【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙
神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについて
治療法、各地域の専門科、その他情報交換出来ればと立てました。
ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。
1万人に2～3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しいと病気ですが
認知度が低いためか難病指定は未だされていません。
局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。
グレープバインというバンドのリーダーがジストニアを患ったため
バンド脱退を余儀なくされたという例もあり、
生命に直接危険はないものの社会生活上、多大な苦痛を伴う病気です。
個人的にはバイオフィードバック療法や鍼灸といった
治療に興味というか期待がありますが、何分全体的な情報が
少なくいので些細な情報でも書き込んでくだされば嬉しいです。
Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2
不随意運動を引き起こすジストニアについて
治療法、各地域の専門科、その他情報交換出来ればと立てました。
ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。
1万人に2～3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しいと病気ですが
認知度が低いためか難病指定は未だされていません。
局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。
グレープバインというバンドのリーダーがジストニアを患ったため
バンド脱退を余儀なくされたという例もあり、
生命に直接危険はないものの社会生活上、多大な苦痛を伴う病気です。
個人的にはバイオフィードバック療法や鍼灸といった
治療に興味というか期待がありますが、何分全体的な情報が
少なくいので些細な情報でも書き込んでくだされば嬉しいです。
Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2
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誘導もできなかったので、なるべく950過ぎたらレス控えてもらえませんか？
あと重複ふせぐために、立てる人は宣言お願いします。
ちなみに私は前スレ１ではありません。
前スレ
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1179097714/l50
あと重複ふせぐために、立てる人は宣言お願いします。
ちなみに私は前スレ１ではありません。
前スレ
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1179097714/l50
あと、【ジストニア】眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙【ボトックス保険適用】
だと長すぎてサブジェクト受け付けられませんでした。
あと前スレ999の勝手に他に移動させるのはいいんですか？
だと長すぎてサブジェクト受け付けられませんでした。
あと前スレ999の勝手に他に移動させるのはいいんですか？
4 ：前スレ838：2008/03/28(金) 17:50:16 ID:vB538LFbO
>>1ありがとうございます。
何故だ…ホストがなんたらかんたらで、スレ立て拒否られた…。
何故だ…ホストがなんたらかんたらで、スレ立て拒否られた…。
>>よくはないでしょー
しかし友の会は皆さんと同じ患者さんのた為の・・・
申し訳ない 理解はしてよ！
で 再度の作成ありがとう！
しかし友の会は皆さんと同じ患者さんのた為の・・・
申し訳ない 理解はしてよ！
で 再度の作成ありがとう！
おじさん 了解しました
私と同年代なので おじさんず ですか？ すんません”
時々 あそこに私は書いています。
知っている事 経験とか数少ない情報を書かせて頂いています。
今週も鍼治療の事書く予定でしたが、風邪でダウン病院へ行けませんでした。
NPO法人民間団体ですが もう数少ない活動団体の中で頑張っている団体です
応援しています。 先ほどの999番レス内のURLも皆さんよろしければ見てください。
私と同年代なので おじさんず ですか？ すんません”
時々 あそこに私は書いています。
知っている事 経験とか数少ない情報を書かせて頂いています。
今週も鍼治療の事書く予定でしたが、風邪でダウン病院へ行けませんでした。
NPO法人民間団体ですが もう数少ない活動団体の中で頑張っている団体です
応援しています。 先ほどの999番レス内のURLも皆さんよろしければ見てください。
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（つかえねぇ奴らだな。氏ね！！）
￣￣￣Ｖ￣￣￣￣￣￣￣￣￣
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| ∧＿∧ | ∧＿∧ ／
| （ ´∀｀） | （´∀｀ ） ＜オマエモ・・・オレモナー？？
| （ ???:bI ） .| （ Id:??? ） ＼
| ｜ | | .| ｜ ｜ | ￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
| （_＿）＿） .| （＿（＿_）
.￣￣￣￣￣
●偽者防止のため、IDは必ず出しましょう。
●無職俟倶大犂◆UlRxjIbrcgは立ち入り禁止。HNを変えてもダメです。
俟倶大犂（自作自演荒らし）が現れても完全無視＆放置。
俟倶大犂が現れたら他スレで質問する事(ウィルスを踏まされるなどの被害防止の為)
俟倶大犂にレスしてるのは自作自演。
「俟倶大犂って誰？」「俟倶大犂って就職したと思ったけど？」等の書き込みも俟倶大犂の自作自演。
（つかえねぇ奴らだな。氏ね！！）
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●偽者防止のため、IDは必ず出しましょう。
●無職俟倶大犂◆UlRxjIbrcgは立ち入り禁止。HNを変えてもダメです。
俟倶大犂（自作自演荒らし）が現れても完全無視＆放置。
俟倶大犂が現れたら他スレで質問する事(ウィルスを踏まされるなどの被害防止の為)
俟倶大犂にレスしてるのは自作自演。
「俟倶大犂って誰？」「俟倶大犂って就職したと思ったけど？」等の書き込みも俟倶大犂の自作自演。
スレ立てありがとう。私は気が短い性格で、
前スレで、荒らし気味のスレをした事もあり、反省しています。
新スレではなるべく熱くならずに、物事を、
判断したいと思います。病歴も長いので、
知っている限りの情報などを、レスできればと、考えています。
よろしくお願いします。
前スレで、荒らし気味のスレをした事もあり、反省しています。
新スレではなるべく熱くならずに、物事を、
判断したいと思います。病歴も長いので、
知っている限りの情報などを、レスできればと、考えています。
よろしくお願いします。
連投すみません。自分のレスに、責任を持つように、
このスレでは、おじさんで、通します。
>>6あの掲示板は、時々覗きますが、
本当に勉強になり、参考にもなりますね。ただ、
このスレと比べると、高級クラブと居酒屋って感じます。
でも、私は居酒屋の方がケツが落ち着きます。
私の友人に今、鍼灸の専門学校に通っているのがいますが、
その学校にジストニア専門の溝師がいるそうで、そのいろんな、
資料を持って、来週遊びに来ますので、参考になる事があれば、
また書き込みます。おじさんの、風邪は治り難いので、気を付けて下さい。
>>4
今日は貴方自身が、バタバタしている中で、スレ立ての努力には敬服しました。
所で肝心な、病院の結果はどうでしたか？
このスレでは、おじさんで、通します。
>>6あの掲示板は、時々覗きますが、
本当に勉強になり、参考にもなりますね。ただ、
このスレと比べると、高級クラブと居酒屋って感じます。
でも、私は居酒屋の方がケツが落ち着きます。
私の友人に今、鍼灸の専門学校に通っているのがいますが、
その学校にジストニア専門の溝師がいるそうで、そのいろんな、
資料を持って、来週遊びに来ますので、参考になる事があれば、
また書き込みます。おじさんの、風邪は治り難いので、気を付けて下さい。
>>4
今日は貴方自身が、バタバタしている中で、スレ立ての努力には敬服しました。
所で肝心な、病院の結果はどうでしたか？
>>11
とてもわかりやすい例えです。鍼灸の件よろしくお願いします。
そしてこの場でもよろしくお願いします。
前回の鍼治療時鍼に電気を流して効果を上げるのですが、
その電気の電圧を上げて治療をしたのです。効果は首の動きがかなり良くなりました。
震えは治りませんでした。今は元に戻ってしまっています。続けないとダメですね
しかし私の場合は薬より効果と言うか変化がありますね。
以上最近の報告です。 おじさんⅡより
とてもわかりやすい例えです。鍼灸の件よろしくお願いします。
そしてこの場でもよろしくお願いします。
前回の鍼治療時鍼に電気を流して効果を上げるのですが、
その電気の電圧を上げて治療をしたのです。効果は首の動きがかなり良くなりました。
震えは治りませんでした。今は元に戻ってしまっています。続けないとダメですね
しかし私の場合は薬より効果と言うか変化がありますね。
以上最近の報告です。 おじさんⅡより
13 ：pcから838です。：2008/03/29(土) 13:13:22 ID:8tpwVBvr0
昨日の10日前予約の神経内科は、ネガティブ医者でイラっとしました。
治る確率は1％だの、諦めて左手使えだの、最悪は脳の手術だの。。
アメリカ行ってボトックス注射しろだの。。
「お前は何を言っているんだ？」って感じですよ。薬についてもアーテンの
話だけだし。僕の症状の現状を知って、対策を考えようなんて気がさらさら感じられな
い。この総合病院は信頼していましたが…。ま、いいや。
で、今日は2回目のクリニックでした。やっぱり親身。何を聞いても医学的な
観点、筋肉・身体内部的な観点から事細かに説明してもらいました。
僕は肩が凝りやすいので、こまめに体操したほうがいいというアドバイスもありました。
処方箋はソラックス(？)をもらいました。デパスよりも強め。今日の夕方から
服用開始です。
で、現状ですが…昨日、病院で医師に症状を見せるために字を書いたときは、まる
で完治したかのような書き易さ。というより完治状態でした。むしろ、字を崩すた
めに発症前より早く字を書いたくらい。で、夜はまた書きにくく…。
波があります。
ちょっとだけ緊張して、症状に対して無意識状態になれたら書きやすくなるのかな？
電話中の相手の発言内容をメモするとき、医師に書いてみてといわれたとき。
この２つのシチュエーションが特に症状緩和を自覚できます。
治る確率は1％だの、諦めて左手使えだの、最悪は脳の手術だの。。
アメリカ行ってボトックス注射しろだの。。
「お前は何を言っているんだ？」って感じですよ。薬についてもアーテンの
話だけだし。僕の症状の現状を知って、対策を考えようなんて気がさらさら感じられな
い。この総合病院は信頼していましたが…。ま、いいや。
で、今日は2回目のクリニックでした。やっぱり親身。何を聞いても医学的な
観点、筋肉・身体内部的な観点から事細かに説明してもらいました。
僕は肩が凝りやすいので、こまめに体操したほうがいいというアドバイスもありました。
処方箋はソラックス(？)をもらいました。デパスよりも強め。今日の夕方から
服用開始です。
で、現状ですが…昨日、病院で医師に症状を見せるために字を書いたときは、まる
で完治したかのような書き易さ。というより完治状態でした。むしろ、字を崩すた
めに発症前より早く字を書いたくらい。で、夜はまた書きにくく…。
波があります。
ちょっとだけ緊張して、症状に対して無意識状態になれたら書きやすくなるのかな？
電話中の相手の発言内容をメモするとき、医師に書いてみてといわれたとき。
この２つのシチュエーションが特に症状緩和を自覚できます。
>>13
俺だけど、今時そんな馬鹿医者いるの？びっくらこいた
しばらくクリニックでも、いいとも思うけど、
発症からまだ日が浅いので、ちゃんとした病院で、
診てもらった方がいいと思うけど？医者の前で症状が改善。
俺も含めて、よくあるパターンみたいだよ。待ち合い室で
落ち着ついちゃうんだろうね。薬が効いてくると、
読んで覚える勉強。少し難しいかもしれない。
その時になって、凹まないように、一応覚悟だけはしときな。頑張って！
俺だけど、今時そんな馬鹿医者いるの？びっくらこいた
しばらくクリニックでも、いいとも思うけど、
発症からまだ日が浅いので、ちゃんとした病院で、
診てもらった方がいいと思うけど？医者の前で症状が改善。
俺も含めて、よくあるパターンみたいだよ。待ち合い室で
落ち着ついちゃうんだろうね。薬が効いてくると、
読んで覚える勉強。少し難しいかもしれない。
その時になって、凹まないように、一応覚悟だけはしときな。頑張って！
あっゴメン、おじさんでした。
どこにでも最低な医師はいるね
http://8505.teacup.com/wckkclss2/bbs?BD=10&CH=5
http://8505.teacup.com/wckkclss2/bbs?BD=10&CH=5
>>14-16ありがとうございます。
ある意味で勉強になりましたよ。病院を信頼しても仕方がない。信頼すべきは『人』ですね。
そして、アホ医者の医者人生における汚点事例とならないように、アーテン等の注意するべき副作用を持つ薬の知識も必要ですね。
ある意味で勉強になりましたよ。病院を信頼しても仕方がない。信頼すべきは『人』ですね。
そして、アホ医者の医者人生における汚点事例とならないように、アーテン等の注意するべき副作用を持つ薬の知識も必要ですね。
ＭＲＩのあとの診察で、驚くほど症状が出てなくて医者もキョトン・・・なんてことを先日体験してきました。
往々にしてあるんですねー
医者に対しての信頼も関係してくるのかな？
往々にしてあるんですねー
医者に対しての信頼も関係してくるのかな？
>>18
私も１月に同様の体験をしました。その事を、
前スレにも書きましたが、よく考えると斜頚だと、
人の目が気になりますよね。神経内科に行くと、お年寄りや自分より、
症状が酷い人がいたりして、自分自身の、影が薄くなり、
待ち合い室でも人の視線が気にならなくなり、
落ち着いちゃうです。だから診察時には、
すっかり力も抜け、プレッシャーも無く、症状がでないと、自己分析してみました。
18さんの場合、ＭＲＩの撮影時にリラックスする事が出来て、
ちょとした、早朝効果みたいな一時的な、症状の改善だったんじゃないでしょうか？
それにしても、この病は奥深すぎます。
私も１月に同様の体験をしました。その事を、
前スレにも書きましたが、よく考えると斜頚だと、
人の目が気になりますよね。神経内科に行くと、お年寄りや自分より、
症状が酷い人がいたりして、自分自身の、影が薄くなり、
待ち合い室でも人の視線が気にならなくなり、
落ち着いちゃうです。だから診察時には、
すっかり力も抜け、プレッシャーも無く、症状がでないと、自己分析してみました。
18さんの場合、ＭＲＩの撮影時にリラックスする事が出来て、
ちょとした、早朝効果みたいな一時的な、症状の改善だったんじゃないでしょうか？
それにしても、この病は奥深すぎます。
奥深く果てしなく追い詰められる事を今体験中です。
辛い なんだか自分が分けわからなくなった。
仕事をしていないのは 病気の問題？ やる気の問題？ 現実はどちらにしても
辛くてもヤレ！状態 仕事にギブアップして辞めさせられ 少しでも良くなれば
再度就職活動予定が今日になってしまいました。そして私の体の現実は当時より悪化
状態 最悪ですよ。 体が動かないのも問題だが面接が一番困難かも
私はパット見 外見に以上が無い為 辛い事は理解できない もしくは絶対に出来ると
思われている。それも辛い・・・
辛い なんだか自分が分けわからなくなった。
仕事をしていないのは 病気の問題？ やる気の問題？ 現実はどちらにしても
辛くてもヤレ！状態 仕事にギブアップして辞めさせられ 少しでも良くなれば
再度就職活動予定が今日になってしまいました。そして私の体の現実は当時より悪化
状態 最悪ですよ。 体が動かないのも問題だが面接が一番困難かも
私はパット見 外見に以上が無い為 辛い事は理解できない もしくは絶対に出来ると
思われている。それも辛い・・・
↑誤字が異常でした ごめんなさい
>>22
ごめんなさい変な書き方してしまいました 20の誤字（以上）は（異常）の
誤りです。 毎日切羽詰まっているのは確かです。居場所が無いというか精神的
金銭的に追い込まれています。まともな判断力も低下して なんだか辞めた今も
会社に居る時と同じ感覚です。 愚痴ってしまい申し訳ない
ごめんなさい変な書き方してしまいました 20の誤字（以上）は（異常）の
誤りです。 毎日切羽詰まっているのは確かです。居場所が無いというか精神的
金銭的に追い込まれています。まともな判断力も低下して なんだか辞めた今も
会社に居る時と同じ感覚です。 愚痴ってしまい申し訳ない
ジストニア患者だけではないのでしょうが、自分の苦しんでいる病気症状以外に
外的要因で二重にも三重にも苦しんでいる方々が多い事を大変辛く悲しく感じています。
それでも頑張り家庭や社会でギリギリの生活活動をしている方 なんと言ってよいか
わかりませんが お疲れ様です。
外的要因で二重にも三重にも苦しんでいる方々が多い事を大変辛く悲しく感じています。
それでも頑張り家庭や社会でギリギリの生活活動をしている方 なんと言ってよいか
わかりませんが お疲れ様です。
自分の体験上仕事は続けたほうがいいと思うな辛いけど。
有給で仕事休んで復帰したら、更に悪化。
首の痛み有給以前はなかったのに復活後痛みでましたから。
有給で仕事休んで復帰したら、更に悪化。
首の痛み有給以前はなかったのに復活後痛みでましたから。
初めてここのスレを覗いた者です。
まぶたの痙攣が三日前から治まりません。
時々痙攣する状態なんですが、なかなか治らないので不安になってきました。
まぶたの痙攣の場合も神経科で診てもらえばいいのでしょうか？
まぶたの痙攣が三日前から治まりません。
時々痙攣する状態なんですが、なかなか治らないので不安になってきました。
まぶたの痙攣の場合も神経科で診てもらえばいいのでしょうか？
病気は手と首最近は上半身 そしてなんだか歩くのにも違和感が有るようになりました。
振るえと痛みこりに疲労重だる感ですね。役所には実はまだ行ってません。
おじさんに前回教えてもらい電話で役所に問い合わせて良い返事をいただけず
放置状態 病院の相談窓口に行って愚痴っているだけです。
気分が良い時（前向きに）少しでもなった時に役所に行ってきます。
少し 限定された（医者 窓口業務の人 お店の人とか）対人恐怖症かもしれません。
書き込みで 経験上のアドバイスをしているのが今は楽しい事？ですね。
振るえと痛みこりに疲労重だる感ですね。役所には実はまだ行ってません。
おじさんに前回教えてもらい電話で役所に問い合わせて良い返事をいただけず
放置状態 病院の相談窓口に行って愚痴っているだけです。
気分が良い時（前向きに）少しでもなった時に役所に行ってきます。
少し 限定された（医者 窓口業務の人 お店の人とか）対人恐怖症かもしれません。
書き込みで 経験上のアドバイスをしているのが今は楽しい事？ですね。
ソラナックス服用しました。
デパスよりも、強い眠気と聞いてましたが、ほとんど気になりません。しかし、書きやすさは段違い！
↓の感じです。前回と同様『不随意運動』と書きました。
http://s.pic.to/p4vre
形が整ってきました。何よりも嬉しいのは、一筆書状態に字が崩れなくなったこと。
あえて早朝効果のタイミングを外して書きました。
デパスよりも、強い眠気と聞いてましたが、ほとんど気になりません。しかし、書きやすさは段違い！
↓の感じです。前回と同様『不随意運動』と書きました。
http://s.pic.to/p4vre
形が整ってきました。何よりも嬉しいのは、一筆書状態に字が崩れなくなったこと。
あえて早朝効果のタイミングを外して書きました。
>>30
嫁さんには煽られる状態です。嫁さんには申し訳なく思っていますが
今の状態では 働く事も色々と自信が無く どう言っても言い訳になってしまう
自分の状態が最悪です。 首の事と字を書く事で現象は見ていますが現実の話
をされると何も言えなくなります。 どれだけこの症状で苦しみ退職したかの
説明が出来てもやはり今の現実なんですよね 会社で出来ないと言う勇気は今の世の中
自爆宣言になってしまう事もありますね 家庭でもそうです。
酒は時々飲んでいます（一人で）昨日はお花見に誘われていましたが行けませんでした
皆さんお花見行きましたか？ 酒飲んで一時正常になり楽しい時間を過ごしたのですかね
医者は今の東洋医学の先生が相性よいです なんだかよく分かりませんが 病院行くのが
楽しみなんですよ 安心するのか 現実から逃げれるのか 治療後の体の変化なのか
嫁さんには煽られる状態です。嫁さんには申し訳なく思っていますが
今の状態では 働く事も色々と自信が無く どう言っても言い訳になってしまう
自分の状態が最悪です。 首の事と字を書く事で現象は見ていますが現実の話
をされると何も言えなくなります。 どれだけこの症状で苦しみ退職したかの
説明が出来てもやはり今の現実なんですよね 会社で出来ないと言う勇気は今の世の中
自爆宣言になってしまう事もありますね 家庭でもそうです。
酒は時々飲んでいます（一人で）昨日はお花見に誘われていましたが行けませんでした
皆さんお花見行きましたか？ 酒飲んで一時正常になり楽しい時間を過ごしたのですかね
医者は今の東洋医学の先生が相性よいです なんだかよく分かりませんが 病院行くのが
楽しみなんですよ 安心するのか 現実から逃げれるのか 治療後の体の変化なのか
>>26
亀レスですみません。神経内科でいいと思います。
友の会の活動はありがたいと思いますね。難病指定になると、
金銭的にも楽になるようですね。素人の考えで、
とっくに、そのような活動はしているかも知れないが、
署名活動や国に陳情も大事だと思うが、マスコミにアプローチして、
ワイドショーとか、報道番組でジストニアの特集コーナーなどの事を頼めないかと、
フﾄ思いました。マスコミで協力してもらえば、
それにより、国を動かす、きっかけになるかも知れないし、
無理でも少しでも多くの人に、ジストニアの病名、症状を、
知ってもらえればいいと、思うんですが、先日のニュースで、
テンカンの手術の話題をほんの３分位放送していましたが、
その程度でも、テンカンに無知の私でも、ある程度は理解できました。
暇なおじさんの独り言です。
亀レスですみません。神経内科でいいと思います。
友の会の活動はありがたいと思いますね。難病指定になると、
金銭的にも楽になるようですね。素人の考えで、
とっくに、そのような活動はしているかも知れないが、
署名活動や国に陳情も大事だと思うが、マスコミにアプローチして、
ワイドショーとか、報道番組でジストニアの特集コーナーなどの事を頼めないかと、
フﾄ思いました。マスコミで協力してもらえば、
それにより、国を動かす、きっかけになるかも知れないし、
無理でも少しでも多くの人に、ジストニアの病名、症状を、
知ってもらえればいいと、思うんですが、先日のニュースで、
テンカンの手術の話題をほんの３分位放送していましたが、
その程度でも、テンカンに無知の私でも、ある程度は理解できました。
暇なおじさんの独り言です。
33 ：病弱名無しさん：2008/04/01(火) 11:41:57 ID:6lm1OV0J0
書痙は治るものなのでしょうか？
一時、整形外科で、薬やブロック注射、点滴をしていましたが、変化がないため
通うのを止めていましたがその後３ヶ月ほどしたらなぜだか調子がよくなって
ました。２年ほど調子が良かったのですがまた症状がでてきたので今は神経内科に
通っています。デパスとメチコパールもらってます。調子が良かったのは整形外科での
治療が良かったのか？たまたまなのかわかりません。
今のように神経内科に通うのがよいのか、整形外科に通うのがいいのか
解る方 教えていただけないでしょうか。
一時、整形外科で、薬やブロック注射、点滴をしていましたが、変化がないため
通うのを止めていましたがその後３ヶ月ほどしたらなぜだか調子がよくなって
ました。２年ほど調子が良かったのですがまた症状がでてきたので今は神経内科に
通っています。デパスとメチコパールもらってます。調子が良かったのは整形外科での
治療が良かったのか？たまたまなのかわかりません。
今のように神経内科に通うのがよいのか、整形外科に通うのがいいのか
解る方 教えていただけないでしょうか。
35 ：病弱名無しさん：2008/04/01(火) 12:39:36 ID:6lm1OV0J0
＞３４さん さっそくの ご返事ありがとうございます。
38 ：病弱名無しさん：2008/04/01(火) 18:17:27 ID:WfxCop3v0
おじさんへ、針灸の資料、待ってます。
今まで、脳内手術、ＤＢＳしか、知識がありませんでした。
今まで、脳内手術、ＤＢＳしか、知識がありませんでした。
ボトックスの適応は、眼瞼痙攣、片側顔面痙攣、痙性斜頚。
わかってない人が多いような・・・。
あと馴れ合いやコテもウザい。
自分のBBS作ってやれよ。
わかってない人が多いような・・・。
あと馴れ合いやコテもウザい。
自分のBBS作ってやれよ。
>>38
もう少し待って、今週中には、来ると思います。
でも、あっちだと、凄くシビアに感じますが、
大丈夫ですか？
>>39ボトックス、詳しいなら、みんなに、教えて下さい。
ウザイのは我慢して、下さい。多分、私が１番ウザイかと、
思います。ゴメンナサイ。
もう少し待って、今週中には、来ると思います。
でも、あっちだと、凄くシビアに感じますが、
大丈夫ですか？
>>39ボトックス、詳しいなら、みんなに、教えて下さい。
ウザイのは我慢して、下さい。多分、私が１番ウザイかと、
思います。ゴメンナサイ。
>>40おじさんへ
念のため 38の問合せは私ではないので
私はまだ ちょいと沈没中で書き込んでいません
色々アドバイスありがとうございました。
やはり おじさんも色々と調べて努力しているんですね。
他サイト何箇所かで色々と出会えるので 拝見させてもらっていました。
調べますよね 少しでも良くなりたいですよね
仲間意識でも よいのではと((私は))思います。
念のため 38の問合せは私ではないので
私はまだ ちょいと沈没中で書き込んでいません
色々アドバイスありがとうございました。
やはり おじさんも色々と調べて努力しているんですね。
他サイト何箇所かで色々と出会えるので 拝見させてもらっていました。
調べますよね 少しでも良くなりたいですよね
仲間意識でも よいのではと((私は))思います。
43 ：病弱名無しさん：2008/04/01(火) 22:43:14 ID:WLbG7/LKO
おじさん、おじさん用のスレ作れば？
44 ：病弱名無しさん：2008/04/01(火) 23:03:13 ID:XA+XZsSG0
＞＞３９ ボトックスって書痙に使うことはないのですか？
>>43
俺は正直PCも使えない、時代遅れな人間です。
不快に思われたなら謝ります。ただ、若い方に俺と、
同じ思いをしてほしくないだけです。
だから、>>39が、ボトックスに詳しいなら、何故教えてくれないのか、
不思議に思います。確か、ここは情報交換のスレッドですよね。
>>42すみません。余りにも>>38と酷使していたので
間違えてしまいました。一度浮上して、
酸素補給してください。私はこれから、手術も視野に入れて、
治療しているので、知りえた情報は、全て流したいと思っています。
迷惑ならスルーして下さい。
俺は正直PCも使えない、時代遅れな人間です。
不快に思われたなら謝ります。ただ、若い方に俺と、
同じ思いをしてほしくないだけです。
だから、>>39が、ボトックスに詳しいなら、何故教えてくれないのか、
不思議に思います。確か、ここは情報交換のスレッドですよね。
>>42すみません。余りにも>>38と酷使していたので
間違えてしまいました。一度浮上して、
酸素補給してください。私はこれから、手術も視野に入れて、
治療しているので、知りえた情報は、全て流したいと思っています。
迷惑ならスルーして下さい。
47 ：病弱名無しさん：2008/04/02(水) 00:21:45 ID:9gw7Y1nN0
４５さん ありがとう。
48 ：病弱名無しさん：2008/04/02(水) 00:22:12 ID:F05vmAVx0
おじさんがんばれ～(＞＜)
>>44
俺の知識が無いのかも知れないが聞いたことがない
書痙で診察受けてるが基本は飲み薬で後は脳の手術
他のジストニアに比べると成功率や改善度が高いし後遺症が少ないから医師は飲み薬が効かない場合は普通に勧める
俺の知識が無いのかも知れないが聞いたことがない
書痙で診察受けてるが基本は飲み薬で後は脳の手術
他のジストニアに比べると成功率や改善度が高いし後遺症が少ないから医師は飲み薬が効かない場合は普通に勧める
>>46
こういう2chのような参加人数が多い掲示板は
ずっと同じコテハンがなんでもかんでも受け答えしてると
その他多数の人が参加できなくなって空気が悪くなるんですよ
過疎スレならともかく、
このスレはもう軌道に乗ったので参加される方も増えました
そうなればなおさらです｡
こういう2chのような参加人数が多い掲示板は
ずっと同じコテハンがなんでもかんでも受け答えしてると
その他多数の人が参加できなくなって空気が悪くなるんですよ
過疎スレならともかく、
このスレはもう軌道に乗ったので参加される方も増えました
そうなればなおさらです｡
ジストニアの知識がある人がこのスレにはたくさんいますから
誰でも答えられるようなことは誰かにまかせておいて
それ以外のことをポロッと話題提供できると他の方にも喜ばれるんじゃないのでしょうか？
誰でも答えられるようなことは誰かにまかせておいて
それ以外のことをポロッと話題提供できると他の方にも喜ばれるんじゃないのでしょうか？
>>46
っていうか、ボトックスなんて大体の人はどこに打つか
金額はいくらかなんてぐぐったり、前スレ見たりである程度は知ってるだろうし。
教えてくださいったって、他の板だったらぐぐれカスかロムれで片付けられるし。
ま、ここは比較的良心的だけど。
というかおじさん＝前スレの改行できてない人？
っていうか、ボトックスなんて大体の人はどこに打つか
金額はいくらかなんてぐぐったり、前スレ見たりである程度は知ってるだろうし。
教えてくださいったって、他の板だったらぐぐれカスかロムれで片付けられるし。
ま、ここは比較的良心的だけど。
というかおじさん＝前スレの改行できてない人？
みな困って書き込んでいるんだ、情報も知りたい
ここでは冷たい返答は一部には有るが多分しないだろーよ！
一般とは違い過去スレ読むの大変な方も居る
だから何度も同じ質問で過去スレ読めとか書く人居ないんじゃないかな？？
ここでは冷たい返答は一部には有るが多分しないだろーよ！
一般とは違い過去スレ読むの大変な方も居る
だから何度も同じ質問で過去スレ読めとか書く人居ないんじゃないかな？？
じゃ、ここまでどうやってたどり着いたのか？
検索してきてるんだろう？ボトックスの値段とか打つ場所などは
普通に携帯でも検索して出るだろう。そういうのでレス消費してたら
前スレの後半みたいになるよ。
それに前スレでもボトックスについては過去スレ見ろと言われる。
検索してきてるんだろう？ボトックスの値段とか打つ場所などは
普通に携帯でも検索して出るだろう。そういうのでレス消費してたら
前スレの後半みたいになるよ。
それに前スレでもボトックスについては過去スレ見ろと言われる。
本当に辛かったり、治したい気があるのなら、少しは自分で調べろって思う。
２ちゃんに書き込みできるんだから指くらい動くだろ。
おじさんってコテの人、知識も無いようだし馴れ合いたいなら上でも言われてるように
自分専用のスレ立てれば？
２ちゃんに書き込みできるんだから指くらい動くだろ。
おじさんってコテの人、知識も無いようだし馴れ合いたいなら上でも言われてるように
自分専用のスレ立てれば？
わからない人が聞いてくれば、前スレがどうの過去スレがどうのじゃなくて教える。
それがこのスレ。
スルーしようよ。
それがこのスレ。
スルーしようよ。
>>58
確かに私は専門知識も無いし、ましてスレ立て等、とんでもないです。
58の症状はわかりませんが、いくら指が動くから自分で調べろ。
それも大事ですが、ちょと酷だと思うよ。その場その場の症状で、
指が思うように動ごいたり、動かなかったり
そのような人、大勢いると思うし、まして初めてこの病気の事を知り、
不安いっぱいで、レスした人に、前スレ見ろと、
などとても言えません。58は過去にやり取りした人は、
気になりませんか？私は、今は控えていますが、
あいつ薬服用して、勉強大丈夫か？とか、あの父さん役所に行ったかな？とか
凄く気になります。私の考え方が、間違がっているのでしょうか？
確かに私は専門知識も無いし、ましてスレ立て等、とんでもないです。
58の症状はわかりませんが、いくら指が動くから自分で調べろ。
それも大事ですが、ちょと酷だと思うよ。その場その場の症状で、
指が思うように動ごいたり、動かなかったり
そのような人、大勢いると思うし、まして初めてこの病気の事を知り、
不安いっぱいで、レスした人に、前スレ見ろと、
などとても言えません。58は過去にやり取りした人は、
気になりませんか？私は、今は控えていますが、
あいつ薬服用して、勉強大丈夫か？とか、あの父さん役所に行ったかな？とか
凄く気になります。私の考え方が、間違がっているのでしょうか？
一々答えて消費が気になるのか
くだらない 突っかかりで 関係ない指摘の件とか書くのは
”消費じゃないのか？
他の2チャンネルへ行けよ！ 2ちゃん詳しいみたいだしー
くだらない 突っかかりで 関係ない指摘の件とか書くのは
”消費じゃないのか？
他の2チャンネルへ行けよ！ 2ちゃん詳しいみたいだしー
真剣に相手してあげると、どんどん趣旨のわからない発言してきますよ～。
スル～しましょ。時間が立てば、いなくなるんだから。
スル～しましょ。時間が立てば、いなくなるんだから。
でも私の物言いも少し辛辣すぎたみたいですね。読み返すと。すみません。
ジストニア自体珍しいので限定しちゃうと余計書き込みが少なくなっちゃいますね。
最初の頃は過疎ってたみたいだし。ま、有意義に使いましょ。
ところでアロマセラピーは緊張が解けて結構首から肩の痛みを少々軽減してくれます。
直接肩に温湿布（ラベンダー+ジュニパ）。匂いの好き嫌いがあるのであれですが。
緊張とこの病気を忘れることが1番の回復だと医師に言われてるんですが、
確かに気心知れた友人達と居ると痙攣も不安感も痛みも軽減しますね。
ジストニア自体珍しいので限定しちゃうと余計書き込みが少なくなっちゃいますね。
最初の頃は過疎ってたみたいだし。ま、有意義に使いましょ。
ところでアロマセラピーは緊張が解けて結構首から肩の痛みを少々軽減してくれます。
直接肩に温湿布（ラベンダー+ジュニパ）。匂いの好き嫌いがあるのであれですが。
緊張とこの病気を忘れることが1番の回復だと医師に言われてるんですが、
確かに気心知れた友人達と居ると痙攣も不安感も痛みも軽減しますね。
丸く収まったってことで。
おじさんがもう少し空気読んでくれたら。。。
私も沈没していましたが読むとくだらない指摘で
ついつい過激に書いてしまいました。
ついに役所にお助け相談行ってきました。
手帳の件 障害年金の件 就労支援の件
本日は相談で、進行はないのですが手続きを進めたいと思っています。
少し厳しそうですが、
参考までに 厚生年金だと問題がない事が多いみたいですよ
国民年金は、極端に言うと動けない人しか支援がないみたいな感じがしました。
私は厚生年金でして 社会保険庁へ近日相談しに行ってきます。
何か情報が有れば書き込みます。
ついつい過激に書いてしまいました。
ついに役所にお助け相談行ってきました。
手帳の件 障害年金の件 就労支援の件
本日は相談で、進行はないのですが手続きを進めたいと思っています。
少し厳しそうですが、
参考までに 厚生年金だと問題がない事が多いみたいですよ
国民年金は、極端に言うと動けない人しか支援がないみたいな感じがしました。
私は厚生年金でして 社会保険庁へ近日相談しに行ってきます。
何か情報が有れば書き込みます。
ほぉ～今度、俺も試してみようかな。
>>65もう少し、詳しく、教えて。
>>65もう少し、詳しく、教えて。
70 ：病弱名無しさん：2008/04/03(木) 21:05:56 ID:xJ5SHhu50
一つ質問です。書痙ですが完治したり、ほぼ完治した人いますか？
またはそのような話を聞いた人いますか？
またはそのような話を聞いた人いますか？
71 ：病弱名無しさん：2008/04/03(木) 21:16:17 ID:yydsDs/5O
左まぶただけ、痙攣するんですが、医者に診てもらったら｢疲れですね｣の一言で片付けられたのですが、
1日に何回もなるんで少し心配です。
何科に行って診てもらったら一番いいでしょうか?
1日に何回もなるんで少し心配です。
何科に行って診てもらったら一番いいでしょうか?
72 ：病弱名無しさん：2008/04/03(木) 21:57:34 ID:rV9Vl0KN0
>>71ボクも会社勤めしてるときはよくなってた。激務だったから、14～5時間勤務することも珍しくはなかった。
歩いてて前が見え辛いよね。細かい字なんかも目のピクピクに邪魔されて読みづらかった。
ボクの場合は、きちんと栄養三食とって間食しない。飲み物は水のみ。寝るのはできる限り午後10;30には寝床入り。
もしかしたら、生活改善で治るレベルかもしれないから、これを心がけつつ探すなら病院を探す。一般内科じゃないかと思うけど…。
どうなんだろう？
歩いてて前が見え辛いよね。細かい字なんかも目のピクピクに邪魔されて読みづらかった。
ボクの場合は、きちんと栄養三食とって間食しない。飲み物は水のみ。寝るのはできる限り午後10;30には寝床入り。
もしかしたら、生活改善で治るレベルかもしれないから、これを心がけつつ探すなら病院を探す。一般内科じゃないかと思うけど…。
どうなんだろう？
74 ：病弱名無しさん：2008/04/03(木) 22:08:44 ID:xJ5SHhu50
７２さん、手術前はどのような症状だったのですか？それがどのように改善されたのですか
もう少し詳しくお聞かせ願えないでしょうか？
もう少し詳しくお聞かせ願えないでしょうか？
75 ：病弱名無しさん：2008/04/03(木) 22:33:39 ID:ec45YQx1O
ここ一年ほど、文字を書くことに苦痛を感じています
正しい持ち方でペンを持つと全く字が書けず、
自己流の持ち方でペンを持つと多少マシになりますが、
やっぱり一文字書くだけでも苦労します
A4一枚（1200字）を書くのに一時間以上かかり、字も非常にきたないです
よく、人前で文字を書くと手が震えるというのをききますが、
僕の場合、人前であるかないかは関係なく、
常に字がうまく書けません
手が震えるというより、手がこわばってうまく動かせないといった感じです
僕は鬱病、対人恐怖の気もあり、
これはジストニアを疑ったほうがいいのでしょうか
長文で申し訳ありませんが、どなたか教えていただけると助かります
正しい持ち方でペンを持つと全く字が書けず、
自己流の持ち方でペンを持つと多少マシになりますが、
やっぱり一文字書くだけでも苦労します
A4一枚（1200字）を書くのに一時間以上かかり、字も非常にきたないです
よく、人前で文字を書くと手が震えるというのをききますが、
僕の場合、人前であるかないかは関係なく、
常に字がうまく書けません
手が震えるというより、手がこわばってうまく動かせないといった感じです
僕は鬱病、対人恐怖の気もあり、
これはジストニアを疑ったほうがいいのでしょうか
長文で申し訳ありませんが、どなたか教えていただけると助かります
76 ：病弱名無しさん：2008/04/03(木) 22:55:44 ID:rV9Vl0KN0
74さん
手術前の症状は右手親指が反り上がる状態でした。
ギタリストなので演奏ができないほか、
書字・お箸・ＰＣ入力・歯磨き等日常生活で右手が使えませんでした。
現在は症状は100%完治し日常生活では問題ありません。
マヒでスピードが無いので演奏はまだまだうまく出来ませんが。
手術前の症状は右手親指が反り上がる状態でした。
ギタリストなので演奏ができないほか、
書字・お箸・ＰＣ入力・歯磨き等日常生活で右手が使えませんでした。
現在は症状は100%完治し日常生活では問題ありません。
マヒでスピードが無いので演奏はまだまだうまく出来ませんが。
>>75
私も会社で病気人間関係等で鬱病になり心療内科へ行きました。
医師によると精神的な問題が解決すると治る可能性があると言われ
治療していました。 結果的には治らなかったのですが
精神的な問題がかなりある模様です 症状は人によって違い
震えは色々な所で発生します。
特に震えが（ほんたいせいしんせん）の場合初期状態ならば 薬
又はカウンセリング等で治るみたいですよ
私としてはまずは鬱からの治療をお勧めしますね
私も会社で病気人間関係等で鬱病になり心療内科へ行きました。
医師によると精神的な問題が解決すると治る可能性があると言われ
治療していました。 結果的には治らなかったのですが
精神的な問題がかなりある模様です 症状は人によって違い
震えは色々な所で発生します。
特に震えが（ほんたいせいしんせん）の場合初期状態ならば 薬
又はカウンセリング等で治るみたいですよ
私としてはまずは鬱からの治療をお勧めしますね
78 ：病弱名無しさん：2008/04/03(木) 23:32:18 ID:xJ5SHhu50
76さん、ご返事有難うございます。私は書字のときだけなんですが、あなた様
と同じくペンを持つとき右親指が反り上がってしまい、親指、人差し指、中指
の三本の指で強くペンが握れません。強く握ろうとすると腕（肘と手首の間）がこわ
ばってしっかりした字が書けません。
７６さんは完治されたようで本当に良かったですね。私も頑張ります。
と同じくペンを持つとき右親指が反り上がってしまい、親指、人差し指、中指
の三本の指で強くペンが握れません。強く握ろうとすると腕（肘と手首の間）がこわ
ばってしっかりした字が書けません。
７６さんは完治されたようで本当に良かったですね。私も頑張ります。
>>76さん。
手術内容や、入院期間など教えていただけませんか。
手術内容や、入院期間など教えていただけませんか。
80 ：病弱名無しさん：2008/04/03(木) 23:47:30 ID:rV9Vl0KN0
78さん
同じ症状なのですね。
この病気の難しいところは色々と自分で体の使い方を試行錯誤しても
逆に症状が進んでしまう事があるところですね。
私が手術を行った6年前よりはるかに色々な情報がある思いますので
どうか無理をなさらずに頑張ってください。
同じ症状なのですね。
この病気の難しいところは色々と自分で体の使い方を試行錯誤しても
逆に症状が進んでしまう事があるところですね。
私が手術を行った6年前よりはるかに色々な情報がある思いますので
どうか無理をなさらずに頑張ってください。
81 ：病弱名無しさん：2008/04/03(木) 23:52:45 ID:rV9Vl0KN0
79さん
私が受けた手術は「定位脳手術」です。
6年前の時点での情報ですが入院期間が通常2週間ぐらいだそうです。
私の場合、術後にマヒが出てリハビリを行いましたので1ヶ月かかりました。
私が受けた手術は「定位脳手術」です。
6年前の時点での情報ですが入院期間が通常2週間ぐらいだそうです。
私の場合、術後にマヒが出てリハビリを行いましたので1ヶ月かかりました。
83 ：病弱名無しさん：2008/04/04(金) 13:00:50 ID:UvTYzqmiO
85 ：病弱名無しさん：2008/04/05(土) 00:12:31 ID:F4MCyNm20
>>82
手術は電気メスで症状を起こしている細胞を焼ききる方法なので
電池などは入れない手術法でした。
書痙の場合この方法が多いようです。
私の場合今はマヒが出ていますが、主治医からは
「術後6年を経過しても順調に回復しているのであればマヒではなく
一時的に指のスピードを司る神経回路が鈍っているだけの可能性がある」
との事なので完全復活をめざしています。なので後遺症ではないです。
ジストニアの原因自体解明されていないので術後にでる状況も解明されて
いない部分が多いようです。
>>84
ありがとう。
ジストニアで演奏を断念した方々の為にも必ず復活します。
その時は「ジストニア」の事を公にしますので見つけて観に来て下さい。
それまで待っていて下さい。
手術は電気メスで症状を起こしている細胞を焼ききる方法なので
電池などは入れない手術法でした。
書痙の場合この方法が多いようです。
私の場合今はマヒが出ていますが、主治医からは
「術後6年を経過しても順調に回復しているのであればマヒではなく
一時的に指のスピードを司る神経回路が鈍っているだけの可能性がある」
との事なので完全復活をめざしています。なので後遺症ではないです。
ジストニアの原因自体解明されていないので術後にでる状況も解明されて
いない部分が多いようです。
>>84
ありがとう。
ジストニアで演奏を断念した方々の為にも必ず復活します。
その時は「ジストニア」の事を公にしますので見つけて観に来て下さい。
それまで待っていて下さい。
あまり、難しい事言っていると、
みんな萎縮して、スレッドが伸びない気がする。
みんな萎縮して、スレッドが伸びない気がする。
87 ：病弱名無しさん：2008/04/05(土) 01:55:17 ID:Qq34zwSc0
(*´・ω・)(・ω・`*)ねー
例えばｶﾗｵｹ。頭を真っ直ぐにして唄うと細木和子や島倉千代子風に。
頭を横にもたげながら唄うと大丈夫。普段は何ともないのに。
緊張が入るからなるのか。しまいｺﾛｯｹ状態orz
>>53
先日はアドバイスありがとう。今まで俺は、
自分の症状や経過はレスしたが、弱音や愚痴は、初めてだと思う。
確かに首の状態は楽にはなったが、それが、病気の改善か、
飲み続けている、薬の効果だけなのかも分からない。今本当に辛い。
副作用による、記憶力の低下、学習能力の低下。
その症状が今、顕著に現れている。やっと覚えてたアンカー付けも、
何度もクリアーして、確認する始末だ。
最近は肩から上に、挙げる力が、目に見えて衰え、洗濯物も、踏み台が無ければ
干せないし、歩くとよく躓く。車の運転も怖くなるべく控えている。
今は手術を希望し、大学病院に通っているが、
俺の場合、ジスと悩性麻痺のミックスなので、難しいと思う
でも、臨床でも、なんでも、可能性があれば、例え寝たきりになる、
リスクがあっても、チャレンジしてみたい。
今のままなら、自殺する勇気はないが、早く死にたい。
レスでは、必ず治るなど、偉そうな事言ってるが、
俺は、この程度の情けない人間だ。今は、どうすればよいか
自分自身でも分からない。
長文の愚痴申し訳ない。
先日はアドバイスありがとう。今まで俺は、
自分の症状や経過はレスしたが、弱音や愚痴は、初めてだと思う。
確かに首の状態は楽にはなったが、それが、病気の改善か、
飲み続けている、薬の効果だけなのかも分からない。今本当に辛い。
副作用による、記憶力の低下、学習能力の低下。
その症状が今、顕著に現れている。やっと覚えてたアンカー付けも、
何度もクリアーして、確認する始末だ。
最近は肩から上に、挙げる力が、目に見えて衰え、洗濯物も、踏み台が無ければ
干せないし、歩くとよく躓く。車の運転も怖くなるべく控えている。
今は手術を希望し、大学病院に通っているが、
俺の場合、ジスと悩性麻痺のミックスなので、難しいと思う
でも、臨床でも、なんでも、可能性があれば、例え寝たきりになる、
リスクがあっても、チャレンジしてみたい。
今のままなら、自殺する勇気はないが、早く死にたい。
レスでは、必ず治るなど、偉そうな事言ってるが、
俺は、この程度の情けない人間だ。今は、どうすればよいか
自分自身でも分からない。
長文の愚痴申し訳ない。
実は私は未遂者なのだ 勇気がなく
そんなに大げさな問題にはならなかったが
明日の精神状態は今日のとはまったく違う
といった毎日 今は生かされてもらっていると
思っています。
そんなに大げさな問題にはならなかったが
明日の精神状態は今日のとはまったく違う
といった毎日 今は生かされてもらっていると
思っています。
みんな仕事はどうしてるの？
自分首が言うこと利かなく周りから変な目で見られる。
どう説明していいか困って、自律神経の異常だと言ったら、
じゃあストレスかけないよう注意します！って言われてしまった…
この病気精神的にまいりますね。
仕事変えたいけど今の状態じゃ面接いけないし。
実家も苦しいから頼れないし、生活するには金はいりますしね。
今日首肩上腕背中のたまらない痛みと
今後の不安で頭がいっぱいになりました。
自分首が言うこと利かなく周りから変な目で見られる。
どう説明していいか困って、自律神経の異常だと言ったら、
じゃあストレスかけないよう注意します！って言われてしまった…
この病気精神的にまいりますね。
仕事変えたいけど今の状態じゃ面接いけないし。
実家も苦しいから頼れないし、生活するには金はいりますしね。
今日首肩上腕背中のたまらない痛みと
今後の不安で頭がいっぱいになりました。
作業すると首が曲がってくる。
酷いときはあっちむけーって首が横にひっぱられて曲がってしまう。
仕事に支障がでてます。
酷いときはあっちむけーって首が横にひっぱられて曲がってしまう。
仕事に支障がでてます。
>>96
この病気、口頭で説明してもなかなか理解してもらえませんよね。
だから私は面倒なので、このスレの>>1を見てもらいます。
それでも？？？て感じです。
確かに人の目も気になりますが、意外とこちらの、過剰反応もあります。
相手の視線を感じ、こちらも相手を見てしまいますが、
わりと相手は違う所を見ている事がよくあります。
それで、目と目が合ってしまい、不思議そうな顔される場合が、
結構あります。ハァ～本当に変んな病気です。
この病気、口頭で説明してもなかなか理解してもらえませんよね。
だから私は面倒なので、このスレの>>1を見てもらいます。
それでも？？？て感じです。
確かに人の目も気になりますが、意外とこちらの、過剰反応もあります。
相手の視線を感じ、こちらも相手を見てしまいますが、
わりと相手は違う所を見ている事がよくあります。
それで、目と目が合ってしまい、不思議そうな顔される場合が、
結構あります。ハァ～本当に変んな病気です。
100 ：病弱名無しさん：2008/04/06(日) 02:08:45 ID:d3JGznbv0
(´･∀･)つ〃∩ ﾍｪｰﾍｪｰﾍｪｰ
>相手の視線を感じ、こちらも相手を見てしまいますが、
>わりと相手は違う所を見ている事がよくあります。
わたしも症状に悩んでたときはよくありましたｗ
こっちを見てる人が敵に感じられてストレスためて
また症状悪化、ってパターンでした。
ストレスはさらに悪化させますね。
>わりと相手は違う所を見ている事がよくあります。
わたしも症状に悩んでたときはよくありましたｗ
こっちを見てる人が敵に感じられてストレスためて
また症状悪化、ってパターンでした。
ストレスはさらに悪化させますね。
>>100、101
実際今どつぼにはまってますよ。
実際見てる人もいるんですけどね。
変な捻り方したりするときもあるので、
やっぱはたから見れば奇妙なんですかね。
発症して約1年なんですが薬もあまり効かないので、
ボトックスやってきます。6万高いな…
実際今どつぼにはまってますよ。
実際見てる人もいるんですけどね。
変な捻り方したりするときもあるので、
やっぱはたから見れば奇妙なんですかね。
発症して約1年なんですが薬もあまり効かないので、
ボトックスやってきます。6万高いな…
>>102
わたしも人に見られてると意識すると余計にこわばって
首がひねり震えがコントロールできなくなります。
当然、そういう病気に知識がない人がほとんどだから、
不思議に思ってみてくるんですよね。
すごいわかります。
わたしも以前安定剤をもらってましたが、あまり効かなくなったので
ボトックスを考えてます。
ボトックすって3万円じゃなかったでしたっけ？
わたしも人に見られてると意識すると余計にこわばって
首がひねり震えがコントロールできなくなります。
当然、そういう病気に知識がない人がほとんどだから、
不思議に思ってみてくるんですよね。
すごいわかります。
わたしも以前安定剤をもらってましたが、あまり効かなくなったので
ボトックスを考えてます。
ボトックすって3万円じゃなかったでしたっけ？
子供だと最悪です。
睨むのもかわいそうだし、小学生の低学年位が、
一番興味があるように感じます。歩いていて、
暫く追いてこられると最悪です。怒るのも気が引けるし…
睨むのもかわいそうだし、小学生の低学年位が、
一番興味があるように感じます。歩いていて、
暫く追いてこられると最悪です。怒るのも気が引けるし…
こんなこというのも変だけど、このスレにあうまでは
こんな症状で悩んでるのは自分だけだと思っていたので、
同じような方がいて少し安心しました。
ボトックス効くといいけどなあ・・・
効かない人もいるみたいなので、もし効かないとすれば
自分のこれからの人生あらゆる面で行動が制限されそうな気がします。
健常であることのありがたみというのがわかりますね・・・
こんな症状で悩んでるのは自分だけだと思っていたので、
同じような方がいて少し安心しました。
ボトックス効くといいけどなあ・・・
効かない人もいるみたいなので、もし効かないとすれば
自分のこれからの人生あらゆる面で行動が制限されそうな気がします。
健常であることのありがたみというのがわかりますね・・・
今日、親父が入院中なので、顔出す予定だったが、
さっきのニュースで病院の近くがメイン会場で、
祭があるのを知り、それだけで断念。
情けない。昔は祭好きだったけど…
>>103
始めてのボトックスから約一ヶ月、首にはほとんど変化なし。
何故か、手の奮えが治まっている。初回は３万だけど、
打つ分量により値段が違う為、３万～１２万と幅広い。
さっきのニュースで病院の近くがメイン会場で、
祭があるのを知り、それだけで断念。
情けない。昔は祭好きだったけど…
>>103
始めてのボトックスから約一ヶ月、首にはほとんど変化なし。
何故か、手の奮えが治まっている。初回は３万だけど、
打つ分量により値段が違う為、３万～１２万と幅広い。
ジストニアって喫煙してると症状が出やすくなるのだろうか
>>105
オレもだよ
こんな変でカッコ悪い病気は世界でオレ一人だとずーっと思ってた
病気だとすら思わず、強烈な自己暗示かなにかとさえ思ってた
このスレに巡り合えたのは本当にラッキーだと思う
おかげでちゃんとした診察も受けられたし、今までの症状も非常に合点が行ったし
今更ながら、過去スレやこのスレの>>1には口では言い表せないくらいに感謝している
オレもだよ
こんな変でカッコ悪い病気は世界でオレ一人だとずーっと思ってた
病気だとすら思わず、強烈な自己暗示かなにかとさえ思ってた
このスレに巡り合えたのは本当にラッキーだと思う
おかげでちゃんとした診察も受けられたし、今までの症状も非常に合点が行ったし
今更ながら、過去スレやこのスレの>>1には口では言い表せないくらいに感謝している
>>108
症状は今でもありますよ。
ただ、以前のように他人の目を過度に意識することがなくなってから、
すこしましになったような気がします。
もちろん症状は日によって強く出るときもあるので、そんなときは
他人の目が異常に気になりますし、目が合おうものなら
自分のことを変に思ってるに違いない！と被害妄想がふくらみますｗ・・・・
他人の目を過剰に意識していたときは、今から思えば
症状がもっともひどかったです。精神的にもすさんでました。
ボトックスはまだうってませんが、近々うってもうらいたいと思っています。
でも、ボトックスって希望すれば誰でも打ってもらえるものなんでしょうかね？。。。
症状は今でもありますよ。
ただ、以前のように他人の目を過度に意識することがなくなってから、
すこしましになったような気がします。
もちろん症状は日によって強く出るときもあるので、そんなときは
他人の目が異常に気になりますし、目が合おうものなら
自分のことを変に思ってるに違いない！と被害妄想がふくらみますｗ・・・・
他人の目を過剰に意識していたときは、今から思えば
症状がもっともひどかったです。精神的にもすさんでました。
ボトックスはまだうってませんが、近々うってもうらいたいと思っています。
でも、ボトックスって希望すれば誰でも打ってもらえるものなんでしょうかね？。。。
>>111
強い精神力ですね。自分なら、とても耐えれません。
ボトックスは、初回では無理ですが、
医師の判断にもよりますが、２、３回の通院で可能かと思います。
0120ー561ー007
これは、ボトックスの製薬会社の番号です。
あなたの住んでいるエリアのボトックスが、可能な病院を、
丁寧に教えてくれます。参考にしてみて下さい。
強い精神力ですね。自分なら、とても耐えれません。
ボトックスは、初回では無理ですが、
医師の判断にもよりますが、２、３回の通院で可能かと思います。
0120ー561ー007
これは、ボトックスの製薬会社の番号です。
あなたの住んでいるエリアのボトックスが、可能な病院を、
丁寧に教えてくれます。参考にしてみて下さい。
>>112
ありがとうございます。
さっそく電話して聞いてみたいと思います。
それから全然つよくないですよ～。
でも意識して、でめて気持ちは平穏に保つようにはしています。
ストレスはほんとうに悪影響だと実感したので・。
ありがとうございます。
さっそく電話して聞いてみたいと思います。
ありがとうございます。
さっそく電話して聞いてみたいと思います。
それから全然つよくないですよ～。
でも意識して、でめて気持ちは平穏に保つようにはしています。
ストレスはほんとうに悪影響だと実感したので・。
ありがとうございます。
さっそく電話して聞いてみたいと思います。
ここは病院の名前を出して語っていいのでしょうか？
>>114
どのレスが気なるの？
どのレスが気なるの？
いえ、以前医者の腕によってボトックスの効く効かないも当然ある
と見て、高いお金払うなら評判の良いとこで施術したいなと思って。
今通ってる病院で今度ボトックス受けるには受けるんですが。
と見て、高いお金払うなら評判の良いとこで施術したいなと思って。
今通ってる病院で今度ボトックス受けるには受けるんですが。
>>116
個人病院ならどうかと思いますが、
公立な病院なら、良い、悪いも含め大丈夫かと、思いますが、とりあえず、ボトックスは、
効果はなくても、副作用は余りないと
思います。一度今の病院で打ってみては
と、思います。前スレに何件か、大学病院の名前もあります。
調べてみて下さい。
個人病院ならどうかと思いますが、
公立な病院なら、良い、悪いも含め大丈夫かと、思いますが、とりあえず、ボトックスは、
効果はなくても、副作用は余りないと
思います。一度今の病院で打ってみては
と、思います。前スレに何件か、大学病院の名前もあります。
調べてみて下さい。
>>117
個人病院のボトックスは
個人病院のボトックスは
あまりよくないのですか？
良い病院なら名前出してよくない？
みんな知りたいだろうし…
みんな知りたいだろうし…
そのような意味ではなく、
個人病院の名前を書くのは、如何なものか、
って事です。
個人病院の名前を書くのは、如何なものか、
って事です。
>>119
そうかもしれませんね。
そうかもしれませんね。
>>116
ボトックスは徳島の梶先生。悩外科なら東京の平先生が有名
ですよね。しかし、何時間もかけ、お金も使い、注射しても
、効果がなく、仕方なく近くの病院で打ったら改善した。
等のケースもあるかと思います。それと、カウンセリングが大事な病気なので、
なんでも話せ、突こんだ質問にも親身になって、
耳を傾けてくれる相性が合う医師が見つかると良いですね。
４月１日からの医療費改定での５分間ルールはこの病気の人は、
少し負担が増えるかもしれませんね。
ボトックスは徳島の梶先生。悩外科なら東京の平先生が有名
ですよね。しかし、何時間もかけ、お金も使い、注射しても
、効果がなく、仕方なく近くの病院で打ったら改善した。
等のケースもあるかと思います。それと、カウンセリングが大事な病気なので、
なんでも話せ、突こんだ質問にも親身になって、
耳を傾けてくれる相性が合う医師が見つかると良いですね。
４月１日からの医療費改定での５分間ルールはこの病気の人は、
少し負担が増えるかもしれませんね。
>>91
いえいえこちらこそえらそうにすみません｡
まぁ個人間がこまめにやり取りできるような掲示板もあってもいいとは思うので
トラブルにならないようなルールを作りながら
どこかで実験的に立ててみるのもいいかもしれませんね
いえいえこちらこそえらそうにすみません｡
まぁ個人間がこまめにやり取りできるような掲示板もあってもいいとは思うので
トラブルにならないようなルールを作りながら
どこかで実験的に立ててみるのもいいかもしれませんね
そうですね｡とりあえず2ch以外がいいでしょうね｡
病院名等情報としてあくまでも誹謗中傷的な内容はまずいが
常識のある書き方は問題ないでしょう。
よい評判は色々な面でよい結果になるかもしれませんよ
例えば どれだけの患者がどれだけ困りわざわざその病院に来なければ
ならないかとか 今後の治療法の事とか 病院や医師へちゃんとした
治療の必要性が患者から伝わるかも知れませんね
個人では その情報で高額な医療負担を適切に安心して出来る
お金の無駄が無くなるとか まーケースバイケースですね。
私は良い情報は URLで貼り付けて皆に見てもらうようにしていますが
あくまでも個人の考えですので
常識のある書き方は問題ないでしょう。
よい評判は色々な面でよい結果になるかもしれませんよ
例えば どれだけの患者がどれだけ困りわざわざその病院に来なければ
ならないかとか 今後の治療法の事とか 病院や医師へちゃんとした
治療の必要性が患者から伝わるかも知れませんね
個人では その情報で高額な医療負担を適切に安心して出来る
お金の無駄が無くなるとか まーケースバイケースですね。
私は良い情報は URLで貼り付けて皆に見てもらうようにしていますが
あくまでも個人の考えですので
この現実 本当に夢ならばいいよね
朝起きて あーーー嫌な夢みたーさてと シタクシナキャー
なんて事ならば・・・
現実は朝から悪霊が取り付いたような感じだー
朝起きて あーーー嫌な夢みたーさてと シタクシナキャー
なんて事ならば・・・
現実は朝から悪霊が取り付いたような感じだー
私も朝起きたときに
もしかしたら夢だったんじゃないかと思ったことありますね
もしかしたら夢だったんじゃないかと思ったことありますね
でも、朝起きて暫くは、悪霊はどっかに飛んでいく。
しかし…
しかし…
難病指定を求める会URLです。
http://www.geocities.jp/japandsa/sub5.html
http://www.geocities.jp/japandsa/sub5.html
ボトックス料金もっと安くなれば良いのにね。
3万円以上は痛いよ・・・
正常ならそのお金でいろんなものが買えるのに～涙
3万円以上は痛いよ・・・
正常ならそのお金でいろんなものが買えるのに～涙
3割負担で3万？高い！
国民健康保険ではボットクス大体いくらかかるんでしょうか？
今度受けるんですが、大体3万～10万って言われたんですが、
自分国民健康保険だっていうのを言い忘れてしまった。
お金ないのにどうしよう…
国民健康保険ではボットクス大体いくらかかるんでしょうか？
今度受けるんですが、大体3万～10万って言われたんですが、
自分国民健康保険だっていうのを言い忘れてしまった。
お金ないのにどうしよう…
3万～10万って説明されてるのにそれ以上何を？
>>134
厚生年金と国民健康保険って負担額一緒？
厚生年金と国民健康保険って負担額一緒？
安くない治療費だから、医師は患者の保健の種類位見てる。
カルテに記載されてるし。
カルテに記載されてるし。
>>136
説明足りなくてすみません。
ジストニアで思うように仕事が出来なくなり、3月いっぱいで退職しました。
一応3月15日までは前の会社の保険証（厚生年金入ってたので）で、
それ以降は国民健康保険（フリーターなので）に切り替わるんです。
病院のカルテでは前の会社の保険証で通ってるはずで…
説明足りなくてすみません。
ジストニアで思うように仕事が出来なくなり、3月いっぱいで退職しました。
一応3月15日までは前の会社の保険証（厚生年金入ってたので）で、
それ以降は国民健康保険（フリーターなので）に切り替わるんです。
病院のカルテでは前の会社の保険証で通ってるはずで…
>>135
あなたは今まで何割負担で払ってたのですか？
あなたは今まで何割負担で払ってたのですか？
3割負担
答えが出てるのになんで聞く？
国民健康保険も3割負担？
今日、ちょうど病院だったので、
医師に聞いたのですが、ボトックスは、受注生産だそうです。
保存期間は、約36時間だそうです。
だから、予定日に到着時間が、何かのアクシデントで、
数時間遅れると、菌が死んでしまい、薬から毒に、
なってしまうと、説明してくれました。
また、血管に1㍉でも打ってしまうと、
即死してしまうとの
話でした。
医師に聞いたのですが、ボトックスは、受注生産だそうです。
保存期間は、約36時間だそうです。
だから、予定日に到着時間が、何かのアクシデントで、
数時間遅れると、菌が死んでしまい、薬から毒に、
なってしまうと、説明してくれました。
また、血管に1㍉でも打ってしまうと、
即死してしまうとの
話でした。
143 ：病弱名無しさん：2008/04/08(火) 23:16:25 ID:6PBg2efK0
>>141
あい
あい
144 ：病弱名無しさん：2008/04/09(水) 18:09:36 ID:53oD75Zr0
書痙って人前で字を書くときだけ、震えることを言うのですか？
一人でいるときも手がこわばって書きにくいのですが・・・
これは書痙とはいわないのですか？教えてください。
一人でいるときも手がこわばって書きにくいのですが・・・
これは書痙とはいわないのですか？教えてください。
>>137
退職後2年間は会社の健康保険にはいれたはずですよ
今までは会社で半分負担してたので2倍の金額ですが国保より安いと思います
震えるスレからきました。
手が震えてカメラ撮影ほぼ確実にてぶれする
指先に力がはいってない？せいか箸でつまめなくなった。口に入れる前に良くこぼす
字が綺麗にかけなくなった 書くのがすごく遅くなった。
後から自分でも読めなかったり解読するのが大変だったりする。
まったく右手だけではかけず左手で押してなんとか書くような日もある
神経内科で手が震えてるのは指摘され血液検査したけど病名などは診断されず
このまま我慢して慣れてくださいっていわれました。
どこか別の病院行ったほうがいいんでしょうか
退職後2年間は会社の健康保険にはいれたはずですよ
今までは会社で半分負担してたので2倍の金額ですが国保より安いと思います
震えるスレからきました。
手が震えてカメラ撮影ほぼ確実にてぶれする
指先に力がはいってない？せいか箸でつまめなくなった。口に入れる前に良くこぼす
字が綺麗にかけなくなった 書くのがすごく遅くなった。
後から自分でも読めなかったり解読するのが大変だったりする。
まったく右手だけではかけず左手で押してなんとか書くような日もある
神経内科で手が震えてるのは指摘され血液検査したけど病名などは診断されず
このまま我慢して慣れてくださいっていわれました。
どこか別の病院行ったほうがいいんでしょうか
>>144 乱暴に言うと人前や緊張だけなら（ほんたいせいしんせん）
緊張時もしていなくても震えるのが書痙 乱暴な判断ですがこんな感じで目安と
してみてくださいね 気の病か脳の信号のトラブルかでも違ってきますよ
それと腱鞘炎でも腕肩などの故障でも震えますので 内科で相談してくださいね。
>>145 私は行った方がいいと思います次の病院で出来れば今の病院の事は言わない方が
良いと思います。
緊張時もしていなくても震えるのが書痙 乱暴な判断ですがこんな感じで目安と
してみてくださいね 気の病か脳の信号のトラブルかでも違ってきますよ
それと腱鞘炎でも腕肩などの故障でも震えますので 内科で相談してくださいね。
>>145 私は行った方がいいと思います次の病院で出来れば今の病院の事は言わない方が
良いと思います。
147 ：病弱名無しさん：2008/04/09(水) 19:14:36 ID:53oD75Zr0
１４６さんありがとうです。
>>146
ありがとうございます。
ありがとうございます。
じゃ、書痙はメンヘル板へ移動ってことでヨロシク！
いや、書痙はメンタルのやつとそうでないやつがあるって事。
というか斜頚も顔面の痙攣もメンタル板で普通に語られてるけど。
150は嫌なやつだな
というか斜頚も顔面の痙攣もメンタル板で普通に語られてるけど。
150は嫌なやつだな
そうですねー
どっちもどっちで症状は大変よく似てると思いますよ
発症初期時に分かりやすい例として乱暴ながら医師に聞いた話をしました。
なもので 乱暴と目安と言う事で書いた状態です。
また病院でも診断が違うんですよ 手の振るえ心療内科ですとほんたいせいしんせん
神経内科ですと書痙と私は診断されましたよ
老人性 遺伝性はまた別の見方が出てくるんじゃないんですかねー
そちらは経験も診断もされていないので分かりませんが
震えの原因遺伝性は遺伝ということなんじゃないの
そして手の振るえとして分かりにくいもう1つ例として腱鞘炎も書かせてもらいました。
これは整形外科で診断されまして なんでも震え文字が書けなくなる症状が有るそうです。
そんなことなので内科で相談してねという事で書いたんですよ
まー分かりにくいよね
どっちもどっちで症状は大変よく似てると思いますよ
発症初期時に分かりやすい例として乱暴ながら医師に聞いた話をしました。
なもので 乱暴と目安と言う事で書いた状態です。
また病院でも診断が違うんですよ 手の振るえ心療内科ですとほんたいせいしんせん
神経内科ですと書痙と私は診断されましたよ
老人性 遺伝性はまた別の見方が出てくるんじゃないんですかねー
そちらは経験も診断もされていないので分かりませんが
震えの原因遺伝性は遺伝ということなんじゃないの
そして手の振るえとして分かりにくいもう1つ例として腱鞘炎も書かせてもらいました。
これは整形外科で診断されまして なんでも震え文字が書けなくなる症状が有るそうです。
そんなことなので内科で相談してねという事で書いたんですよ
まー分かりにくいよね
>>153
いい加減？自分は医者に言われた事そのまんま言ってるだけなのに。
どこを指摘したいんですか？
>>154
ちなみに自分は緊張で悪くなります。メンタル、神経内科両方から
書痙とのこと。どこで区別つけて判断してるんですかね？
いい加減？自分は医者に言われた事そのまんま言ってるだけなのに。
どこを指摘したいんですか？
>>154
ちなみに自分は緊張で悪くなります。メンタル、神経内科両方から
書痙とのこと。どこで区別つけて判断してるんですかね？
>>154は正論ですよ。
文筆業で、仕事のストレスから書痙になった者ですが。
急に字が書けなくなり、ネットで調べて神経内科に行ったら案の定
書痙と診断され、不安感が原因の脳の故障の病気、と説明されました。
アーテンとソラナックスと眠剤出してもらって仕事を休んでたら半年ほど
で治りました。
因みに、書痙は職業病で私の場合、筆記具持つと手が曲がって力み、
箸や化粧道具の扱いは比較的大丈夫、な局地的な症状でした。
同じ病気の皆さん、何らかの不安要素から離れてみる事をおすすめします。
急に字が書けなくなり、ネットで調べて神経内科に行ったら案の定
書痙と診断され、不安感が原因の脳の故障の病気、と説明されました。
アーテンとソラナックスと眠剤出してもらって仕事を休んでたら半年ほど
で治りました。
因みに、書痙は職業病で私の場合、筆記具持つと手が曲がって力み、
箸や化粧道具の扱いは比較的大丈夫、な局地的な症状でした。
同じ病気の皆さん、何らかの不安要素から離れてみる事をおすすめします。
>>156
んーー心療内科ですと内面的な心の病の調子を見て診断
神経内科は動き運動を見ている様子を感じましたが
どちらの病気も震えのデーターは出ないですからね
また混乱してしまうかもしれませんが
難病支援センターで聞いた話ですと 原因不明での振るえは振戦とか本態性振戦
とかで診断する病院が多いとの事ですよ
違いは知りませんでしたね たまたま相談事が有ったので障害の違いで聞いたのですが
また医師が詳しいか詳しくないかでも違ってくる気がしますね
私の診断がバラバラな例からも言えますが まったく見えない（データ）異常なし病でしょ
判断医師も難しいんじゃないのかな
んーー心療内科ですと内面的な心の病の調子を見て診断
神経内科は動き運動を見ている様子を感じましたが
どちらの病気も震えのデーターは出ないですからね
また混乱してしまうかもしれませんが
難病支援センターで聞いた話ですと 原因不明での振るえは振戦とか本態性振戦
とかで診断する病院が多いとの事ですよ
違いは知りませんでしたね たまたま相談事が有ったので障害の違いで聞いたのですが
また医師が詳しいか詳しくないかでも違ってくる気がしますね
私の診断がバラバラな例からも言えますが まったく見えない（データ）異常なし病でしょ
判断医師も難しいんじゃないのかな
皆変な話患者さん仲間ですから小さな情報でも共有しましょう
まー治った話が出来れば1番良いのですがねー
まー治った話が出来れば1番良いのですがねー
１５９みたいな、キャラはこのスレで、
今日初めてみるような、気がする。
勉強になる。
今日初めてみるような、気がする。
勉強になる。
>>161
そう言ってくれると大変にありがたいですよ
新しい掲示板ではあまり書き込ましてもらっていませんが
旧ではちょくちょう登場していました URLの案内とかでもね
さっき思った事で>>156 診断が書痙ならば 変な話OKですよ！
実は診断が本態性振戦ですと不利な点が有るんですよ
例えば治療でボトックスをなかなか実施してもらえないとか
軽い症状だと考えられてしまう可能性が有るそうですよ
支援では 障害手帳はダメ（これは都道府県でのかなりの違いがあり）
取れてもジストニア書痙より大変 障害年金は書痙よりかなりかなり大変
ジストニア患者はある程度の最近は理解があり医師も書類を書いてくれます。
しかし本態性振戦はほとんど書いてもらえない 書いてくれればラッキー
そんな感じで色々と不利な事が有るんですよ。
本態性振戦で障害年金受け取りが出来た方も確かに居ますが大変だったと思います。
そう言ってくれると大変にありがたいですよ
新しい掲示板ではあまり書き込ましてもらっていませんが
旧ではちょくちょう登場していました URLの案内とかでもね
さっき思った事で>>156 診断が書痙ならば 変な話OKですよ！
実は診断が本態性振戦ですと不利な点が有るんですよ
例えば治療でボトックスをなかなか実施してもらえないとか
軽い症状だと考えられてしまう可能性が有るそうですよ
支援では 障害手帳はダメ（これは都道府県でのかなりの違いがあり）
取れてもジストニア書痙より大変 障害年金は書痙よりかなりかなり大変
ジストニア患者はある程度の最近は理解があり医師も書類を書いてくれます。
しかし本態性振戦はほとんど書いてもらえない 書いてくれればラッキー
そんな感じで色々と不利な事が有るんですよ。
本態性振戦で障害年金受け取りが出来た方も確かに居ますが大変だったと思います。
書痙っていつからボトックス適応になったんですか?
適応の詳細は不明ですし実施に関してもバラつき（診断内容でも）ある為に
詳しくはなんとも言えません。
海外では問題ないのかもしれませんが 日本では診断内容では分かりませんからね
病院によって考え方が違う実態がありそうですよ
私の行っている病院ではなるべく使用しない方向がに考えがある様子です。
参考で貼っときます。
http://www.healthdayjapan.com/index.php?option=com_content&task=view&id=419
詳しくはなんとも言えません。
海外では問題ないのかもしれませんが 日本では診断内容では分かりませんからね
病院によって考え方が違う実態がありそうですよ
私の行っている病院ではなるべく使用しない方向がに考えがある様子です。
参考で貼っときます。
http://www.healthdayjapan.com/index.php?option=com_content&task=view&id=419
私の行っている病院は多分なるべくボトックス自体実施しない方向なので
厚生省の認可という事から考えて 詳しくないのかも知れませんね
私のいい加減な解釈で申し訳ない。
（本態性振戦）と（書痙）の話だったので例として書いてしまいましたよ
厚生省の認可という事から考えて 詳しくないのかも知れませんね
私のいい加減な解釈で申し訳ない。
（本態性振戦）と（書痙）の話だったので例として書いてしまいましたよ
斜痙だと見た目で分かるから、
少しは申請しやすいと思いますが、
書痙だと難しいのかな？私は昔から３級を持っていたが、
症状悪化の為、２級を目指し病院に…
そしたら、４級に落とされてしまった。
まぁ３も４も、特典は、変わらない。バスの半額や、
車の税金免除は助かる。鉄道は今の病院は、
８０キロ位だけど、ぎりぎり100キロの駅まで、
往復で買うと500円程安くなる。
少しは申請しやすいと思いますが、
書痙だと難しいのかな？私は昔から３級を持っていたが、
症状悪化の為、２級を目指し病院に…
そしたら、４級に落とされてしまった。
まぁ３も４も、特典は、変わらない。バスの半額や、
車の税金免除は助かる。鉄道は今の病院は、
８０キロ位だけど、ぎりぎり100キロの駅まで、
往復で買うと500円程安くなる。
>>158
変な言い回しですが、書痙完治お疲れさまでおめでとうございます。
治った時の事を想像すると、『おめでとう』より『お疲れ様』って言われた方がしっくり来る気がする。
意図しないところで症状は変化するわけですからね。
ボクも、早く試験以外の事に没頭できるように努力しようと思います。…試験勉強も楽しいのですが、書痙はこの『楽しみ方』では満足してくれませんからね。
久々の前スレ838でした
変な言い回しですが、書痙完治お疲れさまでおめでとうございます。
治った時の事を想像すると、『おめでとう』より『お疲れ様』って言われた方がしっくり来る気がする。
意図しないところで症状は変化するわけですからね。
ボクも、早く試験以外の事に没頭できるように努力しようと思います。…試験勉強も楽しいのですが、書痙はこの『楽しみ方』では満足してくれませんからね。
久々の前スレ838でした
>168さん
おめでとうと言ってくれて嬉しいです。
大量の字や絵を書かないといけない仕事で、面倒くさい…！と思いつつ
仕事なので我慢してやらなければ…、と無理していたら書痙に。
医師にも「治るかどうかはわからない」と言われ絶望しましたが、
字が書けないならパソコンで文字を扱うことにして、『今まで通り』
ではなく『いつもと違う手段で』と前向きに考え方を変えてみたのが
良かったみたいです。病気で書けなくなると、逆に字が書きたくなる
心境になって、今では仕事の楽しみを再確認できました。
完治と言っても、薬はまだ服用してます。今後は減らしていく方向で。
好きだった事を面倒くさがった、まるで罰のような病気でした。
おめでとうと言ってくれて嬉しいです。
大量の字や絵を書かないといけない仕事で、面倒くさい…！と思いつつ
仕事なので我慢してやらなければ…、と無理していたら書痙に。
医師にも「治るかどうかはわからない」と言われ絶望しましたが、
字が書けないならパソコンで文字を扱うことにして、『今まで通り』
ではなく『いつもと違う手段で』と前向きに考え方を変えてみたのが
良かったみたいです。病気で書けなくなると、逆に字が書きたくなる
心境になって、今では仕事の楽しみを再確認できました。
完治と言っても、薬はまだ服用してます。今後は減らしていく方向で。
好きだった事を面倒くさがった、まるで罰のような病気でした。
170 ：病弱名無しさん：2008/04/10(木) 18:48:35 ID:xGY/d4cz0
１６９さん 質問です。ペンを持つときだけ手がこわばるのは私もそうなんですが
人前でサインする時だけでなく、一人でペンを持ったときでも字が書きにくかったですか？
私は人前だけでなく、一人で字を書くときも調子が悪いです。
人前でサインする時だけでなく、一人でペンを持ったときでも字が書きにくかったですか？
私は人前だけでなく、一人で字を書くときも調子が悪いです。
172 ：病弱名無しさん：2008/04/10(木) 19:16:58 ID:xGY/d4cz0
↑神経内科に通ってます。仕事が営業なので会社受付でサインするときが、かなり
つらいです。以前だいぶ良くなったのですがこの会社の担当になってからいっこうに
よくなりません。会社受付でのサインを続けているうちは治らないような気が
してます。
つらいです。以前だいぶ良くなったのですがこの会社の担当になってからいっこうに
よくなりません。会社受付でのサインを続けているうちは治らないような気が
してます。
京ポンからなのでID変わりますが169です。
人前だろうと一人きりだろうと書けなくなりました。
性格的に緊張症なのは治せませんので、今も人前でサインをする時は
一人で何か書いてる時よりは、若干手が震えます。
そういう時は、『字が汚くても書くのが遅くても別にいいやー』と
落ち着く暗示かけてます。
そうすると書痙が発症した直後よりはちゃんと読める字が書けています。
人前だろうと一人きりだろうと書けなくなりました。
性格的に緊張症なのは治せませんので、今も人前でサインをする時は
一人で何か書いてる時よりは、若干手が震えます。
そういう時は、『字が汚くても書くのが遅くても別にいいやー』と
落ち着く暗示かけてます。
そうすると書痙が発症した直後よりはちゃんと読める字が書けています。
私は無理に伝票に文字を書いていたら 最初は時々書けなくなるから完全に
書けなくなるに変化してしまいましたよ 悪化前の治療は大切ですね。
書けなくなるに変化してしまいましたよ 悪化前の治療は大切ですね。
175 ：病弱名無しさん：2008/04/10(木) 23:57:06 ID:WaGeALoB0
書痙 困ったものだ・・・
左手で書いた方が（練習して）いいのかなぁと思うようになってきた。
そうした人いますかねー。
左手で書いた方が（練習して）いいのかなぁと思うようになってきた。
そうした人いますかねー。
176 ：病弱名無しさん：2008/04/11(金) 09:09:26 ID:QG8YKhp3O
最近は、ソラナックス服用すると、午前9時から調子よくなりますけど、こんなもんですか？
早朝より時間たった方が調子いい。
薬のせいでかすしかな？
早朝より時間たった方が調子いい。
薬のせいでかすしかな？
177 ：病弱名無しさん：2008/04/11(金) 11:51:44 ID:1BJUiIxh0
…
>>176の文末は気にしないで(;^_^A
誤りに誤った
誤りに誤った
>>160
手帳の交付そんなに難しくないですよ。
役所で書類を貰い、病院に行き、（初診でも可）医者の見立て、
一週間程で書類を、取りに行き、（5000円）だと思います。それを、
役所に提出して、審査が通うれば、一ヶ月程で、手帳が交付されます。
また、病名で差別される事もありません。ただ、障害年金の対象になる、
１級２級は厳しいかと思いますが、斜痙もあり、見た目でわかりますから、
３級か４級で、交付されると、思いますが、？各自治体により、基準も違うのかなぁ～
そんな事も、ないと
思います。
手帳の交付そんなに難しくないですよ。
役所で書類を貰い、病院に行き、（初診でも可）医者の見立て、
一週間程で書類を、取りに行き、（5000円）だと思います。それを、
役所に提出して、審査が通うれば、一ヶ月程で、手帳が交付されます。
また、病名で差別される事もありません。ただ、障害年金の対象になる、
１級２級は厳しいかと思いますが、斜痙もあり、見た目でわかりますから、
３級か４級で、交付されると、思いますが、？各自治体により、基準も違うのかなぁ～
そんな事も、ないと
思います。
>>179
今週大学病院で書類の事で医師に相談とお願いしたのですが（東洋医学）
の医師のために書く事が出来なかったのです。
そして受付で内科の医師に予約を入れ一言本当は昔通院していた病院で
書いて頂く方が良いと思いますがと言われ 非常に行き辛い病院なのですが
頼みに行きました そしたら受付でじゃー先生に聞いてきますと言われその後
両方の書類ここでは書けません 先生もカルテを見てあーーこの患者ね この
人は該当しないよとの事 なんなら本日診察してもう一度見てみますか？
まーダメだと思いますが・・・えーー？？なんでだ！ また少し考えて来ます
と後にしました。 医師と目も合ったのですが完全無視
その後大学病院で再度内科の予約をしたしだいです。
私が面倒にしているのかもしれませんが なんだかめげましたよ！
この昔の医師とは問題ないのですが 検査の過程で喧嘩をしてしまった脳外の
医師と友達みたいなのです なもので やっかいな事になっている気がします。
あー遠い遠い 障害者手帳と障害年金 まー最悪は１から初診で別の内科に
行くしかないなーー 簡単に書いてしまいますとそんな感じなんですよ
今週大学病院で書類の事で医師に相談とお願いしたのですが（東洋医学）
の医師のために書く事が出来なかったのです。
そして受付で内科の医師に予約を入れ一言本当は昔通院していた病院で
書いて頂く方が良いと思いますがと言われ 非常に行き辛い病院なのですが
頼みに行きました そしたら受付でじゃー先生に聞いてきますと言われその後
両方の書類ここでは書けません 先生もカルテを見てあーーこの患者ね この
人は該当しないよとの事 なんなら本日診察してもう一度見てみますか？
まーダメだと思いますが・・・えーー？？なんでだ！ また少し考えて来ます
と後にしました。 医師と目も合ったのですが完全無視
その後大学病院で再度内科の予約をしたしだいです。
私が面倒にしているのかもしれませんが なんだかめげましたよ！
この昔の医師とは問題ないのですが 検査の過程で喧嘩をしてしまった脳外の
医師と友達みたいなのです なもので やっかいな事になっている気がします。
あー遠い遠い 障害者手帳と障害年金 まー最悪は１から初診で別の内科に
行くしかないなーー 簡単に書いてしまいますとそんな感じなんですよ
自分はシャケイで5級になりました。
年金の手続きもしましたが貰えず。
時間と金かけたわりに何も得しない。
自動車税がタダになったぐらい…。
年金の手続きもしましたが貰えず。
時間と金かけたわりに何も得しない。
自動車税がタダになったぐらい…。
大学病院で本体震顫っていわれた
シャケイじゃないということなのか
違いはなんだろう
シャケイじゃないということなのか
違いはなんだろう
>>186
具体的な病院名は書けませんが有名な大学病院です
ボトックスが出来る医師は一人しかいません
経験不足又は専門知識がないのかもしれませんね
ボトックス実施の医療機関をあのフリーダイヤルで聞いたのですが
実際はそんな理由で出来ない事もあるかもしれませんね
元々通院していた神経内科はまったくボトックスの治療はしていません
多分進める事もしないのではないかと思われます。
具体的な病院名は書けませんが有名な大学病院です
ボトックスが出来る医師は一人しかいません
経験不足又は専門知識がないのかもしれませんね
ボトックス実施の医療機関をあのフリーダイヤルで聞いたのですが
実際はそんな理由で出来ない事もあるかもしれませんね
元々通院していた神経内科はまったくボトックスの治療はしていません
多分進める事もしないのではないかと思われます。
>>184
・病院と社保と市役所と回るのに、首曲げて運転はツライ
（田舎なんで全部遠い）
・バスや電車は恥ずかしくて乗れない。
・苦手な証明写真撮らなければならない。
…ぐらいの苦労だけど自分的に大変でした…
・病院と社保と市役所と回るのに、首曲げて運転はツライ
（田舎なんで全部遠い）
・バスや電車は恥ずかしくて乗れない。
・苦手な証明写真撮らなければならない。
…ぐらいの苦労だけど自分的に大変でした…
あー手帳の交付は↑の苦労以外は簡単でしたが、
年金の手続きは面倒でした。
書類を何枚も書いて、
初診の病院と今の主治医に証明書書いて貰って、
何ヶ月も待たされて、結局貰えずorz
首曲げながら何度も病院と社保に苦労して運転してったのにさ…
年金の手続きは面倒でした。
書類を何枚も書いて、
初診の病院と今の主治医に証明書書いて貰って、
何ヶ月も待たされて、結局貰えずorz
首曲げながら何度も病院と社保に苦労して運転してったのにさ…
>>187
行ってる病院一緒かも。都内だよね？
行ってる病院一緒かも。都内だよね？
少し話は変わりますが、薬を数種類、
服用しての運転は、控えるべきだと思います。
ただでさえ斜頚で、視覚が、狭くなり
薬をすると、更に注意力がなくなります。もしもの事があってから後悔しても、遅いのです。
薬の事が警察に分かれば、最悪、危険運転罪になる、
可能性もあります。
十分気を付けて下さい。３年前に酒帯で捕まった、
私の体験です。罰金を含め５０万程かかりました。
服用しての運転は、控えるべきだと思います。
ただでさえ斜頚で、視覚が、狭くなり
薬をすると、更に注意力がなくなります。もしもの事があってから後悔しても、遅いのです。
薬の事が警察に分かれば、最悪、危険運転罪になる、
可能性もあります。
十分気を付けて下さい。３年前に酒帯で捕まった、
私の体験です。罰金を含め５０万程かかりました。
酒気帯って・・・故意による犯罪と一緒にされても・・・
薬の作用で事故お起こしたと言う方が居てまして
服用後の注意として書かれているのですね
しかし 50万 無理払えん！
服用後の注意として書かれているのですね
しかし 50万 無理払えん！
>>188
貴方の気持ち良くわかります。
昨日、親父が亡くなりました。
本来なら、私が喪主をする立場なんですが、
通や、葬式を病気のせいにして、出席を断りました。
本当は、もっと深い事情もありますが、
多くな、親戚や知人のま前で、普通の状態でいる、
自信がありません。
昨日から、酒びたりです。文章がわかりにくかったら、
ごめんなさい。
貴方の気持ち良くわかります。
昨日、親父が亡くなりました。
本来なら、私が喪主をする立場なんですが、
通や、葬式を病気のせいにして、出席を断りました。
本当は、もっと深い事情もありますが、
多くな、親戚や知人のま前で、普通の状態でいる、
自信がありません。
昨日から、酒びたりです。文章がわかりにくかったら、
ごめんなさい。
そうなんですか
しばらくは色々と大変ですね
体を壊さないように
しばらくは色々と大変ですね
体を壊さないように
>>１91
同じ系列…千葉ですか？
先生一緒なのかな？打てる人といったらあの方しか居ないような。
あのーボトックスここは一応効果があった、腕がまぁ良かった病院は
上げてください。自分も191さんと立場が一緒でどうしたもんかと。
薬はあまり効かないねぇ。
同じ系列…千葉ですか？
先生一緒なのかな？打てる人といったらあの方しか居ないような。
あのーボトックスここは一応効果があった、腕がまぁ良かった病院は
上げてください。自分も191さんと立場が一緒でどうしたもんかと。
薬はあまり効かないねぇ。
>>197
実は問題が無ければ（今の通院している大学病院）だけならば
病院名上げてもよいのですが系列の大学病院の最悪な脳外科の医師の悪い例を
書いているので書けません（ゴメン）
薬では まったく効果なかったですね
だるい眠いの副作用だけで私には効果が有りませんでした
それが失敗で整体マッサージと高額な治療をして破産している状態ですよ
しかし効果は有りましたね 整体は大分良くなりましたよしかし金額が高く
続きませんでした ふつうの整体とはちょっと違った総合整体なんですが
完治はしなくても 楽になりましたよ 薬では感じなかった楽な感覚が有りましたね
今は鍼で薬とは違った効果が有ります 最初からこの治療で行けば良かったと
今は思っています。これも少し金額負担が気になりますよ
実は問題が無ければ（今の通院している大学病院）だけならば
病院名上げてもよいのですが系列の大学病院の最悪な脳外科の医師の悪い例を
書いているので書けません（ゴメン）
薬では まったく効果なかったですね
だるい眠いの副作用だけで私には効果が有りませんでした
それが失敗で整体マッサージと高額な治療をして破産している状態ですよ
しかし効果は有りましたね 整体は大分良くなりましたよしかし金額が高く
続きませんでした ふつうの整体とはちょっと違った総合整体なんですが
完治はしなくても 楽になりましたよ 薬では感じなかった楽な感覚が有りましたね
今は鍼で薬とは違った効果が有ります 最初からこの治療で行けば良かったと
今は思っています。これも少し金額負担が気になりますよ
>>198
いや、無理なさならなくても、しょうがないですもんね。
自分もボトックスで腕のいい医者を探しつつ、他の治療
見つけようかと。針はいいみたいですね。
でも針も治療する人の腕の良し悪しありますから慎重にですかね。
とりあえずあんまりここに上がってないですが、
バイオフィードバックに興味ありますね。
いや、無理なさならなくても、しょうがないですもんね。
自分もボトックスで腕のいい医者を探しつつ、他の治療
見つけようかと。針はいいみたいですね。
でも針も治療する人の腕の良し悪しありますから慎重にですかね。
とりあえずあんまりここに上がってないですが、
バイオフィードバックに興味ありますね。
鍼や整体は評判を聞かないとね 心配ですよね
なんでも 病院として鍼治療をしている所が良いとの事でしたよ
どういう意味か詳しい事はよく分かりませんが（聞きながしてしまい）
http://taroumi.hp.infoseek.co.jp/tiryo.htm
なんでも 病院として鍼治療をしている所が良いとの事でしたよ
どういう意味か詳しい事はよく分かりませんが（聞きながしてしまい）
http://taroumi.hp.infoseek.co.jp/tiryo.htm
貴重な情報ありがとうございます。
針もやはりやる価値アリですね。
がんばろー
針もやはりやる価値アリですね。
がんばろー
>>195
その気持ち解ります。
自分も先日、先輩が亡くなって、
せめてお通夜にだけでもと思って勇気を出して行ったんですが、その人柄か凄い人数の方が来られてて、
緊張で最大に首が曲がってしまってお経の途中で逃げてしまいました…。
凄くお世話になったんで、きちんと最後の挨拶したい気持ちと出来ない愚かさに情けないやら悲しいやら…orz
先輩や友人も、？？？みたいな顔して見てるし最悪でした。
その後ずーっと外の隅で人が帰るのをを待って、
最後に先輩の前で手を合わせて帰りました。
恥ずかしいって気持ちは中々治らないですよね…。
ツライでしょうがお互い頑張りましょう！！！
その気持ち解ります。
自分も先日、先輩が亡くなって、
せめてお通夜にだけでもと思って勇気を出して行ったんですが、その人柄か凄い人数の方が来られてて、
緊張で最大に首が曲がってしまってお経の途中で逃げてしまいました…。
凄くお世話になったんで、きちんと最後の挨拶したい気持ちと出来ない愚かさに情けないやら悲しいやら…orz
先輩や友人も、？？？みたいな顔して見てるし最悪でした。
その後ずーっと外の隅で人が帰るのをを待って、
最後に先輩の前で手を合わせて帰りました。
恥ずかしいって気持ちは中々治らないですよね…。
ツライでしょうがお互い頑張りましょう！！！
>>203
ありがとう。今は読んだり、書いたりして、
気を紛らしています。今思えば、会社の朝礼中に奮えを抑えようと、
ポケットに両手を入れて、ぐーにして、必死に堪えていました。
それを、大勢の前で社長から名指しで叱咤されました。
その事が、仕事をギブアップしてしまった、大きな原因かもしれません。
何故、文字も書けないのに、ハンドルを握ると奮えないの？
何故30分前に電話で普通に会話していたのに、今は声がでないのか？
何故、アイスコーヒーなら、普通に飲めるのに、
ホットコーヒーだと、零してしまうのか？自分自身でもわかりません。
これを他人に理解してもらう事など、不可能に近と思えます。先週の日曜に、親父の病院に顔を出すつもりでしたが、
近くで祭がある事を知り、人込みを嫌い、取りやめてしまいました。
今、それを悔やんでなりません。
ありがとう。今は読んだり、書いたりして、
気を紛らしています。今思えば、会社の朝礼中に奮えを抑えようと、
ポケットに両手を入れて、ぐーにして、必死に堪えていました。
それを、大勢の前で社長から名指しで叱咤されました。
その事が、仕事をギブアップしてしまった、大きな原因かもしれません。
何故、文字も書けないのに、ハンドルを握ると奮えないの？
何故30分前に電話で普通に会話していたのに、今は声がでないのか？
何故、アイスコーヒーなら、普通に飲めるのに、
ホットコーヒーだと、零してしまうのか？自分自身でもわかりません。
これを他人に理解してもらう事など、不可能に近と思えます。先週の日曜に、親父の病院に顔を出すつもりでしたが、
近くで祭がある事を知り、人込みを嫌い、取りやめてしまいました。
今、それを悔やんでなりません。
カフェインの過剰摂取でも振戦になってしまうようです。
206 ：病弱名無しさん：2008/04/13(日) 21:38:55 ID:+qxlH3O5O
書痙ってお箸も使いにくくなりますか？
個人差があるみたいですよ。
九州で斜頚に詳しい鍼や東洋の病院って無いですか？
この病気と鬱病は近い関係にあります
鬱病診断で検索するとこんな感じの診断ができますよ
http://web.kyoto-inet.or.jp/people/smkms/homepage1/dep.htm
http://www.lonely.to/utuchk.html
鬱病診断で検索するとこんな感じの診断ができますよ
http://web.kyoto-inet.or.jp/people/smkms/homepage1/dep.htm
http://www.lonely.to/utuchk.html
211 ：病弱名無しさん：2008/04/15(火) 20:37:35 ID:rKUIdY0e0
マジか！
>>210
50点しか取れませんでした＞＜
50点しか取れませんでした＞＜
脳のプログラム障害と考えた時に原因はさまざま
職？遺伝？薬？色んな要素でジストニア患者になってしまいます。
気分そして心の病だけでの発症と考えている方は少ないでしょう。
そんなの精神的なもんだいだよと 簡単に考えるのはこの病気を
知らない人理解の無い方と思います。そんなのわかるでしょ”ハー
職？遺伝？薬？色んな要素でジストニア患者になってしまいます。
気分そして心の病だけでの発症と考えている方は少ないでしょう。
そんなの精神的なもんだいだよと 簡単に考えるのはこの病気を
知らない人理解の無い方と思います。そんなのわかるでしょ”ハー
[この病気を知らない人理解の無い方」
のほうが多い現実を嘆いているのがわからないのか・・・
知名度、理解がある病気ならもっと多くの人が救われているはず。
のほうが多い現実を嘆いているのがわからないのか・・・
知名度、理解がある病気ならもっと多くの人が救われているはず。
それは患者ではない方をほぼ対象にした発言
私のは 患者としての発言ここに来ている方を対象にして
回りくどい言い回しや説明は無しにしています
鬱の件もそうです まずそれでジストニアは精神的な病気だよと
解釈しないでしょー 面倒な解釈は避けた方が良いと思う
参考に出来なければ無視しなよ 面倒な解釈と書き込みは無駄
少ない情報の中自分の体の状態を色々な面で理解し考えこの先の
治療など進むべき方向を考えてくれればよいと私は皆さんの書き込み
情報を参考にしていますがね 以上でこの件は書きません。
私のは 患者としての発言ここに来ている方を対象にして
回りくどい言い回しや説明は無しにしています
鬱の件もそうです まずそれでジストニアは精神的な病気だよと
解釈しないでしょー 面倒な解釈は避けた方が良いと思う
参考に出来なければ無視しなよ 面倒な解釈と書き込みは無駄
少ない情報の中自分の体の状態を色々な面で理解し考えこの先の
治療など進むべき方向を考えてくれればよいと私は皆さんの書き込み
情報を参考にしていますがね 以上でこの件は書きません。
ではなぜ>>210みたいな書き込みと、それに反応する書き込みがあるんだろうね？
言ってることが矛盾してるって気づいてない？
>>216は鬱も併発しているのかもしれないが、そうでない人もいるんだよ。
ジスになってから二次障害的に鬱になった人は多いと思うが。
言ってることが矛盾してるって気づいてない？
>>216は鬱も併発しているのかもしれないが、そうでない人もいるんだよ。
ジスになってから二次障害的に鬱になった人は多いと思うが。
>>216
貴方の貼り付けは、確かに参考になった。それに
ジスと欝の関連は、俺もあると思う。しかし、ここにいる連中の、
ほとんどが自分の状態を理解して、このスレで、情報収集していると、思う。
でも、自分の症状がわからずに、見ている人には、
不安を煽るように感じる。いつも貴方のレスを見ると、
貴方が２人いるように思える。どちらが本当の貴方なのか
わからない。ただ、みんなの為に必死になって、調べ情報提供してくれる事には、感謝し頭が下がります。
貴方の貼り付けは、確かに参考になった。それに
ジスと欝の関連は、俺もあると思う。しかし、ここにいる連中の、
ほとんどが自分の状態を理解して、このスレで、情報収集していると、思う。
でも、自分の症状がわからずに、見ている人には、
不安を煽るように感じる。いつも貴方のレスを見ると、
貴方が２人いるように思える。どちらが本当の貴方なのか
わからない。ただ、みんなの為に必死になって、調べ情報提供してくれる事には、感謝し頭が下がります。
>>218
見てくれましたね 参考になってくれてうれしいですよ
この病気の事でプライベートはグチャグチャなんですよ！
それをなるべく出さずに書いていますが ときに愚痴を書いてしまう
事があり反省しています その姿もある意味この病気による患者の現状
と見て頂くと良いのですが 本当に現実は厳しいですよ。
働いていた時なんだか自分がヤバイ状態だと思いこのURLのサイトや他で
自己診断したらお見事すべて病院へ行ったほうがよい結果になってしまいました。
我慢も大事ですが 我慢限界まで耐えると総合的に体が壊れて行きます。
私がもう少し早くの対応をしていれば今よりまだ楽な状態だったと後悔しています。
見てくれましたね 参考になってくれてうれしいですよ
この病気の事でプライベートはグチャグチャなんですよ！
それをなるべく出さずに書いていますが ときに愚痴を書いてしまう
事があり反省しています その姿もある意味この病気による患者の現状
と見て頂くと良いのですが 本当に現実は厳しいですよ。
働いていた時なんだか自分がヤバイ状態だと思いこのURLのサイトや他で
自己診断したらお見事すべて病院へ行ったほうがよい結果になってしまいました。
我慢も大事ですが 我慢限界まで耐えると総合的に体が壊れて行きます。
私がもう少し早くの対応をしていれば今よりまだ楽な状態だったと後悔しています。
32点だた
因みに俺、
斜勁で二年。恥ずかしくて引きこもり気味。
鬱ってか、発病した時は、そりゃーもう落ち込んだよ…orz
今だ、外に出るのは勇気いるから二次的に鬱になる気持ちは解る…
斜勁で二年。恥ずかしくて引きこもり気味。
鬱ってか、発病した時は、そりゃーもう落ち込んだよ…orz
今だ、外に出るのは勇気いるから二次的に鬱になる気持ちは解る…
鬱との関係あるよな
>>220
薬の副作用もあるし、あの時間帯だど酒を飲んでるかもしれない。
もしかして、今頃レスを読み直し、自分自身で、？？？って感じかもね、
俺も何度か経験がある。独り身の俺でさえ、
毎日、仕事や将来、病気自体の今後の対策、一日中その事で、頭がいっぱいだよ。
あの父さんは、所帯持ちで俺なんかより、背負っている重さは、
計りしれないと思うし、プレッシャーもかなりあるはずだ、
確かに文章は、解りにくいが、内容としては、
正論だと思う。その辺の所を割引いて、
解釈してあげて欲しい。
薬の副作用もあるし、あの時間帯だど酒を飲んでるかもしれない。
もしかして、今頃レスを読み直し、自分自身で、？？？って感じかもね、
俺も何度か経験がある。独り身の俺でさえ、
毎日、仕事や将来、病気自体の今後の対策、一日中その事で、頭がいっぱいだよ。
あの父さんは、所帯持ちで俺なんかより、背負っている重さは、
計りしれないと思うし、プレッシャーもかなりあるはずだ、
確かに文章は、解りにくいが、内容としては、
正論だと思う。その辺の所を割引いて、
解釈してあげて欲しい。
>>220
ありがとうございます
そこまで理解して書いて頂けるとは
実は最近こちら以外でも（ジストニア患者さんで）自分が鬱病なのか心配されている方
よく見掛けますので参考になるかとURL貼り付けました。
そしたら変な方向に解釈され カチン”としてしまい続きを書いてしまいました。
読み返すと時々誤字で文章が変な状態の自分のスレを発見します。
うひゃーと思ったときは時すでに遅し次の話題になっている場合もしばしば
書き込みの内容情報に（医師の今回特別な配慮）と言う事も有る可能性があるので
少し情報を制限または一般的な内容で書く時に注意します。
本日病院から帰って来て見たらビックリしましたよ。
ありがとうございます
そこまで理解して書いて頂けるとは
実は最近こちら以外でも（ジストニア患者さんで）自分が鬱病なのか心配されている方
よく見掛けますので参考になるかとURL貼り付けました。
そしたら変な方向に解釈され カチン”としてしまい続きを書いてしまいました。
読み返すと時々誤字で文章が変な状態の自分のスレを発見します。
うひゃーと思ったときは時すでに遅し次の話題になっている場合もしばしば
書き込みの内容情報に（医師の今回特別な配慮）と言う事も有る可能性があるので
少し情報を制限または一般的な内容で書く時に注意します。
本日病院から帰って来て見たらビックリしましたよ。
ごめんなさい226は220宛ではなく>>225宛です。
本日此方とは別件で頭が混乱している為なのか またNGでした。申し訳ない
本日此方とは別件で頭が混乱している為なのか またNGでした。申し訳ない
228 ：病弱名無しさん：2008/04/16(水) 18:39:31 ID:joP5PCVYO
アーテンの副作用の物忘れって、服用やめてもしばらく続きます？
鬱病じゃないけど、人の目を気にするようになってへこんだりはするな。
あと、どうしようもない絶望と今後の不安で胃が痛くなる。
あと、どうしようもない絶望と今後の不安で胃が痛くなる。
>>228
アーテン、いつ頃から飲んでいるの。？
俺、２年近く服用しているが、物忘れ結構キツイよ。
まず、何をするにも、段取りが悪くなる。薬を飲んだのに、あれ？って事もある。
数日前に食べ残したカキピーが、どこにもないから、
全部食べたのかなぁ～って思っていたら、
昨日、洋服ダンスで発見。厄介だよ。
アーテンは別に処方どうりに飲まくても大丈夫な薬だから、
調子がいい時は飲まないとか、半錠にしたり、
自分で調整したほうが、いいと思う。これ、
主治医からの説明だから、心配しなくてもいいよ。
アーテン、いつ頃から飲んでいるの。？
俺、２年近く服用しているが、物忘れ結構キツイよ。
まず、何をするにも、段取りが悪くなる。薬を飲んだのに、あれ？って事もある。
数日前に食べ残したカキピーが、どこにもないから、
全部食べたのかなぁ～って思っていたら、
昨日、洋服ダンスで発見。厄介だよ。
アーテンは別に処方どうりに飲まくても大丈夫な薬だから、
調子がいい時は飲まないとか、半錠にしたり、
自分で調整したほうが、いいと思う。これ、
主治医からの説明だから、心配しなくてもいいよ。
>>232
アーテンとりあえず飲んだ方が良いと言われ飲み続けてるが
作用が体感できずに副作用のみ。
副作用があるってことは効いてるって事だと思って飲み続けてる
自分の場合はデパスの量で調整してます。
>>231
>>213の言うことも一理あり。
この病気は神経の高ぶりや興奮で症状が悪化します
みんな病気でイラつく気持ちは分かるが、まったりいきましょう！
アーテンとりあえず飲んだ方が良いと言われ飲み続けてるが
作用が体感できずに副作用のみ。
副作用があるってことは効いてるって事だと思って飲み続けてる
自分の場合はデパスの量で調整してます。
>>231
>>213の言うことも一理あり。
この病気は神経の高ぶりや興奮で症状が悪化します
みんな病気でイラつく気持ちは分かるが、まったりいきましょう！
>>233
いい事言うね！アーテンは、この病気の基本的な薬みたいですよ
あとは飲み合わせの薬との相性みたいで、
いろんな薬試しましたが、セルシンで落ち着きました。
本当にアーテンは闥が悪い。でも、やめれない。
それに、早く仕事復帰したく、２日程
、薬を抜いたら治療前より症状が悪化しました。また薬が効いている時は、
レスを読んでいても、半分以上、頭にインプットできません。
いい事言うね！アーテンは、この病気の基本的な薬みたいですよ
あとは飲み合わせの薬との相性みたいで、
いろんな薬試しましたが、セルシンで落ち着きました。
本当にアーテンは闥が悪い。でも、やめれない。
それに、早く仕事復帰したく、２日程
、薬を抜いたら治療前より症状が悪化しました。また薬が効いている時は、
レスを読んでいても、半分以上、頭にインプットできません。
俺もアーテンで記憶力低下した
ジストニアの２次障害で欝になる人も、
多いかと、思うけどでも、落ち込んだり、凹んだり、
考え込み胃が痛くなる。こんなの正常な人の、極普通な、
悩みだと思う。欝になってしまった人は、
早く良くなって貰いたい。ただ曖昧な情報や、病院の宣伝行為的なテスト診断で、
自ら欝を引き込んだり、思い込むのは、
絶対に、やめた方がいいと思う。
多いかと、思うけどでも、落ち込んだり、凹んだり、
考え込み胃が痛くなる。こんなの正常な人の、極普通な、
悩みだと思う。欝になってしまった人は、
早く良くなって貰いたい。ただ曖昧な情報や、病院の宣伝行為的なテスト診断で、
自ら欝を引き込んだり、思い込むのは、
絶対に、やめた方がいいと思う。
この病気で所帯持ちなんていっぱいいるのにね。
なんでも病気のせいにして、鬱だから・・・とか逃げるのってどうなんだろ。
まだこの病気の初心者なのかな。
はじめの頃は焦りや迷い、現在のこと、今後のこと、自分のこと、家族のこと、いろいろあったよ。
金に糸目はつけない、借金して海外に行って治療しようとも思った。
専門書を取り寄せ勉強もした。
何を言いたいかというと、辛いのは自分だけじゃないってこと。
どんな難病だって、突然患えば鬱状態になる。
だからと言って他人を狭い範囲の情報で煽るな。
自分の力で情報を得る努力をしてほしい。
感情を公共の掲示板に垂れ流しにしないでほしい。
まだここに書かれていない情報もたくさんあるけど、なんか一部の常連のせいで書きたくない。
これが最初で最後の書込みになると思う。
なんでも病気のせいにして、鬱だから・・・とか逃げるのってどうなんだろ。
まだこの病気の初心者なのかな。
はじめの頃は焦りや迷い、現在のこと、今後のこと、自分のこと、家族のこと、いろいろあったよ。
金に糸目はつけない、借金して海外に行って治療しようとも思った。
専門書を取り寄せ勉強もした。
何を言いたいかというと、辛いのは自分だけじゃないってこと。
どんな難病だって、突然患えば鬱状態になる。
だからと言って他人を狭い範囲の情報で煽るな。
自分の力で情報を得る努力をしてほしい。
感情を公共の掲示板に垂れ流しにしないでほしい。
まだここに書かれていない情報もたくさんあるけど、なんか一部の常連のせいで書きたくない。
これが最初で最後の書込みになると思う。
ここは最初から見ていると変なケチ付ける奴がいるROMってたがもうここへは
来ない。質問も書き込みもできんわ・・・
結局俺もクレームだけ書いて最後になった。
来ない。質問も書き込みもできんわ・・・
結局俺もクレームだけ書いて最後になった。
>>238
お客様。お部屋の準備が整いましたので、
こちらのVIPルームへ移動して下さい。
この部屋は、お金に糸目を付けない、お客様専用の、超豪華仕様に、
なっております。ベット脇の哺乳瓶のミルクは少々熱めになっていますので、
火傷には十分注意して下さい。尚このVIPルームは、安全性の問題で、
外からの施錠となっております。
何かございましたら、このボタンを押して下さい。
それでは、御ゆっくり、お休みして下さい。
失礼いたします。
お客様。お部屋の準備が整いましたので、
こちらのVIPルームへ移動して下さい。
この部屋は、お金に糸目を付けない、お客様専用の、超豪華仕様に、
なっております。ベット脇の哺乳瓶のミルクは少々熱めになっていますので、
火傷には十分注意して下さい。尚このVIPルームは、安全性の問題で、
外からの施錠となっております。
何かございましたら、このボタンを押して下さい。
それでは、御ゆっくり、お休みして下さい。
失礼いたします。
231:病弱名無しさん :2008/04/17(木) 08:42:32 ID:6u+P1G0y0 [sage] >>213
こいつクレーマーか？
鬱陶しい
239:病弱名無しさん :2008/04/17(木) 21:56:33 ID:6u+P1G0y0 [sage]
ここは最初から見ていると変なケチ付ける奴がいるROMってたがもうここへは
来ない。質問も書き込みもできんわ・・・
結局俺もクレームだけ書いて最後になった。
こいつクレーマーか？
鬱陶しい
239:病弱名無しさん :2008/04/17(木) 21:56:33 ID:6u+P1G0y0 [sage]
ここは最初から見ていると変なケチ付ける奴がいるROMってたがもうここへは
来ない。質問も書き込みもできんわ・・・
結局俺もクレームだけ書いて最後になった。
>>238
この所、レス多ったから、躊躇したが、
あえて書く。アンタここの連中見くびるんじゃないよ。
自分より辛い？自分の力で情報だぁ～
そんな事、みんな承知したうえて、ここにいると
思うし、アンタが教えたくない情報も、多分調べ済みだよ。
アンタがどんだけ、裕福か知らんが、高い金と時間をかけて
病院に行く人もいれば、高額な治療費で、打ちたい注射を断念した
人も少なくないはずだ。その悩みや、感情をここで、吐き出して、気持ちが楽にる。それを受け止めて、
あげるのも、このスレの一つの役割だと思う。所でアンタはどんな
症状で、どんな治療をして、専門書で勉強までして、今はどうよ？
二度と書かないと、言っいたが、多くの人を不快にした、書き込みしたのだから、
その位の説明責任は、あるはずだ。
それとも逃げるか？
この所、レス多ったから、躊躇したが、
あえて書く。アンタここの連中見くびるんじゃないよ。
自分より辛い？自分の力で情報だぁ～
そんな事、みんな承知したうえて、ここにいると
思うし、アンタが教えたくない情報も、多分調べ済みだよ。
アンタがどんだけ、裕福か知らんが、高い金と時間をかけて
病院に行く人もいれば、高額な治療費で、打ちたい注射を断念した
人も少なくないはずだ。その悩みや、感情をここで、吐き出して、気持ちが楽にる。それを受け止めて、
あげるのも、このスレの一つの役割だと思う。所でアンタはどんな
症状で、どんな治療をして、専門書で勉強までして、今はどうよ？
二度と書かないと、言っいたが、多くの人を不快にした、書き込みしたのだから、
その位の説明責任は、あるはずだ。
それとも逃げるか？
>>238
>>242
二人でやりあう場所用意してやろうか？
>>225
父さんて誰？
自作自演だから父さんてわかるんだろ
>>231
クレームつけられて当たり前
すごい逆切れだな
>>210
お前は許さん
とにかく許さん
>>242
二人でやりあう場所用意してやろうか？
>>225
父さんて誰？
自作自演だから父さんてわかるんだろ
>>231
クレームつけられて当たり前
すごい逆切れだな
>>210
お前は許さん
とにかく許さん
>>243
せっかく、今寝ようとしてたのに。
父さん、早く言えば俺の地元の、方言みたいな事。
例えば、隣のおじさん、地元では、隣の父さんて、表現する
、242も俺だけど、あいつは、許せない！
243は、どう思う？
せっかく、今寝ようとしてたのに。
父さん、早く言えば俺の地元の、方言みたいな事。
例えば、隣のおじさん、地元では、隣の父さんて、表現する
、242も俺だけど、あいつは、許せない！
243は、どう思う？
245 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 04:57:52 ID:FTHOlgHA0
,.._,/ /〉＿＿＿o ○（…朝風呂ぬるぽ）
./// //──∧_ﾟ∧ ─::ｧ /|
/// //~~'~~（‐∀‐ ,）~~/ / .|
.///_// "'''"'''"'" / / |
//_《_》′─────‐ ' / ./
|￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣| /
| .| ./
|＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿|/
./// //──∧_ﾟ∧ ─::ｧ /|
/// //~~'~~（‐∀‐ ,）~~/ / .|
.///_// "'''"'''"'" / / |
//_《_》′─────‐ ' / ./
|￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣| /
| .| ./
|＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿|/
まぁ変なのはスルーしましょうや。
面倒臭いやつは無視無視。
面倒臭いやつは無視無視。
>>244
医療関係者でも
患者にもっと勉強してくれとか言い出すのもいるからな
そういう意味なら酷い話しだわな
患者と医療の温度差を感じるわ
ただ>>210は
正論ではないからな
鬱やストレスで体が勝手に動くかボケ
医療関係者でも
患者にもっと勉強してくれとか言い出すのもいるからな
そういう意味なら酷い話しだわな
患者と医療の温度差を感じるわ
ただ>>210は
正論ではないからな
鬱やストレスで体が勝手に動くかボケ
>>247
>>238は、このスレの全てを否定している
気がするが、ただ>>239とセットの場合、
同じような、難病のスレの何箇所で見た覚えがある。
病名によって内容は違うが、最後の語尾が、ほとんど同じだ。
所で>>210を何故そこまで許せないの？
多少、問題あるかと思うが、悪意はないと感じるが…
>>238は、このスレの全てを否定している
気がするが、ただ>>239とセットの場合、
同じような、難病のスレの何箇所で見た覚えがある。
病名によって内容は違うが、最後の語尾が、ほとんど同じだ。
所で>>210を何故そこまで許せないの？
多少、問題あるかと思うが、悪意はないと感じるが…
250 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 15:24:11 ID:Jpe0NXjk0
書痙と診断され、昨日からアーテンを飲み始めました
手の震えは多少緩和しましたが、副作用が酷いですね、これ
上にも書いてありましたが、認識力が低下します
他の方はアーテンと一緒に他の薬も服用してるんでしょうか
手の震えは多少緩和しましたが、副作用が酷いですね、これ
上にも書いてありましたが、認識力が低下します
他の方はアーテンと一緒に他の薬も服用してるんでしょうか
251 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 00:12:46 ID:Rn+utJT6O
>>250僕も書痙です。
僕の薬はソラナックスです。
副作用は眠気・注意力散漫ですが、２錠目以降からほぼ副作用なしです。
今では症状改善が進んでいて、書きにくい感覚が減ってきました。
『不要なところで力を入れる』っていう、脳の勘違い状態の症状です。
不要なところで『力を入れる』という信号を送る脳の癖を取り除くのが処方箋の目的だそうです。
たまには弱音も吐いてネガティブを発散させながら、書痙をぶっ倒しましょう。。
こんな感じで、箇条書き風だと認識しやすいかと思いました。クレーム受け付けます。
僕の薬はソラナックスです。
副作用は眠気・注意力散漫ですが、２錠目以降からほぼ副作用なしです。
今では症状改善が進んでいて、書きにくい感覚が減ってきました。
『不要なところで力を入れる』っていう、脳の勘違い状態の症状です。
不要なところで『力を入れる』という信号を送る脳の癖を取り除くのが処方箋の目的だそうです。
たまには弱音も吐いてネガティブを発散させながら、書痙をぶっ倒しましょう。。
こんな感じで、箇条書き風だと認識しやすいかと思いました。クレーム受け付けます。
書痙ってどのくらい震えるのですか？
詳しく書いてるところありませんか？
詳しく書いてるところありませんか？
>>251
クレーム。さっさと寝て、明日の勉強に
備えろ！
>>250少しの間、様子見て、気持ちに不安が、あれば、
医師に相談して、デパスやテルネリン、セルシン、等の安定剤を服用すると
楽に成るかもしれないよ。
クレーム。さっさと寝て、明日の勉強に
備えろ！
>>250少しの間、様子見て、気持ちに不安が、あれば、
医師に相談して、デパスやテルネリン、セルシン、等の安定剤を服用すると
楽に成るかもしれないよ。
254 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 18:57:46 ID:Rn+utJT6O
>>253勉強に備えろって…文脈から838だとわかったんですか？ww
>>255そうです838です。ありがとうございます。感謝してます。
このスレの皆様のオカゲで、完治に向かっていると感じています。日に日に、字が書きやすくなっています。
このスレに出会うまでに見てきた多数のサイトでは、諦めるしかない難病だとネガティブな情報ばかり受けてきたので…
おっと、長文レスする暇があるなら勉強しろと怒られそうなので、勉強に戻ります。。
このスレの皆様のオカゲで、完治に向かっていると感じています。日に日に、字が書きやすくなっています。
このスレに出会うまでに見てきた多数のサイトでは、諦めるしかない難病だとネガティブな情報ばかり受けてきたので…
おっと、長文レスする暇があるなら勉強しろと怒られそうなので、勉強に戻ります。。
838ですけど、試験終わったらアーテン試してみようかとも思ってるんですけど、今まで蓄積してきた知識もスッ飛ぶくらいの副作用なんですか？
何？急に凹んでいるの？
飽くまで俺の場合、今までの記憶は全く問題ない
ただ、薬の効果があるときはヤバイよ。
長く服用しても、少し止めれば、
副作用も治まるみたいよ。運転は危険だな。
飽くまで俺の場合、今までの記憶は全く問題ない
ただ、薬の効果があるときはヤバイよ。
長く服用しても、少し止めれば、
副作用も治まるみたいよ。運転は危険だな。
アーテンだけでは副作用
はほとんどないけど
はほとんどないけど
アーテン副作用あるよー
自転車でいつも使ってる道を一本間違って、びびった。ぼーっとしてた。
車の運転はマジヤバイと思った。
ぼーっとしてる時は欝になりそうなんでソラナックスは必要だと思う。
自転車でいつも使ってる道を一本間違って、びびった。ぼーっとしてた。
車の運転はマジヤバイと思った。
ぼーっとしてる時は欝になりそうなんでソラナックスは必要だと思う。
838です。
今日の勉強終了。
>>258へこんではないです。『基本薬はアーテン』というレスを見ると、試すべきなのかと思いまして。。
でも服用してる方は、ﾎﾞｸと比較にならないほどきつい状態の方々のようですし、ソラナックスで十分効果があるので…まよいますねぇ。
この件については、全く悩んでないので、ｼｶｰﾄｰしてください。
しかし、副作用については少し詳しく知りたいですね。
ではおやすみなさい。
今日の勉強終了。
>>258へこんではないです。『基本薬はアーテン』というレスを見ると、試すべきなのかと思いまして。。
でも服用してる方は、ﾎﾞｸと比較にならないほどきつい状態の方々のようですし、ソラナックスで十分効果があるので…まよいますねぇ。
この件については、全く悩んでないので、ｼｶｰﾄｰしてください。
しかし、副作用については少し詳しく知りたいですね。
ではおやすみなさい。
斜頚ですが、やっぱりアーテンを処方されました。
二ヶ月ほど飲みましたが首には効果無く、
上にも出てる物忘れと、ダルさからくるやる気や集中力の欠落がありました。
日常生活出来ない程では無いけど、
本を読んでも頭に入らないとか、ちょっとした用事や人との約束忘れたりとか…。
医者いわく、コレより効く薬無いと言ってましたが、自分には効かなかったなぁ…
二ヶ月ほど飲みましたが首には効果無く、
上にも出てる物忘れと、ダルさからくるやる気や集中力の欠落がありました。
日常生活出来ない程では無いけど、
本を読んでも頭に入らないとか、ちょっとした用事や人との約束忘れたりとか…。
医者いわく、コレより効く薬無いと言ってましたが、自分には効かなかったなぁ…
263 ：病弱名無しさん：2008/04/24(木) 08:02:54 ID:X28d97vl0
いってくる！
>>258
258の場合、発症から治療まで早かったから、医者から
処方されなきゃ飲む事ないよ。
>>260と>>262は、アーテンだけなの？医者の説明だと、
安定剤との相性で、効果や副作用が大分違うみたいよ。
３件のアンカーをメモしてからレスをする、俺が情けない。
あと、テルネリンには、参った。
258の場合、発症から治療まで早かったから、医者から
処方されなきゃ飲む事ないよ。
>>260と>>262は、アーテンだけなの？医者の説明だと、
安定剤との相性で、効果や副作用が大分違うみたいよ。
３件のアンカーをメモしてからレスをする、俺が情けない。
あと、テルネリンには、参った。
常に筋肉がひきつるてか、首が勝手に捻れたりするんですが、この病気なんだろうか？
遅発性ジストニアか遅発性ジスキネジアらしいっていわれたんですが・・
スレ違いですか？
スレ違いですか？
>>268
鬱病それに伴う睡眠障害と職業が理学療法士のため一応勤め先の医者に精査を勧められてる所です
鬱病それに伴う睡眠障害と職業が理学療法士のため一応勤め先の医者に精査を勧められてる所です
>>264
>>262だけど色々試した（された）結果、
今はデパスとランドセン、寝れない時にグッドミン飲んでます。
>>269
寝不足や不規則な生活は良くないと先生も言ってました。
人の事言えないけど早く寝ましょうね。
>>262だけど色々試した（された）結果、
今はデパスとランドセン、寝れない時にグッドミン飲んでます。
>>269
寝不足や不規則な生活は良くないと先生も言ってました。
人の事言えないけど早く寝ましょうね。
自分がココに書き込んでることが荒らしに思われてないかが不安です
あれこれ病院を回って診断書を書いてもらって自分の病院の院長に診断書突きつけてやっと信用してもらったモノで。。。
あれこれ病院を回って診断書を書いてもらって自分の病院の院長に診断書突きつけてやっと信用してもらったモノで。。。
今調べたけどジスキネジア怖ぇー…。
薬は最低限の頓服にしないと…。
薬は最低限の頓服にしないと…。
>>271
そんな事ありません。正直私こそ、書き込み過ぎで、
皆さんに、迷惑をかけているのを、自覚しております。
ただ、毎日、毎日、病気の事で頭がいっばいで、いろんな
スレに、貼りついています。
>>272。
このような病気、知れば知るほど、奥が
深すぎます。
先程、私も調べて、カルチャーショックを受けました。
正に、ヤヤコシヤです。
そんな事ありません。正直私こそ、書き込み過ぎで、
皆さんに、迷惑をかけているのを、自覚しております。
ただ、毎日、毎日、病気の事で頭がいっばいで、いろんな
スレに、貼りついています。
>>272。
このような病気、知れば知るほど、奥が
深すぎます。
先程、私も調べて、カルチャーショックを受けました。
正に、ヤヤコシヤです。
274 ：病弱名無しさん：2008/04/26(土) 06:33:32 ID:zCVm+coA0
出陣だ
こんばんわ267＝269です
久しぶりに口がモゴモゴしてきました
頑張ってきます；；
久しぶりに口がモゴモゴしてきました
頑張ってきます；；
>>276
待ってます。ところで、試験はいつなの？
待ってます。ところで、試験はいつなの？
278 ：ヘルス侍：2008/04/27(日) 07:29:55 ID:eNLPuggp0
自分も２年ほどまえから 背中 腕 足 と ぴくぴく 筋肉が痙攣するのがわかります。これってジスとニアなんでしょうか？？鬱がひどいときにいきなりはじまりました。
>279
薬の説明書には眼の調節障害の副作用注意が書いてある。
でも、もともと自分は近眼の為、自覚したことないよ。
主治医は、アーテンは下剤効果の副作用あるよーと何回も
言ってきたけど、それは強くはないけど、若干作用があった。
ビオフォルミンみたいで逆にありがたい副作用だと思ってる。
薬の説明書には眼の調節障害の副作用注意が書いてある。
でも、もともと自分は近眼の為、自覚したことないよ。
主治医は、アーテンは下剤効果の副作用あるよーと何回も
言ってきたけど、それは強くはないけど、若干作用があった。
ビオフォルミンみたいで逆にありがたい副作用だと思ってる。
ビオフェルミン の間違い 訂正スマソ
>>277さん、もしかして838への質問ですか？
首の斜頚だけど頑張って仕事してました。
でも今日同僚が自分のいない間に首の曲がる（自分の場合作業中に傾斜していったり、
安定感や痛みから首をさする癖がある）物まねをして笑ってるのを発見。
以前から気にはしてたのですが、今日はっきりと目撃してしまい、その後緊張とパニックで
悪化してしまい早退しました。
正直今の会社ではやってく自身がなくなり、かといって面接にいくには見苦しい姿です。
他にも職場で辛い思いされてる方いますか？なんでこんな変な病気になったのか
自殺も考えるほど辛い。今はバスタオルで首を縛ってますが曲がってます。
でも今日同僚が自分のいない間に首の曲がる（自分の場合作業中に傾斜していったり、
安定感や痛みから首をさする癖がある）物まねをして笑ってるのを発見。
以前から気にはしてたのですが、今日はっきりと目撃してしまい、その後緊張とパニックで
悪化してしまい早退しました。
正直今の会社ではやってく自身がなくなり、かといって面接にいくには見苦しい姿です。
他にも職場で辛い思いされてる方いますか？なんでこんな変な病気になったのか
自殺も考えるほど辛い。今はバスタオルで首を縛ってますが曲がってます。
>>284
病気のことは職場の人にいってる？
こういう病気だから、って言ってしまえば周りも理解してくれるし
やりやすくなると思うよ。
命に関わるような重病な病気でもないし、認知度も低いため、
知らない人がみたら何の気なしに茶化したりする人もいます。
こういう病気なんだということを伝えてしまえば、周りも気を使ってくれて
茶化したりすることはなくなるし、自分も楽になると思いますよ。
病気のことは職場の人にいってる？
こういう病気だから、って言ってしまえば周りも理解してくれるし
やりやすくなると思うよ。
命に関わるような重病な病気でもないし、認知度も低いため、
知らない人がみたら何の気なしに茶化したりする人もいます。
こういう病気なんだということを伝えてしまえば、周りも気を使ってくれて
茶化したりすることはなくなるし、自分も楽になると思いますよ。
286 ：病弱名無しさん：2008/04/28(月) 19:27:06 ID:fe8LfG770
一部には言ってます。
でもなぜかメンへら扱いですよ。
理解してくれてるとはとても思えないですよ。
首が痛くてうつぶせになってもサボってると思われたり。
理解のある会社って羨ましいな。。
でもなぜかメンへら扱いですよ。
理解してくれてるとはとても思えないですよ。
首が痛くてうつぶせになってもサボってると思われたり。
理解のある会社って羨ましいな。。
>>284
会社には一応局所性ジストニアでだしてるんですけどね。
今現在、首の動きが悪化してて片手で顔を真正面に
向けないと安定しないので、明日普通に行けても仕事が出来ないような気が。
とりあえず通院してる病院には行くつもりです。
我慢して働いた結果なのでしょうかね？タオル巻いて音楽聴いてリラックス
しようと今日は頑張ってみます。
会社には一応局所性ジストニアでだしてるんですけどね。
今現在、首の動きが悪化してて片手で顔を真正面に
向けないと安定しないので、明日普通に行けても仕事が出来ないような気が。
とりあえず通院してる病院には行くつもりです。
我慢して働いた結果なのでしょうかね？タオル巻いて音楽聴いてリラックス
しようと今日は頑張ってみます。
すみません、284じゃなく286さんにです。
>>283
そう。ゴメン間違えた。
>>284。会社辞めるは、簡単だけど、俺もギブアップしたんだが、
今、少し後悔しています。薬ずけの毎日で、働きたいけど、
働けなくなっている状態です。薬の服用しながらの、相当
辛いと思う。しばらく、休職とかできないの？いちいち説明は、
面倒だから、鞭打ちの後遺症位に言えばいいよ。
そう。ゴメン間違えた。
>>284。会社辞めるは、簡単だけど、俺もギブアップしたんだが、
今、少し後悔しています。薬ずけの毎日で、働きたいけど、
働けなくなっている状態です。薬の服用しながらの、相当
辛いと思う。しばらく、休職とかできないの？いちいち説明は、
面倒だから、鞭打ちの後遺症位に言えばいいよ。
斜頚でボトックス治療を続けており、効果があって快方に向かっているのですが、
今の主治医はボトックスは３ヶ月に１回しか撃てないという方針で、
その間の３ヶ月は薬でごまかしごまかししている状態です。
ただ、痛みが激しいので、早くボトックスを打ちたい、あるいは痛みだけでも取る事はできないかと思っているのですが、
MAB注射などとボトックスは並行して出来るのでしょうか？
ちなみに、飲み薬は色々試しましたが普及点な効果を感じることが出来ませんでした。
一応、病院に紹介してもらった鍼灸大学で鍼治療も継続して受けています。
今の主治医はボトックスは３ヶ月に１回しか撃てないという方針で、
その間の３ヶ月は薬でごまかしごまかししている状態です。
ただ、痛みが激しいので、早くボトックスを打ちたい、あるいは痛みだけでも取る事はできないかと思っているのですが、
MAB注射などとボトックスは並行して出来るのでしょうか？
ちなみに、飲み薬は色々試しましたが普及点な効果を感じることが出来ませんでした。
一応、病院に紹介してもらった鍼灸大学で鍼治療も継続して受けています。
薬の副作用のせいかな？
この病気になってから体重が６ｋｇも減った。
この病気になってから体重が６ｋｇも減った。
久々に838です。
今日の勉強終了…純粋集中時間13時間。
>>277→>>283の流れがありましたのでお答えします。
僕の本命の試験は6月22日です。それまでに、労働基準監督官・裁判所事務官の試験があります。実は同じくらい志望度が高いです。
昼間の書字の調子がすこぶる好調です。『調子がいい時の書字感覚を脳に刷り込んであげてね。』という担当医からのアドバイスを心がけて、日本の景気並みの緩やかな上昇具合で調子がよくなっています。
では、またきます。
今日の勉強終了…純粋集中時間13時間。
>>277→>>283の流れがありましたのでお答えします。
僕の本命の試験は6月22日です。それまでに、労働基準監督官・裁判所事務官の試験があります。実は同じくらい志望度が高いです。
昼間の書字の調子がすこぶる好調です。『調子がいい時の書字感覚を脳に刷り込んであげてね。』という担当医からのアドバイスを心がけて、日本の景気並みの緩やかな上昇具合で調子がよくなっています。
では、またきます。
お～い。今日の毎日新聞の16面に、
ジストニアの特集が、掲載してあるよ。
ジストニアの特集が、掲載してあるよ。
>>292
初回60単位までで効果が無ければ１ヶ月後に100単位までとか
僧帽筋には数か所に分け何単位までとか
細かな指導マニュアルは確かにありますが
絶対的なマニュアルではありませんよ
今はアーテンを中心とした投薬治療に移りましたが
以前は、実際２ヶ月おきに200単位打ってました
知識もなくむやみに打つ医師は危険ですけど
マニュアルを上回る知識と経験のある医師であれば大丈夫だと思います。
>>291
MAB注射は作用時間も短く
ボトックスが認可される前に良く使用されてたものだと思います
今では体質的にボトックスが効かない方に代用として使用されてるのかな？
どちらにしろ併用については
今ボトックスを打ってもらってる医師に相談するべきですね。
初回60単位までで効果が無ければ１ヶ月後に100単位までとか
僧帽筋には数か所に分け何単位までとか
細かな指導マニュアルは確かにありますが
絶対的なマニュアルではありませんよ
今はアーテンを中心とした投薬治療に移りましたが
以前は、実際２ヶ月おきに200単位打ってました
知識もなくむやみに打つ医師は危険ですけど
マニュアルを上回る知識と経験のある医師であれば大丈夫だと思います。
>>291
MAB注射は作用時間も短く
ボトックスが認可される前に良く使用されてたものだと思います
今では体質的にボトックスが効かない方に代用として使用されてるのかな？
どちらにしろ併用については
今ボトックスを打ってもらってる医師に相談するべきですね。
皆さんレスありがとうございます・・・・
とりあえず明日電話して、診察予約を入れようと思います。
うう・・・顔が引きつって痛い・・・・
とりあえず明日電話して、診察予約を入れようと思います。
うう・・・顔が引きつって痛い・・・・
267=269です
今回のは長かった・・・
ネットに呼吸筋云々書いてあるが
頸部と舌の突出、姿勢反射みたいな捻れ
あと痛みとか悪夢とかでパニック
そんなのが呼吸を阻害してるんではと今回のは思った
まだ、ちょっと変なので・・・
今回のは長かった・・・
ネットに呼吸筋云々書いてあるが
頸部と舌の突出、姿勢反射みたいな捻れ
あと痛みとか悪夢とかでパニック
そんなのが呼吸を阻害してるんではと今回のは思った
まだ、ちょっと変なので・・・
>>297
そうなんですか。自分は、医師に聞いたままを、
書いたのですが、やはり医師個人の、方針の違いも
あるのですね？後、前から気になっていたのですが、NHKの
クローズアップ現代の、女性キャスターの瞬きの多さは
あの程度位なら、問題ないのでしょうか？
そうなんですか。自分は、医師に聞いたままを、
書いたのですが、やはり医師個人の、方針の違いも
あるのですね？後、前から気になっていたのですが、NHKの
クローズアップ現代の、女性キャスターの瞬きの多さは
あの程度位なら、問題ないのでしょうか？
ここって良くなった人の書き込みがないような…
ボトックスの名医や劇的な効果のあった治療法教えてくれ。。
ボトックスの名医や劇的な効果のあった治療法教えてくれ。。
302 ：病弱名無しさん：2008/05/01(木) 21:50:12 ID:vgdoyfVM0
軽減した感じはするけど治らない・・・・・
程度と範囲に差がありすぎて、
どういう治療が良くて、何が利いたかなんかここでは特定できなんじゃないか？
俺は斜頚でボトックスで治療中。
程度としては軽いらしく、ボトックス注射でかなり軽減してる。
半年治療して半分回復位かな？
でももっとボトックス撃ちたいけど間隔空けないとね・・・・
どういう治療が良くて、何が利いたかなんかここでは特定できなんじゃないか？
俺は斜頚でボトックスで治療中。
程度としては軽いらしく、ボトックス注射でかなり軽減してる。
半年治療して半分回復位かな？
でももっとボトックス撃ちたいけど間隔空けないとね・・・・
あとあんま医者の実名（イニシャルでも）あげるのは期待しないほうがいい。
だって自分の行ってる病院に人が殺到したら困るから、
いい病院は人には教えないモンだから。
だって自分の行ってる病院に人が殺到したら困るから、
いい病院は人には教えないモンだから。
なんというかぶっちゃけで話できるのはここなんだよね。
色んなとこまわったけど、治ったというよりは闘病の人が多い。
ボトックスやるにも金銭面で躊躇しちゃうのは、効く効かないとか、
医者の腕によるっていうのを見て考えてしまうから。
>>303
半分回復は凄いじゃないですか！
自分の行ってる脳神経外科は探り探りの問診で少し心配。
いい病院通ってるんですね。多少遠くてもいいから評判のいいとこでやりたい。
なぜか個人ブログでも病院名晒して書いてる人は全く見かけない。
色んなとこまわったけど、治ったというよりは闘病の人が多い。
ボトックスやるにも金銭面で躊躇しちゃうのは、効く効かないとか、
医者の腕によるっていうのを見て考えてしまうから。
>>303
半分回復は凄いじゃないですか！
自分の行ってる脳神経外科は探り探りの問診で少し心配。
いい病院通ってるんですね。多少遠くてもいいから評判のいいとこでやりたい。
なぜか個人ブログでも病院名晒して書いてる人は全く見かけない。
>>305
何度も出てるが徳島の梶先生。
最初は座ってるのも辛いぐらいの痙性斜頚で
在来線、新幹線、特急、特急の乗り継ぎで
片道５時間ぐらい掛けて行ったよ
でも俺は１年では９５％回復
無事社会復帰出来ました。
相性もあるだろうし、症状や発症原因によっても違うし
もちろん誰でも絶対で無いことぐらいは理解出来るよな！
何度も出てるが徳島の梶先生。
最初は座ってるのも辛いぐらいの痙性斜頚で
在来線、新幹線、特急、特急の乗り継ぎで
片道５時間ぐらい掛けて行ったよ
でも俺は１年では９５％回復
無事社会復帰出来ました。
相性もあるだろうし、症状や発症原因によっても違うし
もちろん誰でも絶対で無いことぐらいは理解出来るよな！
徳島ですか…遠い。
貧乏ゆえ仕事もやめられないので都内近郊で
通える場所探してるんですけどね。。
友の会主催の先生のとこに行こうかなと思ってます。
貧乏ゆえ仕事もやめられないので都内近郊で
通える場所探してるんですけどね。。
友の会主催の先生のとこに行こうかなと思ってます。
310 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 21:17:19 ID:F1SwjMGt0
横槍だが、非常に気になる発言だ
312 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 01:49:08 ID:vku34XXz0
>>308
ありがとうございます。
残り５パーセント意地でも治して報告したいです
発症後、半年は地元の知識不足な医師の所でボトックス治療
ほとんど効果なく、見切って徳島へ行きました。
地元で駄目で、地元の日赤で地元近況では無理だとはっきり言われ
徳島を紹介されて行きました。
治りたい。楽に成りたい。家族を養うため必死だったから。
>>309
自分も決して裕福では無いですよ
職場に通う事も困難になり、もちろん無収入。
傷病手当と嫁のヘソクリで何とか治療の資金が捻出来ました
後はちゃんと収入を得て、堂々と旨い酒が飲みたいが為に頑張れました
>>310
アメリカへ行く前の京大時代の製薬会社との云々の話かな？
なら、もっとしっかり調べた方が良いと思いますよ！
個人的には接してる限り、人間としても良い先生だし
知識と経験は最上級クラスだと思う。
俺はあの先生が良いや！
あなたはあなたが良い医師に治療して貰えばいいよ
>相性もあるだろうし、症状や発症原因によっても違うし
もちろん誰でも絶対で無いことぐらいは理解出来るよな！
って事で…
ありがとうございます。
残り５パーセント意地でも治して報告したいです
発症後、半年は地元の知識不足な医師の所でボトックス治療
ほとんど効果なく、見切って徳島へ行きました。
地元で駄目で、地元の日赤で地元近況では無理だとはっきり言われ
徳島を紹介されて行きました。
治りたい。楽に成りたい。家族を養うため必死だったから。
>>309
自分も決して裕福では無いですよ
職場に通う事も困難になり、もちろん無収入。
傷病手当と嫁のヘソクリで何とか治療の資金が捻出来ました
後はちゃんと収入を得て、堂々と旨い酒が飲みたいが為に頑張れました
>>310
アメリカへ行く前の京大時代の製薬会社との云々の話かな？
なら、もっとしっかり調べた方が良いと思いますよ！
個人的には接してる限り、人間としても良い先生だし
知識と経験は最上級クラスだと思う。
俺はあの先生が良いや！
あなたはあなたが良い医師に治療して貰えばいいよ
>相性もあるだろうし、症状や発症原因によっても違うし
もちろん誰でも絶対で無いことぐらいは理解出来るよな！
って事で…
313 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 05:38:39 ID:EUJ/kSnb0
314 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 06:54:01 ID:KeKvuv4V0
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>>312
そうですね。俺も飲ん兵衛だから、その気持ち分かる。
連休前夜の、充実感での風呂上がりのビール。あの旨さは格別です。
今は毎日がＧＷなので、酒など旨くありません。
所で、徐々に回復している状態での、飲み薬の変化など、
ありましたら、教えていただけますか？
そうですね。俺も飲ん兵衛だから、その気持ち分かる。
連休前夜の、充実感での風呂上がりのビール。あの旨さは格別です。
今は毎日がＧＷなので、酒など旨くありません。
所で、徐々に回復している状態での、飲み薬の変化など、
ありましたら、教えていただけますか？
>>310
腕ではなくほかに何か？すごく気になります。
>>312
まだここ見てますか？
95%ってほぼ完治じゃないですか。
ここではあまり治ったなどの報告はないので、
すごく貴重だと思うんです。具体的に何をなされたかだけでも
教えて貰いたいです。すがる様で本当申し訳ないんですが…
生活習慣も関係あるのでしょうかね？
1年以内…やはり早いうちの治療がいいんでしょうかね。
腕ではなくほかに何か？すごく気になります。
>>312
まだここ見てますか？
95%ってほぼ完治じゃないですか。
ここではあまり治ったなどの報告はないので、
すごく貴重だと思うんです。具体的に何をなされたかだけでも
教えて貰いたいです。すがる様で本当申し訳ないんですが…
生活習慣も関係あるのでしょうかね？
1年以内…やはり早いうちの治療がいいんでしょうかね。
317 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 22:02:34 ID:no226b/v0
>>313には胴衣
>>313
そういう意味だったら自分の勘違いでした
主催の先生のことはまったく知りません。
>315
薬は初期はランドセンやら鬱の薬、睡眠薬諸々
６～８種類処方されてました。
これでは病気が治っても薬漬けで心身ともに壊れてしまうと思い
ロキソニン、デパス、胃薬で凌ぎ
梶先生の提案でアーテンも服用する様にしました
今もアーテン、ロキソニン、デパス、胃薬
変わったのはデパスの量だけです
三食後と寝る前プラス、キツイ時にはデパスを頓服
１mmから0.5mm、頓服する回数も減ってます。
今後の予定はアーテンを先に抜いていきます。
>>316
早期治療は絶対ですよ！
生活習慣も勿論。自律神経を乱さないことが大事みたいです。
治療は投薬とボトックス注射
あとはフィードバック治療的な事ですが
鏡の前で首や肩の力を向いてまっすぐ前を向いたり
向けない方に首を回す訓練を続けることです。
脳内のオリジナルプログラムが消えてしまわないうちに
ボトックスで異常信号を遮断しながら正常に再起動させる。
これがボトックスによる完治に向けた治療方法です。
早期にしっかり治療を行えば、ボトックスを打ち続けることなく
根治の可能性もあるので良い先生を見つけて頑張って下さい。
そういう意味だったら自分の勘違いでした
主催の先生のことはまったく知りません。
>315
薬は初期はランドセンやら鬱の薬、睡眠薬諸々
６～８種類処方されてました。
これでは病気が治っても薬漬けで心身ともに壊れてしまうと思い
ロキソニン、デパス、胃薬で凌ぎ
梶先生の提案でアーテンも服用する様にしました
今もアーテン、ロキソニン、デパス、胃薬
変わったのはデパスの量だけです
三食後と寝る前プラス、キツイ時にはデパスを頓服
１mmから0.5mm、頓服する回数も減ってます。
今後の予定はアーテンを先に抜いていきます。
>>316
早期治療は絶対ですよ！
生活習慣も勿論。自律神経を乱さないことが大事みたいです。
治療は投薬とボトックス注射
あとはフィードバック治療的な事ですが
鏡の前で首や肩の力を向いてまっすぐ前を向いたり
向けない方に首を回す訓練を続けることです。
脳内のオリジナルプログラムが消えてしまわないうちに
ボトックスで異常信号を遮断しながら正常に再起動させる。
これがボトックスによる完治に向けた治療方法です。
早期にしっかり治療を行えば、ボトックスを打ち続けることなく
根治の可能性もあるので良い先生を見つけて頑張って下さい。
今僕は高一です。
僕にはたった一人の彼女がいます。
昨日、デートで自分の病気について話してくれました。
後のメールで病名は「ミノクーヌス、ジストニア」と伝えられました。
小学校からの付き合い（恋人になったのはここ一年ですが）でその頃も症状が出ていたので相当幼少の頃から患っているんだと思います。
いつもデートの時はあまり遠出せず、電車の乗り降りも手を繋ぎ、荷物もできるだけ持つようにしてきました。
彼女の症状は足です。片足が上手く運動できないようで、いつもスキップのような歩き方です。
そんな彼女をもっと守りたい、もっと知っておきたいです。治してやりたいと思う毎日です。
症状、治療、アドバイスなど何でもいいので情報よろしくお願いします。
僕にはたった一人の彼女がいます。
昨日、デートで自分の病気について話してくれました。
後のメールで病名は「ミノクーヌス、ジストニア」と伝えられました。
小学校からの付き合い（恋人になったのはここ一年ですが）でその頃も症状が出ていたので相当幼少の頃から患っているんだと思います。
いつもデートの時はあまり遠出せず、電車の乗り降りも手を繋ぎ、荷物もできるだけ持つようにしてきました。
彼女の症状は足です。片足が上手く運動できないようで、いつもスキップのような歩き方です。
そんな彼女をもっと守りたい、もっと知っておきたいです。治してやりたいと思う毎日です。
症状、治療、アドバイスなど何でもいいので情報よろしくお願いします。
>>319
朝から大人を泣かせないで…
ミノクーヌスジストニアって、始めて聞きました。
いろいろ調べましたが、わかりません。もう少し待っていれば、きっと誰かが
アドバイスくれるよ。今の彼女を思う優しい気持ち、
ずっと持っていてね。
朝から大人を泣かせないで…
ミノクーヌスジストニアって、始めて聞きました。
いろいろ調べましたが、わかりません。もう少し待っていれば、きっと誰かが
アドバイスくれるよ。今の彼女を思う優しい気持ち、
ずっと持っていてね。
>>320
ありがとうございます。
ずっと待っています。
受験の時、彼女は本当は受けたい公立高校があったんです。
ですがこの病気で近くの私立に…、第一志望を受けもできなかったんです。
だから僕が彼女の分も頑張ろうとしたんですけど、倦怠感あふれる性格なので机に向かえなくて…。
当然、公立落ちて彼女とは別の私立に通う事になりました。
勉強したかったのに気持ちが届かなかった、ただ欲望に忠実な自分に吐き気がしました。
僕は勉強が上の下というそれだけで難関高校を舐めてました。
中の下ぐらいの彼女より僕は馬鹿だった。僕はやる気を持てない弱虫で逃げてばかりで…と自分が嫌いになりました。
どんなに障害があっても彼女の方が強かった…と自分の弱さを痛感しました。
だから今度こそ彼女のために何かをしたいんです。
自分を変えるために…、家族のために…、彼女のために。
すいません、厨臭いカキコで。
長文失礼しました。
ありがとうございます。
ずっと待っています。
受験の時、彼女は本当は受けたい公立高校があったんです。
ですがこの病気で近くの私立に…、第一志望を受けもできなかったんです。
だから僕が彼女の分も頑張ろうとしたんですけど、倦怠感あふれる性格なので机に向かえなくて…。
当然、公立落ちて彼女とは別の私立に通う事になりました。
勉強したかったのに気持ちが届かなかった、ただ欲望に忠実な自分に吐き気がしました。
僕は勉強が上の下というそれだけで難関高校を舐めてました。
中の下ぐらいの彼女より僕は馬鹿だった。僕はやる気を持てない弱虫で逃げてばかりで…と自分が嫌いになりました。
どんなに障害があっても彼女の方が強かった…と自分の弱さを痛感しました。
だから今度こそ彼女のために何かをしたいんです。
自分を変えるために…、家族のために…、彼女のために。
すいません、厨臭いカキコで。
長文失礼しました。
>>321
そっかぁ～でも、そんなに自分を責めるなよ
貴方のその思い。きっと彼女に届いているよ。
病気のアドバイス出来なくてゴメンナ、たった一人の彼女？彼女は一人で十分だろう。
２人いたらマズイと、思うよ。(^O^)/
そっかぁ～でも、そんなに自分を責めるなよ
貴方のその思い。きっと彼女に届いているよ。
病気のアドバイス出来なくてゴメンナ、たった一人の彼女？彼女は一人で十分だろう。
２人いたらマズイと、思うよ。(^O^)/
( ﾟдﾟ)
皆さん薬効いてますか？
私は薬よりリハビリのほうが効きます。
前はまともに座ることもできなかったのに、今は普通に座れるし。
私は薬よりリハビリのほうが効きます。
前はまともに座ることもできなかったのに、今は普通に座れるし。
首にボトックス打ってる人に質問なんですが、
これって筋肉を弛緩するものですよね。
長く打ってると、筋肉が弱くなって顔とかたるんできませんか？
これって筋肉を弛緩するものですよね。
長く打ってると、筋肉が弱くなって顔とかたるんできませんか？
327 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 22:13:51 ID:aS8b7RJ+0
>319
ミノクーヌスじゃなくてミオクローヌスだよ。
検索して症状を解ってあげて。
ミノクーヌスじゃなくてミオクローヌスだよ。
検索して症状を解ってあげて。
>324
リハビリってどんな事をされてますか？
よかったら教えて下さい。
リハビリってどんな事をされてますか？
よかったら教えて下さい。
今ググってきました。
ミオクローヌスとジストニアは似ていました。
ミオクローヌスはいわばしゃっくりのようなものだそうです。
電撃的な刺激で筋肉が収縮するとのこと。
そういえば、音楽祭の練習の時、彼女は合唱台に座り込んでしまいました。
もしかしたらそれと関係あるのかも…。
体育館でやってたんですけど、クラスが違って見てる側だったんで、駆け寄ろうかされど全学年が…、と思っているうちに曲が終わりました。
その後、一人先生と端の方でパイプ椅子に座り泣いていたっけ…。
その日の帰り道、大丈夫だったか尋ねると、少し赤くなった顔で「全然大丈夫♪心配してくれてありがとう♪」と笑っていました。
やはり助けてあげれば良かったと悲しく後悔したとある秋の日でした。
…話がそれましたが、このミオクローヌスにジストニアを組み合わせたような症状なのでしょう。
かなり深刻な事なんだと高一の僕でも分かります。
もしかしたら、僕達の生活はあまり長くないのかもしれません。
でも、その時間をずっと続くよう、努力します。今の時間を後悔しないように頑張ります。
皆様ありがとうございました。
もし、また新たに情報が入ってきましたらどうかお教え下さい。
ミオクローヌスとジストニアは似ていました。
ミオクローヌスはいわばしゃっくりのようなものだそうです。
電撃的な刺激で筋肉が収縮するとのこと。
そういえば、音楽祭の練習の時、彼女は合唱台に座り込んでしまいました。
もしかしたらそれと関係あるのかも…。
体育館でやってたんですけど、クラスが違って見てる側だったんで、駆け寄ろうかされど全学年が…、と思っているうちに曲が終わりました。
その後、一人先生と端の方でパイプ椅子に座り泣いていたっけ…。
その日の帰り道、大丈夫だったか尋ねると、少し赤くなった顔で「全然大丈夫♪心配してくれてありがとう♪」と笑っていました。
やはり助けてあげれば良かったと悲しく後悔したとある秋の日でした。
…話がそれましたが、このミオクローヌスにジストニアを組み合わせたような症状なのでしょう。
かなり深刻な事なんだと高一の僕でも分かります。
もしかしたら、僕達の生活はあまり長くないのかもしれません。
でも、その時間をずっと続くよう、努力します。今の時間を後悔しないように頑張ります。
皆様ありがとうございました。
もし、また新たに情報が入ってきましたらどうかお教え下さい。
>>324
リハビリだけで、そこまで改善って凄いですね。
僕も先生に相談してみます。僕が住んで居る所は、海が近いので、
ストレス解消やリハビリをかねて、よく魚釣りに行きますが、
餌を付ける時など手が震えるので、ついつい薬に頼ってしまいます。
今は、小アジのサビキ釣りが絶好調ですが、ＧＷで人が多いので、
ずっと家にいました。明日久しぶりに行きます。
秋口になると、時々
トラふぐも、釣れるいい所です。
この病気。例えば医師から、「この薬は高いけど飲めば効果抜群だよ」と、
聞けば、ただのビタミン剤でも効果が、あるかもしれません。
僕も、早く今の薬ずけの毎日から、抜け出したいです。
今度リハビリの話、
詳しく教えて下さい。ありがとうございました。
リハビリだけで、そこまで改善って凄いですね。
僕も先生に相談してみます。僕が住んで居る所は、海が近いので、
ストレス解消やリハビリをかねて、よく魚釣りに行きますが、
餌を付ける時など手が震えるので、ついつい薬に頼ってしまいます。
今は、小アジのサビキ釣りが絶好調ですが、ＧＷで人が多いので、
ずっと家にいました。明日久しぶりに行きます。
秋口になると、時々
トラふぐも、釣れるいい所です。
この病気。例えば医師から、「この薬は高いけど飲めば効果抜群だよ」と、
聞けば、ただのビタミン剤でも効果が、あるかもしれません。
僕も、早く今の薬ずけの毎日から、抜け出したいです。
今度リハビリの話、
詳しく教えて下さい。ありがとうございました。
333 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 11:34:51 ID:CJY/JcyUO
すみません質問させて下さい。一月から精神科にかかってるのですが、最近勝手に身体がねじれたり、背中がそりかえったり、足がつっぱったり、まぶたがこわばったりします。固定したままでなく戻せるのですが・・
ちなみに向精神病薬などは服用してません。
ストレスで起きてるのでしょうか
ちなみに向精神病薬などは服用してません。
ストレスで起きてるのでしょうか
>>326
ボトックスは脳からの信号を遮断するだけで
直接、筋弛緩効果を得るものではありません。
異常信号を遮断することで異常に緊張した筋肉がほぐれるので
筋弛緩作用と言えばそうなのかも…4
医者が説明省いて筋弛緩作用と言ってるんじゃないかな？
打ち所や量をあやまると表情が変わったりとかの副作用もあり
でも基本的にボトックスの効果は３か月程だし
てか何が心配なの？
首の筋力が落ちてもしっかり治してから鍛えればいいじゃん。
ボトックスは脳からの信号を遮断するだけで
直接、筋弛緩効果を得るものではありません。
異常信号を遮断することで異常に緊張した筋肉がほぐれるので
筋弛緩作用と言えばそうなのかも…4
医者が説明省いて筋弛緩作用と言ってるんじゃないかな？
打ち所や量をあやまると表情が変わったりとかの副作用もあり
でも基本的にボトックスの効果は３か月程だし
てか何が心配なの？
首の筋力が落ちてもしっかり治してから鍛えればいいじゃん。
>>334
心配なのは筋肉が退化して顔がたるみはしないかと・・・
ちょっと話は違いますが、以前右半身麻痺の方で
右の顔だけたるんでいたので、やはり筋肉をつかわずにいると
同じようにたるむのでは、と思って聞いてみました。
また、ボトックスというのは美容外科のしわ改善にも応用されていて、
ボトックスを打ち続けていて、かえってうっていたところがたるんだという
話を聞いたことがあるので、気になりました。
心配なのは筋肉が退化して顔がたるみはしないかと・・・
ちょっと話は違いますが、以前右半身麻痺の方で
右の顔だけたるんでいたので、やはり筋肉をつかわずにいると
同じようにたるむのでは、と思って聞いてみました。
また、ボトックスというのは美容外科のしわ改善にも応用されていて、
ボトックスを打ち続けていて、かえってうっていたところがたるんだという
話を聞いたことがあるので、気になりました。
336 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 10:19:08 ID:P4+CblSKO
もう見ていないかもしれませんが、４月の終わりに斜頸の方の書き込みがありましたが、何か治療してらっしゃるんでしょうか？他にも、筋性斜頸の方などいらっしゃいましたら色々お聞きしたいです。私は先天性です。
>>335
>>334でも書いたけど、下手な医師だと顔がたるんだりとかあり得ますよ
モグラ叩き現象と言われてるけど、極端な例で言うと
ボトックス打って右向いてたのが逆に左むいちゃうこともあるし…
とにかく医師の手腕次第ってことです。
斜頚の程度が分かりませんが
放置してたらしてたで、顔が引きつったりゆがんで来ちゃいますよ！
もっと言うと美容の場合は正常な信号を遮断するので
やり過ぎると当然必要な筋力が落ちてたるむでしょね！
正規の治療でまして首の筋力を落とし過ぎる治療は基本的にはあり得ません
状態的に必要であれば早期にボトックス治療を受けることをお勧めします。
>>334でも書いたけど、下手な医師だと顔がたるんだりとかあり得ますよ
モグラ叩き現象と言われてるけど、極端な例で言うと
ボトックス打って右向いてたのが逆に左むいちゃうこともあるし…
とにかく医師の手腕次第ってことです。
斜頚の程度が分かりませんが
放置してたらしてたで、顔が引きつったりゆがんで来ちゃいますよ！
もっと言うと美容の場合は正常な信号を遮断するので
やり過ぎると当然必要な筋力が落ちてたるむでしょね！
正規の治療でまして首の筋力を落とし過ぎる治療は基本的にはあり得ません
状態的に必要であれば早期にボトックス治療を受けることをお勧めします。
338 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 23:04:13 ID:7N8IDKRu0
>>333
早く検査してもらってください～(＞＜)
早く検査してもらってください～(＞＜)
340 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 07:31:32 ID:SWmLaU6tO
ブロック注射打ってる人いますか？
342 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 16:37:11 ID:cegHLpVq0
>>336
具体的に、何を知りたいのでしょうか？
具体的に、何を知りたいのでしょうか？
344 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 18:03:05 ID:nVWXlCSF0
私は書痙ですが、以前腰の辺り（お尻の少し上あたり）に神経ブロック注射
を打ってました。
そのときは効き目がなかったので止めていましたが、数ヵ月後に症状が良くなった
のです。たまたまかもしれませんが、神経ブロック注射が数ヵ月後に効いてくること
なんてあるのですか？どなたか知ってみえましたら教えてください。
を打ってました。
そのときは効き目がなかったので止めていましたが、数ヵ月後に症状が良くなった
のです。たまたまかもしれませんが、神経ブロック注射が数ヵ月後に効いてくること
なんてあるのですか？どなたか知ってみえましたら教えてください。
345 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 19:56:48 ID:daZ7M4P6O
>>345
斜頚だけなら、多分、手術は無理に受けない方がよいと、
医師からアドバイスされました。術後のリスクが、
大きすぎるとの、事です。時々、術前術後の写真を見ます
が、ほとんどの患者に、モグラ叩きがでるそうです。
今は薬とボトックスだけですが、余り芳しくないです。
今の症状、もう少し詳しく教えて下さい。
斜頚だけなら、多分、手術は無理に受けない方がよいと、
医師からアドバイスされました。術後のリスクが、
大きすぎるとの、事です。時々、術前術後の写真を見ます
が、ほとんどの患者に、モグラ叩きがでるそうです。
今は薬とボトックスだけですが、余り芳しくないです。
今の症状、もう少し詳しく教えて下さい。
347 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 21:52:05 ID:daZ7M4P6O
>>346 レスありがとうございます。痛みも特になく日常生活には支障がないのですが、やはり他人の視線が気になるのと顔の左右非対称が年々ひどくなってきており、女性なのでそれが１番気になります。
>>347
男でも人の視線が気になるのに、女性ならと、
以前から思っていました。前にも同じ事書いたけど、視線に対して過剰反応になりすぎて、
こちらは視線を感じて、相手を見ると、
相手は他の所を見てたのに、自然と目が合うような事、
結構あるんだよね。
上で、あと５％で完治って人がいたけど、家族を守る責任、
そう言うモチベーションの高さとか、
アクティブな考え方が、１番の薬だと、思う。
整体とかマッサージは、怖いけど、友達の紹介で、アロマのトリートメントに時々行きますが、
癒されますよ。出しにくい声も、暫くは調子もいいし、自分もそうだけど、
痛みがないだけ、まだ、マシだと思うよ。症状的に自分と同じ位かな？
男でも人の視線が気になるのに、女性ならと、
以前から思っていました。前にも同じ事書いたけど、視線に対して過剰反応になりすぎて、
こちらは視線を感じて、相手を見ると、
相手は他の所を見てたのに、自然と目が合うような事、
結構あるんだよね。
上で、あと５％で完治って人がいたけど、家族を守る責任、
そう言うモチベーションの高さとか、
アクティブな考え方が、１番の薬だと、思う。
整体とかマッサージは、怖いけど、友達の紹介で、アロマのトリートメントに時々行きますが、
癒されますよ。出しにくい声も、暫くは調子もいいし、自分もそうだけど、
痛みがないだけ、まだ、マシだと思うよ。症状的に自分と同じ位かな？
349 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 00:10:58 ID:55Dziq8MO
>>346
345ですがほそくです。私の斜頸は先天性の筋性斜頸です。346さんはよく読むと痙性斜頸のようですが。筋性斜頸は完全に治すには手術で胸鎖乳突筋という筋肉を切るしかないと、聞いた事があります。同じ筋性斜頸だったらごめんなさい。
345ですがほそくです。私の斜頸は先天性の筋性斜頸です。346さんはよく読むと痙性斜頸のようですが。筋性斜頸は完全に治すには手術で胸鎖乳突筋という筋肉を切るしかないと、聞いた事があります。同じ筋性斜頸だったらごめんなさい。
350 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 00:38:13 ID:55Dziq8MO
>>348 筋性斜頸は首がずれて肩の上に乗っかってるような感じなので、ぱっと見障害者だと思われる事もあります。「首どうしたの病気？」って聞いてくる人や、すれ違う時にじぃっと見続けたり…人と向かい合うのが苦手だし…
351 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 00:40:21 ID:tQTIwhps0
なるほろ～ それなら手術しかないですかね
普通にしてるつもりなのに笑われます＞＜
>>353
結果的に貴女を凹まして、申し訳なく思います。間違いなら謝りますが、
今、病院には通っていますか？悩みに対して、
何か努力していますか？ここも、良い方々が多数いますが、
一度、友の会の掲示板に相談してみては…向こうは、専門的な知識を持っている人も多数います。
医師の貴重な、アドバイスも期待できます。
結果的に貴女を凹まして、申し訳なく思います。間違いなら謝りますが、
今、病院には通っていますか？悩みに対して、
何か努力していますか？ここも、良い方々が多数いますが、
一度、友の会の掲示板に相談してみては…向こうは、専門的な知識を持っている人も多数います。
医師の貴重な、アドバイスも期待できます。
>>349
自分は痙性斜頚ですが頚の筋肉に数か所メスを入れる治療法もあると
理学療法士の方に聞いた事はありますが
ホントに胸鎖乳突筋だけで済むのであれば
とりあえずボトックスでしっかり効果が表れると思うのですが…
素人目にもしっかり緊張が見て取れるのは胸鎖乳突筋ですが
意外と痙性斜頚や斜頚で悪戯をしてるのは
胸鎖乳突筋ではなく後頭部のインナーマッスルに集中してるらしいです
筋電図でしっかり調べた方がいいかも知れませんね
自分は痙性斜頚ですが頚の筋肉に数か所メスを入れる治療法もあると
理学療法士の方に聞いた事はありますが
ホントに胸鎖乳突筋だけで済むのであれば
とりあえずボトックスでしっかり効果が表れると思うのですが…
素人目にもしっかり緊張が見て取れるのは胸鎖乳突筋ですが
意外と痙性斜頚や斜頚で悪戯をしてるのは
胸鎖乳突筋ではなく後頭部のインナーマッスルに集中してるらしいです
筋電図でしっかり調べた方がいいかも知れませんね
356 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 17:14:03 ID:zTo+liPIO
>>354 レスありがとうございます。友の会というのは？ネットなどで調べられますか？
357 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 17:18:15 ID:zTo+liPIO
>>355 病院で正確に胸鎖乳突筋が原因の筋性斜頸だと診断されたのではなく、私がネットなどで調べただけなのですが…そうですか。他にも原因があるかもしれないのですね。胸鎖乳突筋が原因のばあい、成人になってからの手術は難しいと聞きましたし落ち込んでいます…
ずっと自分では痙性斜頚だと思っていてボトックス希望で
病院にいったのですが、本態性振戦といわれました。
ボトックスは対象外だそうです・・・
それで、上でも書いたようにブロック注射というのをうってもらったのですが、
きいたのは1日2日ましになったかなという程度。
今日はとくに首の震えが強く出ます。
じっとしているのがつらいです。
電車やバスの中などとくに緊張してしまいます。
首が一方向に向いてこわばる症状もあるんですがね・・・
どうして痙性斜頚じゃないんだろう・・・
病院にいったのですが、本態性振戦といわれました。
ボトックスは対象外だそうです・・・
それで、上でも書いたようにブロック注射というのをうってもらったのですが、
きいたのは1日2日ましになったかなという程度。
今日はとくに首の震えが強く出ます。
じっとしているのがつらいです。
電車やバスの中などとくに緊張してしまいます。
首が一方向に向いてこわばる症状もあるんですがね・・・
どうして痙性斜頚じゃないんだろう・・・
359 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 18:45:56 ID:zTo+liPIO
357です。皆さん色々な症状があるんですね。外見で違和感がある病気は本当に人の視線が気になり、外出するのもいやになります。
>>358 じっとしているのがつらいなんて本当に苦しいですね。効果のある治療方法が早く見つかればいいですね。
>>358 じっとしているのがつらいなんて本当に苦しいですね。効果のある治療方法が早く見つかればいいですね。
362 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 22:17:22 ID:Esi9Jh770
>>358
『無知がゆえ…』
などと、柄じゃない事まで書いた、俺って、
阿保じゃん！正直言って、357さんのベストアンサーで、
ホッとした。マァいいや、知らない病気を、一つ勉強に
なりました。辛いと思うけど、頑張って。
『無知がゆえ…』
などと、柄じゃない事まで書いた、俺って、
阿保じゃん！正直言って、357さんのベストアンサーで、
ホッとした。マァいいや、知らない病気を、一つ勉強に
なりました。辛いと思うけど、頑張って。
364 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 23:19:21 ID:zTo+liPIO
>>361 違いますけど。それは整形外科の先生に言われたんです。
365 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 23:23:49 ID:zTo+liPIO
>>361
胸鎖乳突筋を切る手術がいいのか、他にも手段があるのか、そこまでは確認していないという意味です。《先天性の筋性斜頸だね》と言われただけ、という事です。まぎらわしい書き方で大変申し訳ありませんでした。
胸鎖乳突筋を切る手術がいいのか、他にも手段があるのか、そこまでは確認していないという意味です。《先天性の筋性斜頸だね》と言われただけ、という事です。まぎらわしい書き方で大変申し訳ありませんでした。
すみません。ベストアンサーは355さんでした。
367 ：病弱名無しさん：2008/05/14(水) 10:37:45 ID:+EfDaFbc0
346さんへ
この秋にＤＢＳ手術を受けるかどうか、迷っている者です。
主治医に言われたリスクとは、具体的にどんなことですか？
教えて頂けませんか？
よろしくお願いします。
この秋にＤＢＳ手術を受けるかどうか、迷っている者です。
主治医に言われたリスクとは、具体的にどんなことですか？
教えて頂けませんか？
よろしくお願いします。
自分細かい手の動きができなくて、
歯磨きが上手くできないんですが、これはジストニアと関係ありますか？
歯磨きが上手くできないんですが、これはジストニアと関係ありますか？
生活に支障があるなら、神経内科へ行きましょう。
病気が判明してからココに来てねー。
病気が判明してからココに来てねー。
371 ：病弱名無しさん：2008/05/15(木) 15:24:56 ID:31cuYra30
痙性斜頚ですが鍼治療しているかたいますか？
372 ：367：2008/05/15(木) 20:06:39 ID:ZHXm7Zdf0
３６７です。
発症原因は統合失調症治療に使用した、精神安定剤の副作用から来てます。
薬名はセレネースです。
医学書や、主治医に聞いて調べたところ、「遅発性ジストニア」だそうです。
自分は今、頭部が後方に傾いてしまう、「頚椎斜頚」の状態です。
アーテン、注射など試しましたが、効果は無く、上記の状態のままで、
フジテレビのスーパーニュースでＤＢＳの存在を知り、
東京女子医科大の神経内科から、神経外科へ紹介され、主治医にＤＢＳ手術を勧められました。
以下
参考資料として、リンク貼っておきます。
C:\My Documents\東京女子医科大平氏ジストニアＤＢＳ手術資料.htm
ただし、この資料を閲覧する時は、あるフォーマットをダウンロードしなければならないそうです。
発症原因は統合失調症治療に使用した、精神安定剤の副作用から来てます。
薬名はセレネースです。
医学書や、主治医に聞いて調べたところ、「遅発性ジストニア」だそうです。
自分は今、頭部が後方に傾いてしまう、「頚椎斜頚」の状態です。
アーテン、注射など試しましたが、効果は無く、上記の状態のままで、
フジテレビのスーパーニュースでＤＢＳの存在を知り、
東京女子医科大の神経内科から、神経外科へ紹介され、主治医にＤＢＳ手術を勧められました。
以下
参考資料として、リンク貼っておきます。
C:\My Documents\東京女子医科大平氏ジストニアＤＢＳ手術資料.htm
ただし、この資料を閲覧する時は、あるフォーマットをダウンロードしなければならないそうです。
374 ：367：2008/05/15(木) 22:04:54 ID:ZHXm7Zdf0
「もぐら叩き」とはどういった事の例えですか？
ゲーム機を持っていない小学５年生はわずか４．８％。
日本ＰＴＡ全国協議会が１５日発表した「子どもとメディアに関する意識調査」で、ゲーム機の所持率が小中学生とも昨年より上がったことがわかった。
紫、新苦労に何とかしてもらいなさい。
日本ＰＴＡ全国協議会が１５日発表した「子どもとメディアに関する意識調査」で、ゲーム機の所持率が小中学生とも昨年より上がったことがわかった。
紫、新苦労に何とかしてもらいなさい。
>>374
私は、多少のリスクがあっても、
手術にトライしたいと思っています。
今は、首だけですか？もぐら叩きは、手術や、注射で、一つの症状を、
改善しても、他の神経異常が、現れる。
その繰り返しみたいです。また手術後に、首は改善したが、
声がでなくなり、電圧調整すると、声はでるが、
斜頚の症状がまた現れるような、症例もあるようです。
でも、そこまで話が進んでいるのら、
主治医に遠慮なく、不安や疑問を、聞いてみるのが、
ベストだと思います。早くの回復祈ります。
私は、多少のリスクがあっても、
手術にトライしたいと思っています。
今は、首だけですか？もぐら叩きは、手術や、注射で、一つの症状を、
改善しても、他の神経異常が、現れる。
その繰り返しみたいです。また手術後に、首は改善したが、
声がでなくなり、電圧調整すると、声はでるが、
斜頚の症状がまた現れるような、症例もあるようです。
でも、そこまで話が進んでいるのら、
主治医に遠慮なく、不安や疑問を、聞いてみるのが、
ベストだと思います。早くの回復祈ります。
377 ：367：2008/05/16(金) 12:09:05 ID:CQG54V/V0
３７４さんへ
返答ありがとうございました。
参考にしながら、また、いろいろ考慮してみます。
返答ありがとうございました。
参考にしながら、また、いろいろ考慮してみます。
人の気配や音などに反応して傾く人います？
自分見た目は普通なんですが、ある動きや上記の反応で
首が左に引っ張られるように傾きます。動作性の。
自分見た目は普通なんですが、ある動きや上記の反応で
首が左に引っ張られるように傾きます。動作性の。
チラシ裏
書痙と診断され一時は手術も検討したが薬で何とか紛らわせてる状態
薬飲んでも人前だと手が震える状態の俺なのに今月技術関係の試験
前回の三級取るのに4回受けて最後も震えたが奇跡的に合格
今回は二級なんだが泣きたいくらいダメダメ
前回の落ちまくった時も会社の上司の無言の失望と怒り
今回も繰り返すのかと思うと本当に切ない
書痙と診断され一時は手術も検討したが薬で何とか紛らわせてる状態
薬飲んでも人前だと手が震える状態の俺なのに今月技術関係の試験
前回の三級取るのに4回受けて最後も震えたが奇跡的に合格
今回は二級なんだが泣きたいくらいダメダメ
前回の落ちまくった時も会社の上司の無言の失望と怒り
今回も繰り返すのかと思うと本当に切ない
>>365
先天性の筋性斜頸ですがボトックス受けてますよ。
結構いらっしゃるようです。
生まれた時に、かなりの割合で筋性斜頸になってるらしいのですが、普通は成長する前に治ってしまうようです。
今は接客業なので、結構辛い時もありますが、開き直って仕事してます。
先天性の筋性斜頸ですがボトックス受けてますよ。
結構いらっしゃるようです。
生まれた時に、かなりの割合で筋性斜頸になってるらしいのですが、普通は成長する前に治ってしまうようです。
今は接客業なので、結構辛い時もありますが、開き直って仕事してます。
381 ：病弱名無しさん：2008/05/18(日) 23:48:35 ID:ieSJUXxqO
>>380
そうなんですか。失礼ですが、状態はどんな感じなんですか？
ボトックスをする事によって、今の症状がどれくらい楽になりますか？
私は痛みなどが全くないので、とにかく見た目をどうにかしたい感じです。
そうなんですか。失礼ですが、状態はどんな感じなんですか？
ボトックスをする事によって、今の症状がどれくらい楽になりますか？
私は痛みなどが全くないので、とにかく見た目をどうにかしたい感じです。
>>381
私は首の右筋が繊維状になり固まっています。
そこにボトックスを打っていますが、筋が少し弛みます。
その事により首の傾きを多少コントロールできますが、効果は３ヶ月から半年位ですね。
見た目が気になるのなら大学病院等で、一度相談してみたらいかがでしょうか。
費用や注射の内容については過去に出ていたので省略しました。
辛い気持ちが少しでも楽になりますように。
私は首の右筋が繊維状になり固まっています。
そこにボトックスを打っていますが、筋が少し弛みます。
その事により首の傾きを多少コントロールできますが、効果は３ヶ月から半年位ですね。
見た目が気になるのなら大学病院等で、一度相談してみたらいかがでしょうか。
費用や注射の内容については過去に出ていたので省略しました。
辛い気持ちが少しでも楽になりますように。
思えば２ちゃんをやるようになってから症状がではじめました。
ストレス発散に煽りあいをしていたら、それが余計にストレスになったみたいです。
最近、雰囲気の悪いスレはのぞかないようにして
煽るのをやめたら症状が緩和してきました。
みなさんもお気をつけて・・・
ストレス発散に煽りあいをしていたら、それが余計にストレスになったみたいです。
最近、雰囲気の悪いスレはのぞかないようにして
煽るのをやめたら症状が緩和してきました。
みなさんもお気をつけて・・・
384 ：病弱名無しさん：2008/05/19(月) 09:28:42 ID:j/kjtIweO
>>382
レスありがとうございます。成人になると手術は難しいらしいのでやはり現実的には
ボトックスで筋を弛めるのがいいのかなぁと思います。
お仕事、接客という事で色々大変かと思いますが頑張って下さい。
また質問させて頂くかもしれません。よろしくお願い致します。
レスありがとうございます。成人になると手術は難しいらしいのでやはり現実的には
ボトックスで筋を弛めるのがいいのかなぁと思います。
お仕事、接客という事で色々大変かと思いますが頑張って下さい。
また質問させて頂くかもしれません。よろしくお願い致します。
385 ：病弱名無しさん：2008/05/19(月) 11:25:30 ID:LWiyTJGJO
>>383
よく分かる。
質問なんですが、よく、新薬や新たな治療方法で、
各大学病院で競い合うとの事を見聞きしますが、
友の会を筆頭に、いくつかの支援団体があるようですが、
どの団体も、そのような垣根は一切ないと、
判断してよいのでしょうか？
よく分かる。
質問なんですが、よく、新薬や新たな治療方法で、
各大学病院で競い合うとの事を見聞きしますが、
友の会を筆頭に、いくつかの支援団体があるようですが、
どの団体も、そのような垣根は一切ないと、
判断してよいのでしょうか？
＼（ ´∀｀ ）
389 ：病弱名無しさん：2008/05/20(火) 22:59:37 ID:otfEJesZO
でも、386さんみたいな優しい方もいらっしゃいます(^_^)
390 ：病弱名無しさん：2008/05/21(水) 00:16:29 ID:5qSqIylYO
筋性斜頚ってジストニアなの？
391 ：病弱名無しさん：2008/05/21(水) 04:49:43 ID:vauNcfVy0
ちがうよ
>>371
遅いレスだけど、やってます。週１回のペースで。
やってもらったその日は確かに筋肉が緩み、効果を感じるのだけれど、
そんなに長続きしないです。気休め程度。
（あくまで僕の場合かもしれませんが）
長期やり続けて、改善される人もいるそうです。
ていうか、斜頚なのですが、筋肉緊張部分が痛くて仕方が無い・・・・！！！
早く次のボトックスを撃つ日が来ないかなぁ！！
遅いレスだけど、やってます。週１回のペースで。
やってもらったその日は確かに筋肉が緩み、効果を感じるのだけれど、
そんなに長続きしないです。気休め程度。
（あくまで僕の場合かもしれませんが）
長期やり続けて、改善される人もいるそうです。
ていうか、斜頚なのですが、筋肉緊張部分が痛くて仕方が無い・・・・！！！
早く次のボトックスを撃つ日が来ないかなぁ！！
>>393さん。
斜頚よる首の痛み、さぞ辛いと思います。自分は病歴が長い為、痛み慣れと
言うのか、違和感と筋肉の張り程度です。子供の頃より
手の奮え等もありました。それを書痙で例えると、文字はダメ、箸はその時の
調子で左右使い分けています。ただ自転車、バイク、自動車の、ハンドルを
握ると、
症状は全くでません。ボトックスは、数回打ちましたが、
余り効果はありません。医師の説明だとジスの病巣が、
首から肩、咽周辺にまで、広範囲なのでボトックス治療だけでは、
不十分との事です。上で薬よりリハビリが効果があるとの
レスを読み、今も実践していますが、
調子が悪いと、やはり薬に頼ってしまいます。
その為副作用の視覚調整障害の症状が、顕著に現れ、それが１番の不安です。
393さんも、早く痛みが治まると良いですね。今は鍼灸治療も含め、幅広く考慮しています。
斜頚よる首の痛み、さぞ辛いと思います。自分は病歴が長い為、痛み慣れと
言うのか、違和感と筋肉の張り程度です。子供の頃より
手の奮え等もありました。それを書痙で例えると、文字はダメ、箸はその時の
調子で左右使い分けています。ただ自転車、バイク、自動車の、ハンドルを
握ると、
症状は全くでません。ボトックスは、数回打ちましたが、
余り効果はありません。医師の説明だとジスの病巣が、
首から肩、咽周辺にまで、広範囲なのでボトックス治療だけでは、
不十分との事です。上で薬よりリハビリが効果があるとの
レスを読み、今も実践していますが、
調子が悪いと、やはり薬に頼ってしまいます。
その為副作用の視覚調整障害の症状が、顕著に現れ、それが１番の不安です。
393さんも、早く痛みが治まると良いですね。今は鍼灸治療も含め、幅広く考慮しています。
>>378
遅レスだが、多分にある。
どうも常に他人を意識しすぎてしまうみたい。
病気だと認識してからは、多少開き直ったせいかそういうことも減ったけど。
あとビックリしたときは症状のあるほうへと一気に引っ張られる。
遅レスだが、多分にある。
どうも常に他人を意識しすぎてしまうみたい。
病気だと認識してからは、多少開き直ったせいかそういうことも減ったけど。
あとビックリしたときは症状のあるほうへと一気に引っ張られる。
最近症状がまったくでなくなりました。
病院では本態性振戦といわれてボトックスがうてないとわかり
落ち込みましたが、自分ではやっぱけいせいしゃけいも入っていたと思っています。
ブロック注射をうって、１、2日はましになったかな程度ですぐに
振るえが戻っていたのですが、一週間くらいまえから
うそのように症状がなくなり、軽くなりました。
電車の中でも視線が気になったしょうがなかったのが、まったく
気にならなくなったんです。
何かきっかけの心当たりもこれといって思い当たりません。
しいていえば、舌だし小顔ダイエットというのをやったくらいです。
後から知りましたが、これってクビの筋肉も鍛えられるそうなんですよね。
血行も促進されてクビから肩にかけてのコリも解消されたようです。
あと、自律神経の中枢にもつながってるらしいです。
ずいぶん筋力が低下していたのかもしれません・・・
病院では本態性振戦といわれてボトックスがうてないとわかり
落ち込みましたが、自分ではやっぱけいせいしゃけいも入っていたと思っています。
ブロック注射をうって、１、2日はましになったかな程度ですぐに
振るえが戻っていたのですが、一週間くらいまえから
うそのように症状がなくなり、軽くなりました。
電車の中でも視線が気になったしょうがなかったのが、まったく
気にならなくなったんです。
何かきっかけの心当たりもこれといって思い当たりません。
しいていえば、舌だし小顔ダイエットというのをやったくらいです。
後から知りましたが、これってクビの筋肉も鍛えられるそうなんですよね。
血行も促進されてクビから肩にかけてのコリも解消されたようです。
あと、自律神経の中枢にもつながってるらしいです。
ずいぶん筋力が低下していたのかもしれません・・・
>>396さん
小顔ダイエットの話詳しく教えて下さい。
小顔ダイエットの話詳しく教えて下さい。
>>397
http://diet.goo.ne.jp/member/way/mov/knk0005_c.html
ここにやりかたがくわしくのっています。
1日一回一分くらいでよい、と書いてありますが、わたしは
気がついたらしょっちゅうやってました。
本当にクビから肩にかけてのこわばりがうそのように消えました。
わたしの症状とみなさんの症状が同じものなのかわからないので、
この方法で効果があるかわかりませんが、小顔効果もありますし、
やってみて損はないと思います。
二重アゴがすっきりしてきましたｗ
私の場合、振るえの症状がではじめてから、自律神経もやられていたようなので、
それにも効果があったのだと思います。
http://diet.goo.ne.jp/member/way/mov/knk0005_c.html
ここにやりかたがくわしくのっています。
1日一回一分くらいでよい、と書いてありますが、わたしは
気がついたらしょっちゅうやってました。
本当にクビから肩にかけてのこわばりがうそのように消えました。
わたしの症状とみなさんの症状が同じものなのかわからないので、
この方法で効果があるかわかりませんが、小顔効果もありますし、
やってみて損はないと思います。
二重アゴがすっきりしてきましたｗ
私の場合、振るえの症状がではじめてから、自律神経もやられていたようなので、
それにも効果があったのだと思います。
>>398さん
ありがとうございます。早速試してみます。
ありがとうございます。早速試してみます。
自分は斜頸ですが舌の体操良さそうですね。
首の体操は引き攣ったりで負担を感じるけど
これなら内側から調整できそうな気がします。
舌をべーって出すのはリラックス効果もあるらしいし
小顔になるならやってて損ないかな（男だけど）
首の体操は引き攣ったりで負担を感じるけど
これなら内側から調整できそうな気がします。
舌をべーって出すのはリラックス効果もあるらしいし
小顔になるならやってて損ないかな（男だけど）
>>398さん
ありがとう。リンク先は明日まで、
メンテ中みたいで、覗けませんが、自己流で試してみました。思った以上に、
首に付加がかかり、（適度に）
筋肉や、首筋がほぐれました。骨もコキコキ鳴り、楽になりました。
これは皆様にも、お勧めですね。
今日も！明日も、健やかに、過ごしたいですね。
>>400さん
私も男ですが、小顔も興味はありますが最近、
お腹が…
ありがとう。リンク先は明日まで、
メンテ中みたいで、覗けませんが、自己流で試してみました。思った以上に、
首に付加がかかり、（適度に）
筋肉や、首筋がほぐれました。骨もコキコキ鳴り、楽になりました。
これは皆様にも、お勧めですね。
今日も！明日も、健やかに、過ごしたいですね。
>>400さん
私も男ですが、小顔も興味はありますが最近、
お腹が…
>>402さん
これは、目から鱗です。本当に驚きました。
肩や首周辺の筋肉が和らぎ、声も出しやすくなりました。
１日で…
>>398さんには感謝感謝です。402さん、首辛そうですね。
今、私はフィールドバックを応用して、ツバ付きの帽子をかぶり、
その先端が正面になるように意識する訓練をしています。（鏡は苦手です）
ただし長時間は逆にストレスになるかも知れません。
御参考までに。余り夜更かしせずに、お体、大切にして下さい。398さん本当にありがとうです。
これは、目から鱗です。本当に驚きました。
肩や首周辺の筋肉が和らぎ、声も出しやすくなりました。
１日で…
>>398さんには感謝感謝です。402さん、首辛そうですね。
今、私はフィールドバックを応用して、ツバ付きの帽子をかぶり、
その先端が正面になるように意識する訓練をしています。（鏡は苦手です）
ただし長時間は逆にストレスになるかも知れません。
御参考までに。余り夜更かしせずに、お体、大切にして下さい。398さん本当にありがとうです。
404 ：病弱名無しさん：2008/05/29(木) 04:34:36 ID:rDS2sDTNO
舌だしエクササイズ効果ありです。皆さん、ありがとう。また、経過報告します。
>>404
よかったです！
同じような症状を持つ人がすこしでも快適な生活をおくれたらうれしいです。
わたしも、完全に直ったわけじゃないですが、
確実に改善しています。
とくに何度もいいますが、クビから肩にかけてのこわばりが本当に
軽くなりました。
私も経過報告していきますね。
よかったです！
同じような症状を持つ人がすこしでも快適な生活をおくれたらうれしいです。
わたしも、完全に直ったわけじゃないですが、
確実に改善しています。
とくに何度もいいますが、クビから肩にかけてのこわばりが本当に
軽くなりました。
私も経過報告していきますね。
やっぱ舌だし小顔ダイエットだな
407 ：病弱名無しさん：2008/06/01(日) 03:10:06 ID:79EGi/uZO
て
1、2週間前から左瞼の痙攣が発生しました。
普通の表情でいる場合は何ともないのですが、あくびや食事中に痙攣が発生します。
片側顔面痙攣かもと思っています。
ｽﾚﾁによりsage
普通の表情でいる場合は何ともないのですが、あくびや食事中に痙攣が発生します。
片側顔面痙攣かもと思っています。
ｽﾚﾁによりsage
もう駄目
何も出来ん
何も出来ん
>>７さん。
お元気ですか？体調如何ですか？
お元気ですか？体調如何ですか？
411 ：病弱名無しさん：2008/06/05(木) 03:28:59 ID:l9W1tXlZO
412 ：名無し募集中。。。：2008/06/05(木) 12:29:52 ID:rij8KAxO0
神経内科で顔面痙攣の疑いありと診断されたのですが
具体的にどのような治療をする事になるのでしょうか？
できれば内服薬で症状を抑えたいのですが
具体的にどのような治療をする事になるのでしょうか？
できれば内服薬で症状を抑えたいのですが
413 ：病弱名無しさん：2008/06/06(金) 05:08:54 ID:V+Vhzflu0
顔面痙攣には針が効くで～
あれから、舌だしエクササイズやってて症状は改善してたんですが、
ここ２，３日風邪引いてダウンしていたら、症状が悪化してました。
みなさんは、風邪などで体力が落ちたら症状が悪化するということはありますか？
ここ２，３日風邪引いてダウンしていたら、症状が悪化してました。
みなさんは、風邪などで体力が落ちたら症状が悪化するということはありますか？
>>414さん
私はここ20年来、風邪及び発熱は、
１度もありません。俗に言う……は風邪をひかない、かもしれません。
ただ、ストレスや、プレッシャー等での症状の悪化は、皆さんもあるはずです。
皆さんはどうか分かりませんが、私の場合、本やテレビ、映画等で、
感動したり、野球観戦で興奮し、アドレナリンが出た時にも確実に、
悪化します。414さん生活のサイクルは、どうなんでしょうか？
余り夜更かしせず早寝、早起きを心掛けて下さいね。
てか、私も人の事言えませんが…
心配です。早期の体調の回復祈ります。
思いだしました。仕事をしていた時は、
年に１～２回、スラッ風邪をひいていました。
私はここ20年来、風邪及び発熱は、
１度もありません。俗に言う……は風邪をひかない、かもしれません。
ただ、ストレスや、プレッシャー等での症状の悪化は、皆さんもあるはずです。
皆さんはどうか分かりませんが、私の場合、本やテレビ、映画等で、
感動したり、野球観戦で興奮し、アドレナリンが出た時にも確実に、
悪化します。414さん生活のサイクルは、どうなんでしょうか？
余り夜更かしせず早寝、早起きを心掛けて下さいね。
てか、私も人の事言えませんが…
心配です。早期の体調の回復祈ります。
思いだしました。仕事をしていた時は、
年に１～２回、スラッ風邪をひいていました。
保守ついでに書き込み。
名無しになった前スレ１です。
鍼治療も取り入れてる神経内科で治療を受けたり
評判なんか聞いた事ある方いたらお話聞かせてください。
名無しになった前スレ１です。
鍼治療も取り入れてる神経内科で治療を受けたり
評判なんか聞いた事ある方いたらお話聞かせてください。
417 ：病弱名無しさん：2008/06/15(日) 13:45:43 ID:TIrE6e+l0
保守。
みんな梅雨で体調崩してるのか？
みんな梅雨で体調崩してるのか？
418 ：病弱名無しさん：2008/06/16(月) 04:58:48 ID:ll8Qk5ArO
そか
ここで神経質になってたり
それに付き合って、気使ってたら悪化するわな。
しっかり睡眠摂って
ここも覗かずに
心穏やかに過ごすことが良い治療法だな。
ここで神経質になってたり
それに付き合って、気使ってたら悪化するわな。
しっかり睡眠摂って
ここも覗かずに
心穏やかに過ごすことが良い治療法だな。
今日、目の下と腕の痙攣が止まらず、不思議に思っていたのですが、仕事が終わると止まりました。
これは、こちらのスレの症状と一致するのでしょうか？
これは、こちらのスレの症状と一致するのでしょうか？
>>416
僕はまさに鍼治療を受けている斜頚治療者です。
行っている神経内科から針治療専門にしている大きな大学（短大らしい）を紹介してもらい、
週１のペースでもう４ヶ月ほど通院しています。
で、効果のほどは十人十色のようです。
僕の場合、やってもらってる間は筋肉が緩む感覚があり心地よいのですが、あまり長続きしません。
人によっては症状がよくなる事があるようですが、僕の場合はこの４ヶ月では良くも悪くもなってません。
あくまで参考に。
ていうか今のところボトックスが一番利きます。
そして今週待ちに待ったボトックス注射日です。しかし、緊張しています。
やはりボトックスは術者次第で効き目が大きく変わるからです。
前回やってあまり効果無かったので、今回もミスりやがったら病院変えます。
あと、ボトックスは３ヶ月間をおかないといけないというのが辛い。
せめて２ヶ月スパンで撃ってくれるといいんですが。
僕はまさに鍼治療を受けている斜頚治療者です。
行っている神経内科から針治療専門にしている大きな大学（短大らしい）を紹介してもらい、
週１のペースでもう４ヶ月ほど通院しています。
で、効果のほどは十人十色のようです。
僕の場合、やってもらってる間は筋肉が緩む感覚があり心地よいのですが、あまり長続きしません。
人によっては症状がよくなる事があるようですが、僕の場合はこの４ヶ月では良くも悪くもなってません。
あくまで参考に。
ていうか今のところボトックスが一番利きます。
そして今週待ちに待ったボトックス注射日です。しかし、緊張しています。
やはりボトックスは術者次第で効き目が大きく変わるからです。
前回やってあまり効果無かったので、今回もミスりやがったら病院変えます。
あと、ボトックスは３ヶ月間をおかないといけないというのが辛い。
せめて２ヶ月スパンで撃ってくれるといいんですが。
>421
「筋肉が緩む感覚」を記憶し
意図的に緩める訓練をすることが大事なんだって。
ボトックスはホントに腕次第で
自分は200単位を２ヶ月置きに打ってかなり改善しましたが
基本３か月空けるって言うのが辛いですね
２回ミスられたら半年無駄になるってことだから…
今度の注射がしっかり効くといいですね
「筋肉が緩む感覚」を記憶し
意図的に緩める訓練をすることが大事なんだって。
ボトックスはホントに腕次第で
自分は200単位を２ヶ月置きに打ってかなり改善しましたが
基本３か月空けるって言うのが辛いですね
２回ミスられたら半年無駄になるってことだから…
今度の注射がしっかり効くといいですね
425 ：病弱名無しさん：2008/06/19(木) 01:06:11 ID:+mFQd3YXO
アロマもエエデ～
もうだめ
427 ：病弱名無しさん：2008/06/19(木) 14:00:43 ID:f/V9b55h0
>>423
どちらの病院に行かれましたか？
どれくらい回復しましたか？
私は慶応で打ってもらいましたが
気持ちよくなったかな？という程度です。
2回目打とうか迷ってます。
痙性斜頚の症歴３年半ほどですが
ここ２年半ほど、発症前の８０％程度って状態が続いており
アタマ打ちです。
どちらの病院に行かれましたか？
どれくらい回復しましたか？
私は慶応で打ってもらいましたが
気持ちよくなったかな？という程度です。
2回目打とうか迷ってます。
痙性斜頚の症歴３年半ほどですが
ここ２年半ほど、発症前の８０％程度って状態が続いており
アタマ打ちです。
428 ：はる：2008/06/20(金) 04:39:21 ID:lA+fK6jQO
筋性斜頚の手術にかかる費用はいくらくらいなのでしょうか
ちなみに17歳学生です
ちなみに17歳学生です
>>427
何度も出てるけど徳島
１年半で８０％改善
１回目のボトックスまでかなりの期間がありますね
ちなみに初回ボトックスの量は？
>>428
手術費用は術式も分からないし知らないけど
高額医療の免除があるから
入院期間が月をまたがなければ
最大負担７～８万＋ベットや食事の実費分で済むと思う。
大部屋だったら実費分は１日千円以内で済むんじゃないかな？
何度も出てるけど徳島
１年半で８０％改善
１回目のボトックスまでかなりの期間がありますね
ちなみに初回ボトックスの量は？
>>428
手術費用は術式も分からないし知らないけど
高額医療の免除があるから
入院期間が月をまたがなければ
最大負担７～８万＋ベットや食事の実費分で済むと思う。
大部屋だったら実費分は１日千円以内で済むんじゃないかな？
>>428
これは医者から聞いた話だけど、手術でスパっと治って、その後もジストニアの所見が現れないと言う人は
ほとんどいないそうだよ。
ほとんどの人が完全には緊張が取れず、また、モグラ叩き現象で別の箇所に緊張が移ることもあるみたい。
体にメスを入れると取り返しが効かないから、手術を考えているなら、
とにかく手術の腕の良い医者をさがして、よく相談してやるべきだと思うよ。
ボクの場合は緊張の範囲が狭いのでボトックスでチマチマと攻撃してます。
これは医者から聞いた話だけど、手術でスパっと治って、その後もジストニアの所見が現れないと言う人は
ほとんどいないそうだよ。
ほとんどの人が完全には緊張が取れず、また、モグラ叩き現象で別の箇所に緊張が移ることもあるみたい。
体にメスを入れると取り返しが効かないから、手術を考えているなら、
とにかく手術の腕の良い医者をさがして、よく相談してやるべきだと思うよ。
ボクの場合は緊張の範囲が狭いのでボトックスでチマチマと攻撃してます。
近くの大きな神社におまいりしてクビが治りますようにってお願いしていたら
８０％くらい症状が改善した。
今ではほとんど気にならない。本当に不思議。
ここ2ヶ月のこと。
ずっと何やってもなおらなかったのに。
８０％くらい症状が改善した。
今ではほとんど気にならない。本当に不思議。
ここ2ヶ月のこと。
ずっと何やってもなおらなかったのに。
>>430
上でもありましたが、ジストニアと筋性斜頚は、
別物じぁないの？確か成人前にＯＰすれば、
かなりの確率で完治するようだよ。
俺も、首から肩にかけて病巣が広すぎるから、ＤＢＳで徳島大学を紹介されたんだが、
今迷ってる。先生が言うには、梶先生と後藤先生は最強コンビだって。
上でもありましたが、ジストニアと筋性斜頚は、
別物じぁないの？確か成人前にＯＰすれば、
かなりの確率で完治するようだよ。
俺も、首から肩にかけて病巣が広すぎるから、ＤＢＳで徳島大学を紹介されたんだが、
今迷ってる。先生が言うには、梶先生と後藤先生は最強コンビだって。
>>398
これに書いてある舌だしダイエットしたら、首や肩に筋肉付くんだけど、
余計首が引っ張られるようになった。
整体本に書いてあるストレッチしたら楽になったけど、
首が右に向いてしまうのは変わらない。
よく見たら私って右肩が異様に前に出てる。
ジストニアになる前から整体通ってたんだけど、
もしかして首が曲がるのって体の歪みも関係ある？
ジストニアになる前より今のほうがずっと体が歪んでるんだけど。
これに書いてある舌だしダイエットしたら、首や肩に筋肉付くんだけど、
余計首が引っ張られるようになった。
整体本に書いてあるストレッチしたら楽になったけど、
首が右に向いてしまうのは変わらない。
よく見たら私って右肩が異様に前に出てる。
ジストニアになる前から整体通ってたんだけど、
もしかして首が曲がるのって体の歪みも関係ある？
ジストニアになる前より今のほうがずっと体が歪んでるんだけど。
>>434
３９８にかいてるのって、首を90度くらいに上向けるとかいてありますよね。
わたしはずっと正面を向いたままやってましたけど、それならあまり負担はかかりませんでした。
たしかに３９８の通りにやるとしんどいですね。
３９８にかいてるのって、首を90度くらいに上向けるとかいてありますよね。
わたしはずっと正面を向いたままやってましたけど、それならあまり負担はかかりませんでした。
たしかに３９８の通りにやるとしんどいですね。
436 ：病弱名無しさん：2008/06/25(水) 03:56:41 ID:xO/T/n0qO
私は、昨年の11月から症状が出始め、メイジュ症候群と診断されました。
はじめは、下まぶたの痙攣→口元の引きつり+頚の引きつり→発作的な開眼障害(痛みを伴う)と３ヶ月で病状が進みました。
先月末のボトックス治療から、薬の効きすぎで、完全に閉眼出来ず、ドライアイが辛い状態です。
口元、頚(見た目は軽減しているが、違和感が強く痛みあり)の引きつりも以前とあまり変化なし。
微調整が必要な治療とわかってるつもりだけど、二回目が怖いです。
光に対する過敏さも増しているように感じてますが、発作的な開眼障害は頻度は減りました。
高濃度酸素カプセルが筋肉の疲労回復や緊張を和らげる効果もある事を知り、試してみようと考えています。
お試しになられた方やメイジュ症候群の治療中の方の経過をぜひ教えてください。
どうぞよろしくお願い致します。
はじめは、下まぶたの痙攣→口元の引きつり+頚の引きつり→発作的な開眼障害(痛みを伴う)と３ヶ月で病状が進みました。
先月末のボトックス治療から、薬の効きすぎで、完全に閉眼出来ず、ドライアイが辛い状態です。
口元、頚(見た目は軽減しているが、違和感が強く痛みあり)の引きつりも以前とあまり変化なし。
微調整が必要な治療とわかってるつもりだけど、二回目が怖いです。
光に対する過敏さも増しているように感じてますが、発作的な開眼障害は頻度は減りました。
高濃度酸素カプセルが筋肉の疲労回復や緊張を和らげる効果もある事を知り、試してみようと考えています。
お試しになられた方やメイジュ症候群の治療中の方の経過をぜひ教えてください。
どうぞよろしくお願い致します。
437 ：病弱名無しさん：2008/06/25(水) 14:07:50 ID:o/DOUpmQO
>>432
あなたはジストニア？筋性斜頸？
あなたはジストニア？筋性斜頸？
438 ：病弱名無しさん：2008/06/25(水) 14:21:23 ID:lON5G0BUO
>>437
斜頚も含め全身性だけど何か？
斜頚も含め全身性だけど何か？
439 ：病弱名無しさん：2008/06/25(水) 19:29:13 ID:T8d+0dwI0
ブボボ(｀;ω;´)ﾓﾜｯ
441 ：病弱名無しさん：2008/06/25(水) 23:17:51 ID:o/DOUpmQO
>>438
…よくわからなかったので質問しただけなのに
そんな言い方しなくても…
>>440
筋性斜頸とジストニアが違うとゆうのは
知ってるよ。でもそんな言い方は失礼では？
種類は違っても同じような悩みをもつもの
として、色々相談したりするのは悪いこと？
攻撃的になると体にも悪いよ。
…よくわからなかったので質問しただけなのに
そんな言い方しなくても…
>>440
筋性斜頸とジストニアが違うとゆうのは
知ってるよ。でもそんな言い方は失礼では？
種類は違っても同じような悩みをもつもの
として、色々相談したりするのは悪いこと？
攻撃的になると体にも悪いよ。
443 ：病弱名無しさん：2008/06/26(木) 00:15:06 ID:F4fQf+1CO
大変なのは自分たちだけって思ってる？
私がまったくの健康な人間なら上から目線
とか誤解されても仕方ないけど、同じような
悩みがあるからここに来てるのに。他の方の
レスにもあったけど、いちいちageるなとか
神経質だし。みんなが２ちゃんに慣れてる
訳じゃないしね。まぁこっちも気分悪くなる
から来ないけど。お大事にー。
私がまったくの健康な人間なら上から目線
とか誤解されても仕方ないけど、同じような
悩みがあるからここに来てるのに。他の方の
レスにもあったけど、いちいちageるなとか
神経質だし。みんなが２ちゃんに慣れてる
訳じゃないしね。まぁこっちも気分悪くなる
から来ないけど。お大事にー。
ん？
くやしかったの？
日付が変わって
ＩＤが変わってるのに・・・
くやしかったの？
日付が変わって
ＩＤが変わってるのに・・・
445 ：病弱名無しさん：2008/06/26(木) 01:25:59 ID:2G1NMmC30
みんあがんがえ
446 ：病弱名無しさん：2008/06/26(木) 01:38:59 ID:JT56F3TTO
前スレ838ですけど、覚えてる方います？
レス番号でいわれてもわかんないよ。
調べるのも面倒くさいし
どういう症状でどんな話してたとかいってくれないと。
調べるのも面倒くさいし
どういう症状でどんな話してたとかいってくれないと。
右目のしたが時々ぴくぴくする～
451 ：病弱名無しさん：2008/06/26(木) 12:22:35 ID:gQiecW5p0
>>449覚えてくださってましたか。。ありがとうございます。2ヶ月半ぶりです。
現状は、ものすごく改善されています。。ペースは1週間2週間くらいでは
変化がわからないほどスローペースですけど、書くときの手首の違和感もほぼ
なくなっています。書字の際にあった、不自然な力みによる手が振り回される感覚
も消えかかっています。
肩から手まで、ビシッと硬直するくらいの緊張感で、肩から手まで全体を動かして
字を書いてましたが、今は普通に手首をクリクリ動かして字がかけます。
やっぱり、肩に力は多少入るので肩こりはありますが、以前に比べればミクロな問題です。
あと、試験は不合格の確立がかなり高いです。まあ、でも実質3ヶ月くらいの
追い込み勉強で、かなりの範囲をカバーできましたので、来年は突破できる確信
がもてました。
何が言いたいのかわからないレスですけど、感謝の意を伝えたいのが一番大きいところです。
現状は、ものすごく改善されています。。ペースは1週間2週間くらいでは
変化がわからないほどスローペースですけど、書くときの手首の違和感もほぼ
なくなっています。書字の際にあった、不自然な力みによる手が振り回される感覚
も消えかかっています。
肩から手まで、ビシッと硬直するくらいの緊張感で、肩から手まで全体を動かして
字を書いてましたが、今は普通に手首をクリクリ動かして字がかけます。
やっぱり、肩に力は多少入るので肩こりはありますが、以前に比べればミクロな問題です。
あと、試験は不合格の確立がかなり高いです。まあ、でも実質3ヶ月くらいの
追い込み勉強で、かなりの範囲をカバーできましたので、来年は突破できる確信
がもてました。
何が言いたいのかわからないレスですけど、感謝の意を伝えたいのが一番大きいところです。
ボトックスたかが毒のくせに高けーんだよ！
>>451
久しぶりだね。何て言って良いのか複雑だけど、
まだ可能性もあるんだろ？暫く勉強を忘れ、ゆっくり休みなよ。
アーテン欲しいなら腐る程あるよ（冗談）俺も全身性と診断されショツクだったんだけど、
ある人からアドバイス貰い、落ち着いたただ、体調は以前より良いんだよ。
>>412 >>436さんへ
私は高濃度酸素カプセルの事はわかりませんが、最近アロマが良いと見聞きするので、
恥ずかしながらアロマサロンへ何件か電話したのですが、
殆どの店が、女性専用でした。その中の１件が（個人店）が私の症状に興味を持たれ、
通い始めました。私のイメージではアロマを塗ってマッサージするだけだと思っていましたが、
だけど全く違いました。アロマオイルを脊髄から体全体の神経に、染み込ませる感じです。
効果は個人差があると思いますが、その先生はジストニアについて勉強してくれて、どんな時に緊張するのか等、
今では私の症状を100％把握してくれています。そして施術中に、
完全に落とされた時は、記憶するのではなく、呼吸を意識しています。
それにより書字などが、上手く書けたり首も軽くなり、
肩凝りも軽減しました。今は週一のペースで通っていますが何故か最後の時間を指定されます。
それを訪ねると、「最後だと自分で納得できるまで施術できる」との、
答えでした。大体４時間程、足のつま先から顔まで施術してくれます。
その結果１番嬉しいのは、薬を辞めれた事です。
夜更かしなどすると悪化もありますが、薬を我慢できます。
顔の引き攣りも楽になりました。
声も比較的出し易くなりました。カイロ等は悪化もありますが、アロマは効果はあっても、
悪化はないと感じます。もしこれを見て行かれる方がいれば、飽くまでもリラクゼーションのような軽い気持ちで、
行かれてはと思います。そしたら嬉しいオマケが付いてくるかも…参考程度に。
また、そのようなエステ系の店は法律でマッサージと表示できないので
アロマトリートメントと表示するそうです。
久しぶりだね。何て言って良いのか複雑だけど、
まだ可能性もあるんだろ？暫く勉強を忘れ、ゆっくり休みなよ。
アーテン欲しいなら腐る程あるよ（冗談）俺も全身性と診断されショツクだったんだけど、
ある人からアドバイス貰い、落ち着いたただ、体調は以前より良いんだよ。
>>412 >>436さんへ
私は高濃度酸素カプセルの事はわかりませんが、最近アロマが良いと見聞きするので、
恥ずかしながらアロマサロンへ何件か電話したのですが、
殆どの店が、女性専用でした。その中の１件が（個人店）が私の症状に興味を持たれ、
通い始めました。私のイメージではアロマを塗ってマッサージするだけだと思っていましたが、
だけど全く違いました。アロマオイルを脊髄から体全体の神経に、染み込ませる感じです。
効果は個人差があると思いますが、その先生はジストニアについて勉強してくれて、どんな時に緊張するのか等、
今では私の症状を100％把握してくれています。そして施術中に、
完全に落とされた時は、記憶するのではなく、呼吸を意識しています。
それにより書字などが、上手く書けたり首も軽くなり、
肩凝りも軽減しました。今は週一のペースで通っていますが何故か最後の時間を指定されます。
それを訪ねると、「最後だと自分で納得できるまで施術できる」との、
答えでした。大体４時間程、足のつま先から顔まで施術してくれます。
その結果１番嬉しいのは、薬を辞めれた事です。
夜更かしなどすると悪化もありますが、薬を我慢できます。
顔の引き攣りも楽になりました。
声も比較的出し易くなりました。カイロ等は悪化もありますが、アロマは効果はあっても、
悪化はないと感じます。もしこれを見て行かれる方がいれば、飽くまでもリラクゼーションのような軽い気持ちで、
行かれてはと思います。そしたら嬉しいオマケが付いてくるかも…参考程度に。
また、そのようなエステ系の店は法律でマッサージと表示できないので
アロマトリートメントと表示するそうです。
白黒つけないと納得いかない性格なので、
何かにつけて、即効性があるものじゃないと、
信用できないというか、続かないというか、
いままではそんな感じだったのですが、
アーテンの効き目にびびり、
アロマの効果を感じたりしたこともあってか、
最近はちょっとずつでも変わっていくのは、
いいんじゃないかと思えるようになりました。
そんなこんなで、
むくみ解消、肩こり解消などなどなど体質改善を狙って、
簡単なストレッチとアロママッサージをはじめてるんですが、
これがなんだかいいんだよ、たぶん。
偏頭痛の起こる回数が格段に減ったし、
寝付きも寝起きもいいし、汗かくようになったし、
何より斜頚の首が、だんだんとほぐれてきた。
ボトックスを打っても凝り固まってると言われた肩が軽い！のですよ。
これはうれしいー。 つうわけで、かなりスローペースですが、
このまま続けたらかなり調子よいかもしれない。
継続は力なんですね、やっぱり（いまさら）
何かにつけて、即効性があるものじゃないと、
信用できないというか、続かないというか、
いままではそんな感じだったのですが、
アーテンの効き目にびびり、
アロマの効果を感じたりしたこともあってか、
最近はちょっとずつでも変わっていくのは、
いいんじゃないかと思えるようになりました。
そんなこんなで、
むくみ解消、肩こり解消などなどなど体質改善を狙って、
簡単なストレッチとアロママッサージをはじめてるんですが、
これがなんだかいいんだよ、たぶん。
偏頭痛の起こる回数が格段に減ったし、
寝付きも寝起きもいいし、汗かくようになったし、
何より斜頚の首が、だんだんとほぐれてきた。
ボトックスを打っても凝り固まってると言われた肩が軽い！のですよ。
これはうれしいー。 つうわけで、かなりスローペースですが、
このまま続けたらかなり調子よいかもしれない。
継続は力なんですね、やっぱり（いまさら）
斜頚暦１年、治療暦半年の者です。
症状は軽いほうらしく、外見上は首にもどこにも違和感は無いのですが、引きつりとそれに伴う痛みがあります。
最初のボトックスは凄く利き、また、３ヶ月以上経っても打ったその部分はぶり返さなかったため、
「これは完治いけるかも」と思っていました。
しかし、まだ他に引きつってる部分があるため、ボトックス治療を続けているのですが、
先週受けた注射以降、急激に一番最初の引きつりを感じるようになりました。
ただ、常時感じるわけでなく、波のように寄せては返す感じです。
引きつってる所は他にまだあります。
これはモグラ叩き現象が最初に回ってきたと言うことなのでしょうか？
いちおう全体で見れば楽になってきてるようなのですが、
結構ハラハラしています。
ストレスもジストニアには良くないとは聞いていますが・・・・
症状は軽いほうらしく、外見上は首にもどこにも違和感は無いのですが、引きつりとそれに伴う痛みがあります。
最初のボトックスは凄く利き、また、３ヶ月以上経っても打ったその部分はぶり返さなかったため、
「これは完治いけるかも」と思っていました。
しかし、まだ他に引きつってる部分があるため、ボトックス治療を続けているのですが、
先週受けた注射以降、急激に一番最初の引きつりを感じるようになりました。
ただ、常時感じるわけでなく、波のように寄せては返す感じです。
引きつってる所は他にまだあります。
これはモグラ叩き現象が最初に回ってきたと言うことなのでしょうか？
いちおう全体で見れば楽になってきてるようなのですが、
結構ハラハラしています。
ストレスもジストニアには良くないとは聞いていますが・・・・
456 ：病弱名無しさん：2008/06/27(金) 16:16:08 ID:NwEJFxG2O
＜＜453さん
丁寧なご返答、ありがとうございます。
アロマも、ぜひ取り入れてみようと思います！
積極的に少しでも良くしたい453さんの気持ちが、伝わったからこそ理解ある方に出会えたのだと思います。
私は、アーテンやセレネースでアレルギー反応が出てしまい、ボトックス治療を受けました。
期待も大きかった分、調子がよかったリボトリールに戻すことも考えました。
少しずつ生活パターンの見直しや筋肉をほぐすことも取り入れていきます！
高濃度酸素カプセルもリフレッシュするつもりで、楽しんできます。
丁寧なご返答、ありがとうございます。
アロマも、ぜひ取り入れてみようと思います！
積極的に少しでも良くしたい453さんの気持ちが、伝わったからこそ理解ある方に出会えたのだと思います。
私は、アーテンやセレネースでアレルギー反応が出てしまい、ボトックス治療を受けました。
期待も大きかった分、調子がよかったリボトリールに戻すことも考えました。
少しずつ生活パターンの見直しや筋肉をほぐすことも取り入れていきます！
高濃度酸素カプセルもリフレッシュするつもりで、楽しんできます。
458 ：病弱名無しさん：2008/07/03(木) 23:03:08 ID:66IwCMOnO
こんばんは！456です。
昨日、酸素カプセル初体験してきました。
今日になって気付いたのですが、頚の筋肉が引きつって、太くなっていた部分が見た目がまったくわからないまでに回復しました。
多少違和感はあるものの、開眼障害もずいぶん耐性がつきました。
肩こりも軽くなって、疲れが軽く、感動です★
しばらく続けてみようと思います。
うれしい('∀'●)
昨日、酸素カプセル初体験してきました。
今日になって気付いたのですが、頚の筋肉が引きつって、太くなっていた部分が見た目がまったくわからないまでに回復しました。
多少違和感はあるものの、開眼障害もずいぶん耐性がつきました。
肩こりも軽くなって、疲れが軽く、感動です★
しばらく続けてみようと思います。
うれしい('∀'●)
父親が早く首を治させたいらしく、普通の整体の本に載ってる首の体操をさせようとする。
もう自分は分かってるけど、自己流で筋肉つける運動すると余計身体が引きつるんだよね。
ジストニアになる以前から身体が歪みまくりで、まだ股関節と骨盤が歪んでるのに、
首や肩に効く体操やったから、身体が変な方向に傾いてしまった。
もう肩の位置だけじゃなく、首の生え際まで右と左じゃ高さが違う。
こうなると首が傾いてるほうが自然な感じがする・・・。
もう理学療法士の支持にだけ従って、自己流で色々やるのは止めるようにしなくちゃ。
もう自分は分かってるけど、自己流で筋肉つける運動すると余計身体が引きつるんだよね。
ジストニアになる以前から身体が歪みまくりで、まだ股関節と骨盤が歪んでるのに、
首や肩に効く体操やったから、身体が変な方向に傾いてしまった。
もう肩の位置だけじゃなく、首の生え際まで右と左じゃ高さが違う。
こうなると首が傾いてるほうが自然な感じがする・・・。
もう理学療法士の支持にだけ従って、自己流で色々やるのは止めるようにしなくちゃ。
461 ：病弱名無しさん：2008/07/05(土) 21:00:19 ID:SVYJiRUaO
≪459さん
これであってるかな？
ありがとうございますm(__)m
今日も酸素カプセル行って来ました。
知り合いの整骨院で取り入れ始めたので、先生も『わかりやすいくらい効いてるね～』って、一緒に喜んでくれました。
1年くらいずっと、疲れが抜けなくてスッキリしない状態が続いてたけど、少しずつ元気になってきてます。
また良い経過報告が出来るようにがんばります(*^_^*)
これであってるかな？
ありがとうございますm(__)m
今日も酸素カプセル行って来ました。
知り合いの整骨院で取り入れ始めたので、先生も『わかりやすいくらい効いてるね～』って、一緒に喜んでくれました。
1年くらいずっと、疲れが抜けなくてスッキリしない状態が続いてたけど、少しずつ元気になってきてます。
また良い経過報告が出来るようにがんばります(*^_^*)
462 ：病弱名無しさん：2008/07/05(土) 21:02:49 ID:SVYJiRUaO
今度は逆だった…(ρ_-)ノ
ごめんなさい↓
ごめんなさい↓
463 ：病弱名無しさん：2008/07/05(土) 23:18:14 ID:ZdvsWlwfO
>>462
どうらやら同じ世代ですね。
私も苦手ですよ。次に期待していますよ。お互い頑張って
この変な病。退治、出来ると良いですね。貴女の前向きな行動力があれば、
きっと改善しますよ焦らず、
ゆっくりと……
どうらやら同じ世代ですね。
私も苦手ですよ。次に期待していますよ。お互い頑張って
この変な病。退治、出来ると良いですね。貴女の前向きな行動力があれば、
きっと改善しますよ焦らず、
ゆっくりと……
症状出たのが3年前で日に日に酷くなり病院に行き書痙と診察されたのが一年前
薬で何とかしてたのだが最近薬が効かないようだ
いっそのこと手術しようかと悩む毎日
金や時間(会社は理解済)はあるんだが1%の失敗が怖い
子供いる身としては
薬で何とかしてたのだが最近薬が効かないようだ
いっそのこと手術しようかと悩む毎日
金や時間(会社は理解済)はあるんだが1%の失敗が怖い
子供いる身としては
465 ：病弱名無しさん：2008/07/08(火) 16:24:51 ID:OuYpRn1qO
>>464
[かおり]7月4日(金) 15時41分
35歳の女性です｡病院で書痙と診断されましたが､脳の手術で改善する場合があると聞きました｡
経験者の方は詳しいこと教えてください｡
男性でも女性に化けての質問は、構わんさっき削除された無礼なレス、
貴様だな。文脈で分かる。いや無礼を越え愚弄している。
直接レスが付かない腹いせか？
貴様は絶対にゆるせん。書痙を治す前にその変な病を治せ！
[かおり]7月4日(金) 15時41分
35歳の女性です｡病院で書痙と診断されましたが､脳の手術で改善する場合があると聞きました｡
経験者の方は詳しいこと教えてください｡
男性でも女性に化けての質問は、構わんさっき削除された無礼なレス、
貴様だな。文脈で分かる。いや無礼を越え愚弄している。
直接レスが付かない腹いせか？
貴様は絶対にゆるせん。書痙を治す前にその変な病を治せ！
>>465
ageる癖も治したほうがいいと思う。
ageる癖も治したほうがいいと思う。
>>466
すまんね。気をつけます。
すまんね。気をつけます。
先にお前のバカを治せと言いたいが治らないだろうから言うの止めとく
俺は二種類の脳手術の入院期間や料金(保険適用前の正規料金)も知ってるよ
その上での悩み
ギャンブルの1%なんてまず当たらないがこういうのは当たるような気がする
手術する気で病院に行って薬で止まって快適だったのにまた食事時とか食った気のしない生活
手術したら同じ症状の人の参考のために入院生活から退院まで書き込むつもりでいるんだが
俺は二種類の脳手術の入院期間や料金(保険適用前の正規料金)も知ってるよ
その上での悩み
ギャンブルの1%なんてまず当たらないがこういうのは当たるような気がする
手術する気で病院に行って薬で止まって快適だったのにまた食事時とか食った気のしない生活
手術したら同じ症状の人の参考のために入院生活から退院まで書き込むつもりでいるんだが
>>468
では、何で化けた。あんたのレスには、法律的にも疑問に思える事が多い。
では、何で化けた。あんたのレスには、法律的にも疑問に思える事が多い。
470 ：病弱名無しさん：2008/07/09(水) 05:59:52 ID:F8sE8aoI0
,.._,/ /〉＿＿＿o ○（…朝風呂ぬるぽ）
./// //──∧_ﾟ∧ ─::ｧ /|
/// //~~'~~（‐∀‐ ,）~~/ / .|
.///_// "'''"'''"'" / / |
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化けてもいないし基地外？
（ －＝・＝－ ３ －＝・＝－ ） エェー
すぐ句読点を忘れちゃうのは例の人？
血の気が多そうだねw
血の気が多そうだねw
俺の事か？
俺はこのスレ来るの初めてだよ
前スレからいた奴ならわかるが300～400辺りに新潟の事を詳しく書いた者
上でも書いたがその後薬で治まってたからスレは見てなかった
逆にこの流れがよくわからん
俺はこのスレ来るの初めてだよ
前スレからいた奴ならわかるが300～400辺りに新潟の事を詳しく書いた者
上でも書いたがその後薬で治まってたからスレは見てなかった
逆にこの流れがよくわからん
あのう、教えてほしいんですが、この病気難病指定されちゃうともしかして生命保険とか入れなくなっちゃったりします？
ジストニアと言っても色々だし程度にもよるし保険会社によっても違うが入れる
逆に入れなかったら世間的に重度だと思われてると思っていい
俺は書痙だがちゃんと申告して常飲薬も説明して沿い手までして書類書いたが入れた
逆に入れなかったら世間的に重度だと思われてると思っていい
俺は書痙だがちゃんと申告して常飲薬も説明して沿い手までして書類書いたが入れた
追記
その時保険屋に聞いたんだが自己申告は絶対としてジストニアとか別として健康診断受けなきゃいけないのは絶対だが他の病気と違って表に出ないと
↑見た目とかじゃなくレントゲンなんかの機械的に
それによって死とかに関係しないから大丈夫みたい
見た目とか抜きにして仕事をちゃんとこなしてるとか日常を送れてるとか
まあその前にも書いたが程度と飲んだり打ってる薬の度合いにもよるらしいが
ちなみに病気や薬についてウソをつくと機械的に表に出ない分ヤバいと言われた
その時保険屋に聞いたんだが自己申告は絶対としてジストニアとか別として健康診断受けなきゃいけないのは絶対だが他の病気と違って表に出ないと
↑見た目とかじゃなくレントゲンなんかの機械的に
それによって死とかに関係しないから大丈夫みたい
見た目とか抜きにして仕事をちゃんとこなしてるとか日常を送れてるとか
まあその前にも書いたが程度と飲んだり打ってる薬の度合いにもよるらしいが
ちなみに病気や薬についてウソをつくと機械的に表に出ない分ヤバいと言われた
病気隠して入るのは簡単だけど請求する時地獄を見るね
詐欺師扱いですわー
あと1年おきの更新制度もよく考えてあるわー
新プランを紹介しつつ現状報告をさりげなく促してやがる
詐欺師扱いですわー
あと1年おきの更新制度もよく考えてあるわー
新プランを紹介しつつ現状報告をさりげなく促してやがる
磁気治療？みたいなの始めたけど治るかな？
481 ：病弱名無しさん：2008/07/13(日) 03:16:10 ID:T6PgBPc90
なんでも試すんだ
後遺症ですね
ageるなバカ
書痙が進むとどんどんミジメになるし書くこと自体を避けるから尚更悪くなってる予感
店なんかのアンケートも答えてやりたいのに断るし携帯の機種変なんかネットで済ますし
薬での治療はしてるがこのままどうなってしまうんだろうか
店なんかのアンケートも答えてやりたいのに断るし携帯の機種変なんかネットで済ますし
薬での治療はしてるがこのままどうなってしまうんだろうか
保守
みんな梅雨明けてもまだ調子悪いのか？
自分は梅雨よりはマシになったけど
会社のエアコンが首にキツイ。
自分は梅雨よりはマシになったけど
会社のエアコンが首にキツイ。
487 ：病弱名無しさん：2008/07/31(木) 11:10:05 ID:g6dKnnVq0
保守
欝で、抗欝剤の副作用で急性ジスキネジアになり、斜頚に似た症状になりました。
斜頚の症状自体はジストニアとしては軽いらしく、外観的にはジストニアっぽく見えないようです。
（でも強くクビが曲がるような引っ張りと痛みを感じるのですが）
半年以上前から数度ボトックス治療を続け、良くはなってきたのですが、問題は飲み薬です。
欝も、もう３年ほどわずらっているのですが、そのせいかジストニアの薬を飲むと副作用がとてもキツイのです。
メジャーなアーテン、アキネトンからはじめて、アビリットやテルネリン、プリミドン等色々試しましたが、
どの飲み薬も、薬の効果より副作用がきつくて断念してしまいます。（現在進行形）
飲み薬は治療に際して絶対飲まないとダメなんでしょうか？
医者は明確な答えを出してくれません。
ボトックスが良く効くので、もっと短いスパンで撃って欲しいのですが、
どうしても３ヶ月スパンでしか撃ってくれません。
一応今行ってる病院はウチの地方では一番に名の挙がるジストニアの専門の所なのですが、医者を変えるべきでしょうか？
県外に出れば、もっとジストニアに有名な某病院があるのですが、そこまで行くべきでしょうか・・・・
欝は年々治ってきているので、あとはコレをどうにかできればいいのですが・・・
長文スミマセン
斜頚の症状自体はジストニアとしては軽いらしく、外観的にはジストニアっぽく見えないようです。
（でも強くクビが曲がるような引っ張りと痛みを感じるのですが）
半年以上前から数度ボトックス治療を続け、良くはなってきたのですが、問題は飲み薬です。
欝も、もう３年ほどわずらっているのですが、そのせいかジストニアの薬を飲むと副作用がとてもキツイのです。
メジャーなアーテン、アキネトンからはじめて、アビリットやテルネリン、プリミドン等色々試しましたが、
どの飲み薬も、薬の効果より副作用がきつくて断念してしまいます。（現在進行形）
飲み薬は治療に際して絶対飲まないとダメなんでしょうか？
医者は明確な答えを出してくれません。
ボトックスが良く効くので、もっと短いスパンで撃って欲しいのですが、
どうしても３ヶ月スパンでしか撃ってくれません。
一応今行ってる病院はウチの地方では一番に名の挙がるジストニアの専門の所なのですが、医者を変えるべきでしょうか？
県外に出れば、もっとジストニアに有名な某病院があるのですが、そこまで行くべきでしょうか・・・・
欝は年々治ってきているので、あとはコレをどうにかできればいいのですが・・・
長文スミマセン
490 ：病弱名無しさん：2008/08/03(日) 05:52:55 ID:p9OxFaRTO
綺麗な女とセックスすると興奮して顔が痙攣してきます。その度に中断しちゃって情けない思いをしています。
親切な方、直す方法を教えて下さい。
親切な方、直す方法を教えて下さい。
アゲるなボケ！
ブスな女としたらいいかと・・・
ageるとバカが寄ってくるって言う意味が解からないﾔﾂがいるんだな・・・
ジスってバカになるのか？
保守するためにageる必要なんて無いってことも理解できないならRomってろ！
ジスってバカになるのか？
保守するためにageる必要なんて無いってことも理解できないならRomってろ！
494 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 23:34:53 ID:xyeUFHCEO
age
あらあら
うふふｗ
このスレを見ていらしゃる方で、
８月５日18時過ぎから東海道線のある駅で３時間近く
大雨で、足止めされた人いるでしょうか？大分お辛そうでしたので…
８月５日18時過ぎから東海道線のある駅で３時間近く
大雨で、足止めされた人いるでしょうか？大分お辛そうでしたので…
498 ：病弱名無しさん：2008/08/07(木) 01:17:10 ID:9V2uzRf1O
この病気を患ってもタバコやめれない人って、います？
レスしてやろうかと思ったがsageれないバカなんでこの書き込みだけにしておく
2年半以上前から痙性斜頸を患っている20代の女です。
会社を1年くらい休職して一時復職しましたが、症状が悪化して先月休職期間満了と同時に退職をしました。
皆さん、お仕事はどうされていますか？
辞めてから親に仕事について色々と言われます。
何回も言われ続けられるとイライラしてしまい自宅に居たくないとか思ってしまうことがありますが、今の状況では我慢するしかないです。
無職のため収入がないので、このままだと貯金が減るだけです。
取りあえず何もせずにいるわけにはいかないので、職を探さなければいけないとは思っていますが・・・具体的には何も考えていなくて前に進めずにいます。
リボトリール1日3錠を数ヶ月続けて、症状が良くなって徐々に2錠・1錠と減らしていました。
現在は、リボトリールを1日2錠とアーテンを1日3錠服用しています。
最初と比べて症状が違って外出しづらくなってしまったため、必要時のみだけ服用するようにと安定剤を処方されましたが最近なのでまだ試したことはありません。
私の場合、比較的症状は軽く薬の量も少ないし若いから治るのも早いから自信を持つようにと主治医から言われています。
注射治療は症状が悪化した時に何度か考えてみたらと言われましたが、次回の受診時には症状が良くなっていることが多いので一度も打ったことはありません。
会社を1年くらい休職して一時復職しましたが、症状が悪化して先月休職期間満了と同時に退職をしました。
皆さん、お仕事はどうされていますか？
辞めてから親に仕事について色々と言われます。
何回も言われ続けられるとイライラしてしまい自宅に居たくないとか思ってしまうことがありますが、今の状況では我慢するしかないです。
無職のため収入がないので、このままだと貯金が減るだけです。
取りあえず何もせずにいるわけにはいかないので、職を探さなければいけないとは思っていますが・・・具体的には何も考えていなくて前に進めずにいます。
リボトリール1日3錠を数ヶ月続けて、症状が良くなって徐々に2錠・1錠と減らしていました。
現在は、リボトリールを1日2錠とアーテンを1日3錠服用しています。
最初と比べて症状が違って外出しづらくなってしまったため、必要時のみだけ服用するようにと安定剤を処方されましたが最近なのでまだ試したことはありません。
私の場合、比較的症状は軽く薬の量も少ないし若いから治るのも早いから自信を持つようにと主治医から言われています。
注射治療は症状が悪化した時に何度か考えてみたらと言われましたが、次回の受診時には症状が良くなっていることが多いので一度も打ったことはありません。
>>500さん
20代での斜頚しかも女性で…
辛いでしょうね。私は病名が解り、アーテンとセルシンを長
く服用していますが、症状は悪化しています。
でも、よく考えると長く服用している薬の副作用じぁないかと、
感じました。薬の量は、主治医から最大アーテンを１日18錠処方されました。
このスレや他のスレでアロマ精油が良いと聞き
試したら、以外と効果がありますよ。
しっかりとしたメーカーの、
自分に合う香料を探して、何か不安がある時に、
ハンカチなどに１、２適付けてゆっくりと吸ってみてください。
多少でも気分的に楽になりますよ。
でも一度ボトックス試したらどうですか？
効果は３ヶ月程ですが、副作用があっても、その程度で治まるかと思います。
でも、お医者さんはしっかり選びなるべく経験豊かな先生を探して下さい。
早朝の散歩もお勧めです。
親もそうですが友人知人に相談しても話しが重いので、
私はしません。頑張って下さい。
20代での斜頚しかも女性で…
辛いでしょうね。私は病名が解り、アーテンとセルシンを長
く服用していますが、症状は悪化しています。
でも、よく考えると長く服用している薬の副作用じぁないかと、
感じました。薬の量は、主治医から最大アーテンを１日18錠処方されました。
このスレや他のスレでアロマ精油が良いと聞き
試したら、以外と効果がありますよ。
しっかりとしたメーカーの、
自分に合う香料を探して、何か不安がある時に、
ハンカチなどに１、２適付けてゆっくりと吸ってみてください。
多少でも気分的に楽になりますよ。
でも一度ボトックス試したらどうですか？
効果は３ヶ月程ですが、副作用があっても、その程度で治まるかと思います。
でも、お医者さんはしっかり選びなるべく経験豊かな先生を探して下さい。
早朝の散歩もお勧めです。
親もそうですが友人知人に相談しても話しが重いので、
私はしません。頑張って下さい。
>>500
書痙の意見だから参考程度に
リボトリールは安定剤みたいなもんだから直接症状を抑える薬じゃないですよ
何mgを飲んでるのかわかりませんが不安な時は2mgを一度に4錠とか飲んでも体に問題ありません
それで症状が軽くなるなら飲んだ方がいいですよ
日によって6錠とか飲む者より
書痙の意見だから参考程度に
リボトリールは安定剤みたいなもんだから直接症状を抑える薬じゃないですよ
何mgを飲んでるのかわかりませんが不安な時は2mgを一度に4錠とか飲んでも体に問題ありません
それで症状が軽くなるなら飲んだ方がいいですよ
日によって6錠とか飲む者より
>>501
アロマ精油は知りませんでした。調べてみます。
病名がわかるまでは自宅近くの小さな病院をあっちこっち行っていました。
会社に出勤できず日常生活が不便になってしまったので、
休職をして療養するために総合病院で精密検査をしました。
その時に初めて痙性斜頸だと診断されました。
現在の主治医は他の病院からボトックス治療ができる医師がいる病院を紹介して頂きました。
専門医でジストニア患者のみ診療している経験豊かな女医さんです。
同性だからというのもあって色々と話しやすく信頼できるお医者さんです。
>>502
病名がわかってから最初に処方された薬がリボトリール0.5mgでした。
最初は朝・昼・夕の1日3錠服用していました。
脳に作用して神経の過剰な興奮を鎮めけいれん発作を抑える薬みたいですが・・・。
安定剤みたいな直接症状を抑える薬ではないのですね！？
私の場合はこの薬のみで症状が軽くなったので自分に合っているようです。
最初は副作用がありましたが、病気がわかってから現在も飲み続けています。
人それぞれ違いはあると思いますので医師から処方された量だけ服用すべきではないでしょうか。
次回受診までの分しかないので多めに飲むことはできません。
頓服薬として安定剤を処方されているので必要なときに試してみようと思っています。
アロマ精油は知りませんでした。調べてみます。
病名がわかるまでは自宅近くの小さな病院をあっちこっち行っていました。
会社に出勤できず日常生活が不便になってしまったので、
休職をして療養するために総合病院で精密検査をしました。
その時に初めて痙性斜頸だと診断されました。
現在の主治医は他の病院からボトックス治療ができる医師がいる病院を紹介して頂きました。
専門医でジストニア患者のみ診療している経験豊かな女医さんです。
同性だからというのもあって色々と話しやすく信頼できるお医者さんです。
>>502
病名がわかってから最初に処方された薬がリボトリール0.5mgでした。
最初は朝・昼・夕の1日3錠服用していました。
脳に作用して神経の過剰な興奮を鎮めけいれん発作を抑える薬みたいですが・・・。
安定剤みたいな直接症状を抑える薬ではないのですね！？
私の場合はこの薬のみで症状が軽くなったので自分に合っているようです。
最初は副作用がありましたが、病気がわかってから現在も飲み続けています。
人それぞれ違いはあると思いますので医師から処方された量だけ服用すべきではないでしょうか。
次回受診までの分しかないので多めに飲むことはできません。
頓服薬として安定剤を処方されているので必要なときに試してみようと思っています。
505 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 19:35:26 ID:QQ1dqeN60
リボトリールの眠気は凄いっすね
>>504
リボトリールは安定剤ではないよ。
リボトリールは安定剤ではないよ。
薬って効果があるから副作用があるんじゃないのかな？
副作用が無ければ、効果もないのでは…
副作用が無ければ、効果もないのでは…
うん。眠気凄いっす
俺も合ってるみたいでよく効くけど、新しいことを始めたくても倦怠感で挫折してしまう・・・
かと言って飲むのやめると日常生活さえままならないというジレンマ
俺も合ってるみたいでよく効くけど、新しいことを始めたくても倦怠感で挫折してしまう・・・
かと言って飲むのやめると日常生活さえままならないというジレンマ
>>498
煙草やめれません
医師からは禁煙しただけで痙性斜頚が治った人も居ると言われても…
>>500
処方された安定剤はデパスですか？
メジャーな安定剤は今後の治療の為にも避けるべきですが
デパスなら問題ないので飲んでみてはどうでしょう？
自分は１日にアーテン×３、デパス×６、ロキソニンを頓服で処方されてます
痙性斜頚発症後、ボトックスを中心に上記の薬服用で約１年でほぼ完治
もう半年以上ボトックスは打たずに症状は悪化してません
部署も変わり、収入も減りましたが、仕事にも何とか復帰してます
治療費は高額ですがボトックス治療されることを勧めます
医師の言う通り、若いので根治も可能だと思いますし
時間が経つと治りにくく成りますから
早期にしっかり治療すれば薬もその後、抜くのも簡単になります。
煙草やめれません
医師からは禁煙しただけで痙性斜頚が治った人も居ると言われても…
>>500
処方された安定剤はデパスですか？
メジャーな安定剤は今後の治療の為にも避けるべきですが
デパスなら問題ないので飲んでみてはどうでしょう？
自分は１日にアーテン×３、デパス×６、ロキソニンを頓服で処方されてます
痙性斜頚発症後、ボトックスを中心に上記の薬服用で約１年でほぼ完治
もう半年以上ボトックスは打たずに症状は悪化してません
部署も変わり、収入も減りましたが、仕事にも何とか復帰してます
治療費は高額ですがボトックス治療されることを勧めます
医師の言う通り、若いので根治も可能だと思いますし
時間が経つと治りにくく成りますから
早期にしっかり治療すれば薬もその後、抜くのも簡単になります。
アーテンはやめたほうがいいよ。
特に若い人は。
廃人になっても症状を和らげたい人は別だけど。
特に若い人は。
廃人になっても症状を和らげたい人は別だけど。
512 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 20:22:37 ID:m4clKZIE0
(((((((( ；ﾟДﾟ)))))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙｶﾞﾀｶﾞﾀﾌﾞﾙｶﾞﾀｶﾞｸｶﾞｸｶﾞｸｶﾞｸｶﾞｸ
>>511
アーテンそんなにヤバいですか？
一時、副作用が嫌で止めてたんですけど
医師から痙性斜頚に一番有効な薬だと言われ再度飲み続けています
来月頃から薬を抜いていく予定なんですが、辛いのかな？
首曲がったまま気が狂うか、アーテンで廃人になるのか
どっちと言われてもなぁ…
アーテンそんなにヤバいですか？
一時、副作用が嫌で止めてたんですけど
医師から痙性斜頚に一番有効な薬だと言われ再度飲み続けています
来月頃から薬を抜いていく予定なんですが、辛いのかな？
首曲がったまま気が狂うか、アーテンで廃人になるのか
どっちと言われてもなぁ…
アーテン長く服用すると目にくるよ。
目がぴんぼけ状態になる。
目がぴんぼけ状態になる。
もうすでにピンボケ状態。
本を読む気はとっくに失せ
パソコンでの仕事が特に辛い
薬抜けば治るのかな？
本を読む気はとっくに失せ
パソコンでの仕事が特に辛い
薬抜けば治るのかな？
>>515
大丈夫。治るよ。
アーテンは全ての感覚を鈍らせてジストニアの身体的苦痛を紛らわせる薬。
だから廃人同様になるといわれている。
今はそういう治療は時代遅れなんだけどね。
アーテンが一番なんて言う医者は藪。
大丈夫。治るよ。
アーテンは全ての感覚を鈍らせてジストニアの身体的苦痛を紛らわせる薬。
だから廃人同様になるといわれている。
今はそういう治療は時代遅れなんだけどね。
アーテンが一番なんて言う医者は藪。
アーテン辞めてセルシンかデパス一本にしていみたら？
でも薬から肩がガチガチ状態でアーテンを飲むと、
１分も経たないうちに筋肉がほぐれるのが実感できる厄介な薬だよ。
でも薬から肩がガチガチ状態でアーテンを飲むと、
１分も経たないうちに筋肉がほぐれるのが実感できる厄介な薬だよ。
自分にはデパスが１番合ってると思う
デパスは飲んで症状の緩和がしっかり体感出来るが
アーテン飲んでも副作用しか体感出来ない
実際１日３錠の処方を２錠しか飲んでないし
デパスは一生飲み続ける羽目になることは覚悟してるので
次回の診察で先生に相談してみる
勝手に急に止めるのも怖そうだし
デパスは飲んで症状の緩和がしっかり体感出来るが
アーテン飲んでも副作用しか体感出来ない
実際１日３錠の処方を２錠しか飲んでないし
デパスは一生飲み続ける羽目になることは覚悟してるので
次回の診察で先生に相談してみる
勝手に急に止めるのも怖そうだし
薬の相談あまり信用できない医者より、馴染みの
処方薬局の薬剤師に相談した方がいいかも知れない。
処方薬局の薬剤師に相談した方がいいかも知れない。
なんか今の医者にすごく疑問を感じる。
斜頚なんだけど、初めにアーテン処方してきて、全然効かなかったつったら、別の薬を処方してきた。
でそれを飲んでも効かなかったというか、副作用がヒドイ・・・・
で、薬が効かないというと、新しい薬をだすのエンドレスループ。
もうすでに５．６種は試したけど、どれも効果ないどころか、
副作用がとてもひどく飲んで後悔する代物もあった。
でもって、今度処方してもらった薬をのんだら、今日になって斜頚が酷くなった気がする。飲むのを辞めた。
ボトックスは定期的に撃ってもらってるんだけど、それはそこそこ効く。
でも、なんか色々あってもう信用できない。ドクハラ的な発言もするし・・・
これはもう医者を変えるしかないのかな・・・・・一応ジストニア外来の看板掲げてる病院なんだけど。
ボトックス注射もなんかすごい適当に撃ってる感じだし・・・・
斜頚なんだけど、初めにアーテン処方してきて、全然効かなかったつったら、別の薬を処方してきた。
でそれを飲んでも効かなかったというか、副作用がヒドイ・・・・
で、薬が効かないというと、新しい薬をだすのエンドレスループ。
もうすでに５．６種は試したけど、どれも効果ないどころか、
副作用がとてもひどく飲んで後悔する代物もあった。
でもって、今度処方してもらった薬をのんだら、今日になって斜頚が酷くなった気がする。飲むのを辞めた。
ボトックスは定期的に撃ってもらってるんだけど、それはそこそこ効く。
でも、なんか色々あってもう信用できない。ドクハラ的な発言もするし・・・
これはもう医者を変えるしかないのかな・・・・・一応ジストニア外来の看板掲げてる病院なんだけど。
ボトックス注射もなんかすごい適当に撃ってる感じだし・・・・
521 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 07:06:42 ID:T6alRcu+O
20歳男です。
最近頻繁に首が左に引っ張られる感じがして、勝手に左を向いてしまい困っています。特に人が大勢の時とイスに座ってる時の方が症状がでやすいです。朝は発症しにくかったり、手を首や頭に添えると多少落ち着く感じです。
これってジストニアなのでしょうか？いきなり神経科に行ってもいいものなのでしょうか？
最近頻繁に首が左に引っ張られる感じがして、勝手に左を向いてしまい困っています。特に人が大勢の時とイスに座ってる時の方が症状がでやすいです。朝は発症しにくかったり、手を首や頭に添えると多少落ち着く感じです。
これってジストニアなのでしょうか？いきなり神経科に行ってもいいものなのでしょうか？
523 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 07:57:15 ID:T6alRcu+O
>>522ありがとうございます。病院自体あまり行ったことがないのですが、どういった所へ行ったらいいでしょうか？
>>521
私が発症した時とすごく似てるから、ほぼ確実に痙性斜頸ですね。
手を添えると症状が軽減するのは知覚トリックという痙性斜頸特有の症状。
522さんがいうようにすぐに神経内科へ行くべきですね。
病院いくときは事前に電話予約しておくと吉。
私が発症した時とすごく似てるから、ほぼ確実に痙性斜頸ですね。
手を添えると症状が軽減するのは知覚トリックという痙性斜頸特有の症状。
522さんがいうようにすぐに神経内科へ行くべきですね。
病院いくときは事前に電話予約しておくと吉。
526 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 10:20:02 ID:T6alRcu+O
みなさんありがとうございます。神経内科へ行ってみようと思います。
コンビニ行くだけで症状でてきて憂鬱です…
コンビニ行くだけで症状でてきて憂鬱です…
薬の副作用か病気(ジストニアは認定済み)かわからんがやはりたまに目の焦点合わないし心臓が動悸する
一生付き合わなきゃいけないのかと思うと泣けてくる
俺の信頼してる主治医の意見
｢糖尿病や心臓の病気は何で薬飲むかわかる？延命するため。それに比べたら症状抑えられる為に飲む薬なんて楽だと考えな｣
痙攣しようが死ぬわけじゃないと考えろと
確かに言ってる事は100％当たってるが正常者には絶対理解されてないよ
一生付き合わなきゃいけないのかと思うと泣けてくる
俺の信頼してる主治医の意見
｢糖尿病や心臓の病気は何で薬飲むかわかる？延命するため。それに比べたら症状抑えられる為に飲む薬なんて楽だと考えな｣
痙攣しようが死ぬわけじゃないと考えろと
確かに言ってる事は100％当たってるが正常者には絶対理解されてないよ
ダメ医者万歳
あながちダメ医者でもないと思うが
成ってしまったものは、どうしようもないし
塞ぎ込まず、前向きに居た方がこの病気には良いだろし
多分もっと重度のジストニア患者も診て来てるんだろう
成ってしまったものは、どうしようもないし
塞ぎ込まず、前向きに居た方がこの病気には良いだろし
多分もっと重度のジストニア患者も診て来てるんだろう
アーテン服用約２年主治医に無断で止めて３ヶ月
やっと目の視覚障害抜けてきた
物忘れのような無駄な動きも治まりつつある。
痛みとの勝負にも何とか耐える。
薬は一日セルシン１錠ビール１本と決めている。
書痙の症状は初めから、最近歩行困難や涎れなど
悪化状態それでも一人暮らしに支障はない。
そろそろ鳴門海峡渡ろうかと…
やっと目の視覚障害抜けてきた
物忘れのような無駄な動きも治まりつつある。
痛みとの勝負にも何とか耐える。
薬は一日セルシン１錠ビール１本と決めている。
書痙の症状は初めから、最近歩行困難や涎れなど
悪化状態それでも一人暮らしに支障はない。
そろそろ鳴門海峡渡ろうかと…
531 ：病弱名無しさん：2008/08/21(木) 12:01:23 ID:+OluqXz6O
23歳男です。
座って、じっとしていると、すぐ首が張ってきて気持ち悪い感じになります。緊張すると、首が勝手に動きます。
足も動かさずにはいられなく、落ち着きないです。動悸もします。
アカシジアとか斜けいでしょうか。
座って、じっとしていると、すぐ首が張ってきて気持ち悪い感じになります。緊張すると、首が勝手に動きます。
足も動かさずにはいられなく、落ち着きないです。動悸もします。
アカシジアとか斜けいでしょうか。
532 ：病弱名無しさん：2008/08/21(木) 19:19:20 ID:AnumaqVG0
針治療なんてのはどうだろうか
>>532
斜頚には効果がある人もいるみたいだね書痙や全身にはどうなんだろう？
元々、針治療はどんな疾患でも、
即効性があっても持続性は余り期待出来ないように感じる
人の効果を見聞きして、自分の体質に合わないと
感じた治療などわざわざ探して行くのも疑問に思う。
斜頚には効果がある人もいるみたいだね書痙や全身にはどうなんだろう？
元々、針治療はどんな疾患でも、
即効性があっても持続性は余り期待出来ないように感じる
人の効果を見聞きして、自分の体質に合わないと
感じた治療などわざわざ探して行くのも疑問に思う。
536 ：病弱名無しさん：2008/08/23(土) 07:49:45 ID:+bG8Zepl0
アーテンってよくないんですか？
537 ：病弱名無しさん：2008/08/23(土) 11:17:57 ID:z5+CWUFF0
>>536 and all
初カキコ失礼します。
痙性斜頸発症歴10年、うちボトックスを含めた痙性斜頸の治療歴7年の者です。
私の場合、物忘れ・痴呆・眠気・視力低下などの副作用（効果？）で1年半服
用したあと主治医に相談の上、減薬→断薬しました。
仕事を辞めて傷病手当金をもらいながら自宅療養ができたので気をつけた
のは自動車の運転くらいでしたが、これを飲みながら仕事をするのはやめた
ほうがいいと思います。
初カキコ失礼します。
痙性斜頸発症歴10年、うちボトックスを含めた痙性斜頸の治療歴7年の者です。
私の場合、物忘れ・痴呆・眠気・視力低下などの副作用（効果？）で1年半服
用したあと主治医に相談の上、減薬→断薬しました。
仕事を辞めて傷病手当金をもらいながら自宅療養ができたので気をつけた
のは自動車の運転くらいでしたが、これを飲みながら仕事をするのはやめた
ほうがいいと思います。
アーテン飲みながらでも働かなくては生活出来ません
傷病手当にも期限があるし、てかクビになるだろうし
どんな薬でも何らかの副作用はあって
症状にもよるが作用と副作用を体感して
合わなければ医師に相談すればいい
アーテン飲まないと病巣が広がるとか
死ぬことはないだろうし
この病気で１番怖いのは鬱や精神的にやられてしまい
睡眠薬や抗鬱剤、向精神薬の服用だと思う
傷病手当にも期限があるし、てかクビになるだろうし
どんな薬でも何らかの副作用はあって
症状にもよるが作用と副作用を体感して
合わなければ医師に相談すればいい
アーテン飲まないと病巣が広がるとか
死ぬことはないだろうし
この病気で１番怖いのは鬱や精神的にやられてしまい
睡眠薬や抗鬱剤、向精神薬の服用だと思う
539 ：病弱名無しさん：2008/08/23(土) 18:02:09 ID:+bG8Zepl0
いや、向精神薬の副作用でこれになってしまったんだが・・・
>>538
ベストアンサーですね。薬の効果副作用は個人差もありますし…
やはり鬱からジストニア。
ジストニアから鬱どちらも怖いパターンですね。
>>539
大丈夫ですか？
今はどこまで進行しちゃているの？
ベストアンサーですね。薬の効果副作用は個人差もありますし…
やはり鬱からジストニア。
ジストニアから鬱どちらも怖いパターンですね。
>>539
大丈夫ですか？
今はどこまで進行しちゃているの？
541 ：537：2008/08/23(土) 19:18:13 ID:z5+CWUFF0
>>538
確かに・・・
仕事を続けられているのであれば、気をつけてがんがって。
自分でヤバそうだと思ったら休職という手もあり。
アーテンで意識を紛らわせば、鬱的な発想が浮かばないほど脳の活動は抑え
られるので、それでヨシとするかはその人次第。
ただ、服薬したのを忘れてまた飲んでしまうといったODには要注意（体験者談orz）
確かに・・・
仕事を続けられているのであれば、気をつけてがんがって。
自分でヤバそうだと思ったら休職という手もあり。
アーテンで意識を紛らわせば、鬱的な発想が浮かばないほど脳の活動は抑え
られるので、それでヨシとするかはその人次第。
ただ、服薬したのを忘れてまた飲んでしまうといったODには要注意（体験者談orz）
543 ：病弱名無しさん：2008/08/24(日) 01:31:09 ID:PkScgcUoO
痙性斜けいって、一目で診断できるものなんですか？
それともかなり、いろいろな方法で、粘り強く調べていかないとわからない人もいますか？
ちょっと見ただけで、医者にきみは違うとか診断されるのは納得できません。
それともかなり、いろいろな方法で、粘り強く調べていかないとわからない人もいますか？
ちょっと見ただけで、医者にきみは違うとか診断されるのは納得できません。
544 ：病弱名無しさん：2008/08/24(日) 12:33:35 ID:0fMt78HJ0
私の場合は、原因や病名がわからずどこへ行ったらよいのわからなくて
取りあえず個人経営の整形外科に行きました。
振れと痛みがあり、レントゲンから頚椎２本がずれていて痛みの原因と言われました。
はっきりとした病名は言われなく鎮痛剤をもらいました。
患者の様子も診なくて感じの悪い印象だったので１回しか行ってません。
私の勝手な判断ですが、椎間板ヘルニアと思って次は整骨院に行きました。
治療をしていた時に、ずれているとされた骨だけ少し痛みはありました。
整体・気功も試しましたが、全く改善されませんでした。
会社の事もあって上司から治療のため休職をするように勧められて
診断書を提出するために総合病院に行きました。
整形外科で診察したのですが、初見で痙性斜頸と診断されました。
レントゲンから異常はみつからず、最初の病院で言われた頚椎のずれはないと断言されました。
整骨院と整体気功には、数回通っていたので治っていた可能性があったかもと思いましたが・・・。
最初の病院での診察に違いがあったようで、どこの病院だ！と軽く怒られました。
その後、精密検査をしましたが病気に結びつくような異常はありませんでした。
痙性斜頸の疑いありという形で院内の神経内科を紹介されました。
数回通院してから、専門医のいる病院を紹介していただき現在に至ります。
痙性斜頸は、精密検査をしても異常はみつからない病気らしいので・・・
そのため全く違う診断をされることがあるようです。
設備の整った信頼のできる病院で専門医や経験豊富な医師を探してください。
取りあえず個人経営の整形外科に行きました。
振れと痛みがあり、レントゲンから頚椎２本がずれていて痛みの原因と言われました。
はっきりとした病名は言われなく鎮痛剤をもらいました。
患者の様子も診なくて感じの悪い印象だったので１回しか行ってません。
私の勝手な判断ですが、椎間板ヘルニアと思って次は整骨院に行きました。
治療をしていた時に、ずれているとされた骨だけ少し痛みはありました。
整体・気功も試しましたが、全く改善されませんでした。
会社の事もあって上司から治療のため休職をするように勧められて
診断書を提出するために総合病院に行きました。
整形外科で診察したのですが、初見で痙性斜頸と診断されました。
レントゲンから異常はみつからず、最初の病院で言われた頚椎のずれはないと断言されました。
整骨院と整体気功には、数回通っていたので治っていた可能性があったかもと思いましたが・・・。
最初の病院での診察に違いがあったようで、どこの病院だ！と軽く怒られました。
その後、精密検査をしましたが病気に結びつくような異常はありませんでした。
痙性斜頸の疑いありという形で院内の神経内科を紹介されました。
数回通院してから、専門医のいる病院を紹介していただき現在に至ります。
痙性斜頸は、精密検査をしても異常はみつからない病気らしいので・・・
そのため全く違う診断をされることがあるようです。
設備の整った信頼のできる病院で専門医や経験豊富な医師を探してください。
>>543
納得いかないって？上のレス10程読めば参考になるだろう
朝暫くは調子がいいとか、
（早朝効果）
頬杖すると楽になる
（知覚トリック）
このような事を自分の状態と照らし合わせれば、
自分でも痙性斜頚かただの首の不調かある程度の判断ができる。
ただ早く病院行きな
今はいいよな！こんなレスで分かるんだから 昔は …
納得いかないって？上のレス10程読めば参考になるだろう
朝暫くは調子がいいとか、
（早朝効果）
頬杖すると楽になる
（知覚トリック）
このような事を自分の状態と照らし合わせれば、
自分でも痙性斜頚かただの首の不調かある程度の判断ができる。
ただ早く病院行きな
今はいいよな！こんなレスで分かるんだから 昔は …
>>545
昔。って言っても2年ほど前に別スレで
ちらっと痙性斜頚の事が書いてあって
症状完璧に一致してて
ヘルニアだと言う整形外科の医師に言ったら
斜頚は子供がなる病気だと言われた…
>>543
今でもそんな医者多いと思うので
心配なら神経内科でもちゃんと痙性斜頚の治療してる病院か
ジストニアや神経筋外来でちゃんと診て貰った方が良いと思う。
昔。って言っても2年ほど前に別スレで
ちらっと痙性斜頚の事が書いてあって
症状完璧に一致してて
ヘルニアだと言う整形外科の医師に言ったら
斜頚は子供がなる病気だと言われた…
>>543
今でもそんな医者多いと思うので
心配なら神経内科でもちゃんと痙性斜頚の治療してる病院か
ジストニアや神経筋外来でちゃんと診て貰った方が良いと思う。
547 ：病弱名無しさん：2008/08/24(日) 16:03:08 ID:PkScgcUoO
朝に調子はよくはないです。頬杖は中三くらいからしてて、今ではしないときついです。
斜けいは子供だけの病気ではないですよね。そりゃそうです。こんなに大人がかかってるのに。
真っ直ぐに首はできますが、無理矢理やってるので、きついです。大体首筋や後ろ首の付け根が痛いです。
斜けいは子供だけの病気ではないですよね。そりゃそうです。こんなに大人がかかってるのに。
真っ直ぐに首はできますが、無理矢理やってるので、きついです。大体首筋や後ろ首の付け根が痛いです。
>>546
昔って発症から20年近いからね
あの頃の診断は鞭打ち症の後遺症だった。
初めて痙性斜頚かなと気付いたのはボツニアスの
製薬会社のＣＭだった。
>>547
その若さだと痙性斜頚かもしれないし
筋性斜頚の可能性も否めないかもね
546さんの言うように早く病院へ。
昔って発症から20年近いからね
あの頃の診断は鞭打ち症の後遺症だった。
初めて痙性斜頚かなと気付いたのはボツニアスの
製薬会社のＣＭだった。
>>547
その若さだと痙性斜頚かもしれないし
筋性斜頚の可能性も否めないかもね
546さんの言うように早く病院へ。
549 ：病弱名無しさん：2008/08/24(日) 19:56:30 ID:Y6qbSWsu0
結局のところ、現時点では
ジストニアは不治の病って事になるのかな？
ジストニアは不治の病って事になるのかな？
550 ：病弱名無しさん：2008/08/24(日) 20:50:28 ID:YjSS7MtU0
>>549
今のところ解っているのは、大脳基底核・黒質部分の異常というのが通説。
パーキンソン病のように細胞が萎縮したり壊死したりしないのでCTやMRIでも
判断できず。
罹患初期では本人の自覚症状のみとなるため、とりあえず付く病名は”怠け病”(T_T)
今でこそ幸運にもネットで痙性斜頚という名にたどり着けて、対処療法ながらも
ボトックスで痙直（震えない痙攣）や振戦（震える痙攣）を抑えられるチャンス
はあるけど、結局は根本的な治療ではないんだよな。(-.-)
結局愚痴になってスマソ。
それより障害者手帳が出ない7級でもいいから障害認定がほしい・・・
今のままだとハローワークに行っても病状の説明を聞いてもらうだけで一向に
職に就けない。
主治医を変えようと本気で考えてるよ。
今のところ解っているのは、大脳基底核・黒質部分の異常というのが通説。
パーキンソン病のように細胞が萎縮したり壊死したりしないのでCTやMRIでも
判断できず。
罹患初期では本人の自覚症状のみとなるため、とりあえず付く病名は”怠け病”(T_T)
今でこそ幸運にもネットで痙性斜頚という名にたどり着けて、対処療法ながらも
ボトックスで痙直（震えない痙攣）や振戦（震える痙攣）を抑えられるチャンス
はあるけど、結局は根本的な治療ではないんだよな。(-.-)
結局愚痴になってスマソ。
それより障害者手帳が出ない7級でもいいから障害認定がほしい・・・
今のままだとハローワークに行っても病状の説明を聞いてもらうだけで一向に
職に就けない。
主治医を変えようと本気で考えてるよ。
>>550
一応手帳持ち何だけどハローワークなどたま～に届く身障者就職説明会は
斜頚や書痙だと辛い職種ばかりで役には絶たないよ。
まぁ有り難いのはバス運賃や遠い病院に行く場合の
ＪＲが半額になるのと、車の税金免除だね。
医師により異なるが斜頚だけでも５級位出してくれる
場合もあるし役所より病院のＳＷに相談した方が
良いかも知れない。
一応手帳持ち何だけどハローワークなどたま～に届く身障者就職説明会は
斜頚や書痙だと辛い職種ばかりで役には絶たないよ。
まぁ有り難いのはバス運賃や遠い病院に行く場合の
ＪＲが半額になるのと、車の税金免除だね。
医師により異なるが斜頚だけでも５級位出してくれる
場合もあるし役所より病院のＳＷに相談した方が
良いかも知れない。
552 ：病弱名無しさん：2008/08/25(月) 17:48:17 ID:B8EtsPRU0
>>551
Resサンクスコ
金がないのでボトックスを止めていたんだけど、最近また背中が痛みだした。
この状態では仕事どころじゃないけど何とかしないと食っていけないし・・・
手帳、持ってるんですか。
正直うらやますぃ。
今の主治医はその手の書類の話を極端に嫌がるので今は薬をもらいに行くだけ。
はじめの頃は詐病を疑われてるのかと思ったけど、どうもそうではないみたい。
もう1つカルテのある脳神経内科に逝ってみよう。
SWにはとてもお世話になったよ。
おかげで傷病手当金や遡及適用だけだったけど障害基礎年金3級も受けられた。
大げさでなく、今生きていられるのはSWのおかげだと思ってる。
そういえばこのところご無沙汰てるからあいさつしとかなきゃ。
活動限界が近いけど（懐の）、もう少しがんがってみるよ。
Resサンクスコ
金がないのでボトックスを止めていたんだけど、最近また背中が痛みだした。
この状態では仕事どころじゃないけど何とかしないと食っていけないし・・・
手帳、持ってるんですか。
正直うらやますぃ。
今の主治医はその手の書類の話を極端に嫌がるので今は薬をもらいに行くだけ。
はじめの頃は詐病を疑われてるのかと思ったけど、どうもそうではないみたい。
もう1つカルテのある脳神経内科に逝ってみよう。
SWにはとてもお世話になったよ。
おかげで傷病手当金や遡及適用だけだったけど障害基礎年金3級も受けられた。
大げさでなく、今生きていられるのはSWのおかげだと思ってる。
そういえばこのところご無沙汰てるからあいさつしとかなきゃ。
活動限界が近いけど（懐の）、もう少しがんがってみるよ。
553 ：病弱名無しさん：2008/08/25(月) 19:58:25 ID:eKsdv3+M0
服薬だけで治ったって人は居ませんかね？
ちょっとはsage覚えようぜ
あと今後の人の為にも自分の県で自分がかかったりして信頼出来る病院を挙げないか？
参考になると思うんだが
あと今後の人の為にも自分の県で自分がかかったりして信頼出来る病院を挙げないか？
参考になると思うんだが
>>554
まぁ居住する地方などで運や不運もあるかと思う。
町医者だとボトックスの講習免許は所持していても、
経験不足で躊躇してしまい大学病院辺りに紹介状で済ませてしまう。
だから患者は掲示板などで調べ有名所に集中する。
この悪循環……
この間行った県立の医師は紹介状の内容すらも理解できなかった（笑）
しかし地方でも良い病院や医師も結構いるんじぁないかなぁ～
小さいなクリニックでも。
まぁ居住する地方などで運や不運もあるかと思う。
町医者だとボトックスの講習免許は所持していても、
経験不足で躊躇してしまい大学病院辺りに紹介状で済ませてしまう。
だから患者は掲示板などで調べ有名所に集中する。
この悪循環……
この間行った県立の医師は紹介状の内容すらも理解できなかった（笑）
しかし地方でも良い病院や医師も結構いるんじぁないかなぁ～
小さいなクリニックでも。
556 ：病弱名無しさん：2008/08/25(月) 23:53:19 ID:dYX6uar00
アーテンを服用し続けると廃人同様になるって、具体的にどうなんだろう・・・？
副作用なんかも、確かに個人差があるんだろうけど・・・
副作用なんかも、確かに個人差があるんだろうけど・・・
557 ：病弱名無しさん：2008/08/26(火) 05:56:05 ID:+SOVYSfU0
ボトックスって一回いくらくらいするんでしょう？
「ageるなボケ」の人、元気やんか？
あの気難しいオッチャンがこれだけ出てこんと
逆に心配やん。
あの気難しいオッチャンがこれだけ出てこんと
逆に心配やん。
>>552
障害基礎年金３級貰えたんなら
障害者手帳の３級か４級ぐらい
申請すれば直ぐ貰えそうだが
障害基礎年金のが難しいだろ
>>549
発症原因、年齢、発症期間にもよるが
早期発見、早期の適切な治療で１０％ぐらいの人は完治するらしい
>>557
１回と言うか、１本保険適用で約３万円
２本以上使うと約９万円
３本以上使う医師は日本には居ないと思う
（病人と言うことで、今回敢えて過去スレとか言わない）
障害基礎年金３級貰えたんなら
障害者手帳の３級か４級ぐらい
申請すれば直ぐ貰えそうだが
障害基礎年金のが難しいだろ
>>549
発症原因、年齢、発症期間にもよるが
早期発見、早期の適切な治療で１０％ぐらいの人は完治するらしい
>>557
１回と言うか、１本保険適用で約３万円
２本以上使うと約９万円
３本以上使う医師は日本には居ないと思う
（病人と言うことで、今回敢えて過去スレとか言わない）
ageんなやヴォケW
と、なりすましてみる。
と、なりすましてみる。
561 ：病弱名無しさん：2008/08/26(火) 18:23:24 ID:+SOVYSfU0
みなさんは、一日中この症状が出ているんですか？
それとも特定の場面のみや、時間とか関係ありますか？
それとも特定の場面のみや、時間とか関係ありますか？
>>563
>>561程度の質問はありでいいんじぁなあかな？
今日、首のあまりの痛みに
アーテンの誘惑に負けそうになったが、半年前に処方された
テルネリンを服用してみた。
（初めて）震えは治まらないが頚部から肩の痛みが解れる感じ。
アーテンの副作用が治まった副作用
タバコが美味くなっちまった。
コーヒーも美味く感じる。
（カフェインは余りよくないらしい）
>>561程度の質問はありでいいんじぁなあかな？
今日、首のあまりの痛みに
アーテンの誘惑に負けそうになったが、半年前に処方された
テルネリンを服用してみた。
（初めて）震えは治まらないが頚部から肩の痛みが解れる感じ。
アーテンの副作用が治まった副作用
タバコが美味くなっちまった。
コーヒーも美味く感じる。
（カフェインは余りよくないらしい）
age厨ばっかりだな。
ageるな！って言ってるのは変なピクピク厨が寄ってくるからなんだよ。
>>558
ありがと。心配してくれて。ボトックスがきれきて、しかも頚から全身へと範囲が広がってな・・・
幸い手帳も厚生年金も1級なんでなんとか生きてる。
この病気は理解なんて求めても無駄。医師さえ不勉強が多すぎる。
他人の不自由さ、痛みなんて理解できるはずもない。
自分だってそうだったしね。
アーテンはお勧めできない。
痛みをボケに置き換えてすむのは先が見え隠れしている老人だけだ。
痛みはペインクリニックにいけばその場しのぎにはなる。
こわばりは筋弛緩剤かな。あまり期待できないけど。
やっぱり自分にはボトックスが一番だ。
あと過去レス読まないヤツ多すぎ。
本気で楽になりたいなら全部読め。
一箇所の医者の一言に惑わされるな。自分の状況は自分が一番よく知っている。
この病気はほとんどがはきり言って治らない。
でも可能性がゼロではない。
まずは治りたいなら自分で調べろ。
そして本気で医者を探せ。
まち医者を侮るな。
ageるな！って言ってるのは変なピクピク厨が寄ってくるからなんだよ。
>>558
ありがと。心配してくれて。ボトックスがきれきて、しかも頚から全身へと範囲が広がってな・・・
幸い手帳も厚生年金も1級なんでなんとか生きてる。
この病気は理解なんて求めても無駄。医師さえ不勉強が多すぎる。
他人の不自由さ、痛みなんて理解できるはずもない。
自分だってそうだったしね。
アーテンはお勧めできない。
痛みをボケに置き換えてすむのは先が見え隠れしている老人だけだ。
痛みはペインクリニックにいけばその場しのぎにはなる。
こわばりは筋弛緩剤かな。あまり期待できないけど。
やっぱり自分にはボトックスが一番だ。
あと過去レス読まないヤツ多すぎ。
本気で楽になりたいなら全部読め。
一箇所の医者の一言に惑わされるな。自分の状況は自分が一番よく知っている。
この病気はほとんどがはきり言って治らない。
でも可能性がゼロではない。
まずは治りたいなら自分で調べろ。
そして本気で医者を探せ。
まち医者を侮るな。
>>565
変な意味じゃなく
手帳も年金も１級ってある意味凄いね
ジストニアだけで取得出来たの？
>>564
>>557>>561と連投だったし
>>>565の言う通り、もっと必死にならないと治るものも治らなくなるから
変な意味じゃなく
手帳も年金も１級ってある意味凄いね
ジストニアだけで取得出来たの？
>>564
>>557>>561と連投だったし
>>>565の言う通り、もっと必死にならないと治るものも治らなくなるから
>>566
斜頚だけだよ。でも歩けない。食事も洗面も普通にはできない。
申請は大変だったよ。
医者の書く書類だけじゃなく自分で作った資料や意見書を膨大な量添えた。
不自由な体だから半端じゃなく大変だった。
でも家族を食わせていかなきゃいけないからね。
甘えてるヤツや、本気で治す気が無いヤツに腹が立つんだよ。
こうやってageるな！って打つだけでも大変なんだよ・・
斜頚だけだよ。でも歩けない。食事も洗面も普通にはできない。
申請は大変だったよ。
医者の書く書類だけじゃなく自分で作った資料や意見書を膨大な量添えた。
不自由な体だから半端じゃなく大変だった。
でも家族を食わせていかなきゃいけないからね。
甘えてるヤツや、本気で治す気が無いヤツに腹が立つんだよ。
こうやってageるな！って打つだけでも大変なんだよ・・
>>565
初めて本音語ったね俺も似たような状態だよ。
手帳もあるし障害年金の恩恵も受けている。
俺の場合ジストニアでも極めて稀なパターンらしい。
ただ完治など期待はしていない今の自分の本当の病気の状態を知りたいだけだ。
バカも治らんな
数日中にその答えが出るよ。
医師の指摘はないが瀬川病も視野にある
。
>>566
心配ありがとうね。でもＩＤ良く見てくれ
変な意味じゃなく
手帳も年金も１級ってある意味凄いね
ジストニアだけで取得出来たの？
ジストニアって局所 性だけでも辛いのは凄く分かる。
それが全身に症状が進行したら
年金や手帳の１級は普通だよ。
初めて本音語ったね俺も似たような状態だよ。
手帳もあるし障害年金の恩恵も受けている。
俺の場合ジストニアでも極めて稀なパターンらしい。
ただ完治など期待はしていない今の自分の本当の病気の状態を知りたいだけだ。
バカも治らんな
数日中にその答えが出るよ。
医師の指摘はないが瀬川病も視野にある
。
>>566
心配ありがとうね。でもＩＤ良く見てくれ
変な意味じゃなく
手帳も年金も１級ってある意味凄いね
ジストニアだけで取得出来たの？
ジストニアって局所 性だけでも辛いのは凄く分かる。
それが全身に症状が進行したら
年金や手帳の１級は普通だよ。
>>568
ID見てるよ。
一部は他のage厨に向けただけ。アンカー省略してゴメン。
手帳、年金の申請書(?)には「痙性斜頚」としか書かれていなかった。
「ジストニア」の文字もない。
でも症状がひどいから。とにかく参考資料として症状や経過をまてめて添えた。
体きついからそろそろ落ちる。
みんなageんな！！！
ID見てるよ。
一部は他のage厨に向けただけ。アンカー省略してゴメン。
手帳、年金の申請書(?)には「痙性斜頚」としか書かれていなかった。
「ジストニア」の文字もない。
でも症状がひどいから。とにかく参考資料として症状や経過をまてめて添えた。
体きついからそろそろ落ちる。
みんなageんな！！！
>>569
これは飽くまで自分の推測だから参考程度に
ジストニアは病気と病気の分類であり病名ではない
だから診断書や申請書には痙性斜頚、書痙、眼性痙攣と記入されると思う
それは（ジストニア痙性斜頚）と記入されれば
重みも違うと感じるけれど…
特に斜頚だと仕事の負担や人の視線の恐怖感で
過度のストレスが溜まる。
「あまり気にせずに」にと言っても気休めにもならん。
ただ落ち込み過ぎて鬱だけには気を付けろ！
頑張って下さい。
これは飽くまで自分の推測だから参考程度に
ジストニアは病気と病気の分類であり病名ではない
だから診断書や申請書には痙性斜頚、書痙、眼性痙攣と記入されると思う
それは（ジストニア痙性斜頚）と記入されれば
重みも違うと感じるけれど…
特に斜頚だと仕事の負担や人の視線の恐怖感で
過度のストレスが溜まる。
「あまり気にせずに」にと言っても気休めにもならん。
ただ落ち込み過ぎて鬱だけには気を付けろ！
頑張って下さい。
>>567>>568
以前、ケースワーカーや医師に
脊髄損傷等で回復見込みがない場合だと簡単みたいだけど
薬や補助で可動域が広がったりする場合は難しいと聞いたので･･･
歩けないのは辛いね。痙性もあちこち出て痛いんだろうなぁ
それでもアーテンとかリスクのある薬は避けるって
精神的に強いのかなぁ？いや、強くなったのか
治る見込みあるのに努力しないヤツ見掛けたら
あまり無理しない程度に叱ってやって下さい。
以前、ケースワーカーや医師に
脊髄損傷等で回復見込みがない場合だと簡単みたいだけど
薬や補助で可動域が広がったりする場合は難しいと聞いたので･･･
歩けないのは辛いね。痙性もあちこち出て痛いんだろうなぁ
それでもアーテンとかリスクのある薬は避けるって
精神的に強いのかなぁ？いや、強くなったのか
治る見込みあるのに努力しないヤツ見掛けたら
あまり無理しない程度に叱ってやって下さい。
572 ：病弱名無しさん：2008/08/27(水) 20:36:13 ID:BIKPlTKQ0
治らないなら薬飲んでる意味がない
574 ：病弱名無しさん：2008/08/27(水) 22:34:38 ID:uVbtwfMSO
マジでageんなよ！！
へんなのが来るだろ？
ageたらロクなカキコミしかないだろ！
見てみろよ！
後、改行もちゃんとやれよ！
スレ
は、
1から
全部
読めよ！
同じ
質問は
絶対
ダメ
だからな！
へんなのが来るだろ？
ageたらロクなカキコミしかないだろ！
見てみろよ！
後、改行もちゃんとやれよ！
スレ
は、
1から
全部
読めよ！
同じ
質問は
絶対
ダメ
だからな！
sageないからこんなカキコ来るんだよ
sageない奴は俺は奇病ですと２ちゃんで知らせたいのか？
sageの意味わからないなら半年ROMれ
以下半年ROMった等のコピペいらん
sageない奴は俺は奇病ですと２ちゃんで知らせたいのか？
sageの意味わからないなら半年ROMれ
以下半年ROMった等のコピペいらん
576 ：病弱名無しさん：2008/08/28(木) 06:29:48 ID:kCvuwASL0
一万人に２～３人って・・・
ここに書き込みしてるのは殆ど同じ人ってことか？
お前ら働いてる？
痙性斜頸だけどとりあえず仕事してる。
後、ジストニアになったのはやっぱり
向精神薬が原因か？
まさかこんな副作用ってか、病気になるなんてな。
終わった・・・・・
ここに書き込みしてるのは殆ど同じ人ってことか？
お前ら働いてる？
痙性斜頸だけどとりあえず仕事してる。
後、ジストニアになったのはやっぱり
向精神薬が原因か？
まさかこんな副作用ってか、病気になるなんてな。
終わった・・・・・
578 ：病弱名無しさん：2008/08/28(木) 19:28:57 ID:kCvuwASL0
>>578
哀れな奴だな…荒らしなら消えろ！
哀れな奴だな…荒らしなら消えろ！
580 ：病弱ななし：2008/08/29(金) 12:23:17 ID:KNbatn1h0
sageとかromとか意味わからないんですが、なんですか？ ジストニアの
話のスレですよね？
話のスレですよね？
>>580
正直言って自分で、もsageとかageの意味は知らない。
しかし、それがここのルールらしいからsageてから
疑問や主張を展開すればいいのでは？
皆さんと波長わを合わせるのも
大切ではないのかな。
正直言って自分で、もsageとかageの意味は知らない。
しかし、それがここのルールらしいからsageてから
疑問や主張を展開すればいいのでは？
皆さんと波長わを合わせるのも
大切ではないのかな。
>>580
sageの説明～2chの使い方＆注意より～
-------------------------------------------------------------------------------
２ちゃんねるは、最新の書き込み順にスレッドが整列するシステムになっています。
ただし、メール欄に「sage」をいれると、順番が変わらず（上がらないし下がらない）
に書き込むことができます。 一見してなくなったように見えるスレッドも、スレッド
一覧の中に埋もれているかもしれません。
書き込みをしてトップまで持ってくるのも一興。下がったまま内緒話をするのもまた一興。。。
-------------------------------------------------------------------------------
一般的なスレならage（上げ）てもいいけど、この種のスレはsage（下げ）進行が暗黙の約束。
romとは書き込みしないで読み手にまわること。
語源はググってくれ。
怒られても ？ かもしれないけど、怒る香具師も理由があってそうしている訳だから、
意味が分かるまでは、カキコしたくてもまずはromしたり、使い方＆注意を嫁。
知らずにやったことでもみんなの迷惑になる。
つまらん荒らしに付き合えるほどの余裕は持ち合わせてないんだ。
漏れが厨房の時にハム（アマチュア無線）のコールを取って、いきなり近所話をしていた
グループにブレーク（割り込み）した時にも、同じことでたしなめられたのに似ていたから
ついおせっかいカキコしてしまったよ。（今の世代に内容が通じるだろうか？）
住人さんたちには駄レスでスマソ。
sageの説明～2chの使い方＆注意より～
-------------------------------------------------------------------------------
２ちゃんねるは、最新の書き込み順にスレッドが整列するシステムになっています。
ただし、メール欄に「sage」をいれると、順番が変わらず（上がらないし下がらない）
に書き込むことができます。 一見してなくなったように見えるスレッドも、スレッド
一覧の中に埋もれているかもしれません。
書き込みをしてトップまで持ってくるのも一興。下がったまま内緒話をするのもまた一興。。。
-------------------------------------------------------------------------------
一般的なスレならage（上げ）てもいいけど、この種のスレはsage（下げ）進行が暗黙の約束。
romとは書き込みしないで読み手にまわること。
語源はググってくれ。
怒られても ？ かもしれないけど、怒る香具師も理由があってそうしている訳だから、
意味が分かるまでは、カキコしたくてもまずはromしたり、使い方＆注意を嫁。
知らずにやったことでもみんなの迷惑になる。
つまらん荒らしに付き合えるほどの余裕は持ち合わせてないんだ。
漏れが厨房の時にハム（アマチュア無線）のコールを取って、いきなり近所話をしていた
グループにブレーク（割り込み）した時にも、同じことでたしなめられたのに似ていたから
ついおせっかいカキコしてしまったよ。（今の世代に内容が通じるだろうか？）
住人さんたちには駄レスでスマソ。
ageると無用な荒らしを呼び込んでしまうという意見も分かるけど
一応このスレを立てた趣旨としては患者同士の情報交換のほかに
ジストニアっぽい症状に苦しんでるけど、病名が分からないって
人にまず自分がジストニアかも知れない、
早く神経内科で診察を受けた方が良いと知ってほしいのもあるのです。
常連（？）さんや既に診断を受けた人は「ジストニア」で検索して
すぐこのスレを発見できるだろうけど、あんまり下がりすぎると
それ以外の人にはなかなか見つけにくいかなと思います。
そういう意味でスレタイは、このままで良いのかってのもありますが。
荒らしがどうしても目につくならmixiでコミュニティでも作れば良いんだし
age、sageについては、もう少し寛容に行きませんか？
一応このスレを立てた趣旨としては患者同士の情報交換のほかに
ジストニアっぽい症状に苦しんでるけど、病名が分からないって
人にまず自分がジストニアかも知れない、
早く神経内科で診察を受けた方が良いと知ってほしいのもあるのです。
常連（？）さんや既に診断を受けた人は「ジストニア」で検索して
すぐこのスレを発見できるだろうけど、あんまり下がりすぎると
それ以外の人にはなかなか見つけにくいかなと思います。
そういう意味でスレタイは、このままで良いのかってのもありますが。
荒らしがどうしても目につくならmixiでコミュニティでも作れば良いんだし
age、sageについては、もう少し寛容に行きませんか？
・ageるな
・過去スレ読め
・改行しろ
…これって、結局個人的エゴであってさ、
なんか自分の事しか考えてない様に思う。
一万人に2～3人の数少ない同じ病気の者同士だから、お互い助け合おうよ。
ageた所で、知らない人は「ジストニア？」ぐらいしか思わないって。
・過去スレ読め
・改行しろ
…これって、結局個人的エゴであってさ、
なんか自分の事しか考えてない様に思う。
一万人に2～3人の数少ない同じ病気の者同士だから、お互い助け合おうよ。
ageた所で、知らない人は「ジストニア？」ぐらいしか思わないって。
585 ：病弱名無しさん：2008/08/29(金) 20:15:42 ID:/DBLCvtL0
ほう。やっとこさまともな書き込みがきたな。
ageるな
↑ 何の権限があって言ってんだ？あぁ？
荒らしが嫌ならはなっからここに来るなや。
この苦しさはもっと人に知ってもらうべきだろが。
ageるな
↑ 何の権限があって言ってんだ？あぁ？
荒らしが嫌ならはなっからここに来るなや。
この苦しさはもっと人に知ってもらうべきだろが。
sage進行知ってる奴はsageようや
知らない奴には教えたら？
これ以上無駄もっと病気について情報交換しようよ。
次回行うんだけど誰かジストニアＤＹＴＩ遺伝子確定検査の細かい
採血方法のやり方を知っていましたら、教えて下さい。
知らない奴には教えたら？
これ以上無駄もっと病気について情報交換しようよ。
次回行うんだけど誰かジストニアＤＹＴＩ遺伝子確定検査の細かい
採血方法のやり方を知っていましたら、教えて下さい。
587 ：病弱名無しさん：2008/08/29(金) 21:33:04 ID:cQGzpFcI0
ブボボ(｀;ω;´)ﾓﾜｯ
588 ：病弱名無しさん：2008/08/30(土) 17:51:24 ID:xCszViKs0
今日は診察。
薬は前と一緒
抗不安薬だけでも効いてくれないかなぁ・・・
薬は前と一緒
抗不安薬だけでも効いてくれないかなぁ・・・
自分は痙性斜頸で自覚症状がでてから1年少し経つ。
症状が重い時は食事、運転、パソコン、歩行等での首の突っ張り（こわばり）が酷い状態。
去年10月、今年1月に徳島でボトックスを打つも駄目（アーテン服用も副作用で自粛）で見切りをつける。
3月からは大阪で鍼治療を開始して、毎日パソコンを使う会社を退社。
症状が良くなったのは7月頃で現在も落ち着いているが、まだ時々、軽い症状がでて完全ではない状態。
そろそろ仕事の事も考えないといけないのだが、また振り返すのではと思うと不安になる。
症状が重い時は食事、運転、パソコン、歩行等での首の突っ張り（こわばり）が酷い状態。
去年10月、今年1月に徳島でボトックスを打つも駄目（アーテン服用も副作用で自粛）で見切りをつける。
3月からは大阪で鍼治療を開始して、毎日パソコンを使う会社を退社。
症状が良くなったのは7月頃で現在も落ち着いているが、まだ時々、軽い症状がでて完全ではない状態。
そろそろ仕事の事も考えないといけないのだが、また振り返すのではと思うと不安になる。
>>589
ボトックス一発でスッキリする奴なんているのかな？
初回は打つ量を抑えるだろうし
しかし鍼治療だけで症状が軽くなったてのも凄いな
会社も辞めてストレスから解放されてるって事が大きな要因なのかも？
急な環境変化等できっちり症状悪化の要素満載だな
精神的要素が多そうなので診療内科にでも行って
指導に従いながらじゃないと社会復帰は難しいかもよ
関係無いけどここに慣れてない人が頻繁に保守ageしてくれるので
俺はsageで
ボトックス一発でスッキリする奴なんているのかな？
初回は打つ量を抑えるだろうし
しかし鍼治療だけで症状が軽くなったてのも凄いな
会社も辞めてストレスから解放されてるって事が大きな要因なのかも？
急な環境変化等できっちり症状悪化の要素満載だな
精神的要素が多そうなので診療内科にでも行って
指導に従いながらじゃないと社会復帰は難しいかもよ
関係無いけどここに慣れてない人が頻繁に保守ageしてくれるので
俺はsageで
ストレス開放、精神的要素満載と、一度も医師からは聞かなかった言葉だけど自分でも直感的に感じていたし、>>590さんの診断予想は凄いな
ボトックスだが、1回目に2瓶使ったのに2回目は1瓶のみだったのは流石に失望したよ
ボトックスだが、1回目に2瓶使ったのに2回目は1瓶のみだったのは流石に失望したよ
>>593
例の製薬会社とは別って事？
例の製薬会社とは別って事？
>>594
多分その製薬会社と治験や何やかんやで協力してたはず
てかボトックスＡ型って一社独占じゃ無かった？
良い医師だよ。
あらぬ疑いを持たれ、嫌な思いをしながらも
ある意味保険認定にも貢献してきたし
日本でのボトックス治療に関しては第一人者と言っても過言ではない
初回８０単位で○○筋には数か所に分け何単位云々とかも
その医師がまとめた様なものらしい
逆に言うとその医師がルールブック
だからその医師が初回２００単位が必要と診断すれば２００単位用意する
昨日今日講習受けましたって医師には用意しないだろうけどね
多分その製薬会社と治験や何やかんやで協力してたはず
てかボトックスＡ型って一社独占じゃ無かった？
良い医師だよ。
あらぬ疑いを持たれ、嫌な思いをしながらも
ある意味保険認定にも貢献してきたし
日本でのボトックス治療に関しては第一人者と言っても過言ではない
初回８０単位で○○筋には数か所に分け何単位云々とかも
その医師がまとめた様なものらしい
逆に言うとその医師がルールブック
だからその医師が初回２００単位が必要と診断すれば２００単位用意する
昨日今日講習受けましたって医師には用意しないだろうけどね
>>595
て言うかその先生も含めて良い病院だよ
て言うかその先生も含めて良い病院だよ
598 ：病弱名無しさん：2008/09/01(月) 19:31:15 ID:r9VZPH/j0
仕事。辞めたほうがいいのかなぁ・・・
【医療】しわ取り注射（ボトックス）に危険な副作用、死亡事故も…欧州当局が警告
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1220248040/
関係あるか知らないけどニュー速＋にスレあった 美容整形系の話しだろうけど貼っとく
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1220248040/
関係あるか知らないけどニュー速＋にスレあった 美容整形系の話しだろうけど貼っとく
>>600
日本ではホーケー手術ブーム後のドル箱として有閑マダム相手のシワ取りが盛んだが、
原価の安いパチモンがかなり出回っているのはその筋の公然の秘密。
出所はもちろん、先日世界的な体育祭をやったあの国がらみ。
そっちの方がはっきりしないとなんとも言えん。
また、もともとほかの持病で誘爆したとも考えられるし。
ジストニア関連のボトックスは厚労省からのトレースが厳格なので生一本。
1回あたり150単位を7年ほど続けているが変な副作用はこれまで無し。
無問題と言いたかったが、治ってない自分に・・・ＯＴＬ
日本ではホーケー手術ブーム後のドル箱として有閑マダム相手のシワ取りが盛んだが、
原価の安いパチモンがかなり出回っているのはその筋の公然の秘密。
出所はもちろん、先日世界的な体育祭をやったあの国がらみ。
そっちの方がはっきりしないとなんとも言えん。
また、もともとほかの持病で誘爆したとも考えられるし。
ジストニア関連のボトックスは厚労省からのトレースが厳格なので生一本。
1回あたり150単位を7年ほど続けているが変な副作用はこれまで無し。
無問題と言いたかったが、治ってない自分に・・・ＯＴＬ
>>602
完全にヤブだと思うが
自分が最初にボトックス治療を受けた脳外科クリニックでは
20単位づつ1週間程空けて3回打たれた
請求は１瓶分のみ
「ちゃんと保管してますから」って、そんなものだと思ってたけど
完全にアウトだよな。直ぐに病院変わったけど。
美容系だと使い回しながら一人ずつ１瓶分請求してたりとか
完全にヤブだと思うが
自分が最初にボトックス治療を受けた脳外科クリニックでは
20単位づつ1週間程空けて3回打たれた
請求は１瓶分のみ
「ちゃんと保管してますから」って、そんなものだと思ってたけど
完全にアウトだよな。直ぐに病院変わったけど。
美容系だと使い回しながら一人ずつ１瓶分請求してたりとか
604 ：病弱名無しさん：2008/09/02(火) 15:08:36 ID:eIC6Y30C0
599さんの言うとおり、休職扱いにしてもらっては？私は今有給で休んでいますが、症状改善には時間がかかるそう
（アーテン内服中＆まだ症状改善がみられない）なので、有給期間が終わったら、休職扱いにしてもらう予定です。
傷病手当金が出るそうです。会社の人に相談して（聞いて）みるのがよいかと思います。
（アーテン内服中＆まだ症状改善がみられない）なので、有給期間が終わったら、休職扱いにしてもらう予定です。
傷病手当金が出るそうです。会社の人に相談して（聞いて）みるのがよいかと思います。
>>603
漏れの場合は保険適用直後でボトックスを打てる医師が麻酔医だった頃、595さん
のカキコのように、当時のMAXレベルの100単位を10単位ずつくらいチョンチョン
と慎重に胸鎖乳突筋と僧帽筋の表層面側に広範囲に打たれたよ。
劇薬指定だけに、医師側もアナフィラキシー反応などを警戒していたみたい。
あの頃は医師も手探りで（今もある意味そうだけど）痙直している筋肉とそれに
対抗して太くなってしまった筋肉にも6：4位で打ってもらったから、痛みは減った
けど首の捻転は残ったままだった。
ペインクリニック科だから適切な処置だったんだろうけど・・・
それでもムチ打ち症と診断されて首の牽引やら、やたらとしびれるタコの吸い口
みたいなのを背中につける低周波治療をしていた頃よりは効果があったと思う。
今は結構医師の判断で薬の量も増減されているので、メーカー推奨の100単位ごと
に生理食塩水にて希釈して・・・というのもアレンジされてるんじゃ（ry
「ちゃんと保管して・・・」くれていたのは希釈前のものと思ったほうが精神衛生上
いいかも。
美容系は使用量からすれば使い回しはもちろん、料金もなんだかんだ入れて
結構取ってると思うよ。
美容に金をかけることがステータスな客層がターゲットだからね。
あと、ボトックスも天然由来の精製物なので、ロットによって当たり外れが
あるとのこと。
「気長に捉えて」と言われたけどあの値段じゃ笑うに笑えないよ。
長レス、スマソ。
漏れの場合は保険適用直後でボトックスを打てる医師が麻酔医だった頃、595さん
のカキコのように、当時のMAXレベルの100単位を10単位ずつくらいチョンチョン
と慎重に胸鎖乳突筋と僧帽筋の表層面側に広範囲に打たれたよ。
劇薬指定だけに、医師側もアナフィラキシー反応などを警戒していたみたい。
あの頃は医師も手探りで（今もある意味そうだけど）痙直している筋肉とそれに
対抗して太くなってしまった筋肉にも6：4位で打ってもらったから、痛みは減った
けど首の捻転は残ったままだった。
ペインクリニック科だから適切な処置だったんだろうけど・・・
それでもムチ打ち症と診断されて首の牽引やら、やたらとしびれるタコの吸い口
みたいなのを背中につける低周波治療をしていた頃よりは効果があったと思う。
今は結構医師の判断で薬の量も増減されているので、メーカー推奨の100単位ごと
に生理食塩水にて希釈して・・・というのもアレンジされてるんじゃ（ry
「ちゃんと保管して・・・」くれていたのは希釈前のものと思ったほうが精神衛生上
いいかも。
美容系は使用量からすれば使い回しはもちろん、料金もなんだかんだ入れて
結構取ってると思うよ。
美容に金をかけることがステータスな客層がターゲットだからね。
あと、ボトックスも天然由来の精製物なので、ロットによって当たり外れが
あるとのこと。
「気長に捉えて」と言われたけどあの値段じゃ笑うに笑えないよ。
長レス、スマソ。
605=602ね
>>605
希釈って、そんなことメーカーが推奨するのか？
ボトックスの代用で生理食塩水を打ってたとか何とかって聞いた事はあるけど
後、ボトックスって牛の臓器から生成されるんじゃなかったかな？
今、治療受けてる所は目の前で開けてくれるので安心してるし
その前の病院では製薬会社の人間が二人も立ち会ってたし
やっぱり怪しいのは最初のクリニックだ
個人でやってる脳外科専門クリニックで
そうそう使わないボトックスが常備してあったのも不思議だし
行く必ず点滴打たれて、おまけに健康食品みたいな薬買わされた
そうだ、そこでは瓶も見たことないなぁ。
最初に３か月棒に振ってしまったよ
値段もそうだが、２～３ヵ月打てないのが辛い
失敗しようが何しようが待つしか無いんだから
希釈って、そんなことメーカーが推奨するのか？
ボトックスの代用で生理食塩水を打ってたとか何とかって聞いた事はあるけど
後、ボトックスって牛の臓器から生成されるんじゃなかったかな？
今、治療受けてる所は目の前で開けてくれるので安心してるし
その前の病院では製薬会社の人間が二人も立ち会ってたし
やっぱり怪しいのは最初のクリニックだ
個人でやってる脳外科専門クリニックで
そうそう使わないボトックスが常備してあったのも不思議だし
行く必ず点滴打たれて、おまけに健康食品みたいな薬買わされた
そうだ、そこでは瓶も見たことないなぁ。
最初に３か月棒に振ってしまったよ
値段もそうだが、２～３ヵ月打てないのが辛い
失敗しようが何しようが待つしか無いんだから
>>607
希釈の件は、下リンクの3ページ目の右下から上がって10行目の”（２）調製方法”にあるよ。
培地成分としての牛の件も書いてあるね。
化学合成ではないという意味で、天然由来と書いたけど生物由来の方が妥当
だったかもしれない。
ホントは医療関係者用の資料だけど、ユーザーたる患者も知ってていいと思う。
ttp://glaxosmithkline.co.jp/medical/medicine/item/botox/botox.pdf
だから必要以上に希釈すればその分儲かるし、効き目が悪いと言われたらなんだかんだ
理由をつけてまた打てばいい。
すべてのシワ伸ばしがそうだとはもちろん思いたくないけど。
また余談だけど、保険認可当時にアメリカの9.11テロの影響で、『生物兵器転用
可能のおそれあり』としてボトックスがものすごく厳しく管理されていたものだから、
1回ごとに同意書と申込だけに通院して、医師が薬を発注し、2週間後に注射という
パターンがしばらく続き、当時は在職中だったので有給申請のプレッシャーと交通
費が大変だった。
基本的には在庫は出来ないハズだから607さんの場合、よくとれば他の患者さんのを
先回ししていたのかもね。あくまで”よくとれば”のハナシだけど、脳外科でそんなに
多くのボトックス患者さんを診てたのかな。
点滴と健康食品みたいな薬は？マーク。
アミノ酸関係かな。
希釈の件は、下リンクの3ページ目の右下から上がって10行目の”（２）調製方法”にあるよ。
培地成分としての牛の件も書いてあるね。
化学合成ではないという意味で、天然由来と書いたけど生物由来の方が妥当
だったかもしれない。
ホントは医療関係者用の資料だけど、ユーザーたる患者も知ってていいと思う。
ttp://glaxosmithkline.co.jp/medical/medicine/item/botox/botox.pdf
だから必要以上に希釈すればその分儲かるし、効き目が悪いと言われたらなんだかんだ
理由をつけてまた打てばいい。
すべてのシワ伸ばしがそうだとはもちろん思いたくないけど。
また余談だけど、保険認可当時にアメリカの9.11テロの影響で、『生物兵器転用
可能のおそれあり』としてボトックスがものすごく厳しく管理されていたものだから、
1回ごとに同意書と申込だけに通院して、医師が薬を発注し、2週間後に注射という
パターンがしばらく続き、当時は在職中だったので有給申請のプレッシャーと交通
費が大変だった。
基本的には在庫は出来ないハズだから607さんの場合、よくとれば他の患者さんのを
先回ししていたのかもね。あくまで”よくとれば”のハナシだけど、脳外科でそんなに
多くのボトックス患者さんを診てたのかな。
点滴と健康食品みたいな薬は？マーク。
アミノ酸関係かな。
609 ：病弱名無しさん：2008/09/03(水) 00:46:09 ID:7FYdnreX0
ブボボ(｀;ω;´)ﾓﾜｯ
>>all
粉体を溶かすんだったよね
”希釈”のところを”溶解”に訂正。スマソ
粉体を溶かすんだったよね
”希釈”のところを”溶解”に訂正。スマソ
611 ：病弱名無しさん：2008/09/04(木) 17:53:58 ID:MU/6izYh0
仕事休んだら、少し症状が落ち着いたような気が。
ストレスも関係してんのかな
ストレスも関係してんのかな
過去レスを読んでもどうしても気になるからカキコするけど、
斜頚なんだが、今の先生以外の先生に見てもらった事が無いんだけど、
その先生はボトックスは絶対３ヶ月スパンでしか撃ってくれないし、
もう何回か撃ってもあまり症状改善しないのに、絶対１瓶しか撃ってくれない。
（全く効果が無いわけではない。１回目はすごく効いた）
重度のジストニアじゃなく、主症状が引きつりと痛みで、外観的にはおかしくないし、
患部が顔の半分にかかる所だから慎重なのかな？とかも思うけど、治療方針等についての説明もなし。
こういうもんなのかな？普通の対応？
正直外見的にはそう見えなくてもかなりツライ症状なので、早く楽になりたいのだけど、
２ヶ月に１回撃つとかしてくれる医者っているの？
斜頚なんだが、今の先生以外の先生に見てもらった事が無いんだけど、
その先生はボトックスは絶対３ヶ月スパンでしか撃ってくれないし、
もう何回か撃ってもあまり症状改善しないのに、絶対１瓶しか撃ってくれない。
（全く効果が無いわけではない。１回目はすごく効いた）
重度のジストニアじゃなく、主症状が引きつりと痛みで、外観的にはおかしくないし、
患部が顔の半分にかかる所だから慎重なのかな？とかも思うけど、治療方針等についての説明もなし。
こういうもんなのかな？普通の対応？
正直外見的にはそう見えなくてもかなりツライ症状なので、早く楽になりたいのだけど、
２ヶ月に１回撃つとかしてくれる医者っているの？
>>613
過去レス呼んだ中で自分なりに良さげは病院もしくは医師に診て貰えば良い。
>>主症状が引きつりと痛みで、外観的にはおかしくないし
って事なので、逆にまったく打ってくれないかもよ？
薬は処方されてるの？
過去レス呼んだ中で自分なりに良さげは病院もしくは医師に診て貰えば良い。
>>主症状が引きつりと痛みで、外観的にはおかしくないし
って事なので、逆にまったく打ってくれないかもよ？
薬は処方されてるの？
【医療】しわ取り注射（ボトックス）に危険な副作用、死亡事故も…欧州当局が警告
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1220248040/
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1220248040/
>>614
一応今度新しい病院に行く予定なんだけどね・・・
なんでジストニアの専門の所は予約しても１ヶ月先とかザラなのかね・・・
クスリは一応アキネトンを貰ってるけど、ちょっと効いてるかな？と思える位の効果しかない。
他のクスリも色々ためしたけどダメだった。
だからどうしても外科的療法、ボトックスしかないと思うから、今度予約した所の先生がウデが良い事を願うよ。
とりあえずジストニアでは有名な先生らしい。
一応今度新しい病院に行く予定なんだけどね・・・
なんでジストニアの専門の所は予約しても１ヶ月先とかザラなのかね・・・
クスリは一応アキネトンを貰ってるけど、ちょっと効いてるかな？と思える位の効果しかない。
他のクスリも色々ためしたけどダメだった。
だからどうしても外科的療法、ボトックスしかないと思うから、今度予約した所の先生がウデが良い事を願うよ。
とりあえずジストニアでは有名な先生らしい。
>>616
一ヶ月先？って以外と早いね。俺が思っている先生なら４～５ヶ月待ちと聞いたけど。
一ヶ月先？って以外と早いね。俺が思っている先生なら４～５ヶ月待ちと聞いたけど。
619 ：病弱名無しさん：2008/09/07(日) 07:35:42 ID:+EVc2IzhO
とりあえず俺が住んでる近辺のジストニア専門外来は、紹介状+予約じゃないとダメってＨＰに書いてるな。
イチバチで押しかけるのもアリかもしれないけど、徳島大学に関しては「予約無しだと梶先生は診ないよ」って書いてあるな。
つーか患部が痛い。筋肉が引きつって痛い。
コレをまだ一ヶ月以上我慢せねばならんのか・・・・
イチバチで押しかけるのもアリかもしれないけど、徳島大学に関しては「予約無しだと梶先生は診ないよ」って書いてあるな。
つーか患部が痛い。筋肉が引きつって痛い。
コレをまだ一ヶ月以上我慢せねばならんのか・・・・
>>619>>620
もう２年ほど前だが
紹介状だけ書いて貰って、Ｋ先生の診察日に飛び込みで行って
ちゃんと診てくれたよ。
たまたまタイミング良く、紹介状貰ってその日に徳島へ行き
翌日、朝一番で初診受付。
そんなにツライんなら
一か八かで行っちゃえば良いじゃん。
そんな患者を無下にするような先生じゃないし
なんなら京都で予約した方が早いかもよ？
>>621
提携してる病院なら直ぐかも知れんが
提携手続きに数日から数週間掛かるかも？
もう２年ほど前だが
紹介状だけ書いて貰って、Ｋ先生の診察日に飛び込みで行って
ちゃんと診てくれたよ。
たまたまタイミング良く、紹介状貰ってその日に徳島へ行き
翌日、朝一番で初診受付。
そんなにツライんなら
一か八かで行っちゃえば良いじゃん。
そんな患者を無下にするような先生じゃないし
なんなら京都で予約した方が早いかもよ？
>>621
提携してる病院なら直ぐかも知れんが
提携手続きに数日から数週間掛かるかも？
>>622
無下しない先生でも今は受け付けで門前払いになるよ
無下しない先生でも今は受け付けで門前払いになるよ
625 ：病弱名無しさん：2008/09/08(月) 05:45:58 ID:b/FnOGDM0
阪神の岡田監督見てると、ずっと首を
動かしているように見えるんだけど・・
動かしているように見えるんだけど・・
MABって頭部には撃てないの？
なんか側頭部に撃って欲しいっていったら頭部～顔には撃てないって言われたんだけど？
なんか側頭部に撃って欲しいっていったら頭部～顔には撃てないって言われたんだけど？
627 ：病弱名無しさん：2008/09/09(火) 19:52:15 ID:onAuICh9O
>>626
ＭＡＢってなに？
ＭＡＢってなに？
ボトックスじゃなくて、麻酔をエタノールで薄めた神経ブロック注射。
効果時間は短いけど安価で、回数を撃つうちに効果時間が長くなるらしい。
ＭＡＢ注射ででもググればでるよ。
効果時間は短いけど安価で、回数を撃つうちに効果時間が長くなるらしい。
ＭＡＢ注射ででもググればでるよ。
629 ：病弱名無しさん：2008/09/09(火) 21:08:05 ID:onAuICh9O
630 ：病弱名無しさん：2008/09/10(水) 06:25:40 ID:N2NrdluJ0
これって心療内科？神経内科？
>>630
神経内科
神経内科
片側顔面痙攣で、もう左目は塞がったままなので
明日初のボトックス・・・
怖くないと言えば嘘になる・・・さすがに緊張するわ・・・
明日初のボトックス・・・
怖くないと言えば嘘になる・・・さすがに緊張するわ・・・
>>632
ボトックスはMABよか痛くないからあんまり心配しないでガンガレ。
ボトックスはMABよか痛くないからあんまり心配しないでガンガレ。
635 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 21:20:29 ID:PEDj1KfA0
結果報告聞きたいな
片側顔面痙攣はジストニアちゃうぞ。
原因がそもそも違う。
確かに同じボトックスを使う病気だけどな。
原因がそもそも違う。
確かに同じボトックスを使う病気だけどな。
>>636
すみません。
さきほど終わって帰って来たので一応報告させてください。
目の内側に一発目が来た時は
世の中にこんな痛みがあるの？？？ってくらい痛かったです。
（病気持ちなので）今まで色んな手術や治療を受けましたが
腕を無麻酔で手術した時のと同等かそれ以上の感覚でした。
踏ん張り所が無いと言うか、何と言いますか・・・。
計８箇所だったのですが、
もう耐えられない、早く終わって欲しい・・・ってのが正直な感想。
すみません。
さきほど終わって帰って来たので一応報告させてください。
目の内側に一発目が来た時は
世の中にこんな痛みがあるの？？？ってくらい痛かったです。
（病気持ちなので）今まで色んな手術や治療を受けましたが
腕を無麻酔で手術した時のと同等かそれ以上の感覚でした。
踏ん張り所が無いと言うか、何と言いますか・・・。
計８箇所だったのですが、
もう耐えられない、早く終わって欲しい・・・ってのが正直な感想。
この病気ってMRIで分かるの？
分からない。
血液検査など他の検査でもまったく異常はでない。
「器質的な異常は無い」病気。
が、逆に、何の検査にも引っかからないのに手の振るえ、まぶたの痙攣、首や体幹のねじれがあるならジストニア。
俺も痙性斜頸だけどＭＲＩしてもなーんも異常なかった。
血液検査など他の検査でもまったく異常はでない。
「器質的な異常は無い」病気。
が、逆に、何の検査にも引っかからないのに手の振るえ、まぶたの痙攣、首や体幹のねじれがあるならジストニア。
俺も痙性斜頸だけどＭＲＩしてもなーんも異常なかった。
>>639さん
斜頚歴長いのですか？
斜頚歴長いのですか？
俺は斜頚暦１年半くらい。治療暦はまだ１年も経ってない。
うつ病治療のための向精神薬の副作用で突然なった。
うつ病治療のための向精神薬の副作用で突然なった。
642 ：病弱名無しさん：2008/09/12(金) 19:46:45 ID:j1nrEMvJ0
リスパダールかルボックス。
どっちが原因だったんだ
両方断薬したけど、手遅れ。
遅発性か。
どっちが原因だったんだ
両方断薬したけど、手遅れ。
遅発性か。
断定は出来ないけど、その２択ならリスパダールの可能性が高い。詳しくはググれ。
遅発性ジスキネジアに発症しやすい薬リストがどっかに載ってたと思う。
ていうか、遅発性ジスキネジアとジストニアは違う病気。
良く似てる病気だが、起因が違う。
遅発性ジスキネジアは向精神薬により起こる作用。
それに発症箇所が全身特定箇所に留まらない。
（ジストニアは斜頚、書痙、眼精痙攣のみ。重度のジストニアは遅発性ジスキネジアと似ているが、別物）
薬でなった人は、生涯を通して飲んだ向精神薬の種類が多ければ多いほどなりやすいと言われている。
あと、メジャーや抗パーキンソン薬など、特定の受容体を阻害するのが目的の薬でなりやすいらしい。
逆に抗うつ薬みたいな受容体の活動を活性させるものや、マイナーのようなＧＡＢＡの活動を活性させるものではなりにくいらしい。
・・・・ていうのは建前で、要するに脳みそをいじる薬飲んだら、何が起こるかなんてまだ分かり切ってないって事らしい
遅発性ジスキネジアに発症しやすい薬リストがどっかに載ってたと思う。
ていうか、遅発性ジスキネジアとジストニアは違う病気。
良く似てる病気だが、起因が違う。
遅発性ジスキネジアは向精神薬により起こる作用。
それに発症箇所が全身特定箇所に留まらない。
（ジストニアは斜頚、書痙、眼精痙攣のみ。重度のジストニアは遅発性ジスキネジアと似ているが、別物）
薬でなった人は、生涯を通して飲んだ向精神薬の種類が多ければ多いほどなりやすいと言われている。
あと、メジャーや抗パーキンソン薬など、特定の受容体を阻害するのが目的の薬でなりやすいらしい。
逆に抗うつ薬みたいな受容体の活動を活性させるものや、マイナーのようなＧＡＢＡの活動を活性させるものではなりにくいらしい。
・・・・ていうのは建前で、要するに脳みそをいじる薬飲んだら、何が起こるかなんてまだ分かり切ってないって事らしい
いたいよーいたいよー
首が痛いよー顔の筋肉がひきつるよー
なんか頭に血がのぼったみたいにクラクラするよー・・・・
ボトックスはまだ２週間先だ・・・・・・
首が痛いよー顔の筋肉がひきつるよー
なんか頭に血がのぼったみたいにクラクラするよー・・・・
ボトックスはまだ２週間先だ・・・・・・
>>644が女だったら今すぐにでもマッサージに駆けつける用意はある
646 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 20:24:34 ID:4goDS8q20
最近、症状は治ってないが、痛みはおさまっていたのに
また、痛みだした。
たまらん；；
また、痛みだした。
たまらん；；
647 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 00:22:46 ID:T1DbmnrNO
脳深部刺激手術の手術費用って、いくらくらいしますかね？
調べればどっかに出てたとおもうけど、
保険にちゃんと入ってるなら、どんな重度の手術や治療を受けても、個人で負担しなければいけない再上限があるから、
実質１０万前後でできるとかいう話は聞いた。詳しくは区役所か病院のＣＷに聞くべきだが。
というか、脳深部刺激手術は費用計算すると１００万は軽く超える手術になるので、
そんなもん払えんのでほとんど公的支援でまかなってるとかいう話も聞いた。
保険にちゃんと入ってるなら、どんな重度の手術や治療を受けても、個人で負担しなければいけない再上限があるから、
実質１０万前後でできるとかいう話は聞いた。詳しくは区役所か病院のＣＷに聞くべきだが。
というか、脳深部刺激手術は費用計算すると１００万は軽く超える手術になるので、
そんなもん払えんのでほとんど公的支援でまかなってるとかいう話も聞いた。
649 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 12:16:25 ID:Sy0nVb/XO
>>647
精神の薬害からジストニアになった場合外科的治療は無理みたいだよ
精神の薬害からジストニアになった場合外科的治療は無理みたいだよ
650 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 19:37:43 ID:ITU1lFLp0
みんな症状は朝から寝るまでずっと出てるの？
時間帯なのか、それとも特定の場面とかに限られて出るのか
時間帯なのか、それとも特定の場面とかに限られて出るのか
寝てる間は収まってるようだが、常時出てるよ。
あと、調子悪いときや集中してるとき強くなる気がする。
あと、調子悪いときや集中してるとき強くなる気がする。
652 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 14:38:49 ID:yV2kvyQoO
653 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 16:42:55 ID:gKDU4llu0
目の下がピクピク
初めてだー顔面麻痺とかなったらどうしよう
初めてだー顔面麻痺とかなったらどうしよう
>>653みたいなヤツがくるからアゲるなって言われるんだよ。
655 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 21:23:29 ID:YA+uu1wH0
/' ! ━━┓┃┃
-‐'―ニ二二二二ニ＞ヽ､ ┃ ━━━━━━━━
ァ /,,ｨ=-;;,,, , ,,＿ ト-､ ） ┃ ┃┃┃
' Y ｰ==j 〈,,二,ﾞ ! ) ｡ ┛
ゝ. {､ - ,. ヾ "^ } } ﾟ ｡
） ,. ‘-,,' ≦ 三
ゞ, ∧ヾ ゝ'ﾟ ≦ 三 ﾟ｡ ﾟ
'=-/ ヽﾟ ｡≧ 三 ＝=-
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! ＼ ｲﾚ,､ ＞三 ｡ﾟ ･ ﾟ
| ＞≦｀Vヾ ヾ ≧
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' Y ｰ==j 〈,,二,ﾞ ! ) ｡ ┛
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） ,. ‘-,,' ≦ 三
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! ＼ ｲﾚ,､ ＞三 ｡ﾟ ･ ﾟ
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〉 ,く ｡ﾟ /｡･ｲﾊ ､､ ｀ミ ｡ ﾟ ｡ ･
今日2ヶ月ぶりにトコヤに行ってきた。
痙性斜頸だとあの時間がとてもツライ。
オヤッさんには「肩こりのひどいような病気です」と言って顔を横に向けた
まま切ってもらってるよ。
疲れたからもう寝るぽ
痙性斜頸だとあの時間がとてもツライ。
オヤッさんには「肩こりのひどいような病気です」と言って顔を横に向けた
まま切ってもらってるよ。
疲れたからもう寝るぽ
これって心は関係あるの？気の持ちようっていうか、自分の思い込みっていうか、そんなようなこと言われたんだけど…
658 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 20:15:34 ID:9FAP5/nI0
薬の副作用とかが原因ってのが多いんじゃなかろうか
アーテンを処方されたが怖くて飲めん
661 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 06:15:05 ID:WKZvcEEx0
横になったら治まるんだが
一日中寝てるわけにもいかんしなぁ
一日中寝てるわけにもいかんしなぁ
663 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 18:23:55 ID:nHI+rGLR0
自分では重症かと思ってたよ。
自分は首が後ろに反り返る症状。
その状態で目だけ正面を見るから
二重が三重瞼になってきてる
目に力が入らないんだよなぁ・・・
自分は首が後ろに反り返る症状。
その状態で目だけ正面を見るから
二重が三重瞼になってきてる
目に力が入らないんだよなぁ・・・
665 ：病弱名無しさん：2008/09/22(月) 06:35:54 ID:MLxl8zLR0
そうなんですか
今は薬飲んでるだけです。｛筋肉の緊張をほぐすとか｝
でも、効いたのは最初の一日だけでした；；
感覚トリックってあれですよね？
顎とかに手を添えると症状が治まるとかってやつですよね？
心療内科での服薬でこうなって、神経内科に紹介状を書いて
もらって「ジストニア」と、診断されました。で、又
その病院で処方を書いたのを心療内科に渡し、今に至ります。
症状の強弱はあるとして、こうなってから半年以上経ちます。
どうみても遅発性ですよね・・・；；
今は薬飲んでるだけです。｛筋肉の緊張をほぐすとか｝
でも、効いたのは最初の一日だけでした；；
感覚トリックってあれですよね？
顎とかに手を添えると症状が治まるとかってやつですよね？
心療内科での服薬でこうなって、神経内科に紹介状を書いて
もらって「ジストニア」と、診断されました。で、又
その病院で処方を書いたのを心療内科に渡し、今に至ります。
症状の強弱はあるとして、こうなってから半年以上経ちます。
どうみても遅発性ですよね・・・；；
体操で良くなってきたけど、体操って姿勢がちょっと違うだけでも本来の効果が出ない。
前みたいに、どうしても首が曲がったままなら仕方ないけど今は回復してきてるんだから。
首の向きを正すだけで全然違うんだから理学療法士の人も、
「首はこう向けないの？」
とか訊いてくれてもいいのに、なんか放置されてる。
ネットで同じような体操を見て勘付くまで今までのやり方信じてたよ。
今はこれで完治するかどうかが問題だけど。
前みたいに、どうしても首が曲がったままなら仕方ないけど今は回復してきてるんだから。
首の向きを正すだけで全然違うんだから理学療法士の人も、
「首はこう向けないの？」
とか訊いてくれてもいいのに、なんか放置されてる。
ネットで同じような体操を見て勘付くまで今までのやり方信じてたよ。
今はこれで完治するかどうかが問題だけど。
668 ：病弱名無しさん：2008/09/22(月) 20:49:15 ID:MLxl8zLR0
ボトックスですか・・・・
これって値段が高い上に
医者の技術もいるらしいですね。
針治療？なんかは効果ないのかな・・・・
完治は無理か・・・・；；
これって値段が高い上に
医者の技術もいるらしいですね。
針治療？なんかは効果ないのかな・・・・
完治は無理か・・・・；；
ボトックスだって対処療法。
完治は無理だよ。
完治は無理だよ。
>>669
無理ではない。
対処療法での根治もあり得ますよ。
発症原因、期間、年齢にもよるけど
１０％～１５％ぐらいの確率らしいです。
前スレにもあったけど
ボトックスや投薬で異常信号を一時的に遮断し
正常な脳内プログラムを再起動させるって方法で治ります。
諦めて何もしなければ治るものも治らないでしょう
心因的要因が強く、休養で治ったり
煙草を止めただけで治っちゃった人も居るみたいですが。
無理ではない。
対処療法での根治もあり得ますよ。
発症原因、期間、年齢にもよるけど
１０％～１５％ぐらいの確率らしいです。
前スレにもあったけど
ボトックスや投薬で異常信号を一時的に遮断し
正常な脳内プログラムを再起動させるって方法で治ります。
諦めて何もしなければ治るものも治らないでしょう
心因的要因が強く、休養で治ったり
煙草を止めただけで治っちゃった人も居るみたいですが。
671 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 19:52:40 ID:jcfqe+JC0
そっか。
希望を捨てないで頑張ろう＾
希望を捨てないで頑張ろう＾
僕も向精神薬でなったジストニア痙性斜頸ですが、
なった原因薬が遅発性ジスキネジアに普通はなりにくい薬である事、
その原因薬を飲んで１ヶ月ほどで異変が生じ、急激に症状が現れた事から、
薬のせいでなったけど、医者の見解では遅発性ジストニアでは無いと言われています。
（現在服薬は停止し、処方は見直されています）
で、今ボトックス治療を受けていますが、まだ治療を始めて一年も経っておらず（注射３回だけ）なので、確定的な事はいえませんが、
今のところ注射を撃って、半年以上経つ部分の引きつりも、ほとんど戻ってきてません。
これは単なるラッキーなのか、僕がそういう体質なのか、それはわかりませんが、僕にはボトックスは効いているようです。
ただ、まだ引きつる場所全部に十分な注射を撃ててない事と、おそらくモグラ叩き現象で、症状はまだまだあります。
しかし、このまま続ければ、不自由無い位には治るかも？という淡い期待を持っています。完治が理想ですが。
僕の場合は筋肉の引きつりによる痛みがひどいので、それがなんとかなれば・・・・という次第です。
問題は注射の値段がネックなのですが、貯金を切り崩してなんとかするつもりです。
（国民健康保険にちゃんと入ってれば、負担額の月額最上限がありますしね。８万とかだけど）
とにかく、治りたいならまずとりあえず、ジストニア専門外来をさがして予約を取って、行くべきです。
ボトックス以外にも、薬物療法や他の神経ブロック注射もありますしね。
なった原因薬が遅発性ジスキネジアに普通はなりにくい薬である事、
その原因薬を飲んで１ヶ月ほどで異変が生じ、急激に症状が現れた事から、
薬のせいでなったけど、医者の見解では遅発性ジストニアでは無いと言われています。
（現在服薬は停止し、処方は見直されています）
で、今ボトックス治療を受けていますが、まだ治療を始めて一年も経っておらず（注射３回だけ）なので、確定的な事はいえませんが、
今のところ注射を撃って、半年以上経つ部分の引きつりも、ほとんど戻ってきてません。
これは単なるラッキーなのか、僕がそういう体質なのか、それはわかりませんが、僕にはボトックスは効いているようです。
ただ、まだ引きつる場所全部に十分な注射を撃ててない事と、おそらくモグラ叩き現象で、症状はまだまだあります。
しかし、このまま続ければ、不自由無い位には治るかも？という淡い期待を持っています。完治が理想ですが。
僕の場合は筋肉の引きつりによる痛みがひどいので、それがなんとかなれば・・・・という次第です。
問題は注射の値段がネックなのですが、貯金を切り崩してなんとかするつもりです。
（国民健康保険にちゃんと入ってれば、負担額の月額最上限がありますしね。８万とかだけど）
とにかく、治りたいならまずとりあえず、ジストニア専門外来をさがして予約を取って、行くべきです。
ボトックス以外にも、薬物療法や他の神経ブロック注射もありますしね。
ところで、ＤＦＡの11月の京都の交流会に行こうと思ってる人いる？
九州からだと・・・やっぱ遠いっす
時間的にも金銭的にも
九州からだと・・・やっぱ遠いっす
時間的にも金銭的にも
>>674
ＤＦＡが分からん交流会の詳細キボンヌ
ＤＦＡが分からん交流会の詳細キボンヌ
676 ：病弱名無しさん：2008/09/25(木) 19:20:33 ID:igiB44O90
心療内科で診察受ける時に限って症状が出ません
>>675
ジストニア友の会の略っす
今まで関東だけで年1回の交流会と講演があったんだけど
今回初めて関西でもするらしいです
参加資格は会員とその家族、それと入会希望者で会場定員の先着30名だそうです
２、３時間のために行くにはちと遠いっす・・・
ジストニア友の会の略っす
今まで関東だけで年1回の交流会と講演があったんだけど
今回初めて関西でもするらしいです
参加資格は会員とその家族、それと入会希望者で会場定員の先着30名だそうです
２、３時間のために行くにはちと遠いっす・・・
DFA自体が患者の辛さを理解してないんだよ。
ひょこひょこ出かけられる患者なんてよっぽど軽度だよ。
ボトックスや禁煙で完治する程度のねwww
ひょこひょこ出かけられる患者なんてよっぽど軽度だよ。
ボトックスや禁煙で完治する程度のねwww
>>678
678さんは重症なの？その発言、納得できない！
「ひょこひょこ？」
みんな動き難い身体で必死になって集まり、
情報交換や難病指定の署名活動をしているんじぁないか！軽々しい発言はやめて欲しい。
678さんは重症なの？その発言、納得できない！
「ひょこひょこ？」
みんな動き難い身体で必死になって集まり、
情報交換や難病指定の署名活動をしているんじぁないか！軽々しい発言はやめて欲しい。
詳しく分からんが何か薬害からジストニア。賠償制度らしきものがあるみないだぞ
調べてみレ！
調べてみレ！
>>678
ボトックスや禁煙で治った人の症状や程度って分からないよね
這ってでも病院に通いつめてたのかも知れないし
どちらにしろせめて治った人を嫉んで見下しても仕方ないし
同じ病に悩んだ者として良かったなぁと思えないかな？
DFAもよく知らんが
自分以外の患者の辛さを理解できないヤツの方が理解不能
そんな気質や性格だから治らないんじゃないかとも思えるが
と、釣られながらも「ひょこひょこ」釣られずスルーしましょう！
ボトックスや禁煙で治った人の症状や程度って分からないよね
這ってでも病院に通いつめてたのかも知れないし
どちらにしろせめて治った人を嫉んで見下しても仕方ないし
同じ病に悩んだ者として良かったなぁと思えないかな？
DFAもよく知らんが
自分以外の患者の辛さを理解できないヤツの方が理解不能
そんな気質や性格だから治らないんじゃないかとも思えるが
と、釣られながらも「ひょこひょこ」釣られずスルーしましょう！
失望しました。このスレでも有名な某先生にワラをもすがる思いで診て貰ったのですが、
５分で追い返された。
自分ではジストニア痙性斜頸と思われる筋肉の付随緊張や引きつりを強く感じるのだけれど、
他人から見て、首が曲がってる訳でも横向いてる訳でもない。「自覚症状だけ」だと言われ、
ジストニアの所見が見られないと言う事で、ウチでは治療出来ない。他所に行くべきだと言われた。
所見が見られないと言っても、今日やった事はまっすぐ歩けるか、左向いたり右向いたり、
医者の指を眼で追ったりできるかといった簡単な診察だった。
だったら筋電図とかでみてくれよ！！こんなに引きつってるのに！正面向いてるのはそれに抗ってるだけなのに。
それにそんな「自覚症状だけ」とかで、県外の遠い所から１月以上も予約待って来るか！？
この緊張とひきつりでどれだけ毎日苦しんでるか！！
ジストニア医療にかなり失望しました。有名な先生でも、こんなもんなんですね。
５分で追い返された。
自分ではジストニア痙性斜頸と思われる筋肉の付随緊張や引きつりを強く感じるのだけれど、
他人から見て、首が曲がってる訳でも横向いてる訳でもない。「自覚症状だけ」だと言われ、
ジストニアの所見が見られないと言う事で、ウチでは治療出来ない。他所に行くべきだと言われた。
所見が見られないと言っても、今日やった事はまっすぐ歩けるか、左向いたり右向いたり、
医者の指を眼で追ったりできるかといった簡単な診察だった。
だったら筋電図とかでみてくれよ！！こんなに引きつってるのに！正面向いてるのはそれに抗ってるだけなのに。
それにそんな「自覚症状だけ」とかで、県外の遠い所から１月以上も予約待って来るか！？
この緊張とひきつりでどれだけ毎日苦しんでるか！！
ジストニア医療にかなり失望しました。有名な先生でも、こんなもんなんですね。
ジストニアって痛むのか
それじゃ今の症状
背中の付近がぴくぴくしている感じというのは違うのか。
それじゃ今の症状
背中の付近がぴくぴくしている感じというのは違うのか。
膣痙攣もジストニアの一種なんかな？
>>682
その先生に斜頚でないと診断されたならツイてるじゃん！
（痙性斜頚）
と診断されたら下手すると一生もんだよ。今の程度なら暫くマッサージなどで様子見してみては？
あまり考え過ぎると心まで病よ。
その先生に斜頚でないと診断されたならツイてるじゃん！
（痙性斜頚）
と診断されたら下手すると一生もんだよ。今の程度なら暫くマッサージなどで様子見してみては？
あまり考え過ぎると心まで病よ。
違う科の違う医者に自分の症状の事を言ったら「ジストニアの痙性斜頸」と言われ、
その時初めてジストニアの事を知り、今回ジストニア専門の外来に行ったのです。
症状自体は１年ほど前からずっと続いており、治る気配は今の所無いです。
ジストニアの治療を受けられなかったらどうしよう。ずっとこのままひきつったままなのか。
その時初めてジストニアの事を知り、今回ジストニア専門の外来に行ったのです。
症状自体は１年ほど前からずっと続いており、治る気配は今の所無いです。
ジストニアの治療を受けられなかったらどうしよう。ずっとこのままひきつったままなのか。
689 ：病弱名無しさん：2008/09/29(月) 00:10:38 ID:X3eVmduH0
専門病院3軒に否定されれば別の原因ですな
違う科って・・・そっちの診断のほうが怪しいと思うのは俺だけ？
簡単な検査とは言うけど、俺にとっては機械なんかのデータよりずっと信用に足るものだったんだが
ジストニアじゃなくても本態性振戦とか色々あんじゃね
つーか、なぜ医者に診せるのに症状に抗う？
簡単な検査とは言うけど、俺にとっては機械なんかのデータよりずっと信用に足るものだったんだが
ジストニアじゃなくても本態性振戦とか色々あんじゃね
つーか、なぜ医者に診せるのに症状に抗う？
違う科っていうのは口腔外科。初めは噛み合わせとアゴの動きがおかしいのでアゴの病気だと思ってた。
診察してもらったら違うと言われ、ジストニアだと言われた。
症状に抗うというか、ひきつりと緊張はあるが、顔を横に向かせるほどではない。
だが、力を抜いてリラックスできるような緊張、ひきつりではない。
違うジストニア外来行ってみるよ・・・・また予約取って一ヶ月以上待ちとかなんだろうな・・・・
診察してもらったら違うと言われ、ジストニアだと言われた。
症状に抗うというか、ひきつりと緊張はあるが、顔を横に向かせるほどではない。
だが、力を抜いてリラックスできるような緊張、ひきつりではない。
違うジストニア外来行ってみるよ・・・・また予約取って一ヶ月以上待ちとかなんだろうな・・・・
>>690
確かに痙性斜頚なら筋電図に頼らずとも診断は可能だと思うし
本能性振戦とかなら、その神経内科医が見極めて告げてると思うよ
>>691
口腔外科の診断ではちょっとなぁ･･･
頚と脳のＭＲＩとかちゃんと撮った？
スタンダードに脳外科か整形（脊髄系）で一度診てもらった方がいいかもよ
頚椎か背椎のヘルニアって線も有り得ると思う
確かに痙性斜頚なら筋電図に頼らずとも診断は可能だと思うし
本能性振戦とかなら、その神経内科医が見極めて告げてると思うよ
>>691
口腔外科の診断ではちょっとなぁ･･･
頚と脳のＭＲＩとかちゃんと撮った？
スタンダードに脳外科か整形（脊髄系）で一度診てもらった方がいいかもよ
頚椎か背椎のヘルニアって線も有り得ると思う
693 ：病弱名無しさん：2008/09/29(月) 14:17:04 ID:0yBRl9y6O
みなさん一度除霊した方がいいですよ。
医学じゃどうにもなりませんよ。
医学じゃどうにもなりませんよ。
>>691
相当気にしているようだけど医師の紹介状は持参したの？
そんなに心配なら今は近くの
総合病院で斜頚ぐらいなら診断出来ると思うけど
明日にでも行って見ては？筋電図を使う医者はいないと思うよ。
>>692の見解が正しいかと感じるが
相当気にしているようだけど医師の紹介状は持参したの？
そんなに心配なら今は近くの
総合病院で斜頚ぐらいなら診断出来ると思うけど
明日にでも行って見ては？筋電図を使う医者はいないと思うよ。
>>692の見解が正しいかと感じるが
>>694
口腔外科の医師からの紹介状は持参した。
その行った口腔外科も、小さな所ではなく、歯科医大付属の大きな所で診てもらい、
ＭＲＩは撮ってないけど、レンドゲンは撮って診察された。
（もちろん骨には異常無し）
とりあえず斜頚かどうかはともかく、現状のを治療をしてくれる病院を探します。
レスしてくれた方ありがとう。
口腔外科の医師からの紹介状は持参した。
その行った口腔外科も、小さな所ではなく、歯科医大付属の大きな所で診てもらい、
ＭＲＩは撮ってないけど、レンドゲンは撮って診察された。
（もちろん骨には異常無し）
とりあえず斜頚かどうかはともかく、現状のを治療をしてくれる病院を探します。
レスしてくれた方ありがとう。
696 ：病弱名無しさん：2008/09/29(月) 20:14:23 ID:J1sMhFME0
最終的にはマッサージ店行きですな
697 ：病弱名無しさん：2008/09/30(火) 17:42:35 ID:8C0jIrjl0
ボトックスについてなんですけど
打つことになったら、病院に一泊入院
するらしいんです。
みなさんもそうなんでしょうか？
打つことになったら、病院に一泊入院
するらしいんです。
みなさんもそうなんでしょうか？
ん？始めて聞いたぞ最初の病院では署名捺印して、
注射後１時間休息して帰ったが今の病院は３本打ってもその場で帰宅。
もしかしたら、その医者がＢＴＸの経験が少ないかもしれんぞ。
注射後１時間休息して帰ったが今の病院は３本打ってもその場で帰宅。
もしかしたら、その医者がＢＴＸの経験が少ないかもしれんぞ。
>>693
この病気になって、よく霊媒師紹介される。
治れば信じるんだけどねぇ…。
治したい一心で行ったりしてみたなぁ…。
てか、皆さんジストニア治ったら何したい？
俺は人の多い場所を堂々と歩くのと、
車のレース復活したい！
この病気になって、よく霊媒師紹介される。
治れば信じるんだけどねぇ…。
治したい一心で行ったりしてみたなぁ…。
てか、皆さんジストニア治ったら何したい？
俺は人の多い場所を堂々と歩くのと、
車のレース復活したい！
>>697
俺はボト打ってもらって５分もしないで帰ってるよ。
九州のF大に通ってるくど
ボトックス専門の先生が居て、
徳島のK先生とも連絡取り合ってるから、
安心して診てもらってる
同じボト打つなら、
デカイ大学病院に行った方がいいよ。
俺はボト打ってもらって５分もしないで帰ってるよ。
九州のF大に通ってるくど
ボトックス専門の先生が居て、
徳島のK先生とも連絡取り合ってるから、
安心して診てもらってる
同じボト打つなら、
デカイ大学病院に行った方がいいよ。
>>699
そこが、この病気にとって１番の問題点じぁないのかな？今はボットクスの資格を持つ医者は
近場でも大勢いるが症例が少ない為、経験不足で
躊躇して他の病院に回すケースが多い。患者もネットで調べ評判の良い所に集中する。
その同道巡りで近くの医者が育たない。よって
患者は遠距離治療を思惟られる。しかもボットクスは高額だ！
ジストニアが難病指定されるのは無理だと感じる。
せめてボットクスが身体全体に保険適用になってくれたら助かるんだが
そこが、この病気にとって１番の問題点じぁないのかな？今はボットクスの資格を持つ医者は
近場でも大勢いるが症例が少ない為、経験不足で
躊躇して他の病院に回すケースが多い。患者もネットで調べ評判の良い所に集中する。
その同道巡りで近くの医者が育たない。よって
患者は遠距離治療を思惟られる。しかもボットクスは高額だ！
ジストニアが難病指定されるのは無理だと感じる。
せめてボットクスが身体全体に保険適用になってくれたら助かるんだが
普通に飯食いたい。
普通に歩きたい。
普通に眠りたい。
普通に痛みの無い状態でいたい。
普通に仕事をしたい。
障害年金なんかいらない。
障害者手帳も返したい。
でも生活がある。
家族を養わなきゃいけない。
自分が情けない。
もう10何年になるんだろう・・・
絶望を乗り越え、諦めを通り過ぎ、それでも手探りで希望の灯を求めて。
くだらない励ましは虚しい期待を抱かせる。
拷問だからやめてほしい。
希望を失うことは死を意味する。
それほど過酷な病。
歩ける者は歩け。
ドクターショッピングは必ずしも悪じゃない。
意外な町医者に名医はいる。
頭が働く者は調べろ。
ここで聞く情報はほんの一握り。
日本語検索だけじゃなく全て調べろ。
それでもどうにもならないこともあるけどさ。
普通に歩きたい。
普通に眠りたい。
普通に痛みの無い状態でいたい。
普通に仕事をしたい。
障害年金なんかいらない。
障害者手帳も返したい。
でも生活がある。
家族を養わなきゃいけない。
自分が情けない。
もう10何年になるんだろう・・・
絶望を乗り越え、諦めを通り過ぎ、それでも手探りで希望の灯を求めて。
くだらない励ましは虚しい期待を抱かせる。
拷問だからやめてほしい。
希望を失うことは死を意味する。
それほど過酷な病。
歩ける者は歩け。
ドクターショッピングは必ずしも悪じゃない。
意外な町医者に名医はいる。
頭が働く者は調べろ。
ここで聞く情報はほんの一握り。
日本語検索だけじゃなく全て調べろ。
それでもどうにもならないこともあるけどさ。
>>704
ＤＢＳの選択肢などないの？
ＤＢＳの選択肢などないの？
ＤＢＳは脳の視床下部の神経伝達に異常が見られる場合にのみ有効なんだよ。
基本的にアーテンやアキネトンの類の抗パーキンソン薬が有効な人に効果があるらしい。
視床下部の神経伝達を調べても異常がなければＤＢＳしても意味ナシ。
ＤＢＳはそもそも視床下部の異常な信号を出してる部位に電極差して電流流してその信号を阻害するのが目的だからね。
ジストニアの場合は脳の中でも色々あるみたい。
基本的にアーテンやアキネトンの類の抗パーキンソン薬が有効な人に効果があるらしい。
視床下部の神経伝達を調べても異常がなければＤＢＳしても意味ナシ。
ＤＢＳはそもそも視床下部の異常な信号を出してる部位に電極差して電流流してその信号を阻害するのが目的だからね。
ジストニアの場合は脳の中でも色々あるみたい。
>>702
ジストニア自体特殊な病気だし
痙性斜頚なんてそこらの病院の医師でも滅多に診れないだろう
忙し過ぎて勉強する暇もなかなか無いだろうし
ボトックス対象疾病は患者と医師の数を考えればこんなもんだろ
Ｋ先生から学び育った医師からまた学び育ち
そのうちしっかり治療できる医師も増えるだろう
その方が情報も共有出来、新たな治療法も確立されるかも…
ジストニア自体特殊な病気だし
痙性斜頚なんてそこらの病院の医師でも滅多に診れないだろう
忙し過ぎて勉強する暇もなかなか無いだろうし
ボトックス対象疾病は患者と医師の数を考えればこんなもんだろ
Ｋ先生から学び育った医師からまた学び育ち
そのうちしっかり治療できる医師も増えるだろう
その方が情報も共有出来、新たな治療法も確立されるかも…
>>708
症状がしっかり出てれば問診と動作確認、知覚トリックで診断出来るだろう
町医者レベルではひょっとしたら治療どころか診断も微妙かもよ
経験不足の医師にBTX打たれて
２～３ヶ月次のBTXも打てずに時間を無駄にするぐらいなら
遠方へ無理して出掛けた方が結果安く済むんじゃないかな？
症状がしっかり出てれば問診と動作確認、知覚トリックで診断出来るだろう
町医者レベルではひょっとしたら治療どころか診断も微妙かもよ
経験不足の医師にBTX打たれて
２～３ヶ月次のBTXも打てずに時間を無駄にするぐらいなら
遠方へ無理して出掛けた方が結果安く済むんじゃないかな？
710 ：病弱名無しさん：2008/10/04(土) 05:42:19 ID:SmSGS3xwO
ここ１週間ほど右目の目頭付近の上瞼の痙攣が止みません。
かなりの睡眠をとっても止まないので心配です。
この場合は脳外科と眼科どちらで受診したほうがよいのでしょうか？
かなりの睡眠をとっても止まないので心配です。
この場合は脳外科と眼科どちらで受診したほうがよいのでしょうか？
711 ：病弱名無しさん：2008/10/04(土) 05:52:45 ID:cqABUqb90
皆さんは、やっぱり薬の副作用組みですか？
>>709
町医者レベルではひょっとしたら治療どころか診断も微妙かもよ
治療どころか診断も？逆じぁないか、診断して治療がするのではないか？
大体ボットクスの講習を受けた医者なら斜頚や書痙の診断はできると思うが…
最近、薬害が増えてきたような気がする
町医者レベルではひょっとしたら治療どころか診断も微妙かもよ
治療どころか診断も？逆じぁないか、診断して治療がするのではないか？
大体ボットクスの講習を受けた医者なら斜頚や書痙の診断はできると思うが…
最近、薬害が増えてきたような気がする
713 ：病弱名無しさん：2008/10/04(土) 18:39:07 ID:cqABUqb90
保険屋に聞いたら、自分の入ってるは
一泊二日でも金が出るらしい。
一泊二日でも金が出るらしい。
痙性斜頸でジストニア専門外来に行っているのだが、どうしてもボトックス注射のやり方に疑問を感じる。
僕の場合、ジストニアの中でもそんなに酷い症例ではないらしいのだが、首～顔側面にかけて筋肉の付随運動がある。
そして困っているのは、筋肉の緊張や引きつりが結構痛い事だ。もう１年以上痛みと戦っている。
１年ほどボトックス注射治療を受けているのだが、効果を感じない、改善していない訳ではないのだが、１回の注射での改善度が小さい。
医者は患部が顔にかかる部分であるためか注射に慎重で、一度に１単位以上注射しようとしないし、患部全体を一度に注射しようとしない。
正直、もっと十分な量で、患部全体を注射して欲しいのだが、この場合どう言えばいいのだろうか？
状況的に２単位くらいで患部全体を注射できそうなのだが。
正直この痛みと付き合うのにかなり参ってきたよ・・・・
注射に期待しても思ったように改善しないでまた３ヶ月待たされるのは、かなり精神的にキツイ。
一応行ってる医者は巷では評判は良いジストニア専門医です。
僕の場合、ジストニアの中でもそんなに酷い症例ではないらしいのだが、首～顔側面にかけて筋肉の付随運動がある。
そして困っているのは、筋肉の緊張や引きつりが結構痛い事だ。もう１年以上痛みと戦っている。
１年ほどボトックス注射治療を受けているのだが、効果を感じない、改善していない訳ではないのだが、１回の注射での改善度が小さい。
医者は患部が顔にかかる部分であるためか注射に慎重で、一度に１単位以上注射しようとしないし、患部全体を一度に注射しようとしない。
正直、もっと十分な量で、患部全体を注射して欲しいのだが、この場合どう言えばいいのだろうか？
状況的に２単位くらいで患部全体を注射できそうなのだが。
正直この痛みと付き合うのにかなり参ってきたよ・・・・
注射に期待しても思ったように改善しないでまた３ヶ月待たされるのは、かなり精神的にキツイ。
一応行ってる医者は巷では評判は良いジストニア専門医です。
>>712
＞治療どころか診断も？逆じぁないか、診断して治療がするのではないか？
＞大体ボットクスの講習を受けた医者なら斜頚や書痙の診断はできると思うが…
日本語難しいな…
町医者では治療以前に、薄い症状の痙性斜頚すら見逃す恐れありってこと
講習で教わった症状が出てないと診断すら出来ないのでは？
実際講習で患者を診たりとかのプログラムはないだろうし
因みに俺は薬の副作用での発症ではないが
今はアーテンの副作用でちょっとおかしくなってるのかもな
>>713
金貰えても効果が出なければ意味無いだろ
>>714
１単位＝BTX一本（100単位）ってことなんだよね？
納得できないなら、一度他の医師に診て貰うか治療して貰うしかないよな
酷い症状でなければ１本で十分な気もするが…
今の医師に最大何単位まで打ったことがあるのか聞いてみたら
＞治療どころか診断も？逆じぁないか、診断して治療がするのではないか？
＞大体ボットクスの講習を受けた医者なら斜頚や書痙の診断はできると思うが…
日本語難しいな…
町医者では治療以前に、薄い症状の痙性斜頚すら見逃す恐れありってこと
講習で教わった症状が出てないと診断すら出来ないのでは？
実際講習で患者を診たりとかのプログラムはないだろうし
因みに俺は薬の副作用での発症ではないが
今はアーテンの副作用でちょっとおかしくなってるのかもな
>>713
金貰えても効果が出なければ意味無いだろ
>>714
１単位＝BTX一本（100単位）ってことなんだよね？
納得できないなら、一度他の医師に診て貰うか治療して貰うしかないよな
酷い症状でなければ１本で十分な気もするが…
今の医師に最大何単位まで打ったことがあるのか聞いてみたら
>>715
アーテンどの位飲んでるの？俺は１日６錠、飲んでたが副作用が酷く
暫く止めていた今の主治医から１日0．5錠でもと
指示され再び飲んでいる。別におかしい何て思わんよ。
お互い頑張ろうや！
あ～俺も仕事リタイアして３年早く復帰したい！
血液検査の結果が待ち遠しい。
アーテンどの位飲んでるの？俺は１日６錠、飲んでたが副作用が酷く
暫く止めていた今の主治医から１日0．5錠でもと
指示され再び飲んでいる。別におかしい何て思わんよ。
お互い頑張ろうや！
あ～俺も仕事リタイアして３年早く復帰したい！
血液検査の結果が待ち遠しい。
720 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 06:24:38 ID:Q3OxFQkn0
首の痛みから飲み薬が効かないのでアンメルツ塗ってるけど
塗りすぎて少しかぶれ気味；；
塗りすぎて少しかぶれ気味；；
723 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 23:45:45 ID:30EbQhHdO
椅子から立って歩き始めたときに左手と左足に変に力が入り、不自然な歩き方になってしまいます。
左足は足首がちゃんと曲がらずパタパタ音を立てるような歩き方で左手は手首が反ってる…みたいな感じなんです。
何歩か歩くとすぐに治まるのですが。
これはジストニアでしょうか。
以前よりも起こる頻度が高くなってきているので不安です。
左足は足首がちゃんと曲がらずパタパタ音を立てるような歩き方で左手は手首が反ってる…みたいな感じなんです。
何歩か歩くとすぐに治まるのですが。
これはジストニアでしょうか。
以前よりも起こる頻度が高くなってきているので不安です。
その説明だけではジストニアかどうか分からん。
しかし、その手足の動きが付随運動（自分の意思ではどうにもならない運動）で、
生活に支障が出るなら病院行っとけ。
とりあえず血液検査からＭＲＩから検査を一通りやってもらって来るといい。
しかし、その手足の動きが付随運動（自分の意思ではどうにもならない運動）で、
生活に支障が出るなら病院行っとけ。
とりあえず血液検査からＭＲＩから検査を一通りやってもらって来るといい。
725 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 19:52:41 ID:MSgdRE8q0
>>715
効果も出ないうえに金も出ないよりはマシ
効果も出ないうえに金も出ないよりはマシ
727 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 06:29:17 ID:YweMqBKj0
首曲げると、ミリミリって音がする；；
カッチカチやぞ
カッチカチやぞ
今の医者がどうしても気に入らないから、違う医者を探してるんだけど、
もし、違う医者に行くとして、絶対今の医者から紹介状取ったほうがいいの？
今の医者は自分の居る地域唯一のジストニア専門医で、信頼関係を悪くしたくない。
それに探せば探すほど、今の通える範囲でのジストニア専門外来はもう他府県にしかなくて、
そこでもダメだった場合、結局戻るしかない。
紹介状無くても他の病院にいきなり予約取りにいってもいいかな？
今の医者にバレない？
もし、違う医者に行くとして、絶対今の医者から紹介状取ったほうがいいの？
今の医者は自分の居る地域唯一のジストニア専門医で、信頼関係を悪くしたくない。
それに探せば探すほど、今の通える範囲でのジストニア専門外来はもう他府県にしかなくて、
そこでもダメだった場合、結局戻るしかない。
紹介状無くても他の病院にいきなり予約取りにいってもいいかな？
今の医者にバレない？
ちなみに通院暦はそんなに長くなく、今の医者が「ジストニア」を診て貰った最初の医者です。
まだドクターショッピングとかはしてません。
まだドクターショッピングとかはしてません。
あんまり詳しく書くと個人特定されかねんから、最小限にしかかけないけれど、
斜頚で病院にかかってる。
理由は医者と意思の疎通が取れない。詳しくは書けないけれど、医者の性格上の問題だと思う。
病院に行けば治療らしい治療は受けれる。でも、意思の疎通が取れてないからトンチンカンな事をされる。
ボトックス注射もあまり効果を感じない。一応ジストニア専門医ね。
（ボトックスによる筋肉の弛緩はあるので、撃つ場所の問題だと思う。それも意思の疎通が取れない）
斜頚で病院にかかってる。
理由は医者と意思の疎通が取れない。詳しくは書けないけれど、医者の性格上の問題だと思う。
病院に行けば治療らしい治療は受けれる。でも、意思の疎通が取れてないからトンチンカンな事をされる。
ボトックス注射もあまり効果を感じない。一応ジストニア専門医ね。
（ボトックスによる筋肉の弛緩はあるので、撃つ場所の問題だと思う。それも意思の疎通が取れない）
ていうかそんな事より、病院の移り方をアドバイス欲しい。
病院移った事ある人、どうやって移った？
病院移った事ある人、どうやって移った？
>>734
それならば、大学病院でも3000円払えば紹介状なしでも診てもらえますよ
それならば、大学病院でも3000円払えば紹介状なしでも診てもらえますよ
メールで確認入れてから、自分で自分の紹介状つくって行った。
元主治医に知られる可能性は大。
意外に狭い社会で繋がってる。
元主治医に知られる可能性は大。
意外に狭い社会で繋がってる。
普通に行けばいいよ
あまり効果がないので別の医師の診察や対応が見たかったと
俺はそうやって今3件目
1件目は問題外で2件目は手術の可能性を含めた薬治療
3件目は薬でまあまあいけるから2件目から自宅近くの医者への紹介状
ちなみに書痙なんだが最近薬がきかないようで2件目の所へ行って手術の相談しようか悩み中
あまり効果がないので別の医師の診察や対応が見たかったと
俺はそうやって今3件目
1件目は問題外で2件目は手術の可能性を含めた薬治療
3件目は薬でまあまあいけるから2件目から自宅近くの医者への紹介状
ちなみに書痙なんだが最近薬がきかないようで2件目の所へ行って手術の相談しようか悩み中
>>730
＞他府県にしかなくて
他府県ってことは京都もしくは関西圏にお住いですか？
京都、大阪、徳島と関西圏にはジストニアや痙性斜頚の名医多いよ
そこまで今の医師と合わないんだったら
自分で今までの症状や治療経緯
聞きたい事だけちゃんとメモして行けば良い
納得出来るまで２件でも３件でも好きなだけいけば良いと思うよ
そんなに医者にビビらず、今の病院のヒント晒してみれば？
もっと良い参考意見が聞けると思うよ。
因みに俺は７件目の病院の治療で快方に向かってる
＞他府県にしかなくて
他府県ってことは京都もしくは関西圏にお住いですか？
京都、大阪、徳島と関西圏にはジストニアや痙性斜頚の名医多いよ
そこまで今の医師と合わないんだったら
自分で今までの症状や治療経緯
聞きたい事だけちゃんとメモして行けば良い
納得出来るまで２件でも３件でも好きなだけいけば良いと思うよ
そんなに医者にビビらず、今の病院のヒント晒してみれば？
もっと良い参考意見が聞けると思うよ。
因みに俺は７件目の病院の治療で快方に向かってる
>>738
そう、ズバリ関西圏に住んでます。
書くのが怖いけど、どうしても参考意見が欲しいのでもうちょっと書きます。
実を言うと、一番初めに異常を感じた時、Ｔ医大のＫ先生に診てもらった事があります。
一番良い医者に見てもらおうと予約を取って行きました
しかし、僕は斜頚なのですが、外見的には首が曲がっていたり、顔が変形していたりしていません。
するとＫ先生はジストニアの所見が見られず、何も出来ないと言い、事実上診察拒否され追い出されました。
そして違うジストニア専門医を探し、そこで痙性斜頸と診断され、今に至ります。
今の病院についてはこれ以上何も晒す事は今の所怖くてできません。
病院を探してるんですが、そんなに関西圏には名医多いですか？
そのＫ先生の件もあり、新たな医者に何を言われるかという気持ちもあるのですが、
ググったりして探しても、今やっと通える範囲で２件ほどめぼしい病院がみつかった位です。
単純に斜頚にボトックス注射をやっている医者は探せば意外と居るのですが、
ジストニア専門の外来をやってるような専門医はなかなか見つからないです。
見つけた病院にもどうやって行こうか迷っています。
今の医者に律儀に紹介状を書いてもらうか、それとも何も言わずに予約を取るか・・・・
どうすればいいんでしょう。何かアドバイスあればお願いします。
ちなみに京都、大阪、奈良、和歌山、神戸位なら交通の便も悪くないです。
そう、ズバリ関西圏に住んでます。
書くのが怖いけど、どうしても参考意見が欲しいのでもうちょっと書きます。
実を言うと、一番初めに異常を感じた時、Ｔ医大のＫ先生に診てもらった事があります。
一番良い医者に見てもらおうと予約を取って行きました
しかし、僕は斜頚なのですが、外見的には首が曲がっていたり、顔が変形していたりしていません。
するとＫ先生はジストニアの所見が見られず、何も出来ないと言い、事実上診察拒否され追い出されました。
そして違うジストニア専門医を探し、そこで痙性斜頸と診断され、今に至ります。
今の病院についてはこれ以上何も晒す事は今の所怖くてできません。
病院を探してるんですが、そんなに関西圏には名医多いですか？
そのＫ先生の件もあり、新たな医者に何を言われるかという気持ちもあるのですが、
ググったりして探しても、今やっと通える範囲で２件ほどめぼしい病院がみつかった位です。
単純に斜頚にボトックス注射をやっている医者は探せば意外と居るのですが、
ジストニア専門の外来をやってるような専門医はなかなか見つからないです。
見つけた病院にもどうやって行こうか迷っています。
今の医者に律儀に紹介状を書いてもらうか、それとも何も言わずに予約を取るか・・・・
どうすればいいんでしょう。何かアドバイスあればお願いします。
ちなみに京都、大阪、奈良、和歌山、神戸位なら交通の便も悪くないです。
>>738
しかし、僕は斜頚なのですが、外見的には首が曲がっていたり、顔が変形していたりしていません。
それなら今の医者の診断の方が、
間違っている気がするが？斜頚でもないのに治療しても軽減しないわな。
最近、なんちゃってが多く感じる。
しかし、僕は斜頚なのですが、外見的には首が曲がっていたり、顔が変形していたりしていません。
それなら今の医者の診断の方が、
間違っている気がするが？斜頚でもないのに治療しても軽減しないわな。
最近、なんちゃってが多く感じる。
すいません初レスします。
部分的に痙攣を抑えるのにボトックスを打ちたいと考えてます。
携帯からだと前板が見れない様なので
誰かボトックスを扱ってる総合病院の情報を貼って頂けないでしょうか？
部分的に痙攣を抑えるのにボトックスを打ちたいと考えてます。
携帯からだと前板が見れない様なので
誰かボトックスを扱ってる総合病院の情報を貼って頂けないでしょうか？
>>739
自分も紹介状持っていったのに精神科にまわされそうになったことがあったよ。
都内の大学病院の神経内科だけど。ろくに診察もしないで。
障害認定も受けてて、食事なんて頚がひねくれてまともにできないのに。
診察で座ってるだけならなんとかなったんだ、その頃は。
一度そういう経験をするとトラウマになって新しい病院に行くのが怖くなるよね。
自分は斜頚歴10年以上だし、ボトックスが効いてる間はなんとか生きれるし、完治は今の医学では無理と言われたから、
ボトックスの腕の良い町医者にかかってる。
保存療法ってやつ？
ここは初心者が多いから、治る希望を捨ててるみたいに書くと叩かれるけどw
でも確実に日常生活で出来ることは増えた。ボトックスが効いている間だけだけど。
医師との相性が悪いと悪化するよ。
とにかく資格を持った医師を探して、評判を調べて、実際に話してみることだね。
あと妥協も必要。
病院浪人は辛すぎるから(経験者より)
自分も紹介状持っていったのに精神科にまわされそうになったことがあったよ。
都内の大学病院の神経内科だけど。ろくに診察もしないで。
障害認定も受けてて、食事なんて頚がひねくれてまともにできないのに。
診察で座ってるだけならなんとかなったんだ、その頃は。
一度そういう経験をするとトラウマになって新しい病院に行くのが怖くなるよね。
自分は斜頚歴10年以上だし、ボトックスが効いてる間はなんとか生きれるし、完治は今の医学では無理と言われたから、
ボトックスの腕の良い町医者にかかってる。
保存療法ってやつ？
ここは初心者が多いから、治る希望を捨ててるみたいに書くと叩かれるけどw
でも確実に日常生活で出来ることは増えた。ボトックスが効いている間だけだけど。
医師との相性が悪いと悪化するよ。
とにかく資格を持った医師を探して、評判を調べて、実際に話してみることだね。
あと妥協も必要。
病院浪人は辛すぎるから(経験者より)
MABって、頭部には注射できないの？
斜頚で、ボトックスの合間にやって欲しいっつったら、首には出来るけど頭部には出来ないって言われた。
頭部っつっても俺がやって欲しいのは耳の上～後頭部にかけてで、顔にかかる所じゃないんだけど。
前に舌にＭＡＢしたって人の書き込みを見たことあるんだけど、
医者によって方針違う？
斜頚で、ボトックスの合間にやって欲しいっつったら、首には出来るけど頭部には出来ないって言われた。
頭部っつっても俺がやって欲しいのは耳の上～後頭部にかけてで、顔にかかる所じゃないんだけど。
前に舌にＭＡＢしたって人の書き込みを見たことあるんだけど、
医者によって方針違う？
書痙の為に電化製品買うとき長期保証や配送に宛名書くのが辛く最近はPCでネットばかりだ
今は風呂の中から防水携帯でカキコだが
カメラ持ってもブレないし箸はドキドキはするが何とか震えずにいけるレベル
書くときだけダメなんて我ながら不思議な病気だと思う
だから周りから理解されない orz
今は風呂の中から防水携帯でカキコだが
カメラ持ってもブレないし箸はドキドキはするが何とか震えずにいけるレベル
書くときだけダメなんて我ながら不思議な病気だと思う
だから周りから理解されない orz
747 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 23:07:19 ID:L7AhITjy0
同じだー
元々、理解されにくい病気だけど斜頚だと見た目でわかるけど、
書痙の人はその辺り大変だよね！
書痙の人はその辺り大変だよね！
>>742
保存療法を否定する気は無いし、現状で根治できない病気だというのも、
もう今なってしまったのだから受け入れなければならないのも分かる。
しかし、それでもせめて社会復帰できるまでは治して、そこら辺で安定させたい。
まぁこれは俺がまだ２０代で斜頚になってまだ浅いからそう思えるのかもしれないが、
いままで病院にかかってボトックスする限り、以前よりは良くなってきている。
このままボトックスし続けなければならないとしても、このままある程度まで良くなればいいなと俺は思う。
保存療法を否定する気は無いし、現状で根治できない病気だというのも、
もう今なってしまったのだから受け入れなければならないのも分かる。
しかし、それでもせめて社会復帰できるまでは治して、そこら辺で安定させたい。
まぁこれは俺がまだ２０代で斜頚になってまだ浅いからそう思えるのかもしれないが、
いままで病院にかかってボトックスする限り、以前よりは良くなってきている。
このままボトックスし続けなければならないとしても、このままある程度まで良くなればいいなと俺は思う。
750 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 18:59:56 ID:B/TbGNQ60
明後日、首のどの神経が痛んでいるのかMRIで調べる予定
>>739
＞通える範囲で２件ほどめぼしい病院がみつかった
通える範囲で２件もあるって、羨ましい限りです。
Ｋ先生の痙性斜頚に対する診断基準は少し厳しいかな？とも思ますが
その基準がある意味ゴールデンスタンダードなのだと思います。
痙性斜頚の所見が見つかり、治療対象であれば適切な処置を施す
が、所見が見付からなければ「治療は出来ません」って当り前のことで
経験も自信もないのに、勝手な治療される方が嫌じゃないですか？
自分も>>740さんの意見に同意です。
外見的に異常がないのであれば
何を以って痙性斜頚と診断されたのでしょう？
他の原因での症状という事も視野に入れ
ジストニアに拘らずに神経内科、整形外科、脳外科を廻ってみたら
＞通える範囲で２件ほどめぼしい病院がみつかった
通える範囲で２件もあるって、羨ましい限りです。
Ｋ先生の痙性斜頚に対する診断基準は少し厳しいかな？とも思ますが
その基準がある意味ゴールデンスタンダードなのだと思います。
痙性斜頚の所見が見つかり、治療対象であれば適切な処置を施す
が、所見が見付からなければ「治療は出来ません」って当り前のことで
経験も自信もないのに、勝手な治療される方が嫌じゃないですか？
自分も>>740さんの意見に同意です。
外見的に異常がないのであれば
何を以って痙性斜頚と診断されたのでしょう？
他の原因での症状という事も視野に入れ
ジストニアに拘らずに神経内科、整形外科、脳外科を廻ってみたら
みんなＴ大＝Ｋ教授だと思っているようだけど、
もう１人素晴らしいジストニアのスペシャリストが
いるのは以外と知らないみたいだね。
もう１人素晴らしいジストニアのスペシャリストが
いるのは以外と知らないみたいだね。
>>751
>通える範囲で２件もあるって、羨ましい限りです。
両方県外なんですけどね（涙）
自分が痙性斜頸と思っている根拠は、頭部ＭＲＩ、血液検査等しても異常が見つからず、
首～顔の筋肉の一部が常に緊張して引きつっており、
その引きつり方が世に言う痙性斜頸の引きつりと一致する部分が多いからです。
一応今のジストニア専門医の方も斜頚として診断してくれています。
ただ、それに相反する力を入れる事で外観的に平静に見える状態を維持できるという事です。
引きつりの力に任せれば顔は横を向こうとします。
Ｋ先生曰く、ジストニアと診察するには、自分の意思で元に戻せるレベルの引きつりではダメという事でした。
他の科に掛かるという事も色々試しました。心療内科に行ったりもしました。
しかし、どこも異常なしでした。上記の通り、ＭＲＩ等の検査もしました。でも異常なし。
現状では一番効果があるのがボトックス注射です。
今のお医者様はボトックス治療をしてくれますし、効果は感じています。
ただ、色々と難ありな先生だと思っているから、医者を変えれないかなと思っているのです。
それに、この緊張、引きつりは感じている僕にしか分からないものですが、
とても辛く、痛く、社会的影響はとても大きいです。仕事が出来なくなるレベルのものです。
とにかくなんとか治療せねばならないと思っています。ていうか、発病してから毎日苦痛の日々なのですが。
どちみち、医学的に斜頚だろうとなかろうと、治療する方法を探さねばならない状態です。
>通える範囲で２件もあるって、羨ましい限りです。
両方県外なんですけどね（涙）
自分が痙性斜頸と思っている根拠は、頭部ＭＲＩ、血液検査等しても異常が見つからず、
首～顔の筋肉の一部が常に緊張して引きつっており、
その引きつり方が世に言う痙性斜頸の引きつりと一致する部分が多いからです。
一応今のジストニア専門医の方も斜頚として診断してくれています。
ただ、それに相反する力を入れる事で外観的に平静に見える状態を維持できるという事です。
引きつりの力に任せれば顔は横を向こうとします。
Ｋ先生曰く、ジストニアと診察するには、自分の意思で元に戻せるレベルの引きつりではダメという事でした。
他の科に掛かるという事も色々試しました。心療内科に行ったりもしました。
しかし、どこも異常なしでした。上記の通り、ＭＲＩ等の検査もしました。でも異常なし。
現状では一番効果があるのがボトックス注射です。
今のお医者様はボトックス治療をしてくれますし、効果は感じています。
ただ、色々と難ありな先生だと思っているから、医者を変えれないかなと思っているのです。
それに、この緊張、引きつりは感じている僕にしか分からないものですが、
とても辛く、痛く、社会的影響はとても大きいです。仕事が出来なくなるレベルのものです。
とにかくなんとか治療せねばならないと思っています。ていうか、発病してから毎日苦痛の日々なのですが。
どちみち、医学的に斜頚だろうとなかろうと、治療する方法を探さねばならない状態です。
>>752
てかＫ先生ってＴ大でボトックス治療してるの？
てかＫ先生ってＴ大でボトックス治療してるの？
>>754
勿論ボットクスを打てる医者は何人かいるだろうね。
でも俺はその先生の噂を聞いて
敢えて、その先生宛てに紹介状を書いてもらった。
初診の時はじっくり４時間かけて診察していただいた
ボットクス後も定期的に電話やメールで状態を確認してくれる。
教授にも紹介していただいた。
>>753
幸いに、まだ軽度のようだから確か大阪大学で鍼治療の外来がある。
一度試してみては？
勿論ボットクスを打てる医者は何人かいるだろうね。
でも俺はその先生の噂を聞いて
敢えて、その先生宛てに紹介状を書いてもらった。
初診の時はじっくり４時間かけて診察していただいた
ボットクス後も定期的に電話やメールで状態を確認してくれる。
教授にも紹介していただいた。
>>753
幸いに、まだ軽度のようだから確か大阪大学で鍼治療の外来がある。
一度試してみては？
>>753
筋電図撮った？
痙性斜頚で間違いないんだろうと思うよ。
同じように痙性斜頚と言われてから、それでも当時は珍しくて、確定診断
もらうために大学病院に３ヶ月も入院したよ。
見た目にわからない異常筋緊張も筋電図なら一発だよ。
筋電図撮った？
痙性斜頚で間違いないんだろうと思うよ。
同じように痙性斜頚と言われてから、それでも当時は珍しくて、確定診断
もらうために大学病院に３ヶ月も入院したよ。
見た目にわからない異常筋緊張も筋電図なら一発だよ。
>>755
そんな診察に４時間もかけてくれる先生なんてうらやましい・・・・
アフターケアもちゃんと見てくれてるみたいだし・・・・
鍼治療は実を言うと関西医療大学附属診療所という所の鍼治療を試しました。
数ヶ月通いましたが、やってもらってスグは効果を感じるのですが、それで治る方向とまではいきませんでした。
関西医科大学附属病院でも鍼治療をやってるのは知っていますが、やってることが関西医療大学と同じなら、
僕には効果薄いんだと思います。やってる事は違うんですか？
関西医療大学では、５本の鍼を鉄の小さな筒（鉛筆キャップ位）に入れトントンと患部をその５本でまとめて刺激し続けるというものでした。
鍼ではスタンダートないわゆるツボに鍼を刺す「置き鍼」もやりましたが、併用でした。
関西医科大学附属病院ではどんな鍼治療をするのでしょうか？
>>756
今の医者は「やっても無駄」といってやりません。
正直、無駄と分かっていても色々やってほしい事があるのですが・・・・・
まぁ、それも今の医者を変えたい理由の一つです。
そんな診察に４時間もかけてくれる先生なんてうらやましい・・・・
アフターケアもちゃんと見てくれてるみたいだし・・・・
鍼治療は実を言うと関西医療大学附属診療所という所の鍼治療を試しました。
数ヶ月通いましたが、やってもらってスグは効果を感じるのですが、それで治る方向とまではいきませんでした。
関西医科大学附属病院でも鍼治療をやってるのは知っていますが、やってることが関西医療大学と同じなら、
僕には効果薄いんだと思います。やってる事は違うんですか？
関西医療大学では、５本の鍼を鉄の小さな筒（鉛筆キャップ位）に入れトントンと患部をその５本でまとめて刺激し続けるというものでした。
鍼ではスタンダートないわゆるツボに鍼を刺す「置き鍼」もやりましたが、併用でした。
関西医科大学附属病院ではどんな鍼治療をするのでしょうか？
>>756
今の医者は「やっても無駄」といってやりません。
正直、無駄と分かっていても色々やってほしい事があるのですが・・・・・
まぁ、それも今の医者を変えたい理由の一つです。
>>755
今は大学病院でも採算の度外視では立ち行かないし
そんな効率の悪い治療してたら、普通の教授なら叱りつけるよな
そうやって知識と技術を高め、人間性も養い、教授の下から育って行くんだろうね
遠方から徳島へ行きＫ先生に痙性斜頚と診断されたものの
通院が大変だし、近県で自分の下から育った医師が居ると言う事で
紹介状とともに電話連絡までしてくれて
「彼の方が自分より技術は上だから安心して治療を受けてください」って事で今に至ってます
その時の診察時間は50分ぐらいだったかな？
今は大学病院でも採算の度外視では立ち行かないし
そんな効率の悪い治療してたら、普通の教授なら叱りつけるよな
そうやって知識と技術を高め、人間性も養い、教授の下から育って行くんだろうね
遠方から徳島へ行きＫ先生に痙性斜頚と診断されたものの
通院が大変だし、近県で自分の下から育った医師が居ると言う事で
紹介状とともに電話連絡までしてくれて
「彼の方が自分より技術は上だから安心して治療を受けてください」って事で今に至ってます
その時の診察時間は50分ぐらいだったかな？
>>758
758はＫ先生の信者みたいだけど、今の主治医は教授と同期くらいですよ。それにしても良い、お医者様と巡り会えたよ。
758はＫ先生の信者みたいだけど、今の主治医は教授と同期くらいですよ。それにしても良い、お医者様と巡り会えたよ。
>>759>>760
信者って訳でもないが
それまでの医者の対応が酷過ぎたのかもな
どちらにしろ悪い先生ではないと思うし
その後も先生同士連絡を取り合って治療を進めてくれ
「治りますよ」の言葉通り今は投薬治療のみにまで改善。
>>730も見捨てられたのかな？
自分も>>759さんとと一緒の先生に治療を受けてたら
きっと、その先生の信者になってただろう…
どちらにしろ医師との信頼関係は大事だってことだね
信者って訳でもないが
それまでの医者の対応が酷過ぎたのかもな
どちらにしろ悪い先生ではないと思うし
その後も先生同士連絡を取り合って治療を進めてくれ
「治りますよ」の言葉通り今は投薬治療のみにまで改善。
>>730も見捨てられたのかな？
自分も>>759さんとと一緒の先生に治療を受けてたら
きっと、その先生の信者になってただろう…
どちらにしろ医師との信頼関係は大事だってことだね
それにしても色んな症状があるんだな。
764 ：病弱名無しさん：2008/10/16(木) 21:05:27 ID:RwDlZsTw0
せめて痛みだけでもなんとかならないものか
765 ：病弱名無しさん：2008/10/17(金) 20:11:55 ID:zq81Mcpc0
これって、症状どんどん進行していくの？
調べればわかることを、なぜアゲてまで聞くの？
痛みは・・・ペインがその場しのぎにはなるかも。
痛いよね・・・。もうやだ。
痛みは・・・ペインがその場しのぎにはなるかも。
痛いよね・・・。もうやだ。
767 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 19:01:48 ID:NA13IgnU0
アーテンの副作用ってヤバイですか？
記憶力がやばすぎる状態なんですが
記憶力がやばすぎる状態なんですが
アーテンの副作用ってヤバイですか？
記憶力がやばすぎる状態なんですが
記憶力がやばすぎる状態なんですが
769 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 20:56:47 ID:ZN1MJBYR0
目を閉じると症状がかなり治まります
斜頚で治療しだして1年、ボトックスは4回受けた。
でもまだ痛みを伴う引きつりがありツライ状態。
確かにボトックス撃つ前よりはずいぶんマシだし、ボトックス撃つたびにマシになってきてる感じはあるけど、
何時になったら、何回ボトックスを撃ったら、完治とまでもはや求めないが、
社会復帰できるほどに苦痛を感じない程度になるのか・・・・・
不安でたまらなくなるときがある。
でもまだ痛みを伴う引きつりがありツライ状態。
確かにボトックス撃つ前よりはずいぶんマシだし、ボトックス撃つたびにマシになってきてる感じはあるけど、
何時になったら、何回ボトックスを撃ったら、完治とまでもはや求めないが、
社会復帰できるほどに苦痛を感じない程度になるのか・・・・・
不安でたまらなくなるときがある。
776 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 19:53:30 ID:ot7PoHN40
あの先生を信じて飲んできたのに・・
副作用って言葉じゃ済まないだろ・・
副作用って言葉じゃ済まないだろ・・
777 ：sage：2008/10/26(日) 09:23:14 ID:z1v4gsX1O
>>776
意味が分からん？
意味が分からん？
778 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 20:16:00 ID:hQ2UZ2/I0
向精神薬の副作用で遅発性ジストニアになったんじゃ
>>778
それで？
それで？
>>775
レスありがとうございます。
発病から１０ヶ月ほど色々病院を巡って、やっとこさジストニアの医者にめぐり合えました。
と言う事は発病してから1年以内という事になりますが、
発病のきっかけが抗精神薬な上、抗パーキンソン薬（アーテンとか）が僕には効かないので、
どうなるか分かりません・・・・
くやしいけど、とにかくもっと楽になれればと思っています。
ちなみに僕もあの薬を処方した医者が非常に憎いです。
地獄に落ちて欲しい。
レスありがとうございます。
発病から１０ヶ月ほど色々病院を巡って、やっとこさジストニアの医者にめぐり合えました。
と言う事は発病してから1年以内という事になりますが、
発病のきっかけが抗精神薬な上、抗パーキンソン薬（アーテンとか）が僕には効かないので、
どうなるか分かりません・・・・
くやしいけど、とにかくもっと楽になれればと思っています。
ちなみに僕もあの薬を処方した医者が非常に憎いです。
地獄に落ちて欲しい。
782 ：病弱名無しさん：2008/10/28(火) 05:52:26 ID:zq2ez+ag0
自分はリスパダール
最近は外出するのも億劫で
最近は外出するのも億劫で
785 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 23:22:17 ID:AcEv1TiF0
この首の痛みに耐えながらの労働
もう限界だ
もう限界だ
>>784
ある特定の動作をするとジストニアが起こる症状です。
静止している状態ではジストニアは起こらず、
動作中にのみジストニアが起こります。
僕の場合はスポーツですが、音楽家のジストニアに近い気がします。
京都の名医、病院よければ教えてください。
ある特定の動作をするとジストニアが起こる症状です。
静止している状態ではジストニアは起こらず、
動作中にのみジストニアが起こります。
僕の場合はスポーツですが、音楽家のジストニアに近い気がします。
京都の名医、病院よければ教えてください。
>>785
自分も今は失職、休養・治療中だが、いずれ復職したとしてもそうなりそうで怖い。
全く痛み、引きつりが無くなる事は無いかもしれない。
でも、苦しみながらも精神的にも安定できる位には治りたい・・・・・
先の事を考えると怖いなぁ・・・・・（涙）
自分も今は失職、休養・治療中だが、いずれ復職したとしてもそうなりそうで怖い。
全く痛み、引きつりが無くなる事は無いかもしれない。
でも、苦しみながらも精神的にも安定できる位には治りたい・・・・・
先の事を考えると怖いなぁ・・・・・（涙）
>>789
じぁまずは有名所で徳島で、どうでしょうか？
じぁまずは有名所で徳島で、どうでしょうか？
>>791
徳島＝Ｔ病院○
徳島＝Ｔ病院○
793 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 19:47:51 ID:7IfnNmMh0
車の運転でもヘッドレストに首をピッタリ付けてないと安定しない。
左右確認の時もスッと出来ない。
ヤバイなこりゃ。
左右確認の時もスッと出来ない。
ヤバイなこりゃ。
>>787
そうです。
恐らくそういう答えである事は予想が出来るのですが、
鍼治療等、別方向からのアプローチが出来るなら、
またそういう事をしている医院があるのであれば、
選択肢のひとつにしたいという思いです。
プロではないですが、
これの無い生活が続く事は、今は考えられないですね。
そうです。
恐らくそういう答えである事は予想が出来るのですが、
鍼治療等、別方向からのアプローチが出来るなら、
またそういう事をしている医院があるのであれば、
選択肢のひとつにしたいという思いです。
プロではないですが、
これの無い生活が続く事は、今は考えられないですね。
>>794
そうした症状のケースでは治療や薬に頼るより
『感覚トリック』で
の克服を考慮してみては？
例えばゴルファーのイップス。長尺パターを使用している何割かは、
その工夫の一つだと思う無理して自分にプレッシャーをかけたりストレス溜めると悪化するよ！
そうした症状のケースでは治療や薬に頼るより
『感覚トリック』で
の克服を考慮してみては？
例えばゴルファーのイップス。長尺パターを使用している何割かは、
その工夫の一つだと思う無理して自分にプレッシャーをかけたりストレス溜めると悪化するよ！
796 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 13:02:11 ID:lL9FOUqvO
俺も車の運転ヘッドレスで擦れるから後髪が傷む
797 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 19:10:15 ID:HeCLyrVH0
後、数日で初のボトックス。
期待と不安で
期待と不安で
>>797
気持ちはすごーーーくよく分かるけど、経験者から言うと、過度に期待しない事。
まず１回の注射で思うように症状が綺麗に緩和されるという事はない。
ただ、全く効果が無い・・という事も無いので、
良い意味で適当に考えて受けるのが一番だと思われ。
気持ちはすごーーーくよく分かるけど、経験者から言うと、過度に期待しない事。
まず１回の注射で思うように症状が綺麗に緩和されるという事はない。
ただ、全く効果が無い・・という事も無いので、
良い意味で適当に考えて受けるのが一番だと思われ。
今までいろんな治療してきたけど今だ治らず…。
んで、最近思うんだけど
ジストニアって脳の伝達の病気じゃない？
じゃあ催眠術とか効果無いのかな？
知覚トリックで和らいだりするし。
試した人いませんか？
んで、最近思うんだけど
ジストニアって脳の伝達の病気じゃない？
じゃあ催眠術とか効果無いのかな？
知覚トリックで和らいだりするし。
試した人いませんか？
もう完治は望んでないけど、社会復帰できる位は治りたい。
これは俺が外見からは分からない程度の軽度の痙性斜頸だから持つ勝手な理想かもしれない。
ボトックス注射治療を受けて４回、悪くはなってないものの、まだ納得できるほどの効果は得れず。
そんなに高いハードルを目指してる訳ではないんだけどな・・・・・
辛い所はたくさんあるけど、一番辛い所は患部が移動する事。
絶対的に引きつってる場所はあるけど、時間やその日の調子でそれ以外の場所の引きつりとかの調子が変わる。
痛いなら痛いでいいから、一箇所に留まってくれたら、まだガマンできるのに・・・・・
これは俺が外見からは分からない程度の軽度の痙性斜頸だから持つ勝手な理想かもしれない。
ボトックス注射治療を受けて４回、悪くはなってないものの、まだ納得できるほどの効果は得れず。
そんなに高いハードルを目指してる訳ではないんだけどな・・・・・
辛い所はたくさんあるけど、一番辛い所は患部が移動する事。
絶対的に引きつってる場所はあるけど、時間やその日の調子でそれ以外の場所の引きつりとかの調子が変わる。
痛いなら痛いでいいから、一箇所に留まってくれたら、まだガマンできるのに・・・・・
結局、京都の名医と病院の話は有耶無耶に？
あんだけヒントでたらもう分かると思う。
俺も分かった。（まぁ関西圏に住んでるからピンと来たんだけど。）
俺も分かった。（まぁ関西圏に住んでるからピンと来たんだけど。）
今ＴＶでやっていた麻薬パッチて首筋には効果ないの？
807 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 15:51:55 ID:hjmrAwFQ0
ボトックス打ったけど、変化なし。
なんか研修医みたいなのが数人見学に来るし。
適当にポンポンって横になんか小さい機械みたいなのがあって
そこから「ガリガリッ」みたいな音が出てたら
場所は当たってるとかなんとか言ってた。
一泊してトータルかかった金額は６万超えてた。
明細みたら、麻酔代が異常に高かった。
今度、打つ量が増えたら１０万くらいするんじゃないかと・・
何故入院しないとダメなんだ？
なんか研修医みたいなのが数人見学に来るし。
適当にポンポンって横になんか小さい機械みたいなのがあって
そこから「ガリガリッ」みたいな音が出てたら
場所は当たってるとかなんとか言ってた。
一泊してトータルかかった金額は６万超えてた。
明細みたら、麻酔代が異常に高かった。
今度、打つ量が増えたら１０万くらいするんじゃないかと・・
何故入院しないとダメなんだ？
ＢＴＸに麻酔？完全に実験君だな！
>>807
それはモルモットに使われた容疑ありですな・・・
６万って事は、ボトックスは１単位３万だから、撃たれたのは１単位だけでしょう。（他はベット代、麻酔等代）
貴方がどこまで重度なジストニア患者かによるけど、確かにボトックス注射に入院を勧める病院はある。
でも１単位撃つだけで入院てのは聞いた事ないなぁ。
麻酔まで使ってボトックス撃つなら全身性ジストニアの人が数単位撃つ時とかと思うぞ。
僕も斜頚で１単位撃ってもらってるけど、入院とかナシだし、そのまま診察室で撃たれてるし。（それはそれで怖いんだけど）
あとボトックスは効果を実感するまで２．３日掛かる事があるから、あんまあせんな。
それはモルモットに使われた容疑ありですな・・・
６万って事は、ボトックスは１単位３万だから、撃たれたのは１単位だけでしょう。（他はベット代、麻酔等代）
貴方がどこまで重度なジストニア患者かによるけど、確かにボトックス注射に入院を勧める病院はある。
でも１単位撃つだけで入院てのは聞いた事ないなぁ。
麻酔まで使ってボトックス撃つなら全身性ジストニアの人が数単位撃つ時とかと思うぞ。
僕も斜頚で１単位撃ってもらってるけど、入院とかナシだし、そのまま診察室で撃たれてるし。（それはそれで怖いんだけど）
あとボトックスは効果を実感するまで２．３日掛かる事があるから、あんまあせんな。
811 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 18:33:51 ID:e6ENpaGc0
なんや。
お前らは、いくら払ってるんや？
お前らは、いくら払ってるんや？
この病、銭金の問題でない。
良く考えて病院を変えた方がいいと思う。
良く考えて病院を変えた方がいいと思う。
心配しなくても、
治らないと次の病院にたらい回ししてくれるよ。
んで、辿り着くのがK先生。
治らないと次の病院にたらい回ししてくれるよ。
んで、辿り着くのがK先生。
》813
信者？（笑）
信者？（笑）
書痙
毎日
アルマール10 朝1錠
レキソタン2 朝1錠 書くことある度に2～3錠
↑日によっては結果7錠とかだがそれでも書くときに効かない事あり
最近薬のせいかフラっとくるが医師によると薬や体調のせいもあるが仕方ないと
仕事にも支障が出てきたしいよいよ手術覚悟し始めた
チラシ裏すまん
毎日
アルマール10 朝1錠
レキソタン2 朝1錠 書くことある度に2～3錠
↑日によっては結果7錠とかだがそれでも書くときに効かない事あり
最近薬のせいかフラっとくるが医師によると薬や体調のせいもあるが仕方ないと
仕事にも支障が出てきたしいよいよ手術覚悟し始めた
チラシ裏すまん
局所性の手術は成功しても後のモグラが恐いよ
健闘を祈る！
健闘を祈る！
>>815の人は書痙だってんだから、
>>816の人は勘違いしてるみたいだけど、手術っつったらＤＢＳか蒼白球破壊かなんかだろ。
俺は斜頚だけど、正直脳にメスを入れるのは怖い・・・・
でも、書痙はそれはそれで辛いんだろな・・・・斜頚も辛いけど。
俺も引きつってる筋肉の神経全部切ってしまいたいという気分になる時があるよ・・・・
>>816の人は勘違いしてるみたいだけど、手術っつったらＤＢＳか蒼白球破壊かなんかだろ。
俺は斜頚だけど、正直脳にメスを入れるのは怖い・・・・
でも、書痙はそれはそれで辛いんだろな・・・・斜頚も辛いけど。
俺も引きつってる筋肉の神経全部切ってしまいたいという気分になる時があるよ・・・・
私は片側顔面痙攣なのですが、ジャネッタ手術は怖くて躊躇しています。
手術の前に鍼灸治療を試そうと思うのですが、これで効果のあった方、
体験談を聞かせてくだされば幸いです。
手術の前に鍼灸治療を試そうと思うのですが、これで効果のあった方、
体験談を聞かせてくだされば幸いです。
片側顔面痙攣とジストニアは全然原因が違う病気だから
違うスレで聞いた方がいい。
あと、片側顔面痙攣は手術で治るんだから普通に手術しとけと斜頚の俺は思う。
ジストニアはどんだけ手術しても、完全に元になるかわからん病気じゃい
違うスレで聞いた方がいい。
あと、片側顔面痙攣は手術で治るんだから普通に手術しとけと斜頚の俺は思う。
ジストニアはどんだけ手術しても、完全に元になるかわからん病気じゃい
質問。
仕事とかどうしてる？
俺は斜頚で失職しちまったけど、復職する見込みがまだ立たん・・・
ボトックス治療などで治っては来てるけど、完全には治らなそう。まだ時間もかかりそう。
それでもいずれは仕事せねばいかんと思ってるんだが、上の方で書き込みがあったけど、
ジストニアの苦痛と戦いながら仕事をする事になるのかな・・・・
仕事とかどうしてる？
俺は斜頚で失職しちまったけど、復職する見込みがまだ立たん・・・
ボトックス治療などで治っては来てるけど、完全には治らなそう。まだ時間もかかりそう。
それでもいずれは仕事せねばいかんと思ってるんだが、上の方で書き込みがあったけど、
ジストニアの苦痛と戦いながら仕事をする事になるのかな・・・・
821 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 17:49:43 ID:jBMiHHjr0
初めてボトックス打って五日経つけどますます痛みが増加してるわけなんだが。
822 ：scof：2008/11/10(月) 18:01:59 ID:Usg+MA1+0
こんにちは、私も同じような症状で大学に通っていますが震えだすとともに
すごく悔しくなりこれさえなければと思う場面がたくさんあります。
一度病院にいこうと思っているのですが、大阪・関西圏でお勧めの病院を教えて下さい
お願いします。
すごく悔しくなりこれさえなければと思う場面がたくさんあります。
一度病院にいこうと思っているのですが、大阪・関西圏でお勧めの病院を教えて下さい
お願いします。
>>820
技術系の製造業なんだが仕事に関しては問題ない
しかし技術試験や書類書いたりが無理
前者に関しては皆が受かるのに俺だけ落ちたり
後者に関しては納品時が辛く酷いときは両手で会社名や名前を書くから守衛や後ろで待ってる奴から異様な目で
当然私生活でも契約書なんかは一人で落ち着いてる時にしか書けない
クレカの名前すら店員いるからダメだ
もう辛すぎて泣きたい
技術系の製造業なんだが仕事に関しては問題ない
しかし技術試験や書類書いたりが無理
前者に関しては皆が受かるのに俺だけ落ちたり
後者に関しては納品時が辛く酷いときは両手で会社名や名前を書くから守衛や後ろで待ってる奴から異様な目で
当然私生活でも契約書なんかは一人で落ち着いてる時にしか書けない
クレカの名前すら店員いるからダメだ
もう辛すぎて泣きたい
>>817
俺は治るなら脳にメスを入れること自体は怖くないんだよ
神経焼いて破壊する方法を選ぶつもり
その場合1％くらいのリスクがあるらしい
親バカかもしれないが2歳の可愛い娘がいるからそれだけが怖い
手術したが最後会えないとか考えたくない
俺は治るなら脳にメスを入れること自体は怖くないんだよ
神経焼いて破壊する方法を選ぶつもり
その場合1％くらいのリスクがあるらしい
親バカかもしれないが2歳の可愛い娘がいるからそれだけが怖い
手術したが最後会えないとか考えたくない
821＝807？
だったら自業自得！
だったら自業自得！
車に引かれる可能性が仮に1％だとする
誰もが引かれると思って外出なんてしていない
身構えの問題かと
俺は注射はこれから刺しますと言う状態になるし痛いから嫌い
けど突然の骨折やケガは遥かに痛いはずなのに我慢出来る
誰もが引かれると思って外出なんてしていない
身構えの問題かと
俺は注射はこれから刺しますと言う状態になるし痛いから嫌い
けど突然の骨折やケガは遥かに痛いはずなのに我慢出来る
》826
その説明は神内の説明なの？それとも脳外科？
その説明は神内の説明なの？それとも脳外科？
アーテンやアキネトンは飲むのヤバイですかね？
あ、副作用の事なんですけど。
あ、副作用の事なんですけど。
>>830
発症原因、病状、体質等。人其々也
発症原因、病状、体質等。人其々也
>>830
俺はアーテンとかアキネトン飲むと何故か気分が悪くなって、飲めなかった。
他も効きそうな薬何種類も試したけど、異常に眠くなったり、ダルくなったり、
まともに長期飲用できるくすりは結局今の所見つかってない。
俺はアーテンとかアキネトン飲むと何故か気分が悪くなって、飲めなかった。
他も効きそうな薬何種類も試したけど、異常に眠くなったり、ダルくなったり、
まともに長期飲用できるくすりは結局今の所見つかってない。
薬を服用すれば必ず副作用がある！
副作用がない薬は効果もないのでは？
副作用がない薬は効果もないのでは？
自分は心療内科での薬の副作用からの遅発性です。
神経内科の先生はアーテンとかの薬でもいいと言ってました。
自分としては、記憶障害というか認知性の副作用が心配で。
この年でそういう副作用は致命的かと。
皆さんは、どの薬を飲んでいるんでしょうか？
効いてますか？
神経内科の先生はアーテンとかの薬でもいいと言ってました。
自分としては、記憶障害というか認知性の副作用が心配で。
この年でそういう副作用は致命的かと。
皆さんは、どの薬を飲んでいるんでしょうか？
効いてますか？
アーテンを含め自分に合う薬を選び副作用に我慢できなければ徐々に減らせ、
一月もあれば治まる！
一月もあれば治まる！
症状より副作用のがツライなら飲むべきではないと思うが
症状が改善されつつの副作用なら、ある程度は我慢しないとな。
症状が改善されつつの副作用なら、ある程度は我慢しないとな。
837 ：名無し：2008/11/17(月) 01:57:36 ID:KO4fTHtYO
後頭部から首筋にかけて、震えたり痛いです。手も震えるというか力抜けてるかんじ。
レジ支払いもおぼつかない
レジ支払いもおぼつかない
ここ数日、首の激痛から少し解放されたような。
ボトックスが効いてるのかな？
薬も続けて飲んでいます。
ボトックスが効いてるのかな？
薬も続けて飲んでいます。
スレ違いすみません。
他に該当スレがなかったもので
２年前くらいから精神薬飲み半年程、飲まなかったのですが
ある日、痙攣、硬直、倒れると行った症状が続きました。
診てもらったところヒステリーと言われました。
そしてまた、薬に頼ることになりました。
昨日、今日 薬を飲まずにいたら
朝から痙攣 指、もも硬直;;
一生 薬飲まないとなんないですよね。
病院行くのも遠いし、人前で硬直したら恐いですが
なんとか頑張って行ってみようと思います。
他に該当スレがなかったもので
２年前くらいから精神薬飲み半年程、飲まなかったのですが
ある日、痙攣、硬直、倒れると行った症状が続きました。
診てもらったところヒステリーと言われました。
そしてまた、薬に頼ることになりました。
昨日、今日 薬を飲まずにいたら
朝から痙攣 指、もも硬直;;
一生 薬飲まないとなんないですよね。
病院行くのも遠いし、人前で硬直したら恐いですが
なんとか頑張って行ってみようと思います。
>>840さんレスありがとうございました。
薬は怖いですね。でも結局いつもの主治医の元へ行きました。
もとは鬱でﾘﾎﾟﾄﾘｰﾙ､ｽﾙﾋﾟﾘﾄﾞ､ﾒﾁｺﾊﾞｰﾙほかﾋﾞﾀﾐﾝ剤服用です。
薬に頼る前は精神的なものだけで
飲みだしてから体が悪くなっていくのがわかります。
ﾘﾎﾞﾄﾘｰﾙは服用をやめると痙攣などの症状があり
その通りです。。。
痙攣が始まり倒れて 助けてと言おうとしても
あああしか声が出せなかったです。
自分の意思とは裏腹に体が硬直し
周りは見てみぬふりでした。
あんな思いしたくなくて薬に頼ってます。
なんとか薬から離れられるよう努力してみますが･･･。
たぶんダメかもしれないです。
薬は怖いですね。でも結局いつもの主治医の元へ行きました。
もとは鬱でﾘﾎﾟﾄﾘｰﾙ､ｽﾙﾋﾟﾘﾄﾞ､ﾒﾁｺﾊﾞｰﾙほかﾋﾞﾀﾐﾝ剤服用です。
薬に頼る前は精神的なものだけで
飲みだしてから体が悪くなっていくのがわかります。
ﾘﾎﾞﾄﾘｰﾙは服用をやめると痙攣などの症状があり
その通りです。。。
痙攣が始まり倒れて 助けてと言おうとしても
あああしか声が出せなかったです。
自分の意思とは裏腹に体が硬直し
周りは見てみぬふりでした。
あんな思いしたくなくて薬に頼ってます。
なんとか薬から離れられるよう努力してみますが･･･。
たぶんダメかもしれないです。
842 ：病弱名無しさん：2008/11/28(金) 11:09:02 ID:anizI8xc0
保守age
バーカ
844 ：本の虫：2008/11/29(土) 21:33:19 ID:lZGTKT3o0
>>841
薬の副作用により遅発性ジスキネジアと遅発性ジストニアになったものですが、
元の病気を発症しないように気をつけながら、減薬頑張ってください。
ちなみに自分は、両手片足にきて歩くのが困難にまでなったことがありますが、
新薬に切り替え、もとの病気を発症しない程度まで減薬でき歩行困難は克服しました。
ひどく体調の悪い時は、足にくることもありますが。あと椅子に座るのが困難で苦労してます。
薬の副作用により遅発性ジスキネジアと遅発性ジストニアになったものですが、
元の病気を発症しないように気をつけながら、減薬頑張ってください。
ちなみに自分は、両手片足にきて歩くのが困難にまでなったことがありますが、
新薬に切り替え、もとの病気を発症しない程度まで減薬でき歩行困難は克服しました。
ひどく体調の悪い時は、足にくることもありますが。あと椅子に座るのが困難で苦労してます。
845 ：病弱名無しさん：2008/12/01(月) 15:53:41 ID:S1Qd6VuPO
スレチかもですけど、三日前から左だけ二重瞼になってしまいました。
これは何故ですか？治りますか？
これは何故ですか？治りますか？
846 ：病弱名無しさん：2008/12/02(火) 15:25:17 ID:ZCqp/Iqi0
真剣ならあげるなよ
848 ：名無しは２０歳になってから：2008/12/03(水) 02:10:49 ID:a/DYx4M30
斜頸って最近徒手矯正しないんだね。
昔は斜頸には徒手矯正が行われてきたのに
成長ととに良くなるってわかったからかな
昔は斜頸には徒手矯正が行われてきたのに
成長ととに良くなるってわかったからかな
>>848
それは筋性斜頸だよ。
それは筋性斜頸だよ。
耳石は前庭の卵形嚢と球形嚢の内腔にある小さな粒子で
頭の向きや直線加速度に反応する平衡班の一種である
頭の向きや直線加速度に反応する平衡班の一種である
副作用がきつくてアーテンとかアキネトンとか、抗パーキンソン系の薬は断念したのだけど、
（何故か飲むととても気分が悪くなる）
最近抗てんかん薬を試したら、引きつりはあるし引く強さも変わらないけど、
引きつる場所と範囲が一定になる感じがする。以前はその日の調子で変化があった。
まだ飲み始めて１週間目。これって効果が出てるって事？
（何故か飲むととても気分が悪くなる）
最近抗てんかん薬を試したら、引きつりはあるし引く強さも変わらないけど、
引きつる場所と範囲が一定になる感じがする。以前はその日の調子で変化があった。
まだ飲み始めて１週間目。これって効果が出てるって事？
ボトックスが一番効くよ
飲み薬はほとんど効かないとおもったほうがいい
飲み薬はほとんど効かないとおもったほうがいい
ヤフーヘルスケアの書痙の説明は駄目だな。
胸腺、骨髄は免疫に関わり膵臓は消化と血糖値調整に貢献する
書痙を毎日レキソタン等で何とか抑えてるレベル
大事な時だけリボトリール飲むんだがこれ辛くない？
昼くらいレキソタンと一緒に飲んで家に帰るとバタンキュー
大事な時だけリボトリール飲むんだがこれ辛くない？
昼くらいレキソタンと一緒に飲んで家に帰るとバタンキュー
書痙はボトックスの保険きかないから辛いよね・・・
３割負担でも辛いのに
３割負担でも辛いのに
書痙歴約12年、6月に脳の手術を受け、完治した者です。
飲み薬（アーテンなど）、針治療、注射（手に麻酔のようなもの）を
試しましたが、全く効果がなく、手術を決心しました。
脳の手術ということで抵抗はありましたが、今は受けて良かったと
心から思っています。
飲み薬（アーテンなど）、針治療、注射（手に麻酔のようなもの）を
試しましたが、全く効果がなく、手術を決心しました。
脳の手術ということで抵抗はありましたが、今は受けて良かったと
心から思っています。
6月に手術して半年くらいしないと完治しないの？
俺も書痙で手術考えてるから参考にしたい
あと差し支えなければ病院も知りたい
俺も書痙で手術考えてるから参考にしたい
あと差し支えなければ病院も知りたい
860 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 19:53:55 ID:+yWBGETHO
おめでとうage
治ったって話、初めて聞いたよ。
おめでとう！！！
おめでとう！！！
書痙なら治るよ。
全身や斜頚じゃないんだから。
全身や斜頚じゃないんだから。
局所ジストニアと思われる原因不明の灼熱痛みたいな、局部の強い焼けるような違和感に悩んでるんだけど
未成年で経済力もないし、親の理解も無い。４年前の脳単純MRIと１年以内の造影なしＣＴで所見も特に無い。
市販薬で抗コリン作用のある、塩酸ジフェンヒドラミン単体で症状が減少したら、これである可能性は高い？
未成年で経済力もないし、親の理解も無い。４年前の脳単純MRIと１年以内の造影なしＣＴで所見も特に無い。
市販薬で抗コリン作用のある、塩酸ジフェンヒドラミン単体で症状が減少したら、これである可能性は高い？
自分はこどもの頃からその気があったが、２０超えた頃から酷くなった＞書痙
今では独りきりの時でさえ字が書けない
色々病院を梯子したが薬も理学療法も全く効果なし
たまたま覗いたヒノプセラピー（いわゆる退行催眠・前世療法）ルームのサイトに
「書痙」の文字を見つけたので、ものは試しに受けてみようかと
今では独りきりの時でさえ字が書けない
色々病院を梯子したが薬も理学療法も全く効果なし
たまたま覗いたヒノプセラピー（いわゆる退行催眠・前世療法）ルームのサイトに
「書痙」の文字を見つけたので、ものは試しに受けてみようかと
869 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 01:36:24 ID:IqSHQFSk0
(´・∀・`)へぇ～
>>864
ジストニアの痛みは
筋肉が過度に収縮することによって、関節の範囲を超えたり、こむら返りのようになったり、不自然な姿勢の持続の結果
おこる物だと思われ
ジストニアでないにしろ痛みが続くならなんらかの病気じゃないかな？
ジストニアの痛みは
筋肉が過度に収縮することによって、関節の範囲を超えたり、こむら返りのようになったり、不自然な姿勢の持続の結果
おこる物だと思われ
ジストニアでないにしろ痛みが続くならなんらかの病気じゃないかな？
872 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 20:11:51 ID:L43WYJ4rO
突然左側の首から肩にかけて痛みがでた。
数年飲んでるうつ病の薬のせいで薬剤性のジストニアになったのかと
思ってるんだけど、筋肉弛緩作用のあるデパス飲んでも効かない。
みんなどんな痛み止め飲んでるの？
数年飲んでるうつ病の薬のせいで薬剤性のジストニアになったのかと
思ってるんだけど、筋肉弛緩作用のあるデパス飲んでも効かない。
みんなどんな痛み止め飲んでるの？
>872
メジャーなのはロキソニンかな？
メジャーなのはロキソニンかな？
少し前から書痙が出てきて焦っています。
自分では初めての転職で過度のストレスをうけたからだと思っています。
病院に行き安定剤（デパス）を処方されましたが何も変わらず。
酒とコーヒーを減らしたら少し良くなったような気がします。
楷書だと震えが目立つので行書を練習していますが、
うまくなって来ると自信も出てきて人前でも書ける様になりました。
職場に慣れたら震えが無くなってくれると信じて頑張ってみます。
自分では初めての転職で過度のストレスをうけたからだと思っています。
病院に行き安定剤（デパス）を処方されましたが何も変わらず。
酒とコーヒーを減らしたら少し良くなったような気がします。
楷書だと震えが目立つので行書を練習していますが、
うまくなって来ると自信も出てきて人前でも書ける様になりました。
職場に慣れたら震えが無くなってくれると信じて頑張ってみます。
875 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 13:54:48 ID:8j9a5AVj0
この病気は服薬で簡単に治る病気じゃないよ
注射すれば一発だからそうしなよ
注射すれば一発だからそうしなよ
あけおめ。
精神からくる不安なら薬は効くよ。
オレは緊張からくる手の震えや体の震えで悩んでた。
自分では違うと思ってたけど軽い対人恐怖症、営業のくせになw
いくつか処方してもらったがセルシンが一番効いた。
震えがぴたっと止まったよ。
精神からくる不安なら薬は効くよ。
オレは緊張からくる手の震えや体の震えで悩んでた。
自分では違うと思ってたけど軽い対人恐怖症、営業のくせになw
いくつか処方してもらったがセルシンが一番効いた。
震えがぴたっと止まったよ。
テスト
最近薬の効果も認めた上で飲んでると言う安心感もあるんじゃないかと思えてきた
朗報ですね
３ヶ月ほど前に書き込んだ者です。
あの後、鍼治療に関心を抱き、
京都でジストニアに明るい鍼灸院を探しました。
そこで、ジストニア患者（書痙）を何人か診てきた。
治らない者もいたが、治った者もいた、という医院を見つけました。
そこで週に１回、鍼治療をしてもらっています。
まだ２ヶ月くらいしか行っていませんが、
信じられないくらい効果が出ています。
治ってきていると言えるレベルです。
僕の場合は、特定の運動をしなければ発症しない局所ジストニアで、
今は原因となる運動を殆ど行っていません。
それによる一時的な回復もあるかもしれませんが、
それでもここ３年、味わった事のない軽快さに驚いています。
運動を再開しても再発しない。
それで初めて完治と言えると思いますので、
まだ経過報告という形になりますが、
もしかしたら鍼は物凄いパワーを秘めているのかもしれません。
あまり「治る」という情報は目につかないので、
皆様の希望にもなると思い、書き込みしました。
また、何かあったらご報告します。
あの後、鍼治療に関心を抱き、
京都でジストニアに明るい鍼灸院を探しました。
そこで、ジストニア患者（書痙）を何人か診てきた。
治らない者もいたが、治った者もいた、という医院を見つけました。
そこで週に１回、鍼治療をしてもらっています。
まだ２ヶ月くらいしか行っていませんが、
信じられないくらい効果が出ています。
治ってきていると言えるレベルです。
僕の場合は、特定の運動をしなければ発症しない局所ジストニアで、
今は原因となる運動を殆ど行っていません。
それによる一時的な回復もあるかもしれませんが、
それでもここ３年、味わった事のない軽快さに驚いています。
運動を再開しても再発しない。
それで初めて完治と言えると思いますので、
まだ経過報告という形になりますが、
もしかしたら鍼は物凄いパワーを秘めているのかもしれません。
あまり「治る」という情報は目につかないので、
皆様の希望にもなると思い、書き込みしました。
また、何かあったらご報告します。
882 ：病弱名無しさん：2009/01/07(水) 04:08:53 ID:XzBSYfMw0
つまり運動を再開してみるんですね
朗報お待ちしております
朗報お待ちしております
過去に鬱と離人で薬服用してました。当時から、手足のこわばりと震えがあり、うまく歩けません。
まるでロボットみたいで、普通に曲がったり止まったり出来ません。これもジストニアと関係あるのかな…。
まるでロボットみたいで、普通に曲がったり止まったり出来ません。これもジストニアと関係あるのかな…。
顔面痙攣が悪化して今は顔面硬直歴13年(顔面全体)
顔面の人は少ないのかな？
顔面の人は少ないのかな？
886 ：病弱名無しさん：2009/01/10(土) 15:13:56 ID:rIJeNTW50
初のボトックスから約一ヶ月。
少しずつだけど痛みが・・・・・
最低3ヶ月は間隔開けないとダメなんだよね？
このまま治ってくれると思ってるのは甘い考えか
少しずつだけど痛みが・・・・・
最低3ヶ月は間隔開けないとダメなんだよね？
このまま治ってくれると思ってるのは甘い考えか
887 ：病弱名無しさん：2009/01/11(日) 04:37:59 ID:XB3J7NTo0
俺は斜頸だけど今月注射して来月しますか？ってきかれたぞ
お金の兼ね合いもあるんで２ヵ月後にしてもらったけど
３ヶ月空けなくちゃいけないってのはないのかもしれんね
お金の兼ね合いもあるんで２ヵ月後にしてもらったけど
３ヶ月空けなくちゃいけないってのはないのかもしれんね
888 ：病弱名無しさん：2009/01/11(日) 05:29:39 ID:6ZBKQjawO
>>883
多分薬剤関係ないと思う。飲む前からおかしいでしょ
多分薬剤関係ないと思う。飲む前からおかしいでしょ
889 ：病弱名無しさん：2009/01/11(日) 10:27:35 ID:5/NDi/J90
痙性斜頸でボトックス打ちました。
同じ人。一回でどれくらいの期間効いてますか？
量にもよるでしょうけど
同じ人。一回でどれくらいの期間効いてますか？
量にもよるでしょうけど
>>886
初回はボトックスの量も少ないだろうし
少量という前提付きだけど、最短で９０日だったかな？
通常は医師によって違いがあるけど
２ヶ月～３ヵ月だと思う。
>>889
通常３か月は持続する
本気で治したいなら効果がなくなる前に打つべき。
２ヶ月～３か月以内がベストかな…
初回はボトックスの量も少ないだろうし
少量という前提付きだけど、最短で９０日だったかな？
通常は医師によって違いがあるけど
２ヶ月～３ヵ月だと思う。
>>889
通常３か月は持続する
本気で治したいなら効果がなくなる前に打つべき。
２ヶ月～３か月以内がベストかな…
891 ：病弱名無しさん：2009/01/12(月) 00:01:11 ID:skI+AhYw0
ジストニアに新しい治療法
電気刺激で改善に光
http://www.minamitohoku.or.jp/up/news/minamitouhoku/topnews/200704/dystonia.htm
電気刺激で改善に光
http://www.minamitohoku.or.jp/up/news/minamitouhoku/topnews/200704/dystonia.htm
892 ：病弱名無しさん：2009/01/12(月) 08:06:46 ID:+SJL7o9pO
↑ってＤＢＳの事じぁん何年前の資料？
893 ：病弱名無しさん：2009/01/12(月) 16:13:22 ID:RLPIqFYLO
今、唇がピクピク動いてる
色んな持病持ってます
死んでやる
色んな持病持ってます
死んでやる
894 ：病弱名無しさん：2009/01/13(火) 22:25:54 ID:bE7SGClZ0
マジつらい。発病2年。
痙性斜頸でジストニア専門外来に行っているけれど、
毎回ボトックス注射を３万円分しか撃ってくれない。
引きつってる所全部に撃って欲しいのに、撃ってくれない。金の問題じゃない。
「これだけ撃って様子を見ましょう」それでもう１年以上通院してるけど治らない。若干マシになった程度。
一応調べる限り調べて、なんとか通院出来る範囲で一番ウデの良いらしい医者らしい。有名大学病院出身。
もう交通費とか度外視して、東京のデカい病院に行くべきなのか？
最近患部（こめかみの辺り）をナイフで筋肉切ろうかという衝動を感じる。
今も引きつっている。そして明日も明後日も。
痙性斜頸でジストニア専門外来に行っているけれど、
毎回ボトックス注射を３万円分しか撃ってくれない。
引きつってる所全部に撃って欲しいのに、撃ってくれない。金の問題じゃない。
「これだけ撃って様子を見ましょう」それでもう１年以上通院してるけど治らない。若干マシになった程度。
一応調べる限り調べて、なんとか通院出来る範囲で一番ウデの良いらしい医者らしい。有名大学病院出身。
もう交通費とか度外視して、東京のデカい病院に行くべきなのか？
最近患部（こめかみの辺り）をナイフで筋肉切ろうかという衝動を感じる。
今も引きつっている。そして明日も明後日も。
895 ：病弱名無しさん：2009/01/14(水) 08:27:18 ID:ISlLFQNT0
やっぱり完治はないんですかね・・・・・
現在ある２つの大学病院で共同開発した新たなボツリヌス=ＮＴＸが試験導入され、患者を募集中みたいね。
898 ：病弱名無しさん：2009/01/15(木) 08:45:04 ID:kTyK0+Lv0
>>896
どこからの情報だ？
どこからの情報だ？
899 ：病弱名無しさん：2009/01/16(金) 19:23:53 ID:wcSGy4CQ0
心療内科の薬を飲むか
神経内科の薬を飲むか
昨日は殆ど寝れなかった
リスパの副作用からの遅発性痙性斜頸
心因性。
どっち飲んでも症状は治らないんだけど・・
ボトックスは来月だし
神経内科の薬を飲むか
昨日は殆ど寝れなかった
リスパの副作用からの遅発性痙性斜頸
心因性。
どっち飲んでも症状は治らないんだけど・・
ボトックスは来月だし
心因性はボトックスもなかなか効かない
ﾋﾟｸﾋﾟｸﾋﾟｸﾋﾟｸﾋﾟｸﾋﾟｸﾋﾟｸﾋﾟｸﾋﾟｸﾋﾟｸﾋﾟｸﾋﾟｸﾋﾟｸﾋﾟｸﾋﾟｸﾋﾟｸ
>>903
ジスでも眼瞼痙攣だとピクピクだと思います。
ジスでも眼瞼痙攣だとピクピクだと思います。
筋収縮メカニズム解明by生理学研究所
俺はギューとしまってスッっと力が抜けて、またギューっときてという繰り返し。
こういうひとも居ますよ。
こういうひとも居ますよ。
医者に「あんたは軽度だから。あんた位のジストニアでも普通に暮らしてる人沢山居る」と言われた。
引きつって痛くて、しかも患部が顔にかかるから不快でとてもたまらないのに、そういう事をいうかこの野郎と思った。
この斜頚のせいで色々本当にできなくなったのに！！社会復帰もできないのに！！
しかし、医者を責めても治らない。なんとか治す方法を探るしかない。
だが、医者は軽度だからといってナメてかかって来てるフシがある・・・・
というのも、外観上は斜頚に見えないから。自覚症状がほとんどだから。（筋電図とかで図ったらちゃんと出るんだろうけど）
正直末梢神経切断手術とかもしてほしい部分があるのだが、
医者にどう言えばそこまでやってくれるだろうか？
引きつって痛くて、しかも患部が顔にかかるから不快でとてもたまらないのに、そういう事をいうかこの野郎と思った。
この斜頚のせいで色々本当にできなくなったのに！！社会復帰もできないのに！！
しかし、医者を責めても治らない。なんとか治す方法を探るしかない。
だが、医者は軽度だからといってナメてかかって来てるフシがある・・・・
というのも、外観上は斜頚に見えないから。自覚症状がほとんどだから。（筋電図とかで図ったらちゃんと出るんだろうけど）
正直末梢神経切断手術とかもしてほしい部分があるのだが、
医者にどう言えばそこまでやってくれるだろうか？
909 ：病弱名無しさん：2009/01/23(金) 18:18:02 ID:GirjhYfWO
前スレ838ですが、ご存知の方いらっしゃいますか？
覚えてますよ！この所レス控えてました。
何かありましたか？
何かありましたか？
>>910いらっしゃいましたか！レスありがとうございます。
症状（書痙）はかなり良くなっています。７割方、治ってるんじゃないかという自覚があります。
本当に字を書くのが楽しくなってきました。
あの時の皆さんからのアドバイスのお陰です。心から感謝します。
第一志望こそ逃しましたが、無事に独立行政法人への再就職も決まりました。
以前は「就職できても書痙が…」という心配はありましたが、もうそんな心配はしていません。
掲示板ですので、お一方ずつにお礼が申し上げられないのが残念でなりませんが、本当にありがとうございます。
症状（書痙）はかなり良くなっています。７割方、治ってるんじゃないかという自覚があります。
本当に字を書くのが楽しくなってきました。
あの時の皆さんからのアドバイスのお陰です。心から感謝します。
第一志望こそ逃しましたが、無事に独立行政法人への再就職も決まりました。
以前は「就職できても書痙が…」という心配はありましたが、もうそんな心配はしていません。
掲示板ですので、お一方ずつにお礼が申し上げられないのが残念でなりませんが、本当にありがとうございます。
912 ：病弱名無しさん：2009/01/24(土) 00:39:45 ID:sb5Q2GEw0
今年の２月に東京医○大○で痙性斜頸だと診断され医者が治らないというので
聖マリ○○でボトックスの治療を受けていましたが海外で良い先生がいると
聞き行ってみたら３週間で治りました。詳しく知りたい方はなんでも聞いてください。
聖マリ○○でボトックスの治療を受けていましたが海外で良い先生がいると
聞き行ってみたら３週間で治りました。詳しく知りたい方はなんでも聞いてください。
913 ：病弱名無しさん：2009/01/24(土) 02:42:02 ID:sb5Q2GEw0
ちなみに海外とはタイのことです。世界のジストニア協会でアジアに登録
されている先生は３人いて日本、タイ、インドなのですが、日本は大阪の
先生で治療法は手術でした。タイの先生は針、マッサージ、ストレッチで
の治療でした。
私の場合日本でも針はやっていましたが効果はありませんでした。ジストニアに
なってからの期間は短かったですが症状はひどいとジストニア専門の先生は
言っていました。他のジストニアの方にあったことがないので分かりませんが
顔が左を向いてしまい正面を向けませんでした。ボトックスは２ヶ月に一回打ち、
最初は一本で、後から２本にしてもらいましたが効果はほぼありませんでした。
タイでは一回目の治療は微妙でしたが２回目からは効果があらわれ正面を
向けるようになっていました。２週間後には見た目では分からなくなっていました。
されている先生は３人いて日本、タイ、インドなのですが、日本は大阪の
先生で治療法は手術でした。タイの先生は針、マッサージ、ストレッチで
の治療でした。
私の場合日本でも針はやっていましたが効果はありませんでした。ジストニアに
なってからの期間は短かったですが症状はひどいとジストニア専門の先生は
言っていました。他のジストニアの方にあったことがないので分かりませんが
顔が左を向いてしまい正面を向けませんでした。ボトックスは２ヶ月に一回打ち、
最初は一本で、後から２本にしてもらいましたが効果はほぼありませんでした。
タイでは一回目の治療は微妙でしたが２回目からは効果があらわれ正面を
向けるようになっていました。２週間後には見た目では分からなくなっていました。
≫911
書痙のほぼ完治、再就職おめでとう！こちらはＤＢＳも決まり、今から片道６時間掛けてＯＰ前の最後の診察に行ってくる…ozr
書痙のほぼ完治、再就職おめでとう！こちらはＤＢＳも決まり、今から片道６時間掛けてＯＰ前の最後の診察に行ってくる…ozr
915 ：病弱名無しさん：2009/01/24(土) 08:45:26 ID:Ou6X31HK0
アーテンとアキネトン飲んでるんだけど
記憶力がおかしくなってきてる。
同じ効果で違う薬って何かありますか？
皆さんはどんな薬飲んでるんでしょう
痙性斜頸です
記憶力がおかしくなってきてる。
同じ効果で違う薬って何かありますか？
皆さんはどんな薬飲んでるんでしょう
痙性斜頸です
916 ：病弱名無しさん：2009/01/24(土) 19:59:39 ID:sb5Q2GEw0
917 ：病弱名無しさん：2009/01/24(土) 20:30:48 ID:sb5Q2GEw0
>>908
末梢神経切断手術は専門の先生に頼めばやってくれると思います。確か関西に
有名な先生がいました。しかし私が別の先生に聞いたところ末梢神経切断手術は
ジストニアになっている間はいいけれどもしジストニアが治ってしまったら
今度は首が逆の方向に曲がってしまうそうです、そしてそれを治すためにもう
一方の神経を切ると今度は正面以外は向きにくくなるらしいです。
末梢神経切断手術は専門の先生に頼めばやってくれると思います。確か関西に
有名な先生がいました。しかし私が別の先生に聞いたところ末梢神経切断手術は
ジストニアになっている間はいいけれどもしジストニアが治ってしまったら
今度は首が逆の方向に曲がってしまうそうです、そしてそれを治すためにもう
一方の神経を切ると今度は正面以外は向きにくくなるらしいです。
>>913
タイで受けた鍼治療をもっと具体的に教えてください。
日本でも受けたとおっしゃいますが、僕も鍼治療は受けています。
日本のジストニアに向けた鍼治療方法といえば、置き鍼じゃなく、鍼を数本まとめてトントンと叩くのが特徴ですが、
タイの鍼治療は違ったのでしょうか？
また、できればマッサージ、ストレッチの具体的な内容も教えてください。
あと、何かしらの注射も含む薬は全く使わなかったのでしょうか？
タイで受けた鍼治療をもっと具体的に教えてください。
日本でも受けたとおっしゃいますが、僕も鍼治療は受けています。
日本のジストニアに向けた鍼治療方法といえば、置き鍼じゃなく、鍼を数本まとめてトントンと叩くのが特徴ですが、
タイの鍼治療は違ったのでしょうか？
また、できればマッサージ、ストレッチの具体的な内容も教えてください。
あと、何かしらの注射も含む薬は全く使わなかったのでしょうか？
正直治療法で行き詰ってる者なんだけど、病院巡りするしかないのかな・・・・
斜頚で、今の先生はボトックス注射はしてくれるけど、今後の見通しとか全然立ててくれない。
注射も効いてはいるけど、微々たるもので「治る」とは思えない。
外を出歩いたり、仕事をしたりとかも自由にできるレベルじゃない。
色々調べて、手術なり手段はあるようだけど、病院のＨＰを見る限り、ＤＢＳで効果は５７％とか言うし、
今の医者がそこまでしてくれるとも思えない。
でもボトックス注射なりをしてる病院って探してもすごく少なくて、どうすればいいか分からない。
なんか本当に疲れてきた。一時期自殺年慮に取り付かれた事があったけど、
また再発しそう。
斜頚で、今の先生はボトックス注射はしてくれるけど、今後の見通しとか全然立ててくれない。
注射も効いてはいるけど、微々たるもので「治る」とは思えない。
外を出歩いたり、仕事をしたりとかも自由にできるレベルじゃない。
色々調べて、手術なり手段はあるようだけど、病院のＨＰを見る限り、ＤＢＳで効果は５７％とか言うし、
今の医者がそこまでしてくれるとも思えない。
でもボトックス注射なりをしてる病院って探してもすごく少なくて、どうすればいいか分からない。
なんか本当に疲れてきた。一時期自殺年慮に取り付かれた事があったけど、
また再発しそう。
920 ：病弱名無しさん：2009/01/25(日) 08:05:53 ID:PJV0Md4Q0
症状が無い時があるだけマシだよ・・・・
一日中横になっても何しても首が引きつってたまらんよ。
・・・でも俺も一応日内変動がある。どちらかと言うと夜の方が落ち着く。
一日中横になっても何しても首が引きつってたまらんよ。
・・・でも俺も一応日内変動がある。どちらかと言うと夜の方が落ち着く。
922 ：病弱名無しさん：2009/01/25(日) 15:29:17 ID:XrFV22k70
>>918
具体的に言うと、少し長くなるかもしれませんが、まず先生はタイ人ですが
アメリカで勉強をした整形外科医ですので英語が通じました。針は後から
勉強したそうです。ジストニアだけでなく難病を専門に治療を行っていて
世界中から患者がきます。私が待合室であった人たちだけでもインド、
オランダ、韓国人等がいました。
治療はまずマッサージですがかなり痛いです。次に針を１００本近く首を
中心に、背中や足等に打ちます。日本に比べ針は浅めに刺します、これは
この後針をつけたままストレッチを行うからでもあると思います。ストレッチ
は基本的に首のみではなく体全体の姿勢が良くするためのものです。ちなみに
これはアメリカのジストニア治療を行うNPO団体から取り寄せたジストニア患者
ようのエクササイズビデオに紹介されていたものとそっくりでした。このアメリカの
団体は本来患者たちの合宿を行っていてそこで治療すると言うものでしたが
来れない人たちようにビデオを販売していました。ただビデオのみで治すのは
無理でした、行けば違ってくるのでしょうが。
治療に薬物や注射は全く使用しません。最初に病院を訪れたとき先生にすぐに
薬の服用をやめるように言われました。ですが私は半信半疑だったのですぐには
やめませんでしたが２回目の治療で効果がでたのでアーテン以外はやめて、
アーテンは服用する量を減らしながら徐々にやめて行きました。
ただ治療費は高額ですし、それに加え飛行機代や宿泊費、言葉（タイで英語は
ほとんど通じません）などの問題がありますし日本のアプローチとはだいぶ違い
ますが科学的根拠はありますし今の所私を含めたジストニア患者の全ては完治して
いるそうなので試してみる価値はあると思います。
具体的に言うと、少し長くなるかもしれませんが、まず先生はタイ人ですが
アメリカで勉強をした整形外科医ですので英語が通じました。針は後から
勉強したそうです。ジストニアだけでなく難病を専門に治療を行っていて
世界中から患者がきます。私が待合室であった人たちだけでもインド、
オランダ、韓国人等がいました。
治療はまずマッサージですがかなり痛いです。次に針を１００本近く首を
中心に、背中や足等に打ちます。日本に比べ針は浅めに刺します、これは
この後針をつけたままストレッチを行うからでもあると思います。ストレッチ
は基本的に首のみではなく体全体の姿勢が良くするためのものです。ちなみに
これはアメリカのジストニア治療を行うNPO団体から取り寄せたジストニア患者
ようのエクササイズビデオに紹介されていたものとそっくりでした。このアメリカの
団体は本来患者たちの合宿を行っていてそこで治療すると言うものでしたが
来れない人たちようにビデオを販売していました。ただビデオのみで治すのは
無理でした、行けば違ってくるのでしょうが。
治療に薬物や注射は全く使用しません。最初に病院を訪れたとき先生にすぐに
薬の服用をやめるように言われました。ですが私は半信半疑だったのですぐには
やめませんでしたが２回目の治療で効果がでたのでアーテン以外はやめて、
アーテンは服用する量を減らしながら徐々にやめて行きました。
ただ治療費は高額ですし、それに加え飛行機代や宿泊費、言葉（タイで英語は
ほとんど通じません）などの問題がありますし日本のアプローチとはだいぶ違い
ますが科学的根拠はありますし今の所私を含めたジストニア患者の全ては完治して
いるそうなので試してみる価値はあると思います。
>>922
タイの医者様の事はとりあえず置いといて、
「アメリカのジストニア治療を行うNPO団体から取り寄せたジストニア患者ようのエクササイズビデオ」
が非常に気になります。
どこに行けば見る事が出来ますか？ネットとかで載ってますか？
タイの医者様の事はとりあえず置いといて、
「アメリカのジストニア治療を行うNPO団体から取り寄せたジストニア患者ようのエクササイズビデオ」
が非常に気になります。
どこに行けば見る事が出来ますか？ネットとかで載ってますか？
924 ：病弱名無しさん：2009/01/26(月) 18:08:53 ID:astcKGGE0
925 ：病弱名無しさん：2009/01/26(月) 18:40:41 ID:astcKGGE0
>>919
ジストニアは治りにくい病気ですが治る病気です。しかしあきらめたら
絶対に治らないでしょう。日本のジストニア治療は他の国に比べだいぶ
遅れているので海外での治療も考慮されたらどうですか？私はタイでしたが
アメリカやインドにもいい医者がいるそうですし。ボトックスだけを取っても
向こうではデータを取りどこにどうやって打てばよりボトックスの効果を
上げられるか等の研究もされています。日本はしていません、アメリカや
海外の結果を見て試す、もしくは単純に勘によるものです。
ジストニアは治りにくい病気ですが治る病気です。しかしあきらめたら
絶対に治らないでしょう。日本のジストニア治療は他の国に比べだいぶ
遅れているので海外での治療も考慮されたらどうですか？私はタイでしたが
アメリカやインドにもいい医者がいるそうですし。ボトックスだけを取っても
向こうではデータを取りどこにどうやって打てばよりボトックスの効果を
上げられるか等の研究もされています。日本はしていません、アメリカや
海外の結果を見て試す、もしくは単純に勘によるものです。
>>925
じゃなんで厚生省はデータ集めてるの？
じゃなんで厚生省はデータ集めてるの？
927 ：病弱名無しさん：2009/01/27(火) 02:05:08 ID:67V+hy63O
タイでの費用はどのくらいかかりましたか？
928 ：病弱名無しさん：2009/01/27(火) 16:50:30 ID:Un5PWqid0
>>926
具体的に何のデータ？そのデータは役に立ってるの？
>>927
治療費が高いです、保険がないので一回１万３千円ぐらいです。私が行った
時は円がもっと安かったので１．５ぐらいでした。ですが２回目で効果が出たし、
その後は毎回よくなるのが目に見えて分かったので続けました。
全部あわせて私だけで５０－６０万ぐらいかかりましたが知り合いの家に
泊まったので宿泊費はかかりませんでした。後、一人で行けるような状態では
なかったので姉に付き添ってもらいましたので彼女の費用もかかりました。
具体的に何のデータ？そのデータは役に立ってるの？
>>927
治療費が高いです、保険がないので一回１万３千円ぐらいです。私が行った
時は円がもっと安かったので１．５ぐらいでした。ですが２回目で効果が出たし、
その後は毎回よくなるのが目に見えて分かったので続けました。
全部あわせて私だけで５０－６０万ぐらいかかりましたが知り合いの家に
泊まったので宿泊費はかかりませんでした。後、一人で行けるような状態では
なかったので姉に付き添ってもらいましたので彼女の費用もかかりました。
> 具体的に何のデータ？そのデータは役に立ってるの？
日本は遅れてるから、独自に統計とってる時期じゃないかな？
気になるなら厚生省に聞いてみたら？
日本は遅れてるから、独自に統計とってる時期じゃないかな？
気になるなら厚生省に聞いてみたら？
930 ：病弱名無しさん：2009/01/27(火) 23:53:44 ID:Un5PWqid0
931 ：病弱名無しさん：2009/01/28(水) 01:08:43 ID:h8cTAN9LO
あ
932 ：病弱名無しさん：2009/01/28(水) 02:31:47 ID:PJvv2jjNO
ありがとうございます。タイでの医療費と渡航費合わせて40万になるのでしょうか？
左瞼（こめかみ？）辺りの痙攣が頻繁にあります。
眼が疲れてピクピクなる症状とは明らかに別物です。
瞼の痙攣が起こる際、左腕が無意識に脈打つように動いたりするのを感じます。
瞼の痙攣は常時起こっているわけではないのですが、左腕の圧迫感がほぼ常時あります。
痙攣が起きているときは、声が震えてまともに話せません。
小学生のとき、あまりに自分が悩むため、母親に病院に連れて行かれたことがありました。
そのときの医者は「大人になるとなくなる」というような対応でした。
しかし、26歳になるかという現在でも治っていません。
人前に出るなど緊張する場面でよく出る症状なのですが、何もしていないときでも痙攣が起きます。
社会人になって、不景気ながらも自分の自由にできるお金が持てるようになったので
昔からの一番の悩みであるこの痙攣の原因・治療方法の追求に力を入れてみようかと思い調べていたところ
ジストニアのことを知りました。
私の症状もジストニアの一種なのでしょうか？（わかりにくい文章ですいません）
どのような病院で何を告げれば理解してもらえるのでしょうか？
眼が疲れてピクピクなる症状とは明らかに別物です。
瞼の痙攣が起こる際、左腕が無意識に脈打つように動いたりするのを感じます。
瞼の痙攣は常時起こっているわけではないのですが、左腕の圧迫感がほぼ常時あります。
痙攣が起きているときは、声が震えてまともに話せません。
小学生のとき、あまりに自分が悩むため、母親に病院に連れて行かれたことがありました。
そのときの医者は「大人になるとなくなる」というような対応でした。
しかし、26歳になるかという現在でも治っていません。
人前に出るなど緊張する場面でよく出る症状なのですが、何もしていないときでも痙攣が起きます。
社会人になって、不景気ながらも自分の自由にできるお金が持てるようになったので
昔からの一番の悩みであるこの痙攣の原因・治療方法の追求に力を入れてみようかと思い調べていたところ
ジストニアのことを知りました。
私の症状もジストニアの一種なのでしょうか？（わかりにくい文章ですいません）
どのような病院で何を告げれば理解してもらえるのでしょうか？
だーかーらー！体健康板全体のテンプレとして、
医者じゃねーんだから誰もここの書き込みだけで診断なんてできねえってば！！
ここからはあくまで俺主観だからなんとも言えんが、
ジストニアかもしれないが、そうじゃないかもしれん。
ただ、病院行くなら神経内科に行くべき症状だろうと思う。
しかし、以前ある医療関係者に言われた事なんだが、自己診断が一番危険なので、
もしよく分からない病気になったら、ゲカとかから来るあからさまに外科なモノ以外は、
まず総合病院の内科にいって、一番初めの内科的見地から見てもらった方が言いという話を聞いた。
最近の総合病院は初診科みたいな科があり、そこで総合的に検査した後、格科に振られるというシステムの所がある。
分からないんなら、まずそういうところに行ってみては？
医者じゃねーんだから誰もここの書き込みだけで診断なんてできねえってば！！
ここからはあくまで俺主観だからなんとも言えんが、
ジストニアかもしれないが、そうじゃないかもしれん。
ただ、病院行くなら神経内科に行くべき症状だろうと思う。
しかし、以前ある医療関係者に言われた事なんだが、自己診断が一番危険なので、
もしよく分からない病気になったら、ゲカとかから来るあからさまに外科なモノ以外は、
まず総合病院の内科にいって、一番初めの内科的見地から見てもらった方が言いという話を聞いた。
最近の総合病院は初診科みたいな科があり、そこで総合的に検査した後、格科に振られるというシステムの所がある。
分からないんなら、まずそういうところに行ってみては？
935 ：病弱名無しさん：2009/01/29(木) 15:45:15 ID:46YyhUkG0
>>932
だいたいそんなものですが、私の場合はホテル代がかからなかったので
そのぐらいでした。
>>933
934の言うように神経内科（精神科、心療内科とは全くの別物）
で見てもらうのが一番いいでしょう。ただし神経内科でもジストニアは
珍しい病気なので、ジストニアに詳しい先生をネットなどで調べてから
行ったほうがいいと思います。
だいたいそんなものですが、私の場合はホテル代がかからなかったので
そのぐらいでした。
>>933
934の言うように神経内科（精神科、心療内科とは全くの別物）
で見てもらうのが一番いいでしょう。ただし神経内科でもジストニアは
珍しい病気なので、ジストニアに詳しい先生をネットなどで調べてから
行ったほうがいいと思います。
保守
937 ：病弱名無しさん：2009/02/07(土) 02:43:16 ID:gxzessNk0
もうこれ以上薬害にあいたくない。
パーキンソン病にもなりたくない
悪性症候群もまっぴらだ。
パーキンソン病にもなりたくない
悪性症候群もまっぴらだ。
938 ：病弱名無しさん：2009/02/07(土) 08:28:33 ID:+09bILpH0
だよなぁ・・・・。
治しに心療内科行って薬飲んで
その副作用でこの病気になって
その薬は飲めなくなって（効いてたのに）
ボトックスに高い金掛かって。
何しに通ってんだろ。一体
治しに心療内科行って薬飲んで
その副作用でこの病気になって
その薬は飲めなくなって（効いてたのに）
ボトックスに高い金掛かって。
何しに通ってんだろ。一体
939 ：病弱名無しさん：2009/02/08(日) 00:48:01 ID:x8smljbkO
薬全部やめちゃえばいい
痙性斜頸発症暦2ヶ月程度の♂42です。
右側に引っ張られるような違和感を感じ、
①メンタルヘルス⇒総合病院へ通っています。
仕事上（営業）もそうですが、日常生活も支障を来たし始めました。
総合病院では、メンタルヘルスの紹介状をみて、
アーテンを薦めてきました。
（メンタルヘルスではアーテンより弱い薬を処方してもらっていました）
このスレでアーテンのことがいくつか書かれていましたが、
正直ビビッています。アーテンを飲むと、
幾分か症状が緩和されるので、朝と夜に一錠ずつ服用しています。
再来週、違う総合病院で精密検査を受ける予定ですが、
ボトックスも試してみようかと考えています。
何とかして治してやろうという強い意志はあるのですが、
1～2秒感覚で顔がクイクイ動く自分に奇異の目が集まると、
多少へこみます。女性は尚更の事とお察しします。。
ここで拝見した徳島、関西、東京の各病院めぐりも視野に入れています。
当方恐らく、痙性斜頸の症状としては未だ軽いほうだと思いますが、
常時右肩の筋肉の引きつりとそれに伴う痛みは、これが一生続くと思うと
滅入ります。仕事も日常生活も支障がない程度になりたい。
ボトックスも鍼も何でも試したいです。
タイで受診され、快方に向かっている方がおられましたが、
どのようにして探されたのでしょうか。宜しければ情報提供を
お願い致します。
当方九州福岡在住です。
右側に引っ張られるような違和感を感じ、
①メンタルヘルス⇒総合病院へ通っています。
仕事上（営業）もそうですが、日常生活も支障を来たし始めました。
総合病院では、メンタルヘルスの紹介状をみて、
アーテンを薦めてきました。
（メンタルヘルスではアーテンより弱い薬を処方してもらっていました）
このスレでアーテンのことがいくつか書かれていましたが、
正直ビビッています。アーテンを飲むと、
幾分か症状が緩和されるので、朝と夜に一錠ずつ服用しています。
再来週、違う総合病院で精密検査を受ける予定ですが、
ボトックスも試してみようかと考えています。
何とかして治してやろうという強い意志はあるのですが、
1～2秒感覚で顔がクイクイ動く自分に奇異の目が集まると、
多少へこみます。女性は尚更の事とお察しします。。
ここで拝見した徳島、関西、東京の各病院めぐりも視野に入れています。
当方恐らく、痙性斜頸の症状としては未だ軽いほうだと思いますが、
常時右肩の筋肉の引きつりとそれに伴う痛みは、これが一生続くと思うと
滅入ります。仕事も日常生活も支障がない程度になりたい。
ボトックスも鍼も何でも試したいです。
タイで受診され、快方に向かっている方がおられましたが、
どのようにして探されたのでしょうか。宜しければ情報提供を
お願い致します。
当方九州福岡在住です。
>>940
自分は佐賀の斜頸歴三年の者です。
色々病院回りしましたが、徳島のK先生にボトックス打ってもらったのが一番効果ありました。
福大の神経内科にボトックス専門の先生がいて、K先生と連絡取り合ってるみたいで、K先生に紹介状書いてくれます。
その福大のT先生も熱心な良い先生なんで一度行ってみてはどうですか？
早めに治療しとかないと治る確率も低くなりますよ。
自分は佐賀の斜頸歴三年の者です。
色々病院回りしましたが、徳島のK先生にボトックス打ってもらったのが一番効果ありました。
福大の神経内科にボトックス専門の先生がいて、K先生と連絡取り合ってるみたいで、K先生に紹介状書いてくれます。
その福大のT先生も熱心な良い先生なんで一度行ってみてはどうですか？
早めに治療しとかないと治る確率も低くなりますよ。
942 ：病弱名無しさん：2009/02/10(火) 16:51:36 ID:9sncv5KC0
ボトックスは脳神経外科でもやってもらえますでしょうか？
痙性斜頸で大きい病院の神経内科で診てもらってボトックスも
やり、効くのも効きました。
自分の場合は心因性で心療内科の薬の副作用からなりました。
その脳神経外科は近くにあり、先生も博士の資格を
持ってられるそうです。
大きな病院よりそういうところの方が落ち着くと
いいますか、安心するといいますか。
やっぱり神経内科になるんですか？
痙性斜頸で大きい病院の神経内科で診てもらってボトックスも
やり、効くのも効きました。
自分の場合は心因性で心療内科の薬の副作用からなりました。
その脳神経外科は近くにあり、先生も博士の資格を
持ってられるそうです。
大きな病院よりそういうところの方が落ち着くと
いいますか、安心するといいますか。
やっぱり神経内科になるんですか？
>>942
今まで色々な薬試したり、
鍼や整体などもやりましたが、
やっぱりボトックスが一番効果がありました。
そのボトックスも打つ先生次第で効きに違いがありました。
経験上、色々試すより徳島のK先生に打ってもらうのが一番の近道かと思います。
あくまで一個人の考えですけど。
今まで色々な薬試したり、
鍼や整体などもやりましたが、
やっぱりボトックスが一番効果がありました。
そのボトックスも打つ先生次第で効きに違いがありました。
経験上、色々試すより徳島のK先生に打ってもらうのが一番の近道かと思います。
あくまで一個人の考えですけど。
944 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 20:23:12 ID:pL+L+zGL0
京都の病院で徳島のT先生に ２回うってもらいました
確かに一番の近道です。
確かに一番の近道です。
945 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 20:26:11 ID:pL+L+zGL0
↑間違いました！ K先生です
946 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 17:55:08 ID:FaOY8laX0
徳島の先生が京都に来るの？
詳しくはググってほしいけど、
月に数度だけ、徳島のＫ先生が京都のＴ病院でジストニアの外来をしている。
月に数度だけ、徳島のＫ先生が京都のＴ病院でジストニアの外来をしている。
しょっちゅう左目瞼が痙攣する。
949 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 00:31:52 ID:R45LLchsO
Ｋ先生の京都での診察は土曜日限定です
950 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 05:40:19 ID:A5RRtszq0
>>940
返事遅くなってすいません、リンクは
drtaworn.comです
とりあえず最後の手段として見てください。日本で治療できるならそれが
一番でしょうし。私は手術がいやだったのでそうしただけですが、タイでも
だめだったら手術していたと思います。
大変だと思いますが、頑張ってください。
返事遅くなってすいません、リンクは
drtaworn.comです
とりあえず最後の手段として見てください。日本で治療できるならそれが
一番でしょうし。私は手術がいやだったのでそうしただけですが、タイでも
だめだったら手術していたと思います。
大変だと思いますが、頑張ってください。
951 ：病弱名名無しさん：2009/02/22(日) 15:44:59 ID:iQJQxCFy0
タイで治療を受けた方に質問です。私も斜頚と診断された者ですが
、仕事でほぼ毎月バンコクに行くことができますので、
受診された病院に行ってみようと思いますが、どのように予約を
とったのでしょうか？また片言の英語で診断を受けることは可能でしょうか？よろしくお願いします。
、仕事でほぼ毎月バンコクに行くことができますので、
受診された病院に行ってみようと思いますが、どのように予約を
とったのでしょうか？また片言の英語で診断を受けることは可能でしょうか？よろしくお願いします。
952 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 17:40:58 ID:YHgqL+Xl0
すみません、質問します。
まぶたでなく、片目眼球の白目内側の一部分（血管部分？？）が痙攣します。
ネットで色々調べて見て眼揺の症状でないし・・
まぶたのピクピク（痙攣）は結構ネットに書き込みはあるが、
眼球の一部分のピクピクはほとんどネットで検索しても載っていません。
こんな症状の人はいますか？
これはジストニアなのですか？
あと病院にいくとしたら眼科・神経内科どちらがいいのでしょうか？
まぶたでなく、片目眼球の白目内側の一部分（血管部分？？）が痙攣します。
ネットで色々調べて見て眼揺の症状でないし・・
まぶたのピクピク（痙攣）は結構ネットに書き込みはあるが、
眼球の一部分のピクピクはほとんどネットで検索しても載っていません。
こんな症状の人はいますか？
これはジストニアなのですか？
あと病院にいくとしたら眼科・神経内科どちらがいいのでしょうか？
神経眼科。少ないけど。
954 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 06:56:31 ID:Df+wZE/80
痙性斜頸でボトックス2回目。
が、その日の4日くらい前から痛み及び症状が出にくくなり
結局、延期する事に。高額だし、まぁいいかと。
2週間先の診察までこんな感じかなぁと思ってたら甘かった。
また、痛みと症状が・・・。
自分の場合精神的な影響が大きいんだなぁとつくづく実感
が、その日の4日くらい前から痛み及び症状が出にくくなり
結局、延期する事に。高額だし、まぁいいかと。
2週間先の診察までこんな感じかなぁと思ってたら甘かった。
また、痛みと症状が・・・。
自分の場合精神的な影響が大きいんだなぁとつくづく実感
>>908
まだ見てますか？自分も軽度で見た目はまっすぐです。
でもふとした拍子に首がおかしくなって、痛みも自覚あります。
でも同じくあんまり理解されてなく扱いも軽いというか…
これはなってみないと苦しみはわかってくれないですよね。
今の先生の下でボトックスは正直こわいです。腕がいいのか、
ぐぐっても出てこないし。関東では有名な先生はいないのかな。
まだ見てますか？自分も軽度で見た目はまっすぐです。
でもふとした拍子に首がおかしくなって、痛みも自覚あります。
でも同じくあんまり理解されてなく扱いも軽いというか…
これはなってみないと苦しみはわかってくれないですよね。
今の先生の下でボトックスは正直こわいです。腕がいいのか、
ぐぐっても出てこないし。関東では有名な先生はいないのかな。
957 ：やざわ：2009/02/27(金) 19:49:24 ID:co5c82M80
タイで治療を受けた方に質問です。私も斜頚と診断された者です。
この悪魔のような病気を治すため色々試しましたがだめです。
何としても受診された病院に行ってみようと思いますが、どこにあるのでしょうか？またどのように予約を
とったのでしょうか？宜しくお願いたします。
この悪魔のような病気を治すため色々試しましたがだめです。
何としても受診された病院に行ってみようと思いますが、どこにあるのでしょうか？またどのように予約を
とったのでしょうか？宜しくお願いたします。
958 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 04:06:14 ID:Xo35d85eO
初めて書き込みさせていただきます。
三年ほど前からジストニアと思われる症状が続いています。
最近になって症状が悪化し、日常生活さえ厳しくなってしまいました。
これはもう病院に行くしかないと考えているのですが、神経内科と心療内科どちらを受診するか悩んでいます。
私の場合少しでも緊張すると症状が出てしまうので心因性のものなのでしょうか？
家が地方なので大きな病院もなく、途方に暮れています。
アドバイス下さい！よろしくお願い致します。
三年ほど前からジストニアと思われる症状が続いています。
最近になって症状が悪化し、日常生活さえ厳しくなってしまいました。
これはもう病院に行くしかないと考えているのですが、神経内科と心療内科どちらを受診するか悩んでいます。
私の場合少しでも緊張すると症状が出てしまうので心因性のものなのでしょうか？
家が地方なので大きな病院もなく、途方に暮れています。
アドバイス下さい！よろしくお願い致します。
961 ：958：2009/03/14(土) 07:32:52 ID:I0eiTUVJO
>>959
ありがとうございます。
ジストニアについて書かれているＨＰで専門医のいる病院を探してみたのですが、どこも遠いので躊躇してしまいました。
やはり専門医のいる病院に無理してでも行ってみた方がいいんですね。
>>960
ありがとうございます。
症状は首が捻れてしまうので自分では脛性斜頸ではないかと考えています。
家は茨城県の県北地区なので福島に近い場所です。
東京の病院に通うしかないのでしょうか？
ありがとうございます。
ジストニアについて書かれているＨＰで専門医のいる病院を探してみたのですが、どこも遠いので躊躇してしまいました。
やはり専門医のいる病院に無理してでも行ってみた方がいいんですね。
>>960
ありがとうございます。
症状は首が捻れてしまうので自分では脛性斜頸ではないかと考えています。
家は茨城県の県北地区なので福島に近い場所です。
東京の病院に通うしかないのでしょうか？
>>941さん
レスが遅くなって申し訳ありません。
この一ヶ月に試した事を記載します。
まず、中央区大丸近くにある総合病院でMRIを行い、
問題なしの所見。そのデータを持って、F大病院に
切り換えました。
F大でボトックスを打つ前に気功も試しましたが
効き目はありませんでした。
その後T先生に診て貰い、痙性斜頸と診断されました。
3月上旬にボトックスを右の頸部と左首に100単位打ち、
約1週間後、経過を見て貰うために通院。
触診では筋肉の張りが緩和されていると言われました。
現在注射後約2週間経ちましたが、注射前後を比較しても
効いている実感はありません。
私の場合、症状に波があり、1週間に1日くらいは
軽い日があります。もう治ったのかとさえ思える日もあったりして、
試しに夜の薬を服用せず朝を迎えたら、ひどいぶり返しにあって、
恐れからアーテンとセルシンは手放せない状況です。
T先生曰く、1回目のボトックスで著効を示す例は少なく、
2回目以降が多いとの事。今のところその言葉を信じるしかありません。
941さんはその後の経過は如何ですか？
ボトックスを打ち続けるしか手はないのでしょうか。。。。
>>950さん、早速レス頂いたのに遅くなってすいません。
その後再発はありませんか？
レスが遅くなって申し訳ありません。
この一ヶ月に試した事を記載します。
まず、中央区大丸近くにある総合病院でMRIを行い、
問題なしの所見。そのデータを持って、F大病院に
切り換えました。
F大でボトックスを打つ前に気功も試しましたが
効き目はありませんでした。
その後T先生に診て貰い、痙性斜頸と診断されました。
3月上旬にボトックスを右の頸部と左首に100単位打ち、
約1週間後、経過を見て貰うために通院。
触診では筋肉の張りが緩和されていると言われました。
現在注射後約2週間経ちましたが、注射前後を比較しても
効いている実感はありません。
私の場合、症状に波があり、1週間に1日くらいは
軽い日があります。もう治ったのかとさえ思える日もあったりして、
試しに夜の薬を服用せず朝を迎えたら、ひどいぶり返しにあって、
恐れからアーテンとセルシンは手放せない状況です。
T先生曰く、1回目のボトックスで著効を示す例は少なく、
2回目以降が多いとの事。今のところその言葉を信じるしかありません。
941さんはその後の経過は如何ですか？
ボトックスを打ち続けるしか手はないのでしょうか。。。。
>>950さん、早速レス頂いたのに遅くなってすいません。
その後再発はありませんか？
東京でジストニアの治療のできるお勧めの病院は何処ですか？
964 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 00:53:06 ID:F5nZ8Hvo0
痙性斜頸って本当に神経の病気なのかな
966 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 21:54:48 ID:/ytkP8Vu0
>>965
見えないエネルギー（低周波、超音波）を使った、まだ世間に認知されてない
(ネット)上でも）犯罪によるものだと思います。
全ての方とは思いませんが、気付かないで病気による症状だと思ってる
犠牲者は多く存在すると思います。まあ、今はまだ病気と思っていた方が幸せかもしれません。
監視社会と電磁波犯罪ー真実を伝えたい
http://30029884.at.webry.info/
見えないエネルギー（低周波、超音波）を使った、まだ世間に認知されてない
(ネット)上でも）犯罪によるものだと思います。
全ての方とは思いませんが、気付かないで病気による症状だと思ってる
犠牲者は多く存在すると思います。まあ、今はまだ病気と思っていた方が幸せかもしれません。
監視社会と電磁波犯罪ー真実を伝えたい
http://30029884.at.webry.info/
顔面がカチカチに硬直するは、顔の各部位の筋肉があちこち
動いて表情が滅茶苦茶になるは・・・。
そういえば、首が反って動かせなくなるなんて事もあったな。
ここでいう痙性斜頸というやつと同じ症状ですね。
動いて表情が滅茶苦茶になるは・・・。
そういえば、首が反って動かせなくなるなんて事もあったな。
ここでいう痙性斜頸というやつと同じ症状ですね。
968 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 16:08:00 ID:stWTFx+rO
斜頚＋顔面メイジュ症候群では？
書痙で毎日
レキソタン 2×3
アセメール 10×1
たまにリボトリール 0.5×1
胃がおかしくなり毎日
ガスポート 20×1
眠れなくなり名前忘れたが毎晩
睡眠薬10×2＋レキソタン2×3
薬漬け‥
レキソタン 2×3
アセメール 10×1
たまにリボトリール 0.5×1
胃がおかしくなり毎日
ガスポート 20×1
眠れなくなり名前忘れたが毎晩
睡眠薬10×2＋レキソタン2×3
薬漬け‥
>>962
おっそーいｗ
近県で同じ病気の人に会った事無いから、どうなったかなぁと心配してました
多分、二度目のボトックスで打つ単位が増えると思いますから次で効果が現れると思います。
駄目なら徳島への紹介状を頼んでみて下さい。
私は10月に打って以来、少し下向くと普通に正面視出来る様になり、初対面の人にもバレず、運転も楽になりました。
けど会社の大リストラで部署の人間総入れ替えがあり、慣れない環境か注射が切れたのか、最近また強く曲がり始めました。やはりストレスは良くないみたいですね。
近日、福大に行くんで、（たしかボトックスでの治療は曜日が決まってたはず）会えたら情報交換しましょう。
30代の猫背の右に向く斜頚の男ですので。
おっそーいｗ
近県で同じ病気の人に会った事無いから、どうなったかなぁと心配してました
多分、二度目のボトックスで打つ単位が増えると思いますから次で効果が現れると思います。
駄目なら徳島への紹介状を頼んでみて下さい。
私は10月に打って以来、少し下向くと普通に正面視出来る様になり、初対面の人にもバレず、運転も楽になりました。
けど会社の大リストラで部署の人間総入れ替えがあり、慣れない環境か注射が切れたのか、最近また強く曲がり始めました。やはりストレスは良くないみたいですね。
近日、福大に行くんで、（たしかボトックスでの治療は曜日が決まってたはず）会えたら情報交換しましょう。
30代の猫背の右に向く斜頚の男ですので。
971 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 06:16:37 ID:6MtAeiFM0
ブボボ(｀；ω；´)ﾓﾜｯ
父が書痙です。
これまでは心療内科で血圧の薬？をもらって
それを飲めば一時は治っていたみたいですが、
ここ最近、やっぱり書けなくなってきて困ってます。
趣味でやってる毛筆は問題なし、だけど、硬筆になるとダメ。
超スローペースで書けば何とか読める字を書けるけど、
仕事でそんなトロトロしてられないし…
ほんと、困った病気ですよねorz
これまでは心療内科で血圧の薬？をもらって
それを飲めば一時は治っていたみたいですが、
ここ最近、やっぱり書けなくなってきて困ってます。
趣味でやってる毛筆は問題なし、だけど、硬筆になるとダメ。
超スローペースで書けば何とか読める字を書けるけど、
仕事でそんなトロトロしてられないし…
ほんと、困った病気ですよねorz
974 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 23:40:19 ID:Yd+YKTj00
(´・∀・`)へぇ～
斜頸になった16才です。
昨日はじめてボトックス打ちました。
リハビリテーション科で首の後ろに10ヵ所打ったんですが、皆さんは何箇所打たれてますか？
にしてもまさか神経内科とかでなくリハ科とは予想外でした。
何科にしようか迷っている方はリハ科外来をやっている病院で受診してみるのもありかもしれません。
昨日はじめてボトックス打ちました。
リハビリテーション科で首の後ろに10ヵ所打ったんですが、皆さんは何箇所打たれてますか？
にしてもまさか神経内科とかでなくリハ科とは予想外でした。
何科にしようか迷っている方はリハ科外来をやっている病院で受診してみるのもありかもしれません。
976 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 08:15:09 ID:w5+GznLL0
痙性斜頸です。
向精神薬の副作用で発症しました。
同じように薬が原因でこの病気になったって人居ますか？
向精神薬の副作用で発症しました。
同じように薬が原因でこの病気になったって人居ますか？
>>972
書痙の俺から一言
薬増やせば何とかなるがダルさも伴う
そしてその内症状は回復に向かうんだが今度は薬を飲まないことによる、もしかしたら震えるんじゃないかと言う精神的書痙
終わりが見えません‥
書痙の俺から一言
薬増やせば何とかなるがダルさも伴う
そしてその内症状は回復に向かうんだが今度は薬を飲まないことによる、もしかしたら震えるんじゃないかと言う精神的書痙
終わりが見えません‥
979 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 18:21:12 ID:sV71aRnVO
この病気は血液検査でわかりますか？
980 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 15:34:14 ID:t/nSwmVrO
わからん！
スレ終了間近でこんな話を振るのはどうかと思ったがどうしても書き込みたい。
痙性斜頸で２年治療しているが、飲み薬は効果無く、ボトックスは効果あることはあるが、劇的では無い。
僕の場合引きつると共に痛みがあり、社会生活を大きく損なっている。半寝たきり生活。
そして色々思う事もあり、新たなボトックス医師も含め、とにかく色んな医者を探してみた。
すると、医師免許もってて東洋医学もやってて、特に「気功」をやってる先生に当たった。
で、その先生から漢方を貰って、気功をやってもらったら、ジストニアに変化があった。マジで。
ただし、その変化はまだ数回しかやってもらってないのもあるが、全然軽く、
引きつる力は弱くなったかな？と思うが、引きつる範囲は広くなった気がする。
要するに引きつり方が変わった。
あまりに辛いので、もう多少外観を損ねてでも神経切ったり手術する覚悟で治療すべきかと思っていた。
今までどんな治療をしても、ボトックス以外では引きつりに変化は出なかった事を考えれば、画期的過ぎる事だと思う。
しかし、まだまだ辛い状態なのもあるためか、正直まだ「気功」を信じ切れてない。
この変化を起こし続けれるのか、治るのかどうか分からない。その医者は「続けてたら治る」というが・・・・・・
（料金がとても安いので十分続けれる。ボッタクリ整体とかとは違う）
とにかく、「気功」治療で治そう！！という所まで自分の考えが及ばない。
順当に考えれば、その気功をためすだけ試して、ダメだったら戻ればいいじゃんとなるだろうけど、
その気功の医者は、ボトックス注射はやめとけと言う。なんというか、逃げ場を塞がれた感じだ・・・
気功を続けるか、それともボトックスなり今よりウデの良い医者を探すか、どうすればいいだろう・・・
上記の通り、気功を試すだけためすしてダメだったら・・・というのが一番かもしればいが、
場合によっては苦しい時間を長く耐えないと行けなくなるかも知れない。それを考えると精神的にツライ。
どうすればいいんだ・・・・長文すまん
痙性斜頸で２年治療しているが、飲み薬は効果無く、ボトックスは効果あることはあるが、劇的では無い。
僕の場合引きつると共に痛みがあり、社会生活を大きく損なっている。半寝たきり生活。
そして色々思う事もあり、新たなボトックス医師も含め、とにかく色んな医者を探してみた。
すると、医師免許もってて東洋医学もやってて、特に「気功」をやってる先生に当たった。
で、その先生から漢方を貰って、気功をやってもらったら、ジストニアに変化があった。マジで。
ただし、その変化はまだ数回しかやってもらってないのもあるが、全然軽く、
引きつる力は弱くなったかな？と思うが、引きつる範囲は広くなった気がする。
要するに引きつり方が変わった。
あまりに辛いので、もう多少外観を損ねてでも神経切ったり手術する覚悟で治療すべきかと思っていた。
今までどんな治療をしても、ボトックス以外では引きつりに変化は出なかった事を考えれば、画期的過ぎる事だと思う。
しかし、まだまだ辛い状態なのもあるためか、正直まだ「気功」を信じ切れてない。
この変化を起こし続けれるのか、治るのかどうか分からない。その医者は「続けてたら治る」というが・・・・・・
（料金がとても安いので十分続けれる。ボッタクリ整体とかとは違う）
とにかく、「気功」治療で治そう！！という所まで自分の考えが及ばない。
順当に考えれば、その気功をためすだけ試して、ダメだったら戻ればいいじゃんとなるだろうけど、
その気功の医者は、ボトックス注射はやめとけと言う。なんというか、逃げ場を塞がれた感じだ・・・
気功を続けるか、それともボトックスなり今よりウデの良い医者を探すか、どうすればいいだろう・・・
上記の通り、気功を試すだけためすしてダメだったら・・・というのが一番かもしればいが、
場合によっては苦しい時間を長く耐えないと行けなくなるかも知れない。それを考えると精神的にツライ。
どうすればいいんだ・・・・長文すまん
好きな事してる時って症状少なくない？
俺だけ？
俺だけ？
>>982
好きなことするとドーパミンでるからじゃね？
好きなことするとドーパミンでるからじゃね？
984 ：病弱名無しさん：