1 :
病弱名無しさん:
2 :
病弱名無しさん:2008/01/23(水) 00:24:35 ID:M5KtIkcd0
3 :
病弱名無し三鳥:2008/01/23(水) 00:37:19 ID:N7TL42wM0
3取りー!!!
4 :
病弱名無しさん:2008/01/23(水) 10:28:08 ID:WN53ljcu0
>>1 乙です。
どの程度、下がったら保守しますか?
5 :
病弱名無しさん:2008/01/23(水) 12:49:00 ID:h9sfQHKM0
6 :
病弱名無しさん:2008/01/24(木) 09:38:31 ID:O6xeq8Vs0
我慢できずに保守
明日、血液検査だ。
7 :
病弱名無しさん:2008/01/25(金) 01:04:39 ID:epB4TKRv0
8 :
病弱名無しさん:2008/01/25(金) 02:34:30 ID:Y0hggYUc0
血小板が8.2万で上げ止まったよ…
来週マルクでWT1を調べるって…ガクガクしちゃうよ
9 :
病弱名無しさん:2008/01/25(金) 19:32:56 ID:epB4TKRv0
>>8 「ガクガクしちゃう」って言われると妙にエロく感じる欲求不満な金曜日の夜。
10 :
病弱名無しさん:2008/01/26(土) 16:02:50 ID:JWxmcxB10
>>5 これ凄い分かり易く書いてあるね
関係者に見せるのにいいな
11 :
病弱名無しさん:2008/01/27(日) 05:16:35 ID:BsNPDP8b0
即死しそうな勢いかな〜と保守してみる
12 :
病弱名無しさん:2008/01/27(日) 11:51:20 ID:7Jo2KWSu0
>>6 こちらも明日採血です><
1クール目白血球あがらず、骨髄取ってもスカスカ・・・
ガクブルです。。
13 :
病弱名無しさん:2008/01/28(月) 05:08:04 ID:ff86AQoM0
検査が良い結果なのを祈っております
14 :
6:2008/01/28(月) 09:24:35 ID:M3Hdkuyf0
下がり過ぎage
検査の結果、
まだ7割強が白血病細胞(異常染色体)らしい。
ちょい貧血ぎみだけど、下がることを祈ってがんばるよ。
15 :
病弱名無しさん:2008/01/28(月) 15:32:37 ID:i/+xvbYV0
>>14 乙 気を強く持ってね!
明日マルクだよ… WT1調べるから自費だって…
いい結果が出ますように…!
16 :
病弱名無しさん:2008/01/28(月) 21:36:30 ID:ff86AQoM0
そういえば、市川だんじゅーろーも白血病だったんだねえ@NHK
歌舞伎と言うと
えびぞーの舞台外での歌舞伎者っぷりばかりが
メディアで流されてるから忘れがちだぜ・・・
17 :
病弱名無しさん:2008/01/28(月) 22:45:19 ID:Ix/pBxtD0
>>15 マルク頑張ってくださいね!私も先日やったばっかりです・・・。
採血結果がまあまあ(白血球2500の好中球500ちょい)だったので
一時退院になりそうです。
寛解しているかは微妙なので転院先にゆだねることになりそうです。
18 :
病弱名無しさん:2008/01/29(火) 09:25:05 ID:vJEdoJ9E0
自分は、腰骨にマルクだったんだけど、
あれって後々、響くね〜。
おまけに体から出っ張ってる部分だから、
生活してるとなにかにつけていろんな所と
ぶつかって痛いったりゃありゃしない。
2週間近く後遺症wが残るけど、
みんなもそんなもんなのかなぁ?
19 :
病弱名無しさん:2008/01/29(火) 13:00:55 ID:OJ5Yuue9O
胸の10倍は腰がいいな。あとが痛いと感じたことはないなー。
退院間際再発を疑われて一度に腰から10箇所くらい抜いたときはさすがにこたえたけど
20 :
病弱名無しさん:2008/01/29(火) 14:29:51 ID:PLzDkrkU0
後遺症とはまた大げさな。
だけど、2週間ぐらいは痛みや違和感が残ったりすることはありますね。
とくに穿刺だけじゃなくて生検もやったときは長引きますね。
胸骨と腸骨の両方をやったことがありますが、
どっちもどっちかな。
腸骨も前と後ろの両方の経験がありますが、これもどっもどっちですね。
仰向けだったりうつ伏せだったり横向きだったり、いろいろありますがそれぞれの趣がありまして・・・
いろいろやってるうちに、そんな具合になってきます。
痛いといえば、骨髄穿刺直後の圧迫止血のために頑丈にテープで固定されるのが痛いですね。
乾電池みたいなものを噛まされるのでそれが骨をグリグリと、これがいつも嫌いですね。
21 :
病弱名無しさん:2008/01/29(火) 15:27:44 ID:uAUH7zzf0
結局、いつもの先生で同じ場所から抜いてもらうのが一番痛くない気がするかなぁ
先生変わると手順が微妙に違ってドキドキ感が増すよね(涙)
やっぱ、生検でしょ 痛いのは…(汗)あんなの針じゃないし…
アレじゃ鉛筆を注されてるようなもんです…
22 :
病弱名無しさん:2008/01/29(火) 21:58:21 ID:yhDHuQq9O
私はマルクはいつも胸なんですが何か
理由はあるのですかね?
23 :
病弱名無しさん:2008/01/29(火) 22:17:00 ID:mCQKySi+0
私は今まで3回位しましたが全部腰でした。
腰がすかすかなので胸の方から取ると言われたんですが
あまりにも怖くって断り腰から取って貰いました・・・。
24 :
病弱名無しさん:2008/01/29(火) 22:32:58 ID:Y2GgvHrS0
生検ってやったことないなあ。
腸骨に穴を開けて中身を取り出すの?
>>22 デブが腸骨から採れないで胸から採ってた
針が曲がるからとかなんとか。
いやらしい意味じゃなく女の人は胸から採ることが多いみたい
25 :
病弱名無しさん:2008/01/29(火) 22:36:10 ID:mCQKySi+0
>>24 生検ってマルクとはどう違うんですか?
私もやったことないです。
26 :
病弱名無しさん:2008/01/30(水) 03:09:15 ID:0Lp2Lej40
腰から取れない時に、胸の方が取りやすいみたいです。って先生が言ってたよ。
両方やったことあるけど、胸の方が痛くなかったかな…目の前でってのは抵抗あるけどねw
あと、個人的には白血病細胞が多いときとか血球が増えてきたときのマルクは
引き抜かれる感が強くてイヤな感じかなぁ〜
白血球が1000未満の時のマルクって抜かれてる感じがまったくしなかったよ!
でも、感じ方には個人差が大きいよね。実際、マルクって大して痛くないものね。
精神的に痛いだけで…
生検はね、骨髄の繊維化を疑われて(全然取れなくて…)その時にやりました。
鉛筆くらいの太さの針(ってか棒だよね)を同じように入れて骨髄を掴み取るんですよ。
針がアヒルの口、みたくなっててパクって掴む…思い出しただけでガグブル…
麻酔はいつもより増量になるけど、痛い痛い痛い… あの鉛筆大の針ってか棒を
挿す前に見てたら逃げ出してたね。
当時は血小板が0.4万くらいで、生検のために前日20単位、当日10単位の輸血をしながら
生検しました…はぁ、あんな生活もうイヤ。 今は移植後120日目♪このまま何事もなく過ぎてくれぇ〜!
27 :
病弱名無しさん:2008/01/30(水) 06:19:02 ID:GCcSGVXY0
鉛筆の太さじゃなくて、鉛筆の芯くらいの太さね。
びっくりしたじゃねえか。
28 :
病弱名無しさん:2008/01/30(水) 07:15:32 ID:c06j9TXO0
いや、鉛筆くらいでしょ
29 :
病弱名無しさん:2008/01/30(水) 08:48:35 ID:m4yHX3Ca0
>>26 私も白血病細胞が多い時は痛くて泣いてしまいましたが
それ以降のマルクでは抜くとき痛みは感じませんね。
ただ、あの彫っていく感覚と押される圧迫感で汗だくですが・・・。
生検って痛そうですね・・><もしすることになったら
全麻してほしいです。次回からマルクも全麻お願いしようかなって位
毎回苦痛なので。
骨髄の繊維化っていうのは骨髄自体が取れないって事ですか?
先日マルクした時に「またスカスカ・・・」って言われてちょっと読んで
不安になりました(;^^)中身がスカスカとは関係ないですかね・・・?
30 :
病弱名無しさん:2008/01/30(水) 11:28:16 ID:D1LvInLP0
入院中に仲良くなった人がヤバイ。
前に会った時は普通に平気だったと思うけど、
借りていたDSソフトを今週返すと約束していたから
持ってきたんだが心配だ。
31 :
病弱名無しさん:2008/01/30(水) 11:46:48 ID:CW2hwTE90
安定しているときを見計らって行くんだ。
顔を見せて、はげましてやってね。
32 :
病弱名無しさん:2008/01/30(水) 21:38:49 ID:J2y/6+oL0
>>27 鉛筆の芯の太さだとマルクの針と同じだよ。
鉛筆の太さの穴を骨に開けるのか・・・
なんか外科手術だな
穴が塞がるのも不思議だな。
経験しなくてよかった^^
>>29 スカスカという表現は聞いたことがない。
たぶん骨髄抑制とか骨髄破壊の状態と同じだよね。
あれはスカスカって言うんだろうか。
33 :
病弱名無しさん:2008/01/30(水) 22:26:51 ID:ha1vFxCJ0
>>32 マルクをしても悪い細胞もいい細胞も居ない。
まだ育ってないなーと言われたんです。
白血球の上がりが遅すぎて、白血病細胞が居ることを疑われたんですが
調べたらスカスカでただ上がるのが遅いっていう結果でした。
それにしてもネットを見ると一ヶ月弱で白血球が上がってるのに
自分は2ヶ月も2000前後行ったり来たりなので不安です・・・。
34 :
病弱名無しさん:2008/01/30(水) 23:20:53 ID:7boSyNsOO
マルク、いつも痛いです。
胸からだけどしばらくは手が上がらない、重い荷物持てない。
35 :
病弱名無しさん:2008/01/30(水) 23:52:45 ID:ass6Li4HO
再発してしまった。
死にたくないから頑張ってくるね
36 :
病弱名無しさん:2008/01/31(木) 00:08:47 ID:g/ArIQSA0
頑張れ!応援してるから!
そしてこのスレに元気いっぱいで戻って来いよ!
37 :
病弱名無しさん:2008/01/31(木) 04:59:18 ID:vX/86B1l0
>>33 大丈夫だよ、きっと。
自分は寛解導入1回目から白血球はずっと500以下になり
5ヶ月間くらい500以下になりました。ずっと、白血球が上がらず
モンモンとしてましたけど、今は 白血球4520 血小板 9.4万 ヘモ 10.1万
退院してまったりしてますよー! 頑張れよ
>>33
38 :
病弱名無しさん:2008/01/31(木) 11:43:53 ID:sOtUII6o0
>>32 37だけど、オレの主治医も同じようにスカスカって表現使ってたよぉ〜
もう、主治医の一言一言が怖くてねぇ…
39 :
病弱名無しさん:2008/01/31(木) 11:45:35 ID:YTqDyOR10
>>37 ありがとうございます。
大きな病院ではありますが、今までで一番長いなんて先生に言われたので
凄く悲観的になってました。白血球があがらないので造血繊維症ではないかと
勝手に思い始めてました・・。
40 :
病弱名無しさん:2008/01/31(木) 15:37:27 ID:dY5T9HslO
41 :
病弱名無しさん:2008/01/31(木) 20:31:04 ID:yHiMI+tUO
昨日親が医者から白血病と診断されて入院したんですが、治りますよね?詳しい種類は明日分かるらしいのですが、今日は点滴を打ったおかげでだいぶ良くなったみたいですが、昨日は「家族を呼んだ方が良い」と言われたみたいです
42 :
病弱名無しさん:2008/01/31(木) 20:37:19 ID:YTqDyOR10
>>35 私もまだ治療中ですが、一緒に頑張りましょう!!
絶対治るって信じて、寛解目指しましょう!!
43 :
病弱名無しさん:2008/01/31(木) 22:22:50 ID:kK2+vUuEO
頑張れ、頑張れ!35氏
44 :
病弱名無しさん:2008/02/01(金) 00:45:44 ID:oJacEQt2O
35です
励ましてくれてありがとうございます。
ベッドが空いたみたいで明日から入院になりました。
今回は再々発で移植からまだ五ヶ月しか経っていないため
正直絶望しかありません…
頑張るしか無いんだけどね
45 :
病弱名無しさん:2008/02/01(金) 01:04:01 ID:AmCoVWf/O
>>44 本当負けないで頑張りましょう。
私も毎日辛くてたまりませんが、
生きたいので頑張ります。
一緒に頑張りましょう!
辛くなったら書き込みをして下さい!
半年で3回移植をしたという人のブログを今日みました。
3回再発してもまだ負けない!と意気込んでました。
だから私も負けてられない!と思いました。
携帯からなので読みづらくてすみません。
46 :
病弱名無しさん:2008/02/01(金) 01:06:42 ID:Xo0Wo9ba0
>>39 大きい病院でも年に診る患者数はせいぜい2桁だろうし
先生の経験上で一番長いってことやもしれん。
少なくとも世界中の記録上で一番長いとかゆー意味じゃないでしょう。
>>41 たいてい長期の入院が必要だし
白血病ですって伝聞だと家族だって混乱するからそれなりに説明が必要なので
家族を呼んだ方がいい。
頭がぐるぐる回るだろうけど、テンパると碌なことがないから
みんな落ち着きつつ頑張れ!
47 :
病弱名無しさん:2008/02/01(金) 01:46:31 ID:oJacEQt2O
>>45 ありがとうありがとう
治療が辛いのは私だけじゃないのに
甘えたことを言ってしまってごめんなさい。
48 :
45:2008/02/01(金) 13:44:53 ID:37HU7vV00
>>47 辛い時は弱音吐きましょう。
吐かなきゃやってられない気持ち分かりますから!
大丈夫ですよ!
私も弱音吐きます、また白血球・赤血球・血小板が
下がりました。自分の血液にイライラです。
49 :
病弱名無しさん:2008/02/01(金) 23:14:26 ID:y0aaLW470
患者会の体験談で8回(だったかな?)再発したって話を聞いたことがあります。
なんとかなるときは、なんとかなるもんです。 不思議なことに。
俺の友人は気の持ちようは大事だぜって言ってくれました。
嘘みたいだけど、これは妙に当たっているように思う。
たぶん、人間の活力とか免疫力とかに影響を及ぼす要因なのではなかろうかと思ってます。
だから、入院中のある時期から、ひたすら突っ張った。
もちろん心の中でだけど。
そうしたら完全寛解になってしまった。
無駄だと思うかもしれないし、嘘だと思うかもしれないし、事実そうかもしれないけど
何かの参考になればと思ってね。
50 :
病弱名無しさん:2008/02/03(日) 07:07:32 ID:yJBXck8CO
はじめまして、私はCMLと診断されて五年目になります。
細胞的寛解にもなりましたが白血球がなかなか正常値まで増えなくて未だに2000切るか切らないか位です。
私と同じ様に少ない数値でも日常生活に支障なく過ごしてる方はいますか?
もしくは2000を切ったら休薬や入院を医師から進められたりしていますか?
色々とネットで掲示板を見ていますが、私のように五年経過しても白血球が少ない方が余りいらっしゃらないので少し心細いです。
51 :
病弱名無しさん:2008/02/03(日) 07:30:26 ID:O70R+GP70
私も白血球の低いのがずっと続いていたことがありました。
ステロイドなどほかに何の薬も服用していなかったですし、
体調自体は何の問題もなかったので、
休養などの基準は白血球が1000くらいにしていました。
もちろん、風邪がはやる時期だとかそうでない時期でも、白血球値の低めのときは
マスクを常時していたりとか気をつけていましたけれど。
52 :
病弱名無しさん:2008/02/03(日) 20:48:13 ID:uOY/Urqt0
1回目の抗がん剤を終え二ヶ月超えたんですが、
白血球が2000ちょい超えて、それからは2000を下回ったり
ちょっとあがったりを繰り返しています。
赤血球2.50・血小板35位です。
移植になるかならないかって基準が型的に50%50%と主治医に言われました。
今これからどうするかっていう段階なんですが、化学療法のみで寛解するか
しないかはどのあたりを目処に考えるんでしょうか?
何かのHPで白血球が抗がん剤をした後に2,3週間で3000を超える事と
書いていたのですが、超えていなくても寛解と読んでいる人も居て、
様々な気がします。
53 :
病弱名無しさん:2008/02/03(日) 23:39:37 ID:yJBXck8CO
レスありがとうございます。
やはり数値は1000位を目安に休薬って事なんですかね?
私自身も今は2100ですが体調自体は特に問題なく過ごせているので、薬の量は減らしていません。
でも白血球が少ないせいなのか手足が氷のように冷えて寒がりになったりで…この時期は辛いです。
それと主治医からは、白血球は一定の数値で安定するとなかなか上がらない事や
まれに薬(グリベック)の副作用で良い白血球も減る場合もあると聞きました。
私はその部類に入っているのかも…。
因みに…私の場合は投薬治療か移植するかの決断は、投薬治療してから、数ヶ月後のマルクの結果次第でした。幸い薬が良く効いてくれたので移植には至らなかったです。
これから移植する方や移植後の方、投薬治療をしている方、みんなが元気になれるよう心から祈っています☆
54 :
52:2008/02/03(日) 23:44:29 ID:6Gjb8iA70
>>53 レスありがとうございます。
白血球は一定の数値で安定すると上がりにくいというのは
初めて聞きました!ちょっと安心しました。
いつも主治医に「上がらないね〜・・・」と苦しい顔をされ、不安で一杯でした。
投薬治療って終わって一週間位あけてまた2回目、3回目と進んでいくような
感じでしょうか?それとも1度目終わってから数ヶ月空けてマルクなんでしょうか?
55 :
病弱名無しさん:2008/02/04(月) 00:46:56 ID:i3PFz+ZuO
>>53さん、こんばんは☆
私の場合は、慢性骨髄性白血病と診断されたので、抗癌剤の治療ではなくグリベックと言う錠剤を発覚時から毎日服用しています。
発覚した当時は19万も白血球があったので、移植しなくては…と言う医師の診断だったのですが
グリベックを服用してから見る見るうちに白血球が下がって行ったので、主治医からは「薬が効いている証拠だね」って言われていました。
マルクはグリベックを服用してから半年に一回くらいで、寛解してからは一年に一回になりました。
グリベックを服用して半年以上たった頃に今度は白血球が減りすぎて、薬を1日4錠飲むことも危険だと主治医から言われた時期もあったけど、「ギリギリまで頑張ろう」と医師もフォローしてくれて結局最低値は1400位でこの数値より下がった事が未だないのが現状です。
白血球が少なすぎると心配な事もあるけれど、主治医には「白血球が少ない分には心配ないから大丈夫ですよ」って言われました。
そもそも白血病って白血球が増えちゃう病気だから、少なくても2000前後で現状維持なら、あまり深刻にならなくても大丈夫なのかな?って感じなのかも。。(感染症とかは気をつけなきゃならないけど…)
53さんも、白血球が少なくて心配だと思うけど、きっと良くなるからお互い頑張って行きましょうね☆
私みたいに五年近くも2000台で日常生活送ってる人間もいるからさっ(^_^;)
56 :
病弱名無しさん:2008/02/04(月) 00:49:52 ID:i3PFz+ZuO
57 :
52:2008/02/04(月) 12:52:17 ID:rVmFuZmm0
>>55 レスありがとうございますm(_ _)m
私は急性骨髄性白血病なので慢性の白血病について知識が
ありません。同じ白血病でも沢山種類があるんですよね、
グリベッグってよくネットを見てると挙がるお薬ですよね。
私はイトリゾールしか今の所飲んでいません。
私は最初白血球8万位だったと記憶してます。19万って凄いですね!
今考えると8万って凄い数値だな〜と思います^^;
2000近くで生活している人も居るって聞くと凄く安心します。
病院を変えるのでそちらの先生がどのような方針で治療を進めて行くか
ちょっと今から不安ですが、私も頑張ります!!
58 :
病弱名無しさん:2008/02/04(月) 15:05:31 ID:bGqoxrg70
>>55 白血病は白血球が増える病気・・・とは限りませんよ。
増えるときもあれば減るときもあります。
問題なのは変化があることです。
体調が落ち着いているなら大丈夫ですけれどそうでないときは心配です。
私の母は白血病とは全く関係ありませんが、
昔から健康診断で2000-3000ぐらいの白血球値です。
風邪を引きやすいということもありませんし、ほかに何の病気もありません。
いくら白血球地が少なくとも感染症にかからなければ特に問題ないわけです。
やはりそのためには健康管理は大切ですね。
まして白血病だと白血球自体の能力が低い場合が多いですから。
59 :
病弱名無しさん:2008/02/05(火) 08:46:45 ID:zKGAG4EO0
保守
60 :
病弱名無しさん:2008/02/05(火) 15:25:32 ID:ETHVJPPmO
身内が白血病で倒れて以来時々ここへお邪魔しています。
治療中の皆さん色々と大変でしょうが負けないで下さい。
皆さんがこの病から完全に脱出出来る事をお祈りします。
61 :
病弱名無しさん:2008/02/05(火) 18:20:04 ID:yA6ugMntO
肝臓の生検をした方いますか?
痛みはマルクや髄注よりは軽いですよね?
GVかどうか調べるためにと言われたのですがその辺の事聞きそびれまして
62 :
病弱名無しさん:2008/02/05(火) 19:42:21 ID:WozphynO0
痛みは最初の麻酔のときぐらいです。
肝臓に刺すこと自体は痛くありませんよ。
ただ、生検後はしばらくベッド上安静なのでそれがツライかな。
病院によって違うだろうけど、5,6時間起き上がれないので、トイレにいけない・・・
63 :
病弱名無しさん:2008/02/05(火) 20:13:59 ID:yA6ugMntO
>>62 情報ありがとうございます
だから二泊三日かかるのかぁと納得
64 :
病弱名無しさん:2008/02/06(水) 20:56:58 ID:VUem/Tcr0
再寛解導入法で寛解するってありえますか??
65 :
病弱名無しさん:2008/02/07(木) 00:33:04 ID:iWIsauGr0
ありえなければ、「再寛解導入法」なるものは存在しないのではないですか?
失礼ですが、あなたの質問の目的が理解できませんね。
66 :
病弱名無しさん:2008/02/07(木) 11:00:38 ID:1rsCzmtVO
>>64 再発したけど頑張るってレスしている人がいる中で、よくそんな質問ができますね。
67 :
病弱名無しさん:2008/02/07(木) 16:26:31 ID:VQECkanO0
68 :
病弱名無しさん:2008/02/07(木) 22:12:16 ID:XfCXi6uC0
>>66 >>64がその患者本人かもしれないじゃん。
不安でいっぱいなんじゃないの?
69 :
病弱名無しさん:2008/02/07(木) 23:08:13 ID:bWjVApDO0
>>64 あるでしょう。
抗がん剤の種類を変えて効果をあげることもあるだろうし、
治療を受ける時の体調、運etcによって抗がん剤の
ききめも異なるのでは?
中には2回目のほうが早く寛解に到達する人もいるようです。
決して諦めずに闘うことが重要だと思います。
70 :
病弱名無しさん:2008/02/09(土) 12:43:04 ID:woTzQzw+O
抗がん剤治療も終わって退院許可が出そうなんですがまともな生活ってできるんでしょうか?
71 :
病弱名無しさん:2008/02/09(土) 16:46:38 ID:BTo0rcFgO
>>70 人によって違うとしかいいようがない気が
ひとつ言えるのは病院のぬくい生活と同じ感覚で過ごそうとすると死ぬ
退院するならそこんとこ注意
72 :
病弱名無しさん:2008/02/09(土) 20:05:25 ID:EIGaUxZKO
主治医から説明聞いてないのかな?
73 :
病弱名無しさん:2008/02/09(土) 22:23:04 ID:aOwGRcbI0
>>70 退院許可って、仮退院のこと?
仮退院だとまともな生活もなにも、じっと大人しくしているのが常識だよね。
完全な退院でも、しばらく大人しくせざるを得ないでしょう。
病気のタイプというか、使っている薬によっては、ものすごく疲れるし
筋力が激減していて歩行困難なこともあるし、尿意、便意が我慢できずに
出歩けないこともあるよ。
移植したら感染がが怖くて人混みを避けてしまうし、ケースバイケースだ。
74 :
病弱名無しさん:2008/02/10(日) 00:52:58 ID:IK/De/rtO
みなさんありがとうございます。心配でたまらなくなり書き込みしてしまいました。
私はリンパ性の白血病なのですがペット(イタチ)との接触は無理でしょうか
75 :
病弱名無しさん:2008/02/10(日) 01:04:10 ID:JXDuHF1n0
どんな病気かよりもどんな常態かによる。
リンパ性白血病だと治療中にステロイドとかも使ってるんじゃないのかと思うんだけど、
それだとかなり感染に弱いから気をつけたほうが良いと思いますよ。
野生じゃなくてペットの動物はどうなのか知らないけど、
イタチはけっこう真菌や寄生虫を持っているので気をつけたほうが良いと思いますよ。
でも、イタチを飼ってるなんて珍しいですね。
私は犬を飼っています。散歩などは家族に任せてしばらくは触らないで、遠くから見るだけにしています。
76 :
病弱名無しさん:2008/02/10(日) 12:06:35 ID:8TGnhVtZ0
77 :
病弱名無しさん:2008/02/10(日) 16:57:41 ID:5C1K4MJy0
>>76 見たけど、何が言いたいサイトなのかよくわからん
白血病の人が写ってる写真?解説よろ
78 :
病弱名無しさん:2008/02/10(日) 21:22:38 ID:8TGnhVtZ0
>>77 厨房が白血病患者のマネしてるとこです。
プロフのアルバムに貼ってあるんです。
79 :
病弱名無しさん:2008/02/10(日) 22:19:20 ID:0yDcRR7IO
>>76 なんでこの写真で白血病なんだかw
なんか、ドキュメント番組かなんかの患者さんの映像でも真似てるつもりなんですかね。
無邪気なもんじゃないですかw
>>76あなたも、こんな心の幼い子供らのすることに、一々目くじら立てなさんな。
80 :
病弱名無しさん:2008/02/10(日) 23:15:34 ID:RtrRvxFf0
帽子が老若男女問わずファッションとして普通になる前の
脱毛=帽子=白血病、みたいな古いイメージかな・・・
毛糸の帽子って、やわらかいから被り易い面もあるけど
ドラマでは髪の毛がある役者の頭を丸々隠せるから
よく使われるんだよね。
てか2人で帽子被ってるのも意味わからんし
「患者の真似〜」って宣言しないと
室中でだらだらしてるカップルの写真にしか見えんぞw
81 :
病弱名無しさん:2008/02/10(日) 23:31:57 ID:Q1ODnujGO
ただの糞ガキの日記じゃん
どこ通報すんだよwww
82 :
病弱名無しさん:2008/02/11(月) 00:19:02 ID:y0JMC2SGO
始めまして 僕3年前位の検査で 通常の1.5倍位白血球があるらしいんです
日常生活は特に平気なんですけど 風邪などで街医者に行って 検査して貰うと 薬も出して貰えません…。
血液検査した病院は 生まれつきかも知れないから様子見るって事なんですけど…
長い文を読んでくれた方々ありがたいです。
83 :
病弱名無しさん:2008/02/11(月) 08:14:32 ID:Z6DEF8/E0
通報するとか騒いでいるのは自分の存在をアピールしたい人権屋でしょ。
「差別されている」人たちはあまり気にしていないようだし。
84 :
病弱名無しさん:2008/02/11(月) 12:03:44 ID:nkVnQc4q0
プロフごと消されたか消したね
完全に侮辱した画像でしたからね。
85 :
病弱名無しさん:2008/02/11(月) 22:05:13 ID:pDWgsRze0
>>82 一般の人より多い状態が普通の人も、逆に少ない人もいるよ。
様子見って、3年後にまだ様子見なの?
>>84 意図が通じてなくて侮辱になってないから
どのみち意味はなかったよ・・・
帽子被ったカップルが顔晒してただけじゃん。
86 :
病弱名無しさん:2008/02/13(水) 14:29:47 ID:3kmWBWHF0
週末、採血だよ。age
マルクしなくても採血だけで、
白血病細胞(遺伝子)の割合が判るって。
今は、正常に対して70%強もある。
どんどん減って欲しい。
87 :
病弱名無しさん:2008/02/14(木) 03:40:14 ID:yepC5q3t0
芽球でなくて?
88 :
病弱名無しさん:2008/02/17(日) 20:15:35 ID:MuWDlgy3O
最初どんな感じの症状出たか教えていただけませんか
89 :
病弱名無しさん:2008/02/17(日) 20:37:24 ID:lA4xf2UX0
倦怠感。10代なのに昼寝せずにはいられないくらいでした。
寒気。夏なのに体が震える。体温を測る習慣がなかったので見逃していましたが、発熱していたのでしょう。
出血傾向がある。鼻血が出やすくなったり、足に小さな斑点ができたりします。
自分が診断を受けたとき、白血球が1mlあたり3万台でした。当然顔色は悪かったようです。
90 :
病弱名無しさん:2008/02/17(日) 20:46:57 ID:MuWDlgy3O
>>89 ありがとうございました
顔色が悪いってことは赤じゃなくて土気色?みたいな感じですか?
91 :
病弱名無しさん:2008/02/17(日) 20:48:42 ID:lA4xf2UX0
青白かったんじゃないですかね。
92 :
病弱名無しさん:2008/02/17(日) 20:54:31 ID:lA4xf2UX0
というのも、当時の自分は顔色が悪いという自覚がなく、
後に友人から「当時は顔色が悪かった」と言われたので
>>89に含めた次第です。
93 :
病弱名無しさん:2008/02/17(日) 21:22:50 ID:ZNalJ9F30
青白い系だと思う。
少なくとも、自覚症状が出てるようなら
他人が見たら明らかに今までと違っておかしい、とは思うはず>顔色
94 :
病弱名無しさん:2008/02/18(月) 08:49:33 ID:H8oNOK/q0
ここに書き込みをされてる方って入院中の方が多いのかな?
自分は入院中で、まだ2クール目なんですが、退院後って皆さん
どんな生活をしてらっしゃるんですか?
感染とかも怖いですが、いつまでも家に閉じこもってるのも
時間が勿体無いように思うし、リハビリもしなくてはいけなかったりと
色々大変だと思うんですが。もしお話聞かせていただけるなら嬉しいです。
95 :
病弱名無しさん:2008/02/18(月) 13:36:42 ID:sKoFLRPq0
私は移植を受けてちょっと前に退院しました。
大学生なので、4月から復帰する予定でいます。
それまでは長い春休みという感じです。
とはいっても、寒くて風邪がはやっていますし、
日光に当たるのはよくないそうなので、
ほとんど家に閉じこもってばかりです。
自動車の免許も期限が切れてしまったし、
毎日アマゾンで本を注文して読書という感じです。
リハビリというようなことは今はしていません。
96 :
病弱名無しさん:2008/02/18(月) 15:32:04 ID:00VVN5El0
>>95 レスありがとうございます。
私も大学生ですよ!とは言いつつももう卒業なので4月からは
無職って事になってしまいますが・・・。
退院してからも試練続きなんですね><
社会復帰が待ち遠しいです・・・。
入院して2ヶ月ですが、全身の筋肉が落ちて醜すぎるので
腹筋でもしてみようかな・・・
97 :
病弱名無しさん:2008/02/18(月) 16:38:35 ID:DM24Q4X50
腹筋より足が…
自宅に階段があると、帰宅してしばらくは足が痛くて笑える。
病棟内をうろつくとか、売店にエレベーターを使わないで行ってみるとかするといいかも。
98 :
病弱名無しさん:2008/02/18(月) 21:51:45 ID:FY7lXYC+0
和室が辛いみたい。
病院だとしゃがむってことがないから。
99 :
病弱名無しさん:2008/02/18(月) 22:30:49 ID:KYnEAZCg0
ステロイドを投与されていると筋肉の衰えがすごいね。
まさに筋肉が落ちている感じ。
で、退院して一番困ったのが便所。
しゃがめないので和式トイレは絶対に使えなかった。
正確に言うと、しゃがめるけど、そのまま便器の中に尻を落としそうになるとか
しゃがんだまま立ち上がれないとか。
横断歩道も怖かったね。ヨタヨタ渡ったはいいけど、途中で点滅に変わって
急いで渡ろうとするんだけど、足が追いつかず必死だった。
>>97 俺も入院中に訓練を兼ねて階段を使ったけど、途中で踏み外しそうになったよ。
今では笑い話みたいだけどね。
やはり皆さん体力落ちて大変そうですね。
私も触るとやわくてやわくて・・・
>>97 病棟内は少しなら可能なんですが、白血球の数値が低いので
売店には行けないんですよね〜・・・
多分GOサインが出るのは退院の時かも。
>>99 今では笑い話って事は今はお元気なのでしょうか?
この闘病生活が笑い話になれば成長しそうだなーw
ここは、急性の方が多そうですね。
自分はCMLなので、
症状らしきものはとくにないです。
本当に白血病なのか、ときどき疑いたくなり、
薬も飲み忘れることがあります。
他にCMLの方、いらっしゃいませんか?
102 :
病弱名無しさん:2008/02/20(水) 08:53:59 ID:cEVr+8Tg0
おはようでage
あの質問なんですけど、今友達の子供が白血病で困ってて、血液型がBマイナスの人を探してるんですけど、そういうめずらし血液型の人が集まってる会とかありますか?
調べてもそれらしいのが出てこないので、何か情報お持ちの方提供お願いします。
ほしゅ
保守失敗した…
意味もなかった…
>>103 移植だったら白血球の型が関係あるだけです
治療中の輸血だったら日赤に問い合わせてみては?
登録者がいるはずです
106 :
病弱名無しさん:2008/02/22(金) 00:01:03 ID:9ANq7T23O
>103
それ、チェーンメールですか?
日赤ではRH−Bは不足してないみたい。
病気の子が入院してるといわれている病院は関係を否定していますよ。
完全にチェーンメールだったようです
大学病院のHPで緊急のお知らせ載ってましたね
108 :
病弱名無しさん:2008/02/22(金) 01:43:31 ID:aD4VLIMZ0
2008.02.21 Thursday
☆☆お願い☆☆
個人的な事にあたるのかもしれません。
もしお読みいただければ幸いです。
私の知り合いから来たメールなんだけど…もしお近くの人でいらしたらお願いします。
私の知人の三歳の子が急性リンパ性白血病になってしまって、昭和医大に入院してるそうです!
RHマイナスB型の血液不足にて手術受けれない状態で、誰かRHマイナスB型の方いませんか?是非協力おねがいします!
1人の幼い子の命がかかっていて、とても危険な状態だそうです!
最寄りの献血センターで献血できるようなので、割いていただけるお時間がありましたら、ご協力おねがいします。
もし、こちらにお知らせいただけたら、すぐにそのお子様のお母様にご連絡致します。
| by 遥 | 23:46 | comments(0) | - |
こんなメールがあるのか・・・
急性リンパ性白血病で入院してる子供が
輸血するような手術が必要になる事例ってどんだけ〜
110 :
病弱名無しさん:2008/02/22(金) 12:24:01 ID:c6Cmtf7AO
嘘なんか? 本当なら行くから誰か教えて。。
嘘。
112 :
病弱名無しさん:2008/02/22(金) 13:12:20 ID:qjeyMKTX0
当院の名前が記載されたチェーンメールについて
現在、「B型RHマイナスの血液が緊急に必要な患者さんが昭和大に入院しているので、該当する血液の人は献血所で献血をしてほしい」という趣旨のチェーンメールが出回っておりますが、このメールは当院と一切関係がございません。
この件に関しまして、「本当にこういう患者さんがいらっしゃるのか?」というお問い合わせを多数頂いておりますが、このことについては法に則りお答えできません。
なお、この不審メールに対応したことで何らかの被害を受けても、当院では一切責任を負うことができません。
以上、ご理解のほど、よろしくお願いいたします。
以上が病院のHPに出ていました。日付が2月21日だからごく最近のチェーンメールだね。数年前に私も騙されたとわからずに、
知り合いのRH−の人に連絡とったことがある。こういう、人の善意を裏切るチェーンメールは本当に許せません。
113 :
病弱名無しさん:2008/02/22(金) 14:59:17 ID:17d1PVQ2O
今そのようなメールがきて、『白血病って血液型関係あるっけ?もしかしてチェンメ??』て思って2ちゃんねるで調べたらここを発見!! やっぱりチェンメだったのか〜 ここの皆様に感謝2ちゃんねるに感謝
送ってきた友達にはここに書いてること伝えました
騙される人がいなければいいけど、チェンメを絶対信じない私が信じかけたから危ないなあ
人間命に関わることになると興味をひかれるんかも『私が助けなきゃ!』とか。
よくできたチェンメですよね…
114 :
病弱名無しさん:2008/02/22(金) 15:05:48 ID:17d1PVQ2O
メールを回してくれた方、返事くれた方ご協力本当にありがとうございました。
皆さんのおかげで無事RHマイナスB型の方を見つけることができました
がしかし…私は名前とアドレスまでいれて見つけたい一心で頑張ったんですが…よくよくネットをみていたらただの悪質なチェンメだったみたいです…
本当に何人もRHマイナスB型の方を見つけ出すことができたのに、全国的に広がっているただのチェンメだったと知り本間腹立ちますが、でもそん中でもの返事や心配のをいただいたのはやはり私のように本間に心配している方々がいるからやと思います。
私の不注意で友達からのチェンメに安易に名前を載せ、またたくさんの人に迷惑かけてしまったことを申し訳なく思います
申し訳ありませんがチェンメを送ってくれた方…このも送ってもらいたいです
ありがとうございました。
このようなおちでしたw
チェンメに載ってたメアドからきました
私は昭和病院とかのチェンメはしりませんでした…
本間に身近な人間が困っていると聞きました
親友からの深刻なメール内容だったため力になりたくてメールを送った結果正直ここまで広まると思ってなかったです
身近な間でもし見つかってくれたらいいのになという思いで手伝っただけなんです
申し訳ありません
はい次
117 :
病弱名無しさん:2008/02/22(金) 17:26:25 ID:c6Cmtf7AO
今から次回の献血可能日まで確実にマイナスBが不足すると思う。。犯罪やろうが!
今、日テレの短いニュースでやってた>チェーンメールに注意
119 :
病弱名無しさん:2008/02/23(土) 17:36:09 ID:Jx3+M4N2O
ニュー速+のスレによると最高で一時間に100件の問い合わせ電話が病院にあったらしい(新聞報道)。
業務妨害はなはだしい。
公共の施設でアナウンスが流れたり福岡のFM局の番組で呼びかけがあったり、
個人では疑い持ってもそんな機関が助長したら信じてしまう輩もいるはず。
>>113 奇遇だ…
まったく一緒。
普段はチェンメなんて信じないのに、軽く信じかけたんだけど、ある疑問を抱いてここにきた。
その疑問も、『骨髄移植って、赤血球の血液型なんか関係あるっけ?関係あるのはHLAじゃなかったっけ?』
というもの。
間違ってないよね?
間違っているとはいえないけれど、関係ないことはないよ。
骨髄移植というもの自体に直接に関係があるわけではないけれど、
過程で輸血などをするときに血液型をあわせなければならない煩雑さが違ってくる。
骨髄移植の準備として、正常な骨髄も全滅させるくらいの投薬・放射線照射をします。
骨髄が働かなければ当然貧血・出血傾向になるので、骨髄移植には輸血が伴うことが多いのです。
だから全く無関係かと言うとそうでもないわけですが、まあ今回のチェンメはあまりにもアレだということで。
>>122 骨髄移植ではさほど関係ないのかもしれません。
ただ、末梢血幹細胞移植では関係ないとも言い切れません。
125 :
病弱名無しさん:2008/02/24(日) 22:17:56 ID:u33jXsVI0
126 :
病弱名無しさん:2008/02/24(日) 23:57:39 ID:Qi0fg8vF0
移植してから生着するまでの間の血液型は亜型っていうんだよな。
初めて見たときはなんじゃこりゃ?って笑ってしまった。
移植を視野に入れてくださいと医師から言われたのですが
皆さんはセカンドオピニオンをしましたか?
すぐすぐ移植では無いのですが、あと数回キロサイドして
恐らく移植となるようです。
症例数が多い病院と言うとどこが有名なんでしょうか?
128 :
病弱名無しさん:2008/02/25(月) 22:37:18 ID:SlQqivdR0
129 :
病弱名無しさん:2008/02/25(月) 23:56:58 ID:R/wHAjOG0
白血病って血液を造る骨髄という所がおかしくなって
ちゃんとした働きをしない出来損ないの白血球ばかりをどんどん作るようになって
赤血球や血小板は全然作らなくなってしまう。
その結果、赤血球減少による貧血症状や血小板減少による出血症状、
歯茎からの出血や鼻血、打ってもいないのに青アザができるなどの症状、
そして、ちゃんとした働きをしない出来損ないの白血球はいくら数があっても全く役立たずで、
結局、白血球も減少してしまっている状態と同じ事で
その結果、ウイルスや菌をやっつける力が弱ってしまうので
健康な人ならなんでもないウイルスや菌に感染してしまう。
だからだいたいウイルス性肺炎や出血症状による脳出血などによって亡くなる。
130 :
病弱名無しさん:2008/02/26(火) 09:05:47 ID:Z4nwqplu0
つっこみたいけど、我慢w
まぁ、全ての白血病が
>>129じゃないんだけどね。
>>127 自分は慢性骨髄性なので、治療方法が確立しているらしく、
とくにセカンドオピニオンは行っていません。
治療開始時、担当医による
移植についての説明は、
最終手段として考えておいてください程度でした。
そのまえに、好転する治療もあるので、
それで様子を見るような感じです。
今の治療と並行して移植の準備もしなくてはと
焦ったりもしましたが、
移植すると必ず完治するわけでもないようなので、
今は、通常治療を受けています。
>>128 ありがとうございます。
多いだけに転院はやはり難しいのかな。
>>130 自分は急性です。
単球性ってやつなんですが、移植する人もいればしない人も
いるので移植は頭の隅っこに置いていた位だったんですが、
恐らくキロサイドだけでは無理でしょうと医師から話が出ました。
年も若いし、移植の方が効果があると言われたんですが
妊娠は諦めなければいけないし、ちょっと前向きに考える事が難しいです。
>>131 急性なんですか・・卵子採取はできないんですかねえ?
なんにせよ治ることを祈っております。
>>132 入院中で東京に足を運ぶことが現状不可能なんです。
移植までの期間が最低半年もらえれば可能ですが、
半年空けたら恐らく悪い細胞が増えると思います。
ドナーきまってるの?身内であわなきゃ半年掛かるんでない?
>>134 今身内の結果待ちです。
抗がん剤数クールしなければいけないので、
急を要してでは無いんですが転院も視野に入れて考えてます。
抗がん剤を辞めてからじゃなければ卵子保存は出来ないので・・・。
女性の方は卵巣遮蔽をお願いしたりしましたか?
もし見ている方がいましたら教えてください。
136 :
病弱名無しさん:2008/02/26(火) 23:16:38 ID:cc9otplF0
>>131 >
>>128 >多いだけに転院はやはり難しいのかな
場所も東京のというよりも日本の中枢部だし、病院自体が国家公務員の共済組合の
病院なので人気の高さもダントツです。
もちろん国家公務員でなくても入院できますが、ベッドの空きは期待薄です。
あらかじめ確認するなりしてから紹介状を書いてもらった方がいいかも。
質問させてください。
今の病院でも移植は可能なんですが、症例数の多い病院(関東の)に
わざわざ転院をした方がいいメリットってありますか?
138 :
病弱名無しさん:2008/02/28(木) 11:28:24 ID:zCK4PDLq0
>>137 移植後の様々な副作用とかのケアかな。
今は、病院が結構、横に繋がってるから、
移植術例のある病院なら心配ないと思うよ。
>>138 >>139 ありがとうございます。
>>139 差し支えなければお聞きしたいんですが、どうやって病院を選びましたか?
移植できる病院一覧を見ましたが沢山ありますよね、
他県でも行く事は可能なんですが、沢山あってセカンドオピニオンも
どこに行ったらいいのか・・・。(今は入院中なので行けませんが)
主治医に紹介してもらうって言うのが一番良いんじゃないかな?
142 :
139:2008/02/28(木) 23:25:38 ID:V0XVZkNB0
143 :
病弱名無しさん:2008/03/02(日) 21:47:51 ID:p3Yy9p3s0
アゲ
初めて書き込みます。
昨日、深夜に古い友人から連絡がありまして
今日精密検査から一時退院してきたんだが、急性白血病だと言われ、
なにもしなければ余命3ヶ月だと言われたそうです。
自分は親族、他の友達に連絡したの?と聞いたら「お前以外にはまだ言ってない」
と言われ「まだ誰にも言わないでくれ」と釘を刺されました。
彼的には手術が決まったら言うということです。
自分は昨日から眠れずに考えていたのですが、どうすればいいか答えが出ません。
なにか助言していただけないでしょうか?
スレ違ならすみません。
ダメ文失礼致しました。
頼まれたとおり、今は見守っていてください。
人によるとは思いますが、患者本人は周囲の人が思っているより冷静に診断を受け止めています。
現に、ご本人は治療の計画について考える余裕があるようです。
親族に黙っていきなり死ぬわけにいかないことは、本人が一番良く分かっているでしょう。
騒ぎを大きくしたくないという彼の配慮を大切にしてやって欲しいと思います。
ケースバイケースなのであくまでも参考まで。
146 :
病弱名無しさん:2008/03/04(火) 20:16:18 ID:jTcjNyCa0
>>144 その方の気持ち、よく分かります。
世間ではいまだ白血病=死のイメージが強いのです。
私は最終的に家族と親友一人以外には伝えませんでした。
職場も退職し、入院した事だけ伝えました。
余計なショックを与えるのが嫌だったからです。
しかしながら、知ってほしいという気持ちも少なからずあります。
貴方に伝えたのは、貴方を信用しているからです。
患者本人が「まだ誰にも言わないでくれ」といっているのならば、
そうするべきだと思います。
ただ
>>145さんも言っているように、あくまで参考程度にしてください。
>>145 たしかに友人と電話して思ったのは、
彼の方が意外と冷静で色々考えがあるようでした。
今はまだ騒ぎを大きくする段階ではないと自分も思います。
彼が自分から家族や友達に話をするのを待ちたいと思います。
>>146 彼に選ばれた訳ですから、自分が出来る事は
こまめに電話して世間話やちゃんと病院行ってるか確認する事(入院しないで、通院すると今日電話で言っていました)
くらいでしょうか。
>>145さんも言っているとおり、誰か他の人に言うのは避けようと思っています。
正直、誰にも友達には相談できず、どうすればいいか悩んでおりました。
ここで吐き出して救われました。ありがとうございます。
またなにかありましたら助言よろしくお願いいたします。
急性で入院しないっていう選択肢ってあるのか?
自然体で接するのがいいのかもしれない。
友人に信用されてることはあなたにとって財産だと思いますよ。
149 :
病弱名無しさん:2008/03/04(火) 22:08:31 ID:VTx8evay0
>彼的には手術が決まったら言うということです
手術ってなんだ?
最初の段階では医師の言うことは、すべてが信用できるというわけではないと思う。
患者の気持ちをなだめるために、たいしたことはないような表現をする場合もあるし、
逆にストレートに言う場合もある。
厳密に検査しないと断言できないこともあるから。
周囲に知らせる云々に関しては、俺はもうダメポな気持ちだったから友人にも職場の人にも話した。
>>148 ありがとうございます。
担当医の方からは入院を強く勧められたそうですが、
入院すると、まぁ本人曰く遊べないからだそうです。
自分からも入院しなよ。と言ったのですが、白血球を少なくする?間は通院して
移植が決まったら入院すると言っておりました。
>>149 自分も友人もまったくと言って良いほど知識が無いので、
友人は「手術」と言っておりましたが無いのでしょうか?
今日も病院に行ってきた様なのですが医者から、
ドナーが見つかるなど全ての状況を含めて治る確率は60%だ。
と言っていたそうです。これが良いのか悪いのか自分は判断出来ませんでしたが、
昨日余命3ヶ月と言われていたので、自分の中では嬉しい事ではありました。
白血球が少なくなってる過程で風邪なんかひいた日には、
命にかかわる。
病院の低菌室にでも入るのが無難。
友人なら入院を勧めたほうがいいかも・・・
と移植半年の患者が言ってみる。
最初はみんな無知で生きたいから必死こいて調べるんだよ。
本人は独りで勉強してんべ
遊べる余力があるところがすごい
発覚時なんて動けなかったよ・・・
入院しないのなら感染して死亡しても
医者のせいにするなよ、と言いたい
低菌室でも感染するから、外出歩いてたら
死亡率は格段に高くなるはず
154 :
病弱名無しさん:2008/03/05(水) 22:13:56 ID:THvLsuS60
白血病のための手術なんか無いぞ。
強いてあげれば、検査手術(いわゆる生検)と骨髄穿視(マルク)くらい。
移植が手術のカテゴリーに含まれるかどうかは知らん。
>昨日余命3ヶ月と言われていたので
こんな言い方するかなあ?
末期ってこと?
そんなにひどい状態なら、即入院になると思うけど。
その病院は血液内科のある病院?
その友人君、あまりにも無知過ぎる。
白血病とは血液のガンで一言で言えば、まともな血液が作られなくなる病気。
赤血球が急激に減れば息切れしたり貧血でぶっ倒れたりする。
血小板が減れば、ひっかき傷でも血が止まらなくなる。内出血でも同じ。
白血球が減れば、外的に対して抵抗力が弱くなる。エイズ患者のように。
これくらいは知ってるよね?
いや、たいていの人は白血病について詳しくは知らないし、
入院したくないし、入院するにしても一人暮らしなら準備もあるし。
小説やらドラマやらでは患者が絶対に死んじゃうから
不治の病だと思ってる人だって未だにいるでしょw
てゆーか、死ななきゃドラマにならんのかと(ry
しかし、余命3ヶ月ってヤバいってか動くこと自体が厳しくなるんじゃ・・・?
まぁ医者が即入院が必要って言わないならまだ良いのかもしれんし
その病院では治療できないから別の紹介先を探してるとかかもしれんが。
そのうちいろいろわかるんだよな。
俺も最初聞いた時は頭が真っ白になった。
でも医者や看護師と話していくうちに少しずつわかる。
ネットがあればすぐわかる。
>>151 移植の前後の話が聞きたいです。
前処理の放射線などは辛くなかったですか?
移植後の経過はどうですか?
>>154 >>昨日余命3ヶ月と言われていたので
>こんな言い方するかなあ?
『治療しなければ』って、但し書き付きだろ。
入院の決断を促すために、こういう言い方する医師はいるよ。
なにしろ自覚症状の少ない病気だから。
急性期で3ヶ月も持つって、かなりの早期発見じゃね?
だよね。
だからこそ入院しない理由が分からん。
火曜日に抗がん剤終わって、もうすぐ入院治療終了だったんですけど
いきなり右手が動かしずらくなって、先生に
「脳のなかで出血してる可能性がある」
って言われました。
MRIを撮って、結果待ちなんですけど不安です…。
他に似たような症状になった方はいますか?
抗がん剤の副作用で手足が痺れたことはあるけれど、
動かなくなったことは無いなあ。
脳出血は怖いですね。
血小板輸血はしなかったの?
それとも頭をぶつけた?
>>161 MRIの結果、脳出血ではなくて脳梗塞でした…。
自分はまだまだ若いんですが、同じような治療をしている若い人に、たまにあるらしいです。
主治医の先生からは
一過性だと思うので、これから症状は良くなる。
と、言われたんですが今度は右足が動きにくくなってきました。
モシカシテ私の手足のしびれも実は脳梗塞?
なんだか不安になってきた。
164 :
病弱名無しさん:2008/03/07(金) 22:51:11 ID:I2D5XdF+0
髄注っていうか、メソの副作用じゃないのか?
165 :
病弱名無しさん:2008/03/07(金) 23:01:36 ID:I2D5XdF+0
>>157 >>151ではないけど、前処置の放射線について
あれはたまらんよ。 朝夕2回の3日間、計6回照射する。
1回に付き体の片側に12分くらい、その後体を反転して反対側に12分くらいで
1度の照射時間は30分弱だ。
あらかじめ制吐剤を点滴するのだけど、吐き気がすごい。
照射中はなんともないけど、2時間くらい経過すると、だんだん気持ち悪くなってくる。
それでも1日目はなんとか過ごせる。
これが2日目になると、もうグロッキー状態だ。
なんていうか24時間船酔い状態。もちろんメシなんか食えない。
3日目になると照射中に台から転げ落ちるんじゃないかと思えるくらい気持ち悪い。
>>165 それは病院によってけっこう違うよ。
一日1回のところもあるし、両面焼きとも限らないし。
こういうのはその病院の放射線科次第なのでよく相談するのがいい。
まさに
>>165と同じ体験したのを思い出した
二度とやりたくないな(限界量まで浴びたから無理だけど)
移植して半年なんだけど、移植前より勃起しづらいんだよ。
同じ状態になったことある人いる?
まだ20歳なのに
>>168 これまた過去を思い出すな
移植して半年時19歳で退院させられて
大量の薬と快適な病院生活からの落差で精神的にまいってインポ気味になったがそれはゆっくりと時間が解決した
逆に時間が経つにつれGVが出て来てそっちの方が辛い
こっちは相変わらず勃起のほうは問題ないのだが、
少し前の検査で無精子症が判明した。
想定の範囲内とはいえ辛いなあ。
こんなんで結婚相手は見つかるんだろうか。
171 :
病弱名無しさん:2008/03/08(土) 01:46:38 ID:PTtVh8yn0
勃起不全ということはないだろうけど移植すると性欲が減退する。
精子もほとんど無いくらいまで減るし、精液の大半を占めるであろう
前立腺液も減る。
>結婚相手
QOLの主眼をどこに置くかの問題だと思う。
>想定の範囲内とはいえ辛いなあ
まさに想定の範囲内だよね。
と、書きながら深く同意
172 :
168:2008/03/08(土) 12:52:51 ID:cwiWyG9iO
やっぱり同じ経験した人いたか
あと、生えはじめた髪がクセ毛にならない?
朝の勃起で粘膜が弱くなってたらしく切れて血塗れになったのは俺だけでいい
174 :
151:2008/03/08(土) 21:33:38 ID:fb79SfBd0
>>157 前処置の放射線治療は、幸い辛くなかった。
>>165さんも書いてるが3日の両面焼き
一番悲しかったのは子供ができにくくなった(出来ない)事かな
妹からの抹梢血肝細胞移植4座一致のミスマッチだったが経過は良好
4座一致ってことは2座不一致ということですか?
GVHDはひどくないですか?
176 :
157:2008/03/09(日) 00:53:04 ID:20JX/sgj0
>>165 詳しくありがとうございます。
放射線は凄く辛そうですね、これからする者としては
ガクブル通り越しそうな恐怖です。
>>168 医師に聞いた話ですが性欲が愕然と落ちると聞きました。
私は生え始めた毛はストレートになりましたよ!
ただまた抗がん剤やり始めたので抜けちゃいましたが、、
>>174 子供が出来なくなるのは本当に悲しいですよね。
私も卵子保存も出来る可能性はとても低いです。
抹梢血だとGVが出やすいと医師から聞いたんですが
どうですか?HLAは血縁者とフルマッチしました。
177 :
151:2008/03/09(日) 07:34:16 ID:MtMRfOVM0
>>175 はい。ただ他の人はどうかわかりませんが
下痢が辛かったです。
それ以外の症状はほとんど出なかったです。
>>175 僕はほとんど症状が出てないので人によるかと・・・
うちの主治医は血縁からの移植を強く勧めてたので
血縁のフルマッチうらやましいです(笑
自信もって頑張って下さい。
178 :
病弱名無しさん:2008/03/09(日) 20:18:01 ID:IK7J//ZO0
保守
179 :
病弱名無しさん:2008/03/09(日) 22:53:49 ID:exQC8PaNO
CML歴2年の20代女です。
彼氏ができました。すごく大事にしたい人です。
病気の事は一切いってません。彼も気づいてません。
グリベック治療で副作用も弱く、病気発覚前とほぼ変わらない生活してます。
この先ずっと付き合っていくなら、絶対に言わないといけないと思うんですが、なかなか言えません。
病気発覚時に付き合ってた恋人に、病気伝えた後すぐにフラレたトラウマがあったので…
また同じ事になったら…と思うと…
皆さんはパートナー方にはどのように伝えて、理解してもらいましたか
長文申し訳ありません
180 :
病弱名無しさん:2008/03/10(月) 09:23:10 ID:Uk4oZq4c0
>>179 CML歴3ヶ月の若輩ものです。
やはりパートナーには、病気のことを
よく理解してもらうのがベストだと思います。
白血病という病名がもつイメージが、
健康な人に驚愕な事実を突きつけます。
しかし、CMLの場合、グリベックが効いている間は、
命に別状があるわけでもなく、悪化の可能性も低いようです。
自分もこの病気になったときは、かなり凹みました。
嫁さんもかなりショックを受けたようでした。
(子供たちには内緒ですが)
ですが今では血液検査のたびに、
安定した数値(健康体とほとんど変わらない)を示すので、
当初より心配することはなくなりました。
勇気をもって説明して、彼に理解してもらってくださいね。
この病気は、人に移らないし遺伝もしません。
持病として付き合っていく気持ちが大切なようです。
こちらも長文、失礼しました。
>>179 すごく大事にしたいというのは結婚も考えているということですか。
だとしたら、二人以外にもその家族や親族、その他多くの人が無関係では済みませんよね。
でも、それだから余計に病気のことを伝えるのが怖くなったりするものですね。
私は病気のことはできるだけ人には言いたくないので言ってません。
いつ再発するのかも分からないですが、結婚するのでもなければ良いのかなと思っています。
でも、伝えたために分かれてしまうなんて悔しすぎるけれど、
そういう人ならそうなんだと諦めるしかないのかなと思ってます。
下痢が続いた方々に質問です。
何日くらい続きましたか?
下痢を止めるなどの治療はありましたか?
20日くらいは、続いたと思います。
止めるための薬は特に使いませんでした。
痔になったので痛みを抑えるためにモルヒネ点滴したくらいですね。
184 :
病弱名無しさん:2008/03/11(火) 14:51:44 ID:yWxTMpTH0 BE:559149629-2BP(0)
質問してもいいですか?
じいちゃんが健康診断に行ってきました。
そしたら、白血球が普通の人よりも40倍高かったそうです。
今は体に力が入らず、ご飯も食べられなくて、入院することになったそうです。
まだ詳しくは知らないのですが。。
白血球が高すぎるとどうなるのですか?
185 :
病弱名無しさん:2008/03/11(火) 19:20:24 ID:iCw/BnitO
か
白血球は体内の異物を排除する役割を持つ血球で
普段は少なく、病気や怪我をすると多くなる。
大抵は一時的な増加にすぎない。
白血病などによって異常な白血球が増えると、
栄養や酸素などを運んだりする赤血球他も含めた、
一般的に知られている「血液」としての役割が機能しなくなる。
187 :
病弱名無しさん:2008/03/12(水) 08:38:58 ID:wnz+WAxs0
その結果、貧血になったりする。
加えて脾臓や肝臓に負担がかかる。
188 :
病弱名無しさん:2008/03/12(水) 08:53:27 ID:Xo59OSxtO
白血病になる理由はなに?
幼少時の放射線被曝や電磁誘導体被曝
直接体に触れる電化製品(電気あんか・電気毛布など)
最近だと携帯電話も原因のひとつ。脳に直接電磁波を浴びる
抗がん剤の後の休薬中なのですが、なかなか
回復してくれません。。
普通だと一ヶ月ごとに1クールと聞きましたが
自分の場合は一ヶ月経っても白血球500そこらで
好中球もほぼ0に近い状態です。
近々マルクをするんですが、悪い細胞が悪さをしているんじゃ・・・と
恐怖感でたまりません・・・。
192 :
病弱名無しさん:2008/03/12(水) 23:35:59 ID:1UzibmoN0
>>189 小児性白血病、成人白血病と発症年齢が異なる理由を知りたい。
俺も患者だけど、幼少期に放射線に被曝した記憶はない。
電磁誘導被爆? そんな強烈な電流が流れるそばにいた記憶もない。
>190
電気のない生活環境でも発症するけど。
俺も高周波誘導とか自然界の放射線被曝を原因として否定はしないけど
決めつけることはできないだろ。
食品も考えられるし、ウィルスかもしれないし、生活の乱れからくる
免疫力の低下かもしれないし。
とにかく原因はこれと決めつけることはできないと思うぞ
発病の原因はまだ解明されていない
はっきり医師に言われたよ、私は。
染色体異常あるけど、ないやつもあるしね。
放射線被爆や電磁波の影響で発病の確率は倍上がるけど
全ての人が発病するわけではない。ウイルスのヤツもそう。
癌遺伝子は全ての人が持っているもの。単に運が悪かっただけだと思ってる。
>>191 経験から言うと、1クール1ヶ月半だった。
白血球の上がりに関してはなんとも言えないけど
上がっても2日後には半分以下になったりもした。
自分の身体を信じて、がんばれとしか言えないなぁ
母から電話あり、、病院ですごく仲良くしてた人が亡くなった
私もずっと一緒に仲良くさせてもらってたので、、、
リンパでした、6年も闘い、治験して、、、移植までこぎつけたのに・・・
いままでお疲れ様、、がんばったんだから、、告別式では、、なかないで
見送りたいと思います。 なので今は泣かせてください。
心中お察しします。仲間が星になっていくのは本当につらい。いままで頑張った分、安らかにお眠りください。
196 :
病弱名無しさん:2008/03/14(金) 13:50:39 ID:1mZISfhR0
あああ
発生の原因なんてわからないよなあ。
タバコが原因とか、ストレスが原因とか言ってるサイトもあるくらいだし。
>>191 「普通じゃないから異常だ」 というわけでもないのでじっと耐えるべし。
患者の数だけパターンがある。
198 :
病弱名無しさん:2008/03/16(日) 23:18:23 ID:5UY9ZC8l0
PCの電磁波はどうなんだろう?
毎日、結構な時間、PCに向かってるんだが。
そんなこといったら、テレビやモニターや電子レンジやヒーターなど
強力な電磁波であふれてる
PCだけの問題じゃないな
でも、高圧送電線の鉄塔の真下に住む子供は
白血病の罹患率がやや高いっていう統計データはあるらしい
200 :
病弱名無しさん:2008/03/17(月) 09:09:31 ID:bo6RRfiZ0
3年前の血液検査は正常値で、
年末に白血病と診断された。
この3年間になにか特別な環境に居たり、
危険な場所に居たりしたかと考えたけど、
どうも思いつかない。
仕事でもパソコンを使うし、
家に居ても、パソコンでテレビを見たりしてる。
調べれば調べるほど原因不明のようですね。
201 :
病弱名無しさん:2008/03/17(月) 21:02:45 ID:zJDpLO1+0
俺なんか4ヶ月前の献血で異常なし、4ヶ月後の検診で異常になった。
急性だから進行が速いのはわかるが、その間、思い当たることなんか無かった。
原因は不明でいいじゃん
203 :
病弱名無しさん:2008/03/17(月) 23:02:04 ID:J7UqrXaW0
でもさ…
原因は、タバコとかストレスとか、決め付けるヤツ多くない?
入院してて一番イライラするのは『だから、タバコ止めとけば良かった…』とか
鬼の首取ったみたいに得意げに原因?と、言われていることを語るヤツね。
まったくさ…、会社を辞めて独立しようとしてた時に急性骨髄性M2になったけどさ。
今は、さい帯血移植day170で順調。GVが出てないのが気になるくらい
でも、リハビリがてらの仕事も順調で毎日が楽しいけど
『無理するなよ〜』とか決まり文句みたいに言われると結構イライラするよね。
よく分かったのは健康なヤツに深刻な白血病の辛さを理解なんてしてもらうのは
不可能ってことかな。あと、嫁さんの存在のありがたさに改めて気がついたよ。
勝手だな
心配してる周りの人間の気も知らずに
無理して万が一の事があったら迷惑をかけるのは事実だろ
205 :
病弱名無しさん:2008/03/18(火) 00:25:02 ID:nWZ2WySH0
迷惑というか、会社の場合雇用側に責任がかかってくるからね。
>>203 親戚は「東京なんかにいるから」と原因を語っていたw
原因不明なんてそんなもんだよ。
わからないなんて不安なの。
ところで、お前は健康な奴のことを本当に理解しているのか?
他のあらゆる病気のことを理解しているのか?
健康に動いてるように見えて何らかの病気である人のことを考えたことは?
身体に引きずられて狭量になるのは
ある程度仕方ないとは思うが、あまり良いことではないよ。
207 :
病弱名無しさん:2008/03/18(火) 05:36:11 ID:7JVT/q9v0
>>204 それって心配しているフリでしょうw
とりあえず無理するなよって言っておけば安心みたいな
当たり障りない言葉でしょう。口先だけの社交辞令でしょう。
他人にそこまで求めても仕方がないだろうけどね。
>>205 会社じゃないけどさ。 でも、要するに迷惑かけるなよってことだ。
面倒はゴメンだぞ! と。
>>206 ごめんなさい、読解力がなくて意味が理解できません。
ゆっくり病気療養なんてしている精神状態じゃないよね。
当然、風邪なんかひかないように注意はするけどね。
現実問題として、自費検査で月1回5万円 + クスリ代 月3万円 とか
住宅ローンとかもあるし、病気だからぁ〜 なんて言っていつまでも
現実逃避しているわけには行かないよね。
ってか、無理して働くことと再発リスクは比例するの?原因不明じゃないw
って、こんなことを言えば『じゃあ、勝手にすれば?w』みたいなヤツが大勢いることにも
よーく気がついた。世の中、結構寂しいところなんだな…って。
ブログなんかでも、緊迫した症状が続くとブログの閲覧数が爆発的に伸びるしねw
心配している気持ちの部分と人の不幸を見たい気持ちの部分と。
社会的地位のある、ある意味、神様的な存在の医者に『3年生存率8%、5年生存率0%』を意味する
グラフを示され今すぐ死ぬか先伸ばしするか(移植)、完治を期待するか(ある意味、くじ引き的?)選べと…w
再発したら回りに迷惑かけるけど 生活費は誰も面倒見てくれないよなぁ
スルー対象だな
こんな傲慢な人間に同情の余地無し
>>201 急性=進行が早い ってことではなかったと思うよ。
息子をAMLで亡くした悲しみが未だまったく癒えず
小さいくせにあんなにがんばったのに
211 :
病弱名無しさん:2008/03/18(火) 22:19:59 ID:sZknCRKP0
>>207 ある程度までは気持ちが理解できるけど、ここまでいくとヤケクソすぎるぞ。
みんながんばってるんだから、愚痴らずに明るく行こう! なんて言わないよ。
俺にも不安があるし。再発するかもしれないし、他のガンを誘発するかもしれないし
そうなったら当然会社を辞めることになるから収入ゼロになるし。
でもいつもそんな気持ちでいると、何もできなくなるから気持ちに蓋をしているのが
正直なところだな。
お互い、変な宝くじに当たっちまったんだよw
>>209 そうなのか? 正直、知らんのだけど、年単位で進行する急性ってのはあるのか?
俺も発病してから足踏み状態が数ヶ月続いたけど、その後は一気に進んだぞ。
>>209 「急性白血病」は急速に進行する
「慢性白血病」ゆっくりと経過する
逆に覚えているんじゃない?
慢性の本来の意味は「長びく性質の病気」で、ゆっくり進行ではない。
>>207 >ごめんなさい、読解力がなくて意味が理解できません。
私は206氏とは別人ですが、たぶん
『健康な人間が白血病を理解できないのは当たり前だ、ヴォケ
オメーは白血病以外の他の病気を完璧に理解してんのか?あん?
自分本位で考えてグチグチ言ってんじゃねーよ
白血病患者全体が同じように見られると迷惑だから、
お前なんかさっさと氏んでしまえ、カス』
ってな意味じゃないかと思われます。
で、私も206さんに同意します。
214 :
206:2008/03/19(水) 04:55:36 ID:alL2c/9D0
>>213 まぁそんな感じではあるんだけど、そこまでは言ってないw
白血病になったからと言って
他の病人のことも全て理解できるわけではない。
「他人が健康そうに見える」ってだけで
その人がどんな苦悩を抱えているかさえ判ってない。
それなのに、思春期の若者じゃあるまいし
「理解してくれない〜辛い〜」と駄々をこねるのはどうかと。
病気での不安や身体的に調子が悪くて
視野が狭くなってくるのは理解はできるけど、
周りの人間のことをそんな風に悪く思うと態度に出る上に
何の解決にもならない、ってゆーかむしろ状況を悪化させるだけだよ。
肉親に優しくされたことはないか?親はどんな風に育ててくた?
友人に助けられたことはないか?友人に優しくしたことはあるか?
知らない人に優しくされたことはないか?
横断歩道を渡る子供のために車を止めたとか、電車で席を譲ったとか、
店の狭い通路で反対側から来る人を立ち止まって先に行かせたとか、
病気になる前のことでも、ほんの少しでも、たまには思い出せ。
215 :
209:2008/03/19(水) 06:54:44 ID:NkJCVgl+0
吉井玲の言葉じゃないけど、病気になったのが俺の家族じゃなくて俺で良かった と思うようにしてるよ。
ここでグチってスッキリするならそれもまた良し。
誰かに何かを言わないとストレス溜まるからね。
>>211 >>212 下記、wikipediaからの文章なので、全てが正しいというわけではないけど・・・
>白血病における急性、慢性は一般的に用いる意味とは違っている。
>腫瘍細胞が分化能を失ったものを急性白血病、分化能を保っているものを慢性白血病と呼ぶ。
分化というのは、おおざっぱに言うと変化のことです。
だから進行の速度とは関係ないんじゃないかな。
補足
だから進行の速度とは関係ないんじゃないかな。 ×
だから進行の速度も期間も関係ないんじゃないかな。 ○
217 :
病弱名無しさん:2008/03/20(木) 17:07:19 ID:skZTVBR00
age
218 :
病弱名無しさん:2008/03/21(金) 06:00:23 ID:JtUk4jXK0
>>191 オレなんか1回目の抗がん剤投薬後 3週目くらいで白血球1000over
そしてクリーンルームから出て一般病棟に移ったけど、翌日からは
白血球600くらいをウロウロ…。
2週後にマルクをしたら白血病細胞が83%あって治療前より悪化…まぁ、要するに寛解出来なかった
2回目の寛解導入もやはり白血球は400〜700を行ったり来たり。2回目の抗がん剤投与後
結局、2回目も寛解出来ず30日目くらいに主治医から移植の方向で行くとのこと。
当初、普通の骨髄移植をする予定だったけど 白血球がまったく上がらない状態で
半年近くドナー探しはしてられない。 って主治医の判断で急遽、さい帯血。
今はday180。退院して凄く元気w
219 :
病弱名無しさん:2008/03/22(土) 16:42:43 ID:E6zppheC0
保守age
白血病の中でもCMLはグリベックのおかげで、他の白血病とは深刻さが違うんだよなぁ。
俺フィラデルフィア陽性CMLなんだけど、急性の人(とリンパ球性の人)に申し訳ない気になる。
白血病細胞の増殖の機序も分かりつつあるようだから、急性(とリンパ球性)の白血病にも
早くグリベックのような薬ができるといいと心から思ってる。
申し訳なく思う必要はないけどね。
すごく金がかかるらしいね。グリペックって。
申し訳ないとか意味わからん 偽善くせえ
223 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 18:01:59 ID:QSFxcuq2O
くだらん荒れかたするな!落ち着け。
224 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 22:55:39 ID:GMREndwm0
親父が骨髄異形成症候群から白血化して、急性単球性白血病(M5)に
なってしまった。寛解導入療法を行ったが、高齢もあり、治療が強すぎるので
中止、CAG療法に切り替えた。
結局、病気の治癒は望めず、「いかに付き合うか」という方向転換を迫られる。
今の所、白血球数は上がってきて、無菌室から出て明日退院予定。
ああ、不安だ。
225 :
日々 ◆NKYI03xJc6 :2008/03/25(火) 00:25:54 ID:HQySq2stO
>>224 あまり不安がると親父さんにも伝わってしまうぞ。
親父さんは自分のことで子供を不安にさせたくはないんだから。
不安な気持は良く分かるが最後の親孝行をしてやれよ。
226 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 00:50:46 ID:iuBRVU030
入院中、同室の患者が「皆が祈ってくれてるから、
今よくなってるのは神のおみちびきアーメン」てな話をふってきた。
ひとが信じているものを否定する気はないが
他の患者には「罰があたったんだ」と言われたし
病院にはいろんな神様が混在している。
227 :
日々 ◆NKYI03xJc6 :2008/03/25(火) 01:13:54 ID:HQySq2stO
>>226 それで良いと思う。宗教は死の畏れから生じたもの。
患者の精神的苦痛が和らぐならそれで良い。
病院はねえ・・・どちらかと言うと高齢者が多いから仕方ない面も。
大きい有名病院になると
宗教やら、ガンに効く〜って商品やらのチラシ配ってる人が
病院の前の道に立ってるとこもあるよw
229 :
日々 ◆NKYI03xJc6 :2008/03/25(火) 09:45:03 ID:HQySq2stO
>>228 宗教で精神的ケアができるならある程度までは問題ないと思う。
壷買うとか金が絡みだすと面倒だが、それを超えない範囲で
上手に宗教を使えるのは特に癌闘病では良いことだと思う。
怪しい健康食品は確かに怪しいし、医学的には無駄なんだが
特にターミナルの場合、本人が満足するなら全く問題ないかと思う。
中には肝機能障害を起こす厄介なのもあるから、ターミナルでない患者には勧めない。
なにこのコテ
日々さんって、癌患者の人には
「死に損ないども乙wwww副作用で一生苦しめwww」
「癌患者同士くっついてさぞ面白かろうなwwwww体力落として早く死ねやwwwwww」
「せいぜい転移再発恐れてろやwwwまあ間違いなく転移再発するけどなwwww」
「ステージW哀れwwwww藁にすがってみじめに死ねやwwwww」
とかいってるのに、
白血病の人にはやさしいんだね。
>>224 お父様おいくつ?お大事になさってください
233 :
病弱名無しさん:2008/03/27(木) 21:26:30 ID:+28dQftG0
明日、検査age
234 :
病弱名無しさん:2008/03/28(金) 02:04:06 ID:6enYPvpwO
白血病は、タバコ吸っても大丈夫なんですか?
お酒は、飲んでも大丈夫?
赤血球が少ない時に酒を飲むのは危険。
先生は「吸わないほうが明らかに治りは早いでしょうね」と
タバコを吸いにいく患者たちを黙認してた。
自分はやめた。
とはいえ、たまに寝たばこしてる夢みて慌てて起きてる。
指がたばこ持ってる形になってて、笑う。
てゆーか、病院が喫煙所を除いて禁煙だし
無菌室に放り込まれるから
強制禁煙状態になるのでわ
白血病=無菌室ではないけどな
240 :
病弱名無しさん:2008/03/28(金) 20:59:19 ID:iTeQ5qYKO
自分は白血病患者の一人です。発覚から日にちはたっていません。
今日白血病の抗がん剤の副作用で精子が死んでしまうというはなしを聞きました。100%ではないみたいですが。自分は精子の冷凍保存をしたいのですが、誰か白血病から精子の冷凍保存をした方いらっしゃいますか?お話をお聞かせ願えれば幸いです。
241 :
病弱名無しさん:2008/03/28(金) 22:32:32 ID:K00JQrf50
骨髄抑制の期間はおとなしくしてるけどWBCが1000を超えたら
とたんに元気になって吸いに行くやついるよね。
>>240 沢山いますよ。
男性の方は方法が簡単なのでしてる方多いと聞きました。
私は女なので方法が別ですが。
抗がん剤をした後で精子保存をした方でも数匹確認できたと
言っていました。
卵子保存は費用結構しますが、精子の保存は費用的にも
安いので将来子供を望むなら、やっておくべきだと思いますよ。
主治医の先生に精子保存をしたいと伝え、高中球があるときに
外来で精子保存を行っているクリニック等に行かせてもらうように
紹介状を書いてもらうといいですよ。
私も白血病です、お互い頑張りましょうね。
>>242 知り合いは移植後にお子さんが生まれましたよ、神様っているんだなと思いました
神様はいない。
気になっているんだったら、病院で紹介してもらうべきだ。
blogで体験談をかいてる男性もいる。
245 :
病弱名無しさん:2008/03/30(日) 02:55:44 ID:HroPLxdbO
神様なんているわけねーだろ!死ぬやつは死ぬぞ!
この病気になった時点で、いないと確信する。
神様はいると思って、精子保存という確実な道を選ばず
少しの確立に賭けるのは、やめたほうがいい。きっと後悔する。
ただ、奇跡は起きてほしいのも事実。
247 :
病弱名無しさん:2008/03/30(日) 21:06:08 ID:pIwBfTD00
そんな投げやりな気持ちになれるのが不思議だ。
俺は精子保存はしなかったけど、すべての治療に関して効果があるという確信を持って
臨んだ。
ここは読解力のないやつが多いな。。。
抗がん剤をやめて(終えて)1年すれば精子は復活するんだってね。
250 :
病弱名無しさん:2008/03/31(月) 16:32:10 ID:J3YV04hSO
>>249 本気なのか?だとしたら精子凍結保存はいらなくないか?
251 :
病弱名無しさん:2008/03/31(月) 20:07:49 ID:ymzpZI9hO
今日献血行ったら白血球が13100って数字出てアウトになった
病院行った方がいいかな?
風邪でも引いてるんだよ、たいていは。
どちらにしても早めに病院いくのは良いことだ。
253 :
249:2008/03/31(月) 20:30:27 ID:Hianj6qu0
254 :
病弱名無しさん:2008/03/31(月) 20:36:01 ID:ymzpZI9hO
>>252 それ献血の人にも言われたけどすごぶる健康だから怖いんだよね…
1ヶ月半前に鎖骨折ったけどなんか関係ある?
>>253 分かった、すぐにでも行くわ
255 :
日々 ◆NKYI03xJc6 :2008/03/31(月) 20:38:46 ID:MgSZlnRdi
>>254 鎖骨が折れるはずがない状況で折れたならば要注意。病的骨折でググれ。
折れるべくして折れたなら無論心配いらない。
256 :
病弱名無しさん:2008/03/31(月) 20:41:47 ID:ymzpZI9hO
>>255 スポーツで折った
よかった…
どうもありがとう
257 :
病弱名無しさん:2008/03/31(月) 20:46:13 ID:ymzpZI9hO
あれ?
でもそすっと原因不明な訳で…
よくないじゃん…
とにかく病院行こう
鎖骨をスポーツで折ったなら問題ないだろw
まぁ骨折で病院に通ってるなら
医者に聞いた方が早いと思うけど。
鎖骨折れてるときの胸マルクって痛そうだな。
骨痛が出るのって余程病気が進んでからですか?
どうだろう。
正常な血球が増えるときも痛む場合があるし、個人差がでかい病気なので…
262 :
病弱名無しさん:2008/04/02(水) 17:03:18 ID:OxCscS91O
白血病って発症してからすぐに亡くなる事もあるの?
友達が微熱が続いて検査したら急性骨髄性白血病だったんだけど、入院して一週間で亡くなった…
入院前日まで元気だったのに(;ω;)
明日、葬儀行ってきます。
>>263 むしろ初期が一番危ない。
早く診断かついて治療始められるか。
264 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 19:22:45 ID:u5RkwMyu0
保守age
265 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 21:26:34 ID:c95Oq7mI0
白血球数が 3800 です。
単純に増やすにはどうすればいいのかなぁ
266 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 23:39:35 ID:BR8GLVAB0
感染症にでもかかれば?
267 :
病弱名無しさん:2008/04/05(土) 01:24:47 ID:+hPudgy30
皆さん前向きに頑張ってくださいね('-^*)/
因みに、私は糖尿病と鬱病です。
>>265 増やす理由なんてないでしょ。
3800あれば十分。
肺炎かかってなおも3800だっていうのなら問題だけど。
俺はドナー候補。来週「最終同意日」を迎えます。
今は訳ありで独身だ。もう40歳だが、それでも親の同意が必要だと言われ、
涙を流す親を無理くり説得し、何とか母の同意をとりつけて最終同意にこぎ着けた。
ところが今度は「母は家族代表としてサインするので、父の同意も得てくれ」と言い出た。
このスレッド、半日かけて、1から4まで全部読んで見た。
移植を受けたからってドナーが治るとは限らない現実を改めて突きつけられたし、
その後のGVHDっていうので苦しむ人がいかに多いかも知りました。
だから、俺の勝手な「善意」が役立つかは判らない。だけどだけど、
15年前に登録して、今回初めて選ばれて、しかも最終同意まで来たんだ!
親の同意を得るため、逆にどれだけ親を泣かしているか財団には判ってほしい。
患者さんの希望ということで、既に来月下旬という移植希望時期まで示されてる。
患者さんも命がけの決意だという事を、このスレッド読んで知らされた。
だからこそ、その思いに応えたい。
なのになぜ、親の同意ひとつでここまで悩まされるのか?
妻の同意と親の同意では、説得の難しさは格段に違う。
「最終同意の時でも辞退していいですよ」と何度も言われるとさすがに萎える。
もう少し本人の意思を優先させる制度に変えてほしい。俺、もう40ですよ!
>>269 ドナーに成ることのリスクが0じゃない限り、強く求める事も出来ませんし、あなたや御家族が下した決断に、財団や私達が意見などできやしません。
>移植を受けたからってドナーが治るとは限らない
移植を受ける患者は移植が第一選択、もしくは移植しか生きる道が無いと言う患者が大半だと思いますので、治るとはかぎりませんが、
移植を受ける事によって、確実に未来を夢見ることができます。
>だから、俺の勝手な「善意」が役立つかは判らない。
あなたや御家族の御決断が同意に至ったのなら、それは「勝手な善意」などではなく、完全に善だと思いますし、
私は人として、白血病患者として、あなた達に尊敬と感謝を抱くと思います。
私は一昨年移植を受けたのですが、ドナーの方に命を頂き、言葉では言い表すことが出来ないほどの感謝をしております。
最終同意されましたら、骨髄移植術の性質上引き返す事が出来ないので、
いかなる後悔も無い様に十分に熟慮し御決断される事を望みます。
>>269 他の人が知らないで入院なりされると問題にされる場合があるし
他の人の証明がなく同意後に逃げられても困るわけだ。
患者とドナーの、両方のための保証人みたいなもん。
それに、ちょっとでも強制っぽい言い方すると
下手すると脅迫になるからw
無償と契約の問題だが気の使い方が意外と難しいのかも。
272 :
病弱名無しさん:2008/04/06(日) 11:19:46 ID:9zsNbid30
ドナーから採取した後に前処置をすることはできないものかねえ。
冷凍保存すれば可能なんじゃないの?。
それとバンク経由でも末梢血移植を認めれば登録者も同意者も格段に
増えると思うんだけど
末梢血移植もうすぐ認可されるみたいですね、
主治医の先生が言っていました。
登録者も増えるだろうから、沢山の人が救われることになるでしょうね。
来週自分移植ですが、GVHDが酷く出ないことを願って頑張ります。
274 :
病弱名無しさん:2008/04/06(日) 21:50:55 ID:9zsNbid30
>>273 本当なら凄いことだね。
まさに朗報。
バンクで該当者が見つかったけど、最終的にはダメで自家移植に切り替えざるを
得なかった人が何人かいたからね。
275 :
病弱名無しさん:2008/04/06(日) 21:57:42 ID:9zsNbid30
>>273 頑張ってください。
気も張りつめているから、まあなんとかあるもんです。
末梢血幹細胞のバンク移植の話は1週間くらい前の朝日新聞にも載ってたよ。
277 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 14:57:29 ID:1yAqdwla0
age
278 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 22:16:10 ID:UQpTLHMsO
ドナーです。
来週、骨髄移植をします。
患者さんが自分の母親くらいの人物と知りました。
もし患者さんが自分の母親なら絶対助けたいし、
多分、患者さんにも自分くらいの子どもがいて
僕と同じ気持ちなんだろうなって思った。
最期の希望になれるように頑張ります。
ガンガレ
280 :
病弱名無しさん:2008/04/10(木) 10:37:47 ID:1jJhsODs0
希望をありがとう。
慢性の自分はまだ移植まで病んでないけど、
いつかお世話になると思う。
彼氏が急性骨髄性白血病と診断され一ヶ月経ちました。
毎日しているメールの中で初めて「辛い」と言われました。
今は遠くの病院に入院しているのと、白血球が下がっているところなので会いに行けません。
あまりにも非力な自分が嫌で仕方ないです。
皆さん治りますように。完治100%になる日が早くきますように。
282 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 01:35:00 ID:6DjVOzHLO
私は急性骨髄性白血病でした。
ドナーが見つからず、治療を止めて自宅で楽しい思い出を残してから死ぬ方が良いと言われました。
当時、私はまだ3歳です。
親戚や医師にまで諦められた私に家族だけは諦めずに薬を飲ませてくれたんです。
薬の副作用で髪が抜け落ち、常にカツラを被って病院生活を送っていました。
現在、私は無事に高校1年生になりました。
家族が諦めずに薬で治療を続ける様に医師に言ってくれたからです。
本当に辛い事ですが、白血病は100%助かるとは限りません。
ですが、奇跡的に助かる事もあります!
とにかく私が言いたい事は、今病気で苦しんでいる方にとって此の話を少しの、ほんの少しで良いので「希望」にしていただきたいんです…。
長文失礼しました。
皆さんのレスを読んで涙が溢れて来ました。
来週、非寛解状態での移植です。
とても不安ですが、奇跡が起こることを信じて、
そして諦めず頑張ります。
皆さんも治療頑張ってください。皆が早く良くなりますように。
284 :
病弱名無しさん:2008/04/12(土) 17:43:46 ID:CtIKiPKL0
がんばるぞ〜age
ここのスレ見たら母の事を鮮明に思い出した。急性骨髄性白血病で骨髄移植までしたけど闘病10ヶ月で亡くなった。
今でも思い出さない日は一日もない。母には奇跡は起きなかったけど、今闘病している人に奇跡が起こります様に。
あと三日で命日だけど明日母に逢いに行く。
携帯から長文スイマセン
286 :
病弱名無しさん:2008/04/14(月) 10:20:26 ID:i43gpt300
age
287 :
病弱名無しさん:2008/04/15(火) 01:56:24 ID:w0112nt7O
急性リンパ性白血病の彼女が5月に「さい帯血移植」に入ります。以下の点を、どなたか教えてください
・骨髄移植とさい帯血移植の根本的な違いは?
・移植後に亡くなる危険性は感染症とGVHDが多いのですか?
・移植後の再発の可能性は?
・ぶっちゃけ骨髄移植とさい帯血移植、どちらがリスクは少ない?
前向きに考えたいですが、やはり知識も頭に入れておきたく質問しました。
お願いします。
>>287 ・骨髄を移植するか、さい帯血を移植するかの違い。
・うん。
・再発する人はする。しない人はしない。
・適合率とかその他条件次第。
2chっぽい、いーかげんな答えに見えるだろーけど、正直こんなもん。
さい帯血バンクのHP見たら簡単な知識くらい載ってるよ。
289 :
病弱名無しさん:2008/04/15(火) 09:38:29 ID:O3kiMIt60
>>287 移植は、 最後の砦っぽくネガティブなイメージがあるけど、
これによって完治する方もいらっしゃるので、
決して、悲観せずに、彼女のことを暖かく見守ってあげてくださいね。
成功率が何%とか、5年余命がいくらだとか、
調べれば調べるほど、不安がつのると思います。
でも決して0%ではないので、気丈に白血病と闘ってください。
このスレで何度も言われていますが、もう不治の病ではありません。
あなたも一緒になって吹っ飛ばしましょう。
290 :
287:2008/04/15(火) 11:05:16 ID:w0112nt7O
温かいレス、ありがとうございます。
自分も彼女の病気や治療を知ろうとすればするほどネガティブな情報ばかり知ってしまって。
そうですね。
いくら考えたところで「なるようにしかならない」のだと思います。
前向きに考えている彼女の足を引っ張らないように楽観的に構えたいと思います。
ありがとうございました。
>>287 この手の本が出ているので買うと良いです。
ネットで検索しても良いですが、情報はすぐに古くなるので新しい本を買うのを勧めます。
双方に長所短所がありますので、主治医とよく相談することが一番大切です。
5月にさいたい血移植が決まっているのですから現時点で可能な最善の選択だと思います。
新しい本だってすぐに古くなると思われ。
293 :
病弱名無しさん:2008/04/16(水) 09:16:30 ID:hKV2e9Tu0
移植がうまくいきますようにage
みんな頑張れ!
俺の母ちゃんの分まで頑張れ
ほんと憎い病気だが絶対負けるなよ
295 :
病弱名無しさん:2008/04/16(水) 22:06:58 ID:SOHG5oIQ0
>>287 臍帯血移植のほうがGVHDが少ないんじゃなかったかな。
ただ、臍帯血は量が少ないこともあって移植後の生着までの期間が長くなるので、
必然的に外的に対しては無防備になる期間も長くなり、
結果、感染症に冒される危険性も長くなるということです。
移植後の死亡原因は非血縁者間の場合はGVHDによるものが大きいと思うけど
免疫抑制剤で押さえ込んじゃうから、後は医師と運に任せるしかないよ。
書籍とかWebで調べれば病気に関する知識は増えるけど、読んでいて怖くなるので
ある時期から読むのをやめました。
再発の危険からは、ほぼ遠のいた今でも、病気に関する解説文を読むと怖くなります。
296 :
病弱名無しさん:2008/04/17(木) 23:41:09 ID:cqUO0IvE0
親が成人T細胞白血病っぽいんだけど・・・
もうだめなのかな。泣きそう
297 :
病弱名無しさん:2008/04/18(金) 17:13:13 ID:S1MMo90m0
悲観するな。一緒に闘え!
298 :
病弱名無しさん:2008/04/18(金) 22:33:53 ID:TKa59+Tm0
>>296 亡くなった時に泣け。それまでは,泣いたらダメ。
今からメンタルサポートって大きな仕事があるんだから。
>>296 決してあきらめるなあ〜〜〜
私も母がなったとき、、一瞬あきらめそうになったが気合いで病院さがして
(その当時高齢者移植ってあまりメジャーではなく。居る病院ではあきらめろといわれてた。
今移植して6年になるよ、今日は帝劇にもお芝居にいってきた二人で。
母が生きててよかったっていうたびに うれしくて涙が出る。
あと 母曰く、もうだめかな?と弱気になったときには数値が落ちるといってた
モチベーションあげて、、、応援しています
300 :
病弱名無しさん:2008/04/19(土) 01:43:08 ID:oepZF8oq0
>もうだめかな?と弱気になったときには数値が落ちるといってた
嘘みたいな話だけど、事実です
少なくとも俺に関しては事実だった。
俺もALLだ。今月から寛解導入療法で今抑制期を一時ぬけた辺り。抗がん剤入ったからまた抑制期入る。
病気になると病気の事しろうとするの途中でやめたくなるね。自分がいい方になってくれるハズって信じる事しかプラスになる事がないんじゃないかって思う。
みんな頑張れ。俺も頑張る。
?
>>301 それに・・・一番最悪なことしか書いてないしな。
いい結果出るといいね。
304 :
病弱名無しさん:2008/04/19(土) 22:34:39 ID:oepZF8oq0
>>301 俺もALL経験者
そのうち、髄注っていう楽しい治療が待ってるよw
>>303 >一番最悪なこと
ほんとにね
なんでかねえ
ALL仲間大杉ワロタ
最悪のケースについては書かなきゃならんでしょう、科学的に考えて。
それに、最悪のケースについてしか書いてないってのも事実では無いでしょ。
痛くないけどめんどくさい
>>269 私はドナーさんを待っている身です。
269さんがもし私の待ってるドナーさんだったら、と思うと
「やめるって言わないで下さい!」とすがるように
祈りました。移植の時期が同じなので本当に胸が痛くなりました。
先日「ドナーが最終同意してくれました」と封書が届きました。
30万人もいらっしゃるドナーさんの中で、
269さんじゃない方だったとしても
心から御礼申し上げます。有り難うございます。
頂いた命、大切にします。闘病頑張ります。
309 :
病弱名無しさん:2008/04/20(日) 22:30:51 ID:CURwHUd30
>>306 しびれる快感w
快感はウソだけど、針の刺さる位置によってはマジにしびれる。
しびれるという表現が正しくないとすれば下半身に電気が走る。
マルクなんか1回やれば、あとは慣れるけど、随注だけは何度やっても慣れなかった。
俺髓中やりまくるから頭にオンマイヤーいれたぜ
2回しか使ってないけど
あれはマジで地獄だ
311 :
病弱名無しさん:2008/04/22(火) 08:35:50 ID:dIDo7J+o0
おはようage
312 :
296:2008/04/22(火) 20:05:02 ID:fYip6YPo0
年齢的に移植は無理だって・・・
成人T細胞白血病ってなかなか発病しないんだってね。
2ちゃんのフラッシュ見て泣いた口だけど、こんなに早くこんな時がこようとは・・・・。
つらいなぁ。
313 :
病弱名無しさん:2008/04/22(火) 21:07:17 ID:R458gBXR0
314 :
病弱名無しさん:2008/04/22(火) 23:10:06 ID:kfOAfD8v0
>>313 白血病のはの字も興味がなかった自分だったのでサイトは知りませんでした。
のぞいてみます。
>>312 親ごさんは おいくつなのかしら? 結構な年齢でも造血管細胞移植なら
できるはずだよ、あきらめないで!!何かしら道はあるよ
316 :
病弱名無しさん:2008/04/22(火) 23:22:36 ID:kfOAfD8v0
58だったかな。マジありがとう。頑張る。
>>316 58なら ミニ移植ならいけるぞ!医者ではないのでなんともいえないが
うちの親は60歳でミニだが移植したよ がんばれよ!! 周りがあきらめたら
終わりだからねええ
ALL発覚から1ヶ月。寛解導入療法やってるのに寛解に至らない。凹む。
なんかBとTどちらももってるたちの悪いALLで、再発しやすいって言われた。
精神的に苦しい。これからの事考えたくない。
寛解まで1ヶ月以上かかったし再発もしたけどいまのところ生きてますが何か
321 :
病弱名無しさん:2008/04/23(水) 22:44:09 ID:DdCHt/WR0
>>319 珍しいケースではないよ。
T−cellのALLなんか移植前提だ。
322 :
病弱名無しさん:2008/04/24(木) 00:06:35 ID:tAZWPp+P0
私の母も レトロウイルスであるHTLV-1成人T細胞白血病が発症し、8ヶ月の余命を宣告され、
4ヶ月抗癌治療の副作用で苦しみ高カルシウム血症や免疫能低下による感染症肺炎になり、旅たちました。
母の叔母も同じ病気でずいぶん前に亡くなり。もう一人の親戚は、HTLV-1のウイルスにて別の症状で寝たきりになっています。
また、私、姉、も同じくHTLV-1のウイルスをもっています。
研究者達のデーターでは発症率は高くないですが、それは本当なのか疑問・・・
もっと国は力を入れて、難病などの研究をしてほしい。
今日10億円、国民保険料を使い込んだ奴がいたが 皆病気で苦しんでいるんだ!!
久しぶりに来たけど、落ちてなかったww
実家の母が急性骨髄性白血病です。
67歳。地固め2回まで終了。
現在まだ、白血球800、血小板1万って具合ですが、
何とか頑張ってくれています。
先生の話では、このあと、MTX脊椎腔内注入をするんだそうですが、
これってどんな感じですか?
痛い?その後、体調的には、抗がん剤入れたみたいに具合悪くなるもんですか?
教えてチャンでスマソ。
なんだかんだと、調べてる時間が無くて、経験者がいたら、教えてください。
》308
269です。勝手な書き込みでご心配をおかけしたみたいで、本当にすみません。
あの時はなんかイライラしていて。でも書き込んだ翌週に予定通り最終同意を
迎え、時間はかかりましたが、なんとか同意書にサインをもらいました。
同席した医師はウトウト寝てました!激務なんでしょうね。
私の場合、最終同意のために上京したので、その先生が執刀医じゃないので
少し安心です!予定通り来月下旬に提供予定です。
相手がどなたなのかまだ詳しい事は聞いていませんが、
308さんのレスを読んで、胸が痛くなりました。
移植が成功することを心からお祈りします。
私も、提供日までは何としても健康を維持しようと、
最近は毎朝ジューサーで野菜ジュースをつくってガブガブ飲むように
してますが、ニンジンとりんごとレモンのジュースが意外に美味で、
すっかりハマってしまいました(笑)。
>>324 決まると、、健康に気を遣うよね。 前一番最初のドナーになった人の
話をプロジェクトXでやってたが、道を歩くのも気を使ったって気持ちがよくわかる。
324さんも体気をつけてくださいねえ
326 :
病弱名無しさん:2008/04/25(金) 11:51:39 ID:1PemLMhP0
感謝age
327 :
病弱名無しさん:2008/04/25(金) 23:26:18 ID:Jbj6Qbw+O
骨髄バンクに登録しようかなと考え中
骨髄移植ってやはりドナーも痛いのでしょうか
>>327 私は骨髄バンク登録者です。
母が難病で骨髄移植を希望していたことが登録のきっかけです。
麻酔注射がけっこう痛いらしいです。
でも、誰かの大切な命を救えると思えば、私はへっちゃらです。
私の母は残念ながら骨髄移植ができませんでしたが
骨髄移植された人は、その家族も含めて
ドナーに一生感謝して生きていくと思います。
329 :
病弱名無しさん:2008/04/26(土) 00:57:26 ID:8tUIzqK7O
>>328 麻酔ぐらいなら我慢できるかも
調べてみます、ありがとう
>>324 308です。
提供されることになったんですね。
本当によかった。
こちらはといえば、最終同意いただいてたドナーさんに
キャンセルをされました。涙
目の前真っ暗になりますね。
はー。どうか次のドナーさんがみつかりますように。
308さんへ。
324です。ドナーさんがキャンセルになったとのこと。
何と言っていいのか判りません。
最終同意の時には厳密な意思確認が何度もされるので、
本人都合というより、最終健康診断で問題が出たのではないでしょうか?
ただ、どんな理由であれ、
ドナーを待つ身には、あまりにも辛い出来事だとお察しします。
とにかく、次の方が見つかる事を願うばかりですが、
落ち込む事は、免疫力の点でも精神面でも病状にはプラスにならないと
思います。
難しいとは思いますが、
ぜひ、なんとか前向きに考えて下さいと、祈るばかりです。
明日の天気は変えられませんが、
心のお天気なら変えられるかも知れません。
332 :
病弱名無しさん:2008/04/28(月) 11:58:03 ID:SrVKb+uD0
age
くだらない質問なんですが白血病になると血液型って変わるんですか?
白血病になっただけでは変わらないよ。
違う血液型の骨髄を移植されたから変わるけど。
>>334 ミスった。
× 違う血液型の骨髄を移植されたから変わるけど。
○ 違う血液型の骨髄を移植されたら変わるけど。
寛解にならなかったのでGW明けから再寛解確定!
次で寛解になる!絶対なってみせる!
期待アゲ
338 :
病弱名無しさん:2008/04/29(火) 07:18:26 ID:prA1Fz4X0
期待age
>>337 なるよなるよ絶対なるよ!!応援してるよ!
340 :
病弱名無しさん:2008/04/30(水) 10:09:44 ID:asdsxfT30
応援age
>>331 308です。
心のお天気は変えられますね!
お心遣い本当にありがとうございました
>>337 俺もGW明けから再寛解確定!
次こそ寛解にしてみせる!!
343 :
病弱名無しさん:2008/05/01(木) 08:45:46 ID:WyARhwkL0
今日も応援age
344 :
病弱名無しさん:2008/05/01(木) 10:54:36 ID:2lTYsBvI0
4/1の法改正で白血病に効く治療法が認めらる直前までいったのだが(3/26NHKニュースより)
4/1の実施では日本医師会の圧力で骨抜きにされてました。
>>344 もしかして ヒ素のやつかなあ? 詳しい方いらっしゃったら
説明お願いいたします
ヒ素はトリセノックスとしてもうだいぶ前に承認されるはず(ATO)
いまや再発APLの標準選択薬になってるのでは?
348 :
日々 ◆kav22sxTtA :2008/05/01(木) 21:02:12 ID:TdecTlqZO
>>347 その通りだyo
昔はm3はamlでも手強い方だったけど
今や生存率一番良いからne
349 :
病弱名無しさん:2008/05/02(金) 10:01:52 ID:l4NgzpKc0
今日も応援age
今日も応援 保守
質問です。
この病気になりはじめの症状を知りたいのですが
風邪の引きはじめのような症状と聞きますが
排尿するときポトンって感じに血の固まりが落ちることってありますか?
当方立て続けに、歯茎の腫れ、ものもらい、鼻の片方粘膜が鼻血ぽいのが治らない、扁桃腺の腫れ(微妙に治らない)
と続いていて鼻喉に関しては耳鼻科で止血剤、抗生物質、鎮痛剤、ビタミン剤を服用しましたが
よくなったものの炎症ぎみが2ヶ月くらい続いてます。
知人が急性白血病で手術すれば八割助かるって
言われたらしいのですがググッてみても
投薬での治療しかでてこないのですが
手術は一般的なのでしょうか??
ちなみに余命宣告(一ヵ月以内)ありです
>>351 病院に行って血液検査をしてもらってはどうですか?
早いほうがいいと思います。
>>353 レスありがとうございます。
こういう
>>315のこういう場合何科で検査するとよいのでしょう…
婦人科とか内科ですかね?
どこの科も採血検査は一緒かな?
355 :
354:2008/05/05(月) 06:32:35 ID:ihlDRDdaO
357 :
353:2008/05/05(月) 15:40:28 ID:/34kx6TU0
>>357 ありがとうございます。
実は通院中の精神科で採血したのですが結果はまだわからず今週末です。
また咳き込み、風邪がぶりかえしてきたので
治らなければ血液内科行こうと思います。
359 :
病弱名無しさん:2008/05/05(月) 22:30:59 ID:XFKOHmR80
>>358 医者といえども精神科では、あまりにも門外漢な気がするけど。
血液内科に診てもらうなら早いほうがいいよ。
>>358 もし血液の病で、風邪をこじらせ、肺炎を併発したら
命にかかわります。早く病院へ行ってください。
361 :
358:2008/05/06(火) 01:39:32 ID:L5VGi6fTO
>>359>>360 いろいろ調べて怖くなってきてしまいました
体にはあざみたいなものはまったくなくて
鼻の炎症は花粉症もあるし、と考えましたが片方の鼻の粘膜はティッシュで押さえると鼻血なので
生理なのか生理の血じゃないのかも気になるので
休日明けたら都内の血液内科にとりあえず行こうと思います。
362 :
病弱名無しさん:2008/05/06(火) 15:43:28 ID:UNm9S7QGO
白血病の初期症状ってなんですか?なんか朝起きたらなんか鼻の中に血のかたまりが‥〃
出血傾向は症状の一つ。鼻血が止まりにくくなったりします。
ほかには貧血とか、倦怠感とか、風邪と同じような悪寒もあります。
>>359 でも・・血液検査してて白血病ほどの異常が見られたら速効で
電話掛かってくると思うが?うちは検査結果でた夜に電話かかってきて
翌日入院だったが・・・
366 :
358:2008/05/06(火) 23:56:02 ID:45/7wWeg0
>>365 実はGW入る前の金曜日に採血したのですが
土日祝日はどうなのでしょう。
明日大学病院の血液内科に行こうかなと思っていたのですが、これは二度手間になるのかな
367 :
病弱名無しさん:2008/05/07(水) 07:19:55 ID:DtPNVwp+O
>>362です。
勉強したくても私の携帯からは見れませんヾPCもないし↓あと追加で今まで鼻血なんて一度もでたことないから確率高いかなって‥Aヵ月ぐらい外にです太陽の光も浴びずストレス溜まった状態で引きこもってたせいかなってヾ
368 :
病弱名無しさん:2008/05/07(水) 08:53:48 ID:NXSBDBos0
>>366 今時の血液検査は、すぐに結果が出るよ。
慢性で白血球数が、莫大であったり、
急性で超貧血だったりしたら、すぐに連絡あるでしょうね。
どっちみち血液内科で再診してもらえば、安心じゃないかな。
>>367 白血病の症状は、一概にこれだってのがないから、
血液成分を検査してもらうのが一番ですよ。
いろいろ調べてそうじゃない(白血病じゃない)って
不安をぬぐいたい気持ちはわかるけどね。
白血病=必ず死ぬ病気ではないんですよ。
がんばって勇気をだして、病院に足を運んでください。
369 :
366:2008/05/07(水) 10:39:53 ID:RzR24p5jO
>>368 なるほど、開業医の精神科なので少々不安ではありますが
今日が水曜、今週金曜日の予約診察の際に結果わかるので待ちたいと思います。
まだそれでも症状が治らなければ血液内科に行こうと思います。
370 :
病弱名無しさん:2008/05/08(木) 08:30:48 ID:5/eT9gp80
今日も応援age
371 :
病弱名無しさん:2008/05/09(金) 08:33:03 ID:4H5bSeBq0
保守age
血液検査の結果はどうだったんだろう
なにごともないならそれでいいけどね
373 :
病弱名無しさん:2008/05/10(土) 11:12:33 ID:fLkw2zIb0
だね、私も心配してる。
異常無ければいいなと
血液検査したら、白血球の数値が平均よりちょっと高いって言われたんだけど正常に戻すにはどうすればいいですか?
異常ではないみたいだけど
慢性骨髄性白血病の女と結婚しようと思っているんだけど
新婚旅行とsexはダメか?
376 :
病弱名無しさん:2008/05/11(日) 13:59:12 ID:kKHL/hvrO
娘(11)が慢性骨髄白血病になりました
家族はどうすればいいですか
378 :
病弱名無しさん:2008/05/12(月) 13:18:19 ID:Y5N4sXGj0
ここには、お医者さんはいないのですよっとage
379 :
病弱名無しさん:2008/05/13(火) 08:49:24 ID:M/6OuXW/0
おはようageです。
380 :
病弱名無しさん:2008/05/13(火) 10:44:32 ID:GiSH7XtW0
結果がどうだったかぐらい返答したらどうかage
私の父が急性の白血病になりました。元々、慢性の血液病で
タバコも吸ってたし
臓器が肥大してるから心配です
今日から抗がん剤治療が始まります、お父さんコだから余計に
みんなが、よくなる事祈ります
382 :
病弱名無しさん:2008/05/13(火) 22:08:56 ID:gULcYfvSO
こないだから寒気がする‥鼻じもでたし、白血病のサインなのかな‥↓
383 :
病弱名無しさん:2008/05/14(水) 08:41:45 ID:8ZK+UUyo0
ここには、お医者さんはいないのですよっとage
384 :
病弱名無しさん:2008/05/15(木) 08:27:53 ID:GmrjdWnk0
明日は検査だage
385 :
369:2008/05/15(木) 17:50:23 ID:PX5jKZ4EO
結果報告遅くなり心配かけてしまった方すみません。
血液検査の結果は大丈夫でした。
なので、扁桃腺は治まりましたが
目、鼻、不正出血はお金かかるけど
それぞれの病院に行って根気よく治そうと思います。
アドバイス下さった方ありがとうございました。m(__)m
386 :
病弱名無しさん:2008/05/16(金) 13:49:08 ID:0oEbksDE0
十代の子が発病した場合生存率はどれくらいですか?
後聞きたいのですが薬?薬害?でなることあるのですか?
>>386 あなたの前にある箱にきいたほうが適格な情報が得られると思うが・・・
薬害で発症するなんて聞いたことないなあ。
生存率はどうだろね。
白血病の種類によって違うだろうし、種類がわかっても型によって違うだろうし。
「白血病と言われたら」を読んでみるとか、ネットで「白血病」で引っかかるサイトを
かたっぱしから見てみるとか、みんなそれくらいのことはしてまっせ。
389 :
病弱名無しさん:2008/05/16(金) 19:10:22 ID:ex7K/hTt0
そもそも、病気のひとたちが多くいるだろうスレにやってきて
生存率きくデリカシーの無さってなんだろう?
390 :
病弱名無しさん:2008/05/17(土) 00:20:40 ID:z18w2C2a0
ちゃんと自分で調べればわかることを,すぐに人にメールやWEBできく連中が増えて来た.
きけば教えてもらえる.だから,すぐにきく.その繰り返しで,
今後はこっちが教えてあげないと,
不義理をしているように思われたりするのだ.
こういう人の困ったことは,親切に教えれば教えるほど依存がひどくなることである.
助けを求められたら,誰しも最初は懇切丁寧に教えようとするだろう.が,
「教えられ慣れ」してしまった者は,もはや自分で調べるという意志もなくなり,
それどころかわからないのは,本の説明が下手だからだ,
とかちゃんとしたデータが公開されていないからだとか,
とにかく人やもののせいにしはじめる.こうなるともう手遅れだ.
あげくの果てに教えてくれないのは,その人が不親切だからだと怨むんだから.
人に発言を求めるということは,人の時間と労力を要求することだ.
そんなことにはおかまいなしに初歩的なことを質問する人間には
ホトホト困らされる.
>>386 確かに5年後の予後生存率は30%くらいだが、
それを50%と思えれば、たいていの事は乗り越えられると
移植患者が言っておく。
元バセドーの方で今白血病の方居ますか?夏目雅子もバセドーで薬で直したのか知りませんが直ぐに白血病になりました、誰かいますか?
保守age
394 :
病弱名無しさん:2008/05/20(火) 08:29:18 ID:6SwLRbDm0
おはようage
395 :
病弱名無しさん:2008/05/20(火) 18:47:28 ID:CvHEEIFd0
バセドー病の薬は、あまり長く使うと色々あると言われているよね。
まじですか?m(._.)m
397 :
病弱名無しさん:2008/05/20(火) 19:00:15 ID:CvHEEIFd0
白血病で骨髄移植希望の女の人だったのだが、ドナーが中々見つからず
最後アメリカ人から骨髄の提供を受けて移植したけど、拒絶反応で
亡くなった人をテレビで見た。やはり日本人には日本人とかの
骨髄の方が拒絶反応とかも起きにくいのかも、以前マントヒヒの心臓を
人間に移植したのを見たような気がしたが、あれも駄目だった
しかしマントヒヒは無謀で人体実験としか思えなかった
ふーーーん …で?
399 :
病弱名無しさん:2008/05/20(火) 22:04:19 ID:wfZwBbg30
>>397 白人、黒人間の移植なんかしたら、絶対に助からない気がする。
アメリカは人種のるつぼと言われるけど、ドナーを探すことに関しては
当たる確率が低いんじゃないかな? 登録者数が多いからカバーできるのだろうけど。
人種が異なる者どうしのハーフだったらどうするんだろうな。
>>397 確かに・・・HLAが合っても何かが違うような気がする。
自分の親と同時期に移植した方がやはりアメリカからの骨髄提供で
GVHDがひどくてなくなった記憶がある その何かがわかったらGVHDとかも
抑制できるようになるんでしょうねえ
自演バレバレですよ、397さんw
付き合っている人がこの病気だと聞かされました。
何に気をつければ良いですか?
質問が大雑把過ぎです。
>>402 患者じゃなくて、見舞い客が気をつけることだよね?
答えてやろう!と思ったけど
その程度の質問はネットに腐るほど載ってるからパスだ。
白血球が上がらんぜ・・・。
>>405 あらら?平気 でも低空飛行でずっとだとそれに体がなれてくるきがする・・・
移植した後かな なんにしてもお大事にね
携帯から失礼します。スレチでしたら誘導お願いします。
現在妊娠中で、さい帯血の提供をしようかで悩んでいます。
理由は提供できる病院が遠い、他県なので県内で使える無料検診券が使えないからです。
以前、骨髄ドナーをした際にコーディネーターさんからさい帯血は需要が少ないし、深夜や休日の出産だと運ぶ人が不在で提供できないと言われました。
さい帯血は足りているのでしょうか?
患者さんは骨髄ドナーが見つからなければさい帯血になるのですか?
無理して通院しても無駄になるのは残念ですし、かといって必要な方が悲しむのも辛いです。
患者さんの率直なご意見を教えてください。
日本さい帯血バンクネットワーク
https://www.j-cord.gr.jp/ja/index.html (下記↓引用)
さい帯血バンクにさい帯血を提供できる妊婦さんは、さい帯血バンクと提携していただいている産科施設でお産をされる妊婦さんだけです。
さい帯血バンクでは、計画的にさい帯血の保存を進めています。
さい帯血バンクと産科施設との距離や、さい帯血バンクの作業能力にあわせて、産科施設にさい帯血提供をお願いしています。
さい帯血の提供に関するお問い合わせは、各地のさい帯血バンクにお願いします。採取医療機関への直接のお問い合わせはご遠慮ください。
つづき
バンク名称 所在地/電話番号
設置主体
北海道臍帯血バンク 〒063-0002
札幌市西区山の手2条2丁目
北海道赤十字血液センター内
TEL : 011-613-8765
北海道赤十字血液センター
特定非営利活動法人
宮城さい帯血バンク 〒980-8574
仙台市青葉区星陵町1-1
東北大学大学院医学系研究科
小児病態学分野内(医学部3号館5F)
TEL : 022-275-2113
つづき
東京臍帯血バンク 〒124-0014
東京都葛飾区東四つ木1-16-19
(財)献血供給事業団内
TEL : 03-5671-3510
財団法人献血供給事業団
東京都赤十字血液センター
臍帯血バンク 〒135-8639
東京都江東区辰巳2-1-67
東京都赤十字血液センター内
TEL : 03-5534-7546(ダイヤルイン)
東京都赤十字血液センター
神奈川臍帯血バンク 〒227-8501
横浜市青葉区藤が丘1-30
昭和大学藤が丘病院内
TEL : 045-978-6355
昭和大学藤が丘病院
東海大学さい帯血バンク 〒259-1143
神奈川県伊勢原市望星台
東海大学病院内
TEL : 0463-93-1121
つづき
東海大学医学部
東海臍帯血バンク 〒460-0026
愛知県名古屋市中区伊勢山1-8-22
愛知県生活文化会館2階2C号室
TEL : 052-323-7899
東海骨髄バンク
京阪さい帯血バンク 〒536-8505
大阪市城東区森之宮2-4-43
大阪府赤十字血液センター内
TEL : 06-6962-7056
京阪さい帯血バンク
特定非営利活動法人
兵庫さい帯血バンク 〒663-8501
西宮市武庫川町1-1
兵庫医科大学病院内
TEL : 0798-45-6780
中国四国臍帯血バンク 〒700-0012
岡山市いずみ町3-36
岡山県赤十字血液センター内
TEL : 086-255-1211
岡山県赤十字血液センター
福岡県赤十字血液センター
臍帯血バンク 〒818-8588
福岡県筑紫野市上古賀1-2-1
福岡県赤十字血液センター内
TEL : 092-921-1400
福岡県赤十字血液センター
さい帯血の採取には、厳密な基準があります。
そのためにはスタッフの訓練と採取施設(産科病院)との契約が必要です。
さい帯血は、移植治療に使用するまで凍結保存をしなければなりません。
また、移植を受ける患者さんの安全を確保するため、処理と保存には無菌管理が必要です。
このため、出産によるさい帯血の採取はどこでも可能ではなく、
精度管理を行うために産院とは契約制になっています。
したがって、あらかじめ決められた病院でしか提供できないことをご理解ください。
ドナーを待ってる側としたら、
生きる希望ですから、治療方法が多いにこしたことはないです。
この病気なると性格悪くなるの?
治療のストレスで機嫌が悪い日が増えることはあるかもしれんね。
患者同士は優しいレスです。
416 :
407:2008/05/24(土) 15:25:01 ID:vAyz/R2EO
>>408さん、詳しくありがとうございました。
現在つわりがひどく、電車に乗っての通院が不可能に近いので、今通っている地元の病院に確認したら安定期になったら転院できるように手続きをしてくれるとのことでした。
月曜日に教えていただいた電話に連絡して、詳しいお話を聞こうかと思ってます。
お役に立てるか分かりませんが皆様がお元気になる事をお祈りしています。ありがとうございました。
>>407さん
有り難うございます 本当に嬉しいです
検査の結果が出ました。
結果は白血病ではありませんでした。
体調が良くなったら血小板献血に行ってきます。
>>418 おつ〜血小板献血いくと肩こりらくになるきがする。。。自分わ
420 :
病弱名無しさん:2008/05/26(月) 09:08:19 ID:nEo1xUo30
おはようさん
保守age
421 :
病弱名無しさん:2008/05/26(月) 21:17:14 ID:wLZfQGqQ0
骨髄バンクに登録して13年経った。
7年目にドナーとして、骨髄を提供した。
残り1回のチャンス、頑張ります!
422 :
病弱名無しさん:2008/05/28(水) 09:02:28 ID:T+7sfYA/0
応援age
マルクが怖い。。。。
423 :
病弱名無しさん:2008/05/29(木) 19:40:29 ID:dK5a3rbIO
あげ
寛解したみたいだから、来週から地固め両方開始だー
みなさん頑張りましょう!!
424 :
病弱名無しさん:2008/05/30(金) 00:25:54 ID:BXz/HxeX0
あぼーん
なかなか寛解しなかった人には、寛解だけで嬉しいものなんだよ。
427 :
病弱名無しさん:2008/05/30(金) 08:59:07 ID:QuxT83bF0
ググってもわからなかったんですが、
ここで言われている寛容ってどういうことですか?
免疫学的寛容くらいしからヒットしなくて。
寛解な
あぼーん
そうだったか。大変だな。
俺は一発で寛解したからテキトーにレスしたが。
>>419 418です。
血小板献血をしてきました。
肩こりは全血400を献血した方が楽になるような気がします。
432 :
病弱名無しさん:2008/05/30(金) 23:18:57 ID:oHHVqVzqO
今日弟が白血病で入院しました。見舞いして帰りの電車の中です。
私自身が説明を受けた訳ではなく説明を受けた両親は混乱しておりよくわからないこともあります。
弟はS3かM3と言う種類の白血病らしいのです。
治療の副作用として大出血がおきる可能性があるらしいのです。それを防ぐ為に輸血と血が固まらない薬を使うらしいのです。大出血の可能性があるのならば止血剤を使った方がいいのではと私も両親も思っています。
弟の受けている治療は一般的なのでしょうか?
433 :
日々 ◆NKYI03xJc6 :2008/05/30(金) 23:43:24 ID:QsPYzr1OO
ワロスw
m3はamlでも最も予後が良くなったタイプだなwww
治療の内容くらい理解しろや素人ww
間違いなくキロサイドがいくことになるからなww
半端な治療じゃないからお前も覚悟しろやwww
傍にいてやれよww
テラワロスw
434 :
病弱名無しさん:2008/05/30(金) 23:48:16 ID:BXz/HxeX0
>>433 おまえうざいよ。
よそ行って暴れてこい
あぼーん
436 :
病弱名無しさん:2008/05/31(土) 00:38:58 ID:ZcA0f2+QO
432です。
弟の受けている治療は調べた所納得できる治療だと思いました。
これから大変だと思いますが支えていきたいです。
M3は楽チンよ。
438 :
病弱名無しさん:2008/06/02(月) 08:22:37 ID:4Dgre6+A0
おはようage
439 :
日々 ◆NKYI03xJc6 :2008/06/02(月) 11:34:04 ID:4aGd/VctO
>>437 ワロスw
楽チンとまではいかないだろうがwww
ただm3が治療しやすいのは否めないなww
完治も十分望めるぞw
10年前には考えられなかったがww
ワロスw
ワロスw
他の型と比較すれば楽チンチンだぜw
441 :
病弱名無しさん:2008/06/02(月) 16:37:17 ID:eZa0Kcn0O
はなじ、寒気、貧血、たまにおこるだるさ‥これってあきらかに白血病‥?
気になるなら検査すべきなのは明らか。
あぼーん
444 :
病弱名無しさん:2008/06/04(水) 08:36:35 ID:etFQNfNN0
梅雨入りage
>>432 私は急性骨髄性M2です。
2クール目してます。
今日は熱も下がって少し気分がいいので相変わらず白血球は500前後ですが
やっぱり治療中の抗がん剤治療等は本当に辛いものがあります。
人によると思うが熱は出るし少し歩いただけで体力が落ちて辛いものがあります。
なので、気落ちしやすいです。
いっぱい弟を励ましてあげてね♪
止血剤とかは病院の判断に任せていいと思います。
適切な処置してくれます。
抗がん剤治療中に私は何度も鼻血をだしては迷惑かけちゃったりしてます
周囲は慌てがちだけどあまり不安そうな顔を見せないようにしてあげてください♪
私もがんばって早く社会復帰したい
父が骨髄移植になるらしいんですが、やはり身内からの
移植の方が安全なのでしょうか?
もし適合出来るならドナーになりたいんですが、一度私は
手術を経験してるのですが、
バンクに登録はできますか?
無知で済みません。何から調べれば良いのか・・テンパってしまいまして
447 :
病弱名無しさん:2008/06/05(木) 01:25:16 ID:t1QJDdc2O
>>446 安全ってわけじゃなく、血のつながりが有る方が、適合する確立が高い。
身内に移植するのに、バンク登録は必要ないよ。
希望を言って、検査を受けましょう。
>>449 イイサイト紹介してくれてありがと!
ガンバルね
みんな早くよくなりますように…
地固め療法では、キロサイドの大量療法を3コース行います。
1コース5日間で、1カ月あけて繰り返すのが一般的です。
このときに使われるキロサイドは「寛解導入療法で使う量の20倍-50倍」という超大量です。
そのため、「患者さんにとってはきつい治療で、寛解に入った人の3パーセントぐらいが、治療関連死で命を落とす」といいます。
これぐらい強力な治療を行わないと、治癒に持ち込むのは難しいのです。
俺、4クール予定してるけど1クールごと外泊とかできたりする?
たまにそんな事いってるブログあるから
453 :
病弱名無しさん:2008/06/06(金) 13:58:32 ID:c6djH3XhO
432です。
今日は白血球の種類を調べる為に採血をしました。弟はM3でも、染色体異常がなく、骨髄移植も考えているとの医師から説明を受けました。
454 :
病弱名無しさん:2008/06/06(金) 14:14:43 ID:K7r/7l+Y0
家の階段上るだけで動悸、息切れ
腰と肩の骨が痛くて力がでない
アザが消えてはまた出てくる。
これって白血病?とにかく眠くてだるいので、うつ病と思いたい。
>>454 それは違うと思うがw
心配だったら検査しろ
>>454 医者じゃないので何とも言えないけど、
早急に見てもらったほうがいいかも。
お姉ちゃんが3クール目治療終わり間近にウイルスに感染してしまいました
どうなるんでしょうか?
なんだかとっても苦しそう
458 :
病弱名無しさん:2008/06/08(日) 10:18:06 ID:6778ZMNz0
>>457 多くの人が通る路です。
白血球が上がってきたら自然に消えるよ。
白血球のチカラ>抗ウイルス剤
↑
自らの経験から
459 :
病弱名無しさん:2008/06/11(水) 20:31:16 ID:Aj9FE5GcO
保守
移植した人はそれぞれに何かしらの慢性GVHDが出てると思うんですが、
症状や程度、痛みや苦しみも人それぞれだと思いますが、あなたにとっての一番辛い(辛かった)GVHDって何ですか?
昼からマルクだ憂鬱だage
463 :
病弱名無しさん:2008/06/13(金) 10:33:45 ID:R3+yQPN/0
ageそこねました
464 :
病弱名無しさん:2008/06/13(金) 14:06:30 ID:64B5ImNB0
454です
>>455>>466レスありがとう
平熱が高くなって脳血栓予防の薬飲んでるからか月経の出血がスゴイ
体重が10キロ減でオシッコが出にくくなった。
お金もないけど認知症の母が居るので検査にもいけないので
初期症状など教えて貰えればありがたいです
465 :
病弱名無しさん:2008/06/13(金) 14:48:37 ID:TsqYQeWj0
あなたの人生で
あなたの身体です
プライオリティーを間違うと共倒れしますよ
467 :
病弱名無しさん:2008/06/13(金) 15:24:19 ID:tDiXJYtKO
怪我の治療のため入院しているんだけど
そこで血液検査があって結果を知らされた
異常が確認できたのが白血球数の上昇と骨髄球の上昇
ググって調べてみると、どうやら白血病のようだった・・・
なんかもうどうでもいいや
>>467 どうでもいいんならageてまで書き込むなよ
一人でどうでもよくなってろ
レスみりゃ前向きに頑張ってる人が多いスレだってわかるだろ
ここにいるのは皆白血病なんだよ
かまって欲しいなら別の板でやれよ。ウジウジと気持ち悪いんだよ
>>468 くだらないレスしているおまえも気持ち悪いけどな
まぁまぁ
怪我をすれば白血球も多くなるよ
どういう骨髄球なのか。前とか後とか。
問題はそれからだ。
472 :
病弱名無しさん:2008/06/15(日) 17:12:30 ID:/Up6/ics0
マルク痛かったage
>>472 お疲れ
日曜日って医者が少ないからマルクやるの珍しい
友達が急性白血病で半年入院だと聞きました
突然だったのでびっくりして、見舞いにいこうと思うのですがどのように接していいかわかりません
この病気はひどいのでしょうか?あまり知識がないのですが白血病はひどい病気というイメージがあります
生ぬるい病気ではありませんが、不治の病というわけでもありません。
あまり騒ぎ立てないようにしたほうがいいと思います。
病気の知識はあったほうがいいです。型によって治療法もそれに伴うストレスも変わってくるので。
ただ、頭でっかちになって患者さん本人に不安を与えるような発言をすることは避けてください。
>>475 即レスありがとうございます
白血球ときいてもしかすると亡くなってしまうようなことを想像していましたが安心しました
こちらからは病気について下手に尋ねたり励ましたりしないようにします
477 :
病弱名無しさん:2008/06/16(月) 03:37:38 ID:Sfb714syO
初期の自覚症状ってありますか?
初期症状を気にし出すこと
479 :
病弱名無しさん:2008/06/16(月) 08:50:02 ID:3N81AAPF0
>>473 サンクス。
2週間ほど、打ち身のような痛みが続くのが鬱。
骨盤の中のほうも鈍痛が残ってるし。
慣れないね、この痛みは。
確かに怖くてまいるw
なんでだろうね、あの怖さは。
カテーテル挿入も、痛くなかったけど怖くてまいった。
482 :
病弱名無しさん:2008/06/17(火) 09:27:21 ID:YNFZijut0
いまだに、どんな器具でマルクしてるのか不明。
その分、気持ち的に楽なのかもしれないけど。
胸だったら、丸見えですね。確かに怖い。
483 :
病弱名無しさん:2008/06/17(火) 17:33:21 ID:z1OtIn3n0
胸は全部じゃないけどほぼ丸見え
釘みたいなやつが・・・
胸マルクの時は、顔の上に紙みたいな布(?布みたいな紙?不織布?青いやつ)
を置いてもらって、見えないようにしてもらってる。
もし、目の前で処置の様子が見えたら失禁確定。
485 :
病弱名無しさん:2008/06/17(火) 20:37:16 ID:u1ma9dK50
あの骨をごりごりと削るような感覚が、
目の前で起こってることを想像したら、ガクブルですね。
その分、ちょっとぐらい痛くても腰骨がましかなぁ。
初診時に胸からうまいこと採れなかったので、以来ずっと腰にしてくれと頼んでいる。
日に二回ゴリゴリなんて経験は一度で十分。
ルンバール〜胸マルク
ふたつ続けてやったときは さすがに放心しますた…
488 :
病弱名無しさん:2008/06/17(火) 23:38:52 ID:Spg/AjVs0
入院中はなんでもなかったけど、今思うと怖いね。
胸なんか絶対やだ。
うちの母がマルクを腰からしたときに足に力が入らなくなり
二日ほど車いすだったことがある、お見舞いにいったら突然車いすで出てきたから
ビビった。 それからあとはできるだけ胸でとお願いしていたなあ。
つい最近、慢性骨髄性白血病と告知された者です。
入院もすることはなく外来で、3日前からグリベックを服用してます。
学生なので普通に学校に通ってます。主治医にも普通に生活して大丈夫と言われました。
ですがここを読んでたらきちんと休養されてる方が多くて不安になってきました。
学校生活の上で気をつけた方が良い事があったら教えてください。
長文すいません!
491 :
病弱名無しさん:2008/06/18(水) 21:03:15 ID:RW1so6l0O
根治療法開発ってまじ?
492 :
病弱名無しさん:2008/06/18(水) 22:19:17 ID:gzoce7GUO
あ
慢性骨髄性白血病の根治につながる治療法を、米ハーバード大医学部の
伊藤圭介研究員らが開発した。異常な白血病細胞をつくりだす骨髄中の
がん幹細胞をなくし、再発を防ぐことにマウスで成功した。人間の細胞でも
同様の効果を確認した。19日付の英科学誌ネイチャーに発表する。
同大はこの治療法の臨床試験の開始を、すでに決めた。イタリア・トリノ大
からも臨床試験の依頼を受け、日本でも計画しているという。
現在の抗がん剤治療で使われる薬は、白血病細胞のような増殖能力が
高い細胞を標的にしている。このため、白血病細胞は殺せるが、増殖を
していないことが多いがん幹細胞には効きにくかった。
伊藤さんらは、がん幹細胞を白血病細胞と同様に増殖能力の高い状態に
してやれば、薬が効きやすくなると考えた。そして、まず「PML」という
遺伝子が、がん幹細胞を休止期の状態にしていることを発見。さらに、
亜ヒ酸を抗がん剤と一緒に投与すると、このPMLの働きが落ちて、
抗がん剤の効き目があがることを突き止めた。
マウスの実験では、がん幹細胞を根絶することに成功した。人間の
患者の骨髄を使った研究でも、同様の効果を確認したという。
慢性骨髄性白血病は、国内では10万人に1〜2人の割合で発症し、
成人の白血病の約2割を占めるとされる。
慶応大の須田年生教授(血液学)は「慢性骨髄性白血病の根治を可能に
する画期的な成果。現在は再発を防ぐために薬を飲み続けなければ
ならないが、あらかじめPMLの働きを調べることで、服薬を続けるか
どうかを判断するのにも利用できる」と話す。
ソース:asahi.com
http://www.asahi.com/science/update/0618/TKY200806180286.html
494 :
病弱名無しさん:2008/06/18(水) 23:01:58 ID:RIti4mtZO
>>490 私もCMLでグリベックを4年間ほど服用しています。
もう学生じゃないので的外れかもしれないけど、普通の学生生活でOKと思いますよ。
グリベックの副作用の、筋痙攣や嘔吐、下痢など出ちゃった場合は、ハードな体育会
系サークル活動なんかは体調をみながら、しなきゃなんないかもしれませんが・・・。
多少の副作用は気にせず、普通の生活をして、ストレスをためないのが一番かもしれ
ませんね。
携帯から失礼します。
昨日、婚約者が急性リンパ性白血病と診断されました。
本人には今日知らせる事になっていますが、正直、不安でたまりません。こういう時は何をしてあげたら良いのでしょうか。
アドバイス等いただけると幸いです。
>>490です。
まだ副作用はないんです。このままなきゃいいんですけど・・・。
体調悪かったら無理はしないようにします!部活も運動系じゃないんで平気かな?
ってか根治療法開発って嬉しすぎる!!寛解じゃなくて完治したいな。
移植しない限り完治は無理スジ
499 :
病弱名無しさん:2008/06/20(金) 22:22:13 ID:+LA++jgk0
http://medical-today.seesaa.net/ 慢性骨髄性白血病の根治につながる治療法を開発
慢性骨髄性白血病の根治につながる治療法を、米ハーバード大医学部の伊藤圭介研究員らが開発した。
異常な白血病細胞をつくりだす骨髄中のがん幹細胞をなくし、再発を防ぐことにマウスで成功した。
人間の細胞でも同様の効果を確認した。19日付の英科学誌ネイチャーに発表する。
同大はこの治療法の臨床試験の開始を、すでに決めた。
イタリア・トリノ大からも臨床試験の依頼を受け、日本でも計画しているという。
現在の抗がん剤治療で使われる薬は、白血病細胞のような増殖能力が高い細胞を標的にしている。
このため、白血病細胞は殺せるが、増殖をしていないことが多いがん幹細胞には効きにくかった。
伊藤さんらは、まず「PML」という遺伝子が、がん幹細胞を休止期の状態にしていることを発見。
さらに亜ヒ酸を抗がん剤と一緒に投与すると、このPMLの働きが落ちて、がん幹細胞の増殖が盛んになり、
抗がん剤の効き目があがることを突き止めた。
慢性骨髄性白血病は、国内では10万人に1〜2人の割合で発症し、
成人の白血病の約2割を占めるとされる。(asahi.com)
>>501 その器具で、ゴリゴリと骨に穴を開け、骨髄液を吸い取り、
グッグッと引っ張られ、そして汗だくの放心状態・・・
そんなものとは想像もつかなかったな。
503 :
482:2008/06/23(月) 08:48:50 ID:WjysT6T/0
>>501 画像、ありがとう。
よく見ると針が長いですね。
それに上にボルト状の回転部ですか?
ほんとうに、見えなくて正解です。
胸骨なんてとうてい無理w
504 :
454:2008/06/23(月) 14:31:37 ID:Am2FOQp00
レスありがとう
骨がすんごい痛い。。
死にたいっす
怖くて見れない俺がいる…
506 :
病弱名無しさん:2008/06/23(月) 15:20:45 ID:YG957XXO0
彼が1週間熱が下がらず、検査の結果急性白血病と診断されました。
血小板がかなり減少していて
輸血治療をまずするらしいんですが
今後どのような治療をするんでしょうか?
放置してたら余命10日、最低3ヶ月入院と言われました。
全くの無知で、動揺して何からすればいいのか・・・
入院中はずっとベッドの上なんでしょうか?
食事制限やしてはいけない事などありますか?
携帯から失礼します。失礼な事は承知ですが質問させてください。
高校卒業後ずっとフリーター(現在27)なので健康診断等一度も受けてません。
中学生時代からたまに貧血(現在鉄分を飲んでる為立ちくらみ程度)→2年前くらいから鼻血→ここ半年あざ→今カンジダ
昔から疲れやすさは自覚してます。ここ一年くらいは風邪ひくと2〜3週間長引きます。単なる年なのかも知れませんが。
念のため血液検査した方がよいでしょうか?
こんなに長い期間に渡っての症状なので、ただの偶然かなと思うんですが、毎回出た症状で検索すると白血病がヒットするので前々から気にはなってます…。
白血病もそうだが、たの病気の虞もあるyo
509 :
病弱名無しさん:2008/06/23(月) 17:49:51 ID:ktv0jyZZ0
白血病にも色々種類があるのですが、俺の場合は、発病しかなり進行していたようで
余命も言われましたが、取りあえず化学療法から入り、劇的に効果が見られ、六クールほど
したら、全く症状が無くなり、治療が終了したのですが、十ヶ月ほどで再発、骨への浸潤等みられ
移植の話しに成りましたが、合うHLAが無く(最初と同様)て、一座違いの移植をする事に
なりました。(危ないから)、一座違いなら、子供が2人とも一座違いの為、子供から貰える事となり
移植しました。合って無い移植なので、色々な副作用や拒絶も説明受けましたが
二度程、危ない時期を乗り越え、無事退院しました。移植後3年になりますが
かなり、元の状態に戻りました。二年ぐらいは寝たり起きたりの生活でしたが、今は仕事しています。
後遺症としては、皮膚の軽度のGVHD(痒み・湿疹)・髪の毛が半分位の量になる。口内炎の日常・性的不能に近い・視力の低下
手足のしびれ感・赤血球が低い・軽度の目まい・歯が数本抜けた程度です。
全て軽度で、内臓疾患等は全くなく、日々ゆっくり回復してきます。方法は色色ると思うので
諦めずに頑張って下さい。治療中の食事制限や排泄関係には色々辛い思いが残ってます。
これ以上酷い人も軽度な人も沢山居ますが、直る病気の一つになりましたよ。
長生きは出来ないと思いますが・・(平均寿命と比べてですが)
レスありがとうございます。
>>508そうですよね。
(あざまでは)特に病院行かずに治る症状なので、病院行かず放置してました。カンジダは血液検査ないし…。
白血病かも知れないんで血液検査してください!!って言うのもアホみたいなのでなかなか重い腰をあげれません。
次鼻血が出たら行ってみよう。
>次鼻血が出たら行ってみよう。
所謂死亡フラグにならないことを祈ります。
513 :
病弱名無しさん:2008/06/23(月) 19:17:08 ID:RjoTrb1P0
15の時マルクやった
医者に嘘つかれて
痛くないと言われた
脚の付け根にしました。
痛いなら痛いと言ってくれて良かったのに
彼女なりの優しさだろうけど
処置室でやったのに
手術室から人が来て腕と脚を縛られた時点で
こりゃ大変だ!と思った。子どもながらに・・・
子どもだからって嘘つかれてショックだったな
ちょっと痛いけど我慢してね
のほうが誠実だわな
515 :
病弱名無しさん:2008/06/23(月) 23:38:48 ID:dskgniHd0
>>509 かなりの反応が出たようですね。
自分はフルマッチだったから、それほどでもありませんでした。
>長生きは出来ないと思いますが・・(平均寿命と比べてですが)
これはいつも頭にあります。
お互い頑張ろう!
516 :
病弱名無しさん:2008/06/23(月) 23:57:57 ID:Wjg/pcEv0
おまえらざま〜wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
>>516 さもしい奴
派遣だったので高齢の両親や各種ローンを抱えて、治療費も合わせ自分の体よりもそっちの方が心配過ぎる。
薬飲んでるだけだから白血病って気がしないよ。
普通に生活もしてるし・・・実感が湧かない。
でもその薬代が馬鹿にならないんだからあれだな
520 :
病弱名無しさん:2008/06/25(水) 08:32:14 ID:qOrfjny30
同じ白血病でも慢性と急性じゃ、別の病気と思えてしまうよね。
慢性は、今のところ服薬が第一選択肢だけど(急性転化を除く)、
急性は、まず入院してからの治療となるだろうし。
慢性の自分は、今の時代に発病して、
ある意味、ラッキーだったと思える。
>>519 確かに薬代は、高額だけど、入っている健康保険でなんとかなったり、
自治体によっては、高額医療補助があるところもあるし、
全額、個人負担では、なくなりつつあるよ。
(1日4錠で、月12〜13万は、立て替えてもつらいもんがあるけどね。)
金かかるんだね
死ねということか・・。
お金かかるね。
姑が4年ほど闘病したけど、生命保険はおろか舅の退職金もつぎ込んだけど
足りなかったらしく、葬儀の後に金融機関からの借り入れがあるのがわかった。
生きて欲しいから、マイホーム資金も姑のために凍結していたんだが、闘病中
にお金を渡すことは無かった。一番に子供(孫)の成長を楽しみにしていた姑だった。
姑が大きな川を渡って程なく、本田美奈子さんが星になった。
連日の闘病記報道で、姑に生きてくれ!と連呼した自分が鬼嫁かと思った。
治療が地獄のように辛いのに、お金まで大変なんて嫌な病気だ。
でも、久しぶりにこのスレをみて、医学は進歩している感じがした。
闘病中の方、苦労は絶えないと思いますが希望をもって治療に臨んでください。
523 :
病弱名無しさん:2008/06/25(水) 21:58:15 ID:OpugR7Hm0
急性の場合、入院してすぐ治療に入りますか?
化学療法の説明を家族共々受けましたが
一番最悪なタイプの白血病で
その20日間の化学療法が最後まで
持たないかもしれないと言われ
ショックを受けてます。
入院して3日になりますが
無菌室に入るのは数日後と延ばされ
もう治療の余地がないのでは?と
不安でしょうがありません。
自分(急性骨髄性)の場合は入院後5日経ってから治療開始。
でも、それは患者によって、主治医の治療方針によって千差万別だから参考にしても意味ないよ。
最初のうちは何を言われても悪い方向に考え、ショックを受ける、不安になるの繰り返し。
でも、そのうち悟りを開いて肝が据わるのだ。
俺の親父が70以上で罹ったが、移植は無理だと...
526 :
病弱名無しさん:2008/06/25(水) 23:27:26 ID:IPzg2uMq0
>>525 65歳くらいで臍帯血移植して元気に暮らしている人は珍しくない。
無理と言われる理由がわからないけど(たぶん年齢が上限なのだろう)、
主治医と交渉してみたら?
527 :
病弱名無しさん:2008/06/25(水) 23:30:54 ID:IPzg2uMq0
>>522 自分の場合、治療費のほとんどは高額医療の給付金でまかなったよ。
窓口で支払った額の8割くらいは戻ってきたと思う。
529 :
病弱名無しさん:2008/06/26(木) 01:49:51 ID:5uFQGaKj0
>524
そうですか。少し安心しました。
M2なんですが検査の結果
CD7というのが問題らしいんですが
このCD7というのは、良くないんでしょうか?
説明が難しすぎて、いまいち把握できません。
というか、何を聞いても頭に入らないんですが・・・
530 :
病弱名無しさん:2008/06/26(木) 08:36:01 ID:oDMIrNQm0
>>529 治療や病状に対しての不安は仕方ないと思います。
ガンなどの、生命に関わる病気に罹った方々、みんなそうです。
医師の説明は、人によって理解しづらいこともあるでしょう。
私も上の空状態で聞いていたので、落ち着いてから自分で調べました。
白血病とその利用に対してある程度の知識を持つことは、
病気に対しての理解と治療に対する勇気を与えてくれます。
http://www.umisuki.org/ このサイトなどを見てみてください。
そして、気丈に治療を続けてください。
みんなで、白血病を吹っ飛ばしましょう。
>>529 wikipediaの急性白血病を見てみると、CD7は抗原って書いてあるね。
CD7を持つことが悪いことなのか、それとも誰でもCD7を持っててたまたまあなたのCD7に異常が見つかったか。
医者じゃないのでよくわからんけど、患者は全員誰でもどこかに異常があるから気にしてたらキリないよ。
ま、説明を聞いても頭に入らんよな。自分も1週間以上頭真っ白だった。
532 :
522:2008/06/26(木) 10:08:39 ID:GSmDPtWq0
>>527 入院費や治療費については、金銭的な問題はあまり無かったんだと思う。
金融機関からの借り入れは、高額医療費入金までの立替用だったみたい。
やっぱり一番かかったのは生活費らしい。
姑loveな舅は、毎日複数回病院に顔を出しその都度駐車料金を払っていたし、
食生活も出来合いのものになりがちだったみたいで・・・。
それなのに、子供の祝い事はキチンとしてくれて・・・
「お金は子供(孫)にかけなくていいです。その代わり、お義母さんに使って
元気になっていっぱい抱きしめてやってください。」と、いつも言っていた。
>>525 臍帯血移植の年齢は69歳が限界みたい。末梢血幹細胞移植のドナーも
70歳未満だった。
どんなに健康な人でも70歳くらいになると、ちょっとした負荷が健康を損なう
原因になるのかもね。
ん、俺、抗原と抗体がごっちゃになってるな。
単なる患者なので許して。
535 :
病弱名無しさん:2008/06/26(木) 21:27:44 ID:5uFQGaKj0
>530,531
ありがとうございますm(_ _)m
明日からの化学療法で50%
5年生存率11%
と言われましたが、諦めずにがんばります。
>>535 心身ともにつらいでしょうが、
がんばって、乗り越えてくださいね。
病は気からです。
だめだと諦めないでね。
537 :
病弱名無しさん:2008/06/27(金) 08:47:06 ID:DcEBD7zqO
みなさん、どうして白血病とわかったのですか?血液検査で分かるのですか?何か症状があるのですか? 教えてください(~_~;)
>>537 会社の定期健康診断の血液検査で、白血球と血小板が異常に多いのがわかって・・・
健診の再検査でも多くって、血液内科のある大きな病院を紹介される。
紹介された病院で骨髄検査して、白血病と確定診断された。
自覚症状?
なんだか疲れやすいなぁ〜。疲れがなかなか取れないなぁ〜っていう程度しか無か
ったねぇ。
>>537 私も
>>538さんと同じです。
健康診断の血液検査で発病発覚。
自覚症状と呼べるものは、ほぼありませんでしたね。
CMLの特徴でもあることですが。
540 :
病弱名無しさん:2008/06/27(金) 13:19:28 ID:DcEBD7zqO
>>538 >>539 コメントありがとうございます。
前血液検査した時異常に白血球が高かったので心配です'〜`白血病の場合は血小板も高いのですか??
>>540 538です。
失礼。病名を書いてなかった・・・
CML(慢性骨髄性白血病)です。
発覚時の白血球数は15,000位(正常3,900〜9,800)、血小板数は50万位(正常13〜33万)でした。
ただし、「あくまでも私の場合は〜」っていう注釈が付きますので・・・
身体のどこかに炎症があっても、白血球数は増えるって聞いてます。
また、体質的に健康でも白血球数が基準値を超えちゃっている人もいるらしいし・・・
白血病ってメッタにかからないものらしいんで、不安ならとりあえず再検査や精密検査をしましょう。
話のネタにマルク(骨髄穿刺)を受けてみるのもいいかも・・・・><
542 :
病弱名無しさん:2008/06/27(金) 16:00:20 ID:DcEBD7zqO
>>541 コメントありがとうございます!マルクってやつなんか痛そうですね…笑
とりあえず病院で血液検査してもらいます!
>>537 私の場合は、貧血みたいな症状が頻繁に出始めて不安だったので大学病院の総合内科に行ったら、
白血球の数値が高いので血液内科へって言われて行ったらCMLと告知されました。
その時告知されてショックだった上にマルクもやってもう最悪だったな・・・。笑
検査結果何ともないといいですね!祈ってます!
545 :
病弱名無しさん:2008/06/28(土) 14:04:08 ID:xt4sagCvO
>>543 マルクって白血病ってわかってからやるんですか? それとも白血病かを調べるためにやるんですか?
>>545 告知されてからやりましたよー。
けど先生が言うには、本当に白血病か調べるとか言ってました。
ちょっとそこらへん曖昧です・・・。
547 :
病弱名無しさん:2008/06/29(日) 21:07:51 ID:zU2rNuSY0
>>545 腕の血管から採取した血液でだいたいのことはわかるけど
より正確な病名や病気の進行の度合いを知るためには骨髄から採るしかないから
白血病ってわかってからマルクをするでいんじゃない?
採血等の検査
↓
医者「明らかに白血病だな。詳しくはわからんが・・・」
↓
マルク
↓
医者「急性骨髄性でした。」
↓
数週間後、医者「M2でした。」
こんな流れだった。
549 :
病弱名無しさん:2008/06/30(月) 11:42:17 ID:gJD2whRe0
この間、病院で血液検査をしたら普通より少し白血球が多い事が分かりました。
正常値は7000〜8000ぐらいですが11000ぐらいでやや多いんです。
何か細菌感染しているかもしれないと言われました。
白血病だったら少し多いぐらいじゃなくもっと大幅に増えますか。
>>549 いろいろだよ。
大幅に増えてる途中かもしれないし、そうでないかもしれない。
ドタキャンが続いて
ドナーの最終同意の報告をなかなかもらえない。
生きたい。
CLLで抗癌剤服用治療をしていた主人が、職場復帰!
まだまだ体力が全然ないので心配だけれど、また一緒に頑張ろう。
>>551 生きたい。というその強い想いが、ドナー候補に届きますように。
ここにいらっしゃる白血病の方と、その傍にいる方と、
ここに辿りつけていない方も、元気になりますように。
>>551 文字見て泣いた・・・
漏れの嫁もALLと闘ってる。
人事じゃないマジで諦めずに頑張ってくれ
頑張れとしか言えない俺も情けない
スマン
質問させてください。
肛門に炎症ができ血液検
査したとき白血球、血小
板が高かったです。肛門
の医者は炎症のせいだろ
う。と言ってましたが、最近立ちくらみが多いし、太股にアザが出来てます。白血病の可能性ありますよね?何科に行って何て言ってどんな検査してもらえばいいと思いますか?アドバイスください!
>>554 血液内科に行くべし。
それでもわからんかったらマルクしてもらえって。
ホント同じことの繰り返しでいい加減イヤになってきた。
556 :
病弱名無しさん:2008/07/01(火) 19:06:21 ID:tIcdgcot0
他の病気のスレでもそうだけど、
「この症状は、○△◇病でしょうか?」
とかの質問はNGワードだな。
ここには、医者はいない(例外あるけど)と明言すべきだね。
なにか気になったらすぐ病院行った方がいいよね。
色んな病気があるからさ・・・
大事な友達が白血病かもしれない
くやしい
あの子がなにをしたっていうんだ
神様なんていないのか
なんで特効薬がまだなんだ
どうすればいいんだ
去年の年末から入院してるけど、まだ一度も外泊をもらえてない…
560 :
病弱名無しさん:2008/07/03(木) 10:45:42 ID:NyosdbSjO
>>559 それはちと長いなぁ。
もし元気な状況ならこちらから外泊希望を出してみては。
私は、中学のときに白血病を患って、約1年と半年の治療を経て、寛解に漕ぎつけました。
今から20年前の話で、そのころは骨髄移植がなかった時代でしたので、
放射線治療と抗がん剤の投与が主な治療でした。検査や副作用の辛さに、何度もへこたれて、
何度も殺してくれと言っていました。私は弱い人間で、そういう人間が発病してから約20年、
今でも生きていられることは、奇跡だと思います。だから今でも毎日が奇跡の連続です。
入院時は、子供専用病棟にいました。同じくらいの年齢の子がみんな髪の毛が抜けて、
プレドニンの副作用で顔はまんまるになっていました。だからなのでしょうか、ある意味で、
みんな病気と闘う戦友でした。亡くなってしまった友もいますが、生きて帰ってきた友もいます。
今まで、亡くなった友や、現在闘病中の方のことを考えると、言えなかった言葉があります。
それは、「白血病になってよかった」と今では思っていることです。生き残っているから、言える言葉なのでしょう、
ですので亡くなった友の家族のことを考えると、自分が生きていることさえ申しわけない気もしてくるのですが、
今、治療で頑張ってる人は、この稀な運命のめぐり合わせを受け入れて、運命を恨むことなく、
寛解に漕ぎつけてほしいと思います。それは、運命を恨んでしまうと、何か自分が生まれてきたことさえ、
自分自身で責めてしまいそうだからです。それもこれも治療の辛さ故だと思いますが、
白血病は不治の病ではありませんし、治る病気だと思います。がんばってください。
>>560 やっぱり少し長いですよね?
今まで何回か希望を出してるんですけど、先生が来たらまた言ってみます。
治療中以外は元気なのでw
563 :
病弱名無しさん:2008/07/03(木) 23:55:53 ID:K0qkud460
>みんな病気と闘う戦友でした
まさに!
俺的には同志って感じだったけどね。
生き残って申し訳ないという気持ちは自分にもあります。
それにしても、胃ガン、交通事故、肺炎・・・・
と亡くなってしまう病気は数多くあるのに、なぜ白血病だけが
シリアスにとらえられるんだろう。
自分でもわからない
友達が急性骨髄性白血病だった。
2ヵ月くらい前から頭痛やめまいがするって言ってたけど、ただの貧血かと思ってた。
そしたら5日前に倒れて、即入院した。
なんで?もう何がなんだか…
病名が分かってすぐ死ぬ場合ってあるの?
お願い。助けてあげて下さい。
>>563 >なぜ白血病だけが
夏目雅子のせいだろうか?
>>564 >病名が分かってすぐ死ぬ場合ってあるの?
そりゃ中にはあるだろ。
でも少ないと思うよ。
ところで団十郎は何で再度移植するんだろ。再発してないのに。
前回の自家移植はうまくいったらしいのに。
自己レス
以下スポーツ報知より
>別の関係者によると、白血病の再発ではないが、疲労が蓄積して抜けず増血の必要もあるため、骨髄移植を検討。
>妹の紅梅とは血液型が異なるが白血球の型が適合したため、移植できるようになったという。
とは言ってるが再発したんじゃないかね・・・
568 :
病弱名無しさん:2008/07/04(金) 21:17:46 ID:TPFfTFIL0
M2は寛解率が高いけど、再発率も高いんじゃなかった?
やはり同種じゃないと再発しやすいんだろうね
>>567 自分もそう思う。
そうじゃなきゃ60越えでフルはやらない。
>>568 団十郎氏はM3だと思う。
ちなみに自分と同時期にM3になった人が3人いた。
ひとりは去年再発して自家移植、もうひとりは一回で寛解せずも化学治療で治癒。もうひとりは2回フル移植してもよくならず、今も治療中。自分は3番目…
同じ分類でも症状はホントひとそれぞれ。
唯一言えるのは、とにかく最後まで希望を捨てずに諦めないで欲しいってことだけ。
長文スマソ。
570 :
病弱名無しさん:2008/07/04(金) 22:29:54 ID:TPFfTFIL0
>>569 M3でしたか。訂正します。
今度こそ完治するだろうけど、異性からだとGV強いよね。
退院しても仕事はキツイんじゃないかな
>>568 M2は再発率高くないよ。低いわけじゃないけどさ。
他の型と比べれば予後良好。
AMLの中ではM3、M4が良好。次にM2かな。
572 :
病弱名無しさん:2008/07/05(土) 15:06:21 ID:AsqwCbaSO
>>563 そりゃ仕方ないでしょ 髪抜けるは顔腫れるわ
眉毛、まつ毛が抜けるのがつらい。
眉毛が抜けると怖い顔になるし、
まつ毛が抜けるとまばたきがしずらい。
あと、爪がボコボコになって気持ち悪い。
574 :
病弱名無しさん:2008/07/06(日) 11:19:25 ID:UzgFiXcAO
ていうか白血病になって薬使ったら全体全部の毛抜けるの?
俺の場合、頭はきれいに抜けたけど手足は変わらなかった。
抗がん剤の種類・量・濃さ・期間・回数・・・
人によって違うからね。
自分はスネ毛以外はツルツルになった。
577 :
病弱名無しさん:2008/07/06(日) 23:44:21 ID:wI1bSLCq0
頭部、鼻の穴、手足、脇の下、チン毛・・・全部抜けた。
不思議なことに眉毛だけは抜けなかった。
頭部は1週間目くらいで、いきなり抜け始めた。
頭を振っただけで抜けた。
ちょぼちょぼ抜けるのもいやなので、鏡を見ながらベッドの上で無理矢理抜いた。
どんなデザインが良いか・・・
モヒカン、落ち武者風、ウルトラマン、ちょんまげ・・・
いろいろ考えたけど、ウルトラマン風に仕上げた後、それも抜いてしまった。
朝から胸マルクだった。痛かった。
カンカイしてるといいなぁ。
朝からマルクですか
お疲れ様です
初めて胸骨からマルクしたときに
食事だから手を洗おうとしてめちゃくちゃ痛い思いをしたことがある
傷口が引きつれるからなんだろうけれど、
そういうのは前もって教えてほしいなと思った。
腸骨よりも胸骨の方が得られる結果はより全身の状態を反映しているそうですよ。
白血病の告知って皆さん、どんな感じだったのですか?
私の場合、両親も呼ばず、診察室でいきなり告知されました。その時は「八割はよくなるよ。」と、言って、薬の作用や、病気の特徴、血液のこと、仕事のことを話してくれました。まるで教室で授業を受けてるような感じで。
みんなこんな感じなのかな、と思ったから。
今から数年前のことでした。
>>580 ウチは救急で運ばれたから、いきなりマルクされて、しばらくして診断と説明された。その日の夜からすぐ治療開始。
本をもらったけど、最初の数日は全く何が何だかわからなかった。
でも今思えば、あそこで無駄に診断に迷って手遅れにならなくてよかった。
医師から一対一で聞いたあとに、親を呼んだような。未成年だったからかな。
583 :
病弱名無しさん:2008/07/08(火) 00:04:43 ID:Ow++tsaYO
>>551 ドナーの候補になったという通知来たよ!
18歳の頃、登録して21歳にして選ばれたよ!
待ってろよ!
上げちゃいました。すんません。
友人が慢性骨髄性白血病です。
現在は血液検査のために4週に一度の通院をしているのですが、その通院日が平日限定らしいのです。
発病したときに当時勤務していた会社を辞めており、それ以来正社員で働こうにも4週に一度、平日に休まなければいけない事がネックとなり正社員として採用してもらえる企業が無いらしいのです。
現在は契約社員として働いていますが、男性で30も半ばとなり将来に不安を感じているようなのです。
やはり地道に面接を重ね、理解を示してくれる会社を見つけるしかないのかもしれませんが、みなさんの中にも同じ悩みを抱えている方はいらっしゃいますか?
長文となりましたが、スレ違いでしたら申し訳ありません。
30代40代の(会社辞めてしまった)患者は大変らしいね。先生も看護婦さんも言ってた。
やはり月一平日休みがネックだそうだ。
20代はなんとかなるし、50以上の人はそのまま働かない、と。
多いんだろうね。
友人ていうのはもしかしたら本当は自分のことか、それとも彼氏かわかりませんが地道に頑張ってください。
>>ID:Ow++tsaYO
ありがとう!
588 :
578:2008/07/08(火) 11:24:16 ID:Qm2L2GKG0
>>579 一回目は腰からだった。これで白血病確定で別の病院を紹介されました。
別の病院で二回目は胸から。腰と比べて胸の方が痛みは少なかったが怖いねw
目の前でされるし。(青い絶対領域で囲まれて見えはしないけど)
三回目の今回も胸だったけど、骨髄吸われる時の痛みよりも、そこまで針が到達するまでの過程が
ドキドキで怖い。
検査結果は微妙で染色体検査待ちだがほぼ寛解だろうという事で、白血球数が増えれば地固めに入るとの
事で、そのスキに外泊してもいいかもね・・・・との事。1日くらいは自宅に戻れるかなー。
告知は・・自分は会社の健康診断で糖尿でひっかかって、メタボ検診ついでに血液検査受けたら、翌日に
会社から帰ると家の留守電にすぐ病院に来いと入っていて、びっくりして翌日いったら白血病の疑いがあると
言われていきなりその場で有無をいわさず上記の腰マルク。色々説明されて別の病院を紹介されました。
ちょうど金曜だったので土日またいで月曜からすぐ入院。
胸マルク後に親も呼ばれてじっくり説明されました。
所属している物(習い事、アルバイト等)を辞めたい時にどんな理由で言ったら良いでしょうか?
それなりに親交はあったので軽度の理由で辞めるとも言えないし、まさか自分が病気だという事も言いたくないし・・・。
590 :
病弱名無しさん:2008/07/08(火) 21:21:52 ID:LE8BlZG10
>>585 同じ境遇だけど正社員で採用されたぞ。
年齢は
>>585よりはたぶん上。
不採用にされるのは通院のことよりも病気が心配だからだと思う。
>>589 そんなのストレートに言えばいいじゃん
591 :
病弱名無しさん:2008/07/09(水) 02:54:10 ID:SRw1nkpdO
健康診断で2年連続で白血球が15000を越えていたので、病院で検査してもらいましたが、やはり同じぐらいの数値でした。
医者からはタバコをやめて再検査をしないと病気かどうかわからないと言われました。
同じようにタバコが原因で白血球に異常があった方いますか?
1日のタバコの本数は20本程度です。
592 :
578:2008/07/09(水) 17:42:49 ID:4o+hPETr0
外泊許可がでました〜。
明日からヘパフラ限界の二泊三日で家に戻って唐揚げ食ってきますw
週明けから地固め予定。
>>591 初耳!
>医者からはタバコをやめて再検査をしないと病気かどうかわからないと言われました。
こんなことあるんだねえ。1日20本なんて、特に多いわけじゃないのにね。
別に吸おうが吸わないかは自由だけど、個人的にタバコは百害あって一理なしだと思う。
最近は院内では全面禁煙って病院も増えてきてるみたいだし。(ウチの病院も去年からそうなった)
まぁそれでも木陰で吸ってる人は常に見かけるが。
595 :
病弱名無しさん:2008/07/10(木) 09:55:53 ID:vRji4Q5JO
>>591 うちは健康診断で3年連続プラス再検査2回とも13000だよ。何も医者からは言われなかったなぁ
596 :
sage:2008/07/10(木) 18:19:01 ID:mv3gSKmZ0
以前269にちょっと書き込ませてもらった者です。
その後無事提供にこぎ着けたんですが、
提供した相手の方から直筆のお手紙が届きました!
手紙が来る事はあまりないと言われていたので期待していなかったんですが、
そこには、病状や家族のこと、そして私のような者へ感謝の言葉が、
それこそ何度も何度も書かれてました。
「ああ、提供してよかったなあ」と、私も泣いてしまいました。
仕事でいろいろ悩んでいた時でもあり、
私もまた、新たな命をもらったような気になりました。
移植を受けた患者さんの戦いは、きっとこれからなんだと思いますが、
皆さん、どうかどうか、元気になりますようにッ!!
597 :
病弱名無しさん:2008/07/10(木) 20:26:06 ID:OA80Fnlv0
生まれながらに白血病だった子がこちらの先生のお願いしたら、
周りの入院仲間が命を落とす中、骨髄移植をしたわけでもなく、
今では健常者と同じように幼稚園に通っています。
http://byouki.seisonji.com/video/ 他のあらゆる病気にも大変実績のある先生です。
こんなところもあるのだと、参考になさってください。
>>596 ありがたやありがたや。
>>597は宗教の勧誘でした。
白血病を食い物にするな。
市ね。
みんなマルク嫌いって言うけど、そんなに痛いかなぁ?(オレCMLです。)
オレはあの吸われる瞬間のなんとも内側から引っ張られる感覚が
ジェットコースターの異次元感覚と似てるなぁと思って、
月イチで受診するときいつも先生に「マルクしてよ〜」ってお願いしてる。
ホントは骨髄液のPCRをやって欲しいんだけど、大学の学部の予算が
決まってるから、なかなかやってもらえないだって。残念。。。
ところでマルクの動画を撮ってもらったんで肝試しに見に来て。
http://bierwagen.fan-site.net/cml/mark_test.html
携帯から失礼します。
腸骨マルクは男性のほうが女性より脂肪少ないから、
麻酔が少なくてすむって、医師が言ってた。
女性は多いぶん、痛いようだ。
601 :
599:2008/07/10(木) 22:58:52 ID:UUX7Pi280
へぇ〜女性の方が痛いんだ。大変ですね。
オレの主治医は、胸骨よりも腸骨派の先生。
胸骨の方が、肺が近いんで危険性が高いんだって。
だからいつも半ケツ出して腸骨からマルクしてるよ。
やっぱり半ケツなん?
看護士に全ケツにされ医者に「ちょっとあげとくわー」て
あげられた自分@♀ははずかしかったスッ
最近(1〜2年)はマルクしてないCML患者です。
うちの病院は採血で済ませている・・・。まぁ分子学的寛解に至っていることもあるんだろうけど。
マルク(腰のやつね)って、抜かれるときに魂まで抜かれる感じでイヤだったな〜。
あ、
>>596 私からも、ありがとう。
家からアクセスしてます。一ヶ月ぶりに家のPCの電源入れて、立ち上がるかドキドキしてしまったw
自分の場合は最初腰からマルクで、腰から足の先まで激痛が走ったので うげー噂通りの痛さだよマジかよ。
とか思いました。転院先でもまたコレやるのかよ・・・と思いましたね。
別の病院に移った時に、胸からマルクすると言われて 胸?? 腰じゃないの?とか思ったけど、胸の方が
吸われた時の痛さは全然小さかった。なんかUFOキャッチャで掴まれてる気分と言うか何というかw
どちらかと言うと吸われるまでの過程が怖いっすね。
久々の夜更かしです。明日は採血の為一旦戻るのでそろそろ寝ます。
おやすみなさい。
つい先日、会社の健康診断で異常が発覚。
>>548の流れで白血病確定しました。
「M2(比較的予後良好)と思うけど、骨髄異形成症候群からの転化(予後不良)も捨てきれない」
だそうです。がんばろうって思ってるし、頭では冷静に受け止めてるつもりでも、夜中急に心臓が
ドキドキして涙が出てきたり。
治療はこれからですが、正直、怖いです。
>>604 お大事にネ!私はマルク胸でばっかりしてます
採血少しでもいい結果だといいね!
>>605 私もM2です。痛くて怖いけど気持ちに負けないで!
3クール目が一番きつかった
来月から4クール目だ
頑張ろうね
フルマッチしてないから、生存率がやばいらしい
私も色々不安だよ。。
生きたい・・
友達が九州の病院から、東京の大学病院に移ったんだけど、それってけっこう病状重いの?
実家が九州だから九州の病院にいたのに、一週間で東京の病院に行くってどうなの?
不安で不安で…
>>607 不安なのはわかるけどそれだけじゃ重いのかどうかわからない。
ただ単に無菌室が空きやすいからかもしれないし
609 :
578:2008/07/14(月) 18:56:35 ID:MQAO9IKC0
病院に戻ってきてます。
まだ地固め開始しないそうで・・・白血球数上がり待ち。ああん・・・
友達の息子が白血病でした。
11日お空へ旅立ってしまいました。
今週には移植の為に京都まで行く予定でした。
カテーテル手術もしてました。血小板入れたりして数値上げたり。
今日全て聞きました。どうやら医療ミスらしいです。
移植して戻ってくれるのを心待ちにしてたのに。
何もしてくれなかった医師に腹が立ちますね。
カテーテルの管を入れてる所からの出血や、オムツが使用済みナプキンみたく真っ赤。
薬を使っても止まらない下痢。
危険信号は出てたのに。
肺に水がたまってたのにその処置もして貰えなかったようです。
移植したら助かった命だったかもしれないのに。
白血病の苦しみから解放されたのだからそれはそれで良かったのでしょうか?
怖い気持ちを抱えて一生懸命治療してるのに
そんな話ききたくない
友達が倒れて、白血病だって言われたとき、目の前が真っ白になった。
でも本人はもっとショックだったんだよね。
「生きたい」って言われて何も言葉が出なかった。
骨髄バンクに登録したけど、他には何も出来ない。
いくら頑張れって励ましても辛いのは本人だし、ドナーが見つかるか分からない不安もあると思う。
でも祈るしかない。きっと完治するはず
たくさんの患者が見てる、またはレスして励ましあってるスレで、
>>610 最後の行、いくらなんでもそれはないだろう。
>>612 バンクに登録ありがとう。としか言えませんです。
>>613 ゴメンナサイm(_ _)m
お母さんがとても良い顔をしてたと言ってたから。
私は先生達が許せないです。
時々痛いって言ってたのに。
まだ医療ミスと完全に決まった訳じゃないけど、どうやらそれに近いようなのは確実みたいです。
私のレスに気を悪くしてしまった方ゴメンナサイm(_ _)m
私の友達の息子の分も生きて下さいね。
ドナー見付けて元気になって下さい。
私は何もしてあげられなかった。
615 :
病弱名無しさん:2008/07/14(月) 22:07:40 ID:aFSuQcz10
>白血病の苦しみから解放されたのだからそれはそれで良かったのでしょうか?
この気持ちは理解できる。
俺も最初はこんな気持ちが起きたから。
がんばっっている人に水を差すからやめろという意見にも同意できる。
治療の途中からはこっちに変わったね。
医療ミス確実とかここに書くな チラシの裏にでも書いてろ
あんたの友達の息子の分を押し付けてくるな
ドナー見つけてって簡単に言うな
617 :
609:2008/07/15(火) 11:07:20 ID:X661xb9s0
(;´Д`)遺伝子検査で5%以下に寛解できなかった orz
外泊〜 とか浮かれてる場合じゃねぇよ。
今日から地固めどころか、寛解導入やり直しですよ orz
ちきしょうがんばるぜー。
>>556 同感です。「○○なんですが白血病ですか?」って質問を
よく見るけど、検査する他判断出来ないからテンプレに
書いた方がいい気がする。
>>617 寛解せずに移植しましたよ〜
諦めず信じることです!
マルクですが、胸骨からって怖くていつも腰からしてるんですが
痛さ的には一緒なのかな?2つの病院でマルク経験ありなんですが
機械の大きさ(注射器)の違いにびっくり。
小さい機械の病院の方がちゃっちゃと終わるし、痛みも少ない。
先生いわく「マルクの機械もどんどんよくなってて子供もこれでいいんだよ」って
言ってました。
皆さんは病気宣告されてから調べましたか?
>>619 腰マルク : 痛み少ない しかしその後2週間痛い
胸マルク : 痛い しかしその時だけ
個人的な感覚だけど。
調べましたかって、何を?
胃カメラをやったら熱が出て無菌室に逆戻り。
胃カメラはもう断固拒否する!
>>620 主語抜けてましたね、ごめんなさい!
病気宣告されてから病気について調べましたか?
調べる人と調べない人(知りたくないから)といると思うんですが。
>>620 うちの母 腰あたりからマルクしたときに数日後、突然歩けなくなり
数日車いすだったことがあった。それから胸でやってもらってるようだ・・
>>622 この病気は、まず告知ありきで告知しないと強烈な治療とかが
始められないので、うちは告知されたと同時に本当にあれこれあれこれ
調べましたよ。
うちの母が慢性骨髄性白血病なんだが、イマニチブで分子学的寛解の状態。
白血病を診てもらっている大学病院の先生からは
「ほぼ健常者と同じ状態だから内科以外はどこにでもかかって良いよ」
と言われていました。
なので先日体を痛めたので近所の整形外科へ行ったんですが
「責任取れないから大学病院で診てもらって」と事実上受診拒否されました。
白血病だと街のお医者さんは診てくれないんでしょうか…
結構大きな病院だったのにショックです。
整形外科に限らず、歯科や眼科でも受診拒否されるかもしれないと思うと気が重いです。
620
>>622 もちろん鬼のように調べたよ!
そのおかげで医者とコミュニケーションが取れるようになった。
でも、周りの年配の患者は、全然調べてなかったな。
俺がいろいろ教えてあげてた。
年配者はネットも使えないし、今さらいろいろ知ってもどうせ死ぬし・・・ みたいな感じで、
あまり知ろうとしてない人が多かった。
>>625 医者じゃないのでなんとも言えないけど、
「今、血小板の数値は○○です。」って言えばOKかもしれない。
世の中すべての医師が、全ての病気を理解してるわけじゃないからねえ。
>>627 整形外科の先生からは
・分子学的寛解の状態であること。
・大学病院の○○先生から「内科以外はどこにでもかかって良い」と言われていること。
をお伝えした上で前述の回答をされ、
「では○○先生から紹介状と血液検査結果を提示しても駄目ですか?」
と再度頼んだのですが、「責任がとれないから〜」の一点張りでした。
痛み止めの注射すら拒まれたので、その足で大学病院の整形外科へ向かいました。
その整形外科は、今回母が痛めた体の部位の治療に関しては有名なうえ
近所ということもあってこれ幸いと思っていたのに残念です。
これからは受診拒否されるかもしれないという覚悟の元で医者探しを行っていき対と思います。
>>624 >>626 レスありがとうございます。
調べて勿論医師の言ってる事や治療が分かるという意味では
プラスなんですが、怖い事(生存率や再発等)も知ってしまい
知らなきゃよかったととても後悔してしまって・・・。
患者さんの中には調べていない人の方が多くて、調べた人は
メンタルを保っていけてるのか?と疑問だったんです。
自分は知らなきゃよかったととても後悔してるので。
>>625 先日医師にそのような事を質問したら「診てくれない所もある」と
言っていました。通いやすい場所をいくつか紹介すると言われたので
事前にこれからは紹介してもらって、通えるようにしておいた方が
楽かと思います。
>>629 そうなのですか。
次回診察の際に先生に紹介してもらえないか伺ってみようと思います。
ちなみにうちの場合は本人(母)がネットを扱えない上に
恐いことは知りたくないらしいので
私が調査を行って必要な知識は本人に伝えているいる状況です。
631 :
605:2008/07/16(水) 10:36:27 ID:yAFUoDUT0
>>606 ありがとう。とにかく前に進むしかないんだよね。
頑張ろうと思います。
>>620 告知されたその日に調べ始めたよ。
「白血病と言われたら」も知ってすぐ取り寄せた。
確かにちょっと後悔してるところはあるかも。。
633 :
病弱名無しさん:2008/07/17(木) 01:43:59 ID:a2gptqkJO
慢性骨髄性白血病の患者で50歳過ぎてると骨髄移植もできないとか聞いたんですがその場合進行を遅らせるだけですか…?この病気になったら必ずみんな急性転換までいってしまうのでしょうか。
長生きできないのですか?
>>633 慢性だとグリベックという薬を飲むって聞きました。
移植は今は60位まで移植すると思います。
移植も種類があるし、グリベックが効かない人が移植なんじゃないかな。
2割位の人が効かなくて急性転換になるともともと急性の人のように治療が
多くないと慢性の患者さんが言っていました。
移植の年齢は間違っていたらすみません。
>>633 慢性骨髄性白血病は、今はグリベックという飲み薬が第一選択肢です。
このグリベックが非常に良く効いて、アメリカの学会では、
健常者と同じくらい生きられるのではないかと発表されています。
まれに強い副作用のせいでグリベックが飲めない場合がありますが、
今はその次の薬が国内では臨床試験中です(アメリカでは認可されてます)。
ですので、こと慢性骨髄性白血病に関しては、移植はまだ考えなくとも良いと思います。
逆に、今の血液学会のテーマは、グリベックがこれだけ著効を示しているなかで、
移植をどうするか、移植関連死やGVHD等の問題のある移植を行うかどうか、
がトピックスになっているそうです。
636 :
病弱名無しさん:2008/07/17(木) 12:16:42 ID:pHPnLlQdO
MDSと従兄弟が診断されました。治るのですか?また生存率はどのくらいなのですか?情報が少ないのでご存知の方、教えてください。よろしくお願いします
ドナーさんから最終同意をもらい、八月中に移植できることになりました。
同意してくれたドナーさんには、感謝の気持ちでいっぱいです。
でも、嬉しい反面、まだ寛解になってないのが不安。
移植経験のある人がいたら、体験談やアドバイスを聞かせて頂けますか?
ちなみに、急性リンパ性白血病。大学生♂です。
今日コーディネーターの人から電話きたんだけど、
なんか要領を得ない答弁で、
こっちが聞きたいのは「いつ、何時に」なんだけどなぁ。
それになんで本人OKしてるのに家族の同席必要なのか?
断っちゃった、患者の人ごめんなさい。
なんじゃそりゃ
まあ、今回が駄目でも次に機会があったら頼みますよ
>>639 そういうことをなぜここに書き込むんですか?
>>641 いやね、なんかムカムカしてね。
俺はOKだし家族の同意も得てるの、
立ち会えないから駄目と言うのはどうなのかと。
ムカムカするからってドナーを待ってる人の前で言わないで欲しいです
ドナー選ばれた人のスレとかで書いてくれませんか?
>>643 とりあえずごめんなさい。
しかし、こんな下らない理由で断る(骨髄バンクに断られた?)事になろうとは。
>>644 白血病患者は後には引けない治療をしているため、「確実」なドナー提供が必要なんだ
コーディネーターのお役所仕事に腹がたつ気持ちもわかるけど、前処置をした患者に
ドナーの都合でキャンセルが発生したりすればそれは致命的な事になるし、結果として
本来他の骨髄や他の治療法で助かるべき人間を苦しめる事になるんだ
人の命を無償で助ける事は素晴らしい事であり、格好のよい事だとは思う
けど、それに相応する「責任」が生まれるのもまた確かなこと
お前さんがそれを理解し感情に流されない強い意志を持った格好いいドナーになる事を期待しているよ
>>639 ドナーさんがいなくって亡くなった人を何人か見てるから
こういう書き込みを見ると凄い辛い。
他で書いてください。ここはそういうスレでは無いと・・・
647 :
病弱名無しさん:2008/07/18(金) 00:40:14 ID:cXRry8fbO
636です
携帯から失礼します
やっぱり情報は皆さんご存知ないですか?
流れに沿わなくてすいません。調べても調べても分からないです( ̄□ ̄;)
>>647 ここに医者はいないんだぜ。
そして医者に聞いても生きるか死ぬかなんてわからない。
仮にわかってもそれを答えるわけがない。
生存率はウィキペディアに出てるよ。
あと、「白血病と言われたら」という本にも出てるよ。
あと、
http://www.umisuki.org/ で調べた?このスレに何度も登場してるけど。
そのスレには患者のブログもあるよ?そもそもこのスレを読んでないでしょ。
648最後の行を訂正
× そのスレには
○ そのサイトには
>>647 治るかどうかは患者の容態や不良因子、医師の治療方針により大きく左右されます。
過去のデータもありますが今現在においてそれが正しいかどうかは医師ですらわかりません。
身内の突然の病に不安になられる気持ちもわかりますが、全員が治癒を目指し、全員が生存率を
高めようとしている場でキツい薬に耐えつつ頑張っている人に「治りますか?」と聞く事がどれだけ
不安を煽る言葉なのかを考えてもらえると助かります。
知識を増やしたい欲求があるなら、安易にインターネットで調べるよりも講習会に参加したり
主治医の説明を受けたり、セカンドオピニオンに多角的な見解を聞いたり、書籍を読みあさる事を
お勧めします。
患者の視点から見れば従兄弟にまで医療知識をつけられ治療の心配をされるよりも
メールや見舞いなどで他愛の無い雑談や世間話をしてくれた方が治癒に繋がると思いますよ。
651 :
病弱名無しさん:2008/07/18(金) 05:35:42 ID:cXRry8fbO
>>648 >>650 レスありがとうございます
と同時に自分の安易な書き込みを反省し、後悔してます。おっしゃる通りです
すいませんでした…
そろそろ移植だ すっごく怖い
でも のりきるぞーーーっ でも怖いよーーーっ
653 :
病弱名無しさん:2008/07/21(月) 23:07:22 ID:rvel6WGP0
652です。フルです。
ありがとう!がんばるね!
>>652 移植成功を祈ってるよ〜
ガンバレ〜
さーて、俺は明日マルクだ(´・ω・`)頑張るぞー
657 :
病弱名無しさん:2008/07/22(火) 23:23:43 ID:cMs/DFCU0
>>652 そっか フルか
しばらくは、2ちゃんどころじゃないな。
大変だけど、なんとかなるもんです
後々の記念のためにデジカメで写真を撮りまくることをお勧めします。
俺は点滴とか部屋の写真ばかり撮って肝心な自分の写真が少なくて後悔した。
こんなスレがあるなんて初めて知った
白血病って最悪だよな… 俺の友達もこの病気で逝ってしまった…
俺は何も出来ないがこのスレの皆さんの回復を願ってるよ
今日ドナー登録してきました。
献血と一緒にやっていたけど、献血のみの人が多くて
少しがっかりしたなぁ。
>>660 軽い気持ちで登録して、いざ提供する時にキャンセルするよりはいいと思う。
リスクもあるし、仕事休まなきゃいけないし。
よく考えて登録すべき。
偉そうにごめんなさい。
662 :
病弱名無しさん:2008/07/24(木) 17:54:21 ID:G9mKQeFz0
なかなかそう簡単には勝てませんね。強いでしょう。
この病気と戦ってる、患者本人や家族みんな頑張れ!
俺の母のためにも頑張ってくれ!
664 :
病弱名無しさん:2008/07/24(木) 21:07:06 ID:ozM3srET0
>>664 生着だったw 間違えました、なんせ6年も前なもんで。
着床ワラタ。受精かよ!
>>652さん、頑張れ!
色々考えてしまうだろうけど、プラス思考で!
告知された時はすんごいショックで帰って色々調べたけど
調べる程、苦しくなったな〜。
今はここしか見てない。
なんか安心するんだよなー
668 :
病弱名無しさん:2008/07/27(日) 19:28:11 ID:VjcOkIR/O
あの
669 :
病弱名無しさん:2008/07/27(日) 19:30:39 ID:VjcOkIR/O
姉が慢性の白血病と診断されました‥
今は元気だから実感がありません‥白血病によくない食べもの飲み物などってありますか?少しでも情報が欲しいので教えてください。
病気に関する情報 →国立がんセンターHP
患者ブログとか →umisuki
まったり雑談 →ここ
素朴な疑問なんですが、主治医にどうしても聞けないので相談させて下さい。
移植をした後、性交などはしても大丈夫なんでしょうか?
妊娠できないとはっきり言われましたが、してしまったら
免疫が低いから病気になってしまわないかととても怖くて
夫婦生活に踏み出せません。
皆さんはどうされてますか?
しない方が無難だと思うけど、そんなにしたいならすればいいと思う。
>>671 恥ずかしがらず、主治医に聞いた方がいいと思います。
674 :
病弱名無しさん:2008/07/28(月) 21:56:01 ID:F+YOhEqF0
免疫力が回復するまではコンドームを使用。
仲良くなった患者さんに
もうそんなことする仲じゃないからって
笑われちゃったことがある
先生にきくのって勇気がいりますよね〜
676 :
823:2008/07/28(月) 23:24:12 ID:jEMbyc8e0
671です。
回答してくれた方ありがとうございます。
避妊具を付ければ○という事なのでしょうかね、、
化学療法をした人向けの今後の性生活についての冊子がでてますが、
移植した人向けって無い気がします。病院ごとに移植後の生活についての
注意事項が書いてあるものは渡されるでしょうが、さすがに深い事までは
表記されてなくて。
主治医に聞くことは無理なのでここに質問させていただきました。
ありがとうございます
>>676 海好きだと、ブログのカテゴリ検索ができる。(女性で、既婚者で、移植経験者で・・・みたいな感じで)
コメントやトラバ使って直接聞いてみるのも手かもしれない。
678 :
病弱名無しさん:2008/07/31(木) 09:51:28 ID:TsIMv8ZJ0
>>652 移植決まって良かったね!頑張って!顔は見えないけれどあなたを応援
します。辛いことがあるかも知れないけど治療に専念してそしてうれしい
報告を聞かせて下さい。頑張れしか言えなくてゴメン!元気に戻って来いよ〜!
保守
夏が来ると思いだす、、親が移植したときのこと。
銀座に近い某病院の移植病棟。 夜になると 鈴木その子の顔が白く
浮かびあがり母が怖い怖いといっていたw あれからもう6年
かなり元気になり、(皮膚硬化はあるけど) この前京都旅行にもいった。
また秋に行こうと約束してる。母曰く 生きてて本当によかったと。
なんかふと 書きたくなりました。。 自分語りですまん。
なんで鈴木その子なんだw
682 :
病弱名無しさん:2008/08/03(日) 21:13:51 ID:l+nYTW3I0
子供とか若い人の癌はだいたいコレだよね。
子供や若い人を襲うのが憎らしい。
683 :
病弱名無しさん:2008/08/04(月) 10:20:41 ID:PBuLslEX0
最近白血病の患者さんが増えてるような気がするけど
どうでしょう?
684 :
680:2008/08/04(月) 19:30:39 ID:4kw31EMw0
>>681 病室のベットに寝るとちょうど目の高さに<そのこ>の
顔した看板が目にはいるんです、、白くて確かに不気味だった(笑)
685 :
病弱名無しさん:2008/08/05(火) 10:43:26 ID:8jxc5pvN0
それは怖いなw
精密検査でドナーさんに異常が見つかったらしく、骨髄を提供してもらえなくなった。
そろそろ前処置が始まるところだったのに・・・。
こんな事ってあるんだなぁ。
他のドナーさんの同意は何時になるか分からないし、移植は臍帯血でやることにしたよ。
本日、実家の母が、退院しました。
急性骨髄性白血病、M2で、昨年10月から入院してました。
67歳、移植は無理な歳でしたが、なんとか寛解までいくことが出来ました。
まだまだ体力が無くて・・・家に帰っても、しばらくはベッドとお友達ですが
初めてこの病気だと聞いたときは、余命1ヶ月とも言われていたので、
家に帰れたことだけでも、本当に夢のようです。
再発は怖いけど、あまりそのことは考えずに、前向きで行きたいと思います。
みなさんも頑張ってください。
>>687 寛解よかったねえ、、しばらくは体力ないだろうけどじょじょに
ついてくるから。 本当によかった。
でも67歳ならミニ移植なら可能なはずだけど? ドナーがいなかったのかな?
これからあれもこれもそれも、第二の人生だと思って楽しんでくださいね。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080807-00000005-mai-soci <急性白血病>原因遺伝子を特定 東大教授ら
7〜8割の患者が再発する急性白血病の原因遺伝子の一つを、
黒川峰夫・東京大教授(血液腫瘍(しゅよう)内科学)らが特定し、7日付の米医学誌に発表した。
新たな治療の道を開く成果として注目される。
研究チームは、急性白血病の再発患者で働きが活発な遺伝子「Evi−1」に注目。
白血病マウスからEvi−1を除去した細胞を取り出し、それを健康なマウスに移植した。
その結果、Evi−1除去細胞を移植されたマウス約10匹は、
白血病細胞を移植されたほぼ同数のマウスより、白血病の発症を1カ月遅らせることに成功した。
発症は完全に止められなかったが、研究チームは「実験上の限界だ」としている。
これまでに見つかった白血病の原因遺伝子は約100種類ある。
Evi−1について、黒川教授は
「再発患者で活発化していることを踏まえ、発症に極めて重要な役割を担っていると言える。
適切に制御できるようになれば、白血病の新たな治療につながるだろう」と話す。
皆さんにもグリベックみたいな著効の薬があと数年で出そうだね。
期待を胸にガンバ!
>>689 >7〜8割の患者が再発する急性白血病
まじ?
俺、医者に、再発する患者は5割って聞いてた。
スレ違いだったらすみません。
患者の家族です。
治療は医者に任せるしかないと思ってるけど経過が良くなくて見てるのが辛い。
家族の不安や辛さを相談できる場所ってどこかないかな?
こっちが参ってる場合じゃないのに情けない。
>>692 1.さんざん既出ですが、海好きumisuki というサイトには、患者や患者の家族のブログがたくさん載ってます。
そこでコメントを入れてみる。(携帯から見れるかはわかりません。)
2.「白血病と言われたら」という本には、各地の相談窓口の一覧があり、そこに電話してみる。
(購入方法はumisukiに載ってます。)
3.「白血病フリ−ダイヤル」に電話して相談する。
694 :
693:2008/08/07(木) 12:52:57 ID:b56ipxHv0
>>693補足
各地の相談窓口っていうのは、患者の会も含んでます。
おっと忘れてた。
白血病フリーダイヤル番号 0120-はちいち-5929
どうもありがとう。
umisukiと白血病と言われたらはいつも活用させて貰ってる。
このスレにもいつも勇気づけて貰ってる。
白血病フリーダイヤルに頼ってみるよ。
>>696 支える方も大変だし、辛いですよね。
私の家族は院内のカウンセラーさんとよく話していました。
私たち患者は勿論家族の話も聞いて下さる方で患者の目の前ではなく
デイルームなどで個別で話を聞く形で。
院内に心理カウンセラーの方などはおりませんか?
いらっしゃると大分気持ちの持ちようも変わってきますよね。
>>689 このニュース見てびっくりでした。100種もあるんですね。
7〜8割も再発するって聞くと恐ろしい限りなんですが
移植ありなし関係なく統計的になんでしょうかね?!
私は喘息の持病を持ってて 昨日病院に診察に行ったんですが喘息の薬の影響?血中濃度ってのを調べたいという事で
採血をして検査してたのですが医者に白血球が多いと言われました
体温計で熱測ったら37度を超えてたので ただの風邪かもしれません と言われたのですが念の為抗生物質を火曜日まで飲んで貰い
火曜日にもう一回血液検査すると言われてかなりショックでした それで家に帰った後に心配になってググって見たら心辺りのある症状がいっぱい・・・・
今、かなり不安です。文がおかしい部分があると思いますがここに居る皆さんなら自分の気持ちを聞いてくれると思い書きました
長文失礼しました
(;´Д`)昼からマルクだウヒョ
がんばるぞ
ぐーりぐーり
702 :
病弱名無しさん:2008/08/08(金) 15:13:17 ID:rJTeL0Ez0
(;´Д`)マルクおわた
只今安静中
胸が重いぜ
>>699 白血病の疑いがあると言われたんですか?
不安な気持ち分かります。しかし、白血病じゃなくとも
白血球って上下しますって医師が言ってましたよ。
>>702 お疲れさまです。入院中ですか?
今通院なんですが入院中は30〜1h安静に寝ててなんて
言われたのに今じゃ15分で帰されます(゚Д゚)
とうとう入院。明日はマルク・・・。
たぶん週明けから本格的に治療開始。不安だ。
早く退院できるといいなあ
>>704 気持ちが前向きだと細胞がいいほうに働くらしいぞ。
誰に言われなくても頑張るんだろうけど、頑張れよ。
>>705 んだんだ、うちの親も、もう駄目だわ〜と思ったとたんに
数値悪くなったっていってたもん。 前向き前向き。きっとよくなるよ
お大事にね!
>>703 入院中で2度目の寛解判定マルク直後の安静中にPHSから書いてました。
今はまた外泊で一ヶ月ぶりに家に戻ってきてます。
今度は寛解していてくれよう〜。頼むぜ俺の体〜。
>>707 お疲れです〜!
自分自身も寛解導入法ってやつ二度したんで気持ち分かります。
寛解しませんでしたが(;´`)
マルクは何度やっても慣れませんね。
>>705,706
ありがとう。
さっきマルク終わった。脱力・・・。
また明日からがんばろう!
710 :
病弱名無しさん:2008/08/09(土) 14:34:43 ID:mQaLXyTu0
ただいま外泊中。
やっぱり家は落ち着くなぁ(´・ω・`)
しかし階段で足がつるという罠
>>713 病院はまっ平らだし、、家に帰ると結構体力使うからねえ
それいってるんでは?
715 :
病弱名無しさん:2008/08/11(月) 22:21:31 ID:OkcNKqAg0
入院中はつらなかったけど、退院してからはしょっちゅうつるよ。
手足の指とかふくらはぎ、足の裏の筋肉だけど。
入院中はとにかく筋力が落ちた。
一度しゃがむと、足の筋力だけでは立ち上がれないから両手も動員して
必死こいて立ち上がってたな。
移植後約2年、毎日ふくらはぎなどつっている。
体力もついてきたため、薬または移植のどちらか、
または両方と思われる。
>>716 うちも移植あとは 手足がよくつってたな、、箸もってて 手がつって
箸もったまま固まる母w 6年たちつりもだいぶなくなりました。
でも今だに、疲れたりするとつるみたいだね抗がん剤のせいなのかな?つり
718 :
病弱名無しさん:2008/08/14(木) 06:21:21 ID:iPdAXjlR0
オレday320だけどやっぱり足が攣るよ
715さんみたく、足の裏の筋肉とか足の指とか、今までじゃ考えられないような場所が攣るw
寛解導入療法開始した。
点滴二日目で血管から薬液漏れ。
赤血球の輸血で圧迫痛、ダウノマイシンで血管痛。
血管細すぎて、泣けてくる。
どうか一回で寛解しますように!
ここにいるみなさんが早く元気になりますように
私の大事な友達も早く元気になりますように
毎日信じて祈ってます
>>719 三日目くらいからかなり辛くなってくるけどガンバレ。
なんとかして飯は食え。
俺はもうゼリーばっか食ってたけどなw
病院食は食べられないのにカップヌードルは食べられるっていう時期があった。
あれはなんだったんだ。体が毒を欲しているのか。
>>722 俺もそういう時期がある。
病院食はダメでも、ジャンクフードは平気なんだよね。
なんでだろ?
>>722 >体が毒を欲しているのか。
わかるわかるw
味覚が変わるとか、そういうのとは違って、身体がジャンクフードを欲しがる感じ。
わかるわかるww
俺は病院食を食って、さらにカップ麺食ってた。
いろんな種類のカップ麺を食べたが、何回食べても一番旨かったのが日清カップヌードルしょうゆ味。
普段はシーフード派なのに。
CMLって告知されてから半年くらい経つのに、病気について全然調べてなかった。
知ると不安になるし、このまま知らないでいようと思ったけどやっぱり気になるもんだね。
色々と書いてあるけどよく理解できないよ。淡々と情報だけが載ってて悲しくなる。あー、ネガティブになってしまうw
727 :
病弱名無しさん:2008/08/16(土) 08:33:28 ID:0SpbusNL0
微熱が続くってヤバイですか。
ここ1ヶ月ぐらい37℃ちょいぐらいの微熱が・・。
>>726 私の場合は、
知ることによるリアルな不安 <<<< 知らないことからくる漠然とした不安感
かなぁ〜。告知されて手当たりしだい病気のことを調べた。
理解できないことは担当医に聞いたり、説明してもらったりしたけど、正直、「理解し
た」ッテ言うより、「なんとなく判った気になった」って感じ (;´Д`A ```
でも、なんとなく安心したw
ネガティブになるのはシカタナイよ。わたしもソウダw
たま〜にポジティブになろうw
>>728さん
まさに今「知らないことからくる漠然とした不安感 」です。
不安で夜な夜な泣いてます。私も今度先生にじっくり聞いてみることにしました。
あまり暗いこと考えずに、考えても前向きにならなくちゃ!心は体にも影響するし!
少し楽になりました。ありがとう!
730 :
病弱名無しさん:2008/08/18(月) 02:48:05 ID:RiPsXkwzO
>>729さん
CMLとのことですが、グリベック飲んでますか?
重篤な副作用がなくてグリベック飲んでて、白血球数が減って正常値に近くなっていたら大丈夫だと思いますよ。
何か心配な事があれば主治医に何でも聞きましょう。安心できると思います。
ことCMLに関してはグリベックの登場で、治療方が劇的に変わったと言われます。グリベックだけで長期間寛解が得られると。
グリベックの発売元のノバルティスファーマのweb siteには、開発した博士が「グリベックが効いている人は、健常者と同じくらい生きられるのではないか」と書いています。
グリベックが効かない、副作用で飲めないという場合でも、次の薬その次の薬が現在臨床試験中です。
そんなに不安にならなくてもいいと思いますよ。
願わくば、CML以外の白血病にも著効のある薬が出る事を祈って。
今日の午後はマルク。。うぎゃ。
骨髄中の白血病細胞、どのくらい減ってるかな。
>>732 マルク頑張ってください。
自分は水曜日にマルクです。。
今頃ぐりぐりしているのだろうか
735 :
732:2008/08/18(月) 18:48:20 ID:BwXjRpPp0
>>733 何回やってもなれないよね、あれ。。
自分もまた来週やるって言われちゃったよ。
お互いがんばりましょう!
>>734 まさに、その時間くらいからやってましたw
736 :
707:2008/08/18(月) 21:01:56 ID:dKM7sjI00
やぁったぁぁぁぁぁぁ!!
寛解したぜー!!! 遺伝子調査測定限界以下。
俺の体がんばってくれたぜー(泣
お盆休み挟んでてからか、なかなか調査結果出ないので焦ったよー。
まだまだ安心はできんけど、気分は多少楽になったよ。
今日から地固め開始ですわ。
社保庁から傷病手当の振込み連絡も来たので、入院治療費の問題も
少しは楽になった。
今日はいい日だ。
すまんスレのみんな。今日だけは笑顔でいさせてくれ。
ありがとーーーー。
737 :
病弱名無しさん:2008/08/19(火) 05:21:05 ID:O2Z8oYpp0
>>736 いかったなぁ!
酒でも、、、それはないかw
>>736 おめでとー!よかったね。がんばった!
よし、自分も寛解報告できるようにふんばるぞ。
>>736 おめでと!
“今日だけ”などと仰らず、どんどん笑顔の日が増えますように。
いや、増えますよ!
740 :
病弱名無しさん:2008/08/19(火) 13:41:59 ID:2tbEYQYZ0
>>736 おめでとうございます!羨ましい
自分は再発して寛解目指してます。二回目も寛解するか不安です
治療五回目でまだ寛解にならないからじれったい。
治れ治れ治れ治れ〜
今日先生から嫌な話を聞いた。五回の抗がん剤治療が効かなかったから寛解じゃなくても移植するみたい。どうしよう。不安だ。
ここ数レスで言われている寛解というのは、
急性白血病の方が言われているのでしょうか?
慢性の寛解とは、意味も状態も違うのですか?
調べてもいまひとつわかりませんでした。
745 :
病弱名無しさん:2008/08/19(火) 20:57:39 ID:O2Z8oYpp0
>>743 フル移植かもね。
希望を捨てずにがんばれ!
>>743 自分は二回寛解導入法をして移植になったよ。
はじめは移植の話は頭の片隅にっていう程度だったのに
二度目寛解しなかった途端に移植の方向であれよあれよと
話が進んで、移植になった。
移植なんて嫌だと思っていたが今は後悔していないし感謝してる。
失うもんもあるが、移植してから体調も凄くいい。
頑張れ!
>>731さん
グリベック服用してます。CMLって分かってすぐ飲み始めました。
白血球の数値も最初は5万とかあったけどすぐ落ちて今は、正常値キープしてます。
「健常者と同じくらい生きられるのではないか」って嬉しすぎる!!情報ありがとうございます。
>>736さん
寛解って!!おめでとうございます!!
これからもずっと笑顔でいてくれよー!
午後からマルクだ(´・ω・`)
これを乗り切れば、明日は退院だ。頑張ろう。
そろそろ移植だ。
しばらくは、このスレも見れなくなるかもな〜。
ALLの非寛解期だけど、絶対治してやる!!!
>>749 頑張れ頑張れ頑張れ!
移植の前処置はきついけど、自分は2ちゃん毎日覗けたぞ!
自分も非寛解だった。絶対治る!応援してるぞ!!!!!!
白血病の治療に関して、病院を教えて頂こうと言うのは
スレ違いでしょうか?
753 :
病弱名無しさん:2008/08/21(木) 09:58:05 ID:6Sgx9uX+O
4月ぐらいに初めて書き込みしました
母が成人T細胞白血病とやらに発病して数ヶ月…
いよいよやばい事になりそうです
詳しく教えて頂いた方々ありがとう
754 :
病弱名無しさん:2008/08/21(木) 21:15:03 ID:yN5x56Du0
自分も18になったので骨髄バンクに登録したいと思ってる
けど、やっぱり不安がある
注射だけ?でも注射怖いんだよねー
>>754 そう思うなら登録しない方が良いよ。
ドナーに決まってから辞退しそうだし。
>>754 不安があるなら登録しない方がいいと思いますよ。
WEBで調べたり話を聞いたりして納得してから登録した方がいいでしょう。
私は駄目人間だけど社会に少しでも役に立てればと思い
登録しました。
今はドナーになったときのことを考えて健康に気を配りながら
生活をしています。
移植を受ける側の人間にとって
ありがたいお言葉です。感謝します。
今日は誕生日を迎えた。
誰かの力になりたいとおもい今日はドナー登録ができるところが
ないか探して行ってきます。
世の中のくずだけどドナーになれたらいいな。
759 :
病弱名無しさん:2008/08/23(土) 11:47:57 ID:xNgsjhVW0
10月に提供するお
それまで体調に気をつけ、信号無視して横断歩道わたらないようにする
760 :
病弱名無しさん:2008/08/23(土) 12:09:54 ID:3RhA/VAqO
がんばってください!
761 :
病弱名無しさん:2008/08/23(土) 13:07:24 ID:xNgsjhVW0
↑↑
信号無視するし、横断歩道も渡らない危険な人みたいになってもうた(ノ∀`)
762 :
病弱名無しさん:2008/08/23(土) 13:41:29 ID:p+PZrG48O
このスレ見てたら泣けてきた。おまえらがんばれよ!!!かならず復活せよ!!!!!!
763 :
病弱名無しさん:2008/08/25(月) 08:47:30 ID:ywO8e6MM0
あげ
764 :
病弱名無しさん:2008/08/25(月) 23:23:54 ID:Z5N1NkSv0
血小板が1万って・・やばいかなぁ。
なんとかならんかなぁ・・
765 :
病弱名無しさん:2008/08/26(火) 00:07:57 ID:10LmYr8P0
おふくろが急性骨髄性白血病で入院して1週間・・・昨日輸血しました。
抗がん剤のせいか55,000有った白血球が15,00にこれって利いてるの?
高齢のため骨髄移植もできません。
喧嘩ばかりしてたおふくろだけど心配です。
766 :
病弱名無しさん:2008/08/26(火) 09:43:45 ID:Biph09450
15って。1500でしょ。
最初は急に下がるよ。白血球。
それに比例して血小板とか赤血球も減るから要注意。
心配なら主治医にどんどん聞くべし。
ここに医者はいませんからね。
15,000でしょ。
>>765 高齢って何歳?なんにしても おかあさまの かんかいを
願います。
769 :
病弱名無しさん:2008/08/28(木) 22:05:36 ID:lBVRGPn80
皆さんありがとうございます
765
73歳です。
766
15,000の間違いでした。
Drは結構利いてるって言ってました。
グリベックにはすごく感謝してる。副作用もあまり無いし。
でも高いよな…。まだ学生の身だから全部親負担。
これは我が儘なのかな。
>>770 CMLの方だと思われますが、グリベックや病気のことなど
色々詳しく聞ける ”グリベック掲示板” でググって相談されると良いかと。
高額の薬代の負担減額など教えてくれますよ。
既に、ご存知だったらごめんなさい。
772 :
病弱名無しさん:2008/08/29(金) 19:23:55 ID:v4EuKuUa0
数年前、俺の彼女に骨髄を提供してくれた難波の母さん
あなたがいてくれてよかった。ほんとうにありがとう。
ところでドナーにえらばれたらどこから連絡くるんだ?
提供した人いたらおしえてください。
>>772 骨髄移植推進財団ってとこからデカイ封筒が届いたよ。
意思確認の書類が入ってた。
>>769 73だったら 体力あったら ぎりぎりミニ移植可能だと思うが・・
お母様の快癒お祈りしています
グリベックには、ビーナットというジェネリック(インド)があるんだけど、どうなんだろう?
信用できる薬かな?
正直、薬代的には比べ物にならないくらい安く抑えられるんだけど。
777 :
病弱名無しさん:2008/08/30(土) 17:40:00 ID:CNhWZkmP0
白血病で煙草吸ってる人って何なの?
778 :
病弱名無しさん:2008/08/30(土) 23:09:34 ID:lNpmyBzP0
>>777 タバコの影響は直接的には関係ないでしょ。
免疫力低下期間だと肺炎になる危険性が高いから控えるだろうけど
白血球が1000くらいに上がると急にワサワサ出かけるんだよな。
喫煙者ってw
自分もヘビーだったけど入院と同時に辞めた。
移植して落ち込んでてたばこに手を出しそうになったけど
主治医に今すぐ出なくてもあとあとGVHDが肺に出る可能性
高いから辞めてって言われて絶対手出さないって誓った。
もう止めて半年以上経つけどニオイ嗅いでも臭いって感じない・・・
早く煙たい!ってくらい嫌な存在になりたいな。
質問させて下さいm(__)m
最近急に青あざが増えました。白血病ではないかと心配です。
1週間程前に別の件で血液検査を行いましたが異常なしでした。
今の状況でもこの検査結果を信用してもよいのでしょうか?
あと白血病になると女性の場合月経はどうなるのでしょうか?
パソコンの故障により携帯から失礼しました。
>>779 じぶんの健康に関心が向かい、そうなるのが普通なんだが。
どうしたものかね?俺の家族は
>>781 家族は喫煙者ですか?
うちは喫煙者が自分だけですが、周りの友人や恋人は喫煙者です。
友人も9割が喫煙者なので会う時は遠くにいって吸ってくれるなど
しています。自分も逆の立場ならやっぱり禁煙できないかもしらない。
病気になってみないと本人の気持ちは分からないし理解してもらうのって
難しい・・・。ただ、配慮は必要ですよね。
受動喫煙も良くないと医師が言っていたので絶対に煙いところには
行かない方がいいですよ、家族には換気扇下で吸ってもらうようにするとか。
長々すみません、
>>782 患者当人と家族一人。受動喫煙を理解させるのが難しい人間かもw
784 :
病弱名無しさん:2008/08/31(日) 16:53:40 ID:nauxqFAKO
はじめまして!自分はAMLのM2でやっと4回の治療が終わり10月に移植です!
やっと折り返しまできたかなって感じです!まだ1番辛いことがあるけどみんながんばろーぜ!
お〜!
786 :
病弱名無しさん:2008/09/01(月) 08:07:30 ID:9vaFdh9l0
おはようAGE
788 :
病弱名無しさん:2008/09/01(月) 11:01:15 ID:rjzCowzw0
>>773 どうもです。でかくてわかり封筒だと安心だな
広告とまじってすてたりしないようにしないとな。
>>784 がんばれ!がんばれ!
789 :
病弱名無しさん:2008/09/01(月) 11:04:13 ID:rjzCowzw0
わかりやすい封筒だったすまん
自宅療養中ってどんな生活してますか?
社会復帰された人の話もたくさん聞きたいです。
mixiなどのコミュって元気になると書き込み減るから
どんな生活をしてるのかとか、自分よりも移植の先輩方の
話がききたい。
791 :
病弱名無しさん:2008/09/01(月) 22:58:06 ID:hEnH4DHMO
784です!
みなさんのがんばれが励みになります!
792 :
病弱名無しさん:2008/09/01(月) 22:59:06 ID:m3FzLxQE0
>>784 今月の健康診断で問題なければ、10月に提供予定。
>>784に行くかわからんけど、がんがれ。俺も体調に気をつけるようにするよ
ALLの妹が近々さい帯血移植をします
明日から前処置だ
絶対白血病吹っ飛ばすぞー
応援してるよ〜
>>790 どの程度の療養か・・・私は移植あと母をよくデパートにつれていきました
平日のデパートはあまり人もおおくなくリハビリにもってこいでした。
バリアフリーだし、車いす貸してくれたし、家から近かったのでよく
使わせてもらいました。 ちなみにデパートデビューは移植して
二か月くらいでデビューだったかな。 なんにせよあれから6年
今は自力で歩いてデパートでお買いものできるようになった母
神様どうもありがとう。
テレビで言ってたけど最近白血病の患者さんが増えてるそうですね。
どこかにソースとかありますか?
797 :
病弱名無しさん:2008/09/04(木) 09:02:21 ID:ZybLvoGt0
みんながんばれage
798 :
病弱名無しさん:2008/09/04(木) 09:29:20 ID:s5lp2wY80
>>796 私の周囲でも、
友人の奥さん
勤務先の後輩のお子さん
弟の同僚の兄弟
ここ1年間に聞いた白血病を発症された方々です。
統計的にはどうなんでしょう?
>>798 数値はわかりませんけど年々横ばいなってるみたいです
現時点では、発症のメカニズムは解析されているけど、
発症の原因特定には至ってないからね。
遺伝子に傷が入ることなんて日常あることらしいし、
その最たる原因は、身近にあるものだし。
白血病患者も増えているのかもしれないけど、
発見される数が増えているってことじゃないのかなぁ。
友達が骨髄異形成症候群という病気らしく
発見から数カ月経過を見ていたのですが
状態があまり良くなくて、骨髄移植の検査をすることになるそうです
この病気から白血病に転化するケースも多いと聞きますが
移植しかないという病状はもう転化してるのでしょうか
転化したケースは予後が悪いと聞いて気が気でありません
803 :
病弱名無しさん:2008/09/04(木) 21:37:15 ID:lrNbIJQI0
白血病の疑いがあるため血液検査をしたんですが
結果でるまで1週間かかるといわれてしまいました。
病院では検査せずに一回どこかに血液をおくるのでしょうか?
万が一数値に異常があった場合は一週間以内に連絡くるのでしょうか?
なにか知っている情報がありましたら是非おしえてください
よろしくお願いします
>>803 私の場合は夜に採血をして(救急外来で)翌日に白血病と言われました。
なので大きい病院ならそんなに時間は掛からないと思います。
ただ白血病の種類などは二週間か三週間位かかりました。
>>802 白血病に転移しなくても骨髄移植する場合もありますよ。
白血病は昔と違って治療の発達によって7割〜8割は治ると聞いたのですが
5年生存率が低い
この違いは何故なんでしょうか?
807 :
病弱名無しさん:2008/09/05(金) 01:27:36 ID:7kIWgAh70
>>804 救急外来で対応してもらえるのでしょうか??
>>802 ノシ うちの母がそうでしたあraeb-tとかだとあまりよくないようですが
それでも移植してうちの親は生きてますう。 移植6年目です
>>806 たぶんその文章そのものが間違いじゃないかなあ。
「7割〜8割は治る 」
↓
「7割〜8割は寛解する」
だと思われ。
>>807 私は夜に採血をして、翌日の昼に病名を宣告されました。
救急外来で緊急入院→翌日には宣告って感じです。
811 :
病弱名無しさん:2008/09/05(金) 09:12:18 ID:MkGTxRD60
>>810 ありがとうございます
なにかわからないことがありましたら
また教えてください(^v^)
812 :
病弱名無しさん:2008/09/05(金) 10:23:27 ID:Bmz44MY0O
白血病の検査って独自のものなんですか?
それとも血液検査で分かるものなんですか?
>>812 俺の場合は糖尿病の再検査で血液検査したときに、そのときにその病院で血液検査をした人が
たまたま、白血球の形だかなんだかが気になったとかで(詳細はよく聞かなかったが)翌日出勤する
血液専門の医師に見てもらってから判断する・・・・・とかなって発覚。
病院呼び出し→マルク→即入院 と相成った。
白血球も赤血球も血小板も一般的な検査で出る数値としては、全く問題ない値だった。
通常は白血球の数値が上がりまくってから発覚とかなので、早期発見としては運がいいパターンだったらしい。
珍しいよ・・と医者に言われた。
わかってる人が顕微鏡でじっくり見ないとわからないらしいので、メタボ検診とかの血液検査程度だと
数値が普通だったら白血病まで判断するかどうかはわからんと思う。
今入院してる病院は常勤の血液内科の医師がいるトコだけど、白血病の性質とか、マルク後の遺伝子レベルの
骨髄判定を行うのは一週間くらい検査に時間かかる。先生の話方からすると外部の検査機関みたいなトコに
送ってるような感じがしないでもないが、病院内部で検査分析しているのかもしれない。
早期発見で良かったですね。
数値で異常じゃなかったら見過ごされてしまうものなんですね。
先月から、微熱と異常発汗・鼻をかむと血・歯みがきで血・痰を出すと血・だるい
ひどい動悸・マッサージでもできる手足の皮下出血があって
ばあちゃん+おじちゃん+いとこが30代で悪性腫瘍であぼーんなんで
はっきりいってクロを覚悟して検査したけど、まぬがれてた
かわりに結核になってたものの、数か月の服薬で治せるぶん白血病よりラクか・・・
白血病で大変な闘いをしてる誰かを助けれたらな、と思うから
骨髄バンクの登録資格についてしらべてみたら
>・ アレルギーがある方で、食事等により呼吸困難などの症状が出たことがある方
これなんでダメなの?受けた人がこの体質を受け継いじゃうから?
非加熱エビで昏睡状態になったことあるけど骨髄に関係あるの?
骨髄移植のドナーは気管に挿管して全身麻酔を受ける。
麻酔下にある時に薬物アレルギーで呼吸困難が起きると大変な事になる。
ドナーを守るため。
>>805>>808 回答ありがとうございました
骨髄移植といっても色々な病状で使われる手段なのですね
希望を持って、友達を支えたいと思います
白血病になってしまったら本当に『運が悪い』だけが理由でなってしまうような病気なのでしょうか?
今まで病気知らずの父親が昨日、急性骨髄性白血病と診断されました…
父親は1日に4箱も吸うヘビースモーカーでした
関係はないのでしょうか?
個人的にはタバコなんて関係ないと思うけど、そんなことどこで聞いても誰もわからんよ。
>>819 そうですよね…ただそれしか思い当たることしかなくて
ネットで調べてみるとタバコは白血病の原因にもなるとあったんで…
ありがとうございました
タバコと酒と肥満は亭のイイ理由付け
みたいなもんで、たいした理由や原因
が無くても、止めなさい、控えなさい
、痩せなさいと言っとけばいいかナ的
に思える。
まぁそれだけ統計的に万病の元になっ
てんだろうけど。
俺自身はタバコも酒もやらんのだが、
8ビットパソコンが日本で売り出された
時代位から、仕事でもPCベッタリ、家
でもPCベッタリな生活だったので、い
わゆる電磁波の影響とかがあったのか
なぁとは思っているが、白血病発病の
理由としては、あぁ、それもあるかも
ね的なフラシーボなんだろうな。
SEには電磁波の影響で女の子しか生ま
れないと言う都市伝説を実践したかっ
たなぁ。
発生率が年間10万人に5〜6人
患者さんも増えていると聞きますが
白血病は、そう珍しくもない病気なんでしょうか…?
>>821 私もパソコンの前にいる時間が長いので
そうかなって思いました。
でもたばこも吸ってお酒も飲んで健康な人もいるので
運が悪いとしかいいようがないって思いました・・・。
>>822 10万人に1人とか5人とか言われてますが、
血液内科に入院すれば沢山居るし、珍しい病気のはずじゃ・・・っては
思いましたが、確率的に珍しい病気だとは思います。
後々、タバコや酒に電磁波が原因だったとしても
なってしまった自分はやはり運がなかったとしか思うしかない
ただ必ず原因はあるはず
何の原因もなく、こんな病気になるはずなんかない
少し前に白血病細胞の特定というニュースを見ました。(YAHOOニュース)
医療が進んでいるなと喜ばしく思ったんですが、どの位白血病の研究を
なさっている方が居るんでしょうか?
826 :
病弱名無しさん:2008/09/07(日) 22:32:22 ID:xmGNVw9r0
>>806 5年生存率というのは過去何十年から現在までのデータ。
だから現代医療ではそんなに怖くない病気でも5年生存率
は低くなる。癌や白血病は不治の病というのは昔の話。
現代医療の進歩は凄まじいからな。
立ち仕事が原因とか
ダイエットコーラ(アスパルテーム?)飲み過ぎが原因とか
もう何でもありだな…
>>816 そうだったの・・・ありがとう
患者のみなさん、がんばってね
ハ_ハ ハ_ハ
('(゚∀゚∩ なおるよ! ∩ ゚∀゚)')
ヽ 〈 〉 /
ヽヽ_) (_/_/
829 :
病弱名無しさん:2008/09/09(火) 08:21:06 ID:+cIQb+jz0
おはようアゲ
830 :
病弱名無しさん:2008/09/09(火) 18:43:17 ID:KgL2I9MH0
まだまだ暑いage
831 :
病弱名無しさん:2008/09/10(水) 04:38:09 ID:IAMRR5SfO
雑誌「諸君!」10月号、219ページを見て欲しい。
立ち読みでもいい。
白血病の再発の予防法(耐抗がん剤性の原因たるVLA4を抑える)は発見されて居るみたいだ。
研究者が特許取得前に学会で発表した、ただそれだけの為に、薬品として流通しない現実。
俺にはどうしたら良いのかわからない。
だからここに情報として載せる事しか出来ない。
既出ならまじスマソ。
832 :
病弱名無しさん:2008/09/11(木) 08:45:20 ID:cc/pgVPO0
九時からマルクだアゲ。
>>831 他の薬品会社かなんかによる圧力とは思いたくないね。
834 :
病弱名無しさん:2008/09/11(木) 10:56:09 ID:lmId6vIG0
マルクオワタ。
週末外泊許可キター。
乙
おめ
>>834 よかったね!
自分は寛解せんかったよ。肝心の造血幹細胞も弱っちゃって白血球が全然あがらない。
移植に向けて計画たてるようだ。すごい不安だ・・・。
Ph+のALLです。さい帯血移植から半年が経ち、今のところ経過は順調。
みんな頑張れよ。
>>836 自分も寛解せず、幹細胞も弱って→移植ってなったよ。
今はなんとか元気だ。すっごい不安だろうけど頑張って!
何かお役に立てるならアドレス載せてもいい。
頑張って!!
839 :
病弱名無しさん:2008/09/12(金) 15:38:55 ID:se8d5qgJ0
すみません
白血病って
SEX・フェラ等で感染しますか?
なんかマジレスするのも馬鹿らしいというか、釣り?
白血病は感染しないが、それこそ必死で闘病してる患者とスルのかい?
それともグリベック飲んで容体安定してるCML患者と?
グリベックは崔奇性があるから、中出しは止めとけ。
スルー対象
>>839 840さんの言うとおり性交渉でうつることはない。
相手が望んでするのなら相手の体調を重視して、医師と相談すること。
>>840>>841 スルー対象だと一見思うけど、医者にきけんことってあるような気もする。
自分の身近な話だが、同室に入院していた若い人は一時外泊の時
コトをしてきたと言っていたし(女の子と男の子どちらも)
退院してすぐにするって人だっていると思う。
副作用が本当に少ない人は元気で案外ピンピンしているという人もいるわけだし。
釣りかもしれないけど、間違った知識を持たれるのは困るからレスした。
844 :
836:2008/09/13(土) 09:02:59 ID:qVtnvPLr0
>>838 ありがとう!
同じような人が今元気で頑張ってるってことが
わかっただけでもすごく嬉しい。
とにかく戦って、生き残れるよう頑張ります。
>>843 >自分の身近な話だが、同室に入院していた若い人は一時外泊の時
>コトをしてきたと言っていたし(女の子と男の子どちらも)
>退院してすぐにするって人だっていると思う。
ちょっと教えて。
これは本当はイケナイことだったってこと?
このレスの意味(医者に聞きにくいこととの関係)がよくワカラナイ。
いや、単に恥ずかしくて医者に聞きにくい事だってだけだろ。
俺は退院するときに聞いてみる気はするけどな。
今後結婚して性交したら、かみさんや子供に移る事ってないですよね?って。
>>845 イケナイ事では無い。ただ免疫が落ちてる場合があるから傷つく場合はあると思われ。
する体力があれば別にしても大丈夫。
ただ吐き気や副作用で出来ないというかする気も起きないのが殆どだろう。
>>846の言うような移るってことはないと思うよ。そこんとこ詳しく聞いてないけど。
性交や唾液で移るもんじゃないし。
白血球数が2000位から10000位に上がったんだが、やばいかな?
レスどうもです。
ホントのこと言うと、
白血病がうつるうつらない ってことと、
白血病時のセックスによって他人の菌が自分に影響するしない ってことが
843さんのレスの中で同次元で書かれているかのようにこちらが勘違いしてしまいました。
すみません。
>>848 それだけじゃ詳しい人がいても答えようがないと思われ。
853 :
病弱名無しさん:2008/09/14(日) 20:13:04 ID:d4ZRAUFMO
マルクいでえええええ(^p^)
ざまあああああああああああああwwwwwwww
乙です。
855 :
病弱名無しさん:2008/09/14(日) 20:38:03 ID:uUVSX+fnO
赤白血病は混在型で五年生存率がほぼ10%以下。
骨髄異形成症候群は前白血病であるが、鉄芽球性貧血の一種だが、予後不良。
悪性腫瘍の真性多血症や再生不良性貧血から白血病への移行が多い。
悪性リンパ腫の一部も白血病。
肉腫を併発する緑白血病も予後不良
856 :
病弱名無しさん:2008/09/15(月) 19:33:32 ID:6PRwlOME0
今でもまだオレンジ色のファンギゾンって使用されていますか?
>>856 使用しています。
自分んは移植後なのですが、処方されました。
でもあまりにひどい味なので飲んだり飲まなかったりです。
リンデロン・・ファンギゾン まずう〜〜〜
859 :
病弱名無しさん:2008/09/16(火) 18:38:35 ID:7Rzwbf9m0
ファンギゾンだけは早くなくなってほしい…。
あれは絵の具としか思えなかった。
久々来ました
発病〜化学治療〜移植して2年半
毎月の検査でも異常がずっとなかった彼が
どうも調子がわるいと連絡してきて検査中
なんだか落ち着かなくて…
861 :
病弱名無しさん:2008/09/16(火) 22:41:39 ID:nbnjeXZ70
>>860 普通に調子が悪いだけでしょ?
移植してから免疫力は回復したのかな?
まだ免疫抑制剤飲んでればウイルス感染ということも有り得るし。
再発じゃないと思うけど。
862 :
104:2008/09/17(水) 07:26:44 ID:oo7A+Rux0
子供や若い人を襲う癌。
しかも癌の中でも怖い部類に入る。
863 :
病弱名無しさん:2008/09/17(水) 09:06:48 ID:ieDNQuoY0
>>862 でも今や「治るガン」の代表でもあるんだよ。
私の主治医が言ってた。
864 :
病弱名無しさん:2008/09/18(木) 00:00:45 ID:GC3/BjHI0
なんで笑撃なのか俺にはわからん。
866 :
病弱名無しさん:2008/09/18(木) 00:23:35 ID:S6M9ZSd90
骨髄異「形」性症候群から急性骨髄性白血病に転化、だったら、わかるんだけれどw
その逆って、何?
しかも、急性骨髄性白血病のほうは、寛解5年目って??????
それに、なりたてでもない患者が、骨髄異「型」性なんて書くか???????
白血病関係のタチの悪いネタ・サイトやブログって、
昔からあるけれど、
今でも新たにできてるんだなあ、と。
>>866 なるほどね。それで864は笑撃って言葉を使ったのか。納得。
ついでに書くと、
骨髄異形「性」症候群でもない。
正解は、骨髄異形「成」症候群。
でも、ネタは確定。
間違った知識のまま闘病してる可能性もあるのでは?
主治医の説明もわかりにくいときあるしね。
病名を間違えるって。。。
しかも5年間も?
釣りはスルーの方向で
872 :
病弱名無しさん:2008/09/18(木) 20:31:27 ID:O+riajLj0
昔はAML完治なんて考えられなかったそうだ。
時代は変わったよな。
873 :
病弱名無しさん:2008/09/18(木) 20:45:13 ID:UOEw9U66O
昔も今も変わりないよ。
赤白血病は5年生存率が皆無に近いし、白血病や悪性腫瘍、肉腫等の治療から二次性白血病を併発もする。
それに、西日本ではウィルス起因の白血病が多発している。
続く―
874 :
病弱名無しさん:2008/09/18(木) 20:51:29 ID:UOEw9U66O
続き―
赤血病(赤白血病と混同される)の急性型は瀉血では効果がないし、慢性型(=真性多血症という悪性腫瘍、相対的多血症も腫瘍性疾患)も白血病に移行する。
血友病や再生不良性貧血、巨赤芽球貧血(悪性貧血)、骨髄異形成症候群を含む鉄芽球貧血は前白血病状態
875 :
860:2008/09/19(金) 01:17:38 ID:a+F1DWPC0
>>861 お騒がせしました
単に調子悪いだけでした
もう何にも薬は飲んでないし
出た症状は白血病やGVHDとは何の関連もない症状でした
「調子悪いから、○○病院に行く」と短いメールで
実家に帰ってて夜遅くにわざわざ他県の移植した病院まで行ったので
最悪のことも考えてしまいました
他の症状でも、移植した病院に検査に行くように言われてるんですね
876 :
n:2008/09/19(金) 21:31:32 ID:KiYRsFVj0
がんばろうあげ
2日前からグリベックを飲み始めました
参ったことにいきなりエライ吐き気が・・・
飲んでる内に症状は軽くなってくんですかねえ
受験期なのに・・・全く理不尽な病気です
きのう誕生日で、友だちが千羽鶴持って来てくれたり看護婦さんが寄せ書きくれたりした。
誕生日を無事迎えられたことをこんなにありがたいと思ったのは初めて。
あとは、いま移植後なので早く生着してほしい。
クリーンから出たい!
>>877 吐き気止めの薬は一緒に処方されてない?
身体を大切に、受験勉強ファイトです
彼女がドナーになった。
採取が終わって、彼女が泣いた。ドナー候補になってから、不安な様子も見せずにいた彼女が、初めて泣いた。
患者さん助かるかな…?
うまくいくかな…?
元気になるかな…?
そう言って泣いた。
ここにいる皆さんにも元気になって欲しい。
彼女の影響でバンクに登録した俺もドナー候補になりました。
彼女が退院したら伝えようと思う。
ありがとう
以前、ここへ白血病の疑いがあると書き込んだ者です
今日、診断結果で自分の病名がわかりました
「再生不良性貧血」
どうやらこの板には、この病気のスレがないのは心さびしいですが
ここで色々と質問に親切に答えてくださったみなさんにお礼を言います
ありがとうございました
病気は違えどお互い頑張りましょう!
>>879 ありがとうございます
吐き気止めを飲んだらずいぶん軽減されました
ありがとうプリンペラン、なんかかわいいよプリンペラン
884 :
病弱名無しさん:2008/09/23(火) 08:01:44 ID:vHeK+DQp0
おはようage
先週マルクやってきたよー!
痛かったけど、看護師さんがすごく優しい言葉掛けてくれてそれにも泣けたw
よーし、数値もっとよくなるように頑張るぞ!!
886 :
病弱名無しさん:2008/09/24(水) 19:06:55 ID:AI83dmZX0
おつかれage
そしてがんばれ。
自分もよくなるから。
>>833 吐き気軽くなってよかったね。
俺も最初は吐き気あったけど、体が慣れたのか一ヶ月ぐらいで吐き気なくなったよ。
いまだに困るのは筋肉がつる事。
ふくらはぎ、足の裏をはじめ、手の親指、首、肩、背中と色んなところがつる。
痛くて困る。ま、10分ぐらいすれば収まるんだけどね。
888 :
病弱名無しさん:2008/09/27(土) 22:59:36 ID:gwNiS0oN0
>>887 >10分ぐらいすれば収まるんだけどね
つったらすぐに伸ばさないの?
ふくらはぎだたら、つま先を上げて膝を伸ばせば収まるよね?
プレが原因のときは伸ばしてもすぐまた攣ることが多い。
それこそ10分くらい自分の足と格闘するはめになる。
1週間半ぐらいで攣ることが多くなってきた
腕攣ったときは何事かとオモタw
バナナが良いとは聞いたがホントだろうか
通学出来るようになったら自転車なんだが大丈夫かなあ
バナナはカリウムが多く含まれてるからこむら返りの予防にいいと言われてる。
ただし体内のナトリウムやマグネシウムが不足してるとカリウムが働けないので
バランスよくミネラルをとるのが理想。らしい。
892 :
887:2008/09/29(月) 00:05:43 ID:awvqHIlf0
あー今見返したらレスアンカー打ち間違えてるアホか俺
>>887は
>>883へのレスね。
>>890 大丈夫でしょ、ガンガレ!
>>890-891 バナナ利くのかなぁ?「バナナ 健康」で検索すると、万病に効くみたい(w
まあ合成着色料たっぷりのジュースなんかよりは良いんだろうけどね。
893 :
病弱名無しさん:2008/09/29(月) 01:21:29 ID:ihvDmsQVO
グリベックを服用されている方に質問です
グリベックを服用してから、色白になりましたか?
私は服用歴は3年になりますが、服用直後からどんどん白くなりました
服用後、血圧とヘモグロビンがかなり下がったままなのが原因なのかもしれませんが…
894 :
病弱名無しさん:2008/09/29(月) 04:43:50 ID:pJ5VUiux0
最近自宅にて自分で骨髄移植しちゃうときに、ちょっと家伝の痛み止めを注射してる奴が多くて、
その所為で白血病で高野聖になるひとが多いんだよねぇ。
あたちのように家伝の薬もないのに家系が筧リオであるときは、白血病はシャブと間違われてジャブジャブゲッジョブなんです。
助けてくだ祭。ワシほんまに白血病なんです。やはり原因は家老でしょうか?殿を呼んでお前トナー。
895 :
病弱名無しさん:2008/09/29(月) 04:46:53 ID:pJ5VUiux0
骨髄移植も抗体反応でて高野聖、ファッションableにも山犬に噛まれて高野聖、
ステロイドで松原で舞を踊ってみてそのまま砂子(いさご)になる子、多いんですよね。
どうしたらいいのかな?やはりバイキン君ミューズ?じゃなくてimmuseを強化プログラムせねばなりませんね。
やはり生存権はプログラム規定説ですからねぇ。むつかしいですねぇ、クスシが発展していかないと。
896 :
病弱名無しさん:2008/09/29(月) 04:48:13 ID:pJ5VUiux0
rちかれた。熱が下がらん。関節イタイから関節で熱燗つけてた。
ちかれるから寝たきりか暇な時はボケ防止の指先労働。
>>893 grbc飲んでる
>>890ですが
確かに白くなってきたような、特に手のひらが目立って白い気が
HGBは9か10ぐらいはあるはず。今朝採血したばかりだからまだ結果は来てませんが
バナナいいのかー。毎朝食べてみる
898 :
病弱名無しさん:2008/09/29(月) 09:33:46 ID:31izLJng0
>>893 私の場合、薬による骨髄抑制から赤血球数が少なく、
耐えず弱い貧血状態が続いてます。
そのせいか、色白になり日焼けに対しても
黒くならずに赤く腫れるようになりました。
ちょっとした刺激で皮膚に発疹が出たりするので、
全体に免疫力が弱くなったのかなとも思ってます。
>>897 しかし現在バナナは馬鹿のひとつ覚えのようなダイエットブームの波に乗って高騰品薄状態が
続いているらしい。
朝、バナナと水分をたっぷり取れば、昼夜の食事は無制限焼肉スイーツ(笑)食い放題でもやせるらしいよw
900 :
病弱名無しさん:2008/09/30(火) 00:48:50 ID:tr5P/KsRO
あらきてるかずさん、まだ生きてんの?
ドナー登録して2ヶ月くらいなのに例の封筒が届きました。
あくまでも候補ってことだろうからどうなるか分からないけど、
提供できればいいなと思います。
902 :
病弱名無しさん:2008/09/30(火) 22:12:12 ID:ExReHIc3O
血液検査って結果でるのに時間かかるもんなの?
903 :
病弱名無しさん:2008/10/01(水) 04:58:09 ID:xaxxYyPV0
数時間じゃ出ないわね。
私も男にしか出ない成分が検査結果で出てる紙を私の名前で渡されたけど
毎回、他の人のなんだよね。
かなり瘠せていて拒食症なのに中性脂肪やばくて「もっと瘠せましょう」とか。、
国立大学病院でのイジメだった。
「・・・大卒(保険証住所欄)らしいですけど、悔しかったら医者にでもなってみたらいかがですか?売春婦みたいな顔と体して(ノーメイクTシャツと膝丈スカート)。」とか
正直、医者うざかった。
次に診察に行った時にはそいつは処分されていて女医が診ていたけど、注射しますかぁ?とかいいつつ、自分の腕になにやら私の目の前で注射して嬉しそうだった。
904 :
病弱名無しさん:2008/10/01(水) 04:59:54 ID:xaxxYyPV0
まぁ、シャブ麻薬で体が弱って、白血病や喘息様の症状が出てるときがあるけど、
本物の白血病患者や喘息患者が間違われるので、困る。
私処方どおりあんたの薬飲んだだけなのにぃと思うときがある
905 :
病弱名無しさん:2008/10/01(水) 05:59:19 ID:Qb6JPA4iO
血液検査って数時間で、出るものですよね
数日後また来てくださいとか言われたんですが…
白血病か判断するなら1時間ぐらいで出ましたよ
907 :
病弱名無しさん:2008/10/01(水) 09:39:36 ID:Qb6JPA4iO
考えられるのは敢えて白血病を言わずに精密検査に回しておいて後日発表ってことですよね
怖くて仕方ないのですが
なぜ数日後…
今まで血液検査っていったらすぐ終わってたはずなのに
908 :
病弱名無しさん:2008/10/01(水) 11:11:15 ID:xaxxYyPV0
>906
それは血液中の薬物。白血病じゃなくて、薬物中毒。
病院によっていろいろだろ。
>敢えて白血病を言わずに精密検査に回しておいて後日発表ってことですよね
んなこたーない。
910 :
病弱名無しさん:2008/10/01(水) 13:00:32 ID:xaxxYyPV0
>909
んなこたーあるよ。がん検診って短時間では「疑い」だよ。
転移の程度や進行具合も確定させる為に、1週間くらいは間をおくよ。
それでもいろいろ詐病名はあるよ。告知しにくいもんね。
>>910 いや、「後日発表にされた時点」では白血病って確定したわけじゃないだろって言いたいわけ。
それに白血病患者って「確定」された奴を家に帰すわけない。
言っとくが、俺は907の不安を減らすためにレスした。
自分の場合、白血球数60万なんて言う異常事態だったから
即入院させられましたがねw
バナナショックってマジで起こってたのかw
買えない、なんてことが起こらなきゃ良いけど
60万ってすごい。
脾臓の腫れは大丈夫でしたか?
その数でしたら移行期になるのかなぁ。
自分は10万ちょいでしたから気になって。
914 :
病弱名無しさん:2008/10/01(水) 17:41:09 ID:Qb6JPA4iO
脾臓の腫れってどのあたりが痛くなるのですか
血液検査でひっかかり、骨髄検査することになりました。骨髄検査の結果は当日分かるんでしょうか?分かったらはっきり言われるんですよね?
916 :
病弱名無しさん:2008/10/01(水) 19:24:24 ID:Qb6JPA4iO
>>912 ぱんぱんで左半身が脾臓で埋まってたw
腸も押されてお腹がポッコリ
てか異常だと気付けよ自分
あ、移行期でした
白血球数1万くらいの今は、目立ったふくらみは無いけどまだ大きいそうで
グリベックの影響で血小板が減ってきて、退院予定日がどんどん伸びてゆくorz
連レス申し訳ない。
脾臓が腫れても特に酷く痛くなるわけではありませんが、
肝臓の腫れと一緒に圧迫されて苦しくなります。
CT写真で圧迫された胃腸がエライ細くなっててビックリ
食も細くなるかもしれません。(自分は病院食はずっと完食でしたがw
あと強い衝撃が加わると破裂とかするそうです
>>916 915です。一回です。
骨髄検査は月曜日です。
921 :
病弱名無しさん:2008/10/01(水) 21:24:54 ID:Qb6JPA4iO
一回目の結果はどのくらいで出ましたか
2歳の息子がALLで闘病中です。もうすぐ3クール目治療開始。
皆さん味覚って変わりましたか?
あんなに好きだった白いご飯を拒否するように・・・。
おむすび、ふりかけ、どんぶりもの却下。チキンライスは食べる。
(食欲は薬のせいもあって旺盛です)
おかず(好きなもの限定)ばっかり食べます。
単なる年齢ゆえのものなのか 病気のせいなのか。
915です。
一回目は当日、数時間で出ました。呼ばれて数値がひっかかったらしく精密検査になりました。
骨髄検査も当日結果出ますか?
不安で仕方ないです。
>>922 同じくALLですが、治療中味覚は変わりました。
病気のせいか、薬の副作用なのかは不明です。
自分は魚が食べられなくなったので、どう味覚が変わるのかは個人によるのでしょう。
食欲があるのは良いことですが、副作用での食欲亢進は本当に異常なほどなので、
食べすぎには注意してあげてください。
>>924 922です。即レスありがとうございます。
どうしても怒ってしまうので(食べたくないゆえに遊び食べするから)
病気&薬のせいかとマッタリ見守っていきたいと思います。
>>923 何を調べているのかによるんじゃない?
俺はマルク(骨髄穿刺)のあと、その日のうちに「急性骨髄性白血病です。」って言われた。
でもM2だってわかるまでには2週間くらいかかった。
来週の月曜にマルクやるってことでいいのかな。
がんばってね。すでに精神的に頑張ってると思うけど。
>>926 ありがとうございます。
月曜日にマルクです。
最近貧血症状がひどく出血が止まりにくかったりしたため疲れだろうと一応検査に行ったもののいきなり月曜日精密検査になり不安です。
ですが今色々悩んでも結果は同じと思いますので頑張ってきます。
>>927 精密検査っていっても、
血液内科だろうから切ったり貼ったりしないからね。
あと、心配でたまらないなら自分で調べるのもありだよ。
知るとよけいに不安になるけど、調べていくうちに
大丈夫に思えてくることもあるから。
患者の意見が聞きたいときは、海好きってHPがおすすめです。
>>793です
妹が生着しましたっ!!
骨髄移植の時と同じくらいの移植後17日目でのスピード生着みたいです
白血病ふっとばす!
930 :
病弱名無しさん:2008/10/02(木) 17:15:40 ID:ugDqDPy70
妹が生着しましたっ!!
?
931 :
病弱名無しさん:2008/10/02(木) 17:16:42 ID:ugDqDPy70
骨髄穿刺
私これなかったよ。今は血液から取れますよ。琳派から取ったのかな?
薬物見つからないのに、血球の値が低かったからほぼ確定
932 :
病弱名無しさん:2008/10/02(木) 17:22:13 ID:ugDqDPy70
会う人会う人「モトカノor彼女が白血病」だったから、
最近電磁派被害多いのかなと思ってたら
私が白血病だった・・・会う人会う人は、サークルの、医学生だった・・・。
友人からの伝聞で「モトカノ白血病で死んだんだぁ・・・高(母校)出身でね」とか言う人がいたらしいから、
登場してみたらその驚きようは凄かった。「つきあってなかったのに、ご免」とか言っても、お前が私の友を白血病ネタで口説こうとしたのはお見通しなんだよ。
>>930 文章おかしいですね
すいません
妹が移植して17日目にして生着しました!
934 :
病弱名無しさん:2008/10/02(木) 23:27:16 ID:oLQBnQMl0
935 :
病弱名無しさん:2008/10/03(金) 10:11:04 ID:txGWGt4O0
採血終了ー。
今から診察だよ。
数値が下がってればいいなぁ。
みんなもがんばれ!
一般的な各種血球/血小板数とか血糖値とか検査するなら1時間位で出るんじゃないかな。
白血病かどうか調査するには、血液内科の専門医とかがいないとわからないって言ってたぞ。
実際本当に白血病かどうかはマルクやって骨髄の検査しないと駄目なんだろうけど。
格段に白血球数が多ければ怪しいって思うだろうけど、俺の場合は血球数とかは全く通常で、たまたま
血液検査する人が「白血球の形がなんかおかしい?」とのカンから、非常勤の血液内科医師が来て見てもらうから
来週また来てくれって言われた。
翌日朝イチで病院から電話かかってきたけどなw入院する準備してすぐ来いとw
判定できる医師の勤務状態とかにもよるんじゃないのかね。
外部の検査機関に出すなら3日くらいはかかるだろうし。
骨髄検査で白血病の型(MとかLとか)や遺伝子レベルでの何かの検査をする場合は外部に出すので
結果出るまで一週間はかかるといわれたな。
937 :
病弱名無しさん:2008/10/03(金) 23:52:21 ID:Yb8lrrOG0
外部の検査機関ってのは三菱かい?
938 :
936:2008/10/04(土) 07:14:37 ID:eGSsQpfq0
三菱か松田か日産か本田かは知らん。
豊田だったら禿しくイヤだ。
939 :
病弱名無しさん:2008/10/05(日) 20:46:36 ID:ZLdJRPhK0
あげ
940 :
病弱名無しさん:2008/10/07(火) 08:43:10 ID:Hq7H/64d0
細胞減らずでしょぼ〜んage
941 :
病弱名無しさん:2008/10/07(火) 16:42:28 ID:2zjjkqhK0
寛解報告きたアゲ
942 :
病弱名無しさん:2008/10/07(火) 16:53:57 ID:puQtEueMO
携帯からでソース出せずスマソ
タカラバイオが国内で治験開始です、ググってみて!
943 :
病弱名無しさん:2008/10/07(火) 21:36:34 ID:+/XfsXbM0
945 :
病弱名無しさん:2008/10/08(水) 09:34:14 ID:b44RC0nr0
>>944 フォローサンクス。
それにしても医療はどんどん進んでいくね。
近い未来にこの治験が成功して、
白血病を根こそぎ吹っ飛ばしてもらいたいよ。
946 :
病弱名無しさん:2008/10/09(木) 01:10:30 ID:Ke/NzeRBO
きっと見込みはあるんでしょうから、これがダメでも似たような治療がどんどん出てきて、いつか治るんでしょうね!
意外と近いならいいですよね!
第二のグリベックになるのはどの白血病だろうか。
白血病って、細かく分けると何種類くらいあるの?
949 :
病弱名無しさん:2008/10/09(木) 21:29:38 ID:QQQXB1PX0
>>947 グリベックのような白血病を寛解させることができる薬ってこと?
個人的には、急性白血病に効く薬ができて欲しいと思いますね。
950 :
病弱名無しさん:2008/10/10(金) 03:32:58 ID:IV67ygy5O
白血球が一万6千でした。来週また検査するって言われました。やばいんですかね?不安です。
今朝じいちゃん白血病のお知らせorz
「血液の癌じゃない白血病」
ってバアちゃんが言ってたんだが、血液の癌じゃない白血病って
あるのか?
スマンが誰か教えてくれ…
調べてもまるで解らんかったんだ…orz
我が家は、私と、とーちゃんが白血病。
弟が予備軍。
今日、うちのとーちゃんが息を引きとったよ…。
まだ40代、早すぎる…。
でも、私は移植後良好で、
月一で病院に通ってます。
みんなは、負けるなよ!