【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙

838。
おはよう。
調子はいかがですか。
公務員試験は年齢制限とか無いの？
それに高卒程度とか
大卒程度とか、
受験条件が曖昧だね。
勉強の邪魔なら返事は要らぬ…

ボクの場合は、起床時間も影響があるようです。以前は朝は5時起きでしたが、最近8時とか10時くらいになってます。遅く起きると手首が動きにくい感じがあります。

試験は大卒を受けますが、学歴でなく年齢が実質的な条件ですね。だいたい28歳くらいまでが条件内です。

838。
生活のサイクルは、
なるべく規則正しくした方がいいよ。
貴方は多分酒やタバコはやらないタイプとくにタバコは、
絶対吸わないと思う。
俺の場合だけど、
酒を飲むとその時より、
次の朝の早朝効果が長い。
これは医師も認めている飲酒効果だよ。
もし酒が飲めるなら、
寝酒などで試してみな。

>>939
なんで改行なおさないの？
ジスは治らなくても改行は直せるんじゃない？

パソコンからだと、変な所で改行されますからね。


あえて『書かない』勉強法に変えるのは…どう思いますか？

940。
改行一生懸命しているつもりだが、
おじさんには、
なかなか大変なんだよ。
この位のレス書くだけで、
30分くらい掛かる。
もし迷惑なら、
これを最後に書き込みやめます。
940迷惑かけ、
すみませんでした。

久しぶりです。
昨日、診察してもらえました。
結果、ジストニアではなく本態性振戦でした。
注射してもらえないと聞いたときはショックだったんですが…。
本態性振戦だったのでしかたないです。
今までは薬は緊張時だけ飲んでたのですが、
継続して飲むといつの間にかよくなるかもしれないと言われたので
やってみようと思ってます。
ツラくて、気の持ちようで治る気はしないけど
緊張で増幅されるなら緊張しにくい心を作れば、
震えも100→50にできるかもしれませんしね。
有名な先生に見てもらえたいう事で納得はできました。

>>942
自分には迷惑じゃないので、なんかアドバイスあったら欲しいです。

>>942
読みやすさなんて関係ないですよ。
意識はレスの内容に向かいますから。
>>940が少し苛立っているだけですよ。

あんまり他人に気を遣ってばっかりじゃ症状も悪化しないか？

>>943が言ってるように、病気なんだから仕方ないじゃないって開き直れると症状が緩和されるのが判った
図太く生きればこんな病気でもそんなに人生捨てたモンじゃないかも
ってのが最近の心境
クチで言うのは簡単なんだけどｗ

>>942
また来てくださいね

皆でジストニアの現状をあーだこーだ色々書きましょうよ！

正直こころの病気のカテゴリーでもあるよね？
心身症は体のどこかしらに異常が出る（特に自律神経）と見たけど、
ジストニアはたまたま首やら手やらに出るだけなんじゃない？
顔面麻痺とか手の振るえってメンタルの方にもスレ立ってるし。
それにストレスや緊張などで悪化するなんて。

一度壊れた脳のプログラム（変な癖）は自分で修復するのがなかなか難しい

指定された薬は
セオノマールとリボトリールです。朝、夕の2回。
上でも書いたとおり、今までは頓服としてセオノマールとランドセン、ソラナックスでした。
調べてみるとランドセンはリボトリールと同じなんですね。
自分ではよく効いていると思います。
頓服として飲んでた時は、震えなさすぎなのでワザワザ首を回してみて、
震えない！ってやってました。
先生に言われたから継続してみる事に決めているのですが、
心配なのが、注意力散漫になるのと耐性です。。。
この薬を飲み続けている人の感想とか聞きたいです。
ジストニアスレなんでいないかもしれませんね。
昨日夜、今日の朝、夜と飲んで一日気分は良かった(我慢できる震え)です。
思ったより副作用(ダルさ)がなかったのが幸いでした。

心療内科で本態性振戦と診断され半年以上の薬による治療をしましたが私の場合は
まったく変化が有りませんでした。次に通院した病院では書痙と診断され薬による
治療で初めて眠気とだるさを感じましたね
もう少しでレス満タン　移動ですね

>>951
そうですか。
もともと治療薬というよりその場しのぎ(頓服)ですもんね。
ちなみに、薬の種類と一日の服用量を参考に教えてください。
あと、初めて飲んだ時から効果がなかったのでしょうか？

私の症状は文字が震えでまったく書けないという症状です。
当時初めて病名がわかり喜んでいました医師も薬で治ると言って頂き安心していました。
初回の1週間分では、まったく変化なしで　その後服用量と薬の変更を繰り返しましたが
まったく変化が有りませんでした。　で　ごめんなさい！薬名服用量は忘れてしまいました。
私の場合悪化後の治療だったので　効果がなかったのかもしれません。
それまでは　時々辛い時整形外科で原因不明ながら治療していたので　大失敗です。
初期にちゃんと治療を行っていれば手だけは治ったかもしれません　後悔です
943さんもその必要は無いと思いますが、別の病院で診察した場合書痙といわれるかもしれませんね。
アセリで病院を何件も変えてしまったのも私の失敗です。
あまり変更はせずじっくりと医師に相談しながら進めて行くのがよいと思いました。
相性が悪い状態での変更はしょうがないですけどね。時間とお金の無駄使い！
早く治ると良いですね　

>>953
詳細ありがとうございます。
自分も過去に心療内科とか精神科とか行ってて、すごく浪費していました。
症状なんですが、医者の診察の時手を伸ばしてみてと言われますよね？
そういうのでは震えないんです…。緊張したら手も震える事もあるんですが、
指摘されるような事もなく、記帳等も問題ないんですよ。。。
一番ツライのは首と上半身の震えです。
先生も本態性振戦で手があまり震えないのは珍しいねって言ってました。
取り合えず土曜の診断で分かったのは、革新的な治療はない。
だから、自分でネットで調べまくっても情報は見つからないと言うことですね。
だからネットで治療法を探すより、掲示板でたまに同じ症状の人の具合を
聞くのが良いのかもしれません。
どちらの症状もツライのには変わりないし、お互いよくなりたいですね。

私も１０年ほど前から字を書くときだけ、こわばって書きずらいです。多分
書痙です。箸は全く大丈夫なのですが．．．特に仕事柄相手の会社の受付で
字をかくのがつらいです。２〜３年前には整形外科で見てもらい、筋肉のほ
ぐれる薬や注射を打ってもらってました。効き目がないのであきらめて通う
をやめてましたら、後から大分調子がよくなってました。しかしまた今は
字が書きにくくなり神経内科に通ってます。（人前で字を書くときだけで
なく一人のときでもスラスラ書けません）いい方法ご存知の方御教授願え
ませんでしょうか？
ちなみに薬はデパスとメチコバール

私も書痙と診断されました。
郵便はがきや年賀状一枚すらまともに書けません。
精神系の薬は副作用があるので飲みたくありません
一生字がかけないけど、あきらめました、
周囲の人の理解がえられないのがつらい

>>940
お前。>>942さんに対して、何もないの！？

９４２さん、またきてください

>>942さん。>>940の煽りに折れるなんて、まさかのまさかですよ！
淡々としつつ、的確なアドバイスで助けられた人・これから助けられる人は多いと思います。
戻ってくるの待ってますよ〜!!

久々にカキコします
新潟人で前に書痙攣について色々書いた者なんで知らない方は過去のレスを
リボトリール飲んでますよ 0.5mg
それ以外に
朝レキソタン2を1錠とアルマール10を1錠
昼にアルマール10を2錠
リボトリールとレキソタンの組み合わせのせいか今はなれましたが昼間はボーっとします
レキソタンを前は夜に飲んでましたが酒飲むと途中から意識飛びました
これはリボトリールも一緒な上にレキソタンより強い(先生の話だとレキソタン×4くらいだとか)んで気をつけた方がよいかと
会社で全治一ヶ月の怪我して今自宅で労災生活の二週目です
元々ストレスは無い方なんですが家にいれば物を書く事も無く自由ですし全くといって快適ですが一応薬は飲んでます
怪我のせいで細菌を止める薬・痛み止め・胃薬・神経障害改善薬が加わりもう薬漬けで何が何やら

ちなみに今は薬局を変えたんでアルマールが全く同じ成分のアセメールになってます
あと>>960の少し間違ってました

× 昼アルマール2錠
〇 昼レキソタン2錠

>>942
そんなに大変なら無理して書き込まなくていいよ。

首の痛みが激しすぎて仕事できないよ

みなさん薬漬けですね。
できれば薬は飲まない方がいいと思うんですが、飲まないと生きていけないですか？

漏れは脳外科で治りました。薬はリボトリールとメキタックだったかな・・

皆さん。心配かけてすみません。
決して940さんは、関係ありません。自分の体調の問題です。
ただ、956さんが気になります。
誰かアドレスお願いします。読みにくいと思いますが、ごめんなさい。

940さん。一つだけ言わせてもらいます。
私を含め、このスレの全員は改行は直せなくても、
ジスは必ず治します。

965さんはＤＢＳなどの手術を受けられましたか？

９６５さんは書痙が治ったのですか？

診断され病名がはっきりしたときはなんだかホッとしたんだけどな。
最近は引導を渡された感がだんだん強まってきた。
治るもんなら治したいよ。心のそこから。

【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙のパート�Uを作ってくれないかな
>>942さん戻って来ましたね。マッタリまた書き込みましょうよ！

参考URLです。　　http://homepage3.nifty.com/ttaira/

>>967
このスレの一員だけど10年以上治らない。
医師も一生ものだと言ってた。
治りたいけどね。
その自信は何が根拠？
改行ならすぐにでも直せるけど。

956さん。
何であきらめるのですか。安定剤は、
確かに副作用もありますが、この病気を克服するには、
必要だと思います。医師とよく話あい、
相性が良い薬さえ見つかれば、
後は処方どうりに服用しなくても、いいんじゃないですか。
例えば、調子がいい時は飲まない。
少し不安がある時は半分とか、自分で調整すれば、
良いと思います。私は、そうしています。
人生これからですよ。決してあきらめないで下さい。
838が書いてありましたが、私もこのスレに縋り付くしかないのです。
だから940さんを攻めるつもりはありませんが、
正直な話、私の改行の指摘など、気にしませんが、
「ジスは治らくても」と言う表現が、
このスレ自体を否定されていると思い、
ショックでした。もちろん940さんも、そんな気持ちで書いていない事は、
十分承知しています。956さん。絶対にあきらめないで下さい。
940さん。少しは改行出来ていますか？
おじさんも、勉強しました。次スレでも病気について、
語り合えればいいですね。

973。
自信などありません。強い希望です。
もう一度復帰して仕事が終わった後の充実感の中で、
美味いビールを飲みたい。ただそれだけです。
私の夢セコいですか？

今ここの書き込みへ来るのが楽しみでもあり大切な情報交換場所です。
同じく目標は自分自身の復帰と仕事の後のうまい酒　色々あります。

973。
10年以上か、大変だね。病気自慢じゃないが、
私は斜頚20年以上だ。もともと悩性麻痺もあり、
子供の頃から右手の奮えや、言語障害があった。
2週間前に斜頚治療で初めてボトックスを打ったが、
今のところ首には全く変化がないが、
40年以上使えなかった右手が今は、全く奮えない。
ボトックスの効果で治まっているのは分かっているが、
40年使えなかった右手が、一時的でも使えるんだよ。
5年前に想像できた？一人の医師に一生もんだと言われた位で、
鵜呑みにするなよ。2、3年後には、注射一本で治る可能性もあるんだよ。
だから、絶対にあきらめないで下さい。

>>977
ボトックすって首と手に打たれたのですか？
あと、ボトックす治療は最近の治療なのでしょうか？

978。
ボトックスは首の後方の付け根の、真ん中と左右。
後、喉仏付近に少々腕や手には、打っていません。
だから不思議なんですよね。まぁこの病気自体が不思議なんですが…
斜頚は5年位前から、知っていましたが、
ジストニアやボトックスが分かったのは、
３年位前です。飽くまで、私の場合です。

>>973
治せないことはないんじゃない？
自分多分完治したし。
今薬なしでも以前の状態に戻りましたよ。
ま、今様子見ですが。
とりあえず三ヵ月後病院行って、
判断してもらいますよ。

838。調子はどぉ？忙しい所、申し訳ないが、
ちゃんと改行出来ていますか？他に問題があったら、
指摘して欲しい。お願いします。

発症してからの期間の長さで結構違ってくるんじゃね？
早期発見早期治療

>>981パソコンから見ると、なんら問題なく改行できていますよ。
むしろ読みやすいくらいです。
このレスはパソコンからしているので、携帯からだと読みにくいはずです。
携帯から見るか、パソコンから見るかでだいぶ違うので、気にすることないですよ。
というか、気にしない人が9割以上ですよ。このスレについては。
指摘する部分は全くありません。これまでどおりでお願いします。
…強いていうなら、、、>>942のような煽りに屈したような印象を与える形でのレスは
しない方向でお願いします。>>940以外のスレ住人の誰に聞いても、同じ事を
言うと思いますよ。

調子はいいですよ。「書いて覚える」だと、恐ろしく効率が悪いので、「声に
出して読んで覚える」勉強法に切り替えました。すると3倍以上のスピード
ではかどります。めちゃくちゃ勉強が楽しいです。
「字を書く」ほうも、症状に対して無意識なときにはスムーズに書字ができています。
でも、また体のどこかにストレスをかけてしまって壊さないように、休憩は挟む
ようにしています。はさむ必要ないほど楽しいですけど。。。

1時までの昼休みが終わったら、また勉強に戻ります。

>>982
そうですね、自分は首が曲がった次点で会社を休み辞めて、
薬を飲みつつ、ボトックス打ってよくなりましたよ。
とにかく病院は早く行った方がいいと思いますよ。

>>983
前から気になってたんですがここの自治まかされてるんですか？
私自身は気になりませんが、改行はパソコンだと見難いと感じる人もいるのでは？
煽りはいけないですが、
〜といつつ個人間で会話のやり取りしてるなど結構自由ですよね？
板が板なのであれですが。

>>984不快に感じたならすみません。

聞かれたことに対しての個人的な意見・状況経過を答えたのです。異論とかあれば『自分は〜だと思う』とか主張すればいいと思いますよ。
自治がどうのこうのというよりは、聞かれたから答える。それだけ。


スレ消費すみません。

838。ありがとう。勉強頑張って下さい。
指摘も了解しました。でも、余り恨を詰めないで天気が良い時は散歩でもして、
気分転換して下さい。返事は要りません。