1 :
病弱名無しさん:
2 :
病気名無しさん:2007/11/16(金) 18:34:48 ID:k+7vpMGE0
>>1 乙〜!
貴重なスレだけに、スレ立てありがとうございます。
3 :
病弱名無し三鳥:2007/11/17(土) 00:21:25 ID:TlC9EUbb0
3取りー!!!
4 :
病弱名無しさん:2007/11/17(土) 01:35:51 ID:LqlowsmG0
5 :
病弱名無しさん:2007/11/17(土) 07:57:21 ID:pWwz76HM0
このスレにはずいぶん助けられているのに
落ちたのすら気付かずにいた…
>>1さん、ありがとう!
6 :
病弱名無しさん:2007/11/18(日) 02:36:05 ID:p65jNmPD0
>>1乙
無くなると寂しいもんね
新スレ立ったの知らないひとのために
age
7 :
みるく:2007/11/18(日) 20:18:03 ID:sgGbgESt0
スレがなくなっていたけど、どうしたらいいかわからなくて。
立ち上げて下さった方、ありがとうございます。
父ですが、ここ最近悪くなる速度が上がっています。できなくなっていくことが増えて、かわいそうだし、
またそれを助けてあげられなくて悲しいです。
毎日熱も1日のうちに上がったり下がったりが何度もあって非常に不安定です。
薬も処方して頂いているんですが、優れない感じです。
8 :
病弱名無しさん:2007/11/20(火) 11:36:54 ID:S5uuGiKs0
寒くなりました。
風邪には気をつけなくてはならないのに
私が風邪をひきました。
なるべく本人に近づかないよう、軽く隔離状態です(笑)
ここ一ヶ月くらい微熱が続いています。
肺の炎症からきているもので、細菌性ではないと診断され
アイスノンなどで対応するようにと、解熱のお薬はいただいていませんが、
本人としては、微熱がある状態に慣れてしまったようで辛いと言わなくなりました。
来週、インフルエンザ予防接種の予定です。
微熱があっても大丈夫なんですかね?
9 :
病弱名無しさん:2007/11/22(木) 12:56:04 ID:sqTvBAtl0
hosyu
10 :
病弱名無しさん:2007/11/25(日) 20:25:15 ID:/Nlc+N1f0
保守
11 :
病弱名無しさん:2007/11/26(月) 17:42:48 ID:XAeuPmQy0
おまいら頑張れ!!!俺は応援してるよ!!
それを運命だと捉えるのは酷だが…
12 :
病弱名無しさん:2007/11/26(月) 23:00:43 ID:QSBjNTg30
先日、家族が特発性間質性肺炎だと診断されました。
現在も入院しており余命数ヶ月と言われています。
13 :
病弱名無しさん:2007/11/27(火) 16:47:23 ID:5+xuLcGS0
最近寒くなってきたから、咳が多いよね。インフルエンザ患者も多いみたいだし。
早くHGF治療が実用化されないかな…
14 :
病弱名無しさん:2007/11/28(水) 04:21:48 ID:uhz5BuLn0
みなさんこんばんわ
僕の母(56歳)がこの病気です。
もう5年くらいになるでしょうか今まで詳しく聞いたことなかったんですが
(親不孝ものですが…)
強皮症もあるみたいです。
毎日吐いて、咳して、夜も何度も起きて苦しんでいます。
来週、鼻から酸素を取り込むための機械の為の酸素量を調べる為に
入院するんですが
今日、母が僕の前で初めて『死にたくない』って泣いたんです。
僕は今までただ漠然と治らない病気だからいつかは死んでしまうんだろうな
位の余裕っていったら変ですけど、諦めというか、そう思ってました。
どんどん悪くなっていく母を見て
どうすればいいのかわからなくなりました。
今僕に出来る事ってなんなんだろう?って思ってこのスレを見つけて書き込んでしまいました。
家族の方がこの病気の人わ何をしてあげてますか?
すいません。こんな夜中にレスつく筈もないんですが
何かしてないと僕まで落ちていきそうになって
15 :
病弱名無しさん:2007/11/28(水) 04:32:36 ID:3k3evFsHO
>>14 お前は俺か(^^
うちは親父が同じ状況で一昨日から入院して酸素ボンベ付けられてしまった
お互いがんばりましょう(^_-)
親孝行しようね
もう一眠りします
ではまた
16 :
病弱名無しさん:2007/11/28(水) 04:41:00 ID:uhz5BuLn0
>>15 レスありがとうございます。
僕以外にも同じような人いるんですね。
そうですね、お互い親孝行しましょうね。
このスレ覗きにきます。
この病気の本人の方、ご家族の方、がんばりましょう!
おやすみなさい。
17 :
病弱名無しさん:2007/11/28(水) 06:17:06 ID:3k3evFsHO
>>16 >>15です
眠い〜
これから朝飯食べて仕事行きます
いろいろ考えると眠れなくなりますよね
今日は仕事早く片付けて見舞いに行くぞって決めました
あなたの書き込みを読んだからかな
鼻からの酸素は1日くらいで慣れるみたいです
呼吸が楽になったって喜んでました
まだ外出してないから、その時の大変さはわからないけど…
自分にできる親孝行…
とりあえずインフルエンザ予防接種の予約を入れました^^;
ではまた
18 :
病弱名無しさん:2007/11/28(水) 13:27:55 ID:rV8YOOlq0
私はとくに何もしてないな
もちろん親の体の負担になるような家事類は率先してやってるが
基本的には病気になる前と変わらない生活を心がけてる
19 :
病気名無しさん:2007/11/28(水) 14:09:27 ID:5pdsXnZB0
自分は病人本人だけど、状態が良くないときはかなり不安になるもんで、そんな時は家族がそばにいてくれるのが一番うれしいよ。
もしかしたら当たられることもあるかもしれないけど、優しく見守ってあげてください。
20 :
病弱名無しさん:2007/11/28(水) 18:34:35 ID:CSI0zIh00
異様に眠かったり、急にどうしようもないくらいの睡魔が襲ってくるのも症状の一つなんかね
21 :
病弱名無しさん:2007/11/28(水) 20:58:50 ID:3k3evFsHO
>>15です
お見舞いに行って現実に戻り、不安でたまらなくなりました
>>14さんを励ますつもりが、ダメだなぁ
自分が情けない
特効薬が出ないかなぁ
確かに何もしなくてもそばにいるだけで励ましになるのかもしれません
皆さん、がんばりましょう
これまでの経験から冬が一番悪化しやすいですよね
本人も周りの方も身体、お大事に
22 :
病弱名無しさん:2007/11/29(木) 19:57:46 ID:S6IzJGyNO
私も仲間です ノシ
父がこの病気なんですが、
何が辛いかって、食欲がなくなってしまって
以前好きだった物もあまり食べてくれなくなった事かな…。
唯一の親孝行が、時々好物を買ってあげる事だったので。
何をしてあげられるかは模索中ですが、
以前入院していた時に、父からもらったメールに
「君達の会話を聞きなからの食事は、家にいるようで
食欲がわいた」
という(普段は絶対こんな事言わない人なんですが)のがあって、
家族も辛いけど、病気している本人が一番辛いし、心細いんだなって
その時にものすごく思いました。
だから家族の団らんとか絆は大事にしたいな、と心掛けています。
23 :
病弱名無しさん:2007/11/30(金) 02:14:03 ID:te9SQoZmO
みんな頑張れ!
親孝行しろよ!
悔いのないようにな!
俺は・・・何もしてやれなかたんで・・・とっても後悔してるんだ・・・
24 :
病弱名無しさん:2007/11/30(金) 12:29:27 ID:2KLSDXFdO
>>23 あなたの「親孝行がしたかった」という想いは、
きっとご存命中からご本人にちゃんと伝わっているはず。
その気持が大切なんだと思いますよ。
気休めの言葉にしか聞こえないかもしれませんが、
私はそう思います。
25 :
病弱名無しさん:2007/11/30(金) 15:13:52 ID:OmrpxNYs0
年くってからの発症なんだしまだいいと思ったほうがいいよ
26 :
病弱名無しさん:2007/11/30(金) 20:49:35 ID:9jWO2kRZO
>>23さん
>>15です
>>24さんの言うとおり。
すごくそんな感じがする。
あなたは優しい人です。
この病気って不摂生だからなるわけでもなくて、神様なんて絶対いないなって気になる。
愚痴りそうなのでやめときます。
すいません。
27 :
病弱名無しさん:2007/12/01(土) 23:40:17 ID:IRI/2h0vO
酔っ払ってアゲ
28 :
病弱名無しさん:2007/12/02(日) 20:12:12 ID:xDbJ3qAGO
29 :
病弱名無しさん:2007/12/05(水) 11:17:22 ID:w4kRBL5SO
あげときます
30 :
病弱名無しさん:2007/12/06(木) 20:41:20 ID:dnneglL4O
誰もいませんね(/_;)
31 :
病弱名無しさん:2007/12/06(木) 20:47:37 ID:1ITXq1pT0
寒さが厳しくなって辛そうにしてるわー
去年は暖冬でよかったのに
32 :
病弱名無しさん:2007/12/07(金) 18:06:09 ID:Wcy1focw0
ほしゅほしゅ
33 :
病弱名無しさん:2007/12/08(土) 18:24:02 ID:L3MFPLPp0
肺炎は癒えん
なんつって(ノД`)
34 :
病弱名無しさん:2007/12/08(土) 19:40:16 ID:leHaKU5EO
在宅酸素やってる人いますか?
どのくらい不自由でしょう
そしてどのくらい楽になるのでしょう
35 :
病弱名無しさん:2007/12/09(日) 15:39:32 ID:/pyvBYhj0
ほしゅ
36 :
病弱名無しさん:2007/12/11(火) 15:52:28 ID:ld7hiHueO
ほしゅ
37 :
病弱名無しさん:2007/12/11(火) 16:28:02 ID:Sp/PMCJn0
38 :
病弱名無しさん:2007/12/12(水) 12:38:15 ID:mH9sca69O
みんな元気?
39 :
病弱名無しさん:2007/12/12(水) 13:54:10 ID:7vSznaaD0
12月になって、急に状態が悪くなりました。
今まで歩けてた距離が歩けなくなりました。
酸素流量を上げても、下がり方が大きく、戻りが悪いです。
どうしても冬は厳しいらしいのですが。
何事もなく冬をやり過ごして、暖かな春を迎えたいですね。
40 :
病弱名無しさん:2007/12/13(木) 00:26:23 ID:o4vGEmXCO
41 :
病弱名無しさん:2007/12/13(木) 05:03:41 ID:HvMV2Rau0
>>39 戻りが悪いのは心配ですよね。
うちも同じような状況です。動くと大きく下がります。
やはり冬は良くないんでしょうか。
うちは現在2Lですが39さんは
どの位の流量でやってらっしゃいますか?
インフルエンザも心配だし早く春が来て欲しいですね。
42 :
39です:2007/12/13(木) 15:15:19 ID:as5UBaGf0
すみません、私自身のことではなくて
家族のことなんです。
>>40 はい。在宅酸素療法をしています。
もしかすると、34さんでしょうか?
>>41 ほんとうに。
病院でも、冬が一番怖いから気をつけるように、といわれました。
うちの場合は安静時2Lで、動く時は3Lです。
秋までは、1,5〜2,5だったのですが、この冬、少し上げています。
二酸化炭素が多くてあまり酸素を上げられない病態なので、
瞬間的に流量を多くして、少し落ち着いたらすぐ下げています。
43 :
病弱名無しさん:2007/12/14(金) 12:38:21 ID:D97ytaXCO
>>34です
自分はもう少し量が多いのでちょっとガックリきてます
ところでホースがとても長くて不便です
リールみたいなのはないのでしょうか?
長くて重くて(/_;)
44 :
39です:2007/12/14(金) 16:05:48 ID:MzHSR/Ot0
うちも、日常的にSPO2が50台だったりするので
本来なら5Lくらいにするべきなんですが、
酸素と二酸化炭素のバランスがうまくいかないので上げられません。
流量が多くても、症状が安定していらっしゃるなら
心臓にも負担は少ないですし、あまり気落ちされなくてもいいのでは?
ホース、確かに長くて重くて不便ですよね。
室内の天井にフックを作っていらっしゃる方とか
みなさん、色々工夫されてるようですね。
うちも、園芸用のホースのようにリールを作ろうかと思ったことありますが、
結局、自力でリールを動かすことになって、
やっぱり体力的にはしんどいかな、と思って頓挫です。
1,5kg程度のものを身につけることができるようでしたら
液体酸素を考えてみては?
それだと、室内は1,5kgの子機を持ち運ぶだけで、ホースの長さからは解放されます。
45 :
病弱名無しさん:2007/12/14(金) 17:05:22 ID:D97ytaXCO
>>44さん
ありがとうございます
優しいですね(^_^)
液体酸素ですか?
調べてみます
46 :
病弱名無しさん:2007/12/14(金) 18:20:40 ID:41s0djWkO
四年前ぐらいに香港から帰国直後から咳が止まらなくて
アレかもしれんとマジでびびってたが異常なし。
しかし3ヶ月たっても咳が止まらんし呼吸も苦しい。
もう一度病院いったらこれになってた。
しばらくして落ちついたし香港再訪しても何ともない
あれは自分の体調のせいだったんだな
でもまたやばそうだ・・酸素吸入したら仕事できんな・・
47 :
病弱名無しさん:2007/12/16(日) 16:22:39 ID:LL2pfW6OO
ほしゅ
48 :
病弱名無しさん:2007/12/18(火) 12:34:10 ID:Szh1aaySO
患者の家族なのですが、
てのひらが赤く、指先が青紫になる事がよくあります。
これは酸素が末端まで行き渡ってないという事なのでしょうか?
すぐ病院に行った方がいいのか、それとも症状のひとつなのか、
定期検診まではまだ間があるので、
どなたかご存じの方は教えていただけると助かります。
酸素の吸入は、夜寝るときや、息苦しいときに行っています。
49 :
病弱名無しさん:2007/12/18(火) 13:30:51 ID:03kSmNs3O
>>48 血液中の酸素濃度が低くなってるため先まで行き届いてないのでしょうね
肺の機能低下や他の病気も考えられますので、念のため早めに行かれてください
50 :
病弱名無しさん:2007/12/18(火) 17:50:51 ID:Szh1aaySO
>>49 やっぱり濃度が関係してるんですね。
気になるし、寒くなってきたので早めに病院へ連れて行こうと思います。
レスありがとうございました。
51 :
病弱名無しさん:2007/12/18(火) 20:11:47 ID:03kSmNs3O
>>50 風邪には気を付けてあげてくださいね
お大事に
52 :
病弱名無しさん:2007/12/20(木) 23:35:07 ID:9Re6KpJ20
53 :
病弱名無しさん:2007/12/21(金) 00:39:44 ID:wa9HDLHC0
漢方は残念だが自己責任って奴だな
54 :
病弱名無しさん:2007/12/21(金) 22:09:16 ID:bT5u5R9u0
>>52 病状の程度によるんじゃないかな。
進行は抑えられるし。
生きてる肺を鍛えて何とかなる人
から
在宅酸素療法
から
入院
まで
さまざまですから。
とにかく風邪にかからないこと。
どういう程度であれ共通して気をつけなくては
ならないのはそこですね。
55 :
病弱名無しさん:2007/12/24(月) 22:21:07 ID:h8W1hLyK0
私の母は、現在、酸素量が労作時12L.
2台の酸素濃縮器を並列に繋いでます。
濃縮器の作動熱で、部屋の中は常時暖房状態。
今年の冬は風邪をひかずにいて欲しいところです。
パーフェニドンは、2001年ごろから、上市を待ち続けていました・・・・。
オーファンドラッグの指定を受けているため、2004年頃までには、
国内のどこの医療機関でも利用が可能になると期待してたのですが。
なんでこんなに遅れてしまったのだろう、というか、
この病気に劇的に効く薬じゃないからなんだろうな。
肺が特異的に老化を起こす病気。老化を防ぐ薬はない?
56 :
病弱名無しさん:2007/12/24(月) 22:46:12 ID:h8W1hLyK0
>>55 の続きだけど、愚痴だけど・・・
ちなみに母は、日常生活が、それほど辛そうではない。
酸素飽和値が80以下になるのにも構わずに起きてなにかしてたりする。
本人は気楽に生活しているように見える。それがポーズでないと信じたい。
本人は深刻に感じてないと、信じるしかないだろう?老化は誰にだって起こる。
親孝行といっても、近くにいるしか・・・・。
部屋の掃除や通院は、親父がメインにやってもらうしかないし。
57 :
病弱名無しさん:2007/12/26(水) 15:38:39 ID:SfKef0yNO
ほしゅ
58 :
病弱名無しさん:2007/12/29(土) 01:23:15 ID:mKyJqtBo0
>>56 あんまり知れ渡ってないけど、この間質性肺炎は
今後明らかに重要な疾患として扱われてくる病気。
今のところ特効薬はなさそうだね。
うちの身内がなったからね。
高酸素環境で動けるのであればそれでいいと思う。
実際はチューブにボンベでも背負って動いてほしい
ところだけど、なかなか難しいかもね。
ただ、経験がらいったん人工呼吸を入れるとしゃべ
れなくなるから、後々のことも考えて本人の意向も
聞いたほうがいいと思う。
59 :
病弱名無しさん:2007/12/30(日) 14:18:44 ID:f+Hw4hjJ0
ほ
60 :
病弱名無しさん:2007/12/31(月) 07:54:55 ID:JmmbAtOsO
今年は良いこと無かった
早く終わって欲しい
来年は良い年に
61 :
病気名無しさん:2007/12/31(月) 12:10:09 ID:hbnINh0T0
今年も生きていられた。
それだけで良い年だったと思えるよ。
62 :
病弱名無しさん:2007/12/31(月) 13:35:46 ID:GKKqkWOdO
今年の5月父を肺癌と間質性肺炎の併発で亡くしました。一年を振り返って闘病生活をまとめていてこのスレ覗きました。本人や家族で闘病してる方辛いですけど頑張って下さい。何か参考にしたい事あればお答えします
63 :
病弱名無しさん:2007/12/31(月) 15:40:15 ID:ds6AKd880
肺癌が元で間質性肺炎を併発しちゃったのか
イレッサの副作用かな?
まあ、間質性肺炎は肺癌を併発しやすいとは聞くけど
実際どの程度の割合で肺癌を併発しちゃうんだろう
64 :
【大凶】 【1725円】 :2008/01/01(火) 20:01:00 ID:PUtaowZR0
あけまして、おめでと〜!
65 :
!omikuji!dama:2008/01/02(水) 04:32:56 ID:N4T4tdOsO
>>64 【大凶】怖いよ(;_;)
今年は良い年に!!
66 :
52:2008/01/03(木) 17:50:42 ID:BEcB31l70
東洋医学だと西洋医学では治せないと言われている病気でも治せることも
あるとのことで、ハリ治療をすることになりました。
初診の時の先生の見立てでは、母はまだ初期なので半年くらいで治せると
思うと言われたそうです。
参考までにHPのアドレス貼っておきます。
ttp://www.asahi-net.or.jp/~iy3t-fjmt/ もしも通える範囲の方なら試してみては如何でしょうか?
67 :
病弱名無しさん:2008/01/03(木) 19:46:39 ID:9zS5N1MO0
宣伝したいなら自分でHPでも作れよ
治せるのなら、治した実績を呼吸器科の学会とかで発表してもらえ
その方が日本の呼吸器科会の為になる。
針がどのように作用して間質性肺炎を完治させるのか、これが解明できれば
新薬の開発にも役立つだろうよ。
68 :
病気名無しさん:2008/01/04(金) 00:53:14 ID:jsbkEH0n0
てか、半年後に状況を報告して欲しい、いいも悪いも含めて。
69 :
病弱名無しさん:2008/01/06(日) 19:36:44 ID:m1cOWwiK0
>>58 特効薬はないよね。
あの、美空ひばりさえ、この病気で亡くなったそうだもの。
莫大なお金と、莫大な人脈を持っている人でも、ダメだったのだもの。
オレら程度がなんとかでるものではないよ。
高齢だと肺移植も無理・・・・か?本当に無理か?ゴッドハンドならできるのか?
70 :
病弱名無しさん:2008/01/08(火) 18:20:57 ID:j/iJTDac0
母がまた入院しちゃったage
71 :
病弱名無しさん:2008/01/10(木) 08:51:51 ID:UefUMw1YO
この病気の代表的な症状を教えて下さい!
もしかしたら、うちの母親が…。今度検査なんですが今から心配で。
72 :
病弱名無しさん:2008/01/10(木) 21:24:07 ID:bmkgE/wt0
代表的なのは痰を伴わない空咳と息切れ。
73 :
病弱名無しさん:2008/01/11(金) 12:40:38 ID:3SMoFhS5O
ロート和漢戔(漢方)を飲んで間質性肺炎と言われました。
この病気は死ぬんですか…?
74 :
病弱名無しさん:2008/01/11(金) 12:47:44 ID:3SMoFhS5O
治らないと医者に言われた。
ロート製薬訴えてやりたい。
75 :
病弱名無しさん:2008/01/11(金) 13:45:38 ID:3SMoFhS5O
痰がたくさん出てる湿性の咳だけど…
急性期だからでしょうか。
76 :
病弱名無しさん:2008/01/11(金) 14:03:33 ID:3SMoFhS5O
5年生存率36%
10年生存率20%って何これ…
私まだ30代なのに。
苦しい、胸が痛い。
ロート製薬恨んでやる。
77 :
病弱名無しさん:2008/01/11(金) 14:36:28 ID:SinH0zobO
空ぜきと息切れって…普段は平気なのに急にせきが出てゼーゼーする感じですか?
もしそうなら自分心当たりが…
一回肺炎やってから肺からと思われるせきでたまに激しくせき込んだりするんです。
普段はなんともないので「疲れ?」とか思ってたけど…
78 :
病弱名無しさん:2008/01/11(金) 18:41:12 ID:9EWPxaiJO
>>72 そうですか…。肺の辺りが痛むとか、レントゲンで白く影が映ったりもしますか?
ちょっと布団の上げ下ろしすると、もう肩で息する感じなんですが…
79 :
病弱名無しさん:2008/01/11(金) 20:33:46 ID:L9LXYGfK0
ってか、ここで聞く暇があるなら病院に行った方が良いよ
間質性肺炎は命にかかわる病気だぞ?もうちょっと危機感を持った方がいい
80 :
77:2008/01/11(金) 21:50:49 ID:SinH0zobO
78はもしかして自分宛てでしょうか…?(勘違いだったらすみません)
重いもの持ったりすると軽くですが、割とすぐ息切れします。レントゲンはわかりませんが、肺が痛むことはありますね…
>>79 そうですね。ちゃんと診察受けてみることにします。ありがとうございます。
81 :
病弱名無しさん:2008/01/13(日) 10:08:54 ID:w/3vTeRFO
私も去年28歳でこの病気と診断されて肺生検も受けました。今はまだ症状も軽いけど、この先考えると不安です。父も肺繊維症で40歳で他界してるしなぁ。
82 :
病弱名無しさん:2008/01/14(月) 20:20:10 ID:Fl0q+QAa0
ステロイド投入で、てきめんに効果が出る場合は、死に関しては安心して良いのかな?
それとも再発したら効果が無くなってるってことがあるのかな?
83 :
病弱名無しさん:2008/01/15(火) 14:43:55 ID:tHWmKYyT0
>>76 うちの親も、常用してた薬でこの病気になった。
残念だけど漢方に限らず、
日本人は薬で間質性肺炎になる可能性が高いらしい。
使用上の注意に、副作用として間質性肺炎になる場合があると記してあるよね?
そうやって逃げている以上、今の薬害の問題とは違う。
本当に悔しいけどね。
>>82 効果が出ないよりはいいだろうけど
100%安心というのはない。
現代医学では、完治はしない病気なので
どんな薬も、進行を遅らせたり症状を和らげたりするものでしかない。
それでも、ステロイドをしながら細々と永らえている人だっているし
いろんな可能性を信じて、日々大切に過ごすに限る。
84 :
病弱名無しさん:2008/01/17(木) 02:54:18 ID:v0mu/NhQ0
薬剤性の間質性肺炎は、いわゆる特発性間質性肺炎ではないし、
原因となった薬をやめ、短期にステロイドを使えば治るというのがデフォでは?
85 :
84:2008/01/17(木) 02:56:12 ID:v0mu/NhQ0
肺ガンのイレッサなんかは別だろうけど
86 :
病弱名無しさん:2008/01/19(土) 17:00:31 ID:t46m1ohx0
ほしゅ
87 :
病弱名無しさん:2008/01/20(日) 23:46:41 ID:lZOtn85J0
母がこないだ入院したときより悪くなっている。
この病気の人はどんなかんじで死んでいくんだろうか。
88 :
病弱名無しさん:2008/01/21(月) 06:21:38 ID:AXdzbVxEO
>>76 防風通聖散?
自分、それ飲んでる
やばいのかな?
89 :
病弱名無しさん:2008/01/24(木) 21:04:28 ID:5MuWyqq9O
ほ
90 :
病弱名無しさん:2008/01/24(木) 21:52:03 ID:MK/VrvcT0
母が2週間前に緊急入院した。風邪をこじらせて急性増悪したみたい。
こないだの日曜に見舞いに行ったら入院したときより悪そうで体も起こせない状態。
でもそれから元気になってきたって話だったんだけど、肺のレントゲンが真っ白で、
今日気管挿管して人工呼吸器を繋げて集中治療を始めたとのこと。
これを2週間続けて好転しなければ気管切開するとのこと。
これはもう・・覚悟するしかないんでしょうかねえ。
91 :
病弱名無しさん:2008/01/25(金) 16:53:47 ID:NaGoPzUN0
薬剤が原因でなった場合、その薬をやめたらよくなるって事はないんですか?
92 :
病弱名無しさん:2008/01/25(金) 16:59:20 ID:KUVBX0X/0
薬にもよる
93 :
病弱名無しさん:2008/01/28(月) 00:53:39 ID:gairEt2E0
母が掛ったのですがステロイドが効いたので退院できそうです。
ただ今後、急性憎悪が怖いのですが、何か予兆が掴めないものかと。
また、風邪を引いたら即病院とは云うものの、咳一発で行くかと云えば
行かんでしょう。何か決め手がないと。
そこで、酸素飽和度モニターを買って、毎日記録を付けさせようと
思うのですが、どんなものでしょうか。毎日やってれば通常の上下幅とか
危険域とかが判るかと思うのですが。やっておられる方いますか?
もっと良い警戒方法ってあるでしょうか?
94 :
病弱名無しさん:2008/01/28(月) 03:20:43 ID:QGXmBkTs0
パルスオキシメーターですね?
うちは、本人が目安に出来ればと思って購入しましたが
確かに便利です。
数値がぐっと落ちた時に、何分くらいで正常範囲に戻るかとか
その戻り方が、いつもより長くかかるので今日は体調が悪そうだ、とか
心拍数がどのくらいになったら危険なので
酸素の流量を上げよう、とか
そういう意味では非常に重宝しているのですが。。。
持たれる方の性格によっては、良し悪しだというアドバイスをいただいた事があります。
急性憎悪の予兆を掴むためにお使いになるとのことですが、
冷静に自分を管理できる方でしたら、非常に有効だと思います。
うちの母の場合、目安のつもりが、常にモニターを見つめてしまいw
数値に一喜一憂してしまうようになり、
これがないと生きて行けない、とまで言い出すほど依存するようになったので
一時、取り上げていました。
うちに限って言えば、家族が管理して、本人には持たせなければよかったと思っています。
95 :
93:2008/01/28(月) 22:09:35 ID:VKxhAmuq0
>>94 有り難うございました。
定時に計って淡々と付ける様な気がするんですが(かつては
俺の試験の点まで頼みもしないのにグラフにしていた・・・・・・)、
心弱ってるだろうし、それが心配なんですよねえ(w
ストレスもイカン訳だから。
でも、警戒方法として他によい手がないなら勧めてみるつもりです。
96 :
病弱名無しさん:2008/01/28(月) 22:17:32 ID:SX7vrZQt0
寝起きは数値がよいって聞くし、寝起きに測定して精神的に落ち着いてもらうとかいいかも
97 :
病弱名無しさん:2008/01/29(火) 14:51:09 ID:diVfhYXb0
間質性肺炎の症状として、息切れがあるそうですが私は日常
生活には差し支えありません。
でも長文をしゃべるときに息が続かないことがあります。
間質性肺炎ではレントゲンも良くないようなので、レントゲンを
撮るのも怖いです。
時々ですが席が止まらないこともあります。(主に朝方)
私は間質性肺炎なのでしょうか?
98 :
病弱名無しさん:2008/01/29(火) 15:12:47 ID:U2zc62ML0
97さん
それはここで聞いてもわからないですよ。
咳や息切れという症状は、他の病気にだってあります。
気になるなら、病院に行くことをお勧めします。
何でもなければ、それにこしたことはないのですから。
99 :
病気名無しさん:2008/01/29(火) 19:01:25 ID:xdmNTvMi0
97だけじゃなくて、よく間質性肺炎ですか?ってカキコがあるけど、そんな心配があるならこんなところに書き込んでないで、すぐに病院に行くべきだと思う。
ぐぐってみればわかると思うけど、急性憎悪なんかの場合だと2〜3日で危篤になる、そういう恐い病気なんだから。
もし発症していてそれが少しでも早くわかれば、それなりの対処の仕方というのがあるわけだし。
100 :
病弱名無しさん:2008/01/29(火) 21:03:00 ID:aMrwJkBO0
レントゲンだけならどうやって経過を見るんだよw
呼吸器科の医師は透視でも出来るのか
ネットの情報は確かに有益な物もあるが、振り回されすぎないようにしろよ
>>94 幾らぐらいのものなんですか? >パルスオキシメーター
ちょろっと調べたら、30万近い奴や6万位の奴やバラバラみたいで
逆に判らなくなったんですが。精度さえ充分なら、測定機能だけの
シンプルなもので構わないんですけど。6万ってのも少し高いなあと。
102 :
病弱名無しさん:2008/01/30(水) 05:05:08 ID:v74lJy220
>>101 私が今使っているのは、4万弱のピンクとか黄色とかある小さいやつ
精度はどれもほとんど変わらないと思う。病院なんかで使うには
ヒンジの耐久性とか心配だけど、個人で使うのなら十分だと思う。
測定値も5秒位で出るし(昔のは10秒位掛かってちょっとイライラ)
この前入院した時持って行ったら、看護師さんにもかわいいって受けてた。
103 :
病弱名無しさん:2008/01/30(水) 16:39:29 ID:okTAx2Qy0
うちのも4万円位のものです。
昨年、近所の開業医でも使っているのを見ました。
最近は、このくらいの物でも十分だよ、と医者は言ってました。
お住まいの地域によっては、
パルスオキシメーターは購入の助成金が出ることがありますよ。
104 :
101:2008/01/31(木) 23:17:57 ID:GYycCEE80
>>102,103
有り難うございました。大体、皆さんその位のを買ってるんですね。
色々調べたら、メーカ小売価格 6 万位の奴が、売る時は 4 万位になるみたいな。
仕組みが判らないけど医療機器の業界ではそれがシキタリなんかですかね。
あとは淡々と測って、悪くなってたら淡々と病院に行ってかな。
105 :
病弱名無しさん:2008/02/02(土) 21:16:12 ID:KYBwIJPoO
ほしゅ
106 :
病弱名無しさん:2008/02/06(水) 19:37:13 ID:npNY14c30
ほ
70才の父が間質性肺炎と診断され1年半が経ちます。
昨年末症状が悪化して、先生から入院も勧められましたが、自宅で新年を迎えさせてやりたいので
急遽、自宅酸素療法をお願いしました。
それから、自宅で安静にしていましたのでどうにか容態は安定しています。
プレドニンを1月中旬まで12錠服用して、今は10錠服用しています。
副作用だと思いますが、足のむくみがとてもひどく怖いくらいです。
次回の診察まで10日間くらいあるのですが早めに受診した方がいいのでしょうか?
同じように足のむくみを経験された方いらっしゃいますか?
何かアドバイスがあればお願い致します。
108 :
病弱名無しさん:2008/02/09(土) 14:05:40 ID:jkV/z8bu0
1日10錠でも在宅可能なんだなー
うちの親は1日4〜6錠程度に減るまでは絶対に退院させてくれなかったわ
今は2錠で副作用らしい副作用は出てないので何ともいえないが。
>>107 症状悪化ってどれ位急なんですか?
最初にゴホンと言ってから1日の内に悪化?
それとも、様子を見ようとしてたら二三日で急激に悪化?
パルスオキシメータとかで測ってたら兆候が
出るもんなんですか?
家族の急性憎悪に怯えるもので、もし可能ならば
お知らせください。
>>109 107です。11月頃までは安静時は酸素飽和度が90くらいで症状も安定していました。
12月に入り、寒さや母が入院して無理をしたので
息切れがとてもひどくなり酸素飽和度は86か87くらい、
年末受診した時はステロイドパルス療法の説明を受けました。
でも、入院したらもう家には帰れないと思って下さいと言われました。
父の場合、1ヶ月くらいで悪くなったので急性憎悪ではないと思います。
風邪をひいたりしたら1,2日で悪化する場合もあるので
担当医からは少しでも変わったことがあったら
救急車ですぐに病院に来るように言われています。
すみません、あまり参考にはならないと思いますけど・・・
111 :
病弱名無しさん:2008/02/12(火) 08:10:25 ID:du2PpGlRO
ほしゅ
112 :
病弱名無しさん:2008/02/14(木) 06:33:04 ID:Ae79rumbO
おはよう
113 :
109:2008/02/15(金) 01:31:53 ID:REcmUM/o0
>>110 済みません、レス遅れました。有難うございます。
医者は何かあったらとは云うものの、程度の見極めが難しいですよね。
くしゃみ一発で病院に担ぎ込むのもアレですし(遠慮してるのではなく
そこまで過敏に反応してたら家族も本人も参ってしまうし)。
譲歩して翌日も風邪の症状が続くなら医者位かな。
酷くなったら即時だけど。
114 :
病弱名無しさん:2008/02/16(土) 09:23:06 ID:Gfk5E4d8O
何肺炎だか知りませんが、一昨日から入院してます。
両方の肺に炎症があると言われ、長くなりそうと言われました。
肺炎って基本的にどれくらい入院するんですか?
一週間くらい?
115 :
病弱名無しさん:2008/02/16(土) 13:27:15 ID:n0+50GufO
レントゲン撮ってもらうのに、いくらかかりますか?会社の健康保険に入ってます
116 :
病弱名無しさん:2008/02/16(土) 14:12:09 ID:UmxVlrt40
間質性肺炎と診断されたらまたおいで
これだけじゃなんだから
入院期間は主治医に聞け。治療費は通ってる病院に聞け。
117 :
病弱名無しさん:2008/02/17(日) 09:30:58 ID:by8VWnaOO
肺炎は完治しなければ、また悪くなるんですか?
118 :
病弱名無しさん:2008/02/17(日) 12:40:30 ID:A5HM+1oI0
>>117 間質性肺炎は一部を除いて完治はしません
119 :
病弱名無しさん:2008/02/20(水) 02:24:30 ID:26HbTZgl0
ho
107です。父はもう一人では立てなくなってしまいました。
19日に受診したとき入院を勧められましたが、父がまた嫌がったので
先生も好きなようにさせてやった方が、良いかもしれないと言われました。
プレドニンを一日に8錠服用して、酸素量も増えました。
介護保険の申請をして介護用のベットをレンタルしたので
幾分かは看病もしやすくなりました。
本人は暖かくなったら治ると信じて頑張っているので
私達も弱音を吐かず看病します。
家族の方も、患者さんご本人も大変ですけど頑張りましょうね。
本日母がこの病気が元で胆嚢炎などを患った末他界しました。
2005年暮れぐらいから息切れを訴えだし検査の結果間質性肺炎と診断。
自宅酸素療法などしてましたが先月入院、増悪と回復を繰り返し1ヶ月前からは
麻酔で眠らせ人工呼吸器に繋いで投薬。回復の兆候を見せては増悪。
胆嚢炎を併発しているとのことで治療し、回復の兆しが見えたのですが、また増悪。
昨夜からはどうやっても血圧が上がらず家族に見守られながら息を引き取りました。
まだ65歳。入院するまでは元気に見えたのに。
このスレにも何度か泣き言を書き込みました。同じ悩みを抱える人たちがいて、
救いにもなりました。どうもありがとうございました。
お疲れ様でした。
御母堂の御冥福をお祈りいたします。
123 :
病弱名無しさん:2008/02/24(日) 09:26:40 ID:9OlRBr450
塩野義製薬から出るという薬はどういう進行状態かご存知の方お願いします。
124 :
病弱名無しさん:2008/02/25(月) 22:49:53 ID:rj6RDgZU0
今春?とも聞いてたけど、いまいち確定してる情報がないな
前スレに追加データの提出を求められて夏まで延びるとも書いてあったが。
125 :
病弱名無しさん:2008/02/28(木) 21:27:13 ID:AC832WyI0
うちの母はプレドニゾロンを服用してますが
だるくて、顔はむくむし、食欲なしで、よく眠れない
らしいのですが、このまま続けてもいいのでしょうか。
126 :
病弱名無しさん:2008/02/28(木) 23:27:58 ID:cU2tfQrQ0
>>125 主治医と相談して下さい
ただ、間違っても勝手な判断で服用を止めるような事はやめましょう
127 :
病弱名無しさん:2008/02/29(金) 14:40:39 ID:dfGkfkcs0
シオノギ製薬のHP(特発性肺線維症)がオープンしてますね。
hosyu
劉文鋒先生ってどうなんですか?
祖父が間質性肺炎にかかってしまい
今いろいろな先生について調べているのですが・・・。
130 :
病弱名無しさん:2008/03/02(日) 20:55:21 ID:gvrPZ6DC0
特発性間質性肺炎闘病記のブログが無くなってしまったね。
残しておいて欲しかったなぁ。
132 :
病弱名無しさん:2008/03/05(水) 23:50:33 ID:86aro9PP0
お子さんが残されることに反対なさったのかな。
私も色々参考にさせていただいていたので
無くさないで欲しかったです。
133 :
病弱名無しさん:2008/03/06(木) 01:37:35 ID:h24+pfXL0
でもあの方の日記を見てると親の将来と重なっちゃってちょっと泣けてくる
134 :
病弱名無しさん:2008/03/08(土) 09:17:37 ID:L1feP4o60
ブレゾニゾロンとブレゾニンは同じものですか?
呼吸器科から腎臓科?にまわされブレゾニゾロンを処方されているのですが
間質性は腎臓も悪くするのですか?
135 :
病弱名無しさん:2008/03/08(土) 12:36:41 ID:0VPV1MMg0
病状については主治医に聞いて><
プレドニンとプレドニゾロンは作ってる会社が違うだけ
136 :
病弱名無しさん:2008/03/10(月) 00:21:06 ID:r5kKEi400
間質性肺炎になって10年以上経過し、現在普通に仕事をしている方いますか。
>>136 たくさん居ると思いますよ。
ただ、そういう方は深刻ではないので、こういう場所に書き込んだりしないのではないかと。
私はまだ5年目ですが、ピンピンして生活していますし、
生検後一度の投薬も受けていませんが。はじめの頃よりずっと調子は良いです。
この病名を知った時には、いろいろ調べて死にたくなるほど落ち込みましたが、
ひとことで間質性肺炎といっても、病気の経過や予後は様々だと思います。
138 :
病弱名無しさん:2008/03/10(月) 13:24:50 ID:r5kKEi400
ありがとうございます。勇気が出てきました。心が軽くなりました。
139 :
病弱名無しさん:2008/03/11(火) 20:52:19 ID:YhO9Xg/j0
プレゾニゾロンは腎臓の薬なんですか?
140 :
病弱名無しさん:2008/03/11(火) 21:44:46 ID:/aDHpuu30
141 :
病弱名無しさん:2008/03/12(水) 20:53:04 ID:2k9inS210
間質性肺炎の薬ではないんですね。
142 :
病弱名無しさん:2008/03/15(土) 12:40:24 ID:Rki7oqeT0
ほ
し
ゅ
144 :
病弱名無しさん:2008/03/21(金) 21:40:11 ID:L4XqKczS0
保守
145 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 03:57:49 ID:DYswkvxeO
母親がこの病気なんだが
疲れやすいのか
昼寝をよくしてる
家事とか代わりにするとヤる事ないからかずっと寝てる
そのせいか、昼夜逆転なんだけど
そういう人いますか?
146 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 14:01:35 ID:6zMTRLgI0
昼も寝てるけど夜も寝てる
起きるのが早いくらいかなー。朝の5時前には起きてるみたいだ。
147 :
日々 ◆NKYI03xJc6 :2008/03/23(日) 14:56:37 ID:0AyK+3DkO
間質性肺炎なんて不治の病ww
真綿で首を絞められるように死んでいくw
せいぜい苦しめやwww
148 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 04:13:38 ID:AUDw3xZh0
ほ
日々さんひどい
>>149 こんな椰子はごまんといる。スルー推奨。
抗がん剤の副作用でなる場合は治るのでしょうか・・
152 :
病弱名無しさん:2008/03/30(日) 02:56:15 ID:eJTJA2lI0
保守
154 :
153:2008/03/30(日) 22:52:54 ID:er/dQ+/G0
誤爆しちゃった…ごめんなさい。
155 :
病弱名無しさん:2008/04/03(木) 22:26:22 ID:Oid2d+3S0
ほっしゅ
156 :
病弱名無しさん:2008/04/05(土) 15:23:21 ID:dBvbTo+QO
肝硬変に効くと言われる新薬に期待してる人、挙手
↓
157 :
病弱名無しさん:2008/04/05(土) 21:44:49 ID:dBvbTo+QO
はいっ
(自演、寂しい(;。;))
158 :
病弱名無しさん:2008/04/06(日) 08:15:54 ID:mwuT6IHa0
期待の星だけど、この先何年かかるのだろうね。
159 :
病弱名無しさん:2008/04/06(日) 14:49:42 ID:Na6zHFR5O
>>158 早く出してくれないと間に合わない
少しぐらい危険でも試したい
160 :
病弱名無しさん:2008/04/08(火) 12:36:42 ID:z9KAMPb/O
雨がすごくて鬱です
桜が(泣)
161 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 20:53:42 ID:5Vc3/QqT0
ほ
162 :
153:2008/04/14(月) 04:25:00 ID:jYYdU43J0
し
163 :
病弱名無しさん:2008/04/14(月) 04:52:25 ID:pUVYBSsi0
今日もこちらは雨。
雨が降ると、若しくは雨が降りそうな天気だと
体調が悪くなりませんか?
うちの母は、こういう天気の時に
あれ?いつもより酸素の戻りが悪いね、という状態になります。
164 :
病弱名無しさん:2008/04/14(月) 06:13:57 ID:h/VFssS1O
>>163 同じだ
せっかく冬を乗り切れたんだから、雨になんか負けたくない
165 :
病弱名無しさん:2008/04/14(月) 12:26:04 ID:JV7nHMPQ0
日々の代理人を名乗る日々の自演キャラが暴れております
日々が嫌いな方、日々と遊びたい方、恨みを晴らしたい方はこちらへどうぞ。
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1207642558/l50 糞コテ<日々 ◆NKYI03xJc6 >を追放するスレ
175 :日々 ◆kav22sxTtA :2008/04/15(火) 19:04:47 ID:E8KMylCzO
日々様が健康板に不可欠な高潔な存在であることはこの板の皆が認識してるyo
日々様ほど慈悲深く、己の全てを他に捧げる人間は歴史上いないyo
日々様のあまりの偉大さに戸惑いを隠せない人々の気持ちも分かるyo
紫鳳の存在、それが日々様なんだne
167 :
163です:2008/04/16(水) 03:50:57 ID:0jLsm9yY0
同じような方がいらして心強いです!
というのも、医療従事者側には、なかなかこういった事を理解してもらえないからです。
高地だと酸素が薄くて苦しい、というのと同様に
お天気が悪いと気圧の関係で体調が悪くなると考えているのですが、
何か他に原因があるのでは?と検査をし、
どこにも異常は見つからない、ということがあるんですよね。
もうちょっと、患者の“体感”に耳を傾けて欲しいです…
168 :
病弱名無しさん:2008/04/18(金) 02:35:55 ID:pcEHrSeMO
湿度は?
169 :
病弱名無しさん:2008/04/22(火) 03:12:58 ID:3nHWbqQG0
父ですが…
急性増悪→ステロイドパルス→一年かけて15ミリまで減らす
といった状況で、現在間質性肺炎自体は小康状態なのですが
副作用で骨が弱くなったり体重増加したりしたせいか
腰椎を圧迫骨折してしまいました。
泣けてくる…
170 :
病弱名無しさん:2008/04/22(火) 07:24:44 ID:0Zgvb9Pz0
まいりました。
小生41歳。
非特異性を疑われております。
・・辛い
・・苦しい
・・頭がおかしくなりそう
171 :
病弱名無しさん:2008/04/24(木) 10:25:28 ID:pnmiWkpGO
>>170 がんばって
良い薬が出る奇跡をお互い待ちましょう
階段10段昇るのもきつくなって来た
やべぇなぁ・・・
173 :
病弱名無しさん:2008/04/27(日) 21:22:32 ID:oSQL4k8M0
うちの親は3年くらい前からそんな状態で安定中だな
元気だし食欲もあるけど、息切れだけが酷い。困った病気だ…。
そして痰が酷くなった
まだ酸素ボンベの世話になってないからまだマシなんだろうけど
>>173 親によろしく
お互い頑張ろうってな
175 :
病弱名無しさん:2008/04/29(火) 09:45:05 ID:uSoIrJY2O
酸素ボンベは一度やるともう離せなくなる
不安でたまらない
176 :
病弱名無しさん:2008/04/29(火) 12:37:08 ID:H8wF9pfr0
>>175 そんな事はないよ
在宅酸素が不要になる場合もある
最高12リットルから今は必要ない生活してるよ。
178 :
ユキヒロ:2008/04/30(水) 15:47:46 ID:hPpBx0xb0
健康診断で胸部X線を撮った所、右下肺野肺炎と診断されました。
これはどういったものなのでしょうか?
どなたか解る方教えていただけませんか?
179 :
病弱名無しさん:2008/04/30(水) 16:52:59 ID:VOQaa/k60
間質性肺炎と診断されたらまたおいで〜
>>178 肺炎には違いないけど健康診断程度の検査では確定できないから精密検査を薦めます
自覚症状は無いみたいだから過剰な心配はせずに検診結果を持参して最寄の病院へGO
設備の整ったHPへ
181 :
病弱名無しさん:2008/05/01(木) 05:23:01 ID:51cguWZYO
182 :
病弱名無しさん:2008/05/03(土) 22:10:41 ID:t/PBkqnPO
ほ
在宅酸素をされている方は、職場での酸素吸入はどうしていますか?
機械をオフィスに設置してもらえるのでしょうか、
それともボンベを使用しているのでしょうか。
ボンベの場合、何度も交換しないといけなくなると思うのですけど、
職場に機械設置も認められるか不安です。
>>184 前に酸素業者に職場への機械のレンタル料(保険外)を聞いたら、
毎月数万円かかると言われやめました。
私の場合は、デスクワークだけだったので、通勤時だけボンベを使い、
仕事中は何も使っていませんでした。
多分、酸素吸入なしで、座っているだけでも苦しい人は、
通勤どころじゃないと思います。
186 :
病弱名無しさん:2008/05/07(水) 20:31:56 ID:hfnVK1V90
それなりの規模の会社でレンタル料の補助が期待できるなら
そりゃ機械を会社に置いた方がいいだろうね
187 :
184:2008/05/08(木) 10:16:36 ID:56BtndVL0
>>185,186
レス、ありがとうございます。
私も酸素吸入は通勤時のみで、職場では大丈夫だと思うのですが、
万が一ということもありますから心配です。
酸素業者さんに聞いてみるのもいいですね。
188 :
病弱名無しさん:2008/05/08(木) 11:07:22 ID:vSvjfokmO
NSIPと診断され即入院しました。入院4週目です。初期治療はプレドニンを40mgでした。現在25mgに減量です。
この病気はなかなか直らないのでしょうか。入院が長くなることが不安です。
皆さんはどれくらい入院されていますか。
189 :
病弱名無しさん:2008/05/09(金) 02:02:41 ID:WZ0M8uHS0
母が間質性肺炎の者です。
アレルギー検査をしたところ、犬アレルギーと猫アレルギーの反応が出たそうです。
(猫は30年以上絶えることなく飼い続けているので不思議です)
母が間質性肺炎と診断された頃と、母が室内犬を飼い始めた頃がほぼ一致します。
もしも、犬を手放せば治るのでしょうか?
190 :
病弱名無しさん:2008/05/09(金) 17:13:55 ID:sGmSO0jlO
>>188 親父は二ヶ月入院のち自宅でステロイドを使用(徐々に減らす方向)で現在退院から約半年(67歳で年金暮らし)で現在。
>>189 親父もアレルギー性と診断されたが何にアレルギーを起こしているかは不明だった。
長く大型漁船で仕事をしていたからアスベストを疑ったが親父は船には使われていなかったと否定。
家の周りが畑で肥料の鶏糞などが感想して風で舞う状況なのでそれも疑ったが検査で反応が出ない。
取り敢えず家の壁紙剥がすと部分的にカビていたので綺麗にしログハウスみたいに全面板張りに自分でリフォームした。
今現在はステロイドを当初より減らしのんびり生活している。
>188
基本的に治りません。
無事退院できたとしても再発・再燃の危険性がつきまとう為、定期通院は必須です。
入院期間は長びく場合は3ヶ月とか半年って事すらありえるそうですが、
今のところ順調にステロイドが減っているようなので、そこまでの心配は要らないのでは、と思います。
以前に親戚が間質性肺炎で入院した時は、プレドニンを20mg前後まで減らせるかどうかが
退院して外来通院に移行が可能かどうかのボーダーだと言われました。
>189
間質性肺炎とひとくくりにしていますが、原因はさまざまなものがあり
犬・猫・鳥・カビなどのアレルギーを原因とする「過敏性肺臓炎」であれば、抗原からの隔離は必須です。
(うちの親戚はこの病気で、自宅で飼っていたインコが原因でした。)
「手放せば治る可能性がある」のではなく、「手放しても完治するかどうかわからないが、
手放さない限り絶対に治らない。」との説明でした。
薬でいったん落ち着いても、飼い続けてたらまた再発してしまうのだそうです。
しかし、直接の原因抗原を特定できる事は非常に少ないそうですし、
犬アレルギー以外の原因の間質性肺炎の可能性もあるので、犬さえ手放せば!と期待するのはどうかと思います。
おいらはプレドニン15ミリのギリギリライン
今後が怖いねぇ・・・
193 :
病弱名無しさん:2008/05/10(土) 00:59:38 ID:CEiL1x4n0
主人は特発性間質性肺炎と診断されて3年になります。そのときはもう蜂の巣化が見られたのですがブレドニン10ミリで安定してます。1ヶ月入院で60ミリから初めて今日に至ってます。
酒、タバコは浴びるほど飲んでましたが、病気になってから即止めました。
63歳、自営なので適当に仕事も続けています。副作用か老化か分かりませんが先日白内障の手術をしました。
風邪と食事に気を使って癌になったと思い開き直っています。そのうちきっと特効薬が出ると信じています。
なんだかんだで人生謳歌してからの発病でうらやましいね
ひねくれてるかもだけど
だよな・・・
20代後半でこの病はキツい・・・
まぁ、原因不明・なってからじゃまず治らない
って意味では癌と大差ないよなぁ……
197 :
病弱名無しさん:2008/05/10(土) 19:35:43 ID:hMiOsm7t0
全然違うだろ
発症するときは咳がひどく出るんですか?
から咳が出るよ
痰は?
201 :
病弱名無しさん:2008/05/11(日) 10:09:40 ID:6bqzSuFx0
>>200 痰を伴わない咳が出る。
また階段上がると「ぜーぜー」して息苦しくなる。
高い山に登ると酸素が薄いから「はーはー」いうのと似ている。
健康診断で胸のレントゲンとると分る。
それで引っかかると詳しい検査を薦められる。
ただ肺のレントゲンで引っかかったからと言って=間質肺炎じゃない。
昔風邪をこじらせたとかでも白く点や影が写る場合もあるから詳しい検査をするんだ。
空咳と二階程度まで階段登るくらいで「はーはー」息切れしたら検査したらいい。
レントゲンくらいは安いものだ。
健康診断よりは症状を訴えて医者の指示でレントゲンを撮るようにすれば国保が利く。
健康診断でやると高いから会社員で会社もちでないと国保より高くつく。
ただ一気に悪化した場合は痰も出るから注意
痰を出してもスッキリ感は無い
ありがとうございます。
204 :
病弱名無しさん:2008/05/11(日) 19:04:14 ID:fOlvZ6EM0
母が間質性肺炎と診断され5年ほど経過しました。
少し前に歯科で抜歯をしたところ、
骨が腐っていると言われ口腔外科を診療中です。
どうやら薬の副作用らしいのですが、
こういった症状が出た方はいらっしゃいますか?
205 :
病弱名無しさん:2008/05/11(日) 19:11:08 ID:1RA3SsLl0
ステロイドの骨壊死が口腔外科領域からくるってのも珍しい話な気はするけど
5年も飲んでれば別にありえないわけでもないか…
プレドニンのむのやめていいっすか
208 :
病弱名無しさん:2008/05/11(日) 21:12:09 ID:1RA3SsLl0
止めれば?ただし病状が悪化しても医者や周りの責任にするなよ?
骨といえばプレドニンの副作用で骨粗しょう症になったよ俺
210 :
病弱名無しさん:2008/05/13(火) 16:01:31 ID:qq8RXGy/0
211 :
病弱名無しさん:2008/05/13(火) 16:29:13 ID:mzlidBa9O
まさに症状が同じだ…
まだ成人もしてないのに…
オワタ
プレドニン顕著だねぇ
裏山鹿
88%近辺うろうろだからキツいぜ・・・。
213 :
病弱名無しさん:2008/05/14(水) 12:33:29 ID:nYr3qapOO
こっしょしょしょぉ…
言えないorz
若い人は恋愛とか結婚とかどうなの?
帰れ
若けりゃ肺移植てぇ手もある。
217 :
病弱名無しさん:2008/05/15(木) 18:08:23 ID:3QTl63u6O
30代と60代とでは経過にどれ位の差がありますか?
急に悪化した時の耐性
219 :
病弱名無しさん:2008/05/17(土) 07:07:50 ID:nelN5hz9O
NSIPの診断からプレドニンを飲み始めて一ヶ月の入院が過ぎました。
現在25mg/日です。間もなく退院ですが、毎日4回酸素濃度を測定します。
その度、深呼吸をして測定しますが入院当初は92%前後でした。
いまは96%までになりました。健康な方は深呼吸をしなくとも100%ですから羨ましいです。
みなさんは血中酸素濃度の数値を気にされますか?
100%を出したい。
86%
221 :
病弱名無しさん:2008/05/17(土) 12:50:22 ID:x2EyAp/l0
うちの親は酸素4lで95%くらい
222 :
病弱名無しさん:2008/05/17(土) 15:21:10 ID:SMVDaRZbO
>>219 人によっても違ってくると思うけど、95%切るとちょっとした動作で息切れもしやすくなってくる気がする。
自分はいつも97〜98%で、駅なんかの長い階段はつらい時もある。
でも、このぐらいだったら呼吸法とか体力とか次第という気もするし。
それに湿気の多い日はやっぱりつらかったりするから、あんまり細かい数値を気にするより、自分自身が感じている感覚を大事にした方がいいんじゃないの?
224 :
病弱名無しさん:2008/05/19(月) 05:33:54 ID:DqBJ5teK0
225 :
219:2008/05/19(月) 07:04:36 ID:fpiOUTewO
>223
お返事ありがとうございました。
医師から病名を告げられ、入院を始めてから自分の体に関心を持つようになりました。
過去を振り返ると、7年前のあの激しい咳込みが初期かな?とかと後悔したりします。
医師からは『症状と上手く付き合っていくことが再発を少なくします。定期検査と内服を続ければ、再発し入院することも少ないでしょう』
と言われ安心しています。
間もなく退院です。
数年前間質性肺炎と診断されました。
もともと強皮症だったので診断されたときもそんな大層な病気とは思わなかったのですが、
こちらを見て心配になりました…。
生活に支障はないですが、最近少し咳がひどくなってきたのもあり不安です。
就活もあるのに悪くならんでくれー
227 :
病弱名無しさん:2008/05/25(日) 10:37:03 ID:P+DUWvdk0
age
228 :
病弱名無しさん:2008/05/25(日) 19:12:52 ID:IpnE/d93O
副作用で親父が短気とムーンフェイスになってしまって母の負担が大きい。
何か短気を軽くする方法はないでしょうか?
229 :
病弱名無しさん:2008/05/29(木) 15:12:50 ID:++GIyQop0
ほしゅ
230 :
病弱名無しさん:2008/05/30(金) 01:10:48 ID:A+XCFJ+o0
なんだかこのまま梅雨に入りそうな、
雨がしとしと、湿度も高くて、体調はサイアクの様子。
ベッド上でちょっと動いただけでも、ぐっとサチュレーションが低下、
酸素流量を増やしても、なかなか戻りが悪い。
1日中ウトウトして、声にも覇気がない。
…これからの本格的な梅雨、ずっとこんな調子なのだろうか?
なんとか、なんとか梅雨を乗り越えなければ!!!
231 :
病弱名無しさん:2008/05/31(土) 04:38:55 ID:2wVD9XrUO
梅雨かぁ…
最近熱い日が多かったから
この病気の母が「嵐山に行って保津川下りしたら気持ちいいかな?」って言ったんで
連れて行こうと思ってたんだけど、時期が悪いかな?
竹林なんかも一緒に歩きたいけど
ボンベ転がして行くのは辛いだろうし、人力車になるかな
最近やり残した事が無いようにしようとしてるのか
あちこち連れ回されます
それで親孝行になってるんなら良いんだが
何か晩ご飯外食しようとする回数も多くなったし
自棄になってるのか、自分で長く無いって感じがしてるのか
怖いです…
232 :
病弱名無しさん:2008/05/31(土) 19:46:02 ID:lGOZsW/W0
うちの母も、ここ数日の低気圧で呼吸困難が酷いです。
お天気がいい時は、苦もなく出来ることが
ほんの少しの労作で、ものすごく苦しみます。
酸素量は足りているようなので、対処の仕方がわかりません。
1年前は、まだ天気に左右されることはなかったので
状況としては、悪くなっているのだろうなあ、と思っています。
>231
うちがかかっている医者は、
本人が動きたがっていて、動けるようなら動かしなさい、といいます。
悪化すれば、最終的には動けなくなりますので
苦しそうだから、と、行動に制約をしない方が
闘病という意味では精神的にはプラスに働く、ということのようです。
233 :
病弱名無しさん:2008/06/02(月) 12:23:09 ID:0oiYUTmUO
さっきから息苦しいくて右の肺が痛いんですがこれって肺炎なんですか?誰か同じ経験した方がいましたら教えてください
234 :
病弱名無しさん:2008/06/02(月) 13:35:45 ID:r8Dm4noKO
>>233 肺炎にも色々とあるからそれじゃわからない。
息苦しい原因も肺炎にこだわらずに色々ある。
病院へ活きなさい。
235 :
病弱名無しさん:2008/06/02(月) 20:59:32 ID:0oiYUTmUO
お騒がせしましたm(__)m病院に行ったら肺気胸でした
236 :
病弱名無しさん:2008/06/06(金) 19:37:47 ID:ZQMKMcZ20
ほ
237 :
病弱名無しさん:2008/06/10(火) 00:57:54 ID:3uZ6qUFq0
父が間質性肺炎と診断されました。父のためにもしっかりこの病気を理解し色々勉強して面倒を見ていきたいです。
父は、間質性肺炎と診断されはしましたが、今のところは薬を飲むだけで大丈夫らしく、普通に仕事に行っていますが、悪化した時のためにと一通りこのスレに目を通したのですが、いくつか分からない事があったので質問させて下さい。どなたか答えて頂けると幸いです。
(1)酸素飽和度を測るための機械は、今から購入し毎日チェックするべきなのでしょうか?それとも容態が悪化し、酸素吸入が必要になってからでも十分なのでしょうか?
(2)風邪や発熱の症状が出た場合は、本人が大丈夫と言ってても無理矢理にでも病院に連れていくべきな位、危険と思っていていいのでしょうか?
(3)たまに咳をしているのですが、苦しそうにしていないようであれば、そんなに気にしなくてもいいのでしょうか?どの位の症状から病院に連れてくべきのかわからないのです。
(4)診断されてから10年以上、生きているというような事は難しい事なのでしょうか‥‥?
無知ですいません。これからこの病気の事しっかり勉強してたくさん親孝行してやれるよう頑張ります。
特定疾患医療受給者を申請しようかと思ってます。
主治医からも手続きできますよと言われました。
受給者の方いますか。
その後有利なこととか教えてください。
240 :
病弱名無しさん:2008/06/11(水) 11:47:51 ID:oKu0u9xe0
母ですが、特定疾患医療受給者の申請してます。
間質性肺炎でも、特発性間質性肺炎でないと駄目なのはご存じですよね?
有利ということで一番大きいのは
医療費が安くなる、という点です。
ただし、これは本人または世帯の収入によって負担金額が変わります。
うちの母の場合は年金生活者ですので、
医療費は全くかかりません。タダです。
負担の大きい在宅酸素も患者負担はありません。
この病気による入院費も個室ではない限り、かかりません。
あとは、色々と公共施設が割引になったりしますが
うちの場合は、あまり外出は出来なくなりましたので
その点では、あまりメリットは感じていません。
詳しいことは、難病センターなどのサイトを見てみてください。
www.nanbyou.or.jp/what/index.html
主治医より、同時に身体障害者の申請もしなさい、と言われ
現在は、呼吸器3級の身障者でもあります。
うちの場合は、これで助かっているのが
タクシー券やガソリン代の支給、ETCの料金割引、
駐車禁止除外の標章がもらえる、という点です。
なにしろ、自力では歩けなくなってしまい、
移動はすべて車に頼らざるを得ないので、非常に助かっています。
241 :
病弱名無しさん:2008/06/11(水) 11:48:27 ID:oKu0u9xe0
238さん
(1)のパルスオキシメーターですが、今はさほど呼吸に問題があるわけではなさそうなので
毎日チェックをしても、あまり意味がないかな、と個人的には思います。
お父様が、息苦しさ・呼吸苦を感じるようになられたら、あると非常に便利なものです。
(2)これは主治医とご相談されてください。ご本人の病状によって違うと思います。
ちょっとした風邪で発熱3日程度なら薬で様子を見てください、と言われる場合もありますし
少しでも日常と違うことがあったら、すぐに病院に来て下さい、と言われることもあります。
(3)こちらも、主治医にお尋ねください。
ただ、どうしても“このくらいなら平気”と思いがちですが、
これは出来るだけ捨ててもらった方がいいと思います。
過信は禁物です。
(4)こればかりは、誰もわかりません。
1年程度で急変し、急性増悪で亡くなる場合もありますし
何事もなくやり過ごし、長い時間をかけて徐々に衰弱していくこともあります。
うちの場合は、主治医に「どのくらい生きられるか」と聞いた時点で
あと半年くらいでベッド上での生活になるかもしれない、と言われましたが
その後、1年以上はあまり変化しませんでした。
今は非常に辛い状態ですが、悪化のきっかけは肺炎です。
大切なのは、精神的にも肉体的にも、毎日を大事に過ごすこと。
そうすれば、お父様も十分長生きされる可能性があります。
新薬への期待もありますし。
大変でしょうが、是非お父様の力になってあげてください。
242 :
239:2008/06/11(水) 17:13:12 ID:q7p7++TI0
>240
現況を詳しく教えていただいて有難うございました。
参考にさせていただきます。
>>241さん
>>238です。
色々答えていただきありがとうございます。
分からない事を主治医に聞くのは大事な事ですよね。次に病院に行く時は一緒に行って先生に色々聞いてみます。
ありがとうございました。
244 :
病弱名無しさん:2008/06/12(木) 21:46:14 ID:3XAHyKmH0
いつも梅雨時になると呼吸の苦しさを実感します。
皆さん、やはりこの時期調子が悪くなりますか?
245 :
病弱名無しさん:2008/06/13(金) 01:56:53 ID:W9lDLRMA0
>244
少し前に梅雨時期の話題が出てるよ。
寒い冬より、梅雨時期のほうが呼吸器疾病の人は辛いんだってさ。
医者に言われたよ。
246 :
病弱名無しさん:2008/06/13(金) 20:10:07 ID:flB3ii7p0
245さん 244です
ありがとう。
この病気と診断されて20年余りになりますが、普段特別不具合無く
生活できているのに、いつも梅雨時になると呼吸がつらい感じを強く感じます。
掛かり付けの呼吸器専門医はいつもフーン≠ナ終わりです。
やはりそういう傾向はあったんですね。
専門医に聞くよりここで聞くべきでした。
本当にありがとうございました。
247 :
病弱名無しさん:2008/06/16(月) 17:31:17 ID:bkHgQYXp0
>244
245です。
呼吸器専門医といっても、どう専門なのか疑問に思うよね。
自分がその聞いた医者は、内科全般を診ている、所謂“訪問診療医”。
在宅酸素の患者を診ていて、梅雨がシンドイという声が多いというのを
体験値的に知っているんじゃないかな。
自分の友人の親父さんは、肺気腫だったんだけど
やっぱり1年のうちで梅雨が一番辛い、って言ってた。
体調があまりに気圧に影響されるので、
これから雨が降る、って天気予報ができるくらいだったって。
でも、20年頑張っているんだね。
あと1か月くらい、梅雨を乗り越えて
もっともっと頑張って。
248 :
病弱名無しさん:2008/06/17(火) 13:34:52 ID:WPet16tx0
249 :
病弱名無しさん:2008/06/17(火) 20:06:06 ID:jcsS+VkC0
250 :
病弱名無しさん:2008/06/21(土) 12:53:54 ID:VO4jiKmY0
36歳です。咳と痰がひどく昨日行きつけの病院で熱を測ったら40℃近く
もあり、肺炎と宣告されました。その場で点滴をし、今日また病院に行きま
したが熱は平熱まで下がっております。
ずいぶん楽になったのですが、先生より完治するには1週間は自宅療養するよ
う言われました。つまり、1週間仕事を休めという事です。
仕事柄、1週間欠勤は非常に厳しいのですが、休むべきなのでしょうか?
251 :
病弱名無しさん:2008/06/21(土) 13:14:00 ID:tDJ4oni70
>>250 取りあえず月曜日は会社行って、相談してみて。
医者のいう事を聞いて完治させたあと
たまった仕事ガンガン終わらせようぜ!
252 :
250:2008/06/21(土) 13:37:10 ID:VO4jiKmY0
有難うございます。先生からもし今度ぶり返したら、もうウチでは面倒
診きれませんといわれました。
やはり先生の助言に従うべきでしょうね。
253 :
病弱名無しさん:2008/06/21(土) 15:11:46 ID:Eq3CAqg/0
254 :
病弱名無しさん:2008/06/21(土) 15:13:11 ID:Eq3CAqg/0
255 :
病弱名無しさん:2008/06/22(日) 11:49:11 ID:ndsSHbcG0
以前、梅雨に体調が悪くなる旨を書き込んだものです。
18日、その母が永眠いたしました。
在宅看護の為、私も普段は家を空けないのですが
その時に限って、母のことで相談に行っており不在でした。
梅雨で辛そうではありましたが、食事もとれておりましたので
本当に急な出来事で、今でも亡くなった実感がありません。
こちらでは、私も何回か書き込みさせていただきましたし、
他の方の書き込みに、何度も励まされました。
ありがとうございました。
本当に、梅雨は身体に相当の負担がかかるようです。
どうぞ皆様におかれましてはご自愛ください。
また、看護をされている方は、体調の変化に気をつけてあげてください。
どうもありがとうございました。
256 :
病弱名無しさん:2008/06/25(水) 20:24:45 ID:puvd4z/R0
>>255ご愁傷様です。看護おつかれさまでした。
うちの母もコレですが、母の病院で知り合った同じ病気の女性の旦那さんから
今日「18日に亡くなった」と訃報がありました。
母もわかっていた事なのか明日は我が身なのか、「そう。」とだけ言って落ち込んじゃいました
書き込みを見て思わず書いちゃいました…
257 :
子持ち:2008/06/26(木) 15:16:37 ID:8u2DBl8g0
初めて書き込みます。先日会社の健康診断の胸部レントゲンでびまん性網状影
間質性肺炎(肺線維症)と書かれていてCT(単純)で再検査して下さいとの事でした。
何気にネットで調べたら大変な病気とわかり心配してます。まだ36歳ですし誤診だと信じたいのですが
健康診断の胸部レントゲンだけでこんな病気かどうかわかるものなんでしょうか?症状は咳も出ないし、
普通に歩いていても息切れはしないです。どなたかコメント頂ければ有り難いです。宜しくお願いします。
258 :
病弱名無しさん:2008/06/26(木) 16:34:47 ID:MkpqgmsmO
>>257 うちの場合X線で影があるから精密検査をしてくださいと言われました。
精密検査まで3ケ月かかり、肺生検までして確定迄に一月以上かかりました。
有名大学病院です。
早めに精密検査した方がいいです。
早ければ早い程いいです。
259 :
おやじ:2008/06/26(木) 17:50:15 ID:XzfbdWP00
始めまして、今月2日から入院中です。現在朝のみブレドニン7錠、ネオーラル
朝3CP 夕2CPで3週間目のCTの結果私が見ても判るくらい変化してました。
現在のところ、咳、痰なし酸素95階段は若干しんどいぐらいになりました。
17年に発症してから3月まで何の症状もなくて急に咳、痰、労作時の呼吸困難
になって病気のこと認識しましたですわ
>>259 >CTの結果私が見ても判るくらい変化してました。
良い方向に変化したって事ですよね?
CTでだいたいわかるんですかね。この病気なら。
262 :
おやじ:2008/06/26(木) 23:47:26 ID:kVHmoWJw0
下部は繊維化して変化がないらしいけれど中央部の周辺が良い方向にですわ、
後一週間7錠で結果みて減らすらしいですけれど大阪の胸専門病院ですが看護師に
聞いたらこの病気の方沢山いるそうです。なんか気が楽になりますね。
263 :
病弱名無しさん:2008/06/27(金) 02:43:08 ID:RN9wPl7cO
俺のばあちゃんがこの病気で死んじゃった(泣)
264 :
病弱名無しさん:2008/06/30(月) 04:47:10 ID:bIVr7eZaO
あげ
母が肺線維症と診断されました。
半年ほどすぎて、肺線維症ではなく間質性肺炎だと診断されました。
これは同じ病気じゃないんですか
266 :
病弱名無しさん:2008/06/30(月) 11:09:05 ID:MPzBnn0YO
繊維化していない状態って事じゃないかな?
267 :
病弱名無しさん:2008/06/30(月) 11:21:47 ID:FAip/ENi0
間質に炎症が起きるのが間質性肺炎、炎症の結果繊維化してしまったのが肺繊維症。
繊維化しない間質性肺炎もある。
UIP,DIP,NSIPなどなど、「どの間質性肺炎?」てドクターに聞いた方がいいかも。
268 :
病弱名無しさん:2008/07/04(金) 23:01:17 ID:xyS2Hk+Q0
ほしゅ
>>66-265 ハリ治療で肺線維症から間質性肺炎なったということは少しは
良くなってるのでしょうか?
最初に通ってたハリの病院は治療費が高いので、今は別の
所に通っています。
決して宣伝ではありません。
270 :
病弱名無しさん:2008/07/06(日) 14:59:24 ID:Cjog60Dv0
別に好きな東洋医療をやればいいんじゃね
悪化した場合は自己責任だが
271 :
病弱名無しさん:2008/07/06(日) 22:29:08 ID:j5pjIlBBO
患者の皆さんはドコに住んでますか?
うちの母親は大阪なんですが
香川の田舎だと呼吸が楽になるような気がするらしいんですが
やっぱり空気がきれいなトコの方がいいんですかね?
272 :
病弱名無しさん:2008/07/08(火) 10:01:45 ID:5i3cEeIJ0
痰が減るとか気分が明るくなるとか、病いの本体はともかくとしてそういうことは大事だよね
とはいえ、進んでくると長距離の移動そのものがリスクになるし
田舎に行くと急に悪くなったときに頼る医療機関のことを考えちゃうんで、わが老母は遠出はさせませぬ
273 :
病弱名無しさん:2008/07/09(水) 21:30:10 ID:ZbrLEsQeO
>>272そうですね
何かあった時が怖いですもんね
暑い夏ですけど
皆さん気持ちもバテないようにしましょうね!
274 :
病弱名無しさん:2008/07/10(木) 10:51:30 ID:IW/wzGuV0
真夏の炎天下に連れ出すのどうかと思うし
かといって鬱々と家にこもっているのもどうかと思うし、
この夏のイベントをどうしようかと考え中です
クルマで一時間くらいの海に連れ出して、孫が遊んでいるのを海の家から見ててもらうかとも
でもかき氷とかソフトクリームとか焼きそばとか、とってもリスキーな気がする
275 :
病弱名無しさん:2008/07/11(金) 07:42:17 ID:qb7KASfNO
間質性肺炎と3月に診断されてから四ヶ月達ました。
一回目の入院は、プレドニン30mg/日から始まり二週間毎に25mg/日、20mg/日と減量になったところで退院しました。
自宅療養で二週間過ぎプレドニン15mg/日に減量後、初体験の糖尿病の副作用が現れ、水分がぶ飲みをしてしまい。
手足がしびれたり吊ったりと、さらに軽作業でも激しい息切れがあり退院一ヶ月後で再入院となりました。
二回目の入院は、パルス700mg/日の点滴を三日連続。
プレドニン30mg/日は三週間の予定になってます。
パルスしてるあいだは体中にムズムズ感があって、だるかった。
3日目、深く呼吸すると肺の中がゴボゴボと広がるような感じがした。
7日目、ニキビが出た。
10日目、深く呼吸出来るように感じてきた。
今日17日目、外泊をゆるされる。
では…\^o^/
276 :
病弱名無しさん:2008/07/11(金) 09:45:37 ID:iuzYB/ibO
277 :
病弱名無しさん:2008/07/14(月) 19:41:26 ID:LKR9//vwO
>275です
二泊三日の外泊で昨夕に帰院しました。
自宅では、検診もなく、ゆっくりした時間を過ごしてきました。
早く退院したい。
あすは二回目の血糖値日内変動検査があります。
この検査は、かなりストレスなんだな。
では\^o^/
278 :
病弱名無しさん:2008/07/16(水) 05:58:38 ID:zzCbY879O
昨日は糖尿値日内変動検査で採血針を八回刺されたよ。
ユウツな一日でした。
3時にお菓子たべた。
数値に影響でるのかな?
では\^o^/
>>278 出るよ。
いろいろストレスはたまると思うけど、その先にある退院目指して「いい子」してた方が得策。
ここんとこ暑いからしばらくは病院の方が快適って気もするけど、もう少しだ、がんがれ。
280 :
病弱名無しさん:2008/07/17(木) 07:54:53 ID:GIXb+2yC0
母をこの病気で昨日亡くしました。
意識ははっきりしているのに、どんどん息が苦しくなる姿が瞼の下から離れません。
残酷な病気です。
281 :
病弱名無しさん:2008/07/17(木) 10:33:10 ID:bWErmSnMO
>275です
こちらは30度越える予報です。
夏場は毎年快調になります。
せき、たんも出ないし。
他の患者さんに「どうして入院してるの」「何処が悪いの」とよく聞かれますね。
あまり言いたくないので笑ってごまかします。
では\^o^/
282 :
病弱名無しさん:2008/07/17(木) 12:57:39 ID:+TTMCrAW0
普通の人は「ふーん、肺炎ね」くらいの認識しかないしな
283 :
病弱名無しさん:2008/07/17(木) 21:02:49 ID:bWErmSnMO
>275です
やっぱり血糖値300オーバーでした。
夕食後の薬が増えてしまいました。
ふくらはぎが痛い。
消灯の時間だ。
では\^o^/
284 :
病弱名無しさん:2008/07/17(木) 21:18:05 ID:bWErmSnMO
>275です
いわきの美空ひばりの『みだれ髪』の舞台となった塩谷崎灯台に行ってきました。
今日は海も灯台も、モヤで見えなくて残念でした。
では\^o^/
285 :
病弱名無しさん:2008/07/17(木) 21:53:28 ID:/P2ACpgq0
>>275さん、ガンバレー!
あなたみたいな陽気で前向きな人好きだよん
286 :
病弱名無しさん:2008/07/18(金) 07:25:15 ID:XJyTuNZKO
>275です
昨日はドライブに誘われ、久々の遠出でした。
塩谷崎の砂浜を波打ち際までゆっくり歩いて、波の満ち引きを見ていた。
少しおおきな波に迫われ後ずさりしたとき、砂にかかとを取られそのまま背面転びになってしまった。
海水が背中を通り抜けた。
どうせだからそのままでいたい気分にも…
でもつぎの波が来る。起き上がると前は普通、後ろはビショビショ。
車の中ではシートにタオルを敷いて下着だけになった。上着はシャツがあったのでよかった。
5、6才の子供になったような楽しい一日でした。
では\^o^/
287 :
病弱名無しさん:2008/07/18(金) 10:51:47 ID:tSJaVGDWO
>>275 うちの親父もそんな風に陽気になってくれたらなあ。
苛々で母に当たり散らしてばかりで家庭崩壊間近だ。
288 :
病弱名無しさん:2008/07/18(金) 15:37:05 ID:XJyTuNZKO
>275です
明日の朝から二泊三日の外泊許可をいただきました。
主治医『たくさん食べないで下さいね』
と念を押されました。
病院食は1600Kcal/日です。
だから…
ビールはカロリー『0』なら何本までかな
では\^o^/
肺炎球菌ワクチンというのが有るらしいのですが。
接種した方いますか?
290 :
病弱名無しさん:2008/07/22(火) 03:20:31 ID:ranSDFPTO
なんか疲れた。
母親がこの病気で、親父は目が見えないし、俺長男でどうしたらいいかわかんね。
母親は飯も作れなくて、今は俺が家事してる。
親父は仕事行ってるけど、お互い病気の事理解し合えて無いみたいだし、喧嘩ばっかしてる。
俺は色々あって来月から新しい仕事決まったけど、仕事は夜遅くまでの仕事で、買い物も行けないだろうし、でも結婚の為に頑張りたいけど、この仕事でいいのかな?って思うし
まとめれないけど、優先順位がつけれない…
誰にムカツクとかじゃないけど、なんだかなぁって。
病気の本人が辛いのはわかるけど、俺も泣きたいよ。
親孝行してるつもりだけど、母親の姉に怒られた、甘いって。
愚痴しか書いてないな、ごめんなさい。
291 :
病弱名無しさん:2008/07/22(火) 07:32:10 ID:fn8zaYuaO
>275です
昨夕に帰院しました。
自宅に滞在中は、かなり臭うおならが10分毎ぐらいに大量に発生して家族は大迷惑をしました。
腸内に悪玉菌が大量発生したのでしょうか。
今日の採血は終了しました。
これからCT検査です。
帰宅中の不摂生が検査に出ちゃうね。
ここ一週間くらいで、いっきにムーンフェイスと豊胸、ヘソ回りに脂肪が増えてきた。
マズイなぁ。
少し運転しなくちゃ…
では\^o^/
>>290 まず、この病気について、主治医と話すなり、ネットとかで調べるなりして
お父さんと話し合い、きちんと理解する事だと思う。
そして精一杯親孝行するんだ。
それが一番お母さんのためになると思う。
自分は先月、この病気で父を喪くしたが、
後悔しないように精一杯親孝行したつもりでもやっぱり悔いは残るよ。
間に合う人がうらやましい。
いろんな事情があって大変だろうけど
一番しっかりしないといけないのは、あなただと思う。
>290
母親の姉に怒られた
って、そのオバサンは290を手伝ってくれるの?
口だけだして金も手も出さないのなら
華麗にスルーそして病院のケースワーカーに相談汁。
思いつめるな。家事も手抜きでオケ。
あんたの今の頑張りは、きっと将来に幸せを運んでくれるよ。
294 :
病弱名無しさん:2008/07/25(金) 10:05:12 ID:GniAx6m8O
>275です
免疫抑制剤のカブセル錠が追加になりました。
薬が一つ増えるたびに体にどんな影響が出るのか楽しいです。
単独で飲んでみたら10分後すぎからに発汗が現れました。
効果あるといいな。
土日外泊します。
では\^o^/
>>290 優先順位?
親孝行に決まってるじゃん!
とリカバリーが効かなくなって後悔し続けてるオレが言ってみた
296 :
病弱名無しさん:2008/07/26(土) 00:38:24 ID:BNLZztm10
俺は優先順位は自分が一番だけどな
看護やら家事で自分が潰れたら元も子もない。
ぎりぎりの状態で親孝行したってうちの親は喜ばないし。
まあ、うちはうち他所は他所で親孝行を優先するってのも全然ありだとは思うけどね。
297 :
病弱名無しさん:2008/07/26(土) 09:19:52 ID:uV43Icic0
入院してたときって携帯は使用不可でした?
298 :
病弱名無しさん:2008/07/26(土) 22:16:38 ID:szprPYISO
>275です
携帯条件付き可だよ。
マナーモードにしてます。
病室での通話は不可です。
指定場所が決められていま。
メールは病室でも可です。
ここも携帯で書き込んでるよ。
では\^o^/
299 :
病弱名無しさん:2008/07/28(月) 10:06:34 ID:AjS5bhiW0
介護者の人生とか介護者のQOLって間質性肺炎に限らないけど、これはこれでちと重い
それぞれの事情とそれぞれの価値観で法に触れない範囲で選択してくしかないと思う
オレが「よくそこまでやるな」と感心する老老介護の親戚も、その兄弟姉妹は陰では「こんなことをした」
「あんなことすらやってない」と好き勝手な非難ばっかしやがる
好き勝手な非難をするうちの一人が間質性肺炎を患う老母なわけで、オレもいろいろ言われてるんだろうな
親戚の目近所の目他人の目は無視して開き直って自分流を貫くしかないと思って開き直ってる
被介護者も運命、介護者も運命、前向きであれ後ろ向きであれ
それぞれにせいいっぱいあがくしかない
300 :
病弱名無しさん:2008/07/28(月) 20:38:40 ID:2CeCUmBuO
>275です
新入りのジイサンがイヤホン無しでテレビ聞いていて結構うるさかった。
他の方は誰もなんともないのか気にもせずイヤホンでテレビ聞いてるんだよ。
だから注意したよ。『お願いだから静かにしてください。私はイライラする時があるんです』と
いまはシーと静かになった。
では\^o^/
301 :
病弱名無しさん:2008/07/30(水) 15:17:37 ID:TApi4T1mO
>275です
ついに副作用がきた。
ムーンフェースが急激に成長して来ました。
下膨れ状態です。
肩もコリコリで頭痛が出てきました。
バッファロー肩も成長してくるのかなぁ。
では\^o^/
302 :
病弱名無しさん:2008/07/30(水) 18:21:32 ID:/SKhnPqV0
303 :
病弱名無しさん:2008/08/01(金) 05:40:06 ID:nusucE0RO
>275です
今朝から自宅に二泊三日で帰宅します。
入院生活が一ヶ月も過ぎると飽き飽きしてきます。自分の寝床で横になりたい。
では\^o^/
>>275 お気を付けて〜。
ゆっくりしてきてね。
>275です
自宅のパソコンからです。
アマリール余計に飲んでしまった。
やっぱり自宅では、気が抜けるんだな〜。
では\^o^/
306 :
病弱名無しさん:2008/08/02(土) 22:17:59 ID:6K2loIJrO
>>275さんは福島県民?
あのあたりでいい病院知りませんか?
307 :
病弱名無しさん:2008/08/03(日) 00:35:20 ID:gK1MwxBRO
>275です
275の居場所と病院は不明にしておきます。
福島県で呼吸器系の評判のいい病院と言えば
福島医科大付属
総合南東北
坪井
太田西ノ内
かなあ
(順番はランキングではありません)
では\^o^/
308 :
病弱名無しさん:2008/08/03(日) 05:51:11 ID:XiKTWXzSO
>>275さん、ありがとう
実は茨城県北地域でいい病院をさがしているのですが、お隣り福島県まで足をのばそうかと…
309 :
病弱名無しさん:2008/08/03(日) 12:17:23 ID:FkvKCCRP0
呼吸器内科を設けてる病院ならどこもそうは変わらないさ
通院で患者にあんま負担かけないようになー。
310 :
病弱名無しさん:2008/08/03(日) 13:04:20 ID:XiKTWXzSO
>>309 そうなんですね
決定的な治療もないから近所の呼吸器内科に行くくらいしかないですね
いつも溺れてるみたいな感覚がつらい(;。;)
311 :
病弱名無しさん:2008/08/03(日) 13:25:31 ID:PttfQdeA0
312 :
病弱名無しさん:2008/08/03(日) 14:56:52 ID:WsdKRnZLO
>>310 漢方薬でも治す事が出来るそうなので漢方治療を受けて見ては如何でしょうか?
313 :
病弱名無しさん:2008/08/03(日) 17:00:48 ID:FkvKCCRP0
美濃漢方診療所だろ?
まあ完治したって話は聞いたことないが
314 :
病弱名無しさん:2008/08/03(日) 20:14:24 ID:XiKTWXzSO
>>311さん、ありがとう
私の通院している病院も掲載されてました
>>312さん、
>>313さん、ありがとう
漢方薬は試したことがないです
普通に呼吸器内科で処方してくれるのかな
先生に聞いてみます
このスレの皆さんが優しくて感謝です
315 :
病弱名無しさん:2008/08/03(日) 20:41:54 ID:gK1MwxBRO
>275です。
1時間前に帰院しました。
明日はいつもの採血とレントゲンです。
自宅での不摂生が出なければ…
では\^o^/
316 :
病弱名無しさん:2008/08/03(日) 21:59:30 ID:KEPC14yM0
317 :
病弱名無しさん:2008/08/04(月) 18:20:28 ID:EnmnOP3LO
>275です。
採血の結果で炎症反応が範囲内に入りました。
では\^o^/
318 :
病弱名無しさん:2008/08/05(火) 23:49:53 ID:5SdUgWvzO
今ニュースジャパンでイレッサの薬害についてやってたよ
今も肺癌の治療に使われてるらしいね…
319 :
病弱名無しさん:2008/08/06(水) 01:13:09 ID:tVsu60cW0
そりゃ副作用以上に効果あるもの
間質性肺炎患者にステロイドは副作用が危険だから使うなって言うのと同じ
320 :
病弱名無しさん:2008/08/06(水) 09:53:46 ID:KxiwljPl0
間質性肺炎で、インプラントなさった方いらっしゃいますか?
去年の11月に抜歯し、3月に間質性肺炎と診断(KL-6 1200)されましたが、抜歯一年後の今年の11月にインプラント予定なのですが…。
ips細胞が実用化され、自前の肺、歯が培養できるような日が来ることを願ってやみません←他力本願(^^;)
321 :
病弱名無しさん:2008/08/06(水) 15:40:54 ID:Ftmi4SYgO
>275です。
10年前にインプラント1本入れました。
しかし、半年過ぎても固まらなくて抜きました。
再度、新しいインプラントを『ねじ込んだ』ら、自分の歯になりましたね。
ググッた情報ですが、間質性肺炎の原因予防には、歯槽膿漏や舌苔など、口の中をきれいにすることが大切だそうですね。
では\^o^/
322 :
病弱名無しさん:2008/08/06(水) 20:56:04 ID:KyCjjpMi0
>275さんは、
入院中のヒマな時間をどうやって過ごしてるの?
323 :
病弱名無しさん:2008/08/06(水) 21:32:48 ID:e+KW1K720
>275です。
最近、気温が暑いので院外に出ません。
主治医から少しづつ運動していいと言われました。
手始めに院内の階段を息切れしない程度にゆっくりと昇り降りしています。
文庫本もよんでます。
暗くならないストーリーがいいですね。
いまは「空の中」を呼んでいます。
そう、耳線をして集中力を高めます。
入院日記(時記かな)を書いています。
時間ごとにどんなことでも記録しています。
体重、脈拍、血圧、血中酸素、体温、血液検査値などなど、
表計算でグラフにしてみると面白い。
自分の怠慢がわかりますよ。
では\\(=゚ω゚)ノ
324 :
病弱名無しさん:2008/08/07(木) 10:04:05 ID:d7IruaPfO
>275です。
同室に肺ガンの方が複数人いまして、いつも消灯前に『肺ガン患者の心構え』みたいな独演タイムになってしまうんですよね。
先輩患者さんが新入り患者さんにゲキをとばすって感じかなぁ?
癌患者は○×△してはいけない。
癌患者は●×▲してはいけない。
癌患者は…
癌患者は…
とマイナス要因を並べられるといやに恐ろしくなりますね。
そのためか、昨夜は夢にうなされて起きてしまいました。
でも、直ぐに寝付けましたけど…
では\^o^/
>275さん
今年の夏は、去年より気温は幾分控えめだけど、
不快感は確実に増してる感じですね
外は出ない方がいいですよ、今日の風なんか熱風でしたから(笑)
私は最近、寝る前に怪談物の本を読んでます
とは言っても、あんま怖くないから途中で寝ちゃいますけど
では\^o^/
326 :
病弱名無しさん:2008/08/11(月) 06:13:54 ID:qCNgHrwkO
>275です。
同室に入れ代わりの患者さんが来ました。
その方80才過ぎと見受けられます。
ふつうの挨拶の次に『私は冷房だめなんです』。
ふぇ〜
『私を含め他の方も暑がりですから上着を着込んだりしてもらえませんか』
『露出しているところに風が当たるだけで具合悪くなるんです』
『病院と相談されたほうがいいですね』
冷房はいつも最高レベルにセッティングしてあるのに…
『中立レベルさがす?』
『いやいや最高レベルだ!』
『ストレスは病気悪化に繋がるからね』
(同室他の意見)
では\^o^/
327 :
病弱名無しさん:2008/08/11(月) 12:15:26 ID:CzETQBh60
そういう協調性のない患者は個室に入るべきだ
328 :
病弱名無しさん:2008/08/11(月) 13:22:04 ID:BEiynUq90
ああ、久し振りに覗いたら
すごく前向きな書き込みが多くて羨ましいな。
うちの親はこの夏に死んでしまった。
苦しんで苦しんで。
どうやっても楽にならなくて。
ごめん。みんな頑張って。
329 :
病弱名無しさん:2008/08/11(月) 17:23:55 ID:qCNgHrwkO
>275です。
私の手足すべての指は『ばち指』です。
主治医は、『ばち指は直りません』と言われました。
外見が変わっいるのは元に戻したいものです。
数年前、目の前にあったギターを抱えて弦を押さえたら、押さえられない不思議さから初めて『ばち指』を自覚しました。
その症状が、今のこの疾患につながっていたとは…思いもしませんでしたね。
まぁ、疾患とは、長い付き合いか短いかは誰も知らないけれど、身近にいる知人と少しでも同じ時間が過ごせればと頑張ってます。
では\^o^/
330 :
病弱名無しさん:2008/08/11(月) 21:02:01 ID:XiSPpH7C0
>275さん、こんばんは!
早く元気になって下さいね
応援してますよ!
331 :
病弱名無しさん:2008/08/12(火) 08:52:46 ID:UfM9uIQv0
>275です。
読んでるみんなも、頑張ってるんだよね。
ありがとう。
では\^o^/
332 :
病弱名無しさん:2008/08/14(木) 06:59:24 ID:X8QLMwA4O
>275です。
初めての特定疾患更新が間もなくです。
ここ数年間の私の体調は、8月〜9月スコブル安定期なんです。
これから毎年、9月の検査データが更新に使われるのですから、どうなのかなあと不安もありますね。
では\^o^/
333 :
病弱名無しさん:2008/08/14(木) 20:01:12 ID:hNgBtV610
特定疾患も障害認定も駄目だから毎月の医療費がバカにならない\(^o^)/
蜂巣肺が出てないから特定疾患が認められん…
334 :
病弱名無しさん:2008/08/14(木) 22:10:33 ID:t0uqVwZ50
ああ、ほんと。
前向きな人がいて羨ましい。
そういうのに水を差すようで申し訳ないけど
私の母も、この夏に亡くなった。
梅雨や夏は気をつけた方がいいって言われてたんだけど
そのとおりになっちゃった。
うん。頑張ってほしい。
335 :
病弱名無しさん:2008/08/14(木) 23:26:50 ID:X8QLMwA4O
>275です。
同種の類似疾患の方が、どんな状態でどんな経験をされているのか少しでも聞けるならうれしいですね。
では\^o^/
336 :
ろろ:2008/08/15(金) 00:05:34 ID:fl1ULM7v0
14日の日経新聞に「ピルフェニドン」の発売が年度内に決まった、
と載ってましたね。この薬の治験を受けた方がいらっしゃったら効果と
副作用を教えてもらいたいと思います。
父(76歳)が在宅酸素をしていますが、咳が最近ひどくてつらそうです。
すい臓がんも併発しているので、副作用がとても心配です。
発売と余命のどちらが早いかわかりませんが、今の症状は咳が一番つらそう
なので効果があるのであれば、毎日の支えになるのでは、と期待しています。
337 :
病弱名無しさん:2008/08/15(金) 00:47:46 ID:nEXKc/g20
薬価が気になるなー
あまりに高いと使いたくても使えない
この病気を患うとかなりの確率でバチ指になるのでしょうか?
と言いますか、有る程度は酸素不足の指標みたいな感じに
なるのでしょうか。
339 :
病弱名無しさん:2008/08/15(金) 13:07:31 ID:MKlcsEXt0
ピルフェニドについて、治験に携わった人を知っていますが
基本的に治療薬ではありません。
完治させるものではなく、症状の緩和をはかれる薬です。
あまり期待は出来ないと思います。
それに、使用できる年齢や症状もあるていど決まっています。
こういう言い方はしたくありませんが
多少なりとも若くて、可能性のある人が使用できる薬だということです。
340 :
病弱名無しさん:2008/08/15(金) 18:50:37 ID:eIfinsfWO
>>339 かなり期待してるのですが…
一縷の望みというやつです
>>333 特発性肺繊維症なら、放送灰は必須じゃないのでは?
肺生検でNSIP1分類と確定診断がでてるんですか
>>336 年度内ってもまだ半年あるなぁ〜
まぁ、来週薬価収載されるかもしれんが、まちくたびれ〜
直射日光にあたるのはだめらしい、治験時には舶来の日焼け止めクリーム
が支給されたって参加者に聞いた。治療時にも健保が日焼け止めクリーム
にまで適応されるかわからんけど
ボセンタンのBuild3治験に参加してる人いますか?
原発性肺高血圧の治療薬に繊維化抑制機能があるんじゃないかと期待してるらしい。
参加資格は、NSIP1分類の初診から3年以内の人だったかな。
おれは重症すぎて参加資格がなかった。
342 :
病弱名無しさん:2008/08/19(火) 06:16:58 ID:691xW7azO
>275です。
入院二ヶ月過ぎました。
いま、プレドニンは25mg/日に減りました。
免疫抑制剤もを飲んでます。
ムーンフェイスが激しくて。目も小さくなってます。
退院予定日が間もなくです。
人前は、少し恥ずかしいかなぁ。
では\^o^/
343 :
病弱名無しさん:2008/08/19(火) 08:35:43 ID:mObrgNVGO
うちの親父(67)もムーン1年だけど薬が一日1錠に減ったら徐々にムーンが元に戻ってきた。
しかし本来の性格からか苛々が酷い。
344 :
病弱名無しさん:2008/08/21(木) 15:38:06 ID:UwYZRWOdO
>275です。
盆過ぎると、ぐぐっと寒くなってきました。
つぎ来る寒さに耐えるため、肺炎ワクチンを主治医からすすめられました。
では\^o^/
345 :
病弱名無しさん:2008/08/23(土) 21:03:20 ID:2WY5TzVk0
肺炎で2週間入院して、退院。
その後3週間で再入院ってありえる?
346 :
病弱名無しさん:2008/08/23(土) 23:21:01 ID:Dcdw3irv0
その人が間質性肺炎なら分類等を詳しく聞いてからまたおいで
347 :
病弱名無しさん:2008/08/24(日) 16:58:32 ID:ZRFcdLEsO
>275です。
退院しました。
いまの体調はまあまあです。
でも、かなり臭いの強いおならが頻繁に出る状態が少し不安です。
腸内の悪玉菌が活発なのかな。
しばらく自宅療養になります。
では\^o^/
>275さん!
オメデトウ!!\^o^/
ひそかに応援してました
このまま経過良好だといいですね
真似しちゃおう
では\^o^/
>>275 オメデト〜!!
以前、書き込みしたことあるものですけど、ず〜っと応援してます。
まだまだ暑いから、十二分に気を付けて自宅療養に励んでください。
350 :
病弱名無しさん:2008/08/26(火) 05:55:22 ID:B7TwtsaYO
>275です。
みんな、ありがとう。
昨日は動きました。
病院に証明書の申請。
保健所に特疾費の還付申請。
パソコン店に不調PCの診断。
少し睡眠不足になってます。
では\^o^/
>>275さん
ちゃんと寝なきゃ駄目だよ〜
規則正しい生活を送ってね
またね〜\^o^/
352 :
病弱名無しさん:2008/08/29(金) 11:55:23 ID:RDGomlf6O
私は膠原病でプレドニン12_と免疫抑制剤飲んでいます。最近背中が痛いのですが間質肺炎は背中痛くなるのでしょうか?微熱がありますが息苦しかったり咳がでたりはしません。明日病院なのですが心配になってしまって‥少しでもいいので情報下さい。
>>352 同じく膠原病で間質性肺炎だけど、よくあるよ。
自分の場合はぜんぜん病態に関係ないけど。
でも、心配だったら主治医に報告すれば?
354 :
病弱名無しさん:2008/09/04(木) 01:16:44 ID:xpVJ+qJm0
ほしゅ
355 :
病弱名無しさん:2008/09/05(金) 10:18:16 ID:9hHCM2Ck0
人工呼吸器つけたらもう退院はできないのでしょうか?
356 :
病弱名無しさん:2008/09/05(金) 10:40:27 ID:Qa66bH2CO
>275です。
今日は退院してからの初めての外来診察です。いま、診察待ちです。自宅療養は暇暇です。ヒッキー状態かな?血液とレントゲン検査をしました。検査結果がよければいいのですが、体重が3〜4kg増えたからなぁ。気になる所がたくさんです。
では\^o^/
>>355 当然だけど、人によるよ。
人工呼吸器をつけなければいけない状態にまで悪化した理由と、
悪化する前の病気の進行具合によっては持ち直す事もある
ただまあ、一般的にはひじょーに厳しいです……
358 :
初めまして:2008/09/08(月) 19:30:15 ID:CT6wvota0
359 :
病弱名無しさん:2008/09/09(火) 01:37:41 ID:0HFllOfnO
>275です。
今日は文庫本で読んだ映画スカイクロラを観てきました。
主人公の『おまえは生きろ』に鳥肌が立ちました。
「生きている覚悟とは何んだ」と、問われた気がしました。
出演キャラのほとんどがマナーの悪い喫煙者でスパスパだった。
ま、それがストーリーの味付けなのですかね。
では\^o^/
>275です。
主人公の台詞は、『きみは生きろ』でした。
では\^o^/
>275さん
プラス思考、楽しく生きましょう!
日付が変わって昨日の夕方6時、祖母が間質性肺炎で亡くなりました。88歳でした。
リウマチによる痛みが始まってから5年。
間質性肺炎が見つかって余命6か月と宣告されてからの闘病3年。
病気知らずで、いつも10歳は若く見られることが自慢の祖母。
長生きの家系で、当然100歳まで生きるつもりだったらしく、
リウマチを発症し、さらに間質性肺炎だと分かったときの落ち込みようはひどいものでした。
「10年損した」をしきりに口にしていました。
ただ、先月下旬、食欲がなくなって病院に入院してからは階段を転げ落ちるように、
どんどん容体が悪化していきました。
毎日見舞いに行くごとに、装置がオーバーになっていきました。
酸素吸入がチューブから酸素マスクに変わると、大好きだった数独パズルもできなくなりました。
SPO2の値も70を切るようになりました。
そこからはもうあっという間。
腎臓の機能も悪くなったみたいで、おしっこも出なくなりました。
どんどん体もむくんできました。
先週水曜日朝、海外出張を前に、祖母を見舞ったところ、息をするのもやっとなのに、
笑顔で行ってらっしゃいと手を振ってくれました。
このとき、あまりにものやつれぶりに、帰国したときにはもう会えないと覚悟をきめました。
でも月曜日夜帰国すると、こん睡状態になりながらも祖母は頑張ってくれていました。
そして夕方、血圧と心拍数が急に下がり始めると、間もなく祖母は旅立ちました。
祖母は見舞いに行くといつもにこにこしていました。
弱音も全く口にしませんでした。
昏睡状態に陥ったときは呼吸の音は苦しそうでしたが、顔は本当に穏やかに眠っている表情そのものでした。
さっきは絶望的なことを書いてごめんなさい。
でも祖母は、最後の二週間入院するまでは全部自分で自分のことができるレベルでした。
もし祖母が若ければ、もっと長い年月、間質性肺炎と共存できたかなとも思います。
祖母の場合、非常に高齢でしたが、余命6か月と言われながら入院するまで、3年間も酸素吸入無しで過ごすことができました。
肺炎の進行にも緩急はあります。
発症して10年以上経っても、生活している人はたくさんいます。
祖母は最初の頃、10年損したを繰り返し口にしていましたが、自分の状況が、先が長くないものとして考え、受け止めることができるようになってからは、
毎日を本当に充実して過ごしていました。
この3年間は、みんなと一緒にいる時間をほんとうに大事に過ごすことができました。
毎日笑ってすごすことができました。
リウマチの痛みは想像を絶するものでしたが、最後に入院するまで自分でご飯をたべ、
自分でトイレに行っていました。
祖母の直接の死因も本当に間質性肺炎だったのかもわかりません。
それに、たくさんの人が祖母を守ってくれました。
特に、病院の沢山の看護師さんが昼夜を問わず、祖母のことを一生懸命みてくれたことには、
本当に感動しました(医師はもちろんですが、それ以上に看護師の偉大さ・素晴らしさをつくづく感じました。)
祖母の場合、間質性肺炎にかかっても、リウマチの痛みには苦しんでいましたが、
それ以外は元気そのものという感じでした。
祖母は、最初のショックな気持ちがふっきれてからは本当に元気になりました。
笑いが祖母の元気のもとだったのかな・・・って思います。
どんなに研究の進んだ病気だって、病気を治すのは自分の体であって、
薬や治療行為はそのお手伝いをしているのに過ぎないのだから。
どうかお大事に。
>275です。
今日も快晴でした。
ゆっくり散歩しました。
休み休み、2時間で3〜4km位歩いたね。
気持ちよかった。
でも、草木の花粉がきになりました。
では\^o^/
365 :
病弱名無しさん:2008/09/10(水) 20:23:08 ID:FYFHahJz0
平均寿命以上に生きた人の話を持ち出されても・・
366 :
病弱名無しさん:2008/09/12(金) 10:13:48 ID:5BfD0pAnO
田舎暮らしの親父だが田園地帯の河の遊歩道を1〜2時間散歩するようになった。
体力が落ちていたので案外身体にはいいのかも。
368 :
病弱名無しさん:2008/09/15(月) 08:34:37 ID:tJhHH/h50
はじめまして先日CT検査で間質性肝炎と診断され
これから生肺検を受けようと思いますが。
調べるほど不安になるな。
はじめまして。
年末に風邪をひき咳だけが治らず近所の病院へ行き
3回目で肺炎らしいと診断され、大きい病院に紹介され数カ月
治る気配がないので6月辺りに大学病院を紹介されて
間質性肺炎とシェーグレンの予備軍という診断を受けました。
今度、肺の一部を取って調べる為に入院します。
ところで、皆さんはしゃっくりが頻繁に出ることはありますか?
咳の代わりにしゃっくりのような呼吸?になることがあります。
370 :
病弱名無しさん:2008/09/19(金) 17:25:44 ID:dam2izI+O
>275です。
退院後3週間が達ました。
軽い動作でも息切れはまだ少し出ます。
呼吸は意識していないといつのまにか浅くなっていて、低酸素になってしまいそうです。
最近、ムーンフェイスが極端過ぎるほど激しくて、人前に出るのが面倒でした。
久々の電車や人波みに紛れ込むと、つかの間、安心しました。
自分の疾患の図書は難しい解説や専門書ばかりで読めませんてした。
近くの書店で『肺の生活習慣病(COPD)』を偶然見つけ読んでいます。
今日は2ヶ月ぶりに散髪をしました。それから映画『20世紀少年』を見てきました。
私も幼なじみと同じ様に川原で『秘密基地』を作った記憶があります。
共感できたのは、主人公達と同じ世代だからかな。。。
仕事復帰の焦りも感じてきました。
では\^o^/
371 :
病弱名無しさん:2008/09/20(土) 10:32:22 ID:6xn1P3XO0
知ってるかもしれないけど
長井苑子著
本棚のホームドクター4「間質性肺炎・肺繊維症」
株式会社最新医学社
2006年9月15日初版
ISBN4-914909-35-9
定価998円
インターネット情報を調べまくった後で読むと新たに知ることはほとんどないけど、周囲に理解してもらうには「京大助教授著の本」は結構有効かもしれません
372 :
病弱名無しさん:2008/09/20(土) 10:42:46 ID:kY2q6+D10
せっかく紹介してくれたけど
この本、正直言って何がいいたいのかわからない本だよね。
だってここ見てるような人ならほとんど知ってることだし
かといって、わからない人に読ませたって、なんだかさっぱり???
ぱらっと読んで、即効捨てた。
373 :
病弱名無しさん:2008/09/24(水) 23:10:54 ID:tklkNs4E0
ほ
374 :
病弱名無しさん:2008/09/27(土) 17:27:16 ID:iKtVpEht0
>275です。
外来診察日でした。
血液検査の結果、免疫抑制剤が増量になりました。
プレドニンとか減量になるのかな、と期待して受診したのですが・・・・ねぇ。
残念でした。
体重の減量と体力をつけなくちゃ。
では\^o^/
375 :
病弱名無しさん:2008/09/30(火) 08:47:35 ID:W4JdRxMk0
>275です。
特定疾患の更新受給者証が届きました。
これで、1年間は面倒な手続きが軽減されます。
でも、一ヶ月毎の窓口自己負担が倍近くにのUPですね。
その自己負担分は、重度心身を申請すれば戻るので、
数ヶ月分をまとめて申請しようかな。
では\^o^/
>>275 受給者証、早めに来てよかったね。
こっちは更新遅れたから11月になっちゃうかも…。
自分は膠原病肺だけど、最近、免疫抑制剤を増やしてステロイドを減らそうか…という話を続けてるよ。
でも、ここ何年かでも、薬の使い方とか考え方とか少しずつ変わってきてるしね。
関東では急に冷え込んできたから、体調気を付けてね。
377 :
病弱名無しさん:2008/10/01(水) 15:30:38 ID:8d3eT7yr0
>>369 369さんはどうしてシェーグレンの予備軍と言われたのですか?
差支えなければ教えてください。
自分はまだ原因不明状態なので、判断基準を教えていただけると助かります。
378 :
病弱名無しさん:2008/10/02(木) 20:01:42 ID:4ANzx/Dx0
>275です。
こちらも寒くなってきました。今日は秋晴れでしたね。
久々に自分の運転で高速道を走りました。
高速ETCの身障者割引適用の初めてでもありました。
往路は、入口はETCレーンを通常に入ったのですが、
出口のETCレーンは、工事で閉鎖されていて一般レ
ーンに入り「ETCですが」と言うと、集金員が「ETCカ
ードをどうぞ」と・・・言われるままに出して、支払いを
しました。次の赤信号でレシートを見ると割引になっ
てません。
帰路は、同じ区間を戻りました。
一般入口で紙のカードを取る。
一般出口で身障者手帳を出して現金で支払う。
半額割引が適用されました。
往路のどこがおかしいのか確認するため、事務所に
行き問い合わせると、「一般レーンでは身障者手帳
を出していただくことになっておりまして・・・・」
私の認識不足でした。
スレに関係なかったけど。。。。
では\^o^/
379 :
病弱名無しさん:2008/10/07(火) 23:58:22 ID:LUEIDtfz0
ほ
380 :
病弱名無しさん:2008/10/11(土) 12:13:26 ID:kJTf4gsJ0
>275です。
今日は退院してから3回目(一ヶ月半後)の外来診察です。
採血とレントゲン検査をしました。
血液検査(院内)は標準範囲から外れている項目もありました。
レントゲンは、前回とあまり変化が無かったようです。
主治医:「前回よりよくなってますからこのまま様子を見ましょう」とのことでした。
今回は薬の増減はありませんでした。
体重は自己ベストを高止まりです。
ムーンは・・・・・ 。
では\^o^/
最近、間質性肺炎と診断されました。
【診断までの経緯】
1)健康診断で肺に影が映ったのでCT検査を行うことに。
2)細気管支炎の疑いありとのことで、クラリシッド錠を2週間飲み続けたのち、再度CT検査を行った。
3)症状は改善されておらず、肺洗浄と肺生検を行うことに。
4)検査の結果、間質性肺炎と診断された。
今は退院しています。
医者には普通に生活して運動もしていいよと言われ、薬も貰っていない。
自然に治癒することもあるから、と。
三ヵ月に一回CT検査を行って様子見するとのこと。
これって、薬が効かないってことだよな。
すごく不安だ
382 :
病弱名無しさん:2008/10/16(木) 13:12:33 ID:49LSa7tY0
初期の初期だな
今後は基本的な衛生管理をしっかりするくらいの気持ちでいればいいさ
>>382 ありがとう。少し安心できたよ。
衛生管理はきっちりすることにします。
384 :
病弱名無しさん:2008/10/16(木) 19:52:57 ID:WutKJYQ20
>275です。
今日は役所に行ってきました。
カードリーダ・ライタを持っているので、住基カード+公的個人認証カードを作ってきました。
自宅からパソコンで申告とか申請とか、出来るんですね。
サービスは、まだまだの様ですね。
でも、少しでも出来るのならそれでいいかなと・・
外出したくない今より、外出出来ない様になった時に必要かなぁ。
3年間有効です。・・・・1000円かかりました。
まずは、アマチュア無線の免許状を更新してみます。
割引があります。高速ETCのように割引が増えれば普及するんだろうに・・
カードは写真入りにしました。
ムーンが激しくて目を閉じている様な写真になってしまいました。
ムーンが消えたら別人に見られるかも、
では\^o^/
385 :
病弱名無しさん:2008/10/17(金) 19:13:43 ID:DzeOlN270
386 :
病弱名無しさん:2008/10/17(金) 20:16:44 ID:sXBGDdlH0
>>385 >275です。
Woooo-
では\^o^/
387 :
病弱名無しさん:2008/10/17(金) 22:55:30 ID:PYYh7VEQ0
ついにか
年内販売までいけるかな
388 :
病弱名無しさん:2008/10/17(金) 23:14:27 ID:PYYh7VEQ0
でも全体の51.7%が光線過敏症の副作用が出てるのか
これはどうなんだろうね?よくテレビで特集してるような完全な日光対策が必要になってくるのか
389 :
病弱名無しさん:2008/10/18(土) 08:07:37 ID:wUQ10MUd0
これは期待したい
391 :
病弱名無しさん:2008/10/19(日) 17:53:29 ID:R8CgHkko0
>275です。
今日は、ふくしまスカイパークの『りんご祭り』に行ってきました。
ttp://www.deepblues.co.jp/aero/ 久々に爽快感を味わってきました。
装備品は、ビデオカメラだけ。
つばの長いキャップ
細身のグラサン
LLサイズのマスク
すごく怪しい感じになってしましました。
ゲートで一人500円の入場料を払って飛行場に向かう。
警備員に、『ハートプラス』のマークを見せた。
誘導された駐車場は、エプロンに一番近い場所で、とても助かりました。
午前中は、雲が低く、今ひとつでした。
午後は、雲が上がって最高のフルエアロバティックショーを見れました。
「空の中」は、いいなぁ・・・・・
では\^o^/
392 :
病弱名無しさん:2008/10/25(土) 21:44:11 ID:C6UQpQ2+O
ほ
何か人間社会というものに感動したよ。
世界の其処かしこでは、この病気を治そうと闘ってる人が居るんだな。
当り前のことだが、僕らの世界には沢山の人間が居て様々な技能を持ち
それぞれ自分のテーマで社会に貢献しようと頑張っているんだな。
394 :
病弱名無しさん:2008/10/29(水) 16:15:25 ID:VIPahUmAO
>275です。
朝、家を出る時
『いってきます』
『いってらっしゃい』
新しい一日のはじまり、力が湧いてきます。
夕方、家に着いた時
『ただいま』
『おかえりなさい』
家族の笑顔に迎えられ、一日の疲れを癒されます。
半年ぶりの言葉でした。
では\^o^/
hosyu
397 :
病弱名無しさん:2008/11/05(水) 00:06:59 ID:H/P2SAa+0
そろそろピレスパ錠のことを主治医に相談した人っている?
ステロイド使ってるのですが、インフルエンザの予防注射はした方がいいんでしょうか?
>>398 ステロイドの量にもよるだろうし、主治医の判断が一番かと思いますよ。
私は現在プレドニン25mg/dayなのですが、主治医からは
「人為的に免疫を抑制してる訳ですから、予防接種しても恐らく意味(効果)がないです。
自分よりも家族に予防接種を。
マスク手洗いウガイの感染予防を密に」
との事でした。
参考までに・・・・
風邪には注意ですね。冬場は昼間の暖かい内に
風呂入った方がいいですよ。
>>399 レスどうもありがとう。
患者は自分ではなく父です。15mg/dayです。現在ひとりで動けません。
去年も同じことで悩んでいたら、頼んだわけではありませんが
以前のかかりつけ医がわざわざ往診して打ってくれたそうです。
ところが今年は他の家族がそのかかりつけ医に受診したところ
「今年は主治医が打ってくれますよ」といわれたらしくて…
打って本人が安心するのならと思う気持ちと
効果があまり期待できない物のために感染リスクの高い病院に行くのもなぁ…という気持ちと。
…家族だけでいいですよね。
あとプレドニンのスレがありますよ。
404 :
病弱名無しさん:2008/11/10(月) 09:26:48 ID:MluJ+ljN0
>275です。
先週は、外来診察でした。
主治医は、これからの冬期の感冒に備えて予防接種をしたほうが安心ですよ。
とのことで、インフルエンザの予防接種をしてきました。
体調に変化はありません。
現在プレドニン25mg/dayと免疫抑制剤飲んでますけど。。
では\^o^/
362のレスを見て涙が止まりません。
私の祖母もリウマチが酷くずっと苦しんだ挙げ句この病気にかかってしまいました。
私のたった一人の身内で、もし亡くなったら私は生きていけません。
ものすごく弱っていてずっとICUです。気が狂いそうです。
主治医は治って来てると言ってますが大嫌いな知り合いが
この病気は予後が非常に悪いし命に関わると言います。
ネットで調べてもそのようで不安です。
主治医の話の方を信じたいですがどんどん悪くなっている気がして怖いです
407 :
病弱名無しさん:2008/11/14(金) 08:06:40 ID:8yVAlLR10
>275です。
昨日の天気は、快晴でした。
気温も高めで風も穏やかだったので
ちょっと長めの心地よい散歩
になりましたね。
こちらは、今日も朝から快晴です。
散歩にいってきます〜
では\^o^/
408 :
病弱名無しさん:2008/11/16(日) 14:31:17 ID:HwW6EAzU0
ダイコヘルスケアの在宅液体酸素システムを使用してる方にお聞きしたいのですが、使用感とかデメリットはどんな具合なんでしょうか?
メリットはカタログやネット情報などで良くわかっているつもりなのですが・・
先日取り扱い業者さんに出向いて説明を受けたところ、子機への酸素充填がコツがいる事など説明されました。
訊いた限りではよい事ばかりでもないみたいですね、実際使用してる方はどうですか?
ちなみに使用者は自分の母です。
特発性間質性肺炎で流量2?(労作時)です。
現在テイジンの濃縮機とボンベを使用中。
体が小さいのでボンベの重さや大きさより、キャリーカートの取り扱いが大変不便のようです。
病状としてはかなり軽い方のようですが、経験者の方からのアドバイスをいただけたらと思い書き込みました。
409 :
病弱名無しさん:2008/11/16(日) 14:33:50 ID:HwW6EAzU0
410 :
病弱名無しさん:2008/11/17(月) 15:05:47 ID:Z1wRGzAL0
>275です。
インフルエンザのワクチン接種をしてから10日が、たちました。
その後の体調で気づいたところとしては、最近まったくなかった咳やたんが、少し出た。
咳をすると同時に背中に痛みを少し感じた。
なんとなく軽い軽い〜風邪をひいた・・・・って感じがしました。
免疫が出来た! と、思っています。
では\^o^/
275さん、とりあえず無事に過ごしているようでなによりです。
私はインフルエンザはこれからの予定。
去年も受けているから副作用は大丈夫でしょう。
ただ、最近咳がよく出るのでちょっと心配。
喘息だと、冷えてくるこの時期に咳が出るという話は聞くけれど…。
412 :
病気名無しさん:2008/11/19(水) 10:31:23 ID:NMC96LbF0
59歳、男、ステロイド11mg/day、在宅酸素4Lで治療中、後少しで2年です。
仕事は続けてます、パルスオキシメータは治療開始時に買いました。
SPO2は安静時96(酸素なし)、階段や労作時は酸素4Lでも息切れします。
ムーンは以前ありましたが、今はおさまりました。
>>412 安静時96でも、やはり酸素がないと呼吸は辛いものでしょうか。
あと、KL-6の値と体の調子は結構連動しますか。
414 :
病弱名無しさん:2008/11/20(木) 00:46:16 ID:RLqIKzOb0
母が、ヘリオスですが、液体酸素使っていました。
確かに、子機への充填方法にコツがありますが
慣れてしまえば、さほど問題ないと思いました。
普通のボンベも予備で置いておいてもらえるはずですので、
充填に失敗しても、そう心配はいらないと思います。
最初はやはり濃縮機だったのですが、
やはり、母が小柄であったのと、室内で子機を使えるということ、
(トイレやお風呂にも持って入れますので)
そして子機の軽さから、やはり流量2Lの時、液体酸素に切り替えました。
使って良かったと思っています。
さらに、液体酸素は濃縮機の酸素より濃度が高いので
濃い酸素を吸っている、という感じがしていたそうです。
残念ながら、母は亡くなりましたが
最後まで、液体酸素は使っていました。
寝たきりになってしまってから、子機の軽さは意味を持ちませんでしたが
上記、濃度の問題で、医者に濃縮機には戻さないほうがいいと言われ
週2回納品してもらっていました。
415 :
病気名無しさん:2008/11/20(木) 08:20:37 ID:zAu0vJHb0
安静時96の時は苦しくは感じません、階段、坂道歩行の場合に酸素がないと
苦しく感じます、入院していたときの6分間歩行検査の時、携帯酸素付歩行
で90以下に下がってました。肺えの負担軽減の為にも労作時(運動時)は酸素
を使ってます。KL6の値と体調とは直接の連動は感じません、今の所
、プレドニンが効いているようで月毎の検査値は下がっています。
2年前は3000位あったのが今は1000位です。
416 :
病弱名無しさん:2008/11/20(木) 20:18:20 ID:ktLiJ9KV0
>>414さんありがとうございます。
自分たちの地域でも在宅酸素の方は沢山いるのですが、液体酸素の方はほとんど見ませんので不安になってしまいました。
今日業者に問い合わせたところ、テイジンを使いながら試用してから決めてくださいとの事でした。
まずは先生に相談して試験導入してみたいと思います。
今日も一緒に外出したのですが、あのキャリーカートとボンベを持って階段を昇るのは一苦労でした。
(というか、、うちの母には無理でした)
ヘリオスの子機重量は他のデメリットを考えても魅力ですね。
>>415 色々とお話有り難うございます。
しかし、KL-6も順調に下がっている様で。
どなたかのブログ見てたら、数年かけて数値が500を割る様になって
プレドニンを止める事が出来た人もいました。
寒く成りますので、お体お大事にして下さい。では。
418 :
病弱名無しさん:2008/11/21(金) 01:47:58 ID:CKiCQFpp0
>>416さん
私の母も、キャリーカートがうまく扱えなくて…
段差を持ち上げるの、きついですよね。
なにしろ、身長は146cmしかありませんでしたから、
持ち上げるだけで、息が上がって本末転倒でした。
ある方に伺ったのですが、あれは引くのではなくて押すようにすると楽なのだそうです。
うちは、ヘリオスでは流量が足りなくなってから
後にタイコに近いものを利用していました。
それも、亡くなる直前はそれを部屋に2台置いていました。
ものすごく場所を取りました。
担当の方が非常に親切で、色々とお世話して下さいましたが
やはり液体酸素が広まらないのは
この配達の人件費や時間の問題があるようです。
難しいですね。
お母様が、どちらがいいとおっしゃいますか…
何かあったらまたお尋ねください。
419 :
病弱名無しさん:2008/11/21(金) 08:43:19 ID:mcq0XwTo0
>>418さんありがとうございます。
まわりに相談する人がいないものですから、、
>>418さんの書き込みは胸に染みます。
わたしの住んでいる所は田舎なので、液体酸素の業者が2週間に一回ボンベを1時間半掛けて運んできてくれるそうです。
たしかに場所はすごく取りますね、うちではボンベを2本置くそうです。
さいわい玄関内が広いのでそこに設置します、そこから部屋まで酸素の配管を伸ばすようにします。
どうしても濃縮機にくらべて大掛かりになってしまうようですね。
母も今は2Lですがこれからは増加して行くでしょう、でもそれまではなんとか出来るだけ外には出してやりたいです。
大掛かりな設備でも、そこは慣れでしょうしね。
母はまだ酸素吸入を始めたばかりなので、ボンベを持ち歩くのが格好悪いなどと言ってるんです・・ヘリオスなら多少格好も良いですしね。
420 :
病弱名無しさん:2008/11/22(土) 12:54:15 ID:oBczLg5N0
>275です。
外来診察でした。
グリコが7.0%と高いので免疫抑制剤が1錠増えてしまいました。
主治医は、「グリコの減少で、プレドニンを減量することが出来ますよ」とのことでした。
しばじゅんの「君へ」 こころの底まで響きます♪
では\^o^/
421 :
病気名無しさん:2008/11/25(火) 12:57:16 ID:OKQim8Mr0
明日は月1回の外来診療日です、午前中は出勤、午後早退で半日かかり
ます。レントゲン、問診、薬受領、待ち時間が長い、大体2時間〜2.5時間
です。いつも同病の方が何人かおられます。今年はプレ16mgから11mgまで
下がりました、KL6も1000〜2000の間です、先月の血液検査の結果が出ている
はず。今のSpo2は96、脈拍101回/分、静かにしていても脈はくはこのぐらい
です、正常?な人なら60前後なんでしょうね?肺機能が低下しているので
拍動が高いのでしょうか?以前入院していたとき、心電図検査を受けました
が(たしか気管支鏡検査の前)問題の指摘はありませんでした。Spo2と
脈拍の関連性について何か御存知の方、教えて下さい。
422 :
病気名無しさん:2008/11/27(木) 08:54:36 ID:NIgqM/Wt0
421です、いつも通りの検診を受けました、レントゲン、聴診とも変化なし、
KL6は1430で少し上昇していますが、変わらず。3ヶ月前には3000
近くありましたが先々月ぐらいに急激に下がり、下がった状況で安定してま
す。何か?抗原がなくなったのでは?生活環境に変化はないか?の質問あり
ましたが、自覚する特別な環境変化はありません。この病は不明部が多く何が原因で
どうなれば良くなるか判りません、医師は、だましだましに
状況を見ながら薬の量を減らして行くしかないと云ってました。次回は
12月24日の予約です。
423 :
病弱名無しさん:2008/11/27(木) 12:06:03 ID:BodL7jYM0
KL6はイマイチ参考にならない気がする
うちの親は常時3000以上だし
424 :
病気名無しさん:2008/11/27(木) 14:38:21 ID:NIgqM/Wt0
KL6は肺炎の病状変化のマーカでしょう、KL6が下がればプレの減量
できる要因になるものと思います。自分はKLが3000の時と1400の今で
目だった変化はありません?
425 :
病弱名無しさん:2008/11/28(金) 02:53:37 ID:Qj6IiKzD0
KL6はイマイチ参考にならない気がする というのは本当だと思う。
うちは、常に1000以下、
亡くなる直前には800でした。
>>406 362です。レスありがとうございます。
おばあ様のお具合はいかがでしょうか。お見舞い申し上げます。
うまく言えないですが、私の場合は、
現実を知ったときには、非常に悩み苦しむ毎日でした。
特に、本人の落胆ぶりは直視できないぐらい、本当に胸が痛みました。
ただ、しばらく悩んでいるうちに、
本人も私ももやもやが晴れ、毎日生きていること、
大好きな人に会えることを喜びに感じるようになりました。
充実した毎日を送ることができるようになりました。
本当に充実して素敵な日々でした。
悔いは全くって言っていいくらいありません。
唯一の後悔は、最後、祖母が点滴漬けになってしまい、
体中が風船のようにパンパンにむくんでしまったことです。
矛盾しているようですが、私たちの場合、
現実に対する楽観論を捨て現実を直視することができて初めて
充実して楽しい毎日を過ごすことができました。
それに苦痛を取って適切な治療を施すためにも、
現実を知ることが必要です。
癌、肝硬変、糖尿病、高血圧…いろんな病気がありますが、
こうしてみたとき、むしろ治る病気のほうが稀であり、
病気というのは、気長に一生付き合っていくものなのかもしれません。
どうかお大事になさってください。
427 :
病気名無しさん:2008/12/01(月) 14:33:29 ID:lvKZHAzo0
間質性肺炎やっかいな病気で、症状はさまざまで肺機能の線維化の進行状況
で大分ちがいますが、急性増悪にならなければ、気長に一生付き合っていく
病気のように感じます。検査入院とプレドニンのパルス治療の時は、病気の
自覚がありましたが、その後は毎日のプレ服用だけ、運動、労作は出来なく
なりましたが、デスクワークは普通にできます。治療効果も目立って動き
ません。食べ物、飲み物も規制はありません。肺と胃以外はいたって健康
です。
まぁ、アレですね。
『治す』より、『なれろ』ってやつですかね?
429 :
病気名無しさん:2008/12/02(火) 09:16:58 ID:o1TeUO3E0
生き方、考え方が変わりました、トラからうさぎですかね?罹る前はトラで、
罹った後は怪我をしたうさぎです。耳を上げて危険を早く察知して、
安全な場所をさがして生きてます。年老いたうさぎは逃げる
のも遅く、もたもたしてます、まさに今の自分かな?
431 :
病気名無しさん:2008/12/04(木) 14:00:22 ID:Obxx0z0p0
間質性肺炎の抑制剤、ビルフェニドンが最近、認可されたようですが、
どなたか服用されたかた居られますか?もしおられたら状況教えて下さい
間質性肺炎だと、呼吸数は増えるものなのでしょうか?
通常成人は一分間に20回以下らしいのですが。
434 :
病気名無しさん:2008/12/05(金) 09:15:34 ID:IFY9QfSh0
59歳男、治療後2年、今の安静時では呼吸19回/min,脈拍89/min,Spo2:96%
です。睡眠時や安静時は通常人と変わらない値と思います、労作時はすぐ
に上がります、地下鉄の1階分の(酸素4.5L付)ゆっくりした運動で
上がりきったときは呼吸はハーハと口呼吸が1〜2分続きます。脈拍は
多分100〜120、Spo2は70〜80ぐらいになります。1〜2分で落着くので、
少し休んでから歩行します、今は大分なれました。肺炎の程度による
と思いますが、確かに通常人より呼吸数は増加しています。呼吸法、
腹式呼吸の資料を読んだりして、呼吸の練習が必要と思います。
435 :
病弱名無しさん:2008/12/05(金) 16:26:53 ID:8Ww4VTJG0
>275です。
今日、外来診察でした。
主治医から、「新薬(ピリフェニドン)が出ますので、次回に処方しましょう」とのことでした。
院外の薬局の薬剤師に新薬について聞いたところ、「二週間後の処方は、たぶん間に
合わないでしょう」・・とのことでした。「製薬会社に聞いてみます」とのことでした。
まもなく、ですね。
では\^o^/
436 :
病気名無しさん:2008/12/09(火) 11:20:08 ID:4b3EjEoC0
プレ11mg/dayをメインで治療中、インフルエンザの予防接種は先月受けました
。風邪が流行しています。今日、会社で2名が風邪で休んでます。手洗い、
うがい、マスク防護してますが?皆さん何か注意されてる事ありますで
しょうか?感染症と急性増悪が恐ろしいです。
>>434 情報どうもすいません。
色々参考に成ります。
438 :
病気名無しさん:2008/12/11(木) 13:33:47 ID:/tGtT/bX0
気管支鏡検査(鳥抗原吸引後)、呼吸機能検査、MRI検査、レントゲン、
血液検査(KL6他)、酸素濃度検査(動脈血)を受け、鳥飼病?の疑いが
あるとの診断でありました。SP02は安静時96、労作時は90以下。
在宅酸素4L継続中。2年前に検査入院して、最初はプレドニンパルス(点滴)
500mgx2日して退院。プレ30mg/dayより開始して2年で11mgまで減量。
自宅に酸素濃縮機をおいていますが、使用したのは最初の6ヶ月程度、
その後はほとんど使ってません。退院後1ヶ月自宅療養し、その後
仕事に復帰、通勤時のとき携帯酸素4L使用。業務はデスクワークで、
酸素必要なし、安静時はSP02:96〜97。プレ内服の最初の頃は体重増加、
満月顔の症状ありました。KL6は3000ぐらいあったのが今1400まで
下がった。月1回の外来診療(大学病院)、レントゲン、聴診音とも
に良いとの診断。毎月クスリを一杯もらってます。プレ、ボロナン、スピリー
バ、セルべックス、ガスター、胃薬。今までは症状安定しています。
今59歳、まだ10年〜20年この生活を続けます。先はながいです。
肺の繊維化の進行をとめる、ダメージを受けた肺は治りません。
439 :
病弱名無しさん:2008/12/11(木) 13:36:40 ID:07AjDXo90
>275です。
最近、目のかすみや視力の低下を感じはじめたので、主治医に相談すると
ステロイドの副作用が考えられるとの事で、眼科の診断をすすめられました。
眼科の検査は、初めてで造影剤を使った眼底のCTをしました。
まぶたを開けていられなくて、医師に指で広げられるのがつらかった。
診断は、軽度の黄斑症あり、また過去に中心性網膜症の形跡がありでした。
二ヶ月ごとに経過をみることになりました。
眼科の看護婦さんが、「この造影剤は、おしっこが黄色になります」と教えられた。
・・・・が、精子の色も黄色になりました。
しばらく、おわったかな・・・・と、
では\^o^/
440 :
病気名無しさん:2008/12/12(金) 08:43:23 ID:a885GSoz0
>>275 治療を始められてまだ1年になられないですよね。ステの副作用がかなり
ですね。プレ治療始める前に眼科と骨密度検査を受けました、2年になりま
すが、今のところムーンフェイス以外は気になる副作用症状は出て居り
ません。人によるのでしょうか?
本日付けの官報で、ピレスパ錠に薬価がついたね。
200mg1錠676.4円って、成人の1日の維持量1800mgで6087.6円か。
3割負担で月60000円ですか。ちと高いにゃ〜
副作用がきつそうですが、効果を期待です。
来週診察日の人は処方してもらえるかもしれないね。
442 :
病弱名無しさん:2008/12/12(金) 17:01:19 ID:HtXhG+KD0
うちはとても無理だ
健康保険と毎月の在宅酸素等の医療費だけで精一杯
まあ主治医には繊維化が進みすぎてて効果ないかもしれないって言われてるから諦めよう
>275です。
ピレスパ錠の薬価掲載を私も官報で確認しました。
効果期待してます。
では\^o^/
444 :
病気名無しさん:2008/12/16(火) 09:54:07 ID:cBirvZsJ0
ステロイドは間質性肺炎の症状の進行を抑制するだけで、繊維化した患部を
治療するものではありません。ビレスパは患部の繊維化した肺機能を回復
させる薬効がある?のでしょうか。処方される方、情報お知らせ下さい。
445 :
病弱名無しさん:2008/12/16(火) 14:35:42 ID:6Zrx6oUb0
446 :
名無し:2008/12/18(木) 19:24:15 ID:fyXg2zFI0
今月はじめに、急性増悪で急遽入院しまして、PMX-DHPの吸着療法をうけまして、現在安静になりつつですが、間質性肺炎でこの治療を受けた方はおられますか?(男60後半)
前スレで、重症になって透析の様な治療をしているという
書き込みが1回あったくらいで体験者の書き込みはないんじゃないかな。
446さんの吸着療法は顆粒球(好中球)除去するためですか?
私は昨年、活性酸素除去の治療を受け、とても調子がよくなったので
PMXにも関心があります。
448 :
名無し:2008/12/19(金) 21:13:52 ID:QDte9ZOD0
446ですが、居られないですね。
このPMX-DHPはエンドトキシン吸着除去で敗血症に効果があるようなんですが、
私でここで17件目でした。PMXは1回4時間を2日で2回、パルスと併用でした。
今は、ブレドニン14錠ですが、なんとか調子良くなってきてます。
色々と聞かせて下さい。
449 :
病弱名無しさん:2008/12/23(火) 14:52:54 ID:9+cGhpH5O
>275です。
外来診察でした。
新薬(ピレスパ錠)の処方は年明けになりました。
では\^o^/
ps パソコンのサーバーは書込みではじかれてしまいます。
携帯から書込みしてます。
450 :
名無し:2008/12/24(水) 21:01:57 ID:5DFD2x0V0
446です。
本日は、院内でクリスマス会。医師・看護師が
赤いサンタになり歌を歌って励ましてくれました。
おじさん、おばさんばかりの病棟なのに嬉しいですね。
外泊1泊の許可がでたのですが、HOTをヘリオスに御願いした
のですが、労作時のO27Lが出ないとのことで、帝人の酸素にきめましたが、
歩くだけでも精一杯やのに外泊も大変です。
今日外来でピレスパ錠の処方が受けられました。まず、食後1錠からですが。
薬の説明を受け、副作用の説明を受け、納得した患者さんのみ
に処方してるみたいでした。主治医の先生は塩野義からの依頼なのか
中立的で積極的には推奨しない感じで話してました。
僕の前の患者さんたちは、見る限り全員処方を希望してるっぽかったけど。
本来IPFの軽症者が対象で、治験も軽症者対象でおこなわれたっぽい
説明があった。私は重症すぎてどーなるか予測できないよって言われた。w
まあ、このままでは悪化を止められない(現在DLco27%)ので何でも
試してみたいね。
早く処方を希望する皆さん全員の手に渡るといいね。
452 :
名無し:2008/12/25(木) 17:36:06 ID:QHkXrIIu0
446です。
先程、担当薬剤師が来られまして次からプレドニン錠が12錠に
なりますとの事でした。少しづつでも減っていったらうれしい
ですね。
ピレスパ錠についてはこのHPではまだ誰にも処方はしていない
調査項目が多くて来年中には何とからしいですが、
それに良く似た効果の薬があるからと云ってましたけれどもね
処方対象者も誰にでもとは行かないのかな。
まあ、皆さん急性増悪にはお互いに気をつけて頑張りましょう。
プレドニンで奏功するといいね。僕は在宅ではプレドニン3錠〜6錠を7年半飲んでるけど
画像診断的には悪化してるんだよなー。反応する人がうらやましーですよ。
ピレスパ錠飲んだ後、2,3時間結構気持ち悪くなります。
454 :
名無し:2008/12/27(土) 17:57:13 ID:SVagWVG40
446です。
プレドニンは今年からなのですが、病室からトイレまでの10mの距離
でも、O2を10L流してもSPO2が80を切るようで呼吸が辛いね。
典型的な間質性肺炎の症状ですね。PMX-DHPの処置後は少しは良くなって
いるなと感じていたのですが、CTは少し良くなっていると主治医はいって
いたのですが、ピレスバ錠効果がでるといいですのにねー。
特発性間質性肺炎と診断されて約5年半の母親がただいま入院中。
これまでも複数回入退院を繰り返し、その度に駄目かも知れないという状態から舞い戻ってきたが、今回どうなるか。
心の中では覚悟できてるつもりでも、見てるしか出来ないってのはつらいやね。
456 :
病弱名無しさん:2009/01/01(木) 10:09:30 ID:lBKGd6pT0
>275です。
新年あけまして おめでとうございます
今年も、処方された薬を飲み忘れたり
多く飲んでしまったりしないよう、注意します。
では\^o^/
去年は別の病気スレで大凶だったんだけど、今年はどうかな?
>>275さん、今年もヨロ&お互いに注意しようね〜
458 :
病弱名無しさん:2009/01/05(月) 14:51:50 ID:00tgoy+w0
>275です。
久々に外出してきました。
映画「地球が静止する日」を鑑賞してきました。
その中で、
キアヌ・リーヴス扮するクラトゥの胸の傷に液体を塗った途端に
傷が消えてしまう。
クラトゥが、警察官を車でひき殺してしまう。その警察官の口に
液体を流し込んだ途端に生き返る。
究極の新薬かと・・・・ おもいながら見てしまいました。
帰宅後は、うがい手洗いしました。
では\^o^/
459 :
病弱名無しさん:2009/01/08(木) 10:46:35 ID:gtgFkYmX0
>434です Happy New Year
年末の外来診療はKL6他、病状は変化なく、プレは11mgのままとの結果でした。
全体的には、体重も少し、1kg減量、体脂肪25%、Spo2も無酸素、安静時
で96、血圧120/80異常なし。今年はこの調子の維持と改善?
初詣のおみくじは吉(病気は落着いて保養せよ)今年は丁度、年男、牛年
、ストレスの山を牛歩で一歩ずつ、、、
お正月の休みに近くを散歩しました、やはり平地は問題ないですが、階段と
坂道はキツイです酸素4L吸っていてもすぐにハーハーと息切れします。
どうしようもないのですかねー?このときは自分の病気の大変さを感じ
ます。幸いな事にプレの副作用も今の所、まったくなし、気になってた
満月顔もおさまってます。家族と自分に頑張るぞ!?
460 :
病弱名無しさん:2009/01/13(火) 12:05:27 ID:LtkwQfGxO
親父がこの病気で死んだなぁ、、
461 :
病弱名無しさん:2009/01/15(木) 16:10:25 ID:rw4ZHZck0
そーいうつまんないレスやめろ!!
おもしろ半分だろ?
うちはね、診断されてから3年でダメだった。
高齢だったこともあるけど、治療は全くなかったしね。
でもいろんな人に助けられて、その3年は母は頑張っただんだと思うんだ。
残念なのは、助けられた人が、実はビジネスで助けてもらっていなかったんだと思ってしまったこと。
酸素量93って少ないですよね?どれぐらいのしんどさなんでしょうか
さあ?安静時に93で平気な人もいるし動いて93に低下して苦しいと思う人だっているだろうし
465 :
病弱名無しさん:2009/01/20(火) 11:59:47 ID:eG4MoS1t0
経験からですが、HOTなし安静時93だと、ゆっくりな歩行ぐらいまでなら
苦しくないですね。歩行時に87〜90ぐらいまで下がると思います。
HOTあり安静時93はかなり低いです。百歳の老人のようにしか
動けないです。そのときには70前後まで下がっています。
466 :
病弱名無しさん:2009/01/20(火) 22:05:01 ID:zFHMjven0
>>463普通の人に比べれば若干少ないですが苦しくはないんじゃないかな?
常に93パーセントなら体がその状態に慣れてますからね。
いつも98パーセントの人がいきなり93パーセントに下がったら苦しいかもしれないし・・
一概に何パーセントだから苦しいとは言えないですよ。
467 :
病弱名無しさん:2009/01/23(金) 15:50:05 ID:XlabASSH0
>275です。
今日、外来診察日でした。
来週、新薬投与のため検査入院します。
二、三日の入院になるの・・・・そうです。
では\^o^/
468 :
病弱名無しさん:2009/01/25(日) 11:44:50 ID:hvR9Kd2F0
ここが過疎ってる意味、、判るなぁ・・
だって患者の近況報告会だもんね。
有益な情報とかほとんどない、特に最近はヒドイ。
ピレスパ錠を使ってる人の情報がほとんどないよね
275氏の報告に期待
470 :
病弱名無しさん:2009/01/27(火) 10:11:27 ID:VhMUk24D0
先日、1月の外来診療でした、ビレスパは興味ありましたが、話題には
なりませんでした。プレが1mg減量して10mg/dayです。
自宅の酸素発生器は最近、ほとんど使ってませんでしたが、久しぶりに
動かしてみました、4LでSpo2は99%、使わなければ96%。
使わなくても息苦しさはありません。身体の為には吸ったほうが良い?
ので、出来るだけ使うようにします。
外出時はボンベですが、階段は80台に下がり、心拍も130ぐらいまで上がり
ます。外出時のボンベは手放せません。近況報告でごめんなさい、、、、。
酸素飽和度を測る機械のことで質問です。
探し方が悪いのかもしれませんが、2万円以上の高額品しか見当たらなくて、購入を迷っています。
いいメーカーの製品があれば、教えてください。
472 :
病弱名無しさん:2009/01/27(火) 14:10:02 ID:d0m1BJ/D0
>>471どれも大して変わらないですよ。
どうせ目安なんだからそんなに高額なものはいらないと思いますよ。
パルスオキシメーターは2万以下なんて商品あったかな?
見たことないです。
473 :
病弱名無しさん:2009/01/28(水) 10:12:09 ID:mXmj8X3r0
ここは非礼なやつが多いスレなのか?
質問して回答があってもレスなしかい?
>>472-473 返事が遅くなってすみません。
相場は2万円以上なのですね。
たいへん不愉快な思いをさせてしまい、申し訳ありませんでした。
今度は1時間以内のレスを心がけます。
ありがとうございました。
475 :
病弱名無しさん:2009/01/28(水) 11:20:40 ID:mXmj8X3r0
>>474あなたの症状にもよりますが、パルスオキシメータは絶対に必要なものではないですよ。
特に在宅酸素を導入してるならなおさらいらないです。
医師が奨めてるなら話は別ですが、酸素飽和度が下がれば息苦しくなるし、自覚症状でわかります。
けっこう高い買い物なのでよく検討した方がいいです。
あんまり機械にたよると少し上がった下がったで一喜一憂する事になって良くないです。
自分の主治医は「なくてもいい」という意見でした。
先生の処方箋があればレンタルできるんじゃなかったっけ?
もし処方箋を書いてないなら、それは必要ないってことだと思います。
>>475 またご指導、ありがとうございます。
遅くなりまして申し訳ありません。
他の患者さんからは必要だからあったほうがいいと言われたのですが、
主治医のほうからは特になにもありません。
市でレンタルもあるのですが、障害者手帳のある重症の患者さんが対象のようです。
無理に買うこともないようですね、安心しました。
477 :
病弱名無しさん:2009/01/29(木) 00:37:28 ID:ItGBy5o10
オキシメーターですが、病気の進行状況の把握には利用できます。
自分の病気が進行していると言うことがデジタルではっきりと
わかります。
安静時、自分がどのくらいの酸素飽和度なのか、全く自覚できません。
軽症者で96〜7%重症者で90%ぐらいでしょうか。
90%だからと言って苦しくはありません。その安静状態では
全く息苦しい自覚はなく、オキシメーターの数値にのみ病気の
進行状況が現れます。もちろん動いた瞬間から息苦しさは始まりますが。
478 :
病弱名無しさん:2009/01/29(木) 08:54:20 ID:GHkZHSPqO
>275です。
入院しました。
一日目はビホァーのための検査?
半日かかりました。
身長
体重
問診(悩み事など)
採血(静脈、動脈)
レントゲン
心・肺機能
止血
二週間程度の入院になる・・・そうです。
では\^o^/
479 :
病弱名無しさん:2009/01/29(木) 17:19:49 ID:vBCpDAzi0
>>477だから状態によるとも書いたでしょ?
安静時の値を知りたいの?
進行が早いなら心配になるでしょうね?
別に買える人は買ったらいいんじゃないですか?
私は必ずしも必要とは感じませんがね。
一ヶ月に一回計ればいいんじゃないの?病院でやるでしょ。
結論は あなたはマメな人だってことで解決。
480 :
病弱名無しさん:2009/01/30(金) 13:24:05 ID:3BnRTb5KO
>275です。
【ピレスパ服用一日目】
服用感は、無味、臭有(たとえが見つからず悪臭ではない)、ヌルヌル感有。
まだ薬の作用は自覚ない。
処方予定は、当面一日三回一錠から様子をみる。その後三錠まで増量していく予定だそうです。
光線過敏症対策のため、眺めのよい窓ぎわのベットから、廊下側のベットに移動になりました。
では\^o^/
481 :
病弱名無しさん:2009/01/30(金) 16:43:23 ID:qu9v6+qL0
275さんへ
服用が始まりましたか! 情報をお待ちしています。よろしくお願いします。
私のかかりつけ病院では、処方してもらえません。転院をいずれ考えてみようかと
思っています。
贅沢を言うなら光線過敏症に強いの皮膚科の先生がいる病院がいいね
483 :
病弱名無しさん:2009/02/01(日) 07:37:32 ID:0H1/3YKvO
>275です。
【ピレスパ服用三日目】
服用後の自覚症状
☆体が重く感じる
☆排泄尿が少ない
☆顔手がむくむ
では\^o^/
祖母がこの病気で先日亡くなってしまった。高齢ということもありステロイド打って一旦容態は上向きになったんだけど、急性増悪で人口呼吸器をすることに。
喉から管を通してたんだが意識があると管が苦しいらしいのでずっと鎮静かけてもらってた。
何もしてあげられなくてごめんばぁちゃん。・゜・(ノД`)・゜・。
485 :
病弱名無しさん:2009/02/04(水) 10:19:08 ID:K5YWQS8N0
昨年、SPIの値、息苦しさも大きくないので、自宅での濃縮酸素機を使って
ませんでしたが今年になって、夜の就寝時、4Lを使ってます。使用時は
SPI98〜99となります。身体にも良いのでしょうね?
使用しないと安静時で96ぐらいです。
心臓が楽になるのでは?俺は安静時酸素無しでSpo2が95で脈拍100だけど
酸素4L吸うとSpo2が98で脈拍80になる。心臓と肺の間の血圧も下がるんじゃないかな。
体に楽させてあげられるから、いいんじゃないですか。まぁ患者としての感想だけど。
でも主治医に聞いたら、睡眠中に心臓に楽させると予後が延びるなんて
エビデンスはありませんと言われた。
487 :
病弱名無しさん:2009/02/05(木) 08:01:04 ID:LLdYxMo90
>486さん
ありがとうございます。
確かに、、、そうですね。せっかくの濃縮機ですので家ではできるだけ使う
ようにします。SPo2のデータもとってみます。
488 :
病弱名無しさん:2009/02/06(金) 13:27:21 ID:a8a+FHAh0
良く聞くのは濃縮機を使ってる時よりボンベを使ってる方が調子が良いっていけんなんですけど、
そう感じてる方いませんか?
酸素濃度の関係なのかな?もしそうなら液体酸素の方が良いんですかね?
489 :
病弱名無しさん:2009/02/07(土) 11:01:28 ID:HnQZhWRa0
>275です。
【ピレスパ服用9日目】現在処方:1日三回1錠
服用後の自覚症状
☆体が重く感じるは、徐々に解消
☆排尿の減少は、通常に回復
☆顔手がむくみは、ひけず。
血液検査は、各数値ともに良好でした。
では\^o^/
490 :
病弱名無しさん:2009/02/11(水) 20:39:17 ID:eusZs90S0
重い副作用がでないと良いな
491 :
病弱名無しさん:2009/02/13(金) 21:46:34 ID:st6oCeeO0
もう限界だな・・
>>489が定期的に書き込んでるだけだもんなぁ。
限界?意味わからんが
お前はこのスレに何を求めてるの?
前々日、おばあちゃんがこの病気で亡くなりました。
去年の今頃は重たい酸素タンク背負ってあちこち歩き回ってたのになぁ…。
84才まで働いて遊んでたばあちゃんを誇りに思います。
ありがとう。
494 :
病弱名無しさん:2009/02/14(土) 17:34:30 ID:nxCX8DSz0
何を求めてる?情報ですよ!情報。
でも定期的に書き込んでる奴が約一人いるだけで他の書き込みは特になし。
これではスレの存続は限界でしょ?
とか言ってるおれにもネタはないんだけどね。
495 :
病弱名無しさん:2009/02/14(土) 19:35:45 ID:GhyY7Iv+0
>275です。
【ピレスパ服用16日目】現在処方:1日三回2錠
600mg/day→1200mg/dayに増量(1錠200mg)
服用後の自覚症状
☆体の倦怠を感じる。
☆食欲がないわけでないが、病院食のみで、すごせるようになった。
☆顔のムーンは変わらない。
☆手もむくみが引いた。
☆視力低下 遠景が見えずらくなった。
☆平均サチュレーション上昇 94% → 96%
☆早朝、低血糖 70〜80
では\^o^/
496 :
病弱名無しさん:2009/02/14(土) 19:43:46 ID:4jiDb+Da0
初です。病院にもかかったことなく元気だった母。年末から具合が悪そうで
年始になって、やっと病院に。中度の肺炎で2週間と診断され、
途中から膠原病に間質性肺炎の疑いだと。人工呼吸器装着
・・・入院からちようど1ヶ月の命でした。
せいぜい1週間ですが、もし、それだけ早く病院に行っていたら、
事情は変わったのか大変気になるところですが、何ともいえないでしょうね。
慢性の間質性がナリを潜めていたところに、肺炎にかかってアウト・・・
という感じなんでしょうか? 肺炎にかかり2週間もあれば退院できると言われ
最初は医療ミスだと決めつけていましたが。
いろいろ調べるにつれ、そういった病気だったのかと納得するようにしてます。
追伸 入院中から様々なサイトを調べていましたが、まさか2チャンネルにまて゛
あるとは思いもしませんでした。まあ、でも2ちゃんは2ちゃん何ですね、残念。↑
497 :
病弱名無しさん:2009/02/14(土) 19:51:55 ID:4jiDb+Da0
単なる肺炎が・・・・・・
薬の投与ミスか副作用で容態悪化
で、虚偽の病名、膠原病やら間質性肺炎を付け足し
医療ミスを隠蔽・・・・・・・
なんてのは考えすぎですよね。
でも、それは短絡過ぎるかもしれませんが
「医者の当事者のみ真実を知っている」
と疑いたくなります。
>>494 vipのネタスレじゃねーんだからネタがなくたって別にいいじゃん
時々保守して新情報が出たら書き込んだり情報交換すればいい
499 :
病弱名無しさん:2009/02/14(土) 21:16:12 ID:nxCX8DSz0
・・・にしても活気が無いと書き込む気もなくなるなぁ。
このスレってどれだけの人が見てるんだろう。
なんで難病スレに活気が必要なんだよ
501 :
病弱名無しさん:2009/02/15(日) 01:21:05 ID:EB0uj0O50
まだ確定ではありませんが、病院の倫理委員会の決定を待って、
来月中頃からピレスパでの治療に入ることになります。
ピレスパ第一号の>275さん 非常に参考になります。
今後もよろしくお願いいたします。
HOTやってる方流量はどの位ですか?
ステロイド使ってる方はいらっしゃいますか?
家族ですが70代♂、流量2L、ステロイド15mgです。
酸素飽和度はむらがあり80台からよいときで95くらいです。(HOT使用)
ステロイドの副作用か体重が激増し、腰椎圧迫骨折。
骨折は治ったものと思われますがいまだに身体のあちこちが痛むようで、
ほとんど動けません。
これからどうなってしまうのでしょうか。
503 :
病弱名無しさん:2009/02/18(水) 12:05:30 ID:3wTEvnbi0
>>502HOTの流量も酸素飽和度もそれほどひどくはないですね。
(悪い時で80台とのことですけど80の前半ですか後半ですか?少しの違いでも80台では大きいですよ)
問題なのはステロイドの副作用ですね。
まず体重は落とさないと体の負担が増すばかりなのでまずいでしょう。
ステロイドの量に関しては状態を見ながら先生がさじ加減していくでしょうから、
とりあえずお任せするしかないですね。
こちらにできることは食生活を管理して減量していくことですかね?
ただし高齢ですので無理に落とさないようにしてくださいね。
体力を落とすのは病気の悪化に即繋がりますからね。
あとはなるべくカルシウムの摂取を心がける事。
これからどうなっていくかを考えるより本人により良い環境を整えてあげる事を考えた方がいいです。
これからどうなる?なんて医者だってわかりませんよ。
今日明日を大事に過ごせれば長生きできますよ。
504 :
病弱名無しさん:2009/02/19(木) 11:55:38 ID:UGCuvVGQ0
>>275さん
その後ピレスパの治療はどうでしょうか?
505 :
病弱名無しさん:2009/02/19(木) 22:56:52 ID:M4ww6kkR0
ここの住人ってさぁ、どの位の頻度でチェックしてるんだろうか。
質問にレスが返ってこないのはいいとして、質問に答えてもナシのつぶてっていうのはどーいう訳?
礼儀を知らないのか?あるいは暇つぶしだったのか?なんだろうね。
下らない煽りはいらないから
507 :
病弱名無しさん:2009/02/20(金) 00:28:53 ID:m1XZpXYw0
煽りってなんですか?感じたままを書いたんですけどねぇ・・
返答があったら何かしらのレスつけるのが常識だと思うんですが?
もうピレスパの話題しかないから過疎ってるのですか?
それか アキラメってやつ?
508 :
502:2009/02/20(金) 01:47:32 ID:glLwCTmV0
>>505 私のことですか?
書きっぱなしでチェックする時間がなく気にはなってました。
>>503 ありがとうございます。
せっかくレスを頂いたのにお礼が遅れて申し訳ありません。
病状は今のところ比較的落ち着いているように見えるのですが、
酸素飽和度は下がると85を切るときもあるのであまり良いとは言えないみたいですね。
先生にもお伺いしたのですがステロイドは当面減りそうにありません。
身体に無理の来ない減量と、カルシウム摂取ですね。
がんばります!
レスを強制されてるわけでもないんだから、
お礼がなかったら質問に答えたくないのなら、答えなければいいんだよ。
教えてgoo!とか、質問に答えたら、お礼もらえるサイトで解答屋やればいいじゃん。
それに、すぐに入院とか、切羽詰まった状況で書きこんで、レスしたくてもできない人だっているだろうし、
1日に5回以上もチェックしてる暇な患者はいないよ。
過疎ってると思うのなら、苦情が出るまで自分の日記帳にすれば?
>>509 何を言っても無駄だろ
煽って楽しんでるだけ。放置するのが正解。
511 :
病弱名無しさん:2009/02/20(金) 14:44:01 ID:AwiY+g590
>275です。
【ピレスパ服用22日目】現在処方:1日三回2錠
退院しました。
主治医からの注意点は、光線過敏と低血糖でした。
ピレスパによる副作用はみられなかった、とのことでした。
今後は2週間ごとの通院となります。
服用後の自覚症状
☆体の倦怠は減少してきた。
☆食欲は正常に戻った。
☆顔のムーンは変わらない。
☆手もむくみが引いた。
☆視力低下 遠景が見えずらくなった。
毎日の測定値
☆平均サチュレーション 95%
☆低血糖 50〜70早朝時
☆高血圧気味だったが正常範囲となった。
☆拍動100〜120
では\^o^/
512 :
病弱名無しさん:2009/02/20(金) 16:19:12 ID:qu6V1q0l0
>>275 退院おめでとうございます!ピレスパは今後も飲むのですか?外出の際は日光
に当たらないよう注意しなくてはならないのですか?もしかしたら父が服用
するかもしれないので参考にしたいと思いまして。
>275です。
【ピレスパの服用スケジュール】
服用開始〜2週目 一日三回(朝昼夕)各1錠
〜4週目 一日三回(朝昼夕)各2錠
5週目以降 一日三回(朝昼夕)各3錠
これからも主治医の意見のもとで、服用を継続するつもりでいます。
紫外線については、光線が強力になってくる4月までには、自分自身
を「光に慣れる」、期間のような状態かな、と思っています。
なるべく、ストレスにならないようにしようと思っています。
家族は、私の光線過敏の対応で、ルーズ過ぎたり、シビア過ぎても
心配するでしょうね。
でも、楽しくこの病気とつきあって行きます。
では\^o^/
514 :
病弱名無しさん:2009/02/22(日) 17:55:23 ID:fi/TOf3g0
スレ違いかもしれませんが・・・・。
単なる肺炎で入院したのが
医療事故で悪化し、家族の無知につけこみ
間質性肺炎の病名を出し、隠蔽・・・
というのは考えすぎなんでしょうか?
祖母が今、意識不明です・・・・。
515 :
病弱名無しさん:2009/02/22(日) 20:30:41 ID:C6/8HMLe0
>>514完全にスレ違いですね、ここで聞く事柄ではないです。
それにたった数行の情報で何を判断しろというんでしょうか?
516 :
病弱名無しさん:2009/02/22(日) 21:39:17 ID:3qW3uxtj0
517 :
病弱名無しさん:2009/02/26(木) 17:48:43 ID:VaenedM4O
わ
518 :
病弱名無しさん:2009/02/28(土) 12:45:27 ID:WGweiI8V0
>275です。
【ピレスパ服用30日目】現在処方:1日三回3錠
服用後の自覚症状
☆倦怠感が増してきた。
☆食欲は正常。
☆顔のムーンは変わらす。
☆手がむくむ。
☆視力低下。
☆足が衰弱、痛む。
3錠に増量!
効果はわかりません。
体調、精神は、不安定感が増してきました。
では\^o^/
519 :
病弱名無しさん:2009/02/28(土) 19:59:50 ID:SYBsx2C60
父が飲み始めて1週間ほどたちますが すごくだるいようで話もしなくなって
来ました。精神的にも不安定です。食欲はないです。
父は外出する事はないですが 紫外線にあたってはいけないなんて ちょっと
辛いものがあるなぁと思います・・・。どれだけの効能があるのかわから
ないですが リスクがあるなぁと感じます。
520 :
病弱名無しさん:2009/03/05(木) 09:13:09 ID:YmAkfkgB0
>275です。
【ピレスパ服用35日目】現在処方:1日三回3錠
【副作用名】自覚の有無
代謝および栄養障害(食欲不振) ------------- 少々有
神経系障害(傾眠) ------------------------ 少々有
血管障害(ほてり) ------------------------- 少々有
胃腸障害(下痢) -------------------------- 無
悪心(胃不快感) -------------------------- 少々有
肝胆道系障害(肝機能異常) ---------------- 無
皮膚および皮下組織障害(湿疹) ------------- 無
光線過敏性反応 (そう痒症) ---------------- 無
(発疹) ------------------ 無
(蕁麻疹) ---------------- 無
全身障害および投与局所様態(倦怠感) ------- 有
臨床検査(γ-グルタミルトランスフェラーゼ増加) --- 不明
体調は、3錠に増量になってから、不安定感が増してきました。
では\^o^/
ずばり、この肺炎の原因はなんですか?
>>521 特発性は原因不明
それ以外は調べてもらえ
523 :
病弱名無しさん:2009/03/05(木) 21:18:22 ID:xK/K8adT0
ピレスパを飲み始めて2週間近くたちます。段々元気がなくなってきました。
話をするのもだるそうです。食欲もあまりなく 体調は最悪のようです。
高齢なので服用を中止した方が良いような気がしてきて・・・主治医に相談
してみようと思います。
524 :
病弱名無しさん:2009/03/06(金) 21:46:04 ID:iyL6tHML0
ピレスパって保険適用あるの?
ないなら関係ないけど・・
526 :
病弱名無しさん:2009/03/07(土) 10:26:40 ID:lYy9v5dW0
2時間ほど前に間質性肺炎で母が亡くなりました。
最期まで家族のこと心配してたよな。俺みたいなボンクラ息子でごめんよ(泣)
まだ気持ちの整理つかなくて何言ってるか自分でもよくわかんねーけど、かーちゃん・・・今までありがとう。
長文&チラシの裏失礼
528 :
病弱名無しさん:2009/03/08(日) 10:55:14 ID:SCD5ucK7O
>>527 ご冥福をお祈りします
他人ごとじゃありません
>>528さん ありがとうございます。
母の為にやってあげれた事が他にもたくさんあったはずなに・・・悔やんでも悔やみきれず年甲斐もなくボロボロ泣いております。
お互い頑張りましょう
530 :
病弱名無しさん:2009/03/08(日) 18:14:40 ID:U1Q1is8S0
>>529 残念です・・。私も父が今この病気治療中ですが、日に日に元気がなくなり
もう頑張れないと言っています。子供として後悔しています。孝行らしい孝行
も出来ず・・。あなたの気持ち痛いほどわかります。もし父が亡くなったとし
ても あの世でいずれ会って親孝行したいです。
あなたの書き込みを読みあなたは十分良い息子さんだったと感じました。
ご冥福をお祈りします。
531 :
病弱名無しさん:2009/03/09(月) 06:41:56 ID:gJIaIbiP0
顔も見えない同士がお涙頂戴しあって気持ち悪い。
お前ら顔も見たことない赤の他人の事に涙できるのか?
おれはホントの事言ってあんまり悲しいとは思えない、そりゃ不幸な事ではあるけどね。
一応形式上は冥福をお祈りしますよ。
533 :
病弱名無しさん:2009/03/09(月) 17:59:04 ID:JjD+kQZ50
534 :
病弱名無しさん:2009/03/10(火) 07:52:40 ID:JV9PxfWx0
大体こんなとこに身内の誰それが死んだなんて書き込みする奴の神経がわからない。
単なる電線の繋がりに人間関係があると勘違いしているとしか思えん。
殊勝な書き込みしていたって本心からかわいそうだと思ってる奴はいないですよ。
死亡報告なんかしなくていいから有用な情報さえ書き込めばいい。
お前コテハンつけてくれね?NGしたいから
536 :
病弱名無しさん:2009/03/10(火) 16:57:15 ID:JV9PxfWx0
なんとでも言いなさい、それが真実だ。
俺だったらこんなトコに書き込んで、お涙頂戴の大安売りなどしないね。
それ自体は不幸な事だが書き込む神経は理解不能だ。
コテつけてくれないから仕方なくIDでNGにしといた
日付かわってもその主張を続けるならコテつけてね
でも病院に来て葬式の話されても困るわな
539 :
病弱名無しさん:2009/03/12(木) 18:30:19 ID:Hme4cDt/0
a
父親が火曜日に間質性肺炎と診断されました。
そして経過を見るためにそのまま入院。
水曜に肺生検を受けます。
ネットを読むと怖い事ばかり書いてありショックを受けました。
今現在は咳と息苦しさを訴えていて
咳止めのみが処方されています。
主治医曰く慢性的なものでここまで来ているような
感じがするとの事なのですが投薬を開始すると水曜の検査結果に
正常なものが出ないという事でまだ投薬もしていません。
ステロイドを点滴でやって行くか飲み薬にするか
本人が決めればいいという事なのですが
糖尿病の持病もあり心配しています。
点滴と、飲み薬の違いは何なのでしょうか?
糖尿病意外病気にもなった時がなく入院も初めての事なので
不安でいっぱいです。
糖尿病意外→糖尿病以外の間違いです
542 :
病弱名無しさん:2009/03/13(金) 08:17:10 ID:xOWVYY8P0
>>540 特発性ですか?
知っているとは思うけどステロイドは血糖値があがるのでうちの親は
インスリンを打ってステロイドの錠剤を飲んでいました。新薬も試し
ましたが 合わなかったようで やめました。その反動か一気に病状が
悪化してしまいました。70代の年寄りなので新薬はきつかったようです
特発性でなければステロイドも有効のようですから 頑張って下さい。
>>542 541です。ありがとうございます
主治医曰く原因不明との事なので特発性と言う事ですよね。
ステロイドは高血糖になると言う事を昨日主治医から聞かされ、
インシュリンを打ちながら様子を見て行くというようなことを言っていました。
私の親も70代です。
あまりにも不安が大きく見た目は元気なのにどうしてと悔しいです。
肺生検を受けると当日次の日当たりが苦しいと
過去ログで読んだのですが大変なものなのですか?
主治医は薬が合えば長く付き合っていけば
天寿を全うする事が出来ると言ってくれていますが
楽観視はしないで下さいと昨日念を押されました。
3ヶ月ほど前から空咳一ヶ月ほど前から息切れなどが出始めたのですが
何度病院に行くように言ってもなかなか行かず、
ようやく行ったと思ったら大変な病気で
私自身もどうして無理矢理にでも連れて行かなかったのかと
後悔ばかりです。
544 :
病弱名無しさん:2009/03/13(金) 17:42:44 ID:xOWVYY8P0
>>543 お気持ちわかります。うちはガンもやりましたし 糖尿もあるし入院は何回
かしてます。でも今回は脳梗塞治療中でこの病気がわかりました。新薬の話
があるかもしれません。この薬が合えば良いですね。でも紫外線に当たっては
いけないので行動に気をつけなくてはならず 厄介です。うちは飲み始めて
一気に副作用が(食欲不振 倦怠感など)強く出てしまい 服用をやめました
今又肺炎を起こしてしまい 危ない状況になってしまいました。抵抗力も
ないので持ち直すか不安です。肺生検はやっていません。
状態が酷くなければ先生の言う通りうまく付き合って行けると思いますよ。
でも急性増悪になる事もあるので 体調管理はちゃんとやった方がいいです。
あとお年寄りは誤嚥性の肺炎にもなりやすいので 食事はゆっくり食べて
食べた後も30分位は横にならない事です。お大事にして下さいね。
>>544 本当にありがとうございます。
544さんのところはガンもあったんですね。
脳梗塞治療中にこの病気も判ったなんて本当に辛いと思います。
家の父親は今のところ落ち着いているようで、咳止めだけなのですが
昨日CTを見せて貰ったところ所々白くなっていました。
急性増悪は本当に怖いですよね。
私自身あまりにも心配のあまり精神的にイライラしてしまって(泣)
新薬が合って欲しいという気持ちは凄くあります。
担当医にも新薬の話をしたのですがあまり乗り気ではないようでした。
今からお見舞いに行って来ます。
毎日行っているので父親もおかしい思っているかもしれませんが
今出来る事をして上げたくて。
544さんの親御さんも大変な時なのに
レスを本当にありがとうございます。
どうしてこんな病気があるんだと本当に悔しいです。
>>275 元気にしているのでしょうか?
新薬はどうでしたか?
あなたの明るい書き込みを見ていて
家族に同じ病気を持っているものとして励まされています。
547 :
病弱名無しさん:2009/03/14(土) 22:28:19 ID:1G7gNTRB0
しかしここの連中は亀レスだな。
気が長くなきゃ見てられんよ。
541です
昨日担当医と病室であった時に、ステロイドを3日間点滴で大量投与する
との事でした。
今現在父親は咳もおさまってきて熱もなく(熱は元々ありませんでした)
息切れを少し起こしている状態なんですけど、大量投与は必要ないのでは?
と思っているんですけど、素人の浅はかな考えなのかもしれませんが
今こんなに元気なのに、悪化したらどうしようと言う思いが強くて心配です。
少し繊維質にもなっているようなのですが繊維化には効かないものですよね?
もう不安で不安で(泣)
541です
上に、肺生検を受けると書いていますが、
これではなく気管支鏡検査でした。
まだ検査もしていないのに、大量投与する事に不安があります。
これをうけるとその後のステロイド治療が少量から出来るような事も
ネットでは見ました。
私自身が落ち着かなくてはならないのにパニ食ってしまいます。
550 :
病弱名無しさん:2009/03/15(日) 10:22:26 ID:L/J9Ei/Q0
気持ちは判るが先生の言うとおりにするしかないのでは?
先生も根拠ナシにやってる訳ではないですしね。
ネットのにわか知識で反論するのはやめましょう。
>>550 ありがとうございます
不安で不安でどうしようもないです。
明日から大量投与にするか、
水曜の検査を終えてからするのか
まだはっきりしていないのですが、点滴での大量投与の時は
付き添いをしていた方が良いのでしょうか?
最初は不安感もあるだろうし、時間的に余裕があるなら付き添ってもいいんじゃね?
医者が判断した上でのステロイド投与なら
少なくともいたずらに悪化する事はないんじゃないの?
>>552 不安だらけです
でも皆さん頑張っているし、
ミクシーのコミュも見てきたら
沢山の人がこの病気になっている事も知りました。
時間的に余裕もあるので付き添う事にします。
>>533 今日現在咳も止まっていて本当に元気なんです。
咳は咳止めで止まっているんだと思いますが
こんなに元気なのに大量投与って大丈夫なの?と
不安ばかりで。
552さん553さんありがとうございます。
555 :
病弱名無しさん:2009/03/15(日) 16:19:32 ID:L/J9Ei/Q0
>>554ステロイドの大量投与とのことなのでステロイドパルス療法ですね。
一般的には急性症状を抑える為に行います。
適用は自覚症状だけでは判断できません、レントゲンの画像診断にもよりますし・・
特に危険ということは無いと思いますよ。
付き添いに関しても本人の安静を崩さない程度にすればいいのではないでしょうか?
不安があるのは当然ですが、当人が一番怖いはずですあなたの不安を紛らわせる付き添いにならないように注意してください。
>>555 お見舞いに行って、今、帰って来ました。
私もネットで見ると急性増悪などの時に使うと書いてあったので
今この状態で?
と思ったのですが自覚症状だけではないんですよね。
書いてくれている事を見てハッとしました。
心配性なので付き添うと父親の方が心配をかけまいと
かえって気を遣いそうです。
まだ明日から始めるのかどうかは判っていないようです。
ステロイドの大量投与は特に危険はないと
書いてくれているので少し安心しました。
ありがとうございます。
541です
今父親のお見舞いから帰って来ました。
丁度担当医がまわって来てくる時間帯だったらしく、
担当医からも説明を受けてきました。
パルス療法をせずに薬だけで行く事になりました。
入院して一週間様子を見る限り急性ではなく
慢性的なもので症状も進行していずに
聴診器をあてても雑音は一切しないらしく
ステロイドの投薬できっと楽になると思うと言う事と
水曜日の気管支境の検査の次の日から投薬になりました。
まだ検査もしていないので不安はぬぐい切れていませんが
少しホッとしました。
コメントをくれた皆様本当にありがとうございました。
また経過も書かせていただきたいと思います。
ほしゅ
541です
昨日気管支鏡の検査が終わりました。
終わった後もの凄く咳が出ていたので心配しましたが、
夜、今朝ともに咳も殆ど出ていない状態になっています。
今朝からステロイドの投薬が始まりました。
糖尿病も持っているのでステロイドを打ってでの投薬ですが、
初め言われていたパルス療法ではなく
飲み薬になったので少しだけ安心しています。
まだ飲み始めたばかりなので、まだまだ不安だらけですが
良くなることを願いながら見守っていきます。
560 :
病弱名無しさん:2009/03/19(木) 21:32:23 ID:wkJx+d5W0
特定使用成績調査実施医療機関名が、シオノギのHPに掲載されています。
私のかかりつけの病院名はなかった。さて、転院しようかどうか、迷い中。
>559
僕も、今日気管支鏡検査を受けてきました。
何度やっても、慣れることの無い検査ですね。そうとうつらい。
夜、結構熱が出るんですが出なくてよかったね。
洗浄液の回収がきちんとできたんでしょうね。
型分類がきちんと出れば治療方針も示されるでしょう。
おだいじに。
>>561 今日気管支鏡検査を受けられたんですね。
お疲れ様でした。
父も、もう二度と受けたくないぐらい苦しかったと言っていました。
熱もなく、痰も殆ど出ていなく、
肺細胞も取ったけど血痰も出ていないそうです。
検査結果が出ることなく投薬治療が始まりましたが
ステロイドを減らすタイミングも難しいんですよね。
繊維質も少しあるようなので心配は心配です。
凄く元気で息切れもだいぶマシになったようで
今日お風呂にも入ったそうです。
こっちの方が心配している状態で。
561さんも、お大事になさって下さいね。
ほしゅ
片肺の下半分を切り取ったら、生活にどんな支障が出ますか?
気胸嘗めるとやばいなぁ、ガキの頃からだったから気にしてなかったらこのザマだよ
はぁ
ここに書き込んだのは、
気胸で肺が傷付く、肺炎になるor肺炎になる、気胸でやられた所に血がたまる、
と言う肺炎が係わっているからなんだけど、他にもこんな人いる?
566 :
病弱名無しさん:2009/03/21(土) 11:29:00 ID:wcaECEkb0
>>565もうちょっと分かりやすい日本語で書き込んでもらえませんかね?
そもそもここは間質性肺炎スレなんですが・・・
568 :
病弱名無しさん:2009/03/21(土) 13:27:36 ID:wcaECEkb0
肺炎つながりで適当に書き込んでるんじゃないの?
ひまつぶしだよ。
適当じゃねぇー
けど、こっちじゃないのも確かなようで、ごめんなさいね。
肺炎繋がりで此処かと思ったら名前が近いだけで全く違うようで。
まぁ、病歴として七回ほど肺炎してる。
原因は不明、炎症によって傷ついた肺の一部石灰化とか肺炎の症状はでてる。
ウイルスとは思われているものの、熱や咳がなく、
血痰が大量に出るだけの症状のときも、
(?と思うかもしれんが医者が肺炎と言うんだからしょうがない)
今は精密検査中、肺炎や出血の原因が分からない。
肺炎がウイルスによるものなんだけど、それは検査で解っているけど、
肺炎に至る原因が分からない。
医者は肺炎は二次的になっているだけかも知れない。と言ってる。
検査次第で繰り返す原因が分からないなら、
最終的に片肺の下半分を切り取る、と言う話になってる。
実際に血が片肺の下半分に溜まりっぱなしで、多少息苦しいからなぁ。
薬剤での間質性肺炎もあると言うことは判っているのですが
病院で貰ったフロモックス100mg、マリキナ顆粒も副作用の欄に
間質性肺炎と書かれていました。
父親が咳をし始め、病院に掛かりこの薬などを
処方され飲んでいたのですが先月末から、空咳、息苦しさを訴え
別の病院に掛かり、レントゲン、CTなどを撮り間質性肺炎と診断されました。
上記に書いた薬の副作用と言うこともあるんでしょうか?
今日実家で上記の薬の処方箋が見つかり
ネットで調べると間質性肺炎の文字が・・
間質性肺炎になるのは、まれだと書いていたのですが
薬のせいだったんだろうか?と気になったのでこちらに書かせていただきました。
薬剤性もあるよ
>>572 月曜日に担当医に聞いてみます
今はステロイドの投薬中なのですが
薬剤性でも今のまま治療を続けても平気なのか
今は咳も殆どでなくなり息苦しさも減って
すこぶる元気で入院をしているので気になっちゃって
575 :
病弱名無しさん:2009/03/21(土) 22:49:58 ID:wcaECEkb0
ほしゅ
577 :
病弱名無しさん:2009/03/24(火) 16:22:44 ID:1icQ4kVoO
先日、家族が特発性間質性肺炎と診断されました。
大阪で評判の良い肺専門の医療機関をご存知の方
もしいらっしゃったら教えていただけないでしょうか。
実際通院された方の感想を参考にしたいのでどうかお願いします。
塩野義のサイトにピレスパの使用してる病院が載ってるから参考にどうぞ
541です
今日気管支鏡の検査結果が出ました。
結果、よく判らないと・・・
肺炎には沢山種類がありどの肺炎なのか結論が出ないと。
詳しく肺炎の種類を調べるのなら、
呼吸器系の専門病院に紹介状を書くので
もう一度気管支鏡の検査をそちらで受け
治療方針を決めたらどうでしょう?と
父親が担当医に言われたそうです。
入院した当日には、担当医にCTも見せて貰い
間質性は胃炎で間違いないと言われたのですが
こんな事ってあるのでしょうか?
ステロイドの投薬も、食後3錠ずつ始まっています。
担当医はステロイドの投薬も早すぎたかもしれないと
言っているらしいです。
なんなのか全く腑に落ちず、明日担当医の時間が空いた時に
会って話を聞くことにしているのですが
間質性肺炎じゃない場合もステロイド投薬は
しても大丈夫なのでしょうか?
咳も殆ど無く息切れはまだ少しするらしいのですが、
指に挟んで計るものでは、95〜98出ています。
すみません、541ではなく540です。
581 :
病弱名無しさん:2009/03/26(木) 14:49:31 ID:j7DR5vcj0
ほしゅ
ほしゅー
583 :
病弱名無しさん:2009/03/31(火) 16:34:36 ID:U8uWefqU0
3週間ほど前から父(61歳)が特発性の間質性肺炎で入院しています。
昨年12月に初めて間質性肺炎の診断をもらい、
その際は抗生剤の薬を飲み、すぐに通常生活に戻ったのですが、
3月に入り、風邪による特発性の急性憎悪で、入院しました。
2週間前からステロイドパルス療法と抗生剤の点滴併用を
繰り返していますが、肺のレントゲンは一向に改善しません。
本人は酸素マスクをつけてますが、日を追うごとに苦しみは増しているようです。
病院からは回復の可能性は限りなくゼロに近いと言われていますが、
3日間大量ステロイド→1日少量→3日間大量ステロイドと
治療を続けてもらっています。
限りなくゼロでも身内は最後まであきらめず、夜通し看病を続けております。
どなたか、2〜3週間ほど経過後、ステロイドの効果が表れ
在宅まで回復した方か、そのご家族の方は、いらっしゃいますでしょうか。
また、現在、本人の頻呼吸による苦しさを楽にさせる為
日によってはモルヒネの量を一時的に増やし、本人を眠らせていますが
その場合、そのまま呼吸をやめてしまう危険性もあると思いますが
本人が一番あきらめてない為(感づいているかもしれませんが、
告知はしてません)
このままでいいものか、何かいい方法がないか、もちろん病院の方に
お任せするしかなく、かなり細かいケアをして頂いているのですが、
身内として悩んでおります。
以上、可能な範囲で情報頂けると幸いです。
>>583 私の父も間質性肺炎で今入院し、ステロイドの投薬中です。
間質性肺炎には、抗生剤は使わないと思うのですが
私の父も、風邪の咳だと思い咳止めやら抗生剤を飲んでいました。
その後息切れが出て違う病院に掛かり
間質性肺炎と言うことが判り入院。
全然情報ではないですけど
少しでもお父様が元気になられることを願っています。
585 :
病弱名無しさん:2009/03/31(火) 20:11:56 ID:+JGXdA5R0
>>583 私の父も特発性の間質性肺炎ですが、3月初めに熱が出て
急性憎悪により入院しました。ステロイド3日間大量投与後、現在は
錠剤のステロイドを服用しています。レントゲンを毎週とって調子がよければ
一粒づつ減らしていけるそうです。部屋の中だけなら、少しは歩いてもよいと
今週から言われて歩いたようですが、あせらずゆっくりと治療してほしいと
思っています。583さんのお父様も心配でしょうが、今出来ることを一生懸命なさって、
いると思いますので、ご家族の方もお身体壊さないようご自愛ください。
583さんが知りたい情報ではありませんが、この日本のどこかで一緒に
がんばりましょう。
さっき父から電話があり、
主治医からとりあえず4月10日に退院して
様子を見ましょうと言われたそうです。
今、ステロイドを1日9錠飲んでいます。
9錠と言うとどれぐらいの量なのか判りませんが
20mgになったら退院と言われていたのですが
この量って20mgほどなのでしょうか?
今入院している病院は呼吸器の専門医が常駐していなく、
昨日別の病院に紹介状を持って診察を受けてきました。
その先生が、20mgになったら退院をと言っていたのですが
説明の用紙には、30mgを二ヶ月間投与と書いてありました。
なので9錠という事は、30mgなんだろうか?と
素人考えで思ったのですが・・
10日間の間に20mgまで減らすと言うこと?
一気に減らすと増悪になる場合がありますよね?
これぐらい減らすのは大丈夫なんでしょうか?
9錠を飲み始めてから2週間になります。
明日病院に行けたら、担当医に聞いてみようと思うのですが
担当医が忙しいのでなかなか担当医と話をする
時間が少なくて行っても、聞けるかどうか判らなくて
退院は嬉しいのですが、不安もあります。
587 :
病弱名無しさん:2009/04/01(水) 00:11:20 ID:cerDphFJ0
父も特発性になり 一時は人工呼吸器を付けるまでになり もうダメかと
家族は泣く泣く諦めていましたが 持ち直し人工呼吸器が取れ 意識も戻り
喜んでいました が今度は持病の糖尿病が急に悪化したのか足が壊疽を起こし
てしまいました。このまま進めば切断と言う選択ですがこれ以上苦しめる事は
出来ません。切断してもリスクが大きすぎできません・・・
高齢のせいか 間質性肺炎の新薬治療をしてから急激に体調が悪化して 今
思えばしない方が良かったのかと・・・。何ヶ月も痛みに耐え 色々と精神的
にもきつい思いをしてきた父がかわいそうでなりません。
使っているステロイドは、プレドニン錠のことでしょうか。
1mg錠と5mg錠の2つありますが、使われているのは5mg錠のほうでしょうね。
9錠ですと45mgで、大容量です。
だいたいの病院では、30mg・6錠で退院の話になります。
かなり免疫が落ち、抵抗力がない状態だと思いますので、感染症に注意してください。
>>588 586です。ありがとうございます
私が勘違いをしていたようで、
朝、昼、夜と1日3錠ずつ飲んでいるものだと思っていました。
今日父に聞くと、朝、昼の3錠ずつで30mgでした。
私が落ち着かなければならないのに、
こんな風にあたふたしていてお恥ずかしいです。
30mgをだいたい2ヶ月程続けてその後減らしながら行くそうです。
退院しても風邪などを引かないように気をつけなければならないので
ドキドキしています。
590 :
病弱名無しさん:2009/04/01(水) 12:35:54 ID:JxOdXF/0O
今日から家族がパルスです
すごい心配
591 :
病弱名無しさん:2009/04/01(水) 12:53:38 ID:qkUe750T0
583です。ありがとうございます。
可能性がほぼゼロでも最後まであきらめずに看病していきたいと思います。
ステロイドの副作用(糖尿病やそれ以外など)も当然心配ですが、
今週に入り、モルヒネによる幻覚症状も出てきており、そちらの方が心配です。
できれば、また、状況書き込みしたいと思います。
身内があきらめたら終わりですよね、長期戦になれば看病している他の
身内のケアもますますますます必要になると思いますが、
自分だけは最後まであきらめず
支えていければと思ってます。
同じような症状、もしくは看病をしている方がたくさんいる事を
あらためて知らされました、ありがとうございました。
がんばっていきましょう!
592 :
病弱名無しさん:2009/04/01(水) 17:57:18 ID:cerDphFJ0
モルヒネは確かにせん妄状態になったりして 惚けた様になるから家族としては
かなりのショックですね。でも大体は退院すれば戻るようだよ
私の父は退院させてあげる事が出来そうになく残念でならないけど。
でもうちも長期戦になってきたから言えるんだけど やはり一進一退と言う
状況を何度も味わい ある程度の覚悟はしてます。家族も精神的に参りますね
でもステロイドを使っている以上糖尿病の悪化には気をつけてほしい
足の裏などチェックした方がいいかもです。
まだ歳も若いし頑張って欲しいですよね!。
親がずっと調子悪くて、昨日間質性肺炎と診断されました。
まだ検査結果はでてないので、どのタイプかは数日中にわかるのだと思います。
かかっている病院で処方できるようなので(塩野義のリストにあった)ピレスパ錠の
ことを聞いてみようかと思いましたが、効かないどころか逆効果ということも
考えられるのか…
あまり悲観視するとよくないと思いますが、医者は老齢(65以上)の本人にどれくらい
正確に病状や予後のことを説明するものですか?
>>593 私の親の場合は、告知をして欲しいと言うところに印を付けていたのですが
気が小さいので告知をするとガックリしてしまいそうなので
担当医には難病であることと風邪を引いたりすると悪化すると言うことだけを
伝えて欲しいとお願いしました。
検査結果が出るまで気が気じゃないですよね。
気管支鏡の検査をされたのでしょうか?
ピレスパ錠は私も気になっているのですが
担当医はあまり勧めたくないようなので、ステロイドの投薬だけです。
70才を超えているからなのかもしれませんが・・・
昨日から、この病気で入院してます(T_T)
ステロイドの多さにビックリしたわ…。
>>583 父ですが、もともとあった間質性肺炎が、2月末に細菌性の肺炎により増悪化。
緊急入院 即ICUで人工呼吸器5日間。
その間ステロイドパルスと抗生剤の投与。
覚悟をしておけと医師に言われるも、入院から10日程度で肺の影が少なくなり
ICUからも出ることができました。
1ヶ月たった今はかなり回復し、ステロイドの量を減らす努力をしながらも
病室で退屈している始末です。
今後は呼吸器のリハビリも行い、在宅酸素無しでの退院を目指します。
入院直後は医師からはステロイドの大量投与から数日で効果がなければもう
だめだと言われ、またネットで調べるたびに絶望的な気持ちになりました。
細菌性の肺炎は良くなったが、間質性肺炎は活性化しているからあとは時間
の問題だと言われ、心が折れそうになった時もありました。
ネットのどこかにあった「増悪期を乗り越えられた」という書き込みだけが
心の支えでした。
ちなみにうちも父(と母にも)には「もうだめだ」と言われたことは話して
おりません。うすうす感づいてはいたかもしれませんが。
ですから583さんも稀にこういう例もあるんだと強い気持ちをもってお父様の
看護を続けてください。
また、583さんもお身体にはお気をつけください。
少しでもお父様が良くなられることを心からお祈りしております。
ピレスパは体力があって、初期の患者さんが対象。
光毒性という副作用はあるけど、この条件をクリアすれば、データ上の効果は、かなりはっきりでてるらしい。
(治癒させるのではなく、進行を食い止める効果)
ただ、条件に該当しないなら、ステロイドの方がよいのでは?
進行してしまってる状態で無理に新薬治療するのはリスクが大きいと思う。
いずれにせよ、担当医とよく相談なさってください。
気管支鏡の検査を受けてから、
声がしゃがれ声になった方っていますか?
父が気管支鏡を受けて一週間なのですが、しゃがれ声になっています。
風邪を引いているわけでもないようで主治医も
どうしてそんな声になっているのか判らないと言うばかりで。
>594
593です
ありがとう。
気管支鏡ですね。管を入れて組織を取ったと言っていた。
そうか、直接そのようにお願いすることもできるわけか。
しかし見舞うだけでも1日がかりだし、まずは医者に会うところからはじめないと。
>>599 一週間ぐらいで検査結果が出ると思います。
家の場合は、よく判らないという結果が出て
父は、肺生検まではもうしなくても良いと言い、断っていました。
今ステロイドの投薬中でそれが効いているようなので
本人の意思を尊重しました。
担当医に話を聞きたいのでいつが良いのか看護師さんに
聞いて貰うと良いかもしれません。
私の場合はそうやって時間をとって貰いました。
夜の方が時間が取れると言うことで夜だったのですが
納得するまで話を聞かせて貰いました。
入院先が遠いと見舞いも大変ですよね。
601 :
病弱名無しさん:2009/04/03(金) 21:44:13 ID:KOew9OS30
592さん、596さん、ありがとうございますっ!
同じ悩みや、もっとつらい状況を抱えている方も
いらっしゃると思いますが、がんばって下さい。
自分も今回の経験を今後のこの場の参考になれるよう
看病続けていきます。
また、状況連絡したいと思います。
602 :
病弱名無しさん:2009/04/03(金) 23:47:45 ID:0AF4pyE80
275さん・・・その後いかがでしょうかね?
うちはもう新薬は飲めないのですが、経過は
よく見ていました。
又書けそうならよろしくお願いいたします。
父親が急性間質性肺炎の増悪で入院して一ヶ月
心配で堪らなくてよく眠れないし、仕事、見舞い(+医者からの病状説明を聞く)、
家事、飼い犬の世話、家の管理(うちがアパートの大家)が
私一人にのしかかって来て心が折れそう
一人しかいない妹は非協力的…怖いから医者の話は聞きたくないし
見舞いも父親の顔を見るのが辛いから行きたくないんだってさ
母親は連れ合いを亡くすかもと聞いたとたん
「何も考えられない、これからの事も家の事も
お父さんに任せっきりだったからなーんにも分からん」
暇があれば俯いて溜息ばっか
ただ思い詰める事に集中してるみたい
私自身もとから鬱病だから余計こたえる
ほとんど毎日見舞いに行ってるけど、いつか発作的に電車に飛び込みそう
604 :
病弱名無しさん:2009/04/04(土) 11:13:48 ID:x7+hEx12O
患者本人も周りの家族も真綿で首を閉められていくような怖い病気だね
605 :
病弱名無しさん:2009/04/04(土) 11:50:20 ID:x7+hEx12O
「個室じゃないと眠れない」と保険のきかない個室へ入院
呼吸機能改善の為のリハビリも「出来ない」からと嫌がる
身体に良さそうなものを差し入れても好き嫌いばっか
入れ歯なのに口腔ケアもまともにしない
見舞いに行っても泣き言弱音愚痴説教ばっか聞かされる
まともな子供なら親が生きててくれるだけで良くて
上記のような対応されてもストレスには感じないのかな
606 :
病弱名無しさん:2009/04/04(土) 12:06:11 ID:x7+hEx12O
微熱が続いたり妙にしんどそうにしてるから
町医者じゃなくちゃんとした病院で検査してもらって来てって頼んでたのに…
やかましそうに「大丈夫、大丈夫」と取り合わず
客が入ってるのを見たこともない胡散臭い薬局で
得体の知れない漢方薬飲んでたり…
(結局騙されてて父の希望した内容の薬じゃなかった
私が止めるのも聞かず馬鹿高いその薬を一ヶ月も飲んでた)
ただでさえ空気環境の悪い職場で鹿みたいな強さの煙草を40年吸い続けてさ
子供の頃から心配して「肺がんになるからやめて」って頼んでたのに
そのくせ生命保険に入るのは嫌だと拒否
父しか知らない家の事を聞けば
「お前は俺が今にも死ぬと思ってるのか!」とキレて話にならない
おかげで今まさに家族が大迷惑かけられてるよ
こんな親でも親だし知らないふりも出来ない
内心のもやもやを押さえ付け続けていくのがしんどい
607 :
病弱名無しさん:2009/04/04(土) 12:29:22 ID:x7+hEx12O
あ、家の事聞いたのは病気になる前のこと
こうなったら更に何も聞けない
自分が死んだあと家族がどう困ろうがどうでもいいんだろうね
608 :
病弱名無しさん:2009/04/04(土) 12:45:05 ID:joAvuxBD0
私の父も自分が今一番辛いのだから、自分のことを
第一に考えろとわがままし放題。母が共倒れにならないか
心配・・・。
死に直面したときには、本性がでちゃうからね…。
本人も辛いだろうが、家族も大変だ。
あまり思い詰めないで。
610 :
病弱名無しさん:2009/04/05(日) 06:40:45 ID:4nqFuLBq0
>>609 ありがとうございます。私も出来る限り母のフォローを
していきたいと思います。
611 :
病弱名無しさん:2009/04/05(日) 08:31:13 ID:laxXw6ZGO
>>603 本当にお疲れ様です
毎日毎日頑張っているんですね
どんなに辛くて悲しくて、怒りがわいてくることだらうと思います
私も自分の病気治療をしながら父の病気(アルコール依存と肝臓、脳疾患)に振り回されてきました
現在肝臓で入院中です
しかし母はショックで何も手に着かないと言い、兄は親父には散々迷惑かけられた死ぬばいいと言い、弟は大学の友達のアパートに泊まり歩き…父の見舞い(医師から今後の治療方針の説明を聞いたり)、家業、家事全て私の肩にのしかかりました
私も父から暴力振るわれて育ちましたから、自業自得でアルコール性肝硬変になった父にあまり優しく接することができません
でも私がやらないと誰も代わりはいないと思い込み必死でした
もちろん母や兄弟の逃避したくなる気持ちも理解できますが、それは私だって同じです
だから私に似ている630さんが心配で
最悪な結果になる前に、手を抜きましょう
もっと人に頼りましょう
自分が頑張りすぎるとつい周りから甘えられてしまいます
603さんだって病状聞くのがどんなに怖いか、一人で家事一切アパート管理するのがどんなに辛いか、妹さんやお母さんとしっかり話し合いしてみてはどうでしょう。
630さんが今どんなに瀬戸際状態か、体調崩して寝込んだり入院なんてことになったらどうなるのか、実際電車に飛び込んでしまいそうになる事まで家族に包み隠さないで伝えて下さい
630さんにお母さんも妹さんも甘えすぎています
「娘(お姉ちゃん)がいなくなったら大変だ!自分もしっかりしないと」…と考えてもらう他ありません
私の時は頑張りすぎた結果病状が悪くなり、私の主治医から強制的に入院を言い渡されられました
主治医から「ご家族に、あなたを苦しめている自覚を持ってもらい、仕事やお父さんのお見舞い、世話、家業を分担できるようになってもらいましょう」と言って頂きました
私がいなくなり初めて、私の辛さを実感した兄弟や母は謝ってくれました
630さん、頑張りすぎないでね
あなたも病人なんです
頼っていいんです
独りで闘わなくていいんですよ
まず自分自身の体と心を大事にしてくださいね
>>603 おつかれさまです。
すべて自分でしようとなさらずに。。
やらなければやらないで周りが動いてくれると、、信じたい。
勝手な事を言ってごめんね。
妹さんに現実をみてもらいたいよね
きっと怖がりなお父さんなんだよね。
>>603です。
レス下さった方々、本当にありがとうございます。
スレの雰囲気も無視した愚痴レスに優しい言葉をかけていただいて
申し訳ないのと有り難いのとでちょっと泣きそうになりました。
患者様ご本人や、ご家族でも私と同じかそれ以上に大変な方もいらっしゃるのに恥ずかしいです。
私の書き込みで気分を害された方にも申し訳ないと思っています。
つい感情的になったまま書き込んでしまい、本当にすみませんでした。
母や妹には話をして分かってもらうしかないですよね。
>>609さんにもアドバイスをいただいたように、あまり思いつめないように気をつけます。
>>611さんもどうぞお身体をお大事になさって下さい。
お心のこもったレスを本当に本当にありがとうございました。
>>613 はい、怖がりなんです…。
でも悲観していると身体にも良くないと思うので元気付けていこうと思ってます。
本当にありがとうございました。
615 :
病弱名無しさん:2009/04/05(日) 17:49:22 ID:yzORkRD30
お気持ちが痛い程わかります。我が家も父が脳梗塞に始まりこの病気になり
早半年の入院生活・・・母は精神的に追い詰められ適応障害で通院し 散々
な日々です。私も何かと頼られ逃げ出したい気分です。病院へ行くと疲れる
んですよね何にもしなくても。 私も若くないし家庭も有り 毎日行くのは
流石に無理になって来ましたので週に2〜3日です。今はステロイドを大量
に使ったせいか糖尿が一気に悪化して足の壊死が始まってしまい 切断は
あまりにもリスクが高いのでこのままの状態で死を待つ感じしか方法がなく
今までの家族の苦労も報われず最悪です。父が一番気の毒です。
私が一番思ったのは病院選びって肝心だなと・・・最初は単なる手の筋の
手術で10日間位と言われた入院でしたが 中々手が動かず何日かして調べ
たら脳梗塞を起こしてると・・・もっと早く医者が気付いていてくれたら
こんな最悪な事にならなかったと。周りの人は完全に医者の判断ミスだから
追求した方が良いと言ってくれましたが母も私もその時点でそんな気力がなか
ったです。間質性肺炎になり現在の病院に転院しました。前の病院には2度と
行く気はないです。父の入院で色んな事を学べた気がします。
>>614さんも辛い時は病院に任せれば良いんです。無理する事はないんですよ
友達とランチに行ったり買い物したり気分転換は重要です。私も結構
してます。母も薬を飲んでいるので前の様な症状は収まっています。
今の医療は進んでいて昔なら助からない命も今は寝たきり状態になるにしろ
助かってしまう。そして介護をする家族の負担も大きくなる
家族の苦労 心労もどうにかして欲しいなんて思います。
616 :
病弱名無しさん:2009/04/05(日) 19:35:53 ID:prUdu6e/0
始めまして。
初めてこのような場所があることを知りました。
自分の場合は70の祖父がこの病気になりました。病気のことを聞かされて、調べれば調べるほど
絶望的な内容しか書いてなく、涙が止まりません。
日に日に活動範囲が狭くなる祖父を見ているといたたまれぬ思いです。
自分には父親がいなくて、母は若くして自分を産んで仕事ばっかりだったので。
自分にとって祖父は父親のようなもので、お風呂に入れたりマッサージをしたりしていても
ふと先のことを考えると泣きそうになってしまいます。
なにより、祖父の心情を考えるととてもつらいです。
皆さんもいろんな環境でそれぞれの大変さがありますよね・・・
だんだん動けなくなる体はとてもつらいと思います。
生きていれば、どんどん新しい可能性が増えていくとは思いますが。
その時間が得られないのは辛いです。
この病気になってしまった本人も辛いと思いますが、
身内も辛くてどうして上げればいいのか判らなくなりますよね。
私の場合は父親で、金曜、土曜と外泊許可を得て帰って来ていました。
今日の夕方病院に戻ったのですが顔を見ていると辛くなります。
こんなに医学が進歩しているのに
どうして完治しない病気なんだろう?ともの凄く悔しいです。
退院してきても風邪やウイルスの怯えなければならない毎日なんて
本人も、身内も辛いです。
風邪と言ってもインフルエンザだけではなく
色んな風邪に対してですよね?
子供が今月から幼稚園に入るので移してしまわないかと不安です。
618 :
病弱名無しさん:2009/04/05(日) 20:47:13 ID:NDtCnwy1O
自分の父も急性間質性肺炎で先月亡くなりました。発症から2ヶ月。603さん、とにかく悔いのないように自分に出来ることをやってください。私は会社休んで母と病室に泊まり、最後まで一緒に過ごしました。
>>618 ご愁傷様でした…。
ご冥福を心よりお祈りしております。
うちも先週から身内が「急性間質性肺炎の増悪」と診断されICUにいます。ネットを見ても急性で増悪すると一時快方に向かっても最終的に亡くなる事が多いとあり、不安でたまりません。
一時的にでも快方へ向かう事なく亡くなられたのでしょうか…?
もしよろしければ経過を教えていただけないでしょうか。
ケースによるのかもしれませんが急性間質性肺炎の増悪になって助かる場合もあるんでしょうか?
621 :
病弱名無しさん:2009/04/05(日) 21:44:50 ID:NDtCnwy1O
>>619 一時的に良くはなりませんでした。次第に悪くなる感じで。特に朝が苦しそうでした。
最初はご飯も食べられたのですが、次第に食べられなくなり、点滴になりましまた。
プレドニンの副作用もあり、見ているのはとても辛かった。倒れてから一度も座ることさえ出来ないなんて。なんて恐ろしい病気なんだろうと思います。
レスをありがとうございます。
本当にひどい病気ですよね…。
自分も最悪の場合を覚悟しなきゃいけないようなのですが
なんだか何もかもが急すぎて現実感がない感じです………
623 :
病弱名無しさん:2009/04/05(日) 22:30:29 ID:NDtCnwy1O
>>622 わかります。実感がないですよね。でも、家族の人、身内の人と良く話をしてください。
大黒柱を失ってみんながバラバラにならないように。
出来れば最後を見届けてあげてください。人の死に際は生きる事と同じくとても大切ですから。
624 :
病弱名無しさん:2009/04/06(月) 10:42:52 ID:gB4OjlmC0
あ〜又病院から電話で 父の治療について先生からお話があるので来て下さい
って来ました・・・。もうほんと逃げたい 何を言われるのか怖い。
自分の父なのだからと怒られそうだけど毎日母が行っているのだから母に
話してくれれば良いのにといつも思ってしまう。愚痴です。ごめんなさい。
625 :
病弱名無しさん:2009/04/06(月) 12:42:53 ID:IVn2Z5lr0
>275です。
【ピレスパ服用67日目】
現在処方:1日三回各3錠
【副作用名】自覚の有無
食欲不振、傾眠、ほてり、下痢----- 少しあり
胃不快感---------------------- 有
光線過敏性反応---------------- 無
倦怠感 ----------------------- 有
アクセス制限されていて書き込みできませんでした。
では\^o^/
>>275 アクセス制限だったんですねー
元気そうで良かった〜
症状などはどうですか?
落ち着いていますか?
275さん、良かった!
心配しましたよ
>275です。
わたしのドメインは、メジャーすぎるのかな。
わるさする輩が多いのかな?
二週間ほどアクセス制限でした。
いまの体調は、いいです。
3錠になったばかりの時には、むかついたり
だるかったりの症状がありました。
薬に慣れてきたのでしょうか?
みなさんもがんばってね。
では\^o^/
629 :
病弱名無しさん:2009/04/06(月) 17:09:38 ID:IVn2Z5lr0
630 :
病弱名無しさん:2009/04/07(火) 15:16:17 ID:ywNSUBgVO
ある程度回復(というか症状の安定した人)した人はもうこのスレには来ないのかな
きてるじゃん
632 :
病弱名無しさん:2009/04/09(木) 06:51:38 ID:tuMNUgpbO
この病気でステロイドを大量に服用しているのに
昨日MRSAに院内感染している事が分かりました。
もうダメですよね………
633 :
suzuran:2009/04/10(金) 03:30:13 ID:Q0Fe0WH/0
知人の子供さんが肺炎で入院しました。
詳しいことは解らないのですが、もう2ヶ月入院しているようです。
肺炎で2ヶ月も入院するってことは相当悪いのでしょうか?
心配でたまりません・・・・・
634 :
病弱名無しさん:2009/04/10(金) 20:45:29 ID:Lng/gz8x0
>>632 どんな状況になっても最後の最後まで、
自分らしく生きて下さい。
>>633 知人の子供さんが間質性肺炎だったらまたおいで
>593>599 です
昨日検査結果は出たんですが、サルコイドーシスか、化学物質・カビによる
原因の可能性もあるが、判別できず、追加の検査して来週退院となりました。
最初3日と言われたのが、計3週間。
家に帰ったらHOTの導入の手続きして、落ち着いたら再入院でプレドニン投薬
開始するそうだ。とりあえず30mgスタートらしいので、そこまで重篤では
ないのだろうか。
独居老人だから、やはり今後が心配…。
>>636 判別出来なかったんですね。
家の場合もそうです。
肺生検をと言っていたけど父はそこまでもうしたくないと断りました。
父の場合もプレドニン投薬30mgから始まっています。
これを二ヶ月続けその後徐々に減らしていくようです。
糖尿病があったので血糖値がやや高くなり、インシュリンを打ちながらの投薬です。
HOT導入と言うことはやはり酸素が足りないんですよね?
父の場合は何もなしで、今週中頃退院予定なんです。
肺活量も3800もあり担当医もビックリしていました。
今後が心配ですよね。
どうかこれ以上悪くならず少しでも長生きをして貰いたいです。
>637
医者の口ぶりでは、もう大方「特発性」と言いたげでしたが、少しでも可能性の
あるうちは、それを全部試さないと断言できない、というような感じでしたね。
酸素は3L(動いているとき)と言っていたから、ナシでは相当苦しいでしょう。
639 :
病弱名無しさん:2009/04/13(月) 15:49:10 ID:H3ZxItjI0
>275です。
こちらはサクラ満開です。
風はそよ風でいい感じでした。
桜見をかねて、UVクリームを露出部に塗りこみ、さらに
帽子、サングラス、マスク、マフラー、手袋で重装備で外出
してきました。
今日は上記の風貌もまま、警察署で「駐車禁止除外指
定車標章」の申請をしてきました。
ハートプラスマークも携帯していますが、知名度低いですから
併用で使用すれはいいのかなと。
3年間の有効期間がありますから、時には役立つかなと思
います。
では\^o^/
640 :
病弱名無しさん:2009/04/14(火) 23:09:47 ID:A3yOi3rQ0
父が、急性憎悪で入院しています。ステロイドを服用していて、
体調をみながら、2週間で一粒ずつへらしています。
医師からは、40ミリになったら退院といわれました。
こちらのスレで、大体30ミリで退院の話が出るとありましたが、
ちょうどそのころに入院してから3ヶ月がたつので、
本来なら退院する時期ではないけど、3ヶ月なので、
退院しろと言われてるのか心配です。
家で、急変となったら怖くて・・・。
ステロイドの服用されてるかた、入院期間はどのくらい
なのでしょうか?
この病気でステロイド服用されている方やご家族にお聞きしたいのですが、
副作用の感染症対策は何かされているのですか?
それとも定期的に通院して、あとは風邪に気をつけるという感じでしょうか。
ステロイドの副作用の危険性は、服用量と服用期間、どちらに比例するものなのでしょうか。
ステロイドの量が減っていけば、大量に服用していた頃に比べて
感染症や糖尿病にかかるリスクは一般的に低くなるものでしょうか?
>>640 家の場合は1ヶ月と5日で退院です
30mgから始めたからだと思うのですが
退院してからは普通に過ごせばいいと担当医は言っていましたが、
やはり怖いです。
人が沢山いるところに言ったりしなければいいと言っていたけど
自分で風邪を引いたりすることもあると思うし
本当に心配です。
643 :
病弱名無しさん:2009/04/15(水) 00:27:09 ID:UogRYj/l0
>>642 そうでしたか・・・父は、12粒(60ミリ)から始まりました。
退院されたのですね、おめでとうございます。
風邪、ほんとにこわいです。
今回も熱で急激に悪くなって救急車で運ばれました。
あんなに苦しむ父は正直怖くなりました。
風邪ひかないように気をつけるしかないですね。
>>643 640です
ありがとうございます。
643さんのところは急性増悪になったのなら
呼吸困難に陥ってしまうから苦しいですよね。
父の場合は、空咳が続いていて動くと息切れが激しくなり
病院でCTやレントゲンで診て貰うと間質性肺炎の疑いがあると言うことで入院しました。
退院は本当に嬉しいですけど不安ですよね。
血糖値の方は大丈夫ですか?
父の場合は糖尿病も持っているのでインシュリンを打ちながら投薬しています。
645 :
病弱名無しさん:2009/04/15(水) 18:18:17 ID:Aut+f2WA0
糖尿病のある高齢者は特に気をつけて欲しい。うちの様に残念な結果に
ならないよう。
>>645 大変なことになったんですか?
やはりインシュリンを打ちながらの投薬だったんですか?
父が糖尿を持っているので大丈夫なのかと心配ばかりしています。
647 :
病弱名無しさん:2009/04/15(水) 20:37:46 ID:UogRYj/l0
<<644
634です。父は、やはり血糖値が高くなったので、
インシュリンをうちました。ただ、ステロイドの
量が減ってきたので、数値も少しづつマシらしいです。
人間の顔があんなに土気色になったのを見て、
この病気の急変する恐さを改めて思い知りました。
自宅に帰れると喜ぶ父ですが、素直に喜べない自分が
います。
母も看病疲れがあるようで、共倒れを心配しています。
648 :
病弱名無しさん:2009/04/15(水) 20:39:40 ID:kRKkGMAN0
>>647 644です
やっぱり血糖値が上がったんですね。
急変するってそんなに怖いことだったなんて(泣)
お元気になられて本当に良かったですよね。
血糖値が高くなるので食事を作る方も大変だと思います。
お母様も体調を崩さなければいいですよね。
私の母親は血圧が高くて父の世話も大変だと思うので
私も何とか力になれればと思っているのですが、
この病気の怖さをネットで知るにつれ精神的にも
まいってきてしまいました。
病気になっている本人が一番辛いのに
こんな事じゃ駄目ですよね^^;
私の父親73歳の場合
去年の11月に細菌性の肺炎で入院、5日後、抗生剤では殺せない菌を抱えたまま退院。
その後、時々通院。
2月2日に通院そして命に関わるとのことで即入院。
三日後に先生から経過説明をうける。
抗生剤で殺せない菌がまだいる。
肺の影が時間とともに広がっている、肺炎だが病名はわかりませんとのことでした。
その日の深夜病院から呼び出され、再度説明をうける。
レントゲン写真で肺は真っ白の状態、さらにばち音を確認。
特発性間質性肺炎とのことでした。
ここからステロイドパルス療法を開始。
これがまともに当たり、
肺の影は片方が完全に消え、片方がうっすらとすこしだけ確認できるまで回復。
回復具合からCOPではないかとのことでした。
二ヵ月後の3月27日退院。
顔はまりのように膨らんでいました。
退院後一週間に一回通院中。
現在、ブレドニゾロン5mg 2錠、ボナロン5mg 1錠、バクタ 1錠、ガスターD 1錠
それから心臓が悪いので、ワーファリン1mg 1錠などを飲んでいます。
ちなみに主治医は医者歴三年目の生意気盛りの女医でした。
???と思う部分も多々ありましたが、今では任せてよかったかなと感じています。
この場を借りてお礼申し上げます。
先生、ありがとう。
>>651 こんなところじゃなくて本人に直に言ってやった方がいい
653 :
病弱名無しさん:2009/04/15(水) 23:23:17 ID:UogRYj/l0
>>649 634です。
この病気が、完治するものなら、一喜一憂しながらも
看病できますが、治らないと分かっていながらの看病は、
色々と辛いです。一番辛いのは父だと分かっていますが、
ふと孫に、「じいじは、もう退院できないかもしれん」とか、
死ぬのは恐くないとかって聞くと辛いです。
だけど、こうして644さんと共通な話題で分かり合えて、とても
嬉しかったです。ありがとうございました。
655 :
病弱名無しさん:2009/04/16(木) 05:59:00 ID:64Mo1v050
>>654 今年68歳になりました。
まだまだこの病気でなければ生きれるのに・・・と
悔やまれます。
656 :
病弱名無しさん:2009/04/16(木) 10:09:10 ID:bDM7zY0ZO
>>655 まだ状態もそれほど悪くなく、闘病しておられるんですよね
完治しないまでも何年か生きられるかもしれないのだから
既に亡くなっているかのような書き方をしなくてもいいのでは?
このスレには患者ご本人もいらっしゃるようですし
この病気にかかったら亡くなったも同じといった感じの書き込みはどうかと……
>>657 そうですね、申し訳ありませんでした。
出来るだけプラス思考で、退院してから
の日常を楽しみにしていきたいと思います。
まだまだ長生きしてほしいですから・・・。
656さんいでした
>>657 そうですよー
恐怖心や不安はあると思いますけど本人が元気なら
それで良いんだと思います。
うちの父も普通に元気です^^;
644です。
>>659 ほんと自分自身が、悪いようにしか考えられなくて、
滅入ってしまってました。
まだまだ歩けるとこまでに回復していないけど、
父には退院後歩けないなりにも何か楽しみを
見つけてもらって、ゆったりしてもらいたいです。
ほんと色々と644さん、ありがとうございます。
661 :
病弱名無しさん:2009/04/16(木) 22:56:11 ID:4Ze0eeeZ0
>>646 高齢(77)の父にはステロイドの大量服用やピレスパの服用がかなりダメージ
が強かったようです 一時は良くなったのですが、段々体力が落ち私も
母も希望を捨てないで病院へ通いましたが 最期は糖尿が悪化し壊死を起こし
てしまいました。
とても辛い闘病だったんではないかと凄く悔いてます。
母もかなり精神的にまいってしまい 精神科に通院しています。
早く特効薬ができると良いのに!と思っています・・・。
662 :
ukiyoekozo:2009/04/18(土) 20:06:43 ID:B+DlYrQN0
今年81になる父が突発性間質性肺炎です。今度の月曜日に病院でCTを取り、治療方針を決めると医者が言っています。
父はだいぶ苦しいようですが、医者が「まだまだ」と言ってなかなか手を打ってくれないため、かなり医者に対して不満があるようです。
我慢強い父が「もう限界だ」と言っているのでかなりつらいのだと思います。気胸治療で胸に穴をあけてくれることを期待しているようですが、
多分違うことを医者はいっているのだと思います。
母が付き添って病院に行っていますが、医者もはっきり説明しないし、何を言っているのか分からないような説明をする医者なので全く状況が把握できていないようです。
一度私が付き添って病院に行った時も、医者の言い方には少し腹立たしさを感じました。ニヤニヤしながら説明するのは失礼です。
それは別として、この病気の治療では、通常いきなりステロイド治療とかを行うものなのでしょうか?体に負担が大きい治療のようですが、
一度多少よくなったとして、また悪くなった時に再治療ができるのでしょうか?
それと、この病気は最後まで苦しむものなのですか?睡眠薬とか、何か苦しみを感じない状態にしてやれることはないのですか?
お教えください。
664 :
病弱名無しさん:2009/04/18(土) 22:38:31 ID:TUlPLQxm0
4年ほど前に間質性肺炎と診断された90歳になる母が
始めて2ヶ月程のホメオパシー療法で回復してきました。
始める前は、医者には打つ手が無いと言われていたので、病院には行かず
民間療法や漢方で凌いで来ましたが、徐々に弱ってきていて
この治療を始める前、は39度の高熱が続くようになっていて
食欲も無く、咳きや、痰も出てどうしたものかと思っていました。
ホメオパシー療法は、生命力、自然治癒力を高め、
今の異常を、体に気づかせる療法です。
今の医学と全く対極にあるものですが
興味のある方、検索してみてく下さい。
お薦めです。
変質した間質は元には戻らないっていうのが今のところの常識だ
仮に事実だとしたらノーベル賞クラスの発見だぞ?
医療機関に情報提供して全世界の患者に希望を与えてくれ
私の父も、近所にある呼吸器内科に行き、治療を望んだのですが、
レントゲンを見て、半年後又来て下さい・・・と言われましたが、
納得できない父は、少し離れた大きめな病院に行きました。
そうしたら、今後の治療法の説明や、通院をすることが出来、父も安心
したようです。病院によって、この差は何だろうと思いましたが、
思い切って病院を替えることも必要かと思います。
667 :
病弱名無しさん:2009/04/19(日) 10:17:15 ID:q1slsOlPO
結局のところ間質性肺炎の種類の判断も難しいみたいだし
どういう病気か分からない部分も多いから医者によって
見立てや対処が全然違ったりするんだろうね
668 :
病弱名無しさん:2009/04/19(日) 15:15:51 ID:+JAZx7cS0
>665さん
そう、「今のところの常識」です
それも「現代医学」の
ひょっとしたら真実は違うかもしれないじゃないですか(^_^)b
母もこの療法をを始めたばかりなので大きな事を言うつもりはありません
ただ、理論は得心の行くものです
後は結果が出るかどうか
で、「これは!」という経過があるので書いてみました
仰るように、間質が元に戻っているかどうかは知りません
元気になってきたという事実があるだけです
知らないじゃなくてさちゃんと病院で検査を受けてみてよ
大発見かもしれないんだよ?
その療法がどのように作用して肺の状態を改善したのか、これが分かるだけで凄い事なんだよ?
670 :
病弱名無しさん:2009/04/19(日) 21:43:53 ID:+JAZx7cS0
確かに凄いことです。
が、それを立証にするには膨大な実験や、検査や、モロモロの餌食になるって言うことでしょ?
分る医者ばかりではないだろうし
それに、今の医学界に分ってもらう為に書いたわけではありません
(同じ病気の人を救うことが出来るからという意味で仰っているのは分ってますよ(^o^)
同じ不安の中にいる人が、楽になるかもしれない方法のひとつとして
お知らせしたかっただけです
最初の書き込みにも書きましたように、今の医学の対極にある考え方の治療法です
俺は似非科学・似非治療の類だと今は思ってるから興味はないが
664氏の書き込みを見て試したいと思う人はあくまでも自己責任でね
(^o^)
673 :
病弱名無しさん:2009/04/20(月) 13:41:45 ID:2WQuDfYwO
上の方でステロイドが40gか30gになったら退院って
書いてあるけどうちの家族の入院先では20gが退院の目安だと言われた……
病状によるのか医者の考え方の違いか、このバラつきは何なんだろ
明確な指針は無いと思います。ので、病院や主治医の判断だと思います。
一般的に30mg〜20mg位から感染のリスクが軽減ると言われている様です。
今月1日からアレルギーが原因だと思われる間質性肺炎で
入院しています。ステロイドを毎朝、40mgを服用してます。
今日、レントゲンとCT検査を受けたら、主治医に
「かなり良くなっています。もう少ししたら
ステロイドを減らしましょう。」と言われました。
完治出来るのか、まだ心配していますが、良くなっていると
言われて安心しました。同じ病気で頑張っている
みんなが良くなりますように…。
原因が見当ついていてステロイドに反応するなら、特発性では無い様でなによりです。
アレルギー元を排除できそうですか。
おだいじに〜。
>>673 おれは入院時に「プレドニン3錠にならないと退院なんてさせられん」と主治医にいわれたよ。
15mgやなー。厳密に言えば体重割なんだろうけどさ。そんなに厳密に割り出して処方してる
感じはなかったよーな気がする。
書き忘れ
>>675 初回の入院では
おれは6錠−>3錠の減量に90日かかったよ。入院日数はtotal100日だった。
678 :
675:2009/04/21(火) 19:14:03 ID:e3n+6P36O
>>677 俺は(前にも書きましたが)5mgを8錠服用してますが
何錠に減るやら…。入院時、主治医から2ヶ月の入院を
予定していると言われました。まだ入院から明日で
3週間ですが早く退院出来るように頑張ります。
>>676 >原因が見当ついていてステロイドに反応するなら、特発性では無い様で
「原因不明だがステロイドには反応する」場合は特発性に含まれるんでしょうか…?
680 :
病弱名無しさん:2009/04/21(火) 22:34:15 ID:flaV9usN0
私の父は間質性肺炎で、かつ、気胸があるようです。治療に十分な空間ができるほど肺がつぶれたいないため
気胸を治せない状態だそうです。ステロイドを使うと気胸が悪くなることもあるとかでしばらく気胸が
治療できる状態になるのを待っていたようです。「あと少しでさせるんだけどな〜」とか軽い調子で言われると腹が立ちます。
父が「息苦しいからなどうにかならないか」と医者をせっついたので、「ではステロイドでもやりましょう」といって治療を始める
ことになりました。
なんか安直な判断に見えて仕方ないのですが、ステロイドはそんなに簡単に投薬を始めるものですか?
父の希望は気胸を治して息が楽になりたい、ということだと思うのですが。。。
この肺炎では気胸になるのが普通ですか?
副作用を考えると慎重に判断すべきだと思いますが。それに「過去の臨床例から診て、ステロイドが効かないタイプ
の可能性が高い」とか。要は父がお願いするから治療する、というような扱いです。
もう、手の打ちようがないから適当にやっているように見えて仕方ないですが、
大体こんなもんでしょうか?この間質性肺炎の治療の進み方って?
ちなもに突発性です。進行性で不可逆と医者が言ってました。
>>679 原因不明=特発性なので、その中の6分類のなかでは、ステロイドに反応しない
特発性肺線維症以外の5分類のどれかになるのでは無いでしょうか。
でもそれだと、厳密にいうと医療費の公費補助が受けられなくなっちゃうね。
>>680 おれは間質性肺炎治療暦8年の間に3回気胸になった。せきがひどいので、
尖端部のブラが吹き抜けた。そのうち1回は手術せず自然回復で治したよ。
知らんうちになってたw。CT撮ったら空間があって、主治医に気胸針さして
脱気して〜って頼んだら、隙間にぴたりとよー止めんから無理と言われた。
高齢者の特発性肺線維症で気胸なら、酸素を吸わせて自然に穴がふさがるのを
1ヶ月でも2ヶ月でも待つと思うけど。お父さんは酸素吸っても苦しいんですか。
治療が不十分と感じていらっしゃるようだけど、一般の病院では、高齢者の
特発性肺線維症は無治療で経過観察するのが基本だと思う。がんがん治療
してくれる病院は少ないと思うよ。それで積極的に治療してくれる病院を探して
転院する人もいます。入院仲間に、初診の病院で「ここで治療しても、あなたの
将来は予想できる。でも転院すれば変えられるかも知れない。」と医者に
言われた人がいたくらい。
昨日の朝日新聞の難病ルポ連載がついに
間質性肺炎に関してだった
あまりネットとかやらないうちの親もまちがいなく読みそう。
読んで悲観的にならないといいが…今日の展開が怖い。
>>682 家の親が朝日をとっているので読んだそうです
こんなに大変な病気だったんだと凹んでいましたが
仕事をしている人の事も書いてあり
父親はそれを読み少し気が楽になった感じかな?
入院中でステロイド35mg服用中ですが抗菌薬とか
胃薬とか結核の予防薬とかも処方されてます。
どこの病院でもこうなんでしょうか。
治療期間中にステロイドや免疫抑制剤は体調に応じて減量、中止があったけど
一貫して飲んでるのがガスター(胃薬)とバクター(抗菌剤)です。
ステロイド服用してる患者さんには、少量で継続的に処方されると思うよ。
686 :
病弱名無しさん:2009/04/24(金) 23:05:44 ID:nbVPajykO
私の母も間質性肺炎で自宅療養してましたが今回気胸になってしまいました。先生には絶望的な事を言われました。覚悟はしましたが、まだ諦めたくないです。治る可能性もありますよね?
急性増悪したんだけど、ステロイドで一旦は持ち直しました(今40mg飲んでます)。
繊維化や蜂巣肺というのが気になります。
医者からちらっと「繊維化というのは炎症が治まった後におこる」と聞いたので…。
今現在、徐々にステロイド減量していってる段階です。
増悪してから50日位たちますが、繊維化して肺が固くなり、
肺機能が悪化していくのはこれからなんでしょうか。
688 :
病弱名無しさん:2009/04/26(日) 12:04:22 ID:5x9BjaKbO
かかってる女医が言ってたけど
風邪ひいたからって必ず増悪する訳じゃないし
ひかなくても増悪する時はするんだって。
まったく予想がつかない、と。
原因がわからないタイプの間質性肺炎患者はどうしたらいいんだ………
689 :
病弱名無しさん:2009/04/26(日) 18:59:23 ID:kL8nmGLA0
どうしたらって・・どうしようもないでしょ?受け入れていくしかないのでは?
常に爆弾抱えてるようなものだね
691 :
675:2009/04/27(月) 16:57:08 ID:TLior5D0O
明日からステロイドが40mgから30mg(5mgを6錠)に減る事になりました。
先生が(5mgのを)5〜6錠辺りに減らして、状態が良ければ
退院出来るかもしれないと言われました。
入院同時言われた2ヶ月より早く退院出来ると
思ってきました。すごく嬉しいです。希望を持って
頑張ろうと思いました。
それは良かったですね 頑張ってください
693 :
病弱名無しさん:2009/04/28(火) 11:26:30 ID:Xqg2r+BEO
すいません、ご意見をお聞かせ下さい。
退院した後自宅で療養されてる方や
ご家族にお聞きしたいんですが、
やはりエアコンや空気清浄機などで環境を変えるようにしておられるんでしょうか?
身内が原因が分からないままの退院となりそうで、
それまでにしておいた方が良い事があればと考えてるんですが…。
布団の素材やエアコンのカビ対策、梅雨時の湿気など
気をつけておられる事があれば教えていただけないでしょうか。
694 :
病弱名無しさん:2009/04/28(火) 14:48:59 ID:mq/klepx0
>>693よほどホコリが多いとか湿っぽいとかなければそのままでもいいと思いますよ。
先生から何か言われてますか?特に言われてないなら環境整備の必要性はないように感じます。
ご本人が快適と感じればいいんじゃないでしょうか?
慌てないで帰ってきてからゆっくりやっても大丈夫ですよ。
本人に聞きながら。
695 :
病弱名無しさん:2009/04/28(火) 18:01:01 ID:6CYItPXoO
入院して酸素の数値は上がっているのですが、苦しさは増しています
不安です
>>694 ありがとうございます。
ちょっとホッとしました。
保守
698 :
病弱名無しさん:2009/05/02(土) 13:15:11 ID:oVZxYc/n0
この病気は気が抜けないので 本人も家族にもかなり負担だ。
699 :
病弱名無しさん:2009/05/02(土) 18:47:37 ID:Qq6Z8jfIO
皆さんは原因(カビとか)が分からないまでも医者から
間質性肺炎の種類の診断(IPFとかNSIPとか)はされているのですか?
それともタイプは分からないながらステロイド治療を受けておられるのでしょうか。
高齢だと肺生検が出来ず正確な診断ができないと
言われたのですがそんなものなのですか?
700 :
病弱名無しさん:2009/05/02(土) 19:05:53 ID:2rnJLZBX0
>>699そんなもんですね。肺生検はリスクが高いので高齢者は特に危険です。
仮に原因が分かったとしても治療は変わりませんしねぇ・・。
701 :
病弱名無しさん:2009/05/02(土) 20:52:15 ID:Qq6Z8jfIO
レスありがとうございます。
そうですか…。
どこもあまりキッチリと診断しないものなんですね。
繊維症とその他では治療方法や予後が多少は違うようなので
診断名が気になってたんですが、うちの場合も分からないままになりそうです。
702 :
病弱名無しさん:2009/05/02(土) 21:01:39 ID:2rnJLZBX0
肺生検したら悪化して死んだって人はけっこういます。
>>702 「けっこういる」って・・・・
もしかしてお医者様?
家族が風邪を引いています
間質性肺炎の父の事はどうすればいいのでしょう?
間違いなく風邪が移ってしまうという事はあるのでしょうか?
もし万が一風邪が移ったら、急性増悪になってしまうんですか?
どうすれば良いのか途方に暮れています。
705 :
病弱名無しさん:2009/05/03(日) 17:20:59 ID:DN6WLYlN0
>>704文面からは緊迫感が感じられないです。
どうせネタでしょ?
葛根湯でも飲めば?(笑)
706 :
病弱名無しさん:2009/05/03(日) 18:07:38 ID:Zrz/8tD2O
現在母が入院中です。間質性肺炎と気胸の治療です。退院できる日は来るのでしょうか?または治った方はいるのでしょうか?
>>705 ネタではないです
先月退院してきた父親が間質性肺炎です。
今はステロイドを飲みながら家にいるのですが
身内が何人か風邪を引いてしまい、
父親に移ってしまったらどうしようと不安でいっぱいなんです。
何故緊迫感が感じられないのか判りませんが、
連休中だし何かあったらどうしようと心配でならないんです。
708 :
病弱名無しさん:2009/05/03(日) 18:24:44 ID:DN6WLYlN0
いずれにせよ対策はあんたが知ってる事しかないよ。
できるだけ室内を乾燥させないこととか、カゼッっ引きからは離すこと。
体力を低下させないようにする。
口をつける食器類は良く洗う。
カゼっ引きは早く治すように努力する。
後は運だな、カゼをひいたからって必ず増悪するってもんでもないし、カゼなんか関係なく増悪するときはする。
>>708 ありがとう
空気清浄機と加湿器をつけているんですけど
ちょっと喉が痛いようで咳も少し出て来ているんです。
運に任せるしかないんですね。
ようやく先月退院出来ホッとしていたんですけど
こういう事があると本当に不安ですよね。
710 :
病弱名無しさん:2009/05/03(日) 19:18:32 ID:+tyIDI/UO
風邪ひいてる人達とお父さんに家の中でもマスク(+頻繁な手洗い)をしてもらって
出来るだけ接触しないようにするしかないんじゃないの?
お父さんに風邪がうつるかどうかなんて誰にも分からないし
このスレに何を求めてるのか不明なんだけど
>>710 別に難しい事を求めている訳じゃないですよ
不安だからここに書き込ませて貰っただけです。
家の中でもマスクとなるべく接触しないようには気をつけていますよ
>>711 以下のようなことはチラシのウラにでも書いとけボケが
>間質性肺炎の父の事はどうすればいいのでしょう?
>間違いなく風邪が移ってしまうという事はあるのでしょうか?
>もし万が一風邪が移ったら、急性増悪になってしまうんですか?
>>712 あなたみたいな人をカスと言うんですねww
715 :
病弱名無しさん:2009/05/03(日) 23:34:59 ID:2K8ZCH8g0
ID:PuKIS4Ru0自身がウザ過ぎるw
この病気の肉親がいるのに今頃まんまと風邪をひく
身内が何人もwいるだけあって余程衛生観念のない底辺脳の御一家なのでしょうな
お父さんもこんな馬鹿が身内じゃ大変だね
お父さんが退院できて安心して
ホッとしたから疲れが出たんでしょう
今対処できることはしてらっしゃるみたいですね
後は、もしもうつしてしまったら、速やかに病院へ
でしょうか
もうしてらっしゃるかも知れませんが
外出後のうがい&手洗いは効果的ですよ
私も父がこの病気になってから
毎日欠かさずしてましたが
毎年必ず風邪ひいてたのが
うがい&手洗いをするようになってから
ひかなくなりましたよ
自覚を意識して形にするのって、
けっこう重要だなぁって思います
>>711 ”なるべく接触しない”ではなく接触してはだめ
マスク、手洗い、うがいは当然でエタノール消毒もすべき。
704完璧な人間なんていないから気にすんな
自分の親も子の病気だけど子供がまだ幼稚園や、
小学校に行っているから風邪が移って来ないかいつも心配しているよ。
今の生活環境じゃ同じ屋根の下なので、接触しないようにするのも難しいし
風邪を引いた時どうすれば良いのか自分自身も704のように
戸惑うと思うので気持ちは判るよ。
719 :
sage:2009/05/05(火) 20:16:39 ID:cEalRkZK0
急性憎悪はウチの場合、風邪より、本人の体調、
注意して介護していないとわからないような
目に見えない疲れが一番危ないと感じた。
介護中1度だけヘルパーさんに風邪をうつされたことがあったが
そのときは医師に頼んで短期間入院させてもらった。
介護中ひいた俺が言うのもなんだが
風邪をひかない予防は徹底するべきと思う。
ひいてからじゃ遅い
720 :
病弱名無しさん:2009/05/05(火) 23:16:18 ID:QhKgN75+0
>>719の言うことも一理あるが原因のわからない病気だし、あんまり心配しても始まらないと思いませんか?
出来ることをやってれば、後は運任せでしょう。
「明日は明日の風が吹く」運命論者じゃないけど、その位じゃないと精神的にまいっちまう。
ですよね。
個人的には直下型の地震のようなものだと思ってます。
出来るだけの備えをした後はその時の運次第ですよね。
家の場合も、担当医に、無菌室に入れられるわけではないので、
人混みには行かない、疲れないなどを心がけるようにと言われた。
親が咳をしているだけで心配になってしまい
大丈夫なんだろうか?と心配ばかりしすぎて500円ハゲが出来てしまった^^;
空気清浄機も、ウイルスも除去してくれるものを買ってきた。
723 :
病弱名無しさん:2009/05/06(水) 13:11:30 ID:7etVqLRc0
>>722心配しすぎですよ。
あなたの方が健康を害してるじゃないですか?
精神面の健康は大事ですよ。
なんて機種ですか?<空気清浄機
>>723 心配しすぎだと自分でも思っています^^;
以前母が倒れた時も、精神的にまいってしまい、
不安神経症になりました。
あまり心配しすぎないようにしようと思いながら
ついつい心配しすぎてしまって。
お心遣いありがとうございます。
>>724 ここに書いちゃっても良いのかな?
シャープのKC-W45と言う機種です。
加湿器も付いているんですけど、
これは加湿器だけの方がやっぱり効き目が良いらしいです。
保守
保守
728 :
病弱名無しさん:2009/05/08(金) 19:42:40 ID:YXSQQZwZO
すみません、質問させて頂いていいですか?
特定疾患の給付を受けておられる方にお聞きしたい事があります。
家族がこの病気と判明した三月に申請したのが認められたんですが、
急性増悪してから二ヶ月程たって、病状がだいぶマシになってきました。
その事じたいはとても嬉しいのですが、資格が取り消されたりしないかが心配です。
間質性肺炎の種類も、当初は特発性肺繊維症と診断されましたが、
最近になって断言は出来ないが肺繊維症ではないようだと医師に言われました。
(だからといって原因は不明で、結局どのタイプかは判断出来ないそうです。)
そのような状態でも、一度認定されたら給付は受けられるものですか?
それとも九月に再申請した時に、(特発性肺繊維症ではない為)今度は認められないだけでしょうか?
729 :
病弱名無しさん:2009/05/08(金) 20:30:28 ID:aW83Yr0D0
>>728更新の際に認められなくなるだけです。
つまり資格はそこで打ち切りです。
質問なんですが、肺炎て伝染するんでしょうか?
申請後に増悪->回復ですか。増悪前に戻るんじゃなくて、レントゲン像がクリヤーになる位に
回復してないかぎり、更新時に「状態は不変」と診断してくれると思うけどね。
型分類も、他の分類に断定できないのなら、違ってるとも言わないのでは?心配御無用!!
>>730 間質性肺炎は伝染しません、罹りやすい体質は遺伝はします。
入院仲間に、父方祖父と母親と本人が間質性肺炎っていう人がいた。
733 :
まる:2009/05/09(土) 01:42:57 ID:NTRB+Sqq0
こんにちは。
私の父(70)が特発性間質性肺炎です。
発症原因は不明で、タバコは吸いません。
肝臓が結構悪かったのですが、発症後は酒をやめたおかげで、肝臓は良くなりました。
ピレスパをしばらく服用したので情報としてカキコみます。
734 :
まる:2009/05/09(土) 01:45:07 ID:NTRB+Sqq0
昨年の3月から発症しましたが、1人である程度何でも出来ました。
それが昨年末から症状が急激に悪化し、家内の移動もままならなくなりました。
医者とも相談し、ピレスパを今年3月頃から服用するようになりました。 (当人が強く希望。)
容態は悪化はしませんでしたが、食欲の減退が激しく、一気に体力が落ちたので、使用するのをやめました。
元々、進行を緩やかにするだけで、症状が良くなるわけではないので、やめるのに抵抗はありませんでした。
・大きな副作用は食欲減退以外は特にありませんでした。
・外出をほとんどしておらず、遮光もしっかりしていたので、紫外線による副作用があったかは不明です。
・服用・・・初期:1錠 2w後:2錠 4w後:3錠 6w後:食欲が落ちたので2錠 10w後:やめ
(ほとんどが1日2食なので、×2/日)
735 :
まる:2009/05/09(土) 01:48:22 ID:NTRB+Sqq0
食欲が戻れば、体力は戻るかもしれませんが、ピレスパをやめたことにより症状が悪化する恐れは残ります。
が、それよりも食欲を回復させる方が良いだろうと医者と相談してやめました。
当人も使ってみて、効果があまり実感できていなかったので、納得してやめました。
(やっぱり試してみないとね。。。)
高齢なので、若い人達の参考にはならないかもしれません。
個人的な感想としては、高齢の方にはお勧め出来ないかな。。。
ただ、人によっての合う、合わないはあると思います。 ウチは合わなかった様です。
食欲減退の程度は、
:1日2食・・・1食の内容は、ご飯極小盛り&納豆 or 菓子パン1/2 (薬を飲む為に無理やり食べる感じです。)
今後もなるべく情報をカキコんでいきます。
それでは。(^0^)/~~
736 :
病弱名無しさん:2009/05/09(土) 22:23:52 ID:RlIrukxlO
>>695 まったく同じ
酸素の数値が十分(98とか)でも苦しさが増すってあり得ます?
737 :
病弱名無しさん:2009/05/09(土) 23:19:53 ID:sPDv5V640
>>736あり得ると思います。SPO2の値だけで単純に決められるもんじゃないし、、(もちろん参考にはなる)
肺水腫が進行してたり、心機能が落ちてたりすれば結果的に息苦しくなるんじゃない。
738 :
病弱名無しさん:2009/05/10(日) 11:01:50 ID:dhhXFMrxO
>>737 ありがとうございます
その場合って、楽になる方法ってないのでしょうか?
酸素を十分な数値だから、酸素を上げても楽にならないし
睡眠薬とかで朦朧とさせるしかないのでしょうか?
739 :
病弱名無しさん:2009/05/11(月) 18:02:26 ID:Nfq6Qv0U0
>>738呼吸苦を取り除くのは無理ですよ。
それは先生にやってもらって、家族は精神的な支えになることに努めたほうがいいと思う。
実際、、周りにできることは限られてるよ、背中をさすってやるとか・・体位を変えてやるとかね。
740 :
病弱名無しさん:2009/05/11(月) 22:54:45 ID:aorIQsfpO
ほしゅー
742 :
病弱名無しさん:2009/05/14(木) 10:07:27 ID:Ok900aOHO
家族が入院してて、安静時に酸素濃度95だからと
酸素吸入を止めることになりました。
ネットを見てると、いつも酸素を吸っていた方が
「数年後の生存率が上がる」などと書かれているところもあり、
外してしまっていいのかと不安になったのですが……
逆に必要以上に吸い続けると活性酵素がどうとかで
かえって良くないという話も聞きますが実際のところどうなんでしょう。
単にそれぞれの医者の考え方で違うのかな…?
ここの人達はどうしているのか知りたくて書き込みました。
「うちはこう説明された」「自分はこうしてる」等、もしよければ教えて下さい。
743 :
病弱名無しさん:2009/05/14(木) 16:15:00 ID:CmGxTIc40
>>742睡眠中も酸素を吸い続けた人のほうが生存期間が長いとか色々囁かれてるようですけど、、
それをまともに信じてる先生はほとんどいないんじゃないかな?
公式に認められてる学術論文ではそんな発表はないはずです。
いつ酸素が必要かは一人一人異なるもの生存因子も同様、単純に酸素を長く吸ってたから長生きしたなんていえない筈です。
活性酸素についてもいちいち気にする事柄ではないです。
都市伝説みたいなもんだからね、信じたくなる気持ちは分からないではないけどね。
自分としての答えは 「先生の処方を守りましょう」です。
具合が悪かったら先生に言って指示を変えてもらってください。
勝手に増やしたり減量したりは良くないし、それでは先生も責任持てないですからね。
744 :
病弱名無しさん:2009/05/15(金) 00:10:01 ID:XGmAvh/hO
タンパンマン
日常生活での酸素吸入の話は、私も知りたいです。
自分で呼吸できるうちは、酸素は吸わないほうがいいとも聞いたのですが・・・
入院中、ずっと酸素吸入をしてる生活をしてて、
退院後、酸素のない家での生活は呼吸が苦しく、元に戻るまで辛かったです。
746 :
病弱名無しさん:2009/05/15(金) 23:58:49 ID:H5EOufj/0
>>745それは在宅酸素療法のことでしょうか?
在宅酸素療法という事で話を進めますが、自分で呼吸できる内は酸素は吸わない方がいいというのは誤解というか迷信です。
患者さんの中には在宅酸素導入後も酸素を吸うと肺機能が落ちると勘違いして我慢する人がいます。
これはおおきな間違いです。自分で自分の症状を悪化させているだけです。
たぶんこのケースは病院では症状の為対症的に酸素を使ってたんじゃないでしょうか?
家庭では回復していることもあり酸素療法の指示は出さなかったんじゃないかな?
必要以上の酸素吸入は害が多いので良くないです、其の点は先生も先刻承知で指示を出してる。
今まで楽をしてたぶんのツケですね、これは慣れるしかないでしょう。
747 :
病弱名無しさん:2009/05/16(土) 11:24:03 ID:MMA0nRSj0
ピレスパ飲んでから坂道を転げるように体調悪化して亡くなってしまった
今となっては悔やまれる・・・・。高齢者は注意した方が良い。
>>746 はい、在宅酸素療法のことです。
そうなるかもしれませんので、質問しました。
ありがとうございます。
退院後は酸素がなく、少し動いただけで息苦しくなって、
楽をしてきたツケの高さを思い知らされました。
今は軽い息切れはありますが、普通に呼吸できるのが嬉しいです。
>>747 ピレスパ服用22週ですが、僕の通ってる病院(塩野義製薬のHPにあるデータ収集の協力病院)でも、
高齢者の人の中には止めた方が何人かいらっしゃいます。何年も待ってた待望の薬だったんですけどね。
少し位い利いてほしいなぁ〜w。僕も食欲不振から結構痩せました。体だり〜〜
来月6ヶ月点検(笑)の検査があるけど、半年間にCT3回、MRI1回、肺機能検査3回、気管支鏡検査2回、
4週ごとの通常の採血、レントゲン等どのデータを塩野義に送るか知らないけど結構検査だけで疲れます。
いつも病院で見かけた人を見なくなると、心配になるね。
ご冥福をお祈り申し上げます。御気を落とされぬ様にご自愛ください。
2年半の間に通院、入院仲間が4人亡くなってるんで死は結構身近に来てるなぁと思ったりもします。
751 :
病弱名無しさん:2009/05/16(土) 21:13:50 ID:TWs6N6+c0
新インフルは絶対罹患したらやばいよね?
都心にも完全に広まったかな?
新型インフルエンザには特に気をつけて。
あと、ピレスパは軽度で若い人の進行を遅らせる薬であって、完治させる治療薬じゃない。
重度の人、高齢の人は選択肢から外した方がいいと思う。
>>752 この病気における高齢者とは大体何歳ぐらいと思えばいいでしょうか?
752です。
自分が担当医と話した感じでは、まだ若い(30代です)のだから、軽度でもあるし使ってみてはどうか、
みたいな言い方でした。
いつから高齢か…は難しいですね。
ご本人の体力にもよると思います。担当医の真意として年齢ではなく、体力を問題にしていたのかも。
すみません。
はっきり言われたのは、大切なのは進行度で、進行段階を4つに分けた場合、明らかに効果があるのは1〜2段階目の人だそうです。
しかしながら症状が進んだ人ほど希望されるとのこと。
効果がでる条件の厳しい薬で、夢の治療薬ではない、とのことでした。
755 :
病弱名無しさん:2009/05/19(火) 21:16:08 ID:8qnOCrRrO
増悪後にステロイド減量中で、今二ヶ月目位なんですが
この頃37度前後の熱が続きます……
考えられる可能性って何がありますか?
炎症が再発してる?のかなとか不安です
756 :
病弱名無しさん:2009/05/19(火) 21:46:53 ID:dA2W/3620
>>752さん
ピレスパって特発性肺線維症(IPF)に適応する治療薬ですよね?
いわゆるUIP病理像の・・
膠原病肺のNSIP型の線維症にも適応なるんですか?
>>752 753です。ありがとうございました。父は、もうすぐ70歳なんで、
きっと高齢ですね。ご丁寧な説明ありがとうございました。
親が通院時に使うマスクが買えない
まだ数枚残ってるから来月の分は間に合うからそれまでに落ち着いて欲しいわ
759 :
病弱名無しさん:2009/05/23(土) 21:44:15 ID:n0UkgQpQ0
突発性間質性肺炎の現在80歳の父に、先週からステロイドの投薬治療が始まりました。
効くかどうかわからないと言われていますが、仮に投薬が効く場合、投薬開始後どれくらいから変化が出るものなのでしょうか?
現在のところ父に大きな変化はなく、相変わらず息苦しいと言っています。
教えてください。
>>759 70代の父の場合は投薬して一ヶ月ほどで少しマシになってきました。
まだ投薬を初めて一週間ほどですよね。
即結果に結びつければ安心が出来るのでしょうが、
なかなかそうも行かないと思います。
父は退院して一ヶ月半ですが、まだステロイドを30mg飲んでいます。
761 :
病弱名無しさん:2009/05/24(日) 08:00:21 ID:SuIigzJc0
>>760さん
ありがとうございます。劇的に変化するわけでないことが分かれば現在のところでは安心できます。
3,4週間入院して、その後自宅療養だと聞いてます。全部で2,3ヶ月は投薬すると医者は当初言っていました。
少し血糖値が上がっているらしいのが心配ですが、副作用は必ずあるとも聞いてますので、仕方ないですね。
>>761 760です。
同じ感じですよね。
うちの場合も一ヶ月入院し、3ヶ月様子を見ながら30mgを続け
調子が良ければ5mgずつ減らしていくそうです。
父の場合は糖尿もありインシュリンを打ちながらの投薬で
食事にも気をつけています。
いきなり薬の量を減らすと悪くなる場合もあるらしく
少しずつの減薬になると思います。
763 :
病弱名無しさん:2009/05/25(月) 19:59:23 ID:AAXLuUvRO
服用しているステロイドの量(30mg)は変わらないのにCRPと
WBCの値が上がってきているからと減量が延期になりました。
見せてもらったレントゲンも素人目には全体的に
白っぽくなってるようですし七度ほどの微熱が続いています。
減量中にはよくあることなんでしょうか……。
再増悪しそうで不安で仕方ないです。
764 :
病弱名無しさん:2009/05/26(火) 14:48:22 ID:ih16qJKxO
いわゆる活動期ってどれくらい続くものなの?
765 :
病弱名無しさん:2009/05/27(水) 08:17:34 ID:J9JBKc9oO
763です。
医者に少し話を聞きました。↓
肺は特に良くも悪くもなってない。一ヶ月半前の入院当初よりはマシ。
現在、何かに感染していて炎症がおきているのか、肺炎のせいか不明だが
今の量のステロイドをこのまま続けるのは副作用の点で良くないから
ステロイドは減らして免疫抑制剤を足して飲んでもらう、との事でした。
炎症の数値が上がってるのにステロイドを減らしていいのかと
不安になりましたがあまり話してくれるタイプの医者じゃなく、
異義を申し立てるような事は聞けませんでした。
他にもこういう対処をされた方いらっしゃいますか?
ちなみに今のステロイドは30gで来週の月曜日で四週間になります。
766 :
病弱名無しさん:2009/05/27(水) 08:56:50 ID:HwPoGP530
>>765ステロイドの量は非常に難しいです。
それこそ医者の腕の見せ所です。
患者が口出しできる領域ではないですよ。
CRPが増えている原因が感染症であれば、ステロイドが多いのは危険。
その原因を探るのに、素人目にはなんでこんなに…と思うほど検査を重ねることもある。
今後のことを考えれば、医者の性格うんぬんよりも、少しずつでも話ができる状況を患者側から作っていくことが大切。
ここでも何回か出てきているけど、ステロイドの投与量が多いと糖尿や高血圧などの副作用が出るのが問題。
768 :
病弱名無しさん:2009/05/27(水) 19:01:59 ID:vY9hdhXx0
>>765 うちも原因不明の熱がかなり続きましたよ。この病気はどう転がるか
わからない怖い病気だと思いました。
>>675です。
明日、退院する事になりました。
ちょうど1週間前から25mgに減り、落ち着いてきたためです。
これからは、通院での治療になります。
でも気になるのは…原因が分かりませんでした、と言われた事です。
まぁ、この調子でいくと完治する可能性があると
言われたから、大丈夫だと思いますが…。
自分もそうだけど、身体をご自愛下さい。
>>769 おめでとう〜
アレルギーの原因が判らなかったんですか?
完治する可能性があるのは本当に嬉しいですよね。
ご無理をなさらずに。
771 :
病弱名無しさん:2009/05/28(木) 01:13:34 ID:Q1+i67zWO
>>768 何度くらいの熱だったかとか
その後の経過とか聞いてもいいですか?
772 :
病弱名無しさん:2009/05/28(木) 23:34:26 ID:HinAWdxg0
>>771 37°代がかなり続きました。本人も寝てる事が多くて・・そうこうする内に
酸素濃度が低くなったと言われて人工呼吸器を付けてもらいました。意識も
なく もうだめかもね・・と家族で話てましたが 呼吸器が外せるほど回復
し本人もすぐ意識が戻り お腹が空いた お刺身が食べたいなどと言い
ホッとしましたが いざ食事を始めると全然受け付けなくなり 段々弱って
行き元からある病気も悪化して呼吸器が外れてから2週間位で亡くなりました。
何だか苦しい思いをして 本当にかわいそうで思い出すだけで胸がいっぱい
になります。うちは悪い結果になりましたが まだ50代60代位の若い方なら
注意して生活すれば大丈夫だと思います。うちの様に70も後半になると
なかなか難しいようです。特にピレスパの服用は注意が必要でよく医師と
話し合った方がいいですよ。念のため・・・。
間質性肺炎の方に質問です 寝汗がすごく出る方いますか? いま副作用で間質性肺炎になる薬を服用してまして寝汗が大量にです。 昔、風邪をこじらせて肺炎になったときの寝汗と似てるので。
775 :
病弱名無しさん:2009/05/30(土) 17:08:52 ID:Wokw+kXo0
さっさと病院に行ってそれを言いなさい。
この時期やっぱり体はだるいですか?
雨ばかり続いていたからなのか、父が凄くだるそうです。
呼吸は苦しくはないそうなのですが、体がだるそうで。
暑くなったり、寒くなったり自分もだるいから
それと同じなのかと思ったり^^;
梅雨や夏など湿気の多い時期はこの病気の人には良くないらしいですね
このスレでもそういう書き込みを何度か見たと思います
患者さん本人はどう感じておられるのかな……
>>777 やっぱりこの時期辛いんですね。
冬になれば風邪が心配だし、夏や春は比較的楽なのでしょうか?
湿気はやっぱり辛いよね。
特にこの梅雨入りの時期は、からだの弱った人間には辛い時期だと思うけど。
梅雨も終わりの頃になればだいぶ慣れて楽にはなるけど、暑いのはやっぱり堪えるかな?
気分的な部分が大きいけど、冷たい飲み物とかアイスとかで間接的に気管支を冷やすようにすると、ちょっとは楽になれる。
>>779 なるほど。冷たい飲み物が良いんですね。
そのように父にも言います。
ありがとうございます。
782 :
779:2009/06/01(月) 02:08:43 ID:a+AXEZtW0
本人で〜す。
783 :
病弱名無しさん:2009/06/01(月) 10:47:14 ID:jG0HXfTnO
よくステロイドを何mgに減らせたから退院できた、という書き込みを見るけど
そこまで回復した人でも、肺のレントゲンの白い影が無くなる訳じゃないの?
私の父の場合は、急性憎悪になったので入院し、
ステロイドを飲んでいました。
憎悪した分の影はマシになっていますが、病気
そのものがよくなっているわけではないです。
785 :
病弱名無しさん:2009/06/01(月) 17:00:26 ID:JE5hv8UUO
>275です。
アク禁が続いていています。
書き込みは携帯からになります。
ピレスパ飲んで五ヵ月たちました。いろいろある検査結果の数値は、多少良くなっています。
でも、良くなっている体感がありません。
とくに午前中、眠かったり、だるかったりが強いからです。
では\^o^/
。お久しぶり、275さん
とりあえずは元気そうで、よかったよ。
KL-6とか200ぐらいの差だとそんなにすぐに実感するような違いが出てこない気もする。
気付くと階段とかでの息切れが少しはマシになったかな?とか。
ピレスパって繊維化の進行を抑える薬であって
何かを改善するような薬じゃないんじゃ?
788 :
病弱名無しさん:2009/06/03(水) 19:23:38 ID:RZJSq5nmO
>275です。
ピレスパの服用が肺にどんな効果を与えているのかの、実感ないんです。
飲んでなかったらどうだったのか?そんな比較は出来ないのですが…
副作用の方が多少気になりだけです。
血液検査の値は毎回気になります。少しでも標準値に近付くだけでうれしいなります。
ピレスパ以外の薬の効果や体調管理などの影響ありますからね。
では\^o^/
789 :
病弱名無しさん:2009/06/04(木) 22:54:52 ID:NrG88h/n0
突発性間質性肺炎でステロイド治療をしていた父が退院してきます。現在80歳です。
医者からは「免疫力が落ちているので感染症には気を付けてください」と言われていますが、
どの程度注意しなければならないものでしょうか?ご経験のある方、お教えください。
父は特段の強い副作用もなく入院治療を終え、自宅治療に変わります。残念ながら、肺の繊維化は止められましたが、
大きな改善にまでは至らなかったようです。まだ息苦しさはなくならないままの退院です。
何か情報お持ちの方、お教えください。
>>789 上の方にも書かれているけど、
人混みに行かないや、外出から帰ってきたら、
手荒いうがいは家族皆がやるとか
風邪を引かないように心がけるしかないですよね。
お大事になさって下さいね。
>>789 今もステロイドは何mgか服用されてるんですか?
792 :
病弱名無しさん:2009/06/05(金) 21:48:54 ID:y/1cNg7z0
789です
ありがとうございます。
今週半ばまでは50mg服用していたはずです。入院によって認知症も発症しかかっている感
があり、主治医が少し早めに退院した方が良い、ということで少しずつ減らしているところです。
現状何mgか確認していませんが、自宅で投薬療法に変えるという話です。
来週末頃には退院すると思います。
風邪ひかないように気をつけています
794 :
病弱名無しさん:2009/06/11(木) 07:39:00 ID:ZYdH2GGdO
>275です。
昨日の昼食後、激しいむかつきと悪心におそわれました。
あまりに苦しかったのでタクシーで病院に行き診察を受けました。
食べ合わせが悪かったらしくてプレドニンかピレスパからの副作用らしです。
昼食で「イカの塩辛」を食べたらでしょうか?
同じように薬の食べ合わせで良くない食材などを感じた方いましたら、教えて下さい。
では\^o^/
795 :
675:2009/06/11(木) 09:12:06 ID:eP5Gfpd1O
今日は退院後、初の通院で待合室で待ってます。
X線と採血を済ませましたが、何故か緊張してます(^^;)
796 :
病弱名無しさん:2009/06/11(木) 09:38:32 ID:Y8S9TWXM0
ステ9mg。20mg位の時はアンパンマンでした。酸素は4Lで、在宅時の酸素発生器は休眠状態です。
外出時は携帯酸素4Lを使ってます、大体一日、1本。
納豆、バナナ、ヨーグルト、野菜ジュウス、を摂って肉、ご飯を減らして
ダイエット?努力してますが、お菓子、せんべいの間食がやめられません。
1kg減量が大変で。目標BMI20%以下。
797 :
病弱名無しさん:2009/06/13(土) 13:08:31 ID:7Wb9Se1q0
>>796意思が弱いね。
BMIのハードルも高くしすぎのような気がする・・
できそうもない目標を掲げても意味ないです。
多分キミにはむり!
間質性肺炎に丸山ワクチンは効果あるのですか?
突拍子もない質問申し訳ない
799 :
病弱名無しさん:2009/06/13(土) 13:45:52 ID:7Wb9Se1q0
知るかよ!自分で試せ!
800 :
病弱名無しさん:2009/06/15(月) 16:03:56 ID:arqA/4JuO
ステロイド減量過程の方が大量摂取時よりも
身体が怠くなったりするものですか?
ステが減った今の方が血中酸素濃度はマシになっているのに、
パルス療法数日後よりも動くのがつらそうで心配です。
801 :
病弱名無しさん:2009/06/15(月) 18:07:43 ID:8BZMLOcj0
減量中、身体がなれるまで、しんどかったよぉっー。しばらくすると、回復したけどねぇ〜。
減量のたびに、ガックンとしんどくなってた記憶があります。
802 :
病弱名無しさん:2009/06/15(月) 19:57:07 ID:CJQ/m3f40
ステロイドを服用して、2ヶ月半経ちます。
ステロイド以外の薬も服用しているせいもありますが
毎日服用するのが嫌になってしまう時はありませんか?
自分がそうなんですけど、少し精神的に参る時が…。
最初の頃に比べて、半分になってますが
それでも多いと感じる時があります。
退院して二ヶ月、乾いた咳がやっぱりまだ出るんですけど
咳って完全に止まらないんでしょうか?
悪化しているのかなぁ
19日が通院日なんですけどまた入院なんて事にならない事を願っています。
805 :
Yちゃんです:2009/06/16(火) 11:03:43 ID:LxkNzXAq0
私は特発性肺線維症です。
実兄も同病で3年前に75才で亡くなりました。
ですから私はピレスパ錠治療を選択し服用しています。
在宅酸素と副作用で参っています。
この先が心配です。
806 :
病弱名無しさん:2009/06/16(火) 21:31:17 ID:xms9neRG0
>>805 食事は取れてますか?兎に角体力がないとピレスパ服用は体が負けます。
あと副作用が厳しいようであれば 早めに医師と相談しストップした方が
良い気がします。そして体力をつけて又治療した方が良いと思いますよ。
807 :
病弱名無しさん:2009/06/17(水) 02:04:14 ID:NJojL4/S0
65歳の父がピレスパの服用を勧められています。
光線過敏症についてかなり生活が制限されるのでは無いか、
皮膚がんになるとかでかなり心配してます。
現在、ピレスパを服用されている方で副作用について
どのような症状があるのか、線維化の症状が治まっている等、
教えていただけると嬉しいです。
来週、薬についての説明を聞きに行くので、お解かりの方いらしたらよろしくお願いします。
808 :
病弱名無しさん:2009/06/17(水) 20:06:47 ID:1lWlt9P90
説明を聞くならここで質問する必要はないでしょ??
809 :
病弱名無しさん:2009/06/17(水) 21:43:01 ID:IbrB2EkZ0
>>807 お父様の年齢的なのも含めて医師とちゃんと話し合った方が良いですよ。
810 :
病弱名無しさん:2009/06/18(木) 10:16:36 ID:Bx/dpK1q0
ステロイド9mg,2年目です、医師は安定していると云ってます、KL6は1,300
で減少傾向です、SPO2は酸素なし安静時で96、労作時は4Lの酸素です。
ビレスパは使ってません、以前、医師に聞いてみましたが、まだ様子見て
から考える?と云ってました、、まだ当分、ステ服用治療です。
咳はたまにでますが、リン酸コデインを毎日服用してます、精神安定剤
のような感じです、、やめても良いのですがやめられません、、
この安定の継続が目標です。
811 :
病弱名無しさん:2009/06/18(木) 19:18:26 ID:VFY40lls0
>>810よかったね、で・・何が言いたいの??ただの報告ならいらん出て行けよ。
>>810 リン酸コデインは、麻薬系の常習性になり易い薬でないの?
俺は酸素導入前だけど、安静時SpO2が94、労作時でSpO2が77、動脈PaO2が79Torrです。
俺はまだ酸素導入前なんだけど、導入基準がいまいちわからんです。
810氏は、酸素導入基準の60Torr以下になったんで酸素導入になったんですか。
酸素なしで労作時はどのくらい下がりますか?
813 :
病弱名無しさん:2009/06/19(金) 11:05:13 ID:Dsu7Q+zj0
おまえが導入基準をしってどうなる?(お笑いだぜ)
それは医師が決めることだ。
お前はそれについて決断するかしないか?だけだよ。
くだらん質問スンナ!!!頭でっかち!
811=813は消えればいいよこのスレに1番要らないのはあんただから
815 :
病弱名無しさん:2009/06/19(金) 12:34:36 ID:o+T4LeQcO
まあ、810を読んだ時は自分も「それがどうした」とは思ったけどな
816 :
病弱名無しさん:2009/06/19(金) 13:11:58 ID:Dsu7Q+zj0
ウルセーバカな質問にははっきり答えてやった方がいいんだ。
基準なんてググればいいのに・・酸素が足りなくて頭がくさってるんじゃないか?
817 :
病弱名無しさん:2009/06/19(金) 14:35:01 ID:o+T4LeQcO
不安なんだからそんな人をバカにしてようなレスを
付けないで欲しいよ
そんなことを書かれたら、ここに書き込み辛くなってしまう。
819 :
Yちゃんです:2009/06/19(金) 18:15:01 ID:qmUp3G7g0
肺線維症の余命は短いものと知っています。今迄の人生は満足しています。
従前は老人施設でお世話になるかと思っていましたが、
ピレスパ錠の光線過敏症と在宅酸素を抱えては無理だと思います。
妻子に迷惑を掛けるので、今迄以上に感謝をしなければと思います。
820 :
病弱名無しさん:2009/06/19(金) 20:43:28 ID:Dsu7Q+zj0
感謝しつつ早めに死んでやれ。
死ねば嫁さんに遺族年金もプレゼントできるぞ。
821 :
病弱名無しさん:2009/06/19(金) 20:50:32 ID:Dsu7Q+zj0
ここにいる連中は見ててイライラするんだよな。
みんな死んでくれればいいのに。
スレ自体も潰れればいい。
822 :
病弱名無しさん:2009/06/19(金) 21:26:22 ID:Rbn05exo0
>>819 私は娘の立場でしたが 迷惑だなんて思いませんよ! 父の為に何が良いのか
どうしてあげれば良いか そればかり考えていました。母はそれ以上でした
(ここのスレにもお父さんを心配する娘さんからの書き込みが多いですよね)
この病気はうまく付き合っていくしかないです。光線過敏症もこれからの季節
気になりますね。くれぐれもお大事にして体がきつかったら医師に言うべき
です。我慢して薬に負けることが一番怖いです。何せ認可されて日が浅く
先のわからない薬ですし・・。
>>819 このスレではピレスパは症状があまり進んでいなくて
体力のある人向けじゃないかと言われてましたよ
くれぐれもご自分の体調の変化には気をつけて下さいね
>>819 うちの場合は父がこの病気です。
迷惑なんて全く思っていないのでそんな悲しいことを書かないで下さい。
ピレスパ錠を処方されていると言うことはまだお若いんですよね。
父の場合はステロンド30mg+インシュリン+骨粗鬆症の薬を
飲みながらの治療です。
心配はしていても迷惑なんて全然思っていませんから。
精神的にも辛いと思いますがあまり無理をせず
養生をなさって下さいね。
ID:Dsu7Q+zj0
死ね
826 :
病弱名無しさん:2009/06/20(土) 09:08:30 ID:L4dzjJeh0
死ね 死ね みんな死ね
827 :
病弱名無しさん:2009/06/20(土) 11:33:53 ID:l2Nc7CEnO
いや、死ぬのは「ID:Dsu7Q+zj0」お前だけでいい
828 :
病弱名無しさん:2009/06/20(土) 11:44:14 ID:l2Nc7CEnO
>>826 どうせ死期が見えて来てヤケになってんだろ?
それで赤の他人に八つ当たりとかマジありえん
お前が消えろ
漢字が読めないか?
「おまえのほうが、このすれから、でていけ。きえろ」
って言われてるんだよ
お前みたいなクズを必要としてる人間なんかどこにもいない
気に入らなきゃお前の方が死ねばいいんだよ
829 :
病弱名無しさん:2009/06/20(土) 15:43:36 ID:L4dzjJeh0
へへぇ!!おれは肺炎じゃないですよぉ。
先に死ぬのはお前らだよ、呼吸困難で死ぬんでしょ?怖い怖い。
クズでも生き残った方が勝ちなんです、お前は負け組 残念でした。
830 :
病弱名無しさん:2009/06/20(土) 16:19:40 ID:l2Nc7CEnO
>>829 自分がクズだという事は否定しないんだなw
お前みたいに誰にも愛されず可哀相なまま
無駄に長生きしても「勝ち」ではないんだよ。
自分の人生から逃げ続けて匿名での荒らし行為で
鬱憤を晴らしてるクズには理解出来ないだろうが。
俺が相手すんのはこれが最後だから後は独りで勝手に喚いてろ。
831 :
病弱名無しさん:2009/06/20(土) 16:25:13 ID:L4dzjJeh0
逃げとか攻めとか関係ないの。生きてる方が勝ち。
お前は自分らしく生きた方が勝とかほざくんだろうが、、その気持ちもわかるよ。
そうでも思わなけりゃやりきれないもんなぁ(笑)
832 :
病弱名無しさん:2009/06/20(土) 17:41:40 ID:V6omRNyqO
>275です。
きのう、映画「真夏のオリオン」を観てきました。
「良かったです。」☆☆☆☆☆
車を映画館の近くの駐車場に入れて行く。そこでは上映してなくて200m離れた別館でした。
しかたなく歩いて。
50mは「まぁ」調子いい?
100mまではゆっくり歩いてなんとか…‥
150mで息切れ!つらくなる
一休み、イスが欲しい。しゃがみこむ。
200mかなりゆっくり歩いて別館に到着、
さらに階段を手摺を伝い階下へおりる。
換気の悪い所に喫煙所がある。
「わしは、こんなところに来とうはなかった」と与六のせりふをつぶやいていた。
では\^o^/
833 :
病弱名無しさん:2009/06/20(土) 18:30:25 ID:L4dzjJeh0
真夏のオリオン・・・あの長髪の軍人が登場する奴ね、サイテー映画。
ただいまスルー検定中
835 :
病弱名無しさん:2009/06/20(土) 20:43:39 ID:L4dzjJeh0
ってことは俺が書き込み続ければ潰れるな。
836 :
病弱名無しさん:2009/06/20(土) 20:49:28 ID:L4dzjJeh0
ってことは俺が書き込み続ければ潰れるな。
>>まともなスレ住人
以下は荒らしが沸いてからの「おすすめ2ちゃんねる」です
荒らしが来る前にはちっとも反映されてなかった
「メンタルヘルス」のスレが3つも表示されています。
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ID:L4dzjJeh0は対人恐怖症で障害年金をもらいつつ細々と
生かしてもらっているだけの頭の悪い精神を病んだ人間です。
何を書き込んでいても「負け犬の遠吠え」と哀れんでそっとしておいてあげましょう。
こういう現実で誰からもかまってもらえない生ゴミは
罵倒されても「相手してもらえた!」と大喜びしてスレに居ついてしまいます。
前から思ってたんだけど
>>275さんてかなりマイペースですよねw
840 :
病弱名無しさん:2009/06/23(火) 12:00:03 ID:4pE+wC3t0
マイペースじゃなくて死にそうなんじゃね??(笑)
841 :
病弱名無しさん:2009/06/23(火) 14:54:45 ID:wHT/OzlzO
「(笑)」は余程の年寄りしか使わないと言われたばっかだろ?
842 :
病弱名無しさん:2009/06/23(火) 16:41:05 ID:4pE+wC3t0
あ そう?俺年寄りだから構わないよ。
ほしゅ
80歳のおじいちゃんに初回ステロイド70mgって多く感じる・・・・
5mg錠を14錠も・・・・サプリメントじゃあるまいし・・・・
このくらいふつうなの?
845 :
病弱名無しさん:2009/06/26(金) 23:44:17 ID:856AO4hy0
少ないくらいじゃないですか?普通はその倍くらい飲んでますよ
846 :
病弱名無しさん:2009/06/26(金) 23:50:08 ID:856AO4hy0
80歳のジジイの話なんかどーでもいいんだが、中島知子って最近ポチャっとしててエロいなぁ。
ステロイドの影響とかいう噂だがバックから入れてぇな!
スリムな時はちっともエロいなんて感じなかったけど、太ったとたんモーレツにタイプだと気づいた。
ID変えられないみたいね
判りやすくて助かる
>>844 おじいちゃん入院なさってるんですか?
848 :
病弱名無しさん:2009/06/27(土) 00:48:54 ID:Xm8MwvqJ0
先生が普通って言えば普通なんだ!病気で死ぬのが先か老衰が先かってとこだな。
IDなんて変える必要あります?
俺は思ったことを書いてるに過ぎないんだよ?隠してどうなる。
リストラされたか…
850 :
病弱名無しさん:2009/06/27(土) 10:44:09 ID:Xm8MwvqJ0
リストラ?なんのこと?俺は障害年金で暮らしてるから関係ないよ。
簡単にレスしちゃったらいつまで経っても潰せねぇなぁ。
851 :
病弱名無しさん:2009/06/27(土) 10:45:07 ID:Xm8MwvqJ0
リストラ?なんのこと?俺は障害年金で暮らしてるから関係ないよ。
簡単にレスしちゃったらいつまで経っても潰せねぇなぁ。
852 :
病弱名無しさん:2009/06/27(土) 11:31:50 ID:sIINj1MAO
マジレス。
あんたさ、ここのスレの致死率の高い病気の人達に
匿名で顔も隠して、面白がって「死ね」と言ってる訳だけどさ。
自分自身の事、真剣に考えてどういう質の男だと思う?
「俺はただの正直者」だとかいうフザケは要らないよ。
返事はしなくてもいいから真面目に自分の言動をふり返ってみなよ。
どんな鬱屈を抱えてこのスレ(病気?)にこだわってるのか知らんけど、
頭の中を毒でいっぱいにしてると、あんた自身の為にもならないよ。
毒は作らないのが1番精神衛生にいい。
あんたは「このスレの連中が気に入らない」と荒らし始めたけど、
その「気に入らないもの」を目の前から消せるのはあんただけ。
見に来なきゃいいだけなんだよ。
ネット利用者みんなに言える事だけどね。
あんたはあんまり2chには詳しくないみたいだけど
あんたがこのスレを潰したがって書き込みしてても、絶対に潰れたりはしない。
このスレが終わってもまた新しく立てられるしね。
だから徒労なの。あんたの時間の無駄。
このスレの人はほとんど荒らしに反応しないから
あまり手応えなくてつまらんだろ?
荒らしがいると思って、そもそも見に来てないだろうしね。
>>844 主治医に聞くべし。
ステロイドは初期に効果を出すため、たとえば3日間かけて1000mgのパルス(点滴)をやったりする。
きちんと質問すれば、即答は無理としても、時間をかけて治療計画などは説明してくれるはず。
>>852 気持ちはわかるけどこういう人間がいるのが2ちゃんだから、ヌルー推奨。
そのうち勝手に自滅してくれるよ。
854 :
病弱名無しさん:2009/06/27(土) 14:12:52 ID:Xm8MwvqJ0
>>852つまんなくないよ あんたみたいにマジレスするのがいるからね。
ドM体質だから意見されると快感なんだよね。
もっとマジレスちょうだい!
夏の間は除湿機を使ってるという方いますか?
856 :
病弱名無しさん:2009/06/29(月) 09:35:34 ID:G3H0oQtg0
はいはーい!!押入れで使ってます。
857 :
病弱名無しさん:2009/07/01(水) 00:34:28 ID:lc0KLpbk0
今年2月から3月までの抗がん剤投与の副作用で
間質性肺炎になりました。
退院二ヶ月後のCTと血液検査の結果、悪化という割に
主治医の都合で7/14から入院となりました。
今後どうなることやら。
858 :
病弱名無しさん:2009/07/01(水) 08:24:14 ID:36hY4UvR0
さぁね?「時の流れに身をまかせぇ〜」てか!
859 :
病弱名無しさん:2009/07/01(水) 09:06:59 ID:gR+Z/FFtO
>>857 主治医の都合て……
呼吸器科探して今後かかる病院を変えた方がいいのでは
860 :
病弱名無しさん:2009/07/01(水) 09:50:57 ID:36hY4UvR0
大して切迫してない証拠ですね。
861 :
病弱名無しさん:2009/07/01(水) 12:31:48 ID:lc0KLpbk0
>>859 >>860の通り、熱や呼吸困難はないし、咳止めのリン酸コデイン散を
一日一回服用でも咳が出ない状態です。
どうしても外出する時は迷惑になると大変なので毎食後
咳止めを飲んでますが。
862 :
病弱名無しさん:2009/07/01(水) 23:43:38 ID:36hY4UvR0
その程度でしたら先生の都合に合わせても問題ないと思いますよ。
もちろん先生もそんなことは承知で入院日を設定したんでしょうから。
入院したら先生のいう事を良く聞いて養生してください。
入院してもあまりやることもないでしょう、検査があって投薬 点滴 安静そんなとこです。
蚊取り線香って病状悪くなりますかね?
ノーマットは、なんだか効いた気がしなくて(´д`)
864 :
病弱名無しさん:2009/07/02(木) 15:25:52 ID:9wA47N1q0
だったら蚊取り線香にしなさい。
865 :
857:2009/07/03(金) 20:41:07 ID:uRVdiOP10
保守
入院中間食は控えろと言われる可能性があるので、
来週どうしようか考え中。
今週は間食を控えて、家で安静(単なる出不精だろうが)。
866 :
病弱名無しさん:2009/07/05(日) 18:02:44 ID:exhOvl4x0
PC-SOD の第V相臨床試験は、いつ頃からかでしょうか。
また何処の病院で実施されるのか、ご存じなら、教えてください。
867 :
病弱名無しさん:2009/07/06(月) 11:56:40 ID:qyFB0Yav0
知りません・・何のことかも理解不能。
868 :
病弱名無しさん:2009/07/06(月) 18:58:56 ID:8QO3Rhil0
PC-SOD期待して待ってんだけど進んでないのかね?
LTTバイオファーマという会社で調べてみるしかないね。
869 :
病弱名無しさん:2009/07/07(火) 08:09:42 ID:+SLQLuXe0
判ってんならそこでしらべろ!!ボケ!カス!他力本願バカ
hoshu
871 :
病弱名無しさん:2009/07/10(金) 06:44:55 ID:FYOM0TzL0
軽い息切れはするがせきはほとんなく、熱もなく特に日常生活で苦しいことはあまりない状態だったのですが
健康診断で胸部X線写真で肺炎が見つかりました。(ちなみに年齢は70代です)
大学病院に行き胸部X線と血液検査とCT検査をやっても医師から病名が告げられない状態です。(肺がんではないと断言していました)
肺炎が起きているのは確からしのですが正確な診断や治療方針や処方などまったく言われず、「うーん・・」という状態で
「今服用している薬が原因しているかも」と先生は言っていました。おそらくこれからもっと精密検査をすると思うのですが、
もし薬剤性間質性肺炎だった場合、治るのでしょうか?また、治療方法はどういったことをするのでしょうか?
治療などで入院などする可能性はあるのでしょうか?
872 :
病弱名無しさん:2009/07/10(金) 08:24:49 ID:AhymLE200
>>871症状うんぬんでなく検査結果にもよるので入院するかしないかは判断つきません。
推測するに精密検査をするのであれば入院という事になるでしょう。
治療といっても千差万別です。
薬が原因であれば薬の交換または断薬、それにステロイド等の抗炎症薬。
確定診断が出ないことはけっこうあることですから異常ではないですよ。
まぁ・・普通に考えて一回は入院だろうな。
873 :
病弱名無しさん:2009/07/12(日) 17:08:00 ID:8T6Idg/m0
間質性肺炎はどの位、進行すると治療になるのでしょうか?
874 :
病弱名無しさん:2009/07/12(日) 20:39:58 ID:eA+sg4Cm0
どのくらいって・・診断された時点で治療開始します。
症状もない程度の軽い時点では投薬せず経過観察じゃなかったっけ
876 :
病弱名無しさん:2009/07/13(月) 09:48:11 ID:tU8UhdXK0
軽い時点では診断がつかないコトが多い。
877 :
病弱名無しさん:2009/07/13(月) 10:03:45 ID:hKrsfRUG0
漏れの場合
精巣ガンがリンパに転移して今年2月再入院でブレオマイシン投与
↓
今年3月の6回目投与後の評価CT撮影時に間質性肺炎発覚
↓
泌尿器科の担当主治医が内科呼吸器科の医師に相談、
どこをどう間違えたのか、泌尿器科の主治医がステロイド薬
一日15mgで投薬開始での様子見中、ガンが小さくなったので
4月退院、内科呼吸器科は退院前後に何度か受診するも変化なし
↓
6月のCTで肺炎の広がりと採血でKL-6の数値がアップした
けど、症状がでていないせいか、明日から内科に入院
878 :
病弱名無しさん:2009/07/13(月) 16:53:43 ID:uOHQPJ4j0
ステロイド糖尿病で間質性肺炎になった場合、治療がもっと難しくなるのでしょうか?
879 :
病弱名無しさん:2009/07/13(月) 20:02:32 ID:PuYEJ7Rn0
高齢者の場合は厳しくなると覚悟した方が良いです。糖尿は怖いです。
880 :
病弱名無しさん:2009/07/14(火) 13:11:34 ID:5rrT4muO0
糖尿病といっても成人病としての糖尿病とステロイドでなった糖尿病では性質が違います。
もちろん予後も違います。
一般的にステロイドによるものより成人病としての糖尿の方が悪質です。
881 :
病弱名無しさん:2009/07/14(火) 18:32:04 ID:Y2xq/wWqO
今日無事?入院
気管支の生検を16日に実施し、ステロイドの量を1日15mgから60mg、30mgに減ったら退院。
>>881 生検頑張ってね。
うちは先週木曜日に再入院して、昨日生検受けてきたよ。
ちなみに、現在30mg服用中。
883 :
病弱名無しさん:2009/07/16(木) 20:21:55 ID:tzWqWJ5mO
>>882 今日気管支内視鏡での生検終了
麻酔したけど咳や痰は出るし、透視の撮影で横向にされて苦しいし大変でした。
検査の前に三週間の間に炎症が小さくなったとかいってた。
884 :
882:2009/07/16(木) 21:12:11 ID:e9bB9ulTO
>>883 まずはお疲れ様。
自分は肺生検だったけど、麻酔は気管支辺りまでしか
効いてないから、肺まで行った時、すぐ分かったよ。
口から色んな物を入れられているのに深呼吸しろと
言われて困った。てか、すごく咽せてしまったよ。
885 :
病弱名無しさん:2009/07/18(土) 08:35:33 ID:RPB/ElY20
検査報告会かい?そんなことして面白い?
886 :
病弱名無しさん:2009/07/19(日) 14:22:40 ID:6jz3YXYD0
死に絶えたのかな?今にも死にそうな連中だったからなぁ・・なまんだぶ なまんだぶ。
887 :
病弱名無しさん:2009/07/23(木) 15:12:13 ID:RGReVIEJ0
ほしゅ
888 :
881:2009/07/23(木) 18:42:44 ID:xAuS59a00
入院時に炎症部分が小さくなっていて、
生検の結果アレルギーなど薬剤以外の原因は
ないとのことで、本日退院。
ステロイドの量も一日15mgから12.5mgに
減り、状態次第で徐々に減るとのこと。
>>888 良くなってなによりです
ステロイドの量、随分急に減らしたんですね
先週は60gだったんですよね?
890 :
病弱名無しさん:2009/07/23(木) 23:07:22 ID:xAuS59a00
>>889 入院時に肺炎が小さくなっていたので、増量は中止になり
内視鏡検査で他の感染がないことから、
昨日までは15mg/日を継続し、今日から12.5mg/日です。
それで10日入院で終了。
どうやら気管支内視鏡検査の学習材料(大学病院に入院)
のためだけに入院した気分です。
891 :
病弱名無しさん:2009/07/24(金) 19:58:59 ID:XU4MSx6r0
あんた方人の入院や検査を聞いてどうすんの?バカバカしくない?
こんな検査しました こんな入院しました→がんばってください→退院しました→おめでとう
以下これのくりかえし。アホクサ!!
>>891 余計なお世話。
じゃあ、どんなネタを書き込めばいいのか
提案してから言ったら?
文句だけなら、誰でも言えるじゃん。
アホクサいなら、このスレを見るなよ。
894 :
病弱名無しさん:2009/07/25(土) 06:07:28 ID:6LTB1E1b0
>>893インストールしたけど使い方判んないぞ!!さっさとやり方を簡潔に書けカス!
さっさと書かねぇと削除しちゃうぞ!!早くしろカス!
|| ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄||
|| ○荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。..||
|| ○重複スレには誘導リンクを貼って放置。ウザイと思ったらそのまま放置。||
|| ○放置された荒らしは煽りや自作自演であなたのレスを誘います。 ||
|| ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。 ||
|| ○反撃は荒らしの滋養にして栄養であり最も喜ぶことです。 ||
|| 荒らしにエサを与えないで下さい。 。 ∧_∧ シャキーン .||
|| ○枯死するまで孤独に暴れさせておいて \(`・ω・´) .頭のおかしい人は相手しない。
|| ゴミが溜まったら削除が一番です。 ⊂⊂ ) これキホン。 .||
||___ ∧ ∧__∧ ∧__ ∧ ∧____ | ̄ ̄ ̄ ̄|_______||
( ∧ ∧__ ( ∧ ∧__( ∧ ∧  ̄ ̄ ̄ ̄
〜(_( ∧ ∧_ ( ∧ ∧_ ( ∧ ∧ は〜い、先生。
〜(_( ,,)〜(_( ,,)〜(_( ,,)
〜(___ノ 〜(___ノ 〜(___ノ
間質性肺炎という残酷な病気を治すことはできないのか
癌と間質性肺炎は深刻な病気として医学界で問題として解決して欲しい
897 :
病弱名無しさん:2009/07/29(水) 05:07:14 ID:/PhFC8F/0
睡眠薬飲んで、副作用で間質性肺炎になる、、、、こともあるらしい。
肺炎で入院して、眠れないから毎日服用
知らぬ間に間質性肺炎に。
医者は原因が判らないから、突発性で処理。
これって、ありうるケースなんでしょうか?
薬剤性の間質性肺炎も多いよ。
市販薬で発病するケースもあるそうだし。
899 :
病弱名無しさん:2009/07/29(水) 19:28:54 ID:RXrgPSrI0
877です
今日通院したらあらためて「一生のお付き合いになる」
ようなことを言われて帰ってきました。
それから入院になったきっかけはKL-6の上昇ではなく、
SP-Dの上昇でした。
SP-Dの値とCT結果がいざ入院したら改善していたので
予定していたステロイドの増量もなく、ほかの原因でもないことから
通院に変わっただけで、ステロイドも一日3錠から
2.5錠に減ったとしても安心できないことがわかりました。
900 :
病弱名無しさん:2009/07/30(木) 21:01:42 ID:QXWXDClZ0
うん
901 :
病弱名無しさん:2009/07/31(金) 11:09:35 ID:XqL6KpJs0
また報告、、、どーでもいいよ入院でもなんでもすればいいじゃん。
有意義な情報出せよ お前の暇つぶしなんだろ??
902 :
病弱名無しさん:2009/07/31(金) 13:13:11 ID:0noE+A+R0
呼吸器スレ同様ここにも大馬鹿野郎がいるんですよね。
少しでも情報がほしい人がいるのに、邪魔をする馬鹿が・・
903 :
病弱名無しさん:2009/07/31(金) 19:51:59 ID:XqL6KpJs0
情報なんか一つもねぇじゃねぇかよ?どこにあるんだ????
こんな」症状で入院したって報告だけだろ?
俺たち運が悪いよなぁ・・って慰めあってるだけだよ。
俺のケツでも貸してやろうか?最近シーメールのAVでしかイケないんだよ。
実戦してみたくなってきた。
904 :
病弱名無しさん:2009/08/01(土) 06:27:46 ID:RsDm8TD50
いいじゃね〜か黙って見ていれば
なんで黙って見ることが出来ねんだよ
馬鹿はAV版に帰れ
905 :
病弱名無しさん:2009/08/10(月) 22:26:13 ID:k4jarsrQ0
ほしゅ
906 :
病弱名無しさん:2009/08/16(日) 07:16:17 ID:AQFVZP1HO
☆ゅ
907 :
病弱名無しさん:2009/08/16(日) 18:43:43 ID:qpmS3CTJ0
ひでぇ過疎(笑)おもしれぇ!!
908 :
病弱名無しさん:2009/08/21(金) 17:27:16 ID:TZWyCsIc0
家族(30代)が肺炎になりました。
頭痛、高熱、下痢などの症状で
4日前に病院で消化器科に回され、血液検査と検便によって腸炎と言われ
処方された薬を飲みましたが良くならず
昨日、解熱剤も切れたので改めて病院に行って、
初めて胸部レントゲン等の検査で分かりました。
誤診であることが悔しいですがそれはさておき
入院を勧められたけれど現在自宅療養中です。
少し熱は下がったみたいです。
何か気をつけることはありますか?
とにかく安静にして、栄養を取るくらいですよね?
入院して毎日点滴を打ってもらった方が治りが早いですか?
>>908 結局なんの肺炎か知らんけど、
医師に入院を勧められたのなら、入院した方が良いんじゃないか?
としか言いようが無いよ。
910 :
病弱名無しさん:2009/08/22(土) 13:11:40 ID:60kvdYJt0
間質性肺炎の患者さんが100人新型インフルにり患したら、30人以上死んじゃいますかね?
僕も肺炎にかかってしまいました
うちの父は在宅酸素になって退院した。
今のところ順調。
家から出るときは必ずマスクして出かけるつもりらしいがインフル心配だなぁ。
もともとタバコのせいで肺気腫になっていて、この2年で気胸を2回もやってた。
今回の入院で肺気腫と間質性肺炎と診断された。肺気腫はスピリーバを処方されて、1日1回吸入やってます。
プレドニンとあわせて効いてほしいな。
酸素もずっとやらなくてもいられる位になってほしい。
913 :
911:2009/08/22(土) 23:26:42 ID:n2Tih1Vo0
すみません、
>>911を間違えて書いていました。
僕は肺炎だと書いていましたが正しくは間質性肺炎です。
×僕も肺炎にかかってしまいました
○僕も間質性肺炎にかかってしまいました
914 :
911:2009/08/22(土) 23:32:39 ID:n2Tih1Vo0
>>913を間違えて書いていました。ごめんなさい。
×僕は肺炎だと書いていましたが正しくは間質性肺炎です。
○僕は肺炎だと書いていましたが正しくは僕も間質性肺炎です。
915 :
911:2009/08/22(土) 23:38:52 ID:n2Tih1Vo0
何度もすみません。これが正しいです。
僕は肺炎だと書いていましたが正しくは僕も間質性肺炎です。
×僕も肺炎にかかってしまいました
○僕も間質性肺炎にかかってしまいました
916 :
911:2009/08/22(土) 23:49:08 ID:n2Tih1Vo0
何度もすみません。これが正しいです。
僕も間質性肺炎にかかってしまいました
917 :
病弱名無しさん:2009/08/26(水) 07:07:47 ID:KO10SlGwO
ん?
餅つけ(^o^;
918 :
病弱名無しさん:2009/08/26(水) 16:13:16 ID:jBCvOBfa0
新型インフルのワクチン出来るまでの間、肺炎球ワクチンうった方がいいんですかね??
>>909 レスありがとうございます!!
何の肺炎かわからなくて、すみません・・・・
入院しても処置は点滴を打つ程度といわれたので自宅にしました。
翌日点滴だけでもと通院したら、スポーツドリンクと変わらないといわれ
そのまま帰ってきました。
大分回復して、昨日の検査で明日から仕事に復帰して良いそうです。
ありがとうございました。
お仕事復帰、おめでとうございます。
残暑厳しいので、無理されないようにしてくださいね。
921 :
(-_-)沈:2009/08/29(土) 11:49:44 ID:4GNKZQHd0
難病指定で特効薬がなく原因不明の特発性間質性肺炎(IIP)と、
薬が効き早期に治癒する間質性肺炎(IP)は似て非なるなるものです。
勘違いIP野郎のスレはあんまり読みたくない…。
922 :
病弱名無しさん:2009/08/29(土) 20:53:08 ID:xv6c/bNE0
特発性に限るんだったらスレタイに「特発性に限る」って書いとけ!!アホ
ここは間質性肺炎スレ
どんな分類でも問題ない
924 :
病弱名無しさん:2009/08/31(月) 19:48:46 ID:hv95DRg20
5年前にNSIPかといわれ、昨年大学病院での内視鏡検査でNSIPといわれました。
胸腔内視鏡は経過を悪くすることあるかもと、近くの病院で半年毎のCTでの経過観察です。
質問です。新型インフルに感染すると悲惨な体になりますか?
925 :
病弱名無しさん:2009/09/01(火) 22:13:41 ID:BzA0afO80
悲惨な体になりますよ 死ぬかもね。
私の父親が特発性間質性肺炎の治療にステロイドを使用中ですが、
細菌性の肺炎?にかかりやすくて困っています。
そこで肺炎球菌ワクチンを接種させたいのですが、
ステロイドを使用中に肺炎球菌ワクチンを接種してもいいのでしょうか?
副作用が起きたりしないでしょうか?
効果が得られるでしょうか?
ステロイドの使用量が何mg以上だと打てないとか効果が得られないとかあるのでしょうか?
例えば、ステロイドの使用量20mgで摂取しても大丈夫でしょうか?
どなたか教えてください。
927 :
病弱名無しさん:2009/09/04(金) 01:41:16 ID:jalq/g5X0
>>926それってキミが判断することですか?呼吸器外来には掛かってるんでしょうからそこの先生に任せたらどうですか?
一応ワクチンの希望は伝えておけばリスクの件は医者が判断するでしょう。
928 :
病弱名無しさん:2009/09/04(金) 02:01:36 ID:Onid0gj2O
ageさせてください。
今日主人がA型インフルエンザから肺炎になり入院になりました。命に別状はないのでしょうか?ここで聞いても仕方ないのかもしれませんが…心配で眠れません。容態が急変する事もあるのでしょうか?
929 :
病弱名無しさん:2009/09/04(金) 08:49:01 ID:jalq/g5X0
自分で判ってるじゃん、、、ここで聞いてもしょうがないんだよ。
>>927 どうも医者が信用できなくてね。
ステロイド使用中に肺炎球菌ワクチンを摂取している方がここにいるかなと思い、
体験談を聞きたくて書いたしだいです。
932 :
病弱名無しさん:2009/09/04(金) 19:59:58 ID:jalq/g5X0
医者が信用できないなら代えるかいっそのこと医者にかかるのよせ!
どーせそんな状態では信頼関係なんてないだろうし、、医者だって人間だから頼ってくれない患者には適当になると思う。
これぞと思う医者に当たるまでハシゴすれば良いのでは??
医者よりも2chを信じるってのも凄い
>>928 旦那が間質性肺炎になったらまたおいで
934 :
病弱名無しさん:2009/09/09(水) 23:08:45 ID:HYuSqdBC0
ほ
喫煙者は肺炎になったら重症化しそうだよね
父が急性憎悪で入院し、退院してからもステロイドの服用を
してましたが8月終わりに服用が終了しましたが、
その後とても体がしんどそうで咳も出るようになりました。
これもある意味ステロイドの副作用でしょうが
ステロイドを服用していた頃に比べて辛そうです。
医者はまたステロイドを服用してもよいと言いますが
こちらが判断できず悩んでいます。
937 :
病弱名無しさん:2009/09/11(金) 23:54:59 ID:RcuvyEQf0
憎悪→ぞうお
正しくは急性増悪(ぞうあく)
938 :
病弱名無しさん:2009/09/12(土) 11:54:21 ID:ZqXxYCuFO
間質性肺炎だった伯父がなくなりました。見ているだけで辛かったし本人は最後まで辛そうにしながらも頑張ってくれました。
ここに何人かカキコミしてる人いるけど間質性肺炎は肺炎って名前はついてるけど、とても危険で生存率の低い病気です。
心配なのは分かるけど、間質性肺炎って診断されていないのに、ここで質問するのはどうかと思います。
診断された身内の気持ちにもなって考えてください。
939 :
病弱名無しさん:2009/09/12(土) 18:24:33 ID:MoAse1BS0
>>938生存率や予後が必ずしも悪いってことはないですよ。
このスレは特発性だけで話題が進んでるからそう思うのかもしれないけど・・。
940 :
病弱名無しさん:2009/09/13(日) 09:32:44 ID:D4aJSDXCO
間質性肺炎になってかれこれ6年
血痰が出るようになってつらいです
941 :
病弱名無しさん:2009/09/13(日) 19:25:13 ID:rT/02Z0pO
確かに原因が分かっているものであれば対処できますね。
すみません↓
ただ間質性肺炎と診断されていないならここで質問をしても何も答えにならないということが言いたくて(>_<)
942 :
病弱名無しさん:2009/09/16(水) 18:02:55 ID:7yskAeu60
膠原病関連は結構いますね。
30代〜40代の女性がほんとに多い感じがします。
程度も全く人によって違いますね。
完治(まぁ寛解って事なんでしょうが)の人もいますからね。
943 :
病弱名無しさん:2009/09/22(火) 17:27:25 ID:Q/TWcsZ90
ほ
944 :
病弱名無しさん:2009/09/24(木) 00:28:12 ID:j5Ea7p6RO
日曜日に母が亡くなりました。
享年57歳。
わずか28日間の闘病生活でした。
一ヶ月前まで高原ハイキングしてたのに…。
詳しい検査が出来なかったし、
解剖も断ったので、
本当に間質性肺炎だったのかは分かりませんが、
突発性間質性肺炎という死因でした。
病名を聞いてもピンときませんでしたが、
調べて愕然としました。
しかもこんなにも早く亡くなるとは…。
まだあまり実感がありません。
現在進行系で闘われている方、家族の方、
頑張ってください!
医学の進歩で、
早く特効薬が出来る事を祈っています。
主人が
特発性肺炎と2月に診断され2週間前に肺の検査の手術を受けました。
皆さんはとても不安でしょうが、どう乗り越えたのですか?
側に居ても何もしてあげられないので如何して良いのか分からず
困ってます。
946 :
病弱名無しさん:2009/09/25(金) 09:05:10 ID:o626DYSi0
>>945することはなにもない 話し相手になればいいのでは??
947 :
病弱名無しさん:2009/09/26(土) 17:49:32 ID:V5qDPorH0
>>945 特発性でもあとから膠原病がでれば特発じゃなくなるよ。
本当の専門医でないとはっきり確定診断は出来ないと思う。
まだ50歳以下なら膠原病関連を疑うはず。
主人は55歳です。膠原病では有りませんでした。
月曜日に詳しい検査結果が出ます。薬が見つかればよいのですが。
949 :
病弱名無しさん:2009/09/27(日) 09:01:40 ID:eetCJD8x0
事実上ステロイドと在宅酸素しかないでしょ。
950 :
病弱名無しさん:2009/09/27(日) 21:06:24 ID:O4l8wW3+0
こんばんわ
主人が23日から高熱にかかり、抗生物質で治療したのですが熱がさがらなかった
ため26日に再度受診したら肺炎と診断されました
点滴をして、強めの抗生物質を処方してもらい今日の午後には熱がさがりました
子供の幼稚園新型インフルエンザがはやり出していて明日の幼稚園を行かせるべき
か悩んでいます
アドバイスをお願いします
952 :
病弱名無しさん:2009/09/28(月) 20:51:10 ID:vQUXtIk60
検査の結果がでました。ステロイドも免疫抑制剤も効かないタイプだそうです
来月からは、新薬と自宅酸素だそうです。難病指定の手続きの書類を書いて
くれるそうです。その後は、障害者の申請をするとの事でした。
ただし、新薬は、進行をゆっくりにするだけですと言われました。
涙がでてきて、困ります。主人の前では涙を見せないように本人のほうがもっと
ショックでしょう。
954 :
病弱名無しさん:2009/09/29(火) 09:23:21 ID:PLcmwQy/0
お気の毒・・来世では幸せに。
荒らしは去ったようだけど、>275さんとか
以前書いてたひとたちは皆敬遠して、他に行ってしまったかな。
みなさんがお元気でありますように。
うちの親は退院して、なんとか普通の生活するように努力してるようです。
ただインフルは怖いですね。
957 :
病弱名無しさん:2009/09/30(水) 21:19:35 ID:HKpezT8p0
どっかへ逃げちらかしたんじゃね?
あんな辛気臭い連中いらねぇよ。
958 :
病弱名無しさん:2009/09/30(水) 22:09:31 ID:jU9fjB7X0
>>953 どこの病院で診断されました?
セカンドは受けましたか?
>>958
神奈川県立循環器呼吸器病センターで診察を受けていますがまだ、セカンドは受けて
いません。
960 :
病弱名無しさん:2009/10/02(金) 20:44:43 ID:xnclFXx60
セカンド受けた方がいいですよ。
日医大か慶応か順天堂か。
別に今の医者が信用できるならセカンドは不要だろ
診断に納得できない、医者とそりが合わないとかなら止めないけど
2月に川崎の聖マリアンナで診断され生検は、しないとの事で、8月に循環器呼吸センターに
紹介状をもらい移りました。
9月に肺の生検をしたのですが、セカンドを受けたほうが良いのでしょうか?
963 :
病弱名無しさん:2009/10/03(土) 22:22:02 ID:4I38K+D00
セカンドオピニオンなんて金の無駄だよ。
そんないい病院にかかってて何が不安なの?
そうですよね。でも今の病院は高速を使って1時間かかります。
いざという時、大丈夫か心配です。
965 :
病弱名無しさん:2009/10/04(日) 16:38:18 ID:3BiRHzEC0
>>964いざと言う時のためにするのがセカンドオピニオンではないのでやっぱり無駄。
肺生検までやってるならどの先生に聞いても違った意見が出てくるとは思えない。
繰り返すがこのケースでセカンドオピニオンは無駄。
966 :
病弱名無しさん:2009/10/04(日) 16:51:47 ID:3BiRHzEC0
いざという時が心配なら近隣の病院に代えるしかないでしょ?
それを先生にきちんと言って紹介状を書いてもらいましょう。
もっと、進行してしまったら、近所の病院を紹介して、もらう事にします。
有難う、ございます。
968 :
275です:2009/10/05(月) 18:46:11 ID:QDK6cDrK0
>名前入れました↑
アク禁は、いつのまにか解除されてました。
骨折してからしばらく動けなくて、足腰の力が無くなってしまいました。
いまの体調は、いいです。
呼吸リハビリ開始しました。
寒くなる前に筋肉を付けようと思います。
みなさんもがんばってね。
では\^o^/
969 :
病弱名無しさん:2009/10/05(月) 20:37:28 ID:zeMC6Bu80
>>965 そうかな? 病理像がUIPってなだけでIPFって診断されてもいいのかな?
隠れ膠原病ってこともあるんじゃないかな。
そのへんの鑑別は絶対症例数を持ってるとこが的確かと。
だいたい病理検査の確度って60%〜80%らしいし。
>>969 横レスすみません。
某膠原病持ち、役所のCT検査で「肺線維症疑い」で
こんど精密検査・・・といってもまたCT検査受けるのですが、
膠原病性IPとUIPは、病理像上、あるいは組織上鑑別できるのでしょうか?
971 :
病弱名無しさん:2009/10/06(火) 15:48:40 ID:IILGvwqh0
>>969あのさぁ・・それを言ったらきりがないんだよ。
本人の考え方次第ですね。
972 :
病弱名無しさん:2009/10/06(火) 18:00:36 ID:JV5aZM8x0
973 :
970:2009/10/06(火) 20:40:23 ID:c/nqqSf50
>>972 リンクありがとうございます。勉強させていただきます。
実は今日検査してきたのですが、
レントゲン、血液検査異常なし
CT検査ですりガラス状陰影のみ認め、軽度の間質性肺炎と診断されました。
原疾患からして急速に進行はしないだろうけれど慎重に観察するとのことでした。ハァ・・・
こんな感じで当然のように膠原病性のものとして話が進められ、
肺生検はしないとのことでした。
とりあえず無事だったのね、275さん、よかった。
でも、骨折って…。
275さんは使ってなかったと思うけど、ネオーラルなんかの副作用には筋力低下があるみたいで、自分は今、ちょっと苦労しているところ。
リハビリ、ガンバ!
975 :
275です:2009/10/07(水) 20:43:17 ID:NeLykuqO0
体調が良過ぎた時、普段は持たない重い物を持ち上げた途端、背骨がギクッ。
圧迫骨折をしてしまいました。しばらくは、激痛で寝たきりでした。
起き上がれてもミシミシ、ギシギシと激痛が走り、痛みがストレスでした。
なんとか痛みが無くなってきて、動こうとしてもうまく動けず、おやぁ?
筋力が無くなってしまった!
リハビリで理学療法士に言われました。
「呼吸は手足の筋肉の助けもほしいんですよ」
「がんばって筋力をつけましょう」
いまは、椅子に座って出来る運動からはじめています。
ネオラ−ルじゃないけど、サンデェミュンを150mg/day飲んでます。
みなさんもがんばってね。
では\^o^/
(特発性間質性肺炎の種類によらず)この病気だと
肺がんを併発するのは珍しくないんでしょうか?
それとも稀なケースなのでしょうか
977 :
病気名無しさん:2009/10/10(土) 00:28:48 ID:QT5cP6HX0
友人(56才)が間質性肺炎で急死しました。
遺骨は、箸で拾えないほどボロボロでした。手の打ちようがなく、肺が急速に
黒く死滅していきました。
発病した方は、身の回りの整理を急がれることです。
978 :
病弱名無しさん:2009/10/10(土) 13:48:17 ID:+BjGwetj0
だから?見た人を欝な気分にして気が晴れたかい?
980 :
275です:2009/10/10(土) 22:16:02 ID:rmqEdURS0
台風の嵐も去って、今日は一日中快晴でしたね。
「みんな空の下」・・・・・
では\^o^/
>>97ってどうなの?
併発してるって話聞いたりする?
ここの人間に直接訊いてんだよ
あっそ
答えられないなら黙ってろうぜー
>>970ですが、
970の件、吉田珠美/松田剛正の「肺線維症」という論文を
とりよせて読んでみました。
膠原病性IPは、特発性IPと比較し
>気管支血管周囲結合織、小葉間隔壁や胸膜などの広義間質に
>炎症や線維化が強くみられ、リンパ濾胞の過形成や形質細胞
>浸潤が多いという特徴がある・・・
なかなか微妙というか、むつかしいですね
当スレでは既にご存知の方もおられることなのでしょうけれど、
980レスオーバーしてますので、
即死判定回避の保守も兼ね、ご報告のレスをさせていただきました。
>>981 インフルエンザワクチンの接種はしました。
肺炎球菌ワクチンの接種はまだですが、近く接種する予定です。