●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part13●●●●●

引き続き。
天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。
コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)
※何度も注意されているのに度々現れて集団訴訟を訴える人間はスルーでお願いします

＜＜脳脊髄液減少症の症状一覧＞＞
１）痛み：頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
２）脳神経症状：視力障害（光過敏）、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、
　　嗅覚障害、味覚障害
３）自律神経症状：悪心、胃腸障害（腹痛・便秘・下痢）、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
４）高次大脳機能・精神症状：記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
５）その他：全身倦怠感、内分泌障害
（脊椎脊髄ジャーナル　19/5　2006年5月号より）

相手を罵倒する発言、嘲笑、不快にする表現は控えるようにしましょう。
それでなくても、低髄の患者は皆、精神的にも肉体的にも辛い日々を過ごしてるんだから。
高次脳機能障害は、お互い様ってことで、煽り・荒らしも一々指摘せずに放置でね！
保険屋さんや低髄否定派の人たちなどの書き込みは、証拠資料として有効活用しましょ〜！

前スレ
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1188006895/

関連サイト
●鞭打ち症患者支援協会　http://www.npo-aswp.org/
●脳脊髄液減少症【サン・クラブ】　http://www.togakikuyo.com/about-llp6.html
●低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）の完治を目指す会　http://www.geocities.co.jp/Beautycare/9918/
●脳脊髄液減少症＜慢性疲労症候群(低髄液圧症候群）Ken's Field　http://www.geocities.jp/nisiniyellow/
●低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）ファイル　http://members.at.infoseek.co.jp/teizui_file/
●脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）（はたちゃん.com）　http://www.hatachan.com/sekizuiro1.htm
●特発性低髄液圧性頭痛はどのように診断し，治療するか（日本頭痛学会）
http://www.jhsnet.org/GUIDELINE/1/1-19.htm

似たような病気の関連サイト
●慢性疲労症候群
http://www.hirougakkai.com/index.html
http://www.bekkoame.ne.jp/~sage-m/cfs/index.html
●線維筋痛症
http://fibro.jp/
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/index.html

■▲▼■　参考図書　■▲▼■
あなたの「むち打ち症」は治ります!―脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の決定的治療法
篠永 正道 (著), 山口 良兼, 守山 英二
単行本: 245ページ
出版社: 日本医療企画 ; ISBN: 4890416986 ; (2005/09)

医学誌ペインクリニック
2005.10　VOL26. NO10 ★講座　低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）
美馬達夫　山王病院　脳神経外科国際医療福祉大学臨床医学研究センター　p1403

脊椎脊髄ジャーナル　19/5　2006年5月号
特集名 : 低髄圧症候群（脳脊髄液減少症）に関する最新動向
出版社 : 三輪書店　発行日 : 2006.5.25.　雑誌コード : 0914-4412　価格（税込） : 2,310円
http://www.miwapubl.com/maga/seki_mo_19.html

本当に治ったよ! 脳脊髄液減少症編(低髄液圧症候群)　単行本: 302ページ
出版社: 林檎プロモーション (2004/06)ASIN: 4947653558

脳脊髄液減少症ガイドライン2007　編著：脳脊髄液減少症研究会ガイドライン作成委員会
出版社：メディカルレビュー社定価3,675円（本体3,500円＋税5％）　A4判変型　190頁
ISBN 978-4-7792-0100-4　発行07年04月

○通報先・便利なリンク一覧
■警視庁匿名通報フォーム(通報は2chのように書き込むだけ)
ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/anket/other.htm
■全国ハイテク警察リンク集 ttp://www002.upp.so-net.ne.jp/dalk/ksatulink.html
■警視庁ホームページ ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/
■警察総合相談電話番号 ttp://www.npa.go.jp/safetylife/soudan/madoguchi.htm
(携帯電話・PHSからは全国共通#9110 緊急性を要するものは110)
■公安調査庁 ttp://www.moj.go.jp/KOUAN/
■国家公安委員会 ttp://www.npsc.go.jp/
■公正取引委員会　ttp://www.jftc.go.jp/
■証券等取引委員会風説の流布専用　ttp://www.fsa.go.jp/sesc/watch/index.cgi?fusetu=senyo
■独立行政法人国民生活センター　ttp://www.kokusen.go.jp/map/index.html

>>1

乙！

>>1
お疲れ様

>>1スレ立て乙

テンプレの関連サイト、少し見直しました。
川上さんは、低髄関係から少し距離を置き、徐々にフェードアウトして行きたいとのことを仰っているみたいなので、
３で書籍を紹介するのみとしました。
また、脳脊髄液減少症のみにこだわる事なく、症状の改善を目指すために、
似たような症状が出るといわれている、慢性疲労症候群と線維筋痛症のサイトを加えました。
ウツ・精神病関係は、心理的抵抗感が強い人や誤解する人もいると思い、加えていません。

それと、テンプレには加えませんでしたが、事故関係で役に立ちそうな、
広島の行政書士のサイト
http://home.att.ne.jp/kiwi/JHSC/#top
http://home.att.ne.jp/kiwi/JHSC/news-140.htm#news
と、
東京の弁護士のサイト
http://www2.ttcn.ne.jp/~miyamoto/
http://www2.ttcn.ne.jp/~miyamoto/koutuujiko/sekizuieki/sekizuieki.html
を紹介します。
皆さんの体調が良くなりますように、体調不良から来る生活苦が改善されますように。

脳天さん、法テラスにたどり着くとは、さすが！
法テラスって、国が出資して、肝いりで設立された割には知られてないよね。
私もすっかり忘れてた。
以下、法テラスのホームページから。
（下は携帯版っす）
http://www.houterasu.or.jp/
http://www.houterasu.or.jp/k/
法テラスは「全国どこでも法的トラブルを解決するための情報やサービスを受けられる社会の実現」という理念の下に、国民向けの法的支援を行う中心的な機関として設立されました。

法テラスは、「司法制度改革」の三本柱のひとつであり、正式名称は「日本司法支援センター」です。国民のみなさまに、「法律の困りごとは一人で悩まず、いつでも相談できる窓口があること」「司法が身近にあるということ」を実感していただきたいと考えています。

S先生おすすめのコエンザイムの商品名分かる人いませんか？ ユビデカレノンでしたっけ？

コエンザイムって結局効果あるの？

前スレ997
ん〜、とりあえずあんまり不確かな情報に振り回されない様にお互い気を付けましょう。

悪化したって書き込む人は毎回具体的な事を教えてくれずに悪化した…
とだけ書き逃げしていきますよね。私は頭痛頸部痛が激悪化したと書き込んだ者です。
具体的な事も相談に乗って貰いたくて書き込み致しました。
悪化して3.4ヶ月たつのですが激痛に苦しんでいるのですが様子みるしかないとＢＰした先生に言われてますが痛みに耐えきれません。
パッチ痛いが全くないのでこれは癒着が悪さしているのではなく何なのでしょうか？

3.4ヶ月ではなく9月のパッチで風船効果が頭痛頸部痛に数時間ましなのが数日あり、
悪化が少し納まったのか１０月には生食と血液を混ぜたパッチをしてそれから９月に一ヵ月半悪化したように悪化しているのでもう４．５ヶ月目です。

先月二週間ぐらい悪化頭痛がましでもとの痛みぐらいになっていました。
が、
また悪化強烈頭痛が長く続いています。

一過性の物と祈りたいですが４．５ヶ月目も毎日２４時間続くと一過性なのかどうか解らなくて。
腰痛線維半身不随などの悪化は聞いた事があるのですが頭痛頸部が悪化した方いますか？

http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1188006895/993
前スレ>>993
>神経に癒着して悪化した人もいるとかいう記事も見た・・
どこで見たの？何新聞のいつごろ？

たまに悪化したって書き込みあるけど、その後良くなったのかな？
悪化するとここに書くけど良くなっても書かないから、
１〜２年経っても悪化したままな人がほんとにいるのか分からない。
悪化は一時的なもので時間をかけてゆっくり治るものだとと思う。

>>14
それ、普通に脳圧亢進してんじゃない？
脳が下がり切って、髄液が脳から流れ出る道を塞いでしまってるとか？
前者なら、半年〜一年くらい、髄液生産量が普通の量に戻るまで待つ。

前スレ996、前スレ997じゃないけど、ＢＰする時に、
リスクとか悪化の可能性とかの説明受けなかったの？

>>17
一回目悪化の時、
ガドリニトウム造影を三週間ぐらい様子を観て撮りに行って聞いたら高髄になっていないと。
小脳下垂はＢＰ前からもその画像でも指摘されましたが。
因みにＢＰをした病院ではないです。
私の住んでる地域にはないので。

痛みひどくてペインに入院しましたが全く無反応で。脳圧亢進しているか凄く気になったのでそこは低髄やっていない病院ですが単純脳ＭＲＩと頚椎ＭＲＩとＣＴを撮りましたが、脳圧亢進していないと言われました。
ＣＴやＭＲＩで解るのですかね？

前者とは脳圧亢進の事で後者は脳が下がり切っていての事ですか？
後者なら時間で元に戻らないでしょうか？
脳は小脳下垂は昔検査した時からその部位は指摘されていました。
大脳は解らないです。
リスクをかなり仰る先生なので私はＢＰをせず別病院に生食パッチとブロックを沢山通っていました。
その先生から言われたリスクは身体のあっちこっちが痛くなる事やひどければ半身不随やなんせ痛くなかった場所身体が痛くなるリスクを言われ頭痛悪化のリスクは聞いていませんでした。
因みに研究班の医師です。

脳圧亢進の症状としては、嘔吐や頭痛などがある。
医者はＣＴやＭＲＩで脳室の拡大または前頭葉の脳溝の狭小化とかを
観ればわかるというけど、脳室の拡大が顕著でなければ見落とされるのでは？
医者じゃないから良くわからないけど、脳の下垂が病態のキアリ奇形で
水頭症を併発するから、全く関係ないとはいえないと思う。
脳圧降下薬（グリセオールやマンニトールなど）の点滴注射を試してみるのは？
それから、下がった脳は簡単には元に戻らないと思う。
簡単には元に戻らないから、髄液漏れが無くなっても改善しない患者が多いんだと思う。

>>11
コエンザイムＱ１０は、一般名(本来の薬品名)がユビデカレノン、販売名が
ユベ・Ｑカプセル5mg／ユベ・Ｑ錠10mg／ユベ・Ｑ顆粒１％
ノイキノン錠５mg／ノイキノン錠10mg／ノイキノン糖衣錠10mg／ノイキノンカプセル５mg／ノイキノン顆粒１％
辺りが元らしいですけど、以下の様にゾロが沢山出ています。
イノキテン錠10mg／イノキテンカプセル５ｍｇ／イノキテン顆粒１％
カイトロン錠10mg
フルパノン錠10mg
トリデミン錠10mg／トリデミン顆粒１％
ユベキノンカプセル10mg
ユビデカレノン錠10mg「トーワ」
アデリール錠10
ヨウビキノン錠10
ラコビール錠
ラサネン錠・10
ウデキノン錠10mg
エミトロン錠
コロキノン錠10mg
サンキノン錠10
ソラネキノン錠10

>>20
脳室の拡大について聞くのは忘れたのですが撮った単純ＭＲＩとＣＴを低髄やっていない脳神経外科に観て貰いましたが脳圧亢進していと言われて。
脳圧降下剤の点滴は画像所見がなけれはやって貰えないのでしょうか？
もし脳圧亢進じゃなく低髄の人がしたら痛くなったり悪化するのでしょうか？
嘔吐はたまにしかありません。
吐き気はします。
その点滴は扱ってるのは脳神経外科のみでしょうか？

脳圧亢進の症状を自分なりに調べて観たら、頭痛、嘔吐だけではないみたいです。
私が調べて出て来たのは頭痛、嘔吐、血圧上昇、徐脈（徐脈ってどんな症状か解らないです）
意識障害、欝血乳頭って物でした。吐き気が載ってる所もありました。

なので強烈頭全体痛悪化
吐き気、たまに嘔吐のみで他上記症状ないのとＣＴや低髄やっていない病院ですが脳ＭＲＩ．ＣＴで違うと言われたし。

>>15
>先月二週間位ましで
そんな風に少し良くなり、悪くなり、また少し良くなり、、、を繰り返して回復していく場合も多いようです。
漏れが止まってないなら別ですが。

>>24
ましと言ってももとのひどい頭痛首凝り微熱に戻ったぐらいで食欲も確かに痛みが悪化頭痛がましになった二週間ぐらいのみはありました。
今は全く食欲が激頭痛の為にありません。
悪化の期間の方が長いです。
悪化する前から主症状は頭痛だったのですが、
この世の物とは言えない痛み方になっていまして。

漏れはＲＩはＢＰ前グレーだったので止まったかどうかは解りません。
皆様は漏れが止まったかどうかはどんな検査で確認するのですか？

>>25
漏れてるか検査する方法が病院によって違うのと同様、漏れが止まったかを検査する方法も違うでしょう。
BPした病院で尋ねて下さい。

>>25
騙されたと思って、
毎日、猫の背伸びのポーズを数回やるのと、
枕なしで寝るのを３ヶ月くらい続けてみて。
お金かからないし、25の不利益になるようなことは何もないよね？
万一悪化するようなら、いつでも止めていいし。

他のサイトの掲示板やブログやＳＮＳで知り合った人たちから得た情報を総合すると、
改善したり社会復帰した人たちには、パッチ後に絶対安静を長期間続けた人が多い気がする。
でも、医者は相変わらず、絶対安静は２・３日でいいとか言ってんだよな。

完治したと思ってたのに再発、悪化した人っていますか？

この中で精神薬飲んでる人って結構いる？

>>30
抗精神病薬は飲んでない。
抗不安薬は飲んでる。

この中で精神薬飲んでる人っていますか？

>>30
飲んでないけど、あふぉ医者にメタゼパム出されたことはある。

痛みなどで眠れなくて睡眠薬を飲んでいる方はいますか？

>>34
ノシ

>>33
頭痛や頚・肩のこり、痛みがあるならフツーに出す安定剤だよ。

>>36
メタゼパムを普通に出す医者はおかしいですよ。

デパスとかは普通に出されそうだね

>>23
自分も「頭蓋内圧亢進」といわれました。
ＢＰ（去年５月）から３ヶ月後からこの状態です。
頭痛、吐き気、食欲不振、低髄の頃とは逆に気圧が高いときついです。
詳しいサイトとかあったら教えてください。

脳下落による神経圧迫で痛みやこりだから効かないよね

これからBPを初めて受けようか心配してる者ですけど、不安になるな〜。

>>37
フツーに出すよ
メダゼパム→商品名レスミット
・ベンゾジアゼピン系マイナートランキライザー（抗不安薬）
・抗不安作用→弱
・作用時間 →長

デパスより作用が弱くて長くじんわり効くタイプ。
内科でも年寄りにもフツーに出すって。ただ、効きが弱いからデパス程メジャーじゃないけど。

やばい。今日絶不調だ。首はいたい、指を動かすと痛い、腰も痛い、ヒザも痛い@埼玉中部

>>39
23です。頭蓋内圧亢進と脳圧亢進は同じ事ですよね？
どんな検査で解りましたか？
私はＣＴとＭＲＩでは低髄治療やっていない脳神経外科で違うと言われたのですが、ＢＰした病院が他府県なので。
あなたの症状と全く同じです。もとは頭痛なかったのですか？
天気関係なく激頭痛首痛いＢＰ前よりかなり痛みがひどくなっていて。
私はＢＰしてから風船あったけどすぐに出て来ました。
食欲不振も全く同じです。

やばい。暖房してるのに手が冷たいまんまだ。インフルエンザかな。

>>44
39です。多分同じだと思います。
検査というか、問診の時点で、「ノボセ、下垂あたりの頭痛、食欲不振」
を訴えたところ、「ちょっと抜いてみよう」ということになり、
タップテスト（５０ｃｃくらい抜く治療）を受けました。
抜く直前に圧を測定する機械があるようで、数値をみて「やっぱり高いね。」
といっていました。
去年９月、１１月、今年１月と、３回タップテストをやりました。
少しずつ回復しているように感じます。

>>46
自分はもとの症状が微熱があるのでノボセかどうかは解らなくて。
下垂辺りの頭痛ってどんな頭痛でどの部分ですか？
脳のＣＴやＭＲＩでは脳圧亢進しているの解らないのでしょうか？
どんな痛み方でしたか？
もとは頭痛はなかったの？圧計る機械ってＲＩみたいに腰椎に鍼さして測ったたのですか？
髄圧と脳圧はまた違うのですか？
どちらの圧を測ったの？
タップテストって髄液を腰から抜くんですかね？
それで圧下がり過ぎて低髄になったりしないんですかね？

>>45
１年中インフルエンザ状態で、本当にインフルエンザにかかった時どうして分かる？
むしろ常に発熱しているから、インフルエンザには罹りにくいんじゃないかな？
罹っても罹らなくてもたいして現状変わらないけどね。

>>47
あくまで「自分の場合」なので、そのつもりで読んでください。
＞下垂辺りの頭痛ってどんな頭痛でどの部分ですか？
　両目のまん中の奥、5cmくらい（頭のド真ん中）が虫歯になったような
　きりきりした痛みがあります。
＞脳のＣＴやＭＲＩでは脳圧亢進しているの解らないのでしょうか？
　ＣＴやＭＲＩでも脳の収縮や、スキマの大きさから判断できるようです。
　でも自分は5月のＢＰ時にＭＲＩやって以降は画像は撮っていません。
　群馬のＴ先生は、水頭症、認知症も専門的にやってらっしゃる方で、
　気楽に「じゃ抜いてみよう」って感じでしたね。
＞どんな痛み方でしたか？
　低髄だったころの頭痛とは全然違います。
＞もとは頭痛はなかったの？
　低髄だったころは、肩に鉛が入っているよう痛みと、アイスを急いで食べた時の
　「キーーン」に近い感じの頭痛がありました。起立時に頻発してました。
圧計る機械ってＲＩみたいに腰椎に鍼さして測ったたのですか？
＞タップテストの時にまず測るようです。（自分は見えない）
　麻酔注射の後、腰椎に鍼さします。（でもBPよりかは全然痛くないです。）
＞髄圧と脳圧はまた違うのですか？ どちらの圧を測ったの？
　これは不明です。自分は同じものだと認識しています。。
＞タップテストって髄液を腰から抜くんですかね？
＞それで圧下がり過ぎて低髄になったりしないんですかね？
　患者からすると、治療の感じはＢＰと全く同じです。採血が無いのと、
　痛みも最初の麻酔はチクッとしますが、あとは大して痛くないです。
　足先とかタマタマに電気が走ったことはありましたけど、、
　入院も一晩だけです。
　抜いたことによる「下がりすぎ」は有りえるという説明は受けました。
　なので、まず圧を測って、「高いかったら抜く」という手順のようです。
　保健もききます。一回あたり入院費込みで2万弱です。

>>49
色々お答えありがとうございます。
ＢＰ前の頭痛はあなたの痛みの質と全く違いますが横になっていても後頭部締め付けられて痛かったので、今もそれもありながら耳より上の頭やあなたが言っている場所と同じ場所もたぶん痛くて虫歯のようとはまた違うのですが、
強烈に締め付けられて圧迫されているみたいな。線引かれてるみたい痛みもあり。
そちらの病院の事は地域が違うので知らないのですが。
ＲＩ検査なしでＢＰされましたか？
低髄理解ない病院ですから脳縦切りではなかったけど縦切りじゃないＭＲＩでも水頭症や脳圧亢進とか解りますかね？
不安で。ＢＰ病院は他県だったので一回しか診察行けてなくて。

>>48
症状すべてが2倍になった感じ。体重も。
でもって熱も微熱の範囲を超えてる。。。

>>30
抗鬱薬や精神安定剤は飲んでいる人けっこう多いと思う。

俺はうつ病との誤診だったから、抗うつ剤いっぱい飲んだ。

>>53

me too

>>51
そ・・それは辛そうだね。
どうぞ、おだいじね。

>>49
脳圧亢進で調べたら症状は23で書いたのが出て来ましたが、脳圧亢進時は腰椎穿刺は絶対禁忌である…って載っていたので、
タップテストは髄液を抜く＝腰椎穿刺と同じ事をする訳ですよね？
絶対禁忌と載っていました。
しかしタップテストで検索すると水頭症とかが主にヒットするので水頭症も高髄や脳圧亢進してるって事ですよね？
そういう患者は髄液を腰椎穿刺でタップテストで抜いている事が載っていましたし。
脳圧亢進には腰椎穿刺は絶対禁忌と載っているし訳が解らなくなってきました。

>>50
39です。
自分の場合は、縦ＭＲＩも撮りましたが、はっきり低髄だとは分からなかったです。
起立性頭痛が顕著だということ、ハルトマンの点滴で楽になること、
ということから、「おそらく低髄ですね。ＢＰやってみましょうか？」という感じでした。
ネット情報で自分では確信していたので、その場でＢＰお願いしました。
５月１日に初診、８日に入院、１５日にＢＰ、２２日退院。
その後９月くらいから高髄状態になりました。

低髄→ＢＰ→高髄　って人でどれくらい居るんだろうか？

>>53
自分もそう。色々飲んだ。
今はもう飲んでない？BPはした？

>>50
39です。
水頭症は、輪切りＭＲＩでも分かるみたいでしたよ。
（水頭症の方の写真を見せてもらいました。）
http://www6.ocn.ne.jp/~takagihp/
低髄と正常圧水頭症を新プロジェクトとしてやってくれいる病院です。

>>56
39です。腰椎穿刺（タップテスト）を進められたときは、確かにビビリました。
せっかくＢＰで塞いだのに、また穴開けるの?みたいな。
でも、先生曰く、今はカナリ細い針で、ゆっくりゆっくり液を抜くので
全然心配ない。ということでした。

>>57
ハルトマンって点滴は知りませんが内容はソリタやヴィーンなどの電解質ですか？５７さんは起立性頭痛があり、典型的な低髄だったんでしょうね。
発症から慢性していなかったのかも？
３ヶ月経ってから高髄ですか。
何ＣＣＢＰをしました？
ＲＩはなしで点滴が劇的に効いたからＢＰしたのですね。
私は連続ＢＰしていますが高髄かどうか解りませんがＭＲＩ．ＣＴを観て違うと言われました。
低髄専門医ではありませんが。
高髄になって圧がいくらか解りますか？

>>59
リンクに変なサイトが入ってる・・・
ここ信用できるのか？

>>59 60
自分はＰＣが出来ないのでないので画像は観たくても観れませんでした。
縦切りじゃなくても高髄や水頭症は解るんですね？
コピーフィルム持っているのを観たら、
縦切りじゃなくただの輪切りっぽかったので。
低髄の撮り方の造影ＭＲＩもありますが、高髄なっていないとの事で安心して三回目ＢＰして更に悪化しました。
２０ＣＣぐらいの少量だったのに。
私はＣＴミエロで腰椎穿刺で全く痛くない細い鍼で漏れ検査で頭を３０度あげれない起立性頭痛、腰椎穿刺後頭痛になりましたから、タップテストとか怖いですね。

>>46
一回で50ccも抜くの？時間はどのくらい？
脳圧が上がった状態で急激に髄液を抜くと、脳ヘルニアの可能性があるっていわれてるよね。

>>59
勘違いしていたみたいです。画像を見せて貰ったんですよね。
貼ってあるのはあなたのＢＰと髄液抜きの治療した病院のＨＰですね。

>>64
脳圧亢進で調べたら腰椎穿刺は絶対禁忌である。と載っていましたし、どうなんでしょう。
脳ヘルニアとかも載ってました。
それは脳圧亢進が悪化したらなるのか腰椎穿刺で髄液採取したらなるのか解りません。

>>64
時間は10分くらいでした。
圧が高いといっても、200mmH2O程度ということだったので、
「高随」って言い方は語弊があったかな。。です。
正式には「正常圧水頭症」ということでした。
>>62
自分が通っている高木病院のサイトです。
たくさんの病院周って、やっと治療してくれた初めての病院です。
>>61
ＢＰも50ccだったと記憶しています。「けっこう入ったね。効果ありそう」
っていってました。

>>66
髄圧２０って事でしょうか？
６４さんもお尋ねしていたようにタップテスト時、毎回５０ＣＣ髄液を抜いているのですか？

ＲＩ検査はそちらの病院はないのですよね？ＲＩが置いてないとかで。
５０ＣＣ一回でＢＰしたら今の時代かなり量多いような。
本当病院によって全く違いますね。

>>67
すいません。記憶がアヤフヤなので、そういわれると数字にあまり自信なしです。
でも2回目のタップテストの時に抜いた液を見せてもらいましたが、牛乳瓶1/4くらいは
あったように見えました。。
「ＲＩシンチ」は5月1日の初診の時に説明ありましたが、自分は知らなかったので、
聞いてみたところ、「ＲＩやってもわからないケースは多い。やることはＢＰと同じ」
という回答だったので、ＴＶやネットでしっていたＢＰを「やってください」と
頼みました。

オレ低髄だけど脳圧亢進の人の症状と近い
締まる頭痛我慢して作業→頭の中心や目の奥ｼﾞﾝｼﾞﾝｸﾞさｸﾞｻ
立つと悪化

>>68
いえいえこちらこそ難しい質問申し訳ありません。

ＲＩ検査では漏れ部位がはっきりしない事が多いと言いますね。
早期膀胱集積があるかないか解るぐらいだったりグレーゾーンだったり。
ＭＲミエロで判断出来る医師も少ないようですし。
髄液なのかリンパ液なのか解らないらしくて。
Ｓ医師は詳しいようですね。
私も約一年開いてからのＢＰはＲＩなしでしましたよ。
悪化したのは漏れが止まっていたからなのか連続ＢＰが原因か解らないです。

では失礼致します。
良くなられているようで羨ましいです。

>>69
私は脳輪切り単純MRIとCTで脳圧亢進していないと脳神経外科医とペインの医師に言われたけど、あなたの痛みにもかなり似ています。
Ｓ先生の昔の本の体験談に低髄の症状で頭を凄い締め付けられてる耐え難い痛みがＢＰで治ったって載ってましたが、私は痛み方が声も出せない位、悪化しました。風船効果数時間、２．３日あったのに。
頭痛はＢＰで治りやすい症状と同じような痛みの患者仲間さんから聞いていたのに。
その患者さんは早期発見だったからかなぁ。横になっていても私と同様体制関係なく痛かったらしいです。ＢＰしてからどれぐらいたつのですか？

>>58
BPは4回したけど、改善されず。

>>55
ありがとう。

訃報：大下申利子さん　４５歳　死去
交通事故サポートプログラム代表理事　／愛知 - 毎日ｊｐ(毎日新聞)
http://mainichi.jp/area/aichi/news/20080129ddlk23060138000c.html

ジコサポネット
http://www.jikosapo.net/

ご冥福をお祈り申し上げます。

>>71
もう1年くらいかな

ついに保険会社に訴えられたぜ
自賠責で等級ついたんだから、それで示談しろっていわれても
働けない体で14つけといてよくいうぜ

　
唐突ですが、、

ＤＶＤ　1枚を送るのに、一番安い方法をどなたか教えてください。
（日本国内です。）

テレビ放送の分を、他の低髄の方に送っています。

メール便80円でだせる
A4厚さ１ｃｍ以内までだからスリムケースまでいける

>>77
ありがとうございます。
普通郵便だと180円かかるので、メール便がいいですね。

>>76
つYOU TUBE
これならタダ！

＞＞79
YOU TUBE...観たことはありますが、、
動画の登録方法を知りませんし、
手持ちのＤＶＤは、6番組分、1.5時間くらいの内容ですので、
エンコードとか大変そうに思えて、躊躇してます。

>>39
前スレで脳天さんが主治医から、カフェインを摂取すると体内の水分が排泄されるから低髄にはよくないって言われたって書いてたけど、正常圧水頭症や脳圧亢進には効果あるんじゃないかな？
39は主治医から、カフェインの摂取について何か言われたことありますか？
私は、主治医から、カフェインは髄液の量を調節する働きがあるって聞きました。
多い時は少なく、少ない時は多く、でも漏れを補完することは出来ないみたいなことを言ってた。

39です。
カフェイン処方してもらって3日間ほど飲んだのですが、朝服用しただけでも夜まで眠れなくなってしまい、目の奥ズキズキで大変でした。なので今は午前中のカフェオレだけにしています。
薬は今、トリプタノールを3回/日、頓服でイミグラン。眠れない夜はソラナックスを飲んでます。
あと「亢進頭痛」ひどい時は、「ひえピタ、熱さまシート」を額に張ると楽になります。

タップテストで髄液を三回抜いたと書き込みされているＢＰ→脳圧亢進はもしかして励まし合いの会の掲示板に詳しく経過報告やDVDを送ってくれるとかのHNたらじんさんですか？
トリプタノール痛み緩和しますか？
私は悪化前でも緩和しなかったです。
イミグランは偏頭痛の薬ですよね？
私はズキズキ系じゃないのでミグシス、レルパックス等全く効きませんでした。

>>83
です。ばれちった？

トリプタノールは効いてる感じしないです。
今は偏頭痛の傾向なので、イミグランを勧められてます。
目の中に小雪が舞います。←偏頭痛

低随の頃には、イミグラン飲んで死にそげになりました。

>>27さんは改善しましたか？

>>84
一昨日からなんとなく気がついていましたがそうなんでかぁ。毎回髄液50CC抜いていたのですか？
合計ですか？起立性頭痛、腰椎穿刺後頭痛にそれだけ髄液を抜いてなりませんでしたね。

>>85
改善全くしていません。
ＢＰ病院先生には痛みひどくなった事を言ったらひどいなぁって生食パッチの処置でしたし、脳画像撮ってきた物を見せたり。
えげつない痛みで外に出れなくてまた行く病院がなくてＢＰ病院は他府県だし困っています。

>>85
改善して社会復帰してます。

で、どっちが>>27 ？
or どっちも>>27 ？

>>86
Ｐサンでしたか。。。
なんか「街でばったり会った」みたいな感覚ですね。
あちらでは「亢進」の方はいらっしゃらないようだったので、２ｃｈに浮気してました。

9月のタップテストでは、抜いた直後から劇的に良くなりました。
「これが気分爽快ってやつだったんだ！」5年ぶりくらいの感じでした。
でも、3日ほどでまた頭痛めまい耳鳴り。。
2回目（11月）、3回目（1月）では、１回目ほどは変わりませんでした。
先生の話しだと、定期的にタップテストを繰り返すことで、除じょに回復するでしょう。
とのこと。それでもどうしても治らない時は、「シャント術」を考えましょう。
ということでした。頭蓋骨に穴開けて管通しておなかに液を逃がすらしいです。
うなじあたりにバルブをつけて、時々量を調整するらしいです。
いやですね。これは。

>>88
自分は、39,46,49,57,59,60,66,68,76,78,80,82,84,89 です。

タップテストで抜いた量、間違えていました。
１回目（１０月）25ｃｃ　２回目（１１月）30ｃｃ　３回目（１月）30ｃｃ
　　初圧は、225ｍｍH20　ということでした。

５月のＢＰでは、自家血35cc入れたということでした。
（抜いた血の量が50ｃｃだったようで、勘違いしてました。）

>>90
>>85が>>27の体調をたずねたら、>>86と>>87がレスしてるから
>>27は誰？と疑問に思ったわけで、亢進さんの事ではないですよ。

>>91

私は>>27さんが　猫体操と枕無し　3ヶ月でなにか改善したかな？と思って伺いました。

>>89
私は一昨日から質問していたBPで頭痛がこの世の物とは思えないぐらい悪化した患者で>>27の書き込みや一昨日、亢進さんに質問しといた者です。
私の住んでる都道府県は低髄している病院がなくて。Ｐさんとは何の事ですか？あなたはＲＩシンチせずに脳造影ＭＲＩでＢＰしたのですか？
点滴が聞いたから。
タップテストも脳ＣＴ．ＭＲＩ画像で高髄なっているの確認せずに圧を確認してされたのですか？

>>91
ですよね。その問いに二人がレスしてるから、あれ？と思ったけど、、、
かなり遡って読み直したら、大体解りました。

ごめん↑>>94は>>92宛てへのレスです。

>>92
強烈頭痛が悪化してから、8月極少量不変
9月風船効果頭痛頸部痛にあり、すぐに悪化して、高髄になっていないか脳検査して１０月に生食と血液を薄めたBPをして更に悪化して、もう4.5ヶ月たつのですが、低髄やっていないペインに入院したけどブロックが全く効かない痛みになってて。　
生食パッチも無反応でして。
9月10月から毎日1日中悪化なので枕はないと寝れないので低い枕です。
猫の背のびポーズは知りませんでした。
悪化頭痛が治るのでしょうか？
脳圧亢進しているのか解りません。
単純ＣＴ単純ＭＲＩでは違うと言われたのですが。
ここまで痛みひどいと脳圧亢進しているのか不安だけど上記検査では違うと言われました。

96に誤解を招く書き方してしまいました。
8月極少量は、BPで悪化する前です。
9月から悪化して10月の薄めたのをして9月に悪化したぐらいかなり悪化して悪化期間が4.5ヶ月はかなり長いです。
BPの悪化前から天気関係なく痛みはひどいです。天気が悪かったら余計痛かったような気がしますが、悪化した今は晴れでも雨でも頭が特に首と痛いし最後のBPから半年位様子みないと行けないって言われましたが耐えきれないです

風船効果が数時間、数日あっても悪化する場合があるんですね。

>>93
Pサンは、27さんのことです。
別の掲示板でお話したことがあったので、内容でお互い分かりました。

ＲＩシンチはやっていません。初診（5月1日）でMRIを撮って5月15日にＢＰしました。
顕著な起立性頭痛と点滴での改善効果から、ＢＰをお願いしました。

タップテストも何も撮っていないです。3回とも問診のみで、その日の内に抜きました。

　失礼いたします　　
　 「こころの病・勝利法則」 のご案内です　
　　　　　　　　ご笑覧ください。
　　　　 http://www4.ocn.ne.jp/~kokoro/

>>98
27さんは私ではありません。
私は一昨日からあなた様に質問をしていた物です。悪化頭痛の。
脳の造影縦切りＭＲＩで低髄と解り点滴が起立性頭痛にかなり効いたからＲＩシンチせずにＢＰ３５ＣＣされたのですね。
タップテストは怖くて出来ませんが腰椎穿刺後頭痛も経験しているので。
それには５ＣＣのＢＰで効きましたが。
５ヶ月続いている悪化頭痛は圧を計っていないので何なのか解りません。
あなたの病院は低髄も水頭症も専門的にやっている病院だから、タップテスト簡単にしたのでしょうね。
一回目タップテストした時は悪化した頭痛が治ったけど三日目からとか、また出てきたのですね。
ＢＰ悪化頭痛はましになりましたか？
悪化頭痛の痛みの質が私と違うような。
ＣＴ輪切りＭＲＩでも圧は解らなくても脳圧亢進しているか解るんですよね？

誰が誰だかわからなくなってきたので差し障りの無い範囲でコテつけて頂けるとありがたいです。出来ればキャップも。

もちろん、名無しに戻っても使い分けてもオーケーですので

>>101
すいません。自分が混乱させちゃったです。
自分は39,46,49,57,59,60,66,68,76,78,80,82,84,89,98
「励ましあい掲示板」では「たらじん」です。

>>100
5月のＢＰ後8月くらいまでは、すごく楽になりました。
この時期は食欲も旺盛で、メタボ要注意状態でした。
低気圧の接近が頭痛で判る状態でした。

9月くらいから、ノボセ、目の奥キリキリ、浮動性めまい、耳鳴りがひどくなってきて、
Ｔ先生に相談したところ、タップテストで。ということになりました。
症状の出方の違いで自分は「高い」or「低い」区別できます。

先月の3回目のタップテストの時は、2日間ほど「低」になりました。
肩の痛みが半年ぶりくらいに酷くなったです。
>>101
すみません。2Ch不慣れなので。。。コテ、キャップ、、ってなんすか。

>>101さん
私もキャップとは何か解りません。

私コテをつけていないのでややこしくてすみません。
>>102さん。
頭痛悪化だけではなかったのですね。
私はもとが頭痛が主症状だったので悪化してからもＢＰ前の頭痛も1日中ありますし、頭の側頭部が締め付けられた線や圧迫さるているような物が出てきて頸部痛ひどい張りみたいな。
これも痛み方が強くなっていて最近は肩まで痛いです。
ノボセというかほてりは微熱発熱も主症状なのでパッチ前関係なくあります。

抜いて低になった症状は典型的な起立性頭痛ですか？

>>102
コテとは、固定ハンドルネームで、あなたの様に名前を付けて書き込む事。
キャップは２ちゃんに発行して貰う名前。
でも、そこまでするより、トリップという、本人を証明する方法をとった方が良いと思いますが、
とりあえずは、同じ話題が続く間は、混乱を避ける為、コテだけでも使ったら良いのではないでしょうか。
キャップとトリップについては
http://info.2ch.net/guide/faq.html#C0　
から“★や◆のついてる名前はなに？”を参照して下さい。

27です。
昔は「励ましあい掲示板」にも出入りしていましたが、
コテハンの馴れ合いになったのでロムってました。
最近「励ましあい掲示板」で猫の背のびポーズをしてる人がいるのをしり、
自分の改善体験がやっぱりＢＰだけじゃなかったのだと確信したので書き込みました。
亢進に関しては、わかりません。

>>104
ありがとうございました。

>>103
頭痛、肩こり、ふらふらめまい、が二日間くらいでました。
でもその後良くなってきた感じです。

>>107
うにうに(^v^)

27,87です。
補足説明しておきます。
猫の背伸びのポーズは、パッチを受ける前に行ってた整体から教えてもらいました。
その整体では、低髄がわかる前だったにもかかわらず、脳が下がってる可能性をいわれました。
枕なしで寝るのは、整形外科で言われた話しですが、
昔からの患者さんのホームページでも枕なしで寝るのをすすめている方がいらっしゃったので、
試してみました。
猫の背伸びのポーズも、枕なしで寝るのも、髄液が漏れている人の場合は、ほとんど効果がないと思ってます。
「励ましあい掲示板」の書き込みを読んで、自分が改善したのはＢＰだけじゃなく、
猫の背伸びのポーズと枕なしで寝るをを続けていたからだと確信したってわけです。

最近は仕事から帰ってきたら、何よりも先に、猫の背伸びのポーズしています。
亢進に、猫の背伸びのポーズと枕なしで寝るのが効果があるかどうかはわかりませんが、
一度でも脳が下がっているとお医者さんに言われたことがある人は、
猫の背伸びのポーズと枕なしで寝るのを試してみてはいかがでしょうか？

>>109さん
自分の通っている病院でも、「低随には枕無し」を徹底されました。

ＢＰの時は２週間の入院だったのですが、
初日から枕無しで、ベットも逆に足の方を高くする体制。
ＭＲＩ撮る時も、足側を高くするようにクッションを膝下に入れる。
トイレ以外は必ずこの状態をキープするように言われ、（トイレ付き個室）
食事も横向きに寝たままの姿勢で、おにぎりを食べて、飲み物もストローで飲む。
お風呂も寝たままの姿勢で運ばれて、寝たまま洗ってもらうという徹底ぶりでした。

で、一週間後にＢＰして、その直後１.５時間はうつ伏せ寝。
その後、３日間はＢＰ前と同じ「枕無し、足上げ、横寝で食事。」
１０日目になってようやく安静解除が出たのですが、
それでも車いすで院内移動して、
あおむけのままペダルをコグという特注エアバイクで軽いリハビリ。

看護婦さんの話では、ちょっと前までは「トイレも寝たまま」だったそうです。
とにかく「低随時は頭を上げない」を徹底していました。

ストレートネックを改善する方法を知ってる方いらっしゃいますか？

>>111さんは低髄と診断された上でストレートネックという指摘を受けたのでしょうか？

実は私も低髄的な症状が多数見られ、主治医に首の傷みを訴えたところ
「ＭＲＩ結果から見るにストレートネックです。アーチが無いせいで全身に負担が掛かっているんでしょう」
と勝手に納得されてしまい良い方向には向かっていないのです。


低髄の方はストレートネックを併発されている方が多いのでしょうか？

>>112
私はストレートネックで低髄です。
ストレートネックだから低髄になりやすいのか、低髄になったからストレートネックになるのかは全く解りません。
すみません。

私は首が長い上にかなりのストレートネックです。

むちうちや接骨院、整体等で頚椎捻挫させられた方はストレートネックの人、多いと思います。
ストレートネックを治す方法は私が知る限りありません。

知人がTVでストレートネックを治す体操というのを観たとの事。
ずいぶん前で、知人自身はストレートネックではないので内容等全く覚えてないそうです。
知ってる方いらしたら教えて貰えると助かります。

>>113

レスありがとうございます。
私は低髄のせいでストレートネックになったと思っています。


一応首ネタということで、ためしてガッテン

警告！首の痛み総点検
ttp://www3.nhk.or.jp/gatten/archive/2007q2/20070523.html

枕
2/13 pm/16:05　再放送

解明！ぐっすり眠れる枕の秘密
ttp://www3.nhk.or.jp/gatten/archive/2008q1/20080206.html

低髄否定派の医大で鞭打ちで治らないという人の大半はストレートネックだったと言ってたよ
オレ低髄でストレートネックだった
そして損保に訴えられた

>>118
低髄でストレートネックだった・・・って過去形なのは低髄もストレートネックも治ったの？
ストレートネックは治らないって言われたんだけど。医者から鍼師からも。　　
病気じゃなかったら事故する前に頚椎レントゲン、ＭＲＩを撮る事がないから、事故でストレートになったかなんて以前の画像がない判断しようがないよ。

だけど鞭打ちでストレートネックや後弯してしまったと自分も思ってる。

いや両方まったく治ってないよ
低髄はむしろ悪化してるしさ
確かに以前からストレートかどうかなんて画像がないからわかんない
ただ、低髄否定派と低髄と診断した医師が言ってた大学病院で
医者が鞭打ちで長期間かかったり治らない患者はストレートネックが何故か多い
ストレートネックは治せないけどっていわれた
低髄でストレートネックは多いとも診断した医者にいわれた
低髄だからストレートになるのか、その逆かわかんないけどねって

>>116>>117
情報ありがとう。
枕にもとても関心あります。

>>120

私はヒドイ風邪をきひ、セキこむことが続いた後、低髄の症状が出てきました。
事故などの衝撃は受けた記憶がありませんので、ショックで首がまっすぐになったのではないと思います。

いずれにしてもこの病気は首がポイントのようですね。

じゃあ元からのストレートネック（悪い姿勢とか）が原因で低髄に
なりやすいってこともあるのかな？

漏れがふさがって脳下垂が治ればストレートネックも自然と治るんだろうか？
それともストレートネックだけは残ったまま？

書いててわけわかんなくなってきたけど

協力をお願いします
http://www.npo-aswp.org/

>>123
うーん、どうでしょうね。ちなみに私は健康なときから姿勢は良いほうでした。
学生の頃、猫背が原因でひどい目にあった同級生が居たもので、常に意識していた関係です。

私は都立病院のリウマチ科に通っているのですが、とにかく主治医（大学病院から派遣されている）
に低髄の知識や、目の前に示されているストレートネックとの関係などを理解しようとする姿勢は
全くなくて困っています。日本の先端医療を担う病院から来ている先生でもこれですから。。。

話は変わりますが、皆さんの中でステロイド系の投与を受けてる方はいらっしゃいますか？
私はケナコルトという薬剤の注射を受けた事があります。
1度目打ってから、腹部の紅班と足首の痛みが緩和されました。2度目は特に効果がありませんでした。
その後、ステロイド系は試していません。

>>125
ステロイドは使った事ないなぁ
漢方薬ならあるけど

>>123
低髄患者＝ストレートネック
じゃないんだから、
低髄になったらストレートネックになるんじゃなくて、
ストレートネックの人が低髄になりやすいんじゃないのかな？
勿論、ストレートネックじゃない人も低髄になる。
ただ、ストレートネックの人のほうが、そうじゃない人たちに比べて、脳が下垂しやすそうだから、同じように髄液漏れしてても、ストレートネックの人たちのほうが症状が出やすいのでは？

>>127
ごもっともな話です。

でもそもそもストレートネックって先天的なものなのかな。
うまれついてのもの（遺伝を含む）がある人がそんなに居るとは思えないんだけど。
私のMRI画像診断結果を見ても　「ストレートネック：生理的なアーチが消失しています」とあった。
（"アーチ"の部分は湾曲とかそんな意味の言葉。今手元にないので失念）

生まれつきストレートネックだったから低隋になった、のではなく　何かの原因で低隋とストレートネックが
起こったとは考えられないかな？

ストレートネックは、姿勢が悪いと少しずつなる場合が多いみたい

患者団体に所属されている方、居ますか？

いろいろ低随の情報がほしいので、探しているのですが、
掲示板が無いので、躊躇しています。

「日本燦(さん)クラブ」 と　「サン・クラブ」って同じですか？？

ＨＰ観る限りでは全然ちがうみたいですが。
「サン・クラブ」の代表はテレビでおなじみの、Ｔ．Ｋさんですよね。

>>131
TetsuyaKomuro

>>132
誰がネタを言えと…



TetsukoKuroyanagi

>>131
団体に所属したいなら>>2を参考にされては？
サンクラブは栂さんの団体ですが、もう1つの方は解りません

■■脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名　鞭打ち症患者支援協会)■■
http://www.npo-aswp.org/

■■脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名　鞭打ち症患者支援協会)■■
会員申し込みページ
http://www.npo-aswp.org/order/enterenter.htm

>>135
入会金、年会費　高すぎです。
仕事できない　＆　治療費膨大　で出費無理です。

「日本燦(さん)クラブ」ってどう見ても、新興宗教じゃん？
宇宙からのメッセージ？はぁ？
ＮＰＯ法人ってこんなのでもなれるからなぁ。
でも、確実に治るんなら、入信します(爆)

ガッテン見た。とりあえず１５度でがんばる

もしTetsukoKuroyanagiさんが代表なら、
一挙に認定されそー。

だれか有名人の患者っていないか？？

EZ DO DANCE

治療法・病気いったい…とまったり行こうよが観れなくなってそれぞれどのカテゴリーから検索したら良いのか解らないので教えてください。

【治療法・病気】いったいどうなっ低髄！
http://human7.2ch.net/test/read.cgi/nohodame/1193507563/

◎◎まったり行こうよ、息抜き雑談＠低髄◎◎
http://human7.2ch.net/test/read.cgi/honobono/1181909691/

>>143 144さん
ご親切にありがとうございます。

他にも低髄関連スレあるのですか？

キャリアイレブンに記事
http://www.cabrain.net/news/article/newsId/14522.html

>>145
携帯でスレを探す場合、携帯用トップページの下の方に有る“スレタイ検索”で調べると、カテゴリーに関係なく分かりますよ。
試しに、低髄で検索してみてください。
もう一つ見つかる筈です。
http://c.2ch.net/

朗報か疑問だがとりあえず
交通事故で低髄発生はありうると認めた。
しかし既存患者にとって問題点が
１．衝撃が大きい場合にありうる（トラックに勢いよく追突されたなど）
２．長引かない
３．自賠責後遺障害等級非該当から12級程度（現在の鞭打ちと同じ等級で労働に差し支えなし）
４．頭痛など一部の症状以外関係ない（心因的）

>>148　どこが（地裁？）認めたのでしょうか？
教えて下さい。

消えたね。管理人が治ったからか？

Ken's Field　
http://page.freett.com/nishiniyellow/index.htm

http://www.geocities.jp/nisiniyellow/

>>150
お引っ越ししたらしいよ　Ken's Field
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/

>>152
おおっサンキュー　キレイなＨＰだ。

治っても続けてくれるなんて管理人さんは良い人だ。

>>149
反対派

>>149
裁判所は、等級を変更することは、まずあり得ず、○病は何級だろうということもない。
この手の話は、反対派内でどこまで認めるかの話。あまり詳しくかけない。
もし低髄でより上の等級が欲しければ、自賠責の認定機関相手に、
似たような症状と画像証拠等の人で、集団訴訟でも起こして
医師意見書が複数集まるし、、同様の事故で発生し、この症状で働けない状況がおこりえると、
客観的に分かるようにして、現状の等級認定が症状と、一致してないから修正しろと勧告して貰うしかない。
現状では、鞭打ちと同様に扱うという、反対派の方針で進んでいくことになりそうだから
危機感もって頑張って

>>155
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hoken/1116450195/l50x
へ、どうぞ。

>>152
ここの管理人さんは真面目で良い人ですね。
日記を読むと人柄がわかりますよね。

それにくらべて・・・・はいけません。良い人ぶってるだけ。
いつか化けの皮が剥がれることでしょう。

>>157
Ｑ＆Ａは何度も読み返したことがある。
こういう情報は貴重だよね。残してくれて良かった。

>>158
同感です。Ｑ＆Ａに「高随」の件も載ってた。
管理人さん。。年齢や環境も自分に近いです。
日記みてたら元気が沸いてきた。

>>156
関係ないからそっちを案内されても困るが、そっちで何を書いて欲しいかまず書いてくれ
反対派の情報を持ってきて、回答したのに、その一言しかないのは失礼だろ
それとも同業者か？
同業者だとしたら、患者みてなにも思わないわけ？

あれ

>>159
携帯からは質問は観れても回答が観れないので高髄や脳圧亢進等の回答教えて下さい。

>>162 3つほど記載あり。

Q;
鞭打ちの人と慢性疲労症候群の人で治りの違いが感じられます。どうしてでしょうか？

A；そのとおりです。鞭打ちの人は事故等が原因が多く、
ブラッドパッチ治療までの期間が短い。
まだ、漏れている量が少なかったり、体や脳の状態が漏れている状態に適応していない。
だから１，２回のブラッドパッチで治る人が多いのです。
一方、慢性疲労症候群の人は、原因がわからないので、
長い期間不調状態でいろいろな病院に通っている人が多いです。
そのため、体が髄液が漏れている状態に適応しょうとして、
髄液腔拡大、脳静脈拡大等ができあがってしまっています。
漏れている部分も長い期間漏れているので、
その穴がふさがりにくくなっています。
そういったことからブラッドパッチの回数も鞭打ちの人より数多く必要ですし、
漏れが治まった後、体が元に戻るまで時間がかかります。
小脳が下がった状態や静脈が太くなった状態（髄液の代わりに血を送り込んでいます。）
が、今度は反対に漏れていない状態に対応するのに時間がかかり、その期間、
不調がやはり起こります。

Q;長い間、慢性疲労症候群で漏れが止まった後、
かなり辛い状態が続いている方がいらしゃいます。
例えば、頭が割れるように痛いとか。それはどうしてですか？

A;上記の質問の答えと重なりますが、漏れがなくなり、
髄液がたまってきたにも関わらず、
静脈が拡大して髄液の代わりに血を以前と同じように送り続けているため、
脳に対する圧力が高まり、大変な頭痛等に苦しむ方がいらっしゃいます。
体が順応するのを待つしかありません。髄液圧亢進状態と考えられます。

Q：
脳脊髄液減少症治療後に非常につらい高髄液圧になる可能性は高いのでしょうか？
A:　なった人の例は非常に少ないです。
高髄は今まで髄液が少ない人が短期間に増えると圧が増え、
神経がそれに対応できないために起こります。
人間の身体はゆっくりとした変化は対応できるが、
急激な変化は対応できないことからおこります。

>>162
あなたも高随ですか？
「非常に少ない」仲間でしょうか。

>>163から166さん
詳しく載せて頂き有り難うございますm(__)m
高髄かどうか解りませんがＢＰ悪化頭痛の者です。

割れそうに頭痛いのですが、慢性疲労症侯郡ではありません。
低髄を専門にしていない脳神経外科医に単純輪切りＭＲＩとＣＴで高髄とか脳圧亢進していないと言われました。
連続ＢＰしてしまったので高髄になってるような気がして心配です。
貴方は高髄なんですか？
どんな症状ですか？

コテハンにすれば？
この前から同じ方達では？

>>168
すんません。連カキは私です。

>>169さん

慢性疲労症侯群ではないのですが、たぶん私は>>164のようになっているのではないかと思っています。
164さんはタップテストで髄液三回抜いたのですよね。問診のみで。

164さんとは少し痛み方が違う感じで食欲不振は同じです。

これは時間がたつのを痛み苦しみながら待たないといけないのでしょうか？

>>170さん。
自分もどうしたらいいのか分らない状態です。
じっと耐えればそのうち神経が慣れてくるものなのか。。
いっそのことシャント術でもやった方が近道なのか。。。
亢進と診断した主治医の先生も「こんなこと（低随→亢進）もあるんだね。」
という感じで症例はお持ちじゃないようです。（約300人中）

去年の秋から低随を診てくれるようになった、近所の大病院では、
「この状態は全く理解できない」ということで、転院拒否されました。

>>171
高髄はどれ位の期間、続いていますか？ＢＰからどれ位で始まりましたか？

ＢＰ後4ヶ月くらいあたりから亢進状態になっています。
（今、ＢＰ後9ヶ月です。）

>>173
自分はＢＰ後９ヶ月あたりから始まり６ヶ月くらいで終わりました。
６ヶ月目がピークで地獄でした。横になることが耐えられず、ずっと起きていました。
お風呂も駄目、お湯をかけても水をかぶってもだめ。
散歩も５分で断念、刺激しないようにそっと帰るしまつ。
まさに>>164の状態でした。
Ken's Fieldは読んでいたので、そのうち治まるのを期待していたのですがいよいよ我慢の限界、
肩も背も腰も、強張って硬くなっていたので、マッサージに行きました。
１時間ほど全身を揉みほぐして貰ったら、高髄は半分くらい楽になり、２〜３日でけろっと治ってしまいました。
丁度、治る時期に当たっていたのかもしれませんが、自力だけではもう少し長引いていたかもしれません。

>>171さん
私もどうしたら良いのか解りません。
また住んでる都道府県に低髄やってる病院がないですし。
髄液を抜くタップテスト三回やって良くなったのではなかったのですか？
抜いてまた低髄にならなかったのですか？
4ヶ月経ってからその様な症状が出たんですか。
私は風船効果数時間あってどんどん痛みひどくなっていきました。
頸部痛までひどくなって。もとから後頭部痛がひどかったので入院中は悪化したかどうか気がつかなかったんです。
そして更にプチＢＰをして更に悪化。
パッチ痛は全くないのに。

>>174さんも高髄、脳圧亢進状態なのですか？

どういう検査で解りましたか？
やはり腰椎穿刺して髄圧計ったのですか？
私はそれはしていません。低髄やっていない病院だけと輪切りの縦切りじゃないMRIとCTで違うと言われましたがここまで激頭痛だと>>164みたいになっていなか不安だけどどういう検査をしたら解るんだろう。
私は横になってても座ってても痛いです。

>>176
検査はしていません。でも、本の知識などから、高髄なのは自分で分かります。
ある程度圧力が続けば、体が髄液の出口を見つけてくれると思っていましたから、特に何もしませんでした。
首から腰まで全体に渡って漏れていたのを１度で塞いだので高髄になるかもしれないと思っていました。

>>176
熱海では何と言われたのですか？

>>177
私は熱海の患者ではありません。
貴方は熱海患者さんですか？
ガイドラインに載ってる先生です。
しかし私の場合はクリニックでも生食と血液混ぜたＢＰも続けてしてしまったので。勿論やった箇所とかは先生に言いました。
悪化が落ち着いている時に早く治したくてやってしまいました。
高髄の症状や頭の痛み方ってどんな感じですか？
もう悪化して５ヶ月経過したのですが。
悪化してからは、鍼やペイン入院しても駄目でした。

>>179
痛みはありません（自分の場合は）。
ＢＰ前はかなりの痛みに２４時間のた打ち回っていましたが、痛みの方が全然ましだと思いました。
頭がパンパンで膨張して破裂寸前、筆舌に尽くしがたい苦しみ、とはまさにあの事です。
とても表現できません。たぶん潜水病が近いのではないでしょうか？

>>177さんは何も検査はしなくて、
高髄症状から６ヶ月目でマッサージをして高髄症状が治って、もとの低髄の症状になったのですか？
私は主症状が頭痛と頸部痛だったので特に頭痛。
悪化してからはこの世の物とは思えない強烈な頭痛が1日中。
先生にはひどいなぁ、だから何が起こってもおかしくないって言ったよ。って言われました。
半年位時間だと。
横になっている時の方が痛いかどうか聞かれました。帰りに生食パッチして帰りました。
悪化頭痛には無反応でした。
悪化してから頸部痛や肩痛までかちかちでひどいです。
漏れが止まったかどうかは解りません。

>>180さん
頭がパンパン膨張しているみたいな感じで痛みはなかったんですね。
私はＢＰ前激頭痛。まだ何とか病院に行ったり気合い入れたら出来てた。
ＢＰをしてからどんどん頭痛がひどくなり頸部痛もＢＰ前の痛みより激激頭痛になりました。
私は頭パンパン膨張感がない激痛なので何なんだろ？貴方はＢＰ前の激頭痛２４時間はどんな痛み方でしたか？
今は高髄治って低髄のＢＰ前の激頭痛ありますか？

>>181
高髄の後、低髄に戻りましたが症状は以前に比べて、かなり軽くなりました。
耳鳴りがしてきたのでもう休みますね。つづきはまた明日。おやすみなさい。

自分も痛みがMAXなのでまた明日。
お休みなさい。
明日宜しければＢＰ前の２４時間のたうち回る激頭痛がどんなんだった教えて下さい。

>>184
ハンマーでかち割る手前・・・かな？巨大な胡桃割りで頭を締め付けて割れる寸前。が近い。
アイスノンと頭をかかえて呻きながらのた打ち回る。時々意識が途切れるけど、すぐに覚醒してまた呻く。
過敏で髪の先に指が触れても飛び上がりそうな刺激を感じる。家の外で、車のドアが閉まる音にも過敏。
歩く時の振動で意識が一瞬、飛ぶのでワープしたような気がする。
発症時（１年目）の頭痛に関しては、こんな感じです。

やっぱり・・　こう思われてるんだよね。。。。
ttp://ameblo.jp/akihiko1977/entry-10073045502.html

>>186
＞頚椎や胸椎にはやらないんでしょ？危険だから。たぶん、、、
＞硬膜は靭帯で囲まれてる
こんなに無知な人の一ブログは放っておくのがいいよね

このブログの筆者が脳脊髄液減少症になったらどうするんだろうね

低随だったころの痛みやめまいよりかは、5割減　という感じですが、
まだきついですね。
低随の時は「横になる」「点滴する」という対処療法が効いていたのですが、
今、高随の痛みは逃げ道が無いです。痛み出すと眠れない。耳鳴りすごい。
薬も効かない。。つらいですね。

>>185さん
その痛みは２４時間毎日続いたのですか？
その痛みはＢＰしてからどの位してから軽くなりましたか？
私は意識は失わないけど今まさにそれに近いような締め付けられるのが後頭部下辺りだけだったのが頭全体に貴方の様な痛みになって声も出せないぐらいの痛みに悪化してからなってて、どうしたら良いか困ってます。
今はその頭痛は何割ぐらいらくになりましたか？

もう５ヶ月以上毎日続いてて辛いです。

>>189さん
低髄は治ってるみたいですね？
貴方は横になったららくになったり点滴が効いたり起立性頭痛だったのなら典型的な低髄だったんでしょうね。
薬は悪化前も悪化してからも激頭痛には全く1割も効きません。
>>185さんの高髄は頭ﾊﾟﾝﾊﾟﾝの膨張感で痛くなかったと仰っているので、貴方の高髄と症状が違いますよね。
脳圧亢進、高髄、髄液圧亢進って全て同じ病体症状なのでしょうか？

>>188
そういう風に、もし自分がって考える事の出来る人は、あんな事書かないだろうね。
靭帯で囲まれてる（挟まれてる）のは、椎骨と椎間板だっつーの。
知識も無し、他人を想う心もなし。

オレが旦那なら、寄生する怠け者を離婚して捨てる
今なら病気認定もされてないし、慰謝料の心配も要らないしな
危機感ないスレだから、生活を誰かに支援されてるんだろうけど、相手はどう思ってることやら

まったりの838乙

>>190
冬から徐々に始まって、夏のピーク時は１０割〜７、８割の度合いで２４時間、毎日が秋ごろまで。
秋から治療を始めた中国気功マッサージ（中国人の中医）が効果あり、薄紙を剥ぐようにに楽になりました。
１年ほど通い、半年後から仕事を始めるまでになりました。
低髄が世に知られる前だったので、その時はＢＰはしていません。
ＢＰ頭痛悪化さんと違い、頭痛もかなりですが７：３で他の症状のほうが酷かったです。

>>195さんのＢＰする前の２４時間の強烈頭痛はかなりえげつない痛みだと思うのですが。
今まさに５ヶ月毎日そんな感じの痛みで。
気功でその激頭痛が緩和したのですか？
ＢＰで緩和したのならどれ位で緩和して来ましたか？そのえげつない頭痛より苦しい症状はどんな症状ですか？
自分は頸部痛も引っ張られて締め付けられてる膜が張った様な痛みと、肩張り痛み３６．８から３７．８位までの微熱、不眠、吐き気、食欲不振、たまに嘔吐、たまに動悸、激頭痛で欝状態、思考集中低下、ほてり耳鳴り、頭鳴りとか沢山ありますが悪化した頭痛が一番強烈です。

>>196
社会復帰したものの１年後に再度悪化。寝たきりに逆戻り。
漏れ漏れの状態で２０時間（自宅にお持ち帰り含む）労働していたので無理もない。
前の時と症状は違い、頭痛はさほどではなく風邪をひいたのかな？と思う程度。
それ以後も頭痛はしても、耐えられないほどのものにはなりません。
頭痛に苦しんだ頃、中医に紹介され効果のあった唯一の漢方薬は天皇補心丸(てんのうほしんがん)です。
頭痛、不眠等、ご同様の症状が半分くらい楽になりました。
電話帳で中国の漢方薬をさがせば見つかると思います。

まったり838？ここはよく社員認定されるようなスレなのか

色々意見が出ているけど、脳脊てまだ何も分かって無いでしょ

社員認定などした覚えないけどなぁ
患者だと思ってる

>>197さん
社会復帰はＢＰをしてからされたのですか？
ＢＰされてから激痛はどの位で緩和されましたか？
ＢＰは一回ですか？
その漢方は一ヵ月分でおいくらぐらいでしょうか？
ツムラとか悪化する前に散々低髄を知らない頃に飲みましたが全く効かなかったですが、
その漢方は煎じ薬ですか？激頭痛頸部痛、痛みで不眠なら試してみたいです。
電話張で漢方薬屋で調べたら良いのですか？

よくわかんないがいいや
とりあえずさ、よく生活困窮とかいわれてるけど、どうやって生活してんの

>>199
何もわかってないのではなく、一部しかわかっていない、です

>>186
腰椎穿刺後頭痛も知らない医者の卵みたいだから、
国際頭痛分類第２版（ICHD-�U）の7.2で
「低髄液圧による頭痛」にコード化されていることを
先ず教えてあげないといけないんじゃないかな？

よくわかんない、なんつって誤魔化してもなぁ

>>201
社会復帰はＢＰも低髄も知らないときです。
中国気功でかなり改善したので、頭痛はその時はすっかりなくなってました。
天皇補心丸は丸薬です。黒い小さな粒です。
１瓶が￥８０００でだいたい1ヶ月分です。
タウンページで薬局の頁に中国の漢方薬を置いている店はそう書いてあるので、
電話して相談してみてください。

>>201
完治したから社会復帰したのではなく、不眠解消のために働けと言われたからです。
数分意識が途切れる以外、２３時間５０分以上ギンギンに目が冴えた状態が１年以上続き
治療してやっと１〜２時間眠れるようになり、働いて疲れたらもっと眠れるようになるとそそのかされ
働いたら本当に３〜４時間眠れるようになりました。

>>206さん
のたうち回る締め付けられる圧迫されるような24時間の頭痛がＢＰで改善したのではなくて、中国気功マッサージとこちらの漢方で良くなったのですか。
中国気功ってどんな事をするのですか？
この漢方で頭痛が半減したのですね。
ＢＰ悪化頭痛には効くかどうか解らないですが、一度タウンページで調べてみます。
飲んでどの位したら緩和して来ましたか？

ＢＰはどの症状の為に受けたのですか？効果ありましたか？

漢方も体質に合う合わないがあるみたいですね。

>>207さん
残った症状は不眠症だけだったのですか？
睡眠薬を使ったりしなかったのですか？
私はもう数年毎日悪化する前から鞭打ちの症状が出てきてから、
飲んでいます。飲まないと眠らないと余計に痛みが激しくなりませんか？
病名が解らず働きながら２年半通院ドクショピ、民間療法しました。
それで三回目のBPで激頭痛悪化してしまいました。

痛みさえ半減してくれたら他症状は我慢して働けるんだけどこの痛みがのたうち回る程で。

BPで緩和した症状はありますか？

>>208
２年間の安静と１年間の治療、半年は漢方と併用です。
働いて無理したのであらためて、本に書いてある殆どの症状が出ました。
特に酷いのは、めまいで立っていられないのと、頭にバケツをかぶせて棒でガンガン叩いているようで、
聞きとれない、考えられない状態でした。
漢方は個人差があるので、効くかどうかわかりませんが
あの最悪の状態の時に効いた薬があったということで、一応書きました。

>>210
同じくドクショピしながらあの時代はテレビでも頻繁に低髄の事、
放送したりしたりしていなかったのと数々の医者の無理解。
で通院や検査漬けやブロックずけになりながら働いてたのも低髄症状が悪化したんだと思います。
今はここ数年働ける状態じゃなくなっていて先行きが不安です。
毎日激痛と眠らせてる時以外戦ってるのもきついです。因みにこの痛みの質には医療用モルヒネ一週間飲みましたが頭も首の痛みも全く反応なしでした。
ＢＰ一回で他の症状はほとんど治ったのですか？
中国気功はやった事ないけど民間療法は上手な所と合う合わないがあるから難しいですね。

>>209
ハルシオンをしばらく飲んだが、まったく効かなかった。
ＢＰ後、反動で３ヶ月ぶっとうしで爆睡しました。

>>212
ハルシオンは健康な頃飲んだ事ありますが全く眠くなりませんでしたし、健康なお友達も眠れなくて追加で８錠飲んでも余計目が冴えたって言ってました。
超短期作用系の薬ですね。私は長期作用系と中間を飲んでいますが耐性ついて効きが悪いです。

あの先程の漢方薬は天皇じゃなくて天王ではないですか？
不眠、動悸とか効能書いていて頭痛とか痛み系の効能調べて貰ったのですが載ってなかったのですが。

締まる頭痛は緊張性頭痛だろ
種類 緊張型頭
痛みの特徴 頭を鉢巻でしめつけられるように痛む。痛み始めも終わりもはっきりせず痛みがずるずると続く。フワフワしためまいを感じることもある。
痛みの程度 軽度または中等度。日常生活は普通に送ることができる
群発頭痛
どちらか片方の目の周囲や、目の奥、こめかみあたりが、えぐられるように激しく痛む。夜中や早朝に起こることが多い。
痛みの程度　重度　日常生活に支障をきたす

低髄の頭痛は群発＋偏頭痛に近く感じるはずだが如何

>>214
締まるどころじゃないよ。緊張型頭痛を100倍ひどくしたのにピアノ線頭に引かれてるみたいで強烈な万力頭痛でこの世の物とは思えない頭痛です。
Ｓ先生の昔の本の体験談の頭痛患者はほとんど強烈に締め付けられてる頭痛で会話も出来ない程痛かったと載っているよ。
ガンガンタイプの人もいるみたいだけど。
偏頭痛とは違うはず。
偏頭痛なら偏頭痛の薬が効くはずだし。
この病の頭痛は鎮痛剤や薬一切痛みに効かないって人多いって聞いたよ。

慢性すると横になっていてもかなり痛いし。

その漢方薬は天王補心丸ですね。
八ツ目製薬という会社から出ています。
http://www.yatsume.co.jp/tennno.htm
ネット通販で扱っているところもありますね。

>>214
群発頭痛はかなり辛いと思う。男性に多いらしい。
しかし片側の目の奥がえぐられるみたいに痛くて夜中に発作が起きたりする頭痛だよね。目が充血したり。低髄や鞭打ちの頭痛とはこれもまた違う感じだし。
1日中低髄や鞭打ちの頭痛は激痛じゃない？
首もかちかちで。
教科書低髄の頭痛は経験一度しました。
検査で。あれは頭を30度起こせない脳自体が痛む感じ。
しかし横になったら嘘のように消失したよ。
あの頭痛にはﾋﾟﾝﾎｰﾙﾊﾟｯﾁで1日で治りました。

>>213
天王補心丸(てんのうほしんがん)です。すみません。

緊張性のつもりではないけど、元の締まるでは他人に痛みがつたわらない。
書き込み見せたら、緊張性頭痛に見えると言われたから書いた。
片頭痛も、群発も発生頻度等、公開されているが、低髄とは異なる。
片頭痛も群発の薬も効かなかったし、篠永先生の本は読んでるから知ってる。
自賠責5級相当だろうって書いてあったから、緊張性と違うのはこの点からも分かる。
だから片頭痛＋群発という書き方をしたんだ。
どうも否定的な人は、軽症に感じてる人が多いから、人に伝える時に注意して欲しい。
緊張性頭痛になったことがないから、100倍と言われても分からない。
自分は人に言うときは片頭痛＋群発の酷い痛みがMIXって言ってる。
緊張性ではないのは、頭痛で神経内科にいったとき、緊張性だと思い込んだ医者が、
さわって緊張性じゃないな、なんだろうって処方を悩んでたから間違いないと思う。
検索して見つけたのに、書いてあったものだけど、群発頭痛は、発生時、一部神経麻痺、発汗異常も出てるらしい
イングラミンだったかな？そういった片頭痛関係の薬は一通り飲んだ。
結論はパブロンとメチコバールと水とカフェインと冷却材。
緑内障も検査で濃厚とでたのに、眼圧が変動して正常値になったりしてるから
群発頭痛に近い症状で、眼科に行って正常だったかもしれないが、気をつけたほうがいいかも知れない。
視神経が、回復後も直らないのはそれのせいかと、個人的には思ってる。

>>218さん
>>216さんが貼ってくれている瓶に入っている物ですか？
効能を観ると不眠や肩凝り、動悸とかですね。
激頭痛頸部痛や首凝り等に効く感じには効能書いていませんよね。
しかし貴方は効いたんですよね？
もしかして眠れなくて激頭痛だったのではないでしょうか？
自分は激頭痛→眠れない。なんです。
首もパッチしてから痛み強度した感じです。
ストレートネックも関係しているかも。

>>217
低髄だけど締付けを我慢して、仕事したり作業してると、目の痛みになるよ。
この痛みの少し前から横になっても消失しなくなる。
目の痛みが悪化していく過程で、アクビや目の充血　涙　顔がはれぼったくなる　目が見えないとかでる
これが群発にそっくりだと思った。
首のカチカチは、なにもせず横になってれば、BP1回以降はそれほど酷くない。
悪化していく過程で、出てくる感じで、その時は左肩も相当硬くなって痛む。
鞭打ちの頭痛は、緊張性頭痛で、鞭打ちによる頭痛ではないらしいよ。

>>219
あなたの言ってる事は全部解ります。
頭痛はかなり勉強しました。
初期には頭痛外来にも行きました。
万力強烈締め付け圧迫ピアノ線頭痛脳が飛び出るって表現が一番近いかも。
日常生活送れないです。
しかも悪化した頭痛はそれ頭痛って物ではありません。
偏頭痛の薬イミグランやトリプタンや緊張型の薬のテパス等飲んでも全く効かないしＳＧＢやﾄﾘｶﾞｰも初期は効いてもだんだん効かなくなりました。
BPと生食ﾊﾟｯﾁで数時間風船効果があったのに悪化しました。

>>220
>>216さんが正解です。
通販で買う前に薬局できちんと専門家の指導を受けて下さい。
効能書きに全て書いてあるわけではないですよ。
書いてない効き目もあって薬剤師の判断で進める場合もあるので。
いきなり通販で買うのは止めたほうが良いです。

>>223さん

>>216さんが貼ってくれている物と同じ物ですか？通販でいきなり買うより漢方薬屋さんで相談してからの方が良いのですね。
外に一歩もでれない状態なのでタウンページで調べて漢方薬局で電話相談出来たらしてみます。
中国気功マッサージってどんな事をするのですか？
漢方とその組み合わせが良かったのでしょうか？

激痛→眠れない＆短時間で目が覚めるはよくあるな。
ただ代謝が上がると脊髄液の生産量が増えると、医者から言われてるから、
何かしらの効果があるのかもしれない。
自分自身、なぜ予防薬のようにパブロンを使えるのか意味不明だし、
飲むタイミング間違えるとまったく効かない。
錠剤ではなく粉じゃないと駄目だし、ホントに理解不能。
慢性疲労症候群のスレでもパブロン効くって書いてあったからためしたんだけどね。
脳が下がって頭の下が小さくなってるから、脳が縮小するまでは締付けられる感じになると思う。
そのほか、神経の炎症や圧迫とかいろいろあるから、人によって異なると思う。
縮小の仕方や、形で炎症部位や損傷部位も異なると思うし、脊髄液の生産量も違うしね。
TVに出た人は杖ついたりしてたけど、自分は痛みを除けば、杖なくても歩ける。
緑内障の検査に濃厚とでた理由でもあるけど、左目の視野は狭くて、よく見えない。

>>224
たしか北里大で漢方外来やってたはずだから、そこで聞いてみるのがいいかもよ。
体にあわせて調合もしてくれるらしいよ。

>>221さん

初期症状の時、疲れた時や雨が降る前、締め付けられる頭痛に目の奥の裏側に来てて群発頭痛まではいかなかった。
その時は天気が悪い時だけそんな感じで指圧や鍼をしていたらかなり効いていました。
今は何やっても駄目で。
微熱も約四年半毎日続いてる。
首かちかちこのままじゃくも膜下になるんじゃないかって痛み。これ波があったのにパッチで頭痛悪化してからこの首の痛みも1日中。何日か前から左肩が膜張ってるみたいに痛い。
貴方はＢＰで改善されて社会復帰されたのですか？

>>224
>>漢方とその組み合わせが良かったのでしょうか？
そう思います。

薬には主作用と副作用があって効能に書いてないのが副作用です。
私の頭痛が軽くなったのは副作用です。中医さんは頭痛と不眠のために天王補心丸を私に勧めました。
薬局でも同意見でした。通販の方が安いかもしれませんが１度は薬剤師に相談してください。

>>中国気功マッサージってどんな事をするのですか？
全身を揉みほぐす、ですね。
駅前でやっていて家に広告もはいって、試しにやってもらったら効いた。
なので、他にもいいところがあると思うのですが・・・

>>225さん
私、それ毎日。目覚めるのが恐怖。
眠れてる時しか痛みから逃げれない。
たぶん寝ている時も痛いんだと思うな。
睡眠薬安定剤で寝かせてるだけで。
痛くなかったら睡眠薬いらないのに。
痛み緩和の薬がない。
パブロンって痛みに効くの？
ＣＦＳ系の倦怠感にしか効かないって事はない？
まだ試してみてないけど。昔、友達がパブロン風邪で飲んで目がかなり腫れて充血したから、
塩野義製薬に苦情の電話入れたって言ってたｗ
今日は首の痛みもかなりひどい。

>>226
北里大でも本格的に調合してくれるのは、港区白金の北里研究所病院の漢方外来ですね。

>>227
BPして一時的に悪化→やや改善です。それでも社会復帰不可能でした。
状況的にはパブロンと熱さまシートの使用量が若干減りました。
最大限の痛みそのものは変わりませんが、無理した時の、痛みの増え具合がやや遅くなった気がします。
パブロンをつかっても、1日2時間程度が活動限界で、それ以上だと寝込んだり、翌日以降に影響がでます。
天候などの影響で横になってるだけでも、症状がでて起床不能だったり、病院いくだけで悪化したりする状況です。
脳のダメージがかなり大きそうな感じで、医者からも言われてるけど、20代で痴呆気味です。
微熱は、低髄になった人は経験するようです。低髄と診断した医者も、事故後微熱があったか聞かれました。
その首肩の痛みはわかります。予想ですが、脳が下がって、神経を圧迫か損傷してるのではないでしょうか？
そういう症状がでることがあるようです。一旦硬いのが完全に取れると、
この角度が駄目とか分かるようになるので、一旦とれるように頑張るしかないかもしれません。
それと、目の裏側に来てる状態で、地下鉄で移動したり、飛行機乗ると多分、群発に近い経験できると思います。
自分の場合は、今の何もしてない状態だと、天気の崩れる前とか低気圧が影響してた。
マッサージチェアも購入し、マッサージに行ったり、温熱療法？とかも試したけど、
痛みに直接効果はありませんでした。鍼は近所にないので未経験です。
微熱は、事故後も無理してた影響なのかもしれませんが、事故後、1年くらいで36.5-36.9になり
前の平熱36.0よりも高い状態ですが、とりあえず下がりました。
頭だけは熱いのか、熱さまシート8時間用が30分くらいで駄目になります。

>>228さん
この漢方は副作用に頭痛があるのですか？
その副作用の頭痛に激頭痛が効いたって事ですか？
全身を揉み解すマッサージ指圧や民間療法は悪化する前に散々やりましたが自分は鍼が一番効いてましが、鍼もＢＰで悪化頭痛してから効かなくなってしまったんです。
民間療法で更に頚椎捻挫させられてから地獄になって。これはＢＰする前です。天王飲んでどのぐらいで痛み不眠ましになってきましたか？
あうかどうか解らないから初めから1ヶ月分買って良い物か半月分で試した方が良いのか悩みますね。
今から寝るお薬飲みますね。

>>229
パブロンは痛みに直接はまったく効きません。
軽い頭痛とる成分は入ってますが、締まるような痛みや目の痛みにはまったく効かないです。
ただ痛みが悪化するのを遅延させたり、翌日にもちこしたりできるので、脊髄液の増産効果はあると思います。
病院に行く日や、天候？とか、人に会うなどで耐えられる限界を超えないように飲んで対処してます。
社会から下落するまで毎日のんでました。1日10個近くのんでも、30分程度で
目のような症状がでて駄目になって、もう諦めて家で横になるようにしました。
漏れてる量は、重症レベルで、医者もそんな状態で一人で生活して、
入院の日にちを決めるのを、休み取れないと無理といってたのを、驚いていました。
脊髄液の生産量が多くて、一時的に緩和したりしてたようです。そのせいなのかBP後は、痛みに暫く悩まされました。
その痛みが治まってまた、いつもの痛みがとういう感じです。
緩和諦めて、冷却で麻痺させるような感じです。それでも痛いですが、意識失ったように1時間ぐらい寝れたりします。
後は、体が要求するようにあわせて生活しています。
パブロンは第1製薬だったと思いますが、総合風邪薬はどこも成分は変わらないから、
お友達は体質に合わないのかもしれませんね。
首の痛みは鞭打ちのカラーをつけると、全体で支えるので少しマシかも知れません
ずっとつけてると首の筋肉が弱くなるからやめたほうがいいです。

>>230
そこです。
だいぶ前にTVでみて、そのうち行こうと思ってたのですが、
家で横になってると、酷い痛みがある程度開放されて、行くのが面倒になってしまって行ってないです。
現状だと病院に行く＝痛みを悪化させるなので

>>231さん
頚椎のＭＲＩに小脳が映ってるって事は小脳大分下垂しているのですかね？
脳のＧＤでも小脳下垂は指摘されていますが他項目はひどい画像の人と比べたら全くましだと言われてても症状痛みがひどいのですが。
一時的な悪化ってどの位悪化しましたか？
９ヶ月悪化が続いてて先月二週間位ましになっただけで。
昔は目の奥痛かった頭痛でしたが毎日じゃなかったしその時の方がましでした。今は晴れでも痛いです。
平熱３６度前後だったのが、約四年半３６．８から３７．８あるので夏は微熱が発熱状態になります。
私は事故後１．２年経ってから症状が出てきたんです。ゆっくり。
民間療法で頚椎治そうとして鞭打ちから低髄なったんだと思います。スラストしたら治ると思ってたらそれが地獄の入り口になってしまいました。

>>232
15日分と30日分がありますよ。
医薬品として認可されるために症例−大勢の人に同等の効果があったと証明しないといけないのですが
一部の人にしか顕れない効果もありますよね。それは、ビンには書いてありません。
中医さんは私の頭痛に効くと言いました。

私が行ったのは中国気功整体院というところで、最近同じような名前をあちこちで見かけます。
そこは、全員が中医師の資格を持った中国人でかなりの腕前の人がいました。
中国では中医師と西洋医が同等で、日本では鍼灸などの資格がないのでマッサージしかできないとのことです。
そちらのほうにもあるかもしれませんが、同じかどうか判らないので人の評判など聞いてみてください。
名前だけ同じ所が一杯あると中身がどうなっているのか全然違うのかわかりませんが。

>>233さん
友達は昔の話ですが、身体に合わなかったんだと思います。万力強烈圧迫締め付けられる２４時間の頭痛や首や肩の引っ張られて締め付けられてる膜張ってるみたいな痛み系はパブロン1割も効かないのですか？
パブロンは粉が良いんですね。
確かに病院行くのに疲れに行ってるようなものでした。今は悪化してからは近くのコンビニ行くのも無理。私はＲＩはグレーなんです。
数年経ってるので今更カラーはたぶん無意味かも。
下垂しているのに頭痛ない目眩微熱だけの人もいるし。圧迫されたり当たってる神経が何かしら違うんですかね。
北里大学は私はそっち側在住じゃないので漢方では行けない距離です。

>>236さんはどのぐらいの期間飲んで痛みに効いてきましたか？
15日分では効果解らないのかな？漢方って飲み続けないと効果解らないって良く言うじゃないですかぁ？
以前住んでいた地域には中国気功整体とかの看板良くみかけましたが内容は知りません。
天王は216さんが貼りつけてくれていた物と通販も漢方薬屋も内容は同じですか？
痛いの限界来ました。
寝る薬飲んで来ます。またお返事お待ちしております。

>>235
下垂はマシなほうでした。下垂が見られるが、MRIだけでは低髄とは判断できないと、診断結果にかいてありました。
医者が症状やMRIからすると低髄なんだけどと、RIするか悩んでたので、それほど下がってなかったと思います。
RIしたら、医者がよく今まで、耐えてたね。放射線量かなにかで漏れてる量も分かるらしくて、これは重症だよ。
MRIでみたとき、低髄だとしても、こんなに酷い状況だと思わなかったといってました。
症状の上げ下げは、脊髄液の生産量が多かったからかな？とういうことになりました。
一時的な悪化の頭痛は3ヶ月もかからずなくなりました。腰に20ccBPしたのですが、
坐骨神経痛ぽいのは1年くらいのこってました。
MRIはたいしたことない。脳が何故か縮んでる。少し沈んでる。
RIは上から下まで漏れ。早期膀胱集積あり。
たしかに事故後頻尿になったんだよね。1時間に2回はトイレ行ってる。
目の痛みは軽いのは毎日だけど、群発頭痛はたまにで、一旦でると数日、元の痛みに戻れないから
パブロンのんで一時的に凌いだりしてるような状況です。
事故後、2年くらい体が体力とかである程度カバーしてたけど耐えられなくなって出てきたのかも知れませんね。
235さんは予想では、事故時から漏れてたけど、徐々に生産量が減少や神経等の損傷が大きくなって気がついたのではないでしょうか？
本では数年立ってから酷い症状が出てきた人が多かったようなので、そんな感じで気がついたと思ってました。
自分の場合は、事故後、結構早く頭痛がでました。緩和したり悪化したりを繰り返しながら、診断され、その後も悪化し続けました。

>>235
訂正。大分思考低下しているみたいです。激頭痛で。9ヶ月悪化じゃくて5ヶ月毎日です。
おやすみなさい。

>>237
緩和したと感じたことはないです。その状態の時は、早く抜けられるように
大量のアルカリイオン水と一緒に飲んでます。
すごく冷たい冷却枕で首と後頭部を冷やして意識が落ちるように30分から1時間くらいねて、起きてのくり返しです。
痛すぎて、水すら吐くので、錠剤も試したけど、駄目でした。
粉パブロンは自分の中では嘔吐率が高くて、飲むタイミングもなれるまで大変でした。
カラーは首や肩のこりには、少し効果ありますよ。
無理してるときに、首全体に冷えぴタはって、髪で剥がれないように固定して使ってました。
医者も一時的に肩や首のコリに効果あるけど、長期的にみると、筋肉が衰えるから、使いすぎないように注意されました。
RIグレーだと、BPしたほうがいいのか、しないほうがいいか悩みますね。
痛みが人それぞれ違うのは、形も個体差があるので、圧迫など違うからと思っています。
炎症には冷却が効くので、保冷材かなにかで、冷やしてみたらどうですか？
以前、ぶどうジュースがいいとみましたが、自分には効果がなかったので、
だめもとで試して、自分にあうのを探していくしかなさそうですね。

冷えぴタなのは、熱さまシートより初期冷却力がつよいからです。

>>239さん
私も大事故から漏れていたんだと思います。
あの時は若さでｶﾊﾞｰ出来ていたのか救急車で血まみれで運ばれましたが外傷がひどいだけで全く鞭打ちの症状や頭痛がなかったのです。
2年後ぐらいから雨振る前や疲れた時のみ目の奥痛くなる頭痛がして首凝り凄くて指圧してたら緩和していたんです。鍼でも。
数年後に行った首の乱暴強制数回で頚椎捻挫それでこじらせてしまって中々低髄に辿りつけずBP三回目で激悪化。それまでは不変。

ｸﾘｽﾏｽﾂﾘｰだったんですか？早期膀胱集積何時間目でした？BPは一回20CCのみですか？
私は連続BPで頭痛が悪化。どうしよう。
悪化してから頻尿に先月終わりからなってます。

BPで余計漏れたのかなぁ？

>>238
１瓶目で効果あったよ。
発売元は八ツ目製薬株式会社で同じ。
製造元はまえは中国の会社だったのが今は八ツ目に変わってるくらいで、
216さんのと同じだと思います。

>>238
近所の薬局で買いました。

>>243
見事な胸椎付近を先頭にしたクリスマスツリーでした。
なんの頭痛だか悩んでた神経内科医にみせたら、本当にこんなふうに写るんだって驚いてました。
結構初期から目の奥は痛かったです。無理してるうちにえぐられる感じになってました。
大事故ならなおさら、初期からっぽいですね。
自分の場合は、意識を失ったので救急車で運ばれましたが、事故初日の痛みは肋骨が痛い程度でした。
早期膀胱集積は3時間のしかみてないのでわかりませんが、その段階ですでに溜まってました。
RI2回目をする前に、病院が治療をやめたので、安静期間のまま終了です。
BPをして、弱ってた部分に圧力がかかって破壊した可能性もありますね
事故後段々、水分摂取量と、トイレに行く回数が増えました。回数の多いのに、限界まで我慢したくらいでます。
水分が取れないと悪化するので、脊髄液になってると信じてます。

そろそろ目が抉られそうなのが、でてきそうなので、パブロンと熱さまシートで冷枕で寝ます。
うつぶせで冷枕2個で首と頭と顔をサンドイッチにしておでこに熱さまシートです。

>>244
近くに漢方薬局屋がありません。
大分前チラシ持っていたのですが捨ててしまったかもしれません。
２１６さんの通販のと同じなのですね。
一瓶目とは一ヵ月分ですか？半月分の方ですか？
飲んで何日目から効果痛みにありましたか？
不眠にも。
ＢＰ悪化頭痛には効くかどうか解らないですが試してみようかなぁと今考えています。
あの激頭痛に効果あったんですよね？
最初は効果あるかないか解らないから半月分購入した方が良いですかね？

>>246さん
同じく救急車で運ばれ額からは血まみれでしたが、傷口が痛いだけで、縫われて、昔の事故だから記憶定かではありませんが、CTも何も撮ってなかったと思います。
車破壊の大事故なのに今より遥かに軽い頭痛首凝り目の奥の痛みが出たのは2年位してからでしたが、毎日じゃないし指圧、鍼が効いていたし市販の鎮痛剤効いていたし。働けてたし遊べてました。
接骨院、整体で悪化しました。
RIは三時間軽度の膀胱集積疑い濃いｸﾞﾚｰでした。
私が検査した時は6時間でした。今24時間にRIなっていますよね？
今回RIせずにBPしたのですが。
頭痛激悪化しました。
水分今1.5位に控えてるのに先月終わりから何回も目が覚める頻尿まで併発して今頻尿の薬飲んでいます。悪化して5ヶ月目で頻尿になるのですかね？
余計漏れたか心配です。

またトイレで起きてしまった。このまま今日はやりすごせそう。
>249
RIは1時間も6時間も24時間も撮ってます。
3時間のだけで膀胱とクリスマスツリーはっきりとでてたので、それしか見てないだけです。
RIをして、後日診察日に、休みの日と入院日をあわせました。
その後、RIをやり直してから再BPの予定でしたが、そのRIとる前に、出来なくなったのです。
水分は今は1日3-5リットル近いと思います。のどが渇いたらのむというような状況です
BP前は7リットル近かったです。体調によって摂取量がかなり異なります。
低髄だと水分摂取量減らすと悪化するはずです。頻尿はとりあえず放置しています。
予想では脊髄液が漏れてる分が多いから頻尿？と思います
早期膀胱集積したということは、漏れた分が膀胱に行くということだと思います。

>>202
教えてやるよ
いまのところ「貯金」
で、あんたは？生活どうしてんの？
他人の懐具合聞いといて、自分は言わないなんて事しないよな？

>>248　216さんはメーカーのＨＰだから間違いないでしょう。ここで聞いてね。
本剤についてのお問い合わせは、お買い求めのお店又は下記にお願いいたします。
　　　　　八ッ目製薬株式会社（学術部）
　　　　　電　　話　（03）3680-0005
　　　　　受付時間　9：00〜17：00
半月より早く効果ありましたよ。

>>250さん
トイレで目が覚めてしまったけど痛いのひどく時間と共になってくるので目閉じます。睡眠薬は飲んでないんですか？
ＲＩシンチをしてそのままＢＰを一回２０ＣＣ腰のみにうけたって事ですよね？強烈な頭痛悪化3ヶ月だけあったのですか？
頻尿と早期膀胱集積は関係しているのでしょうか？
極度の頻尿になったのは悪化してから5ヶ月目からなのですが。
なので一時間起きに目が覚めるので今月から頻尿の薬飲んでいます。

>>252さん
有り難うございます。

>>252さん

ケンコーコム
http://www.kenko.com/product/groupwords/gw_115788.html
こちららのサイトからでも天王はハツ目製薬株式会社の物と同じでしょうか？

>>254
同じだと思いますよ。
私が飲んでいたのはこっちの瓶です。

1月15万として年間180万
他税金や年金 保険などで200万以上か
随分貯めてたんだろうけど、何年もつんだか
オレは普通に給料貰ってるから、それで生活してるが、聞くまでもなくわかるだろ
真似したくても、1000万も貯金ないから、こんな生活むりだ

漏れはデスクワークなのでつらいけど仕事を続けている。
管理職になったら解雇されそうなので拒否の予定
子も小さいので寝てられん。嫁は働かないし。

子供さんがいると大変だな

私はもうひとりでいることに決めたので
。。。。。。
最悪はひとりで静かに・・・・だな

>>256
何年もつかなんて余計なお世話
てか、ケータイからレスするあたりバレバレ

「高髄」に関する情報（Ｓ先生コメント）を、
Ken's　Fieldの管理人さんから聞けました。
興味ある方は掲示板を覗いてみてくだい。

低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)患者のための掲 示 板
http://www.ad-office.ne.jp/cgi-bin/bbs/ad1.cgi?nishi
だね。

です。
フォロー有り難うです。

>>255さん
>>254で貼った通販サイトの瓶の蓋の色が>>216さんが貼ったハツ目ＨＰの蓋の色が違うのですが、
ハツ目の蓋は黄色に見えるのですが、
私が貼った２５４のＨＰはエンジ色みたいな蓋の色ですが２５４で貼ったエンジ色の蓋の色の方を飲んでいるのですか？
仰ってた激頭痛から緩和されましたか？不眠から治って激頭痛が緩和したのかどちらが先だったかと蓋の色、教えて下さい。

>>260さん
読みました。有り難うございます。
貴方の高髄になった頭の痛みの質はどんな感じか改めてお尋ねしたいです。
高髄は頭がパンパンになるって聞いた事があるのですが、低髄高髄低髄さんは頭は痛くなくてパンパンに膨張していたと仰っていたので。
高髄とはどんな症状なのでしょうか？
脳圧亢進も高髄も髄液圧亢進も同じなのでしょうか？

>>264
正確には違うのかも知れませんが、
自分の感覚としては、全部同じだと思います。
ちなみに自分の診断書には「頭蓋内圧亢進症」と「正常圧水頭症」という名前で書かれています。
自分の先生は例によって判断が早く「じゃとりあえず圧を計ってみましょう」
ということで、タップテストを3回しました。
実際には225mmH2Oという数値だったので、「高い」という表現はあてはまらないようです。

ken'sさんのＨＰで見つけた「漏れがふさがったことで、圧はもどるけど、神経が追いつかない。」
という感覚が一番あっているかな。。って感じです。

症状としては、
「横になっても頭痛がとれない。というかむしろ悪化する」
「点滴入れると頭われそう」←低随時とは逆です。
「高気圧で悪化」←これも低随時とはマ逆です。プロトレックで計っています。
「耳鳴りが低随時より悪化」
「めまいの感じが低随時とは違う」←でも意識のはっきり度は改善しています。

こんなとこです。参考にはならんでしょ。多分。

>>263
私が飲んでいたのはエンジ色の蓋、７年前で中国からの輸入品でした。
今は蓋は黄色、八つ目が製造元になってますね。
不眠から開放されたのはＢＰから１年以上あと、激頭痛は６年前に治りました。
八つ目にはもう電話しましたか？

皆さん。
すみません。唐突ですが、。。

「仙台ペインクリニック」に行かれた方いますか？

すいません。更に唐突ですが、、、
http://www.tv-asahi.co.jp/dap/program/hst/sp_backnumber.php?n_id=2758&p=3
録画された方、いませんか。
「最年少ＢＰ」海斗くんの放送分です。

>>265さん

点滴はBP前も後もほぼ効果がないので自分の場合は。BP前も後も横になってても起立しても痛み変わらないので、
多少横になっている方が痛みに集中してしまい痛いかもしれません。
自分は高髄かどうか解りませんがCTとMRI輪切りでは違うと言われたので、
髄圧は計っていませんが。天気関係なく痛みはひどいし、低気圧の方がもしかしたらひどいかも。毎日1日中痛いので解りません。
痛みの質はどんな痛み方ですか？
正常圧水頭症はＴ病院では症状頭痛って書いてませんでした。

>>266さん

不眠は天王を飲んで緩和したのではなくＢＰから一年後なのですか？
その間も飲み続けていたのですか？
激頭痛２４時間が六年前のＢＰする前にこの漢方を飲んで半月も経たないうちに効いたって事ですか？
まだかけていません。
ケンコードットとハツ目ではパッケージが違うので中身は同じなのか解らなくて。

BP頭痛悪化さん。

すいません。自分の症状やら療法とは大分ちがっているようです。

自分は皆さんおっしゃるように典型的な「起立性頭痛」でした。

ＢＰ後に劇的に変化しました。どう表現するのがいいのかすごく難しいですが、

ＢＰ前。。海岸で波が引いていく時に、足元さらわれてバランス崩れる感じ
　　　　　よく冷やしたカキ氷を慌てて食べたときのコメカミキーン。。
ＢＰ後3ヶ月。。頭が内側から膨張しているような、
　　　　　　　　目の奥が虫歯のようにズキズキ。

参考ならなくてすみませんです。

>>270
電話は注文する為ではなく、相談の為です。
今の症状を詳しく伝えて専門家のアドバイスを受けてください。
飲んだのは５〜６ヶ月で、治癒と共に自然に飲まなくなりました。
当時の記憶は曖昧ですが半月もかかっていません。１週目には効果を感じていたかも？です。
パッケージが違う件はメーカーに直接、聞いてください。

今日は平日だ
PCでかけるはずもないだろ
大学サボリまくってる子供が患者だ
仕事出来てる奴いるし、生活できてるから、単なる怠けか
もう退学させて見捨てる

逆立ちするといいのかなぁ？

訴訟がタブーなのも、たいしたことがないのが
ばれちゃうからだろ
信じて弁護士つけたのに14等級だし、学校いけないことない
なりすましといいがかりをつけるのは
普段きみがそのようにしてるからだろ
下らないことに金かけないだろ
PCでもIDは簡単に変えられるわけだし

>>260
これからはココをメインに使おうよ。
ココは平穏そうだし。落ち着けるよ。

>>271さん
膨張感は少しありますが目の奥は痛くなくてズキズキ系じゃないんですよぉ。
下後頭部痛がかなりひどかったのがＢＰ直後から風船効果あったのですが、数時間かなりましになり、２．３日ましでしたが頭全体に痛みが広がり。
帰宅したら嘔吐何回かしました。
ペインに関してはペインに入院しましたが悪化した頭痛にはブロックは効きませんでした。

>>272さん
教えて頂いた番号はハツ目の番号でハツ目で直接相談出来るって事でしょうか？

>>273
あんたが誰か、ほとんどの人は察しがついてる
>>156にスレチを指摘され、ほのぼの板のまったり〜に他人のふりして転載したけど、またスレチとを指摘された。
でムカついたから>>193とまったり〜の>>838を連カキしちまって、ツッコミ入れられるとひくにひけなくなり「息子が」とか言い出す始末。
あ、ハブロンは大正な。

↑息子じゃなく子供か

>>253
睡眠薬は飲んでません。
薬が痛みを誘発することもあるし、体に負担をかけないようにしています。
寝れるときは、昼でも夜でも寝る。体の要求に合わせています。
枕のサンドイッチで、意識が落ちてるだけかもしれませんが、少し寝れますよ。
体調が悪い日と移動したりすると、トイレの頻度が悪化しているのと、
RI検査で早期膀胱集積が、診断に関わってるので、
漏れた脊髄液が、膀胱へ行き排泄されるのかなと思っています。
>>259
何年持つか？は貯金で生活してたら、気になってると思います。
残りの人生が35年だとして、200万/年だとしたら、それだけで7千万も必要です。
余裕がある人は、羨ましい

結局、朝やりすごせず、ダウンしました。抉られてるとこまで来たので、またサンドイッチに戻ります。
関東地方の人、今日の体調どうでした？

>>280
しらじらしいからヤメロ
集団訴訟厨=パブロン君
以降スレチを指摘されたからって逆ギレすんなよ
実際低髄で離婚されてる患者がいる事くらい知ってるだろうがよ

>>278
認定とか関係ないこと、別でやってくれませんか。
自分で自演するなら、同じ人が見てるスレで、するわけないでしょう。
メーカーまで覚えてるなんて、随分薬に詳しいんですね。
貯金が沢山あるなら、まともな患者団体でも設立して欲しいな。

認定厨ウサ゛妄想酷すぎ メンヘルカエレ

>>277
大丈夫だよ。ハツ目じゃなくて八つ目うなぎのやつめ！だから。

ひきこもると妄想酷くなんのな
外たまにはでろよ

認定厨も携帯だしおまえの自作自演だろ ここはﾒﾝﾍﾙじゃない 離婚があったか本人かNPOくらいしか事実かどうかわかんないだろ

>>286
PCからレスくれよ
今日中に
ID変えれるんだろ？

>>287
離婚の件は新聞に載ってたが？

＞＞２８８これで満足か

私もこないだタップしたら頭蓋内圧250でした。頭蓋内圧亢進と言われました。
でも、5回目のBPする前に図ったときは、正常でした。
シャントするかもしれないのですが、シャントしたかたで、
完治されたかたはいらっしゃるんでしょうか？
主治医は見込みはあると仰ってくれています。

>>280さん
睡眠薬使ってでも眠らないと余計に痛みが憎悪するんですが飲み過ぎは良くないと解っているのですが。
悪化する前に一切薬を辞めた時、
今みたいなえぐい頭痛に一週間ぐらい襲われていきなり辞めたから三日ぐらい眠れなかったし痛み強烈でした。
パブロンはこういう痛みや風邪じゃない微熱には効かないだろうから飲んでいません。

>>285さん
ハつ目ウナギって知らないです。ウナギ作ってる会社が製造元なのですか？
今、中国食品が危険なニュースしていますが、これは原産国中国ですか？

>>292
微熱には多少効果あるかもしれないです。
薬は、慣れたり、ダメージがあるので飲まないでなんとかなる時は飲まない方がいいです。
痛みが悪化する前に、休んだ方が、いいですよ。
一番酷いところまで我慢すると、数日、ちょっといい状態まで戻らなくなりますから

>>290
＞＞←見てむちゃくちゃ満足したよW
サンキュ

全角で変だといいたいのか
ｐｃだと日本語のとき、全部勝手にこうなる
満足ならいいけど

>>295
良いって、もうW
満足したから
おやすみ〜

>>292
ＨＰにはそう書いてありましたね。
今は国産みたいですよ。それも確認してみてはいかがですか？
家が薬局だったので効きそうなのを片っ端から試した時期もありましたがどれもだめで
中国の薬に期待しているのですが・・・なにしろ歴史が違いますからね。

>>293さん
余り眠れてない所為か今日ももの凄く痛いので早く休む事にします。
パブロンは粉の方が良いんでしたっけ？痛みには×なんですね。微熱には多少効くかもなんですね。

>>297さん
解りました。有り難うございます。ハツ目のＨＰでは原産国、国内になっているのですね？
ケンコードットのもう一つの通販では瓶の蓋茶系ですがあちらも原産国国内なんですかね？
ＰＣ出来ないので質問ばかりで申し訳ありません。

>>298
家にあるのは海老茶の蓋で、原産国：中華人民共和国となっています。
いつから国産になったかは不明。
八つ目のＨＰでは、黄色い蓋
製造販売元：八ツ目製薬株式会社　東京都江戸川区船堀2-14-14
です。

>>299さん
http://www.kenko.com/product/groupwords/gw_115788.html

こちらは蓋は茶エンジですよね。こちらのパッケージのを飲んでいたのですよね？
こちらは原産国何処になっているか解りますか？
質問ばかりで申し訳ありません。

>>300
製造販売元 八ツ目製薬株式会社 東京都江戸川区船堀2-14-14

>>291さん
それは髄圧が25あったって事でしょうか？
頭蓋内圧亢進ってあなたの場合はどんな症状になりましたか？
私はかなりえぐい頭痛が頭全体になっていて頸部痛も前より悪化して先月終わり位から水分減らしてるのに頻尿になっているのですが。
タップって髄液抜くんですよね？抜いて起立性頭痛の低髄になりませんでしたか？
タップしてからまたＢＰしたのですか？
知り合いで元の病が高髄だった人がシャント手術たぶんしたと思うのですが、その後、低髄になった方を知っています。
手術が原因じゃないらしいですが。

２ｃｈ特有なのかどうか、よく分りませんが、
なんか色んな話題がごちゃごちゃで、自分のボケボケ頭ではモハヤ追従不可です。。
せめてハンドルネームは固定で行きましょう。
中学生の患者さんとかもみているようなので。。。

>>302
ＢＰ頭痛悪化　さん。
「225mmh2o」と「随圧25」が同じなのかどうかは分かりません。
（単位系の統一は必要ですよね。圧力はＳＩ単位系のパスカルに。）
亢進の症状
先に書いたとおりです。低随時とは「マ逆」と言っていいかもです。
タップテストでは、
1回目の時（ＢＰ後6ヶ月）は、気分爽快！ここ5年くらい忘れていた爽快感。
でも3日目にはまたもとどおり。
タップテスト2回目。（ＢＰ後7ヶ月）あまり変化なし、目の奥ズキズキはなおらず。
タップテスト3回目。（ＢＰ後8ヶ月）ＢＰ前に戻ったような症状発生。
（起立性頭痛、左肩のピンポイントコリ、海岸の波にスクワレ感めまい）
低随に戻った。と一瞬思いましたが、
でも、その後はジョジョに回復傾向になりました。
（私はＢＰは一回だけです。）
シャント術では、「調節バルブ」なるものを、バイパス管の途中に設けて、
それでもって、時々調整するように聞いています。
なので、その知り合いの方、バルブを絞れば低随にはならないのでは。？
と想像します。
（自分はまだシャント術、やってないので、全て妄想です。）

NPOは吉本嫌ってたと思ったけど、いつのまにか仲良くなったのか？
また、招待講演は公立学校共済組合関東中央病院脳神経外科部長 吉本智信先生がされました
　
演題は30題　活発な意見が交換されたとお聞きしております。
　
もはや　これだけ多くの医師が全国からあつまり議論されるようになりました。6年前では考えられないことであります。

第6回脳脊髄液減少症研究会に参加された方はいませんか？
脳脊髄液減少症ガイドライン２００７を巡る問題点 ：関東中央病院 脳神経外科 吉本 智信先生
の内容、よろしくお願いします。

>>305
研究会で患者の実情や脳脊のことを認めて協力する気持ちになったのかな？

吉本は前から認めてるよ。
ただ衝撃が強くないとならない。
治るし症状も多彩じゃないといってただけで。
交通事故ではほとんどならないよ。
だからほとんど心因性とね。

まったく認めてないのは馬場

へぇー、認めてるのに治療は止めるべきなんて言うかなあ？

国交省大臣はお仲間の公明党なのにさっぱり手をつけてくれないね
ガソリン税や重量税の暫定増税維持はあんなに頑張ってお願いしてくれてるのに。

>>309
何で見たかわすれたけど低髄ならBPをって言ってた。
診断基準が何故かガイドライン2007じゃ駄目らしいけどさ
福井大？だっけかの馬場教授はトンデモ理論　売名行為だか
脳神経外科の整形外科の領域に侵食する為のとかってみた気がした

難病指定 もう待てぬ
緊急集会に２５団体 全疾患を国研究対象に
2008年2月18日(月)「しんぶん赤旗」　
http://www.jcp.or.jp/akahata/aik07/2008-02-18/2008021815_02_0.html

下垂体前葉機能低下症の女性は・・・
「妊娠をきっかけに、この病気になった。」・・・・

これって低髄じゃない？

下垂体前葉機能低下症
これになってる人いなくね？

>>312
下垂体前葉機能低下症＝髄液漏れとは違うよ
出産時、大出血が原因で下垂体〜になる人がいるそうです
低髄が原因で、下垂体前葉機能低下した人は検査すれば結果いそうだけど

>>314
×結果いそうだけど
○結構いそうだけど

>>312
なんでも低髄にしないこと

まだ病気事態があまり解明されてないのだからね

>>薬を飲むまでは異常な疲労感や脱力感に襲われる毎日
って、低髄なら薬をのんでも疲労感なくならないよね

http://mainichi.jp/select/today/news/20080222k0000m040105000c.html
こんなことには9000万も使えるのに

9000万は誰が弁償してくれるの？みんなの税金でしょ？

今山○病院にいるよ

山〇病院って今は美〇先生が検査と治療や診察もしていないんでしょ？

古い患者さんはみてるのかな？

3部で9000万で誰も責任も取らないし合法
返す必要ない

wikipediaコピペで3部で9000万
国交省・自賠責の働ける基準ってもしかしてこれですか
これくらいなら働けそうです

>>318、>>319、>>323
外国の資料も翻訳ソフトを使い、校正も無しで引用しているから日本語になっていないそうです。
中学生以下の仕事ですね。
NEWS24
http://www.ntv.co.jp/news/asx_dai2/080222097_300k.asx

具合悪いなと天気図見たら、低気圧がいっぱい。
等圧線の間隔も狭い。
北の方の方達は無事ですか？

関東だけど全然大丈夫じゃない

山○行った者だけど、せっかく入院予約までいれたのに親がダメだとかいいやがる・・・ 今までどんだけ待ったと思ってるんだ・・・ 確かに保険効かないのと、ブラッドパッチの失敗、悪化なんてほとんどないよね？ただ一回で改善する人は少ないっていう

僕は神経難病を患い、声にも手にも足にも襲ってくる「動かなくなる」という恐怖と闘いながら、前を向くことができず、しかたなく上を見ながら２人の子ども達と悪戦苦闘している３０代の父親の１人です。

どんな”ハンディキャップ”でも、一人よりもみんなで抱えあった方がきっと楽なはず？

だから、”生きる勇気”のお裾分け。

エッセイ風の、少しだけ面白いやつ！？
以下のホームページ、今日、更新しましたので、よかったら、見てくださいね(^_^)v

http://www1.cncm.ne.jp/~izumtjk/

>>327
ブラッドパッチ後の一時的体調悪化は多いですよ。
ブラッドパッチの失敗とは何を失敗と言ってるのか解らないので、はっきりとは言えませんが、どんな手術にもあるリスクと同様だと思います。
費用は・・・あなたが出世払いを約束して御両親に頼むしかないのでは？
学生さんですよね？

先日大学退学したんで今はニートです

今日、病院からソリターT顆粒3号ってクスリ出された。
誰か既に飲んでる人いますか？

>>330
ニートは働けるのに働かない人でしょ？
具合が悪くて退学したんでしょ？
とにかく安静にして、御両親に頼み込んでは？
治療は早ければ早い程良いですよ。

>>330
332さんのおっしゃるとおりです。
低随期間が長いほど、神経にダメージきます。
ＢＰの効果が全然違ってくるようです。
まずはＴＶの録画とかを親に見せてみては？

BPしても治らないのは、事故が25年前と長期にわたっているからでしょうか？

http://headlines.yahoo.co.jp/videonews/nnn/20080225/20080225-00000050-nnn-soci.html#

目の症状どんな感じ
視野が狭くなってるんだけど

>>334
難治性の低髄の一因のようです
ただ、それだけが原因かはわかりません
体質等も関係するので

そうですね。ニートとは言わないけど、周りにはニートって呼ばれてしまいますよ。 費用がかかるのと、癒着の心配を親がしてて、させてくれないんですよ。数回で100万くらいかかるし。
てか海外じゃブラッドパッチって行われていないんですか？

舛添厚生労働大臣に署名提出　02/27(Wed)

>>338
症状や状況が分からない？今の情報量や治療の現状を考えると、私だったら
ＢＰはやらない。親の言うことには賛成だね

トヨタと、トヨタ系列の損保会社が、陰謀をたくらんでるようだ。
この病気はないものにしようと。
アメリカの自動車会社まで動き出したら、どうなることやら。
でも、患者と治す医者がいる限り、証明される日はくるだろうな。

なんか、いろんなところにニュースが出てる。

脳脊髄液減少症の保険適用へ要望書　厚労相「前向きに」　北海道新聞
http://www.hokkaido-np.co.jp/news/politics/78562.html

脳脊髄液減少症に保険適用を…患者団体が３５万人分の署名　読売新聞
http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20080227-OYT1T00583.htm

脳脊髄液減少症の治療推進を＝舛添厚労相に３４万人署名提出　時事通信
http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2008022701042

こんどは舛添さんだから少しは期待できるかもね。

でもなんかいつも同じ顔ばかりが目立つ。
少しまえに書いてあった共産党なども入っているのかな。
ぜひ超党派で挑んで欲しいです。

>>340
今の情報量や治療の現状って何？
そういうことを考える余裕がある人は、ＢＰしなくてもいいんじゃない？

>>338
髄液漏れにはＢＰは行われている。

急性緑内障
一時的に眼圧があがり視野が欠けるなどの症状が残る
発作時には頭痛　ピントが合わない、ボケるなどの症状がでて、眼圧が下がるまで続く
視神経はダメージを受けると回復しない
原因は不明
低髄になってから緑内障と診断された人がいたから調べてみつけた
脊髄液減少→脳内圧減少→急性緑内障
脊髄液慢性的に減少→やや回復→脳内圧上昇→急性緑内障
圧力回復→痛み収まるって可能性はない？
SIH？で圧力は高まることはあるみたいだし視神経の直接のダメージのほかにありそう
当人は眼科何回も受診しても適正値で見逃されてたが
偶然緑内障といわれ検査した結果かなり進行していた状態
なんでも低髄にするなって言われるかもしれないけど
失明の可能性もあるから見てもらったほうがいいかも

緑内障にかぎらず視神経は治らないそうです。

免疫系が異常（過敏）に反応してるのならステロイドで緩和されそうなきがするんだけどどうなんだろう？

僕も体中が急に痛くなったり口腔ヘルペスになったり、湿疹ができたり、免疫力がかなり落ちてます。免疫力低下もあるんだね・・・

体中痛いのは疲労が溜まりすぎなのでは
脊髄液生産で体力が過労状態にとかさ

>>345
他の掲示板で、「MRIで診断されてBPは怖いから安静療法と週に何度か点滴通院で、半年位で体調回復してきました。」
っていう人がいました。
BPが怖いから受けない人もいるのでしょう。
ただ、その掲示板の人に対しては、髄液漏れてたの？と疑問には思いますが。

>>351
点滴ってなんだろう？

原則安静でＢＰは評価が固まってから
緊急を要する場合はＢＰするって病院もあるみたい
脊髄液が多く生産されればいいわけだし
その人は、半年で増産と体力回復効果がで他だけのきもする
仕事に復帰したら又帰ってきそうな感じ

共産党には期待できないよ。
他の政党からも、役人からも相手にされてない。
これは、地方政治でも同じ。
北朝鮮みたいな独裁で、政治家の自由がない。

日本共産党と共産主義国の共産党をごっちゃにしてないか？
現状だと一番共産党が力になってる気がするんだが・・

部落叩きするから敵が多くて弱い感じはするがｗ

その日本共産党のしんぶん赤旗にも出ていますね。
「脳脊髄液減少症　保険適用早く　支援の会 ３４万７０００人の署名」
http://www.jcp.or.jp/akahata/aik07/2008-02-28/2008022804_01_0.html

協会に出てたよ。


全国４例目となる勝訴判決と記者会見の内容　02/28(Thu)

２月２７日午後３時半　厚生労働省９階記者クラブにて　
脳脊髄液減少症の３点の件つき　報告させていただきました。
※　舛添厚労相に３４７５００人分の署名簿提出
※　国会内で　全国の患者会の代表が一同に介し懇談会が行われました
※　全国４例目となる　交通事故と脳脊髄液減少症との因果関係を認める
　　判決がでたこと
　
を発表しました。
　
勝訴判決に関しては協会と連携をとらせていただいております
中西弁護士（東京）より　情報をいただきました。
　
今年の１月１０日に判決に出たものです
東日本では初めての勝訴判決です。

>>341
FMVSS202が米国で今年発行されることだしどうかね？

>>351
なかには、そのような患者もいると思うよ。
早い時期に発見できて、適切な対応（高いレベルの安静とドーピング的な水分補給の点滴）ができた患者さんじゃないかな？
ただ、立つと数分から数時間（日によって違う）で強烈な頭痛に襲われる状態や慢性化した頭痛で、
自分の方針を信じて、半年間じっくりと安静を保つのは、精神的にも厳しいと思うよ。
やっぱり、現在の症状や身の回りの環境から総合的に判断するのが賢明だと思う。
急ぐ人は、ＢＰじゃないかな？

脳脊髄液減少症患者支援の会が主催するセミナーってどうなんだろう？

明日あるんだけど、車で一時間半くらいはかかるトコなんだよね。

体調にもよるし、行く価値あるかなあ．．．

>>359
その掲示板の人に限って言えば、早期発見ではないです。
359さんの言われる様な場合は359さんのおっしゃる通りですね。

360
篠永先生呼ばれてれば行ってもいい。

>>362
ありがとう！
篠永先生来るよ、ネット以上の情報あればいいなと思ってる。

>>359
＞ただ、立つと数分から数時間・・・・・

あなたは安静＆点滴療法だったのですか？

もう１回聞くけどこの病気って海外でも認知されてるの？

>>365
英語名がしりたいね

>>359
医者の方針次第
>>365
されてない

>>366
MRI検査結果にSIHって書いてあった
関係あるかしらないけど

>>368
脳槽シンチグラフィー　：SIH

>>369
嘘つくなよ
SIHは特発性低髄液圧症候群だぞ

>>365
教えて君にはもう何も教えない

低髄液圧症候群は昔からあるから
Low cerebrospinal fluid pressure syndrome

脳脊髄液減少症は米国メイヨークリニックのDr.Mokri提唱の
Cerebrospinal fluid volume depletion
から

>>365>>366
上の英名でクグれば、医療雑誌の記事や論文が出てきます

でも世界的には認知されて治療されてないっぽいね。
アメリカじゃ普通カイロプラクティックで治すし。 この病名もいつ消えることやら。

>>374
そう思っていたなら何故何度もたずねたの？

カイロで治ってきたから。

>>376
あれ？山王まで行って説明受けたけど親に反対された人でしたよね？
違いました？

上の方まで見て来ました。
>>320>>327>>330>>338はやはり
>>365>>374>>376
ですよね。
親を説得する為に海外の資料があればしやすいのかと思ってレスしたけれど、、、
釣られてしまったみたいです。

>>370
嘘つくつもりはなかったんだけど結果的にまちがえでした。ごめんなさい

>>365
釣りなのかもしれないけど、以下参照。国際頭痛分類って、日本独自のものと思う？
最後の『　』の部分が、篠永医師の主張というか功績というか、議論になっているところ。
（日本頭痛学会のホームページより　http://www.jhsnet.org/GUIDELINE/1/1-19.htm）

国際頭痛分類第2版（ICHD-�U）によると，低髄液圧による頭痛は，
7．「非血管性頭蓋内疾患による頭痛」の 7.2 「低髄液圧による頭痛」に
コード化され，さらに下記のサブフォームに細分化される．
　　7.2.1 硬膜穿刺後頭痛
　　7.2.2 髄液瘻性頭痛
　　7.2.3 特発性低髄液圧性頭痛
特発性低髄液圧性頭痛は，
自発性頭蓋内圧低下症(spontaneous intracranial hypotension) ，
一次性頭蓋内圧低下症 (primary intracranial hypotension) ，
髄液量減少性頭痛 (low CSF-volume headache) ，
低髄液漏性頭痛 (hypoliquorrhoeic headache)などの呼称が用いられてきたが，
「特発性低髄液圧性頭痛」
(7.2.3 Headache attributed to spontaneous (or idiopathic) low CSF pressure)
が採用された．
特発性低髄液圧性頭痛の本態は脳脊髄液量の減少による．
脳脊髄液量減少は頭痛のみならず，多彩な症状を出現させる(低髄液圧症候群)．
髄液圧は Monro-Kellie doctrine により代償されて正常圧となりうる．
そこで特発性低髄液圧性頭痛に対して「脳脊髄液減少症」という病態名も提唱されている．
特発性低髄液圧性頭痛は「特発性」という名称にもかかわらず，
最近は神経根の通過するdural sleeveからの漏出（dural tear）や
髄膜憩室からの漏出が有力な原因とされている．
その誘引としては，いきみ，咳込み，気圧の急激な低下，性行為，頭頸部外傷，しりもち，
結合組織の異常による硬膜脆弱性などが挙げられている．
低髄液圧の原因にはビタミンA低下症など髄液の産生低下によるものも存在することに留意する．
『頭部外傷後遺症，むち打ち症，自律神経失調症，不定愁訴，慢性疲労症候群，うつ病と診断されてきたもののなかに
「脳脊髄液減少症」が含まれている可能性が本邦で報告されている．』

脳脊髄液減少症の慢性期の症状で、患者さんの殆どに手足の痛みはあるのでしょうか？
頭痛はよく上げられる症状ですが、通常の偏頭痛と脳脊髄液減少症の頭痛では
慢性期でどのような違いが見られますでしょうか？
それから、ＭＲＩの検査には保険適応でどのくらい費用がかかるかご存知でしたら
教えてください。

>381
人によって違うけど自分は偏頭痛＋群発頭痛のほうが近い感じ
MRIは保険適用の頭部造影MRIだけなら12000円くらい

自分は頭部MRI6000円くらいだった＠都立病院

>>383
漏れも。
クビも腰も撮ったけど同じ@都立病院　

すいません、釣りではないですよ。
カイロプラクティックで治すのかRI、BPで治すのか親ともめてるところなんです。
親がどうしても、低髄に興味を持ってくれなくて、癒着や後遺症ばかり危惧してるので。 カイロは一時的に楽になるけど数時間たてばまた元どおりだし。 すいません、思考力も低下してるみたいで

ＢＰも問題はあると思いますが、カイロプラクティックは止めた方が良いです。
ボキボキやっても髄液漏れは止まる訳はありません。
下手なカイロに掛かったら悪化します。

髄液漏れか否か、まず検査が必要ですね

RIやったら続けてブラッドパッチが望ましいと言われたので。高○先生のほうです。
周りが全員脳脊髄液減少症なわけないって言ってるんだから諦めろと言われる始末です。 とりあえず3月14日からの初めてのRI、BPは中止にしろと言われました。篠なが先生の本にもカイロプラクティックは基本的にやめた方がいいって書いてありましたしね・・・

>>385
すまない。
貴方の場合、親が反対しているのなら、BPは止めたほうがいいと思う。
自分で稼いだ自分のお金で入院するわけじゃないんでしょ？
ちなみに、俺の主治医に聞いた話しだけど、
慎重にBPをしてBP後も安静を保てば、癒着や後遺症が発生する可能性は少ないとのことなので、
その点はそんなに心配は要らない。

ところで、（特発性の）低髄は、海外ではまだ、100万〜1000万人に1人の割り合いで発生する極まれな病気だと思われているから、
研究している人や論文が少ない。（でも、論文の中では、（特発性の）低髄はそんなにまれな病態ではないとも書かれている）
それに対して、日本では、篠永氏が、外傷を受けた人の殆どが低髄になる可能性があると発表して、
マスコミなどが面白可笑しく取り上げてしまったこともあり、多くの医者が懐疑的に見ている状態。
現実的には、（外傷を受けた人だけを対象にしても）10万〜1万人に1人の割り合いくらいの発生頻度だと思う。
年に100万件交通事故があるとして、交通事故だけで年間10人〜100人の新しい患者が発生している計算になる。
患者総数が3,000人とも言われているので、他の事故とかも考慮に入れるといい線行ってると思うのだが？

はい、自分じゃ出せません。色々ありがとうございます！ ただ、どちらにしても一回のブラッドパッチで完治する可能性は低いので、何回もすることになりお金がかかるな〜とも思うのです。

海外の現状の件もありがとうございます！
特に日本で研究が進んでる病気なんですね。

逆立ちしたら改善するなんて事はありませんかね？冗談や茶化してるつもりはありません。

普通に横になってるだけでも改善するはず。
あくまでも一時的にだけど。

脳の上がり下がりってそこまで体調に左右するもんなのかと
最近疑問に思うようになった。
BPして症状が改善されても脳は下垂したままって人もいるし、
BPして脳が上がっても症状が改善しない人もいるからなあ
個人差あるよね
ところで逆立ちって3点倒立（頭を床につけるやつ）は危険かな？

>>390
知恵を使って丁寧に根気よく探せば、保険適用でＲＩ検査→ＢＰをしてくれる病院は見つかるよ。
病院情報を書けず、申し訳ない。
海外だけじゃなく、国内のほとんどの医者は、
100万〜1000万人に1人の割り合いで発生する極まれな病気って認識。
このスレで否定派と言われている吉本智信は、
この発症率の低さを主な理由として、
裁判などで事故と脳脊症の因果関係を否定している愚か者。

>>393
べつにいいんじゃない？体重乗せすぎなければ

>>389　患者数3000人？そんなもんなのか。
その中の一人に入った俺。
宝くじより確率低そう。何か良い事はないのだろうか？

どこが出した数字なんだよ
まったく

>>396
すまん、少し間違えてた。
正しくは、
『ある大学教授が「約7割の例で症状の改善が得られた」
「100 近くの病院で3,000人以上に行われ、
おおむね同じような治療成績がある」などと述べていることを紹介。』だ。
http://www.cabrain.net/news/article/newsId/13657.html
現実的には、患者数は多くても数万人程度なのでは？
篠永医師や協会がいう、潜在患者数十万人は、少し多すぎると思う。
宝くじと比べるものではないと思う(笑)

この病気と診断された人はどのくらいですかと、自分の主治医の先生にたずねてみたところ、
「篠永教授が1000人くらい、あと自分を含めた30人の先生たちがそれぞれ300人くらいだろうから、
全部で1万人くらいじゃないかな」と言ってました。

「ＢＰ受けても復職できたのは1割に満たない」という新聞記事があったので、
これが正だと、社会復帰できたのは1000人以下ということでしょうか。

テレビでは「潜在的には30万人」と言ってますよね。400人に一人。。

NPOで訴訟に勝訴と表示してたけれど、社会復帰不能まで主張して勝訴したのかな？
これまで通り、障害無しから12級とか自賠責通りで請求して勝訴したのかな？
以前、報告があった12級までの鞭打ちに準ずる扱いだと
＞「ＢＰ受けても復職できたのは1割に満たない」という新聞記事があった
これ認めてないことになるね。
どっちなんだろう？報告したのNPOの人か、当事者が裁判結果で書いたのかな？

NPOに聞くのが一番。いま一番信頼できる団体だよ。

これから加速度がついて状況がよくなるでしょう。

NPOの前にだしてた鞭打ちの本のS先生が、社会復帰は難しく症状的に5級くらいと書いてた
裁判で症状の重さが認定されたのかすごく気になる
症状の重さは認めてないのであれば、実質否定だから認定されたのかも
NPOの掲示板にアクセスできないから電話しか連絡できないよね

>>399
399の病院って群馬県の病院でしたっけ？
U医師、T医師の両方と話しましたか？

>>403
群馬の病院です。
初診とＢＰはＵ医師でした。通院の都合でその後はＴ医師に見てもらっています。
人数の話はＴ医師から聞きました。

「1割未満」の新聞記事は、2006年9月24日の日本経済新聞で、ＴＫさんのコメントです。

>>404
私もT医師です。
群馬ではないけれど。
優しい先生です。

>>405
本当にそうですね。

でもまだまだ「変人の部類」かもです。
がんばりましょう！！

裁判結果はどうだったんだろうか
日経の記事さがしててこんなの見つけた
飛躍して考えたけどもしかして低髄の記憶障害ってアルツハイマーが抑制できないせい？
(3/27)アルツハイマー病、原因たんぱく抑制酵素・大阪バイオ研発見
大阪バイオサイエンス研究所の研究チームはアルツハイマー病の原因とされるたんぱく質（ベータアミロイド）の働きを抑える酵素を突き止めた。
脳と脊髄（せきずい）を循環する脳脊髄液に多い酵素で、ベータアミロイドが脳にたまるのを防いでいた。
この酵素を活用すれば、100万人に上る国内のアルツハイマー病患者の治療法につながる可能性があるという。
成果は米科学アカデミー紀要（電子版）に27日掲載された。
裏出良博研究部長らが突き止めたのは、プロスタグランジン合成酵素（ベータトレース）。
睡眠を誘う脳内物質を作る酵素だが、脳脊髄液の主成分であることに着目し、働きを詳しく調べた。
酵素を持たない実験用ネズミと通常のネズミの脳にベータアミロイドを注入して比較した。
実験用ネズミではベータアミロイドが塊となり、脳の組織に沈着する量が通常の3倍以上に増えた。

低髄状態→ベータ網のロイド溜まる　記憶障害→軽く液体増える　記憶障害緩和日
また液体減る→ﾎﾞｹﾎﾞｹ
村あがあるのはこんな漢字なせいなきがした

http://mainichi.jp/select/science/news/20080305dde041040044000c.html
裁判のあった
賠償総額が600万　多分既存の治療費で300万は損保が直接病院払いで使ってるだろう
約100万は訴訟費用と弁護士代　意見書代はなしとして　
14級相当　治療中の休業手当て無しの扱いぽいな
BP後数時間で治ったとあるから完治したのかな
そうでなければ症状の重さは認定してもらえなかったようだ

>>408
細胞に沈着したアミロイドはそんな事でとれない

低髄と戦い5年目です。やはり未だに働ける状態ではなく、辛い日々です。
ずっと気になっていた「ブレイントリートメントシステム」をしている、
整髄院に行ってみようと思ったのですが、ググっても異常に情報量が少ないのは何故でしょうか？
どなたか行かれた方などいましたら情報教えて頂ければ幸いです。

でもちょっと高い方だと、一回で完璧に治すようなことが書いてあるのですが、
そこまで断言していいのでしょうか？
捻れ？を取り除くと書いてありますが。
しかもしっかり低髄（脳脊）が良くなると書いてあります。

でもこれで本当に完治したら篠○先生ほか、研究されてる先生は苦労されないですよね？
色々試しましたが何しても結局駄目で、BPと点滴と湯船以外効果が全く無かったので、９９％この手のうたい文句は信じられないのですが。。。
ご存知の方いらっしゃらなければ、1回人柱に逝って来ます。
今の私に1万円ぷらす交通費は痛すぎますが、少しでも改善してくれれば、、、

効かなければ邪路行きです（苦笑

>>410
活動抑制みたいだからﾎﾞｹﾎﾞｹじゃない日は脊髄液が結構多い日なのかな
でも脳はスカスカになることが進行してそう
無理したり症状が思い人ほど記憶障害が悪化してるのかな

>>411
金儲けにできもしないこと書いてるだけじゃないの？
ねじれとれて穴が塞がるとは思えない
改善どころか悪化することもあるから気をつけないと

国立大にいってBPしない理由を聞いてきた
BPの副作用とかここで言われてることのほかに
治癒率が低くて効果が低いのに癒着など痛みを起こす副作用の確立が高いから問題になってるそうだ
薬など効かないのは分かるけど水分や安静にすることでクリアになるまで耐えて欲しいっていってた

>>411
書こうかどうか迷いましたが 書きます。

まだ低髄が世に知られて無い時代にこの施術者によって日常生活及び小康状態をたもってられた方もおられます。
しかしその方は 最終的にBPで社会復帰された様です。
この系統の療法は施術者によって技量の差が大いので慎重になる必要はあるかもしれません。
東北にも一件 同じ治療をやっている所があります。BP後そこに通われた患者さんも数名おられます。

漏れが完全に止まっているなら自己責任で行ってみても良いかもしれませんが絶対に良くなる保証はないので慎重にされてください

>>412
アルツハイマーとアミロイドの関係そのものを理解した方が良い

会報11号提言を公開してますだって
ttp://www.npo-aswp.org/newteigenn.htm

良い方向に向かっているのでしょうか？
何を言いたいのか理解できない私。理解力ゼロ。

>>416
416の理解力の問題ではない。
書いてある内容のほうに問題あり。

>>417
どこに問題があると言うの？
何も書かずに「問題あり。」なんて無責任。
どこかの誰かさんかな？

保険会社に問題あるんでね？
NPOは自賠責にも強く提言してくれよ
篠永先生が5級相当って言ってたし患者の状況みてたら
何%くらいの労働が出来そうなのかわかりそうなものなのに

眼科受診した人いますか？
目の見えにくいのは乱視と言われて霞んだり視界が狭くなったの
全部乱視が原因と大学病院で言われた
そして視力検査とかしか検査してない。
低髄でそういう症状がでてて報告あったみたいなんですが
視神経も見て欲しいって言ったのに問題ないって
低髄になると乱視になる？ということなんだろうか

>>418
内容が分かり難いから、
「416の理解力の問題ではない」と言ったまで。
何過剰反応してんの？

>>419　焦点調節機能障害と診断された私。
ピントが合いづらい、見にくい、新聞を読むと異常に目が疲れる。
等、視力も低下しましたがそれだけではない見にくさがありました。
低随患者に多いそうで、上記のような確定診断を頂きましたが、
効果的な治療方はないらしいです。

乱視とか言われていませんが、斜視は酷いです。
新聞や本を読もうとしても、左右の視線が開いて別々の行へ行ってしまい、
どこを読んでいるのか全く分からなくなってしまいます。
視力も著しく低下してきました。

>>421
視力低下もしててその中で0.3〜0.05に上がったり下がったりしてます。
同じこともなってて伝えてあったのに乱視でそう見えるだけと
眼科から目神経に変更になって先生も変わったのにきみは乱視だからと言われました。
診断がついてどういう状況なのか分かって羨ましいです。
>>422
同じ状態になります。斜め上にズレたり戻ったりしてます
本をよんでも同じ行に戻ってたりします。暗いとよく見えない状態になりました。

視力低下してめがね作ったけど乱視とは言われなかったけど、めがねつけてても
時間と共に字とか見えなくなるし、気分悪くなるからつけていられない
視力低下した人どうですか？めがねやコンタクト平気ですか？
それと、国立大だったのが良くなかったかと思って、近所の眼科に行ってきました。
視野欠損してたので眼底検査？で視神経をコンピューター解析しました。
視神経損傷マークがでてて進行させないために眼圧を下げることになりました。
同じこと伝えて普通の眼科で分かるのに、大学病院で乱視と決めつけるなんて医療ミスじゃないかと思いました。
緑内障と似ている状態で、進行すると失明の可能性もあったらしいです。
病名の診断はされませんでした。

斜視と書きましたが、複視と言った方が正しいですね。
本当に、同じ行に戻ってしまったり、気が付かないで数行飛ばしてしまったりです。
横書きはまだ読めますが、縦書きは読むのが辛くて堪りません。
近くを見すぎているせいかと思って遠くを見ても、やはり左右の視線が合いにくいです。
メガネをかけるとピントは合いますが、頭痛が余計に酷くなります。

複視の検査は視力検査としました。結果のコピー貰ってみたけどずれてた。
でも複視とは言われず診断は近視性乱視。
ずれてたら複視なはずだけど何故、なかったことになったんだろう。
眼科で鞭打ちで近視になった人は、近視でないことがたまにあるって聞いた
めがねで頭痛が酷くなるのはこれのせいなのかな？
めがねかけてもピントがずれてきませんか？
一時的にピントは合うのですが授業終わる前にはずれてます

複視という症状が出る原因の1つに乱視がある
という事でしょう？

まだ中学生で交通事故にも遭った事ないのに、脳骨髄液減少症と診断されたのですがなぜでしょうか？

>>427
オレも同じく事故や発症前数ヶ月以内におおきな衝撃を受けたことはなかったのになった。

出産やセキ、くしゃみなどでなることもあると呼んだことがある

>>423　私は低随で治療した同じ病院の眼科で診てもらいました。
院内で連携が取れているみたいで低随との関連性を指摘してました。
焦点調節機能障害の確定診断をもらったのは、紹介してもらった別の病院ですが、
その病院も低随を良くご存知でした。
でも治療法がないなら確定診断をもらっても変化ありません。

失明の危険性、私にもあるのかな？気になります。

>>427
ブラットパッチで脳脊髄減少症になった。

あ、BPをよく知らない釣り師発見

聞いた事あるよ。
ブラットパッチをしていた先生が、ブラットパッチで脳脊になるとか言ってた。えっ？って思ったけど、理由を聞いてみたんだけど早口で語られたので内容は忘れました。

もしそん事があるのなら、硬膜外穿刺になったり、パッチが失敗して爆発？みたいのになるのかな？
注入量入れすぎたとか。

>>432
ブラッドパッチ な
＞硬膜外穿刺
って何？

ブラッドパッチしようとして、誤って硬膜を穿刺してしまった場合、つまり施術ミスで髄液漏れは考えられるんじゃないの？

>>426
乱視だと片目でも複視のようにみえるそうですが時間で変化したりせず
めがねなどの矯正で解決できるそうです。だから少し違う気もします。
>>429
緑内障とは診断されてませんが緑内障と同様に進行した場合は失明の可能性もあるそうです。
緑内障は失明の可能性がある病気だからだと思います。
眼圧が高いことで視神経細胞を破壊し視界が狭くなっていき失明にいたりますが
緑内障の場合は現在は眼圧を下げる目薬など適切な処置で死ぬまでに失明までいかないようにできてるようです。
視神経は回復しないそうで延命させて失明を防ぐしかないようでした
眼圧は急な変動は正常な人ではないそうですが15-20-15と変動してました。これでも一般的に正常値です。
私の場合は視野欠損がかなり進行して、気がつくところまできてた。現在正常者の半分から3分の2です。
相当進行しないと自分では気がつかないそうで本人が気がつかないうちに進行するらしいです
眼圧の急な変動は普通ないのになったから低髄で脳内圧変動が原因じゃないかとも思いました。
視野検査は明るい視野　暗い視野もどの程度見えてるか調べます。
目が痛いときがあるとか見えにくいといった症状があるのなら検査された方がいいかもしれません。
視野検査は30分くらいで診療代3000円くらいでしたので高くないです
症状が人によって異なり私のも低髄が原因じゃない可能性もあるので絶対とはいえませんが
別スレでも緑内障と診断された人がいたみたいです

視野がこれだけ狭くなり別の病院に行くまで見過ごされてました。

通常は眼圧が適正値を超えてる場合に緑内障の疑いがかかり視神経の検査や視野検査を行うそうです。

やべえ、今日天気悪いから調子悪い

も調子悪い・・・・

ハワイに住みたいな

>>434
複視は症状であって、病名じゃないから診断書に複視とは書かないでしょ？
複視が起こる原因が乱視とその医者が判断したんでしょ？
と>>425に言いたかっただけ。
実際に皆の複視の原因が何であるかは置いといて。

私も事故や怪我の経験がないのに　低髄と診断されました。
脳の下垂もありませんでした。
３回目のＢＰから３年経ちましたが治りません。
本当に低髄なのか　これからどうしたらいいのか　
誰か教えて((´д`))

>>440
RIで漏れが見つからないけどBPしたという事？

>>441
ＲＩでは３０分経たないうちに　漏れを確認できました。
ほぼツリー型に近い状態の漏れでした。
でもＭＲＩでは　脳が下垂していなかったのです。
下垂していないのに 何故こんなに体調不良がでるかわかりません。

BP後に症状が変わらないからって、さまざまな治療受けている人多いな。
おれもだけどｗ

>>440
どんな症状が出ているの？

>>442
下垂が顕著でなくても症状出てる患者は多いよ？
髄液漏れが止まっても症状がなくならない患者も多いし。
そこら辺をはやく研究・解明してもらいたいよね。

>>444
症状は頭痛　吐き気　目眩　
後頭部から腰までの痛み　筋肉痛のような痛み
喉の異物感　記憶力や思考力の低下　
これが毎日ある症状で、

日によって 嘔吐 気絶 過呼吸？呼吸が苦しくなる
耳が聞こえにくい 関節の痛み 発熱
胸の痛み(肋間神経痛？) などです。
もっとあるけどキリがないのでこれぐらいでやめます。

>>445
そうですよね。
早く研究を進めてほしいです。
自分ではどうしたらいいかわかりませんよね。

皆様　長文申し訳ありません。

>>446
その症状はＢＰする前からの症状？

同じ症状が1日中続きますか？

>>446
ＢＰで効果が無いのは低髄と診断したが、他の疾患や精神科領域の病気だと
思い聞きましたが、毎日出る症状は７〜８割で低髄の症状に当てはまる。

漏れが止まっていて？３年経って効果が無ければ低髄では無いかも？
私も漏れが止まって画像上は良くなりましたが、全然症状は良くなりません

>>447
ＢＰをする前より　目眩は悪化しています。
他の症状は変化を感じません。

>>448
ではまた違う病気を探しに
ドクターショッピングを　しなくてはいけないのですね・・・
心療内科では　全然鬱には見えないから
心身症かな と言われ 抗鬱薬を１年ほど飲んでいますが
効果を感じません。

困りました・・・

>>449
ドクショピ経験済みならやめときなよ。
でも、通常の健康診断はした方が良いよ。

>>449
他の症状も毎日同時にありますか？

漏れが止まった検査はされたのですか？ドクショピする力もなくなるよね。散々ドクショピしてきたんなら。心療内科やまず薬が効かないし、症状から来てる欝状態だから心身症でかたずけられる。

ＲＩで漏れが酷くなり低髄も悪化するケースが多いって本当？

>>452
人によってはあります。
その場合はBPして貰えなかったら困る。
腰椎穿刺で穴が開いてるんだし、漏れている患者がRI（腰椎穿刺）で少し液を抜いて圧を計ってるし（病院によって違いあり）

漏れていてもRIで悪化しない人もいるし。腰痛は入院中だけ続くけどこれも人それぞれと医者の技術にかかってるかも。
ＣＴミエロの腰椎穿刺で頭起こせない強烈な起立性頭痛になる事もあり。

>>453
サンクス。

やっぱりＭＲＩシンチ？がいちばんなんですかね

>>454
ＭＲシンチというのは存在しませんよ。
ＭＲＩミエロならありますが、ＭＲＩミエロで診断出来る医師はほとんどいないと思います。
検査はまだされていないのですか？
脳の造影は取りましたか？髄液漏れ検査ならば、ＲＩシンチ嫌でもしなくてはならないかと思います。

ＲＩシンチはリスクが高いのでしない医師もいてますが。ＲＩシンチでも漏れ箇所まではじゃじゃ漏れではない限り解らないです。
早期膀胱集積、残存率なら解ります。

>>455
静注MRミエロっての聞いた事あんだけど何処でやってんだろ？

>>455
あっ、間違いでした。訂正ありがとうございます。

脳のＭＲＩは撮りましたが普通の寝て撮るタイプでした。これではだめですか？

>>451
漏れが止まったかの検査とは何でしょう？
ミエロをやって　医師に もう漏れはほぼ止まってるはず とは言われました。

症状は>>446に書いたように 毎日あるものと そうでないものがあります。

こんなに暖かくて長袖Ｔシャツ１枚なのに
首にはマフラー巻いて
足元はウールのソックス２枚重ね。
低髄って嫌いだ。

鞭打ちだと事故直後かなり痛いってきいたけど
段々痛くなっていったからやっぱり鞭打ちとは違うものなんだね
両方の可能性もあるけど

鞭打ちはカイロプラクティックで治るっていう本も出てるんだけど、低髄とは全く違う概念だからどうなんだろうね。

誰か湯治を試した人います？

温泉の事？
俺よく温泉行くけど

低髄で温泉？脱水症状になって入れないだろう

>>464
完全な水分摂取を心がけて、入浴の体力がある人で
なおかつ温泉好きならいいんでない？
循環が良くなるという点では捨てがたい＞温熱療法
でも、温めただけで頭痛がひどくなる人もいるから、
人それぞれなのには違いない。

温泉好きだったから良く行く
大量の水分やいろいろ対処してるけど具合悪くなるよ
でもやめられない

温泉。低随だったころはしょっちゅう行っていたよ。
肩と背中のこわばりが取れて、頭の中に液が満たされる感じが
すごく良かった。でも泉質で全然効きが違っていたよ。
高随になってからは、いきなりノボセルので、行かなくなった。

なんか脳脊髄液減少症の疑いのある者ですが突然皮膚が痛くなったりして困ってます。繊維筋痛症も併発しちゃったのかなあ？ あと免疫力がかなり落ちてる。 同じような人いますか？

脳圧亢進時などに使うグリセロールなどの脳圧降下剤等の点滴を試した方いらっしゃいましたら入院で何日間投与したのか、日帰りで投与したのか、また効果や副作用教えて下さい。高髄現象にも使われる点滴なのでしょうか？
これらの点滴は脳圧を下げるだけではなく利尿作用があって、頻尿がひどい患者には使わない方が良いのでしょうか？
激しい頭痛が半年以上BPしてから取れなくて苦しんでいます。
また微熱が高ければ、脳圧降下剤点滴は脱水状態になるのでしょうか？

>>468
線維筋痛症の可能性あるかもしれないですね。
担当医曰く、線維筋痛症は低髄の親戚病だから、
併発する人が結構いるとか。
免疫は低髄で下がりますよ。
低髄の症状一覧にも書かれています。

>>467
汗かいて減るから楽になるんじゃないの？
湯船に入るだけで一時的に水位は上がるから低髄は一旦楽になって
上がる時再落下＆汗でさらに落下って感じだけど
逆ならあふれて減って汗で減って楽になりそうなのにね
サウナとかで減らしてからはどう？
>>468
たまにそういう日あるよ
免疫力おちてるかどうかわからないけど花粉症がなおった？感じ
以前と違って目が痒くなくなったし鼻水もでなくなった春は楽
外に外出してないのにインフルエンザにはかかった

ねえ、ＫＣＯの旦那のＴＫって、この病気？

>>471

>湯船に入るだけで一時的に水位は上がるから低髄は一旦楽になって
↑
そんなに単純なことで上がるもんかな？
だとしたら多くの低髄患者は「湯船に入ってる時だけは調子がいい」
って言うはずだけど･･･
いや、別に否定してるとか否定したいんじゃないよ。
むしろこれまでに聞いたことなかった興味深い書き込みだなーと思ってね。
入浴中のことは前から不思議に感じていたから。

>>473
否定されるのは別にかまわないよ
症状も違うしね。偏頭痛なんかだと風呂に入ると悪化するってよく聞くし。
湯船につかると汗かくから低髄は悪化するはずで入浴しない人が多いんじゃない？
家族も体調が悪い日ほど入ったり出たり繰り返すから不思議に思ってたし。
ただ一番きついレベルの頭痛の日でも入った瞬間と暫くは痛みが減った感じする。
水の中は上に行くように力がかかるから高気圧みたいな状態なのかもしれない。
物理に詳しい人なら詳しく説明できそうなんだけど苦手なんで
湯船に入ったままでも汗を書いてくると具合悪くなってくるし上がったら入る前より酷い状態になるから
調子がいいとは言えないんじゃない？
病院の先生も言ってた
入ってると楽になるからって入り過ぎないようにあがったらもっと具合悪くなるから。
代謝が上がると脊髄液の生産量が増えるから汗かかない程度に入ったほうがいいと

>>472
えっ？そうなの？どっからの情報かな。単なる無気力症候群かと思ってた

今日も雨だあ。しんどいけど乗り切りましょう！

皮膚が痛い・・・

頭痛・・・・・・・・・・・・

>>473
低髄の症状の酷かった頃は「湯船に入ってる時だけは調子が良かった」よ。
治ったのかと錯覚したことも何度もある。
そして、湯船から出た途端に錯覚だったと痛感する。

>>472
個人差あれど、そうなのかもしれないね。
うすうす感じてはいたんだけど。
というか、水圧か血行か、どちらかだと思ってた。
よく低髄かどうかの目安として、水を沢山飲んだり点滴で軽減するなら
疑いアリってことになってるでしょ？入浴もその指針のひとつに
すればいいのにね、簡単だし。（でも個人差あるかぁ）

私の場合は運動をした後も症状が一時おさまるんだよね。
汗をかいても大丈夫。
だから、風呂でおさまる場合も血行なのかなと思ってた。

>>479
酷かった頃がそうだったんですか。
今は入浴時はどんな具合？

>>480
特に痛みが酷い群発のような感じのときは横になると緩和するってのよりは実感しやすいと思う
ただ他の病気も同様に感じることがあるから外してるか
主たる先生は入浴は論外と考えてるのかもね
いくら入浴後に体調が悪化すると言っても慣れてる人じゃないと
悪化したのか100が70になって120になるのか
100が70になって90になったかなんて分からないと思う
慢性化してる患者なら体の状態に敏感だから分かると思うけど

>>480
首までどっぷりお湯に沈むと、風船効果みたいに、自分が低髄であることを忘れた。
すべての症状が軽くなった今は、そういう劇的な変化は感じないよ。

温泉はビールを飲むより脱水になると思う
と言うことはビールやお酒も血行が良くなるから大丈夫になるかな？

>>483
リアルタイムで二日酔いのようになってくのが分かるよｗ

>>483
アルコールは水分を消費するから脱水になって逆効果

温泉も泉質がいろいろあって、有名なところでも全然効かないところもあったし、
やっぱり「神経痛に効く」というところが、いい感じだったよ。
芯からあったまって、湯冷めしないお湯だと、そのあとすごく楽。。
でも、確かに次の日には元通り。。1週間くらい湯治やってみたけど、
やめたらやっぱり元通り。。一時シノギだったようです。
でも入っているときは本当に幸せ。湯船のフチを枕にしてプカプカ浮いている
（潜望鏡状態ですが、、）と本当に生き返るようだった。。

>>486
とりあえず今日はここに行ってきます。

４３０円ですから・・・

ttp://spa.s5.xrea.com/broom/tokyo/tokiwaf.htm


あと、池袋から歩けるところにある
桃仙温泉という銭湯はお湯が赤っぽいらしいです。配管錆びてる？ｗ

脳外科で有名な旭川医大の医師が
テレビで アルコールを代謝する際に体内の水分が足りない時は
脳脊髄液を使って代謝を促すから、飲み過ぎると頭痛がする と
言っているのを聞きました。

>>487
入院治療した病院の近くだｗｗｗ
ＢＰの後で一緒に湯治すればよかったかな？

>>488
二日酔いの頭痛　東海大学八王子病院
http://www.hachioji-hosp.tokai.ac.jp/hp/neuro/page013.html
頭蓋内圧亢進の話も出ていますね。

そのリンクの貼って有る、危ない頭痛のページに、
“髄膜刺激症状
頭痛と項部強直（仰向けに寝て、頚部を前に屈曲させた時、
首の筋肉が硬くなり強直して曲がらない状態）を併せたものをいいます。
原因は髄液に血液（くも膜下出血）や細菌・ウイルス（髄膜炎）が混じって生じます。”
と書いてありますね。
http://www.hachioji-hosp.tokai.ac.jp/hp/neuro/page004.html
でも、これを調べるのには髄液採取をしなければならないかもしれませんね。

私はお酒飲んでも悪化しない。むしろ麻痺してるせいか、症状がおさまる。
なのでつい飲みすぎてしまうこともあります。
二日酔いになってしまった時は、頭痛じゃなくてめまい。
ちなみに低髄症状も頭痛は一切なく、めまい。
本当に個人差の激しい病気だなぁと思う。

湯に浸かって症状緩和する人と悪化する人がいたり、
酒を飲んで平気な人と駄目な人がいたり、
なんでこんなに差がでるんだろ？
どんな病気でも個人差はあるけど、
この病気は個人差のレベルを超えてるよね。
自分は、湯は平気だけど酒はにおい嗅いだだけで悪心。

>>493
ほんとだよね。自分は、

・水分採っても変化なし、長風呂も問題なし。
・首がゴリゴリ痛い、シコリ感がありおかしいがMRIでは正常（ストレートネックとは言われる）
・足首、ヒザなどがゴリゴリ、ボキボキ。痛い
・腰の鈍痛
・呼吸が苦しい

みんな仕事してます？

>>495

自分は生活保護っす。

>>496
デスクワークです。

前も書きましたが大学やめて今は何もしていません。日本一のカイロプラクティック行ってます。 一時的には軽快するんだけどな〜。 自分は整骨院での人為的な首の矯正でなったんだけど、車の鞭打ちも怖くて免許も取れない・・・

パッチしないで良かったわ。
やっていたらとんでも無い事になっていた

>>499
ｋｗｓｋ

俺は生き地獄だった。
自殺を考えるも、その力さえ出ない。
食中毒で入院した事もあるが、それよりもしんどかった。
口（文章）で説明出来ない、あの辛さ。

>>501

だがパッチをして軽快した、というならわかるが　>>499　の書き込みとは
どうもつながる気がしないんだが

首の下にタオルとかを敷いて首を浮かせるようにして寝てるんだが、しばらくたつと後頭部の感覚が無くなってくる。なんでなんだろ

やばい、超具合悪くなった。最悪・・・

同じく・・・・なんでだ？

自分も今日は今月一番酷い。

季節の変わり目だからかねぇ？

明日、雨だからじゃない？

今日調子悪いって書き込みしてる人たちは、西日本の人たちですか？
天気予報どおりで、気圧の移動に伴う体調悪化じゃないですか？

東京です。
低髄になって昨日から１番辛いです。
今まで痛かったところ全てが激痛でトイレもやっとです。

>>510
激痛なのにネットやる余裕はあるの？
大袈裟すぎじゃね？

>>510
点滴してもだめ？

>>511
ネットには鎮痛作用があるんだよ

>>513
そうだったのか。すげえ。ｗ

だんだんこのスレも適当になって来た

>>515
っていうかこの病気の存在を一時でも忘れられるような遊びとか楽しみは貴重だ。

まったりしてきた

俺もまったりしてる。 ラッコ体操は危険だ。二度とやらない

>>499
とんでも無い事って？

みなさんいくつくらい？　将来不安です。

20です。 もう今が不安です。民間療法で３５万近く使ってきました

>>520
　
若いですね…。効果の方はどうでしたか？

まだブラッドパッチはやっていません。

俺は合計すると、200万円は使ったかな。。。

>>523
IDがBPだからﾊﾟｯﾁしたら治るかもしれないぞ。

俺、今年32、妻、子供二人。
BP4回、とりあえず仕事には復帰できた。
完治ではない。毎日がつらい。将来、明日さえも不安。
健康保険を適用しない病気なのに、医療保険や生命保険、住宅購入時の団信
では病気扱いされる。

ラッコ体操ってなんだ？

苦しい！！
発作的に、自殺したい・・・
後ろ隣りのコーポの不動産屋が変わり、急に建物の２階上部に、２４時間つけぱなしの
外街灯ををつけたので、自分の家にぎらぎら光りが入り込み、風呂場も、台所も
居間も、庭も…真夜中なのに、光が突き刺さり痛くて…自分の居場所がなくってしまった。
１か月我慢したが、到底苦しさに耐えられず、コーポの不動産屋に相談したら、
とんでもないヤクザまがいで、些細な事に、いちゃもん付けたと開き直られ
お前がおかしいとののしられ、恫喝された。
刺すような光が、苦しい・・・
死にたい
真夜中に泣いている・・
光が辛い人いますか。
どうやって、乗り越えていますか。

引越し
遮光カーテン
でどう

>>528
気持ちわかるよー・゜゜・(×_×)・゜゜・。
俺も自分家の蛍光灯でさえ辛い・・・幸いにして仕事は一人で出来ることなので完全に遮光して間接照明だけで
こなしてる。
昼の外出なんて出来っこないし・・・乗り越え方・・分からないです。。

すみませ低髄になると光に敏感になる、ということなのでしょうか？

わたしも光過敏あったな〜
自律神経系が狂って瞳孔が開きっぱなしって感じ
あと眼が揺れる眼震も良く起こった

でも今は収まっている
BPの効果はゆっくりだがでているようだ

「眼振」って書くのが普通みたいですね
みなさんいかがですか？

実際に眼振は出ないけど、眼球とその周りの脳が振動してる感覚と、振動してる景色が見えます。
寝返りでなるので、寝るのも怖い。

＞５３０さん
５２８です。
真夜中ですが、今日も隣から射す光と闘っているよ。
返事頂け、嬉しかった・・
辛いね。

＞５３２さん
治まって来てよかったね・・。

いちはやく情報の必要なかたは検討されたほうがいいのではないかな？
NPO-ASWP情報発信
http://groups.yahoo.co.jp/group/NPO-ASWP/
会員になることで有益な情報も得られるだろうし仲間もできるかも？
協会活動の援助にもなるから一挙両得。

>>528
光過敏とかわかるよ！
だけど、普通の人たちには到底理解できないことだから、言葉を選んで相手の不動産屋と交渉してみて。
睡眠が妨げられるというのが、誰でも理解できることじゃないかな？
自律神経の乱れから瞳孔が開きっぱなしっていうのは、医師の診断書でも持っていかないと、普通の人たちには理解されないよ。
病気のせいで、俺たちが異常な身体になってるんだからさ。
俺は、低髄の典型的な症状の起立性の頭痛（体調増悪）でさえ、理解して貰うのに苦労してるんだぜ。
だけど、負けんなよ〜！

この病気になってから何らかのの精神疾患になってしまった人います？

>>538
鬱病併発は実際にあると発表されてるけど。
なんか気になる症状があるの？

仮に髄液が漏れている場所がわかっていたとして、物理的に手などで
押さえたりすると症状が軽減する事なんてあるのでしょうか？

>>540
手を当てると、血流が良くなるからとかそういう意味？
それとも、硬膜の破れた部分を、圧迫止血の要領で漏れを一時的に止めれるか？ってかんじの質問なのかな？

ここを見つけてつい読みふけってしまった。
中学教師である私の妻が脳脊髄液減少症と診断されはや２年
あいかわらず半分ねたきり状態
加害者の中三少年は不起訴だとよ・・・のうのうと中学を卒業し進学
親も本人も妻に謝罪なし　学校長も私に謝罪なし　校長はもうすぐ退職だと
ふざけんなと民事訴訟してからもう１年
公判４回　なんの進展もナシ
教育委員会も組合もなんの力も反省も協力もナシ
どうなってるんだ？？
このままじゃおれが犯罪者になりそうだ　くそ・・
子供の面倒、弁当掃除洗濯毎食の用意医者通い
東京の病院にかかってて３回もＢＰ　かすかに
症状が良くなってもすずめの涙
病院変えてみようかって思ってる
知人に紹介された厚木にある
神奈川リハビリテーションってとこにこんど行くことにした
評判はどうなんだろ
だれかわかるひといたらお願い

>>542
神奈リハも、体調が許すならば、駄目元覚悟で行ってみるのは良いと思います。
しかし、脳脊髄液減少症に関しては診断や治療の面での実績はどうなんでしょう？

有名になった高次脳機能障害に関してでさえ、あくまでも他よりはマシというだけであり、
診断のための機材設備や症例数の点は強いが、治療に対しては奇蹟の病院と思ってはいけない。
欧米では当たり前のように実施されている治療方法やリハビリ方法であっても
「政府の顔色をうかがって」からでないと導入しないのが、ここの特徴。

個々のスタッフには熱意に溢れた非常に良い人が多いから
思いがけない展開に繋がるチャンスを求めるのを主目的に受診するのは良いと思います。

しかしながら、この病院が担っている枠組みからくる制約と限界は承知しておくべきです。
つまり、患者のためには政府や損保業界の影響下にある有力者と喧嘩してでも頑張り抜いてくれる
なんてことまでは期待しちゃ行けませんよ。それをやってくれるS医師みたいな人は例外中の例外。

結論としては、奥様の体調が許すようならば、ぜひとも受診してみましょう。
ただし、主目的は新たな道が見えてくるかも知れないチャンスを追及するためです。

ありがとう
考えてみるよ
今も妻はあっちで横になってる
２〜３ネットであたってみたけれど評判自体はいいみたいだね
脳神経外科などの科ごとの評価などはほとんど見あたらないので
ここに書き込ませてもらった
ありがとう　参考にします

皮膚が痛くなるから夜寝てても途中で起きてしまう

うちの妻は音がだめ
食器などからの　ガチャン　　っていう音が特にだめ
うなってうずくまってそのまま数時間
ろれつも回ってないし・・・

>>546
俺もそうです、脳に響くというか。

５２８です。
光の苦しさ書いたものですが、・・・音も苦しい・・・。
547さんと同じに、もろ脳に響き・・・・
子供の甲高い声や、車の閉める音や、食器のぶつかる音、テレビ音、・・・と
本人努力でどうにもならない・・・だから生き地獄。

事故から、10年近いのに…いまだこんなで・・・
この間、家事、育児、介護、家計、教育・・自分も主人に迷惑かけっぱなし。
でも、初期よりは、天国と地獄の差あり。
主人は常に性格的にひとつネジ抜いている。
これが、気が楽に感じた時と、頼りない思えた時と交互。
主人が倒れてしまったら、この家は終わってしまうので、546さんも、
「なるようになる。」ので
早く元の暮らしに戻ろうと努力しないで下さい。
過ぎてみると、前よりだいぶ良くなっている。そんな状態ありです。

５２８です。
３0枚以上の診察券、大金賭けて病院通いの自分結論ですが、脳脊の治療方法は、無かった。
本人の、回復力が１ばんかな。です。

紙オムツ、ヘルパー依頼の2年間寝たきりでしたが、苦しさの中に静かに身を置いていると・・・
必ず良い方向に向くと思いますよ。
今、体調良い時は、スーパーに行けてます。

本人の自然治癒力必ずあります。偉大です。

ごめんなさい。
病人先輩ずらして、偉そうに書いてしまい。
自分も、事故以来医師、損保、労災、自賠、司法、行政、いろいろ対峙し、戦い・・
脳脊で戦う悔しさ、難しさを感じています。
この疾患を世に出して下さった医師への感謝と啓発に残りの人生賭けたい！！

>>549
ブラッドパッチは受けましたか？

うちの妻はブラッドパッチ３回
その後多少症状に改善は見られました
ほとんど寝たきり→車で近所のスーパーに買い物店内で買い物可
ですが　いまだに　職場復帰はできず

ところでそのブラッドパッチですが
病院の個室で施術
機器は一切なしで一回目は腰のあたり
二回目は背中のやや上三回目は背中の上の方
三回目の前にＭＲＩミエロで撮影
でも　ふと疑問
レントゲン等でリアルタイムに針先を確認せずに
針を打ち込んで本当に思い通りの場所に打てるのだろうか？
あまりに手作業すぎるような気がする
もうひとつ　いやな思い
この病院　医者の氏名料とっておいて
指名した医者の診察をうけたら
「私は初めての患者はみない」といわれ
そのひとの弟子らしき医師に見られたこと
２回目の診察でその指名した先生に診察を
お願いしたいと言ったら
はじめにみたのは俺じゃないから
その弟子の医師に診てもらえと言われた
納得できずに受付で文句言ったら
その医師に再度会わされて
結局言い訳をいわれて・・・
見てもらえず　氏名料も帰ってこず

まあ　おれの押しが足りなかったということか　反省
みんな　粘って！粘って　のんびり頑張れ！

ブラッドパッチはやはり効果的なんですね。
ただ私は化学物質過敏症なので、ブラッドパッチ出来ないかも・・・

そこで質問なんですが、ブラッドパッチ以外で良くなった人は居るのでしょうか？
慢性的な症状が。

あと脳脊髄液減少症かどうかは造影MRIで判断するかと思うのですが
造影剤を体に入れないといけないんですよね。
化学物質過敏症なんでその検査受けれるか分かりません。
ただのMRIでは分からないのでしょうか？

私の症状は疲れやすい、疲れが取れない、頭から腰までが痛い
背中が痛くなるので椅子に座り続けているのが苦痛、などの症状でしたが
先日悪化してしまい、自転車に乗るのも振動が背中に響き痛む、という
状況になりました。とりあえず2週間くらい水分を多めに採り寝たきりになっほうが
良いのだろうかなどと考えています。仕事はしていないので。
疲れやすくてとても働けません。

変な話かもしれませんが僕は除霊とカイロプラクティックでだいぶ回復しましたよ。ブラッドパッチはしてません

>>554
良かったね。

でも、それは心因性の症状もあったから除霊でよくなる部分もあるんだよ。

　除霊で良くなるなら、本当の救世主だよw
こういうスレでは、貴方のレスは危険です。生きてる事が辛くなるような症状の人が沢山いるんですよ。

　　　　藁にもすがる人々が。。藁なんて、すがったって一緒に沈むだけ・・・

変な新興宗教や悪徳霊能者にだまされない様に・・・

そんな私は職業霊能者です。　除霊で治るなら、私自身5年以上も低髄で苦しんでないw

>>554
それは良かったですね
私も除霊考えていました
自分で出来るような簡単なものですが・・・

>>555
職業霊能者さんは霊が見えるんですか？
やはり病気と言うのは前世の業なんでしょうか？
それとも親の因縁が子に祟るという場合もあるんですか？

私はなんで次から次からへと厄介な病気にかかるのか不思議です
といっても脳脊髄液減少症かどうかまだわかりませんが…

>>555
まあ霊能者っていうけど8割は嘘らしいですから。ほんと本物に出会ってよかったと思いますよ。低髄だと思ってたんですけど、最近霊障がやっとなくなってカイロで治るだろうと。まあ地獄だった日々に比べれば今楽なんでやっぱあったんだなあって思いますよ

宗教でも悪徳でもなかったですしね。ほんと安価でやってくれて、個人のとこなんで。
大抵は嘘なんで気をつけたほうがいいです。 江原さんとかだって嘘ですからね。
まあこんな人もいるって程度で気にとめなくて結構ですよ

オカルト板いけや

>>554,557-558
その素晴らしい霊能者を紹介して下さい。
除霊さえすれば、髄液漏れも止まるという、神のような方なんですよね。

>>560
そのカイロとか霊障とか言ってる奴は、漏れ未診断の自称低髄

マジでこれ以上霊がどうのこうの言うなら移動しろ

心が弱って行ってる人達が多いであろうこのスレで
痛い目に遭うだけの可能性が高いオカルトネタはしないほうが。

>>561
わかってて嫌味を言ってる臭いがする。
あれで治ればただの鬱病だしなｗ

実態のあるSGIのほうが信頼できる。
実績を見よう。事実を把握しよう。

慢性化すると２週間以上の臥床だけでは治らないのでしょうか？

>>562
自称低髄のカイロ・霊障発言は意図的なので、以後スルーで
>>563
可能性はゼロに近いんじゃ？

↑安価ミス>>563宛てじゃなく>>564宛て

藁をもすがるというのはそばで見ていてわかる
妻は今日数週間ぶりにめまいでぶっ倒れたそうだ
異様に頭痛が続きアイスノンで冷やし
ＯＳ１をマイボトル化して飲み
寒いと言って布団をかぶりストーブをつけ
いらいらしたあげく娘に手を出し
首を絞め
そのうち空から雷鳴
ああ　この天気じゃしょうがないなって
みんなで納得してしまった
はやく３１日がきて神奈川リハで見てもらいたい
診てもらうことで少しは光が見えるといいんだが

>>567
嫁さんに、娘さんに手をあげるのだけは止めるように言わないと

首なんぞ攻撃して同じ低髄になったらどうするんだと

状態がわるくなると自制心がなくなって
目も「いっちゃった」ような目になってしまうんだ
毎日横になってて楽しいこともないし
つらいんだろうと思う
娘に手をだしちゃだめって言うのは簡単だが
おれがいないときにそうさせないのは
実際なかなか難しいんだ
妻だってその後自分が何やったか分かっているはず
だから　やっぱりつらいのは妻自身
難しいよ・・・・

娘さんは保育園児？小学生なら学童保育に行っていますか？
近所に助けてくださる方はいませんか？
ご主人が帰って来るまでの間
娘さんのお友達とか見てもらえませんか？
自治体によっては家事、育児のヘルパーの派遣もあると思います。
上手に利用してご主人の負担を減らしていけば
奥様のストレスも少しは減るかもしれません。

奥様が１番憎んでいるはずの暴力です。
責めずに子供に諭すようにじっくりと話しあってください。

１１月に病院で少しお話しましたよ。
私も相変わらずですが社会復帰目指しています。
奥様に宜しくお伝えください。

あたま割れそう。へんな天気だ。

俺もビクビク感と胃がおかしい

だめだ・・・2日前に星状神経ブロック注射打ったばかりなのに、頭がグルグル回るみたいだ。。
首から背中に漬物石背負ってるみたいだよ・・・

抜けるような青空なのに、滅茶苦茶調子悪い……。
背中も痛いし、とにかくだるい。

一般的に天気が悪いと調子悪くなるそうだけど、俺は
天候に左右される感じはしない
やっぱこの病気じゃないのかな？

めっちゃ天気に左右されます

やっぱりそうですか・・・
左右されない人って居ないのかな？

天気というより、気圧が低くなると体調がより悪くなる。
低気圧で具合が悪くなるのは、低髄だけではないけど。

初書き込みですよろしくお願いします
BP暦2回　私は天候には左右されないですね。

>>574
晴れてても、今日の日本列島は低気圧だらけだからじゃないかな？

だから今日こんなに具合悪かったんかー。
ハワイとかいけばましになるのかな？

>>578
レスありがとうです。
>>579
おお、そういう方も居ますかー。

>>582
症状はどんな感じですか？

>>583
首から腰までが痛いです。痛いといってもずっと痛みがあるわけではないです。
頭から背骨（特に腰の辺りの）が重くて、背骨に圧がかかっているような感じです。
上手く表現できないのですが・・・首や背中が凝っています。
激痛はありません。

腹式呼吸に似た呼吸法をやってこうなりました。
息を吸い込んだあと、１０秒間息を止めたまま下腹に力を入れ肛門を閉めつづけます。
そらから力を抜いてゆっくりと息を吐き出して繰り返します。
これを２５回以上やりました。

あと首が痛くなるので、上を向くことができないです。

>>584
う〜ん不思議だ…
その呼吸法やるまでは健康だったんですか？　
またなぜそんなことを？

>>586
ある病気を治したくてこの呼吸法をやりました。
結果的に別の病気になっちゃったかもしれないんですが・・・
この呼吸法やってから五日経つんですが、少しずつ回復して
来ているような・・・？
このまま自然に治ってくれると良いんですが。

やっぱりこの程度では脳脊髄液減少症の可能性は低いのでしょうか？
他に考えられるのはヘルニアかなぁ・・・
でもヘルニアってもっと酷い痛みなような・・・
それに背骨全体がおかしいってのも変なような・・・

>>587
そうだったんですか。ある病気とは？
差し支えなかったら教えてください
とりあえず回復してるんなら様子みてはどうでしょうか　
あとはストレッチが効果ありそう

>>588
小出しにちょこちょこ質問するより>>1>>2をみて当てはまるか調べた方が良いよ。

すいません除霊とカイロで治ってませんでした。カイロやったあとの一時的な軽快感からそう感じただけだったぽいです。混乱させてすいませんでした

言い訳がましいセリフ、二度も言う所がｗｗｗ

>>570さんへ
ありがとう　子供は中学の娘と息子
特に娘に対してかなりきつい毎日
今春休みで家にいるんだけど
けっこうひやひやする毎日です
妻が憎んでいるのは暴力と
全く関係ないといった態度の管理職
はじめはこの二つだったんですが
日が経つにつれて、ふがいない旦那と
動きがにぶい子供たちへと広がっていったみたい

ヘルパーは週に１回来てもらってる
ＣＯＯＰのヘルパーで２時間掃除とか片づけとか
やってくれている
すごくきれいになってうれしいそれに安い
２時間で２５００円　あり得ないよねこのご時世で
本当に助かる
さーて　そろそろ昼ご飯を作るか・・・

山○病院でBPしてもらうかな〜

>>589
回復しているような、そうじゃないような・・・
昨日パソコン使いすぎたら悪化しましたorz
ある病気とは化学物質過敏症に電磁波過敏症です
どちらも現代医学で治せない難病です(ﾉ∀｀)ﾀﾊｰ

そういうわけで脳脊髄液減少症だったとしても、治療できるかどうか・・・
その前に造影剤入れて検査が出来るかどうかわからないし

何も薬剤入れないで検査できる方法は無いですよね・・・

>>590
アドバイストンクス
色々見てみたんですが、やっぱり疑わしいですね

だんなさん

奥様の気持ちわかるなぁ〜。
私も辛い時家族に当たりまくりましたから。
決してふがいない旦那さまとか動きの鈍いお子さまとは思っていないはず。
自分の身体が辛くて思うように動かず悔しくて
家族に申し訳ないと思えば思うほどストレスは溜まるし。
鬱にならなくても鬱状態になりましたよ。
消えちゃいたいっていつも思っていましたし。
きっと奥様もとっても辛いのでしょう。
でも娘さんだって傷ついて辛いでしょう。
何のアドバイスも出来ませんが何とか乗り越えてくださいね。

<<596さんへ
たぶん全くその通り
メッセージありがとう
涙でてくる　ほんとに・・・・

最近おれがご飯作る時にアドバイスもらうようにしてる
なんでも俺がやってるけどおれでも何とかなるっていうのは
妻にとってつらいことなんだって気づいた
俺としては精一杯頑張ってるんだけど
頑張ってるせいで
妻は私がいなくてもなんとかなるって思ってるんじゃ
最近そんな気がしてきてるだ
これはたぶん当たってると思う
明日も一日仕事
子供たちは休み・・・がんばれ女房、がんばれ子供たち

ガンバレだんな！
漢だね。

厚生労働省、保険適応、1日もはやく！！！！

自賠も対応　1日もはやく！！！！

>>595
篠○医師は造影剤なしでも診断できるみたいです。
ＭＲＩの造影剤無しの検査しましたよ

>>601
そうなんですかー。さすがは第一人者！
トンクスです！

>>577
漏れが酷く症状の重いときは左右されませんでした
ＢＰ後、症状の改善と共に、気圧の変化に影響されるようになりました。

>>603
色々なパターンがあるのですねぇ
今日はこっちの天気は雨で、いつもより痛むので
寒いせいなのか気圧のせいなのか・・・
考えていても埒が明かないので病院へ行かないと！

初診のときに問診でこの病気の可能性があればその日にMRIをやるんですか？
遠方から通うので出来ればその日が良いのですが。
あと、検査も保険が効かないのでしょうか？

>>605
予約したの？

>>606
いえまだです。
S医師の所はかなり遠いので、近くの病院（といっても遠い）で
造影剤なしで検査できるところがあるか当たってみます。

RI検査を受けた人が１４万円かかったとブログにあったもので・・・
MRIもひょっとしてそれくらいかかるのでしょうか？

>>607さんへ
うちの場合ＭＲＩミエロが　確か　だいたい２万でした
かかっている東京の病院の医師の指示で埼玉に行って
撮影しました　そこにはその日、東京でみてもらっている病院の医師がいました！
公務災害申請中なので払っていませんが・・・
それにしても公務災害の申請をしてもう１年以上
どうなってることやら・・・

>>607
低髄やってる病院に予約する時、問診だけかMRIも撮るのか聞いてみないと病院ごとにやり方が違うよ。
MRIは保険使えて一万円ちょっと位かな。横断面と縦断面撮るだろうから。
MRIだけで診断出来る医者が、どれだけいるかが解らないけど。

>>608
だんなさん、情報ありがとうございます。
結構かかるものですね…

公務災害は時間がかかるそうですが、一年は長すぎますね。
早く認定されると良いですね。

>>609
情報トンクスです！
病院ごとに確認してみますね。

>>609>>610さんへ
ＭＲＩミエロは撮ったけど
確かにその医者は　「はっきりと診断はできない」
と言っていた

>>612
髄液にマーカー（観察用の目印・造影剤も広い意味でマーカー）を使ってないMRIミエロでは、
髄液漏れは見つけにくいですよ。
漏れた髄液が溜まっていたとしても、リンパ液と見分けがつきませんし。
RIシンチ（マーカーとして放射性同位体を髄注する）やCTミエロ（造影剤を髄注する）なら、
確実なんですが。
>>608
>>東京でみてもらっている病院の医師がいました！
いわゆる系列病院ですね。
“白い巨塔”などでも出てましたが、大きめな大学病院の先生は、
病院を転々としたり、何ヵ所かの病院の兼務とかアルバイトとかで大変ですよね。

もともとＭＲＩミエロでの診断に否定的な先生だったので
こっちから無理を言って撮影してもらったので
まあ　しょうがないのです
下部からの髄液漏れではなくたぶん上の方からの
髄液もれだと思っていましたから
ブラッドパッチが背中だったのでなんとしても
上の方にやってもらいたかった
暴行を受けて損傷した可能性は明らかに
頸椎周辺だったもので・・・
ブラッドパッチの施術部位が下でもあまり関係ないことも
わかってはいたのですが２回してもらってあまり改善がみられず
あせっていたというのもありました

今　妻は吐いてぐったりして横になっています
長期間具合悪いとどうしてもマイナス思考になりますね
子供たちの笑い声が嫌いになってしまっています
子供たちの笑顔がせめてもの救いなんですが・・・・
おっと　おかゆがこげちゃう

みんないくつくらいですか？

私は４８妻はちょい下です

私４５歳、主婦、ＢＰ２回
みなさんと同じようにこの季節の光が辛くなりました...
遮光カーテンです。
お花見などでいい季節なのにね、悲しいよ。
２度の腰からのＢＰで癒着が酷くて辛いです。
靴下も一人でははけませんし、平衡感覚がないので一人で出かけられません。
筋がゴリゴリして、膝も痛いし、ふとももなんかバンバンに張っています。
背中もです。

鍼灸とかで少しは改善するでしょうか...？

>>617さんへ
うちの場合　おれが不安で針はやらせていない
まあ　脊椎とか深部にはやらないんだろうけど
今はさすがに不安だよ・・

目は症状悪化すればまぶしくなくなる
というか暗くてよく見えない

だんなから見て治る見込みありそうか？

うーん　どうかなぁ
鬱の状態が多少でも改善すれば　良い方に向かうような気はする
「痛い」というのははっきりした自覚症状だし「気のせい」ではないな
気分が↓なのは当たり前だしね
明日、妻が頭にきてた校長が退職する
休職してもう２年
一度も電話すらない　ありえないだろ普通？
対応がなってないと教育委員会に文句いったら
結局校長の味方　おいおい・・・・

すごく複雑な気分だと思う
おれのやり方が悪かったなどと絶対いわない校長だし
とっとといなくなれっていう気分でいてくれたらいいのだけれど
今度の校長は　なんと　知人！びっくり　安い小説のようだが・・・
多少でも気が紛れて吹っ切れて快方に向かうことを願うのみ

マッサージというか整体というか　そっちはしても良いかなって思う
ただ　首周りはいやな感じがするから　やめてほしいというのが本音

＞だんなさん
うちの旦那も協力的なのですが、鍼にはあまりいい顔をしません。
旦那に揉んでもらうのですが、旦那の手の方が辛そうです。

確かに首回り、私の場合は腰の癒着部分は触ってほしくありません。
そんな自分勝手なことを言えるマッサージあるのかなと思って躊躇してるんです。

私がこうなった原因はカイロで首をゴリゴリとされたから、ゴリゴリはもう怖いし...
「あっ、なんか変」と思った瞬間背中を冷たいものがツツーーッとおりて行きました。

鬱の状態から脱出できるだけでもだいぶん違うと思います。
私がそうでした。

だんなさん、よくやってらっしゃいますね。
同病の私からも「ありがとう」と言いたいです。

嫁さんが、この病気なら家族の絆は強くなるんだろうな・・・

俺は交通事故で、この病気になって2年半経つ。　最初は協力してくれてた嫁も最近では
怠け病じゃないの？なんて言う。　　収入半減以上だし、将来に不安もあるだろうから仕方ないと思うけど・・
今は離婚に向けて話し合い中だ。
嫁も子供も失ったら、もうどうでもいいやw

怠け病って言われるのはキツいな

病気になったら別れちゃうって・・・
それって違うでしょう。
例えば癌なら看病するけど世間の認知度が低い低髄だと離婚ですか？
お子様はそういうのを全て見て育つのです。
弱い人を捨てていく人に成長しちゃいますよ。
哀しすぎます。

今は自分のことしか考えられない人が多いから…
かくいう自分もそんな一人でしょうorz

ところで皆さんはBP受ける時、どこの病院のどの先生にやってもうらかを
どうやって決めましたか？

経験豊富な篠○医師にお願いしたいと皆さん思われるのではないでしょうか？
しかし様々な理由でその望みが叶わぬ場合も多いと思います。

良く七割から八割の患者に有効という話を耳にしますが、それはどこの病院に
かかってもそういう割合ということなんでしょうか？それとも様々な病院で受けた人から
アンケートを取った結果ですか？

ご存知の方よろしくお願いします。

綺麗ごとだけでは世の中生きていけないからね

失った分の補償を損保からうければいいだけじゃん
損害保険って本来そういうものなんんだから

>>623さんへ
お気持ち少しだけ察します　多くは分かりませんが・・・
うちの場合　妻から「こんな体では足手まといだから」等の手紙
自殺しちゃうんじゃないか（悪いときは　多分　ぎりぎりのところだったはず）
というころもありました。

うちももうすぐ収入半減です

>>626さんへ
ＢＰは篠○先生を考えましたが予約して１年半待ち
そこで東京の山○病院に聞いたらやってくれるというので
そこに行きました
成功率はたとえば川上宏著「本当に治ったよ　脳脊髄液減少症編」林檎プロモーション
などにもそう書いてあったし、ガイドライン等にもそう書いてあったよ　たぶん

>>629
だんなさん、レスありがとうございます！

おぉ、篠○先生はそんなに待つのですか・・・
さすがというかなんというか＾＾；

やはり先生によって成功率も違うでしょうから、
公表してくれたら良いなぁと一患者としては思うのですが、
そういうデータは無いのでしょうね。

篠○先生がお忙しいとなると、やはり近場でやってくれる所を
選択するのが一般的なのかもしれないですね。

↓間違いました。どこの病院でBPをしても大体七割がよくなるのか
ある特定の病院ではそれ以下の成功率なのか、というのが知りたかったです。

>良く七割から八割の患者に有効という話を耳にしますが、それはどこの病院に
>かかってもそういう割合ということなんでしょうか？それとも様々な病院で受けた人から
>アンケートを取った結果ですか？

頭イタイ
ガンガンガンガン

>>629
山王は当時と先生違うよ

>>617さん
癒着が酷いとは、どのような状態のことを言われているのでしょうか？
ブラッドパッチした場所がシクシクと痛む単なる痛みですか？

今日も目が痛い
最近はどんどん見えなくなっていくことが自覚できるまでになった
まぶしかった頃が懐かしい

>>630さん
病院ごと　あるいは　医者ごとの
かかった患者のアンケート結果なんて　もしあってもあてにならない
良い数字になってるにきまってるような気がしないかい？

ちなみに　胸椎部分のＢＰでレントゲンを使わず注射された
これは　普通ならありえないと思うのだが・・・事実そうだった
もし数ミリずれたら神経にズブリ　まあ　硬膜の感触は
医者が針先で感じて　ツン　としたら　ちょい戻して
っていう感じなんだろうなぁと思うけど
それにしても　あれで　いいんだろうか？ちょっと疑問・・・

カイロプラクティック板からとんできました。鞭打ちはカイロプラクティックで
直してる人が多いと聞いてカイロやってるけど全然治らない・・・
カイロは低髄とまったく違う概念だからな〜。「鞭打ちはカイロプラクティックに任せなさい！
とかいう本ダしてる人もいるし、ムチウチはカイロで治るのかブラッドパッチで
治るのかはっきりしてほしいよ・・・

>>636
髄液漏れていないムチウチは、ブラッドパッチで治るとは思わない

昨日あることをやったら随分良かったので報告しておきます。
痛みがかなり楽になりました。不安感も軽減されます。

まず朝陽を想像してください。その太陽に自分がすっぽりと
包まれているとイメージします。これだけです。

効果は１０分とかからずに現れると思います。
ただ寝る前にやると眠れなくなるので気をつけてください。

これは不思議の科学という本で紹介されていた若返りの
瞑想法なんですが、痛みや凝り、不安感にも効果を感じました。
是非お試しあれ。

試してみたが、全く効果ない。
不安感はないので、痛みに効果ないことしかわかんなかったけど、
痛みが緩和した>>638が、羨ましい。

>>639
えー、まじっすか。・゜・(つД`)・゜・。
一回思うだけじゃなくて、１０分くらい出来るだけイメージを保つように
やりましたか？書き方悪かったかなーとちょっと気になっていたので…

それでも効果を感じなかったならごめんですil||li(;-д人)　スマン…

>>633さん

癒着はですね...
痛いとかではなく、ＢＰをした付近に鉄板が入っているような感じです。
なので身体を前に曲げることができません。
もうひとつたとえて言うなら、粘土を想像してください。
長方形の粘土を真っ直ぐ立てて、上から圧力をかけてつぶされてる感覚です。
椅子に垂直に座っていることもつらいです。
無理して曲げるとＢＰした付近に圧がかかって何かが割れそうな感覚になります。

すっごい変な話しですが、今自分でおトイレの後「拭く」ということがやっとです。
もし、座薬とかを入れなければいけなくなったら自分では入れることはできません。

ＢＰ後に癒着防止剤をもらったという人もいるようですが、私はもらえませんでした。
だからかな〜？

>>638の痛みとは、頭？

>>642
昨日は、両手足に腰でしたね。あと首も。

ほんと疑問なんだけど・・・ 日本以外の国でも低髄患者ってかなりの数いる筈だよね。。

なんで世界規模で研究されないのかな？

世界中の患者が救われるのに。

>>643は>>638？なんかID違うけど、、、
とりあえず同一人物だと思ってレスするけど、私の痛みには効果なかった
頭痛・眼痛・頚・肩・鎖骨周辺の痛みと、手足は痛みというより痺れ
>>638は頭痛がないタイプの低髄？

ご報告
今日　神奈川リハビリテーション病院に行ってきた
ここは　新規の患者は診ない　とのこと
受付では見る取り扱ってるといわれて言ったのに・・・
残念　しょうがない

だんなさん

精神も身体も疲れきっているのに本当に残念でしたね。
お疲れ様でした。
ゆっくり休んでくださいね。

デパスとマイスリーを飲むと痛みは余計に出ますか？

>>647さんへ
ありがとう　また東京の病院に戻ります

良い天気だあああああああ

２週間くらい前から症状が出始めてパソコンするとき以外は
ほとんど寝たきりを通してきたけど、今日は嘘のように体調が良い
やっぱりこの病気なんだろうか…

検査受けるのがこぇええええええええ

低髄になってから、何かにおびえるようになってきてしまったんだが、そんな人いる？

死ぬほど頭痛がします。会社に行けない状態です
先日交通事故にあいました。
前から雨の日の頭痛がひどくて一度みてもらおうとずっと思ってたのですがなかなか行けない状態で
事故後は雨の日前や起床時などの頭痛が、常時になりもうどうしようもない状態です。
病状からしても間違いなく低髄なんだろうな、と思います。

事故をきっかけに脳神経外科に行ったのですが
「は？頭イタイの？はいはい。検査すればいいんでしょ？」
「はいはい。大丈夫。なんにもない」
「なに？納得いかないなら点滴すればいいの？」
「よくそんなんで会社いけるね。どれぐらい痛いの？（痛いことすら疑う感じで）」

とこんな状態で、二度とちゃんと見てくれるとこ以外行きたくありません

愛知の三河で低髄をちゃんと検査してくれる所ってありませんかね・・・
なかったら名古屋でもいいです

会社にはダラケと思われてるだろうし死にたいｏｒｚ

名古屋市大がやってたと思った

>>652
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/saisin/20060728ik0b.htm
ここに診てくれる病院出てるよ

>>652
病院リスト
http://www.npo-aswp.org/list.html
を参考に。
ここになければ直ぐに相談をしたほうがいい！
処置は早ければ早いほうがいい。

本日は全国的に晴れ模様ですが、皆さん体調はいかがですか？
いつもと比べて

僕はいいですよ！

>>657
ですよね！ですよね！

やっぱりこの病気の方はそうなんだ〜（泣

わたしも好調。
昨日までは寝込んでた。
ひさびさにお風呂に入りました。

爆弾低気圧って聞いただけでダメだよ。
まあ天気予報見なくても体調悪化で感じるけど。
今回はきつかった。

>>658
その人は自称低髄
参考にするか否かは貴方次第ですが
因みに私は普段通りに具合が悪いけれど、低気圧時よりはマシ

>>661
どうして自称だと分かるんですか？

近いうちに検査に行ったほうがいいのかな…
正直、人生＼(＾o＾)／ｵﾜﾀってくらいの難病もってるのにこの上
脳脊髄液減少症とも闘えと…？

>>662
私は髄液漏れが止まったら、頭蓋仙骨療法を試してみたいと思い、カイロのスレを見ていたら
「低髄を疑っていて、除霊とカイロで一時的に良化した」
という人がカイロスレを荒らしていたので、IDを見ると同一人物だったので、自称低髄の人だと解った

>>662がどんな難病かは解らないけれど、出来るだけ早く低髄の検査予約をおすすめします

>>663
レストンクスです
自称さんも検査受けた方が良いですね…

>>651
>>低髄になってから、何かにおびえるようになってきてしまった

ない！
あり得ない。

>>665
私はわかる。
所詮怠け病と思われてると思うと、会社の目が怖い
休むと言うだけなのに、それが言えない。
頭痛を訴えてもただの頭痛薬を出すだけで話も取り合ってくれない、信じてくれないから医者でさえも怖い

気持ちがわかってもらえないから精神的にも疲れた…
いっそ入院したい
なにもかも嫌だ

>>666
ブラッドパッチはやってないんですか？
BP受けてなくても働ける人が居るのかどうか知りたくて

>>666
低髄になってからではあるけど、低髄が原因じゃないでしょ？
原因は世間の無理解とかでしょ？
651は自分が低髄かどうかもわからないのに、
低髄になってから神経症みたいになった、
低髄＝神経症だと、
何度となくいろんなところで吹聴している困った人。
ちょっと前は、集団訴訟も言ってたｗ

ID丸見えってちょっとｶﾜｲｿｽ

>>668
651はもともと神経症らしい
低髄になったと思った時から、その神経症がひどくなったそう

ID出なくする方法教えてください。携帯から書いているので。僕は荒らしだと？ 全くそんなつもりないのに・・・

とりあえず検査受ければ説得力出ると思うよ

ここでは大学中退で仕事経験無しと言い、他では仕事で○○まで行って…と言う
低髄診断されていないのに、診断された患者の様にレスする
低髄の存在自体を疑うカキをし、叩かれると勘違いだの何だのと理由をつけて取り繕う
挙げ句、除霊でどうのこうの…叩かれると、以下同文
自覚がなかろうが荒し以外のナニモノでもない

なぜか親がRIによる悪化、お金の問題、体にメスをいれること自体に異常な恐怖を抱いているためできません

前に親が反対してどうのって書いてた人と同一人物かー
このスレからリンクされてるHPを見て回って、もうちょい情報集めてからカキコしたほうが叩かれにくいと思うよ。

んでID出て困るようなカキコはしなかったら良いだけ。
IDないと不便なだけだ

RIってBPする前にするんじゃないんですか？
造影MRIだけで診断が下ると考えていたのですが甘かったでしょうか？
RIは高額なので困りますね。

>>676
造影MRIで髄液は見えないからね

携帯の自分が言うのは厚かましいと思うけれど、次スレのテンプレに
・診断方法・診断基準・脊髄と脊椎の構造・BPの概念等、ループしている情報をいれてもらえるとかなり助かります

>>677
うーん、そうなんですかぁ・・・
でも造影MRIだけでも診断された人って居たような・・・
どの検査が必要になるかは人それぞれ違うってことで良いのでしょうか？
携帯の人に書き込みさせるのも気が引けるので、誰か詳しく説明しているサイトを
ご存知の人よろしくお願いします

>>678
一応>>2の始めにあるNPOのサイトに行けばガイドラインについて書いてるんだけどね
このへん
http://npo-aswp.org/gideline111.htm

>>679
ありがとうございます！
後でじっくり読みます〜。もうパソ限界＞＜

すみません。全レス読む気力が無いんで既出かもしれませんが、
カイロや整体で低髄発症した方って居られるでしょうか？

自分は柔術整体なるものの施術を受けて以来、低髄の様な症状
に悩んでおります。歯の噛み合わせの矯正から、抗欝剤の服用
まで一通り試してみたんですが、一向に改善しません。

神奈川県下だからか、脳神経外科等を何軒か回ったのですが、
こちらが症状を訴えただけで「低髄なんてものは存在しない！」
などと(こちらは一言も低髄には触れていないのですが)言われ
てしまい困ってます。

>>681　症状は？

集団訴訟提案したの私でその人じゃないですが精神病と同一視されるのはこまります
医者も認める重症患者なので

>>673
誰々認定して誤爆してあんたも荒らしと変わんない

>>681
資料や話から推測だけど風呂で試してみて
風呂に入浴する
頭痛が悪化→偏頭痛　水頭症
頭痛が緩和→緊張性頭痛
入浴中初期は頭痛が緩和するが長時間や入浴後頭痛が悪化→低髄
間違ってる可能性や例外もあるけどとりあえずすぐ試せると思うので

>>685
ブログを読むとカイロで発症する人はいるみたいですよ

>>684
誤爆？

>>684
さっぱり解らん
私がどこか別のスレに誤爆してた？
全く記憶にないけど、どこに誤爆したのか教えてくれるか？

>>687
668だった
ただ673も簡単に神経症と決めるのは否定派と変わらないような気もする
他人の目なんか気にならないけど調査機構の動きの遅さは納得いかない
だんなの奥さんとかこの数日も大変だし生活困窮者もいるのに
RIの数値で線引きして級つけて対応すれば損保も抵抗を諦めて
傘下の病院も研究や治療してくれるだろうし
上の低髄なんてていう医者もいなくなるしそうなれば健保も早まるはず
寝れないけど目と頭が痛くてムカつく
だいたい視力低下してピント合わなくてよく見えないけど
メガネしてもすぐ1時間もしないうちにあわなくなったりするのに近視乱視ですね
メガネで大丈夫ってなんだよ
メガネもコンタクトも意味ないから視神経に力入れてる大学病院まで行ってんのに

認定の誤爆
今回も誤爆してんじゃん
普段書き込むほど暇じゃないよ

>>689
安価ミスか

神経症については本人の発言
http://same.u.la/test/r.so/life9.2ch.net/body/1206368807/l10?kenken=%79%73%5A%37%6D%47%6E%68%4F
ここの220にはっきり書いてるけど？

それは失礼しました
その人なにいいたいかよくわかんないね
そんな人と同一視されたことにさらにムカついてきた。
目の痛み抑える目薬使ったのに効果でてこね
氷枕で落ちます
こんどこそおやすみ

あの、人の発言なんでここで晒すの？ それこそあなたが荒らしでしょ。やめてください

個人HPの内容ならともかく
同じ2ch内の発言を晒されて困るってのは自分に問題ないか？

>>694
全くもって同意見ですね

>>693
＞IDなくする方法おしえてください
そういう事言う時点でおかしい
＞携帯からなので
PCからもカキしてるじゃないか

自称低髄が持病を明かさず、低髄患者のように振る舞うのは大問題
それが理解出来ないなら、ROMってろ

>>681さん
はい、私がボキッとやる整体でその１時間後から寝込みました。
すぐ電話をしたら「また調整にきますか？」と言われましたが起き上がることも
出来ませんでした。
１週間後に予約してあったので好転反応かと思い、何度か通ってしまいました。
ホントに馬鹿だと思います。

みなさんレス有難う御座います。
>>682さん
具体的な症状としては、先ずは大量の発汗がありました。現在は安静にして
いるのでそれ程ではないのですが、症状の表れた初期は、朝、職場の掃除を
しただけで全身から汗が滴り落ちる感じで、しかも正午頃まで体温が下がらず
同じ状態が続くといった具合でした。それと、四肢の感覚鈍磨、特に左半身が
顕著で、振るえを伴う状態。また、頭部のみの発熱。脇で検温すると平熱
なのですが、非接触式の体温計で耳で検温すると、脇で検温した体温との
間に2〜3度(脇が36.5度で、耳が38.5度だったりとか)の差がある状況でした。
体温の測定方式が違う為、1度程度は誤差範囲らしいのですが、その範囲を
オーバーしているので有意なものだと思います。体感的にも、かなり額が
熱い感じでした。一応血液検査も受けたのですが、炎症反応等は一切無く
原因不明です。

続き
痛みに関しては、左の側頭部から肩にかけて、かなり慢性的な痛みが
ありました。ただ、前出の通り、柔術整体なるものの施術を受けて、歯の
噛み合わせが変わってしまった(左顎がズレた様な感じ)為、口腔外科
にて噛み合わせの矯正(左下顎の奥が元々ブリッジだったので、形状を
変更)にて様子をみたのですが、原因不明の発熱と痛みが続いた為、
結果的に上顎側の奥歯を抜歯しました。しかし抜歯後も痛みが続いた
為非定型歯痛と診断され、紹介状を書いて頂き、精神科にて三環系抗欝薬
を処方して貰い服用して様子を見ている状況です。現状、痛みに関しては
若干マスクされた様な感覚ではありますが、その他の症状に関しては
変化無しです。また、立位状態を保てる時間が大体2時間程度、それ
以上立っていると立ち眩みが激しくなり、特に運動を伴わなくとも、前出の
大量発汗が始まるといったところです。

>>696
ほとんど同じくです。私の場合、柔術整体という事もあり、柔道の帯を
後頭部から額に巻きつけ「ゴンッ」と、思いっきり引っ張られました。
未だに首を動かすと「ピキピキッ」といった様な音が耳に響きます。

補足

書き忘れましたが、時々妙に視野が狭くなったりする事もあります。
ある時、酷く視界が薄暗くなったので何事かと思ったら、左の目が
殆ど見えていなかったといった事もありました。

>>699
神奈川は麻生病院の脳外科が低髄診断・治療をしてるはずだけど、問合せはされました？

>>701
情報有難う御座います。これから調べてみます。

この病気の診断費用はトータルでどれくらいですか？

クラニオセイクラルっていう療法受けたことある人いる？ なんか脳脊髄液の循環をよくする療法らしいんだけど

>>685
全くとは言わないが、的外れ。
確かに、気圧や水圧の変化で症状が悪化したり改善したりするけれども、
発汗などでの体内の水分量の変化による悪化もあり、
さらには、温まることでの血流量の変化による悪化もしくは改善の可能性などが考えられる。
シンチで漏れを確認できた、太鼓判の低髄患者でも、それぞれ違う。
ましてや、低髄グレーの脳脊症患者では、もっと違うんでないかい？
頭痛大学に書かれている、腹圧を上げるなどの症状緩和策も、効かない人には効かない。

批判厨乙

否定厨風にかくと
RIは吉本が否定済みで太鼓判無意味
グレーなら誤診
血流量変化の悪化は頭痛が違うから

札幌市内で脳脊髄液減少症に理解あるお医者さんを探しています。
情報があれば噂レベルでかまいませんので教えてください。
よろしくお願いします。

http://www.npo-aswp.org/list.html

ここのスレ見るとBPで良くなったって人居ないんだが当たり前だよね
良くなった人はこういう情報交換スレからは卒業するだろうし

社会復帰できるまで良くなる人ってどれくらい居るのかな〜
平均何年かかるのだろうか…

なかなか治らないよね
妻はもう２年弱だからね
今日は薬飲んでも痛さがとれず
おれに泣き入れてたよ　「たすけて」って
情けないよ　なんにもしてあげられないんだから
さっき寝てくれたからいいけど
明日の仕事中大丈夫かな？家には妻と子供２人
なんにもないといいんだけれど・・・

>>701さんへ
川崎の麻生病院に稲田登戸病院から鈴木伸一という医師が
移ってきたらしいので連絡とってみようかと思う　ありがとう

>>705
人それぞれ違うよね

>>708
市内とか狭い範囲なら、電話かけまくる方が早い気がする

>>701
麻生病院へ連絡して、取り敢えず外来で診察受けてみることにしました。
本当に有益な情報有難う。口頭で今までの経緯を伝えると時間が掛かり
そうなんで、ある程度資料を作って行ってみます。ただ、辿り付ける自信
が無いんだけれどね・・・

>>712
医者にそれ聞かれたよ☆ミ

否定厨の以前から言うことは当てにならないね。
集団訴訟などなくてもNPOが救済してくれるはずだよね？
2000万の研究資金で十分で解明され、治癒するわけだよね。
いつなのかなぁ

それと風呂じゃなくてプールでもいいらしい。
プールより風呂の方が手軽だから書かなかったんだろうね。

>>714
自分自身、風呂で体調悪くなったり楽になったりするから
ブログやってる人達も、風呂での体調の変化はそれぞれだったから、ああ書いたんだけど
何かまずかった？

>>716
悪くないんじゃない☆ミ
>>685に入浴で悪化はかいてあるよ。
低髄で風呂入って頭痛悪化は当たり前だよ。

あの人は現実的だけど説明が適当だよね☆ミ
去年言ってたことが概ね当たってるから信じてるよ。

>>718
ゴメン
あの人がどの人なのか、去年の話がどんな内容なのか良く解らない
けど、風呂に入って体調良くなる人もいれば、悪くなる人もいるから「人それぞれ」って書いた事は別に問題ないって事でいんでしょ？
って事で、寝ますわ

>>719
捉え方感じ方の問題だからね

胃部不快感と吐き気、食欲不振、倦怠感だけなくなればいい・・・

>>712
レスありがとうございます
探してみます

創造力が無くなったって人っています？

昔よりギターやドラム叩いてもアイディアやいいフレーズがでてこなくなりました

ttp://www.yomiuri.co.jp/e-japan/tokyotama/news/20080404-OYT8T00944.htm

>>723
しんどくてそれどころじゃない人の方が多いんじゃない？
日常生活だけでも厳しいよ。

BPしないで働けてる人って居ないですよね・・・

自分は何とか働けてるよ。
調子の良い時は2〜3日くらい連続で出勤できるが、突然、起き上がれなくなったり
狂うような頭痛でダウンしちゃう事も、ままある・・・

うちの妻は２年休職中

雨ですね。みなさん体調はどうでしょうか

・・・・・・・・・・ダメ

>>710
居るよ。たまに見てます。
最初のBPから一年半くらい。

>>731
どれくらいよくなりました？

こううつ剤で緩和した人いますか？

>>733
それで良くなるならそいつは鬱病だ

雨があがったと思ったら体調もましになってる。不思議だ

抗うつ剤や抗不安薬が痛みに効く場合も多いから一概に鬱病だとは言えないよー

>>736
多いか？

>>737
736ではないが、抗欝剤が脳の痛みを感じるメカニズムに作用する
ケースはあるらしいよ。厳密には痛みそのものを云々するのではなく、
痛みを緩和する神経の作用を活発にするらしい。

>>738
いや、
「痛みに抗鬱剤が効く場合がある」のは知ってる
低髄の痛みに効く場合が多い、と言うのに疑問なだけ

昨日も今日も体調最悪
いいな軽い奴ら
欝薬でなおるって誤診じゃねーの

〉〉症状はどんな感じですか？

たいていの人は低髄までたどり着かずにこううつ剤とか出されてるのではないでしょうか。いや、僕も効けばいいなーと思って。Ｓ先生もブラッドパッチやって治らない患者にSSRI出したって聞いたことあるし

主な症状　頭痛　記憶障害　視界不良
他にもあるけど頭痛が酷すぎてそれほど気にならない。
何人かいたけどまさに群発頭痛＋偏頭痛＋αでこれらの薬も効果なし。
単にBP効かない人は精神的なもの扱いしてるようにも思える。
低髄なら多少は効果あるはずだし。

低髄で辛い生活してれば鬱にもなるだろうな

今日かかりつけの病院にいってきた
麻生病院への紹介状書いてもらうために・・・
ところが今日に限って
かかりつけの医師が不在　別の医師の診察

小田原の　間中病院に月に一回　有名な先生が
行ってることがわかった
最近だと５月２日にいるそうだ
間中病院のＨＰには出ていない・・・
これは　本人に聞いたから間違いない
でも　うちは　いかないな
今日言われたのは「でも前よりよくなってるんでしょ」
「動かないとだめだよ」「誰がやっても同じだけどね」
「鬱の薬もださなきゃだめかな」・・・・・・

歩けるならとっくに歩いてる・・・クソッ・・・

明日もう一度行って担当の先生に会って紹介状かいてもらう
一枚の紙切れをもらうの　ほんと大変
職場には迷惑かけるし・・
でも今日の先生、腕だけは確からしい・・・

星状神経節ブロックは複数回打たないとダメじゃないかな？

>>732
天候に体調が左右されて休む日もあるけど、ほぼ毎日会社に行っている。
体調が悪い日以外は、頭痛・めまい・吐き気・強い疲労感などは殆どない。
体調の良し悪しに関係無く、背骨の上部から首の下辺りが常に痛い。
（胸椎に漏れが残っているんだと思う）

>>641さん
体調が激悪化した時に、641さんのいう癒着の痛みが腰にでます。
鉄板が入っているような感じで、身体を前に曲げることができなくなります。
ただ、体調が良くなってからしばらくすると、痛みがウソのように消えます。

癒着痛って出たり消えたりするもんなの？

>>748の続き
自分の体験した癒着痛は、BP後ニヶ月位から徐々になくなり始めて半年程で消えたんだけど、出たり消えたりはなかったなぁ
癒着痛の出方も個人差あるって事かな？

熱を出したときと生理の時は全ての症状が悪化します。

>>641　です。
私の場合はずーーーと癒着のままです。
出たり消えたりはしないです...
いろいろなんでしょうかね。
ＢＰからちょうど１年ですが悲しいことに癒着が消える気配ありません。

S医師は癒着は無いみたいなこと言ってなかった？

>>752
時間がかかる事もあるけどなくなるって聞いたような、、、うろ覚えだから正確に解らなくてごめん

>>751
癒着の痛みはどのくらい続いてますか？

>>754です
ごめんなさい
1年てありましたね
上の方で二回BPとあったので、二回目のBPで癒着して1年経過したという事ですか
血液中の凝固成分は、いずれは分解されて排出されるはずなんで、、、
自分の場合は暖めると楽になり、痛みがゆっくり消えたんだと思ってます
背部に熱感がなければ、暖めてみてはどうでしょう？

だんなさん

「間中病院に月１回有名な先生」ってどなたですか？
低髄と胸郭出口症候群も診ていただける先生なら行きたいです。

美馬先生です

美馬先生です

ありがとうございます。

>>748
747です。
私は、自分の腰痛は単なる悪化時の症状の一つだと思ってたので、
641さんの癒着の痛みの表現が、私の悪化時の腰痛の状態と同じだったので、
逆に、驚いてます。
腰痛時は、腰が熱を持っている感じでもあります。

>>755
BPで注入した血液のその後に関しては、私も同じ認識です。
腰が熱を持っているのですが、少し温めると楽です。
わけがわかりません。

>>754　さん
>>751　です。

私は１回目のＢＰは２００６年１１月
　　２回目のＢＰは２００７年４月　　です。

１回目のＢＰ後からすでに癒着があり２回目をする時にそれを言ったのですが
無理に針を入れられ、本当にこの世の終わりくらいの痛みでした。
先生も「ん〜ん〜入らないな〜」と苦心していました。
グリグリという感じで血を入れる時も休み休み入れました。

私は看護士さんの腕を握りしめ、看護士さんも「すごい力ねーーー」と
言いながら貸していてくれました。

癒着の部分に再度ＢＰすることは考えた方がいいです。

ありがとうございます、私も温めてみます。

>>761
>>754です
そうですか、無理やりはキツイですよね
腰からの漏れは二回目で止まったんですね
私は一昨年始めに腰から一回目した時、癒着防止薬を飲んだ為か効果が少なく、一昨年終りの二回目は薬を飲まず、腰からの漏れは止まりました
しかし、頚にも漏れがあり去年始め胸椎の一番上、頚椎の一番下から三度目した時、薬飲まずに背中に癒着の痛みが出ました

>>761
747・760です。
温めるのは、手で温める（さする）、温かいシャワーをかけるなどです。
体温より少し温かい程度で、カイロや温熱器などのようなものだと、逆効果
というか温め過ぎで悪影響がでるような気がしています。
といいますのも、直感的に、「熱が出る→冷やす」のが正しい対処方法だと
思っているもので。
注意して試してください。
それにしても、癒着の有無とは関係無く、そこまでして血を入れるのは、
無謀のような気がしますけど？

>>760
>>748です
胸椎に漏れがある様なら癒着痛というより、漏れからの筋肉硬直等の痛みだと思うけれど、、、
癒着に関しても医師によって対応が違うので、よく解らないですよね
ともあれ社会復帰組のレスは嬉しいです

なんかイライラしやすくなったんだけど俺だけかな？

美馬先生って今新規外来診てないんですよね？
研究とかに没頭してるのでしょうか？
出来れば経験豊富で「鉄門」美馬先生に診て頂きたい
美馬先生って優しいでしょうか？
私も低髄5年目で他の先生に診てもらっているのですが、風呂とトイレと食事がやっとで回復しません。
BPは昨年腰椎と胸椎にそれぞれ15づつです。
紹介状書いてもらっても絶対診てくださらないのかな？

>>755
>血液中の凝固成分は、いずれは分解されて排出されるはずなんで、

そうするとブラッドパッチでふさがった穴も開いてしまうような気がするのですが…

＞＞７６６さん

美馬先生優しいですよ。ぶっきらぼうですけど。
人間的に真っ直ぐな方で私は信頼しています。
低髄約３年半で今年３月に３回目のブラッドパッチしてきました。
今回少しずつですが良くなってきています。

今はどちらで診てもらっているのですか？
初診で診ていただけないのなら
＞＞７４５の書き込みの間中病院に行ってみてはいかがでしょう？
美馬先生が診てくださるようです。
別の書き込みでは群馬のＴ病院も◎のような事が書いてありましたよ。

>>767
BPした事ない人かな？

>>769
はい、そうです
勉強不足でｽﾝﾏｿ…

>>770
新聞なんかの記事の半分以上は説明不十分だから仕方ない
よく、血液を糊に喩えてるけどあれはかなりの誤解を招いてると思う
BPは、血液の凝固作用で硬膜の損傷部位を覆わせている間に、硬膜を再生させるのが狙いです
糊より絆創膏
凝固作用や再生能力に個人差があるから、一度で治る人もいれば、複数回する必要がある人も
漏れてる間に再生能力衰えるから、複数回必要の人の方が圧倒的に多いと思う

>>771
勉強になりました
ありがとうございます

美馬先生は、某団体を通せば診てもらえますよ。
僕も美馬先生に診てもらうはずでしたが、某団体の手違いで高○先生になっちゃいました。 診察は受けましたが、ブランドパッチはしてません

>>771
どうも有り難うございます、
その説明だと、非常によく理解できます。
おかげさまで長年の疑問が解けました。

>>764
体調が悪化した時だけ出る症状なので、今も癒着の痛みとは思ってないです。
軽度の体調悪化時は、腰が重い感じですが、
体調が激悪化すると鉄板が入っているような感じで、
腰の背部が張り、身体を前に曲げることもできなくなる。
筋肉硬直とは少し違う感じ。

>>771
「糊より絆創膏」！まさしくその通りですね！
BP後の絶対安静が効果的なのも、
血液が硬膜の損傷部位を覆った絆創膏状態を安定化させられるのと、
動くことによって絆創膏が剥がれるのを避けられることなんだと思います。
私は、自分が社会復帰できるまで改善したのは、３度目のBP以降に担当先生と
先輩患者のアドバイスを守って、BP後数ヶ月間はトイレ食事の時以外は立ち上がりもせず、
頭も持ち上げもしない、真平らの状態で絶対安静を守り続けたからだと思っています。

先生によっては、散歩などの軽度な運動を勧める人もいるみたいなので、
本当のところはわかりませんね。

ご回答ありがとうございます。
美馬先生お優しいんですね。「鉄門」先生は技術と知識は凄いけど、凄く怖いイメージがありまして。
群馬というのはT病院でしょうか？
そちらには先生お二人いらっしゃるようなのですが、お二人とも「鉄門」先生なのでしょうか？
某団体団体通さないと診てくださらないということは、、、？
カンパ金が必要なんでしょうか？
それとも宗教がらみ、、、？
群馬のT先生も？

某団体は悪い話ばかり聞くので、かかわりたくないのが本音です。
昔、別の宗教の勧誘で酷い目にあったことがあるので（夜中に家まで押しかけてくる、昼夜かまわず家電鳴らすetc）

最近天気が不安定で辛いですね。
背中の背骨が焼けるように熱い感じです。
そして、痛いのはなぜか全て左半身なんですよね。目の奥とか背中の肩甲骨とか腎臓の辺りとか左腕の神経痛というかしびれのような。

某団体はカンパ金で診てもらえます。僕もかなり最初不安でしたが、普通でした。 聞いた話ですが、はっきり言って一部の患者が非難したのが発端です。とてもいい人達ですよ。勧誘なんて全くなかったです。ちなみにT病院は僕も行きました。あそこは普通に行けます

>778
ありがとうございます。
ではあまり気にしなくても良いのかな？
T病院のどっちの先生でしょうか？
どのような先生か教えていただけると有難いです。
ちなみに私は今漏れは無いとのことです。RIは最初にしただけですが、脳の下垂が元に戻っていました。
他、多分PET？という検査以外全身全てやりましたが、今は異常はありません。
この病は完治する方法は無いのでしょうかね？
検査では今は痛みを証明することはできませんが、本当に自殺したくなる辛さです。
頚椎BPは半身不随になる可能性があるから、やらないと言われました。

某団体なんて言わずしっかり書きましょう。
ＮＰＯ法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会ですよね。

巷でいろいろ言われているのでもう勧誘なんてしないでしょう。もししたらそれこそ叩かれますから。
とにかく治りたいなら恐れず突き進むべきです。怖がっていたら前進はありません。

病気に打ち勝つことが大事なのではないでしょうか。


一部の患者は混乱ばかり招いて本当に迷惑。

あと良い人、良い団体だと感じたら
できたら寄付してあげてくださいね。

その寄付が同じ病気で苦しむ人を助けることにもなるし
やはりその好意は自分にかえってくると思いますよ。

協会に入る入らないは個人の自由
治したいなら協会員に、なんて言うのも自由といえば自由
だけど、それをどうとらえるかも個人の自由

それから、協会を通さないと美馬先生はどこの病院でも診察しないの？

いま自由の意味をを履き違えている人が多いように思う。
人に迷惑をかけることは自由とはいいません。

何をすべきか。行動が大事でしょう。

>>783
迷惑をかけられたなら、迷惑をかけた本人にそう言えばいいんではないか？

>>776
参考にしたいので教えてください。
お風呂はどうしてました？

全く気にしなくていいです。高木病院は、院長じゃない先生です。名前忘れました

>>777
鉄門って鉄板の意味？
>>786
高木病院では、RIの撮影は1,3,6,12,24h?
BPはX線透視下でするの?

まず鉄門とか鉄板て何？
高木病院はRIしないよ。 だからほんとんとこ分からない。だから俺は山王に行った

>>788
まず安価見てレスしようよ
たぶん鉄門は鉄板=堅いって意味
お解りかな？
まあどうでも
ええけど777が
かんちがいしてそうかな

あ、レスいらないよ

東京大学医学部＝鉄門

東大卒の先生が一番頭良いのではないのですか？
とりあえず医師では一番なのではないですか？
今は違うのですか？

私立大付属の整形、神経科にはコテンパンに精神病扱いされました。
すごく馬鹿にされたというか、ドクハラですね。
さらに回された精神科では「気にしすぎですよ、気のせいですよ」優しく言われました。

>>790
赤門が東大で鉄門が東大医学部か〜

東大医学部にこだわる必要ないんじゃないの？

調べましたら、鉄の門のごとく入学するのは難しいからだそうです。
古い人間なので、やっぱり医師の経歴が気になるんですよね。すいません。

しかし、実体験として私大の医師（特に付属）は、私は運が悪いのかもしれませんが、
すごい口調でしたよ。ほんと、犯罪者扱いの警察のような態度でした。
低髄ってことで、診察拒否されたこともあります。点滴もしてもらえません。
「あんた、どうしてほしいわけ？？点滴なんて意味ないから」「もう来ないでください」とか、、、
低髄は知っているようでしたが、聴いたとたん目の色変えるか、全く知らないのどちらかですね。
スレ違いかもしれません。ごめんなさい。

RIしないでBPもあるんですね。
何が根拠で低髄なのでしょうか？

宗教は思想の自由だから別にいい人であれば、全然構わないです。
しかし、私自身も寄付する余裕がありません。申し訳ない。

この病気に限らず、優しい先生が良いですね。

私はこう欝剤飲んだら、不変どころか悪化しました。
興奮しすぎて、痛み増強、体の奥がムズムズというか、かきむしりたくなる感じです。
体中に何かがいるような。
支離滅裂な文章で申し訳ない。

協会を通さないと診て貰えない医者がいるという時点で、
協会のやってることって、おかしいでしょ？

>>793
あれは不思議だね
病院と協会の取り決め？
それとも医師個人と協会？
医師個人とだったら、なんだかなぁって感じ

>>792
吉本も東大だよ
東大卒＝良い先生じゃないって
低髄患者はドクハラ受けた確率高いよ

癒着により自律神経が狂った。多分変なところに血液癒着しているだろうな。

>>785
お風呂は社会復帰する直前までシャワーのみでした。
また、シャワーも週に一回程度でした。
シャワーを浴びる際は、温まりすぎないように、身体の温度があまり変わらないように、注意してました。
一回目のBPの後、湯船に入ったときやシャワーで体温が急激に上がったりした時に体調が悪化したので、
二回目のBPの後は、風呂・シャワーとも気をつけるようにしてました。
また、同じ病室になった患者でも、何人も風呂・シャワーで悪化経験の人たちもいましたし、
先輩患者からも、注意するように言われてましたから。
中には、全く悪化しない患者もいたので、不思議ですよね。

もう一つ不思議なことは、カフェインの摂取です。
私は、酷い疲労感の時や、体調悪化の兆候が出たときはカフェインの錠剤と多量の水分を摂取してますが、
他の病院の先生の中には、低髄にカフェインは禁物と仰る先生もいるとか。
私は、低髄判明後に薬断ちしましたが、唯一処方して貰っていたのが、体調悪化時に飲むカフェインでした。
実際問題として、体調は天候の影響の方が大きいので、カフェインの効果は「？」な部分もありますが、どうなんでしょう。
自分で調べたところ、カフェインは、髄液の量を調整したりする効果や中枢神経系に働きかける作用があり、
また、脳の血流をよくして頭痛を抑える作用などで、片頭痛や脳圧亢進性の頭痛時に使われるとありました。

>>796
レスありがとうございます。
参考にさせていただきます。

>>792
それは国立大の医者に多い
私立大の方がやさしいしお客さん扱いしてくれるぞ

群馬のＴ病院◎　は、私です。
というか他の病院は全て「門前ばらい」だったので、全部×です。

院長は加藤先生で、低随担当の高木先生は金曜日のみです。
あと火曜日にＵ先生が診てくれますが、少し冷たいです。

4月4日に最後の通院行ってきました。（復帰宣言してきました）

〉〉800
復帰宣言・・・
いいっすね〜。もしかしてはげましあいの会のたらじんさんですか？ 僕も最初高木病院行ったとかブラッドパッチすればよかったな〜

明後日初めてﾌﾞﾗｯﾄﾊﾟｯﾁを受けます。
受けた方に伺いたいのですが、痛みがあるといいますが、脳漕ｼﾝﾁの造影剤の時より痛いですか？
病院は昼に入院して翌日午前中には退院と言われましたが、痛みはなくなりますか？
退院後、一週間は安静と言われましたが、生活はどのくらいできるのでしょうか？一人暮らしなので不安です。
病院では今まで100例位やり、一人下半身麻痺がでたようで…痛みにも不安を感じています。
質問ばかりすみません

ＲＩ検査ですっごく具合悪くなりました。
翌日腰椎ブラッドパッチして頭痛が悪化しました。
癒着もあり辛かったですが少しずつ回復しています。
１人暮らしは辛いですね。
ご両親とか兄弟はいないのですか？
病院に交渉して入院を長くしてもらうとか
ホテルに泊まるとかできると楽ですよね。
２週間は安静にして方がいいと思いますよ。

頚椎に大量の血液を入れると下半身麻痺になる
可能性があるというのは聞いた事があります。

>>802
押し込む時と痛い
押し込む時の痛みは殆どないけど別の痛みがあり
生活は普通にできる。うつぶせでなるべくトイレにも行くなっていわれました。
1週間入院で4日間は抗生物質入り点滴でした

>>802
＞脳漕ｼﾝﾁの造影剤の時より痛いですか？
これは私はしていないので何とも言えないです。

＞痛みはなくなりますか？
１泊の入院はちょっと大変かもしれないです。
痛みも多少ありましたが、フラフラ感があり一人では何かと辛いかも...
知り合いとか退院の時にだけでもお願いできる方はいませんか？
お住まいと病院は近いですか？
たとえばタクシーで帰宅するとか、どのようにして帰るのかにも
よるかもしれないですが、なるべく横たわって帰られる方がいいかと。

＞生活はどのくらいできるのでしょうか？
２〜３週間は安静にしていたと思います。

私の場合は頚椎はほとんど痛みはありませんでした。
腰椎の方が痛かったです。
無理せずできるだけ安静にしていてくださいね

一応キャラ変えてるつもりなんですけど。。バレバレすね。Orz

不安さんへ、
自分の場合ですが、「シンチもＢＰも、背骨に注入するというのは同じだから。」と言われて、
とにかく早く、この気が遠くなる症状をなんとかしてもらいたかったので、
迷わずＢＰをお願いしました。

なので、確かに痛いのは痛かったですが、それまでの苦しみに比べたら、
「こんなにありがたいことは無い」と思えました。

ほんの数分の痛みです。たいしたことないですよ。

自分の場合ですが、ＢＰ前の1週間とＢＰ後4日間、高木先生の命令で、
「頭をもち上げない」絶対臨床をやりました。食事もトイレも寝たままです。
他の病院ではどうしてるか判りませんが、一回のＢＰで漏れが塞がったのは、
この命令のおかげだったのかな。と思っています。

先生たちもまだまだ手探りの状態だと思います。なので、主治医の先生の指示は無くても、
この方法を試してみる価値はありかな。と個人的には思っています。

あ、あと。。。

「ＢＰの最中は、ガマンしないでね。」と前日に言われました。
「我慢しすぎる人がいるけど、入れすぎになってしまうから。」

なので、ＢＰの時は、正直に痛みの具合を先生に伝えてください。
自分は「背骨がはりさけそう！｝というようなこと言ったような記憶があります。

>>802です。
皆様ありがとうございます。
病院は名古屋の中京病院です。そこから自宅までは車で40分程。
事故からなので費用は保険会社がもってくれますが、それでも、救急指定の病院なのでﾍﾞｯﾄﾞを空けてもらいたいので１泊で退院してほしいと言われました。
　
母が近くに住んでおりますが退院の日も普段も仕事があるため、覗く程度の事はしてもらえます。
　
学校に通いながら仕事をしている為にあまり長くは休めないので辛い所です。
　
やっぱり2週間くらいの時間はいるのですね。
　
点滴などの予定もなさそうですが、本当にこの病院でよかったのが不安になってきました

近くに協力してもらえる人がいるなら、
「この2週間だけは、絶対協力して！」と言ってでもお願いしましょう。

良くなったらいくらでも恩返しできます。

ありがとうございます。
友人などにも声かけして協力をお願いしてみます

>>802さん
805です。
病院は私と同じです。
あそこは確かに１拍で退院してほしいと言われますね。
１泊で退院と書かれていたのでもしかしたら同じかなと思っていました。
私も不安でした。
どうしても辛いようだったら「辛い」と言えばもう１泊させてもらえますよ。
私は２泊しました。
同じ日に入院された方ももう１泊してました。
１泊が２泊になったところで安静にしてないといけないのは変わらないので
家での生活が関係してくると思います。

でも、ここまでたどり着けたことにありがたいと思い、信じて受けてください。
私もそう思って受けました。

しんどすぎて起き上がれない