強直性脊椎炎

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1病弱名無しさん
強直性脊椎炎に掛かっている方、いらっしゃるでしょうか?
ネットで調べても概要程度しか掲載されていないのでホント、困ってます。
現在、根本的な治療法が無いとのことで気休め程度にしかなりませんが、
症状にお悩みの方、宜しければ生の声ということでここに記録していきましょう。

参考リンク
AS Web
http://www5b.biglobe.ne.jp/~asweb/
21:2008/03/28(金) 03:18:55 ID:W2r46tym0
自分は最初、最寄の整形外科にてレントゲンを取った結果、
軽度の椎間板ヘルニアという事で診断されブロック注射などされましたが
全く効かず、痛みの範囲が広いことを訴えた末に別の病院を紹介され、
そこでMRI撮影ならびに血液検査を経て強直性脊椎炎と診断されました。

自分の痛みは、なんか肩甲骨のあたりというか背中全体に強い痛みを伴い、
走ったり飛んだり跳ねたりとかが出来なくなり、
寝る時の姿勢も、仰向け・うつ伏せや寝返りを打つ事すら困難だったりします。
31:2008/03/28(金) 04:08:39 ID:W2r46tym0
あと、自分は統合失調症です。
何か至らない点、ふつつかなる言動等ある事がございますが
そのてんご了承くださいごめんね。

それにしてもいてーよ、人いねーよ
4病弱名無しさん:2008/03/28(金) 04:25:10 ID:W2r46tym0
意識して真っ直ぐな状態が維持できません。
普通に立っている姿勢、歩く仕草が
なんかウルトラマンとかエヴァンゲリオンみたいな前屈姿勢というより猫背そのものなのが
見るからに挙動不審だったりします。
巨大コルセットはめても矯正できず、自分でも判っちゃいるけどやりきれない感じが。
51:2008/03/28(金) 04:31:50 ID:W2r46tym0
立っているだけでも、ほんのわずかな時間、
例えばスーパー・コンビニ・ファーストフード店などのレジ待ち時間すら苦痛で
すぐ足元がプルプル痙攣きちゃいます。
61:2008/03/28(金) 04:59:04 ID:W2r46tym0
これはヘルニアの方かしれませんけど股関節も痛いです。
前方・開脚には割と曲がりますが後方へ曲げる時、痛みを伴います。
71:2008/03/28(金) 05:04:07 ID:W2r46tym0
あと、
バンザイのポーズが出来ません\(^o^)/←真上どころかこんな風に出来ない
弱々しげなガッツポーズが…精一杯です。
カンパ〜イ\(^o^)/オワタ
81:2008/03/28(金) 05:36:06 ID:W2r46tym0

        //  ̄ ' ‐- 、--‐'   \ "丶、 丶
        ∠_  _,,,,... -‐^'‐‐----‐‐'^'‐- ,,_\  \
     /}" - ,, ̄   ,. -‐ ''' ̄ ̄ ̄ ̄''''‐- ..,_  ̄ "'' -=
   ┌| /     "- <    ___ ,‐‐-  .,       _,.-'" イ
  ./ || '      l .}、i   | \丶---イi | i    / j
  {/       /,,_ ,! |  |   / / ̄ | | ト、i { /
  丶、      / /   !  !  / /    !,.-"‐\> (
    丶、_ ,//  ./  /  //     _  ‐ /|| /
      L - '  / !  !  //    '" ̄ ''''=, // (
    __>- イ   !  ! /'      ==.、"// <
/ ̄      ̄ ̄.\. !   i        / //i    l
              i  | \.  i.,,  __,,,,{  / /    !
          | ├─-‐..、 ̄    i //     /
           ! ├─ -  "' - ,,,_/"'''' ‐─'
               ├─ -      \ / ̄|\
                        \ /  |  !
ショウ・タァーイム!って
THEビッグオーのAAに微妙なバンザイポーズあったから
使おうと思ってたけどサイズオーバーで投稿できなかった。
眠剤も飲んだし、そろそろ寝ますおやすみまさい。
9病弱名無しさん:2008/03/28(金) 08:59:39 ID:vNyq4HiOO
携帯からすみません。強直性脊椎炎って上半身だけに症状が出る病気ですか?私も同じ様に軽度の椎間板ヘルニアと言われましたがブロックも効かず自宅安静で1ヶ月以上経った今でも痛みは変わらずで、足の太もも(外側)がナイフで刺される様な痛みが有り原因が分かっていません。
10病弱名無しさん:2008/03/28(金) 10:18:11 ID:vNyq4HiOO
スレ立てた方寝てますよね。個人病院から国立病院に移動して検査入院もしましたが足の痛みの原因は分からないままで、最終的にペインクリニックに行ってと言われ、不安なままなので、来月知人の紹介で大学病院に行きます。
11病弱名無しさん:2008/03/28(金) 10:32:17 ID:vNyq4HiOO
リンクを見ました。携帯からなので、レントゲン写真とか見ずらいのですが、難しい病気ですよね↓コルセットとかしてるんですか?コルセット作りましたが着用していると押さえられてない背中がもの凄く痛く成ります。また経過報告来ます。人が集まると良いですね。
12病弱名無しさん:2008/03/28(金) 10:40:30 ID:vNyq4HiOO
書ききれなかったのですが☆スレ立て☆本当に感謝です(^^ゞ
有難うございますm(__)m
131:2008/03/28(金) 12:58:38 ID:W2r46tym0
おはようございます…って眠剤飲むの遅すぎてちょっと寝すぎてしまいました…
おー!人が居る!人が居るぞー!

で、どこからレスしましょうかね
コルセットですが、
最初は腰辺りに巻く、ヘルニア用のものを作っていただいたんですが、
現在は腰から腕の付け根辺りまである大きなコルセットを新たに作らせていただきました。

最寄の整形外科での治療も
最初こそ首牽引、腰牽引のセットで行われていましたが
首牽引、パルス治療と変化していき、
前述した大型コルセットをつける段階になると
なぜかホットカーペットのようなものを背中にあてがう温熱治療のみとなりました。
処方される薬ですが普通のシップとプレドニンっていう鎮痛剤だけです。
141:2008/03/28(金) 13:28:48 ID:W2r46tym0
大雑把に言うと強直性脊椎炎は背骨同士がくっついちゃう病気です。
足の太ももに痛みですか、んー
自分は太ももには痛みが無いので判りかねます、ごめんね
ヘルニアスレだけでも5つ、リウマチ関連が1つばかし建ってますね

・ヘルニア関連
【イター】坐骨神経痛/ヘルニア 9【ツラー】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1194342470/

【椎間板ヘルニアと診断されましたPart34】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1201217972/

【首】 頚椎椎間板ヘルニア part11 【首】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1205044968/

軽度の椎間板ヘルニア
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1183199772/

そけいヘルニア手術後の傷跡
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1196508602/

・リウマチ関連
間接リウマチ PART14
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1194850717/

この辺りを覗いてみてはいかがでしょうか?
151:2008/03/28(金) 13:36:01 ID:W2r46tym0
最寄の整形外科の主治医さんが言うには
「最終的にはステロイドのお薬使うかもしれない」って言われたんです。
気になったのでただの鎮痛剤と思われしプレドニンをぐぐってみた、ら…
ステロイド系の薬じゃん、コレ!

\(^o^)/
161:2008/03/28(金) 13:51:39 ID:W2r46tym0
そうですね背骨の病気なので腰よりか上半身全体の痛みがひどいです。
それから携帯からのアクセスなんですね不自由かけてすみません。

参考リンクの
http://www5b.biglobe.ne.jp/~asweb/explanation/What'sAS.html
より抜粋しますと


強直性脊椎炎(AS)とは
強直性脊椎炎は、頸部〜背部〜腰殿部、時に手足の関節の痛みやこわばりで始まり、
これらの部位が次第に動かなくなる慢性の病気です。
稀に、脊椎や関節の骨性強直(全く動かなくなる)や変形(主に前傾姿勢)を生じる重症例もみられます。
ほとんどが10〜20代で発症し、女性に比べて男性が3〜5倍多く発症します。
原因は未だわかっていませんが、
遺伝的な要因に加えて、なんらかの細菌感染が誘因となって、これに対する免疫異常が生じた結果、
関節を連結する靱帯の骨への付着部の炎症が生じる(→痛み、強直)と考えられています。
血液のHLA検査で(ヒト白血球抗原)、この病気の人の90%がB27型を示しますが、
初期には診断がつきにくいため、見逃されたり誤診されたりすることが多く、
その場合、患者さんは原因不明の痛みに肉体的のみならず精神的にも悩まされます。
直接生命を脅かす病気ではありませんが、原因不明なため、今のところ根治療法はありません。
消炎鎮痛剤、抗リウマチ薬を使用しながら積極的に運動療法や社会生活を行うことが大切です。
一部の重症例では関節強直や脊椎後弯(前傾)変形に対して人工関節置換術や矯正固定術が行われることもあります。
また、眼疾患(虹彩炎)、腸疾患(クロ−ン病、潰瘍性大腸炎)、皮膚疾患(乾癬、掌蹠膿疱症)を合併することがあります。
17病弱名無しさん:2008/03/28(金) 21:59:47 ID:vNyq4HiOO
丁重なお心使い有難うございます◎休みが長いので最近は2chサマヨッテいます(笑)初めての症状から強直性脊椎炎と診断されるまでの経過はどの様な感じでしたか?宜しければ教えてほしいですm(__)m痛み辛そうですがお仕事はどうされてますか?
181:2008/03/29(土) 00:17:32 ID:0Qvsub050
整形外科へ通院しはじめたのは統合失調症の件で主治医さんに腰の痛みを訴えたら、
「整形逝けw」と促されたのが約1年と半年前。
最初は腰だけが痛かったですし、身体曲げたりとかしてもそれほど痛くは無かったです。
去年の6月辺りからでしょうか、痛みが広がり始めたのは
同月レントゲンを再度してもらい、ついでに総合病院を紹介され、
そこでMRI撮ってもらって椎間板ヘルニアと判りました。
この時点ではまだ強直性脊椎炎と診断されていません。
翌7月に総合病院から採血の話が来て、血を吸われました。
そして程なく強直性脊椎炎と診断されたのでした。
191:2008/03/29(土) 00:20:17 ID:0Qvsub050
仕事ですか?ガテン系の自営業やってましたが
今は情けない事に親元でお世話になってます\(^o^)/
201:2008/03/29(土) 00:28:22 ID:0Qvsub050
どうも論理立ててモノが書けなくてスイマセン
読みにくくて…ごめんね
家事手伝いしようにも洗い物とか、立ってるだけでも辛いんで
邪魔者扱いって感じで傍観しております。
最近はパソコンのデスクに座っているのも辛いので
ボーっとしているか横になっているかの限りなく廃人生活してるかも…
211:2008/03/29(土) 01:09:35 ID:0Qvsub050
ホットカーペット?による温熱治療だけのリハビリに不信感を抱き、
整形へも行ったり行かなかったり、処方された薬も飲んだり飲まなかったりしてます

…こんな調子だから悪化していくのだろうか
221:2008/03/29(土) 01:15:30 ID:0Qvsub050
自動車の運転どころか乗り降りさえ難儀してます。10数秒ぐらい?
もはや運転も出来ません、リアルGTAやっちゃいそうで…
チャリンコの運転はかろうじて出来ます、走っている時の振動が背骨に直にキますが
まぁ、なんとか
231:2008/03/29(土) 01:42:02 ID:0Qvsub050
適度なストレッチがいいというそうですが
これがままならないわけで…
自分の目の前に『ぶらさがりくん』なる、いわゆるぶら下がり健康器があります。
バーの高さを最低にしていれば以前だったら軽く手が届いていたんですが、
今じゃ背伸びしても手が届かなかったり、します
241:2008/03/29(土) 01:57:22 ID:0Qvsub050
コルセットの装着具合、最強に絞りに絞りまくった状態で着けてますが
楽になった、痛くなった等の矯正の変化をあまり体感できません。
まぁ食事しにくいとか屈みにくいとかの不自由は実感できるのですが…
25病弱名無しさん:2008/03/29(土) 03:49:30 ID:b5T9yWtZO
"総合失調症"と言う病名が分からないのですが、ご家族の助けが有るとの事で有り難いですね〜身内なだけに不便も有るかとも思いますが(^^ゞ
自営業って事は国保ですよね?住民税控除位しか保証無いと聞きました。医療費とかも大変じゃないですか?!
26病弱名無しさん:2008/03/29(土) 04:18:36 ID:b5T9yWtZO
私も健康ぶら下がり機狙ってます!リサイクルとかで安いの無いかと探してみたり。もう金欠も氷河期にそろそろ入るので手に入れられないと思いますが(^^ゞあったら気持ちよさそう◎
診断名違う(まだ原因分からないまま)の私ですが、お邪魔ですか?!
同じ病気にかかっている方を捜してたんでしたよね。
271:2008/03/29(土) 15:48:45 ID:0Qvsub050
統合失調症ですか?スレ違いですがまぁ過疎ってるので問題ないでしょう。
んー、名称変わりましたが昔は精神分裂症って言われてたやつです。
心の病の一つなんですが症状はピンからキリまであります。
メンヘルサロン板やメンタルヘルス板なんかにいくつかスレッド建っていますが
まぁそっちは知らない、見ない方がいいですw
自分は数年前ネットのトラブルでソッチ方面の病院へ逝かざるをえなくなって
通院し始めたのですが、
主治医さんからは長い間教えてもくれず、障害者手帳を作る段階でそう診断されてました…
281:2008/03/29(土) 16:00:05 ID:0Qvsub050
お薬多く貰ってる分、
オツムの病気の方の医療費の方は自立支援医療制度の手続き踏んだので
今のところ問題ないです。
身体の病気の方の手続きは難しいらしく、社保庁に問い合わせて、
いくつか病院を当たってみましたが
たらい回しにされた挙句、途方に暮れてます…
291:2008/03/29(土) 16:09:41 ID:0Qvsub050
追記:
身体の障害者手帳の作成に必要な書類を書ける医師さんが殆ど居ないようなんです。
肢体の欠損等(手が無いとか足が無いとか)、
目に見えて判る障害の場合だと書ける医師さんはゴロゴロ居るようですが。
301:2008/03/29(土) 16:21:26 ID:0Qvsub050
ぶら下がり健康器、新品でも\3,000台からありますよ。
ずばり『ぶらさがりくん』またの名を『くびつりくん』ともいうブツが^^
整形の人によっては、
ぶら下がり健康器によるリハビリが良いとか悪いとか分かれてて、
どっちなんだー!?って感じですが。
ぶら下がれてた頃は正直、効果ある感触でした。
311:2008/03/29(土) 16:29:27 ID:0Qvsub050
整形のリハビリに必要な額は自分の通ってるトコだと1日あたり\320です
それに加えて薬の処方でプラス\500〜\1,000前後くらいっす。
今後、より効果の強いステロイド系の薬に切り替わりだすと額が上がるとかで不安です。
321:2008/03/29(土) 16:32:56 ID:0Qvsub050
>>ID:b5T9yWtZOさん
別にお邪魔じゃないですよ。
ご覧のとおり過疎しまくりの自演しまくりのスレッドですから…w
太ももの痛みでしたっけ、早く原因が判るといいですね。
331:2008/03/29(土) 16:39:03 ID:0Qvsub050
スレッド一覧をざっと見ているとこんなスレが…

姿勢・背筋・猫背を治すスレ8
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1204726573/

自分はたまたま運良く(運悪く?)強直性脊椎炎と診断され今に至りますが
知らなかったらそっちの方の住人になってたかもしれない。
上記スレの中には潜在的に該当者が居そうな悪寒。
34病弱名無しさん:2008/03/30(日) 09:33:09 ID:477yYg5YO
おはよーごさいますp(^-^)q質問ばっかりで…すみませんでした&有難うございますm(__)m
"ぶら下がりくん"(首つりくんは要りませんが(・・;))安いですね◎ホームセンターとか見て見ようかと思います。
日本は桜満開の時ですね〜昨日チラッと去年見た場所見に行ったのですが、少し早かった見たい↓
途中所々満開も見れて少し満足です!
本日は会社重役と今後の話しやら、病院の方のはなしやら、バタバタなので(汗)ゆっくり書き込み出来ないと思いますが、また来ま〜す(^^)ノシ
351:2008/03/30(日) 15:30:26 ID:aqOaXbgJ0
お忙しい中、わざわざ書き込みありがとうございます。
桜満開の季節ですねぇ。
で・す・が
ウチの近所の公園、殆ど開花してません。
というか、桜の木、10数本植えられていたのが数本しかないです。
家族が言うには近所の浮浪者じゃないけど限りなくソレに近いおっさん連中が
冬場に桜の木をへし折ったり、木ごと引っこ抜いたりして
焚き火だかキャンプファイヤーだかしてたそうで、本数が減っているのだとか。
まぁひどいありさまです…
361:2008/03/30(日) 15:43:06 ID:aqOaXbgJ0
自分が本格的な満開桜を見るのは火曜日かな、
オツムの病院行く道中に桜並木があるので、多分そっちは満開だと思います。
371:2008/03/30(日) 15:55:23 ID:aqOaXbgJ0
桜といえば春
春といえばマクドナルドの「てりたまバーガ」ーってワケで
もうすぐ期間が終了する「チーズてりたまバーガー」を食べてみたのですが
お目当てのたまごがはさんでなかったっす。
ただのチーズ入り「てりやきマックバーガー」でした。
返品したい所ですが、あいにくとこちらの天気は本日雨。
雨の中、また、食いかけのをわざわざ返品するのもなんなんでこれで我慢我慢。
我慢?やっぱり内心はおのれぇ!!!1って感じですがw
雨の中、傘もささずに踊る人間が居てもいい!!ショーウ・ターアーイム!って元気でもないし(´・ω・`)
381:2008/03/30(日) 15:58:34 ID:aqOaXbgJ0
健康器具とか、ぶら下がり健康器の他に
バランスボールにウォーキングマシン、サイクリングマシンにダンベルとありますが

…ほとんど使ってません\(^o^)/
391:2008/03/30(日) 16:06:35 ID:aqOaXbgJ0
歩く動作がね、
無意識に背中に負担をかけないようにしようとするせいか
普通に歩いてるつもりでも
ややすり足気味にかなり挙動不審な、独特な動きしますね。
自覚症状というか、痛み自体はここ1年でどーっと来た感じなんですが
物心つくときから人から姿勢が悪いって指摘はされてた覚えあります。
40病弱名無しさん:2008/03/30(日) 17:54:18 ID:477yYg5YO
ただいまーです(^^ゞ
スゴイお家ですね〜スポーツジム会員制で商売!!どうですか?(*⌒▽⌒*)
こちらも雨で冷えこんでます………
マック?まくど?はその店に電話して店長に言えば、お家まで持って来てもらえます。たぶん…
そこの店にもよるのか?昔マックでナゲットお持ち帰りでソースが入って無く…電話したら自宅まで届けに来てくれました。
たまごが…なんて大ショック!(x_x;)
この時期は春休みバイトさんが頑張っているから色々トラブルありますよね〜
気になった事が、私…昔から猫背ですΣ( ̄□ ̄)!
411:2008/03/31(月) 00:35:48 ID:eM8Rn1Og0
あ、雨の休日の中お仕事お疲れ様です。
健康器具、埃被ってたり服かけっぱなしだったりで足の踏み場も無いですが^^
スポーツジムねぇ…考えときます(嘘)
スポーツといえば、水泳とかが腰に良いそうですけど、
自分、カナヅチだしなんでなんとも、泳ぐどころか溺れそう。
学生の時は水泳とかあったけどそれ以来、全然泳いで(溺れて)ないなあ。
スポーツらしいスポーツもやってないしなあ…
あ、TVゲームですが「Wiiスポーツ」ってのはやりました。
でもアレって基本的に手首捻るだけだからスポーツじゃないねw
去年暮れにバンバンCMしてた「Wiiフィット」の方はどうだかしんないけど…
やっぱ運動の範疇に入んないんだろうな。
421:2008/03/31(月) 00:47:49 ID:eM8Rn1Og0
ウチの地域での呼び方は「マクド」です。
マクドであっても「朝マクドください」とか「ビッグマクドください」とかって言いませんw
ちなみにミスタードーナツは「ミスド」です。

へぇ、
お買い上げしたり、食べかけのものでも取替えって出来るんですね。
しかも宅配で!知らなかった。
でもなんか申し訳ないな。
妄想してみる。
例えば、ミスした新人バイトさんがブログ書いてたりしててさ、
今日ヘンな客が食べかけのヤツ返品しろってクレームしてきて(以下略)
…って愚痴こぼしてたりとか、怖い怖い。
431:2008/03/31(月) 01:08:31 ID:eM8Rn1Og0
>>ID:477yYg5YOさん
猫背なんですか…上の方でも書きましたが
参考になるかならないか判りかねますが…

姿勢・背筋・猫背を治すスレ8
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1204726573/

まっすぐ<<G轟O>>!
441:2008/03/31(月) 01:18:07 ID:eM8Rn1Og0
バイトでミスかぁ…
うん年前、某パソコンショップのバックヤード?だったかな、
注文を受けた商品を倉庫から出し、
中身の確認・梱包・お客様への手渡しのお仕事、してました。
で、中身の確認の際、箱開けて同梱品がちゃんと入ってるか調べる段階で
うっかり同梱品の一つを紛失したまま手渡しした時とか何度もやって
クビになる前に自分から辞めました…だから申し訳ない気分になるのかなぁ。
451:2008/03/31(月) 01:27:37 ID:eM8Rn1Og0
バイトといえば、コンロや炊飯器を組み立てるライン工もやってました。
バイト料かなり良かったのであの頃は何時間でも立ってられたのになあ、
今じゃ10分ぐらい立ってるだけで足腰に来るようになりました。
自分自身に腹立たしいやら情けないやら…
461:2008/03/31(月) 02:16:10 ID:eM8Rn1Og0
いつも楽しみに見てるPS3の無料ニュースソフト、「まいにちいっしょ」の画面、
コタツがテーブルになって春を感じさせます。

コタツでごろ寝するのとか、冬場の醍醐味だったはずなのに
いつの間にか出来なくなりました。
仰向けが出来ないから。
無理に仰向けになろうとすると両膝立ててお尻浮かせ気味にしないと出来ない。
息苦しくなってすぐ左肩を下にして横になる。
逆に右肩を下にして横になると激痛が走る。
…辛いねぇ
471:2008/03/31(月) 02:20:13 ID:eM8Rn1Og0
うつ伏せにもなれない。
ブロック注射されてた時、ビックリされてた。
ホットカーペットの温熱治療も本当はベッドにうつ伏せになるが正しいみたい、ですけど
無理なんで椅子に座ったままカーペットをベルトで固定してもらってます。
481:2008/03/31(月) 02:26:09 ID:eM8Rn1Og0
週末前を狙って勇気を出してスレッド立てたのに
同じ病気の人が一人も居ない事に不安を感じて仕方ありません。
ネットで探しても
ゴルフをやってらっしゃる方のブログが1件見つかります。
自分はゴルフやったこと無いけど、
ゴルフって、腰のひねりとか肩のひねりとか痛みの難易度がかなり高そうで
リハビってる方は相当の努力の天才なんだなあと感心したり。
491:2008/03/31(月) 02:29:36 ID:eM8Rn1Og0
>>ID:477yYg5YOさん
こんなスレッドが見つかりました。

何の病気か分からない症状質問スレPart37
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1206895780/

参考になるか判りませんが…
501:2008/03/31(月) 02:37:32 ID:eM8Rn1Og0
ついでに処方されているプレドニンのスレを発見。

[プレドニン]飲んでる人集まれ!17
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1200308666/

しかし、一日朝に1錠だったり飲んだり飲まなかったりと常飲してないので
効き目とか副作用とかって未知数だったりする。
511:2008/03/31(月) 02:58:54 ID:eM8Rn1Og0
み、見るんじゃなかった…

****携帯の方へのお願い****

お手数お掛けしますが、もし書き込む際でしたらメール欄に
半角アルファベットで

sage

と、入力してから書き込んでください。

******************
52病弱名無しさん:2008/03/31(月) 04:14:12 ID:csYNpXseO
[sage]
疲れ過ぎたのか…痛みが…寝れない(泣)
9時には眠かったのに…"プレ"見学ツアーに行ったんだけど…頭がグルグルして帰って来ました〜
53病弱名無しさん:2008/03/31(月) 04:31:10 ID:csYNpXseO
[sage]
"プレ"ってどういった目的で処方されるのでしょうか?私はプレ飲んでないけど、副作用がかなり当てはまる…何故??
遅れましたが42貴方でしたか〜(笑)
48
知り合いの人ヘルニアだけどゴルフしてます。たまに痛みが有るみたいですが、元気ですよ〜
同じ診断名の方!いらっしゃ〜いませんね…
無知ですみませんがsageって何ですか?!
54病弱名無しさん:2008/03/31(月) 04:42:07 ID:csYNpXseO
[sage]
42じゃなくて44でした。せっかくツッコミしたのが台無し(泣)
今、不規則な生活しているせいか?頭弱い子だからか?集中力まるで無し。
何かをやりかけて忘れたり↓今も〜∵
55病弱名無しさん:2008/03/31(月) 04:55:35 ID:csYNpXseO
↑これ↑これは↑場違ったぁ↑
大変!!今気がついた。あぁぁ〜〜〜(=_=;)ごめんなさい…
56病弱名無しさん:2008/03/31(月) 05:06:19 ID:csYNpXseO
しかも[←カギカッコ?じゃなくて、何て名前なんだろ〜?!自分で入れててダブルに成ってるし〜つくづく凹む↓

外イッパイ雨降ってる…桜に傘を〜雨に負けないで〜
57病弱名無しさん:2008/03/31(月) 05:08:53 ID:aFjbH75P0
台湾の歌手(兼俳優)のジェイ・チョウをご存知でしょうか?
最近では、映画版「頭文字(イニシャル)D」の藤原拓海役をやった男子です。
彼はこの病気を発症してるんですよ。それが原因で台湾の兵役も免除されてます。

仕事中に這っていかないといけないほどの痛みがあったり、
痛みで動けなかったりと大変な時もあるようですが、
クスリと注射でコントロール、そして適度な運動(彼はバスケが好きなので)で、
殺人的なスケジュールの芸能生活を頑張ってこなしてます。

大変だけど、同じ病で頑張ってるスーパースター(アジア圏ではブッチ切りの人気者)も
いるということで、勇気持ってください!!

もうすぐ彼の映画が2本、日本でも公開されます。
「王妃の紋章」と言う中国時代劇映画では重い鎧を着て、アクションも頑張ってますよ。
「カンフー・ダンク」というバスケット&カンフーのコメディ映画も夏に公開予定。
弱音を吐かず頑張ってる彼を見てやってください。
58病弱名無しさん:2008/03/31(月) 05:18:15 ID:aFjbH75P0
ジェイ・チョウが「強直性脊椎炎」という病気の記事です。

周杰倫(ジェイ・チョウ):初監督映画、1日17時間撮影で持病の発作
http://news.searchina.ne.jp/disp.cgi?y=2007&d=0228&f=entertainment_0228_001.shtml
59病弱名無しさん:2008/03/31(月) 05:19:41 ID:aFjbH75P0
外見からは判断しにくいことから、こんなこともあったようです。

<兵役逃れ騒動に困惑>
蘋果日報1面を飾ったのは久しぶりにジェイ。それも、
「ジェイ 兵役逃れ 検察が出頭要請 身体検査やり直しも」
というセンセーショナルなもの。
いったいこれはどういうことなのでしょう?

この報道によると、台北地検署が、ジェイ
がウソの病歴により兵役を回避した疑いで、出頭を命じたとのこと
罪は「妨害兵役治罪条例」違反ですね
ジェイ側の弁護士が病院の診断書を預かり説明にうかがいましたが、
検察側は再度ジェイ本人の出頭を求めています
最悪、再検査になるかも、とのこと。

台湾人男性は約2年間の兵役につかなければなりませんが、
韓国と同様、体の不具合などで免除となります
ジェイは18歳の時、バスケットボールでケガをした際に
強直性(硬直性)脊椎炎(中国語では「僵直脊髄炎」)が発覚したとのこと
んでもって、1999年に兵役免除の通知を受け取りました。

でも、翌2000年にデビューしたため、当初から
「デビューに合わせてニセの病歴を作ったのでは?」といううわさが流れています
ただし、当のジェイは「バスケで僕に負けた人のやっかみだよ」と意に介していませんが。。。
60続き:2008/03/31(月) 05:21:01 ID:aFjbH75P0
<兵役逃れ騒動に困惑> -2

なぜ今回こんな騒動になったかというと、
「バスケもやり、ヌンチャクも振り回し、ステージパフォーマンスも派手だ。
あれで病気はおかしい」という、ちょっと「?」という理由から
でも、実はジェイは「(痛くなる)ギリギリまでパフォーマンスしている」という、
同情の声もたくさん上がっています。
24歳の誕生日には「脊椎炎がもう痛くなりませんように」というお願いもしているほどでした

この報道に対し、ジェイ側は困惑
「ウソの報告など不可能」とし、検察側からのジェイ出頭要請および
再検査などの通知は受け取ってないとしました(また蘋果日報の拡大報道か。。。)

僵直性脊髄炎関懐協会の楊正理事長も「ジェイの病気はウソではないはず。
病気のふりをする必要もないことだし」とコメント
この病気は外観からは分からないこと、と同情しています
ちなみに、同協会はかつて、病気を社会に知ってもらおうと
ジェイを「広告塔」に立てる計画があったのですが、
ジェイの病気が必要以上に大きく取り扱われるのを懸念して、結局うまくいかなかったようです

さて、強直性脊椎炎とはどんな病気かというと、
特定の遺伝子を持つ人に発症するとのこと
脊椎が固まってつながり、腰部や臀部の痛みという症状が現れるようです
適度の運動が必要とのことから、
「あんなに動いてるんだから病気じゃないはずだ」という意見は
的を外れているようにも思えますが。。。

ジェイが数十歩歩いただけで痛みを訴えた場面もあるそう
うーん、つらい病気そう。。。
61病弱名無しさん:2008/03/31(月) 05:30:19 ID:aFjbH75P0
あ、あと、Googleでキーワード 「強直性脊椎炎 ブログ」で、検索すると
ゴルフやっていらっしゃるかたの他にも、数件ヒットしますよ。よかったら参考にしてください。
http://www.google.co.jp/search?hl=ja&rlz=1T4GGIH_jaJP265JP265&q=%E5%BC%B7%E7%9B%B4%E6%80%A7%E8%84%8A%E6%A4%8E%E7%82%8E+%E3%83%96%E3%83%AD%E3%82%B0&suggest=0&sa=X&oi=cjkrefinements&resnum=1&ct=result&cd=1
62病弱名無しさん:2008/03/31(月) 05:43:55 ID:csYNpXseO
57さん
えっっおはようございます!って1の方じゃ無いですよね?
色々と有難うございます。
6357:2008/03/31(月) 06:10:14 ID:aFjbH75P0
>>62 
おはようございます。
たまたま身体・健康スレを見てて、覚えのある病名だな?、と。
ああ!そういえば自分が好きな台湾ミュージシャンのジェイ・チョウが
この病気だったなぁと・・・。
自分は、実は癌(乳癌)患者です。お互い大変だけど頑張ろうね!

ジェイ・チョウは、なかなか癒し系の良い曲(奇天烈系曲も多いw)書くんで、
よかったら聴いてみてくださいね。雨の早朝に似合うノスタルジック系な曲を少々…

Secret http://jp.youtube.com/watch?v=C6dO6hCunTA
夜曲   http://jp.youtube.com/watch?v=zAiQ7sar6GU
七里香 http://jp.youtube.com/watch?v=Rq0x56ZxtI8
彩虹   http://jp.youtube.com/watch?v=RW5R25QH7_s
蒲公英の約束 http://jp.youtube.com/watch?v=zDQaigSLa90
64病弱名無しさん:2008/03/31(月) 06:49:36 ID:csYNpXseO
そうでしたか〜私も強直性脊椎炎と言われた訳では無く…。
痛みの原因が不明で、ここ見つけた時に飛び込んで〜今です。

今の所スレ立てした方…だけで(強直性脊椎炎の診断名)
↑人が来たぁ〜♪ってバンザイ出来るように成るかもヾ(^▽^)ノ
何曲か聴いて見ました。しっとりゆっくりとながれている感じでやっと寝れそう。イヤッ今!寝てた。
又来ま〜す。
65病弱名無しさん:2008/03/31(月) 17:26:14 ID:csYNpXsei
強直性脊椎炎の方〜元気ですかぁ〜
夜中にグチャグチャな書き込みしてすみません(>_<)
腰痛って種類めちゃくちゃ多いですね〜椎間板ヘルニアと言われて2ヶ月以上まだまだ原因が分からないのは仕方が無いんですかね〜
私にとって今は原因究明が今は一番なのかな!!
このままブロックしても意味が有るのか?無いのか?分からないし、不安だし‥
友人に聞いたのですが、書き込みが暫く途絶えると?!このスレ無くなっちゃうんですか?
661:2008/03/31(月) 18:03:03 ID:eM8Rn1Og0
ごめんなさい。
頭こんがらがって何が何やら…
なんだかよく判りませんが書き込みどうもありがとうございます^^

>>52
>>ID:csYNpXseOさん
痛みで眠れないのは辛いですね。
おつかれさまです。
ワケの判らない謎の痛みって辛いですよね、
でも原因が判ったら判ったで痛みが取れるわけでもないから難しいところだったり。
原因が判れば気休め程度にはなるかなぁ。
671:2008/03/31(月) 18:09:14 ID:eM8Rn1Og0
眠れない辛さ、判ります。
自分はオツムの病院の方で以下の睡眠剤を処方されているので、なんとか
・アモバン
・レンドルミンx2
・ロヒプノール
…の4つの錠剤を頂いてますが、それのおかげで強制的に眠れている模様。
でも、あきらかに飲むタイミングを思いっきり逸脱してますがw
681:2008/03/31(月) 18:18:01 ID:eM8Rn1Og0
プレドニン、
ざっと見たところ痛みに対して全般的に処方される最終兵器って感じですね。
メリットよりデメリットの方が多く、
大雑把に言うと身体壊しながら痛みを和らげるみたいなところに不安感煽りまくりで怖かったり。
今1錠だけ貰ってますが、はっきり言って全然・効いてません…
主治医さんに告げればきっと更に増えるんだろうなぁ、と思うと((((;゜Д゜)))
691:2008/03/31(月) 18:37:43 ID:eM8Rn1Og0
ヘルニア持ちでもあるけど、今は痛みがどっちによるものなんだかわけ判りません。
何年か前の年末、
部屋掃除兼模様替えするとき、壊れていたブラウン管のテレビ運ぼうとして
持ち上げようとしたらガクン。。。と痛み、キましたね。
当時はぎっくり腰かと思ったけど、今思えばヘルニアのせいだったかもしれません。
701:2008/03/31(月) 18:44:12 ID:eM8Rn1Og0
>>ID:csYNpXseOさん
>>56
ようやくsageをマスターしたようですね。
おめでとうございます。
sage進行なのは特に意味はないんですけどね、
なんとなくスレ上がると不安が増す感じするので…

それからコチラの天気は本日、晴れのち曇り、ところによって春風吹きすさぶ一日でした。
71病弱名無しさん:2008/03/31(月) 18:49:37 ID:csYNpXsei
9です。
↑これから付ければ混乱しないかと…
そっか!痛み止めですか。MAXはボルタレンかとばっかり思ってました。
私はボルタレンで吐くまで飲んでしまい、ロルカムを処方され、それすら受け付けなくなった状態で、今はビタミン剤メチクール500とデパスのみです。
後、塗り薬ボルタレンゲルですが効かない。
痛みはひたすら耐えるしかないって感じです。
最初の頃はあんなに効いたのに〜
プレ副作用多過ぎて、次の病院で出されたら、どうしよう(>_<)
胃が荒れて治るのってどれくらいですかね?
ご飯食べただけで気持ち悪い
9付けて行くので至らない点や不快感などバンバン入れて下さい。
2chデビューここなので、宜しくですm(__)m
721:2008/03/31(月) 18:58:42 ID:eM8Rn1Og0
>>ID:aFjbH75P0さん
貴重な情報ありがとうございます!
「頭文字D」は原作版やアニメ版の方は知ってたんですが実写版があったのですね。
ほうほう、拓海役の方が該当する病気持ってたんですかぁ。
気力があった時DVD借りるなり買うなりしてでも観て見たいと思います。
内容や演技、特に動きや姿勢に関して非常に興味深い所です。
きっと彼の姿勢や動きは自然に見えるんでしょうね。
731:2008/03/31(月) 20:07:03 ID:eM8Rn1Og0
あー、やっぱ適度な運動しかないみたいですね
バスケかあ、自分にはかなりハードル高い部類かも試練。
ジョギング、いや、普っ通に散歩するのすら難儀してるんで
自分に出来る事といったら、
部屋や廊下を行ったり来たりとか、階段の上り下りしたりするぐらいなんで…
ま、程ほどに出来る範囲でリハビリしたいと思います。
741:2008/03/31(月) 20:11:35 ID:eM8Rn1Og0
そういえば台湾や韓国では兵役ってあるんですね。
並びにこの病気ってアジア圏ではそこそこ症例があるようで…
一応、自分は生粋の日本人です。
電気浴びても大きくなったりしませんがw
75病弱名無しさん:2008/03/31(月) 21:59:29 ID:csYNpXsei
9です。
IDって日変わりするんですか?書き込み時間の横にあるやつですよね?
良く見ると日によって違うんだ!!間違ってる?!
明日主治医に会ってセカンドオピニオンうけたいからMRIを借りに行くんですが…良いよ。って言ってもらえるか不安で(*_*)食欲も無い↓
イニシャルDってクラッシュシーン見れない↓痛みが、反応しちゃう。手術シーンとかも見ているだけで痛くなるし。走り屋さんやシャコタン車も今乗ったら悲鳴あげるよね(笑)
ネガティブ2どっかに行って〜デパスデパス…
761:2008/04/01(火) 00:24:00 ID:FZhNrT+g0
ジェイさんか…忘れないよう、メモリーしておきます。
771:2008/04/01(火) 00:31:09 ID:FZhNrT+g0
>>57さん
普段youtubeもニコニコ動画も見ない…というかウチのPC、
ヘッドホンないと聞けない環境なのでしたが
早速ヘッドホン引っ張り出して繋いでジェイさんの歌、聞いてみました。
彼、なかなかいい声してますね。
満足しました^^
781:2008/04/01(火) 00:37:14 ID:FZhNrT+g0
>>75 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2008/03/31(月) 21:59:29 ID:csYNpXseiの
>>9さん

そうです、お気づきでしょうが日付が変わるとIDも変わります。
頭文字D、豆腐屋さんも豆腐運ぶのにも命懸けてますからね、
頑張る方向がちと違う気がしますが満たされてるんで羨ましいな…って。
791:2008/04/01(火) 00:47:18 ID:FZhNrT+g0
デパスと聞いて思ったんですが…
>>9さんも何かのメンヘラさんなのかな?
それとも違うのかな。
あと名無しでもいいんですが、自分自身を識別したい場合は
名前記入欄に9なりテキトーな名前点けていただければ判ります。
801:2008/04/01(火) 00:54:53 ID:FZhNrT+g0
>>57さん
乳癌なんですか…辛くて痛そうですね。
ウチの家系も癌持ち居ました。
大変でしたが一応完治したので辛いでしょうが>>57さんも頑張りましょう。
って頭またこんがらがってきました
819:2008/04/01(火) 01:33:06 ID:wcP3F2SVi
これで大丈夫ですか?!
混乱させてしまってごめんなさいm(__)m
此処に初めてきた者です。椎間板ヘルニアと言われ足の痛みがとれず、原因不明。
色々質問ばかりしたり、sageのやり方わからなかったりと、迷惑かけたのも私です。
見る限り、スレ立ての方と、今朝書き込みしていただいた(乳癌お持ちの)方と、私だけだと思うのですが…?!
デパスの服用は、ガテン系の仕事をしているのですが&一人暮らし、今回長く会社を休んでいるため、収入も途絶え…医療費!生活費!原因不明!と 金銭的にも精神的にも苦しいので、主治医に処方してもらいました。
でも私は結局スレチ?なので、まえに迷惑で無いかと、お聞きした者です。暫く此処から出て行った方が良いのかなぁ?
821:2008/04/01(火) 02:13:27 ID:FZhNrT+g0
>>81
いえいえ全然迷惑してませんよ
むしろ不安だったもので勇気付けられてます^^
831:2008/04/01(火) 03:12:18 ID:FZhNrT+g0
エイプリルフールっつー事で自分のアドレス晒してみるテスト
ttp://www.pixiv.net/member.php?id=116447
841:2008/04/01(火) 03:24:07 ID:FZhNrT+g0
嗚呼、全レスする予定だったのにままならないのがもどかしい。
本日、オツムの方の病院へ行かなきゃならないのでこのへんでおやすみなさい

何やってんだか…
851:2008/04/01(火) 03:47:53 ID:FZhNrT+g0
2ちゃんねるデビュー、おめでとうございます。
自分が建てたスレッド、これで2度目なんですが、
1度目に建てた時も殆ど自演で1スレッドのまま轟沈しましたよ^^
今もですが、あの時の書き込み内容も滅茶苦茶で支離滅裂でした。
861:2008/04/01(火) 04:07:15 ID:FZhNrT+g0
強い意志が欲しい。
871:2008/04/01(火) 06:55:00 ID:FZhNrT+g0
眠剤飲んだのに結局、寝れませんでした…orz
881:2008/04/01(火) 07:17:19 ID:FZhNrT+g0
7時だよ!痛みで寝れてないよ!全然\(^o^)/
主治医さんに何話そうか検討中。
891:2008/04/01(火) 08:40:43 ID:FZhNrT+g0
>>9さんはどうなんだろ
MRIって閉所恐怖症にはかなりキますね。
狭い中、ピーピーガーガー音が鳴り響いていたり…
ああ、あの時はまだ仰向け体勢はまだマシだったなあ。
といっても軽くひざ立ててましたが。
裸ガウン!裸ガウン!
901:2008/04/01(火) 13:18:53 ID:FZhNrT+g0
ふぅ、終わった。
桜は七分咲きぐらいでしたが、まぁ満足しました。
オツムの病院での主治医さんとの問答、いつもと変わらず。
強直性脊椎炎の話題を
それとなく、幾度と無く振りました、けど専門外なので程ほどに
もっぱら今話題の610(ムトー)ハップ+サンポールを使った、
アレな逝きかたについての話題を
振ったり振られたり、振り回したり振り回されたりの10数分間でした。
生身の人と接するの、家族以外だと皆無に等しい生活を送っているので
主治医さんと話すのは気分的に楽しかったです。
911:2008/04/01(火) 13:23:04 ID:FZhNrT+g0
結局、昨晩は寝れなかった。
お風呂も5時過ぎにシャワー浴びる程度。
どうかしている。
921:2008/04/01(火) 14:07:56 ID:FZhNrT+g0
レントゲンとか、
自分が学生の頃は服脱がなきゃならなかったけど
今は服着たままやりますね。
技術が進歩してんだか放射量増量してんだか知りませんが…
後者だったらぞっとするな。
931:2008/04/01(火) 14:28:30 ID:FZhNrT+g0
>>65
先週のテレビ特番で日本が誇る10大医師だったかの番組で
ブロック注射のプロフェッショナルな医師さんが紹介されてました。
病名不明の杖をついた方にブロック打つと、
たちまち杖いらずでピンピンになって歩いて帰る患者さん。
医師さんによって効果違うのかねぇって眉唾っぽいけど結構羨ましかった。
これは自分の経験ですが
1回目うってもらって効果が無かったら2度3度やってもらっても効かないのかもね。

あと、
2ちゃんねるのシステムは書き込み無いとスレッドが下がってゆき、やがて消えますよ。
新規に建てたスレッドやage(メール欄空白)進行のスレッドに押し流され続け、やがてdat落ち(消えます)します。
941:2008/04/01(火) 22:28:32 ID:FZhNrT+g0
こうやってsage続けると
今月いっぱいまで持つかどうかって所ですかね。
951:2008/04/01(火) 22:35:19 ID:FZhNrT+g0
人とのコミュニケーション能力が悪いんで
主治医さんから
以前より精神科作業療法を勧められてんですが
現在、心の痛みよか身体の痛みの方が強くて遠慮してるんです。
ウチの病院ではOTと呼ばれてますが一般的にはデイケアって呼ばれているの。
診察の待ち時間、今日は表の方でお花見やってました。
前回の待ち時間では紙ヒコーキ作って飛ばしてました。

自分的にはちょっと…そこまでは
961:2008/04/01(火) 22:48:09 ID:FZhNrT+g0
>>61
遅れましたが、ありがとうございます。
気分が落ち着いたのでざっと拝見しました。
特に1番上に表示される方のブログはマメで向上心もあり感心します。

しかし
971:2008/04/01(火) 22:53:05 ID:FZhNrT+g0
ブログか…
自分も某所でアカウント持ってて気が向いたときに書いたりしてるんですが
いかんせん、どういうわけか書いた当日の内に全部消したりします。
なので日記は一日も残してなかったり
981:2008/04/01(火) 22:57:36 ID:FZhNrT+g0
ブログ書くのが億劫というより、
中身の無い支離滅裂な駄文を記録し、残していくという行為に
自分自身に腹が立って消しちゃうって按配です。
アルバムなんかもそう。
生まれた頃からの写真とか、どういうわけか全部処分しました。
991:2008/04/01(火) 23:16:00 ID:FZhNrT+g0
お酒のチカラで乗り越えられればどんなに楽な事か…
飲みません、というか飲めません、どうにも受け付けません。
梅酒や缶チューハイとか缶カクテルとか飲みやすいやつ、
何度か試しに飲んではみるのですが
飲んですぐ気分悪くなったり、なぜか痒くなったりで眠くなるどころか
余計寝つきが悪くなったりだったりします。
なぜなんだろう。
1001:2008/04/01(火) 23:23:40 ID:FZhNrT+g0
お酒は呑めませんがタバコはそこそこ、いや、だいぶ吸ってます。
吸ったところで痛みはごまかせないわ、臭くなるは、肺や鼻汁がタール色に染まるわで
いいとこなしです。
部屋の壁紙なんか真っ白だったのが黄色く染まるぐらい吸ってます。
心を落ち着かせるというより、時間を、わずかではありますが消費する為だけに吸ってます。
アホだ。
お金も掛かるし辞めたいんだけどね…とかいいながらtaspo申請してるし
1019:2008/04/02(水) 02:57:58 ID:khZXNdNCO
down?って どう言う意味?
えっ初心者の私には分からないんですが?
めちゃくちゃな書き込みしたせいなんですか?
人が集まらないから?
"強直性脊椎炎"で悩んで居る方に申し訳ないです。
どうすれば良いのでしょうか?
1021:2008/04/02(水) 03:11:28 ID:0uYg4A/50
去年、映画館が近所に出来たんですが、まだ行った事ありません。
映画とか好きなんだけど耐えられないのでもっぱらDVDかテレビの放映分で観ます。
それでもいっぺんに通して観れないので、一時停止して休み休みしながら。
見ごたえとか、十二分に味わえないのが悔しいところです。
1031:2008/04/02(水) 03:16:21 ID:0uYg4A/50
>>101
あ、こんばんわ。
てっきり来ないものと思って不安でした…

down???ってどこの事ですか?何か書きましたっけ?
>>9さんは別に問題ないですよ。
1049:2008/04/02(水) 03:23:50 ID:khZXNdNCO
良かったぁ〜大丈夫なんですか?!
総合案内まで今行って 質問入れて来た所です。このスレを「お気に入り」に入れていて 先程みたら、件数無し()の横に「down?」の文字が…入ってて焦りました(汗)
1051:2008/04/02(水) 03:24:04 ID:0uYg4A/50
基本的に自分、アホだから…
1061:2008/04/02(水) 03:30:12 ID:0uYg4A/50
この年になって自分、いまだ携帯持ってません。
ですので、携帯では2ちゃんねるやこのスレが、
どのように表示されてるのかもわかりません。
携帯でネットってお手軽そうですが、
パケット料とか…大変だったりしませんか?
詳しくないのでよく判りませんが携帯でも定額でネット出来るんですかね。
1079:2008/04/02(水) 03:30:59 ID:khZXNdNCO
105
んっ(・・?
自分→アホ?って関西風にですか?
自分=9私って事?
1081:2008/04/02(水) 03:37:58 ID:0uYg4A/50
あ、
自分=私 です。
>>9さんのご指摘通り、関西圏の人ですw
1091:2008/04/02(水) 03:40:35 ID:0uYg4A/50
紛らわしかったですね…
1=アホの子。です。
>>9さんの事を指していってません。
1109:2008/04/02(水) 03:49:29 ID:khZXNdNCO
(笑)っっっ!
私 打ち込みするの遅いし チャット?!状態なのに噛み合ってないし(笑)
今日は4/1じゃないのに やられまくってて(笑)
まいりました(^^ゞ
文章だけのやり取りって相手の感情が分からないから 難しいですよね!

受け止める方の感情や 書き込む方の表現のしかたも…十人十色

正直パソコンないし 普段はメールより電話だし頭弱い子だから 文章力の無さ&読めない漢字(絶対普段こんな漢字つかったり書いたりしてなさそうな)イッパイあるし。

漢字変換してみるも 読み方あってなく 変換出来なかったりで…(^^;)
1119:2008/04/02(水) 04:00:58 ID:khZXNdNCO
また、ぐだぐだ/書き込みに成ってる(^^;)

昨日?!来ない方が良いのかと?って入れた後
総合案内から 初心者の定義?!指導?!2chの決まりなどを ザーっと見て来て、板消される事も知り

"強直性脊椎炎"についてのやり取りでは無く、雑談にしてしまってる事に気づき 消されては申し訳ないと思い、暫くは離れようかと 思いましたm(__)m
1121:2008/04/02(水) 04:07:35 ID:0uYg4A/50
>>110
>文章だけのやり取りって相手の感情が分からないから 難しいですよね!

そうですね、
怒ったり煽ったりしてるつもりなくても、
間違って解釈したりで擦れ違ったり…一応気をつけときます。

それはそうと、>>9さんはパソコン持ってないんですか。
自分、ネットはずっとパソコン通してやってるからその辺想像つかないなぁ
不便だけど無い方がいいのかなあ
1139:2008/04/02(水) 04:15:21 ID:khZXNdNCO
↑ゴメン…改行したのに詰めて書き過ぎた(+_+)

私事ですが…
昨日はMRIの回収まわりで、1日走り回ってました。って病院2ヶ所ですが…朝一から帰宅したのが夕方(疲)


日まだ決まってないですが 資料の準備整ったので 直に大学病院行けると思います。


取り敢えず→診断名→治療法→など…まだ時間かかると思うけど 成せば成る!!って感じで頑張ります(^^;)
1141:2008/04/02(水) 04:16:53 ID:0uYg4A/50
そういえば
強直性脊椎炎やヘルニアを知る以前、
痛みで整形通うようになるまで
ずっと座敷プレイ、コタツを机代わりにパソコンしたりしてました。
結構コレが腰や背骨にダメージ与えてたのではないかと思い、
慌ててパソコン用のデスク調達したなあ…
1151:2008/04/02(水) 04:25:01 ID:0uYg4A/50
>>113
それは大変でしたね、ご苦労様です。
早く原因や治療法が判るといいですねえ。

>>112
2ちゃんねる様、ひろゆき様、運営の皆様には実に申し訳ないですが
こんなになっちゃったのは自分の至らなさにあると思います、が
まぁ仕方ない、手遅れだからこのまま行っちゃいましょうw
1161:2008/04/02(水) 04:37:53 ID:0uYg4A/50
パソコンの椅子、テキトーに調達したヤツなので
リクライニング機能ないし、正直最悪の座り心地です。
パソコン専用の椅子とか高いものでも万単位ぐらいするし、ここは我慢我慢。
1171:2008/04/02(水) 04:40:40 ID:0uYg4A/50
休憩用の、というかぼーっとしたりする時は座椅子に座ってくつろいでます。
コッチは良い物使ってるので腰への負担は割と少ない感じ。
1189:2008/04/02(水) 04:43:44 ID:khZXNdNCO
やっぱ!姿勢って大事なのかなぁ〜?とツクヅク(-.-;)y-~~~

パソコン無いですよ〜ってか、たいしていじれません。簡単な入力とか位しかやった事が無いです。

関西圏と言っても広いから あれですが、吉野は行った事有りますか?


奈良の吉野山!あっこの桜は見事だったなぁ〜と思い出した(^-^)

前職は○○…全国まわりしてたので、各地で遊んでました。

関西と言えば…たこ焼き→たこ焼きと言えば→"あさひぽんず"漢字忘れました。それに一味を少し入れたので食べるの最高◎って…県名 商品名禁止でしたっけ(汗)


ここで休憩…先の書き込み確認して来まーす。
1191:2008/04/02(水) 05:01:35 ID:0uYg4A/50
幾度か激しい痛みで
ベッドで寝れない時は座椅子に布団かけて寝たりもします。

たぶん、よくないと思います、判ってはいますが…

>>118
残念ながら吉野へは行った事ありません。
今の季節なら、さぞかし絶景を堪能できるのでしょうね。
もはや病院の往復で出かける程度、
引き篭もり同然なので想像もつきませんが。

たこ焼きにポン酢つけて食べるんですか?
それは知りませんでした。だしにつけて食べる明石焼きじゃなく?
気が向いたときに試してみますね。

というわけでおやすみなあし。
1209:2008/04/02(水) 05:46:30 ID:khZXNdNCO
私の書き込み何故AAに成ってるの?
たこ焼き…その食べ方は大阪のおばちゃんから教わりました。お酒との相性バッチリって、お酒飲まないんでしたね。

そう言えば 椎間板ヘルニアって結果出てから、一年半保存ですよね?!
飛び出してたのは 強直性脊椎炎の為だったんですか?
それとも椎間板ヘルニアは まだ有るって事ですか?
椎間板ヘルニアで 保存で治すって多いですが、1さんの場合 ヘルニアはその後良くなっているんですか?!

因みに私は,1と5の二ヶ所です。

質問入れといて申し訳ないんですが そろそろZzz
1211:2008/04/02(水) 22:29:54 ID:0uYg4A/50
>>120
どこの書き込みがAAなんでしょうか?普通に見えますが?

そうです、ヘルニアまだありますよ。
治ってません、ただ背中というか上半身の痛みが優先的にきついのでアレなんですが。
痛みの箇所が違うけどまぁヘルニアの方は耐えられるレベルかなあ。
1221:2008/04/02(水) 22:33:47 ID:0uYg4A/50
関係ないけど

【下戸は】アルコール苦手を克服【快楽の半分失う】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1203601074/

…なんてスレが経ってました
お酒、やっぱ駄目だわ。
1231:2008/04/02(水) 22:41:54 ID:0uYg4A/50
適度な運動ってワケで腹筋を…しかし
努力が足りないのか、もう全然、出来ません。
じゃあ寝て起きる時どうするかっていうと、
窓際にベッドがあるので起きる時、ベッドと窓枠につかまり
腕力だけで無理やり起き上がってます。
運動不足で
腹筋が徹底的に萎縮しまくってるせいか、起き上がった前後は、お腹がモーレツに痛いです。
1241:2008/04/02(水) 22:54:04 ID:0uYg4A/50
以前は食欲とか、三食以外に夜食たべたりとか旺盛でした。
けど最近は夕食たべる程度です。体重は落ちました。
1251:2008/04/02(水) 23:07:14 ID:0uYg4A/50
スレッドのストック数が703スレッド分、
現在474番台。順調に下がって行ってます。

階段の上り下りとか、上りはまあそこそこ上がれるんですが
降りる時、躊躇します。
痛みと転んだらどうしようっていう恐怖が。
1269:2008/04/02(水) 23:19:58 ID:khZXNdNCO
そっかぁ〜携帯の見え方とパソコンの見え方って違うんですね。
失礼しました。(予定)週末パソコンで チャットなどを やっている友人に会うので色々勉強して来ようかと…
来週には もっとマシに書き込み出来るかと思いますm(__)m
やはり…ヘルニア凸飛び出したものは凹まないんですね〜保存で良くなるって どう言う事か理解してないのでm(__)m
私はベッドで寝ているのですが、低反発が良いと聞いたので 厚さ5センチのマットタイプを使ってます。
始めての感触は何とも言えず 感動的だったけど 今は良いのか?悪いのか?分かりません。
起き上がる時は ベッドから(高さ50センチ程)落ちる様に 下へゴロンして ヒーターの前でひたすら腰を温めてから 行動してます。
温めると 少し楽に成るし◎
今宵は早めに寝ます…たぶん(^^ゞ
1271:2008/04/02(水) 23:56:33 ID:0uYg4A/50
ベッドは硬い方が良いみたいですね。
自分トコのは折り畳み出来る簡易ベッドに敷布団2枚重ねて使ってます。
固さどうなんだろう…たぶん低反発だと思います。
別の部屋にダブルベッドあるんですが、こっちは横になると埋もれる感じです。
柔らかいベッドの方が気持ちいいような気もしないでもないけど
やっぱ固い方でいいんだろうなあ。
1281:2008/04/03(木) 00:02:35 ID:0uYg4A/50
携帯だと見える範囲が狭いっぽい?
パソコンでは解像度(見える範囲の事)広いから
もう見渡す限り・・・って感じです。
ちなみに2ちゃんねるみる時は、
「Jane Doe」っていう2ちゃんねる専用ブラウザで見てます。
1291:2008/04/03(木) 00:21:51 ID:7avaNovk0
検索サイト「Google」でこのスレがヒットするようになったけど
スレ主こと>>1はzもう見渡す限り…って感じで情けないやら申し訳ないやら
1301:2008/04/03(木) 02:29:51 ID:7avaNovk0
もう遅いけど巨大コルセット作る時って、
自然な姿勢、というか猫背な姿勢で寸法取りしてもらったから
矯正効果は期待できそうに無いような…なんとなく。
無理にでも背筋伸ばした方が良かったかもしれない。
1311:2008/04/03(木) 03:29:06 ID:7avaNovk0
>>1で紹介したAS Webさんのサイトに一通りまとめられてるからなあ、
別にこのスレ必要ないような…

>>9さんや>>57さんの書き込みにはとても感謝し、励みになりました。
本当にありがとうございました。
1329:2008/04/03(木) 15:48:13 ID:cag8Sr+LO
125
"下がってるって"意味が分からない。
130
コルセット作る時に先生が、通常は一年半経てば新しい物を作れると言っていました。
時間が長いから、その間に痩せたりして体型が変わるだろーから不都合あったらいつでも直してくれるとも言ってたよ。
不安でしたら一度相談に行かれてみては?!
131
文章見る限り、このスレ終わりですか?!
沢山 ご迷惑おかけして本当に申し訳ないです。心身ともに お大事にm(__)m
1331:2008/04/03(木) 16:56:23 ID:7avaNovk0
すみません。

えーと、下がってるというのはですね、
2ちゃんねるの「身体・健康」板での最大スレッド数は
パソコン上で見るとこのスレッド含めて最大704スレッド分のストックしか保有できない模様です。
よって、新規にスレッドが建ったり、既存スレッドがメール欄空白等で上がったりすると
メール欄sageで進行しているスレッドの順位はどんどん下がっていく仕組みです。
…って意味わかりにくいですね、説明下手でごめんなさい。

コルセットって作り直しが出来るんですね、知りませんでした。
けど巨大コルセット作って2ヶ月と経ってないからコレで通す事にします。

それから、まあ、そうですねえ
このスレ、なんというか、人来ないみたいだし…
自然とそういう方向へ向かってるんですが
1349:2008/04/03(木) 18:08:03 ID:cag8Sr+LO
ん〜何となく 分かったような…
1さんが このスレ要らないと判断したものと 受け取れたので…終了するのかと思いましたm(__)m
これだけ世の中に2ch広まってて"強直性脊椎炎"の方が一人って言うのは、モドカシイと言うか…何と言うか…

ASのリンクに 同じ症状での 情報交換や意見交換場所って有れば良いですよね?
1351:2008/04/03(木) 19:03:03 ID:7avaNovk0
普段、見る専門だったんですが、
該当するスレッドが無いので勇気出してスレ建ててみたものの、
建てた本人がアホすぎるのが問題なのかなって。
どうにも自分、コミュニケーション能力が著しく低いわ、自己管理も出来ないわで、
せっかく書き込んでくださっている9さん方へのレスも
支離滅裂だったりちぐはぐだったりで…ホントすみません。

そうですね、ASに掛かっている方が
普段どのような生活を送っているのかとか気になります。
57さんが>>61のレスで提示されているリンクとかのブログとか大変参考になります。
見てるだけですが…やっぱ自分から飛び込んでいくしかないのかなあ
1361:2008/04/03(木) 20:38:16 ID:7avaNovk0
統合失調症って烙印も押されてるんですが、それも認めたくない。
ネットで対人関係でのトラブルをおこしてしまい、しばらくすると
パソコンをハッキングされ、住所から名前から顔から家族構成から学歴から仕事から
全部ネット上にばら撒かれて、自宅周辺を知らない人が遠巻きに煽りにやってくるわ、
パソコンに何か細工されたのか、ネットのどのサイトみても
自分を罵る特定のページへジャンプされるわ、
パソコンには知らないファイルが共有フォルダにどんどん放り込まれるわ
しまいには加入しているプロバイダを勝手に解約されるわで、
怖くなり、駆け込んだ先が警察じゃなく、精神の病院だったわけで…
家族や主治医さんにいくら事情を説明しても信じてもらえず、
妄想の類と思われて今に至るわけです。
dat落ちしてますが、その時に建てたスレ

素直クールです。謝罪と罵倒
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/mental/1129468140/
1371:2008/04/03(木) 20:43:04 ID:7avaNovk0
あまりの怖さで、パソコンのOSごと全部初期化したから
証拠らしい証拠もないんですがね。
1381:2008/04/03(木) 20:53:10 ID:7avaNovk0
引き篭もってますが、本当は外へ、街へ、ヲタクの聖地とか出かけたりしたい。
1399:2008/04/03(木) 21:32:50 ID:cag8Sr+LO
136
メール?!
パス?!
入れたら見れるのかなぁ?
色々大変だったんですね(T^T)
本人が主張している事が相手に伝わらないのは辛いと思います。が、周りを変えたいなら、自分自身を変えないと(変える努力する事)ダメだとも思う。
偉そうにすみません(^^ゞ私自身も含め思っています。
"総合失調症"受け入れつつ、"強直性脊椎炎"も受け入れて、ご自愛して下さい。
人は みんな弱い動物だと思うし…私も含め!!
だからスレチなのに、気に成ったり 伝えたかったり 励まされたり と度々此処に お邪魔しているわけで…
読む限り 1さんの 全てを分かってはいませんが、文章力あるし、細やかな気配りも感じられて 私的には 良い方だと 思ってます。
1401:2008/04/03(木) 22:42:43 ID:7avaNovk0
リンクしてるスレのことですか?
スレッドが落ちる(消える)と基本的に見れません。
パソコンだと
2ちゃんねる通貨の「モリタポ」を持っていれば一応見ることは出来ますが
仮に見れたとしても書いてある事無茶苦茶で
パケット代と時間の無駄ですので絶対お勧めしませんw

そうですね、真っ向から受け入れなければならないんですよね。
どうにも弱気になりがちでスイマセン。
今現在の時点では最高にハイな気分です!
脱線するから気をつけます。
1411:2008/04/03(木) 22:58:24 ID:7avaNovk0
病院の人はさぞ大変だと思うよ。
遊びに行くところじゃなく治しに行くところであるべきだし
けど、一通り話したから話す事ないんだよね。
その結果、話が脱線したり。

…自省します(´・ω・`)
1421:2008/04/03(木) 23:22:48 ID:7avaNovk0
普通、お風呂用の椅子とかさ、小さいですよね。
腰に来る、立ち座りとか不自由してるんで
お風呂以外の普通の椅子の高さぐらいあって背もたれもある、
お風呂の椅子を調達してきてもらったんですが
あんまり使ってなかったり…
立ち座りしやすい事はしやすいんですが
丁度、お尻の辺りと背中の辺りに給水スポンジ?ついてるせいで
いきなり座ると冷たくて身震いして背中ガクガクになったりするから。
1439:2008/04/03(木) 23:34:52 ID:cag8Sr+LO
そっか見れないんだ↓

141
病院遊びに行っても 少し位は良いんじゃない?!
実際 お爺ちゃんやお婆ちゃんが 遊んでるの 良く見るし(笑)
この間も 爺ちゃんと看護婦さんのやり取りが面白く見えて(志村けんのコントの様に)本人達は真剣だと思うけど つい隣の人と目が合って 笑ってしまった。

私なんか 常に直球方だから 外すとカナリ凹みます。その分 心ある人に出会い楽しさも 有るけど。
性格問題有りです。正面からブツカリ過ぎるから 結構自爆するし(笑)
今!!頑張る事!夜は寝る!朝起きる!かなぁって事で〜おやすみなさい。
1441:2008/04/03(木) 23:49:58 ID:7avaNovk0
おやすみなさい
普通はもう寝る時間なんですよね
処方されている眠剤も11時頃飲みなさいって言われてる…
いっつも日付変わって夜明け前まで飲まなかったりする
気をつけないと。
9さんと同じく、自分も出来る手頃な努力って、まず昼夜逆転を直すこと、かな。
1459:2008/04/04(金) 07:41:34 ID:6xSOLPabO
おはよーごさいます。

夜中、何度か目を覚ましたけど、ひたすら寝た。
携帯も絶対見ないし。ちょっと一服、もしない。と心に決めて、守りぬいて朝が来たよん(^-^)v

体内時計が狂うと自律神経に作用しちゃうんでしょ!頑張っ!
風呂の椅子って どんなんだろ〜想像つかない…そのスポンジみたいの とれないかなぁ?
冷たい なんて (-.-")拷問に近い〜恐ろしい…
今日も1日始まり2〜
1469:2008/04/04(金) 10:43:09 ID:6xSOLPabO
貼って頂いた「ASのリンク」友の会に 入ってみてはいかがですか。
自分なりに 再度ググって 来ました。
faxでの 症状の資料請求や 事務局に メールを送れたり イベントやってたり メールで 意見交換なども していたので AS1さんに とって ためになるかと…
「すでに!やっていたらごめんなさい」
ASの皆さん 大変前向きで 読んでいるだけで 励まされました(^-^)v
1471:2008/04/04(金) 22:57:59 ID:MfsoBB7G0
ごめんなさい。
やはり昨晩も寝なかったです。
なんとなく、ぼーっとしてたら早朝6時過ぎ、
すっかり日が昇った頃、
シャワーもロクに浴びずに着替えるものだけ着替えて
それでようやく眠剤飲んで座椅子に座ったまま無理やり寝ました。
昼前に目覚めましたが、
立ち上がってたまに家の中ウロウロしたりパソコンに向かいこのスレ見たり、
そんでまた座椅子に座ってぼーっとしたりして過ごしました。
なんかこんな毎日が、無駄な一日をしながら生きてます。
そんな生活がずっと続いてます。
1481:2008/04/04(金) 23:19:44 ID:MfsoBB7G0
友の会とか。
趣旨には賛同できるのですが…引き篭もりには
金銭とか距離とか問題な、あ、距離は遠いなあ
とてもとてもハードルが高いなあ
上手く説明できないけど
なんか、こう、心身ともに疎外感みたいなものが五臓六腑に染み渡ってるから
羨ましいんだけど、入ってみたいんだけど。
1491:2008/04/04(金) 23:22:05 ID:MfsoBB7G0
リアルでもネットでも友人や恋人と呼べる存在か居ない。
1501:2008/04/04(金) 23:44:47 ID:MfsoBB7G0
生身の人と話す機会や接点が家族以外にお医者さんぐらいしか居ないってのも。
家族のものと話す事ってあんまりないし
1511:2008/04/05(土) 01:43:02 ID:8TIuwiKO0
>>83で晒したpixivを退会しました。
過去の汚点を全部吐き出して、
パソコンにある個人フォルダも全部消去したらスッキリした
でも、心にまたポッカリ穴が開いた…
1521:2008/04/05(土) 04:43:27 ID:8TIuwiKO0
ふー、落ち着いた。(現時点では)
1531:2008/04/06(日) 17:03:35 ID:qSrup0/M0
あまりにも過疎&スレ違いな事書きそう&暇なので
捨てアドですがブログ作ってみました。
http://ukare01.blog27.fc2.com/
>>9さん>>57さん、書き込みありがとうございました。
1549:2008/04/07(月) 16:14:49 ID:hE6RyZ7RO
久々書き込み(^^;)
1さん いつ頃から 引きこもり ですか?
今の年齢は ともかく…基本に戻る事も大切かと"小学校とかの夏休み"を思い出して見たんだけど 1日の計画表とか 目標など作ったりしましたよね〜(笑)
引きこもりが 悪い事なのか良い事なのかは 分かりませんが、スレ(捨てアドリンク)も 読んでで とても切なく成るって言うか モヤモヤした気持ちに成ります(-_-)
私の好きな言葉の一つに『一期一会』
笑っていても、泣いていても、1日は1日!どうせなら 笑って1日過ごしたいけど そんな日ばっかりでは 人生ツマラナイし(^_-)
何かをしたければ、何かを変えなければ↑
春ですよ〜応援してますヾ(^▽^)ノ
1551:2008/04/07(月) 20:30:03 ID:dXEwYVgS0
>>154
あ、>>9さん、どうもです。
これだけスレ違い&ネガティブ吐きだしまくりだったにもかかわらず
まだこのスレ見ていられたのですね…
もうコレっきりかと、すっかり見捨てられたかと思ってました。

で、ひきこもりの件ですが。
そうですねぇ、積極的に外に出ていた頃はかなり昔かな、
大阪の日本橋、東京で言うアキバみたいな所で…ってあんまり書くとスレ違いになるのでこの辺で。
その辺に関しては>>153のブログの方でおいおい書いてゆきたいと思います。
統失だかASだかヘルニアだか判らないけど、その痛みで
今はコンビニに行ったりするのも難儀しているのが現状です。

一期一会って一生に一度っきりの出会いって間違った解釈してました。
あと、何かを変えるって意味合いでこのスレ建てたり、ブログこしらえたりしましたが
コレでいいのかなあって。
このスレはやがて落ちて消えてゆくと思いますが、ブログの方は続けてゆこうと思います。
今度は逃げたり消したりしません。
1569:2008/04/09(水) 21:29:50 ID:YgkR1JwiO
元気ですか〜ヾ(^▽^)ノ
ブログ見ました〜が、ブログに 携帯からの書き込みは どうすれば良いか解りません(-.-;)y-~~~
携帯からは出来ないのかなぁ?
散々さ迷ったあげくパスワードとか出て来て、でもそれは、ブログを作る人用みたいで …
サッパリ解らん(-.-")
1571:2008/04/09(水) 22:02:14 ID:tyPZzcMT0
あ、9さんどうもです。
元気といえば元気です、ゃ、そうでもないかも
携帯からの書き込み出来ないんですか?
試しにパソコンで書き込みテストしてみたんですが
出来ましたが…???
どうもパスワード、2重になってるみたいですね。
最初に書き込む際、
パスワード入力欄に適当な半角英数字を入力して、
送信ボタンを押すと画面が切り替わり、またパスワードの入力を指示されます。
今度は画像…見えずらいですが画像の中に英数字が書かれています
その画像に書かれた通りの半角英数字をパスワード入力欄に入力すれば
無事、書き込みが成立するみたい。
…って意味判りますか?判らなかったらスイマセン。
158病弱名無しさん:2008/04/11(金) 12:46:37 ID:pfaCUtt20
5年間関節リウマチと言われてたのがMRI撮影などで
最近になって病名が強直性脊椎炎に変わった。
この病気て膝とか臀部などにも痛みがでるのでしょうか
あと皆さんはお薬は何を処方してもらってますか?
私の場合リウマチの薬を飲んでるのですが効果がまったく
感じられません。
159病弱名無しさん:2008/04/11(金) 12:57:15 ID:pfaCUtt20
質問したあとスレ読んでみたら
この病気の人は少ないですね
今日は激しく臀部が痛んで寝てられなくてプレドニンと痛み止め飲んだ。
これからまた寝ます。
1601:2008/04/11(金) 17:51:12 ID:zvhiryGx0
全く当てにならない1です。
今の所、処方されているのはプレドニンと湿布だけです。
ひざの痛みは自分には無いですねえ
自分の痛みは股関節から上半身全体に渡って痛いです…
これぐらいしか、、、ごめんなさい。
161病弱名無しさん:2008/04/11(金) 18:20:34 ID:pfaCUtt20
自分は背中とか股関節とか痛くなったり良くなったりの繰り返しですが
1さんもそんな感じですか?
あとプレドニンは毎日飲んでますか?
1621:2008/04/11(金) 18:32:26 ID:zvhiryGx0
去年は寝逃げする余裕もあったのですが、
現在は四六時中痛みが走りまくってます…
ちなみにプレドニンは現在のところ、朝に1錠ずつです。
効いてるかどうかというと、全く効いてませんって感じです\(^o^)/オワタ
163病弱名無しさん:2008/04/11(金) 18:51:52 ID:pfaCUtt20
寝逃げができないほどの痛みはつらいですね
あんまり質問しちゃたらまずいですよね
1641:2008/04/11(金) 20:20:55 ID:zvhiryGx0
>>163
全然為にならなくしゃしゃり出て申し訳ないです。

参考になるかどうか判りませんが、
>>57さんが
>>61のレスにあるGoogleのリンク先の一番上の方なんかはすごおくて、
ASにかかって20年の歴戦の勇者さんが居ますので
接触を試みるのもいいかもしれませんね。

自分は臆病なので遠慮しときます…^^^^^;
1651:2008/04/11(金) 20:24:57 ID:zvhiryGx0
あと、睡眠ですが、精神の病院の方で眠剤を処方されているので
まぁ無理矢理強制的にですが、晩とういうか早朝から昼前ぐらい、眠れてます、なんとか
166病弱名無しさん:2008/04/13(日) 18:13:26 ID:JOfqiMIE0
ひとが全然いないな
今日も背中がいてーな
1671:2008/04/13(日) 18:44:41 ID:QmyFlfNp0
マジで居ませんね
通ってる整形の主治医さんが言うには
自分も含めて4,5人患者居るとか言ってたのに…

ヘンな糞スレ建てた事をお詫びします。
168病弱名無しさん:2008/04/13(日) 20:13:27 ID:GOrJUIF20
>>167
糞スレなんてとんでもない!
患者の数が極端に少ない病気ですもん。スレ立てして頂き、感謝してます。
僕も最近ASと診断されたばかりなのでこれから度々お邪魔させて頂きます。
数年もの間、ギックリ腰が治らないと思っていたらそうではなくこの病気による
仙腸関節炎でした。他にも首の付け根やら股関節やら背中やら膝やら…。
169病弱名無しさん:2008/04/13(日) 21:49:32 ID:JOfqiMIE0
>>167
1さんにはスレ立ててもらって感謝です。
言葉が悪くてすいません

>>168
俺と痛む場所がまったく同じだ
薬は何を飲んでます?
170病弱名無しさん:2008/04/13(日) 22:28:15 ID:GOrJUIF20
>>169
始めまして、168です。よろしくお願いします。
なんせ診断されたばかりの新人ですので投薬はノイロとまりです。
この先、プレドニン、リウマトレックス、TNFなど段階を踏んでいくそうです。
ちなみに腰の仙腸関節がやられてるので一人で靴下やパンツを履く事もできません。
歩く姿は電池の切れかけたロボットみたいですよ。階段の上り下りも出来ませんし。
首の付け根も変形が認められていて目薬を入れる時やペットボトルを飲む時なども
上を向く事が出来ません。振り向く事も出来ず全身の可動域が制限されています。
今後もよろしくお願いします。
今後もよろしくお願いします。
171169:2008/04/14(月) 00:43:02 ID:3V4uSiEA0
自分もこの病名になったのは半年ぐらい前です
それまでは5年ぐらいリウマチて事で金注射とかいろいろと薬ためしましたが効かなかったです。
現在はリウマトレックスを週4錠で1年ぐらい飲んでますがまったく効果感じられず
それどころがどんどん悪化してきてるので不安です。
痛む場所はおもに両膝がメインで周期的に背中が激痛という感じだったのですが
最近は首と腰の下にも強い痛みがでてつらい状態です。
いろいろと情報交換しましょう
よろしくです
172病弱名無しさん:2008/04/14(月) 22:37:10 ID:6+5hQPGB0
>>171
こんばんは。
僕もこれから得られた情報があれば既出でも書き込みさせて頂きます。
リウマトレックスは適用薬として名が上ってますがその効果が殆どないのは
辛いですし不安ですね。この病気は診断も治療も難しく、患者も少ないと聞きました。
この病気を正確に診断できる医師も日本には極僅かだそうで数少ない患者同士で
情報交換出来るこの場はありがたいです。
173病弱名無しさん:2008/04/15(火) 02:24:57 ID:0e2Cgp6B0
現段階において強直性脊椎炎は、東京都においてのみ難病医療費等助成を受けることができます。
同時に特定疾患手当が受給可能です。
ttp://www5b.biglobe.ne.jp/~asweb/tomonokai/rakuchin/etc/administrative_system_of_social_welfare.htm

東京在住じゃないのが悔やまれる。
肉体的苦痛のみならず
医療費もかなり悩みの種なのになぁ〜
患者はうちの県の大学病院で3人ぐらいと先生が言ってました
少ない・・・
174病弱名無しさん:2008/04/15(火) 14:16:24 ID:r1deT0jt0
>>173
ショック!
石原さんの力かしら?住民票を東京に移そうかな。
1751:2008/04/15(火) 18:09:45 ID:t2C9xHhf0
ほんと、都民になりたい府民です。
…歴戦の勇者さんはその件に関しては賛同しないみたいですけど
自分としては全国区化して欲しいところです。
肉体的にも辛いし、金銭的にも辛いし
176病弱名無しさん:2008/04/15(火) 23:39:41 ID:tI5k6kxW0
関西にはASに強い医師が比較的多くいるみたいだね。
東日本では概念すら知られてないようです。
1771:2008/04/16(水) 01:12:31 ID:P+pHvBaE0
>>176
そうなんですか、
以前、採血でASと診断してもらった大阪の某病院へ行ったのですが
何故か脳とか神経の方とかたらい回しにされたあげく、
結局相手にされませんでした。
ちなみに、その時に掛かった診察料は
全て「知人?との会話?」名目で料金タダにしてもらえましたが
…納得いかないんですよね
178病弱名無しさん:2008/04/21(月) 23:23:55 ID:lsWHjzOu0
このスレ落ちないでね
179病弱名無しさん:2008/04/21(月) 23:38:11 ID:boxS+iWR0
今日も仙腸関節を痛めた。膝も激痛。
身体の硬直と関節のこわばりがあるので
油断して普通に身体を動かすとえらい事になります。
薬はロキソニンからアザルフィジンENへ変更。聞き始めるまでに
2ヶ月程度かかるらしいのでしばらくは耐えねば。効いてくれ。
180病弱名無しさん:2008/04/22(火) 02:57:48 ID:lziIXBGh0
アザルフィジン効くといいですね
今日はわからない事があるので社会保険事務所に電話したが
あまりの対応の悪さと途中から半ギレされたので
精神的にかなりまいった
元はといえば俺の金だろーが
181病弱名無しさん:2008/04/22(火) 10:17:59 ID:gKixLF690
>>180
ありがとうございます。
この病気、薬の恩恵があまり受けられないと知ってはいるものの
初めての薬には期待を持ってしまいます。保険外の薬には進んで欲しくないし。

社会保険事務所など、お役所の対応の悪さは本当に腹立ちますよね。
ただでさえ身体の痛みと不自由さに精神状態はいっぱいいっぱいなのに
余計なストレスは本当にまいってしまう。
182病弱名無しさん:2008/04/23(水) 22:56:29 ID:FzNVNef40
とにかく関節の癒合が怖いので痛くても
少しずつ歩いたり動くようにしてます。
もう首の回転も制限fが起きてて車の運転も
様子見るように言われちゃったよ。
183病弱名無しさん:2008/04/26(土) 20:55:23 ID:tHfFxfFvO
自分もHLA-B27持ちのこの診断付き済みです。
皆様…足の爪ってどうやって切ってますか?…
背骨は固まるなら前傾型?と直線型があるようですが、
自分は直線型で、股関節に関しては前方稼動のみ後方稼動はもうできなく、
歩く時は膝の前後だけで歩いてますが、
前方稼動といってもある90度がやっとで和式トイレには座れないです。
頚椎は前傾に固まりつつあるようで、稼動域制限も発生中。
病院からは一応セルコックス貰って飲んでますが、
貰って飲んでる人は効いてますか?
前までロキソニンを飲んでいたのでそれに比べるといまいちのような…
184病弱名無しさん:2008/04/26(土) 22:52:13 ID:KJvlvCOS0
>>183
症状がとても似ています。
やはりこの病気は可動が制限されていくのですね。
和式トイレは無理ですよね。座れませんし立ち上がることもできません。
普通の椅子の座り立ちも困難なくらいですから。
足の爪は切れないので家族に切ってもらっています。
仙腸関節に障害が起きてるようで自分で靴下を履く事もパンツを履く事もできません。
自作のマジックハンドを使って何とかしています。
セルコックスについては飲んだ事が無いので分かりません。すみません。

それからHLA B-27ですが私は持っていません。高い関連性が言われていますが
ある専門医によると日本においてのAS患者を調べた所、むしろB-27持ちは少ないとの
記述がありました。みなさんはB-27はいかがですか?
185病弱名無しさん:2008/05/02(金) 01:58:41 ID:0LUawjjb0
明日は月1の診察の日だ
皆さんはどのくらいの間隔で診察受けてますか?
医療費ばかにならないから2ヶ月に1回ぐらいの間隔にしたいな〜
1861:2008/05/02(金) 21:16:49 ID:41DE35kK0
自分は本日、診察を受けました。
現状、背中全体が痛いですが、
ここの所、最初にヘルニアと診断された箇所が際立って痛かったので。
診察を受ける間隔はバラバラですね、

主治医さん、悪い医師ではないとは思うんですが…
ついでに、
ここであった事やネットで知りえる限りの現状などをそれとなくお話しましたが
話がかみ合わなかったです。

大病院じゃない普通の小さな整形だからかも知れないけど
若干ではありますが、診察受けると高くつきますね。
187病弱名無しさん:2008/05/03(土) 00:37:31 ID:vtdns+Pd0
>>186
自分も今日(昨日か)診察受けました
同じく背中全体が痛いです。
主治医と話していろいろな面でガッカリしました


188病弱名無しさん:2008/05/07(水) 21:18:55 ID:VLoohW2CO
炎症反応の為か今朝、微熱が出て夜に熱が上がってきた。
関節の痛みと悪寒以外症状は何もなし。
室温24度の中でトレーナー×2枚にパーカを着てるけど、
まだ風に当たると寒いくらい。
感じ的には右股関節が熱っぽいのでヤラれるならココかな。

チラ裏で保守
189病弱名無しさん:2008/05/07(水) 23:59:16 ID:o0Xq/o+F0
診断されている人羨ましいよ
私はB27が出なかったので
病名撤回のまま一年過ぎた
丁度一年前地獄の日々だったよ
190病弱名無しさん:2008/05/08(木) 23:34:27 ID:WdXbdFQM0
>>189
私もB27を持っていませんがASと診断されています。
主治医からはB27がないからと言ってこの病気を否定できる訳ではないと
説明を受けました。首、腰、足などの可動域制限、動くことにより多少の
症状(痛み等)緩和、圧痛点など専門医であれば血液以外にも
診断できる情報を得ることができるそうです。
191病弱名無しさん:2008/05/13(火) 20:13:18 ID:OGZ9n4YK0
なるべく動いた方が良いって言うから動いた(散歩した)のよ。
そしたらえらい事になった。膝のすごい激痛。全身のこわばり。
教科書通りには行かないものですね。
192病弱名無しさん:2008/05/21(水) 10:13:54 ID:NZxzDlB00
このスレのおかげで長年苦しんだ自分の病名を知りました。
ほんとにありがとうございました。

総合病院で「強直性脊椎炎」かどうか調べてくださいってストレートに言いました。

まだ全ての検査結果はでてませんが
「まあ強直性脊椎炎に間違いないでしょう』との診断でした。

ちなみに自分はパニック障害も鬱もあります。
193病弱名無しさん:2008/06/03(火) 21:48:41 ID:9tLA1L5aO
4輪の教習所に通ってるけど、
後方目視しながらの、車庫入れ、縦列駐車、方向転換…難しすぎる…
第一段階の後退でも四苦八苦したけど、
腰骨背骨諸とも固まってるので、体が捻れず、
背もたれを少し倒して背もたれに肘着いて、シートベルトを外して、
シートから半尻体斜め前に出して、
ATだからクラッチ踏みながらじゃなくて、まだよかったけど、
それでも右足でブレーキ速度操作しなきゃならないし…
教習所の先生にゃ腰痛やヘルニア、体が硬すぎるからとか
色々言って四苦八苦…


age
194病弱名無しさん:2008/06/03(火) 23:44:26 ID:IkvSBwau0
確かに運転が難しくなった。
バックは無理に近い。頚椎が折れそうになるし
腰も捻れないからバックミラーとサイドミラーを使い
何とかしてます。
195病弱名無しさん:2008/06/11(水) 06:24:51 ID:KICT+2kwO
何歳で発症しましたか?
196病弱名無しさん:2008/06/18(水) 12:41:17 ID:apSOfSZhO
>>195
20歳頃から予兆があって25歳で左股関節と脊椎は固まって完全体。
28の今は右股関節と首関節が浸食され始めてる。
197病弱名無しさん:2008/06/22(日) 03:44:15 ID:ycQKJwjDO
レスが消えてる?
198病弱名無しさん:2008/07/01(火) 02:20:23 ID:JHtlquS6O
マムマム〜!
199病弱名無しさん:2008/07/06(日) 03:24:12 ID:G+Wf98TWO
保守
200病弱名無しさん:2008/07/16(水) 17:57:53 ID:xKtSlleG0
26歳女・東北住みです。
検査を重ねている段階(レントゲン・骨シンチ・CT済、MRI結果待ち)で、
まだ正式に診断されていませんので、こんな私がこちらに書き込みさせて
頂いていいものか迷ったのですが…

10年程前からちょくちょく腰を痛め続け、病院に行ってもロキソニンを
処方されるだけで、良くなるどころか年々悪化するばかりでした。
昨年末から数ヶ月間、一睡もできない程の激痛が続き、大学病院でやっと
脊椎炎の症状だと言われました。
とてつもなく痛いのに、病名がつかなくて誰も分かってくれない…と、
精神的にもこたえていましたから、長年苦しんできた痛みに理由が
あったと分かり、どこか救われたような気がしました。

現在は胸椎から腰椎にまたがって3つの骨が繋がっている状態です。
腰の方もほとんどの椎間板が消失しているため、そっと動きながら生活しています。
呼吸時に背中が痛くて、股関節にも時々激痛が走ります。
原因がまだわからず、化膿性ではないとは言われています。

みなさんの書き込みを拝見して、日常生活にかなり支障をきたして
いらっしゃるようで、とてもショックを受けました。
強直性脊椎炎と診断する医師は少ないのですね。
みなさんは何が決めてでそう診断されたのでしょうか…

長文失礼しました。
201病弱名無しさん:2008/08/02(土) 17:11:43 ID:uMju3WeF0
保守
202病弱名無しさん:2008/08/05(火) 01:08:03 ID:ztRPJy92O
教習所通い…運転だけならまだ問題ないけど、
俺はは脊柱強直に加えて人工股関節に置換したから
学科実技の応急救護が問題…
まず正座からの前屈みで股関節からの屈折が
90度以上になると股関節が脱臼するので
気道確保しながら人工呼吸は無理だ。
てか今日応急救護だ…/(^O^)\とりあえず保守
203病弱名無しさん:2008/08/07(木) 12:46:30 ID:cb7MVb750
診断されてから半年、まさかスレが立っているとは
前は無かったので人がいないんだなと思ってました
とにかく>>1さん乙です

自分は5年前から股関節辺りから痛みが出てきたのが最初でした。現在21です
診断は椎間板ヘルニアで治療は病院で腰を引っ張ることと痛み止めを飲むぐらいでした
それから痛みが出たり治まったりを不定期に繰り返して首や右肩
あと脊椎炎に関係あるかわかりませんが右肩甲骨の下あたりが疲れ?
が溜まった感じになって(前は火が点いてるような熱い感覚があった)いきました

今はまだきつい事と激しい運動以外ならある程度大丈夫なので
モービック錠を飲みながら(痛みは少しありますが)バイトをしてます
レジのバイトなので商品を見に行く時は基本早歩きです(お客様には申し訳ないですが^^;)

しかし運転はつらいですよね、体があまり曲がらないし
自分は薬を飲んでる時だけ何とか横目で後ろがギリギリ見えます
あと股関節辺りに痛みがある時は乗り降りが辛いです・・・
204病弱名無しさん
最近YouTubeとかで話題の川地先生って凄そうです。
誰か行ったことある人いますか?