●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part12●●●●●

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952病弱名無しさん:2008/01/29(火) 16:16:03 ID:eEQqcp+6O
>>951
両親がいないのが受けやすかったのでしょうか?
私も一切援助はなく症状悪化するばかりで働けなく金銭面もきつくなってきています。
私も精神科等にかかっていません。
脳脊髄で受けれる事があるのですね。
その病名では難しいと噂聞いていたのですが。RI検査をして確定診断貰ったのですか?
BPは一回もしていないのですか?
症状軽いと言っていたので症状はどんな症状ですか?
医療費は保険が効く治療はただになるんですよね。
交通費は出ないと聞いたのですが、家賃含めて11万援助なんですか?

地域はどの辺りなんですか?質問ばかりですみません。
953病弱名無しさん:2008/01/29(火) 16:30:25 ID:HvyPv8H90
>>952
親族で支援できる人がいる場合は無理だよ
役所から連絡が行く
両親がいる場合は、同居をまず言われる
954病弱名無しさん:2008/01/29(火) 16:37:25 ID:imvlP4rp0
>>952
なんつう無神経な、、、
955病弱名無しさん:2008/01/29(火) 17:05:30 ID:eEQqcp+6O
親自身も大病で手帳を持っていて数年無職なので親からの支援や面倒は一切観て貰えず、更に私はBPで痛みが激悪化している上、主治医が今、私にはいなくて困っています。
ずっと一人暮らしでしたし実家にはずっといれないと言われていて一人暮らしでこの激頭痛では働けなくて先が真っ暗です。
親がいても親が手帳を持つ位の重度の病で家庭で働いてる人間がいなくて実家も火の車なんです。
956病弱名無しさん:2008/01/29(火) 17:06:02 ID:UD83eJ36O
>>952
管轄の役所でケースワーカーに聞いてこい
957病弱名無しさん:2008/01/29(火) 17:55:03 ID:RWmDxjc5O
>>952
すみません。
あまり自分の事を詳しく話すのは嫌なので、
ご自分で役所に行って聞いてみて下さい。
支給額も地域や年齢で差があります。
958病弱名無しさん:2008/01/29(火) 22:20:46 ID:x374xmfE0
>>952
自分も低隋と診察された。交通事故で加害者100パーセントの過失。
会社は実質クビになり職も見つからない。
損保には強引に切られ金が尽きたら最悪生活保護。になる

自分の市で少し調べたけど皆が言うように同居中は色々な面で厳しいみたいだ。
一人暮らしの方が通りやすい。

自分の市では基準が厳しく聞きに行っただけで酷い態度だった。
事情を話してもつんけんした言いかで。
全財産が5万切る位になったら来い?とか地域によるみたいだけど自動車の保有は駄目、売れるものは全て処分しろなど散々言われた。

聞いた話だが酷い所になると用紙すら渡さない所もある。
自分の場合には受付不可時は地元の議員などに仲介をお願いしなさいと言われた。
彼らも偉い人には逆らえないようで直ぐに対応するみたいですね。

事故前は元気にバリバリ仕事してましたが事故後は全く駄目。
電車バスの揺れだけで気分が悪くなったり吐いたりするようになった。
寝てると改善されるけど医者には典型的な低隋と診察された。

事故前は生活保護なんて考えもしなった。今になっては皆さんと同じように1日も
早く完治し社会復帰がしたいです。

お互いにいい方向に向かうと良いですね。
959病弱名無しさん:2008/01/29(火) 22:42:52 ID:96w+Naaz0
>>958
そこまで酷かったら訴訟を起こせば良かったのに?
960病弱名無しさん:2008/01/29(火) 23:07:20 ID:UD83eJ36O
>>958
口調は別にして、そう言われるのが普通だから
961病弱名無しさん:2008/01/30(水) 00:06:12 ID:KIJteOlV0
ひさしぶりに覗いてみました。
ほぼ改善した者です。

スレを訪れる方は苦しんでいる方が多いでしょうが、
少なからず治癒するケースもあります。
私はBPを数回した後社会復帰して、めまいの後遺症も無くなりました。
みなさん、希望を持ってポジティブに生きましょう。
962病弱名無しさん:2008/01/30(水) 00:41:13 ID:DGiRfdyp0
>>959
現在訴訟を考え弁護士を探し数名に依頼をお願いしましたが断られました。
理由は過去の判例が少なく判断が出来ないと言われる方が多いです。
また低隋に詳しい弁護士は手が一杯などの理由でこれも駄目でした。
現在探しています。訴訟をされている方はどのような形で依頼されたのでしょうか?東京ですが今後は弁護士会にでも行ってみようと考えています。

この病気?怪我は非常に厄介ですよね。保険はきかず自費で高額?
政府としても当面保険適用は厳しいようですし・・・

963病弱名無しさん:2008/01/30(水) 19:04:55 ID:hYwKul4d0
何もかもS医師がワキが甘いので患者が苦労するんだよ

964病弱名無しさん:2008/01/30(水) 19:35:43 ID:tUzcd7r1O
痛い
965病弱名無しさん:2008/01/31(木) 00:52:45 ID:izs0eSOc0
>>963
それは吉本智信みたいな保険会社にたかるハイエナ野郎がいるからでしょ
966病弱名無しさん:2008/01/31(木) 01:10:39 ID:ndwAqN840
967病弱名無しさん:2008/01/31(木) 09:33:51 ID:TyogDV490
>>963
S医師のワキが甘いのかもしれないけど、
この病気、というか、髄液自体の研究は、
国家プロジェクトや世界的なプロジェクトとして
取り組んでもいいくらいの、未開の領域。
一人の医師や数人の医師グループが低予算で頑張ったって、限度があるだろ?
吉本がエラそうに色々言ってるけど,
髄液なんてわからないことだらけなのにねw
968脳天*:2008/01/31(木) 15:21:19 ID:9L66bWHq0
久しぶりに来てみました* みなさんファイト!
私は加害者がいたので、示談の為に弁護士を頼むことになり、
やっとここまでたどり着けました。
役所から「法テラス」という社団法人?みたいな弁護士相談所で電話相談して、
予約して、30分の無料法律相談を受けました。
全国に支部がある様です。
女性の弁護士が発起人で、組織自体も良心的に感じました。
私の場合は、お願いすると、その案件(低髄症)に詳しい弁護士と引き合わせてもらえました。
感謝感謝です。
2月にまた役所のケースワーカーと事務所へ相談に行きます。

ちなみに、私も身内が一人もいません。
だから、例外としてケースワーカーが付き添ってくれました。
示談で社会復帰できなければ、最後に生活保護だそうです。
でも、社会復帰目指してます***

己ブログでダイエット情報発信してたけど、
こんど低髄症にスポットを当てた情報を発信してゆきますね。
低髄になってみて、日常の習慣で、症状を軽減出来るのです。
http://plaza.rakuten.co.jp/ka4no/
健康オタクで頑張りまっす!
なんだか自分の宣伝みたいになってすみませぬ。
PTSDも患ってるので、いじわるしないで下さいね。
純粋に生活習慣を見直すと、頭痛等症状が楽になるのですよ*

みんなも、ガッツだぜ!
969病弱名無しさん:2008/01/31(木) 15:31:02 ID:/sGwvzPMO
>>968
示談がうまく行くといいですね
頑張って
970病弱名無しさん:2008/01/31(木) 16:41:24 ID:3etf11ks0
>>968
ブログ見たよ。1/30の食事自分で作ったの?えらいね。
精進料理うまそう!紫イモの下の猫の足みたいなのに吹いた。
971病弱名無しさん:2008/01/31(木) 21:25:30 ID:3JrskwJM0
今すごいしんどいけど、
>>968さんのおかげでなんかスレが明るい方向に行ってうれしい。
972病弱名無しさん:2008/01/31(木) 21:38:00 ID:jSU8Yy6b0
これから示談する人にとても役立つ情報やね
973病弱名無しさん:2008/02/01(金) 12:08:33 ID:M8pOdA8zO
てか低髄って分からずに苦しんでる人も何十万人もいるんだろうな〜
974病弱名無しさん:2008/02/01(金) 13:42:26 ID:67zCMjgf0
>>973
それで、怠け者とか言われて、自殺している人もいっぱいいるよ、多分。
975病弱名無しさん:2008/02/01(金) 16:02:23 ID:M8pOdA8zO
低髄って分からずに苦しんでる人もたくさんいそうだな・・・
976病弱名無しさん:2008/02/01(金) 18:35:30 ID:/uaiJFLA0
わかっても病院探すのが大変だろうな・・・
977病弱名無しさん:2008/02/01(金) 20:26:35 ID:M8pOdA8zO
病院分かってブラッドパッチしても改善がみられなくて絶望してる人もいそうだな・・・
978病弱名無しさん:2008/02/01(金) 22:51:14 ID:Ew1alhO+0
改善どころか悪化した。今はあんなテレビは見なければ良かったと後悔・・・
979病弱名無しさん:2008/02/01(金) 23:34:40 ID:pzS11QwVO
>>978
漏れてなかったとか?
980病弱名無しさん:2008/02/02(土) 06:35:28 ID:86gt1v2W0
>>978
悪化した。ってことは何か変化があったということでは?
健康な人なら何も変化はないと思うのだが。

もし健康な人はブラッドパッチしたら悪化するということが
確認できたら大きな問題になるかも。誰も実験しないだろうが。
981病弱名無しさん:2008/02/02(土) 09:22:48 ID:ngw1FenY0
>>978
どんな感じで悪化したんですか?
982病弱名無しさん:2008/02/02(土) 10:57:20 ID:mj4iYKndO
>>978
悪化してどのくらいたつの?
3年とか5年とか?
983病弱名無しさん:2008/02/02(土) 16:24:28 ID:zqGc016V0
>>978
線維筋痛症だったとか?
低髄も線維筋痛症も中枢神経の異常が関係している可能性が高いから、
多くの症状が似てるしね。
http://fibro.jp/
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/index.html
2006年には交通事故による線維筋痛症の発症を認める判決もでてるそうじゃん?
低髄と線維筋痛症の大きな違いは良くわからないけど、
それぞれの「診断方法」を注意深く試してみれば、自分でも切り分けは出来そうじゃない?
984病弱名無しさん:2008/02/02(土) 16:31:42 ID:zqGc016V0
To All
980レス過ぎたので、新スレ立てました。
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part13●●●●●
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1201937213/
985病弱名無しさん:2008/02/03(日) 12:40:43 ID:FTyJ9uoTO
>>978は具合悪すぎてここ見てないのかなぁ〜?
釣りじゃないよな?
986病弱名無しさん:2008/02/03(日) 14:48:40 ID:G5vzmD9YO
釣りとかいうなよ。かわいそうに。ブラッドパッチは万能な治療法じゃないのだよ
987病弱名無しさん:2008/02/03(日) 15:46:15 ID:FTyJ9uoTO
>>986
は?
988病弱名無しさん:2008/02/03(日) 17:55:39 ID:CRKpJk3A0
釣りの可能性が高いな。
989病弱名無しさん:2008/02/03(日) 18:46:37 ID:Mt3cB+K+0
効かない人もいるんだし、万能ではないだろ。
990病弱名無しさん:2008/02/03(日) 21:04:55 ID:ILQud+f50
治療後に一時的に悪化しただけかもよ。
991病弱名無しさん:2008/02/03(日) 21:16:21 ID:FTyJ9uoTO
BPが万能じゃないなど、わかりきった事。
「悪化した」に反応して当たり前。
992病弱名無しさん:2008/02/03(日) 22:15:07 ID:CLvKnLeb0
>>991
BPは万能だけど施術者の腕がさまざまだから人によって結果が違うのではないんですかね?

あとは、一度漏れて症状が出たら漏れを止めても体はもとにもどらないケース?
993病弱名無しさん:2008/02/03(日) 22:34:42 ID:Mt3cB+K+0
>>991
神経に癒着して悪化した人もいるとかいう記事もみたんだけど
真実はどうなの?
994病弱名無しさん:2008/02/03(日) 22:38:00 ID:FTyJ9uoTO
>>992
それを万能じゃないって言うんだけど。
医者の腕はおいといて、BPで漏れを塞ぐ事が出来ても、成長ホルモンが分泌されない・高次機能障害がある等、様々な症状が残る人達がいる。
だから脳脊髄液減少症の治療としては万能ではない。
もちろん完治した人達もいるけれど。
995病弱名無しさん:2008/02/03(日) 22:42:49 ID:ci7iD4T0O
神経に癒着して悪化したらどんな症状になるの?
腰痛や挫骨神経痛とか?
どうなるのですか?
996病弱名無しさん:2008/02/03(日) 22:47:05 ID:FTyJ9uoTO
>>993
神経に癒着?どの神経の事言ってるんだろ?
中枢神経(脊髄)に癒着なら、硬膜貫いて失敗したって事?
997病弱名無しさん:2008/02/03(日) 23:01:41 ID:Mt3cB+K+0
>>996
すまんソースどこいったかわからなくなったorz
BPのデメリット調べてるとき見つけて、悪化することもあるんだなってことだけ記憶してた。

悪化の内容は頭痛がBP前より酷くなったとか、その人がでてる症状が酷くなるって感じで書かれてた。
ソースでてこないのでポインタとしてどぞ・・
998病弱名無しさん:2008/02/03(日) 23:02:14 ID:2sKjNYFH0
>>996
おい!
999高井重雄 ◆ohtUDsMddE :2008/02/03(日) 23:02:45 ID:2sKjNYFH0
1000げとした俺は神
1000病弱名無しさん:2008/02/03(日) 23:03:16 ID:2sKjNYFH0
1000げとした俺は神
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