=== ネフローゼ症候群　Part3 ===

1 ： ◆cqAYB4It2s ：2007/11/10(土) 00:14:45 ID:sxuo1TEh0

ネフローゼの方、語りましょう。

【ネフローゼの種類】
微小変化群または、微小変化型（MCNS）
巣状糸球体硬化症（FGS）
巣状分節状糸球体硬化症（FSGS）
膜性腎症（MN）
膜性増殖性糸球体腎炎（MPGN）

関連リンク

===ネフローゼ症候群partⅡ===
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1144197485/

＝＝＝ネフローゼ症候群＝＝＝
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1083328986/

微小変化型ネフローゼ！また再発１発目
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1159080388/

【蛋白】尿に関する質問総合スレッド6【潜血】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1190948308/

2 ： ◆cqAYB4It2s ：2007/11/10(土) 00:15:58 ID:sxuo1TEh0

●▲■　慢性腎炎　８　■▲●
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1190086963/

腎臓病と透析26
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1192375997/

[プレドニン]飲んでいる人集まれ!16[ステロイド]
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1192374493/

ムーンフェイス
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1164476614/

腎臓ネット
ttp://www.jinzou.net/

メルクマニュアル家庭版　ネフローゼ症候群
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec11/ch144/ch144c.html

3 ：病弱名無し三鳥：2007/11/10(土) 00:18:27 ID:/FnLyW0L0

３取りー！！！

4 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 10:25:07 ID:51/K3+jt0

5 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 10:22:50 ID:czm1dSGg0

age

6 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 10:25:39 ID:aI1KGGCs0

ほしゅ

7 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 13:13:52 ID:G7COoORBO

再発怖い(　┰_┰)

8 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 15:32:56 ID:jUSbzrrn0

hosyu

9 ：病弱名無しさん：2007/12/01(土) 15:47:26 ID:45+IOfnR0

過疎だな

10 ：病弱名無しさん：2007/12/08(土) 15:53:21 ID:qTDp0AU00

11 ：病弱名無しさん：2007/12/09(日) 12:21:36 ID:qhYxbmmDO

急性腎炎で入院していて明後日退院するのですが、気になる事があるので、お聞きします

急性腎炎からのネフローゼというのが稀に発病すると聞いていますが、
これは腎炎が悪化して起こる合併症としてということなのか、
退院後に発病する可能性があるのか、どちらなのでしょうか？

入試も近いので心配です…どなたか答えて頂ける方がいればお願いします。

文章が下手ですみません。

12 ：病弱名無しさん：2007/12/12(水) 12:11:22 ID:GqGQAHHk0

寂しいスレだな

13 ：涙の詩人：2007/12/17(月) 13:34:43 ID:lsIN3DYQ0

僕もネフローゼで中学一年のときに発症して、
５年経ちましたが、治りません。
しかも、原因不明の目の病（左目に傷）が出来て、
その傷が２年以上治りません
ネフローゼも目も痛いし、辛いし、いつ治るかわからないので、
真面目に死にたいです。
病気だから偏見もかなりありますし、
バスケもできなくなったし、学校もロクに行けず、
成績も下がる一方ですし、
家庭では僕愛人の子供で父親いないんですよ。
それで養父（現父親）と母親が毎日いがみ合ってるし、
養父は借金ばかり作って、借金取りが押しかけて来そうだし、
母さんも養父に騙されて、ずっと我慢してきたけど、絶えられなくなり
最近家出ばかりして、家庭崩壊してしまったし、
僕はアメリカ人で、外国人であり、
日本に来たとき、「アメリカに帰れ」とかかなり言われたし、
人種差別もありますし、友達も１人もいないし、
なにもかもうまくいかないから僕死んだほうがいいのかな？
最近真剣に思ってきました。

14 ：病弱名無しさん：2007/12/20(木) 23:57:21 ID:b2bTsAyxO

血中ｱﾙﾌﾞﾐﾝ3,3蛋白5,5
尿中蛋白0,3g/day…

やっとここまできた。
長かった…orz
でもｸﾚが上昇気味でこのまま上がるようならﾈｵｰﾗﾙ減らすと主治医…
でもﾈｵ減らしてまた尿蛋白増えたら嫌だ……欝

15 ：病弱名無しさん：2007/12/26(水) 15:29:35 ID:/mFKDQhW0

16 ：病弱名無しさん：2007/12/29(土) 03:13:36 ID:vPPtL7MD0

いつの間にやら復活したんだなこのスレｗ
住人になろうかなｗ

＞11
腎炎じゃないからわかんないけど、あんまりそんなこと聞いたことないな･･･
答えになってるか？若干マジで文章がわかんにくいぜｗ
＞13
色々あるのは良く分かるけど死ぬなそれだけは絶対に･･･
なんかこっちまで凹むよｗ

>14
クレあがるようならやめたほうが絶対良いぜ～ネオーラルの長期は副作用かなりくるからな～
俺もそれでやめた～

今、ブレディニンを飲んでる人いますか～？
どんな副作用でます？
俺は飲んで口内炎やぶつぶつが顔にとかにでてきました･･･
増量した瞬間にでてきたぜ･･･
前に増量してのんだら顔も裂けてきて減らしたし･･･
おまけにあんま変化なかったし。。。のんで意味あんのかよ!!って感じだぜ･･･

17 ：病弱名無しさん：2007/12/29(土) 16:55:29 ID:Dm/QGRPTO

>>16
だよねぇ。
腎臓そのものに障害出る方がやばいよね
(すでに出てるけど)
今まで1前後ﾌﾗﾌﾗしてたのがこないだいきなり1,3とかまで上がってて主治医も多分ﾈｵのせいって言ってた。
そしたらﾈｵじゃない他の抑制剤使う事になるのかな～
私のﾈﾌはﾌﾟﾚだけじゃ効かないからなぁ…orz

18 ：病弱名無しさん：2007/12/31(月) 12:02:57 ID:IBDkKE6w0

>>16
ブレデニン20年前飲んでたよ。副作用は特になかったが効き目も？？？だった。

って前にもどこかで書いた気がする。。。。前のスレのときだったかな。

19 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 06:13:11 ID:1MNAtL2S0

http://tmp7.2ch.net/test/read.cgi/mog2/1199595984/l50

20 ：病弱名無しさん：2008/01/11(金) 14:34:48 ID:aOoP7kwr0

こんにちわ
初カキコです。
うちの2歳7ヶ月の娘がﾈﾌﾛｰｾﾞで入院して1ヵ月半、初めは血液製剤の点滴などをし
現在ステロイドで治療中ですが、初めはタンパクもおさまっていたのですが
最近４＋など【入院中】になりました。。。
ｋかなりつらいです

また報告します

21 ：16：2008/01/13(日) 03:38:27 ID:4M7L9RC10

>>17
ステロイド抵抗性!?俺もだよ･･･プレ効かん･･･（ちなみに難治性の膜性腎症）

おまけにクレも数値悪くなってきた･･･1.3よりもはるかに高いゾ･･･
主治医もマズイなぁって言ってるorz

>>17
ネオ以外の抑制剤はあるの？サンディミュンはネオと同じ成分で吸収が少々悪いからネオの方がいいだろ？
ほかにはブレディニンがあって今、俺飲んでるけど効いてるのか不明･･･

22 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 17:52:21 ID:k6ZSW4zuO

>>21
私はﾙｰﾌﾟｽ腎炎でのﾈﾌ…
こないだの診察でついに蛋白ﾏｲﾅｽに！！
病気発症してから初のﾏｲﾅｽ！…が、浮かれていたのもつかの間、ｸﾚがまた上昇してました…orz
やっぱりﾈｵのせいなのか！？
他にどんな抑制剤があるかは解らないんだけど、このままｸﾚが上がり続けるなら違うの使う事になるんじゃないかなぁ、多分…

23 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 23:59:41 ID:iFWD5Dr10

>>22
ネオは長期服用でクレが上昇するみたいだから少しやめたら？
そんで淡白がまたおりるようだったら期間をおいてネオを服用。
ネオはステロイド抵抗性ネフには劇的な治療薬みたいだから他に効くってのは聞いたことないな。
俺はネオでも効かなかったけど･･･

24 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 17:43:38 ID:DWwdKm9PO

>>23
何かﾈｵ中止したら途端に蛋白おりそうで怖い(´д`)
でもこのままｸﾚが上がり続ける→腎不全どんどん悪化も怖い…というか嫌だ…
どっちにしろ腎臓の負担…orz
健康な腎臓が欲しいよー！！

25 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 19:00:25 ID:PEUoL+f60

>>24
ちなみにネオどのくらいの期間服用してるの？
血中濃度とか定期的に測ったりしてる？濃すぎたりすると悪影響だよ。

26 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 20:34:24 ID:SEIbtIi3O

>>25
去年の五月から飲んでるよ！
はじめは200mg/day飲んでても血中濃度がLOWだったけど(40とか)最近は80～130位だった気がする。
で、退院する時150mgに減って、前回の診察で100mgまで減った。

27 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 18:58:57 ID:T8BnuPwY0

>>26
じゃ血中濃度はそれほど高くないんだな～
やっぱり長期服用でクレがあがったんじゃないかな～
とめてみるほうが無難かなもしれないな。
ネオ服用してから淡白はおりてないんだよね？

28 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 13:40:13 ID:nfNxrR9pO

>>27
去年五月から飲み続けて最近やっとﾏｲﾅｽになったからなぁ(´･ω･`)
じょじょに尿蛋白が減っていった感じ。
だから再発（？）はまだ未経験。。。

29 ：病弱名無しさん：2008/01/30(水) 10:22:35 ID:/Gk55i9D0

30 ：病弱名無しさん：2008/01/30(水) 15:12:39 ID:rRQOSX4YO

入院中だが、やっと浮腫みの体重増加が止まった･･･
先生方の適切な処置で、2週間で23kg浮腫むという嘘みたいな悪夢もやっとストップしたが、さてこのぷよぷよウォーターをどうしてくれようか。

31 ：病弱名無しさん：2008/01/31(木) 10:07:07 ID:X99w2supO

(T_T)風邪ひく度に蛋白でる…

32 ：病弱名無しさん：2008/02/02(土) 13:05:16 ID:3G6uZVay0

>>31
俺も風邪引いてる。。こわい。

33 ：病弱名無しさん：2008/02/02(土) 17:05:16 ID:iLr6y/T5O

>>30
むくみで体重増えるのホント嫌だよね。
私もついこないだまでお腹にﾀｯﾌﾟﾘ5ﾘｯﾄﾙ程ためこんでたけど利尿剤で一ヶ月位かけて抜いたよ！
今は苦しいだろうけど少しずつ抜けてくはずだから頑張って！

34 ：病弱名無しさん：2008/02/03(日) 09:59:44 ID:a46SCnUn0

中学の時発病して入退院を繰り返し，
高校の時は普通にいけてたが，センター前に一度再発して入院し，
大学に入って2度目の再発，今入院中．
腎生検は2回したことがある．

こう・・・，今までを振り返ってみると，再発するときは必ずといっていいほど
無理をしているな．
生活習慣がくずれたり，薬の飲み忘れが続いたり，風邪引いたり・・・．

自己管理って大切ですね．

35 ：病弱名無しさん：2008/02/03(日) 18:10:46 ID:xB+2TNKwO

流れぶったぎってスマソ

質問なんですが…
ネフローゼの治療にはステロイド・食事療法の他に、安静がふくまれますよね？

ステロイドと食事療法については目的が理解できるんですが…
安静がなぜ必要なのか理解できません…

解る方いらっしゃいましたら、この勉強不足な私にご教授ねがいたいのですが…m(__)m

36 ：sage：2008/02/04(月) 00:17:02 ID:NVvYcb1eO

安静っていうか寝ている方がいいみたいですなぜなら仰向けに横になっていることで腎臓にいく血液が増え腎臓に栄養がいき腎臓の働きが回復するからですだから安静が必要なのです

37 ：病弱名無しさん：2008/02/04(月) 02:19:06 ID:fvzEx4bs0

それに、身体動かすと淡白おりるしな～
健康な人でもスポーツした後は多少なりとも淡白がおりてるぞ。

なので安静がいいのです。

38 ：病弱名無しさん：2008/02/09(土) 00:31:13 ID:Zg5sB1nu0

クレがあがりすぎてきた･･･もう限界そうだ。
なんで難治性なんだろう･･･ステロイドの見続けて入院もしまくったのになぁ～

今後の生活不安だなぁ～そして彼女と今後どうしよう。
無念だ･･･
スレ移動しなきゃなｗ

みんな頑張れよ。

39 ：病弱名無しさん：2008/02/10(日) 15:42:47 ID:w7nwE2ZF0

>>35
腎そのものに障害が出てる人は>36の言うように安静にしたほうがいいんじゃね？
MCNSなら別に安静にしなくてもいいんじゃね？と思う。
「深い睡眠を取れる状態に身体を持っていく」のが一番理想な気がしますね。

40 ：病弱名無しさん：2008/02/13(水) 08:17:24 ID:29rIHGtS0

現在は浮腫ってる人は安静ですけれども
それ以外は安静は不要というのがスタンダードですよ
安静をうるさくいうのは一昔前の治療なので
歳食ったドクタに多いですね

41 ：病弱名無しさん：2008/02/13(水) 08:18:07 ID:29rIHGtS0

運動も軽いものならば浮腫っていないかぎり大丈夫です

42 ：病弱名無しさん：2008/02/13(水) 23:24:23 ID:Y1dQJRxa0

でも腎臓を休ませてやることは良いことだね

43 ：病弱名無しさん：2008/02/14(木) 11:00:42 ID:bthCOqqj0

腎臓を休ませたいのならば
安静とか運動制限よりも食事制限のほうがずっと有効

44 ：病弱名無しさん：2008/02/15(金) 01:04:40 ID:eMdGaEKk0

俺の主治医の名言

ネフローゼは安静とか何の関係もない
安静が必要なやつは、どうせ動けるような状態じゃないから

だってよw

45 ：病弱名無しさん：2008/02/16(土) 00:25:42 ID:ZfOKuvrC0

>>43
そんなもんとっくに制限しとるだろｗ
安静にする理由きいたんじゃね？

46 ：病弱名無しさん：2008/02/16(土) 13:07:07 ID:uDLemv3G0

いつも増量直前まで、スポーツジムいってるしなー。
ただ、自分の種別（微小変化）はそれで良いと思うが、ネフローゼ全般がそうかどうかはわからんね。

運動可は個人的な意見です。ガイドラインは何と言っているだろう。興味はある。

47 ：病弱名無しさん：2008/02/16(土) 15:11:15 ID:55VCtPWy0

>>45
制限してるっていうけど本当にできてるかどうかわからないだろう
大体は不十分な制限しかできていないもんだ

>>46
ネフローゼ全般が基本的に安静不要
っていうか、そりゃ安静にしていたほうが蛋白尿や浮腫に対してはいいけれども
ずっとそんなことしていられないだろ？
生活に支障がでるくらいなら、そんなことはしないでよろし
ってのが現在の方針

48 ：病弱名無しさん：2008/02/16(土) 15:20:46 ID:odWbJH7gO

天空のネフローゼ

49 ：病弱名無しさん：2008/02/19(火) 01:53:49 ID:ihTabf0W0

>>47
46だが、そりゃ凄い。知らないうちに結構変わっているな。

再発することを受け入れて何処までQOLを高められるかが、
この病気の肝だね。

50 ：病弱名無しさん：2008/02/19(火) 18:30:46 ID:xVJb3jvJ0

膜性腎症になって丸3年。ネオからスタートしたが半年ぐらいしてクレが上昇し
てプレディニンに切り替えて2年、蛋白／日／３～４ｇ、最近ようやく時どき
２ｇ台が出だし少しずつ改善かと期待している。プレディに切り替えても何ら
変化はなかったが続けている状態。それよりも、半年ぐらい前に血圧降下剤を
替え血圧を130代から１１０代に調整したことが効果を上げたかもしれない
と思っている。それと食事制限が効果を上げたとも思う。
ネオとかプレディニは薬代が高いばかりで効果は薄いと思う。
運動は息が切れない程度でやったほうが良いと思う。学会のガイドライン
で細かく示唆しているが自分の体と相談して決めるのが一番。
この病気の治療法に決定打はないらしく医者も自信を持って
指導してくれないのが現状だ。ところで皆さんネフローゼは難病指定
になっているので市町村に尋ねて少しでも補助を受けた方が良い。
私の場合５０００円／月市から振り込んでくれる。参考まで。
どこかに特効薬はないのかな～。長くて申し訳なし。

51 ：病弱名無しさん：2008/02/19(火) 23:55:37 ID:hG0O9O6xO

やはり毛染めは再発の引き金になったりするんですかね。

52 ：病弱名無しさん：2008/02/20(水) 08:49:10 ID:NUqDb/5G0

最近のナウな話題はリツキサンだが
クレアチニンが上がってるとたぶんきかない
それ以外は試してみる価値があるが
保険適応ではないので金がかかる
今年から小児難治性ネフローゼで治験予定

53 ：minnie：2008/02/28(木) 18:28:18 ID:2stJvAmn0

ネフローゼの再発って大体どれぐらいの期間なんですか？？蛋白は、治まってるんですが、だるいし腹痛で結構キツイです。

54 ：病弱名無しさん：2008/02/28(木) 22:33:47 ID:PdUwABvWO

母が今日からネフローゼで入院したんですが主治医にステロイドと免疫抑制剤で治療するから早く治ると言われました。

ｸﾚｱﾁﾆﾝは正常ですが足の浮腫がひどいです

大きい病院の副院長さんだから安心してるのですが免疫抑制剤は聞いた事なくて･･どんなものなんぢしょうか(:_;)副作用もあるだろうし

使われている人いらっしゃいますか？

長文すいません。

55 ：病弱名無しさん：2008/02/29(金) 01:57:48 ID:j+rBDulE0

>>53
僕の場合はひどい時は半年ごとに，落ち着いたら2年ごとに．という感じでした．
再発したら１ヶ月から3ヶ月くらい入院してます．
規則正しい食生活を続ければ再発の回数が減るような気がします．なんとなく．

>>54
浮腫は利尿剤を使って治していくんじゃないでしょうか．
免疫抑制剤飲んでます．
ネオーラルを飲んできましたが，長期服用により腎臓の組織がちょっともろくなってるので
現在はブレディニンという薬を服用しています．
副作用だけでみれば，プレドニン(ステロイド)の方が副作用強い気がします．

53，54の返答ですがいずれも僕個人の経験から書いたものなので，詳しい事とかは
担当医の先生に聞くのがいいでしょう．個人差とかもあるだろうし参考程度にどうぞ．

で，ちょっと私ごとですが・・・
昨日退院しました．^^
1ヶ月間長かったなぁ～．
"今入院してる人へ，がんばって治してください!"
"元気な人へ，規則正しい食生活を!"
自分への戒めと思って書きました．ぺこりm(_ _)m

56 ：病弱名無しさん：2008/03/02(日) 14:05:23 ID:Gcs+CMWV0

>>53, 54

>>55さんと同じ感じですね。
即リバウンドを除けば３ヶ月、６ヶ月、１年、２年、、て感じです。
免疫抑制剤はここ１０年は使ってませんが前はたまに使ってました。使うと再発回数は減る感じがします。
ウイルス等への感染の抵抗力が下がることを注意されます。副作用は使用する薬剤で結構変わります。

57 ：病弱名無しさん：2008/03/08(土) 10:22:12 ID:qpea47nN0

あげ

58 ：涙の詩人：2008/03/09(日) 12:38:41 ID:ISUWIV4j0

俺は不登校ではないけどさ難病で学校行けなくて浮いてたんだよね
なんかさ、自分が辛いと自分は世界で一番不幸を
背負ってると感じちゃうんだよね。
世界で一番ではなくても、自分は不幸かもしれない。
一生懸命がんばって難病には負けず
学校５年くらいもろくにいけなかったけど、
今回の期末一番になれそうだし、
友達は裏切るけど、自分の努力は裏切らないと確信したんだ。
相変わらず、友達あまりいないし、クラスで浮いてるけどね。
まあ難病辛くて、それが原因でいじめられたことたくさんあるし、
周りの態度は変わったのは事実なんだよね。
でも国立狙ってるから、
毎日生きてるのが楽しいと感じるときもあれば、
再発して憂鬱になるときもあるんだよね。
でも、正直、耐えられないほどつらいんだよね。
なんでこんなにがんばってるのかわからないし、
愛人の子供で迫害されても、強く生きていかなくちゃいけない。
だからさ、どうしたら、
俺の苦しみが癒えるか誰か教えてくれないかい？

59 ：病弱名無しさん：2008/03/11(火) 12:26:03 ID:0l+W/jky0

はじめまして、お仲間に入れてもらっていいでしょうか？
私、彼がネフなんです。
ものごころついた頃から病院のベッド上から動くな。って生活だったらしいです。
小、中は学校にもほとんど行けなかったみたいですが、
今は、ステロイド飲みながら一見普通のフリーターみたいな暮らししてます。
私が、「金パかっこええ」とか言ったら染めてきて体調悪くしたり…
ピザ嫌いっ！服似合わない！ヒールある靴はけないじゃん！ていぢめたり…。
でも…ホントわ、なんとか再発しないように…って思うんです。
ぁ…ぁの…聞きにくいんですがえっちの時に何か工夫されてますか？
結構動いてるな～このあたりでまぐろくんになってもらおうかな～とか
自分、なんとなく気をつかってしまうんですが…。
ごめんなさい変な事聞いて。

60 ：病弱名無しさん：2008/03/13(木) 01:20:53 ID:uqQDcBx90

>>59
入院しないで済んでいるなら特に気にすることはない
ＳＥＸも本人がやりたいならご自由に

61 ：病弱名無しさん：2008/03/13(木) 01:22:13 ID:uqQDcBx90

>>58
他人に癒してもらおうなんて考えているうちはいつまで経っても苦しむよ
ようするにおまえは甘えてるんだよ

62 ：病弱名無しさん：2008/03/13(木) 09:08:37 ID:bRRQ1fBu0

>>60
ありがとう。安心した。
就職→再発→退職→バイト→退職→自宅静養→バイト。
って感じです。
彼、専業主夫がいいとか言うけど、なんとかバイト見付けてくる。
私が生活支えて頑張るか！？。頑張って資格取るか…
将来が見えて来ないんです…

63 ：病弱名無しさん：2008/03/13(木) 12:54:32 ID:wGI80yoa0

>>62
そこまでは面倒見れないw
ただ、ネフローゼでもきちんと働いている人間はたくさんいる
彼の状態がわからないからなんともいえないが、
本当に働けないのか？病気という事を口実にさぼっているだけなのか？
そのあたりをよく考えて結論をだして欲しいね

64 ：病弱名無しさん：2008/03/14(金) 01:14:56 ID:GItg9Kko0

>>63
うん。ありがとう…。
マジ就職すると、そのうちに再発…
入院すると…新幹線で様子見に行ってやる楽しみが増えるんだ…。

65 ：病弱名無しさん：2008/03/14(金) 20:55:19 ID:9PdVS0dV0

今、ステロイド治療している母がもうすぐ退院するのですが、
退院祝いに温泉へ連れて行こうと思っているのですが、
感染しやすいという事を考えるとやめた方がいいのでしょうか？

誰かアドバイスお願いします！！

66 ：病弱名無しさん：2008/03/14(金) 21:24:55 ID:SPGXDGLS0

暫くは自重した方がいいと思う。
ヘタなとこ行くとレジオネラ菌にやられる。
第一ご本人が行きたがらないと思うけどな。
量にもよるけど、ステロイド治療結構つらいからね。

67 ：病弱名無しさん：2008/03/14(金) 21:28:25 ID:9PdVS0dV0

>>66
そうなんですか・・；；
教えていただいてありがとうございます

68 ：病弱名無しさん：2008/03/14(金) 21:57:10 ID:Vw4VCqYY0

ステロイドは減量になるはずだから
減ったら連れて行ってあげればいいよ

69 ：病弱名無しさん：2008/03/15(土) 16:51:15 ID:Nlt1j5UV0

>>64
再発->退職に問題がある気が。退職してまで治療に専念しなくても、
休職か有給とっての方が次のエンジン再始動しやすそうだが。。。
透析が多くて、会社から依頼されるとかならともかく。

まぐろで喜んでくれるのなら大歓迎だけどな。。。正直振ってる中は、
腰の負担が大きくて怖くなる。ＳＥＸで再発したかもしれんと思う再発も少しあるし。
まぁ、そこまで相方に受け入れられている状態が羨ましいな。

70 ：病弱名無しさん：2008/03/17(月) 16:36:12 ID:Gd40iKah0

SEXで再発ってなんか恥ずかしいなwww

71 ：病弱名無しさん：2008/03/17(月) 22:25:25 ID:6NttPfOD0

病み上がりは罠だと知りつつもやりたくなる。

72 ：病弱名無しさん：2008/03/18(火) 04:05:57 ID:0imGILpx0

>>69 >>70 >>71
あああ。。。やっぱりそうなんだ。
ん？大丈夫だヨ。ぜんぜんおk。
。。。でも本音ゎ。。。
って感じだよね。そうだよね。

>>69
すごく思った。就活でネフ告っては断られ、落ちまくって
せっかく苦労して入った会社。健診の無い小さな。
入院するはめになって、休職にはしてみて、
やっぱだめだ。長くなる。迷惑かける。って辞めた。
傷病扱いにはしてもらって、社長にいつでも戻って来いよって。
やさしい言葉ももらって。
でも同じ事になるから戻れないって言って、他の仕事さがしたんだ。
やっぱ、おれ、支えてやんないとあかんのやな～
まぐろくん…

73 ：病弱名無しさん：2008/03/18(火) 11:39:30 ID:0bysLFCm0

>>72
俺も一昨年ようやく受かった正社員だったが、入って直ぐに再発（程度軽い）になった。
医者からこの先考えて、命取るか、仕事とるかにしろと言われてさ。
ネットワーク構築の実働だったがね。ビルの点検口を一日に何往復もしたからそのせいかな・・・。
結局辞めさせてもらったよ。同じく言葉は一杯貰ったけど。
その後派遣やら色々やってみてるが、格差+身体能力的格差があるからな。
どうしても正規は見つけづらいが諦めずにやってるよ。

調子いいときには動いて、体調悪ければまぐろで、やってみなよ。
正常位で女が動くスローSEXもあるんだし。←気持ちいいがな・・・。
彼氏彼女一緒にいるだけで、精神的な安定もあるだろうし。
悩んだらお互い割り切って話してみなよ。すっきりするから。
長文でスマソだが、がんばれよ。

74 ：病弱名無しさん：2008/03/18(火) 23:36:19 ID:FN0Y0rKi0

>>72
俺が昔、就活した時も、ネフ告というか養護学校が履歴にのってたんで、
面接の話が終始ソレだったよ。凹んだなー。転職の時は、もう大学以前の
履歴は書かずに出してたよ。
俺の場合は逆に再発して、傷病で3週間休ませてもらったら、蛋白止まったので、
復職した。そこで再発してもやっていける自信がついた。最近は再発しても
仕事休まずに通院で治療できるようになったよ。

75 ：病弱名無しさん：2008/03/19(水) 10:10:42 ID:Wtprihwq0

>>73
>←気持ちいいがな・・・。
　↑
ここにメ茶受けた！
今度ヤってみるよ（笑）

76 ：ｍｉｎｎｉｅ：2008/03/22(土) 20:46:29 ID:eSoO9zTO0

今晩ゎ～ご無沙汰です。。。４回目の再発！！蛋白４＋！！アルブミン３．３？？３３？？１年も経たずに４回も再発～ガーン　　　　　　　　　　　

77 ：病弱名無しさん：2008/03/23(日) 02:38:02 ID:V+u0cOor0

>>59
あなたが上になって腰を振りまくってあげてください!!
相手はきっと楽なはず!!
実際俺は相手が上だったことが多かったよ～激しい運動は医者に止められてたからね。

楽しいSEXライフを～

78 ：病弱名無しさん：2008/03/24(月) 16:33:51 ID:gBqs3CgV0

>>76
ﾘﾂｷｻﾝﾄﾞｿﾞｰ

79 ：病弱名無しさん：2008/03/25(火) 02:31:20 ID:kQ1dRZ/p0

>>77
59だよん。
あははぁん♪あっりがと♪
まったりしてて、おそったりぃ～と（笑）

80 ：ｍｉｎｎｉｅ：2008/03/29(土) 23:30:53 ID:k88Tu1bY0

お腹が張ってきてますぅぅ(>_<)　　基本的に気をつける事って何ですかね？？

81 ：病弱名無しさん：2008/03/31(月) 16:38:03 ID:IJVXIehX0

太ったのでなければお腹が張るのは腹水の可能性が高いから
そのまま悪くなると心臓にも水がたまってとってもやばい

82 ：病弱名無しさん：2008/04/04(金) 17:56:57 ID:drOxT69i0

小学生の時発症して、
18才以上でもまだネフローゼと
格闘している人いますか？

83 ：病弱名無しさん：2008/04/04(金) 17:57:50 ID:drOxT69i0

小学生の時発症して、
18才以上でもまだネフローゼと
格闘している人いますか？

84 ：病弱名無しさん：2008/04/04(金) 22:28:39 ID:eWZ60VE00

>>82
中1の時に発病して，高3で再発，大学で3回再発．今入院中．
格闘してるっていうより長い目で見て付き合ってるっていう感じ．
入院生活もゆったりできて悪くないなって思えるようになってきた．
早く退院したいですけどね．

85 ：涙の詩人：2008/04/06(日) 14:24:07 ID:cuE6MYGe0

俺ネフローゼ＋原因不明の目の痛みで痛いし、苦しいし、
自暴自棄になり、友達いなくなったし、
いじめられるし、外国人だし、偏見や差別があり
お先真っ暗だし、愛人の子供で母さん生活苦で
借金あり、本当にどん底で、死にたくなることもあるが、
東大目指してます。受かるかわからないし、まわりから
不可能だと思われてると思いますが、がんばります。
でもたまに涙が止まらなくなります
自分信じてがんばりますから、皆さんがんばってください

86 ：病弱名無しさん：2008/04/06(日) 14:25:44 ID:iWJAM+RB0

>>82
>>74ですが、3歳から未だ格闘してます。永遠の宿敵ですよ＾＾;;。

ここ最近は16ヶ月再発がなく2回の大風邪を無事に乗り越え、このまま行けるんじゃね？という気分になってきました＾＾。

87 ：病弱名無しさん：2008/04/07(月) 22:04:21 ID:TRhV650f0

レスありがとうございます。
僕の息子がネフローゼなのです
先生からは18才位でだいたい治るといわれたのですが・・・
皆さんよくなることを祈ってます

88 ：病弱名無しさん：2008/04/12(土) 10:17:19 ID:NPtJljcE0

89 ：病弱名無しさん：2008/04/16(水) 15:36:05 ID:EyH7F5f10

あげ

90 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 02:01:44 ID:xQqN4p/e0

妹の息子が難治性ネフローゼです。本人は将来は悲観、彼女もいるらしいのですが結婚はできないと諦めているそうです。
一人息子が荒れて、妹の家庭は崩壊寸前。おまけに妹と旦那は糖尿。透析予備軍です。
この前、会社の同僚に究極の治療法として腎臓を取り替えるという方法があったんじゃ？という話を聞きました。
私の腎臓を一つあげてもいいと考えてしまいました。
甥の腎臓2つを取って、代わりに私の腎臓を一個植えるのでしょうか？ネフローゼが完治するならと思うのですが。

91 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 02:49:24 ID:Gv4t7gKb0

何によるネフローゼなのか、また仮に移植してもずっと免疫抑制剤飲むことになるんじゃないかな？
腎不全＆透析まで行ってしまったら移植を考えるのもありだと思うけど、それまでは止めた方がいいかと。

92 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 06:18:20 ID:zswR2S3hO

>>90
腎移植で治るかもしれんが、大変な手術だし、腎臓は大切な器官だよ？

貴方の腎臓が一個になったら激しい運動や高タンパクな食事を摂取できなくなります。
そして、貴方の最後に残った腎臓がダメになったら貴方は死にます。

普通の人なら一つ取ればまだ何とかなるけど

93 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 10:52:20 ID:upIF+R1v0

>>90
ネフローゼが腎移植で治るものかな。自分の臓器でさえソリが合わなくて攻撃対象にしてるのに、
他人の臓器で馬が合うとは思えない。腎不全まで来てしまった際の決断とは文面をみて思えないので、
気長に治療するしかないと思う。

将来を悲観するのは当たり前。普通の人とは同じスピードで歩けないし。
それを踏まえた上でどう人生を楽しむか、生き甲斐を見つけるかが大切だよ。
てか、彼女持ちの奴が将来悲観してるんなら、長期ネフで彼女無しの俺は列車に飛び込んでもいいかな。。OTZ.
ちなみに、子供作ってもほとんど問題ないらしいですよ。

94 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 11:59:28 ID:mePcP2mA0

>>92>貴方の腎臓が一個になったら激しい運動や高タンパクな食事を摂取できなくなります。
そして、貴方の最後に残った腎臓がダメになったら貴方は死にます。

こらこらデマ流すな！おまえは移植反対派か？

>>90こんなことないからね。普通に生活できますから。
生まれたときから腎臓1個しかありませんという人も中にはいて普通に生活していますから。

それから俺はよく知らないけれどリツキサンって薬が新しく出てきたみたいだから
主治医に効いてみたら？ここでも以前何度か話題になってたし

95 ：病弱名無しさん：2008/04/24(木) 23:57:29 ID:yRjFat8d0

>>93いや、寛解するだろう。
腎移植をするわけだから一生免疫抑制剤を飲まなければいけないわけだが。
宇和島徳洲病院の医師がネフローゼの患者の腎臓を取り出し、母親から提供を受けた腎臓を植えたのは
完治したんだろ。
今、厳しいから。倫理が。
問題のない腎臓提供者と、腕のいい医者をうまく見つければ可能性はあるんだがな。

96 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 01:06:20 ID:OqMuO9tg0

MCNSやSLE由来のネフローゼだとやっぱりダメじゃないかね。風邪を引くたびに再発したり劇症化しそう。

97 ：病弱名無しさん：2008/04/26(土) 12:30:24 ID:bNiw6Xoo0

そだね。てか分類が大きすぎるかもね。
汗疹とアトピーと蕁麻疹が同じ枠に入ってる感じ？

98 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 06:17:18 ID:hvB7fHVHO

免疫抑制剤&ﾌﾟﾚ併用の25歳女だけど、今後この身体で妊娠出産出来るのかな…。

医者によってゆう事が様々です。
『諦めなさい』
『免疫抑制剤飲みながらでも出産可能』
『いずれ治れば…』

勿論赤ちゃんに少しでも影響いく可能性があるなら、自分のエゴで妊娠なんて絶対出来ないので、免疫抑制剤服用中は妊娠する気はありません。

でもいつか母親になるのがずっと夢で、人生の希望でした。

生理でさえ蛋白が漏れ出す自分の腎臓が妊娠･出産に耐えられるのか…

女性の皆さん妊娠･出産は主治医からどう聞かされてますか？
ネフで無事妊娠出産した方いますか？

99 ：病弱名無しさん：2008/04/28(月) 16:54:00 ID:CEnhcVV10

＞生理でさえ蛋白が漏れ出す自分の腎臓が妊娠･出産に耐えられるのか…

こっちのほうが問題だと思う
あなたが出産によって腎機能が落ちる可能性が高いことを受け入れられれば可能
赤ちゃんに関しては一時的に薬を減らすとかいくらでも方法はあるし
世界的に見れば薬を飲みながら出産している人は数多くいる

100 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 14:35:52 ID:YrQv/O2JO

食事制限どうしてる？
低蛋白ゴハンとか買ってるのか？

101 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 00:53:13 ID:ontoEaIy0

ノシ　買ってる。

2月から全身エリテマでネフローゼに
なっちゃって今
腎臓病の人のため(低蛋白)の料理の本みて作ってるけど
いつまで続けられるのか不安だ

102 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 14:34:00 ID:ervMMZIqO

>>101
低蛋白ゴハン高いよな…

普通の白米にすると他のタンパク質を減らさなきゃならないし…ベジタリアンになるしかないじゃないか…
オレも食事制限を守れる気がしない…

103 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 10:18:57 ID:7Xl5HGVW0

ほしゅあげ

104 ：病弱名無しさん：2008/05/14(水) 12:33:53 ID:JVbbuP2O0

過疎だな

105 ：病弱名無しさん：2008/05/16(金) 11:30:31 ID:agVLSop10

十数年御世話になってる医者が、高齢でもう辞めるらしい。
不安だ。俺は、この先生のおかげで生きてこれたと思ってるだけに。

106 ：病弱名無しさん：2008/05/16(金) 17:20:18 ID:iC9jJFjEO

退院したら塩分と疲れには注意って言われたが、蛋白は制限しなくていいんだ…

107 ：病弱名無しさん：2008/05/18(日) 02:46:23 ID:ZpU/jlkv0

難治性のネフローゼなんだが、やっぱ治らないのかな。。。
完解なんて一度もない。

何か良い薬あったら教えてくれないかな？
ネオーラルやブレディニンと言う免疫抑制剤はだめだった。。。
今はプレドニン飲んでるけどたぶん聞いてない。。。

108 ：病弱名無しさん：2008/05/18(日) 08:48:01 ID:Fv6CCAFy0

巣状糸球体硬化症にかかった俺がきましたよ。

今入院中です。。
プレドニン12錠/日きついんですけど・・・

109 ：病弱名無しさん：2008/05/18(日) 13:00:34 ID:LajBxYJK0

>>107
新しい薬といえば
リツキサンくらいしかないだろ

110 ：病弱名無しさん：2008/05/19(月) 06:36:53 ID:Wahtmr7uO

オレは今８錠飲んでる。１０錠との違いはあまり感じない。

111 ：病弱名無しさん：2008/05/24(土) 10:00:20 ID:z+98bWK70

112 ：病弱名無しさん：2008/05/25(日) 11:42:27 ID:q5h0PPKy0

万能治療で治るのじゃないのか？
遺伝子治療で完治すると聞いて安心してるのに！
いつ始まるんやろう！遺伝子治療

113 ：病弱名無しさん：2008/05/25(日) 12:35:46 ID:q5h0PPKy0

誰か教えてください！腎臓の遺伝子治療はいつ始まるのですか？

114 ：病弱名無しさん：2008/05/25(日) 15:46:31 ID:IzcRpMoJ0

遺伝子のいも聞いたことないぞ

115 ：病弱名無しさん：2008/05/25(日) 22:45:32 ID:c5X7hoFxO

私の五歳になる娘が昨年ネフローゼと診断され、１ヶ月半入院していました。

まだ五歳なので嫁さんは泊まり込みで付き添いとなりました。
同部屋にも年が近い子供が居たのですが、再発を繰り返した子供ばかり、プレドニンを服用すると、精神的に不安定になり親や看護師さんなどにあたりちらすなど、付き添っている親達も大変です。

娘から
『早く幼稚園に行って遊びたい』とか
クリスマスも入院していたので、
『クリスマスプレゼントは何がいい？』と聞くと
『命が欲しい』と一言……目頭が熱くなりました。

ネフローゼという病が確実に完治する特効薬を心待ちしています。

116 ：病弱名無しさん：2008/05/25(日) 22:53:30 ID:KVPp6GB/0

>>114
>遺伝子のいも聞いたことないぞ

遺伝子のイモ聞いたことないぞ
に見えたwww
なぜ遺伝子組み換え食品？ってwww
遺伝子治療は腎臓だけじゃなく他の病気でもまだイマイチだからなあ
当分望みは薄いな

117 ：病弱名無しさん：2008/05/25(日) 22:58:21 ID:KVPp6GB/0

ところでここでたまにでるリツキサンなんだが
俺の病気つながりで知り合いのやつが使って
そいつステロイドが効きにくくて年中再発してたり
そもそもここ何年もカンカイ状態になかなかならなくて難渋してたのに
リツキサン使ったら１ヶ月くらいでカンカイになってめちゃビビったwww

118 ：病弱名無しさん：2008/05/26(月) 05:58:42 ID:llU2PD7P0

へえそんなこともあるんですね
私もプレドニゾロン使って3週間目ですが
なかなか蛋白が0になりません。
入院当初は10以上ありましたが・・・

浮腫は完全に取れてあとは尿蛋白だけなんですが
早く社会復帰したいです

119 ：病弱名無しさん：2008/05/26(月) 06:15:27 ID:smahUlQOO

ステロイドをこれから二年以上も飲まないといけないなんて果てしないな…まぁ、まだ入院してるんだけどね…

120 ：病弱名無しさん：2008/05/26(月) 08:34:28 ID:aEWeh92/0

この病気は万能治療とかips治療とかで
完全に治癒するはずや！
透析とかもうする事ないと聞いた！
あの糖尿病とか肝炎でも完全治癒する日が近いと言っていたいた！

121 ：病弱名無しさん：2008/05/26(月) 19:54:33 ID:88BxxnnyO

患者にムダな希望をいだかせるダメな医者の典型だな

122 ：病弱名無しさん：2008/05/26(月) 21:11:34 ID:aEWeh92/0

ネフローゼは正常の腎臓なのに蛋白が出る！
何故なんだろう？いずれ治癒すると聞いてるがしつこい！
思春期過ぎたら８０％完治すると医者に専門誌が言うが？
何人か完治（薬０）してる人知ってるが俺にはしつこく再発させる！

123 ：病弱名無しさん：2008/05/26(月) 21:35:01 ID:3TRtL9xG0

俺にはこの病気は完治しないと言ってたがな
末永くつきあうしかないだろうに

124 ：病弱名無しさん：2008/05/26(月) 22:41:38 ID:/ZTa99I/0

寛解と完治の区別が付かないから完治と呼ばないだけだろ。実質10年過ぎての再発は非常に稀。

125 ：病弱名無しさん：2008/05/27(火) 04:30:32 ID:EkYuVAdj0

＞思春期過ぎたら８０％完治すると医者に専門誌が言うが？

頭の悪そうな日本語だな

126 ：病弱名無しさん：2008/05/27(火) 10:11:01 ID:blfzNY0B0

ネフローゼには寛解するのとしないのと２つ有る
子供のネフは治りやすい！！よは微小変化だけやね！
あとは治らない？しかししつこいよ！
俺のは治らないと言ってる人は違うネフやね！！！

127 ：病弱名無しさん：2008/05/27(火) 13:09:13 ID:blfzNY0B0

このネフローゼ治った人いるの？
いたらどうやって治ったか教えて下さい

128 ：病弱名無しさん：2008/05/27(火) 22:55:44 ID:blfzNY0B0

返信無いと言うことは治った人いないのか！

129 ：病弱名無しさん：2008/05/28(水) 01:02:13 ID:O2TGip2O0

年月たてば再発はほとんどしなくなる，と医者は言っていたが，治るとは言ってなかった．
自分はついこの間再発して入院した大学生です．単位いっぱい落としちゃったよ．

130 ：病弱名無しさん：2008/05/28(水) 09:13:01 ID:yoAgBlrI0

治ったﾔｼはこんなスレに来ないよ。

131 ：病弱名無しさん：2008/05/28(水) 16:30:25 ID:zHNQohRr0

そんな事ない！皆で励ましていこうよ！
必ず皆治るよ！！！

132 ：病弱名無しさん：2008/05/31(土) 10:21:37 ID:goARA+pfO

まだステロイド35mgだけどタバコは吸っちゃダメだよね？

133 ：病弱名無しさん：2008/05/31(土) 11:06:06 ID:/2wleitd0

禁煙できないやつは腎不全になって死ね

134 ：病弱名無しさん：2008/06/03(火) 04:53:58 ID:4cgejFtT0

ステロイドの量60なんですけど次減らしたら退院と言われました。
大丈夫なもんですかね？

135 ：病弱名無しさん：2008/06/03(火) 23:13:42 ID:QciAkkGn0

私は8才の時ネフローゼで入院し、当初全くよくなる気配が無かったんですが
途中から漢方薬を服用して医者も首を傾げるほど快方に向かい、8ヶ月で退院
出来ました。
その後は陸上をしたり中学高校と柔道部に入って激しい運動もして来ましたが
再発することも無く、今（50才）に至っています。
>>126さん言われるように子供の頃は治りやすいと言うことで、治ったのかも
しれませんが･･･

136 ：病弱名無しさん：2008/06/04(水) 01:15:36 ID:AT1hMRjL0

１３５さん。ありがとうございます！完治した人の話が
一番私には良薬です！！！明日への希望につながります！！
落ち込んでいたら笑われますよね！
希望を持って戦います！本当にありがとうございます！！

137 ：病弱名無しさん：2008/06/04(水) 07:30:46 ID:e6imfBIcO

>>134
３０mgで退院じゃないのか？

138 ：病弱名無しさん：2008/06/04(水) 07:55:34 ID:UOleiscd0

初めは30で退院と言ってましたが、ほぼ尿蛋白もなくなったので

感染症だけに気をつけてくれればと・・・

139 ：病弱名無しさん：2008/06/05(木) 08:29:57 ID:hsF72wrBO

>>138
病院変えてみたらどうだ？

140 ：病弱名無しさん：2008/06/05(木) 11:37:04 ID:O90bMEYc0

>>98さん
私はFGSでも妊娠を望み、病院を結構回っています
日本腎臓学会の出した腎疾患患者の妊娠ー診療のてぶきー
という本が一応の基準を出していましたよ
お互いつらいですけど
医学の進歩に期待しましょう

141 ：病弱名無しさん：2008/06/06(金) 21:27:12 ID:eqCpVz8P0

>>98さん>>140さん
女性なら誰しも思う事ですよね。応援しています。
140さんの言う、腎疾患患者の妊娠　―診療の手引き―は
こちら↓にありました。（アマゾンでも売ってました）
ttp://mbc.meteo-intergate.com/bookcenter/public/item/mbc/item74303.html
ＦＧＳでも出産した人はたくさんいます。
もちろん、かなりのリスクはありますが・・・。
頑張りましょうね。

142 ：病弱名無しさん：2008/06/10(火) 22:07:17 ID:AMBK5PzfO

>>127
シクロスポリンを服用して完治してますよ

143 ：病弱名無しさん：2008/06/10(火) 23:07:06 ID:0B/cB34NO

>>140さん>>141さん
>>98です。

今読んで泣けました。
実際は先生の言葉に諦めかけてました。

先生から妊娠は諦めるようにと言われた時、婚約者が診察室に同席してたんですが、赤ちゃん産ませるために付き合ってきて結婚するわけじゃないとゆってくれ、すごく子供が好きな人なので本心じゃないとわかって余計辛かったです。

私も希望捨てません。
皆さん見習います。

お互い頑張りましょう。
本当にありがとうございました。

144 ：病弱名無しさん：2008/06/18(水) 10:22:36 ID:+hMrlB2k0

145 ：病弱名無しさん：2008/06/24(火) 09:07:33 ID:jV2Pwr2U0

今オーラル朝４錠夕３錠飲んでますが
先週に±になったとおもったら今日２＋に！
薬効いてないのか不安です？
薬効いてきたら体育してもいいと言われていますが？
本当にいいのか最近疑念を抱きます

146 ：病弱名無しさん：2008/06/24(火) 10:10:38 ID:v9st7r/MO

オレは激しい運動ダメだって言われたよ。
散歩や筋トレ程度なら渋々OKな感じ

147 ：病弱名無しさん：2008/06/28(土) 15:34:31 ID:JqBqqOom0

148 ：病弱名無しさん：2008/06/30(月) 03:47:51 ID:seH5j0VB0

　　　　　　　　　　■毎日新聞廃刊か■

★祭り★ 「日本の母は息子の性処理係」毎日新聞が捏造記事23
http://human7.2ch.net/test/read.cgi/ms/1214751622/
★祭り★ 【毎日新聞】ネット上に変態報道の処分と無関係の社員を誹謗中傷する書き込み→名誉棄損で法的措置を取る方針★７４
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1214761739/
★祭り★ 【毎日新聞】ネット上に変態報道の処分と無関係の社員を誹謗中傷する書き込み→名誉棄損で法的措置を取る方針★７５
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1214763359/

オカルト板　http://hobby11.2ch.net/test/read.cgi/occult/1214722851/
英語板 http://academy6.2ch.net/test/read.cgi/english/1213971760/
大規模OFF http://sports11.2ch.net/test/read.cgi/offmatrix/1214614538/
YouTube板　http://pc11.2ch.net/test/read.cgi/streaming/1214375128/
医歯薬看護板　http://school7.2ch.net/test/read.cgi/doctor/1214482587/
ニュー速 http://namidame.2ch.net/test/read.cgi/news/1214694982/
医者 http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1210492753/
マスコミ http://society6.2ch.net/test/read.cgi/mass/1214603376/

149 ：病弱名無しさん：2008/07/05(土) 10:16:23 ID:wc1q+jWC0

150 ：病弱名無しさん：2008/07/06(日) 08:28:13 ID:FSMVU15mO

仕事を変えろっていうのは無理ですよ先生…

151 ：病弱名無しさん：2008/07/12(土) 15:31:13 ID:hd09Q6Fw0

age

152 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 10:21:12 ID:KImoEZDy0

ほしゅ

153 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 17:33:25 ID:8S5+UJr+0

>>143　腎移植はだめですかね　腎臓２つとも取って　旦那さんのを一個もらうのは

154 ：病弱名無しさん：2008/07/28(月) 10:29:00 ID:DoYcG20c0

腎臓移植までしなくても？本当にダメなのか？
人間の生命力は凄いと思うがね！
移植したら一生ネオーラル服用やで！
絶対他の方法有るよ

155 ：病弱名無しさん：2008/07/28(月) 12:53:14 ID:Gad8AZfr0

>>143 赤ちゃんが欲しいなら,、、、、

透析で妊娠は無理だと諦めていた子が移植して出産した。

年とってからは妊娠自体が難しいからねえ

156 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 10:18:23 ID:4JBFTttH0

あげ

157 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 16:36:17 ID:fgCIAabjO

この世から
ネフローゼが無くなれば良いのに（泣）

158 ：病弱名無しさん：2008/08/20(水) 13:22:40 ID:5bSG6JMC0

11年前にネフローゼ症候群、膜性腎症と言われ半年の入院生活を送りました。
病名を告知された時に主治医から「一生治らないので病気と仲良く付き合って下さい」と言われました。

その後、再発などなく無事に過ごしてきましたが、看護学校に行きたいと思うようになり
看護師をしている知り合いに相談したらネフローゼでは無理と言われ断念しました。

3年前にフルマラソンに出たいという意欲が湧きネフローゼでは無理なのか知りたかったので
入院した病院とは別の病院で尿検査と採血を受け、「稀に消えるケースがあり、あなたは消えています」
と言われたのでマラソンを始めました。

しかし、別の病気で通っている先生（内科以外）にその話をしたら「そんなことがあるんだ・・・」
と言われ不安になりました。

ネフローゼ症候群について調べても完治という言葉が出てきませんが、
実際に私のように稀に消えることがあるのでしょうか？

159 ：158：2008/08/20(水) 13:25:03 ID:5bSG6JMC0

>>158
追記
発病時の年齢は23歳でした。

160 ：病弱名無しさん：2008/08/20(水) 13:50:09 ID:arFku9te0

ネフローゼにしろ膜性腎症にしろ、完治とはいわず通常寛解と表現します。
あなたのネフローゼや膜性腎症を引き起こした原因が明らかでそれが治ったことによる寛解状態なら完治とも言えると思います。
原因不明の膜性腎症でもいつのまにか治癒していることも多いようですが、それが単に症状が出ないだけなのか
あるいは、完治なのかは分かりません。腎生検したら分かるかも知れませんね。。

161 ：病弱名無しさん：2008/08/23(土) 19:33:24 ID:PGmwSY3q0

今現在ステロイドを服用中で，その副作用であるムーンフェイスがでています．
退院して3ヶ月くらいなるんですが，なかなか引いてきません．
ステロイドの量が減少したら治るんでしょうか?
今は5mg x 5錠 , 5mg x 3錠を交代で飲んでいます．

162 ：病弱名無しさん：2008/08/24(日) 15:19:53 ID:70AxeC/uO

飲むの辞めて二週間ぐらいしてからだんだんとニキビとムーンは無くなってきた。

163 ：病弱名無しさん：2008/08/24(日) 15:42:36 ID:mFXHCSO30

平均20mgか。10mg辺りから戻ってくる人が多いと思う。元に戻るまでは結構かかる。体重もだけど。

164 ：病弱名無しさん：2008/08/24(日) 17:41:00 ID:mqSboEGt0

キモイ京都弁で法令線のドギツイ猫背男・近藤昇はそのひん曲がった性格により
みなのきらわれ者

165 ：病弱名無しさん：2008/08/30(土) 10:18:23 ID:hxBCPvuQ0

age

166 ：病弱名無しさん：2008/08/31(日) 15:22:34 ID:tQMGbPD4O

FGS、ネフ発症から12年半…再発はしなかった
ただただ、耐えるしかなかった腰の激痛ともそろそろお別れだな

167 ：病弱名無しさん：2008/09/05(金) 07:13:48 ID:GBnZrRa9O

>>157からネフロンがなくなりますように

168 ：病弱名無しさん：2008/09/09(火) 08:18:21 ID:rmkmhXScO

>>157からネフロンがなくなりますように

169 ：病弱名無しさん：2008/09/10(水) 15:36:07 ID:rebjVDMd0

age

170 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 15:03:35 ID:FOaHinwrO

>157からネフロンがなくなりますように

171 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 10:23:10 ID:i8rGT6k50

172 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 23:20:13 ID:fuIMTtDI0

みんな検診てどれくらいの頻度で行ってる？

173 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 06:54:12 ID:fIlehbGAI

一ヵ月

174 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 08:56:13 ID:LwKBeCpmO

また蕁麻疹が出てきたよ。

175 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 15:32:32 ID:i+6at0jY0

age

176 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 23:17:50 ID:vBEspB7W0

私(女)は25歳の時に微小変化型ネフローゼになりました。
ステロイド50mgから始めて(2か月入院)、少しずつ減らしていき8ヵ月後にステロイド0mgになりました。
しかしそれから2ヵ月後に再発してしまい、20mgからの服薬になりました。少しずつ減らしていきましたが、約4ヵ月後10mgを隔日で服用しているときに、2回目の再発をしました。
再び毎日20mgになって3週間後にインフルエンザになってしまい、3回目の再発・・取りあえずステロイドを25mgにして様子を見たところ、1週間後に完解になりました。
そのころから、友人に勧められて玄米食を始めました。同時にある健康食品も始めました。それから少しずつステロイドを減らし始め、7ヵ月後に0mgになりました。
また再発するのではと心配で、毎日のように試験紙で検査しながら定期的に病院でも検査を受けましたが、再発することなく1か月が過ぎ、半年が過ぎ、1年が過ぎ、2年が過ぎ、今月で最後の再発から2年9か月になりました(ステロイドが切れてから2年2ヵ月)。
その期間もちろん風邪も引きましたし、多少無理もしましたが、再発することなくここまできました。
そして今、主人の仕事の都合であまり衛生状態のよくない国で生活しています。食事や生活がかなり変わって、ストレスを感じたりお腹をこわしたりすることもありますが、それでも再発していません。
私自身何がよかったのか分かりませんがステロイドを切ることができた例として、お伝えしたいと思いました。(まだ私自身今後どうなるかはわかりませんが)。参考になるかわかりませんが一つの例として知っていたたげればうれしいです。

177 ：病弱名無しさん：2008/10/05(日) 12:48:55 ID:zdEatayd0

余計なお世話かもしれないけど
アミロイドーシスとかもありえるからネフローゼなら検査した方がいいよ

178 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 10:26:51 ID:J5z+q8hx0

ほしゅ

179 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 23:19:47 ID:ClgGZ/CS0

いきなりですが、私も皆さんと同じ病気を患っていました。
現在高校１年生の女子です。
物心ついた頃から、病室にいたのであんまり闘病生活のことは覚えていません。
家族の話によると、２歳３歳の頃に発症したという事。何度も死にそうになって両親を心配させたという事。
４歳の頃に退院したらしいが、外を出るときは必ずマスクをしていたらしい。
薬を沢山服用していたということなので、副作用で太っていたらしい。勿論、幼稚園はいけなかったので幼稚園に行っている幼馴染達が羨ましかった。
幼稚園に本格的にいけたのは年長の頃。
幼稚園では先生や同級生に迷惑掛けていたこと位しかないのであんまりいい思い出がありません。
小学校に入って、学校に普通に登校していましたが欠席がよくありました。特に小学校３年の時に、蛋白がよく出ていたのでしょっちゅう学校を休んでいました。その上週に一回くらい通院していました。
小学校高学年くらいになると、薬を飲まなくてもいいと言われました。それに通院も年に一回に減りました。
小学校６年生の時に、完治を言われましたが、今でも学校の尿検査で引っかかり病院にいくことに・・・。
学校の尿検査のたびに、本当に完治したのかと疑いたくなります。
最近は、よくトイレに行きたくなってしまいます。これも病気の影響なのでしょうか？
私がおぼろげに覚えていることで、病室で子供用の英会話の番組を見ていた事くらい・・・。
病室で見ていた英会話の番組がきっかけで、退院後に英会話に通いはじめました。幼稚園にいけない代わりに行ったということらしいが。
病室で見た英会話の番組のおかげで、英語が好きになり高校受験で大きく影響しました。
現在、国際教育が盛んな学校に通っています。これは多分、病気のおかげかも知れませんね。
皆さん、自分が病気で何も出来ないと思ってはいけないと思いますよ。
皆さん、自分の病気としっかり向き合いましょうや。
皆さんが少しでも回復の兆しに向ってくれることを祈ります。
参考にならないと思いますが、呼んでくださるとありがたいです。
初投稿なのに長文＆乱文ですいませんでした。

180 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 16:38:51 ID:ZbM4NTjz0

ありがとうね！勇気つけられるよ

181 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 21:48:07 ID:XfSNUIuU0

一人でも、喜んでくれると有難いです。
私は出来れば皆さんに力を貸してあげたいと思います。
自分の病気については、あんまり詳しくないのですが・・・。
この病気は国の特定疾患何だとか。
家族から聞いた話なのですが、ある薬は結構高いという事なので、国が肩代わりをしてくれるそうです。
多分、もう知っていることだと思いますが、役に立ちましたか？

182 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 04:43:35 ID:sVrnK81j0

>>181
横レス失礼します。181さんのような優しい人がいると心強いですね。
国の特定疾患について、ちょっと補足をさせて頂きますね。

ネフローゼ症候群は、１８歳未満の児童（引き続き治療が必要であると認められる場合は２０歳まで）は
「小児慢性特定疾患」として医療費の一部（または全額）を補助して貰える制度です。
所得税によって自己負担額が変わります。

難病医療費等助成対象疾病についてですが、ネフローゼの場合は国では難病に指定されていませんが
東京都が単独で指定している疾病として扱われますので、東京都在住の方ですと医療費の助成対象になります。
（認定基準がありますので、すべての方が対象にはなる訳ではありません）

他の板ですが、愛知県（たぶん名古屋市？）の方で助成を受けている方もいらっしゃいます。
愛知県特定疾患医療給付事業という制度でしょうか。よく調べていないのですみません…。

私も、どの都道府県、自治体で助成を受けられるのか正式に調べた訳では無い素人ですので、
詳しい事は各保健所などに問い合わせてみて下さい。

183 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 12:45:51 ID:43yPfHRd0

その名古屋で特定疾患と認定されている者です。

はじめ莫大な医療費がかかると主治医に言われて焦っていたのですが
ネフローゼは名古屋市では援助を受けられるので医療費は月に5700円くらいで済んでいます。
発病したときも普通に点数計算したら100万円越えだったんですがほぼ0円でした。

まずはとにかく腎臓の専門病院へ紹介してもらうのはどうでしょうか？？
その病院は名古屋でも三本の指に入るくらいの所で
そういう事務手続きもたいへんスムーズに処理してもらいました。

184 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 00:16:52 ID:ydmn+z4V0

>>172
自分は今は落ち着いているので一ヶ月に一回の通院です。

185 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 10:52:47 ID:0KGzp+uZ0

兵庫県は６ヶ月で３回以上再発しなければダメと言われました
医者に相談しましたら皆最近切られていると言っていました
何故こんなに差が有るのでしょうか？

186 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 03:40:12 ID:aLpyeKz90

>>185
本当、県などによって差がありすぎますよね・・・。
最近　基準が厳しくなったのは、医療費削減の為です。
他から削れる場所あるでしょうに、なぜ医療費から削るのか私にはわかりませんでしたが。

もう知っていてあまり役にたたないかもしれませんが、一応・・・
どのあたりに住んでいるのかわからないので、地域が違うかもしれませんが載せておきます。
私にはこれくらいしか出来ませんが、色々相談してみるといいですよ。対応する人によって違ったりもしますが・・・

兵庫県難病相談センター
ttp://www.amahosp.amagasaki.hyogo.jp/nanbyo/
1．相談業務　　相談は面接、電話等で医師による医療相談と保健師、医療ソーシャルワーカーによる療養生活相談を行っています。
医療相談は、事前の予約が必要です。
直通の電話番号は、０６－６４８２－７２０５です。
療養生活相談　月曜日～金曜日　９：００～１６：３０　(来所・電話)

神戸難病相談室
http://www.sanynet.ne.jp/~hyonanre/
ＴＥＬ　０７８－３２２－１８７８
　・療養生活上の問題に関する相談
　・保健、福祉サービス等社会的問題に関する相談
　・年金等経済的問題に関する相談
　・その他医療情報等のご紹介など
　　　医療生活相談＋保健福祉相談＋医療相談
　月曜日－金曜日　　　１０：００～１６：００
　火曜日（医療相談）　１３：３０～１５：３０　（予約が必要）

兵庫県　腎炎・ネフローゼ児を守る会　　(078)791-9077

187 ：186：2008/10/23(木) 03:42:00 ID:aLpyeKz90

httpのh抜くの忘れた・・・(´・ω・`)

188 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 18:11:52 ID:PSlSamu60

１７９と１８１で書いた者です。
本当に国や政府って冷たいなぁと思います。
自分達だけ、贅沢をして肝心なことには使わない・・・。
税金を上げようとか行っているけど、医療費を削減する前に自分の金銭感覚を直して欲しい。
世の中には、普通の生活をしたくても出来ない人たちが沢山溢れ返っています。
私は入院しているときには、普通に幼稚園に通ったりやりたい習い事をしている友人や、幼馴染達が本当に羨ましかったです。
今、普通に高校に通ったり普通に家で生活をしています。
国の金銭感覚を直すだけで、どれだけこの病に勝てる人が居るのでしょうか？

189 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 22:17:51 ID:ghtz90vaO

ウチも兵庫県です。申請したけど受理されませんでした…(泣)１７歳で発症したのに…

190 ：病弱名無しさん：2008/10/28(火) 09:07:04 ID:caL5t0ghO

去年上京してきて、発病・再発を三回繰り返しました。東京都の難病指定の申請をして今結果待ちなのですが、保健所の人からは『この病気で申請通った人は少ないですね』と言われました。

なんのための難病指定なのでしょうね。なりたくてなった病気じゃないのに。
毎月医療費だけで四万はきつすぎる。

191 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 08:31:10 ID:EMyqY7gu0

申請基準厳しいよね・・・。
全員通してくれればいいのに・・・。

192 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 16:29:31 ID:IXey9+dXO

国の無駄遣いをすべて難病のかたたちの医療費にまわす事ができたら、多くの人の負担を軽減できると思うのですが、財政難が続く限り光は見えませんね。

193 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 12:55:14 ID:NNA8h/VC0

ほしゅ

194 ：病弱名無しさん：2008/11/14(金) 13:14:32 ID:mgszyCax0

ほしゅ

195 ：病弱名無しさん：2008/11/14(金) 20:08:22 ID:Q4nHq4/lO

一週間前､急性糸球体腎炎と診断されたんですが浮種もまだあってお腹に水もたまっています。
血清アルブミンも3以下で総蛋白も6以下なんですがこれってネフローゼ症候群じゃないんでしょうか？

長文すいません

196 ：病弱名無しさん：2008/11/14(金) 21:32:26 ID:gEQkaCNH0

症候群だからいいんじゃね？

197 ：病弱名無しさん：2008/11/22(土) 10:26:21 ID:TUvr7uLS0

198 ：病弱名無しさん：2008/11/22(土) 17:24:48 ID:ATWlIkIZ0

そういえば、薬（名前はよくわからない）で服用して髪の毛が全部抜けたって、親が言ってたなぁ・・・。

199 ：病弱名無しさん：2008/11/25(火) 18:20:23 ID:h7O4/oY/0

私もエンドキサンという薬の副作用で髪の毛全部抜けました。

200 ：病弱名無しさん：2008/11/29(土) 02:08:09 ID:3wqEnpERO

みんなの初期症状はなんだった？ウチは腹水が溜まって２､３週間便秘になった。ヤバかった…

201 ：病弱名無しさん：2008/12/04(木) 23:41:05 ID:/QadaDDf0

甥がネフローゼで緊急入院になりました。（24歳）
それから1週間。
腎生検をしないと病気が確定できないとのことで、
まだ治療が始まりません。

腹水、胸水がたまり、腸も腫れているそうです。
そして、血尿と下痢が止まりません。
腹痛もひどいようです。

そのため、入院以来1週間食事が出ないのです。
点滴と、測りながらの水分摂取のみ。
それでも下痢だそうです。何が下痢になるのか。。食べていないのに。

ここにいらっしゃる皆様。。入院後1週間以上食事が出ないということは
どういうことなのでしょうか。。。

初めてのネフローゼで手探り状態です。

202 ：病弱名無しさん：2008/12/04(木) 23:47:47 ID:YvR8hGQD0

すぐに腎生検しなよ。俺は入院して二日で腎生検したよ。
それで即プレドニン

203 ：病弱名無しさん：2008/12/04(木) 23:49:43 ID:/QadaDDf0

下痢と血尿で体調が悪いということで、
昨日腎生検の予定だったのですが、
来週まで延びてしまったのです。。

204 ：病弱名無しさん：2008/12/04(木) 23:52:01 ID:/QadaDDf0

>>202
2日間は絶食でしたか？

若者が食べられないでぐったり寝ているのがかわいそうでかわいそうで。。

205 ：病弱名無しさん：2008/12/05(金) 06:05:09 ID:dRWJk7mUI

腎生検後は絶対安静だから絶食&浣腸ね

206 ：病弱名無しさん：2008/12/05(金) 11:11:29 ID:fv4xYYzB0

絶対安静だけど絶食＆浣腸はねーよｗ

207 ：病弱名無しさん：2008/12/05(金) 16:13:08 ID:sHvsvqVbQ

>>204
腸にも水がたまっている状態では、食事を取っても
栄養を吸収できないので点滴なのだと思います。

208 ：病弱名無しさん：2008/12/05(金) 22:01:25 ID:Cp6gyyyq0

今日は腎生検なしで見切り発車でステロイドを始めて、
それとともに食事をしていました。

御心配おかけしました。ほ。。。

早く良くならないかな。
4月から就職が決まっているので、
ぜひ入社させてあげたい。。

209 ：病弱名無しさん：2008/12/05(金) 23:20:27 ID:sHvsvqVbQ

>>208
治療が順調にいけば４月に間に合います。
病状が早く安定するといいですね。

210 ：病弱名無しさん：2008/12/05(金) 23:22:28 ID:dRWJk7mU0

絶食＆浣腸は腎生検前でした・・・

211 ：病弱名無しさん：2008/12/06(土) 01:03:35 ID:L9gtj3qXO

ウチ(１７)は今年緊急入院して、腎生検なしでいきなりプレ６０㍉を入院２日目から飲んだ。ウチの場合はむっちゃ便秘(３週間)なった。プレ効きだしたら出た。再発したら腎生検やるらしい。でも入院中にバセドウ病も発症…。最悪だ…読みにくくてすいません…

212 ：病弱名無しさん：2008/12/07(日) 16:06:16 ID:0rL/RnnxO

近いうちに腎生検なんですけど、腎生検ってどんな感じなんですか？ちょっと不安なんで。。

213 ：病弱名無しさん：2008/12/07(日) 17:11:45 ID:xOlZ41LA0

うつ伏せになって肩に注射（たぶん麻酔）
腰にも麻酔された気がするけど覚えてない
感覚ないから全然分からないけど何やらバッチンバッチンならしながら
腎臓の一部を取られる
あとは病院によって違うけど６時間～２４時間くらい絶対安静
仰向けで腰の下に砂袋置いて寝返り禁止、首しか動かせない
ご飯食べるのが凄く大変
痛くはないけど、動けないのがとにかくツライ
おしっこは尿瓶か尿カテ
自分は便秘だからか絶食や浣腸は経験無し

214 ：病弱名無しさん：2008/12/08(月) 13:37:57 ID:2idU0209O

>>213
ありがとうございました
腎生検後は付き添いは付いて貰ったほうがいいんですかね

215 ：病弱名無しさん：2008/12/08(月) 15:50:00 ID:xMBwQe8H0

>>214
一人でもなんとかなるけどご飯は誰か居てくれた方が助かるよ

216 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 01:38:40 ID:5VIghZipQ

私の病院の腎生検は、検査前の食事は無しで、浣腸して
点滴しながら、エコー＆血圧を測りつつ、やったよ。背中から針刺すから局部（部分）麻酔。暴れちゃう小さい子は全身麻酔。
取る時は痛くないんだけど止血で息できませんってくらい押さえるのが毎回つらい～。
術後３０分？はうつぶせで砂袋、そのあと次の日までは仰向けで首しか動かせなかったな～。
ご飯は最近はおにぎりが出るから前より楽だけど、付き添いはいたほうがいいかも…
事前に担当医から説明受けるから、その時に気になる事なんでも聞くといいですよ～。

217 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 12:31:56 ID:upagosNYO

色々参考になりました。ありがとうございます。腎生検今日なんで、何事もなく無事に終わるといいです

218 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 12:04:34 ID:tJ4MgL/KO

>>217
無事に終わったかな～？
お疲れさまー

219 ：201：2008/12/11(木) 18:39:18 ID:dDTqHQYP0

お世話になっています。

甥が、どうしても腎生検を承諾しないため、まだ腎生検をしていません。

食事は低たんぱく食。見切り発車でステロイドが始まりました。
でももう1週間たってもちっとも水が抜けず、
肺の水が悪さして、血中酸素量が足りないとのことで、酸素吸入をしています。
結局昨日から圧着スーツみたいなものを着ています。水が出るようにと。。
これで水が出ない場合透析をしてみるとのことでした。
この場合の透析は一回だけのものですよね？

腎生検しないという方法もあるのですね。211さんと同じようになりそうです。

220 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 03:20:28 ID:nlD909A0O

>>219
身体の状態が悪い時の腎生検はあまり良くないかと…。
本人が嫌がっているのなら尚更するべきでは無いと思います。
低たんぱく食なのは腎臓に負担をかけない為ですね。
ステロイドが効くかどうかもよりますが、効き始める期間は個人差があるので
今は我慢…ですね。
透析についても個人差があるので一概には言えませんが…一度きり、
というのは難しいかもしれません。

ちなみに私も発病した時は腎生検はしませんでしたよ。
でも、体調が戻ったらしたほうが今後の治療に役に立つので
できるならしたほうがいいです。
ちなみに甥が承諾しないため、とありますが、今の状況で主治医に言われているのでしょうか…？
腎生検ってかなりしんどいので今は辛いと思います…。
本人が納得出来ないと悪化した場合、本人もですが周りも辛いですよ…。

221 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 10:05:27 ID:8aa03OHL0

少し前なら腎生検でも脅されたものだよ。まあ、ちょっとした手術並かも知れない。

222 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 15:31:21 ID:ZW1f+L6Q0

age

223 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 13:13:16 ID:8Wis83aJO

>>211さん、大丈夫ですか？プレは効いてますか？

224 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 15:25:34 ID:enbO+3/IO

俺腎生検のとき麻酔がちゃんと効いてなくてマジあせった
プリンをストローで勢いよく吸った感覚+激痛が腎臓に走った
血のけがひいて吐きそうになった
５年前の話しです

225 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 16:05:08 ID:enbO+3/IO

あ！ちなみにオナニーしすぎると再発するから気おつけてね
プレ飲んでる間は大丈夫だと思います（経験上)

226 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 01:17:03 ID:qibIXs4xO

再発したらまたプレが増えるのか…嫌だなぁ

227 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 01:56:02 ID:hsMR8COSO

ネフローゼのスレがあるのにビビった

俺も3歳から発病。
3歳→5歳→7歳→11歳→15歳と再発、入院
最初に発病がわかったとき医者に透析を覚悟しろと言われたらしいがステロイドが劇的に効いて助かったらしい
ステロイドの副作用のおかげで中学まではずっとデブキャラだった…
26歳の今は完治したらしく？元気です！
この病気、運動とか水分とか色々制限があるから大変ですよね…
今は完璧な治療法が確立されてるんですか？

228 ：病弱名無しさん：2009/01/02(金) 04:21:26 ID:DDNtMIjRO

子供の時に発病する場合と成人してから発病する場合って何か違うのかな？

229 ：病弱名無しさん：2009/01/03(土) 21:11:58 ID:a4iC0Gu/0

>>227
完治という概念そのものがない

>>228
免疫機構が完全に成立しているかしていないかが違う
ネフローゼは免疫の病気だからね

230 ：病弱名無しさん：2009/01/09(金) 22:48:44 ID:Ar0V8XZ6O

>>224
同じような経験あり。
左は何事も無く済んで余裕だったんだが右がよく効いてなかったらしく、バチンと刺さった途端ビリビリッと痛みが走って身体が勝手に海老反った。

刺されるとこんな感じなんだなあ…と思った

231 ：病弱名無しさん：2009/01/23(金) 19:08:31 ID:kKMteaDy0

age

232 ：病弱名無しさん：2009/02/07(土) 03:47:11 ID:aafbteZEO

あげ

233 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 02:00:08 ID:z0cQrrOgO

ほ

234 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 11:27:01 ID:P0MaKmphO

ｼｭ

235 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 19:56:46 ID:bkA5iutV0

あああ、タンパク尿きたよ。プレドニン増量決定。
今妊娠中なんだけど、なんとか9ヶ月まで来たんだからもう、仕方ないかな。
管理入院も帝王切開も、なんとか回避したい。
とりあえず寝とくか…
産後、ちゃんと自分で赤子の世話が出来ますように。

236 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 16:04:31 ID:o91OyhbI0

>>235
無事に生まれますように！栄養取りまくるんだぞ！
産後は健康な人でも家族に頼るものだし、無理せずにね！

237 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 10:25:54 ID:OJ+BpwywO

副作用で増えた体重は減るのだろうか？
顔はかなり戻ったが…。

今は5㎎です。

238 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 01:27:06 ID:EtpFVw94O

>>237
食欲増進の副作用で太ってしまったなら、薬を飲む前と同じ食事量と運動量で自然に戻るんじゃないかな？
戻らないようなら軽いダイエット。激しい運動は再発しかねないので気をつけてね。
体重は簡単に増えるけど減らすのは時間かかるので、根気よくね。

239 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 14:47:17 ID:2HJytr2pO

>>238さん、ありがとうございます！
頑張って前の体重に戻します。

240 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 21:38:36 ID:aD+ot7tk0

微小変化ネフ歴8ヶ月で、再発4発目
今、プレ25mlとイムラン100mlいってます
ムクミ等は特になく、イムランを増やしてプレを減らす方向で治療中

質問があるんですが、水分ってやっぱ今でも取らない方がいいんですかね？
入院中は、厳しい塩分と水分とタンパク制限受けてました
今は退院してるんですが、ふつーに食べていいよって医者に言われたんですが
昨日ぐらいから水分大目に取ってるんですけど、おしっこが泡だっちゃって焦ってます
水分取らない時は、おしっこの量も泡も水分多めに取ってた時より出てなかったんだけどなぁ

腎臓的には汗かくのと尿で出すのとどっちがうれしがるんでしょうか？

241 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 01:04:41 ID:49b2smmk0

微小変化で腎機能が障害されてない場合、寛解中は制限が無いのが普通。むしろ適量は摂らないと良くない。
あえて言うなら、血管のダメージを抑えるように血糖値はなるべく一定を保つように心がけることかな。
炭水化物のドカ食いをしないなど。尿が泡立っているならウリエースとかで蛋白出てるか調べなよ。

許される食事は、寛解中か否かでまるで異なるから注意。

242 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 09:01:19 ID:utS9GUP20

>>241
あざーす
じゃ今、自分が寛解してるかどーかってとこから調べればいいわけですね。
今んとこ2週間に1回の外来で今度の通院が再来週の金曜なんです。

なるほど、炭水化物のドカ食いは、ご法度なんですね。
運動とかは、どうなんでしょうか？
ウォーキング程度をたまにやってるんですが、肥えてきてるんで（仕事中は、全然気にしてなかった）
暇なんで学生の時みたいに腹筋で腹でも割ろうかなって最近考えてます。

実は、3ヶ月前に病気が理由で自主退職に追い込まれて、今は無職です。
仕事してるときは、「薬飲んでりゃ抑えられる」程度の知識で食事制限とか特に言われてなかったんで
自分の病気の事に耳を傾けたり、本気で調べ始めたのは、最近からです。

今年1年で完璧に治して、その間、専門学校かなんかで資格試験に挑戦して
次の就職のために牙を研ぐぞ！

243 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 00:25:58 ID:0FdOyOQH0

運動についてはちょっと難しい。とりあえず蛋白の落ちていない寛解時でプレドニンを0まで持って行けたら無制限。
頻回再発しているようだしまだ服用中だし、何が原因か分からないので、激しい運動はしない方が無難かな。
あと、プレドニン+イムランで免疫を強く抑制されているはず。それも踏まえてあまり出歩くようなことはしない方がいい。
まだインフルエンザも終息していないし危険だよ。ただ、ある程度スパンが長くなって自分でコントロールできるようになったら
プレドニンの副作用である、食欲亢進、高血糖、高脂血症などの対処として運動は悪くない。

244 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 23:31:46 ID:00FMZGSLO

>>243
尿が泡立っているのなら確実に再発だから、
主治医に診てもらえないとしても病院に行った方がいいよ。
尿が飲んだ水分と同じくらいでてたら飲んでもいいけど、
むくんで来るかもしれないから体重は毎日測定しよう。
しかし前向きで偉いね！色々苦労するかもしれないけど頑張り過ぎないようにね！

245 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 23:32:18 ID:00FMZGSLO

246 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 00:41:29 ID:DvTaQVda0

微笑の人がうらやましいってずっと思ってたけど、けっこう大変そうだね。
俺は、ＦＧＳで２０年かけて透析一直線だったけど。
人生で辛いことはすべて経験したような気がする。

247 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 13:45:13 ID:VLQtDxMaO

244－255です。連投してしまってすません…。
安価>>243は>>242の間違いです。携帯は苦手だ…

>>246
辛い事を経験した分だけ、幸せな事も起こるって自分は思ってる。
透析は大変だし辛いだろうけど、今後の医学でなんとかなっていくかもしれないからめげるなよおお

248 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 23:19:27 ID:KVV/tP5D0

先輩方、アドバイスあざーっす
一昨日ぐらいから、1時間程度のウォーキングと、
朝、昼、晩と10回1セットの3セットの腹筋と腕立てはじめました。
ネットで検索して正しい？？かもの筋トレです。

ゆっくり1秒-2秒かけて筋肉を意識してやってるんですが、
腕立て5回もできんくなってる・・・。
たかだか10回なのに腹筋しんどい。
ウォーキング微妙に太ももあたりが、筋肉痛だ。

筋力ムチャクチャ落ちてるやんけー！
これは、プレのせいですか？
それとも単なる自分の運動不足なんでしょうか？

249 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 00:12:41 ID:EmCuPSpy0

両方だね。ステロイドで筋肉が減り太りやすくなり、特徴的に顔や腹に脂肪がいっぱい付く。他に、

いらいら感、不眠、消化不良、下痢、吐き気、食欲増進、にきび
むくみ、生理不順、脱毛または増毛など

●大量・長期の服用時の副作用●
副腎不全、易感染性、糖尿病、骨粗鬆症
胃潰瘍、気分の落ち込みまたは多幸感、動脈硬化、血栓症
肉われ、白内障、緑内障、大腿骨頭壊死症など

250 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 17:40:17 ID:h2MmPdlE0

>>249
回答あざーっす。　ふむふむ　わかりやすい回答ですね。
プレドニンの副作用を自分でも、ちょっとネットで調べてみました。
自分の症状と照らし合わせると、肥満、不眠と躁鬱は、かなりビンゴですね～。
かなり顔が丸くなってていろんな人に太った？って言われてた時期がありました。
（そん時は、仕事してた）ムーンフェイスって言う副作用だったんですね。
ニキビも50mg行ってる時は、結構ひどかったです。
自分は、今年で31の男なんで、肥満とかニキビとか全然気にしてなかったんですが、
今はニ少しキビの後が気になりますね。
不眠は、結構重くて今んとこ眠剤で
ハルシオンとロヒプノールとデジレルってのをプレとイムラン以外に処方されてます。

でも調べれば、調べていくうちに、これ副作用のせいじゃね？
とか変な方向に考えていくよーになってる、そんな自分がイヤになってきたｗ

不眠も多分あるんだろーけど、副作用の不眠ってことを知ったがために眠れなさそーｗ
眠剤増やしてもらうよーに頼んだらやばいですかね？

251 ：病弱名無しさん：2009/03/14(土) 06:34:47 ID:RCtBJgQGO

不眠症は眠らなきゃと考えるほど、眠れなくなってしまうので、すぐに睡眠薬に頼らずに、
まずは寝る前にリラックスするとか、いい環境にしてみるだけでだいぶ違うよ。

252 ：235：2009/03/14(土) 11:08:09 ID:ynVtMiCt0

またプレドニン増量…
もし帝王切開だと、直後はパルス出来ないらしくて増量しとくんだって。

でも、妊娠中より、産後3ヶ月後が再発のピークといわれているので、
産んでからのが大変なんだよなー。
久々に副作用がキツイけど、減量できるのはどれほど先なんだろう。

253 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 07:55:27 ID:BwGfP4a00

>>252
蛋白尿何g出てるんですか？
ＴＰやアルブミンの値は？

無事に産んだ後に
副作用や減量の事を考えよう。

254 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 22:47:01 ID:WHBk4X5e0

age

255 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 09:11:51 ID:1b+wGm0a0

あげ

256 ：病弱名無しさん：2009/04/06(月) 21:43:24 ID:mMyncLQaO

プレドニン（ネフローゼ）とメルカゾール（バセドウ病）を両方飲んでる…orz
なんで併発してるんだろ…
医者もうちの症例は初めてらしい…

257 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 13:27:34 ID:Zcq4fNdlO

>>256
そんな併発もあるなんて初めて知った…
みんな大変なんだね…。

258 ：235：2009/04/29(水) 14:22:16 ID:E2M4+Crw0

先月無事産んできました。今のところ再発してないです（まだ油断できませんが）

この1年は、去年の4月に再燃（今までほぼ半年ごとに再燃）
プレドニン10mgのときに妊娠、安定期に5mgまで減薬、7ヶ月から10mg錠、
34週から15mgでした。

今の主治医は母乳OKという考えの人なので、授乳もしてます。
妊娠も賛成はしないが反対することもない、という感じでした。
でも、前の先生は妊娠はプレドニン1錠以下になってから、
飲んでるときは母乳はだめ、といっていました。

私は30代半ばなので、年齢的なリミットもあり、見切り発車で妊娠しました。
出産のリスクは承知で妊娠しましたが、後期はしんどいこともありました。
結果的に安産だったのは、ラッキーだっただけかも知れませんが、
妊娠考えている方の参考になれれば。

259 ：病弱名無しさん：2009/05/01(金) 02:12:30 ID:YhSDCI4r0

>>258
おおー，おめでとうございます!
無事生まれてよかったですね．お体ご自愛ください．

260 ：病弱名無しさん：2009/05/01(金) 09:55:11 ID:G+UkG69fO

浮腫や他の症状がひどくなって周りにとめられるまで病院に行かなかったら、診察早々緊急入院させられました。
ただ太っただけだと思ってたのに…そこで自分の現状を思い知りました。
確かに運動好きなのに短期間で急に10キロも体重が増えるなんてちょっと異常ですよね。(笑)

献血で異常と判断されたり、尿の変化にも気付いてはいたんですが、
仕事の役割を一番に取ってしまい、休んで周りに負担かけて医療機関に行くのもなと自分を二の次な考えでいた結果です。

今は腎生検を終えてステロイドを点滴で大量投与されながら、腎生検の結果待ちです。

まだ先は長いんですよね…
皆さん、頑張りましょうね。
私みたいな馬鹿はそういないと思いますが、ご自身のお体を大事にしてください。

261 ：病弱名無しさん：2009/05/06(水) 15:40:27 ID:P4dRdEWR0

MCNSの原因と言われてるＴリンパ球の出すリンホカインからの発症、再燃ってなんか
鳥インフルとかのサイトカインストームの部分的なものみたいなもんかね～。ステロイド以外の薬が欲しいもんだ。

262 ：病弱名無しさん：2009/05/11(月) 15:37:44 ID:6lU5dTZTO

>>256
宜しければ併発が分かった経緯をお聞かせ願えませんか？

自分もネフローゼなのですが、甲状腺異常のような症状があり悩んでおります。

263 ：病弱名無しさん：2009/05/11(月) 21:57:44 ID:PGDziKo3O

>>262仲間がいたので嬉しいです！！

うちはネフローゼ入院中にバセドウを発症しました。2ｹ月入院したんですが、動悸がひどくなって、血液検査で数値を調べたらバセドウでした。

最初はプレドニンの副作用かな？と、思ったらまったく関係なくて偶然？だそうです…

264 ：本日再発さん：2009/05/13(水) 21:01:32 ID:yuY553/70

ひゃっほい。本日再発確定DAZE☆
アルブスで3+　アルブミン2.1　
プレドニン切れて4年目。不意打ちも不意打ち。
6日で6kg増。浮腫ばんばんで腰痛いんだ。
気管支炎喘息も併発だw

今日からプレドニン連日9錠確定。
さぁ、何日で蛋白止まるかだな。

止まったら一気に減らすぞ～

265 ：病弱名無しさん：2009/05/15(金) 20:21:07 ID:vns0uQgh0

働いていて一人暮らししている人いますか？
できれば職業や飲んでいる薬の種類、量、再発の頻度などを教えてください。

266 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 21:14:56 ID:i1dcebfWO

今年就職するんですが
面接の時にネフのこと
話しましたか？
それと良かったら
職種を聞かせて下さい

267 ：病弱名無しさん：2009/05/29(金) 15:47:05 ID:ZxaXW3wA0

聞かれなかったら黙ってろ。
最初から選択肢を狭める事はない。
後は、器用に切り抜けろ。
新卒ブランドをフイにしたら未来はねーぞ。

268 ：病弱名無しさん：2009/05/29(金) 19:16:33 ID:5SrtkSUyO

>>267さん
アドバイス
ありがとうございます

はいっ!!聞かれなかったら言わないようにします。
気を引き締めて
頑張りたいと思います
本当にありがとう
ございます*^^*

269 ：病弱名無しさん：2009/05/29(金) 19:19:23 ID:ZxaXW3wA0

がんばれよ
デブ

270 ：病弱名無しさん：2009/05/29(金) 22:58:51 ID:6c3ixM+Q0

あげ

271 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 18:30:11 ID:ZCAq2AW60

>>266
私も、聞かれない限り黙っていたほうがいいと思います。
職種や雇用形態（正社員か契約社員かなど）にもよりますが、今の買い手市場でリスク負ってまで病気持ちの人をわざわざ雇う会社は少ない。
要するに、わざわざ病気のある人より、他の健康な人を採用するということ。

入社してしまえば、こっちのもの。正社員であれば病気を理由に簡単に解雇できないし。

272 ：病弱名無しさん：2009/05/30(土) 21:02:31 ID:WS9SpwH0O

>>271さん
アドバイス
ありがとうございます。
入ればこっちのもんですよね^^

ちょっと安心しました
(*´｀*)

273 ：271：2009/05/31(日) 09:40:15 ID:Hk9Tq5Lr0

>>266
私は事務職やってますが、面接時には聞かれない限り病気のことは何も話しませんでした。
転職活動して実感したのは、その病気が業務に影響がなくても、将来悪化する可能性のある持病のある人は雇わないということ（障害者の場合は、障害者枠で優先入社もありうるけど）。

事務職なら、無理しない程度で適当に業務こなしていけばいいと思う。
仮に将来、病気が悪化して業務に耐えられない状態になった場合、その時点で「病気」を上司に宣言して、勤務時間を減らすなどの措置を取ってもらえばいい。

274 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 14:56:56 ID:QhWKIrWFO

>>273さん
詳しくありがとう
ございます。
事務職も考えているので
働いてる方からの意見
参考になります。
２年の時結構休んでしまって休んだ理由とか
聞かれますかね？
まだ３年は一度も
休んでいません

275 ：病弱名無しさん：2009/06/01(月) 03:00:04 ID:k7LdnAO80

不安な気持ちはわかるが
数名規模～数百・数千の従業員を抱えてる企業もあるんだ
とりあえず面接して話した結果や感想をかけ
その方がアドバイスする方も面白いわ

ようは、
＞２年の時結構休んでしまって休んだ理由とか
訊く所もあるだろうし、他の事に突っ込んでくる事もあるってことだよ
何年次に休もうが、企業側にはどーでもいい場合もあるしってこった

276 ：病弱名無しさん：2009/06/01(月) 10:41:03 ID:xwOL4pkEO

皆さん優しいですね(∪)

>>275さん
そうですよね
面接する前から
うだうだ言ってたら
駄目ですよね(ω)
面接までは前向きに
過ごそうと思います
(*・・)

一喝ありがとう
ございました!

277 ：8年目：2009/06/14(日) 11:21:01 ID:xL8nsDw4O

尿が泡立ってる。
絶対蛋白出てるわ。
病院行きたくねー。

278 ：病弱名無しさん：2009/06/18(木) 14:27:54 ID:MoWQ/gtI0

>>277
心配だったら、薬局に売ってるテルモの「ウリエース」っていう
尿検査紙（10枚で800～900円くらい）を買って、自宅で検査して
みれば？もし既に知ってたらスマソだけど

結果が陰性だったら1週間くらい様子見ればいいし、陽性だったら
あきらめて病院行き・・・ということで。

279 ：病弱名無しさん：2009/06/30(火) 17:14:41 ID:PR5zA3Th0

age

280 ：病弱名無しさん：2009/06/30(火) 17:27:36 ID:A6J1By+5O

皆さんが元気になりますように…

281 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 10:43:06 ID:FsJes1BWO

プレドニン嫌だ。
相性が悪すぎる…

282 ：さいとう：2009/07/12(日) 20:44:19 ID:CFuVbHGHO

５才の息子がネフローゼと診断され、２週間が経ちました。その間入院し毎日プレドニン80mgを服用してます。副作用について、どなたか経験に則して教えていただけないでしょうか？

283 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 21:21:25 ID:6MZD9QQW0

ムーンフェイス
疲れる

284 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 22:10:29 ID:NTP/JVD+O

最近だるいなと思って今日はかってみたら+3出てた
はぁ…明日には下がってますように

285 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 04:20:10 ID:BZk7CtZ30

>>282
おくすり110番から転載。
【重い副作用】．．めったにないですが、初期症状等に念のため注意ください
感染症．．発熱、のどの痛み、咳や痰、息苦しい、皮膚がピリピリ痛い、皮膚の発赤・水ぶくれ・できもの。
副腎不全、糖尿病．．だるい、吐き気、下痢、のどが渇く、水をがぶ飲み、多尿、食欲増進、太る
消化性潰瘍・胃腸出血．．胃痛、腹痛、下血（血液便、黒いタール状の便）、吐血（コーヒー色のものを吐く）。
膵炎．．上腹部～背中の強い痛み、吐き気、吐く。
抑うつ．．憂うつ、気分がひどく落ち込む、やる気がでない、悲観的、不安感、不眠。
骨粗鬆症．．骨がもろくなる、背中や足腰の痛み、骨折。
目の重い症状（緑内障、白内障など）．．見えにくい、かすんで見える、ゆがんで見える、見え方が変、目の痛み、頭痛、吐き気。
血栓症．．手足の痛み・はれ・しびれ、胸の痛み、突然の息切れ・息が苦しい、急に視力が落ちる、視野が欠ける、目が痛む、頭痛、片側の麻痺、うまく話せない、意識が薄れる。

286 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 04:21:05 ID:BZk7CtZ30

>>282
【その他】
いらいら感、不眠
消化不良、下痢、吐き気、食欲増進、食欲不振
にきび、肌荒れ、毛深くなる、頭髪の脱毛
生理不順、むくみ、血圧上昇、体重増加
脂肪の異常沈着（顔がふっくらする、肩やおなかが太る）
コレステロール値の上昇、低カリウム血症

287 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 04:21:53 ID:BZk7CtZ30

>>282
経験に則してと言う事で…私は上記の内、
・感染症
・だるい、吐き気、下痢、のどが渇く、食欲増進、太る
・抑うつ．．憂うつ、気分がひどく落ち込む、やる気がでない、悲観的、不安感、不眠。
・骨粗鬆症．．骨がもろくなる、背中や足腰の痛み、骨折。
・白内障
・突然の息切れ・息が苦しい、急に視力が落ちる
・いらいら感、不眠
・消化不良、下痢、吐き気、食欲増進、食欲不振
・にきび、肌荒れ、毛深くなる、頭髪の脱毛
・生理不順、むくみ、血圧上昇、体重増加
・脂肪の異常沈着（顔がふっくらする、肩やおなかが太る）
・コレステロール値の上昇、低カリウム血症
を主に経験しました。

288 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 04:23:20 ID:BZk7CtZ30

>>282
５才との事ですが、子供は親に頼るしかないので将来は貴方にかかっています。
私も幼少の頃に発病し、親も医者の言われるがままで治療しておりましたが
病気に対して調べる事が無かった為、一年以上無意味な入院をしておりました。
転院をして、やっと自宅に帰れましたがもうその頃には上記の副作用の大半にかかっていました。
大人になった自分が今、思う事は上記の内、いくつかは気をつければ防げた事。
一生背負う副作用、病気の事をよく調べ、学んで下さい。
80mgは5才児には多い気がします。初発だから多いのかもしれませんが、多すぎる気がします。
プレドニンは１週間～４週間で効いてくる事が多いですが、80mgは負担が大きすぎます。
通常の病院では1kgに対して、0.5～1mg投与なので、腎臓小児科がある病院で
セカンドオピニオンした方がよいですよ。むしろ子供の為にして下さい。

289 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 04:42:31 ID:BZk7CtZ30

>>282
携帯からのようですが、
インターネット環境がないのであればネカフェに行ってでも、調べて下さい。
まだ2週間と思うようですが、80mgが毎日では重い副作用が出るのも時間の問題です。
ネフ暦20年に満たない素人意見ですが…私の通院している病院では
腎小児の場合、「40mgでも多い」という方針なので余計に心配です。

長文失礼致しました。

290 ：さいとう：2009/07/14(火) 01:56:28 ID:fUmM0NSJO

上記の方、たくさん教えて頂き有難うございます。
ちなみに貴方の服用した量と期間、年令など教えて頂けたら幸いです。
うちの息子の場合、まだ幼いので発育に影響がないか心配しております。
いまのところは服用して３週間ほどになりますが、目も骨にも副作用はないそうです。目立った副作用もなく、ただ皮膚に少し水ぶくれのようなメクレが出ています。が、この先服用を続けた場合が心配です。
よろしければ教えてください。

291 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 03:59:17 ID:fvSYbcjk0

>>290
私の場合は10歳で発病し、体重30kgで40mgからのスタートだったと思います。
20年近く前なのでうろ覚えで申し訳ないですが、副作用はすぐに出てきて
3ヶ月か半年くらで歩けなくなり車椅子生活になりました。
その間のプレの量はあまり変わってなかった気がします。

さいとうさんのお子さんの場合、5才児ですので今が成長期です。
発育にも大きく影響します。今の状態ですと、かなり周りの子とは差が出来ていくと思います。
もちろん後から成長ホルモンで背を伸ばしたりもできますが（審査基準があります）

292 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 04:02:15 ID:fvSYbcjk0

プレドニンはとても強い薬ですので、医者は今は大丈夫と言っても私は心配です…。
事実、私の当時の主治医は「貴方の身体が普通の人と違うから効かない」
骨粗しょう症で歩けなくなったのも「姿勢が悪いから歩けない」と
無理やり歩かされて圧迫骨折を起こし、背が10cm縮みました。

多分、今入院していらっしゃる主治医に何を聞いても
「大丈夫」と、適当な返事しか返ってこないと思います…。

本当に…セカンドオピニオンして下さいね…？
昔の自分のような子供が今もどこかで苦しんでいると思うと辛いです…。

現在の蛋白尿は日に何ｇくらい出ているのでしょうか？
血液検査のデータは見せて貰っていますか？
ＴＰやアルブミンの値、など把握しておいた方がいいかもしれません。
調べる事がたくさんで大変だと思いますが頑張って下さいね。

293 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 04:36:36 ID:vqY/NHqy0

血圧と血糖値と血中資質が持続的に上がることから、緩慢ながら動脈硬化や腎機能の低下が進む。
膵臓に負担がかかり、係累に糖尿病患者がいたりすると非常にリスクが高くなる。
また、海馬が縮小し記憶力や思考力が低下することもある。ご注意を。

294 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 13:51:37 ID:/O9zMDSUO

今プレドニンで治療中の者ですが、副作用…主にやむことの無い皮膚のピリピリした痛みに苦しんでます。
滅多に無い症例らしく、担当医もお手上げ状態で、痛み止めもなく耐えるしかない日々です。
同じ副作用が出てる方、いらっしゃいませんか？
少しでも痛みを緩和したりするすべをご存知でしたら教えて頂きたいです。

295 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 02:57:16 ID:p+0OApuSO

>>294
違うかもしれませんが…
私の場合、体重増加に皮膚がのびていくのが追い付かなかった時にピリピリして痛かったです。
294さんは体重の増加はどうですか？
増えているようであれば、食事などで減量すると良くなると思います。
違う理由ならば皮膚科受診してみるとか…？

296 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 21:31:48 ID:0yvUItHEO

>>295
294です。
ご意見ありがとうございます。

ですが…私は逆に食欲不振気味で、徐々に痩せてきているんです。
295さんのような皮膚のピリピリもあるんですね…。
原因は違いますが、痛みはとてもよくわかります…。
外見で目立った変化が無いので、皮膚科はまだ受診していないのですが…
次の診察次第で、皮膚科も考えてみようと思います。
参考になりました…本当にありがとうございました。

297 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 00:52:09 ID:zjctpKIUO

>>296
そうですか、原因わからないのは辛いですね…。

他にもプレドニンスレがあると思うので、
そこでも質問してみたらいかがでしょうか？
早く原因が見つかるといいですね。

298 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 08:54:39 ID:XMuCU6MxO

>294さん

>285さんの書き込みに
皮膚がピリピリという副作用がありました。
プレドニンの副作用じゃないでしょうか。

私は手足が頻繁につるので力が入りません。

299 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 18:50:21 ID:rqcV9qJeO

>>297
プレドニン専用スレがあるんですね。
知らなかったです…。
探して行ってみます。
教えてくださりありがとうございます。

>>298
はい…私もプレドニンの副作用だと思うのですが、主治医がまだ断言してくれないので、確信はもてない状態です。
やたら言ってもただの素人判断になってしまうので…難しいですね。

手足がつってしまうのも日常生活にかなりの支障がでると思うので、さぞお辛いでしょう…
298さんの症状が一日でも早く良くなるようお祈りしています。
レスありがとうございました。

300 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 20:10:21 ID:V4n0z5e90

はじめまして。
5年ほど慢性腎炎で服薬していましたが、
先週の検査で蛋白尿3.5ｇ、アルブミン2.3になってしまいました。
ネフローゼは初めてです。
今週の再検査の結果しだいで今後の治療が決まると言われています。
風邪をひいていた影響だと思いたいのですが…。
このアルブミン値からすると、入院・治療になってしまうんでしょうね。
むくみは減らないし、頭重感やら倦怠感やらは出てくるしで泣きそうです。

301 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 20:15:30 ID:kSO1j/p60

>>300
入院はそちらの主治医の判断になると思いますが
通常体重から何kg増えていますか？
むくみがどんどん酷くなるようであれば入院だと思います。
体調が悪くなって気分も落ちてしまうけれど
一時的なネフローゼかもしれないので
あまり悲観せずにね！

302 ：病弱名無しさん：2009/07/30(木) 17:49:37 ID:/3O5vFZoO

一般的にアルブミンがどれくらい低くなるとむくみが出てくるのでしょうか？
今3.0ですが何ともありません。
ネフローゼでも出ない場合もあるようですが…

303 ：300：2009/08/01(土) 12:55:19 ID:RywfPJWD0

>301
ありがとう。
やはり入院になってしまいました。
今、病室からです。
体重はほとんど増えていなかったんだけど、ラシックスを始めたら４日で２kg減りました。
来週の腎生検の結果次第ではステロイド治療になるらしいです。
覚悟を決めたので、気分的にはずいぶんマシになりました。

304 ：病弱名無しさん：2009/08/01(土) 15:30:16 ID:5Qx2PL4J0

>>302
一般的には3.0を切ると浮腫・腹水などが出てくるようです。
見えない場所から増えているか、個人差があるのでまだ浮腫がこないかの
どちらかだと思います。

>>303
入院になってしまいましたか…。でもラシックスで体重が減ってきているのは
良い傾向ですね。治療中は色々としんどいと思いますが元気出して下さいね。

305 ：病弱名無しさん：2009/08/01(土) 17:31:00 ID:2Z6kuUzAO

はじめまして。発病3～4歳頃、二度、危篤。今でも覚えているのは、睾丸にまで水が溜まり、グレープフルーツ大の大きさになった事。

306 ：300：2009/08/01(土) 20:08:03 ID:tuMjPxg60

>>304
ありがとう。
まずは腎生検をがんばります。

307 ：病弱名無しさん：2009/08/03(月) 02:52:11 ID:zZatQrbP0

10年以上前に浮腫んで腎生検してネフローゼと診断され即入院だった。
最初3ヶ月入院　再発1ヶ月X2の入院。
黄色っぽい容器の薬（ステロイド？）から白っぽい容器の薬に変えてからは
再発もなしに順調に０錠までいき一気に運動解禁。
薬も0錠になり診察の間隔があいて行かなくなったけど・・・これってやばいのかな？・・・

308 ：病弱名無しさん：2009/08/03(月) 03:01:43 ID:Nxx73XlLO

ネフロ～ゼ
エスカフローネ

309 ：病弱名無しさん：2009/08/03(月) 23:38:12 ID:bJVZn3LVO

>>306
腎生検がんば！

>>307
今は大丈夫だと思うけれど、
再発の兆候があったらすぐに病院行った方がいいよ。
あと、通院の間隔があくと、カルテ処分しちゃう病院あるので
過去使った薬などは自分で把握しておいた方がいいかな。

310 ：病弱名無しさん：2009/08/04(火) 23:18:09 ID:b233iupM0

>>309 なるほど　ありがとうです～

利尿剤がきつかったなぁ～　TVみてるとCMの度にﾄｲﾚ行ってたorz

311 ：病弱名無しさん：2009/08/05(水) 01:02:58 ID:N3ttyLlNO

>>310
わかる！私も利尿剤が効き過ぎてトイレから病室戻っても
すぐ行きたくなったよ。点滴あって面倒なのもあって
トイレに篭ってたりした（笑）

312 ：病弱名無しさん：2009/08/06(木) 17:51:24 ID:npeB/HENO

去年発病、再発3回、入院3回。
先月退院して、また再発っぽい。

みんな再発のときのショックってどうやって乗り越えてる？
今回のシャバは、
カロリーにたんぱく質に塩分も計算して、
出来る限りの安静をとってたつもりなんだけど。
それなりに楽しんでたのになー

313 ：病弱名無しさん：2009/08/07(金) 01:49:50 ID:cw3ueCjGO

>>312
去年発病なのに回数多いね…つらいだろうに。頑張ってるなあ。

私は「いつか治る（寛解）」と考えているので
再発の時は「またか…」と落ち込むだけ落ち込んで、
「早く良くするぞ！」と前向きに考えています。

自宅で安静にしていても再発した事があったので、
昔は「どうして？なぜ？」と思っていた時もありました。

他の人はどうなんだろな～？

314 ：病弱名無しさん：2009/08/07(金) 01:57:14 ID:T7+y4vaW0

たんぱく質や塩分などは腎機能をなるべく長く保存する目的のものであって、再発予防ではないからねぇ。
再発の多くはストレスだったり紫外線だったり風邪を引いたりといった免疫に絡む理由だろう？
後はバイオリズムかな。生理がリスクになる人も居ると聞く。

315 ：病弱名無しさん：2009/08/07(金) 13:58:18 ID:jBiE3Lo2O

312です
レスがついてて嬉し泣きしてしまった…
症候群だから一人一人症状や対処法は違うけど、一人で闘ってるわけじゃないって思えると心強い
2ちゃんにこのスレあってよかった

今までの再発から行くと、自分は生理のたび(排卵のたび？)に再発みたい
やっぱり免疫関係かー

ごはんも治療のうち！と思ってたんだ
ちなみにたんぱく40g塩分7g1500カロリーなかんじ
で、旬のもの！手作り！にこだわってた
悔しいな。

チラ裏ごめんね

316 ：病弱名無しさん：2009/08/07(金) 18:18:42 ID:Q49apbo6O

自分は今年に発病して、治療中に再発したらその影響で他の病気も併発して散々な目に遭った。
生きてることに感謝。
発病、再発共に原因は未だ不明。

最近ようやく退院できたけど、いつまた何が原因で再発するかわからない。
でも、何が起きても希望だけは持ち続けてようと思ってる。

みんな頑張ろう。
いつか笑える日は絶対くるから。
一人じゃないから。

317 ：病弱名無しさん：2009/08/08(土) 00:14:59 ID:rZATzCFj0

>>315
同じ病気の人が症状は違えど、どこかで闘ってると思うと心強いよね。
314さんの言う通り、食事制限は腎機能の保存目的が多いけれど
「腎臓に負担をかけない食事」だから再発予防になってると私は思うよ。
私も制限じゃ無いけれど、塩分高いものは控えたりしてるおかげで腎臓長持ち。
入院中に知り合った男の子は売店で買い食いとかしていて、
数年後に会ったら腎不全になってた。食事と関係あるのかはわからないけどねｗ
だから悔しがる事ないよ！女性だったら花嫁修業になるし（すでにミセスだったらごめんなさい）
今後の為にも続けて損な事は全然無いと思う！腎臓だけじゃなく他の病気予防にもなるしね？
計算して作るの大変だよね。私もやってたけど、すごい難しかったｗ

>>316
他の病気ってなんだろう…。糖尿とか併発するって私も聞いて怯えてた。
原因不明のこの病気だけど、免疫研究などが進めば色々わかってくるかもしれない。
現に、昔はこんなに免疫抑制剤も豊富になかったし、分子標的治療薬などで効果が出てる実例もある。
確実に医学は進歩しているから、希望は持ち続けていないとね！
頑張っても、どうにもならなくて落ち込む事もあるけれど
いつか皆が笑える日が来るといいな。

318 ：1 ◆cqAYB4It2s ：2009/08/08(土) 00:17:41 ID:rZATzCFj0

便乗して私もチラ裏ごめんね(笑)
>>1です。
>>315さんに「2ちゃんにこのスレあってよかった」って言われて
スレ立てして良かったと思った。 Part2がdat落ちしていて軽くショック受けたんだ。
過疎なのであまり見てる人は多くないはずだから、チラ裏大歓迎です。
嬉しかったので久々にトリップつけてみました。保守ageしてくれてる方もありがとうございます。
連投失礼致しました。

319 ：病弱名無しさん：2009/08/08(土) 00:39:36 ID:TZQmckPe0

自分も定期的にチェックしてる。前は微小変化のスレとかもあったんだけど。
糖尿合併とかはステロイドのせいだろうね。こればっかりは飲まないと始まらないし…。
膵臓に負担を掛けないためには炭水化物を減らす。腎臓のためにはたんぱく質や塩分を減らす。
こんなんだと食べるものが無いわ。

320 ：病弱名無しさん：2009/08/08(土) 01:05:30 ID:rZATzCFj0

>>319
定期的にチェックしてくれてる人いて嬉しいな。みんな書き込まないだけで見てるのかな？|ω･`)
微小変化型のスレは今年1月に落ちちゃったね。
317で書いた糖尿病合併は薬の副作用です（糖質コルチコイド作用の強いプレドニンなどを長期間使用すると発症するらしい）
説明不足でした。指摘ありがとう！

食事みんな頑張ってるんだなぁ。
たんぱく質は少なすぎても駄目だしね…。

規則正しい生活リズムも大切でした。寝ます(笑)

321 ：病弱名無しさん：2009/08/08(土) 19:56:06 ID:9cOD3x0qO

去年の４月に発病して二ヶ月半入院してました。
薬は今年１月に０になり、一年たって体力も戻り、今は不自由なく生活してます。
主治医曰く、何を食べたから再発するというわけでもないし明日再発するかもしれない、一年後かもしれない…言い方が悪いがこれは運次第だよ…と言ってました。
食事より過労、ストレスの方がやばいみたいだね

322 ：病弱名無しさん：2009/08/08(土) 20:30:40 ID:YO7pw1bg0

>>321
確かにそんな感じかも

323 ：さいとう：2009/08/10(月) 13:59:04 ID:4rWMv05wO

>282　で初めて投稿したものです。いつもスレは見てましたが、長らくレスしてませんでした。
このスレは息子がネフローゼと診断されてから、私自身非常に心の支えになり、大変感謝しております。
返事をくださった方々、参考になる投稿(ばかりでした・・)をされてた方々、改めてありがとうございます。
私と同じような方もいるのでは？と思い、長くなりまが、息子の経過について投稿させていただきます。

■発覚
まぶたや足が浮腫んでましたが気付かず。陰嚢が直径１０cmほど水が溜まった感じで膨れ上がり病院へ。陰嚢水腫と思ったんですが、ネフローゼと診断されました。　
■治療
即入院で薬はプレドニンを４０mg／日(最初の投稿では８０mgと間違えてました)服用し、１週間で数値の改善がみられ、２週間でほぼ正常値に。４週間で退院しました。
■その後
自宅に戻り、プレドニンは２５mg／日に。３週間で０になりました。この間、目と骨を調べましたが副作用はなし。
今は再発しないことを祈っております。
主治医は最初の治療が比較的早かったので、入院が短く済んだけど、再発しないとは言えないとのことで、この病気の難しさを痛感してます。皆さんの投稿を拝見してますと、免疫力と再発には少なからず関係がありそうなので、日々気を付けて過ごすよう心がけたいと思います。　
非常に長くなりましたが、息子の症状について変化があれば、また投稿したいと思います。
最後にこのスレは色んな方が見られていると思います。私の投稿で少しでも参考になる方がおられれば幸いです。

324 ：病弱名無しさん：2009/08/10(月) 14:19:21 ID:p5q6aXl80

良い先生に当たったのかな。人によってはダラダラ入院させたりプレドニンを延々飲ませられたりするよ。
さすがに三週間というのは相当に早いから大丈夫なのかと思ったけど。
五歳ということだし恐らく微小変化型なのだろうから、他のネフローゼに比べたら予後は格段に良いはずです。
再発していない期間なら健常者と同じ生活が出来るのも有り難いことですね。

325 ：病弱名無しさん：2009/08/12(水) 17:28:09 ID:WKJ6XSR8O

薬が減って落ち着いてるって報告は、とても力になりますね。
蛋白出始めて、今日薬増えちゃったけど、めげない！

ご存知の方もいらっしゃるかと思いますが、ネフローゼに亜鉛が効くらしいです。
ttp://blog.sapuri117.com/?eid=581957

326 ：300：2009/08/13(木) 20:15:09 ID:To6+xbWk0

今週からプレドニン40mgが始まりました。
免疫力が下がって感染しやすくなるから気をつけるように、と言われたのですが、
みなさん見舞客への対応はどうなさいましたか？
友人たち（数人）が見舞いたいと言ってくれているのですが、
うれしい反面、新型インフルなども流行っているようですし、感染が気になります。
気にしすぎなのかもしれませんけれど。
やつれた姿を見せたくないというのも大きいです。

327 ：病弱名無しさん：2009/08/13(木) 21:52:16 ID:WiSCfuoHO

>>326
先日退院はしましたが現在もプレドニン治療中の者です。

私が入院中40ミリの頃は、ちょうど新型インフルエンザが日本に上陸はじめた頃でした。

なので私の場合、
見舞客の方々にはマスク着用をお願いし、自分もマスクを着けて面会しました。
見舞客が帰られた後は必ず手洗いうがいも徹底しました。
でも、風邪を引いてる方は念のため遠慮して頂きました。
本当はとても嬉しいし会いたい思いがあるだけに、断る時はすごく申し訳なかったです…。
でも、用心にこしたことはないと思います。

そして外見的な症状が目立ちはじめた頃からは退院まで家族以外面会謝絶でいました。
326さんと同様かはわかりませんが、
私は不健康な自分を見せて余計な心配はあまりかけたくなかったので…。

あくまで私の場合ですが、参考程度にどうぞ。
お互い頑張りましょうね。

328 ：病弱名無しさん：2009/08/14(金) 11:41:28 ID:y7i04Yf3O

>>326
冬に入院中、
ちゃんとマスクしてるなら、
風邪引きコンコンが側にいない限り大丈夫って言われてたよ。
でも327さんと同じであっちにもマスクしてもらったり、
家族にインフルがいたりする人はお断りさせてもらったけど。
んー、ムーンとニキビ見られたくなかったから、前半は来ないでーってしてたけど、
後半は寂しかったのでガンガン来てもらってたなあ。

ただ、300さんは風邪が元でネフローゼになった？みたいだから、
無理しないようにね！
心身共に療養してください。

329 ：病弱名無しさん：2009/08/14(金) 13:00:31 ID:77vgVpZj0

>>326
入院中？
入院中なら見舞い客がドヤドヤ数人で病室に入るようなことは避けたほうがいいよ。

330 ：病弱名無しさん：2009/08/14(金) 13:03:59 ID:77vgVpZj0

>>326
一般人は、プレ飲んでいる人の抵抗力低下なんて眼中にないし、見舞客の中にセキしている人いたらどうする？
帰ってくれとは言いづらいだろうから、初めから断るのが吉。

それに見舞といっても、他の患者もいる病室で何十分も話し込んでいいわけじゃないし。

331 ：300：2009/08/14(金) 13:23:37 ID:T8NteNiO0

>>327さん　>>328さん　>>329さん
ありがとうございます。
今、入院中で、退院は早くても１か月後と言われてます。
見舞客が来た場合は、病室ではなくて病棟ロビーで対応しています。
たしかに、普通の人は抵抗力の低下なんて、想像しにくいでしょうね。
インフルエンザは、せきなどの自覚症状が出る前から感染力があるらしいですし。
やはり断ろうと思います。
怖がりすぎかもしれないけど、１日も早く治りたいですから。

332 ：病弱名無しさん：2009/08/14(金) 13:40:11 ID:y7i04Yf3O

>>331
しかも友達来て気疲れ→ぶり返しになっちゃったら本末転倒だしね(・ω・)
ゆっくり休むのが今の仕事だしね！

自己免疫疾患の慢性腎炎に効果がある抗生物質？も発見されたらしいし、
みんな元気になりますように。

333 ：300：2009/08/14(金) 19:33:20 ID:voJqFQxY0

>>331さん
ありがとう。
見舞客の相手って、思いのほか疲れますよね。
こっちはスッピン、部屋着に加え、明らかに病人顔だし…。

効果がある抗生物質なんていうのが発見されたんですね。知らなかった！
医学と医療の進歩でネフローゼが完治できる日がくるといいな。

334 ：病弱名無しさん：2009/08/15(土) 00:12:19 ID:iiJK5YeK0

【医学】自己免疫性腎炎　防ぐたんぱく質を確認／大阪大グループ
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1250116857/

335 ：300：2009/08/15(土) 07:08:03 ID:3M4OK27k0

>>334
記事ありがとう。
人での臨床応用はまだまだ先のようですが、
希望を捨てずに頑張りましょう。

336 ：病弱名無しさん：2009/08/17(月) 15:07:58 ID:ExM8O0ifO

プレ増やして5日目…
蛋白が陰性化しない…
焦る…

337 ：病弱名無しさん：2009/08/18(火) 22:22:31 ID:dgeLCb8A0

２年前の夏にネフローゼが発覚。

今のも月に一回通院してます。
尿蛋白は日に0,7グラムぐらい。

ステロイドはもちろん
ネオーラルを服用してから、
もう本当風邪を良くひくようになりました。

早く尿蛋白消えてほしい。

338 ：病弱名無しさん：2009/08/19(水) 11:01:39 ID:Q2M1/b/y0

>>336
まだ5日目じゃ、陰性化はしないよ（体質にもよるんだろうけど）
自分の経験じゃ、せいぜい10日目以降が目安じゃないかな。

339 ：病弱名無しさん：2009/08/19(水) 17:33:18 ID:2n5W2p5bO

>>338
ありがとう。
時間はかかるもんなんだね、
副作用だけが出てきたような気がするから、
どーしても焦ってしまって。

340 ：病弱名無しさん：2009/08/20(木) 10:38:30 ID:VcyYRCza0

>>339
人によって薬の効き始める期間って違うから、何とも言えないけれど
自分は3～4週間目でやっと効き始めた事もあったから
なるべく悪化させないようにのんびり構えてるといいよ。
早く効果出てくるといいね。

341 ：病弱名無しさん：2009/08/21(金) 17:50:18 ID:6bWFAhFbO

>>340
レスありがとう(´;ω;｀)
そっか、そういうこともあるのか…
そうだよね、
病気自体もそうだけど、治療についても長期的な目線が必要だよね

最近ここに書き込んでばっかりで、
そのたびにレスもらって、ほんとにありがたい(´・ω・`)

ごめんなさい
でもがんばれます
ありがとう

342 ：300：2009/08/21(金) 20:13:22 ID:CJkW5NIG0

プレドニン開始から10日が過ぎました。
多少不眠があるくらいで、大きな問題はありません。
尿蛋白も相変わらずですが。
あせっても仕方ないと自分に言い聞かせ、
病院のベッドでひたすらダラダラしています。
>>340さん
仲間がいるって、心強いですよね。
ありがたいです。
お互い、じっくり養生していきましょうね～

343 ：病弱名無しさん：2009/08/21(金) 20:53:18 ID:6bWFAhFbO

>>342
ありがとうありがとう
はげましてくれてありがとう(´;ω;｀)
眠れないのつらくない？大丈夫？？
入院してて大変なのに、なおさらストレスになったりしないといいけど(´;ω;｀)

お互いがんばろーね
１人じゃないもんね
絶対良くなろうね
んで絶対美味しいもの食べて絶対色んなとこ行って
あの時はつらかったねって思い出にできるぐらい元気になろうね
(半ば自分に言い聞かせるようなレスでごめんね)

アワアワな尿を見て、
なぜか身体はがんばってるんだな、信じてやんなきゃな、１人じゃないんだなって思ってトイレで号泣しちゃったよ

おやすみなさい

344 ：300：2009/08/22(土) 08:47:02 ID:YmxdxNrO0

>>343
ありがとう。眠剤つかってるから大丈夫です。
不思議と入院生活は苦にならないのよ。
三食昼寝つきで、家にいるより治療に専念できるからヾ(´ε｀*)ゝ

早くおいしい物、食べたいねー。
で、そう思えるのは、元気になってきた証拠だと思うよ。

アワアワな尿…。
私はある時、カップ（500mlの取っ手付き）に回収した尿が
「生ビール」にそっくりなことを発見。
以来、開き直りの境地に＼(*T▽T*)／

345 ：病弱名無しさん：2009/08/27(木) 14:13:51 ID:T/Eu0o8s0

自動車税５万円増税
固定資産税５万円増税
所得税５万円増税
地方税５万円増税
株取引におけるキャピタルゲイン課税も増税または総合課税に変更
環境税５万円
配偶者控除廃止
扶養控除廃止
消費税＋１０％増税
エコカー減税廃止
エコポイント廃止
住宅ローン減税廃止
年金収入の１５％に増税
介護保険料増税
健康保険料＋１０～２０％増税
温暖化対策年間３６万円　←New!

346 ：病弱名無しさん：2009/08/28(金) 13:29:31 ID:+xT/+dp4O

こんなスレあったんですね…
私は小学四年の頃に巣状糸球体硬化症と診断されてから、七年目です。

今は落ち着いているのですが、つい先日検査をしてきて、来週には再発しているかどうかの結果が出ます。ステロイドが減るといいなぁ…。

347 ：病弱名無しさん：2009/08/28(金) 19:44:56 ID:4/ouq0V50

>>345
こんなところにも自民党員が・・・
もうあきらめろ。何やっても大勢は変らんよ。

348 ：300：2009/09/03(木) 09:09:52 ID:zio8Iodv0

ステロイドを開始して4週目の中盤です。
いまだに蛋白尿は２g前後をうろうろ。
この調子でいくと、免疫抑制薬が追加になりそう（泣）
入院生活も１か月が過ぎ、だんだん焦りが…。

349 ：病弱名無しさん：2009/09/03(木) 14:59:10 ID:5iHccA59O

>>348
300さんお久しぶり。
私も増薬して１ヶ月経つけど変化なし、
というよりは悪化し、
更にはイボ痔とカンジダになってしまったよ。
来週まで待てないので明日病院行ってきます。

お互い元気になりたいね…。
何かで読んだけど、一番大事なのは自己治癒力で、
お薬はそれを手助けするのなんだって。
絶対治るって信じましょう。
辛いけど、焦るけど、
そんなときこそ大丈夫って言い聞かせよう。
ただ、やっぱりストレスはよくないから、適度に気持ちを看護師さんや先生に訴えることも大切だよ。

350 ：病弱名無しさん：2009/09/03(木) 15:20:29 ID:5iHccA59O

↑追加で、尿路感染も。

ボラギノール塗ったりして
上からも下からもステロイド！
なんて笑ってるよ。
免疫抑制剤使ってるから効きが悪いのかもしれないけど。
そして量的に笑えない量なんだけどね。
入院は辛いけど入院は安心なんだよね。
この病気になって一年、
初めて2ヵ月家で過ごしたんだ。
トイレ恐怖症だよ。
毛むくじゃらでムーンだから、笑って許してね！

351 ：300：2009/09/03(木) 16:03:00 ID:05O5E3Ct0

349さん、書き込みありがとう。
悪化してるの、しんどいね。
通院、気をつけて行ってきてくださいね。

入院中はすぐ相談できるし、周りに比べたら元気な病人だし（笑）
退院したら、そうはいかないものね。
焦らずめげず、がんばろうね。

352 ：病弱名無しさん：2009/09/05(土) 17:44:42 ID:+I7Hkbp0O

346はどうなったかな？

助けて、
と叫びたい気分

353 ：腎憎悪人間：2009/09/06(日) 16:45:11 ID:6w0iW6V/0

微小変化群再々発　入院１２０日を越えました。
入院前は余りある自慢の筋肉が、今全くありません。
お知りの筋肉がすげ落ちました……階段を登るのも大変です。
皆さんは筋肉落ちていませんか？
退院してもこれでは仕事ができません。心配です。

354 ：病弱名無しさん：2009/09/06(日) 20:34:07 ID:VVXEGs/iO

>>353
私も先日まで微小変化群で入院していました。
再発含め約二ヶ月ほど入院していましたが、ステロイドの副作用のせいでほとんど寝たきりだったので、いま筋力がありません。
些細な段差やトイレなどでちょっとしゃがむだけでも辛いですよね…
仕事など私生活の面が心配で焦る気持ちもすごくわかります。
でも、今は体を一番に考えてあげてください。
よくなればまた筋力も戻せますから。
どんなお仕事をされてるかわかりませんが、極端に無理するものでなければきっとまたできます。
無理さえしなければ、自分の努力次第でまた前に近い日常は戻ってきますから。
私はそう信じて、副作用に耐えリハビリをしながら過ごしてます。

突然長々とえらそうにすみませんでした。
ちょうど自分も筋力の問題にぶつかっていたので気になってしまって…
頑張りましょうね。

355 ：病弱名無しさん：2009/09/06(日) 20:35:30 ID:S4HBzcjHO

>>353
自分も筋肉すごく落ちたよ。
ナースステーション行くだけで筋肉痛とか。
じーちゃんのけつみたいだし、骨皮筋衛門になってた時期がありました。

120日っていう入院期間もあるだろうし、
ステロイド服用してるはずだから、その影響もあるはず。
パルスとかなら如実だし。

だけど、あなたの書き込みから見ると、
筋肉には自信があった
＝仕事にせよ、趣味にせよ、身体を動かしてた
ってことだろうと勝手に推察、
きっと集中力とか忍耐力とか回復力、努力は人一倍あるはず、
身体が丈夫ゆえに病魔も元気で闘病生活が長引いてるだけ、
絶好調の時の様に…と言うには時間がかかるかもしれないけど、
絶対バリバリ仕事できるようになるよ。
何より、若そうだから、筋肉はすぐつくよ。

先生に聞いて、散歩やストレッチはどうかな？
今、ネフローゼ＝安静は絶対というわけじゃないし…

356 ：病弱名無しさん：2009/09/06(日) 22:49:15 ID:Q46GmWieO

先月、微小変化型ネフローゼ４回目の再発でした。

ここを見て励まされてます。皆さんよりは、ずいぶん軽い症状で、パルス無し、プレドニン増量30㎎スタートでした。今じゃ15㎎まで減り、仕事復帰してます。

が、せっかく解放されたムーンフェイスがまた復活です。3㎎まで減っての増量です。ムーンフェイスさえなければ、病気なんかに負けない気持ちになれるのに、もうどん底の気分です。筋肉が落ちて身体は細くなったのに、顔が…。もうヒド過ぎる。ムーンフェイス嫌だ。

357 ：病弱名無しさん：2009/09/08(火) 14:03:45 ID:rmD5qJNcO

>>356
お仕事にストレス、お疲れ様。

ムーンは嫌だよね。
ステロイド服用者は絶対悩む副作用だよね。
減らせば良くなるってわかってても、なかなか減らせないし…。

ただ、顔のマッサージや、口の体操(ア・イ・ウ・エ・オを大きく)すると、戻りが早かったよ。
あと身長体重×プレドニンの割合によるかも。
投与法やステロイドの種類も関係あるよね。

ストレスはよくないから、話せそうなら主治医にちゃんと伝えた方がいいよ。
無理なさらぬように。

358 ：病弱名無しさん：2009/09/08(火) 15:22:11 ID:rmD5qJNcO

ステロイド以外の選択肢はあるよね

精神的にすごく辛い
いけないことだけどこの身体を捨てられたらどんなに楽だろうかと考えてしまう
食べなきゃと思うけど意欲がわかない
寝たくても眠れない
明日外来だから相談してみよう
気の持ち様なんだよね絶対…

359 ：病弱名無しさん：2009/09/08(火) 16:46:10 ID:rmD5qJNcO

いかんいかん
再発なんて当然(というのも嫌だけど)、
うまく付き合っていかなきゃ
て考えなきゃだよね
しっかりしよう自分

360 ：腎憎悪人間：2009/09/10(木) 13:08:35 ID:5BqUnQeF0

みなさん。レスポンスありがとうございます。
やはり筋肉が落ちるんですね。
現在プレドニゾロン35mgまできました。ネオーラル100mgも併用です。
ムーンフェイスは顔、頸、肩、腹部です。見た感じなで肩みたいで筋肉がありそうです。
だからか他の患者さんから「いったいどこがお宅は悪いんだ」といわれ悲しい思いをしています。
一日頸や顔の脂肪沈着が微妙に増減し一喜一憂しています。
また、副作用の骨ソショウ症になりやすいためボナロンを飲んでいます。
だから最近、病院の屋上へ毎日行ってそこにバスタオルを敷いて日光浴しています。
顔が黒くなって、さらに健康そうになりました。ちなみに元もとの顔が般若みたいにがりがりなので丁度社交性のあるいい顔になっています。
早く治りたいですね。焦りと焦ってはいけないという心がありいつも揺れ動いています。
子供も大きく受験生二人です。それでも直さなくてはなにも始まらないので、家族には少々自己中心的に考えさせてもらっています。

361 ：病弱名無しさん：2009/09/10(木) 17:05:22 ID:9qTScWNV0

私はFGSと診断されて1ヶ月入院してました。
当初は入院は半年ぐらいかなと言われてましたが
効き目はないと思われたプレドニンを60mgから服用してました。

しかしなぜか効き目があって、直ぐに尿蛋白は陰性になりました。

今は2.5mgまで減っています。

ただ再発は多分するから食生活とストレスとインフルには気をつけるようにと言われてます。

362 ：病弱名無しさん：2009/09/16(水) 11:16:13 ID:29iErdh60

入院しました。
みなさん調子いかがでしょうか。

気分にムラがあるのと、緑内障のケがあると診察されたのがショックです…

363 ：病弱名無しさん：2009/09/17(木) 16:44:34 ID:QcClDoeQ0

今日からメドロールを28mgに引き上げです（プレ換算35mg）。
ネオーラルも130mg飲んでるし、陰性化、するといいなあ。
食欲も、出るといいなあ。
精神も、安定するといいなあ。

ステロイド、減らしたい。
けど、
腎臓も、治したい。

364 ：病弱名無しさん：2009/09/19(土) 13:36:30 ID:hz56FABVO

元気になりたい。
嘘でもいいから元気がほしい。

365 ：病弱名無しさん：2009/09/20(日) 15:17:44 ID:2NEVhud+O

連休で検査部が休み、
何もできないよー

週明け、よくなるといいな…

366 ：病弱名無しさん：2009/09/24(木) 07:47:55 ID:yhVb32MhO

楽天でウロペーパーを100枚入り1500円位で買ってたんですが取り扱いがなくなってしまったようで…
なるべく経済的でおすすめの試験紙ありましたら教えて下さい。
潜血や糖は必要ないので、蛋白だけ測定できれば大丈夫です。

367 ：病弱名無しさん：2009/09/24(木) 12:40:41 ID:AtS+0ZS5O

>>366
アルブスティックスかなあ
100枚で2300円くらい？
大学病院でしか買ったことないし、
試薬紙って楽天で取り扱いあったんだね

368 ：病弱名無しさん：2009/09/26(土) 22:41:47 ID:heC3g65h0

すいません、ちょっと教えてください。
この病気を発症したお子さんで、
安静にしていなければならなかった世代と、
軽い運動が許された世代との境目はどのあたりでしょうか。

369 ：病弱名無しさん：2009/09/27(日) 03:08:02 ID:fsTqVsUSO

軽い運動ＯＫなのは再発がない最初の治療時と思う。10年前ですがｽﾃﾛｲﾄﾞ50mgでも学校行ったりしてる子供がいた。自分は10年やってて再発100回はしたが、今はプレ10㎎。再発はなし。
この疾患は疲労と関係があり、筋肉がなくなると疲労し再発もしやすくなる。だから筋肉量があるうちに上手くなればいいんだが。
どうしてもｽﾃﾛｲﾄﾞは神経や精神に影響し、ムーンフェイスとともに、相当のストレスを与える。焦りや不安は極力無くすと薬もよく効いたと思う。
安静とはズバリ！心を穏やかに保つこと。
実生活ではなかなか難しいかも。しかしこれが治療の早道と思う。

370 ：病弱名無しさん：2009/09/27(日) 03:19:26 ID:fsTqVsUSO

>>366
試験紙は蛋白質のみ検査用で薬局で注文したら取り寄せてくれるよ。
100枚で2000～円？だったかな。まとめて買うと安くしてくれたが。アルブスティックね。
自分は最初一日に10回でも調べて記録していた。薬の効く時間を計ったりしていたがあまり今となっては意味はなかった。最初は気になってたから仕方ないが。
一日に二回でいいと思う。
今持ってるが全く使わない。2ヵ月おきの通院で調べるだけ。

371 ：病弱名無しさん：2009/09/27(日) 03:44:59 ID:fsTqVsUSO

この病気の方に。先ず本とか難しい物を全てやめて、テレビをぼんやり観てるとか。
または、景色を眺めて過ごせるに越したことはない。
何かしたいならテレビゲームなど。
動くと再発するという恐怖があって運動しなくなるけどステロイドを大量に服用しているうちは大丈夫。
減量では勇気がいるが、なんとかなる。再発は確かにショックだが徐々に回数も減るだろう。
早く治したいと誰もが思い焦る。しかし焦ってもどうにもならない。まあなんとかなるでしょ～くらいの適当な感じが丁度いい。
自分は病気のおかげで信仰深くなって
それが支えだった。今でも支えだけど、
とにかく精神状態に左右される疾患だと思うので、なんとかおおらかな気分を保ってもらいたい。
人生の節目にいる人や会社務めの人は焦るだろう。しかし、必ずなんとかなるから気にせずに過ごしてもらいたい。
仕事は肉体労働は出来ないだろうけど、おそらく皆さん頭は良い。いや、良過ぎる。
その頭が治療にはやや邪魔なんだがね。
だからちゃんと道はあるから心配ない。
大丈夫ですよ。

372 ：病弱名無しさん：2009/09/27(日) 03:59:33 ID:fsTqVsUSO

自分は一年と半年入院し、その後9年は家に居た。寝たきりにもなり、歩くのもやっと。熱を出して気絶し、救急車で運ばれること2度。5年目で仕事は辞めた。
今は自転車で走り回ってる(車がないから)
とにかく失った時間はちゃんと取り返せる。しかも以前よりも大きな形で得るだろう。
病気の真只中にある人には言葉に出来ない辛さがあるだろうけど、これだけは言える。
人生を信じてよ。
神も仏もいる、皆さまを見ている。不思議なことだけど体験した。大丈夫です♪

373 ：病弱名無しさん：2009/09/27(日) 10:55:45 ID:pGZFBdeQ0

>>368
現在34歳、絶対安静だった

374 ：病弱名無しさん：2009/09/27(日) 13:09:03 ID:PwyRY6ItO

>>372
一連のカキコに勇気もらったよ。
やっぱり、ストレスって関係あるんだね。
なかなかうまくいかなくて、
いや、いってはいるんだけど、
きもちの持ちようがうまくコントロールできなくて、
苦しいけど、
きっとそれは今だけ、
長いスパンで見れば絶対良くなる、
そう信じてみるよ。
ありがとう。

375 ：病弱名無しさん：2009/09/27(日) 20:21:13 ID:yKSaFLhS0

>>368
現在３５歳。絶対安静世代。トイレ・シャワー以外ベッドの上限定だった期間もあります。
面白いですね。俺も閾値を知りたいです。

376 ：病弱名無しさん：2009/09/27(日) 20:27:20 ID:yKSaFLhS0

>>375です。
地域や学閥の影響もあるかもしれませんね。
とりあえず愛知県です。

377 ：病弱名無しさん：2009/09/27(日) 20:30:17 ID:j4eOed9v0

俺愛知の32歳
普通に生活してまつ

378 ：病弱名無しさん：2009/09/27(日) 23:12:22 ID:NNQsq+0M0

ttp://www.spice.or.jp/~kidney/news/2002_01_25.html

この記事が2002年だから、今20代の人も安静世代かも

379 ：病弱名無しさん：2009/09/29(火) 02:24:33 ID:niij/llg0

病院が変わったら、絶対安静->ほぼ日常生活ＯＫになった。（平成元年ごろ）
今はとくに運動制限もなし。

380 ：病弱名無しさん：2009/09/30(水) 23:56:24 ID:3iN61oDn0

平成元年頃というと1989年頃か
結構前から、やってるところはやってたんだね

381 ：病弱名無しさん：2009/10/11(日) 15:37:56 ID:AsuyjjM1O

たんぱく横ばい…
はやく陰性になれー

382 ：病弱名無しさん：2009/10/12(月) 22:47:59 ID:LlrSB3ay0

この病気って
死なないし
たいしたことないけど、

病気もってるってことは
人生において
ものすごく大きなハンデだよね。

病気もってても
つよく
あかるく
生きられる人を
心の底から尊敬できる。

383 ：病弱名無しさん：2009/10/13(火) 16:25:10 ID:7xcUSae10

微小変化型今でも入院なの？
今は外来治療でも大丈夫なはずですけど！
入院していたら勉強遅れるから外来で治療するはずですけど？
でもしつこいは微小変化型

384 ：病弱名無しさん：2009/10/13(火) 16:52:51 ID:kayFwnyOO

>>383
俺は微小変化型だけど、診察翌日に有無を言わさずに病室に突っ込まれて二ヶ月。
留年になった。
でも早めに気付けば外来だけでも大丈夫かもな。
俺は診てもらったとき既に浮腫みで膨れ上がってたし。

385 ：病弱名無しさん：2009/10/13(火) 19:16:07 ID:HkcNrUJiO

>>383
自分は当日即入院、
384さんと一緒で2ヵ月。
浮腫で瞼があかなくて、コンタクトいれるみたいに指で目をあけながら書類書いたなあ。
もう何年留年しようが、再発さえしてくんなきゃいいなあってかんじかな。
ムーンとかニキビとかはもうどうでもいいから、学校いきたいなあ。

でも、やっぱり、この年で、この病気になったってことは、
何かしら考えるべきことがあるのかな、
社会的に大きい小さい関係はないけど、
他の人とは違うことをしたり、考えたりするチャンスなのかな、と、
寺山修司とか見てて、思えるようになったよ。
病気に振り回されてはいるけど、
その中で見えてくるものが、失った分までとはいかないし、かたちは違うけど、あるなあと思うよ。
うーん、しかし、考えてみれば一年学校行ってないのか。早くもどりたいなー。
授業で居眠り、早弁、したいなー。

386 ：病弱名無しさん：2009/10/13(火) 21:27:00 ID:kayFwnyOO

>>385
俺も同じようなこと思ってる
頑張ろうな

387 ：病弱名無しさん：2009/10/14(水) 03:28:47 ID:UuRYxECZ0

発症や再発に花粉症などのアレルギーが関与してる。また、自己分泌のコルチゾールが相対的に不足すると再発しやすいように感じる。
抗アレルギー薬で再発率が1/10に低減したり、ステロイドの量も大幅に減ったというデータがある。
元々がIgEの高い人が散見される上、再発時はさらに高くなっている様子。
EPAなどのオメガ3系の脂肪酸と乳酸菌がお勧め。さらに慢性炎症はしっかり治す。例えば歯周病。

あと、炭水化物大好きで具も無くても平気で量も食べる人が多かったりしないか？カレー、ラーメン、うどん、etc,,,
これらは、インスリン分泌を強く刺激するから、インスリンに拮抗するコルチゾールを減らしてしまう。
だから、量を控え、さらに、精製度の低い玄米やライ麦パンなどにするといいと思う。
どうしようもない場合も多いけど、ストレスもやはりリスク。精神的なものだけでなく肉体的な疲労なども。

俺のMCNSの彼女だけど、上記への対応で寛解を3年維持してるよ。みんなに通用するかは分からないけども参考にどうぞ。
十数人に試した限りだけど、少なくともアトピーや花粉症や咳喘息などにはかなりの効果があると感じてる。
プレドニンの副作用で血液データが悪化している人にも良いよ。

388 ：病弱名無しさん：2009/10/14(水) 07:39:41 ID:MgptT5UNO

>>387
ネットとかでデータやら文献、みれますか？
症候群だし個体差あるのはわかってるし、
ライ麦とか亜鉛とか漢方だとか鑑定士だとか試してきた自分にとっては、
藁をもつかむ気持ちで、目にしたんだけど…。

389 ：病弱名無しさん：2009/10/14(水) 23:10:59 ID:Vm2ga2F90

兵庫医大も関西労災も入院しないけどな！
今や外来治療が支流じゃないの！
入院しても一緒と言われたけどな

390 ：病弱名無しさん：2009/10/15(木) 00:56:52 ID:QEOFfWC90

とりあえずすぐ出てるのはこんなとこかな。あとは、複数の医師数人の主観とか、俺が集めた知識とか色々。
個人的にはIgAとの患者に類似点が多いと感じていたのでそっちの情報も集めていた。ただ、単に絶対数の問題かも。

脂肪酸について。n-6系の不飽和脂肪酸、リノール酸などは、IL1などのサイトカインの産生を増加させる。
n-3系の不飽和脂肪酸、DHA/EPAなどは抑制して、アレルギー性疾患や自己免疫疾患の改善に有効とされる。
一方、感染症に対する抵抗力を減弱させる可能性も。ここまでには、1.6g以上を数週間は服用する必要があるけど。
ｎ-3系はHDLを上げてLDLを下げるからそれも有用。脂質異常も再発や腎機能低下に係わっていることが示唆されている。
ただでさえステロイドで脂質異常になるのに、それ自体がリスクにもなりえて、副腎不全もまたリスクを呼ぶという図式。
二次的だけど、脂質の正常化は腎機能の保持にも必要。

ttp://www.jstage.jst.go.jp/article/jjpn/18/2/18_81/_article/-char/ja
ttp://ci.nii.ac.jp/naid/110002421142/en
ttp://plaza.umin.ac.jp/~kid-endo/rinsho/nefro/nefro-9.htm
ttp://ci.nii.ac.jp/naid/130000077847
ttp://resweb2.jhk.adm.fukuoka-u.ac.jp/FukuokaUnivHtml/info/4545/R112J_60193.html?P=Thu%20Jun%2022%202006%2019:06:49%20GMT+0000%20%28UTC%29
ttp://www.naoru.com/nehuro-.htm
ttp://www.srl.info/srlinfo/kensa_ref_CD/KENSA/SRL0390.htm

391 ：病弱名無しさん：2009/10/15(木) 01:22:48 ID:QEOFfWC90

肥満の人、もしいたら絶対減量して欲しい。これだけは碌なことが無いから。
高血圧と高血糖と高尿酸血症が残存腎機能を削り、高インスリン血症がコルチゾールを減らすのと
脂質異常症が再発リスクになり、致命的な血管イベントを起こす可能性が高くなる。

一応注意として、上述のコルチゾール維持は寛解してる人の再発防止には良いだろうけど、
現在プレドニンの大量服用中の人では、もしかしたら海馬の萎縮を助長するかも知れない。
だから、維持量から意識するのが無難かも知れない。
難治で再発を繰り返す人は持続尿蛋白が確実に腎機能を削るから、常日頃から
最低でも血圧を低めに保つように意識する。できたら血糖と塩分も。
糖質の摂取割合を多少減らして精製度も落とし、代わりに魚や大豆を増やす。ｎ-6のアラキドン酸の多い肉類はやや控えめに。
こいつは炎症性のサイトカインを誘発しやすい。

まとまりのない文章だけど、この辺で。では。

392 ：病弱名無しさん：2009/10/15(木) 03:14:26 ID:QEOFfWC90

眠い。。炎症性サイトカインのところが分かりにくいだろうから以下参考に。
ttp://www.h5.dion.ne.jp/~m_clinic/eiyou.pdf

α-リノレン酸だから、直接EPAとはいかないけど、おすすめはしそ油だね。
既にエパデールの服用とかしてる場合は基本的に不要。
補助的だけど、ビタミンCとB群は摂っておくと良い。
ところで、ヘルシーな油というと、オリーブオイルをよく聞くけど、こいつは炎症やアレルギーに関わりが薄い。
しかし、健康には良いしLDL低下を狙えるので摂っておくと良い。

393 ：病弱名無しさん：2009/10/15(木) 11:24:22 ID:44qtG75qO

>>390
ありがとう！
すごいね、こんなに情報って集められるのか！
週末外泊するから、家帰って、ゆっくり見させてもらうよ！
本当にありがとう！

394 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 02:27:20 ID:cbmsaSUN0

よ～く考えて下さい！
もし中学生以下の親御さんが見ていたら考えてください
私の息子も最初入院でした！
３＋以上で入院！何回も入院！
風邪引かないで下さいと言いながら横の患者さんが４０度を越える風邪
を引いているのに知らない顔！何回医者に看護婦に訴えたか！
それでも改善されなかった！又同じネフローゼのお子さんは
高校にも行けず友達もいませんでした！
何か可哀想でした！私は病院をかえる事を決断しました！
腎臓病は専門医がいる病院に！
そこの病院は最初からネフローゼは外来治療でした！
今は薬を飲んで学校に行っています！
臨海学校に林間学校修学旅行も行けました
病院かえなければ行けなさったと思います！
授業も遅れる事もなく友達も沢山います
主治医も子供の頃同じ病気にかかれたと言っていました
このネフローゼは時間がかかっても絶対治るから安心して戦って下さい
と言われました

395 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 09:47:15 ID:h3B0cYjZO

>>368
現在21歳、3歳の時に発病で絶対安静でした。
それから小学生の頃まで４回くらい再発で入退院繰り返し。
10年近く普通の生活で調子よかったけど、今年６月に再発してステロイド30mgから。
今は着実に減って4mgです。
ただ、ホルモンバランス崩れたのがちと辛い…

ムーンも肥満も経験して、今回の再発結構ショックだったけど、ここ見て励まされた。
皆強いね。

396 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 09:24:08 ID:6wIubpsN0

ネオーラルは効くの？
薬無くなっても１ヶ月以内に再発の繰り返し
もう１２年も同じことの繰り返し！
最近ではこの病気治るのか不安一杯です！
誰か教えて

397 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 20:58:13 ID:2NEVhud+O

>>396
12年闘病してて、ネオーラル使わないんだ！
ということに驚いた。
んで…ということは、再発とステロイドのコントロールはうまくいってるのじゃないかなと思ったり。
いや、それとも幼少期からの付き合い？
いやいや、12年もがんばってれば、うまくもくそも、
年齢とか関係ないよね、
ごめんよ。

ただ、大体、ステロイドを減らすためにネオーラルとか免疫抑制剤って入れるもんなんじゃないかな。
今はネフローゼ治療の第一選択肢にもなりつつあるらしいけど。
一番大きなネオーラルの副作用は、腎毒性だし。
血中濃度とか食前に飲んだりとか結構めんどいし、
再発したら、きいてんのかよって怒鳴りたくなるし、
病気を根治する薬ではないよ。
あくまで、薬は対処療法だしなあー。

ステロイドの副作用が嫌だったり、
薬を変えてみたかったりするなら、
主治医に相談してみては。

雷に打たれて腎臓がビリビリってなって治ったらいいなあ。
あ、ちなみに自分はそんなに効きませんね(笑)
すげー効く人は効くよって言うなあ。

398 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 22:31:35 ID:wuXhrykFO

再発を短期間で繰り返す人と繰り返さない人の違いはなんだろ？

399 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 00:32:59 ID:Kjiv6HII0

抵抗力落ちて風邪にかかるとか医者の口実だと思う
本人が何十mgでもイヤだと思えば経済的なもんもあるし留めらんないだろ
でも思春期なら本人に選ばせるって選択肢もあると思う
親なら狭間で悩むよな
オレはやりたい事やらしてるよ
嫁と喧嘩が増えてギスギスしてっけどさ

っま馬鹿息子だからその辺空気読めてないっぽいけど

400 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 11:30:46 ID:jPgL1tIe0

ネオーラル切れると再発する！
何故なん？皆さんそんな事無いですか？
この病気医者は治ると言うが本当かな？

401 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 13:25:52 ID:K1QUJJjzO

>>398
自分めっちゃくっちゃ短期。ていうか頻発。
ストレスも感じてないし、
食事療法もサプリメントも、
宗教含め民間療法もやったけど、
んー、再発は個体差・個人差としか言い様がないような。
前のレスにもあったけど、運としか、言い様がない。ように自分は感じるよ。
最初のうちは再発のペースを他人と比べたり、
薬の副作用にうちのめされてきたけど、
症候群だから個人差あるし、
身体が元気だからその分病気も元気なのね、負けてらんないって思うようになってきたよ。

402 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 11:56:43 ID:xu3JDU770

>>395
遅くなりましたがありがとうございます。
どうかお大事に。

403 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 09:25:51 ID:Lt5Xah1h0

教えて下さい！微小変化型ネフローゼは治るのですか？

404 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 12:39:34 ID:+GajfWSb0

新型インフルに感染しましたけど
尿蛋白は出ませんでした

405 ：病弱名無しさん：2009/11/09(月) 13:09:38 ID:GXlnLDufO

>>403
完全には治らないよ。
尿蛋白が-の寛解(漢字これで合ってたっけ)状態を維持するのが治療方針になると思う。
かくいう俺も、現在治療中で、19ヶ月寛解中です。
人によってはもう10年以上再発しない人とかも居るから、そういう人は完治したって言っても良いのかも知れないよね。
ただ、何かのきっかけで再発するリスクは常に持ってるってこと。

まあ、微小変化群なら、腎機能は維持される場合がほとんどだから、ステロイドとかの薬が効いてれば、再発しても治療出来るし、心配はそんなにいらないんじゃないかな。
中には何度も再発して苦しんでる人もいるから、再発しないに越したことはないし、風邪引いたりしないように、日々気をつけて生活するのが一番だけどね。

406 ：病弱名無しさん：2009/11/09(月) 21:44:16 ID:s6/qj2ZC0

A型インフルエンザに感染しましたが
蛋白は出ませんでした

407 ：病弱名無しさん：2009/11/19(木) 12:25:08 ID:tD/xXMdQO

うーん、再発かな…
再発なんだろう…

トイレ恐怖症だ…！

408 ：病弱名無しさん：2009/11/20(金) 19:01:31 ID:oOitay9KO

プレドニン7.5mgにしたら再燃してしまいました。
今日からプレドニン30mg、ネオーラル150mg服用です。
何日後にはムーンフェイスになると思うと憂鬱でなりません。
医者にネオーラルの影響でムーンフェイスが和らぐかもしれないと言われましたが、本当なのでしょうか？

409 ：病弱名無しさん：2009/12/04(金) 13:01:20 ID:dxcq8+uNO

>>408
私は逆にプレドニンと共にネオーラルも服用するようになってから、ムーンフェイス等の副作用が大きく出はじめましたが…
お医者さんがそう言うなら普通はきっとそうなのかもしれませんね。
どちらにせよプレドニンが減ればムーンフェイスも落ち着いてきますので…もうしばらくの辛抱ですよ。
再発は心が折れてしまいそうになりますが、いつか無くなると信じていきましょう？

…
早くプレドニン無くなりたいな。
まともに歩けるようになりたい。
外に出たいな。
日向をゆっくり散歩したい。

410 ：病弱名無しさん：2009/12/06(日) 15:47:02 ID:1pIx8iFCO

>>409
ありがとうございます。
そうなんですか(>_<)
諦めて、プレドニンが減るまで待ちます。
お互い頑張りましょうね。

411 ：病弱名無しさん：2009/12/06(日) 23:59:35 ID:/XTYGNG70

たんぱくは陰性なのに尿の泡がまったく消えないんだけど、大丈夫だろうか

412 ：病弱名無しさん：2009/12/08(火) 15:35:48 ID:Y/cl0fdFO

>>411
尿の勢いが良かったり、
便器の形によって泡立ち変わってくるから、
たんぱく陰性なら問題なしかと。

匂いとか、色とか、食べたものや運動量、調子にも影響されるから、
尿を見ると生きてるなあって思う。
(たとえウリエースが緑に染まってもね)

初発の、尿が出なかった頃を思い出すなあ。

413 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 04:46:04 ID:8MovaGRpO

ランニングしても平気ですか？

ネフローゼの野球選手がいるくらいですし、、

414 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 17:49:35 ID:ajhigMiLO

>>413
たんぱく陰性なら無問題

大量投薬中だったり、たんぱくが出てる状態なら一応ドクターにきいてみては？
自分はステロイド大量投薬中＋たんぱくドバドバだけど運動制限無しだから、
気分転換にちんたら歩くぐらいだけど…
というか気をつけるのは風邪か…

415 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 06:52:44 ID:XKOJcdK6O

>>414
参考になりました、ありがとうございます。

416 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 06:24:23 ID:D++szU3fO

ネフローゼでボディビルやっている人は居ますか？

417 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 09:40:07 ID:ZQvlt+5u0

１０年以上薬飲んでいる人いますか？
治るのか毎日不安で生きてます

418 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 10:24:40 ID:ZQvlt+5u0

再発して１週間で蛋白変わらないから増量さらた
１０待ってと頼んだのですがダメでした
５日後に陰性でましたが
２日後に隔日に減量
そして２週間後に隔日の減量で又再発
元の量に戻され１週間で２＋になったが随時尿が変わらないから
急遽入院したパルス療法
これっておかしくないですか
もう死にたいわ

419 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 22:06:40 ID:BFvVGsa1O

>>416
ボディビルはきいたことないけど、
ムキムキな人はいたよ
自分は筋肉つかなかった…

>>417
結構いるよ
ネフローゼ自体も薬の副作用も嫌だよね
残念だけど根治する病気じゃないから、うまく自分の中で割りきり・付き合いってかんじだよね
で、そのライン引きの調整が難しい…

>>418
それ今年の2月ぐらいにやった…
増やしても陰性化せず、入院、パルス、再発、パルス、、
治療方針についてはドクターに聞くのがいいよ。
鼻水ズビズバしながらパルスは嫌なんです！って訴えたら、
ネフローゼには今色々逃げ道あるから、って色々と丁寧に説明してくれたよ。
そしたらタンパクがおさまった。
自分の場合は、とりあえずメジャーな治療からってのがドクターの考えでしたよ。
しかし、待ってくれって言葉を遮られたのは、かわいそう

420 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 23:08:26 ID:ZQvlt+5u0

ありがとうございます！
本当に後１週間待って欲しかったです！
これって医者の減量ミスですよね？
そんな減量のやり方で大丈夫ですかと聞いたのですが
大丈夫やと言われ！もっと言うべきでした

421 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 09:57:23 ID:FcS5Jg7W0

此処カキコ少ないね
少ないと言うことは皆良好なんだな？

422 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 11:09:08 ID:JoEYWAeLO

ネフローゼにゎキムチと
梅干しがいいよ。

ネフローゼの場合、塩分を人より大量にとらなければならない。

423 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 11:52:45 ID:FcS5Jg7W0

人の病気を喜んでいる奴は死になさい
どうせあなたは無職で生きている価値が無い人間

424 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 12:24:04 ID:JoEYWAeLO

>>423

そんな堅い事言わずに君も大量の塩分をとってみたまえ。

まず、朝起きたら塩昆布と梅干しのお茶漬けに味噌汁にキムチ。
そして、飲み物は梅昆布茶。

昼は、漬物にキムチに梅干し５個にキムチラーメン。

夜は、キムチ鍋にチャンヂャに味噌汁。

おやつに塩昆布と梅干し１０個。

この生活を騙されたと思ってやってみなさい。
君は自分自身の低脳に気付きますよ。

425 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 16:40:26 ID:pvDtY748O

今年のクリスマスプレゼントは再発でした…
外来の日をずらせばよかった……

426 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 16:50:21 ID:FcS5Jg7W0

同じです！それにしても４２４は一生地獄にいろ

427 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 21:50:43 ID:W1Gno19x0

大人になってからの微小変化群な人も多いよな。
小さい頃は、大人になれば治る病気と聞かされていたが都市伝説だったか。。。orz..
でも。あんまりひどい再発にはならなくなってきたかも。

428 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 22:26:51 ID:2VkKEGUq0

思春期頃から再発を繰り返してもう就活の年齢の俺。
病気と闘って他人よりも挫折や苦しみを乗り越えてきている分、
自分を客観的に見たり冷静に振舞えるっていう自信はあるけど、
果たして病気持ちで就職できるか（面接で言うべきか）不安だなぁ･･･。

429 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 09:40:05 ID:CnPbGTFH0

>>428
自分を客観的に見れるのでしたら、面接で言うべきではない事が判るでしょう。
俺はそれが無理だったから、、、面接で喋ってしまい激しく玉砕しました。
病気を差し引いてもお得だと思わせる商品価値を自分は持っていなかったので。。。

仕事始めたら身体のことなんて鑑みてる余裕などないので、就業後の最初の再発までに
周りの信頼を得られていれば、再発時に打ち明けるのも容易だと思います。
頑張ってください！

430 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 13:17:36 ID:q0Hx6Sdz0

>>429
やっぱり言わないほうがいいですよね…。

私の主治医は通院治療でおｋなので、長期にわたる休業の心配は
ほとんど無いのですが、転勤とかで病院変えなければならないとかに
なるのだけは嫌なんですよね…。
また、定期健診で平日に休みがもらえるかどうか…。

431 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 15:28:21 ID:5JzZWqlUO

症状が安定してるなら言わなくていいんじゃないかな？
でも、最終あたりで健康診断とかやんない？

後々のことを考えると、ネフローゼに対して理解してくれる会社が一番いいんだけどね～
コントロールできる病気であること、検診が必要なこと、
フォローペーパーにまとめるのもありかな？

今年就活できなかった世間知らずが呟いてみた
熱意はあるんだよね。熱意は…。

432 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 23:42:50 ID:CnPbGTFH0

>>431 >>430
恋愛と一緒ですよね。結局は、就職も縁があるかどうか次第だと思います。全部開けっ広げて、入社できれば一番幸せですね。
自分の場合は入社前検診の問診表に主治医に「寛解中で、通常業務は支障ない」みたいなことを一筆書いてもらいました。
現業部署には伝わらなく、再発するまでは誰にも持病持ちのことを知られてませんでした。
転職＆転勤で主治医は変わってしまいました。「前の病院ではこうだった！」と先制して治療が始まったので、御しやすかったです。
他の医師の考えを聞くのも悪くないですよ。それまで20数年で主治医が一度変わっただけだったんで、新しい医師のネフの捉え方とか新鮮でした。
あと、平日の通院については2社とも許可されました。半休でしたが。（再発するまでは週末に通院してた。）
だいたいの会社組織は、入るまでは厳しい・入ったら優しい。と思います。

433 ：428：2009/12/28(月) 10:37:41 ID:s2qT5r0M0

>>431
　ネフローゼは寛解なんていうどっち付かずの治り方だけに向こうにとっては
理解し難いでしょうね。私も熱意はあるので、とりあえず病気のことは別の所に
まとめておいて、自分の良いところをどんどんアピールしたいと思います。

>>432
　既に就職されている方の話は非常に参考になります。主治医に一筆書いて
もらうのはかなり説得力があると思うので、検診時に何か問題があったら書いて
もらおうと思います。あと、もし主治医が変わるにしてもこれまでの治療について
詳しく説明すれば大丈夫なようなのでそうしてみたいと思います。
　通院に関しては432さんのように病気に対して理解を示してくれる会社なら
それなりに融通も利きそうなのでそういった会社に入れるよう頑張りたいと思います。

434 ：病弱名無しさん：2010/01/02(土) 00:24:09 ID:q9rlH7GO0

>>433
432です。時節柄、自分が就活をしていたころよりも大変だと思いますが
その熱意を糧にして乗り切ってください！明るく熱意のあるキャラは、何所へいっても親しまれます。
↑婚活始めようとしてる自分にも言い聞かせてます。。
お互い良い年であったと顧みれるように頑張りましょう。

435 ：病弱名無しさん：2010/01/13(水) 09:12:13 ID:jwY3YTYo0

今３００さんにそのお友達治ったのかな

436 ：300：2010/01/15(金) 15:29:02 ID:kQuHtU1a0

お久しぶりです。300です。
2か月の入院生活を経て9月末に退院したものの、いまだに尿蛋白は2ｇ前後をウロウロ。
腎機能は悪くないのが救いです。
プレドニン15mgとネオーラルを併用しています。

入院前に比べたらずいぶん元気になったけど、ずっと引きこもり状態で、社会復帰には程遠い生活です。
幸い職場の理解があり、自宅での復職を認めてもらっています。
これは本当にありがたいことだと思っています。

このまま3月まで不完全寛解Ⅱ型が続けば、難治性ということになるみたいです。
運を天に任せるしかないのでしょうが、この生活がいつまで続くのかと思うと歯がゆいですね。

437 ：病弱名無しさん：2010/01/15(金) 15:48:16 ID:iyd1j0TUO

てす

438 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 20:35:06 ID:Kk0W54KV0

>>211
私もネフローゼになって　バセドウ病になりました
やはり免疫がおかしくなる病気なのでしょうね

439 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 20:37:56 ID:Kk0W54KV0

>>256
私もネフローゼとバセドウ病を併発してますよ

440 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 19:21:46 ID:M9ko4ErJ0

2008年9月に発症して、一ヶ月半の入院にてパルス2クール、
そしてメドロール、ネオーラル服用して、徐々に減薬していき、
10日前からやっと、メドロール2mgになりました。
今、減薬による欝気味です。8週間後に0になる予定です。

441 ：病弱名無しさん：2010/02/05(金) 22:19:35 ID:Az/lyNpW0

４歳の娘が発病２年目で腎生険してネオーラル始めました。

442 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 19:46:03 ID:KfHzqSMX0

肘の骨がたまに痛むことがあります。
同じ人いますか？

443 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 18:54:24 ID:4T5k+l6W0

ネフローゼというか重い病気（風邪とか軽症のぞき）
だと、周りからうつると思われて避けられませんか？
僕の被害妄想かな・・・

重い病気だと実際移らなくても周りからうつると思われて、
すごいいやな顔されてる気がするけど。

気のせいかな・・・

444 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 00:50:28 ID:yLZhETs40

>>442
ひじは無いが膝が。。。やべぇ。

もう数年プレ使ってないはずだが。

445 ：病弱名無しさん：2010/02/13(土) 00:03:19 ID:mHNAar1N0

>>443
そんな無知はほかしときなさい

446 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 16:47:08 ID:DpgyODs40

>>1が2007に作られて、未だに残ってるってことは書き込みは少ないけどスレを参照している人は多いんですね。

>>440
調子はどうですか？俺も朝が猛烈にしんどいです。長期的な投薬が終わってで2年程度断薬が続いているのですが、
未だに副腎が働くことを拒否している感じ。隔日で５ｍｇ飲んでいたときの方が良い生活を送れていたような気がする。

447 ：病弱名無しさん：2010/03/03(水) 21:48:58 ID:WhYlExi6O

復活記念保守あげ

448 ：病弱名無しさん：2010/03/04(木) 16:07:18 ID:lvn1BGJZ0

なおったらいいのになぁ

449 ：病弱名無しさん：2010/03/08(月) 11:06:34 ID:/IebQrtgO

>>438 >>439さん、仲間がいて嬉しいです！！

遅レス申し訳ないです…。
ネフローゼとバセドウって絶対関係ありますよね！！
併発してるのがウチだけじゃなくて、嬉しかったです。

450 ：病弱名無しさん：2010/03/19(金) 01:19:40 ID:YpDpMLy0O

FGS万歳

451 ：病弱名無しさん：2010/03/28(日) 14:10:53 ID:WCqQTU6m0

大学４年の人間ですが、つい先日内定先から転院を迫られたり、
平日休むなとか言われて内定が消えました。
やはり普通の会社組織では平日に月一回の通院でさえ許されないものなのでしょうか？

452 ：病弱名無しさん：2010/03/29(月) 03:36:18 ID:H/iwjdnG0

より良い人材を選び放題なのに
月１で休むようなヤツを選ぶ必要が何処にある？

通院日（曜日）を定休に出来る仕事じゃないと就職厳しいよ・・・

453 ：病弱名無しさん：2010/03/29(月) 06:18:43 ID:o1tS+mcoO

元々が20代発症のSLEのFGS＋MN
ネフローゼが10年ぶりに再発して今入院中です。
入院後3週間で体重が15kg減りました
ネフまでは行かないけど、腎炎が悪化するので
10年間にm-PSLパルスは8クール
入院は初回の3ヶ月を筆頭に6回、どれもPSL30～35mg＋免疫抑制剤(CyAやタクロ)
で退院した後、その次の日くらいに職場復帰してます。
不眠症で入院中は悩みますが復帰したら常に爆睡です
両親と同居　家事は全て母で悪いなぁと思ってます
今の職場は7年目　ただし転職の理由は病気じゃありません
仕事は普段は9to5ですが当直も月4～5回してます。病気は社長のみ話してます
PSLは20mgからは依存性なので減りません
発症して30kg太り、デブキャラで通ってますが
お年寄りからは元気そうだ、とモテモテです
ここのスレは今回入院して始めて知りました。
いい事はあまりないけど、有り難い事はたくさん10年間で出会いました
今は復帰に備えて？しこたま本を読んでます
普段は爆睡にて、こういう時に知識をblush　upしとかなきゃ
PSLがごっちゃり入ると勉強もままならないけど
初回は凹むけどどうにかなるもんです
てーげーで行こうね

454 ：病弱名無しさん：2010/03/29(月) 07:16:00 ID:pzwvEunY0

普通に月一で平日に通院してるから安心しる

455 ：病弱名無しさん：2010/03/31(水) 23:38:46 ID:lsbOJFof0

恋愛でストレスがたまったのか体がだるいです。

むかついたのでやけになって家に余ってたプレドニン２錠飲んでしまいました。

昔からネフローゼだったのですが、最近再発はしておらず、たんぱくも見てないです。

今飲んだばかりですが、明日も飲まないと副作用でてくるのでしょうか？

456 ：病弱名無しさん：2010/04/01(木) 00:19:55 ID:oSUW+IsE0

アレルギーにしろ、自己免疫疾患にしろ、コルチゾールの分泌が弱いことが知られてるんで
再発防止には有効かもしれないね。副作用は2,3日じゃ出ないよｗ
それよりいきなり2錠じゃなくて1錠x2日とかのが良かったかもね。

何にせよ、医者は勧めないだろうし自己責任でな。

457 ：病弱名無しさん：2010/04/03(土) 12:49:48 ID:6gFxS9zK0

ネフローぜっってっ急激に発症するものなの？

458 ：病弱名無しさん：2010/04/03(土) 13:35:28 ID:VcARjuYOO

age

459 ：病弱名無しさん：2010/04/03(土) 22:16:12 ID:VcARjuYOO

ネフローゼになると全ての爪に白い帯（一本？二本？）ができると言いますが
皆様はどうなんでしょうか？

こうなった時浮腫とか酷いのでしょうか？

460 ：病弱名無しさん：2010/04/03(土) 22:54:27 ID:NapYTA2jO

頭蓋骨肥大で巨大スイカ頭に数本だけ白髪が残った巨大顔面に凄い青い脂肪塊が腫れ下がった下○のんは頭から顔、体も浮腫んだ禿げ豚ですか

461 ：病弱名無しさん：2010/04/04(日) 03:13:22 ID:Oq527PMw0

imifu

462 ：病弱名無しさん：2010/04/08(木) 19:14:29 ID:qrmLpZXSO

>>457
急激かどうかはよく知りませんが、気付きにくいとは思います。
だから人によっては急に感じたりするかもですね。
私はそうでした。

>>459
私はできたことないです。
どうなんでしょうね？

明日病院だ…。
再発してませんように。
薬減りますように。

463 ：病弱名無しさん：2010/04/09(金) 22:56:55 ID:OTmtouadO

気づかないと言うよりも、私の場合は便秘が3週間続いて(腹水のせい)、消化器官の病気だと思ったら、ネフローゼだって言われてびっくりした。

464 ：病弱名無しさん：2010/04/10(土) 22:35:04 ID:4A9u3V8OO

腹水貯まったら必ず体重増加するの？

どれくらい増加しますか？

465 ：病弱名無しさん：2010/04/10(土) 22:58:24 ID:4A9u3V8OO

連投すみません

あと腹水や浮腫があると尿量が減るといいますが
1日何mlくらいになるとヤバイのですか？

尿量が減ったら体に水が溜まっているのは間違いないのでしょうか？

466 ：病弱名無しさん：2010/04/11(日) 00:21:47 ID:HvqyXZ/IO

>>464１０キロ増えました(;^_^A

すいません、>>465については分かりません。

467 ：病弱名無しさん：2010/04/11(日) 23:42:22 ID:O7kAf/7/0

>>465
>尿量が減ったら体に水が溜まっているのは間違いないのでしょうか？

いやいや、落ち着いて考えてみようよ。
汗を大量にかいたら尿の量も自然と減るよね。
そういったことも差し引いて、尿量が減ったかどうかを
判断しなきゃ。

468 ：病弱名無しさん：2010/04/14(水) 21:50:08 ID:gMeuZ2mV0

今年高校に入学したので吹奏楽部に入ろうと思っています。しかし両親が猛反発しています、私は両親の反対を押し切って部活に入部してもいいのでしょうか。

469 ：病弱名無しさん：2010/04/15(木) 00:49:53 ID:LU0oEHR40

>>468
体育実技は禁止されてないのでしょうか？
学校によって違うのかもしれないけど、吹奏楽部って体力使うから
（特に管楽器担当なら尚更）「基礎体力向上のため」とかいって、
マラソンとかさせられるんじゃないのかな・・・？
そういったのがなければ、もしくは打楽器希望であれば入っても
大丈夫だとは思うけど、管楽器担当だったらちょっとキツイかも。
その辺をきちんと顧問の先生に確認して、ご両親を説得してみれば
同意は得られるのではないかと思うのですが。

ちなみにうちの母校の吹奏学部は基礎体力を鍛えるためとかいって、
週に１～２回は校庭１０周くらいさせられてたようです。それが嫌で辞める子も
多かったみたいだけど。

470 ：病弱名無しさん：2010/04/15(木) 22:38:42 ID:k7IKh+9TO

腹水はダイエットや運動で直りますか？

471 ：病弱名無しさん：2010/04/16(金) 10:06:20 ID:cZi5smgrO

>>470
運動はむしろ逆効果な気がする…
私は自分がネフローゼだと知らないとき、浮腫みや腹水を太ったと勘違いして無理に運動しまくってたんだけどさ。
いつの間にか動けなくなるとこまでいってしまい緊急入院したよ。

472 ：病弱名無しさん：2010/04/17(土) 14:03:16 ID:sm/fzTU50

>>470
腹水たまるくらいだと
入院レベルだと思うよ

473 ：病弱名無しさん：2010/04/18(日) 16:39:03 ID:dkRdjb2P0

>>468
俺は高校吹奏楽だったけど、ドクターストップで幽霊部員になっちゃった。
音楽は大好きだっただけに嫌な思い出だった。
ネフローゼの種類もあるし、運動がどの程度まで身体に影響するかも個人差が大きいから
それによる再発リスクの増分は判らない。自分で納得が行くよう考えるしかないかな。

474 ：病弱名無しさん：2010/04/18(日) 16:56:40 ID:dkRdjb2P0

>>470
運動は×
血圧sageの方向でお願いします。

力が掛かるところに水がたまるから、
ネフ由来の腹水なら、なるべく早く病院いった方がいいねー。
首にリキ入って水たまると息がくるしくなってしまう。
（本当に怖かった。死ぬかと思った。すぐパルスだった。）

475 ：病弱名無しさん：2010/04/22(木) 09:39:41 ID:uFCPGmex0

体力がかなりないけど、
きのせいかな？

476 ：病弱名無しさん：2010/04/27(火) 21:55:59 ID:4WB9YHkoP

本日足の異常なむくみで検査受けたら腎臓が重傷でこの病名でした
一通り読んで死ぬほど落ち込んだ反面
このスレがあり少し救われてます

24♂最近までアトピーヒキ
もう人生に高望みはしません
宜しくお願いします

477 ：病弱名無しさん：2010/04/30(金) 11:45:55 ID:ETNNizkK0

確かにこの病気持ちに人生高望みできないね。
俺は物心つく前から掛かって治る（＝長期的な寛解）のに30余年掛かった。
治っても、今更感が強くてあまり喜べない。
レールの上を歩けてる「普通」の人を羨望のまなざしで見て生きていたよ。
外面はニコニコしていたけどね。
犯罪を犯してしまう「おとなしい」人の気持ちが痛いほどわかるんだ。。。
そして、それが「普通」の人に理解できないことも。

と愚痴った所で、しようもないね。
GW休み入って体調は絶好調だが何かテンション下がってる。
元気出して行くかな～～≡≡≡ﾍ(*ﾟ∇ﾟ)ﾉ！

478 ：病弱名無しさん：2010/05/02(日) 11:39:32 ID:fw9WK5yG0

僕も7年ほど調子よかったのに
今年に入ってから少しずつタンパクが増えてきてる

ほんと試験紙の緑色を見ると
なんともいえず暗くなる

479 ：病弱名無しさん：2010/05/08(土) 03:40:55 ID:El+COcuP0

風邪薬を飲んでから３日　ジンマシンが治りません。
そんな経験ありますか？　（ステロイドはのんでます）。

480 ：病弱名無しさん：2010/05/11(火) 09:17:12 ID:IsuYkRbZ0

>>479
私は経験はありませんが、風邪薬でじんましんが出ることは結構あるみたいです。
すぐに服用をやめ、主治医に相談してみてはいかがでしょうか？

481 ：病弱名無しさん：2010/05/11(火) 12:02:29 ID:8uRkiEnI0

　風邪薬が原因でした。有難うございました。

482 ：病弱名無しさん：2010/05/11(火) 16:20:37 ID:IsuYkRbZ0

原因がわかって良かったです。
風邪も再発のきっかけになってしまうので、お大事になさって下さいね。

483 ：病弱名無しさん：2010/05/25(火) 14:34:05 ID:Sj8jtsOn0

age

484 ：病弱名無しさん：2010/05/30(日) 00:24:06 ID:XeAENoMU0

ネフ歴2年　現在32歳プレ15mm服用
入院は約2ヶ月で50mmスタート
退院時が30mmぐらだったかな
増減を繰り返しながらダラダラと
この2年の間に10mmまで落としたのが最高値

また＋3出やがった　いい加減ムカつく
クスリとかカネかかんだぞ
女の子を扱うより難しいぞ
なんとかしろオレの腎臓！

485 ：病弱名無しさん：2010/05/31(月) 14:31:13 ID:90cKSxf80

病んだ腎臓は繊細な女性より扱いが難しい

486 ：病弱名無しさん：2010/05/31(月) 23:04:59 ID:e5xy7Smn0

運動してぇ
今までやってきたスポーツをやめたくないし、
筋トレとか練習とか普通にやって大丈夫かな。
再発してるけど、運動とは関係なさそうな・・・
実際運動制限不要って主張してるサイトも割とあるよね

必要最低限の生活ができてればそれでいいなんてのはやっぱり嫌だ

487 ：病弱名無しさん：2010/06/01(火) 12:52:54 ID:0m66OHW40

>>486
蛋白出ていない時なら運動しても大丈夫なはず。
とは言っても、疲れで再発しやすい事はあるかも。
最初は少しからはじめて、徐々に運動量増やしたらどうかなー。

プレ大量に飲んでるなら骨がもろくなっているから、ジャンプとか注意ね

488 ：病弱名無しさん：2010/06/02(水) 16:18:35 ID:kMUlX2EN0

ありがとう
今出てるたんぱくがおさまったらまた運動再開してみようと思う

489 ：病弱名無しさん：2010/06/05(土) 17:48:45 ID:3DH+oqtmO

私は高校の時、体育の授業休んでたなぁ…。

歩くだけでも立派な運動になると思うよ。

490 ：病弱名無しさん：2010/06/05(土) 19:01:13 ID:hzUlfbjL0

ネフローゼって喉とか渇く？

491 ：病弱名無しさん：2010/06/05(土) 19:17:31 ID:2MHTiTatO

⊿

492 ：病弱名無しさん：2010/06/08(火) 15:01:30 ID:GiO8QeitO

運動してぇー！
社会に復帰してぇー！！

頑張る。

493 ：病弱名無しさん：2010/06/09(水) 19:37:18 ID:g9Z5uGa20

なんか時限爆弾をしょって歩いている感じ。
いつ再発するかしれない恐怖がいつもあって、寝てる間に治っちまわないかなぁ
と考える。
>>492解る！その気持ち。
でも焦りそのものがストレスだと思う。ここは腹をくくろうぜ。

494 ：病弱名無しさん：2010/06/12(土) 20:59:57 ID:oBRsRjiGO

病歴20年。尿検査に反応出た。病院はまだで、月曜日に行くけど…
やっぱり怖い。去年も同じ時期に再発してるんだ。
癌とかみたいに命に関わるものじゃないし、ちゃんと効く薬もある。
だけどやっぱり辛い。

去年の再発前、このまま調子良かったら猫を飼いたいって計画を家族と立ててたんだ。
でもこうなったらもう完全アウトだよね。
自分まだ学生だけど、学校の事も、また家族に迷惑かけるであろう事も辛い。
家族は支えてくれるけど、申し訳無くて仕方ない。

495 ：病弱名無しさん：2010/06/12(土) 22:00:07 ID:tb+R9kMdO

>>494
癌とは違うけど、これも放っておくと命に関わるから薬を飲んで状態改善するんだよ。

猫はネフローゼでも関係なくない？
ストレスをためるくらいなら、動物で癒されたほうがいいと思うのだけど。

私も学生だけど、家族には一生恩返しするつもりで今は支えてもらってるよ。
それに家族や周りの人もまた、闘病を頑張るあなたの姿に支えられていると思う。

気持ちはわかるけど、あまり自分を責めたり追い込むのは体によくないよ。

496 ：病弱名無しさん：2010/06/13(日) 03:53:46 ID:uvqSGFfD0

釣りだろ

497 ：494：2010/06/13(日) 09:53:40 ID:ySZd4so/O

ごめんなさい、釣りでは無いです。
漸く落ち着いたかなと思ってた矢先だったので、ちょっと取り乱してました。
プレド飲めばすぐ収まるから、命に云々って意識が薄くなってたんだと思う。

猫は、長く免疫抑制剤飲んでるから、医者としてはペットはあまり奨められないって意味で言われてた。
今度きちんと相談してみます。

>>495
有難う、頭冷やして頑張ってみます。

それから不快にさせてしまった方、ごめんなさい。

498 ：病弱名無しさん：2010/06/18(金) 02:05:51 ID:m7SjjkW5O

３歳発病･６歳再発
27歳再発
21年ぶりに再発って何がダメだったんだろ。
もう忘れてた病気なのに…

499 ：病弱名無しさん：2010/06/19(土) 00:35:59 ID:AW5VWJGr0

ご愁傷さまとしか言えんｗ
長い付き合いになりそーだなデブｗ

500 ：病弱名無しさん：2010/06/21(月) 00:37:29 ID:+wCrvIhAO

>>497
私も病歴20年くらいで、免疫抑制剤もずっと飲んでいるけど、
犬飼いだした年は入院しないほど体調良かったよ。
デメリットもあるかもしれないけれど、
私の場合はメリットの方が大きかったですよ。
飼えるといいですね！

>>498
小児のネフは寛解しやすいっていうけれど、
完治って言葉じゃないから誰しも再発の可能性はあるんだよね。
落ち込むだろうけど元気だそう

501 ：病弱名無しさん：2010/06/22(火) 14:13:42 ID:eDsTl4SoP

20中盤、先日退院して現在35ミリ、医者にはしばらくウォーキングのみ言われてるんですが

1,2ヵ月後にﾍﾙﾊﾟｰの資格を取ろうと思ってました。実習で体力使うらしいんですが、
タンパク漏れの可能性からすると無謀ですかねやっぱり

502 ：病弱名無しさん：2010/06/22(火) 21:53:02 ID:pafaTvwb0

べつにお漏らしするわけじゃないんだ
無謀なのは、免疫抑制剤を飲んでるのに
他人を抱きかかえたり、汚物をさわることだ
死ぬ覚悟ができてるならやればいい

503 ：病弱名無しさん：2010/06/22(火) 23:59:43 ID:jce5z9oOO

この病気では体力を使う事も再発に繋がるから、もし資格が取れたとしても、
職についてからすぐ再発して働くどころじゃなくなるような…。

でも自分は事務職をやっていた時も再発したので、
ただの疲れやストレスでも駄目な時は駄目なんですよね…。

504 ：病弱名無しさん：2010/06/23(水) 07:48:03 ID:WUySp6/VP

>>502、503
ですか・・

入院中も親をを心配させてたので、自重することにします。

ありがとう。

505 ：病弱名無しさん：2010/06/23(水) 21:32:40 ID:fBia8FIVO

やりたいことやれなくなるのは悲しいね…。
気持ちがわかるだけに何て言ったらいいのか…。

506 ：498：2010/06/24(木) 04:00:13 ID:7LWHaTq+O

>>499
残念ながらデブではないね…

身長165・体重48
プレドニンの副作用で太りやすいのは事実かもしれないが、すべては自己管理。
太る人は欲望のまま食べ過ぎってこと。

507 ：病弱名無しさん：2010/06/28(月) 22:37:36 ID:OuUtRIa80

プレドニン飲んでも太らないけど、
顔の変なところに肉が付く。あと青白くなってる。
自分の場合、とくに生活に変化は起きないから、
再発時の写真も多く残ってるけど、
やっぱり顔つきがおかしくなってるｗ。

多めに飲んでる間は元気になるから嫌いじゃないんだよなー。
減量が辛い。いつもいつｊも。

508 ：病弱名無しさん：2010/06/30(水) 17:51:46 ID:1tjpxSL80

タンパク出て金曜から薬を２錠半から４錠に増やしてもらったんだけれど
もしこれでまたタンパクが出なくなるとしたら、どれぐらいかかるもんなんだろう

509 ：病弱名無しさん：2010/07/03(土) 15:14:31 ID:v3L7wCHIO

私は２週間～４週間でやっと効きはじめるよ。量も８錠にしないと効かないし、個人差あるからどうだろうね？

510 ：病弱名無しさん：2010/07/05(月) 12:40:59 ID:Grt+eDIb0

>>509
他のレスも見る限り、やっぱり長くかかってしまうもんなんですかね

今度は両足が浮腫み始めて先生に「明日来てもらって、数値が良くなかったら再入院の可能性も」と言われてしまいました・・・
何だかもう、ただ明日が怖いです

511 ：病弱名無しさん：2010/07/05(月) 13:21:24 ID:K95R4kbt0

４錠ってことは20mmかな
医者の治療方針なのかもしれないね
6錠30mmぐらいまでは少しヤバ目だけど
入院レベルでもない気がするんだけどなぁ
タンパクが＋？って数値書いてないから知らんけど

512 ：病弱名無しさん：2010/07/06(火) 16:45:21 ID:gWm7ZX660

>>508,510です
数日後入院決定しました＼（＾0＾）／
とりあえず40mmまで増やしてみるとのこと。タンパクは+4。前は+3。
覚悟はしてたんですけど、やっぱり落ち込みますね・・

513 ：病弱名無しさん：2010/07/07(水) 17:08:53 ID:DuePelbY0

>>512
ご愁傷さまです
緊急入院で即日収容じゃなくてよかったですね
僕は、診察いったら一刻の猶予もないってことで
即日入院したことあります

診察いくのが遅かったから退院も時間かかりました
早期発見なんですぐ退院できるといいっすね

514 ：病弱名無しさん：2010/07/16(金) 20:29:06 ID:scvHJYOc0

>>484
腎生険してネオーラルにしたら安定する人もいますしね。
家の娘がそうでした。
人それぞれですからこの病気は難しいですね＞＜

515 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 02:49:49 ID:kSpvpx+UO

ネフローゼになってたらウォーキングとかしたら疲れる？

516 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 19:14:51 ID:nk8kmte+0

うん

517 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 21:55:13 ID:RjcupP970

五年前くらいに発病、今回で再発のみで二回目...
しかも発病時、再発時どちらも夏場。
やっぱ負担でかいのかな？

とりあえずまた40mgからやり直しだわ／(^o^)＼

518 ：病弱名無しさん：2010/08/15(日) 23:52:47 ID:kBL1hiI+O

なかなか薬減らないなー。
でももう再発も嫌だから、慎重にいかないとな…。

519 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 08:31:53 ID:iuA5besKO

１歳１０ヶ月の息子が微小変化群を発症。合計８週間のプレ投薬が終わって薬切ってからやっと３週間。朝の尿チェックは今だに少し緊張する。

520 ：病弱名無しさん：2010/08/24(火) 15:19:00 ID:t1UX/axi0

>>519
完全寛解おめでとうございます。
初発で、プレドニン無しに持っていけたのなら、
再発しない可能性大のタイプでしょうね。いいなぁ～。

朝のタンパクチェックは、未だに怖いです。

521 ：病弱名無しさん：2010/08/31(火) 14:51:08 ID:BtCEpzkP0

保険適用外のリツキサンを使うと費用は
どのくらいでしょうか？

522 ：病弱名無しさん：2010/08/31(火) 21:56:37 ID:IZwSo7BF0

>>521
１回１５万と言っていた人もいました。
治験している病院によって違うと思います。

あと３年くらいで、保険適用になるらしいです。

523 ：病弱名無しさん：2010/09/02(木) 20:21:45 ID:AOAgoJbR0

クスリで抑えてたけどプレ15mgとイムラン100mgで再発

なにが悪かったのか原因すらわからんからムカつく

524 ：病弱名無しさん：2010/09/03(金) 23:19:09 ID:GGBT2fWx0

病院で処方された薬が
プレ30mg+イムラン100mg/day
でいきなり２倍
めちゃくちゃ悩んでる
このクスリの量を飲む心の準備ができてない

今週末は、暴飲暴食して派手に遊び廻って
来週から精進って形で
1日ほどクスリ断ちもしようかな

医者のいいつけ守らんとやばいのはわかるけど
マジで30mgはいやだ

525 ：病弱名無しさん：2010/09/04(土) 00:08:00 ID:btXwVUMq0

>>523
>>524
気持ちは痛いほどわかるけれど、
今年の猛暑の疲れが、体にたまっているところに、
これ以上、体を痛めちゃだめだよ。
もうヤケ起こしたい。そんな気持ちも分かるけれど。

プレ６０ｍｇ連日とか地獄だよ。
全身むくみ出すと、全身痛いし。痛み止めも効かないし。

薬も勝手減量すると、かえって再発しやすくなるから、
副作用との戦いです。

うちも頑張らないといけないけれど、
ここで、ストレス発散させて、頑張ってください。
えらそうなことを言ってry

526 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 21:22:03 ID:kJdZt1+50

>>525
結局、自己判断で断薬して
昨日は、焼肉食ったりーのクラブ行ったりーので
朝の4時まで遊んでました
酒も吐いては飲みで2回位もどしたかなｗ

今日も二日酔いで一日中寝てたんでプレ飲んでません
明日から一気に30mgワールドにいきます

まぁ50mg経口の経験あるんで死ねるのはわかってるんですが
昨日、悔いなく遊んだんで覚悟はできてます

527 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 22:43:36 ID:ZH6zEy5g0

>>526
レスありがとうございます。
気分転換もしないとやってられないですよねぇ～。

食事制限は、今日現在無いですが、
毎日、低たんぱく、おもいっきり減塩生活も
やる気が落ちます。減塩で、夏ばてかも。

明日から、気合で、乗り切ってください。
私も頑張ろう。（体は頑張らせないけれど。）

528 ：病弱名無しさん：2010/09/07(火) 12:23:40 ID:u4gC0fRW0

30mg経口3日目にございます
むくみは全くと言っていいほど引きません
むしろ足の甲がパンパンに張って少し痛いぐらいです

初めてネフになった時は入院して
薬が効き始めるまで1週間ぐらいかかった気がするけど
今回はいつごろ効き始めるのやら

あの象さんみたいなオシッコが早く見たいであります

529 ：病弱名無しさん：2010/09/08(水) 18:33:54 ID:m/SfCpcmi

<<520
ありがとうございます。規制で全然書き込めませんでした。
今のところ寛解は保っています。本当に再発しなかったら良いな。

530 ：病弱名無しさん：2010/09/08(水) 18:38:40 ID:m/SfCpcmi

>>520
あ、記号が逆でした。すいません。

531 ：病弱名無しさん：2010/09/09(木) 02:20:45 ID:UK3aYvwh0

>>529-530
本当に再発しないタイプで、先ずは、一安心ですよね。
重々ご存知かと、存知ますが、
制限はないでしょうが、低タンパク、超減塩。
虫刺され、暑い日の外出、激しい運動は、しばらく様子見
ですよね～。
あと、予防接種かな。これは悩みました。

532 ：病弱名無しさん：2010/09/09(木) 09:47:27 ID:n6dYJxLV0

>>531
息子は虫に刺されるとスゴく腫れるので、やはり免疫関係なのかな、と思ったりしてます。
そう考えると予防接種は怖いんですが、もし再発してステロイド投薬中に罹ったことを考えるともっと怖いので、予防接種で再発した時は諦めることとして積極的に打ってしまおうと考えています。先週は肺炎球菌を打ちました。来月には水ぼうそうを考えています。

533 ：病弱名無しさん：2010/09/10(金) 00:36:59 ID:f79LDChl0

>>528
一日でも早く、蓄尿一日３Ｌ越えになるといいですよね。
なんとなく、尿が出る気持ちなって、カップを持って行っても
出ないときは、泣きたかったです。

結局、アルブミンを点滴してから、洪水のようにでました。

>>532
去年のことですが、新型インフルのワクチンは、セーフでした。
今年は、ネオーラルを服用し始めたので、ワクチン類、一切不可です。
人ごみには、行けと言われても、行かないぞ。そんな気持ちです。

534 ：病弱名無しさん：2010/09/10(金) 08:52:06 ID:hmrgKFiU0

>>533
そうそう、来月は水ぼうそうと書きましたが、時期的にインフルエンザとどっちを優先するか迷っています。なんて思ってたら今朝の尿は退院後初の1+。ちょっとショックです。

535 ：病弱名無しさん：2010/09/22(水) 11:22:53 ID:zhCZvZfB0

>>523-524 >>526 >>528です
結局入院しました
入院生活13日目
お決まりのヘパリンとアルブミンぶちこまれて
昨日やっと点滴取れました
今、県立総合病院の図書室からこっそりカキコ
今週末までには、マイナス確認して晴れて退院なりますように・・・

536 ：病弱名無しさん：2010/09/22(水) 15:54:06 ID:HLAMIYCL0

俺が学校に行ってる間に、中学生の妹がネフローゼで入院したらしく
その旨が書かれた書かれたメモ書きを見つけた。

ネフローゼってどんなの？
それ治るの？最悪の可能性とかありえるの？

なんかよく分からないけど俺、今かなり動揺してるかも
やばい、家族が入院とか初めてだから泣きそうなんだが・・・
いい年こいて泣きそうになるとか思っても見なかった

537 ：病弱名無しさん：2010/09/22(水) 16:11:19 ID:83xbCXYB0

これからお勉強ですな

538 ：病弱名無しさん：2010/09/23(木) 17:44:27 ID:kYPug79K0

>>535
辛口スマンが、過去レスにあったような生活してたら入院は当然かと思われ。
まあ反省して、医者の言うことしっかり聞いて養生するんだね。

>>536
現代においては様々な治療法が確立されてるし、治療薬もあって
命にかかわることはないから安心汁。あとは妹さんが退院してきたら
風邪やインフルエンザ、その他の感染症を移したりしないように、
お兄さん初め家族みんなが健康維持に努めればOK。他にもいろいろ
注意すべき点はあるけどそれは537さんの言うように、自分でお勉強しよう。

まずは妹さんお大事に。

539 ：病弱名無しさん：2010/09/23(木) 19:56:11 ID:RregV05eP

治療しないと10年後はないと言われる病気です

540 ：病弱名無しさん：2010/09/25(土) 13:08:21 ID:2h6FQZHe0

>>538
辛口とかとは思いませんよｗ
当たり前の結果です
んでその当たり前を受け入れる覚悟とか
気持ちの準備ってやつで遊びまくったんですわ

ようやくタンパク落ち着いてきて退院かとおもいきや
外出許可どまりでした
まぁプレ経口40mmだから入院レベルなことには変わらないかな
自宅で羽根のばします

541 ：病弱名無しさん：2010/09/26(日) 18:39:13 ID:UmqnMvKgO

全然関係ない話だけど、高校２年の冬にネフローゼで２カ月入院した。
これから受験生ってときだったから、すごく焦ったし、惨めで悲しかったけど、病気が治ることと志望大学に受かることを信じて、病院で一生懸命勉強した。

今は治療も終わって寛解しているし、元気に大学に通っている。

とてもいい思い出だ。

542 ：病弱名無しさん：2010/09/27(月) 12:38:20 ID:FvUVJZP2O

>>541
わかるわかる。
病室に教科書ごっそり持ち込んで一日中やってたな。
自分は３年生で緊急入院→病状悪化で入院延長→留年となって周りに置いていかれたよ。
２月～３月は寂しくて悔しくて情けなくて仕方なかった。
医療系目指して６年間皆勤で勉強してきたのに、ネフローゼに全て奪われた感じがする。
あれから１年経つけどまだ復学すらできない。
もう諦めようかなとも思ったけど、541読んで考え直した。
もう少し頑張ってみる。
この経験がいつか誰かの役に立つといいな。

543 ：病弱名無しさん：2010/09/27(月) 13:16:13 ID:Yx57EJGCO

>>542さんレスありがとうございます。

そうですよ！希望を捨てないでください！

確かに苦しいときつらいときはありますが、諦めたら終わりです。

絶対大丈夫ですよ！！！

応援しております！！

544 ：病弱名無しさん：2010/09/27(月) 13:47:45 ID:eRpWTZmO0

人生のうちのたったの一年でアホくさい
しかも社会人経験のないガキｗ
ネフにかかってなけりゃ
イチローみたいな偉業が達成できたとか思いこんでそうだなｗ

545 ：病弱名無しさん：2010/09/27(月) 15:55:57 ID:FK09XMbO0

>>542-543
まだ若いのだから希望を捨てずに無理しない程度に頑張れ

>>544
一年を大事に生きられない人は一日すら大事に生きられないんだろうに
しかも思いこみもアホくさくてワロタｗ
病気のストレス解消ならここじゃなくてvipにでも行ってかまってもらいな

546 ：病弱名無しさん：2010/09/27(月) 16:29:46 ID:FvUVJZP2O

>>543 >>545
ありがとうございます。
私もあなた方を応援しています。

547 ：病弱名無しさん：2010/10/01(金) 21:10:35 ID:OjYinodA0

プレ飲むと腹廻りや猛牛肩だとか
アゴ廻りに肉ついてムーンだかになんだろ？
ケツの肉とか薄くなって普通に座ってても厚めの座布団欲しいだろ？

オレはすごい事を発見した！
寝る時に上半身と下半身に毛布とか
クッションを置いて多少高くするのだ！
そぅＶ字みたいな感じでな
すると翌朝は、腰とかケツあたりに水がいく！
ウォータークッションで座り心地がいいったらありゃしない！
今日の仕事はスーパー快適だったぜ

548 ：病弱名無しさん：2010/10/07(木) 23:27:16 ID:eXJDNj190

19歳大学1年生初ネフローゼ入院＼(^o^)／

549 ：病弱名無しさん：2010/10/11(月) 22:04:42 ID:tNntXUEy0

うわぁ，ネフ再発してしまった・・・

こいつと付き合って12年目だよ，今年24だよ．

これ18?20?過ぎたらお金すげーかかるんだよね．

助成金とかなんかないのかな．

550 ：病弱名無しさん：2010/10/11(月) 22:29:26 ID:/QFJcwMC0

入院なら月末までに退院するんだ！
それか来月から入院しろ
限度額認定も問い合わせてみろ！
減らす努力はできるが金が貰えるなんて助成金は
障害者や生活保護にでもならん限り無理

551 ：549：2010/10/12(火) 18:58:56 ID:P0LK7HvY0

>>550
分かった
減らす努力してみる，ありがと

552 ：病弱名無しさん：2010/10/14(木) 00:15:20 ID:VRNl2frX0

さっきニュースで見たけど、ソフトバンクの松中選手のお子さんもだって。
４つか５つくらいかなあ。早く治まるといいな。

553 ：病弱名無しさん：2010/10/15(金) 13:12:51 ID:TPWSNhfVO

入院十日目…薬効いてないって何だよ！！！！

554 ：病弱名無しさん：2010/10/20(水) 06:38:33 ID:w5wqgtJbP

ネフローゼってインポになりますかね

555 ：病弱名無しさん：2010/10/20(水) 09:01:48 ID:ESg/3pxb0

なるなる
プレで性欲も減退すんぜ
病院飯で栄養足りひんからかもわからんけど

556 ：病弱名無しさん：2010/10/25(月) 09:18:40 ID:zZ72LOqVO

ネオーラルきついよー

557 ：病弱名無しさん：2010/10/25(月) 09:27:02 ID:UOGKudtz0

プレとどちがきつい？
経済的にって意味じゃないよね？

今プレ3年目でプレに抵抗ついてて効きにくくなってるんじゃいか？とか
薬を変えてみようかと真剣に検討中

558 ：556：2010/10/28(木) 11:44:07 ID:vxoQ1+eVO

>>557
総合的に言うとプレの方がきついと思う
でも自分はネオーラル追加してから一年半経つのに、いまだにネオが合わないのか頻繁に吐いたりする…

自分はプレだけでは再発してしまったので、プレを減らしネオを追加した感じ
ネオを追加した途端、今まで出なかったプレ副作用のムーンフェイスやニキビなどが出るようになったが、再発は今のところない

559 ：あ：2010/10/28(木) 15:51:40 ID:SKneZ30bO

初かきこ

２０歳で微小変化型ネフローゼかかりました(･_･､)

元々急性肝炎で入院したら発覚した
医者は肝炎が落ち着くまでステロイドは使えないて言われて結局一ヶ月かけて３０㌔水貯めました。。。

今日からやっとプレ４０から始まりました(T_T)感動

３０㌔の水はどのくらいで抜けますかね？
返事お願いします

560 ：病弱名無しさん：2010/10/28(木) 18:06:16 ID:55iiCuV70

医者換えたほうがいいよ
そうとうなヤブ医者

561 ：あ：2010/10/28(木) 21:53:51 ID:SKneZ30bO

理由を教えてくれたら
嬉しいです(T_T)

562 ：病弱名無しさん：2010/10/31(日) 14:05:43 ID:P/ADdKka0

原発性微小変化型ネフローゼ発症しました。
アレルギー・鼻茸を持病に持つ３０歳です。

（確か）２ヶ月ほど前から尿が泡立ってるなあ？とは思っていたものの
痛みも全く無いから「サプリか、暴飲暴食か・・・」と放置していて、
ある日足にひどいむくみが来て、１０年以上掛かってる小児科とアレルギー科やってる先生に
事情を話したら「ネフローゼじゃないか？」ということで尿検査の結果たんぱく３＋、
血液検査をして多分ネフローゼと診断、大きな病院に紹介状を書いてもらい入院しました。

その病院がかなり良い病院（鼻茸の時もお世話になった）で、
プレドニンの効きも良かったこともあって無事退院、もうすぐ仕事に復帰です。

このスレは入院前と現在見て、皆様の実生活談が大変参考になりました。
これからもお世話になるとおもいます。よろしくお願いいたします。
長文失礼しました。

563 ：病弱名無しさん：2010/10/31(日) 16:07:47 ID:EH4lPS9n0

ご愁傷様
ネフとは、長い付き合いになりますよ

月平均7000円ぐらいと考えて
年間10万は捨てる感じです

564 ：病弱名無しさん：2010/11/02(火) 00:56:42 ID:zt3+XWqZO

>>559
30㎏の水って想像できない…
3㎏の間違い？だといいな…。
私が10㎏たまった時はそろそろ肺まで水がきてヤバいからって酸素着けたよ。
血中酸素大丈夫？息苦しくない？
脂肪…じゃないだろうし、本当に水なら利尿剤使って1～3週で抜けるはず…。
プレドニンのみなら、薬が効きはじめてから抜け始めるよ。

565 ：病弱名無しさん：2010/11/02(火) 01:05:55 ID:zt3+XWqZO

>>562
発病して2ヶ月で仕事復帰とは羨ましい限り。
再発しやすい病気なので、無理しないように頑張って下さいな。

566 ：あ：2010/11/02(火) 09:31:50 ID:8H+fXMyKO

＞＞564
本当に３０㌔です(T_T)
プレ４０㍉開始して６日目です。ようやく小便が７００くらい出始めました

しかし朝一の体重測定ではなかなか体重Stopしてくれません(T_T)現在＋３４㌔
まあ動いてもないので普通に太っているとも思いますが。。。ベッドの頭を上げて下に水が行くようにしているので股間や太もも、足の甲がパンパンです(~_~;)
はやく水抜きたいんでアルブミンと利尿剤入れてもらうようお願いした方がいいですかね？？

567 ：病弱名無しさん：2010/11/03(水) 01:00:44 ID:5GLj6D+rO

医者じゃないから勝手な事は言えないけれど、治療方法などを
家族に頼んでセカンドオピニオンしてみてはどうでしょうか。
30㎏…妊娠線みたいのいっぱいできてしまうかもなぁ…
早く良くなって欲しい…(T-T)

私が10㎏たまった時は一度カテーテル入れて透析して水抜こうかって話になってました。
自然に抜け始めたからやらなかったけど、私の病院ではそこまでたまってる人いなかったなぁ…。
肝臓の治療が先だからできなかったのかしら…

568 ：あ：2010/11/03(水) 07:41:22 ID:1aZh19zRO

はい(T_T)
ステロイドわ肝炎を悪化させる原因らしいので。。。
尿量わ確実に増えてきたんで（水分５００㍉制限中）
今わ小便が出る事を
祈るばかりです(+_+)

朝一回で小便３００㍉
久々出た時わ泣きそうな
くらい嬉しかったｯす～～

頑張ってはやく効いてくれステロイドさん(T_T)

569 ：病弱名無しさん：2010/11/03(水) 12:42:28 ID:rdr3JJtoO

30キロはおかしいだろ
勇気もいるし不安もあると思うが、他の人も言う通りセカンドオピニオンを視野にいれたほうがいいと思う

570 ：あ：2010/11/03(水) 12:57:36 ID:1aZh19zRO

ですよね(T_T)
体が重いし痛いんで歩くのもできません(~_~;)

一応熊本の大きい病院なんで安心してるんですがさすがにこの体重わきついです(+_+)

タンパクがマイナス近くなれば尿わ一気に増えるんですか？？それとも利尿剤飲まないと極端に出ませんか？？

セカンドオピニオンも検討してみます(^^ゞ

571 ：病弱名無しさん：2010/11/03(水) 22:07:37 ID:zCk7ppRR0

>>570
私の場合はステロイドが効き始めて、利尿剤を使えばすぐに尿が出始めたよ
ただ血中アルブミンがある程度ないと尿が出にくいので血清アルブミンの点滴をうけた
あとカリウムなんかも尿中に出るから急激な利尿は注意しないといけないみたい
ちなみに1日に5リットルくらい尿が出て3日で15キロくらい体重が減ったよ

トイレから離れられないくらい頻尿になった記憶が・・・

572 ：病弱名無しさん：2010/11/03(水) 22:36:51 ID:KIYZlLlv0

>>570
私が入院したとき同室の高齢の人が腎臓から来る足の痛み（立ち歩くのが辛い程）だったのに
初期にかかった病院（二箇所）で「年だからだ」「（血液取って検査してるはずなのに）栄養点滴だけ」
で、３つ目の病院で「腎臓が原因。うちじゃ手に負えないからいい病院紹介する」って言われて来た人でした
最初は歩行器ありだったのが手術したら物凄い回復して自分の足だけで歩けるようになったほど
セカンドオピニオンは本当に大切だと思いました

私は入院して水分一日１２００ｍｌ制限、一週間くらいでプレドニンのみ利尿剤無しで尿の量が増え、
一日２．５Lが何日か続きました（一時間おきにトイレ。昼も夜も大変だった。一番多いときから８キロ水分抜けた）
お医者さん曰く「恐ろしいほどプレドニンが効く人だ」とのことなんで参考にならないかもorz

３０キロもむくみ水分あるなら投薬調整が大変そうですね・・・

573 ：あ：2010/11/04(木) 08:41:38 ID:IU6EkLD+O

皆さん回答ありがとうございます！！
今わ頻尿になりたいくらいオシッコ出したいです(T_T)
プレ４０㍉８日目ですが尿わ確実に増えました。６００から７００くらいですが(~_~;)
副作用わ不眠くらいですかね(>_<)２時間置きくらいに起きてしまいますm(__)m
はやくマイナスになってアルブミンと利尿剤で抜きたいですね(ｰｰ;)まだ自分アルブミン１．８しかないんで(>_<)
朝、採血検査したんで上がってればいいなあ。。。涙

574 ：病弱名無しさん：2010/11/06(土) 16:41:25 ID:Sv1tqy7T0

3年ちょい前に37歳で初発、2年かけてプレドニンとも手が切れて寛解状態を保ってたのにこの度再発だよorz
今まで風邪を引いても、（多分）新型インフルを喰らっても何ともなかったのに。

初発の時に仕事（工場でライン作業やってた）を辞めて短期とか派遣とかで食いつないで、5月から倉庫で仕分けの仕事を始めたのがまずかったのか？
今経過観察だけしてもらってた開業医から元いた腎臓内科に逆紹介してもらったら取れた予約が2週間後とか……
そこまで仕事をしつつだましだまし持って行こうと思ったんだけど、昨日開業医の先生と電話で話したら「できれば予約を無視して早めに受診して」って言われた。

昨日までは浮腫みと尿のあわ立ちくらいだったのが、今日は倦怠感が半端なくて仕事を休んでる。
こうなったら明日も仕事が入ってるけど欠勤して月曜日に腎臓内科にフライングで押しかける予定。

そーいや開業医の先生にも「できれば腎臓内科受診まで安静に」って言われたんだけど、安静の定義って……
仕事を休んで２ｃｈ三昧なのは「安静」って言わないのかな？(爆)
倦怠感さえなければ普通に出勤する気でいたことを思えば｢安静｣なんだろうけどｗ

575 ：病弱名無しさん：2010/11/06(土) 19:13:32 ID:fwZMzAkkP

外出禁止でしょ

576 ：病弱名無しさん：2010/11/06(土) 21:23:19 ID:pnU80TkUO

横になるのが安静かと。体を起こして座っているだけでも腎臓には負担がかかりますよ。

577 ：病弱名無しさん：2010/11/08(月) 02:21:31 ID:64LE0wF5O

>>573
尿量増えてきて良かったですね！良くなっている証拠です。月曜日は検査かな。アルブミンもはやく増えてくるといいですね♪

>>574
今日受診するのかな。再発した時って何がいけなかったのかなって私もよく考えます。慣れない環境のストレスなどもあるでしょうね…。

578 ：病弱名無しさん：2010/11/08(月) 02:56:04 ID:SZQQHaHuO

≫577
変な時間に起きてしまいました(>_<)
心配してくれてありがとうございます(T_T)
足の浮腫が限界で皮膚から水が染み出てます(+_+)
明日わ尿&採血検査なんでいよいよアルブミンと利尿剤を直訴します(-_-ﾒ)
もう足が耐えれません。。。

579 ：病弱名無しさん：2010/11/08(月) 08:43:11 ID:64LE0wF5O

>>578
水がしみだす程に…！きいてるだけで痛そうです(T-T)
普通なら私もアルブミン点滴＆利尿剤をおすすめしますが、肝臓に悪影響があるかもしれなくて使えない可能性もあるので、
使えないなら理由をきちんと聞いた方がいいですよ。
後、アルブミン点滴は昔は一本1.5万～3万だった気がします。お高いんですよね…。今は安くなったかな？
今日の検査、良い結果が出るといいですね。

580 ：あ：2010/11/08(月) 09:58:25 ID:SZQQHaHuO

ありがとうございます(T_T)
今日主治医に直訴しましたm(__)m
さしより採血と尿検査の結果を見て考えると前向きでした(^o^)
看護婦も自分の足見てビックリしてます(-_-ﾒ)今わ治療費とか言っていられる場合ぢゃないくらいしんどいんで頑張ります(>_<)

581 ：562：2010/11/08(月) 22:06:58 ID:MsdgjwPG0

仕事復帰や家の片付けでバタバタしててレス返しが遅れてしまった・・・

>>563
アレルギーと鼻茸も一生付き合っていく病気なんですよねえ・・・
今はプレドニンのおかげでアレルギー喘息と鼻茸がおさまってるんで
そちらの薬はストップ。薬代はトントンのようです
１０年以上匂いがわからなかったんですがプレドニンで炎症が治まったらしく
一時的に匂いがわかるようになりビックリ。

>>565
発症して直ぐにネフローゼと解り直ぐ入院できたのが大きかったようです
仕事はデスクワークなんで体をいたわりつつ社会復帰中です
会社の上司の人が腎臓病の人が知人にいたらしく、病気に関して
理解してくれたので腎臓に負担がかからない程度に頑張って恩返しをせねば・・・

582 ：病弱名無しさん：2010/11/11(木) 15:52:24 ID:Ei3eL/BF0

age

583 ：病弱名無しさん：2010/11/13(土) 10:15:48 ID:9q6I/L1N0

腎生検の結果を聞きに病院に行ったら
「残念ながら糸球体が取れてませんでした・・・」
という結果にorz

まあ、症状と治療結果から見て９割の確率で微小変化型、
かつ血液検査で寛解状態だったから良かったけどちょっとせつない・・・

584 ：病弱名無しさん：2010/11/25(木) 09:40:48 ID:uQeBxNAjO

微小変化型で約２週間前に入院、ステロイドパルスの後プレドニン40㎎服用していますが、入院時から体重が７kg減!

水分が抜けて減るとは聞いていたけど…びっくりです。
みなさんこんな感じなのでしょうか??

でも副作用でこれから太るのかなぁ、食事制限していれば大丈夫なのかなぁ、等々、気にしないようにしていますがちょっと不安です。個人差があるとは思いますが経験者の方に教えていただきたいです!

585 ：病弱名無しさん：2010/11/25(木) 12:07:37 ID:FLm1lgto0

食餌療法　塩分6g タンパク質60g

タンパク質60gってスゴイ量だよこんなの有り？
牛肉だけだと400gだよ
食いきれね～w

586 ：病弱名無しさん：2010/11/25(木) 21:38:20 ID:xmAvo+Sb0

自分は、入院1ヶ月で10㌔減りましたよ。
退院後2年近く経ちますが、体重は減ったままを維持。

587 ：病弱名無しさん：2010/11/27(土) 05:13:00 ID:DRjFaPv8O

>>586さん

レスありがとうございます！

10kg減すごいですね、そして維持されてることも…

副作用はあまり出ないタイプだったのですか？

588 ：病弱名無しさん：2010/11/27(土) 10:49:28 ID:l6m/f32G0

ネフローゼ北枕で寝てみ
楽なるよw

589 ：病弱名無しさん：2010/11/28(日) 09:05:24 ID:OL70hs6v0

>>584さん

ムーンフェースは、しっかりでましたよ。

体重減ってるのに、太ったのか？とか、

人相が変わった、とか。

ちょうど免許証の更新時期だったので、今でも証拠写真が手許に・・・。

590 ：Takechang ◆OERN6KX2L. ：2010/11/28(日) 10:03:46 ID:j40MtmWTQ

>>583
自分が40年くらい前に腎生検やった時は横腹にメスで切って採取だったな
今でも針でうまく取れなかったら切るらしいが
ちなみにプレドニンが効かなかった最初の臨床例が自分らしい

591 ：病弱名無しさん：2010/11/28(日) 11:56:20 ID:B6Bw4OpIO

>>586さん

よりによって免許証…心中お察しいたします(;_;)

といいながらも、私自身まだムーンは現れておらず、いつ出るのか不安に感じている状況です…

２週間程度の服用ではまだ現れないものなのでしょうか？

質問ばかりになってしまい申し訳ないです。

592 ：病弱名無しさん：2010/11/28(日) 20:57:38 ID:OL70hs6v0

自分の場合は、薬を飲み始めて3週間で退院した時には、周りから言われました。
でも、現れ方は、人それぞれかもしれません。
ちなみに、今もプレドニン５mgを1日置きに飲んでますが、すっかり顔は元通りです。

593 ：Takechang ◆OERN6KX2L. ：2010/11/29(月) 14:01:03 ID:NhBKW9+FQ

プレドニンは自分には効かないと判明して中止になったら体重と合わせてあっという間に元通りでした
東大小児科の某教授(元主治医)によればプレドニン効かない場合は原疾患が別ににある可能性が高いとか
自分のように透析から見ると原疾患(ネフローゼ)の原疾患になる感じかな
実際に自分は爪膝蓋骨症候群(ネイルパテラ症候群)だったし

594 ：病弱名無しさん：2010/11/30(火) 13:05:30 ID:DzqJGX3oO

>>592さん

そうなんですか。
あと一週間ほど、大丈夫！と自己暗示をかけつつ経過を見てみます。

色々と教えていただき、ありがとうございます！

592さんが今後とも健康な生活を送られますよう、お祈りしています。

595 ：病弱名無しさん：2010/11/30(火) 22:34:03 ID:e0qloq7X0

再発したorz
一年ぶりだー

免疫抑制剤飲んでても、やっぱり再発はするものなんですかね？

596 ：病弱名無しさん：2010/12/01(水) 07:46:37 ID:l5ChE+cZO

今日で入院2週間目。
ステロイドパルス3日間の後プレドニン40mg内服開始。
飲水食事行動制限あり、副作用で睡眠浅い・極度の情緒不安定でメンヘラ状態。

正直今１番きついな。

体重はもう10Kg減って落ち着いたし浮腫はほぼ皆無なのに検査結果がついてこない。
尿タンパクは最初にがっつり減って以降微量をいったりきたりなそうで陰性化せず、アルブミンは3.0には程遠い半分の数値…全然増えてこないそうだ。

一日も早く自宅療養に切り替えたいのに身体がついてこなくて毎日泣いてる。

チラ裏すまん。

597 ：病弱名無しさん：2010/12/01(水) 15:50:55 ID:am52BHBe0

>>596　プレ３０くらいにならないと退院できないよ
俺は５０から始めたから退院に３ヶ月かかった
んで退院して１週間で再発、再入院３ヶ月
そんでまた退院、２週間で再発、再入院３ヶ月

マジ死にたくなった

でもあれだ、あまり落ち込むな、無理かもしれんがｗ
薬飲んでるだけで元気なのに入院ってのがつらいかもしれんが、なんか勉強するといいよ
資格とるとかね
ちなみに俺はずっとマンガとゲームやってたｗｗｗ
かなり無駄な時間過ごしたわｗｗｗ

598 ：病弱名無しさん：2010/12/01(水) 22:25:44 ID:+5y83nu70

>>585
食餌療法は蛋白の制限ってことだけど
細かく計算していくとむしろ増やさなければならないことの方が多いかも？

半分はご飯パン玉子牛乳で行けるけど
残りを肉魚大豆製品に割り振る　
でもかなり多いよねw

身体のほうが上手く調節出来ないんだからキッチリやらないといけないよね

599 ：596：2010/12/02(木) 13:34:11 ID:3/J53ntCO

>>597
おとなしく入院していられる環境になかったから、少しでも早い退院が目標だったんだよ。
複雑すぎるしがらみ抱えてるからなー。自分を１番に優先して過ごしたことなんてないし、今ようやく落ち着いた感じがするとこだ。

再発だけでもきついだろうに、何度も長期の入退院繰り返しはきついな…自分だったら絶対耐えられないな。

１番望ましいのはプレ20mg退院、だけど個人的な希望かつ自宅療養絶対条件で30mgで退院って方針になってる。

入院前に一通り調べてわかってはいたがなー。焦りと不安で毎日泣いてたからきつかったんだよwゲームが手につかんかったwwwwwwwこんなん初めてだったよw
今はもうひたすら、タンパクとまってアルブミンが増える事を願うだけだ。

600 ：病弱名無しさん：2010/12/02(木) 13:38:54 ID:KPN9Rez10

45mgで自宅療養してるよ
キチガイの措置入院じゃあるまいし、無理を言えば退院できるさ
何ヶ月も入院なんて医療費が払えないで」ふつーは、オッケー

601 ：病弱名無しさん：2010/12/02(木) 18:46:33 ID:OGFHSbfbP

医療費もあるだろうけど
感染症に弱くなる事を忘れないで

602 ：596：2010/12/03(金) 07:21:51 ID:7e2vG7U0O

>>600
自分の場合、今回初めての発症で初めての治療。
ステロイドも初めてだから、慎重さをとれば仕方ない期間だと割り切ったよ。
医療費は確かに１番のネックだったし、そこ不安すぎてとにかく帰るって言ってたけど、病院のあちこち専門の人たくさん相談にのってくれたからとりあえずはギリでなんとかいけそう、申請関係さえ済めばな。

それでも長期入院したくないのはかわらないから、最悪の状態にならない限りは長引いても２ヶ月で退院できるようなんとかやってもらってるは。
逆に我が儘ばかり言ってて申し訳ないなぁとも思うんだがね、生活かかってるからしゃーない。

>>601
感染症こわいね、今１番こわいとこだ。
だから、病棟以外極力出るなって制限されてる。
元より安静指示で病棟以外に行くなら全部車椅子付添人ありじゃないと行けないんだがなw
動けるのに逐一許可もらって付添いしてもらわんと何もできないっつーのもこれまた心苦しいもんだなw

603 ：病弱名無しさん：2010/12/03(金) 11:32:19 ID:ka0z3tMx0

ステロイドを飲み初めて一年経つが毛モジャになるのは体毛だけなんだが。
頭髪が細くなって抜ける抜ける。すっかすかになってしまった。
おまけに顔は妙にテカテカ油症＋ムーン＋ニキビだしどうすんのこれｗ
２０代には見えねーぞ！

病気もきついが薬の副作用で精神までおかしくなりそうだよｗｗｗｗ

604 ：Takechang ◆OERN6KX2L. ：2010/12/03(金) 14:39:54 ID:ZVCUVn2nQ

向かいの人はたぶんネフローゼ
プレドニン服用中のようでなかなか効果が出て来ないらしい
医者が増やす＆副作用とか説明してる

605 ：病弱名無しさん：2010/12/03(金) 17:49:38 ID:aLxTnjw20

病院はエアコンの所為で空気が乾燥してて喉を痛め風邪引きそう
オレは湿らせたガーゼをマスクと重ねて使ってるよ

606 ：病弱名無しさん：2010/12/04(土) 10:46:17 ID:B2T5mn6U0

>>603
自分も髪の毛がもともと薄いのにさらに細くなって辛い・・・
抜ける量もなんか増えてるみたいだし
だけどひげは濃く量が増えてるのが憎いorz

607 ：病弱名無しさん：2010/12/04(土) 20:28:51 ID:zq63WUzK0

長風呂ってしないほうがいいんですかね？

608 ：病弱名無しさん：2010/12/06(月) 07:09:00 ID:uuYUPDG1O

長風呂っていうか、日常生活における制限は今現在の自分の病状・治療によりけりだから一言じゃ言えないだろ。

自分みたいに入院まだ半月でプレ多めだとシャワーしか許可おりてない。

609 ：病弱名無しさん：2010/12/08(水) 09:58:35 ID:y0TfIpUO0

プレ5mg9錠/dayを約1ヶ月
先週から
ネオーラル50mg2錠とプレ5mg8錠/dayを飲んでるが
人相変わった

この顎の丸みはすごい
特にネオーラルを追加で飲み始めてから
ムーンにターボがかかったように丸くなってる
食欲に関してもすごいけど、オーバーに眠れないと言って
大量の睡眠薬を処方してもらってる
夜から腹が減ったら迷わずデジレルに銀春にレボトミンにリスミーに
一気にオーバードーズして寝る

610 ：病弱名無しさん：2010/12/08(水) 11:03:33 ID:4PcfhUKP0

やっぱし北枕だね

縁起が悪いと思ってるのかね
北枕は身体に良いんだよ死んだ人でも生き返る事が有るくらいだからねw

北枕健康法でググッてみな

611 ：病弱名無しさん：2010/12/08(水) 17:46:37 ID:WSanNYHa0

>>603
毛モジャになるよなぁｗｗ

自分でいうのもなんなんだが、ネフなる前はそこそこモテたのにムーンニキビで一気にモテなくなったｗｗｗ

612 ：病弱名無しさん：2010/12/18(土) 17:20:14 ID:RTXqX4+D0

ネフローゼに良い食べ物って何か有りますか？
たとえばもうすぐお正月ですのでお餅とか如何でしょう？

613 ：病弱名無しさん：2010/12/20(月) 08:18:01 ID:jRtU39PcO

ネフを舐めろとは言わないがネフでここまで後ろ向きになる事はないんじゃないか？

俺は薬飲んでれば(再発は怖いが)日常生活を送れる病気でまだ良かったと思ってる！

614 ：病弱名無しさん：2010/12/20(月) 09:40:03 ID:zvGKSu9k0

あぁ　そうだな。

615 ：病弱名無しさん：2010/12/20(月) 22:48:55 ID:oZuCWrbL0

>>612
同じネフローゼでもカリウムやたんぱく質やカロリーの摂取制限がある人も居るので
一概に○○が良いとは言えません
病院の栄養士さんに相談してみてはいかがでしょうか
（自分は退院前に栄養指導がありましたが）

>>613
自分は鼻炎持ちでここ数年匂いが全くわからなかったのが、
プレドニンの副次効果で一時的に嗅覚が戻ったのがとても嬉しい・・・
減塩・薄味でも、食事が100倍美味しく感じる
プレドニンが減ればまた匂いがわからなくなる可能性が非常に高いらしいけど

616 ：病弱名無しさん：2010/12/21(火) 15:35:09 ID:NCRsUlyJO

二回目パルス後の様子見段階なのに隣のベッドに肺炎持ちっぽい患者が…

感染しろといわんばかりの嫌がらせかこれは。
チラ裏すまん、どうしても愚痴りたかった。

617 ：フルーツ：2010/12/21(火) 16:27:27 ID:TXb9aLbu0

618 ：病弱名無しさん：2010/12/21(火) 23:33:16 ID:jSajt1e/0

私はお酒が大好きです
上手な飲み方を教えてください
うまくすると検査値も改善なんてことは無いですかね

619 ：病弱名無しさん：2010/12/22(水) 22:06:02 ID:kALW+cCK0

>>618
おまい自覚症状が無くてネフローゼを舐めてるんじゃないのか？
酒なんてゼッタイ駄目だよ

620 ：病弱名無しさん：2010/12/23(木) 15:16:58 ID:C4eRmYIT0

新薬を投与して、
ようやく治った（再発数年しなかった）
が、また再発した・・・
八年目で青春を棒に振って、
只今勉強しているから、
少しでも負担を減らしたいのに、
イライラしてくるな・・・
頭がかっとなって怒りがとまらない

621 ：病弱名無しさん：2010/12/23(木) 22:55:51 ID:ZyRCCR+w0

昨日は冬至でしたが
カボチャを食べると調子が良いみたい
カリウム制限のある方は駄目ですかね？

622 ：病弱名無しさん：2010/12/24(金) 16:15:01 ID:04Vh9s8wP

肺炎自体は感染しないだろ

623 ：病弱名無しさん：2010/12/29(水) 14:29:00 ID:GvC40iZT0

MCNSって本当に病気なのか？風邪薬飲んで現れる一時的な糸球体周辺へのアレルギー症状でないのか？
組織自体に異常が無いのに病気とか訳わからん。
風邪薬飲まなくしただけで２０数回再発してたのが、ここ数年１度もしなくなった。
うれしいんだが、今までの２０年余の再発が本当は只の薬害を被ってただけなのか疑わしくなってきている。

624 ：病弱名無しさん：2011/01/01(土) 15:20:34 ID:oiwB37Nc0

あけおめ
お雑煮食べた？
塩分如何なのかな　具沢山で汁気が少ないから意外と良いかも (^_^;)

625 ：病弱名無しさん：2011/01/02(日) 19:03:51 ID:4BfCfWmo0

今年からプレ6錠になった
２週間に5mgづつ減らして順調に減薬できてきた
前回は秋に15mgまで落としたけど
減薬失敗で入院と60mgに戻った

さて30mgからは、慎重に落としていかないといけないなぁ
隔日とかで25mg-30mgと取る方法とかソフトランディングはどうだろうか？

ちなみにイムランからネオーラルにして劇的に効いている
薬価が高いだけのことはある気がする

626 ：病弱名無しさん：2011/01/05(水) 23:40:49 ID:/iyHEKCA0

医療保険(アリコ.エフコープ.など）に
入ることできますか？
医療費が払えづ
薬を止めて２年になりますが...年末の仕事で再発！

627 ：病弱名無しさん：2011/01/06(木) 00:57:57 ID:0fzNLD/s0

ネフはお断り

628 ：病弱名無しさん：2011/01/06(木) 12:34:40 ID:19XFbLw0P

インポになった人いますか
俺そうなんですが

629 ：病弱名無しさん：2011/01/25(火) 08:35:22 ID:KF3ARxxf0

インポにはなっちゃいないが、早漏になった

630 ：病弱名無しさん：2011/02/04(金) 10:51:21 ID:5mz4z5enO

浮腫がひどくなると締まりがきつくなるらしく
夫が早くいってしまう
5回目再発して、夫と医者からもう仕事はするなと言われて鬱

631 ：病弱名無しさん：2011/02/11(金) 02:07:38 ID:OuwVUlvo0

>>630
浮腫がひどくても、Ｈはする夫さんに脱帽ｗ。
さっさと治して仕事してくださいね。
○○するな、と言われることにはウンザリですよね。
俺は何回再発しても、やりたいことはやります。
３０年間で２８回ぐらいした。もはやルーチンワークです。

632 ：病弱名無しさん：2011/02/17(木) 18:11:27 ID:6pnwAYgf0

かなりねふろーぜよくなったが、
精神的な面もかなり影響する。
この病はネガティブになりやすい
だから再発をまねきひとつの原因かもしれない。
いまごろ気がついた

633 ：病弱名無しさん：2011/02/22(火) 12:29:35.02 ID:DkWXq/Ht0

いま東京都で難病指定うけれてるんだけど、来年更新期間にタンパク尿が出てないと、完治とみなされて難病指定更新されないのか不安です。
寛解状態とか、再燃率の高さは考慮されないのでしょうか？

634 ：病弱名無しさん：2011/02/22(火) 12:58:39.11 ID:anbE3zU10

指定って難治性なんかな
同じネフでも微小とかあるみたいだし
このラインはきついね

オレは今年入ってネオーラルとプレを併用して使い始めたよ
薬代が半月に1万超えてぶったまげるわ

635 ：病弱名無しさん：2011/02/22(火) 22:53:46.13 ID:Rc3i1AZRP

こんばんは。

早朝尿では蛋白は－。

夜間などにはかると＋。　時々２＋　です。

これはどうなんでしょうか？？　

2週間ほどｺﾚｶﾞ続いています。

先週病院で検査をした結果は、尿検査－、総蛋白６．９、アルブミン４．４　です。

636 ：病弱名無しさん：2011/02/22(火) 23:00:25.89 ID:Rc3i1AZRP

635です。　追記になります。
　
　現在、プレドニンは使っていません。
　血圧が高かったので、アムロジン５０ｍｇ、ディオバン４０ｍｇ、
　各一錠のんでいます、

637 ：病弱名無しさん：2011/02/23(水) 04:27:50.09 ID:T/TtA4df0

>>634
微小変化型です。
でも再発繰り返すし、すぐ疲れて貧血とか動悸あるのにみんながんばってて凄い。
僕は現在、当分療養生活するハメになりそうな感じの不安定な体調でおち気味です。

638 ：病弱名無しさん：2011/02/23(水) 23:07:36.46 ID:9TejWzKn0

微小変化5年目。毎年再燃してた。
去年10mgで妊娠。妊娠8ヶ月で5mgの頃蛋白でて15mgになり、そのまま出産。
産後ずっと調子良くて3mgまで減ったのに。
今週ずっとウリエースが反応中。
またやり直しだorz
出産をやり過ごせただけでもありがたいことなんだろうけど。

639 ：病弱名無しさん：2011/03/01(火) 08:08:57.03 ID:IAmsLwr50

みなさん、夜のいとなみとか、どの程度ハードなことしてますか？

再発からの退院後、約1ヶ月後くらいに、健康な人にとっては物足りないくらいの運動量なんだろうけど、汗かくくらい疲れるセクロスしたら、体調わるくなった笑

なんとなく再発しそうな感じがしたので急遽、予約なしで外来行って、ステとんぷくで増やされました。

やっぱりあれが原因なんだろうけど、先生に言えないし。

640 ：病弱名無しさん：2011/03/01(火) 08:51:37.01 ID:RjdpgkQW0

>>639
おまえ寝たきりなの？

641 ：病弱名無しさん：2011/03/01(火) 16:25:21.72 ID:IAmsLwr50

>>640
寝たきりじゃないけど、ダルさがとれないからほぼ横になってるか座ってる、あんま出歩かない。
てか、ネフローゼで寝たきりとかになるのか。

642 ：病弱名無しさん：2011/03/01(火) 21:18:10.03 ID:RjdpgkQW0

セクロスぐらいで>>659だと寝たきりだと思ったわｗ
>>641読む限りじゃ実際寝たきり生活だろ？
なんでもネフのせいにしてないで少しは体力つけろよ

643 ：病弱名無しさん：2011/03/06(日) 17:43:08.83 ID:RmJTUFcJ0

>>639
ずっと前にも書いたけど、
俺も一度それで再発したｗ
でも男のマグロは、冴えんよなぁ＾＾；がんばろうぜ、お互い。

644 ：病弱名無しさん：2011/03/07(月) 00:56:59.36 ID:YGyIWveZ0

長期入院後の体力ないときじゃなくて、普通の状態でもハードなプレイやるとグッタリするもんね

645 ：病弱名無しさん：2011/03/10(木) 22:22:46.70 ID:tcjT10sE0

>>635
基本的には、寝ると腎血流量が増えるし起立性蛋白尿も関係ないので
尿蛋白は減る。ネフローゼでは浮腫の影響もあるし尚更
睡眠中にトイレに起きてると思われるので　２＋は立位時分が入っているのでは
病院の検査だけなら（日常生活に問題なければ）完全寛解だおめでとう
そうでなくても多分不全寛解Ⅰ型なので悲観の必要はない

ステロイドは著効する群（微小変化群）とあまり効果のない群まであるので
腎生検の結果がないとなぜ入ってないかは不明
最近の考え方は「ステロイドが良く効くんなら燃えた時だけ使えばいいじゃん」
という感じだったりもするし
尿蛋白を減らす意味でもディオバンは飲むべし
血圧は低いにこしたことはなし　あとは高血圧の原因による

646 ：病弱名無しさん：2011/03/10(木) 22:58:43.73 ID:tcjT10sE0

>>639
連投スマン
微小変化群かそれ以外か　はたまた2次性か
寛解レベルはどうか　腎機能はどうかでどの程度ハードな事が出来るかは違うよ
ステロイドを大量に使えば筋量は減るしミオパチーで寝たきりにもなりうる
ネフローゼは体蛋白減るからなおさらだよ

sexの運動強度は1.3と5mets（男）ってのをみた　幅があるようだ
通常のsexは1.3METs（オフィスワーク並）らしいので全然問題ないはずだけど5METsはエアロビなみ
一応、回復期は4METｓ以下が推奨だから　激しいセックスはしない方がいいかと思われる

647 ：病弱名無しさん：2011/03/12(土) 13:51:55.19 ID:pywtVxPO0

ちょうど薬切れる時期にこんな地震来て被災したら、と思うと恐ろしい。

プレドニンって何日くらい飲まなくても平気なんだろう。
いきなり飲まなくなるのヤバいんだろう。
しかも、寒さと疲れで間違いなく再発するだろうし。
避難所の体育館でみるみる浮腫みまくって苦しみながら余震にビビるとか、、、想像しただけで泣ける。

648 ：病弱名無しさん：2011/03/13(日) 18:54:36.06 ID:JS3i0X7f0

治療中に被災して避難中の自分が通りますよ
まあ薬は半月分くらい残ってるからまだいいけど…

649 ：病弱名無しさん：2011/03/13(日) 20:15:38.45 ID:kXepeChe0

>>648

おお、大丈夫か？
ステ量少なきゃいいけど。

再発しないように、できるだなけじっとしてるのかな。
エネルギー補給大変だろうけどがんばれよ！

650 ：病弱名無しさん：2011/03/15(火) 16:17:21.38 ID:vdV6vaom0

今3mgだけど、さっきウリエースしたらたんぱくだだ漏れだった。
いつも再燃は15mgからやり直してるんだけど、
病院遠いしガソリンないし、電車でも今行ったら迷惑だよなあ。
自分の判断で増量しても2週間分くらいはあるんだけど、しないで寝とくほうがいいかな。

651 ：病弱名無しさん：2011/03/15(火) 16:58:38.23 ID:TKVlck6y0

何処住みか分からないけど、今電車はヤバイ
混雑混乱で死ねるぞ
病院に電話して主治医に相談しろ

652 ：病弱名無しさん：2011/03/16(水) 10:03:57.48 ID:y5BthecN0

最近再発しなくなり、
かんかい、しております。

653 ：病弱名無しさん：2011/03/16(水) 18:04:26.75 ID:Nt4FSv7V0

>>649
ありがとう
今はネオーラル100mgとステ17.5mgかな。

取り合えず近くで崖崩れあったくらいだけだからまだましなんだけど(´・ω・｀)
余震だの原発だので精神すり減るなこれは…

654 ：病弱名無しさん：2011/03/17(木) 18:15:44.13 ID:yje9iPKB0

>>653
649だが、おれと全く一緒のクスリ量だ笑

東京住みのおれですら、原発が不安で精神的ストレスあるんだから、大変だろうな。
いざというとき逃げきれる体力がないとか、ステ中断できないといったところが大きい。

大変だろうけどお互いがんばろう！

655 ：病弱名無しさん：2011/03/18(金) 00:10:53.96 ID:skvy1S320

>651
ありがとう。
うちは千葉に近い茨城。
先生は火曜しかいないので、来週電話してみる。
震度六→亭主の単身赴任までは平気だったのに、
+原発でなんかへろへろに。

656 ：病弱名無しさん：2011/03/27(日) 00:29:49.36 ID:6FY0PmoT0

>>108
そもそもステロイド抵抗性の巣状糸球体硬化症に
プレ投与って意味なくね？
俺は効くはずないと判断されたな。

657 ：病弱名無しさん：2011/03/29(火) 21:51:50.74 ID:/jRAfRiTP

俺にはプレ効いたよ
FGSに

658 ：病弱名無しさん：2011/03/31(木) 07:30:42.21 ID:5AKXRFHi0

膜性腎症に効く温泉って有りますか？

659 ：病弱名無しさん：2011/04/05(火) 01:50:32.27 ID:MVYG8S/G0

プレ飲んでうつを経験しました
クスリが減って乗り越えてこそ思うんですが

うつ病ってぶっ殺したくなりませんか？

660 ：病弱名無しさん：2011/04/10(日) 23:20:05.65 ID:pBeLhNqt0

俺はFGSで今8mgだよ

661 ：病弱名無しさん：2011/04/14(木) 16:07:24.44 ID:DPMtrAD/0

5歳のときに発症して今年から大学生。
地元の富山を離れて埼玉にいます。
富山の主治医からは、尿を定期的に調べて、親が薬を受け取りに行けば
顔を出さなくてもいいけど、再発したときに（今でも年に一回のペースで再発します。）
帰省するのもしんどいだろうからということで紹介状を書いていただきました。
埼玉県立小児医療センターというところが評判が良さそうなのですが、大学生でも初診で見てもらえるのでしょうか。

662 ：病弱名無しさん：2011/04/14(木) 20:01:15.66 ID:QFJH+TQNP

紹介状書いてもらったんでしょ？そこ行きなよ

663 ：病弱名無しさん：2011/04/14(木) 20:30:34.08 ID:DPMtrAD/0

>>662
何かあったらこれをもってどこかの病院へということで、
特定の病院や先生への紹介状ではないんです。

664 ：病弱名無しさん：2011/04/15(金) 04:15:28.24 ID:8qVc3aXr0

大学生だもんなぁ…こればっかりは病院へ電話して聞いてみるしかないと思うよ
俺も中学で発症して小児科で通っていたけど、紹介状先が小児科無くて大人の腎臓内科へ入れられた
もうその歳なんだしそこがダメだったら腎臓内科や泌尿器科で有名なとこ教えて貰うしかないね

665 ：病弱名無しさん：2011/04/20(水) 08:56:47.45 ID:kQ44UTAx0

基本的には18歳までだからなぁ、小児科。
俺も5歳で発症して、今22歳でSEやってるけど、先月の150時間残業が祟って、先週から入院中。
>>661は埼玉のどのへんなの？
栃木、埼玉、東京なら良い先生がいる病院、ある程度知ってるから参考程度に教えることならできるんだけど…

666 ：661：2011/04/20(水) 09:17:57.32 ID:bIi+pUXB0

>>665
東大宮です。

667 ：病弱名無しさん：2011/04/20(水) 10:26:26.78 ID:Ki0iv8Lj0

引っ越したりしたら、再発したときのことを考えて早めにどこの病院にかかるか目処はつけといた方がいいよ。
前もって話しておけば治療方針なんかも決めやすいだろうし。

ちなみに、大宮地区なら自治医科大のさいたま医療センターが良いと聞く。
東大宮なら栃木の自治医科大に行くのもありかもね。

668 ：病弱名無しさん：2011/05/07(土) 16:17:54.23 ID:eGBsLlMj0

会社の健康診断、心電図から血液からほとんど再検査判定。血圧もやべぇ。
唯一尿検だけが正常。なんでやねん。

長年、クスリ食って、身体ぼろぼろにしちゃったようだな。。
腎臓守って肝心なところがヤバくなった。

>665と年齢以外のスペック近いわ。
今でも150出来たりするんだ。上限遵守がうるさくてうれしいよ。近頃は。

669 ：病弱名無しさん：2011/05/16(月) 15:44:44.01 ID:dEd4POQc0

この病気治るの？
何故完治する人としない人の差は何なの？
教えて！もう死にたいわ

670 ：病弱名無しさん：2011/05/16(月) 16:19:22.47 ID:dEd4POQc0

個人的にネオーラルほ効かない

671 ：病弱名無しさん：2011/05/16(月) 16:55:48.29 ID:0VUwfHFd0

ネオーラル抜群の効き目で笑った
高いだけあるとマジ思ったよ
個人差でかいなｗ

672 ：病弱名無しさん：2011/05/16(月) 17:40:55.45 ID:dEd4POQc0

何錠飲んでるの

673 ：病弱名無しさん：2011/05/16(月) 17:48:27.47 ID:0VUwfHFd0

ネオ3錠/day
プレ2錠/day

プレの減薬失敗を半年から10ヶ月スパンで繰り返して3年目
約半年前に失敗でまたプレ50mmスタート
今回は、ネオ併用で減薬にトライ
だいたい20mmぐらいからは、＋値がちょこちょこ出てくるけど
今回は全くでない
それどころか、プレの減薬も2週間に5mmずつと割とノンストップで落としてる
前は、月１、5mmの減薬だった

個人差あるので参考までに
薬代はハンパじゃないけどな

674 ：病弱名無しさん：2011/05/16(月) 18:03:25.72 ID:dEd4POQc0

俺はネオ２錠で再発！
いつもは２錠は意味無いと言われ０にしてたが２錠は意味なかった！
又明日からプレ５０から始まる
もう死にたいわ

675 ：病弱名無しさん：2011/05/16(月) 22:43:30.34 ID:7AwYfmqG0

プレドニン15mgのときに妊娠、産後2年かけて3mgまで減ったのに再発。
5年ぶりに蛋白＋4だった。
とりあえず15mgからやり直し中。2週間で落ち着かなければ40mgになって入院。
2歳児つれて入院できないし、だんな長期出張中だし自分の親も寝たきりだし。
薬効くといいなぁ。
薬増えて寝れないけどもう寝る。

676 ：病弱名無しさん：2011/05/17(火) 01:57:31.02 ID:l4lfTJ100

おれもこんなカラダで萎えるけど同じような人ががんばってると思うと勇気でるわ。
元気になって動けるようになると、悪くなるし、プレ減らすの目標にがんばって長時間かけて０mmのゴール見えてきたと思ったら再発でフリダシ50mmとか。
どんだけいじめっ子なんだよ。

677 ：病弱名無しさん：2011/05/17(火) 13:12:20.03 ID:sjxra6WA0

くっくっく
プレで苦しめ！

678 ：病弱名無しさん：2011/05/17(火) 14:49:31.45 ID:5lUipA2i0

>>677
お前オーソかよ

679 ：病弱名無しさん：2011/05/17(火) 19:43:04.95 ID:y/kgL7pW0

自分は今プレ20mgだけどアレルギーの症状が完全に治まってるから
ずっとこの量飲んでても良いと思っている（薬代もむしろ安いくらいだ）
子供も作るつもりも予定も全く無いし
鼻で息が出来て匂いがわかって、常に鼻をかまなくていいって
こんなにも素晴らしい事だったんだ・・・
耳抜きも普通に出来るようになって中耳炎にもならなくてすんでるし
ただ、太りやすいのと骨壊死症が怖いけどね

680 ：病弱名無しさん：2011/05/18(水) 17:04:15.06 ID:QrJRz2up0

副作用も辛いけど、治療と仕事の両立も大変だよな
今2mg服用しながら、肝炎の治療で毎週通院して注射してる
幸い再発は今の所してないけど、発熱頭痛ダルさと戦いながら仕事してるけど
毎週休むもんだから、女上司のヒステリックな仕打ちがはんぱねえ
理解してくれる人もいるけど、そうでない人が大半
もう心が折れそうだ・・・

681 ：病弱名無しさん：2011/05/18(水) 19:23:27.50 ID:2j61ZU940

働けてない人いないの？おれ一年入退院繰り返してて無職だ。これからどうしよ。

682 ：病弱名無しさん：2011/05/19(木) 01:30:04.58 ID:jrX8flcr0

675だけど薬利きました。
震災被害もあるし、薬増えたけどそれぐらい平気。
2歳児とまだまだ一緒に居られる！！！
って薬で躁になってるのかな。
仕事は難しいですよね。私も働きたいです。
医療費とこどもの学費、不景気で夫も減収だし。
でも今のまま働いたらすぐ倒れると思うので、あせらず治療しなければ。
無職6年目ですが…

683 ：病弱名無しさん：2011/05/20(金) 16:20:23.76 ID:GRNssA/80

おめでとう！俺は３日たつけど陰性になってない

684 ：病弱名無しさん：2011/05/21(土) 21:00:42.17 ID:GOV0/GxX0

プレドニンを1日、30mg2週間
飲んでんのに副作用でないｗｗｗｗ
でも尿は－になったｗｗｗｗ
耐性とかあんの？

685 ：病弱名無しさん：2011/05/22(日) 09:10:34.63 ID:yxS3RkP30

>>684
副作用は個人差が本当に激しい。自分もあんまり出てないほう
でも、長期間服用すると徐々に副作用が出ることもあるみたい
体重増加なんかはある程度経たないと解らないんじゃないかな
微小変化型以外はステロイドが効きにくいけど
体質にもある程度左右されるっぽい

686 ：病弱名無しさん：2011/05/22(日) 10:05:35.54 ID:hbDywb/s0

教えて！大体何日ぐらいで陰性になるの

687 ：病弱名無しさん：2011/05/22(日) 11:49:59.33 ID:4louUn1m0

発病時はパルスで大量に入れたのに3日目まで全然効かなかった。
最初の再燃は3日で陰性に。
次は1週間。
今回は5日。
薬の量にもよるのかも。
副作用は最初の2年くらいはあんまり感じなかったけど、
今は立派な肩幅+薄毛。

688 ：病弱名無しさん：2011/05/22(日) 19:14:48.15 ID:QDUzP99/0

amatigaeta gomenn

689 ：病弱名無しさん：2011/05/23(月) 14:49:56.87 ID:YVJ+YykU0

ネオーラル投与して治った人いるのかな？
ネオーラルは３錠が限界や！
完治するにはプレドニンしか無い

690 ：病弱名無しさん：2011/05/27(金) 19:48:46.39 ID:zDZN0SII0

尿検査で蛋白が+3だったんですけどやばいですよね？
血尿や高血圧はないんですけど、浮腫はあるのでネフローゼ症候群ではないかと不安です
医者には気になるようだったらまた検査しにおいでって言われたっきりなんですけど…

691 ：病弱名無しさん：2011/05/27(金) 22:38:45.58 ID:ux8a/wgO0

>>690
自分がネフローゼ発症したときとほぼ同じ状態なんですけどそれ・・・
早めに（出来れば腎臓内科で）血液取ってもらって精密検査受けたほうがいいと思います
医者によってはネフローゼ？なにそれ美味しいの？って人も居るらしいので
何もなければないで安心できますしね

692 ：病弱名無しさん：2011/05/28(土) 00:40:52.00 ID:6pBej5Dw0

>>691
やっぱりですか…
精密検査してもらってきます
差し支えなければ、治療内容や現状など教えて頂けませんか？

693 ：病弱名無しさん：2011/05/28(土) 08:36:12.64 ID:4S0k8sMPO

>>692
自分の場合微小変化型ネフローゼでした。

前々から尿の泡立ちがあり、ある日足の浮腫に気付いて
3日位様子見たけど治らず、いつも行ってるアレルギー課の病院で
相談したらネフローゼの可能性が高いと言われ尿検査したらたんぱく3＋。
採血検査してもらった結果、多分ネフローゼと診断。

腎臓内科のある病院に紹介状を書いてもらい入院
プレドニン（40mgスタート）と副作用を抑える薬を飲み、
安静にしなきゃ駄目ってことで検査以外は薬を飲んで寝るだけ。
正直、腎生検が一番大変で辛かったです。
暫くして尿の量が増え浮腫もひき、10日位経過し
筋肉が落ちたので少しずつウォーキングしてリハビリ。
最初は階段1階分が登れませんでした。

検査やプレドニンの効き方から微小変化型ネフローゼと診断確定。
仕事の関係で3週間で無理矢理退院させて貰った後現在に至る。

プレドニンの影響で風邪引きやすいので常にマスクしてる以外は
ほぼ普通の生活。塩分を1日5g程度にする以外は特に制限無し。
（肥満なので体重を減らせと言われましたが…）

694 ：病弱名無しさん：2011/06/02(木) 05:02:09.08 ID:iWiMyC950

お、見ない間に結構レスが。
どうも≫665です。今のところは元気です。

あれからの経緯でもダラダラ書く、参考程度に。

自分は微小変化型なので、入院時プレドニン40mgから再開。
あとは付け合わせでバクタとザンタック（毎日一錠）、週一でボナロン。

飲み始めから3日で尿蛋白が陰性化して、結局GWに用事が色々あったので、無理を言いつつ11日目で退院。
それから10日刻みで5mgずつのサイクルで減らして、来週から20mg。

ただ、仕事が復帰に至らない。
入社前にちゃんと話はしてあるので、今回のことで解雇なんてことは考えてない、それでもやっぱりステロイド剤を飲んでるって事がどうしても「体が悪いから薬飲んでる」っていう固定概念しか生み出さないらしくて、
「せめてもう少し薬が減るまでは休んでてもいいんじゃないか」と。
気遣ってくれてるのか、はたまたどう扱っていいのかわかんない、ってことなのか。…おそらく後者なんでしょうけどね。

就職する前は別のお医者さんにかかってたので、今回のように40～10mgまでを長く飲むのが初めてなんですよね。
前の主治医は、再発すると80mg（体重50kg前後にも関わらず）から開始して、すぐ40mg→20→mg→10mg→5mg→カット
ってパターンが多かったので、それが当然かと思ってたんですけど。
明らかに異常な投与？みたいですよねコレ。
しかも80なんて量投与してても通院で済ますっていう荒業ｗ

一般的には5mgずつ減らしていくのが限界みたいですね。

しかし一般的ってなんなんでしょうね、こんなに個人差がある病気なのに。

長文失礼いたしました。
もうかれこれ18年もこの病気と付き合ってまして、プレドニンはもちろん、シクロスポリン（ネオーラルの旧称）、エンドキサンも飲みましたし。
腎生検も2度やりました。

最初に書きましたが、参考程度の昔話ならいくらでもしますので、需要あったら言って下さい。
少しでも役に立てれば…。

695 ：病弱名無しさん：2011/06/02(木) 09:39:07.31 ID:digdqZkQ0

80mgはすさまじいな～
50kgなら1カ月かけて50→40→35で退院とかじゃないかね最速でも

696 ：病弱名無しさん：2011/06/02(木) 09:59:12.48 ID:pzN49uDKP

腎生検だけは二度とやりたくない

697 ：病弱名無しさん：2011/06/02(木) 21:09:35.27 ID:gzzwOZQb0

80mgからの減らし方が凄い・・・というか酷いような・・・
私なんかは40mgから始まって、一ヶ月5mgずつ減らして
今20mgなんだけど半年くらい20mgでやるって言われた
（その方が安定するとか何とか）

腎生検は自分も二度とやりたくない
腎生検自体はなんともないが、カテーテル入れるのと
検査後しばらく動けないのが辛すぎる・・・

698 ：病弱名無しさん：2011/06/03(金) 11:50:04.12 ID:h9xtfUbh0

10→5→カットってのもおかしな話だわね
10以降はそれこそ0.5mg刻みで半年くらいかけて抜いてくもんだと思ってたわ

699 ：病弱名無しさん：2011/06/04(土) 20:50:12.35 ID:fvSm8t4T0

80は確かに多いですよね。
昔はそれこそセカンドオピニオンなんて考えがなかったですし、そもそも小学生中学生が医者の処方に口を出すなんて事はないですしね。

5mgのあとはそんなに慎重に削っていく方もいるんですね。
やはり個人差と、主治医の方針次第なんですね。

700 ：病弱名無しさん：2011/06/05(日) 20:03:05.79 ID:Wm/Ghlae0

ステロイドの離脱症状が怖いなんて研修医でも見習い看護師でも知ってることなんだけどな・・・

701 ：病弱名無しさん：2011/06/06(月) 13:39:17.88 ID:sAKlPh8m0

旦那がネフローゼになってしまいました。

先週急な体重増加と浮腫みのため病院へ行ったところ、即入院になりました。
腎生検をし、結果待ちの状態ですが、体重は10キロ増えたままです。
2日前からプレドニン50㎎を服用しています。

702 ：病弱名無しさん：2011/06/06(月) 13:41:48.47 ID:sAKlPh8m0

突然のことで、病気のことを知れば知る程不安になります。
2歳の娘がおり、そろそろ2人目をと考えていましたが、それどころではない
状態になってしまいました。
むしろ私が主になって働かなければ、と思うのですが、資格もない主婦を
雇用してくれる会社があるとは思えません。
私の作る食事や、日々の生活が悪かったのかと、後悔ばかりです。

703 ：病弱名無しさん：2011/06/06(月) 20:16:48.21 ID:TYcQlff80

自分も中年にして突然発病しました。
原因はいまだ全くわかりませんが、幸い微小変化型だったため、
プレ飲んで10日で直り、今は、全く通常の生活をしてます。
体重も入院中に10キロ減しました。
全ては、どのタイプかで、その後の闘病生活は雲泥の差。
腎生検の結果、軽いタイプだといいですね。

704 ：病弱名無しさん：2011/06/06(月) 22:13:25.08 ID:JOeg10CC0

私は３０歳で突然ネフローゼになりました
正直言って何が原因でなるか全く解っていない病気です
食生活や遺伝は関係ないみたいです
私の場合アレルギーがあるのでそちらに起因してるかも？とのことでした

３週間の入院をし、退院後は会社に復帰して普通に働いております
力仕事ではないので塩分に気をつける位しか以前と変わったところはありません
退院後当初は何をするにもビクビクしてましたが、それが逆に体に悪いと
何事も気楽に考えるようにしたら発病前より精神的には健康になった気がします・・・

ネフローゼだとある程度長い入院になると思われますので、早めに
高額医療費と傷病手当の申請を会社に問い合わせておくと良いと思います

>>701さんのご主人のネフローゼの経過が良いことを祈ってます

705 ：病弱名無しさん：2011/06/06(月) 22:38:03.93 ID:AjuUb3En0

プレに苦しめ

くっくっく

706 ：665：2011/06/06(月) 23:10:01.53 ID:0xf1Cc7A0

>>701
体重が増えるのはこの病気の特徴です。
ただ、ステロイド剤が効きやすい体質ならば体重の増加は一時的（浮腫みによるもの）で、浮腫みが抜けきれば元に戻ります。
10kg増加だと利尿剤も投与されてるかな？

というか、入院中ならば水分・塩分ともに制限されるので、体重は浮腫みが出る以前よりも減ることもあります。

急なことで色々と不安かと思いますが、あなたがしっかりと旦那さんをサポートしてあげてください。
この病気の原因は>>704さんの言うとおり、原因が全くわかっていない病気です。だから「症候群」なんです。
故に、食事によって発症なんてことは考えないほうがいいです。考えるだけ無駄ですし、わざわざマイナス思考になることもないです。

微小変化型ならば、私や>>703さんのように社会復帰は比較的容易です（周りの方々の理解は必要ですが。
それから、お子さんに病気が遺伝することもないです。
大丈夫です、前向きにどっしり構えてた方が、気が楽ですよ。

707 ：病弱名無しさん：2011/06/07(火) 05:19:40.54 ID:NVeaIyRP0

>原因が全くわかっていない病気です。だから「症候群」なんです。

これは違うよ

708 ：病弱名無しさん：2011/06/07(火) 08:32:19.29 ID:GlwYu81tP

発病している原因ではなく、状態をもって名前をつけてるのが症候群
だから原因は様々だし治療の結果も一様ではない

709 ：病弱名無しさん：2011/06/07(火) 22:05:30.07 ID:x18Bq20ZO

>>703 >>704 >>665
ありがとうございます

まだ体重は落ちてないものの、入院当初はほとんど出ていなかった尿が、
今日は利尿剤のおかげで1000ml以上出たそうなので、一歩前進しました。

色々考え過ぎて不安になってしまいましたが、一番不安なのは旦那だと思うので、
しっかり私が支えていかなきゃダメですよね。

結果が出るまでドキドキの毎日ですが、前を向いて頑張っていきたいです。

ありがとうございました！

710 ：病弱名無しさん：2011/06/09(木) 04:03:52.19 ID:YrbOHMAG0

やっぱりみんな発病する前から、なんらしかアレルギー体質だったの？
おれは小児アトピーと小児喘息だったし、虫刺されとかやたら腫れたりしてた。

711 ：病弱名無しさん：2011/06/09(木) 10:13:05.40 ID:qPj6/nU+0

プレ１０錠で陰性でたが８錠にして蛋白出てきた！
安静にしていたら大丈夫かな？

712 ：病弱名無しさん：2011/06/09(木) 10:27:05.66 ID:qPj6/nU+0

この病気の原因はなんやろ

713 ：病弱名無しさん：2011/06/09(木) 14:02:03.59 ID:qPj6/nU+0

新薬リツキシマブのんでいる人いますか？

714 ：病弱名無しさん：2011/06/09(木) 15:34:24.30 ID:hDqtyB1V0

ちょこちょこ再発していたが、実験的にと言われて行った治療法
おかげさまでやってから5年間一度も再発していないが、他の人には試していないという
やっぱり病状が多すぎて試せる人なんて少ないんだろうな～

715 ：病弱名無しさん：2011/06/09(木) 16:26:10.21 ID:qPj6/nU+0

７１４さんありがとう！
やっぱり有るんやね！特攻薬が？
その治療法ってなんですかね？

716 ：病弱名無しさん：2011/06/09(木) 19:42:41.22 ID:/MdeViYS0

>>709
尿が出て良かったですね！しばらくはトイレに何度も行かねばならないので
大変ですけど、どんどん減る浮腫みと体重は感動モノです
あとはプレドニンの効きが良いことと副作用が軽い事を祈るばかりですね

>>710
自分は花粉とダニと金属のアレルギーとアトピーがありました
（全部大人になってから発症）
なんかアレルギー（鼻の粘膜が異常を起こして鼻水が大量に出る）のと
ネフローゼ（腎臓の機能が異常を起こしてたんぱく質が大量に出る）
のは似てるんで因果関係があるのかも？とかかりつけのアレルギー科の先生も言ってましたね

>>714
どんな治療法なのか興味あります
もしよろしければ教えてください！

717 ：病弱名無しさん：2011/06/10(金) 11:06:20.33 ID:1rWKad6c0

今年３月東京大学がネフローゼの原因を発見！
今後治る薬と治療方針が変わるそうや！
未来は明るい気がする

718 ：病弱名無しさん：2011/06/11(土) 12:54:07.04 ID:2zfLJnO2P

LDL吸着やって症状おさまったよ

719 ：病弱名無しさん：2011/06/11(土) 14:02:43.75 ID:KsMO/tUdO

みんな血圧低下とかありましたか？

720 ：Takechang ◆OERN6KX2L. ：2011/06/11(土) 14:24:00.22 ID:MxE5RSohO

>>717
40年前に発見してくれたらなあ
当方は爪膝蓋骨症候群→ネフローゼ→慢性腎不全(透析)

721 ：病弱名無しさん：2011/06/12(日) 08:46:47.42 ID:cXVNc4SE0

もう死にたい！こんな病気はいや
いつ治るねん！新薬効くのかな？

722 ：病弱名無しさん：2011/06/14(火) 19:31:05.75 ID:uWZBvlu60

プレドニンもネオーラルもカクテル療法も全く効かず途方に暮れていたが
血漿交換療法始めたら何故かあっさり蛋白尿が落ち着きやがった
１日４時間近く人工透析をやってたのはだるかったけど
効果が無いかも知れないがやってみようとこの療法を試してくれた主治医には感謝だわ
４ヶ月近く+4垂れ流しだったけど腎臓へのダメージも殆ど無かったし良かったわ

723 ：病弱名無しさん：2011/06/15(水) 01:21:43.63 ID:xueOMC2Y0

>>717
疑うわけじゃないけど、ソースある？

724 ：病弱名無しさん：2011/06/15(水) 14:49:27.75 ID:HQj0JaU80

どぞttp://www.h.u-tokyo.ac.jp/press/press_archives/20110328.html

725 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 22:51:50.28 ID:GKD5Pcx5O

ネフローゼであざができるというけどどこにできるの？

726 ：忍法帖【Lv=19,xxxPT】：2011/07/10(日) 23:54:16.82 ID:r9rGA9Tp0

ほしゅ

727 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 10:19:21.66 ID:u+iHlze90

たぶんプレの副作用

728 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 15:21:08.66 ID:EtMuEflS0

非結核性抗酸菌症じゃないの？

729 ：病弱名無しさん：2011/07/18(月) 05:13:29.70 ID:sETGHv9k0

10代後半・20代ぐらいでネフローゼを発症した人のブログってあまり見かけないんだよな
元々小児に多い病気だから当然と言えば当然だけど、数年間くらい続いているブログを見てみたい
俺の検索の仕方が悪いだけなんだろうか

730 ：病弱名無しさん：2011/07/27(水) 18:50:23.61 ID:76wxQReS0

高３の息子が微少変化型ネフローゼです。
9歳で発病して再発7回、最新は去年の8月末です。　
大阪在住で自宅から通える関学か関大に行って公務員になれればベストと言っていました。
ところが高校で、指定校でしか合格が無理な早稲田（文化構想学部）を推薦できると言われ、主人は子供に強く勧めています。
私は、東京での一人暮らしはリスクが高いので反対です。
息子の気持ち次第ですが、かなり強く勧めているので、だんだん東京に傾いている気がします。
参考になる意見があればお願いします。

731 ：病弱名無しさん：2011/07/27(水) 21:53:37.83 ID:wOioAAUM0

何もない。
人生相談は、スレチな上本人じゃないから更にたちが悪い。

732 ：病弱名無しさん：2011/07/27(水) 23:51:14.46 ID:76wxQReS0

そうですね。すみませんでした。

733 ：病弱名無しさん：2011/07/29(金) 22:16:19.46 ID:ZCDgVbn3O

まあそう言わずに、選択するのは本人、家族であるにせよ、
ネフローゼを引きずりつつ東京での暮らしをする場合の諸々のアドバイス等はしていいんじゃない？
過疎スレに来てくださったお客さんを邪険にするもんじゃないよ。

734 ：病弱名無しさん：2011/07/29(金) 23:16:17.42 ID:X2OGnDqJ0

慢性疾患の場合、将来的には福利厚生がしっかりして、残業とか余りないような、それこそお役所務めの公務員とかよさそうだけどね。
でも本人の意思が最優先だな。

735 ：病弱名無しさん：2011/07/29(金) 23:23:34.52 ID:LUrrHNCl0

推薦してもらえる大学の就職状況をじっくり研究した方がいい
公務員になりたいなら法学とかの方が有利だし
大学の学部は4年間、そのうち1年間は就職対策で、
もしも地元で就職希望なら東京と大阪を行ったり来たりしながらの
就職活動ってことになり、食事の対策、疲労、交通機関内での感染予防など
いろいろ気を使う事になるわけだが
普通の人とは体力が違うので、無理は禁物
せっかく大学に通える健康状態をキープしてるんだから、その幸運を大切に
身体を壊して留年とかなったら、就職のチャンスを棒に振ることになりかねませんよ

736 ：病弱名無しさん：2011/08/02(火) 13:13:59.01 ID:avaSLV1h0

貴重なアドバイス本当にありがとうございます！ネフローゼの先輩に相談できて、本当にうれしいです！　
主人に、お前はいつも心配しすぎでマイナスばかりを考え、再発することばかりを考え、
息子の可能性を潰していると言われ、つらくなっていました。

やはり普通の人とは体力が違うので、無理は禁物　　ですよね。
部活もしていないし、それでも帰宅後疲れたといって2,3時間夕寝したりすることも多いし、
せっかく大学に通える健康状態をキープしている幸運を大切にしないといけない、
そういう病気ですよね。主人は甘く見すぎですよね。

737 ：病弱名無しさん：2011/08/11(木) 00:43:04.42 ID:zj9Dq30E0

おれ微少変化型なんだが、2度目の再発する予感する調子の悪さ。
もういやだ。

ネフになって一度も再発しない人なんているんだろうか。

738 ：病弱名無しさん：2011/08/11(木) 22:23:30.27 ID:XsntOO9a0

ネフローゼになって１０ヶ月
寛解状態だったのが再発となりました
プレ20mg飲んでるんだけどなあ・・・

見つかったのが早かったのとまだたんぱくが
そんなに出てないのでプレを30mgに増やして様子見中
入院だけは避けたい・・・

739 ：病弱名無しさん：2011/08/13(土) 05:46:06.28 ID:X1Z7fUS10

ネフローゼって身体的、精神的関係なくストレスに対してアレルギー反応起こしてるようなもんだから、休んでるのが一番。
ちょっと体調が良くなっても、気抜くとすぐ再発する。
だからって元気が戻ってきても無理しないで体力温存しながら生活してたりすると、甘えてるとか怠惰とか無精だと周りから思われがち。

740 ：病弱名無しさん：2011/08/13(土) 23:00:45.80 ID:CdKhkfKQ0

朝は±程度に落ち着いてるのに、夜になると2+とか3+に近くなる…。
これって再発？
こんな経験ある人いますか？
ちなみに、今プレ20mgとネオ100mg服用中です。

741 ：病弱名無しさん：2011/08/14(日) 03:02:58.82 ID:OamXqtxV0

ネオ100って50ｘ2なん？
すっげー高いよね。
薬代1万3000前後ってとこかな？
一般的な家庭とかの処方じゃないと思う。

742 ：病弱名無しさん：2011/08/14(日) 06:21:00.21 ID:KPPSbwcO0

ネオ100mgは、25mg×4。
結構高い。プレとネオと、あと胃薬なんかを含めて6週間で18000円ぐらい？
新入社員やから、今年はなんとか入院せんと仕事続けるために無理してるケド、なんのための給料かわからんくなってる…。

743 ：病弱名無しさん：2011/08/15(月) 00:00:58.50 ID:U8v571Uq0

俺もプレ80mgネオ100mg+αで飲んでた時は月数万くらいいったなぁ
いくら後から還付されるとはいえ辛かった
仕事変えて東京都に移り住むことを本気で考えてたわ

744 ：病弱名無しさん：2011/08/15(月) 03:05:27.80 ID:qFiWAnjs0

新薬リツキシマブは飲む物なんですか？注射ではなくて？
まだ保険適応外ですよね？

745 ：病弱名無しさん：2011/08/17(水) 19:38:03.90 ID:5n1OautK0

>743
還付も5000円前後ですよね？
っていうか、プレ80mg、ネオ100mg飲んでても入院しなくてすんだんですか？
今、プレ20mgですケド、次再発して増量になったらおそらく入院って言われてるんですが…。。。

746 ：病弱名無しさん：2011/08/18(木) 22:56:33.44 ID:Vh8kKDif0

微小変化型を昨年末に発病して初診の医者には二ヶ月以上の入院って言われたし、2chやらミクシーのコミュやらみて大変な病気になったと思ったけど、結局二週間で退院して
当初40mgだったプレドニンも今は15mgまで減量した
体力も前と全然変わらないくらいまで回復したし、なんか拍子抜け

23歳で発病なんだけど、成人してからだとこんなもんなのかな

747 ：病弱名無しさん：2011/08/19(金) 20:57:52.91 ID:2tf9hiPl0

>>746
個人差が物凄い大きい病気だからねえ
油断して再発しないように気をつけてください

そんな私は再発して入院です
今度こそ会社辞めざるを得ないかなあ・・・

748 ：病弱名無しさん：2011/08/24(水) 00:21:23.50 ID:FTnceMX60

再発怖いよね。
初めて発症した時は肺水腫までいってたから、退院するまで２ヶ月半かかった。
もうプレ飲みたくないし、入院もしたくないから再発したら肺水腫で溺れ死ぬと覚悟してる。

749 ：病弱名無しさん：2011/08/30(火) 10:07:28.01 ID:6nf9Zwls0

age

750 ：病弱名無しさん：2011/08/30(火) 10:19:27.62 ID:UZFHeKe+0

746です
順調に薬減量してて、風邪とか気をつけてるし、食事、睡眠かなり健康だと思うんだけど一ヶ月に2.3日くらいの割合で発熱して、体調悪くなるんだよな～
風邪の症状も無いしこれってステの副作用、とかなのかな～
ムーンフェイスは微妙に出てるくらいなんだけど、ニキビは全身出てるし

751 ：病弱名無しさん：2011/08/31(水) 17:09:26.47 ID:Z4kusVCu0

メドロール4mg/dayの壁が超えられないんですがなんなんでしょうね

752 ：病弱名無しさん：2011/09/02(金) 11:02:47.25 ID:OLV1LhSX0

再発したことがないな人。
完治した人っているんだろうか。
再発が怖くて、全力を出し切って運動することがもうできない。

753 ：病弱名無しさん：2011/09/02(金) 11:41:59.02 ID:fPncEDQM0

>>752
完治はもちろん無いけど、wikipediaにプロ野球選手、柔道オリンピック金メダリストで再発してない人載ってるよ
人によっては初発の後一切再発しない人もいるみたい

754 ：病弱名無しさん：2011/09/02(金) 13:49:13.61 ID:RaWv4KqP0

そういう人っていいよね。
こっちはいつになったら薬を飲まずに済むんだろう？
働くまでには良くなってるのかな？なんてことを考えちゃう。
考えてもどうにもならないことはわかってるんだけどね。
再発のことを考えるとやりたいこともできない

755 ：病弱名無しさん：2011/09/02(金) 19:03:12.99 ID:eLK2xVqn0

働き始めて再発にでもなろうもんなら、精神的に苦痛の連続ですよ…。
会社に迷惑かけるし、自分の将来にも関わるって考えたら入院したくないし。。。
趣味のスポーツも全力でできんから、休みがきても楽しくない。
自分はおそらく症状や副作用が軽い方やと思ってるから、もっと重い人のこと考えたら贅沢は言えんのやケドね。

756 ：病弱名無しさん：2011/09/03(土) 20:07:51.22 ID:7I3HdV460

再発したけど、パルスの効きが良かったのと
仕事無くすかもしれないからって無理言って
２週間で退院できた。良かった・・・
会社に迷惑かけたのと、しばらくは仕事時間減らしてもらって
さらに迷惑かける分再発しない程度に頑張らないと

やっぱり疲労とか塩分の取りすぎが再発する原因なのかな
（カリウムとたんぱく質の成分制限は今のところ無し）
今まで再発した人って、再発直前は仕事とかで無理したとか
食生活偏ったとかってありましたか？

757 ：病弱名無しさん：2011/09/04(日) 00:45:56.68 ID:+9ZJfFWo0

今のところ11年間再発してません。
食生活も塩分は気にしているけど
1日7グラムとか10グラムとかそこまでは
制限はしてません。

758 ：病弱名無しさん：2011/09/04(日) 02:56:13.67 ID:QaV+K7e30

>>757
ステロイド飲まずに？
風邪とかひいたとき、再発しそうな危険な感じとかありましたか？

759 ：病弱名無しさん：2011/09/04(日) 20:29:24.77 ID:+9ZJfFWo0

>>758
ステロイドは一度止めてから全く飲んでいません。
自分はインフルエンザが原因で発病したので
インフルエンザ時期には相当気をつけていますが
普段は風邪を引くことがほとんど無く（引いてもすぐ直る）
再発しそうだったことは今のところありません。

760 ：病弱名無しさん：2011/09/05(月) 00:22:59.46 ID:CfweSo/V0

>>759
いいな。
そのまま再発しないで欲しい。

あの再発したときの、絶望感は半端ないからな。

761 ：病弱名無しさん：2011/09/06(火) 18:44:20.67 ID:ZleIqrcZ0

朝飲むステを間違えて夜も飲んじゃった(朝も飲んだ)んだけど大丈夫かな？

762 ：病弱名無しさん：2011/09/07(水) 21:47:17.37 ID:qgfqyTfS0

>>756

僕の場合、再発するときは、睡眠時間がかなり少なくなってる（3時間程度）ときが多いです。
睡眠時間が少ない＋仕事で体力的に少しがんばった→再発が今までの再発でもっとも多いパターン。。。
それにストレスが伴ったら、今までの経験上、再発率100%です。

763 ：病弱名無しさん：2011/09/08(木) 23:53:56.35 ID:mryif5JEI

みんな寛解してるんだ。いいな～。
私は、2年前に発症し、一度も寛解なし。
尿タンパクは4g台が続いてて、血中アルブミンが1.4まで下がってます。
打つ手もなしだから、透析の日も近そうで凹んでます。

764 ：病弱名無しさん：2011/09/09(金) 15:39:25.25 ID:5fhJDDds0

発症から寛解ってみんなどれくらいなの？
春に発症して1ヶ月入院、今自宅療養中です。
頑張ってどうこうという病気ではないのは頭では分かっているのですが、
何か目標が欲しいです。

765 ：病弱名無しさん：2011/09/09(金) 15:54:48.21 ID:VPcxr1/C0

睡眠不足マジ効くわｗ
無職だから眠くなったら寝るかって感じだけど
眠剤を酒で落とすようにしっかり飲むと翌朝がぜんぜん違う。
オレは、外来の前日にそれをやる。
見事に±0になってる。

766 ：病弱名無しさん：2011/09/09(金) 17:04:43.58 ID:hg7kdcbW0

>>764
個人差が大きいんでなんとも言えませんね
治療始めてから一ヶ月強で寛解する人もいますし

767 ：病弱名無しさん：2011/09/09(金) 18:04:32.35 ID:qupuRc7N0

オレも睡眠時間4時間半病状は一進一退
入院してる時みたいに一日9時間くらい寝たい
そして日がな一日ボーっとして時々散歩

768 ：病弱名無しさん：2011/09/10(土) 19:44:29.51 ID:/bHKFGFF0

寛解の定義って、ステロイドやネオーラル飲んでてもたんぱく尿がでなくなったら「寛解」ですか？
それとも、薬が必要なくなったら寛解？？

769 ：病弱名無しさん：2011/09/10(土) 21:49:33.15 ID:UKXGSJj60

保険屋の基準は、病院にかからなくなって5年以上じゃなかったっけ？

770 ：病弱名無しさん：2011/09/10(土) 23:44:39.01 ID:DxLLeCQv0

五年！？
保険屋の基準ってのが何なのかしらないけど、医学的なものではないのでは？
さすがに長過ぎる…

771 ：病弱名無しさん：2011/09/11(日) 09:13:56.01 ID:/o2Uvynb0

ネフローゼの治療効果判定基準
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/312

治療効果の判定は、治療開始から1ヶ月後、６ヶ月後に尿蛋白定量で行います。
・完全寛解：　尿蛋白＜0.3g/日
・不完全寛解I型：　0.3g/日≦尿蛋白＜1.0g/日
・不完全寛解II型：1.0g/日≦尿蛋白＜3.5g/日
・無効：尿蛋白≧3.5g/日　

772 ：病弱名無しさん：2011/09/12(月) 15:01:40.65 ID:dCiRDD0fP

>>768
寛解の定義は3日間連続蛋白尿陰性だよ
薬を飲んでるかどうかは関係ないと思う
ちなみに再発の定義は3日間連続陽性(3＋)

773 ：病弱名無しさん：2011/09/12(月) 16:03:03.84 ID:yhlPB0O60

保険屋の5年は法的な意味での基準な
医療カルテも5年は保管義務がある。

774 ：病弱名無しさん：2011/09/12(月) 21:20:07.98 ID:aJe0dusC0

>>771
>>772
ご解答ありがとうございます。理解しました！
やっぱり、なかなか寛解になりにくい病気なんですね…。。保険の話なら、病院に通院しなくなって３年以上とかいうのが基準になってますからね…。
生命保険なんてありえへん話です。。。

775 ：病弱名無しさん：2011/09/12(月) 21:22:16.51 ID:aJe0dusC0

保険屋の勧誘に来るおばはんがしつこくてうっとおしいから、病気のこと話したら、急に態度変えやがった。
んで、次に来たときに保険じゃなくて年金の話をし始めたときにはぶち切れそうになった。

776 ：病弱名無しさん：2011/09/13(火) 02:06:00.63 ID:pAURIoNI0

俺も最後の再発から早6年か。もう5年近く病院行ってないし久しぶりに腎臓内科に顔出してみっかな。

777 ：病弱名無しさん：2011/09/13(火) 08:25:26.07 ID:eJhRExr/P

>>774
色々なタイプの人がいるみたいですね
蛋白が止まらない人、寛解と再発を繰り返す人、逆に一度寛解したら再発しない人
症候群なだけに多分それぞれの原因は違うんじゃないか、と個人的には思ってます
なので良い話であれ悪い話であれ、人の話はあくまで参考程度にとどめて置くのが吉かな、と思いますよ

778 ：病弱名無しさん：2011/09/13(火) 10:00:28.18 ID:EE8dKLSX0

原疾患にもよりますが、基本的には尿蛋白の量は少ない方が予後がよい（透析になりにくい）ようです。
というわけで、尿蛋白を1日0.3g以下（完全寛解）にするのが第一目標、
それが無理なら1日1g以下（不完全寛解Ⅰ型）が目標になると思います。

ステロイドや免疫抑制剤を使い、初発から半年後までに1日1g以下にならなければ、難治性です。

私は、ステロイドも免疫抑制剤も全く効かなくて、難治性でした。
発症から2年ちょっとで、徐々に蛋白尿が増え、今は1日4g台が続いてます。
アルブミンが1.5まで下がってるんですが、放置プレイ中orz

779 ：病弱名無しさん：2011/09/13(火) 13:13:42.96 ID:NWEK5OXI0

>>778
大変ですね
やっぱり体怠いとかムクミもあるんですよね

780 ：病弱名無しさん：2011/09/13(火) 17:23:32.86 ID:EE8dKLSX0

>>779
778です。倦怠感とムクミはあります。
ムクミは利尿剤でそこそこ管理できてます。
あと弾性ストッキングは欠かせませんね。
ムクミが下がらずに楽だし、血栓予防にもなるようなので。

不思議なのは、発病時に比べて、アルブミンなど諸々の数値は悪くなってるのに、今の方が動けること。
体が慣れるのかな。

781 ：病弱名無しさん：2011/09/17(土) 22:12:25.82 ID:+Vdf2Yzu0

それにしても、ネオーラルの値段はもうちょっとなんとかならんのかいな？？

782 ：病弱名無しさん：2011/09/24(土) 16:35:47.12 ID:50aAGflh0

ネフローゼでも頑張ってる人がここにもいました。

＜難病克服レスラー＞故郷に錦　同郷の後輩と２５日リングへ
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20110924-00000026-mai-soci

783 ：病弱名無しさん：2011/09/24(土) 23:47:17.09 ID:EUU/9WmB0

明言はしてないけど俳優の加藤虎ノ介さんもおそらく。
7歳で発病、長期入院、無塩の食事、絶対安静、運動禁止と言ってた。

784 ：病弱名無しさん：2011/09/25(日) 02:44:50.04 ID:iZFoElkt0

ネガティブになっても意味ないことわかってても、再発繰り返してステロイド量が増えたり減ったりして、いつまでたっても前進しないと流石に自分の人生に萎えてしまう。こんなんで生きてても仕方ない。

785 ：病弱名無しさん：2011/09/26(月) 22:03:59.67 ID:RQJDOjuY0

再発してパルスして寛解したと思ったら２週間でたんぱくが出始め
３週間目で見事３＋に。プレドニンもまだ沢山飲んでるし、
腎臓に悪いことしてないはずなんだが
また入院だ・・・もう色々嫌になってきたなあ

786 ：病弱名無しさん：2011/10/07(金) 07:49:57.17 ID:jncim13F0

ほしゅ

787 ：病弱名無しさん：2011/10/12(水) 06:27:41.22 ID:djedMGjc0

睡眠を十分にとる　塩分を控える　食事制限を守りバランスのとれたものを摂る
気持ちは前向きにね

788 ：病弱名無しさん：2011/10/12(水) 07:08:09.92 ID:8lHz18VB0

寛解してれば塩分、たんぱく質を取り過ぎたから再発、って事はないと医者にいわれたんだけど
皆さんは寛解後も食事制限などはしてますか？

789 ：病弱名無しさん：2011/10/12(水) 07:33:26.96 ID:B/XcVKZSP

ラーメンはあまり食べなくなったな

790 ：病弱名無しさん：2011/10/12(水) 16:59:28.33 ID:G+MgWOyX0

>>788
始めのうちは真面目にやってたんだけどね…。
でもいつ再発しても未練がないように、塩分のことはあまり考えずに
食事をしてたけど、もう30年近く再発してないよ。（ちなみにこれでも
栄養士資格を持ってるので、家族からはよく『医者の不養生』だと言われてる）

ただ麺類の汁だけは、未だほとんど残す癖が抜けないので、佐野実の
ラーメン屋にはおそらく一生行けない（まあ行きたくもないけどｗ）
というのもあそこの店、汁を残すのと食事中の私語が一切厳禁らしいので。

791 ：病弱名無しさん：2011/10/12(水) 19:58:02.26 ID:8lHz18VB0

なるほど
普通に食事してても日本人は割と塩分過剰だからある程度気を付けた方がいいんだろうけど
再発を気にして塩分制限する必要はやっぱり無いんですね
疲れためないように、睡眠と適度な運動に気をつけます

792 ：病弱名無しさん：2011/10/13(木) 02:32:02.20 ID:oL/qoElf0

いっけん薄味みたいなお吸い物が意外と塩分が多い
京料理懐石料理色が薄くて口当たりが柔らかいけど塩分メチャ多い
ラーメン並み

793 ：病弱名無しさん：2011/10/13(木) 22:46:59.74 ID:YHSVTdmY0

一ヶ月に一回の通院
まぁスタートは、90とか100だわ
それを1年かけて15まで落とした

ここで＋1がひょこって出てきたわけだ
昼飯、イッたか？！などとの主治医との話し
オレがっつりいきました。（まぁ主治医っても付き合い5年以上だけどな）

2週間後を見ようか？ってことで、今度まで同じ量だけど
今日から絶食開始だわｗｗｗ

クスリの効き目って体重と関係ありそうじゃん？
多分２週間で5-8kg落とすよ

794 ：病弱名無しさん：2011/10/14(金) 00:38:14.11 ID:Uoph/92r0

おれは味噌汁飲まなくなった。この前定食屋で味噌汁出てきたから久しぶりに飲んでみたら一口で塩辛過ぎてやめた。

795 ：病弱名無しさん：2011/10/14(金) 10:31:51.35 ID:HtE1VjHQ0

テレビでよくやってる B級グルメが食いた～い

796 ：病弱名無しさん：2011/10/16(日) 21:47:14.25 ID:4i21FIut0

>>788
食事は気をつけてても、再発するときは再発するから、完解してるときは気にしていません。
でも、再発してたんぱくが出ているときは、モロに腎臓に負担がかかるそうなので、気をつけるようにしています。

797 ：かんじゃ：2011/10/24(月) 15:58:04.42 ID:oGFcs+780

ぼくは微小変化型ネフローゼで今８月末から入院中です。ステロイド60ミリを４週間50ミリを二週間40ミリを二週間あしたから30ミリを二週間で退院です！その後は通院で飲みます！退院したら激しい運動をしていいらしいです運動は実際のところ再発と関係はあるのでしょうか？

798 ：かんじゃ：2011/10/24(月) 16:00:36.37 ID:oGFcs+780

797です
アメフトをしていて大学もアメフト推薦で決まりました!!再発するかとても心配です。

799 ：病弱名無しさん：2011/10/24(月) 20:27:06.79 ID:owc2Ic2F0

>>797

こんにちは。僕も微少変化型で、大学時代に発病しました。僕は、バレーをしていて今でも大好きでたまにやっています。
僕の今までの経験から言うと、スポーツだけが引き金にはならないと思います。
ただし、睡眠不足の状態でスポーツをしたり、スポーツした後、睡眠や休息をとらない状態でいると、再発するように思います。
もちろん、個人差が大きい病気だと思うので、一概には言えませんが、そんな印象を受けています。
ただし、一度再発すると、それまででは再発しなかった運動量で再発するようになりました。体が癖になるようです。
僕は3年間、スポーツ（週に3日ぐらい）をしても再発せずにこれました。しかし、今年の3月に再発してから、同じ生活では再発を繰り返すようになってしましました。
今でもスポーツを少ししますが、2週間に1回程度、遊び程度です。もちろん、十分に休息がとれる条件でしかしません。
長文になってしまいましたが、ご参考になればと思います。

800 ：かんじゃ：2011/10/24(月) 21:16:42.37 ID:3Uq+hYys0

>>799
ありがとうございます!!
クラブに力をいれてる学校なんてすが
練習も非常に厳しくて有名です、この病気になって初発なんであまりわからないですが、ほんとに心配です、参考にさしていただきます!!ありがとうございます!!

801 ：なやむ：2011/10/27(木) 10:31:31.68 ID:MduMPCuP0

ステロイド60ミリを４週間50ミリを2週間40ミリを4週間してきました。水曜から30ミリを４週間スタートしはじめました。これから20ミリを4週間15ミリを4週間10ミリを４週間5ミリを４週間です。ムーンフェイスいつなおるんですかね？経験者おしえてください…

802 ：(T-T)：2011/11/01(火) 17:30:16.91 ID:pot0dg8s0

今ステロイドを30からへらしている最中なんですがアルブミンの数値が0・05下がってしまいました…これは誤差なんでしょうか？それとも再発とゆうか悪化の前触れでしょうか？教えてください…

803 ：病弱名無しさん：2011/11/01(火) 18:29:52.59 ID:isIcPWNo0

どゆこと？
血中の値が減ったってこと？

804 ：(T-T)：2011/11/01(火) 19:25:12.47 ID:pot0dg8s0

>>803
そうです!!微小変化型でだいぶよくなってたんですが四日間でアルブミンが3・67から3・57になりました…0・1へってました!!順調にふえて正常値にはいるとおもったんですが…
再発ほんとにこわいです…再発の基準てなんですか？

805 ：病弱名無しさん：2011/11/01(火) 21:51:23.59 ID:gd60QlKV0

自分も減らしてる最中。
気になったので検査結果確認してみたけど、小数点以下は１桁しかなかったｗ
０．１とか０．２くらい下がった事も何度かあるよ。
そんなに気にしなくてもいいように思うけど、気になるなら医者に聞いてみたら？

806 ：(T-T)：2011/11/01(火) 22:52:37.51 ID:pot0dg8s0

>>805
そうなんですか！ともにがんばりましょう!!医者は誤差とゆってたんですが初めてさがったんで不安で…ありがとございます(T-T)

807 ：(^ー^)(^-^)：2011/11/07(月) 04:03:01.07 ID:5uf4MXdJ0

退院しました♪でも食事とか気をつけた方がいいんですかね？

808 ：病弱名無しさん：2011/11/08(火) 04:13:10.33 ID:2ZgYpa7d0

食事もだけど睡眠もね
毎日7時間決まった時間に起きる

809 ：病弱名無しさん：2011/11/10(木) 17:53:18.83 ID:yz86Co6M0

風を引いて体がだるい。
試験紙で調べたところ１＋～２＋の間くらい。
これはもうだめかもわからんね

810 ：病弱名無しさん：2011/11/10(木) 19:54:09.29 ID:GymezrxJ0

自分も体調悪いとそのくらいになることありますよ
まだ服薬期間だからか、しばらくすると収まりますが

811 ：病弱名無しさん：2011/11/10(木) 20:26:26.36 ID:yz86Co6M0

そんなもんですかね～
薬の量下げたばかりなんで不安で・・・

812 ：病弱名無しさん：2011/11/10(木) 20:58:37.26 ID:zL49b0z+0

睡眠は、オレの場合かな影響でかいな。
外来日前には眠剤飲んででも10時間ぐらい寝る。

813 ：病弱名無しさん：2011/11/10(木) 21:25:32.07 ID:GymezrxJ0

>>811
自分は今年の一月に入院してましたが、試験紙で測ってたんですが2，3月までは頻繁に蛋白出てました
めちゃくちゃ不安でしたけど薬の減量ペースも変えることなく今は7.5mmまで減ってますよ
まあ個人差でかいから病院での検査と主治医の見解聞かなきゃ何もわからないですけど

814 ：病弱名無しさん：2011/11/22(火) 19:04:07.79 ID:z288blJh0

保守

815 ：病弱名無しさん：2011/11/23(水) 11:20:31.26 ID:9aBvxIOW0

5月からプレ50mmで治療始めて
寛解することは無かったが
徐々に数値も良くなり
9月には15mmまで減ったのに再燃
治る気しねーよ

816 ：病弱名無しさん：2011/11/23(水) 16:15:44.26 ID:dF6ncqxI0

>>815
自分は去年10月から治療初めて一旦寛解したが
６月に再燃してパルスやったが一ヶ月ごとに２回再発した
今も微妙にたんぱくが漏れてる

会社も辞めることになってとりあえず１ヶ月くらいじっくり入院して治す予定だが
ちゃんと治るのか、再就職出来るかとか先行きが暗すぎる・・・

817 ：病弱名無しさん：2011/11/25(金) 16:07:43.08 ID:Rr11/UY40

約3年のお付き合いだが
今週から10mmの未体験ゾーンに入る・

818 ：病弱名無しさん：2011/11/26(土) 16:56:06.52 ID:Lu64tL2P0

寒くなってきたけどプレドニンとネオーラルを使ってるので風邪が怖い
みんな風邪の予防はどうしてる？

819 ：病弱名無しさん：2011/11/27(日) 00:21:29.54 ID:9mmRIiWX0

どんなに忘れようとしても、俺のアイデンティティはこの病気との
闘い、付き合いだ。そしてそれは俺の性格を歪ませる。
どんなに仲のいい同僚や友人といても、つい一線を感じてしまう。
入院中の7年間、30回超えの再発、やりきれない思いを抱えてた間に
皆は青春を謳歌していたんだと思うと気が狂う。
みんな周りは、結婚が、子供が、の話をしているが、
まだ自分は自分のために、今日を生きることに必死だ。辛い。

毒吐き、すみません。
また月曜日から笑顔で接客だ。頑張って「悩み事のなさそうな人」を演じる。

820 ：病弱名無しさん：2011/11/27(日) 14:39:24.19 ID:pQNXLA8H0

一線を感じてしまうのは仕方がないよね。
自分が発症していなかったら、どれくらい辛いかなんて絶対に
分からないと思うもん。
接客ってことは今働けてるんだよね？
今動けることに感謝して、ゆるく頑張ろう！

821 ：病弱名無しさん：2011/12/02(金) 00:54:32.24 ID:m9ZiVLO40

>>820
レス、ありがとうございます。
今は働けてます。俗に言うブラック企業で、死ぬほど残業多いですが。。
在宅時間が毎日７時間程度しかないので、人生に潤いが無くて干からびそうです。

同じ人生をネフを持たない状態で歩めたら、どんな感じなんだろう、、と、よく夢想します。

822 ：病弱名無しさん：2011/12/02(金) 22:30:44.69 ID:4o/l7ioF0

>>821
忙しさのあまり再発しませんように
自分はあんまりにもネフローゼ再発するから会社辞めざるを得なかったんだが
仕事があってもブラック企業ってどっちがマシなんだろうか・・・

辞めるついでに長期入院してキッチリ検査してもらう予定だけど
（微小変化型と思われてたのが巣状糸球体硬化症？の可能性が出てきた）
そうだったら再発は防げないのかな。また働ける体になれればいいんだが

823 ：病弱名無しさん：2011/12/04(日) 15:09:16.59 ID:FsQ3OqjU0

>>822

>仕事があってもブラック企業ってどっちがマシなんだろうか・・・
どうなんでしょうね。ただ自分は月曜日が来ることに怯える生活を抜け出したいとは思いつつも、
現状を改善するたけのプランが描けず鬱蒼としてます。
ネフとしては再発しても通院でやり過ごせるレベルで安定はしていますが。。

巣状糸球体硬化症はどうやって判定するんです？生検ですか？
自分も再発回数はかなりのものなので、MCNSでは無いのかもしれません。
昔は、ネフは大人になったら治ると言われて来たのですが、都市伝説でしたね。

病気の状態に関わらず、前を向ける姿勢を保てる状態に持っていくことが一番大切ですよね。
毒抜きして、また頑張りましょう。お互いに。

824 ：病弱名無しさん：2011/12/06(火) 22:39:32.01 ID:UIURjz3c0

>>823
パルスやると蛋白下がるんだけど、その後ステロイド35mg＋ネオーラル飲んでるのに
３週間も経つと再発して蛋白１g越えるから仕事に就けないだろうなあ
本気で生活どうしよう。実家住まいじゃなきゃ確実に生活保護だよコレ・・・

巣状糸球体硬化症の判定するのは腎生検だそうで
前回やったとき糸球体が上手く取れなかったんで、
ステロイドが効いてるから微小変化と判断して治療
８ヶ月再発しなかったが再発してからは３週間おきに
蛋白がだだ漏れるようになってしまった・・・

食事も塩分も気をつけてるし、仕事もデスクワークだから
何でこんなに再発するか本気でわからない
まあ、今回入院でシッカリ検査してもらって病名と治療計画が
きちんとできるといいなあ

825 ：病弱名無しさん：2011/12/08(木) 17:13:29.59 ID:Cu4e8U/80

薬飲み忘れたら逆に安定した俺は運が良かっただけか

826 ：病弱名無しさん：2011/12/10(土) 15:04:33.79 ID:CWAAk7V90

>>824
3週間に1度の再発では辛いですね。。俺は半年に1度でも毎回心が折れてしまいます。
アレルギーを起こすものが糸球体周辺から除去できないんですかね。。。
目で確認できない分、アトピー皮膚炎よりも厄介ですよね。

食事や過度ではない運動は、再発の要因にはならないと思うけど、
デスクワークだと、腰のケアは必要なのかもしれませんね。。
俺の場合だと、風邪予防、ジム通い、マッサージ（全身＋足裏）で安定してきてます。
棲家・生活環境もあるかもですね。引越しして仕事先も変えていますし。
環境ホルモンも大いに疑ってます。

827 ：病弱名無しさん：2011/12/14(水) 21:53:44.94 ID:v2xQdFsL0

ネフローゼは両方の腎臓が悪くなるから、体全体に何か再発のきっかけになる
要素があるんだろうなあ
アレルギー持ってるからそれがネフローゼの原因なのかもと言われた事もある
それが当たってるならもう一生駄目なんかな・・・
自分の体質に合った薬があればいいんだけど

828 ：病弱名無しさん：2011/12/18(日) 03:36:01.83 ID:Mx1Rbf6yO

29で再発で職失いました。職が無いから警備かタクシーの仕事をやろうと思ってますがやばいですよね？

先の事考えたらなんか疲れちゃいますね

829 ：病弱名無しさん：2011/12/18(日) 04:50:01.31 ID:6vBsQx5K0

警備はデパートやスーパーとかそういう室内の仕事は何年も勤めてやっと入れる
それまでは今日のようにクソ寒い中外でずーっと突っ立ってないといけない
タクシーは歩合だから自分が道を知っていて仕事できるならともかく、出来ないなら稼げない
事故ったりすると当然面倒だし、何より免停食らえばその間タクシーで仕事が出来ない
会社の車両磨きとかでそれなりに貰えるけど稼ぎはがくっと減る

タクシーは分からないが警備はよほどいい所の勤務じゃないと多分再発すると思うぞ

830 ：病弱名無しさん：2011/12/18(日) 11:22:58.01 ID:V6BdHAR80

肉まんの先っちょを捻るだけの仕事したいよ。
桃缶の種を採るだけの仕事したいよ。

831 ：病弱名無しさん：2011/12/18(日) 23:44:59.93 ID:V6BdHAR80

腎生検ってやんだろ？
オレん時は県立病院で学生のインタンの受け入れ先なわけ。
実験台にされたわ。
バカみたいな奴が2人ぐらいいてさ。
麻酔も半端な時にグサっとやるわけ。

マジで激痛と共に殺意が湧いたわ。

832 ：病弱名無しさん：2011/12/20(火) 16:09:36.00 ID:dBHfiyNr0

再発した人に尋ねたいんだけど、どのくらいの量で再発した？
プレだけでも併用でもいいから教えて欲しい

833 ：病弱名無しさん：2011/12/20(火) 19:24:51.35 ID:k2uEVf+H0

50mmで退院、
５mmきざみで減量
15mmで再発。ネオーラル併用してます。
入院するかどうか毎週の通院がgkbrです。
クリスマスと正月、家で過ごせるだろうか…

834 ：病弱名無しさん：2011/12/21(水) 07:00:11.31 ID:B5ZirF3y0

みんな食事制限で何食ってんだよ？
オレは塩分６ｇ蛋白質６０ｇってことになってる
外食は1回で６ｇいっちゃうから駄目だね

835 ：病弱名無しさん：2011/12/21(水) 08:24:41.90 ID:c5tc6IMBi

>>834
同じでした
今はステはまだ飲んでますが
寛解はしてるらしいので食事制限は無しです。
ただタンパク質の取り過ぎは再発リスクが上がるとかで取り過ぎないようにしてます

836 ：病弱名無しさん：2011/12/21(水) 08:26:53.51 ID:c5tc6IMBi

>>834
食事はまだ学生なので基本的に本みながら自炊してました
最近はファミレスとかでも成分表示あるから外食する時はメニュー見て選んでましたけど、1,2個くらいしか食べられるめにゅーなかったです

837 ：病弱名無しさん：2011/12/21(水) 13:08:35.46 ID:B5ZirF3y0

今日のオレの昼飯
アンパン(菓子パンは塩分が少ない) 牛乳200ml 野菜ジュース200ml(塩分無添加)
一日のうち一食でも塩分が非常に少ないものにすると晩飯に少しましなものが食べられる

838 ：病弱名無しさん：2011/12/22(木) 20:11:07.48 ID:EMpjdK6g0

>>835
＞タンパク質の取り過ぎは再発リスクが上がるとか
初めて聞いたわ。医師は「寛解ならタンパク質いくらとっても大丈夫！」て言ってたんだが・・・

じつは来年春から下宿するんだけど、今通ってる病院結構遠いから、下宿先近くにあるデカい病院教えてくれ言ったら無理て／（＾０＾）＼
「かなり多い量で再発２回してるから」て言うんだけど、どちらもプレドニン12.5と10.0。そのときはネオーラル服用してない
ここに書いてある再発量とか見ていったら、そんなに多い量には見えないんだけど、どうなんだ・・・？

839 ：病弱名無しさん：2011/12/23(金) 16:02:18.29 ID:2fRDHrv+0

>>838
大病院が無いのか、もしくは医師が紹介しやすい病院が下宿付近に無いのかもね。
大病院でも腎臓は週2回だけ診療って所もあるし、再発した時の対応を考えて言っているのかも。

まーもしくは良い金づるだからじゃねーの？ネフは薬代高いから医者としても手放したくないだろ。
ジェネリック使っても再発すればまだまだ結構良いお値段になるんだしさ。

ちなみに俺の担当医も寛解って完治じゃないからねって食事は念押しされたぞ。
その後でセットしてくれた管理栄養士と2時間くらい今後の食事に関して相談したもんだ。
あまり医師の言葉を信用しすぎるのは良くないと思うぞ。

840 ：病弱名無しさん：2011/12/23(金) 21:16:40.16 ID:OsvrXBIA0

>>839
下宿先は京都の中心地辺りなんだけど医師は「京都の病院なんて知らない」て言ってた。
腎臓内科はネットワークが狭いって本当なんだなって思ったわ。
再発２回してるから、簡単に他所に渡せないのもあるんだろうけど。

寛解＝完治というのは分かってたけど、そうかタンパク気をつけたほうがいいのか・・・
塩分は気をつけろとは言われてたからそっちばっかり目がいってたわｗ
そろそろ再発ギリギリ量だしタンパクの方も気をつけておく。ありがとう

841 ：病弱名無しさん：2011/12/24(土) 10:52:43.66 ID:Qk7XS6hO0

計算してみると分かると思うけど蛋白質の量は食い放題みたいに無茶食いしなければ意外と食べられる
やっぱし塩分の制限が難しい
チューブ入りのワサビカラシ生姜柚子コショウなんかは塩分テンコ盛り注意
粉ワサビには塩が入ってないからお勧め

842 ：病弱名無しさん：2011/12/27(火) 09:41:43.46 ID:SZEhQQRoO

好きな人が微小変化ネフだった。再発はここ数年してないみたいだけど、薬は飲んでるみたい。
20代の間ずっと、再発の連続でいろんな事に無気力になってる。
少しで良いから何か始めたり、いずれは軽く自分のおこずかい程度に働いてくれたら
あとは私が働いて稼ぎ増やして支えたい、ってくらい今は好き。考え甘いのかな…。
まだこの病気の事も病気と戦ってる人がどれだけ辛いかもわからない。

843 ：病弱名無しさん：2011/12/27(火) 18:35:09.62 ID:vrZ8O85IP

甘い甘すぎる

プレドニンぐらいならまだしも強烈な薬飲むと
子供すら作れなくなる

愛があれば乗り越えられると思う？

844 ：病弱名無しさん：2011/12/27(火) 21:52:25.40 ID:8VdYW+a20

微小ネフなら大丈夫！
30-40代と絶対によくなるよ。
もともと若年性疾患なんだ。
希望はある。
愛があれば、乗り越えられるとかくさい事は言わないけど
絶対に治るよ。
病中は資格試験とか治った後の仕事を考えて
資格を業界資格を揃えるといいかも
（宅建、マン管、行書のセット）や（乙４、冷凍、ボイラー、電工セット）等
また少し難し目の社労士とかに挑戦するのもあり
なーに絶対に数ヶ月とか短期スパンでは無理なんだ
人生設計も長い目で見るといい。

845 ：病弱名無しさん：2011/12/28(水) 07:07:34.61 ID:Ff2gAXX9O

レスありがとうございます。
たしかに甘すぎだとも思います。まだこの病気の事もほとんど知らないし…。
愛情で何とかできるほど生易しいものでもないと思います。

ただ彼とはいっしょにいたいなと思う。

846 ：845：2011/12/28(水) 08:16:23.63 ID:Ff2gAXX9O

この１年くらい実家のある田舎に引きこもりだけど、そんな生活が嫌だっていうのもよく言うし
私のとこに遊びに来たときは、街中を1日ぶらぶら歩いて楽しそうだったり。
20代の時は何かするたびに入院したりして辛かったり、自信をなくしてるみたいだけど
ゆっくりでいいから、彼が今より生き生きとできるような状況に変えられないかなと考えてしまいます。
そんな事考えるの図々しいのでしょうか…。

847 ：病弱名無しさん：2011/12/28(水) 12:05:39.49 ID:9QLa98300

ノロケで住人の反感買いそうな予感

848 ：病弱名無しさん：2011/12/28(水) 12:46:30.06 ID:c4shwf4T0

いや、逆に励みになるだろ。
生きていれば、素敵な相手と出会える可能性だってあるんだ、ってね。

849 ：病弱名無しさん：2012/01/01(日) 05:16:07.80 ID:Z78shpFr0

微小変化群は他のに比べればまだマシなネフだと思うよ、再発リスクが比較的少ない方だからね
最終的に結婚まで行くかどうかはともかく、彼女にステキな思い出をプレゼントしてあげてくれ
性交渉での疲労による再発リスクもあるし、妊娠による再発も有り得るけど
なーにそれもまた一つの思い出だ

850 ：病弱名無しさん：2012/01/02(月) 16:29:40.52 ID:ErKed5b/0

さいちゅうに足つったりしない？

851 ：病弱名無しさん：2012/01/02(月) 20:30:47.60 ID:5o/YCLno0

>>850
ちょうつる

852 ：病弱名無しさん：2012/01/03(火) 13:21:51.00 ID:ACyQQZJTO

終わった後に、膝とかに内出血みたいなアザが出来てるんだけど…

853 ：病弱名無しさん：2012/01/05(木) 03:56:50.41 ID:QmZcZ3m20

>>850
プレドニンが無くなるまでは
しょっちゅう攣った

854 ：病弱名無しさん：2012/01/14(土) 11:32:24.50 ID:rqLkutQ60

そういえばこの前病院いった時に
お医者さんに「アレルギーからネフが発症することがある」って言われたな
自分はアレルギー無いから関係無いとおもうけど

855 ：病弱名無しさん：2012/01/16(月) 03:13:22.53 ID:ch+Dtty40

アレルギーによる再発は結構あるみたいね
2年ごとに血液検査でアレルギー検査してるけど毎回変わってるからほんと困る
花粉症とかにさえならなければ大丈夫だと楽観視はしてるが…

856 ：病弱名無しさん：2012/01/19(木) 08:05:47.67 ID:d7qNILRa0

あ！オレ花粉症だ
仕事をしてるときが症状がひどかった
普通のガーゼのマスクでは全く効果が無く防塵マスクをしてたよ
こんなの
http://www.sts-japan.com/products/bojin/detail.php?id=DR77R2

857 ：病弱名無しさん：2012/01/21(土) 10:38:16.73 ID:DSxWsxL2O

一昨年の春にネフローゼを発症(巣状糸球体硬化症)。
年末に風邪と忘年会が原因で
初の再発をしました。

もうすぐ退院なんですが、
皆さんは再発予防で
やってることってありますか？

858 ：病弱名無しさん：2012/01/22(日) 20:23:02.30 ID:9F6XCho90

塩分の取りすぎに注意
なるべく安静に
たんぱく質摂取はほどほどに

この３つかなあ
出来ない時多いけど・・・

859 ：病弱名無しさん：2012/01/22(日) 21:14:55.72 ID:WLiuhW2G0

睡眠は大事だ。
かなり影響する。
眠剤使ってでも外来前はぐっすり寝たほうがイイ。

860 ：病弱名無しさん：2012/01/22(日) 21:51:32.49 ID:w7rm6TwJ0

睡眠は大事だ。
寝るときは北枕で。

861 ：857：2012/01/23(月) 14:14:47.88 ID:z6BRJKi+O

ありがとうございます。

食事制限と風邪に注意と
先生から言われてましたが
睡眠、休養も大事なんですね。
寝具とかちょっと考えようかな。

862 ：病弱名無しさん：2012/01/23(月) 17:42:03.29 ID:Pk5g42j+0

風邪引いて再発はよくあるパターン
それを防ぐためにもしっかり睡眠と休養は取るべき

863 ：病弱名無しさん：2012/01/24(火) 03:53:02.53 ID:VxZJ+iai0

>>861
プレドニンの副作用で不眠があるから
もし寝付きにくい・眠っても疲れが取れないとかあれば
睡眠導入剤を処方してもらうと良いと思う
疲労溜めないようにするとますます寝付きにくくなるし

864 ：857：2012/01/24(火) 18:34:15.84 ID:WeOSYHwcO

今のところ不眠は出てないですけど
眠剤も選択肢に入れておきます。
アドバイスありがとうございます。

865 ：病弱名無しさん：2012/01/26(木) 23:24:05.90 ID:zRIImgDz0

3年前、3ヶ月近く入院してたのが嘘のようだ。
今のところ再発もなく生活してる。
治ってるのかな。

866 ：病弱名無しさん：2012/01/31(火) 09:34:23.98 ID:VbQVv1SmO

ヤバい
薬飲み忘れて、出掛けてきちゃった…。

867 ：病弱名無しさん：2012/02/04(土) 07:22:38.05 ID:97a7j5E70

最近インフルエンザが流行って来たみたいで外出が怖い

868 ：病弱名無しさん：2012/02/05(日) 12:25:50.70 ID:HCDmRuKy0

風邪気味で～ｗ、とか言ってる人がいると
「近づくんじゃねぇ！！！」って思っちゃうよね。

869 ：病弱名無しさん：2012/02/05(日) 17:53:31.58 ID:isHDPNK30

ゲホゲホ言ってる人ほどマスクしてないことも多いよね。
目に付くだけかもしれないけど。

870 ：病弱名無しさん：2012/02/06(月) 13:21:46.93 ID:YVT4iFvB0

気合が入ってるせいか風邪ひかなくなった以前は不可抗力と思っていたけど

でも油断大敵身体を冷やさないように
人混みを避けマスクうがい手洗いバッチリ
それからネックウオーマーが良いね

871 ：病弱名無しさん：2012/02/09(木) 08:06:04.39 ID:I0Q2KpJZ0

>>865
いいなー、俺もいつか、、

872 ：病弱名無しさん：2012/02/09(木) 22:25:17.60 ID:bupNtfIXO

主治医にプレドニンの副作用で眠れないこと伝えたけど
眠剤も何もくれないし
出したくないみたいだ

どうしよう

873 ：病弱名無しさん：2012/02/10(金) 22:56:51.21 ID:L2Ahg+t70

睡眠薬飲んでもドラマみたいにグッスリ眠れるわけじゃないからね
少し増しか大して効かないことの方が多い
やっぱし北枕で右を下にして寝ることだねｗｗｗ

874 ：病弱名無しさん：2012/02/12(日) 20:37:49.54 ID:7dFCPUH70

うおおおおおおおお！
再発したくせえええええええ！

５年くらい完解状態が続いてたのにここ数日２＋～３＋くらいでてる！
プレ飲みたくねえなぁ・・・。
おさまってくれねーかなぁ。

875 ：病弱名無しさん：2012/02/12(日) 23:58:05.89 ID:6SGocKsrO

>>874
なんか思い当たる原因ある？

876 ：病弱名無しさん：2012/02/14(火) 16:53:14.89 ID:gDWzyfc00

>>875
思い当たる原因ねぇ
風邪＋ハードワークかなぁ・・

でもそういうの結構あったし、正直わからないよ

877 ：病弱名無しさん：2012/02/17(金) 23:56:25.14 ID:/IZ3epgiO

>>876
そうか。何で再発するかほんと謎なんだよな。
疲労とかストレスとか思い当たるけど
大丈夫なときもあるし。

その後もとに戻ってると願うわ。

878 ：病弱名無しさん：2012/02/18(土) 22:20:09.44 ID:YQl0wj5q0

俺も幼稚園の時にネフローゼかかって
小学校で再発してからは
治ったと思ったら去年の高3の秋に
再発しやがった

879 ：病弱名無しさん：2012/02/19(日) 07:10:25.90 ID:ZTAs9wlC0

おれもネフローゼで通院してる
最近病院の検査では尿蛋白はマイナスになったけど
自宅でTERUMOのウリエースでは２＋くらいになる
ウリエースの精度ってどうなの？

880 ：病弱名無しさん：2012/02/19(日) 19:43:54.36 ID:C5JpTg9gP

俺もウリエースだと微妙な色で病院だと－なんだよね

ウリエースだと直接おしっこをかけると色変化するけど
紙コップに入れて浸けると色変化なし・・・

881 ：病弱名無しさん：2012/02/19(日) 21:46:44.98 ID:OjfI30eo0

尿道口に近づけてとると反応しやすい気がする

882 ：病弱名無しさん：2012/02/19(日) 22:00:34.68 ID:SlOJv9oY0

やっぱ若年性疾患なだけあって25以下が多いっぽいね。
30代で発症して3年の付き合い。
仕事？
派遣やフリーターで揉まれてるよ。
これ発症するまでマジで最高だった。
今や実家暮らし。
愛車も400万で売り払った。

883 ：病弱名無しさん：2012/02/20(月) 16:32:30.87 ID:91nXPQDa0

>>880 >>881
有り難うございます
チンチンから直接だと反応しやすいんですか
少し安心しました

884 ：病弱名無しさん：2012/02/20(月) 22:27:10.72 ID:AQyXhwJ00

>>874だけど、再発して一週間たった頃くらいに＋-くらいにタンパクが減った
んで今朝、ついに-になったよ
結局病院にもいってないし、プレも飲んでないし、仕事も休んでないし、なにもしてない
なんで再発したのか、するのかわからないけど、なんで治るのかもわからない
相変わらずよくわからない病気だ

でもタンパク消えてよかったあああ！！！

885 ：病弱名無しさん：2012/02/20(月) 23:02:11.58 ID:cR/Z7tIU0

>>884
おめおめ

886 ：病弱名無しさん：2012/02/21(火) 18:42:32.70 ID:eSDXF9QX0

30ミリから三週間毎に5ミリ減らして現在10ミリだけど、このスレ見てると減らすペースの早さが心配になってくる。

887 ：病弱名無しさん：2012/02/22(水) 07:10:43.05 ID:lFbu1Q71O

俺もそのくらいのペースだった。
10mgからがスローになるだろうから大丈夫だと思うぞ。

再発も薬無くなってから一年後だったしな。
今、15mg(´・ω・｀)

888 ：病弱名無しさん：2012/02/24(金) 01:22:40.32 ID:FCbtwzCF0

子どもが去年の9月に発症。
10月に退院。
プレは退院後1カ月

最近まで風邪をひいてもタンパク－で頑張っていたけど
インフルエンザにかかり、いきなり＋＋＋に

しかし、熱が下がったらタンパクも落ち着いてきて、4日後には－になった＼(^^)／
がんばれ!!

889 ：病弱名無しさん：2012/02/24(金) 12:06:31.36 ID:JRpFqleL0

>>888
タンパクマイナスになってよかったね。うちも昨年11月に発症、12月退院。インフルエンザにおびえる毎日。

890 ：病弱名無しさん：2012/02/26(日) 19:35:52.72 ID:69HgV9rT0

エアコン暖房は気をつけろよ
湿度が３０％くらいになって咽をやられる

891 ：病弱名無しさん：2012/03/07(水) 00:04:41.03 ID:cSBqGfGS0

もう入院したくない。
二ヶ月半も毎日採血して、飢えと渇きに耐えて、眠れないからって深夜の病院を徘徊する生活は嫌だ。

892 ：病弱名無しさん：2012/03/08(木) 21:56:36.23 ID:7s3nbD9x0

３回入院したけど、どの時も暇だったな
外出は当然厳禁だし、あまり部屋出るなとか、出るといっても病棟周回程度って言われたｗ
まあ大量のプレ飲んでるから、風邪も引きやすいんだろうから当たり前なんだろうけど。
ただひたすら暇ｗｗｗｗもう入院したくないけど今の所再発したら外来で治まった例がないから怖い

893 ：病弱名無しさん：2012/03/08(木) 22:04:35.26 ID:+Ie6qX0q0

ネット三昧で最高だったんだけどな。

894 ：病弱名無しさん：2012/03/09(金) 05:55:08.17 ID:RKJCyM0t0

俺はポータブルDVDプレーヤーと
大量のDVD持って行った

895 ：病弱名無しさん：2012/03/09(金) 06:48:36.98 ID:xSJwvBS90

ゲームは音を止めてても怒られるしな
朝ゆっくり新聞を読むのが楽しみだった
現代人は刺激を求め過ぎゲームネット漫画なにかで時間を潰さなきゃって異常だよ
ま～たまにはボケーっと暇を楽しむのもいいよ

896 ：病弱名無しさん：2012/03/11(日) 13:07:22.49 ID:nbv7fnmm0

64歳の実父が昨年秋に発症。
明けて1月やっと退院したと思ったら、すぐにアルバイトに復帰して風邪もらって肺炎で入院。
…もうね、アホかと。
ちなみに生活に困窮しているわけでもない。
退職金には手を付けていないそうだし、年金も60歳から満額で貰える資格がある(でもまだ貰ってない)。
15歳で就職してからずっと、45年以上勤めてきて、今更毎日家にいてもすることが無くて、惨めで耐えられないんだとな。
それでも娘としては冬の間は休んでて欲しかったよパパン…。
遠方住まいで乳児含む子供が3人いる上に働いているので、入院してもすぐに駆けつけられないのも心配に拍車をかけている。
どうか再発せずに孫の成人式も見て欲しい。

897 ：病弱名無しさん：2012/03/11(日) 14:28:55.22 ID:mMu5frO30

＞64歳の実父が昨年秋に発症。

もうこの一行だけで驚いてしまって
その後のgdgd話なんてどうでもいいわ。

ネフは若年性の病気ってよく言われるが
64歳で発症ってマジか？

898 ：病弱名無しさん：2012/03/11(日) 23:05:46.33 ID:nbv7fnmm0

>>897
ｇｄｇｄすみませんｗ
64歳で発症は本当の話。
私もこちらや色々なサイトを覗いてみて、若い方が多いので(２ちゃんをするのは若い人が多いというのもあるとは思うけど)
うちの父の年齢で発症って少ないのかな?と思った。

899 ：病弱名無しさん：2012/03/12(月) 03:01:16.67 ID:mLCYEGca0

ネフローゼ以外の腎臓病じゃないんですよね？
ネフローゼは免疫機能が暴走して発症する病気
（免疫抑制剤を使う理由もそのあたりらしい）だから
年齢が上がる（免疫力が低下する）と再発しにくくなると聞いたことがある
高年齢で発症するのは珍しいんじゃないかな

再発して悪化したら働くどころか普通の生活も送れなくなっちゃうから
ゆっくり休めといいたいところだが、生活の中で仕事（生き甲斐）を失ったら
プレドニンの副作用（躁鬱状態になりやすい）もあるし、精神的に参っちゃうだろうしなあ
内職とか在宅で出来る仕事とかはどうだろうか・・・

900 ：病弱名無しさん：2012/03/12(月) 04:39:03.84 ID:kE7gL33N0

最近尿が泡立つし、今日外来だというのに一睡もしてないしヤバい

901 ：病弱名無しさん：2012/03/12(月) 07:07:17.43 ID:ks5fzb3sP

プレドニンの副作用に鬱ってあるんだ？
俺は勃起不全になったのが一番困ったが

902 ：病弱名無しさん：2012/03/13(火) 15:14:55.20 ID:Kh/Q4O9aI

ねオーラル飲んでるのに再発したくさい
土曜日から＋とか2＋
プレドニン飲みたくないよ

903 ：病弱名無しさん：2012/03/13(火) 16:58:36.63 ID:S5DFP4k7O

弟がプレドニンの副作用だかで血栓できてぶっ倒れた
チューブが繋がれてて痛々しい、意識は時々戻るけど何週間かこのままらしい、不安だ

904 ：病弱名無しさん：2012/03/16(金) 03:49:10.40 ID:bQJV+j2s0

>>903
プレドニンの副作用って言うよりは
ネフローゼで浮腫み→血栓が出来やすくなる
という状態から悪化してしまったのかな？
ネフローゼなら普通は血をさらさらにする薬も
一緒に処方されてるはずなんですが・・・

ともあれ、後遺症が無く早く回復すると良いですね

905 ：病弱名無しさん：2012/03/25(日) 03:48:00.52 ID:f5EKRSM00

あ

906 ：病弱名無しさん：2012/03/25(日) 03:49:03.77 ID:f5EKRSM00

真面目に質問します。オナニーってしたら腎臓に悪いですよね。

907 ：病弱名無しさん：2012/03/25(日) 19:46:46.46 ID:mcKznT8T0

んなぁこたぁない

908 ：病弱名無しさん：2012/04/12(木) 17:58:51.49 ID:vJwKTTbj0

ほしゅ

909 ：病弱名無しさん：2012/04/24(火) 08:00:59.92 ID:V6PDAhQSO

尿たんぱくって朝マイナスでも昼ワンプラスになったら再発になるの？

910 ：病弱名無しさん：2012/05/05(土) 03:54:19.02 ID:dHbrIdFIO

>>909
起立性蛋白尿ではないですか？

911 ：病弱名無しさん：2012/05/13(日) 10:15:45.86 ID:F4U60Yd70

保守

912 ：病弱名無しさん：2012/05/22(火) 10:07:04.63 ID:MW3WLIT6i

入院中です。利尿期で体重がだいぶ落ちました。
で、筋肉もすごく落ちてる。自分の足とか腕じゃないみたいだ。基礎代謝もだいぶ落ちてるんじゃないかな。大した運動できないみたいだし、太ったりしないんだろうか。

913 ：病弱名無しさん：2012/05/22(火) 10:30:58.36 ID:td1C2lm30

健常の人でも割りと1日とかぐらいだったら＋になってたりするよね？
完璧にマイナス圏にならないと減薬/断薬できんもんなのか...。

914 ：病弱名無しさん：2012/05/26(土) 01:51:07.89 ID:OTqyNjEuO

僕も14年前に発症して再発なしだが±～2付近でいまだに薬切れないです。
薬完全に切れたりするんですかね？

915 ：病弱名無しさん：2012/05/31(木) 02:33:18.66 ID:LhHlDSgYi

障がい者認定されたひといますか？ネフで。

916 ：病弱名無しさん：2012/06/03(日) 06:30:05.64 ID:NEeaiNDI0

>>915
ネフではないとおもう。

たんぱく尿の判定なんだけどアルブスティックスやウリエースがあるとおもうんだけど、
これっていつも思うんだが、ちょい暗いとこでの判定が正しい判定なのかな？

電灯の下でなくて日の射す窓の近くのが正しい判定なのかな？
色がだいぶちがうんだよね。。

917 ：病弱名無しさん：2012/06/03(日) 22:46:49.61 ID:GPA9qaA/P

>>916
俺の場合、アルブスティックだけど判断に迷う時は、ベランダに出て確認するな
ちなみに紙コップとかに静かに浸すと問題ないけど直接引っかけると、勢いからか縁の方が濃くなったりしない？
どうであれ迷ったら薄い色で判定してるけどね

918 ：病弱名無しさん：2012/06/03(日) 22:54:25.21 ID:hNY+R7dW0

黄金水スレ(；´Д`)ﾊｧﾊｧ

919 ：病弱名無しさん：2012/06/03(日) 23:22:13.64 ID:emRvCqivO

マジで俺の地域仕事が肉体労働しかないわ泣きそう

920 ：病弱名無しさん：2012/06/04(月) 06:41:13.82 ID:JK+dwlh1O

ネフの人って仕事どうしてる？どんな仕事がいいんだ？
受験や就活時期に必ず再発して10数年、結局職歴無いままなんだが…
ここ5年は再発無い、親も若くないし、生きていくためには働かないと…

921 ：病弱名無しさん：2012/06/08(金) 02:30:51.79 ID:FEv/2MV8O

自分は短期契約のバイトや、日雇いの派遣やってます。
定期的に入院するので、一般的な就職は諦めてます…。

922 ：病弱名無しさん：2012/06/08(金) 04:34:30.48 ID:FEv/2MV8O

数年前からリツキサン投与中です。投与後に主治医から、この薬を使った人は出産はできないと言われました。子供を持つ夢を20代で壊されましたよ。将来子供を持ちたい方は慎重に。

923 ：病弱名無しさん：2012/06/08(金) 08:58:29.16 ID:1agf++V1O

>>921
肉体労働がきついのとかもやったりする？
やっぱり事務系？

924 ：病弱名無しさん：2012/06/09(土) 00:46:47.08 ID:D4V6CrKrO

>>923
日雇いの事務はなかなか無いので、肉体労働が多いですね。
何とか頑張って安定した仕事に就きたいです。

925 ：病弱名無しさん：2012/06/09(土) 00:58:45.11 ID:D4V6CrKrO

>>923
質問はきついかどうかでしたね、すみません。
自分は引っ越しや荷物運びなど、極端にきついものはやっていません。
他の方々はどんなお仕事しているのかなー

926 ：病弱名無しさん：2012/06/29(金) 01:37:25.78 ID:LuT4EWLK0

飲食業やってるけどこの業界に就職してから再発したことないなぁ

927 ：病弱名無しさん：2012/07/01(日) 11:28:21.49 ID:pdzv0kec0

ネフローゼで入院一ヶ月ちょい…ちょろちょろググったら結構難しい病気なんだなぁ
将来的に透析受ける可能性がかなり高くなるみたいだね
透析だけは勘弁してくれ……

928 ：病弱名無しさん：2012/07/01(日) 11:36:37.77 ID:+6Fjb9/Y0

>>927
そろそろ退院できるといいな。
でもおまえの人生終わったな。

929 ：病弱名無しさん：2012/07/06(金) 08:33:52.95 ID:J94AfBhh0

幼少の頃、俺も患ったよ。
仮退院、再入院を繰り返してようやく普通の生活に戻れたのは小1の頃だったかな。
今は23だけどピンピンしてる。食べ過ぎるとむくむ程度だな･･･。
俺って長生きできるのかな？親孝行ぐらいはしてやりたいんだけど。

930 ：病弱名無しさん：2012/07/07(土) 14:44:53.66 ID:4C1TgchR0

食べ過ぎるとむくむってそれ病院行ったほうがいいんじゃないの？
血液、尿検査くらい個人医でもやってるから言ってみれば？

931 ：病弱名無しさん：2012/07/10(火) 00:40:01.08 ID:ctSW74qj0

>>930
むくむって言っても病的にじゃないよ。
専門知識は無いが、生理現象程度に感じてる。
それにもう病院には行きたくない･･･。
退院後しばらく通院生活が続いてたし、嫌気がする。
親や医師には感謝してるけどねｗ

932 ：病弱名無しさん：2012/07/11(水) 01:13:27.34 ID:kAi/mBlMO

>>931
俺も通院面倒だから嫌い。でも薬飲まないと再発するから、行くしかないや。
そういえば、難病申請書更新の時期ですよ～。お忘れなく。

933 ：病弱名無しさん：2012/07/11(水) 16:23:11.93 ID:PtD3tWG30

今日病院行ったら、一か月前－だったのに３＋になってた（´・ω・｀）

（´・ω:;.:...

934 ：病弱名無しさん：2012/07/11(水) 17:16:11.14 ID:pIZbfeDxi

>>933
毎日尿検査しないの？

935 ：病弱名無しさん：2012/07/11(水) 17:44:35.46 ID:PtD3tWG30

最近、ちょっとサボってたんだ・・・経過良かったから

自分のふしだらさを呪うよ

936 ：病弱名無しさん：2012/07/11(水) 17:47:42.40 ID:PtD3tWG30

安価付け忘れたorz

>>935は>>934宛てです。

937 ：病弱名無しさん：2012/08/07(火) 20:17:40.29 ID:V4263yTF0

ほしゅ

938 ：病弱名無しさん：2012/08/18(土) 11:01:58.58 ID:VnWxPtRk0

ウロペーパーやアルブスティックスを薬局で購入してる方っていますか？
いくつか薬局回って聞いたけどとりあえず月曜以降の連絡待ちに
あんまり期待できなさそう･･･

939 ：病弱名無しさん：2012/08/18(土) 11:16:00.52 ID:T/TQIvFI0

尿蛋白が目的ならウリエースってのもあるよ。
楽天で調べたら結構出てきたよ。

940 ：病弱名無しさん：2012/08/18(土) 11:28:39.31 ID:VnWxPtRk0

>>939
はい、蛋白用のです
しかしウリエースだとどうしても割高になっちゃいそうなのでできれば最後の手段にしたくて;;
ありがとうございます

941 ：病弱名無しさん：2012/08/18(土) 23:45:28.65 ID:VnWxPtRk0

色々ぐぐってみたら
調剤薬局によってはウロペーパー取り寄せしてくれるとこもあるみたいですね

942 ：病弱名無しさん：2012/08/21(火) 05:06:32.96 ID:UCOvnnNYO

ｱﾙﾌﾞを調剤薬局で取り寄せてもらい購入してますよー。

943 ：病弱名無しさん：2012/09/13(木) 05:19:09.79 ID:e5uJ18aw0

筋トレ始めて三ヶ月くらいで再発した。
ハードなトレーニングも再発の原因だと思うが、それより食事と睡眠の影響が大きい気がする。
蛋白下がるまでおとなしくしてよう。

944 ：病弱名無しさん：2012/09/15(土) 10:35:56.26 ID:lI+tB2hm0

>>942
アルブではないけど取り寄せできましたー
結構薬局次第な部分があるみたいですね
色々がんばってくれた店員さんに感謝

>>943
トレーニングで成長するためにはある程度追い込む必要が、
しかし限界まで追い込むって事が何よりこの病気には･･･ってのが難しいですよね･･･
早く治まりますように

945 ：病弱名無しさん：2012/10/09(火) 06:30:42.82 ID:pncBqfMy0

今日から入院や！全然治らんぞ！
iPS細胞で治してくれ！

946 ：病弱名無しさん：2012/10/11(木) 17:02:25.38 ID:SYTe/MPZ0

薬は飲んでるけどもうすぐで１０年再発してないよ
お酒も毎日飲んでるよ。薬やめたらやばいかなぁ
お酒好きで結構飲んでる人とかいるのかな？

947 ：病弱名無しさん：2012/10/11(木) 17:04:41.04 ID:/LTKA3eg0

>>946
何の薬ですか？

948 ：病弱名無しさん：2012/10/12(金) 01:14:33.48 ID:OKZzi42R0

>>947
メドロールを飲んでますよ～

949 ：病弱名無しさん：2012/10/12(金) 13:30:34.70 ID:Qc7arks30

>>948
ありがとうございます。寛解しても、ずっと飲むものでしょうか？

950 ：病弱名無しさん：2012/10/12(金) 16:23:37.43 ID:OKZzi42R0

>>949
飲んでたほうが好き放題できるかなって思って飲んでます笑。食事制限も全くしてないよ。めんどくさくてやってられないです。
やめてもいいよって言われたけど飲ましといてくださいって医者にいいました。
けど最近体がずっとだるいんですよねぇ。。紙の検査用紙ではマイナスなんですけどね。(たまにマイナスよりちょっと悪いけど)
液体をつかったズルホで検査するとタンパクが出てるんだと思います。
紙の検査用紙ではマイナスで当たり前ですからね。
けどもうすぐ薬やめようと思ってますよ～再発したらした時です笑

951 ：病弱名無しさん：2012/10/21(日) 12:48:05.58 ID:edSTlnes0

通産8回目の再発一週間目
プレドニンふえて三日目
減る気配なし
いつもならそろそろ効果でるのに薬きかんくなったか・・・？

952 ：病弱名無しさん：2012/10/27(土) 08:45:36.61 ID:fnyhyZ100

アルブスティックって精液にも反応しますか？

出した後の尿に反応している気がする…

953 ：病弱名無しさん：2012/11/07(水) 09:25:32.97 ID:Fl3hJU2W0

退院した！

954 ：病弱名無しさん：2012/11/07(水) 22:49:28.20 ID:66YvjXdB0

>>953
おめ！

うちは、息子が今朝3+
明日はよくなっていますように…

955 ：病弱名無しさん：2012/11/11(日) 02:46:55.65 ID:/H2zlX690

ネフローゼ持ちで食事関連のブログやってる人はいないものか
人それぞれだろうけど蛋白出る出ないの結果報告とかあったら見てみたい

956 ：病弱名無しさん：2012/11/29(木) 22:27:26.25 ID:EHigsE5/P

現在プレ11ミリ　ネオーラル二粒　飲んでるんですが最近血圧が160くらいと高いです。
降圧剤も二種類飲んでるのですが全然効果無いです。

プレで血圧高くなってる場合って降圧剤効かないんですかね？

957 ：病弱名無しさん：2012/12/25(火) 18:49:51.99 ID:tBY0qcq90

秋頃より手足の爪の先に1ミリ程度の薄っすらとした白い帯が出る症状が出ています
↓のサイトによると、ネフローゼの疑いがあるとの事ですがこういった場合は皮膚科で検査を受けた方がいいんでしょうか？
tsu.eulbblue.com/002/post_7.html

958 ：病弱名無しさん：2012/12/25(火) 19:41:04.80 ID:bUQDiEwL0

ネフならいきなり体重増えてむくむよ。
身体が重くなってまずは足からむくみがひどくなる。
同時におしっこの回数も減るね。
どっちにしろ不安ならここで聞くよりさっさと医者に行ってこい。

959 ：病弱名無しさん：2012/12/26(水) 01:39:15.32 ID:mS9eazdo0

来年受験だけど周りに相談できる人がいね～
高校受験の体験記とかもっと見たいけど言うほど数ないんだよな

960 ：病弱名無しさん：2012/12/26(水) 01:41:40.27 ID:K5nG0Uze0

爪が白くなったり横線出るパターンは腎臓よりも肝機能の低下の兆候の場合が多い
酒と薬で知らない間に負担がかかる臓器でもあるからね
運が悪いと肝臓癌や肝硬変で乙る事もありえるのでまずは最寄の病院に診てもらう事をお勧めする

961 ：病弱名無しさん：2013/01/04(金) 23:12:49.06 ID:kbJ0yZy60

レインボー会の腎康丸は信用出来るのか教えて

962 ：病弱名無しさん：2013/01/06(日) 19:48:39.58 ID:v3QhRya70

東京大学でのオーダーメイド治療にかけたい

963 ：病弱名無しさん：2013/01/06(日) 22:00:16.03 ID:v3QhRya70

ネフローゼの皆さん完治したのですか？
教えてください
どうしたら完治するのですか？
何か特別な事をしているのですか？

964 ：病弱名無しさん：2013/01/06(日) 22:36:20.39 ID:MdQy3EX20

ネフは完治しないよ。
一応症状は収まってる「寛解」って状態になるだけ。
風邪ひいたり暴飲暴食したりでけっこう簡単に再発する。

965 ：病弱名無しさん：2013/01/06(日) 23:19:00.71 ID:AQtr6Y260

若年性の病気が主だから
歳取ると出てこなくなるって聞いたんだけどねぇ
アラサーだけど、ここ2年ぐらい再発ないよ

966 ：病弱名無しさん：2013/01/06(日) 23:22:44.99 ID:v3QhRya70

ありがとうございます
私はネオーラルでは完治しないと思います
漢方の方が効果が有るのでは？
又東京大学で新しい治療が始まったと聞いたのですが

967 ：病弱名無しさん：2013/01/07(月) 21:11:40.76 ID:Y0jFQqvR0

５０代のネフローゼ患者にiPS治療を実施した模様
結果は良好！
もう薬の当用も無くなった模様
問題は治療費

968 ：病弱名無しさん：2013/01/08(火) 01:47:56.13 ID:ixeZ50Bu0

何千万って持ってかれるんだろうなー

969 ：病弱名無しさん：2013/01/08(火) 11:54:56.82 ID:NlaSpKoa0

教えて下さい
２歳の時からネフローゼになりました！
今１８歳です！
ネオーラルだけ飲んでいました！
又再発しました！
本当に薬を飲まなくなるのでしょうか？
いつのこのパターンで再発を繰り返しています！
プレ大量に飲んでー＞プレ半分になるころネオーラル６錠
ー＞プレ無くなりネオーラル６錠そしてネオーラル錠付近で再発
この繰り返しです！
一時は完全に薬が無くなりましたが１ヶ月以内に再発します
又ネオーラルを長期ふくようしているからプレが効くまで時間がかかるきがする
もう戦う気力もうせました
もう死にたい
皆さんはどうやって完治したのですか？
教えてください！お願いします

970 ：病弱名無しさん：2013/01/08(火) 11:58:12.47 ID:lJFbIxho0

ネオーラルって薬価がめっちゃ高いんだぜ
おまえ金持ちだな。

971 ：病弱名無しさん：2013/01/08(火) 12:11:09.23 ID:NlaSpKoa0

皆さんネオーラルふくようしてないのですか！
金持ちでは有りません！
医者が処方するので仕方なく
入院したらそれ以上にお金がかかります

972 ：病弱名無しさん：2013/01/09(水) 01:09:11.72 ID:wT9ZcDTV0

だから完治しねぇって言ってんべ

973 ：病弱名無しさん：2013/01/09(水) 01:48:39.76 ID:KYnkzo2c0

こんなアホは相手にしない方が良いですよ
人の不幸を笑いにしているアホですから！
いずれ神が裁いてくれますから！

974 ：病弱名無しさん：2013/01/10(木) 22:26:54.50 ID:G/RSeI3sO

何十年後かにはiPS細胞治療が主流になるのかなー
楽しみだなー

975 ：病弱名無しさん：2013/01/14(月) 22:05:00.26 ID:LdApDVBt0

もう1年2か月ほどプレ60㎜～30㎜ぐらい飲み続けています
タンパク尿が止まらないです
なにしてもよくならない…
小学1年に発症して今高1で19回は再発してます
現在もとの体重より15kg分むくんでいます

もう嫌です…どうすりゃいいんですか

976 ：病弱名無しさん：2013/01/15(火) 18:45:55.08 ID:x32bKu5z0

ネフローゼ患者のダイエット記録が見たい。
医者は治療の為にも痩せろと言うが方法を尋ねても分からんと非協力的。
どうすりゃ良いんだ。

977 ：病弱名無しさん：2013/01/16(水) 00:01:36.38 ID:KR087gJv0

>>976
発症中で浮腫による水太りデブは仕方ないけど、
食事制限してたら簡単に痩せないか？
塩分とタンパク質の制限があると中々カロリーも取れんし。

978 ：病弱名無しさん：2013/01/18(金) 22:17:32.78 ID:PSTBa34rO

ネフローゼは悪化すると腎不全になりますか？

979 ：病弱名無しさん：2013/01/19(土) 20:48:59.95 ID:NmFnSwffP

うん

980 ：病弱名無しさん：2013/02/06(水) 17:35:21.40 ID:rh5G1O8x0

981 ：病弱名無しさん：2013/02/06(水) 17:38:48.27 ID:D9jnEEVHO

>>978
4歳でネフローゼ→24歳透析導入
ちなみに慢性腎不全に移行したのは21歳の頃