【遺伝子疾患】マルファン症候群 2【突然死】

マルファン症候群とは、結合組織の多様な疾患で、骨格や肺、目、心臓、血管に症状があらわれます。
また、症状の度合いはそれぞれの患者によって異なります。
5000人に1人の確率で発症し、「突然死」の危険を伴う遺伝子疾患ですが、
病気に関する情報の少なさから患者が適切な診断や治療が受けられず精神的に孤立をする事も多々あります。
それに加え、患者の掛かる診療科が多岐にわたります。
（心臓血管外科・整形外科・歯科・呼吸器科・遺伝子科・産婦人科・歯科・眼科など）

この症状は 人種や民族にかかわらず男性にも女性にも等しく現れるものとして
1896年、マルファン博士により、初めて発表されました。
マルファン症候群は、ヒトの第15番染色体長腕15q上のフィブリリン遺伝子と連関しています。
この画期的発見以来、世界中でさまざまな勇気づけられる研究が進んでいます。

まだまだ謎の多いこの病ですが、実際の患者さんや疑いのある人を交えて語り合いましょう。

前スレ
【遺伝子疾患】マルファン症候群【突然死】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1151735735/

<<関連>>
・マルファン症候群患者の写真
クモ状指　http://square.umin.ac.jp/massie-tmd/302424.jpg
漏斗胸　http://square.umin.ac.jp/massie-tmd/302423.jpg

・詳しい症例等
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/public/sindan.html
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/public/sindan_hyou.html

マルファン症候群 - goo ヘルスケア
http://health.goo.ne.jp/medical/search/10660900.html

ロサルタン
http://www.marfan.jp/modules/marfan0/index.php?id=7

スレ残り少ないのに
前スレ埋めんなID:P8gF2d/80

と言っておく

両親供に150ｃｍなのに自分177cm、弟182cmです。
特にガリガリでも無いし、あてはまりそうなところは
ないのですが、ちょっと気になりました。
やっぱとりあえず病院で診察受けるべきですかね？
ちなみに鑑定などしたあわけではないですが
養子や拾った子ではないです。顔とか似てるし

遺伝だったら、両親のどちらかがマルファンで
長身でやせている場合が多い。
突然変異だったら、兄弟とも長身というのは不自然。

どうしてもというなら病院行って、
循環器調べてもらうしかない。

具体的な症状が出ていないと（弁不全や解離など）病院に行っても医者は相手にしてくれない。

やっべ！
ちむぽの動脈が解離シソｗｗｗｗｗｗ

来週の医龍、ﾏﾙﾌｧﾝ症候群を扱った話らしいな
ちょっと楽しみだｗ

>>9情報サンクス
病院が舞台のドラマはほとんど見ない俺だが
来週は見るよ

今日も見たけどなかなか頑張ってるドラマだ
マルファン患者の手術なら忘れずに見るよ

日付変わって昨日でした。

身長/体重＝170/46で、高身長というほどではないのですが少し心配です。
手首も細いですし、体型も>>2の写真に近いような…。
一度、軽い顎関節症になったこともあります。

現役学生なので運動等の面で不安です。

医龍の次回予告CM見た。
ちゃんとマルファン症候群て言ってる?よね。
取り上げられること、自分はなんか不安だ…
視聴率何気にいいドラマだし、友人も見てるし…

でも楽しみって人の方が多いのか。。

余談だけどマルファン役の子、リアルさゼロだったw

ttp://www.fujitv.co.jp/iryu2/trailer/index.html
４話予告動画　
マルファン症候群ってはっきり言ってるね

マルファンを世間に認知させたいと思っている人の気持ちがわからない。
もし、自分の子供がマルファンだったら世間にわかってほしいと思うのかな。
いろんな状況の人がいるが、とりあえず、オレはそっとしておいてほしいタイプ。

>>16
診断済みの人はそういう人が多いみたいだね

その前に子供を作るなと
エゴだろ

あの予告、鎖骨下っていうか左胸？触ってたけど、
あれはどういう意味？
なんか分かるの？

>>14
ﾏﾙﾌｧﾝ役のおんにゃのこは多分、黒川智花だよ。可愛いおｗｗｗ
ﾏﾙﾌｧﾝをどんな風に取り上げるのかは興味あるな
認知して欲しいとまでは思わないけどな。
てか、それはむしろどうでもいい。

俺は知られたくないな。友人も見てるしなんか怖い。

俺も知られたくないわ
世の中理解のある人間ばかりな訳ないしね

半分被害妄想だけど笑い者にされそうで嫌だ

終わったあと、某SNSの日記検索とかしちゃいそうな自分がいる。
…あと実況？

まぁ一番怖いのは身近な人の反応なんだけど。
テレビの影響力はどれくらいのもんなんだろう

被害妄想ていうより自意識過剰？
これまでドラマに出てきた病気の人たちが笑いものになってきてたら
医療ドラマとか続かんだろ
ま、これで、世間があまりにも興味を持たないことに気づくんじゃないかね

体全体に症状が出てるから人前に出るのがきつい

↑じゃぁ学生の俺はどうしろってんだよ^^;
毎日顔出してるっちゅうに・・・

>>25
あー。ソクワンとかあるの？目立つのはきついよね。

このままいくと確実に心臓の手術必要だな…不安だ

医龍やってるやってる.....
黒川がどうなっていくのかﾊﾗﾊﾗものだ。。

録画予約に失敗していた…orz

インフォームドコンセントの場面
かなり詳しく説明してた
すごいねこのドラマ

医龍見た。
ベントール手術と急性大動脈解離が同時だなんて
盆と正月が一緒に来たような？不運だね。
漏れはどっちも経験済みだが･･･

マルファンと診断されますた。
今はなんともなくても、
これから心臓に症状が出るかもしれないんだよな？

自分の病気のことだから色々調べたし
病気について理解しているつもりなんだが、
親がよく理解してくれていないみたいで…。

「幼少期に心臓に症状が出ていなければ今後も症状は出ない」って言い張るんだ。
これは間違ってるん……だよな？

自信満々に言われたから言い返せなかったんだが、
もし親の認識が間違っているなら
もう一度説明してみたいと思うんだ。

大動脈基部の拡張それに伴う弁輪閉鎖不全
厳密にいうと心臓が問題では無いからねぇ
でも僧帽弁に出れば心臓か

親が理解できないってのは悲しいね
ご両親どちらかわからないけど、親はマルファンじゃないの？

ウチは親父が大動脈解離になったのが切欠で
自分に遺伝してることを知ったから家族は（詳しくないけど）理解はしてる。
でも親戚が理解してなくて好き勝手言ってくるんだ
お前らだって遺伝してるかもしれないのに。

もっとちゃんと親と話してみるべきかと。
なんなら主治医のとこに一緒に行くとか。
あまり無関心なら、お前らの所為なんだぞって強く言ってみたら？
家族の理解と協力が無いとこの先ツライと思うよ。

両親と医者は俺がマルファンだって事隠してるっぽい、症状見るかぎり確実にそうなんだよな。

俺の親も確実に知ってるはずだけど、隠してる感じだな。

隠すって一番性質悪いよな〜
こっちもモヤモヤするしスッキリせん。

突然胸が痛くなったりすることある？

医龍を見るのすっかり忘れてた〜〜〜。
まあ、見なくても自分が経験済みだから内容は想像つくが。
でも見たかったな。

医龍はイマイチだった。期待はずれ。

医龍はほんといまいちやったわあ
マルファンをなめとうるわあんな簡単に診断できるわけないやんか
ドラマで宣伝するな！
あとマルファンて診断されたとか言ってる奴いるけど
遺伝子診断もしてないのに診断されるわけないやん。みんなうそばっかり。
ドラマといっしょ！

遺伝子診断なんてまずしないだろう。

ドラマ良かったぜ
黒川萌え〜ｗｗｗてか、マジ可愛いのうｗｗｗｗｗ
ﾏﾙﾌｧﾝの事はドラマなりに良くやった方だと思うぜ
次回も期待だな

>>41
無知で馬鹿だな

医龍並みに見た目に症状が出てない人っているの？

背が高くてガリの役者が出てこなくて良かった。リアルすぎは勘弁してほしいからね（笑）

上に同じく。
黒川倒れないで欲しかった。
なーんとなく自分も怖くなったから｡｡｡

患者がアンガールズとかだったら、俺、もう医龍見ないよｗ

リアル過ぎて見れないよなｗ

さっきから気胸っぽいワシが規制解除後50ゲト

やっぱ背高くてガリがマルファンなんか??

そうとは限らないんだけど
中には配慮無く見た目だけで言い切る医者も居るがな

通常はチェック項目３つ該当でマルファンと言えるらしい。
骨格異常が無くても家族歴と（若年にも関わらず）基部拡張が認められたらほぼ確定っぽ

前スレで相談してた者ですが、なんともいえないと言われました。
この次は眼科で検査するのですがどうなるのか。
こんな確定されたらヘビーすぎて何も手につかなくなりそうで怖い。
診断で確定された方はどうやって落ち着きましたか？

仕事も辞めて引き篭もってる

40mm台だから裂けない　50mmになったら裂ける
なんて風には言い切れない
マルファンの人はいつ裂けるかわからないってのは
胸に爆弾が付いてるのと同じだよね

定期検査してたって、組織が脆いんだから
こいつを何とかしなきゃ根本的な解決にならないんだよね。

割り切って考えられる人は
手術すりゃいいじゃん　って思えるかもだけど
あんなリスクある手術は恐ろしすぎるわ

２回目の解離が起きて経過観察中。
腎機能が悪かったり、その他にもいくつか問題があって手術が受けられないんだ。
もし受けられるなら、死んだように生きるより、リスクはあっても手術を選ぶよ。

ステントグラフト治療も難しい場所だし、覚悟はしてるけど、正直言ってキツイよ。

足が麻痺するなら死んだ方がいい、と思ってしまう。只今、うつ病中。

人工心肺使う手術だから
血栓飛ぶかもしれないし
手術の後遺症で足に痺れが残る場合もあるんだってね
怖いよ

解離したとこが破裂して死ぬのも怖いしな。
解離しない内に成功率の高い手術を選ぶっていうのが今の王道ぽい。
薬を早く開発してほしい。

>>59は解離前の手術の話です。
解離してやる手術と内容は同じなんだよね。

うわ、レス読んでたら怖くなってきた…。この病気厄介すぎだろ

マルファンの症状は人それぞれ。術後の経過も人によりけり。
寝たきりや車椅子生活のような重症例は少ないでしょ？
医学の進歩はめざましい。解離予防の薬だけでも近い将来開発されるよきっと。
希望を持って生きようよ。

希望は生まれたときに捨てました。

>>64
それ、別にﾏﾙﾌｧﾝとか関係なしにだろｗｗｗ
クズ、乙

クズと言うのはおかしいだろ

マルファンとして生まれてきたことに対してじゃないか？
希望なんてそれこそ人それぞれじゃん

>>64が今の自分に絶望しての物言いなのか、煽りなのか判断がつかないな。
　　　　表現が極端だからなあ。

年間３万人が自ら命を絶つ日本において、マルファンであることは
たしかに健常者からみてひとつのハンディではあるが、それだけのことであり
多くの人々が夫々の事情やハンディを負って生きている
どのように生きようが夫々の自由であり、いくら自分の不幸を嘆いたところで
世の中は同情などしてくれない
健常者であろうが病人であろうがいつかは必ず死ぬ
今日まで幸せに生きてきた人が、明日壮絶な不幸に見舞われるかもしれない
嘆きながら生きようが、恨みながら生きようが、いずれ人生は終わる
ならば今できる事、今ある幸せに感謝し、悔いのないように生きてみようではないか

すぐに誰だって死ぬんだから
って言うのは馬鹿げている
病気のことを知らない奴に言われるとさらに腹が立つ
よく知りもしないくせに、ふたこと目にはそう言うんだ。
その考えを押し付ける奴こそ現実逃避してると思うね。

現実問題として、この病気の所為で
諦めなくちゃいけない事があったり
辛くて悲しい事を経験したりしているのに
そのことは一切スルーで　割り切れって言ってる。無茶言うな。

さらに例えばメタボみたいなのが原因で
不摂生な生活の末に患った病気と違って
遺伝子のいたずらとも言える先天的疾患だ
マルファン患者に落ち度なんてないのに
生まれながらに難病だ

それだけのこと　なんて軽く片付けられる事じゃない。

まじめに定期検診を受けていても解離するときは解離する。
薬も役に立たん。

>>69
病気をもってうまれた悲劇に酔ってる？
同じ患者として読んでて恥ずかしい
治らない病気なのに、割り切らずにどうやって生きてんだ？
よかったら教えてほしい

自分の落ち度でこんな病気になったんじゃないって
毎日文句言ったり嘆いたりしてるのか？
・・・で？
アンタ、この病気をもちながらどう生きたいんだ？
現実逃避ってどっちだ？

重く片付けてるようだけど、どう片付けてるのか読み取れない
ぜひ教えてくれ

>>68と>>69を読んで、どちらにも
「うんうん」
と頷いた自分はどうやら流されやすいらしい

>>71
＞同じ患者として読んでて恥ずかしい

何言ってんだ症状だって個人差だってあるし
生きてる環境だって違うだろう。
それに
>>68のような　健常者だって死ぬ　っていう極論に対しての意見だぞ。


お前みたいな奴と話しても
絶対意見が交わる事は無いわ


酔ってる？って本気で言ってんの
ドラマの見すぎじゃね？

６９＝７１の意見に同意。
私はマルファンで手術も３度、マルファンの家族も亡くした。
次は自分かも？と思っても今、幸せに生きている。
自分の運命を受け入れ、自分なりに強く生きていけばいい。

自分はマルファンで不幸だと不幸の安売りするのはやめて欲しい。
健常者だって死ぬ。
あたりまえのこと。
極論でもなんでもないじゃないか。

健常者が健康で老衰で死ぬってのと
いつ解離するかわからない
時限爆弾を背負ってるような状況を一緒くたにすることを
極論だと言ったまで。

71です。69や68とは別人です。

健康で老衰して死ぬ健常者って、世の中にどんくらいいるんだ？
少なくとも、家族にそんな安楽に死んだやつはいなかったな
それに、いったい何歳まで生きたいと思ってんだ？

世の中には時限爆弾を背負って生きてる人もいれば
余命三ヶ月って言われてる人もいる
突然体の機能を失ってしまう人だっている

諦めなくちゃいけない事があって辛い、不幸だ・・・か
不幸ぶりを嘆きたいっつーだけなら別にかまわんが
自分と違う考えのやつに腹を立ててるのはどうかと思う

そんな狭い視点でも生きてけてんだから、よっぽど幸せだって
思うんだがな

不幸だと思ったほうが楽だからそうしているのか？

>>69は俺だから当然だろ
ID見ろよ

腹立てて食ってかかってんのはお前だろうに
＞自分と違う考えのやつに腹を立ててるのはどうかと思う
そっくりそのまま返すわ

>>68みたいな精神論の押し付けに対して>>69を書き
人間いつかは死ぬなんていう、それを言っちゃあお仕舞い　って極論をについて
>>69と>>73>>75を書いた

>>76は質問攻めにするのが好きみたいだけど
俺の言いたい事とはズレてるし、お前の家族の事なんて聞いてないから
死にたい人間なんて居ないだろ。みんな、いつまでも元気で健康で長生きしたいんじゃないのかな。

お前は余程幸せな生活してるんだなｗそれはわかったよ。

手術受けるならどこの病院がいいかな。名医とかいる？

アンガールズがマラソンしてる時マルファンなのに大丈夫なのかなぁと医者が言ってたらしいが

そんなやつはおらへんやろ

おまえら必死だなｗｗｗｗ
先天性の病気を悲観するもしないも、個人の自由。
>>69みたいな考えでいるのもいいんじゃね？
病気の症状が違うように、生活環境や考えも全部違うのは当然なんだからさ
そんなことより、今日は医龍だぜ
黒川萌えだにょ☆

見たぜ医龍・・・
あんな簡単に切って縫ってハイ終わり！みたいな分けないだろ。。
ってかそれがドラマなんだよな。。。。。。。。

医龍はあれでいいんじゃね。
リアルにマルファンを世間に知られても別に俺たちが救われる
わけじゃないし、フィクションだし。

この作品における人物、事件、その他の設定は全てフィクションであります。

この作品はフィクションであり、登場する人物、団体等はすべて架空のものです。

そういうこと。

知能に障害って出るの？

逆に、
知能というか、頭の回転の速さは人並み以上の人が多い

むかし、○ファンは頭のいい人が多い、とか医者に言われた。
事実かとうかは別として、たしかに才能のある人がたくさんいる　気がする

気のせいｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

気のせいｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

気のせいwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

頭がいいってどういうことを定義してるんですかね。
記憶力がいい。
知識がある。
回転が速い・・・

俺は別に回転良くないが・・・

ウチゴハンに出てる森乃美紅って子役、マルファンに見える。

目に症状出てる人いる？

>>94
どこがマルファンなんだよ・・・

○は頭がいいって訳じゃなくて
運動を規制されたりして学校や放課後にやる事ねぇから
その分、他所のガキよりタマタマ勉強してたってだけだろｗｗｗ

逆に、手術したり、入院して絶対安静を強いられて
勉強なんかする事が出来なくて
頭悪いやつの方が多いと思うけどねぇｗｗｗｗｗ

どうなの？マルファンフレンズｗｗｗ

最近のマルファン関連サイトはネタぎれ

風強すぎ！

自分がマルファンで生きるか死ぬかのメにあってるって言うのに、
子供産んじゃうってどゆこと？
しかも育てられなくて子供は施設に預けっぱなし。
子供も明らかにマルっぽいし…
頭の良い人のすることかな？バッカじゃねーの？としか思えない。

>>100
ﾏﾙﾌｧﾝのｶﾞｷ作成に関しては別問題だな
人それぞれだから、なんとも言えない
だけど、施設行きのｶﾞｷを作成するのは、どうしようもないクズだな。
飼育できないなら、作るなとは思う。

マルファンの親は子供が生まれて生きる目的が出来た
とか言ってるし、聞くけど
病気遺伝させられた子供にとっては自分勝手で迷惑な話だ
親は自己満足で先に死ぬわけだしな

遺伝のこと知ってて敢えて作るとか正気とは思えん

mixiのマルファンコミュ見ると馬鹿親ばかりで虫唾が走るわ

＞＞101 ＞＞102
ですよね！ちょっと考えられないでしょ？
さらにアングリな事に2人目も欲しいとかほざいてる。正気の沙汰じゃないですよね？
子供は現在2歳なんだけど、6歳児並のデカさ。手足なんかも妙に長いし、マルファンの親に瓜二つだから確実にマルファンだと…
これから先いろんな症状で苦しむんだと思うと、あの子が不憫でならない。

人の迷惑省みず
産んでしまったエゴマルファン

-D-とかﾊﾞﾛｽwwwwwwwwwww

>>100
育てられないのなら、作るのはダメダメねー
でも、育てられるんならいんじゃない？

ここは不幸せな人たちが集うとこだから
人それぞれってのが通用しないみたい

子供に遺伝する確率って50%？

理論上はそうだが経験的にはもうちょっと高いらしい

マルファンで長生きしてる人いる？

マルファン患者って筋肉つかないの？

俺、去年逝ったばっかりｗｗｗ

昔ベイスターズにいたブラッグスは片手で硬球を7つ持てたらしい…

隣の鈴木さんはマルファンだけど94まで生きてた。

おまいら土曜日のマルファンフォーラム東京行く？

逝く逝くｗｗｗ

マルファンフォーラム参加するか聞いたら
急に静かになったなｗｗｗ

オメーラのネット弁慶ップリに完敗ｗ

あ
俺もかｗｗｗｗｗ
m9(^Д^)ﾌﾟｷﾞｬｰｰｰｯ

なんでネット弁慶になるんだ？

mixiに帰れよ馬鹿

ﾏﾙﾌｧﾝﾌｫｰﾗﾑなんかいかねーよ
時間の無駄
病状説明自体、興味がない
交流、馴れ合いしたいならネットで十分だろ
リアルで馴れ合いたくない。
MNJ会員のオフ会数度参加して、そう思ったわ

患者にはどんな人が多い？やっぱ精神的にも病んでる人いるの？

119ほど精神は病んでないと思う

でもネクラな人多いよね。

病歴自慢の馴れ合いだろ　リアルで会ってまで構ってちゃんばかり
つーか同じ病気の患者相手に金儲けする奴らなんて死ねばいいよ

今は情報なんてネットで拾えるし
既出情報を出すだけのフォーラムに意味なんか無い
小児漏斗胸なんてガキ作った馬鹿親しか興味ないだろ

>>120
ミクシィに帰れよ

自意識過剰が多いよね。

顔真っ赤な>>117は該当者様ですか？vvvvv

この病気で悩まないやつは、よっぽど症状が軽いお気楽者か
単なる馬鹿wwww

成人式迎えられないかもしれん…

マルファンのブロガー
「幸せ、楽しい」を連発
子供を産んだ奴もいる
脳内どうなってる？wwwwwwwww

治療方法があり検診を継続していればそれほどリスクが高くない疾患だって。
生きてさえいればいいというわけではないのに・・・わかってないなあ。

>>127
あんたはマルファンかい？？

検診していれば大丈夫とか言ってる奴は
馬鹿だよな
定期検診してて組織の脆さを改善出来るのかよ
くしゃみした次の瞬間に解離するかもしれんのにな。

マルファン外来行ったって、結局どうすればいいのってところで
終わっちまうし

>>127
まともに相手をしたら駄目だ、ズレてる奴らだから

>>129
これでもかってほどマルファン
弱視
強度の漏斗胸
関節は変形と痛みでやっと歩いてる
側ワンとベントールの手術済み
呼吸器障害もある

俺の友達はペットの犬だけ

手術って失敗すると死ぬの？

>>127
>>74みたいなの？

この病気は特定疾患に指定されてるの？

>>133
似てるかもしれない
ググってみたら？

>マルファンのブロガー
>「幸せ、楽しい」を連発
なんとなく特定シマスタｗ
あの♪だらけのヤツか？ｗｗｗ

>>132
死ぬヤツは死ぬし
死なねぇヤツは死なねぇよ
てか、オメーがやってみりゃいいじゃねぇかよｗｗｗｗｗ

>>134
特定疾患にはされてないと思った。
そうして貰おうと活動してる気がした
興味あんなら、聞くよりググレカス

>>136
そういう言い方は良くない
あと草を無理に生やすな、な。

　　　　　　　ﾑｼｬﾑｼｬ
　　 ／⌒ヽ　
　　(　＾ω＾）　　草うまいぉ　
　　/ つｗ ）　
ｗｗしー-Ｊ.,,ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ　

>>128さんは、どんな風に生きていけたらいいと思ってるの？
単に生きてさえいればいいわけじゃないのは、同感なんだけど
そっから先、皆どんな風に生きたいって思ってるのかな。
わたしはけっこう満足な暮らししているから、その辺がよく分からないのだ。

http://cmad.nikkeibp.co.jp/?4_11203_15698_22
全身所見・・医師とはいえ、たくさんの人に見られるんだ。。。
いやだな。気の毒。

>>140みたいなのが基地外ブログやってんだろうなｗ

>>138
後輪乙ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

何故、マルファン症候群は難病指定じゃないのか？
認知度が低いから？
一見、健康そうに見えるから？
３ヶ月前にマルファンの彼女（２０代）を亡くしました･･･

一人一人の力で難病指定にできないのかな？

http://www.marfansupport.net/top/faq/msc_syomei10setumeituki.pdf#search='マルファン 難病指定 署名'

難病なのかなあ

症状や程度は千差万別？だからなあ
見た目の症状が認められても日常生活に問題なかったり
かと思ったら突然氏したりするからなあ

他の障害と比較すると、恵まれてると思うけどな。
勿論、個人差はあるけれど。
難病認定されると、どんなメリットがあるんだ？
医療費、無料とか国から研究費が出るとかそういうのか？
その辺、誰かおしえてえろいひと

それだけでも嬉しいだろ

難病指定にしてほしいよ

40代までは生きたい

親が生きてる間は自分も生きていたい

俺はもういいや…

てか、もまいら今いくつだよ
俺28
死亡フラグたちまくりなお年頃wwwww

俺30
再就職も諦めた
親が死んだら一緒に死ぬわ

俺17。さすがに十代では死にたくないわ

>>152
20代後半〜30代前半で
裂けやすいそうだ。気をつけようぜ
今時分は血圧の変化があるからな

大丈夫だ浅田がいるから！！生きる事を諦めるな

朝田だ

まぁ、メンドクセーから
とりあえず逝っとけよ＾＾

酒って飲んでいいの？

まぁ、メンドクセーから
とりあえず飲んどけよ＾＾

あ〜糞が！！
診断されたマルファン類縁疾患ってなんなんだよ！！
乖離すんのか？しないのか？
どっちなんだよ！！

俺見た目も診断基準も完璧じゃなく中途半端に当てはまっててね。
基部の拡張はないけど漏斗胸と弁逸脱はあったりさ。

あぁ、もうわけわからん、怖い！！
こんなことならマルファンなんて知らなきゃよかったよ。

大動脈基部拡張も嫌だけど
僧帽弁逸脱も嫌だなぁ
逆流が無ければ気にならないんだろうけど

逆流があるとどうなんの??痛いん??

だるい

http://jamaa.cocolog-nifty.com/

マルファンってメンヘラ女が多いのか？

２回も解離して死にかけた私に言わせれば、子供を持とうなんて絶対に思わない

自分は親や先祖を恨んでないが、それは皆がマルファンのことを知らなかったからだ。

マルファン診断されてるのに、子供を持つことに後ろめたさを感じるのはおかしい
などとのたまっている女は、まだ症状が軽くて恵まれているか、精神的にいかれてるかだ。

自分がどう生きていくかということと、子孫を残すということは分けて考えるようにしている。
２回も解離して死にかけた私に言わせれば、子供を持とうなんて絶対に思わない。

不整脈出始めた…やばいな

期外収縮か

不整脈出るとやばいの？詳しく

心臓の手術受けた人いる？やっぱ不安だった？

>>171
緊急手術受けたぞｗ
心の準備なしだから、パニくったｗｗｗ
無茶苦茶泣いたぞｗｗｗ年甲斐もなくなｗｗｗｗｗｗｗ

人口弁導入してる奴等に聞きたいんだが、おまえら障害年金受給してるのか？
基礎年金だと大体3級扱いで受けれないと思うが、厚生年金なら受けれるよな？
ただ初診日の認定がマルファンだとどうなるのかなと思って・・・
あくまで人口弁導入した日で申請し、それで受給できるもんなのかな？
それとも、マルファン症候群と診断された日を初診日とした扱いになるのか・・・
受給してる猛者いたら、おしえてくれ

>>172
初診日は主治医に聞いてごらん。
聞いたら、社会保険事務所へ行って年金未納がないか確認。
その時に国民年金・厚生年金の申請書類をくれるんでない？
で、主治医に書いてもらってから審査。
オイラは初診日前に未納期間があったのでout。
人工弁入れた時なら、まだ可能性が…
マルファンは二十歳からきちんと免除申請したり払ってないと損するべ。
特に生命保険・医療保険をかけれない奴わね。

解離する前にすすめられる
大動脈弁温存術ってどんくらいの成功率なんだろう

温存してもすぐに弁が駄目になったら即再手術なんだろうし
解離させないための手術のはずが、その手術が引き金で裂けちまうってことも・・・

こんな人工心肺使う怖い手術やりたくないなぁ

やったとしても一度で終わりにしたいよ・・・

>>174
成功率を少しでも挙げたいなら、自己弁温存法をしこたまやったことのある医者に手術してもらえよ。

>>175
投げっぱなしじゃなくて
具体的な病院名か医師名くらい出したらどうだ
イニシャルでぼかして示す程度なら問題ないだろ

>>174
俺２年前に大動脈弁温存の手術受けたけど、そのときは１０年で５％程度の再発率とか言われたような気がする。
その病院心臓手術で実績ある病院とかって紹介されたけど、まだ弁温存手術はしたことなかったみたいでかなり不安だった。
でもそのときまだ高２で、それから一生ワーファリン飲むのも嫌だから弁温存に賭けてみたけど。
今はまだ再手術にはなってないが、今から考えると弁置換したほうがよかったって思うこともある。
心臓手術は思ったより相当ハードでいろいろ悪影響を及ぼすから、できるだけ手術は少ないほうがいいかと。

俺もいつか手術しなきゃいけないって医者に言われてるが、できるだけ後にしたい。もっと医学が発達してからやりたいわ。

>>171
人工弁と人工血管の置換手術うけたよ。
ベントール術ってやつ。
術中絶命することもあるって、医者が言ってたから
手術するなら遺書書いてからやったほうがいいよ。
なにも言い残すことないなら書かなくてもいいと思うけど。

肝の小さいヘタレばかりのスレでつね(＾･･＾)ｵﾋｬﾋｬ

あまり心臓に負担がかかってからだと
よくない
俺のように、家で生きてるだけになるぞ
心不全になる前に人工弁にしたほうがいい

心臓を止める手術は大きなダメージだから
一度で済ませたほう賢明かと

漏斗胸スレからきました
病院いって検査しなくちゃわからんだろうけど、今保険切れてていけねーよｗｗｗ
とりあえず、プロフ。

26歳
身長　173ｃｍ（成長ホルモンの分泌異常で低身長だったので成長ホルモン投与済み）
体重　46ｋｇ
結構漏斗胸（全体的に深く凹んでいて、肺活量2000cc位）
顎が小さくて歯並び悪し
関節は柔らかい
記憶力悪し、頭の回転は人並み以上と言ってみる
親は健全
最近関節が痛むことが増えてきた

俺ってマルファンの可能性大？

>>182
そういう人結構いそうな気がするが。

もう何もかもが嫌になってしまった
そんな時、どうしたらいいでつか？

最近、彼女がマルファンだと分かった・・・。まだ付き合って１ヶ月だけど。
どうしよう、俺はそれでも彼女のこと好きなんだけど、これからどう接していけばいいか・・・。
彼女はメンへル持ちだし。上手くやっていけるか心配・・・・・。
彼女は高２で、背骨が湾曲してて、歯並び悪いんだけど、骨格は背骨だけなんだ、今のところ。
俺は高３。受験勉強に必死だが、彼女も心配・・・・・・。
どうしたら？アドバイスみたいなのお願いしますm(__)m

>>184
解決法は無い、俺ならとりあえず寝る。　寝れるだけ寝る。

>>185
マルファンは君が気にしないんならどうってことないだろ。
結婚して子供欲しいなら色々あるだろうけど。
それより、メンヘル持ちと付き合う方が辛いぞ？

何もかも嫌になったとき…とりあえず寝るには同意
あと、趣味など逃避できるものがあったらそれに打ち込む

まだマルファン診断されてなかった頃、漏斗胸のことで何もかも嫌になったとき、
何も考えずにギターばかり弾いてたこともあったな
今はもう諦めと開き直りの境地

席譲る俺涙目w
ばぁさんよりモロい気がする自分。

厚いメガネかけてるの俺だけ？

>>185
好きなら付き合っとけ

>>189
メガネのレンズ厚いし、値段も高い。
マルファンは金かかるよね。

昔は分厚いメガネかけてた
今は薄型処理してもらってだいぶ薄くなった
それでも若干厚みあるけどね、そして高い

俺も瓶底メガネだったけど、今はコンタクト
幼児期から近視＋乱視が酷い

これもマルファンの所為かと某マルファン外来で聞いたが
水晶体亜脱臼だけが目のチェック項目判定です　と。

そもそも亜脱臼してたら眼科でとっくに引っかかってただろうし
データ取りだけのための検査だったわ。

失明しちゃうことはないの？

左目ほとんど見えません

私は右目がほとんど見えない。
もう片方まで悪くなったらどうしようって不安になる。

両目が…って事はないのかな？
何にしても、片目大事にね！

急に人がいなくなった

書き込みが無いとネタも無いからねぇ
mixiみたく馴れ合うなら別だが

マルファンの人の指ってどのくらいの長さなの？

指は長い方。でも普通の人で自分と同じくらい長い人もいるからそんなに気にならない。問題は細さかな、水がすくえない。

高校の時のクラスメイトのマルちゃんは、あだ名が「魔女」だった。

背中に痛みが出るとスゲー怖い

解離を恐れる毎日

昨日から、胸と背中いてぇよ
この時期は胸、背中が痛むから困る

私も寒くなってから胸と背中（背骨）が痛くなる。今度CT受けるよ。

さーて来週の世界ふしぎ発見はリンカーンさんですよ。

あたしは、10代後半なんで、40以上生きたいなー。

病院や手術の情報交換しようぜ
もっと馴れ合おうぜ

患者会もmixiも痛い奴しか居ない

なら、お前から情報垂れ流せよ
それが基本だろ

術後、なんとか２０年生き延びてきた
ベントール術を受けたみなさん、何年ぐらい経ちました？

T大のマルファン外来は微妙ってか無駄な印象
最寄の大学病院循環器内科で心エコーをやるのが先

手術実績上げるための○患者ホイホイだろ

医者はマルファンを軽視してる感じ。
難病だと騒いでるのは一部だけ！？

人によって症状は千差万別だからね。一概に難病っていうのもどうかと

ベントールやって血管と弁換えれば　後はｼﾗﾈって感じだろ

壊れた遺伝子総取替できるわけじゃないし
マルファンの根本的な解決にはならないし、そこまで親身にはなってくれない

親身になってくれなくてもいいけど、あんま適当過ぎるとどうしたもんかなと一瞬悩むｗ

今日、CTやってきた
終わって検査技師に少し待てとの指示
主治医を通した検査技師から、激しい行動は控えるよう言われたorz
診察は来月だから詳細がわからんが、来年は手術する年になりそうだ・・・
胸部は置換済みだから、腹部をやる予定
しなきゃ生きれないからするしかないけど、手術は嫌やな〜

剃毛ｼﾞｮﾘｼﾞｮﾘ

ｾｯｸﾙも控え目に

↑やっぱ駄目なの？

無理は禁物だが
血管が裂けたり、瘤が破裂しても良けりゃハードにやりまくれ

マルファン＝天才が多い
と思っている俺厨二病


体育医者に止められたorz

無理をするな止めとけ
冬はマラソンさぼれるし
夏はプールサイドで女子の水着姿でも見てろ

>>218-220
相手が居ないよ(´・ω・`)

>>218
思いやりのある人は多いよ。

間違えました･･･
>>221
思いやりのある人は多いよ。

でも、ｾｯｸﾙぐらい激しくヤリたくねーか？
おまえら、どんなｾｯｸｽﾗｲﾌしてるんだよ
ポリネシアンセックスしてるのか？

ｾｯｸﾙなどしない

普通に生きたい

マルファンでなければ違った人生だった

おまえら、悲観的になる前におまえらのｾｸﾛｽﾗｲﾌ教えろよｗ
悟り開いてしない奴、純粋に出来ない奴はｵﾅﾆｰﾗｲﾌでも教えろよｗｗｗ
生きた情報交換しようぜｗｗｗｗ

>>227

「普通に生きたい」か･･･
亡くなった彼女も悲観的だったなぁ
でも、心に傷を持ってるから人に優しくなれる
マルファンじゃなければ、また違う人格だった訳だから
出会わなかったかもしれない
付き合わなかったかもしれない
愛することができなかったかもしれない
でも、マルファンじゃなかったら生きていた訳だし
よく分からないよ人生･･･完全に見失った･･･

おいおい、心と身体に傷を負ったもまいら、そんなにぬくもり溢れてる奴等なのか？
そんなの関係ないし、誰でも持ち合わせてるし、まさに千差万別だろうよ
何時死んだか知らんし、落ち込むのは当然だが、失った代わりに同時に何かを得たはずだ
それを探す時間に費やしてもいいんじゃねーか？
>>230が相手を想っていればなおさらな

さて、今日明日は彼女とｾｯｸﾙしてくっかな
おまえら、ｾｸﾛｽﾗｲﾌおしえてくんねーから、ｽﾛｰｾｯｸﾙに切り替えておくよｗｗｗ

有馬記念負けた
もう生きる気力も失せた

みんなセックスしてんのか

マルファン治して下さい
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　　　 　/:彡ミ゛ヽ;）ー､. . .: : : :::::: ::::::::::::::::,,;;;<;+::;;;´;*::o*:,,;;ゞ;;::::::::
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　￣（_,ノ ￣￣￣ヽ､_ノ￣￣ 　　　　;;;*;;;〇;ゞ;*::;;;;;*ゞ;*::o,　〇;;; ＊
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　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　田田田

彼女いない暦＝年齢だし
マルファン治んねぇよ畜生
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　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　: : : : : :　llllllll　: : : : : :
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　田田田

悩んでばかりいないでソープに行ってこい
やみつきになるぞｗ

肋骨変形してるから
人に見られたくないし、触られたくない
自分で触っても、こそばゆいのに('A`)

はい、はい、童貞ですよorz

>>1->>1000
ﾌﾟｷﾞｬｷﾞｬｷﾞｬｷﾞｬ-

ソープいいけど、スキンつけてヤれよ
NSで病気移されたらたまんねーぞ

【福岡】元同級生の高校３年生３人、難病「悪性リンパ腫」を克服した高２に殴るけるのいじめ　学校がいじめの事実認め謝罪　県立築上西高
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1198819659/


おまいらもいじめられただろ？
復讐しなきゃな

特別扱いされるのもきつかったけどな

小学の頃私をいじめていた子は次々と転校していった
中学になると、投票操作までされて生徒会長になった、裸の王さま
歌が下手で音楽の才能がないのに合唱の代表にされて口パク、そんなこんなで内申はオール5
当時、東大進学率国公立ナンバーワンの高校にすんなり合格
地元のそこそこ大学に推薦入学
現在、団体職員として先輩主婦の元で仕事をしている
お見合いもしたが、こわくて踏ん切りがつかず、性交未経験な私、27歳（性器を触るのもこわい）
反抗期もなく、第3自我も形成されないまま大人になりつつある、どうしようもない私は、生きていても仕方がない
むしろ、どうして生きているのか、生かされてきたのかがわからない
県会議員の親の体裁の道具でしかないのかもしれない
生かされているのがつらいそう思ったのが今年



…ここにきてようやく、死ぬことに関心を持つようになった
乖離は痛いと聞くのでこわい、こわい？
この恐怖心が人間らしい、性交以外で私が人間らしいと思う一面、こわい、よくわからない
成長した私、自己が外部によって形成されたという考えが崩れてきた
私、呼吸で胸が痛い、寝返りをうつ時も痛い、
身体の実体化が私の中で始まったようです
私しか知らない身体の崩壊が進んでいる、誰にも知ることができない事実、無関心が死に一番遠い、
ただし、私の行動による身体の消滅とは違う、無関心による身体崩壊を別の次元で、発見できたのが、本当に成長したと思う。
おとうさま、おかあさまにも、顔向けできる立派な大人に近づいた気がします。

あぁやだやだ。
マルファン患者は変な人ばっかりだな。

>>241
とりあえずｾｯｸﾙしてから、茹ろうぜｗ

コピペ相手に馬鹿？

>>241
あーわかるわかるｗ

マルファン患者でも男と女では人生設計が大分違う。

女なら例え背が高くてガリでブスで突然死の恐れがあって子供が産めないとしても
マンコが付いてれば（健常者でも）男は寄ってくる。

相手に多くを求めなければ、女に飢えた男と結婚できるだろう。

反対に男の場合
男は背が高くてもガリでさらにハゲでブサイクだとする
そしてマルファンの影響で体が弱く、手術経験や解離経験があることで仕事を選べない、働けないとなると
見た目や健康面プラス、職が安定していなくて収入が低くて突然死の恐れがあって
子供に遺伝する病気だと言ったら（健常者の）女は避ける


マルファン女の言っている事はメンヘラ丸出しだ
私は幸せ。毎日幸せ。私でも結婚できた。子供をつくります。つくりたい。この子には生まれてきて良かったと思って欲しい。
結婚した後にマルファンとわかった奴を除いて、マルファン男は独身のまま絶望だけを抱えて生きていく。

その辺りの考え方や意識ずれが、マルファン女が多数参加している患者会にはある。


要するにスレ住人今年も乙かれ。来年も生きられると良いなお互いって話だ。
じゃあの

俺はブサイク

まで読んだ

マジで悲しくなった

>>246
マルファンどうしで結婚するとか、レズカップルの偽装結婚に乗っかるとか、
子供ほしけりゃ孤児院からもらうとか、もっと柔軟な発想で生きれ。

>>246は確信をついてるｷｶﾞｽ　協会もこれ参考に汁

胸板の薄い男に好き好んで抱かれる女って居ないだろ
居たとしたら骨フェチとか奇形フェチか？
まんこって武器だな　体力の無い男のちんこは武器にならんわな

それと、相手の親が許さないんじゃね？
マルファン患者と結婚するなんてこと

だから●同士で淋しく結婚してろっちゅーねん

まー、おまいら2008年も生き残ろうぜｗ
とりあえず、長文吐く奴は早くくたばれよ、ｶｽｗｗｗｗｗ

今年はよい人と巡り合えますように

>>253
お前は早くくたばりそうだな

ジャイアントシロタはマルファンっぽいな

>>255
シャクレ具合がか？ｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

むしろふつうに巨人症だろｗ

>>251
だろうな。結婚は難しそうだわ。

肩とか腕とかめっちゃ細かったからな

わたくし●の男なんだが、●の男と結婚するような女はバカだと思う。
わたくしはバカ女との結婚はまっぴらごめんだ。
∴わたくしは結婚できない

マルファン症候群の人って変な人もいるんだね。
私の彼氏はマルファンなんだけど、
ここ読んでておかしい人たちもいるんだって、ちょっと引いたし。
びっくりした。

>>246の男の場合の意見は、全くそのとおりだと思う。
こんな●の男とわかって結婚する女なんていないだろう。
他に普通に見た目も収入も良い健常者はゴロゴロいるもんね。

マンコは健常者でも障害者でも使えるが
ちんこは体力的に健常者のがいいってことか
男には胸板の厚さを求めるってことか・・・

男は男を肩幅や胸板で品評するが、
女は男の上半身はあまり見ていずケツで品定めしてるという説

え、●にもｳﾎｯなひとっているの・・・

・・・きもちわるい

どの文章からその考えが生まれたんだ

マルファン患者が遺伝について理解している上で
子供を作るのが理解出来ない

遺伝しない場合もあるからと、賭けのように作って産むものか？
お前ら夫婦は例えマルファンの子供で満足かもしれんが
親のエゴで生まれてくる子はどう思うよ？
子供は生まれてくる事を選べないのに
子供がお前らの望むような「生まれてきて良かった　ありがとうお父さん、お母さん」
なんて本気で言うとでも思ってんのかよ。

運良く１人目が遺伝してなかったら、そこで止めるだろ
なんで２人目作るんだ？？
マルファン遺伝した２人目には何て言うんだ？

マジで頭おかしいんじゃねぇかと思う
理解できん

２人目、乙
別になんとも思わねーよ
誰が何してどうなろうが、関係ないしどうでもいいだろ

>>268
ここの人は程度の差こそあれ、みなマルファンの症状で
苦しんだりつらい思いをしてるんだから、そんな言いかたをしなくてもいいと思うぞ
あんたもマルファンなんだろ？

>>267
あんたもマルファンなんだろ？

マルファン患者がガキ作るのがおかしいと言うが、作る作らんはそいつの自由だし
他人が理解する必要性もない。当人同士の問題。
遺伝の可能性も理解してるはずだから、てめえのガキに罵詈雑言を浴びせられるのも当然と理解してんだろ
それを当然と理解できてないのなら、ｷﾁｶﾞｲ乙としか言い様がないな

>>267が理解できなくて当たり前。
生まれてきて良かったと思ったことないんでしょうよ、きっと。
だけど理解できないからって「頭おかしいんじゃねぇか」はどうかねぇ。

ま、そういう人がいるおかげで考えに深みも増しますが。
世の中そんな人ばっかだと遺伝子疾患患者は子作り禁止！になるのかもね。

病気もってようともってなかろうと
特段気にならない世の中になってほしいものだね。

>>267はナチス信奉者かね？

患者会の糞女どもが沸いてきたなｗｗｗｗ
お前らがエゴで作ったガキだ。一生罵倒されながら面倒見続けてくださいねｗ

ここの人は程度の差こそあれ、みなマルファンの症状で
苦しんだりつらい思いをしてるんだから、そんな言いかたをしなくてもいいと思うぞ

その苦しんだりつらい思いをする人口をすすんで増やしたがる思想は
一種の虐待と同様ですこしも同意できないのだわ

確かな事は便所の落書きであーだこーだ言っても、ガキ作る奴は作るし作らん奴は作らん
つまり、どうでもいい話の一つだな

やっと結論が見えたよ
苦しんだりつらい思いをする奴が生まれたら一種の虐待
苦しんだりつらい思いしない奴が生まれるかもしれん
つまり、どうでもいい話の一つ
ってなるわけか

お前自身が言ってるじゃん

>ここの人は程度の差こそあれ、みなマルファンの症状で
>苦しんだりつらい思いをしてる

ってさ。

自分の子供にその苦しみや辛さ　マルファンとしての人生を歩ませようとさせるのは
基地外のやることだろ

症状の程度の差なんじゃないの？
多少体が弱くても仕事がなんとかできて、見映えもそんなに悪くない人と、
マルファンノの症状の中に重度の側湾や漏斗胸があったりする場合や
その他、普通に生活するだけでも大変な症状の人ではまた事情が違うでしょ。

子供を作るってことだけど、男と女、既婚と未婚、症状の軽い重いで
考え方は違うよ。
遺伝するのに子供を作る、作った人を基地外扱いするな！！

無理

いかなる状況下であろうが、遺伝性疾患には変わりない。
それを踏まえた上でガキ作ったなら、最低でも自責の念は持って貰いたい
少なくとも自分を正当化したいだけじゃ、キチガイ乙って感じだろw

マルファンの子供を産もうが産むまいがそんなこと知ったこっちゃねーけど、
せめて責任持ってテメーらで面倒見ろよって話。
心臓に爆弾かかえて命がけで子供産みました。でも心臓悪いんで面倒は見れませんで、子供は施設に入れっ放し。
なんだよソレ！これがキッティーじゃなかったら、何をキッティーっつーんだよ。

定期的に胸が苦しくなるときがあるんだが
あれはなんなんだろー
関係あるのかな

>>281
考え方が違うで終わりにさせる
いつもの患者会の思考っすね
あんたみたいなのがｷﾁｶﾞｲじゃなくて何なのさｗ

俺も>>285の事を思うと胸が苦しくて、た・ま・ら・な・い

オレ、こんな病気に遺伝させた親を恨んでる
遺伝承知で子供を産む奴らはすごいと思うよ
どうせ症状の軽い苦労知らずだろ

> 子作りヤバイ。マジヤバイ。
> 「価値観も人それぞれ？」とか、もう、そういうレベルじゃない。
> 何しろランダム。スゲェ！なんか親子でも症状の重さも場所もぜんぜん違う。超ギャンブル。
> しかも子供に自覚が無くても孫に症状が出る。ヤバイよ、隠れ遺伝だよ。
> だって普通は解離しないじゃん。だって失明とか困るじゃん。呼吸できないとか困るっしょ。
> 根本的な治療法が無くて、親より先に氏なれるとか泣くっしょ。
> けど一部の患者はヤバイ。そんなの気にしない。自分より重い症状は子供に出ないと思ってる。ヤバすぎ。
> なんつっても難病は理解度が低い。
> とにかく貴様ら、マルファンのヤバさをもっと知るべきだと思います。

288さんはどんな重い症状でつか？

データ取りの糞女には教えられません

症状が重くて、辛い思いをした悲観的な人は子供を産む事に反対
症状が軽くて、それほど辛い思いをしていない楽観的な人は子供を産む事に賛成

こう言う事？

自分らの生き甲斐のために子供を作る
生まれてきた子には、自分らを恨まずに生まれてきて良かったと思って欲しいらしい

ただのエゴ

産みたきゃ産めばいいし
他人のことなんかどうでもいい
自分のことだけ考えよう

マルファンと知らずに子供を作った全ての人

　知らなかったのだから、問題はない。子供も親を恨んだりはしない。


マルファンと知っていて子供を作った全ての人

　子供の気持ちや生活など何も考えていない、自分の満足のためだけに生きる
　エゴイストで狂人。産まれた子供は全員、重い症状が出て、辛い思いをし、
　親を恨む事を知らない。それは虐待以外の何ものでもない。
　しかも自責の念もない。人として最低な人。しかも自分は症状が軽く
　辛い思いをした事がない楽観主義者で、正しい知識を持っていない。


マルファンと知って子供を作らなかった全ての人

　子供の気持ちや生活を考えた善人。正しい知識を持っている人。
　子供はいないので恨まれる事もない。人生の勝者。
　症状が重く、辛い経験をしており、悲観的でもあるが、
　マルファンの正しい理解者。


こんな感じかな・・・・悩む

親が軽度だからといって
マルファン遺伝した子供の症状が同程度だということは無い

親より重度の子だって居る


エゴで子作りに踏み切った馬鹿どもの中には
誤解してる馬鹿親が多そうだけどな

そういう解釈が間違ってるとは言わないが、決め付けはよくないと思うよ
マルファンであろうと無かろうと、人夫々の人生であり人夫々の事情で生きてる

俺は個人的には今のところ子孫は残さない方がいいと思ってるけど、性欲と同じ
ように生物が子孫を残したいという欲求は、最も根本的な欲求だし、最愛のパートナー
に出会った時に、お互いの子孫を残したいという気持ちをどこまで抑えられるか
それはそれでまた苦しいだろうな

よい方への可能性にかける気持ちも判らないでものないし、将来の医学に期待する
かもしれない
生まれてくる子供（親も）が苦労する可能性を考えれば、やはり子供をつくるのは躊躇
するよな、でも生物としてたとえどんな可能性があろうとも子孫を残そうとする行為が
間違ってるとも思えないところがある
子孫を残す事を辞めた時、その生物は生きる事（大局的に）を辞めた、そんな気がする・・

遺伝の確立も知っている。
マルファンの辛さも知っている。
遺伝すれば親も子供も
茨の道に進む事になるかもしれない事も分かっている。

それでも、夫婦で悩みに悩んで出した結果
子供を授かりたいと願い
生み、育てる事を決めた。

私達の親も兄弟もみんなで頑張ろうと話をした。

人の心や考え、気持ちを
どれだけ悩んで決めた事なのか知りもしない考えもしないで
それを一言「親のエゴ」だなんて
簡単に言われる筋合いは無いよ。

>>297さん
>>298さん

マルファンで子供を作った人でも、作らなかった人のように真剣に悩み苦しんでいるという事？？

一体何が本当なの？

子供を作った人はみんなおかしい人じゃないの？

なんで他人なのに、馬鹿とかそういう言葉を言えるんだろう。
それは、他人ではなく自分の親に言えばいいのでは・・・

子どもからどういう風に言われるか、どういう風に育てるか、
あれこれ考えて産むのだから、自分の子どもからだったら
どう言われてもかまわないのでは。

二人の子どもを残したい・・・、でも・・・、でも・・・
って葛藤の上で選んで産む夫婦がいる。産まない選択をする夫婦もいる。

自分の子どもから色々言われるならともかく、
他人が勝手に決め付けているのは、読んでいてすごく不快・・・

親のエゴ、親は馬鹿だ、そう思っている子ども達は、ここではなく、
「自分の」親にそう伝えてみてはいかがか。

不快とか言ってる奴、ここ便所の落書きこと2chと認識してる？
あとさ、おまえら苦悩の中に代理出産、養子を貰うとかそういう選択肢はなかったのか？
何も自分が体験した苦悩を、我が子に産み落とさなくても良いとは思うけどなｗ
>>299
おまえは、自分の脳細胞で考える努力が足らない。
ゆとり、乙ﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬ━━━m9(^Д^≡^Д^)9m━━━━!!!!!!!!

ううう、確かに自分で考える努力が足りないかも・・・・馬鹿だから・・・・

でも、子供を作った人も真剣に悩んでいるというのは、ちょっと、認識が違った。反省。

>>301さん

「ゆとり、乙」ってどういう意味ですか？怒られているのかな？
質問ばかりでごめんなさい。

　 　∩＿＿＿∩　　 　　　　　　｜
　　 | ノ＼　　　　 ヽ　 　　　　　　|
　　/　　●゛　　● |　　　　 　　　|
　 |　∪　　( _●_)　ミ　 　　　　　j
　彡､　　　|∪|　　 |　　　 　　　 Ｊ
/　　　　 ∩ノ ⊃　 ヽ
(　 ＼　／ ＿ノ　|　 |
.＼　“　　／＿＿|　 |
　　＼ ／＿＿＿ ／

＞子どもからどういう風に言われるか、どういう風に育てるか、
＞あれこれ考えて産むのだから、自分の子どもからだったら
＞どう言われてもかまわないのでは。

この考え方をエゴと言わずに何と言う？

しかし、赤の他人から言われる筋合いはない。
あなたには、何の関係もない事である。
それとも、あなたは私の息子ですか？
そうであれば、直接話してください。

便所の落書きだったとは、知りませんでした。
落書きに落書きを書き足したということですね。
大変失礼しました。

最後にします。

子どもを作るのに悩まない人たちもいるかもしれないが、
随分考え、悩み、相手の遺伝子と自分の遺伝子とを引き継ぐ子どもに
どうしても会いたいと考え、

マルファンだったらどうか、子どもにどう言われるか、
それらについて夫婦でよく話し、
それでも、産み育てたいという気持ちが強いこともあります。
エゴなのかどうかは、私どもの子どもが判断することと考えています。

マルファンが遺伝するのが解っててどうして僕を産んだの？
父さんと母さんはどうしても子供が欲しかった。
そしてお前が生まれたんだ。

子供が将来、マルファンノせいで苦しんだり悲しんだりすることが
十分に想像できるのに、自分たちの欲望のままに子供をもうける。
やっぱりエゴのかたまりとしか言いようがないな。

連日マッチポンプ乙
だがそろそろ飽きたんで撤退してくれ

>>308さんの言うように同じ事が堂々巡りしてますね。
マッチポンプだったんだ。がっかり。

マルファンの子供は大なり小なり苦労するんだから、
それを知って子供を産むって言うのはやっぱりエゴだと思います。
エゴじゃないって言うほうが不自然なような気がします。
逆に開き直ったほうが良いような気がします。

いろいろ悩んだ末、確かにエゴで子供を産みました。
山あり谷ありですが、でも、私たち家族は幸せです。

こう言ってしまったほうが分かりやすい気がします。
苦労すると分かって、子供を産んでいるわけですから、
あなた方はおかしいと言われたところで、
そんなことで怯んだりはしないはずですよね？

狂っているとか、エゴだと言われても、親だったら
どっしり構えていて欲しい。辛い事もあるでしょうけど。
家族だけは安心して信じられるようにしていて欲しい。
それなら、エゴでも良いし、産んでくれた事を感謝したい。

そうじゃないないのなら、やっぱり、ただのエゴです。

>>301さん
>>303は.....文字を使って絵を描いているんですね。
この絵に「ゆとり、乙」の答えがあるんですか？
ゆとり乙って悩むほどゆとりがあるって意味かな・・

>>308>>309
失礼な奴だな。
こんな深刻な問題で自演なんかするか。

まあ、306さんがそれ相応の覚悟を持って
子供をもうけ育てようとしてる（既に育ててる？）のは伝わってくるが、
私にはそうするつもりは無いしとてもできないということだ。

>>310さん

マッチポンプじゃないんですね。ほっとしました。
失礼な書き込みお許しください。

そうですね。306さんには覚悟の上の勇気を感じますね。

私にはないだろうなあ・・・

エゴの判断を他人（てめえのガキ）に委ねるなよｗ
前にも言ったが、自責の念は持ち続けろよ
苦悩して決断したのなら、なおさらよ
視野の狭い>>306には無理だろうが
まだゆとりの>>309の方が救いがあるかもなｗｗｗｗ

自分たちの生きる目的、生き甲斐のために
子供に苦しみの人生を歩ませる選択をした
馬鹿親が大量に涌いてきたなｗ

基地外ども、どんなに奇麗事を言ってもお前らの選択は間違ってるんだよ
痛いところ突かれてスルーできなお前らの行動が物語ってる

お前らだって失敗したと思ってるんだろ？
今子供が赤ん坊で症状が出てないのなら、これからが地獄だな
お前らが先に氏んで残されるマルファンの子供は可愛そうだな
勝手に産んでおいて勝手なもんだ

症状が軽ければおｋって思ってる馬鹿親へ

健常者並の体を与えられないってだけでも、可愛そうだと思うね

健常者から運悪く、傷害を持った子供が生まれるのと違って
マルファン患者の遺伝を知っていて行動に移すのは基地外


症状が軽くても、マルファンなら成長していく過程で
大動脈基部の拡張は出てくるだろ絶対

他にも
僧帽弁の逸脱、逆流、
ソクワンや漏斗胸などの骨格異常などなど
こんなのがあるだけで悩み事は十分すぎるほどだわ


漏斗胸で裸になる水泳の時間を嫌がる息子になんて言うんだ？
自分の体が変形している事をずっと一生悩むんだぞ

馬鹿親だから考えが回らないのかもしれないが
我が子に「大動脈なんて手術すりゃいい」なんて簡単に言えるのか？お前らは

俺は遺伝じゃなくて突然変異だから親は恨んでないな。むしろここまで育ててくれて感謝してる。

頭使いすぎて疲れました。

悩みが増えてしまった・・・

単純じゃないんですね。

子供にいろんな症状が出る事が分かっているのに、産むのっておかしいと思うけど、
良く考えたら、親だって同じ子供時代があったわけだし・・・

自分も苦労してきて、しかも子供も作るなんて、エゴイストで馬鹿に違いないけど
凄い勇気があると思う。それに本当は常に自責の念に襲われ続けてるんじゃないかな？
何だか良く分からなくなってきました。

知ってて産んだ親を恨む子供もいると思うけど、産んでくれてありがとうって思う子供もいるのかな・・・
だとしたら、そんな子供は馬鹿で基地外なのかな？親にはいろいろ言ってやりたいけど、
子供には言いたくないな・・・


ゆとり＝ゆとり教育＝中学生と言う事だったんですね。
乙はお疲れさまと言う意味ですね。

なので、ゆとり、乙というのは、中学生お疲れさまって事ですね！
分かりました。すっきりした。

あとは、たまに見る「w」が分からない。

親の子供時代よりも、辛く苦しい病状になる場合もあるのに・・・

って言ってるんだろ
理解してる？

>>316
なんか救いようがない奴だな
足りない頭で考えるのが無理なら、思考停止させとけよ
勇気あるなんて思ってるの勘違いだから、ただの無謀なの
おまえも子を産み落として、自分を正当化したい1人のｸｽﾞなだけ
親の自覚すらなさそうな奴だな
>>316のガキが本気で可哀想になってきた

釣りかもしれんが一応説明
笑う→warau →ｗ

どうにかなるさ

ならねーよ

>>317さん

そうでした。親の子供時代よりも、辛く苦しい病状になる場合もあるということは忘れてはいけないですよね。やっぱり、親よりも辛く悲しい病状になるのは、１０人中５人ぐらいですか？それとももっとですか？
質問ばかりでごめんなさい。

>>318さん
318さんって言葉は厳しいけど、鋭いところを突いていると思います。

勇気と無謀は違うと言う意見は、なるほどと思いました。
>>317さんも書かれているように、子供の方が症状が重くなる場合もあるから、無謀だと言う事ですよね。
頭が足りませんでした。すみません。

自分の正当化って意見もグサっときました。
子供を産むのは、自分を正当化しておかないと辛い。子供を産まないと、寂しく感じそうだから、やっぱり自分を正当化しておかないと辛い。でも正当化ってなかなか難しい。

親の自覚も考えさせられます。

>>318さんは実は部下を思いやる鬼軍曹タイプですか？
子供を産みたいなら俺を踏み越えていけ！そう言われているような気がします。

>>319さん

そういう意味だったんですか。（笑）と同じですね。誰が考えたんでしょう？でも、使い方はちょっと意地悪な書き方をしたい時に使っているみたいですね。「釣り」も分からなかったので、こっちは調べました。
どうやら、引っかけとか嘘の書き込みを言うのですね。奥が深い。

>>309
バカみたい。くせーんだよ。

毎日突然死の不安がつきまとって怖いね
胸に違和感があったり、呼吸が乱れたりすると不安になるよ

こんな思いを子供にもさせるなんて、自分には出来ないね

カウントダウン開始
現在５０mm、後５mm成長すれば弓部大動脈を腹部付近まで
３０cm置換手術。
成長速度：２年で約５mm成長中。
怖すぎです。

ｶｵｽなﾍﾀﾚが多いｽﾚですねｗｗｗｗｗ

障害年金もらってる人いる？３級？２級？

ｶｵｽなﾍﾀﾚは急に静かになったなｗｗｗｗｗ

マルファンて…

親から子への遺伝50％ですよね。
もし、子にマルファン遺伝がなかった場合にはその子の子、親からしたら孫にも遺伝はないんでしょうか？
文献見てても、親からの50％は必ず載ってるんですが、子供抜かして孫に来るとかがわからないんです。
どなたか教えて下さい。

マルファン症候群は常染色体優性遺伝なので、親から子に
遺伝する確率は50%です。

また、親がマルファンでその子供がマルファンではなかった場合、
つまり、遺伝しなかった場合、その子供の子供、孫へ
隔世遺伝することはありません。

マルファン症候群は家族でも症状の出方が違う事があり、
親の代で強く症状が現れていたのが、子の代で非常に軽く
出る場合も想定できます。その場合、子から孫に遺伝し、
今度はまた、孫が強く症状が現れると、隔世遺伝したように
感じてしまうというのが、マルファン隔世遺伝説の真相と
考えられています。

最近では、見た目がマルファン症候群には見えない
マルファン症候群の方が、多くいらっしゃる事も分かってきました。

そういう方のお子さんは、親からの遺伝と気がつかないかもしれません。

遺伝に関するより正しい情報を知るには、遺伝カウンセリングなどを
病院で受ける事がよろしいかと思います。

うわっキモい
頼むから絶対遺伝子残さないでくれよな

>>330みたいな長文オナニーは
患者会の基地外だろう

>>330
ありがとうございます。
今家族が２人(親と兄弟)マルファン認定を受けているのですが、まだマルファンかどうかわからない家族もいるのでちゃんと調べないといけないと思いたったもので…
兄弟みんなちゃんと調べてみます。
ありがとうございました。

手足太くする方法ってある？

マルファン認定できる病院ってどこですか

T大のマルファン外来はオススメしない

>>336 kwsk

>>211

945 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 03:37:22 ID:RUzfrese0
俺なんか某○ルファン外来がある大学病院で診察してもらったけど、
結局玉虫色な診断結果でかつ、現時点で何もする事はないということで
覚悟して行った割に何も解決した感じがしなくて、拍子抜けと呆然とした気持ち
で今後どうしたらいいのか悩んでる。。
少しでも症状緩和したりできたらいいんですけどね・・・

946 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 10:47:09 ID:6qGQ1RNU0
>>945
あそこはダメだよ
終わってみれば、ネットで調べて知ってることしか得られないし
で？どうすればいいのって感じで終わる。

手術適用なら手術の話を嬉しそうにしてくれるから
手術がしたくてしたくてたまらない様な感じ
30mm後半40mm前半でも裂ける人がいるのがマルファンだからNE
なんて言われて帰ると、ただ不安になるだけだよね。

947 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 17:54:23 ID:Qt7pthUE0
そうだね、手術はすごくしたそうなのはよく伝わってきた。ｗ
天下の国○大学病院があの外来の看板掲げてる割には
内容はもうがっかりですわ
かといってどこの病院がいいのかってのは難しいですな

948 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 19:27:56 ID:6qGQ1RNU0
病院のランキングとかあるじゃん
年間手術数とか満足度とかの
あそこ低いんだよね　
心臓手術自体も。
マルファン患者に限ったら年間数例なんじゃないかと
研究として先駆けて行きたくても術数少なくちゃ
試せないもんなぁ

４５ｍｍで手術に踏み切れるとか言ってるのは
活きのいい元気な体で数こなしたいのかな
５ｍｍで粘れるなら手術したくないのが患者の本音なのに
今後を不安にさせられるだけの外来だった。

949 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 20:59:09 ID:DmE4cT0y0
某外来だよね。
不安でネットで色々調べて、降圧剤のニューロタンを処方してほしいと
言ったのに、全然親身になって相談にのってくれなかったし。

じゃあ、どこの病院の誰を信じればいいんだい？

テメェの行きてぇトコいきゃいいじゃねーかよカス
何でも人に聞くんじゃねーよボケ

東大のマルファン外来も、東京女子医大のマルファン外来も、
心臓血管外科医が中心になって創設しているので、
どうしても、外科色が出てしまうのではないでしょうか？
しかも心臓血管外科医は、遺伝子疾患の専門ではありませんので、
限界はどうしてもあります。

そう考えると、これからは総合的な知識を持っている医師が
対応する事が重要になってくると思います。

特にマルファンのように複数の症状が現れる疾患の場合は
総合診療の必要がありますので、総合診療部がある病院や
出来れば遺伝診療部、遺伝科のある病院が適していると思います。

なかなか医師や病院の情報は、個人では調べられない部分もありますので
もし具体的な病院や医師を知りたいのであれば、
支援組織の日本マルファン協会、もしくは
患者会のマルファンネットワークジャパンに
直接問い合わせると、紹介してもらえると思います。

どちらも、ホームページを公開しているので、
連絡先はすぐ分かると思います。

勧誘行為は禁止だろうが常識的に考えて
空気嫁よ　基地外

まあそんなに言うなよw
同族嫌悪も大概にしてやろうぜww
同じｺﾞﾐｸｽﾞなんだからさ

同族嫌悪か。なるほどね！

>>343は具体的に病院名も出しているけど
名指しの病院批判、外科医批判とか何様だよ

素人の患者会が偉そうにしてんじゃねえよカス

そもそも支援組織と患者会ってその違いはなんだよ
NPOの中心に居る人間が仕事と金を得たいだけだろ？
団体分けてないで本気で患者のために動く気があるなら統合しろボケ

>>347
ぢゃ、あなたが統合させちゃってよ。

>>348
頭膿んでるのかよ
大好きな患者会で言えよボケ

でも>>349さんはそんなことを書きながらも統合してもらいたいんでしょ？
残念。患者会には入ってないから言えないんだな。

ならマルファン協会の馬鹿女か

>>351さん
残念。ホムペ見てはいるけど協会に入ってないんだな。
ま、>>343さんが名指しで書いてるのはちょっと不快。
それに、具体的なことはマルファンネットワークジャパァンはお金払わなきゃ分からないんでしょ？
詳しくないから違ってたらソーリー

同族嫌悪な人たち、もういいよ
それより、マルファン認定できる病院が知りたい

>>353
ﾏｿﾞﾚｽしときゃ、ﾁｬﾝｺﾛの巣窟で聞くのが間違い
3kお布施してMNJで聞くなり、mixiで聞いた方がいいかもしれんなw

サンクス！
ところで3kてなに？
mixiに登録してなかったらお布施になるのか

3k=3000円
ｋの意味知りたきゃ、ｸﾞｸﾞﾚｶｽ
これ以上聞くなよ、ﾁﾝｶｽｗｗｗ

>>355
マルファンネットワークジャパァンとmixi以外でも聞くとこはあるよ。
掲示板はここ以外にもあるってことよ。
認定できる病院は、近くにある総合病院or大学病院の循環器内科でいいのではないかい。

あと、循環器・心臓外科専門病院とかもあるね。

認定は循環器系の医師しか出来ないのでしょうか？

>>353
>>359

認定、認定って馬鹿みたいに言ってるけど
なんでそんなに認定して欲しいんだ？認定されたって医療費が安くなるわけじゃないんだぞ
安易な気持ちで受診して認定されちまうと、保険や障害者年金で困るかもしれんのにさ

自分で出来るマルファンチェック項目に該当して、疑いがあるってなら
最寄の総合病院にでも行って心臓エコーで大動脈基部径測ってもらって来い

障害年金だった　訂正

良回答：ぼくわたしは難病。。。なんかかわいそかっこいい。。。
誤回答例：これで年金もらえるでーｗ市営住宅にも入れるでーｗ

無料のオンラインパチンコ。スーパー海物語in沖縄。
http://syukutoku.web.fc2.com/newfile.html

健康になって欲しい。寝込みがちの人とか、部屋にこもりがちな人、なかなか稼げない日が続いてパチンコも
やりたくても出来ない人がいるはずだ。

うｐしておく。

>>360
保険は困るよね。
でもさ障害年金で困るってどいうコト？
マルファン由来で障害を背負っちまっても、きちんと年金を未納なく払ってレバ申請は許可されるんだな。

マルファンは、たいした病気じゃありませんヨ　by医師

ピンキリでしょ

つうか石とか衣料機関の奴らは特にだが、自分がそうでない癖に
人をたいした事ないとか言う奴ってぶっ頃したいんだが

○が縊死になればいいんだな

そしたら●は○に診てもらえる
そして自分よりたいしたことないよと言って、ぶっ頃される

人工弁の音が静かなエレーベーターの中でやけに響く
それが嫌でデパートはエスカレーターでゆっくり上がるのさ

マルファンってその発症した症状ごとに病気の認定されるだろ

「マルファン」で障害認定とかないだろ、とマジレス

俺は大動脈弁膜閉鎖不全症とかいうやつで障害認定されてるけれど、これでも弁置換してないから4級。

なんの旨みもない障害認定だよ。

就職には困ったし、ほんと面倒だな。

>>369
マルファンで障害認定なんてないさ

お前が言ってるのは身体障害者の級の話だろ
上で出てるのは障害年金

障害年金の認定には初診日が大事になってくるって話だろ
理解出来ない奴はググレカス


つーか閉鎖不全で４級なんてもらって、ちょこっと得してんじゃねえよ
手術できないくらい心臓が弱っちまってんならご愁傷様

早く手術しましょうねってことです

>>370
おお、すまん。
手術は既にしちまったよ。
乖離する前にサクッっと。

グぐってみるよ

容姿ばっかり●のくせに、障害年金貰ってないなんて、最悪の不幸っぷりだな

>>373
お前は貰えてるのか？マルファンってだけじゃ貰えないんだよ

心疾患で申請したとしても
初診時に厚生年金に加入していて
3級が貰えれば御の字
審査厳しいし、国民年金の2級なんて無理だろ
低脳な煽りしか出来ないage厨は真っ先に氏んでくれ

おまえらの中で手術してインポになった奴いる？
腹の手術、年内やる予定なんだが、仮に死んでも生きても報われない気がしてきた
まだ20代で生殖機能停止は酷すぎるよ
前戯、後戯マスター職極めろと言う事なのかw

>>375
腹部の手術するとインポになるのか？
腹部解離を抱えてるんで、ひどく気になる。

>>376
今日、診察して来て言われたorz
しかもインポになる確率50:50とも言われた
今、検索掛けたら、術後管理で射精障害、インポになるらしい
ttp://www.amc1.jp/shinryo/sinzou/article10.html
どっちが先に生殖機能停止になるか競争だな;y=ｰ( ﾟдﾟ)･∵. ﾀｰﾝ

不幸なガキが生まれてこないだけいんじゃね？

マジかよ・・・
ガキがどーのこーのの前に男としてきつい
こっちはまだ経過観察中だが、手術がそうとう怖くなったわ
実際手術受けたヤシどうなんだ
375の手術がいつかはわからんが、男の機能は死守して戻ってきてくれ

>>375

>インポになる確率50:50

マジかよ。

そんなに確率高いかなあ
その病院、実績どうなの？

腹部解離を抱えてるって、、、、胸部は手術終わったのか？早くやっちまえよ

今まで３度手術したベントール術経験者で急性大動脈解離
おこして腹部まで解離残してるけど
３０過ぎた今でも１日２〜３回を毎日できるぞ。
死にかける度に強くなるぞ。サイヤ人みたいに。
ただ、解離残してるからｾｸﾛｽも命がけだがな･･･

>>383
大変だなー。
ちゃんと年金はもらってるのか？

>>384
おまえすぐ年金言うのな
少しは仕組みを理解してから低脳を晒せよ

年金の仕組みの詳しい事はどこで分かる？

ググレカス

このｶｵｽっぷりがたまりませんｗｗｗ

ここは荒れるようなので、別にマルファン症候群質問スレでも立てるかな。

荒れてるか？
普通だし、ｶｵｽでもなんでもねーだろよ
ググりゃわかる事はｸﾞｸﾞﾚｶｽ言うだろ
おまえら、本当にどうしようもないなwww

　年金の仕組みが知りたいのではなく
384が383の状況を心配して聞いている件について。

>>383の状況じゃ年金が貰える訳がないと察しの付かない低脳が居る件について

急性大動脈解離でベントール術なら
人口弁（ペースメーカ）着けることになるから原則厚生年金３級でしょ？
違ってたらすまんけど。

障害年金で重要なのは初診日の認定じゃねーのか？
障害構成年金なら３級で支給されるかもしれんが、厳しいかもな。
障害基礎年金なら３級だと支給されんしな
年5.60万程度貰えるかもしれないから、申請する価値はないわけじゃないがな

>>393
>人口弁（ペースメーカー）
誤字も酷いが知識も無いとは
ゆとりは無知さを晒す前にググって情報集めて理解しろカス

>>393
・・・違うよ。ぜんぜんというか何もかもが間違ってるよ。

この低脳ｯﾌﾟﾘがたまりませんｗｗｗ

みなさん心配してくれてありがと。
なんか年金の件でもめてるみたいだけど、年金貰ってるよ。
国民年金の方ね。障害基礎年金ていうのかな？
初診日の関係で、厚生年金の方はもらえなかったよ。
ベントール術だけじゃ障害基礎年金もらえないよ。
厚生年金の方はわかんないけど。
貰い始めたのは急性大動脈解離で倒れてからだ。
だから、みなさん間違っていない。
いいじゃん。一人で悩むより、みんなに相談した方が
気が楽になるし。２ちゃんだから聞けることもあるし。
友達にはマルファンの事相談できないっしょ。
みなさん正解。ののしりあっちゃや〜よ。
俺が中途半端情報の書き込みしたから悪かったね。
ｲﾝﾎﾟの事にしか答えてなかったもんね。

>>398
インポさんは基礎年金貰ってるって事は相当重症なんですね。
急性大動脈解離だけじゃないのかな？？
私も同じように腹部まで解離残してるので年金の事とか知識ないけど
実際に色々経験してる人とか詳しい人とかの生の情報がありがたい。
ググレとか低脳とか読んでて恥ずかしくなるわ。

>>398
ぶっちゃけ言えば、心配していないし、年金の話なんかどうでもいいｗ
むしろ、サイヤ人みたいに強くなる性欲（生命力）に注目ｗｗｗ
てかｾｸﾛｽで1日3回は余程、溜まってねーと漏れできねぇよorz
2回でいっぱいいっぱい。
もまいみたいな、希望の光があれば、漏れもインポにならずにという微かな希望が見えてきたなｗｗｗ
夏ぐらいに手術すると思うが、帰って来たら速攻、女抱くぜｗｗｗｗｗｗｗ

マルファン　年金　でググったらこんなページが出ました。

ttp://www.marfan.jp/modules/newbb/viewtopic.php?viewmode=flat&topic_id=194&forum=24


わたしも、実際経験している人や詳しい人の生の情報も希望です。



２ちゃんだけど。

ID:0EuTE2M90の低脳は協会の馬鹿だということがわかりましたね

人工弁置換だけで年金貰えるかってんだ

別に馬鹿じゃネェだろ。
障害や年金の存在知らない人沢山いるしｗ

>>403
身障認定と障害年金認定を混同してるだろばーか

＞知らない人沢山いるしｗ

そんな素人集団が患者会だ協会だとデカイ顔してるのは笑えるね

会費とってんだろ？金集めて何やってんのって話

病気をネタに結局私腹を肥やしてるだけだね

朝から香ばしいのが沸いてんなw
無職か？ニートか？
暇あんだから、虹ばっかに盛ってないで他の事もやれよなwww

>>399
ｲﾝﾎﾟさんというのはやめてくれ。ｲﾝﾎﾟではない。
年金の申請には初診日などが重要になるよ。今さらだけど、社会保険労務士
とかに相談してもよかったかな。とも思う。年金貰えれば、俺たちの生活が
少しでも助かるからね。
>>400
手術がんばれ。
急性大動脈解離で2ヶ月入院にして退院後すぐに1日6回したぞ。
入院したらかなり溜まるから気をつけろ。

いいな。年金か。もらってる奴から詳しく聞きたいぜ。
解離だけじゃ無理なのか？絶対に無理なのか？

実経験とかいわれても「個々の程度による」としか答えようが無いよ。
知りたければ役所の窓口に行くべき。行くのが面倒くさいなら電話相談でもネットでも。
だいたい本当に福祉が必要なほど重症ならとっとと手続きなり相談なりしてるだろうに、
軽症の人は好奇心旺盛なわりに怠惰なんだなあ・・・としか（苦笑）

調べたら、障害年金には４つの条件が必要だとのことです。

初診日時点で年金に加入していること
保険料を一定期間払っていること
障害の等級に該当する程度の状態である
６５歳までに年金請求すること

この中で、「障害の等級に該当する程度の状態である」とあるので、解離によって、
障害の等級に該当するような状態にならないと受給は難しいと言う事ですね。

>>406
手術は2回目なんだよ
前回は胸部。今回は腹部。
だから、入院中の欲求不満は熟知してるぜｗ
差し入れのエロ本で何度救われた事かｗｗｗｗ

年金年金五月蝿いｺﾞﾐｶｽが多いなｗｗｗｗ
ｸﾞｸﾞれない低脳に俺様が、優しく導いてやるよ
ttp://www.syougai.jp/
個人差あるけど、、貰えたらラッキーぐらいに思ってた方が、いいんじゃねーか？
基本、てめえの食い扶持はてめえで稼ごうぜ

>>400
腹部は何の手術するの？？
解離した血管を人工血管に置換するのか？

年金に関しては400の考え方は間違っていない。
あまり年金にすがったら貰えなかったとき落ち込むぞ。
とりあえず自分で知識つけるか、人に聞いて調べてから
申請してみればいいと思う。
この病気は働きたくても働けない人も多いから、そういう人は
社会保険労務士等に相談して確実に年金をもらえるよう対策を
練ったほうがいいとおもう。

あっ。私が見たのもそこです。
掲載サンクス。

さっきからいろいろ見ているけど
ここかなり分かりやすい。

分かりやすい障害年金
ttp://www.syougai.jp/nenkin/

この中の「障害年金受給までの流れ」を一通り読むと大体は分かるね。
ttp://www.syougai.jp/nenkin/flow/

それから、「障害年金用語説明」に用語の説明があるから、これも便利。
ttp://www.syougai.jp/nenkin/word/

初診日も書いてあるね。

で、「障害の等級に該当する程度の状態である」ってどういう事かだけど、

障害状態認定の基本
ttp://www.syougai.jp/nenkin/word/word011_1.html

ここに一覧になっていて分かりやすい。


まだ全然見れてないけど、
こう言う分かりやすいページの情報交換出来るといいなあ。

>>411
腹部大動脈瘤の手術だから、置換術かな？
径は約4cmで、一昨年の12月と去年の12月のCT検査を見比べたら、結構、急成長らしいんだわｗ
破裂したら死亡率も高くなるし、今のご時世、病院たらい回しにされて乙の可能性高いから、なんとかその前にな
今、必死に病院生活に向けての準備をしてるぜｗ
ポータブルＡＶプレーヤーを購入したり、ミニPCでも買おうか思案してるｗｗｗ
一応、念のために遺書の作成や金融資産の管理もしようと迷走中ｗｗｗｗｗｗ

似非VIPPERきどりの草を生やすな
お前の生やし方は不自然だ　
折角の体験談が何を言っても馬鹿に見える

バカに見えるならそれはそれでいいんだよ
目障りなら、専ブラでNG登録でもしておくれ

それよりも、病院でネトゲ三昧な生活を送りたい

病室でネット出来るのかな？
イーモバイルとか使いたいけど、基本は禁止だよね。
ペースメーカーや精密機器への影響は実際どうなんだろう？

談話室とかで周りに人がいなければいいかな？

＿＿＿＿　　　　　　 ＿＿＿＿＿＿＿＿　　　　　　　　　　　　 ＿＿＿＿＿＿＿＿
|書き込む|　名前：　|　　　　　　　　　　　 |　E-mail(省略可)：　|sage 　 　 　 　　　　|
￣￣￣￣　　　　　　 ￣￣￣￣￣￣￣￣　　　　　　　　　　　　 ￣￣￣￣￣￣￣￣
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　∧ ∧　　。　 ／￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　( ﾟДﾟ) ／　＜　ここに「sage」(半角）と
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 ⊂　つ　　　　|　入れるように。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　|￣￣￣￣￣| 　 ＼＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　| 　　 　 　 　 |
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　| 　　 　 　 　 |
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 |￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣|

>>413
乙です。
何センチくらい置換するの？
俺も腹部に解離残してるからいずれ置換しないといけないんだが、
医者に20〜30センチくらいの置換と言われてちょっと引いた。

PCはもって行きたいな。いっぱい映画DLしたのを持って行きたい。
とにかく長期入院は暇すぎだよね。

自己レスですみません。

総務省が病院内での携帯電波の影響について調査しています。

電波の医用機器等への影響に関する調査結果
−新たな植込み型心臓ペースメーカ等についても２２センチの現行指針の妥当性を確認−
ttp://www.soumu.go.jp/s-news/2002/020702_3.html

30cmも離れていれば、基本的には問題ないようです。
となると、問題はマナーの方ですね。

心臓血管系の病院じゃないけど、アメリカでは積極的に使用させている病院があるようです。

米の病院では、携帯を積極的に使わせる例も
ttp://www.hearty-japan.com/news/20070913.html

とは言え、病院の指示に従うようにした方が無難ですね。

失礼しました。

>>419
Ｐ２Ｐ犯罪者乙

ﾂｰﾎｰしといた
ニュー即他で祭るからよろ＾＾

流れ着いた板だが性格悪い人多いね
その内いい事あるからあんまりイジけるなよ

最近情報提供する人も増えてきたし、
きっとこれからここも変わっていくんじゃないかな。

２ちゃんねるの板だけど、
辛い思いをしている人や悩んでいる人も多いから、
雰囲気が良くなると良いね。

あくまで個人的な希望。

すまん。

419は刑務所で氏ぬのか･･･

　　　 ∩＿＿＿∩
　　　 |　　　　　　 ヽ
　　　/　●　　　● ヾ 　　おいしいｸﾏ
　　 |　　　( _●_)。． |
　　彡､ ）　ヽノ.(⌒ヽ｀ミ
ww/ 　＿wWww＼　＼ヽw　Www　wwWwｗｗｗｗｗ
　(＿＿ヽ二二フ　　ヽ ノ

協会の馬鹿女がここに流れてきてたみたいだな
sageてない長文馬鹿は協会の糞女だろう

sageを覚えろよ糞女

あとp2pやってる犯罪者は死んだ方がいいよ＾＾

P2Pで自作ポエムを交換しあってるかもしれない件について

>>427
つ>>419

sageについて

基礎＆用語
ttp://info.2ch.net/guide/faq.html#C0

「２ちゃんねるは、最新の書き込み順にスレッドが整列するシステムになっています。
　ただし、メール欄に「sage」をいれると、順番が変わらず（上がらないし下がらない）に書き込むことができます。 　一見してなくなったように見えるスレッドも、スレッド一覧の中に埋もれているかもしれません。
　書き込みをしてトップまで持ってくるのも一興。下がったまま内緒話をするのもまた一興。。。」

書くか書かないかは個人自由と言う事なので、

マルファンをあまり知られたくない、どうでも良い話題ならsage
どうでも良いし気にしない、知って欲しい話題と言うのなら書かない

２ちゃんのルール上こう言う事になる。

何も知らない女子供は確かに腹が立つが、あんまりイジメてやるな。
それより、このルールが書かれているページに誘導してやれ。

使用上のお約束
ttp://info.2ch.net/guide/faq.html#C0


P2Pで著作権などのあるものを、無許可でダウンロードするのは犯罪だぞ。
当然それ以外のもののデータ交換は問題ないからな。
上手に使え。

で、こんな話題はsage。

ｐ２ｐやって映画を違法ダウンロードしてる犯罪者
入院中でもPCを持ち込みたくなるほどのネット依存症
病院内に機器を持ち込み、他人の迷惑になる事を少しも考えていないDQN

そんな犯罪者は障害年金貰ってセクロスしまくり

一方

マルファン独男は弱った体に鞭打って働いてる
障害年金も貰えず結婚のアテも無い

マンコを武器に使えるマルファン女は適当な男とｹｺｰﾝして
毎日が楽しい！幸せの連呼


マルファン患者の格差社会やぁ〜


犯罪者はまず先に死ね

仕事順調で結婚してるマルファン男って勝ち組だよな？

>>431
結婚してる時点で負け組確定です
マルファンであろうがなかろうがな
産業廃棄物を好んで持って、その産廃のガキを育てるなんて、マゾヒストもいいところ
薄給でも贅沢をしなければ、自分の生活を確保できる毒男のが勝ち組だろ
女食いたくなったら、たまに吉原でも行けばいいしな
ここは結婚に夢見てる屑多そうだなｗｗｗ

ところで、靴のサイズが小さい人っている??
俺は身長178cmで靴のサイズ26.0cmくらいで丁度いいんだが・・・
マルファンにしては小さ目か？

独身は淋しいもん

結婚する相手もいﾈｪ

ｶ　ｽ　

が良く吠えﾏｽﾈ＾＾；

しかも吉原行く金も度胸もﾈｪ
虹専門のｷﾓｵﾀの癖にｗｗｗｗｗ

>>433
俺もそれくらい
179cmで26.0cm〜26.5cmでちょうど良い

しかしな〜身長が178とか179とかその辺にいっぱいいる身長、普通の
身長なのに・・・くやしいなぁと思う今日この頃・・・

20代前半、友人たちが普通に結婚して普通に子供を産んでいく。幸せそうだ。
今は独身の友人だってそのうちそうなるんだろう。
私だって子供が欲しい。
でも、自分の未来のこと、自分がこの病気で苦しいことを考えると、自分の遺伝子を残したいなんてのはエゴでしかない。
子供なしで夫婦二人で暮らすのも相手に申し訳ない。
だからもう、孤独死を覚悟した。
子供を産んだ友人たちを素直に喜べない自分がいやだ。

>>438
よくわかる
mixiのエゴ親や協会の守銭奴どもは
こういう考えがわからないみたいだけどね

病気の知識も
患者の心も理解してない人が
患者会や協会を運営してる！ふしぎ！

子供をつくるかは別として、男も女もこの病気や他の病気で精神的・肉体的に
苦しんで生きてる人は多いんじゃないかな
そんな人同士が結ばれて、お互いを支えながら生きていくのもいいんではないか
と思うんだがどうでしょうか

>>440
お互いが突然死に怯えながら生活するのか？
気が狂うぞ

それにマルファン同士結婚しろっての前にも言ってる人居たけど
それって患者会とかが出した結論？
定例会とかって出会いの場なのかｗ

コブ付きバツイチと結婚するとか養子とるとか
そういう発想は無いのかおまいら

あのな…ずーっと思うんだけど
患者会・協会の不満やら書いてくる方々がいますよな。
その方々は何か恨み辛みでもあるわけ？

↑ほ〜ら〜　話が止まってしまったやん

>>443

たぶん患者会の事も協会の事も良く分からんから、
いろいろ書きたくなるんじゃないか？面倒なので、
お金うんぬんであれば、このページに誘導してやれ。

患者会の予算
ttp://www.marfan.gr.jp/mnj-info/public/soukai/soukai2007/soukai2007-3.html
協会の予算
ttp://www.marfan.jp/uploads/pdf/28.pdf

患者会が300万ぐらい、協会が１５０万ぐらいの年間予算。

活動内容に関しては、ここに誘導な。

患者会の活動報告
ttp://www.marfan.gr.jp/mnj-info/whatsnew.html
協会の活動報告
ttp://www.marfan.jp/modules/weblog/

会の活動目的に関してはこっち。

患者会の目的
ttp://www.marfan.gr.jp/mnj-info/public/mokuhyou.html
協会の目的
ttp://www.marfan.jp/modules/jamaa4/index.php?id=6

ここらに誘導しておけば、とりあえずは良いだろ。
文句があるなら、具体的に堂々と批判してやるのが一番効果があると思うぞ。

話を止めてごめん。

>>443
>>445

やっぱり紛れてやがったか
お前ら邪魔だから消えろよマジで
誘導して布教すんなカス

>>445 サンクス。
携帯からなので、個別の誘導が難しい。
>>445への誘導でもいいのかねぇ。
>>446
なんで邪魔なのでしょうか？

あの・・
ここって２ちゃんなので無法地帯とは思うんですが・・
ある方が患者会・協会のことを嫌っているみたいですが
いつも同じような書き込みするくらいなら
ここでは、患者会・協会の話題はしないと決めるのはいかがでしょう
せっかく匿名の掲示板なのだから
だからこそできる情報交換をしたいです
患者会・協会に伝えたいことがあれば直接連絡してみたらいいのでは

自分フツーにこれから彼女と結婚してこどももいつか・・なんて
思ってたんです

これまでのカキコ読んでたら
そういう考えってここではエゴとよばれるんですね

自分、親もマルファンだったし、遺伝するって知っていたみたいで
でも親のエゴで自分が生まれたとは一度も思ったことなかったから
正直ここ読んで、マルファンだからってみんなが
同じ捉え方してるわけじゃないんだって思いました

親のエゴでこどもを作るなという考えの人は
自分は親のエゴで生まれたと思っているってことなのですか

親のエゴのせいで自分が生まれたんだと思ったことないけど
そういう人珍しいのかな

なんか意味不明ですみません

私は突然変異のマルファンだから両親は普通。
でも自分が産むのはエゴだと思ってる。
なぜなら自分一人の生活すら体力的・経済的に厳しいから。
高確率でマルファンの遺伝した子供を産みっぱなしで死ぬわけにもいかないし、
育てるため自分も生きてかなきゃいけないことを考えたら、到底無理。

>>449
成人できるまで生き延びられる患者ばかりの病気ではないからね。
体中に大きな手術痕を付けてベッドの上で管だらけで苦しむ幼い我が子の前でも
そうなると分かってあえて生ませた自分を褒められる人なら珍しいと思うよ。

>>449
エゴをエゴと分からない奴らが馴れ合ってるのが患者会

だから嫌い

患者会も協会も一緒か
やっぱり使い分けないといけないのかい？＞協会の人ｗｗｗ

>>443
馴れ合いサイトの掲示板と一緒にされてもねえ
mixiのマルファンコミュにでも篭ってろ

まぁ結局ｶｵｽなﾍﾀﾚが揃ってﾌｧﾋﾞｮって
禿乙ってるｽﾚだからｺﾚいいんじゃねｗｗｗｗｗ

ｵﾏｲﾗもっと乙ﾚｽplz

ﾌﾟｷﾞｬｰｗｗｗｗｗ


　　　 _, ._
　　（ ・ω・）　＜草生やし杉田なｗｗｗ
　　○=｛=｝〇,
　 　|:::::::::＼, ', ´
.ｗｗし ｗ`（.＠）ｗｗｗｗ

450さん
すみません
自分で書いててだんだん意味不明になってきたのに
そんなカキコにレスをありがとうございます
突然変異だと、親はマルファンじゃないんですね
自分の親はそこそこ体力も経済もあって
そういうのを見ていると、それが普通なのかと思っていて・・

451さん
レスをありがとうございます
451さんの知り合いや家族にそういうマルファンの人がいるのですよね
自分、結局、変な表現だけど、周りは割と健康なマルファンばかりで
手術はしているけど、割と元気で・・
だから、それがマルファンなんだって思ってるとこあって・・
なんかうまく書けないけど、苦しいマルファンてあるんですね

452さん
レスをありがとうございます
患者会とか馴れ合いとか、そこ正直よく分からないんですけど
やっぱ、自分はよく分からないです
遺伝する病気って親も知ってるし、自分、それでもエゴって
思ったことないんです

エゴって子供が思うことじゃなくて、親になろうと考えている人が
思うことなんでしょうか
それとも苦しいマルファンの子供が思うことなんでしょうか

なんか今日はスレ読んで頭いっぱい使って
日本語意味不明ですよね
すみません
頭整理するためにも親と話してみます

やっぱり辛い思いをしてきたマルファンは親を恨むのかな？
そうじゃないと言う意見もあるし、実際はどうなんだろう。
ここの感じを見ると、半々ぐらい？

でも、良く考えれば、辛い思いをさせられたのは、産んだ親じゃなくて
社会とかじゃないのか？

でも社会には歯が立たないから、その恨みが親や他人に向かっているのかな？

このウザいのは
>>316>>322の奴と同一か

自分の頭で少しは考えろ
自問自答したいならチラシの裏にでも書いてろカス

450だけど。
親には向かわないな。
社会という曖昧なものも恨んでない。
私は、何より自分を恨んでしまう。したいことが出来なくなってきたのも、全部自分自身のせい。
親もマルファンで尚且つ遺伝を知っていて産んだなら責めたかもしれないけど、
自分の身体や行動が思い通りにならないのが自分だけのせいだから誰も恨みようがない。

突然変異の俺としては何とも言えん。

>>455
おまぃ ノーテンキだな。幸せなヤツだ。
＞＞456
何言ってんのかワケわかんね。
ツライのは社会がどうとかって問題じゃねーだろ？
っつか、死ぬだ何だって大騒ぎする割りには、意外となかなか死なないのよね。っマルファン

感情や環境の個人差はどうでもいいけど、
解離や失明する遺伝子なんか遺されても後が困るよなーとは思う。
健康かマルかの２択で喜んでマルを選ぶ人間もおるまいに。

>>458、>>459
ありがとです。
親や社会を恨んでいない人も多いって事かな。
イジメとか偏見とか、恋愛、就職で不利だったり、
そういう社会の中での辛さや不利な事も、人によっては結構あると思うけど、
全部自分のせいって思えるのは、結構凄いよ。

人によって違うみたいだけど、苦しさって、そう言う社会生活よりも、
解離や失明の不安と言うことかな。

その不安を減らす事が、子供を作る親もしくはもう子供がいる親の最低限の責任？

それって、よく定期検診いけとか、薬飲めとか、手術しろとか書いてあるけど、
それだけで良いのかな？

自活できない、あるいは何とか自活してるけど、
症状が重く、十分に仕事ができなくてやっと生活してるような人は
患者会にはおらんのだろ？

2007年2月 5日 (月)
血圧と降圧剤

わたしは普段、それほど高血圧ではないので、降圧剤を処方してもらってませんでした。
でも、ニューロタンという薬でマルファン症候群の致命的な症状、大動脈の拡張が防げるかもしれないというニュースを聞いてしまうと、試してみたい気持ちが強くなり、昨年の秋、薬をもらってきました。

血圧を下げると体がだるーくなったりするんだろうなぁ・・・となかなか飲み進まなかったのですが、きちんと血圧と薬のデータをそろえてみよう！と一念発起して、こちらのブログに書き連ねていくことを心に決めました。
いつまで続くか不安ですが、がんばります！

2007年11月29日 (木)
治験への道のり

先日、遺伝科の先生とお話をさせていただき、治験について伺いました。

今、アメリカでは、ロサルタンという血圧を下げる薬（日本では、ニューロタンという名前ですでに出回っています）が、マルファン症候群の血管の脆弱性を防ぐことができるのではないかと、治験が始まっています。

このニュースは去年の春にもたらされ、それからずっと日本での治験が可能にならないかと考えてきました。そして、事あるごとに、色んな先生に話してみたりしていました。

でも、戻ってくるお返事はあまり芳しくなく、アメリカの治験の結果を待ったほうがいいという事も聞きました。

だけども、アメリカの結果がどうだったとしても、日本人でどうかというのはまた別の話らしいです。

という事は、海外で治験が終わる数年を待ち、その後日本で研究が始まり・・・、で、いったいいつになったら、効果が分かるんでしょうか。。。

今も、日本のどこかで倒れている人がいるんじゃないか。そんな風に思うと、もしかしたら安心して生活ができるかもしれないという可能性にどうしてもすがりたくなります。

治験というものは、製薬会社にとっても、また医師にとっても負担の大きなものらしいです。その負担を減らす方法があるが、それは厚生省が認めるかどうかにかかっているとのこと。
では、厚生省がどうやって認めるかというと、患者さんの声が最も有効らしいのです。そこで、はたと悩みます。どうやって患者さんの声を届けたらいいでしょうか。。

治験への現実的な道について、どなたか一緒に考えてくださる方がいたら、是非協会までご連絡ください。

2007年7月23日 (月)
ニューロタン日記

もはや「日」記ではありません。すみません。ニューロタン記録？
飲み続けはじめて3ヶ月です。
血圧は、上が１００〜１２０の間をうろうろ。下は６０〜８０。

50mgに増やすのはまずいのかな。


2008年2月 5日 (火)
ニューロタン日記

ほんとはこんなんじゃダメなんだけど・・・実は・・・11月の東京での講演会の後くらいから、ニューロタン飲んでませんでした。
なんだか忙しくって、つい忘れてしまってという日が一日二日と続いて気づいたら2ヶ月以上放置してました。
どうもニューロタンを飲み始めてから、食欲が増したり、太ったりしているんだけど、これって薬のせいじゃない
などという都市伝説みたいなのがあり、飲み始めてから右肩上がりだった体重がもしかして元に戻るのも、と密かに楽しみにしていたんですが、結局体重は減りません！！
ということは、重くなったのはニューロタンのせいじゃないんですよね。

最近になって落ち着いたのでまた飲み始めたのですが、やっぱり食欲が増します。
なにか食べたくなるんです。つい手軽に食べられるものに手を伸ばしてしまうんです。
体重がさらに増えたらどうしよぅ・・・
特に腰周り、下腹部にお肉がつきやすいです。
もうこれ以上つかないでほしい・・・。が入らなくなってしまう・・・。
それから、トイレが近くなるように感じました。
利尿作用があるのかな。むくみがとれるからそっちはいいとして、食欲はねぇ・・・


ttp://jamaa.cocolog-nifty.com/

↑
意志弱っ！！！１
治験とか、ニューロタンに期待！！とか適当なこと言わないで欲しい
治験したいなら自ら名乗り出るぐらいの勢いかと思ってたのに
”太るから”なんて糞な理由で命を繋ぐかもしれない薬の服用を止めるとか有り得ない。

25を50にするとか考える前に、毎日続ける事が重要だろう
途中で服用を止めた奴の経験談や大動脈の拡張経過、結果なんて全くアテにならない。
口だけの奴を俺は信じない
こんな奴が運営してる協会も信じない

必死さが全く無いんだろうね
日本でマルファン患者に向けて情報を発信してる協会の人間がこれじゃねぇ・・・
マルファンと正面から向かい合うとか、患者のためにとか言って（建前上？）活動してる人が
薬飲んでないんじゃ、色々とおかしい

上で書かれてたけど、やっぱり同じ悩みを持ってる患者から金稼ぐための組織なの？

協会の人間ってどこまで真摯に向き合ってるのか疑問だ

追記

忙しいから飲み忘れるってことも有り得ない
そんなのは初めからこの薬に期待してないって言ってるようなもんだ

ましてや薬を紹介してる奴が
飲め飲めいってて自分は飲んでないなんて

>>464〜>>466
URL貼りならまだしもブログ内容をそっくりそのまま転載するのって
２ちゃんねるではすごく良い事で常識なの？
なんか、おかしくね〜か？
協会の人間だからって個人ブログまで引っ張ってきていいのかよ。

>>462
要するに最初から「子供生んでおｋ」という自論を正当化させるための結論ありきで、
言い訳の材料集めに都合よくフィルターかけて歪めたレスを集めて武装したいだけちゃうん？

>>462は実はよくマルファンについて知っている
知っているくせに無知な初心者を演じているようにしか見え無い

スレを煙に巻いてエゴ批判を収拾する気かな

>>469
２ちゃんが転載しまくりなことに今更文句言うとか　どんだけゆとりだよｗ
安価に「〜」使うとか初心者丸出しだこと
ニュー速、ヲチ板半年ROMれ

そんなアナタに！
http://www.marfan.gr.jp/

↑だ〜か〜ら〜　いらねぇっつうの
またスレ止まったやんけ　何？お前ストッパーか？

ところで、みんなニューロタンって飲んでる？

>>473
勧誘は禁止だろ
いい加減にしろ

−−−−−−−−−−　終了　−−−−−−−−−−−

思うんだけど、患者が男性か女性かで出産に対する考えは変わってこないかな？
男性は種を仕込めば終わりだけど、女性は10カ月自分の胎内で育てるのだから
その過程＆分娩において危険にさらされる。
まして遺伝の不安。
女性のマルファン患者のほうが、子供を持つことに不安や危機感が大きいのでは？
自分と好きな人の子供を産みたいという欲求も、本能的に強いかもしれないが。

455です
今日親と話しをしてみました

むかし親もやっぱ悩んだみたいで
なんか色々話せて良かったです
自分の産まれるまでのルーツみたいなの知れて
結局やっぱ親がいるから自分がいるんですよね

悩んでいる人のカキコ読むと考えさせられるけど
自分にも向かわないし親にも向かわないし・・
これから彼女とのこと自分なりに考えてみます

昔親も子供作るのに悩んだって
おまえ今いくつ？
マルファンが認知されだしたのって
ここ10年くらいだろ？

つーか、患者会のリンク貼るような人間が
今更マルファンのこと考えるとかふざけんな

ああ、ID変えそこねて自爆か。

>>479
どれだけ勝手なんだか。
自分の人生好きにすればいいけど、
そんな偽善的な判りきった感情論並べられても何の安心にも慰めにもならない。
自己満でしかないレス並べないで。不愉快だよ。
貴方の家庭の事情なんて聞いたって役に立ちゃしないんだよ。

>>481
やっぱりそうか
>>473と>>479
ＩＤ変わったと思ってたら変わってなかったんだなｗ
馬鹿だこいつ
これで患者会の会員が
スレをかき回してるって事がわかったね
こんな奴らが居る会なんて絶対入会しねえ

ってか自分がマルファンだって分かっていながら子供作るとは
マジで馬鹿っていうか卑劣な犯罪って言っても過言では無いな。

そんなの人じゃねぇ。何が産んでくれて有難うだバカヤロウ。

あんまエキサイトすると血管に負荷かかるからおちけつ

>>468
たしかに肩書き書いちゃってる手前、問題だな
ニューロタンの効果については興味あるのに
ちゃんとレポしてくれなきゃ意味なし

批判がよいなら、紹介してもいいと思ったのに
違うんですね・・
批判だって読んでると紹介に見えたりするのに・・

>>485
大分餅ついたから大丈夫だ

>>484

またエゴの塊登場か。

エゴvsエゴ

うぜぇ。

そろそろｴｺﾞも協会も煽り馴れ合うのも秋田な

時代はエゴ

ネタないね

協会がそんなにｳｾﾞｪなら
直接協会の板に書き込めよｶｽｗ

あーｗ
まぁ特定されんのが怖くてﾃﾞｷﾈｪからｺｺでﾐｼﾞﾝｺﾚｽしてんだろうけど
ﾌﾟｷﾞｬｰ

>>493
スルーも出来ない馬鹿がネットで糞文垂らしてんな
2chまで来てファビョってんじゃねえよ基地外

>>494
　　↑
こいつもスルーできてない典型例。
つまり、同類の罵り合いか。

>>495
おまえもな

ID変えてきたの？
今回は上手く出来たね

おまえら、なんだかんだ馴れ合い大好きだなｗ

>>494-496
釣　ら　れ　杉　＾＾；

ﾌﾟｷﾞｬｰｗｗｗｗｗ

　　　　　　　　　　　　　　 _.. ..‐::´／
　　　　　　　　　　　　　_/::::::::::::/
　　　　　　　　　　　＿/:::::::::::::/　＿＿＿_
　　　　　　　　 ,..::::´:::::::::::::::::::::￣:::::::::::._／
　　　　　　　／:::::::::::::::::|　ヽ､:::::;::::::::::::／
　　　　　　 /:::::::::::::::::::::|´|ヽ　　　|/_:::.::／
　　_ .. -─':::::::::::::::､::|｀'　 　,　　　.!::∠
　　｀''　‐-.._:::::::;-‐､｀（●）　　（●）　|::::｀::-､オッス！オラ３５歳無職童貞！
　=ﾆ二::::::::::::::::|６ 　 　＼＿＿_／､｜　-──｀ 将来がやべえ状態だってのに
　　　　‐=.二;;;;;｀‐ｔ　　 　＼／　　ノ　　　　　　　なんだかすっげえワクワクしてきたぞ！

まぁまぁ、峠にでも繰り出して一っ走りすりゃスッキリするだろ

んだな。

　　　　　　　　　　　ﾊ,,ﾊ
　　　　　　　　　　（ ﾟωﾟ )　　お断りします
　　　　　　　　　／　　 　＼
　　　　　　 ((⊂ 　） 　 ﾉ＼つ))
　　　　　　　　　　（＿⌒ヽ
　　　　　　　　　　　ヽ　ﾍ　}
　　　　　　ε≡Ξ　ﾉノ ｀J 　　

大動脈弁を機械弁に置換した人で
不整脈が出てる人って居ます？

ベントール術を受けた２年後ぐらいに不整脈が治まらなかったことがある。
それで、名前は忘れたが、緑と黄色の半分ずつの配色のカプセル薬を２ヶ月ぐらい飲んだ。
その後、薬を飲み忘れても不整脈は出なくなったので、それからは飲んでない。
もちろん、飲むのをやめてもいいか医師には相談しただけどね。

まぁ大体にして、元々人体に無いものを体内に入れるんだから
何らかの影響が出ないのもおかしいんだけでどね。

おれなんて歯のかたをつくるだけでえずきまくるし、
麻酔しないと胃カメラで呼吸困難でやばいし、
肛門に物が入ろうとすると、痛いし、
でも、鼻糞や爪はおいしく食べれるし、自分のも飲めるし、
結局、排他的でじぶんかわいい自分が大好き。

あそ

おまえらの中でセカンドオピニオンしてる奴いる？

主治医の話も理解もしてねぇのに
ｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝだって？


ﾊ　ｹﾞ　ﾜ　ﾛ　ｽ　ｗｗｗｗｗ

言い方はちょっとアレだが
確かに馬鹿にされても仕方ない
セカンドオピニオン”してる”なんて言ったら
意味分かってるのかコイツって思われて当然

治療方法に問題があるなら
セカンド・オピニオンの前に病院と主治医を変えるね、俺なら

んー・・・。
主治医の話がワカンネーから
2ndに聞くんじゃねーのか?
まぁ、それでもワカンネーなら3rdか(笑

>>511
「セカンドオピニオンしたことある人いる？」
って聞くべきじゃね？

ブートキャンプしてる奴いる？みたいな感じ

＋広尾にはマルファンを勉強しないまま担当する危険な医師がいるとの声あり。

そこまで限定したなら
病院名だせ
実体験すか？

日本＋社の衣料洗他か。ああ天から聞こえる。医者コワイ

オマエ等、乙○の2ndｵﾋﾟﾆなんか
2chのこのｽﾚで十分ﾀﾞﾛｗ

ﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬｗｗｗｗｗ

>>514
そんな医者いっぱいいるだろ

>>518　始末したいほどいる　どうヤればいいのだい

マルファンについて解説するかっちょいいムービーでも作って
ニコ動にうｐれば？とりあえず周知度アップするんじゃねーの？

マルファン野郎が酒飲んで町で暴れれば誰かしら興味を示すはずだ

>>520
結局、乙ってｱﾎﾞﾝｂ

ｷﾞｶﾞﾊﾞﾛｽｗｗｗｗ

>>520

ここにもそういう話題出てるネ。

ttp://www.marfan.jp/modules/newbb/viewtopic.php?viewmode=flat&topic_id=114&forum=24

お金かかるんじゃない？

フリーウェアで自分で作りゃ無料だあよ

協会の奴らは無能だなぁ

まあ医者が無知だとか怒って血圧上げてるよりかは
>>523に日本語訳の字幕でも付ける作業してたほうがマシだ

協会も患者会もなんで分かれてるんだ？
日本にいくつもマルファンＮＰＯいらないだろ

>>527
ttp://www.marfan.jp/modules/jamaa/index.php?content_id=1

統合すりゃいいのに、できないなんかがあんじゃねーの？
人間関係とか、金回りとか、しらねーし、興味ないけど

現協会が出てったのね

マルファン患者のためにとか言ってて、患者同士で何やってんだろな
あぁマルファン患者本人じゃない奴が仕切ってたりすると
金に目が眩む奴も出てくるか・・

そういえば最近、MMJに書いてあるね。
MNJと協会の違いについて、みたいなこと
>>527
患者会MNJってNPOなの？
>>529
MNJも協会も詳しく知らんけどさ。
MNJも似たようなもんだろ

略さないで日本語でおｋ

ついでに言うと、「詳しく知らんけど」と前置きしながら
詳しそうな臭いがプンプンしますｗｗｗｗ

分裂するのにｶﾅﾘのｺﾞﾀｺﾞﾀがあったからなぁｗ
直接的に"ソレ"が起因してるとは言い切れねぇけど
死人も出てるっぽいしｗｗｗｗｗ

まぁこう言った団体には
内部抗争→分裂
はつき物だぁね。
やってるコタァ麻原んトコや見たいな信仰宗教や
893と大して変わんねぇしｗｗｗｗｗ

なぁ また宣伝始まったんか？？

いえスルー検定です

このバカちんが

ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080218-00000177-jij-soci

信頼している先生と看護士さん、スタッフさんが居ます
助けてもらっています
こんな事件が起きて本当に残念
マスコミはどんどん叩くから、血管外科のイメージが悪くなるのは嫌だなあ

医療現場のモラル低下は想像以上に著しいからな
実際いくつかの医療現場に接して、俺は一切信用できない奴らと悟った

>>538
なら、お前解離で倒れたらどうすんの？

マルファン関係なく
事故ったりして怪我したらどうすんの？

怪しげな民間療法とかで治すの？？

面倒くさいから みんな氏んじゃえばぁ〜？

今日放送の「耳をすませば」の近藤喜文氏も
マルファンだったんでしょうかね？
って前にも話しありましたっけ。

背が高く痩せ型で、乖離性大動脈瘤のため亡くなられたそうですが。

マジで？

みんな気をつけようぜ
気をつけてどうこうなるもんじゃないかもだけど無理はしないように

マルファンで関節固い人いる？
俺関節固い以外はほとんど特徴が一致してるんだ
30で大動脈りゅうあるし 今検査中だけどマルファンでFAだな こりゃ

>>543
マルファン以外にもなんたら症候群が多々あるがらググってみ

今日、シャツをオーダーしてきました。
36-90で、既製品では無かったので、フィットするシャツがほしかったのです。
スーツは、エヴーです。
ほかに色々合うデザイナーを探しているんですが、なかなかないですよね。
みなさんは、普段何を着てますか？

180cm代後半の美人でスタイルが良いのは、スウェーデン人や
ノルウェー人といった、北欧系の長身男子と結婚させたらどうか？

混血が進めば病気にも強くなるし、
長所だけ受け継いだら最強になる。
外人に差し出して、
最強のハーフ日本人を産んでもらおう！！

この病気は長身が多いみたいけど、美人でスタイルがいいなんているのかなあ

マルファンで美人はいないのか？？？？？？？

いないだろ？キモイだけ。

私の奥さん、美人だお？
足の長さが私とおんなじというのは腹たつけどさあ。

サイズに自信があればチャレンジしてみろ！！！

背が高いっつーか、そのまま全体をでかくしたような女が多い
男は胸がへこんだガリガリの面長が多い
小さいころは、自分だけ進化が早い新人類だとか思い込んでいた。

引きこもりがちになるよな

ｵｽ○もﾒｽ○も
受け口のｼｬｸﾚが多いな
ｵﾚの知ってる○は
まぁｷﾓｲよｗｗｗｗｗ

>>550はﾅﾆを基準にﾃﾒｪの嫁を
"美人"
だってほざいてるんだか知ﾗﾈｪが
ｿﾉ手のﾌｪﾁからすりゃﾌﾞﾀｹﾞﾙｹﾞだって美人になるし
ﾃﾞﾌﾞ専ﾊﾞﾊﾞ専の専門家からすりゃ
ｶﾞｷがｽﾞﾘﾈﾀにするｸﾞﾗﾋﾞｱｱｲﾄﾞﾙなんか
ｷﾓｲの一言でしかねぇよｗ

そんなｵﾚはﾍﾟﾄﾞﾌｨﾘｱだけどよ
m9(^Д^)ﾌﾟｷﾞｬｰ!

ﾏﾙﾜﾛｽｗｗｗ

私マルファンだけど、昼モデル夜キャバで働いてるよー
長身細身で幸い顔もそこそこ整って生まれてきたから良かった
まわりに同じ病気の人いないから寂しいけどね

↑だが、頭が弱そうで、カワイソウ

>昼モデル夜(ry
FCしまむらのﾁﾗﾓﾃﾞか？
ﾃﾗﾏﾙﾜﾛｽｗｗｗ

頭も弱い、体も弱いの二重苦乙
＼(＾o＾)／人生ｵﾜﾀ

妬み乙
絶対そうくると思ったけどねｗｗｗ

　　　　　　＿＿＿＿＿
　　　　　／　　　　　　　＼
　　　　/　　　　　　　　　　＼
　　　/　/＠W∧WーVV　　＼ 　　　＿＿＿＿＿＿＿
　　/　 /┌─┐　┌─┐V│　　／
　　| Ｃ/'┤¬├-.┤ー├）ミ　＜ どう見ても倖田來未よね(ﾊｧﾄ
　　ミ |U└─( 。。 ）─┘|V　　　＼＿＿＿＿＿＿＿
　（X）|　∴　　　　　∴　/（X）
　（X）＼　　　　3 　　　丿（X）＿＿＿＿
（X）　　　ー────'　　　|　　|￣￣＼　＼
　　　／　　　＼／　＼＿＿|　　|　　 　|￣￣|
　　/　　＼＿＿＿　　　 　 |　 　|　　 　|＿＿|
　　|　＼　　　　　　|つ　　　|＿ _|＿＿／　／
　 /　 　　￣￣　　|￣￣￣￣|　　〔￣￣〕
　｜　 　　　　　|￣

>>555
お前の車インプか？？

>>555
とりあえず、目線隠してでいいからうｐれ
話はそれからだ

この過疎ｽﾚで>>555の釣ｯﾌﾟﾘに嫉妬

>>558
プッ、だぁ〜れも妬んだりしないから安心しる。
しょせんマルはマル。気持悪い事には変わりないんだから ｗｗｗｗｗｗ

ごめんなさいスルー検定でした

↑
お前いつも朝5:00まで起きてんのか!!!???

180cm代後半の美人でスタイルが良いのは、スウェーデン人や
ノルウェー人といった、北欧系の長身男子と結婚させたらどうか？

混血が進めば病気にも強くなるし、
長所だけ受け継いだら最強になる。
外人に差し出して、
最強のハーフ日本人を産んでもらおう！！

早起きして巡回ってｵﾁは梨の方向でｂ

>>565
六時まで起きてますよ。

きんもー

カングー買いました。
座高高くても頭があたらないので、私はかわいいです

>>570 ま、自分でカワイイと思っちゃうのは自由だからね。別にいんじゃナイ？ ｗｗｗ
それより、運転中に心臓発作なんて起こして人に迷惑かけないようにするんだね。

俺、懲りずに15シルビア乗ってます

みんな最後は仲良く霊柩車
m9(^Д^)ﾌﾟｷﾞｬｰ!

覚悟だけはしているよ
いつ逝ってもいいように身辺整理もしてるし
パンツはいつもきれいなモノをはいている

エロ本、ビデオ、大人のおもちゃも手術前には捨てたのを思い出したｗ

エログッズを捨てる気はさらさらねぇな！

エログッズ＞＞＞＞超えられない壁＞＞＞＞＞＞＞＞死後の名誉

勇　者　で　す　ね　＾＾


まぁ死んだ後の事だから当人にはカンケーネェケド
m9(^Д^)ﾌﾟｷﾞｬｰｰｰｯ

甲本ヒロトがこの病気ってガチ？

ガセ

ガセです。あんな激しく暴れまわってたら肺気胸起こしまくって大変だろｗ

どんなに動きまくったって、ハーハーするくらいで肺気胸なんかになったことなどないぞ
ガセとは言い切れない
誰が●だろうと関係ねーし

"ただ動きまくる"だけと
"歌いながら長時間動きまくる"のは訳が違う件

マラソン大会休んだことないわ

>>583
危ないYO
休めYO

どんな腕時計してますか？

意味ワカンネーよｗ
m9(^Д^)ﾌﾟｷﾞｬｰｯ

>>58５
手首が細いから腕時計をすると余計に強調されてみっともない。
だから、みんなが何か工夫してるのかを聞きたいの？
>>586
君の手首は細くないの？

合う穴がないから、昔はよく自分で穴増やしてた。てか、骨がゴリゴリして痛いから嫌い。
手首が丸くなくて平たいからねー

そうです。
メンズで高いものだと、φ40近くで厚さ10mmとか多いよ。
試しに女もんのクリッパーはめてみたら、しっくり、お似合いです。
本当は、ノモス辺りの、安い割にいいムーブのお洒落な時計がしたいのな。

腕時計はポケットの中

いまは天賞堂のクォーツなんだけど、
ちゃんとした機械式のミニッツリピーターがほしいな。

そうそう、タオル生地のリストバンドの上からGショックとか、かわいいかもね。

普段着や仕事着のアウターはほとんど山本耀司さんかなぁ。
寸足らずが強調されて、大好きなんだ。
今期は80万の投資だった。
スーツはミユキの生地、シャツはロロピアーナで、オーダーだけどね。
ミユキの生地最高。
キトンやらダンヒル以上だね、個人的意見。

所帯を持ってない（持てない）からできる贅沢だからね、羨ましがるなよ涙。

でもマルファンなんだおね(Ｔ＿Ｔ)

やっぱ皆手首平らなのか。自分だけだと思ってた。

ええ？そもそも手首って平らじゃないのか？

普通の人よりも平らってことじゃない？

普通の人と比べれば平べったくて厚みが無いという意味でないの？

平ってか、細いぞ？
骨＋皮＝手首。

グーにすると、手首の内側の筋がたくさん浮き出る。

手足太くする方法ある？あと腕を真っ直ぐ伸びるようにしたい

自分も普通より平たいな、そういえば
これも特徴のひとつだったのか。気付かんかった。

あと鷲鼻の人も多くね？

座高高い奴多くね？

確かに皮だが骨格自体はそう細いわけじゃないから、金属製の腕時計するとダブダブでもてあますな

座高は低い人が多いんじゃない？手足が長いんだし。

>>601
どういうこと??腕を真っ直ぐ伸びるように??

>>607
腕が真っすぐにならないんだよ。これは極端な話だが、真っすぐに伸ばしたつもりでも>←こういう風にしかならない。

座高低い人が多いだと？

177で座高92の俺はどうなんだ。。

逆に羨ましい。

自分より身長10ｾﾝﾁ以上低い人と座高が一緒だった。
胴長スレの人に脚の長さを差し上げたい。
というか、ソクワンのせいでますます胴が短くて気持ち悪い。

福田首相「ネーミングよくない」　後期高齢者医療制度→長寿医療制度に
http://namidame.2ch.net/test/read.cgi/news/1207138520/

機械弁の人
65歳になったらこれに加入させられるんだから
撤廃賛成しろよ
お前らにとっては身近な問題だぞ

６５まで生きてるか？

私の友人は、不幸にも神経難病を患い、声にも手にも足にも襲ってくる「動かなくなる」という恐怖と闘いながら、前を向くことができず、しかたなく上を見ながら２人の子ども達と悪戦苦闘している３０代の父親の１人です。

その彼が作ったホームページ
「”生きる勇気”のお裾分け」。

エッセイ風の、なかなか面白いやつです。
そのホームページ、今日、更新されたようなので、よかったら、見てやってくださいね(^_^)v
P.S.彼、アクセス数が増えると喜ぶんですよ。

http://www1.cncm.ne.jp/~izumtjk/

あのさ、俺も○ファンやけれども、お前ら暗い。目的意識が皆無。俺は毎日が楽しい。休むなんてムリ。あああ
楽しい。

>>614
なんか、もの悲しいな　ｗ

もの悲しく感じるのが、モノ悲しいのぉ

ラフマニノフもマルファン。

マルファンで人生が楽しいと思っているなら、こんなスレは見ないと思う。

だよね、何で呼吸して生きてるのかわからん。
不思議でしょうがない。と同時に他人がアホにしか思えない。
他人がきもち悪い。
人間、特に日本列島に巣食ってる人間ってクズだよ。
トリになって、小さな島で暮らしたいな。

なんか最近本当に辛くなってきた　大学も行きたくない

　　　　　　　　　　　　　　 _,. -‐１　　　　,.　- ‐:‐:‐:‐:‐- ､
　　　　　　　　　　_,. -‐:'´: : : : : |　　, :'´::.::.::.::.::.::.::.::.::.::.::.::.丶
　　　　　,.ｲ　,.-:'´: : : : : : : : : : : ! ／::.::.::.;.ィ::; ﾍ::.::.::.::.::.::.::.::.::.:＼
　 　 　 /: ∨: : : : : : : : : : : : : : :l'／l:/::./ ,':/　　i::.:ﾄ､::.l､::.:!::.::.::.::.',
　　,. -:' : : : : : : : : : : : : : : : : : : : -┴-'.._l/　　　 l:|　i::|　i::l::.::.::.::.::i
　ー‐ｧ: : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : :｀ｰｧ　　l|　 ｌ|　 l:|::.::.::.::.::|
　　 /: : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : :/　　ー‐‐---､!ﾍ::.::.::.::|
　　,': : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : :/　　　　┬--､　　}::.:/::.!
　　! : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : ;.ｲj　　　　　{辷ﾘ ′/::/!::/ここは貴方の日記帳じゃないわ。
　ノ: : : : : : : : : : : : : : : : : : :.:.:.:.:.. : :､／ 　 　 ;　　 　 　 　 /〃ﾉ:/
´. .:.:.:.:.:.:.:.: : : .:.: : : .:.:.:.. : : :.:.:.:.:.:.:__:.:.ヽ　　　r―-,　　　　/-:'´::;′　チラシの裏にでも書いてなさい。
`ー---;.:.:.:..:.:.:.:.:..:.:.:.:.:.:.:.:...:.:.:.:.:.:.:.Ｖ￣`ヽ、　｀ｰ‐'　　　ィ;､:::∧:{
　　　 /:.:.:.:._:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.|'´ヽ　　ｒく｀ ト､.　-‐'´　| ｀:く　｀ 　　ね！
　　 厶-‐'´ |:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:ト､:.:.:.|　　_,.-‐!　＼　　__,,.　-‐''´　}‐:､
　　　　　　 _l;.ィ´ヽ:.／ヽ:|'´ ,＞‐'´: : く　　　 ∨　　　　　　　＞ ＼
　　　_,r{｀７　￣{￣}￣¨`‐く__ヽ_;,: -‐; :＼　　　　　　　_,.-:'´: : : : : :＞､
　,.イ |　〉´￣￣￣: ￣｀ー‘ｖ'´＞‐_く : : : ＼___,,. -‐:'´: : :ト-､_;,.-'´　　ヽ
ｒ'l　! ,し′:　:　:　:　:　:　:　: :}_ﾉ／ __,,.ヽ: : : : : : : : : : : : : : V　　　　　　　l
,Ｊｰ'´:　:　:　:　:　:　:　:　:　:　:｀辷'＿,,、 '; : : ∧: : : : : :_; -'´　　　　 　 　 |
　 l´:　:　:　:　:　:　:　:　:　:　:　: }´　　 l　 l｀ｰ':.:.:`ｰ:.'"´:〈　　　　　　　　 v'

マルファンの歯科矯正で保険使えるようになったよ
http://www.marfan.jp/modules/info/index.php?content_id=10

>>620
何がそんなに辛いんですか？

まともに歩けないこと

目が悪い事

手術痕が痛むこと

性病移された事

>>627
それ違うし

目が悪いとかはわかるけど、まともに歩けないってなに？
歩けるけど

ﾌﾟｷﾞｬｰ

毎日好きな酒飲んでタバコ吸って・・・それでいいんだよ！

>>629
624じゃないが骨格や筋に重い症状が出ると歩くことが難しくなる。
個人差の大きいこの病気において他者の症状を慮れないとは、困った子だ。

>>631
だよなｗ
ｱﾚｺﾚ節制してるﾔﾂに限って
ﾎﾟｯｸﾘ逝ったりするしよｗｗｗ

>>631
同意してもらえてよかったなｗ

苦しいのは治しようがないからねぇ
こういうのはもう無理にでも楽しんだもん勝ちってやつだよ
どうせ○なら踊らにゃ損々

>>632
ごめんなさい

拡張してた

ニューロタン意味なし

40過ぎのチェリー毒男で人生終わってるから、全身ギャルソンで会社通うことにした。

>>638
未曾有のモテ期到来だな。羨ましい＞＜

>>638-639
ごめん優しい日本語でおながい

たばこは1日1箱は吸いすぎか〜??????

あ、「は」が多かった。ｽﾏｿ

>>640
日本語でおｋｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

マルファンで風俗行ってる人いる？

んなもん、腐るほどいるだろ
わざわざ聞く事か？

マルファンとセックスすると、自分にマルファンがうつるのなら、まだ救われる。
んじゃなくて、新しい生命が汚されるだなんて、いくら好きな人だとしても、セックスしたくない、っていうか、濡れない

>>637に食いつかず叩き合うおまいらﾜﾛｽｗｗｗｗ

ニューロタンの効果を俺は信じる！

9.11と「純粋水爆」それが使用されたと疑われる未知の兵器である。
従来型の水爆では発生するウラニウムやプルトニウムが産出されない
3.29　最新講演会
http://video.google.com/videoplay?docid=-2209111050197074447&hl=en

http://video.google.com/videoplay?docid=-3859363222910740882

http://video.google.com/videoplay?docid=-3911448599094951946

http://vision.ameba.jp/watch.do;jsessionid=7A0E898199AE72314FE84BAB960F7BC8?movie=711520

http://video.google.com/videoplay?docid=4326166236938823019

http://www.harmonicslife.net/PodCasts/2008/Yumi20080415Podcast_HummingBird080414.mp3

>>637乙ｗｗｗ

と、>>647に乗ってみる。

変な薬飲んでないで風俗行けや

成人にはあんま効果ないかもね

ヨウジヤマモトの服きてると、強くなった気分になる

服着た位で強くなれる気がするなら
廻しでも〆とけ

どすこい！

ﾁﾝｺｹｰｽとかもいんぢゃねｗ

ﾏﾙﾌｧﾝ･ｼﾝﾄﾞﾛｰﾑ

\3.000ぽっちの金が払えねぇってｗ

今時、ﾎｰﾑﾚｽだってｿﾉ位の金持ってるぜｗｗｗ

趣味を見て唖然。

なんのはなし？

＞＞６６０
メンヘラ女がなんだかギャーギャー騒いでる話だろ。

ひと月、250円でも駄目とかどんだけだよなｗ

つか、年会費って言うんだから
毎年払う事は分かりきった事。
一括3000円が無理だったら少しずつでも貯金しろって
1日10円貯金したって60日以上も余裕残して
300日で貯まるだろうよ。

1日10円も無理なんか？
そんなヤツの面倒まで見切れねぇだろｗｗｗｗｗ

>>658
>>661

かなり頭悪いのうwww

mixiでやれ

うほｗオマエも十分頭悪ｓ（ｒｙ
それと、巡回乙ｗ

mixiなんて新興宗教やってないんで
入れないんですけど＾＾；；；；；；

だからそんな金払うくらいだったら風俗逝けって

貧乏だから会費は払えないと言えば払わなくてもいいのか、
まじめに払うのが馬鹿らしくなってくる。

まじめに払うのが馬鹿らしいなら、やめときな。
それが体のためだ。
馬鹿らしいと思っていたら、血管に負担かかっぞ。
その金で、何かうまいもの食え。

酒とタバコはとっくの昔にやめたが、脂っこいものとコーヒーがやめられん
メタボ気味のマルファンだす

>>661
何の年会費？
>>668
オレはタバコやめてから飯ウマメタボ(^^;

>>669
MNJの会費

mixiでやれ
アホみたいな日記書いてろ

会の中でなんとかしろ！
なんでここに書く？言えないのか？

払えないなら、払えるやつがいるだろうに。
世知がない世の中よのぉ、なぁ、助さん。ふぉっふぉっふぉっふぉ。

世知辛い、、、じゃね？

で、会費払えない人どうなった？

雲隠れ

見殺し

会費免除は生活保護を受けているのが条件

国にも難病指定してもらえず、患者会もそれかよ
雲隠されなんじゃね？

顔も知らない患者会の人に『私は生活保護を受けてる』って言えるのかなぁ〜
なんだか…言わせてしまう患者会はイヤだなぁ〜

俺今でも酒タバコとお友達だが？？
それはそれでいいじゃないか

ヨウジできもい体系が免除される！

そこまで厳しいのは、お金が足りないから？

難癖つけて払わないカスが大杉ｗ

給食費もゴネて払わない時代ですから

>>682
ここを見ろ
ttp://www.marfan.gr.jp/mnj-info/public/soukai/soukai2007/soukai2007-3.html
ttp://www.marfan.gr.jp/mnj-info/public/soukai/soukai2007/soukai2007-2.html

前期繰越が159万円、予備費が131万円。年間予算の半分近くが繰越だから、金はある。10人ぐらい免除してもなんら運営を圧迫しないだろうから、厳しくしたのには別の理由がある。線引きだとしたら、役所以上に厳しい内容。

○の女性の方は、セックスしたことありましか？
私は29才ですが、処女です。
昔から、母からも結婚するまでは処女でいなさいといわれてきていて、
でも、原因は体型が大きいと思います。
背が高くて首が長くて頭も小さい顔も恥ずかしくはないけれど、モデルになれるよーとか一度もいわれたことがありません。
というのは、明らかにプロポーションがおかしい。
動きもぎこちない。
座ってれば、ときどき声もかかりました。しかし、歩いていると、みんなが避ける。
処女ははずかしい、ということで、20くらいの時に、自分で初体験は済ませました。いまは、おもちゃが彼氏っていうかんじで、いつまでたっても結婚できないなぁと感じています。
あったかく抱かれたいです。

親が高齢の人は遺伝子劣化でマルファンにかかりやすいそうだ

マルファンで大動脈が解離して、助かる人と助からない人がいるのはナゼ？

>>687
>>688
>>689

スタッフが話題を変えたくて必死だなｗ

自分で済ませたって意味不明

出会い系サイトなどで一夜限りの相手を求めたか、あるいはたまたまナンパされたので
とりあえずって感覚で特に好きな相手でもなかったがしてみた＝自分で済ませた
こんな解釈でOKか？

でも2行目が
>私は29才ですが、処女です。
ってなってる。

うーん、自分でバイブなどを使うのは初体験とはいわないしなあ・・
精神的にという意味なのか、それとも、一度きりで何年もしてないから処女同然だと言いたいのか？

ネカマがふざけてカキコしてるだけかもね。

なんか文章として成り立ってないような気が・・・

詳しく診断を受けた訳ではないですが、私はマルファンです。父親がマルファンで心臓、目と手術をし、父親私共に、体型も手足が長くやせ型です。昔は太っていましたが、手足だけは細身でした。私は目も手術してます。血管の手術も受けました。
このｽﾚを見つけて同じ様な方がたくさん居る事を知り少し勇気がでました。

ゲボッ>>>年間予算の半分近くが繰越って、どんだけ〜
部活だってサークルだって、そんなこと信じられねー
全員会費いらねーだろ！っつか、払えないやつ、何とかしてやれ！
それが人の道ってもんだろ　ちっちぇー！

ヨウジヤマモト会員抽選会でもあれば別だが、訳ありすぎだな
近寄りがたスィ...

みちのぅ〜くひとり旅〜

一人の会員を除名するために開かれた臨時総会にかかったお金を調べてごらん

驚くぞ

仕方ありませんな
助さん格さんこらしめてやりなさい

除名で臨時総会とはただごとではないな。
いくら金がかかった？そいつ何した？
中の人、情報きぼん。
こりゃなんかありそうな患者会だな

知ってる。臨時総会の前に送られて来た資料には、虚
偽の報告をするなど、人として信用が出来ない人間で
多くのスタッフを長年に渡り苦しめた。我々がこの人
ひとりのために、どれだけ誠意を尽くしたか、分から
ない。これ以上は耐えられないので除名にするとたし
か書いてあった。

どうやら、激しい内部抗争があったらしく、片方は会
を去ったらしいが、この除名された人が唯一残ってい
たので、見せしめにされたのではないかとも聞いた。
本当にあの文書通りの人間だったのか、それとも、対
立した側の都合のいい文書だったのかは謎。

たかが患者会で耐えられないから臨時総会・・・。
耐えられないなら、そいつがやめれば済む話しじゃないのか？

謎って、会員のあんたもわからないのか？？

夏姫さんって方のブログ無くなっていたのだけど移転すか？

>>702
実際の文書きぼん

答え
本当に苦しんでる人は、患者会（笑）にかまってる暇はない。

だな。

>>706
>>707
本当に苦しんでる人を知らない人達

>>708
では、入会することで得られる、会費にみあう治療上のメリットを、具体的に挙げてくれ。

>>709
他人の不幸で
m9(^Д^)ﾌﾟｷﾞｬｰｰｰｯ
出来る。

本当に苦しんでる人は、他人をm9(^Д^)ﾌﾟｷﾞｬｰｰｰｯしてる暇はない。

>>709
具体的に聞きたいのなら、
もっと具体的に質問しろ

>>711
そいつをネタに
m9(^Д^)ﾌﾟｷﾞｬｰｰｰｯ
すんだよカスｗ

>>702

あの文章の信憑性ねえ。
ほら、あれだ。
内部抗争に敗れて、患者会から追放されたのが協会のやつらで、
除名されたのは、その代表。抗争中にスタッフが解離で死んだので、
その報復の意味も裏にはあったらしい。
しかもこいつは患者会を設立した女性の夫で遺族。
遺族が除名されるって、まともじゃないが、
対立側にスケープゴートにされたってとこだなｗｗｗ

○女といえど、マンコが付いてるので男は寄ってくる

逆に体力も無い胸板の薄い○男にわざわざ寄ってくる女は居ない

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080512-00000035-sanspo-ent

おめでとう

>>714
じんねこ乙
mixiから出てくるな基地外

私も夏姫さんブログが急になくなってるので、とても気になってます･･･。
何かあったのかなぁ・・急性解離とか！？

患者会なんだか凄いことになってんな。
詳細ヨロシク

>>716
それ誰？

3000円を払えずに追い出される人は、
愚かにもスタッフに協会と仲良くしてほしいと意見した人。
今その報いを受けているｗ

なんかドラマみたいでスゲー
じんねことやらも知りたいが、
この会の代表も知りたい
ヨロシク

患者会から抜けた奴ら
協会立ち上げ⇒mixが秘密基地
マルファンの情報を発信します！
私達のやってることは正しい事です　協会立ち上げたこと責めないで下さい
患者会とは得意分野で棲み分けたい

　　　　　↑
　　　 対　立
　　　　　↓

真に患者と家族のために活動する患者会
患者本人より患者家族の方が必死
繰越金が余りまくりんぐ
3000円未払いな個人を糾弾追放
そのための総会運営に会費を消費　無駄遣い
理事間の争いが耐えない

訂正

×　mixが秘密基地

○　会員専用SNSとmixiが秘密基地

争う暇と余分なエネルギーのある奴はいいねえ元気で

患者会の代表。９月に医療者向けに講演。
第１8回遺伝医学セミナー9月6日（土） 10:10〜11:10
（６）マルファン症候群と生きる〜遺伝を受容し共に歩むために〜
霜崎 洋子　マルファンネットワークジャパン　代表
ttp://www.medicaldo.co.jp/idenigaku_seminar2008.pdf


協会の代表。７月に東京、仙台で患者向けにマルファンの勉強会を開催。
横関 浩　特定非営利活動法人日本マルファン協会　代表理事
ttp://www.marfan.jp/modules/jamaa4/index.php?id=19


で、本当の対立の理由は？

教祖様がいなくなると分裂しちゃうんだね
ホントに宗教みたい

両方の患者会とmixi入ってるが
乙ってるヤツと
重い症状のヤツをヲチして
m9(^Д^)ﾌﾟｷﾞｬｰｰｰｯ
してる漏れは"○の中じゃ"勝組みｗｗｗｗｗｗｗｗ

追加

マルファンネットワークジャパン代表 雑村理恵
ttp://med2.astellas.jp/med/jp/pr_magazine/shinyaku/cont_449/main.htm

この３人が対立の中心？

オッオイ、公開されているからといって実名まで書くのはイカンだろ。
イニシャルで書くとか当て字するとか、頭を使え。

馬鹿が。

web上に載せてる時点で何言ってんの？

馬鹿なの？

>>717
ホントだ最近見てなかったから知らなかった
ブログ自体閉鎖したのか

>>730
本人乙でおk

そ〜か〜がっか〜い

答え
全ては患者会代表の協会代表嫌悪、患者会スタッフの協会嫌悪が原因

嫌いなものは、排斥、無視、嫌がらせ。
好きなものには、親切、援助、慈悲。

これが分かりやすい。

嫌われるような事をした協会も悪いんだろ？

片一方が圧倒的に悪ってことはないよね

確かに。
余程の事が無ければ、普通、片一方が圧倒的に悪いってことはない。
両方に何かあるはず。

とりあえず、今、分かったのは、患者会が協会を感情的に嫌っている事。
これはまず間違いなさそう。それで、ここに書かれている一連の問題は説明がつく。

そしてそこに至るまでに、患者会の人間、協会の人間がそれぞれ何をしたのか？

協会は患者会を嫌ってないのか？

このグダグダ感が

　タ　マ　リ　マ　セ　ン　ｗ

m9(^Д^)ﾌﾟｷﾞｬｰ!

金儲けしたいから患者会出て
協会立ち上げたんだろ？

つーか日本にいくつもマルファン団体いらねえよ
患者のため命を救うための活動って言うなら
くだらねえ争いしてねぇで
ひとつにまとまってやれカス
どこの会に入ればいいか紛らわしいんだよ
結局複数掛け持ちしてるとか金も無駄だし馬鹿だろ

>>739

答え

協会は特定非営利活動法人だから営利目的の活動ができない。
金儲けしたい連中がそんな法人にするわけないので、
金儲けしたいから患者会出たというのは、不正解。
そう思わせたい誰かがいるってのが、正解

（協会の人は内部抗争に敗れ、追放されているのがヒントｗ ）

じんねこ＝のらねこ　必死だな

>>740
正論。

>>739
>>741
頭悪杉。
しかも間違い指摘され、個人攻撃。

ダサっ

ここは関係者が多いですねｗｗｗｗ

>>742
個人？がわかるあなたは
協会の人ですね　わかります。

>>716
>>741
を読め。
ご丁寧に個人を示すように、イコールで繋いであるぞｗ

>>744
読解力小学生以下。

煽りが下手ですね

２ちょんねるは初めてですか？（^ω^）

MNJと協会、お金払って入会するならどっち？

どっちも入る価値無し
情報ならネットで手に入るし
そもそもマルファンそのものに効く
有効な手段なんて無いしね
大学病院の循環器内科にかかって
主治医から情報貰うのが一番

だな。

ｵﾇﾇﾒの大学病院はどこ？

疑いレベルで診て欲しいってなら、まずは地元の大学病院でいいと思う
無理して大都市まで出てくることは無いんじゃね
ソコで手に負えないようなケースなら紹介状書いてもらって他行けばいいし
まぁいきなりマルファン外来行くって手もあるけど
Ｔ大はｵｽｽﾒしないな　過去ログにもあるが

循環器系に強いとこならどこでもおｋ

MNJの総会良かったッス

入会オススメ

>>747
目的による
会員の多さならMNJ
イベントの多さなら協会
病院情報を集めたいのならどちらでも

うまく団体を利用するのが良いyo

>>253-254
宣伝乙

入るだけ無駄
馴れ合い病気自慢しあってどうすんのって感じ

×>>253-254
○>>753-754

馴れ合いも病気自慢も出来ない引篭もり様が偉そうですね

m9(^Д^)ﾌﾟｷﾞｬｰ!

今週末にマルファンフレンズってとこが交流会を開催すっけど
これって協会？

ＭＦか

ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080526-00000014-oric-ent

解離？

MNJの総会後、静かになったねぇ

ファ板のガリガリスレからきますた。

ジャストマルファンで笑うに笑えないわ
新人類だと思って意気がってたのに、ただの病気だったとは、、、

ある意味新人類だよ。
俺達は選ばれた人間なのさ、ハハハ…orz

結合組織疾患に選ばれし人間は
マルファン以外にもいるのさ〜

エーラスダンロス症候群はスレ違いですか？

そんなことないですよ

そうなんですか。でも他にいないみたいですねf^_^;

>>763
選ばれた？
ってか、人間が増え過ぎない様に
間引きしてるみたいなモンだろｗｗｗ

それにしては、隠れ○のかっこいい人間が多い

↑それはちょっと合ってるかもな

隠れ○ってどんなのだよｗｗｗｗｗ

隠し○は多いよね

真性マルファンと疑似マルファン

ただのガリの脳内○は多い

ただのガリと思っている真性マルファンは多い

突然変異があるってのが診断する上で面倒じゃないのかな
それがなければ、家族親族に病歴や身体的特徴がなければ大丈夫だろうし

それじゃ撲滅できるだろ

突然変異だと、本人や周囲が、ただ背が高いと思う場合が多くて
診断が面倒と言う前に、病院に行かない確率がけっこうあるんじゃないかな

>>778
まさにそれだ。。。家族にも親戚にもこんな体系1人もいねぇ

オマエは橋の下で拾ってきたんだ・・・。

いまどき捨て子を育てるなんてなかなかできない。
もし本当なら、それはそれでいい両親を大切にしないといけない。
ぽっくりいく前に、恩返ししとかにゃいかんね。

>>778
突然変異の人は解離して初めてマルファンと気づく事が多いよ

初カキコです。
目にけっこうきてるマルファンです。
（両眼水晶体がはずれてかつ濁った角膜と光彩が癒着してる、手術は困難らしいです）

現在先生を目指しているのですが、
論文指導の先生に
「君はまず暗い、自分では明るくしてるんだろうけど普段が見えてないから
他の人がどんなに気を使って表情や仕草をしているか、君は知らない、面接落ちるよ、」

と言われ、結局、「もっとひどい障害の人もいるんだから・・・」が
結論で、手厚く対応してもらえたのは感謝するべきことなのですが、
なんか分かりきっていることを言われただけで、悔しい気持ちでいっぱいになりました。

「控えめにしてないで、もっと自分に自信をもちなさい」とよく言われるんですけど、
骨格も変だし、運動も無理、目は痛い、青果売り場の仕分けもできないような
産廃同様の人間がどう自信をもてっていうんだよと最近は親を憎むとか通り越して
健常者自体が気持ち悪くなってきました。。

それに前に進もうと毎日受験勉強を一応してますが、ぶっちゃけ限度がしれてて
自分より大変な人ももちろんいるだろうけど、頑張ったかいがしれてるのでやる気
が少しずつなくなっています。

今までは70％楽しければそれでいいかなって思うこともあったけど、年をとるにつれて
100％楽しめないなら傷ついたりするのもだるいし、一人がいいやって思うようになりました。

他の人達がやっていることが無意味に見えるし、頭悪いなーって思うことばっかりです
でも健常者は情報量もモチベーションも段違いだから世間に出たらそっちの人の方が
作業をさせる上では断然有利なんだよなーと考えて、職の価値とかどうでもよくなって
きます。　
ﾊｹﾞチラ裏で恐縮ですが、家族以外の○の人と触れ合ったことがないので、カキコ
しました。長文すみません。。。僕も今度生まれて来るときは鳥になりたい。

まぁｱﾚだ


話　題　の　予　備　軍　乙　ｗ　ｗ　ｗ　ｗ　ｗ
m9(^Д^)ﾌﾟｷﾞｬｰｰｰｯ

>784
おぉ、いいもん持ってんじゃねーか
しゃぶらせろよ、
オレのアスホールもやるぜ

>>783
がんばってほしいです。
オレで良かったーって思える日が来ると信じて。
貴方は人の辛さが分かるお人なのですよ。
健常者のやるアホなことや無駄なことを知っているのですから
彼らよりずっと賢いはずです。
是非素敵な先生になってください。

遺伝子疾患って遺伝子組み換えれたら治るの？

>>783
受験生？＞＞＞＞＞越えられない壁＞＞＞教師断念＞＞＞派遣工＞＞＞レンタカーで秋葉原到着＞＞＞ワイドショー独り占めｂ
(現在)

ステキな未来が待ってるな＾＾

786さん、ありがとうございます
少しでもいい結果が残せるように精一杯頑張ってみます＾＾
元気がでました

○って唯一普通に使えるのは「耳、口、足」だと思うんですが、
そこをなんとか上手く使えたらなって思ってます＾＾

例えがアホですけど、馬券を買う、競馬場に行く、
まではできますからね。ただお馬さんや騎手がどんな様子か
とか見えなかったりして空気や醍醐味を味わえないのがちょっと・・。

でも予想できて当たるようなスキルを身につけたら
そんな悩みどうでもよくなってくるんでしょうね＾＾

はねるのとびら見たけど

胸凹んでたなぁ

>>789
> ○って唯一普通に使えるのは「耳、口、足」だと思うんですが、

Wikiから引用。
> 頭頚部
> 口蓋裂、歯が密集した狭い高アーチ口蓋、小顎症、低口圧、歯の形成の異常、硬膜の拡張、
> 髄膜ヘルニア、脳の大動脈解離、及び瘤、右頸動脈解離、伝音性および感音性の難聴等を起こす。
>
> 関節
> 一般の人々より扁平足（偏平足）または平べったい薄い足、あるいはハンマートゥになりやすい。
> また、それらにより足の慢性痛を伴う。手首徴候、母指徴候、中手骨徴候、関節炎、（靱帯が
> 弱いため）母指の関節の過剰運動性、関節の過可動性（曲がりすぎる）、ゆるい関節などがある。

症状は人それぞれ
自分の症状にあった職業を探すのが大事
スキルを身につけるなら
公的機関の職業訓練を受けるのもひとつ

wikiの編集してんのって
やっぱ、ドッチかの団体のヤツなのかね？
それとも医療関係者？

リストサイン間違っています

自分は耳と足が駄目だ
その他いろいろあって、周りと比べて普通じゃない自分に嫌気がさしてる
もう嫌だな

耳って珍しいな。
マルファンではまずないのぅ。

そういう孤独感を煽るようなことを個人差の大きい病気スレで言わない

>>796じゃないが、孤独感を煽るもなにもそれ以前にマルファンの可能性がないなら教えてあげるのが筋だろ。

wikiに
＞伝音性および感音性の難聴等を起こす。
って載ってるけど、マルファンじゃない可能性大きいの？

耳はマルファンではかなり少ない症状かと。
耳に特徴がある類似の病気もあるが

ていうか「耳と足が駄目だ」の一言だけでマルかどうかの
正しい診断なんか出来たら医者も患者も苦労せんわ。

難聴、変性性関節炎または網膜剥離を持っていて
マルファン症候群を疑われている人のために

ttp://www.marfan.jp/modules/pukiwiki/?%A5%B9%A5%C6%A5%A3%A5%C3%A5%AF%A5%E9%A1%BC%BE%C9%B8%F5%B7%B2

ロサルタン一部の人に効果があったみたい

7月の東京はマルファン団体バトルだなｗｗｗ

これかな？
ttp://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?blog_id=780
ロサルタンの事聞けるかな

>>804
kwsk

>>791
こん中の1つでも当てはまってる＝マルファンの可能性？？

んなら世界中に数え切れない程の疑○がいることになるが・・・

世界で120万人いるからなあ

○で差別されたいな。
街歩くとあざだらけになって、唾吐きかけられるの。
逃げるようにして家に着くと、火が付けられてる。
しかたなく森に逃げて暮らしてると、夏にガキが肝試しに来る
そのうち、迷子になった子供がおいしそうなので、太ももをガブリと喰ってしまう。
んで、人食いもやしとかいわれて、行政が駆除にきて、消毒される。
住民による○リンチ殺人が世界中にひろまる。

>>805
マルファン勉強会は浜松・仙台・東京・名古屋か

マルファンで差別された人は、まずいない

ってか、「○より重い病気の人もいるんだから」って良く言うが
「だから何？？」って感じだよな

それも健常者から言われたりするんだよな
「だから何？？おまえがなれば？？」って感じだよな

手術しないと、障害者手帳ってムリなんか？

差別されたマルファンの実態を実は誰も知らない

>>814
手術関係なく障害あれば手帳もらえる。
じゃないと麻痺や失明の人が困るじゃないか。

>>814 弁の逆流あれば障害者手帳、交付される可能性ある。

手術で血管置換しただけでは手帳は出ないんだよね？
心筋の一部が壊疽して行動に制限がある人とか、
人工弁に取り替えた人はもらえるけど

身体障害者認定は体の状態によって決められるので手術とは関係がない
人工血管への置換だけでは手術しても障害者認定にはならない
人工弁は即１級。弁の逆流だけでは認定されないが
生活をする上で規定以上の制限があれば認定される可能性がある
ただしその段階ではマルファンの場合、手術適応になる

身体障害認定基準 ttp://www.pref.aichi.jp/shogai/04shougaisha/shogai-kijun/index.html
障害別の認定規準 ttp://www.pref.nagano.jp/xsyakai/riha/certificate_qa/certificate_tbl02.htm

>>803
くぁしく。ソース。

協会の掲示板にも書かれているし、やっぱり効果あるのか？

>>819
俺術後の逆流が認められて4級。
そろそろ外されるな。。。

皆さんの担当医師はやさしいですか

俺の担当医師はやさしいというほどではないが冷たくもない
話が上手じゃなくても特に面白くなくても誠実ならいいんじゃない？
それよりも求めるのは、内科医ならしっかりとした聴診技術と診断力
外科医なら何と言ってもオペがスピーディで巧いこと

担当医に話の面白さを求めるやつがどこにいるのかと小一時間

全くだ。やることやってりゃそれでいいんだよ。医者なんてそんなもん。

>>820
>>821

ちょうどロサルタンの情報が載ったよ
ttp://www.marfan.jp/modules/newbb/viewtopic.php?viewmode=flat&topic_id=257&forum=24

遺伝子疾患が完治する可能性は全くないんですか？

基本的には遺伝子つまり体の設計図自体に間違いや問題がある訳だから、
それに従って作られてしまった体は、根本的には今の医学では完治しようがない
すべての細胞がその間違った遺伝子を持っていて、死ぬまでその遺伝子情報に
基づいて生きている訳だからな

だがそれによって起こる様々な症状に対しては、対処のしようがある
現時点の医学では、その症状に対しての対処療法でしかない訳だが、勿論やらない
よりやった方が意味がる訳で、うまく対処して行けば平均寿命位は生きれると言われている
（個人差はあるだろうけど）

ロサルタンなどは、一歩進んで、これらの症状を起こさないような効果がるのではないか？
といった研究がすすんでいる
これが本当に効果があるならば、たとえ遺伝子レベルで問題があっても、それによって起こる
であろう症状を未然に防ぐ事ができる、という事で画期的な訳だ

更に少し先の将来的には遺伝子操作？により子孫に問題がある遺伝子情報を遺伝させない
ような技術が可能になるかもしれないし、夢のような話しとしては既存の肉体に対しても正しい
遺伝子情報に置き換えていけるような技術が可能になるかもしれない。（たぶん無理ｗ）


でおｋ？

>>827
26日付か。

拡張の年平均が3.54±2.87mm→0.46±0.62mmになるのならかなり有意義だな。

その18人の子供の平均が、A→Bになった、ね。
なんか誤解しそうな表現だから補足しとく。

>>829

ロサルタンは既存の症状、つまり作られてしまった体に対しても、効果があるらしい

生涯不変な細胞もあるが、大部分は絶えず新しいのに置き換わってるからな

ロサルタンについて、素人が恐ろしく踏み込んだ内容を書いている件
ttp://www.marfan.jp/modules/newbb/viewtopic.php?viewmode=flat&topic_id=252&forum=44

>>834
注意書き書いてるとは言え恐ろしいよな

ってか掲載しなきゃいいのに

これがマルファンの団体関係者で
オナニー文章　うｐしちゃってるってのが痛い


>>829
mixiでお会いしましたかね？

>>827>>829>>832は協会関係者

ロサルタンについて語るには　まだまだ情報が足りないよ

>>829は他の遺伝子疾患には当てはまらないんですよね？たとえばエーラスダンロス症候群とか。

テュラムどうなんかなー

協会関係者からばかり情報が提供される現実

で？


根拠の無い情報流すなよ　協会さん

夢見たい年頃ｗｗｗ

>>834
ベータブロッカーとニューロタンの処方について書いているところ、これどうよ？

非常に無責任で自己中なオナニーだと思います

候杉ｗｗｗ

>>842
レベル高杉ｗｗｗ

ベータブロッカーとニューロタンの処方について

これは、２つの薬の効能の違いとニューロタンが新陳代謝によって結合組織を正常化するため、
効果が現れるのに時間が必要な事を、リスクと掛け合わせて考えたものです。
実際のデータがあるわけではありませんし、医師がチェックしているわけでもありません。注意してください。

＜効能の違い＞
ベータブロッカー：　心臓の拍動を抑えての降圧効果。特に大動脈基部へのプレッシャーを下げる事に有利。拡張のスピードを低下させる。（プレッシャー低下は即効性がある）
ニューロタン：　結合組織を正常化させ、拡張、解離などの症状進行を抑制する。血圧降圧。（新陳代謝によるため組織正常化には時間がかかる）

＜患者の状態による処方条件＞（これはあくまで仮定です。）
１、年代　　　　　　：若いほどニューロタン優先　　→　症状の初期段階での抑制優先（新陳代謝が活発な時期ほど有利）
２、心臓血管の状態　：拡張が少ないほどニューロタン優先　→　症状進行と結合組織正常化の時間のバランスで検討
３、血圧　　　　　　：高いほどベータブロッカー優先　→　大動脈基部から上行までの血流及び血圧による症状悪化のリスク低減を優先

※本当はこれに弁の状態、不整脈、マルファンのタイプが関わってくる可能性がありますが、
　今は分からないので、とりあえず省きます。

＜処方＞
上記の条件の組み合わせなので、例えばざっくりですが以下のようになります。

１、小児期：　基本的に成人期と同じだが、新陳代謝が活発なのでニューロタンを優先的に処方
２、成人期　血管の拡張が少ない、血圧が低い：　A
３、成人期　血管の拡張が少ない、血圧が高い：　B→C→D
４、成人期　血管の拡張が大きい、血圧が低い：　C
５、成人期　血管の拡張が大きい、血圧が高い：　B→C

※「→」は処方の次のステップを表す。
A：ニューロタン優先
B：ベータブロッカー優先
C：慎重に併用
D：ベータブロッカーからニューロタンに徐々に切り替え

で、どゆこと？

嘘っぱちってこと？

漏斗スレから来ました。
私の体型は168/44で、手足も長いと言われるし、指も長いほうです。
背骨については猫背とか歩き方がおかしいと言われます。
小学生くらいの時に校医？から背骨の矯正を受けた記憶があります。
あと、近視もありますが、体型と近視は遺伝だと思ってました。
でも、少し体力使ったりしただけで、突然背中に痛みを感じて、動悸や息切れなどの症状が出ます。
マルファン症候群で、胸背部の痛みと乖離について書いてありますが、
背中の痛みがあるっていうのはかなりヤバいほうなのでしょうか？
漏斗胸とは聞いたが、マルファン症候群のことは医者が何も言ってなかったから不安で。

心配なら大き目の病院の循環器内科逝け。

>848
背中の痛みって具体的にどんな感じ？

>>850
何て言えばいいかな…ズキズキするというか。
背中が痛い時は動悸もひどいんだけど、
胸の苦しさよりも背中の痛みのほうが大きいです。
ちょっと街をフラフラしてるだけで症状が出る時もあるから、
友達とかと外出するのが苦手になってしまった。

病院池ってのも言い飽きてきたね。
なにも無いことを祈ってただ震えていてもしょうがないよ。

>>851
痛みが多いと外出が嫌になるね。。。
痛みについてだけど解離を起こしたときは多くの場合、
激痛が走るからとりあえず解離ではないかも。
でも、とても少ないけど激痛を伴わない場合があるから、
一度循環器科に行ってCTやエコーで、
心臓と大動脈調べてもらうのが良いよ。
みんなしている検査だから心配する事も無いし。
そこで心臓血管が何でもなければ、
痛みの原因は他となるから、原因を見つけやすくなる。
もちろん側湾から来ている可能性も高い。

マルファンかどうかだけど、マルファンに詳しい医師の
診断を受けるのが一番良い。ただその数はあまり多くないから
日本マルファン協会やマルファンネットワークジャパンに
問い合わせると教えてくれる。

大病院でもマルファンに詳しくない医師では、
診断が難しい。

>マルファンかどうかだけど、マルファンに詳しい医師の
>診断を受けるのが一番良い。ただその数はあまり多くないから
>日本マルファン協会やマルファンネットワークジャパンに
>問い合わせると教えてくれる。

無知な協会関係者乙
心エコーとって大動脈基部が拡張しているか、していないかの
診断と身体的特徴、家族病歴で判断できるだろうが
遺伝子検査が必須か？ﾊﾞｶｼﾞｬﾈｰﾉ

>>851
最寄の大学病院か大きめの総合病院の循環器内科で
心エコーとってもらうこと

>>854
オイオイ、それだけでは診断出来ないぞwww

>>855
色々な検査をしたところでだな
基部の拡張があれば、確定されちまうんだよ
マルファンに詳しい医者さがしたところで
そいつに診断されて何か特別なことをして貰えるなら別だが
何も変わらんぞ

俺は地元の総合病院と大学病院と
都内のマルファン有名どこ２つの大学病院

それぞれで診察受けた
その上での意見だ　反論は認めない

>>851です。
答えてくださった方々、ありがとうございます。
近いうちに、総合病院で心エコーをとってみます。
小さい頃から何度か背中の痛みを感じて具合が悪くなることがあり、
その度に「何でそんなに体が弱いの」って親とかに怒られてた？けど、
原因の糸口が掴めた気がする。結果を知るのは怖いけど、行ってみます。

まだ、同じマルの人に会ったことない

会ってみたいのと、色々複雑

じゃぁ7月の19、20、21だったか？
ブートキャンプに参加だなｗｗｗ
m9(^Д^)ﾌﾟｷﾞｬｰ!

>>856
基部の拡張だけでは確定出来ない。
間違いだらけの知識だなｗｗｗ

>>861
>>856じゃないけど現実はそんなもんだよ。
どっちみち根本的な治療法なんか何も無いから無駄なわけで、
わざわざ遺伝子とか調べてまで正確な確定なんかやっても意味無いし。
大事なのは乖離なんかの危険を極力回避することー。

ﾌﾟﾌﾟﾌﾟｷﾞｬｰ
m9(^д^)

ああ、いつもの荒らしか

>>862
現在のところ遺伝子治療という根本的な治療法がないから、
症状が現れてくる時に予防的な治療や対症療法が必要。
特に見えないところで進行する心臓血管系の
症状に対応するには、定期検診が必須。

ただ、多くの症状は徐々に現れる事が多く、
類似疾患も多いため、疑いと言う状態になり、
確定とは別の精神的な不安を強いられる事が
一般的に多い。また類似疾患の場合、
マルファンと思って手術をすると大変な事に
なる場合がある。

しかもマルファンと言われている人の何割かは
実はマルファンではないというのが最近の一般的な認識。
正確な診断は、そのような現実的な問題回避に
有効であり、結局のところ乖離の危険回避につながる。
メンタルな部分での意味も大きい。

と医師から聞いた。

>>865
で？
結論は？

長々と書いても中身ないよお前の文章
協会のニューロタンオナニー文章と同じだな

結論
>>865レベル高杉
>>866レベル低杉

だなｗｗｗ

まあ○ファンは知性的（お勉強のほうね）には問題ない遺伝病だからどっちもおｋで。

>>866が批判すればするほど、相手が賢く、まともに見えてしまうのが痛いな

自分がマルファンだって知らない人も多いだろうな
数ヶ月前の俺がそうだったが

>>865は最初の2行で済む内容

>>871
>>866
痛杉ｗｗｗ

結局行き当たりばったりか？？

>>856 とか >>857 が叩かれてるけど、患者のリアルな経験としては
こんなもんなんじゃないか？そんなに自分の正しさをアピールしたいか？

マルファン人間は程度の差こそあれ、みな精神的肉体的にキツイのだから、
あまりギスギスする雰囲気にはしたくないよね。

>>874

ほら、あれだ。
アンチ協会でモラルハラスメントな御方が、
自分の正しさをアピールするのに必死と言う事だ。

>>835
>>836
>>840
>>841
>>843
>>844
>>847
>>854
>>856
>>857
>>860
>>862
>>866
>>871
>>874

　　　　　　　　　　　　　,.,.,.,.,.,.,.,.,__
　　　　　　　　　　　,,;f::::::::::::::::::::::ヽ
　　　　　　　　　　　i::/'￣￣￣ヾi::l
　　　　　　　　　　　|::|　／　　＼,|::|
　　　　　　　　　　　|r-（ ・ );（ ・ )-| ／　ほほう
　　　　　　　　　　　(　ヽ :::(__)..:: 　}　　＜　　で、ﾁﾐは
　 　 　 　 ,＿＿__／ヽ　 -==-　/　　　 ＼　安置MNJかい？
　　　　 r'"ヽ　　 t､　　ヽ＿＿_/
　　　　/ ､､i　　　 ヽ＿＿,,/
　　　 /　ヽﾉ　　j　,　　　j　|ヽ
　　　 |⌒`'､__ /　/　　　/r　 |
　　　 {　　　　￣''ｰ-､,,_,ﾍ＾　|
　　　　ゝ-,,,＿＿＿＿_）--､j
　　　 /　　＼__　　　　 　　/

死ね

私はマルファンです
おととい気胸の手術をしました
その前には漏斗胸の手術をしました
その数年前には目も手術しました

不幸自慢じゃなくて
吐き出したかった
近くにマルファンいないからネットの胡散臭い情報と医師の少ない知識しか得ていないからこの先不安なんです

けど30歳とかで死にたくない
でも死にそう

結婚して子供も欲しいけど子供が可哀相だから産めない
それに自分のからだのためにも

なにかいいことないかなぁ
昔から奇形だって言われて友達もあまりいないよ

将来真剣に考えるとウツナル

>>879
ﾈﾀにﾏｼﾞﾚｽするが、仮に近くにﾏﾙﾊﾝいたとしても無意味だろ
知識があろうとなかろうと、気休め程度にしかならんし、
ﾏﾙﾎﾝだからって友好的でもあるまいし、なるようにしかならんのだから不安になる要素ないだろ
自分の将来もある程度わかってるんだし、無駄な事気にしてんじゃねーよ

レスありがとうございます

あと彼氏を残して先に早死にしたくないのでうまく別れる方法アドバイスあったらください

>>881
早死にすると思ってる構ってちゃんのﾒﾝﾍﾗ喪女かよ
超面倒臭くて、脳内彼氏も大変だな
またﾏｿﾞﾚｽしてやるが、おまえが逆の立場になって考えてみろよ
お前が脳内彼氏の事をどう思ってるかで、己ずとわかるだろ
妄想プレイして1日楽しめそうで良かったなｗ
もうウザイから書き込むなよ

自作自演ｗｗｗ

女ってやたら改行して文章書くよね
なんで？

おんなだから
m9(^Д^)ﾌﾟｷﾞｬｰｰｰｯ

意
味
不
明
ね

ｗｗｗｗｗ

先週、うちのおっとが逝きました。26歳でした。
信号中に急にアーっていって、すごく苦しそうに声にならない呻きが3分くらい続きました。息子が大泣きで、私も大泣き。
まわりの車からはクラクションの嵐。クーラーの切れた車内は地獄へと変わり果てました。

こんなことを行っては残酷ですが、あなたたちは病気のことをしっかりと家族に伝えてください。
モデル並のスタイルに騙されました。遺伝の疾患持ちだったとは、息子になんて言い訳したらいいんですか？詐欺に合った気分で、憤慨です。
残された私たちは、また新しい父親を迎え入れるつもりです。もちろん、健全な子供も授かりたい。
あなたたちは自分の不幸を他人に押しつけないで生きてください。

笑が止まらない
m9(^Д^)ﾌﾟｷﾞｬｰ!

>>888
ホントに残酷だな…
死んだ夫可哀想

>>890
同意

この人ははやくお迎えがきたらいいね

>>888
お前が逝けば良かったのにね。
こんな糞嫁娶った旦那が可哀想だ。
これからお前みたいな糞と暮らさなければならない子供も可哀想だ。

フィクションｗｗｗ

釣り？

で？結局何のさ？？
自分の欠陥を知らずに(もしくは知りつつも)子供作ったどうしようもない
男の話？無責任だな。マジで。

>>888
ネタがないからって、無理しなくていいって
100歩譲ってマジだとしても、生保掛けてるだろうから金取れただろ
ガキは施設でも放り込んで、ビッチ気取ってろよｗ

2年ぶりにきた
その時は、変な奴が一人でレスに反論続けてて
うざかったから、このスレから離れてたけど、
今戻ってみたら、荒しが沸いてるのか
こんな過疎スレに粘着してる人の気がしれん

過疎ｽﾚに沸いてる粘着荒しじゃなくて
タダ単に捻くれ者の当事者だろうよｗ

どこをどう言われたら嫌がるのかがわかるのは当時者。
そこまで捻じ曲がるのには相当の理由があるはず。
でも同情はできないな。みんなそれぞれ大変な思いをして生きているのだから。

どうせフられたか受験落ちたかした程度の逆恨みだろ
ものすごくどうでもいい原因で粘着してる奴ほど
捻くれてて執念深いってのはヲチ板じゃあ良くある話だ

勉強会はどんな感じだったのかね
ヲチしてきたヤツイネェノ？

>>902がいってきたらぁ〜？

う〜ん、乖離しても数分で死ぬことは無いと。
もっと苦しんで死ぬぞ。

遠くて逝けなかったから聞いてんだろカス＾＾；

歯の矯正は保険がきくんでしょうか

>>906
マルファン症候群の歯科矯正保険適用と歯科矯正について
ttp://www.marfan.jp/modules/info/index.php?content_id=10

906の者です。
教えて下さりありがとうございます。
出っ歯なんですが、みなさんはどういう歯並びですか

>>908
私の彼はマルファンなんですが
すごく歯並びがいいです
ちょっとうらやましくもあるｗ

どこに症状が出るかは人に寄って違うからなあ。

手術を受けてからチンポの勃ちが悪くなった
１０年たった今ではほとんどインポ状態の俺

なんの手術？何歳？

>>911　
俺もそれ気になる！イ○ポになりたくねぇ・・・

ポルシェ911

手術は今の血管の拡張が少なくて血圧も問題ないからニューロタン試してみますかと
言われたんですが
試してみる価値ありますでしょうか？
迷っています
アドバイスお願いします。

すいませんでした

＞今の所は血管の拡張が少なくて血圧も問題ないので
ニューロタンを試してみますかと主治医から言われました

です。

最近毎日ダルい、側湾で背中痛いし前からだけど

>>915
その条件なら試す価値は十分ある。

ニューロタン今ずっと試してるんだけど調子良い！！！
一時は死にかけてたんだけどホント嘘みたいだ

ウチの医師が言ってたけど症状がなかなか出ない人は血管が強いらしいよ

湾曲とかは筋肉をある程度鍛えたら防げる

体鍛えてる人と鍛えてない人とでは症状も予後も雲泥の差らしいね
アンガが元気なのもそこから来てるかも
ランニングやウォーキングは心肺機能高めて血管丈夫にするらしいし
最近の彼らみてたら体格がデビューに比べ結構ガッシリ？してきてるよね
みんなも頑張ろう！

俺、マルファン症候群について最近知って、症状があてはまりすぎてるから確信してるんだけど、診察してもらうには取り合えずどこ行けばいいのかな。
ネットで一通り調べたけど答え見つからなくて。
近くの内科？外科？それとも循環器系の大病院？
誰かお願いします。

ニューロタンは筋肉もつけるらしい
アンガールも飲んでたりして

まじニューロがある時代に生まれてて良かったと心から思うわｗ
個人差や効果や時期などあれど、あるのとないのとではエライ差あるもん

アンガはマルじゃねぇだろｔ・・・ry

中谷美紀さんてなんとなく漏斗胸っぽいですね・・・・

アンガかあ。見た目はマルファンなw

てことは見た目○ファンで漏斗であろうと
必ずしも突然死起こしたり血管どうこうってワケじゃないのね
なんかややこしいな
ウチの祖母ちゃん漏斗狂の人見かける度「あんたはよ死ぬで！」って
てらいケンマクで言うから困る

>921
症状あてはまりすぎてるんだったら、その症状を診察してくれる科にいけばいいのでは？
できるだけおっきな病院の方がいいかと。
あと、町医者はマルファンのことあんま知らんよ。

みんなある程度覚悟決めて生きてるの？
最近自分が死ぬ夢ばっかり見るから辛いわ。
まあ最近は親より先に死ねたら楽だとは思うけどね、残された親には悪いとは思うけど

>>928
レスありがとう。症状てのは、長身だったり漏斗胸だったり側湾だったりするってことだから、整形外科に行けばいいのかな。。
年も27才だし何らかの処置をしておきたいんだ。

CTとエコーと手術が出来る規模の病院の循環器科をオススメ

>>929
覚悟って；
毎日心臓に負担掛ける様なハードな事してたり運動選手とかなら寿命短いだろうけど

血管に負担かけないようノンビリお気楽に毎日過ごしてたら
そうそう突然破れたりはしないでしょ

筋肉つける様な運動しろとは言わないけど
自分にあったペースでウォーキングとか水中歩行・軽い水泳とかはオヌヌメｂ
特に、手術なんかを控えてるんだったら
腹式呼吸を意識しながらやるとｂ

症状があまり無い時点なら、多少ハードな運動も出来る
全く運動しないのは逆効果

俺は体労わる気なんてさらさらないね〜
いちいちビクビクしてられまへん

>>932
ノンビリお気楽に毎日過ごしてても突然破れるのがマルファンですよと
別件で静養中に突然解離した俺が言ってみる
ただクリティカルな部位に何の前兆も無い状態に関しては>>933に同意
手術は体力勝負だからな

>>936
元々体力無かったんじゃね？
相当な虚弱体質だったとか？

ウチの医師が運動しないと血管は逆に脆くなる！って言ってるよ
動脈硬化の恐れもあるしね
食生活と適度な運動を毎日（自分なりのペースで）やるのは当たり前だ
と怒られたわｗ

後肉を適度に食べろと言われた
肉は血管を強くしてくれるらしい
あくまで適度にな。脂身除いて。

やっぱ、ある程度努力せんといかんよ
俺は血管強化の為医師に勧められた蕎麦茶を毎日飲んでいる
これはマジ話だがそれまで酷かった鼻血と動悸が嘘のように消えた。
医師に感謝してる。

＞ちゃんとしたバランスの取れた食生活と適度な運動を毎日（自分なりのペースで）やるのは当たり前だ
と怒られたわｗ

です。スマソ。

マルファンの検査をしたことがないのだが、
私の漏斗胸の遺伝を引く親戚は、戸籍のある明治時代の初めより大半が６０歳までで、人生を終えている。
皆、不妊に悩み、流産が多く、１０代までに６０パーセントの子供が病弱で死亡している。
多くが結果、子供なしの夫婦となる。
ある親戚は、二十数回の妊娠を何とかこなして半数以下の１１人の子をもうけ、８歳までに４人が亡くなっている。
そして、どんどん死亡が続き、２０代をこえるのは生まれた子のさらに半数弱。
そして子が何とかできたのが、そのうちの２人という親戚もいる。
さらに２０歳を超えても更になくなるものが多く、子供のないある親戚（漏斗胸の男性）は
父親が漏斗胸で心不全で３２歳で死亡した者の子供を養子にもらい、自分も３９歳で死亡し、
妻は、その子を知人に養子に出し、里に帰ってしまったケースもある。
後に、その子も１０代で死亡したと聞いた。
死亡原因も、心不全、がん、呼吸器疾患、感染症などさまざまだが、共通しているのは皆、虚弱体質だ。
自分も漏斗胸だが、医者は、「遺伝子検査はいらんよ。あんたは、マルファンじゃないよ。」といったが怖いです。
自分も、姉を生まれて１週間で幼いときに亡くしている。

>>937
> 元々体力無かったんじゃね？
> 相当な虚弱体質だったとか？
> 努力せんといかんよ
そう言われてもなあ
重ければ年齢一桁のうちから発症してそのまま亡くなるケースもあるのがマルファンですよと
まあ運動と肉と蕎麦茶で改善できたその幸運を大切に長生きしてくれﾉｼ

ねえこの病気って手術してもすぐ死ぬの？？
だったら手術しても無意味じゃない？
発症で無理矢理運ばれて手術別にしても

ていうか、なんでこの病気難病指定されないの？
なんで医者はあんまり深刻に告知とかしてくれないの？
障害者じゃん完全に！

>>941
既に過去ｽﾚで
出尽くしてるﾈﾀだよﾁｮｯﾄは探せ雑魚
だめなら、半年ROMレ
かんぜんに障害者とか決め付けるな。
すべてが思い通りに行く訳じゃねぇんだよ＾＾

ロムってきました
これ、、、かなりヤバい病気ですね
手術しても半数以上の方が介護無しでは生活できない状況のまま
半年以内にお亡くなりになっているんですよね、、、、
ALSなんて非じゃないですよもう
それにしても国は薄情というか無慈悲というか
こんな癌より恐ろしい病気を難病指定せず
重度障害年金さえも認めてくれないとは、、、、

>>943
個人差すっごい激しいし難病指定とか無理だろね。
>>937みたく「（患者が）努力せんからいかん。努力でなん
とかなる。」くらいにしか思ってない人いるし。
ERや医龍が認知度アップしてくれてるのに期待するしか。

去年の24時間でエーラスダンロス症候群の人が取り上げられてて
関節痛や脱臼しやすいらしく薬たくさん飲んでて、いつ動脈破裂するかわからない爆弾かかえてるから
今を精一杯生きるみたいな感じで紹介されてたけどマルファンも人によって差はあるだろうけど
症状は同じようなもんなの？

>>939
マルファン以外の病気では？
マルファンだとしたら、ものすごく稀なケース

>>940
＞重ければ年齢一桁のうちから発症してそのまま亡くなるケースもある

これは、新生児型マルファンと言われるもので、非常に稀なケース
詳しい事は分かっていない

>>941
＞ねえこの病気って手術してもすぐ死ぬの？？ だったら手術しても無意味じゃない？

手術も生活の管理も降圧剤も服用しない場合は、平均寿命が30代
逆にきちんと生活管理し、降圧剤を服用し、予防的手術を受けた場合、
平均寿命は70代と考えられている

>>946
え？降圧剤って必ず服用するもんなの？
拡張してるから心エコーは定期的にやるけど、降圧剤は飲んだこと無いよ。

その「個人差」ってやつが厄介なんだよな〜

>>943
＞手術しても半数以上の方が介護無しでは生活できない状況のまま
半年以内にお亡くなりになっているんですよね、、、、

ほとんどの場合、術後、制限は出てきますが、普通に生活している。

＞国は薄情というか無慈悲というか
こんな癌より恐ろしい病気を難病指定せず

難病と考えられる疾患は沢山あるし、待っていても国は難病指定してくれない。
どの患者団体もやっているように、患者側から働きかける必要がある。

>>945
エーラスダンロスの血管型はマルファンより血管の組織がもろく
手術が難しい。そういう意味で手術がある程度確立して来たマルファンとは
人生の捉え方が違うことがある

ID:zFxiO3EY0
はこのスレの神です(;_:)

大変勉強になりました
ありがとうございました。

>手術しても半数以上の方が介護無しでは生活できない状況のまま
>半年以内にお亡くなりになっているんですよね、、、、
ﾄﾞｺをﾄﾞｳ読んでくりゃこんな解釈が出来る様になるんだよ＾＾；
半数以上が要介護で死亡フラグが半年？
池沼乙ｗｗｗ

乖離の話か＞要介護

皆症状どれくらいなの？俺は激しい運動制限されてる事以外は普通に生活できてる。