【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙
1 ：病弱名無しさん：
神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについて
治療法、各地域の専門科、その他情報交換出来ればと立てました。
ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。
1万人に2～3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しいと病気ですが
認知度が低いためか難病指定は未だされていません。
局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。
グレープバインというバンドのリーダーがジストニアを患ったため
バンド脱退を余儀なくされたという例もあり、
生命に直接危険はないものの社会生活上、多大な苦痛を伴う病気です。
個人的にはバイオフィードバック療法や鍼灸といった
治療に興味というか期待がありますが、何分全体的な情報が
少なくいので些細な情報でも書き込んでくだされば嬉しいです。
Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2
不随意運動を引き起こすジストニアについて
治療法、各地域の専門科、その他情報交換出来ればと立てました。
ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。
1万人に2～3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しいと病気ですが
認知度が低いためか難病指定は未だされていません。
局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。
グレープバインというバンドのリーダーがジストニアを患ったため
バンド脱退を余儀なくされたという例もあり、
生命に直接危険はないものの社会生活上、多大な苦痛を伴う病気です。
個人的にはバイオフィードバック療法や鍼灸といった
治療に興味というか期待がありますが、何分全体的な情報が
少なくいので些細な情報でも書き込んでくだされば嬉しいです。
Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2
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抗精神病薬の副作用でもジスとニア様の症状が出ることあるって聞いたけど
Grapevineの西原さんはしばらくがちがちにテーピングしてベース弾いてたよね
Grapevineの西原さんはしばらくがちがちにテーピングしてベース弾いてたよね
グレープバインの名前は知っていても曲をちゃんと聴いたことないんですが
プロのバンドマンが楽器演奏出来なくなるなんて悲しすぎますね。
抗精神病薬の副作用の場合、服用を止めればジストニア症状は収まるらしいですね。
とは言え、必要だから処方されている薬なので簡単に止めるわけにもいかないんでしょうけど。
プロのバンドマンが楽器演奏出来なくなるなんて悲しすぎますね。
抗精神病薬の副作用の場合、服用を止めればジストニア症状は収まるらしいですね。
とは言え、必要だから処方されている薬なので簡単に止めるわけにもいかないんでしょうけど。
さきほど関西テレビの『スーパーニュースアンカー』というニュース番組で
固定ジストニアに罹ったあやさんという女性の特集やってました。
途中から見たので詳細分かりませんが、歩行困難で車椅子に乗ってました。
病気を広く知ってもらいたくてストリートライブをしてるそうです。
このスレ立てたのと同じ日に関西ローカルで放送があって
たまたま見れたのはちょっと奇遇な感じです。
「固定ジストニア」で検索すると、彼女のブログや関連情報が結構ヒットします。
ただでさえ心が挫けそうな病気なのに地道に活動されているようです。
固定ジストニアに罹ったあやさんという女性の特集やってました。
途中から見たので詳細分かりませんが、歩行困難で車椅子に乗ってました。
病気を広く知ってもらいたくてストリートライブをしてるそうです。
このスレ立てたのと同じ日に関西ローカルで放送があって
たまたま見れたのはちょっと奇遇な感じです。
「固定ジストニア」で検索すると、彼女のブログや関連情報が結構ヒットします。
ただでさえ心が挫けそうな病気なのに地道に活動されているようです。
■2ch関連スレ
緊張すると体や声が震える人 Part7
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/utu/1166149247/
野球イップス
http://ex20.2ch.net/test/read.so/mlb/1168781630/
【手･口】フォーカルジストニア【脳】
http://music8.2ch.net/test/read.cgi/compose/1178246994/
ざっと検索して関連性がありそうなスレを載せました。
他にご存知の方、追加よろしくお願いいたします。
緊張すると体や声が震える人 Part7
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/utu/1166149247/
野球イップス
http://ex20.2ch.net/test/read.so/mlb/1168781630/
【手･口】フォーカルジストニア【脳】
http://music8.2ch.net/test/read.cgi/compose/1178246994/
ざっと検索して関連性がありそうなスレを載せました。
他にご存知の方、追加よろしくお願いいたします。
ジストニアと精神的緊張の関連について
ジストニアは精神的緊張、ストレスが発症のきっかけになったり
症状の悪化に繋がることがあり、精神病として診断されることも多いそうですが
現在ではジストニアは脳神経の病気であり、それに緊張が作用するとされています。
あなたが万が一ジストニアに罹患していて、ジストニアに対して無知な
医師の診療を受けることとなった場合、本来受けるべき有効な治療を
受けられずに症状の進行を受け入れるだけという最悪の状態も考えられます。
疑いがある場合まずはジストニアに対応している
神経内科などで診てもらうのが合理的かと思います。
常に症状が出るものと、人前など特定の条件化でしか症状が出ないものがあり
後者の場合は特に精神的原因に目が行きがちですが、
この場合であっても最初は神経内科を受診すべきかと思います。
「初めのうちは」人前でしか症状が出ないだけかも知れません。
また後者の場合、症状が激しく出ている時の姿勢、動作などを写真や動画として
記録しておいて医師に見てもらえば、診察がスムーズになるかも知れません。
※素人が自己体験とネット等で調べた情報から書いてますので
あまり信頼性はありません。あしからず。
ジストニアは精神的緊張、ストレスが発症のきっかけになったり
症状の悪化に繋がることがあり、精神病として診断されることも多いそうですが
現在ではジストニアは脳神経の病気であり、それに緊張が作用するとされています。
あなたが万が一ジストニアに罹患していて、ジストニアに対して無知な
医師の診療を受けることとなった場合、本来受けるべき有効な治療を
受けられずに症状の進行を受け入れるだけという最悪の状態も考えられます。
疑いがある場合まずはジストニアに対応している
神経内科などで診てもらうのが合理的かと思います。
常に症状が出るものと、人前など特定の条件化でしか症状が出ないものがあり
後者の場合は特に精神的原因に目が行きがちですが、
この場合であっても最初は神経内科を受診すべきかと思います。
「初めのうちは」人前でしか症状が出ないだけかも知れません。
また後者の場合、症状が激しく出ている時の姿勢、動作などを写真や動画として
記録しておいて医師に見てもらえば、診察がスムーズになるかも知れません。
※素人が自己体験とネット等で調べた情報から書いてますので
あまり信頼性はありません。あしからず。
ジストニアの治療法その一
病因が不明のため、残念ながら対症療法しかありません。
局所性ジストニアに対してはボツトリヌス注射が有効とされています。
食中毒の原因でもあるボツリヌス菌から抽出した成分を患部に注射して
異常緊張した筋肉を麻痺させます。保険適用されますが、それでも高価な注射です。
効果は約1週間後から出始めて、3～4ヶ月で切れるそうです。
比較的新しい治療法としてMABというエタノールなどを注射するものがあります。
こちらはボツトリヌスに比べれば安価ですが割と頻繁に注射を受ける必要があり、
まだデータも少なく有効性がハッキリとは確認されていない段階のようです。
パーキンソン病の治療に使われるものなど有効性があるかも知れない
幾つかの内服薬も存在し、症状、身体に合えば有効なものもあるらしいです。
いずれにしても症状を寛解させるだけで完治には至らないとされていますが
早期（発症から一年以内？）に治療を受ければ完治する場合もあるという情報もあります。
病因が不明のため、残念ながら対症療法しかありません。
局所性ジストニアに対してはボツトリヌス注射が有効とされています。
食中毒の原因でもあるボツリヌス菌から抽出した成分を患部に注射して
異常緊張した筋肉を麻痺させます。保険適用されますが、それでも高価な注射です。
効果は約1週間後から出始めて、3～4ヶ月で切れるそうです。
比較的新しい治療法としてMABというエタノールなどを注射するものがあります。
こちらはボツトリヌスに比べれば安価ですが割と頻繁に注射を受ける必要があり、
まだデータも少なく有効性がハッキリとは確認されていない段階のようです。
パーキンソン病の治療に使われるものなど有効性があるかも知れない
幾つかの内服薬も存在し、症状、身体に合えば有効なものもあるらしいです。
いずれにしても症状を寛解させるだけで完治には至らないとされていますが
早期（発症から一年以内？）に治療を受ければ完治する場合もあるという情報もあります。
ジストニアの治療法その二
バイオフィードバック療法。鏡を見て異常な姿勢を正したり
筋電図測定装置（？）などの機器から出るサインを確認しながら
筋肉の異常緊張と緩和状態を把握してセルフコントロールの訓練を行うらしいです。
東洋医学的アプローチ。ジストニアの治療を試みる鍼灸所などもあるそうです。
西洋医学に鍼灸を組み合わせた治療を行う病院もあるそうです。
外科療法。定位脳手術という方法で、脳深部に電極を入れ刺激信号を調整する
DBSという外科療法があり、これは結構有効性が高いとの情報もありますが、
手術部位、刺激信号を送る装置と電極を身体に埋め込む必要を考えると
最終手段的な感じでしょうか。
おそらく他の難病患者も同様でしょうが、切って治るなら、お金をかけて治るなら
どんな治療法でも構わない、というぐらい切迫する可能性もあります。
ちなみにDBSは手術前後、約1ヶ月の入院が必要となりますが
高額医療費制度により収入に応じて最大でも
十数万円程度の負担で収まるとされています。
バイオフィードバック療法。鏡を見て異常な姿勢を正したり
筋電図測定装置（？）などの機器から出るサインを確認しながら
筋肉の異常緊張と緩和状態を把握してセルフコントロールの訓練を行うらしいです。
東洋医学的アプローチ。ジストニアの治療を試みる鍼灸所などもあるそうです。
西洋医学に鍼灸を組み合わせた治療を行う病院もあるそうです。
外科療法。定位脳手術という方法で、脳深部に電極を入れ刺激信号を調整する
DBSという外科療法があり、これは結構有効性が高いとの情報もありますが、
手術部位、刺激信号を送る装置と電極を身体に埋め込む必要を考えると
最終手段的な感じでしょうか。
おそらく他の難病患者も同様でしょうが、切って治るなら、お金をかけて治るなら
どんな治療法でも構わない、というぐらい切迫する可能性もあります。
ちなみにDBSは手術前後、約1ヶ月の入院が必要となりますが
高額医療費制度により収入に応じて最大でも
十数万円程度の負担で収まるとされています。
大変だなあ・・
西原さんは音楽活動じたいはつづけてるはずですよ、あくまでプロの生活は無理って
ことみたいです
バインはクオリティ高いですよ。西原さんがいないとこのバンドはなかった！
治療法の研究が進むといいね。
西原さんは音楽活動じたいはつづけてるはずですよ、あくまでプロの生活は無理って
ことみたいです
バインはクオリティ高いですよ。西原さんがいないとこのバンドはなかった！
治療法の研究が進むといいね。
>>9
ありがとう。
西原さんってまだ音楽続けてるんだ。
バンドの方は後任のベーシスト入れてないみたいだけど
将来、西原さんの完全復帰とかあれば感動だな～。
今度CD買う機会があったらグレープバイン聴いてみます。
バンド名の由来がマービン・ゲイの曲名、
自分も昔趣味でベース弾いてて
何故かマービン・ゲイのサポート(？)ベーシストのスコアを持ってた
これだけこじ付け要素があるので多分好きになると思うｗ
ありがとう。
西原さんってまだ音楽続けてるんだ。
バンドの方は後任のベーシスト入れてないみたいだけど
将来、西原さんの完全復帰とかあれば感動だな～。
今度CD買う機会があったらグレープバイン聴いてみます。
バンド名の由来がマービン・ゲイの曲名、
自分も昔趣味でベース弾いてて
何故かマービン・ゲイのサポート(？)ベーシストのスコアを持ってた
これだけこじ付け要素があるので多分好きになると思うｗ
バインのベースは金やんって言う人が自分のバンドとかけもちでやってますよ！
今ちょうど新しいアルバムのツアー中なので、聞いてみてください！
レコーディングも凝ってていいんだけど、ライブの太いノリは最高です
見かけは軟弱だけど！
しかし、ほんとにめずらしい病気なんですね～
治療法や医師の情報交換もこれだけ情報が少ないと大変ね
という私もバインの件で初めて知りました。
今ちょうど新しいアルバムのツアー中なので、聞いてみてください！
レコーディングも凝ってていいんだけど、ライブの太いノリは最高です
見かけは軟弱だけど！
しかし、ほんとにめずらしい病気なんですね～
治療法や医師の情報交換もこれだけ情報が少ないと大変ね
という私もバインの件で初めて知りました。
12 ：病弱名無しさん：2007/05/20(日) 21:25:13 ID:TDHARRxY
>>12
野球観るの好きだったんでスレ興味深く(？)読ませてもらいました。
ジストニアに関する情報も多くて、その面でも大いに参考にさせてもらってます。
西武の渡辺富、まさに剛球投手って感じで凄かったけど
イップスになってしまったんですね。
あと、オリックス入団当初の田口、内野守備ボロボロに見えたけど
あれも土井正三のせいでイップスぽくなってたとわ…
結果外野GGの常連になってメジャーで優勝までしたから
奴に虐げられると成功するのかも知れませんね
ところで何か治療受けたりリハビリみたいな事されてますか？
自分は頸部ジストニアで二回目の注射待ちです。
野球観るの好きだったんでスレ興味深く(？)読ませてもらいました。
ジストニアに関する情報も多くて、その面でも大いに参考にさせてもらってます。
西武の渡辺富、まさに剛球投手って感じで凄かったけど
イップスになってしまったんですね。
あと、オリックス入団当初の田口、内野守備ボロボロに見えたけど
あれも土井正三のせいでイップスぽくなってたとわ…
結果外野GGの常連になってメジャーで優勝までしたから
奴に虐げられると成功するのかも知れませんね
ところで何か治療受けたりリハビリみたいな事されてますか？
自分は頸部ジストニアで二回目の注射待ちです。
>>11
見かけは軟弱ってｗ
曲聴いたら感想書くので、また気が向いたら
このスレのぞいてくださいね。
マイナーな病気なんで誰も書き込んでくれないかもと
思ってたから、ありがたいです。
もし今どこか調子悪いのであれば
それが治ることお祈りしてます。
見かけは軟弱ってｗ
曲聴いたら感想書くので、また気が向いたら
このスレのぞいてくださいね。
マイナーな病気なんで誰も書き込んでくれないかもと
思ってたから、ありがたいです。
もし今どこか調子悪いのであれば
それが治ることお祈りしてます。
野球のスレから派生したんだったんですね
>>14さんも経過がいいことを祈ってます
お気遣いありがとうございます、お互いよくなるといいですね
スレ気づいたら保守しときます（ ・∀・ ）
http://www.the-****s.com/index.html
ちなみに↑西原さんのバンドのページです。****部分に英語で
「遅い」という意味の4文字の単語を入れてください
西原さん元気そうですね！
>>14さんも経過がいいことを祈ってます
お気遣いありがとうございます、お互いよくなるといいですね
スレ気づいたら保守しときます（ ・∀・ ）
http://www.the-****s.com/index.html
ちなみに↑西原さんのバンドのページです。****部分に英語で
「遅い」という意味の4文字の単語を入れてください
西原さん元気そうですね！
16 ：病弱名無しさん：2007/05/22(火) 22:22:10 ID:Jpj3uhl0
>>13
いやぁ治療は競技を完全に辞めてからは全くしていないんですよ。
ジストニアとかの言葉を知ったのもここ半年ぐらいですし、
競技を完全に辞めてからほとんど悪化はしなくなり、
今は症状は最高に悪いときから少しよくなった状態で固定されています。
日常生活では、何かをつかんで手元に持ってくるときにうまくコントロールできないときが
ありますね。
いやぁ治療は競技を完全に辞めてからは全くしていないんですよ。
ジストニアとかの言葉を知ったのもここ半年ぐらいですし、
競技を完全に辞めてからほとんど悪化はしなくなり、
今は症状は最高に悪いときから少しよくなった状態で固定されています。
日常生活では、何かをつかんで手元に持ってくるときにうまくコントロールできないときが
ありますね。
17 ：病弱名無しさん：2007/05/25(金) 12:24:53 ID:zekBLAf8
18 ：病弱名無しさん：2007/05/25(金) 20:30:45 ID:x/MBLoXR
>>15
伏字のところ5文字でしたね(^^;
今は休止中ぽいですけど、日記とか前向きな感じで良かったです。
>>16
手元だと色々不便がありそうですね。
自分も何気ない動作が普通に出来なくなって凹むこと多々です。
>>17
ご指摘ありがとうございます。
もし次スレ立てることあったら訂正します。
MABはボツリヌス治療に比べると安全、安価らしいですが
現在では（注射に関しては）ボツリヌス治療が第一選択
というのが一般的みたいですね。
しかし、病院や科によって治療法がまちまちというのも難儀な病気です。
伏字のところ5文字でしたね(^^;
今は休止中ぽいですけど、日記とか前向きな感じで良かったです。
>>16
手元だと色々不便がありそうですね。
自分も何気ない動作が普通に出来なくなって凹むこと多々です。
>>17
ご指摘ありがとうございます。
もし次スレ立てることあったら訂正します。
MABはボツリヌス治療に比べると安全、安価らしいですが
現在では（注射に関しては）ボツリヌス治療が第一選択
というのが一般的みたいですね。
しかし、病院や科によって治療法がまちまちというのも難儀な病気です。
19 ：病弱名無しさん：2007/05/25(金) 20:42:43 ID:B891cPyF
>>18
ボトックスが一般的なのはやはり持続期間が長いからだろうね。
MABは要は局所麻酔みたいなものだからすぐ切れる。
治療法がまちまちなのは医師の勉強不足。
ボトックスの資格を持った医師を探せば最低限ジストニアのことは知ってる。
ボトックスが一般的なのはやはり持続期間が長いからだろうね。
MABは要は局所麻酔みたいなものだからすぐ切れる。
治療法がまちまちなのは医師の勉強不足。
ボトックスの資格を持った医師を探せば最低限ジストニアのことは知ってる。
20 ：病弱名無しさん：2007/05/27(日) 10:41:14 ID:z+v4u8eT
1さん良かったですね。
ジストニア仲間がちらほら来てくれましたね。
ジストニア仲間がちらほら来てくれましたね。
22 ：病弱名無しさん：2007/05/27(日) 23:06:15 ID:slhjYgUx
以前にも瞼の痙攣があったのですがひと月前から続いている痙攣はしつこく、心配になりサイト調べまくって鬱状態になってます。神経内科へ行きましたが適当な答えで本当にこの人病気知ってるんかなって感じで余計不安になってます。
23 ：病弱名無しさん：2007/05/29(火) 01:47:04 ID:hVyRrzL0
>>22
不安な気持ちよく分かります。
患者としては切迫感が有って診察を受けますが、
お医者さんは思いの外アッサリしてて…というのは
よくあるのかも知れませんね。
セカンドオピニオンを求めたりして
他に良さそうな病院があれば転院するのも
患者としては当然の権利だと思います。
ジストニア友の会というところ患者のページ、
【より良い診療を求めて】という箇所が参考になるかも知れません。
ttp://www.geocities.jp/dystonia2005/kannja.html
不安な気持ちよく分かります。
患者としては切迫感が有って診察を受けますが、
お医者さんは思いの外アッサリしてて…というのは
よくあるのかも知れませんね。
セカンドオピニオンを求めたりして
他に良さそうな病院があれば転院するのも
患者としては当然の権利だと思います。
ジストニア友の会というところ患者のページ、
【より良い診療を求めて】という箇所が参考になるかも知れません。
ttp://www.geocities.jp/dystonia2005/kannja.html
24 ：病弱名無しさん：2007/05/29(火) 20:11:21 ID:TgvhFzKg
>>23
アドバイスありがとうございます。今後の参考にしようと思います。
アドバイスありがとうございます。今後の参考にしようと思います。
25 ：病弱名無しさん：2007/05/30(水) 22:41:56 ID:hUQoMht5
ボトックスは繰り返し打ち続けたら効果が弱くなっていくのでは？効いても数年が限度では？？
27 ：病弱名無しさん：2007/06/01(金) 13:26:45 ID:nvWKS4UD
すいません、眠りにつこうとすると毎晩必ず頭が無意識の内に左右に凄い勢いで痙攣？動いて、奇声を発してしまいます。これはてんかんか、ジストニアなんでしょうか？無知でわからないのですが、分かるかたいますでしょうか？
29 ：病弱名無しさん：2007/06/02(土) 05:46:34 ID:t+UaVdEa
28さん、27の者です。ミオクローヌスとは一体どのような病気なのでしょうか？本当無知ですいません…
30 ：病弱名無しさん：2007/06/02(土) 07:41:27 ID:r+BPFSU8
睡眠中に生じる夜間発作性ジストニーというのもあるみたいですね
>>11
デビューアルバムの「覚醒」購入しました！
想像してたより太めの音で西原さんのベースラインも心地良いです。
聴いててノリノリになっても決してヘッドバンギングは出来ませんが…
メジャーデビューはちょうど10年前になるんですね。
10年前は何してたかな～？と
ちょっとノスタルジックな気持ちにもなりました。
アルバムの音もなんかノスタルジーに拍車をかけるような
感じがあると、勝手に解釈していますｗ
この病気になって、ジストニアへの中途半端な知識以外にも
得るものがあって本当に良かったです。
デビューアルバムの「覚醒」購入しました！
想像してたより太めの音で西原さんのベースラインも心地良いです。
聴いててノリノリになっても決してヘッドバンギングは出来ませんが…
メジャーデビューはちょうど10年前になるんですね。
10年前は何してたかな～？と
ちょっとノスタルジックな気持ちにもなりました。
アルバムの音もなんかノスタルジーに拍車をかけるような
感じがあると、勝手に解釈していますｗ
この病気になって、ジストニアへの中途半端な知識以外にも
得るものがあって本当に良かったです。
32 ：1：2007/06/04(月) 12:51:23 ID:7D/kfYE+
他の方の参考にでもなればと、これまでの治療経過を書かせてもらいます。
もし担当医がここを見たら特定されそうですが。
先日首に2回目のボトックス注射を打ってもらいました。注射量は200単位です。
注射箇所は医師の視診（？）＆問診で決まってるようです。
異常緊張してる箇所の特定に筋電図みたいの使うんじゃないかと
思ってたんですが、現在通ってる所では使わないみたいです。
素人的には「もっと科学的なアプローチがあるのでは…」と思ったりします。
たぶん、この辺も病院によって異なるんでしょうか。
今回は1回目に打ってもらったのとは反対側に打ってもらうことになりました。
1回目は規定で最少量の100単位しか打てないのもあってか
実感できるような効果はありませんでした。
それで2回目を打ってもらった後の経過ですが
まだ数日しか経っていないので目に見えて改善という事はありませんが
若干マシになってきたかな？という感じはあります。
あくまで「感じ」に過ぎないので思い込みかも知れません。
もし担当医がここを見たら特定されそうですが。
先日首に2回目のボトックス注射を打ってもらいました。注射量は200単位です。
注射箇所は医師の視診（？）＆問診で決まってるようです。
異常緊張してる箇所の特定に筋電図みたいの使うんじゃないかと
思ってたんですが、現在通ってる所では使わないみたいです。
素人的には「もっと科学的なアプローチがあるのでは…」と思ったりします。
たぶん、この辺も病院によって異なるんでしょうか。
今回は1回目に打ってもらったのとは反対側に打ってもらうことになりました。
1回目は規定で最少量の100単位しか打てないのもあってか
実感できるような効果はありませんでした。
それで2回目を打ってもらった後の経過ですが
まだ数日しか経っていないので目に見えて改善という事はありませんが
若干マシになってきたかな？という感じはあります。
あくまで「感じ」に過ぎないので思い込みかも知れません。
33 ：1：2007/06/04(月) 13:28:44 ID:7D/kfYE+
…続き
注射を打つ箇所ですが、基本的には首の片側のみになるようです。
医師からは悪くなっているバランスを崩すのも重要というような説明がありました。
注射を打つ側が変わった理由ですが
1回目の注射を打ってもらう時に、あまり症状が出ていなかったのが原因かと思います。
2回目の時はちゃんと症状が出てたので「こっちだったか」というのがあったかと。
ジストニアについて調べていると、医師の診察を受けてる時は症状が和らぐ
という患者さんの体験談をたまに見かけます。
そういうケースを認識されている医師もいるようです。
こういう所が無知な人からメンタルな病気と
誤解されがちな要因の一つかと思います。
下手な例えかも知れませんが、胃潰瘍のような病気も緊張、
ストレスが高まれば症状が悪化すると思われます。
かといって胃潰瘍の治療に精神科に通う人はいないのと
同じに考えるべきではないかと思います。
（精神的なストレスを軽減するのも勿論重要ですが）
自分も2回目の注射までは、診察時にあまり症状が出なくて
不思議に思いました。症状が軽くなる理由として思い当たるのは
待合のベンチ（対面は壁）にジッと座ってるうちに症状が和らいでしまう、
医師は病気の事を理解してる人なので、ある意味リラックスできる、という点です。
診察時には最悪な状態を診てもらった方が医師も診断し易いと思うので
時間帯とか、こういう姿勢にしていると症状が悪化するとか
よく考えて受診するのも大切かと思います。
ジストニアは発症部位によっては通院自体が辛い事ですので
なるべく早く確実な診断を得るための工夫も必要なのかも知れません。
注射を打つ箇所ですが、基本的には首の片側のみになるようです。
医師からは悪くなっているバランスを崩すのも重要というような説明がありました。
注射を打つ側が変わった理由ですが
1回目の注射を打ってもらう時に、あまり症状が出ていなかったのが原因かと思います。
2回目の時はちゃんと症状が出てたので「こっちだったか」というのがあったかと。
ジストニアについて調べていると、医師の診察を受けてる時は症状が和らぐ
という患者さんの体験談をたまに見かけます。
そういうケースを認識されている医師もいるようです。
こういう所が無知な人からメンタルな病気と
誤解されがちな要因の一つかと思います。
下手な例えかも知れませんが、胃潰瘍のような病気も緊張、
ストレスが高まれば症状が悪化すると思われます。
かといって胃潰瘍の治療に精神科に通う人はいないのと
同じに考えるべきではないかと思います。
（精神的なストレスを軽減するのも勿論重要ですが）
自分も2回目の注射までは、診察時にあまり症状が出なくて
不思議に思いました。症状が軽くなる理由として思い当たるのは
待合のベンチ（対面は壁）にジッと座ってるうちに症状が和らいでしまう、
医師は病気の事を理解してる人なので、ある意味リラックスできる、という点です。
診察時には最悪な状態を診てもらった方が医師も診断し易いと思うので
時間帯とか、こういう姿勢にしていると症状が悪化するとか
よく考えて受診するのも大切かと思います。
ジストニアは発症部位によっては通院自体が辛い事ですので
なるべく早く確実な診断を得るための工夫も必要なのかも知れません。
34 ：病弱名無しさん：2007/06/05(火) 08:19:50 ID:+IwRbGoC
ネットでボトックスの体験談を見たりすると効果が微妙な人達が結構多いような気がします。８割の人に効果があるというのも何か曖昧です。
35 ：病弱名無しさん：2007/06/05(火) 09:43:08 ID:zQ0+3iSz
>>31
「覚醒」いいですよね。
ノスタルジーですよね。
あの新人なのに枯れた雰囲気はGRAPEVINEならではですね～
10年間て考えると長いですね＞＜
ほかの作品もそれぞれ魅力あるので、機会があったらぜひ！
ヘドバンには気をつけてくださいｗ
中期、西原さんの演奏がつらそうになるところが泣けるけど・・
私も痛みで辛い病気がありますが、ストレスで悪化したり、診察の時は
症状が治まったりしますよ。少しでも楽になるといいですね。
「覚醒」いいですよね。
ノスタルジーですよね。
あの新人なのに枯れた雰囲気はGRAPEVINEならではですね～
10年間て考えると長いですね＞＜
ほかの作品もそれぞれ魅力あるので、機会があったらぜひ！
ヘドバンには気をつけてくださいｗ
中期、西原さんの演奏がつらそうになるところが泣けるけど・・
私も痛みで辛い病気がありますが、ストレスで悪化したり、診察の時は
症状が治まったりしますよ。少しでも楽になるといいですね。
37 ：病弱名無しさん：2007/06/05(火) 20:20:29 ID:SuX/BR0N
そのナントカっていうバンドのスレなのか、ジストニアのスレなのか・・・。
日常生活もままならない、書き込みもやっとな位大変なのに。
日常生活もままならない、書き込みもやっとな位大変なのに。
どなたか、
ボトックス注射では無く自力で治したって方
いませんか～？
もしくは症状がマシに
なる裏技を知りませんか
ボトックス注射では無く自力で治したって方
いませんか～？
もしくは症状がマシに
なる裏技を知りませんか
39 ：病弱名無しさん：2007/06/05(火) 20:56:52 ID:SuX/BR0N
40 ：病弱名無しさん：2007/06/05(火) 21:17:09 ID:+IwRbGoC
やはりボトックスって劇的な効果は見込めないのでは？その割にあの値段。効果が無かった時の不安を思うと、そんな気安いものではないと思う。
41 ：1：2007/06/05(火) 21:34:50 ID:J6k6ivtW
>>37
バンドの話は元メンバーがジストニアになってしまったという事から
始まったので全くのスレ違いではないと思ってます。
雑談ぽくなっても、それがきっかけでこの病気に
理解のある方が増えればプラスになるんじゃないでしょうか。
とは言え、脱線し過ぎないようには気をつけます。
バンドの話は元メンバーがジストニアになってしまったという事から
始まったので全くのスレ違いではないと思ってます。
雑談ぽくなっても、それがきっかけでこの病気に
理解のある方が増えればプラスになるんじゃないでしょうか。
とは言え、脱線し過ぎないようには気をつけます。
42 ：1：2007/06/05(火) 21:41:09 ID:J6k6ivtW
>>38
首の場合だと、頬や顎に軽く手を当てると一時的にマシになる人もいるそうです。
知覚トリックとか言ったかな？
自力というか自然治癒みたいな話は残念ながら知りません。
まだボトックス注射を受けていないのなら
>>39さんの言うように試す価値は大いにあると思います。
>>40
ボトックス注射だけで治療となると費用もそうですが
数ヶ月おきにしか治療が受けられないもどかしさがありますね。
自分は2回目の注射を受けたばかりなのですが
これで改善しなかったらリハビリ治療も検討しようと思ってます。
首の場合だと、頬や顎に軽く手を当てると一時的にマシになる人もいるそうです。
知覚トリックとか言ったかな？
自力というか自然治癒みたいな話は残念ながら知りません。
まだボトックス注射を受けていないのなら
>>39さんの言うように試す価値は大いにあると思います。
>>40
ボトックス注射だけで治療となると費用もそうですが
数ヶ月おきにしか治療が受けられないもどかしさがありますね。
自分は2回目の注射を受けたばかりなのですが
これで改善しなかったらリハビリ治療も検討しようと思ってます。
43 ：病弱名無しさん：2007/06/05(火) 21:44:01 ID:SuX/BR0N
ID:+IwRbGoCさんは実際に受けたのかな？
俺は劇的な効果があったよ。もう10回以上受けてる。
切れると生活できないから。
3ヶ月に1度200単位(6万)だけど高いとは思わない。
それだけの価値があるから。
実際症状が辛かったら、躊躇ってる余地なんてないよ。
可能性のあるものは何でも試した。
損得勘定ができるってことはそんなにひどくないのかな？
俺は劇的な効果があったよ。もう10回以上受けてる。
切れると生活できないから。
3ヶ月に1度200単位(6万)だけど高いとは思わない。
それだけの価値があるから。
実際症状が辛かったら、躊躇ってる余地なんてないよ。
可能性のあるものは何でも試した。
損得勘定ができるってことはそんなにひどくないのかな？
44 ：病弱名無しさん：2007/06/05(火) 22:13:43 ID:h0umqMAX
(゜∀゜）オォ!人数増えましたね
連投失礼。
回復（改善）したという情報をネットで収集していたのですが貼っておきます。
その１
ttp://www.otani.ac.jp/news2007/book.html
全身性と思われるジストニアから回復した大学院生の著作紹介ページです。
リンク先の動画で治療前と治療後の劇的な変化が見られます。
治療法はDBS（脳深部刺激術）ってやつでしょうか。
ttp://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/renai/20051222ik01.htm
読売新聞WEBサイトより。手のジストニアによる演奏困難から
回復されたピアニストへのインタビュー記事。
また同サイト内の検索機能で「ジストニア」と入力すると
興味深い記事が結構ヒットします。
ttp://suisse.exblog.jp/828276
レオン・フライシャーというかつて将来を嘱望されたピアニストが
ジストニアを克服して約40年ぶりに表舞台に戻ってきた
（CDを出した）というお話です。
このCDのタイトルとジャケット写真が感慨深いです。
↑Amazonで確認できます。
回復（改善）したという情報をネットで収集していたのですが貼っておきます。
その１
ttp://www.otani.ac.jp/news2007/book.html
全身性と思われるジストニアから回復した大学院生の著作紹介ページです。
リンク先の動画で治療前と治療後の劇的な変化が見られます。
治療法はDBS（脳深部刺激術）ってやつでしょうか。
ttp://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/renai/20051222ik01.htm
読売新聞WEBサイトより。手のジストニアによる演奏困難から
回復されたピアニストへのインタビュー記事。
また同サイト内の検索機能で「ジストニア」と入力すると
興味深い記事が結構ヒットします。
ttp://suisse.exblog.jp/828276
レオン・フライシャーというかつて将来を嘱望されたピアニストが
ジストニアを克服して約40年ぶりに表舞台に戻ってきた
（CDを出した）というお話です。
このCDのタイトルとジャケット写真が感慨深いです。
↑Amazonで確認できます。
その２
ttp://www.pileup.com/cbd/catbbs.php3?msg=368
神経変性疾患に関する掲示板の頸部ジストニアのスレッドのようです。
最後の方に身内が回復された方、回復された患者本人の
書き込みがあります。
ttp://campus.milkcafe.net/test/read.cgi/japan/1096554858/428-437
某大学に関する掲示板？その大学の付属病院で
ジストニアを直してもらったという書き込みがありました。
具体的な症状、肝心の治療法に関する情報がないので
ちょっと信憑性低いですが。
ttp://homepage3.nifty.com/rehagate/html/ronbun3.htm
これはつい先ほど見つけたページですがジストニアによる
不随意運動への考察が深いように思いました。
以上です。
ttp://www.pileup.com/cbd/catbbs.php3?msg=368
神経変性疾患に関する掲示板の頸部ジストニアのスレッドのようです。
最後の方に身内が回復された方、回復された患者本人の
書き込みがあります。
ttp://campus.milkcafe.net/test/read.cgi/japan/1096554858/428-437
某大学に関する掲示板？その大学の付属病院で
ジストニアを直してもらったという書き込みがありました。
具体的な症状、肝心の治療法に関する情報がないので
ちょっと信憑性低いですが。
ttp://homepage3.nifty.com/rehagate/html/ronbun3.htm
これはつい先ほど見つけたページですがジストニアによる
不随意運動への考察が深いように思いました。
以上です。
自力で治った方を
探している者です。
現在は病院をはしご中で、
痙性斜頚とは診断されてません
ボトックス注射にたどりつく道のりが
長そうなので
自力で治したいと思ったのですが…
ちなみに手を当てると少し楽に
なるような気がします
またいろいろ参考にさせて
いただきます。
ありがとうございました
探している者です。
現在は病院をはしご中で、
痙性斜頚とは診断されてません
ボトックス注射にたどりつく道のりが
長そうなので
自力で治したいと思ったのですが…
ちなみに手を当てると少し楽に
なるような気がします
またいろいろ参考にさせて
いただきます。
ありがとうございました
48 ：病弱名無しさん：2007/06/06(水) 08:50:49 ID:FQjnVLd4
>>47
自力で簡単に治るものならどんなにいいか・・・
お住まいはどの辺ですか？
あまり認知されていない病気なので、慎重に医師選びをしないと
無駄に体力も精神も消耗します。
地域だけでも書いてもらえれば参考になるレスがつくかもしれませんよ。
自力で簡単に治るものならどんなにいいか・・・
お住まいはどの辺ですか？
あまり認知されていない病気なので、慎重に医師選びをしないと
無駄に体力も精神も消耗します。
地域だけでも書いてもらえれば参考になるレスがつくかもしれませんよ。
保守
51 ：1：2007/06/12(火) 21:34:51 ID:04d4BFge0
今更な感がありますが、ジストニア関連サイトのリンクを。
○ジストニア友の会
ttp://www.geocities.jp/dystonia2005/index.html
NPO法人「ジストニア友の会」が運営されているサイト。
ジストニア自体への情報量は国内一？
○ジストニアの森
ttp://taroumi.hp.infoseek.co.jp/index.htm
ジストニア患者のブログリンク集と掲示板からなるサイト。
○Functional Neurosurgery
ttp://homepage3.nifty.com/ttaira/
脳神経外科医の方が運営されているサイト。
○ジストニア友の会
ttp://www.geocities.jp/dystonia2005/index.html
NPO法人「ジストニア友の会」が運営されているサイト。
ジストニア自体への情報量は国内一？
○ジストニアの森
ttp://taroumi.hp.infoseek.co.jp/index.htm
ジストニア患者のブログリンク集と掲示板からなるサイト。
○Functional Neurosurgery
ttp://homepage3.nifty.com/ttaira/
脳神経外科医の方が運営されているサイト。
52 ：1：2007/06/12(火) 21:38:21 ID:04d4BFge0
53 ：病弱名無しさん：2007/06/12(火) 21:48:18 ID:9S5YB30XO
乙です
ジストニア友の会は参考になりますよ。
ジストニア友の会は参考になりますよ。
54 ：病弱名無しさん：2007/06/13(水) 05:46:25 ID:0OZOrr4EO
皆さんはどうやってジストニアだと診断されましたか？
数ヶ月前から体の片側の顔から足までが硬直して痺れや脱力が出ました。首が締め付けられるような固まり方で、顎がガクガクしたりします。
今まで二件神経内科を受診しましたがすべて心身症扱い…。
ボトックスも打てる専門医にジストニアではないでしょうか？と聞いたら
ジストニアは見ちゃいられないぐらいひどいんだ！と怒られました…。
こっちだって毎日死ぬぐらい辛いのに。
数ヶ月前から体の片側の顔から足までが硬直して痺れや脱力が出ました。首が締め付けられるような固まり方で、顎がガクガクしたりします。
今まで二件神経内科を受診しましたがすべて心身症扱い…。
ボトックスも打てる専門医にジストニアではないでしょうか？と聞いたら
ジストニアは見ちゃいられないぐらいひどいんだ！と怒られました…。
こっちだって毎日死ぬぐらい辛いのに。
>>54
「ジストニアの森」でも同じ質問してたよね？
「ジストニアの森」でも同じ質問してたよね？
鍼灸治療で少しでも改善された方など
いらっしゃいますか～？？
いらっしゃいますか～？？
57 ：病弱名無しさん：2007/06/16(土) 08:07:40 ID:kY78rMLLO
58 ：1：2007/06/17(日) 04:01:27 ID:oN52DQAK0
>>54
ジストニアと言っても発症部位や程度、進行具合は様々でしょうから
見ちゃいられないぐらいひどい、という判断基準はおかしい気がします。
ちなみに私の場合は、神経内科の初診時の受付で症状を説明していたら
看護士さんか助手さんか分かりませんが、「あ、ジストニアだ」みたいな事を
口にされました。その後、医師の診察で正式にジストニアと診断されました。
あまりのレスポンスの良さ(？)に少々驚きましたが
その時、症状はさほど酷く出ていなかったです。
ただ、その神経内科に辿り着くまでには、紆余曲折がありましたので
焦燥感とか、辛さを感じておられるであろう事よく分かります。
神経系の病気は大学病院のように研究機関と密接に連携している
所で診てもらうのが最善なのかな？と最近思います。
ジストニアと言っても発症部位や程度、進行具合は様々でしょうから
見ちゃいられないぐらいひどい、という判断基準はおかしい気がします。
ちなみに私の場合は、神経内科の初診時の受付で症状を説明していたら
看護士さんか助手さんか分かりませんが、「あ、ジストニアだ」みたいな事を
口にされました。その後、医師の診察で正式にジストニアと診断されました。
あまりのレスポンスの良さ(？)に少々驚きましたが
その時、症状はさほど酷く出ていなかったです。
ただ、その神経内科に辿り着くまでには、紆余曲折がありましたので
焦燥感とか、辛さを感じておられるであろう事よく分かります。
神経系の病気は大学病院のように研究機関と密接に連携している
所で診てもらうのが最善なのかな？と最近思います。
59 ：1：2007/06/17(日) 04:41:53 ID:oN52DQAK0
楽器演奏など特定の動作、作業時に発症する「職業性ジストニア」というものがありますが
その参考になりそうなページがありました。
ttp://www.uoeh-u.ac.jp/kouza/sinnai/occup_dys_j.html
同ページ内のボツリヌス療法や磁気刺激治療のリンク先も素晴らしいです。
噛み砕いた説明で非常に分かり易い上に密度が濃い。
個人的には、ここに通院できる方が羨ましく思える内容でした。
その参考になりそうなページがありました。
ttp://www.uoeh-u.ac.jp/kouza/sinnai/occup_dys_j.html
同ページ内のボツリヌス療法や磁気刺激治療のリンク先も素晴らしいです。
噛み砕いた説明で非常に分かり易い上に密度が濃い。
個人的には、ここに通院できる方が羨ましく思える内容でした。
60 ：病弱名無しさん：2007/06/17(日) 06:20:47 ID:+moP0C+mO
今月初めてボトックスの注射を受ける予定です。もっと早くたどり着きたかったと思っています。何しろ１３年前に発症しましたので…また、詳しくは、ご報告します。皆さんが少しでも良くなりますように。
63 ：1：2007/06/22(金) 10:11:30 ID:ODK6WSrH0
>>60
13年前というと大変でしたでしょうね。
病気の辛さは変わりませんが、情報や治療法が
増えただけ現在はマシなのかと思います。
初回はあまり効果が期待出来ないようですが
治療続ける内に効くと良いですね。
報告お待ちしてます。
>>61
折角立てたスレなので出来るだけ継続させたいと思ってます。
このスレに来る来ないは勿論あなたの自由ですね。
13年前というと大変でしたでしょうね。
病気の辛さは変わりませんが、情報や治療法が
増えただけ現在はマシなのかと思います。
初回はあまり効果が期待出来ないようですが
治療続ける内に効くと良いですね。
報告お待ちしてます。
>>61
折角立てたスレなので出来るだけ継続させたいと思ってます。
このスレに来る来ないは勿論あなたの自由ですね。
64 ：1：2007/06/22(金) 10:44:20 ID:ODK6WSrH0
自分の経過報告です。
2回目の注射を受けてから約3週間が経ちましたが
残念ながら未だ効果なしです。
ただ首が不自然に曲がってしまう原因となる箇所は
自分なりに特定出来たような気もします。
ボトックス注射って、こういう試行錯誤が要るんでしょうかね…。
昨日は前日無理したのがたたってか
コップから飲み物を飲むのも難しい過去最悪の状態となり凹みました。
今度、注射後の経過観察のため診察があるので
注射以外の治療法も行っている病院への紹介状を書いてもらおうか思案中です。
2回目の注射を受けてから約3週間が経ちましたが
残念ながら未だ効果なしです。
ただ首が不自然に曲がってしまう原因となる箇所は
自分なりに特定出来たような気もします。
ボトックス注射って、こういう試行錯誤が要るんでしょうかね…。
昨日は前日無理したのがたたってか
コップから飲み物を飲むのも難しい過去最悪の状態となり凹みました。
今度、注射後の経過観察のため診察があるので
注射以外の治療法も行っている病院への紹介状を書いてもらおうか思案中です。
65 ：病弱名無しさん：2007/06/22(金) 21:44:48 ID:cp9M8jVbO
>>64
一度、鍼灸治療を試してみては？私の症状に、似てます。ボトックスは効果ありませんでした。鍼灸治療はリスクが少なく、完治は難しいですが進行はくい止めてくれています。また、このスレ来ます。
一度、鍼灸治療を試してみては？私の症状に、似てます。ボトックスは効果ありませんでした。鍼灸治療はリスクが少なく、完治は難しいですが進行はくい止めてくれています。また、このスレ来ます。
私は痙性斜頸歴八年。
ボトックスも20回以上射ったけど全く効果無し。
まともに仕事も出来ないのに、障害者認定も生活保護も無理。
いつの間にか嫁も出て行った。
鬱病と診断された。
完全に引きこもりニートになってしまった…
ボトックスも20回以上射ったけど全く効果無し。
まともに仕事も出来ないのに、障害者認定も生活保護も無理。
いつの間にか嫁も出て行った。
鬱病と診断された。
完全に引きこもりニートになってしまった…
67 ：病弱名無しさん：2007/06/23(土) 11:28:05 ID:orX9nI/hO
みんなどんな震え方なの？
自分は動かそうとすると震える 全身の筋肉がほぼそう
舌なんかイジリー岡田より速く動かせるかも
自分は動かそうとすると震える 全身の筋肉がほぼそう
舌なんかイジリー岡田より速く動かせるかも
震えは余りないのですが、動作が非常に苦しいです。首が不自然な恰好になります。痛みも伴います。接客で、かなり忙しいので、毎日精一杯です。頚椎カラーを遂にするつもりです。同じようにカラーをされて仕事をされてる方いらっしゃいますか？だいぶ楽になるのでしょうか？
69 ：病弱名無しさん：2007/06/25(月) 16:31:18 ID:hK6cjGHDO
足の小指の横の筋肉がぶるぶる？じゅるじるした感じで土曜日からしてるんだけどどうしたら治るかな？
カラーすると必要な筋肉まで落ちちゃうからおすすめできないですが、やってみて調子がよければすべてオーケーな世界ですよ。高いお金払っているのにそんな世界がいいのかわるいのか分かりませんが。
71 ：病弱名無しさん：2007/06/27(水) 23:59:31 ID:6QNQHYufO
>>66さんは可哀想だと思います。でも自分達がどうしてやる事も出来ないのが、悲しいです。強く生きて欲しいです。
>>71ジストニアなんてみんなそうじゃないの？1％くらいが手術とかでなおる。
どうしようもないね。
どうしようもないね。
確かに人前に出るのは辛いし、面倒だけどある程度状況に慣れて、自分自身図太くならないとと思っています。落ち込む事もあるけど…
74 ：1：2007/07/03(火) 00:07:03 ID:eId/yDDL0
>>65
ジストニアの鍼灸治療では有名らしい病院への紹介状を書いてもらいました。
注射が効けばベストですが、まだ有効な箇所を模索中なので。
最終的に有効な治療法に出会えるかどうか現状不明なんで
徐々にですが開き直って生きるようにもしてます。
鍼灸治療に興味のある人、他にもいるかと思うので
治療受けてきたら、またここでレポします。
ジストニアの鍼灸治療では有名らしい病院への紹介状を書いてもらいました。
注射が効けばベストですが、まだ有効な箇所を模索中なので。
最終的に有効な治療法に出会えるかどうか現状不明なんで
徐々にですが開き直って生きるようにもしてます。
鍼灸治療に興味のある人、他にもいるかと思うので
治療受けてきたら、またここでレポします。
75 ：病弱名無しさん：2007/07/05(木) 20:37:20 ID:G/kMRUOa0
眼瞼痙攣の人はいないんですかね？
筋肉が脈打ってるかんじ
左手の小指がかすかに痙攣しているので
情報収集にこの板に来て、ここに辿り着いた
肩こりからこういう症状がでることってあるのかなぁ
肩から腕と肘の真ん中あたりの筋肉が脈打って
小指がぴくぴくしてる感じ
キーボード打ってたら少し治まった･･･
と思ったらまたピクつきだした
一晩寝たら回復してそうだがあまり酷いようだったら病院行ってみるわん
情報収集にこの板に来て、ここに辿り着いた
肩こりからこういう症状がでることってあるのかなぁ
肩から腕と肘の真ん中あたりの筋肉が脈打って
小指がぴくぴくしてる感じ
キーボード打ってたら少し治まった･･･
と思ったらまたピクつきだした
一晩寝たら回復してそうだがあまり酷いようだったら病院行ってみるわん
78 ：病弱名無しさん：2007/07/13(金) 07:25:52 ID:uWo8Of7T0
保守
>>75
片側顔面痙攣の俺ならいるが
片側顔面痙攣の俺ならいるが
80 ：病弱名無しさん：2007/07/13(金) 21:50:01 ID:69B1nOiH0
ダントリウムとリオレサールだったらどっちが効く？
必死で上げてるのが痛々しい w
82 ：やざわ：2007/07/16(月) 23:50:00 ID:TkwdEdbN0
先週、ＢＯＴＸ注射3回目を打ってきた発症1年の者です。
座って前を向いてパソコンは打てますが、歩く時や話す
時が非常につらいです。
自分なりの仕事の捌き方や人との付き合い方で何とか
前向きに生きてますが、いつまで注射を打ち続けなければ
ならないかと思うと不安になります。そこで思い切って
脳神経の選択的末梢神経遮断術を受けようと考えてます。
どなたか受けた方、または知人の方が受けたなどいらっし
ゃいましたら、情報頂ければと思います。
座って前を向いてパソコンは打てますが、歩く時や話す
時が非常につらいです。
自分なりの仕事の捌き方や人との付き合い方で何とか
前向きに生きてますが、いつまで注射を打ち続けなければ
ならないかと思うと不安になります。そこで思い切って
脳神経の選択的末梢神経遮断術を受けようと考えてます。
どなたか受けた方、または知人の方が受けたなどいらっし
ゃいましたら、情報頂ければと思います。
84 ：病弱名無しさん：2007/07/20(金) 20:16:38 ID:3kSSrq/eO
全身の筋肉が痙攣するんだけどなにこれ?腕とか肩とか横腹とか足とか至る所痙攣するんだけど何かの病気?
３日前にボトックス射ってきました。
正直こんなものかという感じです。
最初は最小単位を注射なので、効果はみえにくい方も多いそう。 ベッドに寝たまま、首に６ヶ所一直線に打ちます。打つ際かなり痛みはありました。
そして２時間位安静の後で帰りました。 入浴も仕事も大丈夫でしたが、頚椎症で左腕の痛みがあるのですが、それにはまだまだ効果がありません。 ２週間後に効果が最大になるそうなので、様子を見ている所です。
正直こんなものかという感じです。
最初は最小単位を注射なので、効果はみえにくい方も多いそう。 ベッドに寝たまま、首に６ヶ所一直線に打ちます。打つ際かなり痛みはありました。
そして２時間位安静の後で帰りました。 入浴も仕事も大丈夫でしたが、頚椎症で左腕の痛みがあるのですが、それにはまだまだ効果がありません。 ２週間後に効果が最大になるそうなので、様子を見ている所です。
86 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 00:37:23 ID:INB9p/LCO
がんけんけいれんの方には良い知らせです。
富士メガネ の特許品で、クラッチメガネと言うまぶたを、
矯正的に上げる眼鏡があります。
もちろん、まばたきもできます。
富士メガネ の特許品で、クラッチメガネと言うまぶたを、
矯正的に上げる眼鏡があります。
もちろん、まばたきもできます。
眼瞼痙攣なんですが、片方だけに症状が出ることはありますか。
この10日ほど、左目のまぶたがピクピクしてわずらわしいことこの上ないのですが、
原因もわからず困っています
この10日ほど、左目のまぶたがピクピクしてわずらわしいことこの上ないのですが、
原因もわからず困っています
>>87
それは片側顔面痙攣では
それは片側顔面痙攣では
89 ：病弱名無しさん：2007/07/24(火) 17:40:51 ID:Sgl0qnW3O
今ﾌｼﾞで痙性斜頸やってる
大変だな
大変だな
フジで見てきました。
自分も指、舌、顔の筋肉がすげえ震えて、医者にかかったら「ストレス」って言われた。
自分はむしろストレスためない性格でうまく吐き出せてると思ってたんだけど・・・
ストレスって怖いですね・・・
自分も指、舌、顔の筋肉がすげえ震えて、医者にかかったら「ストレス」って言われた。
自分はむしろストレスためない性格でうまく吐き出せてると思ってたんだけど・・・
ストレスって怖いですね・・・
>>66
どうして生活保護が認められないんですかね・・・
どうして生活保護が認められないんですかね・・・
92 ：病弱名無しさん：2007/07/29(日) 21:21:37 ID:boIdppqg0
おれは去年 エイズにかかったと思い込んでて、それでストレスからか全身痙攣はじまりました。もう７ヶ月めですが・・めっちゃ鬱です・・
93 ：病弱名無しさん：2007/07/29(日) 22:43:05 ID:z0eEn+uK0
>>91病気が知られていないから。そんなに大変な病気だなんて誰も思っちゃくれない。
精神科医の中じゃ、患者は大変な体になったと思い込む、なんて言われてる。
って大変な体なんだが・・・全然知られておらん・・・
精神科医の中じゃ、患者は大変な体になったと思い込む、なんて言われてる。
って大変な体なんだが・・・全然知られておらん・・・
94 ：病弱名無しさん：2007/07/30(月) 11:02:19 ID:ovDv0z4Z0
なってみなきゃ、わからんだろうね・・。
自分は全身なんだが、もつれてずっこけたり物落としたり はっきりいって
人前で仕事なんかできない。
自分は全身なんだが、もつれてずっこけたり物落としたり はっきりいって
人前で仕事なんかできない。
95 ：病弱名無しさん：2007/07/30(月) 19:50:44 ID:2yuRLyigO
書痙なおった人いる？
俺は無理だった
書経歴7ねん
俺は無理だった
書経歴7ねん
96 ：病弱名無しさん：2007/07/31(火) 16:06:44 ID:qB1ZFHRE0
>>94
どうやって暮らしてるんだ？
どうやって暮らしてるんだ？
98 ：病弱名無しさん：2007/08/06(月) 21:19:12 ID:WmVTzlYE0
>>86
いろいろな用具があるんですね。
書痙がらみでこんなのがありました。
患部が指にある場合逆に悪化するかもしれませんが
人によっては使えるかもしれません。
フィンガーペン
ttp://www.jdf.or.jp/jdf_old/competition/9c/9c_07j.html
ttp://www.seromu.co.jp/
いろいろな用具があるんですね。
書痙がらみでこんなのがありました。
患部が指にある場合逆に悪化するかもしれませんが
人によっては使えるかもしれません。
フィンガーペン
ttp://www.jdf.or.jp/jdf_old/competition/9c/9c_07j.html
ttp://www.seromu.co.jp/
99 ：病弱名無しさん：2007/08/07(火) 00:08:12 ID:IX0GypEZO
98へ おれは試してみたがダメだった
100 ：病弱名無しさん：2007/08/07(火) 06:58:12 ID:l8nI8oeh0
目の瞳がブルブル高速で左右に揺れて、焦点が定まりません。
目を揺らそうと思ってもないのに痙攣した感じで物がよく見えないです。
目がアニメキャラみたいに輝いているんです。
目を揺らそうと思ってもないのに痙攣した感じで物がよく見えないです。
目がアニメキャラみたいに輝いているんです。
101 ：病弱名無しさん：2007/08/07(火) 23:31:37 ID:piPW1j5KO
>>100
目けいれんでは？ジストニアでは無いようなきがしますが、どうなんでしょう？
目けいれんでは？ジストニアでは無いようなきがしますが、どうなんでしょう？
質問です。
ジストニア抱えてる人はどんな仕事をなさってるんでしょうか？
自分の彼女がジストニアなんで参考までに…お願いします。
ジストニア抱えてる人はどんな仕事をなさってるんでしょうか？
自分の彼女がジストニアなんで参考までに…お願いします。
103 ：病弱名無しさん：2007/08/09(木) 09:55:31 ID:mFuM6B020
102
出る場所による
出る場所による
因みに彼女は左の顔の筋肉が硬直気味で喋りが辛いんです。
オマケにヘルニア持ち…
どうしてあげればいいのかorz
オマケにヘルニア持ち…
どうしてあげればいいのかorz
接客してます。
今となっては、最も向かない職業かなと時々思うけど、
生活の為に前向きにと考えるようにしてます。
今となっては、最も向かない職業かなと時々思うけど、
生活の為に前向きにと考えるようにしてます。
今日、まるで恐ろしいものを見るような視線を感じた。
ちょっと悲しかった。子供は無遠慮に見るけど、大人から見られるとやっぱり悲しい。
でもがんばるしかない。チラ裏すみません。
ちょっと悲しかった。子供は無遠慮に見るけど、大人から見られるとやっぱり悲しい。
でもがんばるしかない。チラ裏すみません。
３年ほど前から、人前に出ると顔の左側だけこわばるようになりました。
ひとりのときや、家族などよほど慣れている人の前だとあまり症状は出ませんが、
人前に出るとき、コンビニなどで接客されるときすら
顔がこわばってしまいます。
今までは原因がわからずアルコールに頼ってきましたが、
そろそろこのままではやばいのではないか？と思い、病院に行くつもりです。
いろいろ調べているうちにジストニアに辿り着いたのですが、
痙攣というよりは、筋肉がこわばるといった感じですし、
症状も口の周りだけのような気がします。
この場合もジストニアになるのでしょうか？
よくわからず、何科に行けばいいのかもわからず困っています。
ひとりのときや、家族などよほど慣れている人の前だとあまり症状は出ませんが、
人前に出るとき、コンビニなどで接客されるときすら
顔がこわばってしまいます。
今までは原因がわからずアルコールに頼ってきましたが、
そろそろこのままではやばいのではないか？と思い、病院に行くつもりです。
いろいろ調べているうちにジストニアに辿り着いたのですが、
痙攣というよりは、筋肉がこわばるといった感じですし、
症状も口の周りだけのような気がします。
この場合もジストニアになるのでしょうか？
よくわからず、何科に行けばいいのかもわからず困っています。
神経内科でいいんじゃないですか？
109 ：1：2007/08/12(日) 15:28:56 ID:qUor5WMC0
>>107
スレタイなどには知識不足もあって入れてませんでしたが
ジストニアの一種として片側顔面痙攣というのもあるようです。
痙攣というと小刻みな振るえをイメージしますが
筋肉の異常収縮≒痙攣なのかな？
>>108さんも書いてるようにとりあえず神経内科が良いと思います。
不随意運動の研究治療を行っている大学病院がベストでしょうか。
スレタイなどには知識不足もあって入れてませんでしたが
ジストニアの一種として片側顔面痙攣というのもあるようです。
痙攣というと小刻みな振るえをイメージしますが
筋肉の異常収縮≒痙攣なのかな？
>>108さんも書いてるようにとりあえず神経内科が良いと思います。
不随意運動の研究治療を行っている大学病院がベストでしょうか。
110 ：1：2007/08/12(日) 15:40:34 ID:qUor5WMC0
この前、注射治療の合間に低磁気刺激治療というのを受けてきました。
口では説明しにくいんですが、布団たたきを変形させたような器具を
患部にあてがい、磁気パルス（？）をぶつける治療方法でした。
初回だからか、極々弱い刺激を1Hz（1回/1秒）という割合で
特に効果は感じませんでした。
もう少し強めの刺激だったらどうなるかな？という期待は残りました。
近々3回目の注射があるので、その経過次第では
また医師に相談してみようかなと考えてます。
まだ治験段階で保険適用外との事でしたが、料金は数千円程度でした。
口では説明しにくいんですが、布団たたきを変形させたような器具を
患部にあてがい、磁気パルス（？）をぶつける治療方法でした。
初回だからか、極々弱い刺激を1Hz（1回/1秒）という割合で
特に効果は感じませんでした。
もう少し強めの刺激だったらどうなるかな？という期待は残りました。
近々3回目の注射があるので、その経過次第では
また医師に相談してみようかなと考えてます。
まだ治験段階で保険適用外との事でしたが、料金は数千円程度でした。
>>107です。
>>108>>109さん、ありがとうございます。
詳しく病院についても調べて行こうと思います。
何科に行けばいいのかよくわからなかったのですが、参考になりました。
痙攣＝ぴくぴくとするふるえとイメージしていたので、悩んでいたのですが、
なんとなく安心？しました。
>>108>>109さん、ありがとうございます。
詳しく病院についても調べて行こうと思います。
何科に行けばいいのかよくわからなかったのですが、参考になりました。
痙攣＝ぴくぴくとするふるえとイメージしていたので、悩んでいたのですが、
なんとなく安心？しました。
112 ：病弱名無しさん：2007/08/15(水) 23:37:56 ID:sDRKa+Eg0
113 ：主婦：2007/08/16(木) 00:54:23 ID:pyBys5Sp0
不随意運動がいきなり出て、全身に色々調べてジストニアと診断されましたが、
有名な病院で見ていただくと、ジストニアではなかったです。
足の反射とか亢進していて、歩けなくなり、初めは何がなんだか分かりませんでした。
先生も頭抱えてたけど。
でもいまでも症状は落ち着きません。何かあるたび歩けなくなったり、震えたり、
何か首とかでもかってにと言うか動かさないと落ち着かないと言うか、なんか複雑です。
指を動かしてみたり、顔をしかめたり、なんなんでしょうか。だんだん治ると言うか癖になっていってるような
気がします。
薬を飲んでいますが効いているのかよくわかりません。
有名な病院で見ていただくと、ジストニアではなかったです。
足の反射とか亢進していて、歩けなくなり、初めは何がなんだか分かりませんでした。
先生も頭抱えてたけど。
でもいまでも症状は落ち着きません。何かあるたび歩けなくなったり、震えたり、
何か首とかでもかってにと言うか動かさないと落ち着かないと言うか、なんか複雑です。
指を動かしてみたり、顔をしかめたり、なんなんでしょうか。だんだん治ると言うか癖になっていってるような
気がします。
薬を飲んでいますが効いているのかよくわかりません。
>>113結局病名はなんだったんですか？
115 ：主婦：2007/08/16(木) 11:25:39 ID:pyBys5Sp0
精神的といわれ、身体表現性障害と・・。
はっきりどうなのかわからないのだけど・・。
はっきりどうなのかわからないのだけど・・。
116 ：病弱名無しさん：2007/08/16(木) 13:46:20 ID:xP5XJQ2mO
ずっと目蓋開けれなくて医者に相談したら眼瞼痙攣って診断された。
ずっと抗うつ剤飲んでるから、それでなったのか？
最近うつの薬減ってきて欝は治ってきたかと思ってきてた所に今度は眼瞼痙攣だとよ。
毎日開かない目蓋にｲﾗｲﾗすて何するにも億劫でﾂﾗｲ。また欝になりそ。
こんなにﾂﾗｲのに医者は『今は抗うつ剤飲んでるから、ジストニアの治療はもう少し様子見てから』だって
もう少しも耐えるのはﾂﾗｲのに…
ずっと抗うつ剤飲んでるから、それでなったのか？
最近うつの薬減ってきて欝は治ってきたかと思ってきてた所に今度は眼瞼痙攣だとよ。
毎日開かない目蓋にｲﾗｲﾗすて何するにも億劫でﾂﾗｲ。また欝になりそ。
こんなにﾂﾗｲのに医者は『今は抗うつ剤飲んでるから、ジストニアの治療はもう少し様子見てから』だって
もう少しも耐えるのはﾂﾗｲのに…
118 ：病弱名無しさん：2007/08/17(金) 03:11:41 ID:bt8ARcf30
で治った人いないの？？？
120 ：病弱名無しさん：2007/08/17(金) 15:57:10 ID:Qf575Ph4O
ストレスから発病したりもするって事はストレス無くせば治るの？
自然回復した人とかいないの？
自然回復した人とかいないの？
121 ：病弱名無しさん：2007/08/17(金) 18:55:01 ID:bt8ARcf30
> ストレス発症説は最近嘘だと言うことが分かってきたらしい。
平医師の説明だと、神経回路のハウリング（電気信号がループする）現象
が最も最有力説。うつも一次性らしい。症状によって併発する精神症状が異なるらしいが。
今の他の医師は大部分が嘘をついていることになるね。
平医師の説明だと、神経回路のハウリング（電気信号がループする）現象
が最も最有力説。うつも一次性らしい。症状によって併発する精神症状が異なるらしいが。
今の他の医師は大部分が嘘をついていることになるね。
122 ：病弱名無しさん：2007/08/17(金) 21:02:03 ID:H8ZFYNp1O
向精神剤の類を常用してる人は止めたら良くなると聞いた事がありますが。
あと精神的発症を否定すれば、フィードバック療法も無意味ととられるかも知れない。
あと精神的発症を否定すれば、フィードバック療法も無意味ととられるかも知れない。
123 ：病弱名無しさん：2007/08/18(土) 02:00:18 ID:x9YH7fTA0
結局、姿勢維持プログラムのサブルーチンが壊れたわけだから。
124 ：病弱名無しさん：2007/08/18(土) 05:52:00 ID:VuaylAxpO
125 ：病弱名無しさん：2007/08/19(日) 03:38:58 ID:zrTa9wrVO
ふた月以上、左の下瞼と右の上瞼がピクピクと痙攣して困りましたが、今は小康状態です。眼瞼ミオキミアと判断が、なかなか素人ではつけにくいですね…。
保守
ジストニアって遺伝するのかな。
旦那がどうみても痙性斜頸（本人は否定）で、舅がかなり重度の書痙。
旦那は治療拒否して、病院に行っても薬を飲もうとしません。
このまま放置したら悪化するのでしょうか？
旦那がどうみても痙性斜頸（本人は否定）で、舅がかなり重度の書痙。
旦那は治療拒否して、病院に行っても薬を飲もうとしません。
このまま放置したら悪化するのでしょうか？
遺伝性のものもあるらしいよ。
万が一ジストニアだったら悪化すると生活全般にダメージ受けるし
ほかの病気でも早期治療、予防が一番なのは間違いない。
あまり刺激して頑固になられると困るけど
治療を受けるよう根気強く説得するのが、旦那さんとあなた含めた家族の為だと思うよ。
俺の嫁は病は気からって考えの馬鹿だったので離婚を考えた時もあった。
だから>>127の旦那さんはある意味羨ましい。
万が一ジストニアだったら悪化すると生活全般にダメージ受けるし
ほかの病気でも早期治療、予防が一番なのは間違いない。
あまり刺激して頑固になられると困るけど
治療を受けるよう根気強く説得するのが、旦那さんとあなた含めた家族の為だと思うよ。
俺の嫁は病は気からって考えの馬鹿だったので離婚を考えた時もあった。
だから>>127の旦那さんはある意味羨ましい。
129 ：病弱名無しさん：2007/08/26(日) 04:35:22 ID:7lEjsz/eO
age
131 ：病弱名無しさん：2007/08/26(日) 12:22:28 ID:ncnZWU/f0
ジストニアっていう名前知ったばかりなんですが
占い師の細木数子さんの首の震えはそうなんでしょうか？
自分も同じような震え方をします。
ジストニア患者さんの写真を見るととても自分の症状とは比べ物にはならないけど、
決まった動作をする時に症状が出る等当てはまるのも多いです。
今までは心身症と言われたり、本態性振戦だと思ったりで…。
確かに緊張した時はひどくなるんですが。
占い師の細木数子さんの首の震えはそうなんでしょうか？
自分も同じような震え方をします。
ジストニア患者さんの写真を見るととても自分の症状とは比べ物にはならないけど、
決まった動作をする時に症状が出る等当てはまるのも多いです。
今までは心身症と言われたり、本態性振戦だと思ったりで…。
確かに緊張した時はひどくなるんですが。
132 ：病弱名無しさん：2007/08/26(日) 12:25:47 ID:ncnZWU/f0
↑
連投スミマセン。
聞きたかったのは、皆さんはどれくらいの症状ですか？
自分は震えてるのを見られるのが苦痛なだけで、
日常動作で困難はありません。多少動作に不自由を感じる事はありますが。
連投スミマセン。
聞きたかったのは、皆さんはどれくらいの症状ですか？
自分は震えてるのを見られるのが苦痛なだけで、
日常動作で困難はありません。多少動作に不自由を感じる事はありますが。
133 ：病弱名無しさん：2007/08/26(日) 17:50:08 ID:cJpopGWC0
寝たきりから日常生活に支障がない人など大変な幅があります。
134 ：病弱名無しさん：2007/08/26(日) 19:12:55 ID:TJpPVDGF0
眼瞼痙攣とはまぶたが閉じるとあるけど、私の場合眩しいがりで
目の下(頬骨の下の筋肉)から閉じるような感覚ですがこれは違うものでしょうか？
頬に手を当てると(知覚トリック？)収まるというか楽になります。
片側顔面痙攣みたいなのもあるし…
左側だけ突っ張る、こわばるorz
目の下(頬骨の下の筋肉)から閉じるような感覚ですがこれは違うものでしょうか？
頬に手を当てると(知覚トリック？)収まるというか楽になります。
片側顔面痙攣みたいなのもあるし…
左側だけ突っ張る、こわばるorz
135 ：病弱名無しさん：2007/08/27(月) 05:50:37 ID:2Ix9TQN9O
>>134
私も下目蓋に力が入って閉まってきてしまいます。
私の場合、上目蓋もﾋﾟｸﾋﾟｸして閉まってきてしまうので眼瞼痙攣と医者にはいわれましたが、最近は頑張れば開けていられる状態です。これは自然に治る事もあるのかなぁ？前より症状が軽くなったような気もするんだけど
私も下目蓋に力が入って閉まってきてしまいます。
私の場合、上目蓋もﾋﾟｸﾋﾟｸして閉まってきてしまうので眼瞼痙攣と医者にはいわれましたが、最近は頑張れば開けていられる状態です。これは自然に治る事もあるのかなぁ？前より症状が軽くなったような気もするんだけど
保守
保守厨うざー
138 ：病弱名無しさん：2007/08/31(金) 21:52:55 ID:j4zIOqSA0
しかし、今の医学レベルではジストニアも完全治療出来ないんだな…
患者が極めて少ない上に実際の症状にお目にかかった事の無い、
又はジストニアを知らない（？）神経内科医が居る位だしね。
お金に成らない上に研究し難い病気はどんなに医学が進んでも
余り進歩しないのね…。
患者が極めて少ない上に実際の症状にお目にかかった事の無い、
又はジストニアを知らない（？）神経内科医が居る位だしね。
お金に成らない上に研究し難い病気はどんなに医学が進んでも
余り進歩しないのね…。
保険がきいても、治療費が高いから特定難病に指定してほしいです
140 ：病弱名無しさん：2007/09/01(土) 10:50:18 ID:HvTVOt2p0
既出かもしれませんが、重度のジストニアから手術をして奇跡的に回復した人もいます。
本を出されているので、読んでみたら私も治る希望がわいてきました。
http://shop.kodansha.jp/bc/books/topics/namba/
本を出されているので、読んでみたら私も治る希望がわいてきました。
http://shop.kodansha.jp/bc/books/topics/namba/
なんか患者会がくそ
142 ：病弱名無しさん：2007/09/01(土) 22:16:28 ID:w79WPOPZ0
ジストニアって何故、特定難病に指定されないんですかね…？
143 ：病弱名無しさん：2007/09/03(月) 00:07:43 ID:nPmUqTxa0
ボツリヌスの注射費用が現在保険が利いた値段の１/３以下に
なってくれれば助かるんだが…どうも飲み薬は効いて無い様だし、
強い薬は副作用が強すぎる（でも症状への効果は変わらない。）
なってくれれば助かるんだが…どうも飲み薬は効いて無い様だし、
強い薬は副作用が強すぎる（でも症状への効果は変わらない。）
>>144手術してくれるよ。TJ医大に行けば。
はじめまして｡｡
以前も違うｽﾚで質問したのですが｡｡
5月頃から目を含め全身の筋肉がﾋﾟｸﾋﾟｸと痙攣します｡｡
5月はとくにｽﾄﾚｽがたまり自律神経失調症にもなりました｡
私は今17歳です｡
この病気の可能性ありますか？
良ければ教えて下さい｡｡
すごく不安でたまりません｡
以前も違うｽﾚで質問したのですが｡｡
5月頃から目を含め全身の筋肉がﾋﾟｸﾋﾟｸと痙攣します｡｡
5月はとくにｽﾄﾚｽがたまり自律神経失調症にもなりました｡
私は今17歳です｡
この病気の可能性ありますか？
良ければ教えて下さい｡｡
すごく不安でたまりません｡
147 ：病弱名無しさん：2007/09/04(火) 21:13:24 ID:YqT3UltS0
>>146あります。神経内科領域の病気であることは確実です。
ALS（筋萎縮性側策硬化症）やパーキンソン病の初期症状でも多く見られます。
全ての神経内科領域の病気はストレスで悪化します。
数少ないでしょうが、きちんと診てくれる医師を必死で探しましょう！
ALS（筋萎縮性側策硬化症）やパーキンソン病の初期症状でも多く見られます。
全ての神経内科領域の病気はストレスで悪化します。
数少ないでしょうが、きちんと診てくれる医師を必死で探しましょう！
今日はきつかった…
みんなどんな仕事してますか？ガイシュツですみませんが…
みんなどんな仕事してますか？ガイシュツですみませんが…
149 ：病弱名無しさん：2007/09/07(金) 09:47:14 ID:Amq7XGFaO
>>146
私も全身ピクピクですよ。いろんな病気が心配で神経内科に通ってましたが特に他の症状が出ることもなくもう3年になります。他に症状がなければそれほど心配しなくてもいいと思いますが。
私も全身ピクピクですよ。いろんな病気が心配で神経内科に通ってましたが特に他の症状が出ることもなくもう3年になります。他に症状がなければそれほど心配しなくてもいいと思いますが。
150 ：1：2007/09/14(金) 02:15:31 ID:Sxc55+rP0
先月3度目のボトックス注射を受けてから症状が幾分改善してきました。
まだ先は長いかも知れないけど、治療に効果がある事が
実感出来ただけでも精神的にはかなり楽になりました。
>>148
仕事も移動もきついですね。
発症してしばらくは色んなものを削り取られていくような日々でした。
自分の場合は在宅でやろうと思えば出来なくはない仕事だったので
週に２、３回お客さんの所に行く必要がある以外は自宅でやるように
スタイルを変えました。
この病気を考えると恵まれた環境かも知れません。
まだ先は長いかも知れないけど、治療に効果がある事が
実感出来ただけでも精神的にはかなり楽になりました。
>>148
仕事も移動もきついですね。
発症してしばらくは色んなものを削り取られていくような日々でした。
自分の場合は在宅でやろうと思えば出来なくはない仕事だったので
週に２、３回お客さんの所に行く必要がある以外は自宅でやるように
スタイルを変えました。
この病気を考えると恵まれた環境かも知れません。
一週間書き込みなくても落ちないんですね～。良かった。
保守してくれる方にも感謝です。
保守してくれる方にも感謝です。
152 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 09:51:02 ID:17JA5+fX0
既出かもしれませんが、
ハリウッドの名優のマイケルJフォックスさんが
自叙伝でご自身の病気（パーキンソン病）について語っています。
この病気を受け容れるまでの苦しみや、公表してからの
この病気の社会での認知度を上げたことやら、
いろいろなエピソードが語られています。
かなり細かく壮絶な内容ですが、温かい身近な人とのふれあいや、
同じ病気の人との触れ合いも描かれていて、心温まる感動的な内容です。
私はこれを読んで心救われる部分が多かったので、お薦めです。
ちなみにマイケルJフォックスさんは、この病気の治療法の研究に寄付を
するための財団を立ち上げていて、この本の売り上げは全額、そちらへ
回るそうです。
（いままで５億円ほどその本の売り上げで寄付されたそうです。）
心を救ってください、その上に自分や同じ病気の人間を助けるための寄付にも
なるので素敵なことですね。。。
ハリウッドの名優のマイケルJフォックスさんが
自叙伝でご自身の病気（パーキンソン病）について語っています。
この病気を受け容れるまでの苦しみや、公表してからの
この病気の社会での認知度を上げたことやら、
いろいろなエピソードが語られています。
かなり細かく壮絶な内容ですが、温かい身近な人とのふれあいや、
同じ病気の人との触れ合いも描かれていて、心温まる感動的な内容です。
私はこれを読んで心救われる部分が多かったので、お薦めです。
ちなみにマイケルJフォックスさんは、この病気の治療法の研究に寄付を
するための財団を立ち上げていて、この本の売り上げは全額、そちらへ
回るそうです。
（いままで５億円ほどその本の売り上げで寄付されたそうです。）
心を救ってください、その上に自分や同じ病気の人間を助けるための寄付にも
なるので素敵なことですね。。。
>>150様
>>148です
ありがとうございます、私も10月にボトックス注射２回目の予定です。症状が改善されたとの事良かったですね。そういうお話は励みになります。
私の仕事は接客で、かなり忙しいためストレス溜りがちです。 皆さん少しでも症状改善しますように。
>>148です
ありがとうございます、私も10月にボトックス注射２回目の予定です。症状が改善されたとの事良かったですね。そういうお話は励みになります。
私の仕事は接客で、かなり忙しいためストレス溜りがちです。 皆さん少しでも症状改善しますように。
154 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 20:52:19 ID:uYHW7zF40
外科ではDBSをすすめられ、内科ではDBSは負担が大きいからと止められています。
現在ボツリヌス治療です。QOLは一向に改善されませんが効果ははっきりとあります。
継続した方がいいか、DBSをやってしまえばいいか、識者の方、どうぞよろしくお願いします。
現在ボツリヌス治療です。QOLは一向に改善されませんが効果ははっきりとあります。
継続した方がいいか、DBSをやってしまえばいいか、識者の方、どうぞよろしくお願いします。
155 ：病弱名無しさん：2007/09/18(火) 12:09:56 ID:aIs3WSkv0
最近になって痙性斜頸になってしまいました。
精神科と整体に通ってるけど治りそうにない・・・。
精神科と整体に通ってるけど治りそうにない・・・。
156 ：病弱名無しさん：2007/09/18(火) 22:20:33 ID:5rFuluy50
>>155
神経内科でボトックス。早ければ早いほど良い。精神科や整形はお門違い。
神経内科でボトックス。早ければ早いほど良い。精神科や整形はお門違い。
157 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 01:45:23 ID:He1kOyoh0
眼瞼痙攣（右目下瞼）になりました。
ずっと痙攣がとまりません。明日まで待って神経内科受診しようと思いますが、
病院ではどんな検査をするか分かりますか？
ずっと痙攣がとまりません。明日まで待って神経内科受診しようと思いますが、
病院ではどんな検査をするか分かりますか？
158 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 18:24:47 ID:zbGkJf540
針治療って効くかな？
159 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 20:28:48 ID:ux9YbmMK0
>>158
私も現在右手の局所性ジストニアで京都に有るＴ田病院に通っています。
何度か針治療の件を伺ってみましたが、余り効果は期待出来ないそうです。
ただ、症状の出ている箇所によったり、医師の見解しだいでは違う可能性も
有るので、現在何処かに通院されて居るので有れば、医師（神経内科・筋科等専門）に
相談されてはいかがでしょう？
私も現在右手の局所性ジストニアで京都に有るＴ田病院に通っています。
何度か針治療の件を伺ってみましたが、余り効果は期待出来ないそうです。
ただ、症状の出ている箇所によったり、医師の見解しだいでは違う可能性も
有るので、現在何処かに通院されて居るので有れば、医師（神経内科・筋科等専門）に
相談されてはいかがでしょう？
２ヵ月前から、痙性斜頸が発症してだんだん悪化していき、ここ最近は立ち上がったり動くと
首から頭の方までツッてしまって激しい痛みで立っていられなくなり座りこんでしまいます。
神経内科で問診だけで斜頸と診断されたのですが…今は薬を飲んで様子をみている状態です。
>>156さん、ボトックスは早めに打ったほうがとおっしゃいましたが、
なるべく注射に頼らないで自然治癒力で治そうと考えてるのはバカな考えでしょうか？
ボトックス試してみようと思います！
首から頭の方までツッてしまって激しい痛みで立っていられなくなり座りこんでしまいます。
神経内科で問診だけで斜頸と診断されたのですが…今は薬を飲んで様子をみている状態です。
>>156さん、ボトックスは早めに打ったほうがとおっしゃいましたが、
なるべく注射に頼らないで自然治癒力で治そうと考えてるのはバカな考えでしょうか？
ボトックス試してみようと思います！
161 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 08:10:28 ID:cftu6XCVO
2年ほど前から人前で字を書くときに手が震えるようになりました
どんどん震える頻度が高くなり最近になり書痙と言う病名を知りそうじゃないかと思いました
一度診察に行きたいのですが何科に行くのが良いのですか？
精神科・脳内科・脳外科とかわかりません
病名を知ったくらいの段階です
どんどん震える頻度が高くなり最近になり書痙と言う病名を知りそうじゃないかと思いました
一度診察に行きたいのですが何科に行くのが良いのですか？
精神科・脳内科・脳外科とかわかりません
病名を知ったくらいの段階です
もう首というか上半身から体が曲がるようになった。
落ち着いて座ってられないから、この前も心療内科のソファでそわそわしてたら、
事務員の人から「具合悪いの？」って聞かれた。
そうじゃない、そうじゃないんだ・・・。
落ち着いて座ってられないから、この前も心療内科のソファでそわそわしてたら、
事務員の人から「具合悪いの？」って聞かれた。
そうじゃない、そうじゃないんだ・・・。
163 ：159：2007/09/21(金) 23:14:16 ID:PTuXcgzK0
>>161
近隣の大きい病院等の初診受付等で症状を細かく話し、
まずは案内に従って何科（病院側が決めると思います。）
で受診された方が良いですよ。
仮に神経内科、外科で診察してもらって正確な診察結果が出ない場合は
違う病院を何件か当たられてみてはどうでしょう？
（時間とお金が掛かるかも知れませんが。）
私の場合も何件かで診てもらい、県立病院の神経内科で紹介状を
書いてもらって現在のＴ田病院で治療を受けている状態です。
近隣の大きい病院等の初診受付等で症状を細かく話し、
まずは案内に従って何科（病院側が決めると思います。）
で受診された方が良いですよ。
仮に神経内科、外科で診察してもらって正確な診察結果が出ない場合は
違う病院を何件か当たられてみてはどうでしょう？
（時間とお金が掛かるかも知れませんが。）
私の場合も何件かで診てもらい、県立病院の神経内科で紹介状を
書いてもらって現在のＴ田病院で治療を受けている状態です。
>>163
レスありがとうございます
本当に不安の毎日でいかに人前で字を書くのを避けるかみたいな状態です
子供も生まれ先を考えると更に不安は募る一方で
近いうちに大きな総合病院で診察受けたいと思います
レスありがとうございます
本当に不安の毎日でいかに人前で字を書くのを避けるかみたいな状態です
子供も生まれ先を考えると更に不安は募る一方で
近いうちに大きな総合病院で診察受けたいと思います
亀レスですが>>107と全く同じ症状です。
顔の左半分が強張った感じが常にあって、なぜか病院や駅や学校など行くと特に緊張してるわけでもないのに
無意識に顔がさらに強張り、急に体がだるく妙に疲れやすくなり、声ものどが詰まった感じで出しづらくなります。4年前の15歳の時に急に発症しました。
他にも手、指、顔、腿、腹筋、舌などいろいろな筋肉が動かそうとすると毎回素早くﾌﾞﾙﾌﾞﾙ震えます。
あといろんな所の筋肉が突っ張ってる感じがします。舌もつってる感じがして上手くしゃべれないときがあります。
医者にかかって最初に重症筋無力症を疑われCT、MRI、髄液検査や筋電図などいろいろ検査をしたのですが結果わからず、
うやむやに自律神経失調症と診断されました。
そして4年たった今も一向に良くならず、普通高校を入学したも6時間授業受けるのが辛くて2年の終わりに定時制高校に転校し、
今ちょっとずつ高校通っているのですが、このままでは将来、社会に出て働けるのかと思うとものすごく心配で「このままじゃいけない」と思い、
親ももう病院で検査は受けさせないと言ってるので今自分一人でいろいろ震えの病気について調べています。
何の病気（原因）で震えや強張りが出るのかがわかるだけでも物凄く心の負担が軽くなるのですが・・・
長文すみません
顔の左半分が強張った感じが常にあって、なぜか病院や駅や学校など行くと特に緊張してるわけでもないのに
無意識に顔がさらに強張り、急に体がだるく妙に疲れやすくなり、声ものどが詰まった感じで出しづらくなります。4年前の15歳の時に急に発症しました。
他にも手、指、顔、腿、腹筋、舌などいろいろな筋肉が動かそうとすると毎回素早くﾌﾞﾙﾌﾞﾙ震えます。
あといろんな所の筋肉が突っ張ってる感じがします。舌もつってる感じがして上手くしゃべれないときがあります。
医者にかかって最初に重症筋無力症を疑われCT、MRI、髄液検査や筋電図などいろいろ検査をしたのですが結果わからず、
うやむやに自律神経失調症と診断されました。
そして4年たった今も一向に良くならず、普通高校を入学したも6時間授業受けるのが辛くて2年の終わりに定時制高校に転校し、
今ちょっとずつ高校通っているのですが、このままでは将来、社会に出て働けるのかと思うとものすごく心配で「このままじゃいけない」と思い、
親ももう病院で検査は受けさせないと言ってるので今自分一人でいろいろ震えの病気について調べています。
何の病気（原因）で震えや強張りが出るのかがわかるだけでも物凄く心の負担が軽くなるのですが・・・
長文すみません
166 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 00:05:27 ID:gpCo1ovD0
168 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 18:17:41 ID:gpCo1ovD0
>>165
もろにジストニア
もろにジストニア
169 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 18:19:27 ID:gpCo1ovD0
その中でもメージュ症候群と呼ばれるジストニアで全身に分節。
DBSの適応となりますよ。
DBSの適応となりますよ。
>>168
ありがとうございます。ジストニアを扱ってる神経内科探してみます・・・。
ありがとうございます。ジストニアを扱ってる神経内科探してみます・・・。
171 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 10:49:17 ID:piqChyaQ0
疲れやすいのとジストニアは関係ない？
172 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 23:10:33 ID:YuFQjuOWO
首が痛い(ToT)
わたしも…首痛い… またボトックスうつんだけど…お金が大変だ…
確かにボックス注射は高過ぎる。何とか成らないものかねぇ・・・
お金が無いから、飲み薬で頑張ってるけれど、強い薬は副作用が有って、
普段の仕事等に影響するし、弱い薬は効果が殆ど無い（自分には）。
そろそろ、打たないと調子が悪化して来てるしなぁ・・・。
お金が無いから、飲み薬で頑張ってるけれど、強い薬は副作用が有って、
普段の仕事等に影響するし、弱い薬は効果が殆ど無い（自分には）。
そろそろ、打たないと調子が悪化して来てるしなぁ・・・。
175 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 16:22:29 ID:8t0722IK0
本態性振戦とジストニアとは全くちがうのでしょうか？
↓こんな症状です
ttp://www.hgc-ncl.com/disease_f01.html
以前あったスレで
横に振り返ると首ががくがくしたり、特定の動きをすると必ず震えると書いたら
ジストニアでは？と言われて、ジストニアについて調べていた所です。
でも、捻じれたり痛いというのはないのでここに居る人に比べるとかなり軽いですがツライです…。
上で出てた徳島大学病院に行ってみようと思ってますが、根本的に違う病気なのかな。
↓こんな症状です
ttp://www.hgc-ncl.com/disease_f01.html
以前あったスレで
横に振り返ると首ががくがくしたり、特定の動きをすると必ず震えると書いたら
ジストニアでは？と言われて、ジストニアについて調べていた所です。
でも、捻じれたり痛いというのはないのでここに居る人に比べるとかなり軽いですがツライです…。
上で出てた徳島大学病院に行ってみようと思ってますが、根本的に違う病気なのかな。
首が曲がるだけじゃなく体全体がそわそわする。
じっと座ってられない。
じっと座ってられない。
どいつもこいつも、こんなとこで心配してたって結論は出ないんだよ。
心配なら神経内科行けよ。
病院に行かなくて済む程度なら我慢できるだろうが！
心配なら神経内科行けよ。
病院に行かなくて済む程度なら我慢できるだろうが！
>>177
上でカキコしたんだが調べなくていいよ
俺な、書かなきゃ病院行かなくて済むと言えば済む
しかし私生活では避けても仕事でも書かなきゃいけない事があるんだわ
自分が情けないよ
次の金曜に同級生の勧めで県内で2番の(1番は紹介状必要)総合病院で初検診だが問診表も書けない予感
子供いなかったら死にたい気分わかる？
上でカキコしたんだが調べなくていいよ
俺な、書かなきゃ病院行かなくて済むと言えば済む
しかし私生活では避けても仕事でも書かなきゃいけない事があるんだわ
自分が情けないよ
次の金曜に同級生の勧めで県内で2番の(1番は紹介状必要)総合病院で初検診だが問診表も書けない予感
子供いなかったら死にたい気分わかる？
>>178、>>177だけど、
何も関係ないヤツがこんなマイナーな病気のスレに来ると思うか？
俺は全身性ジストニアだよ。
字を書くどころか打ち込みさえやっとだよ。
座っていることもままならず、嫁さんと子供たちには申し訳ないが仕事を辞めざるえなかった。
もう10年以上この状態だ。
死にたい気分がわかるかだって？ふざけんな！
いいからさっさと病院行けよ。
治療が早い程完治の確立は高いんだから。
何も関係ないヤツがこんなマイナーな病気のスレに来ると思うか？
俺は全身性ジストニアだよ。
字を書くどころか打ち込みさえやっとだよ。
座っていることもままならず、嫁さんと子供たちには申し訳ないが仕事を辞めざるえなかった。
もう10年以上この状態だ。
死にたい気分がわかるかだって？ふざけんな！
いいからさっさと病院行けよ。
治療が早い程完治の確立は高いんだから。
今日、心療内科行ってきたけど、
先生には「薬の副作用で痙性斜頸になったかもしれない」
と言われました。
今その副作用を治す薬を飲んでるところ。
先生には「薬の副作用で痙性斜頸になったかもしれない」
と言われました。
今その副作用を治す薬を飲んでるところ。
>>180
できたら詳しくお願い
できたら詳しくお願い
震えて字が書けない
納品先で添い手して書いた
昼からも行かなきゃいけない
今からシャレにならないくらい心臓バクバク
昼食の箸を持つ手も震えまくり
明日医者に行くが今日を生きるのが辛い
納品先で添い手して書いた
昼からも行かなきゃいけない
今からシャレにならないくらい心臓バクバク
昼食の箸を持つ手も震えまくり
明日医者に行くが今日を生きるのが辛い
今日大きな総合病院で診察受けてきました
受けた科は神経内科でこれまでの過程や書痙じゃないかと話したら色んな検査をしてジストニアと認定されました
その医者は注射や飲み薬でもいけるが根本的な解決にはならないからと手術をすすめてきました
上で話した検査は歩かせたり字を書かせたり等の室内で行えるのばかりだったので
精密検査を含め県内で唯一手術が出来る脳外科病院に紹介状を書いてもらいました
そこは予約制で二週間後になります
受けた科は神経内科でこれまでの過程や書痙じゃないかと話したら色んな検査をしてジストニアと認定されました
その医者は注射や飲み薬でもいけるが根本的な解決にはならないからと手術をすすめてきました
上で話した検査は歩かせたり字を書かせたり等の室内で行えるのばかりだったので
精密検査を含め県内で唯一手術が出来る脳外科病院に紹介状を書いてもらいました
そこは予約制で二週間後になります
手術で確実に治ると良いね。
>>186
そうですね
少しでも皆さんの役にたてれば嬉しいです
>>187
最初から手術を希望してましたが逆にすすめられるとは思っていませんでした
まだ若いって事も言われました(32歳で妻子持ちです
ただし手術で100％の人が治るわけではないし手術の成功率も100％じゃなく最悪の可能性もあると軽く説明されました
それ含めて次に聞いてきます
金の問題ではないですが次の検査は2万円くらいかかると言われました
そんなに収入あるわけじゃないんで辛いです
そうですね
少しでも皆さんの役にたてれば嬉しいです
>>187
最初から手術を希望してましたが逆にすすめられるとは思っていませんでした
まだ若いって事も言われました(32歳で妻子持ちです
ただし手術で100％の人が治るわけではないし手術の成功率も100％じゃなく最悪の可能性もあると軽く説明されました
それ含めて次に聞いてきます
金の問題ではないですが次の検査は2万円くらいかかると言われました
そんなに収入あるわけじゃないんで辛いです
手術は言語障害がでるよ。
これから説明されると思うけど。
これから説明されると思うけど。
むやみに不安を煽るだけなら止めて下さい。
むやみにじゃないよ。
DBSを受けた患者に実際そういう例が多いってこと。
いろんな患者サイト見てごらん。
手術にリスクはつきもの。脳だしね。
ま、慎重に検討してね。費用もバカにならないし。
DBSを受けた患者に実際そういう例が多いってこと。
いろんな患者サイト見てごらん。
手術にリスクはつきもの。脳だしね。
ま、慎重に検討してね。費用もバカにならないし。
>>189
今の状況が打破出来るなら最悪の可能性も含めた手術の覚悟です
そちらの言ってるのと同じ手術なのかわかりませんが機械を埋め込み症状が出るときだけ作動させるのをすすめるとのこと
今は書痙だけですが昨日今日と食事時も震えはしませんが心臓バクバク状態の現状なので更に進行するかもしれないとは思っています
今の状況が打破出来るなら最悪の可能性も含めた手術の覚悟です
そちらの言ってるのと同じ手術なのかわかりませんが機械を埋め込み症状が出るときだけ作動させるのをすすめるとのこと
今は書痙だけですが昨日今日と食事時も震えはしませんが心臓バクバク状態の現状なので更に進行するかもしれないとは思っています
首が曲がるからまっすぐに見れない
目もおかしくなりそう
目もおかしくなりそう
首は辛いよね。
体の軸だから。
下手するとバランスとれなくなって歩けなくなるらしよ。
早期ならボトックスで治る例もあるらしいね。
体の軸だから。
下手するとバランスとれなくなって歩けなくなるらしよ。
早期ならボトックスで治る例もあるらしいね。
背骨はもっと辛い。もう今死にたくなる。
整体とかで、少しずつ改善されないのかな。
脳の疾患だから無理。
一行だけ書き込みする方がいるが、イヤな気分になるな…
何とかがんばっていこうとしてるのに、気持をくじくような事ばかり… そうじゃなくても、毎日辛いのになあ
何とかがんばっていこうとしてるのに、気持をくじくような事ばかり… そうじゃなくても、毎日辛いのになあ
気持ちだけじゃ治らんからねぇ・・・
ま、整体頑張ってみれば？
ま、整体頑張ってみれば？
大事なスレなんで保守age
新参者なんでわからないため当分落ちないような板だったらすみません
新参者なんでわからないため当分落ちないような板だったらすみません
201 ：病弱名無しさん：2007/10/09(火) 00:40:18 ID:+mPVLaaa0
内科は駄目だね。外科しかないかな。
あげんな！バカ！
書き込みがある以上は落ちない。保守なんだろ？あげる必要はない。
初心者じゃんw
初心者じゃんw
2ちゃん歴10年以上で携帯から毎日10時間くらいのPCから2時間だが初めて知ったw
基本は毎日ゲハと携帯板で揉まれてるんだが初心者だったとは
こんなスレで指摘ありがとう
基本は毎日ゲハと携帯板で揉まれてるんだが初心者だったとは
こんなスレで指摘ありがとう
書痙だけなんだけど会社のみんなと一緒のせいか昼食時に心臓バクバク
震えないからいいけど食事が美味く感じないし食べた気しない
震えないからいいけど食事が美味く感じないし食べた気しない
ボトックスの副作用って…
２回目を受けてきたのですがちょっときつくて…
２回目を受けてきたのですがちょっときつくて…
211 ：病弱名無しさん：2007/10/14(日) 17:54:01 ID:gfLtrURf0
>>210
もぐら叩きだね。もっと具体的に。
もぐら叩きが出たところに再びボトックスを注射してどんどん叩いていくという
根気のいる治療になる。それでらちがあかなかったら手術の適応となるのが
世界標準としての治療の流れ。
もぐら叩きだね。もっと具体的に。
もぐら叩きが出たところに再びボトックスを注射してどんどん叩いていくという
根気のいる治療になる。それでらちがあかなかったら手術の適応となるのが
世界標準としての治療の流れ。
最初は首が曲がるだけだったんだけど、
今は全身の筋肉が緊張してそわそわするし、
腰も曲がってきた。
なんか前かがみな体勢になっちゃうんだよね・・。
立ってるのも歩くのも困難。
どうしよう。
今は全身の筋肉が緊張してそわそわするし、
腰も曲がってきた。
なんか前かがみな体勢になっちゃうんだよね・・。
立ってるのも歩くのも困難。
どうしよう。
>>211
いいかげんなこと書いて上げんなよ。
いいかげんなこと書いて上げんなよ。
いや、211の言ってることは今の日本での現状だけどなぁ。
DBSまでたどり着けたらラッキーかもしれないね。
DBSまでたどり着けたらラッキーかもしれないね。
DBSの実態がわかってるのかなぁ。
そんなに簡単に適応にならないし(金儲け主義の医者なら別だが)、
やっても副作用で人生台無しになることもあるのに。
経験者の言うことは一応聞いておいて損はないぞ。
そんなに簡単に適応にならないし(金儲け主義の医者なら別だが)、
やっても副作用で人生台無しになることもあるのに。
経験者の言うことは一応聞いておいて損はないぞ。
DBSって何ですか？
たまに思うんだが手術して成功か失敗のその後の人生送るのと投薬で金を使い苦痛が減らないのどっちがいいんだろと
博打打ちの俺としては失敗の可能性あっても前者選びたいや
医者が許したり執刀するかは別としてね
博打打ちの俺としては失敗の可能性あっても前者選びたいや
医者が許したり執刀するかは別としてね
最近は軽症でもやるよ。紹介状貰って外科に行ってみるといいよ。
3つの病院だけど、ネットで探してね。ほとんどが適応になるよ。
逆に神経内科は反対するけどね。外科はやってくれるよ。
3つの病院だけど、ネットで探してね。ほとんどが適応になるよ。
逆に神経内科は反対するけどね。外科はやってくれるよ。
精神科に勤めてる看護婦の叔母から聞いたんだけど、
心療内科の注射や薬って副作用が強く、体が固まったりして戻らなくなるらしい。
私は元々メンヘルでジストニアになるずっと前から心療内科に通っていたんだけど、
どうやら1年前から打っていた注射が悪いんじゃないかと思った。
今日、注射の副作用のことを先生に聞くつもり。
でもこんな治療をする心療内科にはもう通わないほうがいいんだろうか…
心療内科の注射や薬って副作用が強く、体が固まったりして戻らなくなるらしい。
私は元々メンヘルでジストニアになるずっと前から心療内科に通っていたんだけど、
どうやら1年前から打っていた注射が悪いんじゃないかと思った。
今日、注射の副作用のことを先生に聞くつもり。
でもこんな治療をする心療内科にはもう通わないほうがいいんだろうか…
聞きました？
結果が知りたいです
結果が知りたいです
注射は打たないことになりました。
打っていた注射はハロペリドールというやつだった。
今は副作用をとめる薬を飲んで様子見してるところ。
打っていた注射はハロペリドールというやつだった。
今は副作用をとめる薬を飲んで様子見してるところ。
これからスレを見に来るかもしれない人の為に詳しく書きますので知ってる方はスルーください
上で書いたように昨日病院に行ってきました
脳・血液・尿と全て異常なし
前にもやった鼻に手を当てたり暗算で決まった数字を引いていったりの実験を色々と・・
最後に字を書かされたんですがやはり字がグジャグジャに
問診表を最初に書かされた段階でも人目の無いところでやっと書いたくらいですし緊張で
脈は97でした
希望でしたし手術の説明は受けましたが下で書きます
私の場合最初は書痙か体調かわからないがだんだん不安や緊張がつきまとうようになりそれがどんどん大きくなっている状態だと
手術をするのは簡単だし止める事は可能だが精神面までは手術ではどうにも出来ないと
金がかかるし体に傷をつける前に薬で試してみようと言われました
全て飲み薬で
・レキソタン錠2 朝・夕1
・アルマール錠10 朝1
・リボトリール錠0.5 震える可能性のある1時間前（渡しの場合は人前で書く場合
今日から試しましたが震えはいいとして兎に角眠くて辛いです
2週間後に診察で薬の量や手術について話す予定です
手術に関してですが神経を傷つける方法と棒を差し電気を流す方法があると
まだ若いし前者を勧めるといわれました
後者は手術が頭と心臓の辺りとで2回必要な上に数年毎にまた二回やらなきゃいけないし裸になったりすると見た目の問題も
書痙に関してはどちらの手術にしても99％は治ると（100％と言いたいが医者としては言えないようです
副作用に関しては統計として後者の方が少ないと言われてるが当院では前者の手術を100人弱やったけど1人だけなんで1～2％と言われました
私はやるなら前者のつもりです
当方新潟でもし病院や内容を聞きたい方がいましたら答えられる範囲で答えますのでお気軽に
ちなみに最初の病院は県立で昨日のは国立です
上で書いたように昨日病院に行ってきました
脳・血液・尿と全て異常なし
前にもやった鼻に手を当てたり暗算で決まった数字を引いていったりの実験を色々と・・
最後に字を書かされたんですがやはり字がグジャグジャに
問診表を最初に書かされた段階でも人目の無いところでやっと書いたくらいですし緊張で
脈は97でした
希望でしたし手術の説明は受けましたが下で書きます
私の場合最初は書痙か体調かわからないがだんだん不安や緊張がつきまとうようになりそれがどんどん大きくなっている状態だと
手術をするのは簡単だし止める事は可能だが精神面までは手術ではどうにも出来ないと
金がかかるし体に傷をつける前に薬で試してみようと言われました
全て飲み薬で
・レキソタン錠2 朝・夕1
・アルマール錠10 朝1
・リボトリール錠0.5 震える可能性のある1時間前（渡しの場合は人前で書く場合
今日から試しましたが震えはいいとして兎に角眠くて辛いです
2週間後に診察で薬の量や手術について話す予定です
手術に関してですが神経を傷つける方法と棒を差し電気を流す方法があると
まだ若いし前者を勧めるといわれました
後者は手術が頭と心臓の辺りとで2回必要な上に数年毎にまた二回やらなきゃいけないし裸になったりすると見た目の問題も
書痙に関してはどちらの手術にしても99％は治ると（100％と言いたいが医者としては言えないようです
副作用に関しては統計として後者の方が少ないと言われてるが当院では前者の手術を100人弱やったけど1人だけなんで1～2％と言われました
私はやるなら前者のつもりです
当方新潟でもし病院や内容を聞きたい方がいましたら答えられる範囲で答えますのでお気軽に
ちなみに最初の病院は県立で昨日のは国立です
>>218
ぜひ教えてください。
ぜひ教えてください。
227 ：ながら：2007/10/21(日) 02:14:04 ID:Ps5AYM+g0
私も書痙で悩んでいました。書痙の経験の無いいろんな人のアドバイスはいつも気持ちの問題だとか、精神的な問題だとか言われて
それなりに色々治療しましたが殆ど効果がなかった。特に相談すればするほど書痙だけではない自分の心が傷つく感じで悩んでいましたが、
治療して半年ほどですが最近は殆ど震えは有りません。緊張が無いわけではなく、緊張はあるのですが、その場になって、
いままでのような震える感じや嫌悪感がなくなりました。
誰にでも通用するとは思いませんが、私の場合このホームページをみて
自分と同じだと思い参考にしました。
参考アドレス：http://amhr.prit.jp/
それなりに色々治療しましたが殆ど効果がなかった。特に相談すればするほど書痙だけではない自分の心が傷つく感じで悩んでいましたが、
治療して半年ほどですが最近は殆ど震えは有りません。緊張が無いわけではなく、緊張はあるのですが、その場になって、
いままでのような震える感じや嫌悪感がなくなりました。
誰にでも通用するとは思いませんが、私の場合このホームページをみて
自分と同じだと思い参考にしました。
参考アドレス：http://amhr.prit.jp/
>>227
宣伝のためにアゲるな！
宣伝のためにアゲるな！
本当に効いています
昨日も名前や住所や社名等を一通り何回も人前で書かなきゃいけない状態だったのですが問題ありませんでした
薬が効いているのか薬を飲んでるという安心感なのかたまたまなのかのはわかりませんが
ただ普通に字が書けるって凄く嬉しいのですが誰にも伝わらないんですよね
昨日も名前や住所や社名等を一通り何回も人前で書かなきゃいけない状態だったのですが問題ありませんでした
薬が効いているのか薬を飲んでるという安心感なのかたまたまなのかのはわかりませんが
ただ普通に字が書けるって凄く嬉しいのですが誰にも伝わらないんですよね
ジストニアは遺伝するのですか？
>>231
DNA検査というのはどこでもやってもらえるのでしょうか？
DNA検査というのはどこでもやってもらえるのでしょうか？
大学病院で20万弱でした。
他の病院はわかりません。
他の病院はわかりません。
>>234
書痙で、薬だけで治るような軽い症例の話をしてるんじゃないよ。
書痙で、薬だけで治るような軽い症例の話をしてるんじゃないよ。
痙攣性発声障害【あがり症と類似】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1190643699/l50
悪性症候群･姿勢振戦･ﾊﾟｰｷﾝｿﾆｽﾞﾑ･ｼﾞｽﾄﾆｱ･ｼﾞｽｷﾈｼﾞｱ
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/utu/1192334159/l50
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1190643699/l50
悪性症候群･姿勢振戦･ﾊﾟｰｷﾝｿﾆｽﾞﾑ･ｼﾞｽﾄﾆｱ･ｼﾞｽｷﾈｼﾞｱ
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/utu/1192334159/l50
今迄情報を小出しにしてもったいぶってた人は、もう来ないの？
早く具体的に病院名を教えてほしいよ。 あれだけ引っ張ったんだから
早く具体的に病院名を教えてほしいよ。 あれだけ引っ張ったんだから
俺も知りたい
教えない意味を含めて何でこのスレにいるのかも
教えない意味を含めて何でこのスレにいるのかも
私の場合は「書痙」で、近所の県立病院の神経内科からの紹介で、
大阪府 守口市に有る「関西医科大学病院」で観てもらいましたが、
飲み薬とアルコールと麻酔の混合注射のみで、私の場合は効果は
殆ど有りませんでした。その後は更に紹介で「徳島大学病院」に一度行き、
又更に紹介を受け、現在は京都の伏見区に有る「武田総合病院」の神経筋科で
治療を受けています（ボツリヌス注射等）。通院出来そうな方は一度、
病院に相談されてはいかがでしょうか？
（長文失礼致しました。）
大阪府 守口市に有る「関西医科大学病院」で観てもらいましたが、
飲み薬とアルコールと麻酔の混合注射のみで、私の場合は効果は
殆ど有りませんでした。その後は更に紹介で「徳島大学病院」に一度行き、
又更に紹介を受け、現在は京都の伏見区に有る「武田総合病院」の神経筋科で
治療を受けています（ボツリヌス注射等）。通院出来そうな方は一度、
病院に相談されてはいかがでしょうか？
（長文失礼致しました。）
手術は検討したり提案されないの？
242 ：病弱名無しさん：2007/10/27(土) 19:45:51 ID:zeGwpRLq0
この病気ってアメリカでは障害認定されているんですよね？
>>242
なんであげるの？
なんであげるの？
244 ：やす：2007/10/28(日) 16:34:27 ID:XPoqpjqQO
すいません教えて下さい。ボトックス注射は三割負担で一回いくら位掛かりますか？
上でageるなと言われてるのに‥
バカなんでしょ。
>>244
私は約3万だった
私は約3万だった
248 ：やす：2007/10/29(月) 00:50:30 ID:uOeeW2U/O
お返事ありがとうございます244ですが保険が適用されて三万円ですか？私は20年以上首が悪く、しかしマッサージ等でごまかしながら仕事をしていましたが一昨年会社が倒産したきっけで病院に行き約一年アーテン、セルシンを服用していますが一日中ポケーとしています。
249 ：やす：2007/10/29(月) 01:49:02 ID:uOeeW2U/O
ただ薬が効いているだけやなのか病気が改善しているのかよく解りません。
メール欄にsageと打ち込めよ
>やすさん
ボツリヌス治療の場合、保険は眼瞼痙攣、痙性斜頸のみしか適用されてません。
首の場合は、上記の痙性斜頸に入るのだと思われます。
確か、保険が効いていない状態で1回3万円ほどだったと思います。
(私は経験者ではないので、また聞きです。)
ちなみに、治療効果は医師の熟練度の左右され、かえって状態が悪化することも
あるそうなので、その手で信頼度の高い医師に打ってもらうのが良いそうです。
ボツリヌス治療は、どんなに少量でも1回で100単位(単位という単位らしいです)分の
料金を支払わなければなりません。
今、保険が適用されていない種の病気があることや、
1回必ず100単位分、払わなければならないこと、
熟練した医師が少ないことなどの状況を改善すべく
「ジストニア友の会」というNPO法人で
署名運動が行われているようです。
ttp://www.geocities.jp/dystonia2005/seigansyo-syuugiin.htm
署名の主宰は、ジストニアの専門の医師なので安心できます。
ボツリヌス治療の場合、保険は眼瞼痙攣、痙性斜頸のみしか適用されてません。
首の場合は、上記の痙性斜頸に入るのだと思われます。
確か、保険が効いていない状態で1回3万円ほどだったと思います。
(私は経験者ではないので、また聞きです。)
ちなみに、治療効果は医師の熟練度の左右され、かえって状態が悪化することも
あるそうなので、その手で信頼度の高い医師に打ってもらうのが良いそうです。
ボツリヌス治療は、どんなに少量でも1回で100単位(単位という単位らしいです)分の
料金を支払わなければなりません。
今、保険が適用されていない種の病気があることや、
1回必ず100単位分、払わなければならないこと、
熟練した医師が少ないことなどの状況を改善すべく
「ジストニア友の会」というNPO法人で
署名運動が行われているようです。
ttp://www.geocities.jp/dystonia2005/seigansyo-syuugiin.htm
署名の主宰は、ジストニアの専門の医師なので安心できます。
ちなみに私は、手の一部が局所性ジストニアという軽度のな病状なのですが、
この「ジストニア友の会(ttp://www.geocities.jp/dystonia2005/)」に入ったところ、
信頼のおける医師を紹介していただけました。
(全員紹介していただけるとは限らないとは思うのですが、親切にしてくださったという
ことを書きたかったのでした)
私のような状況なら、まだ仕事に就くのに、そこまで苦労しないのですが、
重度の方で、どの治療をしても思わしい結果の出ない方が社会的に非常に苦しい立場におかれているようです。
しかし現状では、そのような方にも障害認定されていず、障害年金が出ないのです。
それを知って、かなり驚いてしまいました。
ジストニアの患者数が少ない為、見過ごされてきたとかそんな話だったと思うのですが・・・
この「ジストニア友の会(ttp://www.geocities.jp/dystonia2005/)」に入ったところ、
信頼のおける医師を紹介していただけました。
(全員紹介していただけるとは限らないとは思うのですが、親切にしてくださったという
ことを書きたかったのでした)
私のような状況なら、まだ仕事に就くのに、そこまで苦労しないのですが、
重度の方で、どの治療をしても思わしい結果の出ない方が社会的に非常に苦しい立場におかれているようです。
しかし現状では、そのような方にも障害認定されていず、障害年金が出ないのです。
それを知って、かなり驚いてしまいました。
ジストニアの患者数が少ない為、見過ごされてきたとかそんな話だったと思うのですが・・・
署名は集めて衆議院に提出するそうです。
私も、頑張って周りに呼びかけて署名運動しています。
私も、頑張って周りに呼びかけて署名運動しています。
連投ごめんなさい。
＞障害認定されていず、障害年金が出ないのです。
これを改善する内容も嘆願書に含まれます。
＞障害認定されていず、障害年金が出ないのです。
これを改善する内容も嘆願書に含まれます。
私も友の会のホームページ拝見しましたけいせい傾斜の説明と私の症状がピタリ一致しました（恐い位に）私は生まれつき、脳性麻痺がありその二次障害かもしりません。あと（sage）の意味教えて下さい。バカなのでよく解りません。
>>252
ジスで障害年金もらってるけど？手帳ももらったよ？
>>244=>>248=>>249
あげるなと言われてるのにageで連投するのはアーテンで頭がやられてるのか？
まず痙性斜頚の診断がおりないとボトックスは受けれない。
100単位保健を使って3万。
普通は100単位しゃ足りず、200、300と打つから6万か9万。
ジスで障害年金もらってるけど？手帳ももらったよ？
>>244=>>248=>>249
あげるなと言われてるのにageで連投するのはアーテンで頭がやられてるのか？
まず痙性斜頚の診断がおりないとボトックスは受けれない。
100単位保健を使って3万。
普通は100単位しゃ足りず、200、300と打つから6万か9万。
はじめて書き込みします。
どうも痙性斜頸のようなのですが、今鬱病での治療を受けており、その抗欝剤の副作用かもしれないのです。
今年の春頃から発症しました。
その副作用が出た抗欝剤はもう止め、別の抗欝剤をのんでいます。
鬱に関しての症状今はかなり改善しています。（鬱病暦は３年近く位？です）
ジストニア関連の色々なページを見てみました。
私の場合、頭が首を基点に左後ろに引っ張られる感じがするのですが、
ＨＰに載ってるジストニア重度の人の写真をみて、そんなあからさまに外観から首が捩れて口元がおかしくなるような状態ではありません。
外見はいたって普通のようです。
今心療内科医にかかっているのですが、痙性斜頸だとはまだ医師は確定してないようです。
しかし、疑ってはいるようで、先週からアキネトンを少量ですが処方されるようになりました。
場合によってはアキネトンの量を増やしたり、違う薬を処方したりするつもりのようです。
（アキネトンは処方されたばかりなので、効果はまだ感じられません）
私の症状は軽微な部類に入るのかもしれませんが、社会生活は大きく脅かしており、仕事が出来る状態ではありません。
実は私はグラフィックデザインなどの仕事をしていたのですが、（辞めました）
そういう作業に必要な繊細な運動や集中力を持てる状態ではないです。
一番の懸念は、薬だけで症状がコントロールまたは完治ないしは治るのかどうかです。
（効果は人それぞれなのかもしれないのでしょうが）
症状が和らぐのなら、ボツトリヌス注射をする方向でも構わないのですが、
私は今２６歳なので、これから一生高価な注射を続けたり、治るかどうか分からない病気と付き合うのは辛いです。
私は若く、ジストニア自体は今年の春に発症してまだ日も浅いので、
なんとか希望を持って治せる方向は無いだろうかと悩んでいます。
これから医師とも話し合っていきますが、完治したって人はいませんか？
完治でなくとも普通に生活できるほどにはなってもらわないと困るのですが・・・・・・
今なら間に合う！！ココに行け！！っていう病院はありませんか？近畿圏内で。
どうも痙性斜頸のようなのですが、今鬱病での治療を受けており、その抗欝剤の副作用かもしれないのです。
今年の春頃から発症しました。
その副作用が出た抗欝剤はもう止め、別の抗欝剤をのんでいます。
鬱に関しての症状今はかなり改善しています。（鬱病暦は３年近く位？です）
ジストニア関連の色々なページを見てみました。
私の場合、頭が首を基点に左後ろに引っ張られる感じがするのですが、
ＨＰに載ってるジストニア重度の人の写真をみて、そんなあからさまに外観から首が捩れて口元がおかしくなるような状態ではありません。
外見はいたって普通のようです。
今心療内科医にかかっているのですが、痙性斜頸だとはまだ医師は確定してないようです。
しかし、疑ってはいるようで、先週からアキネトンを少量ですが処方されるようになりました。
場合によってはアキネトンの量を増やしたり、違う薬を処方したりするつもりのようです。
（アキネトンは処方されたばかりなので、効果はまだ感じられません）
私の症状は軽微な部類に入るのかもしれませんが、社会生活は大きく脅かしており、仕事が出来る状態ではありません。
実は私はグラフィックデザインなどの仕事をしていたのですが、（辞めました）
そういう作業に必要な繊細な運動や集中力を持てる状態ではないです。
一番の懸念は、薬だけで症状がコントロールまたは完治ないしは治るのかどうかです。
（効果は人それぞれなのかもしれないのでしょうが）
症状が和らぐのなら、ボツトリヌス注射をする方向でも構わないのですが、
私は今２６歳なので、これから一生高価な注射を続けたり、治るかどうか分からない病気と付き合うのは辛いです。
私は若く、ジストニア自体は今年の春に発症してまだ日も浅いので、
なんとか希望を持って治せる方向は無いだろうかと悩んでいます。
これから医師とも話し合っていきますが、完治したって人はいませんか？
完治でなくとも普通に生活できるほどにはなってもらわないと困るのですが・・・・・・
今なら間に合う！！ココに行け！！っていう病院はありませんか？近畿圏内で。
瞼が開かなかったり
ご飯が飲み込めなかったり
発声ができない方だったり、
他の症状の方にも適用しようということです。
>>255
sageは、このスレッドを閲覧しやすい状況にしない為の策のようなものです。
2chでは普通に書き込むと、同じ種類のスレッドの集まった掲示板内で
目立つように上位の方に表示されてしまって、不特定多数に閲覧されやすくなります。
すると、時には”荒らし”と言って、ひやかしや中傷をする為に書き込む人も
現われるので、それを避ける為に、スレッドを掲示板内で上位に上げない
sageという方法があります。
sageをしなければいけないというわけではなくて、
スレッドにいる住人の意思によって必要かどうかは変わってきます。
ご飯が飲み込めなかったり
発声ができない方だったり、
他の症状の方にも適用しようということです。
>>255
sageは、このスレッドを閲覧しやすい状況にしない為の策のようなものです。
2chでは普通に書き込むと、同じ種類のスレッドの集まった掲示板内で
目立つように上位の方に表示されてしまって、不特定多数に閲覧されやすくなります。
すると、時には”荒らし”と言って、ひやかしや中傷をする為に書き込む人も
現われるので、それを避ける為に、スレッドを掲示板内で上位に上げない
sageという方法があります。
sageをしなければいけないというわけではなくて、
スレッドにいる住人の意思によって必要かどうかは変わってきます。
>>258
これは「ジストニアの森」というページのメニューページなのですが
ttp://taroumi.hp.infoseek.co.jp/top.htm
この中の「現在行われている治療法 」というところに
様々な治療法が分かりやすく説明があります。
良い病院の紹介となると、こういったWEBページ内ででも
紹介が難しいらしく(勝手に病院紹介など載せてはいけないそうです)
情報交換が難しいかもしれませんが、個人的にメール交換などで聞くとか
ジストニアに関して有名で評判の高い医師に紹介してもらうなど、
方法があると思います。
私は関東なので、近畿方面は分かりません。
申し訳ありません・・。
これは「ジストニアの森」というページのメニューページなのですが
ttp://taroumi.hp.infoseek.co.jp/top.htm
この中の「現在行われている治療法 」というところに
様々な治療法が分かりやすく説明があります。
良い病院の紹介となると、こういったWEBページ内ででも
紹介が難しいらしく(勝手に病院紹介など載せてはいけないそうです)
情報交換が難しいかもしれませんが、個人的にメール交換などで聞くとか
ジストニアに関して有名で評判の高い医師に紹介してもらうなど、
方法があると思います。
私は関東なので、近畿方面は分かりません。
申し訳ありません・・。
>>251保険適用で三万でした。三割負担です。
誤った情報を書いてしまいごめんなさい(汗)
ボツリヌス菌の注射は、保険適用された状態で3万なんですね。
高額すぎる・・
ボツリヌス菌の注射は、保険適用された状態で3万なんですね。
高額すぎる・・
すみません、ごく単純な計算ですが、
ボツリヌス注射を３ヶ月に１回撃つとして、１年に１２万円かかりますよね？
手術は幾ら位かかるもんなんですか？処置する大きさと回数にもよるだろうけど。
アプローチの方法とリスクが違いすぎるので比較するのもアレかもしれませんが、
手術して治すのと、ずっと注射するのはどちらが長い目でみて良いのかな？・・・と。
私はまだ２０代なので・・・・・
ボツリヌス注射を３ヶ月に１回撃つとして、１年に１２万円かかりますよね？
手術は幾ら位かかるもんなんですか？処置する大きさと回数にもよるだろうけど。
アプローチの方法とリスクが違いすぎるので比較するのもアレかもしれませんが、
手術して治すのと、ずっと注射するのはどちらが長い目でみて良いのかな？・・・と。
私はまだ２０代なので・・・・・
>>262
ボツリヌス菌そのものを注射したら死ぬでしょ？
ボツリヌス菌そのものを注射したら死ぬでしょ？
265 ：病弱名無しさん：2007/10/29(月) 15:41:02 ID:UZyoZgxm0
手術の値段について書いてるページを見つけました。
ttp://square.umin.ac.jp/neuroinf/patient/506.html
>全身性ジストニアに対して脳深部刺激治療を行なった場合、
>入院期間は施設によっても異なりますが、1ヶ月程度はかかります。
>費用は手術機器だけで300万円あまり、総額で400万円以上となります。
>患者様にご負担いただくのは通常この３割ですが、高額医療制度によって
>ある一定以上の出費は公費から還付されます。また小児では育成医療という制度によってほとんど費用はかかりません。
えーっと、保険をつかって公費から還付されるのって何円以上でしたっけ？１０万以上？
全身性と局所性とで値段の差はでるのでしょうか？
ttp://square.umin.ac.jp/neuroinf/patient/506.html
>全身性ジストニアに対して脳深部刺激治療を行なった場合、
>入院期間は施設によっても異なりますが、1ヶ月程度はかかります。
>費用は手術機器だけで300万円あまり、総額で400万円以上となります。
>患者様にご負担いただくのは通常この３割ですが、高額医療制度によって
>ある一定以上の出費は公費から還付されます。また小児では育成医療という制度によってほとんど費用はかかりません。
えーっと、保険をつかって公費から還付されるのって何円以上でしたっけ？１０万以上？
全身性と局所性とで値段の差はでるのでしょうか？
>>263
金額の問題じゃないと思う。
手術はボトックスと同じ対処療法。完治する訳ではない。
ましてリスクは高いし、定期的に電池交換の手術もある。
一生入退院の繰り返しになる可能性が高い(手術の方法による)
脳深部刺激治療(DBS)の場合は上記だね。
金額の問題じゃないと思う。
手術はボトックスと同じ対処療法。完治する訳ではない。
ましてリスクは高いし、定期的に電池交換の手術もある。
一生入退院の繰り返しになる可能性が高い(手術の方法による)
脳深部刺激治療(DBS)の場合は上記だね。
246さん本当に２ちゃんねるは、ド素人で携帯から書き込みさせていただいてますがsageとageの意味が解りません。これからも質問などしたいので教しえて下さい。
>>268
俺は書痙で手術について色々聞きましたが神経焼くのも機械入れるのも高額医療何とかになるから同額と言われました
本当は後者の方が圧倒的に高いみたいですが
でも後者は数年おきに電池交換で手術になるのでやはり高くつくと
どちらにせよ検査入院含めて1ヶ月と言われたので俺は50万くらいかなと思いました(←勝手な予測です
明後日診察に行くので良かったらついでに聞いてきますよ
俺は書痙で手術について色々聞きましたが神経焼くのも機械入れるのも高額医療何とかになるから同額と言われました
本当は後者の方が圧倒的に高いみたいですが
でも後者は数年おきに電池交換で手術になるのでやはり高くつくと
どちらにせよ検査入院含めて1ヶ月と言われたので俺は50万くらいかなと思いました(←勝手な予測です
明後日診察に行くので良かったらついでに聞いてきますよ
>>267
俺も夜の一部を除いては携帯からの書き込みです
スレッドによってageやsageは気にしなくていいのもあります
荒らされたりされたくないのや真面目に語りたいスレの場合はメール欄にsageと入れるのがいいです
毎回sageと入力するのは手間でしょうから俺の場合は持ってる携帯の単語登録で
さ→sage
あ→>>
とか自分なりに使いやすく設定してますので参考に
俺も夜の一部を除いては携帯からの書き込みです
スレッドによってageやsageは気にしなくていいのもあります
荒らされたりされたくないのや真面目に語りたいスレの場合はメール欄にsageと入れるのがいいです
毎回sageと入力するのは手間でしょうから俺の場合は持ってる携帯の単語登録で
さ→sage
あ→>>
とか自分なりに使いやすく設定してますので参考に
>>269
よければ聞いてきてください。（入ってる保険のケースにもよるでしょうが）還付などでどれ位帰ってきて、
最終的にはどれくらいかかるのか。
３００マンとか４００マンとかだと親の老後の貯蓄を削ってでもしないと出ないので・・・・（涙）
私が早く働けるようになればローンででも払えるのですが・・・・（血涙）
よければ聞いてきてください。（入ってる保険のケースにもよるでしょうが）還付などでどれ位帰ってきて、
最終的にはどれくらいかかるのか。
３００マンとか４００マンとかだと親の老後の貯蓄を削ってでもしないと出ないので・・・・（涙）
私が早く働けるようになればローンででも払えるのですが・・・・（血涙）
270さん遅くなりましたがお答え有難うございます。大変参考になりました。あと頚性斜頚の外科手術をおこなっている病院名を知っている方情報下さい。薬の作用が強く現在休職中なので焦っています。お願いします。
>>272
おまえマジで馬鹿だろ？
おまえマジで馬鹿だろ？
>>271
検査ついでに聞いてきました
私は書痙なんで医師は神経や脳の手術を専門としてます
医師はそう前置きした上で皆さんの言うボトックスが一番メジャーで効果があると
手術となると私と違い首の神経を焼く方法があるそうです
書痙の私の場合の脳と違い手術自体のリスクと手術後のもしかしたら治らない可能性の両方が高いそうです
だから基本的には注射を大半の医師はすすめるそうです
あと手術金額ですが高額医療費への補助がありジストニア系だと焼くのも機械入れるのも社会保険で実質8～10万との事
3週間入院で補助が効かないのも含めて12万くらいあれば足りるとの事です
当方新潟なんですが新潟は高額医療の補助を手術時に適応される為に退院時にその金額です
県によっては全額払って後で返還される場合もあるそうですがその場合の金額は聞きませんでした
書痙の機械埋め込みで高額保険が無かったとすると前に300万だとか言われた覚えはありますが
検査ついでに聞いてきました
私は書痙なんで医師は神経や脳の手術を専門としてます
医師はそう前置きした上で皆さんの言うボトックスが一番メジャーで効果があると
手術となると私と違い首の神経を焼く方法があるそうです
書痙の私の場合の脳と違い手術自体のリスクと手術後のもしかしたら治らない可能性の両方が高いそうです
だから基本的には注射を大半の医師はすすめるそうです
あと手術金額ですが高額医療費への補助がありジストニア系だと焼くのも機械入れるのも社会保険で実質8～10万との事
3週間入院で補助が効かないのも含めて12万くらいあれば足りるとの事です
当方新潟なんですが新潟は高額医療の補助を手術時に適応される為に退院時にその金額です
県によっては全額払って後で返還される場合もあるそうですがその場合の金額は聞きませんでした
書痙の機械埋め込みで高額保険が無かったとすると前に300万だとか言われた覚えはありますが
ジストニアってストレスが原因で悪化するって言いますよね。
できれば冷たい対応せずに温かく交流しませんか？
お互いに辛い思いを抱えて困っているんですから。
できれば冷たい対応せずに温かく交流しませんか？
お互いに辛い思いを抱えて困っているんですから。
>>275
丁寧なレスどうもありがとうございます。
私は痙性斜頸ですが、料金的には変わらないと思います。
十分手の届く範囲の値段ですね・・・・・
しかし、リスクを考えればボトックスを続けるか、いっそ手術に踏み切るか・・・・・
まずボトックスでどれ位治って、どれ位安定できるかが問題ですね・・・
丁寧なレスどうもありがとうございます。
私は痙性斜頸ですが、料金的には変わらないと思います。
十分手の届く範囲の値段ですね・・・・・
しかし、リスクを考えればボトックスを続けるか、いっそ手術に踏み切るか・・・・・
まずボトックスでどれ位治って、どれ位安定できるかが問題ですね・・・
皆さんにお聞きしたいのですが、薬はどんなものを貰っていますか？
私はジストニア治療を始めたばかりなので、アキネトンを少量（1mg/day）処方されてるだけなのですが、
今後テルネリンなどの投与も様子を見て考えるという事でした。
私はジストニア治療を始めたばかりなので、アキネトンを少量（1mg/day）処方されてるだけなのですが、
今後テルネリンなどの投与も様子を見て考えるという事でした。
>>277
医者は私見として言ってましたが手術と言うのは今より良くする為にするもので悪くするものではないと
手術のミスの可能性や副作用は別として治るか治らないかならやってみるべきと言ってました
駄目だったらボトックスと言う手があるんだしと
そう言う感じの先生で私も書痙の手術の話の時から失敗の可能性も含めて考えが同じなんで凄く親しみのある先生です
私は運良く飲み薬でいけてますのでなんですが手術が必要で1～2%の失敗なら受けてます
それくらい書痙を含む精神状態が酷かったと思ってください
これは性格や考え方の問題ですので皆にはすすめませんが
手術の全てにおいての成功の可能性は医師によって違うと思いますので一度相談するのがいいかもしれません
医者は私見として言ってましたが手術と言うのは今より良くする為にするもので悪くするものではないと
手術のミスの可能性や副作用は別として治るか治らないかならやってみるべきと言ってました
駄目だったらボトックスと言う手があるんだしと
そう言う感じの先生で私も書痙の手術の話の時から失敗の可能性も含めて考えが同じなんで凄く親しみのある先生です
私は運良く飲み薬でいけてますのでなんですが手術が必要で1～2%の失敗なら受けてます
それくらい書痙を含む精神状態が酷かったと思ってください
これは性格や考え方の問題ですので皆にはすすめませんが
手術の全てにおいての成功の可能性は医師によって違うと思いますので一度相談するのがいいかもしれません
首が右に曲がる者です。
今日めまいがして脳外科医に行ってきた。
そしたら国立病院を紹介されました。
やっぱり手術する可能性もあるらしい。
今日めまいがして脳外科医に行ってきた。
そしたら国立病院を紹介されました。
やっぱり手術する可能性もあるらしい。
272さんこれで良いですか？バカは生まれつきなので許してやって下さい。
282 ：病弱名無しさん：2007/11/02(金) 17:01:38 ID:KjAa+AYg0
鎖骨のあたりに首の筋肉がしめつけられる人おる？？
何いってんのかみなわからんと思うがなんというか、首の筋肉はさまんといて～ってなる。
舌もつるし
何いってんのかみなわからんと思うがなんというか、首の筋肉はさまんといて～ってなる。
舌もつるし
sage進行ですので出直してください
何か問題でも？２ちゃんねるのルールはよく分からないけど俺を含めてみんな少くない情報を求めて必死だと思います。それを二度と来るな…お前何様なんだケツの穴小さい事言いなさんな※
連投すみません。確かにＰＣは未経験で読み難いかもしれませんが283の二度と来るな！この書き込み皆様はどお思いますか？私も勉強不足で大変申し訳なく思いますが…
>>286
気にスンナ！
上がっても荒れてないだろーが。
いちいちageるな言う奴の方が空気悪くしてるし。
取りあえず、掲示板立てた1がsage進行を推奨してないので
目くじらをたてるな。
荒れて欲しくないならちゃんと教えてやれ。
気にスンナ！
上がっても荒れてないだろーが。
いちいちageるな言う奴の方が空気悪くしてるし。
取りあえず、掲示板立てた1がsage進行を推奨してないので
目くじらをたてるな。
荒れて欲しくないならちゃんと教えてやれ。
有難うございます。本当にありがとう。お互いに…いや、この病で苦しんでる方々の一日でも早い
回復祈ります。お互いに頑張りましょう。
回復祈ります。お互いに頑張りましょう。
うっ･･･。うちも気をつけます。
>>266さん、具体的な３つの病院を、そろそろ教えていただけませんか？
なんでコテつけるんだろう？
少しは自分で調べないんだろうか？
２ちゃんで「初心者だから・・・」なんて言い訳するとPOMれと言われるのは常識。
教えてちゃんも嫌われる。
少しは自分で調べないんだろうか？
２ちゃんで「初心者だから・・・」なんて言い訳するとPOMれと言われるのは常識。
教えてちゃんも嫌われる。
釣りなのか？
指摘したいw
指摘したいw
決して釣りではないですよ。
徳島とかは遠すぎるんです。
少しでも多く情報を知りたいんです。
どう考えても、この>>266さんと教えてくださった方とは別人でしょう。
もしかして全く同じ施設なのかも分かりませんが
それだったらすみません。
現在ボトックス治療中です。
徳島とかは遠すぎるんです。
少しでも多く情報を知りたいんです。
どう考えても、この>>266さんと教えてくださった方とは別人でしょう。
もしかして全く同じ施設なのかも分かりませんが
それだったらすみません。
現在ボトックス治療中です。
294 ：病弱名無しさん：2007/11/03(土) 22:55:43 ID:l6zRL//A0
>>293
あなたではないと思うよ
あなたではないと思うよ
>>293
あなたではないですw
>>291に対してです
本人もミスに気付いているかと
こうやって和やかに話していて気付いたらジストニアが消えていたらいいなぁと思う今日この頃
いつまで薬漬けの生活なんだろうか‥
あなたではないですw
>>291に対してです
本人もミスに気付いているかと
こうやって和やかに話していて気付いたらジストニアが消えていたらいいなぁと思う今日この頃
いつまで薬漬けの生活なんだろうか‥
ジステリアで脳に電極を埋める手術があるようですが術後、携帯電話などの電磁波の影響は問題ないんでしょおか？
>>296
ジステリアって犬の名前みたいですね・・・・
それはともかく、そういう専門的なことになると医師に聞くしか分からないと思います。
埋め込んだ機械の性能にもよるでしょうし。
ボトックス治療についてお聞きしたいのですが、
筋肉の緊張（首があらぬ方向を向こうとする）だけでなく、
緊張による痛みも取れるのでしょうか？
痙性斜頸のようなのですが、筋緊張による不快感で集中できません・・・・
ジステリアって犬の名前みたいですね・・・・
それはともかく、そういう専門的なことになると医師に聞くしか分からないと思います。
埋め込んだ機械の性能にもよるでしょうし。
ボトックス治療についてお聞きしたいのですが、
筋肉の緊張（首があらぬ方向を向こうとする）だけでなく、
緊張による痛みも取れるのでしょうか？
痙性斜頸のようなのですが、筋緊張による不快感で集中できません・・・・
296さん話の内容を見るとまだ病院に行ってない感じがします？私の場合セルシンとアーテンを服用していますが特に朝などは薬を飲んで15分位で首の筋肉が柔らぐのがわかります。なおジステリアは私の愛犬ですf^_^;病名間違えてすみません。
>>296
あることもあると医者は言ってました
携帯以外にも無線なんかでもあるみたいですしあとは衝撃なんかでもオンオフするとか
でもペースメーカーなんかと違い命に関わる物じゃないから切れたら入れて入ったら切ればいいと言ってました
ジストニアの何なのか知りませんが私の書痙の場合なら上記の事を含めて焼く方がいいとすすめられました
あることもあると医者は言ってました
携帯以外にも無線なんかでもあるみたいですしあとは衝撃なんかでもオンオフするとか
でもペースメーカーなんかと違い命に関わる物じゃないから切れたら入れて入ったら切ればいいと言ってました
ジストニアの何なのか知りませんが私の書痙の場合なら上記の事を含めて焼く方がいいとすすめられました
斜頸なのですが
かかっている先生が薬は効かない
といって薬をもらっていません。
病院を変えたほうがいいでしょうか？
やっぱりみなさん
何かしらは飲んでますよね？
かかっている先生が薬は効かない
といって薬をもらっていません。
病院を変えたほうがいいでしょうか？
やっぱりみなさん
何かしらは飲んでますよね？
>>301
病院を変えた方がいいです。
治療してくれない、治療のために頭をひねってくれない医者に当たったら、
即、病院を変えましょう。出来ればジストニア専門の外来があったり、
専門医がいる病院がいいです。
病院を変えた方がいいです。
治療してくれない、治療のために頭をひねってくれない医者に当たったら、
即、病院を変えましょう。出来ればジストニア専門の外来があったり、
専門医がいる病院がいいです。
>>301
個人的意見ですが県立なんかより国立の病院の方が詳しい感じがします
電話で話してジストニアの様子なんですと聞いてもわからない受付はいますし
国立なんかだと予約制になると思いますが待っても診察受けるべきだと思います
当方は最新設備を備えた県立の先生が
｢調べたら(PC？)書痙のようですね。※※病院(国立)に紹介状出します｣
と言われ今は調子がいいです
まともな病院に行くことをすすめます
個人的意見ですが県立なんかより国立の病院の方が詳しい感じがします
電話で話してジストニアの様子なんですと聞いてもわからない受付はいますし
国立なんかだと予約制になると思いますが待っても診察受けるべきだと思います
当方は最新設備を備えた県立の先生が
｢調べたら(PC？)書痙のようですね。※※病院(国立)に紹介状出します｣
と言われ今は調子がいいです
まともな病院に行くことをすすめます
ジストニアだったら聖マリアンナ医科大学の神経内科がいいよ。
最先端なんじゃね
最先端なんじゃね
最近（といっても一月前ほどから）病院でジストニアの治療を始めたのです。
そこの医者の方針で、まず、幾つかの飲み薬を試して、効果がある薬を探してから、
どうしても必要なら注射それでもダメなら手術とステップを踏むつもりのようです。
しかし、ご存知の通り、飲み薬は飲んでスグ効果が出るものでもなく、（１週間は様子を見ないといけない）
当たりハズレもあり、当たりでも適量を探すのが大変など、この一月試行錯誤が続いています。
クビが曲がって痛いのをまずなんとかして欲しいのですが、外科的治療は後戻りができにくいという事で、
痛くなくなるまでたどり着くのがつらそうです。
昨日からまた違う薬を飲みだしています。この薬の効果も体感レポしないといけません。
痛く無くなるんだったらさっさと注射して欲しいんだけどなーっていうのは、あさはかでしょうか？
医者の言うとおり慎重にした方がいいんでしょうか・・・・・・
ああ、副作用で眠い・・・
そこの医者の方針で、まず、幾つかの飲み薬を試して、効果がある薬を探してから、
どうしても必要なら注射それでもダメなら手術とステップを踏むつもりのようです。
しかし、ご存知の通り、飲み薬は飲んでスグ効果が出るものでもなく、（１週間は様子を見ないといけない）
当たりハズレもあり、当たりでも適量を探すのが大変など、この一月試行錯誤が続いています。
クビが曲がって痛いのをまずなんとかして欲しいのですが、外科的治療は後戻りができにくいという事で、
痛くなくなるまでたどり着くのがつらそうです。
昨日からまた違う薬を飲みだしています。この薬の効果も体感レポしないといけません。
痛く無くなるんだったらさっさと注射して欲しいんだけどなーっていうのは、あさはかでしょうか？
医者の言うとおり慎重にした方がいいんでしょうか・・・・・・
ああ、副作用で眠い・・・
309 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 21:20:31 ID:2UV+ZSBv0
はじめまして。
私は頚椎ヘルニアと首の後縦靭帯骨化症の手術を終え、術後の症状が芳しくなく、
痛みが引けないので、一年間、病院を転々とした結果、どこの病院も手術には問題ない、
と言われ、それでも痛みつづけるので、首から腰、太ももにかけて筋肉がつっぱるので
ジストニアの疑いがあるかもと言われました。
首は自由に曲がっているので自分ではジストニアと言われてもピンとこないのですが、
痙性斜頸と頚椎ヘルニアを含む頚椎症とは関係あるのでしょうか？
私は頚椎ヘルニアと首の後縦靭帯骨化症の手術を終え、術後の症状が芳しくなく、
痛みが引けないので、一年間、病院を転々とした結果、どこの病院も手術には問題ない、
と言われ、それでも痛みつづけるので、首から腰、太ももにかけて筋肉がつっぱるので
ジストニアの疑いがあるかもと言われました。
首は自由に曲がっているので自分ではジストニアと言われてもピンとこないのですが、
痙性斜頸と頚椎ヘルニアを含む頚椎症とは関係あるのでしょうか？
飲み薬の眠気は慣れたが逆に効果も薄れてる予感
３か月前に二重手術（埋没法）をしてから左瞼が痙攣するのですが、
瞼に埋めた埋没糸が神経を圧迫するっていうこともあるのでしょうか？
症状は１週間くらい続いていて、でもこの１週間PCを
よくしているので疲労か？とも思います。
瞼に埋めた埋没糸が神経を圧迫するっていうこともあるのでしょうか？
症状は１週間くらい続いていて、でもこの１週間PCを
よくしているので疲労か？とも思います。
ジストニアはきっかけ（原因）から症状まで千差万別なので>>309には専門医以外答えられない。
>>311神経圧迫が原因の痙攣はジストニアとは言わない。
ジストニアは何処を調べても原因不明で脳の基底部に原因があるのでは？という病気。
手術の結果として血管の圧迫から神経を開放したら治ったという事がある位で整形手術は関係ない。
というわけでどっちも病院池。
あー。今日もクビと頭の左側が痛い・・・・・・
>>311神経圧迫が原因の痙攣はジストニアとは言わない。
ジストニアは何処を調べても原因不明で脳の基底部に原因があるのでは？という病気。
手術の結果として血管の圧迫から神経を開放したら治ったという事がある位で整形手術は関係ない。
というわけでどっちも病院池。
あー。今日もクビと頭の左側が痛い・・・・・・
>>311
キツい言い方になるが書痙で薬漬けの俺からしたら糸を抜けば良いんじゃないかとしか言えない
こっちは生活に支障が出るのをキツい薬で誤魔化してるのに二重なんて見た目の問題レベルでしょ？
二重じゃなくても生活に不自由ないじゃん
キツい言い方になるが書痙で薬漬けの俺からしたら糸を抜けば良いんじゃないかとしか言えない
こっちは生活に支障が出るのをキツい薬で誤魔化してるのに二重なんて見た目の問題レベルでしょ？
二重じゃなくても生活に不自由ないじゃん
308さん312さん痛みで大変そうですね。私も斜頚10年以上で一年前から薬を服用していますが、それ以前から肩こりや、首のハリはありましたが頭痛等の痛みはありません。どのような痛みですか。ただ副作用の眠気と怠さにはへきへきしています。あと最近物忘れが多くなりました。
>>314
私は筋肉がすごく過度に緊張している状態が続いています。
その緊張で色んな部分がつっぱって引っ張られる痛みが酷いです。
歯も浮いた感じがして凄い肩こりな状態みたいな感じです。
特に頭部の左側～後頭部、首の後ろにかけてひどいです。
首は左上に向こうとします。（自力で静止はできます。）
私は半年ほど前から突然、ある向精神薬の副作用で出始めました。
鬱+斜頚で辛い日々が続いています。
私は筋肉がすごく過度に緊張している状態が続いています。
その緊張で色んな部分がつっぱって引っ張られる痛みが酷いです。
歯も浮いた感じがして凄い肩こりな状態みたいな感じです。
特に頭部の左側～後頭部、首の後ろにかけてひどいです。
首は左上に向こうとします。（自力で静止はできます。）
私は半年ほど前から突然、ある向精神薬の副作用で出始めました。
鬱+斜頚で辛い日々が続いています。
痙性斜頚歴１年
半年仕事にも行けずドクターショッピング（入退院の日々）
やっと徳島大学病院へ辿り着き、現在ほぼ完治
注射は京都の武田総合病院にて継続中
梶先生は腕も心も良い先生だよ
半年仕事にも行けずドクターショッピング（入退院の日々）
やっと徳島大学病院へ辿り着き、現在ほぼ完治
注射は京都の武田総合病院にて継続中
梶先生は腕も心も良い先生だよ
315さん私は左下に向いています。薬はなにを？私も筋肉のハリはでますがアーテンを服用すると15分くらいで柔かくなるのが実感できます。辛いかもしりませんが頑張って下さい。話は変わりますが私は今子供が苦手です子供達は無邪気ですから珍しいようで…皆さんはどおですか？
昨日、国立病院に行ってきました。
首が曲がることはすぐに痙性斜頸と診断されたのですが、
体が捻じ曲がるのは「よく分からない」と言われました。
明日から早速入院です。
この体でお風呂に入れるか不安です。
首が曲がることはすぐに痙性斜頸と診断されたのですが、
体が捻じ曲がるのは「よく分からない」と言われました。
明日から早速入院です。
この体でお風呂に入れるか不安です。
斜頚も体の捻れもジストニアの一部じぁないのですか？入院してどのような治療をするのですか？
>>317
私は抗コリン系の筋弛緩薬は効かないようなので、ドーパミン作用系のグラマリールを今試してますが、
あまり効果無いようなので変わりそうです・・・・・
まだ注射は試してないのですが、楽になるならもう注射でもなんでもやって欲しい気分ではあります。
私は抗コリン系の筋弛緩薬は効かないようなので、ドーパミン作用系のグラマリールを今試してますが、
あまり効果無いようなので変わりそうです・・・・・
まだ注射は試してないのですが、楽になるならもう注射でもなんでもやって欲しい気分ではあります。
私の主治医の話では注射は薬である程度落ち着いてきた状態で打つ方が効果的だとの話です。でも私も早めに注射治療をしてもらいたいのですが
322 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 21:05:55 ID:pnQdu5NXO
>>316
症状改善されてよかったですね。具体的に治療方法を教えて下さいm(__)m
症状改善されてよかったですね。具体的に治療方法を教えて下さいm(__)m
323 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 03:11:21 ID:UR+bAYSe0
>>322
ボトックス200単位を２ヶ月おきに注射
あとはアーテンとデパス飲むだけ
スーパーライザーもいいかも
注射は完治したら止めて、その後アーテンとデパス抜く予定。
ボトックスは医師の経験と腕次第。
下手な医師にどんだけ打って貰っても無駄銭
逆に悪化する可能性も…
いい医師探して早くボトックス打った方が良いと思うよ。
ボトックス200単位を２ヶ月おきに注射
あとはアーテンとデパス飲むだけ
スーパーライザーもいいかも
注射は完治したら止めて、その後アーテンとデパス抜く予定。
ボトックスは医師の経験と腕次第。
下手な医師にどんだけ打って貰っても無駄銭
逆に悪化する可能性も…
いい医師探して早くボトックス打った方が良いと思うよ。
チラシ裏
現在書痙っで数種類薬服用
昨日仕事でミスって足の骨にヒビと出血で全治3週間の為に薬3種類追加
飲み合わせも医師に聞いて大丈夫と言われたんでなんだが食後の薬大量服用
眠気とやる気の無さが更に倍増
現在書痙っで数種類薬服用
昨日仕事でミスって足の骨にヒビと出血で全治3週間の為に薬3種類追加
飲み合わせも医師に聞いて大丈夫と言われたんでなんだが食後の薬大量服用
眠気とやる気の無さが更に倍増
入院二日目。
朝っぱらからいきなり採決して、尿検査もしてレントゲンとりました。
撮った場所は頭・胸・頚椎。
ここ来る前は精神科に通っていたので精神科の先生とも話した。
今日はこれくらいかな。
朝っぱらからいきなり採決して、尿検査もしてレントゲンとりました。
撮った場所は頭・胸・頚椎。
ここ来る前は精神科に通っていたので精神科の先生とも話した。
今日はこれくらいかな。
入院生活辛いと思いますが、頑張って下さい。いろいろ参考にしたいので毎晩、その日の報告書込みしてくれたら、助かりますが、体調の波もありますから決して無理しないで下さい。
ジスでの入院なんてやることきまっているからいいよ。
毎日報告なんてウザー
毎日報告なんてウザー
328アンタだけのスレではない！ここの人は少しでも情報提供してもらい何が自分にたいしてプラスかマイナスか必死に模索しているんだと思います。ウザかったらアンタがスルーすればいいんじぁないの？
最近、悪化して病院をみつけてる者ですが
私も入院による治療が気になります。
私も入院による治療が気になります。
>>329
まずは改行しろ。
まずは改行しろ。
今行ってる病院からジストニアの専門外来の病院の予約を取ってもらった
しかし、１ヶ月待ち！！
ウボァー
しかし、１ヶ月待ち！！
ウボァー
私も表面の筋電図撮った
まだまだ治療は続く・・・
まだまだ治療は続く・・・
318さん。体調はいかがですか？体の捻れの原因は分かりましたか…
333さん334さん
ありがとうございます。
MRIは脳ですか？私は首のMRIはとりましたが脳は検査していません。
あと、個人差はあると思いますが入院期間は大体どの位なのでしょうか？
ちなみに私も上半身が捻れてしまってる感じで
起き上がると、首と後頭部の痛みが凄くて辛いです。
ありがとうございます。
MRIは脳ですか？私は首のMRIはとりましたが脳は検査していません。
あと、個人差はあると思いますが入院期間は大体どの位なのでしょうか？
ちなみに私も上半身が捻れてしまってる感じで
起き上がると、首と後頭部の痛みが凄くて辛いです。
症状の酷い方が多いので書き込みするのに少し気が引けますが、
手の指がジストニアで楽器やタイピングがやりづらい方はいませんか？
当方は４年ほど前に左小指のジストニアが発症し、
ギター弾いたりタイピングが思うように出来なくなって辛いです。
今は鍼灸院に通いつつ、なるべく力を入れないでと言う
リハビリ的な事を試みていますが、なかなか改善の兆しは見えません。
ネットでも色々検索していますが、
良くなって来たと言う方はごく稀にいらっしゃいますが、
殆どの方は現状のままか更に進行したと言う方ばかりです。
とは言っても、放っておくと良くはならないので、
治療を受けつつ、いつかは良くなると信じてリハビリ的なことを続けるしかないので、
気長に頑張ろうと思っています。
手の指がジストニアで楽器やタイピングがやりづらい方はいませんか？
当方は４年ほど前に左小指のジストニアが発症し、
ギター弾いたりタイピングが思うように出来なくなって辛いです。
今は鍼灸院に通いつつ、なるべく力を入れないでと言う
リハビリ的な事を試みていますが、なかなか改善の兆しは見えません。
ネットでも色々検索していますが、
良くなって来たと言う方はごく稀にいらっしゃいますが、
殆どの方は現状のままか更に進行したと言う方ばかりです。
とは言っても、放っておくと良くはならないので、
治療を受けつつ、いつかは良くなると信じてリハビリ的なことを続けるしかないので、
気長に頑張ろうと思っています。
333さん意図的にリラックスする練習。私も自分なりに考えていますが、病院でどのような事を？具体的に教えて下さい。
340 ：病弱名無しさん：2007/11/25(日) 15:45:31 ID:5/vbtwP50
>>339
リハビリ時に緊張の強い筋肉に抑制を掛けながら
無理せず動く範囲でゆっくり動かしたり、その姿勢で止めてみたりとか…
その感覚を徐々に覚えながら鏡の前や
集中できる環境で自分自身で訓練する
後は自立訓練とかかな。
リハビリ時に緊張の強い筋肉に抑制を掛けながら
無理せず動く範囲でゆっくり動かしたり、その姿勢で止めてみたりとか…
その感覚を徐々に覚えながら鏡の前や
集中できる環境で自分自身で訓練する
後は自立訓練とかかな。
今度ジストニアで専門の病院に行くものです。
予約は取りましたが、とても混みあってるようでかなり先です。
痙性斜頸のようで、ボトックス治療が希望なんですが、
行ったその日に検査、診断して、ボトックス注射してもらえるもんなのですか？
なんかもう待つ日々が続いて辛いです。
予約は取りましたが、とても混みあってるようでかなり先です。
痙性斜頸のようで、ボトックス治療が希望なんですが、
行ったその日に検査、診断して、ボトックス注射してもらえるもんなのですか？
なんかもう待つ日々が続いて辛いです。
340さん有難うございます。大変、参考になりました。341さん検査をしても、初回で注射はないと思います。しばらくは薬で様子を見るでしょう。
>>342
いえいえ、今行ってる病院で薬を処方されてるのですが、どうも飲み薬だけでは改善しないという事で、
その病院ではボトックス治療などは出来ないので、新たな病院を紹介されたのです。
だからボトックス、あるいは何らかの専門治療を目的にした通院です。
もう飲み薬は何種類か試したので、できるなら早くボトックスなりなんなりをして欲しいのですが。
いえいえ、今行ってる病院で薬を処方されてるのですが、どうも飲み薬だけでは改善しないという事で、
その病院ではボトックス治療などは出来ないので、新たな病院を紹介されたのです。
だからボトックス、あるいは何らかの専門治療を目的にした通院です。
もう飲み薬は何種類か試したので、できるなら早くボトックスなりなんなりをして欲しいのですが。
病院によって違うと思いますが今までの医師の紹介状があれば可能性は有るかも知れません。私は一年間、薬だけなんですが効いている時は少しは楽ですが、副作用がたまりません。辛いようですが焦らず頑張って下さい。と、言っも私自身焦っています。
346 ：BLACK JACK：2007/11/28(水) 06:00:04 ID:nDS5CSJc0
口舌ジストニアと痙攣性発声障害で今月2週間ほど入院しました。
舌筋にはMAB法、喉頭にはBOTOX使用で症状は改善しません。
来月中ごろ舌筋にBOTOXを少量打つ予定です。
舌筋にBOTOXを打つと場合によって舌筋が気道をふさいで、死に至る
と聞いたのですが、舌筋に打ってもらった方いますか？
舌筋にはMAB法、喉頭にはBOTOX使用で症状は改善しません。
来月中ごろ舌筋にBOTOXを少量打つ予定です。
舌筋にBOTOXを打つと場合によって舌筋が気道をふさいで、死に至る
と聞いたのですが、舌筋に打ってもらった方いますか？
>>346
あげんなよ ボケ！
あげんなよ ボケ！
昨日からはじまった症状でご相談です。
座っている時だけ、首から頭を中心に前後にぐんぐんという感じで
揺れ続けます。首と肩に酷い凝りがあります。首はまっすぐにしないほうが
楽なのですが、曲がったままということはありません。
ジストニアの可能性がありそうでしょうか？
座っている時だけ、首から頭を中心に前後にぐんぐんという感じで
揺れ続けます。首と肩に酷い凝りがあります。首はまっすぐにしないほうが
楽なのですが、曲がったままということはありません。
ジストニアの可能性がありそうでしょうか？
一日や二日では、病院に行っても、医師が判断できないと思います。なにしろＭＲＩやＣＴを撮っても異常が見つからない、厄介な病ですから。ストレス性の病気ですから、余り気にせずに十日位様子を見てみればと、私は思います。
349さん言葉足らずでした。すみません。しかし本当にしばらく様子を見たほうがいいと思いますが…
>>348さん、レスどうもありがとうございます。
今日まで様子を見ましたが、座ってテレビをみたりパソコンをしていると
上半身が揺れて、2時間もすると疲労感があって困ってきたので
今日、とりあえず神経内科に行ってくる事にしました。
今日まで様子を見ましたが、座ってテレビをみたりパソコンをしていると
上半身が揺れて、2時間もすると疲労感があって困ってきたので
今日、とりあえず神経内科に行ってくる事にしました。
352さん今日、病院に行かれましたか？医師の診断結果はどうでしたか？他人の事を気にする立場じぁないんですが、一応心配しています。
痙性の人は何で手術を検討せずにボトックスに頼るの？
煽りじゃなく俺は書痙で今は薬で何とかなってるがダメになったら手術の覚悟は決めてるからさ
煽りじゃなく俺は書痙で今は薬で何とかなってるがダメになったら手術の覚悟は決めてるからさ
早い話ジストニア関連の手術が施せる医師が非常に少ないという事だと思います。私は静岡在住なんですが、手術を希望をして全国でも有名な脳外科病院に問い合わせをしましたが県内で対応できる医療機関は無いとの返事でした。
俺は新潟なんだが雪は降るし賃金安いしで生まれた地を恨んだりしたがその点だけは恵まれてるみたいだ
356さん新潟大学附属病院ですか？
書痙の人は指が変形しているのでしょうか？
ジストニアと一口に言っても、変形を起さない痙攣や付随意運動
以上には病状が進行しない人が圧倒的に多いのでしょうかね？
ジストニアと一口に言っても、変形を起さない痙攣や付随意運動
以上には病状が進行しない人が圧倒的に多いのでしょうかね？
359 ：BLACK JACK：2007/12/02(日) 19:17:05 ID:WR5UwVm00
私も新潟出身です。
357さんおそらく国立西新潟中央病院さんです。
357さんおそらく国立西新潟中央病院さんです。
BLACK JACK
↑コイツ馬鹿だろ
↑コイツ馬鹿だろ
>>357
あともし新潟人でジストニアで悩んでるんでしたら少し待たなきゃいけないかもしれませんが
一度紹介状持って看てもらうといいかもしれません
他の病院の医師は私のネット関係で調べた知識より遥かに無知でしたがそこの先生は物を知っています
名前は挙げませんが髭のある大きな先生で優しく知識があり私は頼りにしています
あともし新潟人でジストニアで悩んでるんでしたら少し待たなきゃいけないかもしれませんが
一度紹介状持って看てもらうといいかもしれません
他の病院の医師は私のネット関係で調べた知識より遥かに無知でしたがそこの先生は物を知っています
名前は挙げませんが髭のある大きな先生で優しく知識があり私は頼りにしています
357です。新潟の方貴重な情報ありがとうございます。この病院で斜痙の外科的手術を受けた方はおりますか？もし、おりましたら、具体的に教えて下さい。
レスが400弱のスレで同県民がいるだけで凄いのに特定の病院で手術経験となると‥
素直に病院行って聞く方が良いかと
素直に病院行って聞く方が良いかと
ボツリヌストキシンの注射って保険効くそうですが、一回いくらぐらいか教えてください。
痛みじゃなくて、硬直にも効果ありますか？
痛みじゃなくて、硬直にも効果ありますか？
364さん私は静岡なんですが先程、病院のホームページを見てだいたいの事が分かりました。静岡から行く価値はあるかも知れません。365さん前の方のレスにもありましたが、だいたい三割負担で三万円区みたいですよ。
>>366
保険きいても３万円するんではむりぽ。レスどうもありがとう
保険きいても３万円するんではむりぽ。レスどうもありがとう
>>366
いくらでも先生に聞いてやりたいが先週行ったばかりで次は月末なんだよね
そこまで待つのも辛いだろうし
ちなみに新潟では脳関係の大きな手術は基本的にそこに回すみたいだし重病患者が多いから知識と腕はあると思う
あと前にも書いたが首の場合は首の手術とか言ってたからまた話が違うとか先生変わるとかになるかもしれないですよ
いくらでも先生に聞いてやりたいが先週行ったばかりで次は月末なんだよね
そこまで待つのも辛いだろうし
ちなみに新潟では脳関係の大きな手術は基本的にそこに回すみたいだし重病患者が多いから知識と腕はあると思う
あと前にも書いたが首の場合は首の手術とか言ってたからまた話が違うとか先生変わるとかになるかもしれないですよ
368さん有難うございます。私は投薬治療を一年以上していますが、診察に行く度に次の予約が長くなり、今は三ヶ月に一度位のペースです。運転手をしていましたが薬の副作用が激しいので休業中ですので一刻でも早く手術を受けたいと思っています。
＞＞３６１
３５８です、レスありがとうございます。書痙の場合は指に変形がなくても
その痙攣具合で、診断がつきやすいのだと思われますが、私の場合
首筋から肩にかけてのジストニアを疑っているのですが、ただの肩こりで
すまされてしまいました。安静時に頚部の振戦があるのですが、医者の前で
緊張している状態だとその振るえが出る事がなく、今のところ内科医が
ちっさなハンマーみたいので関節を叩く検査しかしていないのですが
得に神経に異常はないと言っています。
神経内科にかかる場合、痙性斜頚を疑っていると病名を口に出すか出さないかでも
悩みます。医者が診断することなので患者の口から言われると臍を曲げる医者も
いますよね？「風邪ですか？」と聞いたら、「それを診断するのは医者だらか！」と
言われて、嫌な思いをした事も有り・・・
痙性斜頚と診断された方って、内科医のハンマー検査？で病名を告げられたので
しょうか？痙性斜頚かもしれない私ですが、首というより顎が前に出ていて
見た目としてはあまり形状変化がないので、見逃されがちなのかもしれないと
考えています…
振戦はとても疲労が伴うし、それによって気分が悪くなり冷や汗が出たり、
眠れなかったりして、個人的にはとてもつらいのですが、なかなか医者に理解
してもらえずに困っています。なんだか長文の愚痴吐きになってしまいまして
すみませんでした。もしよかったらなにかアドバイスお願いします。
３５８です、レスありがとうございます。書痙の場合は指に変形がなくても
その痙攣具合で、診断がつきやすいのだと思われますが、私の場合
首筋から肩にかけてのジストニアを疑っているのですが、ただの肩こりで
すまされてしまいました。安静時に頚部の振戦があるのですが、医者の前で
緊張している状態だとその振るえが出る事がなく、今のところ内科医が
ちっさなハンマーみたいので関節を叩く検査しかしていないのですが
得に神経に異常はないと言っています。
神経内科にかかる場合、痙性斜頚を疑っていると病名を口に出すか出さないかでも
悩みます。医者が診断することなので患者の口から言われると臍を曲げる医者も
いますよね？「風邪ですか？」と聞いたら、「それを診断するのは医者だらか！」と
言われて、嫌な思いをした事も有り・・・
痙性斜頚と診断された方って、内科医のハンマー検査？で病名を告げられたので
しょうか？痙性斜頚かもしれない私ですが、首というより顎が前に出ていて
見た目としてはあまり形状変化がないので、見逃されがちなのかもしれないと
考えています…
振戦はとても疲労が伴うし、それによって気分が悪くなり冷や汗が出たり、
眠れなかったりして、個人的にはとてもつらいのですが、なかなか医者に理解
してもらえずに困っています。なんだか長文の愚痴吐きになってしまいまして
すみませんでした。もしよかったらなにかアドバイスお願いします。
>>369
一度電話してみるのがよいかと
他の県の者だが薬で治療をずっとしているが改善しなかったところネットで評判聞いたから一度みてほしいと
そして手術もしたいと伝えれば予約になると思います
手術するかは医者の判断でしょうがみないと言うことはないかと
>>370
私の場合はネットで調べてジストニアの書痙の疑いを持って今日病院にきたと伝えましたよ
そこで痙攣も出ましたし医者が詳しくないために今の病院に回されました
ジストニアなんて病気は詳しくない医者の方が多いわけで
だから近隣の詳しい医者のいる病院を紹介してもらうために伝えてもいいと思いますよ
一度電話してみるのがよいかと
他の県の者だが薬で治療をずっとしているが改善しなかったところネットで評判聞いたから一度みてほしいと
そして手術もしたいと伝えれば予約になると思います
手術するかは医者の判断でしょうがみないと言うことはないかと
>>370
私の場合はネットで調べてジストニアの書痙の疑いを持って今日病院にきたと伝えましたよ
そこで痙攣も出ましたし医者が詳しくないために今の病院に回されました
ジストニアなんて病気は詳しくない医者の方が多いわけで
だから近隣の詳しい医者のいる病院を紹介してもらうために伝えてもいいと思いますよ
瀬川病って
知ってますか？
知ってますか？
371さん。いろいろ参考になるアドバイス有難うございます。370さん。私も初めは顎が前に出る症状からです。その後五年程して車の運転中に左折の時に何か首に違和感があり、徐々に左に傾きました。早く医師に相談する事を進めむます。
続き370さん余り医師に気遣いせずに聞きたい事は遠慮なく聞くべきですよ。
>>373
電話とかしてみましたか？
電話とかしてみましたか？
375さん。今の私は、長年の斜頚で少し声が出しにくい為、細かい話は相手に上手く伝わらないのでメールで問い合わせしましたので今は返信待ちです。心配してくれて有難う。
保守
378 ：病弱名無しさん：2007/12/15(土) 12:45:08 ID:BWtu21bIO
age
よくこのスレで「不随運動」を目にしますが具体的にどのような症状なのか教えて下さい。
>>379
正しくは不随意運動ですね。
意に反して筋肉が勝手に収縮することです。
その結果、自分が意図して行う動作にも支障が出たり
じっとしていようと思っても姿勢が捻じれたりするのが
ジストニアという病気の困りどころでもあります。
正しくは不随意運動ですね。
意に反して筋肉が勝手に収縮することです。
その結果、自分が意図して行う動作にも支障が出たり
じっとしていようと思っても姿勢が捻じれたりするのが
ジストニアという病気の困りどころでもあります。
381 ：1：2007/12/18(火) 23:26:51 ID:gZp5Ojfa0
最近なかなか時間が作れなくて
年内最後の注射を打ってもらう機会を逃してしまいました。
なんか本末転倒っていうか愚かだな～とつくづく思います。
終わったネタ蒸し返すようで悪いですが、
レスする時にageとかsageとか特に気にしなくて良いと思います。
この板だと放っといたらすぐ下に落ちますし。
という訳でage～
年内最後の注射を打ってもらう機会を逃してしまいました。
なんか本末転倒っていうか愚かだな～とつくづく思います。
終わったネタ蒸し返すようで悪いですが、
レスする時にageとかsageとか特に気にしなくて良いと思います。
この板だと放っといたらすぐ下に落ちますし。
という訳でage～
痙性斜頸歴二年目の者です。二年間、色々治療してきたけど辿り着いたのは徳島大学でした。S大、F大の神経内科でもボトックス打ちましたが効果無し…。徳島の梶先生に打ってもらったらかなり善くなりました。多少遠くても行ってみる価値ありますよ。
380さんお答え有難うございます。
半年ほど前からクビがおかしかったのですが、
つい最近ジストニア専門の医師の診察にあい、痙性斜頸だと診断されました。
そしてボトックスを打つことになったのですが、
なんかものすごくアバウトで、私の問診と医師の触診だけで位置を決め、
初めてなので１００単位を数箇所に分けて打ちました。
「筋電図や何らかの検査をして打つ所をきめないのですか？」
と聞くと、「やっても大差無いから」と言われました。
打ってからまだ２．３日と経ってないのですが、今の所大して効果なしです。
しばらくしたらまたその病院に診察する事になっているのですが、
なんかイマイチっぽい気がして止みません。
１週間以上待って何の効果も感じなかったら、病院を変えた方がいいのでしょうか？
一応その人は私の住んでる地域では数少ないジストニア専門医なのですが・・・・
つい最近ジストニア専門の医師の診察にあい、痙性斜頸だと診断されました。
そしてボトックスを打つことになったのですが、
なんかものすごくアバウトで、私の問診と医師の触診だけで位置を決め、
初めてなので１００単位を数箇所に分けて打ちました。
「筋電図や何らかの検査をして打つ所をきめないのですか？」
と聞くと、「やっても大差無いから」と言われました。
打ってからまだ２．３日と経ってないのですが、今の所大して効果なしです。
しばらくしたらまたその病院に診察する事になっているのですが、
なんかイマイチっぽい気がして止みません。
１週間以上待って何の効果も感じなかったら、病院を変えた方がいいのでしょうか？
一応その人は私の住んでる地域では数少ないジストニア専門医なのですが・・・・
385 ：病弱名無しさん：2007/12/20(木) 13:50:07 ID:He7HdQ3JO
>>384
せめて半月は待ってみては？病院代える前に担当医とちゃんと話し合ってからでよくないかな？
せめて半月は待ってみては？病院代える前に担当医とちゃんと話し合ってからでよくないかな？
1週間や10日で効果が出るなら最高だよな。
逆の意味では怖いけど。
逆の意味では怖いけど。
10年程まえから背中の左側の上部(腰よりやや上、肩甲骨の下あたり）と首すじの左側のこりが酷く
8年前に医科大の附属病院と6年前に県の中央病院で神経内科、整形外科、精神科、内科等で見て貰ったんだけど
どちらでも検査では特に異常は無くレントゲンも問題なしと言われ、精密検査をすべきか相談したら
「特に異常も無さそうなのでこれ以上の検査はお金が掛るだけで無駄でしょう」
「特に原因のはっきりしない慢性の肩こりや腰痛のようなものは珍しくないので」との答え。
筋肉の緊張を緩和する薬を処方されたが何の効果もありませんでした。
長時間同じ体勢で座っている事が出来ず、すぐにフニャっとなってしまったり、起きてる時は背中の違和感と
鈍い痛みが常にあって、無意識に体をクネクネさせたり首を捻ってコキコキ鳴らしたりしてしまいます。
調子の悪い時は痙攣したようにピクピクと引き攣ります。
ネットで色々調べてるうちに痙性斜頸ではないかと思い始めたのですが、首が回らないとか曲がったまま固まる
といったことはありません。こういうのは痙性斜頸とは違うものでしょうか？
8年前に医科大の附属病院と6年前に県の中央病院で神経内科、整形外科、精神科、内科等で見て貰ったんだけど
どちらでも検査では特に異常は無くレントゲンも問題なしと言われ、精密検査をすべきか相談したら
「特に異常も無さそうなのでこれ以上の検査はお金が掛るだけで無駄でしょう」
「特に原因のはっきりしない慢性の肩こりや腰痛のようなものは珍しくないので」との答え。
筋肉の緊張を緩和する薬を処方されたが何の効果もありませんでした。
長時間同じ体勢で座っている事が出来ず、すぐにフニャっとなってしまったり、起きてる時は背中の違和感と
鈍い痛みが常にあって、無意識に体をクネクネさせたり首を捻ってコキコキ鳴らしたりしてしまいます。
調子の悪い時は痙攣したようにピクピクと引き攣ります。
ネットで色々調べてるうちに痙性斜頸ではないかと思い始めたのですが、首が回らないとか曲がったまま固まる
といったことはありません。こういうのは痙性斜頸とは違うものでしょうか？
>>387
痙性斜頸といってもジストニアの症状はピンからキリまで人それぞれなので、
痛みだけがある人、筋肉の緊張だけ感じる人、色々いるそうです。
かくいう私も、痙性斜頸と診断されましたが、首が曲がるほど強いゆがみは感じません。
そのかわり痛いのですが。
できうるならジストニアの専門外来をやってる病院に行きましょう。
痙性斜頸といってもジストニアの症状はピンからキリまで人それぞれなので、
痛みだけがある人、筋肉の緊張だけ感じる人、色々いるそうです。
かくいう私も、痙性斜頸と診断されましたが、首が曲がるほど強いゆがみは感じません。
そのかわり痛いのですが。
できうるならジストニアの専門外来をやってる病院に行きましょう。
389さん気にかけてくれて有難う。一度診察してみないと分からないとの事でしたが詳しい資料も付けてくれました。その話も含め主治医に相談しましたら、外科治療は賛成してくれましたが、余りにも遠いので県内の大学病院を紹介してくれる事になりました。
続き。とりあえず年明けに主治医が相手先と話を煮詰めてくれてくれるそうです。ただ私の場合ＣＴや ＭＲＩなども頭が動いてしまいまともに撮影できませんので、それだけでも検査入院だそうです。余談ですが今年の冬はどうですか？風邪などに気を付けてお体御慈愛して下さい。
痙性斜頸なのですが、今後の治療にとても迷っています。
今ボトックス注射治療を受けているのですが、あまりに高額なため、続ける事は難しいのです。
しかも私は今鬱病も長い事患っており、２０代中盤ですが、会社を辞めて無職状態です。
自分の貯金の切り崩しと、親の支援で今治療をしていますが、それは長く続けられないという事は今の時点で分かりきっています。
どうにかして、年せめて１０万以内で収まるような方法って無いでしょうか？
親の社会保険の扶養家族になっているのですが、国民健康保険に変えた方がいいのでしょうか？
私が働けるようになれば良いのですが、その目処はまだ経っていません・・・・
思い切って手術した方が、長い目で見て良いのでしょうか・・・・
選択的神経切除術をした人、どんなのか、効果はどれほどか教えてください・・・・・
今ボトックス注射治療を受けているのですが、あまりに高額なため、続ける事は難しいのです。
しかも私は今鬱病も長い事患っており、２０代中盤ですが、会社を辞めて無職状態です。
自分の貯金の切り崩しと、親の支援で今治療をしていますが、それは長く続けられないという事は今の時点で分かりきっています。
どうにかして、年せめて１０万以内で収まるような方法って無いでしょうか？
親の社会保険の扶養家族になっているのですが、国民健康保険に変えた方がいいのでしょうか？
私が働けるようになれば良いのですが、その目処はまだ経っていません・・・・
思い切って手術した方が、長い目で見て良いのでしょうか・・・・
選択的神経切除術をした人、どんなのか、効果はどれほどか教えてください・・・・・
>>392
やはり欝ですか…。自分も人前に出るのが恥ずかしくて引きこもりになりましたよ｡今は効不安薬飲んで、誰も見てない！って自分に言い聞かせて外出してますよ
仕事はいつ辞めたんですか？傷病手当ってあるんで、元職場か社保に相談してみて下さい。貰えるモンは貰っとかないとですね^^;
やはり欝ですか…。自分も人前に出るのが恥ずかしくて引きこもりになりましたよ｡今は効不安薬飲んで、誰も見てない！って自分に言い聞かせて外出してますよ
仕事はいつ辞めたんですか？傷病手当ってあるんで、元職場か社保に相談してみて下さい。貰えるモンは貰っとかないとですね^^;
394 ：病弱名無しさん：2007/12/22(土) 03:38:27 ID:81xs+53cO
後、手術は主治医に聞いてみたんですが、手痙には効果があったが斜頸では効果が無かったそうです。
ボトックスも打つ先生によって効きが違いますから、今の主治医に相談してみてはどうですか？セカンドピニオンって言いますし…
ボトックスも打つ先生によって効きが違いますから、今の主治医に相談してみてはどうですか？セカンドピニオンって言いますし…
>>393
レスありがとうございます。
会社を辞めたのはもうずいぶん前で、傷病手当も失業保険も貰いきってしまいました。
鬱はかなり良くなってきたのですが、まだ仕事が出来る自信はありません。
それはともかく、とにかく首が痛いのがたまらないのです。
筋肉の緊張と歯の浮くような強いコリを常時感じます。
コレさえなんとかなれば、まだ色々出来ると思うんですが・・・・
手術ですが、ＤＢＳや視床という部分を小さく熱凝固する手術じゃなく、
選択的末梢神経遮断術の効果はいかほどなのでしょうか。
レスありがとうございます。
会社を辞めたのはもうずいぶん前で、傷病手当も失業保険も貰いきってしまいました。
鬱はかなり良くなってきたのですが、まだ仕事が出来る自信はありません。
それはともかく、とにかく首が痛いのがたまらないのです。
筋肉の緊張と歯の浮くような強いコリを常時感じます。
コレさえなんとかなれば、まだ色々出来ると思うんですが・・・・
手術ですが、ＤＢＳや視床という部分を小さく熱凝固する手術じゃなく、
選択的末梢神経遮断術の効果はいかほどなのでしょうか。
>>395
障害年金や生活保護もありますので、難病支援センターとか障害者生活支援センターとかで相談してみて下さい。
手術ですが、主治医に聞いたのは脳に電流を流して刺激を与える？手術と聞きましたので、神経を切る方法のは聞いてないし判りません。
ブロック注射やスーパーライザーなどは試しましたか？麻酔科にあるんで主治医と相談して行ってみてはどうですかね？（あくまで素人意見なんで参考にして下さい）
障害年金や生活保護もありますので、難病支援センターとか障害者生活支援センターとかで相談してみて下さい。
手術ですが、主治医に聞いたのは脳に電流を流して刺激を与える？手術と聞きましたので、神経を切る方法のは聞いてないし判りません。
ブロック注射やスーパーライザーなどは試しましたか？麻酔科にあるんで主治医と相談して行ってみてはどうですかね？（あくまで素人意見なんで参考にして下さい）
395さんは両親と同居ですか？一人暮らしなら生活保護の手段もあます。たとえ同居でも借家なら可能性はありますよ。私は仕事をやめしばらくして携帯も止まったので友人が心配して役所に連絡したら役所の方が家まで来てくれ保護を進められました
続き今は不本意ながら生保で暮らしています早く就職するよう促しますがセコイ話中途半端に仕事をしたら、病院には通う事は無理だと思いますこのスレに脳神経外科疾患情報ページのアドが貼ってあるから探してみて下さい。そこに末梢神経遮断手術前後の写真もありますよ。
皆さんアドバイスありがとうございます。
障害年金は貰えない事が分かっています。（役所で聞きました）生活保護は、
母と二人暮しで、母が一応年金を貰える身分であるので、私が出て行かない限り生活保護は無理そうです。
ちょっと調べてみたのですが、保険によって負担する上限額が決まっている場合があるようですね。つい最近知りました。
ある程度の負担で済ませれるのなら、継続して治療を続けれるので、それが出来るか役所に行って聞いてみる事にします。
脳に電流を流すＤＢＳ手術はかなり最後の最後の手段らしいです。それに斜頚には選択的末梢神経遮断術を行うそうです。
まだ幾つかの内服薬とボトックスを試した位なので、他の外科的治療も試したいのですが、
専門医の方が一ヶ月に１回診察とかなのでなかなか治療が進みません・・・・
鬱の方はかなり良くなってるので、この首の痛みだけをなんとかしたいのですが・・・・
つらい所です。
障害年金は貰えない事が分かっています。（役所で聞きました）生活保護は、
母と二人暮しで、母が一応年金を貰える身分であるので、私が出て行かない限り生活保護は無理そうです。
ちょっと調べてみたのですが、保険によって負担する上限額が決まっている場合があるようですね。つい最近知りました。
ある程度の負担で済ませれるのなら、継続して治療を続けれるので、それが出来るか役所に行って聞いてみる事にします。
脳に電流を流すＤＢＳ手術はかなり最後の最後の手段らしいです。それに斜頚には選択的末梢神経遮断術を行うそうです。
まだ幾つかの内服薬とボトックスを試した位なので、他の外科的治療も試したいのですが、
専門医の方が一ヶ月に１回診察とかなのでなかなか治療が進みません・・・・
鬱の方はかなり良くなってるので、この首の痛みだけをなんとかしたいのですが・・・・
つらい所です。
>>399
障害手帳や年金は役所じゃなく社保で相談してみては？自分は斜頸で5級の認定取れて年金の申請出来ましたよ。
診察は電話で予約して行きましょう！自分は痛みは無く曲がる症状ですが、歩行も運転も困難ながら恥ずかしいのを我慢して整体や鍼や整形外科や神療内科に行きましたよ。一月も待ってないで自分から動きましょう^^;
障害手帳や年金は役所じゃなく社保で相談してみては？自分は斜頸で5級の認定取れて年金の申請出来ましたよ。
診察は電話で予約して行きましょう！自分は痛みは無く曲がる症状ですが、歩行も運転も困難ながら恥ずかしいのを我慢して整体や鍼や整形外科や神療内科に行きましたよ。一月も待ってないで自分から動きましょう^^;
障害者求人は斜頸や書頸には向いていない仕事ばかりですね。表現は悪いかもしれませんが、車イスの人の有利な事務系がほとんどです。スミマセン最近ひがみぽくなってしまいました。
自分の地区では車椅子より難聴や言語障害などの、身体は動かせる方の募集が多いみたいです…
てか上で働きましょうとか書いたけど、自分も現在無職だし引きこもってたんで、人に言えた義理じゃないですねorz
お互い出来る範囲で出来る事、頑張りましょう^^;
てか上で働きましょうとか書いたけど、自分も現在無職だし引きこもってたんで、人に言えた義理じゃないですねorz
お互い出来る範囲で出来る事、頑張りましょう^^;
私も人の目は気になります。特に子供達の登下校の時間帯は外出をしません仕事時も１時間前には出勤していました。しかし人との会話は必要ですのでなるべく外出するようにしています。40男がこんな感じですから女性が斜頸で悩んでいる事を思うといたたまれません…
今日昼過ぎから年賀状の宛名書きをしたんだが書痙の俺には辛い
人前じゃないし普段薬で抑えていれるので休みの今日くらいは、って事で薬を飲まずに始めたらボロボロ
慌てて薬を飲んだが普段飲んでるの以外に症状出る時のも飲んだせいで眠気がきて今まで寝てた
安心感なのか飲んでる効果なのかわからんが当分薬止めれなさそう
人前じゃないし普段薬で抑えていれるので休みの今日くらいは、って事で薬を飲まずに始めたらボロボロ
慌てて薬を飲んだが普段飲んでるの以外に症状出る時のも飲んだせいで眠気がきて今まで寝てた
安心感なのか飲んでる効果なのかわからんが当分薬止めれなさそう
>>405
書痙のとんぷくって何？
書痙のとんぷくって何？
多分デパスかアーテンじゃないですか？
浜松に凄く良い病院があるみたいですね
そこですか？
調べてもいないしうろ覚えですけど浜松医科大だった気が
俺の担当医が言ってました
色々聞いたら県二つくらいは超えて来る人結構いるみたいです
そこですか？
調べてもいないしうろ覚えですけど浜松医科大だった気が
俺の担当医が言ってました
色々聞いたら県二つくらいは超えて来る人結構いるみたいです
410 ：病弱名無しさん：2007/12/27(木) 02:49:13 ID:HChW78QsO
書き込みを初めてさせてもらいます。長文になりますが、どなたか知識のある方、教えていただきたいです。
私は20歳♂、専門学校２年生です。
小学校4,5年生の頃から不随意運動が出ます。例えば体育の短距離走のスタート後や、イスに座った状態から立ち上がってドコかに移動しようとする時などに右上肢と右下肢にウネウネと不随意運動が出るんです。
肘は最初は90°位まで屈曲して、次に少し伸展をしたりして、肩は上腕骨が外旋したり内旋したりして上肢がウネウネと動く感じです。
下肢の症状は下肢全体がつっぱる感じ(足関節が底屈するような感じ)だったり、これまたウネウネ動く感じだったりします。顔の筋肉もわずかに不随意運動します。左半身にはごくまれにですが症状が出ることもあります。不随意運動が出現してる時間は長くても大体10秒です。
特に、精神的に緊張してる場面でイスから立ち上がった時に症状が出ることが多いです。また、自分の部屋のベッドから起き上がるときのように全く緊張していないような場面でも症状が出ることもあります。
症状が出る前は『あっ！いま立ち上がったら来るナ。』と頭のなかで自覚します。
(次につづきます)
私は20歳♂、専門学校２年生です。
小学校4,5年生の頃から不随意運動が出ます。例えば体育の短距離走のスタート後や、イスに座った状態から立ち上がってドコかに移動しようとする時などに右上肢と右下肢にウネウネと不随意運動が出るんです。
肘は最初は90°位まで屈曲して、次に少し伸展をしたりして、肩は上腕骨が外旋したり内旋したりして上肢がウネウネと動く感じです。
下肢の症状は下肢全体がつっぱる感じ(足関節が底屈するような感じ)だったり、これまたウネウネ動く感じだったりします。顔の筋肉もわずかに不随意運動します。左半身にはごくまれにですが症状が出ることもあります。不随意運動が出現してる時間は長くても大体10秒です。
特に、精神的に緊張してる場面でイスから立ち上がった時に症状が出ることが多いです。また、自分の部屋のベッドから起き上がるときのように全く緊張していないような場面でも症状が出ることもあります。
症状が出る前は『あっ！いま立ち上がったら来るナ。』と頭のなかで自覚します。
(次につづきます)
411 ：病弱名無しさん：2007/12/27(木) 02:52:58 ID:HChW78QsO
(上のつづきです)
一度症状がでるとその後30～50分位は不随意運動を起こしません。僕のこの右半身の不随意運動は何なのでしょうか？ また症状が悪くなったりするものなのでしょうか？ ちなみに今までの中学、高校、専門ときて症状の悪化や変化はありませんでした。
長文失礼しました(_ _) どなたか知識のある方ご教授いただけたらと思います。
一度症状がでるとその後30～50分位は不随意運動を起こしません。僕のこの右半身の不随意運動は何なのでしょうか？ また症状が悪くなったりするものなのでしょうか？ ちなみに今までの中学、高校、専門ときて症状の悪化や変化はありませんでした。
長文失礼しました(_ _) どなたか知識のある方ご教授いただけたらと思います。
>>390さんに対してのレスです
409さん。私も来年今の主治医の紹介で外科治療を希望して行く予定ですが浜大の脳神経外科にメールで問い合わせしましたが手術の場合、ジストニアの専門医がいない為、専門医を浜大に呼び手術をするか、他の病院を紹介するかのどちらかだとの返信でした。
続き。ちなみに浜松の聖マリアント病院にジストニアの専門外来があったような気がします。確実でないので調べてみて下さい。中途半端な情報でごめんなさい。
412さんちょと勘違いしました。ごめんなさいいつも参考なる情報ありがとうございます。今週病院に行ったんてますよね具合はいかがですか？
>>415
私は書痙で薬で治まってる状態で飲まないとやはり痙攣が出ます
なので西新潟中央病院に毎回行っても検査とか診断はなく話をして薬を出してもらうだけなんです
前々回行った時に次まで何も無かったら地元の医者に薬だけの紹介状出すと言われたので前回が最後でした
↑薬だけの為に会社休んだり片道1時間半は大変だろうって
最後なんで静岡の話とかのジストニアに関する雑談をしてきた感じです
私は治りはしなくても抑えていれる状態なので心配するほどではないですよ
心配ありがとうございます
私は書痙で薬で治まってる状態で飲まないとやはり痙攣が出ます
なので西新潟中央病院に毎回行っても検査とか診断はなく話をして薬を出してもらうだけなんです
前々回行った時に次まで何も無かったら地元の医者に薬だけの紹介状出すと言われたので前回が最後でした
↑薬だけの為に会社休んだり片道1時間半は大変だろうって
最後なんで静岡の話とかのジストニアに関する雑談をしてきた感じです
私は治りはしなくても抑えていれる状態なので心配するほどではないですよ
心配ありがとうございます
てんかんはここ？
416さん薬の副作用は大丈夫なんですか？
>>418
兎に角眠くなります
ボーっとした感じが一日中
そこにきて鼻だけの風邪をひき市販薬の風邪薬を飲んでるために更に辛いです
医者に飲み合わせは大丈夫だが眠気には凄く気をつけろと言われましたがこれほど辛いとは‥
兎に角眠くなります
ボーっとした感じが一日中
そこにきて鼻だけの風邪をひき市販薬の風邪薬を飲んでるために更に辛いです
医者に飲み合わせは大丈夫だが眠気には凄く気をつけろと言われましたがこれほど辛いとは‥
419さん。車の運転は大丈夫ですか？私の場合、薬を飲むと１５分位で首の緊張がほぐれるのが分かります。それと同時に眠気と倦怠感が襲ってきます。あと記憶力の低価や学習能力の低価があります。私は運転手をしていましたが、今は無理です。続きます。
>>420
改行も学習してください。
改行も学習してください。
だからリスクが大きくても来年手術に踏み切り薬とさようならし、早く仕事復帰したいと思います。419さんいつも参考なるレス有難う、もし宜しければ私は「ヤスさん」構いませんので何か呼び名を教えて下さい。車の運転には十分気を付けて下さい。
423 ：病弱名無しさん：2007/12/31(月) 05:08:10 ID:nb1BveSFO
>>410
俺と症状まったく一緒ですね。ちなみに俺は小６くらいから症状がでて、現在１９歳です。
俺と症状まったく一緒ですね。ちなみに俺は小６くらいから症状がでて、現在１９歳です。
飲み薬と風邪薬の飲み合わせで眠いわ呼吸辛いわ喉は痛いわで最悪な正月保守
痙性斜頸ですが聞いてください。少し長文です。
３週間ほど前に初めてボトックス注射を受けました。１００単位です。
すると首筋にしてもらった注射した所周辺のこわばりはほとんどなくなりました。
しかし、今度はこめかみの当たりにこわばりを感じ、かなり痛いです。
こめかみのあたりの違和感は注射前からあったのですが、
それだけ取り残された上、さらに強くなった感じです。
平静時でもかなり痛く、それを堪えて３週間ガマンしてきました。
しかしかなり精神的に辛く、何も出来ない状態です。
次回診察予約は２週間後なのですが、それまで待つべきでしょうか、
それとも病院に電話して、できるなら診察を早めてもらうべきでしょうか？
どちらにしても、こめかみにボトックス注射をしてもらう以外解決策は無さそうなのですが・・・・・
親は「あせらずゆっくりしなさい」と言いますが、痛くて毎日とても苦痛です。
３週間ほど前に初めてボトックス注射を受けました。１００単位です。
すると首筋にしてもらった注射した所周辺のこわばりはほとんどなくなりました。
しかし、今度はこめかみの当たりにこわばりを感じ、かなり痛いです。
こめかみのあたりの違和感は注射前からあったのですが、
それだけ取り残された上、さらに強くなった感じです。
平静時でもかなり痛く、それを堪えて３週間ガマンしてきました。
しかしかなり精神的に辛く、何も出来ない状態です。
次回診察予約は２週間後なのですが、それまで待つべきでしょうか、
それとも病院に電話して、できるなら診察を早めてもらうべきでしょうか？
どちらにしても、こめかみにボトックス注射をしてもらう以外解決策は無さそうなのですが・・・・・
親は「あせらずゆっくりしなさい」と言いますが、痛くて毎日とても苦痛です。
426 ：病弱名無しさん：2008/01/05(土) 05:25:21 ID:fbuWmYaFO
はっきり分からないけど、それも一種のモグラ叩き現症？一つの神経をブロックすると次の症状が出て来る、その繰り返し…全く厄介な病気です。
そーそー「もぐら叩き現象」
俺も学力低下してるみたいorz
痛みがあるなら我慢せずに病院に電話しましょう。
俺も学力低下してるみたいorz
痛みがあるなら我慢せずに病院に電話しましょう。
レスありがとうございます。
しかし、次回診察は家族と行くという事になったので、日程変更が出来なくなってしまいました（涙）
２週間痛みに耐えるしか無さそうです・・・・・
考えるだけで辛いのでもう考えたくないのですが、この上家族と喧嘩してしまいました。
この病気は家族には理解しにくいようです。
放り出されても一人で生きていく事は出来そうにないのですが・・・・
しかし、次回診察は家族と行くという事になったので、日程変更が出来なくなってしまいました（涙）
２週間痛みに耐えるしか無さそうです・・・・・
考えるだけで辛いのでもう考えたくないのですが、この上家族と喧嘩してしまいました。
この病気は家族には理解しにくいようです。
放り出されても一人で生きていく事は出来そうにないのですが・・・・
一万人に一人とか言われる病気だから人に理解されにくいよね。
ちゃんと家族と話し合って痛みや辛さを訴えないと…。
我慢してても良くならないよ。
ちゃんと家族と話し合って痛みや辛さを訴えないと…。
我慢してても良くならないよ。
これ誰にもわかってもらえないんだよな
俺なんか職場もそうだが嫁にすら理解されない
よっぽど血の繋がってる身内の方がまだ理解してくれてるだけマシ
本人は肉体的にもそうだがそれ以上に精神的に痛いのにさ
俺なんか職場もそうだが嫁にすら理解されない
よっぽど血の繋がってる身内の方がまだ理解してくれてるだけマシ
本人は肉体的にもそうだがそれ以上に精神的に痛いのにさ
432 ：病弱名無しさん：2008/01/07(月) 11:38:27 ID:jJ0pWmga0
>>425
モグラ叩き現象の一部だと思いますが
ボトックスでの抑制によって
首や後頭部の筋肉が今までと違う働きを起こし
緊張型頭痛でこめかみが痛いのだと思います
一時的な副作用であれば３週間ほどで楽になると思いますよ。
どちらにしても、こめかみにボトックスは打たないだろうし
別のところに打つにしても２ヶ月は打って貰えないよ。
痛み止めとデパス等で我慢する。無理はしない。イライラしない。
入浴やシャワーで後頭部を温める。首用のホッカイロもいいかも
動けるなら近くの整形でスーパーライザー等も良いよ。
無理せずがんばれ！
モグラ叩き現象の一部だと思いますが
ボトックスでの抑制によって
首や後頭部の筋肉が今までと違う働きを起こし
緊張型頭痛でこめかみが痛いのだと思います
一時的な副作用であれば３週間ほどで楽になると思いますよ。
どちらにしても、こめかみにボトックスは打たないだろうし
別のところに打つにしても２ヶ月は打って貰えないよ。
痛み止めとデパス等で我慢する。無理はしない。イライラしない。
入浴やシャワーで後頭部を温める。首用のホッカイロもいいかも
動けるなら近くの整形でスーパーライザー等も良いよ。
無理せずがんばれ！
まぶたの上にできものができて、痙攣がはじまったのですがなんでしょうか？
痙攣自体は2週間前くらいからはじまりました
痙攣自体は2週間前くらいからはじまりました
434 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 18:47:14 ID:1BivxCKf0
今、上唇がピクピク痙攣してて治まらないんだけど、ヤバイのかな？
もう３０分位止まらない…
もう３０分位止まらない…
435 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 11:32:58 ID:t0Mh47SPO
>>435
ageるから訳わかんないピクピク人が寄ってくるんだよ！
ageるから訳わかんないピクピク人が寄ってくるんだよ！
437 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 16:16:49 ID:3p9MGAV70
ばーか
>>437
おまえみたいなのがいるから荒れる
おまえみたいなのがいるから荒れる
435、437２ちゃんねるのルール知らないで必死になって、このスレ見つけ書きこむ人もいるんだと思う。同じ病気で悩んでいるのに、アンタの方がスレを荒らしてる感じだよ。
このスレはsage推奨です
メ欄にsageと入れてください
メ欄にsageと入れてください
441 ：病弱名無しさん：2008/01/11(金) 01:28:57 ID:JSqvceGb0
誰がsage推奨とか決めたの？アゲて何か支障あんの？
だだピクピクしてる人に何の病気か分からないから病院行く事薦める以外何かアドバイス出来る？
俺、悪者みたいになってるけど？
無意味なやりとり止めてジストニアの情報交換しましょうよ。
卑屈過ぎ…
だだピクピクしてる人に何の病気か分からないから病院行く事薦める以外何かアドバイス出来る？
俺、悪者みたいになってるけど？
無意味なやりとり止めてジストニアの情報交換しましょうよ。
卑屈過ぎ…
443さん何度もスミマセン。私もＰＣや、携帯の操作が苦手なもんで…できましたら改行のやり方ご教授お願いします。
>>443
改行がどうのこうのより、原因不明のジストニアの情報交換の方が大事じゃね？読めるならいいじゃん！
>>444
だから気にすんな。お互い病気治すのし試行錯誤してんだし2ちゃんの書き方より良い病院や治療方法考えましょ^^;
改行がどうのこうのより、原因不明のジストニアの情報交換の方が大事じゃね？読めるならいいじゃん！
>>444
だから気にすんな。お互い病気治すのし試行錯誤してんだし2ちゃんの書き方より良い病院や治療方法考えましょ^^;
サンクス。頑張りましょう
携帯厨同士の傷の舐め合い。
PCからだと見づらいんだよ。
PCからだと見づらいんだよ。
どなたか斜頸による末梢神経遮断手術の詳しい方おりますか？入院期間やどこにメスを入れるのか、髪の毛は剃られるのか他教えて下さい。
>>449
ボトックスは試しましたか？
ボトックスは試しましたか？
451 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 00:41:38 ID:ankAngWU0
耳の痙攣について
ここ数日、たまに耳の上部（外側（耳介）の上部。正式名称が分からないので…）が痙攣していて原因が分からなくて困ってます。
症状としては、血流が流れる様な感覚ではなく、目蓋が痙攣するのと同じ感覚で耳の上部が痙攣します。
痙攣するからと言って、耳に異常は特に有りません（中耳炎などに掛かり易い体質ですが現在は良好です）
目蓋が痙攣する時は、目が疲れているとき…というのは良く聞くのですが、
耳が痙攣するのも聴力関係が疲れている時なんでしょうか？
酷く続く様なら耳鼻科に行こうと思っていますが、こういった症状どなたか知りませんか？
ここ数日、たまに耳の上部（外側（耳介）の上部。正式名称が分からないので…）が痙攣していて原因が分からなくて困ってます。
症状としては、血流が流れる様な感覚ではなく、目蓋が痙攣するのと同じ感覚で耳の上部が痙攣します。
痙攣するからと言って、耳に異常は特に有りません（中耳炎などに掛かり易い体質ですが現在は良好です）
目蓋が痙攣する時は、目が疲れているとき…というのは良く聞くのですが、
耳が痙攣するのも聴力関係が疲れている時なんでしょうか？
酷く続く様なら耳鼻科に行こうと思っていますが、こういった症状どなたか知りませんか？
450さん以前にも書きましたが私は今44才ですが、斜頸の症状は17才位からありました。最初は顎が前に突き出るようになり十年後位から左に傾きました。始めの頃は病院も数軒行きましたが、埒が明かずマッサージなどでごまかしてきましたが…続きます。
一昨年会社が倒産し不本意ながら生活保護を受け神経内科を紹介され約一年ちょと投薬治療だけでしたので主治医にボトックスを聞いてみてら私の場合薬の効果もあり生れつき軽い悩性麻痺があり普通のジストニアとは少し違うような気するから気長に様子を見ましょうとの見解でした
役所のＣＷが私はまだ若いし多くの資格や免許があるので早くの就職を強く促されます。ただ私自身今の薬の副作用などですぐの就職は難しいと思うのとセコい話中途半端に仕事をして保険治療では通院も無理と感じ主治医に相談し来週手術を前提に大学病院を紹介してもらう予定です
携帯から長文ごめんなさい。したがって多少リスクが有っても手術に踏み切ると思い、悩定位手術は調べ大体わかりましたが末梢神経遮断手術の詳しい事が解りませんので情報下さい。もし手術ができない場合薬も病院も辞めて仕事を探すつもりです。
3年ほど前から痙性斜頸の症状がではじめた者です。
わたしの場合の原因は、自姿勢（首だけ左に向ける姿勢が多かった）に
よるものと心因性（発症しはじめた時期がストレスピークの頃と重なる）だと
思っています。
最近は意識して首を正面に向けたり、ストレスをためないようにすることで
ピークの頃から大分軽減してはいます。
それから、呼吸法、とくに息を吐くという行為は副交感神経がはたらいて
リラックス効果があるようで、楽になったような気がします。
治療は薬のみですが、副作用がひどく最近効果もなくなってきたため、
ボトックスを考えています。
これって筋肉を弛緩させることで緊張をやわらげるというものですよね。
長期間打ち続けることで、極度に筋力が落ちたり支障がでたりするような
ことはないんでしょうか？
わたしの場合の原因は、自姿勢（首だけ左に向ける姿勢が多かった）に
よるものと心因性（発症しはじめた時期がストレスピークの頃と重なる）だと
思っています。
最近は意識して首を正面に向けたり、ストレスをためないようにすることで
ピークの頃から大分軽減してはいます。
それから、呼吸法、とくに息を吐くという行為は副交感神経がはたらいて
リラックス効果があるようで、楽になったような気がします。
治療は薬のみですが、副作用がひどく最近効果もなくなってきたため、
ボトックスを考えています。
これって筋肉を弛緩させることで緊張をやわらげるというものですよね。
長期間打ち続けることで、極度に筋力が落ちたり支障がでたりするような
ことはないんでしょうか？
上の方に言いたいことがあるんだが言っていいかな？
上って452-455ですが私の事ですか？それでしたら遠慮なくどうぞ。
459 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 15:38:35 ID:xHirANgA0
>>455
20年以上苦労されているんですね。私はまだ2年目だし末梢神経の手術の知識もありません。
ただ上の文章読んでると、主治医が良くないんじゃないかと思います。
薬だけ出して様子見る事しかされてない様でしたら他の医師、病院へ代えるのも良いかと思います。
大学病院に紹介されたのでしたら次の主治医とトコトン治療について話し合ってみてはどうですか？
治したい意志表示しないと医者も真剣に診てくれないと思います…
20年以上苦労されているんですね。私はまだ2年目だし末梢神経の手術の知識もありません。
ただ上の文章読んでると、主治医が良くないんじゃないかと思います。
薬だけ出して様子見る事しかされてない様でしたら他の医師、病院へ代えるのも良いかと思います。
大学病院に紹介されたのでしたら次の主治医とトコトン治療について話し合ってみてはどうですか？
治したい意志表示しないと医者も真剣に診てくれないと思います…
>>456
斜痙2年目で今まで9回ボト打ちました。
少し首は細くなりましたが支えきれないほどグラグラにはなりませんよ。
ただ打つ医師によって効果がかなり違います。
斜痙の治療経験豊富な医師を探して打ってもらって下さい。
斜痙2年目で今まで9回ボト打ちました。
少し首は細くなりましたが支えきれないほどグラグラにはなりませんよ。
ただ打つ医師によって効果がかなり違います。
斜痙の治療経験豊富な医師を探して打ってもらって下さい。
後、腹式呼吸の情報ありがとうございます。
私は腹式呼吸と自己催眠術（自律訓練方）をやってますが精神的にかなりリラックス出来るんでオススメです。
図書館などに本があるんで興味がある方は読んでみて下さい。
私は腹式呼吸と自己催眠術（自律訓練方）をやってますが精神的にかなりリラックス出来るんでオススメです。
図書館などに本があるんで興味がある方は読んでみて下さい。
460さん有難う。私自身今の主治医は話もよく聞いてくれますし、悪くはないと思います。ただ病院により生保と話すと露骨にやな顔する所あります。私は三級の手帳がありましたが（斜頸になる前）福祉課の人が二級になる可能性があるから再検査を進められ…続きます。
大きな総合病院に行きましたが嫌な顔するのがはっきり解りました何もせずカッケの検査みたいなだけで終わりですしかも四級に落とされました今は早く病気に何とかし仕事をしたい気持ちでいっぱいです。442さんアナタのお陰で逆にスレが活発になった気がします頑張って下さい
>>Na3PHIZfO
改行をしませんか？
今私は携帯からなんで別に良いのですがPCで見るときには改行されてないと辛いんですよ
携帯の機種やキャリアによって改行違うと思いますが私のauのだと下を押すかメールボタンを押すと矢印が出て下の段に落ちます
説明書の後ろの方に牽引があると思うので【改行】で調べれば載ってるはずです
改行をしませんか？
今私は携帯からなんで別に良いのですがPCで見るときには改行されてないと辛いんですよ
携帯の機種やキャリアによって改行違うと思いますが私のauのだと下を押すかメールボタンを押すと矢印が出て下の段に落ちます
説明書の後ろの方に牽引があると思うので【改行】で調べれば載ってるはずです
よくわからいけどやって見ます皆さんの早期回復を願います。これで改行できていますか？
>>464
10以上歳の離れた先輩に何ですが、
等級とかはともかく、
早く生活保護から抜け出せて仕事復帰出来ればいいですね。
本気で治すつもりだろうからボトックスを打たず手術を選んだんでしょうから
陰ながら応援しています。
また結果の報告もお願いしますね。
お金は大変だろうけど高額医療制度？？とかありますし、頑張って下さい。
10以上歳の離れた先輩に何ですが、
等級とかはともかく、
早く生活保護から抜け出せて仕事復帰出来ればいいですね。
本気で治すつもりだろうからボトックスを打たず手術を選んだんでしょうから
陰ながら応援しています。
また結果の報告もお願いしますね。
お金は大変だろうけど高額医療制度？？とかありますし、頑張って下さい。
467さん有難う。三級でも、四級でもメリットは変わり
ません。それから本当に申し訳ありませんが生保場合、保険適用の範囲内なら医療費は無料なります。ただし県内の病院に限られます。
無料いいですね。
整形外科も麻酔科も精神科も神経内科も行き放題じゃないですか！！
働いてないなら尚更、毎日行けるから羨ましいです
約三万円かかるボックスもタダなんですか？
恵まれてますね。
整形外科も麻酔科も精神科も神経内科も行き放題じゃないですか！！
働いてないなら尚更、毎日行けるから羨ましいです
約三万円かかるボックスもタダなんですか？
恵まれてますね。
そう言うわれても、
今の私には何も反論できません。
しかし、
少こし汚い表現ですが、
私にも目クソ鼻クソ位の小さなプライドはあります。
正直な話、
毎日が屈辱感でいっぱいです。
だから上にも書いたように、
手術が無理な場合、
病院の治療も薬やめて仕事をするつもりです。
その辺の所どうかご配慮して下さい。
今の私には何も反論できません。
しかし、
少こし汚い表現ですが、
私にも目クソ鼻クソ位の小さなプライドはあります。
正直な話、
毎日が屈辱感でいっぱいです。
だから上にも書いたように、
手術が無理な場合、
病院の治療も薬やめて仕事をするつもりです。
その辺の所どうかご配慮して下さい。
いや、本当に羨ましいと言うか勿体ないと言うか…
自分なら治療費タダならあらゆる治療しまくるのになぁと思うんですが…
屈辱感なんて取っ払って前向きに手術に取り組んで下さい。
陰ながら応援してます。
自分なら治療費タダならあらゆる治療しまくるのになぁと思うんですが…
屈辱感なんて取っ払って前向きに手術に取り組んで下さい。
陰ながら応援してます。
有難う。
そんなに羨ましいんですか？
仕事したくても、
できない辛さは大きいです。
それに私は生まれ付の障害で文字も上手く書けませんので、
書痙の方の気持ちも分かります。
私はラーメンや蕎麦などを丼を持ち立ち食いしているのを見ると、
羨ましく感じます。
465さん改行出来てますか？
そんなに羨ましいんですか？
仕事したくても、
できない辛さは大きいです。
それに私は生まれ付の障害で文字も上手く書けませんので、
書痙の方の気持ちも分かります。
私はラーメンや蕎麦などを丼を持ち立ち食いしているのを見ると、
羨ましく感じます。
465さん改行出来てますか？
改行出来てるんで安心してください
私は携帯から見るときはクラシックからなんですがそれだと下の方に『写』ってのがあります
人のレスなんかをコピーしたりする場所に行けるわけですがそこで改行してるか確認しました
私は携帯から見るときはクラシックからなんですがそれだと下の方に『写』ってのがあります
人のレスなんかをコピーしたりする場所に行けるわけですがそこで改行してるか確認しました
473さんありがとうございます。
大変参考なりました。
これで皆様に迷惑かけずにすみそうです。
大変参考なりました。
これで皆様に迷惑かけずにすみそうです。
書痙で診察受けていたんだが大病院から薬で効果あるようだから来るの大変だろうしとどこの病院でも通用する紹介状出された
地元で近いし土曜の午前だけはやってる神経内科が一軒だけあった
電話したらいくら紹介状があっても希望の薬を出せるかはわかりませんし当院で扱ってない薬の可能性もあるし一度診察を受けろと
↑院内処方のみらしく詳しくはわからんが取り寄せとかもダメらしい
ダメだったらまた遠くの医者へ‥
地元で近いし土曜の午前だけはやってる神経内科が一軒だけあった
電話したらいくら紹介状があっても希望の薬を出せるかはわかりませんし当院で扱ってない薬の可能性もあるし一度診察を受けろと
↑院内処方のみらしく詳しくはわからんが取り寄せとかもダメらしい
ダメだったらまた遠くの医者へ‥
↑新潟さんですか？
そうです
田舎なんで神経内科なんてあまりないんですよ
あるとすると総合病院で結果的に平日しか無理になるわけで
田舎は辛い
田舎なんで神経内科なんてあまりないんですよ
あるとすると総合病院で結果的に平日しか無理になるわけで
田舎は辛い
今。
どのような状態ですか。
いくら田舎の病院でも、
紹介状がある薬を処方できないなんて、
田舎とか都会に関係なく病院自体に問題があるのでは…
どのような状態ですか。
いくら田舎の病院でも、
紹介状がある薬を処方できないなんて、
田舎とか都会に関係なく病院自体に問題があるのでは…
目の下のあたりというか鼻の横あたりが痙攣するんですが、神経内科に行ったほうがいいでしょうか？
去年、一ヶ月半くらい入院して、イブの日に退院しました。
一昨日病院に行ったんだけど、
「気長にやっていくしかない」
と言われました。
次の診察は一ヵ月後。
早く治りたいのにつД`)･ﾟ･｡･ﾟﾟ･*:.｡
一昨日病院に行ったんだけど、
「気長にやっていくしかない」
と言われました。
次の診察は一ヵ月後。
早く治りたいのにつД`)･ﾟ･｡･ﾟﾟ･*:.｡
痙性斜頸の方に質問なんですが、
首や肩の筋肉ががちがちに硬くなったりしてますか？
わたしはまだ病院にはいってなくて、痙性斜頸じゃないかと思ってるんですが、
今日整骨院の先生にきいたら、痙性斜頸の人はもっと筋肉がはって硬くなってる
というようなことを聞いたので、ちょっと気になりました。
よろしければ教えてください。
首や肩の筋肉ががちがちに硬くなったりしてますか？
わたしはまだ病院にはいってなくて、痙性斜頸じゃないかと思ってるんですが、
今日整骨院の先生にきいたら、痙性斜頸の人はもっと筋肉がはって硬くなってる
というようなことを聞いたので、ちょっと気になりました。
よろしければ教えてください。
自分は斜頸は長いけど、
肩こりや首に違和感はありますが、
その周辺の筋肉はさほど固くないですし、
他の人が悩む痛みもあまりありません。
ただ左に傾いているだけです。
わりと首も楽に動きますが気が付くと左にあります。
斜頸が長い為痛み慣れしているかもしれません。
早めに神経内科に受診した方がいいと思います。
もし斜頸の場合、
骨に異常は無いから、
整体やカラーはあまり良くないと聞いた事があります。
肩こりや首に違和感はありますが、
その周辺の筋肉はさほど固くないですし、
他の人が悩む痛みもあまりありません。
ただ左に傾いているだけです。
わりと首も楽に動きますが気が付くと左にあります。
斜頸が長い為痛み慣れしているかもしれません。
早めに神経内科に受診した方がいいと思います。
もし斜頸の場合、
骨に異常は無いから、
整体やカラーはあまり良くないと聞いた事があります。
新潟さん。
自分の考えでは、手術の選択は無いのですか？
副作用の強い薬と一生付き合うのも大変だと思います。
日本海側は大分寒そうですね。
風邪などに気おつけて御自愛して下さい。
473さん。
改行のレクチャー有難とうございました。
改行すると書き込みの文字数も多く書ける事も解り楽になりました。
自分の考えでは、手術の選択は無いのですか？
副作用の強い薬と一生付き合うのも大変だと思います。
日本海側は大分寒そうですね。
風邪などに気おつけて御自愛して下さい。
473さん。
改行のレクチャー有難とうございました。
改行すると書き込みの文字数も多く書ける事も解り楽になりました。
>>481
斜頸の症状は人それぞれ違うみたいですよ。
自分も痛みは無いんですが自分の意志と違う方に筋力が働くんで
肩凝りはパンパンです。
新潟さん
病院と職場の中間の町に引っ越すってのはどうでしょうか？
斜頸の症状は人それぞれ違うみたいですよ。
自分も痛みは無いんですが自分の意志と違う方に筋力が働くんで
肩凝りはパンパンです。
新潟さん
病院と職場の中間の町に引っ越すってのはどうでしょうか？
485 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 15:30:47 ID:JGWwQhhe0
左目の瞼がピクピクします。
かれこれ1週間ぐらいします。
こんなに長いのは初めてです。
目を酷使したのが発端ではありましたが、
大体は1日で治ってたんですけどね・・・
ぐっすり寝ても治らず、
どうしたら治るものかと思っています。
何か重い病気の初期症状なんでしょうか。不安です。
かれこれ1週間ぐらいします。
こんなに長いのは初めてです。
目を酷使したのが発端ではありましたが、
大体は1日で治ってたんですけどね・・・
ぐっすり寝ても治らず、
どうしたら治るものかと思っています。
何か重い病気の初期症状なんでしょうか。不安です。
ジストニアも治したいが、関節の歪みも気になる。
リハビリセンターにいる理学療法士の人に治してほしいんだけどなぁ。
理学療法士の人ってドクターの支持がないと勝手な治療できないらしいから、
主治医に相談してみようかな。
リハビリセンターにいる理学療法士の人に治してほしいんだけどなぁ。
理学療法士の人ってドクターの支持がないと勝手な治療できないらしいから、
主治医に相談してみようかな。
新潟さんヤスです。
今日病院に受診して大学病院への紹介状をいただきました。
今、
紹介状を読んだんですが、
普通の斜頸と違い病巣が広い為、
ボトックスは向かないと主治医の所見が書いてありました。
今迄その説明を聞いていなかったので少しショックでした。
その場合外科治療もできるのか、
不安になりました。
とりあえず来月の上旬に予約が取れましたので行ってきます。
新潟さん。
薬の件でまだ悩んでいるのですか？
さすがに引越しはどうかとは思いますが…
今日病院に受診して大学病院への紹介状をいただきました。
今、
紹介状を読んだんですが、
普通の斜頸と違い病巣が広い為、
ボトックスは向かないと主治医の所見が書いてありました。
今迄その説明を聞いていなかったので少しショックでした。
その場合外科治療もできるのか、
不安になりました。
とりあえず来月の上旬に予約が取れましたので行ってきます。
新潟さん。
薬の件でまだ悩んでいるのですか？
さすがに引越しはどうかとは思いますが…
488 ：sage：2008/01/21(月) 16:34:37 ID:o2JnnyHy0
>>487
経験や知識の乏しい医師は
副作用を恐れボトックスを少量しか打てない可能性がある。
けど、ちゃんと専門的にボトックス治療してる医師なら
その病巣の広い痙性斜頚の治療が可能かもよ？
時間は掛かるだろうけど…
紹介された大学病院でも無理そうなら
他を探した方がいいよ
経験や知識の乏しい医師は
副作用を恐れボトックスを少量しか打てない可能性がある。
けど、ちゃんと専門的にボトックス治療してる医師なら
その病巣の広い痙性斜頚の治療が可能かもよ？
時間は掛かるだろうけど…
紹介された大学病院でも無理そうなら
他を探した方がいいよ
↑ありがとう。
しかし、
皆さんも同じだと思いますが、
確かに焦りはありますね。
しかし、
皆さんも同じだと思いますが、
確かに焦りはありますね。
遅くなりましたが土曜に病院に行ってきたので報告
本当に田舎の個人医レベルの古い建物の神経内科へ行ってきました
紹介状を受付で出して少し待ちましたら診察室へ
医者は一人なのに部屋は3つくらいあるようで隣の会話が丸聞こえでどうやら鬱らしい
鬱の診察出来るならと少し安心してたら私の番になり対面したのですが結構高齢でした
そこで今までの流れを全て話したのですが一件目に行った出来たばかりの新しい県立病院の話をしたら
「〇〇(名字)に見てもらったのか？あいつも結構詳しいぞ」
と言われたので多分知り合いか後輩なんだろうなと
しかし症状見てすぐ国立に紹介状出されたと伝えました
そして今は取り敢えず薬で何とか止まってると
薬は今朝昼飲んでいるのですが夜も追加すると言われ止めるだけじゃなくやっぱり治さないといけないよなと言われました
薬は一種類は別な名前でしたが効果は一緒と聞き安心しました
最後に手を触らしてくれと言われ差し出したら手を触って
「本当に重度だと触られただけで震えるもんだからまだ軽い方だよw」
と言われました
何か田舎の地元の医者なんで見くびってましたが結構物を知ってるようで好印象でした
次は二週間後なんでまた何かありましたら報告したいと思います
本当に田舎の個人医レベルの古い建物の神経内科へ行ってきました
紹介状を受付で出して少し待ちましたら診察室へ
医者は一人なのに部屋は3つくらいあるようで隣の会話が丸聞こえでどうやら鬱らしい
鬱の診察出来るならと少し安心してたら私の番になり対面したのですが結構高齢でした
そこで今までの流れを全て話したのですが一件目に行った出来たばかりの新しい県立病院の話をしたら
「〇〇(名字)に見てもらったのか？あいつも結構詳しいぞ」
と言われたので多分知り合いか後輩なんだろうなと
しかし症状見てすぐ国立に紹介状出されたと伝えました
そして今は取り敢えず薬で何とか止まってると
薬は今朝昼飲んでいるのですが夜も追加すると言われ止めるだけじゃなくやっぱり治さないといけないよなと言われました
薬は一種類は別な名前でしたが効果は一緒と聞き安心しました
最後に手を触らしてくれと言われ差し出したら手を触って
「本当に重度だと触られただけで震えるもんだからまだ軽い方だよw」
と言われました
何か田舎の地元の医者なんで見くびってましたが結構物を知ってるようで好印象でした
次は二週間後なんでまた何かありましたら報告したいと思います
新潟さんよかったですね。
私は先程。
上に書いた内容を少し詳しく、東京のジストニア専門医の、
たいら先生のホームページに書き込んでみました。
質問の答えは少し、
アバウトでしたが30分位で返事を書き込みしてあり、
その早さに驚きました。他の人のを読んでいても参考になります。
私は先程。
上に書いた内容を少し詳しく、東京のジストニア専門医の、
たいら先生のホームページに書き込んでみました。
質問の答えは少し、
アバウトでしたが30分位で返事を書き込みしてあり、
その早さに驚きました。他の人のを読んでいても参考になります。
492 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 12:16:21 ID:3H8Sl/kj0
皆様初めまして
私は、2年前に痙性斜頸（首）本態性振戦又は書痙（右手）が原因で会社を
退職し今も無職で悩んでいます。当時は病名もなぜこの様な症状がでているの
かも知らず 腰も痛めていたので整形外科等で治療しながら仕事をしていまし
た。同じ会社内での職種が変わり 首などが固まり集中が出来ない 文字が書
けないなどで致命的困難な状態になり会社にも理解されず退職しました。
もちろん 自分でも理解できず 怠け病か？とも思った事がありました。
退職後鬱病の治療で心療内科へ行き初めて自分の病気を知りました 薬での
治療が中心で 鬱病は楽になりましたが その他の症状には変化が無く今日に
なってしまいました。 今は大学病院の鍼治療を受けていて次回で2回目です。
ボトックスでの治療を目的に 大学病院へ行ったのですが進められず 同病院の
東洋医学科で今進んでいます。
しかし 経済的にもう 余裕がなく就職を考えなければなりません。
この病気での過去の失敗が 悩ませ職の選択が出来ません。
鬱病も再発したような 気がします 本当に困ったものです。
無理に やる気を出している毎日です。
私は、2年前に痙性斜頸（首）本態性振戦又は書痙（右手）が原因で会社を
退職し今も無職で悩んでいます。当時は病名もなぜこの様な症状がでているの
かも知らず 腰も痛めていたので整形外科等で治療しながら仕事をしていまし
た。同じ会社内での職種が変わり 首などが固まり集中が出来ない 文字が書
けないなどで致命的困難な状態になり会社にも理解されず退職しました。
もちろん 自分でも理解できず 怠け病か？とも思った事がありました。
退職後鬱病の治療で心療内科へ行き初めて自分の病気を知りました 薬での
治療が中心で 鬱病は楽になりましたが その他の症状には変化が無く今日に
なってしまいました。 今は大学病院の鍼治療を受けていて次回で2回目です。
ボトックスでの治療を目的に 大学病院へ行ったのですが進められず 同病院の
東洋医学科で今進んでいます。
しかし 経済的にもう 余裕がなく就職を考えなければなりません。
この病気での過去の失敗が 悩ませ職の選択が出来ません。
鬱病も再発したような 気がします 本当に困ったものです。
無理に やる気を出している毎日です。
484さん。
せっかく質問にアンサーだしたのに、
反応が無いとチョト寂しいですね。
せっかく質問にアンサーだしたのに、
反応が無いとチョト寂しいですね。
495 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 17:19:25 ID:jpeJI9wW0
493さん そうすると私が医者(医院)を色々と変えて うろうろしていたのは
この病気の患者さんの特長で有効な行動だったのですね！
なんだか 無駄で馬鹿な行動をしたと 思っていましたが 少し元気が出ました
ありがとう 今日も大学病院へ行ってきましたが なんだか この病気の辛さを
分かっていないような気がしました。
この病気の患者さんの特長で有効な行動だったのですね！
なんだか 無駄で馬鹿な行動をしたと 思っていましたが 少し元気が出ました
ありがとう 今日も大学病院へ行ってきましたが なんだか この病気の辛さを
分かっていないような気がしました。
496 ：病弱名無しさん：2008/01/25(金) 21:21:43 ID:Gtgjrht+O
アメリカでボトックスの副作用で死亡例の報告あり。痙性斜頸の同患者の皆様、ご留意を
ボックスは10回位打ったけど、
副作用はないなぁ。
けど、もぐら叩き症状？で、
打ったすぐは楽になるが、また違う所が強張ってきて首を曲げようとする…orz
だから、筋力が完全に戻るまでボックスを止めようと思うのですが、
誰か試した方いますか？
余計曲がる？
それとも初期に戻る？
よかったら教えて下さい
m(__)m
副作用はないなぁ。
けど、もぐら叩き症状？で、
打ったすぐは楽になるが、また違う所が強張ってきて首を曲げようとする…orz
だから、筋力が完全に戻るまでボックスを止めようと思うのですが、
誰か試した方いますか？
余計曲がる？
それとも初期に戻る？
よかったら教えて下さい
m(__)m
回答にはならないが打ってる安心感ってのも少しはあると思うよ
飲み薬なんかでもそういうのあるじゃん
飲み薬なんかでもそういうのあるじゃん
496。
最後までニュース見たんだろ。
飽くまでアメリカの美容整形の話であり、
ジストニアに関するボトックスの症例では無い。
専門医の解説もあったよね。
情報提供するのはいいけれど、
アナタの書き込みでは、
皆さんを不安にするだと思います。
最後までニュース見たんだろ。
飽くまでアメリカの美容整形の話であり、
ジストニアに関するボトックスの症例では無い。
専門医の解説もあったよね。
情報提供するのはいいけれど、
アナタの書き込みでは、
皆さんを不安にするだと思います。
>>498
早速返事ありがとう。
いや、鏡見るたびに今までと違う曲がり方してるなぁと思った
（初期は頬に軽く手を当ててたら真っ直ぐなってたのも効かなくなった）
んでもぐら叩きが原因かと思いまして…
んで、今まで沢山貰った薬を色々組み合わせて飲んで試してるんですが、
皆さん一番効いたのは何ですか？
今はデパス0.5とランドセン0.5を朝晩で落ち着いてるんですが、
皆さん何飲んでますか？
早速返事ありがとう。
いや、鏡見るたびに今までと違う曲がり方してるなぁと思った
（初期は頬に軽く手を当ててたら真っ直ぐなってたのも効かなくなった）
んでもぐら叩きが原因かと思いまして…
んで、今まで沢山貰った薬を色々組み合わせて飲んで試してるんですが、
皆さん一番効いたのは何ですか？
今はデパス0.5とランドセン0.5を朝晩で落ち着いてるんですが、
皆さん何飲んでますか？
500さん。
デパス。
ランドセンてやはり、
筋肉の緊張をほぐすのと、
安定剤なんですか？
副作用はどうなんですか？
自分はアーテンとセルシンですが、
副作用が強くて…
ただ薬を飲むだけで安心感は確かにありますね。
デパス。
ランドセンてやはり、
筋肉の緊張をほぐすのと、
安定剤なんですか？
副作用はどうなんですか？
自分はアーテンとセルシンですが、
副作用が強くて…
ただ薬を飲むだけで安心感は確かにありますね。
492さんは、
発声障害のスレから来た方ですか？
だとしたら、
このスレに来て正解だったと思います。
違ってたらゴメンナサイ。
発声障害のスレから来た方ですか？
だとしたら、
このスレに来て正解だったと思います。
違ってたらゴメンナサイ。
503 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 12:30:04 ID:o7HEU5mq0
502さん
申し訳ございません 発声障害のスレから来た者
では ないのですが 同じ様子の方がやはりいるのですね。
今 色々な書き込みを参考に見させて頂き 今後を考えています
超中途半端な状態で 何をしたら良いか モヤモヤしています。
(外見がまともなので この病気の辛さはなかなか理解されない）
それが 医師にも 家族にも
そんな事で 悩んでいらっしゃる方多いのではないでしょうか
これからも よろしくお願いします。
申し訳ございません 発声障害のスレから来た者
では ないのですが 同じ様子の方がやはりいるのですね。
今 色々な書き込みを参考に見させて頂き 今後を考えています
超中途半端な状態で 何をしたら良いか モヤモヤしています。
(外見がまともなので この病気の辛さはなかなか理解されない）
それが 医師にも 家族にも
そんな事で 悩んでいらっしゃる方多いのではないでしょうか
これからも よろしくお願いします。
503さん。
それならば私も最初の頃は、
知らなく散々怒られましたが、
一応sageを入れた方が良いと思いますよ。
それならば私も最初の頃は、
知らなく散々怒られましたが、
一応sageを入れた方が良いと思いますよ。
505 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 15:53:16 ID:m99AYcqN0
軽い斜頸です。薬を飲んでいます。原因はストレスだと自覚しています。
鍼、灸をやられた方はいませんか？
いいところを教えてもらったのですが、遠くて迷い中です。
でも治って薬を飲まなくても普通に生活出来れば、本望です。
仕事がやりずらいのがとても困ります。
家族にも心配かけているし。
情報あれば教えてください。
鍼、灸をやられた方はいませんか？
いいところを教えてもらったのですが、遠くて迷い中です。
でも治って薬を飲まなくても普通に生活出来れば、本望です。
仕事がやりずらいのがとても困ります。
家族にも心配かけているし。
情報あれば教えてください。
506 ：eio：2008/01/26(土) 18:25:48 ID:c5J8gMFV0
漢方も病院もだめなら、
龍気養生堂 にいけばいいじゃない？
>>501
どちらも弛緩と抗不安効果の薬です。
副作用はやはり眠気ですが、首にも気分的にも今の所一番かと…
アーテンも飲みましたが、物忘れがヒドイのと、ダルさがですねぇ…。
単品ずつだといまひとつですし…
何か無いですかねぇ。
どちらも弛緩と抗不安効果の薬です。
副作用はやはり眠気ですが、首にも気分的にも今の所一番かと…
アーテンも飲みましたが、物忘れがヒドイのと、ダルさがですねぇ…。
単品ずつだといまひとつですし…
何か無いですかねぇ。
>>505
以前、鍼もいきました。
知識のある先生で斜頸の事も知られてました。
ただ最初に、「ここでは治せない」
と言われましたが、腹式呼吸や自律訓練法など、リラックスする方法は教えてくれました。
保険が利かないから止めましたけど…。
試してみるのも良いと思いますよ。治るかどうかは個人の誤差がありますからね
以前、鍼もいきました。
知識のある先生で斜頸の事も知られてました。
ただ最初に、「ここでは治せない」
と言われましたが、腹式呼吸や自律訓練法など、リラックスする方法は教えてくれました。
保険が利かないから止めましたけど…。
試してみるのも良いと思いますよ。治るかどうかは個人の誤差がありますからね
ジストニア系の飲み薬は眠気とダルさが絶対だよね
飲んだ直後に酒なんか飲んだ日には途中から記憶無くなるよ
何とかならんもんか
飲んだ直後に酒なんか飲んだ日には途中から記憶無くなるよ
何とかならんもんか
507さん。
やはりそうですか。私は記憶力には自信がありましたが最近はメモ魔になりました。
あと、
学習能力の低下。
文章など読んでいても一発で頭にインプットできません。やはり、
アーテンですか…
やはりそうですか。私は記憶力には自信がありましたが最近はメモ魔になりました。
あと、
学習能力の低下。
文章など読んでいても一発で頭にインプットできません。やはり、
アーテンですか…
連投すみません。
お酒を飲んだ次の日は、
朝。
大分楽なんです。
主治医に聞いたら、
確かに飲酒効果もあると言っていました。
お酒を飲んだ次の日は、
朝。
大分楽なんです。
主治医に聞いたら、
確かに飲酒効果もあると言っていました。
確かに、どんな薬でも酒みたいに酔わないし、テンション上がらないね。
酔ってたら、
普段恥ずかしくて行けないコンビニやカラオケの受け付も平気で行けるし…
…なんて妻と話した事あったけど、
常に飲んでるわけいかないしf^_^;
酔ってたら、
普段恥ずかしくて行けないコンビニやカラオケの受け付も平気で行けるし…
…なんて妻と話した事あったけど、
常に飲んでるわけいかないしf^_^;
私も過去には酒で正常になった事がありましたね
最近は悪化したのか、昔の量では正常になりませんが
最近は悪化したのか、昔の量では正常になりませんが
確か治療で、
アルコール注射もありましたね。？
アルコール注射もありましたね。？
俺の主治医も酒で緩和するって言ってました
アルコールで神経麻痺するみたいで
携帯からのカキコですが先ほどジャスコで携帯を置き忘れ運良くサービスセンターに届いてました
受取に名前やら記入してくれと言われ悪いことをしていないのに書痙の為に手が震え変な目で‥
アルコールで神経麻痺するみたいで
携帯からのカキコですが先ほどジャスコで携帯を置き忘れ運良くサービスセンターに届いてました
受取に名前やら記入してくれと言われ悪いことをしていないのに書痙の為に手が震え変な目で‥
アルコール注射?
今も有るのかな？
あったとしても 効果は数日ですね
ここ一番の時には最適ですね 調べてみます。
やはり 注射した後は 運転ダメなのかな
今も有るのかな？
あったとしても 効果は数日ですね
ここ一番の時には最適ですね 調べてみます。
やはり 注射した後は 運転ダメなのかな
>>515
大変でしたね。
けどジャスコとか買い物行けるのはうらやましい…
斜頸はパッと見で変な目で見られますからねぇorz
行動範囲なんか犬並ですよ…
>>516
アルコール注射はボトックス以前に使われてた治療法で
人によっては酔っ払うって主治医が言ってましたよ。
大変でしたね。
けどジャスコとか買い物行けるのはうらやましい…
斜頸はパッと見で変な目で見られますからねぇorz
行動範囲なんか犬並ですよ…
>>516
アルコール注射はボトックス以前に使われてた治療法で
人によっては酔っ払うって主治医が言ってましたよ。
517さん
アルコール注射はボトックスでしたか
しかし 振るえで変に見られるの 辛いですよね
感情がはいると すごく震えてバカにされることもありました。
トコヤとか歯医者とかで 座って 動かないで静止が出来ず
一々 首が調子悪くてとか 時に病気の説明したりで面倒です
そして情けなくなります。
アルコール注射はボトックスでしたか
しかし 振るえで変に見られるの 辛いですよね
感情がはいると すごく震えてバカにされることもありました。
トコヤとか歯医者とかで 座って 動かないで静止が出来ず
一々 首が調子悪くてとか 時に病気の説明したりで面倒です
そして情けなくなります。
やはり皆さんも同じ悩みがあるんですね。
私も床屋に行く時なんかは、
薬がＭＡＸに効くのを計算して行きます。
そうすると、
前より全然やりやすくなったと言ってくれます。
こんな人が振り向くような病気になっても、
なるべく外出するようにしています。
暇な時などは、
エステの無料体験も平気で行きます。
ただ、
さすがに小学生の登下校の時間はなるべく避けています。
私も床屋に行く時なんかは、
薬がＭＡＸに効くのを計算して行きます。
そうすると、
前より全然やりやすくなったと言ってくれます。
こんな人が振り向くような病気になっても、
なるべく外出するようにしています。
暇な時などは、
エステの無料体験も平気で行きます。
ただ、
さすがに小学生の登下校の時間はなるべく避けています。
俺なんか、ボッサボサか坊主Ｗ
床屋行けないorz
実家にスキカル残ってて良かったよＷ
床屋行けないorz
実家にスキカル残ってて良かったよＷ
>>517
大変でしたよ
最近では重要な書類以外では都道府県や市外局番を書かないようにわざとして早く終わらせようと
>>520
俺は書痙なんで床屋とかは大丈夫だけど嫁に毎月薬代が悪いなと思ってずっとバリカン
ヤマダなんかで3000円で買った防水タイプが二年持つし今は二代目w
男で良かった
しかしキレイに刈るスキルないからアタッチメント付けずに一番短く刈れる状態で刈る音がしなくなったら完了としてる
この時期寒すぎ
大変でしたよ
最近では重要な書類以外では都道府県や市外局番を書かないようにわざとして早く終わらせようと
>>520
俺は書痙なんで床屋とかは大丈夫だけど嫁に毎月薬代が悪いなと思ってずっとバリカン
ヤマダなんかで3000円で買った防水タイプが二年持つし今は二代目w
男で良かった
しかしキレイに刈るスキルないからアタッチメント付けずに一番短く刈れる状態で刈る音がしなくなったら完了としてる
この時期寒すぎ
>>519
激しく同意します
私の場合、多分県内に知らない人がいないくらいに顔バレしてるので
毎日つらいですね
すれ違う時にはニヤニヤされたり、首を曲げてみたり
私が感じたのは小学生より大人のほうがひどいですね
中には親子連れで親が「ほら、首曲がってるよ ニヤニヤ」みたいに
説明してたり・・・・
もうお前ら市ねよと 毎日思うわけですよorz
激しく同意します
私の場合、多分県内に知らない人がいないくらいに顔バレしてるので
毎日つらいですね
すれ違う時にはニヤニヤされたり、首を曲げてみたり
私が感じたのは小学生より大人のほうがひどいですね
中には親子連れで親が「ほら、首曲がってるよ ニヤニヤ」みたいに
説明してたり・・・・
もうお前ら市ねよと 毎日思うわけですよorz
↑辛い気持ちはよく分かるけど、
病気が治るまで外食も行かないなんて、寂しすぎ…私なんか、
首は曲がり手は振るえオマケに声は出し難い。
でもそんな容姿で車に乗り込むのを見て、
周りの人が驚いてるのを感じると少し快感ですよ。
病気が治るまで外食も行かないなんて、寂しすぎ…私なんか、
首は曲がり手は振るえオマケに声は出し難い。
でもそんな容姿で車に乗り込むのを見て、
周りの人が驚いてるのを感じると少し快感ですよ。
別に頑張らなくてもいいんじゃない。
普通な気持ちで行く事だと思います。
頑張ろうとするから、
プレッシャーが掛かります。
でも人前で平常心でいる難しさも分かりますが…
523さん。
県内で知らない人はいないって、
どういう意味なんですか？
普通な気持ちで行く事だと思います。
頑張ろうとするから、
プレッシャーが掛かります。
でも人前で平常心でいる難しさも分かりますが…
523さん。
県内で知らない人はいないって、
どういう意味なんですか？
判っちゃいるけど、
恥ずかしい気持ちって、
中々取れないのよねぇ…
快感に変われるのが羨ましいです。
さーて、頑張って職安行くぞ！
恥ずかしい気持ちって、
中々取れないのよねぇ…
快感に変われるのが羨ましいです。
さーて、頑張って職安行くぞ！
斜頸の方に質問ですが、歩いてるときも首がまがってるのですか？
自分の場合はおもにまっすぐに静止した姿勢でいるときに
首が震えたりするのですが。
自分の場合はおもにまっすぐに静止した姿勢でいるときに
首が震えたりするのですが。
私は左首筋が張り 右へ傾いています 意識して力を入れないと
真っ直ぐにはなりません 力を入れ意識しすぎで疲れると 振るえは
ひどくなりますよ よって質問の答えは まがっています です
真っ直ぐにはなりません 力を入れ意識しすぎで疲れると 振るえは
ひどくなりますよ よって質問の答えは まがっています です
自分は右上を見上げる方位に傾きます。
痛み、震えは無し。
上下左右、動きはするけど自分の意志どうりに動かせ無いです。
斜頸って、症状に個人差あるみたいですね。
痛み、震えは無し。
上下左右、動きはするけど自分の意志どうりに動かせ無いです。
斜頸って、症状に個人差あるみたいですね。
>>530
>>531
レスありがとうございます。
私の場合は、普段の生活でTVが左にあったり、
首だけ左に向けてねることが多かったからか、気がついたら
左に向いてることが多かったです。
最近意識して右へ向けたりしてるうちに、改善したような気がします。
あと、上の方がおっしゃってるみたいに、歯医者や美容院では
頭が震えてしまったり、首が傾いてしまいつらいです。
薬は最初はきいていたのですが、副作用がきつく、数日後
余計に震えがひどくなるのでやめてしまいました。
ボトックすも打っていませんが、精神的に安定していると
症状が軽減するようです。
>>531
レスありがとうございます。
私の場合は、普段の生活でTVが左にあったり、
首だけ左に向けてねることが多かったからか、気がついたら
左に向いてることが多かったです。
最近意識して右へ向けたりしてるうちに、改善したような気がします。
あと、上の方がおっしゃってるみたいに、歯医者や美容院では
頭が震えてしまったり、首が傾いてしまいつらいです。
薬は最初はきいていたのですが、副作用がきつく、数日後
余計に震えがひどくなるのでやめてしまいました。
ボトックすも打っていませんが、精神的に安定していると
症状が軽減するようです。
533 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 15:55:21 ID:2XXAhLv20
私も素人の考えですが、
睡眠中の姿勢も関係性もあるかと思います。
時々夜中に目を覚ますと凄く首に負担を掛ける寝かたの時もありました。
睡眠中の姿勢も関係性もあるかと思います。
時々夜中に目を覚ますと凄く首に負担を掛ける寝かたの時もありました。
たまに思うけど、
昔のビートたけしさんは、
あの独特の首を振る症状は、
痙性斜頸だったのか？
もしそうであれば、
治療方を聞いてみたいです。
昔のビートたけしさんは、
あの独特の首を振る症状は、
痙性斜頸だったのか？
もしそうであれば、
治療方を聞いてみたいです。
>>532
後、自分は寝てる時は曲がりません。
だから歯医者は椅子全開に倒してもらって治療しました。
テレビやソファの位置換えたり試してみては？
後、リラックス法として、自律訓練法ってあるんで、図書館などで調べてみて下さい。
>>533
同じ病気でも症状は様々…
何が効くか判りません。色々試してみて下さい！
後、自分は寝てる時は曲がりません。
だから歯医者は椅子全開に倒してもらって治療しました。
テレビやソファの位置換えたり試してみては？
後、リラックス法として、自律訓練法ってあるんで、図書館などで調べてみて下さい。
>>533
同じ病気でも症状は様々…
何が効くか判りません。色々試してみて下さい！
>>537
多分 細木さんは老人性の振るえかもしれませんね
何かに書いてありましたが 斜頚は（いやいや病）首を横に振る特長で
それ以外パーキンソン病は（こっくり病）縦に首を振る特長て書いて
あったような？ 私は 縦にも 横にも自由自在震えますが・・・
>>538
困ったもんですよね 先日も通院している大学病院のレストランで
カツカレーが食べたく入り口で散々悩んでやめました。
病院なんだからと 行きは気合がはいっていたのですが 情けなかった。
次回また挑戦
あ そうだ 辞めた会社の健康診断でお昼が無料で食べれるんですが
（けっこう美味い食事）が出るんですよ しかし この様な状態のため
複雑な思いをして 楽しめないんですよ そこである日 こっそりと
お酒を飲んでそれから 少ししてから ゆっくり味わった事がありましたね。
多分 細木さんは老人性の振るえかもしれませんね
何かに書いてありましたが 斜頚は（いやいや病）首を横に振る特長で
それ以外パーキンソン病は（こっくり病）縦に首を振る特長て書いて
あったような？ 私は 縦にも 横にも自由自在震えますが・・・
>>538
困ったもんですよね 先日も通院している大学病院のレストランで
カツカレーが食べたく入り口で散々悩んでやめました。
病院なんだからと 行きは気合がはいっていたのですが 情けなかった。
次回また挑戦
あ そうだ 辞めた会社の健康診断でお昼が無料で食べれるんですが
（けっこう美味い食事）が出るんですよ しかし この様な状態のため
複雑な思いをして 楽しめないんですよ そこである日 こっそりと
お酒を飲んでそれから 少ししてから ゆっくり味わった事がありましたね。
斜頸でＣＴや ＭＲＩなどを、
特別な方法で撮影された方おりますか？
自分は頭が動く為、
まともに撮影ができないので来月大学病院で検査する予定ですが、主治医の話では、
麻酔や睡眠薬を使用して検査をすると思う。
との説明でしたが、
今とても不安です。
そのような体験された方おりましたら情報下さい。
お願いします。
特別な方法で撮影された方おりますか？
自分は頭が動く為、
まともに撮影ができないので来月大学病院で検査する予定ですが、主治医の話では、
麻酔や睡眠薬を使用して検査をすると思う。
との説明でしたが、
今とても不安です。
そのような体験された方おりましたら情報下さい。
お願いします。
薬使ってやるなら大丈夫じゃね？
閉所恐怖症だと話は違うが
目を閉じてたまに鳴る音に我慢してれば終わるよ
あとコンタクトしてるなら外さないとコンタクトの種類によっては目が焼ける
あとジストニアの傾向があると認識してるとするなら機械検査では異常無しだと思う
閉所恐怖症だと話は違うが
目を閉じてたまに鳴る音に我慢してれば終わるよ
あとコンタクトしてるなら外さないとコンタクトの種類によっては目が焼ける
あとジストニアの傾向があると認識してるとするなら機械検査では異常無しだと思う
↑ありがとう。
自分の場合、
閉所もダメなんです
自分の場合、
閉所もダメなんです
543 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 01:13:11 ID:R1fza+Hx0
>>535
医師によると、チックだそうです
医師によると、チックだそうです
チック？
始めて聞いた。
どういう病気ですか。
始めて聞いた。
どういう病気ですか。
545 ：sage：2008/01/29(火) 16:11:16 ID:QJQWMk010
>>540
自分の場合は名前は忘れてしまいましたが
ＣＴとＭＲＩのベットの上で
安定剤を静脈注射してもらい撮影をしたんですが
症状的にも精神的にも最悪な時期でまったく効果なかったです。
２回とも帰りに看護師が車椅子で迎えに来るほどで
普通なら寝てしまうか半もうろうとしてしまうらしいですが…
まぁ、普通の人ならちゃんと効くでしょう！
>>543
自分が完全に発症する前の動作に非常に似てるので
痙性斜頚の初期症状だと思ってました。
首を傾け肩を挙げる挙動はただのチックではない様な気がします。
本格的に発症する前に自然治癒したのかな？
自分の場合は名前は忘れてしまいましたが
ＣＴとＭＲＩのベットの上で
安定剤を静脈注射してもらい撮影をしたんですが
症状的にも精神的にも最悪な時期でまったく効果なかったです。
２回とも帰りに看護師が車椅子で迎えに来るほどで
普通なら寝てしまうか半もうろうとしてしまうらしいですが…
まぁ、普通の人ならちゃんと効くでしょう！
>>543
自分が完全に発症する前の動作に非常に似てるので
痙性斜頚の初期症状だと思ってました。
首を傾け肩を挙げる挙動はただのチックではない様な気がします。
本格的に発症する前に自然治癒したのかな？
545さん。
参考になる情報、
ありがとう。
その時入院したのですか？
全く面倒臭い病気ですね。
それと。
たけしの場合、
斜頸の初期症状だとしたら、
余りにも時間が長すぎると思います。
10年以上は続いていたと記憶していますが…
参考になる情報、
ありがとう。
その時入院したのですか？
全く面倒臭い病気ですね。
それと。
たけしの場合、
斜頸の初期症状だとしたら、
余りにも時間が長すぎると思います。
10年以上は続いていたと記憶していますが…
>>546
ＣＴ、ＭＲＩは入院中の出来事です。
迎えの車椅子を断り、外で煙草喫って病室に戻りました。
自分も痙性斜頚完全発症まで約１０年
後頭部の違和感とともにたけしの様な挙動を続けてました
（よく、たけしみたいだと人に言われ続けてました）
完全発症後はコキコキしたくてもできない状態が続き
今はボトックス治療で症状も軽くなり、コキコキする癖もなくなりました。
ＣＴ、ＭＲＩは入院中の出来事です。
迎えの車椅子を断り、外で煙草喫って病室に戻りました。
自分も痙性斜頚完全発症まで約１０年
後頭部の違和感とともにたけしの様な挙動を続けてました
（よく、たけしみたいだと人に言われ続けてました）
完全発症後はコキコキしたくてもできない状態が続き
今はボトックス治療で症状も軽くなり、コキコキする癖もなくなりました。
↑さん
よかったじゃないですか。
上にも書いたけど、
自分は主治医の紹介で来月大学病院に行きますが、
病巣が広い為ボトックスは向かないと、
書いたてありました。
ボトックス治療ができるなんて羨ましいです。
時々思うんですが、
ここのスレの皆さんにとって、
最大の味方が薬であって、
最大の敵が薬であるように思います。
よかったじゃないですか。
上にも書いたけど、
自分は主治医の紹介で来月大学病院に行きますが、
病巣が広い為ボトックスは向かないと、
書いたてありました。
ボトックス治療ができるなんて羨ましいです。
時々思うんですが、
ここのスレの皆さんにとって、
最大の味方が薬であって、
最大の敵が薬であるように思います。
てかボトックス打ってないんですか？
効かないって言われたら打たないんですか？
原因不明の難病だから、
可能性のあるのに挑戦しなきゃ！
何が効くか判りませんよ
…っと、俺は思うけどなぁ
効かないって言われたら打たないんですか？
原因不明の難病だから、
可能性のあるのに挑戦しなきゃ！
何が効くか判りませんよ
…っと、俺は思うけどなぁ
そりゃそうです。
だから、
ボトックス以上の効果を望みリスクがあっても、
外科手術を希望して、
大学病院に行くんです。主治医には臨床でも構わいと伝えてあります。
気が早いかもしれませんが、
一応。
臓器提供意思表示カードも作りました。
だから、
ボトックス以上の効果を望みリスクがあっても、
外科手術を希望して、
大学病院に行くんです。主治医には臨床でも構わいと伝えてあります。
気が早いかもしれませんが、
一応。
臓器提供意思表示カードも作りました。
私が行っている大学病院では
あなたの場合はボトックスは進められないと
言っていました。
どうしてもの場合は 斜頚でボトックス治療を実施している
内科に行ってくださいと言われました。（丁寧な説明の上）
で 今はその大学病院の東洋医学科で治療中です（鍼治療）
鍼を数ミリ何箇所も刺し その鍼に微電流を流し 短時間でも
効果をあげる治療方法をしています。
私は まだ手術は考えていませんが やがては考えなければならないと
思っています。
あなたの場合はボトックスは進められないと
言っていました。
どうしてもの場合は 斜頚でボトックス治療を実施している
内科に行ってくださいと言われました。（丁寧な説明の上）
で 今はその大学病院の東洋医学科で治療中です（鍼治療）
鍼を数ミリ何箇所も刺し その鍼に微電流を流し 短時間でも
効果をあげる治療方法をしています。
私は まだ手術は考えていませんが やがては考えなければならないと
思っています。
>>552
実は 治療費での問題があって まだ1回しか実施していません
費用の問題が無ければ 次回で4回目の治療でしたが
効果は 実施日には変化が無かったのですが 次の日に少し首の張りが楽に
なっていました 4.5日後には元に戻ってしまいましたが
本来の治療としては 週に1回（鍼治療）で漢方薬の処方薬が出ていたのですが
鍼だけでも 保険外なので負担が厳しいので 今対策を考えています。
鍼治療は 今注目されているのか 予約も2週間後とかになってしまいます
先生も困っていましたが
治療費を考えなければ この治療と整体といったかたちで進行したら だいぶ
体が正常になる気がしました。（整体で筋肉神経の表面治療 鍼で内面治療）
実は 治療費での問題があって まだ1回しか実施していません
費用の問題が無ければ 次回で4回目の治療でしたが
効果は 実施日には変化が無かったのですが 次の日に少し首の張りが楽に
なっていました 4.5日後には元に戻ってしまいましたが
本来の治療としては 週に1回（鍼治療）で漢方薬の処方薬が出ていたのですが
鍼だけでも 保険外なので負担が厳しいので 今対策を考えています。
鍼治療は 今注目されているのか 予約も2週間後とかになってしまいます
先生も困っていましたが
治療費を考えなければ この治療と整体といったかたちで進行したら だいぶ
体が正常になる気がしました。（整体で筋肉神経の表面治療 鍼で内面治療）
仕事の話なのですが斜頚で工場３交替勤務はきついですかね？
何もしなくても すごく体が重い.だるい.眠い皆さんはどうですか？
整体の先生は正常にしようと 体に力が入っていて疲労してしまうのだとの事
最近体力の衰えか ひどく疲れます 寝ても寝ても眠いし 何か他の病気なのか
変に不安です 皆さんやはり 疲労感は酷いですか？
何もしなくても すごく体が重い.だるい.眠い皆さんはどうですか？
整体の先生は正常にしようと 体に力が入っていて疲労してしまうのだとの事
最近体力の衰えか ひどく疲れます 寝ても寝ても眠いし 何か他の病気なのか
変に不安です 皆さんやはり 疲労感は酷いですか？
>>550
>>551
ボトックス治療の前に、向精神薬の服用を執拗に聞かれました
自分はデパスやアーテン、ランドセンの服用で
デパス程度なら大丈夫だけど
向精神薬による副作用での発症ではボトックス治療は困難だとか…
外科的治療のリスクもあるでしょうし
まして病巣が広いのであれば切断する神経も多く困難な気が…
鍼灸で４～５日効くのであればボトックスの効果は約３か月
ここでも名前があがってるボトックス治療の専門医に１回診てもらえば
東京、徳島、大阪等々
自分も病院を転々と４回入院、ボトックス２回も効果なく
もうボトックス治療では無理だと言われ
外科的治療も考えてましたが、最終手段だと思い
徳島（片道４時間）へ行き、ボトックス治療で今９０％改善しました。
今月６回目のボトックス。完治目指します。
>>551
ボトックス治療の前に、向精神薬の服用を執拗に聞かれました
自分はデパスやアーテン、ランドセンの服用で
デパス程度なら大丈夫だけど
向精神薬による副作用での発症ではボトックス治療は困難だとか…
外科的治療のリスクもあるでしょうし
まして病巣が広いのであれば切断する神経も多く困難な気が…
鍼灸で４～５日効くのであればボトックスの効果は約３か月
ここでも名前があがってるボトックス治療の専門医に１回診てもらえば
東京、徳島、大阪等々
自分も病院を転々と４回入院、ボトックス２回も効果なく
もうボトックス治療では無理だと言われ
外科的治療も考えてましたが、最終手段だと思い
徳島（片道４時間）へ行き、ボトックス治療で今９０％改善しました。
今月６回目のボトックス。完治目指します。
555。
情報提供ありがとう。
とりあえず折角紹介してもらえたので、
来週大学病院に行ってみます。私は一刻も早く薬とサヨナラしたいので、
外科治療に賭けみます。淡い期待でしょうが…
例えば脳定位術は5年毎に電池交換で、
一生入退の繰り返しと、
上に書いてありましたが、
5年後には10年持つ電池が…
続きます。
情報提供ありがとう。
とりあえず折角紹介してもらえたので、
来週大学病院に行ってみます。私は一刻も早く薬とサヨナラしたいので、
外科治療に賭けみます。淡い期待でしょうが…
例えば脳定位術は5年毎に電池交換で、
一生入退の繰り返しと、
上に書いてありましたが、
5年後には10年持つ電池が…
続きます。
10年後には永久的に使える電池が、
開発されるかもしれません。
寧ろ今の医学の進歩を思えばその可能性の方が高いと感じます。
私の考えがアクティブ過ぎるんでしょうか？
555さん。
4回程入院は全て検査入院なんですか？
後10％での完治。
心より祈ります。
頑張って下さい。
開発されるかもしれません。
寧ろ今の医学の進歩を思えばその可能性の方が高いと感じます。
私の考えがアクティブ過ぎるんでしょうか？
555さん。
4回程入院は全て検査入院なんですか？
後10％での完治。
心より祈ります。
頑張って下さい。
>>555
徳島、家事先生でしょ？
自分は大学病院たらい回しにされたあげく、
九州から二回、徳島まで行きましたよ！
今まで10回近く打ちましたが、
徳島で打ってもらったのはかなり真っ直ぐで楽になりました！
ただ金銭的に通院は断念…orz
現在は徳島の先生の電話指示で九州の大学病院の先生に打ってもらってますが、良くならず…orz
借金してでも徳島通院するんだった…。
ほぼ完治って羨ましい。
徳島、家事先生でしょ？
自分は大学病院たらい回しにされたあげく、
九州から二回、徳島まで行きましたよ！
今まで10回近く打ちましたが、
徳島で打ってもらったのはかなり真っ直ぐで楽になりました！
ただ金銭的に通院は断念…orz
現在は徳島の先生の電話指示で九州の大学病院の先生に打ってもらってますが、良くならず…orz
借金してでも徳島通院するんだった…。
ほぼ完治って羨ましい。
>>560
ありがとうございます
薬は今費用が無く先生と相談で処方されていません（飲んでいません）
治療のみの状態です 力を抜くと腰に負担があり 痛くなってしまいます
まったくやっかいな状態です 皆さんの中で同じ状態の方居ますか？
ご心配頂 有難うございました 睡眠は寝られるだけ寝るようにします
家族が頑張っているのに こんな状態は申し訳なく 家で出来る限り
頑張っています。
当時 薬の処方で副作用があり 目が回り家の階段から転落した事がありましたよ
ありがとうございます
薬は今費用が無く先生と相談で処方されていません（飲んでいません）
治療のみの状態です 力を抜くと腰に負担があり 痛くなってしまいます
まったくやっかいな状態です 皆さんの中で同じ状態の方居ますか？
ご心配頂 有難うございました 睡眠は寝られるだけ寝るようにします
家族が頑張っているのに こんな状態は申し訳なく 家で出来る限り
頑張っています。
当時 薬の処方で副作用があり 目が回り家の階段から転落した事がありましたよ
症状が嫁に理解されない者です
嫁とは元々仲が悪いからもう理解してもらおうとは思ってないからいいのだが
さっき嫁の口から嫁の親も理解してない事が判明
好き勝手やってるからアル中の一種だろうと
嫁とは元々仲が悪いからもう理解してもらおうとは思ってないからいいのだが
さっき嫁の口から嫁の親も理解してない事が判明
好き勝手やってるからアル中の一種だろうと
>>562
私も最近までは理解されず 勝手に会社を辞め
家でブラブラしていると思われていました
離婚話も何回か有りました まだ本当の苦しみは理解
されていないかも知れませんが
理解されないのが現状でしょう
近所にも面白い話のネタになっている気がします。
もし出来るので有れば嫁さんに この掲示板または
ジストニア友の会のHPを見せるとよいかもしれません
家族に理解されないのは辛いですよ
私も最近までは理解されず 勝手に会社を辞め
家でブラブラしていると思われていました
離婚話も何回か有りました まだ本当の苦しみは理解
されていないかも知れませんが
理解されないのが現状でしょう
近所にも面白い話のネタになっている気がします。
もし出来るので有れば嫁さんに この掲示板または
ジストニア友の会のHPを見せるとよいかもしれません
家族に理解されないのは辛いですよ
>>561
自分は腰は大丈夫なんで判らないんですが、
三交替の仕事や家族の為など、
少し頑張り過ぎの様に思います。
腹式呼吸や自律訓練法などのリラックス法をやってみてはどうですか？
マインドコントロールって悪いイメージですが、
実はリラックスに凄く良いそうです。
いつも書いてますが図書館などで調べてみて下さい。
自分は腰は大丈夫なんで判らないんですが、
三交替の仕事や家族の為など、
少し頑張り過ぎの様に思います。
腹式呼吸や自律訓練法などのリラックス法をやってみてはどうですか？
マインドコントロールって悪いイメージですが、
実はリラックスに凄く良いそうです。
いつも書いてますが図書館などで調べてみて下さい。
565 ：病弱名無しさん：2008/01/30(水) 23:04:22 ID:IV7iP9TMO
>>562>>563
中々理解されませんよね…
自分も嫁の両親に理不尽な叱られ方をして、泣きながら（30過ぎなのに）訴えた事もありました。
今、妻はインフルエンザで入院しててアパートに一人なんですが、
なぜか凄く首の調子が良いんですW
早く働け！などの小言から開放されてるからでしょうねW
必然的でもあるんですが、普段恥ずかしくて行けないスーパーやコンビニにも行けてますW
思い切って一度、実家に帰るなどして妻と離れて暮らしてみるのもどうでしょうか？
無責任な発言ですが、
自分は今、充実してますよ。
中々理解されませんよね…
自分も嫁の両親に理不尽な叱られ方をして、泣きながら（30過ぎなのに）訴えた事もありました。
今、妻はインフルエンザで入院しててアパートに一人なんですが、
なぜか凄く首の調子が良いんですW
早く働け！などの小言から開放されてるからでしょうねW
必然的でもあるんですが、普段恥ずかしくて行けないスーパーやコンビニにも行けてますW
思い切って一度、実家に帰るなどして妻と離れて暮らしてみるのもどうでしょうか？
無責任な発言ですが、
自分は今、充実してますよ。
理解されないし元々の仲の悪さを考えたら別に結婚にこだわる理由は無いんですよ
しかし離婚となると娘が
親権は普通に争ったら確実に嫁側なわけで‥
しかし離婚となると娘が
親権は普通に争ったら確実に嫁側なわけで‥
>>564
ありがとうございます
少し落ち着いて考えて見ます。
募集している工場は会社の名前が有名なのでチャンスと思っています。
しかしこんな体で 自信が無いので 少し考えてみます。
マインドコントロールは 自分で出来るのですか？
興味あるので調べてみますね
ありがとうございます
少し落ち着いて考えて見ます。
募集している工場は会社の名前が有名なのでチャンスと思っています。
しかしこんな体で 自信が無いので 少し考えてみます。
マインドコントロールは 自分で出来るのですか？
興味あるので調べてみますね
>>567
マインドコントロールとは、
心を無にする→
自信が無い理由を客観的に考える→
自信が無い事を克服したイメージをする→
自信が着く
ってイメージトレーニング法です。
某宗教が悪用したからイメージ悪いけど、昔から診療内科でも使われてる治療法です
寝る前や明いた時間に出来るんで、
やり方は本などで調べて下さい。
マインドコントロールとは、
心を無にする→
自信が無い理由を客観的に考える→
自信が無い事を克服したイメージをする→
自信が着く
ってイメージトレーニング法です。
某宗教が悪用したからイメージ悪いけど、昔から診療内科でも使われてる治療法です
寝る前や明いた時間に出来るんで、
やり方は本などで調べて下さい。
ついでに自律訓練法
レモンをかじるのをイメージすると、かじって無くても唾液が出ますよね？
その機能をすんごく鍛える→
強張った筋肉を自在に緩和出来る
という訓練法です。
昔、東大の神経内科の教授が本を出してまして、
書頸に効果があったと書いてありました。
古い本なんで頑張って探してみて下さい。
レモンをかじるのをイメージすると、かじって無くても唾液が出ますよね？
その機能をすんごく鍛える→
強張った筋肉を自在に緩和出来る
という訓練法です。
昔、東大の神経内科の教授が本を出してまして、
書頸に効果があったと書いてありました。
古い本なんで頑張って探してみて下さい。
ついでに腹式呼吸。
横隔膜まで動く様にゆっくり沢山呼吸する→
内蔵が動き脳に命令が行くと同時に大量の酸素も送られる→
脳が活性されスッキリする→
んで、リラックス出来る
です。
自分はこれで趣味のラジコンのレースで優勝できましたW
…あんまり書くと特定されるかなorz
横隔膜まで動く様にゆっくり沢山呼吸する→
内蔵が動き脳に命令が行くと同時に大量の酸素も送られる→
脳が活性されスッキリする→
んで、リラックス出来る
です。
自分はこれで趣味のラジコンのレースで優勝できましたW
…あんまり書くと特定されるかなorz
>>568
丁寧なアドバイスありがとうございます。
今目を閉じイメージしています。（レモンで）
リラックスの訓練やってみますね
私は数年前からカメラで風景を写すのが趣味なのですが
昔は手振れ補正の無いデジカメでした ピンボケ率が多く
2年前補正有りのデジカメに変え成功率がたかくなりました
さすが今の技術と歓心しています。
丁寧なアドバイスありがとうございます。
今目を閉じイメージしています。（レモンで）
リラックスの訓練やってみますね
私は数年前からカメラで風景を写すのが趣味なのですが
昔は手振れ補正の無いデジカメでした ピンボケ率が多く
2年前補正有りのデジカメに変え成功率がたかくなりました
さすが今の技術と歓心しています。
>>571
レモンってか、
最初は手の平に暖かい物を持ったイメージをして下さい。
そのうち手がポカポカしてきたら次は足、
次は全体って具合で進めてみて下さい。
ポカポカ＝血行が良いだからかなり気持ちいいです
最初は中々なりませんが、コツ？をつかめば、出来る様になってきます。
一回10分程度、一日2～3回ぐらいにしてみて下さい
何日かやってたら、すぐにポカポカになる様になるんで、
その要領で強張った筋肉が柔らかく（自分は溶ける）イメージしてみて下さい。
まだまだ段階があるんで本を探してみて下さい。
レモンってか、
最初は手の平に暖かい物を持ったイメージをして下さい。
そのうち手がポカポカしてきたら次は足、
次は全体って具合で進めてみて下さい。
ポカポカ＝血行が良いだからかなり気持ちいいです
最初は中々なりませんが、コツ？をつかめば、出来る様になってきます。
一回10分程度、一日2～3回ぐらいにしてみて下さい
何日かやってたら、すぐにポカポカになる様になるんで、
その要領で強張った筋肉が柔らかく（自分は溶ける）イメージしてみて下さい。
まだまだ段階があるんで本を探してみて下さい。
素人考えで何ですが、
発想換えて、手の震えを利用した躍動感ある撮影とかどうですか？
動きを表現する為にわざとブラした写真ってありますよね？
発想換えて、手の震えを利用した躍動感ある撮影とかどうですか？
動きを表現する為にわざとブラした写真ってありますよね？
>>576
私は神奈川県に住むものですが
斜頚と鍼灸治療で検索すると お住まいの都道府県でヒットする可能性が有ります
私が通院しているのは 大学病院です 大学病院での取り組み（東洋医学）が多いような気がしました
症状は 左首が貼り右へ傾いています それと右手 字が書けない細かい
作業が困難 その症状に対して 左首周り左肩甲骨 首筋左右 右親指から
右腕肩まで 鍼を数箇所刺し 鍼り自体に線をつなぎ機会で電流を流す
鍼が数ミリ 体内部に入っているので 表面も内部も効果が有り 緊張こり
がほぐれる これを 何回か続け神経を 緊張させなくする方法だと思います
漢方薬は 処方出来なかったので（費用の問題で）よく分かりませんが
医師の説明だと この様な感じだと思います。
そして 整体は（総合整体）で検索調べてください
簡単に言うと総合整体は ふつうの整体と違い 何でもありってかんじですよ
評判を聞いてからの方がよいでしょう。インチキもあるようなので
私が行っていた所は 効果が有りました しかし 費用が問題ですが破産しますよ
歪みが治ったので よかったのですが
私は神奈川県に住むものですが
斜頚と鍼灸治療で検索すると お住まいの都道府県でヒットする可能性が有ります
私が通院しているのは 大学病院です 大学病院での取り組み（東洋医学）が多いような気がしました
症状は 左首が貼り右へ傾いています それと右手 字が書けない細かい
作業が困難 その症状に対して 左首周り左肩甲骨 首筋左右 右親指から
右腕肩まで 鍼を数箇所刺し 鍼り自体に線をつなぎ機会で電流を流す
鍼が数ミリ 体内部に入っているので 表面も内部も効果が有り 緊張こり
がほぐれる これを 何回か続け神経を 緊張させなくする方法だと思います
漢方薬は 処方出来なかったので（費用の問題で）よく分かりませんが
医師の説明だと この様な感じだと思います。
そして 整体は（総合整体）で検索調べてください
簡単に言うと総合整体は ふつうの整体と違い 何でもありってかんじですよ
評判を聞いてからの方がよいでしょう。インチキもあるようなので
私が行っていた所は 効果が有りました しかし 費用が問題ですが破産しますよ
歪みが治ったので よかったのですが
ジストニアの専門医のホームページで調べたら、
鍼灸の効果は、
認めていましたが、
マッサージや整体は逆に悪化する場合があると書いてありました。
特に整体はインチキも多いので慎重に選んだ方がいいと思います。
鍼灸の効果は、
認めていましたが、
マッサージや整体は逆に悪化する場合があると書いてありました。
特に整体はインチキも多いので慎重に選んだ方がいいと思います。
そうなんです 整体は評判等下調べが必要かと思います。
不安の場合は まず 選んだ整体でマッサージのみを希望してみてください
不安の場合は まず 選んだ整体でマッサージのみを希望してみてください
ジストニアは脳の病気なんですかね？
自分は精神的に辛いことが重なったときに発症。
首が完全に左に曲がり手を添えたら多少前に向く
ぐらいでした。
総合内科で斜頚の診断受けて精神科へ。そこで投薬治療。
会社を辞め数ヶ月療養したら完治ではないですが、
前に向く、揺れたりしなくなって今は普通の生活送ってます。
ただ緊張などで時々傾斜しますが。
自分は精神的に辛いことが重なったときに発症。
首が完全に左に曲がり手を添えたら多少前に向く
ぐらいでした。
総合内科で斜頚の診断受けて精神科へ。そこで投薬治療。
会社を辞め数ヶ月療養したら完治ではないですが、
前に向く、揺れたりしなくなって今は普通の生活送ってます。
ただ緊張などで時々傾斜しますが。
薬だけで一応治った自分みたいな人間もいるので、
みんな気を落とさずに。
みんな気を落とさずに。
家族がこの病気でボトックス注射を打っています
効果はとても良く首の振れはほぼ治まりました
ボトックスは３～４ヶ月に一度打つようで、
しかし注射はずっと続けていかなくてはならない
のだろうか。その効果はずっと効いていくものな
でしょうか
効果はとても良く首の振れはほぼ治まりました
ボトックスは３～４ヶ月に一度打つようで、
しかし注射はずっと続けていかなくてはならない
のだろうか。その効果はずっと効いていくものな
でしょうか
528を読んでね。
http://taroumi.hp.infoseek.co.jp/tiryo.htm
現状では治るとも言えず 治らないとも言えず 悪化させないのが大事ですよ
現状では治るとも言えず 治らないとも言えず 悪化させないのが大事ですよ
584さんのように、
家族や嫁さんが理解して心配してくれるのが、
普通だよ。
家族と揉めるのは、
やはり金銭的問題が大きいんじゃないかと
思います
家族や嫁さんが理解して心配してくれるのが、
普通だよ。
家族と揉めるのは、
やはり金銭的問題が大きいんじゃないかと
思います
ウチも貯金と傷病手当があった時は、「主夫もいいかもね。家事とか助かる。」
って、言ってくれてたけど、やっぱ金銭的に辛くなってくるとねぇ…
理解はあるが小言も言われるorz
って、言ってくれてたけど、やっぱ金銭的に辛くなってくるとねぇ…
理解はあるが小言も言われるorz
やはりね。
健康であっても金がないと揉める。
斜頸じぁ尚更だね。
見た目も悪いし…
健康であっても金がないと揉める。
斜頸じぁ尚更だね。
見た目も悪いし…
今は待つしかないのですね
どうもありがとう
どうもありがとう
新潟さん。
今日は病院でしたか？
今日は病院でしたか？
ウチの嫁はホントに酷いぞ。
憲法九条護憲、人権擁護法案成、平和主義と言う思想持ちのくせに、
この前ちょっとした些細な言い合いをしただけで、
この症状に対するもの凄い差別的な事を簡単に言いやがった。
一番理解して欲しい人間がこんなんだからホントまいるよ。
憲法九条護憲、人権擁護法案成、平和主義と言う思想持ちのくせに、
この前ちょっとした些細な言い合いをしただけで、
この症状に対するもの凄い差別的な事を簡単に言いやがった。
一番理解して欲しい人間がこんなんだからホントまいるよ。
↑詳しく教え下さい。
↑これがジストニア患者に対しての現状なのかも
笑えないよね
笑えないよね
>>558
そうです家事先生です。
梶先生の一発目で車の運転が出来るまでに回復しました。
特定の筋肉や部位を指示されても
微妙な位置や量、針を刺す深さで効果が変わるんでしょうね。
激痛と痙攣でで寝るに寝れず、食事を摂るのも困難で
ただジストニアと言うことでとりあえず１回目の入院
投薬とリハビリ。病名が痙性斜頚と確定し
転々とボトックスやリハビリで入院
リハビリって言っても、骨や筋肉が固まらないように
首に負担を掛けずに補助を受けながら動く範囲で動かすだけ
でも、自然に力を抜きリラックスしながら
少しずつ自分自身で首が動かせる様になりました。
筋力を付けるより、如何に緊張を解き
筋肉を休ませることの方が大事なのだと学びました
家治先生からも鏡を見ながら訓練を続ける様に指示を受けてます
家も決して裕福で無いですが
傷病手当と保険で何とか食いつないでいました
もちろん家族の理解は難しく、家にいる時は喧嘩三昧
離れて入院生活してた方が楽だったり
親戚の家に転がり込んだり
とにかく離れれる期間があったので助かりました
子供が居なければ離婚して
自棄を起こして、今頃症状も改善せず野たれ死んでたかも？
喧嘩してストレス溜めると症状も悪化するように思います
逃げ場があるなら暫く家族と離れて暮らすのもいいかも…
そうです家事先生です。
梶先生の一発目で車の運転が出来るまでに回復しました。
特定の筋肉や部位を指示されても
微妙な位置や量、針を刺す深さで効果が変わるんでしょうね。
激痛と痙攣でで寝るに寝れず、食事を摂るのも困難で
ただジストニアと言うことでとりあえず１回目の入院
投薬とリハビリ。病名が痙性斜頚と確定し
転々とボトックスやリハビリで入院
リハビリって言っても、骨や筋肉が固まらないように
首に負担を掛けずに補助を受けながら動く範囲で動かすだけ
でも、自然に力を抜きリラックスしながら
少しずつ自分自身で首が動かせる様になりました。
筋力を付けるより、如何に緊張を解き
筋肉を休ませることの方が大事なのだと学びました
家治先生からも鏡を見ながら訓練を続ける様に指示を受けてます
家も決して裕福で無いですが
傷病手当と保険で何とか食いつないでいました
もちろん家族の理解は難しく、家にいる時は喧嘩三昧
離れて入院生活してた方が楽だったり
親戚の家に転がり込んだり
とにかく離れれる期間があったので助かりました
子供が居なければ離婚して
自棄を起こして、今頃症状も改善せず野たれ死んでたかも？
喧嘩してストレス溜めると症状も悪化するように思います
逃げ場があるなら暫く家族と離れて暮らすのもいいかも…
この病気を抱えながら働いてる人いますか？
自分は働いてるのですが、もう限界です。
しばらく療養しながら貯金で暮らそうかと思うのですが、
いつ治るのかわからず不安です。
人からは奇異の目で見られるし辛い。
曲がってる上に動作性なので人から変な目でかならず見られる。
精神的に参るね、本当…。
自分は働いてるのですが、もう限界です。
しばらく療養しながら貯金で暮らそうかと思うのですが、
いつ治るのかわからず不安です。
人からは奇異の目で見られるし辛い。
曲がってる上に動作性なので人から変な目でかならず見られる。
精神的に参るね、本当…。
>>597
私は辞めた者です
会社へは事情を話しましたが
無駄でした 当時自分でも何の病気かは知らなかったので・・
会社に 説明しましたか？
限界を通り過ぎると 待っているのは 鬱病と病状の悪化ですよ
私は辞めた者です
会社へは事情を話しましたが
無駄でした 当時自分でも何の病気かは知らなかったので・・
会社に 説明しましたか？
限界を通り過ぎると 待っているのは 鬱病と病状の悪化ですよ
597さん。
斜頸ですか？
仕事大変でしょう…
病院には通っているんですか？
もう少し詳しく書いてくれれば、
アドバイスなどできませんが、
話や相談相手にはなりますよ。
自分も仕事はリタイア中ですし、
この病気の辛さは、
十分理解しているつもりです。
斜頸ですか？
仕事大変でしょう…
病院には通っているんですか？
もう少し詳しく書いてくれれば、
アドバイスなどできませんが、
話や相談相手にはなりますよ。
自分も仕事はリタイア中ですし、
この病気の辛さは、
十分理解しているつもりです。
>>598
直接上の上司にはまだ言ってません。
病院通ってるのは耳に入ってるようです。
同僚達には病気のことを伝えたのですが、
理解してくれてるのかは分かりません。
ただ我慢して仕事続けた結果見事に悪化しましたね。
辞めたいのですが、生活を考えると不安です。
>>599
斜頚です。職業性らしいのですが、斜頚では珍しいのでしょうか？
結構緻密な作業なので今の自分にとっては苦痛でしかないです。
あと緊張すると悪化するので緊張を強いられる今の職場はきつい。
病院は神経内科、精神科に通ってます。今一応薬で様子見ですね。
バイオフィードバックか針灸に行こうか迷ってます。
ボトックスは値段を考えると躊躇しますね。
直接上の上司にはまだ言ってません。
病院通ってるのは耳に入ってるようです。
同僚達には病気のことを伝えたのですが、
理解してくれてるのかは分かりません。
ただ我慢して仕事続けた結果見事に悪化しましたね。
辞めたいのですが、生活を考えると不安です。
>>599
斜頚です。職業性らしいのですが、斜頚では珍しいのでしょうか？
結構緻密な作業なので今の自分にとっては苦痛でしかないです。
あと緊張すると悪化するので緊張を強いられる今の職場はきつい。
病院は神経内科、精神科に通ってます。今一応薬で様子見ですね。
バイオフィードバックか針灸に行こうか迷ってます。
ボトックスは値段を考えると躊躇しますね。
600さん。
じぁ薬は飲んでいないんですか。
確かに薬を飲むと楽になりますが、
副作用がねぇ…
本来なら退職を進めたいのですが、
貯金など直ぐに底に尽きます。
今の状況で退職して、
失業保険が切れる前に、
生活保護の申請ができますか？
鍼灸などは場合によっては病院よりお金が掛かります。
斜頸になったのはいつ頃ですか？
年齢は何歳位なんでしょうか？
もし生保の申請が通ったらボトックス注射も可能になります。
じぁ薬は飲んでいないんですか。
確かに薬を飲むと楽になりますが、
副作用がねぇ…
本来なら退職を進めたいのですが、
貯金など直ぐに底に尽きます。
今の状況で退職して、
失業保険が切れる前に、
生活保護の申請ができますか？
鍼灸などは場合によっては病院よりお金が掛かります。
斜頸になったのはいつ頃ですか？
年齢は何歳位なんでしょうか？
もし生保の申請が通ったらボトックス注射も可能になります。
600さん。
すみません。
薬飲んでいるんですね。
それなら尚更仕事が辛いと思います。
斜頸の場合、
見た目も悪いので、
障害者手帳を申請すれば4級か5級で貰えると思います。
そしたら退職後の失業保険も長く貰えます。
すみません。
薬飲んでいるんですね。
それなら尚更仕事が辛いと思います。
斜頸の場合、
見た目も悪いので、
障害者手帳を申請すれば4級か5級で貰えると思います。
そしたら退職後の失業保険も長く貰えます。
>>600
病気の事は上司に文章での説明が必要かもしれません
出来れば 見たというサインをしてもらう
それで 会社のあなたに対する対応が変わらなければ
又は悪化した場合 外部の労働組合に相談（各都道府県にある労連）
し 退職するのか 職場を改善させるのか話し合うと良いです
退職金の金額交渉もよいかもしれません
私も障害者手帳申請に行こうかな
今退職から2年目 病院行くお金がないので 医療費を何とかしないと
病気の事は上司に文章での説明が必要かもしれません
出来れば 見たというサインをしてもらう
それで 会社のあなたに対する対応が変わらなければ
又は悪化した場合 外部の労働組合に相談（各都道府県にある労連）
し 退職するのか 職場を改善させるのか話し合うと良いです
退職金の金額交渉もよいかもしれません
私も障害者手帳申請に行こうかな
今退職から2年目 病院行くお金がないので 医療費を何とかしないと
↑今から手帳貰ってもあまりメリットないよ。
せいぜい電車やバスの運賃が半額になるのと、
自動車税が免除になる位ですよ。
せいぜい電車やバスの運賃が半額になるのと、
自動車税が免除になる位ですよ。
>>604
そうなんですか・・
税金無駄にする金が有るなら・・・・
と言いたいが・・・
あー今日は朝から斜頚が活発行動で困るよ
銀行へ行って来たのですが 震えが止まらなかった
おかげで 全身がだるいです。 まいった！
そうなんですか・・
税金無駄にする金が有るなら・・・・
と言いたいが・・・
あー今日は朝から斜頚が活発行動で困るよ
銀行へ行って来たのですが 震えが止まらなかった
おかげで 全身がだるいです。 まいった！
604。
薬飲んでないのですか。
薬飲んでないのですか。
そうなんです 以前は色々な種類の薬を処方していたのですが
効果がまったくなく 眠くだるいのが 強調され フラフラに
なっていました で 病院も変え今回は漢方薬って事にしたのですが
治療費のみで 薬は今費用の問題で止めています。（医師との相談で）
効果がまったくなく 眠くだるいのが 強調され フラフラに
なっていました で 病院も変え今回は漢方薬って事にしたのですが
治療費のみで 薬は今費用の問題で止めています。（医師との相談で）
>>600
とりあえず辞めてしまわずに
半年間休職を何とか認めて貰い
病院と相談し傷病手当を貰いながら
入院（ボトックス＆リハビリ）治療を受けられては？
今現在働ける状態なら、症状的にもキツクはないだろうし
半年間、預金を食いつぶしてでも
完治は無理にしても、完治に近い形で復帰出来れば
何の問題もないのでは？
半年は無理にしても３か月ぐらいの休職なら
法的にも認められてたような…
詳しい人フォローお願い。
とりあえず辞めてしまわずに
半年間休職を何とか認めて貰い
病院と相談し傷病手当を貰いながら
入院（ボトックス＆リハビリ）治療を受けられては？
今現在働ける状態なら、症状的にもキツクはないだろうし
半年間、預金を食いつぶしてでも
完治は無理にしても、完治に近い形で復帰出来れば
何の問題もないのでは？
半年は無理にしても３か月ぐらいの休職なら
法的にも認められてたような…
詳しい人フォローお願い。
斜頸の人は一人でいるときも症状がでますか？
会社によって休職中に給料が出ない場合があります。
休職期間も違うみたいですよ
ならば傷病手当金ではどうかになりますよね
外的要因（重いものを持った）（パワーハラスメントで）
とかならば労災にもっていける可能性があります。
しかし証明がなかなか難しく早くて認められるのは1年かな～
その間退職していた場合保障は無しですからね
一番望ましいのは職場が環境を変えてくれることですかね
休職期間も違うみたいですよ
ならば傷病手当金ではどうかになりますよね
外的要因（重いものを持った）（パワーハラスメントで）
とかならば労災にもっていける可能性があります。
しかし証明がなかなか難しく早くて認められるのは1年かな～
その間退職していた場合保障は無しですからね
一番望ましいのは職場が環境を変えてくれることですかね
今時そんなに甘い会社ないよ。
大企業なら別だけど、
中小企業なら労災届けを出すのを一番嫌うし、
まぁ法律的に進めれば何とかなるかもしれないけど、
そこまでやると復帰しにくいと思います。それに、
600さんが正社員か派遣社員かもわからいし…
大企業なら別だけど、
中小企業なら労災届けを出すのを一番嫌うし、
まぁ法律的に進めれば何とかなるかもしれないけど、
そこまでやると復帰しにくいと思います。それに、
600さんが正社員か派遣社員かもわからいし…
まず、上司と事務員に相談。傷病手当や労災や失業保険は事務の仕事だからね。
その他、仕事を辞めるかどうかは、友達や主治医や難病支援センターやら障害者支援センターやら相談しまくれ！
因みに俺は辞めてスッキリしました。
その他、仕事を辞めるかどうかは、友達や主治医や難病支援センターやら障害者支援センターやら相談しまくれ！
因みに俺は辞めてスッキリしました。
今ドツボにハマっていますが
私も辞めてスッキリ（今も夢にうなされますが）
心が追い詰められたとき自己判断ではなく
支援してくれる方に相談し判断した方がよいそうですヨ
私も辞めてスッキリ（今も夢にうなされますが）
心が追い詰められたとき自己判断ではなく
支援してくれる方に相談し判断した方がよいそうですヨ
色々なアドバイス有難うございます。
一応社員なのですが、多分休職も職業手当てもあてに出来ないです。
店じたい小さいですし、なにより自分は厚生年金入ってないので…。
失業保険にも入ってません。
サービス残業当たり前の職場で、今のの上の人なら辞めろと言われるのが落ちです。
仕事は洋菓子職人見習いなのですが、病院の先生からは職業性の斜頚だと言われ、
今の仕事から離れる必要があると言われました。
実際職場では絞りの動作や最後の仕上げなどで首が安定せず、
どうしても前のような動きが出来ず、疎まれてるようで苦痛です。
確実にいつ良くなるか分からない不安（精神科の主治医から一生治らない病気と言われ）と、
夢を持ってやってきた職業を捨てなければいけない理不尽さ。
貯金も将来の開業のために貯めてました。
なんだか将来がぱーと散ってしまったんというか…。はー。
とりあえず支援センター行って来ます。
一応社員なのですが、多分休職も職業手当てもあてに出来ないです。
店じたい小さいですし、なにより自分は厚生年金入ってないので…。
失業保険にも入ってません。
サービス残業当たり前の職場で、今のの上の人なら辞めろと言われるのが落ちです。
仕事は洋菓子職人見習いなのですが、病院の先生からは職業性の斜頚だと言われ、
今の仕事から離れる必要があると言われました。
実際職場では絞りの動作や最後の仕上げなどで首が安定せず、
どうしても前のような動きが出来ず、疎まれてるようで苦痛です。
確実にいつ良くなるか分からない不安（精神科の主治医から一生治らない病気と言われ）と、
夢を持ってやってきた職業を捨てなければいけない理不尽さ。
貯金も将来の開業のために貯めてました。
なんだか将来がぱーと散ってしまったんというか…。はー。
とりあえず支援センター行って来ます。
支援センター系は、
同じ苦しみや苦労してきた人たちと沢山会えるし、お互い相談、アドバイスし合えるから、探して行ってみて。
手に職あるなら理解ある職場も紹介してくれるかもですよ！
同じ苦しみや苦労してきた人たちと沢山会えるし、お互い相談、アドバイスし合えるから、探して行ってみて。
手に職あるなら理解ある職場も紹介してくれるかもですよ！
俺も書痙だから仕事辛いのに世間にわかってもらえない辛さはよくわかる
辞めて生活出来ないし辛くて悩むと更に悪化の悪循環
しかし抜けれない
辞めて生活出来ないし辛くて悩むと更に悪化の悪循環
しかし抜けれない
斜頸から見ればまだ書頸の人は羨ましいと、
思っていたけど、
やはり辛いのは、
両方とも一緒何ですね。
607さん。
漢方薬は保険の適用外なんですか？
思っていたけど、
やはり辛いのは、
両方とも一緒何ですね。
607さん。
漢方薬は保険の適用外なんですか？
>>617
私の処方された漢方薬は保険外みたいです
全て漢方薬は保険外という訳ではないみたいですが
鍼治療も保険外と保険内があります
私の治療内容は保険外で１回約４千円です
因みにその前に通院していた総合整体は1回に約1万円でした
私の処方された漢方薬は保険外みたいです
全て漢方薬は保険外という訳ではないみたいですが
鍼治療も保険外と保険内があります
私の治療内容は保険外で１回約４千円です
因みにその前に通院していた総合整体は1回に約1万円でした
私も薬の副作用には参っています。
ただアーテンなどの安定剤が、
副作用が出るだけで、
セルシン等の筋肉をほぐす薬は問題なしと、
主治医が言っていました。
その場合一月千円位です。
少しでも首が楽になるように、
頑張って下さい。
ただアーテンなどの安定剤が、
副作用が出るだけで、
セルシン等の筋肉をほぐす薬は問題なしと、
主治医が言っていました。
その場合一月千円位です。
少しでも首が楽になるように、
頑張って下さい。
仕事やめた人に質問なんですが、ここ見てるとすっきりしたという意見
をちらほら見かけるのですが、それは完治に近い状態になったという事ですか？
ストレスが大なり小なりに関係あるんですかね？
色んなサイト見てると斜頚は心じゃなく頭の方からの病気だと言われるのですが、
緊張時に頻繁に悪化することからはやはり精神的誘引が強いように感じるのですが。
をちらほら見かけるのですが、それは完治に近い状態になったという事ですか？
ストレスが大なり小なりに関係あるんですかね？
色んなサイト見てると斜頚は心じゃなく頭の方からの病気だと言われるのですが、
緊張時に頻繁に悪化することからはやはり精神的誘引が強いように感じるのですが。
私の場合はかなり 病気の事で追い詰められていました
その他にも理由は有りましたが根底は症状に悩まされていた状態でした
スッキリしたは開放されたという事です
当時の私の状況ではそのままその職場で働くのは不可能でギブアップでした
斜頚は精神状態によって悪化する事があり ストレスは脳信号神経信号を
狂わせ 体に変調を生み出す事になります 自殺という行動もそうです
ストレスを悪化させ鬱病に→脳回路破壊→NGプログラム起動→NG神経回路動作開始
→強制終了へ 変な例えですが こんな感じではないでしょうか
→
その他にも理由は有りましたが根底は症状に悩まされていた状態でした
スッキリしたは開放されたという事です
当時の私の状況ではそのままその職場で働くのは不可能でギブアップでした
斜頚は精神状態によって悪化する事があり ストレスは脳信号神経信号を
狂わせ 体に変調を生み出す事になります 自殺という行動もそうです
ストレスを悪化させ鬱病に→脳回路破壊→NGプログラム起動→NG神経回路動作開始
→強制終了へ 変な例えですが こんな感じではないでしょうか
→
辞める前は、生活や金銭的に辞めれない！！頑張らなければ！！
って、思ってました。
もう限界と思いリタイヤしましたが、
今考えると人間関係はギクシャクしてたし、家には帰れないし、休みは月に二日とかだし、
ロクな会社じゃねーなと気付きました。仕事内容は好きだったんですけどね…
今も首はまだ曲がったままですが、
続けてても人生ムダにしてただけだろうと思いました。
病気して、去っていく友達もいますが、
支えてくれる本当の友達と出会えたのは会社辞めてからかなぁ…。
って、思ってました。
もう限界と思いリタイヤしましたが、
今考えると人間関係はギクシャクしてたし、家には帰れないし、休みは月に二日とかだし、
ロクな会社じゃねーなと気付きました。仕事内容は好きだったんですけどね…
今も首はまだ曲がったままですが、
続けてても人生ムダにしてただけだろうと思いました。
病気して、去っていく友達もいますが、
支えてくれる本当の友達と出会えたのは会社辞めてからかなぁ…。
相談できる場所で他の人に客観的に状況を見てもらい
判断した方が後悔もないかもしれませんね
自分判断すると我慢してしまったり
辞めた後は後悔してしまうかもしれませんよ
判断した方が後悔もないかもしれませんね
自分判断すると我慢してしまったり
辞めた後は後悔してしまうかもしれませんよ
斜頚なんですが、実際は首も曲がってなく見た目普通。
でも動作性でだんだん傾くって人いますか？変な方向に
急に首が向いたりとか。この症状のせいで変な目で見られます。
あと首の痛みが半端ないです。全てのやる気をなくなさせる痛み。
でも動作性でだんだん傾くって人いますか？変な方向に
急に首が向いたりとか。この症状のせいで変な目で見られます。
あと首の痛みが半端ないです。全てのやる気をなくなさせる痛み。
>>624
病気で悩んでる中、
こんな書き込み失礼だけど、
少し過去レス読んで見て下さい。
同じ悩みの書き込みと、それに対するアドバイスとか沢山沢山書いてありますから！
自分は、このスレ見つけて以来、同じ病気の人を少しでも助けたくて、
ずーーっと、自分の経験談や、解る範囲の知識やアドバイスしてきましたが、さすがにもう疲れました…。
病気で悩んでる中、
こんな書き込み失礼だけど、
少し過去レス読んで見て下さい。
同じ悩みの書き込みと、それに対するアドバイスとか沢山沢山書いてありますから！
自分は、このスレ見つけて以来、同じ病気の人を少しでも助けたくて、
ずーーっと、自分の経験談や、解る範囲の知識やアドバイスしてきましたが、さすがにもう疲れました…。
いやいや別にいいですよ。
普段の鬱憤がつい出てしまいました。
自分は手術以外のあらゆる手段使ってきましたが、
あんまり効き目がないです。
首の痛みはどうしても消えないものですね。
普段の鬱憤がつい出てしまいました。
自分は手術以外のあらゆる手段使ってきましたが、
あんまり効き目がないです。
首の痛みはどうしても消えないものですね。
痛みは・・・消えないよ。
ボトックスでもモルヒネでも効かなかった。
ペインで誤魔化しながら上手くつきあっていくしかないと諦めている。
ボトックスでもモルヒネでも効かなかった。
ペインで誤魔化しながら上手くつきあっていくしかないと諦めている。
痛みの原因が分からないですが、もし斜頚による
血行不良→肩こり→痛みならば マッサージ（整体）や鍼灸医院での
治療で改善される可能性がありますよ
試す価値有りですよ 但し整体や鍼は 評判を調べての訪問がよいかと思います
逆効果になってしまっては問題ですから
血行不良→肩こり→痛みならば マッサージ（整体）や鍼灸医院での
治療で改善される可能性がありますよ
試す価値有りですよ 但し整体や鍼は 評判を調べての訪問がよいかと思います
逆効果になってしまっては問題ですから
↑付け足しで 整体や鍼灸医院は、医院によって全然効果が違いますので
神経性なんですか？
自分は医者に筋肉が緊張した状態だからと言われました。
最近はいつどこ関係なく痛くなりますが、最初は外に出ると
痛みが出たから緊張時の筋肉の引きつれと解釈してたんですが。
でも針は治療代高いですね。
自分は医者に筋肉が緊張した状態だからと言われました。
最近はいつどこ関係なく痛くなりますが、最初は外に出ると
痛みが出たから緊張時の筋肉の引きつれと解釈してたんですが。
でも針は治療代高いですね。
鍼も主治医の証明があれば保険が利くよ。
その場しのぎだからやめたけど。
その場しのぎだからやめたけど。
自分は、
病巣が広い為ボトックスの効果は期待出来ないと、
紹介状に書いてあり、
外科治療を希望して、
今日大学病院に行きました。
昨日久々に地元に帰ったら昔の仲間が、
激励会を開いてくれました。
10年ぶり位にカラオケを歌い、
ほとんど睡眠もせずに、
わざと薬も飲まず病院に行った所、
ここ何年もない調子が良く首は楽だし、
医師の前でも緊張せず奮える症状もなく、
オマケに人前では絶対に書けない、
文字も、
医師の前でスムーウズに住所氏名など書けてしまいました。
続きます。
病巣が広い為ボトックスの効果は期待出来ないと、
紹介状に書いてあり、
外科治療を希望して、
今日大学病院に行きました。
昨日久々に地元に帰ったら昔の仲間が、
激励会を開いてくれました。
10年ぶり位にカラオケを歌い、
ほとんど睡眠もせずに、
わざと薬も飲まず病院に行った所、
ここ何年もない調子が良く首は楽だし、
医師の前でも緊張せず奮える症状もなく、
オマケに人前では絶対に書けない、
文字も、
医師の前でスムーウズに住所氏名など書けてしまいました。
続きます。
自分は今、
アーテンとセルシンを朝昼晩各一掟服用していますが、
アーテンの副作用を嫌い外科治療を希望しました。
しかし、
医師の判断は本日より三週間アーテンを二錠、テルネリンを一錠服用し、
ボトックス注射をして、
その後アーテンを朝昼晩6錠テルネリンを一錠服用し、ボトックスを続けるとの判断でした。
今アーテン一錠でも辛いのに6錠飲んだらどうなるか…
皆さんどお思いますか？処方箋薬局の薬剤師さんも、
一度に6錠はきいた事がないと言っていました。
アーテンとセルシンを朝昼晩各一掟服用していますが、
アーテンの副作用を嫌い外科治療を希望しました。
しかし、
医師の判断は本日より三週間アーテンを二錠、テルネリンを一錠服用し、
ボトックス注射をして、
その後アーテンを朝昼晩6錠テルネリンを一錠服用し、ボトックスを続けるとの判断でした。
今アーテン一錠でも辛いのに6錠飲んだらどうなるか…
皆さんどお思いますか？処方箋薬局の薬剤師さんも、
一度に6錠はきいた事がないと言っていました。
私もかつて悪化する前は、調子が良い日も有りました
首からの発症で、それから数年後手に変調があらわれ今はまったく字が書けません。
>10年ぶり位にカラオケを歌い、ほとんど睡眠もせずに、・・・ここ何年もない調子が良
精神的に安定して症状が軽くなったんじゃないかな
それか 昔の仲間との席でお酒を飲みましたか？
お酒で一時的に調子が良好になる事がありますよ
私がそうで、お酒を飲むと首の症状はかなり良くなります
手に関しては、まったく変化が有りませんが
薬の件一度に6錠はキツイですね 胃にも負担が有りそうですね
やはり 心配事なので（副作用も）主治医に嫌がられるかもしれませんが
納得する説明をしてもらった方が良いかもしれませんよ
因みに私は、4錠以上処方された事がないので
首からの発症で、それから数年後手に変調があらわれ今はまったく字が書けません。
>10年ぶり位にカラオケを歌い、ほとんど睡眠もせずに、・・・ここ何年もない調子が良
精神的に安定して症状が軽くなったんじゃないかな
それか 昔の仲間との席でお酒を飲みましたか？
お酒で一時的に調子が良好になる事がありますよ
私がそうで、お酒を飲むと首の症状はかなり良くなります
手に関しては、まったく変化が有りませんが
薬の件一度に6錠はキツイですね 胃にも負担が有りそうですね
やはり 心配事なので（副作用も）主治医に嫌がられるかもしれませんが
納得する説明をしてもらった方が良いかもしれませんよ
因みに私は、4錠以上処方された事がないので
635さん。
参考になる話ありがとうございます。私は酒はよく飲ますから、
飲酒効果はよく分かります。逆におとといは受診前日なので少し控えめでした。声がよく出たのはカラオケ効果かもしれませんね。
アーテン4錠服用時はどのような状態でしたか？
やはり慣れてくるんでしょうか。
今の調子はいかがですか？
参考になる話ありがとうございます。私は酒はよく飲ますから、
飲酒効果はよく分かります。逆におとといは受診前日なので少し控えめでした。声がよく出たのはカラオケ効果かもしれませんね。
アーテン4錠服用時はどのような状態でしたか？
やはり慣れてくるんでしょうか。
今の調子はいかがですか？
私はアーテン4錠服の方とは違いますが
薬はとにかく症状の変化はまったく無かったですね
副作用は酷かったのですが これで仕事をしていたら無理でしたね
今は毎日体が重くてだるい状態です。超疲労感あり、何とかせねば
とだけ毎日思っている状態ですよ
あそうだ 薬を飲んでいた時期の話なんですが 診察日に医師にその後どうですか
と聞かれ あまり変化が無く震えも止まらないですと言いました すると
え？この薬で変化が無い？多少はよくなったでしょ それに対し はい 多少は
良くなりましたと言ってしまいました 嘘は良くないですね 正直に言わないと
その後は違う病院へ行ったのですが 自分の情けなさにあきれましたよ
薬はとにかく症状の変化はまったく無かったですね
副作用は酷かったのですが これで仕事をしていたら無理でしたね
今は毎日体が重くてだるい状態です。超疲労感あり、何とかせねば
とだけ毎日思っている状態ですよ
あそうだ 薬を飲んでいた時期の話なんですが 診察日に医師にその後どうですか
と聞かれ あまり変化が無く震えも止まらないですと言いました すると
え？この薬で変化が無い？多少はよくなったでしょ それに対し はい 多少は
良くなりましたと言ってしまいました 嘘は良くないですね 正直に言わないと
その後は違う病院へ行ったのですが 自分の情けなさにあきれましたよ
637さんはもしかして、
605、607さんですか？
私は604です違ってたらごめんなさい。
もう一つ疑問点があるんですが、
来月ボトックス注射を打ちますが、
その日の流れは、
診察→注射→ＭＲＩの予定です。
注射とＭＲＩの順番が逆のように思い釈然としません…
605、607さんですか？
私は604です違ってたらごめんなさい。
もう一つ疑問点があるんですが、
来月ボトックス注射を打ちますが、
その日の流れは、
診察→注射→ＭＲＩの予定です。
注射とＭＲＩの順番が逆のように思い釈然としません…
>>638
そうです 604での手帳の件とは別に役所に行く予定です
手帳の話も聞くと思いますが・・・
>診察→注射→ＭＲＩの予定です。？？ ん～
たしかに反対のような気がしますね
MRIの結果次第ではボトックス中止ですもんね
ボトックスの作用効果を見るという事ですかね
それならば 話は分かりますが でもそうならばMRIじゃなくても・・・
やはり 当日なぜ先に注射なのか聞いた方がよいですね
そうです 604での手帳の件とは別に役所に行く予定です
手帳の話も聞くと思いますが・・・
>診察→注射→ＭＲＩの予定です。？？ ん～
たしかに反対のような気がしますね
MRIの結果次第ではボトックス中止ですもんね
ボトックスの作用効果を見るという事ですかね
それならば 話は分かりますが でもそうならばMRIじゃなくても・・・
やはり 当日なぜ先に注射なのか聞いた方がよいですね
やはりそうですか。
文体で分かりました。
察する所年齢も私と近いと思います。
役所には何を？
正直な話私は今、
生活保護を受けいます。
もし生保の申請なら、
自分で行くより知り合いに頼み役所に連絡をしてもらい、
現在の貴方の状況をしてもらいます。
すると地区の民生委員が尋ね役所の人家まで来てくれます。
しかしこのケースは私の場合です。
その時は本当に携帯も止まり友人が心配し連絡してくれました。
文体で分かりました。
察する所年齢も私と近いと思います。
役所には何を？
正直な話私は今、
生活保護を受けいます。
もし生保の申請なら、
自分で行くより知り合いに頼み役所に連絡をしてもらい、
現在の貴方の状況をしてもらいます。
すると地区の民生委員が尋ね役所の人家まで来てくれます。
しかしこのケースは私の場合です。
その時は本当に携帯も止まり友人が心配し連絡してくれました。
すると役所の方から生保を進めてくれました。
もし違ってたら本当にゴメンナサイ。
あと今お金に困っていたら、
自治体により違いがあると思いますが、
二万円位とお米など支給してくれます。
もし違ってたら本当にゴメンナサイ。
あと今お金に困っていたら、
自治体により違いがあると思いますが、
二万円位とお米など支給してくれます。
↑そうなるよね
ありがとう 役所には就労支援の書類をもらいに行きます。
ありがとう 役所には就労支援の書類をもらいに行きます。
↑今の状態はどのような感じですか？
仕事して悪化する可能性もあるのでは…あと、
手帳を作っておけば損はないです。
お勧めします。
仕事して悪化する可能性もあるのでは…あと、
手帳を作っておけば損はないです。
お勧めします。
↑以前の会社の仕事内容は１人で
店舗の機器の修理メンテナンスをしていました
時間は自分で決められるので午前中モーレツに働き午後はなるべく
休憩が出来る時間をつくっていました
なぜなら夕方になると体がだるくてだるくて疲労感で仕事にならないからです
それと 首が張り肩こりが酷く帰宅の電車内の混雑にもたえられないからです
そんな事や斜頚による失敗事がネックで全然次の職種を選べないんです
ならば就労支援と相談に行こうかなーと思っている状態です
なかなか行けないんですがねーーー
手帳の件も相談するつもりではありますが 大学病院の総合相談窓口でソーシャル
ワーカーさんの話では ジストニアは難病指定もないし難しいかもしれないとの事
市町村でかなり対応が違うみたいな話もあり もう少し精神的に充電しないと
上手く役所窓口で説明が出来ないと思い足が向かないのですよ
もう色々な場所で何度も説明に失敗して同じ事を何回も言うのに少々疲れています
今お世話になっている病院の前も大学病院でしたが脳外科の医師と大喧嘩してから
調子悪いんですよ 最悪な医師でしたMRI検査が終了してもうこんな所来るかと行ってません
で 強引に紹介状を書かせMRI写真を持って今の大学病院へ移りました
斜頚患者を 面倒な患者と思っている様子でしたねーー
長々と書いてしまい ごめんなさい
店舗の機器の修理メンテナンスをしていました
時間は自分で決められるので午前中モーレツに働き午後はなるべく
休憩が出来る時間をつくっていました
なぜなら夕方になると体がだるくてだるくて疲労感で仕事にならないからです
それと 首が張り肩こりが酷く帰宅の電車内の混雑にもたえられないからです
そんな事や斜頚による失敗事がネックで全然次の職種を選べないんです
ならば就労支援と相談に行こうかなーと思っている状態です
なかなか行けないんですがねーーー
手帳の件も相談するつもりではありますが 大学病院の総合相談窓口でソーシャル
ワーカーさんの話では ジストニアは難病指定もないし難しいかもしれないとの事
市町村でかなり対応が違うみたいな話もあり もう少し精神的に充電しないと
上手く役所窓口で説明が出来ないと思い足が向かないのですよ
もう色々な場所で何度も説明に失敗して同じ事を何回も言うのに少々疲れています
今お世話になっている病院の前も大学病院でしたが脳外科の医師と大喧嘩してから
調子悪いんですよ 最悪な医師でしたMRI検査が終了してもうこんな所来るかと行ってません
で 強引に紹介状を書かせMRI写真を持って今の大学病院へ移りました
斜頚患者を 面倒な患者と思っている様子でしたねーー
長々と書いてしまい ごめんなさい
>>634
アーテン６錠はキツそうですね
自分は３錠の処方で副作用に耐えれず勝手にやめてましたが
今診て貰っている信頼できる先生の勧めで我慢して飲み続けています
ボトックスの効果がしっかり出てるので
アーテンの効果は微妙ですが
その先生曰く、痙性斜頚には１番効果的な薬らしいです。
飲みなれたのか副作用は薄れてきたような気がします
元々ですが記憶力は歴然と無くなってきてます。
>>638
診察時間とＭＲＩの予約が取れた時間の関係なのかな？
注射の後にＭＲＩで少しでも安静に出来る時間を考慮してるのかも…
ＭＲＩは頚椎の変形や歪みを確認するためですか？
アーテン６錠はキツそうですね
自分は３錠の処方で副作用に耐えれず勝手にやめてましたが
今診て貰っている信頼できる先生の勧めで我慢して飲み続けています
ボトックスの効果がしっかり出てるので
アーテンの効果は微妙ですが
その先生曰く、痙性斜頚には１番効果的な薬らしいです。
飲みなれたのか副作用は薄れてきたような気がします
元々ですが記憶力は歴然と無くなってきてます。
>>638
診察時間とＭＲＩの予約が取れた時間の関係なのかな？
注射の後にＭＲＩで少しでも安静に出来る時間を考慮してるのかも…
ＭＲＩは頚椎の変形や歪みを確認するためですか？
644さん。
もう少し充電した方が、
良いかと思います。
手帳は斜頸や手の奮えで逆に分かり易いと思いますが…
645、644さん。
やはり納得いかなかったので今日いつもの主治医の病院に行きました。
ただ、
生活保護の場合同じ病気で二軒の病院はＮＧなんです。
受付けで訳を話、
実費で診察をお願いしました。
診察室に入ると主治医が「今日は水虫の治療だね」と言いました。
そうなんです。4か月前に足爪の水虫が酷く皮膚科に行くのが面倒なので頼んだら薬を処方してくれました。
続きます。
もう少し充電した方が、
良いかと思います。
手帳は斜頸や手の奮えで逆に分かり易いと思いますが…
645、644さん。
やはり納得いかなかったので今日いつもの主治医の病院に行きました。
ただ、
生活保護の場合同じ病気で二軒の病院はＮＧなんです。
受付けで訳を話、
実費で診察をお願いしました。
診察室に入ると主治医が「今日は水虫の治療だね」と言いました。
そうなんです。4か月前に足爪の水虫が酷く皮膚科に行くのが面倒なので頼んだら薬を処方してくれました。
続きます。
水虫の治療なら今の病院にも行けるのです。
先生は全て分かっていたのです。
大学病院での内容も、
すでに先生に送られていました。
アーテンは最高で10錠服用する人もいるし
ボトックス→ＭＲＩもよくある事だそうです。
そして来月ボトックスのあと一週間後に来院するように指示されました。
もちろん水虫の治療の為に「貴方の水虫は特に酷いからまだ一年位掛かるよ」
とポンと肩を叩いてくれました。
本当は今日処方された分で完治の予定なんですが…
先生の優しさに有り難くうれしく、
つい涙が出てしまいました。
先生は全て分かっていたのです。
大学病院での内容も、
すでに先生に送られていました。
アーテンは最高で10錠服用する人もいるし
ボトックス→ＭＲＩもよくある事だそうです。
そして来月ボトックスのあと一週間後に来院するように指示されました。
もちろん水虫の治療の為に「貴方の水虫は特に酷いからまだ一年位掛かるよ」
とポンと肩を叩いてくれました。
本当は今日処方された分で完治の予定なんですが…
先生の優しさに有り難くうれしく、
つい涙が出てしまいました。
645さん。
ボトックス注射を打ち、
一時間安静にした後ＭＲＩの予定なんです。
今まで何度か挑戦しましたが、
頭が動いてしまい、
まともに撮影できませんでした。
ＣＴも同様です。
ボトックス注射を打ち、
一時間安静にした後ＭＲＩの予定なんです。
今まで何度か挑戦しましたが、
頭が動いてしまい、
まともに撮影できませんでした。
ＣＴも同様です。
斜頸の皆さんでコタツなどで、
長時間テレビを見ると疲れたり、
辛くなる方は多いと思いますますが、
先日妹が美容室をやっているので行きました。
そしたら施術中にずっと抱き枕を貸してくれました。
これが思いのほか楽だったので、
その抱き枕を貰いテレビを見る時などに使った所、
効果抜群です。
もぉ使用している方も多いかもしれませんが、
もお手ばなせません。
毛布をたたみ使用しても良いと思います。
試してみて下さい。
長時間テレビを見ると疲れたり、
辛くなる方は多いと思いますますが、
先日妹が美容室をやっているので行きました。
そしたら施術中にずっと抱き枕を貸してくれました。
これが思いのほか楽だったので、
その抱き枕を貰いテレビを見る時などに使った所、
効果抜群です。
もぉ使用している方も多いかもしれませんが、
もお手ばなせません。
毛布をたたみ使用しても良いと思います。
試してみて下さい。
>>649
少しでも楽になるアイテムあると気が晴れていいですよね。
質問なのですが、自分は斜頚なのですが
ボットクスは神経に注射するのですよね？やはり相当痛いのでしょうか？
あと3ヶ月はもつのでしょうか？
少しでも楽になるアイテムあると気が晴れていいですよね。
質問なのですが、自分は斜頚なのですが
ボットクスは神経に注射するのですよね？やはり相当痛いのでしょうか？
あと3ヶ月はもつのでしょうか？
↑すみません。
私もボトックスは、
来月に初体験なので今、
少し不安なんです。
上のスレ見た方教えてやって下さい。
私もボトックスは、
来月に初体験なので今、
少し不安なんです。
上のスレ見た方教えてやって下さい。
652 ：病弱名無しさん：2008/02/09(土) 23:26:53 ID:pn5825p9O
筋肉に打つ
痛みほぼ無い
三ヶ月ぐらい。個人差。
もうちょっと前レス読めって！
痛みほぼ無い
三ヶ月ぐらい。個人差。
もうちょっと前レス読めって！
ありがとうございます。
注射時の痛みについては書かれてないみたいなんで、
どーなのかなと思ったのです。以前腰のヘルニアで強烈な
筋肉注射をして躊躇気味なので。
無痛なのですか、はー良かった。
でも、私の場合いきなりボトックス打つ訳でなくエタノール注射からなんですよね。
見た目分からないほど軽いので一応と。ボトックスからでいいのに。
行ってる病院はジストニア専門の科があるのですが、ぐぐっても行った人の
感想とか出てなくてそれもちょっと心配だったり。
注射時の痛みについては書かれてないみたいなんで、
どーなのかなと思ったのです。以前腰のヘルニアで強烈な
筋肉注射をして躊躇気味なので。
無痛なのですか、はー良かった。
でも、私の場合いきなりボトックス打つ訳でなくエタノール注射からなんですよね。
見た目分からないほど軽いので一応と。ボトックスからでいいのに。
行ってる病院はジストニア専門の科があるのですが、ぐぐっても行った人の
感想とか出てなくてそれもちょっと心配だったり。
今日9時より、
ＮＨＫの日曜スペシャルで脳神経外科の、
リハビリの特集の放送があります。
少しは参考になるかもしれませんね。
ＮＨＫの日曜スペシャルで脳神経外科の、
リハビリの特集の放送があります。
少しは参考になるかもしれませんね。
ボトックス三回打ちました。
私の場合かなり注射時痛みがあります。
人によるんでしょうか…
後抱き枕の情報ありがとうございます。早速試してみます。
私の場合かなり注射時痛みがあります。
人によるんでしょうか…
後抱き枕の情報ありがとうございます。早速試してみます。
>>654
見ましたよ！
震える右手をあきらめ左で字を書いていたのですが
なるべく右で書くようにしようかな
皆さんの住んでいる地域のボトックス登録病院を
丁寧に教えてくれます↓
http://btx-a.jp/kubi/byoin.html
見ましたよ！
震える右手をあきらめ左で字を書いていたのですが
なるべく右で書くようにしようかな
皆さんの住んでいる地域のボトックス登録病院を
丁寧に教えてくれます↓
http://btx-a.jp/kubi/byoin.html
↑654ですが、
私もこの医薬品会社に教えてもらい、
今の主治医にたどりつきました。
私もこの医薬品会社に教えてもらい、
今の主治医にたどりつきました。
尿道が痙攣します…
↑皆さんが必死になって、
情報交換しつるスレにくだらない、
書き込み止めなさい！
情報交換しつるスレにくだらない、
書き込み止めなさい！
ageるバカがいるから・・・
↑大体あんたが何番と何番にスレしたか分かるけど、
感情の起伏が激しいね。
薬の副作用？
でも本当は結構いい奴だと思っているよ。
感情の起伏が激しいね。
薬の副作用？
でも本当は結構いい奴だと思っているよ。
ID:PNyCGHrnO
くだらないレスの応酬でこのスレ潰したい？
それならそれ゛いいんだけどさ。
くだらないレスの応酬でこのスレ潰したい？
それならそれ゛いいんだけどさ。
661ですが、
私はそんなつもりは全くありません。
すみません少し自嘲しましす。
私はそんなつもりは全くありません。
すみません少し自嘲しましす。
書痙で何とか薬で止めてる者です
まあ止められるだけまだ軽傷なのかもしれませんがいつものように土曜に薬を貰いに行ったら
｢メインの薬は毎朝必ず飲むのは変えずに朝昼晩と一錠づつ飲んでる薬を自分で調整して試してください｣と
夜は飲まずに朝や昼に2錠づつ飲むとか逆になにもなければ飲まないとか
4錠くらいなら一度に飲んでも大丈夫だとか
今まで色んな病気や怪我で医者にかかり医師の言うとおり薬を飲んでた者としては逆に戸惑い気味
さてどうしたら良いものか‥
まあ止められるだけまだ軽傷なのかもしれませんがいつものように土曜に薬を貰いに行ったら
｢メインの薬は毎朝必ず飲むのは変えずに朝昼晩と一錠づつ飲んでる薬を自分で調整して試してください｣と
夜は飲まずに朝や昼に2錠づつ飲むとか逆になにもなければ飲まないとか
4錠くらいなら一度に飲んでも大丈夫だとか
今まで色んな病気や怪我で医者にかかり医師の言うとおり薬を飲んでた者としては逆に戸惑い気味
さてどうしたら良いものか‥
655さん。
抱き枕どうですか？
抱き枕どうですか？
666 ：病弱名無しさん：2008/02/12(火) 17:47:49 ID:k00chqi/0
字が書けなくなっちゃいました。
どうも書痙みたいです、医師にかかってみます
全く書けなくなっちゃいました、なんで書けないんだろ？必要な部分に力がはいらず、他の部分に勝手に筋肉に力が入る感じです。
保護職員なので、書痙の生活保護者の気持ちが痛いほどわかりました
半年くらいは頑張ってみたけど無理だった
本当に書けない
どうも書痙みたいです、医師にかかってみます
全く書けなくなっちゃいました、なんで書けないんだろ？必要な部分に力がはいらず、他の部分に勝手に筋肉に力が入る感じです。
保護職員なので、書痙の生活保護者の気持ちが痛いほどわかりました
半年くらいは頑張ってみたけど無理だった
本当に書けない
↑さん。
早く病院に行って下さい。早期治療が完治率高い見たいです。
私も先保中ですが、
先日役所で若いＣＷが椅子に踏ん反り返り、
お年寄りを怒鳴っていました。
事情は知らないけど、
非常に見苦しかったです。
私のＣＷは良く話しも聞いてくれますが、
自分の仕事の守備範囲を少しでも越えると、
露骨に嫌な顔をし、
そんなの関係ネェって感じです。
私もいつまでも先保に頼るつもりはありません。
お互いに早く治り、
仕事頑丈りたいですね。
早く病院に行って下さい。早期治療が完治率高い見たいです。
私も先保中ですが、
先日役所で若いＣＷが椅子に踏ん反り返り、
お年寄りを怒鳴っていました。
事情は知らないけど、
非常に見苦しかったです。
私のＣＷは良く話しも聞いてくれますが、
自分の仕事の守備範囲を少しでも越えると、
露骨に嫌な顔をし、
そんなの関係ネェって感じです。
私もいつまでも先保に頼るつもりはありません。
お互いに早く治り、
仕事頑丈りたいですね。
過去スレに眼瞼痙攣の書き込み無いですね…。
眼瞼痙攣で機能的失明状態になって、治療中の方は居ませんか～？
眼瞼痙攣で機能的失明状態になって、治療中の方は居ませんか～？
669 ：病弱名無しさん：2008/02/14(木) 00:52:14 ID:o6Klcpim0
670 ：病弱名無しさん：2008/02/14(木) 00:53:15 ID:o6Klcpim0
よく読んだら、機能的失明状態！？
怖い病気なんだね。
怖い病気なんだね。
大学の時に字が書けなくなって１０年
病院でも原因不明だったけど
ここで言われる書痙と症状が似ています
まともな字が全く書けないので、すごいストレスです
クレジットカードのサインするにもすごいストレスかかるし。
無理矢理書いたら読めません。
周囲の人への年賀状書くのも恐怖感が先行し、ここ3年はまったく出せなくなってしまいました
書痙の原因はストレスらしいけど、書痙になってますますストレスたまりどんどんひどい状態になる悪循環
社会生活に支障があります。
対策としては、常に小さなワープロ持ち歩いてメモすることくらいです。
病院でも原因不明だったけど
ここで言われる書痙と症状が似ています
まともな字が全く書けないので、すごいストレスです
クレジットカードのサインするにもすごいストレスかかるし。
無理矢理書いたら読めません。
周囲の人への年賀状書くのも恐怖感が先行し、ここ3年はまったく出せなくなってしまいました
書痙の原因はストレスらしいけど、書痙になってますますストレスたまりどんどんひどい状態になる悪循環
社会生活に支障があります。
対策としては、常に小さなワープロ持ち歩いてメモすることくらいです。
671さん。
書頸は脳神経の病気でストレスで悪化します。
上のスレを参考に適切な処置を、
早くしたほうが、
よいと思います。
書頸は脳神経の病気でストレスで悪化します。
上のスレを参考に適切な処置を、
早くしたほうが、
よいと思います。
ストレスは怖いですよ！色々な機能を破壊します。
私はストレスで悪化しました
今は左手で文字を書いています。最近は左も変な症状が出てきています。
私はストレスで悪化しました
今は左手で文字を書いています。最近は左も変な症状が出てきています。
>672、673
671です。レスありがとうございます。
なんとなく病名がわかったような気がして安心しているところです、
情報を集めて対応していきたいと思います。
書痙が出た頃から、群発頭痛も発症してホントひどい10年間でした。
原因はやはりストレスなんだろうなあ。
671です。レスありがとうございます。
なんとなく病名がわかったような気がして安心しているところです、
情報を集めて対応していきたいと思います。
書痙が出た頃から、群発頭痛も発症してホントひどい10年間でした。
原因はやはりストレスなんだろうなあ。
斜頸でボトックす治療を考えています。
ボトックす受けられてる方、効果はどうですか？
気にならない程度にまで落ち着きますか？
大阪でおすすめの病院ありましたら教えてください。
ボトックす受けられてる方、効果はどうですか？
気にならない程度にまで落ち着きますか？
大阪でおすすめの病院ありましたら教えてください。
↑訂正＞＞６５７さんではなく＞＞６７５さんでした
ごめんなさい！
ごめんなさい！
ここも参考になるかもしれません
http://www.e-pharma.jp/allHtml/1229/1229404A1023.htm
http://www.e-pharma.jp/allHtml/1229/1229404A1023.htm
673さん。
ストレスってどんな時に感じてるの？
確かにストレスは悪化の原因だけど、
あんまり敏感にならない方がいいよ。
病は気からって言うけど、
下手すると鬱になるよ。
本当に神経質になりすぎも、
悪化の原因になると思うけど…
ストレスってどんな時に感じてるの？
確かにストレスは悪化の原因だけど、
あんまり敏感にならない方がいいよ。
病は気からって言うけど、
下手すると鬱になるよ。
本当に神経質になりすぎも、
悪化の原因になると思うけど…
悪化は職場の環境の変化とパワーハラスメント＆人間関係でした
今対人に敏感で鬱も少し残っているのかもしれません。
今の環境だとリラックス出来ないんですよ。なかなか難しい状況で・・
神経質にならないよう注意しないといけませんね。
今対人に敏感で鬱も少し残っているのかもしれません。
今の環境だとリラックス出来ないんですよ。なかなか難しい状況で・・
神経質にならないよう注意しないといけませんね。
書痙の人は、
飲み物を口まで運ぶ時はどんな感じなんですか？
自分はコップに並々注がれた場合、
冷たい物は問題ないんだけど、
熱い飲み物だと全く持てません。
熱い物はこぼすと火傷するって脳から指令され、
自然とプレッシャーがかかると思うんですが、
他の人はどんな状態ですか？
飲み物を口まで運ぶ時はどんな感じなんですか？
自分はコップに並々注がれた場合、
冷たい物は問題ないんだけど、
熱い飲み物だと全く持てません。
熱い物はこぼすと火傷するって脳から指令され、
自然とプレッシャーがかかると思うんですが、
他の人はどんな状態ですか？
あ、オレも。
ちょっと違うかもしれないけど、
左手で椀物持って食ってるやつが羨ましい。
本人には普通のことなんだろうけど
ちょっと違うかもしれないけど、
左手で椀物持って食ってるやつが羨ましい。
本人には普通のことなんだろうけど
↑さん。
自分は羨やましいを越え憧れますね。
バイキングや回転寿司など行きたいけど、
躊躇してしまいます。
セルフサービスの店はほとんどＮＧです。
自分は羨やましいを越え憧れますね。
バイキングや回転寿司など行きたいけど、
躊躇してしまいます。
セルフサービスの店はほとんどＮＧです。
>>680
以前、旧友とカラオケに行ったら
次の日にここ数年に無いほど首も書頚も調子良くなったってカキコミがありました。
ストレス発散って、そんなもんでよくないですか？
自分も友達に相談（最初恥ずかしくて隠してた）して少しスッキリしましたよ！
以前、旧友とカラオケに行ったら
次の日にここ数年に無いほど首も書頚も調子良くなったってカキコミがありました。
ストレス発散って、そんなもんでよくないですか？
自分も友達に相談（最初恥ずかしくて隠してた）して少しスッキリしましたよ！
673さん。
右手が悪いから左手を使う、
私もそうですが、
これは自然的な自己対策ですが、
先日ＴＶでリハビリの特集で見た中で、
なるべく悪い方の手を使うかう方がよいみたいです。
私も673さんもそんな事は、
わかっているはずなんですが…
右手が悪いから左手を使う、
私もそうですが、
これは自然的な自己対策ですが、
先日ＴＶでリハビリの特集で見た中で、
なるべく悪い方の手を使うかう方がよいみたいです。
私も673さんもそんな事は、
わかっているはずなんですが…
医師によって考に違いがある（言っている事が）とくに初期の方は
処方薬を飲んで、毎日右手で書く訓練をすると治ってしまう事があるらしいのです。
私の場合なぜ書けなくなったのか分からなかったので強引に右手を使い悪化して
今日の状態になってしまいました 当時ずーと整形外科に行ってましたからね
この病を知るっていう事は大切ですね。
処方薬を飲んで、毎日右手で書く訓練をすると治ってしまう事があるらしいのです。
私の場合なぜ書けなくなったのか分からなかったので強引に右手を使い悪化して
今日の状態になってしまいました 当時ずーと整形外科に行ってましたからね
この病を知るっていう事は大切ですね。
ジストニアスレあったのか。
統失で薬飲んで症状が軽くなったと思ったら副作用でジストニア発症。
首がねじれるのは構わないけど首が痛いのは勘弁してくれ。
統失で薬飲んで症状が軽くなったと思ったら副作用でジストニア発症。
首がねじれるのは構わないけど首が痛いのは勘弁してくれ。
おけ。
あの先生に打ってもらったのが一番効果あった。
あの先生に打ってもらったのが一番効果あった。
689。
どっちも困るだろ、
俺も両方の症状があるが、
痛みより首の捻れを何とかしたい。
どっちも困るだろ、
俺も両方の症状があるが、
痛みより首の捻れを何とかしたい。
自分は、普段家族などよほど慣れた関係だとならないのですが、人前に出ると結構な確率で両目が痙攣？意志とは関係なく目がパチパチして開かなくなるのですが、これって眼瞼痙攣でしょうか。どなたか教えてください。m(__)m
↑ここで聞くのも参考になるが、
一度神経内科に行った方がいいと思うよ。
一度神経内科に行った方がいいと思うよ。
ストレスでジストニア発症するのか、それともジストニアでストレス溜まるのか？
どっちだろうか？自分はストレス絶頂時に発症し、会社やめ薬で完全治癒したわけだが。
脳神経内科がいいというけど心療内科で自分は治ったでよ。
どっちだろうか？自分はストレス絶頂時に発症し、会社やめ薬で完全治癒したわけだが。
脳神経内科がいいというけど心療内科で自分は治ったでよ。
ストレスが起因で発症→症状によってストレス更に激増って感じが多いかもね。
この病気になるまで持病ってやつが無かったけど
風邪＋ジストニア、日常のフラストレーション＋ジストニアみたいな多重苦を味わってる。
おれも仕事上の猛烈なストレスと発症時期が重なってて
この環境から早く抜け出さないと悪化する一方…と思いつつ
ズルズル続けてしまった事に後悔してるよ。
しかし完全治癒したって羨ましいね。
この病気になるまで持病ってやつが無かったけど
風邪＋ジストニア、日常のフラストレーション＋ジストニアみたいな多重苦を味わってる。
おれも仕事上の猛烈なストレスと発症時期が重なってて
この環境から早く抜け出さないと悪化する一方…と思いつつ
ズルズル続けてしまった事に後悔してるよ。
しかし完全治癒したって羨ましいね。
このスレ立てた者ですが、最近書き込み数が増えてきたようで
嬉しいような、悲しいような。
しかし、病気の分かりにくさを反映してしまったスレタイだ。
「全身」はあえて入れなくても良かったかな。
次スレが立つまでに良い案があれば教えてください。
って気が早いか。
嬉しいような、悲しいような。
しかし、病気の分かりにくさを反映してしまったスレタイだ。
「全身」はあえて入れなくても良かったかな。
次スレが立つまでに良い案があれば教えてください。
って気が早いか。
↑さんお疲れ様です。
先日からアーテンが2掟に増えた。
副作用がたまらん。
来月より6掟なる。
どうなるんだろぉ～？
先日からアーテンが2掟に増えた。
副作用がたまらん。
来月より6掟なる。
どうなるんだろぉ～？
書痙の俺が言うのもなんだがこれはストレスと関係ない気がする
俺ストレス無い生活送ってたし
今は書痙のせいでストレスと悩みの毎日だが
俺ストレス無い生活送ってたし
今は書痙のせいでストレスと悩みの毎日だが
人によるんじゃないのかな？
実際この病気ってまだあまり解明されてないんでしょ？
自分はやっぱストレスありまくりだったからな～。
実際この病気ってまだあまり解明されてないんでしょ？
自分はやっぱストレスありまくりだったからな～。
症状
まずペンを握ると腕から肩にかけて異常に力が入りまくり痛くなる。
握ったペンはしっかりともてなくなるー型は痛いまま。
5秒も経つとペンを握った中指がその姿勢を維持できなくなりペンから離れてしまう手のひらにくっつく。
親指と人差し指だけではペンを持ち続けることができなくなり、手全体で拳のようにしてペンを握らざるをえなくなる。
まるでわしづかみしたようにペンを持つ姿勢となり、まともに字が書けなくなる
無理して、親指、人差し指、中指の3本で、強烈な力をかけてペンを押さえて無理矢理字を書こうとしても
異常に協力な力を入り続けなくては姿勢を保てず、よれよれでぐちゃぐちゃの字しかかけない
あとから読み返しても全くよめない
自分の名前４文字を書くだけでも、腕から肩までが筋肉痛のような感じで痙攣する
昔無理して１００字くらいの文章を書いただけで、手首が痛くてプクーとふくれて腫れ上がった。
信じられな症状だった。
それ以来、恐ろしくて名前以外の字はほとんど書けない。
これって書痙？
まったく奇病としかいいようがない。
まずペンを握ると腕から肩にかけて異常に力が入りまくり痛くなる。
握ったペンはしっかりともてなくなるー型は痛いまま。
5秒も経つとペンを握った中指がその姿勢を維持できなくなりペンから離れてしまう手のひらにくっつく。
親指と人差し指だけではペンを持ち続けることができなくなり、手全体で拳のようにしてペンを握らざるをえなくなる。
まるでわしづかみしたようにペンを持つ姿勢となり、まともに字が書けなくなる
無理して、親指、人差し指、中指の3本で、強烈な力をかけてペンを押さえて無理矢理字を書こうとしても
異常に協力な力を入り続けなくては姿勢を保てず、よれよれでぐちゃぐちゃの字しかかけない
あとから読み返しても全くよめない
自分の名前４文字を書くだけでも、腕から肩までが筋肉痛のような感じで痙攣する
昔無理して１００字くらいの文章を書いただけで、手首が痛くてプクーとふくれて腫れ上がった。
信じられな症状だった。
それ以来、恐ろしくて名前以外の字はほとんど書けない。
これって書痙？
まったく奇病としかいいようがない。
>>701
会議などの人前では、仕方ないから変な握り方して痛いの我慢して、
とりあえず何かメモを書いている雰囲気をつくっている。
メモしてないと、不勉強と思われるから。
すぐ後からみても、ぐちゃぐちゃでまったく読めない。
寝起きだったかもしれないが、気分のいいとき稀に字がきれいな時がある。
それでも１０文字くらいが限界。
それ以上書くと、手から肩にかけて筋か神経かしらないが痛くなって震えが起こり、駄目。
酒は飲まないからわからない。
ＩＣレコーダーをいろいろ購入して、手帳か財布に入れて持ち歩いている
必要な時に忘れると悲惨。
字がかけない人生は悲しい。
会議などの人前では、仕方ないから変な握り方して痛いの我慢して、
とりあえず何かメモを書いている雰囲気をつくっている。
メモしてないと、不勉強と思われるから。
すぐ後からみても、ぐちゃぐちゃでまったく読めない。
寝起きだったかもしれないが、気分のいいとき稀に字がきれいな時がある。
それでも１０文字くらいが限界。
それ以上書くと、手から肩にかけて筋か神経かしらないが痛くなって震えが起こり、駄目。
酒は飲まないからわからない。
ＩＣレコーダーをいろいろ購入して、手帳か財布に入れて持ち歩いている
必要な時に忘れると悲惨。
字がかけない人生は悲しい。
>>700
私は、書頸と痙性斜頸の診断をされているものです。経験で下記の可能性があるので
参考として見てください、整形外科での話では、腱鞘炎と言われこれも字が書けなくなるそうです。
そして心療内科では本態性振戦と言う病名になり その症状が出ます。
神経内科では書頸と診断されました。まーそれで今落ち着いていますが
鍼灸院では、頚腕症候群と言われる可能性があります。
すべて、震えで字が書けないという現象が出るみたいですよ。
私は、書頸と痙性斜頸の診断をされているものです。経験で下記の可能性があるので
参考として見てください、整形外科での話では、腱鞘炎と言われこれも字が書けなくなるそうです。
そして心療内科では本態性振戦と言う病名になり その症状が出ます。
神経内科では書頸と診断されました。まーそれで今落ち着いていますが
鍼灸院では、頚腕症候群と言われる可能性があります。
すべて、震えで字が書けないという現象が出るみたいですよ。
700。
朝起きて少し調子がいいのは、
ジストニア特有の早朝効果だと思うけど
朝起きて少し調子がいいのは、
ジストニア特有の早朝効果だと思うけど
>>703,704
参考にさせていただきます。
これまでＣＴ、ＭＲＩ、脳神経科、内科、整形外科などで検査して、異常なかった。
長期間にわたってこのような状態が続き、精神状態は不安定。
病名がわかった方が安心できる。
参考にさせていただきます。
これまでＣＴ、ＭＲＩ、脳神経科、内科、整形外科などで検査して、異常なかった。
長期間にわたってこのような状態が続き、精神状態は不安定。
病名がわかった方が安心できる。
よく質問があるので URL貼っときます。
http://www.uoeh-u.ac.jp/kouza/sinnai/occup_dys_j.html
http://www.uoeh-u.ac.jp/kouza/sinnai/occup_dys_j.html
↑産業医科大学 様の神経内科学講座より
708 ：病弱名無しさん：2008/02/22(金) 10:14:37 ID:c8T3THz90
8年間、頚椎斜頚、ジストニアを統合失調症のセレネースという薬の副作用で発症した者です。
先日、東京女子医科大の平先生の診察で年内に脳に電極を埋め込む手術を受ける予定です。
誰か、同じような境遇の方、いらっしゃいますか？
先日、東京女子医科大の平先生の診察で年内に脳に電極を埋め込む手術を受ける予定です。
誰か、同じような境遇の方、いらっしゃいますか？
>>708
夫も10年前に薬剤性ジストニア(全身)を発症。
同じくT先生にお世話になって、定位脳手術×２
末梢神経遮断術を受けましたが劇的な改善はなし。
DBSを勧められ本人も乗り気なのですが
ベーチェット病も患っているもので
そちらの主治医から手術を反対されています。
セレネースで発症されたとのこと。
うちは恐らくドグマチール(スルピリド)ではないかと
思っていますが、真相は不明です。
夫も10年前に薬剤性ジストニア(全身)を発症。
同じくT先生にお世話になって、定位脳手術×２
末梢神経遮断術を受けましたが劇的な改善はなし。
DBSを勧められ本人も乗り気なのですが
ベーチェット病も患っているもので
そちらの主治医から手術を反対されています。
セレネースで発症されたとのこと。
うちは恐らくドグマチール(スルピリド)ではないかと
思っていますが、真相は不明です。
脳定位手術は、
主にパーキンソン病に行う手術だから、
パーキンソンのスレ覗くと参考になるかもね。
主にパーキンソン病に行う手術だから、
パーキンソンのスレ覗くと参考になるかもね。
712 ：病弱名無しさん：2008/02/23(土) 00:28:00 ID:C3RZnYmu0
おれのまぶたピクピクも、薬剤性ジストニアかなあ・・・
トレドミンとエビリファイが怪しいかな？
トレドミンとエビリファイが怪しいかな？
ジストニアは自律神経の乱れみたいなもん？
余りスレ荒らしたく無いから、
自重してたけど、
688。
なぜ？
教えてあげるのに、
ヒントが必要なんだ？
普通に教えてやればいいんじゃないの、
俺も我慢したけど多分、
前に批判した奴と同じと思う。
本当に感情の変化が激しすぎる。
ジストニアの神経内科のスレに来る前に、
精神科に行くべきだ！
1さんゴメンナサイ。本当にコイツのバカな書き込み見ただけで、
ムカつくもんで…
自重してたけど、
688。
なぜ？
教えてあげるのに、
ヒントが必要なんだ？
普通に教えてやればいいんじゃないの、
俺も我慢したけど多分、
前に批判した奴と同じと思う。
本当に感情の変化が激しすぎる。
ジストニアの神経内科のスレに来る前に、
精神科に行くべきだ！
1さんゴメンナサイ。本当にコイツのバカな書き込み見ただけで、
ムカつくもんで…
715 ：病弱名無しさん：2008/02/25(月) 00:44:14 ID:NcXspTh+0
ボトックス打って、２ヶ月後にまぶたピクピクが出てきた・・・・
また３万か・・・・
また３万か・・・・
↑さん。
ボトックス注射して、
一時改善するまで、
どの位の時間かかりましたか。
ボトックス注射して、
一時改善するまで、
どの位の時間かかりましたか。
>>715
うったところは改善しましたか？
うったところは改善しましたか？
>>714
そこまで感情抑え込んでイラつく事かな？
もし違ってて実名だと不味いかな？と
そして、その先生で間違いないのか確認したかっただけなんだが…
もっと興味があってヒントでも分からなければ
もっと詳しくとかレスがあると思うし
ところで推薦するにしても実名とかＯＫなの？
あなたの思ってる奴ではないし
決して煽ってる訳ではないので
もし、またイラついたらご免
ただ、出来ればもっともっと自粛して欲しいな
そこまで感情抑え込んでイラつく事かな？
もし違ってて実名だと不味いかな？と
そして、その先生で間違いないのか確認したかっただけなんだが…
もっと興味があってヒントでも分からなければ
もっと詳しくとかレスがあると思うし
ところで推薦するにしても実名とかＯＫなの？
あなたの思ってる奴ではないし
決して煽ってる訳ではないので
もし、またイラついたらご免
ただ、出来ればもっともっと自粛して欲しいな
↑さん。
俺も過た書き込みは謝る。
でも実名なんか上でとっくに出ているじゃん。
俺はあんなふざけた書き込みは要らないと思う。
医師を実名で叩くのは絶対まずいけど、
推薦するならいいと、
思うけど…
ヒントなどくだらない書き込みは、
辞めろ。
みんな必死なんだ。
俺も過た書き込みは謝る。
でも実名なんか上でとっくに出ているじゃん。
俺はあんなふざけた書き込みは要らないと思う。
医師を実名で叩くのは絶対まずいけど、
推薦するならいいと、
思うけど…
ヒントなどくだらない書き込みは、
辞めろ。
みんな必死なんだ。
そうだよね、ただでさえ高いボトックスはやっぱり腕のいい
医者でって思いはあるよね。
医者でって思いはあるよね。
保険適用でも3万 そして効力は約3ヶ月 月1万か・・・ハァーーー
1さん。
スレを少し荒らして申し訳ありません。
只みんなは、
ヒントじゃなく答えを求め、
このスレに来るんだと思います。
それから。
次スレの事何ですが、
こちらとしたら参考になる話や情報が多くあると思いますが、
逆に全身さんにアドバイスはほとんど出来ないと感じますがでも、
少しでも全身さんのストレスのはけ口になれば、
それはそれで良いんじゃないですか？
スレを少し荒らして申し訳ありません。
只みんなは、
ヒントじゃなく答えを求め、
このスレに来るんだと思います。
それから。
次スレの事何ですが、
こちらとしたら参考になる話や情報が多くあると思いますが、
逆に全身さんにアドバイスはほとんど出来ないと感じますがでも、
少しでも全身さんのストレスのはけ口になれば、
それはそれで良いんじゃないですか？
723 ：病弱名無しさん：2008/02/25(月) 23:42:36 ID:rQ2ZB8wF0
(´；ω；｀)ﾌﾞﾜｯ
724 ：病弱名無しさん：2008/02/26(火) 00:06:28 ID:v1m9J7UbO
自律神経失調症の悪化verじゃない？
725 ：病弱名無しさん：2008/02/26(火) 01:23:18 ID:mU7g230c0
>>716
効果はすぐに現れましたよ。安定したのは１週間後くらいかな・・・
>>717
食事など、全然気にならなくなりました。笑顔を作るのも口角が上がって
大丈夫になりました。QOLは大幅に改善されたと思います。
効果はすぐに現れましたよ。安定したのは１週間後くらいかな・・・
>>717
食事など、全然気にならなくなりました。笑顔を作るのも口角が上がって
大丈夫になりました。QOLは大幅に改善されたと思います。
>>718
徳島大学 神経内科教授の梶教授は腕も人格も良い先生だ！
月２回、京都の武田総合病院に非常勤でボトックス打ちに行くよ
俺も家族を抱えつつ、仕事にも行けず逝きかけたが
梶先生のボトックス治療に助けられたよ
自分の場合は３か月過ぎても効果は消えてないよ
と言うか３か月の間に脳内プログラムが修正されてる様だ
初期は２本（約６万円）、今は１本打ち切るかどうか
後もう少し。もうちょとで完治なのだが
なかなか最後の１本がＨＩＴしてくれない
でも諦めない。
へたな医師にボトックス打って貰っても
金を捨ててる様なもの
どうせ高い医療費なんだし
借金してでも遠くても腕の良い医師に売って貰う方が良いと思う
念の為、梶先生でしかダメだって言ってるんじゃないよ
徳島大学 神経内科教授の梶教授は腕も人格も良い先生だ！
月２回、京都の武田総合病院に非常勤でボトックス打ちに行くよ
俺も家族を抱えつつ、仕事にも行けず逝きかけたが
梶先生のボトックス治療に助けられたよ
自分の場合は３か月過ぎても効果は消えてないよ
と言うか３か月の間に脳内プログラムが修正されてる様だ
初期は２本（約６万円）、今は１本打ち切るかどうか
後もう少し。もうちょとで完治なのだが
なかなか最後の１本がＨＩＴしてくれない
でも諦めない。
へたな医師にボトックス打って貰っても
金を捨ててる様なもの
どうせ高い医療費なんだし
借金してでも遠くても腕の良い医師に売って貰う方が良いと思う
念の為、梶先生でしかダメだって言ってるんじゃないよ
>>727
京都では診察はしてないかも
徳島大学病院の診察日に行けば良い
１日数人は予約も可能だが病院からの手続き患者のみ
予約無しでも良いが
出来れば診断済みの紹介状を持って行った方が良い
そこで先生にお願いすれば本人が打ってくれるよ
当日は多分無理だとおもうけど…
後は徳島大学病院のＨＰ見て
>>728
＞月２回
先生が京都にボトックス治療に出向く（打ちに行く）回数
１回に２本（200単位）。２本以上打つこともあるらしい
自分の経験上で１回に１本以上打てない医師は無知、経験不足
間隔は量にもよるけど、基本２ヶ月以上は空ける
初回、副作用や様子見で60単位とかなら1ヶ月後とかもありえるけど…
何事も早期発見、早期治療が大事。
皆、頑張れ
京都では診察はしてないかも
徳島大学病院の診察日に行けば良い
１日数人は予約も可能だが病院からの手続き患者のみ
予約無しでも良いが
出来れば診断済みの紹介状を持って行った方が良い
そこで先生にお願いすれば本人が打ってくれるよ
当日は多分無理だとおもうけど…
後は徳島大学病院のＨＰ見て
>>728
＞月２回
先生が京都にボトックス治療に出向く（打ちに行く）回数
１回に２本（200単位）。２本以上打つこともあるらしい
自分の経験上で１回に１本以上打てない医師は無知、経験不足
間隔は量にもよるけど、基本２ヶ月以上は空ける
初回、副作用や様子見で60単位とかなら1ヶ月後とかもありえるけど…
何事も早期発見、早期治療が大事。
皆、頑張れ
714です。
確かに勘違いはありましたが、
あのふざけたようなスレは、
納得できません。
言い訳になりますが、
昨夜は薬が増え、
更に酒まで飲み、
ラリパッパ状態でした。
まぁ飲酒しなくても昼間から、
ラリっています。
辛いです…でも、
薬が効いている時は首は楽だし奮えも少しは収まります。
今まで1掟が2掟になっただけでこんなで、
来月から6掟になると思うと不安を超え恐怖に感じます。
昨夜のレスを見て、
不快な思いをした方がいましたら、
申し訳ありませんでした。
確かに勘違いはありましたが、
あのふざけたようなスレは、
納得できません。
言い訳になりますが、
昨夜は薬が増え、
更に酒まで飲み、
ラリパッパ状態でした。
まぁ飲酒しなくても昼間から、
ラリっています。
辛いです…でも、
薬が効いている時は首は楽だし奮えも少しは収まります。
今まで1掟が2掟になっただけでこんなで、
来月から6掟になると思うと不安を超え恐怖に感じます。
昨夜のレスを見て、
不快な思いをした方がいましたら、
申し訳ありませんでした。
東京近郊でいいお医者さんはいらっしゃらないでしょうか？
やはり聖マリアンヌがいいんでしょうかね？
薬では限界です。
やはり聖マリアンヌがいいんでしょうかね？
薬では限界です。
>>731
本当に不快だよ！
薬が効くだけマシだろうが！
掲示板、特に２ちゃんねるなんか、実名を出すのを躊躇うのが普通だろ？
辛いのはみんな一緒だ。
オマエより辛い状態のヤツ、書き込みさえできない状態のヤツだっているんだよ。
俺がどんな状態でレスしてるかみせてやりたいよ・・・
本当に不快だよ！
薬が効くだけマシだろうが！
掲示板、特に２ちゃんねるなんか、実名を出すのを躊躇うのが普通だろ？
辛いのはみんな一緒だ。
オマエより辛い状態のヤツ、書き込みさえできない状態のヤツだっているんだよ。
俺がどんな状態でレスしてるかみせてやりたいよ・・・
まーまー。
スルーしましょうよ。
約一万人に一人と言われる病気の人どうし、
めったに会えないのに、数少ない会話出来る場所でモメてもしょうがないでしょ？
スルーしましょうよ。
約一万人に一人と言われる病気の人どうし、
めったに会えないのに、数少ない会話出来る場所でモメてもしょうがないでしょ？
732さん。
ありがとうございます。
やはり自分を批判するレスを読むだけで、
悪化しますね。
734にも言いたい事がありますが、
今日はスルーしときます。
ありがとうございます。
やはり自分を批判するレスを読むだけで、
悪化しますね。
734にも言いたい事がありますが、
今日はスルーしときます。
737 ：病弱名無しさん：2008/02/27(水) 00:45:34 ID:eOWj8Fz/O
いちいち細かいことに敏感に反応して気にしすぎるから、震えるんですよww
身体は内面を映し出しますから、まずはそういう内面から変えていった方が良いと思いますww
身体は内面を映し出しますから、まずはそういう内面から変えていった方が良いと思いますww
ありがとうございます。
自分で自分自身にプレッシャーをかけて要るの確かにあります。
只私は、
生まれ付き脳性麻痺もあり、
これからの治療に期待しています。
自分で自分自身にプレッシャーをかけて要るの確かにあります。
只私は、
生まれ付き脳性麻痺もあり、
これからの治療に期待しています。
発症して２０年。
紆余曲折あったけど
ようやくこのスレのおかげで正体らしきものを知った。
明日、大学病院いってきます。
紆余曲折あったけど
ようやくこのスレのおかげで正体らしきものを知った。
明日、大学病院いってきます。
仕事って選んでるように見えて流されてるよね？
書痙の俺が何故正確な腕さばきの仕事選んだのかわけわからん
試験になるとダメで解雇されそうですわ‥
書痙の俺が何故正確な腕さばきの仕事選んだのかわけわからん
試験になるとダメで解雇されそうですわ‥
739。
結果は？
気になります。
結果は？
気になります。
>>741
気にしてくださってありがとうございます。
ここ大分県では非常に数少ない(らしい)専門医に、
案の定ジストニアと診断されました。
思ってた以上に色んなテストをするのですね。
以前かかった地元の神経内科医がいい加減だったので、
もっと簡単に診断がくだるのかと思ってました。
結果としては、左半身全身にジストニアがあるそうです。
痙性斜頚ばかり気にしていたので意外でした。
アーテンを処方してもらい、３週間後にＭＲＩの予約を入れて帰ってきました。
やっと正体をつきとめられたんですけど・・・
今はなんか複雑な気分ですｗ
気にしてくださってありがとうございます。
ここ大分県では非常に数少ない(らしい)専門医に、
案の定ジストニアと診断されました。
思ってた以上に色んなテストをするのですね。
以前かかった地元の神経内科医がいい加減だったので、
もっと簡単に診断がくだるのかと思ってました。
結果としては、左半身全身にジストニアがあるそうです。
痙性斜頚ばかり気にしていたので意外でした。
アーテンを処方してもらい、３週間後にＭＲＩの予約を入れて帰ってきました。
やっと正体をつきとめられたんですけど・・・
今はなんか複雑な気分ですｗ
それは大変でしたね。
しかし斜頚以外に自覚症状が、
あったのでしょうか？
しかし斜頚以外に自覚症状が、
あったのでしょうか？
左腕と左手には自覚症状はありましたが、
下半身は意外でした。
しかし今思えば、たまにふらついて倒れそうになることも。
他人より平衡感覚が劣っているのだと思ってたんですが。
下半身は意外でした。
しかし今思えば、たまにふらついて倒れそうになることも。
他人より平衡感覚が劣っているのだと思ってたんですが。
744さん。
薬はアーテンだけですか？
私も20年近く病んでいましたが、
ようやく少し光が見えてきました。
脅かすつもりは無いんですが、
個人差もありますが、
アーテンはよく効きますが、
副作用は辛いてす。
頑張って下さい。
薬はアーテンだけですか？
私も20年近く病んでいましたが、
ようやく少し光が見えてきました。
脅かすつもりは無いんですが、
個人差もありますが、
アーテンはよく効きますが、
副作用は辛いてす。
頑張って下さい。
書痙だと思われまが、岐阜には、専門医はいるのかな
先に近くの神経内科に行って、
医師に紹介状をもらうのが良いと思います。
今大学病院に、
いきなり行くと、
別料金で3000円位取られるようですね。
医師に紹介状をもらうのが良いと思います。
今大学病院に、
いきなり行くと、
別料金で3000円位取られるようですね。
>>745
ありがとうございます。
20年ですか。親近感を感じます。
そして勇気付けられます。
自分は判ったばかりなので治療に対してというより
生き方に対して光が見えてきたように思えます。
リボトリール(クロナゼパム)とデパス、その他諸々は
かかりつけの心療内科で既に処方してもらっているので、
今回はアーテンだけの処方で様子見ということらしいです。
副作用怖いですね・・・明日こそ飲みます。
ありがとうございます。
20年ですか。親近感を感じます。
そして勇気付けられます。
自分は判ったばかりなので治療に対してというより
生き方に対して光が見えてきたように思えます。
リボトリール(クロナゼパム)とデパス、その他諸々は
かかりつけの心療内科で既に処方してもらっているので、
今回はアーテンだけの処方で様子見ということらしいです。
副作用怖いですね・・・明日こそ飲みます。
>>746
自分は656のリンク先で専門医を検索しました。
ここでは痙性斜頸となっていますが、同じジストニアなら
電話して問い合わせて見るのも手かもしれません。
>>656
遅まきながら感謝しています。
自分は656のリンク先で専門医を検索しました。
ここでは痙性斜頸となっていますが、同じジストニアなら
電話して問い合わせて見るのも手かもしれません。
>>656
遅まきながら感謝しています。
こちらも参考でお役に立てば・・・
http://www.nanbyou.or.jp/soudan/tantou.htm
http://www.nanbyou.or.jp/soudan/tantou.htm
739さん。
脅かしてごめんなさい。
確かにアーテンの副作用は強いんですが、
効くのも早いてす。
私は食後2掟服用していますが、
飲んで5分くらいで首周辺の筋肉が解れるのが分かります。
それと同時に、
眠気や倦怠感が襲ってきます。
まぁ慣れば心地良いかもしれません。
ただ、
アーテンを服用したら車の運転は避けて下さい。
もしかしたら飲酒運転より危険だと思います。
脅かしてごめんなさい。
確かにアーテンの副作用は強いんですが、
効くのも早いてす。
私は食後2掟服用していますが、
飲んで5分くらいで首周辺の筋肉が解れるのが分かります。
それと同時に、
眠気や倦怠感が襲ってきます。
まぁ慣れば心地良いかもしれません。
ただ、
アーテンを服用したら車の運転は避けて下さい。
もしかしたら飲酒運転より危険だと思います。
連投すみません。
薬も大変ですが、
この病気を心配してくれる人に病気の説明をするのが結構、
面倒何です。
分かってもらおうと、
必死に説明しても、
100％理解できる人はほとんどいません。
これを知り合いに、
何度も同じ事を…
結構疲れます。
薬も大変ですが、
この病気を心配してくれる人に病気の説明をするのが結構、
面倒何です。
分かってもらおうと、
必死に説明しても、
100％理解できる人はほとんどいません。
これを知り合いに、
何度も同じ事を…
結構疲れます。
753 ：病弱名無しさん：2008/03/05(水) 00:13:52 ID:4Zs+LtAR0
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|i | Y~~/~y} ｀, ~ | そ、そんなー… |i
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|i|| ||i!i|| （_゜.,》.'(_゜,》)ﾐ ヽ ! | |!i||!|ii||!|ii|
i|ii / ,,_＿,ニ、、 ﾉ( | i|i!|i|
|i | Y~~/~y} ｀, ~ | そ、そんなー… |i
!. | ,k.,.,!,.,.,r| ,! く .!
i ／ <ニニニ'ノ ＼ ｌ
>>751
あ、すみません。
そういう事じゃないんです。
自分は眼圧が高めなので、緑内障が心配で躊躇していました。
まずは少量からということで
最初の１週間は朝食後に１日半錠の服用からです。
効果を実感するために抗不安薬の量を極力減らしてみました。
４時間ほどたちましたが、少量なせいか効果は実感できず。
副作用らしき違和感はありますが、これも大したことないです。
普段飲んでいる抗不安薬のほうが、
眠気や倦怠感などの副作用はキツイです。
思考力も著しく低下するのでたしかに運転は危ないですが、
車なしでは生活できないようなイナカに住んでるもので・・・。
友達数人にカミングアウトしましたが、
やはり深く理解してもらうにはなかなか難しそうです。
それでも難病であることを認識してもらえただけで
とてもありがたかったです。
あ、すみません。
そういう事じゃないんです。
自分は眼圧が高めなので、緑内障が心配で躊躇していました。
まずは少量からということで
最初の１週間は朝食後に１日半錠の服用からです。
効果を実感するために抗不安薬の量を極力減らしてみました。
４時間ほどたちましたが、少量なせいか効果は実感できず。
副作用らしき違和感はありますが、これも大したことないです。
普段飲んでいる抗不安薬のほうが、
眠気や倦怠感などの副作用はキツイです。
思考力も著しく低下するのでたしかに運転は危ないですが、
車なしでは生活できないようなイナカに住んでるもので・・・。
友達数人にカミングアウトしましたが、
やはり深く理解してもらうにはなかなか難しそうです。
それでも難病であることを認識してもらえただけで
とてもありがたかったです。
いろいろ大変ですね。
私も来週大学病院で、
ボトックスとＭＲＩの検査に行きいますが、
医師の説明だと、
その日からアーテンを食後各6掟。
一日18掟服用との事です。
今から恐怖です。
車の運転気を付けて下さいね。
私も来週大学病院で、
ボトックスとＭＲＩの検査に行きいますが、
医師の説明だと、
その日からアーテンを食後各6掟。
一日18掟服用との事です。
今から恐怖です。
車の運転気を付けて下さいね。
>>746
三重県にジストニアの本出してる先生がいたはず
三重県にジストニアの本出してる先生がいたはず
>>755
ありがとうございます。
自分は２４日にＭＲＩですが、
どんなに頭を固定しても絶対に動くので
多分大量の抗不安薬を飲んでいくと思います。
片道１時間半の運転なので、早めに出発して着いてから飲もうかと。
それにしても１８錠は尋常じゃない量だと思うのですが・・・。
お気持ち察します。
ありがとうございます。
自分は２４日にＭＲＩですが、
どんなに頭を固定しても絶対に動くので
多分大量の抗不安薬を飲んでいくと思います。
片道１時間半の運転なので、早めに出発して着いてから飲もうかと。
それにしても１８錠は尋常じゃない量だと思うのですが・・・。
お気持ち察します。
入院してた時はいろいろ検査したのに、
今は１ヶ月に１回診察して薬を変えたりする程度。
今は１ヶ月に１回診察して薬を変えたりする程度。
758さん。
全く同じです。
私もＭＲＩやＣＴをまともに撮影できた事はありません。
先月の初診時に医師に説明をしましたが、
明確な答えはありませんでした。
前に親近感を覚えると書いてくれましたが、
私も同じです。
また心強いてす。
ちなみに1963生まれです。
全く同じです。
私もＭＲＩやＣＴをまともに撮影できた事はありません。
先月の初診時に医師に説明をしましたが、
明確な答えはありませんでした。
前に親近感を覚えると書いてくれましたが、
私も同じです。
また心強いてす。
ちなみに1963生まれです。
検査にはトラウマだらけなので早く終わって欲しいです。
>>760
虫歯の治療も苦労したし、
眼鏡を作るのも大変でした。
床屋なんて１０年くらい行ってません。
自分でバリカン使って坊主頭ですｗ
こんな症状、周りで見たことなかったので
自分ひとりだと思っていました。
だから自分も心強いです。
自分は１周りくらい年下です。
中学生のときに発症しました。
子供の頃に発症した人って少ないのかな。
>>760
虫歯の治療も苦労したし、
眼鏡を作るのも大変でした。
床屋なんて１０年くらい行ってません。
自分でバリカン使って坊主頭ですｗ
こんな症状、周りで見たことなかったので
自分ひとりだと思っていました。
だから自分も心強いです。
自分は１周りくらい年下です。
中学生のときに発症しました。
子供の頃に発症した人って少ないのかな。
私は生まれつき軽い脳性麻痺がありました。
手の奮えや、
言語障害がありましたが、
不思議と車の運転は問題なくできたので、
大型免許を取り長年長距離の運転手をしていましたが、
会社が潰れ、
病院に通い始めました。
もう一度トラックに乗るのが、
今の夢ですが薬を服用している限り無理だと思いいます。
早く夢から目標。
そして現実にと、
ステップアップしたいのですが、
これがナカナカ…
手の奮えや、
言語障害がありましたが、
不思議と車の運転は問題なくできたので、
大型免許を取り長年長距離の運転手をしていましたが、
会社が潰れ、
病院に通い始めました。
もう一度トラックに乗るのが、
今の夢ですが薬を服用している限り無理だと思いいます。
早く夢から目標。
そして現実にと、
ステップアップしたいのですが、
これがナカナカ…
私も頭の震え。
これすごくやっかいですよね。
まだ病院いってないんですが、たぶん、けいせいしゃけいだと思います。
専門の人じゃなかったら、普通の医者にさえわかってもらない。
対人恐怖症とか緊張してるみたいにとらえられる。
美容院や歯医者もすごく億劫です。
これすごくやっかいですよね。
まだ病院いってないんですが、たぶん、けいせいしゃけいだと思います。
専門の人じゃなかったら、普通の医者にさえわかってもらない。
対人恐怖症とか緊張してるみたいにとらえられる。
美容院や歯医者もすごく億劫です。
なんか良い情報ない？
効いた薬や治療法とか。
些細な事でもいいから…。
効いた薬や治療法とか。
些細な事でもいいから…。
>>762
トラックの運転手は憧れますね。
自分も車やバイクの運転中は症状がとても軽快します。
ただ、同乗者がいると話は別ですが・・・。
代行運転のバイトをした事がありますが、
症状を抑えるための薬の副作用で、
危ない目に何度も会ってやめちゃいました。
>>763
あー、ものすごく気持ちわかります。
とくに床屋なんて「緊張しなくていいよー。動かないでねー」
みたいなことを毎回言われ、余計に緊張するようになってしまいました。
医療関係だと、事前にチック症だと言うと大抵なっとくして気遣ってくれます。
認知度が高いんでしょうね。
今となってはウソをついてしまうことになるので気が引けますが・・・。
とにかく早めの受診をお勧めします。
不謹慎かもしれませんが、自分は方向性が見えて随分気が楽になりましたよ。
トラックの運転手は憧れますね。
自分も車やバイクの運転中は症状がとても軽快します。
ただ、同乗者がいると話は別ですが・・・。
代行運転のバイトをした事がありますが、
症状を抑えるための薬の副作用で、
危ない目に何度も会ってやめちゃいました。
>>763
あー、ものすごく気持ちわかります。
とくに床屋なんて「緊張しなくていいよー。動かないでねー」
みたいなことを毎回言われ、余計に緊張するようになってしまいました。
医療関係だと、事前にチック症だと言うと大抵なっとくして気遣ってくれます。
認知度が高いんでしょうね。
今となってはウソをついてしまうことになるので気が引けますが・・・。
とにかく早めの受診をお勧めします。
不謹慎かもしれませんが、自分は方向性が見えて随分気が楽になりましたよ。
766さん。
私は昨日床屋に行きましたが、
幸い頭の奮えはありませんが、
緊張すると肩から下に奮えがでます。
特に顔剃りが苦手でした。
最近は薬がＭＡＸに効いている時に行きくと、
大分やりやすくなったと言ってくれます。
苦手の顔剃りも気持ち良く感じる余裕もあります。
貴方はまだ若いし、
外出のすることも多いと思います。
余計なお世話かもしれませんが、
どんなに体が辛くても、
男もオシャレっ気を持つべきだと思います。
トラックですか…
正直な話、
トラックやフォークリフトなどの運転手以外他に選択肢が無いんですよね。
私は昨日床屋に行きましたが、
幸い頭の奮えはありませんが、
緊張すると肩から下に奮えがでます。
特に顔剃りが苦手でした。
最近は薬がＭＡＸに効いている時に行きくと、
大分やりやすくなったと言ってくれます。
苦手の顔剃りも気持ち良く感じる余裕もあります。
貴方はまだ若いし、
外出のすることも多いと思います。
余計なお世話かもしれませんが、
どんなに体が辛くても、
男もオシャレっ気を持つべきだと思います。
トラックですか…
正直な話、
トラックやフォークリフトなどの運転手以外他に選択肢が無いんですよね。
764さん。
病院には行ってるの？
薬は個人差があるので、
一概に言えないが、
基本的にはアーテンみたいです。
病院には行ってるの？
薬は個人差があるので、
一概に言えないが、
基本的にはアーテンみたいです。
>>765
バイオフィードは医者に勧められてやってましたが
余計曲がる（斜勁）んですよね…。自分の姿見てるとヘコむというかorz
>>768
病院行ってます。アーテンも一通り飲みましたが首には効果無し。
体がダルーくなるのと、やる気が無くなるんで飲むの止めたんですが、
医者がせめて二ヶ月は飲んでみてと勧めるんで頑張りましたが、やはりダルさが出るだけでしたorz
今はデパスのみ、ボトックスもきれてきたので曲がりMAX…
打ってもモグラ叩き現象になるだけみたいなんで
しばらく打つの止めてみて他の治療法無いか考えてます…。
バイオフィードは医者に勧められてやってましたが
余計曲がる（斜勁）んですよね…。自分の姿見てるとヘコむというかorz
>>768
病院行ってます。アーテンも一通り飲みましたが首には効果無し。
体がダルーくなるのと、やる気が無くなるんで飲むの止めたんですが、
医者がせめて二ヶ月は飲んでみてと勧めるんで頑張りましたが、やはりダルさが出るだけでしたorz
今はデパスのみ、ボトックスもきれてきたので曲がりMAX…
打ってもモグラ叩き現象になるだけみたいなんで
しばらく打つの止めてみて他の治療法無いか考えてます…。
いよいよ無職の私に妻が離婚話、働けないのなら子供も居るので別れて暮らしましょう
との事、症状は悪化、話し合うエネルギーも無いです。
本当にこの病気最悪ですよ。
との事、症状は悪化、話し合うエネルギーも無いです。
本当にこの病気最悪ですよ。
769さん。
アーテンを服用しながらの仕事は厳しいと思います
私も副作用をきらい、
主治医に頼み、
外科治療を希望して大学病院を紹介してもらいました。
そしたら主治医と見解が違いアーテンを大量服用する嵌めになり、
明後日ボトックスを初めて打ちます。
一日でまともなのは、
起床して朝食後、
薬を飲む数時間だけです。
早朝効果でなるべく我慢しますが、
空腹には勝てません。
さて、
そろそろ薬の時間です。
今日も今からメルヘンの世界へ行ってきます。
アーテンを服用しながらの仕事は厳しいと思います
私も副作用をきらい、
主治医に頼み、
外科治療を希望して大学病院を紹介してもらいました。
そしたら主治医と見解が違いアーテンを大量服用する嵌めになり、
明後日ボトックスを初めて打ちます。
一日でまともなのは、
起床して朝食後、
薬を飲む数時間だけです。
早朝効果でなるべく我慢しますが、
空腹には勝てません。
さて、
そろそろ薬の時間です。
今日も今からメルヘンの世界へ行ってきます。
痙性斜頸です。顎が胸についたまま頭を持ち上げられなくなって
神経内科に通っています。視界が限定されるのでクルマに轢かれ
かけた事もあります。
筋弛緩薬を替えながら今はダントリウムとアーテンを１日３錠服用中。
かなり症状が改善されてきました。
会社辞めたのと近所の人の好奇の目に（わざわざ出てきてジロジロ
見るんだよな～）心の中で「しょーがないでしょ、ビョーキなんだから」
と開き直ったのも効いているかもしれない。
このスレいろいろ参考になります。本当に心強いです。
神経内科に通っています。視界が限定されるのでクルマに轢かれ
かけた事もあります。
筋弛緩薬を替えながら今はダントリウムとアーテンを１日３錠服用中。
かなり症状が改善されてきました。
会社辞めたのと近所の人の好奇の目に（わざわざ出てきてジロジロ
見るんだよな～）心の中で「しょーがないでしょ、ビョーキなんだから」
と開き直ったのも効いているかもしれない。
このスレいろいろ参考になります。本当に心強いです。
>>771
アーテンって、肝臓に負担がかかるとどっかで聞きました。だからダルさがくるのかと考えてます。
>>772
「開き直り」が一番自分に必要だと判ってはいるんですが、
中々性格って変わりませんorz
堂々と人前に出れれば職安も面接も率先して行けるのになぁって思います。
んで、今、催眠術とか思い付いたんですが
誰かやった人とかいますか？
アーテンって、肝臓に負担がかかるとどっかで聞きました。だからダルさがくるのかと考えてます。
>>772
「開き直り」が一番自分に必要だと判ってはいるんですが、
中々性格って変わりませんorz
堂々と人前に出れれば職安も面接も率先して行けるのになぁって思います。
んで、今、催眠術とか思い付いたんですが
誰かやった人とかいますか？
読み返したら俺、かなり卑屈だなぁ…。
>>771
今までの治療でボトックスが一番効果ありました！
ただ、打つ医者でだいぶ効果が違います。
医者にちゃんと何処がどう曲がり、痛いかを伝え、よく話し合って打ってもらって下さい！
「開き直り」「前向き」でお互い頑張りましょう！
>>771
今までの治療でボトックスが一番効果ありました！
ただ、打つ医者でだいぶ効果が違います。
医者にちゃんと何処がどう曲がり、痛いかを伝え、よく話し合って打ってもらって下さい！
「開き直り」「前向き」でお互い頑張りましょう！
769さん。
その気持ちよく分かる。
今ＴＶは報道番組しか余り見ないけど、
正面にある為ＴＶが、
鏡みたくなるので、
普段は横に回しときます。
写真も成人して以来、
証明写真以外撮った事ありません。
もし死んだらあのアホ面が遺影になると思いますが、
今の技術で修正しても、
せいぜいアホ面がマヌケ面になる程度でしょうね。
713さん。
アーテンが肝臓に話初耳何ですが…
その気持ちよく分かる。
今ＴＶは報道番組しか余り見ないけど、
正面にある為ＴＶが、
鏡みたくなるので、
普段は横に回しときます。
写真も成人して以来、
証明写真以外撮った事ありません。
もし死んだらあのアホ面が遺影になると思いますが、
今の技術で修正しても、
せいぜいアホ面がマヌケ面になる程度でしょうね。
713さん。
アーテンが肝臓に話初耳何ですが…
オレ、写真は撮るのも撮られるのも苦手だー。
恐怖すら感じる。
観光地に住んでるからよく撮影頼まれるんだけど友達に押し付けてる。
一人のときは悪いと思いながらも無視して逃げますｗ
「はい、チーズ」の「はい」で意識してガクガクですわ。
アーテンじゃなくてもデパスも他の薬も肝臓に負担かかるんじゃなかったっけ？
恐怖すら感じる。
観光地に住んでるからよく撮影頼まれるんだけど友達に押し付けてる。
一人のときは悪いと思いながらも無視して逃げますｗ
「はい、チーズ」の「はい」で意識してガクガクですわ。
アーテンじゃなくてもデパスも他の薬も肝臓に負担かかるんじゃなかったっけ？
アーテンを一年半服用していますが、
2か月おきの検査で、確かに肝臓の数値は少し高いが、
主治医の説明だと、
一緒に服用している足の爪の水虫の薬と、
酒の飲みすぎだとか、
前回の検査前に2日ばか酒を抜いて行くと、
正常に戻ってたけど…
2か月おきの検査で、確かに肝臓の数値は少し高いが、
主治医の説明だと、
一緒に服用している足の爪の水虫の薬と、
酒の飲みすぎだとか、
前回の検査前に2日ばか酒を抜いて行くと、
正常に戻ってたけど…
老人の場合は、理容師とか美容師が自宅まできてくれる宅配専門業者があったと思うんですけどね
すいません。
アーテンの話ですが、他の薬と間違えてましたm(__)m
心療内科も通ってて、沢山処方されてたから勘違いしてましたorz
アーテンの話ですが、他の薬と間違えてましたm(__)m
心療内科も通ってて、沢山処方されてたから勘違いしてましたorz
何も気にする事ありませんよ。
沢山の薬大変でしょうが、
頑張って下さい。
沢山の薬大変でしょうが、
頑張って下さい。
朝早くすみません。
今日、
初めてのボトックス何ですが、
効果がある時には、
斜頚や手の奮えなど、
どの程度軽減するんですか？
個人差もあると思いますが、
教えて下さい。
今日、
初めてのボトックス何ですが、
効果がある時には、
斜頚や手の奮えなど、
どの程度軽減するんですか？
個人差もあると思いますが、
教えて下さい。
ありがとう
784>>
仕事は、どの段階でこれ以上は無理と判断するかは難しいですが、出来るだけ
職場での環境を改善して解雇以外自己退職は避けた方が良いと思いますよ！
なかなか次の仕事を探す行動が困難になります。（肉体的 精神的）に
頑張ってくださいね。 まー今も十分頑張ってますよね。
お互いに苦労しますね 金銭的に責められ悪化し放題ですよ。
仕事は、どの段階でこれ以上は無理と判断するかは難しいですが、出来るだけ
職場での環境を改善して解雇以外自己退職は避けた方が良いと思いますよ！
なかなか次の仕事を探す行動が困難になります。（肉体的 精神的）に
頑張ってくださいね。 まー今も十分頑張ってますよね。
お互いに苦労しますね 金銭的に責められ悪化し放題ですよ。
781>>
治療後の経過報告お待ちしています。
私は明後日鍼治療3回目に行ってきます。
治療後の経過報告お待ちしています。
私は明後日鍼治療3回目に行ってきます。
けいせいしゃけいの人、どういった震え方をしますか？
個人差があると思うのですが・・・
自分の場合小刻みに左右にふるえたり、
あと震えをとめるためにのんだ
精神安定剤の副作用（？）で、数日後によけい
震えがひどくなります。
そのときのふるえは上下に小刻みにふるえて、普段より
長くつづきます。
個人差があると思うのですが・・・
自分の場合小刻みに左右にふるえたり、
あと震えをとめるためにのんだ
精神安定剤の副作用（？）で、数日後によけい
震えがひどくなります。
そのときのふるえは上下に小刻みにふるえて、普段より
長くつづきます。
786さん。
今帰ってきました。
思ってたよりかなりアバウトでした。
結局検査何もせず、
70単位を4ヶ所に打ちました。
その後ＭＲＩがありましたが、
頭が動く前に、
閉所恐怖症でアウトでした。
また変化がありましたらお知らせします。今ビールを飲んでいるけど大丈夫なのかなぁ～
今帰ってきました。
思ってたよりかなりアバウトでした。
結局検査何もせず、
70単位を4ヶ所に打ちました。
その後ＭＲＩがありましたが、
頭が動く前に、
閉所恐怖症でアウトでした。
また変化がありましたらお知らせします。今ビールを飲んでいるけど大丈夫なのかなぁ～
788>>
えービールやばいのでは？？ でもアルコールと薬で絶好調だったりして
本当にボトックスで今後の活動に良い変化が有るとよいですね。
また経過を教えて下さい。
787>> 私は振るえより引きつりが目立ちますね。
んーーでも酷い時は、左右かな 集中すると最悪ですよ
だから集中できない状態であり 集中しないようにしています。
えービールやばいのでは？？ でもアルコールと薬で絶好調だったりして
本当にボトックスで今後の活動に良い変化が有るとよいですね。
また経過を教えて下さい。
787>> 私は振るえより引きつりが目立ちますね。
んーーでも酷い時は、左右かな 集中すると最悪ですよ
だから集中できない状態であり 集中しないようにしています。
789さん。
ありがとうございます。
ビールの後焼酎飲んでます。
ただ飲酒した翌日は早朝効果が長いんです。
鍼灸治療も興味がありますので、
また今度教えて下さい。
ありがとうございます。
ビールの後焼酎飲んでます。
ただ飲酒した翌日は早朝効果が長いんです。
鍼灸治療も興味がありますので、
また今度教えて下さい。
790>> 了解しました。週に2回出来れば、鍼効果が有りそうなんですが
今は経済的な問題と病院の混雑で２か３週に１回だけなんですよ。
今は経済的な問題と病院の混雑で２か３週に１回だけなんですよ。
785さん。
俺も詳しく分からないけど、
自己退職より、
病気による解雇の方が、
失業保険が有利になる、
気がしますが…
俺も詳しく分からないけど、
自己退職より、
病気による解雇の方が、
失業保険が有利になる、
気がしますが…
ウヒャー本当だ 今までちゃんと>>していたのに反対に付けてた・・・申し訳ない
795 ：一番星：2008/03/11(火) 00:43:10 ID:wkb8UseL0
さ～て 自慢のトラックでもころがしてくるか
斜頚の方で有名な病院でボトックスを受けた方は、
紹介状を持っていき、
その後どんなステップでボトックスに至たったのですか？
昨日あまりにも、
アバウトすぎて少し不安何ですが？
紹介状を持っていき、
その後どんなステップでボトックスに至たったのですか？
昨日あまりにも、
アバウトすぎて少し不安何ですが？
今まで三人の医者にボトックス打ってもらったんですが、
一番効果あった医者が一番アバウトでしたW
打ち馴れてるからだろうし、筋電図使って打っても効かない時は効きませんでしたよ。
紹介状は治らないとすぐに書いてくれます。
一番効果あった医者が一番アバウトでしたW
打ち馴れてるからだろうし、筋電図使って打っても効かない時は効きませんでしたよ。
紹介状は治らないとすぐに書いてくれます。
ありがとうございます。
当たりハズレがあるんですね。
ギャンブルというか、
丁半博打みたいものですね。
当たりハズレがあるんですね。
ギャンブルというか、
丁半博打みたいものですね。
多分けいせいしゃけいだと思うのですが、
まだ病院にいってないので、今度診てもらってこようと思っています。
自分としては早くボトックすうってもらいたいのですが、
その前にいろんな検査をしなければいけないんだろうと思います。
で、まず近くの労災病院にいってMRIなどをうけて、
大学病院に紹介状をかいてもらおうかとか思ってるんですが、
いきなり大学病院にいったりしてもいいんでしょうか？
みなさんは、どういう段階をへて紹介状かいてもらったりしたんですか？
また、紹介状かいてもらうときって自分からいうんですよね？
なんていってもらえばいいんでしょうか？
「ボトックすうちたいから大学病院への紹介状かいてください」っていうのですか？
それは、何回くらい通院してから言えばよいのでしょうか？
質問ばかりですみません。
病院なんて今までほとんどいったことないので、何にもわかりません・・・
まだ病院にいってないので、今度診てもらってこようと思っています。
自分としては早くボトックすうってもらいたいのですが、
その前にいろんな検査をしなければいけないんだろうと思います。
で、まず近くの労災病院にいってMRIなどをうけて、
大学病院に紹介状をかいてもらおうかとか思ってるんですが、
いきなり大学病院にいったりしてもいいんでしょうか？
みなさんは、どういう段階をへて紹介状かいてもらったりしたんですか？
また、紹介状かいてもらうときって自分からいうんですよね？
なんていってもらえばいいんでしょうか？
「ボトックすうちたいから大学病院への紹介状かいてください」っていうのですか？
それは、何回くらい通院してから言えばよいのでしょうか？
質問ばかりですみません。
病院なんて今までほとんどいったことないので、何にもわかりません・・・
>>799
紹介状持たずに行っても大丈夫だと思うけど
専門医だと完全予約制だったりするので事前に電話等で確認すれば良い
紹介状書いて貰うのなら予約までの手配をお願いしてみると良い
初診で痙性斜頚と診断されれば紹介状は書いてくれるはず
まず、どの病院のどの医師に治療してもらいたいのか
しっかり決めて、ぞの医師への紹介状を書いて貰うのがベスト。
だと思う…
遠慮は無用。
紹介状持たずに行っても大丈夫だと思うけど
専門医だと完全予約制だったりするので事前に電話等で確認すれば良い
紹介状書いて貰うのなら予約までの手配をお願いしてみると良い
初診で痙性斜頚と診断されれば紹介状は書いてくれるはず
まず、どの病院のどの医師に治療してもらいたいのか
しっかり決めて、ぞの医師への紹介状を書いて貰うのがベスト。
だと思う…
遠慮は無用。
いきなり大学病院もいいが、
まずボトックスの製薬会社にフリーダイヤルがあるので、
（名前は忘れてたが
ボトックスで検索すればすぐ分かる）
電話すると地元でボトックスを打てる病院を何件か教えてくれるから、
一番良いと思う病院に行き、
その病院で治る見込みがなければ、
大学病院に紹介してもらう手もある。
もしかして貴方は、
発声障害のスレにいた方ですか？
まずボトックスの製薬会社にフリーダイヤルがあるので、
（名前は忘れてたが
ボトックスで検索すればすぐ分かる）
電話すると地元でボトックスを打てる病院を何件か教えてくれるから、
一番良いと思う病院に行き、
その病院で治る見込みがなければ、
大学病院に紹介してもらう手もある。
もしかして貴方は、
発声障害のスレにいた方ですか？
803さん。
治る見込みが無いのは十分理解していますが、
少しは期待したいんですよね。
リスクの大きい外科治療でもいいから、
何とかしたいんです。無理なのかなぁ～
治る見込みが無いのは十分理解していますが、
少しは期待したいんですよね。
リスクの大きい外科治療でもいいから、
何とかしたいんです。無理なのかなぁ～
（；-３-） エェー
対症療法だけど治る人は治る！
…俺はまだ治ってないけどorz
何か良くなった話ないかな…。
…俺はまだ治ってないけどorz
何か良くなった話ないかな…。
オレは開き直りたい
>>804
ボトックス治療実施病院地域検索問い合わせは>>656のURLで見れますよ
治るか治らないかは、難病だけに（難病指定されていませんが）何んとも言えない
現状でしょうね 飲み薬もそうなのですが、薬効果を利用して（一時正常にして）
それを脳に記憶させ治ってしまう事も有るそうです。簡単に言うとクセを治す？
と言った感じかな？ 言える事は悪化する前に治療でしょうかね
対症療法だけど治る人は治る！←私もそう思います。
色々な治療法で治らないとは、言えないし 書けないでしょーー
今行っている大学病院での話しなのですが、主治医からの紹介でのステップアップ
治療としてが理想らしいですよ いきなりは、あまり好まないみたいです。
いきなりでも大丈夫ですが
ボトックス治療実施病院地域検索問い合わせは>>656のURLで見れますよ
治るか治らないかは、難病だけに（難病指定されていませんが）何んとも言えない
現状でしょうね 飲み薬もそうなのですが、薬効果を利用して（一時正常にして）
それを脳に記憶させ治ってしまう事も有るそうです。簡単に言うとクセを治す？
と言った感じかな？ 言える事は悪化する前に治療でしょうかね
対症療法だけど治る人は治る！←私もそう思います。
色々な治療法で治らないとは、言えないし 書けないでしょーー
今行っている大学病院での話しなのですが、主治医からの紹介でのステップアップ
治療としてが理想らしいですよ いきなりは、あまり好まないみたいです。
いきなりでも大丈夫ですが
>>809
大体は大丈夫です しかしここは薬の会社で、取引がある病院の紹介と考えた方が
良いかもしれません。よってボトックス治療実施病院でも登録されていない
場合も有るそうです。 それとボトックス治療をしていても、私のようにあなたには
この治療をお勧めできないなど 言われる可能性もあります。
詳しくは、そのURLのフリーダイヤル窓口の方にお尋ねください。丁寧に教えてくれますよ
私がそうでした。 私の行っている大学病院はボトックス治療の症例がないのです。
このURLの場所にも登録はありましたが、実際はそんなに治療をしていない
ということでしょう。 そのへんも窓口の方が知っているかもしれませんので
聞いてみてはどうでしょうか
大体は大丈夫です しかしここは薬の会社で、取引がある病院の紹介と考えた方が
良いかもしれません。よってボトックス治療実施病院でも登録されていない
場合も有るそうです。 それとボトックス治療をしていても、私のようにあなたには
この治療をお勧めできないなど 言われる可能性もあります。
詳しくは、そのURLのフリーダイヤル窓口の方にお尋ねください。丁寧に教えてくれますよ
私がそうでした。 私の行っている大学病院はボトックス治療の症例がないのです。
このURLの場所にも登録はありましたが、実際はそんなに治療をしていない
ということでしょう。 そのへんも窓口の方が知っているかもしれませんので
聞いてみてはどうでしょうか
>>810
ありがとうございました。
さっそくフリーダイヤルで問い合わせました。
ちなみに、けいせいしゃけいと診断されるまで、MRIの検査など
必要なんですよね？
わたしが上のURLで調べて行こうと思ってたクリニックは個人なんですが、
個人クリニックではMRIなどしてもらえませんよね。
するとどっちみち大きな病院に紹介されることになるのでしょうか？
ありがとうございました。
さっそくフリーダイヤルで問い合わせました。
ちなみに、けいせいしゃけいと診断されるまで、MRIの検査など
必要なんですよね？
わたしが上のURLで調べて行こうと思ってたクリニックは個人なんですが、
個人クリニックではMRIなどしてもらえませんよね。
するとどっちみち大きな病院に紹介されることになるのでしょうか？
最近はMIRを持っているクリニックや個人病院が多いので調べてみてください
痙性斜頸と診断されるまでの間、私の場合MRI検査しませんでしたよ
個人で念のための依頼で検査したぐらいです。
ボトックス実施前後での検査は有るみたいでけど
痙性斜頸以外での他の病気が気になるようでしたら、MRI検査をおすすめします。
痙性斜頸と診断されるまでの間、私の場合MRI検査しませんでしたよ
個人で念のための依頼で検査したぐらいです。
ボトックス実施前後での検査は有るみたいでけど
痙性斜頸以外での他の病気が気になるようでしたら、MRI検査をおすすめします。
ボトックス治療する医師は２日程の研修が必要だったはず
逆に医師免許と研修さえ受ければどんな医師でも打てます
後は経験と知識の差です。
↑
ここ大事！
逆に医師免許と研修さえ受ければどんな医師でも打てます
後は経験と知識の差です。
↑
ここ大事！
心因性のジストニアっていうのもあるの？
精神科では治らないって色んなとこで見かけたけど、へー。
自分もその可能性あるかもしれん。ストレス抱えまくってたし。
それにしても首と肩が物凄く痛い。疲れる痛さ。
この痛み、みんなどうやって我慢してるの？
仕事中痛みとだるさでトイレにかけこんでしまう。
精神科では治らないって色んなとこで見かけたけど、へー。
自分もその可能性あるかもしれん。ストレス抱えまくってたし。
それにしても首と肩が物凄く痛い。疲れる痛さ。
この痛み、みんなどうやって我慢してるの？
仕事中痛みとだるさでトイレにかけこんでしまう。
>>815
結局色々な理由で会社は辞めたが、やはり辛かったですよ疲労と痛み
整形外科に当時行ってしまったので治らなかったな
今なら マッサージか整体に行くと思います。
昨年マッサージと整体で大分楽になった時期がありました。
整体で破産しましたけど・・治療費がね問題です
効果は人によりますが 治すと言うより楽になりに マッサージに行ってはどうですか？
本日私は鍼治療に行ってきました。今日は少し動きが良いのですが 明日は
多分再起不能のふらふら状態だと思います。
鍼と電気の治療なのですが疲労がすごいんですよ この疲労感が効いているなーて感じで
今までの治療より満足しています。しかし鍼も治療費が問題です。
先々週から色々有って体が悪化していて医師に今日は念入りに治療してもらいました。
結局色々な理由で会社は辞めたが、やはり辛かったですよ疲労と痛み
整形外科に当時行ってしまったので治らなかったな
今なら マッサージか整体に行くと思います。
昨年マッサージと整体で大分楽になった時期がありました。
整体で破産しましたけど・・治療費がね問題です
効果は人によりますが 治すと言うより楽になりに マッサージに行ってはどうですか？
本日私は鍼治療に行ってきました。今日は少し動きが良いのですが 明日は
多分再起不能のふらふら状態だと思います。
鍼と電気の治療なのですが疲労がすごいんですよ この疲労感が効いているなーて感じで
今までの治療より満足しています。しかし鍼も治療費が問題です。
先々週から色々有って体が悪化していて医師に今日は念入りに治療してもらいました。
たまにこのスレでもボトックスをうっても改善しなかったという方が
おられますが、そういう方の症状は中度以上なのでしょうか？
おられますが、そういう方の症状は中度以上なのでしょうか？
それって病気の程度も少しはあるかもしれませんが、
上でも書いてくれましたが、
医師の経験や、
受ける患者の体質などによって、
違いがでるんじゃないかなぁ～
上でも書いてくれましたが、
医師の経験や、
受ける患者の体質などによって、
違いがでるんじゃないかなぁ～
>>816
この痛みの原因って何ですかね？
曲がることによる筋肉痛？神経痛？
針も興味あるんですけどね、友人の親が返って悪化したなどと
聞いていい針灸院探してるとこです。どこかいいとこないかなー。
お金もですね。
取り合えずボトックス試そうかなと。あとバイオフィードバック？
この痛みの原因って何ですかね？
曲がることによる筋肉痛？神経痛？
針も興味あるんですけどね、友人の親が返って悪化したなどと
聞いていい針灸院探してるとこです。どこかいいとこないかなー。
お金もですね。
取り合えずボトックス試そうかなと。あとバイオフィードバック？
820 ：病弱名無しさん：2008/03/12(水) 23:50:33 ID:8IU3SWje0
私も１０年ほど前から字を書くときだけ、こわばって書きずらいです。多分
書痙です。箸は全く大丈夫なのですが．．．特に仕事柄相手の会社の受付で
字をかくのがつらいです。２～３年前には整形外科で見てもらい、筋肉のほ
ぐれる薬や注射を打ってもらってました。効き目がないのであきらめて通う
をやめてましたら、後から大分調子がよくなってました。しかしまた今は
字が書きにくくなり神経内科に通ってます。（人前で字を書くときだけで
なく一人のときでもスラスラ書けません）いい方法ご存知の方御教授願え
ませんでしょうか？
書痙です。箸は全く大丈夫なのですが．．．特に仕事柄相手の会社の受付で
字をかくのがつらいです。２～３年前には整形外科で見てもらい、筋肉のほ
ぐれる薬や注射を打ってもらってました。効き目がないのであきらめて通う
をやめてましたら、後から大分調子がよくなってました。しかしまた今は
字が書きにくくなり神経内科に通ってます。（人前で字を書くときだけで
なく一人のときでもスラスラ書けません）いい方法ご存知の方御教授願え
ませんでしょうか？
821 ：病弱名無しさん：2008/03/13(木) 01:45:49 ID:ZLvivVUWO
4月から就職なんで今のうち(もう時間がなくなってきたんだけど…)になんとかしたいと思ってます。
ボトックスを試したいと思ってます。
症状は細木数子さんの首の振るえとソックリです。(興奮したり、緊張したりすると震えるのが)
自分はあんなに気が強くないので、乗り越えれません…。
痛みや捻じれるといった症状はないのですが、震えが酷いです。
末端が震えるのではなく身体の中心からガクガクっとしてしまいます。
あと、口角を少し上に持ち上げると痙攣します。
片側顔面けいれんかなと思ったのですが、片側顔面けいれんとは
口角を意図的に持ち上げなくても痙攣するのでしょうか？
↑これらの症状はジストニアなんでしょうか？以前、本態性振戦といわれた事はあるのですが。
ボトックス注射は3～4ヶ月の効果らしいですが、切れてくる時はどんな感じでしょうか？
質問ばかりですみません。
ボトックスを試したいと思ってます。
症状は細木数子さんの首の振るえとソックリです。(興奮したり、緊張したりすると震えるのが)
自分はあんなに気が強くないので、乗り越えれません…。
痛みや捻じれるといった症状はないのですが、震えが酷いです。
末端が震えるのではなく身体の中心からガクガクっとしてしまいます。
あと、口角を少し上に持ち上げると痙攣します。
片側顔面けいれんかなと思ったのですが、片側顔面けいれんとは
口角を意図的に持ち上げなくても痙攣するのでしょうか？
↑これらの症状はジストニアなんでしょうか？以前、本態性振戦といわれた事はあるのですが。
ボトックス注射は3～4ヶ月の効果らしいですが、切れてくる時はどんな感じでしょうか？
質問ばかりですみません。
821さん。
何故もっと早く病院に行かなかったんですか。
就職活動等で忙しいかったと思いますが、
内容を見るとジストニアでビンゴでしょうね。
とりあえず病院に。
何故もっと早く病院に行かなかったんですか。
就職活動等で忙しいかったと思いますが、
内容を見るとジストニアでビンゴでしょうね。
とりあえず病院に。
>>821
本態性震戦の可能性も捨てきれないような…
本態性震戦の可能性も捨てきれないような…
823さん。
その本能性って奴は、
ジストニアとは全く別物なんでしょうか？
その本能性って奴は、
ジストニアとは全く別物なんでしょうか？
825 ：821：2008/03/13(木) 11:07:35 ID:ZLvivVUWO
>>822,823
ありがとうございます。
ジストニアと本態性振戦は区別があいまいなんでしょうか…。
自分なんて痛みがないしこれでも軽い方なんですね。
就活終わって現実から逃げてしまってました。
もう開き直ってやると思ってたのですが、
新しい環境の時期が迫ってきて、やはり気持ちでは乗り切れる自信がなくなってしまいました。
来週、京都で梶先生の予約をしました。
徳島の方は診断書がいるとかで予約を入れることができなかったよorz
ありがとうございます。
ジストニアと本態性振戦は区別があいまいなんでしょうか…。
自分なんて痛みがないしこれでも軽い方なんですね。
就活終わって現実から逃げてしまってました。
もう開き直ってやると思ってたのですが、
新しい環境の時期が迫ってきて、やはり気持ちでは乗り切れる自信がなくなってしまいました。
来週、京都で梶先生の予約をしました。
徳島の方は診断書がいるとかで予約を入れることができなかったよorz
826 ：病弱名無しさん：2008/03/13(木) 12:20:50 ID:DAjMssPJ0
ＤＢＳで症状が、改善された方いらっしゃいますか？
一番良い先生の予約が取れ、
よかったですね。
しかし、
もう少し早く決意してほしかったなぁ～
4月に就職で、
プレッシャーやストレスで辛い事も多いと思いますが、
貴方はまだ若いので、
完治するよう頑張って下さい。
よかったですね。
しかし、
もう少し早く決意してほしかったなぁ～
4月に就職で、
プレッシャーやストレスで辛い事も多いと思いますが、
貴方はまだ若いので、
完治するよう頑張って下さい。
手の振るえ ある医師には本態性振戦と言われ 別の医師には書痙と言われました
私も違いが分からないです。患者の症状はほぼ同じこれは色々な人の個人ブログで
も分かります。書痙で検索した人のブログ 本態性振戦で検索した人のブログ
たしか 薬も同じだったような？
私も違いが分からないです。患者の症状はほぼ同じこれは色々な人の個人ブログで
も分かります。書痙で検索した人のブログ 本態性振戦で検索した人のブログ
たしか 薬も同じだったような？
>>827
ありがとうございます。切羽つまらないと行動できないのは自分でも嫌です…。
逃げ道がある時は、いつも症状から目を逸らしてしまってました。
>>828
本態性振戦も歳をとった人に多い病気みたいですよね。
安静時というより特定の動作をする時は必ず震えてます。
耳掻き、自動販売機のスイッチとか押す時とかいろいろあります。
震えてるというよりカクカクなって中間の動作(？)が足りないというか…
アナログの動作ができなくてデジタルみたい。
正直ジストニアか分からないけど、共通点も多いので先生になんと診断されるか。
本態性振戦なら、あきらめて症状を薬で抑えつつ、
心はキッパリと開き直ってやっていこうと思ってます。
>>829
徳島は診断書がないとダメだと言われました。
もしくは医者を通して予約する形をとっているみたいです。よく分からなかったけど。
京都の武田総合病院は土曜日に来てるみたいなので
初めてですが診察をして欲しいと告げると予約できましたよ。
>>830
自分は書痙の症状はないけど、何の震えなのかずっと悩んでます。
大きな舞台とかがある時はアルマールを時々飲んでます。
ありがとうございます。切羽つまらないと行動できないのは自分でも嫌です…。
逃げ道がある時は、いつも症状から目を逸らしてしまってました。
>>828
本態性振戦も歳をとった人に多い病気みたいですよね。
安静時というより特定の動作をする時は必ず震えてます。
耳掻き、自動販売機のスイッチとか押す時とかいろいろあります。
震えてるというよりカクカクなって中間の動作(？)が足りないというか…
アナログの動作ができなくてデジタルみたい。
正直ジストニアか分からないけど、共通点も多いので先生になんと診断されるか。
本態性振戦なら、あきらめて症状を薬で抑えつつ、
心はキッパリと開き直ってやっていこうと思ってます。
>>829
徳島は診断書がないとダメだと言われました。
もしくは医者を通して予約する形をとっているみたいです。よく分からなかったけど。
京都の武田総合病院は土曜日に来てるみたいなので
初めてですが診察をして欲しいと告げると予約できましたよ。
>>830
自分は書痙の症状はないけど、何の震えなのかずっと悩んでます。
大きな舞台とかがある時はアルマールを時々飲んでます。
>>831
読んだ限りではオレとすっごく症状似てるわ
オレはちゃんと診断されるまで本態性振戦と思い込んでた
無知でいい加減な神経内科医の診断で２０代丸まる棒に振っちゃったよ・・・
そんなことのないように、ちゃんと納得の行く診察を受けれることを祈ってます
読んだ限りではオレとすっごく症状似てるわ
オレはちゃんと診断されるまで本態性振戦と思い込んでた
無知でいい加減な神経内科医の診断で２０代丸まる棒に振っちゃったよ・・・
そんなことのないように、ちゃんと納得の行く診察を受けれることを祈ってます
829さん。
ここで嘘を書いてもしょうがないと思うが、
指摘されると、
ん～～て感じ…
ここで嘘を書いてもしょうがないと思うが、
指摘されると、
ん～～て感じ…
834。
ごめんごめん。
少し考えただけです。
私も前に徳島や京都にアポしましたが、
予約は可能だが、
３ヶ月先だとの事でしたので…
でも早く予約が取れラッキーでしたね。
ごめんごめん。
少し考えただけです。
私も前に徳島や京都にアポしましたが、
予約は可能だが、
３ヶ月先だとの事でしたので…
でも早く予約が取れラッキーでしたね。
>>835
徳島なら地元の病院で紹介状だけ書いて貰って
予約無しでも診察日に行けば見て貰える
紹介状と診断書が無くても行けば見て貰えると思うよ
予約待たずに次の診察日の朝一番に行くのが最短
京都は基本的に予約患者のみだったような…
>>831さんは本当にラッキーですね
良い先生ですから、安心して行って下さい。
早く治るといいですね！
徳島なら地元の病院で紹介状だけ書いて貰って
予約無しでも診察日に行けば見て貰える
紹介状と診断書が無くても行けば見て貰えると思うよ
予約待たずに次の診察日の朝一番に行くのが最短
京都は基本的に予約患者のみだったような…
>>831さんは本当にラッキーですね
良い先生ですから、安心して行って下さい。
早く治るといいですね！
836さん。
ありがとう。
今大学病院は紹介状がないと、
初診料とは別に、
３０００円位払うんですよね。
それはいいとしても、
少し遠すぎるかなぁ、
今住んでる所は富士山の麓なんです。
斜頚の方で、
外科手術を受けた人はいませんか？
もしいましたら、
情報下さい。
ありがとう。
今大学病院は紹介状がないと、
初診料とは別に、
３０００円位払うんですよね。
それはいいとしても、
少し遠すぎるかなぁ、
今住んでる所は富士山の麓なんです。
斜頚の方で、
外科手術を受けた人はいませんか？
もしいましたら、
情報下さい。
838 ：病弱名無しさん：2008/03/14(金) 17:49:41 ID:h8x7EbeI0
一念発起して、会社を辞めて公務員目指そうと勉強を開始後、まもなく字が書きにくいことを自覚。
最近じゃ「人生を諦めなければいけないのかな」とか考えてしまいます。
僕の場合は、一人だろうが、どこだろうが字を書くときだけ症状発生。
苛立ちが募り、力を入れて筆記用具を次々に破壊orz
参考書はいろんな人に聞きまくって、「良書」だけを集めたのに…。
イライラが募って、左手で右手を殴りまくって青アザだらけ…。殴りまくった後は「畜生」を連発しながら涙を流す事が多くなっている。
頭がおかしくなりそうなので、なるべく外に出てるけど実のところは勉強してるほうが落ち着く。
だけど、勉強してるとすさまじく苛立つ。。。
オレだけじゃないのはわかる。もっとつらい人がいるのもわかる。だけど、症状に差はあれど、気持ちはみんな一緒だと思う。
いったん体を壊すつもりで、不眠生活してみます。どうせ壊れてるんだから。
最近じゃ「人生を諦めなければいけないのかな」とか考えてしまいます。
僕の場合は、一人だろうが、どこだろうが字を書くときだけ症状発生。
苛立ちが募り、力を入れて筆記用具を次々に破壊orz
参考書はいろんな人に聞きまくって、「良書」だけを集めたのに…。
イライラが募って、左手で右手を殴りまくって青アザだらけ…。殴りまくった後は「畜生」を連発しながら涙を流す事が多くなっている。
頭がおかしくなりそうなので、なるべく外に出てるけど実のところは勉強してるほうが落ち着く。
だけど、勉強してるとすさまじく苛立つ。。。
オレだけじゃないのはわかる。もっとつらい人がいるのもわかる。だけど、症状に差はあれど、気持ちはみんな一緒だと思う。
いったん体を壊すつもりで、不眠生活してみます。どうせ壊れてるんだから。
>>837
確かに遠いと金銭的にも体力的にもキツイですね。
症状を見て、もう少し近くて信頼の出来る医師が居れば
逆に患者の負担を考えて違う医師を紹介してくれますよ！
でもやっぱり梶先生でないと…
と言う方が知ってる限りでは石川県から来てました
外科的治療は投薬やボトックス治療の後に考えてみればどうでしょう？
若いし、投薬と３回ぐらいのボトックスで根治って事もあり得るので
確かに遠いと金銭的にも体力的にもキツイですね。
症状を見て、もう少し近くて信頼の出来る医師が居れば
逆に患者の負担を考えて違う医師を紹介してくれますよ！
でもやっぱり梶先生でないと…
と言う方が知ってる限りでは石川県から来てました
外科的治療は投薬やボトックス治療の後に考えてみればどうでしょう？
若いし、投薬と３回ぐらいのボトックスで根治って事もあり得るので
838。
辛い事はわかるが、
試験を一年先にする事はできないの？
今のレス見たら、
手の奮えより精神状態が心配だ。
病院には行ってるの？
公務員試験受ける位だから、
プライドも高いだろうが、
しばらくのんびりしたら。
辛い事はわかるが、
試験を一年先にする事はできないの？
今のレス見たら、
手の奮えより精神状態が心配だ。
病院には行ってるの？
公務員試験受ける位だから、
プライドも高いだろうが、
しばらくのんびりしたら。
右手がだめなら、
左手があるじゃん
左手があるじゃん
>>838
辛いよね、この病気。少しのんびり休むのはどうでしょうか？
まだ病院には行ってないみたいですね。
メンタルと神経内科に通って様子を見ては？
ボットクスや有効な薬もありますし。
自分も夢を持ってやってきた仕事を泣く泣く辞め、2ヶ月療養してます。
思い通りに行かない歯痒さと痛みでくじけそうになるけど、良くなるんだと
いう気持ちを持ってないとだめになっちゃいますよね。
辛いよね、この病気。少しのんびり休むのはどうでしょうか？
まだ病院には行ってないみたいですね。
メンタルと神経内科に通って様子を見ては？
ボットクスや有効な薬もありますし。
自分も夢を持ってやってきた仕事を泣く泣く辞め、2ヶ月療養してます。
思い通りに行かない歯痒さと痛みでくじけそうになるけど、良くなるんだと
いう気持ちを持ってないとだめになっちゃいますよね。
>>838
あなたの今の状態2年前に経験しましたよ
すごくわかります
私も右腕は切り傷ですごいですよ！
今もまだ日替わりの気分状態、明日はどうなるか不明
毎日辛いです。 理解されない辛さもありますし
生活の問題も有ります。
毎日働け働け 短時間でも働けと言われ続けています。
しょうがないんですけどね！
字を書く話で 私は左手で書いています。上手く書けないですけど
なんとか書いています。 あなたは若そうなのですぐにでも書けるように
なるのではないでしょうか。
今の私の体の状態 右手まったく字が書けない 左手ゆっくりなら書ける
上半身いつも重だるさ感毎日疲労状態 左首右に傾き突っ張った状態
最近は左手にも異常が出はじめています。
今は鍼治療で少し楽になっています。
あなたの今の状態2年前に経験しましたよ
すごくわかります
私も右腕は切り傷ですごいですよ！
今もまだ日替わりの気分状態、明日はどうなるか不明
毎日辛いです。 理解されない辛さもありますし
生活の問題も有ります。
毎日働け働け 短時間でも働けと言われ続けています。
しょうがないんですけどね！
字を書く話で 私は左手で書いています。上手く書けないですけど
なんとか書いています。 あなたは若そうなのですぐにでも書けるように
なるのではないでしょうか。
今の私の体の状態 右手まったく字が書けない 左手ゆっくりなら書ける
上半身いつも重だるさ感毎日疲労状態 左首右に傾き突っ張った状態
最近は左手にも異常が出はじめています。
今は鍼治療で少し楽になっています。
>>840
ボトックスって根治できる場合もあるんですか？
麻酔みたいに症状を抑えて、3～4カ月で効果が切れるものだと…。
恥ずかしながら、継続的に払っていく余裕がないから考えてなかったけど、
そういう症例もあるなら、一年くらいやってみようかな。
ボトックス注射は希望したらすぐに開始できるような治療なんでしょうか？
先生的には”お勧めだから是非やってみよう”というような治療なのですか？
ボトックスって根治できる場合もあるんですか？
麻酔みたいに症状を抑えて、3～4カ月で効果が切れるものだと…。
恥ずかしながら、継続的に払っていく余裕がないから考えてなかったけど、
そういう症例もあるなら、一年くらいやってみようかな。
ボトックス注射は希望したらすぐに開始できるような治療なんでしょうか？
先生的には”お勧めだから是非やってみよう”というような治療なのですか？
>>831
よろしければ、ボトックスを打ったその後の経過などもレポしていただけませんか？
よろしければ、ボトックスを打ったその後の経過などもレポしていただけませんか？
846。
831ではないが、
初診からボトックスに至るまで、
結構時間かかると思うよ。
上のレスでボトックスはストックは置かず、
一度に使う量だけ注文すると書いてあったが、
少し大袈裟だと思いました。
実際にそうでした。
しかも打つ予定の30分前の時間指定でした。
まぁそれだけ劇薬って事ですね。
だから初診から注射は100％ありませんね。
私は今日で6日目ですが、
全く変化無しです。
831ではないが、
初診からボトックスに至るまで、
結構時間かかると思うよ。
上のレスでボトックスはストックは置かず、
一度に使う量だけ注文すると書いてあったが、
少し大袈裟だと思いました。
実際にそうでした。
しかも打つ予定の30分前の時間指定でした。
まぁそれだけ劇薬って事ですね。
だから初診から注射は100％ありませんね。
私は今日で6日目ですが、
全く変化無しです。
>>847
そうですか、初診からどれくらいでボトックスうってもらえましたか？
そうですか、初診からどれくらいでボトックスうってもらえましたか？
私の場合。
市内の神経内科で、
約18ヶ月薬のみでした。
埒があかず外科手術を希望して、
大学病院を紹介してもらいましたが、
まずはボトックスからとの事なりました。
でも普通は初診で、
書頚や斜頚と診断されれば、
次回か３回で注射できると思います。
市内の神経内科で、
約18ヶ月薬のみでした。
埒があかず外科手術を希望して、
大学病院を紹介してもらいましたが、
まずはボトックスからとの事なりました。
でも普通は初診で、
書頚や斜頚と診断されれば、
次回か３回で注射できると思います。
８３８。
少しは眠たか？
心配だ、
何か書き込みしろ。
少しは眠たか？
心配だ、
何か書き込みしろ。
針やってる方に質問です。
率直に少しでも成果ってありました？
痛み取れたり、突っ張る部分が若干緩和したり…良くなりました？
率直に少しでも成果ってありました？
痛み取れたり、突っ張る部分が若干緩和したり…良くなりました？
最近の自分なりの工夫ですが、
昔からある、
百均にもある、
逆Ｖ字の握力を鍛える器具。
分かりますか？
それを50回位やってから文字を書くと、
力が抜け少し楽にペンを持てます。
試してみて下さい。
838。
貴方の体はエンジンが壊れたのでは、
ありません。
少しだけ配線がショートしただけです。
だから、
自らエンジンを壊す行為は、
絶対止めて下さい。
少し時間をかけて、
メンテナンスすれば
必ず治ります。
本当に心配です。
短文でも構わないから、
レスして下さい。
昔からある、
百均にもある、
逆Ｖ字の握力を鍛える器具。
分かりますか？
それを50回位やってから文字を書くと、
力が抜け少し楽にペンを持てます。
試してみて下さい。
838。
貴方の体はエンジンが壊れたのでは、
ありません。
少しだけ配線がショートしただけです。
だから、
自らエンジンを壊す行為は、
絶対止めて下さい。
少し時間をかけて、
メンテナンスすれば
必ず治ります。
本当に心配です。
短文でも構わないから、
レスして下さい。
853 ：セミ孝行：2008/03/16(日) 08:15:16 ID:FvoB3CGX0
はじめまして。本板参加諸兄にお尋ね申し上げます。
高齢で人工心肺を使用した心臓血管外科手術などした場合、高次脳機能障害リスクが高まると伺いました。
手術そのものは成功したのですが、二月たっても夜間せん妄、不眠、仮面鬱的病態、ならびにパーキンソンチックな「ちょこちょこ歩き」が顕著になりました。
術前は元気なときで一万歩／日、そうでないときでも二～三千歩／日はしっかりした大股の足取りで散歩していたのですが、今ではもう別人です。
かかる病態は、もはやどうしようもないものなのでしょうか？
高齢で人工心肺を使用した心臓血管外科手術などした場合、高次脳機能障害リスクが高まると伺いました。
手術そのものは成功したのですが、二月たっても夜間せん妄、不眠、仮面鬱的病態、ならびにパーキンソンチックな「ちょこちょこ歩き」が顕著になりました。
術前は元気なときで一万歩／日、そうでないときでも二～三千歩／日はしっかりした大股の足取りで散歩していたのですが、今ではもう別人です。
かかる病態は、もはやどうしようもないものなのでしょうか？
よくわかりませんが、
もしかしたら、
スレ違いかもしれませんが、
後でチョト調べてみます。
もしかしたら、
スレ違いかもしれませんが、
後でチョト調べてみます。
855 ：病弱名無しさん：2008/03/16(日) 12:26:57 ID:6EbQFuLvO
>>838です。苛立ちが募り募って変なレスしてしまいました。すみません。
一応、字を書くと↓のような感じです。４段に分けて書いてます。上２段はゆっくり書いたもの。下２段は板書などをする通常速度です。
いずれも利き手です。
皆さんに「これぐらいでｳｼﾞｳｼﾞしてんのか！」と怒られそうですが、症状経過の参考にもしたいので見ていただきたいと思いました。
http://s.pic.to/onppe
昨日から書くスピードが遅くなってきてます。
一応、字を書くと↓のような感じです。４段に分けて書いてます。上２段はゆっくり書いたもの。下２段は板書などをする通常速度です。
いずれも利き手です。
皆さんに「これぐらいでｳｼﾞｳｼﾞしてんのか！」と怒られそうですが、症状経過の参考にもしたいので見ていただきたいと思いました。
http://s.pic.to/onppe
昨日から書くスピードが遅くなってきてます。
とりあえず安心しました。
俺からみれば羨むましい位なんだけど、
今までなんともなかっから辛いでしょうね。
とにかく病院にすぐ行く事ですね。
薬だけでも大分楽になると思います。
自虐行為だけは、
絶対やめろ！！！
俺からみれば羨むましい位なんだけど、
今までなんともなかっから辛いでしょうね。
とにかく病院にすぐ行く事ですね。
薬だけでも大分楽になると思います。
自虐行為だけは、
絶対やめろ！！！
>>855
左で書く練習をしてみるのはどうでしょう？
けいせいしゃけいの自分からすればまだましなように思えますが、
当事者にしてみれば悩みの深さは同じですものね。
お互いにあせらず、ゆっくり治療対策をしていきましょう。
左で書く練習をしてみるのはどうでしょう？
けいせいしゃけいの自分からすればまだましなように思えますが、
当事者にしてみれば悩みの深さは同じですものね。
お互いにあせらず、ゆっくり治療対策をしていきましょう。
858 ：病弱名無しさん：2008/03/16(日) 13:41:55 ID:6EbQFuLvO
838ですが。
これぐらいだと、かなり浅い方ですか？
これぐらいだと、かなり浅い方ですか？
あせりなど（精神を害す）事は 症状を悪化させます。
特長として文字特に円を書くことが困難な状態があります。
これに対してあせりを（精神的に害す）持ち どうしようとパニックになる事が
悪化の一歩です。 防止する事処方された薬を飲む 出来るのであれば少し違うことを
考え 休む これが大切です。 まずは医者へ行きましょう。
もう余裕の無い状態ではないでしょー 私は余裕が無く悪化するばかりですよ
で今は鍼治療でなんとかしていますが。
特長として文字特に円を書くことが困難な状態があります。
これに対してあせりを（精神的に害す）持ち どうしようとパニックになる事が
悪化の一歩です。 防止する事処方された薬を飲む 出来るのであれば少し違うことを
考え 休む これが大切です。 まずは医者へ行きましょう。
もう余裕の無い状態ではないでしょー 私は余裕が無く悪化するばかりですよ
で今は鍼治療でなんとかしていますが。
軽いもなにも、
俺から見れば病気じぁないよ。
だからこそ早くでなく、
明日病院に行きな。
薬も必要だが、
医師のカウンセリングだけで楽になる、
と思う。
神経内科でいいと思います。
俺から見れば病気じぁないよ。
だからこそ早くでなく、
明日病院に行きな。
薬も必要だが、
医師のカウンセリングだけで楽になる、
と思う。
神経内科でいいと思います。
861 ：病弱名無しさん：2008/03/16(日) 18:17:18 ID:a7nKZebl0
瞼のピクピクが治りません。。
かれこれ3ヶ月ぐらい・・・
まぁ、半日以上をパソコンしていればそうなるんだろうけど・・・
もともと目も悪いし・・。
だけど心配なので、眼科・脳神経外科と行きました・・
がすべて異常なし。
でも、ピクピクは治らないわけで・・・
ひょっとするのだけども、体を動かしていると大分調子がいい感じが
するんですけど、肩や首のコリからきてたりするのかな？
かれこれ3ヶ月ぐらい・・・
まぁ、半日以上をパソコンしていればそうなるんだろうけど・・・
もともと目も悪いし・・。
だけど心配なので、眼科・脳神経外科と行きました・・
がすべて異常なし。
でも、ピクピクは治らないわけで・・・
ひょっとするのだけども、体を動かしていると大分調子がいい感じが
するんですけど、肩や首のコリからきてたりするのかな？
完全治癒した方はこのスレにはいないの？
自分ボトックス打った後数日後からすこぶる調子いい。
で昨日あたりから震え、痛みが消失。これは完全治癒？
なのか知りたい。
自分ボトックス打った後数日後からすこぶる調子いい。
で昨日あたりから震え、痛みが消失。これは完全治癒？
なのか知りたい。
862。
今回で何回め？
今回で何回め？
斜頚です。打ったのは首。
症状は首が横に倒れたり、何かの拍子に回れ右したり、
振るえ、あと首から肩にかけての鈍痛です。
ボトックスは１回目です。10日ほど前。今の調子が今だけなのか
知りたかったので来てみました。もしくは薬があっていたのか？
飲んでいるのはリボトリール、アーテンです。
でも今日は飲んでいないのにすこぶる調子いいです。
首の重さが全くないというか、自分の思い通りの動きが出来るというか。
気分いいので公園散歩してきました。
症状は首が横に倒れたり、何かの拍子に回れ右したり、
振るえ、あと首から肩にかけての鈍痛です。
ボトックスは１回目です。10日ほど前。今の調子が今だけなのか
知りたかったので来てみました。もしくは薬があっていたのか？
飲んでいるのはリボトリール、アーテンです。
でも今日は飲んでいないのにすこぶる調子いいです。
首の重さが全くないというか、自分の思い通りの動きが出来るというか。
気分いいので公園散歩してきました。
>>866
あボトックス打って１０日目なんですね。
じゃあ、完治というよりボトックスが効いてるのでは？
３ヶ月くらい効果があるんじゃなかったでしたっけ。
でも、よかったですね。
自分はまだボトックス打ったことないけど、早く打ちたいです。
ほんとうに不快ですよね、首の震えは・・・
電車の座席にも座れなくなりました。
あボトックス打って１０日目なんですね。
じゃあ、完治というよりボトックスが効いてるのでは？
３ヶ月くらい効果があるんじゃなかったでしたっけ。
でも、よかったですね。
自分はまだボトックス打ったことないけど、早く打ちたいです。
ほんとうに不快ですよね、首の震えは・・・
電車の座席にも座れなくなりました。
あまりに調子が悪く調子が良いと言う状態を忘れてしまいますが
お酒を飲むと楽になり時に正常になる事が有ります。
皆さんはどうでしょうか？ その時のお酒の効果が ボトックス実施後の
状態と同じなのでしょうか？あの楽な状態が続くのかな
その楽になった時の記憶をすぐに 忘れてしまいます。
お酒を飲むと楽になり時に正常になる事が有ります。
皆さんはどうでしょうか？ その時のお酒の効果が ボトックス実施後の
状態と同じなのでしょうか？あの楽な状態が続くのかな
その楽になった時の記憶をすぐに 忘れてしまいます。
869。
貴方が完治したと思うなら、
完治です。
調子がいい時に、
余り余計な事を考えないように、
完治おめでとう。
もし、
調子悪いくなっても注射打てば済むだけです。
貴方が完治したと思うなら、
完治です。
調子がいい時に、
余り余計な事を考えないように、
完治おめでとう。
もし、
調子悪いくなっても注射打てば済むだけです。
そうなんですよね。
自分も薬飲んで一時的によくなっていた時期がありましたが（今はもう効かなくなったけど）、
その改善した状態を体の感覚として覚えておいて、薬がきれても
その状態（良かったときの体の力の抜き方など）を意識するようにしていたときは、
症状も軽減していました。
ずいぶん不自然に力が入る「癖」がついていたんだなあと思いました。
自分も薬飲んで一時的によくなっていた時期がありましたが（今はもう効かなくなったけど）、
その改善した状態を体の感覚として覚えておいて、薬がきれても
その状態（良かったときの体の力の抜き方など）を意識するようにしていたときは、
症状も軽減していました。
ずいぶん不自然に力が入る「癖」がついていたんだなあと思いました。
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870。
私も知り合いのナースに聞きましたが、
偽薬効果ってあるそうです。
例えば眠れない患者に、
睡眠薬を要求された場合に、
この薬は保険も効かない高い薬だけど、
今日だけ特別にと、
ビタミン剤を飲ませると、
すぐに眠ちゃうそうです。
病は気からっていいますが本当にそのとうりだと思います。
特にこの病気は、
なおさら感じます。
私も知り合いのナースに聞きましたが、
偽薬効果ってあるそうです。
例えば眠れない患者に、
睡眠薬を要求された場合に、
この薬は保険も効かない高い薬だけど、
今日だけ特別にと、
ビタミン剤を飲ませると、
すぐに眠ちゃうそうです。
病は気からっていいますが本当にそのとうりだと思います。
特にこの病気は、
なおさら感じます。
そうですね、取り合えず調子いいんで素直に喜びます。
先生、ボットクスありがとー！！
先生、ボットクスありがとー！！
>>875
そこまで完璧に症状が無くなってるんなら
きっちりピンポイントでヒットしたんでしょうね！
３か月過ぎてもその調子なら完治ですね
おめでとうございます。
ただ、無理し過ぎない様に３か月は様子をみた方が良いかも
せっかくの根治の機会を失わないように…
そこまで完璧に症状が無くなってるんなら
きっちりピンポイントでヒットしたんでしょうね！
３か月過ぎてもその調子なら完治ですね
おめでとうございます。
ただ、無理し過ぎない様に３か月は様子をみた方が良いかも
せっかくの根治の機会を失わないように…
838。
ちゃんと眠てる。
今日病院に行く気持ちはあるの？
ちゃんと眠てる。
今日病院に行く気持ちはあるの？
879 ：病弱名無しさん：2008/03/17(月) 10:15:29 ID:6mfimMaBO
880 ：838です。：2008/03/17(月) 10:28:07 ID:6mfimMaBO
連投すみません。
今起き抜けなので、早朝効果が続く間は勉強して…いつもの書きづらさに戻ったら、神経内科を受診してきます。。
今起き抜けなので、早朝効果が続く間は勉強して…いつもの書きづらさに戻ったら、神経内科を受診してきます。。
外来は大体午前中だよー
急げー！
急げー！
882 ：病弱名無しさん：2008/03/17(月) 10:49:15 ID:6mfimMaBO
838です。
すぐ行ってきます
すぐ行ってきます
病院行く前だけど、
838大分落ち着いた感じだね。
ここにスレして、
怒られたり、
励まされたりして、
少しガス抜きできたんじゃないかなぁ～
838大分落ち着いた感じだね。
ここにスレして、
怒られたり、
励まされたりして、
少しガス抜きできたんじゃないかなぁ～
神経内科は今日は医者がいないそうですorz
明日になりました。
明日は早く起きて行ってきます。
>>883皆さんのおかげです。もともと落ち着いた性格と周囲の人に言われます。
これだけ追い込まれたのは初めてです。よく考えたら、相談しても分かってくれる人はいませんからね。周囲には。
このスレがあって、アドバイスを頂けたことに感謝です。まだ安心できませんが。
明日になりました。
明日は早く起きて行ってきます。
>>883皆さんのおかげです。もともと落ち着いた性格と周囲の人に言われます。
これだけ追い込まれたのは初めてです。よく考えたら、相談しても分かってくれる人はいませんからね。周囲には。
このスレがあって、アドバイスを頂けたことに感謝です。まだ安心できませんが。
あ～ か～周囲に理解されない病気と考えた方が今は良いかも
少し充電出来たら、説明でもしてみた方が生活しやすいですね
理解されるまで 当人がエネルギー消耗してしまうほど日数がかかるかもしれませんので
私は今もまだ 少し怠け病と思われていますよ 多分
明日病院に行って、もしかしたら診察時え～これだけかよ！と思うことが有るかも
しれませんが そんなもんです 取り合えず薬をちゃんと飲んで経過を見てください。
それが大事な事です。疑問とか 前もっての質問を考えて行った方が良いですね。
質問しすぎで 医師が嫌がる事もありますが 気になる事は聞いた方が良いですよ
少し充電出来たら、説明でもしてみた方が生活しやすいですね
理解されるまで 当人がエネルギー消耗してしまうほど日数がかかるかもしれませんので
私は今もまだ 少し怠け病と思われていますよ 多分
明日病院に行って、もしかしたら診察時え～これだけかよ！と思うことが有るかも
しれませんが そんなもんです 取り合えず薬をちゃんと飲んで経過を見てください。
それが大事な事です。疑問とか 前もっての質問を考えて行った方が良いですね。
質問しすぎで 医師が嫌がる事もありますが 気になる事は聞いた方が良いですよ
心因的な書痙の場合、ペンを立ててできるだけ下の方（芯から１cmから1.5cm）を
持って書いてみ。力が抜きやすいよ。
ほとんど力を入れなくてもコントロールできるから。
持って書いてみ。力が抜きやすいよ。
ほとんど力を入れなくてもコントロールできるから。
838。
起きたかぁ～
起きたかぁ～
888 ：838です。：2008/03/18(火) 08:13:45 ID:ZO7mXEuxO
おはようこざいます。
起きてますよー。
起きてますよー。
838帰ったらレポ下さい。
ボトックス9日目。
首が少し楽になった気がする。
今まで絶対無理だった携帯のキー操作を、
無意識に右手でやっていた。
でもそれに気が付くと奮えてきた。
首に打つった注射が手先にまで効果が出るのか？
ボトックス9日目。
首が少し楽になった気がする。
今まで絶対無理だった携帯のキー操作を、
無意識に右手でやっていた。
でもそれに気が付くと奮えてきた。
首に打つった注射が手先にまで効果が出るのか？
PCからレスです。
>>887さん気を使わせてしまってすみません。
とりあえずの報告です。
どうやら、僕の良く行く病院の神経内科を受診するには、医師からの紹介状
が必要だという事、そして神経内科が予約でパンパン状態ということもあり、今
日は紹介状を書いてもらうために一般内科での受診となりました。orz
予想通り、医師は困惑した表情で診療してくれました。「脚気検査」を足だ
けでなく、腕にも実施されました。どうやら「手、腕、肩を動かすこと」
自体に問題があると踏んだようで、リハビリのような軽い動作確認をさせ
られました。
最後に医師の目の前で字を書かされました。ゆっくりときれいに書いた文字と
普通速度（症状発生速度）で書いた文字をみせました。
やはり困惑した表情で、「筋肉に異常があるか、末梢神経か…わからないので」
神経内科の先生に詳しく調べてもらってください。」ということで、紹介状を
ゲット。来週の3月28日金曜日ということになりました（遅い…orz）。
838で毒々しいレスをして、精神的な「膿」が出ていったのかどうか、わかりま
せんが精神状態はよくなりました。「これはストレスによる一過性のもの。」
だと思うようにまでなっています。字が書きにくくなって4ヶ月になりますが、
それまではペンを持った瞬間に手に違和感を覚え、「書きにくい」という事
を脳が勝手にイメージしてましたが、今は書き出してから「そういえば書きにく
いんだった」と思い出すくらいです。実際、書き出しについては症状が緩くなって
います。
でも、「これ」を根絶させるまでは戦いは続きますからね。ストレス解消と勉強
を適度なバランスに保って、診療の日に備えます。
長文すみません。
>>887さん気を使わせてしまってすみません。
とりあえずの報告です。
どうやら、僕の良く行く病院の神経内科を受診するには、医師からの紹介状
が必要だという事、そして神経内科が予約でパンパン状態ということもあり、今
日は紹介状を書いてもらうために一般内科での受診となりました。orz
予想通り、医師は困惑した表情で診療してくれました。「脚気検査」を足だ
けでなく、腕にも実施されました。どうやら「手、腕、肩を動かすこと」
自体に問題があると踏んだようで、リハビリのような軽い動作確認をさせ
られました。
最後に医師の目の前で字を書かされました。ゆっくりときれいに書いた文字と
普通速度（症状発生速度）で書いた文字をみせました。
やはり困惑した表情で、「筋肉に異常があるか、末梢神経か…わからないので」
神経内科の先生に詳しく調べてもらってください。」ということで、紹介状を
ゲット。来週の3月28日金曜日ということになりました（遅い…orz）。
838で毒々しいレスをして、精神的な「膿」が出ていったのかどうか、わかりま
せんが精神状態はよくなりました。「これはストレスによる一過性のもの。」
だと思うようにまでなっています。字が書きにくくなって4ヶ月になりますが、
それまではペンを持った瞬間に手に違和感を覚え、「書きにくい」という事
を脳が勝手にイメージしてましたが、今は書き出してから「そういえば書きにく
いんだった」と思い出すくらいです。実際、書き出しについては症状が緩くなって
います。
でも、「これ」を根絶させるまでは戦いは続きますからね。ストレス解消と勉強
を適度なバランスに保って、診療の日に備えます。
長文すみません。
891 ：病弱名無しさん：2008/03/18(火) 19:03:12 ID:Gz33EfhB0
>>890
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838。
887です。
貴方に少し少しストレスを与えるかもしれないが、
幾つか苦言を露呈します。
仕事でも勉強もまず、
段取りで７割り位決まると私は思います。
一つは何故自覚症状がありながら40日も対応しなかったのか、
次に昨日病院で医師が不在と聞いた時点で、
完全予約を確認しなかったのか。
今日何故に一般内科を受診したのか。
貴方は昨日早朝効果と書いてあったけど、
それを知っているって事はこのスレを見て、
ある程度の知識はあるはずです。
本当に悩んでいるなら、
私だったら昨日の時点で他の神経内科を捜します。
車やバスで30分も走れば、
神経内科は何件かあるはずです。
遅くても今日そうした行動をしてもらいたかったなぁ。
偉そうにと思かもしれないが、
もっとフットワークを軽くして下さい。
これは私個人の私見ですし、
やはり気になるので、
しばらく毎朝起きたかコールしますよ。
余り気にせず、
飽くまで参考意見として受けとって下さい。
887です。
貴方に少し少しストレスを与えるかもしれないが、
幾つか苦言を露呈します。
仕事でも勉強もまず、
段取りで７割り位決まると私は思います。
一つは何故自覚症状がありながら40日も対応しなかったのか、
次に昨日病院で医師が不在と聞いた時点で、
完全予約を確認しなかったのか。
今日何故に一般内科を受診したのか。
貴方は昨日早朝効果と書いてあったけど、
それを知っているって事はこのスレを見て、
ある程度の知識はあるはずです。
本当に悩んでいるなら、
私だったら昨日の時点で他の神経内科を捜します。
車やバスで30分も走れば、
神経内科は何件かあるはずです。
遅くても今日そうした行動をしてもらいたかったなぁ。
偉そうにと思かもしれないが、
もっとフットワークを軽くして下さい。
これは私個人の私見ですし、
やはり気になるので、
しばらく毎朝起きたかコールしますよ。
余り気にせず、
飽くまで参考意見として受けとって下さい。
鬱も少し見え隠れしてるのかな？
そうすると 段々行動力低下しますよ。
誰か手助けしてくれないと 物事を進行できなくなります。
ともあれ 初期みたいなので早くの診察治療が大変に大事な行動ですよ。
28日まで悪化させないように注意ですね。
そうすると 段々行動力低下しますよ。
誰か手助けしてくれないと 物事を進行できなくなります。
ともあれ 初期みたいなので早くの診察治療が大変に大事な行動ですよ。
28日まで悪化させないように注意ですね。
少しきついレスで、
悪かったが、
病院にもいかずに、
自分は欝だと思ったり判断するのは、
やめてほしいな。
で、
今日内科で何か薬は処方されたの？
悪かったが、
病院にもいかずに、
自分は欝だと思ったり判断するのは、
やめてほしいな。
で、
今日内科で何か薬は処方されたの？
連投すみません。
838。
もし今日薬が処方されていないなら、
明日内科にもう一度行き、
医師に頼み、
筋肉の緊張をほぐす薬。
例えばアーテンとか。
それと不安や緊張をやわらげるセルシン等を相談して処方してもらった方がいいよ。
いくら一般内科でも、
それ位の薬の知識はあるはずだよ。
今の838では10日は長がすぎると思う。
余計なお世話かもしれんが、
何か気になっちゃうんだよね…
838。
もし今日薬が処方されていないなら、
明日内科にもう一度行き、
医師に頼み、
筋肉の緊張をほぐす薬。
例えばアーテンとか。
それと不安や緊張をやわらげるセルシン等を相談して処方してもらった方がいいよ。
いくら一般内科でも、
それ位の薬の知識はあるはずだよ。
今の838では10日は長がすぎると思う。
余計なお世話かもしれんが、
何か気になっちゃうんだよね…
896 ：病弱名無しさん：2008/03/18(火) 22:19:44 ID:ZO7mXEuxO
>>838です。
鬱などとは思っていませんでした。イライラが積もってしまったのが…でも放っておいたことも原因ですね。
>>892そうですね。その通りです。
このスレを見付けたのは、レスをする何日か前でした。2ちゃんでスレを検索する事を思い付きませんでした。
初めて書痙を見付けたのは誰かのYahooブログで。そしてウィキペディアで知識を得ました。
発症前は自分を焦らせて追い込んでばかりいたので、ゆっくり様子を見ようと思ってましたが、>>892レスを見て、目が覚めたような気がします。この放置していた時間がどれだけ無駄だったか。
ストレスにはなりません。発破をかける・かけられる方が、やっぱり私の性に合うんだと改めて気づきました。
考え方を改めます。ありがとうございます。
鬱などとは思っていませんでした。イライラが積もってしまったのが…でも放っておいたことも原因ですね。
>>892そうですね。その通りです。
このスレを見付けたのは、レスをする何日か前でした。2ちゃんでスレを検索する事を思い付きませんでした。
初めて書痙を見付けたのは誰かのYahooブログで。そしてウィキペディアで知識を得ました。
発症前は自分を焦らせて追い込んでばかりいたので、ゆっくり様子を見ようと思ってましたが、>>892レスを見て、目が覚めたような気がします。この放置していた時間がどれだけ無駄だったか。
ストレスにはなりません。発破をかける・かけられる方が、やっぱり私の性に合うんだと改めて気づきました。
考え方を改めます。ありがとうございます。
897 ：病弱名無しさん：2008/03/18(火) 22:21:11 ID:9zfJ4xOgO
焦ってもしょうがないんじゃない？
この病気は焦れば焦るほど悪化する気がする。
この病気は焦れば焦るほど悪化する気がする。
898 ：病弱名無しさん：2008/03/18(火) 22:26:06 ID:ZO7mXEuxO
899 ：病弱名無しさん：2008/03/18(火) 22:26:33 ID:9zfJ4xOgO
なので、あんまり焦らない方がいいと思う。
周りから焦らされるようなことを言われるかもしれないけど、あまり気にせず自分のペースでラクーにいった方が症状は良くなると思う。
周りから焦らされるようなことを言われるかもしれないけど、あまり気にせず自分のペースでラクーにいった方が症状は良くなると思う。
>>899ありがとうございます。11:30までには寝床に入る時間合わせで、一人会議します。2ちゃんの見すぎで首が凝ってきましたorz
899さん。
結果的に彼を焦りに追い込んじゃたかなぁ、
でも今の彼にとって、
28日までの10日は少し長過ぎると思います。
その間、
薬だけでも大分楽になると思いますが、
いかがでしょうか？
結果的に彼を焦りに追い込んじゃたかなぁ、
でも今の彼にとって、
28日までの10日は少し長過ぎると思います。
その間、
薬だけでも大分楽になると思いますが、
いかがでしょうか？
902 ：焦ってもしょうがない838です：2008/03/18(火) 23:36:20 ID:ZO7mXEuxO
(発症前なら)ボク自身、10日待つ程のんびり屋じゃないので他病院へいってます。
どうなんでしょう？
明日朝、電話で神経内科を受診できるところを探して、行った方がいいんですかね？
どうなんでしょう？
明日朝、電話で神経内科を受診できるところを探して、行った方がいいんですかね？
内科でも、
神経内科でもいいから、
28日までの薬を確保して下さい。
神経内科でもいいから、
28日までの薬を確保して下さい。
838。
おはよう。
起きたかぁ～
おはよう。
起きたかぁ～
905 ：病弱名無しさん：2008/03/19(水) 08:40:10 ID:ufk8zCBe0
この病気で手術を受けられた方、いらっしゃいますか？
905。
私も手術希望なんですが、
なかなかそこまで、
辿り着けない。
手術前後の写真等の、
資料はあるが、
貼り方が分からない。
ゴメンね。
ボトックス10目。
昨夜も首より手の奮えが無くなってたから、
蕎麦を作くり立ち食いにトライしてみた。
そしたらツユもこぼさず、
一度もドンブリをテーブルに置く事もなく、
落ち着いて食べれた。
手の奮えは生まれ付きの障害だったから
40年の人生で初めてできた。
この感動は身内でも
分からないと思うが
このスレの人なら、分かってくれる人も
いると思う。
本当に過ごく嬉しかった。
838。
俺も少しは苦労してるんだよ。
だから細かい事を考えないで早く病院に行って28日迄の薬を貰ってきな。
私も手術希望なんですが、
なかなかそこまで、
辿り着けない。
手術前後の写真等の、
資料はあるが、
貼り方が分からない。
ゴメンね。
ボトックス10目。
昨夜も首より手の奮えが無くなってたから、
蕎麦を作くり立ち食いにトライしてみた。
そしたらツユもこぼさず、
一度もドンブリをテーブルに置く事もなく、
落ち着いて食べれた。
手の奮えは生まれ付きの障害だったから
40年の人生で初めてできた。
この感動は身内でも
分からないと思うが
このスレの人なら、分かってくれる人も
いると思う。
本当に過ごく嬉しかった。
838。
俺も少しは苦労してるんだよ。
だから細かい事を考えないで早く病院に行って28日迄の薬を貰ってきな。
869さん。
その後調子どうしようか？
その後調子どうしようか？
薬、薬って騒いでる奴らって何の薬勧めてんの？
アーテンなんか誤魔化すだけで日常生活できなくなるし、デパスなんか弱すぎて効かないのに。
そんなに効果がある薬があるなら教えてほしいよ。
アーテンなんか誤魔化すだけで日常生活できなくなるし、デパスなんか弱すぎて効かないのに。
そんなに効果がある薬があるなら教えてほしいよ。
アーテンって副作用が辛いとか言われてるけど、
自分は普通に日常生活できるけど。
喉がかわく程度。自分は凄く楽になったけど。
908は自分に合う薬ゆっくり探しなよ。
自分は普通に日常生活できるけど。
喉がかわく程度。自分は凄く楽になったけど。
908は自分に合う薬ゆっくり探しなよ。
薬飲まなくても体が重く毎日だるい状態 薬を飲んでいる時は
もっとだるかったな～そのほかは変化なし 快適になったのは整体とマッサージ
そして鍼 しかし鍼は翌日かなり体が疲労で動けない。
症状に変化が有るので そてを承知で今治療へ行ってますが
悪化防止にもなるしね
もっとだるかったな～そのほかは変化なし 快適になったのは整体とマッサージ
そして鍼 しかし鍼は翌日かなり体が疲労で動けない。
症状に変化が有るので そてを承知で今治療へ行ってますが
悪化防止にもなるしね
909さん。
月曜日に大学病院の説明に、
主治医の診察受けたんだけど、
やはりジストニアの
薬の基本は、
アーテンだって、
俺も副作用に大分慣れてきた。
昨日から薬の調整を
自分でするようにと言われた。
アーテンは一回最高
10掟までＯＫなんだって。
まぁそこまでは飲まないけど。
組み合わせは、
テルネリンかセルシンかな。
あと焼酎があれば、
完璧。
個人差もあるからね
ボトックス１０日目
20数年ぶりに今、
首が真っすぐになっている。
本当に夢のようだ。
月曜日に大学病院の説明に、
主治医の診察受けたんだけど、
やはりジストニアの
薬の基本は、
アーテンだって、
俺も副作用に大分慣れてきた。
昨日から薬の調整を
自分でするようにと言われた。
アーテンは一回最高
10掟までＯＫなんだって。
まぁそこまでは飲まないけど。
組み合わせは、
テルネリンかセルシンかな。
あと焼酎があれば、
完璧。
個人差もあるからね
ボトックス１０日目
20数年ぶりに今、
首が真っすぐになっている。
本当に夢のようだ。
838。
どうかしたの？
起きてるか。
それともまた一人で
考え過ぎて、
落ち窪んでるの？
どうかしたの？
起きてるか。
それともまた一人で
考え過ぎて、
落ち窪んでるの？
７時から起きてますよ～！
昨日の朝から、神経内科のある病院に電話しまくって紹介状なしの診療を交渉してました！
今日やっと受診です。
ボクは初期の書痙で、ボクの勉強の仕方に問題がありました。学生の頃から、法律系の仕事につきたかったので、公務員と言っても法務省の志望です。
それで、勉強の仕方なんですが…頭の集中力が切れても手だけは動かし続けて、頭に知識を叩き込むように勉強してましたので、体がダダをこねている状態とも言えるそうです。
つまり、ボクは勉強の合間に休憩なんかいれずに一日中『ライバルに負けるぞ、落ちるぞ。休んでる暇はないぞ』という感じで追い込んでばかりいたことも原因だそうです。
症状を無視してたのが、バカっぽくて仕方がないです。
長文すみません。
まず、10日間は処方箋で様子見です。
昨日の朝から、神経内科のある病院に電話しまくって紹介状なしの診療を交渉してました！
今日やっと受診です。
ボクは初期の書痙で、ボクの勉強の仕方に問題がありました。学生の頃から、法律系の仕事につきたかったので、公務員と言っても法務省の志望です。
それで、勉強の仕方なんですが…頭の集中力が切れても手だけは動かし続けて、頭に知識を叩き込むように勉強してましたので、体がダダをこねている状態とも言えるそうです。
つまり、ボクは勉強の合間に休憩なんかいれずに一日中『ライバルに負けるぞ、落ちるぞ。休んでる暇はないぞ』という感じで追い込んでばかりいたことも原因だそうです。
症状を無視してたのが、バカっぽくて仕方がないです。
長文すみません。
まず、10日間は処方箋で様子見です。
838。
よかったね。
それだったら医師と
よく相談してなるべく、
勉強に影響が少ない
薬をチョイスしてもらいな。
公務員の後は、
司法試験でも狙って
いるんだろう？
将来。
弁護士や検事になって、
俺が悪さしたらその
時はよろしく頼むぜ
よかったね。
それだったら医師と
よく相談してなるべく、
勉強に影響が少ない
薬をチョイスしてもらいな。
公務員の後は、
司法試験でも狙って
いるんだろう？
将来。
弁護士や検事になって、
俺が悪さしたらその
時はよろしく頼むぜ
915 ：病弱名無しさん：2008/03/20(木) 23:19:01 ID:nLk6QH510
書痙にもボトックスという注射効くのですか？
915。
書痙って言っも、
もっと詳しい事を、
書いてくれないと、
答えようがありません。
書痙って言っも、
もっと詳しい事を、
書いてくれないと、
答えようがありません。
838。
昨日のレスで、
今日やっと受診です。
昨日は病院が休診日
だよね。
アンタのレスを見ていると、
？？？？？と、
思う事が多々ある。
俺なりに心配したが
遊ばれていただけか
！！
昨日のレスで、
今日やっと受診です。
昨日は病院が休診日
だよね。
アンタのレスを見ていると、
？？？？？と、
思う事が多々ある。
俺なりに心配したが
遊ばれていただけか
！！
クリニックですよ？
ものすごい勢いで開院してましたよ！
過去レス読めば、皆さんがどれだけ苦悩してるかわかります。
だから、おちょくるようなことは絶対にしませんし、そんな人間じゃありません。
以上です。疑うなら好きなだけ疑って下さい。
しかし、信用してくださるなら、これからもアドバイスをお願いします。
周囲に理解してくれる人がいないので、今のボクが背負っている症状という観点から、ココしか安心できる所はありません。
ものすごい勢いで開院してましたよ！
過去レス読めば、皆さんがどれだけ苦悩してるかわかります。
だから、おちょくるようなことは絶対にしませんし、そんな人間じゃありません。
以上です。疑うなら好きなだけ疑って下さい。
しかし、信用してくださるなら、これからもアドバイスをお願いします。
周囲に理解してくれる人がいないので、今のボクが背負っている症状という観点から、ココしか安心できる所はありません。
>周囲に理解してくれる人がいないので、今のボクが背負っている症状という観点から、ココしか安心できる所はありません。
すごくよく分かるよ！だが理解されて、自分が楽になっても現実は辛いよね
私も今だに行動していない事がありますよ、家族がいるのに無責任ながら
うじうじと考え込んで泥沼にハマっています。 最悪だよこの体とこの性格
すごくよく分かるよ！だが理解されて、自分が楽になっても現実は辛いよね
私も今だに行動していない事がありますよ、家族がいるのに無責任ながら
うじうじと考え込んで泥沼にハマっています。 最悪だよこの体とこの性格
838。
クリニックも病院も、
祝日は基本的に休診日って、
俺の思い込みなのか？
ちなみに薬は何を、
処方されたの？
クリニックも病院も、
祝日は基本的に休診日って、
俺の思い込みなのか？
ちなみに薬は何を、
処方されたの？
国立や市立など公営系だと確実に休みでしょうけど、民間だと院に寄るんじゃないでしょうか。
デパス錠というのを処方されました。軽い安定剤だそうです。
安定剤って眠くなりますね～orz
しかし、書き心地は…大分改善されました。形こそ崩れてますけど、画数の多い漢字を書くときでもシッカリと書き順に沿って書けます。
デパス錠というのを処方されました。軽い安定剤だそうです。
安定剤って眠くなりますね～orz
しかし、書き心地は…大分改善されました。形こそ崩れてますけど、画数の多い漢字を書くときでもシッカリと書き順に沿って書けます。
838。
信じていいんだな！
それなら28日に行く病院で、
治療方針や薬の事を、
自分で納得できる迄
とことん相談しな、
得に薬は、
アーテン等を処方されたら、
勉強どころじゃない。
副作用で記憶力の低下、
学習の低下が顕著になる。
俺も記憶力は自信は
あったが、
今はメモ魔になってしまったし、
スレを読んでいても、
なかなか頭にインプットされない。
その辺を慎重に。
ちなみに前職は何を？
差し支えなければ、
教えて。
信じていいんだな！
それなら28日に行く病院で、
治療方針や薬の事を、
自分で納得できる迄
とことん相談しな、
得に薬は、
アーテン等を処方されたら、
勉強どころじゃない。
副作用で記憶力の低下、
学習の低下が顕著になる。
俺も記憶力は自信は
あったが、
今はメモ魔になってしまったし、
スレを読んでいても、
なかなか頭にインプットされない。
その辺を慎重に。
ちなみに前職は何を？
差し支えなければ、
教えて。
>>922人を騙す時間があれば、勉強してます(笑)信じてください。
28日の予約はキャンセルにしようかと思ってます。クリニックの方で面倒見ていただけるようなので！
前職は…飲料業界2番手のグループ会社の営業です。
ヤリガイがあって、良かったんですけど、ずっと『なりたい職業』についての気持ちを引きずりまくってまして(;^_^A
貯金も3ｹﾀ万円近くあって独身なもんで、試験まで残り8ヶ月という時期に、退職しました。→死ぬほど勉強しようとした矢先に発症で、ずるずると症状を放置…ってのが大まかな経緯です。
28日の予約はキャンセルにしようかと思ってます。クリニックの方で面倒見ていただけるようなので！
前職は…飲料業界2番手のグループ会社の営業です。
ヤリガイがあって、良かったんですけど、ずっと『なりたい職業』についての気持ちを引きずりまくってまして(;^_^A
貯金も3ｹﾀ万円近くあって独身なもんで、試験まで残り8ヶ月という時期に、退職しました。→死ぬほど勉強しようとした矢先に発症で、ずるずると症状を放置…ってのが大まかな経緯です。
了解しました。
応援します。
また手の調子が良い時はそれだけ薬が効いている。
その反面副作用もでて、
また自分自身との、
葛藤もあると思うが
その時はその時で、
考えましょう。
2ちゃんを見る暇が
あるなら勉強しなさい！
応援します。
また手の調子が良い時はそれだけ薬が効いている。
その反面副作用もでて、
また自分自身との、
葛藤もあると思うが
その時はその時で、
考えましょう。
2ちゃんを見る暇が
あるなら勉強しなさい！
>>923
本当に治したいのなら２８日はキャンセルしない方が良いと思うよ
クリニックがダメだって言う訳ではなく
専門の医師にしっかり診察してもらって
早期にしっかり治療しないと一生薬で誤魔化しながらって事に成り得るから
デパスのみでも飲み続ける事は良くないし
上でも書いてある様にアーテンに飲みだしたら
人の倍勉強しても身につく知識は半分以下だと思った方が良い
薬の量も増えてくだけだしね
書痙の実績ある専門医に辿り着くまで病院巡りするべきだと思う。
本当に治したいのなら２８日はキャンセルしない方が良いと思うよ
クリニックがダメだって言う訳ではなく
専門の医師にしっかり診察してもらって
早期にしっかり治療しないと一生薬で誤魔化しながらって事に成り得るから
デパスのみでも飲み続ける事は良くないし
上でも書いてある様にアーテンに飲みだしたら
人の倍勉強しても身につく知識は半分以下だと思った方が良い
薬の量も増えてくだけだしね
書痙の実績ある専門医に辿り着くまで病院巡りするべきだと思う。
痙性斜頸でボトックス注射を撃ってもらっています。
僕の症状は外見ではほとんど分からない痛みと引きつりがメインなのですが、
今の医者と相性が悪いのか、ボトックスを撃ってもらってもあまり効果がありません。
しかも、僕は何故かアーテン等の薬の効果がありません。飲んだら副作用が辛いだけで効果を感じません。
医者を変えようか考えてるのですが、今の医者は私が住んでる地域ではジストニア関連では一番名の知れた病院らしく、
他の医者の心当たりがありません。
探せば無いわけでは無いのですが、自分にあった医者か、腕は確かか、図りえません。
今の医者もどうも僕は外見的には異変が無いため、色々と穿った見方をされている感じもします。
医者への不信感などもあります。
数をあたって砕けるのが一番かもしれませんが、医者を探すので良い方法って無いでしょうか？
僕の症状は外見ではほとんど分からない痛みと引きつりがメインなのですが、
今の医者と相性が悪いのか、ボトックスを撃ってもらってもあまり効果がありません。
しかも、僕は何故かアーテン等の薬の効果がありません。飲んだら副作用が辛いだけで効果を感じません。
医者を変えようか考えてるのですが、今の医者は私が住んでる地域ではジストニア関連では一番名の知れた病院らしく、
他の医者の心当たりがありません。
探せば無いわけでは無いのですが、自分にあった医者か、腕は確かか、図りえません。
今の医者もどうも僕は外見的には異変が無いため、色々と穿った見方をされている感じもします。
医者への不信感などもあります。
数をあたって砕けるのが一番かもしれませんが、医者を探すので良い方法って無いでしょうか？
>>838
何でわざわざ祝日に？クリニックはジストニアを見てくれるところ？
紹介状ないのなら、尚更祝日は避けた方が良かったのでは？
医者の心象悪くするだけだと思うけど。
学生さんみたいだし平日にジストニア外来の専門とメンタルに行くのお勧めする。
ここ数日の貴方の書き込み見てるとちょっと焦りすぎのような気もする。
何でわざわざ祝日に？クリニックはジストニアを見てくれるところ？
紹介状ないのなら、尚更祝日は避けた方が良かったのでは？
医者の心象悪くするだけだと思うけど。
学生さんみたいだし平日にジストニア外来の専門とメンタルに行くのお勧めする。
ここ数日の貴方の書き込み見てるとちょっと焦りすぎのような気もする。
いや、祝日に紹介状なしで行くのはどうかと思って。
電話しまくったみたいだし急患で行ったの？
それも初診だよね？
月曜日から行動に移すと行っててなぜに、火曜、水曜
でもなく祝日？？と思ったので。
仕事はしてないんだよね？
電話しまくったみたいだし急患で行ったの？
それも初診だよね？
月曜日から行動に移すと行っててなぜに、火曜、水曜
でもなく祝日？？と思ったので。
仕事はしてないんだよね？
簡潔にもうしますと
↓
病院の神経内科を受診した方がよいとの助言
↓
いつも行ってる総合病院では要紹介状とのこと。紹介をしてもらうために内科を受診
↓
28日にしか予約とれず。遅すぎるので、他院にも当たってみるべきとの助言
↓
他の総合病院へ電話でお願い→門前払い→クリニックを紹介され→電話→『祝日ですが外来診療してますよ』→受診
行動の結果が出るのがそういう日になっただけです。
↓
病院の神経内科を受診した方がよいとの助言
↓
いつも行ってる総合病院では要紹介状とのこと。紹介をしてもらうために内科を受診
↓
28日にしか予約とれず。遅すぎるので、他院にも当たってみるべきとの助言
↓
他の総合病院へ電話でお願い→門前払い→クリニックを紹介され→電話→『祝日ですが外来診療してますよ』→受診
行動の結果が出るのがそういう日になっただけです。
色々回り道してきたんだね。
自分は紹介状なかったけど、平日の大学病院ですぐ見てもらいました。
脳神経内科のジストニア外来。J病院。
いきなりこの病気になったら誰だって焦ると思うし、早く良くなろうと思うのは分かる。
でも普通に28日の予約は蹴らない方が良かったんじゃないの？
そのクリニックって脳神経科？専門医に見てもらうのが良いと思うけど。
自分は紹介状なかったけど、平日の大学病院ですぐ見てもらいました。
脳神経内科のジストニア外来。J病院。
いきなりこの病気になったら誰だって焦ると思うし、早く良くなろうと思うのは分かる。
でも普通に28日の予約は蹴らない方が良かったんじゃないの？
そのクリニックって脳神経科？専門医に見てもらうのが良いと思うけど。
はい。>>925さんにもアドバイスを頂いているので、受診する予定です。
書痙の初期段階で、クリニックは神経内科です。
専門医…探してみます。
もう、気持ちを挫かれることはないです。焦りも極力感じないようにします。これが一番なんですよね。
いい情報があれば、提供をお願いします。
書痙の初期段階で、クリニックは神経内科です。
専門医…探してみます。
もう、気持ちを挫かれることはないです。焦りも極力感じないようにします。これが一番なんですよね。
いい情報があれば、提供をお願いします。
838。
いろんなアドバイス
いただいて、
ありがたいだろう～
でも勉強に集中できないのなら、
時間を決め一日３回位覗く程度にした方が、
いいよ。
いろんなアドバイス
いただいて、
ありがたいだろう～
でも勉強に集中できないのなら、
時間を決め一日３回位覗く程度にした方が、
いいよ。
934 ：838：2008/03/21(金) 19:29:02 ID:0NPGKxbLO
そうですね。
勉強にはスッと集中できるﾀﾁなんですが、書き込みするとﾓﾉｽｺﾞｲ時間の消費になりますからねorz
じゃあ、手の調子もいいので勉学に励みます。
勉強にはスッと集中できるﾀﾁなんですが、書き込みするとﾓﾉｽｺﾞｲ時間の消費になりますからねorz
じゃあ、手の調子もいいので勉学に励みます。
ID:eklERtl8O
変なとこで改行するから読み辛い。
変なとこで改行するから読み辛い。
書かなければ治りますかね？
838。
おはよう。
調子はいかがですか。
公務員試験は年齢制限とか無いの？
それに高卒程度とか
大卒程度とか、
受験条件が曖昧だね。
勉強の邪魔なら返事は要らぬ…
おはよう。
調子はいかがですか。
公務員試験は年齢制限とか無いの？
それに高卒程度とか
大卒程度とか、
受験条件が曖昧だね。
勉強の邪魔なら返事は要らぬ…
ボクの場合は、起床時間も影響があるようです。以前は朝は5時起きでしたが、最近8時とか10時くらいになってます。遅く起きると手首が動きにくい感じがあります。
試験は大卒を受けますが、学歴でなく年齢が実質的な条件ですね。だいたい28歳くらいまでが条件内です。
試験は大卒を受けますが、学歴でなく年齢が実質的な条件ですね。だいたい28歳くらいまでが条件内です。
838。
生活のサイクルは、
なるべく規則正しくした方がいいよ。
貴方は多分酒やタバコはやらないタイプとくにタバコは、
絶対吸わないと思う。
俺の場合だけど、
酒を飲むとその時より、
次の朝の早朝効果が長い。
これは医師も認めている飲酒効果だよ。
もし酒が飲めるなら、
寝酒などで試してみな。
生活のサイクルは、
なるべく規則正しくした方がいいよ。
貴方は多分酒やタバコはやらないタイプとくにタバコは、
絶対吸わないと思う。
俺の場合だけど、
酒を飲むとその時より、
次の朝の早朝効果が長い。
これは医師も認めている飲酒効果だよ。
もし酒が飲めるなら、
寝酒などで試してみな。
パソコンからだと、変な所で改行されますからね。
あえて『書かない』勉強法に変えるのは…どう思いますか？
あえて『書かない』勉強法に変えるのは…どう思いますか？
940。
改行一生懸命しているつもりだが、
おじさんには、
なかなか大変なんだよ。
この位のレス書くだけで、
30分くらい掛かる。
もし迷惑なら、
これを最後に書き込みやめます。
940迷惑かけ、
すみませんでした。
改行一生懸命しているつもりだが、
おじさんには、
なかなか大変なんだよ。
この位のレス書くだけで、
30分くらい掛かる。
もし迷惑なら、
これを最後に書き込みやめます。
940迷惑かけ、
すみませんでした。
久しぶりです。
昨日、診察してもらえました。
結果、ジストニアではなく本態性振戦でした。
注射してもらえないと聞いたときはショックだったんですが…。
本態性振戦だったのでしかたないです。
今までは薬は緊張時だけ飲んでたのですが、
継続して飲むといつの間にかよくなるかもしれないと言われたので
やってみようと思ってます。
ツラくて、気の持ちようで治る気はしないけど
緊張で増幅されるなら緊張しにくい心を作れば、
震えも100→50にできるかもしれませんしね。
有名な先生に見てもらえたいう事で納得はできました。
>>942
自分には迷惑じゃないので、なんかアドバイスあったら欲しいです。
昨日、診察してもらえました。
結果、ジストニアではなく本態性振戦でした。
注射してもらえないと聞いたときはショックだったんですが…。
本態性振戦だったのでしかたないです。
今までは薬は緊張時だけ飲んでたのですが、
継続して飲むといつの間にかよくなるかもしれないと言われたので
やってみようと思ってます。
ツラくて、気の持ちようで治る気はしないけど
緊張で増幅されるなら緊張しにくい心を作れば、
震えも100→50にできるかもしれませんしね。
有名な先生に見てもらえたいう事で納得はできました。
>>942
自分には迷惑じゃないので、なんかアドバイスあったら欲しいです。
あんまり他人に気を遣ってばっかりじゃ症状も悪化しないか？
>>943が言ってるように、病気なんだから仕方ないじゃないって開き直れると症状が緩和されるのが判った
図太く生きればこんな病気でもそんなに人生捨てたモンじゃないかも
ってのが最近の心境
クチで言うのは簡単なんだけどｗ
>>943が言ってるように、病気なんだから仕方ないじゃないって開き直れると症状が緩和されるのが判った
図太く生きればこんな病気でもそんなに人生捨てたモンじゃないかも
ってのが最近の心境
クチで言うのは簡単なんだけどｗ
946 ：病弱名無しさん：2008/03/23(日) 15:48:45 ID:b/bTchdF0
>>942
また来てくださいね
また来てくださいね
皆でジストニアの現状をあーだこーだ色々書きましょうよ！
正直こころの病気のカテゴリーでもあるよね？
心身症は体のどこかしらに異常が出る（特に自律神経）と見たけど、
ジストニアはたまたま首やら手やらに出るだけなんじゃない？
顔面麻痺とか手の振るえってメンタルの方にもスレ立ってるし。
それにストレスや緊張などで悪化するなんて。
心身症は体のどこかしらに異常が出る（特に自律神経）と見たけど、
ジストニアはたまたま首やら手やらに出るだけなんじゃない？
顔面麻痺とか手の振るえってメンタルの方にもスレ立ってるし。
それにストレスや緊張などで悪化するなんて。
一度壊れた脳のプログラム（変な癖）は自分で修復するのがなかなか難しい
指定された薬は
セオノマールとリボトリールです。朝、夕の2回。
上でも書いたとおり、今までは頓服としてセオノマールとランドセン、ソラナックスでした。
調べてみるとランドセンはリボトリールと同じなんですね。
自分ではよく効いていると思います。
頓服として飲んでた時は、震えなさすぎなのでワザワザ首を回してみて、
震えない！ってやってました。
先生に言われたから継続してみる事に決めているのですが、
心配なのが、注意力散漫になるのと耐性です。。。
この薬を飲み続けている人の感想とか聞きたいです。
ジストニアスレなんでいないかもしれませんね。
昨日夜、今日の朝、夜と飲んで一日気分は良かった(我慢できる震え)です。
思ったより副作用(ダルさ)がなかったのが幸いでした。
セオノマールとリボトリールです。朝、夕の2回。
上でも書いたとおり、今までは頓服としてセオノマールとランドセン、ソラナックスでした。
調べてみるとランドセンはリボトリールと同じなんですね。
自分ではよく効いていると思います。
頓服として飲んでた時は、震えなさすぎなのでワザワザ首を回してみて、
震えない！ってやってました。
先生に言われたから継続してみる事に決めているのですが、
心配なのが、注意力散漫になるのと耐性です。。。
この薬を飲み続けている人の感想とか聞きたいです。
ジストニアスレなんでいないかもしれませんね。
昨日夜、今日の朝、夜と飲んで一日気分は良かった(我慢できる震え)です。
思ったより副作用(ダルさ)がなかったのが幸いでした。
心療内科で本態性振戦と診断され半年以上の薬による治療をしましたが私の場合は
まったく変化が有りませんでした。次に通院した病院では書痙と診断され薬による
治療で初めて眠気とだるさを感じましたね
もう少しでレス満タン 移動ですね
まったく変化が有りませんでした。次に通院した病院では書痙と診断され薬による
治療で初めて眠気とだるさを感じましたね
もう少しでレス満タン 移動ですね
私の症状は文字が震えでまったく書けないという症状です。
当時初めて病名がわかり喜んでいました医師も薬で治ると言って頂き安心していました。
初回の1週間分では、まったく変化なしで その後服用量と薬の変更を繰り返しましたが
まったく変化が有りませんでした。 で ごめんなさい！薬名服用量は忘れてしまいました。
私の場合悪化後の治療だったので 効果がなかったのかもしれません。
それまでは 時々辛い時整形外科で原因不明ながら治療していたので 大失敗です。
初期にちゃんと治療を行っていれば手だけは治ったかもしれません 後悔です
943さんもその必要は無いと思いますが、別の病院で診察した場合書痙といわれるかもしれませんね。
アセリで病院を何件も変えてしまったのも私の失敗です。
あまり変更はせずじっくりと医師に相談しながら進めて行くのがよいと思いました。
相性が悪い状態での変更はしょうがないですけどね。時間とお金の無駄使い！
早く治ると良いですね
当時初めて病名がわかり喜んでいました医師も薬で治ると言って頂き安心していました。
初回の1週間分では、まったく変化なしで その後服用量と薬の変更を繰り返しましたが
まったく変化が有りませんでした。 で ごめんなさい！薬名服用量は忘れてしまいました。
私の場合悪化後の治療だったので 効果がなかったのかもしれません。
それまでは 時々辛い時整形外科で原因不明ながら治療していたので 大失敗です。
初期にちゃんと治療を行っていれば手だけは治ったかもしれません 後悔です
943さんもその必要は無いと思いますが、別の病院で診察した場合書痙といわれるかもしれませんね。
アセリで病院を何件も変えてしまったのも私の失敗です。
あまり変更はせずじっくりと医師に相談しながら進めて行くのがよいと思いました。
相性が悪い状態での変更はしょうがないですけどね。時間とお金の無駄使い！
早く治ると良いですね
>>953
詳細ありがとうございます。
自分も過去に心療内科とか精神科とか行ってて、すごく浪費していました。
症状なんですが、医者の診察の時手を伸ばしてみてと言われますよね？
そういうのでは震えないんです…。緊張したら手も震える事もあるんですが、
指摘されるような事もなく、記帳等も問題ないんですよ。。。
一番ツライのは首と上半身の震えです。
先生も本態性振戦で手があまり震えないのは珍しいねって言ってました。
取り合えず土曜の診断で分かったのは、革新的な治療はない。
だから、自分でネットで調べまくっても情報は見つからないと言うことですね。
だからネットで治療法を探すより、掲示板でたまに同じ症状の人の具合を
聞くのが良いのかもしれません。
どちらの症状もツライのには変わりないし、お互いよくなりたいですね。
詳細ありがとうございます。
自分も過去に心療内科とか精神科とか行ってて、すごく浪費していました。
症状なんですが、医者の診察の時手を伸ばしてみてと言われますよね？
そういうのでは震えないんです…。緊張したら手も震える事もあるんですが、
指摘されるような事もなく、記帳等も問題ないんですよ。。。
一番ツライのは首と上半身の震えです。
先生も本態性振戦で手があまり震えないのは珍しいねって言ってました。
取り合えず土曜の診断で分かったのは、革新的な治療はない。
だから、自分でネットで調べまくっても情報は見つからないと言うことですね。
だからネットで治療法を探すより、掲示板でたまに同じ症状の人の具合を
聞くのが良いのかもしれません。
どちらの症状もツライのには変わりないし、お互いよくなりたいですね。
955 ：病弱名無しさん：2008/03/24(月) 13:04:20 ID:KOjrGUqt0
私も１０年ほど前から字を書くときだけ、こわばって書きずらいです。多分
書痙です。箸は全く大丈夫なのですが．．．特に仕事柄相手の会社の受付で
字をかくのがつらいです。２～３年前には整形外科で見てもらい、筋肉のほ
ぐれる薬や注射を打ってもらってました。効き目がないのであきらめて通う
をやめてましたら、後から大分調子がよくなってました。しかしまた今は
字が書きにくくなり神経内科に通ってます。（人前で字を書くときだけで
なく一人のときでもスラスラ書けません）いい方法ご存知の方御教授願え
ませんでしょうか？
ちなみに薬はデパスとメチコバール
書痙です。箸は全く大丈夫なのですが．．．特に仕事柄相手の会社の受付で
字をかくのがつらいです。２～３年前には整形外科で見てもらい、筋肉のほ
ぐれる薬や注射を打ってもらってました。効き目がないのであきらめて通う
をやめてましたら、後から大分調子がよくなってました。しかしまた今は
字が書きにくくなり神経内科に通ってます。（人前で字を書くときだけで
なく一人のときでもスラスラ書けません）いい方法ご存知の方御教授願え
ませんでしょうか？
ちなみに薬はデパスとメチコバール
956 ：病弱名無しさん：2008/03/25(火) 01:31:10 ID:HwhJloT00
私も書痙と診断されました。
郵便はがきや年賀状一枚すらまともに書けません。
精神系の薬は副作用があるので飲みたくありません
一生字がかけないけど、あきらめました、
周囲の人の理解がえられないのがつらい
郵便はがきや年賀状一枚すらまともに書けません。
精神系の薬は副作用があるので飲みたくありません
一生字がかけないけど、あきらめました、
周囲の人の理解がえられないのがつらい
９４２さん、またきてください
久々にカキコします
新潟人で前に書痙攣について色々書いた者なんで知らない方は過去のレスを
リボトリール飲んでますよ 0.5mg
それ以外に
朝レキソタン2を1錠とアルマール10を1錠
昼にアルマール10を2錠
リボトリールとレキソタンの組み合わせのせいか今はなれましたが昼間はボーっとします
レキソタンを前は夜に飲んでましたが酒飲むと途中から意識飛びました
これはリボトリールも一緒な上にレキソタンより強い(先生の話だとレキソタン×4くらいだとか)んで気をつけた方がよいかと
会社で全治一ヶ月の怪我して今自宅で労災生活の二週目です
元々ストレスは無い方なんですが家にいれば物を書く事も無く自由ですし全くといって快適ですが一応薬は飲んでます
怪我のせいで細菌を止める薬・痛み止め・胃薬・神経障害改善薬が加わりもう薬漬けで何が何やら
新潟人で前に書痙攣について色々書いた者なんで知らない方は過去のレスを
リボトリール飲んでますよ 0.5mg
それ以外に
朝レキソタン2を1錠とアルマール10を1錠
昼にアルマール10を2錠
リボトリールとレキソタンの組み合わせのせいか今はなれましたが昼間はボーっとします
レキソタンを前は夜に飲んでましたが酒飲むと途中から意識飛びました
これはリボトリールも一緒な上にレキソタンより強い(先生の話だとレキソタン×4くらいだとか)んで気をつけた方がよいかと
会社で全治一ヶ月の怪我して今自宅で労災生活の二週目です
元々ストレスは無い方なんですが家にいれば物を書く事も無く自由ですし全くといって快適ですが一応薬は飲んでます
怪我のせいで細菌を止める薬・痛み止め・胃薬・神経障害改善薬が加わりもう薬漬けで何が何やら
>>942
そんなに大変なら無理して書き込まなくていいよ。
そんなに大変なら無理して書き込まなくていいよ。
首の痛みが激しすぎて仕事できないよ
964 ：病弱名無しさん：2008/03/25(火) 21:53:21 ID:QXZRpuHjO
みなさん薬漬けですね。
できれば薬は飲まない方がいいと思うんですが、飲まないと生きていけないですか？
できれば薬は飲まない方がいいと思うんですが、飲まないと生きていけないですか？
965 ：病弱名無しさん：2008/03/25(火) 22:23:47 ID:H6zER10yO
漏れは脳外科で治りました。薬はリボトリールとメキタックだったかな・・
皆さん。心配かけてすみません。
決して940さんは、関係ありません。自分の体調の問題です。
ただ、956さんが気になります。
誰かアドレスお願いします。読みにくいと思いますが、ごめんなさい。
決して940さんは、関係ありません。自分の体調の問題です。
ただ、956さんが気になります。
誰かアドレスお願いします。読みにくいと思いますが、ごめんなさい。
940さん。一つだけ言わせてもらいます。
私を含め、このスレの全員は改行は直せなくても、
ジスは必ず治します。
私を含め、このスレの全員は改行は直せなくても、
ジスは必ず治します。
968 ：病弱名無しさん：2008/03/26(水) 10:14:59 ID:Y/HoC2ZQ0
965さんはＤＢＳなどの手術を受けられましたか？
969 ：病弱名無しさん：2008/03/26(水) 13:23:14 ID:uDWU2BYn0
９６５さんは書痙が治ったのですか？
診断され病名がはっきりしたときはなんだかホッとしたんだけどな。
最近は引導を渡された感がだんだん強まってきた。
治るもんなら治したいよ。心のそこから。
最近は引導を渡された感がだんだん強まってきた。
治るもんなら治したいよ。心のそこから。
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙のパートⅡを作ってくれないかな
>>942さん戻って来ましたね。マッタリまた書き込みましょうよ！
>>942さん戻って来ましたね。マッタリまた書き込みましょうよ！
参考URLです。 http://homepage3.nifty.com/ttaira/
956さん。
何であきらめるのですか。安定剤は、
確かに副作用もありますが、この病気を克服するには、
必要だと思います。医師とよく話あい、
相性が良い薬さえ見つかれば、
後は処方どうりに服用しなくても、いいんじゃないですか。
例えば、調子がいい時は飲まない。
少し不安がある時は半分とか、自分で調整すれば、
良いと思います。私は、そうしています。
人生これからですよ。決してあきらめないで下さい。
838が書いてありましたが、私もこのスレに縋り付くしかないのです。
だから940さんを攻めるつもりはありませんが、
正直な話、私の改行の指摘など、気にしませんが、
「ジスは治らくても」と言う表現が、
このスレ自体を否定されていると思い、
ショックでした。もちろん940さんも、そんな気持ちで書いていない事は、
十分承知しています。956さん。絶対にあきらめないで下さい。
940さん。少しは改行出来ていますか？
おじさんも、勉強しました。次スレでも病気について、
語り合えればいいですね。
何であきらめるのですか。安定剤は、
確かに副作用もありますが、この病気を克服するには、
必要だと思います。医師とよく話あい、
相性が良い薬さえ見つかれば、
後は処方どうりに服用しなくても、いいんじゃないですか。
例えば、調子がいい時は飲まない。
少し不安がある時は半分とか、自分で調整すれば、
良いと思います。私は、そうしています。
人生これからですよ。決してあきらめないで下さい。
838が書いてありましたが、私もこのスレに縋り付くしかないのです。
だから940さんを攻めるつもりはありませんが、
正直な話、私の改行の指摘など、気にしませんが、
「ジスは治らくても」と言う表現が、
このスレ自体を否定されていると思い、
ショックでした。もちろん940さんも、そんな気持ちで書いていない事は、
十分承知しています。956さん。絶対にあきらめないで下さい。
940さん。少しは改行出来ていますか？
おじさんも、勉強しました。次スレでも病気について、
語り合えればいいですね。
973。
自信などありません。強い希望です。
もう一度復帰して仕事が終わった後の充実感の中で、
美味いビールを飲みたい。ただそれだけです。
私の夢セコいですか？
自信などありません。強い希望です。
もう一度復帰して仕事が終わった後の充実感の中で、
美味いビールを飲みたい。ただそれだけです。
私の夢セコいですか？
今ここの書き込みへ来るのが楽しみでもあり大切な情報交換場所です。
同じく目標は自分自身の復帰と仕事の後のうまい酒 色々あります。
同じく目標は自分自身の復帰と仕事の後のうまい酒 色々あります。
973。
10年以上か、大変だね。病気自慢じゃないが、
私は斜頚20年以上だ。もともと悩性麻痺もあり、
子供の頃から右手の奮えや、言語障害があった。
2週間前に斜頚治療で初めてボトックスを打ったが、
今のところ首には全く変化がないが、
40年以上使えなかった右手が今は、全く奮えない。
ボトックスの効果で治まっているのは分かっているが、
40年使えなかった右手が、一時的でも使えるんだよ。
5年前に想像できた？一人の医師に一生もんだと言われた位で、
鵜呑みにするなよ。2、3年後には、注射一本で治る可能性もあるんだよ。
だから、絶対にあきらめないで下さい。
10年以上か、大変だね。病気自慢じゃないが、
私は斜頚20年以上だ。もともと悩性麻痺もあり、
子供の頃から右手の奮えや、言語障害があった。
2週間前に斜頚治療で初めてボトックスを打ったが、
今のところ首には全く変化がないが、
40年以上使えなかった右手が今は、全く奮えない。
ボトックスの効果で治まっているのは分かっているが、
40年使えなかった右手が、一時的でも使えるんだよ。
5年前に想像できた？一人の医師に一生もんだと言われた位で、
鵜呑みにするなよ。2、3年後には、注射一本で治る可能性もあるんだよ。
だから、絶対にあきらめないで下さい。
978。
ボトックスは首の後方の付け根の、真ん中と左右。
後、喉仏付近に少々腕や手には、打っていません。
だから不思議なんですよね。まぁこの病気自体が不思議なんですが…
斜頚は5年位前から、知っていましたが、
ジストニアやボトックスが分かったのは、
３年位前です。飽くまで、私の場合です。
ボトックスは首の後方の付け根の、真ん中と左右。
後、喉仏付近に少々腕や手には、打っていません。
だから不思議なんですよね。まぁこの病気自体が不思議なんですが…
斜頚は5年位前から、知っていましたが、
ジストニアやボトックスが分かったのは、
３年位前です。飽くまで、私の場合です。
838。調子はどぉ？忙しい所、申し訳ないが、
ちゃんと改行出来ていますか？他に問題があったら、
指摘して欲しい。お願いします。
ちゃんと改行出来ていますか？他に問題があったら、
指摘して欲しい。お願いします。
発症してからの期間の長さで結構違ってくるんじゃね？
早期発見早期治療
早期発見早期治療
>>981パソコンから見ると、なんら問題なく改行できていますよ。
むしろ読みやすいくらいです。
このレスはパソコンからしているので、携帯からだと読みにくいはずです。
携帯から見るか、パソコンから見るかでだいぶ違うので、気にすることないですよ。
というか、気にしない人が9割以上ですよ。このスレについては。
指摘する部分は全くありません。これまでどおりでお願いします。
…強いていうなら、、、>>942のような煽りに屈したような印象を与える形でのレスは
しない方向でお願いします。>>940以外のスレ住人の誰に聞いても、同じ事を
言うと思いますよ。
調子はいいですよ。「書いて覚える」だと、恐ろしく効率が悪いので、「声に
出して読んで覚える」勉強法に切り替えました。すると3倍以上のスピード
ではかどります。めちゃくちゃ勉強が楽しいです。
「字を書く」ほうも、症状に対して無意識なときにはスムーズに書字ができています。
でも、また体のどこかにストレスをかけてしまって壊さないように、休憩は挟む
ようにしています。はさむ必要ないほど楽しいですけど。。。
1時までの昼休みが終わったら、また勉強に戻ります。
むしろ読みやすいくらいです。
このレスはパソコンからしているので、携帯からだと読みにくいはずです。
携帯から見るか、パソコンから見るかでだいぶ違うので、気にすることないですよ。
というか、気にしない人が9割以上ですよ。このスレについては。
指摘する部分は全くありません。これまでどおりでお願いします。
…強いていうなら、、、>>942のような煽りに屈したような印象を与える形でのレスは
しない方向でお願いします。>>940以外のスレ住人の誰に聞いても、同じ事を
言うと思いますよ。
調子はいいですよ。「書いて覚える」だと、恐ろしく効率が悪いので、「声に
出して読んで覚える」勉強法に切り替えました。すると3倍以上のスピード
ではかどります。めちゃくちゃ勉強が楽しいです。
「字を書く」ほうも、症状に対して無意識なときにはスムーズに書字ができています。
でも、また体のどこかにストレスをかけてしまって壊さないように、休憩は挟む
ようにしています。はさむ必要ないほど楽しいですけど。。。
1時までの昼休みが終わったら、また勉強に戻ります。
>>982
そうですね、自分は首が曲がった次点で会社を休み辞めて、
薬を飲みつつ、ボトックス打ってよくなりましたよ。
とにかく病院は早く行った方がいいと思いますよ。
>>983
前から気になってたんですがここの自治まかされてるんですか？
私自身は気になりませんが、改行はパソコンだと見難いと感じる人もいるのでは？
煽りはいけないですが、
～といつつ個人間で会話のやり取りしてるなど結構自由ですよね？
板が板なのであれですが。
そうですね、自分は首が曲がった次点で会社を休み辞めて、
薬を飲みつつ、ボトックス打ってよくなりましたよ。
とにかく病院は早く行った方がいいと思いますよ。
>>983
前から気になってたんですがここの自治まかされてるんですか？
私自身は気になりませんが、改行はパソコンだと見難いと感じる人もいるのでは？
煽りはいけないですが、
～といつつ個人間で会話のやり取りしてるなど結構自由ですよね？
板が板なのであれですが。
>>984不快に感じたならすみません。
聞かれたことに対しての個人的な意見・状況経過を答えたのです。異論とかあれば『自分は～だと思う』とか主張すればいいと思いますよ。
自治がどうのこうのというよりは、聞かれたから答える。それだけ。
スレ消費すみません。
聞かれたことに対しての個人的な意見・状況経過を答えたのです。異論とかあれば『自分は～だと思う』とか主張すればいいと思いますよ。
自治がどうのこうのというよりは、聞かれたから答える。それだけ。
スレ消費すみません。
838。ありがとう。勉強頑張って下さい。
指摘も了解しました。でも、余り恨を詰めないで天気が良い時は散歩でもして、
気分転換して下さい。返事は要りません。
指摘も了解しました。でも、余り恨を詰めないで天気が良い時は散歩でもして、
気分転換して下さい。返事は要りません。