1 :
病弱名無しさん:
2 :
病弱名無しさん:2007/10/08(月) 21:41:01 ID:hypGiAme0
Q.クローン病ってどんな病気?
A.腸に炎症などができて好きなものを食べられないという非常に困った病気。
腸がうまいことアレせずに下痢、腹痛などにたびたび襲われる。
なおクローン人間とはいっさい関係ありません が、クローンなんて単語使われるのは
羊か人間かCDかそれぐらいなもんだ。
Q.なんでクローン病っていうの?
A.どこぞの国のクローンとかいううさんくさいおっさんが発見したかららしいです。
Q.エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
A.アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。
Q.間接が痛いんですけど。
A.最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。
Q.クソスレですか?
A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>
3 :
病弱名無しさん:2007/10/08(月) 21:41:15 ID:hypGiAme0
4 :
病弱名無しさん:2007/10/08(月) 21:41:31 ID:hypGiAme0
ハローワークインターネットサービス
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、職業能力開発大学校、
職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を
設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、失業者の方は受講料が無料である他、
要件を満たしていれば、雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など多岐にわたって
いますが、公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、都道府県または(独)雇用・能力開発機構
(
http://course.ehdo.go.jp/index.htm)で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、在職者の方は(独)
雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、失業者でニートになりたくない人
などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
5 :
病弱名無しさん:2007/10/08(月) 21:42:11 ID:hypGiAme0
6 :
病弱名無しさん:2007/10/08(月) 22:59:06 ID:4zcNzNES0
俺的エレンタールフレーバーランキング
ヨーグルト>=青リンゴ>パイン>オレンジ>グレープフルーツ>コーヒー>さっぱり梅>=フルーツトマト=生エレン
フルーツトマトは期待はずれだったな
7 :
病弱名無しさん:2007/10/08(月) 23:01:24 ID:WiDMeUbK0
8 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 01:26:50 ID:48E2wrfj0
昨日野球したからか、今日は全身筋肉痛で動くの辛い。
お腹も全体的に痛い。筋肉痛の痛みって、潰瘍の痛みに似てるな。
手術前の潰瘍のある時期の痛みに似てる。
9 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 03:59:45 ID:tr2yVQbL0
フルーツトマトなんて変なの作るくらいなら
普通にフルーツ牛乳味でも出してくれればいいのに
毎日グビグビ飲めそうなんだがなあ
10 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 05:05:22 ID:HC9Imr71O
例えばエレン5p1500キロカロリーを1200ccにして一時間110ミリリットルでやるのと、
エレン5p1500キロカロリーを1500ccにして一時間140ミリリットルでやるのでは、
多方面から見て身体に負担の少ないのはどっちだろう?どちらも約10時間ぐらい。
11 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 06:22:45 ID:jQKda4B30
>>10 濃くするのはやめときなさいな。俺がそれで痛い目みたから。
フルーツトマト、飲める人いる?1本試してすぐに捨てたよ。
鼻つまめば飲めると思うけどさw
12 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 08:17:15 ID:6Uv65jPO0
Q.なんでクローン病っていうの?
A.どこぞの国のクローンとかいううさんくさいおっさんが発見したかららしいです。
これもういいよ
パート60では要らん
なんかクローン知らん人にあらぬ印象与えるぞ
13 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 08:44:03 ID:f2XCtYXJ0
14 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 08:45:04 ID:fTAfCCks0
免疫抑制剤飲んでも膀胱ロウが治らんなぁ。って、まだ1ヶ月も飲んでないけど。
下痢を出すためトイレでお腹に力を入れたとき、ツンコからグジュグジュグジュって音がして
泡が出るとがっかりするぜ。
週一ぐらいの間隔でなる。治ったか・・・と思ったあたりでグジュグジュだからねぇ。
で、膀胱が不潔になっているから膀胱炎で痛いし。ホント・・・。
おれはエレン6pを出来上がり1600で作って それを1時間120で 落としてる。
今はそれで慣れた。
15 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 08:53:25 ID:/CcXi7FjO
昨日風呂で尻から血が出てるッ!と思ったら
痔ろうのとこから膿が出ただけだった
その後、痔ろうの腫れがなくなったw
16 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 08:59:06 ID:rPsw2BoG0
>>13 あのおっさんは胡散臭くないぞ
彼の名誉のためにも他の言い方もあるやろ
お前は知らんがいい奴だったんだからな
17 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 10:15:53 ID:tr2yVQbL0
じゃあテンプレは次スレからこれで
Q.なんでクローン病っていうの?
A.米国マウントサイナイ病院の内科医・クローン医師らによってはじめて報告されたからです。
18 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 10:17:00 ID:tr2yVQbL0
つかなんでこんな基本中の基本のテンプレが適当なんだよw
19 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 10:31:51 ID:wpTSnH6v0
俺もずっと思ってた。
もうちょっとしっかりしたテンプレつくらね?。
20 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 11:28:11 ID:jQKda4B30
>>14 とりあえず、できるだけ息まずに排便するよう心がけたらどうだろう?
痔ろうが酷いときはそうしてた。一日2〜3回トイレに座るようにしたり。
完全に開通してるときは、出口側を、トイレットペーパーで何重にも
ガードした指で押さえてたときもあるけどね。
21 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 11:46:13 ID:lMvn5yHb0
22 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 12:06:10 ID:cwC6vOpr0
>>21 クローン病ってしっかり書いてあるな。過去2年以内に入院していなければいいんじゃない?
23 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 13:00:55 ID:Uu8W2V/c0
秋の味覚 栗ってクローンにとってはどうなんでしょうか。
24 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 13:43:50 ID:/CcXi7FjO
>>23 和菓子とかに使われる裏ごしされた奴なら大丈夫だと思いますよ
25 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 14:04:13 ID:Uu8W2V/c0
>>23 ありがとうございます。
家業が観光栗園なので死ぬ程食えるのですが、
食い過ぎて体調壊すのが怖いので、出来れば裏ごしが
いいのでしょうけど、個数もほどほどにします。
26 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 14:11:02 ID:Uu8W2V/c0
上
>>23→
>>24の間違いです。すいません。
ところで
医学界の七不思議 医者は字が汚い。
皆さんの主治医はいかがですか。
27 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 14:25:26 ID:IEa2XbQr0
たぶん、取り調べの警察官も字が汚いだろうな。
栗はう○この量が多くなるから繊維がだめなやつは気をつけろ。
ちなみに、日本人の腸が長いのは、縄文人が長年クリやドングリを
食べていたからという説があるようだ。
28 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 16:23:44 ID:ZpcosmZX0
さんまがうまい♪
29 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 16:35:11 ID:q7kdYFX/0
カロリーメイトのブロックタイプで最近ポテト味が出たが、食べてみたらオエッとなった。
昔のエレンタールに似た風味。まずい。やはりあの頃のエレンタールは芋から
作っていたと確信した。
30 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 16:54:20 ID:TT3ZTr5L0
31 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 18:52:08 ID:fTAfCCks0
ルナ 脂肪0%ヨーグルト
32 :
前スレ967:2007/10/09(火) 20:00:27 ID:l7Pi4+So0
前スレ
>>977 > いいですねえ北海道ツーリング。 バイクですか?それとも自転車?
バイクです。数年前に回盲部切除を受け、その入院中に「退院したら北海道へ行く」と目標を立てました。
それ以来、この時期に勤務先の休みをまとめて取って、北海道バイクツーリングに出かけています。
CD患者が旅行で心配な事は、食事・排便・体調でしょうか。当方の場合、エンシュアHを2缶/日の割りで
バイクの左右ケースに積めて持参。足りない分は、和食から選ぶか、ウィダーインゼリーで補いました。
便意を催したらコンビニや道の駅のトイレを借り、携帯用おしりシャワーで洗浄しています。
旅行で仕事のストレスを忘れられるとか、日頃から体調に気をつけるという側面もあるかもしれませんね。
33 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 20:22:55 ID:Kog1gzcr0
そうだねぇ。旅行に限らず外出時にはトイレとかかなり気になりますね。
俺は今年に入って2度倒れて運ばれたけど、漏らすとかはなく安心したものの、
迷惑をかけてしまって。。。
体調管理は難しいですね。特に気温がこうも上下するとキツイ。。。
34 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 20:27:43 ID:7PDoZLSi0
エレンタールで欲しい味
いちご、ぶどう、バナナ、メロン、紅茶、緑茶、
コンソメ、ポタージュ、トマト、みそ、ソーダ
コーヒー以外みんな似た味で飽きる、一日一パックなのに。
35 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 21:04:22 ID:6sxnnQBp0
僕の通ってる病院に、量販店に勤めている患者さんがいて
その人曰く、ずっと立ち仕事で重い荷物を運んだりしてるらしいんですけど
クローンでこういう身体動かす感じの仕事してる人って、少ないんですかね。
やっぱり事務系の仕事とかしてる人が多いんですか?
36 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 21:14:49 ID:3dlTah0WO
俺は事務系だよ。
でもいろんな書き込みみると、けっこう体使う仕事の人も多いみたいね
37 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 21:15:30 ID:fTAfCCks0
どうかねぇ。以外と事務系の方が少ないんじゃなかろうか。
そういう仕事ってなかなかつけないからねぇ。男は。
38 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 21:25:36 ID:ZoerFEst0
明後日の木曜に4年ぶりに女の子とデートすることになった。
普通に話す友達なんだけどデートは初めて。
俺は彼女いない歴24年。
今、ほぼ絶食中で一日にお粥を一口二口食べてるだけなんだけど、
女の子との食事をどうしようかなあと思ってる。
どうせ、今の状態じゃなんも食えないから、マックだろうが焼肉屋だろうがどこでも
いこうかなと思ってる。
「今お腹壊しててなんも食ってないんだよね」って言うつもり。
別にそれ自体(なんも食べないこと自体)問題ないよね?
俺が逆の立場だったら、調子悪いのかな位にしか思わないんだけど
39 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 21:32:42 ID:jaUppPKK0
>>38 せめて軽食の取れる喫茶店にしとけ、自分は紅茶ぐらいにして。
大体、男が食ってないのにガツガツ食べれる女なんてほとんどいないぞw
40 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 21:42:35 ID:ZoerFEst0
>>39 あ、そっか!1対1なんだ!大人数ならともかく焼肉屋とかいったら俺が何にも
食わないのに女の子が食えるわけないか。
やばい、こんな簡単なことも分からんかった。
ありがとう
41 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 22:17:14 ID:4ktDDvFyO
次の土曜日、彼女の両親に結婚のあいさつに行きます。今から何を言うか…
42 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 22:20:35 ID:40HSBwwT0
>>41 あっ、大先輩
初デートってなんも食べれない時女の子とどう接すればいいと思います?
43 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 22:21:33 ID:jlPM00sf0
前スレの989でヤフーパーソナルに登録した男です。
1日経ちましたがメール来ません。みなさんのアドバイス参考に
なります。通院していることを書いたのがやはり良くなかったのかな?
やっぱり持病のことは書くべきじゃないかも。就職だって病気のこと話せば
不採用になる会社一杯あるからね。戦略変えようかな。
勤めている会社にも女の子はいるんです。でも女の子と普通に話して
仲良くなっていくというプロセスが苦手だから、メールの出会いを考えたのです。
まあ折角登録したからちょっとは努力しようと思います。金持ちの士族は別としても
健康な人でも待っていて良縁話を他人が持ってきてくれるほど世の中甘くないですから。
44 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 22:21:44 ID:ryU+HNXh0
レミケが4回目で1wしかもたないものだが・・・
レミケとイムラン併用って手段があることは確認したという言質はもらったが、イムランの
処方はしてもらえなかった。外科系病院の限界かな・・・いい病院なんだけど。
4〜5wだけ空けてもう一度レミケしようかという話が振られたが、そこは留保。今のまま
やっても効果期間が延びる見込みゼロだしね。
不可逆な手段(イレ造設しなおし等)ではないのに、確認できた治療法を行わず、様子見で
済ますってのは、医療者としてやっちゃいけない選択でしょ。自分のところ(外科系病院)で
手に余るなら、適切なところへ移すべきだし。時間が解決する類の問題でもないしね。
今回は本当に転院の機会みたい・・・初診から10年ここだったのに・・・とほほ・・・orz
45 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 22:24:21 ID:jlPM00sf0
46 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 22:33:40 ID:4ktDDvFyO
41です。初デートは寿司屋とかうどん屋ですね。絶食時のデートは1日ジュースだけとか、僕に合わせてくれました。
47 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 23:14:21 ID:vkQsc6dZ0
>>43 病気のある無しにかかわらず1回や2回じゃ返事来ない事の方が多いんじゃない?
また良さげな女の子探してどんどんメールしてみないと!
がんばれ!
48 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 23:17:55 ID:O7uOS8R30
さっき、TBSで難病の子供のドキュメントをみた。
そのなかで、骨がすぐ折れてしまう病気の姉弟がいたんだが、父親がやはりその病気。
遺伝子の検査で、同じ病気の子供が生まれるのが分かっていながら、子供を作ったらしい。
これをクローン病に置き換えて、
「もし子供を作ったら、クローンが遺伝するよ」
と言われたら、俺なら子供は作らないんだがなぁ・・・・・。
49 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 23:26:59 ID:3GwCS6Hn0
どうしても子供が欲しいなら養子って手段がいいと思うけど日本じゃ敬遠される方法だからねぇ
50 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 23:47:42 ID:sqMQxUKE0
>>46 寿司屋とかうどん屋ですか。普段なら両方食べられるんですが、
今はお粥すら食べれらない状況ですからね。
あ、でも、うどん屋ならお汁だけ飲んでれば、案外食べてないって分からず彼女に気を遣わせなくて済むかもしれない。
焼き肉屋は明らかに俺の箸が進まないのがバレバレになりますしね。
思ったんですけど麺類の店ならいいかもしれないです。
でも初デートでは、出来れば女の子の行きたい店に行きたいなあ、、
10代の頃、生まれて初めてのデートで自分の行きたい(和食)レストランに
強引に行って、女の子に俺という人間が自分勝手な奴だという印象を与えた苦い思い出があるからなあ
51 :
43:2007/10/09(火) 23:48:15 ID:jlPM00sf0
>>47 年収(200〜400)とか自己紹介(自動車は軽)とか背伸びせず正直に書いたからね。
やはり女性の目は厳しいと感じた。でもまだ自分からは1通しか出してないからね。おっしゃる通りです。
ありがとう、何回でもトライしてみるよ!
52 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 23:53:08 ID:flliuQ3x0
寛解期の風俗通いが生きがいな俺ですけど
クローンって性行為で感染しないよね?
53 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 23:56:20 ID:sqMQxUKE0
>>52 しないしない。
したら夫婦がみんななるじゃん
54 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 00:07:11 ID:cZMemLAd0
>>53 そっかw納得しますたw
>>51 自分は結婚とか諦めてるのですが頑張ってください
あまりお奨め出来ませんが、一度ネカマを演じてみて
男からどんなメール来るのか研究するのも方法です
55 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 00:16:04 ID:UggnZX730
>>51 年収2000万円とか書いてごらん。
驚くほど高確率で返事が来るだろうから。
すぐに会いたいとか、エッチするから何万円欲しいとかのメールが沢山くるよ。
女性の金に対する執着心は凄いものがある。
ヤフーじゃないけど、他のサイトで試しに登録したら山のように来て笑った。
もちろん年収2000万円もないし付き合う気も無いから、適当にメール返しておいたけどね。
そんな経験もあって、メールからお付き合いしようとか考えたこと無いな。
56 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 00:19:02 ID:dn/LuQdS0
>>48 クローンは遺伝しないんだから何故そんなことを考えるかわからん。
遺伝する病気に罹ってから考えろ。筋ジスにでもなってみるかw?
57 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 00:26:13 ID:/4fj06rQ0
58 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 00:36:24 ID:UggnZX730
>>56 >クローンは遺伝しないんだから
へー、クローン遺伝説は消えたんだ。
知らなかったよ。
クローン病について、最先端の知識を持った人がこのスレにいて助かるわ。
勉強になった、ありがとう。
59 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 00:38:46 ID:PNeo8YKQ0
>>55 でも女性の金に対する執着心っていうか、
一部の人間じゃないか?
男だって出会い系サイトで買春する奴いるけど
女から見たら「男は体しか求めない」ってなるでしょ。
「男の金目当ての女」も「女の体目当ての男」も多いのか少ないのかは
俺にはわからん。
ただ、出会い系サイトってサクラが多いのは事実だよな
60 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 00:44:13 ID:PNeo8YKQ0
>>58 >へー、クローン遺伝説は消えたんだ。
そんな変なとこで揚げ足取らないで、
>筋ジスにでもなってみるかw?
がむかついたんでしょ?
56みたいなひねくれてる奴はスルーすればいいんですよ
61 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 01:02:54 ID:UggnZX730
>>59 「女性の金に対する執着心は凄いものがある。」は女性に対して、失礼だったかな。
ごめんなさい。
ただどうしても、ヤフーパーソナルのように、相手の人柄などが分からない場合、
女性が男性を選ぶ基準に、収入が結構大きな割合を占めてると思うんだけどな。
62 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 01:14:29 ID:IR4dc7IJ0
遺伝する確立が低いのは確かだよね
一般人よりは多少高いらしいけど
63 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 02:08:29 ID:v+Nx0z3l0
うちの近所に脊髄小脳変性症の人がいて、遺伝病って知ってるのに子供3人産んで、3人とも
発病して亡くなられた。
なぜ産んだのか、意味がわからない。
64 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 02:14:58 ID:QLa6+DAU0
親のエゴ以外の何者でもないよ。
カルト宗教の信者の気持ちを、部外者が理解できないのと同じ。
65 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 02:40:04 ID:W3+nTIJO0
子供が欲しいのは、人間の本能のような気がする。
たとえどんなに辛い病気になったとしても、命を懸けて愛したいっていう。
しょうがないというか・・・エゴとは少し違うような。
単に自分の事だけを考えるのと一緒にするのは可哀相な気がする。
66 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 02:50:55 ID:QLa6+DAU0
エゴそのものですよ・・・
67 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 03:02:59 ID:OwSk6/740
>>65 一緒ですよ。
子供のことを考えられないのだから。
68 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 03:21:59 ID:islaufha0
正直なところ、調子が悪いときは生まれて来たくなかったと思ってしまうこともある
遺伝病等で子供が確実に病気を発症すると分かってるのなら自分なら絶対に子を作ろうとは思わない
69 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 03:27:41 ID:UggnZX730
>>62 我が家は、父親は健康、母親はクローン、兄は健康、自分はクローン。
クローンの原因が明確で無い以上、遺伝する確率は低いのか、遺伝ではないのかもしれないけど、
我が身がそうだと、やっぱり子供に遺伝しないかなと心配するよ。
>>48や
>>63みたいな話を聞くと、結婚、子作りに対して慎重になる。
もし、子供がクローンになると激しく後悔して、自分を責めるだろうな。
母親の姿を見てそう思う。
70 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 03:32:40 ID:TZsgwttBO
同じ思いは子供にはさせたくない。
確実にしなくていい辛さはあるから。
71 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 06:03:24 ID:fdsbfjXvO
健康でも、いじめとか対人関係の問題で悩んで辛いだろうしな。
ランダムに抽出した人間100人中、クロンの俺の幸福度は真ん中ぐらいの50位ぐらいかな。
1位は、文武両道で人から信頼されつつも謙虚でよく笑う人。何人か思い当たる。
72 :
が憧れた人物像:2007/10/10(水) 06:08:28 ID:MKBYmmkB0
73 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 08:12:29 ID:8zmd0hfw0
病気が確実に遺伝するって分かってるのに子供作るのは
生物としても正しいとは思えないな
エホバの商人で、子供が死ぬって分かっていながら輸血しないのも
エゴではないが、正しいとは言い難いよな
でもクローンの場合、単純に親がクローンだから子供もそうなるわけじゃないらしいじゃない?
今のところ。むしろ、子作りのタイミングがあるんじゃない?
自分で、カンカイきの一番健康な時を選んでするしかないねえ。なるたけ、その時期は薬を飲まないとか
74 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 08:37:50 ID:QLa6+DAU0
クローンの場合、遺伝と発病を分けて考える必要がある。
遺伝の確率は高いとしても、発病の確率まで高いとはいえない。
生活の仕方や環境で、後者はどうにでもなることだよ。
まぁ対策も限られてるけど。発病を遅らせたり、進行を抑えたりするにはできることはたくさんある。
75 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 08:47:25 ID:GEp3FnIS0
下痢のときって何処方されてますか?
主治医にコロネルとかロペミン頼んだらいいんだろうか?
76 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 09:12:14 ID:nUqbcDPfO
俺はロペミン飲んでるけど大して効かない。
そんで水下痢2日目orz
77 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 10:03:26 ID:rGFGy0+10
>>71 文武両道で人から信頼されつつも謙虚でよく笑う人。
うーん、以外とおれ当てはまるんだが・・・。
武はあんまり当てにならないが、(在宅IVHするようになって、めちゃくちゃ持久力がついた
気がする。健康な人より疲れが遅い気が・・・)
謙虚とよく笑うは昔から。
信頼はどうだろうねぇ。まあ、優しいというか気が弱いというか分からんが、人からは信頼というか
当てにされてるみたい。話されやすいという気もするが。
でも、今までの半生パッとしてない気が・・・
遺伝病ってほとんど確実というか激しい遺伝だから、クローンごときじゃ笑われるだろうねぇ。
小脳脊髄変性症とかのスレとか遺伝病の読むともう、深刻だからねぇ。結婚話とかさ。
78 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 10:03:30 ID:n47npsEIO
まああれだ。貴様らの不細工顔は確実に遺伝するけどな。
79 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 10:10:23 ID:QPe+Fnt/0
俺のイケメンも遺伝しますか?
80 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 10:15:08 ID:n47npsEIO
それはダメ
81 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 10:19:51 ID:xitnSwFM0
82 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 12:05:56 ID:qCxifajgO
エレンのヨーグルトフレーバーはいけますか?
青りんごとパインをメインにしてるんだけど
飽きてきたんでヨーグルトに目をつけてるんですけど
83 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 12:25:47 ID:QmQa4ofe0
>>82 前回のマイナーチェンジで極端に酸っぱくなったので俺は止めた
酸っぱいのが好きな人向けな味だよ
84 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 14:43:04 ID:/Clct18r0
はっきりいってフレーバーなんてどれもほとんど一緒
ただただ甘いだけ
85 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 14:48:19 ID:QLa6+DAU0
香料で随分変わりますよ。
あとは色がついてるだけだがw
86 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 15:14:40 ID:MKBYmmkB0
>>79 多分俺のイケメンは遺伝するはず。
でも子供作るどころか、結婚するつもりももうないです!
87 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 18:32:18 ID:rGFGy0+10
そっか。
おれはどんなことがあっても結婚するつもりだけどなぁ。
弱者で男の独り者は大変なことになるような気がしてね。除く金持ち。
88 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 20:58:46 ID:hSBCye0y0
みんな仕事してるんですか?自分はニートです
お腹痛かったり不意に訪れる便意のせいで仕事なんて出来ません
仕事されてる人は軽症の方ですよね?
89 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 21:22:32 ID:5t3m3JcL0
90 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 21:53:32 ID:WYAbwnfJ0
>>88 サラリーマンではないですが、重症でも仕事はしてますよ。
生活費ないと生活できませんからね。。。
宝くじでも当たってゆっくりしたいですね。。。
91 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 22:42:36 ID:1xS//TQO0
>>43 年収とかは、無難な程度にしといてあとは、フィーリングが合うような
自己紹介にするといいかもよ。
病気なのは、実際に何度か会ってからでも話しても遅くないし、会う時は
無理せずお洒落系のカフェとか探しといて行けば軽食でOKだからいいと思うよ。
自分は、UC女だけどがんばって欲しくて考えてしまった。
92 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 22:52:27 ID:hYoHypB30
UCは新薬の治験やってるし直るかも知れないからいいよ。
おれはCDだけど会社では病名出さず必死に頑張ってる。
(管理職とか一部の人は把握してる)
これがいつまで続けられるかも分からないけど、とりあえず頑張る。それだけ。
93 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 22:57:26 ID:QPe+Fnt/0
>>88 仕事してないのを病気のせいにするな
働けないんじゃなくて働きたくないだけだろ
痛かろうが苦しかろうが
働いてる奴は働いてる。
みんな自分に出来る事をを一生懸命やってる
甘ったれるな。
働かざる者食うべからず
いつまでも有ると思うな親と金
94 :
88です:2007/10/10(水) 23:03:29 ID:hSBCye0y0
自分は今は軽症ですがエレンは欠かせないし、
一日8時間も働く体力がありません
症状が悪化すれば仕事に穴も空けてしまうだろうし
そう考えると臆病になってずっとニートしてます。
新薬が出来るのが先か、お金か尽きるのが先か、です。
95 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 23:13:31 ID:WYAbwnfJ0
>>94 単に言い訳ですよ。
そんな事は誰でも思ってると思いますよ。
ニートができる環境だからそこにいるだけでしょう?
俺もその環境でいられるなら、そうなのかもしれません。
現実には俺にはスネを齧れるような親はいませんし
(親が生活ぎりぎりの貧乏家やなので)
どれだけ重症になっても生活費がなければ生活できないから。。。
ニートできるのが羨ましいですよ。正直言って。
96 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 23:15:30 ID:ny8zB4xbO
まあ急にきつい仕事は無理だから内職とかできることから徐々に初めていってもよいかもね
そんな自分は高校生で高校にいくのが精一杯でバイトやりたいけどできない人です…
正直今の体調で働ける気がしない…
97 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 23:17:55 ID:HsIYP/q60
>>94 派遣社員という手もあると思うが。フルタイムでなくても、家庭と両立させるなどして
時短で働いてる人は大勢いる。
98 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 23:20:47 ID:rGFGy0+10
ニートって、それが出来る環境が無いとなれないからねぇ。
まあ、親に感謝しなっせ。
ここで繰り返し出てくる、病気のために就職出来ないんじゃなくて、職歴の空白期間が
長すぎて出来ないという人にならないようにね。
おれが今まで30過ぎ無職の人に何人かあったけど、殆どが職歴無しで苦労してた。
で、言うことは、20代も体が悪くて働けないと思っていたけど、今からするとよっほど調子がよかった。
あのときに職を見つけていれば・・それなりに職歴もついて、職場の人間関係も出来て、入院即首には
ならなかったのに・・・・だそうですよ。
99 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 23:28:34 ID:SFVdWCuJO
俺は本屋で働いてる。
面接の時、クローンとは言わなかったが、トイレが近いこと説明して、それでも熱意はあることは伝えた。
おっきな店で店員多いから、気軽にトイレ行けて助かってる。
クローンなんかに負けてたまるかっての。
熱意も大切だが、便意にも気をつけなくちゃな。全く違う次元で職場にいられなくなっちゃうからね。
ニート期間が長いのでみなさんのおっしゃる通りです。
親のスネかじってるし、病気のせいにしても履歴書の空白期間を説明しようがありません。
でも高校生の子でも歯食い縛って学校行ってるとか、派遣で短時間働いたら?とか聞くと
このままじゃいけないとも思います。
もし、働く気になったら主治医の先生に相談したらいいのですか?
それともハローワークでクローンの事含めて相談した方がいいですか?
質問ばっかでごめんなさい。よかったら教えてください。
自分はもう落ちるのでレスあれば明日書かせてもらいます。ノシ
まあ、ニートやんなくてもコンビニとかのバイトすればよくね?
症状が悪くなって急に辞めざるを得なくなったら
雇い主には確かに迷惑がかかるけど、臆病になってニートしてるよりは
いいと思うよ。いいんだよ、迷惑かけたって。開き直ってしまえよ。
迷惑かけた分は他で埋め合わせすればいいんだよ。
医者に言っても無駄でしょ。医者が就職見つけてくれるわけではナシ。
職安等に言って見つけるしかないでしょ。
職安でいろいろ相談すれば。
障害者手帳等を貰うにしても、もう30過ぎだと、いくら手帳があれっても無駄・・・っていう感じだから。
職歴あれば別。 職歴買われての障害者採用はそれなりにある。
何事も早く動くことですよ。
>>94 バイトから始めてもいいじゃないか
コンビニとかで昼から夕方までとかでもいいだろう
手足がもげたり目や耳が奪われた人達でも
働いてる人が要るんだし
俺達も働けるよ。
と就活中の俺が言ってみる
いい歳して無職だと、こそこそ生きるというか、人目を気にするようになって、学校時代の友達に会えなくなったり
人から今何してる?って聞かれるのが恐くなるってなる人がいるから。
仕事はしてた方が、精神衛生上いいよ。
なんか無職のストレスで調子を崩すと言う人も多いようだから。
>>101 医者に言っても無駄でしょう。「好きにしろ」の一言で終わりです。
医者はあなたの人生にそれほど興味もないし責任もありません。
ハローワークでもクローンのことは言わない方がいいよ。敬遠されるから。
あと働く気がないなら氏ねとはいいませんがここに書き込みしないでもらえますか。
甘ったれた文章読むのも嫌だし、うっとうしいです。
みんな苦しくても歯くいしばって生きてるんですよ。健常者の人も含めて。
自分だけが苦しいみたいな考えはやめてください。
107 :
病弱名無しさん:2007/10/11(木) 00:03:33 ID:P0KQu5RV0
俺は営業職に就いている。正直ストレス・残業も多いからすぐに悪化する。
担当の先生にも言われるよ。「もっと楽な部署への配置とか会社変われないのか?」
24歳発病の俺は就職してからクローンになったんで自然と働いて稼ぐということが
当たり前であると頭に刷り込まれてしまっていた。
昔に患者会に参加したけど働いてない、働けない方が多いんでびっくりした。
表現わるいが俺も発病が中高生だったらニートだったかもと考えると
成人してからの発病が不幸中の幸いだなとつくづく思う。
>>106 いくらなんでも
>>101に対してそんな言い方はないんじゃね〜のか?人間なんだから弱い人だって
いるだろうに。こういうことから始めればいいよ的なアドバイスはいいと思うけどな。
>>77 追加するよ。
本当は気が強いんだけど、普段は謙虚。
リーダー的素質を持つ性格なのに、普段はそんな素振りをあまり見せない。
頭の回転が速く、発言に影響力がある。基本的にプラス思考。友達が多い。
これが1位だわ。
キミの場合は、プラス思考ならば40位ぐらい。
マイナス思考ならば70位ぐらいかな。特段の事情が無ければ。
気が弱いというのが痛い。頼りなく見えてしまう。
>>106 ちょっと言い方悪いですよ。甘えた考えでも、あなたに直接迷惑は掛けていないはず
お互いハンディ抱える者同士、仲良く話しましょうよ。ここは本心で語れる数少ない場なんだから。
俺は公団住宅に住んで、生活保護
公明党の市会議員に頼んだら、申請はすぐに通った
親が創価で助かったよ
食事代がかからないから、結構いい暮らししている
ケースワーカーが、働けませんかみたいな事を言ってきたから
公明党の市会議員に相談したら、それ以来何も言ってこなくなった
毎日ブラブラ楽して暮らしてる
倒れそうになりながら働いていた生活に戻る気はサラサラ無い
だいぶ前のスレで、クローンの薬が開発されて困る人がいるって聞いたけど、まさに
>>111みたいな人がそうなんだね。
いやネタでしょw
>>106 >甘ったれた文章読むのも嫌だし、うっとうしいです
じゃあ、読まなきゃいいじゃねーかよ
このスレ来なきゃいいじゃん
ここは文字通り掲示版だから嫌な思いしたくないなら
ブログで交流しなさい
よく、荒らし以外の者に対して
「うっとうしい」とレスする方がいるが
その方達に申し上げる。
2ちゃんに来なさんな
>>109 どうした?
やっぱ、自分の方がエライと言いたいのか?
>>116 ご愛嬌さ。むしろクローンには109のような思考が
大事だと思うぞ。
仕事なんて、家が裕福で働く無くても最低限の生活か出来ると言う人なら
別にしなくてもいいと思うけど、ほとんどはそういう人じゃないだろうからね。
家は貧乏なのに、ご飯食わない・お金を使わないからニート・無職が出来るはまずいぞ。
40で無職な俺は人生おわった〜 さぁこの先どう生きようか?
120 :
病弱名無しさん:2007/10/11(木) 10:56:53 ID:3HGFtoiY0
みんな、障害年金を貰えばいいんじゃない?
そこまでは悪くないと言う人が多いんじゃないの?
仕事はしたい気持ちはあるんだけど、もう社会が受け入れてくれないと。
周りからは体が悪いから仕方ないじゃないと思う人もいるけど、
自分・同病者からは、自分がちゃんとしなかったからと思ってる人が多いんじゃないの。
自分を責める。 いくらからだが悪いと言っても、同病者ははたらいてる人が多いからね。
自宅IVHしながら経理のバイトしてるとか
かなり苦しいはずなのに食うために必死で働いてる奴
回りにいっぱいいるからね。
自分があきらめてちゃ何も出来ないって事かな。
でも、長く休んでしまうと今更社会に出るのは不安でって気持ちもわかる。
そこは自分で勇気出すしかないな。
やってみれば何て事はない場合も多いわけで
俺なんてもう20歳だぞ…大学も旧帝在籍中だし…童貞だけは高校で捨てたけどさ…
在宅IVHしてると 最後の手段でもう動くのも大変っていう感じの事の書き込みが
あるけど、おれがしてるときは、栄養が取れるからか元気だったけどなぁ。入院も栄養も口からの
時みたいにしなくていいし。
病院も1ヶ月にいっぺんという感じで楽だった。
わたしは一人暮らしをしてたけど、入院ばっかりして生活が厳しくなったの
で実家に帰り8ヶ月程何もしてませんでした。
でも田舎なので何もせずに家にいると近所の目が気になって(周りは病気の
事知らない)、パート勤めを始めました。
親は無理して働かなくても良いとは言ってくれてますが、少しでも調子の良
い時に働いて少しでもお金を貯めといた方がいいと思いまして。
職歴の空白期間については「ちょっとゆっくりとしてましたw」て感じで言
ったら特に何も聞かれませんでしたよ。
>>126 パートだからじゃないですか?
正社員になるとキツイですよ。
だからと言って駄目と言う事ではないので、就職活動される方は頑張って欲しいですが、
職歴がなくてもいけるというような事は決してないです。
社会は障害者であろうと、病気であろうと、他人なら理解もあるでしょうし、
同情する人もいましょうが、自分の利益に関係するならスッパリきられます。
会社の採用なんてそれにあてはまる典型的事例です。
職歴は空かないに越した事ないです。
年齢を重ねる程に、辛くなりますから。
社会復帰するために手術したよ。
きっと再燃するけと仕事するためには手段は最後の手段でした。
129 :
病弱名無しさん:2007/10/11(木) 18:41:06 ID:OL25w6/w0
>>125 在宅IVHにも、それをする状況はいろいろありますよ。
IVHでとれる栄養だけの問題じゃないんで。内部に抱えた病巣がかなり影響してきます。
消化管を使わなければ何も起こらないってわけじゃないです。血管は繋がってますからね。
普段使わないPCからだからageちまったorz
>>128 お疲れ様♪
ストレス貯めず、一緒に頑張って行きましょう!!
レミケしてるヤシいる?
俺最初の一回を一ヶ月前にしたんだが、もう効果切れてるっぽいんだ…
医者に言ったら半年は持つから切れたという事はないでしょう、大丈夫!って言われたんだが、どう思う?
>>仕事なんて、家が裕福で働か無くても最低限の生活か出来ると言う人なら
別にしなくてもいいと思う
ってあるが、家が金持ち君は働かなくてもいいのか?家が金持ちでも
働けるなら働かないとみっともないと思うぞ。
135 :
病弱名無しさん:2007/10/11(木) 22:46:10 ID:Pe/xPn2aO
参加することに意義がある。
働く事に意義をみる。
週一回でもバイトしてれば
ニートとは呼ばないでくれる?
単回投与で放置って・・・
138 :
病弱名無しさん:2007/10/11(木) 22:55:24 ID:Pe/xPn2aO
>>136 君は立派なフリーターだ
ニーとじゃないぞ
週一回だと皮膚科の代金すら危うい
>>136 そもそもニートとは就業・就学・職業訓練・就職活動・アルバイト・パート
何もしてない34以下の人を言うので、バイトしてればそうは言えないかもしれないですが、
それで胡座かいてると、限りなくそれに近いと思われるのかもしれません。
>>140 あぐらカクなんてとんでもない
いっぱいいっぱいですよ。人生がけっぷちですよ
ペンタサって12冗/day以上のむとヤバイかな?
>>141 なら大丈夫だと思います。
もう1つ書く忘れてましたが、それらへの意識が全く無い人もです。(ニート)
だから自分ができる枠内で精一杯してる人は当てはまらないと思います。
正直難しいですよね。。。日々体調を、なんとか身体を動かすのがキツイですわ。
まぁなんとかやっていきましょう。
今日以前の友人から引越ししました、子供生まれましたとハガキがきまして、
涙してしまいました。何の涙か、自分でも分かりませんが。。。
(いや分かってるかな。。。)
こ、子供、、。
いつも思うが俺は心が子供、いやガキだと思う
そんな子供の俺が子供を作るなんてありえない
ペンタサ12条もっと飲みたいね
ペンタサは何日飲んできかなかったら他に切り替えるんだろう?
ペンタサて、総数もそうだけど、細かく分けて飲んだほうが良かったりして。
朝飯3錠、昼飯3錠、間食3錠、夕飯3錠、寝る前2錠・・・とか。
え、マジですか?それ医学的根拠あるのかい
ならば明日からでもそうしたいのだが
とりあえず医者行ってペンタサの交渉だ
いや適当に言っただけだからw気にしないでー。
ペンタサが腸管に接触する機会を増やしたいなーと思っただけなんで。
多く飲めば良いってもんじゃない
12錠以上はどうだかねえ
精液薄くなったり髪が抜けたりしてもしらねっぞ
>>140 35歳以上で無職の人は何て呼ばれるんですか?
ペンタサだけではないですが、
服用する薬の個数は1回辺りで決められてるかと。
ペンタサは4錠でしたっけ?
細かく分けた方が負担が少ないから3錠を4回で行こうと、
かなり昔に言われた経験がありますが。
今はどうなってるのかはわかりませんが。
俺はペンタサが効果なく、サラゾピリンに戻りました。
>>151 今のところ呼称は多分ないですよ。ニートのような感じでは。
ニートは15歳〜34歳で、厚生労働省の統計もこの範囲なんですよ。ニートに関しては。
なので、35歳に大量になる世代があると一気にニートは減るわけです。
ニート 34歳以下
ニーター 35歳以上 44歳以下
ニーテスト 45歳以上〜
>>153 ( ゜д゜)こ・・・これが・・・あの噂の・・・NEET3段活用か
ニーテストで童貞の私は勇者に認定していただけるでしょうか?
30才まで童貞だと魔法使えるようになるって聞いた。
寝れなかったから、某クロン患者の入院日記読んでた。その人が入院してた時の日記。
入院中は楽しみも少しはあったけど、大変だったなあと改めて思ったよ。
俺の場合、病院の枕だと硬くて寝れないんだよな。低反発枕じゃないと今は無理だわ。
前も、入院中に外出して枕取りに帰ったし。
看護婦さんにフィギア上げたんだけど、まだ飾ってくれてるかな。ナースステーションに。
きんもー☆とか言いながらその日のうちに捨てられたと思うよ
魔法使いってそういう意味だったのか
今までたびたび魔法使いって目にしてきたが意味が分からんかった
>>158 あんたが家族に捨てられたの?
前スレで『今回不承認』と言われた…と書き込みした者ですが
さっきかかりつけの病院(保健所と相談してみるという話だった)から電話あり
保健所から連絡ないので聞いてみたところ『やっぱり不承認』だと
連絡放置されてたらしい。念のため軽快者登録症?についても聞いたが、まったく話は出て来なかったとのこと。
なんか腹が立って来たが一応保健所に確認の電話をこれから入れてみる。
>>160の続き
保健所に聞いたら『不承認というのは“軽快者登録”も含め不承認』ということらしい。
一応県庁だかどこだかに希望は伝えてみる…ということだが感触はダメっぽい
新規で申請してみたらとも言われたがそれだって必ずしも承認されるとは限らないし、病気ということは分かっているのに軽快者登録もさせない
万が一病状が悪化しても、一旦不承認と出た以上、発病(悪化)時点に遡って免除の対象になるということもないらしい。
最近こそはっきり言って通院やら薬の服用は不真面目だが、じゃあいざと言うとき役に立たない制度って一体何のためよw
調子が良いときに病院に費やしてきた時間と金が本当は全部無駄だったってことか?
『一生付き合う病気だから』 と嫌になるくらい聞かされてきたが、病歴十八年のうち大半は無駄にさせられた気がする。
>>160 それって医者のほうの記述ミスだから
問い詰めるなら医者にだな
保健所は診断書をみて淡々と事務的に判断するだけだから
その辺のことを医者にきちんと言い含めて再申請するべきだね
クローン18年で不承認ってきいたことないし
地方は財政難だからじゃね?
特定疾患は国じゃないの?
>>164 特定疾患は国の制度だが、判断するのは県単位。県によって違うんじゃないかな。
>>161 8月始めに外来受診したみたいだが、その前はいつ外来受診したんだ?
167 :
160ですが:2007/10/12(金) 12:06:04 ID:98h0kip1O
最近は軽快者と思われる患者が免除打ち切りにされるケースが増えていると、今月頭に保健所に電話した時に聞いた。
正直に言って、通院とかたまにしかしていなかったから、不承認というのはある意味仕方がないかもとは思う…が、一言で言って制度自体の『無駄手間』『無意味』という点が頭にくる。
再承認されるかどうか判らないのに新規で申請してみたら?とか
クローン病ということは分かっているのに軽快者認定もさせないとか。じゃあ『軽快者』って何なんだよと。
通常の病気に比べて通院の頻度が高かったり、診療費が高額になりがちということで特定疾患制度があるはず。
なのに、当人が病気と分かっていながら、なおかつ症状が悪化すれば(お役所仕事のおかげで)一ヶ月は認定に時間がかかるのに、その手間を軽減する為の軽快者認定も許可しない。
制度自体存在する意味がないじゃないかと。
この話がマジなら、自分も気をつけないとな…俺は手術控えてるけど、術後は一気に回復する(予定)だろうし…
>>167 まぁ、難しい話ですねぇ。。。
基本的に特定疾患は診療費が高額になるからといった理由ではなかったんじゃないでしょうか?
患者数が少ない為に、公費負担をしないと研究も治療の分野も進まないから、
そこに負担をし、患者を纏めてデータを取ると言ったような主旨だったように思いますが。
特定疾患外で、高額になる病気も色々とあるでしょう?
それには皆保険だけ、一般と同じですし。
だからと言って外されるのは辛いですけどね。
実際クローン病は増えてるとは言えまだ少ないわけですし。
行政の擁護したくはないですが、ん〜って感じでしょうか。
正直言えば、前のようにちゃんと認定して、収入にあわせては仕方ないにしても、
補助はして欲しいですが。。。一生このままで薬から離れられず、
お金はかかるのに、満足に働けないじゃどうしようもないですし・・・明日が見えないですよね。
小泉氏がやった医療改革はこれらとは逆の論理ですからね。
欧米型と言うかアメリカ型。完全に金持ちしか病院には満足かかれない。と言った方向ですし。
ネカフェ難民も小泉さんの置き土産みたいなもんだからな…国の借金が膨大すぎて仕方ないとはいえな
171 :
160ですが:2007/10/12(金) 13:56:04 ID:98h0kip1O
不承認
決 定
免除も軽快者認定もまったく受けられない。
保健所の担当からの説明だと、『詳しい所見や検査(直腸など)結果がないのでクローンとは“認められない”』だとw
今年は血液検査のみで個人調査票提出したんだが、それは去年も同じことだったのに。
急にクローン病が治ったのかとw
馬鹿らしくて笑えてくる。一応症状悪化した時に申請すればその時点まで遡って免除対象にはなる…らしいが、今回こういう形で切り捨てられたんじゃ認定される保障もないに等しい。
患者にどうしろというのかさっぱり意味が分からん…
『通院の必要はない』というならもっと早い時期に言ってくれれば、時間も金も無駄にならずに済んだのに。
保健所だか県だか知らないが、その辺の考え方があまりにも機械的というか
収まりが悪すぎて気持ち悪くなってきた。
そこまで話が込み合ってると、直接言って対面で話し合ったほうが良いよ。
もちろん聞くべき事を箇条書きしておいてね。
173 :
160:2007/10/12(金) 14:17:35 ID:98h0kip1O
>>172 いや、もう『決定』だと。というか病院からも保健所からもあまり建設的な提案もないし。
それらしいものと言えば、(承認される保障のない)新規申請のみ。
病院も保健所と連絡取り合っただけ。
まあ症状が悪化したら一応いまのかかりつけには行くつもりだが、クローンでなく『ただの潰瘍』とか診断しやがったら多分ブン殴るなw
クローン特有の所見が書かれていなかったのかな?
160さんは現在どういう症状が出ているの?
転院になり転院先の病院に2時間半かけて到着しました
これで入院できなかったら帰り死んでしまうわ…
転院経験ある方に聞きたいんですが
転院先に通院してた病院側から連絡してくれないんですか?
なんかデータと紹介状、行く日にちを勝手に決められておしまいだったんですが
おまけに気になって転院先に連絡したら
最初別の日来てくれと言われ事情を話しなんとか予約できた状態です
入院もできるかわからないと言われました
ちなみに薬も今日でなくなるのに最後だしてくれなかったし
もし別の日になってたら薬切れてましたよ
元主治医が使えないのかこれが普通なのか経験者の方教えてください
176 :
160:2007/10/12(金) 14:33:11 ID:98h0kip1O
>>174 ども。
役所に言わせれば『軽快者』ですらないらしいがw
重度でないことは確かです。慢性の下痢と腹痛、年に2〜3回は下血があるくらい。
「虚血性大腸炎の所見がない」という個人調査票の項目に○があったらしいが…
要は検査不足ということになるのかな?
もう今更どうこうする気も失せたけど。
>>173 いや、決定が出る前の段階でね。
電話だと、向こうは結構余裕で対応できるから。
やばいと思ったら直接行くのが一番ですよ。プレッシャープレッシャー。
というか、保健所とやりとりするの?うちは県庁直轄の福祉事務所とやるけど。
保健所と難病関係で関係あったこと一度もない気がする。
>>176 年に2〜3回の下血か〜それだけで”クローン病”の断定は他人が見たら出来ないだろうからね〜。
内視鏡とかやって腸内を診断してクローン病の診断を確定させなきゃいけないんだろうけど(縦走敷石像とかの所見が
必要だった気がする)以前やった検査の結果は残ってないの?医者変えたとか?
レミケがすぐ切れるものだが、総合病院の内科で話きいてきた。
イムランを使いながら、更にレミケードを使う状況なら、よさげな症例もあるそうだが、レミケが
効かないからイムランも使い出すってのは、そこではないそうだ。そりゃ内科じゃないからなorz
内科の先生の言い分じゃ、どうも「まずイレを作り直してろう孔もきれいにして、それからイムラン
なりなんなりでカンカイをキープして、更に駄目ならレミケ」という流れのようだ。
欧米じゃイムラン併用は当たり前らしいね。そういってた。あと、「普通に食べても、エレンなんかで
節制しても、悪化する奴は悪化するし、しない奴はしない」だそうだ。orz
一応内科医の意見書をくれたけど、元の外科系病院では出してくれないだろうな・・・そうなると
手術をとっととやってもらって、内科的処置で対応する状況にしてから転院ということになるだろうか。
イムランやりはじめても、通院は2w間隔程度で良いらしいので、今の遠い病院でもどうにかなるというか
土曜もやってるし、県内の総合病院より便利かもだが。
どうも総合病院は、炎症性腸疾患を扱う外科医が週1しかいないからか、外科的処置は元の病院の
方が良いよ〜みたいに話してたな。ストマの処置も含めて。ただの厄介払いとは思いたくないが。
なんでこんな変なことで苦労しなきゃいかんのだろ。自分が医者になって好き勝手やれたらなぁ・・・。
と、なんとなくセンター申し込みだけ今日済ませてみたw
不承認のやつはクローン完治したんじゃね〜の?よかったじゃん。
俺なんて今回、検査どころか血液検査すらしなかったが特疾更新出来たぞ。
ま、160さんはあまり通院もしてないみたいだし薬も飲んでないらしいしいいんじゃね?
悪くなったときには申請できるみたいだし。
軽快者ですらないなんて羨ましいくらいだ。
だけど、普通にこの病気で通院してるなら、外来かかった時に次の予約入れるだろ。人によってだろうが
2週間後とか4週間後とか。いくら調子よくても2ケ月に1回ぐらいは外来行くだろうな。
うちらみたいな弱者に優しい政党ってどこですか?
これからはちゃんと投票に行きますので教えてください
共産党かな?
>>183-184 さぁ、優しいという意味ではどの政党も変わらないと思いますよ。
共産党なんかが主導権握れば、目先の飴なだけで全体が狂い、結局弱者がとばっちりでしょう。
公明党も同じ。福祉の党だとか甘い事言いながら、宗教党でトップの為にのみ存在するとんでも党。
民主党も自民党もそうだが、これらに比べればマシか。と言う感じで。
単純に補助くれるだけとかを考えたら別ですが、結局財政・財布は同じですからね。。。
医療関係に関しては言ってる政策だけを考えれば民主の方がマシに見えるものの、
絵に描いた餅で具体案、財政部分がハッキリしてないだけに微妙だし、自民なら、
路線はしばらく変わりそうにもないし。
ネカフェ難民やニートで健康な奴らはむかつくんだけど。
努力した奴らが努力した分だけ金持ちになるのはいいことだろ。世界で日本ほど貧富の差がない国はないよな。
格差社会だと喧伝するが、今までが異常だっただけでまだまだ努力した奴が
報われる(金銭的に)社会じゃないよな。共産党なんか、どういう政策なんだ?共産主義なんか意味成さないが
共産党って全然共産じゃないよな。福祉だ、格差是正だって耳に心地いいこといってるだけだよな。誰がそんな金もってるかっての。
頑張ってる奴らが俺らの医療費を支えてくれてんだよな。
弱者に優しいのは自民党だよな。
その証拠に戦後ずっと自民党だったが俺ら切り捨てられてないもんな。
共産党が政権とったら誰も働かなくなるだろうな(冗談)
>>186 ネカフェ難民とニートを一緒にしてはいけないでしょう・・・
それと自民党は弱者には厳しいですよ。特に今は。
弱者は奴隷として搾り取るように出来てますから。いなくなったら困るんです。
適当な労働者、搾取対象がなくなるから。それだけです。
日本が努力しても金持ちになれないと言うのはその通りですが、
海外も同じですよ。海外だって努力すれば金がはいってくるわけじゃないです。
ただ日本の場合は努力する方向が違う。真面目に努力しても難しい。
せめて真面目に努力してる人間は普通に食べられる、生活できる、憲法で謳われてる、
人間らしい生活を出来る程度にはして欲しいものです。。。
そだな。おれも障害者手帳1級。特疾は重症認定だが、自民支持だね。
って、書いてここの住人のヤツに小馬鹿にされた発言されたけどね。
間違っても共産・社会には入れん。
今回潰瘍性等が特疾からはずれそうになって、結局もとに戻ったことを共産党の手柄みたいな
書き方を共産はしてたけど、いつものように共産だけなら廃止になってた。
選挙目当てにだとしても自民・公明が動いたから元に戻ったわけだし。
一応、これでも日本がマシなんじゃない。
医療費無料のところに国なんて、ある科が財源不足で年度末まで閉鎖になったり(カナダ)
入院するのに半年以上かかったりしてるところばっかりじゃん。無料になるにしても基礎的な
モノだけだし。
>>187 >弱者は奴隷として搾り取るように出来てる。ってあるが
俺らのうちの満足に働けない人たちからは搾取しようにも
できないでしょ。収入少なすぎて。実際、俺は国から恩恵は受けても搾取されたことはないぞ
187のいう弱者って俺らじゃなくて健康な低賃金労働者のことでしょ。
そもそもオカミが優しくするときってないんじゃないの?弱者に厳しいって言うが
誰に対しても厳しいんだよ。
190 :
160:2007/10/12(金) 18:38:18 ID:98h0kip1O
>>181-182 ども。
ちなみに『軽快者ですらない』というのは皮肉のつもりで言ったのw役所の判断だから。
確かに“悪くなった時”申請すれば…とは言われたが、正直今の自分の立場だと役所を信用する気にはなれん。
多分普通に通院して薬をもらう分には、本人はクローン病のつもりで、診察も出される薬も変わらないのに『クローン病ではない』分類にされてる訳で。
じゃあいつが『悪くなった時』かと言えば医者の匙加減ひとつで決められてしまう。『違う』と判断されたらそれまで。
今回理不尽というか怖いと思ったのは、本人の周囲の環境は改善された訳ではないのにいきなり不承認ということ。
仕事に就きにくい(収入が少ない)・保険に入りにくい等の弊害は依然そのままだが、特定疾患のバックアップはない…ということになると、人と場合によっては北九州の話じゃないが『金のない患者ははよ死ね』的な事にはなりゃせんかなと。
極論だけど。
おれも貧乏人の子供だから、親を見ても恩恵を受けてるという感じだねぇ。
おれらの将来はそんな事は難しくなるとおもうけど。
たぶんそこそこの所得がある人は、国から取られてるという感じがあるだろうねぇ。
親は税金も非課税世帯・医療費も1割(月何千円以上は申請したら戻ってくる)
で、現状の結果が若いとき苦労してたから・・というなら、普通の人から理解もされるだろうけど
働き盛りの時になにも考えないで遊びまくった結果でこうなったわけだから、おれら低所得の恩恵を
よく思っていない人はおおいと思うよ。
パチンコ等で遊びまくってこんな結果になったのに、 今までまじめにしてきたという感じで弱者ぶる親を
みてると、子供ながら情け無いと思うけどね。
>>190 書類書いて貰ったら確認しないの?
18年も病歴があったら ここがおかしいとか分かるでしょうから、おかしいと思ったら貰ったときに付け足したりして
貰うよ。 ああいう書類って適当に書いてる医者がおおいから、書き落としたり間違ったりしてたり
することがよくあるから。
193 :
病弱名無しさん:2007/10/12(金) 18:48:09 ID:yQK/1SYtO
久しぶりに強烈な痛みで、救急外来に転がりこんだよ。
CRP3.7か(´〜`;)
入院薦められたし、週明けからそれも良いかな。
194 :
160:2007/10/12(金) 18:55:36 ID:98h0kip1O
>>192 うむ
一応提出する前にザッと(判読困難な悪筆の)個人調査票は目を通したが、内容は(血液検査だけした)昨年とほぼ同じ。
その点は電話でも確認したので。
だから今回通らないのは理不尽じゃないか…と。
>>191 だから結局弱者に優しい政党なんかあるわけない訳で。
国の根本的な方向性が北欧のような福祉国家にならないと無理なんだよな。税金馬鹿高い。
だって要は金を払う奴がいなきゃ恩恵なんかうけれないからな。よく、日本を北欧の国家と比較する奴がいるが、ああいう国こそ搾取国家だよな。金持ちからw
めちゃくちゃ税金高いもんな。福祉っていうが誰が金出すのか考えなきゃいけないよな。
>>189 消費税、その他。
健康な労働者は搾取できるから搾取するのは当然だけど、
日本国民1億3千万人のうち、全く搾取できない人間がどれだけいるだろうか?
企業が多額の広告費を使って商品を売るのと同じで、
多少のマイナス要員を抱えるのは政府にとって真のマイナスとも言えないと思いませんか?
実際俺達も医療費除々にとられてますよね?
つまり、マイナスが多くなれば幅広く更に取っていくということです。
国家を維持する上で、国民を切る事はできません。生かさず・殺さずが基本ですから。
なので、本気でこの貧困層が増え、生活保護でしか生活できなくなれば、
それを少し浮揚させる為の政策を政府は打つでしょう。当然ですが。
そのバランスですよ。
オカミが優しくする事はない。確かに殆どの場合そうです。
自己保身、自己利益の為に動いてるんですから。一部を闇の部分を除いて。
ですが、弱者へのキツサと、金持ちへのキツサは違いますよ。
実際、大手財界企業、法人には甘いでしょう。
>>194 特定疾患の申請って普通は検査しますよね?
大腸ファイバーや小腸などの。
それをしてないのが問題なのでは?
他に明らかに重症症状で、検査を受けるには問題がある場合などは別として、
特定疾患の申請時には検査する事に改正されてたと思うんですが。
対応する側も、その申請書を見て判断するから、問題なければ通さないと思いますよ。
最近の厳しい状況を考えれば。
どうも一連の話聞いてると病院・医師が問題な気がするんですが。。。
私の主治医は一年間で最も最悪の病状時の検査所見を書いてくれます。
>>196 消費税、その他の税金って搾取じゃないじゃないか。
税金払うのは当たり前じゃん。消費税5パーセントが搾取?
税金がなかったら、国は動かないじゃない。
>医療費除々にとられてますよね
って、そもそも医療受けて金払うのは当たり前じゃん。特定疾患なんか、俺は
政府ありがとうって思ってるぞ。それとも特定疾患医療費免除は当たり前だと?
>大手財界企業、法人には甘いでしょう
日本の法人税は欧米に比べ高いじゃないか?
あなたが言ってるのは、代議士やお上に献金してる企業が便宜受けてるとかそういうこと
言ってんじゃないの?
大手企業に甘いなんてどこでそんなこと聞いたの?
199は「?」マークばかりで実に読みづらかったですね申し訳ない
>>199 国家が国民から金を搾取するには税金なのではないでしょうか・・・
保険料とかも基本は税として捉えて。それ以外でどうやって搾取するのですか。。。
弱者と言うのは別に病気持ってる人間だけではないですよ。
金持ちが取られる金額、例えば消費税を例に取れば、金持ちが1万払って500円取られるのと、
生活ギリギリで生きてる人間が500円取られるのでは、全く意味合が違いますよ。
控除などが良い例ですが、税金で取って、条件に合わせて返したりするように制度を作ってますよね?
つまり取る・取らない、1つの制度で数の上下と言うのではなく、
取る制度と、控除等の返す制度と2つの制度を作ってるわけですが、これは必ず連動するかと言うと、
そうでもないです。極端に言えば、取る制度は残しておいて、返す制度は潰す事が後々できるわけです。
実際恒久的と言われていた一時控除が既に外されましたよね?
あとは消費税で言うと、以前は別々に表示してた物が、今は含む価格表示になっています。
まぁ、これの真意がどこにあるかは別として、消費税の税額分が分かり辛くなったのは確かです。
税金は払うのは当然でしょう。医療費も使えば払うのは当然でしょう。
じゃぁ保険なくして10割負担にしますか?
法人に甘いのは、法人税は確かに高いです。ですが、特に小泉氏以降加速していますが、
法人に対する物は法人税だけですか?派遣法などは最も典型的な物ですが、
法人税では圧迫させてますが、他の部分を緩めたりしてるわけですよ。
医療費を取られてると言ってるのは特定疾患に関してだけではありません。
医療費、昔は1割負担、でした。それが2割になり、あっという間に今3割です(サラリーマンを例とすれば)
少し考え方俺とは違ってお金に関して余裕のある方なのかな?
それと、こう言う事言ってると自民反対みたいに思われるかもしれませんが、最初の発言からして
別にそういう意味ではないので。もう長くもなったのでここらで終わりますが。
202 :
病弱名無しさん:2007/10/12(金) 20:31:52 ID:Ddm+Yhj4O
俺達も他人事じゃないよな
いつ特定疾患から降ろされるか解らないよ
こういうのが酷くなって 徐々に症状が出てる人の
受給者証を奪われて行くのかも知れないね
そりゃ、昔と今は違うでしょ。
昔みたいに労働人口がおおくて、年寄りすくないなら 昔通りにいってたでしょうよ。今も。
今は昔と桁違いに老人が増えていって、働く人たちが減っていくなら、負担増は当たり前でしょうよ。
204 :
200:2007/10/12(金) 20:38:51 ID:gX7W8jxf0
>>201 今俺らが話してるのは、お上にどれだけ金を取られてるかだろ?
「お上は大手企業に甘い」っていうのは
それらの企業が不正をした時のお上による処分や、その他の行政上の対応のことだろう。
なぜ甘いのか?なぜなら大企業は、お上にとって上客だからだ。税金たくさん払ってくれるから(勿論、ある一部の見方だが。他にも理由はある)
法人税は、利益の額や資本金の多寡により決まるんだよ。
そういう意味では、お上は中小企業に対して一番やさしいんだよ。
中小企業に対して行政的配慮がなされてるかどうかはまったく別の次元だ。
租税には直接税と間接税というのがあるんだ。今の日本では
>>201のいう
「金持ちからも貧乏人(含む俺)からも同じ税率で徴収する」っていう
直接税をやらなければやばい(破綻してまう)ってのをわかっってくれないか?
国民が税金払うこと自体をお上からの搾取と捉えるのが、ちょっと待ってくれ、って思うよ。
みんなで税金払って国を支えようってのが基本的な考え方のはずじゃね?
強調したいが、俺は別に優等生演じたいわけじゃない。
俺みたいな考え方が「普通」だと思うぞ。
>弱者と言うのは別に病気持ってる人間だけではないですよ。
俺らの病気持ち以外の弱者の話をしても趣旨からずれるだろ
日本の自分たちを貧乏と称する人間って中ぐらいより少し下ぐらいからだよね
とりあえず一定以上の贅沢はしてる
このスレに限っていえば贅沢してないんじゃないの
絶食してたら、とりあえず節約してる錯覚に陥る
実際節約してるが
>>203 負担増は理解できる部分もありますが、出来ない部分もあると言う事です。
なぜ個々まで貧困層が広がったのか、と言う事ですよ。
>>204 俺は元から全体の話をしてますよ。
不正に甘いとかの話は別にしていません。
行政的配慮でも例えば派遣法などに関しては
特に優良企業は人件費を抑える事ができれば利益上がるんですよ。
中小企業に甘いのなら、なぜ中小企業、零細企業が、資金ショートで潰れると思いますか?
実力が無くて淘汰されるのは仕方ないですけどね。
それと結局204さんは何が言いたいのでしょうか?税金は国が決めるからそれに沿って払えと言う事ですか?
それなら、極端な話、収入の7〜8割税金で持っていく事になったら払うのですか?
俺は税金を取るななんて一言も言ってませんよ。
自民党は弱者にも厳しいと言ってるんです。搾取対象であると言ってるわけです。
先ほども書きましたが、返す制度を少しづつ切り崩し、取る制度は挙げていく
これで一番堪えるのは弱者だと言う話ですよ?
終わると言いながら書いてしまったけど、もっと話すなら、別館いきませんか?
それなら気にしないでいいですし。
>>204 税金全部が搾取とは書いてないんじゃないの?
国が搾取するには税金として取るって話じゃん
俺もどっちかってーと
>>201の考えだ
>>204が普通だと思うぞってのは(゚д゚)ハァ?な感じなんだが?
>>204 おまえ言ってる事めちゃくちゃだなw
弱者に優しいのが自民党だって言ったかと思えば
弱者に優しい党なんかあるわけないとか
国民が税金払うのは搾取じゃないなら給料全部税金で取られとけよ
税金の考え方は皆で国を支えようだが、政治家や官僚は自分が今まで利益貪ってきたわけだ
どんだけいらん税金つぎこんだんだ?
官僚の天下り、なんで問題になってんだっけ?
頭おかしいぞおまえw
おれは200だなぁ。
って、同じ病人でも考えは纏まりませんな。
まあ、貧乏人でもパソコン持ってネットが出来てと幸せだな。日本は。
>>210 税金の全てが搾取とも言ってないですし、取るなともいってないですし、
と言うか話の中身ずれてますよね?
自分で書いてて話してる内容がお互い違うような気がしてきました。まぁ、終わりましょう。荒れそうですし。
弱者に優しい党なんかない
それでFAだろ
もう完全に再発だ、今日仕事で休暇届け出してきた
部長のとっても迷惑そうな顔・・・解雇も近いな
そのうち病院いけなくなったらどうすっかなぁ・・・税金だから払わない駄目ですかそうですか
じゃぁ人生解雇もそろそろです( ゚∀゚)アハハ八八ノヽノヽノヽノ \ / \/ \
ま、マジな話だ。皮肉言って、愚痴ったけど許せ
マジ欝だ・・・
以前彼女の両親に結婚のあいさつに行くと書き込んだ41です。明日両親と会います。何を言おうか考えたんですが、どうしても言葉が固くなってしまいます。固くてもいいのでしょうか?
そういう場じゃ、真面目なほうが好印象じゃね。
この病気抱えてる上に「大丈夫っすよあははははー」じゃ、殴り倒されても文句いえんぞw
215 :
175:2007/10/12(金) 21:31:08 ID:T1ZoZzbkO
病院のベットが開いてなく入院できずに帰りました
2時間半…地獄だった
月曜にまた行かないといけない…しかも次は電車快速で二時間…
あのクソ元主治医め!専門医とか言っといて痔ろうもわからないヤブじゃねーか!
オレの2年間返せ!
>>194 朝は医者の記述ミスと書いたけど
よく読んだら君に非があると思うよ
私たちは検査データを研究機関に差し出すことと
引き換えに補助を受けているというのが建前なんだから
病院いかない、薬も飲まない、検査受けない
では承認外れてもしょうがないよ
医者もやってない検査の結果を書くわけにはいかないし
217 :
病弱名無しさん:2007/10/12(金) 21:36:16 ID:/W3ipThV0
>>213 初めてあうの? 相手の親御さん。
それだと、まじめにした方がいいような気がするけど。
日テレの羽鳥っていうアナウンサーは 挨拶の時にふざけた態度を取って(酒を勧められて酔っぱらったか?)
結婚式の時に奥さん方の・親・親族が一人も来なかった結婚式だったって言ってた。
213です。何度か両親には会ってます。最後に結婚させてくださいとか言うのでしょうか?何かテレビで言うような言葉みたい…
向こうは厳しそうな親御さんなの?
なんか世間話みたいな感じで「まー分かった・分かった」っていう感じだったよ。家のネーちゃんの場合は。
くだけた家だからそれで通用するんだろうけど。
、彼女も親御さんに伝えているだろうから、そこまでがちがちにかしこまることも無いと思うけど。
ちゃんとした方がいいかもね。 くだけすぎて向こうの親御さんが機嫌を悪くする事もあるかもしれないから。
いいね。 結婚かぁ。 羨ましい。
220 :
204:2007/10/12(金) 21:44:47 ID:gX7W8jxf0
>>207 >特に優良企業は人件費を抑える事ができれば利益上がるんですよ
今話してるのは金をどんだけ取られるかだろ?
利益上がれば税金で持ってかれるんだよ。税金払いたくなければ交際費使いまくって(昔な、今は無理)利益上げないようにすればいいんだよ
大企業に対して政府は甘くないんだよ。
さっきも言ったがあなたが言ってるのは行政上の税制面以外の話だ。それは確かに甘いさ。大口顧客だから大企業には甘いのさ。
>税金の全てが搾取とも言ってない。
のは分かった。ただ、租税は搾取のために存在してないんだよ。搾取対象の税なんかないのよ。
>返す制度を少しづつ切り崩し、取る制度は挙げていくこれで一番堪えるのは弱者だと言う話ですよ
それは搾取ではないといってるんだ。今の国としてはしょうがない方向なのよ。国自体が財政破綻したら誰から金をもらう?
>どんだけいらん税金つぎこんだんだ?官僚の天下り、なんで問題になってんだっけ?
それは、税金の徴収後の話だろ?たしかに道路公団の問題とかあるよ。だがそれは、租税全体からみたら一部に過ぎない。
それについては個別に対応しなきゃならんのだよ。税制全体が問題みたいにおもってねーか?
>弱者に優しいのが自民党だって言ったかと思えば弱者に優しい党なんかあるわけないとか
わざと揚げ足取ってんのか?真意よめよ。
>国民が税金払うのは搾取じゃないなら給料全部税金で取られとけよ
なんでそうなるのよ?俺一人で税金払うわけじゃないだろ
あんた、お金が天から降ってくると思ってんの?
>>215 乙。元の主治医が悪いやね。診断書書いたりするのもそうだけど、
手間になることはかなり手抜きになったり「忘れ」てしまったりする
医者もいる。転院や、専門外の治療の場合、きちんと院外の医者
とも連携しなきゃいかんのだが・・・。できないのにやろうとする
医者、必要だけどできないから「様子見」を決め込む医者、そして
一番マシなのが、必要な治療ができるならやって、できないなら
他にやってもらう医者。
医者のはずれを引いたら災難だよねorz
睡眠薬と痛み止めはある?下痢ならオムツはいて(冗談じゃなくて)
後顧の憂いを除いた上で、無理やりにでもしっかり睡眠をとって
体を休めてね。エレンもやめて、入院までは最低限の水分だけで。
痛みやストレスばかりだと悪化する一方だからさ。無理に眠るのも
時間稼ぎの一つの方法かと。
素人の浅知恵ですが。
>>186 >努力した奴らが努力した分だけ金持ちになる
そんな世界があったら行きたいです
ネトゲなら叶いますよ
時間に比例して金持ちor強者になるらしい
営業でもあるけどね。努力というか売れば売るほど金持ちになるっていうのが。
精神的に辛すぎますけど。
>>213 お嬢さんを下さいは、さすがに言いませんでしたが、
ふざけてなければ、ドラマみたいでもいいと思いますよ。
俺も緊張しまくりで行きまして、恥ずかしい事に噛んでしまい
相手のお母さんとお姉さんに爆笑されました(苦笑
226 :
病弱名無しさん:2007/10/12(金) 21:54:59 ID:Bw0aIjEmO
努力って金持ちになる努力だろ
病気とたたかう努力は当該努力じゃない
213です。彼女の両親は真面目というかあまり喋らないタイプです。固すぎず砕けすぎず、難しい…会ったら何とかなるんだろうけど。
いいなぁ。結婚。
パートナーがいるって言うのは力強いだろうな。
30も過ぎて親が病気になるのをビクビクしてるおれって情けね・・。
病気に甘えた自業自得の結果なんだけどね。
結婚かぁ、彼女がいるってだけでも凄く羨ましい。
クローン病発症してから恋人作って結婚までした人っているかな?
沢山いますよ。20前後でなる人が多いから、殆どの人が病気後の彼女と結婚じゃ
無いですかね・・・・。
おれがかかってる病院も結婚してる人けっこういるから病気のせいに出来ませんなぁ。
一生治らない、進行性の病気、厳しい食事制限、再燃期は休職
こんな病気だと知っても結婚してくれる人なんていない
結婚できた人はイケメンか資産家の息子のどっちかだよ
女の患者さんならその限りじゃないと思うけど
そうですね・・・結婚して家族を作ってる人というか、
大切な人がいると言うのは羨ましいですな。。。
俺は疲れてしまいましたが(笑
友達が子供できましたや結婚しましたのハガキをくれる度に
良かったなぁって気持ちと、切ない気持ちで複雑で。
>>229 同病者で結構いらっしゃいますよ。
ある程度働いてると環境的には普通の人と変わらないですしね。
213です。僕は病気になってから彼女と付き合い始めました。しかも遠距離恋愛で、僕が彼女の所に行く予定です。環境の変化で悪化しないといいのですが。
クロン同士で結婚する人もそれなりにいるって聞くけどこのスレにはいるんだろうか?
クロン同士って現実は相当厳しくないですか?
やはりどちらかは健常者じゃないと、下手すりゃ共倒れだし
子供には美味しい料理食べさせたいよ、低脂肪食じゃなくって
連投失礼しました。
将来の先の先のことまでいちいち不安がってちゃ結婚どころか
何もできんよ。
俺がそうだから(゚∀゚)
イケメンか資産家かあ
確かにそうなのかなあ、。
整形してイケメンになるのと、株やって資産築くのとどっちがいいかな?
>>237 株やって資産築いて整形してイケメンになればいいんじゃね?
>>204 俺みたいな考え方が「普通」だと思うぞ。
(゚д゚)ハァ?
>>231 >>237 そんな事ないですよ。
知り合いで結婚してる人は普通のサラリーマンですし、
ブサイクじゃないですが、イケメンでもないです。
20代、30代の人がいますが、どこも共働きだとは言ってましたね。
生活は楽ではないが、なんとかやってるぞ
おまえもいい加減寝てないで動けよ
って言われてます・・・。
軽症例と重症例とを混同して、同じだけのことをやれと要求するのはどうにも・・・
もちろん本当はもっと複雑に分類できるけど。
>>215 マジかよ…信じられねえな…転院で入院できないってありえないだろ。俺は、転院先のベッドが空いた時に連絡がきて、それで転院したぞ。
今日まで入院してた病院がサジ投げたような感じなのかな…
結婚は出来る相手がいるのならした方がいいぞ。
嫁さん出来て、子供が出来て、結構大変なことも多いけど
守らなきゃいけない物が有るってのは結構強くなれる。
俺もそれまでなら入院してたかもしれない状態に何度もなったけど、
今入院したら嫁さんが困るだろうとか、
帰った時に子供がうれしそうに出迎えてくれる顔を思い出すと
どうしても入院出来なくてね。
主治医に一ヶ月後に再検査して良くなってなければ入院するって約束何度もしたよ。
結果一ヶ月後には入院しなくてもいい位まで回復した。
そんなわけでもう10年以上入院はしてない。
それまで毎年入院してたのにね。
嫁さんの家にあいさつしに行って緊張しまくったノ思い出したわ。
>239
ちょっと聞きたいんだが
>225で親に挨拶に行ったと書いてるが
結婚してるんだよね?
>232とか>239とか結婚してないようで違和感あるんだが
料理の苦手な母ちゃんが、俺のために初めて豆腐ハンバーグを作ってくれたよ。
嬉しくて、涙が止まらなかった。
245 :
204:2007/10/13(土) 02:08:52 ID:cmV81mWR0
このスレの一部の納税意識の低い方々に苦言を呈したい。
そもそも弱者切捨てっていうが、今誰が弱者の面倒を見てる?社会だよな
社会って誰だ?社会っていう得体の知れない誰かが金を恵んでくれるのか?金が天から降ってくるのか
君ら特定疾患でクロンの医療費はタダになってるんだろ。それが当たり前だと思ってないか?
国民の税金で賄ってるのを忘れるなよ。弱者って誰が支える?税金で支えるんだよ。
税金って誰が払うんだ?弱者を含めた国民全体だろ。金をもらって当然って向きがいるのが非常に気になる。
俺は以前から何度も書いたが、実はクロンになってから10年以上医療費自己負担だ。特定疾患を申請してない。
唯一俺に好意的な方がいたから遠慮してたが、敢えていわせて頂く。君らは、国が君らを搾取してるっていうのなら
特定疾患取り消してみ。医療費自分で払ってみ。医療費は無料、ちょっと自己負担が増えると弱者切捨て、と言う。
それじゃ社会全体が萎縮するよ。
それでも「申請しないで払うのは、お前の自由だ。馬鹿だな」って俺にいうか?俺を奇特だとか馬鹿だとかいうが、
客観的にみて、難病なのに国に頼らず医療費を自己負担してる人間に、医療費免除してもらってる奴が「お前馬鹿」っていうのは正しいことなのか?
それでも君らは「無料なのに払ってるのはお前の選択だろ、自己満足野郎」って言うのか?俺はただ単に正義ぶってるだけか?
それはどこか間違ってないか。俺は言行を一致させてるだけだ。これは、俺が金持ちを自慢したいとかそういう次元ではない。
>>245 もういいって、おまえの納税意識云々は論点狂ってんだよ
誰も税金全てがNGだとか、否定だとかしてねーだろ
いい加減うぜー
オナニーは他でやれよ
247 :
204:2007/10/13(土) 02:13:50 ID:cmV81mWR0
俺はレミケするかもしれん。近々、数百万いるかもしれん。一生を通じたら数千万円、医療費だけでかかるかもしれん。
それでも特定疾患申請せず払うつもりだ。俺が払うほかの税金に比べたら安いもんだ。俺は払えるから払うんだ。
冷静になって考えてみてほしい。間違った事いってるのはどっちなのか。
あと、企業が利益を出したら税金を取られるんだ。ちゃんと政府は大企業に税を公平に負担させてる。
零細企業が飛ぶのはお上の責任ではない。ある程度政府は前向きに対処している。
大企業が競争力を失ったらそれこそ日本は沈没じゃないか。法人税があがったら海外に逃げるとか昔昔あるおっさんが言ってたよな
>税金は国が決めるからそれに沿って払えと言う事ですか
そうだ。もし必要のない税制があれば廃止すればいいんだ。
>極端な話、収入の7〜8割税金で持っていく事になったら払うのですか
なぜそういう稚拙なことをいう?誰がその税率を決めるんだ?国民っていうのは俺でありあなたであるんだよ。
そうきまったんなら、それが国民の選択だろ。その使途がずっと不明瞭で誰かの懐に入るとでも思っているのか?
そういう税率にしなきゃいけない財政上の危機的状況がこの日本に到来したら払わねばならないし、
或はまた、あえて国民がそういう税率を設定したのであれば、それ相応の国によるサービスを国民が期待してのことだろ?
あなたは、どこぞのお偉いさんが、自分の私利私欲のために「はい、じゃあ、今年の所得税は4割ね」とか、そういった社会システムでも想定してるのかい?
一部の役人が利益を貪ってるというが、それは流用してるだけだ。既得権益にしがみついてるどうしようも奴らもいる。
そいつらは糾弾して告発するしかない。租税の徴収自体が違法なわけではない。
俺は役人ではないが、知り合いの多くのキャリアには私利私欲で働いてる奴らなんかいないぞ。マスコミが喧伝するのはごく一部だ。
一部が腐ってると全てが腐ってるかのごとく
騒ぐのがマスコミの仕事だからな。
>>245 申請してない人か、はいはい納得
>>204の「普通」だと思うぞ←普通じゃないでFA
申請するしないは個人の勝手だが
そういう仕組みがあるなら普通は利用する
利用しないで払ってる自分は偉いとでも思ってんのか?馬鹿だろ
俺らが、更なる社会的弱者を救うのも含め
弱者を国民全体がバックアップするのは当然だ
もちろん助けてもらって感謝の気持ちを持てない馬鹿は放置な
おまえは医療費この先10割負担ってなってもはいはいって払うわけだな
249 :
204:2007/10/13(土) 02:22:19 ID:cmV81mWR0
>>246 うざいなら、まともな事言ってみいや。何が論点か分かってるのかい
もう寝るよ
誰だか知らんがおまえには何言っても無駄だって分かっただけでも今日はよかったよ
あなたが俺を偉いと思ってるだけだろ
俺は偉いなんて一言も。
>おまえは医療費この先10割負担ってなってもはいはいって払うわけだな
俺のレスの該当箇所を読んでくれ。どこか分からないなら、誰か日本語の出来る他の人に聞いてくれ
とりあえず実費でレミケ代払ったという証拠を貼ろうね
笑ってやるから
はいはい、大企業と役人の犬は出て行ってよ
情報誘導でいくら報酬をもらえるのか知らないけども
しっしっ
>>245 >>247 >>201ですが、納税意識は別に低いとは思ってませんし、
特定疾患が当たり前だとも思ってませんし、言ってもいないです。
245さんは、俺のレスの自分の都合の良い所だけをつまんで
そこだけ反論して終わられても話が繋がりません。全体がそういう感じで、
搾取と言った事=全てと定義づけていますが、そんな事も言ってません。
法人税に関してもそうです。
申請しないで医療費を払ってるらしいですが、だからなんでしょうか?
俺は金持ちじゃないと書いてますが、出せるなら金持ちじゃないですか。
少なくともあなたは経済的弱者ではないと言う事の証明ですよ。
他の方も指摘されてましたが、弱者に優しい政党は自民党だと書いた直後に、
弱者に優しい政党はないと言ってみたり、
あなたの言ってる事は支離滅裂ですよ。
先ほども言いましたが、ここではもうスレ違いぎみですし、別館でやってください。
そこならこれに1スレ立てて、好きに使ってくれて良いので。
その隔離された場所ならお相手しても構いませんよ。
連投すみません。話題が違いすぎましたので。
>>243 結婚はしてないんですよ。
元彼女になりますが、当時ご両親に挨拶まではしたんですが・・・
結局経済的な事、病気の事、彼女を追い詰めてしまいまして。
別れ際も俺がスッパリ別れられず、頭では分かってたんですが。
結局傷つけてという感じで。
だから
>>213 >>233さんには頑張って頂きたいですね。
そんなわけで、羨ましいと書いてしまいました。ややこしくて申し訳ないです。
>>253 そうだね。そうした方がいいね。でもスレたてとか別館とかの意味がよく分からんのよ。
さっきも言ったけど、弱者に優しい政党はないってのが本音だよ。
弱者に優しい政党は自民党っていったのはまあ、他より全然マシくらいの意味で
支離滅裂って言われたら困るな。訂正するよ。弱者に優しい政党なんてない。これが本音。
ごめんね、253の言うとおり荒れたね。
>>255 使ってる人間が間違ってるなんて一言もいってないじゃない?
使ってない人間が俺を馬鹿呼ばわりするのは違うといったんでしょう
みんなよく読んでくれよ。読んで分かる内容はレスしないでくれよ
>>250 偉いとは一言も言ってないが、言葉の端々にその意識が透けて見えて滑稽
> 医療費自分で払ってみ。医療費は無料、ちょっと自己負担が増えると弱者切捨て、と言う。
> それじゃ社会全体が萎縮するよ。
> それでも「申請しないで払うのは、お前の自由だ。馬鹿だな」って俺にいうか?俺を奇特だとか馬鹿だとかいうが、
> 客観的にみて、難病なのに国に頼らず医療費を自己負担してる人間に、医療費免除してもらってる奴が「お前馬鹿」っていうのは正しいことなのか?
この辺りが最たる所
自分で客観的に見て分からない?
分からないなら単なる馬鹿
それに何かにつけて、俺は申請しないで金払ってる、金払ってる
このスレだけで同じ事何回言ってるかね
全部俺ってすげーって意識が透けてるんだよぺらぺらにな
文章を纏めきれない所も馬鹿の典型
人を納得させたいなら、主観的にではなく、客観的に、
今の現状を踏まえて話せよ
主観的な文章は自己満足のはけ口でしかなくて見てて気持ちわるい
1000万の手取り年収のある人間が50%取られて500万になるのと
同じ条件で200万の人間が100万取られるのとじゃ、重さも価値も違うんだよ
これ、昼も誰か言ってただろ
都合悪いからスルー
消えてくれよおまえみたいな自己マン野郎は
消えるのが嫌なら大人しくしとけ
>>258 そもそも金を払うのが凄い、金持ちがすごい、というお前の発想がおかしいんじゃないのか?
お前にそういう発想がなければ、俺が自信満々に書いてると言う穿った見方は出来ないと思われるがどうだろうか
金を払ってるのがすごいんじゃない。金を払わないで当然と思ってるお前がすごいんだよ。
俺が主観的だというが、お前の主観の判断により俺が主観的だとは言えないよな?
明らかにお前の俺に対する嫉妬が見え隠れする。俺はお前に嫉妬されるのは心外なんだよ。
マカロニ買ってきて茹でたら、予想以上に量が増えててびっくり。
半分しか食べれなかった。
瞑想を続けて数ヶ月。
さっきもしてたら、肉体から魂が離れていく感じがして怖かった。
怖くて思わず目を開けた。少し無になるという事が実感できた気がしたよ。
>>261 マカロニってそんなに増えたかな・・・
まぁ料理し始めてすぐのころの、乾燥わかめ相手にしたときの俺に比べたら
まだまだ平気でしょうw
パスタはトマトソースを主体にして、たまに作って食べてた。
ケチャップらしきものの作り方をチラシの裏。
↓
ブーケガルニのパックを一つ、水50〜100ccにいれて5分くらい煮る。
ブーケガルニの袋は捨てる。
トマトピューレ(デルモンテ150g)を叩き込んで、砂糖小さじ1/2、
塩小さじ1/2、果実酢小さじ1、白ワイン大さじ1も叩き込んで、煮詰める。
十分水気がとんで粘性が出たら終わり。(頻繁に混ぜ続けても沸騰の
泡が周りに飛び散りはじめるくらい。)
ブーケガルニの香りが残ってるかは知らない。とりあえず入れてるだけ。
煮詰めるから、ワインのアルコールは飛んでるはず。
塩と砂糖、果実酢、ワインの分量はかなり適当。あとで調整して。
↑
ケチャップひとつあると、使い道いろいろで便利だよ。お試しあれ。
おまいら、落ち着け。
明け方まで、体に負担をかけながら、ストレスも感じながら論争なんてするもんじゃない。
感情的な論争になっちゃってるから見ないことにしてたが、みな気づいてるように、既に
話がずれて、レスを重ねるごとに更にずれていってる。でも論争に参加した本人は、
レスをやめることを「逃げ」と非難されることを恐れてもあるだろうが(実際に言う奴も
いるかもしれんが)、自分からなかなか話を終われない。しかもレスを重ねるごとに
感情的になって、その言葉も攻撃的になる。
入力欄に書いて、一息ついて、一度全部消す。そしてもう一度レスを入力しなおす・・・
などの手段もあるから、お試しあれ。一度実際に書くことで(送信しなくても)メンタルも
随分変わりますよ。
朝からペペロンチーニ作って食ったウマー
体調いいしこれくらいならギリギリおk
266 :
病弱名無しさん:2007/10/13(土) 08:42:12 ID:rdnPg7PDO
何か熱い論争が起きてるようだが、流れ無視で。
痛みで救急外来に来たら、そのまま緊急入院。
大部屋が無く入った個室が、ボロ、テレビも有料。
こんなので\18900/日も取られるかと思ったら、それがストレスだよorz
転院の申し出をするか考え中だが、白金の北里研究病院ってCDの専門医としてどうなんだろう?
かかってる人います?
>>265 (冗談だろうが)にんにくと唐辛子はやめとけよw
>>266 個室しか開いてなくてしょうがなくそこに入る場合、個別の個室料は
とられないんじゃなかったか?
うー、セフレ友のメッセンジャーがオンにならん。
嫌われたかね。
ロウコウから膿・腸液が出てるのに名前も知らないねーちゃんとヤルっていうのは
自分でもあきれるが。30過ぎて。
さてと、ちょっと病院いってくるかな・・・
内科医からの意見書をみせて、以下の2択になると思う。
1.イムランをどうにか処方してもらって、それで我慢できるまで我慢。どうにもならなくなったらストマ造設しなおし
2.まずストマ造設しなおし。それからイムランなどを処方。必要なら内科へ転院。
あと・・・
>>204 前にも書いたけど、俺らが持っておくべき金は、先のことも見据えなきゃいかんから、半端な額じゃない。
手遅れになる前に申請してくれよ。悪化し始めると、心も麻痺して、正常な判断ができなくなる。俺も
1年に5〜6回ほど入退院を繰り返す時期があって、その時は心もすさんで、まともに判断ができなくなってた。
病院側の対応もまずい(より強力な内科的治療を無視して、ただ絶食と抗生物質で抑えたに過ぎない)とは
思うが、なにより自分がまともなら、そのまま大腸の全てを失ってイレになることは無かったはず。
他のみんなも気をつけてくれ。冷静な正気は常に保ってくれ。
>>267 いやマジだから
もちろん唐辛子は控えめだが
>>266 普通、個室の差額の請求は希望して入った場合だけだね
(そうしないと意図的に個室に入れてぼったくりができてしまう)
でも患者本人からその旨をきちんと病院側に伝えないと
変な病院だとしらばっくれて請求してくるから
ちゃんと病院側に問いただしたほうがいいよ
レス進んでると思って見たら・・
まさに便所の落書きだな・・・
>>267 のはずだよね
てかすごい料金だなw
うちは3000円ぐらいだった気がするけど私立の病院だとそのぐらいになるのかな?
274 :
病弱名無しさん:2007/10/13(土) 12:12:00 ID:ursKL2DX0
にんにく食べたらダメなんて初めて聞いた
俺は料理するときニンニク使うこと多いし、栄養士もぜんぜん問題ないって言ってた
っていうか病院によってその辺ぜんぜん違うよね。肉はまったく食べちゃダメって
いう病院もあるみたいだし。
ウチは脂身の少ないモモ肉とかヒレとか鶏肉ならOKって言ってる。
脂が落とせるしゃぶしゃぶがおすすめですとも言われた。
エレン飲む人達は何時間おきに飲みますか?
1時間おきに6パック300で溶いて飲んだかなりまずく苦痛そして腹痛と張り、そして下痢でした。
唐辛子は言うまでもないが、ニンニクはNGだった。焼売作るときに入れたと思うが、爆発。
エレンはストローで少しずつ飲めばいいよ。3パックくらいしかのめなくてもいいから、無理せずに。薄めたり、冷やしたり、少しあたためたり、ゼリーにしたり、フレーバー工夫したり。数少なくても、そう簡単に栄養失調になったりはしないから。
277 :
266:2007/10/13(土) 13:13:20 ID:rdnPg7PDO
昨日は痛みで深く考えなかったが、今渡された書類を見たら「個室を希望し申込みます」になってるorz
ちょと入退院係に話に行くかな。
ちなみにKO病院なんだが
香辛料とかヒレ肉なら食えるんだけど
酸化した油が全然ダメなんだよ。
家でなたね油を使って揚げた天ぷらは平気なのに
外食で友達の食ってたかき揚げ丼一口貰ったら下血したorz
みなさんは正社員として働いているの?
クローン病で長期入院して以来無職なんだけど働けるぐらいに回復したから働こうと思うんだけど
残業とか多い正社員として働く自信が無い
バイトや派遣で働きたいけどもう35過ぎてるし定職につかなきゃいけない焦りもある
男性の方で40近いけどバイトや派遣、パートの人っていますか?
俺はストローを喉の奥に押し込んで一気に飲んでる。
江戸っ子が蕎麦を流し込む感じでエレンを喉にぶちあてる( ・`ω・´)
そうすっとフレイバーの香りだけが鼻にぬけて後味良いよ。
おれはプーだが、周りは全員正社員だよ。まあ、オレを含めて7人しか知らんが。
そのうち2人は公務員だから除外しても残りの4人は入退院繰り返しても、それなりに働いてる人いるよ。
そりゃ、即クビという会社もあると思うけど、入院期間合計2年以上という人もいるが(中小企業)
首にならずに働いてる人がいる。そういうのって入ってみないと分からないからね。
働かないと生活出来ないからねぇ。 って、おれは親がかりだけど。いい歳して。
>>270 唐辛子は傷口に塩塗るような物ですよ。
それと、香辛料にしても肉にしても、今は体調崩さなくても、
長いスパンで考えると、ある時急に再発するのがクローン病です。
もちろん個人差もあるので絶対とは言いませんが、10年とか越えて、
気にせず食事してた人が、酷い再発する事は少なくないですよ。
大変なのは、10年後と言うのは今の自分と比べると確実に体力が落ちてると言う事です。
回復にも時間はかかりますし、緩解期にも中々入らなかったり。
禁忌食は人によって違うのも確かですが、肉や香辛料、特に唐辛子や芥子、山葵など、
こういうのは共通の禁忌食と思っててほぼ間違いないように思います。
10年、20年後となれば人生の重みも増してるでしょうし、お気をつけ下さいよ。本当に。
>>280 俺自身もそうですし、知り合いにもいますが、
正社員で働けるなら正社員の方が断然いいと思いますよ。
40代・50代フリーターとか出来れば避けたいですからね・・・。
クローンにかかってるからって言っても、そんなに健康な人と寿命は変わらないから
歳とって家族無し・低所得・保証ナシとかだと ちょっと辛すぎるし、体をダメになる前に
精神の方がダメになりそう。不安が重なって。
10年後か…
まあ俺は今6歳だし、10年後も体力的には何とかなると考えたいorz
えーっと、パンや豚肉がやばいと言われるのは、イースト菌や豚タンパクへの抗体が
血中に見られるのが理由だっけ?アレルギーあるかどうか調べて、なかったら大丈夫
じゃないかな。潰瘍部から直接入っちゃって抗原と認識、抗体が作られたのかな?
ヨーロッパで肉といえば豚肉だろうし(てきとー)、穀物はパンにして食べるだろうし。
もちろんそれとは別に、脂質の多いのはできるだけ避けるべきだけど。
ふぅ。イムラン、ゲットしてきた。まぁ最初だし50mg1錠/dだけど。
レミケも進行中だし、ペンタサも12錠。これでとりあえず内科的な
ろう孔対策としての条件は揃ったかな。
あとは体がイムランその他をどこまで受け入れられるかだが、
これは自分の意思でどうこうできる問題じゃないし・・・。
睡眠薬もあるし、これで自分でできる範囲のことはやった事になる。
あとは運を天に・・・南無ぅ。
>>287 イムランは朝一錠飲むってのが多いんじゃないかな?2錠とか飲んでる奴いるのか?すぐには効果
が出ない薬だけどな。しばらく飲み続けないとダメだよ。
>>288 そーなんですか?
「少しずつはじめよう」みたいに言われたんで、徐々に増えるのかと
思いました。
ペンタサも、しばらく飲まないと効果出ませんか?
291 :
病弱名無しさん:2007/10/13(土) 18:50:33 ID:ursKL2DX0
ワサビはダイジョブだって。香辛料とは違うよ。
腸への刺激は限りなく0だから
>>291 炎症への刺激は結構きついです。
キリキリと。
213です。今日彼女の両親に結婚のあいさつに行ってきました。快く承諾していただきました。レスしてくださった方々、ありがとうございました。
>>293 おめでとうございます。
身体大切に、お嫁さんも大切に。
お幸せに。
いい話しだ
>>280 俺も同じ様な境遇。正社員に成れるなら無理してでもなっておかないと。
今は貯金と不労所得で食いつないでます
>>293 おめでとう!お幸せに
>>291 わさびが香辛料じゃないというのは間違い。
ただ単に、使用量が少ないのが当たり前だから問題になりにくいだけ。
なんなら体表の傷口に擦り込んで(ry
ニュースでみたが薬の認可が早くなりそうだね
いわゆるドラックラグってやつ
5年後にはアメリカ並なるようにするらしい
へー、しぶとい制度の壁と思ってがそんな動きがあるとは。
それって舛添さんの力?
ま、とりあえず歓迎かな・・・
潰瘍性大腸炎は治る病気になったんでしょ?
クローンには明るい話題はないの?
すげぇ薬が治験中とかそういう系の
ファミマのおでん、今日の夕ご飯のおかずに食べたよ。
今日は1品70円だったしな。焼き豆腐2個、じゃがいも、だいこんを食べた。
今日はしなかったが、持ち入り巾着、厚揚げをオーダーするときもある。
宣伝じゃないけどコンビニ系のおでん、ファミマが一番好きだな、ダシがうまい。
ただ、ウインナーとかロールキャベツの肉がダシの中に多少混じるから
調子の悪いときは注意。
ちなみにおでんの使用済み容器もたまってくるので、洗って
家族が他のダシ入れたりして何回か使っている。
誰かクロンでファミマでバイトしている人いるかな?
>>296 わさびも香辛料だが
わさびや芥子のようなツーンと来る辛さは
揮発して抜けやすいため少量なら影響が出にくい
それに対して唐辛子のようなぴりっと来る辛さは
持続するため影響しやすい。
キャベツの千切り食い過ぎてお腹はって苦しい
おでんは、がじゃいもと大根を1個ずつ買って、ダシをたくさん入れて買う。
あのダシが好き。あれ飲むと腹も膨れるし。
鼻注だけだから夕方にいつもお腹すくんだけど、あれで結構持つ。
\ヽ /: : : : : V: : : : : :ヽ,. /l
ヽ l:i, l: : : : : : : : : : : : : : :V: : l ヽ丶
l: :ヽ,l: : : :ハ: ::/`'-、: : : : : : l \ヽ / ̄ヽ,
. + l : : : :/V Y ヽ/l: : : : l __|__ / あ │
l:: : :i',-‐ヘ '二 ̄ l: : : : l │ │ l. │
i:: : l 三/  ̄ .l: : : :レ'l │ |. │
,__i;: ::l , , ,ヽ ' ' ' レ`i: : :l <. |. |
\\. ヽ; : : :l 、--‐r ソl: :/ l, l
\ヽ 丶、l, `' ‐'゛ ,i-'/ ヽ,_/
ヽ丶 ヽ, _, -ヲ|:_:フ
-‐‐- 、 \ ヾ,. ‐-‐' / |
ヽ |ヽ _______|、
チ楽生│ ┼ ,-┴‐`'二;;:::::::::::::`l _ ,,,.--‐- 、
ク.し.き. |\ ,l:::;;;:::::::::::::_;; --‐' ゛ ̄
シい.る ゝ ヽ , -'` ‐-‐ '  ̄, -‐ : :..
ョ.な の | 丶,-‐' ., N /l
.l. あ ./ ,-' ./i ,-, .::l .,- ,i _Y /--、
、 ./ l .,-┤レ /ァ .:::i >-(___)_‐<:. ,-‐
.`‐-‐ヘ | .>-(゛`i 二>  ̄/λヽ; ̄:. .::,-'ヽ、
ヽ │ !イ`l'"ト-' .:: :.... . . .レ'.:: ヽl. ...;-' :. :::.l:ヽ
┼ | ..:l,λ/ .: ::l
| :::| : :: l
l ::::l ..:: :..: l
キャベツの千切り生じゃ怖くて食えない・・・
腸閉塞起こしそう
コンビニでバイトしてた時は、おでんの種は洗剤で洗ってから煮てたな。
>>305 そういや、辛いもの食べ過ぎて肛門が〜というのは聞くが、
わさびの食べすぎで肛門が〜というのは聞いたことないな。
>>303 どこで、UCが治るなんて話を聞いたの?
慶応の日比とかいう老人の言うことなら、無視してよ。
嘘っぱちばかり並べるんだから。
ATMだったか、除菌でいい感じの結果も出てるみたいだけど、
効かない人だって当然いるんだから。もっときっちり解明
されて標的の細菌がわかれば、専用の抗生物質も作られる
だろうけど。まだまだだよ。
レミケードの次の奴が治験中だったりするよ。皮下注射で
済ませられそうな奴もあるし。完全ヒト型だから、レミケより
使用しやすく効果の減衰も小さいと期待できる。そうなれば
とりあえず免疫抑制剤の併用はもうしなくて済む様になるかもだ。
他にも話はあるけど、「草はみ」で検索してブログ読んで見て。
おでんの種って何?
食べ物を洗剤で洗うなら、しっかり洗剤を洗い落としてくれなきゃヤだよ。
汁は、パックを破って入れてるの見たから、あれはちゃんとしてる。
一ヶ月前から玄米を主食にして、繊維質の多い食生活をしていたら
日に日に体調が悪くなってしまい、
先週、仕事中に軽い発熱と腹痛でぶっ倒れました。腹部の膨張間が半端なく
破裂しそうだったので・・・
早退し、即胃腸科へいきました。
レントゲンの結果は、腸の上部に便が貯まってますので、消化剤と下剤を
出すので、一晩様子見ましょうって事で様子をみる。
下剤にて便は出たのですが、腸の痙攣のような動きとギュルギュルは更に悪化。
再度、超音波とレントゲンを撮った結果は、昨日あった便はなくなってますので
消化剤と制酸剤を飲んで2週間様子みましょうって事で帰宅しました。
帰宅後、お腹が空いてたので白米と納豆を食べました。
その後、処方された消化剤を飲んだのですが、5分後に腸が変、苦しい。。
症状が更に悪化してきました。腹部膨張間、痙攣のような感じと、肛門内部
に痔のような違和感。歩いて、腸が揺れるだけで気持ち悪いです。
医師からは2週間後と言われましたが、あまりにも症状がおかしいので
PCで散々くぐってると、この病気の事を知りました。
繊維質の多いものを連日食べていると、調子悪いとは薄々感じてはいたのですが
玄米菜食を一ヶ月続けた事により、確実に消化器官に問題が発生し
腸の一部が狭くなってるような感じです。
明日の朝9時に、クローン病も対応してる胃腸科に予約を入れたのですが
歩くだけでも辛い状態の場合、即 救急で行った方がよいでしょうか?
食べると気持ち悪くなるので体重も2週間で5キロ位減ってしまい、
更に、一人暮らしなので不安と恐怖で怖いです。。
都内の場合、何処の病院がお勧めでしょうか?
長文で気にさわったらスイマセンです。
>>313 東京、関東にはいないので病院はちょっと分かりませんが
食べると気持ち悪くなる辺りよくないですね。
とりあえず救急で今の状況を落ち着けた方がいいかと。
ストレスもその方がないでしょう。
体重も落ちてるならその旨も伝えて。
点滴などをするかもしれませんし。
書いてある症状は確かにクローンの症状ともありますが、
他の病気でも同じこの手の症状はありますからね。
クローンに関しては明日病院がありますし、今日はとりあえず救急へ。
>>314 ありがとうございます、少し眠気があるので仮眠後、症状が酷かった場合は
即、救急に行く事にしました。37度ちょいの微熱もあります。
潰瘍性大腸炎って病気な気もしてきました。
ホント、不安と恐怖で怖いです。
大腸内視鏡ってかなり痛いのでしょうか?
>>315 不安な気持ちになるのも理解できるが、悪いことばかり考えるのは無用に思うよ。
大腸カメラは想像してる程痛くないよ。心配な人には検査中に軽く眠くなる注射をする病院もある。
>>315 大腸内視鏡は睡眠導入剤を使えば寝ている間に終わる
検査中は意識が無いので苦痛はまったく無い
ただ、これをするには心電図などをとって監視する必要があるから
患者の苦痛<病院の手間と考えるヤブ医者などは
なんだかんだ言い訳をいって使ってくれなかったり
軽い麻酔ですませようとするので注意
315です。
皆さん、色々とありがとうございます。
http://www.kanja.jp/clinic/017223.html 近所なんで、↑のクリニックに予約したのですが、睡眠導入剤とかは
使わなそうな雰囲気を感じます・・・
仕事はイタリアンの料理人をやってるのですが、休暇をもらうのは
1週間が限界な感じなんで、病状が回復しなければ、退職する事になりそうです。
一般の人にはバランスのよいイタリア料理も、俺の内臓には重かったんだな〜・・・
流石にここまで調子悪いと、仕事よりも体が一番になりますね。
>>315 潰瘍性大腸炎で、狭窄・・・はまずないよ。そうなら珍しい症例だね。
クローンにしても、突然そこまで狭窄が起こるというのも考えにくい。
今まで頻回の下痢や下血、腹痛、お腹に圧痛、発熱する傾向などは
なかった?もしあったら、クローン病も考えられるけど、そうじゃなければ
突発性のイレウスに近いかもね。
繊維質の多い食事も体に良いとは言われるけど、それはしっかり噛めばの
話だから。「おから」くらいにぐちゃぐちゃになるまで噛まなきゃ危ないよ。
噛むこと自体も効能はあるし。消化液が出たり、脳を刺激したりさ。
すぐに救急か、明日の朝一で受診できるみたいだからいいけど、間違っても
下剤には手を出さないように。やるなら浣腸にしなよ。内視鏡するなら、その
前に下剤を大量に飲まされるだろうけど、きちんと注意を聞いてね。ごくたまに
腸管の破裂で死者も出るから。まぁそのまえにCTなんかで確認とると思うけど。
む・・・CTは無しか・・・じゃ超音波で検査してからになるかな?
一人院長なクリニックか。突発の事態に対応することも考えると、外科系で中規模な病院(もちろん
胃腸科があるところ)が良かったんだけど。こういうクリニックは病状を安定させた後の、内科的
治療を継続する場合に便利だね。
まぁでもカメラにはそれなりの実績もあるみたいだし、きちんと対応してくれるでしょう。
>>317 大腸内視鏡でいちいち心電図なんてつけてやらね〜よ。
頻回の下痢や腹痛は、以前から結構ありました。いつも大をする時は流しながら
する癖があったので、下血に関しては未確認です。圧痛、微熱、内部の痔
の症状はここ一ヶ月位で出てきました。
この前と同じく、大腸の左側辺りに便が詰まってるような感じと
ガスが溜まって破裂しちゃいそうな膨張感、お腹のギュルギュル音がひたすら続いてます。
姿勢を正すと腹が張って苦しいので、無意識に猫背維持するようになりました。
やはり、狭窄してるように感じます。
やっぱ下剤は危険だったんすね〜。
324 :
病弱名無しさん:2007/10/14(日) 10:51:53 ID:KECvUWWDO
病院行くには越したことないけど下痢はどのぐらいひどい?
クロンの下痢は便は出尽くしたのにまだ腹痛いとか職場まではトイレ経由とかそんな感じだよ
>>323 つらい時に頼りたいのは分かるけど
医者じゃない人間を完全に信用しなさんなよ
>>325のいうことはあくまで一患者の意見として受け止めるんだよ
例えば、職場まではトイレ経由とか腹痛いとかいってるけど
腹痛ない人もいるし、
腹痛ないからクロンじゃないやとか変な推測はしなさんなよ
俺も腹痛はほとんどないな。下痢はしょっちゅうだけど。
NG食べてすぐ反応もでないけど
数年かけて徐々に狭窄が酷くなって
イレウスで運ばれて手術のパターンを繰り返してる
>>323 ぬぅ・・・アウトっぽいなぁ。まだ軽症なことを祈るよ。
大腸だけに限定できるなら、まだUCの可能性も捨てきれないけどね。
詰まってる・詰まりかけてるところに下剤をかけると、当然破裂の危険が
出てくるけど、出口側からちょっとずつ出していく浣腸なら、その意味の
危険はないから。「たくさん液を入れるタイプ」の浣腸を試すのも良いかも。
便をやわらかくして自然に出させるからね。
お腹をぐっぐっと押したりはしないように。安静にして、やるなら浣腸。
モノが出さえすれば楽になる上に危険も減るから。当面は最低限の
水分だけにしてね。ポカリみたいな奴を軽く温めて、ほんのちょっとずつ
飲むくらいで我慢してください。病院での処置さえおわれば、点滴なり
飲食なりで、栄養も水分も十分補えるので。
まぁ浣腸で出るもの出た感じがはっきりわかれば、水分はいくらとっても
大丈夫になるんだけど。
なんにせよ、お大事に。やばいとおもったら、すぐに救急車ね。
>>321 ちょっと前に事故があったでしょう。大腸に穴を開けちゃった奴。
意識がある状態だと、患者の痛がり具合でわかるんだけど、安定剤で
眠らせると、その反応がなくなるから、心電図をとるなどして、ショックを
できるだけ早く察知するんだよ。下手すりゃそのまま死ねるし。
患者側の意思表示ってのは、医者にとってはかなり重要なんです。
職場まではバイクで移動してるので、振動による腹痛だけですね
便が無い時でも、お腹の膨張間、違和感はずっと続きます。
平常時になんとなく良くなったかな〜って思っても、歩いてみると復活します。
便が出そうでトイレ行っても、
ガスが出て終りって事が日に10回程あります。踏ん張ると、肛門内部が違和感
が悪化して痔になりそうなので、無理して出さないようにしちゃってます。
お腹痛いのはどの辺りですか?
クローンの好発部は小腸の末端、つまりお腹の右下の盲腸のあたりです。
331 :
病弱名無しさん:2007/10/14(日) 11:45:55 ID:jg7PAeL6O
>>315 都内で専門医として有名なのは、社会保険中央病院、慶應大学病院、北里研究所等だけど、何れも特定機能病院になると思います。
消化器科の専門医でみてもらった後に、紹介状を書いてもらうのが良いでしょう。
イタリアンのシェフですか、試食が絡む仕事だと、クローンで続けるのはキツイですね。
ただの急性腸炎くらいだと良いのですが。
トイレは、気張らずに、時間をかけて自然に出させるようにするといいよ。
それができる環境なら・・・だけど。本でも持ち込んでさ。
一日2回は、定期的にするのがおすすめ。
イレになった今となっては、それもできないけどorz
>>328 大腸内視鏡で眠れるほどの安定剤ってみんなはどんな薬使ってるの?ボヤーっとはするが
眠れるまではいかないな。
小腸末端から1メートル好発部位は正常でそこから空腸に向かって病変が点在してる。
まさかこれって珍しいのかだから狭窄が狭くなるとすぐ腸閉塞。
>>333 心電図の機械つけて、点滴つけて
医者「じゃ、睡眠導入剤いれますね」(点滴から入れる)
おれ「ハイ………」
医者「はい、検査終わりですよ」
て感じ。いつの間にか数十分過ぎてて検査終了、痛み意識は0です。
ちゃんとした理由無いのに睡眠導入剤を使わないで
軽い安定剤などでごまかしているところでは検査しないほうがいいよ
おれがかかってる病院は、クローン・潰瘍性合わせての患者が一番多いみたいだけど
(社保じゃないよ) ボヤーとする薬。(薬を入れるときはピリピリする痛みがあって痛い)
をいれて検査だけどね。心電図とかはつけないね
338 :
333:2007/10/14(日) 13:40:38 ID:JjsH/1+i0
>>336 ごまかしていると言うより、医師が患者に声をかけながら検査してるけどな。
>>333 私、打たれて速攻で意識なくなってるわ。がんばって目を覚ましとこうって思うんだけど。
聞いてもすぐ忘れるだろうから何の薬か聞いたことがない。
たぶんソセゴンじゃない?
おまえら風邪流行ってるから気をつけてな。
>>341 ありがとう
しかし、すでに風邪引いてる
フットサルやってワンバウンドしてたから多少は弱まってたけどみぞおちにもろに入ったからかなり痛かった
安定剤とか鎮静剤とか導入剤とかいろいろ言われ方あるけど、いろんな薬物もあるし、
それに対する感受性も人それぞれだよ。なかには、「身動きできないけど痛みだけは
感じ続けていた」などというヒトも・・・。すっと意識が飛ぶヒトもいるし。これは麻酔など
についても同じ話だけどね。一概には言えないよ。
あと、クローンの好発部位は、回盲部もそうだけど、S状結腸(お腹の左下辺り。便秘の
時は、ここが硬くなってるのがよくわかるよね)もそうだよ。
>>341 早速昨日辺りから引いてる感じ。今日からイムランのみはじめだが、さすがにまだ
気にしなくて良いよね?一応うがい・手洗いはしたけど。明日からはマスクもしとく。
とりあえずバナナ食って、エレン飲み中。パイナップル味万歳。
クローン歴5年になります。
術後2年程入退院を繰り返してその後しばらくは状態も安定していましたが、
ここ半年は体調の悪いときが多いです。
難病の中でも、人数が増えてきたものや、症状が軽い(とみなされる)もの
については特定疾患を外される可能性もあると保健所の人に聞いたので、
早く就職しなくては・・・と思いますが、やはり「難病」というと、
世間の壁も厳しいかと思います。
クローン病が発症してから就職出来た人は、病気を隠して就職したのでしょうか?
私の場合は手術跡があるので隠すことは困難ですが・・・
>>345 どちらの人もいますが、職場の人の理解がないと苦しいのは確かだと思います。
付き合いもありますし、体調を崩せば病院、トイレの回数も増えるでしょう。
クローン病に限らないですが、ストレスも大敵ですから、
なるべくそれをかけないようにした方がいいです。
よくトイレにいくのをサボってると思われたり(病院に行くのも)するのも
結構心的に辛いですから。
>>345 個人的には正直に話した上で採用されるのが良いと思います
現実社会はやはり厳しいです。病気を受け入れ、障害者枠で入社するのも方法だと思いますよ。
>>347 それ病院食?w
美味しそうだけど何となく器とかがw
クローン病でも筋肉付けたいのですが、マッチョな方いますか?
自分は多少むちゃして肉を摂取しても、筋肉にならず全部胴回りの肥やしになります。
胸板はガリガリなのにお腹はメタボorz
>>348 うーわ最悪その体型。
お前よくキモイて言われるだろ?
>>348 筋肉つけたいならやっぱエレンじゃない?飲みながら筋トレしたら、かなりムキーっとした時期あったよ。
エレンって筋肉になるの?
ならエレンとビタミン、ミネラル系のサプリだけ飲んだら最強じゃん。
>>351 エレンタールは高カロリーで栄養の塊。
病状が酷くて吸収率の悪い人などに処方される物で、
健常者が飲めば太るよね。量を多く飲めばだけど。
エレンはアミノ酸の塊
太るってのと筋肉とは別の話でしょ
つまり血や肉ももととなる、タンパク質的な成分があるかっていう
カロリーだけ欲しいなら砂糖舐めてればいいわけだし
オペされた方にお聞きしたいんですが、術後の疼痛ってどのくらいの期間続くものなんでしょうか?
結構ツライものですか?
自分の場合は筋肉をつけるほどのきつい付加運動を続けるとよく症状が悪化します
やるときは無理をせず慎重に行った方がいいと思いますよ
俺はハードに運動すると、腸の調子だけはいいけどな。
次の日は全身筋肉痛で動くのも嫌になるけど。
昔の野球部の友達と、ヘトヘトになるまでノックしてた。
とても楽しかったから、それが良かったのかも。
そういや、クロンの代表お菓子のまがりせんべいに、チーズを少しだけふりかけて、
チーズがトロトロになるまで電子レンジで温めたら、味が物凄く変わるよ。
チーズはほんの少しで大丈夫だから、オススメ。まがりせんべいとは分からない。
あと、いつもふりかけでご飯食べてるんだけど、ちょびっとわさびを載っけてみたら、
わさびふりかけと同じ味になった。でもこれは良くないね。おいしいけどやめようと思う。
筋肉つけいたいのならそれに適した運動しなきゃだめだよ。
"超回復"でググるんだ( ・`ω・´)
360 :
病弱名無しさん:2007/10/15(月) 07:50:49 ID:WD45FzIaO
しつこいようですが
>>160です。
遅まきながら思い付いて難病情報センターのHPから『軽快者』の認定基準を確認してみた。以下抜粋
1.疾患特異的治療が必要ない。
2.臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むことが可能である。
3.治療を要する臓器合併症等がない。
これって(現状では)頻繁な通院・薬の服用が必要ではなく、ある程度普通の生活が可能だが特定疾患の病歴ありなら大概当てはまると思うんだが…
『病歴あるのに軽快者じゃない』条件って一体何なんだか。
何か明るい新薬の話はないのかな?
まがりせんべいってクローンで代表的なのか初めて知った
とりあえず脂質が少ないせんべい選んで買ってたけど
>>355 4-5日くらいかな、俺の場合
腹筋使ってベッドから起き上がれるようになるまでに10日から2週間くらい
痛いかどうかは背骨に入れる鎮痛剤がちゃんと効いてくれるかどうか
効いたときもあったけど、効かなかったときもあった
術後の痛みより、手術翌日から歩かされるときのの方が痛い
365 :
病弱名無しさん:2007/10/15(月) 10:24:46 ID:CjSNd8I+0
>>360 大腸カメラや小腸透視でクローン確定て出てたの?
出てないならその病歴自体が誤診だったと判断されたんじゃないのかな?
クローン確定してるならその後検査しなくても認められるもの。
これらの検査することで治る訳じゃないし悪化することが多々有るからやらない場合も多い。
もし、誤診だったら良かったじゃない。元気みたいだし病院行く必要も無い。無駄な薬も飲む必要ない。
>>360 通院してない、薬の服用ないは1に当てはまるし
検査してないは2、エレン摂取してるも2
っていうか、そんなに欲しいのならちゃんと通院して検査して薬もエレンも飲みなさいよ。
甘いんだよ。病歴あるだけじゃ今は厳しいんだよ。
今薬4種類飲んでるんだけど、みんなそれぐらい飲んでる?整腸剤2種類と胃薬2種類今は飲んでる。
>>367 ペンタサは飲んでないのか?何で整腸剤と胃薬を2種類ずつ飲む必要があるのか説明してくれ
367です。飲んでるのは、ペンタサ、ビオスリー、プロマック、あと1つは胃薬で名前忘れました。胃が荒れてるらしくて、飲むように言われました。
ロウコウ男(膀胱にもあり)が飲んでる薬は(それまでは全く薬無し20年以上)
アザニン(イムランの代わり)
抗生物質(膀胱が不潔になるわけだからずうーと膀胱炎でめちゃくちゃ痛い)今はクラビット3錠
お腹ではなく膀胱炎で、痛み止めロキソニンかボルタレン錠1〜3錠
寝る前ガスター1錠。
後はエレン6p・ラコール1〜2p
323です。
クローン対応クリニック行ってきました。
ドクターが言うには、話を聞く感じだと腸が狭くなって通りが悪くなってる
感じだが、消化器官の検査は、口に近い側から調べるのが基本なので
とりあえず、水曜の朝一番で胃カメラを飲み、結果を見てから腸の検査をしましょう
って事になりました。その後採血されたのですが、採血中にフラフラっときてぶっ倒れました。
食事量減少から来る低血糖だろうって事で、飴を舐めさせられ回復。
その後、無事 帰宅しました。
372 :
368:2007/10/15(月) 12:02:34 ID:65wZHtuV0
ペンタサ飲んでるじゃん。俺もビオスリー飲んでる。胃薬はガスターですよ。ところでもうひとつの
整腸剤ってペンタサのことなのかい?
ビオスリーって整腸剤じゃないんですか?
>>373 そうですよ、ビオスリーともうひとつの整腸剤は何って聞いてるんだけど。
>>367で2種類って
書いてるから。
その2種類はペンタサとビオスリーのことです。
ペンタサは整腸剤なのか?
俺はずっとペンタサ一日12錠のみ。
効いてるんだかどうだかさっぱり分からん(゚∀゚)
>>377 飲んでいるのと飲んでいないじゃかなり違うよ
俺、サボって飲まない時期があってまずいことになった
話をぶった切ってすまないのだが、エレンタールをゼリーにするとき、
熱湯でゼリーミックスを溶かしたあとにエレンタールをまぜると思うんだけど
熱湯に溶かしたら栄養成分破壊されない?
壊れる
指をずっとつけても耐えられる温度になるまでエレンタールを入れるのは待て。
エレンのゼリーって美味しい?俺は苦手だからフレーバーか何も入れないほうが好き。
ウィダーみたいに美味ければ食べるのも楽しみなのに
>>377-378 効いてるかどうか分からない人は、2日程飲むのを止めると
症状の違いがでると思います。
症状が結構ある人はすぐ分かると思いますが、割と軽い人は
トイレの回数や腹痛の回数、どの部位が痛いか、どういう痛みかをメモして置くのがいいと思います。
クローンの発症当時は食べ物なども細かく書いて日記として、
自分がどう言う事をした時どうなるかなどを調べていましたが、
症状の差を見つけるだけなら簡単でもいいと思います。
それで、ペンタサ、又はサラゾピリンで効いてるかどうかを試し、
もし、効いてないように感じるなら、ペンタサならサラゾピリンに、サラゾピリンならペンタサに
1度変えてみてください。そして2週間程服用してから、また上記のように試してみてください。
2週間も飲んでいればそれなりに身体に作用し、定着してきているはずなので。
ペンタサとサラゾピリンがクローン病では処方される薬のメインだと思いますが、
この2つは個人差で効く効かないの差が結構あり、どちらかしか飲んだ事がなく、
また効いてない人は必ず試した方がいいです。
サラゾピリンからペンタサが出来て移行した時期に効く人効かない人が分かれ、
サラゾピリンに戻った人も結構います。(俺と弟がそうです)
ですが、ペンタサの方が効く人もいます(知り合いがそうです)
なので、試した事が無い人は是非試してください。
少しでも楽になりますよう。
>>371 腹の張りは治まったのか? 別段クローンに限ったことはないが、診断がでるためには
消去法で一つ一つ確認するので時間がかかると思う。焦らないようにね。
今できることは少ないかもしれないが、インターネットで情報収集したり、経過を初めとした
記録を残す習慣を付けるのも良いと思うよ。
>>351 筋トレ前後と筋トレした日の寝る前、次の日の朝に食べると筋肉になる。
筋肉つけるプロテインのとり方と同じとり方で筋肉になってる。糖もとらんとダメだがね
俺は体の調子がいい時はホエイプロテインとクレアチンとグルタミンもとってるが
>>379 60度以下なら大丈夫だって聞いた
>>382 うまい。やみつきになった
冷蔵庫借りると金かかるから節約しようと思ってクーラーの上でうちわで扇ぎながら冷ましたらすごい不味くて吐いたのでゼリーは苦手
冷蔵庫で作るとそれなりに美味しいのかなw
>>370 20年以上薬なしって、、、
なんか最近ちゃんと治療を受けずに愚痴ばかり漏らす奴が増えたな
サラゾピリンは飲んだけどねぇ。
ペンタサは飲まなかったね。効かないとのことで。
IVH・絶食・またはエレンで 腸を休めるに重きを置くという感じの病院。
>>371 > 消化器官の検査は、口に近い側から調べるのが基本なので
> とりあえず、水曜の朝一番で胃カメラを飲み、結果を見てから腸の検査をしましょう
クローン病の疑いがある場合は真っ先に腸の検査をすると思うけど、
その悠長な感じからすると医師は今のところ特にIBDは意識していないようですね。
よくロウコウ持ちってあるが
一度ロウコウなると一生治らんの?
それとも、潰瘍持ちってみたいに治ったり再発したりを繰り返し
今の時点だけロウコウって事?
>>390 手術したりレミケードで治るんじゃない?
そもそもロウコウってなんなんだろうね
よくわからんからレミケードで治るなんていっちゃだめか
搾取は手術して治るやつと治らぬのがあるみいだけど
レミケードだったら腸が詰まってるのも、狭くなってたりよじれたりしてるのも
治ることもあるらしいな
ロウコウはどうなのか田辺に書いてない
>>392 よじれてるのは分からないけど、狭窄が治る事はないかと。
寧ろ詰るんじゃなかろうか。
今調べたらろうこうって傷らしいな。レミケードで傷口が塞がることもあるって体験談にあったぞ。レミケードでもロウコウ治るみたいだな
395 :
病弱名無しさん:2007/10/15(月) 23:44:41 ID:CGOtMOsoO
週末の緊急入院から絶食を経て明日から治療方針の検討です。
小腸型で潰瘍、狭窄有りで、レミケやるかも?
治験条件に当てはまれば、喜んでやるんだが、どうだろ?
レミケは薬だから治験じゃないだろ
>>395 俺も治験あったら進んでやりたい。つかどんな治験なの?
この病気って一度入院すると長いけど、入院中って毎日何して暇潰してるの?
同室の人と遊んだりするの?
398 :
病弱名無しさん:2007/10/16(火) 00:00:52 ID:7nl7IAsp0
クリミニール、サラゾピリン、漢方薬で治った。
治らない病気と聞いて焦ったが、治らないというのは、昔の話らしい。
>>396 レミケってクローンでの承認正式に下りたんですか?
>>398 原因不明、再発も長い期間かけてなる事も多々ある病気で
治ると言う事はないです。
何をもって治るとするかの基準がないんですから。
質問なんですけど治験やったあとって大腸カメラとかで腸の様子をみたりとかの検査もするんですか?
女の人に聞きたいんだけど、
大腸カメラの時ってまんまん少しは見えちゃうよね?
恥ずかしい?興奮する人はいないと思うけど
それと同じクローンの男性を恋愛の対象として見れる?
>>400 浦島太郎状態?
とっくに5年ほど前に認可されてるよ。
>>403 薬として承認は間違いでした。
保険適用の方。これも同じくらいですか?
最初の頃は4週の治験だけで連続とかが中々出来なく、
それから8週も認められるようになった(治験)と言う所でまでは覚えてるんですが、
正式に保険適用になったのかが分からなかったので。
一時期は考えてたんですが、暫く様子をみようと思ってから
レミケに関して放置してたので、確かに浦島です。クローンで適用されてます?
検索してみたんですが、リウマチの方が結構あるんですが、
クローンの方がハッキリしてるのがなくて。
お腹を押すと一昨日から微妙に痛いから、絶食しようと思ってがんばってた。
空腹時はラコールでしのいで、夜は早めに鼻注を始めようと思ってたけど、
我慢できなくて冷蔵庫のがじゃいもを4切れ食べた。すごくおいしかった。
早く鼻注して空腹を満たすしかない。
がじゃいもならだいぞぶじゃんくぁw
>>402 昔、大腸ファイバーの検査を終えてケツ抑えながら涙目で検査質から出たら、隣の検査室の
カーテンが開いてて若い女性が大腸ファイバーをやっているところをたまたま偶然目撃した
ことあるけど、肛門はぱっくり開いてたけどマンマンは見えてなかったよ。
当時は身体の状態が最悪だったので、その光景を見ても全くやらしい気持ちは起きなかった
ので、カーテンを閉めてあげた。女の子が「痛い痛い」と悲鳴をあげていたのが可哀想だったよ。
念のため言っておくけど、本当にたまたま偶然目撃したんだよ。本当だよ本当!!!本当だって!!!
手術後、回復してきて病院食が出てる人は、写メ撮って見せてよ。
なんとなく見てみたい。
あー、シッコ行って、出終った頃に泡がブクブクっと慢性的に出るようになったなぁ。
痛みはないけど気持ち悪すぎる・・・。
お腹に力を入れずトイレでするようにしてたんだけど、
免疫抑制剤飲んで8週間ぐらいしてまた来てくれ(専門大学病院)って言われたけど
1ヶ月しかたってないんだけど、もう行ってみるか。 2時間かけて。
やっぱ、免疫抑制剤だけで膀胱ロウを塞ぐのは難しいのかなぁ。
お腹の方のロウコウは以前と比べて腸液・膿の出が少なくなっているんだけど。
お腹のロウコウは諦めることも出来るんだけど、膀胱ロウは治って欲しいなぁ。
関係ないかもしれんが、オナも1ヶ月してない。なんか 射精時に泡が出てきたら
落ち込みそう・・・。
昨日焼そば食べた
朝トイレに行ったら、焼そばの具の人参が
そのまま出てきてたorz
>>410 もう内科的の枠での治療は無理だと思います。外科でろう孔を綺麗に切除してもらうしかないでしょう。
今の状態から抜け出すには
>>410さんは自分でもわかってると思う。内科的には限界があることを・・・
手術の話は出ないですか?
手術の話しはあるんだけど、小腸自体が1mぐらいなので極力避けたいと・・・。
大腸はたんまり健康だから、大腸でロウコウになってるならいいんだけど。まあ小腸でしょうねぇ。
免疫でダメなら入院して手術覚悟でレミをすると思います。いままでの病歴では狭窄で困っていたんだけど
ね。以前はレミ出来ないのって聞いたら、あんたは無理やと言われたけど。
で、それでだめなら手術と。
ちょくちょく書いてるからあれだけど、在宅IVHと鼻注の順番が逆でやったので、IVHを入れるところがないんだよねぇ
おまたでしないといけないんだろうけど、それだと在宅は難しいみたいだし。
今一応鼻注が出来てるから、手術して腸が短くなったら出来ないかも?+在宅IVHは難しいと・・・
後が無くなってきました・・・。でも、長生きするんだよねぇ・・。
>>402 病院によって判らないけど
お尻だけ穴が開いた使い捨てのパンツをくれるんだよ。
だから、性器は見えないと思うなぁ
>>413 うまく言えないが、頑張ってほしいとマジで思った。
現在食事1食でエレンタール鼻注3パックで1日過ごしてるんだけど、これで障害者手帳はもらえますか?去年の12月に1回目の手術をしました。
417 :
412:2007/10/16(火) 16:26:31 ID:QywMkOoa0
>>413さんへは以前にもレスしたと思う。
俺はもう大腸もないし、小腸も70cm弱しかない。鼻チューは俺もやったことない。今は在宅24時間IVHで
生活してる。俺も病院で入院してる時のような体外式のIVHで何回も挿してるから、次は血管をさがす
のは大変らしい。去年にポート埋め込み手術をしてから、もうじき1年になる。これも永久ではないけど
体外式IVHよりはもってるよ。足の付け根の部分は管理しにくいと思う。次に入れるときはポートのほうが
いいと個人的に思う。
何回かIVH挿していても、入るか入らないかは医者の腕次第が大きいみたいですよ。
他人事だと思えないので・・・良い方向に向いてほしいな。
418 :
病弱名無しさん:2007/10/16(火) 16:40:15 ID:ompwNf8e0
>>416 鼻注してるなら大抵貰える。
まぁ、医者次第だけど。
416です。418さんレスありがとうございます。軽い方なので、もらえないと思ってました。
でも、腹切ってなければもらえないでしょ?
>>421 障害者手帳は鼻注してポンプ使ってたりすると割と下りる。
ただし、障害年金に関してもだけど、医師の書き方や、判断する人間によって変わるので
絶対とは言えないです。
手帳の方は割と楽におりますよ。年金に比べれば。
オペ歴なしでも下りてる人はいます。
障害年金って身体的な面でなくて、制度的な面で何が必要?何をそろえればいいの?
単に手術しただけじゃだめ?
障害者手帳とはまた別の制度なんですか?障害年金って。
>>422 知らなかったです。。。
なんか、複雑な気持ちだなぁ
425 :
病弱名無しさん:2007/10/16(火) 19:17:01 ID:iwgTnTjB0
小腸の手術+鼻注してればまず障害年金もらえると思うよ。
俺もその状況で貰えたし。ちなみに厚生年金のほうです。
>>423 年金と手帳は別物です。扱ってる所も違います。
>単に手術しただけじゃだめ?
これは身体的な面の話では。
障害年金はまず20歳以上なら年金をちゃんと払ってるかどうか。
払ってなければもらえません。
それに今現在払っていても、この病気に関してでは、クローン病の受診で、
初診日のある月の前月までに1年間未納期間がない事が最低条件。
その上で、クローン病が障害として認定されるかを申請書によって
社保庁が判断します。
クローン病だから下りるわけじゃないですし、手術歴があるから下りるわけでもないです。
小腸が1m未満で、完全に食事ができないならかなり可能性はあがりますが。
実際これらの判断は担当員と、申請書を書く医師で違うので、
必ず貰えるとは限らず、判断は変わります。
年金はここで詳しく書くととてつもなく長くなりますので、自分でこれを機会に勉強してみてください。
>>425 その状態でも貰えない人もいますよ。
なのでまず貰えるとは言えないです。
それと障害厚生年金と障害基礎年金(国民年金)は、
支給条件は同じで、障害基礎年金の条件をクリアしてないと貰えないです。
ただ、障害厚生年金には3級の項目があるので、
そこは違いますが。
年々厳しくなってるから、そう簡単に貰えないだろ
障害者手当てはあてにならないから各自医療保険には入っておくように
特定疾患の受給者証って紛失したら再発行してもらえるの?
有料っていうかまた診断書から書いてもらうって申請しなくちゃならないなかな?
そういえば以前コピーとっておけって言われたけど取ってないな
障害手帳は1度貰えればよほどのことが無い限り続けて貰えるよね?
>>430 紛失したなら自治体(都道府県)の担当部局(保険福祉課等)へ聞いてみたら?
申込時の書類にも連絡先が書いてある。
432 :
425:2007/10/16(火) 22:37:54 ID:iwgTnTjB0
>>427 でも障害年金の申請はダメもとでもしたほうがいいですよ。
自分がそうだったし。
入院した時に知り合った人が自分と同じ状態でもらっててさ。
その人に社労士紹介してもらってお願いした。
>>398 クリミニール、サラゾピリン、漢方薬で治った。
治らない病気と聞いて焦ったが、治らないというのは、昔の話らしい。
>>399 腸じゃなくて脳の病気なのかな?
恐らく
>>398が健常者で
>>399はクローン歴長く、夢と現実の区別が付かないお人。
そうか学会に入ったらクローンが治りました^^って方がまだ真実味があるわ
>>432 勿論です。ある程度症状が重いなら申請はした方がいいです。
ただ貰えると期待はあまりしない方がいいと言う事で。
432さんのIDが泣き顔に。・゚・(ノД`)・゚・。
真実味も何も治ったんだろ?
対策さんの魔法で。
時々いるんだよな、魔法にかかっちゃって治る奴が。
まあ、
>>434は治験でギヤクに当たった時間違いなく
プラセボ発揮しない奴だろうなwww
>>399 クローン長く、素直に否定せずにひねくれた言い方しかできなくなったんだろうね。
人間病気になっても余裕をもたなきゃね(^O^)
439 :
病弱名無しさん:2007/10/17(水) 00:58:25 ID:8d+GFlOS0
エレンのヨーグルトフレーバーをはじめて貰ってきた(`・ω・´)
今までオレンジとパインだけで何年もやってきたんだが、これでちょっと
生活に変化が出てくるな。
ラコールとかエンシュアもローテーションに組み入れてみたらいいよ。
1日に、エレン4P飲んでラコール1個にエンシュア1本とか。あと軽く食事とかね。
今月に入って、ラコールのバナナ味初めて飲んだけど、豆乳に近いような気がする。
別に悪くない。1日に1本ぐらいだったらずっと続けれそう。ミルク味も近いうちに飲む予定。
今の一日の俺→エレン5P+ラコールorエンシュア1個+かなり軽い食事(二口ぐらい)
とにかくご飯をほんの少しでも食べたい。
クロンの完治ってあるんだね。
希望は持ったほうがいいのかな?
小3の時発病して、9年経ちそうだけど
色々大変だったと思い出しました。
これからも頑張ろう
カンカイはあるが完治という定義はクローンにはない、以上。
444 :
病弱名無しさん:2007/10/17(水) 10:12:20 ID:qmYubFzF0
完治した人は単に誤診だっただけでしょ。
>>443 将来的にはなんとも言えないさ。
あくまで現段階での話しですから。
今は昔と違ってクロンの環境も良く、整ってきたし
この先もないとは言えないんだから、今は緩解期にして
体調を良くしてキープですね。
本音言えば、症状を抑える薬。欲しいですね。。。
> やはり、完治は幻想ですか。。。
60年前の結核患者も同じことを言っていただろう。
60年後なら完治できる病気になってるかもしれないが現時点では無理だな
クローン病が見つかってから、すでに60年以上は経過してるわけだが・・・
ガンがこれだけ多くて、研究もされているのに、薬を飲んで治る病気にはなることは将来的にも
無いだろうと 言ってる人が多いから、クローンの方も厳しいわな。
遺伝子の傷でころころ変わっちゃうとかだと 難しいんでしょうねぇ。ガンの話しだけど。
完治しない病気だなんて諦めたらダメだよ
仮にクローンの60年の歴史上、完治した人が一人もいなかったのなら
自分がその第一号になればいい。俺はそう考えてる
再燃期は弱気になるけど、一度きりの人生だから絶対に諦めたくない
何年か経っておっさんになっても、健康を取り戻したら青春して幸せになってやる
>>450 でも難病指定された病気は
今までの歴史で治療法が見つかったことがないというジンクスみたいなのがあるわけで…
>>448 クローン病は1932年だから確かに75年か、
結核は発見したのは1800年代後半でしょ?
いつの時代で不治の病でなくなったのかは分からないが、
まぁそんなもんでしょう。
今は医療も進化してるし、治らないまでも抑える薬が出てきてくれますよ。きっと。
しかし、実際の話、今治って果たして生活ができるか、
俺には深刻な問題ですが。でも若い人達には問題なく朗報だから
研究者には頑張ってもらいたいもんです。
治らなくてもいい!
ゲリさえ止まってくれたら!
俺的には天国だー ( ゚д゚)ウッウー
カレー、焼肉、ラーメンを腹いっぱい食いたい!
ちんぽっぽー!
クローン病といえば、
社保中、高添医師、斎藤栄養士、エレン、ペンタサって
時代はもう昔話になりつつあるのかね〜。
時代はとっくに
レミケ、遺伝子、トップダウン治療、
になってしまったのかしら。
>>457 その人にあったオーダーメイド治療かな
>>453 > しかし、実際の話、今治って果たして生活ができるか、
いやあ、絶対治った方がいいと思うよ。
治って体調が良くなるとそんなネガティブ思考は吹き飛ぶに違いない。
>>438へ
「バレバレの自演乙。」
だと?
自分に不都合なことかかれると自演かよ。
情けない奴だな。
お前クローンで死ぬ前に、その性格直さないと
誰かに刺されるぞwwwww
438の ID:lkAeKxT4O
を相手にするんじゃなかった
ちょっと頭の弱いっていうか
単なるクローンとは関係ない嵐か、、、
456 :病弱名無しさん:2007/10/17(水) 19:54:12 ID:lkAeKxT4O
ちんぽっぽー!
とか書いてやがるよww
エレン、ペンタサ、食事制限が無難だよ。
レミケは即効緩解の代償に狭窄進行するから怖いよまったく。
エレン、ペンタサで緩解維持も実際不可能ななんだけどね。
悪くなるときは絶食エレンでもなるからなー
そんなオレは点滴絶食で入院中金曜からイムラン1錠で免疫抑制剤投与開始
退院は年明けなるのかねぇ
orz
>>459 いや、ネガティブなんじゃなくて現実問題ですよ。
あくまで俺自身の話ですけどね。
今の所、病気があるからと仕事で受け入れられてる面も結構あるし、
自営としてやってるけど、正社員歴がないからね。
アルバイトみたいなもんだ。それでも病気があるから仕事回してもらったり、
抵抗はあるだろうけど、社会的にその居場所があるけど、
果たして。。。ってのはあるよ。
それに例えばもうどうしようもなくなって、生活保護に頼るしかないとなっても、
病気の理由があれば、まだ理由として言えたけど、それがないわけだから、
正直不安がないとは言えないし。老後とかの話ね。
自営、ぎりぎりの生活でやってるから、年金とかも一定免除とか、
遅れて払ったりとかだから、満額なんて当然もらえないし、中々考える事というか、
漠然とした物合わせて、不安は結構大きいよ。
このスレのみんなでオフ会しませんか?
どこか集まっていろいろ話ししたい。
病気のことや仕事のこと。学校のことや恋愛や結婚の話とか話したいことがいっぱいある
これない人にはみんなでお見舞いに行ったりさ
下手だけど俺幹事やるから。
どう?やろうよ。
>>465 少し前にも提案されてたけどどうなったんだろうか。
1度か2度はこのスレでも関東の人がうどんオフとかしてたと思いますよ。
ただ、2ちゃんのこのスレで言うと、顔を合わせてないから
言える事とかがあるからだとは思うんですが、積極的にオフと言う人は少ないかもしれません。
ですが、しようと言う人が前にもいましたし、ちゃんとある程度決めて
そう言う人があつまればできるかも。
ある程度集めて相談とかするのに
>>5の別館使ってもらってもいいので、
活用してやってください。
オフように1すれそちらで立てて貰ってもいいですよ。
宮城仙台あたりに集まれる人いるなら、幹事やります下手なりに…
シムジアはまだかーーーー??
470 :
病弱名無しさん:2007/10/18(木) 09:20:45 ID:4RKteWwc0
クローンで、障害年金を貰っている人っていますか?
自分は以前、貰っていて更新時に診断書の提出にもたついたので、一時停止の処置を取られてしまいました。
で、数年後に改めて申請したら「一時的な症状で長期治療で改善する可能性が・・・」というような診断をされて却下になったんですが・・・
参考までに、過去2回の手術経験があり大腸を全部と小腸を半分弱取って(ストーマ増設)今は肛門病変、皮膚瘻、膀胱瘻等の合併症が出ています。
>>470 小腸半分って言うことは2m以上とかあるのかな?
大腸全部なくてもそこまで悪いとはむこうは思われないからね。
でも、ストマしたりしてなんか書きようによっては貰えそうだけどね。
以外とそれぐらい(小腸がけっこう残ってる)だとと 手帳の方もそんなにいかないのかね?
在宅IVHとかしてないん?
新時に診断書の提出にもたついたので
って、いうのは470さん側の問題だろうから行政はわるく言えんけど
以前貰っていたなら、もらえるんじゃないの?
書いて貰った書類を自分で確認して、変なこと書いていたらここまずそうなんですけど・・・という感じで
書き直してもらえんのかな。
473 :
病弱名無しさん:2007/10/18(木) 10:07:53 ID:4RKteWwc0
>>471 >>472 即レス有難うございます。
>書きようによっては貰えそうだけどね。
多分そこなんですよね。
おざなりな書き方をする先生や逆に病歴から現状に至って詳しく書いてくれる先生もいるし。
>在宅IVHとかしてないん?
はい。今はしていません。
ストマにする前はちょとの食事でイレウスが起こるので完全絶食にして、在宅IVHでしたが。
>以前貰っていたなら、もらえるんじゃないの?
はい。自分はそう思っていました。
今は国の予算その他の関係で厳しくなったのかと思い聞いてみました。
※過去ログで触れていらっしゃる方もいるので一部重複スミマセン。
>>422 >>427
おれも年金貰っていて 更新の書類もテキトーに書いてるの提出してるんだけど
(たぶん5分もかかってないと思う。書くの)
手帳が1級なので、適当に書いてるんだけど、通ってるっていう感じでしょうか?
就労のところはいつも「軽作業のみ可」←たったこれだけ。 って書いてる。
もう手帳の方は一級に固定されているので(更新無し)、年金の方は更新できると今のところは
思っているんだけどね。
1級条件の在宅IVHもしてなかったりする時期もあるんだけど、もう小腸自体が1mぐらいしかないから。
>>475 たぶんそう。赤文字でこれはちゃんと書いてくださいみたいな事書いてますよね。
477 :
病弱名無しさん:2007/10/18(木) 10:38:35 ID:4RKteWwc0
参考までに、自分が障害年金を貰うに至った経緯を書きます。
17で発病して以後、再発:再入院の繰り返しで、28の頃に狭窄がひどくなって(検査の為に5ミリの管を肛門から入れようとしても入らなくなりました)、
その結果、ちょっとしたきっかけで直ぐに完全イレウスを起こすようになり完全絶食>>在宅HIVに・・・
それまでは水商売でなんとか生計を立てていたのですがついに貯金も尽きて収入の目処が立たず生活保護を受ける事になりました。
(ちなみに両親は健在ですが金銭的な援助は一切してもらえないのと当時、年に5回ほど急性イレウスほかで入退院を繰り返していたので自活能力が無いと判断されました。)
生活保護を受けるようになってから担当者に「20前に発病しているなら障害年金が出るはずですよ」と言われ申請したら通りました。
結局、生活保護は2年ほど受けて、現在は自宅でPCを使った仕事をしながららなんとか自活している状態です。
>>474 >手帳が1級なので、適当に書いてるんだけど、通ってるっていう感じでしょうか?
1級は何で取っているのですか?
自分はストマで4級です。
>就労のところはいつも「軽作業のみ可」←たったこれだけ。 って書いてる。
自分も確かそうです。
478 :
病弱名無しさん:2007/10/18(木) 10:43:05 ID:4RKteWwc0
>1級条件の在宅IVH
スイマセン。書いてありました。
在宅IVHは1級なんですか。知りませんでした。
>>464 その状態がネガティブなんだよね
悪い方向に考えてしまって、治ることによるいい点を考えられてないでしょ
完全に治るのなら借金してもいいと俺は思ってる。
力仕事だって出来るし、長期間住み込みバイトだって出きる。
痛みや、トイレの不安から解放されて思いっきり動けるなんて、
全くなんて幸せなんだろうと思う。
もう40過ぎてるけど、50歳になっても完全に治るなら借金してでも治す。
痔瘻の心配せずにバイクや自転車乗り回してえ〜
おれは小腸が1m弱で在宅IVHで提出したから。
たぶんコレだと一級通ると思います。 ほんとは75センチ未満なんですけどね。一級だと。
IVHのカロリーは1500以上取ってたけど。
大腸・肛門等は健康な人とそんなに変わらないとおもうんだけど、小腸だけ悪くなる。
で、その残りの小腸にも2カ所狭窄できて手術どうのこうのってなってるけど。
あと、ロウコウ・膀胱ろうもアリ。
たぶん腸の長さが1m以上あったりしたら 何年間ごとに更新の手続きをしないといけないんだろうけど
もう小腸が1mより増えることはないから、もう1回目の更新の時に次回更新無し?というところにチェックを
いれて貰いました。
水商売から一応パソでの仕事でがんばっているようですか、そういう仕事なんですか?
>>476 俺はコピーをして手元に残してあるんだが、労働はほとんど不可って書いてあるな。まぁ在宅IVH継続で
やっているのもあるかな。
482 :
病弱名無しさん:2007/10/18(木) 10:58:04 ID:4RKteWwc0
>>480 色々と参考になりました。
>水商売から一応パソでの仕事でがんばっているようですか、そういう仕事なんですか?
一言で言うとアフェリエイトです。収入は月によってかなり違います。数年前は月額90万なんて時もありましたが、今は10数万がやっとです。
ペンタサや痛み止め麻薬代がキツイです(医療費免除は受けてません)
病院にっていうか医者によっても違うのかな?
なかなか労働不可とはかいてくれないような気がしますね。
在宅IVHとかしてても、点滴ジャケットは不評みたいですけど、バックに入れてIVH24時間してる人とか
けっこういるしそれで動き回れるというか仕事出来そうですからね。
>>482 なんでうけないん?
前も特疾を受けていない人がいたけど、けっこう裕福そうな感じな人みたいだったけど
お宅は大変そうみたいだけど・・・
485 :
病弱名無しさん:2007/10/18(木) 11:07:29 ID:4RKteWwc0
>>484 一時落ち着いて収入もそれなりだったので通院を止めたのがきっかけです。
今まさに、申請しようと思ってますが、過去のカルテが既に消失いているので、また検査入院して1から・・・と考えると。
へぇ、そうですか。
けっこう勇気ありますねw
落ちついていても先に悪くなりそう・・・ということ考えて病院とめるとか考えなかったなぁ。
まあ、調子がよかった時期って20年ぐらい前の話になるけど。
>>485 過去のカルテがあっても更新には検査してですよ。
1年に1回は検査するって事です。
基本的にはですが。
>>487 >過去のカルテがあっても更新には検査してですよ。
>1年に1回は検査するって事です。
認定を受けていた当時は、しょっちゅう入院(検査)していたので、
更新時に診断書を書いてもらうのに当たり改めて検査という事が(たまたま)無かったのですね。
随分前から内視鏡検査は物理的に出来ない状態なので、診断書の必須検査は造影(または内視鏡)って事なんでしょうか?
おれも検査とか更新時全くなしなんだけど、たぶんアナタも手術回数とか現在の状況(大腸ナシとか)
現在ストマということを書類に書いたら、あらためて検査をしなくても書類書けそうだけど。
>>488-489 検査できない人は、その旨を医師が書いて、
血液検査とか、エコーとか、できる検査をして
説明してると思います。
俺も体調がよくなく、検査をすれば確実に更に体調崩すのが分かってるので、
大腸ファイバーとかできない為、そのような感じで、主治医が書類を書いてるみたいです。
492 :
病弱名無しさん:2007/10/18(木) 17:37:23 ID:f1+we+JM0
今日の昼ペンタサ飲んだか忘れてしまった
仮に一日12錠のところを誤って16錠飲んでしまったらやばいのかな
まあ、一日くらいたいしたコアと
ローマは一日にして成らずと、、
俺も学校にペンタサ持ってくの忘れる時あるなぁ。
>>495 俺はペンタサを学校に持っていってるときは
飲んだかどうか忘れない
だって8錠しか持ってかないから
数数えりゃ分かるもんね
家だと現在何個あるのか把握してないからなあ
今年は授業を絶対全部(いやなるべく)受けるぞ!!
ネットで受けるからだんだん受けなくなって去年は落ちこぼれたんだ
テストも後から解こうと思ってもらったままだし。
去年は全くテストを解いてない。第一回目くらいかwwwwwwww
ああなんて馬鹿なんだ
今年は全てテストを受けるぞ
点数なんてどうでもいいんだ
必ずテストを全部受けてやる
そして教科書毎日読む癖をつける
>>493 上限が12錠だから更に4錠も増やすのは良いとは言えないね。
一日分を仕分けして置いた方がいいですよ。
100均に薬わける容器売ってると思うので、あれは中々良いですよ(・∀・)b
がんばれよ
オレは入院した後は気が楽になったせいもあったか結構授業受けれた
出席日数との戦いではあったけどw
>>498 おう、サンキュー
俺の場合は病気とテストはかんけーねー
俺の意志が弱すぎた。なんかもういいやってなって、授業受けなくなった
特に法律と会計なんて最悪だぜ
テスト受けないってアホ過ぎ
今年はマジ頑張って
来年は就職したい。
っつうか明後日の宅建受けるんだが、また今年も勉強してねーよ
いや、本職の方は決意の通り勉強してるんだが
宅建は知り合いに受かって名義貸してくれって頼まれて受けるのと
民法勉強したくても目標にしてただけだからな。
今から付け焼刃するか
あーあ、勉強したとこでねえかなあ
宅建受ける人いないの?
宅建うけるよ。
受からんけど。
受からないけど受ける。
日本語っておもろいな。
受けると受かるは一字違いか
>>499 今年もそんな時期ですか。宅建は取りましたが、
資格はもってるだけじゃどうしようもないですね。
名義貸しはどうかとも思いますし。
特に法律関係は経験が要りますよ。運用に関する事は。
名義貸しって悪いのか?
。ただ家族なんだよなあ。俺に頼んでる知り合いって。
俺が家族から金取るわけでもないしねえ。
せめて家族の役に立ちたいって思っててさ。
宅建の資格なんてその方面の仕事しないから俺にはプラスないよ。
ただ勉強にはなるが
>>502 正に宅建業法違反ですよ。。。
会社や営業所での名義でしょう?
専任の取引主任者が必ず一人は必要で、その場合は非常勤はNGです。
この一人は常勤でなくては。
これに当たらない人なら、良いですが、その場合名義を借りる必要があるのかと、
実際あったとして、それはそれでいいですが(非常勤なら。非常勤でも勤めてるわけなので)
もし、その会社や営業所が重説とかその他下手うって、賠償などになった場合には
自分も当然その主役になってしまいます。
と言う事で、俺は自分の知らない所で色々されるのは好きではないと言うのもありまして、
あまり好きではないんです。
今法律変わってたら分かりませんが、多分変わってないはずです。
弟が名義を貸してほしいって言ってる。
弟の会社には常勤の主任者がいるよ。
なぜ弟が俺に(受かったら)名義を貸してほしいといってるのか
分からん。賠償になった時は勿論、俺にも及ぶだろうが
全部弟にさせるよ。俺は何もしてないんだから。他人なら逃げるかもしれんが
弟がそうしたら兄弟の縁切れるわね。俺とこの先50年以上のキズナを切るような奴じゃないな
しかし何故弟は名義をほしがるのか。資格持ってないと特定の仕事が出来ないといってた
だが、俺から名義を借りただけで、自分は資格持ってないのにその仕事が出来るようになるのか?
一夜漬けのコツは、当たり前のようだがちゃんと一夜漬けすることだ。徹夜しても、たっぷり時間あるからとなんだかんだと無駄をしてしまい、
結局徹っちゃんしたのに4、5時間しか勉強してないなんて事になったりするぞ。
帰宅部の受験生が部活やってる受験生に負けるのと同じ構図だ。
ドストエフスキーが借金塗れだったが為に名作を生み出したのと一緒だ。
わかった。
俺もどすとエフ好き目指して
先手必勝でいく
でもクローン病に悪いから
徹夜はしないでせめて、日曜の午前中は寝とけな(^_^)
>>504 それだけじゃなんとも言えませんな。
俺もその業界で働いてたわけじゃないし。
宅建は資格勉強の1つで取ったけど、メインは宅建じゃなかったから。
会社にはいるけど、弟さんの営業所にはいないとかでは?
あと、俺は何もしてないんだから。は、通じませんよ。
名義貸してるんだから。
例えば下手打った先があなたを訴えれば、弟さんが実質金を払ったとしても、
責任は504さんだぜ?
まぁ、そこまでの何かがあるかは分からないけどね。
俺の専門の業界じゃないし、不動産業って結構特殊だから
ちょっとそこの慣習みたいなのは分からないわ。
(俺が貸さないのはそれもあってです。俺は素人だからね。この業界。)
宅建勉強してるなら名義貸しが違反してるかどうかくらい分かるだろ
どうせその会社が法定の人数がいないとかそのへんだろ
受かっても講習と登録で8万くらいかかるから登録だけはしてないけど
資格なら自己啓発の観点からもFPがお勧め
>>509 忠告ありがとう
そうか、なんかあった時いくら金は弟が払うといったって、非難の矢面は俺なのか、。
いや、法的に俺に責任があるのは勿論分かってるよ。たけんには民法って科目もあるくらいだから。
まあ、でももし問題がありそうな雰囲気がすれば(まず色々彼に尋問する)
宅建に受かっても弟には
「ごめーん。難しくて落ちちゃったよ」って言えば事なきを得るんだけどね。
受かったなんて言うと、拝み倒されて願いを聞き入れないわけにはいかなくなるからね
>>510 おーい、ちゃんとレス読んでくれよ
小生学校の授業が忙しく
宅建の勉強を一夜漬けでするってw
一夜漬けだってよワラ
>>513 「宅地建物取引主任者 設置義務」でググって勉強してみては
ペンタサが12錠なのは、出せる上限が法律で決まっているだけで
本当は三食後と、寝る前にも飲ませたいって言う話を聞いたことがある
12錠飲んだ場合と16錠飲んだ場合の緩解率に明らかな差があるのなら
そのうち保険が効くようになるかな
現在無職。もうすぐ25歳。クロン暦8年と数ヶ月。私立の最底辺四大卒。
就職も年齢的にもう後がなくなってきた・・・
25歳を超えると、まともな就職が本格的に困難になるとか。
体調もあるし、正直どうするべきか結構焦ってる。
炎症性腸疾患の雑誌などを作る会社でも立ち上げてみるか・・
雑誌を作るにしても、どんな事にしようか・・・とかね。
色々考えてはみるんだけど、思い切ってやってみる勇気が無い。
>>512 キター(゚∀゚)
原因腸内細菌にありそうじゃね?可能性の一つとして
ピロリ菌みたく特定されて除去できれば炎症は治まり食ってもおkになりそう
31:名無しのひみつ 2007/10/19 04:43:29 U6CZxnXR
炎症性腸疾患の患者は未知の腸内細菌を含め健康な人の約二倍の腸内細菌をもっているらしい
ちなみに腸内細菌が0の場合腸炎は起きない
もしかすると炎症性腸疾患は生活習慣病の一種かもしれないな
520 :
病弱名無しさん:2007/10/19(金) 07:40:54 ID:QnE8ffPa0
521 :
病弱名無しさん:2007/10/19(金) 08:12:31 ID:Hw8nKMV40
>520
CCJAPANですね。
次回の入院中にでもバックナンバーを含めじっくり目を通してみようかな。
おれも取ったなぁ。宅建。
地元の有名バカ大学(それも2部)出のおれだけど
一応法律だったので、二三ヶ月の勉強で取れた。
でも、それだけ・・・。資格があるといって取ってくれるかとは
また別だからね。
名義貸しなんて、やめた方がいいよ。
なんか会ったときは、ただ貸しただけが通用しないから。
ちゃんと責任が追求されて、貸してくれとたのんだヤツも
仕方ないとかおれは悪くないとか責任逃れするヤツが殆どだから。
518さん
やっぱ、就職見つけるべきだよ。
調子がよくないとか言ってたら、ますます出来ないし、
よくここでもいう、3・40代になって、20代の時にちゃんと就職しとけばよかった。
今よりあのときの方が体調はよっぽどましだった。とおもうようにならないとね。
人間関係も出来るしね。
腸内細菌:人では800種類が未知の細菌
800かあ
それ調べるのにどれくらい時間かかるんだろう
数年で分かるのかな
それとも10年20年かかるのかな
20年とかいったら遠い先だから
今20代30代以上の人は意味ないきがすつなあ
だって分かったところでそこからまた時間いるだろ
今年中にクロンの細菌が分かるなら、東大の研究所に
研究費として200億くらい寄付してもいいぞ
>>523 200億つんでも今年中にはきついだろうね
ただ研究のスピードははやまると思う
というより200億円なんて大金もってるんですか?
リラならなんとか
円天ならなんとか
円天w
528 :
病弱名無しさん:2007/10/19(金) 16:19:50 ID:TKT3oN9h0
いつから治験になったのか、と
530 :
病弱名無しさん:2007/10/19(金) 16:58:23 ID:xjvXSBA70
そう言えば10年位前にレミケードの治験受けようとしたけど蹴られたっけなぁ。
531 :
病弱名無しさん:2007/10/19(金) 17:01:32 ID:TKT3oN9h0
済みません。訂正します。
×レミケード治験
○レミケード治療(抗TNFα抗体療法)
532 :
病弱名無しさん:2007/10/19(金) 17:09:26 ID:xjvXSBA70
今は大抵の人が受けてるんじゃないか。
新薬のペンタサ飲んでる方居ますかと聞いてる様なもんだ。
俺の主治医逝ってくれ。
>>520 いや、知ってるけど、かなり違った感じの雑誌ができないかなとか。
>>522 このまま無職でいる気はないんだ。何かしようとは思ってる。
就職はなあ。働いてる人の話を聞くと、みんな奴隷のように働いてるからなあ。
俺が就けるような仕事だと、そんなのしかなさそうだし・・・
障害者として働くのもいいと思うんだけど、やっぱり給料面で差が出てくるのかなと。
給料が少なかったり、奴隷のように働くのなら、別に自分で雑誌作ったりしてみてもいいかなって。
昔の夢は漫画家だったし、絵は好きだから、絵本とかも描きたい。
最低限の生活が出来れば、あとは少しでも楽しくやりたいと思うんだ。
とか言っておきながら普通に中小企業の平社員になってるような気がするけど・・・
さあてと、新宿でオフカイでもするかなあ
オフかいやるなら俺もいく。新宿なら近いし
早く人型でてくれー
オフ会かあ
いいなあ
>>534 サラリーマンより自分で会社立ち上げる方が大変だよ。
まして雑誌や絵なんて芸能界みたいなもん。倒産して借金抱え込むのが目に見えてる。
普通にサラリーマンやっとけ。25歳にもなって奴隷生活が嫌だなんて子供みたいなこと
言うなよお前。世の中みんな奴隷なんだからさ。
ファイトクラブみたいなの作ろうぜ。
>>540 苦労はするだろうね。
でも、仕事をさせられているという感覚から、仕事をしているという感覚になれる気がする。
俺は、倒産して、少しぐらいなら借金しても耐える覚悟はあるよ。
でも今の感覚では、面接受けまくって、自分に合っていそうな会社に入る可能性が一番高いかな。
とりあえず卒業した大学の就職課に行ってみようかと思ってる。
就職して、どうしても他の事がやってみたくなったら、別の道に進もうかなって感じ。
自分で立ち上げた会社が倒産するような状況で背負うのが、少しくらいの借金で済む訳が無いと思うが
少しくらいって個人差があるだろ
>>543は何を基準にいってるんだ?
人によっては10まんの借金でもびびる奴もいるし
俺みたいに3000億円転の借金でも動じない超人的な人間もいるんだぜ
慶応の日比さんL&Gに関係あったかもしれんが残念だ
一瞬、スレ間違えたかと思ったよ
え…、円天利用したのってネタじゃなかったんだ…
自分が少しくらいと思う額の借金であるなら、経営する会社も倒産しないだろうよ
>>547 それは微妙な所ですな。
例えば、資金繰りがショートして倒産したら少しくらいの借金で倒産する事も珍しくないですし。
不渡り出したら一気に回収にかかられるしね。
それでOUTで、後は清算、借金の額としてはそんなにマイナスじゃないけど、会社は倒産。
他にも自分で会社としても内容が個人事業や、家族経営の場合なら、
仕事自体が回らず倒産と言うのも。(休眠にしてる所も多いですけどね。こういうのは)
こう言う時もマイナスは少なかったりしますね。
業種にもよりますが。初期投資があまり無いような業種なら借金も少ないうちにと言うのはありますよ。
まぁ例えとは言え、3000億が一般的に言って少しと言う事はないとは思いますが。
でも、上で誰か仰ってましたが、会社で働くより、自分での方が良いと言うのも、
確かにどうかと。会社で奴隷として働いていても、サラリーマンなんて言うのは、
見た目はそんなもんですが、中身は自分の立ち位置や、実力等でも違いますし、
サラリーが一定額もらえて、福祉面もある正社員なら悪いとも言えないとは思います。
フリー、自営とやった経験でも言えますが、まず起業して自分で仕事をするのは
充実は確かにしてますが、ストレスも半端じゃないですよ。
それに奴隷と言うなら、これの方が奴隷を感じる事も度々あります。
自分の失敗は即生活にかかりますし、会社の奴隷というより、仕事の厳しさ、
社会の厳しさ、金の奴隷と言うような事を考えるんじゃないですかね。
その分、楽しさもありますよ確かに。ですが、サラリーマンもそれは結局同じだと思います。
>>548 詳しいのはわかったから、もっとまとめて書けよ。
理屈っぽくて読む気もしねえ
会社作るのに借金無しで全部やって開業まで出来るくらいの資金があって
儲けが出ないからすぐ止めるってんなら借金も少なくて済むだろうが、
そんな金有るなら運用に回した方が正解だろうね。
止めようぜ、こんな話。
>>549 何に対して切れてるのか分かりませんが、
開業するのに初期投資が少ない物はあるでしょう。運用に関しては話が違うじゃないですか。
ID変わってるので誰か分かりませんが、反論したのが気に入りませんでしたか。
それなら、申し訳ない。
>>550 クローン病だと開業してやるのも大変ですよって事です(サラリーマンと比べて)
ストレスに敏感な病気ですし。
話変わりますが、
鼻注しながら仕事してるとなぜか惨めな気分になりますね…。
クローン向けのAV製作会社を作りたいとは思ったことあるな。
鼻注しながらエッチするとたまに情け無くなる・・・といいますか
性欲を我慢できない自分に。
>>553 えっちする時は抜きませんか。。。
さすがにかなり邪魔かと。
半同姓という感じで彼女と一緒に住んでるので、あまりする気はないのに
ちょこっと手を出してそのままなだれ込むと言うときはね・・・。
3000億って桁がでかすぎて感覚が麻痺してるのか動じた瞬間人格崩壊しそうな状況かどっちかじゃないのか
そうだね。
動じないというより反応できなくなってるだけっぽい。
今年の1月5日にやった
痔ろうの手術跡がとてもかゆい・・・
>>549 詳しいのはわかったから。
理屈っぽくて読む気もしねえ
お前は幼稚園児か!!
3000億円天の借金をするとどうなるの?
3000億あったら一生エロ本には困らないなー
いや俺が借金したのは炎天じゃないぞ
3000億円だ。3000億炎天の借金したことはないから分からん
>>561ごめん
エロ本なんてまだ買ってる奴がいたとは
ネットで見放題なのに
未だレンタルビデオやのえーvこーなーがつぶれないのが
不思議だ
ネットでただで見れるのに
ちょっと今から、図書館行って司法試験の受験勉強してくる。
家ばっかりだと嫌だから。
毎日勉強しかすることないから、学習環境は最高だな。誘惑がないからな。
将来はクローン弁護士として活躍したい
565 :
病弱名無しさん:2007/10/20(土) 19:05:44 ID:GbTl8g0k0
すいません、痔ろうの根治手術をうけた人っていませんか?
3000億円も借金しようと思ったってやりようがないだろ。
超高層ビルを2個ぐらいぶっ倒さないといけない。日本のトップニュースだよ。
何か証拠の写真でも晒してくれないと信じられない。
568 :
566:2007/10/20(土) 19:14:11 ID:Yjrjhmef0
クローン相当昔だけどね
↑
クローンになる前の相当昔だけどね
569 :
病弱名無しさん:2007/10/20(土) 19:15:46 ID:FgXkojaW0
おまいらテレ朝見ろ
おい、俺が3000億円借金したって、
なんか悪いことしたり、ギャンブルしたりでしたと思ってんのかよ!
違うって。
俺がつくったベンチャー企業が銀行から借金してんだよ。
主要銀行は東京三菱だ。本社は芝浦にある。
勿論、S&Pの格付けはAAAだがね
あ、その夢、俺も昨日見たよ。
たしか、俺はCFOやってた希ガス
しかし、社長がワンマンだったなーorz
>>565 根治手術って半導体レーザーで行うやつでつよね?
574 :
病弱名無しさん:2007/10/20(土) 20:35:10 ID:9ukbZiSpO
>>565 根治手術は2回やりました。
1回目はシートン法の一種なのかな?
ロウ孔にゴムを通してそれを締めていって、ゴムが取れたら終了。完治に約1ヶ月。
2回目は切開法で、痛み、膿は出なくなったものの、傷痕はかなり残ってる。
クローン病患者の手術経験のある専門医で手術したほうが良いらしいけど。
で、何を聞きたいのかな?
そうか良かったな
>>572 ∧__∧
( ´・ω・)∧∧l||l
/⌒ ,つ⌒ヽ )
>>572 (___ ( __)
"''"" "'゙''` '゙ ゙゚' ''' '' ''' ゚`
576 :
病弱名無しさん:2007/10/20(土) 20:59:24 ID:DBeOZsCU0
ボーダフォンの負債額より大きいな。
てことはボダより上か
ねーよ
>>571 えっ? 何だって?
俺がつくった弁当屋企業は銀杏がシャキシャキしている?
メロン、スイカ&パパイヤの奈良漬は鳥プルコギ和え?
雑音が強くてよく聞こえな
プツ。 プーッ、プーッ、プーッ、、、
578 :
565:2007/10/20(土) 22:36:28 ID:GbTl8g0k0
>>566>>573>>574 レスありがとう。
クローン痔ろうは再発が多いからって根治手術を避けるけど、
実際受けた人はどんな病院で手術して、その後の経過はどうなのか
などが聞きたかったんです。
なんだか微妙に加熱してたみたいだね。他人事としてもっと軽く考えて欲しかったんだけどな。
無職のわりに忙しい。今日は空手の稽古行ってた。また11月に試合があるからね。
>>544 基準は自分の感覚さ。
>>548 参考になるね。正社員は俺も悪いとは思わないんだけど、俺はクロンで毎年入院してるんだわ。
発病してほとんど毎年。毎日鬼のように仕事があるらしい一般企業では、
俺のような人間を必要としてくれるのかも疑問なんだよね。
3年に1回1ヶ月も入院するような人間は、すぐに戦力外になるんじゃないかと。
でもそれも仕方ないと思うし。一度、興味のある事に挑戦しても後悔はしないような気がするんだよな。
挑戦したい事を全力でがんばったんだから、失敗してもしょうがないやって納得したい。
もしやるなら、成功する事だけをひたすら考え続けると思うけど。
首になったらなったで、やっぱりとりあえず続けれそうな会社に就職してみようと思ってるよ。
俺も人生悔いのないように生きたい
だから司法試験に挑戦するんだ
可能性が50%でも
>>579
お互い頑張ろう
582 :
565:2007/10/21(日) 10:28:28 ID:a8ZGmbEz0
>>580 やはりクローン痔ろうの経験豊富な先生にお願いしたんですか?
経過は順調ですか?
司法試験かぁ。死ぬほどの気持ちでガンバレ。
30歳ぐらいなって、働かない、ていのいい言い訳だろ。とか言われないように。
>>581 いくつだが知らんが旧司法試験ならあと数年しかないから頑張れ
俺は色んな意味で限界で挫折したが
>>584 旧司法試験がなくても、旧司法試験並の予備試験があって
その後、今の新司法試験が受けられるじゃないですか。
それも期限付きにはなってしまいますが。
予備試験受かれば、本番はまず受かるでしょう。
クローンでも痔瘻の根治手術するんだな。俺のところは、ドレナージシートンするくらい。
>>582 俺は580ではないがはじめ近所の病院で切開法で手術した。
すぐ再発して同じ病院で経験豊富な先生に執刀してもらった。それから
15年以上経つが再発はしてない。ただクローンとわかったのはそのすぐ後だった
俺、従来型の司法試験―大卒でも受験可の旧司法試験―合格の為の予備校のパンフレットとか見たり、法律の入門書とか買ったりしているが、
司法試験の勉強をすべきがどうか躊躇している。旧司法試験や法科大学院―いわゆるロースクール―入試の為の予備校へ通う決心がつかない。
と言うのも、はたして司法試験に苦労して合格しても、クローン病の俺に法曹界の仕事があるのか?
クローン病のせいで健常者並に不規則で長時間労働などのストレス耐性が無い俺に弁護士が務まるのだろうか?
法科大学院などの司法試験制度改革によって司法試験合格者が今後大増加する今後、つまり弁護士が歯医者並みに一気に増える今後、
クローン病の俺に弁護士としての仕事がありつけるのだろうか?
俺は、東京都心から約80km圏に住んでいるが、ここ数年、歯科医がやたら増えたよ、コンビニ並みに。
何でも、大学の歯学部をかなり増やしたせいだそうだ。
田舎以外は、歯科医が供給過剰になって、「歯科医=高所得者」の図式が崩壊しているそうだ。
これからは、俺が住んでいる都市圏において先述の様に法科大学院と司法試験合格者増加により法律事務所がやたら増えるそうだ。
で、供給過剰により弁護士本来の仕事に溢れた弁護士が、司法書士、行政書士と、仕事を奪い合い事になるとも言われている。
「弁護士=高所得者」の図式も崩壊するそうだ。
>>588に続くだろう
>>587の続き
予備校代などの試験勉強に金を沢山投じて、せっかく苦労して、司法試験に合格しても、
クローン病弁護士を大手法律事務所が雇ってくれるのだろうか?
地元で独立開業しても、仕事の依頼があるのだろうか?
結局、仕事が無くって、刑事事件の被告人を弁護する国選弁護士という仕事しか無かったら、嫌だな。
刑事事件の被告人になる奴って、変な人が大半だから、ストレスが強すぎて、体がもたないよ。
人殺しを弁護するなんて、俺には無理だよ。
けど、弁護士というのは、人物評価において、クローン病という負を消してくれる箔がつくからな、お見合いなどの結婚に。
お見合いパーティとかで、「俺、弁護士です」と言えば、
事情を知らない、世間知らずの為に「弁護士=金持ち」の幻想抱く女達からモテモテなど、楽しい思いが予想されるが・・・。
以上の様に、費用対効果、投資効果の観点から、司法試験の勉強するべきどうか、凄く迷うんだよ。
あのさー、そんな事言い続けたらなにも出来ないよ。
体悪かろうが司法試験受かったと言うことでなにも資格がないよりよっぽど働くことに関しては
+なわけで。
なにも資格がないサラリーマンよりよっぽどマシ。
受かる自信があるならガンバレ。
前に書いたけど、受かる可能性が全くないのに、無職をごまかすために中途半端な勉強して
ただ職歴の空白作って30過ぎて無職職歴無しで最低な事にならないように、覚悟して勉強しないとね。
おれが関西の大学病院に言ってるとき、クローンで弁護士いたよ。
>>589 マジレスすると
何も心配は要らないぜ。
弁護士になってからどうこうよりも、そもそも君が
司法試験に受からないからな。
いくら司法試験が易しくなるからといって、君が思ってるほどレベルが低くなる訳じゃない。
司法試験に受かるには論文式試験を受からなければならない。
論理的思考力が要求されるんだよ。589の文章読んだら、論理の飛躍、すり替えが多々見受けられる。
それじゃあ、受からんよ。
俺が言ってる事が受け入れられないんだったら、589で書いた話をレックの講師や
wセミナーの成川さんに相談してみたら?一蹴されるからさ。
お見合いパーティーで楽しい思いって…
お前、まだ20歳そこそこのくせに恋愛結婚する気はサラサラないのかよ
ていうかお見合いで弁護士ですって言ってモテて楽しいってのがわからんw
何の為に見合いすんだよ
見合いって結婚相手探すんじゃねーのかよ
キャバクラでモテて楽しいってなら分かるが、お見合いでモテて楽しいはずないだろw
多分女性と付き合った事ないからそういう事いうんだろうな
>>592 試験勉強頑張って下さいね。
ぜひ、債務整理の依頼主の為に、街金事務所に乗り込んだら、そこを実質的に運営している暴力団相手に、びびって、
エレンタール臭の糞を漏らす様な、ひ弱な弁護士に、ならないで下さいね。
と言うのも、あんた、苦労して合格しても、幾つか法律事務所を転々して、そう病気を理由にしてな、
結局、個人債務整理が主な仕事の街弁しか道が残されていないだろうね。そんな気がするよ。
それとも、司法試験予備校講師かな。
いずれにせよ、弁護士って、単なる事務職じゃないし、楽な仕事じゃない、と言う事だけでも、皆さん、念頭に置いて下さい。
>>594 モテモテって、それだけ選択肢が多くなるんだよ。選択肢が多い方が良いに決まって居るんだろう。
>>591 >>593 お前には精神安定剤が必要だ。
以下、精神安定剤に該当するものを処方する。
これら↓を見て、落ち着きたまえ。
http://jp.youtube.com/watch?v=rktEQllBP-w
>>595 こいつキメエwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
20歳童貞で弁護士&お医者さんごっこかよwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
>>595 可愛そうにな。
君は弁護士業務をするには体も精神も弱すぎるみたいだな。
君には弁護士は務まらないだろう。
私は病気になってから10年以上たつが一度も手術も入院もしていない。
食事制限はしているが、生活上の支障は全くない。
体も鍛えており、体力も君の10倍はあるだろう。
司法試験に受からない言い訳を考えているらしいな
「俺は司法試験に受からないんじゃなく、病気だから受けないだけなんだ!!受からないわけじゃないんだ!!」
「クローンが弁護士になったってたいした仕事は出来ないのさ。全て病気が悪いのさ」
こんな長々と妄想書いて、よっぽど暇なんだなw。
YpB+eZEB0 な
>>597 俺もそう思われてるのかなぁ。。。
司法書士で弁護士ではないですが。
よく考えたら体調が悪くてテスト受けられる体調にないからは
事実ではあるんだが。。。勉強してる事は言わないようにします。
社労師じゃなくて、先に司法書士受けるべきだったなぁと
最近ちょっと思ったりはしてるんですが。
なんだか選ぶ物全て失敗してるような気が。俺の人生。。。_| ̄|○
601 :
600:2007/10/21(日) 21:54:12 ID:ToGRyEuG0
考えすぎて、文章も変になってました。
3行目のよく考えたら←これは文章直し時の消し忘れです。
>>595 早 /::::l:::l::、:::::、:::::ヽ::、::::::::::::\:::\::::::::ヽヽ::::::ヽ 駄
.く /:::!::::i:::!:::ヽ:::ヽ::::::ヽ::ヽ、::::::::::\:::ヽ:::::::ヽヽ::::::', 目
な. /:l::::!::::ヽ!::ヽ:::::::ヽ:::::::\:::ヽ、::::::::ヽ:::ヽ::::::::!::i:::::::! だ
ん ハ:::l:::::、::::ヽ::::\:::::\:::::::\:::`ヽ、:::ヽ::ヽ:::::!:::!:::::l
と /:::::::l::::::!ヽ:ヽ::::、:::::ヽ:::、:\::::: \::::::\::::!::::ヽ:!:::i:::l:l こ
か !:/!:::::!::::::!::ヽ:ヽ{:::\:::ヽ::::\:::\::ヽ:::::::ヽ!:::::::}!::::l::li| い
し j/:::l:::::!:、:::!::ト、:、:ヽ:::::`ヽ{、::::::\::::\{、::::::::::::::::i::!::l:l ! つ
な l:i:l::::i::i:、:l::lテ=-、:ヽ、_、::\_,≧ェュ、_、\:::::::::i::li::!::リ :
い !ハト:{:!:i:トN{、ヒ_ラヘ、{ >、{ 'イ ヒ_ラ 》\::l::!:ト!!:l::l! :
と ヽ i、ヽ:ト{、ヾ ̄"´ l!\ `" ̄"´ |::!:l::! j:ll:!
: !::、::::i l u |:::/lj/l:!リ
: ヾト、:!u j!/ j|:::リ
ヾ! ヽ ‐ u /イ´lハ/
}ト.、 -、ー-- 、__ /' !:://
リl::l゛、 `二¨´ / |/:/
rー''"´ト!::i{\ / / !:/
/ ^ヽ ヾ! ヽ _,,、'´ / j/
>>600 俺も人生、誤った選択ばかりしてきたと思うよ。
だけどもう後悔するのは辞めたんだ。
俺も国家試験受けてんだけど、去年は予備校の答練を休みまくってしまった。
体調悪かったわけでもないのに。
だけど俺は、一切の過去はその全てを捨てた。
国試受かったからって人生安泰って訳じゃないけど、とりあえず人生の土俵には立てると思ってる。
600にアドバイスしたいけど(試験が違うから何ともいえないかもしれんが) テストは死に物狂いで受けようぜ!俺も今年一年、勝負の一年にしたいと思ってる。
司法書士は無理だけど、たぶん宅建受かった!!
これで毎月の収入+3万だ!!
おまえらも夢見るのはいーが、現実にしなけりゃいみないぞ!頑張れよ!
∧∧
( ・ω・) >>資格の話ばっかでつまらん!もう寝る。オヤスミ。
_| ⊃/(___
/ └-(____/
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
<⌒/ヽ-、___
/<_/____/
>>604 不動産業界で働いてるのかな?
俺も一応資格だけなら持ってます。全く使ってないですが。。。
>>605 寝る前に鼻注を。
ポンプセットして、管いれて、もうそれだけで疲れました(;´Д`)
>>597 そんな軽快者である君には烈火の如く嫉妬してまうな。
いやそれどころか、(
>>588-589 >>595)で長々と述べた様に弁護士って楽な仕事では無いにも拘わらず、
それでも未来永劫俺様は大丈夫と豪語する君には、次の様な呪いをかけたくなる程だよ、
「明日でも、深刻な炎症を起こし、腸閉塞になって、不可逆的に腸全体がぼろぼろになって、俺みたいに、
特定疾患医療受給者証交付され、なおかつ腸機能障害者にもなれ!」とな。
軽快者である若い君とは大いに違ってな、
俺は、子供の頃に発病して二十数年経ち、痔瘻の手術、何度も炎症悪化や腸閉塞による入退院の繰り返し、2005年に開腹手術もしたり、
と闘病生活は苦しかった。
そのせいで、君が指摘する様に臆病者になってしまった事は否めないな。
明日出勤なので、そろそろ寝なければ。
出勤してもな、「大企業の社会的責任として障害者を雇っています。我が社は社会貢献しています!」という広告で以て、
いわゆる障害者枠で以て雇われているせいで、本当の意味での仕事が無いんだよな。無論、出世コースから外れているよ。
机に座って、仕事のふりをするだけで、障害者という事で朝遅く出勤して早く帰宅しても咎められず、好きに病欠しても、
毎月少なくとも二十数万円が貰える。
一見、楽そうだが、周りから給料泥棒と言われていると被害妄想を感じる程、息苦しさを感じ、日々強くなる。
同じ旧帝大大学院を卒業した同窓生達は社会の第一線にいる。比べると憂鬱になる。やり甲斐、生き甲斐が全く感じられない。
そんな所を脱出しようと色々模索している。
その一つとして、旧司法試験の受験を最近検討してみた。
君と違って、社会人として世の中の事を知っていると、合格後の事もシミュレーションして、
費用対効果などの投資効果(
>>588-589 >>595)を考えてしまうだよな。
>>607の追記
無論、俺の
>>607の書き込みを読んで、俺に対して烈火の如く嫉妬する人がいるのは、確実です。
自分よりもさらに酷い状況下にいる人々の配慮が足り無かったのは、申し訳ございませんでした。
明日も、頻繁に「本当に、このままで良いのだろうか?」云々と自分の存在価値を一問一答する、苦痛の一日が始まる。
ここは公共の場なんで、あまり個人的な内面のドロドロを長文で
吐き出すのもいかがなものかと・・・。場が暗くなるので。
たまに変な流れになるなぁw
旧帝大大学院って名前からして頭よさそうなところっぽいし
頑張れば弁護士になれるんじゃない?
現状に満足してないならこんなとこにいないでチャレンジすればいいよ
>>608 まあ、こんな所で妄想書いてるようじゃ何やっても成功しないよ
釣りも下手だし
まず精神科の門を叩くことをお勧めするよ。
特疾効かないから勘違いしてもめないようにね。
613 :
病弱名無しさん:2007/10/22(月) 00:40:02 ID:dwggpWBMO
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
こっから新しい話題
俺は、あなたが今この思い起った時に資格取得に向け動きだすべきだと思う。
現状から判断して、コストパフォーマンスは極めて高いと思われる。弁護士が大変なのは分かる。
それなら、他の資格を考えてみたらどうだろう?司法書士、税理士、不動産鑑定士等、魅力のある資格はたくさんあるじゃないか。
もしくは、あなたは馬鹿にするが、弁護士になって予備校で教えるのもいいと思う。
今の会社より、やりがいは上回るはずだ。
ひとつ、アドバイスするけど、要らぬプライド高すぎるんじゃないですか?
旧帝大院卒って書くあたり問題あると思うよ。俺もあなたと同等かそれ以上の大学出てるが今は無職だ。
別に学歴じゃ飯食えないさ。
俺の知り合いの話をすると、在学中に国家1種と司法試験の両方受かって旧通産省の役人になった人間がいる。
今は役人辞めて弁護士やってる。だが貧乏だ。また、知り合いに60代の弁護士が何人かいるが、
みんな金持ちかと思ったら大間違いだ。知り合いで金持ちになったのは、東大卒じゃなくて開業医だ。
彼らはみんな外車に乗ってる。
こう書くと、自分の知っている2,3人の例をもって全体を判断するなというかもしれない。
だが、俺の知ってる例は全体を推し量るに足る数だ。2,3人ではない。
以前に検事総長が言ったセリフを覚えているかい。「額に汗して働く人間が馬鹿を見る社会にしてはならない!」
検事は思ってるのさ。苦労して司法試験受かった人間が貧乏で(一般人よりは金持ちだが)
マネーゲームの勝者が資本主義の春を謳歌するのは間違いだと。
あなただけじゃなく、エリートは多かれ少なかれみんな悩んでいるんだよ。程度の差こそあれね。
(こういう書き方、特にエリートという言葉を使うのは非常に抵抗あるが)
ただ、みな決して社会を斜めに見たりはしない。
そうすることで自分が社会からそっぽをむかれる事を知っているからだ。
自分の境遇を呪っちゃダメだ。俺は607を読んであなたが本当に成功をつかんでほしいと思った。
それには、今すぐ動くことだ。動けば変わる。少くとも、変われるチャンスをもてる可能性がある。
頑張れ!!
最強の負け組は、預金残高66兆2000億円しかない俺だな。
うーむ。
今日のは俺の興味のなさそうな文章ばかりでほとんど読まなかった。
お前ら長文好きだなw読むの大変だよwww
619 :
病弱名無しさん:2007/10/22(月) 02:26:32 ID:fzdVmFaQ0
今日は朝から葛飾区青戸病院行ってきます。
>>617 同じく。
じゃあ漏れが場のふいんきを変えるために明るい話題を提供しよう。
下血した…or2=33
明日病院行こう…。
誕生日だからって寿司で祝ってくれた。
でも母親とご飯食べるの嫌だから、ふてくされてた。
食わざる者働くべからず〜♪
下血なのか痔ろうからなのかわからないが
肛門から血が吹き出して便器が真っ赤になった
こんなの初めてだからどっちかわからない
624 :
病弱名無しさん:2007/10/22(月) 08:20:42 ID:u6mWjLkMO
>>606 宅建たぶん受かったものだが不動産会社で非常勤だよ。
それ+スーパーでバイト中。
もう一つ不動産関連資格とったら常勤で働かせてくれるっていうから頑張るよ。
宅建は去年辺りから問題のレベルと受験者の質がかなりあがったから、持ってて損はないよ。
>>606も定年したら、居るだけの契約でどっかの不動産会社に入れてもらって3万くらいもらえば?
>>623 真っ赤と言う事は肛門近くからの出血で、
そのトイレの時に切れたりしたって事ですな。
確かにどっちか判別は難しいが、自分の普段の体調と比べて考えるしかないですが、
とりあえず病院行きましょう。
623さんは初めての体験だったようですが、その症状は、
クローンでは珍しくはないです。体調が悪いとですけどね。
とりあえず血液検査をして、CRPとHGBと鉄分がどうか確めて、
主治医と話す事だと思いますよ。
>>624 良い感じで働けてるみたいですね。不動産業界にやはりいる人でしたか。
(606です)
そうですね、宅建は同じ法律と言う事で取ったんですが、眠ったままです。
今は普通に働けるような体調ではないので、中々難しいですが、
先々はそれで使ってもらえるなら良いかもしれません。
司法書士がとれればいいんですが。今年も7千円程を無駄にしてしまって。
生活厳しいのにと後悔で一杯ですわ。
>>625 レスありがとうございましたm(__)m
都合を付けて病院へ行ってみようと思います。
たまに、このスレにも膀胱ロウになってる人のレスがあるけど、
膀胱ロウになるということは、膀胱が不潔になっているわけだから膀胱炎になってしまいますよね。
それの痛みを和らげるためにどんな抗生剤飲んでますか?
膀胱炎の痛みが辛いんですよね・・・。
629 :
病弱名無しさん:2007/10/22(月) 19:10:06 ID:fzdVmFaQ0
>>627 膀胱ロウです。
いまのところ日常はオプソ内服液を使っています。
もしかしたら手術だと(本日)言われました。
最近脱毛が激しい。
主治医がハゲてるので脱毛の話をしにくい。
髪の話をしにくいというか
下血はよくあるのか
主にUCの方が多いのかと思ってた
>>629 それは痛み止めですね。 抗生剤は飲んでないのですか・・・。
やっぱ、膀胱ロウには、免疫抑制剤が効くことがあるみたいですけど、
効く人ってほんの一部なんでしょうね。おれも効いてない。
グーグルで膀胱ロウ・免疫抑制剤で検索すると治った人の大学論文みたいなヤツがあるけど
2週間で治ったみたい。もう1ヶ月以上飲んでるけど治る感じないもんなぁ。
ビタミンを飲んだ時みたいに黄みがかったシッコじゃなくて、たぶん腸液そのものが出てきたときは
泣きたい。
>>633 もういい加減その話題ひっぱるのは無しにしましょう。
>>582 多分おれが580だけど(記憶が曖昧で・・)遅レスすまん。
もともと、国立大学病院のIBD専門チームにかかってて、そこでやってもらった。
それも、痔ろうだから直ぐに切るとかじゃなくて、シートンとかで時間をかけて直した。
高1の夏そこに転院して、冬に痔ろうになった、んでそこから、2年半シートンに絶え続けて、
今年(大学1年)のGWに一部を切って、1ヶ月前に全部を切った。
主治医はシートンのおかげでかなり浅くなってるって切りながら言ってた。
切るのは下っ端の研修医だったけど、そういった判断は経験豊富な先生にすべきだと思う。
というか、シートンしとけばいつかは必ず良くなるはず。この2年半は辛かったけどね。
>>633 このスレよりも弁護士系のスレに行って話を聞いた方がいいのでは?
このスレで明確な回答が得れるとは思えないし書いてる内容も愚痴にしか見えませんよ
637 :
病弱名無しさん:2007/10/22(月) 22:03:34 ID:fzdVmFaQ0
>>632 >それは痛み止めですね。 抗生剤は飲んでないのですか・・・。
今は飲んでいませんよ。
>やっぱ、膀胱ロウには、免疫抑制剤が効くことがあるみたいですけど、
>効く人ってほんの一部なんでしょうね。おれも効いてない。
先生に「効いたらラッキー・・・」と言われました。
孔が空いてしまった以上、無理して現状を維持するか、手術(いわゆる人口膀胱の増設の可能性が大きい)しかないというふうに、自分は認識しています。
気の滅入る話ですけどね┐('〜`;)┌
638 :
病弱名無しさん:2007/10/22(月) 22:05:44 ID:fzdVmFaQ0
>>636 >
>>633 >このスレよりも弁護士系のスレに行って話を聞いた方がいいのでは?
思い切り同感です。
連書き失礼しました。
>>633 理系なら弁理士になれば?
弁護士は理系オンチな人間が多いから、
弁護士が急増しても十分闘えると思う。
>>614がいうように、予備校講師になっても人生は充実すると思うよ。
予備校を馬鹿にする向きが多いが、実際は予備校が法曹界を支えてきた訳だし。
はっきりいってローができるまで大学教育なんて機能してなかった。
まあ、学者になる人間は別として、実務家になるのに大学の授業なんて有害でさえあったわけだからな。
その点理系は、技術屋さんでも研究者でも学部教育は必須だから、文系とは全く異なるよね。
もういいよその話。
結局
>>633は俺は頭は頭がよくて学歴もあるけど童貞だって言いたいんだろ。
そういう話はVIPでやれよ。ゴキブリのように喰いついてくるからさ。
641 :
病弱名無しさん:2007/10/23(火) 00:31:24 ID:YKy4B58NO
アベちゃんの次は弁護士か。
642 :
病弱名無しさん:2007/10/23(火) 02:15:01 ID:wv269Ldh0
空気を読めずにレスする香具師>>>再び嬉々として長文書き込み=悪循環
寝ます。御休みなさい。
>>633 障害者採用ってまともな仕事貰えるの??
派遣以下じゃないの??
644 :
病弱名無しさん:2007/10/23(火) 02:34:48 ID:BH3WVtEpO
クローンの手術って輸血しますか?
なーなー
下痢が長く続きすぎてケツが痛いっていうか鮮血が出るっていうかポステリザン軟膏も処方してもらってるんだけど
割と便の調子が良くて形が整った状態で出る→尻穴にクリティカルヒット→出血後に激痛が4時間くらい継続→直腸辺りに残便感→(激痛の4時間くらいの間に)何度もトイレに行って排便を促す→そのうち無理やりな感じで下痢誘発
こんな悪循環どうすりゃいいんだ…
>>630 もし俺がその状況だったら相談できないなあ。まあ、薬の副作用か生活習慣かストレスの場合が
よくあるから、出来る範囲で改善していくのがいいだろうね。
ホルモンバランスとか遺伝とかも関係あるんだろうけど。
俺も一時は抜け毛が激しくて、それがストレスになってますます抜けるっていう
悪循環に陥ってた事があったけど、抜け毛を気にしなくなってからは止まったよ。
抜け毛を気にしなくなるのは難しかったけどね。俺は、ストレスが身体に悪い影響を与える
本とか読んでたら、明るく楽しく生きてた方が身体にいいんだと思ってから、気にしくなれた。
腹の立つことを気にしないよう意識してる。それでも考えてしまう時は、本を読んだり。
>>644 手術内容にもよるけど、クロンの手術は腸閉塞などで腸の切除がかなり多い。
腸の切除だけで輸血は普通はしないよ。トラブルがあれば分からないけど。
「都会を歩いたら、トラブルに巻き込まれますか?」って聞かれてるのと似ていて、
どんなところをどんな風に歩くかでも変わってくるし、答えにくいよ・・・
>>646 そのまま主治医に相談してみれば。
それだけじゃなんとも言い辛いですが、多分痔だよね。
それを抑えないとどうしようもないのでは。
信頼してた親戚にクローンの事を言ったら、しつこく宗教に誘われるようになった…
もちろん入る訳ないが、クローンを弱みにとって勧誘された事が悲しかったなぁ。
ちなみにワールドメイトという名前で、『運気を上げて病気を治す』らしいですw
650 :
病弱名無しさん:2007/10/23(火) 04:13:21 ID:xZWfBpwr0
>649
『そんなことより、私のウンチの問題を解決して欲しいのだよ』と言い返せば?
>>649 数ヶ月前、本を読んで俺もワールドメイトについて調べてた事があるんだけど、
やっぱり色々あるみたいだよ。ワールドメイトのスレがあるから、じっくり見た方がいいよ。
俺が思ったことは、「やっぱり商売なんだな」って事。
ただ、この宗教団体の先生だか教祖の人の出してる本は興味深い。
本を読むだけならお勧めだよ。ブックオフで100円で売ってたりするし。「大創運」とか。
ただ、宗教は基本的に商売だからね。そこを忘れちゃいけない。
本とワールドメイトは別物だと考えた方がいいね。本だけは役に立つと思う。
ヾノ'д`)タタナイタタナイ
>>646 強力ポステリザン軟膏にしてもらえ
朝晩つけてればだいぶ楽になるはずだ
コツは半分注入半分塗る、そして付けたら二時間は安静に横になる
トイレも踏張るな
軽度なら三日、それなりでも一週間やれば前よりよくなってるはず
>>637 人工膀胱ですか?
おれが医者から聞いたのは、癒着してるところを切るだけと聞きましたが。
人口膀胱とかなろうものなら・・・。エチはどうすれば。
655 :
病弱名無しさん:2007/10/23(火) 07:53:57 ID:wv269Ldh0
>>654 >
>>637 >人工膀胱ですか?
>おれが医者から聞いたのは、癒着してるところを切るだけと聞きましたが。
それを言ったのは外科の先生ですか?
そもそも開腹して“癒着した部分”のたどり着けない場合が殆どだと自分は聞いています。
ようするに膀胱ロウが出来てしまう段階まで行ってしまった患者の場合は、腸の癒着が酷くて膀胱まで切り開けないとか・・・
隣の部屋の住人が夜中にギターの練習を始め
あまりの五月蠅さにキレて、壁越しに
「下手くそなギターやめろっ!」
とがなった
するとギターの音は止み、これでようやく眠れると思ったら
今度は尺八の音色が響いてきた
しかもめっちゃ上手だった
そ う い う 意 味 じ ゃ な い
>>655 そうです。外科の先生です。
泌尿器科の先生とも相談するだろうけど、小腸・大腸?と膀胱の癒着でできたロウコウを切り取るだけだから
手術自体は難しいことはないと言われました。
>>647 俺も過去に脱毛したことがある
過去のは明らかにストレスだが
今のハストレスではないんだよなあ
今のところストレスはあるけど
安定剤とかで抑えてるから脱毛の原因になるストレスはないはず
やはり薬の副作用だろうなあ
ペンタサ、パキシル、ワイパックス、
レミケードの質問なんだけど皆さんは何回射ちました?
今日3クール目の一回目
回数だと七回目なんですけど多いほうなのか知りたいんですけど
自分も、つい昨日宗教に勧誘されたよ…
同じクローンの友人にorz
友人だと思ったのは勘違いだったんだろうな
やっぱり治らない病気だから、何かしらすがるものがないと辛い人が多いんだろうか?
661 :
病弱名無しさん:2007/10/23(火) 09:01:13 ID:wv269Ldh0
>>657 >膀胱の癒着でできたロウコウを切り取るだけだから
>手術自体は難しいことはないと言われました。
でしたら手遅れになる前に手術するべきかと。
既にご存知かと思いますが膀胱ロウから感染症ほかに発展すると命に関わるようだし。
自分は現在ストマで、最期に手術した時は「下のほうは(癒着で)ぐちゃぐちゃで詳しく見る事が出来なかった。ストマな増設だけして閉じました」と言われたので・・・。
662 :
病弱名無しさん:2007/10/23(火) 09:21:11 ID:xZWfBpwr0
ヨーグルトフレーバーうめえええええええええ
>>661 そうですね・・って出来れば手術は避けないですけど。
膀胱が不潔になってるから腎盂炎になることがあるから注意してねと言われてるので
シッコはすぐ逝くようにしてます。
なったとしてもすぐ病院に行けば・・・と思っているんですけどね。腎盂炎。
665 :
病弱名無しさん:2007/10/23(火) 09:48:43 ID:wv269Ldh0
>>663 >なったとしてもすぐ病院に行けば・・・と思っているんですけどね。腎盂炎。
その気持ちは分かりすぎるほどよく分かりますよ。
正論は早期的な根本治療だと認識してはいても手術となると気持ち的には自ら進んで手術をとはいきませんよね。
ただし“(感染症等で)すぐ病院に行けば”の時はそれこそ緊急手術の必要が出てくるというう事は肝に命じておいたほうが・・・。
( ・`ω・´)ここの住人はみんなそれぞれ悩みを抱えて苦労してるなぁ。
>>664 膀胱ロウだけでなく、はげ問題もあるんだけど、
それって、保険きかないんだよねぇ。
で、おれは薬が効かない前からのM字型はげなんだよねぇ。
これは薬が効かない。
だだでさえ脱毛することもありますという免疫抑制剤飲んでるのに・・・。
667 :
病弱名無しさん:2007/10/23(火) 10:02:56 ID:wv269Ldh0
>>666 >はげ問題もあるんだけど、
>それって、保険きかないんだよねぇ。
ちなみに頭髪じゃないが、医療費免除の効かない分野(歯科・眼科etc)だとクロンで総合病院に入院している最中にかかったものは一括請求されて自分の場合は医療費が免除されたな。
新橋の慈○会だけど。
>>667 たまーに、そういう方がいますね。
病院側が間違えたんだろうけど。
保険きかないって、自費扱いですからね・・・爆笑問題がCMで宣伝してたけど。
ペンタサ飲んでると髪の毛薄くなってくるような気がするのは俺だけかい?
俺も薄くなってきたが親父も薄いから遺伝かもしれん
兄貴は俺とは逆に濃いぐらいだが
672 :
病弱名無しさん:2007/10/23(火) 12:05:09 ID:wv269Ldh0
(´・ω・`) 青りんごに一票
>>668 自分は
>>667さんじゃないけど、病院側は間違えてやってるんじゃないと思うけどね。俺は重傷者認定を
受けてるんだが、クローンで診て貰ってる病院で他科にかかると、医療費を取られる。3ヶ月後ぐらいに
診療代−500円が引かれて自分の口座に戻ってくる。あくまでも保険診療代の中の範囲で、保険外治療は
無理だけど。ところが、他の病院でクローン以外の科(耳鼻科や皮膚科etc)にかかってみると、会計は
ございませんと言われたよ。病院によってクローンの合併症と関連づけてくれると、そうでないところが
あるんじゃなかろ〜かね〜?
>>673 おれも重症認定を受けてるけど、他の病院でクローン以外でかかる場合は、保険証は
国民健康保険だけしか見せないから、そういう事はないなぁ。特定疾患の保険証は出さない。
でも、手帳の一級を持ってるから、重度障害者医療証があるから、他の病院かかっても
無料は無料なんだけどね。この場合は、国民保険+障害者医療証を出す。
>>674 俺は国民健康保険証、特定疾患受給者証、重度心身障害者受給者証まとめて出しちゃってるけどね。
国民健康保険者証入れのビニールみたいなものに。
心身って、精神疾患がなにかあるの?
>>676 ないよ。そう書かれてるだけ。正確には重度心身障害者医療費助成金受給者証ですよ。県によって
表現の仕方が違うんじゃないの?手帳1級だとこれだと思うけど、自分の周りに1級1種って人が
いないからよくわからん。
678 :
病弱名無しさん:2007/10/23(火) 14:51:25 ID:wv269Ldh0
>>673 >クローンの合併症と関連づけてくれる
そうだと思います。
以前、原因不明の合併症(腸が関係したショック症状ではないかと)で突然、最高血圧が40まで落ちて(先生は1両日中に逝くと思ったらしい)その結果らしいが
視力も低下=両眼2.0あったのが目の前のTVがぼやけて見えなくなった。
以後、眼科もタダです。
また、若干話がズレるが癌患者のみ保険が利く麻薬系の痛み止めを使うために、主治医が大腸癌のカルテをいわば捏造してくれた事があります。
要するに主治医によって色々な事柄に対してかなりの範囲で融通をきかせる事が可能かと。
そういえば、おれも敗血症になったとき目にばい菌が飛んで、目が痛いという経験したなぁ。
目のCT取ったりして。
それからちょくちょく結膜炎になるようになった。
その時はカテが1年近く持って、詰まる寸前になって抜こうということになったんだけど、
若い先生が一回フラッシュしてみるか・・ということで、フラッシュしたら中に詰まっていた古い輸液・イントラが
体に流れてしまい、1ヶ月ぐらい40度前後から熱が下がらなくなった。
その4・5年後、あのとき病院訴えたら勝てたよと 後で言うところが憎い。
>>662 あれ?オレがいる
今日ヨーグルト初体験だったけど
ランキング暫定1位の青リンゴに肉薄する勢いだわ
俺はまだぱっと見、はげてはないが
この10月くらいからものすごい勢いで髪が抜け出した。
たくさん薬飲んでるが、継続して飲んでるのはペンタサだけなんで
ペンtqさかなあ
>>681 薬のせいなのかどうかも分からないですよ。
ストレスなどで抜け毛が増えることもありますし。
俺も一時期なりましたが、円形脱毛症とか大丈夫ですか?
683 :
病弱名無しさん:2007/10/23(火) 21:27:30 ID:MSk/ZeJcO
明日はレミケード。
免疫力低下で風邪ひくこと必至…
>>683 手洗い、うがいはこまめにね。
あと、早めの就寝。これ重要。
685 :
633:2007/10/23(火) 21:51:58 ID:OC+KzX7T0
>>643 まともな仕事を、やりがいのある仕事―達成すれば評価がより高まる様なもの―と定義します。
就職後、例えば、鼻注失敗、就寝中に漏らす、通勤中に強い便意などの理由で遅刻が常習、又は、貧血や倦怠感で頻繁に病欠、炎症悪化や腸閉塞で度々入院していれば、
まともな仕事を任されませんが。
予め障害者採用枠で採用される場合、当初は緩解状態であっても、先述の様に症状悪化でまともな仕事を任されないリスクが予見されるので、
そのリスクを織り込んだ特殊な雇用契約を結ばされました。即ち、契約社員に。
契約内容は、例えば、体調に応じて昼近く出社しても良い、一日の労働時間が八時間未満で良いとか、無理せずに末永く働ける様に配慮したものになり、
また、症状は変化するので定期的に労働条件の見直しが行われなどです。
大企業の社会貢献としての障害者雇用故に、通常の契約社員や派遣社員と違い、依願退職しない限りは、雇用が事実上継続されます。
前述の条件見直しを含む契約更新の際に「我が社としては君に引き続き働いてもらいたい」云々で継続、
原則として会社から「ご苦労様」云々と更新打切りがありません。
以上は、あくまでも私の事例であって、人や企業によってクローン病障害者の雇用条件は異なります。
入社初期、週四日出勤の特殊条件以外は正社員と同等に長時間働き、まともな仕事も試しに任されたのですが、
その内に症状悪化して、労働条件が見直され、まともな仕事も任されず、今や青い鳥症候群に陥ってしまいました。
一旦障害者採用枠に就くと転職が難しいようです。
緩解期に正社員として採用されても、症状悪化により正社員の雇用条件を長期的に充分満たせ無かったならば、
会社によっては、難病に配慮した条件で働く契約社員に身分変更した上で同じ会社でずっと働けるか、
余裕が無い所だと、最悪、解雇でしょうか。
障害者採用枠や正社員で働いている他者の体験談を読んでみたいのですが、一握りの下衆の野次が酷くって荒廃しているここでは、
就学と就業に関して真面目に深く立ち入った話そのものが困難なのは残念です。
ID:OC+KzX7T0
以前いた荒らしが手法変えてきたんだろ
クローンの事もなんだか言ってる事怪しいし
以降NGにしとこうぜ
IBD病院前広場の更新はまだですか?
>>685 ふざけた話ではないが、深い話でもなんでもなぞ
一連の君のレスは明らかに自分語り、そして愚痴
全てが自分中心で、周囲が悪いかのような物言いは
いわゆる社会を知らない2chでは中2病と呼ばれるもの
君の価値観はそれでいい
君の物だし、だが、それが真面目で議論たる話である
スレに沿ったまともな物だと言うのは違うね
ここには人がいて、君以外の人もいる
基本的には会話の場だが、それは相手の事を考えたり想像したりして
相手を思う事がないと成立しない
君のは会話形式ではあるが、単に自分語りに終始し、愚痴をいい、
クローンは駄目だねぇ、難しいねぇと言ってるだけじゃないですか
そしてそれを批難されれば、下衆の野次としか思わない。
批難された中身を考える事がないのもどうだかって感じですが
単にムキになって書いてるようにもみえるしね
荒らしだろ、何が言いたいのかわからん。
690 :
病弱名無しさん:2007/10/23(火) 22:38:17 ID:wv269Ldh0
(・ω・) 直レスは危険ですw。スルーあるのみ。
ここは真面目に深く立ち入った話書くとこじゃねぇだろwwwww
障害者枠>>>>文無しニートの恐怖>>>>>契約社員
でおk
逆に考えれば、まともな仕事しなくても給料もらえるんだしうめぇwwww
692 :
病弱名無しさん:2007/10/23(火) 22:43:33 ID:wv269Ldh0
>>683 >明日はレミケード。
>免疫力低下で風邪ひくこと必至…
てか“必至”なんですか?
自分は未体験なんで真剣に気になる一言なんですが・・・
仕事にしても、障害者手帳にしても、年金にしても同じこと聞くヤツばかり。
それに対してまた同じこと書くヤツばかり。
しかもいつも長文で。
もうテンプレに入れとけ。
それらを聞いてきたヤツにはテンプレ読め!で終わりでいいよ。
ウザすぎ。
694 :
685:2007/10/23(火) 23:34:24 ID:OC+KzX7T0
>>688 早速のレス、有り難うございます。
そうか!
あなた方―NEET(Not in Education, Employment or Training )、いわゆる、勉強する気も働く気もない人々―にとって、
私の一連の書き込みが非常に不愉快なものであった事に、今まで全く気が付かなかった事には、どうもすいませんでしたね。
このスレも含めて今までのクローン病の人集まれのスレシリーズにおいて、多くの人々が様々な愚痴を書き込んでいましたが、
それら無数の愚痴の中で、NEETが故に現実逃避したいあなた方にとって、私が記した障害者採用の実態という厳しい現実だけには、
余程無視出来ない程に我慢出来ないものだったのですね。
あなた方NEETが、現実逃避出来る安息の場だと思っていたこのスレにて、たわいもない無邪気にコミュニケーションをしている最中、
私が一連の書き込みで厳しい現実に対する愚痴を持ち込んで、ぶち壊してしまい、悪かった。
貴方の愚痴(
>>688)を読んで、そう悟りました。
私も子供の頃に発病したので、一方間違えれば、あなた方の仲間になっていたのかもしれません。
この様な事が起きない為にも、
テンプレに
『このスレは、病気のせいで勉強する気も働く気もない人々の安息の場なので、彼らに充分配慮して、
学生は学業に関する愚痴、有職者は仕事に関する愚痴の書き込みを禁止する』
云々を追加、
それとも、次スレのタイトルを「クローン病のNEET集まれ!」とかにして下さい。
本来は就寝の時間なので、乱筆乱筆、失礼致しますね。
今後もよろしくね。
695 :
病弱名無しさん:2007/10/23(火) 23:47:49 ID:wv269Ldh0
どうしようもねえな
荒らしにレスする人も荒らし!!
俺もか?
というより自演だろ…
句読点もう大杉
よく句読点が多いと分かったな。
字が多すぎて俺には句読点見えんわ。
>>693 障害者手帳にしても、年金にしても
ここを見てる人が同じ人ばかりと言うわけじゃないんだから、
質問があるのは仕方が無いし、答えるのも悪いわけじゃない。
テンプレ化するのも1つだけど、年金とかは結構法律変わりますしね。
まぁ、降りますか?の質問が多いからそれは同じですが。
テンプレの文を誰か考えてみては?それで話し合ってみるのは?
俺は文才ないから纏めきれないので無理です。
それと仕事の話はテンプレ無理でしょう。様々な話になりますし。
>>695 >>686 >>689でFAだったみたいで。。。
内容が内容だったので、少し疑問は持ってたので書いてみたんですが、ごめん。
(自演ではないですよ。一緒にされるとは…)
701 :
病弱名無しさん:2007/10/24(水) 01:11:37 ID:Xp1UTQcl0
>>700 >障害者手帳にしても、年金にしても
>ここを見てる人が同じ人ばかりと言うわけじゃないんだから、
>質問があるのは仕方が無いし、答えるのも悪いわけじゃない。
同感ですね。それにこのスレもここまでくれば(クロン情報にしても)目新しい話題もそうそうないでしょ(?)。
>一緒にされるとは…
本当に嫌そう(ウケタ
クローンから来る高熱は我慢できるが、それに伴う心不全のような症状がきつい。みんな心臓は何ともないのか?
40℃超える熱は何度も出たことあるけど、その時に心臓が苦しくなった事は一度もない
口の中が口内炎だらけでうぜー
関節炎はなったことないんだが、どんな症状出るんだ?
705 :
病弱名無しさん:2007/10/24(水) 09:17:01 ID:OYPnCNwh0
>>704 自分も一時期口内炎(アフタっていうのか?)に頻繁にかかった。
色々調べて、ひょっとしてビタミンB群のせいじゃね?とおもって
B群をためしてみた。結果:ウマー
特定疾患の受給者証なくしたけど保健所行ったらすぐ再発行されてヨカタ
まあ失くしたというか親が誤って郵便捨てちゃったからみたいなんだが
エレン中心でもエレンの量を調整すればちゃんと太るんだな
今までなぜかバカの一つ覚えで食事の有無に関わらず(エレンで効果があるって言われてるらしい)1日4パックだったから
まあ幸い飲んで物が吸収されないで下痢で出ちゃうタイプじゃないみたいなんで
707 :
病弱名無しさん:2007/10/24(水) 12:34:51 ID:Xp1UTQcl0
そういえば、エレンって今でもオークションに出品されたりしてるのかな。
6パック+1食の時、毎日500グラムずつ体重が増えたな
4パックにしてからは体重維持程度にしかならんな
おれも6p+時間があったらラコール1pしてるけど今の所3ヶ月で6キロ太ってる。
46から52になっただけだからまだガリガリなんだけどね。身長173。
今までは4pか5pだった。
でも、下痢はしちゃうのは仕方ないとしても寝てる間に3回ぐらいトイレに立つのは辛いが。
↑ 鼻注じゃないといけないけど。
経口だと三ヶ月でいくら6p取っても6キロは痩せる。
話切ってすみません
この中にストマの方っていらっしゃいますか?
今あまりにも便の回数が多くてストマにしようか迷っています
何かお話を伺いたいのですがよろしいでしょうか。
>>711 そうですけど、腸(小腸、大腸含めて)がだいぶ残ってるようなら、自分のほうから積極的にストマに
しないほうがいいと思いますけど。自分の身体の状態が今どんな状態なのかを話してくれないとレスが
つけにくいですよ。ただ便の回数が多いだけでは・・・
>>712 すみません。
自分は前回の手術で大腸の全摘出を行いました。小腸は少し切っただけで殆ど残っています。
前回の手術の後から便通が本当に多くなってしまって、皮膚にも穴が開いてしまいました。
流石に辛くてストマを考えています。
>>713 大腸全摘出してるんですか。それで自然肛門を使ってるとどうしても便の回数は多いですね。大腸全摘出の
時に医師の方から、ストマの話は出なかったんでしょうか?皮膚にも穴が開いてとは、痔ろうとかですか?
>>713 俺も同じような状態でした。大腸摘出後、下痢と痔瘻が酷くて、医者と相談した結果
ストーマにしました。
手術前は凄く悩んだけど、実際してみると肛門の痛痒さがなくなり精神的にも肉体的にも
楽になりました。
まぁ、あくまでも自分の体験談なので、
>>713さんはしっかりと考えて決断してくだちい。
716 :
病弱名無しさん:2007/10/24(水) 18:02:11 ID:Xp1UTQcl0
>>713 大腸全摘→便通が多く辛い(という部分は同じような経過)→ストマ。
自分の場合はストマに慣れるまでは1年ぐらい苦労して、その後の1年ほどは増設前と比べ生活が随分楽になりましたよ。
しかしそれもつかの間、残った直腸や小腸で再燃して今は膀胱ろう&皮膚ろうが出来、もしかしたら人口膀胱が必要になるかもしれないといった状況です。
他の根治治療が可能な病気でストマにしている人たちと違って、クローンのストマはそれで永久的に問題が解決される訳ではないということです。
一つの選択肢としてストマを選ぶうえで、その事は念頭に入れておいたほうが…。
バカばっかだなこのスレ
なぜ?
皆さんありがとうございます。711です。
ストマは術前に執刀医からすすめられましたが、やはり抵抗があり結局作りませんでした。
小腸が大腸の代わりをつとめてくれる可能性に期待していましたが、どうやら無理のようです。
皆さんのアドバイスを参考にしつつ、主治医ともよく相談して決めようと思います。
ありがとうございました。
半年ぐらいしたら便の回数も落ち着いてくるかも分からんよ。
手術後しばらくは下痢してしまいやすいからね。
小腸は、少しは大腸の代わりをするようにできてないのかな。
便を我慢してたら、小腸がそれに耐えれるようになっていくとか。
大腸は、短くなれば、その機能が活発化してくるらしい。
723 :
病弱名無しさん:2007/10/25(木) 05:15:18 ID:S2S2FrwD0
>>722 確か口から入る水分の50%は大腸で吸収されたはず。
そのあたりから考えると・・・
大腸は小腸の代わりを出来るが
小腸が大腸の代わりをすることは出来ないって
聞いたことがあるな。
>>724 逆だよ
小腸は大腸の代わりできるけど大腸は小腸の代わりができない
726 :
病弱名無しさん:2007/10/25(木) 13:36:06 ID:c0FODMtC0
>>723 いやいや、もっと少ない。水分の9割弱が小腸で吸収される。特に小腸と大腸のつなぎ目の所で。
消化液とかの分泌がかなりあるから実際口から入った水分で考えたらその程度かもしれないけど。
しかし、大腸が無いと最後の水切りが出来ないから固まることは無いだろうね。(てか小腸で固まったら大変だ)
病院によってやっぱ違うねぇ。
手術の時も地元の総合病院の時は陰毛剃られないんだけど、ある大学病院は
ちゃんと剃られる。
ここにたまに出るけど、IVH入れるところがなくてと言う人がいるけど、股からIVHいれる
時も剃らなかったという人がいた。
>>726 小腸じゃないよね〜それ大腸だよね〜。
>>727 手術前は剃毛されたけどな〜。自分で剃ってもいいんだけど、看護師さんに剃ってもらって
案の定、おっきしたお。( ^▽^)
>>728 おれのおっきしそうで・・・なんかねぇ。
わかい20代なら笑ってすごせそうだけど
30代も後半で・・・。
童貞というわけではないが、女性経験が極端に少ないので・・・
すぐ起つんだよねぇ・・・。
手術後にベットの上で看護婦にキャンタマ洗って
もらったのが気持ちよかったです。
自分からみて左側の部分の大腸から水分吸収だろ
オレはここがやられてるからいつも下痢
よくなると左上のとこにガスが溜まって痛い
732 :
病弱名無しさん:2007/10/25(木) 16:37:58 ID:F8uoHzTEO
同じ病棟にクローン病の人が、
居るんだけ、ご飯てたべれないの? なかなか聞けなくて?
733 :
病弱名無しさん:2007/10/25(木) 17:05:17 ID:S2S2FrwD0
>>732 何故、知りたいのか逆に聞きたい。
知ってどうするつもりなの?
>>733 おまえなに様?
クローン病がお前みたいな偏屈の集団と思われたくない。
お前と一緒にされたくないから、
変なこと書き込むなカス
>>732 食えない時もある
735 :
病弱名無しさん:2007/10/25(木) 17:50:56 ID:S2S2FrwD0
>>734 おまえがなに様だ。
疑問に思った事を聞いただけで偏屈なのか。
人それぞれだろ。
>>735 は?
732が疑問に思ったことがお前は疑問なのか?
よく小学生でいるよな
何故?何故?
>>734 735みたいな馬鹿は相手にすんなって。
時間の無駄だから。
738 :
病弱名無しさん:2007/10/25(木) 18:19:48 ID:S2S2FrwD0
┐('〜`)┌
733って文面読んで、かわいそうになった
733の性格がねじれてるから。
>>732はスレを荒れさせようとしてるだけだから、気をつけれ。なぜその同じ病棟に居る人が
クローン病だとわかる?
>>740 732も733も両方荒らしってことね。
分かったよ
732が嵐になるのかよw
743 :
病弱名無しさん:2007/10/25(木) 19:05:14 ID:S2S2FrwD0
>>732からは結局返答がない。(質問に答えた
>>734に対しても)
自分が最初に感じた事は正にコノ点なんだが・・・
たまに大部屋の他の患者が「お宅は何で入院してるの?」等と興味本位でずけずけとプライベートな領域に質問を放ち、答えに対して一々大げさに反応するが、
別に親身になっている訳ではない。
自分は例えば、隣の患者の病気や食事の制限内容に全く興味は無い。
(自分から話してくれば狭い空間を共有するもの同士として人間関係を保つために嫌々耳を貸すが)
スレ違いな書き込みになってしまったが、絶食中など精神的に辛い時期にはこういった事をしたり顔で聞いてくる連中には頭が下がる。
ここの住人の殆どは大部屋で長期絶食という辛い状況を経験していると思うが、同じように感じた経験のある人もいるはずだ。
最期に、自分の書き込み(
>>733)に対して不快な思いをした人たちにはお詫びをする。
隣人の病名くらい、だいたいは分かるだろ
俺は入院中だと回診の時、耳すまして隣人と医師の話カーテン越しに聞いてるからな
週末に飲み会に誘われた。ビールとかやっぱやばいかな?
┐('〜`)┌ を書く常連のストマの持ちのクロンさん乙です
>>745 ビールは飲む振りをすれば。(飲んだらすぐ悪くなるというならね。)
体が悪いからということで付き合い全部断ることはないとおもいますよ。
行きたくないなら、病気を使って断る。
便利。
ビールはアルコールも悪いですが、特に炎症があると。
でもガスの方がキツイと思いますよ。
ガスコンとかガスオールでとりあえず散らすとして
それでもお腹が張るのは凶悪じゃないでしょうか。クローンには。
俺も昔は付き合いで断れない事もあったけど、
なるべく避けてました。
ビール飲まないといけないん?
ウーロンでも問題ないとおもうよ。健康な人でも飲まない人たくさんいるし。
おれの主治医だったら たまになら行け。無理をしないように。
病気のことだけで人生終らせるなと 言うけど。
調子が悪くて行きたくないんなら止めとけばいいんじゃなかろうか。
最近体調がいいと思ったら夕食後に決まって、たくさんではないがパイナップルを食べていることに気づいた。
パイナップルには、肉を柔らかくしたり、消化を助けるタンパク質分解酵素のブロメリンが含まれており、
胃液の分泌を活発にし、消化を促進。 食後の胃もたれを防ぎ、胃腸の健康を保つのに効果がある。と
書かれている。
さらに、パイナップルには食物繊維も豊富に含まれている。食物繊維は便通を促進し、コレステロール
や体の毒素を排出する作用により、大腸がん、動脈硬化、高血圧を予防する働きがある。
食物繊維が多いとのことなので、狭窄してる人は注意ですね。
これを食べていて調子いいと思う食品があったら是非教えて下さいませ。では、失礼しました。(*_ _)
>>750 人によって禁忌食は違うので、他人から聞いたのを試すのはいいけど、
良いと思い込まないように気をつけた方がいいですよ。
俺はパイナップルは完全にNGで、トマトや瓜系もNG。
良い食材が本当にないです。。。
豆腐とかは大丈夫ですが、体調がよくなるような事はないです。
トマトが入ってない野菜ジュースはまぁまぁいいようです。
>>751 アドバイスありがとうございます。人によって食べ物は個人差があることも承知しております。少しでも
食べて具合が悪いようだったらやめます。
参考までに、パイナップルを食べると
>>751さんはどんな感じで調子悪いですか?お腹が痛くなったり
でしょうか?
753 :
病弱名無しさん:2007/10/25(木) 21:12:55 ID:S2S2FrwD0
やはり真っ先に頭に浮かぶのは“おかゆ”かな。
普通に炊いたご飯とおかゆの差、これは意外に大きい。
入院中は栄養課にお願いして、よく卵を落としみりんで味付けしてもらっったっけ…
>>746なぜ分かったのか不思議(別に隠しているわけじゃないけど…)。
>>752 口・食道・胃腸が痒くなるのが最初で、その後多分胃腸とかが腫れてるように思います。
狭窄が酷くなってる感じがあるので。
痒くなるというのは、特に胃や食道、小腸のあたりかな
痒さは感じるんですが、実際にはかけないです。中がムズムズしてる感じなので。
パイナップルだけじゃなく、南方系というんでしょうか?
バナナとか、マンゴーとかあの系統のフルーツもキツイです。
御注意:エレンをオークションに出品して
金儲けするのは犯罪です。
>>743 >絶食中など精神的に辛い時期にはこういった事をしたり顔で聞いてくる連中
気持ちは分かるよ。みんなつらいからね。ただ、
「知ってどうするつもりなの?」
は無いな。
不快な質問に不快な回答。不快の連鎖だ。
次からは、自分に不快なコメントがあったら
スルーしよう。
あと、
>>732からは結局返答がない(質問に答えた
>>734に対しても)
ってあるけど、
恋人同士のメールじゃないんだから
すぐ回答を求めたらだめだよ。
それに
>>734は返答する程のレスかも疑問だよ。
強いてレスすれば答えてくれてありがとうって御礼の返事くらいか。
お礼のレスしないからって怒っちゃいかんよ
>>753 おかゆのほうがお腹にやさしい感じはしますし、消化もいいでしょう。
>>755 痒くなるというのは、食べ物アレルギーみたいな症状ですね。食べ物でジンマシンが出る人も居る
くらいですからね。バナナはお腹が張りっぽくなりますね〜自分は。何か良い食べ物がみつけれたら
いいですね。
では、失礼します。
ここの住人は質問に答えた人にに返答、御礼の返事しないのが多い
納得いかない…
腹痛・下痢・口内炎とは全く縁が無いのですが、クローン病の疑いがあるという事でペンタサを服用しています。
痔瘻と腸に炎症があったためにそう診断されたと思うのですが、
痔瘻は無理なアナルセックスをしたことに原因があると考えてます。
腸の方は、大学入学したてでとてもストレスを抱え込んでいたためではないかと思うのです。しかし後日、内視鏡検査を受けた時はとても綺麗な腸で炎症は無くなっていると言われました。
無理なアナルセックスをしたなんて医者には言えないです…、けれど、やはり言うべきなのでしょうか…?
ここでこういう事書くと宗教だとか言われそうだけど、昔、東洋医学の先生に見てもらった事ある。
で、その人の話では、人は食べ物などを手に持った瞬間に、身体に反応が出てるらしい。
身体が無意識に反応を示してると。薬でも酒でも。
たとえば、調べたい人の右手にフライドポテトを持ってもらうとする。
その人の左手は、中指と親指の指先をくっつけて輪を作ってもらう。
中指と親指が離れないように力を入れてもらって、それをもう一人が引き離そうとするんだ。
フライドポテトを持ったりしたら、全然力が入らない。
逆に、身体に合っている物を右手に持ったりしたら、左手の輪はなかなか離れなくなる。
俺はこれでサラダ油のボトルを持ったら、輪が、先生がほとんど力を入れなくても離れた。
一人では分からないから、協力者がいないと調べられないし、
宗教だとか言われると嫌なんだけどね。宗教は好きじゃないから。
ただ、これを応用したやり方で色々と調べられて、身体が顕著に反応してたから、不思議だった事は覚えてる。
こういうのが嫌いな人は忘れて欲しい。ただ、本当に便利だと思うからね、これは。
東洋医学の視点で診察してもらってみるのもいいと思う。おもしろい。
ただ、保険が利かないから高いけどね。7000円ぐらいしたと思うよ。でも経験として面白い。
自分では、全力で力を入れてるつもりだし、感覚も同じだからわからないんだ。
すぐできるから、試しに、右手に何も持たずにやるのと、
油のボトルなんかを右手に持ってやるのとを、親とかに手伝ってもらって試してみてよ。
すぐできるし。
>>760 鉄筋コンクリートのように硬い、金属バットのような形状のウンコが出たって言ったらいいんじゃないかな。
764 :
病弱名無しさん:2007/10/26(金) 04:10:27 ID:rGrSzB/x0
>>757 ご指摘のとおりです。
>>761 ちょっとマジレスすると。
宗教だとは思わないが、盲検法は行ったのか。
要するに例えば二つの(*)容器を用意し片方にだけフライドポテトを入れて本人には分からないように両方で実験をすると…
>親とかに手伝ってもらって試してみてよ。
>すぐできるし。
その結果にも一貫性が認められたら凄い事だと思う。
この「中指と親指が離れないうんぬん」って自称超能力者なんかも使っていて結構有名なんだよね。
(*)サラダ油のボトルで反応が出るなら容器を使っても問題はないはず。
輪を作って離れないようにする時も、指で作る円の形は変にしたらダメだよ。ひし形はダメ。
身体は反応してるんだけど、効果が分かりにくい場合がある。分かるかもしれないけど。
まん丸が理想。違いがよく分かるよきっと。
>>764 大丈夫。身体が反射的に反応してるらしいから。東洋医学ではかなり使われている手法らしいし。
目隠ししても問題ないよ。炭酸飲料か水か分からなくても、身体は反応する。
あのさ、ボトルの中身じゃなくボトル自体に反応してる可能性はないのかな。
>>760 便秘持ちで踏張ることが多いと言えば良いんじゃないでしょうか?
そういった情事は人に中々言えませんからね(汗
>>760 あのう
恐る恐る質問しますが
あなたは女性ですか男性ですか?
これまでは認められていなかったが、クローンの緩解維持を目的としたレミケードの定期的な使用が
正式に厚生労働省に承認されることになったらしい。
レミケードって、借金取りに追われるその日暮らしのイメージしかない。
夜中寝ぼけて、エレンの鼻注抜いてた…
ご丁寧にも、カテーテルとチューブを取り外してたから、起きたら枕元とシーツの2か所がぐしょ濡れ(・ω・`)
こんなこと初めてだorz
773 :
病弱名無しさん:2007/10/26(金) 16:26:27 ID:IEI4swINO
>>760 無理なAFはまずキレ痔→細菌感染→痔ロウになることがあるようです。
内視鏡検査ということは、大腸の炎症だったのかな?
知人のUCの娘がやはりAFで炎症起こして大出血したらしいけど、IBDだと炎症起こしやすいのかもしれません。
クローンの診断に不安があるのなら、IBD専門医でセカンドオピニオンを受けるのが良いのではないでしょうか。
AFしたことに関しては、ん〜言い難ければとりあえず黙っとくとか(´〜`;)
あと、クローンでも腹痛、口内炎等無い人もいますよ。
774 :
病弱名無しさん:2007/10/26(金) 17:43:16 ID:lptYqTxt0
痔ろうの根治手術受けてる人けっこういんだね、かなり意外。
今の病院では選択肢にすらなかったな。強制シートンだった。
再発が多いからという理由だけで躊躇してるのはなんか損してる気がしてきたよ。
いい病院(もしくは先生)知ってる人いたら教えてほしいです。宜しくです。
>>774 ここで受けたって言ってるのは、殆ど俺だけど。
根治っていっても、シートンで粘った後だよ。
>>635を読んだ??
あと、もし、何回も手術した人いる?って聞いてるのがあなただとしたら、
レスをもらったら、それにレスを付けないと、物凄く印象悪いよ。
776 :
病弱名無しさん:2007/10/26(金) 17:59:01 ID:IEI4swINO
>>774 居住地を書かなきゃ教えようもないが、俺は千葉の東葛辻仲病院で受けました。
浅かったので切開法でしたが、人によってはシートンかもしれません。
クローン患者の術例は多いそうです。
術後のケアは新橋の分院でもやってくれるので、都内なら良いかもね
無線LAN完備で入院環境は良かったな。
>>776 おそらく、居住地書かんのって東京に住んでる人じゃと思う
なんか、東京に住んどるとテレビから何から東京中心じゃから
当たり前になってしまうんよ。田舎帰ってテレビやらなんやら見ると
「あ、わし普段は東京おるんかー。」と気づくわ
>>774 神奈川なら、京浜急行戸部駅近くの松島病院だな。
痔になったら『松島』って位有名だ。確か一年間の痔の手術数は四桁のはずだぞ。
もちろん腕も良い。
ただ…通院した日に即手術→帰宅なんてパターンもあるそうな…
スレでよく出る痔ろうの根治ってよく分からない
肛門専門の病院で手術したけど痔ろうならみんな大抵同じような手術するんじゃないの?
幸い8年くらいまったく問題なく生活してるけど
医者にレミケ薦められた。ステロイドと併用ですよね?って聞いたら
「ステロイド使わなくてもレミケの効果が弱まることはない」
って言われたんだけど、ホント?
自分も痔ろうで聖地社保中の肛門科に通ったことあるが、
根治手術の話は全く無く軟膏で経過観察。
たしか山名っていう医師だった。
(普通の痔の患者にはよく手術を勧めていた)
ステロイドをするのは、主に副作用を防ぐため。レミケを効き易くする為でもあったような・・・
ナースに聞いたら、レミケをする時は体内から出ていくのが早いタイプのステロイドを使ってるらしい。
ステロイドを使ってるからか、数日は、顔が脂ぎってる気がする。
>>760です。
みなさん親身に相談に乗っていただいて本当に感謝しています!;;
一週間後にお尻からバリウムを入れ写真を撮る検査があるので、その時にでも遠まわしに言ってみます・・・
失礼しました。
いいか?金属バットだぞ!
785 :
病弱名無しさん:2007/10/27(土) 05:13:11 ID:YEvzJNNTO
大腸にガスが溜まりすぎてなかなかでず小腸に逆流して停滞してしまったorz
しかも二ヶ所にわかれて吐き気や張りによる腹痛の嵐
腸閉塞てこんな感じなんだろうな
>>785 ガスオールとかガスコンとか飲んでないなら、飲んだ方がいいよ。
ウチの担当医は、腹にガスが蓄まっていて辛いっていつも言ってるのに
余計にガスが蓄まる恐れがあるって言って薬を出してくれない
そういうもんなのかなぁ
こっちもです。ガス系は一切ださない
>>785 漏孔&狭窄のコンボでループしている悪寒
>>787 別の医者に行って、出してもらえばいいじゃないのかな?あまりにも、担当医が融通きかないならね。
お腹がガス溜まって張ってしまうのも辛いからね〜。
>>318 です
胃カメラ飲んで、採血、検尿した結果
血尿が出てたので、再度超音波検査をしたところ、石が見つかりました。
尿路結石でした。
皆さんに親切に相談にのって頂き、とても感謝しています。
クローンではなかったけど、激痛でツライです。腰痛、腹痛で上手く歩けません
792 :
病弱名無しさん:2007/10/27(土) 11:37:02 ID:pyrE9h/p0
>>787 ガスが溜まった事によって起こる張りと痛みって結構やっかいですよね。
麻薬系の痛み止めは蠕動運動を抑えてしまって逆効果だし。
以前、アヘンチンキを使って痛みのコントロールをしていた時期があったけど
頻繁にガスが溜まるようになって苦労した覚えが。
>>792 アヘンチンキ( ゚Д゚)マズーだったな。下痢止めとしては最高だけど。なので
ガスコンまたは漢方薬の大建中湯あたりがいいんじゃないかな。
>>791 原因が分かってよかったじゃん。お大事に!
台風くると毎回調子悪くなる…
家にいると何か食べずにいられない
エレンも決められた4P以上の6Pゼリーで食ってしまったし
彼女の買い置きのお菓子、パンなどを食ったが食欲が止まらん・・・
トマトフレーバーまずくないじゃん。
甘いトマトジュースって感じ。
レスありがとうございます
>>988さんも同じですか。。。
>>990 自分の担当医って薬を出したがらない人なんですよ(焦
>>992 長時間動けない時とか辛い……
授業中は特に、ガスの所為でお腹が鳴ったりとか嫌になりますよorz
アヘンチンキって強力な鎮痛剤ですよね?
モルヒネが入ってるとか前に聴いたことがあります
>>798は何をみてるんだろう・・・アンカーが飛びすぎなんだが・・・
>>798 >長時間動けない時とか辛い……
日常生活を少しでも快適にすごす上で痛みの抑制は治療と同じくらい重要だと思います。
医師によって「薬を出したがらない」というのは理解できますが痛みに対してなんの対処も無いというのはちょっと理解に苦しみますね。
>>790さんと同意見です。
>アヘンチンキ・・・モルヒネが入ってる
しいて言えばその逆というか・・・
モルヒネはアヘンから有効成分を抽出して精製したものです。
>>793さんもおっしゃているようにアヘンチンキは痛みを抑制して、
尚且つ、下痢を抑えてくれるので、そういった意味では大変優れた薬です。
もちろん依存性や副作用もあるので上手にコントロールしながら慎重に使う必要がありますが。
↑×しいて言えばその逆というか・・・
すみません。ここは間違いでした。飛ばして下さい。
>>791 クローンじゃなくて良かったじゃないですか。
ただクローンでも結石が出来たりもするんで、
暴飲暴食とかはしないようにね。
お大事にしてくだされ。
9月にCDデビューした。
そのまま入院して今日ようやく退院できたよ。
まさか自分がこんなマニアックな病気にかかるとは思わんかった・・・。
806 :
804:2007/10/27(土) 19:45:39 ID:7sxJrD3K0
>805
多分勘違いしてると思うんだが
CDはコンパクトディスクじゃなくクローン病の方な。
つーか俺の書き方が悪かったな。
確かに間違えるわこれじゃ。
>>804-
>>806 ベタな漫才に不覚にも吹いたwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
膀胱ろう男だけど、三日前から 膀胱炎の痛みが治まってきているんだよなぁ。
痛み止め飲まなくてよくなった。
もしかして、免疫抑制剤が効いたというものすごい確率に当たったか!
ツンコ先から泡も出なくなったし。(力を入れてウンコしなくなったというのもあるけど)
丁度飲み始めて6週間ぐらいになる。
>>806 ( ´゚ω゚')!・・・_| ̄|○ハズカシイ
反省中
○ミ、
_| ̄|○ ガンガン
ノwヾ。
゚ ☆
誰かバンド組むとかしてデビューしないか?
>>809 今帰ってきたけど俺も普通にそっちかと思ったわw
出かけててよかったw
今までも同じようなカキコ有ったからわかったけど
確かにまぎらわしいなw
嘘・大げさ・まぎらわしい場合はジャロに言ったらどうジャロ
その親父ギャグはどうじゃろ
このスレからも有名人になるために旅立つかぁ〜
って思ったんですよ。。。
クローン病をCDと書くのをすっかり忘れてました(苦笑
>>814-815 【 50点 】
||
∩(´・ω・`)
俺も一瞬音楽の方かと思ったw
最近、男前豆腐を毎日食べてるよ。他のより濃厚でおいしい。ふわふわトロトロだし。
量も少なくて、1回にちょうどいい感じ。
お腹が空いたら、めんつゆを多めにかけてレンジで鬼のように熱くして食べるんだ。結構満たされる。
819 :
病弱名無しさん:2007/10/28(日) 04:49:45 ID:mhDuasrG0
男前豆腐ってたしか100%国産大豆使用をウリにしたメーカーだよね。
今度、試してみよう。
(´ー`)。oO(これからの時期は湯豆腐ってのもありだな。)
820 :
病弱名無しさん:2007/10/28(日) 05:21:11 ID:ZFElFzgFO
男前豆腐、「風に吹かれて豆腐屋ジョニー」とか出してるとこだな。俺も大好きです。
緊急入院からIVHで絶食2週間、湯豆腐で良いから食べたいよorz
ふと思ったんだが、皆入院時の絶飲食って守ってる? 俺は2日に1度ほどパン一欠片とかオニギリ半分とか食ってしまうが
男前、ジョニー、マサヒロを全部買ってきて食べた事があるが男前が一番好みにあったな
IVHしてたときの絶食はちゃんと守った
ただ、絶飲食までになると我慢できるかどうか自信が無い
>>820 普通は守るでしょ。少なくとも本気で治療に取り組んでいる人は。
ちなみに、絶飲食の最多期間は2ヶ月で絶食は半年ぐらい。
正直言って他の患者の戻されたトレーの食べ残しに何度も手が伸びそうになったけどね。
入院中は完璧に守る。食の絶食は簡単だけど水分の絶食まで言われたらキツいけどね。
病院だと24時間IVHだから楽だけどね。食い物もないし。
で、そのまま家で在宅IVHとなることが多いけど、家だと周りは食い物だらけだから完璧に
絶食するのは難しいねぇ。
味噌汁飲んだり、なんか周りが食ってるとちょっと頂戴・・・と言ってしまう。
30越えて暦も10年を越えて
そもそも食べるという行為に執着が無くなった
いくらでもラマダンが出来る
かえって胃の中に何か入っている状態に違和感を感じる時さえある
罹患期間や年齢にもよるかもだけど
俺みたいな人って実は少数派なの?
絶飲食の時はよくうがいをしてました。少しぐらい食べれるなら食べてもいいけど、お腹が痛くなったり
するようならやめればいいよ。ただ食事って食べだすとエスカレートして歯止めがきかなくなる場合があるから
注意しないとね。その自己コントロールするのがむずかしいけどさ。
絶食ならよくするけど、絶飲食ってどういう時にするの?手術後?
それじゃ薬も飲めないの?
最近保健所の人が教えてくれたんだけど自分の市のクローン仲間が30人てことを知った
他に申請していない人もいるんだろうけど人口17万で30人てどうなんだろ
>>826 今日本人1億3000万として、クローン病患者が2万5000人くらいでしょ?
17万ならそんな感じでしょう。
結構近くにいたりしますしね。
>>819 男前はどうか分からないけど、波乗りジョニーを湯豆腐にしたら溶けて無くなっちゃいました(TT)
いや豆乳に変わったんだよ。
>>826 >絶飲食ってどういう時にするの?
自分は狭窄が酷くなって水を飲んでもイレウスを起こすようになった時です。
腸管が部分的に5ミリ以下になっていると医者は言っていました。
>>828 (´ー`)<そのうちに男前で試したら報告しますね。
そういう状態でも 調子がいいときは食えるんだよねぇ。
もうどうせなら完璧に閉塞してしまえばいいのにと思うわ。
それだと手術に踏み切れる。
俺は狭窄1ミリ弱でよく腸閉塞繰り返したエレンでも腸が爆音たててた
狭窄手前が内容物を通過させようと腸圧をかけ頑張る。
しかしそこが小腸なのに胃袋並に膨れ上がった。
このままだと穿孔して腹膜炎でやばいよと脅され手術したよ。
おれも狭窄持ちだが腸が爆音たててる音聞くと憂鬱になってくる
ひどくなってくるとエレンでも腸が動いてイレウスを起こすし水飲んでも苦しくなる
でも俺も30越えて暦も10年以上。腸閉塞で開腹手術3回してるが食欲だけは大盛
お…おおもり?
>>834 食欲が旺盛と書きたかったんだろ〜それかどんぶりいっぱい大盛で食ってるとか?
診断ついた時からレミケ、イムラン投与で、
エレンや食事制限なしの欧米的な方法で。トップダウンで治療受けている人いる?
むかしシーシージャパンで
そうゆう治療をしている医師のインタビューを読んだ記憶があるんだが…
自分は今、イムラン、ペンタサ、エレン(夜間鼻注)で
安定はしているのだが、
鼻注はストレスになるし、エレンはフレーバー入りでも飲めないできればエレンを切りたい。
主治医にその旨言ったら
「レミケは副作用のリスクがあるし、イムランはこれ以上増やすと白血球が減りすぎるからダメ」
と言われた。
オレは30代の男だが、食欲もあるけど、性欲も旺盛だな。
彼女もいないので、有料のアダルト動画にい入会していて
仕事のある日も帰ってきてから毎日、動画観ながら
オナニー三昧だ。0930とか4610とかだ。
ソープランドとかもう飽きてきた。料金高いし、後がむなしいしな。
でもアダルト動画もむなしい。
ちなみにクロン暦12年。
食事が普通にできない→女の子をデートに誘えない、その他いろんな意味で男として自信がない。
だから彼女はいない。プギャーな人生を送っています。
女の人って食いたいもあるだろうけど
話したいという欲望も強い気がするから、話し相手になるというか聞き相手になるだけで
十分だと思うけど。彼女になるの。
で、一杯食いたいときは女ともか他の男と行ってくれということでダメか?
>>840 あまり女性に免疫ないので
うまくいく自信がないのな。もうずいぶん彼女なんていないので。
職場に若い女の子いるけどまずどうやって友達になるか
そして電話番号聞きだすとか。
仕事ぶりも今いちだし。
波乗りジョニー食べてみたけどマズかった・・・
クリーミーな感じがキモくてだめだった。
この世で一番リッチでクリーミー!
>>842 普通の絹ごし豆腐のほうがウマイだろ だってあれは売れてないもん
>>836 欧米的とはちょっと違うが
今入院しててレミケ、イムラン、ペンタサでセミベジタリアンの食事療法で治療受けてるよ
エレンはなし
野菜ばっかりだが根野菜や海藻も普通にでる
小腸に狭窄があるとムリだが幸い大腸型
ただオレ自身レミケ回数経験が多いからダメならエレン使う
ほかにも10人くらい同じ治療受けて緩解維持してるらしい
この人達は初レミケでやったみたいだ
野菜何でも食えるなら今より遥かに食生活充実するのにな…
狭窄数ミリでサーセンw
>>828 俺もレンジで温め過ぎたら、ちょっと溶け出してるよ。一部。
でも、それぐらいでもおいしい。
他のメーカーの豆腐は、絹ごしでも溶け出さないよな。なんでだろ。
>>842 ジョニーダメか・・・
あのふわトロの感じが俺は好きなんだけどな。
>>845 秋田市の某病院ですか?
食事療法主体かと思ったが、意外と薬も強力なのを使うんですね。
>>848 オレの場合転院してきたからかな前の病院がひどすぎた
俺も初めに入院した病院はひどかったな。クローンの治療を分かってなかったね。確実に。
新しいしでかい総合病院の割にダメだったよ。
それより、8年も鼻注してたら、鼻の穴が明らかにでかくなってる。
↓図解してみたから見てくれよ↓
http://imepita.jp/20071029/121770 鼻のでかくなった部分に管があたらないように、今晩からテープを貼って固定する事にしたよ。
今までテープで固定とか一切してなかったから、よけいに鼻穴が変形したのかもな。
普通に見たら分からんけど、集中して見たら明らかに不自然(/_\;)
栄養剤は飲み物なので経口で飲みましょう
それは無…理‥(ノд<。)゜。
やっぱりテープ貼ったとこがベタベタしてる。
>>778 俺はその松島さんでお世話になった。
痔瘻があまりにも痛くて夜タクシーで松島病院に行ったのが始まり。
クローンだと担当医は一番腕のいい院長先生になると思う。
俺の場合手術3回(3日入院1回,日帰り2回)
延べ3年半かかったけど、最高シートン8本から傷は全てなくなった(一応根治)
いかに下痢しないかが重要だけど、(←難しいけどさ)
俺の担当医(クローン専門医)でも根治は出来なかったと思う。
なので院長先生には感謝してます。
ただ、有名なのでスゲー混んでます(特に土曜日)
もし、家から行ける距離であれば相談だけでもしてみるといい。
医療費はもちろん特定疾患扱いにしてくれますよ。
発症からレミケつっこんで、退院後からイムラン初めてるんだが
効いてるのかどうかよくわからないな…
入院中+退院直後は体が異常に快活で、バリ固ウンコだったけど
今じゃちょいダル、軟便、ときどき下痢だ
寛解期ってこんなもん?
>>855 イムラン効いてるかどうかは、何か特別な血液検査でわかるみたいですよ。その血液検査は自費扱いみたいだけど。飲み始めてすぐだと
ダメみたいです。最低でも1ケ月以上続けて飲んでないと。
>>855 俺も寛解期は、そんな感じ。
先月レミケうって、一月たって血液検査したら、白血球は3500割ってるのにCRPが1くらいだった。
これって、クローン以外で炎症が起きているってことなんだろうか?
858 :
820:2007/10/29(月) 18:02:58 ID:/DE9omU4O
絶食に対して意志の強い人が多いなぁ。
回答ありがと。
元々食欲が強く、前職は試食が仕事の食品業界。
病暦8年、30過ぎても食欲衰えずだねぇ
絶食頑張るものの、眠剤飲んでも眠れなくて参るよorz
結局治療法は食事することを優先でレミケ。副作用出ませんように。
859 :
病弱名無しさん:2007/10/29(月) 18:48:58 ID:CelOUoyq0
>>854 8本はすごいなー。でもよくなってよかったね。
松島はよく名前聞くよね。あと社保中とか。
でも3回も手術すると傷とかどうですか?肛門緩くなったりしません?
リケンのノンオイルマヨネーズってスーパーで見かけなくなったね。
まだ通販では買えるみたいだが製造中止になりそうだ
@札幌
狭窄酷しなのに、専門大学病院に行って即小腸の造影した。
お尻からバリュームでないでお腹のロウコウから出てるよ。
詰まりそうで怖いわ。大丈夫かね。ロウコウから出るなんてたかがしれてるだろうし。
今のかかってる病院だとガストロ?だっけしか検査したことないのに。
俺ふと思ったんだけどさ、レミケードの薬の治験段階で、
実際は水を投与されてても、それをレミケードだと思い込むと身体がよくなったりするだろ。
あれはつまり、「これを点滴し終えればクローン病は良くなるはずだ」と思ってるからだろ。
あれを応用して、「ご飯を食べればクローン病は良くなるはずだ」とか、
「水を飲めばクローン病は良くなるはずだ」と、催眠術師に催眠をかけて貰えばいいんじゃなかろうか。
「水はクローン病には特効薬だから、飲む度にクローン病は身体から消えていく」
これを催眠術師にかけてもらう。毎日特効薬を飲む事になると身体が判断する訳だから、
よくなる可能性もあるんではなかろうか?催眠術がうまい事かかったらね。
誰かチャレンジャーはやってみてくれよ。
簡単に思いつきそうで、意外と誰も思いつかない盲点のような気がする。
それと、三雲君のHP見たら、なんかギスギスしてるように思えたから、
俺がノゴロー君として渇を入れといた。俺もなんか言われそうな気がする・・・
一理はあると思うが…催眠療法にも限界ってもんがあるだろうな…
水を飲んだらチンコが二本になるって催眠かけたら生えてくるわけじゃあるまいし…
でも「病は気から」という言葉はあるが「チムコ2本は気から」という言葉は無いじゃん。
あれ、自分でも何を言おうとしたのかわからなくなっちゃった。
変な例えを出すなヨオ。
寝る。
たぶん、人間が本来の健康を取り戻す事はできるんじゃなかろうか。
チンポが2本も不可能ではないような気がする。
大昔、海から陸上に上がった生物がイメージした姿と、
陸という環境に適応する機能が交わって進化しているという説もある。
高いところにある木の実がとりたくてキリンは首が長くなったという話もあるし。
これから、女性が男性以上にセックス大好きになって、誰とでもいくらでもセックスしたいと思ってくれて、
子供をたくさん生んでるにもかかわらず、絶滅するほどにどんどん子供が死んでいったりしたら・・・
で、「チンポが1本じゃ足りない・・・」と、たくさんの男が何世代にもわたって何百年も思い続けたら、
突然変異でチンポのたくさん生えてくる子供が生まれてきたりして・・・
チンポが5本になってセックスし放題は夢だけど、そんなのできるならズルいよ。
と、いうか催眠療法を調べたら値段が異常に高い。無理。また別の手を探すよ。
催眠療法はカルトに通じる様で何か怖いな
中国に行けばガチでおちんちん2本ある人がいると思うよ
片手の指が12本の人ならみたことあるけど…
>>862 彡雲杜もまたひとり社員がやめたらしい。次から次へとこれで一体何人目になるんだらう。
やっぱり何かあるんだろな。新たに2人補充したらしい。今度はどのくらいかなあ。
ところで、NOVAの先払い受講料700億円分が戻ってこない可能性があるそうだ。お気の毒。
なんで俺は健康じゃないんだろうなぁ
生まれてこのかた、健康だった時がないヨ
>>870 すぐ音を上げるヤツ大杉なんじゃね
って同病者ながら思う
まぁ一癖あるのかもしれんが
編集の仕事は移り変わりが激しい。
一流会社の年収の二倍といわれるような大手出版社(20代で年収1000万越える)は
別だけどね。
食欲ね−よ。
レ彡ヶードの体験談だけは毎号2づつ載っているのは不自然と思わないか?
>>874 CCjapanのことか?投稿してきてもらった中から選んで順番に載せてるんじゃないのか?
レミケードの体験談なんてのは、ものスゴイ数だと思うが・・・
うどん食べて、ご飯食って秋で食欲ありすぎです。
じゃあ何故UCのGCAPやLCAPの体験談とかは毎号乗らないんだろう。
結構効果有るらしいのに。恐ろしい副作用も出てないらしい。
>>876 あなたはクローン患者ですか?GCAPやLCAPの体験談を聞きたいのかい?クローンでも保険適用してくれる
ように申請してあるみたいだが、のびのびになってるのが現状です。クローンで初期ぐらいなら効果が
あるようだが、中等度以上になると効果が出にくいみたいなことを聞いたけど。
いや、UCのやつは全く投稿しないのかなって。。。
君ひょっとして中の人?
かなりレアな情報知ってるじゃん
881 :
854:2007/10/30(火) 16:44:01 ID:DRx3QoXA0
>>859 緩くなるかどうかは痔瘻の深さによるみたい
痔瘻が肛門の筋肉にまで及ぶとかなり大変みたい
私の場合はそれほど深くなかった(範囲が広かったけど)
のできれいに塞がった
緩くなることも、今のところありません
>>880 中の人じゃないよ。そんな出来る人間じゃない(´▽`*)アハハ
UCの体験談なんて大したもんじゃないからじゃないか?いちいち風邪の体験談なんて取り上げないだろ?そんな感じで。
腹痛い。吐き気する。俺オワタ\(^o^)/
UCの人はクローンの人にUCが特定疾患から外れないように協力求めてきてるの?
関係ないが俺の知ってるクロンUC共同の患者会だと行ってもUCばっかりだしその後の懇親会で食ってるのはUCだけだな
パスタ頼んで唐過ぎるとか店員に文句言って交換させてたなあ
>>885 俺が行ってる患者会はクローンだけの患者会だよ。IBD全体では外れないように陳情してると思います。
いずれクローンのほうもどうなるか先がわかりませんので。
GCAPやりましたよ。初期のクローンだからなのか
わからんけど退院できた。もう受給者証CDだか
ら出来ません。
金払えば出来るよ。
兄弟みたいな病気のUCでさえバカにするのなら誰もクローン患者のことを擁護しなくなるぞ。
ただでさえ稀有で理解されにくい病気なのに誰がお前らのことをわかってくれるんだよ。
いつまでもパソコンの前でうだうだ言ってろやカスども。
兄弟? バカか?
クローンとUCは全然違う病気だって知らないのか?
クローンとUCを一緒にするな。
別に誰も馬鹿にしてないですし、病気はどれもそれぞれ
本人には辛いものですよ。
それより、誰か馬鹿にしてるレスありましたっけ?
いつもの見当違いのアラシレスなら放置で行きましょう。
>>885 特定疾患から外す外さないはCD・UC共にやってると思いますよ。
署名なども俺はUCの方からきましたし。
ただ普段の病気としてはお互い別としてるとは思います。
使う薬とかも違いますしね。(完全にと言うわけではなく)
それとCCJAPANにレミケの事がよくのるのは
CDでは有効な治療薬として今推してるからじゃないですか?
どの企業のどの雑誌だって、作ってる人からすれば、自分の好きなように作った方が楽しいだろうからな。
多少、情報がかたよってても当然といえば当然。
三ちゃんの場合も、自分たちの載せたい内容と、患者が求めてるであろう内容をうまい事バランス取ってるんだろう。
レミケの体験談を、読者がもっと知りたいと三ちゃんが判断してるのかもしれん。
893 :
病弱名無しさん:2007/10/31(水) 01:08:42 ID:7WJFGZrc0
>>893 こんなスレあったのか・・・
まあどこまで本当かも分からないけどな。
そのスレの294・295の書き込み内容に少し驚いた。
895 :
病弱名無しさん:2007/10/31(水) 01:59:45 ID:7WJFGZrc0
284に対する本人の弁明ですね
うん。
別の人が書いてる内容は、嘘だろうと思ってたら、意外と認めてるからね。
メール云々の内容がびっくりしたよ。そんな事する人なんだって感じ。
2030年までに臓器再生ができるよう研究が進んでるみたいだね
20年ちょい先だがすでに切ってしまった人も自由に食事できる日が来そうだな
がんばって生きよう
>>896 やっぱりん、本人が降臨しては墓穴堀りになっちゃうみたいね。
首切りは携帯で言い渡されるんですね。知り合いに元社員がいるから
いきさつを知ってるかも。
おれ、日曜研究家の時代の串間氏好きだったけどね。
大企業だろうが間違ったことしてるところはちゃんと謝って貰う姿勢と言いますか。
体も悪いのに。ナーナーにしないというか。
イスラム教徒だから豚食えないんだよとか言うところは笑った。
日曜研究家時代に載ってた日記、本にしてくれ。
あと、南陀楼氏の日記も本にしてくれ。
900 :
病弱名無しさん:2007/10/31(水) 10:05:05 ID:N6XY4P2t0
話の流れから外れる書き込みで恐縮ですが、ウロストミー(人工膀胱)の方っていらっしゃいますか?
自分は既にコロストミー(人工肛門)なのですが、現在、膀胱ろうがあり、色々と精密検査をしたところ「小腸に狭窄と瘻孔があるので、
まずはレミケードを試して経過をみながら膀胱(尿路変更)の手術をしましょう」と言われました。
自分はクローンでウロストミーというのはあまり聞いた事が無いので、その辺りの情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら
体験談ほかお話をお聞かせ下さい。(;´Д`)<ダブルストーマというのはさすがに…orz
>>900 おれ、前に膀胱ろうの事ここに書き込んで、大学専門病院に行って膀胱ろう見て貰ったんだけど
人工膀胱にはならないよとはいわれましたよ。
ロウコウ部を切るか、ロウコウ部にシートのようなモノを貼って膀胱ろうを塞ぐと。
手術自体は簡単みたいだけど。。
膀胱ろうが出来てイムランを飲み始めて、シッコはいまだ濁っているけど膀胱炎の痛みは少しずつ
引いているような気がするんだけどイムラン飲んでもダメでしたか?
それとやっぱり、膀胱ろうの精密検査って、膀胱鏡するんですよね。
これって、めちゃくちゃ痛いと聞いた覚えが・・・。
902 :
病弱名無しさん:2007/10/31(水) 10:37:23 ID:N6XY4P2t0
>>901 >ロウコウ部を切る
単純にそう思いますよね。普通。
自分もそれを聞いてみたのですが「開いてみないと分からないが、
周辺の癒着が酷くて、患部までたどり着けない可能性が大きいです」と言われました。
イムランに関しての話はした事が(使った事が)ないので早速次の外来の時にでも聞いてみます。
即レス感謝です。
>>902 イムランね、効く人は少ないみたいだけど、今だ治ったというか痛みが緩和されてきだしたという感じだけど
効いて手術を回避できるならそれに越したこと無いからね。
月単位で効いてくるみたい。おれは飲み始めて6週間ぐらいたって、毎日寝る前にロキソニン飲まないと膀胱炎の
痛みでおきてしまうことがあったんだけど、このごろは飲まなくてもいい日が出てきた。
グーグルで、膀胱ろう、免疫抑制剤(イムランだったか?) で検索したら 何個か引っかかるモノがありますよ。
おれも今かかってる病院だと、免疫抑制剤飲んでも効かないよと言われたけど、大学病院というか専門にみてる
ところはやはり強いです。
まあ、体の事の方が大事だろと言われたらそれまでだけど、人工肛門だってエッチの時は気になるのに
人工膀胱とかになると、ちょっとねぇ・・・。出来ないじゃないかな。
まだ、やりたいですからね・・・。
串間さんの書き込みを見ると、クローンだけでなく肝硬変も患ってると書いてあるね・・・。
肝硬変はウイルス性とか薬剤性とか飲酒性とかあるけど、どうなんだろ。
その割には、この前台湾旅行に行ってたんじゃなかったっけ。まあ、重度も様様あるけど。
908 :
病弱名無しさん:2007/10/31(水) 18:53:43 ID:+RfWuXpw0
障害年金のことで質問なんですけど、、、
診断書の裏側に1・就労、2・予後とあるんですけど、これは書いてもらわないといけないんでしょうか?
先月、担当医にお願いした診断書が出来上がったんですけど、空欄になってるので…
申請された方はどう書いてありましたか?
>>908 就労なんて書いてあるか?俺のは現症時の日常生活活動能力及び労働能力って書いてあるぞ。
その部分は労働はほとんど不可になってる。予後の部分は空白だな。赤抜けの字の部分は書いて
もらわないとダメだろ。
前から疑問だったんだけどさ、大腸全摘で小腸も限界まで切除した人は、ストマ&IVHだと思う。
腸がほぼないって事は、逆に何食べても大丈夫なんじゃないの?すぐ出ていくだろうけど。
やっぱり食べたら痛んだりするの?
912 :
病弱名無しさん:2007/10/31(水) 21:51:55 ID:N6XY4P2t0
>>908 今、丁度手元に「国民年金診断書」があるので見ましたが“1・就労、2・予後”という記述はないですね。
>>909さんのおっしゃる通り“現症時の日常生活活動能力及び労働能力”はNにありますが…
但し自分は現状届け用の診断書なので、
>>908さんはもしかしたら新規で申告なんじゃ?
その場合は書式が違うのかも・・・
参考までに、自分の主治医の話ですが今は昔と比べて障害年金の審査基準が厳しくなっているそうです。
なんらかの理由を付けて再申請を要求するとそれが面倒で諦めてしまう人が多いので、そのあたりを承知しる国の認定医師は意図的に…だそうです。
>>909 レスありがとう。
>俺のは現症時の日常生活活動能力及び労働能力って書いてあるぞ。
その通りでした。よく確認せず書いてしまってすいません。
たしかに赤字で注意書きがありますね・・・空白だとまずいですよねやはり。
予後のほうにも注意書きがありますが、こちらは空白でもOKだったってことですね?
労働能力のほうはもう一度先生に頼んだ方がよさそうですね。
>>912 レスありがとう。
おっしゃる通りでした。アバウトな記憶だけで書いてしまってすいません。
912さんの場合も、やはり空白ではありませんでしたか?
915 :
病弱名無しさん:2007/10/31(水) 22:13:16 ID:N6XY4P2t0
>>914 制限付きで自活が可能というような内容でした。
しかし重要な赤字部分を空白にする医者って・・・
以前、こんな事がありました。
年金ではなく、特定疾患の診断書なんですが
自分「重症認定は通りますか?」
医者「○○さんは、大丈夫ですよ。いずれにしろ(重症認定で)おりるように書きますから」
要するに融通の利く医者にあたればいいのですが、中には(融通の利かない)ぞんざいな医者もいるということです。
クローンは一生の病気ですから医者は慎重に選ぶ必要がありますよね。
>>911 今のところしないな。だがストレートで出ていくぞい。1日にトイレ10回以上だからな。でも太ってきてるから
少しは栄養になってるようだな。
その就労の部分は絶対書いてくれ項目じゃなかったけ?
おれは、鉛筆で 「軽作業のみ可」と書いてだした。
で、医者の方もそう書いてくれて、問題なかったですよ。
まあ、おれの場合は手帳1級があるから、ちゃんと通るかな・・という不安は少なかったけど。
役所関係に提出する書類は、名前・住所・保健証等の部分は自分でボールペンで書いて
病状を書く部分でこう書いて欲しいというのがあったら、鉛筆で自分で書いとく。
別に病状の部分も、入院何回・食事ほぼ不可ぐらいしか書かないから自分で書いてもいいんだけどね。
病院の初診日とかそんな事も自分で書くな。
みなさんは、そんな事しないの?
土曜の朝から下血が始まって、土日はずっと下血。
今日やっと病院に行けて、血液検査をしたらヘモグロビンの値が7.8だった。
どおりで歩くだけで息が切れるはずだ…
UCとCDってどっちがヤバイ?
俺はチンポコの先から管入れられた事あるよ。内視鏡みたいな奴。
鼻注の管よりも明らかに太くて、入れる前はめちゃくちゃビビリまくってたけど、入れたらやっぱり痛かったよ。
でも、かなり痛いのは入れる瞬間だけだね。あとはそれほど痛くない。
麻酔は、ジェルみたいなのを塗られるだけだよ。
もっと麻酔をなんかやってくれっていったんだけど、何も麻酔してくれなかった。
下半身麻酔になるとか言ってるんだけど、睡眠薬とか色々あるだろうに。
睡眠薬をお願いしても、なんかやりたくなさそうにしてた。
痛みなら、虫歯で歯茎の神経抜くほうが痛いけど、チンポコに管を入れるという行為が嫌だった。
睡眠薬と言えば先日、胃カメラ、腸カメラ、注腸造影を数年ぶりにやったんですが
どれも完全に寝ている状態(点滴から麻酔薬?を注入)で行われました。
過去に幾度もやってきましたが完全に覚醒している状態でしか経験がないので、
かなり意外でした。(過去ログにもちらっと言及した書き込みがあったけど)今はどこもそうなのかな?
検査の終了と同時に同じく点滴から覚醒する薬を投与していたみたいです。
>>923 うちの所は全部起きたままやりましたよ。
>>910 正体は非常にずる賢い人間だから注意しろとアドバイスされたことがある。
例えば?と訊いたら貝を閉じてしまった。今あのスレ読んで納得した。
カキコの半分は本人じゃねえだろうか。
>>924 寝てやったほうが100万倍楽なのに
患者のことあまり考えてない医者ですね
>>926 医者というより病院の体制なんじゃないかな。
麻酔に伴うリスクを回避したいとか?
まぁ理由は様々でしょうけど、過去に経験したあの苦痛を考えると
天と地ほどの差があるのは確かですね。
(大腸ファイバーなんかは若い女性だと恥ずかしさのあまり泣いちゃう人もいるらしいですよ)
膀胱造影もこのパターンだといいのだが…
>>927 ゴメン何かそのシチュエーションに興奮した
寝ながらやった方が遥かに楽だがリスクがあるからな〜
寝ながらやりたいと言っても対して効かない弱いのでやられて苦しんだな…
ドコモの新機種発表会見てたけど、入院するときはこれがあれば大丈夫だな。
PC持って行く事を考えてたけど、905iがあればかなり暇つぶしできそう。
切れ痔するとCRP高くならない?
ここんところ、切れ痔がひどいと思ってたら、ヘモグロビンが10きっちまったよorz
痔から出血あるとキツイ
痔瘻がシャレにならんくらい酷くなってきて普通にしてても痛い
咳をするとキリで突き刺されるようだ
貧血も酷くなってるから普通に喋ってても息切れするw
そのうち痛みで意識失うな (● ●)…フンガー
>>930 痔が悪化すると高くなるね
私の場合、同時に37.5℃前後の発熱も起こるなぁ
トイレットペーパーの値上げは痛い
>>933 ですねぇ…18ロールで600円弱。
どれだけ上がるんだってくらい。
更に上がるんだったかな。。。
冬は灯油もあがるから、うちは灯油ファンヒーターなので
もうこの冬はほとんど使えないし、ボロボロですよ。
あちこちで値上がりして貧乏な俺はどうやって暮らそうかと。
とりあえず暖房はもう厚着しかない。
高いの買うんだねぇ。
今からは解らんけど、バーゲンでトイレットペーパー200円とかのを買うからなぁ。
メーカこだわり無し。いちばん安いの買う。
いいの買わないと痔になる人もいる
クローンならいいの買っといたほうがいいと思うぞ
>>935 トイレットペーパーだけはなんとか。
>>936さんの言う通り痔が怖いので。
と言ってもやっぱり厳しい時はちょっと安いやつに変えますけど。
どんどん高くなって本当にやばいです。
上にもいろいろカキコあったけど、あまりひどい人は痔ろうの根治手術受けてみてはどうですか?
ウォシュレットだから、ただ水分を取るだけで、ごしごししないからなぁ。
まあ、痔瘻経験がないし。
>>938-939 痔にはなった事はあるけど、今は痔ではないんです。
ですが、またなったらと思うとって事でなるべく。
ウォシュレットはあるけど、トイレの回数が多いのであまり使わないようにしてます。
ウォシュレットは使いすぎるとこれもあまりよくないので。
トイレは一生の悩みですよねクローン病には。
ゲリでも良いけど水下痢は辞めてね
どうせなら全部まっ茶色だけにしてくれ
ああ、おれこの病気になって今日で丁度24年だ。
前の日までピンピン。朝起きたらお腹痛いで病院行ったら盲腸といわれて
開けたらクローンと分かったという。
長いなぁ。ココの住人さんの感じだと、おれの病歴より若い人が多いという感じだもんね。
年取るわけだ。
毎日、オナニー三昧のクロンの漏れもティッシュペーパーは
必需品だぉ、値上げは困るぉ
今日も元気にシュシュー!
>>941 下痢だと思ったら下血したまだクローンと知らなかったあの日の思い出
今年硬いうんこが出たのはバリウム飲んだときだけだなぁ。
最近異常に腹が減る。
でも喰って調子悪くなったら嫌だからちょっとしか喰わない。
精神が弱いから病気になんかなるんだと言われたよ。うはwほっとけwww
狭窄があるからクローン食食う時でも1時間くらいかかる
外で食った時なにうどんで1時間粘って食ってんだよって視線が痛いし最後は冷えて不味いorz
家なら少しずつ温めることもできるんだが
あまりに噛むんであごも疲れる
>>942 自分は22年ですが、発病当時はクローンなんて殆ど誰も知らなかった
ですからね。(医者でさえ病名自体は知っているって程度だったり)
時代の流れを感じますよ。
>>948 >うどんで1時間
そんな人もいるんですね。大変だな。
それは要するにゆっくりと少しづつ食べないと狭窄した部分が
イレウスを起こすから?ゆっくり食べるのは体にはいいのだろうけど…
しかし、うどんを1時間って伸びるでしょ?w(笑っては失礼だけど)
俺が発病から19年だから、ここには病気の先輩が多いんだなスゲー
そんな俺にはあとはない。
病歴27年目にして、初手術と言う人と話したけど、手術した執刀医からは、もう少し早く手術した方が
予後等はよかったよと言われたとの事。
たまに、人工透析とかしてる。
ただたんに手術をしないで引っ張るだけというのも考え物なんだなぁ。
クローンってエレンとか飲んでるから糖尿になりやすいの?
人工甘味料だからそうでもないの?
エレンぐらいで糖尿にはならないよ。
それ以外に、暴飲暴食すれば可能性もあるだろうけど。
エレンは大丈夫なのか・・・
暴飲暴食はしてないつもりだけど、飴をよく食べるからちょっと心配だなぁ。
飴いくら食っても、千キロカロリーとか行かないでしょ。
飴よく食べるなら糖尿とかより、虫歯の方の心配した方が良いよ。
>>951 その人はクローンを手術したことによって、人工透析とかになってしまったの?
>>956 ちがうよ。栄養状態が悪くて、腎臓の働き等がうまくいかなくなってるっていってた。
これからずーっとじゃなくて、改善されたらしなくて良くなるみたい。
エレンで糖尿病になるのかは知らないが、糖尿病の人はエレンは飲めないよ確か。
959 :
病弱名無しさん:2007/11/02(金) 15:58:07 ID:eTQO9iV/0
>>957 レスアリガト!(´▽`)。俺短腸症候群だから、気になったので。
エレンがダメというのは別に糖分がどうのこうのという事ではなく、
カロリーが高いからじゃないん?
糖尿病って甘いもの食ったからなるわけではなく、カロリーオーバーの食事で
なるひとがなるわけだから。
アマいモノはカロリーが高いからね。
そうそうクローン患者のエレンと糖尿病は直接は関係ない
>>954 >飴をよく食べるからちょっと心配だなぁ。
自分も入院中は、いちごミルクとか甘露飴なんかをよく食べたなぁ。
ただ、糖分はけっこう腸を刺激しますからね。腸を休める必要のある人は…
964 :
病弱名無しさん:2007/11/02(金) 18:14:06 ID:JlBZ5utuO
緩解期に食べ過ぎて糖尿になったら最悪だな。潰瘍性ではそーゆー人いたらしいが…
俺、脂肪肝
IVHをやってると糖尿になりやすくなるらしい。
今夜はメガエレンにするか。
では俺はギガエンテをオプション鼻注、ポンプモデルで行きます(`・ω・´)
俺もし糖尿になったらどうなるんだろ。鼻注できなくなるのかな。
インシュリンもエレンに混ぜて一緒に鼻からできたらいいのに。
親父の親父が糖尿でいつも注射してたし、親父も糖尿で注射しまくってる。
遺伝するとかいうから、地味に心配してる。
>>948 俺も似たような経験あるけど、それはもう高度狭窄ってやつだろ。
たぶん、普段はもう腸は閉塞状態なんだよ。で、物が通るときだけウニョって開くんだ。
いつ詰まるか分からん状態だから、早めに決断した方がいいかと。
緊急手術になったら、傷口もでかくなるし、しんどい。
何より、俺の経験からして、普通の病院なら、生死を彷徨うぐらいじゃないと緊急手術はしない気がする。
特に夜中の場合は、どんなに痛みを訴えても、「痛み止めを飲んで様子を見ましょう」で終わる。
気絶するか、明らかに目に見えてやばい状態じゃないと動いてくれない気がする。
夜中は若手しかいないかもしれないし。その状態なら、早い方が安心だと思うぞ。俺の経験から。
ちょい前から心臓が痛かったんだよ。で、レミケの重い副作用かと心配してた。
でも、先生に言ったら謎が解けたよ。狭心症とか重い奴じゃなかった。肋間神経痛って奴だった。
普通は、心臓病ってのは、痛む範囲が大きいらしい。俺のは肋間神経痛だって。
放っといたら治るらしい。一安心だ。
担当医は、いつも診察終わったらスタスタと出ていくから、さんきゅーべりー抹茶を言う間がないんだけど、
みんな診察終わったらちゃんと言ってる?俺は昨日言ってない。
>>972 俺も肋間神経痛あります。ずっとこれは治りませんね(苦笑
あと貧血が酷いので心臓がバクバクいって辛い時もありますが。
診察終わったら主治医にも、看護師にもありがとうと言ってますよ。
割と仲もいいので。
>971
お疲れ様です。
自分は、大腸型で直腸から順にさかのぼって横行結腸の入り口までが連続した病変で回腸末端部は、なんともない。
時々クローンじゃなくて潰瘍性大腸炎なんだろうかとか思う。
自分みたいな連続型病変の人いませんか?
だから、不幸にもクローン病で糖尿になったら、カロリーが1400とか1600とかに
制限されるだけで、エレンでそれだけとるようになるんじゃないの?
エレンでしか栄養は取れない場合は。
糖尿は、これを食べたら治る、これを食べたらいけないという食物はなく、
バランスよく医者から言われたカロリーを取れば問題ないわけだから。
ふつうの食事を取ってのカロリー摂取より、エレンでのカロリー摂取の方が楽。
そんな心配しなくても良さそうだけど。
>>976 オレも大腸型だがクローンと診断されるからにはそれなりの根拠があるからで
不安なら他の病院で調べてもらうのが一番だよ
あと大腸でも病歴が長くなると普通に狭窄するから気を付けて
>>976 自分は逆と言うか発病当時は潰瘍性大腸炎だと診断されて、
入院治療8ヵ月後に、クローンだと発覚しました。
初期の判断は専門家でも難しいのかも…
>>977 理由は知らないが糖尿にエレンがNGなのは事実。素人がいくら理屈並べても無駄無駄無駄無駄無駄無駄無駄無駄
臨床検査技師でも、ダメか。。。
って、高血糖を注意すれば飲めるんじゃないん?
今、エレンの注意書きをネットでみたけど、重篤糖尿病だけで、NGとか書いてないじゃん?
エレンは知らんが、糖尿でラコール飲んでる人けっこういますよ。
>>976 俺の発病後とまったく同じだな。俺も上行結腸だけで、他はまったく大丈夫だったよ。
俺は発病して4年後に、その上行結腸がほぼ閉塞状態になって、全部切り取ったよ。
で、その2年後、切ったところの1センチぐらいがまた閉塞になって、切った。
今は病歴8年目。横行結腸に長さ3センチ程度の軽い狭窄があるみたいなんだ。
他はなんともなってないけど、やっぱり注意してないと病変は広がっていきそう。
限定的に病変ができてるから、それだけが唯一の救い。
クローンの場合は、ほとんど判断できるみたいだよ。一部、潰瘍性と判断しにくいのもあるらしい。
不安な場合は別の病院に行って調べてもらった方がいいよ。そこでもクロンと言われたら、クロンだろう。
それか、クロンと診断した医師に、なぜクロンと診断したのかを詳しく聞いてみるとか。
うっかり痛み止めのオプソを切らしてしまい(更に祭日だという事を忘れていた)
病院に行ったら案の定、薬剤師がいなくて麻薬系は全て鍵かけじょうたい。
とりあえずレペタンを打ってロキソニンとかいう薬を処方してくれたが・・
(;´Д`)<月曜まで我慢だorz
具合悪い時の休日って1日が長いよねぇ(;´Д`)
>>986 レペタンとオプソ使ってるようならロキソニンなんて効きゃしね〜よ。
MSコンチン出して貰えって。これも麻薬系だから無理か。オヌシも薬厨だな。
レペタン点滴から静注してみな、頭たまらんぜ〜。
栄養状態も悪く、小腸造影の結果潰瘍や狭窄もあるので免疫抑制剤(6mp、イムラン)を使いたいと
主治医が言うんですが、ステロイドの減量に関係なく免疫抑制剤を単独で使うのって一般的なんでしょうか…。