【原因不明】線維筋痛症４【保健適用外】
最近、一部では認知されつつあるものの、
相変わらず、原因不明、医学会も認定基準で分裂気味の線維筋痛症
公的にはまだ病名も保険適用されていないこの病気について
痛みを分かち合いつつ、まったり語り合いましょう。
前スレ【原因不明】線維筋痛症3【保健適用外】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1182656465/
本スレッドの住人は病人本人または家族、友人です。
「私はこの病気でしょうか？」との質問には回答できかねます。
線維筋痛症を疑う方は、まず、内科で膠原病・甲状腺機能異常等の血液検査
整形外科にて体患部・各関節の異常の有無を確認されることをお勧めします。
この病気は、現在のところ原因不明とされています。
したがって、「必ず治る方法」や「必ず治る薬・食品」などは
存在しません。なぜならば、原因がわからない以上、その原因が消滅したかも
証明のしようがないからです。
このスレッドでは「これを飲めば、食べれば治る。治った。」などの書き込みを
する方がいますが、なんら根拠のあるものではありませんのでご注意下さい。
相変わらず、原因不明、医学会も認定基準で分裂気味の線維筋痛症
公的にはまだ病名も保険適用されていないこの病気について
痛みを分かち合いつつ、まったり語り合いましょう。
前スレ【原因不明】線維筋痛症3【保健適用外】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1182656465/
本スレッドの住人は病人本人または家族、友人です。
「私はこの病気でしょうか？」との質問には回答できかねます。
線維筋痛症を疑う方は、まず、内科で膠原病・甲状腺機能異常等の血液検査
整形外科にて体患部・各関節の異常の有無を確認されることをお勧めします。
この病気は、現在のところ原因不明とされています。
したがって、「必ず治る方法」や「必ず治る薬・食品」などは
存在しません。なぜならば、原因がわからない以上、その原因が消滅したかも
証明のしようがないからです。
このスレッドでは「これを飲めば、食べれば治る。治った。」などの書き込みを
する方がいますが、なんら根拠のあるものではありませんのでご注意下さい。
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訂正
「体患部」→「体幹部」
頭っからミスタイプ…注意散漫記憶力低下の病状のせいと言うことで。
「体患部」→「体幹部」
頭っからミスタイプ…注意散漫記憶力低下の病状のせいと言うことで。
線維筋痛症HP
http://fibro.jp/
http://studio-m.if.tv/fibro/
線維筋痛症友の会
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/
厚生労働省研究班 線維筋痛症医療情報センター
(病院紹介などの相談をご希望などの総合窓口)
http://www.marianna-u.ac.jp/ims/soudan/fms/index.html
線維筋痛症を診療している病院一覧
http://www.marianna-u.ac.jp/ims/soudan/fms/index2.html
最新治療薬
AD337 そーせい
http://www.sosei.com/
リリカ（一般名：プレガバリン） ファイザー社
http://www.pfizer.co.jp/pfizer/company/press/2006/2006_09_26.html
http://fibro.jp/
http://studio-m.if.tv/fibro/
線維筋痛症友の会
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/
厚生労働省研究班 線維筋痛症医療情報センター
(病院紹介などの相談をご希望などの総合窓口)
http://www.marianna-u.ac.jp/ims/soudan/fms/index.html
線維筋痛症を診療している病院一覧
http://www.marianna-u.ac.jp/ims/soudan/fms/index2.html
最新治療薬
AD337 そーせい
http://www.sosei.com/
リリカ（一般名：プレガバリン） ファイザー社
http://www.pfizer.co.jp/pfizer/company/press/2006/2006_09_26.html
Wikipedia 線維筋痛症
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87
メルマルク家庭版医学百科 線維筋痛
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec05/ch074/ch074c.html?qt=%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87&alt=sh#sec05-ch074-ch074c-917
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87
メルマルク家庭版医学百科 線維筋痛
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec05/ch074/ch074c.html?qt=%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87&alt=sh#sec05-ch074-ch074c-917
↑ あ、メルクだ…「メルマルク×」
すんません。
すんません。
1乙
>>1乙
この病気を疑っている方へ
>>3の「線維筋痛症を診療している病院一覧 」が
必ずしも全て専門知識を持っていて、加療が可能な病院では
ないので、自分の症状を信じて、医師とのコミュニケーションに
違和感を覚えたら、通院先を変えることも考えてください。
>>3の「線維筋痛症を診療している病院一覧 」が
必ずしも全て専門知識を持っていて、加療が可能な病院では
ないので、自分の症状を信じて、医師とのコミュニケーションに
違和感を覚えたら、通院先を変えることも考えてください。
9 ：病弱名無しさん：2007/10/26(金) 11:59:56 ID:UftRMGSR0
たくさん水分補給してものどが「渇いてる」状態じゃない？
前スレの>>1000…
痛いよね…
ホッカイロ貼ると少しは良くなるよ
通院日までかなり長いけど悪化したら飛び込みで行った方が良いと思う
私は痛みを放置した為に悪化した様でプレドニンやらその他の痛み止めが増えた…
痛いよね…
ホッカイロ貼ると少しは良くなるよ
通院日までかなり長いけど悪化したら飛び込みで行った方が良いと思う
私は痛みを放置した為に悪化した様でプレドニンやらその他の痛み止めが増えた…
どうも痛いと思ったら台風がきてたんだな
ただの雨ならこんなに痛くないはずだから、オカシイと思った
ってか台風って別に自分の地域に近づかなくても、
天気予報とかの日本の天気図に入った時点ぐらいで
もうかなりダメージ受けない？
今日はもう寝てることしかできん。
寝てても痛いが
ただの雨ならこんなに痛くないはずだから、オカシイと思った
ってか台風って別に自分の地域に近づかなくても、
天気予報とかの日本の天気図に入った時点ぐらいで
もうかなりダメージ受けない？
今日はもう寝てることしかできん。
寝てても痛いが
デパスのおかげで激痛まで行かないけど
節々やら、筋肉の付け根全てが疼く…
動けるのに辛い。この状態が諦めがつかない分、結構地獄だ。
節々やら、筋肉の付け根全てが疼く…
動けるのに辛い。この状態が諦めがつかない分、結構地獄だ。
デパスとレキソタン
どっちが効く？
どっちが効く？
14 ：病弱名無しさん：2007/10/27(土) 09:18:18 ID:VlqP9ksx0
>>10
ありがと。飛び込みは無理なんよ＠N板橋
近所の医者が紹介状くれたんだ。で、電話で予約したら１月まで一杯らしく
ロキソニンとトレドミン飲んでるよ。効かないけど
肋骨周りが痛い。呼吸するだけで痛い
もう、５ヶ月も痛い
ありがと。飛び込みは無理なんよ＠N板橋
近所の医者が紹介状くれたんだ。で、電話で予約したら１月まで一杯らしく
ロキソニンとトレドミン飲んでるよ。効かないけど
肋骨周りが痛い。呼吸するだけで痛い
もう、５ヶ月も痛い
痛いよ・・・。
背筋が痛くて起きても寝ても痛い
薬は何も効かない。次回は何を飲んでみようか・・・
デパスと眠剤を飲むと幸い眠れる
高熱やインフルエンザ(同じか)のときの全身筋肉痛のような症状と言えば
同情されるようになった。それでも痛いには変わらないが、周囲が手伝って
くれるようになっただけでもいい。
背筋が痛くて起きても寝ても痛い
薬は何も効かない。次回は何を飲んでみようか・・・
デパスと眠剤を飲むと幸い眠れる
高熱やインフルエンザ(同じか)のときの全身筋肉痛のような症状と言えば
同情されるようになった。それでも痛いには変わらないが、周囲が手伝って
くれるようになっただけでもいい。
16 ：病弱名無しさん：2007/10/27(土) 14:49:49 ID:DvYgp01Z0
顔の鼻の横側と瞼の裏側片方が
引きつる感じで違和感がある人いますか？
顔面神経痛とは別な感じで
引きつる感じで違和感がある人いますか？
顔面神経痛とは別な感じで
>>14
近所のお医者さんでロキソニンとトレドミンを貰っているの？
もし、その先生にわがまま言えそうなら、カロナールを出してもらってみたら？
アセトアミノフェンは線維筋痛症の痛みに効くと言うデータがあるらしい。
自分はロキソニンよりずっと効いた。
ただし、一回３錠飲まないと効かないんだけど。
１日1500ミリがリミットらしいから８錠くらいは行ける。
これでもだめだったら、イブプロフェン系を重ねて飲めるし。
近所のお医者さんでロキソニンとトレドミンを貰っているの？
もし、その先生にわがまま言えそうなら、カロナールを出してもらってみたら？
アセトアミノフェンは線維筋痛症の痛みに効くと言うデータがあるらしい。
自分はロキソニンよりずっと効いた。
ただし、一回３錠飲まないと効かないんだけど。
１日1500ミリがリミットらしいから８錠くらいは行ける。
これでもだめだったら、イブプロフェン系を重ねて飲めるし。
今は大学病院の膠原病科と近所の心療内科に
通ってるけど、
筋痛症の先生への紹介状は
どちらの先生でもいいのかな…
検査結果もある膠原病科からの紹介のほうが話が早いだろうか
通ってるけど、
筋痛症の先生への紹介状は
どちらの先生でもいいのかな…
検査結果もある膠原病科からの紹介のほうが話が早いだろうか
あ、紹介状が必要なときの場合です
自分は、診療内科、リウマチ膠原病科、神経内科、整形外科それぞれから
データ、MRI、レントゲンと紹介状を出してもらったよ。
そのせいかもしれないけど、血液検査やらレントゲン検査は無しで
圧痛点の確認だけど、即病名が付きました。
いや、付いたからと言って、飲んでる薬が変わる訳ではなかったけど
精神的にとても楽になったよ。
データ、MRI、レントゲンと紹介状を出してもらったよ。
そのせいかもしれないけど、血液検査やらレントゲン検査は無しで
圧痛点の確認だけど、即病名が付きました。
いや、付いたからと言って、飲んでる薬が変わる訳ではなかったけど
精神的にとても楽になったよ。
そっか、複数でいいわけですね
喉の痛みが常駐していて慢性鼻炎と診断された。
これって、もしかして、慢性疲労症候群併発かねぇ。
痛みはインフルエンザ程度。日によって寝込むんだけど
後は倦怠感で活動できないと言うのが続いてる。
とりあえず、線維筋痛症で、三環系やらノイロやら、ミオナール
デパス、SSRIや導眠剤なんか処方されててもこの状態…
名前が追加されたからって改善しないけど、
周りに理解されないとスガリたい気分になるんだよな。
これって、もしかして、慢性疲労症候群併発かねぇ。
痛みはインフルエンザ程度。日によって寝込むんだけど
後は倦怠感で活動できないと言うのが続いてる。
とりあえず、線維筋痛症で、三環系やらノイロやら、ミオナール
デパス、SSRIや導眠剤なんか処方されててもこの状態…
名前が追加されたからって改善しないけど、
周りに理解されないとスガリたい気分になるんだよな。
話ぶったぎってスマソ
3のスレで出てた杏雲堂病院なんだが
4、5年前に痛みの余り半月ほど入院したけどあまり意味なかったな
重症の人は分からんが
ステがぶがふ飲まされて、それでも痛がるんで奇妙な眼で見られた
研修医から内科部長（今でもいるな山○）まで精神病扱いされて
胃カメラだの意味不明な検査ばっかで余計辛かったな
あの頃は線維筋痛症のせの字も誰も知らんかったから
救いは仏のように優しく頭のいいJ天堂病院名誉教授H先生
あの先生には杏雲堂の全員頭が上がらないらしい
入院するならH先生の紹介状がお勧めだ
今なら線維筋痛も知られてるだろうし
慢性疲労症候群は俺も併発してる
併発率多いよな
3のスレで出てた杏雲堂病院なんだが
4、5年前に痛みの余り半月ほど入院したけどあまり意味なかったな
重症の人は分からんが
ステがぶがふ飲まされて、それでも痛がるんで奇妙な眼で見られた
研修医から内科部長（今でもいるな山○）まで精神病扱いされて
胃カメラだの意味不明な検査ばっかで余計辛かったな
あの頃は線維筋痛症のせの字も誰も知らんかったから
救いは仏のように優しく頭のいいJ天堂病院名誉教授H先生
あの先生には杏雲堂の全員頭が上がらないらしい
入院するならH先生の紹介状がお勧めだ
今なら線維筋痛も知られてるだろうし
慢性疲労症候群は俺も併発してる
併発率多いよな
リストが信用できないと思う理由。
＊最初にこの病気を疑ってくれた先生が「うちの医局は手を上げない」と
言っていたこと。
＊U医師のリンク先の医院で確定診断受けた後、自分の地元だとココが一番と
言う所に紹介状を書いてもらったのだけど、その病院（今の主治医のとこ）は
リストに載ってない。そして、うちの市内には他にもたくさんリストに載った
医師がいるけれど「ここしかない」と言われて紹介された。
後から最初の医師に聞いたら、聖マリの診断基準自体が学会で疑問視されていて
必ずしも纏まっていない、そして、未知な病気なだけに治ればめっけもの的発想で
手を上げた個人医院がかなりいるらしい、ということ。
雲掴むような話だけど、原因不明と言う事は治療法も不明なわけで
つまり、今の症状を抑えて生活の質の向上を真剣に相談に乗ってくれる医師が
最高に自分に合っているともいえる。
ドクターショッピングと言われようと、体調と相談しながら、納得の行く
医療を受けれるように頑張るしかないと思う。
だって、医療費だって、薬代だって、バカにならないんだもの。
＊最初にこの病気を疑ってくれた先生が「うちの医局は手を上げない」と
言っていたこと。
＊U医師のリンク先の医院で確定診断受けた後、自分の地元だとココが一番と
言う所に紹介状を書いてもらったのだけど、その病院（今の主治医のとこ）は
リストに載ってない。そして、うちの市内には他にもたくさんリストに載った
医師がいるけれど「ここしかない」と言われて紹介された。
後から最初の医師に聞いたら、聖マリの診断基準自体が学会で疑問視されていて
必ずしも纏まっていない、そして、未知な病気なだけに治ればめっけもの的発想で
手を上げた個人医院がかなりいるらしい、ということ。
雲掴むような話だけど、原因不明と言う事は治療法も不明なわけで
つまり、今の症状を抑えて生活の質の向上を真剣に相談に乗ってくれる医師が
最高に自分に合っているともいえる。
ドクターショッピングと言われようと、体調と相談しながら、納得の行く
医療を受けれるように頑張るしかないと思う。
だって、医療費だって、薬代だって、バカにならないんだもの。
>>26
＞雲掴むような話だけど、原因不明と言う事は治療法も不明なわけで
つまり、今の症状を抑えて生活の質の向上を真剣に相談に乗ってくれる医師が
最高に自分に合っているともいえる。
ドクターショッピングと言われようと、体調と相談しながら、納得の行く
医療を受けれるように頑張るしかないと思う。
だって、医療費だって、薬代だって、バカにならないんだもの。
全くその通りだと思う。
明後日診察日なんだけど、自分小心者で、本当はいろいろ聞きたいことや言いたいことがあるんだけど
診察時間が長くなったら先生が嫌な顔しないかなとか、後の患者さんに迷惑かなとか考えてしまって、ちゃんと納得して帰れるか不安だったんだけど、ちょっと勇気出た。
ありがとう。
＞雲掴むような話だけど、原因不明と言う事は治療法も不明なわけで
つまり、今の症状を抑えて生活の質の向上を真剣に相談に乗ってくれる医師が
最高に自分に合っているともいえる。
ドクターショッピングと言われようと、体調と相談しながら、納得の行く
医療を受けれるように頑張るしかないと思う。
だって、医療費だって、薬代だって、バカにならないんだもの。
全くその通りだと思う。
明後日診察日なんだけど、自分小心者で、本当はいろいろ聞きたいことや言いたいことがあるんだけど
診察時間が長くなったら先生が嫌な顔しないかなとか、後の患者さんに迷惑かなとか考えてしまって、ちゃんと納得して帰れるか不安だったんだけど、ちょっと勇気出た。
ありがとう。
>>25さん
私も○雲堂病院一応チェックしていました。
J天童大病院に直接診察（治療）してもらう事は可能なのでしょうか？
痛みの他にも色々と症状が出ているので動けるうちに診察して欲しい
と思ったのですが。
>>26さん
＞ドクターショッピングと言われようと、体調と相談しながら、納得の行く
医療を受けれるように頑張るしかないと思う。
27さんの方と同意見です。
私は一応精神科で抗鬱薬と抗てんかん薬の服用治療をしておりますが
お薬の種類や量だけがいたずらに増えて行く一方でしてあまり効いて
はおらず副作用も含めて殆ど動けません。
病院もそう変える事も難しくなりましたが（検査の重複やレントゲンの撮り過ぎ等）
最後の力をふりしぼって本当に治して下さる先生に診察して頂けたならと思って
います。
長くて済みませんです。
私も○雲堂病院一応チェックしていました。
J天童大病院に直接診察（治療）してもらう事は可能なのでしょうか？
痛みの他にも色々と症状が出ているので動けるうちに診察して欲しい
と思ったのですが。
>>26さん
＞ドクターショッピングと言われようと、体調と相談しながら、納得の行く
医療を受けれるように頑張るしかないと思う。
27さんの方と同意見です。
私は一応精神科で抗鬱薬と抗てんかん薬の服用治療をしておりますが
お薬の種類や量だけがいたずらに増えて行く一方でしてあまり効いて
はおらず副作用も含めて殆ど動けません。
病院もそう変える事も難しくなりましたが（検査の重複やレントゲンの撮り過ぎ等）
最後の力をふりしぼって本当に治して下さる先生に診察して頂けたならと思って
います。
長くて済みませんです。
>>27さん
なかなか言いだせないなら
疑問点を紙に書いていくといいよ。
ワードで書いてプリントアウトしていれば、そのまま先生に渡せるし
きちんと項目に分かれた質問だったら、先生も嫌な顔も出来ないと思う。
時間だって、整理された質問なら、そんなにかからないから
気にしなくても済むと思うし。
27さんも28さんも、がんばれ！
医師にとっては患者の一人でも、自分にとってはたった一度の人生。
もちろん自分の現状と折り合いを付けなければならない部分もあるけど
それでも「できることはやっている」と言う実感があれば、
かなり毎日の気分が変わると思う。
この病気は「頑張らない」ことが一番体にいいのだけど
こと、医者との付き合いだけは「頑張る」しかないと思うよ。
なかなか言いだせないなら
疑問点を紙に書いていくといいよ。
ワードで書いてプリントアウトしていれば、そのまま先生に渡せるし
きちんと項目に分かれた質問だったら、先生も嫌な顔も出来ないと思う。
時間だって、整理された質問なら、そんなにかからないから
気にしなくても済むと思うし。
27さんも28さんも、がんばれ！
医師にとっては患者の一人でも、自分にとってはたった一度の人生。
もちろん自分の現状と折り合いを付けなければならない部分もあるけど
それでも「できることはやっている」と言う実感があれば、
かなり毎日の気分が変わると思う。
この病気は「頑張らない」ことが一番体にいいのだけど
こと、医者との付き合いだけは「頑張る」しかないと思うよ。
両肩､両肘共に痛いやら重いやら…
今夜もカロナールの御世話になりそうだよ…
今夜もカロナールの御世話になりそうだよ…
なぁぁんか、痛いよね。結構天気よかったのに。
http://www.jma.go.jp/jp/g3/
やっと涼しくなってきて、冷房が怖くなくなったのに…
カロナール食べてるよ、今日は。目標リミット越え1600mg
http://www.jma.go.jp/jp/g3/
やっと涼しくなってきて、冷房が怖くなくなったのに…
カロナール食べてるよ、今日は。目標リミット越え1600mg
今日も痛くて嫌になる・・・痛みのない生活が想像できないくらい毎日痛い
これから寒くなるともっと痛くなると思うだけで鬱だ
これから寒くなるともっと痛くなると思うだけで鬱だ
34 ：病弱名無しさん：2007/11/01(木) 12:59:32 ID:CZcMI1Ut0
友の会の専門医リストなんて
以前初診で「そんな症状の病気なんてないよ」と笑って追い返された病院の教授が
しばらく月日がたってからなぜか載ってるくらい
以前初診で「そんな症状の病気なんてないよ」と笑って追い返された病院の教授が
しばらく月日がたってからなぜか載ってるくらい
厚生労働省にチクろうか？
3000万も無駄にしやがって…。新薬開発のベンチャー「そうせい」にでも
投資した方が良かったんじゃないか？
3000万も無駄にしやがって…。新薬開発のベンチャー「そうせい」にでも
投資した方が良かったんじゃないか？
いきなりの冷えに体が順応出来ず､起きた早々激痛再び…
おかげで今日は身体中モーラステープだらけ…
通院日にカロナール増量して貰おうかな？
おかげで今日は身体中モーラステープだらけ…
通院日にカロナール増量して貰おうかな？
>>34
友の会の医者リストだから所詮そんなもんだと思うよ。
それよりも本当にこの病気を診察出来るのか不安だよねその教授が…
>>35
その通りだと思う
無駄金出すなら､世の為人の為になる物に投資して欲しい…。
いつになればこの病気は日本で病気と認めて貰えるのだろう？
だんだん認定待ちをするにも疲れて来た…
舛添さん…
この病気を日本でも病気と認定し認めてくれるだけでいいから早めに認めてくれ｡
友の会の医者リストだから所詮そんなもんだと思うよ。
それよりも本当にこの病気を診察出来るのか不安だよねその教授が…
>>35
その通りだと思う
無駄金出すなら､世の為人の為になる物に投資して欲しい…。
いつになればこの病気は日本で病気と認めて貰えるのだろう？
だんだん認定待ちをするにも疲れて来た…
舛添さん…
この病気を日本でも病気と認定し認めてくれるだけでいいから早めに認めてくれ｡
ビタミンバイブルというアメリカ発の本があるが
慢性疲労症候群の章があってそこに取るべき栄養素が記述されているので
参考にしてみたらどうだろうか。
やっぱりアメリカは進んでるね。
慢性疲労症候群の章があってそこに取るべき栄養素が記述されているので
参考にしてみたらどうだろうか。
やっぱりアメリカは進んでるね。
某マリ大のＮ先生。
Ｍ新聞に膠原病の解説で出てた。
この病気の研究は、兼業で出来る程度なんだ。
この先生、他にも専門もちすぎでしょ？
科研費とってるんだから、3000万円分は専業してもらわないと…
病気になったとはいえ、税金は払ってるんだぞ、病人も。
Ｍ新聞に膠原病の解説で出てた。
この病気の研究は、兼業で出来る程度なんだ。
この先生、他にも専門もちすぎでしょ？
科研費とってるんだから、3000万円分は専業してもらわないと…
病気になったとはいえ、税金は払ってるんだぞ、病人も。
じゃない、今日は皆に聞きたいことがあって来たんだった。
家族に呼吸器疾患の出た者がいるのだけど、
線維筋痛病の患者はインフルエンザの予防接種ってどうなんだろう？
皆さんは受けてる？
めったに家から出ないとは言え、病院にはいくから、
ただでさえ大変な家族に移すようなことがないようにしたい。
ウガイ手洗いだけでも大丈夫かなぁ？
家族に呼吸器疾患の出た者がいるのだけど、
線維筋痛病の患者はインフルエンザの予防接種ってどうなんだろう？
皆さんは受けてる？
めったに家から出ないとは言え、病院にはいくから、
ただでさえ大変な家族に移すようなことがないようにしたい。
ウガイ手洗いだけでも大丈夫かなぁ？
>>40
受けてる
受けないと掛かった時にヤバイ事になったから全力で受けに行ってる
体力落ちすぎて後々辛いから面倒でも受けに行くべし
病院でうつされる事が無いとは言えないからね
自分は動けないわヘルペスが口の中に出来るわ咳で全身痛みが酷くなるわで散々だったよ
受けてる
受けないと掛かった時にヤバイ事になったから全力で受けに行ってる
体力落ちすぎて後々辛いから面倒でも受けに行くべし
病院でうつされる事が無いとは言えないからね
自分は動けないわヘルペスが口の中に出来るわ咳で全身痛みが酷くなるわで散々だったよ
42 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 12:18:03 ID:1MKOVEGh0
来年、また不況がきそうだ日本
あぁ…生理痛が繊維筋痛症とWﾊﾟﾝﾁで全身に痛み襲撃だorz…
身体動かしたり歩くのにもﾛﾎﾞｯﾄみたいにぎこちない(涙)
身体動かしたり歩くのにもﾛﾎﾞｯﾄみたいにぎこちない(涙)
>>43
仲間…
アレは辛いよね
私が良く使う痛み軽減対処法…
と言っても薬頼りだけど鎮痛剤系のノーシンピュアやバファリン ルナ
を飲むと良いよ
全体的に少しは痛みや腰痛が軽減されるから良かったら試してみて…
カロナールと座薬のコンビも使った事あるけど…痛みに対し余り効かないからお勧め出来ない
仲間…
アレは辛いよね
私が良く使う痛み軽減対処法…
と言っても薬頼りだけど鎮痛剤系のノーシンピュアやバファリン ルナ
を飲むと良いよ
全体的に少しは痛みや腰痛が軽減されるから良かったら試してみて…
カロナールと座薬のコンビも使った事あるけど…痛みに対し余り効かないからお勧め出来ない
先週テグレトール（抗てんかん薬）処方された｡
起きた時にこわばり感がない！！快適！と思ったけど、
パキシルでちょっと躁状態のところを思い切り叩きおとされて
めっちゃ極悪人モードｗ
自分でもどうしようもないんで1日で飲むのやめた｡
パキシルも20までしか増やせなかったし
たかだか100のテグレトールでここまでひどいとは…
起きた時にこわばり感がない！！快適！と思ったけど、
パキシルでちょっと躁状態のところを思い切り叩きおとされて
めっちゃ極悪人モードｗ
自分でもどうしようもないんで1日で飲むのやめた｡
パキシルも20までしか増やせなかったし
たかだか100のテグレトールでここまでひどいとは…
>>43さん
(TTーTT)人(TTーTT)仲間
だるいし痛いし・・・。
>>44さんのアドバイスのような市販鎮痛剤は既に今飲んでる
薬とはNGなので今の鎮痛剤を増やすしかないのに、全く痛みに効かない
胃にも効かないのはいいけど、だるさ全開になるから飲みたくない
(TTーTT)人(TTーTT)仲間
だるいし痛いし・・・。
>>44さんのアドバイスのような市販鎮痛剤は既に今飲んでる
薬とはNGなので今の鎮痛剤を増やすしかないのに、全く痛みに効かない
胃にも効かないのはいいけど、だるさ全開になるから飲みたくない
48 ：病弱名無しさん：2007/11/06(火) 00:40:56 ID:QYhBHXrcO
ロキソニンもステロイドも効かない
やはり私はこのスレに属するのだろうか…
やはり私はこのスレに属するのだろうか…
>>45
ロキソニンは弱いから､この病気の痛み止めにはならないみたい
私も以前飲んだ事が在るのだけれど全く効果が無くてカロナールに変更して貰って少しは良くなったよ｡
まぁ…
カロナールが無効になる程に耐えきれない痛みが出た時は市販薬と座薬で痛みをどうにか軽減させてる状態だけどさ…
ロキソニンは弱いから､この病気の痛み止めにはならないみたい
私も以前飲んだ事が在るのだけれど全く効果が無くてカロナールに変更して貰って少しは良くなったよ｡
まぁ…
カロナールが無効になる程に耐えきれない痛みが出た時は市販薬と座薬で痛みをどうにか軽減させてる状態だけどさ…
50 ：病弱名無しさん：2007/11/06(火) 10:01:34 ID:4qo+y72/0
科研費って１病院に３０００万ってこと？
それとも、３０００マンをそれぞれ分けなさいってこと？
それとも、３０００マンをそれぞれ分けなさいってこと？
科研費は一つの研究テーマに一つ。
つまりSマリのN先生に3000万の予算が下りて、
関係費用(他の所属で研究している人の費用も含め）
を全て取りまとめていると言うことだな。
はっきり行って、3000万は医療系の研究費としては屁みたいなもんです。
ラット一匹10万とかだからね。ま、基礎から研究するつもり
無いみたいだから、この金額は他に流用して、ちゃんちゃん、でしょう。
つまりSマリのN先生に3000万の予算が下りて、
関係費用(他の所属で研究している人の費用も含め）
を全て取りまとめていると言うことだな。
はっきり行って、3000万は医療系の研究費としては屁みたいなもんです。
ラット一匹10万とかだからね。ま、基礎から研究するつもり
無いみたいだから、この金額は他に流用して、ちゃんちゃん、でしょう。
カロナール…効かないわけじゃないけど、正直言うと
アメリカ土産のタイレノール１錠500mgの方が効く。
日本でも市販を買うことできるけど、やたら高いからカロナール。
一回3錠。一日3回。あら、1800mg飲んでるねぇ。変だねぇ。
飲むときはデパスと併用してます。
アメリカ土産のタイレノール１錠500mgの方が効く。
日本でも市販を買うことできるけど、やたら高いからカロナール。
一回3錠。一日3回。あら、1800mg飲んでるねぇ。変だねぇ。
飲むときはデパスと併用してます。
寒すぎ
そして痛すぎ
みんな働いてる？
>>55
3年前くらいにやっと短期バイトに復帰し(5年ぶりくらい)、徐々に働き出す予定があるきっかけで突然悪化
して以来できないよ。
医師にもはってでも働くべきか聞いたら、時期尚早と言われてからも益々悪化し、最近じゃ近所に出るのも
きつく椅子にもまともに座れない。
求人誌だけは常に目を通していたが、空しくてやめた。
普通のT字杖じゃ出掛けても体をささえきれず、松葉杖購入も考えてる。
なんかもう、ハタから見なくても障害者。あらゆる薬も効かずにガバペンを試し出したが、1錠じゃダメ。
増やしてダメなら、リウマチ薬変えるかステロイド増やすか抗パーキンソン薬(かなり吐き気の副作用が出やすい)
を試すかのみ。
あまりよそ様と自身を比べないタイプだけど、ふと元気そうな人を見ると羨ましくなるようになったよ。
3年前くらいにやっと短期バイトに復帰し(5年ぶりくらい)、徐々に働き出す予定があるきっかけで突然悪化
して以来できないよ。
医師にもはってでも働くべきか聞いたら、時期尚早と言われてからも益々悪化し、最近じゃ近所に出るのも
きつく椅子にもまともに座れない。
求人誌だけは常に目を通していたが、空しくてやめた。
普通のT字杖じゃ出掛けても体をささえきれず、松葉杖購入も考えてる。
なんかもう、ハタから見なくても障害者。あらゆる薬も効かずにガバペンを試し出したが、1錠じゃダメ。
増やしてダメなら、リウマチ薬変えるかステロイド増やすか抗パーキンソン薬(かなり吐き気の副作用が出やすい)
を試すかのみ。
あまりよそ様と自身を比べないタイプだけど、ふと元気そうな人を見ると羨ましくなるようになったよ。
北陸でもＦＭＳ交流会あればいいのに
>56
どうやって暮らしてるの？
親元で？
自分は実家にそろそろ帰らなければ生活できなくなってきた
どうやって暮らしてるの？
親元で？
自分は実家にそろそろ帰らなければ生活できなくなってきた
はぁ…
薬が効かないからどんどん強い物に変わり
副作用も危ないものに変わって行く…
もしかすると来月から
プレと一緒にリウマトレックスを飲む事になるかも知れない…
プレと一緒に飲むと出る副作用が｢肺炎｣って…
喉と気管支が弱い私としてはチャメチャ怖い副作用だよ…
しかも
｢来月までに考えておいてねー｣
と明るく主治医に言われたけど
副作用見てどーすりゃ良いんだ？状態に
痛みを止めるのを優先するか…
それとも副作用を避ける為に辞めるか…
副作用に肺炎の文字が無ければ飲む決意が出来たかも知れない…
薬が効かないからどんどん強い物に変わり
副作用も危ないものに変わって行く…
もしかすると来月から
プレと一緒にリウマトレックスを飲む事になるかも知れない…
プレと一緒に飲むと出る副作用が｢肺炎｣って…
喉と気管支が弱い私としてはチャメチャ怖い副作用だよ…
しかも
｢来月までに考えておいてねー｣
と明るく主治医に言われたけど
副作用見てどーすりゃ良いんだ？状態に
痛みを止めるのを優先するか…
それとも副作用を避ける為に辞めるか…
副作用に肺炎の文字が無ければ飲む決意が出来たかも知れない…
プレってプレドニンだよね。
これだけでもかなりリスキーだよな。
骨密度も低下するんだよな。
これだけでもかなりリスキーだよな。
骨密度も低下するんだよな。
>>60
59です｡
略してしまいましたが､プレドニンの事です。
一年以上服用して骨密度を今年測定したところ既に年齢以下…
サプリや食物でカルシュウムを補えばどうにか成る範囲だからと大丈夫言われましたが､
骨密度以外にも色々と副作用が有りすぎて…
薬の副作用としてはハードだと言えばハードな部類だと思います｡
が…
プレよりもハイリスクな副作用が待ちかまえる薬を使うべきかどうか正直悩みます…｡
59です｡
略してしまいましたが､プレドニンの事です。
一年以上服用して骨密度を今年測定したところ既に年齢以下…
サプリや食物でカルシュウムを補えばどうにか成る範囲だからと大丈夫言われましたが､
骨密度以外にも色々と副作用が有りすぎて…
薬の副作用としてはハードだと言えばハードな部類だと思います｡
が…
プレよりもハイリスクな副作用が待ちかまえる薬を使うべきかどうか正直悩みます…｡
プレドニンにしてもステロイド服用しても、痛みに効くとは限らない。
ステロイドはそこそこの量を飲まないと意味はない。
痛みに効くかどうかもわからないのに、副作用はほぼ出る。
副作用はともかく、痛みに効く薬がほしい。
ﾁﾗ裏すまそ
ステロイドはそこそこの量を飲まないと意味はない。
痛みに効くかどうかもわからないのに、副作用はほぼ出る。
副作用はともかく、痛みに効く薬がほしい。
ﾁﾗ裏すまそ
風邪か知らんが咳が出る。
咳が出るたびに背中に激痛走って
全身痛くなってきたから咳止め飲んでみた。
リン酸ジヒドロコデイン入りだから、咳も止まるし痛みも軽減して一石二鳥。
ただ、他にも抗ヒスタミンに抗うつに抗てんかんも飲んで
相乗効果でかなり眠くなるはずなのに全く寝れない。
普通なら危険なぐらい眠くなるべき組み合わせなんだが…
とことん普通じゃないらしい。
咳が出るたびに背中に激痛走って
全身痛くなってきたから咳止め飲んでみた。
リン酸ジヒドロコデイン入りだから、咳も止まるし痛みも軽減して一石二鳥。
ただ、他にも抗ヒスタミンに抗うつに抗てんかんも飲んで
相乗効果でかなり眠くなるはずなのに全く寝れない。
普通なら危険なぐらい眠くなるべき組み合わせなんだが…
とことん普通じゃないらしい。
私は今、こういうの聞いてる。
↓
http://www.amazon.co.jp/%E8%85%B0%E7%97%9B%E3%81%AF-%E6%80%92%E3%82%8A-%E3%81%A7%E3%81%82%E3%82%8B-CD%E4%BB%98-%E9%95%B7%E8%B0%B7%E5%B7%9D/dp/4393713427/ref=sr_1_3/250-7880725-5272265?ie=UTF8&s=books&qid=1194665105&sr=1-3
最初はダルかったのでＣＤだけグルグル聞いて、
その後に本を（第３章から）読んだ。
痛みに利く利かないは別として、気分が沈むときに
CDグルグル聞いてると落ち着く。
腰痛のことだけじゃなくて、筋肉骨格系のことが載ってるから
読んでて少しはためになるし、
１回の病院代と思えば安い買い物だった。
↓
http://www.amazon.co.jp/%E8%85%B0%E7%97%9B%E3%81%AF-%E6%80%92%E3%82%8A-%E3%81%A7%E3%81%82%E3%82%8B-CD%E4%BB%98-%E9%95%B7%E8%B0%B7%E5%B7%9D/dp/4393713427/ref=sr_1_3/250-7880725-5272265?ie=UTF8&s=books&qid=1194665105&sr=1-3
最初はダルかったのでＣＤだけグルグル聞いて、
その後に本を（第３章から）読んだ。
痛みに利く利かないは別として、気分が沈むときに
CDグルグル聞いてると落ち着く。
腰痛のことだけじゃなくて、筋肉骨格系のことが載ってるから
読んでて少しはためになるし、
１回の病院代と思えば安い買い物だった。
皮膚がやたら過敏や乾燥しませんか？
私は赤いプツプツが（特にお風呂上がり）出る様になってしまい
痛み＋かゆみでWパンチです。
洗顔、ボディシャン、化粧水、希釈でもかぶれとかゆみです。
かゆみ止め軟膏もかえって肌がおかしくなるし・・・
皆さんは皮膚等はどうですか？
私は赤いプツプツが（特にお風呂上がり）出る様になってしまい
痛み＋かゆみでWパンチです。
洗顔、ボディシャン、化粧水、希釈でもかぶれとかゆみです。
かゆみ止め軟膏もかえって肌がおかしくなるし・・・
皆さんは皮膚等はどうですか？
>>65
もしかして…なんだけど薬疹じゃないかな？
自分の体質にあわない薬を飲むと出る蕁麻疹の一種なんだけど…
見た目は蕁麻疹と一緒で暖かくすると増え､痒みも増す
原因となる薬を取り除いたり､変えない限り発疹は収まらない
薬を塗っても当たり前だけど効果無し
放置しても悪化するだけ
兎に角､早めに蕁麻疹が出る原因となっている薬を医者と一緒に探して取り除き別の薬に変えた方が良いと思うよ
もしかして…なんだけど薬疹じゃないかな？
自分の体質にあわない薬を飲むと出る蕁麻疹の一種なんだけど…
見た目は蕁麻疹と一緒で暖かくすると増え､痒みも増す
原因となる薬を取り除いたり､変えない限り発疹は収まらない
薬を塗っても当たり前だけど効果無し
放置しても悪化するだけ
兎に角､早めに蕁麻疹が出る原因となっている薬を医者と一緒に探して取り除き別の薬に変えた方が良いと思うよ
67 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 17:39:27 ID:ZOionHdO0
最近 体に電気を当てられたようにあちこちがピリピリします
これは線維筋痛症の初期の症状でしょうか
来週病院へいってみようと思います
みなさんは初期の時はどんな痛みで始まってますか
これは線維筋痛症の初期の症状でしょうか
来週病院へいってみようと思います
みなさんは初期の時はどんな痛みで始まってますか
>>67
たぶんこの病気じゃないよ｡
今の時期は空気が乾燥して体のあちらこちらの皮膚が乾燥し過度に過敏状態になりピリピリしてるだろうと思う
行くなら神経痛も疑って整形外科や皮膚科…
初期段階はンな軽くなったよ
たぶんこの病気じゃないよ｡
今の時期は空気が乾燥して体のあちらこちらの皮膚が乾燥し過度に過敏状態になりピリピリしてるだろうと思う
行くなら神経痛も疑って整形外科や皮膚科…
初期段階はンな軽くなったよ
>>58
元々家族と一緒に住んでます、一人なら生保貰わない限り生きていけないです(´･ω･｀)
>>59
自分は今年頭にリウマトレックスとプレドニンを初めて飲みだしましたよ。
確かにリウマトレックスは間質性肺炎のリスクがあるんですよね。
実は飲んですぐにそんな副作用も知らず、空咳と微熱が気になって調べたら副作用に似てるから、翌日無理言って
担当医に診て貰いました。
結局大丈夫でしたが、これからは風邪とも間違いやすいから気をつけて体調の様子をみて下さい。
自分はこのコンビで少し動けるようになってましたが、抗リウマチ薬は効かなくなってくる場合が多いとかで
最近は体調が悪いです。
某医師の患者相談会では、アザルフィジン(抗リウマチ薬)が効くみたいな話でしたが副作用だけでダメでした。
元々家族と一緒に住んでます、一人なら生保貰わない限り生きていけないです(´･ω･｀)
>>59
自分は今年頭にリウマトレックスとプレドニンを初めて飲みだしましたよ。
確かにリウマトレックスは間質性肺炎のリスクがあるんですよね。
実は飲んですぐにそんな副作用も知らず、空咳と微熱が気になって調べたら副作用に似てるから、翌日無理言って
担当医に診て貰いました。
結局大丈夫でしたが、これからは風邪とも間違いやすいから気をつけて体調の様子をみて下さい。
自分はこのコンビで少し動けるようになってましたが、抗リウマチ薬は効かなくなってくる場合が多いとかで
最近は体調が悪いです。
某医師の患者相談会では、アザルフィジン(抗リウマチ薬)が効くみたいな話でしたが副作用だけでダメでした。
>>69
>>59です｡
正直､痛みが軽くなってもリウマトレックスとプレドニンを冬場から使うのは怖いです。
要らぬ風邪から誘発されて恐怖のオマケが付いてきそうなので…
でもバイトが出来る体には戻りたいな…
でも副作用と言うオマケが怖い…
そうじゃなくても服用中のプレドニンの副作用にも困っているのに…
主治医と話して冬場から使うのは避けて春先からにしようかな？
恐怖のオマケを誘発しない為にも…でも､痛みには勝てないよなぁ…
アザルフィジンは副作用も無く一年以上飲んでるけど…
初期の頃は手首の炎症に効いてけど､
最近風邪ひいて痛みやいろいろ悪化させちゃったみたいで全く効果無し
今じゃ気休めで飲んでるだけの薬になってきてるよ…
それにしても
背中が痛い冷え込んで来たからかな？
>>59です｡
正直､痛みが軽くなってもリウマトレックスとプレドニンを冬場から使うのは怖いです。
要らぬ風邪から誘発されて恐怖のオマケが付いてきそうなので…
でもバイトが出来る体には戻りたいな…
でも副作用と言うオマケが怖い…
そうじゃなくても服用中のプレドニンの副作用にも困っているのに…
主治医と話して冬場から使うのは避けて春先からにしようかな？
恐怖のオマケを誘発しない為にも…でも､痛みには勝てないよなぁ…
アザルフィジンは副作用も無く一年以上飲んでるけど…
初期の頃は手首の炎症に効いてけど､
最近風邪ひいて痛みやいろいろ悪化させちゃったみたいで全く効果無し
今じゃ気休めで飲んでるだけの薬になってきてるよ…
それにしても
背中が痛い冷え込んで来たからかな？
>>65
前スレ996の人かな？
私も同じ症状あるよ、って999あたりでレスしたんだけど、
専ブラ入れてなくて見れない人も多いかもしれないから、
もう一度同じ文章カキコするね。
↓
私も発病してから皮膚弱くなった。
アトピーとまではいかないけど。
しょっちゅう塗り薬のステロイドのお世話になるよ。
普通のシャンプーや化粧水・乳液・クリーム等、
すべてかぶれおこすよ。
お風呂（シャワーのみ）後は胸とか肌やわらかいところ
赤く発疹できたみたいになるし。
ちょっとこすったり刺激すると赤くなる。
痣もできやすくなった。
ついでにひどい顎関節症で首の凝りも激しくてまわしたり
たおしたりできない。
私はＣＦＳも併発してるけど、どっちの疾患も免疫に関係あるから、
アレルギー持ち多いみたいだよ。
かぶれ対策に純石鹸使ってる。シャンプーも純石鹸。
市販のボディーソープやシャンプーリンスよりは刺激がなくていいみたいだよ。
顔も化粧水はつけないで、ワセリンのみにしてる。
前スレ996の人かな？
私も同じ症状あるよ、って999あたりでレスしたんだけど、
専ブラ入れてなくて見れない人も多いかもしれないから、
もう一度同じ文章カキコするね。
↓
私も発病してから皮膚弱くなった。
アトピーとまではいかないけど。
しょっちゅう塗り薬のステロイドのお世話になるよ。
普通のシャンプーや化粧水・乳液・クリーム等、
すべてかぶれおこすよ。
お風呂（シャワーのみ）後は胸とか肌やわらかいところ
赤く発疹できたみたいになるし。
ちょっとこすったり刺激すると赤くなる。
痣もできやすくなった。
ついでにひどい顎関節症で首の凝りも激しくてまわしたり
たおしたりできない。
私はＣＦＳも併発してるけど、どっちの疾患も免疫に関係あるから、
アレルギー持ち多いみたいだよ。
かぶれ対策に純石鹸使ってる。シャンプーも純石鹸。
市販のボディーソープやシャンプーリンスよりは刺激がなくていいみたいだよ。
顔も化粧水はつけないで、ワセリンのみにしてる。
目がよく渇く
73 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 00:47:50 ID:wY+wOhqN0
ＳマリのＮ先生が診察やってる霞ヶ●アー○ンクリニック。
８月に診察予約して未だ診察連絡来ない…
何なんだ？？？１ヶ月待ちとは聞いてたけど…
予約とるのにＦＡＸで症状書いて送れっていうし。
忘れてんのか？？？
痛くて毎日苦しんでるのに…
８月に診察予約して未だ診察連絡来ない…
何なんだ？？？１ヶ月待ちとは聞いてたけど…
予約とるのにＦＡＸで症状書いて送れっていうし。
忘れてんのか？？？
痛くて毎日苦しんでるのに…
>>73
自分はＦＡＸ送った翌日に、確認の電話連絡が来て、
その後郵便で予約票を送ってきたよ。
１か月どころか、１週間も待たなかった。
明らかにどこかで連絡が止まっているかと思うので、
朝になったら早速連絡すべし。
自分はＦＡＸ送った翌日に、確認の電話連絡が来て、
その後郵便で予約票を送ってきたよ。
１か月どころか、１週間も待たなかった。
明らかにどこかで連絡が止まっているかと思うので、
朝になったら早速連絡すべし。
追伸。
ＦＡＸはクリニックを通して、Ｓマリの難病研究センターに送られていて、
そこから予約の連絡が来るので、Ｓマリに連絡したほうが良いかも。
ＦＡＸはクリニックを通して、Ｓマリの難病研究センターに送られていて、
そこから予約の連絡が来るので、Ｓマリに連絡したほうが良いかも。
ホメオパシーをやっていらっしゃる方はいませんか。
もしいらしたら、どうなのかお聞きしたいです。
もしいらしたら、どうなのかお聞きしたいです。
だるい…眠い…痛い…
オマケで気持ち悪い…｡
部屋の掃除が終わったら寝よう…限界だ｡
オマケで気持ち悪い…｡
部屋の掃除が終わったら寝よう…限界だ｡
一番辛い家事は、風呂掃除。
かがんだり立ったりしてると眩暈がしてきてクラクラする。
そうじゃなくても背中が痛いのに、手を伸ばしてると余計痛い。
床は滑るしコケるし痛い。
終わったら疲れて体中がまた痛い。
ということでシャワーで済ませてたら浴槽がぬるぬるになって入れない。
風呂に入るだけでも疲れるのでシャワーで済ませてきたが、ココ最近は
やっぱり入ったほうがいいのかなと思う。
かがんだり立ったりしてると眩暈がしてきてクラクラする。
そうじゃなくても背中が痛いのに、手を伸ばしてると余計痛い。
床は滑るしコケるし痛い。
終わったら疲れて体中がまた痛い。
ということでシャワーで済ませてたら浴槽がぬるぬるになって入れない。
風呂に入るだけでも疲れるのでシャワーで済ませてきたが、ココ最近は
やっぱり入ったほうがいいのかなと思う。
痛みの他に噛み合わせがおかしくなった。
咀嚼ぎこちなく、嚥下にも影響。体が温まるのが遅い（特に手足）
免疫力も確かに落ちたと思う。痛みだけでは無くこう症状が多過ぎると
何が何だか原因が分からない。
確かにこの次期シャワーだけですと寒さが身に堪えますね・・・
咀嚼ぎこちなく、嚥下にも影響。体が温まるのが遅い（特に手足）
免疫力も確かに落ちたと思う。痛みだけでは無くこう症状が多過ぎると
何が何だか原因が分からない。
確かにこの次期シャワーだけですと寒さが身に堪えますね・・・
80 ：痛いよぅ：2007/11/13(火) 01:06:57 ID:MsysVdvC0
81 ：痛いよぅ：2007/11/13(火) 01:09:35 ID:MsysVdvC0
咳払いしないと声が出にくいなんて症状でてる方いますか？
この病気になってから妙に気になる症状のひとつです…
この病気になってから妙に気になる症状のひとつです…
手やどこかが痺れて麻痺しはじめた人いませんか？
>>78
ホント、ホント！
風呂掃除が一番つらい。
毎日風呂入るのだけでも（ユニットバスだからシャワーだけ）
かなり体力消耗するけど、風呂掃除は拷問だよ。
手が痛いのに擦るとか力入れて筋肉使う作業だし。
かといって、長く放置してるとますます掃除大変になるし・・・。
浴槽でシャワーだけだとかえって石鹸カスとかのよごれ付きやすいんだよね。
私は一人暮らしだけど、他にも症状重い一人暮らしの人たちは
風呂とか台所掃除とかどうしてるんだろう？
風呂掃除だけでもヘルパーさん欲しいよ・・・。
>>82
麻痺はないんだけど、腕痺れるし、坐骨神経痛がびりびりあまりにも
ひどいからヘルニア疑ってＭＲＩやったけど、首も腰も異常なしだった。
坐骨から足まで、ひじを机の角にぶつけて電気走るみたいにびりびり
するのも線維筋痛症の痛みの症状の一つなのかな？
ヘルニアじゃないのにこんなに痛むのって納得いかないなぁ。
ホント、ホント！
風呂掃除が一番つらい。
毎日風呂入るのだけでも（ユニットバスだからシャワーだけ）
かなり体力消耗するけど、風呂掃除は拷問だよ。
手が痛いのに擦るとか力入れて筋肉使う作業だし。
かといって、長く放置してるとますます掃除大変になるし・・・。
浴槽でシャワーだけだとかえって石鹸カスとかのよごれ付きやすいんだよね。
私は一人暮らしだけど、他にも症状重い一人暮らしの人たちは
風呂とか台所掃除とかどうしてるんだろう？
風呂掃除だけでもヘルパーさん欲しいよ・・・。
>>82
麻痺はないんだけど、腕痺れるし、坐骨神経痛がびりびりあまりにも
ひどいからヘルニア疑ってＭＲＩやったけど、首も腰も異常なしだった。
坐骨から足まで、ひじを机の角にぶつけて電気走るみたいにびりびり
するのも線維筋痛症の痛みの症状の一つなのかな？
ヘルニアじゃないのにこんなに痛むのって納得いかないなぁ。
>>82
３年ぐらい前に、朝起きたら左半身が麻痺してて
立ち上がれなくなったことがある。
頭の先からつま先まで見事に左だけ麻痺してて
しゃべりにくいし、水も口からこぼれるしで大変だった。
まだこの病気と診断される前だったから
脳梗塞じゃないかと家族が心配して
緊急受診したが原因不明。
その後２週間ぐらいで少しずつ良くなったけど
今考えれば、この病気のせいだったんだろうな。
今もよく手が麻痺して食事ができないよ。
つくづく変な病気だよ。
３年ぐらい前に、朝起きたら左半身が麻痺してて
立ち上がれなくなったことがある。
頭の先からつま先まで見事に左だけ麻痺してて
しゃべりにくいし、水も口からこぼれるしで大変だった。
まだこの病気と診断される前だったから
脳梗塞じゃないかと家族が心配して
緊急受診したが原因不明。
その後２週間ぐらいで少しずつ良くなったけど
今考えれば、この病気のせいだったんだろうな。
今もよく手が麻痺して食事ができないよ。
つくづく変な病気だよ。
87 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 21:01:35 ID:wroLNxGd0
すみません。親が膠原病とこの病気を併発してるのですが、
動くのがつらいと言ってほとんど寝たきりになってしまいました。
食べてばかりいるのでどんどん太ってきてるし、
このままだとトイレにも行けなくなりそうです。
（つい数年前までは発症しながらも動けていたので、
体重増加＆筋力低下による寝たきりだと思います。）
完全に寝たきりになる前になんとかしたいのですが、
プールで鍛えるなどは厳しい感じでしょうか？
動くのがつらいと言ってほとんど寝たきりになってしまいました。
食べてばかりいるのでどんどん太ってきてるし、
このままだとトイレにも行けなくなりそうです。
（つい数年前までは発症しながらも動けていたので、
体重増加＆筋力低下による寝たきりだと思います。）
完全に寝たきりになる前になんとかしたいのですが、
プールで鍛えるなどは厳しい感じでしょうか？
88 ：痛いよぅ：2007/11/13(火) 23:00:17 ID:MsysVdvC0
こちらにも情報提供お願い致します…
頚肩腕症候群(けいけんわんしょうこうぐん)
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1194797217/1-100
線維筋痛症とほぼ同じで圧痛点の違いでどちらかに分類されるとか…
頚肩腕症候群(けいけんわんしょうこうぐん)
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1194797217/1-100
線維筋痛症とほぼ同じで圧痛点の違いでどちらかに分類されるとか…
89 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 23:07:44 ID:qRFuX3QpO
>>87
数ヶ月に何回か膠原病の検査受けてる？
受けて無いなら悪い事は言わないからちゃんと膠原病の検査受けた方が良い｡
それともう一度､医者に本当にこの病気を併発してるのか聞いた方が良いよ｡
膠原病でもこの病気と同じ様な痛みを発する種類があるから…
それに動くのが辛いのはこの病気抱えてる人は皆一緒!
日常的に何をしていても、痛い､だるい､辛い、重い…は当たり前なんだよ
それをまず納得させなきゃ駄目だよ｡
自分で
動ける範囲で動く
出来る事はやる
私だってここ数日
痛い､痛い､だるい､だるい､腕が痛重くて辛い状態だけど､出来る範囲で片付けしたり買い物したりしてる｡
翌日､死体化するのを覚悟して動いてるよ｡
おかげで筋力は少し回復したよ…
ただし…
炎症持ちの為、関節炎が悪化して主治医に苦笑いされてるけどね
数ヶ月に何回か膠原病の検査受けてる？
受けて無いなら悪い事は言わないからちゃんと膠原病の検査受けた方が良い｡
それともう一度､医者に本当にこの病気を併発してるのか聞いた方が良いよ｡
膠原病でもこの病気と同じ様な痛みを発する種類があるから…
それに動くのが辛いのはこの病気抱えてる人は皆一緒!
日常的に何をしていても、痛い､だるい､辛い、重い…は当たり前なんだよ
それをまず納得させなきゃ駄目だよ｡
自分で
動ける範囲で動く
出来る事はやる
私だってここ数日
痛い､痛い､だるい､だるい､腕が痛重くて辛い状態だけど､出来る範囲で片付けしたり買い物したりしてる｡
翌日､死体化するのを覚悟して動いてるよ｡
おかげで筋力は少し回復したよ…
ただし…
炎症持ちの為、関節炎が悪化して主治医に苦笑いされてるけどね
90 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 03:38:01 ID:lXBzr9bZ0
>>87
いたみがあまり酷いと、また炎症がつよいと、運動して筋力保つなんてことは難しいです。
でも、多少らくになればプールのなかを歩くのはいいとリウマチでは言われていますね。リハビリとして。
ただし、送り迎えを車でしてあげないと結局運動してよかったのか疲れてしまって悪かったのか、
後者のほうにならないともかぎりませんからね。
あと、ここのスレの方達が言ってらしたのは、プールは案外冷えるので痛みによくないというケースもある
ようです。温水プールだといいかも。ですが、リウマチで炎症がある場合は暖めはよくないし・・。
いろいろ勘案して援助してあげてください。寝たきりはよくないですよね。
いたみがあまり酷いと、また炎症がつよいと、運動して筋力保つなんてことは難しいです。
でも、多少らくになればプールのなかを歩くのはいいとリウマチでは言われていますね。リハビリとして。
ただし、送り迎えを車でしてあげないと結局運動してよかったのか疲れてしまって悪かったのか、
後者のほうにならないともかぎりませんからね。
あと、ここのスレの方達が言ってらしたのは、プールは案外冷えるので痛みによくないというケースもある
ようです。温水プールだといいかも。ですが、リウマチで炎症がある場合は暖めはよくないし・・。
いろいろ勘案して援助してあげてください。寝たきりはよくないですよね。
左手全体がなでても痛い…２日続いてます。どうしよう…
定期的に整形外科を受診してますが、大丈夫かな、悪いところが多すぎて辛いです。
定期的に整形外科を受診してますが、大丈夫かな、悪いところが多すぎて辛いです。
寒くなってきて朝のこわばりがひどくて
もうデパスじゃ追い付かない
より朝のこわばりが取れる薬ってなんかないだろか？
もうデパスじゃ追い付かない
より朝のこわばりが取れる薬ってなんかないだろか？
みんな元気ねえんだろな
長年のraとfmsで心身共に苦痛で疲れ果てました
早くラクになりたい･･･私の夢です
早くラクになりたい･･･私の夢です
95 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 03:16:57 ID:baerqmbu0
>>92
手のこわばりをデパスで和らげるという発想はなかった。
身体中がこわばるというか、ゾルからゲルに固まったように苦しいことがあり、
このときはデパスで弛緩する。
わたしの手のこわばりはリウマチ的なものなのかどうかわからないが、血流が滞っている
らしい（脈がふれにくい、またはまったく触れないなど）。昨晩そうだった。
料理がしにくくて困ったが、よく動かない部分（指や手の平の部分）をいっしょうけんめいに
動かしてすこし滑らかになった。
手のこわばりをデパスで和らげるという発想はなかった。
身体中がこわばるというか、ゾルからゲルに固まったように苦しいことがあり、
このときはデパスで弛緩する。
わたしの手のこわばりはリウマチ的なものなのかどうかわからないが、血流が滞っている
らしい（脈がふれにくい、またはまったく触れないなど）。昨晩そうだった。
料理がしにくくて困ったが、よく動かない部分（指や手の平の部分）をいっしょうけんめいに
動かしてすこし滑らかになった。
>>94
自ら楽になったらイイよ 最後には自分で決めることができる
自ら楽になったらイイよ 最後には自分で決めることができる
このスレ見てるとみんな頑張ってるけど正直俺も首にヒモかけそうに
なる事がしょっちゅうある。みんな精神的に強いのだろうか。
某女子アナが飛び降りたけど絶対責めれないと思う。
なる事がしょっちゅうある。みんな精神的に強いのだろうか。
某女子アナが飛び降りたけど絶対責めれないと思う。
>>97
ヲイ待て、早まるな
ヲイ待て、早まるな
raってリウマチだっけか。
それはきついだろうな。噛みつかれた様な痛みというが。
どんなかわいい子もリウマチになるより
健康なブスな方が幸せだと思うだろうな。
それはきついだろうな。噛みつかれた様な痛みというが。
どんなかわいい子もリウマチになるより
健康なブスな方が幸せだと思うだろうな。
101 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 15:30:23 ID:viCy/lqOO
てかみんな仕事できます？
痛みの程度って人それぞれだと思うから一概にいえないけど
おれは仕事無理です。3M先のトイレまで行くのに必死です。
おれは仕事無理です。3M先のトイレまで行くのに必死です。
>>98
ってか死ぬ時の方が痛そうで嫌だ
死に切れなかったときもっと地獄だし
なにより死んでから、よく効く治療薬なんか出来た日にゃ
死んでも死に切れねえよ
というか、自分は物心付いた時からすでにこの病気だったみたいで
痛くない人生を送ったことがない
しかも虐待やら色々複雑な家庭事情で育ったから
年々痛みは増しているけど、結婚して家を離れた今が一番幸せ
たとえ寝たきりでも。
ってか死ぬ時の方が痛そうで嫌だ
死に切れなかったときもっと地獄だし
なにより死んでから、よく効く治療薬なんか出来た日にゃ
死んでも死に切れねえよ
というか、自分は物心付いた時からすでにこの病気だったみたいで
痛くない人生を送ったことがない
しかも虐待やら色々複雑な家庭事情で育ったから
年々痛みは増しているけど、結婚して家を離れた今が一番幸せ
たとえ寝たきりでも。
>>103
あなたの書き込みを見て俺も頑張らなきゃって思った。自分なりの
幸せを見つけて痛みより大事な物を見つけなきゃって思いました。
今は自力で生活できず、歩くのも下着を履くのも年老いた両親に
手取り足取り世話になってます。食事も顎関節の激痛で食べれないので
流動食を作ってもらったりして情けないやら激痛やらで死を考える毎日でしたが
希望を持ってもう少し頑張ってみます。ありがとう。
あなたの書き込みを見て俺も頑張らなきゃって思った。自分なりの
幸せを見つけて痛みより大事な物を見つけなきゃって思いました。
今は自力で生活できず、歩くのも下着を履くのも年老いた両親に
手取り足取り世話になってます。食事も顎関節の激痛で食べれないので
流動食を作ってもらったりして情けないやら激痛やらで死を考える毎日でしたが
希望を持ってもう少し頑張ってみます。ありがとう。
以前から思ってましたが、ここにいる方達は、前向きで精神的に強い方が多いですよね。
私も何度も助けられました。
以前は、逝ってしまいたい、楽になりたい、とよく思ってましたが、今は自分なりに出来ることを探していろいろ試してみてます。
正直、痛みやいろいろなｽﾄﾚｽがあって、くじけそうになるときはありますが、このｽﾚや、私に温かい言葉をかけてくれた方のことを思い出して、毎日がんばってます。
私も何度も助けられました。
以前は、逝ってしまいたい、楽になりたい、とよく思ってましたが、今は自分なりに出来ることを探していろいろ試してみてます。
正直、痛みやいろいろなｽﾄﾚｽがあって、くじけそうになるときはありますが、このｽﾚや、私に温かい言葉をかけてくれた方のことを思い出して、毎日がんばってます。
枕の高さ、固さ、素材、等何を試しても後頭部の違和感と首の痛さで
眠剤飲んでも直ぐ起きてしまいます。これ以上眠剤風や増やしたらThe End。
それに最近夜中にトイレに行く様になってしまい（頻尿）
その後寝付くのに一苦労です。
寝るのも一苦労で安らぐ時が無くなってしまった。
親に相談しら「自分はよく寝れる」で終わった。
せめて夢の中では解放されたい、全てから。
眠剤飲んでも直ぐ起きてしまいます。これ以上眠剤風や増やしたらThe End。
それに最近夜中にトイレに行く様になってしまい（頻尿）
その後寝付くのに一苦労です。
寝るのも一苦労で安らぐ時が無くなってしまった。
親に相談しら「自分はよく寝れる」で終わった。
せめて夢の中では解放されたい、全てから。
>>106
私もそんなかんじ。
眠剤何種類も飲んでもよくて寝れるの2時間程度。
寝るとすぐ夢を見る→1時間半～2時間で起きる→夢を見る、
の繰り返し。
首がコンクリートの柱のように固まって痛くて、
起きてても寝ててもつらい。頭まで締め付けられたみたいに痛い。
そして、この病気になってから、やたら頻尿だ。夜中は特に。
寒いと30分おきに行ったりする。
健康なときは、酒とかがんがん飲んでも尿の回数少なくて
人からおかしいと言われてたくらいなのに。
私もそんなかんじ。
眠剤何種類も飲んでもよくて寝れるの2時間程度。
寝るとすぐ夢を見る→1時間半～2時間で起きる→夢を見る、
の繰り返し。
首がコンクリートの柱のように固まって痛くて、
起きてても寝ててもつらい。頭まで締め付けられたみたいに痛い。
そして、この病気になってから、やたら頻尿だ。夜中は特に。
寒いと30分おきに行ったりする。
健康なときは、酒とかがんがん飲んでも尿の回数少なくて
人からおかしいと言われてたくらいなのに。
首の痛さは本当に辛い。頭が落ちるんじゃないかと思うくらい。
頭を洗う事も出来ず顔を拭くだけでも首に激痛が走りますね。
寝違いのひどい感じです。枕も色々試しましたがまずテンピュールは
駄目でした。次にソバガラの量を調節できる枕を試しましたがこれも駄目で
困っていましたがネットで見た整体のHPからヒントを得て低くて固めのものが
よいらしいです。頭が沈む枕は駄目で頭を固定するのが頚椎を休めるとの
事でバスタオルを数枚用意してそれを縦におり3つほど重ねると固さも
高さも低くなり丁度良い感じで首の痛さで目が覚めることは落ち着きました。
頭を洗う事も出来ず顔を拭くだけでも首に激痛が走りますね。
寝違いのひどい感じです。枕も色々試しましたがまずテンピュールは
駄目でした。次にソバガラの量を調節できる枕を試しましたがこれも駄目で
困っていましたがネットで見た整体のHPからヒントを得て低くて固めのものが
よいらしいです。頭が沈む枕は駄目で頭を固定するのが頚椎を休めるとの
事でバスタオルを数枚用意してそれを縦におり3つほど重ねると固さも
高さも低くなり丁度良い感じで首の痛さで目が覚めることは落ち着きました。
はー、さみー
110 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 17:25:37 ID:sEJ3sWbfO
メル友がほしい… 寂しすぎる
111 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 18:54:18 ID:H5PfZIXX0
＞せめて夢の中では解放されたい、全てから。
ほんとに・・。
わたしは今日ひどい悪夢にうなされた。あまりのつらさにいのちの電話にＳＯＳ。
なにかの薬の副作用だろうか？
ほんとに・・。
わたしは今日ひどい悪夢にうなされた。あまりのつらさにいのちの電話にＳＯＳ。
なにかの薬の副作用だろうか？
112 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 19:33:55 ID:no7NcHJu0
軽度の線維筋痛症と言われたんだけど、軽度でも相当辛い。慢性疲労症候群も併発してるようだ。
重度の人は、よく耐えていると思う。
重度の線維筋痛症で自殺する人は、決して精神的に弱い人ではないと思う。
軽度でも、症状がきつい時は楽になりたいと思う時が度々あるよ。
重度の人は、よく耐えていると思う。
重度の線維筋痛症で自殺する人は、決して精神的に弱い人ではないと思う。
軽度でも、症状がきつい時は楽になりたいと思う時が度々あるよ。
>>113
確かに無呼吸症の疑いもあるなぁ。
小さい頃からものすごいイビキで人から驚かれる。
自分のイビキの音で目が覚めることもｗ（女なのに・・・）
でも、親もイビキすごいし遺伝かも。
特に私、舌が生まれつき異様に大きくて寝てるとき喉塞いでるらしい。
入院検査かぁ・・・。体力的にしんどいなぁ。
入眠時にすぐレム睡眠になるらしくて、中学の頃から眠り浅くて
金縛り・幽体離脱・幻覚に悩まされてるよ。熟睡したい・・・。
抗鬱剤飲むと悪夢見やすくなるし。眠りの改善って難しい。
首しんどいのって最悪だよね。枕も難しいし。
私もテンピュール合わなかったな。バスタオル枕も試してみたけど
だめだった。
ほんと、爪も切れないくらいの重症の人って、大変なんだろうなぁ。
同じ病気の私もそこまでのしんどさは想像つかない世界だ。
私はCFS併発してるから、「痛くて地獄」というより、
なんか、この、エネルギー吸い取られていってる消耗感と痛みが
渾然一体になった状態が苦しいな。
確かに無呼吸症の疑いもあるなぁ。
小さい頃からものすごいイビキで人から驚かれる。
自分のイビキの音で目が覚めることもｗ（女なのに・・・）
でも、親もイビキすごいし遺伝かも。
特に私、舌が生まれつき異様に大きくて寝てるとき喉塞いでるらしい。
入院検査かぁ・・・。体力的にしんどいなぁ。
入眠時にすぐレム睡眠になるらしくて、中学の頃から眠り浅くて
金縛り・幽体離脱・幻覚に悩まされてるよ。熟睡したい・・・。
抗鬱剤飲むと悪夢見やすくなるし。眠りの改善って難しい。
首しんどいのって最悪だよね。枕も難しいし。
私もテンピュール合わなかったな。バスタオル枕も試してみたけど
だめだった。
ほんと、爪も切れないくらいの重症の人って、大変なんだろうなぁ。
同じ病気の私もそこまでのしんどさは想像つかない世界だ。
私はCFS併発してるから、「痛くて地獄」というより、
なんか、この、エネルギー吸い取られていってる消耗感と痛みが
渾然一体になった状態が苦しいな。
来年は、大殺界らしい。by細木数子。これ以上どうなるんだ・・・？
電気ショックの痛みと、頭と足から凄い圧力で体が押しつぶされそうに重いです。
それに痛みでその痛みをかばう癖がついたのか、体が思う様に動かしにくいです。
かつては、ベランダに布団を楽に干せたのですが、今では持った瞬間に首が折れそう
な感覚で持てません。
体を支えるのもしんどく足を引きずって歩く様になり、関節も至る所ポキポキ鳴り
可動しにくいです。
思考的にも働かなかったり混乱したりします。
痛みの他に以前楽に出来ていた事、（立ったりしゃがんだりや、箸使い）等
困難になってきたのは、私だけだと思うと他にも何か併発しているのではと
感じてなりません。
顎の事はどなたか書かれておりましたが、私も普通の物が噛めなくなり
お粥です。視力もかなり落ちて目を動かす事体鈍い感覚です。
免疫力とも関係あるのか、カゼひいてばかりで年中低体温です。
通院はきついので、検査入院したい気持ちです。
皆さんカゼ等ひかない様に・・・
乱筆、長文御許し下さい。
それに痛みでその痛みをかばう癖がついたのか、体が思う様に動かしにくいです。
かつては、ベランダに布団を楽に干せたのですが、今では持った瞬間に首が折れそう
な感覚で持てません。
体を支えるのもしんどく足を引きずって歩く様になり、関節も至る所ポキポキ鳴り
可動しにくいです。
思考的にも働かなかったり混乱したりします。
痛みの他に以前楽に出来ていた事、（立ったりしゃがんだりや、箸使い）等
困難になってきたのは、私だけだと思うと他にも何か併発しているのではと
感じてなりません。
顎の事はどなたか書かれておりましたが、私も普通の物が噛めなくなり
お粥です。視力もかなり落ちて目を動かす事体鈍い感覚です。
免疫力とも関係あるのか、カゼひいてばかりで年中低体温です。
通院はきついので、検査入院したい気持ちです。
皆さんカゼ等ひかない様に・・・
乱筆、長文御許し下さい。
>>116
ほぼ同じような感じです。辛さが痛いほど分かります。
物を持つのもどんどん悪化してます。今はペットボトル（500ｍｌ）を
持っただけで腰とお尻に激痛が！
痛みで全身が固まってしまい膝を軽く曲げただけで股関節など全身が
ボキボキいいますね。ぎっくり腰も繰り返し起してます。歩く、座る、立つ、
寝返りを打つ、振り返る、など不自由になり電池切れのロボットみたいです。
この病気は思ったより顎関節周辺に激痛を起す人が多くて驚きました。
僕もそうなのですがもう1年も噛む事ができず（おかゆも無理）ミキサーで
液状にして飲んでます。食事の楽しさなど忘れました。
またこれも同じくですが免疫力が低下するのか風邪様の症状が治まりませんね。
ほぼ同じような感じです。辛さが痛いほど分かります。
物を持つのもどんどん悪化してます。今はペットボトル（500ｍｌ）を
持っただけで腰とお尻に激痛が！
痛みで全身が固まってしまい膝を軽く曲げただけで股関節など全身が
ボキボキいいますね。ぎっくり腰も繰り返し起してます。歩く、座る、立つ、
寝返りを打つ、振り返る、など不自由になり電池切れのロボットみたいです。
この病気は思ったより顎関節周辺に激痛を起す人が多くて驚きました。
僕もそうなのですがもう1年も噛む事ができず（おかゆも無理）ミキサーで
液状にして飲んでます。食事の楽しさなど忘れました。
またこれも同じくですが免疫力が低下するのか風邪様の症状が治まりませんね。
風邪様というか、喉から鼻にかけて慢性鼻炎のような症状がある。
でも、CFSには喉の痛みが症状の一つに入っているから
関係あるかなと思ったり。
箸が持ちにくくなる：自分は軽症の方だと思うが、具合が悪いと
箸の先を合わせるのが困難になって、スプーンになる。
鍋も持てなくなるし、フライパンももちろん返せなくなる
間違えなく、線維筋痛症～慢性症候群の症状だよ。
もし、入院できるなら、入院は良いだろうなぁと思うんだけど。
家に居ても様々な情報や家族とのやりとりなど、良いことも悪いことも
なんでもストレスになるから、隔離されて上げ膳据え膳当たり前
ってなると休まるんじゃないかと思う。明日の段取りなぞ考えず
ミン剤をがっちり飲んで、爆睡してみたい。
でも、CFSには喉の痛みが症状の一つに入っているから
関係あるかなと思ったり。
箸が持ちにくくなる：自分は軽症の方だと思うが、具合が悪いと
箸の先を合わせるのが困難になって、スプーンになる。
鍋も持てなくなるし、フライパンももちろん返せなくなる
間違えなく、線維筋痛症～慢性症候群の症状だよ。
もし、入院できるなら、入院は良いだろうなぁと思うんだけど。
家に居ても様々な情報や家族とのやりとりなど、良いことも悪いことも
なんでもストレスになるから、隔離されて上げ膳据え膳当たり前
ってなると休まるんじゃないかと思う。明日の段取りなぞ考えず
ミン剤をがっちり飲んで、爆睡してみたい。
>114
113ですが、検査入院は場所によっては1晩ですよ。
かなり混んでるようだから予約だけしてみて考えてもいいし、
色々調べてみるといいですよ。
睡眠時無呼吸症候群(SAS)だと睡眠導入剤飲んでもCFSやFMSの
治療をしても効果はないです。
熟睡できないと日中だけではなく辛いでしょうけど、色々やるだけは
やってみてください。
113ですが、検査入院は場所によっては1晩ですよ。
かなり混んでるようだから予約だけしてみて考えてもいいし、
色々調べてみるといいですよ。
睡眠時無呼吸症候群(SAS)だと睡眠導入剤飲んでもCFSやFMSの
治療をしても効果はないです。
熟睡できないと日中だけではなく辛いでしょうけど、色々やるだけは
やってみてください。
自分は線維筋痛症診てくれてる医師の奨めで、無呼吸の検査を一晩入院して受けて異常ありでした。
はっきり言って、医師に奨められた時は普段から全くイビキをかかないし太ってないから異常な訳ない
だろうと思ってたけど、ろくに眠れてないらしい。
ただ最近は眠剤(ハルシオンとロヒプノール)の組合せと、抗鬱薬も変な副作用がでないみたいで眠れてます。
抗鬱薬の副作用で結構睡眠に障害が出ていたので。
質は悪いのかガバペンを飲みだしたからか、下手したら一日中眠れてしまいますが…。
あの一晩のみの検査で無呼吸と言えるか疑問でもあります。
顔やら身体中に線をつけられたら、普通の人でもろくに眠れないだろうってな位すごい線だらけだったので。
はっきり言って、医師に奨められた時は普段から全くイビキをかかないし太ってないから異常な訳ない
だろうと思ってたけど、ろくに眠れてないらしい。
ただ最近は眠剤(ハルシオンとロヒプノール)の組合せと、抗鬱薬も変な副作用がでないみたいで眠れてます。
抗鬱薬の副作用で結構睡眠に障害が出ていたので。
質は悪いのかガバペンを飲みだしたからか、下手したら一日中眠れてしまいますが…。
あの一晩のみの検査で無呼吸と言えるか疑問でもあります。
顔やら身体中に線をつけられたら、普通の人でもろくに眠れないだろうってな位すごい線だらけだったので。
睡眠が浅いから線維筋痛症になるのか、
線維筋痛症の痛みで睡眠が浅くなるのか？
俺の場合は後者の気がするな
線維筋痛症の痛みで睡眠が浅くなるのか？
俺の場合は後者の気がするな
医者に言わせりゃ後者だったな、痛みで睡眠の質が悪くなる
後、眠れないからって睡眠薬や導入剤使うのは良くないらしいよ
筋痛症の薬が効きにくくなるんだそうだ
後、眠れないからって睡眠薬や導入剤使うのは良くないらしいよ
筋痛症の薬が効きにくくなるんだそうだ
自分は今年の夏に膠原病持ちで都内の某大学病院に入院してたんだけど、
線維筋痛症の患者さんが同室に入院してたよ。
本当に爪も切れないくらい痛い感じでまだかなり若いのに寝たきりだった。
尿カテも入ってたし食事もほとんど食べれてなかったし…。
まったく、早く病気として認めるべきだと思うよ。
ハタチそこらの子が何ヶ月も狭い病室に閉じ込められてるの見て泣けてきた。
少しでも良くなってるといいな…。
このスレのみなさんもどうか寒いから風邪引かないようにね。
線維筋痛症の患者さんが同室に入院してたよ。
本当に爪も切れないくらい痛い感じでまだかなり若いのに寝たきりだった。
尿カテも入ってたし食事もほとんど食べれてなかったし…。
まったく、早く病気として認めるべきだと思うよ。
ハタチそこらの子が何ヶ月も狭い病室に閉じ込められてるの見て泣けてきた。
少しでも良くなってるといいな…。
このスレのみなさんもどうか寒いから風邪引かないようにね。
>>123
サンクス
サンクス
自分も、身体中ボキボキいいます。
立ち座りでも、寝返りでも、少し姿勢を変えただけでも。一枚の皮膚の中で老化が進んでいるような。
ブロック麻酔などを受けている方はどなたかいますか？
立ち座りでも、寝返りでも、少し姿勢を変えただけでも。一枚の皮膚の中で老化が進んでいるような。
ブロック麻酔などを受けている方はどなたかいますか？
127 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 01:02:38 ID:RGxU4vUv0
>>121
痛みがあると眠れません。
湿布貼るなり痛み止め飲むなりして眠ります。眠剤も使います。
わたしのばあい、筋痛があります。線維筋痛症かどうかについては医者は今では別の
病名つけています。ＣＲＰが下がっても痛いところをみるとやはり線維筋痛症も入っているのかもしれません。
ただ、みなさんの書き込みにあるような鋭い痛みに悩まされると言うのとはちがうので
？ですが・・。
かつて線維筋痛症という診断名をもらっていたことがあり、今でもそれもありかなと思うのでここを見に来ています。
痛みがあると眠れません。
湿布貼るなり痛み止め飲むなりして眠ります。眠剤も使います。
わたしのばあい、筋痛があります。線維筋痛症かどうかについては医者は今では別の
病名つけています。ＣＲＰが下がっても痛いところをみるとやはり線維筋痛症も入っているのかもしれません。
ただ、みなさんの書き込みにあるような鋭い痛みに悩まされると言うのとはちがうので
？ですが・・。
かつて線維筋痛症という診断名をもらっていたことがあり、今でもそれもありかなと思うのでここを見に来ています。
>>126
同じくボキボキいってます。
ブロック麻酔は20回ほど受けましたが効果は全くありませんでした。
腰とお尻には整形外科で顎関節には口腔外科でトリガーポイントブロックというのです。
>>127
この痛みにはどんな痛み止めも効かないみたいでNSAIDs系の痛み止めも
モーラステープも全く効かずで睡眠も浅くなってしまいます。
眠剤を飲んでも常に時計の秒針の音が聞こえてるくらい浅い眠りですね。
同じくボキボキいってます。
ブロック麻酔は20回ほど受けましたが効果は全くありませんでした。
腰とお尻には整形外科で顎関節には口腔外科でトリガーポイントブロックというのです。
>>127
この痛みにはどんな痛み止めも効かないみたいでNSAIDs系の痛み止めも
モーラステープも全く効かずで睡眠も浅くなってしまいます。
眠剤を飲んでも常に時計の秒針の音が聞こえてるくらい浅い眠りですね。
>>119
114です。
アドバイスありがと。
いろいろ調べたら、完全に無呼吸症にあてはまるよ。
体型は痩せてる方だけど、生まれつき扁桃腺肥大だし。
年中のど痛くて赤くなってて扁桃腺腫れてるのは
CFSの症状だと思ってたけど、これも睡眠時の無呼吸に
悪さしてるのかも。
体調見て、入院検査考えてみるよ。
ググってみたら、線維筋痛症と睡眠時無呼吸症って
関係あるみたいだね。
114です。
アドバイスありがと。
いろいろ調べたら、完全に無呼吸症にあてはまるよ。
体型は痩せてる方だけど、生まれつき扁桃腺肥大だし。
年中のど痛くて赤くなってて扁桃腺腫れてるのは
CFSの症状だと思ってたけど、これも睡眠時の無呼吸に
悪さしてるのかも。
体調見て、入院検査考えてみるよ。
ググってみたら、線維筋痛症と睡眠時無呼吸症って
関係あるみたいだね。
眠い、節々と内股と筋が痛い…
おまけに以前から持っていた持病まで悪化中…
外を今見たら雪が降ってるし…
早速イヤな季節が今年も到来したよ
正直色々有りすぎて余裕無し…
持病の橋本病に痛み止めで使う静脈注射リメタゾンやプレドニンが甲状腺(免疫低下)に悪いなんて全く知らないから普通に使っていたら…
見事に甲状腺が腫れた…しかも痛いし…
最初はリンパが痛いのかな？と思ったけれど
どうやら甲状腺関係のHPで確認した所、どうやら副甲状腺が痛かったらしい…
この病気の主治医に言っても｢はははｗ私は内科の事わからないから～｣と笑って逃げるので完璧に無視して
甲状腺の病気に詳しい医者を自力で捜さなないとダメだ…
改めて薬が持つ作用の恐ろしさを体感したよ｡
おまけに以前から持っていた持病まで悪化中…
外を今見たら雪が降ってるし…
早速イヤな季節が今年も到来したよ
正直色々有りすぎて余裕無し…
持病の橋本病に痛み止めで使う静脈注射リメタゾンやプレドニンが甲状腺(免疫低下)に悪いなんて全く知らないから普通に使っていたら…
見事に甲状腺が腫れた…しかも痛いし…
最初はリンパが痛いのかな？と思ったけれど
どうやら甲状腺関係のHPで確認した所、どうやら副甲状腺が痛かったらしい…
この病気の主治医に言っても｢はははｗ私は内科の事わからないから～｣と笑って逃げるので完璧に無視して
甲状腺の病気に詳しい医者を自力で捜さなないとダメだ…
改めて薬が持つ作用の恐ろしさを体感したよ｡
寝れない。入眠剤飲むと昼も寝っぱなしになるから毎日は飲めない
ここ数日の冷え込みで自分が線維筋痛症ナメてたと思い知らされた
ばばシャツ重ね着しても寒いし｡
ペインクリニックで麻酔でもうってもらいたいわ…
ここ数日の冷え込みで自分が線維筋痛症ナメてたと思い知らされた
ばばシャツ重ね着しても寒いし｡
ペインクリニックで麻酔でもうってもらいたいわ…
リリカ使ってるﾔｼいる?
主治医と相談中なんだが、どう効くのか、副作用はどんなか、
金はどんぐらいかかるのか、とか気になって踏み切れずにいる。
前スレで話題になってた気がするけど、dat落ちして読めなくなったので
いろいろ聞かせてもらえると助かります。
教えてﾁｬﾝでｽﾏｿ
主治医と相談中なんだが、どう効くのか、副作用はどんなか、
金はどんぐらいかかるのか、とか気になって踏み切れずにいる。
前スレで話題になってた気がするけど、dat落ちして読めなくなったので
いろいろ聞かせてもらえると助かります。
教えてﾁｬﾝでｽﾏｿ
>>132
前スレがDAT落ちして読めなくなったのはここで変換して読む事が出来ます。
変換に1分ほど時間が掛かりますが変換後はいくつかの呼び出しWindowがあって
その中の1つだけにうまく表示されますから探してください。
2ch DAT落ちスレ ミラー変換機 ver.４
ttp://www.geocities.jp/mirrorhenkan/
前スレがDAT落ちして読めなくなったのはここで変換して読む事が出来ます。
変換に1分ほど時間が掛かりますが変換後はいくつかの呼び出しWindowがあって
その中の1つだけにうまく表示されますから探してください。
2ch DAT落ちスレ ミラー変換機 ver.４
ttp://www.geocities.jp/mirrorhenkan/
>>133
親切にありが㌧ 自分の無知がﾊｽﾞｶｼｲ
425、440、512あたりのレス参考になりました。
死にたくなるほど痛い現状よりは副作用でﾎﾞｰとしてる方が
同じ何もできない状態でもましだと自分は思うが、
一日150㍉で月1.5-1.8ﾏｿか…
前の会社首になって現在傷病手当金だけが収入源なのに、
かつ鬱扱いで自立支援通ってるから今なんとか生活できてるのに、
薬一種類でこれはきつい。
再検討しまつ。。。効きそうでいいのになー。
親切にありが㌧ 自分の無知がﾊｽﾞｶｼｲ
425、440、512あたりのレス参考になりました。
死にたくなるほど痛い現状よりは副作用でﾎﾞｰとしてる方が
同じ何もできない状態でもましだと自分は思うが、
一日150㍉で月1.5-1.8ﾏｿか…
前の会社首になって現在傷病手当金だけが収入源なのに、
かつ鬱扱いで自立支援通ってるから今なんとか生活できてるのに、
薬一種類でこれはきつい。
再検討しまつ。。。効きそうでいいのになー。
うちの家庭はもうウンザリ
今は家族のストレスは全部自分のせいだ
「お前のせいで家族が困ってる」と言われるぐらいだ
当然死んだ方がいいのだろうけど
まだ死んでない愚か者だ自分は
発症する前は毎日というほど母親の父親への愚痴の相談役
親父が暴れても冷静に宥める役ができたけど
稼ぎを家に入れれなくなるだけでこうも変わるもんだ
しょせん自分の存在意義などこの家にはないとわかりきっていたものを
アホのように惰性で長生きしてしまった
今は家族のストレスは全部自分のせいだ
「お前のせいで家族が困ってる」と言われるぐらいだ
当然死んだ方がいいのだろうけど
まだ死んでない愚か者だ自分は
発症する前は毎日というほど母親の父親への愚痴の相談役
親父が暴れても冷静に宥める役ができたけど
稼ぎを家に入れれなくなるだけでこうも変わるもんだ
しょせん自分の存在意義などこの家にはないとわかりきっていたものを
アホのように惰性で長生きしてしまった
136 ：病弱名無しさん：2007/11/23(金) 20:26:00 ID:KUnHqqe20
皆さんは、線維筋痛症歴は何年くらいですか？
私は４年なんですが。
抗うつ薬で治る可能性は何％くらいでしょうか？
私は４年なんですが。
抗うつ薬で治る可能性は何％くらいでしょうか？
138 ：病弱名無しさん：2007/11/23(金) 21:49:31 ID:KUnHqqe20
線維筋痛症歴２６年の女が通りますよ～
肩が張りすぎて気持ちが悪い…
最近､肩張りすぎだよ
最近､肩張りすぎだよ
家族に与える影響と自分の状態をバランス良くするのが難しいよね
知らずに家族に相当なストレス与えているだろうな
それがまた自分のストレスになって考えると痛みが増す悪循環
知らずに家族に相当なストレス与えているだろうな
それがまた自分のストレスになって考えると痛みが増す悪循環
普段、用のある時にしか外に出ない。
家の中でも最低限やらなきゃならないことしかしない。
薬、効いてると思うんだ。やらなきゃならないこと、できてるから。
でも、そう言う状態の私をダンナは心配して
休日には車に乗せてドライブに行ってくれたりする。
良い気晴らしになるんだ。普段話さないことはなしたりして。
でも、週明けに寝込むんだな。
凄く楽しく週末は過ごすんだけど。
申し訳ないとは思うんだけど。
家の中でも最低限やらなきゃならないことしかしない。
薬、効いてると思うんだ。やらなきゃならないこと、できてるから。
でも、そう言う状態の私をダンナは心配して
休日には車に乗せてドライブに行ってくれたりする。
良い気晴らしになるんだ。普段話さないことはなしたりして。
でも、週明けに寝込むんだな。
凄く楽しく週末は過ごすんだけど。
申し訳ないとは思うんだけど。
>>143,144
いい旦那さんですね。一番身近な人が理解してくれて。
自分も旦那欲しいかも。この病気に理解あるなら。
お嫁さんでもいいよ。今まで通り、ペインクリニック通いながら、仕事行くから。
帰ってきてベッドに飛び込んで、また家事のために起き上がるとき、マジでなきたくなる。
明るい奥さんがいて、ニコニコしてくれてたら、そんな家庭なら、息子はきっと幸せだろうな。
夕方には激痛で、家で笑顔消えてるかも。てか、不機嫌そうにみえるかも。可哀想だな。二人だけなのに。
あんまり先のこと考えても仕方ない、と友人に言われるけど、この病気で先の不安のない人っているんだろうか。
死ぬ病気なら、子供に保険も降りるけど、正直、痛い痛い限界だぁ・・と思い続けている。
とりあえず、息子に小学生のうちから家事を仕込む位しか、準備できる事思いついていない。
何とかならないかな。穴があったら出たい。
いい旦那さんですね。一番身近な人が理解してくれて。
自分も旦那欲しいかも。この病気に理解あるなら。
お嫁さんでもいいよ。今まで通り、ペインクリニック通いながら、仕事行くから。
帰ってきてベッドに飛び込んで、また家事のために起き上がるとき、マジでなきたくなる。
明るい奥さんがいて、ニコニコしてくれてたら、そんな家庭なら、息子はきっと幸せだろうな。
夕方には激痛で、家で笑顔消えてるかも。てか、不機嫌そうにみえるかも。可哀想だな。二人だけなのに。
あんまり先のこと考えても仕方ない、と友人に言われるけど、この病気で先の不安のない人っているんだろうか。
死ぬ病気なら、子供に保険も降りるけど、正直、痛い痛い限界だぁ・・と思い続けている。
とりあえず、息子に小学生のうちから家事を仕込む位しか、準備できる事思いついていない。
何とかならないかな。穴があったら出たい。
おいおいそんな鬼女ぶりを披露するなよ
ここには結婚できない毒女もわんさかいるんだ
ぞ
ここには結婚できない毒女もわんさかいるんだ
ぞ
主婦は子供いない分何もしなくても飯は食えるし
配偶者控除もあっていいね
配偶者控除もあっていいね
別に。正直にうらやましいと思った。
本当にいい旦那さんと思うし。
病気に理解のない人じゃ、旦那でも、親兄弟でも、きつい。
本当にいい旦那さんと思うし。
病気に理解のない人じゃ、旦那でも、親兄弟でも、きつい。
話しについて行けないから独り言…
背中痛い…
何故かここ数日､異様に眠い
思い切り寝たいけどベットに寝転がると今度は腰痛が酷くなり寝られない
トコトン悪循環のループにハマっていたり…
たまには痛み無しでぐっすり眠りたい
おまけ
リメタゾン＋プレドニンの嫌な相乗効果？副作用で腹は痛いが生理は来ない…。
背中痛い…
何故かここ数日､異様に眠い
思い切り寝たいけどベットに寝転がると今度は腰痛が酷くなり寝られない
トコトン悪循環のループにハマっていたり…
たまには痛み無しでぐっすり眠りたい
おまけ
リメタゾン＋プレドニンの嫌な相乗効果？副作用で腹は痛いが生理は来ない…。
皮膚が過敏になった、と言う書き込みを時々見かけますが
自分もベビーシャンプーを水で薄めたりや無添加石鹸等を極力
使用を控えたのにも関わらず、強い痒みが出て皮膚科に診察して
もらったら皮脂欠乏性皮膚炎と診断されまして、強めのステロイド軟膏
を処方されました。
急性でかなり症状が酷いので副作用を気にするとか言う
レベルでは無いので使用してます。
体中の痛さに加えて、強烈な痒みまで追加され何か悪い事でも
したのかと過去を振り返ったり先祖や前世が気になってきました。
懺悔の日々・・・
壊れそうです。
よくご指摘される首が押し潰される、眼の奥、顎の電撃電気ショック
自分も超ビンゴです。
チラ裏で済みませんでした。
自分もベビーシャンプーを水で薄めたりや無添加石鹸等を極力
使用を控えたのにも関わらず、強い痒みが出て皮膚科に診察して
もらったら皮脂欠乏性皮膚炎と診断されまして、強めのステロイド軟膏
を処方されました。
急性でかなり症状が酷いので副作用を気にするとか言う
レベルでは無いので使用してます。
体中の痛さに加えて、強烈な痒みまで追加され何か悪い事でも
したのかと過去を振り返ったり先祖や前世が気になってきました。
懺悔の日々・・・
壊れそうです。
よくご指摘される首が押し潰される、眼の奥、顎の電撃電気ショック
自分も超ビンゴです。
チラ裏で済みませんでした。
私も、皮膚が過敏になり弱くなりました。
あと、子供の頃からｱｶｷﾞﾚと霜焼けがひどかったんですが、最近またひどくなってきました。
まだそこまで寒くないのに…。
＞体中の痛さに加えて、強烈な痒みまで追加され何か悪い事でも
したのかと過去を振り返ったり先祖や前世が気になってきました。
私も同じです。
ほんと、もうどうしたらいいのかわからなくなりますよね。
はぁ、辛過ぎる…。
あと、子供の頃からｱｶｷﾞﾚと霜焼けがひどかったんですが、最近またひどくなってきました。
まだそこまで寒くないのに…。
＞体中の痛さに加えて、強烈な痒みまで追加され何か悪い事でも
したのかと過去を振り返ったり先祖や前世が気になってきました。
私も同じです。
ほんと、もうどうしたらいいのかわからなくなりますよね。
はぁ、辛過ぎる…。
自分は医者に進められて、石鹸の使用を極力控えてる。
暖かい風呂に入れば大概の汚れは自然と落ちるから
気になるところだけ石鹸で洗えばよし、と言われました。
何故か皮膚が弱くなりますよね。血行の問題でしょうか？
夏は汗疹、冬は乾燥肌…
中も痛いのに表面までヒリヒリして悲しいです。
暖かい風呂に入れば大概の汚れは自然と落ちるから
気になるところだけ石鹸で洗えばよし、と言われました。
何故か皮膚が弱くなりますよね。血行の問題でしょうか？
夏は汗疹、冬は乾燥肌…
中も痛いのに表面までヒリヒリして悲しいです。
154 ：痛いよぅ：2007/11/27(火) 17:47:25 ID:gZjJGlLS0
こちらにも情報提供お願い致します…
頚肩腕症候群(けいけんわんしょうこうぐん)
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1194797217/1-100
線維筋痛症とほぼ同じで圧痛点の違いでどちらかに分類されるとか…
頚肩腕症候群(けいけんわんしょうこうぐん)
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1194797217/1-100
線維筋痛症とほぼ同じで圧痛点の違いでどちらかに分類されるとか…
自分、食欲不振で食べても気持ち悪くなるし、お腹が下る。
音にも敏感で親の声聞いてると頭がおかしくなりそう。。
そんな方いらっしゃいますか?
音にも敏感で親の声聞いてると頭がおかしくなりそう。。
そんな方いらっしゃいますか?
良スレ発見。
自分じゃないけど、家族が線維筋痛症で、本見ても人に聞いても情報少なすぎだった。
自分じゃないけど、家族が線維筋痛症で、本見ても人に聞いても情報少なすぎだった。
治したい！治るような気がする。治れ。
頭痛肩凝り、眼底痛、頚も痛い…気持ち悪いけど腹は減る。
と言う状態で午後から0.5mgデパスを3錠一個ずつ投与。
全然緊張ほぐれないし…眠くもならないし…
一体私は、何にストレスを感じてこーもガチガチに痛いのでしょう？
と言う状態で午後から0.5mgデパスを3錠一個ずつ投与。
全然緊張ほぐれないし…眠くもならないし…
一体私は、何にストレスを感じてこーもガチガチに痛いのでしょう？
線維筋痛症と確定診断されて半年。
その間、仕事は休んでいるけれど、
唯一の趣味のお笑いライブにだけは、介護人同伴で行っていた。
そして自分は、その芸人のファンサイトの管理人もしているんだが、
掲示板で「持病の線維筋痛症のため、更新が遅れる」と書いたら、
「まめに更新しているくせに、そんなひどい病気なのか」とレスがついた。
こちらは痛みをこらえて、ＰＣや携帯から一所懸命更新しているのに・・・
知らない奴に何を言っても無駄だとは思うが、ものすごく悔しくなった。
長文スマソ
その間、仕事は休んでいるけれど、
唯一の趣味のお笑いライブにだけは、介護人同伴で行っていた。
そして自分は、その芸人のファンサイトの管理人もしているんだが、
掲示板で「持病の線維筋痛症のため、更新が遅れる」と書いたら、
「まめに更新しているくせに、そんなひどい病気なのか」とレスがついた。
こちらは痛みをこらえて、ＰＣや携帯から一所懸命更新しているのに・・・
知らない奴に何を言っても無駄だとは思うが、ものすごく悔しくなった。
長文スマソ
>>160
辛い気持ちはわかるし逃げ道を作りたいのは理解できるが、
それだけそのファンサイトは愛されてる=叱咤激励、だと思ったほうがいい。
サイトなんて所詮、自己満足だから『辛くても頑張って運営してる自分』を
褒めてあげなよ。きっといつか自分以外でも褒めてくれる人が出てくるよ。
そのモチベーションで痛いけど毎日を生き抜いてくれ
辛い気持ちはわかるし逃げ道を作りたいのは理解できるが、
それだけそのファンサイトは愛されてる=叱咤激励、だと思ったほうがいい。
サイトなんて所詮、自己満足だから『辛くても頑張って運営してる自分』を
褒めてあげなよ。きっといつか自分以外でも褒めてくれる人が出てくるよ。
そのモチベーションで痛いけど毎日を生き抜いてくれ
>>161
どうもありがとう。
でもうちのサイトはメンヘラっていうか、病気持ちだってことを楯にして、
掲示板でおかしな書き込みをする人があまりにも多かったんで、
「私も線維筋痛症で、大変なんです」って一度書き込みしちゃったんだよ。
それに対して、病名知らない奴が噛みついてきたみたいな。
自分の応援している芸人は、最近落ち目になってきたせいか、
スケジュール管理がなってなくて、しょっちゅう間違った情報載せてしまうんだよ。
でも他のファンのためにも頑張るよ。本当にありがとう。
どうもありがとう。
でもうちのサイトはメンヘラっていうか、病気持ちだってことを楯にして、
掲示板でおかしな書き込みをする人があまりにも多かったんで、
「私も線維筋痛症で、大変なんです」って一度書き込みしちゃったんだよ。
それに対して、病名知らない奴が噛みついてきたみたいな。
自分の応援している芸人は、最近落ち目になってきたせいか、
スケジュール管理がなってなくて、しょっちゅう間違った情報載せてしまうんだよ。
でも他のファンのためにも頑張るよ。本当にありがとう。
163 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 21:55:59 ID:QZO/Vp6SO
この病気は多少の知識がある人にですら誤解されやすいし、ストレスはよくないからあまり顔の見えない相手に
感情的にならないで下さいね。お大事に。
自分も趣味を持っててそれだけは意地でも楽しんできてたけど、もう会場に行けない事が多くなってきてます。
ガバペンはリリカに似た成分だかが含まれてるらしいから期待して飲んでるけど、600㎎でもいまいち。
おまけに些細な事から鬱までおこってずーっと寝て過ごしてました。今年は最悪な体調だったな。
感情的にならないで下さいね。お大事に。
自分も趣味を持っててそれだけは意地でも楽しんできてたけど、もう会場に行けない事が多くなってきてます。
ガバペンはリリカに似た成分だかが含まれてるらしいから期待して飲んでるけど、600㎎でもいまいち。
おまけに些細な事から鬱までおこってずーっと寝て過ごしてました。今年は最悪な体調だったな。
164 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 02:18:34 ID:PZ+EuJsA0
>>151 >>152
＞体中の痛さに加えて、強烈な痒みまで追加され何か悪い事でも
したのかと過去を振り返ったり先祖や前世が気になってきました。
自分は正に、先祖の祟りだとか仏罰だとか、親から散々言われてきました。
そんな風に言われると、目の前を塞がれてしまった様に思えて絶望してしまいます。
くれぐれも、その様な考えに取り付かれ無い様に、
また、変な宗教や霊感商法に騙されないようにして下さい。
＞体中の痛さに加えて、強烈な痒みまで追加され何か悪い事でも
したのかと過去を振り返ったり先祖や前世が気になってきました。
自分は正に、先祖の祟りだとか仏罰だとか、親から散々言われてきました。
そんな風に言われると、目の前を塞がれてしまった様に思えて絶望してしまいます。
くれぐれも、その様な考えに取り付かれ無い様に、
また、変な宗教や霊感商法に騙されないようにして下さい。
165 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 10:12:23 ID:P5rLDf+0O
ここ1ヶ月、手足がジンジンと痛みます..成長痛にも似た痛みで、生活には支障はありませんが、なんだかダルい感じです…
これは線維筋痛症でしょうか??
これは線維筋痛症でしょうか??
>>165
線維筋痛症の可能性は様々な検査の結果出てきます。
>>１を参考に、まずは整形外科、内科、膠原病科、場合によって内分泌外来
などで検査を受けてみてください。その過程で何か病気が見つかれば
線維筋痛症ではありません。
線維筋痛症の可能性は様々な検査の結果出てきます。
>>１を参考に、まずは整形外科、内科、膠原病科、場合によって内分泌外来
などで検査を受けてみてください。その過程で何か病気が見つかれば
線維筋痛症ではありません。
167 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 21:49:29 ID:P5rLDf+0O
ここ一週間、手足の痺れがひどくて立ち上がれない
動かすと激痛が走る
正座を長くしたあとみたいな感じ
トイレ行くのさえ冷や汗が出る
こんな状態いつまで続くのか…
痺れに効く薬ってあるのかな？
飲んでるﾔｼいる？
動かすと激痛が走る
正座を長くしたあとみたいな感じ
トイレ行くのさえ冷や汗が出る
こんな状態いつまで続くのか…
痺れに効く薬ってあるのかな？
飲んでるﾔｼいる？
>>168
痺れは、血行に原因があると思う
血流が悪くなってると痺れが発生するので、温めたり、できる範囲で体を動かすように
するとか(エコノミークラス症候群=静脈血栓塞栓症の運動程度でも)、動脈硬化や
糖尿も考えられるので、医師に相談したほうがよいよ
痺れは、血行に原因があると思う
血流が悪くなってると痺れが発生するので、温めたり、できる範囲で体を動かすように
するとか(エコノミークラス症候群=静脈血栓塞栓症の運動程度でも)、動脈硬化や
糖尿も考えられるので、医師に相談したほうがよいよ
確かにこの病気で寝ると腰が痛い
起きてもつらいの無限連鎖は地獄のようだが
回復した俺の意見とすると
その腰の痛みは何か骨に影響があるとかそういう物理的な問題ではないので
いっそのこと無視してしまうというのも手だ
というのは無理か
起きてもつらいの無限連鎖は地獄のようだが
回復した俺の意見とすると
その腰の痛みは何か骨に影響があるとかそういう物理的な問題ではないので
いっそのこと無視してしまうというのも手だ
というのは無理か
>>171
回復したんですか？
回復したんですか？
173 ：病弱名無しさん：2007/12/01(土) 20:57:55 ID:Mamex/EuO
寝起きに腰いたくなりません？
寝起きにも激痛だけど一晩中腰の痛みで熟睡できない。
よく痛くて寝たきりという人もいるけど起きていた方が
多少楽に感じる事もある。もちろん起きていも激痛で何もできないが。
よく痛くて寝たきりという人もいるけど起きていた方が
多少楽に感じる事もある。もちろん起きていも激痛で何もできないが。
175 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 01:33:59 ID:jSZ8M+en0
自分の事を俺と言う女の子もいると思うが。
176 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 01:34:53 ID:jSZ8M+en0
すんません、誤爆しました
177 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 13:19:50 ID:gIYdZAKO0
妻が線維筋痛症で、全身の痛みに加えて、ニオイにも敏感になって、
香水やカレーなどの食べ物のニオイもキツイらしいです。
シャワーを浴びても痛いと言っているので・・・・
入院とかさせたいけど病院が解らないし・・・１ヶ月どの位入院費がかかるのか解らないので
教えてほしいです
香水やカレーなどの食べ物のニオイもキツイらしいです。
シャワーを浴びても痛いと言っているので・・・・
入院とかさせたいけど病院が解らないし・・・１ヶ月どの位入院費がかかるのか解らないので
教えてほしいです
私も、臭い、音、光に過敏になりました。
カレーも好きでしたが物理的にお子様用でも喉にしみて食べれなくなりました。
味覚や聴覚など感覚の神経も狂うのでしょうか？、
それに腰、首等の激痛等この季節は一層身に堪えますが、皆さん布団等は
どうなさっていますか？
私はマットレスを色々試してみましたが、去年から無圧布団をしようして
おりますが、無圧の点々も痛くて、結局普通の綿の敷き布団を2枚重ねて
敷いて寝ています。
でも流石に腰が痛くて、夜中に起きました。他の部分は少し楽でしたが。
体圧分散と言っても少し固めの方が沈み込まず体が楽と今日感じました。
腰以外には・・・
皆さんはどうなさっておりますか？
カレーも好きでしたが物理的にお子様用でも喉にしみて食べれなくなりました。
味覚や聴覚など感覚の神経も狂うのでしょうか？、
それに腰、首等の激痛等この季節は一層身に堪えますが、皆さん布団等は
どうなさっていますか？
私はマットレスを色々試してみましたが、去年から無圧布団をしようして
おりますが、無圧の点々も痛くて、結局普通の綿の敷き布団を2枚重ねて
敷いて寝ています。
でも流石に腰が痛くて、夜中に起きました。他の部分は少し楽でしたが。
体圧分散と言っても少し固めの方が沈み込まず体が楽と今日感じました。
腰以外には・・・
皆さんはどうなさっておりますか？
>>177
>>178
あー、私も臭いに敏感で、吐き気が誘発されて苦しむ体質です。
でも、私は小さい頃から臭いに敏感だったです。
理科の実験で硫黄とか使ったり、油を熱したりする実験だけで
吐き気で気を失いそうになりました。
洋服の化学繊維の臭いや人の体臭だけでムカムカきます。
風呂に入らないと自分の頭の臭い等でも気持ち悪くなるｗ
きついにおいの食べ物もダメだなぁ。
母親もそうなので、私は遺伝なのかもしれませんが。
CFSも発症してるせいか、光もまぶしくて、特にコンビニ・スーパー
の蛍光灯がきついです。
音も高音が頭にキンキンきます。
177さんの奥さん、178さんはなにか抗鬱剤飲んでますか？
私はパキシル飲んでセロトニン増えすぎになったとき、
臭い・光・音の刺激が普段の何十倍にもなって、拷問でした。
だから、線維筋痛症でこういう症状でるのは、なんか、体質的にセロトニンが
暴走してるのかなぁ？と思いました。
病気の原因がすべて「セロトニン不足だから」という考えには、
私は決して賛成派ではないのですけど。
>>178
あー、私も臭いに敏感で、吐き気が誘発されて苦しむ体質です。
でも、私は小さい頃から臭いに敏感だったです。
理科の実験で硫黄とか使ったり、油を熱したりする実験だけで
吐き気で気を失いそうになりました。
洋服の化学繊維の臭いや人の体臭だけでムカムカきます。
風呂に入らないと自分の頭の臭い等でも気持ち悪くなるｗ
きついにおいの食べ物もダメだなぁ。
母親もそうなので、私は遺伝なのかもしれませんが。
CFSも発症してるせいか、光もまぶしくて、特にコンビニ・スーパー
の蛍光灯がきついです。
音も高音が頭にキンキンきます。
177さんの奥さん、178さんはなにか抗鬱剤飲んでますか？
私はパキシル飲んでセロトニン増えすぎになったとき、
臭い・光・音の刺激が普段の何十倍にもなって、拷問でした。
だから、線維筋痛症でこういう症状でるのは、なんか、体質的にセロトニンが
暴走してるのかなぁ？と思いました。
病気の原因がすべて「セロトニン不足だから」という考えには、
私は決して賛成派ではないのですけど。
>>179
私もパキシル、トレドミンを飲むと臭覚、聴覚、視覚過敏になり、地獄の苦しみを味わいます。
他にも、セロトニンの増えすぎて起こる副作用が片っ端から起こるので、
この病気をセロトニン不足で片付けてしまうのには疑問があります。
実際に効くのは、デパスやリボトリールといった、筋弛緩作用の有る薬の場合が多いのでは無いでしょうか。
ガバペンやリリカも坑痙攣作用の有る薬です。
基本的なところで間違えているような気がします。
私もパキシル、トレドミンを飲むと臭覚、聴覚、視覚過敏になり、地獄の苦しみを味わいます。
他にも、セロトニンの増えすぎて起こる副作用が片っ端から起こるので、
この病気をセロトニン不足で片付けてしまうのには疑問があります。
実際に効くのは、デパスやリボトリールといった、筋弛緩作用の有る薬の場合が多いのでは無いでしょうか。
ガバペンやリリカも坑痙攣作用の有る薬です。
基本的なところで間違えているような気がします。
181 ：病弱名無しさん：2007/12/03(月) 20:39:52 ID:4BEuLc6o0
１７７です。東京２３区でオススメと言うか、『ここは良いよ』と
言う病院はありますか？また、基本的にどう妻をサポートしたら良いでしょうか？
この頃、何をしてあげたら良いのか解らないのが辛いです。
言う病院はありますか？また、基本的にどう妻をサポートしたら良いでしょうか？
この頃、何をしてあげたら良いのか解らないのが辛いです。
>>181
んー、結局何もできることはなくて、対処療法しかないから、
「原因不明の難病」だし、医者も何もできないし、
皆苦しんでるんだよね。
病院行っても抗鬱剤、抗てんかん剤出されるだけだしね。
奥さんは、何か漢方・抗鬱剤・抗てんかん剤等、飲んでますか？
あとは気休めで鍼灸やってみるとか。
ここの人達も皆そうだと思うけど、重い人は寝たきりで、
何のために生きてるのか自問自答しながら、
ただ時間が過ぎていくままに明日は良くなることを祈ってること
しかできない状態だと思うよ。
ただ、痛い動けないじゃ、病院も入院させてもらえないんじゃないかなぁ。
んー、結局何もできることはなくて、対処療法しかないから、
「原因不明の難病」だし、医者も何もできないし、
皆苦しんでるんだよね。
病院行っても抗鬱剤、抗てんかん剤出されるだけだしね。
奥さんは、何か漢方・抗鬱剤・抗てんかん剤等、飲んでますか？
あとは気休めで鍼灸やってみるとか。
ここの人達も皆そうだと思うけど、重い人は寝たきりで、
何のために生きてるのか自問自答しながら、
ただ時間が過ぎていくままに明日は良くなることを祈ってること
しかできない状態だと思うよ。
ただ、痛い動けないじゃ、病院も入院させてもらえないんじゃないかなぁ。
183 ：病弱名無しさん：2007/12/03(月) 23:25:12 ID:SbiU6V/T0
１７７です。１８２さん、ありがとうございます。
それと、妻は抗鬱剤は、飲んでますね。あと、適度な運動も良いと本に書いてありましたが、
本当ですかね？妻は、シャワーも辛そうなのに、運動しろとは言えないです。
妻に何もしてあげられない自分が悔しいです・・・
それと、妻は抗鬱剤は、飲んでますね。あと、適度な運動も良いと本に書いてありましたが、
本当ですかね？妻は、シャワーも辛そうなのに、運動しろとは言えないです。
妻に何もしてあげられない自分が悔しいです・・・
始めまして。
３ヶ月程前に母が線維筋痛症の診断を受けました。
幸いというべきか、虎ノ門でＮ先生に診て貰う事ができていますが、
ここ３週間くらいで急に悪化してしまい、日常生活も困難になって
しまいました。
１７７さんと同じく、目の前で苦しんでいるのがわかっているのに
どうしてあげる事もできないのが辛いです。
でも、ここのスレの人達は私の母以上に思い症状の方が多いようで
本当に辛くて大変だと思います。
とにかく少しでも痛みが軽減できれば良いんですが・・・
出来る事といったら話を聞く事くらい。けど、平日の昼間は仕事があるので
それもままなりません。
それ以外に出来る事はないのでしょうか。
３ヶ月程前に母が線維筋痛症の診断を受けました。
幸いというべきか、虎ノ門でＮ先生に診て貰う事ができていますが、
ここ３週間くらいで急に悪化してしまい、日常生活も困難になって
しまいました。
１７７さんと同じく、目の前で苦しんでいるのがわかっているのに
どうしてあげる事もできないのが辛いです。
でも、ここのスレの人達は私の母以上に思い症状の方が多いようで
本当に辛くて大変だと思います。
とにかく少しでも痛みが軽減できれば良いんですが・・・
出来る事といったら話を聞く事くらい。けど、平日の昼間は仕事があるので
それもままなりません。
それ以外に出来る事はないのでしょうか。
>>183,>>184
この病気は、痛さを証明する手段がないです。
リウマチです、とか、「ああ、痛いですね」みたいに
理解されるのが難しく、
奥さん、お母さん、寝たきり？なんの病気？線維筋痛症？
ああストレスの病気なんでしょ？心因性？等など、
周囲から孤立した気持ちに追い込まれたりします。
トイレさえ行けないのに、運動不足では？とか。
医師ですら、そんな人たくさんいるし。
183さんも184さんも、病気として心から心配してくれて、
病院や医師を探して、
それだけ、とても大切なことをしてらしゃると思います。
家族の方も大変ですよね。
自分も迷惑をかけているので・・・
この病気は、痛さを証明する手段がないです。
リウマチです、とか、「ああ、痛いですね」みたいに
理解されるのが難しく、
奥さん、お母さん、寝たきり？なんの病気？線維筋痛症？
ああストレスの病気なんでしょ？心因性？等など、
周囲から孤立した気持ちに追い込まれたりします。
トイレさえ行けないのに、運動不足では？とか。
医師ですら、そんな人たくさんいるし。
183さんも184さんも、病気として心から心配してくれて、
病院や医師を探して、
それだけ、とても大切なことをしてらしゃると思います。
家族の方も大変ですよね。
自分も迷惑をかけているので・・・
>>183
182です。
シャワーも痛いんじゃ鍼灸は無理だよね・・・。
抗鬱剤飲んでるようですが、何の抗鬱剤かはわかりませんが、
そのような状態だということは効果出てないんじゃないかな？
抗てんかん剤・漢方は試しましたか？
とりあえず、抗鬱剤もらってる病院で事情話して、
リボトリールかガバペンをもらって試してみてはどうでしょうか。
あと、信頼できそうな漢方医を探して体質に合わせて処方してもらうとか。
それくらいしかないなぁ・・・。
無理に運動は絶対ダメですよ！
私は、周りに怠けてるとか運動不足だとか言われて、体引きずって
毎日1時間ウォーキングしてるうちに悪化して今じゃ半寝たきりです。
この病気は自分でも動けない状態にいらいらして、時々殺伐としてしまったり
しますが、悪気はないので大目に見て、怠け扱いしないでくれるとありがたいです。
それにしても、183さんと184さんいいひとですねー。
重病人をかかえて自分もしんどいでしょうに・・・。
私なんか、「本当にお前はちいさいころからいつまでたっても人間のクズだ」とか、
「本当なら、成人したら年老いた親の面倒見て家に金入れるのが子供としてあたりまえの義務だ」
とか罵倒されて邪魔者にされて親に捨てられたので、ちょっとうらやましいです。
182です。
シャワーも痛いんじゃ鍼灸は無理だよね・・・。
抗鬱剤飲んでるようですが、何の抗鬱剤かはわかりませんが、
そのような状態だということは効果出てないんじゃないかな？
抗てんかん剤・漢方は試しましたか？
とりあえず、抗鬱剤もらってる病院で事情話して、
リボトリールかガバペンをもらって試してみてはどうでしょうか。
あと、信頼できそうな漢方医を探して体質に合わせて処方してもらうとか。
それくらいしかないなぁ・・・。
無理に運動は絶対ダメですよ！
私は、周りに怠けてるとか運動不足だとか言われて、体引きずって
毎日1時間ウォーキングしてるうちに悪化して今じゃ半寝たきりです。
この病気は自分でも動けない状態にいらいらして、時々殺伐としてしまったり
しますが、悪気はないので大目に見て、怠け扱いしないでくれるとありがたいです。
それにしても、183さんと184さんいいひとですねー。
重病人をかかえて自分もしんどいでしょうに・・・。
私なんか、「本当にお前はちいさいころからいつまでたっても人間のクズだ」とか、
「本当なら、成人したら年老いた親の面倒見て家に金入れるのが子供としてあたりまえの義務だ」
とか罵倒されて邪魔者にされて親に捨てられたので、ちょっとうらやましいです。
>>182さん
184です。
それはさぞ辛かったでしょうね。
病気になったのは当人が悪い訳ではないのに、責められるのは
酷ですよね。
母も体調が最悪の時は、「何か悪い事をしたのかなぁ」などと
自分を責めたりしています。
私に迷惑を掛けて申し訳ないって繰り返したり･･･
一番辛いのは病気になった本人なんだから、そんな事は
気にしないで良いって言ってるんですがね。
何もできませんが、182さんも他の方達も少しでも苦しみが
軽減される事を願っています。
私も自分で出来る事をもう少し考えてみます。
184です。
それはさぞ辛かったでしょうね。
病気になったのは当人が悪い訳ではないのに、責められるのは
酷ですよね。
母も体調が最悪の時は、「何か悪い事をしたのかなぁ」などと
自分を責めたりしています。
私に迷惑を掛けて申し訳ないって繰り返したり･･･
一番辛いのは病気になった本人なんだから、そんな事は
気にしないで良いって言ってるんですがね。
何もできませんが、182さんも他の方達も少しでも苦しみが
軽減される事を願っています。
私も自分で出来る事をもう少し考えてみます。
>>186
あの…私も親にうどの大木だの役立たずだの罵倒されて育ちました｡
機嫌の悪い時に気に障ることすると全裸で外に出されたり。
前の方にも虐待を受けていた方もいたようだし、
そういう生い立ちも関係あるのでしょうかね｡
まだ診断付いてから四ヶ月
薬も試行錯誤中
パキシルは20くらいで程よい感じ
10だと痛いし30だと寝たきりになってしまう｡
テグレトールは暴言吐きになったし
トレドミンは効いてるのか効いてないのかわからん｡
あの…私も親にうどの大木だの役立たずだの罵倒されて育ちました｡
機嫌の悪い時に気に障ることすると全裸で外に出されたり。
前の方にも虐待を受けていた方もいたようだし、
そういう生い立ちも関係あるのでしょうかね｡
まだ診断付いてから四ヶ月
薬も試行錯誤中
パキシルは20くらいで程よい感じ
10だと痛いし30だと寝たきりになってしまう｡
テグレトールは暴言吐きになったし
トレドミンは効いてるのか効いてないのかわからん｡
189 ：病弱名無しさん：2007/12/04(火) 09:08:24 ID:AlLRFxAf0
190 ：病弱名無しさん：2007/12/04(火) 11:51:39 ID:HObIDl4S0
１８３です。１８６さんアドバイスをありごとうございます。
病院で事情話して、 リボトリールかガバペンをもらってこようと思います。
あと、凄く辛かったでしょうね。病気になったのは当人が悪い訳ではないのに、
責められるのは ・・・何もできませんが、１８６さんや他の方達も少しでも苦しみが
軽減される事を願って、仕事の合間にでも、近くのお寺にお祈りしてきます。
病院で事情話して、 リボトリールかガバペンをもらってこようと思います。
あと、凄く辛かったでしょうね。病気になったのは当人が悪い訳ではないのに、
責められるのは ・・・何もできませんが、１８６さんや他の方達も少しでも苦しみが
軽減される事を願って、仕事の合間にでも、近くのお寺にお祈りしてきます。
痛み止めとして処方されている抗鬱薬（トレドミン）の副作用のセロトニン過多
かどうか分かりませんが、不眠（眠剤漬け）、凄い乾燥肌や髪の毛が急に抜け
出したり些細な事が病的に、気になり完全な鬱状態になりました。
（結果的には抗鬱薬が必要になるのですが）
痛みの制御や裏に有るストレス等の対処として抗鬱薬服用も妥当とも思いますが
リリカ、リボトリール、ガバペンチン等の単剤処方で治療とか出来ないのか疑問です。
素人なのでその辺がいくらお薬を多くされても年月だけがイタズラに過ぎて行く感じ。
先生曰く「お薬はまだ色々と沢山種類や組み合わせもありますから」
自分の症状に適合する薬の組み合わせの確率問題を、体を持って正解を見つけている
感覚です。
年単胃で・・・
でも諦めたら答え以前にもっと大事な物を失う気がしてならないのでもう少し
ガンバロウと思いたいです。皆様も寒さに御気を付けて
長文で恐れ入ります。
かどうか分かりませんが、不眠（眠剤漬け）、凄い乾燥肌や髪の毛が急に抜け
出したり些細な事が病的に、気になり完全な鬱状態になりました。
（結果的には抗鬱薬が必要になるのですが）
痛みの制御や裏に有るストレス等の対処として抗鬱薬服用も妥当とも思いますが
リリカ、リボトリール、ガバペンチン等の単剤処方で治療とか出来ないのか疑問です。
素人なのでその辺がいくらお薬を多くされても年月だけがイタズラに過ぎて行く感じ。
先生曰く「お薬はまだ色々と沢山種類や組み合わせもありますから」
自分の症状に適合する薬の組み合わせの確率問題を、体を持って正解を見つけている
感覚です。
年単胃で・・・
でも諦めたら答え以前にもっと大事な物を失う気がしてならないのでもう少し
ガンバロウと思いたいです。皆様も寒さに御気を付けて
長文で恐れ入ります。
年単胃=×
年単位=○
長年胃も痛いので済みません。
年単位=○
長年胃も痛いので済みません。
私も、親に愛情を貰えずに育ちました。
子供の頃からのストレスも、この病気に大きく関係あるんですかね？
私は今、リウマチ科と精神科に通ってるんですが、精神科の方で、身体表現性障害という病気かもとしれない言われました。
同じような疑いがある方いらっしゃいますか？
子供の頃からのストレスも、この病気に大きく関係あるんですかね？
私は今、リウマチ科と精神科に通ってるんですが、精神科の方で、身体表現性障害という病気かもとしれない言われました。
同じような疑いがある方いらっしゃいますか？
×病気かもとしれない
○病気かもしれないと
失礼しました。
○病気かもしれないと
失礼しました。
自分は反対に線維筋痛症と診断される以前に身体表現性障害と診断され、投薬治療とカウンセリング等を
受けてきました。
何か違和感を感じてて、全くよくならない矢先知人から線維筋痛症の事を教えてもらって専門医に診てもらって
即診断されました。
でもメンタル科も一緒にかかってるし、はっきりした線引きがないんじゃないかとも思います。
自分はストレスが原因で発病したからメンタル疾患かなとも思ったけど、もうそのストレスは何もない状態だし。
メンタル疾患扱いだと、やれ心が弱いやらそんな事言われても知らんがなって医師にも出会いました。
今の方が悪化してるけど自分は線維筋痛症と診断されて飲める薬も増えたし良かったですよ。
何か現在進行系やトラウマになる位のストレスがあるなら、メンタル科やカウンセリングが効果があるかもしれませんがね。
受けてきました。
何か違和感を感じてて、全くよくならない矢先知人から線維筋痛症の事を教えてもらって専門医に診てもらって
即診断されました。
でもメンタル科も一緒にかかってるし、はっきりした線引きがないんじゃないかとも思います。
自分はストレスが原因で発病したからメンタル疾患かなとも思ったけど、もうそのストレスは何もない状態だし。
メンタル疾患扱いだと、やれ心が弱いやらそんな事言われても知らんがなって医師にも出会いました。
今の方が悪化してるけど自分は線維筋痛症と診断されて飲める薬も増えたし良かったですよ。
何か現在進行系やトラウマになる位のストレスがあるなら、メンタル科やカウンセリングが効果があるかもしれませんがね。
>>195
195さんは、この病気より先に身体表現性障害と診断されたんですね。
私は、最初にリウマチのような症状が出たので、リウマチ科に行き、いろいろ検査をしても何の病気かわからず、医師から線維筋痛症という病気かもしれないと言われました。
それで、圧痛点を押さえて、線維筋痛症にあてはまるね、と言われました。
それで、この病気はストレスも関係してると知り、幼い頃からのトラウマなどで昔から精神的に弱かったのもあって、この機会に精神科に行ってみようと思い受診しました。
私も、はっきりした線引きがないんじゃないかと、いろいろ調べるうちに思ってきました。
私は、現在進行中のストレスやトラウマがあるので、カウンセリングも受けています。
線維筋痛症と身体表現性障害と両方の病名が付くことってあるんですかね？
考えてもわかりませんが、とにかく体の痛みが和らいでほしいです。
195さんは、この病気より先に身体表現性障害と診断されたんですね。
私は、最初にリウマチのような症状が出たので、リウマチ科に行き、いろいろ検査をしても何の病気かわからず、医師から線維筋痛症という病気かもしれないと言われました。
それで、圧痛点を押さえて、線維筋痛症にあてはまるね、と言われました。
それで、この病気はストレスも関係してると知り、幼い頃からのトラウマなどで昔から精神的に弱かったのもあって、この機会に精神科に行ってみようと思い受診しました。
私も、はっきりした線引きがないんじゃないかと、いろいろ調べるうちに思ってきました。
私は、現在進行中のストレスやトラウマがあるので、カウンセリングも受けています。
線維筋痛症と身体表現性障害と両方の病名が付くことってあるんですかね？
考えてもわかりませんが、とにかく体の痛みが和らいでほしいです。
シャンプーが苦痛。
もともとガシガシ洗いたいタイプなんだけど
痛くてそぉ～っとしか洗えない
つか、さすがに毎日は風呂入れないから
髪動かすの余計痛いんだよね
もちろん美容室のシャンプーなんて耐えられない
まぁ美容室すらめったに行けないのだけど
一応まだお年頃の女の子なんだけどなぁ
もともとガシガシ洗いたいタイプなんだけど
痛くてそぉ～っとしか洗えない
つか、さすがに毎日は風呂入れないから
髪動かすの余計痛いんだよね
もちろん美容室のシャンプーなんて耐えられない
まぁ美容室すらめったに行けないのだけど
一応まだお年頃の女の子なんだけどなぁ
198 ：病弱名無しさん：2007/12/06(木) 03:10:47 ID:+Mi+0wF+O
頚肩椀症候群のスレ覗かせてもらったんだけど
自分的には、微妙に違う気がする…
自分的には、微妙に違う気がする…
今日は微妙にあちこち痛い…
ＭＡＸで飲んでるんだけどな。
ＭＡＸで飲んでるんだけどな。
風邪をひいたり、熱が出ると痛みが悪化し病院→即入院になるので
昨日インフルエンザの予防接種してきた。
今日は腹膜筋と背中が痛い…
カロナールのお世話になるかな…
昨日インフルエンザの予防接種してきた。
今日は腹膜筋と背中が痛い…
カロナールのお世話になるかな…
インフルエンザの予防接種。腫れただけでなく後引いてます…
腫れた近辺の筋肉がなんかしこりのように痛い。
そして、今でも、針の入った線が認識できる…
なんなんかねぇ。
あたしゃ、毎日カロナール９錠頂いています（300mgオーバーごめん）
腫れた近辺の筋肉がなんかしこりのように痛い。
そして、今でも、針の入った線が認識できる…
なんなんかねぇ。
あたしゃ、毎日カロナール９錠頂いています（300mgオーバーごめん）
約二ヶ月前から余り食べれなくなり、まともに食べるのは一食です。
最近更に手首の痛みが酷く、箸を動かしてるのが辛くて食べようと言う気持ちが失せてしまいます。
サポーターって効果あるのかな?
最近更に手首の痛みが酷く、箸を動かしてるのが辛くて食べようと言う気持ちが失せてしまいます。
サポーターって効果あるのかな?
自分は指と手首が疲れるため箸が持てなくなったので、
食事はスプーンとフォークで食べてます。
外食先にも持ち込んで。うどんもこれで。
でもそれすらもプラスティックとかの軽いものしか無理です。
食事はスプーンとフォークで食べてます。
外食先にも持ち込んで。うどんもこれで。
でもそれすらもプラスティックとかの軽いものしか無理です。
206 ：病弱名無しさん：2007/12/11(火) 16:01:42 ID:9l3Xz9Um0
恋人がいて、この病気発症する奴ってよくわかんね。
205さん
やっぱり箸を動かすのって負担になるんですね。。
私余り痛いとか言わないようにしてるので（理解しようと思わないと言われてるので）
我慢してました。
私もこれからそうします。
サポーターってされてますか?
やっぱり箸を動かすのって負担になるんですね。。
私余り痛いとか言わないようにしてるので（理解しようと思わないと言われてるので）
我慢してました。
私もこれからそうします。
サポーターってされてますか?
サポーターは人によっては辛いかも。
適度な締め付けがいい時と悪い時がある。
それよりか、もしかしたら指だけ出る手袋の方がいいかもしれません。
最近フリース製のものもみかけます。
フリースなら暖かいし、柔らかいので圧迫も少なく
洗ってもすぐ乾くのでお勧めします。
適度な締め付けがいい時と悪い時がある。
それよりか、もしかしたら指だけ出る手袋の方がいいかもしれません。
最近フリース製のものもみかけます。
フリースなら暖かいし、柔らかいので圧迫も少なく
洗ってもすぐ乾くのでお勧めします。
209 ：病弱名無しさん：2007/12/11(火) 22:39:07 ID:7N6UOVxJ0
毎日毎日こう寒くなると痛くてだるくて何もできやしない(;´д｀)ﾄﾎﾎ…
この病気で、指などの(軽い)関節の変形ある人いますか？
変形までいくとやはり違う病気なのかな
変形までいくとやはり違う病気なのかな
眠いだるいイタ重い…
毎年の事ながら色々と症状が重なって辛いよ
毎年の事ながら色々と症状が重なって辛いよ
213 ：病弱名無しさん：2007/12/12(水) 23:47:15 ID:I9nvNnah0
>211
私の場合、病院で「関節リウマチ(RA)の仲間」
だど云われた事がありますよ。
もう一度詳しく検査してもらった方がいいかもしれません。
私の場合、病院で「関節リウマチ(RA)の仲間」
だど云われた事がありますよ。
もう一度詳しく検査してもらった方がいいかもしれません。
抗CCP検査(でしたっけ)をそれぞれ別の２つの病院で
やってもらって反応が出ず…。
膠原病科に４ヶ月通ってるけどそれも反応出ず…
線維筋痛でも多少の腫れや変形があるなら視野に入れ
ようかと思ったのですが可能性は薄そうですよね…
やってもらって反応が出ず…。
膠原病科に４ヶ月通ってるけどそれも反応出ず…
線維筋痛でも多少の腫れや変形があるなら視野に入れ
ようかと思ったのですが可能性は薄そうですよね…
208さん
やはり日にちによるんですよね。
フリースのは見つけられなかったんですが、指の出る手袋買ってきました。
今日、私の住んでる方は雨だそうなので痛みそうです。
やはり日にちによるんですよね。
フリースのは見つけられなかったんですが、指の出る手袋買ってきました。
今日、私の住んでる方は雨だそうなので痛みそうです。
>215さん
今年はフリースのは私も見つけられませんでした。
外出用にウールのものを買いました。
去年のを家用にするか…
毛の入っていない防寒仕様のサポータもあります。
指まではカバーされないけど、親指だけ穴開いてる奴。
防寒仕様はあまり圧迫がないので試してみてもいいかも。
その際、縫い目が外側になるように装着するのをお勧めします。
私は天気と言うより、気圧の急激な変動に弱い。
高気圧でも低気圧でも居座ってくれれば体が馴染むのだけど…
今年も手足の冷えが急に酷くなりました。
夏も辛いけど、冬もねぇ。
今年もなんとか乗り切りましょう。
今年はフリースのは私も見つけられませんでした。
外出用にウールのものを買いました。
去年のを家用にするか…
毛の入っていない防寒仕様のサポータもあります。
指まではカバーされないけど、親指だけ穴開いてる奴。
防寒仕様はあまり圧迫がないので試してみてもいいかも。
その際、縫い目が外側になるように装着するのをお勧めします。
私は天気と言うより、気圧の急激な変動に弱い。
高気圧でも低気圧でも居座ってくれれば体が馴染むのだけど…
今年も手足の冷えが急に酷くなりました。
夏も辛いけど、冬もねぇ。
今年もなんとか乗り切りましょう。
217 ：病弱名無しさん：2007/12/15(土) 19:56:14 ID:dhozr2DJ0
２１１さんはリウマチの気はありませんか？
膠原病科で血液検査してみたら？
膠原病科で血液検査してみたら？
218 ：病弱名無しさん：2007/12/16(日) 11:53:14 ID:ae031NwF0
１７７です。妻が医者に神経根ブロックを薦められましたが、
効き目はどうなんですかね？
あと、治療費も病院によって違うと聴きましたが本当ですか？
効き目はどうなんですかね？
あと、治療費も病院によって違うと聴きましたが本当ですか？
カロナール２錠纏め飲みしたけど背中と胸骨が痛い、肩は思い切り突っ張るし指は腫れて握力変だし…
関節が炎症起こして熱が出てダルいわ…重いわ…眠いわ…
睡魔、痛み、だるさ、熱の要らぬ四重～六重奏状態
寒いかったり気圧が急に変化すると辛いね
関節が炎症起こして熱が出てダルいわ…重いわ…眠いわ…
睡魔、痛み、だるさ、熱の要らぬ四重～六重奏状態
寒いかったり気圧が急に変化すると辛いね
起きたときが特に首・背中・肩甲骨が激痛だ・・・。
横になってるときの体重がかかって負担なのかなぁ。
枕変えてもダメだし。
かといって、起きている体勢もしんどい。
浅い睡眠繰り返してるだけだから、起床時の疲労感も
並じゃない・・・。
横になってるときの体重がかかって負担なのかなぁ。
枕変えてもダメだし。
かといって、起きている体勢もしんどい。
浅い睡眠繰り返してるだけだから、起床時の疲労感も
並じゃない・・・。
>220
あなたは私ですか？
私はさらに低血圧で起床時の辛さはたまりません
敷き布団(マットレス)も替えてみましたか？
硬すぎる敷き布団は体に当たって痛いし、柔らか過ぎる敷き布団は、背骨に悪いです。
冬は暖かい低反発もいいですよ
ムアツ布団とかも悪くないかも
あなたは私ですか？
私はさらに低血圧で起床時の辛さはたまりません
敷き布団(マットレス)も替えてみましたか？
硬すぎる敷き布団は体に当たって痛いし、柔らか過ぎる敷き布団は、背骨に悪いです。
冬は暖かい低反発もいいですよ
ムアツ布団とかも悪くないかも
>>220、>>221
さらにあなたは私ですか？
私も低血圧だし、朝が一番痛みも凝りも疲労も辛いです。
働けなくてお金はないけれど、あまりに辛いので
私も寝具だけはこだわりました。
布団の上げ下ろしが出来ないので、すのこベッドにして
マットレスはどれを試してもスプリングの部分が痛くてダメだったので
硬すぎず軟らかすぎない分厚い敷布団にして
なんとか少し寝起きの辛さが軽減しました。
それでも眠りの浅さだけはどうにもならないですね。
さらにあなたは私ですか？
私も低血圧だし、朝が一番痛みも凝りも疲労も辛いです。
働けなくてお金はないけれど、あまりに辛いので
私も寝具だけはこだわりました。
布団の上げ下ろしが出来ないので、すのこベッドにして
マットレスはどれを試してもスプリングの部分が痛くてダメだったので
硬すぎず軟らかすぎない分厚い敷布団にして
なんとか少し寝起きの辛さが軽減しました。
それでも眠りの浅さだけはどうにもならないですね。
>>221
>>222
同じような方がやっぱりいらっしゃるのですね。
おきてる時だけでもつらいのに、せめて寝てるときくらいは
苦しみから開放されたいですよね。
10年以上快眠できてない・・・。
テーブル置いたら布団敷くスペースしかない狭い部屋なので、
ベッドは置けないのですが、マットレス＋固めの布団で寝ています。
もう少しやわらかめの敷き布団にしたり、布団の枚数増やすといいのかなぁ。
貧乏一人暮らしなので、安い布団使ってるけど、思い切って寝具に投資した方が
改善するかな。
なぜか、押入れの幅が布団の幅よりもかなり狭くて、押入れに布団を収納できないから、
やたら寝具増やすこともできないんですよね・・・。
押入れが狭いのか、今の布団の幅が広いのかわかりませんが。
眠剤を飲んでも夢ばっかり見て睡眠が浅いのが一番つらいです。
>>222
同じような方がやっぱりいらっしゃるのですね。
おきてる時だけでもつらいのに、せめて寝てるときくらいは
苦しみから開放されたいですよね。
10年以上快眠できてない・・・。
テーブル置いたら布団敷くスペースしかない狭い部屋なので、
ベッドは置けないのですが、マットレス＋固めの布団で寝ています。
もう少しやわらかめの敷き布団にしたり、布団の枚数増やすといいのかなぁ。
貧乏一人暮らしなので、安い布団使ってるけど、思い切って寝具に投資した方が
改善するかな。
なぜか、押入れの幅が布団の幅よりもかなり狭くて、押入れに布団を収納できないから、
やたら寝具増やすこともできないんですよね・・・。
押入れが狭いのか、今の布団の幅が広いのかわかりませんが。
眠剤を飲んでも夢ばっかり見て睡眠が浅いのが一番つらいです。
このスレ見てる人の中で、無呼吸症候群と診断されてそちらの治療をされてる方いらっしゃいますか？
自分は診断されたんだけど、治療はしてません。
でも睡眠が浅いし疲れがとれないからやった方がいいのか気になります。
今は病院にも通えなくてちょっとでも歩けば熱を持った痛みでつらくてつらくて。
自宅でもつらいから、生活の質がとても落ちています。
自分は診断されたんだけど、治療はしてません。
でも睡眠が浅いし疲れがとれないからやった方がいいのか気になります。
今は病院にも通えなくてちょっとでも歩けば熱を持った痛みでつらくてつらくて。
自宅でもつらいから、生活の質がとても落ちています。
>>223
私も以前、固いふとんで寝ていましたが…
堅い布団で寝ると余計に痛みが増し朝起きた時は悲惨でした。
出来るなら柔らかい敷き布団を買って来て固い布団の上にもう一枚敷くと良いかも…
昼間なのに眠い…
夜寝ているハズなんだけど関節や背中の激痛でイマイチ熟睡出来て無いのかも…
今日も腰と背中が痛い…近くでまるくなって熟睡して寝ている猫が羨ましい
私も以前、固いふとんで寝ていましたが…
堅い布団で寝ると余計に痛みが増し朝起きた時は悲惨でした。
出来るなら柔らかい敷き布団を買って来て固い布団の上にもう一枚敷くと良いかも…
昼間なのに眠い…
夜寝ているハズなんだけど関節や背中の激痛でイマイチ熟睡出来て無いのかも…
今日も腰と背中が痛い…近くでまるくなって熟睡して寝ている猫が羨ましい
>>224
睡眠時無呼吸ではなかったけど、色々調べてみました
・扁桃腺肥大や肥満などで外部的要因で無呼吸になる場合
→ダイエットなり、手術でスッキリ快眠
・他
→CPAPなど呼吸補助装置でスッキリ快眠
この辺は医師と相談すればいいと思います。FMSとしてどんなに投薬しても
スッキリ快眠は望めません。むしろ、日中眠気→事故、など周囲にも
迷惑をかけますよ。このスレではなく、睡眠時無呼吸スレで相談してみなさいな
睡眠時無呼吸ではなかったけど、色々調べてみました
・扁桃腺肥大や肥満などで外部的要因で無呼吸になる場合
→ダイエットなり、手術でスッキリ快眠
・他
→CPAPなど呼吸補助装置でスッキリ快眠
この辺は医師と相談すればいいと思います。FMSとしてどんなに投薬しても
スッキリ快眠は望めません。むしろ、日中眠気→事故、など周囲にも
迷惑をかけますよ。このスレではなく、睡眠時無呼吸スレで相談してみなさいな
227 ：病弱名無しさん：2007/12/18(火) 23:08:18 ID:itgWbxqP0
ある程度動ける上で、寝るとガチガチになる人は
寝返りを妨げない柔らかさの布団がいいのかも知れません
私の場合は動かないと固まってますます酷くなる感じです。
「運動しろ」ってんじゃなくて、
眠って全く動かなくなった状態が硬直に直結してるっぽいというか…
起きてて首とか顔とか腕でも無意識にほんのちょっと動いてるだけでも
微小にほぐされてるみたいな？
ホント人によって色々違う病気なんであまり参考にならないかもですが
寝返りを妨げない柔らかさの布団がいいのかも知れません
私の場合は動かないと固まってますます酷くなる感じです。
「運動しろ」ってんじゃなくて、
眠って全く動かなくなった状態が硬直に直結してるっぽいというか…
起きてて首とか顔とか腕でも無意識にほんのちょっと動いてるだけでも
微小にほぐされてるみたいな？
ホント人によって色々違う病気なんであまり参考にならないかもですが
>>227
同じく、動かないと固まってガチガチになります。
起床時は寝返りもうてないほど痛みで固まってるので
横向きに身体を起こし、立ち上がるまでに15分ほど身体をほぐします。
日中も椅子に座ってるだけなのに5分もすると固まって歩くのもロボットみたいで
歩く速度は時速1キロにも満たないかと。とにかく全身（特に腰と首）が激痛で辛いです。
同じく、動かないと固まってガチガチになります。
起床時は寝返りもうてないほど痛みで固まってるので
横向きに身体を起こし、立ち上がるまでに15分ほど身体をほぐします。
日中も椅子に座ってるだけなのに5分もすると固まって歩くのもロボットみたいで
歩く速度は時速1キロにも満たないかと。とにかく全身（特に腰と首）が激痛で辛いです。
最悪だ。風邪ひいた。
いつもの痛みに増して、いかにも熱が上がるときの筋肉痛・関節痛。
咳する度に超激痛。ありえない。
みんなもマジ気をつけて
いつもの痛みに増して、いかにも熱が上がるときの筋肉痛・関節痛。
咳する度に超激痛。ありえない。
みんなもマジ気をつけて
＞229
年始には治るといいね
お大事に(´・ω・｀)
年始には治るといいね
お大事に(´・ω・｀)
痛みがひどすぎて、電車で１時間のＴ病院まで行けない。
家事ができなくて、旦那に怒られる。
ブログで病名を告白したとたん、連日嫌がらせのコメント＆メール。
生きていくのが正直つらい。
愚痴で申し訳ない。
家事ができなくて、旦那に怒られる。
ブログで病名を告白したとたん、連日嫌がらせのコメント＆メール。
生きていくのが正直つらい。
愚痴で申し訳ない。
＞痛みがひどすぎて、電車で１時間のＴ病院まで行けない。
俺も。痛みで歩く事すら出来ないので家族に薬を取りに行ってもらってます。
一人暮らしの人は本当に大変だと思う。
俺も。痛みで歩く事すら出来ないので家族に薬を取りに行ってもらってます。
一人暮らしの人は本当に大変だと思う。
>>231
自ら運命を決めることができるのだよ
自ら運命を決めることができるのだよ
就寝時に枕等に後頭部が当たると「パキっとかミシミシ」と言う音が鳴る様に
なってから症状が悪化を辿っております。
何かにつけて首から手や足に電流が流れ、振り向く所か、上下を向くのも
限られてきております。
寝返りがうてなく、仰向けばかりで寝ているせいなのでしょうか？
後頭部と首が固まりそうです。
飲み込みが難しい訴えも見かけますが、自分もゴクっゴクっと
勢いをつけないと食事や水分が取れないです。
水や薬を飲むといった行為が一番難しいです。必ず咽せて吐き出してしまう。
痛みとは関係なくよくよろけたり、躓いたりもします。
神経等もだんだん麻痺してくるのでしょうか？
質問スレで済みません。
なってから症状が悪化を辿っております。
何かにつけて首から手や足に電流が流れ、振り向く所か、上下を向くのも
限られてきております。
寝返りがうてなく、仰向けばかりで寝ているせいなのでしょうか？
後頭部と首が固まりそうです。
飲み込みが難しい訴えも見かけますが、自分もゴクっゴクっと
勢いをつけないと食事や水分が取れないです。
水や薬を飲むといった行為が一番難しいです。必ず咽せて吐き出してしまう。
痛みとは関係なくよくよろけたり、躓いたりもします。
神経等もだんだん麻痺してくるのでしょうか？
質問スレで済みません。
>>234
枕出来れば使わない方が良いよ
使うと体のあちらこちらに支障が出る…
枕が身体や首に響く事が分かって使えなくなって丸3年…
たまには枕を使って寝ようと心見るけどそばがらだろうがテンピュールだろうが痛みを増すだけなので止めた
いまはタオルを枕にして寝てるよ
枕出来れば使わない方が良いよ
使うと体のあちらこちらに支障が出る…
枕が身体や首に響く事が分かって使えなくなって丸3年…
たまには枕を使って寝ようと心見るけどそばがらだろうがテンピュールだろうが痛みを増すだけなので止めた
いまはタオルを枕にして寝てるよ
>>231
この病気になって、いろんな面で辛い思いしてる人たくさんいると思う。
私もその中の一人です。
いろんなことに負けそうなときがあるけど、そういうときこのスレ覗くと、同じような痛みや悩みを抱えて辛い思いをしてるのは、私だけじゃないんだって思います。
救われてます。
この病気になって、いろんな面で辛い思いしてる人たくさんいると思う。
私もその中の一人です。
いろんなことに負けそうなときがあるけど、そういうときこのスレ覗くと、同じような痛みや悩みを抱えて辛い思いをしてるのは、私だけじゃないんだって思います。
救われてます。
>>231
家事出きなくて旦那に怒られる・・・。
辛いですね・・・。
家事は身体を使うから。
この身体で掃除機も重い、腰は曲げる。
料理も、買物は重い。作るのも片すのも立ち仕事。
洗濯物を干すにも、濡れた服をあげるにも、
肩に激痛。
事務仕事も身体がばりばりですごく辛いですが、
休みの日の家事、痛い身体には、辛い肉体労働です。
出来るだけさぼってます。
怒られるのは、辛いですね。
病気だもん。
旦那40℃の熱があっても、寝かすな・・・
家事出きなくて旦那に怒られる・・・。
辛いですね・・・。
家事は身体を使うから。
この身体で掃除機も重い、腰は曲げる。
料理も、買物は重い。作るのも片すのも立ち仕事。
洗濯物を干すにも、濡れた服をあげるにも、
肩に激痛。
事務仕事も身体がばりばりですごく辛いですが、
休みの日の家事、痛い身体には、辛い肉体労働です。
出来るだけさぼってます。
怒られるのは、辛いですね。
病気だもん。
旦那40℃の熱があっても、寝かすな・・・
スプリングマット付のベッドに替えて１週間
部屋に対してアホかというくらい大きなベッドだけど、
かってっよかったと本当に思う
朝のこわばりが違う｡
薄っぺらい安い敷布団が悪化させて痛んだと実感｡
とはいえベッドもニッセンのセールの安物ですがｗ
>>235
私も最近マクラを使うと一層疲れが増すことに気づいた｡
無意識に枕を外して寝ていることもしばしば｡
それにしてもこのところの冷え込みは痛いね｡
外に出る時顔面は寒さガード出来ないもん｡
目出し帽でも買うかｗ
部屋に対してアホかというくらい大きなベッドだけど、
かってっよかったと本当に思う
朝のこわばりが違う｡
薄っぺらい安い敷布団が悪化させて痛んだと実感｡
とはいえベッドもニッセンのセールの安物ですがｗ
>>235
私も最近マクラを使うと一層疲れが増すことに気づいた｡
無意識に枕を外して寝ていることもしばしば｡
それにしてもこのところの冷え込みは痛いね｡
外に出る時顔面は寒さガード出来ないもん｡
目出し帽でも買うかｗ
腰痛なんかはセンベイ布団が良いというので薄い敷布団を
使っているけどやはりマットのベッドの方がいいのかな。
起床時に首、肩が痛くて固まって動かなくなってるんで
寝ながらも全身強張らせているのは分かってるんだけどね。
使っているけどやはりマットのベッドの方がいいのかな。
起床時に首、肩が痛くて固まって動かなくなってるんで
寝ながらも全身強張らせているのは分かってるんだけどね。
クリスマスだというのに体が痛い。
一日中寝てる。
一日中寝てる。
また熱が出た…
現在37.6度このまま38度になったら即入院決定
年末に来て病気からね嫌がらせかこの熱は?
年末年始の入院だけは避けたいなぁ…
現在37.6度このまま38度になったら即入院決定
年末に来て病気からね嫌がらせかこの熱は?
年末年始の入院だけは避けたいなぁ…
242 ：病弱名無しさん：2007/12/24(月) 18:27:00 ID:jzpKZ+tH0
いきなりスミマセン。
私は、今高校1年生の女子です。
私は、今から1年前から腰が痛く、病院に診察に行ったりと
していましたが、中々よくならず困っていました。
今年に入って高校生活が始まって部活を始めたりと、していましたが
首や肩、腰など筋肉が固まった、だるい痛みが続いて、部活を辞めました。
辞めた後も、体がだるいのは解消されず、
朝起きても体の疲れも取れず、
頭痛、腰痛、または顎が痛かったり、
疲労感など毎日がしんどくて、顎が痛くて話すことも嫌になって
神経質になり、精神科の病院にも行ったことがあります。
そして、この頃
親と一緒に病院に行ったところ
医者に線維筋痛症ではないか？と言われました。
（その先生は専門の医者ではなく整形外科の先生で確実なことは言えないと言われました。）
微熱などはないのですが、
どうしても気になります。
誰か、これは、ただの神経痛なのか線維筋痛症なのか
教えていただけませんか？
お願いします。
私は、今高校1年生の女子です。
私は、今から1年前から腰が痛く、病院に診察に行ったりと
していましたが、中々よくならず困っていました。
今年に入って高校生活が始まって部活を始めたりと、していましたが
首や肩、腰など筋肉が固まった、だるい痛みが続いて、部活を辞めました。
辞めた後も、体がだるいのは解消されず、
朝起きても体の疲れも取れず、
頭痛、腰痛、または顎が痛かったり、
疲労感など毎日がしんどくて、顎が痛くて話すことも嫌になって
神経質になり、精神科の病院にも行ったことがあります。
そして、この頃
親と一緒に病院に行ったところ
医者に線維筋痛症ではないか？と言われました。
（その先生は専門の医者ではなく整形外科の先生で確実なことは言えないと言われました。）
微熱などはないのですが、
どうしても気になります。
誰か、これは、ただの神経痛なのか線維筋痛症なのか
教えていただけませんか？
お願いします。
244 ：病弱名無しさん：2007/12/24(月) 18:51:24 ID:jzpKZ+tH0
>>423
ありがとうございます。
教えて下さったリンクの「症状」がほとんど当てはまった場合
線維筋痛を疑うべきなのでしょうか？
高校生でもなりゆるのでしょうか？
大体の症状が当てはまるのですか・・・。
ありがとうございます。
教えて下さったリンクの「症状」がほとんど当てはまった場合
線維筋痛を疑うべきなのでしょうか？
高校生でもなりゆるのでしょうか？
大体の症状が当てはまるのですか・・・。
顎関節症かもよ
おお。その可能性はあるね
顎関節症ならまだ治る。マウスピースとか
顎関節症ならまだ治る。マウスピースとか
女子高生か・・・
なりゆるっ てところがいい
やっぱり女は若いのに限るわなぁ
なりゆるっ てところがいい
やっぱり女は若いのに限るわなぁ
>>249
スレチ 帰れ
スレチ 帰れ
女子高性ときいて 巣から飛んできました(；´Д`)ﾊｧﾊｧ
知らぬ間に頚椎と後頭部（少し骨が出っ張っている所の奥が痛く
ミシミシと音が鳴る）も侵されてきた。
頭と足から万力で締め付けられる感じ（圧縮）
首が回らんし、振り向けない。
整形外科で首等に疾患が見つかった方おられますか？
同時に病的な寒がりと一寸した事でも接触性皮膚炎になりやすい
体質に変化した。
免疫機能等の血液検査もした方が宜しいでしょうか？
乱筆で済みません。
ミシミシと音が鳴る）も侵されてきた。
頭と足から万力で締め付けられる感じ（圧縮）
首が回らんし、振り向けない。
整形外科で首等に疾患が見つかった方おられますか？
同時に病的な寒がりと一寸した事でも接触性皮膚炎になりやすい
体質に変化した。
免疫機能等の血液検査もした方が宜しいでしょうか？
乱筆で済みません。
全身の痛みが辛い。
仕事も出来なくなって辞めるしかなかった。
いっそのこと楽になりたい。
仕事も出来なくなって辞めるしかなかった。
いっそのこと楽になりたい。
>>252
同じく、頭と首の接合部、首と肩の接合部に同じ症状です。
振り向けないし首を動かせません。重症化すると手の方まで痺れが
起きたりアクビをするだけで首、肩、腕に痛みが走るようになります。
頚肩腕症候群（線維筋痛症の一症状かもしれない）だと思いますが
僕は頚椎のレントゲン、MRIを撮ってもらった所、ヘルニア等の
器質的な異常は見つかりませんでした。ただストレートネックなのが
見つかりました。局所的な対処としてピップエレキバンEXが
多少効いているようです。あと固い敷き布団と合わない枕も良くないとか。
同じく、頭と首の接合部、首と肩の接合部に同じ症状です。
振り向けないし首を動かせません。重症化すると手の方まで痺れが
起きたりアクビをするだけで首、肩、腕に痛みが走るようになります。
頚肩腕症候群（線維筋痛症の一症状かもしれない）だと思いますが
僕は頚椎のレントゲン、MRIを撮ってもらった所、ヘルニア等の
器質的な異常は見つかりませんでした。ただストレートネックなのが
見つかりました。局所的な対処としてピップエレキバンEXが
多少効いているようです。あと固い敷き布団と合わない枕も良くないとか。
255 ：病弱名無しさん：2007/12/26(水) 23:23:29 ID:H0ouDlNE0
>>242の病弱名無しです。
皆さんたくさんのレスありがとうございます・・・。
明日（２７日）に血液検査の結果を聞きに行ってきます。
（血液検査でわかる病気ではないのはわかってますが・・・。
症状を医者に言って、ちゃんとした確認をとってきます。
また、結果を言いに帰ってきます・・・・。
皆さんたくさんのレスありがとうございます・・・。
明日（２７日）に血液検査の結果を聞きに行ってきます。
（血液検査でわかる病気ではないのはわかってますが・・・。
症状を医者に言って、ちゃんとした確認をとってきます。
また、結果を言いに帰ってきます・・・・。
うん
干支が変わっても待ってる
干支が変わっても待ってる
>>253
病気で仕事を辞めた貴方を誰も責めはしないよ
痛いのもつらいのも此処に居る人(病人)皆同じ…あなただけ痛かったり辛いのではないのだから死んだら駄目だよ？
一緒にがんばろ？
以下個人的な事
ここ数日、肩と首の付け根と背中と腰を中心に全身に痛みが広がってつねに痛み止め頼み…
痛み止め飲んでも､座薬入れても熱が引かない…以前より炎症が悪化したのか？
それとも炎症ヶ所が増えたのか？
予測が付かないけアチコチ痛くてどしんどい…
病気で仕事を辞めた貴方を誰も責めはしないよ
痛いのもつらいのも此処に居る人(病人)皆同じ…あなただけ痛かったり辛いのではないのだから死んだら駄目だよ？
一緒にがんばろ？
以下個人的な事
ここ数日、肩と首の付け根と背中と腰を中心に全身に痛みが広がってつねに痛み止め頼み…
痛み止め飲んでも､座薬入れても熱が引かない…以前より炎症が悪化したのか？
それとも炎症ヶ所が増えたのか？
予測が付かないけアチコチ痛くてどしんどい…
インフルエンザ被爆
子供が幼稚園でもらってきたのがモロにうつった｡
（当の本人は２日後にはけろリ。薬を飲み終わるのを待つばかり）
体イテーッ！！
耳鳴だか目の回る感じだか時々する首のピキともパシともいいようのない音が走る｡
タミフル飲んでも熱下がんないし｡
熱下がってきたなと思うと今度は冷えすぎて筋痛症の痛み倍増
本当にインフルエンザなのか
本当に線維筋痛症なのかわけがわからんくなってくる｡
ついでに骨粗しょう症だとも言われた｡
ちょっとぶつけるだけでも腫れていたのはこのせい（骨折、ひび）だったらしい｡
>>254
磁気系体質に合うなんていいなぁ
磁気系は何故か酔うのだよ｡
けど、マッサージ器はもみ返しで必ず死ぬ｡
子供が幼稚園でもらってきたのがモロにうつった｡
（当の本人は２日後にはけろリ。薬を飲み終わるのを待つばかり）
体イテーッ！！
耳鳴だか目の回る感じだか時々する首のピキともパシともいいようのない音が走る｡
タミフル飲んでも熱下がんないし｡
熱下がってきたなと思うと今度は冷えすぎて筋痛症の痛み倍増
本当にインフルエンザなのか
本当に線維筋痛症なのかわけがわからんくなってくる｡
ついでに骨粗しょう症だとも言われた｡
ちょっとぶつけるだけでも腫れていたのはこのせい（骨折、ひび）だったらしい｡
>>254
磁気系体質に合うなんていいなぁ
磁気系は何故か酔うのだよ｡
けど、マッサージ器はもみ返しで必ず死ぬ｡
>>258さん
＞首のピキともパシともいいようのない音が走る｡
私も動く度に年中鳴っています。
首の奥からと言いますか、後頭部の奥なのかよく分かりませんが。
最近ではアクビ等口を開けただけでもなります。（顎関節とは明らかに違います）
それと、歩く度に後頭部辺りからカチっカチっと筋なのか何処かの関節なのか
鳴ります。
何か引っ掛かっている感じで痛いです。確実に頚椎等にも来ますね。
この音が鳴り始めてから急激に症状が悪化しております。
しゃがみんだり、物が撮りにくい、手足の痺れ等のに拍車が掛かりました。
付随してやたら、手首や肩等の関節もポキポキと鳴り始めましたし。
何か首等の痛みと関係しているのですかね？
＞首のピキともパシともいいようのない音が走る｡
私も動く度に年中鳴っています。
首の奥からと言いますか、後頭部の奥なのかよく分かりませんが。
最近ではアクビ等口を開けただけでもなります。（顎関節とは明らかに違います）
それと、歩く度に後頭部辺りからカチっカチっと筋なのか何処かの関節なのか
鳴ります。
何か引っ掛かっている感じで痛いです。確実に頚椎等にも来ますね。
この音が鳴り始めてから急激に症状が悪化しております。
しゃがみんだり、物が撮りにくい、手足の痺れ等のに拍車が掛かりました。
付随してやたら、手首や肩等の関節もポキポキと鳴り始めましたし。
何か首等の痛みと関係しているのですかね？
>>258
ピップエレキバンは多少効いているかなという程度なので
体質にあっているかは分かりませんが酔いはありません。
痛みがインフルエンザなのか筋痛症なのか区別つかない状態が
良く理解できます。辛いですけど頑張ってください。
>>259
＞最近ではアクビ等口を開けただけでもなります。（顎関節とは明らかに違います）
頚椎症と顎関節症は気付かないけど手を繋いでいます。アクビで起こる頚から
肩甲骨などの痛みは顎関節症も起きてる可能性はあります。
どういう訳か全身からボキコキ音がなるのは線維筋痛症の特徴なんでしょうかね。
ピップエレキバンは多少効いているかなという程度なので
体質にあっているかは分かりませんが酔いはありません。
痛みがインフルエンザなのか筋痛症なのか区別つかない状態が
良く理解できます。辛いですけど頑張ってください。
>>259
＞最近ではアクビ等口を開けただけでもなります。（顎関節とは明らかに違います）
頚椎症と顎関節症は気付かないけど手を繋いでいます。アクビで起こる頚から
肩甲骨などの痛みは顎関節症も起きてる可能性はあります。
どういう訳か全身からボキコキ音がなるのは線維筋痛症の特徴なんでしょうかね。
261 ：病弱名無しさん：2007/12/28(金) 16:20:41 ID:xHwC8Ylr0
>>242の名無しです。
昨日、病院に行ってきました。
結果は「わからない」です。
この前行った時の医者は医大の優秀な先生。（いろんな病院を掛け持ちしています。）
昨日行ったときの先生は、前とは違う先生。
血液検査の結果はほぼ異常なし。
その先生はそれで診察を終わろうとしました。
そこで、この前聞いた「線維筋痛症」のことを相談してみたら
その先生は線維筋痛症について何も知りませんでした・・・。
なので、その先生は「デゾラム」という神経や筋肉を和らげる薬を
処方して下さいました。
でも、今副作用が出て立ちくらみがひどくて・・・。
あまり飲み続けない方がいいですよね？
昨日、病院に行ってきました。
結果は「わからない」です。
この前行った時の医者は医大の優秀な先生。（いろんな病院を掛け持ちしています。）
昨日行ったときの先生は、前とは違う先生。
血液検査の結果はほぼ異常なし。
その先生はそれで診察を終わろうとしました。
そこで、この前聞いた「線維筋痛症」のことを相談してみたら
その先生は線維筋痛症について何も知りませんでした・・・。
なので、その先生は「デゾラム」という神経や筋肉を和らげる薬を
処方して下さいました。
でも、今副作用が出て立ちくらみがひどくて・・・。
あまり飲み続けない方がいいですよね？
>>261
何科の専門の先生にかかったの？
リウマチ科とか膠原病の先生なのかなー｡
ついでに歯医者でかみ合わせも見てもらった？
とりあえず立ちくらみは副作用のひとつです
↓
ttp://health.goo.ne.jp/medicine/search/733_1/te/120/indexdetail.html
すぐに止める必要もないけど、親と相談して見たら？
何科の専門の先生にかかったの？
リウマチ科とか膠原病の先生なのかなー｡
ついでに歯医者でかみ合わせも見てもらった？
とりあえず立ちくらみは副作用のひとつです
↓
ttp://health.goo.ne.jp/medicine/search/733_1/te/120/indexdetail.html
すぐに止める必要もないけど、親と相談して見たら？
>>261
線維筋痛症は日本でまだあまり認知されていない病気だし、診断が出来る医者が少ないから
少しでも疑いがあるなら診断出来る医者のいる医療機関へ行ってみるべき。
早く治療が開始出来れば治ることもあるし悪化が遅くなるようだから。
>>3のリンクの中から探してみてください。
線維筋痛症は日本でまだあまり認知されていない病気だし、診断が出来る医者が少ないから
少しでも疑いがあるなら診断出来る医者のいる医療機関へ行ってみるべき。
早く治療が開始出来れば治ることもあるし悪化が遅くなるようだから。
>>3のリンクの中から探してみてください。
>>258->>260
みんなが言うように自分もゴキバキ鳴るんだが
枕に頭を乗せた時とかに、後頭部から首にかけて
シャラシャラと砂が流れるような音がするﾔｼいないか？
ものの１～２秒なんだが
痛くないし、むしろ流れてる感覚が気持ちイイ。
ちっさい頃からあって、医者に話すと笑われるか怒られた。
これは何なんだ？
みんなが言うように自分もゴキバキ鳴るんだが
枕に頭を乗せた時とかに、後頭部から首にかけて
シャラシャラと砂が流れるような音がするﾔｼいないか？
ものの１～２秒なんだが
痛くないし、むしろ流れてる感覚が気持ちイイ。
ちっさい頃からあって、医者に話すと笑われるか怒られた。
これは何なんだ？
265 ：病弱名無しさん：2007/12/28(金) 18:22:06 ID:xHwC8Ylr0
>>262.>>263
ありがとうございます。
わたしは、整形外科に行きました。
近くにリウマチ科とかがなくて・・・。
この前の医者にも専門の病院を紹介されました。
大阪にある線維筋痛を専門にしている病院。
ただ、行くのが遠くて・・・。
今飲んでいる薬が効かなかったら
その病院に行こうと思っています・・・。
ありがとうございます。
わたしは、整形外科に行きました。
近くにリウマチ科とかがなくて・・・。
この前の医者にも専門の病院を紹介されました。
大阪にある線維筋痛を専門にしている病院。
ただ、行くのが遠くて・・・。
今飲んでいる薬が効かなかったら
その病院に行こうと思っています・・・。
>>252
はぁ、ずっと、アク禁だった・・・。
252さんと私も完全に全く同じ症状です。
なんとか体調のよいときに整形外科行って
調べてもらったけど、首・腰はMRIやレントゲンは異常なし。
ストレートネックということだけはわかりました。
ただ、体中、特に首の筋肉がコンクリートの柱のように芯に
なってガチガチ。
全身痛いのはわかるけど、接触性皮膚炎にやたらなるのと、
異常に寒がりになったのは線維筋痛症に関係あるんだろうか？
普通の血液検査には出ないけど、なにか膠原病のような免疫系統の
疾患じゃないんだろうか。
ストレスとセロトニンうんぬんだけが原因でこんないろいろな症状になるとは
思えないんだけど。
252さんは膠原病の血液検査はしましたか？
はぁ、ずっと、アク禁だった・・・。
252さんと私も完全に全く同じ症状です。
なんとか体調のよいときに整形外科行って
調べてもらったけど、首・腰はMRIやレントゲンは異常なし。
ストレートネックということだけはわかりました。
ただ、体中、特に首の筋肉がコンクリートの柱のように芯に
なってガチガチ。
全身痛いのはわかるけど、接触性皮膚炎にやたらなるのと、
異常に寒がりになったのは線維筋痛症に関係あるんだろうか？
普通の血液検査には出ないけど、なにか膠原病のような免疫系統の
疾患じゃないんだろうか。
ストレスとセロトニンうんぬんだけが原因でこんないろいろな症状になるとは
思えないんだけど。
252さんは膠原病の血液検査はしましたか？
あ、やっと書き込めた。
266ですが、そういえば、鍼灸院で、
「筋肉が固まってしまって、骨と筋肉が癒着してくっついたみたいに
なっていて、リウマチのような状態になってる」といわれました。
今まで、自分でもコリの状態をうまく表現できなかったのですが、
言葉で表すとまさにそういう感じで、症状の核心にせまった表現だと思いました。
コリのごりごりの「芯」が異常で、一筋縄じゃいかないみたいです。
>>264
頭で血液が血管をシャーと流れるような音ですか？
それなら、私もありますｗ
266ですが、そういえば、鍼灸院で、
「筋肉が固まってしまって、骨と筋肉が癒着してくっついたみたいに
なっていて、リウマチのような状態になってる」といわれました。
今まで、自分でもコリの状態をうまく表現できなかったのですが、
言葉で表すとまさにそういう感じで、症状の核心にせまった表現だと思いました。
コリのごりごりの「芯」が異常で、一筋縄じゃいかないみたいです。
>>264
頭で血液が血管をシャーと流れるような音ですか？
それなら、私もありますｗ
>>266-267
僕、252さんじゃなくて254ですけど266さんと症状が似ているので
書き込みさせてもらいます。
首だけでなく腰もガチガチに固まって歩くのもロボットの電池切れ状態です。
ですので普通に身体を動かすと即時にギックリ腰になります。もう普通の生活は
出来ない状態です。顎関節もやられて食事もできないです。飲んでます。
血液検査ですが大学病院、赤十字病院などで抗核抗体を初めとした膠原病、
その他の類似検査は全てやりましたが異常なしでした。
今現在はいわゆる効く？とされているトレドミン、デパス、ロキソニン
メチコバールなど処方されてますが効果ありません。デパスが多少なり
効いているかな程度ですね。
＞骨と筋肉が癒着してくっついたみたいに
そうそう。全身こんな状態で円滑に動かないよね。だから全身がゴキゴキと
音たててます。無理すると悪化するし。
僕、252さんじゃなくて254ですけど266さんと症状が似ているので
書き込みさせてもらいます。
首だけでなく腰もガチガチに固まって歩くのもロボットの電池切れ状態です。
ですので普通に身体を動かすと即時にギックリ腰になります。もう普通の生活は
出来ない状態です。顎関節もやられて食事もできないです。飲んでます。
血液検査ですが大学病院、赤十字病院などで抗核抗体を初めとした膠原病、
その他の類似検査は全てやりましたが異常なしでした。
今現在はいわゆる効く？とされているトレドミン、デパス、ロキソニン
メチコバールなど処方されてますが効果ありません。デパスが多少なり
効いているかな程度ですね。
＞骨と筋肉が癒着してくっついたみたいに
そうそう。全身こんな状態で円滑に動かないよね。だから全身がゴキゴキと
音たててます。無理すると悪化するし。
>>268
あ、そういえば、自分は頚椎がすべての悪の根源とばっかり思い込んでて
鍼灸院たずねたんだけど、鍼灸の先生の話では、全身症状の根っこは
「腰」から来てると言われました。
当然ですが、全身はつながってて、腰がやられると、首、額関節、肩甲骨、肩、
足腰全体にガタがきて、おまけに自律神経系の症状でるそうです。
中学の時から体が沈むスプリングのやわらかいベッドに寝てたから、
腰にきたのかな？
そういえば、今思うと顎関節症とか軽い症状は中学の時から出だしたしなぁ。
あ、そういえば、自分は頚椎がすべての悪の根源とばっかり思い込んでて
鍼灸院たずねたんだけど、鍼灸の先生の話では、全身症状の根っこは
「腰」から来てると言われました。
当然ですが、全身はつながってて、腰がやられると、首、額関節、肩甲骨、肩、
足腰全体にガタがきて、おまけに自律神経系の症状でるそうです。
中学の時から体が沈むスプリングのやわらかいベッドに寝てたから、
腰にきたのかな？
そういえば、今思うと顎関節症とか軽い症状は中学の時から出だしたしなぁ。
>>265
だったら内科で膠原病の専門医に見てもらう
リウマチも膠原病だからね｡
総合病院とかだったら日によって内科に専門の先生がきている事もあるでしょ？
私の場合は
なんかいつも疲れている、足元おぼつかない、寝た気がしない、身体バキバキが数ヶ月
たまになんか激痛
↓
足捻挫→シップはって一週間経っても治らない→なんか関係ないところまで痛くなってきた｡
→整形外科で骨関係検査→整形シロでリウマチを疑われる→内科の膠原病医受診
→血液検査→リウマチ、シェーグレンなど疑わしいものとりあえずシロ
→そう言えば痛がってるのって関節って言うより筋肉が多くない？
→圧痛点をみて診断
正直診断もらってからの方がじわじわと痛みが増してきた。
唐辛子で顔洗っている感じだったのが、
まぶたやら鼻釣り針で釣られたり、
顔のあちこち紙の端っこでピッと切った感じだったり
腰のあたりもしびれながら尻の肉取れそうな感じだし
目玉痛いし
昨日は一日後頭部をナイフの先で軽くさくさくされている感じｗ
最近じゃ痛みが常駐していてちょっとの痛みじゃ
痛いと言っていられなくなった｡
子供たちの前で一日中痛い言うわけにもいかんしね｡
だったら内科で膠原病の専門医に見てもらう
リウマチも膠原病だからね｡
総合病院とかだったら日によって内科に専門の先生がきている事もあるでしょ？
私の場合は
なんかいつも疲れている、足元おぼつかない、寝た気がしない、身体バキバキが数ヶ月
たまになんか激痛
↓
足捻挫→シップはって一週間経っても治らない→なんか関係ないところまで痛くなってきた｡
→整形外科で骨関係検査→整形シロでリウマチを疑われる→内科の膠原病医受診
→血液検査→リウマチ、シェーグレンなど疑わしいものとりあえずシロ
→そう言えば痛がってるのって関節って言うより筋肉が多くない？
→圧痛点をみて診断
正直診断もらってからの方がじわじわと痛みが増してきた。
唐辛子で顔洗っている感じだったのが、
まぶたやら鼻釣り針で釣られたり、
顔のあちこち紙の端っこでピッと切った感じだったり
腰のあたりもしびれながら尻の肉取れそうな感じだし
目玉痛いし
昨日は一日後頭部をナイフの先で軽くさくさくされている感じｗ
最近じゃ痛みが常駐していてちょっとの痛みじゃ
痛いと言っていられなくなった｡
子供たちの前で一日中痛い言うわけにもいかんしね｡
271 ：病弱名無しさん：2007/12/29(土) 11:21:38 ID:S360s88P0
私の場合はだるい微熱体重減少などの不定愁訴が３ヶ月続いて
膠原科の検査結果待ちしてる間に首と腕が痛み出した。
結果聞く３日前ぐらいからで、検査した病院にたまたま診断出来る医師がいた。
痛み出してから診断までで言えば最速の部類だろか
でもそっから進行早かったよ・・・
唐辛子みたいな灼熱痛の人って結構いるんだね。私もそう。
たった一ヶ月で身体中が痛くなって、夜全然眠れなくなった。
でも動くと楽になるので歩きやストレッチ続けて
毎日マッサージしてもらって
あと自分どう考えても鬱はなさそうなんで抗鬱剤勝手にやめたら
なんか調子が上がって来た 眠りの質が違うよ
今はあっちこっちがちょっとずつ痛いという程度
膠原科の検査結果待ちしてる間に首と腕が痛み出した。
結果聞く３日前ぐらいからで、検査した病院にたまたま診断出来る医師がいた。
痛み出してから診断までで言えば最速の部類だろか
でもそっから進行早かったよ・・・
唐辛子みたいな灼熱痛の人って結構いるんだね。私もそう。
たった一ヶ月で身体中が痛くなって、夜全然眠れなくなった。
でも動くと楽になるので歩きやストレッチ続けて
毎日マッサージしてもらって
あと自分どう考えても鬱はなさそうなんで抗鬱剤勝手にやめたら
なんか調子が上がって来た 眠りの質が違うよ
今はあっちこっちがちょっとずつ痛いという程度
272 ：病弱名無しさん：2007/12/29(土) 12:04:50 ID:S360s88P0
補足だけど歩きとストレッチは
一度動きすぎてぶっ倒れてから
最初のうちは伸びするだけとかストレッチポールの上で
だれーっと脱力するだけとか
お年寄りのリハビリレベルからスタート
いきなり沢山動くと壊れるよ・・・筋力ものすごく落ちる病気だから
一度動きすぎてぶっ倒れてから
最初のうちは伸びするだけとかストレッチポールの上で
だれーっと脱力するだけとか
お年寄りのリハビリレベルからスタート
いきなり沢山動くと壊れるよ・・・筋力ものすごく落ちる病気だから
体調変だけど…なんとか動いて31日と元旦寝込むの覚悟で部屋を片付けてる
昨日から背中と節々痛くて軽く37.7越えの高熱が出そうな予感がする…
だけど入院だけは嫌だ
昨日から背中と節々痛くて軽く37.7越えの高熱が出そうな予感がする…
だけど入院だけは嫌だ
いつもの時間に薬飲み忘れて、こんな時間まで眠れない
いかに普段、薬で寝かされてるかを実感する
今日から急に冷え込むらしいからか
痛みはもちろん、体中が疼いて余計眠れない
誰か起きてるか？
いかに普段、薬で寝かされてるかを実感する
今日から急に冷え込むらしいからか
痛みはもちろん、体中が疼いて余計眠れない
誰か起きてるか？
おぉ、起きててしかも見てる人がいたのか
有難う。
やっぱりこのスレはいいな
いつも救われる
おやすみ。いい夢を
有難う。
やっぱりこのスレはいいな
いつも救われる
おやすみ。いい夢を
>>276
もう寝るのかな？
私はまだ寝れそうにないや・・・。
年末年始かなり冷え込むらしいね。
患者の皆にはつらい正月になりそうだ。
バーゲンや福袋で前の日から外で並ぶ人の行列とかTVで見ると、
健康な人ってそれくらいのことなんでもないのかなぁ、
と驚くし、うらやましいよ。
もう寝るのかな？
私はまだ寝れそうにないや・・・。
年末年始かなり冷え込むらしいね。
患者の皆にはつらい正月になりそうだ。
バーゲンや福袋で前の日から外で並ぶ人の行列とかTVで見ると、
健康な人ってそれくらいのことなんでもないのかなぁ、
と驚くし、うらやましいよ。
今ガバペンを900ミリグラム毎日飲んでるけど、元々痛みになみがあるし痛い場所はかなり痛いしたいした事
ない場所もある。
リウマチ科の医師は1200ミリグラム迄増やして大丈夫との事。
しかしメンタルの医師が900でもかなり多く、飲めない患者もいるし900のままでいこうと言われた。
ガバペン飲まれてる方、どの位飲んでます？
毎日痛くて風呂に入ったら怠くて余計お湯で体は痛むはでなかなかきついよ。
ない場所もある。
リウマチ科の医師は1200ミリグラム迄増やして大丈夫との事。
しかしメンタルの医師が900でもかなり多く、飲めない患者もいるし900のままでいこうと言われた。
ガバペン飲まれてる方、どの位飲んでます？
毎日痛くて風呂に入ったら怠くて余計お湯で体は痛むはでなかなかきついよ。
>>278
200mg×３出されてるけど、正直400でもかなりきつい。
それほど効果ない割りにだるーくなって動けなくなる。
リボトリールほどじゃないけど。
アメリカではそうとうな量が普通らしいね。
でも、日本人とは体格が違うし、大量に飲まないほうが
体のためにいいんじゃないかな。
どうせ痛みは完全に消えないんだから、
激痛で絶えられないときだけピンポイントで飲んだら？
400飲んだ後、忘れて3時間位後に一口アルコール飲んだら、
眠くて眩暈がしてふらふらで倒れるかと思って大変な思いした。
200mg×３出されてるけど、正直400でもかなりきつい。
それほど効果ない割りにだるーくなって動けなくなる。
リボトリールほどじゃないけど。
アメリカではそうとうな量が普通らしいね。
でも、日本人とは体格が違うし、大量に飲まないほうが
体のためにいいんじゃないかな。
どうせ痛みは完全に消えないんだから、
激痛で絶えられないときだけピンポイントで飲んだら？
400飲んだ後、忘れて3時間位後に一口アルコール飲んだら、
眠くて眩暈がしてふらふらで倒れるかと思って大変な思いした。
今年ももうわずかですが、皆さんは食事等変化なく食べれていますか？
私は神経もかなりおかしくなったのか、カレー等の香辛料はおろか
一寸した温度（温かいのも冷たいのも）無理で生ぬるい温度の
飲み物やほとんど味の無い食べ物でないと、口の中が刺激と感じて
しまう次第です。
薄味はそれはそれで健康には良いのかもしれませんが、熟睡出来ない
痛みから解放出来ない、体温調節出来ないはでせめて食事だけでも
楽しめたらと思ってたのですが・・・・
もうあまり噛めないので、食事は粉砕湯で野菜とおじやを流し込んで
2年くらいです。
でもクリスマスからこの季節の新聞の特に食べ物の広告がは
ケーキやらおせち料理やらで賑やかなので、それをおかずにして
お粥をすするのが唯一の楽しみです。
私の主治医はアルコールの摂取に関しては少量なら結構と
言われてましたが、皆さんはお酒はの事はどの様に言われて
ますでしょうか？
以前はせめてお屠蘇位はと思っていましたが、今の体調では
悪化しそうですし飲みたくもなくなりました。
（前は好きでした。か・な・り）
物の価値観まで変えてしまうのは有る意味凄いとつくずく思います。
チラ裏長文で済みませんでした。
皆さん良い御年を・・・
私は神経もかなりおかしくなったのか、カレー等の香辛料はおろか
一寸した温度（温かいのも冷たいのも）無理で生ぬるい温度の
飲み物やほとんど味の無い食べ物でないと、口の中が刺激と感じて
しまう次第です。
薄味はそれはそれで健康には良いのかもしれませんが、熟睡出来ない
痛みから解放出来ない、体温調節出来ないはでせめて食事だけでも
楽しめたらと思ってたのですが・・・・
もうあまり噛めないので、食事は粉砕湯で野菜とおじやを流し込んで
2年くらいです。
でもクリスマスからこの季節の新聞の特に食べ物の広告がは
ケーキやらおせち料理やらで賑やかなので、それをおかずにして
お粥をすするのが唯一の楽しみです。
私の主治医はアルコールの摂取に関しては少量なら結構と
言われてましたが、皆さんはお酒はの事はどの様に言われて
ますでしょうか？
以前はせめてお屠蘇位はと思っていましたが、今の体調では
悪化しそうですし飲みたくもなくなりました。
（前は好きでした。か・な・り）
物の価値観まで変えてしまうのは有る意味凄いとつくずく思います。
チラ裏長文で済みませんでした。
皆さん良い御年を・・・
>>280
もしかして…
口の中じゃなくて
舌じゃないかな？
荒れてるの？
私はビタミンや栄養が崩れるたり風邪気味だったり､口の中で余分な雑菌が繁殖すると
良く口の中や舌炎になりしみるわ痛いはで悩むんだけど…
通院した時で良いから､主治医に舌を診せたり､状態を話して青い粉状のうがい薬を貰い口を濯ぐと少しは楽になるよ
薬の名前忘れちゃった
思い出したら書くね…
もしかして…
口の中じゃなくて
舌じゃないかな？
荒れてるの？
私はビタミンや栄養が崩れるたり風邪気味だったり､口の中で余分な雑菌が繁殖すると
良く口の中や舌炎になりしみるわ痛いはで悩むんだけど…
通院した時で良いから､主治医に舌を診せたり､状態を話して青い粉状のうがい薬を貰い口を濯ぐと少しは楽になるよ
薬の名前忘れちゃった
思い出したら書くね…
>>280
281です。
お薬手帳を見て思い出しました。
｢アズレン｣です。
直ぐには効果は有りませんが､一週間～二週間使っていると少しずつ炎症が治まりしみなくなるハズです。
この病気になって良く舌炎や知覚過敏を発祥するのでうがい薬は手放せなくなりました…
今も微妙に舌炎ぽいし…
医者に行くまでの代用でイソジンと言う方法も有るけど余りお勧め出来ないかな…
しみるし…
281です。
お薬手帳を見て思い出しました。
｢アズレン｣です。
直ぐには効果は有りませんが､一週間～二週間使っていると少しずつ炎症が治まりしみなくなるハズです。
この病気になって良く舌炎や知覚過敏を発祥するのでうがい薬は手放せなくなりました…
今も微妙に舌炎ぽいし…
医者に行くまでの代用でイソジンと言う方法も有るけど余りお勧め出来ないかな…
しみるし…
アズレンて胃粘膜保護薬ね｡うがい薬じゃないです｡
私もマーズレンという似た名前の胃薬を水で溶いて
うがいをするように言われました｡
粘膜保護にいいそうです｡
舌痛いし腫れる（まだ体調によって波あり）
カレーも甘口、キムチなんてとんでもない
正直あまり物を美味しく感じる事がなくなった｡
味見してもわかりにくいから家族に出す料理も微妙
口内炎もしょっちゅうだし、あまりいい口内環境とはいえない｡
私もマーズレンという似た名前の胃薬を水で溶いて
うがいをするように言われました｡
粘膜保護にいいそうです｡
舌痛いし腫れる（まだ体調によって波あり）
カレーも甘口、キムチなんてとんでもない
正直あまり物を美味しく感じる事がなくなった｡
味見してもわかりにくいから家族に出す料理も微妙
口内炎もしょっちゅうだし、あまりいい口内環境とはいえない｡
284 ：病弱名無しさん：2007/12/30(日) 17:23:46 ID:g1MoytOJ0
>>242の名無しです。
>>270の名無しさんありがとうございます。
私の場合・・・
いつも疲れている。
足元がおぼつかない。
寝た気がしない。
首、肩、腰、背中、足の順番に痛く、だるくなった。（時に、腰に激痛。
全身の筋力の低下。
肩こりによる歯痛、頭痛。
顎のだるさ、こわばり、時に痛くなる。
軽い鬱状態。（今は少しまし。
ずっと、整体の先生に「筋力が弱ってるなあ・・・。」って
言われてたけど、ずっと時間がなくて
大きい病院に行けなくて・・・。
大きい病院で「線維筋痛症」の可能性があるといわれて
やっと、自分の病名を聞けたせいか、体がすこし楽になったのですが、
そんな軽い病気じゃないですよね？
・・・精神的なものとも聞いたので。
とりあえず、薬を飲んで日が経っても改善が得られない場合は
専門病院に行きたいと思います。
>>270の名無しさんありがとうございます。
私の場合・・・
いつも疲れている。
足元がおぼつかない。
寝た気がしない。
首、肩、腰、背中、足の順番に痛く、だるくなった。（時に、腰に激痛。
全身の筋力の低下。
肩こりによる歯痛、頭痛。
顎のだるさ、こわばり、時に痛くなる。
軽い鬱状態。（今は少しまし。
ずっと、整体の先生に「筋力が弱ってるなあ・・・。」って
言われてたけど、ずっと時間がなくて
大きい病院に行けなくて・・・。
大きい病院で「線維筋痛症」の可能性があるといわれて
やっと、自分の病名を聞けたせいか、体がすこし楽になったのですが、
そんな軽い病気じゃないですよね？
・・・精神的なものとも聞いたので。
とりあえず、薬を飲んで日が経っても改善が得られない場合は
専門病院に行きたいと思います。
>>278、>>279
私はガバペン800mgで、痛みが強い日のみ頓服でさらにプラス400mg
自分にはよく効くし、MAX飲んでも
特にだるくて動けない、眠気なんかの副作用はないな
痛みの軽減に比べたら、だるさぐらい気にならない程度なのかも
体質に合ってるんだろうな
元々薬の副作用で眠気ってあんまり感じたことないんだよね
眠剤もかなり効きにくいし
ところで自分はこの病気が悪化してから、アルコールが一滴も飲めなくなった
匂いで気持ち悪くなるし、洋酒入りのお菓子なんかでもうダウン
こないだはシャンメリーにやられたorz
もちろん甘酒なんて絶対ムリ。
気分だけでも正月を味わいたいよ
私はガバペン800mgで、痛みが強い日のみ頓服でさらにプラス400mg
自分にはよく効くし、MAX飲んでも
特にだるくて動けない、眠気なんかの副作用はないな
痛みの軽減に比べたら、だるさぐらい気にならない程度なのかも
体質に合ってるんだろうな
元々薬の副作用で眠気ってあんまり感じたことないんだよね
眠剤もかなり効きにくいし
ところで自分はこの病気が悪化してから、アルコールが一滴も飲めなくなった
匂いで気持ち悪くなるし、洋酒入りのお菓子なんかでもうダウン
こないだはシャンメリーにやられたorz
もちろん甘酒なんて絶対ムリ。
気分だけでも正月を味わいたいよ
>>284
調べるの面倒かも知れないけれど
多発性筋炎やリウマチも視野に入れておいた方が良いかも…
それと
整体の医者が驚く程
線維筋痛症ってそんなに発祥して直ぐには筋肉落ちないよ…
ちゃんとした病名が分かると良いね
調べるの面倒かも知れないけれど
多発性筋炎やリウマチも視野に入れておいた方が良いかも…
それと
整体の医者が驚く程
線維筋痛症ってそんなに発祥して直ぐには筋肉落ちないよ…
ちゃんとした病名が分かると良いね
>>285
ガパペン合ってるんですね。いいな。
私はCFSを併発してるので、向精神薬全般の作用で
疲労感倍増で寝たきりになっちゃいます。
そのわりに、眠剤はあまり効かない・・・。
前にも書きましたが、私もアルコールダメになりました。
断薬して養命酒試してみましたが、気持ち悪さと疲労感と
激痛でダウンしました。
なぜかアルコールで全身しめつけられるような痛みが出る。
酒豪なので、健康になって一番やりたいことは飲みに行くことだｗ
ちなみにCFSの酒豪だった友達もアルコールダメになったって言ってました。
なにか病気に関係してるんだろうけど、なんでだろう？
ガパペン合ってるんですね。いいな。
私はCFSを併発してるので、向精神薬全般の作用で
疲労感倍増で寝たきりになっちゃいます。
そのわりに、眠剤はあまり効かない・・・。
前にも書きましたが、私もアルコールダメになりました。
断薬して養命酒試してみましたが、気持ち悪さと疲労感と
激痛でダウンしました。
なぜかアルコールで全身しめつけられるような痛みが出る。
酒豪なので、健康になって一番やりたいことは飲みに行くことだｗ
ちなみにCFSの酒豪だった友達もアルコールダメになったって言ってました。
なにか病気に関係してるんだろうけど、なんでだろう？
>>283
飲んだら身体に悪いって…ｗ
ちゃんと今年度版のお薬図鑑で調べてからレスしてんだけど…
同じ名前で内服用と外用薬があるのね。
ちなみに外用薬のアズレンは点眼薬
アズレン（日医行）もマーズレン（ゼリア）も
アズレンスルフォン酸ナトリウム（マーズレンは配合剤）で
同じように色も青い
粘膜保護の効果があるから胃粘膜にも使えるし、
うがい薬として使用しやすい形状のもあるんだね｡
私の主治医は｢胃薬だけど、うがいに使ってね｣と言ってた
ぐぐってほぼ一番最初に出来てたお薬110番だけで結論かよ｡
視野の狭い人間だな｡
飲んだら身体に悪いって…ｗ
ちゃんと今年度版のお薬図鑑で調べてからレスしてんだけど…
同じ名前で内服用と外用薬があるのね。
ちなみに外用薬のアズレンは点眼薬
アズレン（日医行）もマーズレン（ゼリア）も
アズレンスルフォン酸ナトリウム（マーズレンは配合剤）で
同じように色も青い
粘膜保護の効果があるから胃粘膜にも使えるし、
うがい薬として使用しやすい形状のもあるんだね｡
私の主治医は｢胃薬だけど、うがいに使ってね｣と言ってた
ぐぐってほぼ一番最初に出来てたお薬110番だけで結論かよ｡
視野の狭い人間だな｡
>>289
喧嘩売った様に感じたのかもしれないのならごめんなさい
別に私視野狭くても良いです。
ググらずに即お薬110番見ただけなので…
同じ系統の薬なのは急性胃炎で飲んだので知っています。
ただ成分的に若干違うのかなと感じたので、
｢飲んだら不味いのでは｣と発言したのです。
お薬110番だけでと笑い飛ばしている様ですが
案外と副作用等を調べる時は医者より当てになりますよ110番ｗ
喧嘩売った様に感じたのかもしれないのならごめんなさい
別に私視野狭くても良いです。
ググらずに即お薬110番見ただけなので…
同じ系統の薬なのは急性胃炎で飲んだので知っています。
ただ成分的に若干違うのかなと感じたので、
｢飲んだら不味いのでは｣と発言したのです。
お薬110番だけでと笑い飛ばしている様ですが
案外と副作用等を調べる時は医者より当てになりますよ110番ｗ
291 ：病弱名無しさん：2007/12/30(日) 23:30:34 ID:pOimWm3LO
アズレンと言えば基本うがい薬だよね。
アズレン○○とかアズレン｢○○｣はマーズレンのゾロだよ。
アズレン○○とかアズレン｢○○｣はマーズレンのゾロだよ。
292 ：病弱名無しさん：2007/12/31(月) 17:22:55 ID:flQZXq4K0
>>242の名無しです。
>>284さん、ありがとうございます。
何かいろいろ教えていただいてホント感謝してます・・・。
大阪の方の病院に行くのが冬休み中になるか、明け方になるかわかりませんが
また結果言いに来るんでその時はお願いしますね。
>>284さん、ありがとうございます。
何かいろいろ教えていただいてホント感謝してます・・・。
大阪の方の病院に行くのが冬休み中になるか、明け方になるかわかりませんが
また結果言いに来るんでその時はお願いしますね。
>>292
高校一年で フジのヤマイ 終わったな ナンマイダー(ー人ー;)
高校一年で フジのヤマイ 終わったな ナンマイダー(ー人ー;)
294 ：病弱名無しさん：2007/12/31(月) 19:07:56 ID:RFGsshET0
２９３ 最低
治るって
大抵の人間は治る
大抵の人間は治る
あけおめ。
年末は激痛で転げ回りましたが
今年は上の方も言われてるように治ると信じて
生きます
年末は激痛で転げ回りましたが
今年は上の方も言われてるように治ると信じて
生きます
あけましておめでとう
今年こそはこの全身筋肉痛＆だるさ&背筋痛・腰痛・肩こりに効く薬を見つけたい。
今年こそはこの全身筋肉痛＆だるさ&背筋痛・腰痛・肩こりに効く薬を見つけたい。
あけましておめでとう
元旦の朝から痛い…
だるい…
そして辛いのに何故に着替えろと？
着替えるのが辛い…
今年はこの痛みの一部が少しでも軽くなります様に
元旦の朝から痛い…
だるい…
そして辛いのに何故に着替えろと？
着替えるのが辛い…
今年はこの痛みの一部が少しでも軽くなります様に
あけましておめでとう！
今年は自分も含め、皆さんの痛みが少しずつでもよくなりますように…。
そして、いつかは治ると信じて、少しずつゆっくり歩んで行きましょう！
今年もよろしくお願いします。
今年は自分も含め、皆さんの痛みが少しずつでもよくなりますように…。
そして、いつかは治ると信じて、少しずつゆっくり歩んで行きましょう！
今年もよろしくお願いします。
301 ：ジャクソン：2008/01/01(火) 14:39:25 ID:Vn1oGpir0
302 ： 【大吉】 【1815円】 ：2008/01/01(火) 14:41:56 ID:kteLB/9i0
あけましておめでとうございます。
今年こそ皆さんが治りますように。
今年こそ皆さんが治りますように。
リタリンは、痛みに効かないですか？
あけおめです。遅いか…
>>292
大阪方面の専門医、多分あそこだと思うけど、
予約取るのが大変だよ。年明け4日にまず電話してみた方がいい。
私は「運よく」1ヶ月後に空きがあって予約入れられた。
めちゃ混み。でもその分情報も多いし、リウマチなど膠原病も
視野に入れてみてくれるので安心できるかも。
>>292
大阪方面の専門医、多分あそこだと思うけど、
予約取るのが大変だよ。年明け4日にまず電話してみた方がいい。
私は「運よく」1ヶ月後に空きがあって予約入れられた。
めちゃ混み。でもその分情報も多いし、リウマチなど膠原病も
視野に入れてみてくれるので安心できるかも。
>>303
リタリンはまずいでしょう。
そもそも眠気を覚まし、叩き起こしておく為の薬で、覚醒剤の一種です。
依存や乱用が問題になっていて、ナルコレプシー以外には処方しない様になっています。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%AA%E3%82%BF%E3%83%AA%E3%83%B3
リタリンはまずいでしょう。
そもそも眠気を覚まし、叩き起こしておく為の薬で、覚醒剤の一種です。
依存や乱用が問題になっていて、ナルコレプシー以外には処方しない様になっています。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%AA%E3%82%BF%E3%83%AA%E3%83%B3
この病気は多分かなりの人間が一勝のうちになるんだと思うんだが
病名を知る前に治っちゃうんだと思う。
かなりといっても風邪ほどじゃないが。
昔は筋肉リューマチとか言ってたらしいな。
病名を知る前に治っちゃうんだと思う。
かなりといっても風邪ほどじゃないが。
昔は筋肉リューマチとか言ってたらしいな。
リリカは手に入らないかな
こんなニュースもありますけどね。
別に、共産党や友の会を宣伝するつもりではありませんよ。
「治療薬の国内承認を」線維筋痛症患者団体 小池議員に要望
2007年12月14日(金)「しんぶん赤旗」
http://www.jcp.or.jp/akahata/aik07/2007-12-14/2007121404_04_0.html
別に、共産党や友の会を宣伝するつもりではありませんよ。
「治療薬の国内承認を」線維筋痛症患者団体 小池議員に要望
2007年12月14日(金)「しんぶん赤旗」
http://www.jcp.or.jp/akahata/aik07/2007-12-14/2007121404_04_0.html
この病気で既婚されている方は、相手側の両親にどのような病気だと伝えてますか？
またそれに対して、両親は何て言ってますか？
私は、この病気だと診断されて約半年なんですが、相手側の両親には、まだ病名ははっきりわからないと言っています。
すると両親や親戚は、いい整体があるから行ってみろと強く勧めてきます。
それに、家の中に閉じこもってないで、出歩くようにしろと言ってきます。
私は整体なんて痛くてとんでもないと思ってるし、外出だって出掛ける用意などしたりするのは、精神的にも肉体的にも大変で、買い物や病院以外は極力避けたいです。
ちなみに、相手側の両親や90歳になる祖母は、全く痛い所などなく、病気とは無縁の家系です。
またそれに対して、両親は何て言ってますか？
私は、この病気だと診断されて約半年なんですが、相手側の両親には、まだ病名ははっきりわからないと言っています。
すると両親や親戚は、いい整体があるから行ってみろと強く勧めてきます。
それに、家の中に閉じこもってないで、出歩くようにしろと言ってきます。
私は整体なんて痛くてとんでもないと思ってるし、外出だって出掛ける用意などしたりするのは、精神的にも肉体的にも大変で、買い物や病院以外は極力避けたいです。
ちなみに、相手側の両親や90歳になる祖母は、全く痛い所などなく、病気とは無縁の家系です。
311 ：病弱名無しさん：2008/01/04(金) 13:44:07 ID:YTl8J+U80
寒いな
312 ：病弱名無しさん：2008/01/04(金) 17:41:07 ID:obdIzxTwO
脚全体が痛い…
>>310
私は伝えてあります｡
診断が付くまでの通院などでも子供を預かってもらい
誰よりも先に義母にこの病気であるという診断を伝えました｡
最初はリウマチやシェーグレンなどの膠原病の疑いで
検査をしていたのも知っている。
自分でインターネットで調べたりもしてくれたようで
治らない病気だという認識はあるようです｡
が、診断から私も半年ほどですが、
家族の感心て薄れてくるんですよね｡
薬もどうにか自分に合う物もあり、
痛みも疲労感も薬を飲む前よりは楽
今の所はやり過ごせる程度で
命にもかかわらないという妙な安心感があるのでしょうね｡
目出し帽かぶって出かけたいくらいの顔の寒さ痛さも
見た目からはわからないでしょうしね｡
春からの学校の役員決めが憂鬱です｡
あんなに毎週朝から放課後まで学校に入り浸っての作業無理だ…
私は伝えてあります｡
診断が付くまでの通院などでも子供を預かってもらい
誰よりも先に義母にこの病気であるという診断を伝えました｡
最初はリウマチやシェーグレンなどの膠原病の疑いで
検査をしていたのも知っている。
自分でインターネットで調べたりもしてくれたようで
治らない病気だという認識はあるようです｡
が、診断から私も半年ほどですが、
家族の感心て薄れてくるんですよね｡
薬もどうにか自分に合う物もあり、
痛みも疲労感も薬を飲む前よりは楽
今の所はやり過ごせる程度で
命にもかかわらないという妙な安心感があるのでしょうね｡
目出し帽かぶって出かけたいくらいの顔の寒さ痛さも
見た目からはわからないでしょうしね｡
春からの学校の役員決めが憂鬱です｡
あんなに毎週朝から放課後まで学校に入り浸っての作業無理だ…
>>307
通販で扱っている海外のサイトは知っているが、果たして良い事かどうか・・・。
通販で扱っている海外のサイトは知っているが、果たして良い事かどうか・・・。
315 ：病弱名無しさん：2008/01/05(土) 15:50:18 ID:f1V9yi560
さらに最悪にも日本経済終わったな
316 ：病弱名無しさん：2008/01/05(土) 21:26:48 ID:7RIQUCHc0
なんで保険適用外なんだ？
皆さん、本当に社会的弱者ですよね。
当方としても、数十万円の治療費をかけて確立した治療法を、無料で教えるのは無理というのは、子供でも分かる理屈ですよね。
このスレの住人の半数は、国民健康保険さえ多分、払えてないと言う訳ね。。。
マジで、同情します。。
医療現場が、崩壊するのは当然ですね。
治療者側も、金の無い人間を相手にしたくないのは当然です。
金の有る人間だけ、メール下さい。
95％の確率で、治ると思いますよ。
[email protected]
当方としても、数十万円の治療費をかけて確立した治療法を、無料で教えるのは無理というのは、子供でも分かる理屈ですよね。
このスレの住人の半数は、国民健康保険さえ多分、払えてないと言う訳ね。。。
マジで、同情します。。
医療現場が、崩壊するのは当然ですね。
治療者側も、金の無い人間を相手にしたくないのは当然です。
金の有る人間だけ、メール下さい。
95％の確率で、治ると思いますよ。
[email protected]
318 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 15:21:07 ID:wIoWBXBh0
>>317
当方ってどこの事言ってんの
当方ってどこの事言ってんの
当方は、医療関係者では無く、単なる一患者で有った者であり、責任は負えません。
逆に、そのような立場だからこそ、リスクの有る有る意味、無責任な治療方法をコンサルできる訳です。
だから、匿名でコンサルさせて頂きます。
コンサルを受けた人達の９５％は完治に近い状態になり、５％は間違い無く悪化します。
皆様の苦痛は本当に理解していますよ。
リスクを許容できる人は、メール下さいね。
逆に、そのような立場だからこそ、リスクの有る有る意味、無責任な治療方法をコンサルできる訳です。
だから、匿名でコンサルさせて頂きます。
コンサルを受けた人達の９５％は完治に近い状態になり、５％は間違い無く悪化します。
皆様の苦痛は本当に理解していますよ。
リスクを許容できる人は、メール下さいね。
320 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 17:04:21 ID:TpZQtB1e0
数十万なんてそんなん
顎関節症の自費治療に比べたら・・・
あ、顎関節治すとかなり軽快するよ。人によるかも知れんけど。
顎関節症の自費治療に比べたら・・・
あ、顎関節治すとかなり軽快するよ。人によるかも知れんけど。
321 ：病名不明：2008/01/06(日) 19:08:55 ID:VmtEq4Sb0
みんな辛い思いをしてるよね。
私も全身の痛みで夜も眠れない状態です。
この前まで額関節の痛みで、食事も満足
に取れなかった。
やっと痛みが引いたと思ったら、今度は
腕を中心とした右半身の激痛で、夜も眠れ
無いほどだ。
口内炎も酷く、すっかり痛みに慣れてしま
ったほどだ。
もともと小柄だった体が見る見るうちに
やせ細っていくのがわかる。
３年病院に通っているけど、いまだ病名
はついていない。
ストレスが原因だから休むしかないって。
仕事もそろそろ辛くなってきた。
みんなについていけない。
家族がいなかったら首をつっているかも。
辛くても生き続けるしかない。
働かないと生きていけない。
せめて病気として認めてもらえないんだろうか？
会社ではただの更年期障害としか思われてない
らしい。いやならさっさとやめればみたいな。
負けるのは悔しいけど、いっそこんな会社
やめた方が、症状が治まるんじゃないかと
ふと思ったりして。
あー疲れた。
私も全身の痛みで夜も眠れない状態です。
この前まで額関節の痛みで、食事も満足
に取れなかった。
やっと痛みが引いたと思ったら、今度は
腕を中心とした右半身の激痛で、夜も眠れ
無いほどだ。
口内炎も酷く、すっかり痛みに慣れてしま
ったほどだ。
もともと小柄だった体が見る見るうちに
やせ細っていくのがわかる。
３年病院に通っているけど、いまだ病名
はついていない。
ストレスが原因だから休むしかないって。
仕事もそろそろ辛くなってきた。
みんなについていけない。
家族がいなかったら首をつっているかも。
辛くても生き続けるしかない。
働かないと生きていけない。
せめて病気として認めてもらえないんだろうか？
会社ではただの更年期障害としか思われてない
らしい。いやならさっさとやめればみたいな。
負けるのは悔しいけど、いっそこんな会社
やめた方が、症状が治まるんじゃないかと
ふと思ったりして。
あー疲れた。
322 ：病名不明：2008/01/06(日) 19:18:56 ID:VmtEq4Sb0
３１７さん、それ立派に詐欺罪！
逮捕される前にやめたほうがいいよ。
逮捕される前にやめたほうがいいよ。
324 ：病名不明：2008/01/06(日) 20:17:53 ID:VmtEq4Sb0
薬の副作用でしょうかね。
なんだかむかついてしょうがない！
それは腹か...。
これ以上はダメって言われるような
鎮痛剤つかってるからなー。
それすら効かなくなってきた気がする。
夜もろくすっぽ寝てないから、なおさら
いらいらする。昼間はめまいでふらふら。
みなさん調子どうですか？
私より症状が重くて辛い人も多いと思う。
だから、我慢しなきゃって思うんだけど
ついつい会社で爆発してしまう...。
かなしいです。
いっそクビにしてくんないかなー。
そしたら失業保険でしばらく休養できるのに。
なんだかむかついてしょうがない！
それは腹か...。
これ以上はダメって言われるような
鎮痛剤つかってるからなー。
それすら効かなくなってきた気がする。
夜もろくすっぽ寝てないから、なおさら
いらいらする。昼間はめまいでふらふら。
みなさん調子どうですか？
私より症状が重くて辛い人も多いと思う。
だから、我慢しなきゃって思うんだけど
ついつい会社で爆発してしまう...。
かなしいです。
いっそクビにしてくんないかなー。
そしたら失業保険でしばらく休養できるのに。
あちこちで線維筋痛症に鎮痛剤は効かないって目にしますが
ロキソニンなどのいわゆる非ステロイド消炎鎮痛剤が多少なりとも
効いている人はいるのですか？半年ほど胃の痛みに耐え飲んだけど
全く痛みが紛れる事はありませんでした。胃カメラ飲んだら立派な胃潰瘍が
出来上がってましたよ。同時にガスター、ムコスタも飲んでいたんだけどね。
ロキソニンなどのいわゆる非ステロイド消炎鎮痛剤が多少なりとも
効いている人はいるのですか？半年ほど胃の痛みに耐え飲んだけど
全く痛みが紛れる事はありませんでした。胃カメラ飲んだら立派な胃潰瘍が
出来上がってましたよ。同時にガスター、ムコスタも飲んでいたんだけどね。
326 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 22:12:47 ID:yHgub+wwO
>>321
別の病院の内科で膠原病や甲状腺疾患を血液検査で調べてもらったらどうだろう？
話を見る限りこの病気よりも膠原病やバセドウや橋本病のように見える…
口内炎・飲み込みずらい・体重低下→バセドウ又は橋本病(甲状腺系)
手足の痛み・麻痺・全身(不定期)な痛み→リウマチや膠原病
似ているけど…
多分この病気じゃない
膠原病が悪化すると似たような同じ症状がでるから間違える人が多い
甲状腺系統の病気も同じ
ちゃんと他の病院で再度調べて貰った方がいいよ
別の病院の内科で膠原病や甲状腺疾患を血液検査で調べてもらったらどうだろう？
話を見る限りこの病気よりも膠原病やバセドウや橋本病のように見える…
口内炎・飲み込みずらい・体重低下→バセドウ又は橋本病(甲状腺系)
手足の痛み・麻痺・全身(不定期)な痛み→リウマチや膠原病
似ているけど…
多分この病気じゃない
膠原病が悪化すると似たような同じ症状がでるから間違える人が多い
甲状腺系統の病気も同じ
ちゃんと他の病院で再度調べて貰った方がいいよ
327 ：病名不明：2008/01/06(日) 22:56:08 ID:VmtEq4Sb0
やっぱ病院変えたほうがいいのかな？
でも今の病院でもさんざん膠原病や甲状腺
の異常をうたがって、血液検査を繰り返して
いるんだけど、何も出てこないらしい。
腹痛を起こしたときは、造影剤使ってCT検査
したけど異常なしです。
もうドクターショッピングする気力もない。
どこに行っても「異常なし」です。
本人痛くてうなってるのに...。ただの筋肉痛だとか
神経痛とか言われて、シップ出されるだけだった。
今の病院（神経内科なんだけど）でやっと抗欝剤のたぐい
を出してもらったんだけどね。
いろいろサイトを見てると、みんな同じ事してるみたいで
なんだか自分はましなほうか？と思えるようになってきた
このごろですわ。
パソコン打ってたら、首の可動範囲が１５度
位になっちゃったんで、そろそろ休ませていただきます。
みなさんおやすみなさい。
でも今の病院でもさんざん膠原病や甲状腺
の異常をうたがって、血液検査を繰り返して
いるんだけど、何も出てこないらしい。
腹痛を起こしたときは、造影剤使ってCT検査
したけど異常なしです。
もうドクターショッピングする気力もない。
どこに行っても「異常なし」です。
本人痛くてうなってるのに...。ただの筋肉痛だとか
神経痛とか言われて、シップ出されるだけだった。
今の病院（神経内科なんだけど）でやっと抗欝剤のたぐい
を出してもらったんだけどね。
いろいろサイトを見てると、みんな同じ事してるみたいで
なんだか自分はましなほうか？と思えるようになってきた
このごろですわ。
パソコン打ってたら、首の可動範囲が１５度
位になっちゃったんで、そろそろ休ませていただきます。
みなさんおやすみなさい。
>>325
私もロキソニンは効かなかったな。
今はアセトアミノフェン系のカロナールの方が効くと主治医が調べてくれた。
カロナールとデパスの組み合わせで辛うじて何とかなってるよ。
現状では神経内科とか、心療内科が一番理解してくれる医療機関じゃないかな。
「線維筋痛症」の病名にこだわらず、痛みを軽減してくれるならなんでもいい
と言う気持ちの方が楽に医者を探せるかも。
自分は、カルテ上は「慢性疼痛」と言う事にになってるけど、
担当医とは気が合ってて、薬もマメに見直ししてくれたり、
量の加減も任せてくれるので、一応満足してる。
完治については深く考えないことにしてるよ・・・
私もロキソニンは効かなかったな。
今はアセトアミノフェン系のカロナールの方が効くと主治医が調べてくれた。
カロナールとデパスの組み合わせで辛うじて何とかなってるよ。
現状では神経内科とか、心療内科が一番理解してくれる医療機関じゃないかな。
「線維筋痛症」の病名にこだわらず、痛みを軽減してくれるならなんでもいい
と言う気持ちの方が楽に医者を探せるかも。
自分は、カルテ上は「慢性疼痛」と言う事にになってるけど、
担当医とは気が合ってて、薬もマメに見直ししてくれたり、
量の加減も任せてくれるので、一応満足してる。
完治については深く考えないことにしてるよ・・・
332 ：病名不明：2008/01/07(月) 18:58:09 ID:X7zUR0jq0
ただいま！
このスレは良心的な人達ばっかりで涙がでちゃう！
今日つくづく実感した。
この病気の恐ろしさは、周りの人達の無理解だと言うことを。
担当医の先生は、とっても優しい先生で
大丈夫ですよ。きっと良くなりますよ。充分休んで下さいねって
言ってはくれますが、会社では、休みはみんな平等にとか、常に
ぎりぎりの人員でまわしたりとか、急に休まれても困るとか。
言ってる事はわからない訳では無いんです。
でも私の命より会社の利益の方が大事ですか？
適切な人員の補充が完了すれば、いつでも私は
会社を辞めてやるよ！でも今私が辞めたら他の人に
迷惑がかかるのは解りきってるのに！いやなら辞めれば
いいじゃん、いつ辞めるの？みたいな態度みえみえ！
まあ、愚痴ってもしょうがないか。
わかんない人にはわかんないんだろうしね。
みなさん、すいませんでした。
つまんない愚痴を聞いてもらって。
今日も体調ヤヤ悪なので、早く寝る事にします。
口内炎が酷いせいなのか、それとも疲れのせいなのか
ここ数日微熱が引きません。それで明日有給を
申請しようとしたら、上記のとおりストップが
かかった訳さ。午後からでも出られないか？だって。
ちゃんちゃらおかしいぜ！熱出てる人にいう言葉か？
たぶん電話で休んでもいいですよ。って言っておいて
出勤したとたんみんなの態度が急変だろうね。
勝手にすればいいさ。私も勝手にさせてもらう！
みんなも前向きになろう！さあ、寝るぞ！痛いけど。
このスレは良心的な人達ばっかりで涙がでちゃう！
今日つくづく実感した。
この病気の恐ろしさは、周りの人達の無理解だと言うことを。
担当医の先生は、とっても優しい先生で
大丈夫ですよ。きっと良くなりますよ。充分休んで下さいねって
言ってはくれますが、会社では、休みはみんな平等にとか、常に
ぎりぎりの人員でまわしたりとか、急に休まれても困るとか。
言ってる事はわからない訳では無いんです。
でも私の命より会社の利益の方が大事ですか？
適切な人員の補充が完了すれば、いつでも私は
会社を辞めてやるよ！でも今私が辞めたら他の人に
迷惑がかかるのは解りきってるのに！いやなら辞めれば
いいじゃん、いつ辞めるの？みたいな態度みえみえ！
まあ、愚痴ってもしょうがないか。
わかんない人にはわかんないんだろうしね。
みなさん、すいませんでした。
つまんない愚痴を聞いてもらって。
今日も体調ヤヤ悪なので、早く寝る事にします。
口内炎が酷いせいなのか、それとも疲れのせいなのか
ここ数日微熱が引きません。それで明日有給を
申請しようとしたら、上記のとおりストップが
かかった訳さ。午後からでも出られないか？だって。
ちゃんちゃらおかしいぜ！熱出てる人にいう言葉か？
たぶん電話で休んでもいいですよ。って言っておいて
出勤したとたんみんなの態度が急変だろうね。
勝手にすればいいさ。私も勝手にさせてもらう！
みんなも前向きになろう！さあ、寝るぞ！痛いけど。
>>328
ですよね。胃潰瘍が出来ちゃいましたよ。
胃を犠牲にして効かない鎮痛剤を飲む生活に疲れました。
>>331
カロナールですか。ありがとうです。今度先生に打診してみます。
自分もデパスが多少ですが効いている感じはありますが
それでも飲まないよりいいかな程度です。特効薬がないのが辛いですね。
ですよね。胃潰瘍が出来ちゃいましたよ。
胃を犠牲にして効かない鎮痛剤を飲む生活に疲れました。
>>331
カロナールですか。ありがとうです。今度先生に打診してみます。
自分もデパスが多少ですが効いている感じはありますが
それでも飲まないよりいいかな程度です。特効薬がないのが辛いですね。
334 ：病弱名無しさん：2008/01/07(月) 21:05:02 ID:6CARvxeWO
>>３２１
http://comic-i.jp/regist/i040201.php?uid=NULLGWDOCOMO&arg1=3743&arg2=1
ここにあなたと同じような病気のかたの話が載ってる
病名忘れたけど抗原病の一つのなんとか筋炎だとか
http://comic-i.jp/regist/i040201.php?uid=NULLGWDOCOMO&arg1=3743&arg2=1
ここにあなたと同じような病気のかたの話が載ってる
病名忘れたけど抗原病の一つのなんとか筋炎だとか
解熱鎮痛剤は胃を荒らすんだよね。ロキソニンやポンタールも水下痢になる。しかも体を冷やすから更なる痛みを呼ぶ。
今は頓服ではソラナックスを飲んでる。超眠いけど自分にはよく効く。
今は頓服ではソラナックスを飲んでる。超眠いけど自分にはよく効く。
私の線維筋痛症患者仲間の話なのですが、
彼女は先月「合併症を発症し、あと数ヶ月の命」だと言われたそうです。
現在は通院も投薬もすべてやめ、痛みに耐えながら寝たきりで死期を待っているそうです。
線維筋痛症は命に関わる病気じゃないと聞いていて、安心していましたが、
そんな延命措置も取れないような合併症が出る病気なのでしょうか？
実は私も、前の診察の際に神経内科の診察を受けるよう主治医に言われたのですが、
何か合併症が出たのか心配です。
ちなみに私の筋痛症以外の症状は、足がもつれることと、ごく軽い言語＆記憶障害です。
薬はパキシル３０ｍｇとレキソタン１０ｍｇ、ノイロトロピン１２ｍｇを飲んでいます。
彼女は先月「合併症を発症し、あと数ヶ月の命」だと言われたそうです。
現在は通院も投薬もすべてやめ、痛みに耐えながら寝たきりで死期を待っているそうです。
線維筋痛症は命に関わる病気じゃないと聞いていて、安心していましたが、
そんな延命措置も取れないような合併症が出る病気なのでしょうか？
実は私も、前の診察の際に神経内科の診察を受けるよう主治医に言われたのですが、
何か合併症が出たのか心配です。
ちなみに私の筋痛症以外の症状は、足がもつれることと、ごく軽い言語＆記憶障害です。
薬はパキシル３０ｍｇとレキソタン１０ｍｇ、ノイロトロピン１２ｍｇを飲んでいます。
337 ：病名不明：2008/01/08(火) 07:02:57 ID:32V2d/fN0
えええええええええっ！
痛みで早起きしちゃったんだけど、３３６さんの
話きいて眼がすっかり覚めちゃった。
実は私も脳梗塞を合併しているので、ひとごとではない！
はやく病院でMRIとったほうがいいよ！
強いストレスは、脳にもダメージがくるらしい。
私もそれで神経内科に通院してるんだけど。
でも命があと数ヶ月って何？その人はどんな合併症なの？
みんなで情報交換すれば、もしかしたら助かる道がひらけるかもよ。
でも、一部の変な金の亡者みたいなのにはくれぐれもメールしちゃ
だめだよ！気をつけて！
痛みで早起きしちゃったんだけど、３３６さんの
話きいて眼がすっかり覚めちゃった。
実は私も脳梗塞を合併しているので、ひとごとではない！
はやく病院でMRIとったほうがいいよ！
強いストレスは、脳にもダメージがくるらしい。
私もそれで神経内科に通院してるんだけど。
でも命があと数ヶ月って何？その人はどんな合併症なの？
みんなで情報交換すれば、もしかしたら助かる道がひらけるかもよ。
でも、一部の変な金の亡者みたいなのにはくれぐれもメールしちゃ
だめだよ！気をつけて！
>>336
実は線維筋痛症ではなく最初から全く別の病気だったのかもしれない。
だけど医者もその人もこの病気だとばかり思い込んでいてこっちの治療をしている内に実の病気が悪化していき現在の末期状態に…
と言うパターン又は
その病人が未成年や若い為に本人を傷つけない様に病名を誤魔化し通院
本当の病名を知らないだけで本当の病名は親や医者だけが知っている
と言う事もある
疑ったらキリが無いけど間違いなくその人は
元々持っていた病気がこの病気以外でその病気にとっては危険視される様な別の病気と合併症を起こしたのだと思う。
それに医者が病名を誤魔化したり､他の病気を見過ごす事がなければ普通は死なない病気だから大丈夫だから安心してね
実は線維筋痛症ではなく最初から全く別の病気だったのかもしれない。
だけど医者もその人もこの病気だとばかり思い込んでいてこっちの治療をしている内に実の病気が悪化していき現在の末期状態に…
と言うパターン又は
その病人が未成年や若い為に本人を傷つけない様に病名を誤魔化し通院
本当の病名を知らないだけで本当の病名は親や医者だけが知っている
と言う事もある
疑ったらキリが無いけど間違いなくその人は
元々持っていた病気がこの病気以外でその病気にとっては危険視される様な別の病気と合併症を起こしたのだと思う。
それに医者が病名を誤魔化したり､他の病気を見過ごす事がなければ普通は死なない病気だから大丈夫だから安心してね
339 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 10:45:44 ID:i4XdgCwEO
>>337
>>334が言うように多発性筋炎又はシェーングレンだと思う
この病気と似たような症状は出るけど全く別の病気
一応参考にウィキ貼っておく
http://mdic.gree.jp/wikipedia/entry/%83V%83F%81%5B%83O%83%8C%83%93%8F%C7%8C%F3%8CQ?z=t59983&gree_mobile=28c85e7ba40bccc5dc1cc8d7df1293c9
それ以外は自力でググって調べてください
ついでに早めに別の医者へ行きましょう
ここでグチグチ言っていてもなんの解決にもなりませんよ
>>334が言うように多発性筋炎又はシェーングレンだと思う
この病気と似たような症状は出るけど全く別の病気
一応参考にウィキ貼っておく
http://mdic.gree.jp/wikipedia/entry/%83V%83F%81%5B%83O%83%8C%83%93%8F%C7%8C%F3%8CQ?z=t59983&gree_mobile=28c85e7ba40bccc5dc1cc8d7df1293c9
それ以外は自力でググって調べてください
ついでに早めに別の医者へ行きましょう
ここでグチグチ言っていてもなんの解決にもなりませんよ
>>14です
明日、やっと病院行けます。長かった･･･
N板橋ですが、何か持参しといたほうがいいものってありますか？
一応、現在の症状と、いままでの病歴と投薬履歴をワードで書いておきましたが･･･
家族構成とかの家計図というか、病歴図も必要かな？
明日、やっと病院行けます。長かった･･･
N板橋ですが、何か持参しといたほうがいいものってありますか？
一応、現在の症状と、いままでの病歴と投薬履歴をワードで書いておきましたが･･･
家族構成とかの家計図というか、病歴図も必要かな？
>339がみれない…
私も>>336の友人のはもし線維筋痛症でもシェーグレンとか併発な気がスル｡
私自身シェーグレンの疑いもあり定期的に血液検査してる｡
シェーグレン自体に問題なくても合併症が怖いからと医師に言われているよ｡
半年前に検査した小唾液腺の組織検査で数値としては引っかからず
その他もろもろも問題ナシ｡だが怪しいらしい
傷の治りが遅くて未だに体調崩すと生検の傷が腫れてくる｡
疲れてくると普段の痛みと別に右の背中の内側（内臓）が痛む｡
私も>>336の友人のはもし線維筋痛症でもシェーグレンとか併発な気がスル｡
私自身シェーグレンの疑いもあり定期的に血液検査してる｡
シェーグレン自体に問題なくても合併症が怖いからと医師に言われているよ｡
半年前に検査した小唾液腺の組織検査で数値としては引っかからず
その他もろもろも問題ナシ｡だが怪しいらしい
傷の治りが遅くて未だに体調崩すと生検の傷が腫れてくる｡
疲れてくると普段の痛みと別に右の背中の内側（内臓）が痛む｡
>>340
診察は１０分で糸冬了 orz
診察は１０分で糸冬了 orz
はじめまして。
半年原因不明の末、昨日繊維筋痛症と診断されました。
今初めてwikiの繊維筋痛症の項目見ましたが笑えるくらい当てはまります。シェーグレン併発ぽいです。
これからお世話になります。よろしくお願いします。
半年原因不明の末、昨日繊維筋痛症と診断されました。
今初めてwikiの繊維筋痛症の項目見ましたが笑えるくらい当てはまります。シェーグレン併発ぽいです。
これからお世話になります。よろしくお願いします。
345 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 14:43:27 ID:F7I8VWyF0
>>341
私も診察時間１０分足らずだった。
あそこの先生はどこぞのインタブーで
“生活や精神状態のフォローも必要”とか言ってるが
私の診察に限って言えば
初診時の心理士との質疑応答を「精神面のフォロー」と標榜してんじゃないかって感じだった
病気の詳細についてはこれ読んどいてってペラいパンフ渡されただけ
食事や生活の指導もなし
東洋医学系のものは効くのかと聞いたらなんか鼻で笑ってた。
お隣の部屋、東洋医学科なんすけど・・・
軽症だからかな？もっと重症なら親身になってくれるのか
他の人もそんなもんなのか知りたいよ
私も診察時間１０分足らずだった。
あそこの先生はどこぞのインタブーで
“生活や精神状態のフォローも必要”とか言ってるが
私の診察に限って言えば
初診時の心理士との質疑応答を「精神面のフォロー」と標榜してんじゃないかって感じだった
病気の詳細についてはこれ読んどいてってペラいパンフ渡されただけ
食事や生活の指導もなし
東洋医学系のものは効くのかと聞いたらなんか鼻で笑ってた。
お隣の部屋、東洋医学科なんすけど・・・
軽症だからかな？もっと重症なら親身になってくれるのか
他の人もそんなもんなのか知りたいよ
>>342
見られない？
もう一度試しに貼ってみる
http://mdic.gree.jp/wikipedia/entry/%83V%83F%81%5B%83O%83%8C%83%93%8F%C7%8C%F3%8CQ?z=t59983&gree_mobile=28c85e7ba40bccc5dc1cc8d7df1293c9
駄目だったらごめん
見られない？
もう一度試しに貼ってみる
http://mdic.gree.jp/wikipedia/entry/%83V%83F%81%5B%83O%83%8C%83%93%8F%C7%8C%F3%8CQ?z=t59983&gree_mobile=28c85e7ba40bccc5dc1cc8d7df1293c9
駄目だったらごめん
>>342
>>339です
私の携帯からは見られるけど…
一応もう一度試しに貼ってみる
http://mdic.gree.jp/wikipedia/entry/%83V%83F%81%5B%83O%83%8C%83%93%8F%C7%8C%F3%8CQ?z=t59983&gree_mobile=28c85e7ba40bccc5dc1cc8d7df1293c9
駄目だったらごめん
>>339です
私の携帯からは見られるけど…
一応もう一度試しに貼ってみる
http://mdic.gree.jp/wikipedia/entry/%83V%83F%81%5B%83O%83%8C%83%93%8F%C7%8C%F3%8CQ?z=t59983&gree_mobile=28c85e7ba40bccc5dc1cc8d7df1293c9
駄目だったらごめん
>>345
あの先生とうまくやっていくには特に相性大きいよ。
患者に対して差別とか好き嫌い激しいように思う。
精神科大学病院スレでは評判悪いけど、
他の病気よりは線維筋痛症の患者には親身じゃないかな。
東洋医学とか鍼灸師なんぞは我々医師から見ると、
全く何も体のことわかってない。インチキだ。治せない。って強調するよねｗ
でも、なぜか治療は漢方だというｗ
薬も自分でリクエストしない限りは、トレドミンとメイラックスだされる。
精神面フォローするにも、物凄く混んでて、個人個人の細かい診察無理だよね。
2,3時間待つし。
相性が合いさえすれば、いろいろ話聞いてくれるよ。
あの先生とうまくやっていくには特に相性大きいよ。
患者に対して差別とか好き嫌い激しいように思う。
精神科大学病院スレでは評判悪いけど、
他の病気よりは線維筋痛症の患者には親身じゃないかな。
東洋医学とか鍼灸師なんぞは我々医師から見ると、
全く何も体のことわかってない。インチキだ。治せない。って強調するよねｗ
でも、なぜか治療は漢方だというｗ
薬も自分でリクエストしない限りは、トレドミンとメイラックスだされる。
精神面フォローするにも、物凄く混んでて、個人個人の細かい診察無理だよね。
2,3時間待つし。
相性が合いさえすれば、いろいろ話聞いてくれるよ。
349 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 15:55:41 ID:F7I8VWyF0
>>348
話しを聞いて欲しいんじゃなくて
薬以外の情報を聞きたいだけなんだけどな・・・
聞けじゃなくて喋れっつう
ぶっちゃけ殆ど喋ってないから相性良い悪いもわからん
差別されてるんなら他の病院探したほうが自分のためかも
教えてくれてありがとう
話しを聞いて欲しいんじゃなくて
薬以外の情報を聞きたいだけなんだけどな・・・
聞けじゃなくて喋れっつう
ぶっちゃけ殆ど喋ってないから相性良い悪いもわからん
差別されてるんなら他の病院探したほうが自分のためかも
教えてくれてありがとう
>>349
あぁ、それは期待しても無理だよ。
線維筋痛症と関連ある症状とか最新情報とか
こちらから聞いても、知らないとか関係ないとか
一言で終わりだから。
ここに限らず、他の病気でもそうだけど、何科でも医師って自分からは
情報提供してくれないよ。
情報はここや自分でネットで探すしかない。
病院はお薬出して普通の血液検査お願いするところって
割り切るしかないんじゃないかな。
それがいいことかわるいことかは別として、
基本的に西洋医学の医師って薬効いてるかどうかだけ話すように
指導されてるし、それしかできないんだと思う。
一方的に医師に期待するばっかりじゃなく、
知りたいこと疑問なことは、患者のこちら側が積極的に
聞くようにしないと、診察って医師からは何も反応ないもんだよ。
あぁ、それは期待しても無理だよ。
線維筋痛症と関連ある症状とか最新情報とか
こちらから聞いても、知らないとか関係ないとか
一言で終わりだから。
ここに限らず、他の病気でもそうだけど、何科でも医師って自分からは
情報提供してくれないよ。
情報はここや自分でネットで探すしかない。
病院はお薬出して普通の血液検査お願いするところって
割り切るしかないんじゃないかな。
それがいいことかわるいことかは別として、
基本的に西洋医学の医師って薬効いてるかどうかだけ話すように
指導されてるし、それしかできないんだと思う。
一方的に医師に期待するばっかりじゃなく、
知りたいこと疑問なことは、患者のこちら側が積極的に
聞くようにしないと、診察って医師からは何も反応ないもんだよ。
携帯からじゃないとみれないのね｡
ネットはPCだけなもんで｡
ネットはPCだけなもんで｡
見られないなら病名入れて検索するなりググればいいじゃん
353 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 20:34:46 ID:T0+re6xr0
>>350
この病気は原因も解ってないから
原因がはっきりしてナンボの西洋医学にとっては
苦手だろうし日本遅れてるし語れる事も少ないだろうけど
何科でもってのは言い過ぎでは？
そこまで言い切れる３５０の今までのドクターショッピングも
相当運悪かったんじゃないかと思うけどな・・・
この病気は原因も解ってないから
原因がはっきりしてナンボの西洋医学にとっては
苦手だろうし日本遅れてるし語れる事も少ないだろうけど
何科でもってのは言い過ぎでは？
そこまで言い切れる３５０の今までのドクターショッピングも
相当運悪かったんじゃないかと思うけどな・・・
354 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 21:08:50 ID:iwJRkgvz0
母がこの病気になってるんですが、
最近祖母が、脳梗塞と認知症になってしまって、八方塞がりな状態です・・
抗鬱剤は効かず、抗不安薬も効かなくなってしまい、もう何をしたらいいのやら
ペインクリニックでの、星状体神経ブロックも効かなくなっているみたいだし
他に何か術をご存知の方はいらっしゃらないでしょうか。。
ちなみに針もダメでした
最近祖母が、脳梗塞と認知症になってしまって、八方塞がりな状態です・・
抗鬱剤は効かず、抗不安薬も効かなくなってしまい、もう何をしたらいいのやら
ペインクリニックでの、星状体神経ブロックも効かなくなっているみたいだし
他に何か術をご存知の方はいらっしゃらないでしょうか。。
ちなみに針もダメでした
>>345
341です。
お帰りなさい。お疲れ様でした。
あまり満足いく診療ではなかったようですね。メンタル説を
支持する先生のようだとどこかで見ましたがそれなら尚更のこと
インフォームドコンセントはしっかりとして欲しいですね。
348さん、350さんのレスも含めて日大は僕には合わないかも。
篠ノ井まで行こうかな。長野、遠いな。
レポありがとうございました。
341です。
お帰りなさい。お疲れ様でした。
あまり満足いく診療ではなかったようですね。メンタル説を
支持する先生のようだとどこかで見ましたがそれなら尚更のこと
インフォームドコンセントはしっかりとして欲しいですね。
348さん、350さんのレスも含めて日大は僕には合わないかも。
篠ノ井まで行こうかな。長野、遠いな。
レポありがとうございました。
>>355
篠ノ井もあまり期待しないほうが良い。
私の経験…
予約入れても待ち時間２時間以上は当たり前、診察は10分足らずで終了orz
心療内科との連携？そんな話もせず担当医が「考え過ぎるな、思い詰めるな、マイナス思考は良くない」などと言うのみ…
出される薬は漢方とビタミン剤とパキシルのワンパターン…
メンタルケアもと思うなら、近所の心療内科のほうが話もきちんと聞いてくれるし、薬もまともな物出してくれると思う。
篠ノ井もあまり期待しないほうが良い。
私の経験…
予約入れても待ち時間２時間以上は当たり前、診察は10分足らずで終了orz
心療内科との連携？そんな話もせず担当医が「考え過ぎるな、思い詰めるな、マイナス思考は良くない」などと言うのみ…
出される薬は漢方とビタミン剤とパキシルのワンパターン…
メンタルケアもと思うなら、近所の心療内科のほうが話もきちんと聞いてくれるし、薬もまともな物出してくれると思う。
>>356
篠ノ井でも似たような感じですか。
日大でも篠ノ井でも恐らく他のとこでも出る薬は
トレドミン、パキシル、抗不安薬、NSaids系の鎮痛剤と
プラスαでほぼ変わりなく、指導も説明もお粗末な感じですね。
その薬も効果は殆どないとなると本当に困ってしまいます。
聖マリのリストに載っているからといって過度の期待はしない方が
良さそうですね。
近所の心療内科では3分診療で線維筋痛症は専門外だから膠原病内科に
行って下さいと言われてます。で、膠原病内科に行くと線維筋痛症と診断されましたが
心療内科へ行ってくれと…。もう何が何だか。
もう一度計画を立て直して病院探してみます。レスありがとうございました。
篠ノ井でも似たような感じですか。
日大でも篠ノ井でも恐らく他のとこでも出る薬は
トレドミン、パキシル、抗不安薬、NSaids系の鎮痛剤と
プラスαでほぼ変わりなく、指導も説明もお粗末な感じですね。
その薬も効果は殆どないとなると本当に困ってしまいます。
聖マリのリストに載っているからといって過度の期待はしない方が
良さそうですね。
近所の心療内科では3分診療で線維筋痛症は専門外だから膠原病内科に
行って下さいと言われてます。で、膠原病内科に行くと線維筋痛症と診断されましたが
心療内科へ行ってくれと…。もう何が何だか。
もう一度計画を立て直して病院探してみます。レスありがとうございました。
>>356がムキになって文句を言っている篠ノ井に通院して大分改善されてきた人が通過しますよ
>>355
通院してる者からのちょっとしたアドバイス
去年末に線腸関節炎と脊椎関節炎を診察が出きる医者として関西方面の新聞に載ったらしく
今は線維筋痛症患者よりも関節炎で来る新規と診療先を求める患者で込み合ってるから
出きれば電話で空いている日や時間を聞いて
予約取れるなら取ってから行った方が良いと思う
(後、出きるなら早めの時間帯を狙って行った方が先生も診疲れしてないから､色々質問出来て良いと思うよ)
後は言いたい事や聞きたい事は事前にしっかりと紙にまとめて行き
しっかりと聞いた方が良いよ。
それにしても去年末のあの混み方は凄かった…
明日は通院日…
年末の様に関節炎の新規患者で混まない事を祈るよ…
>>355
通院してる者からのちょっとしたアドバイス
去年末に線腸関節炎と脊椎関節炎を診察が出きる医者として関西方面の新聞に載ったらしく
今は線維筋痛症患者よりも関節炎で来る新規と診療先を求める患者で込み合ってるから
出きれば電話で空いている日や時間を聞いて
予約取れるなら取ってから行った方が良いと思う
(後、出きるなら早めの時間帯を狙って行った方が先生も診疲れしてないから､色々質問出来て良いと思うよ)
後は言いたい事や聞きたい事は事前にしっかりと紙にまとめて行き
しっかりと聞いた方が良いよ。
それにしても去年末のあの混み方は凄かった…
明日は通院日…
年末の様に関節炎の新規患者で混まない事を祈るよ…
359 ：病名不明：2008/01/10(木) 10:35:04 ID:3x9I7ZuV0
みんなのドクターショッピングすごいな。
イオンのショッピングセンターみたく、入ったら何でも買える
みたいに、一回の受付で総合的に診察してもらえるような病院
ってないのかな？あまりにも細分化されすぎちゃってて、これは
OKだけどこれはよその科に行ってくださいって、こっちは一刻も早く
何とかして欲しいのに...。そりゃ無いぜって感じだわ。
とりあえず今通っている神経内科が一番相性がいいので、しばらく
先生の言う事をきいてましょうかね。
なかなか病院が決まらないかた、めげないで下さい。
必ずいつか相性のいい先生が見つかりますから。
イオンのショッピングセンターみたく、入ったら何でも買える
みたいに、一回の受付で総合的に診察してもらえるような病院
ってないのかな？あまりにも細分化されすぎちゃってて、これは
OKだけどこれはよその科に行ってくださいって、こっちは一刻も早く
何とかして欲しいのに...。そりゃ無いぜって感じだわ。
とりあえず今通っている神経内科が一番相性がいいので、しばらく
先生の言う事をきいてましょうかね。
なかなか病院が決まらないかた、めげないで下さい。
必ずいつか相性のいい先生が見つかりますから。
>>357
他人の意見に流されても別に良いけど､流されすぎて自分の意見はどこに落とした？
>>356の意見はあなた自信の体験や意見じゃ無いでしょ？
行った事もないのに皆同じと決めつけるのはよく無いよ
>>359
確かにこの病気を診察出来る医者が日本には余りいないからそれが原因で要らぬドクターショッピングしかねない状態なんだと思う
と言う私も散々県内の医者をドクターショッピングした挙げ句の果てに
篠ノ井と地元の内科が無難だと分かりその２ヶ所に決めて診察受けてるよ
此処に長くいると良く分かるんだけど
主治医が決まっている人って､何気に口では
｢あの医者は嫌だ｣と言いながらも病気や薬､医者を全て素直に受け入れて治療している人が多い様に感じる
でもドクターショッピングを続けてる人って
他人の悪い方の意見に簡単に流されたり､病気､薬､医者を全て拒み否定しいたりする傾向が強い様に思える
少しでも善くなりたいのは皆一緒…
でも否定ばかりしていたら良くならない様な気がする
数ヶ月飲まないと効果が無い薬を数日で効かないと身勝手に薬を打ち切るのと同じでね
他人の意見に流されても別に良いけど､流されすぎて自分の意見はどこに落とした？
>>356の意見はあなた自信の体験や意見じゃ無いでしょ？
行った事もないのに皆同じと決めつけるのはよく無いよ
>>359
確かにこの病気を診察出来る医者が日本には余りいないからそれが原因で要らぬドクターショッピングしかねない状態なんだと思う
と言う私も散々県内の医者をドクターショッピングした挙げ句の果てに
篠ノ井と地元の内科が無難だと分かりその２ヶ所に決めて診察受けてるよ
此処に長くいると良く分かるんだけど
主治医が決まっている人って､何気に口では
｢あの医者は嫌だ｣と言いながらも病気や薬､医者を全て素直に受け入れて治療している人が多い様に感じる
でもドクターショッピングを続けてる人って
他人の悪い方の意見に簡単に流されたり､病気､薬､医者を全て拒み否定しいたりする傾向が強い様に思える
少しでも善くなりたいのは皆一緒…
でも否定ばかりしていたら良くならない様な気がする
数ヶ月飲まないと効果が無い薬を数日で効かないと身勝手に薬を打ち切るのと同じでね
355=357です。
>>358
今、線維筋痛症とは違う？症状も併発してます。骨盤に繋がっている
関節の稼動に制限が起きていて振り向けない、前屈、横屈、後屈も痛くて
出来ない状態です。それはもしかして358さんの言われている強直性脊椎炎かも
しれません。自分なりに調べて順天堂に専門医がいらっしゃるので行こうかと
思っていましたが篠ノ井の先生も見れるのですね。良い情報を頂きました。
また、アドバイスありがとうございます。
>>360
確かに。
実際に診療を受けてないので諸先輩方の意見は大変に参考になり
助けられていますが自分の意見を流してしまっているかもしれません。
本当は自分で診療を受けてから判断すべきなのでしょうが何分、
身体の激痛で家の中を歩くのもままならない状態なので（皆さんも同じだと
思いますが）どうしても諸先輩方の情報に甘えてしまいます。
>>358
今、線維筋痛症とは違う？症状も併発してます。骨盤に繋がっている
関節の稼動に制限が起きていて振り向けない、前屈、横屈、後屈も痛くて
出来ない状態です。それはもしかして358さんの言われている強直性脊椎炎かも
しれません。自分なりに調べて順天堂に専門医がいらっしゃるので行こうかと
思っていましたが篠ノ井の先生も見れるのですね。良い情報を頂きました。
また、アドバイスありがとうございます。
>>360
確かに。
実際に診療を受けてないので諸先輩方の意見は大変に参考になり
助けられていますが自分の意見を流してしまっているかもしれません。
本当は自分で診療を受けてから判断すべきなのでしょうが何分、
身体の激痛で家の中を歩くのもままならない状態なので（皆さんも同じだと
思いますが）どうしても諸先輩方の情報に甘えてしまいます。
>>361
358･360です
此処では嫌われがちな
篠ノ井の先生は整形外科出身だから内科関係
(甲状腺や膠原病関係は苦手みたい)はかなり鈍い…けど
整形外科に分類される
骨や筋肉組織関係には強いから関節炎関係なら一度見て貰うと良いかもしれない
それと強く言い過ぎちゃったね…ごめんね
ただ自分の意見で決めずに他人の意見に賛同し流されて曲げてしまうのかな…と考えたら
何か嫌な感じがして…
耐えきれなかったんだ
痛くても行くべき医者を決める時は
少しは他人の意見を参考にしても良いけど全て鵜呑みにせずに
最後は自分で考えて決めないと駄目だよ
きつく言ってごめんね
早く良くなると良いね
358･360です
此処では嫌われがちな
篠ノ井の先生は整形外科出身だから内科関係
(甲状腺や膠原病関係は苦手みたい)はかなり鈍い…けど
整形外科に分類される
骨や筋肉組織関係には強いから関節炎関係なら一度見て貰うと良いかもしれない
それと強く言い過ぎちゃったね…ごめんね
ただ自分の意見で決めずに他人の意見に賛同し流されて曲げてしまうのかな…と考えたら
何か嫌な感じがして…
耐えきれなかったんだ
痛くても行くべき医者を決める時は
少しは他人の意見を参考にしても良いけど全て鵜呑みにせずに
最後は自分で考えて決めないと駄目だよ
きつく言ってごめんね
早く良くなると良いね
数ヶ月前から首、リンパ辺りを中心に痛みがひどく、二日前に整形外科にて受診を
したら、この病気の可能性を示唆されました。
これまでは「仮面うつ」の線で心療内科で治療をしていました。
大学休学二年目です。
ただ、異常に炎症系の病気にかかりやすいとは思っていました。
wikiで調べて…病気と日本での現状にガクブルってます。
ぶっちゃけ…、皆さんは仕事は出来ていますでしょうか。
自分自身、ここ10日程、半寝たきりの状態です。
失礼な質問で申し訳ないです。
したら、この病気の可能性を示唆されました。
これまでは「仮面うつ」の線で心療内科で治療をしていました。
大学休学二年目です。
ただ、異常に炎症系の病気にかかりやすいとは思っていました。
wikiで調べて…病気と日本での現状にガクブルってます。
ぶっちゃけ…、皆さんは仕事は出来ていますでしょうか。
自分自身、ここ10日程、半寝たきりの状態です。
失礼な質問で申し訳ないです。
>>363
あくまでも可能性だからこの病気以外かもしれないよ
今は兎に角､似たような病状が出る甲状腺や膠原病やリウマチを疑って炎症反応の検査や血液検査と色々診察を内科や膠原病を扱う科で受けた方が良いと思う
どの病気も軽度の内なら薬で治るから気を落とさずガンバレ
ちなみに私はアルバイト辞めて丸４年目…
無茶すると熱が出てしまい確実に入院待ってるので無茶出来ない状態
皿洗いや洗濯物を取り込む程度なら出来るけど…
握力関係でいつ落下させて割るか落として汚すか分からない瀬戸際に立ってるから常に冷や冷やしながら作業してる状態…
でも出来る範囲の事は痛いしだるいけど色々やってるよ
但し無茶しない程度に…
あくまでも可能性だからこの病気以外かもしれないよ
今は兎に角､似たような病状が出る甲状腺や膠原病やリウマチを疑って炎症反応の検査や血液検査と色々診察を内科や膠原病を扱う科で受けた方が良いと思う
どの病気も軽度の内なら薬で治るから気を落とさずガンバレ
ちなみに私はアルバイト辞めて丸４年目…
無茶すると熱が出てしまい確実に入院待ってるので無茶出来ない状態
皿洗いや洗濯物を取り込む程度なら出来るけど…
握力関係でいつ落下させて割るか落として汚すか分からない瀬戸際に立ってるから常に冷や冷やしながら作業してる状態…
でも出来る範囲の事は痛いしだるいけど色々やってるよ
但し無茶しない程度に…
>>362
ありがとうございます。
僕もこのスレで受けた恩をまた誰かに返せればと思っています。
>>363
重症度も人それぞれみたいですよ。重い人は寝たきりだそうで。
僕は半寝たきりですがトイレには何とか行けてます。紐をつけてもらい
用を足した後も流せてます。仕事は発症してからしていません。
お互い頑張りましょう。
ありがとうございます。
僕もこのスレで受けた恩をまた誰かに返せればと思っています。
>>363
重症度も人それぞれみたいですよ。重い人は寝たきりだそうで。
僕は半寝たきりですがトイレには何とか行けてます。紐をつけてもらい
用を足した後も流せてます。仕事は発症してからしていません。
お互い頑張りましょう。
>>14です。昨日行ってきました。
自分は繊維筋痛症ではないらしいです。
筋痛症のカテゴリ内のものですが、圧痛点が１１に満たないそうで
胸筋痛症候群らしい･･･確かに上半身のほうが痛いけど
漢方と、ランドセンが処方されました
事前問診は、結構書きましたが、自作の病歴書とかはあまり見てくれてないみたい
面倒でも、病院のテンプレートに全部手書きしたほうがいいと感じた。
ドクターショッピングしてる患者と思われたのかなぁと･･･記載漏れあるといけないと
思って作ったんだけどな
生活指導とか特に何にもない。診察まで予約時間から２時間待ちでした。
処方箋もらって、出口から一番近い薬局行ったら、「薬がない」と、おおきめの
薬局紹介されました。漢方の処方が特別だったらしい。これからかかる方は、ご注意を
２度手間にならぬように･･･
以上、参考になれば。
自分は繊維筋痛症ではないらしいです。
筋痛症のカテゴリ内のものですが、圧痛点が１１に満たないそうで
胸筋痛症候群らしい･･･確かに上半身のほうが痛いけど
漢方と、ランドセンが処方されました
事前問診は、結構書きましたが、自作の病歴書とかはあまり見てくれてないみたい
面倒でも、病院のテンプレートに全部手書きしたほうがいいと感じた。
ドクターショッピングしてる患者と思われたのかなぁと･･･記載漏れあるといけないと
思って作ったんだけどな
生活指導とか特に何にもない。診察まで予約時間から２時間待ちでした。
処方箋もらって、出口から一番近い薬局行ったら、「薬がない」と、おおきめの
薬局紹介されました。漢方の処方が特別だったらしい。これからかかる方は、ご注意を
２度手間にならぬように･･･
以上、参考になれば。
熱出たら入院
ってカキコミをよく見るんだけど、それってこの病気のみで？
他に疾患併発してない場合でも？
ずっと気になってたんだよね
自分の場合、主治医が精神科でそこのみの通院だから
死ぬほど痛くても高熱出しても、どうしていいかわからずひたすら耐える
救急呼んだり入院して、何か治療はしてもらえるの？
まさかノイロの点滴とか無意味なことするだけじゃないよね？
ってカキコミをよく見るんだけど、それってこの病気のみで？
他に疾患併発してない場合でも？
ずっと気になってたんだよね
自分の場合、主治医が精神科でそこのみの通院だから
死ぬほど痛くても高熱出しても、どうしていいかわからずひたすら耐える
救急呼んだり入院して、何か治療はしてもらえるの？
まさかノイロの点滴とか無意味なことするだけじゃないよね？
>>363です。
不躾な質問にありがとうございます。
検査は昨年、かなりやりました。
血液検査はもちろん、甲状腺、各種レントゲン、脳MRI、胃カメラ、心電図…。
腫瘍マーカーまでやってます。
どれも異常無しか、炎症が見つかる程度でした。
「仮面うつ」で診察していただけあって、常時、風邪のような症状があり…。
痛みは半年前からありましたが、いわゆる「節々の痛み」か「炎症によるリンパの
痛み」と判断していました。
正直、何が何やら…。
ただ、うつの寛解を願って毎日を過ごしていただけにショックです。
まだ確定したわけでは無いのですが…。
明日、再診です。
とにかく、将来が不安です…。
そして、病名さえ知らなかった自分の認識不足が恥ずかしい…。
不躾な質問にありがとうございます。
検査は昨年、かなりやりました。
血液検査はもちろん、甲状腺、各種レントゲン、脳MRI、胃カメラ、心電図…。
腫瘍マーカーまでやってます。
どれも異常無しか、炎症が見つかる程度でした。
「仮面うつ」で診察していただけあって、常時、風邪のような症状があり…。
痛みは半年前からありましたが、いわゆる「節々の痛み」か「炎症によるリンパの
痛み」と判断していました。
正直、何が何やら…。
ただ、うつの寛解を願って毎日を過ごしていただけにショックです。
まだ確定したわけでは無いのですが…。
明日、再診です。
とにかく、将来が不安です…。
そして、病名さえ知らなかった自分の認識不足が恥ずかしい…。
東京女子医大の膠原病センターで線維筋痛症はみてくれるかな？
偉い人教えてー
偉い人教えてー
370 ：線維筋痛症：2008/01/10(木) 20:00:23 ID:Y+/MxMSA0
2007年、夏から霞ヶ関に通ってます。
http://www.tmedical.net/index.htm
私も整形外科の先生から
「繊維筋痛症じゃないか？」と言われるまで
病名も知らなかったですよ。
今は何種類もの薬で最低限度抑えられてる感で、
快方に向かってるとは思えない時があります。
痛いところも変わったりするので
やっかいです(-_-；)
http://www.tmedical.net/index.htm
私も整形外科の先生から
「繊維筋痛症じゃないか？」と言われるまで
病名も知らなかったですよ。
今は何種類もの薬で最低限度抑えられてる感で、
快方に向かってるとは思えない時があります。
痛いところも変わったりするので
やっかいです(-_-；)
>>367
私の場合は線維筋痛症の多発性で膠原病･橋本病を併発
脊椎関節炎･線腸関節炎を持っているけど
毎回､熱を出すので高熱出たら即入院と言われてる
中には単体発病して放置した為悪化し
直ぐに入院と言われて点滴や投薬治療を受けてる人もいるよ
でも多発性や併発してる人とは全く違う薬や方法で治療を受けていると思う…
私の場合は炎症を抑える為にプレドニン服用してるから
たぶん入院したら即刻炎症止めでパルス行き決定だと思う…
その辺は｢即入院｣警告を受けてからずっと覚悟しているけど正直パルス行きになる事が怖い…
あ…そうだ
リメタゾン と言う注射効く人にはかなり効くみたいだから激痛が走る時は迷わずに頼んで打ってもらうと良いよ
私の場合は線維筋痛症の多発性で膠原病･橋本病を併発
脊椎関節炎･線腸関節炎を持っているけど
毎回､熱を出すので高熱出たら即入院と言われてる
中には単体発病して放置した為悪化し
直ぐに入院と言われて点滴や投薬治療を受けてる人もいるよ
でも多発性や併発してる人とは全く違う薬や方法で治療を受けていると思う…
私の場合は炎症を抑える為にプレドニン服用してるから
たぶん入院したら即刻炎症止めでパルス行き決定だと思う…
その辺は｢即入院｣警告を受けてからずっと覚悟しているけど正直パルス行きになる事が怖い…
あ…そうだ
リメタゾン と言う注射効く人にはかなり効くみたいだから激痛が走る時は迷わずに頼んで打ってもらうと良いよ
以前、ビタミン靜注が利いた、とありましたが、
自分も効きました。
即効性はなく、処置から一番効き目が出て来るのが、
約９時間後、と聞いていましたが、確かにそうでした。
激痛の発作のあまりに酷い時には、効き目も頼りなくはなりますが、
今定期的に点滴受けています。
効き目は２日位。人により、効くタイプと効かないタイプとあるそうで、
自分の主治医の先生によれば、一度受ければ分かるそうです。
受けている内に、効いて来る、と言うのでもないそうです。
痛みに休みを貰えるのが精神的にありがたいです。
自分も効きました。
即効性はなく、処置から一番効き目が出て来るのが、
約９時間後、と聞いていましたが、確かにそうでした。
激痛の発作のあまりに酷い時には、効き目も頼りなくはなりますが、
今定期的に点滴受けています。
効き目は２日位。人により、効くタイプと効かないタイプとあるそうで、
自分の主治医の先生によれば、一度受ければ分かるそうです。
受けている内に、効いて来る、と言うのでもないそうです。
痛みに休みを貰えるのが精神的にありがたいです。
>>366
お疲れ様でした。
圧痛点が11に満たなくても医師の判断で線維筋痛症となる事が
あるらしいですがそれでも線維筋痛症でなかったのは良かったです。
でも胸筋痛症というのも辛そうですね。似たカテゴリのようなので
同士として頑張りましょう。
レポありがとうございました。
お疲れ様でした。
圧痛点が11に満たなくても医師の判断で線維筋痛症となる事が
あるらしいですがそれでも線維筋痛症でなかったのは良かったです。
でも胸筋痛症というのも辛そうですね。似たカテゴリのようなので
同士として頑張りましょう。
レポありがとうございました。
367です。
>>371
レスありがとう。しっかしいっぱい持ってて辛そうだなぁ…
やっぱり熱出たら云々ってのは、炎症性疾患とかを併発してる場合だよね
リメタゾン､､､初めて聞いた。
でも激痛だと動けないし、下手したら気失ってるから
病院なんて行けないのが現状…
>>371
レスありがとう。しっかしいっぱい持ってて辛そうだなぁ…
やっぱり熱出たら云々ってのは、炎症性疾患とかを併発してる場合だよね
リメタゾン､､､初めて聞いた。
でも激痛だと動けないし、下手したら気失ってるから
病院なんて行けないのが現状…
重症だな
この病気にも重症と軽症があるね
この病気にも重症と軽症があるね
筋痛症のみの診断を受けてますが、数年前から微熱は出るは、口や目の乾きが酷くて夏に5リットル水分摂るは、
痛みが酷くて鬱やら怠くて倒れるはで年々悪化してます。
薬もありとあらゆる種類を試してるけど、痛みの範囲がかなり広がってます。
とくに具合が悪い時にリウマチ科の主治医に入院できないか聞いたけど、拒否されてメンタルの先生が内科に
静養のためなら入院させてくれるとの事。
でも本当に酷い時は動けないし近所の病院は診てくれないし、救急車は命に別状ないから呼べないしでひたすら
自宅で寝てるだけです。
治らなくてもここぞって酷い時に、少しでも楽になる治療方法やどこでも診て貰えるようになって欲しいです。
痛みが酷くて鬱やら怠くて倒れるはで年々悪化してます。
薬もありとあらゆる種類を試してるけど、痛みの範囲がかなり広がってます。
とくに具合が悪い時にリウマチ科の主治医に入院できないか聞いたけど、拒否されてメンタルの先生が内科に
静養のためなら入院させてくれるとの事。
でも本当に酷い時は動けないし近所の病院は診てくれないし、救急車は命に別状ないから呼べないしでひたすら
自宅で寝てるだけです。
治らなくてもここぞって酷い時に、少しでも楽になる治療方法やどこでも診て貰えるようになって欲しいです。
よくビタミン剤を飲んでいる方がいらっしゃいますが
具体的にはどんなビタミンでしょうか？
私も医師にお願いしてみようと思っていて
よければ参考にしたいので
教えて頂きたいです
具体的にはどんなビタミンでしょうか？
私も医師にお願いしてみようと思っていて
よければ参考にしたいので
教えて頂きたいです
>>377
372です。自分は当てはまらないかも知れません。
ビタメジンを飲んでいます。服用は効果は無い様な気がします。
成分は、Ｂ１，Ｂ６，Ｂ１２です。
これを、点滴すると効くのです。
他の医師は、信用してくれないかも知れません。
自分の主治医も、他のビタメジンの静注の効く患者さんに、
服用の効果を見て、効かなかったそうです。
自分はまだ服用して様子を見ています。
でも、なかなか点滴は試しでも頼みにくいですよね。
372です。自分は当てはまらないかも知れません。
ビタメジンを飲んでいます。服用は効果は無い様な気がします。
成分は、Ｂ１，Ｂ６，Ｂ１２です。
これを、点滴すると効くのです。
他の医師は、信用してくれないかも知れません。
自分の主治医も、他のビタメジンの静注の効く患者さんに、
服用の効果を見て、効かなかったそうです。
自分はまだ服用して様子を見ています。
でも、なかなか点滴は試しでも頼みにくいですよね。
379 ：病弱名無しさん：2008/01/11(金) 21:18:40 ID:eLs593mD0
メチコバール飲んでるけど服用は効かないのかー・・・
ビタミン点滴とか色々やってくれる主治医っていいなあ
東京のお医者ではないのかな？
なんか東京の医者って脳味噌の薬を出すだけという印象がある
ビタミン点滴とか色々やってくれる主治医っていいなあ
東京のお医者ではないのかな？
なんか東京の医者って脳味噌の薬を出すだけという印象がある
380 ：病弱名無しさん：2008/01/11(金) 21:33:16 ID:zvThajV00
自分もメチコバール（B12）もらってましたが効かなかった。
今は市販のアリナミンEXプラス（B1、B6、B12、BE）の複合ビタミンを
飲んでますが効いているのか良く分かりません。
線維筋痛症専門医でも考え方が違う先生がいるようで心理面が原因だと
信念を持っている先生もいるようですね。
今は市販のアリナミンEXプラス（B1、B6、B12、BE）の複合ビタミンを
飲んでますが効いているのか良く分かりません。
線維筋痛症専門医でも考え方が違う先生がいるようで心理面が原因だと
信念を持っている先生もいるようですね。
367です
>>376
やっぱりそうだよね。自分と同じような人もいるんだ
どうにもやっぱり救急車は呼びづらい
主治医のいる病院も自宅から遠いし
ひたすら痛みの嵐が過ぎ去るのを祈るしかない感じだよね
内科のかかりつけ医(診療所)は、いまだ膠原病を強く疑ってるけど
血液検査に何も出ない限り手の打ちようがない
37.5℃前後の熱や全身の発疹がずーっとあるんだが。
>>376
やっぱりそうだよね。自分と同じような人もいるんだ
どうにもやっぱり救急車は呼びづらい
主治医のいる病院も自宅から遠いし
ひたすら痛みの嵐が過ぎ去るのを祈るしかない感じだよね
内科のかかりつけ医(診療所)は、いまだ膠原病を強く疑ってるけど
血液検査に何も出ない限り手の打ちようがない
37.5℃前後の熱や全身の発疹がずーっとあるんだが。
>>378さん
レスありがとうございます
服用ではなく点滴があるんですね
そうですね、点滴は頼みにくいかもしれません
まずは服用をお願いしてみようと思います
>>379さんや>>380さんも、ビタミン服用されてるんですね
目には見えないけど、少しでも効果が出てくれているといいですね
レスありがとうございます
服用ではなく点滴があるんですね
そうですね、点滴は頼みにくいかもしれません
まずは服用をお願いしてみようと思います
>>379さんや>>380さんも、ビタミン服用されてるんですね
目には見えないけど、少しでも効果が出てくれているといいですね
>>368
リンパ腫れていて、熱があるなら、慢性疲労症候群の可能性も
考えてみた方がいいよ。
仮面うつ病も線維筋痛症も慢性疲労症候群も症状も治療法もほとんど同じだけど、
心配なら、専門の医師に一回診てもらえば納得するんじゃないかな。
>>369
診てくれない。
リンパ腫れていて、熱があるなら、慢性疲労症候群の可能性も
考えてみた方がいいよ。
仮面うつ病も線維筋痛症も慢性疲労症候群も症状も治療法もほとんど同じだけど、
心配なら、専門の医師に一回診てもらえば納得するんじゃないかな。
>>369
診てくれない。
微熱が続いてたけど、痛みにいいから出されたステロイドで熱があっても37℃台前半で済んでますよ。
でも痛みにはイマイチです。
ステロイドだからリスクがあるし、オススメって訳にはいかないけど37℃半ば以降になると辛いでしょうね。
でも痛みにはイマイチです。
ステロイドだからリスクがあるし、オススメって訳にはいかないけど37℃半ば以降になると辛いでしょうね。
自分は、家族の看病が終わって全てから開放されたら
一度入院させてもらおうと思ってる…
日常の雑事全て（食事の準備も含めて）から開放されて休みたい…
一度入院させてもらおうと思ってる…
日常の雑事全て（食事の準備も含めて）から開放されて休みたい…
痛いし寒いなと思ったら外雪が降ってる…
背骨痛いよぉ～
背骨痛いよぉ～
>>383
一応、整形外科でも慢性疲労症候群との関連は簡単に言われました。
同一の病気である可能性があるとも言ってました。
今は飲み薬をもらって、リハビリを受けています。
これで治れば筋肉のコリ、治らなければ…と。
正直、リハビリで治る気配は感じていないです。
専門医、ていうか、どこかで受診しなきゃいけないとは思うんですけど、何科を
選んだものか…。
さっぱりです。
とりあえず、火曜に一般内科で血液検査くらい受けてみようかな、と思っています。
一応、整形外科でも慢性疲労症候群との関連は簡単に言われました。
同一の病気である可能性があるとも言ってました。
今は飲み薬をもらって、リハビリを受けています。
これで治れば筋肉のコリ、治らなければ…と。
正直、リハビリで治る気配は感じていないです。
専門医、ていうか、どこかで受診しなきゃいけないとは思うんですけど、何科を
選んだものか…。
さっぱりです。
とりあえず、火曜に一般内科で血液検査くらい受けてみようかな、と思っています。
388 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 22:08:29 ID:oTTm+6dD0
この病気に診断されてから初めての越冬なんだけど
ピリピリ唐辛子系の痛みって
寒い日とか天気悪い日にキツくなるのかな？
今日結構あちこち痛かった。というか顔に初めて痛みが出た
でも筋肉痛系のズキズキした痛みはおとなしかった
どなたか唐辛子系の痛みにSSRIが効いたという方いますか？
ピリピリ唐辛子系の痛みって
寒い日とか天気悪い日にキツくなるのかな？
今日結構あちこち痛かった。というか顔に初めて痛みが出た
でも筋肉痛系のズキズキした痛みはおとなしかった
どなたか唐辛子系の痛みにSSRIが効いたという方いますか？
線維筋痛症だけで入院って出来ないですよね。
自分は入院したいと言ったらハア？って顔されて
「入院したってやる事ないですよ」とあしらわれました。
やはり膠原病が合併してたりしないと相手にされないみたい。
というか心療内科の先生って何か冷たいと感じるな。
自分は入院したいと言ったらハア？って顔されて
「入院したってやる事ないですよ」とあしらわれました。
やはり膠原病が合併してたりしないと相手にされないみたい。
というか心療内科の先生って何か冷たいと感じるな。
390 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 23:46:47 ID:+/0+bzDm0
整形外科やリウマチ科の医師は
ビタミン注射だのトリガーポイント注射だの
運動療法だのと色々試してくれるけど
心療内科は投薬とカウンセリングだけだもんね
やれてせいぜいツムラやテイコクの漢方処方がいいとこ
抗うつ剤で悪化する例が続出してるってのに
心療内科を紹介された人はご愁傷様としか言いようがない
ビタミン注射だのトリガーポイント注射だの
運動療法だのと色々試してくれるけど
心療内科は投薬とカウンセリングだけだもんね
やれてせいぜいツムラやテイコクの漢方処方がいいとこ
抗うつ剤で悪化する例が続出してるってのに
心療内科を紹介された人はご愁傷様としか言いようがない
えっ、この病気の治療で、抗うつ剤系飲んでない方っているんですか？
だいたい、皆さん処方されているのかと思ってました。
だいたい、皆さん処方されているのかと思ってました。
393 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 08:43:21 ID:b39QQZQI0
394 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 08:48:06 ID:b39QQZQI0
395 ：fffff：2008/01/13(日) 09:07:15 ID:m/nkFMaa0
396 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 10:06:53 ID:fHMudp0E0
この人って睡眠薬以外全部切って
毎日のマッサージとヨガとマクロビで良くなった人じゃん
この人の場合はヨガと食事も大事だったかも知れんが
ヨガ出来るぐらいまで軽快するまでに
“マッサージを毎日１時間×2ヶ月”も通えた所がキモだと思う
毎日のマッサージとヨガとマクロビで良くなった人じゃん
この人の場合はヨガと食事も大事だったかも知れんが
ヨガ出来るぐらいまで軽快するまでに
“マッサージを毎日１時間×2ヶ月”も通えた所がキモだと思う
397 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 10:19:35 ID:jbEpcPSeO
SSRI飲んでたけどやめた。
副作用酷いし…あまり改善しなかったから。
でも、やめたらやめたで酷い離脱症状の為入院。
もう2度と飲まない。
合う人もいるんだろうけど、私はいいや。
あの頭の中をいじられてる様な感覚は怖い。
副作用酷いし…あまり改善しなかったから。
でも、やめたらやめたで酷い離脱症状の為入院。
もう2度と飲まない。
合う人もいるんだろうけど、私はいいや。
あの頭の中をいじられてる様な感覚は怖い。
この病気ってどんな痛さですか？2年前から背中と首筋と胸のあたりに痛みがあってどこの病院行っても異常なし・・・目眩などもあって今は精神科で治療してるけどあまり変わっていない。目眩だけは治ったんですが本当に痛いです。
返事ありがとうございます。MRIもやったんですが異常なしで気にしすぎと言われました・・・湿布張っても効果ないし精神科でだされたデパスも最初は効いてるようなきがしたんですが最近はあまり効果がないです。
プレドニンを飲んでるかたが多いようですが膠原病を併発されてるのかな？
膠原病を除外された線維筋痛症でも出るのかな？ステは少し怖い気がする。
>>397
パキなどのSSRIは離脱症状はきついらしいですね。以前少量を1週間飲んだ時は
スムーズにやめれましたが苦労してる人も多いみたいですね。
トレドミン（SNRI）は比較的、離脱症状が軽いとの事なので今度試す予定です。
でも抗鬱剤に共通した便秘、吐き気、過眠は避けれなそうです。
膠原病を除外された線維筋痛症でも出るのかな？ステは少し怖い気がする。
>>397
パキなどのSSRIは離脱症状はきついらしいですね。以前少量を1週間飲んだ時は
スムーズにやめれましたが苦労してる人も多いみたいですね。
トレドミン（SNRI）は比較的、離脱症状が軽いとの事なので今度試す予定です。
でも抗鬱剤に共通した便秘、吐き気、過眠は避けれなそうです。
パキが効いてる人っているのか？
効果より副作用の方が強い気がするんだけど
SSRI自体、この病気に効果なしとしてる医師が多いと思うんだが
そういう自分は三環系抗うつ剤を飲んでるが
痛みには直接作用しないけど、【質の良い睡眠】という部分では効果がある
というか、飲み忘れると一睡もできない
効果より副作用の方が強い気がするんだけど
SSRI自体、この病気に効果なしとしてる医師が多いと思うんだが
そういう自分は三環系抗うつ剤を飲んでるが
痛みには直接作用しないけど、【質の良い睡眠】という部分では効果がある
というか、飲み忘れると一睡もできない
確かに抗鬱剤の副作用はきつい。副作用で悪化する事もあるだろう。
でもこんな記事を見つけた。僕はひどい顎関節症も併発して
食事が全く出来ないので特に興味ある内容でした。
顎関節症と線維筋痛症の合併例に対するSNRIの効果
ttp://atoyofpsd.net/res/res_04.html
でもこんな記事を見つけた。僕はひどい顎関節症も併発して
食事が全く出来ないので特に興味ある内容でした。
顎関節症と線維筋痛症の合併例に対するSNRIの効果
ttp://atoyofpsd.net/res/res_04.html
404 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 12:14:35 ID:62rX+7aJ0
>>401
プレドニン出てるけど、膠原病はないです。
あくまで炎症止め目的みたいです。
途中からてんかん防止のガパペンも出てますが
薬もたいせい（感じ？）が出来るからデパスなんかも
あまり効かなくなってきたような。
http://lammy.cocolog-nifty.com/posture/2007/02/post_04e5_1.html
の人みたいに、方向性変えようか、迷い中です。
プレドニン出てるけど、膠原病はないです。
あくまで炎症止め目的みたいです。
途中からてんかん防止のガパペンも出てますが
薬もたいせい（感じ？）が出来るからデパスなんかも
あまり効かなくなってきたような。
http://lammy.cocolog-nifty.com/posture/2007/02/post_04e5_1.html
の人みたいに、方向性変えようか、迷い中です。
400です。今日線維筋痛症を見てもらえる病院へ行ったら線維筋痛症と診断されました・・・精神科にも通ってるんですがどうしよう。精神科にも行ってる人いますか？
>>405
私はリウマチ・膠原病科からの紹介で、整形外科に確定診断をしてもらいに行った。
その後、元のリウマチ科に診断と治療方針の助言をしてもらって(確定診断は新幹線の距離の病院だったから）、
診てもらってる。でも、眠剤と抗うつ剤（SSRIと三環系）抗不安剤の微妙なコントロールのため
精神・診療内科へ紹介状を出してもらって、そっちでも診てもらってる。
私の場合、抗核抗体が怪しい域を行ったりきたりしてるので、リウマチ科とは
切れていません。
私はリウマチ・膠原病科からの紹介で、整形外科に確定診断をしてもらいに行った。
その後、元のリウマチ科に診断と治療方針の助言をしてもらって(確定診断は新幹線の距離の病院だったから）、
診てもらってる。でも、眠剤と抗うつ剤（SSRIと三環系）抗不安剤の微妙なコントロールのため
精神・診療内科へ紹介状を出してもらって、そっちでも診てもらってる。
私の場合、抗核抗体が怪しい域を行ったりきたりしてるので、リウマチ科とは
切れていません。
>>407
｢難病｣と付くけど難病認定外の病気
病名は有るけど病気すら認められて無いだから
｢病名は他の病名代用｣
で診察や薬を出して貰う状態…
病人が増えても診察出来る医者は増えず…
本当に色々な面で｢難｣と言う字を持つ病気だよ
｢難病｣と付くけど難病認定外の病気
病名は有るけど病気すら認められて無いだから
｢病名は他の病名代用｣
で診察や薬を出して貰う状態…
病人が増えても診察出来る医者は増えず…
本当に色々な面で｢難｣と言う字を持つ病気だよ
>>379,380
東京の医師です。先生は、Ｂ６が効くのでは、と言っています。
>>389
自分は、その膠原内科の先生と、精神科の先生に、
入院を勧められています。
膠原内科では、ビタメジンの点滴は効果も短く、今の自分の、
点滴や麻酔で仕事を続ける生活に戻れば、又元に戻ってしまう、
入院いつしてもいいけど、仕事辞められないか、と言われますが、
そしたら医療費だって・・・払えないよ。
とにかく、痛みで消耗して、精神的にいっぱいいっぱいなので、
入院して、痛みと精神的に崩れてしまった悪循環を、
一度遮断した方がいい、と精神科の先生にも言われました。
ドクターショッピングもしましたが、
今の麻酔科の先生（線維筋痛症の患者もきてる）も含めて、
線維筋痛症で有名でなくても、合う先生を探してみてください。
自分の膠原内科の先生は、圧痛点のほかに、
額、肋骨の骨の上、肋骨の一番下の部分も触診しますが、
他の医師もそうですか？
東京の医師です。先生は、Ｂ６が効くのでは、と言っています。
>>389
自分は、その膠原内科の先生と、精神科の先生に、
入院を勧められています。
膠原内科では、ビタメジンの点滴は効果も短く、今の自分の、
点滴や麻酔で仕事を続ける生活に戻れば、又元に戻ってしまう、
入院いつしてもいいけど、仕事辞められないか、と言われますが、
そしたら医療費だって・・・払えないよ。
とにかく、痛みで消耗して、精神的にいっぱいいっぱいなので、
入院して、痛みと精神的に崩れてしまった悪循環を、
一度遮断した方がいい、と精神科の先生にも言われました。
ドクターショッピングもしましたが、
今の麻酔科の先生（線維筋痛症の患者もきてる）も含めて、
線維筋痛症で有名でなくても、合う先生を探してみてください。
自分の膠原内科の先生は、圧痛点のほかに、
額、肋骨の骨の上、肋骨の一番下の部分も触診しますが、
他の医師もそうですか？
410 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 23:12:49 ID:7FY3XU9Q0
線維筋痛症を診れる有名でない医者って
皆さんどうやって探してるの？
ちなみに私が今診てもらってる有名な医師は
圧痛点もロクに突けません
家に帰ってパンフ見せたら母の方がよっぽどうまく突けました
類似疼痛症の触診も一緒にやるなんで絶対無理
他に移りたい・・・
皆さんどうやって探してるの？
ちなみに私が今診てもらってる有名な医師は
圧痛点もロクに突けません
家に帰ってパンフ見せたら母の方がよっぽどうまく突けました
類似疼痛症の触診も一緒にやるなんで絶対無理
他に移りたい・・・
>>404
レスありがとうございます。
線維筋痛症は血液で炎症反応が出ませんがそれでも
ステが出るのは炎症もないとは言い切れないのかもしれませんね。
デパスは耐性が出るといいますね。自分も飲んでるんで気を付けなければ。
>>409
レスありがとうございます。
先生のほうから入院を勧めてくれるのは羨ましいです。
入院どころかビタミンや他の治療を試そうとかそんな気もないようです。
圧痛点はあの18箇所じゃ足りないようにも思えますね。もっとあるような気も。
レスありがとうございます。
線維筋痛症は血液で炎症反応が出ませんがそれでも
ステが出るのは炎症もないとは言い切れないのかもしれませんね。
デパスは耐性が出るといいますね。自分も飲んでるんで気を付けなければ。
>>409
レスありがとうございます。
先生のほうから入院を勧めてくれるのは羨ましいです。
入院どころかビタミンや他の治療を試そうとかそんな気もないようです。
圧痛点はあの18箇所じゃ足りないようにも思えますね。もっとあるような気も。
ビタミンがいいなんて知らなかった｡
薬局で複合ビタミン買ってこよう。
薬局で複合ビタミン買ってこよう。
413 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 21:13:10 ID:PMvOLKHM0
>>411
401です。いえいえ、色々皆さんで情報交換できたらいいですね。
３週間に一度通院してますが、毎回採血と尿検査します。
ステの副作用をチェックしてるのかな、と。
８月から通院して、痛みは楽になったけど
最近は首の固まりと、臀部、太もも裏側の痺れがキツイです。
>>405
私は精神科と整形外科にかかって、この病気を疑われました。
今の所では、一応トータルで診てくれてます。
でも残念ながらメキメキ回復とは行かないようです。
401です。いえいえ、色々皆さんで情報交換できたらいいですね。
３週間に一度通院してますが、毎回採血と尿検査します。
ステの副作用をチェックしてるのかな、と。
８月から通院して、痛みは楽になったけど
最近は首の固まりと、臀部、太もも裏側の痺れがキツイです。
>>405
私は精神科と整形外科にかかって、この病気を疑われました。
今の所では、一応トータルで診てくれてます。
でも残念ながらメキメキ回復とは行かないようです。
>>413
レスありがとうございます。
ステで楽になりましたか。見えない部分で炎症に効いてそうですね。
同じ痛みに苦しむ仲間が多少でも良くなったと聞くと嬉しいです。
僕も確定診断を受けましたが今の所は何もしてくれないので近々、専門医を
訪れてみたいと思います。
レスありがとうございます。
ステで楽になりましたか。見えない部分で炎症に効いてそうですね。
同じ痛みに苦しむ仲間が多少でも良くなったと聞くと嬉しいです。
僕も確定診断を受けましたが今の所は何もしてくれないので近々、専門医を
訪れてみたいと思います。
415 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 00:06:08 ID:WXy2F+1e0
この病気でずっと寝てると骨粗相症になっちゃいそうだな
417 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 09:40:31 ID:vDZHwsXm0
>>416
もうすでに骨粗しょう症なわけだが…
ちょっとぶつけると腫れるし、激しい咳が続いてたらあばらにひび入った
ひび入ったあたりからちょっとしたあちこちの不具合悪化で
慢性的に疲労、疼痛がぼちぼち出てきて
線維筋痛症と診断された
疼痛に関しては診断されてからの方がひどい
もうすでに骨粗しょう症なわけだが…
ちょっとぶつけると腫れるし、激しい咳が続いてたらあばらにひび入った
ひび入ったあたりからちょっとしたあちこちの不具合悪化で
慢性的に疲労、疼痛がぼちぼち出てきて
線維筋痛症と診断された
疼痛に関しては診断されてからの方がひどい
>>417
私も、風邪引いて咳をしたら、毎回肋骨にﾋﾋﾞが入るようになったorz
風邪引くと咳が喘息のようにひどくなって、咳止めは気管支拡張剤？も使わないと効かないし、何日間も寝れなくて大変なことになる。
今日は月に一度の診察日で、今ﾘｳﾏﾁ科終わって整形外科の診察待ち。
主治医に、このｽﾚでだったかな？よく見かけてたｶﾛﾅｰﾙを、いつもの薬に追加で頼んでみた。
少しでも痛みに効いてくれたらいいなぁ。
私も、風邪引いて咳をしたら、毎回肋骨にﾋﾋﾞが入るようになったorz
風邪引くと咳が喘息のようにひどくなって、咳止めは気管支拡張剤？も使わないと効かないし、何日間も寝れなくて大変なことになる。
今日は月に一度の診察日で、今ﾘｳﾏﾁ科終わって整形外科の診察待ち。
主治医に、このｽﾚでだったかな？よく見かけてたｶﾛﾅｰﾙを、いつもの薬に追加で頼んでみた。
少しでも痛みに効いてくれたらいいなぁ。
419 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 23:14:39 ID:rs9yWDg30
そういえば私も風邪が治りにくくなりました。
ちょっとの咳がいつまでも続きますよ
ところで最近指の関節が痛み出したんだけど
リウマチ併発しちゃったんでしょか・・・。
線維筋痛症は筋肉などの軟部組織が痛むと聞いているんですが
関節痛が出ても炎症反応がなかった人とかいますか？
ちょっとの咳がいつまでも続きますよ
ところで最近指の関節が痛み出したんだけど
リウマチ併発しちゃったんでしょか・・・。
線維筋痛症は筋肉などの軟部組織が痛むと聞いているんですが
関節痛が出ても炎症反応がなかった人とかいますか？
>>419
私もそうだけど骨や筋肉が腫れていても炎症反応出ない人多いよ
私もそうだけど骨や筋肉が腫れていても炎症反応出ない人多いよ
>>419
私も関節とか痛いけど、炎症反応はほとんど出ないよ。
私も関節とか痛いけど、炎症反応はほとんど出ないよ。
422 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 22:21:27 ID:/JW/N8Mz0
>>420 >>421
レスありがとうございます。
最近やっと運動療法を続けられる所まで来たのに
リウマチ初期なら安静が必要になっちゃうし
主治医の診察は一ヶ月近く後だしで
ちょっとオロオロしてました。
近所の医者で検査してもらって、反応なかったら運動続けます
レスありがとうございます。
最近やっと運動療法を続けられる所まで来たのに
リウマチ初期なら安静が必要になっちゃうし
主治医の診察は一ヶ月近く後だしで
ちょっとオロオロしてました。
近所の医者で検査してもらって、反応なかったら運動続けます
>>419
自分は関節痛が主だけど、炎症反応なんてちっとも出ないよ
ちなみに指の関節いつも痛いし、朝はこわばって動かなくなる
それでもリウマチ因子全くなし
今朝は全身が痺れて、頭を持ち上げることも指一本動かすこともできなかった
物音で痛み増すし。
自分は関節痛が主だけど、炎症反応なんてちっとも出ないよ
ちなみに指の関節いつも痛いし、朝はこわばって動かなくなる
それでもリウマチ因子全くなし
今朝は全身が痺れて、頭を持ち上げることも指一本動かすこともできなかった
物音で痛み増すし。
痛みや腫れがあるが、炎症反応なし＝線維筋痛症
だと思うが・・・
だと思うが・・・
>>424
この病気で炎症反応がしっかり出る人もいるらしいよ
この病気で炎症反応がしっかり出る人もいるらしいよ
426 ：fffff：2008/01/19(土) 11:37:47 ID:LgubrEBt0
http://www.hoshikawaiin.jp/
自信満々に書いてあるよ。
自信満々に書いてあるよ。
427 ：fffff：2008/01/19(土) 11:40:04 ID:LgubrEBt0
ごめん、こちらだった。
http://www.geocities.jp/nanbyo2000/
http://www.geocities.jp/nanbyo2000/
428 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 23:32:39 ID:kI1EUrG20
そっとしといてやんなよ
その先生かなり疲れてるよ
その先生かなり疲れてるよ
寒い＆雨のＷパンチで体が割れそうに痛い
あたしの体で黒ひげ危機一髪をしないで～
あたしの体で黒ひげ危機一髪をしないで～
>>430
ありがと～(;_;)
そうだよね、抜け出せるよね！
春はかならず来る、その日まで負けずにがんがる！！
マジ勇気リンリンになった
ホントにアリガﾄﾝ
ところでノイロよりカロナールの方が効くのかな？
教えてｴﾛｲ人
ありがと～(;_;)
そうだよね、抜け出せるよね！
春はかならず来る、その日まで負けずにがんがる！！
マジ勇気リンリンになった
ホントにアリガﾄﾝ
ところでノイロよりカロナールの方が効くのかな？
教えてｴﾛｲ人
>あたしの体で黒ひげ危機一髪をしないで～
こっちの方がエロいんだが・・・
こっちの方がエロいんだが・・・
ロキソニンにしろカロナールにしろ鎮痛剤が効く人っているのかな？
線維筋痛症の痛みは鎮痛剤効果とは違う系統な気がするんだけど。
線維筋痛症の痛みは鎮痛剤効果とは違う系統な気がするんだけど。
434 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 18:48:44 ID:8R16rZ5U0
私はカロナールきくよ
薬効時間は５時間ぐらい
血液検査の炎症反応は0.05以下だけど
消炎鎮痛剤が何故か効く・・・
これはあくまでも私見だけれども、
たらい回しにされてるうちにステージが進んだ人についての
「普通の鎮痛剤は効かない」という定説が
低いステージ用の検証抜きで
軒並み当てはめて語られてるだけだったりして
薬効時間は５時間ぐらい
血液検査の炎症反応は0.05以下だけど
消炎鎮痛剤が何故か効く・・・
これはあくまでも私見だけれども、
たらい回しにされてるうちにステージが進んだ人についての
「普通の鎮痛剤は効かない」という定説が
低いステージ用の検証抜きで
軒並み当てはめて語られてるだけだったりして
>>434
レスどうもです。カロナール効きますか。
私は様々な鎮痛剤でも効果なくて返って副作用の胃痛で
鎮痛剤恐怖になってしまいました。膠原病内科の医師からも
線維筋痛症に鎮痛剤は効果ないと言われたので飲んでいませんが
原因も不明、治療法も不明と言われているこの疾患に「必ず」って
言葉はないのですよね。現に434さんのように効いてるかたもいらっしゃるので
今度それとなく打診してみます。
レスどうもです。カロナール効きますか。
私は様々な鎮痛剤でも効果なくて返って副作用の胃痛で
鎮痛剤恐怖になってしまいました。膠原病内科の医師からも
線維筋痛症に鎮痛剤は効果ないと言われたので飲んでいませんが
原因も不明、治療法も不明と言われているこの疾患に「必ず」って
言葉はないのですよね。現に434さんのように効いてるかたもいらっしゃるので
今度それとなく打診してみます。
436 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 13:49:59 ID:UNlTbNdH0
さみー。
私はノイロ常用、カロナール頓服。
カロナールは感覚的には二次的な痛みに効いている感じかな。
痛みで体に力入りすぎて、肩凝ってるとか首痛いとか。
二次的な筋肉痛に良く効いているというような感じ。
ロキソニンとかだと胃が負けるばかりで効かないのだ。不思議だ。
カロナールは感覚的には二次的な痛みに効いている感じかな。
痛みで体に力入りすぎて、肩凝ってるとか首痛いとか。
二次的な筋肉痛に良く効いているというような感じ。
ロキソニンとかだと胃が負けるばかりで効かないのだ。不思議だ。
私もﾉｲﾛﾄﾛﾋﾟﾝ常用、ﾓｰﾋﾞｯｸも常用、ﾌﾟﾗｽしてｶﾛﾅｰﾙは頓服って感じです。
その他に、胃薬、ﾋﾞﾀﾐﾝ、漢方など…飲んでます。
その他に、胃薬、ﾋﾞﾀﾐﾝ、漢方など…飲んでます。
確かノイロは、FMSの60%に効くといわれてるよ
ノイロは飲まないより飲んでいる時の方がずーっとマシ。
効果が実感できないので、今ちょっとノイロやめてみてる
しばらく断ってまた始めたら効きがわかるかなと
でもノイロ常用、カロナール頓服っていうのは思いつかなかったな
情報ありがﾄﾝ♪
つーか寒い。最近はいつもより体の芯が痛い感じ
しばらく断ってまた始めたら効きがわかるかなと
でもノイロ常用、カロナール頓服っていうのは思いつかなかったな
情報ありがﾄﾝ♪
つーか寒い。最近はいつもより体の芯が痛い感じ
自分もノイロトロピンを常用。
1日12錠ぐらい飲んでる人もいるって主治医から聞いたのだけど、
皆さんはどれくらい飲んでますか。自分は朝晩と2錠ずつ。
1日12錠ぐらい飲んでる人もいるって主治医から聞いたのだけど、
皆さんはどれくらい飲んでますか。自分は朝晩と2錠ずつ。
>>442
私も朝晩2錠ずつ、鎮痛剤も合わせて飲んでます。
主治医が、合わせて飲むことで、相乗効果？みたいなものがあるかもと…。
ﾉｲﾛ飲んでてもすごい痛いときもあるし、効いてるのか効いてないのか微妙です。
私も朝晩2錠ずつ、鎮痛剤も合わせて飲んでます。
主治医が、合わせて飲むことで、相乗効果？みたいなものがあるかもと…。
ﾉｲﾛ飲んでてもすごい痛いときもあるし、効いてるのか効いてないのか微妙です。
>>442
今までかかった何人かの医師は全員
ノイロは増やしたからといって、効果も増幅する薬ではない
って言われてるんで私はそういう認識だった
一度、ノイロにモービックを毎朝一錠合わせたことがあるけど
胃痛に耐えられなくなるのに一週間とかからなかったよ
ｱｾﾄｱﾐﾉﾌｪﾝなら胃にそこまで負担かけないハズ
今までかかった何人かの医師は全員
ノイロは増やしたからといって、効果も増幅する薬ではない
って言われてるんで私はそういう認識だった
一度、ノイロにモービックを毎朝一錠合わせたことがあるけど
胃痛に耐えられなくなるのに一週間とかからなかったよ
ｱｾﾄｱﾐﾉﾌｪﾝなら胃にそこまで負担かけないハズ
445 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 10:19:22 ID:Jd1ncGTI0
緩和的な話ばっかりだな
どちらの誤爆ですか？
447 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 16:26:20 ID:4fFar4rtO
448 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 18:55:31 ID:xCL31kgQ0
レペタンけつからいれませう。
今はペインクリニックに通っています。
ブロック注射とレーザー治療が中心で
ミオナールとソレトン、デパス
他にインドメタシンのゲルや
フェルビナクにモーラステープをもらい
痛みをごまかしながらの治療です。
精神的なものからきている
いわゆる身体表現性疼痛障害とは同じ様な病気だと思っています。
私の場合は幼少期からの発症でした。
鎮痛剤は飲むだけ胃が荒れるし
抗不安剤も依存性が怖いので
いままで散々薬を飲みましたが
なるべく飲まず、生活習慣や食生活の改善
なるべくストレスを抱えないようにすること
なにより自分の体を労る事を大切に
前向きに治療していこうと決めました。
まだ1才と3才の小さな子供がおり手が掛かる時期です。
満足に休めませんし痛みで転げ回ることもありますが
難病だから、治らないからという概念は捨て
心の叫びを受け止めゆっくり良くして行きたいです。
どうかみなさん希望を捨てず自分を労ってあげてください。
長文スマソ…ですた；
ブロック注射とレーザー治療が中心で
ミオナールとソレトン、デパス
他にインドメタシンのゲルや
フェルビナクにモーラステープをもらい
痛みをごまかしながらの治療です。
精神的なものからきている
いわゆる身体表現性疼痛障害とは同じ様な病気だと思っています。
私の場合は幼少期からの発症でした。
鎮痛剤は飲むだけ胃が荒れるし
抗不安剤も依存性が怖いので
いままで散々薬を飲みましたが
なるべく飲まず、生活習慣や食生活の改善
なるべくストレスを抱えないようにすること
なにより自分の体を労る事を大切に
前向きに治療していこうと決めました。
まだ1才と3才の小さな子供がおり手が掛かる時期です。
満足に休めませんし痛みで転げ回ることもありますが
難病だから、治らないからという概念は捨て
心の叫びを受け止めゆっくり良くして行きたいです。
どうかみなさん希望を捨てず自分を労ってあげてください。
長文スマソ…ですた；
450 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 15:55:50 ID:4vFoFOq50
私も食事と睡眠を最優先にして、
作戦組み直したいんですが
メイラックス＋ランドセンのベンゾコンビが
睡眠の中でも一番大事な深い睡眠を邪魔してるんではと
疑ってる所。
ぐっすり眠れるだけでも翌日全然違うんですよね。
漢方薬で眠ってる方とかいらっしゃいます？
作戦組み直したいんですが
メイラックス＋ランドセンのベンゾコンビが
睡眠の中でも一番大事な深い睡眠を邪魔してるんではと
疑ってる所。
ぐっすり眠れるだけでも翌日全然違うんですよね。
漢方薬で眠ってる方とかいらっしゃいます？
前スレがミク関係で荒れてた頃は線維筋痛症と身体表現性障害は別物だと
大騒ぎしてるのがいっぱいいたね。この病気は心身症とは無関係だって。
ところで、リリカのジェネリックが出てる。プレジェブというやつ。
薬価1/3近い。
ttp://jisapp.com/itami.htm
大騒ぎしてるのがいっぱいいたね。この病気は心身症とは無関係だって。
ところで、リリカのジェネリックが出てる。プレジェブというやつ。
薬価1/3近い。
ttp://jisapp.com/itami.htm
心身症と捉えるのも捉えないのも人それぞれですからね。
医師の間でも分裂してますし；
今日はブロック注射をしてきました。
私はこれで数時間は体が軽くなります。
薬はミオナールと寝る前のレンドルミンだけにしてもらいました。
ストレスや鬱対策に
バッチフラワーとセントジョワーズワート、
よさそうな枕を注文してみました。
気休めかもだけど、プラセボでもいいから効きます様に…
医師の間でも分裂してますし；
今日はブロック注射をしてきました。
私はこれで数時間は体が軽くなります。
薬はミオナールと寝る前のレンドルミンだけにしてもらいました。
ストレスや鬱対策に
バッチフラワーとセントジョワーズワート、
よさそうな枕を注文してみました。
気休めかもだけど、プラセボでもいいから効きます様に…
枕は痛みが増すから使ってない…
使える人が羨ましい…
使える人が羨ましい…
>>454
私も枕ダメだ。
だからといって、枕なしも首から背中全体が痛い。
先日、なんとなく部屋着のフリースの上着を枕代わりにしたら、
なぜかちょうどいい感じで寝れたｗ
ということはビーズとかじゃなく、羽とかの低くてやわらかい枕
なら大丈夫なんだろうか。
私も枕ダメだ。
だからといって、枕なしも首から背中全体が痛い。
先日、なんとなく部屋着のフリースの上着を枕代わりにしたら、
なぜかちょうどいい感じで寝れたｗ
ということはビーズとかじゃなく、羽とかの低くてやわらかい枕
なら大丈夫なんだろうか。
自分も寝るのが怖いくらい悪化します。
夜中、痛みで目を覚ますと首が肩にかけてガチガチに固まってて
痛みで動かなくなってるし無理に動かすと骨折しそうで怖い。
腰（脊椎）も激痛で寝返りできなくなってます。
枕はタオルを数枚重ねた低いもので対処してますがそれでも激痛。
敷布団が固いので良くないみたいです。近いうちにベッドに変える予定です。
夜中、痛みで目を覚ますと首が肩にかけてガチガチに固まってて
痛みで動かなくなってるし無理に動かすと骨折しそうで怖い。
腰（脊椎）も激痛で寝返りできなくなってます。
枕はタオルを数枚重ねた低いもので対処してますがそれでも激痛。
敷布団が固いので良くないみたいです。近いうちにベッドに変える予定です。
>>456
ｳﾗﾔﾏｼｽ。
私の部屋狭い賃貸だからベッド置く場所ない…。
折りたたみのベッドでもそのほうが今の固い敷布団よりいいのかな。
腰とか体のためには固い布団がいい。スプリングきいたマットだめ。とか
言われてるけど、それは、割と健康体の人に当てはまる話だよね。
ｳﾗﾔﾏｼｽ。
私の部屋狭い賃貸だからベッド置く場所ない…。
折りたたみのベッドでもそのほうが今の固い敷布団よりいいのかな。
腰とか体のためには固い布団がいい。スプリングきいたマットだめ。とか
言われてるけど、それは、割と健康体の人に当てはまる話だよね。
リリカに関するのニュースがありましたけど、まだまだ認可されそうにありませんね。
【未承認薬検討会議】「トラベクテジン」見送り
薬事日報 2008年01月30日 より
なお、要望書の中で、線維筋痛症治療薬「プレガバリン」（販売名＝リリカ、ファイザー）は、「重篤で代替治療法がない」など、同検討会議での検討対象となる条件を満たしていないことから、正式な検討ルートとなるＷＧに取り上げないを決めた。
ただ、▽国内の線維筋痛症患者は２００万人と推定され、患者会からの要望も強い▽全身性疼痛で日常生活に支障を及ぼす難治疾患である▽他の治療薬より有効性が高い－－などを考慮し、同検討会として企業に開発を促すことした。
同剤は、米国で線維筋痛症の効能効果では昨年６月に承認。ＥＵでは中枢性神経性疼痛など他の効能効果で承認済みだが、線維筋痛症の効能追加に向け臨床試験中だ。
http://www.yakuji.co.jp/entry5657.html
【未承認薬検討会議】「トラベクテジン」見送り
薬事日報 2008年01月30日 より
なお、要望書の中で、線維筋痛症治療薬「プレガバリン」（販売名＝リリカ、ファイザー）は、「重篤で代替治療法がない」など、同検討会議での検討対象となる条件を満たしていないことから、正式な検討ルートとなるＷＧに取り上げないを決めた。
ただ、▽国内の線維筋痛症患者は２００万人と推定され、患者会からの要望も強い▽全身性疼痛で日常生活に支障を及ぼす難治疾患である▽他の治療薬より有効性が高い－－などを考慮し、同検討会として企業に開発を促すことした。
同剤は、米国で線維筋痛症の効能効果では昨年６月に承認。ＥＵでは中枢性神経性疼痛など他の効能効果で承認済みだが、線維筋痛症の効能追加に向け臨床試験中だ。
http://www.yakuji.co.jp/entry5657.html
>>457
そうですそうです！
線維筋痛症の場合、同じ体勢で長時間の圧力がかかったり（固い布団などで）
するとガチガチに固まって痛みが起きてくるようですね。
腰痛に関しては一昔前まではセンベイ布団とか固い布団が推奨されてましたが
最近では整形外科医の間でもやや柔らかめの方が腰痛には良いとされてきたようです。
僕の部屋も狭いのでベッド（シングルです）を置くと足の踏み場が危うくなりますが
もうこれ以上固い場所で眠ると命の危険すら感じてるので（大袈裟かな？）しかたなく
ベッドに変えようと思っています。
そうですそうです！
線維筋痛症の場合、同じ体勢で長時間の圧力がかかったり（固い布団などで）
するとガチガチに固まって痛みが起きてくるようですね。
腰痛に関しては一昔前まではセンベイ布団とか固い布団が推奨されてましたが
最近では整形外科医の間でもやや柔らかめの方が腰痛には良いとされてきたようです。
僕の部屋も狭いのでベッド（シングルです）を置くと足の踏み場が危うくなりますが
もうこれ以上固い場所で眠ると命の危険すら感じてるので（大袈裟かな？）しかたなく
ベッドに変えようと思っています。
ベッドが置けないということは相当狭いんだろうな
都内だとわりとよくある物件だけど
働いてるの？
都内だとわりとよくある物件だけど
働いてるの？
>>460
休業中。
都内埼玉寄り23区内です。
6畳２２㎡エアコンなし１K家賃6万くらいです。
不動産屋や大家はこの広さでこの家賃で都内だと
結構いい物件だ、というんだけど…。
確かに、今6万前後で物件探すと、１５㎡くらい押入れ等収納なし・
ガスなし・エアコン付きってところばかりだった。
山手線沿線に住んでる働いてる友達は、私のところよりも
狭くて家賃7万以上するらしい。
私はちょっと前まで院生だったこともあって、左右の壁は全部天井まで
本棚で、あとヲタだから本とか物が多いってことも狭い要因です。
床がシングルの布団ぎりぎり一つ敷くスペースしかない…。
玄関から台所も狭いからベッド買っても部屋に搬入できなそうだ。
あと、壁ぺらぺらの一軒家の2階のアパートなので気密性なくてものすごく寒いよー。
休業中。
都内埼玉寄り23区内です。
6畳２２㎡エアコンなし１K家賃6万くらいです。
不動産屋や大家はこの広さでこの家賃で都内だと
結構いい物件だ、というんだけど…。
確かに、今6万前後で物件探すと、１５㎡くらい押入れ等収納なし・
ガスなし・エアコン付きってところばかりだった。
山手線沿線に住んでる働いてる友達は、私のところよりも
狭くて家賃7万以上するらしい。
私はちょっと前まで院生だったこともあって、左右の壁は全部天井まで
本棚で、あとヲタだから本とか物が多いってことも狭い要因です。
床がシングルの布団ぎりぎり一つ敷くスペースしかない…。
玄関から台所も狭いからベッド買っても部屋に搬入できなそうだ。
あと、壁ぺらぺらの一軒家の2階のアパートなので気密性なくてものすごく寒いよー。
私も昔(診断よりはるか前)「腰痛いなら板の間に毛布敷いて寝なさい」
と言われやってみたけど、見事に悪化。
今は低反発マット敷いて寝てる。痛くないわけじゃないものの無いよりまし。
ちなみにベッドではなく、床に敷いた布団の上に低反発マット。
と言われやってみたけど、見事に悪化。
今は低反発マット敷いて寝てる。痛くないわけじゃないものの無いよりまし。
ちなみにベッドではなく、床に敷いた布団の上に低反発マット。
やっと今日晴れた…
太平洋側の気候が懐かしいです。
乾いている方がどれだけ楽か(/_;)
太平洋側の気候が懐かしいです。
乾いている方がどれだけ楽か(/_;)
464 ：病弱名無しさん：2008/02/02(土) 00:17:55 ID:0b0YUxDV0
このスレ見てる方々は、代替療法はどのぐらい試してます？
ストレッチとかプールとか自立訓練法とか
ストレッチとかプールとか自立訓練法とか
痛さとこわばりで大関節が固まって身体の動きが制限されてしまう。
これを放置しておくと本当に大変な事になるからストレッチは欠かせませんよね。
しかし少し無理をすれば悪化するし、続けたといっても治る訳ではなく
その日しのぎにしかならないけど身体にムチ打ってやっています。
私は歩けないくらいの症状なのでプールなどは無理ですが多少でも歩ける人は
プールの水中ウォークとかも良さそうですね。
ネットで某先生なんかは軽症であれば軽い運動が効果的だとおっしゃってますが
それすら出来ない軽症以外の人はどうすればいいのか…。
これを放置しておくと本当に大変な事になるからストレッチは欠かせませんよね。
しかし少し無理をすれば悪化するし、続けたといっても治る訳ではなく
その日しのぎにしかならないけど身体にムチ打ってやっています。
私は歩けないくらいの症状なのでプールなどは無理ですが多少でも歩ける人は
プールの水中ウォークとかも良さそうですね。
ネットで某先生なんかは軽症であれば軽い運動が効果的だとおっしゃってますが
それすら出来ない軽症以外の人はどうすればいいのか…。
日ごろ体を動かしていないで急に運動すると
信じられないようなところがつるので注意
信じられないようなところがつるので注意
467 ：464：2008/02/02(土) 15:03:27 ID:fSWlr1yr0
>>465 >>466
レスありがとう。
医者に聞いても、「やりすぎない事」しか教えてくれないんで
そもそも何をやりすぎたらいけないのかすら解らなかったんだけど
とりあえず465さんにとっては、
軽いストレッチが症状の悪化を防ぐ程度の効果はあるのですね。
ただし匙かげんが難しいという事でしょうか。
私は朝ガチガチ状態から抜け出す時に
あっち伸ばしたり曲げたり、首ちょっとずつ回したり
みたいに20～30分もがいてからやっと体起こせるんだけど、
多分それがストレッチ代わりでしょうか。
しっかりもがくと起き上がった時がちょっと楽。
プールって本やネットではよく勧めてるけど
実際やってる人ってどのぐらいいるんだろう
代替療法って、勧める人は大勢いるけど、実際何ヶ月もつづけて
どうだった、って言ってる人は滅多に見ないんだよね・・・
レスありがとう。
医者に聞いても、「やりすぎない事」しか教えてくれないんで
そもそも何をやりすぎたらいけないのかすら解らなかったんだけど
とりあえず465さんにとっては、
軽いストレッチが症状の悪化を防ぐ程度の効果はあるのですね。
ただし匙かげんが難しいという事でしょうか。
私は朝ガチガチ状態から抜け出す時に
あっち伸ばしたり曲げたり、首ちょっとずつ回したり
みたいに20～30分もがいてからやっと体起こせるんだけど、
多分それがストレッチ代わりでしょうか。
しっかりもがくと起き上がった時がちょっと楽。
プールって本やネットではよく勧めてるけど
実際やってる人ってどのぐらいいるんだろう
代替療法って、勧める人は大勢いるけど、実際何ヶ月もつづけて
どうだった、って言ってる人は滅多に見ないんだよね・・・
468 ：病弱名無しさん：2008/02/02(土) 15:13:48 ID:367zetip0
顎関節症と線維筋痛症は繋がってる
マッサージしたりカイロプティックで楽になるから
ためしてみ？
マッサージしたりカイロプティックで楽になるから
ためしてみ？
プールは調子が良かった時に通ったことあるけど
浮力で関節に負担は来ないが、水圧ですごい運動量ｗｗ
行くたんびに夕方は微熱が出るようになり、そのまま辞めた…
そして、その後、悪化したような気がする。
今思えば、体力を消耗してたんだな。
医者！プールとか簡単にすすめるなよｗ
外に出られる方には、まずストレッチやヨガの教室を勧めたい。
浮力で関節に負担は来ないが、水圧ですごい運動量ｗｗ
行くたんびに夕方は微熱が出るようになり、そのまま辞めた…
そして、その後、悪化したような気がする。
今思えば、体力を消耗してたんだな。
医者！プールとか簡単にすすめるなよｗ
外に出られる方には、まずストレッチやヨガの教室を勧めたい。
プール・・・
いいよね。水中でただよってるだけでも。精神的にも。
そして、冷えるよね。ジムのプールの温度でも。
辛い・・・冷えは辛いよ～
こんな病気になる前は、潜りやってたのに。
発病後2,3年は、たまにチャレンジしたけど、
温めても温めても冷えが治まらなくなって、断念。
いつか治ったら、また。
いつか治ったら。
いいよね。水中でただよってるだけでも。精神的にも。
そして、冷えるよね。ジムのプールの温度でも。
辛い・・・冷えは辛いよ～
こんな病気になる前は、潜りやってたのに。
発病後2,3年は、たまにチャレンジしたけど、
温めても温めても冷えが治まらなくなって、断念。
いつか治ったら、また。
いつか治ったら。
本当にやりすぎと言うか普通に動いただけでも
悪化するこの線維筋痛症ってのは厄介だな。
かと言って寝たきりでも良くないっぽいし。
>>467
>私は朝ガチガチ状態から抜け出す時に
>あっち伸ばしたり曲げたり、首ちょっとずつ回したり
>みたいに20～30分もがいてからやっと体起こせるんだけど、
全く一緒だ。腰も首も固まり10度、20度と徐々に動かしながらだよね。
この前は起き上がるまでに1時間かかって泣きたくなったよ。
悪化するこの線維筋痛症ってのは厄介だな。
かと言って寝たきりでも良くないっぽいし。
>>467
>私は朝ガチガチ状態から抜け出す時に
>あっち伸ばしたり曲げたり、首ちょっとずつ回したり
>みたいに20～30分もがいてからやっと体起こせるんだけど、
全く一緒だ。腰も首も固まり10度、20度と徐々に動かしながらだよね。
この前は起き上がるまでに1時間かかって泣きたくなったよ。
472 ：病弱名無しさん：2008/02/02(土) 18:43:11 ID:qPGVL49s0
風呂にジャグジーついてるジムとか行って
プール5分、ジャグジー風呂10分とかどうだろう
プール5分、ジャグジー風呂10分とかどうだろう
473 ：病弱名無しさん：2008/02/03(日) 03:15:25 ID:0srk+0xz0
この病気って今割とメジャーになったの？？
やっぱりアナウンサーが自殺したからかなぁ？
5年前に私がリウマチとか膠原病疑って病院回ったけども
検査もなかなかしてくれず「気のせいでしょう」「疲れてるんでしょう」
はては「精神がまいってるからそう思う、精神科にお手紙書こうか？」とまで
いう医者もいたからなぁ・・その後、悪くなったのか？検査でいろいろ出ちゃったけど
やっぱりアナウンサーが自殺したからかなぁ？
5年前に私がリウマチとか膠原病疑って病院回ったけども
検査もなかなかしてくれず「気のせいでしょう」「疲れてるんでしょう」
はては「精神がまいってるからそう思う、精神科にお手紙書こうか？」とまで
いう医者もいたからなぁ・・その後、悪くなったのか？検査でいろいろ出ちゃったけど
>>473
医師の間でもこの病気は認知度が低い為か心の病と決め付ける医師が
多いようですね。残念な事です。またこの事とは別に線維筋痛症を治療している医師でも
メンタル的な事が原因として治療している先生もいるようですが
私はいまいち納得できない派ですね。その辺は>>451さんや>>453さんも触れてますが
人それぞれで原因も違うのかもしれませんね。
医師の間でもこの病気は認知度が低い為か心の病と決め付ける医師が
多いようですね。残念な事です。またこの事とは別に線維筋痛症を治療している医師でも
メンタル的な事が原因として治療している先生もいるようですが
私はいまいち納得できない派ですね。その辺は>>451さんや>>453さんも触れてますが
人それぞれで原因も違うのかもしれませんね。
いわゆるメンタル疾患ではないけど、精神的ストレスが痛みには良くないですね。
何か辛い事があって即痛みに響くわけではないが、後からじわじわきます。
あとプール。自分は歩くのに多少困難があるくらいですが、この程度ならプール向いてるかな。
ジムも定期的に通えないから、割高でも一回いくらか払って入れるシステムにして欲しい。
公的な施設は車がないと通えません。
何か辛い事があって即痛みに響くわけではないが、後からじわじわきます。
あとプール。自分は歩くのに多少困難があるくらいですが、この程度ならプール向いてるかな。
ジムも定期的に通えないから、割高でも一回いくらか払って入れるシステムにして欲しい。
公的な施設は車がないと通えません。
476 ：病弱名無しさん：2008/02/03(日) 15:54:55 ID:jI7NWxxO0
眠りたいのですが、痛みと息苦しさで寝付けません
このところ、寒さと雨と低気圧の影響でずっと寝たきりです
このところ、寒さと雨と低気圧の影響でずっと寝たきりです
自分の体調が良くないときに夫も寝込んでしまった場合、
夫に優しくしてあげられなくてものすごく自己嫌悪です。
普段、私の体調をものすごく気遣ってくれている人なのに。
優しいどころから、いろんな不満が重なって、
むしろ冷たい態度をとってしまいます。
私は病気に甘えてるのだと思い、ますます自己嫌悪です。
夫に優しくしてあげられなくてものすごく自己嫌悪です。
普段、私の体調をものすごく気遣ってくれている人なのに。
優しいどころから、いろんな不満が重なって、
むしろ冷たい態度をとってしまいます。
私は病気に甘えてるのだと思い、ますます自己嫌悪です。
>>475
なるほど。精神的負担は二次的に来る事もありそうですね。
同じく、私も歩行困難ですが本当に恐怖です。急病になっても
医者にすら行けないしトイレも下痢になったら間に合いません。
>>477
こちらも同じく、昨晩から一睡もできませんでした。
良質な睡眠で身体がリフレッシュされ痛みの軽減に繋がるといいますが
この睡眠障害が線維筋痛症の一症状である為、悪循環になってます。
なるほど。精神的負担は二次的に来る事もありそうですね。
同じく、私も歩行困難ですが本当に恐怖です。急病になっても
医者にすら行けないしトイレも下痢になったら間に合いません。
>>477
こちらも同じく、昨晩から一睡もできませんでした。
良質な睡眠で身体がリフレッシュされ痛みの軽減に繋がるといいますが
この睡眠障害が線維筋痛症の一症状である為、悪循環になってます。
>>478
優しい旦那さん、とても羨ましいです。
私の場合、私が痛いと言うとすごい嫌な顔をして『何でこんなに痛い所ばかりなんだよ！』とか言ったり、無視したりため息吐いたりします。
だからか、主人が体調悪くくても、薬を渡したりとかは出来ても、優しい言葉をかけることは出来ません。
478さんの旦那さんは、478さんに対してとても優しいとのこと、きっととても愛されてるんだと思います。
私が言うのはおかしいかもしれませんが、そんな旦那さんのこと、大切にしてあげて下さいね。
今日は立春、早く暖かくなって、お互い体調のいい日が続くといいですね。
優しい旦那さん、とても羨ましいです。
私の場合、私が痛いと言うとすごい嫌な顔をして『何でこんなに痛い所ばかりなんだよ！』とか言ったり、無視したりため息吐いたりします。
だからか、主人が体調悪くくても、薬を渡したりとかは出来ても、優しい言葉をかけることは出来ません。
478さんの旦那さんは、478さんに対してとても優しいとのこと、きっととても愛されてるんだと思います。
私が言うのはおかしいかもしれませんが、そんな旦那さんのこと、大切にしてあげて下さいね。
今日は立春、早く暖かくなって、お互い体調のいい日が続くといいですね。
まあ夫がいるだけでもいいんじゃないだろうか
482 ：病弱名無しさん：2008/02/04(月) 19:50:17 ID:qRyjUhq10
私は独身なので
これ以上悪化したら年老いた親に介護させる事になっちゃうな
今んとこは仕事帰りの鍼とマッサージ、
土日はなるべく休養してなんとか保ってる
これ以上悪化したら年老いた親に介護させる事になっちゃうな
今んとこは仕事帰りの鍼とマッサージ、
土日はなるべく休養してなんとか保ってる
少し前に寝具の話出てましたけど…
皆さんマットレスとか布団は何を使ってますか？
お勧めとかありますか？
皆さんマットレスとか布団は何を使ってますか？
お勧めとかありますか？
mixiコミュニティ「線維筋痛症」を情報収集のため拝見したいのですが
mixiに参加できません。どなたか招待状を下さい。
お力をお貸しくださいよろしくお願いします。
メール [email protected]
mixiに参加できません。どなたか招待状を下さい。
お力をお貸しくださいよろしくお願いします。
メール [email protected]
むしろ、患者がやっているブログなんかのほうが情報ある。
患者が何人も集まって情報交換やってたりするし。
ヤフーとかのブログ結構参考になるよ。
ま、あそこは馴れ合いも多いけどね。
患者が何人も集まって情報交換やってたりするし。
ヤフーとかのブログ結構参考になるよ。
ま、あそこは馴れ合いも多いけどね。
488 ：病弱名無しさん：2008/02/05(火) 15:24:22 ID:/NK/n99O0
筋筋膜疼痛症候群・慢性疲労症候群
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1202010529/
慢性疼痛症候群・慢性疲労症候群・筋筋膜疼痛症候群・線維筋痛症
これらの病には共通点が多数あり境界が曖昧です。
もちろん２つ以上併発することもあります。
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1202010529/
慢性疼痛症候群・慢性疲労症候群・筋筋膜疼痛症候群・線維筋痛症
これらの病には共通点が多数あり境界が曖昧です。
もちろん２つ以上併発することもあります。
489 ：病弱名無しさん：2008/02/05(火) 15:30:54 ID:/NK/n99O0
488,489
見せてもらったけど、線維筋痛症とは色々違うよね。
違いについて、滋賀医科大がうまくまとめている。
http://www.shiga-med.ac.jp/~koyama/analgesia/pain-musc-mps.html
似ている部分もあるとは思うけど、そちらに行くほど共通点が無くて…
見せてもらったけど、線維筋痛症とは色々違うよね。
違いについて、滋賀医科大がうまくまとめている。
http://www.shiga-med.ac.jp/~koyama/analgesia/pain-musc-mps.html
似ている部分もあるとは思うけど、そちらに行くほど共通点が無くて…
この病気って、気候に拠ることあるのかな。
例えば、北のほうが南より多い、とか、
日本海気候のほうが太平洋気候のほうより多いとか…
天候に左右される傾向があるとは思う。
キチンと見てくれる医者の分布も興味あるな。
北海道の人は苦労しているように聞くな。
大阪には居るみたいだけど、東京は却って難しいように聞こえている。
福岡には居るようだね。あと、鹿児島が熱心だと聴いた。
そして、長野かね？
中部や東北の方はどうなんでしょうね。
例えば、北のほうが南より多い、とか、
日本海気候のほうが太平洋気候のほうより多いとか…
天候に左右される傾向があるとは思う。
キチンと見てくれる医者の分布も興味あるな。
北海道の人は苦労しているように聞くな。
大阪には居るみたいだけど、東京は却って難しいように聞こえている。
福岡には居るようだね。あと、鹿児島が熱心だと聴いた。
そして、長野かね？
中部や東北の方はどうなんでしょうね。
492 ：病弱名無しさん：2008/02/05(火) 18:45:52 ID:GXasK2yi0
東京はたらい回せる相手がいすぎるせいで
真空地帯になっちゃってるんじゃないかと思う
あとトリガーポイント治療がさかんな大阪うらやましい
真空地帯になっちゃってるんじゃないかと思う
あとトリガーポイント治療がさかんな大阪うらやましい
>>484
私も知りたいな。
布団からベッドに変えてよくなったとかあったら報告も聞きたい。
>>491
私は北東北から東京に来て半年くらいで発症しました。
とにかく、東京は寒い！湿気と気圧の変化が激しい。
体がついていけない。
夏はクーラーで冷えるし、冬は風冷たいし、寒さが雪国と質が違って
芯から冷える独特の寒さがこたえる。
建物もスカスカで寒くて暖房費かかるわりに温まらない。
関東の人、寒さに強いよね。
コタツだけとか、オイルヒーターだけとか、ホットカーペットだけで十分とか。
東北は仙台で力入れてる病院なかったっけ？
私も知りたいな。
布団からベッドに変えてよくなったとかあったら報告も聞きたい。
>>491
私は北東北から東京に来て半年くらいで発症しました。
とにかく、東京は寒い！湿気と気圧の変化が激しい。
体がついていけない。
夏はクーラーで冷えるし、冬は風冷たいし、寒さが雪国と質が違って
芯から冷える独特の寒さがこたえる。
建物もスカスカで寒くて暖房費かかるわりに温まらない。
関東の人、寒さに強いよね。
コタツだけとか、オイルヒーターだけとか、ホットカーペットだけで十分とか。
東北は仙台で力入れてる病院なかったっけ？
寝具についてだけど固いせんべい布団だけはやめておいた方がいい。
目が覚めたときに関節、筋肉がガチガチに固まって激痛で動けなくなるから。
かといって柔らかすぎるベッドも身体の各所に圧力が集まり痛みが増す。
今注目してるのが点で支えるベッドです。シモンズがよさそうだけど
高額すぎるので却下。まだ少し高いけど日本ベッドのポケットコイルが
良さそうなので今度家具屋さんで試し寝してきます。
気圧や気候による影響だけど自分の場合は四季や天候に左右される事無く
痛みまくってます。
目が覚めたときに関節、筋肉がガチガチに固まって激痛で動けなくなるから。
かといって柔らかすぎるベッドも身体の各所に圧力が集まり痛みが増す。
今注目してるのが点で支えるベッドです。シモンズがよさそうだけど
高額すぎるので却下。まだ少し高いけど日本ベッドのポケットコイルが
良さそうなので今度家具屋さんで試し寝してきます。
気圧や気候による影響だけど自分の場合は四季や天候に左右される事無く
痛みまくってます。
>>494
ググってみたけど良さそうですね！
で、でも値段が…買えないよ…orz
寝具って高価な買い物でも何日か試すことできないから、
躊躇しちゃうな。
ベッド置けなくても、マットレスだけでも良いもの置いて使った方が
いいんだろうか。
私も一万円くらいのマットレス＋布団だけど天候等、関係なく
体痛いです。
ググってみたけど良さそうですね！
で、でも値段が…買えないよ…orz
寝具って高価な買い物でも何日か試すことできないから、
躊躇しちゃうな。
ベッド置けなくても、マットレスだけでも良いもの置いて使った方が
いいんだろうか。
私も一万円くらいのマットレス＋布団だけど天候等、関係なく
体痛いです。
せんべい布団良くないのかなあ。朝こわばりまではいかないけど、筋痛症とは違う筋肉痛で体が固い。
下半身も痛むから、今度ベッドを購入しようと思っていますが良いスプリングのは高いですね。
私の場合は気圧や寒さや湿度が関係あります。
昔まだ動けた時にハワイに行ったら、とにかく元気な人みたいに動き回れてびっくりしたよ。
湿気は少なく暖かいのがいいみたいでした。
どこでもドアがあれば是非また行きたいよ。
下半身も痛むから、今度ベッドを購入しようと思っていますが良いスプリングのは高いですね。
私の場合は気圧や寒さや湿度が関係あります。
昔まだ動けた時にハワイに行ったら、とにかく元気な人みたいに動き回れてびっくりしたよ。
湿気は少なく暖かいのがいいみたいでした。
どこでもドアがあれば是非また行きたいよ。
497 ：病弱名無しさん：2008/02/06(水) 16:23:16 ID:ibP2URuA0
女優の広田レオナさんが、長女出産後、四年程この病気に苦しまれたみたいですが、どうやって完治したのか、ご存じの方いらっしゃいますか？
当時は寝たきりだったそうですが・・
当時は寝たきりだったそうですが・・
498 ：病弱名無しさん：2008/02/06(水) 17:23:20 ID:3xmCRcVt0
昨年の婦人公論で
「最近、あるアナウンサーが亡くなったことで、私も『線維筋痛症』だったんだということを当時の担当医に言われました」
と語ってるようだけど
当時は自分の病名知らなかったって事だろうか
元々病名知られて来たのも最近の事だし
今までは病名知らないままで時間かけて治ってる人も
結構いるって事なのかな。
「最近、あるアナウンサーが亡くなったことで、私も『線維筋痛症』だったんだということを当時の担当医に言われました」
と語ってるようだけど
当時は自分の病名知らなかったって事だろうか
元々病名知られて来たのも最近の事だし
今までは病名知らないままで時間かけて治ってる人も
結構いるって事なのかな。
499 ：488,489：2008/02/07(木) 07:56:23 ID:G4njhHiz0
>>490
滋賀医大のホームページは知ってました。
ここの説明はとても勉強になりました。
しかし、MPSとFMSを完全に別に書いている事が気になります。
重症のMPSと軽度・中程度のFMSは区別・判別することは臨床的に困難です。
私も圧痛点テストで重症の慢性MPSかもしくは軽度のFMSかもしれないと診断されました。（関西医科大学心療内科にて）
両方が混合されてものかもしれません。
慢性化した筋筋膜性疼痛症候群が進行して、線維筋痛症になる事が多いみたいですよ。
線維筋痛症にもトリガーポイント注射治療をすると効果が出る症例があるようです。
基本的に、慢性痛症として、この２つの治療法（薬物療法、認知行動療法）は似ています。
あなたの場合は、MPSじゃないのかもしれませんね。
しかし、FMSに対するトリガーポイント注射の有効率の高さは認識してくださいね。
トリガーポイント注射ならどこのペインクリニックでも治療してくれますが、
診療報酬が安い（何カ所注射しても５００円）ので積極的に取り入れているところは少ないです。
滋賀医大のホームページは知ってました。
ここの説明はとても勉強になりました。
しかし、MPSとFMSを完全に別に書いている事が気になります。
重症のMPSと軽度・中程度のFMSは区別・判別することは臨床的に困難です。
私も圧痛点テストで重症の慢性MPSかもしくは軽度のFMSかもしれないと診断されました。（関西医科大学心療内科にて）
両方が混合されてものかもしれません。
慢性化した筋筋膜性疼痛症候群が進行して、線維筋痛症になる事が多いみたいですよ。
線維筋痛症にもトリガーポイント注射治療をすると効果が出る症例があるようです。
基本的に、慢性痛症として、この２つの治療法（薬物療法、認知行動療法）は似ています。
あなたの場合は、MPSじゃないのかもしれませんね。
しかし、FMSに対するトリガーポイント注射の有効率の高さは認識してくださいね。
トリガーポイント注射ならどこのペインクリニックでも治療してくれますが、
診療報酬が安い（何カ所注射しても５００円）ので積極的に取り入れているところは少ないです。
500 ：病弱名無しさん：2008/02/07(木) 09:23:15 ID:mlhO6v9+0
>>499
私の場合ですが半年ほど（3日に1回の割合）でトリガーポイント注射を
受けましたが効果は全くなかったです。1度に注射する箇所は6箇所くらいで
筋筋膜痛性の場合は結構即効性があると先生のお話でしが私は効きませんでした。
同時にNSAIDｓ系の痛み止め（ロキソニンなど）やモーラステープなども続けましたが
こちらも同様。局所的な処置は効果がないようなのでやめました。痛みの元凶が違うのかも？
もちろん、一時的にせよ効くかたもいらっしゃると思うのでやる価値はあると思います。
499さんの仰るとおり、MPSとFMSは似ていて混合する事もあるかと思います。
この線維筋痛症は併発するものが多く厄介ですね。
MPS、膠原病、強直性脊椎炎、慢性疲労症候群などなど。。。
先生によって診断が変わる事もありえるし同じ疾患として治療する先生もいるようです。
私の場合ですが半年ほど（3日に1回の割合）でトリガーポイント注射を
受けましたが効果は全くなかったです。1度に注射する箇所は6箇所くらいで
筋筋膜痛性の場合は結構即効性があると先生のお話でしが私は効きませんでした。
同時にNSAIDｓ系の痛み止め（ロキソニンなど）やモーラステープなども続けましたが
こちらも同様。局所的な処置は効果がないようなのでやめました。痛みの元凶が違うのかも？
もちろん、一時的にせよ効くかたもいらっしゃると思うのでやる価値はあると思います。
499さんの仰るとおり、MPSとFMSは似ていて混合する事もあるかと思います。
この線維筋痛症は併発するものが多く厄介ですね。
MPS、膠原病、強直性脊椎炎、慢性疲労症候群などなど。。。
先生によって診断が変わる事もありえるし同じ疾患として治療する先生もいるようです。
501 ：488,489：2008/02/07(木) 18:40:29 ID:G4njhHiz0
>>500
あなたも大変ですね。
私は外傷がきっかけで４年半前から苦しんでいます。日常生活にも支障が出ています。当然働けません。
トリガーポイントでも効果がなかったのですか。
抗うつ薬や抗てんかん薬は試されましたか？
トリガーと抗うつ薬・抗てんかん薬・認知行動療法を併用すると効果が出る事があるらしいのですが。
線維筋痛症はホント厄介ですね。
痛みの可塑性というものはホント厄介です。
あなたの今までの受診科履歴は？
慢性痛を専門とする心療内科・精神科は行かれましたか？
あなたも大変ですね。
私は外傷がきっかけで４年半前から苦しんでいます。日常生活にも支障が出ています。当然働けません。
トリガーポイントでも効果がなかったのですか。
抗うつ薬や抗てんかん薬は試されましたか？
トリガーと抗うつ薬・抗てんかん薬・認知行動療法を併用すると効果が出る事があるらしいのですが。
線維筋痛症はホント厄介ですね。
痛みの可塑性というものはホント厄介です。
あなたの今までの受診科履歴は？
慢性痛を専門とする心療内科・精神科は行かれましたか？
502 ：病弱名無しさん：2008/02/07(木) 20:18:27 ID:1Tf3Q3QD0
>>501
500です。
私は7年くらい前から関節周辺、筋肉の痛みやこわばりがあったのですが
生活に支障はなく大学病院へ行っても異常なしで過ごしていました。
それが2年前の腰椎捻挫で本格的に発症しました。くすぶっていたのが
一気に出たようです。それから整形外科でMRI、内科外科で各検査、
神経内科でMRI、神経学的検査、心療内科で慢性疼痛として投薬を受けてきましたが
この痛みの診断はつかず最後に訪れたのは膠原病内科でした。
そこで線維筋痛症と確定診断されました。
今まで受けてきた治療は投薬（NSAIDｓ系の痛み止め多数）、抗不安剤
SNRI、トリガーブロック、TENS（電気治療）、運動療法などですが
効果があったのはありません。1年前からは歩けなくなりました。
501さんと同じように外傷で発症したのだと思います。
長文失礼しました。
500です。
私は7年くらい前から関節周辺、筋肉の痛みやこわばりがあったのですが
生活に支障はなく大学病院へ行っても異常なしで過ごしていました。
それが2年前の腰椎捻挫で本格的に発症しました。くすぶっていたのが
一気に出たようです。それから整形外科でMRI、内科外科で各検査、
神経内科でMRI、神経学的検査、心療内科で慢性疼痛として投薬を受けてきましたが
この痛みの診断はつかず最後に訪れたのは膠原病内科でした。
そこで線維筋痛症と確定診断されました。
今まで受けてきた治療は投薬（NSAIDｓ系の痛み止め多数）、抗不安剤
SNRI、トリガーブロック、TENS（電気治療）、運動療法などですが
効果があったのはありません。1年前からは歩けなくなりました。
501さんと同じように外傷で発症したのだと思います。
長文失礼しました。
今日、膠原病科でシェーグレン確定もらいました。
しかし、ドライアイ、ドライマウスともにまだ投薬のレベルではないと言うこと。
引き続き、線維筋痛症の治療で対応していくことになりました。
私の場合、抗体にまつわる既往症が多すぎて、何が筋痛症発症原因か判らない。
外傷でないことは確かです。
システム的には、結局、神経伝達系の問題なのでしょうね。
つくづく難しいです。
とりあえず、春が来るまでアナグマのように生活します。
しかし、ドライアイ、ドライマウスともにまだ投薬のレベルではないと言うこと。
引き続き、線維筋痛症の治療で対応していくことになりました。
私の場合、抗体にまつわる既往症が多すぎて、何が筋痛症発症原因か判らない。
外傷でないことは確かです。
システム的には、結局、神経伝達系の問題なのでしょうね。
つくづく難しいです。
とりあえず、春が来るまでアナグマのように生活します。
>>503
私も既往症がたくさんあります。
線維筋痛症の発症原因は、やはり神経伝達系の問題なんですかね。
最近は、もう何が何だかわからなくなってます。
503さんは、線維筋痛症の治療としてはどんな治療を受けられてますか？
私も既往症がたくさんあります。
線維筋痛症の発症原因は、やはり神経伝達系の問題なんですかね。
最近は、もう何が何だかわからなくなってます。
503さんは、線維筋痛症の治療としてはどんな治療を受けられてますか？
歯磨きを忘れずに
>>504
発症原因は人によって外傷であったり膠原病であったりと
違っても線維筋痛症の痛みのメカニズムは同じなのでしょうかね。
それが神経伝達系のトラブルだったりまた別な物だったりとはっきりしない
のが現状みたいですが。合併してる場合はなお複雑です。
発症原因は人によって外傷であったり膠原病であったりと
違っても線維筋痛症の痛みのメカニズムは同じなのでしょうかね。
それが神経伝達系のトラブルだったりまた別な物だったりとはっきりしない
のが現状みたいですが。合併してる場合はなお複雑です。
>>506
＞それが神経伝達系のトラブルだったりまた別な物だったりとはっきりしない
ほんとはっきりしないっていうのは困りますよね…。
>>507
私も投薬治療です。
お薬の種類も507さんとよく似てます。
オイルマッサージ気持ちよさそうですね。
体の力が抜けてリラックス出来そう。
＞それが神経伝達系のトラブルだったりまた別な物だったりとはっきりしない
ほんとはっきりしないっていうのは困りますよね…。
>>507
私も投薬治療です。
お薬の種類も507さんとよく似てます。
オイルマッサージ気持ちよさそうですね。
体の力が抜けてリラックス出来そう。
頭を後ろに反らす等（首を曲げる）首周りが致命的になってきた
のですが、この辺りに集中して症状が出る方もいらっしゃるのでしょうか？
恐らく寝返りが出来なく仰向けで寝ているのが原因なのかもしれませんが
仰向けでしか寝れないと、増々悪化する様な感じがします。
肩、膝等の関節もゴリゴリ骨どうしに当たっている音がするし、関節や
骨にも影響している感じ？
頭の奥がミシミシ鳴り始めてから、身動きが取れない状態になりまして
整形外科に行きたいのですが、そんな相手にされなさそうで迷っています。
首が頭を支えきれないのでその理由にしようと思っているのですが・・・
何故か目の奥も痛くこれが皆さんが、言われている神経絡みの何かの
問題だと思いますが。
最近、寒さがストレスを超えて恐怖にさえ感じます。
雪好きだったのに！
変な文章で済みません。
のですが、この辺りに集中して症状が出る方もいらっしゃるのでしょうか？
恐らく寝返りが出来なく仰向けで寝ているのが原因なのかもしれませんが
仰向けでしか寝れないと、増々悪化する様な感じがします。
肩、膝等の関節もゴリゴリ骨どうしに当たっている音がするし、関節や
骨にも影響している感じ？
頭の奥がミシミシ鳴り始めてから、身動きが取れない状態になりまして
整形外科に行きたいのですが、そんな相手にされなさそうで迷っています。
首が頭を支えきれないのでその理由にしようと思っているのですが・・・
何故か目の奥も痛くこれが皆さんが、言われている神経絡みの何かの
問題だと思いますが。
最近、寒さがストレスを超えて恐怖にさえ感じます。
雪好きだったのに！
変な文章で済みません。
>>509
私も同じような状態だけど、整形外科はあまり期待できないかも。
私の行ったところが運が悪いのかも知れないけど、
ＭＲＩやレントゲンでなにか写らないと整形外科扱いにしてもらえない。
私は大学病院で、「先生、治してくださいって絶対に言わないでくださいね…」
ってびくびくされながら医者に言われた。
目に見える器質的な疾患持つ患者じゃないと解決方法ないから、
医者側も困るんだろうけど。
私はストレートネックだってことがわかったけど、それについてなにか
指導も説明もなかった。
カッコントウ出されて終わり。
私も同じような状態だけど、整形外科はあまり期待できないかも。
私の行ったところが運が悪いのかも知れないけど、
ＭＲＩやレントゲンでなにか写らないと整形外科扱いにしてもらえない。
私は大学病院で、「先生、治してくださいって絶対に言わないでくださいね…」
ってびくびくされながら医者に言われた。
目に見える器質的な疾患持つ患者じゃないと解決方法ないから、
医者側も困るんだろうけど。
私はストレートネックだってことがわかったけど、それについてなにか
指導も説明もなかった。
カッコントウ出されて終わり。
>>509
私も全く同じ症状です。また510さんと同じ意見ですが
整形外科行っても進展ないかもしれませんね。私もストレートネックです。
首周りに起こる一連の可動困難は線維筋痛症によくある症状だと思いますが
強張りから筋肉の柔軟もなくなりガチガチになり進行すると肩甲骨、肩、
腕へと痛みが広がり頚肩腕症候群に突入します。あくびだけでも痛みが出ます。
私の場合ですが509さんと同様に寝返りが出来ない為に仰向け状態で、しかも
固い布団＆枕を続けたので悪化していったのだと思います。早く寝具変えなきゃと
思っています。ここでも寝具の話が出てますので大変に参考になります。
強張りから筋肉の柔軟がなくなると関節がコキとかゴキとか鳴り始めますね。
私も全く同じ症状です。また510さんと同じ意見ですが
整形外科行っても進展ないかもしれませんね。私もストレートネックです。
首周りに起こる一連の可動困難は線維筋痛症によくある症状だと思いますが
強張りから筋肉の柔軟もなくなりガチガチになり進行すると肩甲骨、肩、
腕へと痛みが広がり頚肩腕症候群に突入します。あくびだけでも痛みが出ます。
私の場合ですが509さんと同様に寝返りが出来ない為に仰向け状態で、しかも
固い布団＆枕を続けたので悪化していったのだと思います。早く寝具変えなきゃと
思っています。ここでも寝具の話が出てますので大変に参考になります。
強張りから筋肉の柔軟がなくなると関節がコキとかゴキとか鳴り始めますね。
512 ：q：2008/02/11(月) 09:35:28 ID:ymgXKdEH0
だるい、何とかならないものか。
513 ：病弱名無しさん：2008/02/11(月) 10:50:17 ID:8SF98HfrO
私は最近うつぶせで寝てます。
うつぶせで寝たからと言って、寝返りうてるわけじゃないですけど。
低めの枕の左右に腕を回して、顔を横向きまたは枕で隙間を作って
下向きで・・・
いくらか楽な気がしてます。
うつぶせで寝たからと言って、寝返りうてるわけじゃないですけど。
低めの枕の左右に腕を回して、顔を横向きまたは枕で隙間を作って
下向きで・・・
いくらか楽な気がしてます。
515 ：病弱名無しさん：2008/02/12(火) 15:08:50 ID:T17Ek0Xd0
516 ：病弱名無しさん：2008/02/12(火) 17:18:43 ID:9WeUM0No0
なんかだるくて食欲なくて
どんどん体重が減ってく。
ちょっと前の雪降ってた時の方がよっぽど体調良かったかも
眠ろうとすると体の芯がメリメリ潰される感じになる人っている？
痛いってんじゃなくて、なんか絞られてるみたいな・・・。
私はこれが来るとだるくて痩せるんだけど・・・。
どんどん体重が減ってく。
ちょっと前の雪降ってた時の方がよっぽど体調良かったかも
眠ろうとすると体の芯がメリメリ潰される感じになる人っている？
痛いってんじゃなくて、なんか絞られてるみたいな・・・。
私はこれが来るとだるくて痩せるんだけど・・・。
517 ：病弱名無しさん：2008/02/12(火) 19:45:23 ID:Atz5ksWEO
>>516
体重低下は甲状腺や膠原病関係でもなるから検査してない場合は一度検査受けた方が良いかも
体重低下は甲状腺や膠原病関係でもなるから検査してない場合は一度検査受けた方が良いかも
私も食欲全然なくて、毎晩全然眠れない。
日中動くと痛いから、横になっているといつの間にか寝てしまう。
そのために夜になると眠れない。アモバン大量摂取しても眠れない。
旦那から毎晩０時きっかりに寝ろって叱られるのが一番辛い。。。
日中動くと痛いから、横になっているといつの間にか寝てしまう。
そのために夜になると眠れない。アモバン大量摂取しても眠れない。
旦那から毎晩０時きっかりに寝ろって叱られるのが一番辛い。。。
私は逆で、痛みやストレスから過食して困ってます。
自分でもびっくりするくらい食べてしまって、食欲が押さえられません。
自分でもびっくりするくらい食べてしまって、食欲が押さえられません。
一日の睡眠時間がナマケモノよりも多そうだな
睡眠時間は平均4時間くらい。しかも痛みの為、浅い眠り。
寝ていると重力で敷き布団と身体の接点が痛くなるんだよね。
首の骨や背骨なんか折れそうになる。だから無理にでも起きちゃう。
寝ていると重力で敷き布団と身体の接点が痛くなるんだよね。
首の骨や背骨なんか折れそうになる。だから無理にでも起きちゃう。
私も痛くて無理にでも起きる。
朝方まで起きてる。
で、家族に叱られて、ますます痛む。
この繰り返しです。
朝方まで起きてる。
で、家族に叱られて、ますます痛む。
この繰り返しです。
ガバペンの副作用について調べたら肥満って書いてあった。
食事制限してるのに痩せないのは関係あるのかな。
食事制限してるのに痩せないのは関係あるのかな。
>>525
ガバペンで体重増加はやっぱり結構あることらしい。
と、主治医であるてんかんの専門医が言ってた。
でもガバペンよりデパケンの方がより太りやすいらしい。
体中、アザみたいな湿疹に覆われてるし
ブクブク太ってきてるし
この病気以前に人前出れない。
ガバペンで体重増加はやっぱり結構あることらしい。
と、主治医であるてんかんの専門医が言ってた。
でもガバペンよりデパケンの方がより太りやすいらしい。
体中、アザみたいな湿疹に覆われてるし
ブクブク太ってきてるし
この病気以前に人前出れない。
確かにこの病気になると睡眠の幸せを失うよな
>睡眠の幸せ
確かに失うね…
ちゃんと８時間程度寝ているつもりでも痛みに襲われて中途覚醒したり
寝返りが上手く出来ないからまた睡眠の途中で覚醒してゴソゴソ動いてまた寝るの繰り返し
実質の睡眠時間は４時間ぐらい…
たまにはコレでもかっ！
と言うぐらい痛みから解放されて幸せ熟睡してみたい…
確かに失うね…
ちゃんと８時間程度寝ているつもりでも痛みに襲われて中途覚醒したり
寝返りが上手く出来ないからまた睡眠の途中で覚醒してゴソゴソ動いてまた寝るの繰り返し
実質の睡眠時間は４時間ぐらい…
たまにはコレでもかっ！
と言うぐらい痛みから解放されて幸せ熟睡してみたい…
>寝返りが上手く出来ないから
ほんと、寝返りが打てないよね。で、同じ体勢が何時間も続くから
身体が硬直して更に激痛を味わう。恐怖の睡眠タイム。
さ、今日も効かないトレドミンとロキソニンとメチコバール飲んで
就寝しようかな。どうせ30分ごとに痛みでモゾモゾするんだろうけど。
ほんと、寝返りが打てないよね。で、同じ体勢が何時間も続くから
身体が硬直して更に激痛を味わう。恐怖の睡眠タイム。
さ、今日も効かないトレドミンとロキソニンとメチコバール飲んで
就寝しようかな。どうせ30分ごとに痛みでモゾモゾするんだろうけど。
530 ：病弱名無しさん：2008/02/14(木) 22:43:04 ID:P+AaslO/0
ジェイゾロフト飲んでる人っている？
あまりにも下るんで医者に内緒でやめちゃったよ・・・・
あまりにも下るんで医者に内緒でやめちゃったよ・・・・
532 ：病弱名無しさん：2008/02/16(土) 12:02:13 ID:MmmgazLW0
ペインクリニックに行っても無駄ですか？
来週からリウマトレックスを飲むことになるけど飲み忘れや誤飲しそうで怖い…
暫くはカレンダーとお付き合いしそうだよ
暫くはカレンダーとお付き合いしそうだよ
>理解さえある医師
これがいないんだよね滅多に。本当にいない。
これがいないんだよね滅多に。本当にいない。
どの受診科がいいのか？と良くココにも書いてるが、要は診療科目よりも
FMSに理解や研究心のある医師にめぐり合えるかが重要だと思う
FMSに理解や研究心のある医師にめぐり合えるかが重要だと思う
助けて
もう限界
もう働けない
どうやって子と生きるだけのお金得たらいいの？
お金ほしい
疲れた
疲れた
親なのに働き盛りの年のはずなのに
薬づけにもなった
ペインにも精神科にも膠原内科にも
いい先生にも出会えてる
モルヒネも出された
でももう限界だ
終わりにしたい
治療だってお金いるじゃないか
もう足を止めたい
もう限界
もう働けない
どうやって子と生きるだけのお金得たらいいの？
お金ほしい
疲れた
疲れた
親なのに働き盛りの年のはずなのに
薬づけにもなった
ペインにも精神科にも膠原内科にも
いい先生にも出会えてる
モルヒネも出された
でももう限界だ
終わりにしたい
治療だってお金いるじゃないか
もう足を止めたい
>>538
母一人子一人のお家なのかな？
実家にも助け得られないようなら、
とりあえず、最寄の福祉事務所に相談してみたら
どうだろう？
世間で言われてるほど、福祉事務所は怖いところではないよ。
（その地方自治体によるかもしれないけど）
いままでフルで働いていたら、体が許すだけ働いて、足りない分は
生保をお願いするとか。
子供さんがいるなら、なおさら、無理して倒れて回復できなくなる前に、
休むのも人生ありだと思うよ。
生活保護なんか…自分の力で生きたい、恥だ、とか思ってて
もし、気分悪くしたらゴメン。
これ以外のアドバイス思いつかないや…。
母一人子一人のお家なのかな？
実家にも助け得られないようなら、
とりあえず、最寄の福祉事務所に相談してみたら
どうだろう？
世間で言われてるほど、福祉事務所は怖いところではないよ。
（その地方自治体によるかもしれないけど）
いままでフルで働いていたら、体が許すだけ働いて、足りない分は
生保をお願いするとか。
子供さんがいるなら、なおさら、無理して倒れて回復できなくなる前に、
休むのも人生ありだと思うよ。
生活保護なんか…自分の力で生きたい、恥だ、とか思ってて
もし、気分悪くしたらゴメン。
これ以外のアドバイス思いつかないや…。
>>540
大丈夫だよ！
相談するだけでもしてみよう。電話でもいいみたい。
ネットで最寄の福祉事務所調べてみて。
収入が、生保基準以下で生活困難だと足りない分もらえるようになってる。
基準費から障害年金とか、国民年金とか働いた分差し引いた金額が扶助される。
CFSでも生保もらってる人知ってるよ。
ただ、家賃の基準額とかあるからそこそこの値段の所に住んでると、
規定以内のところに引っ越さなきゃならないかも。
あと、貯金が少しでもあるうちは申請通らないみたい。
単身じゃなくて母子の場合の扶助額とか詳しいことはわからないや…。
全く働かないで扶助してもらうより、最低限の生活に足りない分を助けてもらってる
方が、気持ち的にも楽じゃないかな。
痛くてつらいのみんな同じだからこそ、ここで吐き出したり、
相談しあって助け合っていきたいよね。
大丈夫だよ！
相談するだけでもしてみよう。電話でもいいみたい。
ネットで最寄の福祉事務所調べてみて。
収入が、生保基準以下で生活困難だと足りない分もらえるようになってる。
基準費から障害年金とか、国民年金とか働いた分差し引いた金額が扶助される。
CFSでも生保もらってる人知ってるよ。
ただ、家賃の基準額とかあるからそこそこの値段の所に住んでると、
規定以内のところに引っ越さなきゃならないかも。
あと、貯金が少しでもあるうちは申請通らないみたい。
単身じゃなくて母子の場合の扶助額とか詳しいことはわからないや…。
全く働かないで扶助してもらうより、最低限の生活に足りない分を助けてもらってる
方が、気持ち的にも楽じゃないかな。
痛くてつらいのみんな同じだからこそ、ここで吐き出したり、
相談しあって助け合っていきたいよね。
>>538
痛いほどよく理解できる悩みだ。本当に限界というのも分かる。
自分もなんど首にヒモを巻きかけたか…。
この病気は深刻だ。特に重症患者は限界まで追い詰められる。
でもさすが線維筋痛症のスレだけあって痛みを理解してくれる
541さんのような優しい人も多くいるので助けられる。
本当にみんなで相談しあって助け合っていきたいですね。
痛いほどよく理解できる悩みだ。本当に限界というのも分かる。
自分もなんど首にヒモを巻きかけたか…。
この病気は深刻だ。特に重症患者は限界まで追い詰められる。
でもさすが線維筋痛症のスレだけあって痛みを理解してくれる
541さんのような優しい人も多くいるので助けられる。
本当にみんなで相談しあって助け合っていきたいですね。
>>538です
本当にありがとう
今日は会社行けなかった
それともまだ我慢が足りなくて行かなかったのか・・・
繁忙期に休んで、でも同僚や上司に気を使う
気力もない。
少ない気力体力精力ただ、目の前の仕事だけに使う毎日
手料理なんていつ食べさせったっけ
それでももう少しこの切れそうな糸をなんとか
つないでいってみます。
本当にありがとう
今日は会社行けなかった
それともまだ我慢が足りなくて行かなかったのか・・・
繁忙期に休んで、でも同僚や上司に気を使う
気力もない。
少ない気力体力精力ただ、目の前の仕事だけに使う毎日
手料理なんていつ食べさせったっけ
それでももう少しこの切れそうな糸をなんとか
つないでいってみます。
544 ：病弱名無しさん：2008/02/18(月) 22:10:15 ID:NstYAxWq0
もう精神的に限界って気持ちはよくわかります
自分も「～しなければならない」が毎日襲ってくるのをこなすのが精一杯
「～したい」ことも身体しんどくて、できない
何のために仕事こなしてるのか。。。と
毎日嫌になる
自分も「～しなければならない」が毎日襲ってくるのをこなすのが精一杯
「～したい」ことも身体しんどくて、できない
何のために仕事こなしてるのか。。。と
毎日嫌になる
ほんと、線維筋痛症の肉体的精神的な痛みや苦しみや辛さは、このスレの皆さんならよく理解出来ますよね。
私は、家族や親戚や医師でさえ、病気のことなかなか理解してもらえません。
今までこのスレの方々に、何度も優しい言葉やアドバイスを頂いて、救われてきました。
私も、皆さんで相談しあって助けあって行けたらいいなと思います。
私は、家族や親戚や医師でさえ、病気のことなかなか理解してもらえません。
今までこのスレの方々に、何度も優しい言葉やアドバイスを頂いて、救われてきました。
私も、皆さんで相談しあって助けあって行けたらいいなと思います。
難病指定もう待てぬ 緊急集会に２５団体 全疾患を国研究対象に
2008年2月18日(月)「しんぶん赤旗」
http://www.jcp.or.jp/akahata/aik07/2008-02-18/2008021815_02_0.html
2008年2月18日(月)「しんぶん赤旗」
http://www.jcp.or.jp/akahata/aik07/2008-02-18/2008021815_02_0.html
みんな杖ってどんなの使ってる？
背中まっすぐにすると背骨が折れそうに痛いから
いつも背中丸めてるんだが、それでも痛いし歩くのに危ないから必要だなぁと思って。
どこで買えるんだろ？
合ったもの買うために、自分で買いに行かなきゃだよな。
背中まっすぐにすると背骨が折れそうに痛いから
いつも背中丸めてるんだが、それでも痛いし歩くのに危ないから必要だなぁと思って。
どこで買えるんだろ？
合ったもの買うために、自分で買いに行かなきゃだよな。
ホームセンターで4千円くらいで買った杖を使ってみましたが
駄目でした。片方だけに力が入るのでバランスが悪くて腰を痛めます。
左右に1本ずつあれば良いのかもしれませんが。
駄目でした。片方だけに力が入るのでバランスが悪くて腰を痛めます。
左右に1本ずつあれば良いのかもしれませんが。
>>548､549
レスありがとう
やっぱ介護用品店とかホームセンターが種類ありそうだね。
だけど>>549が言うように逆に腰悪くするかもね
肩～腕も痛いし
よくおばあちゃんが押してるカートみたいなのが一番いいんだろうな。
家ではつたい歩きができるからいいんだけど
カート押して外歩くのは厳しいなぁ…
杖を両手で持てばいいのかな？
杖使ってる人、どうしてますか？
レスありがとう
やっぱ介護用品店とかホームセンターが種類ありそうだね。
だけど>>549が言うように逆に腰悪くするかもね
肩～腕も痛いし
よくおばあちゃんが押してるカートみたいなのが一番いいんだろうな。
家ではつたい歩きができるからいいんだけど
カート押して外歩くのは厳しいなぁ…
杖を両手で持てばいいのかな？
杖使ってる人、どうしてますか？
551 ：病弱名無しさん：2008/02/19(火) 16:54:37 ID:I8NNYTQ1O
下半身の片側だけが悪いので、片側だけT字杖で支えてます。
スーパーやデパートの福祉用品や介護用品コーナーにカートありましたよ。
たまに両側にT字杖を持って歩いてる方は見ます。
松葉杖は駄目でしょうか。前かがみにはならないと思いますが。
スーパーやデパートの福祉用品や介護用品コーナーにカートありましたよ。
たまに両側にT字杖を持って歩いてる方は見ます。
松葉杖は駄目でしょうか。前かがみにはならないと思いますが。
確かにね。杖を持つ事さえ痛くて断念する人もいるだろうから
中々難しいですね。自分なんかペットボトルさえ持てない事もあるんで。
中々難しいですね。自分なんかペットボトルさえ持てない事もあるんで。
3月1日号の週刊現代、柳美里の小説はひどすぎる。
小説中でも飛び降り自殺をした育児休暇中の女性アナ、あれどう見ても
鈴木君枝さんじゃないか…。
もう、ひどすぎて泣けてしまった。
私もこの時期は体が痛んでしんどい事が多いから、何も亡くなった月に
わざわざ掲載しなくてもいいのに。
柳美里はもともと嫌いだったけど、もっと嫌いになった。
小説中でも飛び降り自殺をした育児休暇中の女性アナ、あれどう見ても
鈴木君枝さんじゃないか…。
もう、ひどすぎて泣けてしまった。
私もこの時期は体が痛んでしんどい事が多いから、何も亡くなった月に
わざわざ掲載しなくてもいいのに。
柳美里はもともと嫌いだったけど、もっと嫌いになった。
555 ：病弱名無しさん：2008/02/20(水) 13:55:45 ID:NYQQZyoYO
小説はフィクションで架空の世界だから重ねて見ない事が大切！
重ねて見始めたらその辺にゴロゴロとンなネタの小説は五万と転がっているんだから
気にしない
イヤなら読むなの世界だから読んだなら文句言わないの
重ねて見始めたらその辺にゴロゴロとンなネタの小説は五万と転がっているんだから
気にしない
イヤなら読むなの世界だから読んだなら文句言わないの
どんな内容だったのか気になってしまった。
でも筋痛症患者は目にしない方がいいようだね。
でも筋痛症患者は目にしない方がいいようだね。
557 ：病弱名無しさん：2008/02/22(金) 11:27:12 ID:fJae4VrP0
私も子供かかえてがんばって働いてきたけど
もう限界だから潔く仕事辞めました。
一生懸命、無い知恵しぼって、会社からできるだけ
いっぱいお金もらって、今は失業手当をもらって
のんびり休んでます。
まだ痛みは強いけど、仕事してたときよりずいぶん
楽になった。
５３８さんも、他の皆さんも、がんばりすぎは禁物
ですよ。
開き直ってゆっくり休みましょ！
もう限界だから潔く仕事辞めました。
一生懸命、無い知恵しぼって、会社からできるだけ
いっぱいお金もらって、今は失業手当をもらって
のんびり休んでます。
まだ痛みは強いけど、仕事してたときよりずいぶん
楽になった。
５３８さんも、他の皆さんも、がんばりすぎは禁物
ですよ。
開き直ってゆっくり休みましょ！
正社員の方々、傷病休職にはもっていけそうもない？
こんなご時勢だから難しいかもしれないけど…
でも、失業保険のまえに傷病給付と言う手はあると思う。
お医者様が充分病気を理解してくれていれば、病気による
失職と言うことで、傷病給付が療養費として雇用保険から
出ると思うんだけど。で、給付期間を終えたら失業保険・・・
いや、いつかは期限が来る話なんだけどね。
落ち度があってなった病ではないのだから、胸を張って
休んでもいいと思うのよ＞働いている方々
そう言う私は専業主婦なわけだ。
主婦業もできない主婦。
これもかなり凹む。
こんなご時勢だから難しいかもしれないけど…
でも、失業保険のまえに傷病給付と言う手はあると思う。
お医者様が充分病気を理解してくれていれば、病気による
失職と言うことで、傷病給付が療養費として雇用保険から
出ると思うんだけど。で、給付期間を終えたら失業保険・・・
いや、いつかは期限が来る話なんだけどね。
落ち度があってなった病ではないのだから、胸を張って
休んでもいいと思うのよ＞働いている方々
そう言う私は専業主婦なわけだ。
主婦業もできない主婦。
これもかなり凹む。
559 ：病弱名無しさん：2008/02/23(土) 16:31:00 ID:Y45czMlY0
ずーーーーっと失業してて
やっと勤め先見つかったと思ったらこの病気の診断された。
あと１ヶ月で答え出さないといけない。
今のとこ、痛みは鍼灸とマッサージで押さえ込んでる感じ。
働いたら悪化するよなー・・・
やっと勤め先見つかったと思ったらこの病気の診断された。
あと１ヶ月で答え出さないといけない。
今のとこ、痛みは鍼灸とマッサージで押さえ込んでる感じ。
働いたら悪化するよなー・・・
こんな天気のいい日に寝てると罪悪感…
でも痛いものは痛い
でも痛いものは痛い
( ´ﾟдﾟ)(ﾟдﾟ｀ )ネー
いい天気だけど、痛みも最高潮です
薬は効かないし、痛いし、天気はいいし、寒いし、変な汗出る
いい天気だけど、痛みも最高潮です
薬は効かないし、痛いし、天気はいいし、寒いし、変な汗出る
今日は、3時間だけ調子良かったよ。
また雨で気温下がるみたいだね。
予報聞く前に具合悪くなってきたから判ったよ。
天気に左右されるって、やっぱ自律神経と連動してるんだろうなぁ。
血圧とかさ、24時間計ってみたらなんか判るんかなぁ…
いや、どっちかと言うと代謝を見てもらいたいけど、
代謝のモニターなんて無いだろうしなぁ。
左半身、骨を絞られるような痛みです。うう。
また雨で気温下がるみたいだね。
予報聞く前に具合悪くなってきたから判ったよ。
天気に左右されるって、やっぱ自律神経と連動してるんだろうなぁ。
血圧とかさ、24時間計ってみたらなんか判るんかなぁ…
いや、どっちかと言うと代謝を見てもらいたいけど、
代謝のモニターなんて無いだろうしなぁ。
左半身、骨を絞られるような痛みです。うう。
564 ：病弱名無しさん：2008/02/25(月) 22:21:18 ID:WLf6LIRr0
春一番っていうか、ものすごい低気圧がやって来たもんだから
体中バキバキ折れそうなさわぎだった...。
天気ってやっぱり影響があるんだね。
体中バキバキ折れそうなさわぎだった...。
天気ってやっぱり影響があるんだね。
昨日、一昨日と見事に真冬に逆戻りしてくれたお陰で体調は良好から逆戻りし激痛地獄へ…
昨日、今日とカロナールは２錠ほどオーバー気味で服用し､腰には貼るホッカイロを着用中…
あの大荒れが春一番だなんて…患者にとっては悪夢にしかならないよ…
昨日、今日とカロナールは２錠ほどオーバー気味で服用し､腰には貼るホッカイロを着用中…
あの大荒れが春一番だなんて…患者にとっては悪夢にしかならないよ…
566 ：病弱名無しさん：2008/02/26(火) 00:02:52 ID:J3G4RbI40
一時期痛みがまったくなくなったのにまた色々あって痛み発生、、
本当痛くて辛いですね。
本当痛くて辛いですね。
567 ：病弱名無しさん：2008/02/26(火) 00:21:04 ID:PD979tQV0
＞骨を絞られるような痛みです
そう、絞るような痛み。
で、最近やはり筋肉痛だってことがわかった。触って手繰っていくと筋肉というか筋というか。
なんで痛いのよ？？
局所的な苦痛でおさまらないかんじなんだ。
そう、絞るような痛み。
で、最近やはり筋肉痛だってことがわかった。触って手繰っていくと筋肉というか筋というか。
なんで痛いのよ？？
局所的な苦痛でおさまらないかんじなんだ。
私も春１番で痛みがひどくなりました
痛いとどうしてもイライラして家族にあたってしまう自分に嫌気がさすばかりで…
仕事しないと医療費も払えないし、でも仕事すると痛みは増すし
早く特定疾患病に認定して欲しい
明日に希望が持てない人生は本当に嫌です
前向きに治療したい
痛いとどうしてもイライラして家族にあたってしまう自分に嫌気がさすばかりで…
仕事しないと医療費も払えないし、でも仕事すると痛みは増すし
早く特定疾患病に認定して欲しい
明日に希望が持てない人生は本当に嫌です
前向きに治療したい
こうなったら俺が春一番に張り手を食らわしてこよう
元気ですかーー！
元気ですかーー！
570 ：病弱名無しさん：2008/02/26(火) 09:18:56 ID:qc1rGJOS0
気圧など天気で症状に影響ある人、天候など全く関係なく痛み続ける人。
分かれてますが私は後者です。
>>567
いわゆるスポーツの後に起こる筋肉痛とは明らかに違う質の物だと思います。
もっと身体の奥深い所で痛む感じですね。骨、関節周りの軟部組織ごと
痛んでいるようなので感覚的に骨の痛みや関節痛を感じてるのだと思います。
骨格筋がスムーズに動かないので無理をすれば関節などを2次的に痛める事に
なるとこが厄介な所です。
分かれてますが私は後者です。
>>567
いわゆるスポーツの後に起こる筋肉痛とは明らかに違う質の物だと思います。
もっと身体の奥深い所で痛む感じですね。骨、関節周りの軟部組織ごと
痛んでいるようなので感覚的に骨の痛みや関節痛を感じてるのだと思います。
骨格筋がスムーズに動かないので無理をすれば関節などを2次的に痛める事に
なるとこが厄介な所です。
>>570
私も天候などに関係なく痛ます。
＞いわゆるスポーツの後に起こる筋肉痛とは明らかに違う質の物だと思います。
もっと身体の奥深い所で痛む感じですね。骨、関節周りの軟部組織ごと
痛んでいるようなので感覚的に骨の痛みや関節痛を感じてるのだと思います。
私もそうなんじゃないかなって思います。
あと、私は手や足は、特に血行がよくなると？（お風呂に入った後や生姜などを食べた後など）手や足が浮腫んで？腫れて？関節が痛みます。
これは、線維筋痛症とはまた違った病気なんでしょうかね。
全身のいろんなところが痛むので、どこが線維筋痛症での痛みで、どこが違う病気での痛みなのか、よくわからなくて困ってます。
私も天候などに関係なく痛ます。
＞いわゆるスポーツの後に起こる筋肉痛とは明らかに違う質の物だと思います。
もっと身体の奥深い所で痛む感じですね。骨、関節周りの軟部組織ごと
痛んでいるようなので感覚的に骨の痛みや関節痛を感じてるのだと思います。
私もそうなんじゃないかなって思います。
あと、私は手や足は、特に血行がよくなると？（お風呂に入った後や生姜などを食べた後など）手や足が浮腫んで？腫れて？関節が痛みます。
これは、線維筋痛症とはまた違った病気なんでしょうかね。
全身のいろんなところが痛むので、どこが線維筋痛症での痛みで、どこが違う病気での痛みなのか、よくわからなくて困ってます。
筋肉の痛み方としては、インフルエンザなどで高熱が出た時に似てますよね。
知人に痛み方を説明する時は、インフルエンザの「関節筋肉痛が常駐」と
説明しています。この表現だとちょっとは想像できるみたい。
>>565
カロナール一日何ミリの処方ですか？
自分はもう、貰ってる奴を頓服で適当に飲んでるんで
オーバードーズなのかどうなのか、判らなくなってます。
知人に痛み方を説明する時は、インフルエンザの「関節筋肉痛が常駐」と
説明しています。この表現だとちょっとは想像できるみたい。
>>565
カロナール一日何ミリの処方ですか？
自分はもう、貰ってる奴を頓服で適当に飲んでるんで
オーバードーズなのかどうなのか、判らなくなってます。
>>569
ありがとう
お陰で今日は調子いいかもw
雨が降り出すと痛みが落ち着いてくる不思議
私は鬱を併発して精神科にかかったのですが、
そこの先生が「効くらしい」と処方してくれた三環系抗鬱剤で症状が軽くなりました
脳内ホルモンのバランスもこの病気に関係している気がします
ありがとう
お陰で今日は調子いいかもw
雨が降り出すと痛みが落ち着いてくる不思議
私は鬱を併発して精神科にかかったのですが、
そこの先生が「効くらしい」と処方してくれた三環系抗鬱剤で症状が軽くなりました
脳内ホルモンのバランスもこの病気に関係している気がします
抗うつ剤は選択肢としては上位なんだよね。
どうも、抗うつ以上の作用があるらしい。
SSRIも痛みに効くらしい。
とにかく、鎮痛をしっかりする事が大切みたいだから、それぞれに合う
良い方法が見つかるといいよね。
どうも、抗うつ以上の作用があるらしい。
SSRIも痛みに効くらしい。
とにかく、鎮痛をしっかりする事が大切みたいだから、それぞれに合う
良い方法が見つかるといいよね。
>>572
>>565です
頓服の時は200㍉を一日２錠まででしたが常用に成ってからは１錠に…
ですが、無視して痛い時は頓服の頃と変わらず２錠服用
昨日は余りに痛くて
朝１錠(常用)､夜２錠…
計３錠飲んだので２錠オーバー
私も頓服の時､一日４錠飲んだ事が有るから主治医から一日何錠までと
指定されてなければ飲んで大丈夫だと思うよ
この前､通院した時に主治医から出た
｢もうカロナールは必要無いよね｣
と言う一言に焦った
直ぐに｢必要です｣と答えたけど…
この病気の患者から
カロナール類の痛み止めを取り上げられたら
それこそ昼夜問わず続く痛みで余計に睡眠不足になるだろ！
(既に深夜に何回も起きて体制を変えるので完璧に睡眠不足…)
と激しく主治医に突っ込みを入れたかった…
>>565です
頓服の時は200㍉を一日２錠まででしたが常用に成ってからは１錠に…
ですが、無視して痛い時は頓服の頃と変わらず２錠服用
昨日は余りに痛くて
朝１錠(常用)､夜２錠…
計３錠飲んだので２錠オーバー
私も頓服の時､一日４錠飲んだ事が有るから主治医から一日何錠までと
指定されてなければ飲んで大丈夫だと思うよ
この前､通院した時に主治医から出た
｢もうカロナールは必要無いよね｣
と言う一言に焦った
直ぐに｢必要です｣と答えたけど…
この病気の患者から
カロナール類の痛み止めを取り上げられたら
それこそ昼夜問わず続く痛みで余計に睡眠不足になるだろ！
(既に深夜に何回も起きて体制を変えるので完璧に睡眠不足…)
と激しく主治医に突っ込みを入れたかった…
カロナールいまいち効果がない…
ゾロのカルジールだから？
って関係ないよな。
MAX1200いってもそんなに変化ないような
皆が皆効くってワケじゃないもんな
でもこのスレ見て期待してただけにちょっと残念
ゾロのカルジールだから？
って関係ないよな。
MAX1200いってもそんなに変化ないような
皆が皆効くってワケじゃないもんな
でもこのスレ見て期待してただけにちょっと残念
577 ：病弱名無しさん：2008/02/27(水) 09:09:48 ID:6P5bxJvB0
専門医も「誰にも効く薬はありません」と仰ってるから投薬も
手探り状態なんでしょうね。でもこのスレで多少でも効いたと
教えて頂いた薬はありがたくチェックしています。
自分は今の所パキシル、トレドミンなどの抗鬱剤や痛み止めは
全く効果なしです。デパスは飲まないより飲んだ方が多少いいかな程度。
今度はガバペンやノイロあたりを要求してみるつもり。
手探り状態なんでしょうね。でもこのスレで多少でも効いたと
教えて頂いた薬はありがたくチェックしています。
自分は今の所パキシル、トレドミンなどの抗鬱剤や痛み止めは
全く効果なしです。デパスは飲まないより飲んだ方が多少いいかな程度。
今度はガバペンやノイロあたりを要求してみるつもり。
私はモービックとノイロは常用していて、カロナールは頓服なんですが
1錠では全く効かないので、次は2錠にしてみようと思ってます。
皆さんは、痛みが何とか我慢出来るときでも薬は必ず飲みますか？
我慢出来るときはなるべく飲まない方がいいのかなと思ってるんですが
痛みを我慢してストレスを溜めるよりは飲んだ方がいいのかなとも思ったり…。
主治医に相談しても『別に飲まなくても命に関わる病気じゃないし、私は絶対に飲んで下さいと言ってるわけじゃないし、自分で判断して下さい』みたいなこと言われてしまって…。
主治医はリウマチ専門医で『この病気は別にリウマチの専門医が診る必要はないんだけど』と理解がありません。
一応厚労省に指定されてる病院なのに…。
1錠では全く効かないので、次は2錠にしてみようと思ってます。
皆さんは、痛みが何とか我慢出来るときでも薬は必ず飲みますか？
我慢出来るときはなるべく飲まない方がいいのかなと思ってるんですが
痛みを我慢してストレスを溜めるよりは飲んだ方がいいのかなとも思ったり…。
主治医に相談しても『別に飲まなくても命に関わる病気じゃないし、私は絶対に飲んで下さいと言ってるわけじゃないし、自分で判断して下さい』みたいなこと言われてしまって…。
主治医はリウマチ専門医で『この病気は別にリウマチの専門医が診る必要はないんだけど』と理解がありません。
一応厚労省に指定されてる病院なのに…。
579 ：病弱名無しさん：2008/02/27(水) 11:20:21 ID:+xeOLWu+0
ミトコンドリア脳筋症ってしってる？
自分はカロナールよりタイレノールの方が効く。
アメリカの先発品。アメリカの市販のボトルを見ると
一回1000㎎ 2回までOKということになってる。
8時間は持続するって。
実はアメリカで発病したもんで、三環系の処方とタイレノールの頓服から
服薬は始まった。今でもタイレノールはストックがあって、どうしようも
無い時は引っ張り出してくる。絶対カロナールより効くと思うな。
アメリカの先発品。アメリカの市販のボトルを見ると
一回1000㎎ 2回までOKということになってる。
8時間は持続するって。
実はアメリカで発病したもんで、三環系の処方とタイレノールの頓服から
服薬は始まった。今でもタイレノールはストックがあって、どうしようも
無い時は引っ張り出してくる。絶対カロナールより効くと思うな。
と、言う事で、本日はキリキリと痛む。
カロナールじゃ駄目だな。タイレノール出してきます。1000mgｗｗ
カロナールじゃ駄目だな。タイレノール出してきます。1000mgｗｗ
582 ：病弱名無しさん：2008/02/27(水) 12:17:44 ID:oQlYRFNUO
>>580
確かにタイレノールの方が効くよね。
何で日本では処方薬じゃないんだろうな
薬屋で買えるけどさすがに１０錠で７００円じゃ継続して買えない
３００mgだからMAX飲んで４錠なくなっちゃう
大人買いするわけにもいかんだろうし
なんか頓服のすげー効く痛み止め出来ないかな
確かにタイレノールの方が効くよね。
何で日本では処方薬じゃないんだろうな
薬屋で買えるけどさすがに１０錠で７００円じゃ継続して買えない
３００mgだからMAX飲んで４錠なくなっちゃう
大人買いするわけにもいかんだろうし
なんか頓服のすげー効く痛み止め出来ないかな
カロナールもタイレノールも成分はアセトアミノフェン。
効く効かないは量の問題なのでは。
効く効かないは量の問題なのでは。
首、頭部、顔面全体が特に痛くて薬（抗鬱薬）が効きません。
物を噛む力も痛くて入らず、虫歯でも無いのに歯が痛いです。
噛み合わせが物凄くずれている感じですし、眼の奥もズキン、ズキン
して、こめかみから顎、後頭部、後ろ首が最悪でして咀嚼が上手く出来ず
口の中が噛み傷だらけです。
焦点が合わせにくくなりまして、目を閉じている時の方が楽でして
TVも見なく（見れない）なりました。
飲み込みのタイミングも狂い流動食を咽せながら鵜呑み状態の食事で
早3年、脳内や神経内科に行っても意味無いでしょうか？
乱筆にて、御許し下さい・・・
物を噛む力も痛くて入らず、虫歯でも無いのに歯が痛いです。
噛み合わせが物凄くずれている感じですし、眼の奥もズキン、ズキン
して、こめかみから顎、後頭部、後ろ首が最悪でして咀嚼が上手く出来ず
口の中が噛み傷だらけです。
焦点が合わせにくくなりまして、目を閉じている時の方が楽でして
TVも見なく（見れない）なりました。
飲み込みのタイミングも狂い流動食を咽せながら鵜呑み状態の食事で
早3年、脳内や神経内科に行っても意味無いでしょうか？
乱筆にて、御許し下さい・・・
今度、針治療を受けてみようと思ってるんですが、受けてる方調子はどうでしょうか？
少しは痛み楽になりましたか？
少しは痛み楽になりましたか？
>>584
広い顔面疼痛、顎関節症状など私と全く同じです。
食事は噛めないし虫歯でもないのに歯痛が起こり辛いですよね。
ここに顔面疼痛や顎関節症を起す線維筋痛症について書いてあります。
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec05/ch074/ch074c.html
私の場合は食事不能になってからすぐに口腔外科でスプリントを作ってもらい
1年間続けましたが効果はいまいち。それでも流動食から最近では五分がゆまで
いけてますが食事が出来ないと生きる気力が失われるので悪化を防ぐ意味でも
何かしら対処されたほうがいいと思います。
まず、線維筋痛症の診断はもらってますよね？その上で神経内科や口腔外科など
行くと治療もスムーズかと思います。痛む原因が分かっていれば意味の無い
噛み合わせ治療など受けずにすみますし。
広い顔面疼痛、顎関節症状など私と全く同じです。
食事は噛めないし虫歯でもないのに歯痛が起こり辛いですよね。
ここに顔面疼痛や顎関節症を起す線維筋痛症について書いてあります。
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec05/ch074/ch074c.html
私の場合は食事不能になってからすぐに口腔外科でスプリントを作ってもらい
1年間続けましたが効果はいまいち。それでも流動食から最近では五分がゆまで
いけてますが食事が出来ないと生きる気力が失われるので悪化を防ぐ意味でも
何かしら対処されたほうがいいと思います。
まず、線維筋痛症の診断はもらってますよね？その上で神経内科や口腔外科など
行くと治療もスムーズかと思います。痛む原因が分かっていれば意味の無い
噛み合わせ治療など受けずにすみますし。
>>584
追加です。
噛み合わせにズレを感じるのは咬合筋の強張りの仕業だと思っています。
ある時は合っていたり、ある時はズレを感じたり。変にいじると悪化するので
原因を見極めた上で慎重にされた方がいいですよ。
顎の筋肉が侵されると首にきます。そして肩、腕へと広がります。
いわゆる頚肩腕症候群を発症しますね。本当に辛いです。
追加です。
噛み合わせにズレを感じるのは咬合筋の強張りの仕業だと思っています。
ある時は合っていたり、ある時はズレを感じたり。変にいじると悪化するので
原因を見極めた上で慎重にされた方がいいですよ。
顎の筋肉が侵されると首にきます。そして肩、腕へと広がります。
いわゆる頚肩腕症候群を発症しますね。本当に辛いです。
カロナールはハッカの味がある時点で、成分は同じでも
なんか、精製方が違うんじゃないかと思う。
カロナール1200のんでもイマイチ…
並行輸入なら結構安く手に入るなぁ。
医者に相談してみようかな。
なんか、精製方が違うんじゃないかと思う。
カロナール1200のんでもイマイチ…
並行輸入なら結構安く手に入るなぁ。
医者に相談してみようかな。
>>585
私は鍼治療でかなり痛みが軽減されました
鍼そのものはとても細く、刺されることによる苦痛は皆無だと思います
ただ、鍼は最初の治療の後だけ痛みが増すんです
身体が治る時に起こる逆流現象のようなものらしいんですが
それを乗り越えて治療を続けていくと、筋肉の痛みがかなり和らぎます
いい先生に巡り合えるかどうかもあると思うので
口コミなどで評判のよい治療院を探して、最低でも一ヶ月程試されると
ご自身にあうかどうか分かると思います
保険を適用してくれる医院もあります。
私は鍼治療でかなり痛みが軽減されました
鍼そのものはとても細く、刺されることによる苦痛は皆無だと思います
ただ、鍼は最初の治療の後だけ痛みが増すんです
身体が治る時に起こる逆流現象のようなものらしいんですが
それを乗り越えて治療を続けていくと、筋肉の痛みがかなり和らぎます
いい先生に巡り合えるかどうかもあると思うので
口コミなどで評判のよい治療院を探して、最低でも一ヶ月程試されると
ご自身にあうかどうか分かると思います
保険を適用してくれる医院もあります。
>>589
レスありがとうございます。
589さんは鍼で痛みが軽減されたということで、よかったですね。
自分でも鍼灸のこと調べていたんですが、実際体験された方のお話が聞けて、とても参考になりました。
アドバイスも頂き、ありがとうございます。
口コミで良さそうなところや、保険が適応できるところなど、探してみようと思います。
レスありがとうございます。
589さんは鍼で痛みが軽減されたということで、よかったですね。
自分でも鍼灸のこと調べていたんですが、実際体験された方のお話が聞けて、とても参考になりました。
アドバイスも頂き、ありがとうございます。
口コミで良さそうなところや、保険が適応できるところなど、探してみようと思います。
鍼ね、治療者は慎重に選んでね。
私は打って2日目に硬直、3日目に好転。
しかし1週間後に調子が悪くなった時、鍼が通ったであろう所を
直線に突き刺さるような痛みに襲われたと言う経験があります。
私は打って2日目に硬直、3日目に好転。
しかし1週間後に調子が悪くなった時、鍼が通ったであろう所を
直線に突き刺さるような痛みに襲われたと言う経験があります。
鍼は効果なかったなあ・・・
まあ、うまい鍼灸師もいるので探せばよくなるのかもしれないが、
通うお金もない(´・ω・｀)ｼｮﾎﾞｰﾝ
このスレでよくカロナールの効くがいるようだが、全く効かなかった
未だに多少なりとも効く薬に出会えたことがない
リリカ飲んでみたいなあ・・・
まあ、うまい鍼灸師もいるので探せばよくなるのかもしれないが、
通うお金もない(´・ω・｀)ｼｮﾎﾞｰﾝ
このスレでよくカロナールの効くがいるようだが、全く効かなかった
未だに多少なりとも効く薬に出会えたことがない
リリカ飲んでみたいなあ・・・
>>591-592さんの仰るとおり、やはりこの病気の難しいところで
「一人に効いた治療法が全員に効くわけではない」
私は一年鍼治療を続け、眠れないほど痛かった症状が
今では１日２回の鎮痛剤服用でなんとか普通の生活が送れるまで回復しました
ただ、一年とんとん拍子でよくなったわけではなく
酷くなったり信じられないくらい痛みを感じなかったりをくり返して、
ここまできた感じです
「鍼保険」というのを適用して貰うと、一般保険適用額から更に２割程安くなるのも助かりました
やはり良心的で腕のいい治療師さんを見つけ出すのが要だと思います
「一人に効いた治療法が全員に効くわけではない」
私は一年鍼治療を続け、眠れないほど痛かった症状が
今では１日２回の鎮痛剤服用でなんとか普通の生活が送れるまで回復しました
ただ、一年とんとん拍子でよくなったわけではなく
酷くなったり信じられないくらい痛みを感じなかったりをくり返して、
ここまできた感じです
「鍼保険」というのを適用して貰うと、一般保険適用額から更に２割程安くなるのも助かりました
やはり良心的で腕のいい治療師さんを見つけ出すのが要だと思います
594 ：病弱名無しさん：2008/03/02(日) 13:58:38 ID:9VbsoD6i0
今通ってる鍼師さんには、線維筋痛症の人が
何人か来てるそうだけど
表層の柔らかさや痛み方は人それぞれだけど、
皆一様に、深層筋がガチガチらしいです。
そのガチガチに刺した時の衝撃に耐えられない人も結構いるらしい。
でもそこをほぐさないと症状は緩和しないらしい。
ということで、患者の忍耐力にもよるかも。私もいつまでもつか。
何人か来てるそうだけど
表層の柔らかさや痛み方は人それぞれだけど、
皆一様に、深層筋がガチガチらしいです。
そのガチガチに刺した時の衝撃に耐えられない人も結構いるらしい。
でもそこをほぐさないと症状は緩和しないらしい。
ということで、患者の忍耐力にもよるかも。私もいつまでもつか。
595 ：病弱名無しさん：2008/03/02(日) 17:05:17 ID:72MLREQM0
中がガチガチというのは自分でもよく分かる。
この病気になる前から通っていた鍼灸師さんにも言われた。
カロナールは小児科の解熱にも出されますね。
自分もここ見て主治医にカロナールを処方して貰ったが、
1200g飲まなきゃ効かないよと言われた。
1200g飲んだが、自分には効かなかったな。
今、インダシン（インテバン）の座薬を使ってる。
激痛時には効かないが、普段少しは痛みのレベルは下がる気がする。
睡眠薬を利用して、睡眠はすごく大事にだよね。
ユーロジン、サイレース、レンドルミンを常用。
それでも痛みに目が覚めるが、睡眠がうまくとれないと痛みは悪化するので。
休日にも、眠剤で昼寝もする。
自分が服用してみた限り、サイレースは痛みをいくらか軽減してくれて、
30分程痛みに効いた頃に次の睡眠薬投入すると、眠りやすい。
ちなみに寝る前も座薬を投入している。
この病気になる前から通っていた鍼灸師さんにも言われた。
カロナールは小児科の解熱にも出されますね。
自分もここ見て主治医にカロナールを処方して貰ったが、
1200g飲まなきゃ効かないよと言われた。
1200g飲んだが、自分には効かなかったな。
今、インダシン（インテバン）の座薬を使ってる。
激痛時には効かないが、普段少しは痛みのレベルは下がる気がする。
睡眠薬を利用して、睡眠はすごく大事にだよね。
ユーロジン、サイレース、レンドルミンを常用。
それでも痛みに目が覚めるが、睡眠がうまくとれないと痛みは悪化するので。
休日にも、眠剤で昼寝もする。
自分が服用してみた限り、サイレースは痛みをいくらか軽減してくれて、
30分程痛みに効いた頃に次の睡眠薬投入すると、眠りやすい。
ちなみに寝る前も座薬を投入している。
596 ：病弱名無しさん：2008/03/02(日) 18:11:21 ID:KGBwF6uX0
脳のCT撮られ、脳下垂体が萎縮していると言われた。。。
線維筋痛症って言われたことだけでもショックなのに。
脳下垂体の萎縮が原因なのか？
線維筋痛症って言われたことだけでもショックなのに。
脳下垂体の萎縮が原因なのか？
>>596
定義？で血液にもMRIにも異常が出ないとあるけど
病態がはっきりしてないのでこれから改正される症状の可能性も
否定できませんよね。
私は脳波に通常と異なる波が出てるんだって。でもテンカンとも言えず
異常なしとして処理されました。もしかしたら脳波検査も将来は参考として
施工される時がくるかも…なんて思ってみたり。まだまだ未解明な病気ですからね。
定義？で血液にもMRIにも異常が出ないとあるけど
病態がはっきりしてないのでこれから改正される症状の可能性も
否定できませんよね。
私は脳波に通常と異なる波が出てるんだって。でもテンカンとも言えず
異常なしとして処理されました。もしかしたら脳波検査も将来は参考として
施工される時がくるかも…なんて思ってみたり。まだまだ未解明な病気ですからね。
598 ：病弱名無しさん：2008/03/02(日) 22:20:31 ID:ePxYd68z0
そういえば何かの本で
FMSの患者の睡眠脳波とると
レム睡眠からノンレム睡眠に移行する時に
普通そこでは現れない筈のα波が出てるとか
それが深い睡眠を阻害してるとか書いてあった
何で読んだか忘れたけど
FMSの患者の睡眠脳波とると
レム睡眠からノンレム睡眠に移行する時に
普通そこでは現れない筈のα波が出てるとか
それが深い睡眠を阻害してるとか書いてあった
何で読んだか忘れたけど
>>598
何かしら脳波に表れてるんでしょうかね。
そういえばこのスレではガバペンを飲まれて多少なりとも
効果があったかたがいらっしゃいましたがこのガバペンも
脳波の興奮を抑える効果がありますよね。
全身が緊張状態で強張りが取れないのも関係ありそうに感じてます。
何かしら脳波に表れてるんでしょうかね。
そういえばこのスレではガバペンを飲まれて多少なりとも
効果があったかたがいらっしゃいましたがこのガバペンも
脳波の興奮を抑える効果がありますよね。
全身が緊張状態で強張りが取れないのも関係ありそうに感じてます。
星川医院ってどうなの？
yahoo！ブログやミクシイで線維筋痛症を治せるって言っているけど
星川医院へ行ったことある人よろしく。
星川先生の人柄もよろしく。
yahoo！ブログやミクシイで線維筋痛症を治せるって言っているけど
星川医院へ行ったことある人よろしく。
星川先生の人柄もよろしく。
尾花沢市の星川医院は日本で唯一線維筋痛症を治せる奇跡の病院だそうです。
皆さん、聴覚過敏ってどうですか?
私は酷くなる一方です。
嫌とか苦手だと感じてしまうと逃げ出したくなる程。。
母親の声、出す物音に我慢するのが限界を感じてます、
私は酷くなる一方です。
嫌とか苦手だと感じてしまうと逃げ出したくなる程。。
母親の声、出す物音に我慢するのが限界を感じてます、
星川医院は鍼灸・指圧・マッサージと漢方とお薬を使った治療法です。
中心は骨格筋（筋肉の治療です）線維筋痛症は筋肉の病気なので
星川医院で正しい治療法をすればすべての人が完治します。
世の中の奴はどいつもこいつも馬鹿だと時々囁いていますがいい人です。
患者は診てもらう立場なので馬鹿でもしょうがないです。
中心は骨格筋（筋肉の治療です）線維筋痛症は筋肉の病気なので
星川医院で正しい治療法をすればすべての人が完治します。
世の中の奴はどいつもこいつも馬鹿だと時々囁いていますがいい人です。
患者は診てもらう立場なので馬鹿でもしょうがないです。
>>600
>>1を読み直した方が良い
この病気の患者が減らない理由は治せる医者がいないから
だから軽くなった人なら見かけた事が有っても
治った人を見かけた事が無い
特に>>603の様な煽りを簡単に信じちゃ駄目だよ
春夏冬の休みの時期はどのスレも釣りが多いから気を付けないとね
>>1を読み直した方が良い
この病気の患者が減らない理由は治せる医者がいないから
だから軽くなった人なら見かけた事が有っても
治った人を見かけた事が無い
特に>>603の様な煽りを簡単に信じちゃ駄目だよ
春夏冬の休みの時期はどのスレも釣りが多いから気を付けないとね
＞世の中の奴はどいつもこいつも馬鹿だと時々囁いていますが
時々いるよな
こういう奴
時々いるよな
こういう奴
607 ：病弱名無しさん：2008/03/03(月) 12:22:57 ID:onl18GY40
>>603
こういう人もいましたよ。
http://lammy.cocolog-nifty.com/posture/2007/02/post_04e5_1.html
この病気は手探りで治療している状況だけど、大きな病院の先生や、
国の研究班の先生方が集まって話し合ってもなかなか直らない。
かえって、この病気を治療している中小の病院の先生方が集まって
治療情報の共有をしたほうが案外いいんじゃないかな。
こういう人もいましたよ。
http://lammy.cocolog-nifty.com/posture/2007/02/post_04e5_1.html
この病気は手探りで治療している状況だけど、大きな病院の先生や、
国の研究班の先生方が集まって話し合ってもなかなか直らない。
かえって、この病気を治療している中小の病院の先生方が集まって
治療情報の共有をしたほうが案外いいんじゃないかな。
608 ：病弱名無しさん：2008/03/03(月) 13:02:55 ID:iF9H3nv00
609 ：病弱名無しさん：2008/03/03(月) 13:37:59 ID:cQg+aNYjO
こんなのもあった
http://local.yahoo.co.jp/detail/spot/6cbc530e825c04f97c4ab5f0173f141a/
のブログクリック
tp://blogs.yahoo.co.jp/anne621621/15947020.html
tp://blogs.yahoo.co.jp/qmsny189/2734846.html
週間朝日への広告だしてるんだね。でかい病院？
http://local.yahoo.co.jp/detail/spot/6cbc530e825c04f97c4ab5f0173f141a/
のブログクリック
tp://blogs.yahoo.co.jp/anne621621/15947020.html
tp://blogs.yahoo.co.jp/qmsny189/2734846.html
週間朝日への広告だしてるんだね。でかい病院？
612 ：病弱名無しさん：2008/03/03(月) 16:41:55 ID:onl18GY40
検索サイトで「線維筋痛症」 「治療」っていれて検索。
結構、線維筋痛症の治療の病院ってあるんだね。
病院によっては詳しい治療方法が列挙されてるのもあるね。
だから、そういう先生方が集まって意見交換すればいいと思うのだが。
結構、線維筋痛症の治療の病院ってあるんだね。
病院によっては詳しい治療方法が列挙されてるのもあるね。
だから、そういう先生方が集まって意見交換すればいいと思うのだが。
よく独り言で怒ってる。
「世の中は馬鹿者ばかりだ！無知な馬鹿者！」
はい、私もその1人ですね･･･ お世話になります。
ってブログに記載あるね。
人柄は微妙。。。
「世の中は馬鹿者ばかりだ！無知な馬鹿者！」
はい、私もその1人ですね･･･ お世話になります。
ってブログに記載あるね。
人柄は微妙。。。
614 ：病弱名無しさん：2008/03/03(月) 18:59:03 ID:iF9H3nv00
線維筋痛症の治し方、とか書いてあったとこ行って
全然治らなかったよ。
ほんと行ってみるまでは解らない。
あと1度や2度でもわからない。
全然治らなかったよ。
ほんと行ってみるまでは解らない。
あと1度や2度でもわからない。
>>614
世の中そんなもんだよ
本当に治療受けてみなきゃ分からないよね
現在、リウマトレックスで痛みを緩和…訂正
微妙に緩和中…
飲んで二日､三日は良い感じなんだけどそれ以後は背中やら顔に痛みが走り日々カロナールのお世話になってる状態
何だか効果が余りに微妙過ぎて悲しい
世の中そんなもんだよ
本当に治療受けてみなきゃ分からないよね
現在、リウマトレックスで痛みを緩和…訂正
微妙に緩和中…
飲んで二日､三日は良い感じなんだけどそれ以後は背中やら顔に痛みが走り日々カロナールのお世話になってる状態
何だか効果が余りに微妙過ぎて悲しい
616 ：病弱名無しさん：2008/03/03(月) 21:28:40 ID:onl18GY40
607だけど、線維筋痛症研究班の先生方は611みたいな病院を視察しろよ。
617 ：病弱名無しさん：2008/03/04(火) 19:12:55 ID:Coq8FKWq0
星川先生のブログあるんだから、なんか質問してみたら？
618 ：病弱名無しさん：2008/03/05(水) 01:20:14 ID:rznnL/i00
星川医院のＨＰ（？）にはベッド数いくつとか、病院の規模とか、診療科とか
そういうことが書いてないね。
規模はあまり大きくないのだろう。
また、救急とかはやっていないとか・・。
そういうことが書いてないね。
規模はあまり大きくないのだろう。
また、救急とかはやっていないとか・・。
線維筋痛症治す自信あって、それなりの効果あげてるのなら、
片田舎ではなく患者数も一番多そうな東京に来て開業して欲しいなぁ。
東京にあるんだったら、ダメもとで治療試してみるんだけど。
東京近辺の病院って、抗鬱剤出して終わりの治療のところ多いからさ。
片田舎ではなく患者数も一番多そうな東京に来て開業して欲しいなぁ。
東京にあるんだったら、ダメもとで治療試してみるんだけど。
東京近辺の病院って、抗鬱剤出して終わりの治療のところ多いからさ。
胸の上あたりがピリピリっとする人いますか？
ここが圧痛点でしょうか。
ここが圧痛点でしょうか。
胸骨周辺、腹膜筋、顔面…etc.
圧痛点はあちらこちらにあるよ
分からなければグーグルで線維筋痛症と打って調べると良いよ
圧痛点はあちらこちらにあるよ
分からなければグーグルで線維筋痛症と打って調べると良いよ
622 ：病弱名無しさん：2008/03/06(木) 13:05:39 ID:SPWMSr120
623 ：病弱名無しさん：2008/03/07(金) 22:05:29 ID:pr+7szumO
リウマトレックスって抗がん剤の仲間なんですね；
飲んでる方は膠原病(リウマチ等)と併発とかなのでしょうか。
副作用も辛そうですおね…
ノイロトロピンとルボックスで
はじめは劇的に効いてたんですが、
最近あまり効果感じません…
飲まないよりだいぶましだけど
4日に乳腺の手術して退院したけど
傷の痛みより筋痛症の痛みのほうがかなり辛い
病理検査結果待ちで乳がんの恐怖により痛みも倍増
抗核抗体も弱陽性で膠原病の心配も；
飲んでる方は膠原病(リウマチ等)と併発とかなのでしょうか。
副作用も辛そうですおね…
ノイロトロピンとルボックスで
はじめは劇的に効いてたんですが、
最近あまり効果感じません…
飲まないよりだいぶましだけど
4日に乳腺の手術して退院したけど
傷の痛みより筋痛症の痛みのほうがかなり辛い
病理検査結果待ちで乳がんの恐怖により痛みも倍増
抗核抗体も弱陽性で膠原病の心配も；
圧痛点の付近、押したりしなくても痛むときがあるんだけど、自分だけかな？
そういう人いますか？
そういう人いますか？
自分もそう
普通に寝てたり座ってたりするだけで痛いよ
普通に寝てたり座ってたりするだけで痛いよ
ノシ
普通に起きてても寝ても何をしてても痛いが・・・
圧痛点以外でも痛いが・・・
鎮痛剤はほとんど効かないが・・・
書いててｼｮﾎﾞｰﾝ
普通に起きてても寝ても何をしてても痛いが・・・
圧痛点以外でも痛いが・・・
鎮痛剤はほとんど効かないが・・・
書いててｼｮﾎﾞｰﾝ
うちの母は、激しい痛みが来ると、その箇所が腫れたように
なる。
この前は右鎖骨付近。明らかに赤く腫れていた。
皆さんもこういった症状現れますか？
なる。
この前は右鎖骨付近。明らかに赤く腫れていた。
皆さんもこういった症状現れますか？
圧痛点付近、押さなくても痛む人自分以外にもいたーーー！！
もちろん、圧痛点じゃない部分も痛みます…。
鎮静剤だって、効いてるのか効いてないのかわからな感じです。
自分は、痛むところ、手の指や足の指は腫れることありますよ。
もちろん、圧痛点じゃない部分も痛みます…。
鎮静剤だって、効いてるのか効いてないのかわからな感じです。
自分は、痛むところ、手の指や足の指は腫れることありますよ。
全身腫れまくって痛みでのた打ち回ってますが何か？
腕なんかあちこち瘤みたいなのが出来てるよ
部分的に腫れが引いた所が出てきたら体重も減ったぜ
腕なんかあちこち瘤みたいなのが出来てるよ
部分的に腫れが引いた所が出てきたら体重も減ったぜ
痛いのに対処法もなく、ノイロトピンやトリプタノール処方で様子見。
難治なのに難病には指定されてない。
という点に限ってはＲＳＤに似てる…
難治なのに難病には指定されてない。
という点に限ってはＲＳＤに似てる…
631 ：病弱名無しさん：2008/03/08(土) 20:09:36 ID:iB/5qfxJ0
俺の場合ソランタールが劇的に効きましたよ。
これまでボルタレン、ロキソニン、アセトアミノフェン、
アスピリン、イブプロフェン、モービック、ノイロトロピン等々Nsaidsは
ほとんど効かなかったのですが、このソランタールだけは
一気にあちこちの痛みがなくなりました。
ソランタールはNsaidsの中でも塩基性抗炎症薬という部類らしく
酸性抗炎症薬(ロキソニン等々)より抗炎症作用が少し弱いとのことで
特別な理由がなければ医者はあまり選択しないんじゃないか
という気がします。
ロキソニンが効かなきゃ効かないだろうみたいに盲点になってるのかもね。
まあ俺がたまたま相性が良かっただけの可能性もあるけど。
とりあえず俺の場合、これが特効薬でした。
たった一個でも効く鎮痛剤があるとうれしいものです。
鎮痛剤なんか効かねーよと諦めてる人は
ソランタール試してみる価値はあるよ。
これまでボルタレン、ロキソニン、アセトアミノフェン、
アスピリン、イブプロフェン、モービック、ノイロトロピン等々Nsaidsは
ほとんど効かなかったのですが、このソランタールだけは
一気にあちこちの痛みがなくなりました。
ソランタールはNsaidsの中でも塩基性抗炎症薬という部類らしく
酸性抗炎症薬(ロキソニン等々)より抗炎症作用が少し弱いとのことで
特別な理由がなければ医者はあまり選択しないんじゃないか
という気がします。
ロキソニンが効かなきゃ効かないだろうみたいに盲点になってるのかもね。
まあ俺がたまたま相性が良かっただけの可能性もあるけど。
とりあえず俺の場合、これが特効薬でした。
たった一個でも効く鎮痛剤があるとうれしいものです。
鎮痛剤なんか効かねーよと諦めてる人は
ソランタール試してみる価値はあるよ。
脊椎関節炎と仙腸関節炎…etc.を併発してる為
常に手の腫れと骨炎症と痛みが抜けないので現在リウマトレックス服用中が通過しますよ～
>>623
プレドニンや欝系の薬の副作用に比べたら辛くも無いし怖く無い
但し細菌感染したり間質性肺炎になると厄介なのでマスクが手放せないだけの話しだよ
おまけ
私の場合はリウマトレックスの効能が強すぎて何故か翌日はお腹を下すハメになる
まぁ…
手首と指の腫れが引いただけ良しとしてるけどね
常に手の腫れと骨炎症と痛みが抜けないので現在リウマトレックス服用中が通過しますよ～
>>623
プレドニンや欝系の薬の副作用に比べたら辛くも無いし怖く無い
但し細菌感染したり間質性肺炎になると厄介なのでマスクが手放せないだけの話しだよ
おまけ
私の場合はリウマトレックスの効能が強すぎて何故か翌日はお腹を下すハメになる
まぁ…
手首と指の腫れが引いただけ良しとしてるけどね
>631
㌧くす。今度ソランタール頼んで見るよ
俺の場合は、寝る前に飲んでも胃を傷めない、セレコックスを寝る前に飲むと
朝、飲まないよりはマシになる
㌧くす。今度ソランタール頼んで見るよ
俺の場合は、寝る前に飲んでも胃を傷めない、セレコックスを寝る前に飲むと
朝、飲まないよりはマシになる
トフラニール20mgとパキシル10mg、その他色々で調整中。
最近、ドライアイが出てきてしまって、主治医からパキシルを止めてみる？って
提案があったのだけど・・・今、色々とやらなきゃならない事もあって、
減薬を不安に思っています。
実際にパキシルを止めた方いらっしゃいますか？
人それぞれとは思いますが、どうなんでしょう。大変なものなんでしょうか？
最近、ドライアイが出てきてしまって、主治医からパキシルを止めてみる？って
提案があったのだけど・・・今、色々とやらなきゃならない事もあって、
減薬を不安に思っています。
実際にパキシルを止めた方いらっしゃいますか？
人それぞれとは思いますが、どうなんでしょう。大変なものなんでしょうか？
母さんお肩を叩きましょう
㌧㌧㌧㌧ ㌧㌧㌧
㌧㌧㌧㌧ ㌧㌧㌧
638 ：病弱名無しさん：2008/03/10(月) 02:34:31 ID:d46FnbS00
３０年の症状がなくなりました。
ルジオ-１０ミリ夕方
マイスリーー１０ミリ寝る前
ルボックス-２５ミリ寝る前
気力はまあまあ、このままいこうと思っている。
３０年の痛みはもういやだから
ルジオ-１０ミリ夕方
マイスリーー１０ミリ寝る前
ルボックス-２５ミリ寝る前
気力はまあまあ、このままいこうと思っている。
３０年の痛みはもういやだから
鎖骨の脇というか肩の下というか圧痛点の付近がよく痛む
息するだけでも痛い。酸素が薄く感じる
ましな時は疲労感ばかりが気になるけど、
痛い時は足の裏にも太い釘打たれたみたいだもんナ。
ところで私のこわばりはひょっとしたら
脳下垂体のできものの可能性もでてきたよ
先週MRI撮ってきた。
これがビンゴだと筋痛症の症状に当てはまらないものが
すべて納得がいくと医者が言っていた。
この先生｢私の患者でトレドミン飲んでて筋痛症完治した人がいる｣と
いっていたのは疑問が残るけどちゃんと話は聞いてくれるからいいかな。
息するだけでも痛い。酸素が薄く感じる
ましな時は疲労感ばかりが気になるけど、
痛い時は足の裏にも太い釘打たれたみたいだもんナ。
ところで私のこわばりはひょっとしたら
脳下垂体のできものの可能性もでてきたよ
先週MRI撮ってきた。
これがビンゴだと筋痛症の症状に当てはまらないものが
すべて納得がいくと医者が言っていた。
この先生｢私の患者でトレドミン飲んでて筋痛症完治した人がいる｣と
いっていたのは疑問が残るけどちゃんと話は聞いてくれるからいいかな。
皆さんはいい先生に巡り合われてるみたいで、とても羨ましいです。
私は…orz
ところで、ずっと気になってることがあるんだけど
圧痛点を押す力の強さって、かなり強いと思うんだけど、自分だけかなぁ？
健康な人に押してみたら痛いって言われたんだけど。
それに、押さえて痛む痛みの強さも、場所によってすっごい痛いところと、ちょっと痛いところがあるし
そういうのって判断基準どうなんだろう。
ちょっと痛いところも一ヶ所って数えるのかなぁ？
私は…orz
ところで、ずっと気になってることがあるんだけど
圧痛点を押す力の強さって、かなり強いと思うんだけど、自分だけかなぁ？
健康な人に押してみたら痛いって言われたんだけど。
それに、押さえて痛む痛みの強さも、場所によってすっごい痛いところと、ちょっと痛いところがあるし
そういうのって判断基準どうなんだろう。
ちょっと痛いところも一ヶ所って数えるのかなぁ？
641 ：病弱名無しさん：2008/03/12(水) 14:28:15 ID:Na2JSdJY0
最近線維筋痛症と診断されて，長年の痛みから解放されると思ったら，
自分に合う薬探しからスタートで，長くかかるといわれてちょっと凹んでいました。
何かいい方法はないものかと探していたところ，こちらに来て，とても励まされました。
病院が自宅から遠く，電車を使っての移動なので，かなり辛いです。
これから色々勉強していきます。
自分に合う薬探しからスタートで，長くかかるといわれてちょっと凹んでいました。
何かいい方法はないものかと探していたところ，こちらに来て，とても励まされました。
病院が自宅から遠く，電車を使っての移動なので，かなり辛いです。
これから色々勉強していきます。
>>641
良いお医者さんと、合う薬が見つかれば、必ず今よりは楽に
日々を過ごせる日が来ると思いますよ。
人それぞれの症状で、特効薬がないのが残念ですよねー。
愚痴でも言い合いながら、なんとかしていきましょう！＞同志！
良いお医者さんと、合う薬が見つかれば、必ず今よりは楽に
日々を過ごせる日が来ると思いますよ。
人それぞれの症状で、特効薬がないのが残念ですよねー。
愚痴でも言い合いながら、なんとかしていきましょう！＞同志！
今日病院に行ったんだけど、近々内臓の手術をしなければならなくなりそう。
筋痛症になって初めての手術だから、不安で頭の中が真っ白。
普通の人より痛み倍増するのかな・・・。
筋痛症になってから手術や出産などした方がいたら、痛みはどうだったかとか、アドバイス頂きたいです。
筋痛症になって初めての手術だから、不安で頭の中が真っ白。
普通の人より痛み倍増するのかな・・・。
筋痛症になってから手術や出産などした方がいたら、痛みはどうだったかとか、アドバイス頂きたいです。
この病気で手術・・・
どうなるんだろう
どうなるんだろう
あんまり大した事なかったよ
麻酔効いてたのもあるけど、傷の痛みは別種の痛みだった
麻酔効いてたのもあるけど、傷の痛みは別種の痛みだった
646 ：病弱名無しさん：2008/03/13(木) 09:36:52 ID:S7eELy6N0
私はおやしらずの抜歯を勧められていましたが，今は歯医者に行くこともできません。
他にも虫歯の治療が途中になっている箇所もあるので，先日病院で聞いたのですが，
「治療がストレスになる場合もあるし，治療したほうがいい人もいる」ということで，
どうすればよいか困っています。
たとえ外に出られたとしても，後のこと（発熱など）を考えると，抜歯はちょっと怖いです。
他にも虫歯の治療が途中になっている箇所もあるので，先日病院で聞いたのですが，
「治療がストレスになる場合もあるし，治療したほうがいい人もいる」ということで，
どうすればよいか困っています。
たとえ外に出られたとしても，後のこと（発熱など）を考えると，抜歯はちょっと怖いです。
約1年前に形のおかしなホクロが突然出現。
流石に焦って、以前にもかかったことのある皮膚科を受診。
結局除去して縫ってのだけど。
抜糸までの痛みは645の言うとおり、筋痛症とは別な痛みで
どちらかと言うと常用している薬のお陰か、若い頃に縫った時より
ずっと軽かった。
が、しかし、体が不調となると、傷跡は痛む。
ピンポイントにツツーっと痛みが刺す(泣)
流石に焦って、以前にもかかったことのある皮膚科を受診。
結局除去して縫ってのだけど。
抜糸までの痛みは645の言うとおり、筋痛症とは別な痛みで
どちらかと言うと常用している薬のお陰か、若い頃に縫った時より
ずっと軽かった。
が、しかし、体が不調となると、傷跡は痛む。
ピンポイントにツツーっと痛みが刺す(泣)
643です。
体験談ありがとうございます。
筋痛症とは別の痛みなんですね。
でも、筋痛症＋別の痛みもってことですよね。(((ﾟДﾟ;))) ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
体験談ありがとうございます。
筋痛症とは別の痛みなんですね。
でも、筋痛症＋別の痛みもってことですよね。(((ﾟДﾟ;))) ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
649 ：病弱名無しさん：2008/03/14(金) 18:45:02 ID:GMrX3p4V0
ヨガがいいらしいですよ。
呼吸方とかで、副交感神経にかわるそうです。
芯から筋肉をリラックスさせるそうです。
公民館などでやっていますよ。
呼吸方とかで、副交感神経にかわるそうです。
芯から筋肉をリラックスさせるそうです。
公民館などでやっていますよ。
>650
悪化するほどやっちゃだめだよ
無理のない範疇でストレッチを少しずつやっていきなよ
具合悪ければ、休めばいい
ちょっと晴れてて暖かくなってきた日中とかに
少しだけ動かせていけばいい
コレ、世界中のFMS患者にオススメ
悪化するほどやっちゃだめだよ
無理のない範疇でストレッチを少しずつやっていきなよ
具合悪ければ、休めばいい
ちょっと晴れてて暖かくなってきた日中とかに
少しだけ動かせていけばいい
コレ、世界中のFMS患者にオススメ
652 ：病弱名無しさん：2008/03/15(土) 08:55:20 ID:tapLaPok0
本でも見たのですが，やはり，ストレッチはいいんですか？
出来るならウォーキングもやるといい，とありましたが，
さすがに外出はムリです・・・
何とか楽になる方法はないものか・・
出来るならウォーキングもやるといい，とありましたが，
さすがに外出はムリです・・・
何とか楽になる方法はないものか・・
＞652
ストレッチとはいえ、首を回したり、足の屈伸してみたり
『伸ばして緩めて』という基本的な動かすので十分だと思う
調子がいいときには時間をかけて念入りにやってみたり、
こまめにすればいいと思う
痛いときは無理はしない
スポーツで体を動かした後に、クールダウンや準備運動というのが
あるだろう。それと同じで、やらないともっと動けなくなる
ストレッチとはいえ、首を回したり、足の屈伸してみたり
『伸ばして緩めて』という基本的な動かすので十分だと思う
調子がいいときには時間をかけて念入りにやってみたり、
こまめにすればいいと思う
痛いときは無理はしない
スポーツで体を動かした後に、クールダウンや準備運動というのが
あるだろう。それと同じで、やらないともっと動けなくなる
654 ：病弱名無しさん：2008/03/15(土) 17:13:31 ID:T8Y1/KdQ0
655 ：病弱名無しさん：2008/03/15(土) 19:37:15 ID:PlAPKdpP0
うちの主治医は抗うつ剤と抗不安剤を出してくれるだけなんだけど
脳下垂体の検査してくれたり
「線維筋痛症で説明つかない症状」も気にしてくれるお医者さんは
どこの先生ですか？
なんか羨ましい…
脳下垂体の検査してくれたり
「線維筋痛症で説明つかない症状」も気にしてくれるお医者さんは
どこの先生ですか？
なんか羨ましい…
原因不明の背中～脇腹の激痛がありますがもしかしてこれでしょうか？
>>655
うちも同じだよ。
いろいろ症状言ったり聞いたりしても、
「関係ない」とか「必要ない」で終わり。
異常なくても、こっちは検査だけでもして安心したいのにな。
脳下垂体の話しても、「ま、どうせ異常ないと思うよ。気にしすぎ。」
で軽くスルーされるだろうなぁ。
うちも同じだよ。
いろいろ症状言ったり聞いたりしても、
「関係ない」とか「必要ない」で終わり。
異常なくても、こっちは検査だけでもして安心したいのにな。
脳下垂体の話しても、「ま、どうせ異常ないと思うよ。気にしすぎ。」
で軽くスルーされるだろうなぁ。
658 ：病弱名無しさん：2008/03/15(土) 21:35:22 ID:tapLaPok0
６５２です。
＞６５３さんありがとうございます。
そのような簡単なものならできそうです。
お風呂あがりなどに少しずつやってみます。
特に今日は肩～首～頭が痛くて苦しくて，今日は耳もあまりよく聞こえず，
微熱もあって変な感じです。
足もだるいし（結局全身痛いのですが），本当に薬効いてるのかな。。
ちょっと不安になっています。
＞６５３さんありがとうございます。
そのような簡単なものならできそうです。
お風呂あがりなどに少しずつやってみます。
特に今日は肩～首～頭が痛くて苦しくて，今日は耳もあまりよく聞こえず，
微熱もあって変な感じです。
足もだるいし（結局全身痛いのですが），本当に薬効いてるのかな。。
ちょっと不安になっています。
660 ：病弱名無しさん：2008/03/15(土) 23:19:35 ID:+WMgwTZi0
胃が痛いつっても同じ院内の胃腸科すら紹介してくれないんだよねうちの主治医。
紹介して下さいって頼んだけど、何かムニャムニャ言ってて駄目だった。
しょうがないから自力で他所行ったら
「そちらの病院で調べられる筈でしょう？」とか言われ
思いっきり怪訝そうな顔されて門前払い
最終的にはちっこいクリニックの胃カメラで胃潰瘍とピロリ発見
こんなだったら確定診断いらなかったなーと思ってる
つか今後は他所で診察受ける時には病名と病院を伏せる事にする
紹介して下さいって頼んだけど、何かムニャムニャ言ってて駄目だった。
しょうがないから自力で他所行ったら
「そちらの病院で調べられる筈でしょう？」とか言われ
思いっきり怪訝そうな顔されて門前払い
最終的にはちっこいクリニックの胃カメラで胃潰瘍とピロリ発見
こんなだったら確定診断いらなかったなーと思ってる
つか今後は他所で診察受ける時には病名と病院を伏せる事にする
>>658
足の痛みに、私は３つのストレッチしてます。
一つは足裏を地面につけて、しゃがみこみ、両手を前に突き出して
後ろに倒れないように前に体重をかける。
もう一つは、一般的な地べたに座って前屈。
これは足の先に手がつかなければ、手で持てる足首や脹脛辺りを握って
なるべくお腹を足に近づけて深呼吸。複式深呼吸の影響で背中から横腹も
少しストレッチされます。
後はおなじみ、足裏をあわせて、肘で可能な範囲少し押し下げ、余裕があれば
少し前屈。
これらだけでもかなり足は楽になるような気がするなぁ。背中も。
足の痛みに、私は３つのストレッチしてます。
一つは足裏を地面につけて、しゃがみこみ、両手を前に突き出して
後ろに倒れないように前に体重をかける。
もう一つは、一般的な地べたに座って前屈。
これは足の先に手がつかなければ、手で持てる足首や脹脛辺りを握って
なるべくお腹を足に近づけて深呼吸。複式深呼吸の影響で背中から横腹も
少しストレッチされます。
後はおなじみ、足裏をあわせて、肘で可能な範囲少し押し下げ、余裕があれば
少し前屈。
これらだけでもかなり足は楽になるような気がするなぁ。背中も。
私は軽いほうなんでWiiFitのヨガをやってる。
数日置きで短時間なんで効果は微妙だけど
歩いたりは体力消耗し過ぎて無理なんでやらないよりはいいかと。
暖かくなってきたから痛みが引くのかと思いきや
ここ数日ひどくなってきた。
足の付け根に金属のいたさし込んでてこの原理で外されそうｗ
次回でノイロトロピン一日３回に増量決定だわ…
去年の夏は疲労がひどかったから今年も夏が怖い
数日置きで短時間なんで効果は微妙だけど
歩いたりは体力消耗し過ぎて無理なんでやらないよりはいいかと。
暖かくなってきたから痛みが引くのかと思いきや
ここ数日ひどくなってきた。
足の付け根に金属のいたさし込んでてこの原理で外されそうｗ
次回でノイロトロピン一日３回に増量決定だわ…
去年の夏は疲労がひどかったから今年も夏が怖い
>654
それが、もう病変はまっさらでキレイな脳だと言われたよｗ
先生もおかしいなと首をひねるばかり
それが、もう病変はまっさらでキレイな脳だと言われたよｗ
先生もおかしいなと首をひねるばかり
664 ：病弱名無しさん：2008/03/19(水) 18:16:57 ID:ITWADyBN0
少々調子がいい時には，外に出てみようと歩くのですが
少し歩いただけで足が痛く，座りたくなります。
病院では，痛みを訴えても，痛み止めを飲むよう言われるだけで，
それも効果がないし・・
全身の痛みもあります。軽いものでも持って歩く事ができません。
同じような症状の方，またご存知の方，どうされているか教えてください。
少し歩いただけで足が痛く，座りたくなります。
病院では，痛みを訴えても，痛み止めを飲むよう言われるだけで，
それも効果がないし・・
全身の痛みもあります。軽いものでも持って歩く事ができません。
同じような症状の方，またご存知の方，どうされているか教えてください。
665 ：病弱名無しさん：2008/03/19(水) 19:58:56 ID:6Kcj/tOf0
霞ヶ関アー○ンクリニック紹介されましたが、
かかっている方どんなかんじですか？
かかっている方どんなかんじですか？
>>665
ﾉｼ
でも自分は精神科寄りの診察で、筋痛症に対しての治療はそれほどしていない。
長いこと抑うつ症だったからかもしれないけど、
もっと痛みに対する治療をしてほしいって言ってるところ。
先生によって違うと思うんだけどね。
ﾉｼ
でも自分は精神科寄りの診察で、筋痛症に対しての治療はそれほどしていない。
長いこと抑うつ症だったからかもしれないけど、
もっと痛みに対する治療をしてほしいって言ってるところ。
先生によって違うと思うんだけどね。
痛みの人生が辛すぎて本気で死にたくなったらどう耐えてますか？
本当に無理かもしれません
本当に無理かもしれません
自分もそれ知りたいと思ってた。
皆さんの意見を参考に、前向きにがんばりたい。
皆さんの意見を参考に、前向きにがんばりたい。
670 ：病弱名無しさん：2008/03/21(金) 00:25:36 ID:7kXzj47X0
>>660，670
そうそう。
インフルエンザみたいな症状で、近所の内科に行ったけど
お薬手帳見せたとたんに「これ以上出せる薬はありませんねー」
と、抗生剤のみ処方でロクに診察もせずに放り出された事ある…
ま、炎症やらなんやらを増やすノウハウは無駄に持ってるから
なんとか自分で治したけどさ。
でも、飲んでる薬を知らせないわけにはいかないしさぁーｗｗ
そうそう。
インフルエンザみたいな症状で、近所の内科に行ったけど
お薬手帳見せたとたんに「これ以上出せる薬はありませんねー」
と、抗生剤のみ処方でロクに診察もせずに放り出された事ある…
ま、炎症やらなんやらを増やすノウハウは無駄に持ってるから
なんとか自分で治したけどさ。
でも、飲んでる薬を知らせないわけにはいかないしさぁーｗｗ
精神科でこの病気の診断受けてて、付随して抑うつ症状とかある場合って自立支援の公費対象になるのかな…？なるんだったらリウマチ科にかかってるよりも経済負担減りそうな気がするけど、精神科にかかってて自立支援持ってる人居る？
>>672
CFS&線維筋痛症だけど、自立支援持ってるよ。
精神科にかかるんだったら、症状に関らず、ほとんどの人が
適用されるはず。
実際の病名にかかわらず、自立支援用に申請通るように医者が適当な病名つけて
診断書書いてくれるよ。
ただ、適用される薬が決まってるから、向精神薬以外は無理なのが
基本なはず。
漢方とか、ステロイドは無理なんじゃないかな？
病院・医者によっては、なぜか嫌がるところもあるらしい。
日大板橋の心療内科は申請は断られるらしい。
CFS&線維筋痛症だけど、自立支援持ってるよ。
精神科にかかるんだったら、症状に関らず、ほとんどの人が
適用されるはず。
実際の病名にかかわらず、自立支援用に申請通るように医者が適当な病名つけて
診断書書いてくれるよ。
ただ、適用される薬が決まってるから、向精神薬以外は無理なのが
基本なはず。
漢方とか、ステロイドは無理なんじゃないかな？
病院・医者によっては、なぜか嫌がるところもあるらしい。
日大板橋の心療内科は申請は断られるらしい。
674 ：病弱名無しさん：2008/03/21(金) 16:04:30 ID:7kXzj47X0
>病院・医者によっては、なぜか嫌がるところもあるらしい。
>日大板橋の心療内科は申請は断られるらしい。
ふーん、なんなんだろう？
内科だけど、診療代は安ーっ！っていうかんじだった。
薬代が高そうだ（沢山、沢山薬出ているから）。でも、医薬分業だから医院の取り分すくなさそう。
→医師の取り分も少なさそう。
>日大板橋の心療内科は申請は断られるらしい。
ふーん、なんなんだろう？
内科だけど、診療代は安ーっ！っていうかんじだった。
薬代が高そうだ（沢山、沢山薬出ているから）。でも、医薬分業だから医院の取り分すくなさそう。
→医師の取り分も少なさそう。
675 ：病弱名無しさん：2008/03/21(金) 17:23:36 ID:9/lLowkD0
>>666>>667
ありがとう。N医師は立派な身体の病気と言ってるのに、メンヘラかぁ。
今までの主治医は、圧痛点を多めに押していた。
そして、身体表現性？な全身の」疼痛と、線維筋痛症を区別していた。
結果、自分はサイコロジカルな疼痛ではなく、線維筋痛症と診断。
残念なことに、この春で引退。
で、アー○バンクリニックを紹介されたのだけど。。。
自分はこれにかかる６年も前から鬱だから、メンヘラ確定かな。
でも、これを発病した時期は、なんとなく段々とではなく、
はっきりと憶えている。３年ちょっと前の11月。
ペインの先生が言うには、自分のところへ来る線維筋痛症患者は、
みんな、発病時期をはっきり認識している、というところがやはり
認知されないだけで、ちゃんと存在する病気だと思うと。
逆に長年の付き合いの精神科の医師は、女性には肉体労働系位身体酷使する仕事
してるしなーとか、確かに精神科系で痛む患者もいるけど、君違うしなーとか、
線維筋痛症の存在を認めてくれるようになった。
でも鬱というだけで、頭痛すら内科医に精神科行けといわれる位だしね。
ありがとう。N医師は立派な身体の病気と言ってるのに、メンヘラかぁ。
今までの主治医は、圧痛点を多めに押していた。
そして、身体表現性？な全身の」疼痛と、線維筋痛症を区別していた。
結果、自分はサイコロジカルな疼痛ではなく、線維筋痛症と診断。
残念なことに、この春で引退。
で、アー○バンクリニックを紹介されたのだけど。。。
自分はこれにかかる６年も前から鬱だから、メンヘラ確定かな。
でも、これを発病した時期は、なんとなく段々とではなく、
はっきりと憶えている。３年ちょっと前の11月。
ペインの先生が言うには、自分のところへ来る線維筋痛症患者は、
みんな、発病時期をはっきり認識している、というところがやはり
認知されないだけで、ちゃんと存在する病気だと思うと。
逆に長年の付き合いの精神科の医師は、女性には肉体労働系位身体酷使する仕事
してるしなーとか、確かに精神科系で痛む患者もいるけど、君違うしなーとか、
線維筋痛症の存在を認めてくれるようになった。
でも鬱というだけで、頭痛すら内科医に精神科行けといわれる位だしね。
>>673
㌧。672です。
精神科受診中なら自立支援も使える訳なんだ。
自立支援の適用になる薬剤は、疾患に起因すれば良いみたいだね。
(使用薬剤が決まってる訳ではない。神経症なら鎮痛剤は適応外とか。診断書に薬剤区分がある)
だから病名が身体表現性障害や疼痛性障害なら鎮痛剤とかも適用になるのかも。
(そんな都合良く行かないだろうし全然違う病態から無理があるだろうけど)
なんだか詐称みたいな感じだけど、元々この病名自体保険適応じゃないし、普通に3割負担の時点でレセプトは別の病名ついてるしね。
仕事で医事の書類触るので気になってたんだよね。
医療代少しでも安くしたい…毎月火の車だorz
㌧。672です。
精神科受診中なら自立支援も使える訳なんだ。
自立支援の適用になる薬剤は、疾患に起因すれば良いみたいだね。
(使用薬剤が決まってる訳ではない。神経症なら鎮痛剤は適応外とか。診断書に薬剤区分がある)
だから病名が身体表現性障害や疼痛性障害なら鎮痛剤とかも適用になるのかも。
(そんな都合良く行かないだろうし全然違う病態から無理があるだろうけど)
なんだか詐称みたいな感じだけど、元々この病名自体保険適応じゃないし、普通に3割負担の時点でレセプトは別の病名ついてるしね。
仕事で医事の書類触るので気になってたんだよね。
医療代少しでも安くしたい…毎月火の車だorz
677 ：病弱名無しさん：2008/03/21(金) 22:23:53 ID:EElTkHv/0
うつで心療内科通っていて，筋痛症で専門の病院に行ってます。
睡眠について筋痛症の医師に改善できるようアドバイスを求めたら
「それは心療内科で診てもらって」と。
一応メンタル系の先生でもあるんですけど・・
やっぱり，きっちり線引きされちゃうんですかね？
私は痛みでも眠れないのに，心療内科でどうやって先生が診断するのか，
次回よく聞かなくちゃ。
時計ばかり見て，「時間が無い」という筋痛症担当の先生・・
診察中にパニックになりそうです，焦ってしまって（＾＾；
誰か，松葉杖とか使ってる人いますか？
自分で買うんですか？それとも，医師に言われてから使用するのでしょうか。
睡眠について筋痛症の医師に改善できるようアドバイスを求めたら
「それは心療内科で診てもらって」と。
一応メンタル系の先生でもあるんですけど・・
やっぱり，きっちり線引きされちゃうんですかね？
私は痛みでも眠れないのに，心療内科でどうやって先生が診断するのか，
次回よく聞かなくちゃ。
時計ばかり見て，「時間が無い」という筋痛症担当の先生・・
診察中にパニックになりそうです，焦ってしまって（＾＾；
誰か，松葉杖とか使ってる人いますか？
自分で買うんですか？それとも，医師に言われてから使用するのでしょうか。
678 ：病弱名無しさん：2008/03/22(土) 03:02:41 ID:bbXZ7thi0
>>677
あなたは私ですか？ってくらい同じ状況です。
筋痛症の病院の先生は、メンタル系の先生でもあるんですが、
不眠のことや、ストレスに対する相談をすると、
もう１つ通っている精神科のほうで診てもらうよう言われます。
かと言って、精神科で聞くと今度は「筋痛症のほうで…」なんて言われて、
ある意味たらいまわし状態ですよね？これじゃ。
杖は一時期使っていました。病院からの指示ではなく、
自分で歩くのがつらいので、自分で買いました。ダイソーでｗ
今は使っていませんが、もう一度病院で聞いてみて、使おうと思っています。
あなたは私ですか？ってくらい同じ状況です。
筋痛症の病院の先生は、メンタル系の先生でもあるんですが、
不眠のことや、ストレスに対する相談をすると、
もう１つ通っている精神科のほうで診てもらうよう言われます。
かと言って、精神科で聞くと今度は「筋痛症のほうで…」なんて言われて、
ある意味たらいまわし状態ですよね？これじゃ。
杖は一時期使っていました。病院からの指示ではなく、
自分で歩くのがつらいので、自分で買いました。ダイソーでｗ
今は使っていませんが、もう一度病院で聞いてみて、使おうと思っています。
679 ：病弱名無しさん：2008/03/22(土) 08:32:08 ID:Vf3DLwS40
線維筋痛症は筋肉が痛いですよね？
簡単な事ですよね？
脳の病気だと言う事の方が理解に苦しむはずです。
まずは垢すりをしましょう。
少しずつ慣れたらオイルでこするようにマッサージをするといいです。ストレッチも朝起きたらすると効果的です。
毎日続ける事がなによりのコツです。
少しずつあきらめずに、無理せず続けてみてください。
こんな無責任で「簡単・・」なんて書いてるやつがいるよ。
http://blogs.yahoo.co.jp/qmsny189/14049881.html
簡単な事ですよね？
脳の病気だと言う事の方が理解に苦しむはずです。
まずは垢すりをしましょう。
少しずつ慣れたらオイルでこするようにマッサージをするといいです。ストレッチも朝起きたらすると効果的です。
毎日続ける事がなによりのコツです。
少しずつあきらめずに、無理せず続けてみてください。
こんな無責任で「簡単・・」なんて書いてるやつがいるよ。
http://blogs.yahoo.co.jp/qmsny189/14049881.html
680 ：病弱名無しさん：2008/03/22(土) 08:35:39 ID:Vf3DLwS40
679修正
「線維筋痛症は筋肉が痛いですよね？
簡単な事ですよね？
脳の病気だと言う事の方が理解に苦しむはずです。
まずは垢すりをしましょう。
少しずつ慣れたらオイルでこするようにマッサージをするといいです。ストレッチも朝起きたらすると効果的です。
毎日続ける事がなによりのコツです。
少しずつあきらめずに、無理せず続けてみてください。」
ほんとにこの人はこの病気の事知っているのだろうか？
http://blogs.yahoo.co.jp/qmsny189/14049881.html
「線維筋痛症は筋肉が痛いですよね？
簡単な事ですよね？
脳の病気だと言う事の方が理解に苦しむはずです。
まずは垢すりをしましょう。
少しずつ慣れたらオイルでこするようにマッサージをするといいです。ストレッチも朝起きたらすると効果的です。
毎日続ける事がなによりのコツです。
少しずつあきらめずに、無理せず続けてみてください。」
ほんとにこの人はこの病気の事知っているのだろうか？
http://blogs.yahoo.co.jp/qmsny189/14049881.html
681 ：sage：2008/03/22(土) 10:43:12 ID:r/11soAl0
↑読んで、思い出した。
線維筋痛症は”筋肉の病気”って言ってる医者。
（自身も線維筋痛症と慢性疲労症候群らしい）
http://blogs.yahoo.co.jp/ohisama330230/13458950.html
線維筋痛症は”筋肉の病気”って言ってる医者。
（自身も線維筋痛症と慢性疲労症候群らしい）
http://blogs.yahoo.co.jp/ohisama330230/13458950.html
682 ：病弱名無しさん：2008/03/22(土) 12:43:17 ID:n3Rg9h190
前から同じ情報ばっか定期的に晒す奴がいるけど何なの？
私怨？
そいつらもう見飽きたんだけど
私怨？
そいつらもう見飽きたんだけど
私は筋肉も痛いけど、筋や関節の方が痛みます。
例えば腱鞘炎とか…。
例えば腱鞘炎とか…。
684 ：病弱名無しさん：2008/03/22(土) 22:59:31 ID:QG9BU1ne0
山形らしいから、いつもの星●でせう。
１０ヶ月？１年で完治？
皆さんその頃は整形外科やらもしや精神科か？やら
三叉神経かもだから耳鼻科いけやら、頭も痛いなら脳のCTとれやら、
腹部ならエコーやら、
たらい回しのうちに悪化していき、線維筋痛症の病名に出会ってました？
赤ん坊は、産後の辛い身体で寝不足、その身体で抱っこ、筋トレのような毎日。
自分も椎間板ヘルニアがあったりして、相当辛かった。
母はほとんど皆そうして育児するんですよ。
楽になって良かったね。育児疲労。
おまけに旦那だのまわりも、当たり前の苦労としか思わないのに、
病名貰って、（病院ももはや売名？）病気でも頑張って偉い偉い。
自分も毎日あかすりで洗って身体も温めるようにしてますがね。
辛すぎてさぼりたいけど、会社あるし。さすがにパートですが。
まさか風呂でなく、乾布摩擦じゃなきゃだめとかじゃないよね。
筋肉の為なんだから。
以降、自分は線維筋痛症だと思ってました、と訂正求む。
痛いのが症状ってだけで、嫌って程薬漬けはいけないって否定されてうんざり。
１０ヶ月？１年で完治？
皆さんその頃は整形外科やらもしや精神科か？やら
三叉神経かもだから耳鼻科いけやら、頭も痛いなら脳のCTとれやら、
腹部ならエコーやら、
たらい回しのうちに悪化していき、線維筋痛症の病名に出会ってました？
赤ん坊は、産後の辛い身体で寝不足、その身体で抱っこ、筋トレのような毎日。
自分も椎間板ヘルニアがあったりして、相当辛かった。
母はほとんど皆そうして育児するんですよ。
楽になって良かったね。育児疲労。
おまけに旦那だのまわりも、当たり前の苦労としか思わないのに、
病名貰って、（病院ももはや売名？）病気でも頑張って偉い偉い。
自分も毎日あかすりで洗って身体も温めるようにしてますがね。
辛すぎてさぼりたいけど、会社あるし。さすがにパートですが。
まさか風呂でなく、乾布摩擦じゃなきゃだめとかじゃないよね。
筋肉の為なんだから。
以降、自分は線維筋痛症だと思ってました、と訂正求む。
痛いのが症状ってだけで、嫌って程薬漬けはいけないって否定されてうんざり。
685 ：病弱名無しさん：2008/03/23(日) 00:42:41 ID:557t9N280
やっぱ私怨かよ
マジでうざい。どうでもいい。
ただでさえ痛くて疲れてんのに
しょうもない愚痴たれ流すのやめてくれ
つうか文章支離滅裂なのは病気の症状なのか
俺も悪化したらそうなるのか？
マジでうざい。どうでもいい。
ただでさえ痛くて疲れてんのに
しょうもない愚痴たれ流すのやめてくれ
つうか文章支離滅裂なのは病気の症状なのか
俺も悪化したらそうなるのか？
686 ：病弱名無しさん：2008/03/23(日) 06:39:23 ID:yClVy7aW0
http://blogs.yahoo.co.jp/qmsny189/14049881.html
この患者さんは「筋肉の病気」と断定されております。
皆さん、この方に色々な疑問を聞いてみたらどうでしょう？
この患者さんは「筋肉の病気」と断定されております。
皆さん、この方に色々な疑問を聞いてみたらどうでしょう？
687 ：病弱名無しさん：2008/03/23(日) 20:44:17 ID:b5Q44Bke0
そんな風に陰湿で粘着だから治らないんじゃないの
ほんと女が多いんだなこの病気
ほんと女が多いんだなこの病気
688 ：病弱名無しさん：2008/03/24(月) 00:12:41 ID:0LKDmfzn0
あかすりと筋肉
どう関係あるんだろう。
明日雨らしい。おそろしい。
20日の祭日の日はすごい辛かった。
どう関係あるんだろう。
明日雨らしい。おそろしい。
20日の祭日の日はすごい辛かった。
腿が痛い…これって痛みが移動しませんか？
腿が痛くなったと思ってさすっていたらいつの間にか脛や腕までも痛くなっていたり。
痛くて眠れない…
腿が痛くなったと思ってさすっていたらいつの間にか脛や腕までも痛くなっていたり。
痛くて眠れない…
690 ：病弱名無しさん：2008/03/24(月) 01:00:57 ID:pchkZW8N0
今日は夕方から急に大腿、臀部、大腿付け根付近が強く痛み出して集中力をさまたげた。
モーラステープ貼ってもいまひとつで、晩にボルタレンのんでみた。すこしは効いたかなってとこ。
脚・足も冷えて痺れて、もうやだなあ・・・。
>>689
痛みが移動するかって？
わたしの場合は痛むところが増えるというかんじだ。
モーラステープ貼ってもいまひとつで、晩にボルタレンのんでみた。すこしは効いたかなってとこ。
脚・足も冷えて痺れて、もうやだなあ・・・。
>>689
痛みが移動するかって？
わたしの場合は痛むところが増えるというかんじだ。
太もも臀部・・・
セルライトぼこってるの？
セルライトぼこってるの？
692 ：病弱名無しさん：2008/03/24(月) 06:49:53 ID:Oq+Zv8aX0
693 ：病弱名無しさん：2008/03/24(月) 23:34:44 ID:KbViWMFd0
天気が悪いと痛い＞＜
694 ：病弱名無しさん：2008/03/25(火) 19:53:54 ID:zzwQVXNp0
>>691
脂肪、脂肪組織が痛む。不思議だ。乳房とか・・。
脂肪、脂肪組織が痛む。不思議だ。乳房とか・・。
695 ：病弱名無しさん：2008/03/25(火) 23:23:38 ID:ElTcKCcv0
あ，私も乳房が痛む。特に生理前になると，わきの下も一緒に痛くなる。
二の腕も痛いよ？
もちろん関節とか指先も痛いけど・・・
二の腕も痛いよ？
もちろん関節とか指先も痛いけど・・・
697 ：病弱名無しさん：2008/03/26(水) 21:20:55 ID:VYHZY76c0
>わきの下も一緒に痛くなる。
>二の腕も痛いよ？
おんなじだ。
でも、あたしもう生理ないんですけどお・・・。
>二の腕も痛いよ？
おんなじだ。
でも、あたしもう生理ないんですけどお・・・。
698 ：病弱名無しさん：2008/03/27(木) 00:07:24 ID:R7pYQj8Y0
二の腕は毎日痛い。
足のスネも突っ張るように痛い。
座り方が悪いと，お尻もつる。
どんな姿勢が楽なのか，わからない。
寝起きは散々な姿です。泣き泣き体勢を変えています。
足のスネも突っ張るように痛い。
座り方が悪いと，お尻もつる。
どんな姿勢が楽なのか，わからない。
寝起きは散々な姿です。泣き泣き体勢を変えています。
699 ：病弱名無しさん：2008/03/28(金) 21:20:36 ID:KfNCcE7N0
ずっと飲んでたトレドミンに全く意味がない気がして
パキシルにしたら、ここ１週間、だいぶ楽になったよ。
薬剤師さんいわく、アタックするしかないって。
パキシルにしたら、ここ１週間、だいぶ楽になったよ。
薬剤師さんいわく、アタックするしかないって。
おとといからの微熱で全身インフルエンザの時のようだ。
インフルエンザの時はこれの比じゃなかったけど、
家族に理解してもらうにはこういうしかない。
昼間ずっと起き上がれず飲み食い一切しないで寝てた。
最近顎が痛くてなに食べるのも苦痛
スパゲティすら丸飲み
起きてしまった今、痛みやピリピリ感が気になって寝れない
悪循環。
家事もどんどんたまっていく
>>698
気休めだがシムスの体位はいかがでしょう
私はほとんどこの姿勢
ttp://baby.goo.ne.jp/member/ninshin/jiten/1/11.html
インフルエンザの時はこれの比じゃなかったけど、
家族に理解してもらうにはこういうしかない。
昼間ずっと起き上がれず飲み食い一切しないで寝てた。
最近顎が痛くてなに食べるのも苦痛
スパゲティすら丸飲み
起きてしまった今、痛みやピリピリ感が気になって寝れない
悪循環。
家事もどんどんたまっていく
>>698
気休めだがシムスの体位はいかがでしょう
私はほとんどこの姿勢
ttp://baby.goo.ne.jp/member/ninshin/jiten/1/11.html
701 ：病弱名無しさん：2008/03/29(土) 17:35:02 ID:vb/W4KiT0
>>700
どうもありがとう。この体勢，今までで一番楽です。
寝るときも仰向けで膝を立ててみたり，横を向いてみたり，色々試していました。
私も微熱ありです。
家事・・辛いですよね。ちなみに私はためっぱなしです。
夜寝る前に，眠剤と一緒に鎮痛剤を飲んではどうかと医者に言われました。
効果があるといいなぁ
どうもありがとう。この体勢，今までで一番楽です。
寝るときも仰向けで膝を立ててみたり，横を向いてみたり，色々試していました。
私も微熱ありです。
家事・・辛いですよね。ちなみに私はためっぱなしです。
夜寝る前に，眠剤と一緒に鎮痛剤を飲んではどうかと医者に言われました。
効果があるといいなぁ
桜は楽しみだけど、この天気・気温の変動は
ほとんど拷問でしょう…
指から踵から、頭まで、筋と言う筋がグリグリいいそう。
こないだ久しぶりに整体に行ってみたら、
「あー、三角筋まで来てますね」
って言われて、上向きで脇側から揉まれて、悶絶。
でも、帰ってから、久しぶりに肩の力抜いて昼寝したよ。
揉んで貰うのも痛いけど、揉んで貰わないと更に痛い(泣）
ほとんど拷問でしょう…
指から踵から、頭まで、筋と言う筋がグリグリいいそう。
こないだ久しぶりに整体に行ってみたら、
「あー、三角筋まで来てますね」
って言われて、上向きで脇側から揉まれて、悶絶。
でも、帰ってから、久しぶりに肩の力抜いて昼寝したよ。
揉んで貰うのも痛いけど、揉んで貰わないと更に痛い(泣）
703 ：病弱名無しさん：2008/03/30(日) 12:38:22 ID:syoflCdd0
>>702
揉んでもいいの？
揉んでもいいの？
私もトレドミンから三環系のトリプタノールに変えて貰ったらかなり痛みが減りました
最初副作用で動悸がしたけど、しばらくしたらなくなりました
やはりセロトニンは関係あるような気がします
最初副作用で動悸がしたけど、しばらくしたらなくなりました
やはりセロトニンは関係あるような気がします
705 ：病弱名無しさん：2008/03/30(日) 20:33:46 ID:fzDn3g+20
最近これになったっぽいんですが、痛くない時は痛くないんですよね
軽い方なのかな？薬とか使わずに自然に治った人っています？
でも治った人はこのスレもう見てないかな・・
軽い方なのかな？薬とか使わずに自然に治った人っています？
でも治った人はこのスレもう見てないかな・・
みなさん、甲状腺機能は正常ですか？
>>707
私は甲状腺も悪いです。
甲状腺のホルモン値異常が最初で、それから一年後に発症でした。
甲状腺が悪くなった時に、
｢後々自己免疫の病気が出るかも｣
と言われて、あっという間でしたね…
今はリウマチもあるしで次々出てきてる感じですよ。
私は甲状腺も悪いです。
甲状腺のホルモン値異常が最初で、それから一年後に発症でした。
甲状腺が悪くなった時に、
｢後々自己免疫の病気が出るかも｣
と言われて、あっという間でしたね…
今はリウマチもあるしで次々出てきてる感じですよ。
>>707
血液検査上は異常なしだけど、超音波で腫瘍があるのが判明。
甲状腺に腫瘍持ちは自分では気付かなくても多いらしい。
東国原知事と同じもので悪さはしてないらしいけど、本当に体調不良に
関係ないのかなぁ。
血液検査上は異常なしだけど、超音波で腫瘍があるのが判明。
甲状腺に腫瘍持ちは自分では気付かなくても多いらしい。
東国原知事と同じもので悪さはしてないらしいけど、本当に体調不良に
関係ないのかなぁ。
甲状腺みた目腫れているのに血液検査反応問題ナシ
エコーをとっても所見ナシ
あちこちおかしいのに何にも数字に出ないんじゃーーーーーーーーーーーー
エコーをとっても所見ナシ
あちこちおかしいのに何にも数字に出ないんじゃーーーーーーーーーーーー
>>703
私のは、筋痛症の痛みが原因で、体に力が入って
あちこち所謂「凝り」の症状も出てる。
担当医は、どちらかと言うとオイルマッサージを勧めるよ。
代謝の改善になるし、深部までもめるから。
でも、頭までがんがん痛いときは、素直に安上がりにマッサージ屋行く。
いつも同じところで、相性の良い人にお願いしてるよ。
私のは、筋痛症の痛みが原因で、体に力が入って
あちこち所謂「凝り」の症状も出てる。
担当医は、どちらかと言うとオイルマッサージを勧めるよ。
代謝の改善になるし、深部までもめるから。
でも、頭までがんがん痛いときは、素直に安上がりにマッサージ屋行く。
いつも同じところで、相性の良い人にお願いしてるよ。
先月から激しい痛みで食事もとれなくなったり 、睡眠もろくにとれない事もあって生き地獄。
精神でも体でもどっちでもいいから、治療出来ればまだ救われるのに辛い。
泣いたら痛みに響くし、もうやだ。
精神でも体でもどっちでもいいから、治療出来ればまだ救われるのに辛い。
泣いたら痛みに響くし、もうやだ。
体に物が触れてる部分痛い
宙に浮けたら痛み楽そうな気がする
宙に浮けたら痛み楽そうな気がする
717 ：病弱名無しさん：2008/04/02(水) 22:51:48 ID:3wnW7y1J0
私はよく，両あごの下にしこりができます。おやしらずを抜いた場所も腫れて痛むこともありますよ。
でも，数日立つと消えるので，病院に行くタイミングが見つからずそのままにしていました。
しこりがあるときだけ痛くて，消えると痛みがなくなる。。なんだろう，これ。
一度診てもらった方がいいのかな。。
みなさん着替えって大変じゃないですか？
私は服が肌にすれたり，着替えの体勢で，四苦八苦して着替えています。
夜ですね・・・
ぐっすり眠りたいなぁ
でも，数日立つと消えるので，病院に行くタイミングが見つからずそのままにしていました。
しこりがあるときだけ痛くて，消えると痛みがなくなる。。なんだろう，これ。
一度診てもらった方がいいのかな。。
みなさん着替えって大変じゃないですか？
私は服が肌にすれたり，着替えの体勢で，四苦八苦して着替えています。
夜ですね・・・
ぐっすり眠りたいなぁ
>>714
修行したら飛べるかも
修行したら飛べるかも
719 ：病弱名無しさん：2008/04/02(水) 23:45:47 ID:ncyCCrka0
おそらく線維筋痛症と診断された者です。
特に夕方～朝にかけて、右手の中指・薬指・小指が痛いです。
冗談ではなく、死にそうな痛みです。
毎日リハビリに来てくださいと言われて３ヶ月経ちますが、全く痛みも変わらずつらいです。
みなさんは、この痛みをどうやってこらえているのですか？
効く薬がありますか？
私が出されている飲は、
・ノイロトロピン
・メチコバール
・ミオナール
・ボルタレン座薬
・ボルタレンゲル
です。
少し前までは、ミオナールの変わりにロキソニンとイサロンを飲んでいました。
あと、この障害は保険適用でないと、表題にありますが、みなさんは、自費で払っていらっしゃるのですか？
それとも何か福祉制度などありますか？
この障害で年金をもらった方、いらっしゃいますか？
いろいろ聞いてすみません。
あまりの激痛で（痛くないときあり）、心細くなってしまって……。
ペンが持てない。箸が持てない。疼痛時は座薬を入れられない……。
これは良かった！と思うような自助用具も良かったら紹介してください。
特に夕方～朝にかけて、右手の中指・薬指・小指が痛いです。
冗談ではなく、死にそうな痛みです。
毎日リハビリに来てくださいと言われて３ヶ月経ちますが、全く痛みも変わらずつらいです。
みなさんは、この痛みをどうやってこらえているのですか？
効く薬がありますか？
私が出されている飲は、
・ノイロトロピン
・メチコバール
・ミオナール
・ボルタレン座薬
・ボルタレンゲル
です。
少し前までは、ミオナールの変わりにロキソニンとイサロンを飲んでいました。
あと、この障害は保険適用でないと、表題にありますが、みなさんは、自費で払っていらっしゃるのですか？
それとも何か福祉制度などありますか？
この障害で年金をもらった方、いらっしゃいますか？
いろいろ聞いてすみません。
あまりの激痛で（痛くないときあり）、心細くなってしまって……。
ペンが持てない。箸が持てない。疼痛時は座薬を入れられない……。
これは良かった！と思うような自助用具も良かったら紹介してください。
720 ：病弱名無しさん：2008/04/03(木) 00:00:23 ID:2CuBWgAh0
>>718
茶吹いた。
茶吹いた。
>>719
右手だけなら、もし利き腕の場合頸肩腕症候群、腱鞘炎なども考えられます。
腕や手指の専門医にも診てもらいましたか？
FMSの場合、万人に効く薬は今のところ、世界中でありません。
FMSの場合、各種リハビリも特に有効な治療方法として挙げられておりません。
このスレ住人はただ痛みに耐える生活をしているだけです。
右手だけなら、もし利き腕の場合頸肩腕症候群、腱鞘炎なども考えられます。
腕や手指の専門医にも診てもらいましたか？
FMSの場合、万人に効く薬は今のところ、世界中でありません。
FMSの場合、各種リハビリも特に有効な治療方法として挙げられておりません。
このスレ住人はただ痛みに耐える生活をしているだけです。
>>719
話を見る限り
どちらかというとこの病気よりも関節リウマチに近い気がする…
一度、リウマチ科に行って診てもらったらどうだろう
実際は医者が病気が分からないから適当にこの病気にしてしまえ！
(このパターンはかなり多い)
と決めてしまい
実際は関節リウマチでしたと言う事も有りそうなきがする…
｢おそらく｣｢多分｣ほどに素人同然な意見で怖い事はない！
ちゃんと別の病院やリウマチを扱う病院に行って診察受けた方が良いよ
話を見る限り
どちらかというとこの病気よりも関節リウマチに近い気がする…
一度、リウマチ科に行って診てもらったらどうだろう
実際は医者が病気が分からないから適当にこの病気にしてしまえ！
(このパターンはかなり多い)
と決めてしまい
実際は関節リウマチでしたと言う事も有りそうなきがする…
｢おそらく｣｢多分｣ほどに素人同然な意見で怖い事はない！
ちゃんと別の病院やリウマチを扱う病院に行って診察受けた方が良いよ
723 ：病弱名無しさん：2008/04/03(木) 00:40:43 ID:qBJhMYCw0
>>719です。
お返事をいただきました方、ありがとうございました。
通っている病院は整形外科・リウマチ科を標榜しております。
リウマチの検査も１度受けましたが、異常ありませんでした。
あと、１年くらい前に、甲状腺の手術をしました。
関係あるでしょうか？
とにかく、使える福祉制度や自助用具を知りたいです。
またご回答いただけるようでしたら、お願いします。
明日以降に、拝見させていただきます。
お返事をいただきました方、ありがとうございました。
通っている病院は整形外科・リウマチ科を標榜しております。
リウマチの検査も１度受けましたが、異常ありませんでした。
あと、１年くらい前に、甲状腺の手術をしました。
関係あるでしょうか？
とにかく、使える福祉制度や自助用具を知りたいです。
またご回答いただけるようでしたら、お願いします。
明日以降に、拝見させていただきます。
724 ：病弱名無しさん：2008/04/03(木) 01:20:32 ID:d6qvKAItO
春だ…
>>725
初めて聞く名前だな。
弱いんだったら、飲んでも大丈夫じゃない？
怖かったら、とりあえず、半分に割って試してみるとか。
飲んでみたら、効果副作用等、レポよろしく。
今度の診察のときは、パーキンソン病の薬のこと聞いてみよう。
なんかいつもばたばたと短い診察で、ゆっくり話し聞けないんだよなぁ。
初めて聞く名前だな。
弱いんだったら、飲んでも大丈夫じゃない？
怖かったら、とりあえず、半分に割って試してみるとか。
飲んでみたら、効果副作用等、レポよろしく。
今度の診察のときは、パーキンソン病の薬のこと聞いてみよう。
なんかいつもばたばたと短い診察で、ゆっくり話し聞けないんだよなぁ。
727 ：病弱名無しさん：2008/04/03(木) 11:06:04 ID:1/LA9y3e0
最初はそうでもなかったのにある時からいきなり激痛になった人いますか？
はーい。
最初はステロイド飲みながらでも働いてやる！と思った。
だんだん痛くなって、今は寝たきりだし体力ない。
筋力落ちて疲れやすいし。
今はもうノイロじゃ足りない。
夜は眠剤ないと無理。
昨日、割とマシで、寝たきりでむくんで気持ち悪いから、
痛くない頃30分でできたストレッチを2時間かけてした。
今は、むくみはとれたが痛みの洗礼中。
最初はステロイド飲みながらでも働いてやる！と思った。
だんだん痛くなって、今は寝たきりだし体力ない。
筋力落ちて疲れやすいし。
今はもうノイロじゃ足りない。
夜は眠剤ないと無理。
昨日、割とマシで、寝たきりでむくんで気持ち悪いから、
痛くない頃30分でできたストレッチを2時間かけてした。
今は、むくみはとれたが痛みの洗礼中。
>>723
手だけ限定ならこの気じゃないと思うよ
何度も言うが通院先を変えて再度指の診察を受た方が良い
それとちゃんとレスを入れてくれている>>721と>>1はちゃんと読んで
病名をググって調べるなりしてこの病気以外のも痛い病気があるんだと認識した方が良いと思う
それと同時に別の医者に行き診察を受ける決意を持つ事
それに…
この病気にヤケに執着しレスすらもまともに読まず
患者に対して必死に自分の意見にだけ同意を求めている様に見えるけど
そんなに疑うのなら近く専門医を調べて行ってみたらどうだろう？
それに此処には患者とその家族はいても
診察出きる医者はいないのから…
手だけ限定ならこの気じゃないと思うよ
何度も言うが通院先を変えて再度指の診察を受た方が良い
それとちゃんとレスを入れてくれている>>721と>>1はちゃんと読んで
病名をググって調べるなりしてこの病気以外のも痛い病気があるんだと認識した方が良いと思う
それと同時に別の医者に行き診察を受ける決意を持つ事
それに…
この病気にヤケに執着しレスすらもまともに読まず
患者に対して必死に自分の意見にだけ同意を求めている様に見えるけど
そんなに疑うのなら近く専門医を調べて行ってみたらどうだろう？
それに此処には患者とその家族はいても
診察出きる医者はいないのから…
730 ：病弱名無しさん：2008/04/03(木) 19:03:08 ID:AAHET2Jt0
微熱が続いていて，辛い。
ここでみんなが頑張ってる，と感じて，また布団に戻る。
旦那は色々やってくれるけど，ここ一番！って肝心な時
（私が超不調な時）に限って飲みに行く。
私の痛みを「わかってる」と言ってるけど
どこまでわかってるんだろう。
辛さを訴えても，返事してくれなくなった。
口に出さなきゃいいんだろうけれど，出てしまう。
訴える気力もなく，黙って泣く，泣いても響いて辛いよね。
かなり凹んでます。
ここでみんなが頑張ってる，と感じて，また布団に戻る。
旦那は色々やってくれるけど，ここ一番！って肝心な時
（私が超不調な時）に限って飲みに行く。
私の痛みを「わかってる」と言ってるけど
どこまでわかってるんだろう。
辛さを訴えても，返事してくれなくなった。
口に出さなきゃいいんだろうけれど，出てしまう。
訴える気力もなく，黙って泣く，泣いても響いて辛いよね。
かなり凹んでます。
>730
うちもわかってると頷くだけで家事育児三人は一切手伝わない
洗濯を干し終わるとそれだけで倒れこむ
ＰＭＳもあるから、周期的に気持ちが荒れるしそういう時は身体も痛い
先週末から飛ぶ花粉の種類が変わったのか、悪化して副鼻腔炎になったのか顔痛い
気温が上がってきて痛みなど楽になるかと思ったけど
逆に疲労感が増している状況
うちもわかってると頷くだけで家事育児三人は一切手伝わない
洗濯を干し終わるとそれだけで倒れこむ
ＰＭＳもあるから、周期的に気持ちが荒れるしそういう時は身体も痛い
先週末から飛ぶ花粉の種類が変わったのか、悪化して副鼻腔炎になったのか顔痛い
気温が上がってきて痛みなど楽になるかと思ったけど
逆に疲労感が増している状況
732 ：病弱名無しさん：2008/04/03(木) 19:48:47 ID:BEfwLrfb0
>（私が超不調な時）に限って飲みに行く。
いいじゃない。居ないから世話焼かなくていい。食事も自分の分だけなんとかすれば
よいだけで。
いいじゃない。居ないから世話焼かなくていい。食事も自分の分だけなんとかすれば
よいだけで。
篠ノ井Uが相性悪いのか、やる気ないのか？
で、心療内科で同じ薬を出すようにしてもらった。
最近効かなくて、限界というか絶望状態で行ったら、
いつもと同じ指導だし
話聞いたなら薬の内容変わりそうなもんだが。と
納得行かず、痛くて出来ないことばかり指導して、
思わず、絶望してる人間が自殺する可能性はないのか？と聞いた。
そうしたら、「自殺しそうになったら電話を～」とか言って紙に書き始めた。
もっと絶望するまで待てってか。
自殺行為するまで放置か。
泣いたし怒ったが、最終的には笑える話だ。
医者って何。
で、心療内科で同じ薬を出すようにしてもらった。
最近効かなくて、限界というか絶望状態で行ったら、
いつもと同じ指導だし
話聞いたなら薬の内容変わりそうなもんだが。と
納得行かず、痛くて出来ないことばかり指導して、
思わず、絶望してる人間が自殺する可能性はないのか？と聞いた。
そうしたら、「自殺しそうになったら電話を～」とか言って紙に書き始めた。
もっと絶望するまで待てってか。
自殺行為するまで放置か。
泣いたし怒ったが、最終的には笑える話だ。
医者って何。
734 ：727：2008/04/03(木) 22:33:38 ID:1/LA9y3e0
>>728
レスどうも。自分は発症してから2週間程たつのですが今はなんとか
我慢できるレベルの痛みで頑張ってるんですけど悪化することもあるんですね。
現状でも結構きついのにこれ以上痛くなったらと考えると鬱だ。。
てか、最近痛みより筋肉痛というか腕の筋肉のだるさがきついっす
お互い頑張りましょう
レスどうも。自分は発症してから2週間程たつのですが今はなんとか
我慢できるレベルの痛みで頑張ってるんですけど悪化することもあるんですね。
現状でも結構きついのにこれ以上痛くなったらと考えると鬱だ。。
てか、最近痛みより筋肉痛というか腕の筋肉のだるさがきついっす
お互い頑張りましょう
>>719
>>723
729さんに同意します。
まずは>>1の説明を読んで、719に対するコメントをよく読んだほうがいいです。
右手だけがすごく痛い状態で「おそらく線維筋痛症」と診断する病院も病院だ。
722さんも書いているけど、「おそらく」なんて言葉逆に怖いです。
手先だけが痛くなるのは、腱鞘炎の他に手根管症候群やばね指などもありますよ。
申し訳ないけれどクレクレさんに見えます。
>>723
729さんに同意します。
まずは>>1の説明を読んで、719に対するコメントをよく読んだほうがいいです。
右手だけがすごく痛い状態で「おそらく線維筋痛症」と診断する病院も病院だ。
722さんも書いているけど、「おそらく」なんて言葉逆に怖いです。
手先だけが痛くなるのは、腱鞘炎の他に手根管症候群やばね指などもありますよ。
申し訳ないけれどクレクレさんに見えます。
>>730-731,>>733
旦那の件にしても医者の件にしても、すっごくわかる！
私の旦那も似たよう感じで、ひどいときには悪魔にさえ見えるし
医者は医者で、リウマチ科も心療科もいろいろ訴えても別に命にかかわる病気じゃないんだからって言うし、肉体が死ななくても心が死ぬわ！
旦那の件にしても医者の件にしても、すっごくわかる！
私の旦那も似たよう感じで、ひどいときには悪魔にさえ見えるし
医者は医者で、リウマチ科も心療科もいろいろ訴えても別に命にかかわる病気じゃないんだからって言うし、肉体が死ななくても心が死ぬわ！
>>726
わりと新しめな薬らしい
とりあえず0.5mgを半分に割った、0.25mgを一日一回から飲み始めた。
ところで医師（かかってる科）や病院によっては、
パーキンソン病の薬を保険適応で出すのはなかなか難しいと思う。
抗うつ剤、抗てんかん剤まではいけても
パ病の薬って全然関係ないからな。
うちの主治医はまあなんとかなるでしょっとか言って出してくれたけど。
わりと新しめな薬らしい
とりあえず0.5mgを半分に割った、0.25mgを一日一回から飲み始めた。
ところで医師（かかってる科）や病院によっては、
パーキンソン病の薬を保険適応で出すのはなかなか難しいと思う。
抗うつ剤、抗てんかん剤まではいけても
パ病の薬って全然関係ないからな。
うちの主治医はまあなんとかなるでしょっとか言って出してくれたけど。
738 ：730です：2008/04/04(金) 07:50:28 ID:38YVRMHm0
みなさんありがとう。
どうも，心が凹んでいると，考え方もマイナスになっていて。
積極的に家事をしてくれて助かった～と思っても，
ふか～いため息をつかれると，それ自体がストレスに感じてしまったり。
でも自分は動けないし・・イライラ・・みたいなことも多くて。
相変わらず微熱が引かないのですが，今日は洗濯しないといけないので，
これから洗濯します。２回まわさないとダメな量・・溜めすぎました。
ボルタレンゲルをもらったけれど，効き目あるといいなぁ
どうも，心が凹んでいると，考え方もマイナスになっていて。
積極的に家事をしてくれて助かった～と思っても，
ふか～いため息をつかれると，それ自体がストレスに感じてしまったり。
でも自分は動けないし・・イライラ・・みたいなことも多くて。
相変わらず微熱が引かないのですが，今日は洗濯しないといけないので，
これから洗濯します。２回まわさないとダメな量・・溜めすぎました。
ボルタレンゲルをもらったけれど，効き目あるといいなぁ
739 ：病弱名無しさん：2008/04/04(金) 11:28:33 ID:P14HzK800
ストレスとマイナス思考はますます症状を悪化させるから
やめた方がいいよ。ビタミンCとビタミンB12を大量にとりましょう
あとひじき食ってカルシウムも
やめた方がいいよ。ビタミンCとビタミンB12を大量にとりましょう
あとひじき食ってカルシウムも
バセドや橋本等の甲状腺疾患持ちの方は
海草に含まれるヨードが甲状腺の疾患を悪化させるので食べる時はほどほどにしましょう…
海草に含まれるヨードが甲状腺の疾患を悪化させるので食べる時はほどほどにしましょう…
741 ：病弱名無しさん：2008/04/06(日) 06:17:17 ID:5T+zWpFd0
アメリカのある専門医はミトコンドリアの異常が原因と考えている。
ATP含有剤を服用すればよくなるとの事。
日本ではパニオンらしいが。
ATP含有剤を服用すればよくなるとの事。
日本ではパニオンらしいが。
>>741
ソースは？
ソースは？
743 ：病弱名無しさん：2008/04/06(日) 14:08:17 ID:WFPGZ/+G0
駄洒落キング布袋寅康
http://youtube.com/watch?v=1-l1kn4tvV8
http://youtube.com/watch?v=1-l1kn4tvV8
744 ：病弱名無しさん：2008/04/06(日) 14:09:49 ID:WFPGZ/+G0
誤爆しますた
>>719
私も右手薬指の激痛からはじまりました。
正確には子供の頃から
夜足が痛くて眠れないなどの症状があり
その頃からの発症だと思いますが。
指からひじ、異常な肩凝り頭痛、背中、足など
全身が痛むようになり専門医を受診しました。
圧痛点を押され典型的な繊維筋痛症だと言われました。
薬はノイロトロピンとルボックスでだいぶ軽くはなりました。
手根管は小指は痛みません。
しびれがひどく出て、振るとラクになり親指の付け根がやせてきます。
胸郭出口もしびれが出ます。
私も右手ばかりが異常に痛むので手根管症候群を疑われました。
転げ回る程痛む時があります。
繊維筋痛症かもといわれ痛みに苦しんでる中で、
誰かに助けを求めたいと思うのは当然のことだと思います。
痛みのレベル、痛む個所は皆それぞれ違います。
719さんが困っているのにみなさんの対応に落胆しました…
症状がまだ軽い私だから言えることかもしれませんが
自分の痛みで精一杯だと思いますが人を思いやる気持ちって大切だと思います。
そういう温かい気持ちは筋痛症にも良いと思います。
先日の手術で乳がんがわかりました。
痛みにも病気にも負けないように前向きにがんばります
私も右手薬指の激痛からはじまりました。
正確には子供の頃から
夜足が痛くて眠れないなどの症状があり
その頃からの発症だと思いますが。
指からひじ、異常な肩凝り頭痛、背中、足など
全身が痛むようになり専門医を受診しました。
圧痛点を押され典型的な繊維筋痛症だと言われました。
薬はノイロトロピンとルボックスでだいぶ軽くはなりました。
手根管は小指は痛みません。
しびれがひどく出て、振るとラクになり親指の付け根がやせてきます。
胸郭出口もしびれが出ます。
私も右手ばかりが異常に痛むので手根管症候群を疑われました。
転げ回る程痛む時があります。
繊維筋痛症かもといわれ痛みに苦しんでる中で、
誰かに助けを求めたいと思うのは当然のことだと思います。
痛みのレベル、痛む個所は皆それぞれ違います。
719さんが困っているのにみなさんの対応に落胆しました…
症状がまだ軽い私だから言えることかもしれませんが
自分の痛みで精一杯だと思いますが人を思いやる気持ちって大切だと思います。
そういう温かい気持ちは筋痛症にも良いと思います。
先日の手術で乳がんがわかりました。
痛みにも病気にも負けないように前向きにがんばります
春だねぇ
747 ：病弱名無しさん：2008/04/06(日) 20:40:33 ID:nD6qq6570
>>746
719、723をもっぺんよく読んでみよう。
質問のメインは、「保険は本当に使えないのか、使える福祉制度と自助用具はあるか」だよね
現状は、投薬だけは医師の判断で随伴症状として適応できてる状態。
だから通ってる科で使える薬は保険効いてるけど
この点についてはグレーなんであまり大声で言いたくない。
それから保険適応もしてない状態で、使える福祉制度と自助制度なんかない
それ以前に福祉制度は自治体で違うもんだから
もし719が膠原病を併発していたとしたって
719が何を使えるかなんて誰にも解らない
まともに答えるとこうなっちゃう。
人を思いやる心があるなら
ここの住人にとってはさんざん言われて解り切ってる
社会制度上の落ち込み要素を再確認させるような質問だった
ってわからないかな？
719、723をもっぺんよく読んでみよう。
質問のメインは、「保険は本当に使えないのか、使える福祉制度と自助用具はあるか」だよね
現状は、投薬だけは医師の判断で随伴症状として適応できてる状態。
だから通ってる科で使える薬は保険効いてるけど
この点についてはグレーなんであまり大声で言いたくない。
それから保険適応もしてない状態で、使える福祉制度と自助制度なんかない
それ以前に福祉制度は自治体で違うもんだから
もし719が膠原病を併発していたとしたって
719が何を使えるかなんて誰にも解らない
まともに答えるとこうなっちゃう。
人を思いやる心があるなら
ここの住人にとってはさんざん言われて解り切ってる
社会制度上の落ち込み要素を再確認させるような質問だった
ってわからないかな？
おっしゃりたい事はよくわかるのですが、
この病気が今どう扱われているかとか
保険適用についても
答えられる範囲で教えてあげることはできますよね。
他の病気の可能性は詳しい検査は必須です、
しかし本当に筋痛症だった場合の今後を
心配しての質問で、とても不安をかかえてらっしゃるように見えたので…
情報も少ない今、同じ筋痛症のことで
不安を抱えている方に手を差し延べられるのは
私達しか居ないのではないでしょうか。
今日は痛みが激しく釘がささっているようでした。左手でなんとか夕飯食べました；
眠剤で和らいだのでゆっくり寝ます。明日もがんばろう。
みなさんの痛みがやわらぎますように☆
おやすみなさい
この病気が今どう扱われているかとか
保険適用についても
答えられる範囲で教えてあげることはできますよね。
他の病気の可能性は詳しい検査は必須です、
しかし本当に筋痛症だった場合の今後を
心配しての質問で、とても不安をかかえてらっしゃるように見えたので…
情報も少ない今、同じ筋痛症のことで
不安を抱えている方に手を差し延べられるのは
私達しか居ないのではないでしょうか。
今日は痛みが激しく釘がささっているようでした。左手でなんとか夕飯食べました；
眠剤で和らいだのでゆっくり寝ます。明日もがんばろう。
みなさんの痛みがやわらぎますように☆
おやすみなさい
うん、だから質問してる相手も苦しいんだって解ろうね
あとそういう風に思った時は、周囲に意見する前にまず自分がさらっと答えて流れを変えようね
んで結局ちゃんと答えてるのは347だけ？
ちなみに私は何とか仕事に行けてる状態
でも未婚で親も死んじゃってるから、仕事できなくなったら終わりだね
あとそういう風に思った時は、周囲に意見する前にまず自分がさらっと答えて流れを変えようね
んで結局ちゃんと答えてるのは347だけ？
ちなみに私は何とか仕事に行けてる状態
でも未婚で親も死んじゃってるから、仕事できなくなったら終わりだね
751 ：病弱名無しさん：2008/04/07(月) 10:30:52 ID:KBksWweeO
>>749
最近良く考える事なんだけど…
この病気は発病理由も
痛い場所も皆バラバラなのに
｢この人は私と一緒だから辛いんだ｣
と理解したつもりで書き込んで
もし別の病気だったら
と言う事を一切無視して何でも本当の事を１から答えて教えてあげる事が優しさなのかな？
私は違うと思うけどな
一見冷たい様に見える
けど先ずは質問してきた人が今回の場合は特に
本当の病名を知る事が一番最優先だと思う
もしこの病気以外の認定疾患なら
福祉の力を借りる事も出来るし､認定を受けてからでも何をするにしても十分間に合うと思う
ただ、ちゃんとこの病気と判明しない内に色々と教えてしまうことは
相手に
｢私はこの病気なんだ｣
と言う要らぬ先入観だけを与えてしまい
相手に｢将来は暗いんだよ｣と悲観視する事だけを伝える事になる
それに確かにこの場で答えられるのは私達患者だけだけど
判断する専門医の立場まで踏み込んで勝手に診断して良いのかと言えば
ノーだと思う
相手がこの病気｢かも｣、｢多分｣と言った言葉が付いた場合は専門医を紹介するのがベストだと思う
質問者に対し
全てを教える事が
全て優しさに繋がるわけじゃないんだよ…
私が質問者なら現実を知った時､悲観視して死にたくなるかもね…
最近良く考える事なんだけど…
この病気は発病理由も
痛い場所も皆バラバラなのに
｢この人は私と一緒だから辛いんだ｣
と理解したつもりで書き込んで
もし別の病気だったら
と言う事を一切無視して何でも本当の事を１から答えて教えてあげる事が優しさなのかな？
私は違うと思うけどな
一見冷たい様に見える
けど先ずは質問してきた人が今回の場合は特に
本当の病名を知る事が一番最優先だと思う
もしこの病気以外の認定疾患なら
福祉の力を借りる事も出来るし､認定を受けてからでも何をするにしても十分間に合うと思う
ただ、ちゃんとこの病気と判明しない内に色々と教えてしまうことは
相手に
｢私はこの病気なんだ｣
と言う要らぬ先入観だけを与えてしまい
相手に｢将来は暗いんだよ｣と悲観視する事だけを伝える事になる
それに確かにこの場で答えられるのは私達患者だけだけど
判断する専門医の立場まで踏み込んで勝手に診断して良いのかと言えば
ノーだと思う
相手がこの病気｢かも｣、｢多分｣と言った言葉が付いた場合は専門医を紹介するのがベストだと思う
質問者に対し
全てを教える事が
全て優しさに繋がるわけじゃないんだよ…
私が質問者なら現実を知った時､悲観視して死にたくなるかもね…
わかりました。
そうですね、確かに本当の事を知る事で
余計に不安にさせてしまいますよね…
考えが甘かったです。
クレクレ君だとかそういう言葉につい反応してしまいました。
最近痛みがひどいです。
薬増やさないといけないかな
悪化していると思うと将来が怖いですが
ちいさな子供二人のために前を向いて頑張りたいです。
いつか必ず治ると信じてます。
みなさんに不快な思いをさせてしまい
申し訳ありませんでした
少しでも良くなりますようにどうかご慈愛ください。
そうですね、確かに本当の事を知る事で
余計に不安にさせてしまいますよね…
考えが甘かったです。
クレクレ君だとかそういう言葉につい反応してしまいました。
最近痛みがひどいです。
薬増やさないといけないかな
悪化していると思うと将来が怖いですが
ちいさな子供二人のために前を向いて頑張りたいです。
いつか必ず治ると信じてます。
みなさんに不快な思いをさせてしまい
申し訳ありませんでした
少しでも良くなりますようにどうかご慈愛ください。
753 ：病弱名無しさん：2008/04/07(月) 21:25:22 ID:Jhg3eGKC0
久々にこのスレをみたら大分スレが伸びていたので驚きました。
妻がこの病気になって、経済的にも精神的・肉体的にも
凄く辛いです。本当に仕事と家庭の両立が凄くキツイです。
早く妻がこの病気から回復してくれると嬉しいです。
また、一緒に旅行に行ったり食事に行ったり色々一緒に
行動したいです。あと、何故保険適用外なのか意味がわかりません。
全国に何百万人とこの病気で苦しんでいる人がいるのに・・・
乱文でスイマセン。
追伸 皆さんが早く良くなります様に。
妻がこの病気になって、経済的にも精神的・肉体的にも
凄く辛いです。本当に仕事と家庭の両立が凄くキツイです。
早く妻がこの病気から回復してくれると嬉しいです。
また、一緒に旅行に行ったり食事に行ったり色々一緒に
行動したいです。あと、何故保険適用外なのか意味がわかりません。
全国に何百万人とこの病気で苦しんでいる人がいるのに・・・
乱文でスイマセン。
追伸 皆さんが早く良くなります様に。
754 ：病弱名無しさん：2008/04/07(月) 23:38:06 ID:3DMKO7Qt0
広田レオナって、筋痛症完治で芸能界復帰だってね。
情報が集まりそうならスレ立てたいですが、
皆さんいかがですか？
どんな治療したか、とか、投薬とか。
情報が集まりそうならスレ立てたいですが、
皆さんいかがですか？
どんな治療したか、とか、投薬とか。
756 ：病弱名無しさん：2008/04/08(火) 04:38:17 ID:qmLYEuDX0
32歳♀です。
中学ころから怪しい症状でてたけど、発祥したのは20才頃かな？
未だに↓の類で誘発？されて痛みがひどくなるけど、
（低気圧、化学物質過敏症、花粉症、月経）
薬になるべく頼らず、維持・改善していったほうだと思うので投稿します～。
自分がやったこと（30歳頃から一度にこれだけやりました）
・カイロプラクティックの一種／頭蓋仙骨治療法
・モーツアルトの曲を日常・寝るときなど、常にかけておく
（『まどろみのモーツアルト』オススメ）
・瞑想と呼吸法
・ヨーガ
（雑誌の特集でのってる簡単なやつだけ）
・診療内科でパニック障害系の薬の処方と、更年期の漢方の処方と、睡眠導入剤の処方
・管理栄養士による食事指導
（一年で１５キロ痩せて、今は標準以下の体重になった）
・仕事の量を減らす
・・・こんな感じです。
やはり時々、ドカーンと重くなるときはありますが、
何もしなかったときよりはるかによくなってる感はあります。
それに今以上に症状がひどくなってるってことはないように感じます。
今後の問題として【出産】をどうしようか主人と検討中です。
出産することによって、症状がひどくなってしまわないか、
子育てができるかどうか…。
それによっては旦那さんは私の実家のある東北への移住も検討してくれていますが、
都内で起業してクライアントも全て東京なのに…と思うと、
心が痛むというか、不安が残るというか。
中学ころから怪しい症状でてたけど、発祥したのは20才頃かな？
未だに↓の類で誘発？されて痛みがひどくなるけど、
（低気圧、化学物質過敏症、花粉症、月経）
薬になるべく頼らず、維持・改善していったほうだと思うので投稿します～。
自分がやったこと（30歳頃から一度にこれだけやりました）
・カイロプラクティックの一種／頭蓋仙骨治療法
・モーツアルトの曲を日常・寝るときなど、常にかけておく
（『まどろみのモーツアルト』オススメ）
・瞑想と呼吸法
・ヨーガ
（雑誌の特集でのってる簡単なやつだけ）
・診療内科でパニック障害系の薬の処方と、更年期の漢方の処方と、睡眠導入剤の処方
・管理栄養士による食事指導
（一年で１５キロ痩せて、今は標準以下の体重になった）
・仕事の量を減らす
・・・こんな感じです。
やはり時々、ドカーンと重くなるときはありますが、
何もしなかったときよりはるかによくなってる感はあります。
それに今以上に症状がひどくなってるってことはないように感じます。
今後の問題として【出産】をどうしようか主人と検討中です。
出産することによって、症状がひどくなってしまわないか、
子育てができるかどうか…。
それによっては旦那さんは私の実家のある東北への移住も検討してくれていますが、
都内で起業してクライアントも全て東京なのに…と思うと、
心が痛むというか、不安が残るというか。
>>756さん
ありがとうございます。
治らないにしても工夫は出来そうですね。
気候なのか、今は痛みが全身というわけではないので、
少しずつ試してみます。
>>757
>>1を読まないわけではない。諦めて中傷する立場になり、周囲にストレスを与えるの行為は、辟易ものですが。
ありがとうございます。
治らないにしても工夫は出来そうですね。
気候なのか、今は痛みが全身というわけではないので、
少しずつ試してみます。
>>757
>>1を読まないわけではない。諦めて中傷する立場になり、周囲にストレスを与えるの行為は、辟易ものですが。
じゃあ､NG指定にでも何でも好きにすれば良いじゃん…スルーするのも一つの手だし…
試しても良いけど皆同病状じゃない
稀に嘘やおふざけも投下されてたりするから
全てが全てじゃない
特に今の季節は通常の倍の確率で怪しいモノもかなり混ざる
この状態でどうやって信じろと？
本当に治った人がいるなら話を聞きたいよ…
試しても良いけど皆同病状じゃない
稀に嘘やおふざけも投下されてたりするから
全てが全てじゃない
特に今の季節は通常の倍の確率で怪しいモノもかなり混ざる
この状態でどうやって信じろと？
本当に治った人がいるなら話を聞きたいよ…
760 ：病弱名無しさん：2008/04/08(火) 14:53:43 ID:1bS9KpBb0
最近、痛みは軽くなったけどだるさがすごい。腕と足の筋肉がやばい
こういった感じで寝たきりになっちゃうのかな・・・
こういった感じで寝たきりになっちゃうのかな・・・
低気圧の度に入院したくなる
立てない。這えない。寝返りうてない。
立てないと食事にありつけないし
何日も低気圧が続けば食料も底をつく
自殺する気はなくても、この病気で餓死者が出そうだ
もちろん通院も行けてない
薬もない
立てない。這えない。寝返りうてない。
立てないと食事にありつけないし
何日も低気圧が続けば食料も底をつく
自殺する気はなくても、この病気で餓死者が出そうだ
もちろん通院も行けてない
薬もない
762 ：病弱名無しさん：2008/04/08(火) 16:30:49 ID:YmmRS3Js0
私も低気圧嫌い。しかも生理ときてる。
どこがどう辛いのか，説明できません。
動けないと食べれない，それよくわかります。
早く晴れて・・・
私は雨風セットが辛いかな・・せめて風だけでもおさまってくれたら
いいのにな・・
どこがどう辛いのか，説明できません。
動けないと食べれない，それよくわかります。
早く晴れて・・・
私は雨風セットが辛いかな・・せめて風だけでもおさまってくれたら
いいのにな・・
>>756です
>>759さんのおっしゃるとおり、
>試しても良いけど皆同病状じゃない
は、その通りなので自分でも軽率だったなと思います。
申し訳ないです…。
>>758さん
そういっていただけると心にしみます。ありがとうございます。
私はドクターショッピングしているうちに、西洋医学に嫌気がさしてしまった口です。
それでも痛みをなんとかしたいと藁にもすがる気持ちで上記のことをはじめました。
これらがストレスになるようなら、オススメは出来ませんし、
出来る状態でないほど痛みの重いかたもいるでしょう…。
自分にできるものを取捨選択してくださればと思います。
皆さんの痛みが少しでも良くなります様に。
>>759さんのおっしゃるとおり、
>試しても良いけど皆同病状じゃない
は、その通りなので自分でも軽率だったなと思います。
申し訳ないです…。
>>758さん
そういっていただけると心にしみます。ありがとうございます。
私はドクターショッピングしているうちに、西洋医学に嫌気がさしてしまった口です。
それでも痛みをなんとかしたいと藁にもすがる気持ちで上記のことをはじめました。
これらがストレスになるようなら、オススメは出来ませんし、
出来る状態でないほど痛みの重いかたもいるでしょう…。
自分にできるものを取捨選択してくださればと思います。
皆さんの痛みが少しでも良くなります様に。
まあさ、みんな痛いし、治らないし、低気圧はバンバン来るし神経質になりがち
マターリしましょう
マターリしましょう
765 ：病弱名無しさん：2008/04/09(水) 22:20:11 ID:w7TOG+7x0
ほんと！
低気圧シッシッ
神経質になりがちですよね。
ちょっとの時間だけでも，痛みを忘れられる方法があればいいのになぁ
低気圧シッシッ
神経質になりがちですよね。
ちょっとの時間だけでも，痛みを忘れられる方法があればいいのになぁ
いたいよぅ
現状維持が一番だけど、悪化すると焦る。
治療法無くて絶望。
医者にはモルモット扱いされて話にならない。
痛みも毎日上下だから、体操とか続けたいけど明日の体調がわからん。
約束とかも保証できない。
そういう自分自身だけしかわからないよーなストレスもでかいよねー・・
治療法無くて絶望。
医者にはモルモット扱いされて話にならない。
痛みも毎日上下だから、体操とか続けたいけど明日の体調がわからん。
約束とかも保証できない。
そういう自分自身だけしかわからないよーなストレスもでかいよねー・・
現状の、投薬のみの対症療法が、対症療法にしても手ぬるいと思ったので
いっそ症状をしらみつぶしに潰している途中です。
まず漢方のオ血処方と鍼灸の灸だけの治療をしてもらって血行良くしたら生理痛ほぼおさまりました。
最近は灸の場所覚えちゃったので自分でせんねん灸使ってます。
次に漢方がいまいち胃に効かなかったので
ピロリ治療して消化の良いもの食べるようにしたら食欲出て体重増えました。
過敏性腸症候群もなんかおさまって来ました。灸の効果かも知れませんが。
耳鳴りは線維筋痛症のせいだと言われていたので
我慢してたら強くなって来たので耳鼻科に行ったら
軽い難聴になってました。内耳のむくみを取る薬1ヶ月で回復。
耳鳴りもかなり弱くなりました。
現在は、アマルガム撤去と顎関節症のために歯科医に通ってます。
アマルガム4つも埋まってますが、それが終わったら顎関節症だとか。
全くの私見で恐縮ですが、線維筋痛症はひとつの病気じゃなくて、
血液検査じゃ解らない病気のデパートなんじゃないかと思うようになりました。
今後も色々やってみて、結果でたら報告に来ます。
駄目でも駄目だったって言いに来るよ
これも情報のひとつだと思うので
いっそ症状をしらみつぶしに潰している途中です。
まず漢方のオ血処方と鍼灸の灸だけの治療をしてもらって血行良くしたら生理痛ほぼおさまりました。
最近は灸の場所覚えちゃったので自分でせんねん灸使ってます。
次に漢方がいまいち胃に効かなかったので
ピロリ治療して消化の良いもの食べるようにしたら食欲出て体重増えました。
過敏性腸症候群もなんかおさまって来ました。灸の効果かも知れませんが。
耳鳴りは線維筋痛症のせいだと言われていたので
我慢してたら強くなって来たので耳鼻科に行ったら
軽い難聴になってました。内耳のむくみを取る薬1ヶ月で回復。
耳鳴りもかなり弱くなりました。
現在は、アマルガム撤去と顎関節症のために歯科医に通ってます。
アマルガム4つも埋まってますが、それが終わったら顎関節症だとか。
全くの私見で恐縮ですが、線維筋痛症はひとつの病気じゃなくて、
血液検査じゃ解らない病気のデパートなんじゃないかと思うようになりました。
今後も色々やってみて、結果でたら報告に来ます。
駄目でも駄目だったって言いに来るよ
これも情報のひとつだと思うので
>>768
＞線維筋痛症はひとつの病気じゃなくて、
その通りだと思う。人により全く違う病態だと言えるよね。
これが効いたから他の人もって訳にはいかない。その人なりの原因があるし
対処法が必要な病気だと思います。いつまで経っても「これだっ」という答えが出ないのも分かるね。
＞線維筋痛症はひとつの病気じゃなくて、
その通りだと思う。人により全く違う病態だと言えるよね。
これが効いたから他の人もって訳にはいかない。その人なりの原因があるし
対処法が必要な病気だと思います。いつまで経っても「これだっ」という答えが出ないのも分かるね。
770 ：病弱名無しさん：2008/04/10(木) 23:46:51 ID:C3Bio3Pu0
最近，顎関節症気味だと歯医者で言われました。
これも関係あるのかなーと，皆さんのを読んでいて思いました。
耳鳴りもあります，肩こりも酷いし。。
寝てばかりいてもらちがあかないのかなぁ
いたいなぁ・・・
これも関係あるのかなーと，皆さんのを読んでいて思いました。
耳鳴りもあります，肩こりも酷いし。。
寝てばかりいてもらちがあかないのかなぁ
いたいなぁ・・・
>>168
情報ありがと。
確かなものはないけどさ、アドバイスにはなるよね。
原因が様々とは言え、体質は似てるかも知れないし。
だからこういうのどんどん出して欲しい。
効く効かないじゃなくて、参考とか経験的なもんは
西洋医学よりマシ。
まあ、頼ってる薬は西洋医学だけど。
情報だから信じる信じないは勝手だもん。
絶望してどうしようもないときは後ろ向きになるから、
正直読むの辛いだろうけど、
病気と同じく色んなひとがいるから勘弁。
情報ありがと。
確かなものはないけどさ、アドバイスにはなるよね。
原因が様々とは言え、体質は似てるかも知れないし。
だからこういうのどんどん出して欲しい。
効く効かないじゃなくて、参考とか経験的なもんは
西洋医学よりマシ。
まあ、頼ってる薬は西洋医学だけど。
情報だから信じる信じないは勝手だもん。
絶望してどうしようもないときは後ろ向きになるから、
正直読むの辛いだろうけど、
病気と同じく色んなひとがいるから勘弁。
↑アンカミス
>>768
>>768
誰も信じないなんて言ってないのだが…。
参考になるかわからんけど、自分の知り合いの患者さんや医師から聞いた患者さん他、どんな薬で痛みがましor楽になったかです。
・Aさん
アナフラニール規定量よりかなり多めで痛みがほぼ消える
・Bさん
酷い時は寝たきりで通院も電車に乗れなかった人 トレドミンとプレドニンで量は不明だが２つの組み合わせで
かなりよくなったらしい
・Cさん ガバペン量不明 杖がないと歩けなかったのがなくて歩けるように
・自分の通ってる病院ではガバペンは効いてるのが1/3弱。リリカを個人輸入してる人も結構いるとか。
自分もガバペン2400mgで駄目なら、生活が破綻してるから輸入するかも。
前ここに書き込んでた方、リリカ効いてますか。
あと浦野先生ってガバペン使わないみたいだけど、何でなのか気になります。
・Aさん
アナフラニール規定量よりかなり多めで痛みがほぼ消える
・Bさん
酷い時は寝たきりで通院も電車に乗れなかった人 トレドミンとプレドニンで量は不明だが２つの組み合わせで
かなりよくなったらしい
・Cさん ガバペン量不明 杖がないと歩けなかったのがなくて歩けるように
・自分の通ってる病院ではガバペンは効いてるのが1/3弱。リリカを個人輸入してる人も結構いるとか。
自分もガバペン2400mgで駄目なら、生活が破綻してるから輸入するかも。
前ここに書き込んでた方、リリカ効いてますか。
あと浦野先生ってガバペン使わないみたいだけど、何でなのか気になります。
>>774
詳しくは分からないけど
多分、ガバペンの変わりに近い作用を持つ
リウマトレックスを使うからじゃないのかな？
今、リウマトレックスを服用してるんだけど
案外と腰や背中の痛みに効くよ
激痛の回数も徐々に減ってきたし
指の腫れや熱も出なくなったよ
ただ…
効果が強い分､副作用も色々あるけどね
詳しくは分からないけど
多分、ガバペンの変わりに近い作用を持つ
リウマトレックスを使うからじゃないのかな？
今、リウマトレックスを服用してるんだけど
案外と腰や背中の痛みに効くよ
激痛の回数も徐々に減ってきたし
指の腫れや熱も出なくなったよ
ただ…
効果が強い分､副作用も色々あるけどね
776 ：病弱名無しさん：2008/04/12(土) 10:46:13 ID:3o9zcdlU0
ΛΛ
(= ,)
/三 l
(_三__,l ママ.....
::;;;;;;;;;;::'
::;;;;::::'''
(= ,)
/三 l
(_三__,l ママ.....
::;;;;;;;;;;::'
::;;;;::::'''
777 ：病弱名無しさん：2008/04/12(土) 16:31:28 ID:hSF/nz100
お騒がせしました>>719です。
私は、精神・知的・身体に障害があり、書き方が悪く、不愉快な思いをさせてしまいました方々には本当に申し訳なく思います。
ごめんなさい。
今日まで、痛みと精神的なほうの病気で、書き込むことができませんでした。
ここに書き込むのも、私にとっては勇気が必要で（精神の障害で）、「やっぱり皆様に不愉快な思いをさせてしまった。」と思ったら、つらかったです。
それは本当です。
先日、別の病院へ行きました。（２軒）
そこの両方の先生にも「線維筋痛症で間違いないと思う。」と言われました。
私は地方の人間ですが、精神・知的の障害がひどく、月に２回、東京の病院まで行かなくてはなりません。
とてもお金がかかります。
それで、利用できる福祉制度のこと先に聞かせていただければ・・・みたいな思いがあったのは確かです。
本当にこの激痛で苦しんでいる方には、不愉快な表現ととれたことと思います。
反省しています。
本当に申し訳ありませんでした。
私も背中や左手まで痛みが出てきました。
今は仰向けに眠れない状態です。
皆様のお痛みが、少しでも軽減することをお祈りしております。
それでは、失礼いたします。
私は、精神・知的・身体に障害があり、書き方が悪く、不愉快な思いをさせてしまいました方々には本当に申し訳なく思います。
ごめんなさい。
今日まで、痛みと精神的なほうの病気で、書き込むことができませんでした。
ここに書き込むのも、私にとっては勇気が必要で（精神の障害で）、「やっぱり皆様に不愉快な思いをさせてしまった。」と思ったら、つらかったです。
それは本当です。
先日、別の病院へ行きました。（２軒）
そこの両方の先生にも「線維筋痛症で間違いないと思う。」と言われました。
私は地方の人間ですが、精神・知的の障害がひどく、月に２回、東京の病院まで行かなくてはなりません。
とてもお金がかかります。
それで、利用できる福祉制度のこと先に聞かせていただければ・・・みたいな思いがあったのは確かです。
本当にこの激痛で苦しんでいる方には、不愉快な表現ととれたことと思います。
反省しています。
本当に申し訳ありませんでした。
私も背中や左手まで痛みが出てきました。
今は仰向けに眠れない状態です。
皆様のお痛みが、少しでも軽減することをお祈りしております。
それでは、失礼いたします。
>>775
だからなんですか、確かにアザルフィジンやリウマトレックスを使われるようですね。
以前リウマトレックスを1年間位試したら、私も明らかに効いてる感じで激痛からは逃れられてました。
しかし効果が薄らいで無くなってしまって。
間質性肺炎のリスクとかリウマチ薬は副作用も怖いですよね。
>>775さんは効果が続きますように。
だからなんですか、確かにアザルフィジンやリウマトレックスを使われるようですね。
以前リウマトレックスを1年間位試したら、私も明らかに効いてる感じで激痛からは逃れられてました。
しかし効果が薄らいで無くなってしまって。
間質性肺炎のリスクとかリウマチ薬は副作用も怖いですよね。
>>775さんは効果が続きますように。
リウマトレックスってそんなリスクがあったのか。
これから処方されそうなので不安だな。その前の段階として
プレドニンが効いてくれればいいんだけど。
これから処方されそうなので不安だな。その前の段階として
プレドニンが効いてくれればいいんだけど。
780 ：病弱名無しさん：2008/04/13(日) 07:38:25 ID:mcJOkHw1O
自分は、西洋薬合っていませんでした。 薬やめて体温める物 漢方、食事、飲み物などで 体が変わってきています。睡眠がかなり取るようになりました。 みなさんも地獄のような
日々だと思いますがかん ばって合ってる物探して 下さい。 症状はありますが、自分なり試して行こうと思い ます。 睡眠障害、精神障害、 体痛があります。 書き方が、悪くてごめんなさい。
日々だと思いますがかん ばって合ってる物探して 下さい。 症状はありますが、自分なり試して行こうと思い ます。 睡眠障害、精神障害、 体痛があります。 書き方が、悪くてごめんなさい。
>>778
有り難う
リウマトレックスもアザルフィジンも長期服用しないと実際の効果が分からない薬みたいなので
今は効くことを願うしかありません
>>778さんが今飲んでいる薬が効果を発揮し少しでも痛みも軽く成りますように…
有り難う
リウマトレックスもアザルフィジンも長期服用しないと実際の効果が分からない薬みたいなので
今は効くことを願うしかありません
>>778さんが今飲んでいる薬が効果を発揮し少しでも痛みも軽く成りますように…
>>779
リウマトレックス服用の前に約半年間のクラリス服用が来るはずだから
そんなに心配しなくて大丈夫だよ
で、クラリスが効けばリウマトレックスを飲まなくて済むんだからさ
今は兎に角､飲まなくて済む様な明るい想像をするんだ！
ちなみに
こんな感じで薬は増える
インフリーＳ→アザルフィジン→プレドニン→クラリス又はプレドニン増量→リウマトレックス→保険適用外の薬
となるみたいだよ…
私はリウマトレックス服用中だからそれこそ後が無い…
コレが効かなかったらと考えると不安だよ
リウマトレックス服用の前に約半年間のクラリス服用が来るはずだから
そんなに心配しなくて大丈夫だよ
で、クラリスが効けばリウマトレックスを飲まなくて済むんだからさ
今は兎に角､飲まなくて済む様な明るい想像をするんだ！
ちなみに
こんな感じで薬は増える
インフリーＳ→アザルフィジン→プレドニン→クラリス又はプレドニン増量→リウマトレックス→保険適用外の薬
となるみたいだよ…
私はリウマトレックス服用中だからそれこそ後が無い…
コレが効かなかったらと考えると不安だよ
>>782
779です。レスありがとうございました。
なにしろ始めてのステップアップ治療なので不安もあったのですが
782さんのアドバイスと分かりやすい情報で気が落ち着きました。
保険適用外のはレミケードとかTNFとかですよね。自分もそう説明されました。
782さんももちろん、皆さんも薬なりその他の治療が奏効するよう祈ります。
779です。レスありがとうございました。
なにしろ始めてのステップアップ治療なので不安もあったのですが
782さんのアドバイスと分かりやすい情報で気が落ち着きました。
保険適用外のはレミケードとかTNFとかですよね。自分もそう説明されました。
782さんももちろん、皆さんも薬なりその他の治療が奏効するよう祈ります。
この病気で、個人開業医の整形外科、精神科、鍼治療を受診しています
幸いノイロトロピンが効いてボナールカプセル服用で日常生活とパートが出来るようになったのですが、
先日知り合いから「痛み外来」を受診したらどうかといわれました。
実際、痛み外来や線維筋痛症専門医にかかれば、
鎮痛剤を飲まないで済むくらい症状がよくなるのでしょうか？
もしかかられている方がいたら、感想教えて頂きたいです…
幸いノイロトロピンが効いてボナールカプセル服用で日常生活とパートが出来るようになったのですが、
先日知り合いから「痛み外来」を受診したらどうかといわれました。
実際、痛み外来や線維筋痛症専門医にかかれば、
鎮痛剤を飲まないで済むくらい症状がよくなるのでしょうか？
もしかかられている方がいたら、感想教えて頂きたいです…
線維筋痛症専門外来は、標榜科によって治療がばらばらな感じがするよ
私は心療内科の専門医にかかっていて、
SSRIとランドセン飲んでる。最近睡眠補助にレスリン追加。
痛み止めは処方された事ない。
というか、最初から「普通の痛み止めは効かないから」と言われて
抗うつ剤と抗てんかん剤を処方された。
いちおう痛みには効いて楽にはなってるけど、
薬で抑えてるだけだから、良くなってるとは言えないかも
私は心療内科の専門医にかかっていて、
SSRIとランドセン飲んでる。最近睡眠補助にレスリン追加。
痛み止めは処方された事ない。
というか、最初から「普通の痛み止めは効かないから」と言われて
抗うつ剤と抗てんかん剤を処方された。
いちおう痛みには効いて楽にはなってるけど、
薬で抑えてるだけだから、良くなってるとは言えないかも
>>762
ああわかる・・・
起きたときは少しはいいのに、日が出たり曇ったりで痛みが左右される
多分これ気圧だよね。梅雨とか恐ろしいな
ほんと、薬で内臓も疲れてるし、痛くて食べれないときあるし。
私も先日一週間ほど、一日一食どうにかして食べてだったよ
顎関節辛いよね
歯列矯正したとき一回治ったのに
またなったっぽい
カクカク言うし、付け根が痛い・・・
顔が痛いって耐えられないね・・・
前に言われたときは、カコって言わないところまで口をまっすぐあけて、
だんだんあけられる範囲を増やしていくのが治療だと言われたから
痛くないときに「あー」って顔でやってる。
鏡は必須。まっすぐあいてないと治っても歪むから。
顔が小さくなったよ・・・
でも筋肉痛がすごい痛みに変貌することがあるんだよな
無理しないでくださいな。
ストレッチを最近始めたけど、
股関節とかかなり柔らかくなったし
体もグニャーンとなってきたけど
やっぱりダメな部分はあるわ。
なんかこう、深層部分が痛いんだよね。
あと、やりすぎると、上の如く、多分筋肉痛がこの病気の痛みに変わるときがあって、
今日なんかもう耐えられない。
薬飲んでなんとか・・・ちょっと横になって安静にしてみる。
みなさんもお大事に。
ああわかる・・・
起きたときは少しはいいのに、日が出たり曇ったりで痛みが左右される
多分これ気圧だよね。梅雨とか恐ろしいな
ほんと、薬で内臓も疲れてるし、痛くて食べれないときあるし。
私も先日一週間ほど、一日一食どうにかして食べてだったよ
顎関節辛いよね
歯列矯正したとき一回治ったのに
またなったっぽい
カクカク言うし、付け根が痛い・・・
顔が痛いって耐えられないね・・・
前に言われたときは、カコって言わないところまで口をまっすぐあけて、
だんだんあけられる範囲を増やしていくのが治療だと言われたから
痛くないときに「あー」って顔でやってる。
鏡は必須。まっすぐあいてないと治っても歪むから。
顔が小さくなったよ・・・
でも筋肉痛がすごい痛みに変貌することがあるんだよな
無理しないでくださいな。
ストレッチを最近始めたけど、
股関節とかかなり柔らかくなったし
体もグニャーンとなってきたけど
やっぱりダメな部分はあるわ。
なんかこう、深層部分が痛いんだよね。
あと、やりすぎると、上の如く、多分筋肉痛がこの病気の痛みに変わるときがあって、
今日なんかもう耐えられない。
薬飲んでなんとか・・・ちょっと横になって安静にしてみる。
みなさんもお大事に。
787 ：病弱名無しさん：2008/04/14(月) 14:04:39 ID:ZNbuaOHM0
今日はとても辛い。精神的に参ってます。孤独感と痛みでどうしようもなく。
ＳＳＲＩと安定剤，ノイロトロピン，リボトリール，モービック飲んでます。
眠剤も服用してます。よくならない・・・
痛いのもあるけど，晴れの日で痛みが少し楽でも，とにかく体中だるい。
だるくて動けない。関節も筋肉も痛い。左の背中の痛みが続いているのも気になります。
薬を変えてもいいって言われてるけど，変えたほうがいいのかな・・
みなさんもお大事にしてください。
布団に戻ります。
ＳＳＲＩと安定剤，ノイロトロピン，リボトリール，モービック飲んでます。
眠剤も服用してます。よくならない・・・
痛いのもあるけど，晴れの日で痛みが少し楽でも，とにかく体中だるい。
だるくて動けない。関節も筋肉も痛い。左の背中の痛みが続いているのも気になります。
薬を変えてもいいって言われてるけど，変えたほうがいいのかな・・
みなさんもお大事にしてください。
布団に戻ります。
788 ：病弱名無しさん：2008/04/14(月) 18:44:32 ID:w82oaRNE0
顎関節症って、物が食べられないからつらいです。
>>785さんありがとうございます
とても参考になりました
痛み止めの代わりにも、結局いろいろな薬が処方されるんですよね
うちの整形の先生は「痛いのを無理に我慢してたらもっと痛くなる」と鎮痛剤を処方します
痛みは和らぐので精神的には楽になるんですが…
やはり自分でかかってみないと解りませんね
内臓に負担がきてるので、何も飲まずに生活してた頃に早く戻りたいものです
昨日の低気圧はほんと辛かった
皆さんの痛みが少しでも早く和らぐよう、いい治療法が発見されますように
とても参考になりました
痛み止めの代わりにも、結局いろいろな薬が処方されるんですよね
うちの整形の先生は「痛いのを無理に我慢してたらもっと痛くなる」と鎮痛剤を処方します
痛みは和らぐので精神的には楽になるんですが…
やはり自分でかかってみないと解りませんね
内臓に負担がきてるので、何も飲まずに生活してた頃に早く戻りたいものです
昨日の低気圧はほんと辛かった
皆さんの痛みが少しでも早く和らぐよう、いい治療法が発見されますように
790 ：病弱名無しさん：2008/04/14(月) 23:13:12 ID:lrQTRucuO
どなたか、この病気の症状を教えてくれる方、いらっしゃいますか？
うちにはパソコンが無いので携帯で見れるものがあればお願いしたいですm(__)m
今日、左の背中が痛くて声をあげるほどなのにレントゲン、エコー、尿検査、血液検査、内科と外科医の診察、CTをしてもらったのですが、原因が見当たらないそうです。
動けなくて(動くと体がちぎれそうなほど痛い)、痛み止めも効かなくてまいってます。
うちにはパソコンが無いので携帯で見れるものがあればお願いしたいですm(__)m
今日、左の背中が痛くて声をあげるほどなのにレントゲン、エコー、尿検査、血液検査、内科と外科医の診察、CTをしてもらったのですが、原因が見当たらないそうです。
動けなくて(動くと体がちぎれそうなほど痛い)、痛み止めも効かなくてまいってます。
791 ：病弱名無しさん：2008/04/15(火) 20:18:22 ID:y0ha0s5t0
たけしの番組で取り上げましたね。
792 ：病弱名無しさん：2008/04/15(火) 20:19:05 ID:K2X7/Ysb0
痛い
西岡先生出てらっしゃいましたね。
794 ：病弱名無しさん：2008/04/15(火) 20:50:53 ID:KmWoqKVO0
携帯から見れる情報があるかわからないが
線維筋痛症の症状ついてwikipediaからの転載
全身の耐え難い恒常的な（慢性的、持続的に休みなく続く）疼痛を主な症状として、不眠、全身の疲労感や種々の症状をともなう疾患である。
症状が進行すると常時激しい全身の疼痛に苦しみ、僅かな刺激（爪や髪への刺激、服のこすれ、音、温度・湿度の変化など）で
激痛がはしり日常生活が著しく困難になる。
首から肩にかけての痛みやしびれ、上肢の痛みやしびれ、腰背部の疼痛やこわばり感、
臀部から太ももの痛みと張り感、膝から下腿の痛みやしびれ、眼の奥の痛み、口腔の痛み、
頭痛などの様々な疼痛症状が起こる。
それに伴う症状として、こわばり、不眠、疲労感、全身の倦怠感、だるさ、頻尿、下痢、月経困難、生理不順、
過敏性腸炎、リンパ節の腫れと痛み、微熱、ドライアイ、筋力の低下、運動能力の低下、筋肉の激しい疲労、
むずむず脚症候群、起き上がれない、歩けなくなるなどの身体症状、悪夢、焦燥感、不安感、憂鬱感、
理解力・思考力の低下、集中力欠如、などの精神的症状、あるいは、全身のこわばり感、冷感、四肢のだるさ、
関節痛、レイノー現象、日光過敏症、脱毛、シェーグレン症候群、自覚的な関節の腫れなどの、膠原病の症状を訴える患者もいる。
精神的および身体的ストレス、気候、環境によって疼痛箇所が移動したり、疼痛レベルが変化することもある。
原因が不明で患者に外傷がないため、痛みが理解されず、しばしば怠け病や詐病と周囲に誤解される。
患者は盥回しにされ仮面うつ病、更年期障害、神経症、自律神経失調症と誤診される場合も多い。
痛みのため寝たきりになり、働くことができず、失職したり、経済的に困窮して日常生活が送れなくなる患者も
少なくない。
等等です。
線維筋痛症の症状ついてwikipediaからの転載
全身の耐え難い恒常的な（慢性的、持続的に休みなく続く）疼痛を主な症状として、不眠、全身の疲労感や種々の症状をともなう疾患である。
症状が進行すると常時激しい全身の疼痛に苦しみ、僅かな刺激（爪や髪への刺激、服のこすれ、音、温度・湿度の変化など）で
激痛がはしり日常生活が著しく困難になる。
首から肩にかけての痛みやしびれ、上肢の痛みやしびれ、腰背部の疼痛やこわばり感、
臀部から太ももの痛みと張り感、膝から下腿の痛みやしびれ、眼の奥の痛み、口腔の痛み、
頭痛などの様々な疼痛症状が起こる。
それに伴う症状として、こわばり、不眠、疲労感、全身の倦怠感、だるさ、頻尿、下痢、月経困難、生理不順、
過敏性腸炎、リンパ節の腫れと痛み、微熱、ドライアイ、筋力の低下、運動能力の低下、筋肉の激しい疲労、
むずむず脚症候群、起き上がれない、歩けなくなるなどの身体症状、悪夢、焦燥感、不安感、憂鬱感、
理解力・思考力の低下、集中力欠如、などの精神的症状、あるいは、全身のこわばり感、冷感、四肢のだるさ、
関節痛、レイノー現象、日光過敏症、脱毛、シェーグレン症候群、自覚的な関節の腫れなどの、膠原病の症状を訴える患者もいる。
精神的および身体的ストレス、気候、環境によって疼痛箇所が移動したり、疼痛レベルが変化することもある。
原因が不明で患者に外傷がないため、痛みが理解されず、しばしば怠け病や詐病と周囲に誤解される。
患者は盥回しにされ仮面うつ病、更年期障害、神経症、自律神経失調症と誤診される場合も多い。
痛みのため寝たきりになり、働くことができず、失職したり、経済的に困窮して日常生活が送れなくなる患者も
少なくない。
等等です。
795 ：病弱名無しさん：2008/04/15(火) 20:56:50 ID:KmWoqKVO0
全身に激しい痛みが生じる。
痛みの種類は普通の人が日常経験する痛みと異なり、「電気が走るような痛み」[要出典]や「ガラスの破片が流れるような痛み」
（「闘病記・手記＞40歳女性の場合」線維筋痛症友の会）などという表現で患者に形容される。
症状には個人差があり、軽度なら仕事を続けられる場合もあるが、重度の場合は日常生活に支障をきたし自力で生活できない場合
がある。症状が重くなると髪やつめに触っただけで痛みが走り、意識がもうろうとなり寝たきりになる。
通常の日常生活（食事・買い物・入浴・着替え・歩行・寝返り等）すら困難になる。
多くの患者に筋力の低下、運動能力の低下、筋肉の激しい疲労、関節痛、重度では立ち上がれない、
起き上がれない、以前歩けた距離が歩けなくなるなどの症状が見られる。そのため多発性筋炎と診断される事もある。
付随する症状として、こわばりや全身倦怠感と疲労感、頭痛、微熱、睡眠障害、抑うつ、
筋力の低下、眼の奥の痛み、過敏性腸症候群などがある。ドライアイの報告もありこの場合は
自己免疫性疾患シェーグレン症候群合併皮膚筋炎への移行を警戒する必要がある。
しばしば膠原病(リウマチ・エリテマトーデス・MCTDなど）、甲状腺機能低下症（橋本病）、
潰瘍性大腸炎、血清反応陰性脊椎関節炎等の免疫疾患を併発する事もある。
関節リウマチ患者との合併率は15.8%である。
痛みの種類は普通の人が日常経験する痛みと異なり、「電気が走るような痛み」[要出典]や「ガラスの破片が流れるような痛み」
（「闘病記・手記＞40歳女性の場合」線維筋痛症友の会）などという表現で患者に形容される。
症状には個人差があり、軽度なら仕事を続けられる場合もあるが、重度の場合は日常生活に支障をきたし自力で生活できない場合
がある。症状が重くなると髪やつめに触っただけで痛みが走り、意識がもうろうとなり寝たきりになる。
通常の日常生活（食事・買い物・入浴・着替え・歩行・寝返り等）すら困難になる。
多くの患者に筋力の低下、運動能力の低下、筋肉の激しい疲労、関節痛、重度では立ち上がれない、
起き上がれない、以前歩けた距離が歩けなくなるなどの症状が見られる。そのため多発性筋炎と診断される事もある。
付随する症状として、こわばりや全身倦怠感と疲労感、頭痛、微熱、睡眠障害、抑うつ、
筋力の低下、眼の奥の痛み、過敏性腸症候群などがある。ドライアイの報告もありこの場合は
自己免疫性疾患シェーグレン症候群合併皮膚筋炎への移行を警戒する必要がある。
しばしば膠原病(リウマチ・エリテマトーデス・MCTDなど）、甲状腺機能低下症（橋本病）、
潰瘍性大腸炎、血清反応陰性脊椎関節炎等の免疫疾患を併発する事もある。
関節リウマチ患者との合併率は15.8%である。
たけしの番組のときに実況板にいたけど
ほとんど誰も知らなかったな。
実際に通院してるような人（ほんのわずか）が、この病名を当ててたけど。
200万人もいそうなのに、どうしてこんなに知名度低いかなー
ほとんど誰も知らなかったな。
実際に通院してるような人（ほんのわずか）が、この病名を当ててたけど。
200万人もいそうなのに、どうしてこんなに知名度低いかなー
線維筋痛症自体の診断を受けている率が低いからでしょ
むしろあれ見て「おやっ」と思ったのは
外傷後が半分を占めるという件
それどうなのよ
むしろあれ見て「おやっ」と思ったのは
外傷後が半分を占めるという件
それどうなのよ
俺は膝の痛みから移行した
今は回復したが
恐らく軽度だったんだろう
それでも地獄だった
正直ここの人はよく生きていけるなと思う
今は回復したが
恐らく軽度だったんだろう
それでも地獄だった
正直ここの人はよく生きていけるなと思う
これから先は、
原因不明で体が痛いと安直にこの病気にされる人が増えそうな気がする
原因不明で体が痛いと安直にこの病気にされる人が増えそうな気がする
治療方法がないわけでもない・・・的な報道は止めてほしいとオモタ
治療方法もないし、脳内でと言うが根本原因が世界中で解明されたわけでもない
この辺ははっきり言ってほしかったよ。Nせんせ
>>799も心配してる通り、増えそうで病院の予約が入りにくくなったら困る
このスレにも変なのが湧き出てきそうで困る
治療方法もないし、脳内でと言うが根本原因が世界中で解明されたわけでもない
この辺ははっきり言ってほしかったよ。Nせんせ
>>799も心配してる通り、増えそうで病院の予約が入りにくくなったら困る
このスレにも変なのが湧き出てきそうで困る
そうですよね、リウマチ、膠原病科といっても
線維筋痛症
全ての病院で対応できるわけでないと思うし。
線維筋痛症
全ての病院で対応できるわけでないと思うし。
やっぱり治んないなあ；
またひどくなった…
爪先にふれるだけで電気が走り飛び上がるほど痛いー
ノイロトロピン一日8単位、モービック、ルボックスです。
また増えた…
しかし育児も家事も年中無休です
またひどくなった…
爪先にふれるだけで電気が走り飛び上がるほど痛いー
ノイロトロピン一日8単位、モービック、ルボックスです。
また増えた…
しかし育児も家事も年中無休です
薬の飲み過ぎで胃が変だよ…
痛いのもいやだけと薬による胃炎も辛い
ついでに病院での長時間待ちも辛い…
御願いだから安易に放送して｢かも病人｣を増やさないでくれ…
通院日明後日だけど人が増える程､待ち時間が長くなるから大変なんだよ
痛いのもいやだけと薬による胃炎も辛い
ついでに病院での長時間待ちも辛い…
御願いだから安易に放送して｢かも病人｣を増やさないでくれ…
通院日明後日だけど人が増える程､待ち時間が長くなるから大変なんだよ
804 ：病弱名無しさん：2008/04/16(水) 10:23:18 ID:0xzTdiLy0
皆さんの中で、障害者手帳もっている方ありますか？
わたしは、３級位はもらえるかと思って医師に意見を聞こうとおもったら、
いきなり怒られた。わたしの障害はどのくらいでしょうか、と聞くつもりが、
申請書みたいなものを見たとたんに怒り出した。えらく傷ついた。というか
悲しみと怒りがしばらく収まらなかった。
なんで医者はああなんだろう・・・。どんな逆鱗にふれてしまったのか知らないが、
患者の辛い立場というものに全然配慮がない・・。
わたしは、３級位はもらえるかと思って医師に意見を聞こうとおもったら、
いきなり怒られた。わたしの障害はどのくらいでしょうか、と聞くつもりが、
申請書みたいなものを見たとたんに怒り出した。えらく傷ついた。というか
悲しみと怒りがしばらく収まらなかった。
なんで医者はああなんだろう・・・。どんな逆鱗にふれてしまったのか知らないが、
患者の辛い立場というものに全然配慮がない・・。
知識を少しかじった医師が増えるのも困るな。
検査で異常が無ければ繊維筋痛症と診断するようになると
患者は激増する。しっかりと圧痛点18箇所の確認なり
正しい診断をしないと似非線維筋痛症患者が増産されそう。
実は自分も3年前までは血液検査とレントゲンだけでして
異常なしの為FMSとされてきた。身体の触診は一度もなかった。
最近、専門医にて圧痛点を念入りに診てもらい確定診断されたが
専門医曰く、この病気は触診なしで診断できるものではないと言っていた。
200万人と言われてるが本当に全ての人がFMSなのか疑問なとこもある。
検査で異常が無ければ繊維筋痛症と診断するようになると
患者は激増する。しっかりと圧痛点18箇所の確認なり
正しい診断をしないと似非線維筋痛症患者が増産されそう。
実は自分も3年前までは血液検査とレントゲンだけでして
異常なしの為FMSとされてきた。身体の触診は一度もなかった。
最近、専門医にて圧痛点を念入りに診てもらい確定診断されたが
専門医曰く、この病気は触診なしで診断できるものではないと言っていた。
200万人と言われてるが本当に全ての人がFMSなのか疑問なとこもある。
>>805
確かに増えそうだね…
ちょっとした知識しかないのに診られますと言う顔をして
実は違う病気なのにこの病気扱いにしてしまい患者を増殖させそうな医者
この病気で通院を始めた頃に見かけたよ
全く違う病気で全身が痛かったのに､絶対この病気だと言われて他の病院から来た人…
触診後この病気じゃないと判断されて即内科に回されてブツブツ文句言っていたけど
実はその人､膠原病だったみたい
本当にこの病気持ちの何％がちゃんと診断を受けた人なんだろうね…
確かに増えそうだね…
ちょっとした知識しかないのに診られますと言う顔をして
実は違う病気なのにこの病気扱いにしてしまい患者を増殖させそうな医者
この病気で通院を始めた頃に見かけたよ
全く違う病気で全身が痛かったのに､絶対この病気だと言われて他の病院から来た人…
触診後この病気じゃないと判断されて即内科に回されてブツブツ文句言っていたけど
実はその人､膠原病だったみたい
本当にこの病気持ちの何％がちゃんと診断を受けた人なんだろうね…
前から疑問なんだが、推定患者200万人って何なんだ
６０人に１人はこの病気ってどんだけ
しかも脳内って断言するなよ､､､
メカニズムがわかってないんだから、あくまでも原因不明だろ
患者の急増で待ち時間がより長くなって悪化
→しばらく寝たきり
ってコース必至だな
６０人に１人はこの病気ってどんだけ
しかも脳内って断言するなよ､､､
メカニズムがわかってないんだから、あくまでも原因不明だろ
患者の急増で待ち時間がより長くなって悪化
→しばらく寝たきり
ってコース必至だな
808 ：病弱名無しさん：2008/04/16(水) 16:58:57 ID:vBlygF7v0
発症から2ヶ月、急に痛みが消えた俺が来ましたよ
でも最近痛みの代わりに、体のあっちこっちがピクピク別の病気かもしれん
でも最近痛みの代わりに、体のあっちこっちがピクピク別の病気かもしれん
809 ：病弱名無しさん：2008/04/16(水) 17:16:09 ID:AEMZ7kjX0
寝ていても痛い，座っていても痛い。
涙出てくるけどどうしようもない。
友達から昨日のテレビ見てメールが来た。
「脳の病気だったんだね・・・。下痢や肩こりなんて誰でもあるよね。
それなのに線維筋痛症なんて，誰も気付かないよね。誰でもなる病気なんだね」
などなど・・・
報道の仕方，受け取り方，などで正確に伝わらない部分あるよね。
メールの返信できなかった。痛くてメールも打てなかった。
圧痛点，押さなくても痛い。
涙出てくるけどどうしようもない。
友達から昨日のテレビ見てメールが来た。
「脳の病気だったんだね・・・。下痢や肩こりなんて誰でもあるよね。
それなのに線維筋痛症なんて，誰も気付かないよね。誰でもなる病気なんだね」
などなど・・・
報道の仕方，受け取り方，などで正確に伝わらない部分あるよね。
メールの返信できなかった。痛くてメールも打てなかった。
圧痛点，押さなくても痛い。
>>809
患者側から見ても
>脳の病気
え？原因不明なのに何故決める？
>誰でもなる
そんなに簡単にははならないから
>下痢や肩こり
下痢は別としても肩こりはこると言うよりも筋が熱を発して腫れて張ってしまい痛い
揉むと反対に悪化する
と患者ですら突っ込み所が多いから普通の健康な人が見たら誤解するよねコレじゃ…
その医者によってなんだろうけどさ
この病気の患者の視点になってどこまでちゃんと診察が出来ていてちゃんと問診出来ているかが問題だよね
今日も37.5℃ぐらいの熱が出るかな身体が背中を中心として痛い
そろそろ痛みも熱も勘弁してほしいんだけどなぁ…
患者側から見ても
>脳の病気
え？原因不明なのに何故決める？
>誰でもなる
そんなに簡単にははならないから
>下痢や肩こり
下痢は別としても肩こりはこると言うよりも筋が熱を発して腫れて張ってしまい痛い
揉むと反対に悪化する
と患者ですら突っ込み所が多いから普通の健康な人が見たら誤解するよねコレじゃ…
その医者によってなんだろうけどさ
この病気の患者の視点になってどこまでちゃんと診察が出来ていてちゃんと問診出来ているかが問題だよね
今日も37.5℃ぐらいの熱が出るかな身体が背中を中心として痛い
そろそろ痛みも熱も勘弁してほしいんだけどなぁ…
811 ：病弱名無しさん：2008/04/16(水) 19:35:40 ID:8M6gt4x90
市谷の八幡クリニックにかかった事
ある人いますか...
家から近いんだが
ある人いますか...
家から近いんだが
812 ：病弱名無しさん：2008/04/16(水) 19:42:20 ID:AEMZ7kjX0
中途半端な報道なら，逆に放送しないほうがいいように思えた。
圧痛点ゲストたちが押して，痛いの痛くないの，ってキャーキャー言ってるだけのようにも見えた。
着替えだって，寝返りだって痛くて辛いのに。
圧痛点ゲストたちが押して，痛いの痛くないの，ってキャーキャー言ってるだけのようにも見えた。
着替えだって，寝返りだって痛くて辛いのに。
813 ：病弱名無しさん：2008/04/16(水) 20:26:49 ID:zgecJwq/O
>>809
実際に実況でも、「脳が思い込んでる→怠け病がこれから増えそうだな」
みたいなレスを結構見かけたよ。
あの番組の悪かった点は、なんでもないゲストの圧痛点押して
「そこイターい」なんつって、→線維筋痛症の疑いあり・・みたいな流れ。
だから一種の思い込みのように思った人もいたと思う。
実際の患者は、耐え難い謎の痛みが先に来てて、いろんな病院回っても
わからなくて、最終的に圧痛点押されてやっと、、、、みたいな流れだろう。。
実際に実況でも、「脳が思い込んでる→怠け病がこれから増えそうだな」
みたいなレスを結構見かけたよ。
あの番組の悪かった点は、なんでもないゲストの圧痛点押して
「そこイターい」なんつって、→線維筋痛症の疑いあり・・みたいな流れ。
だから一種の思い込みのように思った人もいたと思う。
実際の患者は、耐え難い謎の痛みが先に来てて、いろんな病院回っても
わからなくて、最終的に圧痛点押されてやっと、、、、みたいな流れだろう。。
一番参ったのは
「発症3年以内なら治療すれば治る」発言だよ
原因不明なのにどんな治療をするんだよ・・・
つうか治せてないのに何吹いてんだよ西岡
聖マリはマジで研究班から降りてほしい
「発症3年以内なら治療すれば治る」発言だよ
原因不明なのにどんな治療をするんだよ・・・
つうか治せてないのに何吹いてんだよ西岡
聖マリはマジで研究班から降りてほしい
818 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 00:59:15 ID:NDm2gkvi0
正直，発症っていつかがわからない。
私は前に手術してるけど，その後原因不明の傷口の痛みが続いていたり，色々
体に不調があった。節々が痛み出して全身が痛くなった日はよく覚えているけれど，
後者なら３年がぎりぎり。前者なら，とっくに超えてる。
「早く見つかったから，完治するよ。よかったね」と言われたけれど，
簡単に言わないで欲しい，って正直思ってしまった。
>>814
圧痛点押して「そこイターイ」って，そんな痛みじゃないよね。
触っただけで痛いのに。遊ぶな！って思ってしまった・・
偉くても，えらくなくてもいい，誰か治せる人いないのかな。。
２００万人もいるなら，何か方法見つかっていてもいいよね？
こんなこと思うの私だけ？
私は前に手術してるけど，その後原因不明の傷口の痛みが続いていたり，色々
体に不調があった。節々が痛み出して全身が痛くなった日はよく覚えているけれど，
後者なら３年がぎりぎり。前者なら，とっくに超えてる。
「早く見つかったから，完治するよ。よかったね」と言われたけれど，
簡単に言わないで欲しい，って正直思ってしまった。
>>814
圧痛点押して「そこイターイ」って，そんな痛みじゃないよね。
触っただけで痛いのに。遊ぶな！って思ってしまった・・
偉くても，えらくなくてもいい，誰か治せる人いないのかな。。
２００万人もいるなら，何か方法見つかっていてもいいよね？
こんなこと思うの私だけ？
脳の病気ならなんでリンパが腫れたり熱出たりするんだ？
血液検査で抗核抗体の弱陽性がでたよ
筋痛症の人は出る事が多いらしい。
脳の問題で片付けられないと思うなあ…
痛みを感じるレベルが低くなってるとか言うけど
おいら普通の傷や怪我、注射、陣痛とか
自然な痛みには強いほうだと思う
足が痛くて寝れないよ；
血液検査で抗核抗体の弱陽性がでたよ
筋痛症の人は出る事が多いらしい。
脳の問題で片付けられないと思うなあ…
痛みを感じるレベルが低くなってるとか言うけど
おいら普通の傷や怪我、注射、陣痛とか
自然な痛みには強いほうだと思う
足が痛くて寝れないよ；
820 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 02:54:24 ID:iPiehoPP0
やはり線維筋痛症ってよく解ってないみたいね。
神経の暴走ってだけでもなさそうな・・。
炎症反応値が上がったり、MMP３が上がったりと、検査結果にでることもあるし・・。
あるいは、自己免疫の膠原病的なものと両方併発するケースがあるということかも
しれないね。
わたしは、はじめフィブロと言われて、のちそれを否定されてステロイド投与しているけれど、
フィブロっぽい症状も出てきた。
ほぼ毎日大腿や腰の筋肉痛い。今日はモーラステープだけでは足りずにボルタレンものんだ。
同じ頃デパスや眠剤ものんだ。痛みすこしよくなったけど、何が効いているのかわからんｗ。
神経の暴走ってだけでもなさそうな・・。
炎症反応値が上がったり、MMP３が上がったりと、検査結果にでることもあるし・・。
あるいは、自己免疫の膠原病的なものと両方併発するケースがあるということかも
しれないね。
わたしは、はじめフィブロと言われて、のちそれを否定されてステロイド投与しているけれど、
フィブロっぽい症状も出てきた。
ほぼ毎日大腿や腰の筋肉痛い。今日はモーラステープだけでは足りずにボルタレンものんだ。
同じ頃デパスや眠剤ものんだ。痛みすこしよくなったけど、何が効いているのかわからんｗ。
821 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 02:57:47 ID:iPiehoPP0
２００万人はどうか知らないけれど、たしかアメリカではかなり普通にある疾患だったはず。
私もそのときのテレビみてました。
「発症3年以内なら治療すれば治る」にはビックリ！
初めに痛みが出てから半年以内に予約し初診で西岡先生に
診てもらい、もうすぐ2年が過ぎ全く治っていませんけど…
でたらめな放送やめてほしいし、訂正してお詫びしてほしいくらいです。
ただでさえ精神的につらい思いしているのに…
周りの人にあなたは何で治らないの？
怠け者？
みたいにますます思われるのがつらいよ。
「発症3年以内なら治療すれば治る」にはビックリ！
初めに痛みが出てから半年以内に予約し初診で西岡先生に
診てもらい、もうすぐ2年が過ぎ全く治っていませんけど…
でたらめな放送やめてほしいし、訂正してお詫びしてほしいくらいです。
ただでさえ精神的につらい思いしているのに…
周りの人にあなたは何で治らないの？
怠け者？
みたいにますます思われるのがつらいよ。
823 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 10:00:18 ID:sY+QIC6d0
男性に多い疾患なら、もっと積極的に勉強してくれるのか
日本の医師は患者の事なんか考えてねぇ
自分のプライドしか考えてねぇ～
日本の医師は患者の事なんか考えてねぇ
自分のプライドしか考えてねぇ～
824 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 10:10:08 ID:Bc0gL9PHO
>>810です
>>816
肩が異様に張ってしんどかったので揉んでもらった所
翌日、肩を触っても触らなくても異様に痛いので鏡を見て確認した所
片方の筋だけが腫れていたけど
その時は暫くすれば治るだろうと放置した所
次の日、腫れが首筋まで広がっていて首は動かそうとすれば痛いは肩は痛いわ…
身体の痛みプラス余分な痛みを自ら追加した事に泣きたくなったけど
仕方ないからモーラスを何枚も数日間張って治したよ
揉んで貰った時は痛気持ち良いのだけど…
翌日がおそろしいからアレ以来､揉んで貰ってない
これは誰にでも当てはまる事じゃ無いかもしれないから｢必ず腫れる｣とは言えないんだけどね…
>>816
肩が異様に張ってしんどかったので揉んでもらった所
翌日、肩を触っても触らなくても異様に痛いので鏡を見て確認した所
片方の筋だけが腫れていたけど
その時は暫くすれば治るだろうと放置した所
次の日、腫れが首筋まで広がっていて首は動かそうとすれば痛いは肩は痛いわ…
身体の痛みプラス余分な痛みを自ら追加した事に泣きたくなったけど
仕方ないからモーラスを何枚も数日間張って治したよ
揉んで貰った時は痛気持ち良いのだけど…
翌日がおそろしいからアレ以来､揉んで貰ってない
これは誰にでも当てはまる事じゃ無いかもしれないから｢必ず腫れる｣とは言えないんだけどね…
>>822
あのようなデタラメな放送されちゃうと線維筋痛症患者は世間からも
厚生労働省からも軽くみられるようになるよね。難病指定なんか益々遠くなってしまう。
今日、さっそくTV見た親戚から電話があったよ。「聞いてた話より楽観できそうだね」って。これですよ。
脳内だの治療すれば治るだの、そんなだったらここまで深刻にならないって。自殺者も出ないって。
あのようなデタラメな放送されちゃうと線維筋痛症患者は世間からも
厚生労働省からも軽くみられるようになるよね。難病指定なんか益々遠くなってしまう。
今日、さっそくTV見た親戚から電話があったよ。「聞いてた話より楽観できそうだね」って。これですよ。
脳内だの治療すれば治るだの、そんなだったらここまで深刻にならないって。自殺者も出ないって。
もしかしたら、もっときちんとＮ氏は説明していたのかもしれないね、
だけど放送では大幅カットされたとかｗ
あの内容だとＦＭＳたしかに誤解されるよな。
だけど放送では大幅カットされたとかｗ
あの内容だとＦＭＳたしかに誤解されるよな。
>>819
同じく、筋痛症以外の痛みにはかなり強い。
注射とか怪我なんて血ダラダラ出てて、人から指摘されてやっと気付いたり。
脳内ならなんで毎日熱があるんだ・・・
確かに自分は血液検査には一切問題ない。でも毎日３８℃
絶対聖マリに任してるうちは研究進まないって｡｡｡
自分も友人・親戚から連絡きた
「自分も押してみたら痛かったよ、そんなもんなんだね」って、、、
あ～ぁ。
同じく、筋痛症以外の痛みにはかなり強い。
注射とか怪我なんて血ダラダラ出てて、人から指摘されてやっと気付いたり。
脳内ならなんで毎日熱があるんだ・・・
確かに自分は血液検査には一切問題ない。でも毎日３８℃
絶対聖マリに任してるうちは研究進まないって｡｡｡
自分も友人・親戚から連絡きた
「自分も押してみたら痛かったよ、そんなもんなんだね」って、、、
あ～ぁ。
やはり周りから連絡きたりした方いるんですね。
あまり病気のこと知らない人の知識では、
あのままだと、押してみたら痛いなぁーイコール線維筋痛症になってそう。
私も前から自殺したい気持ちはあるけど
考えないようにして生きてるし、実際自殺者もでているんだから
もっと世間に公表するときには、真剣にやってほしい。
苦しんでいる人をますます苦しめる番組だったよ。
あまり病気のこと知らない人の知識では、
あのままだと、押してみたら痛いなぁーイコール線維筋痛症になってそう。
私も前から自殺したい気持ちはあるけど
考えないようにして生きてるし、実際自殺者もでているんだから
もっと世間に公表するときには、真剣にやってほしい。
苦しんでいる人をますます苦しめる番組だったよ。
たけしの番組、今回のは見てませんでした。
以前の線維筋痛症の回を見て、確定診断された者です。
離婚して、鹿児島→福岡で生活することになりました。
福岡で、線維筋痛症を診察して下さる病院をご存じの方は、いませんか？
以前の線維筋痛症の回を見て、確定診断された者です。
離婚して、鹿児島→福岡で生活することになりました。
福岡で、線維筋痛症を診察して下さる病院をご存じの方は、いませんか？
831 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 18:16:10 ID:7aoH/LRr0
さすが捏造ＴＢＳ
832 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 20:25:40 ID:1/TJRFZH0
>>832
患者を怒鳴っても意味無いのに…
患者を怒鳴って治るのは医者のストレスと不機嫌だけだよ
患者に八つ当たりしても怒鳴り散らしても患者の病気は絶対に治らないし良くならない
反対に悪化するだけなのにね
患者を怒鳴っても意味無いのに…
患者を怒鳴って治るのは医者のストレスと不機嫌だけだよ
患者に八つ当たりしても怒鳴り散らしても患者の病気は絶対に治らないし良くならない
反対に悪化するだけなのにね
おそらくこの病気を扱っている医師は医学界の負け犬なんだろう
だからすぐ咆えるのさ
だからすぐ咆えるのさ
>>824
そうだったんだ。
指圧と鍼を両方やってくれる人に普段から施術して貰ってるけど
雨降りの日とかむくみやすい日は
仕事帰りにお願いすると翌日結構楽になるよ
そういえば今の人にお願いする前に
揉みほぐし系というか揉み潰し系の人にかかったけど
あれは駄目だったな。今の人はぎゅーっと押さえる系
ゴリゴリグリグリはやっぱ駄目なのかね
そうだったんだ。
指圧と鍼を両方やってくれる人に普段から施術して貰ってるけど
雨降りの日とかむくみやすい日は
仕事帰りにお願いすると翌日結構楽になるよ
そういえば今の人にお願いする前に
揉みほぐし系というか揉み潰し系の人にかかったけど
あれは駄目だったな。今の人はぎゅーっと押さえる系
ゴリゴリグリグリはやっぱ駄目なのかね
836 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 23:28:47 ID:NDm2gkvi0
友達からメールが来た者です。
「よかったね！早く治るね！」とシメに書いてありました。
励ましの言葉が，逆に辛く感じたりして。
人の痛みは理解するのに難しいだろうから，痛みを理解して欲しいとは思わない。
でも，病気の正しい知識だけは，きちんとつけて欲しいと思う。
そのためには，情報を流す側がしっかりした話を流してくれないと・・・
着替えで何かいい方法ないですか？
服がすれると痛くて困るのです。
髪も切りたいけど，美容院いけないし。髪が伸びて，重さを感じたりしませんか？
いっそ自分で切ってしまいたい・・
「よかったね！早く治るね！」とシメに書いてありました。
励ましの言葉が，逆に辛く感じたりして。
人の痛みは理解するのに難しいだろうから，痛みを理解して欲しいとは思わない。
でも，病気の正しい知識だけは，きちんとつけて欲しいと思う。
そのためには，情報を流す側がしっかりした話を流してくれないと・・・
着替えで何かいい方法ないですか？
服がすれると痛くて困るのです。
髪も切りたいけど，美容院いけないし。髪が伸びて，重さを感じたりしませんか？
いっそ自分で切ってしまいたい・・
髪って重いんだね！
ロングヘアーが好きで長年ロングにしていました。
この病気になってシャンプー＆ドライヤーが苦痛になったので
肩まで切ったらすごく軽く感じました。
こんなに短いのが楽なんて知らなかったよ。
美容院行かなきゃいけないんだけど、先延ばしにしてもう3か月経ったので
また重み感じています。
ロングヘアーが好きで長年ロングにしていました。
この病気になってシャンプー＆ドライヤーが苦痛になったので
肩まで切ったらすごく軽く感じました。
こんなに短いのが楽なんて知らなかったよ。
美容院行かなきゃいけないんだけど、先延ばしにしてもう3か月経ったので
また重み感じています。
あの放送見てあまりにも腹が立ったんでテロ朝に
抗議の電凸しました。
｢そういった内容は製作した大阪の方にいっていただかないと云々｣と
聞く耳持たず。
友人からも見通しがたちそうで良かったねとメールがきました。
どこに見通しが？
ここ数日の天気の荒れで体中悲鳴をあげていると言うのに。
痛みに加えて頭痛吐き気めまいもヒドイ
パキシルもトレドミンもノイロトロピンもテグレトールも何も効きやしない。
この番組のせいで自殺する人が増えたらどう責任とるんだろう。
患者を助けるどころか追い込んでいる
面白半分で取り上げないで欲しい。
他局にメールでもしてみようかな。
抗議の電凸しました。
｢そういった内容は製作した大阪の方にいっていただかないと云々｣と
聞く耳持たず。
友人からも見通しがたちそうで良かったねとメールがきました。
どこに見通しが？
ここ数日の天気の荒れで体中悲鳴をあげていると言うのに。
痛みに加えて頭痛吐き気めまいもヒドイ
パキシルもトレドミンもノイロトロピンもテグレトールも何も効きやしない。
この番組のせいで自殺する人が増えたらどう責任とるんだろう。
患者を助けるどころか追い込んでいる
面白半分で取り上げないで欲しい。
他局にメールでもしてみようかな。
新聞ＴＶ欄に投書つうのも。
840 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 16:32:20 ID:gKcorhWb0
天気が荒れると、痛みも荒れますね・・
何とか洗濯だけしました。すごく溜め込んでました。
背中、関節痛い。。熱もあって辛いです。
みなさんも、おだいじに・・
何とか洗濯だけしました。すごく溜め込んでました。
背中、関節痛い。。熱もあって辛いです。
みなさんも、おだいじに・・
841 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 04:32:57 ID:o77eaHZR0
あの番組によって他の人からもいろいろ言われ傷ついた。
ゲストは、キャッキャッやってたし。
誰も痛がらないと番組上アレだから騒いでいた印象さえ
あとになって思ってしまった。
じっとしていたりしてると外見ではわからないのでなにかと誤解を受ける。
それが痛みと同じくらい、それ以上に嫌。
あれで終わりでは、無責任すぎる…
ゲストは、キャッキャッやってたし。
誰も痛がらないと番組上アレだから騒いでいた印象さえ
あとになって思ってしまった。
じっとしていたりしてると外見ではわからないのでなにかと誤解を受ける。
それが痛みと同じくらい、それ以上に嫌。
あれで終わりでは、無責任すぎる…
そもそも“バラエティ番組”で扱うような病気ではない。
面白半分で進行されても困る。
NHKで且、医者だけの説明だけではなく実際の患者の取材を含めた
番組を作るべきである。過去にも何度がやったがこれは深刻だったよ。
なんで聖マリみたいなアホ大学が窓口になってるのか不思議だなぁ。
面白半分で進行されても困る。
NHKで且、医者だけの説明だけではなく実際の患者の取材を含めた
番組を作るべきである。過去にも何度がやったがこれは深刻だったよ。
なんで聖マリみたいなアホ大学が窓口になってるのか不思議だなぁ。
844 ：829：2008/04/19(土) 11:36:47 ID:3GB96NaLO
どなたか>>829について、良い病院を知ってる方、居ませんか？
甲状腺機能低下症から
線維筋痛症の診断された方で T3 チロナミンを処方されてる方いらっしゃいませんか？
線維筋痛症の診断された方で T3 チロナミンを処方されてる方いらっしゃいませんか？
熱が日に日に上がり、現在３９℃
ＣＲＰも白血球も異常なし。
ちなみにカロナール飲んでるんですけど。
カロナールって本来解熱剤だよな。
脳内なのに？脳内だから？炎症もないのにただ熱が出るのか？
息するだけで背中、胸、肋骨、脇腹が痛い。
こういう事実をちゃんと伝えて欲しかったよ＞番組
ＣＲＰも白血球も異常なし。
ちなみにカロナール飲んでるんですけど。
カロナールって本来解熱剤だよな。
脳内なのに？脳内だから？炎症もないのにただ熱が出るのか？
息するだけで背中、胸、肋骨、脇腹が痛い。
こういう事実をちゃんと伝えて欲しかったよ＞番組
>>847
つらいね、検査代も毎回馬鹿にならない上
結果に何も異常が出ないなんて
おいらは高熱じゃないけど
微熱にリンパ節の腫れが続いてるのに何も出ない；
だるくて痛くて地獄なのにこんな報道されちゃ
今まで以上、堂々と辛いから休ませてとか言えない
健康に気をつけたり生活改めてみたり
精神面でもストレス溜めないよう努力してるつもりなのに
痛みが増してどんどん薬が増える始末
ほんとに今後を考えると怖いわ…
つらいね、検査代も毎回馬鹿にならない上
結果に何も異常が出ないなんて
おいらは高熱じゃないけど
微熱にリンパ節の腫れが続いてるのに何も出ない；
だるくて痛くて地獄なのにこんな報道されちゃ
今まで以上、堂々と辛いから休ませてとか言えない
健康に気をつけたり生活改めてみたり
精神面でもストレス溜めないよう努力してるつもりなのに
痛みが増してどんどん薬が増える始末
ほんとに今後を考えると怖いわ…
849 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 22:14:54 ID:HYdc73Ej0
＞＞８４６
私自身は患者ではありませんが、自分の判断でT3を使い、有効であったという方から
お話を聞いています。彼は医師ではありませんが、他の人にも薦め、効果があったと
いうことです。実際はT3のみではなく、様々なサプリメントを使い、疼痛緩和の治療を行い
３，４ヶ月でだいぶ良くなる人もいるそうです。
この治療法は線維筋痛症を発症する前の基礎体温が３６．５度を下回っていて、つまり低代謝で
あったことがわかる人で、現在高血圧でなく心臓に疾患のない人が望ましいようです。
甲状腺やT3について調べたことのある方ならご存知でしょうが、普通医師はT3を
使いません。まして甲状腺との関係がはっきりしない線維筋痛症の患者さんに
T3を使うことを頑なに拒否するでしょう。アメリカのLowe博士がT3を使った
線維筋痛症の治療が効果的であるという臨床例を発表しています。しかし日本の医師の
間ではほとんど注目されていない治療法のようです。
この男性は兵庫県在住で、会いに来られる方になら詳しくアドバイス出来る
ということです。料金を取るなどはしておられません。
＞＞８２９
福岡県の歯医者さんで、噛み合わせを正しくすることでこの病気の症状を改善されている
先生がおられるそうです。お名前のほうは未確認ですが。
私自身は患者ではありませんが、自分の判断でT3を使い、有効であったという方から
お話を聞いています。彼は医師ではありませんが、他の人にも薦め、効果があったと
いうことです。実際はT3のみではなく、様々なサプリメントを使い、疼痛緩和の治療を行い
３，４ヶ月でだいぶ良くなる人もいるそうです。
この治療法は線維筋痛症を発症する前の基礎体温が３６．５度を下回っていて、つまり低代謝で
あったことがわかる人で、現在高血圧でなく心臓に疾患のない人が望ましいようです。
甲状腺やT3について調べたことのある方ならご存知でしょうが、普通医師はT3を
使いません。まして甲状腺との関係がはっきりしない線維筋痛症の患者さんに
T3を使うことを頑なに拒否するでしょう。アメリカのLowe博士がT3を使った
線維筋痛症の治療が効果的であるという臨床例を発表しています。しかし日本の医師の
間ではほとんど注目されていない治療法のようです。
この男性は兵庫県在住で、会いに来られる方になら詳しくアドバイス出来る
ということです。料金を取るなどはしておられません。
＞＞８２９
福岡県の歯医者さんで、噛み合わせを正しくすることでこの病気の症状を改善されている
先生がおられるそうです。お名前のほうは未確認ですが。
>>847
私は38度で即入院と言われてるからその体温なら間違いなく入院してる…
そこまで出ると
カロナールやボルタレンでの解熱は無理だから
通院先に連絡入れて事情を話して熱が下がるまで一時的に入院してみたらどうかな？
私は38度で即入院と言われてるからその体温なら間違いなく入院してる…
そこまで出ると
カロナールやボルタレンでの解熱は無理だから
通院先に連絡入れて事情を話して熱が下がるまで一時的に入院してみたらどうかな？
>>848
ありがとう。リンパが腫れてても検査に出ないこともあるんだね
生活改善なんかじゃ、ホントもうどうにもならないよな
>>850
やっぱ高熱出たら入院って言われてるんだね
自分は今までもずーっと38℃をうろちょろしてる感じで
主治医に言っても「う～ん…」って悩まれてしまう
専門医じゃないからね、精神科医だし
月曜、通院日だからまた話してみる。
ありがとう。
ありがとう。リンパが腫れてても検査に出ないこともあるんだね
生活改善なんかじゃ、ホントもうどうにもならないよな
>>850
やっぱ高熱出たら入院って言われてるんだね
自分は今までもずーっと38℃をうろちょろしてる感じで
主治医に言っても「う～ん…」って悩まれてしまう
専門医じゃないからね、精神科医だし
月曜、通院日だからまた話してみる。
ありがとう。
852 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 08:05:15 ID:i60fZ5YeO
>>845ありがとうございます。
調べてみます。
調べてみます。
853 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 09:28:28 ID:nAebxNrV0
「見通しが立つ」だと完全に嘘になるね
早期の治療開始で回復する結果は何例か見てるかも知れないけど
見通しって言ったら聖マリ軍団には全く立てられないんじゃない？
最近のテレビ局は日本語のレベルが低すぎる
曖昧な逃げ口上もロクに使えないんだからな
バラエティで扱う内容じゃないってのには同意だ
大体バラエティは台本いくら考えても大御所がロクに読まずに勝手に喋るから
あんまシリアスな事やると破綻するんだよ
早期の治療開始で回復する結果は何例か見てるかも知れないけど
見通しって言ったら聖マリ軍団には全く立てられないんじゃない？
最近のテレビ局は日本語のレベルが低すぎる
曖昧な逃げ口上もロクに使えないんだからな
バラエティで扱う内容じゃないってのには同意だ
大体バラエティは台本いくら考えても大御所がロクに読まずに勝手に喋るから
あんまシリアスな事やると破綻するんだよ
>テレビ見てたけど、放送では、
>「回復の見通しが立つようになってきました」
>って言っていたけど。
研究班の班長らしいから自分の研究で「ここまで
解明できました」とでも言いたいのかな。国からもらってる
研究費への言い訳か。
病態が分かって治療法も確立した（見通しがたった）んなら
早く治しておくれよ。
一番分かってるのは身を持って闘病してる患者なんだから
滅多な事言わんで欲しいな。
今後の番組内で訂正とお詫びを！「一部事実と異なる事を」って。
>「回復の見通しが立つようになってきました」
>って言っていたけど。
研究班の班長らしいから自分の研究で「ここまで
解明できました」とでも言いたいのかな。国からもらってる
研究費への言い訳か。
病態が分かって治療法も確立した（見通しがたった）んなら
早く治しておくれよ。
一番分かってるのは身を持って闘病してる患者なんだから
滅多な事言わんで欲しいな。
今後の番組内で訂正とお詫びを！「一部事実と異なる事を」って。
これくらい痛くないと思いこもうとすると更に痛くなるのは、休めってことなのかなぁ
風が吹くと風圧で痛い。
「まるで痛風だね」って笑われた
外の大荒れの風のせいか頭痛と剣山刺さってるような体の痛みが昨日の夜から引かない
起き上がれなくてご飯作らず寝ていたら、旦那が怒って子供連れて出かけて行った
風が吹くと風圧で痛い。
「まるで痛風だね」って笑われた
外の大荒れの風のせいか頭痛と剣山刺さってるような体の痛みが昨日の夜から引かない
起き上がれなくてご飯作らず寝ていたら、旦那が怒って子供連れて出かけて行った
以前、聖毬の大先生に、少し良くなったようですと言ったら、そんな事有るかと思いっきり怒鳴りつけられた。
自分の治療法では良くなるわけ無いと自認している訳だ。
さすが他の病院へ転院し、今の先生は分からないなりに一生懸命考えてくれるけど。
確かに番組の制作の仕方も問題だろうね。
TVでも雑誌でも、健康情報に限らず一定のパターンがあって、
“私はこれこれこうで困っていました。
其処に、この様な話を聞き、最初は半信半疑だったのですが、
これをしたらめきめき良くなり、全てが上手くいくようになりました。
めでたしめでたし。”
という嘘の美談を作るよね。
今回も、視聴率稼ぎの絵空事だ。
自分の治療法では良くなるわけ無いと自認している訳だ。
さすが他の病院へ転院し、今の先生は分からないなりに一生懸命考えてくれるけど。
確かに番組の制作の仕方も問題だろうね。
TVでも雑誌でも、健康情報に限らず一定のパターンがあって、
“私はこれこれこうで困っていました。
其処に、この様な話を聞き、最初は半信半疑だったのですが、
これをしたらめきめき良くなり、全てが上手くいくようになりました。
めでたしめでたし。”
という嘘の美談を作るよね。
今回も、視聴率稼ぎの絵空事だ。
結局､聖鞠の先生は夢物語を語りたいんだよ
目の前で苦しんでいる患者を無視してでも
この病気をちゃんと研究するなら患者を何人も
診察している先生から患者のデーター貰って１から見直して研究し直した方が良いと思う
出来ないなら患者を常に診ている他の医者に研究費を回した方が良いと思う
聖鞠の先生…
ＴＶで自分の中に有る夢物語を語るだけでは絶対にこの病気は治らないんだよ
はぁ…
今日も微熱が出ていていまいち体調が良くない…
甲状腺が腫れ始めたからまた癖に成りつつある亜急性がまた出るのかな？
目の前で苦しんでいる患者を無視してでも
この病気をちゃんと研究するなら患者を何人も
診察している先生から患者のデーター貰って１から見直して研究し直した方が良いと思う
出来ないなら患者を常に診ている他の医者に研究費を回した方が良いと思う
聖鞠の先生…
ＴＶで自分の中に有る夢物語を語るだけでは絶対にこの病気は治らないんだよ
はぁ…
今日も微熱が出ていていまいち体調が良くない…
甲状腺が腫れ始めたからまた癖に成りつつある亜急性がまた出るのかな？
つい最近 知人に
『被害者意識が高く、強がってばかり。ネガティブな話しを聞くのは
体調が良い時じゃないと聞けない。』
と、話す前に言われた。
人それぞれの感じ方や考えがあるのは分かるが、
少なくとも、原因不明で治療方法が分からない病気と闘っている立場の方が
断然お前より強いし、ネガティブとかポジティブ以前に強い精神を持っている。
働きたくても働けない人や、子供にしてあげたくても出来ない事
意思と身体が伴わないほど事 苦しいことは無い。
上辺だけの言葉はいらないから、同情するなら金をくれ。
『被害者意識が高く、強がってばかり。ネガティブな話しを聞くのは
体調が良い時じゃないと聞けない。』
と、話す前に言われた。
人それぞれの感じ方や考えがあるのは分かるが、
少なくとも、原因不明で治療方法が分からない病気と闘っている立場の方が
断然お前より強いし、ネガティブとかポジティブ以前に強い精神を持っている。
働きたくても働けない人や、子供にしてあげたくても出来ない事
意思と身体が伴わないほど事 苦しいことは無い。
上辺だけの言葉はいらないから、同情するなら金をくれ。
あの番組、制作段階で色々あったようだ。番組側にいくら抗議しても、たぶんどうしようもない。この病気を取り巻く現状はかなり厳しいと思う。
861 ：829：2008/04/21(月) 06:21:48 ID:K4LQPU1+O
>>845携帯変換サイトで、見れました。
ありがとうございました。
ありがとうございました。
>>860
kwsk!!
kwsk!!
「リリカがもうすぐ使えるようになるみたいですよ」
と、今日主治医に言われた
でも「もうすぐ」がいつになるかはわかんないみたい
・・・ダメじゃん
今年中には出るんかな～？
誰か治験受けた人おらんの？
と、今日主治医に言われた
でも「もうすぐ」がいつになるかはわかんないみたい
・・・ダメじゃん
今年中には出るんかな～？
誰か治験受けた人おらんの？
>>863
確かに｢もうすぐ｣って言われても
一ヶ月先、半年先、
今から丸一年先…
それよりもっと先…になるのか分からないよね
｢もうすぐ｣って使いやすい言葉だけどさ
余りにも曖昧過ぎて
その｢もうすぐ｣と言う言葉が指し示すのは後何ヶ月先の話しなんだろう？
でも｢もうすぐ｣と言うことは誰かが薬の実験体になって効果が実証されたと言う事だよね？
実験体に成った方…
ご苦労さまです。
確かに｢もうすぐ｣って言われても
一ヶ月先、半年先、
今から丸一年先…
それよりもっと先…になるのか分からないよね
｢もうすぐ｣って使いやすい言葉だけどさ
余りにも曖昧過ぎて
その｢もうすぐ｣と言う言葉が指し示すのは後何ヶ月先の話しなんだろう？
でも｢もうすぐ｣と言うことは誰かが薬の実験体になって効果が実証されたと言う事だよね？
実験体に成った方…
ご苦労さまです。
むしろ実験体になりたかった…
＞863
とりあえず、ガバペン使ってみた？
とりあえず、ガバペン使ってみた？
そういえば、西洋の薬だけじゃなく、漢方も飲んでる人いたと思うんだけど…。
自分も漢方飲んでみたくて、主治医に言ってみたんだけど、うちの主治医はよくわからないみたいで…orz
漢方飲んでる方、参考にしてたいので、どんなやつを飲んでるか教えて欲しいです。
自分も漢方飲んでみたくて、主治医に言ってみたんだけど、うちの主治医はよくわからないみたいで…orz
漢方飲んでる方、参考にしてたいので、どんなやつを飲んでるか教えて欲しいです。
>>866
主治医がたまたまてんかんの専門医だから、ガパペンは出たときから飲んでる
最初はすげーよく効いた
まぁ今も飲んでる薬の中では一番よく効いてる。と思う
>>867
漢方飲んでるよ。ただ「線維筋痛症に効く漢方」ってのはないし
漢方っていうのはその人の証(体質)に合わせて出すものだから、人それぞれだと思う
医者でも漢方にまで通じてる医師なんて数少ないから
漢方医にかかるか、漢方薬局なんかに相談するのがいいよ。
でもこの病気で飲んでる人が多いのは
疎経活血湯、桂枝加苓朮附湯、独活寄生丸、補中益気湯
らへんかな。
詳細はググってくれ。
長文ｽﾏｿ
主治医がたまたまてんかんの専門医だから、ガパペンは出たときから飲んでる
最初はすげーよく効いた
まぁ今も飲んでる薬の中では一番よく効いてる。と思う
>>867
漢方飲んでるよ。ただ「線維筋痛症に効く漢方」ってのはないし
漢方っていうのはその人の証(体質)に合わせて出すものだから、人それぞれだと思う
医者でも漢方にまで通じてる医師なんて数少ないから
漢方医にかかるか、漢方薬局なんかに相談するのがいいよ。
でもこの病気で飲んでる人が多いのは
疎経活血湯、桂枝加苓朮附湯、独活寄生丸、補中益気湯
らへんかな。
詳細はググってくれ。
長文ｽﾏｿ
漢方飲んでるけど、線維筋痛症の治療ってよりは
とにかく不定愁訴なんとかしてー！で駆け込んだので
普通に体質改善を続けてる感じだよ
最初に、内臓がとにかく弱ってるので、
こんなじゃ西洋の薬も東洋の薬も効きません
薬が効くようになるまで体を温めましょう、と言われ
四物湯と桂枝湯からスタートして
全然効かなかったのでオリジナル煎じ薬に変更になった
その後は、食欲出て普通の便が出るようになって来た時に変更
体重増えて来て変更
春になったので温めるよりどうたらとか言われてまた変更
みたいな感じで、薬で体調変わったら処方も変わってるという感じ
とりあえずはっきりしてる収穫は、
食欲出た事と体重増加と生理痛がかなり弱くなった事
脳が超絶痛がりになってるとか絶対嘘。
じゃなきゃ線維筋痛症治ってないのに生理痛弱くなるわけないって。
長文スマソ
とにかく不定愁訴なんとかしてー！で駆け込んだので
普通に体質改善を続けてる感じだよ
最初に、内臓がとにかく弱ってるので、
こんなじゃ西洋の薬も東洋の薬も効きません
薬が効くようになるまで体を温めましょう、と言われ
四物湯と桂枝湯からスタートして
全然効かなかったのでオリジナル煎じ薬に変更になった
その後は、食欲出て普通の便が出るようになって来た時に変更
体重増えて来て変更
春になったので温めるよりどうたらとか言われてまた変更
みたいな感じで、薬で体調変わったら処方も変わってるという感じ
とりあえずはっきりしてる収穫は、
食欲出た事と体重増加と生理痛がかなり弱くなった事
脳が超絶痛がりになってるとか絶対嘘。
じゃなきゃ線維筋痛症治ってないのに生理痛弱くなるわけないって。
長文スマソ
私もガバペンが一番良く効いたな。
飲みつづけたら最初ほどは効果感じられなくなってきたけど。
常に万力でギューっと締め付けられるような痛みが楽になった。
ただ、だるくなってぼーっとする副作用が困るかな。
抗鬱剤やリボトリールなんかは副作用ばかりで効かなかったし、
ノイロトロピンもダメだった。
あと、ガパペン飲んでから、なぜか生理の量が軽くなった。
婦人科で何度調べても異常がない原因不明の出血量の
多さに困ってて、おむつが必要なレベルだったけど、
今はなんとか夜用の最大のナプキンでも間に合うようになった。不思議。
飲みつづけたら最初ほどは効果感じられなくなってきたけど。
常に万力でギューっと締め付けられるような痛みが楽になった。
ただ、だるくなってぼーっとする副作用が困るかな。
抗鬱剤やリボトリールなんかは副作用ばかりで効かなかったし、
ノイロトロピンもダメだった。
あと、ガパペン飲んでから、なぜか生理の量が軽くなった。
婦人科で何度調べても異常がない原因不明の出血量の
多さに困ってて、おむつが必要なレベルだったけど、
今はなんとか夜用の最大のナプキンでも間に合うようになった。不思議。
あと、私も、脳の誤作動で痛みを感じているだけ、って説には不愉快だし、
間違いだと思う。
原因がわからないものは、とりあえず、鬱病と同じみたいにメンヘルカテゴリーに
入れてしまえ、っていうような現代医学の悪い見本の対応に見える。
患者の統計とって詳細な身体的検査して分析しようとしない医者の怠慢の
結果にしか思えない。
まぁ、ガンみたいにはっきりと死につながるわかりやすい病気じゃないから、
研究予算がない事情もあるんだろうけど。
間違いだと思う。
原因がわからないものは、とりあえず、鬱病と同じみたいにメンヘルカテゴリーに
入れてしまえ、っていうような現代医学の悪い見本の対応に見える。
患者の統計とって詳細な身体的検査して分析しようとしない医者の怠慢の
結果にしか思えない。
まぁ、ガンみたいにはっきりと死につながるわかりやすい病気じゃないから、
研究予算がない事情もあるんだろうけど。
>>868
レスありがとう。
そうだよね、いろいろ納得。
今度、漢方薬局に行って症状話して相談してみよう。
＞疎経活血湯、桂枝加苓朮附湯、独活寄生丸、補中益気湯
詳細クグってみます。
>>869
体質改善大事ですよね。
やっぱり、その人の体調にあった処方って重要なんですね。
私は生理不順とかで桂枝茯苓丸を飲んでるんだけど、よくなってきました。
一つ一つ体質改善出来たら、筋痛症の方も少しはよくなるかなぁ。
レスありがとう。
そうだよね、いろいろ納得。
今度、漢方薬局に行って症状話して相談してみよう。
＞疎経活血湯、桂枝加苓朮附湯、独活寄生丸、補中益気湯
詳細クグってみます。
>>869
体質改善大事ですよね。
やっぱり、その人の体調にあった処方って重要なんですね。
私は生理不順とかで桂枝茯苓丸を飲んでるんだけど、よくなってきました。
一つ一つ体質改善出来たら、筋痛症の方も少しはよくなるかなぁ。
聖毬もなんか結果がないと科研費切られるし
テレビ番組あたりで実績作るってか？？
論文になるような事してみろってんだ。
本当に腹が立つ。
>>829
福岡できちんと見る医者は聖毬のアンケートに対して手を上げてない。
福岡では心療内科系が結構強いので、大きい病院に電話して
線維筋痛症を見ているか？見ていないなら、疑いがあればどこに紹介しているか？
と問い合わせていくと受診先が見えてくる。
とりあえず近所のリウマチ・膠原病科で抗核抗体の詳細と甲状腺の血液検査
レントゲン辺りまで検査を受けて、紹介状を書いてもらうと早いと思う。
テレビ番組あたりで実績作るってか？？
論文になるような事してみろってんだ。
本当に腹が立つ。
>>829
福岡できちんと見る医者は聖毬のアンケートに対して手を上げてない。
福岡では心療内科系が結構強いので、大きい病院に電話して
線維筋痛症を見ているか？見ていないなら、疑いがあればどこに紹介しているか？
と問い合わせていくと受診先が見えてくる。
とりあえず近所のリウマチ・膠原病科で抗核抗体の詳細と甲状腺の血液検査
レントゲン辺りまで検査を受けて、紹介状を書いてもらうと早いと思う。
>>849 >>846です。
情報ありがとうございました。
私はまさにLowe博士の文献です。甲状腺機能低下症（橋本病）で、この3年チラージンSでの治療を受け
甲状腺は正常値になりましたが、冷たい痛い症状が酷く辛いんです。
CRP CKは正常値、白血球とRAは少し高いのですが…
膠原病か繊維筋痛症の疑い言うばかりで、
甲状腺のでしょう専門医はT3をお願いしてもスルーなんです。
低代謝からの線維筋痛症と診断されれば投薬してくれる訳では無いのですね…
甲状腺板でも医者に内緒で個人輸入を使用する。
が最近の一般論です。
危険でもこ れしか無いのかもしれませんね。
情報ありがとうございました。
私はまさにLowe博士の文献です。甲状腺機能低下症（橋本病）で、この3年チラージンSでの治療を受け
甲状腺は正常値になりましたが、冷たい痛い症状が酷く辛いんです。
CRP CKは正常値、白血球とRAは少し高いのですが…
膠原病か繊維筋痛症の疑い言うばかりで、
甲状腺のでしょう専門医はT3をお願いしてもスルーなんです。
低代謝からの線維筋痛症と診断されれば投薬してくれる訳では無いのですね…
甲状腺板でも医者に内緒で個人輸入を使用する。
が最近の一般論です。
危険でもこ れしか無いのかもしれませんね。
これ読んだ？
<リリカ>厚生労働省・第15回未承認薬使用問題検討会議の議事録
http://www-bm.mhlw.go.jp/shingi/2008/01/txt/s0125-1.txt
＞日本でも年度内に、おそらくとも年内には治験を開始出来るという情報を得ています。
だそうです。治験受けてぇ
<リリカ>厚生労働省・第15回未承認薬使用問題検討会議の議事録
http://www-bm.mhlw.go.jp/shingi/2008/01/txt/s0125-1.txt
＞日本でも年度内に、おそらくとも年内には治験を開始出来るという情報を得ています。
だそうです。治験受けてぇ
876 ：病弱名無しさん：2008/04/22(火) 23:47:56 ID:Ix5M3+9b0
漢方に興味ありです。次回の通院日に先生に相談してみようかな。
ちなみに，みなさんはどれぐらいのペースで通院していますか？
ちなみに，みなさんはどれぐらいのペースで通院していますか？
877 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 00:07:18 ID:w1QKOUNo0
>脳の誤作動で痛みを感じているだけ、って説には不愉快だし
その説が当たっているかどうかは知らないけれど、脳といえば精神のありかただとか、
気持ちの持ちようだとか思うのはまちがいじゃないか。
脳またはどこかの神経に物質的な変化がもたらされるのかもしれないと感じるけれどね。
とくに、ツンツン、ツツンという痛みは、神経の（伝達物質の）異常か老化からくる異常かなと
はじめのころ思って無視していた。そのうち、やに痛いじゃないか、オイ、オイ、チョ！って感じに
なってきた。
その説が当たっているかどうかは知らないけれど、脳といえば精神のありかただとか、
気持ちの持ちようだとか思うのはまちがいじゃないか。
脳またはどこかの神経に物質的な変化がもたらされるのかもしれないと感じるけれどね。
とくに、ツンツン、ツツンという痛みは、神経の（伝達物質の）異常か老化からくる異常かなと
はじめのころ思って無視していた。そのうち、やに痛いじゃないか、オイ、オイ、チョ！って感じに
なってきた。
878 ：829：2008/04/23(水) 01:37:25 ID:CG6R4NeyO
>>873ありがとうございます。
本日から、福岡の生活になりました。
まだ、勤め先も決まってないので、診察は来月以降になりそうですが、不安な気持ちが軽くなりました。
ありがとうございましたm(__)m
本日から、福岡の生活になりました。
まだ、勤め先も決まってないので、診察は来月以降になりそうですが、不安な気持ちが軽くなりました。
ありがとうございましたm(__)m
879 ：849：2008/04/23(水) 04:15:25 ID:eM4WBHhC0
>>874
Lowe博士についてご存知であれば、チラージンSのようなT4でTSHの数値などを
正常値にしたとしてもあまり線維筋痛症は改善しないだろうということも
ご存知かと思います。とりあえず乾燥甲状腺のほうが副作用は少ないはずですから
こちらから試すほうが無難でしょう。
現在、他に服用されているお薬はありますか？ 兵庫県の男性はT4の服用が頭に
良くないと感じ、結局はT3のみを使われています。危険性は確かに考慮すべき
ですが、T3を使った治療は早めに始めるべきだと主張されています。
Lowe博士についてご存知であれば、チラージンSのようなT4でTSHの数値などを
正常値にしたとしてもあまり線維筋痛症は改善しないだろうということも
ご存知かと思います。とりあえず乾燥甲状腺のほうが副作用は少ないはずですから
こちらから試すほうが無難でしょう。
現在、他に服用されているお薬はありますか？ 兵庫県の男性はT4の服用が頭に
良くないと感じ、結局はT3のみを使われています。危険性は確かに考慮すべき
ですが、T3を使った治療は早めに始めるべきだと主張されています。
>>879
甲状腺専門医からの投薬はチラージンS100／TSHが安定後は、コレステロールの薬、血圧下降剤を投薬されてます…
冷たい痛いの辛さから苦肉の策で 心療内科に通院し セロトニン系と デパス レボトミン ハルシオンを貰って自分で何とか誤魔化していますが とにかく動けず通院も辛い状況なんですよね…
やばいでしょうか？
ちなみにT3だけの治療でLowe博士が 低代謝の線維筋痛症の治療をした事は知ってはいました。
個人輸入ではアーマーサイロイド（動物甲状腺末T3＋T4）を使ってる方がほとんどです
コントロールが怖いからです。
甲状腺専門医からの投薬はチラージンS100／TSHが安定後は、コレステロールの薬、血圧下降剤を投薬されてます…
冷たい痛いの辛さから苦肉の策で 心療内科に通院し セロトニン系と デパス レボトミン ハルシオンを貰って自分で何とか誤魔化していますが とにかく動けず通院も辛い状況なんですよね…
やばいでしょうか？
ちなみにT3だけの治療でLowe博士が 低代謝の線維筋痛症の治療をした事は知ってはいました。
個人輸入ではアーマーサイロイド（動物甲状腺末T3＋T4）を使ってる方がほとんどです
コントロールが怖いからです。
>>877
不愉快だって言ってる人は
気持ちの問題じゃなくて、神経伝達や痛みの受容体の誤作動だと言われてる事を
理解した上で不愉快って言ってんだと思うけど。
治せる部分だってあるかも知れないのに
解らん事は全部脳味噌のせいにして手抜きするのヤメレ、
本当は何も解らんくせに結論ついたみたいなポーズ取るのヤメレ
という怒りなのでは？
不愉快だって言ってる人は
気持ちの問題じゃなくて、神経伝達や痛みの受容体の誤作動だと言われてる事を
理解した上で不愉快って言ってんだと思うけど。
治せる部分だってあるかも知れないのに
解らん事は全部脳味噌のせいにして手抜きするのヤメレ、
本当は何も解らんくせに結論ついたみたいなポーズ取るのヤメレ
という怒りなのでは？
>>881
うん、まさにそういうことが言いたかったんだ。
上手にまとめてくれてありがと。
私が行ってる病院だけかもしれないけど、
線維筋痛症もCFSも普通の血液検査とか尿検査とか
レントゲンとか心理テストとかだけしかしてもらえない。
これらの病気は「普通の検査じゃみつからない」からこそ、
もっとつっこんだ研究が必要だと思うんだけど。
やれストレスだ、脳の異常作用だって毎回言ってしめるだけじゃなくてさ。
普通の検査じゃ見つからないからって、「体には異常ないってことですよ」
って断言はできないじゃない？
詳しい血液検査すればみんなに特有の異常な部分が見つかるかもしれないんだし。
そうしなきゃ、原因も治療法もいつまでたっても突破口が開かれない。
人間の体って今の医学でわかってることがすべてじゃないんだから、
もっと詳しく患者の体の異常がどこから来てるのか、真剣に向き合って
調べて欲しいんだよ。
うん、まさにそういうことが言いたかったんだ。
上手にまとめてくれてありがと。
私が行ってる病院だけかもしれないけど、
線維筋痛症もCFSも普通の血液検査とか尿検査とか
レントゲンとか心理テストとかだけしかしてもらえない。
これらの病気は「普通の検査じゃみつからない」からこそ、
もっとつっこんだ研究が必要だと思うんだけど。
やれストレスだ、脳の異常作用だって毎回言ってしめるだけじゃなくてさ。
普通の検査じゃ見つからないからって、「体には異常ないってことですよ」
って断言はできないじゃない？
詳しい血液検査すればみんなに特有の異常な部分が見つかるかもしれないんだし。
そうしなきゃ、原因も治療法もいつまでたっても突破口が開かれない。
人間の体って今の医学でわかってることがすべてじゃないんだから、
もっと詳しく患者の体の異常がどこから来てるのか、真剣に向き合って
調べて欲しいんだよ。
>>882
＞人間の体って今の医学でわかってることがすべてじゃないんだから、
「ヒポクラテスたち」という映画の中で同じ事を言っていた。
今ある病気の中で現在、原因や治療法が分かっているのは
ほんの一握りしかないそうです。
だからこそ追求していって欲しいですよね。研究の班長さんを任されたんだから
しっかりとして欲しい。机上でまとめた事だけやアメリカの受け売りばかりでなく。
＞人間の体って今の医学でわかってることがすべてじゃないんだから、
「ヒポクラテスたち」という映画の中で同じ事を言っていた。
今ある病気の中で現在、原因や治療法が分かっているのは
ほんの一握りしかないそうです。
だからこそ追求していって欲しいですよね。研究の班長さんを任されたんだから
しっかりとして欲しい。机上でまとめた事だけやアメリカの受け売りばかりでなく。
「(脳の誤作動で)１の痛みを10にも100にも感じてしまう」
ってのも不愉快だった。
１の痛みは１だ。怪我とかぶつけたりとか
明らかに普段から痛い部分だから、触られるだけでも服が擦れるだけでも痛い。
それは「１を10にも100にも」っていうのとは
必ずしも同義じゃないと思う。
やっぱり色んな薬を試すのも大事だけど
もっと一般的でない検査をして何かしらの特徴がないか
もっと探究して欲しいな。
ってのも不愉快だった。
１の痛みは１だ。怪我とかぶつけたりとか
明らかに普段から痛い部分だから、触られるだけでも服が擦れるだけでも痛い。
それは「１を10にも100にも」っていうのとは
必ずしも同義じゃないと思う。
やっぱり色んな薬を試すのも大事だけど
もっと一般的でない検査をして何かしらの特徴がないか
もっと探究して欲しいな。
>884
禿同
『大袈裟に痛みを感じている』と知らない人が見たら思わないかと
だいたい、何を持って痛みを1とするのか判断基準も存在しない
痛いんだが・・・
禿同
『大袈裟に痛みを感じている』と知らない人が見たら思わないかと
だいたい、何を持って痛みを1とするのか判断基準も存在しない
痛いんだが・・・
>>885
あの先生の説は一般の人のみならず専門医以外の医師にも
『大袈裟に痛みを感じている』と思わせたよ。
厚生労働省研究班班長の言葉は重いからね。
心療内科系医師が唱えるメンタル面に原因があるに拍車をかける事にもなる。
あの先生の説は一般の人のみならず専門医以外の医師にも
『大袈裟に痛みを感じている』と思わせたよ。
厚生労働省研究班班長の言葉は重いからね。
心療内科系医師が唱えるメンタル面に原因があるに拍車をかける事にもなる。
『大袈裟に痛みを感じている』
じゃなくて、実際にありえないほど筋肉が硬直してたり
熱持ってたりするんだよな
そんな患者たくさん診てるだろうに
確定診断したあとは触診もしないのか？
じゃなくて、実際にありえないほど筋肉が硬直してたり
熱持ってたりするんだよな
そんな患者たくさん診てるだろうに
確定診断したあとは触診もしないのか？
だれだ？その厚生省研究班長石は？
名前だして。番組みなかったので。
名前だして。番組みなかったので。
聖毬のセンター長さ。
グルグルッたら簡単に出てくる。
事務費程度にしかもらってないけどね。
多分、アンケート調査で使っちゃいましたー、と言う報告で3年で切られるな。
グルグルッたら簡単に出てくる。
事務費程度にしかもらってないけどね。
多分、アンケート調査で使っちゃいましたー、と言う報告で3年で切られるな。
せっかく200万人も潜在患者がいるおいしいマーケットだというのに
聖鞠がビジネスチャンスまでをも潰そうとしてる
おまけに患者にも批判されてばかり
頭悪いよなあ
聖鞠がビジネスチャンスまでをも潰そうとしてる
おまけに患者にも批判されてばかり
頭悪いよなあ
聖鞠以外の病院では研究しないもんなの？
なんで聖鞠だけなの？
なんで聖鞠だけなの？
>>891
わたしのドクターは線維筋痛もやっているらしい。
Ｊ大膠原病科出身で、今は杏雲堂病院。
私自身、線維筋痛も疑われている。フィブロで入院患者看たりしているらしい。
精マリがいやなら、どのみち誰もちゃんと解明していないのだから、ここで看てもらってもいいのでは？
この病院は佐々木研究所というところの付属病院だから、この先生も研究しているかもしれない。
文科省や厚労省のお金を貰っているかどうかはわからないが・・。
わたしのドクターは線維筋痛もやっているらしい。
Ｊ大膠原病科出身で、今は杏雲堂病院。
私自身、線維筋痛も疑われている。フィブロで入院患者看たりしているらしい。
精マリがいやなら、どのみち誰もちゃんと解明していないのだから、ここで看てもらってもいいのでは？
この病院は佐々木研究所というところの付属病院だから、この先生も研究しているかもしれない。
文科省や厚労省のお金を貰っているかどうかはわからないが・・。
延髄のセロトニン受容体の過剰反応で筋肉の炎症の体感が何倍にも跳ね上がるって説明だったがな
ノイロトロピンとモービックにトフラニールとアナフラニール点滴で確かに筋肉の腫れは微妙に引いてきた
が、痛みは全く変わってないよ
右腕なんか腫れが引いた所と引いてない所が瘤が出来たみたいな段差になってきた
全身がセルライトの瘤が出来たみたいにぼっこぼこだよ
ノイロトロピンとモービックにトフラニールとアナフラニール点滴で確かに筋肉の腫れは微妙に引いてきた
が、痛みは全く変わってないよ
右腕なんか腫れが引いた所と引いてない所が瘤が出来たみたいな段差になってきた
全身がセルライトの瘤が出来たみたいにぼっこぼこだよ
>>892
こないだ杏雲堂に行ってみたんだけど、断られちゃったよ
土曜日に診察してくれる所を探してるんですけどって言ったら
土曜日は無理だね、無理無理、とか言われて
そのまんま話しを打ち切られた
元々は杏雲堂は胃カメラの腕が無茶苦茶いい先生がいるって聞いたから
その相談を主体に内科を受診したんだけど
線維筋痛症って聞いた途端に対応が硬くなって、
胃腸科紹介して貰えなかった。
話しが通じるのは、J大出身の人だけなのかな？誰だか解らないけど
こないだ杏雲堂に行ってみたんだけど、断られちゃったよ
土曜日に診察してくれる所を探してるんですけどって言ったら
土曜日は無理だね、無理無理、とか言われて
そのまんま話しを打ち切られた
元々は杏雲堂は胃カメラの腕が無茶苦茶いい先生がいるって聞いたから
その相談を主体に内科を受診したんだけど
線維筋痛症って聞いた途端に対応が硬くなって、
胃腸科紹介して貰えなかった。
話しが通じるのは、J大出身の人だけなのかな？誰だか解らないけど
895 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 22:25:20 ID:uqSW8JyS0
>>880 879です
＞甲状腺専門医からの投薬はチラージンS100／TSHが安定後は、コレステロールの薬、
血圧下降剤を投薬されてます…
アーマーサイロイドを使うのであれば、これらの薬の服用は控えられたほうがよろしいでしょう。
＞冷たい痛いの辛さから苦肉の策で 心療内科に通院し セロトニン系と デパス レボトミン ハルシオン
を貰って自分で何とか誤魔化していますが とにかく動けず通院も辛い状況なんですよね…
やばいでしょうか？
これらの服用は望ましくないでしょう。冷えがひどいようですが食事、栄養の面で
気を付けておられる事は何かありますか？
＞甲状腺専門医からの投薬はチラージンS100／TSHが安定後は、コレステロールの薬、
血圧下降剤を投薬されてます…
アーマーサイロイドを使うのであれば、これらの薬の服用は控えられたほうがよろしいでしょう。
＞冷たい痛いの辛さから苦肉の策で 心療内科に通院し セロトニン系と デパス レボトミン ハルシオン
を貰って自分で何とか誤魔化していますが とにかく動けず通院も辛い状況なんですよね…
やばいでしょうか？
これらの服用は望ましくないでしょう。冷えがひどいようですが食事、栄養の面で
気を付けておられる事は何かありますか？
896 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 22:48:07 ID:rVfGNi+F0
先日，先生に食事や生活で気をつけることや，こうしたほうがいい，ということは
ありませんか？と尋ねたところ，
「気をつける事がストレスになることもあるので，特にありません」といわれました。
でも，何かしら気をつけたほうがいいと思うのです。
私は冷えも酷いし，だからといって，「温めればいいわけではない」との返事ですし，
自分で何か探さなければと思っているところです。
何か，食事等でいい事があれば教えてください。
ありませんか？と尋ねたところ，
「気をつける事がストレスになることもあるので，特にありません」といわれました。
でも，何かしら気をつけたほうがいいと思うのです。
私は冷えも酷いし，だからといって，「温めればいいわけではない」との返事ですし，
自分で何か探さなければと思っているところです。
何か，食事等でいい事があれば教えてください。
不愉快だったらごめんなさい。
発症が、脊椎関節炎に引っ張られてだったので、今関節はヤバイですが、
痛くないときを狙ってストレッチとかしてたらだいぶ筋痛症はいいです。
脳もあながち嘘でもなくて、私は医師に「伝達するところが細くて過敏なので、それが痛みに変換されちゃう」と説明されたので、
じゃあ気持ちのいいことをして自律神経とかを鍛えたらいいんじゃ・・・と思い、自律神経訓練法・ついでに瞑想、ストレッチ、体を拭くなどしてみました。
精神的にもなんかいいし、不思議と筋痛症と思われる痛みは遠のいています。今は、ですが・・・しかも脊椎が残ってて・・・。
瞑想とかも、多分信じるとか怪しいとかではなく、脳に気持ちいい物質を出すから、なんか恍惚？みたいな状態になるのかと思います。自律神経訓練のあとリラックスしてるので、もったいないからくっつけてやってみました。
ストレッチもやりながら筋肉に、「ここは痛くないはずだろ！？」とか思いながら・・・苦笑
すいません、なんか単純馬鹿なんで・・・。でもやっぱり、筋肉は凝りますね。たまに風邪薬のお世話になってしまう。
今度、マッサージとお風呂もプラスしようかと。お風呂は、脊椎のほうの症状でめまいがするので怖くて避けてたので・・・。
発症が、脊椎関節炎に引っ張られてだったので、今関節はヤバイですが、
痛くないときを狙ってストレッチとかしてたらだいぶ筋痛症はいいです。
脳もあながち嘘でもなくて、私は医師に「伝達するところが細くて過敏なので、それが痛みに変換されちゃう」と説明されたので、
じゃあ気持ちのいいことをして自律神経とかを鍛えたらいいんじゃ・・・と思い、自律神経訓練法・ついでに瞑想、ストレッチ、体を拭くなどしてみました。
精神的にもなんかいいし、不思議と筋痛症と思われる痛みは遠のいています。今は、ですが・・・しかも脊椎が残ってて・・・。
瞑想とかも、多分信じるとか怪しいとかではなく、脳に気持ちいい物質を出すから、なんか恍惚？みたいな状態になるのかと思います。自律神経訓練のあとリラックスしてるので、もったいないからくっつけてやってみました。
ストレッチもやりながら筋肉に、「ここは痛くないはずだろ！？」とか思いながら・・・苦笑
すいません、なんか単純馬鹿なんで・・・。でもやっぱり、筋肉は凝りますね。たまに風邪薬のお世話になってしまう。
今度、マッサージとお風呂もプラスしようかと。お風呂は、脊椎のほうの症状でめまいがするので怖くて避けてたので・・・。
冷たい飲み物を避けることくらいかな。
夏でも靴下履きになった。
一日頭痛に悩み、引いてきたと思ったら身体の痛みがアップ
手のひら足の裏にくぎ打ち込まれてるみたいで寝れないよ。
キリストかっつーの！ｗ
夏でも靴下履きになった。
一日頭痛に悩み、引いてきたと思ったら身体の痛みがアップ
手のひら足の裏にくぎ打ち込まれてるみたいで寝れないよ。
キリストかっつーの！ｗ
>>897
全然不愉快ではないですよ。
脳内というのが嘘というのではなくて
それも一つの要因かもしれないけど
それで全てを片付けるのは危険ではないかと。
恐らく、多因なんだと思います。一人一人成り立ちも
治療法も異なるかもしれない。故にガイドラインも中々できない。
自分も脊椎関節炎から2次性線維筋痛症ですが
通常の投薬とは異なると言われました。
>>898
私も手足にも激痛が来てます。
足全体がシュレッダーにかけられてるような痛みに。寝れません。
全然不愉快ではないですよ。
脳内というのが嘘というのではなくて
それも一つの要因かもしれないけど
それで全てを片付けるのは危険ではないかと。
恐らく、多因なんだと思います。一人一人成り立ちも
治療法も異なるかもしれない。故にガイドラインも中々できない。
自分も脊椎関節炎から2次性線維筋痛症ですが
通常の投薬とは異なると言われました。
>>898
私も手足にも激痛が来てます。
足全体がシュレッダーにかけられてるような痛みに。寝れません。
以前からの素朴な疑問なんだが
この病気で長野のU医師にかかって
脊椎関節炎と診断されない人っているの？
なんかみんな脊椎関節炎からの二次性線維筋痛症って言ってる気がして。
脊椎関節炎ってのはさすがにＣＲＰぐらいは異常が出たりするの？
教えてｴﾛｲ人
この病気で長野のU医師にかかって
脊椎関節炎と診断されない人っているの？
なんかみんな脊椎関節炎からの二次性線維筋痛症って言ってる気がして。
脊椎関節炎ってのはさすがにＣＲＰぐらいは異常が出たりするの？
教えてｴﾛｲ人
901 ：895：2008/04/24(木) 01:45:54 ID:TD1EXkL90
>>896
先生からは特に指示なしですか・・。ネットで検索しても色々知ることが出来ますが
即効性という点では生姜を料理に積極的に使うことが良いと思います。
にんにくも良いでしょうけど生で使用したり短時間の加熱調理では
臭いが強く、胃に負担がかかるかも知れません。
少し時間をかけて煮込めばあまり臭いは気にならないと思います。
ターメリックが肝臓に良いので、すり下ろして
カレーなんかに入れてみてはいかかでしょう。
あと、基本的ですが寝る前にホットミルクを一杯飲むのもいいでしょう。
先生からは特に指示なしですか・・。ネットで検索しても色々知ることが出来ますが
即効性という点では生姜を料理に積極的に使うことが良いと思います。
にんにくも良いでしょうけど生で使用したり短時間の加熱調理では
臭いが強く、胃に負担がかかるかも知れません。
少し時間をかけて煮込めばあまり臭いは気にならないと思います。
ターメリックが肝臓に良いので、すり下ろして
カレーなんかに入れてみてはいかかでしょう。
あと、基本的ですが寝る前にホットミルクを一杯飲むのもいいでしょう。
線維筋痛症の人じゃなくて、どっかの療法士が紛れ込んで来たっぽい？
なんか口調が上から目線なんだよね
自分経験で言うと、ホットミルクもいいけど温かい番茶もいいなー。
なんか口調が上から目線なんだよね
自分経験で言うと、ホットミルクもいいけど温かい番茶もいいなー。
付着？癒着？
どっか変形するの？
どっか変形するの？
>>894
ここ読んでみて。http://www.kyoundo.jp/shinryou_naika/index.html
この病院はいろいろな専門家がいる病院ってことみたいだね。よその科で相談しても難しいかも。
他科との連携がどれほどうまくいっているかは？だ。
この科で山中部長か、金井ドクターがいいと思うよ。
どちらも原因究明で研究成果をあげたとはおもえないけれど。多少扱いなれている。
わたしはＫ医師の患者。
>常に万力でギューっと締め付けられるような痛みが
なるほど、そういう痛みか・・。自分にも在った気がする。
ここ読んでみて。http://www.kyoundo.jp/shinryou_naika/index.html
この病院はいろいろな専門家がいる病院ってことみたいだね。よその科で相談しても難しいかも。
他科との連携がどれほどうまくいっているかは？だ。
この科で山中部長か、金井ドクターがいいと思うよ。
どちらも原因究明で研究成果をあげたとはおもえないけれど。多少扱いなれている。
わたしはＫ医師の患者。
>常に万力でギューっと締め付けられるような痛みが
なるほど、そういう痛みか・・。自分にも在った気がする。
906 ：病弱名無しさん：2008/04/24(木) 08:26:22 ID:UPt2JM8e0
896です。色々ありがとうございます。
医師によると，「一人一人合うものが違うから」という理由で，何もアドバイスができないみたいです。
私としては，一つでもアドバイスがあれば少し安心できたのですが・・
でも，みなさんのを参考に，冷やさず少しずつ探していきます。
ところで
>>897さん，「自律神経訓練法」とは。どういうものですか？
よかったら教えてください。
今日は圧痛点がとても痛いです
医師によると，「一人一人合うものが違うから」という理由で，何もアドバイスができないみたいです。
私としては，一つでもアドバイスがあれば少し安心できたのですが・・
でも，みなさんのを参考に，冷やさず少しずつ探していきます。
ところで
>>897さん，「自律神経訓練法」とは。どういうものですか？
よかったら教えてください。
今日は圧痛点がとても痛いです
>>906
897じゃないけど、
ざばっと説明すると
深呼吸しながら手足を温めて頭を冷やす自己暗示をかける
みたいな方法で、副交感神経を優位にする事で自律神経を整える方法
具体的なやり方は自立訓練法で検索してね
あと医者は、大勢見てる人ほど、
ストレッチやりすぎて悪化した例とか見てるから
うかつな事を言えないんだろね
私としては、運動が有意でなかった群として特徴洗い出して欲しい所なんだけど
登録医同士でそういう情報持ち寄って統計してくんないかなあ・・・。
897じゃないけど、
ざばっと説明すると
深呼吸しながら手足を温めて頭を冷やす自己暗示をかける
みたいな方法で、副交感神経を優位にする事で自律神経を整える方法
具体的なやり方は自立訓練法で検索してね
あと医者は、大勢見てる人ほど、
ストレッチやりすぎて悪化した例とか見てるから
うかつな事を言えないんだろね
私としては、運動が有意でなかった群として特徴洗い出して欲しい所なんだけど
登録医同士でそういう情報持ち寄って統計してくんないかなあ・・・。
憶測で言うと
「温めればいいってもんじゃない」って意見も
例えば温め系の漢方で灼熱痛が悪化した（漢方は痛みの治療は大抵温める）人
なども見て来たのかも知れないよね
でも温めて灼熱痛が改善する例もあるらしい。
「温めればいいってもんじゃない」って意見も
例えば温め系の漢方で灼熱痛が悪化した（漢方は痛みの治療は大抵温める）人
なども見て来たのかも知れないよね
でも温めて灼熱痛が改善する例もあるらしい。
「自律神経訓練法」ができる状態と、出来ない状態と在るんだけどね。
出来る状態なら、したほうがいいかも。
あと、痛みを激しく感じるケースとそれほどにも感じないケースとあるだろうということは
想像つくけれど・・。
痛みというのは、それを感じる神経を通じて脳の痛みを感じる部分が感じるのだから、
そのあたりの調節具合によっては、つよーく感じる人（ケース）とそうでもない人とが
あるのもわかる気がするけどね。
むかしから痛みには結構苦しんできた。ゲート理論なんてものもあったね。
出来る状態なら、したほうがいいかも。
あと、痛みを激しく感じるケースとそれほどにも感じないケースとあるだろうということは
想像つくけれど・・。
痛みというのは、それを感じる神経を通じて脳の痛みを感じる部分が感じるのだから、
そのあたりの調節具合によっては、つよーく感じる人（ケース）とそうでもない人とが
あるのもわかる気がするけどね。
むかしから痛みには結構苦しんできた。ゲート理論なんてものもあったね。
>>904
初期段階は痛みが発生し次の段階では熱を持ちそして腫れる
そして放置すると関節と関節の間だに有る
軟骨が腫れてしまい癒着始まり
それが悪化すると癒着したまま固まってしまい
変形する又は動かせなくなるらしいよ
病状進行の順番が間違っていたらごめん
初期段階は痛みが発生し次の段階では熱を持ちそして腫れる
そして放置すると関節と関節の間だに有る
軟骨が腫れてしまい癒着始まり
それが悪化すると癒着したまま固まってしまい
変形する又は動かせなくなるらしいよ
病状進行の順番が間違っていたらごめん
温まるとのぼせたようになって吐き気とめまいがする。
冷えているとこわばりがひどくなる
どうしたらいいんでしょうね
冷えているとこわばりがひどくなる
どうしたらいいんでしょうね
913 ：病弱名無しさん：2008/04/24(木) 15:39:16 ID:p2u7RTMP0
∧_∧
(´･ω)∧∧
/⌒ つ⌒ヽ)
(＿＿( ＿)
(´･ω)∧∧
/⌒ つ⌒ヽ)
(＿＿( ＿)
914 ：病弱名無しさん：2008/04/24(木) 19:30:17 ID:UPt2JM8e0
先日のテレビ放送を見たと連絡が来た。
今までは，症状などから「大変」と捉えていたみたいだが，
「たいした事が無いもの」と捉え方に変化が出たらしい。
「自分にも色々痛みがあるよ」等々・・・言われました。
まるで，私が大げさに痛みを訴えているように捉えられてしまったみたい。
こういうのがストレスになる・・
「外出して気分転換してね。」なんて，出来ないって言ってるのに，やはり，わかってもらうのは
難しいみたい。
それが身内だけに，どうしてよいかわからなくなる。。
今までは，症状などから「大変」と捉えていたみたいだが，
「たいした事が無いもの」と捉え方に変化が出たらしい。
「自分にも色々痛みがあるよ」等々・・・言われました。
まるで，私が大げさに痛みを訴えているように捉えられてしまったみたい。
こういうのがストレスになる・・
「外出して気分転換してね。」なんて，出来ないって言ってるのに，やはり，わかってもらうのは
難しいみたい。
それが身内だけに，どうしてよいかわからなくなる。。
あの番組は、患者の家族や親しい人達の
「軽い病気であってほしい」という願い
こうあって欲しいという願望を満足させる情報を安易に流しちゃったんだろね
現状身内に必要な情報は、逆の情報だと思うんだけどな…
元々どんだけ辛いか解ってない人に、
ますます解らなくなるようなエサ与えないで欲しいし
大事な人の病気が軽いと知ったらものすごく嬉しがってくれる人を
ぬか喜びさせるのはもっとやめてほしい
「軽い病気であってほしい」という願い
こうあって欲しいという願望を満足させる情報を安易に流しちゃったんだろね
現状身内に必要な情報は、逆の情報だと思うんだけどな…
元々どんだけ辛いか解ってない人に、
ますます解らなくなるようなエサ与えないで欲しいし
大事な人の病気が軽いと知ったらものすごく嬉しがってくれる人を
ぬか喜びさせるのはもっとやめてほしい
>>897&>>903です
付着の説明、どなたかありがとうございました。すいません
自律神経訓練法もだ、ありがとうございます
ストレッチでダメな例もあるんですね、気をつけます。
番組の「脳の～」は正直気に食わないですが、癌も、自分の細胞だから、奇跡だとしてもよくなった例もあるので、
なるべく脳が気持ちいい状態にしたいと思ってるんです。セロトニン・風呂・ストレッチって進行予防にあるけど、
私が気持ちいいことってなんだろ？って考えて試してみて、ストレッチ・精神をプラス状態にするっていうのに落ち着いたので、
何がいいっていうのは個人差がありますよね。なんか限定して書いてごめんなさい。
癌のひとも、無茶だろってくらい健常者と同じ生活して、癌のこと考えないで、山登りしちゃうひともいるみたいで。
で、そのひとはレントゲンとって消えたとか言ってて。そんな風にしてたらあくまで自分は、少しは痛みはマシになってきた・・・っていうかただ、痛いときをさけてるし、痛いときは薬飲めばいい！とか楽観的なだけかな？
だから痛いことは痛いけど、筋痛症のほうは少しは今はいいかも。私は春になって気分と体調が割りと上がったのでできましたが、それまでは寝たきりだったし、ストレッチを無理にして固くなったことがあるから、自分で状態を見極めることは必要かも知れません・・・。
本当に、一概には言えないし。なにより解明されてないし。
とにかく今は、背骨の周辺が痛いし、レントゲンでの影（付着）の件もあるので、脊椎関節の炎症が酷いかな、と感じてます。発熱するし、めまいがしてお風呂は無理。
薬飲みながら、痛いときを避けて色々無理せず気持ちよく生活して、行動をだんだん増やしてって感じが自分の場合です。ただ、体質改善とか予防をすることは、状態さえ見極めて出来ることからやってみる価値はあると思います。
とりあえず、痛いけど、なるべくリラックス。針、マッサージ、飲み物etc。甘えでは決してない。けど、痛すぎて心身が弱ってて、なんか自分がかわいそうになっちゃったので・・・。
試してダメなら次！って、できる状態にあれば、このスレにあることは経験者の意見だし、有益じゃないかなーと思います。 本当、前回は、限定的に書いてしまってすいません。
みんな良くなるといいなぁ・・・
付着の説明、どなたかありがとうございました。すいません
自律神経訓練法もだ、ありがとうございます
ストレッチでダメな例もあるんですね、気をつけます。
番組の「脳の～」は正直気に食わないですが、癌も、自分の細胞だから、奇跡だとしてもよくなった例もあるので、
なるべく脳が気持ちいい状態にしたいと思ってるんです。セロトニン・風呂・ストレッチって進行予防にあるけど、
私が気持ちいいことってなんだろ？って考えて試してみて、ストレッチ・精神をプラス状態にするっていうのに落ち着いたので、
何がいいっていうのは個人差がありますよね。なんか限定して書いてごめんなさい。
癌のひとも、無茶だろってくらい健常者と同じ生活して、癌のこと考えないで、山登りしちゃうひともいるみたいで。
で、そのひとはレントゲンとって消えたとか言ってて。そんな風にしてたらあくまで自分は、少しは痛みはマシになってきた・・・っていうかただ、痛いときをさけてるし、痛いときは薬飲めばいい！とか楽観的なだけかな？
だから痛いことは痛いけど、筋痛症のほうは少しは今はいいかも。私は春になって気分と体調が割りと上がったのでできましたが、それまでは寝たきりだったし、ストレッチを無理にして固くなったことがあるから、自分で状態を見極めることは必要かも知れません・・・。
本当に、一概には言えないし。なにより解明されてないし。
とにかく今は、背骨の周辺が痛いし、レントゲンでの影（付着）の件もあるので、脊椎関節の炎症が酷いかな、と感じてます。発熱するし、めまいがしてお風呂は無理。
薬飲みながら、痛いときを避けて色々無理せず気持ちよく生活して、行動をだんだん増やしてって感じが自分の場合です。ただ、体質改善とか予防をすることは、状態さえ見極めて出来ることからやってみる価値はあると思います。
とりあえず、痛いけど、なるべくリラックス。針、マッサージ、飲み物etc。甘えでは決してない。けど、痛すぎて心身が弱ってて、なんか自分がかわいそうになっちゃったので・・・。
試してダメなら次！って、できる状態にあれば、このスレにあることは経験者の意見だし、有益じゃないかなーと思います。 本当、前回は、限定的に書いてしまってすいません。
みんな良くなるといいなぁ・・・
連投と、長くてほんとスマソ
自律神経訓練法は
まず力を抜いて仰向けか椅子で
右手があたたかい→左手→右足→左足、右手が重い→左手→右足→左足、
それが済んだら、
腹部があたたかい→静かに心臓が鼓動している・静かに呼吸をしている→おでこが涼しい
でワンセットです。やっちゃだめな状態もあるって聞いたので、医師に相談してからがいいのかも・・・
終わってリラックスしてる状態を感じたら、伸びをして自己暗示をときます。
静かな場所でちょっと暗めがいいらしいので寝る前にやってたら、そのまま寝てたりします。それはいいのか悪いのか不明。
だけどそのくらいのリラックス効果はあるかな・・・
私の場合はこんな感じです。参考になれば。
自律神経訓練法は
まず力を抜いて仰向けか椅子で
右手があたたかい→左手→右足→左足、右手が重い→左手→右足→左足、
それが済んだら、
腹部があたたかい→静かに心臓が鼓動している・静かに呼吸をしている→おでこが涼しい
でワンセットです。やっちゃだめな状態もあるって聞いたので、医師に相談してからがいいのかも・・・
終わってリラックスしてる状態を感じたら、伸びをして自己暗示をときます。
静かな場所でちょっと暗めがいいらしいので寝る前にやってたら、そのまま寝てたりします。それはいいのか悪いのか不明。
だけどそのくらいのリラックス効果はあるかな・・・
私の場合はこんな感じです。参考になれば。
みなさん内科にかかってますか？
>>919
内科には風邪や薬の飲み合わせ・その他の質問、予防接種､三ヶ月に一回の橋本病の検査と一年に一回の膠原病の検査でお世話になってるよ
内科には風邪や薬の飲み合わせ・その他の質問、予防接種､三ヶ月に一回の橋本病の検査と一年に一回の膠原病の検査でお世話になってるよ
922 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 14:20:42 ID:80Vjx+cz0
内科では，頭痛が酷い時の検査や，その他の検査の時にかかっています。
内科の先生が言っていました。「線維筋痛症は，私の専門分野ではなく，
研究されている専門の先生がいるので，そちらで詳しく治療したほうが間違いないと思います。」と。
なので，内科受診の時に，今どんな治療をしていて，どんな薬を飲んでいるかは話ますが，
質問になると先生が苦い顔をして，「申し訳ないですが・・・」と，言いにくそうに答えています。
私はこんな感じです。
内科の先生が言っていました。「線維筋痛症は，私の専門分野ではなく，
研究されている専門の先生がいるので，そちらで詳しく治療したほうが間違いないと思います。」と。
なので，内科受診の時に，今どんな治療をしていて，どんな薬を飲んでいるかは話ますが，
質問になると先生が苦い顔をして，「申し訳ないですが・・・」と，言いにくそうに答えています。
私はこんな感じです。
>>921
その病気によりけりだろうけど…多分、そんなもんだと思うよ
>>922
私とは正反対…
私はＵ野先生の患者なんだけど
あの先生は内科系と甲状腺や膠原病系が苦手で薬や予防接種に関して色々と質問すると先生が
｢それ苦手分野だから、お薬手帳と検査結果を持って行って地元の内科の先生に聞いてね｣
｢申し訳ないけど分からないんだよね｣
とこちらの質問か笑いながらひたすら遠ざけて逃げる逃げる
仕方なく地元の内科の主治医に上記の理由を説明した所、｢仕方ない先生だね｣と呆れ半分で笑って薬の説明やこの病気以外の治療を快く引き受けてくれたよ
それに私が胃が弱い事知ってるから､お薬手帳を確認しては薬をチェックして色々とアドバイスしてくれたり胃薬を追加してくれるから今も地元の内科の先生は有り難い存在だよ
Ｕ野先生…
たまにはその場で回答を下さい
ついでに追加するとリウマトレックスはクラリスと飲み合わせて大丈夫だそうですよ
その病気によりけりだろうけど…多分、そんなもんだと思うよ
>>922
私とは正反対…
私はＵ野先生の患者なんだけど
あの先生は内科系と甲状腺や膠原病系が苦手で薬や予防接種に関して色々と質問すると先生が
｢それ苦手分野だから、お薬手帳と検査結果を持って行って地元の内科の先生に聞いてね｣
｢申し訳ないけど分からないんだよね｣
とこちらの質問か笑いながらひたすら遠ざけて逃げる逃げる
仕方なく地元の内科の主治医に上記の理由を説明した所、｢仕方ない先生だね｣と呆れ半分で笑って薬の説明やこの病気以外の治療を快く引き受けてくれたよ
それに私が胃が弱い事知ってるから､お薬手帳を確認しては薬をチェックして色々とアドバイスしてくれたり胃薬を追加してくれるから今も地元の内科の先生は有り難い存在だよ
Ｕ野先生…
たまにはその場で回答を下さい
ついでに追加するとリウマトレックスはクラリスと飲み合わせて大丈夫だそうですよ
全てを総合的に診てくれる（診れる）先生ってのはそういないです。
自分の専門外なら専門知識のある先生をすすめるのが一般的だと思うし
患者の為になる事も多々あります。自信のない処方を受けるより良いかと。
U医師の肩を持つわけじゃありませんが。
もちろん全てを話して自分の環境を知ってもらうのは大切な事です。そのうえで
これは他でって言われるのならそれに従ったほうが良いと思います。
とは言え甲状腺とFMSの関連性が考えられるのなら”専門医”として答えるべきですね。
自分の専門外なら専門知識のある先生をすすめるのが一般的だと思うし
患者の為になる事も多々あります。自信のない処方を受けるより良いかと。
U医師の肩を持つわけじゃありませんが。
もちろん全てを話して自分の環境を知ってもらうのは大切な事です。そのうえで
これは他でって言われるのならそれに従ったほうが良いと思います。
とは言え甲状腺とFMSの関連性が考えられるのなら”専門医”として答えるべきですね。
>>920 橋本病からの線維筋痛なのでしょうか？
>>920です
>>925
多分、その反対
私は気付かなかったんだけど
主治医曰く
｢ここまで悪化するにはだいたい高校生ぐらいからこの病気になってなければおかしい｣
と言われたから、この病気になって数年間､
｢腰が異様に痛いな｣
程度だったから病気だとは気付かずに放置し
二十歳少し過ぎた頃
｢なんで高熱が連日出るんだろう？｣
と連日疑問に思っていたて検査した所色々と病気や免疫低下の悪循環の連鎖が重なって
橋本病→膠原病の順で併発し
その後、この病気が本性を出して今に至る…状態だよ
>>925
多分、その反対
私は気付かなかったんだけど
主治医曰く
｢ここまで悪化するにはだいたい高校生ぐらいからこの病気になってなければおかしい｣
と言われたから、この病気になって数年間､
｢腰が異様に痛いな｣
程度だったから病気だとは気付かずに放置し
二十歳少し過ぎた頃
｢なんで高熱が連日出るんだろう？｣
と連日疑問に思っていたて検査した所色々と病気や免疫低下の悪循環の連鎖が重なって
橋本病→膠原病の順で併発し
その後、この病気が本性を出して今に至る…状態だよ
>>927
910氏は脊椎関節炎の事を言っているのだと思います。
910氏は脊椎関節炎の事を言っているのだと思います。
あっ、理解しました
930 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 08:42:06 ID:HaqMk7Qj0
親に理解されてない。つらい。
痛みの場所が移動する人いますか？
痛みの場所が移動する人いますか？
932 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 15:40:45 ID:hHR1NF8n0
皆、特定の医師に不満もってるみたいだけど、不満があるんだったら
別な病院を探してみてもらったらいいんじゃない。
「私は良くなった」って言ってるブログもあるから、何か質問してみたら？
ここでぐだぐた書き込みして直るんだったらそれでもいいけど。
別な病院を探してみてもらったらいいんじゃない。
「私は良くなった」って言ってるブログもあるから、何か質問してみたら？
ここでぐだぐた書き込みして直るんだったらそれでもいいけど。
ここでぐだぐだ言ってもいいとおもうけど。
わたしは関係ないけれどね。
わたしは関係ないけれどね。
>>932
前向きにいろいろ動いて辿り着いた医者の愚痴もあると思うよ・・。
それに病気スレというのは、ぐだぐだ言ってる内容の中で得られる情報もある。
「こういわれた」「ああいわれた」という情報はありがたいし。
自分の状態と似てたり違ってたりが、わかるので。
私も部外者だけど覗いてる（診断が付かないので、いろいろ巡ってる最中）
前向きにいろいろ動いて辿り着いた医者の愚痴もあると思うよ・・。
それに病気スレというのは、ぐだぐだ言ってる内容の中で得られる情報もある。
「こういわれた」「ああいわれた」という情報はありがたいし。
自分の状態と似てたり違ってたりが、わかるので。
私も部外者だけど覗いてる（診断が付かないので、いろいろ巡ってる最中）
自分の場合だと移動する事があっても元の所の痛みは5割ほど残ってます。
そしてそこもいずれ10割の痛みに戻る感じです。
全身に痛みはありますが動けなくなるほどの痛みは大体決まっていて
腰、骨盤周辺、首、膝が中心です。
そしてそこもいずれ10割の痛みに戻る感じです。
全身に痛みはありますが動けなくなるほどの痛みは大体決まっていて
腰、骨盤周辺、首、膝が中心です。
>医師も移動することがあるって言ってました
人事異動かとおもちゃった・・。
人事異動かとおもちゃった・・。
940 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 22:00:17 ID:brdUd8a90
不満を不満と受け取るか，悩み・困りごとと受け取るか，それは人それぞれだと思うけれど，
普段言えずに困っていることをここで吐き出し，情報を得たり，他の考え方を知ったり，
自分のことを反省したり，また悩んだり・・・
人それぞれだと思います，本当に。
ただ，ここに来ている人たちは，毎日痛みを抱えて生活している，それだけで十分大変だと思います。
現に私もそうですから。
大げさではなく，毎日が闘いです。
関係ない目線で他人事でみるなら，不満をただダラダラ述べているようにしか見えないでしょう。
ただでさえ，困っているのです。私には，どうしてそんな冷たい書き込みが出来るのかわかりません。
人の痛みがわからないのは当然。だとしても，治療法がわからない，困っている人たちに
そんなことを言わないでください。
大切な人や，自分自身がそうなった時，立場が変わればわかると思います。たとえ，違う病気だとしても。
気分を害したらごめんなさい。
普段言えずに困っていることをここで吐き出し，情報を得たり，他の考え方を知ったり，
自分のことを反省したり，また悩んだり・・・
人それぞれだと思います，本当に。
ただ，ここに来ている人たちは，毎日痛みを抱えて生活している，それだけで十分大変だと思います。
現に私もそうですから。
大げさではなく，毎日が闘いです。
関係ない目線で他人事でみるなら，不満をただダラダラ述べているようにしか見えないでしょう。
ただでさえ，困っているのです。私には，どうしてそんな冷たい書き込みが出来るのかわかりません。
人の痛みがわからないのは当然。だとしても，治療法がわからない，困っている人たちに
そんなことを言わないでください。
大切な人や，自分自身がそうなった時，立場が変わればわかると思います。たとえ，違う病気だとしても。
気分を害したらごめんなさい。
>>940
仰ってる事はもっともです。
治療法もなく、投薬を受けていても身体の痛みは容赦なく襲ってきます。
動けず食事も摂れない人もいます。愚痴って多少でも苦しみを
みんなに分かって欲しいし助言ももらいたい。同じ苦しみを抱えた患者同士だからこそ
本当の優しさが生まれるし生きたアドバイスをもらえます。単に「痛い」とこぼしたり
家庭内の悩みを話すだけでも気分的に楽になる事もありますよね。
ただ、不満の声に対して「こんな考え方はどうだろう？」と提案的な発言も時には
的を得ている事もあります。932氏（最後の1行はきつい）は一つのアドバイスにも受け取れます。
仰ってる事はもっともです。
治療法もなく、投薬を受けていても身体の痛みは容赦なく襲ってきます。
動けず食事も摂れない人もいます。愚痴って多少でも苦しみを
みんなに分かって欲しいし助言ももらいたい。同じ苦しみを抱えた患者同士だからこそ
本当の優しさが生まれるし生きたアドバイスをもらえます。単に「痛い」とこぼしたり
家庭内の悩みを話すだけでも気分的に楽になる事もありますよね。
ただ、不満の声に対して「こんな考え方はどうだろう？」と提案的な発言も時には
的を得ている事もあります。932氏（最後の1行はきつい）は一つのアドバイスにも受け取れます。
痛くて動けなくてイライラしたりムカつくのも分かるだけど同じ状況で悩んでいる人に八つ当たりしたら負けだと思う
私は残念ながら932の最後はアドバイスとは受け取れないかな…
この病気を持つ人達の中にはストレスを溜めると痛みが強くなる傾向の人がいるから医者に言えない事､家族に言えない事をこの場で愚痴っても良いと思う愚痴って楽になるならそれで良いじゃない
でも他人に絡んで不快にさせたり､絡み目的で喧嘩を売る様な事を書いたら駄目だと思う
この病気を知っていたり実際になっている人なら尚更､気を付けないと確実に読んでいる人を傷つける事になる
偉そうな事言ってるかも知れないけどそう思ったし感じたんだ…
私はこのスレの情報に助けられているから感謝しているよ
私は残念ながら932の最後はアドバイスとは受け取れないかな…
この病気を持つ人達の中にはストレスを溜めると痛みが強くなる傾向の人がいるから医者に言えない事､家族に言えない事をこの場で愚痴っても良いと思う愚痴って楽になるならそれで良いじゃない
でも他人に絡んで不快にさせたり､絡み目的で喧嘩を売る様な事を書いたら駄目だと思う
この病気を知っていたり実際になっている人なら尚更､気を付けないと確実に読んでいる人を傷つける事になる
偉そうな事言ってるかも知れないけどそう思ったし感じたんだ…
私はこのスレの情報に助けられているから感謝しているよ
>>942です
言い過ぎたかもしれないので謝ります
ごめんなさい
このスレに飛び交う情報に支えられているのは間違いありません
でも他人に絡んでまで喧嘩売るような文は苦手だし嫌いです
確かに個人的なＨＰに聞くのも一つの方法かもしれませんが
個人ＨＰは前放送されたＴＶの様に建前だけで語っている場合もあれば
真実や必ず嘘も混ざっています
他の人の意見を聞く事も大切かもしれませんが
それなりのリスクを覚悟した方が良いかと…
意地が悪い様に見えたらごめんなさい
暫くロムに徹します
言い過ぎたかもしれないので謝ります
ごめんなさい
このスレに飛び交う情報に支えられているのは間違いありません
でも他人に絡んでまで喧嘩売るような文は苦手だし嫌いです
確かに個人的なＨＰに聞くのも一つの方法かもしれませんが
個人ＨＰは前放送されたＴＶの様に建前だけで語っている場合もあれば
真実や必ず嘘も混ざっています
他の人の意見を聞く事も大切かもしれませんが
それなりのリスクを覚悟した方が良いかと…
意地が悪い様に見えたらごめんなさい
暫くロムに徹します
みんなツライんだよね…
皆さんに質問です。
母がこの病気なんですが、最近「痛んでいた所がかゆい」
といってﾎﾞﾘﾎﾞﾘ掻いてます。
皆さんも痒くなったりしますか？
母がこの病気なんですが、最近「痛んでいた所がかゆい」
といってﾎﾞﾘﾎﾞﾘ掻いてます。
皆さんも痒くなったりしますか？
痒みがひどくなったので低刺激のシャンプーと
ボディソープに換えたよ。
化粧水とかもアルコール入ってないもの。
乾燥がひどくない？
ボディソープに換えたよ。
化粧水とかもアルコール入ってないもの。
乾燥がひどくない？
線維筋痛症スレってまだ４スレ目なんですね。
あまりいないのかな。
それとも痛くて入力もできない人が多いのかな。
あまりいないのかな。
それとも痛くて入力もできない人が多いのかな。
かゆみが線維筋痛症の症状だとは知らなかった。
背中痒い。これは老人の特徴だと聞いていたから症状に入れなかった。（孫の手が必要な歳かと）
肩甲骨あたりの皮膚になにか出来ているらしくて痒いよ。
ステロイド入りの軟膏もらっているからそれを塗っているけれど、案外しつこい。
つまりリンデロンがあまり有効でない・・。背中見えないから、何だかわからない。
背中痒い。これは老人の特徴だと聞いていたから症状に入れなかった。（孫の手が必要な歳かと）
肩甲骨あたりの皮膚になにか出来ているらしくて痒いよ。
ステロイド入りの軟膏もらっているからそれを塗っているけれど、案外しつこい。
つまりリンデロンがあまり有効でない・・。背中見えないから、何だかわからない。
>>942-943
言い過ぎでもなければ謝る必要もありません。
不快に感じれば不快であると言ってもいいと思うし
またそこから話に良い展開があるかもしれないからです。
ロムなんて言わないで良い事でも愚痴でも何でも書き込みたい時は
書き込んでください。共感する人も救われる人も多くいますので。
言い過ぎでもなければ謝る必要もありません。
不快に感じれば不快であると言ってもいいと思うし
またそこから話に良い展開があるかもしれないからです。
ロムなんて言わないで良い事でも愚痴でも何でも書き込みたい時は
書き込んでください。共感する人も救われる人も多くいますので。
高熱と痛みとストレスが自分の限界を越えて
突然、薬を飲むのが嫌になった。
大量の薬を飲むのがすげー苦痛になって断薬して３日。
全く寝れないし体に力が入らない食事もできない
それでもどうしても服薬する気になれない。
更にストレス溜まるしマジ悪循環。
自分で何がしたいのかさっぱりわからん
でも生きたいよ
突然、薬を飲むのが嫌になった。
大量の薬を飲むのがすげー苦痛になって断薬して３日。
全く寝れないし体に力が入らない食事もできない
それでもどうしても服薬する気になれない。
更にストレス溜まるしマジ悪循環。
自分で何がしたいのかさっぱりわからん
でも生きたいよ
>951
天気がいいときは、太陽の光を浴びれる？
多少でも動ける時には、動いてストレッチできれば最高なのだが
辛い時は、少しでも楽な姿勢で過ごしてくれ
少しでもストレス発散できたり、楽しいことをやってくれ
そのうち少しはよくなるからそれまで待て
天気がいいときは、太陽の光を浴びれる？
多少でも動ける時には、動いてストレッチできれば最高なのだが
辛い時は、少しでも楽な姿勢で過ごしてくれ
少しでもストレス発散できたり、楽しいことをやってくれ
そのうち少しはよくなるからそれまで待て
953 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 13:21:22 ID:0WTrfb/VO
今膠原病とリウマチに関する血液検査待ちですが、この病院かもしれないです。
圧痛点のほとんどが痛い…
圧痛点のほとんどが痛い…
955 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 14:25:52 ID:0WTrfb/VO
956 ：895：2008/04/29(火) 16:44:13 ID:yjbMCGP30
>>906
Lowe博士のホームページ(www.drlowe.com)はご覧になったことはありますか？
Services Dr.Lowe Offers Patient という項目が左にありますが、このなかに
Long-distance Consultaions というサービスがあります。以前は電話での相談しか
なかったのですが今はメールでの相談も可能だそうです。
これらは、Lowe博士の”患者”になるわけではなく、線維筋痛症患者の為の個別の
状況にあわせたレクチャーのようなものです。
患者さんの住んでいる地域に、Lowe博士の代謝改善治療に協力してくれる医師がいる場合は
もちろん、そのような医師がいない場合にも、処方箋なしに販売できる薬やサプリメント等を
使って行う治療を教えてもらえるそうです。これによって多くの甲状腺機能低下状態にある
患者さんが完全に直ったということです。
ちなみにですが、Lowe博士の著書、『The Metabolic Treatment of Fibromyalgia』
について出版社にメールで問い合わせたのですが、「日本からの注文は受けたことがない」
らしいです・・。海外の書店等で購入した人がいないとは言い切れませんが、
国内にこの本を読んで研究している医師は、まずいないと思ったほうがいいでしょうね。
>>902
あと、私はどこかで療法士をしているわけではありませんよ。
Lowe博士のホームページ(www.drlowe.com)はご覧になったことはありますか？
Services Dr.Lowe Offers Patient という項目が左にありますが、このなかに
Long-distance Consultaions というサービスがあります。以前は電話での相談しか
なかったのですが今はメールでの相談も可能だそうです。
これらは、Lowe博士の”患者”になるわけではなく、線維筋痛症患者の為の個別の
状況にあわせたレクチャーのようなものです。
患者さんの住んでいる地域に、Lowe博士の代謝改善治療に協力してくれる医師がいる場合は
もちろん、そのような医師がいない場合にも、処方箋なしに販売できる薬やサプリメント等を
使って行う治療を教えてもらえるそうです。これによって多くの甲状腺機能低下状態にある
患者さんが完全に直ったということです。
ちなみにですが、Lowe博士の著書、『The Metabolic Treatment of Fibromyalgia』
について出版社にメールで問い合わせたのですが、「日本からの注文は受けたことがない」
らしいです・・。海外の書店等で購入した人がいないとは言い切れませんが、
国内にこの本を読んで研究している医師は、まずいないと思ったほうがいいでしょうね。
>>902
あと、私はどこかで療法士をしているわけではありませんよ。
今日も大腿から下が痛だるく、痺れている。集中力を殺がれる。
たぶん痛み止めのんでも効かないだろう。
たぶん痛み止めのんでも効かないだろう。
皆さんﾚｽありがとうございました。
亀ﾚｽすいません。
早速母に伝えます。
亀ﾚｽすいません。
早速母に伝えます。
>>952
>>954
>>957
いろいろありがとう
ただの甘えだと思うから
心配してくれてありがとう
ちなみにうちの県の専門医はあのリストに載ってるだけで
実際は診てくれないんだ。
確定診断のみしてくれて、他の病院の精神科に回された。
今の医師はすごくいい先生なんだけど急変したり内科的なことに弱い
ちなみに精神疾患はないので入院もまず難しい
ちょっと遠いしね。
でも大分落ち着いてきた
ありがとう
昨晩はやっと眠れたし
>>954
>>957
いろいろありがとう
ただの甘えだと思うから
心配してくれてありがとう
ちなみにうちの県の専門医はあのリストに載ってるだけで
実際は診てくれないんだ。
確定診断のみしてくれて、他の病院の精神科に回された。
今の医師はすごくいい先生なんだけど急変したり内科的なことに弱い
ちなみに精神疾患はないので入院もまず難しい
ちょっと遠いしね。
でも大分落ち着いてきた
ありがとう
昨晩はやっと眠れたし
>>960
今日は熱はどう？
今日は熱はどう？
>>961
ありがとう。今日は下がってる
だいぶ気圧が落ち着いてきたから。
低気圧に極端に弱いんだ
体調悪い日と普段とに差がありすぎる
人が変わったようになっちゃうみたいで、家族はびびって近寄らない
体調悪い日は、もちろん一人で遠くの病院までなんて行けるわけがないから
通院するときはいつもわりかし元気な日だし、無意識にめっちゃ外ヅラがいいから
医師にどんなに説明しようとも、いまいち深刻に伝わらないみたい。
まぁ960で精神疾患はないと書いたけど、痛みがキャパを超えると解離を起こす
遁走になるんだけど、
全く記憶がないのにＯＤしてたり過食してたりなんか書いてあったり
その自分を冷静に観察してる自分もいたり。
あ、メンヘラな書き込みでｽﾏｿ。でも全然普通にありえることらしいよ。
ありがとう。今日は下がってる
だいぶ気圧が落ち着いてきたから。
低気圧に極端に弱いんだ
体調悪い日と普段とに差がありすぎる
人が変わったようになっちゃうみたいで、家族はびびって近寄らない
体調悪い日は、もちろん一人で遠くの病院までなんて行けるわけがないから
通院するときはいつもわりかし元気な日だし、無意識にめっちゃ外ヅラがいいから
医師にどんなに説明しようとも、いまいち深刻に伝わらないみたい。
まぁ960で精神疾患はないと書いたけど、痛みがキャパを超えると解離を起こす
遁走になるんだけど、
全く記憶がないのにＯＤしてたり過食してたりなんか書いてあったり
その自分を冷静に観察してる自分もいたり。
あ、メンヘラな書き込みでｽﾏｿ。でも全然普通にありえることらしいよ。
↑まちがえた。まぁ遁走もあるけどメインは健忘。
>通院するときはいつもわりかし元気な日だし
うん、うん。
基本的に患者が病院に通うのが辛いものなのだということを知らない人が多のではないか。
まあ、病気や症状によっては行くことはさほど苦痛でないケースもあるけれどね。
うん、うん。
基本的に患者が病院に通うのが辛いものなのだということを知らない人が多のではないか。
まあ、病気や症状によっては行くことはさほど苦痛でないケースもあるけれどね。
ほんと全部共感できる。
痛みのない人には、色々わかってもらえないことが多い。
最近特に記憶もめちゃくちゃだし、痛みで言動もめちゃくちゃになるし、親も理解してくれない。
でもまだ死ねない。
痛みのない人には、色々わかってもらえないことが多い。
最近特に記憶もめちゃくちゃだし、痛みで言動もめちゃくちゃになるし、親も理解してくれない。
でもまだ死ねない。
>>962
私も昨日､一昨日と気圧の変化について行けず私も熱が出たけど
カロナール飲んで熱と痛みを一時的にだけど誤魔化して寝たよ
自己分析か…
私も無意識の内にやっていて挙げ句の果てに虚しくなり泣く
アレは精神的にはきっと悪いとおもうけど
気付くとやってたりするから仕方ないのかも
それと薬の影響なのか
この病気の一つなのか分からないけど
この病気にと分かる前から物の名前が出なくなり少し前までは人の名前がなかなか出て来なくて怪しくなり、最近は漢字の読み方さえ読めなくなるほど怪しくなってきた
おまけにこんな状態だから人に物事を説明するのにも一苦労
この病気になる前の様に頭の中で言葉をまとめて説明出来ればどんなに良いか…
私も昨日､一昨日と気圧の変化について行けず私も熱が出たけど
カロナール飲んで熱と痛みを一時的にだけど誤魔化して寝たよ
自己分析か…
私も無意識の内にやっていて挙げ句の果てに虚しくなり泣く
アレは精神的にはきっと悪いとおもうけど
気付くとやってたりするから仕方ないのかも
それと薬の影響なのか
この病気の一つなのか分からないけど
この病気にと分かる前から物の名前が出なくなり少し前までは人の名前がなかなか出て来なくて怪しくなり、最近は漢字の読み方さえ読めなくなるほど怪しくなってきた
おまけにこんな状態だから人に物事を説明するのにも一苦労
この病気になる前の様に頭の中で言葉をまとめて説明出来ればどんなに良いか…
解離の健忘とはちがうけど
物忘れほんとヤバイよね
なんかしてて、隣の部屋に物取りに行ったら
何しにきたかわかんなくなってるし
さっきまで何してたかも思い出せず
結局何往復もすることになる
家を出たらどこ行くんだったか忘れるし
テレビ番組たった今まで何観てたか忘れる
ってか薬飲むの忘れる
どうしょうもないっす
医師に３週間分の経過を説明しようとしても思い出せんし。
最初の頃は毎日体調メモしてたけど
面倒だし結局持ってくの忘れるからやめちゃった
物忘れほんとヤバイよね
なんかしてて、隣の部屋に物取りに行ったら
何しにきたかわかんなくなってるし
さっきまで何してたかも思い出せず
結局何往復もすることになる
家を出たらどこ行くんだったか忘れるし
テレビ番組たった今まで何観てたか忘れる
ってか薬飲むの忘れる
どうしょうもないっす
医師に３週間分の経過を説明しようとしても思い出せんし。
最初の頃は毎日体調メモしてたけど
面倒だし結局持ってくの忘れるからやめちゃった
痛みが強いときだけノイロトロピン飲んでね。
と薬処方されました。
この薬はもし効く場合、続けて飲んでいるうちに効くのですか？
それとも飲んだときだけですか？
飲んでもあんまりかわらないのですが、しばらく予約入っていないので…
と薬処方されました。
この薬はもし効く場合、続けて飲んでいるうちに効くのですか？
それとも飲んだときだけですか？
飲んでもあんまりかわらないのですが、しばらく予約入っていないので…
この病気に物忘れがつきものだとは知らなかった。
物忘れは自分独特のもの、さらに老化によるものだと思っていた・・。
物忘れは自分独特のもの、さらに老化によるものだと思っていた・・。
今日診察に行って、久しぶりに血液検査したんだけど、やっぱり全く問題なし。
ただ、たんぱく質がかなり不足してるって言われたorz
お肉とか、食費を節約しようと思ってずっと食べてなかったからなぁ。
たんぱく質は重要らしいよ。
ただ、たんぱく質がかなり不足してるって言われたorz
お肉とか、食費を節約しようと思ってずっと食べてなかったからなぁ。
たんぱく質は重要らしいよ。
971さんと同じで朝晩２錠ずつです。
3日間続けて飲みましたが飲んでも変わらないような気がします。
飲んでもしょうがないのかな…
3日間続けて飲みましたが飲んでも変わらないような気がします。
飲んでもしょうがないのかな…
自分は毎食後2錠
1年ちょいトフラニールとアナフラニール点滴併用で
痛みは全く取れんが筋肉の腫れは引いたよ
痛み出して腫れた時に体重も一気に増えたが今は引いた分だけ痩せたな
血液検査したら内臓も痛いって言ってただけあって、結果は内臓の筋力が下がってたorz
1年ちょいトフラニールとアナフラニール点滴併用で
痛みは全く取れんが筋肉の腫れは引いたよ
痛み出して腫れた時に体重も一気に増えたが今は引いた分だけ痩せたな
血液検査したら内臓も痛いって言ってただけあって、結果は内臓の筋力が下がってたorz
自分は藁にも縋る思いでノイロトロピンを朝晩二錠飲み続けました
最初は効いてるのかどうかもわかりませんでしたが
一ヶ月くらい経った頃痛みがどんどんひいていきました
処方した先生が
「やっぱり線維筋痛症だったか」
と納得していました
と、言っても今でもロキソニンとナボールは服用していますが…
ノイロ飲む前は、痛くて椅子に座れない時もあったから、よくなったのだと思います
長い目で飲み続けるといいかもしれません
私は胃腸が弱った以外（たくさん薬飲んでるだけだからかも）、特に副作用も出ていません
むしろ健忘が辛い
併せて三環系抗鬱剤飲んでるせいか、起きても意識が覚醒しない
毎日快晴だったらいいのにな
晴れてると痛みもほとんどなく、意識もはっきりしてきます
最初は効いてるのかどうかもわかりませんでしたが
一ヶ月くらい経った頃痛みがどんどんひいていきました
処方した先生が
「やっぱり線維筋痛症だったか」
と納得していました
と、言っても今でもロキソニンとナボールは服用していますが…
ノイロ飲む前は、痛くて椅子に座れない時もあったから、よくなったのだと思います
長い目で飲み続けるといいかもしれません
私は胃腸が弱った以外（たくさん薬飲んでるだけだからかも）、特に副作用も出ていません
むしろ健忘が辛い
併せて三環系抗鬱剤飲んでるせいか、起きても意識が覚醒しない
毎日快晴だったらいいのにな
晴れてると痛みもほとんどなく、意識もはっきりしてきます
>>969
ノイロトロピンは即効型じゃないのでは？
自分はノイロトロピン朝晩2錠ずつ。
それ以前はロキソニン限界量飲んでも痛くてしょうがなかったけど、
変えてから2週間位で効きだした感じ。
劇的に効く訳ではないけれど、飲まないよりはずっとマシな感じだと思う。
プラスして今はモービックも使用。
即効性に期待するのはやめて長いスパンで考えてます。
薬の血中濃度が下がらないように気は使うし、痛みが無くなる訳じゃないけど、
コントロール悪かった頃よりはずっと良い。
主治医の話だと、倍量の朝晩4錠ずつの方が効くって言ってたけど、
処方箋の都合で難しいらしい。
ちょっと試してみたいんだけどなあ…。
ノイロトロピンは即効型じゃないのでは？
自分はノイロトロピン朝晩2錠ずつ。
それ以前はロキソニン限界量飲んでも痛くてしょうがなかったけど、
変えてから2週間位で効きだした感じ。
劇的に効く訳ではないけれど、飲まないよりはずっとマシな感じだと思う。
プラスして今はモービックも使用。
即効性に期待するのはやめて長いスパンで考えてます。
薬の血中濃度が下がらないように気は使うし、痛みが無くなる訳じゃないけど、
コントロール悪かった頃よりはずっと良い。
主治医の話だと、倍量の朝晩4錠ずつの方が効くって言ってたけど、
処方箋の都合で難しいらしい。
ちょっと試してみたいんだけどなあ…。
ここで評判悪い有名な先生に診てもらってるけど、ノイロは長く試して効果がある患者もいるって。
自分は発病から十年目で確定診断受けて、三年くらい休みつつ飲んだけど全くダメだったけど。
抗うつ薬とかリウマチ薬が効いた人は知ってるけど、ノイロが効いた人って出会ったこともないから羨ましい。
ガバペンは全く効いてないとは言えないけど、寝たきりの日もたくさんあるし、もう個人輸入でリリカしかないかと考えてます。
少し上に治験の話出てたから、主治医に聞いて参加させてもらえたらいいんだけど。
あと筋痛症って100人いれば100通りの症状があるってくらい、同じ病気の診断されてても違うから
例えば新たに痛みが増えた時とかどう対処したらいいか分からないのが辛い。
自分は発病から十年目で確定診断受けて、三年くらい休みつつ飲んだけど全くダメだったけど。
抗うつ薬とかリウマチ薬が効いた人は知ってるけど、ノイロが効いた人って出会ったこともないから羨ましい。
ガバペンは全く効いてないとは言えないけど、寝たきりの日もたくさんあるし、もう個人輸入でリリカしかないかと考えてます。
少し上に治験の話出てたから、主治医に聞いて参加させてもらえたらいいんだけど。
あと筋痛症って100人いれば100通りの症状があるってくらい、同じ病気の診断されてても違うから
例えば新たに痛みが増えた時とかどう対処したらいいか分からないのが辛い。
ノイロねぇ。
飲み始めて１ヶ月ぐらいから結構効いてきて
半年ぐらいはなんとかそこそこ効いてた気がするけど
もうｻﾊﾟｰﾘなのでやめた
頓服で飲む物じゃないし
やっぱ即効性のあるもんではないんだろう
でも長く飲んでると効かなくなってくるのも
これまた然り。
静注ならごくたま～に打つ分には痛み半減ぐらいの効果はあるけど
１日もつかもたないかぐらい
まぁあくまでも自分の場合。
でも今まで飲んだことがないなら
飲んだ方がずっとマシ。
飲み始めて１ヶ月ぐらいから結構効いてきて
半年ぐらいはなんとかそこそこ効いてた気がするけど
もうｻﾊﾟｰﾘなのでやめた
頓服で飲む物じゃないし
やっぱ即効性のあるもんではないんだろう
でも長く飲んでると効かなくなってくるのも
これまた然り。
静注ならごくたま～に打つ分には痛み半減ぐらいの効果はあるけど
１日もつかもたないかぐらい
まぁあくまでも自分の場合。
でも今まで飲んだことがないなら
飲んだ方がずっとマシ。
>976
一時期、ノイロ朝晩4錠ずつ飲みましたが、気持ち悪くなった
現在、計7錠で様子見。痛みは変わらない
ロキソニンにしても他の鎮痛剤は胃痛まで加えてくれるものの
線維筋痛症の痛みの軽減はない
一時期、ノイロ朝晩4錠ずつ飲みましたが、気持ち悪くなった
現在、計7錠で様子見。痛みは変わらない
ロキソニンにしても他の鎮痛剤は胃痛まで加えてくれるものの
線維筋痛症の痛みの軽減はない
デパスで何となく楽になる
わたしの痛みはデパスでは消えない。
体が縮むような、固まるようなのは緊張しているのかと、弛緩作用があるデパスを使うが・・。
体が縮むような、固まるようなのは緊張しているのかと、弛緩作用があるデパスを使うが・・。
982 ：病弱名無しさん：2008/05/01(木) 23:14:49 ID:i7tAluIH0
ノイロ朝晩４錠飲んでます。初めは2錠ずつでした。2ヶ月位から効果を感じました。
と言っても痛みがなくなるのではなく、痛みが多少マイルドになる時があるというか。
たくさん即効性のある痛み止め、ここに書き込みあるものも、医師に頼んで色々試したけど、
全く効かなくて。
そこで多少でも効果を感じたノイロを倍にしました。
確かにもうノイロも耐性？ってのは正しくないかもしれないけれど、効いてんのかなって・・・
さぼったりしたけど、
ただ、病気自体が進行しているのが確実に出ているので、そのせいかもしれないし、と思い直し
またノイロは飲み続けています。
今日は天気もいいのに、お願い今誰も笑わせないで～て痛みが身体中。
咳は勿論辛いけど、身体中ぎっくり腰＆火傷。
笑わせるなって、まるでお腹切った手術の後のよう。
昔盲腸手術のいとこに入院中暇つぶしにリクエストされたギャグ漫画を貸して、笑いをこらいきれずに中が開いて
再手術になり笑い話になってたのを今日思い出して、彼女に、初めて御免。と言いたくなった。
と言っても痛みがなくなるのではなく、痛みが多少マイルドになる時があるというか。
たくさん即効性のある痛み止め、ここに書き込みあるものも、医師に頼んで色々試したけど、
全く効かなくて。
そこで多少でも効果を感じたノイロを倍にしました。
確かにもうノイロも耐性？ってのは正しくないかもしれないけれど、効いてんのかなって・・・
さぼったりしたけど、
ただ、病気自体が進行しているのが確実に出ているので、そのせいかもしれないし、と思い直し
またノイロは飲み続けています。
今日は天気もいいのに、お願い今誰も笑わせないで～て痛みが身体中。
咳は勿論辛いけど、身体中ぎっくり腰＆火傷。
笑わせるなって、まるでお腹切った手術の後のよう。
昔盲腸手術のいとこに入院中暇つぶしにリクエストされたギャグ漫画を貸して、笑いをこらいきれずに中が開いて
再手術になり笑い話になってたのを今日思い出して、彼女に、初めて御免。と言いたくなった。
レイノー現象でる人いる？
984 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 22:08:38 ID:ibXFczfU0
985 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 22:55:37 ID:37VqWnIx0
唯一痛みがなかったヒザ下とヒジ下にとうとう広がったよー
昨晩はヒザ下が燃えてるかと飛び起きたー
昨晩はヒザ下が燃えてるかと飛び起きたー
988 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 00:09:32 ID:Zqat/wDaO
・全身に移動性の針で刺される様な痛み
・指圧すると痛む場所が多数存在する
・間接の痛み
・四肢の痺れ
・目の奥の痛み
・首から頭にかけての凝り
・軽いレイノー現象？(なぜか左のみ)
・ムズムズ症候群
線維筋痛症の指定された圧痛点を指圧すると11箇所以上がビリビリと痛みます。
倦怠感は首が凝った時以外はあまりなく、
微熱も寝起きに37.0あるぐらいで普段は平熱です。
内科で膠原病もしくはリウマチ疑いで血液検査をしましたが異常無しでした。
ほぼ線維筋痛症とみてもよいと思われますか？
患者さんからの意見を聞いてみたいです。
・指圧すると痛む場所が多数存在する
・間接の痛み
・四肢の痺れ
・目の奥の痛み
・首から頭にかけての凝り
・軽いレイノー現象？(なぜか左のみ)
・ムズムズ症候群
線維筋痛症の指定された圧痛点を指圧すると11箇所以上がビリビリと痛みます。
倦怠感は首が凝った時以外はあまりなく、
微熱も寝起きに37.0あるぐらいで普段は平熱です。
内科で膠原病もしくはリウマチ疑いで血液検査をしましたが異常無しでした。
ほぼ線維筋痛症とみてもよいと思われますか？
患者さんからの意見を聞いてみたいです。
いまノイロは朝晩4つづつ
飲み始めは劇的に痛みのレベルが下がったよ
モービック飲み始めたけど今のところ効いてないな；
ルボックスも一日100mgに増えたけどまだわからない
飲み始めSSRIは効果あると思った
ルボックス増量でだめなら諦めて
トレドミン使うって言ってたなあ
痛くなかったとこまで痛くなってきて痛みがすぐ移動
でも右手薬指だけは常時激痛…爪にふれただけで飛び上がれる痛さ
本当凹むなあ；
けどなんとか治してやるぜ＼(^O^)／
飲み始めは劇的に痛みのレベルが下がったよ
モービック飲み始めたけど今のところ効いてないな；
ルボックスも一日100mgに増えたけどまだわからない
飲み始めSSRIは効果あると思った
ルボックス増量でだめなら諦めて
トレドミン使うって言ってたなあ
痛くなかったとこまで痛くなってきて痛みがすぐ移動
でも右手薬指だけは常時激痛…爪にふれただけで飛び上がれる痛さ
本当凹むなあ；
けどなんとか治してやるぜ＼(^O^)／
超痛い！！！
991 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 01:32:02 ID:CTnk9pnB0
自由が丘整形
次スレ立てました
貼り忘れました
【原因不明】線維筋痛症5【保健適用外】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1209784120/
テンプレ補足ありましたらよろしくお願いします
【原因不明】線維筋痛症5【保健適用外】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1209784120/
テンプレ補足ありましたらよろしくお願いします
>988
ここは、患者のスレ
患者に意見を聞いたところで、おまいさんがFMSかどうかなんてわかるわけがない
悪いが診断されたいなら、医療機関で相談してくれ
うまくいけば、おまいさんの近所の整形外科や内科でも診断してもらえる
だが、FMSと診断されたとしても特に治療方法はない
根治方法も未だに見つかっていない
診断＝治る、わけではない
ここは、患者のスレ
患者に意見を聞いたところで、おまいさんがFMSかどうかなんてわかるわけがない
悪いが診断されたいなら、医療機関で相談してくれ
うまくいけば、おまいさんの近所の整形外科や内科でも診断してもらえる
だが、FMSと診断されたとしても特に治療方法はない
根治方法も未だに見つかっていない
診断＝治る、わけではない
>>988
そうかもねってくらいしかいえないなぁ
検査して引っかからないと一層心配だよね
これだけ不具合が多いんじゃ、
自分がなんの病気なのか早く知りたい！！っていうところでしょう
けど、この病気じゃないといいネ。
いまのところこの病気だとわかったところで希望はないですよ。
そうかもねってくらいしかいえないなぁ
検査して引っかからないと一層心配だよね
これだけ不具合が多いんじゃ、
自分がなんの病気なのか早く知りたい！！っていうところでしょう
けど、この病気じゃないといいネ。
いまのところこの病気だとわかったところで希望はないですよ。
>>994
>>995
レスありがとうございます。
この病気は治療法がなく、とても辛い病気であることは知っています。
自分が膠原病等命に関わる病気にかかっていないかどうかが心配で、
一次性の線維筋痛症であると確信したくて、
苦しんでいる皆さんの気持ちを無視してつい書き込んでしまいました。
すみませんでした。
病院が休みなので身動きが取れませんが、
ＧＷが明けたらすぐにでも他の科で検査をして貰いに行きます。
スレ汚し失礼致しました。
>>995
レスありがとうございます。
この病気は治療法がなく、とても辛い病気であることは知っています。
自分が膠原病等命に関わる病気にかかっていないかどうかが心配で、
一次性の線維筋痛症であると確信したくて、
苦しんでいる皆さんの気持ちを無視してつい書き込んでしまいました。
すみませんでした。
病院が休みなので身動きが取れませんが、
ＧＷが明けたらすぐにでも他の科で検査をして貰いに行きます。
スレ汚し失礼致しました。
レイノーがでるなら膠原病が控えてるのかもしれない
なんともいえないが
なんともいえないが
この病気、９割女性らしいけど、病院行くとたしかに９割くらい女性ですね。
このスレ住人も９割女性かな。
このスレ住人も９割女性かな。
999get ｽﾞｻｰ⊂(ﾟдﾟ⊂⌒∪≡≡
*'``・* 。
| `*。
,｡∩ * みんな元気になーれ！
+ (´･ω･`) *｡+ﾟ
`*｡ ヽ、 つ *ﾟ*
`・+｡*・' ﾟ⊃ +ﾟ
☆ ∪~ ｡*ﾟ
`・+｡*・ ﾟ
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,｡∩ * みんな元気になーれ！
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`*｡ ヽ、 つ *ﾟ*
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1001 ：１００１：
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もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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