筋ジストロフィー

病気について語り合いましょう。

【幹細胞】筋ジストロフィーのマウスをES細胞で治療
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1200919467/

>>1 乙です。

息子が筋ジス、ディシャンヌです。
なんとか直してやりたくて四苦八苦しています。
沢山の人がここを訪れたら良いですね！

私は肢体型の筋ジストロフィーです。
まだ症状といえば、足が疲れやすい程度ですけど・・・。
埼玉で筋ジスの治療とか研究が盛んなところってどなたかご存知ですか？

>>1
チンコ切れ

5>よ
楽しいか

>>3です。

>>4の方へ
埼玉県で調べてみました。
筋ジス専門病院
国立療養所東埼玉病院に筋ジス専門病棟があります。
また、黒浜訓練センターで自立訓練？とか社会との交流が出来、宿泊も可能だそうです。
義務教育を受けている子供さんは蓮田養護学校

蓮田福祉学園
成人でもOKだと思います七宝焼き、パソコン等の専門講師が教えてくれるそうです。
上記は埼玉県筋ジストロフィー協会のホームページで調べました。
お役に立てたら幸いです。

難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/top.html

脊髄性進行性筋萎縮症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/060.htm

SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会
http://www.sma.gr.jp/

社団法人　東京進行性筋萎縮症協会
http://www.to-kin-kyo.or.jp/

筋萎縮性側索硬化症/ALS◎その3
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1154312992/

わたしはパーキンソン病スレに常駐しているものですが、
>>2のスレでロムっていて、見かねてこのスレを立てました。
皆さんで有益な話ができたら、と思いました。
できれば、>>7さんに後はお任せしたいのですが、、、
勝手を言って申し訳ありません。
お願いします。m(_ _)m

>>9さんへ

>>7です、外出先なので携帯で読ませて頂きました。
皆さんで助け合いながらスレを続けて行きましょう。
私はある支部で難病連の役員をさせて頂いてます。
パーキンソン病の大変な事も少しは理解出来ます。
筋ジストロフィーの仲間の事を気遣って頂き有り難う御座います。
これからも宜しくお願いします。
難病の方が一人でも多く元気になられる事を切に祈ります。

自立支援法が出来てから介護時間が少なくなり、退屈してます。
天気がいいから散歩したいな。

>>11
よく言われている自殺支援法ですね！(笑)
地区の社協で相談してみてら？複数の契約(介護社)ＯＫで時間の融通が利くとおもいます。
一度相談してみると良いですよ！

お前らwwww
ここに板のか!?なかなか仲間は集まらねー？

まぁ元気ならえぇわ(=⌒ー⌒=)

お早うございます
仲間が今日も元気であります様に☆

新薬ですが、候補は１つだけですか？

頑張って　治そうね。

>>9
有難うございます

>>3
今の医学では不治の病ですよね・・・
少しでも早く的確な治療法が見つかってほしいです
どうにかして、愛する息子さんを直してあげたいですね

頑張りま〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜ーす。
病気にサヨナラしましょ♪

無駄な頑張り止めろやｸｿ野郎ｗｗｗ
ﾃﾗﾜﾛｽｗｗｗｗｗｗｗ
早く消えろやｺﾞﾐ人間ｗ
あはははははははははははははは

お前達は難病だけど、頑張っているから素晴らしい事だと思う。

>>19なんかは、人間としての価値も無いし、女も金もないひねくれ者だから無視でお願いしますww
頑張る事も出来ない屍ﾅｰﾑ

>>20
相手にしないで無視しましょう☆
この手の人間は2チャンでしか生きられない弱い生き物です。

色々耐性の無い人もいるだろうから一応書いとくけど
>19みたいなのは、２ちゃんにはザラにいるので、
気にもしないように。
気にするレベルでいえば、　蚊に刺された＞＞＞＞＞＞19
くらいのレベルなので。


それはそうと、今日も一日がんばってください。

みんな、お早う御座います！
今日は大雨降ってます。カエルが合唱してます。

http://life9.2ch.net/test/read.cgi/inpatient/1207562074/l50

こんにちは私も福山型の筋ジストロフィーです
皆さんに突然、質問とか投げ掛けるかも知れません
その時は力になって下さいね

筋ジスって、いろんな型があるから進行、遺伝の仕方も色々だね

遺伝の影響が強いから悲惨

突然変異も悲惨です。産婦人科も要注意です(泣)

お早う御座います。
昨夜はホタルを見ながら自由に動ける想像を楽しみました。
田舎なのでゆっくり時間が過ぎていきます。
病気の進行もゆっくり御願いします。

お早うございます
自然は癒されますよね
病気も癒してくれそうです

お早う御座います。
梅雨？朝から雨が降ってます。
こんな日はお天道様が恋しいです．．
お天道様は分け隔てなく平等にみんなを照らしてくれます。
平等に病気も治ることを期待します。☆☆☆

こんにちは、雨降ってます家の処も・・。
今日から息子がデイサービスでお風呂に入れて貰えます。
広いお風呂が好きなのでさぞ喜ぶ事だと思います」。
小さな幸せですが・・・。

おーい、生きているのか？
数少ない傍観者が来てやったぞｗｗｗ

こんばんは、昨夜は子供の体調が悪く徹夜で看病して仕事をしていたので多少疲れてます。
さぁ少し仮眠して今夜も徹夜だ!!頑張るぞっと
皆さんも気温の変化で体調を壊さない様に気をつけてo(^o^)o

皆、頑張れ〜

研究も。

自殺も選択肢だ

>>37
お前みたいな糞が居なくなるのが一番世の中の為だがなwww
自殺を勧めるお前は社会的に氏んでいるんだよな？
哀れな奴だ・・・・

http://www.stylite.net/sida-aids-php/ph%20pxx%20025.jpg
http://www.stylite.net/sida-aids-php/ph%20pxx%20100.jpg
http://www.stylite.net/sida-aids-phgno/ph%20ghx%20081.jpg
http://www.stylite.net/sida-aids-php/ph%20pxx%20066.jpg


[AIDS-HOSPICE.com]のAIDS発症画像
皮膚１
http://www.stylite.net/sida-aids/Thumbnails-skin1-en-set.html
皮膚２
http://www.stylite.net/sida-aids/Thumbnails-skin2-en-set.html
性器
http://www.stylite.net/sida-aids/Thumbnails-genital-en-set.html
口
http://www.stylite.net/sida-aids/Thumbnails-mouth-en-set.html
肛門
http://www.stylite.net/sida-aids/Thumbnails-anus-en-set.html
その他
http://www.stylite.net/sida-aids/Thumbnails-miscellaneous-en-set.html

お早う御座います。
えっと〜、中傷や争いは勘弁して下さい。
僕達が求めているのは、全く別の世界です
仲間の皆さん、今日も頑張りましょう!御安全に。

私はパソコン使うのにも精一杯で自殺する力なんてとてもありません。
それに後の人たちの為にも死んで逃げることなんて絶対にできない。
下らない事を考える時間があるなら他の人たちの幸せを考えたいと思います。
適当な人生を送っている人たちにも幸せになって貰いたいです。
しかし雨よく降ります、みんな頑張って！

産婦人科も要注意ってなんですか？
うつるとかではないですよね。。
遺伝的なものでしょうか。
よかったら、教えてほしいのですが。

産婦人科で妊娠促進剤の多様、技術不足による胎児にかなりの負担が掛かる分娩により突然変異が起こるのが多いと思います。
いろんな人と話をしていると、突然変異の場合は出産時に問題が有ったと10人以上は聞いたので書き込みしました。
絶対ではありませんが、出産事故の多い病院は避けた方が無難です、いろいろな意味で。

感染する

筋肉の細胞が壊れていくのだから、プロティンとか筋肉増強剤とか効果ないのか？
単純な考えだが盲点ならラッキーじゃね？
おまいらの事を考えていたら暇つぶしになるww

無い

<<44
感染はしないですよね。

<<43
産婦人科のことわかりました。
ありがとうございました

ＮＨＫ教育　8時から
きらっといきる「決めろ　魂のシュートを〜筋ジストロフィー・重松弘樹さん〜」

お早う御座います。
>>48
一歩間違えると都市伝説みたいな話になりますよね!
>>49
昨日は看病疲れで爆睡してたので見逃しました、残念です(泣)
何のスポーツか気になります。

決( き )めろ　魂( たましい )のシュート
〜筋( きん )ジストロフィー・重松弘樹( しげまつ ひろき )さん〜
http://www.nhk.or.jp/kira/04program/04.html

6月20日　ＮＨＫ教育　8時から
第361回　
「精一杯( せいいっぱい )の力( ちから )を絵筆( えふで )に込( こ )めて
〜筋( きん )ジストロフィー・新里龍太( しんざと りゅうた )さん〜」

>>50
再放送が6/9(月)朝の5：30〜6：00にありますよ！
車椅子サッカーです。

硫化水素による自殺が流行っているわけだが

>>53
流行りがどうかしたのか?
自分で試してみたらどうだ?
>>46>>44>>39>>37>>27>>19>>5
全部お前だな!こんなｽﾚに粘着して下らないｶｷｺする糞は世界でお前一人だけだwww
氏ねよ､ひねくれ糞人間
こいつらは善良なヤツばかりだが皆が皆､お前の事を見下してるだろうよw

>>54
擁護して頂き有難う御座います。
正直、平気で無視出来ますので大丈夫ですよ(笑)
誰かに相手して貰いたいだけでしょう。
まだ子供みたいだから大目に見てあげて下さい。
それより情報提供してくれた方、有難う御座います。
あさ5:30ですか〜!?頑張って起きる努力をします。

いや、手足の自由が利くうちに自決というのも選択の一つなのは事実だ

筋ジス[特にジャンヌ]の人は皆幼い時から何度も生死の境で戦ってますよ!
僕の息子もそうです。先日もそうでしたので親子で何日間も不眠で戦ってました。
戦いに勝利して親子で喜び合いました。
実際、生死の経験がある人には自殺なんて下らなく見えると思います。
貴方は他人に勧めていますが、自分は大丈夫ですか？(笑)
貴方の書き込みで、自殺を本当にしたら平気ですか？
人間ですよね？>>56さん、そうなると先日ありましたが貴方は検挙されます。
次あれば通報します。

死にたい人間は本人の尊厳で死ねば良いと思う。
でも望みを抱く抱かないは別にして生き抜く気持ちがあるなら他人に命の問題をとやかく言われる筋合いは無い。
強い思いを持って最期まで生き抜くべきだ。
例え親子兄弟だろうと他人に命を絶つことを促す権利や資格なんて誰にも無い。
「自決」なんて書き方をするんだから相当自分のキャラ作りに酔ってるな。

>>57
＞＞先日ありましたが

ｋｗｓｋ

この病気は遺伝性が強い。禍根を将来に残さないために断種すべきだ。
それが社会のためになる。

法律で強制してもいい位だと思う。ナチスの断種法は間違いとは言い切れない。
過剰な保護は自然淘汰を妨げ遺伝性疾患の根絶を不可能にする。

赤ちゃんポストに障害児
http://sankei.jp.msn.com/life/education/080331/edc0803311315003-n1.htm

熊本市の慈恵病院が運用する国内初の赤ちゃんポスト（こうのとりのゆりかご）に３月に入り、
いずれも生後２週間以内とみられる男の乳児２人と女の乳児１人の計３人が預けられていた
ことが３１日、分かった。昨年５月の運用開始以来、預けられた子どもは計１５人となった。
関係者によると、乳児３人はいずれも健康状態は良好だが、うち１人は障害があるとみられる
。身元を示すものは残されていなかった。

>>60>>61
君たち筋ジス？

安楽死、尊厳死を認めてもいいだろう。法律でも明確に定めてほしい。

何、この馴れ合いスレは

日本人は世界中に迷惑掛けているからね〜
日本人が減ると他国はラッキーじゃね
まぁ善良な奴は世の悪には勝てない→死を考える。
漏れはスレで攻撃してくる奴、守る奴、双方共に筋ジスだと思えるのだが

「自殺」、この言葉に過剰に反応している奴がいるな
特に>>57、通報すると牽制してまで必死になっている
他人に生死を左右される奴なんか生きてる価値ないだろ

>>57
あんた２ちゃんは初めてか?
気持は判るが勝てっこないよww
荒らしに慣れている強者相手vsデビュー初心者 結果は見るまでもない

ここは言わば裏だからアンタは表で頑張れよww
此処の住人も表に出たら殆ど死人。

【建前】　,r;;;;ﾐﾐﾐﾐﾐﾐヽ,,_
　　　　,i':r"　　　　　 `ﾐ;;,
　　　　彡　　　　　　　 ﾐ;;;i
　　　　彡　,,,,,、　,,,,､､　ﾐ;;;!
　　 　 ,ゞi"￣ ﾌ‐!￣~~|-ゞ,
　　 　ヾi `ー‐'､ ,ゝ--､' 〉;r'　自殺はやめて下さい。
　　　　`,|　 / "ii" ヽ　　|ﾉ　　たくさんの方が悲しみ命を粗末にしてはいけません。
　　　　　't　←―→ ）/ｲ
　　　　 　 ヽ、　　_,／ λ、
　　　　_,,ノ|､　￣／/／/ ＼、
_,,..r''''" 　 |　＼`'／　 /　　　￣`''ー
　　　　　 |　 ／＼　 /
　　　　　 |／）::::/＼/
　　　　　 | ,r":::ヽ　/　　
　　　　　 |i´:::::::::| /
------------------------------------------------------
【本音】 ,r;;;;ミミミミミミヽ,,_
　　　　,i':r"　　　　＋ `ミ;;,
　　　　彡　　　　　　　 ミ;;;i
　　　　彡　,,,,,、　,,,,、、　ミ;;;!
　　 　 ,ゞi"￣ フ‐!￣~~|-ゞ, 　　　早よ死なんか！貧乏人共！
　　 　ヾi `ー‐'、 ,ゝ--、' 〉;r'　　　　しっかりと消費税上げてとどめの一撃刺してやんよ！
　　　　`,|　 / "ii" ヽ　　|ノ　　　,-､
　　　　　|　| /ニニヽ|　|ｲ　　　 |　|
　　　　　't　||/⌒i⌒| | / |　　　|　|
　　　　_,,ノ|､ ヽ＿_ノ／ / ＼|⌒　⌒ヽ
_,,..r''''" 　 |　＼`'／　 /　　 |　　　　　|｀i
　　　　　 |　 ／＼　 /　　　 |　　　　　 ﾉ

スレ違いの方、移動おながいします。。。

>>57みたいにスルーできずに逆切れする人は2chみてると
精神を病むだけだ。

うむ、>>57は人が良さげだからキツいだろう。

2ﾁｬﾝは基地外が多いし・・・
お毎等も見境なしに荒らすなよーー
これが釣りならハズぃww

反応したら負け

だな

明日の新聞に筋ジスの父親が息子と無理心中なんて記事が載っても知らんぞ。
無理して明るく振舞ってるだけで、
看病してる人は相当追い詰められてるからな。
何かあったら、おまいらの責任ぞ。

他人のせいにするのか？
所詮、弱肉強食なんだぞ

>>57は
本当にﾂｰﾁｬﾝﾈﾙ初心者だぞ！このスレの前に筋ジスの別スレで軽く叩かれて移民してきたみたいだww(大爆釣)
特定出来る内容のｶｷｺを堂々としている(爆)
だが、誰かが、息子の病気が治る事をｶｷｺしてら、親父は困っている全ての人が良くなる様に祈ってた．．．．．
いい親父じゃないかぁ−

全米が泣いた

これは酷い
善良な一般人をﾈﾗｰが総攻撃で自決しろと!?
しかも市んだら弱肉強食だから仕方がない!?

誘導自殺と自殺強制罪で通報しますた。

皆さんは、人が亡くなるときや人が生まれるときを
見ることは少ないから興奮しているのかもしれませんが
人が亡くなるということは、本当に悲しいことです。

まだ若い人は、ご両親も健在でしょうし友人も健康な人が
多いので死は身近なことではないのでしょう。
誰かが亡くなった話を聞いても、他人事としか思えないでしょう。
でも、あなたも１００％、いつか必ず死ぬ日が来ます。
その命を、他人の誰からも奪われてはならないです。

人を刺すことに興奮している人。また、その話を聞いて、はしゃいでる人。
あなたは、指にほんの小さな「ささくれ」ができても痛いと感じ
一日中その小さな痛みが気になりませんか。
注射の針の痛さはどうですか。嫌じゃないですか。
刺された人の身体の痛みを想像しなさい。
血圧が低下していく中で、冷たい道路に横たわり痛みと不安と恐怖で
戦っている人の気持ちを考えなさい。
その倒れている人が、もし自分のお母さんやお父さんや
兄弟だったら・・と想像しなさい。

お早う御座います>>57の親父ですが・・・。
済みません、初心者なので逆上してしまい。
つい、簡単に自殺とかを勧める人が許せない気持ちで熱くなってしまいました。
以外と多くの人が見ているのにはビックリです。
確かに病気が苦で辛い思いをしている人も多くいらっしゃると思いますが、そんな人には一番に優しく接してあげたいとおもいます。
奇麗事や自分の理想だけでは世の中渡ってはいけませんが出来る事なら少しでも良くなればいいと希望します。
僕ら親子は少しでも希望に向かって頑張って行きたいと思いますのでどうか宜しくおねがいします。
突然変異とはいえ罪の無い子供にはいつも懺悔しています。

日本の年間自殺者は3万を超える。変死・行方不明扱いされてカウントされない者も
多いから実質的には5〜6万はいるだろう。

親父ー心配したzo!
ここは自殺のスレと違うから撤収！

　同居する認知症の母親（８０）の首を絞め殺害しようとしたとして、警視庁三鷹署は８日、
東京都三鷹市深大寺２、無職、伊勢純子容疑者（５５）を殺人未遂容疑で逮捕した。母親の
梅原秋子さんは、病院に運ばれたが間もなく死亡。同署は殺人容疑に切り替えて送検する。
伊勢容疑者は「これからも介護が続けられるか不安だった」と供述しているという。

　調べでは、伊勢容疑者は８日午前５時半ごろ、秋子さんの寝室の和室で、タオルを使って
秋子さんの首を絞めた疑い。秋子さんは寝たきりで、今年５月から長女の純子容疑者が引き取り、
在宅で介護をしていたという。

　伊勢容疑者は、別室で寝ていた会社員の夫（６１）に首を絞めたことを打ち明け、夫が交番に
届け出た。

http://mainichi.jp/select/jiken/news/20080608k0000e040027000c.html

これが現実なのか

何書き込んでいいか迷うなこのスレ

思ったことを書けばいいんじゃね？

>>87
おまいの母ちゃん紹介してくれよwww
彼女いない代わりに母ちゃんと仲がいいともっぱら噂だせwww
おまいを大人にしてくれた母ちゃんが気になる＝ゞ

突然変異は仕方ないが遺伝性は防げる
子孫に禍根を残してはならない

遺伝性といっても
筋ジスの人は子どもを持たないし・・・
子どもを持つ前から遺伝するとわかっている人もほぼいないのだし・・・

誰もいないのか？
数少ない傍観者の俺様が来ましたよ〜

ROM

　

今日、ロト６が当たったらアメリカに移住しょうと毎週思ってます。(笑
日曜日はビッグが当たったらアメリカかフランスに移住しょうと毎週思ってます。

お早う御座います。
梅雨が終わり、夏本番になるのが待ち遠しいですね！

アメリカ・・・僕も移住したいです。
家族全員で移住して息子の治療したいな〜
アメリカは障害者に優しいし、環境が違いますね！

私は、
自分と同じ筋ジスの友達がいません。
会話もした事もないので、少しでも共感したくてここをのぞいてみました。時々書かせてもらいますね。

アメリカは公的な保険がない。金がないと最低限のサービスしか受けられない。

中国には行きたくない・・・。

母親が筋ジストロフィーです。
私は今１８歳で、まだ発症していませんが、遺伝しているんじゃないか心配です。
遺伝しているか、発病するまではわからないんでしょうか？

日本語変ですみません…

遺伝診断が出来ると思います

私の子供は18歳と15歳ですが、病院の先生に聞くと私が子供の時の様子と比べて全然違うんだったら、大丈夫と言ってましたよ。

>>100
�d！ありがとうごさいます。
とてつもなく怖いけど、検査受けてみようと思います。

>>101
�d！ありがとうごさいます。
母は37歳のときに発症し、昔は運動も普通にできといたと、昔聞きました。
両親が離婚していて、母とはもう約10年会っていないし、連絡もとっていません。なので、今は母の子供時代を詳しく聞くことができません。


暗い話してすみません。

いろんなタイプの筋ジスがあるので、難しいですね。
でも、暗くならず検索頑張って…

>>99
男の子はxとyの染色体で遺伝子が構成されていて、筋ジスはx染色体の欠損で病気になります。
女性はxとxの染色体で遺伝子が構成されているので1つのx染色体が欠損していても残りのx染色体が正常ならば殆ど発症しません。
いろいろ話せば長くなりますが、とにかく元気が一番です！

結婚禁止した方がいい
悲劇を食い止めろよ

お母さんが突然変異かも知れないから、筋生検してからでも遅くはないでしょう。
病気の場合は女の子の子供さんを産むのが安全。
男の子は3分の1の確率で病気が発症します。
僕の息子はデシャンヌ型で1番地厄介ですが福山型とか比較的に軽いのもあります。
軽いと言っても良い事ではないし・・・
一日も早く治療法が確立出来る事を祈る毎日です。

お母さんが突然変異かも知れないから、筋生検してからでも遅くはないでしょう。
病気の場合は女の子の子供さんを産む事を御医者様は勧めてきます。
男の子は3分の1の確率で病気が発症します。
僕の息子はデシャンヌ型で突然変異でしたが、下の女の子が出来た時は出産前診断も出産後の検査しました。
福山型とか比較的に軽いのもあります。
軽いと言っても全く良い事ではないし・・・
一日も早く治療法が確立出来る事を祈る毎日です。

あら？修正前の書き込みまである(汗
連続で済みませんでした。(汗(汗
下の書き込みが正解です。

親父−､俺様が拝見した処貴様〜､寝ぼけてｶｷｺしやかったな!!
しかし子供を産んで大丈夫なんか?
親父みたいに親子で辛い思いするんじゃね?

>>99を書いたものです。
皆さん優しいですね(ノ_・。)ありがとうごさいます。少し、心が楽になりました。友達とかにはなかなか相談できないので…。
今までは怖くて、筋ジストロフィーについて調べられなかったのですが、これからは自分でも色々調べてみます。

自分が例え、遺伝していなくても、自分の子供のこと（まだ産む予定も無いんですが）も考えなくちゃいけないですね…

>>109
済みません、間違いなく寝ていました。
100%遺伝する事はありませんが、遺伝する確率が高いです。
病院で出生前診断とかで十分調べてくれます。

つまり
男→潰す
女→そのまま

ですね。

女でも保因者だと結局次世代に悲劇が起こる。
やはり結婚・出産を法律で強制的に禁止すべき。違反したら厳罰。
できれば死刑で。

うちは、父親からの遺伝で
三人兄弟のうち私と妹に遺伝して、弟には遺伝していません。
型は顔面上腕です。

父親は症状が軽かったので、病気だとは思っていなかったようです。
強く症状がでた私に診断がついた事で、診察を勧められ、判明しました。

皆さん、お早う御座います。
>>113
はじめまして、息子がディシャンヌの父親です!HNはここではオヤジ？と命名されました。
顔面肩上甲上腕型の場合、比較的に生命の危険度は少ないと言われてますが、麻酔に注意しなさいと言われた事ないですか？
顔面肩上甲上腕型は30％も突然変異で病気になるみたいですね…。
ディシャンヌ型以外は余り詳しく知りませんが、お薬とかよく聞いて元気でお過ごしくださいね!

遺伝子診断・出生前診断で根絶を！！

この病気がなくなれば問題なしだが､突然変異を阻止出来るのか?
>>115
病気になっているのか?気の毒な話しだww

こんばんは。
>>114
麻酔に注意と言われたことはないです。
ただ弛緩作用がある薬には注意するようにとはいわれてます。
同じ事なのかな。よくわかりません(笑)

ワイスの治験薬は開発中止とか…。期待していたので残念です。
早く治療薬ができるといいですよね。

>>116
突然変異は出生前診断で潰せるだろ
ヒトラーみたいな独裁者が出て絶滅収容所つくればなお良い

タンパン、馬鹿だね

>>118
突然変異は生まれてからも起きるし、誰が突然変異で出産するなんて分からないよね？
ネットでしか偉そうに言えない馬鹿王子ですか!?
単純な考えだな(笑)

皆さん、お早う御座います。

昨夜の夢で息子がヨロヨロしながら立ち上がったのを見て
奇跡が起きたー""""""とビックリしている自分がいました。
朝起きて夢だと知り少しガッカリ・・・でも正夢になると
信じて今日も齷齪働いています。
みんな頑張れー!

あたしの母親が筋ジスです。皆 一緒に頑張りましょ??? 母親の妹も筋ジスです。神様は不公平です。
でも一緒に頑張りたいと思います

「神様は不公平」かもしれません。でも、この病気のお陰で色々鍛えられました。世間が私に対する差別の目、哀れみ、病気だから幸せじゃないと勝手に思っている人…きりがないくらい…
今は、少々の事ではへっちゃらですよ。普通の人が普段何とも感じない事でも、幸せだなぁとか、嬉しいと喜んだり感動したり、人に対するありがたみ…その辺は健常者の人より体感出来てます。
だから、頑張れるんだと思います。

確かに、最初息子が車椅子を使った時に僕も周囲の目が気になりました。
でも近所のガソリンスタンドの人が、僕達をよく見かけていて、あれが本当の家族愛だと思いますと言ってくれていたのを間接的に聞いたとき、凄く励ましになり、周囲の目も気にならなくなりました。
良く、同じ病気の人からも相談をされるようになりピアカウンセラーの資格をとりましたが、本当に言葉で解決する問題ではないので難しいです。
でも頑張ないと・・・。

　　　格差ピラミッド　　　　　在日特権〜♪　　　日本は在日の天国ニダ〜♪
　　　　　　　　　　　　　　　　　　／＼　　生活保護もらい放題　うはうは〜♪
　　　　　　　　　　　　　　　　／∧_,∧＼　
　　　　　　　　　　　　　　／　<*｀∀´>　 ＼　　公営住宅は在日優先入居〜♪
　　　　　　　　　　　　／　在日朝鮮人さま ＼　　病院学校みんな無料〜♪
　　　　　　　　　　　　￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣　　　　
　　　　　　　　　　　　＿＿＿日本人奴隷＿＿＿　
　　　　　　　　　　／/ＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴ＼　リストラ　名ばかり管理職
　　　　　　　　／:::::/ＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴ＼　過労死　社内いじめ
　　　　　　／:::::::::/ＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴ＼　ワーキングプア
　　　　／:::::::::::::/ＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴ＼ネットカフェ難民
　　／:::::::::::::::::/ＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴＴ＼　集団自殺
／＿＿＿＿/＿＿＿＿＿＿＿無職＿ニート＿＿＿＿＿＿＿＿_＼　餓死

確かにそうですね。
母親も言ってました。
最初は辛かったよ…って。
でも今は強くなったみたいです。
毎日 リハビリ頑張ってますよ。

　　ミミ彡ﾐミﾐ彡彡ミミﾐﾐ
,,彡彡彡ミﾐﾐ彡彡彡彡彡彡
ﾐﾐ彡彡ﾞﾞﾞﾞﾞ""""""""ヾ彡彡彡
ミミ彡ﾞ　　　　　　　　　ﾐﾐ彡彡
ﾐミ彡ﾞ　＿　　　　＿ 　 ﾐﾐミ彡
ﾐミ彡 '´￣ヽ　　'´￣｀ ,|ミﾐ彡
ﾐﾐ彡　￣ﾟ￣'　〈￣ﾟ￣ .|ﾐミ彡
　彡|　　 　　|　　 　 　 |ﾐ彡
　彡|　　　´-し｀)　　／|ﾐ|ﾐ　　　／￣￣￣￣￣￣￣￣
　 ゞ|　 　　　､,!　　　　 |ソ　　＜　痛みを伴う構造改革、自己責任だな。
　　　ヽ　'´￣￣￣`ﾉ /　　　　　＼＿＿＿＿＿＿＿＿
　　　 ,.|＼､　 　　' ／|､
￣￣| ｀＼.`──'´／ |￣￣｀
　　　 ＼　~＼,,／~　 /
　　　　　＼／▽＼／

使い回しのコピペばかりだな〜、見飽きたよ！
馬鹿に付ける薬は無いってか〜

本当に少数の糞ニートが粘着してますね!
可哀想な人に思えます[ﾐｼﾞﾒ]

荒らしゎほっときましょ！相手にしないのが一番

わかります

>>128-131
自演ﾜﾗﾀ

わかりやすいなｗ

>>132
何だ？日付が変わるのを待ちわびてカキコしたのか糞ニート君yo!!??
ここは糞の来る所じゃねぇーよ!!!
また、おまいの母ちゃんに相手して貰えなかったのか？

どう見ても自演だろ

>>125
君が朝鮮好きなのは分かった。
俺はあんな国どうでもいいが。

小学低学年の子供が幼稚園頃から夜中時々、脚がすごく痛いと大泣きします
病院では成長痛（痛みも時々だし、この位の年だと骨肉腫等の病気ではない限り成長痛と言うそう）と言われました
主人が突然変異の顔面肩上甲上腕型で、何か関係があるのかと心配しています
でも、主人が子供の頃には脚の痛みはなかったそうで、
中年の今は痛みというより脚が慢性的にだるいそうです（腰痛は慢性的にあります）
顔面肩上甲上腕型で仕事もしている主人ですが脚腰にも影響が出ている気がします

皆さん、お早う御座います。
大変、申し訳ないですが荒らしは他で思いっきりどうぞ！
空気を読んでください、ここには争い好きな人は居ませんよ。
>>137
ふくらはぎや、足首が硬くなっていませんか？もしそうだと筋ジスの疑いがあります。
そうでなくても心臓や他の病気で足が痛くなる事もありますので
いずれにしろ早急に検査されてみたらどうでしょう？
僕の息子は病気の影響で言葉が喋れませんが、足はとても痛いと思います。
朝と夕方、寝る前には十分、足を擦っています。それだけでも気持ちが良いみたいです。リハビリにもなります。

おまえらざま〜ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

>>139の様に
社会の役にも立たず、動物以下の脳みそしか持たず、人間として底辺でかんとか生きている人種もいりので、皆さん覚えておきましょう。

自演ですかｗ
速く氏ねよ

ノリ、ツッコミで一人何役かは知りませんが、
ここは明るいスレにしましょうね！

私は、冬がとても苦手です。すごく寒がりで足首の関節が硬くなりつらい季節です。
これって、やはり病気と関係あるのでしょうか。

>>134
>>140
自演厨は屠殺されてね

>>144
どうした〜？糞ニート！言いたい事はそれだけか!?
心配しなくても寿命が来たら嫌でも逝くさー!!
お前みたいに糞ニートで人生終わるのだけは嫌だけどyo〜

>>145
片輪乙

こんばんは！>>137です
オヤジさん、ご親切に有難うございます

今、睡眠中の子供のふくらはぎと足首を触ってみましたが
硬くはなっていませんでした
近所の病院、大学病院では話を聞きレントゲンだけで他の検査はしませんでした
国立の神経病院に相談に乗って頂きましたが「この病気に痛みはない筈」と言われました
他の病院もあたり検査したいと思います。

私も子供が夜中に脚が痛む時には擦ってあげます
擦っても痛みのほうは気休め程度で変わらないらしいですが
触って欲しいみたいです
痛みを代わってあげられるなら代わってあげたいです

ID:a+s1pjAJO
携帯で煽りか
マジで氏ねよ

皆さん、お早う御座います。
>>147さん、お子さんと変わってあげたい気持ち解ります。
病院の先生の話ですが、自分が60ｋｇとか重たい物を背負っていると身体が余り自由が利かなくなりますよね?その状態が筋ジスである息子と同じ状態ですよ!と言われました。
ショックでした・・・。そんなに不憫なのかと・・・。
147さんの息子さんが筋ジスの疑いがあるのなら血液検査で壊れた筋肉細胞の量が多い少ないで判断する事も出来ますよ!
あまり心労をして身体を壊さない様に気を付けて下さい。

親父ー、俺様だ！
今日は朗報持参だよww
筋肉を二倍にする薬がそろそろ発売だぜ！
MYO-029 あとは自分で調べろ
筋ジスに役立つらしいよww

>>147
ご主人が罹患されているので心配ですね。
我が家の長女も幼稚園時、足の痛みでさすりながら寝かしていた事がありました。
私は「骨肉腫」を疑い病院を受診しましたが成長痛だったようです。

>>143
確かに関係あると思います。
自分の息子も冬は足がやたらと冷たいのでタイツとか履かせて体温の維持に努めています。

やはり病気に関係あるみたいですね。
私は、寝てるときは、湯タンポを足元に置いています。

>>150
氏ねよ廃棄物が

>>154
お前に言われても何だかな〜(笑)
まっ、お前はアホだから許してやるよ(笑)

>>155
おまえなんか脊髄小脳変性症になってしまえ

>>155
腐って消えろ

>>156>>157
満点大笑い(≧ω≦)ｂ笑わすなよwwwww
内容は幼稚園児ばりだな〜
しかしニートは暇だな〜おぃ！時間があらるから人の悪口ばかり考えているのだな

おはようございます>>147です

オヤジさん、今回もレス有難うございます
60ｋｇとか重たい物を背負っている状態･･･それがいつも常にある状態とは酷でショックです
主人も最初の検査は血液検査で壊れた筋肉細胞の量が多い少ないを調べたようです
主人は、単なる成長痛と思ってるようですが、私は心配です
レントゲンではなく、血液検査をして下さる病院を探してみます

>>151さん
有難うございます
長女さんも幼稚園時、足の痛み＝成長痛があったのですね
幼稚園時に、成長痛になる子もいるのですね
いつも夜に痛みがある事、昼間は問題ない事から成長痛かな？よ思うこともあります
ただ、周りに痛くてなる子がいなく、遺伝のことを考えると・・・心配です


筋ジスで有名な国立の神経病院に行っても、
｢顔面肩上甲上腕型だし、遺伝診断をし仮にそうだったら子供の将来に型を決めてしまうだろうからいいとは言えない。
もし筋ジスと分かったら、その気持ちをずーっと持って暮らすのは辛いだろうし、
診断して後悔した人もいますよ｡｣
と、言われました。
この型だと遺伝診断しない人も多いそうです
主人も遺伝診断が出来ることは知っていると思いますが、そうしないのは上と同じ考えと思う

>>159さんの意見はよく分かるのですが、やはり将来の事を考えると、治療方がないとはゆえ内臓も筋肉で動いてるわけですし何かあってからでは、少し心配じゃありませんか？勇気を出して頑張りましょうd=(^o^)=b

こんにちは。自分は顔面肩甲上腕型（FSHD）で男（36）です。
FSHDの平均より症状が強く出てしまい歩行も立つことも数年前に出来なくなっています。

参考になるか分かりませんが小さい頃に出ていた傾向を挙げてみます。

・笑う表情が乏しい或いは無い
・就寝時に薄目が開いている　目にごみが入り易い
・口笛が吹けず麺類をすするのが苦手　は行の発音にやや難あり。
・瞬発力に欠け短距離走が遅い
・懸垂や腹筋が不得意
・体が硬く前屈など柔軟運動が不得意
・何も無いところで不意にこける
・日常の何気ない動作で手や腕を空いた手で補助している（コップを持つ時や洗髪時など）
・バンザイや前にならえができない（どんぶりを両手で持てない）
・じゃんけんを嫌がる（パーやチョキで指が伸びきらない）
・握力が異常に弱い
・どんくさい子の印象を受ける
・全般的に疲れ易い

おまけ
・伴性遺伝なので母や伯母に軽く症状が出ていた（症状が見られない伯母あり・・・その伯母は未婚）
・祖父に症状なし（昔過ぎて詳細不明）
・弟は軽く、或いはほとんど発現せず。
・18歳頃病名が分かった時は謎が解けたようで少しすっきり。
・現状治療法も薬も無いので通院なし。
・遺伝子診断は当時偶然親戚の結婚が控えていた為パス、その後意義を見出せずやめました。

人間も動物もどんな世界でも弱肉強食は避けて通れない道｡
社会不適応者､劣等者である者は優れた者に喰い殺されるか､自らの手で自決するしかない
殺しに来るのが｢社会｣か｢動物｣かの違いなだけで､｢人間｣も｢動物｣も弱肉強食の世界の本質は全く変わらない
｢競争｣が在ったからこそ人類はここまで発展してきた
強く優れた者のみが勝者であり､勝者のみが子孫を繁栄させる権利を与えられるのは自然の摂理

結局､動物も人間も大して変わらない｡

(´・∀・`)ﾍｰ

　　　　　　 /＼ ＼
　　　＿＿/ 　/￣/
　　/＼ 　_＼/　/＿＼
　 / 　/￣ ∧＿∧　　加藤は日本人すべての罪を一身に背負って
　 ＼/＿_（ ；･∀・）　ｺﾞﾙｺﾞﾀﾞの丘を登っていくんだ
　　　/　 と　　　　ﾉ　ﾊｧ
　　 /　　人　 Ｙ　ﾊｧ
　　 ＼/し'（＿）

弱肉強食よりも焼き肉定食の方がいいな〜♪

>>147さん
顔面上腕型の者です。
現在の私は、ご主人様と同じように、仕事をして一人暮らしで生活ができているレベルの症状です（ヘルパーさんなどもお願いしていません）。

私の場合は、
・ストローで飲み物を飲むのが苦手（柔らかいストローだと無意識に噛んでつぶしています。固いストローだと口の端でしか飲めません）
・小学生の頃はピアニカが吹けない（空気が漏れてしまうため口を手で押さえていました）
・同じくリコーダーも苦手でした
・中学生になり右手を挙げることが困難になる（授業中に挙手するのが辛かったです）

現在は右手が麻痺状態ですが、進行が緩やかなおかげで、それをカバーできる術を自然と身に着けています

診断は高校生の時につきました。自分自身でおかしいと感じ、納得して検査をしたうえでの診断だったので、すんなり受け入れられました。

この型の人は、症状が軽ければ、病気だと一生気づかないまま生涯を終える人もいるらしいです
私自身、診断がつくまで、学生時代は運動部で普通に過ごしていました
個人的には生活に支障がでていなければ、経過を見守るのもいいのではないかと思います

長文すみません。

>>166さん、初めまして、いろいろとご苦労があると思いますが、頑張って下さい。少しでも良くなる様に祈ります。
私の息子は13才で手の力が無いのですが、飲み物を飲むときはコップを歯で噛んでそのままイッキ飲みをしています。
すごく男らしい飲みっぷりです。

>>159です。こんにちは

ももさん、気にかけて頂有難うございます。
今は、そうでもないとしてもやはり将来の事を考えると気になり心配です。

>>161さん、
とても参考になります。有難うございます。
ネット、病院で聞いても、小さな頃の傾向はどこにもなく、
とてもとても知りたい情報でした。

このなかで子供は・・・
微かに就寝時に薄目が開いていることがあり、
まだ、低学年なので何とも言えませんが、懸垂や腹筋が不得意で体が硬く前屈など柔軟運動が不得意で
子供なのに「疲れた」をよく口にします。
それ以外は該当しません。

病院では、子供は親と同じ年齢に症状が出て強さなどの傾向も同じと聞きましたが、
一概には言えないのでしょうか

>>166さん、
細かな状況を教えて下さいまして有難うございます。
とても参考になります。
主人も仕事に出かけています（まだ、ヘルパーさんは必要ない状態です）
元々我慢強い主人ですが、帰宅するととても疲れている様子です。
主人もスポーツが好きでかなり体を鍛えていましたが、
20才頃に疲れやすい、胸の筋肉がえぐれた感じがし、
手を挙げる作業の時は、支えないと出来ない等で病院へ行き検査し診断してもらいました。

主人も経過を見守ろうと考えていると思います。



顔面肩甲上腕型でも緩やかに振進行する人、歩行困難になり強くでてくる人といるのですね。
皆さん、とてもご親切で、勇気をだし書き込みしてよかったと思っています。
ご迷惑をお掛けしますがこれからも、宜しく御願いします。

NHK教育･大阪
20:00-20:30
きらっといきる｢精一杯の力を絵筆に込めて〜筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰ･新里龍太さん〜｣
今日、放送です｡
同じ病気の人のテレビ番組はやはり気になるので………見逃せません。

お涙頂戴かうぜえ

>>171
ウザイなら他逝けよ、お前バカだろうwww
もう一回、
うざいスレに粘着しているお前は馬鹿！
分かりましたか？
馬鹿だから分からないよねwwwwwwwwwwww
皆さん、相手にしたらバカが移りますよww気を付けて

リハビリしてろよ↑

>>169さん
166です。参考になれたなら幸いです。
うちは、父、私、妹が発症してますが、発症時期は全てばらばらです。
父は20代前半、私は14歳、妹は診断はついたものの、20歳を過ぎた現在でも顕著な症状はでていない状態です。

>>オヤジさん
確かに男らしい飲み方ですね！
出来ないと諦めるのではなく、出来る方法を編み出す
これが大事ですよね！

皆さん、お早う御座います。

あれ？なにか少なくなってません？
今日も蒸し暑くて仕事を休みたい気分です。
夕方、夜市があるので息子と娘が楽しみにしているから
ヤリ仕舞いで頑張ろうっと！

絵がすごい！！

6月20日放送（第361回）
精一杯( せいいっぱい )の力( ちから )を絵筆( えふで )に込( こ )めて
〜筋( きん )ジストロフィー・新里龍太( しんざと りゅうた )さん〜
http://www.nhk.or.jp/kira/04program/04.html

新里龍太さんのブログ
Gallery 龍〜ＲＯＮ〜
http://kaigaten.ti-da.net/

主人がこの病を発症しました。
後で聞いてみると、リウマチでなくなった叔母が実はこの病だったとのこと
結婚前に隠していたんです
そのことも許せないし、この先付きっ切りで看病する余裕もありません（当たり前だけど）

主人は離婚を拒んでいますが、子供を主人側に引き取ってもらっての離婚は
裁判すれば可能ですか？
長いことだまされていたのかと思うとやり切れません。
身軽になって人生やり直したいんです

発症・あるいは親族に病気の方にお願いです

遺伝子診断してください

生活に支障がないレベルならまだともかく、家族は地獄です。
自分が知りたくないなら自分はいいですが、だったら結婚なんかしないでください。
ひどいですか？でも、目の見えない人は色を知りません。
同じようにすべての人に完全に同じ権利があるわけではないのです。

でも、（自分が辛いから）知りたくもない、(相手に去られるから）相手にも告知しない、
（自分が結婚して子供生みたいから）子供にも遺伝させる

きつい言い方ですが、やってることはすべて自分だけがよければいいだけ。
結婚相手と子供を生きながら地獄に叩き込むようなものです。
もちろん、遺伝子診断を受けて、相手が納得した上で結婚するなら別です

でもここで「遺伝子診断に積極的ではない」意見が多いので、胸を引き裂かれるよな思いでいいます。
他人を地獄に叩き込んでも、自分の病の慰めにするようなことはしないでください
かわいい子供が遺伝しているときの辛さがわかりますか？
かわいくて、かわいそうで、これから先も一日も忘れることはないでしょう。
子供はもう死んだも同じと思わないとやっていけません。殺したのは主人です。

>>177>>178

自演 乙wwwwww????

>>178さん
診断を急がなくてもいいのではないか、と発言していたものです。

不治の病で進行性のこの病気は、確かに、年々できないことが増えていきます。
診断がつけば、軽度でも保険にも、はいれなくなります。
病を受け入れて、一生付き合っていくには覚悟もいります。
だから、原因に心当たりがあるなら（他に重篤な原因が見当たらないなら）、今はまだ急がなくてもいいのではないかと思い、書きました。
ご主人様が発症されたとのことですが、この病は型が様々です。お医者様の予後の説明はどうだったのでしょう。
発症した全ての人に介護が必要とは限りません。


私自身は、連れには必ず告知しています。隠すべきではないと思っているからです。
一度結婚もしましたが離婚時に義父にｷｽﾞﾓﾉといわれました。
その後、再婚話もあり、ご挨拶に行ったところで、自分で相手の両親に告知し、その場で破談になったこともありました

だまされたと言うお気持ちはわかります。予後を含め、しっかりと、話を聞いて話し合った上で、離婚を考えておられるなら、弁護士へ相談されてみてはどうでしょうか。

良き解決をお祈りしています。
また長文ですみません…

>>177-178
これが現実だな
安楽死・尊厳死が望まれるが現状では困難
遺伝子診断・出生前診断で悪の元を断つべし

>>177さん、旦那さんは結果的に騙してしまったことになるんでしょうが、言えなかったんじゃなかったのかと思います｡それと、子供さんを手離すんですか？遺伝してるかもしれないから？自分の子供なのに…筋ジスの子供はいらないってことですか？
その事に関しては、悲しいのと、少しムカつきます。ご免なさい勝手な事ばかりいって…

子供は遺伝子診断を受けさせて処遇を決めればいい
主人は捨てておけ

ひどいなｗ

>>168=>>169です。
主人の症状は生活に支障がないレベルですし、
診断を受けて、納得した上での結婚で子供を設けた私ですので経過は違うと思いますが･･･

>>178さん、
結婚前に隠していたんことを許せないしだまされていたと思うお気持ちはとてもわかります。
でも、ご主人様も「話さなくては」と悩み苦しんだとおもいます。
お子さんをご主人側に引き取ってもらっての離婚を本当にお考えなのですか？
子供はお母さんが一番大好きです。
そのお子さんを愛しているなら離れるのはとても辛いことと思うのですが・・・
＞かわいい子供が遺伝しているときの辛さがわかりますか？
＞かわいくて、かわいそうで、これから先も一日も忘れることはないでしょう。
＞子供はもう死んだも同じと思わないとやっていけません。殺したのは主人です。
と書いてありますが、そんなに可愛いお子さんをご主人側に引き取ってもらい離婚するのですか？

続き

今は許せないと思いますが、
だまされたことが分かる前は、離婚しようと思うような問題はなく、
お子さんを可愛がり愛してくれるご主人なら少し踏み止まってゆっくり考えても遅くないと思います。
身軽になっても後で後悔しないようなご決断をして下さい。

主人と同じように子供にも遺伝の可能性はあります。
でも、私の人生の中でこの子が生まれてきてくれたことが一番の幸せです。
主人も子供を誰より愛しています。
身勝手かも知れませんが主人と結婚しなければ、
愛する我が子に会うことができなかったのですもの･･･

夫婦のどちらかが、劣性遺伝で罪の無い子供さんが病気で産まれてくる良く聞く話です。
夫が嘘を付いていた、妻が嘘を付いていた、遺伝の事も病気もお互いが知らなかった・・・理由は様々です。
>>178さんがショックを受けて腹が立つのは当然の事です。
>>178さんは離婚をして子供さんを主人さんに引き取らせ自分はこれからの人生をエンジョイしたいと思われているのですね!
気持ちはわかります。でもその判断が一番最良かどうかは私にはわかりません。
私も子供が筋ジスだと分かった時に妻を責めました、でも子供が可愛いから離婚などは考えられませんでした。
私が離婚していたら、また違った人生があったでしょう。
それが本当に自分にとって幸せな人生だったのでしょうか？気分的に楽だったでしょうか？それはわかりません。
でも、ハッキリわかることは子供の事が気になって、放置した自分が許せないと言う罪悪感で毎日を過ごしていると思います。
でも世の中、十人十色で気にならない人も居るでしょう。
私の妻は劣性遺伝ではありませんでした、私は妻に済まないと心の底で謝りました。
妻も子供の病気が判明した時は辛い気持ちで毎日泣いていました今では子供と私は一心同体だと言って病気に立ち向かっています。
>>178さんの子供さんは、ご主人一人では育てられず、施設へと送られるでしょう。
100%発症すると知っていて病気のお子さんを産むのは考えものですが、しっていたら対処の仕方もあらるのに、ご主人さんに少し勇気があれば良かったですね、それだけが残念です。
あとで悔いが残らないように、信頼できる人とも相談しあって(お母さんとか・・)決めてくださいね!
貴女の辛い気持ちは十分にわかります。でもそれ以上に子供さんが辛い思いをするのだけは勘弁してほしいです。
長文、済みません。

税金が上がるのも当然だな

>>188
引きこもり辞めて税金払って下さい

払ってますが何か？

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>>177
男性が成人になり発病したのですか?
女性なら考えられますけど、筋ジストロフィーですよね?
型をよろしければ教えてください。
釣りではないですよね!

>>177
男性が成人になり発病したのですか?
女性なら考えられますけど、筋ジストロフィーですよね?
型をよろしければ教えてください。
釣りではないですよね!

２７歳の男だが、血液検査の結果、筋ジストロフィーが疑われると医者から告知受けたよ…。
この年でもあるのかって聞いたけど、あるって言われた。
来週、再検査だが、憂鬱…。このスレで情報収集中です。

極めて稀な病気って言われてるのに
ここの書き込みを見ると意外と多いんだね

3000人に1人の割合だから少なくはない。
大人になって発症するキンジスなら比較的軽い方だから、まだマシだ!
薬が出来るまで十分耐えれるだろうからガンガレ！
プラス思考で乗り切ってくれ。

>>196
ありがとう。確定すれば死のうかと思ったけど、自力で死ぬ事が出来なくなる直前までは頑張ろうかと思う。

>>197
それがいい

>>197
それがいい
オヤジみたいに諦めずにみんなが助かると真剣に信じていたら奇跡は起きると信じるよ！

>>197
それがいい
自力で死ぬ事が出来なくなる直前までは頑張れ
その後は自決すれば楽になれる

>>197
それがいい
自殺できると思えばなんでもやれる

皆さん、お早う御座います。
いろいろな悩みがあって皆さんで解決策を考えるなんて感動しました。

解決策なんて出てないぞ
馴れ合ってるだけだろこのスレはｗ

「馴れ合ってる」とか、２ちゃん脳って怖いな

解決策を考えている=(身体面、精神面)負担を少しでも軽くする、仲間を思う気持ちですね!
医者ではないので解決策は出せません(^人^)
真面目で馴れ合いでもOK

筋ジス疑いといわれた。
たしかに、体重激減してるし、片手片足の力が入らないし、
すぐにつっちゃう。地元病院なんで、多分確定診断のために
デカイ病院に回されるだろう。

んで、思ったのが、確定診断されたらどうせ家土地マンションの
ローンなんか組めない。だったら、確定診断のための検査しないで、
医者の見立てで「ほぼ筋ジス」とか言われた段階で、
さっさとローン組んじまうってのはどうだろな。

残される両親のために何もできなかったから、
せめて家土地くらい残してあげたい。

>>206
御両親を思う気持ちに感動しました。
例えキンジスでも諦めないで下さい。
障害者でも雇ってくれる企業は日本には沢山ありますし、インターネット関連で整形を立てている人もいます。
御両親は小さな恩返しでも喜んでくれると思います。
また型がわかれば教下さいね!

>>206
保証人の事も考えろよ、踏み倒す気か？
>>207
障害者を雇うのは極限られた所だけだ
それも法律で定められているから仕方無しにだ

>>208
"今"は健康なので団信付のローンに1人で入れます。
診断されなければOKなんかなと。

雇用についても、幸いにして準公務員的な会社なので
あまり問題がありません。

>>209
すまん、同様に疑いと言われた俺に年齢と性別をもし良ければ教えてくれないか。
正確には、疑いのさらに一歩手前の再検査・精密検査待ちなんだけども。
保険入っておけば良かったかなぁ〜。今まで病気一つしなかったから油断した。

誤魔化して入れ
騙せよ

>>177さん
その後どうですか？

おまえらざま〜ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

>>213
HIVですかｗ

>>213
HIVです。
自分自身が、さまあwwwwwwwwww。

日々にしろ嵐にしろ、どうでもいい釣りや荒らしの思惑通りに簡単に食いついて
荒らしをよろこばせてしまうのもこの板住人の特徴だな。

>>215
梅毒か？

>>215
梅雨か？

>>215
肝炎か？

>>150さん
やっと何かわかりました！
バイオテクノロージ企業で米Ｗyeth社が開発している筋肉増強剤ですね！
ほんとだ、筋ジス治療に大いに役立つとありました
いろんな処で治療を考えて頂いてるのですね、どうか臨床実験が成功しますように・・・・

>>220
筋ジスパパの徒然日記

MYO-029の開発を中止！！
http://blogs.yahoo.co.jp/aki514/31746763.html

「筋ジス」進行を抑制・・・化合物を発見、治療に光
http://blogs.yahoo.co.jp/aki514/folder/335757.html

オヤジ残念<(_ _)>

おまえらざま〜ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

>>221
あれま!!中止になっていたのですね↓残念です。
情報有難う御座います。
研究班の皆さん、頑張って下さい↑。

筋肉は一度破壊されると結合組織に置き換わってしまい再生しない
>>221この種の薬剤は進行を遅らせるだけ

オヤジ〜、ガンガレwww

反射性筋ジストロフィ
と診断されました
反射性格てどういうこと？
ググってもだめでした
どなたか同じ診断された方いませんか？

私もはじめて聞いた病名です
診断された訳ではありませんが
反射性筋ジストロフィーでググったら
反射性副交感神経ジストロフィーが出てきましたがこれかな？
http://www.water.sannet.ne.jp/zah_clinic/crps.htm

age

何でもいいから早く薬を作ってやれよー

>>227
反射性交感神経性ジストロフィー でぐぐってみたら？

>>230
献金してるか？

>>232
していない。
普通のリーマンだ、税金ぐらいは払っている。

だめだなｗ

患者の数が少ないから治療法を研究しても割に合わないだろ
エイズみたいに感染者が多ければいいが

全国で筋ジス患者が54.000人として、エイズ患者は何人いるんだろう？

>>235
エイズは何人？

これはもうだめかもからんね

マジ、エイズは危険だよ、もぅ駄目だ！
友人がエイズになって死にかけてる
俺は友人の彼女と関係がある・・どうなるのだろう絶望感で一杯だよ・・

穴兄弟か
樹海が呼んでるぞ

スレ違いだけど、エイズは発症したら病むのが早い、潜伏期間とかで俺はセーフ？であって欲しい。
ただ最近、身体が異常に疲れる。あ〜感染している確率が高いけど検査に行く勇気がない。
連れ周りにも俺と同じ悩みのヤツが絶対にいるはず・・

まあゴム着用したのがせめてもの救い
友達は事故したとき輸血で感染した
可哀想でたまらないよ
筋ジスも治療薬出来るの祈るよ

血液製剤のアレですか　　
酷い話です。いろいろな問題が山積みなのに日本の政治家さんは好き放題している方も多いので困ります。
でもﾏｲﾅｽ要因ばかり考えていても進歩がないので、『今日も一日頑張ろう！』
国会議事堂の前で文句を大きな声で言ったらテロ扱いされるかなー

　 　 　　　＿＿＿_
　 　　　／　　　　　＼
　　　／　⌒　　　⌒　＼ 　
　 ／ 　 （●） 　（●）　 ＼　　自分の境遇を他人のせいにしないでください。
　 |　 　　　　__´___　　　　 |　　貧困は、本人の努力不足のせいですよ。
　 ＼ 　　 　 `ー'´ 　 　 ／　　だから貧しくても自業自得ですね。


　 　 　　　＿＿＿_
　 　　　／⌒　　⌒＼
　　　／（ ●） 　（●）＼ 　　　じゃあ、
　 ／::::::⌒（__人__）⌒::::: ＼ 　武藤舞とかいう女が刺されて死んだのも、他人のせいにできないお！
　 |　　　　　|r┬-|　　　　　|　　本人の努力不足によるものだお！
　 ＼ 　　 　 `ー'´ 　 　 ／ 　　武藤舞の自業自得だお！

ﾜﾛﾀｗ

どこらが笑えるの？教えてエロい人

　　ミミ彡ﾐミﾐ彡彡ミミﾐﾐ
,,彡彡彡ミﾐﾐ彡彡彡彡彡彡
ﾐﾐ彡彡ﾞﾞﾞﾞﾞ""""""""ヾ彡彡彡
ミミ彡ﾞ　　　　　　　　　ﾐﾐ彡彡
ﾐミ彡ﾞ　＿　　　　＿ 　 ﾐﾐミ彡
ﾐミ彡 '´￣ヽ　　'´￣｀ ,|ミﾐ彡
ﾐﾐ彡　￣ﾟ￣'　〈￣ﾟ￣ .|ﾐミ彡
　彡|　　 　　|　　 　 　 |ﾐ彡
　彡|　　　´-し｀)　　／|ﾐ|ﾐ　　　／￣￣￣￣￣￣￣￣
　 ゞ|　 　　　､,!　　　　 |ソ　　＜　自己責任だな。
　　　ヽ　'´￣￣￣`ﾉ /　　　　　＼＿＿＿＿＿＿＿＿
　　　 ,.|＼､　 　　' ／|､
￣￣| ｀＼.`──'´／ |￣￣｀
　　　 ＼　~＼,,／~　 /
　　　　　＼／▽＼／

センスないな・・・・

北海道なんですが、気功で有名な柳龍拳先生という方がいます。
筋萎縮症の治療実績があり、地元では有名な人です。
テレビ出演も何回もされてる先生なので、信頼できると思いますが。
詳しくはＨＰを読んでみてください。
http://www.kikou-kenkyujo.com/taiken_1.html

>>249
これはいい試してみるかｗ

みんなお早う。
汗疹なんかエイズ発症なんか知らないが、赤い発疹みたいなのが体に出てきたよ・・．．．。。

お前、今までの経験数は？

正直な話し、プロ:アマいれて100人はゆうに越えている

みなさん、おはようございます。
今日も一日がんばろう！

仲間の皆さん、今日も一日お疲れ様です。
おやすみなさい？

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死んだのか？

この病気だとやはり疲れやすいですか？

疲れる易いと思う。友達なんだけど、二時間くらいで集中力が無くなる？坐位が疲れるのか、少し様子が違うのがわかる。
聞いてはないので・・・

>>258さん
この病気は、いくつかの型があり、型により症状が異なってきます。
他の型はよくわかりませんが、私は顔面肩甲上腕型で、比較的緩やかとは言われていますが、疲れやすいのは否めません。
主治医にも「健常者の倍の負荷がかかってると思って行動しなさい」と言われていますので、それを踏まえて体を動かすようにしています。
どうしても、仕事上無理をしなければならない場合は、その瞬間は、無理がきいて体が動いても、あとの反動が倍以上で長く苦しむことになりますね。

無理しないでね!

無理は禁物です。
デシャンヌ型でまだ歩行可能な子供さんの事。
遠足で少し無理して歩いた次の日、体が全然動かなくなり一週間ダメージが残った。
親は突然だから超心配しました。
でも歩行可能な状態に戻ったから一安心。
専門の先生曰わく、珍しく無い出来事だと言われました。

日本は労働時間も長いし人件費を削るために人を減らして負担も増え
無理をしている主人が心配です

えっ!?
もしかして母ちゃん？

(´･ω･`)ちょっと疲れてるみたい･･･

筋ジスパパの徒然日記
http://blogs.yahoo.co.jp/aki514

>>265さん
パパさんのダメージよくわかります。
私もワイスの治験を2006年に見つけてから毎日チェックしてました
結果がでないと思ったら、今年になって治験中止
わかったときには、しばらく落ち込みました
壊れた細胞の修復は難しいでしょうが、せめて、進行が止まってくれる
もしくは進行を遅らせてくれる薬ができてくれればと願う毎日です

誰も気にしないだろ

一日も早く治療法が出来ます様に！
( ´艸｀)ﾅﾑﾅﾑ

自己責任
　　　　　　　　by　小泉

>>267>>269
同一人物、友達募集中wwwww

関係妄想

平日は仕事でクタクタだと思いますが、
休日はゆっくりと体を休めていますか？

なかなか、ゆっくり出来ないですね(笑)
休みの日は、家族サービス(家事共)しないと子供が納得してくれません。皆さんも暑い日が続きますので御身体に気をつけて下さいませ。

>>272さん
休日は、できるだけ休めるようにしてます。
平日も必要最小限の活動ですね。
でも、なかなか思うようには休められないのが現実です。


>>273（オヤジ）さん
なかなか休められないですよね。
体力を消耗する季節がやってきました。頑張って乗り越えていきましょう！

こんにちは。
最近、出来てた事が微妙に出来なくなって行ってるのを感じます。
４月に離婚して高校生の娘3人と4人家族になり、頑張らないと…と思う反面何年か先の事を考えると不安にもなります。
正直、なるべく娘達に負担をかけたくないないんです。私の犠牲になってると思う時もあり、つらいです…
人に手助けしてもらう時ってありがとうと思う気持ちももちろんあります｡けど迷惑かけて悪いなぁ申し訳ないなぁって思う気持ちの方が大きいかもしれません。
皆さんはどうなんでしょうか？
いつも自分の中で葛藤してます…………

ももさん、こんにちは！僕はいろいろな(筋ジス)年齢層の方とお付き合いがあります中で、一人暮らしの高齢者の方や、親が高齢になっている方、様々な人とお話しする機会があります。
上記の場合は大方地区の社会福祉から派遣されるヘルパーさんのお世話になります。
ももさんの場合は、娘さんもいらっしゃるから心強いですよね。
話がそれてしまいましたが、みんなに頼って助けて貰って下さい。
中には悪く言う心の小さい人もいますが気にせずに頑張って下さい。
僕はいろいろな人を出来るだけ手助けします。
そうする事で神様が病気の息子に良い事してくれるかも知れないと楽しい妄想しています。

結婚の妨げになってるぞ

>>275（モモ）さん
段々出来ないことが増えて行くのは複雑な気持ちですね

できない自分へのふがいなさ、悔しさ、苛立ち
自分ではどうすることもできない現実への落胆
できることへの憧れ
できなくなっていることへの恐怖
諦めもあり、焦りもあり
助けてもらった時には感謝と同時に申し訳なさもあり
複雑です

>>276（オヤジ）さん
迷惑をかけてしまうと思うと、なんとか自力で頑張ろうとしてしまいますね…
難しいですね

>>278
レス有難う御座います。
自分で出来る事が例え小さい事でも、体を動かす事は大切ですね!
僕の息子は電動車椅子を買い与えれば、好きな所に楽に移動出来るのですが・・・・
そうすると身体が固くなり全然動かなくなるので、少しの移動しか出来ませんが息子は手動の車椅子で奮闘しています。
息子も学校では周りの友達に助けて頂いていますが、自分の身体が不自由な事にはストレスを抱えていると思います。
凄く息子が愛おしいです。

現実を受け入れて、前に進む勇気が必要だ！
強くなれ

＞ももさんへ

微妙に出来なくなった事があったりとで、
親として負担はかけたくない気持ちわかります。
でも、人間は誰でも助けられたり助けたりして生きていくものだと思います。

お嬢さんが3人ですか、いいですね。
女の子は、ここまで育ててくれたお母さんの大変さがわかる時が必ず訪れるんですよね。
大人になると色々と手伝ってくれるようになるし、
何でも話せる仲になると思います
私、妹と母がそうでして今でも、大の仲良しです。
そんな私には娘がいません。息子がいます。

>>281
息子さんは1/3をの確立を外せたのですか？
すいません、余計な事を聞いてしまいました。

>>282
1/3をの確立とは遺伝しているかどうかの質問の返答でいいでしょうか？
息子はまだ小学生でして
まだ、症状は出ていません。
なので、遺伝診断したほうがいいのか正直迷い続けていまして、
1/3をの確立を外せたのか結果が出ていない状態です。
ただ、何もかもそっくりです（似ているかどうかは関係ないかな？）

おいおい仲間をこれ以上ふやすなよ

皆さん、おはようございます。
悩んだり落ち込んだりつらい気持ちになったりしてるのは、私だけじゃないんですね。
介護される方もする方もそれぞれにいろんな気持ちを持ち頑張ってるんですね。
オヤジさん、そして他、書き込みをしてくれた方達ありがとうございます。何か嬉しくなりました。私も頑張ろうって元気もらいました。

ももさんには可愛い宝物お嬢さんが３人もいるよ、
皆も陰ながら応援してるよ
頑張れ〜！　

1/3って
ロシアンルーレットかよ

orz
今さっき、つい今さっき筋ｼﾞｽだと医者に言われたorz
絶望です

青木さん
本当に？近くの方なら飛んでいって励ますのに・・・
大丈夫、今からなら治療法が間に合うと僕は信じてます。
ももさん
人は支え合って生きるのです、娘さんとも良い親子関係を築いていって下さい。影ながら応援します。

>>288さん
型がわからないので何ともいえませんが…
数年前までは、原因不明と言われ対処療法しかなかったものが、現在では原因もわかり、治療薬の開発にまで進んでいます
医学はめざましい進歩で発展していますよ
病と向き合うには時間も必要ですが、向き合って認めて受け入れられれば、そこから道も開けますよ
こう言ってる私自身も受け入れるのには一年以上かかりましたけど。

>>287さん
私の型は、遺伝確率二分の一です。ロシアンルーレットどころかサイコロ賭博ですよ。

息子の寝返りで起きました。二時間後にまた起きます。
なんか仲間が増えてません？嬉しい限りです。
ヨシ

オヤジさんご苦労様です。
みんなで協力していきましょう

>>292
仲間が増えるとうれしいのか？

>>294
病人が増えるから嬉しいのではないです(笑)
相談し合ったり、励まし合ったり、助け合ったり出来たら気分的にも負担が軽減出来るから・・。
間違えてる所もあるかも知れないけど、悪気はないです。

【ノックダウン】硫化水素による自殺72【H2S】
http://changi.2ch.net/test/read.cgi/mental/1215688599/

尊厳死ですね、わかります

>>295
オヤジさん私も、
励まして頂けたり、
相談にも親切な対応をして頂け、
他では得られない情報も頂けたりと皆いい人達で
ここを覗くのがちとつの日課みたいになっています

お早う御座います。
>>298
コメント、有難う御座います！
暇つぶし(笑)でも役に立てれば幸いですね。

おはようございます。
私もここの人達にアドバイスしてもらったり、励ましてもらったりホッとする場所です。
何かいい人達で仲間というか………ここに来るのが楽しみの１つになってます。

>>288
そうですか。。でも今が絶望ならこれからはいあがっていきましょう。
諦めたらそこで終わりです。
いつも自分に言い聞かせています。
これから一緒に頑張りましょ。

>>185
178さんの子供に対する書き込みには、ちょっと納得いかないと思います
（気が動転してるのかもしれないけど）

でも旦那様に対しては、「だまされた」というレベルだと思う
「旦那様も苦しんでいる」「悩んでいる」「言えなかった」
で、すむ問題じゃない！！と思います

もしこれが（例えが悪いかもしれないけど）ＨＩＶだったら、「言えなかった」ではすまないでしょう。
結婚は惚れた晴れたの話だけではない。
どんな理由があろうとも、178のご主人は、やっぱり身勝手だと思います。
人間として、178さんを尊重していないからそんなことが出来るのです。

302です
亀レスでごめんなさい
でも、筋ジスの介護が原因で離婚した夫婦を数組見てきたからこそ思うのです。
現実は残酷です。
私は離婚するつもりはありません。一生主人のそばにいたいと思います。
それは主人の人格を尊敬しているからです。

子供の病気が原因で夫婦離婚・・・確かにあります・・・
なんて自己中なんだろう、自分の子供だろ!!と落ち込みます。
こんな風潮なんですかね〜、親が子を、子が親を、政治家さんにも責任があるのですよ!!・・・・
自分だけでもそうなりたくないと願う次第です。
辛くても協力し合い++家族円満++でお願いします。
今日、福祉主催の夜市があり家族で似顔絵書いて頂きました。
僕が死ぬまで家宝です。

旦那さんに騙されたと思い許せないんだったら離婚するのは自由だと思いますが、子供は別だと思います。
母親としてそんなに簡単に切り捨てられるのかなぁ…子供の人格は無視出来るのかなぁ…そこのとこ許せないです!
筋ジスでも我が子じゃないですか!子供には何の罪もないのに。
旦那さんの妻をやめても母親は辞めないで欲しいです。

ttp://www.dotup.org/uploda/www.dotup.org5305.jpg

騙されたと感じてしまえば
それを払拭するのは難しい

例えば周りがみて矛先が違った方向にむけられたとしても
自分の気持ちをごまかすことはできない

わだかまりを持ったまま育てられるより
受け入れてくれる人のそばにいるほうが幸せかもしれない

転んだことがない人に転んだ痛みはわからない
転んだ人にしかその痛みはわからない

だから周りはその痛みを思いやることしかできない

正論がいつも幸せを生むとは限らないと思うのです

本当に難しい事だと思います。
何が正しいとか、何が正論とか決めるのは自分の心次第？かな〜？
過程から、終焉まで間でいろんな葛藤があると思います。
簡単に表現するとしたら、僕は息子が喜んでくれたら正しい事をしたと喜び、病気で苦しんでいたら悲しみます。
自分では一生懸命でも、端から見るとそうでないかも知れないし・・・
もし、息子が僕より先に死んだ時に後悔しない様に頑張る事が僕にとって正しくて正論だと思うのかな〜？
起きた事の過程も大事ですが、いま何をしないといけないかが分かれば、気持ちをシッカリ持つ事が大切だと思います。
何が正しくて何が間違いなんか後に気付く事が殆どですよね、あとは心と言うか、気持ちが教えてくれると思います。
支離滅裂な文章になり済みません。
皆さんはどう思われますか？

おはようございます。
オヤジさんの子を思う気持ちがひしひしと伝わってきます。
色々、考えさせられますがもし私が子供の時に､この病気の事で両親が離婚したら………自分がこの世に居ることがイヤになるし、私を置いていった母親を恨むんじゃないかなと思いました。
１人で何もかも背負わないで、周りの人達と助け合いながら頑張れるんじゃないかな…

私的には病気の子供を引き取らないこの母親は、何年経っても後悔するときなんて来ないと思いました。所詮、我が子より自分が大事なんですから｡

偉そうにスミマセン(>.<)

>>308
そうだね、何が正しいとかよりも
いま、何をすべきかだね

自分がとった行動が報われたならそれが正しいと言いたいのですね？
オヤジさんの言いたい事、少し理解できた。それも1つの答えだね

みんな考えは同じでないから答えは沢山ある
気持ちの問題か〜
人間、座って半畳、寝て一畳、でも気持ちは大きくなりたいもんだね

ももさん、誉めていただき有り難う御座います。
>>302さんは旦那さんの事を受け入れて一生、傍にいたいと申されていますから大丈夫ですよ。
ゲンさん
初めまして、確かに十人十色と言います、でも良い行動をするのと悪い行動をするのでは違いますよね。
有り難う御座います。

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　　　 　 /　,　-‐─一'7　 レ'{＼─‐＜_/　　 ,　-‐‐　 ∧: : : : |
　　 　 ./　/　 　 　 　 { 　 |　.厂|＼　　　ヽ／　　　　 /　｝: : : :|

従兄弟がデシァンヌ型で18歳になるんよ、
心配やわ〜、子供の頃はよく遊んだ""

ポｰニョ〜ポｰニョ〜ポニョ魚の子〜♪

ttp://www.kajisoku-f.com/dd/img/img702_e42.jpg

旦那は皆の前でボロクソ言われたり、なんだかカワイソス。

嫁は文句が言いたかっただけなんか？

・・・・で、結局どうしたいんだろうか？

皆さん頑張って居られるのです。
人間だから感情があります。
みんな成長します。

死ぬなよ

(　´,_ゝ`)

　　　　　　　　　　　 _／　　　 　 ∠≠ﾆ二ﾆ≧=＜´　 ﾍ.　　 　 ', ﾍ＼ヽ.
　　　　　　　＿ -‐ ´／ 　, 　 -‐´､_,　'⌒｀^　 ､ ＼::＼　} l 　 　　ヽﾍ ヽ}
　　　　　　　 ￣ フ´, 　／　　　　　　　　　　　　 丶＼::V| |　　 　　 Vl
　　 　 　 　 　 ／／.／　　　　　　　　 　 　 　 　 　 ｀Vヽl |　 　 　 ヽ ' .　
　　　　　　　 / ,ｲ／　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 �Y/,　　 　 　 ヽ.＼
　　　　　　　 |/ /　　　　　　　|　　　　　　　　　　　　 　 ∨ﾍ.　　　　　 ﾄ､ ＼_
　　 　 　 　 　 / 　 　 / 　/　 l: 　 　 /　 l　　　　 　 　 　 ∨i　 　 ､ 　 |　￣
　　　　　　　　l│　　/　 ｲ　 ,ｲ.　 　 l　　ﾄ､ヽ　　 　 /　|　:l :|　　　|　　l
　　　　　　　　| |　 　l_メ､」_,;./l 　 　 Ｌ　 ｌ　V　　　∧ / 　:|/　　　ﾊ.　 ト､
　　　　　　　　| ﾄ.　　|.＿＿__ ヽ　 　 l´ヽ{ _⊥イ　ｲ　/ 　 /　 　 /　l/⌒ヽ
　　　　　　　　| | ヽ　| ､i┘::::i　 ＼　 | r┬┬‐┬ｧ V　 ,∧.　 　,' 　´
　　　　　　　　ﾚ 　 ヽ! 　ゝ- '　　　＼ｌ 　ｉ,.┘:::::ｉﾉ / ,／〉│ :|　{
　　　　　　　　　　　7/l/l/　　　､　　　　 `'ｰ‐ ' ∠≠r'ﾉ:jﾉ　:|　| 　　何か飲む？
　　　　　　　　　　.λ　　　　｀i`ｧｰ-- ､　　/l/l/l ∧‐'.:|:::|　 ﾊ　',
　　　　　　　　　　　　`､ 　 　 ﾚ'　　　　', 　　 　,/| ::|　:|:::| ./　ヽ_＞
　　　　＿＿　　　 ＿＿` = ､ '､　　　　ﾉ　　,.イ∧'|:ｌ.:/ｌ:::|´
　　　　|　ｌ　|:　 　 l 　 ｀｢￣│,∠Ｋ´　／ﾊﾉ┴ｋ､
　 ＿__｣　i　|:　 　 |ｉ〃: | ｉ〃K ,仆､｀Ｙ｣´ : :､: : : :＼
　 ヽ ‐┴ｰ┴─‐┴─┴ ‐┴'川 トｲ」 : : : : : : : : : :＼
　　　￣｀ヽﾆ￣⌒｀ヽ.￣￣￣{'l0| l:八: : :_: ‐-＼: : : : :＞ 、
　　　　　　 ｀ ー -､ 　＼,、　//-| ｢　 Ｖ´: :／: :ﾄﾊＹ´:: : : ::〉
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皆さん、暑い日が続きますが御身体に気を付けて！

お過ごし下さいませ。

おはようございます。
本当に、毎日暑いですね。でも寒い冬だと体を動かしにくいので夏の方が好きです。
泳げないけど、海に行って青空の下でのんびりしたいですねぇ。

ももさんの言うとおり、海がいいですね！
川は鉄砲水とか昨日の二ユースでみて怖いです。

息子は今日から三日間、検査入院です。
独身生活に突入します。

本当、暑い日が続きますね
でも今こっちは雷ゴロゴロで、涼しい風が窓から入ってきます

オヤジさんは、三日間のの独身生活ですか
たま〜にはゆっくりする時間も必要です

今日も暑いですね！
昨日、最近の筋ジストロフィー遺伝子治療と言う講演を聞いて来ました！
武田　伸一　先生　と言う偉大な先生の研究についてですが、エクソン・スキッピング治療と言う方法で治療ができるようになり、今期中には正式発表して治療スタートだそうです(泣)

デシャンヌ型が対照となりベッカー型ぐらいに筋肉が再生出来て、大人や中年になるまで歩行可能らしいです。
とても感動しました、最近の筋ジスの進歩は凄いです！
この調子で全ての筋ジス及び難病の人達が助かります様に！

本当にオヤジさんは、熱心ですね。
私も見習わないと(>.<)

今日から８月ですね。 今日は花火大会です。家のバルコニーで見たいとおもいます。楽しみです。

花火、いいですね〜。

皆さん、お早う御座います。

ももさん、花火はどうでしたか？
僕も昨日も、家族で花火大会を見てきました！
しかも今年は三箇所も巡りました。兄ちゃん大喜びでした。

まだまだ暑い日が続きますが、皆さん御身体に気をつけて下さいませ。

おはようございます

朝はいくぶん涼しくなりました
筋ジスの治療がおこなわれるそうで　
楽しみです。

『入院中の食事をうＰするスレ』かどこかに
筋ジスで入院している方がいましたが
入院中の方は、いらっしゃいますか？

そのスレもまったりした良スレです

肘から先が痺れてます
これは何型？

あげ

ガタ型

笑）
皆さん、お早う御座います。今日から、北京オリンピック開催ですが、パラリンピックも応援しましょうね！

ガンガレ、ニッポンｗｗ

暑いな〜！

本当に暑いですね〜(泣)
僕の地元は曇り空ですが32度あります。
夕方なのに…
皆さん、御身体を御自愛して下さいませ。

懐が寒い

ワロ太ｗ

入道雲

ｲﾜｼ曇

お早う御座います！いろんな雲があるのですね？
今朝は涼しくて気持ちがいいです。
皆さん今日も一日ご安全に◎◎

筋ジスだとどれくらい疲れを感じるのですか？

>>343
こんにちは、疲れ具合について僕の聞いたことと思うことを・・・
病気の種類や進行状況で個人差がありますから一概には言えませんが
大変だと思います。
端から見ていると動作が遅いな！と思いますが、本人とったらギリギリの限界の力を振り絞っているのですね
健常者にウエイトを沢山付けて身動きが出来なくなった状態でしょう。
だから座位を保つ事でさえ一苦労だと思います。
それで体力が無くなってくると心臓に負担がかかりますので・・・
でも、動ける間は疲れますが頑張って動く！これ大切です。
医学的に説明するのは難しいので勘弁願います。
そんな感じだと思います、宜しくお願いします。

私は肢体型だからたぶん軽い方なんだろうと思うけど
どのくらい疲れるのかと問われると、自分でもあいまいでよく分からない
具体的にどんな事ができるのかってのは目安になるかな？
5mも走れない、階段は手すりに縋りつくくらいしなきゃ上れない
字や絵を書き始めて20分程度でうまく力が入れられなくなる、10分も立ってれば足がプルプルしてくる
こんなところでしょうか
しかしなんなのかね、使えば使うほど筋組織が壊れるらしいし
使わなきゃ使わないで当たり前に衰えていくらしいし
全く……五年後十年後の私はどうなってるんだろうか

ところで、脂肪細胞は増えるのでしょうか？減るのでしょうか？
筋ジスの場合

先日、某有名神社にて皆さんの病気が治る事をお祈りして、キリスト関係にもお祈りしました。
僕のオヤジは四国八十八カ所巡りにて息子の病気が治る事を祈願中です。
息子の病気が治ると言う事は皆さんの病気も治る事だと思います。
みんな頑張って下さい！
ちなみに息子は動けなくなって太ってしまいました。
抱っこがウエイトトレーニングとなってます(笑)

祈って治るなら苦労はしない
だが、何かにすがる気持ちも理解出来る
俺の将来はどうなるのか？
早く治療が確立出来るのを祈る
オヤジの気持ちはありがたく受け取った
俺は福山型になって16年が過ぎた

>>348
頑張れ！
頑張れ〜!!

本当にみんな頑張ろうねwww

家族がこの病気です
神にも縋る気持ちで祈ってしまいます

顔面上腕型が発症して20年が経過
症状の進行に自然老化が手助けして
できない事が加速して増えていく
このまま独りでいつまで頑張れるのか
動けるうちに進行が止まる薬を開発してほしいと祈るばかり


>>346
摂取カロリーと消費カロリーのアンバランスから体重は増加
腹部CTでは腹筋が薄くなり皮下脂肪の増加がみられた
主治医より腹筋のリハを指示され腹式呼吸に取組中

皆の祈り、必ず現実のものとなりますよ！
これからの人達の為にも頑張ろう！

HMのオヤジに最近抵抗があります・・(笑)

ホントのハンドルネームは何？

『オヤジ』←この響きいいと思います！
このスレでオヤジの名を見ると不思議と安心します

↑私も全く同じです。
頼りになるお父さん(ごめんなさい(^_^;)的な…

>>354>>355>>356
オヤジとは思ってないのですが・・・・・
↑のカキコで良く言って貰ってますから満足しました。(笑)

本当のＨＭは特定されると思いますので『オヤジ』と呼んで下さい。
今日は地元、台風の影響か風が吹いて涼しく仕事させて頂いてます。
それより皆さん、筋ジスも何種類かに分かれていますがその中でも型が何種類かあるのですが、調べてますか？
僕の息子は2歳の時に筋生検しているのですがデシャンヌ型としか聞いてなくて・・・今度、先生に聞いてみよう・・。
・・・と言うのが、今後の治療が始まる時には詳しい検査資料が必要となるらしくて・・・。
いま、それを調べるには10万もいるらしくて・・
でもそこをケチる訳にはいかないんだけど、障害者年金とかで生活されている方とか心配です。

えっ、その検査は保険適応外なんですか？

ももさんへ
返事遅れて済みません。
検査費の事ですが、講演で聞いた時の記憶なのですが、費用が10から20万円ぐらい掛かるので、助成費を申請するとか言っていたのです。
収入とかでも違ってくると思いますが、ハッキリした事が現時点で分かりません。
済みません、よく調べてまたお知らせします。

潜入操作

少し涼しくなったo(^o^)o

セミの鳴き声も変わり秋近しヾ(^▽^)ﾉ

残暑お見舞い申し上げます。

その検査とやらは何処でするんだい？
教えてエロい人

国立とか、日赤とか、そこそこ大きな病院だと検査して貰えると思います。
もちろん専門の病気に送られて、そこで検査して、受付の病院に結果を知らせくれると思います。
中途半端な回答でスマソ

わかりますた。

わかりますた。

皆さん、健康になって下さい。

oyajiの息子さんが治りますように！

オヤジさん、いつもありがとうございます。オヤジさん将棋とか囲碁いいですよ。歩くことと思考することも。早く新薬できますように､お祈りします。

>>367
いつも有り難う御座います。
前のスレから応援してくれている方ですか？
>>368
有り難う御座います。
囲碁は梅沢さん？のゲームを買って練習しましたが今は放置してます(汗
早く治療法が出来て皆さんが健康になる事を祈ります。

オセロならいい？

すごい雷でしたが眠れましたか

皆さん、お早う御座います。
天候が荒れ放題ですが皆さん大丈夫ですか？
僕の地元も昨夜は大変でした。

雨は落ち着いてきました。
心配ﾄﾝｸｽ！(愛知)

>>373
愛知県は大変な事になってますね〜、本当に自然災害は恐いですね…
ご無事で何よりです

東京も大変ですた。

>>375
お疲れ様です
病気も恐いけど、自然災害も恐いですね!!
僕の家の15ｍ程離れた電柱に落雷して停電になりましたが、心臓が止まるかと思いました！

保守

ほ〜(・∀・∩)
しゅうですか？(^(ｴ)^)

治療法ま〜だ〜！

あいや！しばらく待たれよ！

今日からですかね〜？パラリンピック
みんな頑張れー＼(^o^)／

http://up2.viploader.net/pic/src/viploader772782.jpg

低学年の子ですが、体力もつけたいと思いまして
顔面肩上甲上腕型の子供の場合、スポーツはどうでしょうか

>>383
こんにちは、僕の考え方が正しいか分かりませんが・・・・・
発病は10才前後から10代後半だと言われていますが、どうですか？
スポーツは体が動く間は十分楽しむ程度にすればOKだと思います。
無理は厳禁ですが体を動かす事はとても良い事です。
まず、症状として肩の形が変形してきますので十分なリハビリとか運動後のケアをしてあげて下さい。
症状がでる前からさすってあげたりするだけでも全然効果がありますのでお子さんの為にしてあげて下さい。
鉄棒とかロープ遊びは控えた方が良いでしょう。
高い所で力が入らなくなると危険ですから。

>>383
同型の患者ですがスポーツは大嫌いです（笑）
医学的見地からの良し悪しもさっぱり分かりません。（お医者さんも返答困ると思います。）
極論してしまうと、スポーツにどの程度関ってよいか、は
将来症状が強く出るタイプかそうでないかによって決まってしまうんだと思います。
つまり小さい頃は分からないということです。

───などと投げやりなことを書いてしまいましたが
症状が強く出てしまった自分でも「柔軟性」「平衡感覚」「骨の強さ」はとても重要だと感じています。
これらがそれなりに高いと日常生活での事故での怪我が減らせると思います。
（冷えはまずいです。簡単に全身がかじかんでしまうので。）

あとはどうかお子さんをよく見ていてあげて下さい。力こぶがあっても全く力が入らなかったりします。
根性論は厳禁です。無理解な指導者に託すのはよくないです。

>>384
鉄棒は出来なかったけど上り棒は大好きでした。今考えると危なかったです。
ぞっとして涼しくなりました。

>>385
お疲れ様です!
今日は僕にもお返事頂き有難う御座います。
これからも宜しくお願いします。

家族がこの病気。発症から12年、ついに心臓に影響が。
拡張型心筋症で緊急入院。

俺と母親だけ呼ばれて、医者からは永くないと説明を受けた。
本人は『退院したら早く仕事に復帰したい、不摂生はやめないとな』
って笑っている。

なんて言っていいか、わからずにただうなずくしかなかったよ。

お疲れ様です。
残りの人生を悔いの無い様にして下さい。としか言えません・・・・済みません。

人はいつか死ぬ

生きている間て、本人がどれだけ満足だったか？家族がどれだけ満足だったかが大切だよね｡

>>383です
発病したわけではないのですが、遺伝的に可能性はあり
何かスポーツをと考えていました。
>>384オヤジさん
>>385さん
レス有難うございます！

>>387
『退院したら早く仕事に復帰したい、不摂生はやめないとな』って笑っている
＞＞ううっ涙ぐましい

>>383

同型です。

お子さんが発症せずに済めばいいですね。

私の場合は小学校のときは体育の授業も受けていましたが、
高学年から体が動きづらくなり、中学の二年ごろから見学に
なりました。

病状がさほど進行していないときはスポーツを
楽しむのも良いと思います。走るのが遅かったり、
鉄棒が皆と同じようにできなかったりとつらい思いをする
こともあるかもしれません。それでも（程度によりますが）
スポーツを楽しめるのはこのときしかありません。
スポーツをして良かったことも悪かったことも含めて
貴重な経験になるでしょう。

ただ、経験上、長距離走など疲れが溜まりやすいものは
避けたほうが良いと思います。歳をとると体の硬縮（字が
違っているかも）も進行するので、ストレッチなんかは
お薦めします。

>>383です
>>392さん、親切なレス有難うございます！

母と兄が筋ジスです。母の親戚にも筋ジスがいたみたい。
僕（17歳男）は今現在一応普通に生活していますが、今後発症するのかな。
サッカーとか出来なくなるのか…
将来僕の子供にも遺伝ってするんでしょうか。

お母さんやお兄さんが大人になって発症するタイプなら君も可能性はあるけど
そうじゃないのなら多分今後発症することはないと思う
遺伝については、発症していなくても保因者の場合は可能性がある
型によって遺伝形態が違うので型を聞いて自分で調べてみればいい

ま、二人がかかってる医者に聞いてみるのが確実なんじゃないかな

発症しなくても保因者の場合次の次の代に発症する可能性が大きい！
まぁ発症しないのが一番良いのだが・・・・・。。

発症者だけでなく保因者も根絶すべきだ

>>394よ
筋ジスの保因者、エイズの保因者、その他難病の保因者、社会に役に立たないDQＮとか全てを根絶すれば世界人口は半分になるぞ!!
根絶と簡単に言いなさんなよ、オマイも根絶される中に入っていたら辛いと思うぞ!

>>394=>×
>>397=>○

＞＞筋ジスの保因者、エイズの保因者、その他難病の保因者、社会に役に立たないDQＮとか全てを根絶すれば世界人口は半分になるぞ!!
それが自然淘汰。優勝劣敗は当然のこと。

＞＞根絶と簡単に言いなさんなよ、オマイも根絶される中に入っていたら辛いと思うぞ!
もしそうなら仕方のないことだ。

説得や排除を試みても無理っぽいし、もういいじゃないか
淘汰君もこのスレの仲間って事で認めてやってくれよ

スレが少し盛り上がるといつもすぐに混ざってきてるしな
苦手なものとの共存、難しいがこの板の住民ならできるはず
まぁ相手するのは勘弁して欲しいけどな、毎度同じやり取りで全くつまらんし

みんな、仲良くしょう。
これからの世の中は大変厳しい時代になると思うから助け合って行こうよ！

エイズもまだ完治とまではいかないけど不治の病とは言われなくなってきてるし
この病気もいずれ治療法が見つかるよ

ただ患者さんの数が少ないからやっぱり中々研究は進まないのかな…

バッカヤロー!!
一つにまとまらないからチョンに舐められるんだwww

394です。
皆さん教えていただきありがとうざいます。
母は40代で発症しましたが、兄は子供のころからです。
自分の体のことは調べるのも聞くのも正直怖い。
でも将来のこともあるし、勇気だしていかなきゃですよね。

エイズの治療は儲かるがこれはな・・

神戸大学で全てが解るよ！血液検査のみで二週間程で詳細がわかります！

そして樹海ですね

いや、
[そして神戸]にしてくれ

こ〜う〜べ〜♪泣いて〜ど〜う〜な〜る〜の〜か〜♪って、何才やねん!!彼も難病を解決したんな〜。

>>406さん
この病気には色んな型があり進行度合いも違うし
辛いし怖いと思いますが勇気を出し知ることも大事です

>>412さんと同意見です。。
少しずつ涼しくなりましたね、みなさん御元気ですか？

寒くて風邪を引きそうだ

熱帯夜も去り
これくらいの気温がいいね

虫の無く声が少しずつ早くなります。

たんぱく質を多めにとるなど、食事にも気を使ったほうがいいかな

ササミとか？

筋ジストロフィーは難病指定されていますか？
国からの援助などありますか？
教えて下さい。

難病してい→されている。
国からの援助→筋ジス専門国立療養所8都道府県？
金銭面→子供・特別扶養手当or身体障害者手帳　　大人・身体障害車手帳
無料リハビリテーション
介護手当等々 障害の状態で個人差あり！

はじめまして、私は筋電図の検査をうけ筋ジスの疑いがあると診断されました。血液検査などでは異常がない為、あとは筋摘出の検査をうけた方が良いと言われています。
同じ様な方いらっしゃいますでしょうか？

友達が筋ジスで入院して、もう十年以上経つ…

３０歳手前に発症。最初は３０代半ばまでしか生きらんないかもって言われてたけど、もう４３になった。
他の友人と、年数回のペースで毎年会いに行っている。
今年の夏休みに会いに行ったら、車椅子はまだ自分で回せたけど、失禁したり、舌が緩んでカツゼツが悪くなり、喋りがはっきり聞き取れなくなっていた。

彼に会いに行く予定のおかげで、普段は忙しくてなかなか集まらない友達同士が、顔を合わせる機会が出来ている。
筋ジスに負けず、いつまで元気でいられるのだろう…

>>421
家族がこの病気ですが、診察で｢筋ジスの疑いあり｣と言われ
血液検査では異常が見られず
その後の筋生検で確実に診断されたと聞きました

ちなみに顔面肩上甲上腕型です

お早う御座います。
皆さんの難病が一日も早く治ります様にﾅﾑﾅﾑ( ´艸｀)ｱｰﾒﾝ

ヤバい、風邪ひいたw

お大事に。

なぜか最近鼻がムズムズ痒くクシャミ鼻水がでます

風邪は避けるべし(゜Д゜；≡；゜Д゜)

ウイルスから逃げろｗｗｗｗ

20の男です。

血液検査でckが以上に高く、点滴でウォッシュアウトしてもある程度から下がらない。
で、ベッカー型ではないかと言われ血液検査、筋電図、筋生検をやり、近日結果が言い渡されます。

腿の筋肉の衰えは自覚してましたが、よく歩くもののスポーツはしないので運動不足かと思ってました。
受け入れるしかないんだからと楽観的でいましたが、直前になって怖くなってきてます…。

両親、祖父母ともに少なくとも発症はしてないので、自分の段階で突然変異が起きたか、
母の段階で起きてて保因者になっていたか。後者だと兄弟がいるのでそっちも心配…。

いつまで歩いていられるのか、車椅子ながらも日常生活が送れる状態でいられるのか、
いつまで生きていられるのか、不安が尽きない。やりたいことも出来ずに終わってしまうかもな…。

僕の息子は13才、もう車椅子生活も長くなってきた・・・　。
諦め半分、希望半分。でも息子の人生、生きる意味全てを含めて幸せな生涯だと思って頂ける様に頑張りたい・・・　。
代われるものなら代わりたいと何度も思う。
そして自分がどうなるかを想像してみる・・・　。
多分、幸せだとは言えないと思う。
でも、代わってやりたい息子に毎日懺悔する。
>>429さんの気持ち、痛いほど分かるつもり。
だが、諦めたらそこで終わり！みんなで頑張ろう！
僕たちは仲間です。何でも相談して下さい。

全俺が泣いた

漏れも応援しか出来ないけど、がんばれよ！
立ち向かうのだ！

今は恐怖と不安の日々と思います

何かあったらここに来るといいよ

>>429
筋ジスが病院で治療を受けなくて完治した人もいるんだぜw(インターネットより)
きばりや！
未来は自分たちで作れ

秋は演歌が身に沁みるねぇーww

雨の中、トボトボと移動中に凄くいい香りが・・
見上げてみれば金木犀の花が咲いていた
思わず「ありがとう」と木に御礼を言った

おまえらこんな病気なってすげえ大変だろうけど頑張れよ

俺もそんな気持ちになる
>>436の雨の中を・・歩くのが不自由なのに雨に降られて気分がブルーになっている時にキンモクセイの花の香りに気分が救われた・・・
本当におまいら頑張って生きろよWWW

いわし雲です。

秋の雲ですネ!
少し寂しい感じがしますネ!焼き芋を想像してしまいました・・・・・。

焼き芋ですか？僕はペースト状でないと食べれないので、母に作ってもらい食べてみます。
お返事ありがとうございました。(笑)

なんとなく覗いて見ましたが心暖まる場所ですね
みなさん元気でいて下さい。

竹田食品

なんだかむなしいです

>>444

元気出して下さい。

皆さん、お元気ですか？

血液検査でＣＫの数値が標準の約４倍だった小６の娘が、顔面肩甲上腕筋ジストロフィーだろうと診断されました。
幼い頃から表情が乏しく、極度の運動音痴です。
発音やジャンケン、こけたりの症状はありませんが症状が>>161さんとそっくりです。
テレビでしか見た事のない病気で、何の知識も無く、まさか私の子供が…と今でも信じられません。

>>447さん、突然かわいい娘さんが筋ジスの疑いが・・・そう言われたら誰でもショック受けます
しばらくは落ち込んだり涙したり・・・でも病気に立ち向かって行きましょう!!
>>161さん、相談に載ってあげて下さい。
お願いします。

運が悪かったな

>>447です。
オヤジさん、ありがとうございます。
これからの事について、問題は山積みですが、娘の為に前向きにがんばっていこうと思います。

強いお母さんで安心しました。
僕は10年前に病気になるよりも、今の方が良いと思います。(治る可能性が高い今の医学)
変な意味じゃなくて可能性が随分違うし、いろいろと情報が豊富になり対処方法があるからです。
親として共に頑張りましょうね！

確かに、昔より今の方がえぇわいな〜

>>447です。
筋力が弱いのは、その子なりの個性だと勘違いしてました(-.-;)
運動会での組体操では、倒立やブリッヂが出来ず、一緒に組んでくれている子に迷惑がかからないか心配でしたが、今回の検査を受けたお陰で病気だと判明し、今後出来ない事は無理強いしないように気を付けなければなりませんね…。
治療法が無いという事が、非常に残念です。

諦めてはいけません。一日も早く治療法が出来る事を祈りましょう(笑)

病気になって｢辛い｣でも頑張りましょう
辛はもう少しで幸に生まれ変わると思う
｢辛い｣が｢幸せ｣に皆さんがなれる様に祈ります

漢字が似ている

言葉遊びかｗ

まぁ、頑張れば変わりそうな字だな！

教えてください。
娘が入浴時に、お湯の入った洗面器が持ち上げられないと言い出しました。
ついこの前までは、出来ていたのに。
両手でﾊﾞﾝｻﾞｲすると、10秒程しか手を挙げていられません。
確実に筋力が弱ってきているようです。
今、私は娘の為に何をすべきでしょうか。

-人-

>>459
昨日、何か無理してないですか?
あまり無理をすると次の日は身体が動かなくなるって↑に書いてあるぞ！
それならその内なおるｗｗｗ

娘さんの型は？
そんなに早い進行ならデシャンヌ？
女の子のデシャンヌは余り聞いた事がないが

>>461さん
運動等、特別な事はしていません
>>462さん
私は>>447です。まだ詳しい事は分かりませんが、下半身は太腿の裏の筋肉は萎縮していて、筋肉があった所は脂肪で埋められているそうです。

そして元に戻らない

>>463
デシャンヌ型だと太もものところは細くなり、ふくらはきが脂肪で大きくなります。
あと立ちあがる時は手を足に添えたり、床に手を付いて屈伸する様な体制で立ち上がります。(2才ぐらいから)
本当に心配です、少しでも進行の遅い型を祈るばかりです。
でも以前にデシャンヌでは無いと言われてましたよね？
顔面肩甲上腕型だと幼児期？に症状が出るのでしょうか？
もう娘さんは成人ですか？
>>161さん、教えて下さい。

自決したんじゃないのかよｗ

>>466が>>161?

オヤジさん こんにちは。
娘は11歳です。小さい頃からかけっこはビリ、お菓子の袋なんかも開けられません。
症状が出ていたかは、私が気付かなくて見落としているかも知れません。
まだ日常生活に支障はきたしていませんが、掃除をしていた時にゴミ箱の底から「笑顔をつくっても笑っているように見えないと友達から言われる」といった内容のメモ用紙がでてきて、少しでも悩み事が解消できれば…と、受診したらこういう事になってしまいました。

書き忘れましたf^_^;
立ち上がる時は、他の子と同じように立ち上がれます。
ただ、疲れるのかいつもダラダラしているように見受けられます。
他人から見てもダラダラしているように見えるようで、道を歩いていても友達のお母さんから「歩き方で後ろから見ても○○ちゃんだと分かる」と言われたそうです。

とにかく体に負担をかけさせないことですね。
重いものは持たせないとか……。
学校が遠ければ車で送迎した方がいいのでは無いでしょうか。
ダラダラして見える、と言うのは立ち上がるのに難儀しているという事かと
普通の人が重い物を背負って立ち上がるようなものですから。
歩く姿勢に関しては筋力の不足から独特の癖がついているんだと思います。
私は13で肢体型が発覚した男ですが(発覚までは娘さん同様極度の運動音痴だという認識でした)
小学生の頃「ペンギンのような歩き方をする」といわれた事があります。

心配なのは、娘さんが運動音痴という認識によって辛い目にあっていなかったのかという事ですね。
残念ながら私は親、教師、クラスメイトなどから随分辛辣な言葉を浴びせられていた上に
今考えれば逆効果でしかなかった、運動音痴を克服する為の努力を重ねていましたが
真相が分かった時、やりばのない怒りや失望感によって再起不能寸前まで追い詰められてしまいました。
この病を抱えて生きるのに精神力は重要です。
ただでさえショックな出来事ですから、心が折れてしまわないように
そういったこともそれとなく気にかけてあげてください。

>>470さん
ご丁寧にありがとうございます。
体を鍛えれば筋力も幾分強くなるかな、と思っていましたが逆効果なんですね？
気をつけます。

適度に動くのがいいと思います。
息子が少しでも動いているのを見ると嬉しいです。
お風呂では体が軽くなるのか楽しそうに運動してます。
でも>>470さんのおっしゃる通り、本人も親も心のケアが必要ですね。
>>429さんの事も心配です、大丈夫か?元気にしていますか？

どうしようもないね

ﾀﾝﾊﾟﾝ

がんばれよ

諦めれば道はそこで終わりだ
その一歩、一歩が道となる
迷わず行けよ、行けば解るさ〜！

応援する「猪木」より

彼氏がﾃﾞｭｼｪﾝﾇ型です。結婚も考えていますが、彼の子供も欲しいです。子供には遺伝する確率はどのくらいありますでしょうか？

>>477
毎回､ネタ振りみたいな事を書いている人でしょ?
とても信じられない!>>429の話しと似ている!
>>429の簡単に出来た筋生検と>>477の成人のデュシェンヌ?型との結婚といい､軽杉てリアルさがない。

>>477
↑での書き込みに反論をどうぞ!
間違えなら許せないよねぇ?

477で書き込みした者です。
彼とは結婚も考え真剣にお付き合いしています。
彼の子供がほしいとゆうのは間違いなのでしょうか？
ちなみに彼には子供がほしい事は相談していません。

半年ほど前から運動したわけでもないのに起こる筋肉痛が治りません。
自己免疫疾患が疑われましたが、どうもそういった疾患ではなさそうです。

筋力低下は今のところ無いのですが、もしかしてこの疾患？と思ったり
しています。

発症初期はどんな感じでしたか？治らない筋肉痛とかありませんでしたか？

こんにちは、初めまして、驚愕しています。
頑張って下さい、応援したいと思います。
ですが、質問の内容を拝見する限り病気の事は知らないと思いました。
結婚、出産、この二大プロジェクトは楽しくて幸せな感じですが、彼氏の病気を理解して真剣に発言して欲しいのです。
今はPCで簡単に病気の事とか検索出来ます。
質問の内容に答えるのは簡単ですが、貴女には自分で真剣に調べて欲しいです。
心から彼氏と貴女の幸せを御祈り致します。
私の勘違いで調べた後での質問ならすみませんです。

>>481です
主にふくらはぎが疲れます。1キロくらいは歩けますが、それ以上だと
足裏がペタペタ音を立てて変な歩き方になっていきます。病院にも行きましたが
ただの筋肉痛なので大したことはないと少し鬱陶しくされました。以前は10キロ以上
歩いても平気だったのに、自分としては何かがおかしいと思うのですが、
この病気の人の初発症状はどうだったのか教えていただきたくおもいます。
よろしくおねがいします。

>>483さん
私も筋ジスについての知識はありませんが、娘の事でよかったらお教えします。
検査に行く数ヶ月前は、よく足が筋肉痛になると言っていました。
今は、肩に針を刺したような痛みが時々あるそうです。

>>482

オヤジさんへ

彼の病気の事は調べましたし、彼が療養している病棟の看護婦さんにも教えてもらいました。
彼の病気について将来を考えるならそれなりの覚悟が必要な事など理解しています。

ただ、子供についてだけは遺伝する確率があるってだけで詳しくわからなくて…。

結婚については彼も真剣に考えてくれています。

>>485さんへ
>>482では大変失礼な事を申しまして済みません。
まさか、この様な感動的な事が現実にあるとは夢にも思いませんでした。
強く言って済みません。質問の答えは聞いた話しが間違えていなければ、男の方が発症者であればお子さんに100%遺伝すると私のノートに書いてあります。
男の子なら100%発症し、女の子なら発症または保因者で遺伝していきます。
デシャンヌ型は一番重度なので御勧めは出来ません。
赤ちゃんも死産とか多いと聞きます。
僕も↑の書き込みが完璧とは自信を持って言えませんが、よく旦那さんになられる方と相談して決めて下さい。
いい話を聞かせて頂き有難う御座いました。

オヤジさんへ

詳しくありがとうございます。
子供については真剣に相談していかないといけないですね。
結婚、妊娠となると彼と私だけの問題とはいかないと思いますし…。

オヤジさんに確率を教えてもらえて良かったです。ありがとうございました。

結婚に向けて彼とゆっくり確実に歩んで行こうと思います。

>>484
一概に筋肉痛だけでは、他の原因も考えられるかと思うのですが、歩きにくいのが気になっています。
自分なりに調べてみて、筋ジスの中でも遠位筋からおかされるタイプなのかな？とか疑ったりしています。
血液検査ではCKが600台と経度高値です。発症初期にこの値が上がったりするのでしょうか？

>>488さん
何科を受診されたんですか？
うちの娘が血液検査をした時のCKの数値は、400台でした。

>>489
近医の紹介で受診したのは神経内科です。当初、多発性筋炎(MS)を疑われていました。
筋電図は問題なく、炎症反応もみられず、MSは否定されました。
結局、単なる筋肉痛とCK軽度上昇で、動けなくなるようなら来て下さいとのことでした。
娘さんも、CK軽度上昇ですね。そのほかの検査データはいかがでしたか。
私は確かに移動できますが、距離を続けて歩けなくて、これは異常だと感じています。

>>490さん
専門的な事は全く知識が無く、先生から分かりやすく説明を受けてはいるものの、何の検査をしていただいたのかは詳しく分かりません。
ごめんなさい。
カプセルのような機械に入って、体を輪切りの状態で見たり、筋肉に細い針を刺して反応を見たり…そんな感じでしか説明できませんm(__)m

あっ!?

>>491
お嬢さまの発症で何がなにだか分からぬまま動揺されている様子がうかがえます。

体の輪切りまCTかMRIでしょうか？私は筋肉の状態をみるためにMRIの検査を受けました。
あと筋肉に針を刺すのは筋電図だと思います。この検査も受けました。

私の場合は幸いにもどちらも正常だとのことでした。ただ何となく、下肢の筋肉痛が
かなり長引いていること、CK値が常に軽度上昇していることから、長期的に筋力低下が
起こってくるのではないかと懸念しています。

ご自身のことで大変な方に色々お教え頂いた事感謝致します。

　　　　　　　？？？？？？？？？？

>>493さん
お役にたてなくてすみませんf^_^;

>>484
>今は、肩に針を刺したような痛みが時々あるそうです。
これ、原因は「肩関節が引っ張られること」にあるかもしれません
日常動作で肘を伸ばしたまま（つまり肩だけで）物を提げたり手繰り寄せる動作をしていないか見てあげて下さい
自分はこれに気付いてから痛みがましになっていきましたよ
ちなみに痛くてたまらない時にレントゲンを撮ったんですが何も分からなかったです

>>495
こちらこそすみません。

あと最近になって思うことは、太ももの筋肉が衰えたことです。
今も脂肪がついているので、「充分に太いじゃんｗ」って笑われそうですが、
お肉の中の筋肉は細くなったなと自分で感じています。

脹脛はあまり歩けない足のくせに、異様にパンパンなんです。これって仮性肥大
という症状なのかな？と思ったりしています。

う〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜ん〜〜〜〜。。。。。。。。。。。。。。。

いい感じだね

１

>429さん。
私も、19歳の時に同じくCK値が10000以上あり点滴をしていたのですが
一定数値から下がらず、筋生検をして「肢体型筋ジス」だと診断されました。

今は21歳ですが、疲れやすさ・つま先立ちができないなどで、さほど症状は
進んでいません。

確かに、夢だった仕事や恋人と別れたり悲しい事は沢山ありますが
人の優しさや些細な事で喜べる事など病気になって改めて感じる事もあります。
新しい夢だってできます。

将来を考えると私もすごい不安です。たぶん病気の方じゃなくたってそれぞれ
不安を抱えながら生きているのだと思います。

だから、一緒に頑張りましょう。なにかあったらここで吐き出して下さい。
相談も乗りますので^^

ベッカーとか顔面とか症状の軽い筋ジスで羨ましい。
ＤＭＤの僕は最近ひねくれ者に成りました

とりあえずほっぺをつねつねしてあげます

>>503
ありがﾄﾝ、目が覚めました
上を見ても下を見てもｷﾘがないのは理解してる
わかっていてもときどき悲しくなるんですよ
八つ当たりｽﾏｿ

みんなの病気が一日も早く治ります様に( ´艸｀)

今のところ見通しは暗い

中間テスト

頑張れ！

こんにちは(^_^)
寒くなってきましたが、みなさんお元気ですか？

>>1です。
ID:ErO6wsoR0さんがなぜ１を名乗っているのかわかりません。
340を名乗る必要もないと思われ、よく理解できません。

>>509さん、こんばんは!
ほんとうに寒くなりましたね、周りが風邪をひいているので僕も貰いました。
点滴して仕事を休んでます。皆さん、くれぐれも無理をせず体を御自愛して下さい。
>>1さん
お久しぶりです。>>7です、いつも見守って頂き有難う御座います。

>>1さん。
ID:ErO6wsoR0さんがなぜ１を名乗っているのかわかりません。
→１と書いた事には特に意味はありません。投稿したかったのですが
　最近投稿できなかったので、テストの為に書き込みさせて頂きました。

340を名乗る必要もないと思われ、よく理解できません。
→340というのがここでの私のHNです。

誤解をさせてしまい、申し訳ございません。

>>501>>510は何が気に入らないで争っているのか？
誰か通訳してくれww

私は現在高校2年で肢体型を患っています
次の進路としては、大学へ進学する予定ですが
その後、就職する際にこの病気はどのように影響するのでしょうか？
軽い型とはいえ、身近に情報がまるで無いので、少なからず不安です
もちろん、その時の進行度にもよるのでしょうが、あくまで参考として
私と同じ型や進行度でなくても構いませんから
社会人の方にレスをいただきたいです

>>514
（社）日本筋ジストロフィー協会が障害者自立支援調査研究プロジェクト
と言う研究報告書があるから小雑誌を下さいと言ったらプレゼントしてくれると思うよ。
就職の為の内容が細かく書いているから大変参考になると思うよ。

ふ〜ん。

タメになるね〜〜〜

>>515
アドバイスありがとうございます
その雑誌を手に入れてみます

僕も働きたい

皆さん、頑張って下さい。

今日は掃除でもしようかな

そうだね。

お掃除ガンガレ!!!

寒くなりましたね、僕は風邪をひきました。
家族に移ったらいけないのでマスク2枚掛けで過ごしてます。
皆さんも風邪などひかない様にお身体を御自愛下さい。

リアルさざえさんみたい

俺も風邪っぽい

障害年金を受給してる人っていますか？

成人で働いていなく歩行出来なく申請している人なら全員貰っている
まず障害者手帳とか作れる物は全て作る
福祉課に相談に行く
早めに行動した方がいい今そうでなくても

皆さんこんばんは。まだ風邪が治りきらない今日この頃です。
>>527さん、何か年金について分からない事があれば、わかる範囲で答えますので聞いて下さい。

朝は寒い!!!!!!!!!!

こんにちは。オヤジさん風邪は完治されましたか？(^_^)
うちの娘は右利きですが、黒板にチョークで字が書けない（力が弱く字がかすれる）らしく、左手で書いているそうです。
先日、娘が登下校時に右足の甲が痛むと言っていました。
顔面上腕肩甲型で、足の甲が痛む事って、あるんですか？
どなたかご存知ないでしょうかm(__)m

>>531
お医者さんではないのであくまで個人的な感想であることをご承知下さい。

ももの力が入らない状態で膝が伸びにくくなっていると、歩行時に踏み出した方の足を「かかとから着地しにくい」ケースがあります。
そのためいつも踏み出し幅を狭くした上でつま先で着地しているかもしれません。
こんな歩き方をしているとふくらはぎから指先にかけてが物凄く疲れますし痛くもなります。

厄介なのは分かったところで対策が取り辛いところです。
>>496みたいに腕や肩なら工夫や心掛けでなんとかなるんですが、足なるとそうはいかないです。
足を使うのを抑えるために生活の行動半径を狭めたりって不可能では無いものの簡単にはできないですからねぇ。

>>532さん
ありがとうございます。なるほど。
そういえば娘は、仰向けの状態で両足を高く上げれなくなっていました。
気をつけて見てみます。

小林さん、心配して頂き有難う。
風邪は直りました。娘さんの話がありましたが、可哀想です(泣)
脚はよくさすってあげて下さい、さするだけでも後々違いますから。
僕の息子は喋る事が出来ないから、脚が痛いとか言わないから・・・
懺悔する気持ちを愛情として注ぎたいです。
お互いに頑張りましょう。

>>531
こんにちは、娘さんと同じ、顔面肩甲上腕型の女です。
娘さんは高校生でしょうか？
私も中学・高校生の時、黒板に普通に字を書けずに、変な体勢で書いていました。
進行速度や症状が人によってかなり違うので何とも言えないですが、この型は命が危ないということはないので、気にしすぎない事がいいのではないでしょうか。
あまり親が敏感に反応しすぎると、子供は不安になったり病気に甘えてしまいます。
足の甲が痛くなることもありますが、それは健常者にもあることですし、小林さんが不安なのもわかりますが、ピリピリしすぎないことが大切だと思います。

>>535さん
ご心配ありがとうございます。
娘は、小６です。
友達とバトミントンや卓球をして、元気に遊んでいますが、翌日手が挙げれなかったりして、右手の力が弱いのは自分でも気付いているみたいです。
娘には、筋肉が通常よりも弱いから無理をしないように、とだけ伝えています。

娘さんはこれから思春期を過ごすにあたって、
うまく笑えないことや身体的特徴などで悩んだりするとは思いますが(私はすごく悩みました)、
おおきな心で包み込んであげてください。

鏡で笑顔の練習をするだけでも大分違いますよ。
やっぱり女の子は外見を気にすると思いますが、ある瞬間からコンプレックスが個性と受け止められるようになります。
娘さんが悩んでいるようでしたら、「そこも魅力の一つだよ」と、優しく接してあげてください。(私は何度親にキツく当たったかわかりません笑)

私の話が未来の小林さんのお役に立てば幸いです。
こんな生意気な事を書いて申し訳ないですが、娘さんを心配する小林さんの気持ちがひしひしと画面を通して伝わってきて、つい心のままに書いてしまいました。

頑張りましょうね。

鏡に向かってganbare~

はい(^_^) 一緒にがんばりましょう！

はやく薬作れよWWW！

いま仕事終わって家に帰って一息つきました。
>>540さん、残念ながら現状では薬が出来るのはまだ随分先の様です。
遺伝子治療が一番早いらしいです。
何でもいいので一日も早く治療法が確立出来ます様に(祈り)

出来ます様に！

病気とか、お別れとか悲しい事は生きていれば山程あるよね。
たとえ20年しか生きられなくても、量より質の人生を過ごさせてやりたい。
大切な命に火が灯っている間は輝かしてやりたい。
僕も命を懸けて
それが僕の道ならば

・・・・・・・・・・・・・・・・・
迷わず池よ

>>543

お気持ち理解できるｗｗ

ココアはやっぱり森永♪

あーあと、今日は日曜日だぜ〜何か楽しい事ないかな〜？
おまいら、今日も頑張れ

はじめまして。
５歳の息子が血液検査から偶然見つかりました。

ベッカー型が疑わしいと言われてますが
遺伝子検査では不明（ジストロフィン遺伝子の欠落、重複はなし）。
筋生検を来年受けさせようか迷ってますが。

見た目も全く元気のため、夢を見ている気にもなります・・・

本日七五三へ行き
今日は少し涙目になりました。

皆様もがんばってくださいませ。

筋生検を受けるには勇気がいります。

よくお医者さんに相談して麻酔の事をきちんと把握して下さい。
出来るだけ軽い症状である事をお祈りします。

頑張って下さい。

軽い症状の場合「見た目は元気で普通(に近い)生活ができる」というのが
逆にネックとなる場面が多々あるので気をつけてあげて下さい。

とはいえ、何事も無いのが一番ですね。
悪い結果でないことをお祈りします。

>>550
なんで上から目線なんだ？

>>551
上から目線で書き込んだつもりはありませんでした。
しかし、結果的にそうなってしまったようなので謝ります。
他にも気分を害された方がいらっしゃいましたらすみません。
上二行は私自身の体験をもとに第三者的な書き方をしたので
いくらか感情的になっていたのかもしれないです。
もう少し気をつかって書き込むべきでした……

私の父親は神経性進行性の筋萎縮症です｡
私は24歳で健康なんですが,父親は20代後半で発病したみたいです｡
娘の私も発病することはありますか？また将来子供を産んだら子供が発病することもあるのでしょうか？
今結婚を考えてる相手がいるので,悩んでいます。教えてください｡

>>552
気にするな！
>>553
それは何処の染色体が以上ですか？

>>554
染色体とか詳しくは判らないです｡｡無知ですみません
原因は父親の両親が親類同士のせいですね｡

ｽﾏｿ､おらには和漢ねぇ〜!
でもhttp://www.nanbyo.com/i/sodan_shitsumon/n336.htm?に聞いてみたら何かﾜｶﾙかも？

みんな頑張って生きているのが伝わってくるよ
俺も真面目に生きられるかな？何をどうすればいい？教えてくれ

遺伝子治療が進めば治る病気になるよもう少しだあと倫理だのどうだのいう奴
をだまらせるだけちなみに私は医療関係者です

>>558
おぉ医療関係者か？教えてくれ！
デシュンヌの遺伝子治療で一番可能性ある治療法を
エクソンスキップとか聞いたが実際は？
頼む、俺は21才で24時間呼吸器だから何かをしたくても出来ないんだ
はやく少しでも元気になって親とか安心させたい

>>559
自分が大変なのに親を心配して(泣)感動しましたよ！
貴方は十分、真面目に生きてる！

>>559さん、素晴らしい人間です。
早く治療法が確立してみんなが元気になる事を祈ります。
僕は将来、子供が歩ける事を夢見てリハビリ時にエアーウォーキングを子供に毎夜してます。

>>560>>561
皆さんも頑張って下さい。
>>558
情報待ってます。

>>559-560はIDが同じなので同一人物です。
つまり、自演です。
ときどきこういう人がいるので気をつけてください。

>>563
自演は駄目よ!

今日は夜ご飯は鍋です。
私の処は寒いです。

はじめまして。１から読ませてもらいました。
６才の息子がデュシェンヌ型筋ジスです。血液検査でCK10000以上で、ふくらはぎに仮性肥大が見られます。
筋生検はまだです。遺伝子検査はしたのですが、欠損がみつかりませんでした。
いま、小学校を普通学校にするかどうするかで悩んでいます。いま行っている保育園で、できない事が多くいじめに似たようなことをされているみたいです。

続きです。

旦那はまだ認めることができないようです。私も日々、苦悩しています。涙がとまらない日も多いです。
まだ子供が歩いて普通にしているから実感がないのでしょうか…

遺伝するかどうかの質問があったようですが、男児の場合、1/2で筋ジスの子供が生まれると医者から聞きました。 うちにはもう一人男の子がいますが、筋ジスではないようです。成長の仕方が上とまったく違いました。
ただ、上の子が筋ジスだともっと早くに、下がお腹にできる前にわかっていれば、次の子供をつくる勇気はなかったと思います。

まとまらない文章ですいませんでした。

何と言っていいのか…お気持ちお察しいたします。
４月の新一年生さんでしょうか？
入学前に事情を伝えておけば、守ってくれる上級生や友達も出来ると思いますし、先生方も留意してくれるのではないでしょうか。

自分の最愛の息子が筋ジストロフィ−と診断された時の気持ちが蘇りました
ご主人さんの気持ちもよくわかるつもりです
遺伝子検査で異常が解らない事もあるのですね。
筋生検は筋肉の細胞の状態とかが拡大した状態でみれます
でも、怖いのが皆さんが言っている麻酔をしないといけないので大きな決断をしなくてはなりません
どうか家族の絆を強めて頑張って下さい
心より応援します

けっこう患者多いのかな…？？

養護学校でもいいじゃない

無理するより人生楽しく過ごせるほうがいいよ

親同士仲間もできるし心のゆとりも違うはず

おぉ、養護ならman-to-man？
いいじゃない！

賢い子なら普通校でもありだが

精神面で弱いとか友達が悪いなら絶対に養護！

ありがとうございます。
まだ病気のことについて相談する人がいなくて、みなさんからお返事頂けて、とても嬉しかったです。
筋生検、小学校に入るまでには受けようという考えで旦那と話し合いをしています。
学校については、特別支援学校(昔は養護学校ですね)に見学に行って見るつもりです。
あとは母親の私がしっかりしなくてはいけないのですが、中々現実が受け入れられず、辛い日々です。
不況の煽りもうけて、生活は楽ではありません。
考えなくちゃいけないことが、たくさんです。
こちらが知っている情報があれば提供したいと思っています。

児童福祉手当て(言語とか肢体不自由AかB)の申請と将来もしくは今、身体障害者(2級)とか先生と相談して直ちに習得するのだ！
それが出来れば生活は少し楽になる！

このスレは良い人達の集まりで良スレ

時間もゆっくり流れている。

2chにしては珍しい。

ステージ�Wになって歩行不安定、立ち上がり不能になると
バネ付き長下肢装具を用います
また、歩行可能なうちから胸郭拡張訓練、四つ這い移動訓練を行う
緩徐に進行する筋ジスをとめることは誰もできません

>>557


誰もが知ってるだろうよ、鼻糞みたいな知識を自慢してやるなよWWW
お前は、本当に空気の読めない虫けら君だよな〜(´･ω･｀)

え？
自慢してないよ。オマケに５５７と５７７間違えた？

国家試験が近いからここに書き込もうと思っただけです。
ちょうど筋ジススレだし。

デュシェンヌ型ではＸ染色体劣性遺伝、通常男児のみ発症する。男児をもうけたときに1/2 の確率で発症。
男はＸ染色体が１本しかないので、その１本が異常なら発症するが、女性はＸ染色体が２本あるので正常な１本が働き発症しない。
本症では、筋の細胞膜を形成する蛋白質のひとつであるジストロフィンと呼ばれる物質が欠損しているため、 筋細胞がこわれることが原因である。
そして、このジストロフィン蛋白を作らせる遺伝情報はＸ染色体にあり、そこに異常があることが解明されている。
ミオパチー一般と同様に近位筋優位の筋障害分布を示す。

進行とともに四肢、脊柱の変形をきたす。10〜12歳頃には歩行困難で車椅子生活となる。胸郭の変形、心筋の障害等に伴って、
呼吸機能、心機能の低下が次第に強くなり、 20歳前後で肺炎、呼吸不全、心不全等で死亡する。

なお、デュシェンヌ型に限らず筋ジスは緩徐進行し、苦しみながら死に至るケースが多い。

国家試験と2ｃｈが関係あるのか〜、世の中いろいろと大変そうだな

昨日はうちが鍋料理だった
鍋というといつもというかずーっと家族に鍋からよそってもらって食べてたんだけど
ふと小さなトングを使ってみたら自力で何とかなることが判明
日々出来なくなる事が増えていく一方なのに珍しく逆が起こったのね
それは結構新鮮な感覚だったのね！
じゃあの

>>581
何か、小さな事から無限の可能性が広がると思います。
どの様にされたのか想像出来ませんでしたが僕もレス見たら嬉しい気持ちになりました(笑)
病気の事は辛いですが、前を見て胸を張って歩んで行きたいです。僕も鍋食べたいです^^;

車椅子を安く買う方法があれば教えて下さい。

デュシェンヌは、最後には寝たきりになるんでしょ。でも痛みとかの感覚はそのまま。音も普通に聞こえる。
何かされて苦しくてもそれを伝えられないって最悪。ある患者は、眼も動かせなくなって、肛門の筋肉で意思を伝えてた。肛門もダメになったら、脳波で。
それを考えると、脳波コントロールの訓練が良いかも。

これ難病だろ？
おまえらざま〜ｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
他人の不幸でメシがうまい(^_^)v

みんな↑馬鹿は無視して車椅子のお得な購入を教えてくれよ！
友達が最近歩行困難になって、俺が車椅子をプレゼントしたいんだ
安くて良い買い方ないかな〜？

そんなカタワほっとけよｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

>>586
自治体の福祉課に聞くのが早い

５４８です。
返事いただいた方々ありがとうございました。
筋生検は来年受けようと思います。

悪性型と言われるディシェンヌ型を対象に
遺伝子治験が来年にも動きがあるとの話も先生から伺い
少し希望を持ちました。

まずは遺伝子治療で症状をベッカー型まで軽くするのが目的らしいですが
完治まではまだまだ長そうですね。
息子が成人する１５年後にはもう難病と呼ばれなくなっていることに
夢と希望を持って生きていきます。

逆に最近は生きる意味を改めて考え直し
あまりカッカしなくなりました＾＾；
だって過程はどうであれ、人はいつか必ず死ぬのですよ。

健康といわれていても、例えば交通事故に遭えば一瞬で
車椅子どころか寝たきりになってしまう可能性もあるのですから。。。

この病気を聞いた後、しばらくの間一緒に死んでやろうかと絶望しました。
しかし、その後はどうせ死ぬなら、とことん生きてから死んでやろう。
そしてこの病気が克服されるのを見てやろうという気持ちでいっぱいです。

この病気のおかげで、これまで以上に
真剣に子供のことを考えるようになりました。

すいません、長文失礼しました・・・

ざまーwww
他人の不幸でﾒｼがうまい(･∀･)

>>589
貴方は正しい結論をしたと思います
僕も貴方の子供さんが成人式を自立した姿でいることを祈ります。
子供の事は自分の事以上に大切に思います
でも僕は子供の世話をしている時に大変だなと思う時もあります、
でも人として最低だなと直ぐに反省します。
強くて優しい父親になれる様にお互いに頑張りましょう。
>>590
人の不幸でメシが旨いと感じている人も、頑張って下さい。

私も筋ジスと闘病中です。
もうすぐ４０歳で寝たきりです。

私は普通の学校も養護学校も経験があります。
普通小学校入学当時、車いすを使用していましたが友達が介助してくれたりしていましたし、仲のいい友達も何人もいました。
小３の時、親が共働きすることになり、国立病院に入院し病院の養護学校に行きました。

普通小学校は元気な友達が出来、病気の友達とは違う楽しさがあります。
養護学校では状態は違えどもみんな病気で何でも話せる友達がいます。

どちらがいいかはお子さんの性格にもよると思います。
明るく誰とでも友達になれるようでしたら普通小学校でもやっていけると思います。
内気な性格だと友達も少ないだろうし、出来ないことも多くなってきたとき友達が少ないと孤立感やいじめの心配もあります。

筋ジスの研究進んできて希望がわずかだけど持てるようになりました。
筋力が増えるようになれば面白い体験ができます。

たとえば握力が１キロだったとして筋力アップで20キロなったとしたら20倍の力を得たことになる。
これは病気の者にとって超人になるに等しいかも。
普通の人には経験できない喜びでしょうね。

そんな日が来るのを願っています。

筋ジスと筋萎縮性側索硬化症は辛いよね。
呼吸困難で死ぬのって凄く苦しいらしい。
もがくことも出来ずにジワジワと死に近づく。
あまりに苦しいために自ら舌を噛み切って亡くなる方も多いらしい。

>>594
いや、それは無いでしょ
呼吸する筋肉さえ破壊されているんだよ。舌を噛み切るなんて無理。
それともあごの筋肉が動くうちに実行するのかな？

>>594
今は人工呼吸器があるので苦しいの我慢する人はほとんどいません。
気管切開する人も昔に比べると減りました。
私も睡眠時は人工呼吸器をしています。

筋ジスは噛み合わせが悪くなる人も多いので幸いにして舌をかみ切ることは出来ない人も多いです。

>>596
脳波コントロールの訓練してる？
脳波で　YES NO　を伝えることで、意思疎通する研究を何かで読んだ。
眼球も動かせなくなったジス患者の意思を知るために、肛門に指を入れて収縮の数で　YES NO　を読み取るってのも聞いた。

>>597
たぶんそれは筋ジスではなくＡＬＳだと思います。
筋ジスはどこも動かない人は会ったことありません。

このあいだテレビで脳波マウスを見ました。

私は息子を探しています。みなさん、協力をお願いします。
特徴なんですが、腐れニートで講釈だけは人一人前なんです。
勿論、大概は間違えいます、あと自分より弱そうな人がいたら全力で攻撃します。
他でも迷惑をお掛けしているみたいで皆から大変嫌われています
其れらしいのを見かけたら無視して下さいね

ヒトｉＰＳ細胞作成から１年　山中伸弥教授「早い実用化目指す」
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20081201-00000605-san-soci

「米ハーバード大やカナダのトロント大など海外の研究機関と実用化に向けた協力や共同研究を検討していることを明らかにした。」

実用化最優先の行動がすばらしいですね。
実用化第一号はなんなのか楽しみです。

おぃおぃおぃ！誰も居ないじゃない？
頼むよ〜楽しみにしてるんだよ〜、おぃおぃ〜

しょうもない煽り基地外が出てくるから、みんなシラケタのとちゃう？

少し前に書き込んだ者です。
車椅子を安く買う為には？と質問したら福祉課に行けと言われて、昨日話に行ったが・・・
俺は関係ないと言われて帰らざるを得なかったw
ヤフオクの割引品はイマイチやし…

>>603
福祉課でもらえるのは障害者本人なので本人がもらえるように
手続きをする手伝いは可能かもしれませんが友人だといろいろ
難しい所もあるかもしれませんね。

こっそり買ってプレゼントしたいと言うことなら不要になった
車いすを探すと言うのもありかもしれません。
簡単に探せたらいいのですが。

下記には安いので\13500で売っているようです。
http://www.rakuten.ne.jp/gold/kenkul/

車いすは利用者が重度障害者であれば体にあったオーダーメイドが望ましいので
福祉課経由の購入がお勧めです。

>>604
有難う御座います。
まだ重度ではないから、既製品で大丈夫です。
やはり自走式でも良い物は高価ですね。
予算は5万円までしか出せないから良さげなのを早く選んで注文します。
実は本人も興味があるみたいで、最近は仕事が出来なくなり少しでも節約して頑張ってます。
クリスマスに間に合う様にします。
友人だから暖かく見守っていきます。

>>605
いいクリスマスプレゼントですね。
うらやましいです(^_^)

お前らザマーwwwwwwwww
他人の不幸でﾒｼがうまいm9(^Д^)ﾌﾟｷﾞｬｰ

良い行いをすると、自分にも返ってきます。

良いプレゼントです。

>>607
なが〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜い事、煽る機会をのを待っていたのか？(笑)(笑)
どんだけ暇人？ｶﾜｲｿｽ

一般人にしたら、若くして寝たきりが待っている人生なんてもうあまりにも不幸過ぎて別世界のような話。
自由にセックスできないなんて嫌。

デリが呼べるから大丈夫！

http://qb5.2ch.net/test/read.cgi/saku/1099443960/24

>>607>>610


派遣社員に雇ってもらえず、退場!!

おいおい、自由に動く体を持ってる人にとっちゃ、若いのに寝たきりなんてあまりにも掛け離れすぎていて「あー可哀相」としか思えないのが真理だよ。同じ人間とは思えない。可哀相すぎて。
目や耳が不自由な人や車椅子で動ける人なら、まだ身近だから、相手の立場とか思いやれるけどね。
人工呼吸器を付けた寝たきりの男の子が、「生まれ変わったら野球をやりたいな」と作文に書いてるのを見た時、あーこいつは生まれ変わる事にしか夢が持てないのかと切なくなった。

(笑)(笑)(笑)(笑)またですか(笑)(笑)(笑)(笑)

すいません、知っている方がいらしたら、教えてください。

現在生後２ヶ月の息子なのですが、生後１３日でウイルス感染で入院したところ、
偶然ＣＫの異常高値が見つかりました。
初めは３０００台。５日後に９０００台まで上がった後、
１０日後は６０００台、１ヶ月後７０００台、といった具合です。
医師には「アルドラーゼなども高いので筋肉の病気が疑われるけれど、
今後どうなるのか全く予想がつかない」と言われました。
筋ジスを覚悟したらいいんですか？と聞くと、
「覚悟まではしなくてもいいけど・・・」なんて歯切れの悪い返事でした。
息子は今のところ動きが悪いことも無く筋力も普通、ミルクの飲みも良好で、
見た目は普通の元気な赤子なので医師たちも首をひねっている状態です。
次は４月に検査しましょうと言われておしまいでした。
確定診断もまだしなくてもいいと言われ、毎日生殺しの日々を過ごしています。

続きます。

続きです。

自分で調べたところでは新生児の時点からの追跡は少なくて、
全くデータが無い状態です。
うちの息子のような場合はやはり筋ジスなんでしょうか？
今のところは高ＣＫ血症ってだけなんですけど、
筋ジスはこんな早い時点から、ＣＫって高いものなんでしょうか？
何もわからないことがつらいです。
色んなことを考えては落ち込んでいます。

もう一つお聞きしたいことがあるのですが
この子の兄のことです。
現在２才２ヶ月ですが、まだジャンプも出来ず、
階段登りも四つん這いなので気になっています。
４月に偶然調べた結果ではＣＫは正常値でした。
発症した場合のＣＫって高いものなんですよね？
ふくらはぎの仮性肥大や登坂起立はありません。
医師は症状が出たら考えればいいといいますが、心配で・・。
よろしくお願いいたします。

>>616

こんばんは、久しぶりに覗いてみたら深刻な話しで驚きました。
私も分かりません、今はきちんとした検査をしなければ原因は解らない様子。
早めに調べて貰いたいですよね?親としてみれば・・
何もないことを祈ります。
元気を出して下さい。

ハメまくってたからな
HIVの発症期間の長さを考えるとありえる
崩壊していく肉体に耐えられず自殺か

飯島愛の話？
スレチ。

.　　/　/ /// ./　/　 /j　 / // 〃!|| | ||ll|　| |　ヽヽ ヽ　　　|　　 　 |　　　　 　 |, 　-──- 、　　　 ／
　　i 　l　l l ｌ　ｌl 　ｌ　/!.|　,! / | /ﾞ!ﾞ"ﾞ"ﾞ"ﾞll|　| |　 !�_ヾﾞr､,__.l　 ,. -‐''´￣｀ｰｧ'"´　　　　　　　 ヽ、／
　　l 　!. | | |　|l 　|　|| lｉ　|/| l| ! | 　　　 l! ! | |　 |ミﾐヾ,| .l7lｰ‐- ､　　　　　　　　　　　　　 　 __／
　　　 |　| | |　|l 　l. _lki'l　|! l! l+-l､＿　 ,j l/,!.ｌ　 |三ﾆ､jｲ l l三ヽ |　　　　　　　　　　　　　r'´　　　　　　　 _
　　　 ｌ　ｉ ｌ ｌ　ｌヽ, i´ !_i!ヽl　l　l! 　 __ ｀メﾉl !ｌ !　 |=､ﾆ/ ! l/ヽ＝= ､-‐'"´￣￣｀ヽ､　　　/　　　　　　　　/
　 　 　 　ヽヽ ヽ ヽ,ｒ＝ﾐ !　　　 ,. ==ミ、 ///　j l、 }彡r'､＼ ＼　l�_､￣｀丶､ 　　 ＼ /　　　　　　　　 |
　 ,. -─-､ヽヽヽヽ!::::::::: , / 　　 ::::::::::: ｀///　//'∠ !_{,l､ ＼ヽヽ, | 　!l￣｀ｰ-､｀ヽ 、 /　　__ 　 　 　 　 l､
／,r‐,＝≧--‐'´__.',　　 　 ___　 　 　 ／ノ/　//´ヽj ＼￣￣二＞‐､-!!,＿　　 ＼ r'´　／ヽ l　 　 　 　 | l
／rﾁ'"´ _,ｨｬヶ'´rt‐＼.　　l'´ !　　　　／/／./　　/ 　 lヽ／'´￣　　| ヽ, 　｀ヽ、　＼‐'　　 } |　　 r　!　 lﾉ l
／_,.ｨ=彡／　　 l　! 　 ＼　ｰ' 　 　 　 ／ 　/　　/　　／／　　　 　 l､　ヽ,　 　 ＼　ヽヽ　 lﾉ 　 /　｣／　 ヽ
12月24日の午後9時から翌25日の午前3時までの6時間は
1年間で最もセックスをする人の多い「性の6時間」です。

貴方の知り合いや友人ももれなくセックスをしています。
普段はあどけない顔して世間話してるあの娘もセックスをしています。
貴方が片想いしているあの綺麗な女性もセックスをしています。
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貴方の将来の恋人や結婚する相手は、いま違う男のいちもつでヒィヒィ言っています。

そして貴方もエイズの仲間入りｗｗ

　　　　　　　.＿＿＿＿
　　　　　　／　　　　　　ミ
　　　＿／　　　　　　　　　ミ
　　/　　　　　　　　　　　　　ミ
　彡　　　　　　　　　　　　　　ミﾐ
　彡　　　　/￣∨￣＼　　　　ミﾐ
　彡　　　/　　　　　　　￣＝　　））
　ヽ　　　/　　　　　　　　　　）　　/　　死ぬ気になったら何でもできる
　　|　　,/━━　　　━━━　|　/　　 これは正しくないでー、ウソや
　　ヽ　/＜●＞　　＜●＞　|　|　　　みんなもようわかっとるやろ
　　.ｒ∨;;;　　　　ﾐ　　　　　　..レｒ⌒|
　　.しヽ;;　　　/　　ヽ　　　　　..ヽソ　 死ぬ気になったら何をやってもええ
　　　　|;;;　　　(　　　）　　　　../
　　　　|;;;;　　　　　　　　　　..／　　　 これや、これが真理や
　　　　ヽ;;;;　　<──>　　　.|　　　　　死刑にしてくれや！
　　　　　ヽ;;;　　　　　　　　/　　　　　 こう思えるようになった時、
　　　　　　ゝ;;;;　　　　　　./　　　　　　君の立場は逆転するでー
　　　　　　　　￣￣￣￣
　　　　宅間守【たくままもる】

数人の方々、スレチです古巣にお帰り下さいね。

今年も後少しで終わりだね。

616さん

筋ジスで来年小学校の息子の母です。

あまりたいした情報ではないのですが、筋ジスの診断の時に医師から言われたことです。
筋ジスの子供は生まれた時にはすでにCKが高い値を出すそうです。うちの子もCKが5桁の数値を出しているので新生児で調べても高い値が出たと思います。
反対にお兄ちゃんについて言えばCKが正常値なら筋ジスではないと言えます。

CKは5桁以上なら一番進行の早いデュシェンヌ、4桁ならベッカーを疑うと言われました。

続きです。


何人も筋ジスの子供と接している先生なので間違ってはいないと思います。

また、筋疾患を専門にしているお医者さんに行かないと詳しいことはわからないことがあります。
新生児ということなのでまだ産院でしょうか？
どんな病気なのか、知る覚悟ができたら、筋疾患専門の病院に行くのが良いと思います。

私は覚悟がないまま、息子の病気を知りました…。しばらくは悪夢を見ているような状態でした。


今は不安で仕方ない時だと思います。気持ちは痛いほどわかります。私の話が少しでもためになれば、と思ったのですが、どうだったでしょうか…

うまいことも書けずにすいません。

すいません。
下のお子さん、２ヶ月でしたね。
間違えてました。

【宅間イズム】人が殺されたら祝うｽﾚ　その3回目
http://changi.2ch.net/test/read.cgi/mental/1226376994/

皆さん、こんばんは。
娘が顔面肩甲上腕型の者です。
最近、少し痩せてきたせいか顔のポッチャリ感が無くなってきたように感じます。
この型は、筋肉の関係で顔つきも変化するんでしょうか？

　　　　　　 __i、:::=-ト,ﾉ:::::::::::!:::::::::::::::::::::|　 `;::::::::::::;:::::::::::::;:::::::::::::i;:::::::::::::::::::|::::::::i,
　　　 ／':´::::::/　○　 `;::::::::|:::::::::;:::::::::::|　　ヽ::::::::::ヽ;::::::::::;::::::::::::|;;::::::::i::::::::|:::::::::!
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　/::::::::::::...::::::;;＞,,__,..ノ::::::::::|::::::::i::::::/:i　　　　 ＼＼:ヽ ＼:::::i;;::::::| !;::::::!::::::!::::::::::::|
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.ヽ!　　　　　　　　 ヽ:::;;i　rヽ、`　 {　 {:::::::::::::::ﾉ　　　　　　　　ヽー-´　 ..'::i /
　　　　　　　　　　　ヽ::!、:::::::i,　　 ヽ　ヽー-´　　　　　　　　　　　 　 .::::::::!
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　　　　　　　　　　　　　　　　　 ／/　 　 　|'!:::::　　　　　　　　　!

>>630
ちょっと気にしすぎかも？
まぁ子どもさんは日々成長していきますもんね
それだけで顔つきはどんどん変わっていくと思いますよ

顔面肩甲上腕型なので影響無しという事はないですが
全然お肉が付かないという事もないです
ただその付き方が少々メリハリ控えめな感じになると思います
高低差が付きにくいというか

来年も皆様にとって良い一年になります様に！

>>632
有難うございます。女の子だから気になるんです。
オヤジさん、皆さん、良いお年を(^_^)

>>630さん

こんにちは、私は顔面肩甲上腕型の女です。

まぶたが閉じきれなかったり、口元の筋肉が弱いためうまく笑えなかったりしますが、
私はそれも個性と言うことですませています。

まだ22歳のためこれから先のことはわからないですが、顔つきが変わるということはあまりないと思います。

不安だと思いますが、進行速度はかなり遅いですので小林さんもゆっくりいきましょう(^o^)/

>>635さん
有難うございます。最近、肩甲骨が目立ってきて、利き手は反対側の手の半分程しか力がないです。
周りには伝えておらず、一見他の子と変わりなく見えるので、歩き方や表情等を他の保護者から比べられてしまう事に苛立ちを感じます(ｰｰ;)

人の目が気になる時もありますよね
わかります。

>>636

同型のおっさんです。

確かに歩く姿勢が変になってしまうことがありますが、
逆に、そのせいで見ず知らずの人にも優しくしてもらえたり
します。これは健常の人にはなかなか経験できない、
障害者の特権といえるかもしれません。

ただ、新興宗教の人が寄ってくるのはなんとかならない
でしょうかね。

歩けるだけでも上等じゃん！

世の中、上を見れば限が無い

頑張れよ１、良い日が早く来るのを祈ってる

616です。
筋ジスについて調べるのがつらくなってしばらくここにも来ていませんでした。

>>618
ありがとうございます。
年が明けてからやっと混沌状態から抜け出してきました。
筋疾患疑いの息子に最善を尽くして、
楽しくやっていこうと思えるようになってきたところです。

616です。続きです。

>>626
とても参考になりました。ありがとうございます。
産んだ病院の小児科で様子見しています。
幸い、乳児期に症状が出るタイプの何かではないようなので、
まだ筋疾患疑いの状態のままです。
知る覚悟は出来ていると言ったら嘘ですが、
知らないでいるのはもっとモヤモヤするので
諸々の都合がついたら目星をつけている専門病院に行き、
はっきりさせてもらう予定です。
現在やっと、覚悟のようなものが固まってきました。
これからもまた落ち込むことも多いでしょうけど、
落ち込んでても何も進まないので、
前向きに明るくやっていこうと思っています。

>>641
その意気です、大切な我が子の為に家族一団となり頑張って下さい。
きっと素晴らしい家族愛が築けると思います。
でも大変な事とか沢山あるでしょうが、私達は既に経験している事もありますので、気になる事があれば相談して下さい。
同じ悩みを共有する親同士がんばろうo(^o^)o

以前テレビで見たのですが、筋ジスは難病指定されてないんですね。
他の難病指定されてるものより大変なんでは？っていう病も指定されてるのに。
一日も早く治療法が見つかりますように。

難病指定するための条件に「原因が不明」
ってのがあるんだけども、筋ジスはそれにあてはまらないからね

公費補助という意味なら、自治体によって指定されているところもありますね。

原因不明だから難病に指定されている病気も原因が解れば即外されるのかな〜?
でも原因が解らないより解ってる方がいいよね。

医師からディオバン？という薬を試してみないかと言われたのですが、使っている方や情報お持ちの方いますか？

ディオバンは高血圧を下げる薬では？
筋ジスに聞くとは知りません。

それが筋肉再生に微々たる効果があるとか

それより今日のフジ産経新聞に凄い事一面に書いてあるぞ！
やったな!!オマイラ

>>648
バイアグラが効果があるという発表があったので、それと同じような血管拡張する
薬を試さないかということでしょうね。
血圧が正常で服用したら血圧下がりすぎないかな。

>>652
そうですね
医師もまずは極少量からと言っていました

バイアグラも効果的なんですか
驚きです

>>651
これの事ですね！驚きました(ﾟoﾟ;

筋肉が萎縮する遺伝子の難病、筋ジストロフィー患者の遺伝情報をデータベース化する患者登録センターが近くスタートする事が11日、わかった。
国立精神・神経センター内に置き、遺伝子情報に基づき患者に治験に参加してもらう事で、早期の治療法確立を目指す。
遺伝子は重要な個人情報のため、患者団体である（社）日本筋ジストロフィー協会も独自の遺伝子情報データベースを作り、協力する。治療のための全国的な遺伝子情報データベースは日本初。
遺伝子情報に基づいたテーラーメード医療実現の一歩になりそうだ。
このシステムは国立病院機構東埼玉病院の川井充副院長を班長とするグループが運営する。
昨年12月、筋ジス治療の中心的病院である精神・神経センターの倫理委員会が条件付きで承認した。
一部修正したうえでデータベースを早急に立ち上げる。対象は、筋ジスの中でもっとも症状が重いデュシェンヌ型の患者。男児3500人に1人の割合で発症するという。

つづき

神戸大学で平成15年、筋ジス患者で初の遺伝子治療が10歳の男児(当時)に実施された。
精神・神経センターも今年、神戸大学と手法は一部違う遺伝子治療を行う事にしており、動物実験からヒトへの応用まで開発が進んできた。
このため、対象となる遺伝子情報を持つ患者を全国的に網羅し、副作用の有無など安全性を確かめ治療を一般化出来るよう、全国的な遺伝子情報データベースを作る事にした。個人情報に当たるため、原則的に患者本人が名前や運動機能状態、遺伝子診断の結果などを登録する。
患者登録センターでは研修を積んだ医師が必要情報を確認、遺伝子情報の確定などを支援する。
欧州では、欧州連合(EU)の支援でフランス、英国など11カ国が参加する遺伝子情報ネットワーク｢TREAT-NMD｣が2007年に設立された。日本も将来的にはこのデータベースとリンクさせたいという。

つづき

川井班長は｢TREAT-NMDと同レベルの正確さで患者の遺伝子情報を登録することで、世界の最新の治験に日本の患者も参加する事が出来る。
海外で標準的に使用されながら日本で承認が遅れ、使用出来ない『ドラッグ(薬)・ラグ』の問題を筋ジス患者の治療では解消する事につながる｣と話す。
ただ、川井班の研究は平成20年から３年間と当面、期間が定まられていることや遺伝子情報の管理に不安を覚える患者もいる事から、日本筋ジストロフィー協会も、希望する患者の遺伝子情報をデータベース化し管理する。
患者団体が主体的に遺伝子情報データベースを作るのも日本初。

あ〜疲れた(汗)、長々と済みませんです。

お二方�dです
内容気になってました

ほぉ____________________(@^O^@)

いい話になればいいですね

めいだい

めいだい？(?_?;

オヤジさん乙。
ウェブにもありました。貼っときます。

筋ジストロフィー患者、遺伝子情報ＤＢ化　国内初
http://sankei.jp.msn.com/life/body/090111/bdy0901112346000-n1.htm

>>662

これなら皆さんが見やすいですね！
有難う御座います。
一日も早く実現して欲しいです。

※※※※※※※※※※※※※※メリークリスマス※※※※※※※※※※※※※※

えっ!?

[ﾄﾅｶｲ]えっ!?

こっちがホントのクリスマスだ！と主張する宗派もあるのかもな。

旧暦とかか

[ｸﾛｰｽ]えっ!?
準備していない・・・。。。

顔面肩甲上腕型のものですが、筋肉を使えば使うほど筋組織が破壊されるのでしょうか？

そのうち筋肉組織も作れるようになるかも！

【医学】人の細胞で立体ミニ人形作る　東大生産研チームが成功
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1232625417/

【研究】人の細胞で『人形』を作成 東大生産研チームが成功（画像あり）
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1232640478/

【幹細胞】安全性高いiPS細胞、遺伝子を使わずに作製　米ハーバード大
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1232812678/

金次第だな

>>670

専門のお医者さんに聞いてきました。
顔面肩甲上腕型だと筋肉の大きな破壊はないとの事です。
良かったですね、頑張って程々に運動して下さい。

オヤジさん、ありがとうございます!

筋強性？だったかな〜、確か治療法が見つかったと
最近、なにかで見ましたよw

おはようございま〜〜〜〜〜o(^o^)oす

筋ジスで検索してたら､こんなところに出てきてしまった｡
これから､子供の血液検査の結果を聞きに行くところです｡
私は３０年前に発症し､今は外出時は車椅子｡けっこう楽しく生きてきたつもりだけど､子供に遺伝は予想外！
劣性遺伝って言われてたので､結婚もし､３人の子供たちに恵まれて････｡いやいや､まだ､結果は分かりません｡
どんな結果が出ても､時間かかるかもしれませんが､受け入れましょう｡
今まで､いっぱい守られて､助けられて､すばらしい人生が送れてきたのだから､子供にだって､すばらしい夢のある未来があるはずだから｡
いきなり失礼｡では､行ってきます｡

>>677
お母さん、検査終わりましたか？
女性が男の子を産むと間違いなく2分の1で発症しますよ
外傷性でも関係無いと思います
子供は異常が無い事を願います

筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰは難病指定されていますか？

>>679
されてないです

血液検査､問題ありませんでした！よかった･･･！！
自分の発症した時期(１６歳と１ヶ月)に､同じように､トレーニング中に足が張って動かない！って言うものだから､思い切り焦りました｡
けっこう苦しかったので､子育てもひと段落した今､筋生検をやって､きちんとタイプを調べてもらおうと思ってます｡
劣性遺伝のタイプの場合は､子供は遺伝子は持ってるかもしれませんが､発症はしないはず・・・です｡
お騒がせしました｡ありがとうございます｡

良かったですね!

ムタさん、メールアドレスは書き込まない方が良いですよ。

グレートムタ

ありがとう｡
実は初めての経験(掲示板ってのが)なもんで､何がなんやら･･｡
これからも､よろしく！

おはよー

お早う御座います。
今日もいい日であります様に

一歩ずつ一歩ずつ進んでるよ。

【幹細胞】ヒトiPS細胞　脊髄損傷のマウス治療に成功　慶応大チーム　世界初[02/04]
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1233800343/

>>688
スレ主 乙w

先日、総合病院の耳鼻科で検査をして結果を聞いていたら、医師が突然、病気の事を知らない小学生の子供の目の前で「そろそろ耳が聞こえなくなる時期」「進行性」と発言しました。
まだ怒りがおさまりません。

そんな(怒)ふざけた医師がいるのですか!!!?????
医の心を持っていない藪医者でしょう(爆)
ひっぱたいてやれば良かったのに…
お気持ち判ります。とんだ災難でしたね！
病院と名前を晒してあげても良いぐらいですね！

アファーな先生だと客も飛ぶ!

オヤジさん聞いてください。
今日、やっと謝罪してもらってスッキリしました。
小児科の主治医の先生も同席して頂いて、フォローしてくれました。主治医が素晴らしく良い先生で良かったです(T_T)

>>693
こんばんは、スッキリ出来て良かったですね!
親として子供に病気の告知する時期を悩んでいるのに他人にｱｯｻﾘ言われたらムカつきます。
子供も傷つきますし可哀想です。。
一日も早く治療法が出来ます様に( ´艸｀)

あ

小学生って何年生？

>>696

最初から嫁
っうか変出者か!!!?

遠位型で成人以降に発症された方、
よろしければ発症初期の症状などお教えいただけないでしょうか？

昨年6月ごろ、疲れやすく発熱がでる症状が2,3日続き、
また、1ヶ月に4-5kg程度体重が急落していた為、病院で血液検査を受けたところ、
CPKのみが異常で1000超えでした。筋肉痛などはなかったです。
アイソザムからも脳でも心臓でもないことがわかりましたが、
１週間後の測定では正常値まで下がったため、
ストレス性の一過的な症状と判断されました。

とはいえ、それ以降フトモモに違和感があり、わずかな運動で
筋肉が引きつったり痛くなるという症状が続いていました。
また、今まで平気で上れた階段で息切れするようにもなりました。
ここ半年間は特に進展もなくフトモモの違和感と体力低下に対して、
「あー、最近サボってる筋トレ復活させないとなぁ」と緊張感なくすごしておりました。

しかし、先々週末に一日歩き回っていたところ、翌日から脛以下が熱を持ってしまい、
1週間ほど直りませんでした。また熱が引いたあとここ1週間ほどは、右足の脛筋肉が
年中張り詰めるようになってしまいました。
突っ張っているため、つま先が持ち上げにくく、高速道路運転中など、
右足裏や脛がピクついたり突っ張ったりしており、いままでにないツラさがでてきました。
また、右腕上腕も携帯電話を眼前に持ち上げてメールを打ったり
長時間のブラウズなどが明らかにシンドくなってきています。

WEBなどで調べたところでは、遠位型に相当する症状に感じるのですが、
やはり発症初期は、上記のような微妙な症状からだんだんと進むものなのでしょうか？
筋ジスの確定診断を受けたところで、特に治療法もなく、保険加入などで不利になるだけなので、
いまのところ診断を受けずにおりますが、今まで意のままに動いていた手足が
思い通りに動かない〜ならなくなる、という恐怖に押しつぶされそうです。

長文もうしわけございませんが、よろしければ発症初期の症状について、
お聞かせいただけませんでしょうか？

何故か同じような質問を何処かで見たような、聞いたような.........
(-.-)思い出したら書き込みます!

これ難病だろ？ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
他人の不幸でメシがうまい(^_^)v

筋強性の治験や治療始まってるのですか？早く全ての型の筋ジスの治療が始まる事を願っています。

筋強直性ジストロフィｰ､成人10万人あたり約5人が発症する
筋強直とは収縮した筋肉が弛緩するときに時間がかかる。
例)ジャンケンのグーからチョキにすぐに出せない。
症状は気付かずに生活する人から車椅子生活を送る人と幅が広い
最近になり原因が分かり、世界中で的を絞った治療法の研究が行われている
現在、有力な薬剤は正常型塩素チャンネルを増やす薬剤トレハロースを突破口としてスプライシングを正常に変化させ治療を行う。

名古屋はエ〜エ〜で ♪

オヤジさん、いつもありがとう…


硬直性の情報、どんなに些細なことでもいいので下さい。漢方とか…本当にどんな事でもいいので。。

オヤジさん、貴重な情報ありがとうございます。全ての型の治験や治療が実施されることを今まで以上に期待しましょう！皆さん、頑張りましょう！

>>704
お気持ち分かります、漢方薬とかで病気に効きました！と言う情報とか私も期待して待っている状態です。
とりあえず、家は奇跡体験アンビリーバボーで紹介された奇跡の水を取り寄せて毎日飲ませています。
もう何年にもなりますが、奇跡を信じたいです。
>>705
本当にみんな頑張ろうね!という気持ちで一杯です!!

補足ですが、筋直性でも、進行していくと呼吸器系にも気をつけて下さい。
僕の子供も調べて貰っていますが、指先に酸素濃度を測る機器を取り付けて十分酸素が体に回っているかを定期的に調べています。
先では呼吸器が必要となりますので、一度調べて貰ったら安心出来るのではないでしょうか？

筋強性も多臓器疾患です。心臓、呼吸器、えん下障害、ホルモン異常‥まだまだあります。とにかく諦めない事が大切です。オヤジさん、いつもありがとうございます！

>>675
>>702
ソースをお願いします。

ソ･ソ･ソース？(´･ω･｀)

ｽﾏﾝ

ニュース･ソース＝情報の出所

>>708
ごめん、小雑誌で読んだから、インターネットで調べたけど同じ記事はなかった。
東京大学院総合文化研究科の石浦章一教授が筋強性ジストロフィーの原因と治療戦略[研究課題　スプライシングを利用した筋強性ジストロフィーの治療]と題してありました。

>>711
それだけで十分です、ｵﾔｼﾞさんありがとう。

>712さん、済みません
仕事でPCは毎日使っていますがネットには疎いので迷惑かけてます。

余談ですが
筋ジスではデシュンヌ型が一番重いと思っていたのですが･･････
先日、先天性の福山型のお母さんから相談があり調べていたら、可哀想で涙が出ました。
生まれ出から一度も歩けないとか10才ぐらいで亡くなる方が多いとか･･･････
本当、自分だけが良くなりたいえか思っていたら人間駄目ですね、みんなが良くなります様に
( ´艸｀)

いろいろと、嫌な世の中だぜｗｗ

中国は汚染で奇病が多いらしい。

698の方へ｡私も遠位型かなぁって程度の診断を受けましたが､発症時､熱はなかったです｡
私はふくらはぎから始まったので､走るのができなくなり､気がつくと爪先立ちなんてのができませんでした｡
でも､運動(テニス部でした)はすぐやめましたが､進行は１０年で確かに階段が苦しいな･･･って思うほどのゆっくりした進行でした｡
いろんなパターンがあるのでしょうが､病院で再度診ていただいたほうがよいのでは？治る病気もいっぱいあるようですよ｡
早く､治るといいですね！

メシうめ〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！

>>717

潰瘍性大腸炎になれ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

国へES細胞やiPS細胞などの研究費投資への署名を集めています。
詳しくは
http://www.shomei.tv/project-797.html
をご覧ください。

ES細胞やiPS細胞は難病治療に役立つ研究だと思います。
研究者はもとより国にはもっと力を入れてもらいたい。

少しの給付金よりみんなの健康を願う署名です。
よろしくお願いいたします。

集まりました署名は総務省に提出いたします。
http://www.shomei.tv/project-797.html

携帯はこちらです。
http://www.shomei.tv/mobile/project.php?pid=project-797.html

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
補足

今年の夏、アメリカでは脊髄損傷患者にES細胞で初の治療実施が行われます、
http://www.usfl.com/Daily/News/09/01/0123_005.asp?id=67036

日本もがんばって欲しいです。

>>719

信頼できますか？何処が発足しているのか分からないので不安でし

>>719

どうなんだ？何か書けよw

>>719
私個人の考えです。
どこの回し者でもありません。
ただ医療の進歩を願っています。
詳しくはこちらをご覧ください。
http://plaza.rakuten.co.jp/minnanobideo/diary/200902240000/

患者皮膚でｉＰＳ細胞
筋ジスと免疫不全症　京大、治療研究も本格化
http://www.kyoto-np.co.jp/article.php?mid=P2009022600267&genre=G1&area=K00

まさにこの記事のように病気の解明や薬の開発に有効な研究です。
様々な病気の研究がされると思います。
市民の力で後押しというか応援したい署名活動です。

>>719
の気持ちは分かるが、そのサイトはバスターが警告を出すから署名は出来ないww
また何かあれば言ってくれww

>>719>>722>>723

情報有難うございます、楽天さん？のサイトですか？
済みません、私も署名するのをためらっています。
>>722は落ちて拝見出来ませんでした
済みません。

>>1
いつも有り難う御座います。

【iPS細胞】患者2人の皮膚から万能細胞をつくることに成功　治療研究も開始　京大
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1236062333/

先天性筋ジストロフィーと自己免疫疾患の患者それぞれ１人から、
さまざまな組織に成長する新型万能細胞「人工多能性幹細胞（ｉＰＳ細胞）」をつくることに、
京都大の中畑龍俊教授と山中伸弥教授らが２６日までに成功した。

病気にかかわる骨格筋や、白血球などの血液細胞をｉＰＳ細胞からつくる研究も開始。
生きた組織を使った病気の研究に役立つほか、将来的には薬の効き目を
直接確かめる手法への応用も期待される。

中畑教授は「研究は初期段階だが、病気の進行を遅らせる治療につながるかもしれない」
と話している。
３月５日から東京で開かれる日本再生医療学会で発表する。

チームは昨年６月から９月、京大病院で治療を受ける患者２人の同意を得て
皮膚組織の提供を受けた。その後、ウイルスを使って３−４個の遺伝子を活性化させ、
複数の種類のｉＰＳ細胞株を作製した。

それぞれのｉＰＳ細胞が病気に関係する遺伝子を持っているのも確かめた。
今後は研究機関や製薬会社に提供することも検討する。

ソース：河北新報
http://www.kahoku.co.jp/news/2009/02/2009022601001240.htm

>>718

下痢が止まらんwwww

過疎化しています。

ｉＰＳで筋ジス改善…京大、マウスで成功

　全身の筋肉が徐々に弱くなる筋ジストロフィーのマウスに、
新型万能細胞（ｉＰＳ細胞）から作った筋肉細胞を移植して
機能を改善することに、中畑龍俊・京都大教授らのグループが
成功し、６日、東京で開かれた日本再生医療学会で発表した。
根本的な治療法がない筋ジストロフィーの発症を抑えることが
できる可能性があるという。

　デュシェンヌ型筋ジストロフィーは、筋肉の構造を維持する
たんぱく質ジストロフィンが作られず、１０歳ごろから歩行が
困難になる。中畑教授らは、マウスのｉＰＳ細胞から筋肉を
補強する細胞を作り、ジストロフィン遺伝子が欠損したマウス
に移植。この細胞は筋肉に接着してジストロフィンを分泌し
始め、筋肉組織を６か月以上、安定した状態に保ち続けた。

　中畑教授は「ｉＰＳ細胞でジストロフィン遺伝子を補い、
早い時期に移植できれば、発症を数十年遅らせることが
できる」と話している。

ソース：読売新聞
http://osaka.yomiuri.co.jp/university/research/20090307-OYO8T00299.htm

凄いですね、少しずつですが希望の光が見えて来ます。

ホタルの光が流れる前に希望の光をお願いします

【ノックダウン】硫化水素による自殺83【H2S】
http://changi.2ch.net/test/read.cgi/mental/1234617361/

>>733

お先にどうぞww逝ってらっしゃい！

>>733
本当に可哀想な人…

>>733
本当に原端間な人････

楽に死ねると評判らしいな

死んで逃げるってカッコいいの？
楽なの？馬鹿なの？

死ぬ話題はやめよう…
わかるけどさ。

ここは人間として諦めないで戦っている勇者の拠り所
氏を勧める臆病な卑怯者が来る何処では無い

ここ2,3年で腕、胸の筋力が明らかに落ちてきており、
腕全体が細くなり、体重が変わってないにもかかわらず、
胸などはアバラが目立つほどにまでなってきてしまいました。
顔もコケてきており、顎が明らかに疲れやすくなっています。

筋ジスは確定診断が難しいのは調べて分かりましたし、
全く別の病気の可能性も高いと思います。
しかし、確定できないからこそ、とても不安になってしまっています。

現在、三十代なので、筋ジスに限らず、万が一何かあった場合に、
身内にできるだけ迷惑をかけないよう
生命保険の介護関連部分の見直しなどを考えております。

よろしければ、筋ジスで介護が必要になった場合、
金銭面でどのような負担が生じるか、どのような保険が有効か、
オススメ商品や必要額など、お教えいただければ幸いです。

自分は顔面肩甲上腕型筋ジスですが、皆さんどんな職業ですか？ちなみに、身障2級です。筋ジスの方でも公務員になっている方がいるとお聞きしましたが。

筋ジス進行を抑制か　国立精神・神経センターなどが治療法開発

　国立精神・神経センターなどの日米共同研究チームは17日、
全身の筋肉が衰えていく難病である筋ジストロフィーの進行を抑える
可能性のある治療法を開発、犬を使った実験で有効性を確認したと
発表した。同センターは今後、実際の患者で臨床試験に乗り出す方針。

　同センター神経研究所の武田伸一部長らと米国立小児医療センターの
共同成果。米国神経学会の学会誌（電子版）に論文が掲載された。

　治療対象となるのは、筋ジスのなかで一番症状の深刻なデュシェンヌ型。
筋肉の細胞の構造を維持するたんぱく質「ジストロフィン」を作製する遺伝子に
生まれつき異常があり、筋肉の機能が次第に失われていく。

ソース：日経ネット
http://www.nikkei.co.jp/news/shakai/20090317AT1G1702N17032009.html

>>743
スレ立ってた。

【医学】筋ジストロフィーの進行を抑える可能性のある治療法を開発　犬を使った実験で有効性を確認　国立精神・神経センターなど
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1237334283/

【遺伝子】「暑がり遺伝子」を発見　ハエで実験、京大チーム
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1238101856/

温度が高い所を避けて低い所で活動するのを好むようになる「暑がり遺伝子」を、
京都大の梅田真郷教授のチームがショウジョウバエの実験で特定し、２７日付の米科学誌サイエンスに発表した。

　エネルギー代謝が活発になり、低温に向いた体の仕組みになるらしい。
なかには零下２度の極寒で生存できるハエもいた。
梅田教授は「人にも同じ遺伝子があり、人体での働きを解明する糸口になるかもしれない」と話している。

　チームは、遺伝子操作したハエの幼虫で好みの温度を研究。
その結果、人では筋ジストロフィーに関係するＤｍＤＧという遺伝子の活性が下がると、
通常より温度が５度程低い場所に好んで移動することを突き止めた。

　遺伝子は代謝機能に関係している可能性があるが、人の病気との関係は不明。
梅田教授は「生物がさまざまな温度環境に適応するための仕組みにかかわっているのでは」とみている。

（共同通信社）
（東奥日報）
http://www.toonippo.co.jp/news_kyo/news/20090326010011111.asp

【科学】「暑がり遺伝子」を発見　ハエで実験　京大チーム
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1238111105/

寒がりには自信があるよ

めんどくさがりには自信があるよw

昼さがりにはじしんがあるよ

マグネチュウド？

ALSスレにも書きましたが、エドガー・ケイシー療法が筋ジストロフィーに対してはっきりとした効果があるようです。
ウェットセルという、体に微弱の電気を流す装置を使うんですが、使うに従って筋力が戻ってくるらしいです。
27000円ぐらいのようです。http://www.totalharmony4jp.com/sc_groupdisp.cfm?GroupCode=W001,W002&GroupSet=I
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1212816280/478-479

ケイシーについて。『知ってるつもり』から。
http://www.youtube.com/watch?v=xaKtE0feg20

宣伝乙

おもしろそう。

ウェットセルを使用して筋力を回復された人達のレポート
脚の痙攣が完全に止まったり軽減した、手を頭の上に上げられるようになった等と書かれてます。
http://nagamochi.info/src/up0881.jpg
http://nagamochi.info/src/up0882.jpg
http://nagamochi.info/src/up0883.jpg
画像が大きくてすみません。

http://www.welovecayce.com/medicalroom/MD.htm
上の女性は、ケイシー療法を実践して筋ジストロフィーからかなり回復されたようです。

http://nagamochi.info/src/up0880.jpg

http://nagamochi.info/src/up0881.jpg.html
http://nagamochi.info/src/up0882.jpg.html
http://nagamochi.info/src/up0883.jpg.html
http://nagamochi.info/src/up0880.jpg.html
すみません。

エドガー・ケイシーは怪しすぎ

そうかな？

怪しくても害はないんじゃない？

害が無いのなら購入してみようかな〜わらにもすがる気持ち。

ペテン師め、コケにしやがって……
>>758
そうは言うけど見えてる地雷を踏む必要は無いよ、やめとき。

そうなのか････�dヤッパリ地雷か〜

一日も早く、息子の病気が治ります様に†††††††
仲間のみんなも一日も早く病気が治ります様に†††††††

『自然療法革命』という本に、全身麻痺をウェットセル等を使ったケイシー療法で
かなり改善させた女性の話があります。
http://www.amazon.co.jp/gp/product/4813603815/
筋ジストロフィーを改善した人の話を今ネットで少し探してるんですが、
>>754の女性以外、まだ見つからないです。残念です。
多発性硬化症をウェットセルを使って良くした人は二人ほどいましたが。

全身麻痺を改善した女性のページをスキャンしたのをupします。
http://nagamochi.info/src/up2315.jpg.html
http://nagamochi.info/src/up2316.jpg.html
http://nagamochi.info/src/up2317.jpg.html
http://nagamochi.info/src/up2318.jpg.html
これはフィル・トーマスというウェットセルを作っている人のHPを訳したもののようです。
http://www.cayceconcepts.com/Article.asp

>>751のbaar(バアー)社製のウェットセルは今は良くなったという話もありますが、
昔は、製法に完全に忠実ではなかったようです。
フィル・トーマス製のウェットセルの方が効果が高いようです。
http://www.cayceconcepts.com/WetCell.asp
フィル・トーマスのウェットセルは本体450ドル、送料75ドルで日本円で5万3000円くらいになります。

もうケイシーはいいよ、という方もいらっしゃるでしょうが、もう少しだけ。すみません。

http://hideyoshi.2ch.net/test/read.cgi/mental/1239168640/

>>763
自殺なんかしたら地獄に行ってしまう。
その大罪を勧めるのも罪だと思うよ。
これからもそんなスレを貼るようだと厳しく裁かれるかもしれない。

>>763

通報しました
逮捕されて下さい。ｻﾞﾏｧ！

全ては浄玻璃の鏡が見てるよ

CBSドキュメント Brain Power （ブレイン・マシン・インターフェース） Part1
http://www.youtube.com/watch?v=wxzyxRf30aQ

CBSドキュメント Brain Power （ブレイン・マシン・インターフェース） Part2
http://www.youtube.com/watch?v=1BwXi3OzJWs

これはもうだめかもからんね

　 　　　／　　 　 　＼
　　　／　 _ノ 　ヽ､_　 ＼
　 ／ 　oﾟ⌒　　　⌒ﾟo　 ＼ 　今日もまた始まるお…
　 |　　　　 （__人__）　　　　|　　タンポポをのせる仕事が
　 ＼　　 　 ｀ ⌒´ 　 　 ／ チョンを叩いて憂さを晴らすお

これは行けるんじゃない〜(〃▽〃)

あげ

硫化水素ってすっかり定着したな

>>763

ttp://itteyosiiwattetaru.007sites.com/c_suicide.html

>>774
死にたいなら勝手に死んだら？
お前はチキン野郎か？弱い奴だな!
他人を巻き込むな、何をしても他人に迷惑を掛ける奴だな〜．．

>>775

そんな腐れの相手しなくていいじゃん!

ゴミはスルーに限る

http://www5a.biglobe.ne.jp/~royce/image/040711.jpg

http://up.mugitya.com/img/Lv.1_up92459.jpg

>>775
私からもお願い
構わないで

>>775
僕なんか完全スルー出来る様になりましたよ。
高みを目指しましょう！

文化庁は、ブルーレイ・ディスク（ＢＤ）とその録画機器の価格に著作権料（補償金）を上乗せする政令を、
5月22日に施行することを決めた。映像の著作権権利者団体とメーカー側の調整が難航。当初予定の4月1日からずれ込んだ。

　文化庁は22日までに公表する施行通知で、デジタル放送についてはメーカーが補償金の
回収に協力しないおそれがあると明記する。メーカー側は事実上、製品価格に補償金を上乗せしない可能性が高く
、今後、権利者側はメーカーを提訴する可能性が残った。
http://it.nikkei.co.jp/digital/news/index.aspx?n=AS1G2402X%2024042009&landing=Next

皆さん、お元気ですか？
今月は東京で最新の遺伝子治療の講演があるので、シッカリ聞いてきます。
今、話題の先生方です。

あげ

>>782
オヤジさん、いつも御苦労様です

報告楽しみにしています。

オヤジさん、お久しぶりです。
講演はどうでしたか？
私も聞きたいです。

>>784さん、>>785 小林さん、こんにちは！

講演は来週末です(笑)
また長文になるかも知れませんが、直ちに報告致します。

焦ってしまいました…(^.^)
ご報告、待ってます！

http://up2.pandoravote.net/img/pandora00030674.jpg

　　ミミ彡ﾐミﾐ彡彡ミミﾐﾐ
,,彡彡彡ミﾐﾐ彡彡彡彡彡彡
ﾐﾐ彡彡ﾞﾞﾞﾞﾞ""""""""ヾ彡彡彡
ミミ彡ﾞ　　　　　　　　　ﾐﾐ彡彡
ﾐミ彡ﾞ　＿　　　　＿ 　 ﾐﾐミ彡
ﾐミ彡 '´￣ヽ　　'´￣｀ ,|ミﾐ彡
ﾐﾐ彡　￣ﾟ￣'　〈￣ﾟ￣ .|ﾐミ彡
　彡|　　 　　|　　 　 　 |ﾐ彡
　彡|　　　´-し｀)　　／|ﾐ|ﾐ　　　／￣￣￣￣￣￣￣￣
　 ゞ|　 　　　､,!　　　　 |ソ　　＜　人生いろいろ。自己責任だな。
　　　ヽ　'´￣￣￣`ﾉ /　　　　　＼＿＿＿＿＿＿＿＿
　　　 ,.|＼､　 　　' ／|､
￣￣| ｀＼.`──'´／ |￣￣｀
　　　 ＼　~＼,,／~　 /
　　　　　＼／▽＼／

使い回しのコピペは秋田もっと斬新なのを頼む！
初心者か？

分散コンピューティングのBOINC/WCGにおいて、新しいプロジェクトとして、
筋ジストロフィー治療支援フェイズ2（Help Cure Muscular Dystrophy-Phase 2）が始まりました。

http://www.worldcommunitygrid.org/projects_showcase/hcmd2/viewHcmd2Main.do
http://www.worldcommunitygrid.org/projects_showcase/hcmd2/viewHcmd2Faq.do?shortName=hcmd2

おぉ！やっと来たのかー。
俺は筋ジスではないけどそれに類する病気だから期待age

>>791
ヨーロッパでの研究会の事ですかね〜?
3月の末に募金しました。

>>793
スパコン（スーパーコンピューター）を使っても何年もかかるような解析を
世界中のパソコン（要は、個人が使っている普通のPCですけど）が、分担しながら進めていく。
そういう感じです。一言でいえば、パソコンを使ったボランティアなんですが…。

がん、小児がん、エイズ、デング熱（C型肝炎にも応用可能）などのプロジェクトがありまして、
今回、筋ジス支援もそれに加わったということです。

わかりづらい説明だとは思いますが、自分の能力では、これが精一杯です。

>>794
説明有り難う御座います。
十分わかりました、済みません私の勘違いでした。
本当に有り難う!

皆さんお疲れ様です。
金曜日から日曜日に掛けて早稲田にて講習を聞いて参りました
また、まとめてから報告します。
去年より断然有意義な内容でした。

｢希望の光｣が見えて来たかな〜。

筋ジスの筋肉破壊抑制──大阪バイオ研など、動物実験で成功　2009/05/18配信
http://www.nikkei.co.jp/kansai/news/news006589.html

　大阪バイオサイエンス研究所の裏出良博研究部長と大阪大学の毛利育子准教授らは、
筋ジストロフィーのモデルマウスに薬物を投与し、筋肉が壊れてしまうのを防ぐ実験に成功した。
最も症状が重い「デュシェンヌ型」の進行を遅らせる治療法開発につながる可能性がある。
米病理学会誌（5月号）に発表した。

　筋ジストロフィーは筋肉がだんだんと衰えていく難病で、次第に歩けなくなり、最終的には呼吸困難を起こす。
デュシェンヌ型は筋肉細胞の構造を保つジストロフィンの遺伝子に異常があることがわかっており、
男児3000―4000人に1人の割合で発症する。根本治療は今のところない。

スレ立ってた

【医療】筋ジストロフィーの筋肉破壊抑制、動物実験で成功　大阪バイオサイエンス研究所など
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1242793015/

知り合いが筋ジスで、
最近呼吸器を付けなければならなくなったそうです
筋ジスが最終的に呼吸困難を引き起こす病気ということは、
呼吸器を付けるのは、かなり状態が悪いからなのでしょうか

>>799
最初は鼻マスクで夜間だけではないでしょうか？
そこからのスタートだと10年の人から20年以上とか平気で暮らしていると思いますけど…
こればかりは個人差もあるでしょうし、筋ジスの種類も関係あると思う。
何はともあれ合併症にならない事が肝心ですよね!
呼吸器を付けたら楽になったと言う人もいました。

俺も酸素吸いたい＼(^o^)／

疲れが溜まっているからね!

>>800
レスありがとうございます
やっぱり個人差とかあるんですね
10年20年延命出来るというのには驚きました

私は言える立場ではないかもしれませんが、
筋ジスの皆さん頑張ってください

福山型についてなのですが、平均寿命が２０歳くらいなのでしょうか？
それとも、長くても２０歳までって意味なのでしょうか？

>>803

その答えを聞くには勇気がいるよ、大丈夫なら答えます。

>>804大丈夫です。お願いします。
比較的、進行がゆっくりだと聞きましたが、そうでは無いと言う事なんでしょうか？

福山型先天性筋ジストロフィー
生まれながら症状があり平均寿命は12歳前後で山がある
だが、20才を越える人もいる
一番長生きした人は40才を越えている

この記録を塗り替えろ!

>>806ありがとうございます。いろいろと調べたのですが、そのような解釈で良いのですね。
寿命の中で元気な姿がいつまで見られるのかわかりませんが、見守ってあげたいと思います。

メシウマ

>>807

頑張って下さい、

今は他の子と何ら変わらないのに、これから過酷な運命が待ち受けてるなんて・・・信じられない。
未だに何かの間違えではないのかと思ってしまう。

メシウマ状態！

遠位型ミオパチー　治療に光

http://www.tokyo-np.co.jp/article/national/news/CK2009061102000063.html

医学は間違いなく進んでる。
筋ジスもいつか・・・。

理系に感謝しなさい

これだけハッキリと原因がわかってるのに、治らないなんてなー

HIVと同じだろ

筋ジストロフィーにはビタミンＣが効果がある可能性があります
ビタミンＣの１日の所要量５０ｍｇ　１日に摂りたい量５００〜３０００ｍｇ

デマかｗ

前によくいらしてた方々どうしてますか？最近は過疎ってますねage

居ますよ。時々、覗いてます(^^)

はじめまして
顔面肩甲上腕型の人で出産された方いますか？

何でこんな病気が存在するのだろう………………

･･.......んだね。

人生いろいろ

コエンザイムQ10が少しは効くんじゃないかなあ。

ご無沙汰してましす、話は古く？なるのですが，東京でのお話しを少しします。
日本筋ジストロフィー協会の全国大会で学んだ事
一番興味深かったのが、筋ジス犬でDMDに掛かっているビーグルがエクソンスキップによりベッカー型ぐらいに改善され、元気よく走り回っていた事でした
たまたま、その筋ジス犬と同じ箇所が欠損している男の子がいて、その子の皮膚を筋肉に培養して治療を行った所、タンパク質が出現した！
凄い進歩です、これから沢山の人が注射での血液検査を受けて遺伝子診断を行うと思います。
日本筋ジストロフィー協会が独自の遺伝子バンクも開設され更に可能性が広がったと思います。
薬剤による治療[PTC124?他]もお話しが在りましたが少し先になる様です。
もっと早く細かくお伝えしたかったのですが、何か機密的な感じがして報告遅くなりました。
すみません。

　　　　　　　　　　　　　　　　 　 　 　 　 ､z=ﾆ三三ﾆヽ、
　　　　　　　　　　　 　 　 　 　 　 　 ,,{｛彡ﾆ三ﾆ三ﾆミヽ
　 　　　 　　　／￣￣＼　　　　　　}仆ｿ'`´''ｰｰ'''""`ヾﾐi
　　 　　　　／　　　 　　 ＼　　　　 lﾐ{　　 ﾆ == 二 　 lﾐ|
　　　 　 　 |:::::: 　 　 　 　　|　 　 　 {ﾐ|　, =､、　,.=-､　ljﾊ
　　　　　　 |:::::::::::　　　　　｜　　　　{t!　ｨ･=　　r･=,　 !3l　　今まで何してたんだ？
　　 　 　 　.|::::::::::::::　　 　　|　　　　　`!､　, ｲ_ _ﾍ　 　 l‐'
　　 　 　 　 |::::::::::::::　　　　}　　　 　 　 Y {.┬=､__` j ﾊ￣"''─-、
　　 　 　 　 ヽ::::::::::::::　　　}　　 　 ,. -‐ へ、｀ニ´ .ｲ　/ / ,,　-‐‐ヽ
　　　　　　　 ヽ::::::::::　　ノ　　　　/、　　 ｜l｀ー‐´ ／　／　-‐ 　 {
　　　　　　　　/:::::::::: く 　　　 ／ 　l　　　l　|/__|／／　/　￣　 　/
＿＿＿＿＿ |:::::::::::::::: ＼ ／　　 　l　 　 l　l/　|／　 /　　 　 　 /
　　　 　 　 　 |:::::::::::::::::::::::＼￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣

>>825
ｵﾔｼﾞさん、ご報告ありがとうございます。

>>827
小林さん、遅くなり済みません。
今回はいろいろと考えてしまいました。
しかし、DMDが対象で研究が進んでいるので他の型の方に何と報告したら良いのか考えてしまいます。
DMDが解明されたら他の型も解明が早いそうです‥
なんとか研究者の先生方に急ピッチで頑張って欲しい気持ちになります。

>>825

僕も参加した
とても有意義でした
かんばろう

誰か教えて下さい
上に書いてある日本筋ジス協会は誰でも入会できますか？
無料ですか？

>>830
会費はいる
在宅で4000円、入所で5500円。
入会しての特典は医療相談、療育相談、福祉相談その他小雑誌などなど。
俺の友達が協会員だから聞いて北
20歳ぐらいまでは普通だったのに.....
可哀想だよ

>>830>>831だけど、
誰も答えてくれないから聞いて北！

100人中100人が自演かとおもた

オヤジとか最近居ないよな〜
みんな諦めたのか？

このスレも終わりだな(笑)
一応age

規制中の方も多いのでしょうかね。
一応規制中でも書ける板（一部）とレス代行依頼スレのある板を紹介させていただきますね。

ﾗｳﾝｼﾞｸﾗｼｯｸ
http://sports2.2ch.net/entrance2/
運用情報臨時
http://sports2.2ch.net/operatex/
2ch批判要望
http://ex24.2ch.net/accuse/

すいません、怪我をして入院してますのであまり参加出来ないで居ます。
ですが、皆さんと同じで早くこの病気が無くなって欲しいといつも思っています。

最近の話題は？
エロい人おしえてｗ

age

age

age

誰かいらっしゃいませんかｰｰ!?

皆さん全英オープンゴルフ観戦に逝かれてます。

石川さゆり

いまテレビ｢初めてのお使い｣みてたら筋ジスの子供が出ていて何だか悲しい気持ちに成りました°･(ノД`)･°･

マジ過疎化している

sage

福山型は、治療法ないのですか？

>>848
福山型も現在は絶対に治ると言う治療法は無い
だが、かなり研究されているみたいよ！
調べてみ、PCで検索してみたら色々とあるだろう
諦めるなよ！

>>849ありがとうございます。

早く筋ジスの治療を確立して下さい。

なにか治療法はでてくるのか…
マウス→犬ときたんだからあと２，３年以内に進行を止めるものを開発してほしい

8月に入ったら神戸大学医学部で遺伝子検診して来ます。

あっ!?
今日から8月ですね<(_ _)>

しつもん
遺伝子診断については普通に病院に行けば診断してくれるの
特別な何かあるの？
遺伝子診断は何がわかるのでしょうか？

オヤジさん、予約したのですか？

では今後、皆さんのお役に立つかもしれないから書き込みします。
予約方法
毎週木曜日の午前に松尾教授が初診を行っています。
�@
神戸大学医学部付属病院に電話をかけます。
電話 0783825111
�A
交換が出たら、内線5264｢地域医療推進室｣につないで貰います。
�B
｢地域医療推進室｣につながったら[遺伝子診療部の予約]の旨を告げて診察日、診療時間の予約をとります。
�C
来院
予約された日に来院して外来受付でカルテを作成してもらう。

以上です。
私は掛かり付けの医師がわざわざ連絡してくれて予約を入れてくれました。

面倒くさっ

俺はベッカー型です
はたしていつまで歩行が出来て、生きていられるのか
不安ですね

>>857
その検査は無料ですか？

>>859
ベッカーなら他より長生き出来るからチャンスは十分にあるpwwwq
頑張って下さい!

>>860

･････はっ!!??
肝心な事が分かっていません(;゜O゜)
誰か知っている方いらっしゃいますか？

<<861
なに？料金の事か？
何にもしらねぇよ

ﾉﾘP

世の中、いろいろ大変なんだ↓

太陽の黒点が全く観測されない。７月１１日から連続３１日間、ゼロ行進中。太陽活動低下。異常事態。
http://swc.nict.go.jp/sunspot/
http://swnews.nict.go.jp/　　←毎日更新
３６０年ぶりの寒冷化周期に入ったか？
1645年から1715年にかけて、「マウンダー極小期」と呼ばれる、黒点がほとんど
観測されなかった時期があったのだが、この時期はロンドンのテムズ川が凍るなど、
欧州が寒冷化。
西暦１６５０年の地球人口は５億人前後。
西暦１８００年の地球人口は８億〜１１億人。
http://www.ipss.go.jp/syoushika/tohkei/Data/Popular/01-08.htm
今は６８億人。そのうち１０億人が飢えているという。飢餓死は年１５００万人。
寒冷化になれば、作物不良と原油高騰で、食糧生産は大激減。
　　（石油利用の動力機関のおかげで、農作物、漁獲、化学肥料生産が拡大。
　　　飛躍的な食物収穫が維持されてきた。）
　　（石炭利用のイギリス産業革命は1760年代に始まるとされている。）
もしこの１〜２年で、世界中が、歴史的な寒さになれば、暖房用の石油需要も一気伸び。
ガソリンは２００円オーバー。
食糧の不足や価格高騰で世界中が政情不安。
（リーマンショックが起きる前に、食料価格高騰の抗議デモが世界中で起きた）

( *´艸｀)(´･ω･｀)( *´艸｀)(´･ω･｀)( *´艸｀)(´･ω･｀)( *´艸｀)(´･ω･｀)( *´艸｀)(´･ω･｀)( *´艸｀)(´･ω･｀)( *´艸｀)(´･ω･｀)( *´艸｀)(´･ω･｀)( *´艸｀)(´･ω･｀)( *´艸｀)(´･ω･｀)( *´艸｀)(´･ω･｀)( *´艸｀)(´･ω･｀)

( ´艸｀)

うーん、みんなガンガレ-ヽ(≧▽≦)/

神戸大学病院で診察受けて来ました。
なんか、DMDの染色体異常が別の何かからの影響が強いみたいな事を言われました°･(ノД`)･°･
結果が出るまでに５ヶ月も掛かるそうです。
とても心配です。

子を思う親心は皆一緒

愛は地球を救えるのか??!!
ちゃうか〜∵
まぁ気張りゃ

test

他人の不幸でメシウマ(￣〜￣)

夏は漬物と梅干で飯を食うのが一番だ!

お前ら、元気でやってんのか

気張りゃ！

age

死を待つだけなのは嫌だよー(悲)

痛みの悪循環

今日、キンジスの検査しに行くのですが不安です。

初診では何をするのでしょうか？
日赤病院に掛かり付けの先生の紹介で診てもらいます。

突然、この病気になる事ってありますか？

あるけど軽いと思う。

福山型で比較的症状の軽い友達がいます。
軽くても、やはり進行性の病気には変わりなく、予後は良くないものなのでしょうか？

福山型の軽いのなんか聞いた事がない
福山は先天性のはず、良く調べる事を勧める

広島

あした

天気に

なぁれ

君に

>>881いや、本当に軽いみたいです。
足の仮性肥大と内反則くらいしか、目立つ症状はありません。
パッと見た目、ふつうの人となんら変わらないので、病気だなんてウソみたいなんです。

軽い？
この病気に軽いのなんて聞いた事がない。
軽そうに見えても合併症起こしたらアッという間に別れる事になる

インフルエンザに気をつけて。

君に

幸？

あれ!!














完成しますた。
これで病気のない世界平和が訪れるでしょう。

何コレ？

あ
し
た

落
書
き
禁
止
！

過疎ってしまいましたね〜(泣)

息子の病院が治ります様に( ´人｀)ｱｰﾒﾝ

息子の病院が治ります様に( ´人｀)ｱｰﾒﾝ
皆さんも治ります様に。

まだやってたのか

>>898
1000まで行かないとスレたてた方に申し訳ないw

ｱﾄ200

強直性の場合、日常生活に明らかな支障が出てくる(走れない、なかなか起き上がれない、靴下が一人で履けないなど)のは何歳くらいからでしょうか…？人によるとは思いますが。
今は握力の低下だけですが、この先どうなるか。

>>900
あと100だろww

>>901

その病名で40歳代で元気に車椅子テニスをしている人を知ってるよw
動ける間は頑張って行けよ〜www

この病名で、やほー！知恵袋で検索すると、同じ方が何度も何度も質問していますね。頼れる人いないのかな？
大丈夫かな？

>>903

p_c_198さん？の事ですね!
あとでゆっくり見てみます。

新聞報道でこのサイトの存在を知りました。
「＠からだ」といいます。http://atkarada.jp

リニューアルをした様です。本格的な健康医療ポータルとなり家族の健康も支援してくれます。

http://atkarada.jp/diabetic 糖尿病のインシュリン注射時に役立ちますね。

おくすりアラームなどの機能があり「薬の飲み忘れ」が生じないよう事前に服用時間を登録をしておくと、メールにてお知らせてくれます。HIVの方にも朗報です。

また、ジェネリックの薬価比較があり、薬代の節約も可能です。
http://atkarada.jp/generic

一番良いのは、医師や薬剤師にジェネリックの交換を依頼してもらえる様なメール機能があります。
自分の体調管理もしてくれます。
http://atkarada.jp/medical_examination/free

これは非常に使えるサイトです。是非推薦させてください。

僕は、ケル式マックロードの血液なんですが、どんなふうになるかわかりますか？

[age]

俺、金ジス＼(^o^)／

>>１−>>908まで全て読ませてもらいました
皆さんの病気が一日も早く治るようお祈りします。

>>909

ありがとう、その一言で十分に救われます。

必ず改善すると強い信念を持って頑張って行きます。

俺は先天性の遺伝子疾患

いつ死ぬかわからない


お互い頑張ろう

くよくよしてる自分が情けない

はい、お互い頑張りましょう。

お体を御自愛して下さい。

筋ジスの研究して治療法探すわ
ipsでもう治るのかな？

age

今日ニュースの特集で筋ジスの人が妊娠出産してたんですが、
皆さんはどう考えます？
ちょっと自分は共感できなかった…

>>915
複雑だな、何とも言えない。
聖書でも読んでみるかな？

研究に事業仕分けの影響あるかな(´･ω･`)

ない
もともとマイナーだから関心もないだろう

>>915

その夫婦の男が筋ジスで女が健常者ならたいがい問題無い。
男の子なら完全に心配いらない。
女の子なら保因者の可能性が少しある。

【社会】デュシェンヌ型筋ジストロフィー治療に道…iPS細胞で修復成功 - 鳥取大
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1260310995/1

1 名前： ◆SCHearTCPU ＠胸のときめき▲φ ★[[email protected]] 投稿日：2009/12/09(水) 07:23:15 ID:???0 ?PLT(12556)
難病デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者の細胞から、遺伝子の異常を修復し、
万能細胞である人工多能性幹（ｉＰＳ）細胞をつくり出すことに、鳥取大の押村光雄教授らの
研究グループが成功した。正常化したｉＰＳ細胞を筋肉細胞に分化させて体内に戻す
新たな治療法につながることが期待される。

８日付の米遺伝子治療学会誌オンライン版に発表した。

この疾患は、筋肉細胞の骨格を保つたんぱく質「ジストロフィン」をつくる遺伝子の
異常により、筋力低下が進み、呼吸不全や心不全で死に至る。この遺伝子はサイズが
巨大で、通常のベクター（遺伝子の運び屋）を用いた遺伝子治療は困難だった。
研究グループは、大きな遺伝子でも運搬できる「ヒト人工染色体ベクター」を独自に開発。
これを用いて患者の培養細胞に正常なジストロフィン遺伝子を導入し、異常を
修復することに成功した。
さらに、この細胞からｉＰＳ細胞を作成。マウスに移植し、さまざまな細胞に分化する中で、
筋肉細胞ではジストロフィンがつくられていることを確認した。

*+*+ jiji.com 2009/12/09[07:23:15] +*+*
http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2009120900077

【iPS細胞】筋ジス患者から、異常な遺伝子を修復したiPS細胞の作製に成功　鳥取大
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1260346098/

age

朝ズバ見た…
なんとかならんかね

難病にまで一般人を仕立て上げた舞台女優は恐ろしいね

>>923>>924

なんか気になります、詳しく教えて

誰か教えてよ！

923
おしえて！

その後の進展はないのか？

保守

筋ジストロフィーの人を
好きになっちゃいました

もう命は少ないと思います
今は学校で文通をしています

いつか私のことを忘れてしまうかもしれないけど
私はその人を愛し続けます

全世界が泣いた



話は変わるけど、Yahoo!知恵袋に毎日いる人
なんだかなぁ…

>>930ですが
質問です(´･ω･`)

今その人は電動車椅子に
乗っているのですが
そのうち寝たきりになるのですか？
そしたら悲しくて悲しくて
仕方がないです

私も障害を持っていて
付き合うことは無理とは
わかっていますが
なんかすごく心配です

彼はデシュンヌ型ですか？
遺伝子検査をして何処の遺伝子が欠損しているか調べているのでしょうか？
まだ発表はされてませんが近い内に現存する中で一番効果のある薬が出来ます。
寝たきりになるかどうかはそれからです。

デシュンヌ型かは分かりませんが
だんだん進行していって
動けなくなるって言っていました
今は腕があげられなくなってきたみたいです

それだとベッカー型か比較的に筋ジスでは軽い方の部類だと思います。
腕が上がらなくなって来たのですか？
動かせるなら電動車椅子なんかのってないで自走式の車椅子に乗るべきです！
筋肉を使わないと進行が早くなります、使い過ぎは禁物ですが･･･
リハビリをしながら頑張って下さい。
多分ですが、寝たきりになるのは随分先の事だと思います。

>>935
母方の親戚に筋ジスの言われているベッカー型のいとこがおります。
至れり尽くせりで過保護になっているけど、出来るだけ体を動かさないと言う事ですか？
それと、母の妹の子供とか近いので僕達兄弟は大丈夫ですか？

>>936
お母さんの身内が保因者であれば、親族一同の女性の方が保因者の可能性があります。
姉か妹さんが気にするなら遺伝子検査をお勧めします。
男性の方も30代でとかでも発症される方もおられるので気を付けて下さい。
貴方はまず大丈夫だと思います。
従兄弟の方の健康を祈ります。

盛上ってないね(笑
前に居た人達は？
もう諦めたのか？

age

このスレの人達に幸あれ！

みんな元気？

JIS規格なら良いのだが…

>>942
筋ジス
````
PC124だったか?の薬は成果なしと聞いた

まだスレあったのか!?･･･････

どうも、皆さん乙です。
規制解除されたみたいなので来てみました(笑)
一日も早く病気が治ります様に( ´艸｀)

　　　*``･*。
　　 ｜　　 `*｡
　 ,｡∩　　　 *
　+　(･ω･`)*｡+ﾟ　　　幸せにな〜れ
　`*｡ ヽ　つ*ﾟ*
　 `･+｡*･`ﾟ⊃ +ﾟ
　　☆　 ∪~｡*ﾟ
　　`･+｡*･ ﾟ

つい最近母親からこの病気だと告白されました。
私が浪人生ということもあり「筋肉が少しずつ衰える病気」とオブラートに包んで説明されましたが、
この間ＮＨＫでやっていた筋疾患についての番組を見ていたので、この病気と確信しました。

そこでインターネットでこの病気について調べたのですが、母の症状にぴたり当てはまるものがありませんでした。
というのも現在母は５０歳なのですが、速く歩いたり力を入れたりすることは出来ませんが、
少しガニ股気味ですが普通に歩くことが出来るのです。

母は発症が遅かったから進行が遅いから大丈夫と言っていたので、母の事は少し安心したのですが
遺伝については「先生から遺伝はしない」と言われました。

ただ調べた情報では遺伝の確立がかなり高い病気のようなので、正直自分はこの先大丈夫なのか不安ですが、
息子が心配しなくて良いように気を使う母に対して、自分の心配のために病気について深く聞くのは難しいです。

なので聞きたいのですが、遺伝が１００％ない筋ジストロフィーというのは存在するのでしょうか。

>>947　さん

弟が15年前にデュシェンヌ型で17の時に亡くなりました
当時はネットもなく私自身も同じ病気になるかもと心配でしたし
トラウマとなり、現在も事実に向き合うことが怖くなることもあります。

おそらく　>>947　さんはベッカー型なのではないでしょうか
遺伝は100％ないということはありませんが（母系遺伝等もあります）
やはり型名等をお母様ではなく、しっかり先生から伺い、お調べすることをお勧めします。

お気持ちお察ししますが、お体を大切にがんばりましょう

>>727の
【iPS細胞】患者2人の皮膚から万能細胞をつくることに成功　治療研究も開始　京大
の現在の状況

【幹細胞】京都大学・山中教授、厚労省の研究指針改正案を批判／「iPS細胞から作った細胞の移植は提供者に限る」を問題視
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1273324974/

【科学】京都大学・山中教授「iPS細胞の長所を生かせない」　厚生労働省の研究指針改正案を批判[10/05/08]
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1273329645/

筋ジス協会の全国大会でベッカー型の研究も本格的に
進んできているらしいと聞いた

>>930ですが
携帯規制が解除されたので
あの後の詳細を書きます

彼は今学校に行っています
車椅子生活ですが
毎日が楽しいと言っております

ですが、彼は今年で
高校を卒業します(私より一個年上)
なので彼とはあと９ヶ月程度しか逢える時がありません
思い出を残したいと思い、彼に思い切ってデートに誘いました

でも彼はやっぱり
車椅子であんまり動けない
ということもあって
最終的にはごめんなさいという結果になってしまいました

私が思うのには
彼は10歳ぐらいの時から車椅子になり、腕も動かなくなり
最終的には電動車椅子になってしまったので
私はなんだか悲しいな
という気持ちになってました
考えすぎかもしれませんが
「毎日が楽しい」といった彼は本当に楽しいのでしょうか？

私の弟を思い出しました。

弟は好きな子がいました
でも自分の病気の事をしっていたのでずっとそれを言わずにいたのです。
健常者さんがおもう1日と彼らの過ごす1日は時間が違うようで
最期私の弟は神様みたいな心で穏やかだったのを思い出します。

逆説ですが時代は流れて、延命もある程度できる今は声をかけ続けてあげてください
あなたの大事な人がいまここにいることで彼の人生につなぎとめてあげてください
それが活力につながる奇跡を起こすかもしれません
一日一日でも長く生きる。いつかジュエンヌ型も克服する時に一緒にいれば
幸せだと思いませんか？

>>951さんへ

>>933です
彼が毎日が楽しいと言っている事は事実だと思います。
きっと病気と向き合って行く決心がついたのでしょうね！
素晴らしい事です、諦めたら何も進展しませんし、希望を捨てる理由もありません。
僕の子供も15才、来年高校生ですが毎日楽しく学校に通ってます。
貴女も諦めずにまた彼を誘ってあげて下さい。
彼の殻を破ってあげて下さい。

本当にチャレンジ童に健常者の若い女が惚れたりするのか？
信じらんねぇよ(@_@)福祉の精神か？

>>953
fishing詐欺にご注意下さい

>>951

あのね、嘘は辞めましょう！

kokomo
終演

kl

先月姉の旦那さんが、筋ジスになりました。
遺伝ではないみたいですが、３０過ぎて突然発症するものなのですか？
そして発症からまだひと月もたってないのに、喋るのも困難で入浴も一人では無理になったそうなのですが、そんなに進行早いものなのですか？

質問ばかりですみません。ネットで筋ジスについて調べたのですが難しい言葉ばかりでよく理解できなかったので教えて頂ければ幸いです。

姉と姉の旦那さんをサポートしてあげる為にも、知識を得たいと思っています。

遅くなりました
au規制かかるのでもしかしたら
このカキコミが終わったら当分カキコミ出来ないかもです
>>951です

あの後いろいろありまして
無事付き合うことになりました
付き合ってまだ一週間とちょっとですが
これから仲良くなっていきたいと思います

私は筋ジスのことを
まだよく分かっていませんが
きっと治る病気だと信じて
生きていたいと思います

私も持病があるので
不安定な時もありますが
きっといつか私の病気も治ると思い日々努力です＊

うむ

>>960
なんで最後が肛門なの？

>>959筋ジストロフィーって遺伝性じゃないのか…？

突然変異で筋ジスになる場合もある
ただし上に書いてあるような進行性はないw

>>959

違う病気じゃろ！
何を根拠に医者が筋ジスと診断したのか？

筋疾患「遠位型ミオパチー」　世界初シアル酸投与治験
http://www.kahoku.co.jp/news/2010/10/20101031t15016.htm

>>966
よくわからんのだが
それと筋ジスに効果があるの？

はやく治ればいいね！

断食すれば治る

教えてください。
私の父は顔面肩甲上腕筋ジストロフィーです。
私は父の娘で、今、男の子を妊娠しています。
（私はとても健康です。）
私のお腹の息子が筋ジストロフィーになってしまう確率は
どのくらいのものなんでしょか？

お父さんが保因者、で貴女と旦那は健常者なら確立は0パーセント
貴女が保因者なら確立は33パーセント、貴女が保因者か分からないなら遺伝子検診
料金は1万5千円ほど

＜筋ジス＞進行抑える化合物開発　大阪の研究所など

　全身の筋肉が衰えていく遺伝性の難病「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」の進行を抑え筋肉の修復を促す化合物を、
財団法人大阪バイオサイエンス研究所と国立精神・神経医療研究センターが開発した。この化合物を投与し続けることで、
運動能力を維持できることをイヌで確かめた。治療薬の開発につながると期待される。神戸市で開かれている
本生化学会で１０日発表した。

　この病気は男性だけが発症する遺伝性疾患で、男児３５００人に１人の頻度で見られる。進行が早く、５〜６歳ごろから
車椅子を使う場合が多い。根本的な治療法は確立されていない。

　大阪バイオサイエンス研究所の裏出良博研究部長（生化学）らは、損傷した筋肉の周辺に炎症を引き起こす
「プロスタグランジンＤ２（ＰＧＤ２）」という物質が多いことに着目。ＰＧＤ２を作る酵素の働きを妨げる化合物を合成した。

　この病気を起こしたマウスに化合物を５日間飲ませたところ、壊死（えし）した筋肉の体積が半減した。同病の
兄弟犬２組でも実験。化合物を投与したイヌは約１年経過しても健康なイヌと同じくらい走ることができた。

　裏出部長は「薬を服用しながらうまく筋肉を使ってやることで、長い期間自力で動けるようにできるかもしれない。
１〜２年以内に人間での臨床試験を始めたい」と話す。【西川拓】


http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20101210-00000107-mai-soci

>>959
筋緊張性筋ジストロフィーでしょうか？

基本は遺伝か。
だったら避ければいいんだね！
子孫に災いは起こらないね(^^)v

>>972
スレ立ってた。

【医学】筋ジの進行抑える化合物開発/大阪の研究所など
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1291992494/

3歳の息子が筋ジスです
息子のため少しでも楽しく過ごせるように家を新築するつもりです
今は健常の子供さんとほぼ変わりなく過ごしていますので
これから先、どのような設備が必要なのか現実的な意見をお聞きしたいです
漠然とした質問ですみません
出来る限り自宅で一緒に過ごしたいと思います
家に、子供部屋に、必要と思われるものを教えていただきたいです

>>976

とりあえずバリアフリーがいいかな
一階建てで広いといいかも
筋ジスの自分からすると
部屋を広くして窓があると嬉しい
自分は外に出ることはあまりないから景色が見えるといいな

…と自分論さーせんｗｗｗ

>>977
動けなくなっても四季の変化が見て取れるよう庭に面した窓を大きく取る事にします
今なら、まだ変更が出来るのでご意見を聞く事ができ嬉しいです
ありがとうございます

幼児なら普通に生活できるん？
いつごろから症状でる？

この病気って血液検査で分かるの？

>>976
子供部屋で別々に寝ていると後悔する事になる
朝起きて子供の寝顔を見に行くと亡くなってた
なんて事になります、本当に子供が可愛ければ一緒に寝た方が良いよ
風邪の時とか突然に熱痙攣とかタンが詰まったり、鼻水が詰まったり、色々な体調の変化に即対応出来るから
>>980
血液検査で遺伝子の染色体異常が分かります。

一日も早く治療法が見つかります様に

>>981
そうなんですか。ありがとう。

ところで何科に行ったらいいのかな？

神経内科ではないかと