★クローン病の人集まれ★Part57
1 ：病弱名無しさん：
スレ仕事・恋愛・生活等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
前スレ
★クローン病の人集まれ★Part56
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1185805016/
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
前スレ
★クローン病の人集まれ★Part56
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1185805016/
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Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．腸に炎症などができて好きなものを食べられないという非常に困った病気。
腸がうまいことアレせずに下痢、腹痛などにたびたび襲われる。
なおクローン人間とはいっさい関係ありません が、クローンなんて単語使われるのは
羊か人間かＣＤかそれぐらいなもんだ。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．どこぞの国のクローンとかいううさんくさいおっさんが発見したかららしいです。
Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。
Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
Ａ．腸に炎症などができて好きなものを食べられないという非常に困った病気。
腸がうまいことアレせずに下痢、腹痛などにたびたび襲われる。
なおクローン人間とはいっさい関係ありません が、クローンなんて単語使われるのは
羊か人間かＣＤかそれぐらいなもんだ。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．どこぞの国のクローンとかいううさんくさいおっさんが発見したかららしいです。
Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。
Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
■荒らし回避非難スレ
クローン患者の楽園ttp://nurse-ringo.com/ringobbs/test/read.cgi/nanbyou/1055581430/
↑移設工事中のよう。トップページは http://www.ringo-medi.net/ になってます
■難病掲示板
難病・特定疾患＠りんごBBSttp://nurse-ringo.com/ringobbs/nanbyou/
↑移設工事中のよう。トップページは http://www.ringo-medi.net/ になってます
過去ログ置き場 by ポタコールＲ氏
ttp://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
↑上記更新停止(らしい)の為
新たに公開してくれている人がいます(前スレ7さんです)
↓過去ログ↓
ttp://y30.net/cd/
【参考HP】
NPO Japan IBD
ttp://www.japanibd.com/
IBDネットワーク
ttp://www.asahi-net.or.jp/～KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
ttp://www.mikumosha.co.jp/ccjapan.htm
クローン病★リング
ttp://www.webring.ne.jp/cgi-bin/webring?ring=crohn;list
Yahoo! グループ : IBD同好会
ttp://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
ttp://food.tokyo.jst.go.jp/
エームサービス
ttp://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
ttp://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
クローン患者の楽園ttp://nurse-ringo.com/ringobbs/test/read.cgi/nanbyou/1055581430/
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■難病掲示板
難病・特定疾患＠りんごBBSttp://nurse-ringo.com/ringobbs/nanbyou/
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過去ログ置き場 by ポタコールＲ氏
ttp://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
↑上記更新停止(らしい)の為
新たに公開してくれている人がいます(前スレ7さんです)
↓過去ログ↓
ttp://y30.net/cd/
【参考HP】
NPO Japan IBD
ttp://www.japanibd.com/
IBDネットワーク
ttp://www.asahi-net.or.jp/～KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
ttp://www.mikumosha.co.jp/ccjapan.htm
クローン病★リング
ttp://www.webring.ne.jp/cgi-bin/webring?ring=crohn;list
Yahoo! グループ : IBD同好会
ttp://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
ttp://food.tokyo.jst.go.jp/
エームサービス
ttp://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
ttp://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
ハローワークインターネットサービス
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、職業能力開発大学校、
職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を
設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、失業者の方は受講料が無料である他、
要件を満たしていれば、雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など多岐にわたって
いますが、公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、都道府県または（独）雇用・能力開発機構
（http://course.ehdo.go.jp/index.htm）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、在職者の方は（独）
雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、失業者でニートになりたくない人
などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、職業能力開発大学校、
職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を
設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、失業者の方は受講料が無料である他、
要件を満たしていれば、雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など多岐にわたって
いますが、公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、都道府県または（独）雇用・能力開発機構
（http://course.ehdo.go.jp/index.htm）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、在職者の方は（独）
雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、失業者でニートになりたくない人
などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
＜テンプレ終了＞
クローン病の人集まれ★別館★
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
テンプレにある外板は使えないようなので、以前荒れた時に作りました。
一応、荒れた時や、サーバーが落ちて2chが使えない時など
適当に避難所としてお使いください。
勝手に改変するのも問題なのでテンプレにはいれてません。
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
テンプレにある外板は使えないようなので、以前荒れた時に作りました。
一応、荒れた時や、サーバーが落ちて2chが使えない時など
適当に避難所としてお使いください。
勝手に改変するのも問題なのでテンプレにはいれてません。
お疲れ様です。
前スレを埋めてからこちらに移行したほうがいいのか、
スレが立った時点で移行したほうがいいのか。
どっちですかね？
前スレを埋めてからこちらに移行したほうがいいのか、
スレが立った時点で移行したほうがいいのか。
どっちですかね？
なんか一泊二日の検査入院で大腸カメラのために下剤２リットル飲んで中すっきりだしてから
腸が休まったのか腹痛も下痢も止まって楽になった
なかはなんか炎症があってクローンの初期か腸炎の可能性がありますねーとか言われたけど
もしかしてただの腸炎の可能性もありか？
でも１ヶ月近く腹痛・下痢続いてたんだよね･･･
クローンでも調子いいときは腹痛・下痢止まるん？
もしそうならただたんにその状態なだけかな
腸が休まったのか腹痛も下痢も止まって楽になった
なかはなんか炎症があってクローンの初期か腸炎の可能性がありますねーとか言われたけど
もしかしてただの腸炎の可能性もありか？
でも１ヶ月近く腹痛・下痢続いてたんだよね･･･
クローンでも調子いいときは腹痛・下痢止まるん？
もしそうならただたんにその状態なだけかな
10 ：病弱名無しさん：2007/08/22(水) 09:04:50 ID:00+WbREOO
ここの奴ら屁が腐そうだな～Ｗ
10年目にして初の開腹手術が決定！！ やっと出世コースにのった！！
これからもエリートクローン患者になれるようにがんばるぞ！！ はあ…
これからもエリートクローン患者になれるようにがんばるぞ！！ はあ…
２年目を目前にして開腹手術が決まっている俺はクローン界の王子
じゃあ一年目で二度目の開腹の話が出てる俺は界王ってことで
じゃまだクローンかどうかもわかってないからヤムチャで
自分は平凡にオタリーマン（緩解維持）でいいです。
リーマンにさえなれれば・・・。
職どうしたものかなぁ・・・。
>>9
傷口に異物が触れると痛くなったりぜん動運動が活発になったりするんだと思う。
腸の中に何もなければ、当然炎症に障るものもないわけで、安定するんだと思う。
おなかが痛いときは、全部出し切っちゃうと楽になる気がします。
ということで、何か食べると場合によってはまた痛くなると思います。
・・・というか大腸内視鏡の検査はいつごろされたんでしょうか？
検査後普通の食生活に戻ってしばらくたつのであれば、
消化のいいモノを食べてるからとかなのかな？と思いますが。
リーマンにさえなれれば・・・。
職どうしたものかなぁ・・・。
>>9
傷口に異物が触れると痛くなったりぜん動運動が活発になったりするんだと思う。
腸の中に何もなければ、当然炎症に障るものもないわけで、安定するんだと思う。
おなかが痛いときは、全部出し切っちゃうと楽になる気がします。
ということで、何か食べると場合によってはまた痛くなると思います。
・・・というか大腸内視鏡の検査はいつごろされたんでしょうか？
検査後普通の食生活に戻ってしばらくたつのであれば、
消化のいいモノを食べてるからとかなのかな？と思いますが。
界王になれて嬉しいよ。他に何も取り柄ない人生だったからさ。
つ障害者枠で就職
かんすいは、炭酸ナトリウム、炭酸カリウムで有害とは、思えないんだがなんで食べてはいけないに中華めんが入ってるの？
かんすいは、炭酸ナトリウム、炭酸カリウムで有害とは、思えないんだがなんで食べてはいけないに中華めんが入ってるの？
俺は７年間で手術２回だから、平均的サラリーマンクラスか。
障害者採用はねぇ。25歳までなら職歴無くてもそれなりにあるとおもうけど
それ以降だと難しい。
35歳で障害者手帳もらってどっかに障害者採用とおもってもそれまでがアルバイトで
まともな職歴無しなら、就職に関しては無駄というか・・・。
そのかわり、30過ぎていてもちゃんと職歴があれば、それなりの経験を買われて
いい会社に就職ということは多々ある。
まあ、健康人でもそうだろうけど、卒業したら間を開けず就職するに限るです。
おれらは体が悪いからちょっと休もうとか言いがちで周りもそれを許してくれる場合が
おおいからね。
卒業時入社してからも、絶不調で就職試験等を病院から言ってたヤツがいたけど、いまのそいつを
見ると仕事が安定して経済的にも安定して、落ちついてるわね。家庭ももって。
いい歳して無職だと、病気以上に将来のことが不安になってなかなか病状も落ちつかん。
それ以降だと難しい。
35歳で障害者手帳もらってどっかに障害者採用とおもってもそれまでがアルバイトで
まともな職歴無しなら、就職に関しては無駄というか・・・。
そのかわり、30過ぎていてもちゃんと職歴があれば、それなりの経験を買われて
いい会社に就職ということは多々ある。
まあ、健康人でもそうだろうけど、卒業したら間を開けず就職するに限るです。
おれらは体が悪いからちょっと休もうとか言いがちで周りもそれを許してくれる場合が
おおいからね。
卒業時入社してからも、絶不調で就職試験等を病院から言ってたヤツがいたけど、いまのそいつを
見ると仕事が安定して経済的にも安定して、落ちついてるわね。家庭ももって。
いい歳して無職だと、病気以上に将来のことが不安になってなかなか病状も落ちつかん。
体が悪いからちょっと休もうとか・・・
て、いうのも在学中にまともな就職先が見つからなかった方便だったりする事も多いしね。
自分の能力のせいにするのがツライから病気のせいにしてしまうと言いますか。
ま、おれの事だけど。
て、いうのも在学中にまともな就職先が見つからなかった方便だったりする事も多いしね。
自分の能力のせいにするのがツライから病気のせいにしてしまうと言いますか。
ま、おれの事だけど。
>>17
正直分からない。
添加によって消化が悪くなるのかな？と推測はするが。
どこかに歯ごたえをよくするとかあった気もするので、
その線なのかな？とは思う。
無かん水でノンフライだと食べてもよさそうなんだけどね。
正直分からない。
添加によって消化が悪くなるのかな？と推測はするが。
どこかに歯ごたえをよくするとかあった気もするので、
その線なのかな？とは思う。
無かん水でノンフライだと食べてもよさそうなんだけどね。
名前が既に危険だからじゃねーの＞中華麺
炭酸はどうしてよくないのでしょうか？
刺激云々というなら胃液に含まれる塩酸の方がずっと強そうに思える
刺激云々というなら胃液に含まれる塩酸の方がずっと強そうに思える
24 ：病弱名無しさん：2007/08/22(水) 16:58:16 ID:4uN/qhba0
今のかん水はせいぜい消化が悪くなる(麺のコシが強くなる)程度で危険は無いよ。
ただ、昔のかん水は物によっては苛性ソーダ使ってたりしたからそれで体に悪いといわれた。
ただ、昔のかん水は物によっては苛性ソーダ使ってたりしたからそれで体に悪いといわれた。
25 ：病弱名無しさん：2007/08/22(水) 17:20:49 ID:InC4tpz+0
生かそれに近いにんにくはなんかおなか壊す
炭酸は、酸の強さよりも発泡性な点が問題なのでは？
完全に胃でガスが抜けないうちに小腸大腸にいったら、
そこで膨らんで炎症があったりすると苦しくなると思うんだ。
大腸内視鏡検査や小腸造影検査のときに空気を入れて苦しんだけど、
アレを自ら再現するようなもんだと思う。
完全に胃でガスが抜けないうちに小腸大腸にいったら、
そこで膨らんで炎症があったりすると苦しくなると思うんだ。
大腸内視鏡検査や小腸造影検査のときに空気を入れて苦しんだけど、
アレを自ら再現するようなもんだと思う。
そういえば、胃ｶﾒﾗやるときにﾗﾑﾈのような発泡剤飲まされるな。あれも胃を膨らませるためなんだろ？
エレンを経口で飲んでる人って濃度はどのくらいに
してる？オレは今1Pに対して水140ml
なんだけど、これより濃度濃い人っている？
こんだけ暑いとエレンも美味く感じてしまうねw
してる？オレは今1Pに対して水140ml
なんだけど、これより濃度濃い人っている？
こんだけ暑いとエレンも美味く感じてしまうねw
狭窄あるからか、炭酸飲んだらゲップがとまらんな。
自分は、250mlくらいで作ってる。振ってからしばらくおくととけのこりが無くなって臭いが、少なくなる
辛子明太子は、たべてはだめだが、塩明太子だと唐辛子使ってないし、脂質は100グラム中5グラムなので食っていいような
辛子明太子は、たべてはだめだが、塩明太子だと唐辛子使ってないし、脂質は100グラム中5グラムなので食っていいような
>>29
無茶するなぁ。
俺も最初のころは濃くやってたけど、それでかなり体調崩した後に
先生につっこみいれられて、それ以来逆に薄めにしてるよ。
先生、言うの遅いよ・・・。
今は水３００に１パックを溶かすくらいだね。出来るのは３５０～４００ｍｌくらいかな。
無茶するなぁ。
俺も最初のころは濃くやってたけど、それでかなり体調崩した後に
先生につっこみいれられて、それ以来逆に薄めにしてるよ。
先生、言うの遅いよ・・・。
今は水３００に１パックを溶かすくらいだね。出来るのは３５０～４００ｍｌくらいかな。
いんらんじゃなくれイムラン？
腹痛、下痢なんかより体重減少＆連日の暑さでまともに動けん。
盆に弟に会ったら体重12kg以上差があった。弟は身長は同じぐらいだしピザではないんだけど。
盆に弟に会ったら体重12kg以上差があった。弟は身長は同じぐらいだしピザではないんだけど。
レミケうったら、うんこが固くなって尻が切れて痛いんだが、カマグかなんか飲んでる人いる？
消化のよくないなまやさいでも食べたほうがいいのかな
消化のよくないなまやさいでも食べたほうがいいのかな
おれも久しぶりに硬いのが出た。
硬いうんこすると気持ちいいな(*´Д｀*)ﾊｧﾊｧ
硬いうんこすると気持ちいいな(*´Д｀*)ﾊｧﾊｧ
>>36
エレンがぶ飲みしろ。
エレンがぶ飲みしろ。
あらためて、レミケードの威力に驚いた。
火曜にやったばかりなのに、もう穴が塞がったみたい・・・なんだこの薬は。
便の状態も一気に改善した（しすぎた？）感じで、いままでと比べて違和感が・・・。
小腸ストマだが、普通の固形便にかなり近い感じで少しずつしか出てこない。
大腸ストマだとこんな感じなのかな。というかこれで大腸がまともにあったら、
便秘確実って感じ。ご飯2膳＋エレン5パックでこれか・・・。
今までとは違う意味で考えなきゃいかんことが増えた。
この状態が続けば安泰なんだが、そうはいかんのだろうねぇ。
まぁとりあえず次は2週間後か。
火曜にやったばかりなのに、もう穴が塞がったみたい・・・なんだこの薬は。
便の状態も一気に改善した（しすぎた？）感じで、いままでと比べて違和感が・・・。
小腸ストマだが、普通の固形便にかなり近い感じで少しずつしか出てこない。
大腸ストマだとこんな感じなのかな。というかこれで大腸がまともにあったら、
便秘確実って感じ。ご飯2膳＋エレン5パックでこれか・・・。
今までとは違う意味で考えなきゃいかんことが増えた。
この状態が続けば安泰なんだが、そうはいかんのだろうねぇ。
まぁとりあえず次は2週間後か。
レミケードやるとそんな違うのか。
俺も３日前にやりだしたが絶食中だから実感が無いわｗ
俺も３日前にやりだしたが絶食中だから実感が無いわｗ
>>39
そのまま体調のいい状態が続くと思っていた時期がありました。初回、2週間後、6週間後と3回やる
予定なのかな？3回までやると病気が治ったと思えるほどに。参考までに俺の薬の効果は約半年
ぐらいだったかな。血液検査で副作用出てないよね？白血球や血小板が極端に減少したりして
骨髄抑制が働くから。ろう孔は塞がるといいな。
そのまま体調のいい状態が続くと思っていた時期がありました。初回、2週間後、6週間後と3回やる
予定なのかな？3回までやると病気が治ったと思えるほどに。参考までに俺の薬の効果は約半年
ぐらいだったかな。血液検査で副作用出てないよね？白血球や血小板が極端に減少したりして
骨髄抑制が働くから。ろう孔は塞がるといいな。
予定は普通の3回で、その後は８ｗごとに継続・・・かな。
本当は駄目なんだろうけど、なんだかんだで続ける人が結構いるそうな。
そりゃこの威力を知るとね・・・。大腸全部なくして(かなり)後がない状態なので
やれるだけやりたいかな・・・。
穴はさっくり塞がったみたいだけど、その周りの硬さはまだまだとりきれてないんで
もうしばらくかかるかな。
まだ打ったばかりだから、血液検査もなにも・・・。来週そのあたり調べて、いけそうなら
2週目ってことでしょうね。
本当は駄目なんだろうけど、なんだかんだで続ける人が結構いるそうな。
そりゃこの威力を知るとね・・・。大腸全部なくして(かなり)後がない状態なので
やれるだけやりたいかな・・・。
穴はさっくり塞がったみたいだけど、その周りの硬さはまだまだとりきれてないんで
もうしばらくかかるかな。
まだ打ったばかりだから、血液検査もなにも・・・。来週そのあたり調べて、いけそうなら
2週目ってことでしょうね。
大腸型で大学病院で8Wごとしてく予定。痔瘻は片方が1Wでふさがった
CRP0、1WBC4000くらい
CRP0、1WBC4000くらい
あんま心配ないがお互い結核だけは気を付けような
かかったらマジ死ぬからな
かかったらマジ死ぬからな
恐いな・・・
俺も３回やる予定で、もう２回終わってるんだ。次は１ヵ月後。
諸々の事情でお腹に管が入ってるんだけど、感染症が心配だという噂もある。
入院しすぎて、病院に行くと寝床に帰ってきた気分になるよ。
あー今は自由なんだと思うと、ちょっとうれしくなる。
俺も３回やる予定で、もう２回終わってるんだ。次は１ヵ月後。
諸々の事情でお腹に管が入ってるんだけど、感染症が心配だという噂もある。
入院しすぎて、病院に行くと寝床に帰ってきた気分になるよ。
あー今は自由なんだと思うと、ちょっとうれしくなる。
病院の清潔なベッドが、なんか落ち着くんだよなｗ
>>45
死ぬ事はあんまりないと思うけど、隔離病棟に長期入院やろね。
死ぬ事はあんまりないと思うけど、隔離病棟に長期入院やろね。
>>47
前にシーツが吐血跡で染まっていた時があって嫌だったｗ
前にシーツが吐血跡で染まっていた時があって嫌だったｗ
今、結核罹る人たまーにいるんだよな。
若い人。
おれの友達で1人結核にかかった人がいる。健康な人だけどね。
長期隔離病棟という感じじゃなかったよ。
今はピンピンしてるけど。
若い人。
おれの友達で1人結核にかかった人がいる。健康な人だけどね。
長期隔離病棟という感じじゃなかったよ。
今はピンピンしてるけど。
いま、ツベルクリンの結果待ち。
ツベルクリンは陽性だけど、さっくりレミケードやったよ。
胸部写真はきれいだし、昔のBCGのが残ってるんだろって。そりゃそうだよな。
これで年がもう少しいってれば、結核予防薬とやらも処方されるのかな？
よくしらんが。
胸部写真はきれいだし、昔のBCGのが残ってるんだろって。そりゃそうだよな。
これで年がもう少しいってれば、結核予防薬とやらも処方されるのかな？
よくしらんが。
ウイダーインゼリー買ってきたけど、これめっちゃ美味しいね。
エネルギーとマルチビタミンとマルチミネラルの３品を試食してみたけど
クローンへの弊害はなさそう。
ただプロテインってのだけは乳成分使ってるらしいので注意が必要かも。
エネルギーとマルチビタミンとマルチミネラルの３品を試食してみたけど
クローンへの弊害はなさそう。
ただプロテインってのだけは乳成分使ってるらしいので注意が必要かも。
903 ：病弱名無しさん：2007/08/23(木) 19:50:59 ID:9vkb1yH60
この流れを気にせず貼ってみる。
読者の反響 潰瘍性大腸炎…入院繰り返し、仕事に不安
ttp://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/renai/20070816-OYT8T00084.htm?from=yoltop
この流れを気にせず貼ってみる。
読者の反響 潰瘍性大腸炎…入院繰り返し、仕事に不安
ttp://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/renai/20070816-OYT8T00084.htm?from=yoltop
強迫性障害が、クローンになる前からあるんだけど、精神の病気抱えてると、不安が倍増するわ
仕事が心配というのはものすごくわかるんだけど、絵の仕事をしたいとか
作家になりたいとか自由業的な仕事を言っちゃう人をみるとどうなの？と思うんだけどなぁ。
サラリーマンになるより、体力・精神力が要求されると思うが・・
作家になりたいとか自由業的な仕事を言っちゃう人をみるとどうなの？と思うんだけどなぁ。
サラリーマンになるより、体力・精神力が要求されると思うが・・
やっと退院
通院してる病院はレミケ8週間後継続投与はできないので
もう一度三回１セットでやってもらったよ
次は４週間後、今回は完全絶食での投与だからいまいち実感わかないや
普通に下痢というか水しかでないし
通院してる病院はレミケ8週間後継続投与はできないので
もう一度三回１セットでやってもらったよ
次は４週間後、今回は完全絶食での投与だからいまいち実感わかないや
普通に下痢というか水しかでないし
レミケって入院しなきゃ出来ないの？入院って何日位になるのかな？
まぁUCは最後の手段があるからまだいいさ・・・。
決断が遅れると、CDよりやばいこともあるけど。
CDのくせにUCの最後の手段もやっちゃった俺もいるけどなorz
>>56
体力の意味が違うとおもう。
>>57
継続投与よりその手のほうが裏技っぽいとおもうがｗ
>>58
投与自体は、モニターしながら2～3時間くらいかけて行われる。それだけ。
多分>>57は調子が悪くて入院、その最中にレミケードつかったんだとおもう。
決断が遅れると、CDよりやばいこともあるけど。
CDのくせにUCの最後の手段もやっちゃった俺もいるけどなorz
>>56
体力の意味が違うとおもう。
>>57
継続投与よりその手のほうが裏技っぽいとおもうがｗ
>>58
投与自体は、モニターしながら2～3時間くらいかけて行われる。それだけ。
多分>>57は調子が悪くて入院、その最中にレミケードつかったんだとおもう。
初めてなら短期入院するよ
病院にもよるが短いと十日もしない
オレのとこは二回目のレミケやってからだから二週間弱、その後は外来
病院にもよるが短いと十日もしない
オレのとこは二回目のレミケやってからだから二週間弱、その後は外来
なんか1ヶ月も腹痛下痢だったのか
なんだかんだと食い物それなりに食べても腹痛ほとんど起きなくなった
ただの腸炎かなにかだったんだろうか？
クローンじゃなければそれはそれでいいんだけど･･･
ただの腸炎で1ヶ月近く腹痛続くことあるんかね
なんだかんだと食い物それなりに食べても腹痛ほとんど起きなくなった
ただの腸炎かなにかだったんだろうか？
クローンじゃなければそれはそれでいいんだけど･･･
ただの腸炎で1ヶ月近く腹痛続くことあるんかね
レミケは狭窄ある人は入院必要なのじゃないかな
まぁ狭窄餅は手術もアリが前提だろうね
ところで、そうめん風豆腐うまいね
ところで、そうめん風豆腐うまいね
>>53
ウィダーは最初発病したときかなりおせわになった。その後もちょくちょく使ってたけど。
あんときは口とか喉にアフタできまくって飲み込むだけで結構痛かったからカロリーのあるゼリーはよかった。
味もうまいし喉越しもいい。割と高いのが困るけど。
ウィダーは最初発病したときかなりおせわになった。その後もちょくちょく使ってたけど。
あんときは口とか喉にアフタできまくって飲み込むだけで結構痛かったからカロリーのあるゼリーはよかった。
味もうまいし喉越しもいい。割と高いのが困るけど。
もしそうなったらペンタサドリンクでうがいと、飲むと効くよ。
ペンタサを粉にして、水と混ぜた奴ね。
ペンタサを粉にして、水と混ぜた奴ね。
66 ：病弱名無しさん：2007/08/24(金) 01:18:13 ID:3uF9G2UF0
つかれた
67 ：病弱名無しさん：2007/08/24(金) 03:59:41 ID:COJkYP3uO
この病気だと健康な人が、にくくならない？なんで、俺がこんな苦しまんといけないのかと
寝れんからケータイからカキコ
痔ろう＋裂けてるとこ縫う手術したんだが、排便のとき痛すぎ
なんとかなる工夫ある？
あと、ウォシュレット当てるのも痛くて、あんまり丁寧にあてられない……
もう手術から一週間たつのに…
痔ろう＋裂けてるとこ縫う手術したんだが、排便のとき痛すぎ
なんとかなる工夫ある？
あと、ウォシュレット当てるのも痛くて、あんまり丁寧にあてられない……
もう手術から一週間たつのに…
>>65
そんな手もあるのか・・・初見だよ。
>>67
健康な人も、何がしかのコンプレックスはもってるものだよ。
うちらにしたら、その程度があまりに大きいけどね。
生きるための根本的な欲求が満たされないのは本当にきつい・・・。
趣味・嗜好のレベルじゃないんだから。
>>68
汚い話ではあるんだが・・・便が出るときに便が管に侵入・通過すると
激痛が走る傾向があったんだ。下痢だと特に簡単に起こる。
だから出すときには管というか穴というかそれがあるところを、
厚めに紙を重ねて（便付着対策）お知りの皮膚の上から押さえてたよ。
そうすりゃ管の圧力に抗して侵入するより、肛門から出るほうが簡単に
なるから、排便する瞬間の痛みはかなり減ってた。
>>68さんの話がまったく別の話だったらごめん。昔の体験談ね。
あ、もちろんその後は(付着してなくても）しっかり手を洗ってください。
そんな手もあるのか・・・初見だよ。
>>67
健康な人も、何がしかのコンプレックスはもってるものだよ。
うちらにしたら、その程度があまりに大きいけどね。
生きるための根本的な欲求が満たされないのは本当にきつい・・・。
趣味・嗜好のレベルじゃないんだから。
>>68
汚い話ではあるんだが・・・便が出るときに便が管に侵入・通過すると
激痛が走る傾向があったんだ。下痢だと特に簡単に起こる。
だから出すときには管というか穴というかそれがあるところを、
厚めに紙を重ねて（便付着対策）お知りの皮膚の上から押さえてたよ。
そうすりゃ管の圧力に抗して侵入するより、肛門から出るほうが簡単に
なるから、排便する瞬間の痛みはかなり減ってた。
>>68さんの話がまったく別の話だったらごめん。昔の体験談ね。
あ、もちろんその後は(付着してなくても）しっかり手を洗ってください。
>>63
豆腐そうめん？そんなのあるんですね。知りませんでした。
豆腐は消化も良くて美味なのですが、高脂肪なのが玉に瑕orz
ハンバーグなどをするときの増量剤には使いやすいのですが・・・。
おからで増量したのもおいしかったけど、やっぱり繊維がきになる。
何か良い増量剤はないですかね。小麦粉入れすぎるとぼそぼそになるし。
小麦粉＋だし汁が無難かな・・・。
ホームベーカリー使って天然酵母パン作ってる方いません？
フランスパンほど固くならないし、パンの中では一番安全かなと思うのですが。
いかんせん知り合いに持ってる人一人もいなくて・・・購入は一度は試してからと
思うのですが。
以前は、自然食品の店で買ってトースト、レタスとケチャップと「鳥はむ」を
のせて食べてました。なかなかよかったです。（数年ぶりに鳥はむ仕込み中）
豆腐そうめん？そんなのあるんですね。知りませんでした。
豆腐は消化も良くて美味なのですが、高脂肪なのが玉に瑕orz
ハンバーグなどをするときの増量剤には使いやすいのですが・・・。
おからで増量したのもおいしかったけど、やっぱり繊維がきになる。
何か良い増量剤はないですかね。小麦粉入れすぎるとぼそぼそになるし。
小麦粉＋だし汁が無難かな・・・。
ホームベーカリー使って天然酵母パン作ってる方いません？
フランスパンほど固くならないし、パンの中では一番安全かなと思うのですが。
いかんせん知り合いに持ってる人一人もいなくて・・・購入は一度は試してからと
思うのですが。
以前は、自然食品の店で買ってトースト、レタスとケチャップと「鳥はむ」を
のせて食べてました。なかなかよかったです。（数年ぶりに鳥はむ仕込み中）
じいさんちにあってクローンになるまえ食べた。作り立ては、パンおいしいよ。
スパゲティーの製麺機がほしい
スパゲティーの製麺機がほしい
作りたて以外はやばいと？ｗ
天然酵母だと、種を起こしたり手間があるから、冷蔵なり冷凍なりしたいんだけどな・・・。
パスタマシーンも同じくらい値段はりますね。うどんやそうめんも作れるなら欲しいところですが。
天然酵母だと、種を起こしたり手間があるから、冷蔵なり冷凍なりしたいんだけどな・・・。
パスタマシーンも同じくらい値段はりますね。うどんやそうめんも作れるなら欲しいところですが。
作り立てはやらかいんだけど、置いとくとパンが固くなる。
>>67
三食、好きな物を好きなだけ食べてるヤツラが、ちょっと暑いからと言って
『しんどい』『疲れた』を連発するのはすごいムカつく
そーいうヤツラに仕事休まれるともっとムカつく
求む！ 快食・快眠・快便！
この３つがそろったら、どんなに人生楽しいことか・・・
三食、好きな物を好きなだけ食べてるヤツラが、ちょっと暑いからと言って
『しんどい』『疲れた』を連発するのはすごいムカつく
そーいうヤツラに仕事休まれるともっとムカつく
求む！ 快食・快眠・快便！
この３つがそろったら、どんなに人生楽しいことか・・・
おなかが痛くならないだけでも
仕事のはかどり具合が全然違うもんなぁ・・・。
頭がボーっとするのは
炎症にエネルギーを必要とすることにより
栄養不足気味だったのが原因っぽい。
常人より多くのエネルギーを摂取しないと
炎症を起こしてるときは同じ働きができないってことか。
燃費悪いな。
あまり食えるものがないのに。
仕事のはかどり具合が全然違うもんなぁ・・・。
頭がボーっとするのは
炎症にエネルギーを必要とすることにより
栄養不足気味だったのが原因っぽい。
常人より多くのエネルギーを摂取しないと
炎症を起こしてるときは同じ働きができないってことか。
燃費悪いな。
あまり食えるものがないのに。
お前ら、最高でどれぐらいの期間エレンのみで凌ぎましたか？
２年
>>67 >>74
それだけ余裕があるんじゃない？
人を憎んだり、恨んだりするのは好きになったり楽しんだりするのと同じくらい、
もしくはそれ以上のパワーを使うよ。
俺は基本的に人は人だしって思うタイプだけど、それとは別に、
人の事を恨んだりしてる余力がないですよ。自分でｲｯﾊﾟｲｲｯﾊﾟｲで。
思う事があるのは、病院でうるさく世間話してる人らにうるさい、頼むから静かにしてくれ・・・
か、歩いてる時に前塞いであるいてる人らに、どいてくれ・・・俺が避ける余裕がない・・・
とかくらいですわ。。。正直自分が情けない。。。
>>76
エレンは3ヶ月、身体に合わないので変更してエンテとラコールで、
もう4年か5年くらいです。本当にたまぁに、自棄になってって事はありますが。。。
それだけ余裕があるんじゃない？
人を憎んだり、恨んだりするのは好きになったり楽しんだりするのと同じくらい、
もしくはそれ以上のパワーを使うよ。
俺は基本的に人は人だしって思うタイプだけど、それとは別に、
人の事を恨んだりしてる余力がないですよ。自分でｲｯﾊﾟｲｲｯﾊﾟｲで。
思う事があるのは、病院でうるさく世間話してる人らにうるさい、頼むから静かにしてくれ・・・
か、歩いてる時に前塞いであるいてる人らに、どいてくれ・・・俺が避ける余裕がない・・・
とかくらいですわ。。。正直自分が情けない。。。
>>76
エレンは3ヶ月、身体に合わないので変更してエンテとラコールで、
もう4年か5年くらいです。本当にたまぁに、自棄になってって事はありますが。。。
つらい病気になった分優しくなれるとか看護婦さんに言われたんだが、人を憎むのが余計強くなった。
>>79
定番の返しですね(笑
でも、辛さ、苦しみを知った人が優しくなれるかどうかは分かりませんが、
優しい人は辛さ、苦しさを知ってる人ではありますね。
俺も優しくはなれません、恨む余裕がないだけで(笑
定番の返しですね(笑
でも、辛さ、苦しみを知った人が優しくなれるかどうかは分かりませんが、
優しい人は辛さ、苦しさを知ってる人ではありますね。
俺も優しくはなれません、恨む余裕がないだけで(笑
恨む余裕もない、ってことはありますな。
俺も非常に憎い。「他人が」じゃない。「こんな目にあった自分が」。
病気になった自分が憎い。
突然だが、人によって、時と場合によっては、自殺という選択肢は悪いことではないと思う。
そもそも、この世で絶対悪なんて、殺人くらいじゃないのか。否、殺人だって戦争に
なれば許容される。1945年、多くの人が自ら命を断った。いい悪いをいいたいんじゃない。時代、場所によって
価値観は異なる。一元的に良い悪いを論じることは出来ない。
もし俺が、明日不慮の事故にあったら、病院で自殺するだろう。もちろん、現にそういう目にあって
生きてる人たちを否定してる訳じゃない。死ぬという選択肢を人間から奪うのは、時と場合によって
間違ってると思うんだ。
俺がもしパレスチナの難民キャンプで生まれてたら、テロリストに志願していたと思う。
病気になった自分が憎い。
突然だが、人によって、時と場合によっては、自殺という選択肢は悪いことではないと思う。
そもそも、この世で絶対悪なんて、殺人くらいじゃないのか。否、殺人だって戦争に
なれば許容される。1945年、多くの人が自ら命を断った。いい悪いをいいたいんじゃない。時代、場所によって
価値観は異なる。一元的に良い悪いを論じることは出来ない。
もし俺が、明日不慮の事故にあったら、病院で自殺するだろう。もちろん、現にそういう目にあって
生きてる人たちを否定してる訳じゃない。死ぬという選択肢を人間から奪うのは、時と場合によって
間違ってると思うんだ。
俺がもしパレスチナの難民キャンプで生まれてたら、テロリストに志願していたと思う。
たぶんこんな病気の死亡原因の一位は自殺でしょ。
それだけこの病気で死なないと言うことだし、
2．30代の男子の死亡原因の一位は自殺だしねぇ。って事故だっけ？ま、どっちかです。
まあ、自殺は親が死んでから考えましょう。
悲しむ人がいないならね・・・。友達関係はどうにもなる。
それだけこの病気で死なないと言うことだし、
2．30代の男子の死亡原因の一位は自殺だしねぇ。って事故だっけ？ま、どっちかです。
まあ、自殺は親が死んでから考えましょう。
悲しむ人がいないならね・・・。友達関係はどうにもなる。
もしも自殺するならな～、焼肉とステーキ食いまくってメガマックも食ってカップ麺も食いまくってからだな。でも激痛ですぐ食えなくなるか？
実際はヤバいのは食ってないのに悪化していくのはなんでだぜ
実際はヤバいのは食ってないのに悪化していくのはなんでだぜ
>>85
エレンだけにしてても、悪化する時は悪化するよ。
エレンだけにしてても、悪化する時は悪化するよ。
でも確かに
こんなに食事に気を付けてるのに悪くなるんかよ…
とか考えちゃうよな。
こんなに食事に気を付けてるのに悪くなるんかよ…
とか考えちゃうよな。
俺もいつも腹痛でイライラしてる。
もう何年も前からある病気なのに何で未だに難病なんだよ。
研究チームは全員クビにして民間業者に治療薬開発させろ。
あとエレンタールはクローン患者専用を作って、
エレンさえ飲めば全ての必要栄養素取得できるようにしろ。
タンパク質を分解した成分を入れて、血や肉、骨となり太れるようにしろ
って言ってやりたい。
もう何年も前からある病気なのに何で未だに難病なんだよ。
研究チームは全員クビにして民間業者に治療薬開発させろ。
あとエレンタールはクローン患者専用を作って、
エレンさえ飲めば全ての必要栄養素取得できるようにしろ。
タンパク質を分解した成分を入れて、血や肉、骨となり太れるようにしろ
って言ってやりたい。
>>88
言いたい事はわかるが、民間にやらせたらもっと高価になるよ、たぶん。
エレンオンリーだとセレンが不足するっていわれるけど、じゃぁなんでもっとセレン添加しないんだとおもう。
乳糖無くせよ、いらねぇだろ。おれ乳糖だめなんだよ。
油もたしか大豆油だったか。リノール酸多すぎだろ（うろ覚え）。他の油にかえろ。
とか思う。もちろん、そんな簡単な話じゃないだろう事は想像つくがｗ
言いたい事はわかるが、民間にやらせたらもっと高価になるよ、たぶん。
エレンオンリーだとセレンが不足するっていわれるけど、じゃぁなんでもっとセレン添加しないんだとおもう。
乳糖無くせよ、いらねぇだろ。おれ乳糖だめなんだよ。
油もたしか大豆油だったか。リノール酸多すぎだろ（うろ覚え）。他の油にかえろ。
とか思う。もちろん、そんな簡単な話じゃないだろう事は想像つくがｗ
手が痒い。なんで次々と体が悪くなるんだ
使えねえクローン研究者はIVHの刑とエレン鼻注（飲むのでもいいぞ。8パックなｗ）の刑にしてやりたい。
おまえらひどいいいようだな・・・
もし最初から研究者いなければいまよりもっとひどいことになってるだろうに・・・
もし最初から研究者いなければいまよりもっとひどいことになってるだろうに・・・
まあ、そんな事しても、俺らと一緒ですぐ慣れる。
出てこ～い ｸﾛｰﾝ特定疾患研究班班長さんよ～ ﾚﾐｹｰﾄﾞが出たくらいで、治療は何十年前から
ほとんど変わっていないじゃんよ～
ほとんど変わっていないじゃんよ～
クローン病患者がアポトーシスする薬を開発しましょう。
エレン鼻注の刑って、、
俺らは毎日刑に服してるのか・・・・orz
ここで番組からのお知らせです。
なんと、今回は視聴者の中から抽選で１００名様に
味の素社製エレンタール１か月分をプレゼント！！
また、鼻柱も可能なように、エレンポンプも１ヶ月間無料で
貸し出しちゃいます！！
俺らは毎日刑に服してるのか・・・・orz
ここで番組からのお知らせです。
なんと、今回は視聴者の中から抽選で１００名様に
味の素社製エレンタール１か月分をプレゼント！！
また、鼻柱も可能なように、エレンポンプも１ヶ月間無料で
貸し出しちゃいます！！
98 ：病弱名無しさん：2007/08/24(金) 15:16:39 ID:Zklta9Sw0
猛暑で今週、月曜を除いて、ずっと病欠してしまった。
先週は盆休みで一週間丸ごと休んだのに、月曜に久々に出勤したら、
東京の過酷なヒートアイランド現象にやられてしまった。
早く、本当の秋が来て欲しい。
このままじゃ、出勤しようにも「体が言うことをきかね～」と毎朝叫いてしまう。
先週は盆休みで一週間丸ごと休んだのに、月曜に久々に出勤したら、
東京の過酷なヒートアイランド現象にやられてしまった。
早く、本当の秋が来て欲しい。
このままじゃ、出勤しようにも「体が言うことをきかね～」と毎朝叫いてしまう。
>>97
１日に何パック計算？ｗ
１日に何パック計算？ｗ
鼻注ってそんなに面倒かね・・・。
おれは全然苦痛じゃないけど。そりゃしなくていいならしないけど。
おれは全然苦痛じゃないけど。そりゃしなくていいならしないけど。
入院した時、IBD食としてキャベツの酢漬けがよくでた。わりと固かった。
他の病院だと煮物以外に歯ごたえがある野菜のおかず何がでた？
他の病院だと煮物以外に歯ごたえがある野菜のおかず何がでた？
８時間かけて、４パック鼻注してるけど、
他の方は、何時間かけて何パックしてます？
他の方は、何時間かけて何パックしてます？
鼻注すごい苦痛なんだけど。
みんなこんなもん入れてよく眠れるよな。
みんなこんなもん入れてよく眠れるよな。
慣れです
レミケード自宅でできますか？
キャッツクロー飲んでる人っていないの？
高卒初級公務員てｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
111 ：病弱名無しさん：2007/08/25(土) 00:41:24 ID:e6pN3u5R0
医師の偏在とか大嘘
日本で一番人口比において医師数が多い
徳島県ですらＯＥＣＤ比の平均すらいっていない
今のところ医療法で定められた医師の配置基準を達成している県は一つもない状態
痔ろうからクローン発覚した人、何でクローンって言われた？
俺変なとこが裂けてて、傷がみずみずしいって言われたんだけど…
俺変なとこが裂けてて、傷がみずみずしいって言われたんだけど…
エレンは、５Ｐ＋水で1.2リットルになるようにしてるよ。
それを一時間に110㍉㍑で鼻からぶち入れてる。100㍉㍑ぐらいは毎日捨ててるけど。
時間の都合で入れられなかったエレンは、水道から流したら環境に悪いような気がするんだけどな。
それで、前は余ったエレンは植物にやってたんだけど、庭の植物が変になったからもうやめたよ。
エレン作って鼻にチューブ入れたけど、ポンプの電源入れるの忘れて全く入れなかった日なんかの
エレンのいい処分法があればなあ。年に数回はあるんだよな。
それを一時間に110㍉㍑で鼻からぶち入れてる。100㍉㍑ぐらいは毎日捨ててるけど。
時間の都合で入れられなかったエレンは、水道から流したら環境に悪いような気がするんだけどな。
それで、前は余ったエレンは植物にやってたんだけど、庭の植物が変になったからもうやめたよ。
エレン作って鼻にチューブ入れたけど、ポンプの電源入れるの忘れて全く入れなかった日なんかの
エレンのいい処分法があればなあ。年に数回はあるんだよな。
>>112
痔瘻が難治性だったからからクローン病が疑われた。何度も手術を繰り返した。
痔瘻が難治性だったからからクローン病が疑われた。何度も手術を繰り返した。
名前が次郎のひといる？
俺は、肛門専門のとこで、触診してクローン性の痔瘻くさいといわれた。
たしか肛門の炎症が広範囲に広がってるのは、クローンくさいとのこと
たしか肛門の炎症が広範囲に広がってるのは、クローンくさいとのこと
>104
専門病院だけど特別な食い物はなかったな。
重湯→お粥→お粥＋ミキサー掛けたおかずと味噌汁→普通食
普通食食えたら退院みたいなかんじ。
専門病院だけど特別な食い物はなかったな。
重湯→お粥→お粥＋ミキサー掛けたおかずと味噌汁→普通食
普通食食えたら退院みたいなかんじ。
昨日ＣＴやったら、横行結腸から腹の外に向かおうとしている瘻孔があるとのことで、
その周辺に膿が溜まっているので腹の上から触るとしこりのように感じ、
そのせいで激痛と発熱が発生しているようです。
しこりの大きさも結構なものなので、それほど膿も溜まっているということなのでしょうか。
切除するとしたら、上行結腸とＳ字結腸を結ぶとか行っていたので、
結構切ることになりそうです。
しかも、狭窄は小腸にも５、６個くらいあるので、それらを全部切除していくと、
いったい全体でどのくらい切られるのかなぁ。。
病歴１３年にして初手術（予定）！！
こわい～；
その周辺に膿が溜まっているので腹の上から触るとしこりのように感じ、
そのせいで激痛と発熱が発生しているようです。
しこりの大きさも結構なものなので、それほど膿も溜まっているということなのでしょうか。
切除するとしたら、上行結腸とＳ字結腸を結ぶとか行っていたので、
結構切ることになりそうです。
しかも、狭窄は小腸にも５、６個くらいあるので、それらを全部切除していくと、
いったい全体でどのくらい切られるのかなぁ。。
病歴１３年にして初手術（予定）！！
こわい～；
尿カテ抜くとき腰があふんっ、てなる。
先日、尿カテ抜いてすぐに抜いたら、精子が赤茶色でした。
恥ずかしく医者にも言えません。マイッタナもう
恥ずかしく医者にも言えません。マイッタナもう
粥って、炊くときに出来上がらないとだめなの？
普通に炊いた後に
鍋で水とともにぐつぐつ煮てはだめなのかな？
栄養が落ちるとか、、、
後、重湯作りたいんだけど俺勘違いしてたかも、、、
もしかして米は入ってない？
今体調悪くて時々おにぎりとか食べてたけど
それが間違いだと昨日気づいた
粥を食べればよかったんだ orz
普通に炊いた後に
鍋で水とともにぐつぐつ煮てはだめなのかな？
栄養が落ちるとか、、、
後、重湯作りたいんだけど俺勘違いしてたかも、、、
もしかして米は入ってない？
今体調悪くて時々おにぎりとか食べてたけど
それが間違いだと昨日気づいた
粥を食べればよかったんだ orz
つ
http://www.h2.dion.ne.jp/~haruk/tegaru.r/omoyu/omoyu.htm
10倍がゆ（容量比で米1：水10）の、上澄み。
ということで、お粥本体は重湯じゃないみたい。
固形物以外の液体のところが重湯なのね。
おかゆは米から作ってもご飯から作ってもいいみたい。
分量はちょっと分からないけど、柔らかくなればいいんじゃないかと。
土鍋で作るとおいしく仕上がるみたい。
http://www.h2.dion.ne.jp/~haruk/tegaru.r/omoyu/omoyu.htm
10倍がゆ（容量比で米1：水10）の、上澄み。
ということで、お粥本体は重湯じゃないみたい。
固形物以外の液体のところが重湯なのね。
おかゆは米から作ってもご飯から作ってもいいみたい。
分量はちょっと分からないけど、柔らかくなればいいんじゃないかと。
土鍋で作るとおいしく仕上がるみたい。
尿カテって、術前の意識あるときに挿入されるものなのですか？
>>122
日本料理屋じゃないんだからそんなにこだわらなくてもｗ
ちなみに生米からゆでたのがおかゆ
たきあがった飯米をそのままゆでたのがおじや
たきあがった飯米を洗ってゆでたのが雑炊 だっけ？
うちはおじやか雑炊にして食べてるよ
具はハンペン、蒲鉾、ささみや魚などで
野菜ジュースなんかも入れたりしてる
日本料理屋じゃないんだからそんなにこだわらなくてもｗ
ちなみに生米からゆでたのがおかゆ
たきあがった飯米をそのままゆでたのがおじや
たきあがった飯米を洗ってゆでたのが雑炊 だっけ？
うちはおじやか雑炊にして食べてるよ
具はハンペン、蒲鉾、ささみや魚などで
野菜ジュースなんかも入れたりしてる
１２２です
ありがとう
しかも他サイトまで教えてくれて
グラッツェグラッツェ！
ありがとう
しかも他サイトまで教えてくれて
グラッツェグラッツェ！
>>125
おじやと雑炊はほぼ同一で、区別すると125さんの書いてるので区別する場合や
味噌味はおじやとする場合もあり。
雑炊の女言葉(女房言葉)がおじやだという説が言葉の上では元(と言うのが多い)
そこから変化して、区別する物が色々と出てきた感じです。
お粥は米から水多めで炊くのも、適正に炊いた米をさらに水で炊くのもお粥です。
スープで炊かない、水で炊いた物。これはほぼどこも認識は同じように思います。
おじやと雑炊はほぼ同一で、区別すると125さんの書いてるので区別する場合や
味噌味はおじやとする場合もあり。
雑炊の女言葉(女房言葉)がおじやだという説が言葉の上では元(と言うのが多い)
そこから変化して、区別する物が色々と出てきた感じです。
お粥は米から水多めで炊くのも、適正に炊いた米をさらに水で炊くのもお粥です。
スープで炊かない、水で炊いた物。これはほぼどこも認識は同じように思います。
でも結局栄養的には
変わらないんだよね？
俺の鍋、ふたがなくて、、、
なんか煮てると栄養がどんどん飛んでる気がして、、、orz
変わらないんだよね？
俺の鍋、ふたがなくて、、、
なんか煮てると栄養がどんどん飛んでる気がして、、、orz
http://news.goo.ne.jp/article/kobe/region/T20070824MS03305A.html?fr=rk
↑この人はクローンではないが、盲腸穿孔性憩室炎という病気で大腸の一部と
小腸の８割を切除したらしい。マラソン日本代表に選ばれるぐらいの体が強そうな
人でもこんな病気になるとは。過労とかストレスかな。
↑この人はクローンではないが、盲腸穿孔性憩室炎という病気で大腸の一部と
小腸の８割を切除したらしい。マラソン日本代表に選ばれるぐらいの体が強そうな
人でもこんな病気になるとは。過労とかストレスかな。
ふと思ったんだけど、みんな御飯食べる時は家族と食べてるの？
俺は、病気になる前は御飯の前に呼ばれて、みんなで食べてたけど、
病気になってからは嫌になって一人で食べるようになったよ。
もう行儀もヘッタクレもないような食べ方してるなあ。
俺は、病気になる前は御飯の前に呼ばれて、みんなで食べてたけど、
病気になってからは嫌になって一人で食べるようになったよ。
もう行儀もヘッタクレもないような食べ方してるなあ。
俺は元から1人だから1人だよ
知り合いの同病者は家族と食べてるらしいけど。
知り合いの同病者は家族と食べてるらしいけど。
ウチは旦那と一緒に食べてる。
メニューは別々で、最初の頃は作るのも辛かったけどもう慣れたかな。
でも向かい合って、旦那がステーキとか美味しそうなものを食べてて自分が
焼き魚とか食べてると少し虚しくはなるけど…
メニューは別々で、最初の頃は作るのも辛かったけどもう慣れたかな。
でも向かい合って、旦那がステーキとか美味しそうなものを食べてて自分が
焼き魚とか食べてると少し虚しくはなるけど…
>>119
病歴１０年で、手術経験率７０％くらいだから、頑張った方だと思うよ。
今回全部が全部切り捨てるわけじゃないと思うけど、これからはかなり節制しないとね。
薬が出来るのと、移植医療が進歩するのとは、やっぱり前者の方がかなり早いはずだから、
それまでは頑張って節制しましょう。
>>124
術中。術前に入れる意味がない。
>>129
言いたいことはよくわかる。煮込み料理って栄養どうなってるのよとかｗ
まぁエレン主体だから患者自身は考えなくても良いけど、ある程度調子も良くて
家族もつきあってくれるような食生活なら、家族の方の栄養を考えないとな。
>>130
IVHに小腸ストマでマラソンは・・・厳しいね。頑張って欲しいけどさ。
病歴１０年で、手術経験率７０％くらいだから、頑張った方だと思うよ。
今回全部が全部切り捨てるわけじゃないと思うけど、これからはかなり節制しないとね。
薬が出来るのと、移植医療が進歩するのとは、やっぱり前者の方がかなり早いはずだから、
それまでは頑張って節制しましょう。
>>124
術中。術前に入れる意味がない。
>>129
言いたいことはよくわかる。煮込み料理って栄養どうなってるのよとかｗ
まぁエレン主体だから患者自身は考えなくても良いけど、ある程度調子も良くて
家族もつきあってくれるような食生活なら、家族の方の栄養を考えないとな。
>>130
IVHに小腸ストマでマラソンは・・・厳しいね。頑張って欲しいけどさ。
クローンになって油取らなくなって、風呂のナイロンタオルでからだ洗うと肌が荒れる。
普通のタオル使ってるんですか？
普通のタオル使ってるんですか？
>>134
ストマ・・・?そんな事書いてないぞ?
ストマ・・・?そんな事書いてないぞ?
鼻注して寝るとき、チューブどうしてる？
自分は布団派なので、
布団の上に机を置き、机に機械とＥＤバック載せてそこからチューブ垂らすようにしてる。
体は机の下をくぐる感じになる。
機械を枕元に置くよりは寝返りが打ちやすい。
点滴台があればいいんだけど。
あと面倒なので顔のチューブのテープ固定はしていない。
自分は布団派なので、
布団の上に机を置き、机に機械とＥＤバック載せてそこからチューブ垂らすようにしてる。
体は机の下をくぐる感じになる。
機械を枕元に置くよりは寝返りが打ちやすい。
点滴台があればいいんだけど。
あと面倒なので顔のチューブのテープ固定はしていない。
>>138
地震がきたら危ないよん
地震がきたら危ないよん
食事は家族というかみんなと一緒に食べてるよ。
そんなこといちいち気にしてたらやってられんよ。
一生しなくちゃいけなくなるじゃん。
作るの方も二度手間になるだろうし。
そんなこといちいち気にしてたらやってられんよ。
一生しなくちゃいけなくなるじゃん。
作るの方も二度手間になるだろうし。
昨日のタモリ倶楽部観て気付いたんだが、
お麩って良さそうだな。
お麩の卵とじとか旨そうだった。
今夜やってみよう。
お麩って良さそうだな。
お麩の卵とじとか旨そうだった。
今夜やってみよう。
俺が鼻チューを止めたのは
寝てる時に子供がおきて、
何度も引き抜かれたり、倒されたりしたことと、
心から眠った感じがしないからｗ。
飯は出来るだけ家族全員で食べるよ。
その方がうまいし、子供もが大きくなれば、
そのうち嫌でもそろわなくなるから。
夕食は７時過ぎまでは揃うのを待つ。
食べるものは、自分で選んで食べるから
みんな気は遣ってない。
嫁さんにはたまに怒られる（食べ過ぎ等ｗ）
寝てる時に子供がおきて、
何度も引き抜かれたり、倒されたりしたことと、
心から眠った感じがしないからｗ。
飯は出来るだけ家族全員で食べるよ。
その方がうまいし、子供もが大きくなれば、
そのうち嫌でもそろわなくなるから。
夕食は７時過ぎまでは揃うのを待つ。
食べるものは、自分で選んで食べるから
みんな気は遣ってない。
嫁さんにはたまに怒られる（食べ過ぎ等ｗ）
おれも一回、IVHのカテ抜かれたなぁ。
でも、大きくなって物わかりがわかり出すと、絶対触るなとしつけたけど。
でも、大きくなって物わかりがわかり出すと、絶対触るなとしつけたけど。
144 ：病弱名無しさん：2007/08/26(日) 01:54:34 ID:m9fuaDG70
そうか。わりとみんなで食べてるんだな。俺は、なんだろう。意地張ってるのかな。
食べるときは、親父とは一緒になる時はあるんだけど、母親とは一緒に食べたくない。
そういや親父は、俺がエレンを鼻から入れてるのを、体内の洗浄をしてると思ってるみたい。
ほとんどご飯を食べない俺が、なんで痩せないのかを不思議がってる。
食べるときは、親父とは一緒になる時はあるんだけど、母親とは一緒に食べたくない。
そういや親父は、俺がエレンを鼻から入れてるのを、体内の洗浄をしてると思ってるみたい。
ほとんどご飯を食べない俺が、なんで痩せないのかを不思議がってる。
CRPが19になって即入院になった。普段は、2くらいなんだけど、このスレの人だと普段どのくらいですか？
19ってやばすぎじゃね？
なぁに、おれ３６までいったことあるよ。（うろ覚えだけど）
手術直前ね。はっはっは。
手術直前ね。はっはっは。
ここ3年はCRP0.2以下
3-4あると入院するレベル
あんまり上がらない
3-4あると入院するレベル
あんまり上がらない
151 ：病弱名無しさん：2007/08/26(日) 11:32:19 ID:/dQfTqdl0
>>144
卵の油は、もちろんn-6形の油も入ってるけど
それよりもオレイン酸(オリーブ油のやつ）のが多いよ。
その次に、飽和脂肪酸(動物性脂肪)が多く含まれ
その次がリノール酸だ。あと極僅かにα－リノレン酸もある。
大体だけどオレイン：飽和：リノール＝３：２：１ぐらいだ。
卵の油は、もちろんn-6形の油も入ってるけど
それよりもオレイン酸(オリーブ油のやつ）のが多いよ。
その次に、飽和脂肪酸(動物性脂肪)が多く含まれ
その次がリノール酸だ。あと極僅かにα－リノレン酸もある。
大体だけどオレイン：飽和：リノール＝３：２：１ぐらいだ。
>>147
発症時に22くらいあって、その後は緩解期に入らず平均3～5
19はちょっと大変ですね。即入院と言う事なので、しっかり身体やすめてやってください。
この病気は無理は禁物です。仕方ない事情ならどうしようもないですが、
できるだけ心も身体も平静に。
今まであまり病気でどうこう思った事なかったですが、
正直最近は辛いですわ。精神的に参ってしまって。。。
自分でも心が狭くなっていってるのが分かるので実際悩んでます。
くれぐれも無理はしないように。
発症時に22くらいあって、その後は緩解期に入らず平均3～5
19はちょっと大変ですね。即入院と言う事なので、しっかり身体やすめてやってください。
この病気は無理は禁物です。仕方ない事情ならどうしようもないですが、
できるだけ心も身体も平静に。
今まであまり病気でどうこう思った事なかったですが、
正直最近は辛いですわ。精神的に参ってしまって。。。
自分でも心が狭くなっていってるのが分かるので実際悩んでます。
くれぐれも無理はしないように。
>>150
俺はそのくらいじゃ入院しないな。
「次回の検査までに下げてきます」
そう言って絶食と安静で整える。
で、次行った時は半分くらいまで下がってる。
そうやって、１０年以上入院回避してきたよ。
ただ、たまには入院して全部戻すのもいいかなと
思うこともある。
俺はそのくらいじゃ入院しないな。
「次回の検査までに下げてきます」
そう言って絶食と安静で整える。
で、次行った時は半分くらいまで下がってる。
そうやって、１０年以上入院回避してきたよ。
ただ、たまには入院して全部戻すのもいいかなと
思うこともある。
平時は3とか4とか。
入院前日に大腸内視鏡とバリウム入れて大腸のレントゲンとった後、入院当日の採血で7。
入院してエレンタールオンリーで0.4くらい。
高熱を出して3くらいに戻る。
という感じなので、19とかいわれると単位間違ってるんじゃないか？と思っちゃう。
そんなとこまで上がるんだ・・・。
入院前日に大腸内視鏡とバリウム入れて大腸のレントゲンとった後、入院当日の採血で7。
入院してエレンタールオンリーで0.4くらい。
高熱を出して3くらいに戻る。
という感じなので、19とかいわれると単位間違ってるんじゃないか？と思っちゃう。
そんなとこまで上がるんだ・・・。
レミケで一撃じゃないのかな
卵って白身じゃなくて黄身のほうがいいんじゃないの？
まあ俺はそこまで細かく気にしてないけど
黄身は好きじゃないんだが
まあ俺はそこまで細かく気にしてないけど
黄身は好きじゃないんだが
157 ：病弱名無しさん：2007/08/26(日) 13:14:22 ID:m9fuaDG70
この病気になって十年以上経つと、だんだん「食」への関心がなくなるよね。
「栄養」とか「これ食ったら炎症酷くなるかな」というのはあるけどさ、昔ほど「おいしいかどうか」
が気にならなくなったな。
まあ、今は「食」より「職」の心配の方が大きいのだ。
「栄養」とか「これ食ったら炎症酷くなるかな」というのはあるけどさ、昔ほど「おいしいかどうか」
が気にならなくなったな。
まあ、今は「食」より「職」の心配の方が大きいのだ。
卵の脂質は黄身に集中してる。白身はたんぱく質の塊。らしい。
わかる。どうせバランスとれた食事なんてできないし、エレンで栄養は取れるから、大して気にしなくなった。
障害者4級で初級公務員試験てうけられるものなのか？
>>この病気になって十年以上経つと、だんだん「食」への関心がなくなるよね
それ分かる。というよりも、マズイという味覚がなくなった。
エレンタール？大好きなんですけど。
それ分かる。というよりも、マズイという味覚がなくなった。
エレンタール？大好きなんですけど。
>>135
もともと軽くアトピーもちだったが、更に肌が敏感になったと思う。
特に冬場はマジできつい。化粧水が欠かせない。乳液やクリームだと
更にかゆくなったりする。
そんなんだから、当然体を洗うタオルもいろいろ試したよ。綿100％、
麻混入とか。もともとナイロンは服でもかゆくなる性質なので元から無視。
いまはなんか変な名前の繊維の、弱酸性がどうしたこうしたってのを
使ってる。石鹸も無添加の。これで少しはマシになったと「思う」けど。
>>163
昔はエレンタールがまずくてまずくて・・・フレーバー入れてごまかしてたね。
今は・・・素の方がおいしいかも？みたいな状態。慣れってこわいｗ
もともと軽くアトピーもちだったが、更に肌が敏感になったと思う。
特に冬場はマジできつい。化粧水が欠かせない。乳液やクリームだと
更にかゆくなったりする。
そんなんだから、当然体を洗うタオルもいろいろ試したよ。綿100％、
麻混入とか。もともとナイロンは服でもかゆくなる性質なので元から無視。
いまはなんか変な名前の繊維の、弱酸性がどうしたこうしたってのを
使ってる。石鹸も無添加の。これで少しはマシになったと「思う」けど。
>>163
昔はエレンタールがまずくてまずくて・・・フレーバー入れてごまかしてたね。
今は・・・素の方がおいしいかも？みたいな状態。慣れってこわいｗ
痔です
>165
おつかれさまです。
おつかれさまです。
>>164
笑いました。
何故なら、、、
>>素の方がおいしいかも？
通常は、
素の方がまずくないかも？
です。
164さんは、私とともにクローンの皆様へエレンタールの美味しさを
広めていきましょう。
ていうか、生物の防衛本能が働いたんだろうと思う
これを飲まなきゃ栄養失調で死ぬ
→だけどまずくて飲めない
→どうしたらこの事態打破できる？
→エレン飲んだら脳内に快感物質分泌
→エレン美味いじゃん
→生命の危機脱出
笑いました。
何故なら、、、
>>素の方がおいしいかも？
通常は、
素の方がまずくないかも？
です。
164さんは、私とともにクローンの皆様へエレンタールの美味しさを
広めていきましょう。
ていうか、生物の防衛本能が働いたんだろうと思う
これを飲まなきゃ栄養失調で死ぬ
→だけどまずくて飲めない
→どうしたらこの事態打破できる？
→エレン飲んだら脳内に快感物質分泌
→エレン美味いじゃん
→生命の危機脱出
CRPはずっと0だったのだが、狭窄の手術した翌日に20.9まで一気にあがった。
わずか12時間たらずで。
二週間くらいです～っと下がってまた0に落ち着いた。
あれはなんだったんだ
わずか12時間たらずで。
二週間くらいです～っと下がってまた0に落ち着いた。
あれはなんだったんだ
>>168
手術したからでしょう・・・
手術したからでしょう・・・
ベビースターラーメンうめぇー
卵もクローンの腸のは悪影響をあたえそうだから
俺は食べないな。黄身も白身も。
目玉焼き、卵焼き休みの日の昼食に
安くて手軽に出来て良かったのに、
もうここ数年食べてない。炎症の発生が怖いから。
卵ってクローンじゃなくてもアレルギー出る人いるしな。
残念
俺は食べないな。黄身も白身も。
目玉焼き、卵焼き休みの日の昼食に
安くて手軽に出来て良かったのに、
もうここ数年食べてない。炎症の発生が怖いから。
卵ってクローンじゃなくてもアレルギー出る人いるしな。
残念
大丈夫だよん。
玉子は、べつになんともないと思うが、食べるかどうかは、個人の自由だからねえ
月に1回くらい酒のんでる、他の人は全く飲んでないの？長生きしても余り意味がないような
月に1回くらい酒のんでる、他の人は全く飲んでないの？長生きしても余り意味がないような
はぁ・・今トイレにいったら数年ぶりに下血した。
見事な赤ワイン色水溶便。
最近調子良くなかったから来たかって感じ。
見慣れているとはいえ久しぶりにみると
さすがにシヨックだ・・・
見事な赤ワイン色水溶便。
最近調子良くなかったから来たかって感じ。
見慣れているとはいえ久しぶりにみると
さすがにシヨックだ・・・
みぞおちの左がいてえええ
なんだろ
なんだろ
応援してるからね
この病気、飴玉とかも食べたらマズイですか？
体調と相談じゃないかな。自分は入院中 食事制限で口が寂しいときとか、
看護師とかに聞いた上で普通の飴をなめてる
看護師とかに聞いた上で普通の飴をなめてる
IVHしてたときは水やお茶の他にはアメやガムとかもOKだったな
エレンは未だに飲めねーなあ。
というか鼻注しかする気がないし、もうニオイも長い事嗅いでないな。
でも、嫌いだった食べ物がおいしく感じられるようにはなってる。
エレン鼻注と、時間がなくて接取する量が少なかった日は昼間にエンシュア。晩に軽く食事。
これが俺の中では基本。一日に、たとえ煎餅３枚ぐらいでも食べたい。
というか鼻注しかする気がないし、もうニオイも長い事嗅いでないな。
でも、嫌いだった食べ物がおいしく感じられるようにはなってる。
エレン鼻注と、時間がなくて接取する量が少なかった日は昼間にエンシュア。晩に軽く食事。
これが俺の中では基本。一日に、たとえ煎餅３枚ぐらいでも食べたい。
>>181
食べ物に関しては自分で色々探るしかないですよ。
人によってNG食はかなりばらつきがあるので。
ただ、クローンで一般的にNGと言われてる物は避けた方がいいです。
肉だとか、当然出来あがってるインスタント物やFFは絶対駄目です。
ラーメンとかね。俺は大丈夫と言ってる人もいますが、
ここでも何度も出てますが、クローンは長い期間、10年近く深くしずかに進行して
ある時急に症状がでたりします。その進行してる間は検査とかにも引っかからないとか、
そういう事は普通にありますから気をつけないといけないんです。
何を食べたのか、1日の食事内容を出来るだけ細かく日記につけるのがお勧めです。
少しでも体調に変化を感じたら、その前数日間に何を食べたのかチェックして、
それも記録していきます。そうすると自分のNG食が何かだんだん重なっていくので分かります。
あとは病状の変化でNG食も変わってきます。俺は基本的に瓜類が駄目だったんですが、
胡瓜は食べられていたのに、駄目になりました。トマトも駄目になりました。
野菜ジュース飲んでたんですけどね。なるべく体調を良く、それを持続させるようにしてください。
飴は、普通に売ってる物だと砂糖がきつくて駄目な人もいて、そういう人は、
麦芽から作られた純粋な水あめとかそれの飴なら大丈夫かもしれません。
砂糖って結構きついですからね。胃炎とかあると痛いです。
食べ物に関しては自分で色々探るしかないですよ。
人によってNG食はかなりばらつきがあるので。
ただ、クローンで一般的にNGと言われてる物は避けた方がいいです。
肉だとか、当然出来あがってるインスタント物やFFは絶対駄目です。
ラーメンとかね。俺は大丈夫と言ってる人もいますが、
ここでも何度も出てますが、クローンは長い期間、10年近く深くしずかに進行して
ある時急に症状がでたりします。その進行してる間は検査とかにも引っかからないとか、
そういう事は普通にありますから気をつけないといけないんです。
何を食べたのか、1日の食事内容を出来るだけ細かく日記につけるのがお勧めです。
少しでも体調に変化を感じたら、その前数日間に何を食べたのかチェックして、
それも記録していきます。そうすると自分のNG食が何かだんだん重なっていくので分かります。
あとは病状の変化でNG食も変わってきます。俺は基本的に瓜類が駄目だったんですが、
胡瓜は食べられていたのに、駄目になりました。トマトも駄目になりました。
野菜ジュース飲んでたんですけどね。なるべく体調を良く、それを持続させるようにしてください。
飴は、普通に売ってる物だと砂糖がきつくて駄目な人もいて、そういう人は、
麦芽から作られた純粋な水あめとかそれの飴なら大丈夫かもしれません。
砂糖って結構きついですからね。胃炎とかあると痛いです。
185 ：病弱名無しさん：2007/08/27(月) 02:10:31 ID:Uw9AopOTO
鼻から入れる小腸造影と鼻から入れる胃カメラは、どっちの検査が辛いでしょうか？
>>184
詳しいアドバイスありがとうございます
NG食は、バラツキがあるから自分で探っていくですか…
なるほど食べたものをノートにつけていくとよいのですね
基本的なNG食はレシピ本を最近買いましたんで、それを参考に避けているんですけど
それに載っていない食品とか悩んでいた所なんですよね…
頑張って探ってみます
詳しいアドバイスありがとうございます
NG食は、バラツキがあるから自分で探っていくですか…
なるほど食べたものをノートにつけていくとよいのですね
基本的なNG食はレシピ本を最近買いましたんで、それを参考に避けているんですけど
それに載っていない食品とか悩んでいた所なんですよね…
頑張って探ってみます
ＮＧ食と言われてる物でも平気な奴は平気なんだから
あまり人の意見に左右されるな。
自分で試して体で覚えていくのが一番いい。
気にしすぎるとストレスで悪くすることになる。
食って調子の悪くなった物は次から食べない。
下痢がひどくなったら、安静にして下痢を早く治めることにつとめる。
長引くと、体力落ちるし痔瘻を起こしやすくなるからな。
俺らのように、長く痛み苦しまずすむように
あなたが平和なクローン生活を送れることを祈ってやまん。
あまり人の意見に左右されるな。
自分で試して体で覚えていくのが一番いい。
気にしすぎるとストレスで悪くすることになる。
食って調子の悪くなった物は次から食べない。
下痢がひどくなったら、安静にして下痢を早く治めることにつとめる。
長引くと、体力落ちるし痔瘻を起こしやすくなるからな。
俺らのように、長く痛み苦しまずすむように
あなたが平和なクローン生活を送れることを祈ってやまん。
188 ：病弱名無しさん：2007/08/27(月) 09:56:08 ID:u0y5yJWSO
>>185
圧倒的に小腸造影が辛い
圧倒的に小腸造影が辛い
今一日に4、５回くらい下痢してるんですが
このまま行くと痔になりますか？
痔ってなる前に医者に行けば、下痢がひどくても
予防すること可能ですか？可能ならすぐ医者行く
このまま行くと痔になりますか？
痔ってなる前に医者に行けば、下痢がひどくても
予防すること可能ですか？可能ならすぐ医者行く
>>189
ｳｫｯｼｭﾚｯﾄで常に清潔にしておきなさい。
ｳｫｯｼｭﾚｯﾄで常に清潔にしておきなさい。
それだけで予防できるの？
それならもうしてる。
清潔にしてたら大丈夫かな？
それならもうしてる。
清潔にしてたら大丈夫かな？
>>177
膵臓か胆嚢か・・・。クローンじゃ胆嚢使ってやる食生活が出来ないから、胆汁が停滞しちゃって胆石とかあったとおもう。
早い目に病院で相談しましょう。
>>179
あめ玉でもいろいろあるでしょ。コーヒーだめな人は珈琲飴は当然だめだし、乳製品やばいひとは（ｒｙ
でも本当に純粋なただのあめ玉なら、砂糖のかたまりだから気にしないで良いよ。飲み込むわけじゃなし。
個人的には、黒飴とか、果汁入りなら合成着色料なしならOKってことにしてる。
>>189
少々の下痢止めは処方してくれるでしょう。やばい下痢止めもあるけどそれは処方してくれない。
医者側としては、下痢を止めるより原因の追及が大事と判断すると思うよ。下痢そのものは、通常は
正常な生体防御の結果だからね。
膵臓か胆嚢か・・・。クローンじゃ胆嚢使ってやる食生活が出来ないから、胆汁が停滞しちゃって胆石とかあったとおもう。
早い目に病院で相談しましょう。
>>179
あめ玉でもいろいろあるでしょ。コーヒーだめな人は珈琲飴は当然だめだし、乳製品やばいひとは（ｒｙ
でも本当に純粋なただのあめ玉なら、砂糖のかたまりだから気にしないで良いよ。飲み込むわけじゃなし。
個人的には、黒飴とか、果汁入りなら合成着色料なしならOKってことにしてる。
>>189
少々の下痢止めは処方してくれるでしょう。やばい下痢止めもあるけどそれは処方してくれない。
医者側としては、下痢を止めるより原因の追及が大事と判断すると思うよ。下痢そのものは、通常は
正常な生体防御の結果だからね。
193 ：病弱名無しさん：2007/08/27(月) 11:15:04 ID:/LuFFpjy0
>>189
体質というというのもあるかもよ。
おれは一回目の手術してから約20年たって、水のような下痢を5回平均・
調子が悪いときは二桁回いくけど、痔瘻にはなったこと無いんだよね。
たぶん小腸型だからとおもうんだけど、クローンでなくてもそれだけ下痢が
続いてたら痔瘻になると思うんだけど。
体質というというのもあるかもよ。
おれは一回目の手術してから約20年たって、水のような下痢を5回平均・
調子が悪いときは二桁回いくけど、痔瘻にはなったこと無いんだよね。
たぶん小腸型だからとおもうんだけど、クローンでなくてもそれだけ下痢が
続いてたら痔瘻になると思うんだけど。
私、クロンです。すみません、ちゃんと書けば
よかった。いま、悪い時期で、これを契機に痔になるかなと思って。
よかった。いま、悪い時期で、これを契機に痔になるかなと思って。
今初めてトマト味エレンのんだが意外とうまいのなｗ
みんなは何味でエレン飲んでる？
みんなは何味でエレン飲んでる？
>>196
ﾌﾙｰﾂﾄﾏﾄ味ｷﾀ━━━━(°Д°)━━━━!!!! 今度の外来で来てるか聞いてみよう。
>>194
下痢止めならﾛﾍﾟﾐﾝ飲んどけ。ｸﾛｰﾝでは常用してる人いるから。でもまだ、4,5回ぐらいなら
まだいいような気がするが。
ﾌﾙｰﾂﾄﾏﾄ味ｷﾀ━━━━(°Д°)━━━━!!!! 今度の外来で来てるか聞いてみよう。
>>194
下痢止めならﾛﾍﾟﾐﾝ飲んどけ。ｸﾛｰﾝでは常用してる人いるから。でもまだ、4,5回ぐらいなら
まだいいような気がするが。
エレンのフレーバー何使ってる？
パイナップルしか使ってないよ
パイナップルしか使ってないよ
199 ：病弱名無しさん：2007/08/27(月) 13:40:09 ID:Uw9AopOTO
>>188
カメラ入れてる時間が長いからですか？小腸造影は何回かやったことあるけど、鼻からの胃カメラはやったことないです。
カメラ入れてる時間が長いからですか？小腸造影は何回かやったことあるけど、鼻からの胃カメラはやったことないです。
エレンはヨーグルト以外まともに飲めん…
ラコールおいしいよラコール
ラコールおいしいよラコール
俺も今年からエレンからラコールに変えて思った
ラコールうまい
ラコールうまい
フルーツトマトなんてあるのか
自分はいつも青リンゴだ
自分はいつも青リンゴだ
パイナップルと青りんごを交互に。１～２パックだけしか作らないときは素で。
フルーツトマトって本当？また微妙なのがでてきたなぁ。
コーンポタージュ味とか味噌汁味とかでてこないのか。一日1パックまでって但し書きつけて。（塩分とかねｗ）
フルーツトマトって本当？また微妙なのがでてきたなぁ。
コーンポタージュ味とか味噌汁味とかでてこないのか。一日1パックまでって但し書きつけて。（塩分とかねｗ）
普段は大塚のネイチャーメイドの鉄分やら
マルチビタミンやらビタミンやらを
エレンの補強として飲んでます
今、絶食してるんですが、大塚の錠剤はのみつづけていいのかな。
なんか、絶食で象徴絶対安静だからビタミンとか小腸の刺激にならんかなあとか
思うんだけど。パキシル、ワイパックスはいいんだよね？
いま、どん底であんまエレンも飲めない。このままだとやばいけど、
５日以内にエレン３ｐまで増やすのがノルマ。
マルチビタミンやらビタミンやらを
エレンの補強として飲んでます
今、絶食してるんですが、大塚の錠剤はのみつづけていいのかな。
なんか、絶食で象徴絶対安静だからビタミンとか小腸の刺激にならんかなあとか
思うんだけど。パキシル、ワイパックスはいいんだよね？
いま、どん底であんまエレンも飲めない。このままだとやばいけど、
５日以内にエレン３ｐまで増やすのがノルマ。
だいぶ前にロペミン飲んだら最悪の場合腸閉塞の恐れアリ。
みたいなレス見たんだけど狭窄ある人はダメなのかな？
先日ロペミン処方されたんだけどなんか怖くて飲めない・・。
下痢を止めたいのはやまやまなのだが。
みたいなレス見たんだけど狭窄ある人はダメなのかな？
先日ロペミン処方されたんだけどなんか怖くて飲めない・・。
下痢を止めたいのはやまやまなのだが。
おれはよく飲んでるけど。ロペミン。
バリューム通らない・レミダメの狭窄あるけど。
バリューム通らない・レミダメの狭窄あるけど。
フルーツトマトは本当の話？
明日外来なんだけど主治医に言って調べてもらって
「そんなのない」って言われたら…orz
明日外来なんだけど主治医に言って調べてもらって
「そんなのない」って言われたら…orz
リンチの事件をテレビで見る度にこのスレに書き込んでた学生がちょっと心配になる件
>210
９月３日からじゃないか
９月３日からじゃないか
213 ：病弱名無しさん：2007/08/27(月) 21:20:02 ID:X/TXos8p0
経鼻の胃カメラは通常の胃カメラと比べて、解像度が低いからおすすめできないですっよ。
俺には胃カメラも大腸内視鏡もない。
上からも下からも毎回ダブルバルーン内視鏡だからorz
鎮静剤で意識すっとばされる分、嘔吐を感じなくてすむから楽といえば楽かな。
上からも下からも毎回ダブルバルーン内視鏡だからorz
鎮静剤で意識すっとばされる分、嘔吐を感じなくてすむから楽といえば楽かな。
１日五本程度だが入院中でも煙草やめれねぇ…
医者からクローンには炎症悪化しちゃうしカラダにも良くないから止めろと言われたが難しいもんだな
切れると病院抜け出して買いに行ってしまう
医者からクローンには炎症悪化しちゃうしカラダにも良くないから止めろと言われたが難しいもんだな
切れると病院抜け出して買いに行ってしまう
>>215
真面目に禁煙外来にいきなさいな。
真面目に禁煙外来にいきなさいな。
>>215
全館禁煙だから吸うところがない。
全館禁煙だから吸うところがない。
シーシージャパンは字が大きくて読みやすい雑誌ですね。
特に、田中先生のページとか。
特に、田中先生のページとか。
田中先生なんて言われてもシラネーヨ
田中としき？
ﾀｲｶﾞーを知らないのか？もぐりだな？元社保に居た。そんな俺は社保じゃないけど。
フレーバーなしのエレン美味すぎ
発明した味の素天才
どうせならエレン発明した技術でご飯とか食事も発明してください
最近サボり杉だからそろそろ新商品頼むわ
発明した味の素天才
どうせならエレン発明した技術でご飯とか食事も発明してください
最近サボり杉だからそろそろ新商品頼むわ
今日外来でフルーツトマト味のフレーバーないか
聞いてみたら「まだない」って言われたよ。
どうやら、先に行きすぎてたみたいだぜw
聞いてみたら「まだない」って言われたよ。
どうやら、先に行きすぎてたみたいだぜw
痔ろうじゃないらしいが、肛門痛い。
おならしても痛いし小便も痛くて出しづらい
座薬なんて痛くて入れれないし
おならしても痛いし小便も痛くて出しづらい
座薬なんて痛くて入れれないし
前のレスでどなたかも書いてたが、トマトフレーバーは9月3日登場だ。
エレン・キューカンバーはまだ？
>>226
それ何？
それ何？
フルーツならドリアン味希望
ピーチ希望
>>195だが、どうやら俺が飲んだのはサンプル？だったらしい。
外来でトマト味頼んだ方、すいません。
外来でトマト味頼んだ方、すいません。
美味しいの？
235 ：病弱名無しさん：2007/08/28(火) 18:39:26 ID:sw3j2YSxO
か
か?
237 ：病弱名無しさん：2007/08/28(火) 20:12:32 ID:VqxFmPOSO
都内の空やべぇぇぇ！
切れた蛍光灯の様に空が光ってる
切れた蛍光灯の様に空が光ってる
月蝕かい？
>>234-236
俺個人の感想だからあてにならないと思うけど、レポ書いてみる。
粉は完全にトマトジュースの匂い。
んで実際飲むと、まずはあのエレン独特の甘味が来る。
そのあとにトマトジュースっぽい味が来るって感じかな？
トマトジュースよりはしょっぱくないけど、他のフレーバーが甘いのばっかりだし、
甘いの飽きたらトマトも悪くないと思う。
俺はこのフレーバーしかないって言われても文句ないかなって思うくらいうまいと思うけどね。
余談かもしれんが、これ飲んだ後のゲップのにおいはトマトジュースより濃い臭いがしたｗ
俺個人の感想だからあてにならないと思うけど、レポ書いてみる。
粉は完全にトマトジュースの匂い。
んで実際飲むと、まずはあのエレン独特の甘味が来る。
そのあとにトマトジュースっぽい味が来るって感じかな？
トマトジュースよりはしょっぱくないけど、他のフレーバーが甘いのばっかりだし、
甘いの飽きたらトマトも悪くないと思う。
俺はこのフレーバーしかないって言われても文句ないかなって思うくらいうまいと思うけどね。
余談かもしれんが、これ飲んだ後のゲップのにおいはトマトジュースより濃い臭いがしたｗ
>>239
いやん
いやん
>>239
アセロラに謝れ！
アセロラに謝れ！
>>241
さっぱり梅味のことも時々思い出してあげてください（ ＾▽＾）
さっぱり梅味のことも時々思い出してあげてください（ ＾▽＾）
243 ：病弱名無しさん：2007/08/28(火) 21:15:19 ID:4QFa/6kS0
地震の前触れなら入院中の俺は勝ち組
オペ待ちなんだけどねorz
オペ待ちなんだけどねorz
>>232
ああ…そういう事か。
ああ…そういう事か。
書店でバイトしようと思ってるんですけど、何時間も立ちっぱなしの仕事。
トイレには、わりと自由に行けるみたいだけど
こういうところでバイトするのって、体力的に無謀でしょうか？
トイレには、わりと自由に行けるみたいだけど
こういうところでバイトするのって、体力的に無謀でしょうか？
>>244
オペ待ちか。どういった状態でオペ決まった？
オペ待ちか。どういった状態でオペ決まった？
なんでバイト？
正社員のクチさがせばいいのに・・
正社員のクチさがせばいいのに・・
俺は明日、会社の面接試験。今も仕事してるんだが、今ひとつ元気が出ない。
今の仕事はパソコンの修理屋。自作でなら楽しいけど、仕事となると、壊してはいけないし
気を使う。肩こりが辛い。俺は元々不器用だからな。
明日の面接はもちろんクローン病のことは黙っておくつもり。話せば不採用確実だから。
仕事は工場の施設維持管理で３交代勤務。重労働ではないが夜勤がある。
でも以前この関係の仕事をしていたのでまたこの仕事がしたくなった。
俺はもう４０歳に近い独身だよ。女性は好きだが（女たらしじゃないよ）
自信がなくてこれまでの人生、女性をくどいたことがない。高校生でもやってることを
俺は出来ない。好みの女の子、今の会社にもいるが、どうせ縁がないならここに居ても
何年意味ないなとか心の中で思ってしまう。
このスレで、入院して看護婦とデートしたとか書いてる人見るとそれだけですごいと思うもんな。
俺は本当、女性には自信がないな。振られるのが嫌だからな。だからイラつくと風俗に行ってしまうのが
俺のパターン。いい加減こんな生活から抜け出したい。クローンは完治しないだろうけど。
狭窄で２度の開腹手術をしてるしな。転職ももう
これが最後にしたい。どうかクローンが悪化しないことを願うのみだ。
採用されるかわからないけどな。
株もやってるが、サブプライムのせいで一時期１００万の赤字になった。
売らずにいるよ。会社の同年代の奴らはしっかりした人生送っていると思うよ。
家族連れがうらやましいよ。生きていくのは大変だな。
いろいろ思うことを綴った。
今の仕事はパソコンの修理屋。自作でなら楽しいけど、仕事となると、壊してはいけないし
気を使う。肩こりが辛い。俺は元々不器用だからな。
明日の面接はもちろんクローン病のことは黙っておくつもり。話せば不採用確実だから。
仕事は工場の施設維持管理で３交代勤務。重労働ではないが夜勤がある。
でも以前この関係の仕事をしていたのでまたこの仕事がしたくなった。
俺はもう４０歳に近い独身だよ。女性は好きだが（女たらしじゃないよ）
自信がなくてこれまでの人生、女性をくどいたことがない。高校生でもやってることを
俺は出来ない。好みの女の子、今の会社にもいるが、どうせ縁がないならここに居ても
何年意味ないなとか心の中で思ってしまう。
このスレで、入院して看護婦とデートしたとか書いてる人見るとそれだけですごいと思うもんな。
俺は本当、女性には自信がないな。振られるのが嫌だからな。だからイラつくと風俗に行ってしまうのが
俺のパターン。いい加減こんな生活から抜け出したい。クローンは完治しないだろうけど。
狭窄で２度の開腹手術をしてるしな。転職ももう
これが最後にしたい。どうかクローンが悪化しないことを願うのみだ。
採用されるかわからないけどな。
株もやってるが、サブプライムのせいで一時期１００万の赤字になった。
売らずにいるよ。会社の同年代の奴らはしっかりした人生送っていると思うよ。
家族連れがうらやましいよ。生きていくのは大変だな。
いろいろ思うことを綴った。
250 ：病弱名無しさん：2007/08/28(火) 23:28:06 ID:OsXOfDQoO
金曜日に手術終えてきました～!!
小腸型の狭窄持ちで７年経ちますが、とうとう腸閉塞を繰り返し手術へ。
切り取らずに上手く縫い合わせる予定が、昔開いたであろう孔の痕やら腸自体がお互いをかばったような形跡があり、結局団子状になっていて5～60㎝切除するしか方法なくて切除されました。
これであと２週間もすれば退院かな。
これから手術受ける方、頑張ってね(^0^)/
小腸型の狭窄持ちで７年経ちますが、とうとう腸閉塞を繰り返し手術へ。
切り取らずに上手く縫い合わせる予定が、昔開いたであろう孔の痕やら腸自体がお互いをかばったような形跡があり、結局団子状になっていて5～60㎝切除するしか方法なくて切除されました。
これであと２週間もすれば退院かな。
これから手術受ける方、頑張ってね(^0^)/
>>250
乙。大手術うけた割りには元気だね。開腹？ それとも腹腔鏡？
乙。大手術うけた割りには元気だね。開腹？ それとも腹腔鏡？
252 ：病弱名無しさん：2007/08/28(火) 23:56:23 ID:0NaFDBIs0
age
>>249
俺も女の子大好きですよー。
あまり縁はないけど。
>>振られるのが嫌だからな
こくった時振られたらショックだけど、デート誘って断られたりするのは
いんじゃない？案外誘ってみたら、ブレイクスルーするかもですよー
俺なんか今までに何人の女の子に連絡先聞いたことか。
案外、初対面でもほぼ全て教えてくれた。そのうち何人とデートでき、付き合った人数は、、、orz
＞＞入院して看護婦とデートしたとか書いてる人
はすごい。と思う。
でも俺高校の時に入院した時、看護婦さんに
「ずっと結婚しないでくださいね（僕が大人になったら結婚したいです）」
みたいな事をいった覚えがある。
夢見がちな少年でした
俺も女の子大好きですよー。
あまり縁はないけど。
>>振られるのが嫌だからな
こくった時振られたらショックだけど、デート誘って断られたりするのは
いんじゃない？案外誘ってみたら、ブレイクスルーするかもですよー
俺なんか今までに何人の女の子に連絡先聞いたことか。
案外、初対面でもほぼ全て教えてくれた。そのうち何人とデートでき、付き合った人数は、、、orz
＞＞入院して看護婦とデートしたとか書いてる人
はすごい。と思う。
でも俺高校の時に入院した時、看護婦さんに
「ずっと結婚しないでくださいね（僕が大人になったら結婚したいです）」
みたいな事をいった覚えがある。
夢見がちな少年でした
>>250
5～60㎝切除したって書いてあるから開腹したんじゃねえの？
5～60㎝切除したって書いてあるから開腹したんじゃねえの？
20時ぐらいからずっとエレン鼻注やっててちょっとお腹いっぱいになった。
ちょっと休憩。６Ｐ1500で作ったから、まだ半分残ってるよ。
毎日毎日めんどくせーーー
ちょっと休憩。６Ｐ1500で作ったから、まだ半分残ってるよ。
毎日毎日めんどくせーーー
自分は1Pを水250ccで溶かし朝と昼に2Pづつ合計4Pを毎日飲んでる
フレーバーは口に合うのがオレンジしかないので、毎日朝昼はオレンジジュース600ccのみ
フレーバーは口に合うのがオレンジしかないので、毎日朝昼はオレンジジュース600ccのみ
毎日飲むのってよくつづくよな。
俺は鼻注がなかったらと考えると恐ろしい。
俺は鼻注がなかったらと考えると恐ろしい。
258 ：病弱名無しさん：2007/08/29(水) 06:18:34 ID:ibn20wwIO
250です。
開腹手術で臍から下を切りました。術後１日目にして歩くよう言われて怖かったが、歩いてみたら意外と平気だった…と言うか寝たきりより楽だった(^-^;
でも４日目でドレーン部分が痛くなり、座位は楽だが臥位が辛くてまともに寝られない。痛み止使っても点滴のせいで夜中に目覚めるし…起きたら痛み止効かなくなってるし、あと数日の辛抱か(-_-;)
開腹手術で臍から下を切りました。術後１日目にして歩くよう言われて怖かったが、歩いてみたら意外と平気だった…と言うか寝たきりより楽だった(^-^;
でも４日目でドレーン部分が痛くなり、座位は楽だが臥位が辛くてまともに寝られない。痛み止使っても点滴のせいで夜中に目覚めるし…起きたら痛み止効かなくなってるし、あと数日の辛抱か(-_-;)
開腹手術って、案外楽だった。術前の鼻から入れてる管を術後に抜くまでは苦しいけど。
一週間で退院でしたよ。学校あったから。なんとかなった。
一週間で退院でしたよ。学校あったから。なんとかなった。
俺は逆で鼻チューできなかったな
寝返りひとつするだけでのどに管があたっておきちゃって
そのうち慣れるよ って言われつづけて半年やったけどむかついてやめちゃった
普通はどのくらいでなれるもん？ 関係ないけどアセロラ…好きだったのに…
寝返りひとつするだけでのどに管があたっておきちゃって
そのうち慣れるよ って言われつづけて半年やったけどむかついてやめちゃった
普通はどのくらいでなれるもん？ 関係ないけどアセロラ…好きだったのに…
>>259
術中に鼻管は入れるけど俺は。
術中に鼻管は入れるけど俺は。
>>262
いや俺何回か開腹手術でやってるけど、術前に入れたことはなかったなぁ。当然尿管も術中だよ。
去年手術やってるから、かわってないと思うけど俺のかかってる病院では。かわったことは、
手術室行くまで、ｽﾄﾚｯﾁｬｰで行っていたのが、車ｲｽか自分で歩いていくようになったことぐらいかな。
普通は術前に鼻管入れていくもんなのか？
いや俺何回か開腹手術でやってるけど、術前に入れたことはなかったなぁ。当然尿管も術中だよ。
去年手術やってるから、かわってないと思うけど俺のかかってる病院では。かわったことは、
手術室行くまで、ｽﾄﾚｯﾁｬｰで行っていたのが、車ｲｽか自分で歩いていくようになったことぐらいかな。
普通は術前に鼻管入れていくもんなのか？
なかなか難しいとか言ってたら、定職つけなくなるよ。
それって一種の逃避みたいな感情だから。
難しいと言ってって、定職に就いてる人沢山いるんだから。
で、入退院を繰り返して針のむしろの中にいるような会社で
止めずに頑張っている人たちがね。
一応、職歴もつくわけだし。
そんな事いってもいつかは定職つく気だろうし、そうじゃないとまずいでしょ。
若い内の方がなにかといいよ。
それって一種の逃避みたいな感情だから。
難しいと言ってって、定職に就いてる人沢山いるんだから。
で、入退院を繰り返して針のむしろの中にいるような会社で
止めずに頑張っている人たちがね。
一応、職歴もつくわけだし。
そんな事いってもいつかは定職つく気だろうし、そうじゃないとまずいでしょ。
若い内の方がなにかといいよ。
鼻注って、病院によってというか医者によってカテが違うからね。
おれがかかってる病院で鼻注をしてみたいと言ったら、あんなのしてたら
寝れない、苦しいよ・・・的なことをいわれたんだけど、
専門病院に行って鼻注の勉強をして、また元の病院に行ってこんな事習いました
と言ったら、「こんな細いカテがあるなんて知らなかったよ」的なことをいわれた。
で、病院にもないからおれように注文して貰ってる。
以外と、苦しかったとか言ってる人は細くてくねくねのカテを知らないというのもあるんじゃないかなぁ。
おれがかかってる病院で鼻注をしてみたいと言ったら、あんなのしてたら
寝れない、苦しいよ・・・的なことをいわれたんだけど、
専門病院に行って鼻注の勉強をして、また元の病院に行ってこんな事習いました
と言ったら、「こんな細いカテがあるなんて知らなかったよ」的なことをいわれた。
で、病院にもないからおれように注文して貰ってる。
以外と、苦しかったとか言ってる人は細くてくねくねのカテを知らないというのもあるんじゃないかなぁ。
オレは病院から細いカテもらって鼻注やってたけど
前後の処理がメンドくなって止めたよ。
鼻注はたいして辛くないし覚えておくにこしたことはないけど
やっぱ口から飲む方が断然楽だな。
前後の処理がメンドくなって止めたよ。
鼻注はたいして辛くないし覚えておくにこしたことはないけど
やっぱ口から飲む方が断然楽だな。
それが出来るなら、一番ですねぇ。
よくはないんだろうけど、手術する前は自発的にエンシュア8本（2000キロ）飲んでたのが
懐かしい。エンシュア美味い。
手術してからは下痢ライフだもんねぇ。
よくはないんだろうけど、手術する前は自発的にエンシュア8本（2000キロ）飲んでたのが
懐かしい。エンシュア美味い。
手術してからは下痢ライフだもんねぇ。
>>269
エンシュア８本てｗありえんｗ
エンシュア８本てｗありえんｗ
エンシュア8本なら20代成人男性の1日の基礎代謝に必要なカロリー分ですねたぶん。
俺も昔エンシュアだった頃は8本だったような気が。
今はエンテとラコールだけど、同じようなもんです。
鼻注が主ですけど。
確かに洗って消毒してなんで面倒だけど、
なんかもう慣れてしまいました・・・
俺も昔エンシュアだった頃は8本だったような気が。
今はエンテとラコールだけど、同じようなもんです。
鼻注が主ですけど。
確かに洗って消毒してなんで面倒だけど、
なんかもう慣れてしまいました・・・
それも約20年前のことだけどね。
エレンをフレーバー無しで飲んでいた頃（それも今のエレンと味が違う）
の事を考えると、こんなに美味いモノがあるのかぁ！と思った。
8本飲んでいたときは順調に太ってたんだけどねぇ。
痛くもないのに、ただ二回ほど続けて入院したというだけで手術。
手術したら食えなくなる・・とおもって、前日は腹一杯ご飯食っても
どうも無かったのに手術したんだよねぇ。
時代と言いますか、勿体ない。無駄な手術でした。
エレンをフレーバー無しで飲んでいた頃（それも今のエレンと味が違う）
の事を考えると、こんなに美味いモノがあるのかぁ！と思った。
8本飲んでいたときは順調に太ってたんだけどねぇ。
痛くもないのに、ただ二回ほど続けて入院したというだけで手術。
手術したら食えなくなる・・とおもって、前日は腹一杯ご飯食っても
どうも無かったのに手術したんだよねぇ。
時代と言いますか、勿体ない。無駄な手術でした。
このスレだと症状重そうな人が多いように思うんだけど、病歴何年くらいですか？
皆はレミケードどれ位の期間持続しますか？
私は残念ながら５週間です。
私は残念ながら５週間です。
>>273
発病時１９歳頃低位筋間痔ろうでOPE
クローン小腸型確定
↓
２６歳頃イレウスにて回腸狭窄形成術にて開腹
↓
現在３５歳CRPプラス０．２程度・ED２パック／DAY
ペンタサ１２／DAY
牛蒡、海草類以外は適当ラーメン・カレーもおK
ただアルバイトのまま独身
彼女いない暦＝年齢
アキバ系
ｱﾋｬﾋｬﾋｬ(ﾟ∀ﾟ)
発病時１９歳頃低位筋間痔ろうでOPE
クローン小腸型確定
↓
２６歳頃イレウスにて回腸狭窄形成術にて開腹
↓
現在３５歳CRPプラス０．２程度・ED２パック／DAY
ペンタサ１２／DAY
牛蒡、海草類以外は適当ラーメン・カレーもおK
ただアルバイトのまま独身
彼女いない暦＝年齢
アキバ系
ｱﾋｬﾋｬﾋｬ(ﾟ∀ﾟ)
うちの病院、いくら症状が重くなってもペンタサの処方量がずっと６なんだよな・・・
毒じゃないんだろうし、余分にもらえるよう頼むかなぁ。
まぁあんまりアテにしてないけどねｗ＞ペンタサ
毒じゃないんだろうし、余分にもらえるよう頼むかなぁ。
まぁあんまりアテにしてないけどねｗ＞ペンタサ
>>273
今年で19年経ちました。
今年で19年経ちました。
おれは24年だねぇ。
病気になったのが16だから病気になってからの方が長いよ。
病気になったのが16だから病気になってからの方が長いよ。
279 ：病弱名無しさん：2007/08/29(水) 19:58:44 ID:Q31gDbEy0
２４年はやだん
280 ：病弱名無しさん：2007/08/29(水) 20:06:39 ID:bnheroxMO
酒もダメなの？
281 ：病弱名無しさん：2007/08/29(水) 20:15:52 ID:XZox8jofO
か
282 ：病弱名無しさん：2007/08/29(水) 20:17:46 ID:XZox8jofO
俺は、飲んでもなんともない。ロング缶よくのむ
283 ：病弱名無しさん：2007/08/29(水) 20:28:13 ID:Q31gDbEy0
食事制限特にないっすよ、自分は
１年目 ２年目 ３年目 １０年目
↓ ↓ ↓ ↓
┃ ,. -‐'''''""¨¨¨ヽ
∧ ∧ ∧∧ ∧ ∧ ┃ (.＿＿_,,,... -ｧァﾌ|
(・∀・) ∩∀・) (・∀・)∩ ┃ |l､{ j} /,,ｨ//｜
/ ⊃⊃ ヽ ⊃ノ /⊃ / ..┃ |l､{ j} /,,ｨ//｜
～（ ( ヽ ）つ ～（ ヽノ ┃ i|:!ヾ､_ﾉ／ u {:}//ﾍ
（/（/' (／ し^ Ｊ ┃ |ﾘ u' } ,ﾉ _,!V,ﾊ |
┃ ／´fト､_{ﾙ{,ィ'ｅﾗ , ﾀ人
┃ /' ヾ|宀| {´,)⌒`/ |<ヽﾄiゝ
┃ ,ﾞ ／ )ヽ iLﾚ u' | | ヾｌﾄﾊ〉
┃ |／_／ ﾊ !ニ⊇ '／:} V:::::ヽ
┃ /／ 二二二7'T'' ／u' __ /:::::::/｀ヽ
┃ /'´r -―一ｧ‐ﾞＴ´ '"´ ／::::／-‐ ＼
↓ ↓ ↓ ↓
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～（ ( ヽ ）つ ～（ ヽノ ┃ i|:!ヾ､_ﾉ／ u {:}//ﾍ
（/（/' (／ し^ Ｊ ┃ |ﾘ u' } ,ﾉ _,!V,ﾊ |
┃ ／´fト､_{ﾙ{,ィ'ｅﾗ , ﾀ人
┃ /' ヾ|宀| {´,)⌒`/ |<ヽﾄiゝ
┃ ,ﾞ ／ )ヽ iLﾚ u' | | ヾｌﾄﾊ〉
┃ |／_／ ﾊ !ニ⊇ '／:} V:::::ヽ
┃ /／ 二二二7'T'' ／u' __ /:::::::/｀ヽ
┃ /'´r -―一ｧ‐ﾞＴ´ '"´ ／::::／-‐ ＼
フイタ
286 ：病弱名無しさん：2007/08/29(水) 22:33:02 ID:i3RwYmwF0
自分は一時期アセロラにほれ込んで、そればっか使ってた時があるけど、急に嫌になって受け付けなくなった。
青リンゴも嫌いになって、今はオレンジとパインだけ使ってる。このスレを読んでたら耳慣れないフレーバーの名前が
出てくるな。誰か、フレーバーを列挙してくれ。
青リンゴも嫌いになって、今はオレンジとパインだけ使ってる。このスレを読んでたら耳慣れないフレーバーの名前が
出てくるな。誰か、フレーバーを列挙してくれ。
数年前のエレンの味の切り替えが大きなきっかけだったな。
フレーバーは変わらないのにベースの味が変わったから、使えるフレーバーも変わっちゃった。
コーヒー、ヨーグルト、オレンジ、パイン（パイナップル）、青りんご、さっぱり梅、抹茶くらいだったっけ？
２シリーズごっちゃにしてるが。
コーヒーと抹茶はやばい。コーヒーは下痢するし、抹茶は口の中が気持ち悪くなるくらい甘いｗ
フレーバーは変わらないのにベースの味が変わったから、使えるフレーバーも変わっちゃった。
コーヒー、ヨーグルト、オレンジ、パイン（パイナップル）、青りんご、さっぱり梅、抹茶くらいだったっけ？
２シリーズごっちゃにしてるが。
コーヒーと抹茶はやばい。コーヒーは下痢するし、抹茶は口の中が気持ち悪くなるくらい甘いｗ
コーヒーは毒の味がした。
パイナップル基本でたまにヨーグルト、青りんごだな。俺は。
パイナップル基本でたまにヨーグルト、青りんごだな。俺は。
289 ：病弱名無しさん：2007/08/29(水) 23:39:37 ID:i3RwYmwF0
おいおい、ｸﾞﾚｰﾌﾟﾌﾙｰﾂを忘れちゃいけないぜ！俺は使ってるけど、使ってない人が多いのか？
>>290
あー、あのスイカの白い部分の味がするやつかｗ
あー、あのスイカの白い部分の味がするやつかｗ
そういや今年スイカ食べてないじゃん
そういや今年の夏
何も食べてないじゃん
たしか、7月はじめにポッポヤに行ったのが
この夏の俺の運命を変えたな
あの時無理をしなければ、今頃は
一日１食は食べれたのに！！！！
馬鹿野郎！！！！
俺のばかあああああ
そういや今年の夏
何も食べてないじゃん
たしか、7月はじめにポッポヤに行ったのが
この夏の俺の運命を変えたな
あの時無理をしなければ、今頃は
一日１食は食べれたのに！！！！
馬鹿野郎！！！！
俺のばかあああああ
>>290
俺は1リットルの水筒にエレン3パック+ヨーグルト*２+グレープフルーツ*１が黄金比
俺は1リットルの水筒にエレン3パック+ヨーグルト*２+グレープフルーツ*１が黄金比
うぅっ・・・>>284がツボに入って爆笑してしまった。
>>260
半年続けてもダメだったか・・・
これを使ってダメだったのかい？→http://imepita.jp/20070830/061960
鼻に入れる奴は、８フレンチとかいうサイズの管。
俺は高校の頃に鼻注始めたんだけど、３日目ぐらいから、飲むよりいいなと思った。
最初の数ヶ月ぐらいは、寝返りする時に気を使わなくちゃいけないからめんどくさいけど、
今はそれが当たり前になってるから、なんとも思わなくなってるよ。
鼻注６年続けてる今、もう鼻に固定しなくても大丈夫になってるし。
でも、半年続けて無理だったんなら、合わないのかもしれないな。あと、鼻に管を入れてる姿は誰にも見られたくない。
>>260
半年続けてもダメだったか・・・
これを使ってダメだったのかい？→http://imepita.jp/20070830/061960
鼻に入れる奴は、８フレンチとかいうサイズの管。
俺は高校の頃に鼻注始めたんだけど、３日目ぐらいから、飲むよりいいなと思った。
最初の数ヶ月ぐらいは、寝返りする時に気を使わなくちゃいけないからめんどくさいけど、
今はそれが当たり前になってるから、なんとも思わなくなってるよ。
鼻注６年続けてる今、もう鼻に固定しなくても大丈夫になってるし。
でも、半年続けて無理だったんなら、合わないのかもしれないな。あと、鼻に管を入れてる姿は誰にも見られたくない。
>>288
エンシュアのコーヒー味もくそまずい。飲めたもんじゃないよ。
バニラかストロベリーはまあまあだけど。
エレンだったらエンシュアのコーヒー味よりひどいだろうから、すさまじいだろうな。
よくあれで商品化したと思う。サンプリング調査的な事してないのかな。
エンシュアのコーヒー味もくそまずい。飲めたもんじゃないよ。
バニラかストロベリーはまあまあだけど。
エレンだったらエンシュアのコーヒー味よりひどいだろうから、すさまじいだろうな。
よくあれで商品化したと思う。サンプリング調査的な事してないのかな。
297 ：病弱名無しさん：2007/08/30(木) 04:03:55 ID:7wEzvBwkO
２０年前、クローンで手術して小腸切ったけどまだ生きてます！
手術後に比べ太りました
手術後に比べ太りました
298 ：病弱名無しさん：2007/08/30(木) 04:12:02 ID:7wEzvBwkO
でも普通の人に比べてガンになる率高いんだろうな？
シートンして、二週間たつんだがこの痛みと汁はいつ止まるんだろう…
>>299
手術前、シートンは１年ぐらいは付けることになるだろうと医師から言われて、
もう４年以上付けっ放しだよ。１日たりとも欠かさずエキスも毎日出てるし。
この量だと、シートンを外したら止まるらしいけど、老朽化して外れるまで外す事はないだろうな。
来たるＸデーは、明日かもしれないし５年後かもしれない…
こんな状態。
手術前、シートンは１年ぐらいは付けることになるだろうと医師から言われて、
もう４年以上付けっ放しだよ。１日たりとも欠かさずエキスも毎日出てるし。
この量だと、シートンを外したら止まるらしいけど、老朽化して外れるまで外す事はないだろうな。
来たるＸデーは、明日かもしれないし５年後かもしれない…
こんな状態。
みんなどんな仕事してるの？
自営、というか家の手伝い
305 ：病弱名無しさん：2007/08/30(木) 09:24:49 ID:QCMvVVQ8O
大学？高校？
>>302
仕事してないお
仕事してないお
あー高校だと、出席めんどいよね。大学だと休学したり出席取らなかったり、うーん
皆さん勉強してる時に眠くなったらどうしてますか？
以前はコーヒーガブ飲みとかしてたんだけど
受験じゃないけど資格試験が近いんで良かったら教えてください
以前はコーヒーガブ飲みとかしてたんだけど
受験じゃないけど資格試験が近いんで良かったら教えてください
310 ：病弱名無しさん：2007/08/30(木) 11:12:32 ID:Bv7u6H4AO
オレはシートンもうすぐ６年つけてて３本あり痛くて毎日痛み止め飲んでるぞ
311 ：病弱名無しさん：2007/08/30(木) 11:42:11 ID:jsi8pdmK0
この病気って突然悪化するところが嫌だな。悪化するとサラゾが効かなくなって
すげー痛い。数日休んでようやく回復中。
そこでだ。突然炎症が悪化した場合のお前らの対処方法を教えてくれ！
すげー痛い。数日休んでようやく回復中。
そこでだ。突然炎症が悪化した場合のお前らの対処方法を教えてくれ！
>>307
かゆさもじきに薄れるよ。とりあえず最初の頃は馬鹿みたいに膿が思うから
ガーゼ交換をきっちりね。あと格好悪いけど小さな円座持ち歩きな。
>>309
２０分くらい寝よう。運が良ければ目が覚めるよｗ
かゆさもじきに薄れるよ。とりあえず最初の頃は馬鹿みたいに膿が思うから
ガーゼ交換をきっちりね。あと格好悪いけど小さな円座持ち歩きな。
>>309
２０分くらい寝よう。運が良ければ目が覚めるよｗ
鼻注のカテが肺に入っていたか。
なんか高熱が出て咳が止まらなかった。昼頃まで。
今は収まったけど。
なんか高熱が出て咳が止まらなかった。昼頃まで。
今は収まったけど。
肺炎になったんじゃないか？
>>309
CFPとか宅建かい？
オレは寝てるよ、10分くらい。10分で全然違うよ
ねむいときって、はかどってないことが多い
頭にどんどん入ってるときは眠くならんなあ
あとは、Dragon Soul ～最強ミント此処ニ在リ～（龍魂）
を一粒二粒かなあ
CFPとか宅建かい？
オレは寝てるよ、10分くらい。10分で全然違うよ
ねむいときって、はかどってないことが多い
頭にどんどん入ってるときは眠くならんなあ
あとは、Dragon Soul ～最強ミント此処ニ在リ～（龍魂）
を一粒二粒かなあ
今年で30歳、知っとるケのケ
アルバイト９年 年１００万
みんなどれくらい稼いでるよ～
アルバイト９年 年１００万
みんなどれくらい稼いでるよ～
今年で45歳 無職でどうにでもな～れって感じ。さぁどんな生き恥さらすかだな。
税理士
年1100万ちょいくらい
年1100万ちょいくらい
>>315
いや、いくらエレンでも肺から吸収なんてされないだろう
いや、いくらエレンでも肺から吸収なんてされないだろう
肺炎になっていないとおもうけんだけど。
以前それらしき事になったことがあるんだけど、エレン混じりのタンが沢山でたけど
今回は無し。
まあ、じーさんばーさんならこういう事で死んじゃうことあるみたいだけど。
なんで熱出るかねぇ。って、もう3．40回は入院してるから、お腹が痛まない熱とかは
ほったらかしというか、病院には行かん。
落ちついてくれるんじゃないかろうか。
以前それらしき事になったことがあるんだけど、エレン混じりのタンが沢山でたけど
今回は無し。
まあ、じーさんばーさんならこういう事で死んじゃうことあるみたいだけど。
なんで熱出るかねぇ。って、もう3．40回は入院してるから、お腹が痛まない熱とかは
ほったらかしというか、病院には行かん。
落ちついてくれるんじゃないかろうか。
下に出てる
このスレを見ている人はこんなスレも見ています。(ver 0.20)
にはなぜか7日の試験日以降税理士サイトがあったけど
クローンの税理士多いのかな
このスレを見ている人はこんなスレも見ています。(ver 0.20)
にはなぜか7日の試験日以降税理士サイトがあったけど
クローンの税理士多いのかな
>>304
痛みは全くないよ。
シートンして、その時の傷が治っても痛い場合は、炎症か潰瘍があるんだろうから、
そういう場合はペンタサとガストロームの注腸を続けたら、痛みは減っていくはず。
俺はそれをやってたよ。それ以来、下痢が続いたりした時には予防的に注腸やってる。
注腸の薬が届く直腸ぐらいまでは、悪化させない事も可能な気がする。
ペンタサを多めにして、100ccぐらいの水で薄めて勢いよく入れたら、
下行結腸全部ぐらいまで届いてるらしいけど（注腸後に態勢をうまい事変えたりした場合はだけど）。
ペンタサは、口から飲むと小腸で薬の成分が溶けだして、大腸に来た時には効果か薄くなってるらしいんだ。
だから、大腸型には効果が薄いみたいだけど、尻から直接入れたら効果は実感できるぜ！
痛みは全くないよ。
シートンして、その時の傷が治っても痛い場合は、炎症か潰瘍があるんだろうから、
そういう場合はペンタサとガストロームの注腸を続けたら、痛みは減っていくはず。
俺はそれをやってたよ。それ以来、下痢が続いたりした時には予防的に注腸やってる。
注腸の薬が届く直腸ぐらいまでは、悪化させない事も可能な気がする。
ペンタサを多めにして、100ccぐらいの水で薄めて勢いよく入れたら、
下行結腸全部ぐらいまで届いてるらしいけど（注腸後に態勢をうまい事変えたりした場合はだけど）。
ペンタサは、口から飲むと小腸で薬の成分が溶けだして、大腸に来た時には効果か薄くなってるらしいんだ。
だから、大腸型には効果が薄いみたいだけど、尻から直接入れたら効果は実感できるぜ！
もうすぐ、40。
もう、3．40回入院して同じ会社でずーと働けているから、まあいいと思わないとね。
年収700万強と言うところか。
もう、3．40回入院して同じ会社でずーと働けているから、まあいいと思わないとね。
年収700万強と言うところか。
予約しないで診察待ってもう２時間…
病院来る前に携帯の充電フルにしてたのに、２時間いじってたら残り少なくなってきた。
水に濡らしてから、やたらと寿命が短くなった気がする。もうすぐ替えよ。
ラコールもらってみる。
病院来る前に携帯の充電フルにしてたのに、２時間いじってたら残り少なくなってきた。
水に濡らしてから、やたらと寿命が短くなった気がする。もうすぐ替えよ。
ラコールもらってみる。
>>327
夜間救急か？
夜間救急か？
329 ：病弱名無しさん：2007/08/30(木) 21:33:15 ID:b91FU7bh0
ちょ、肺にエレン入れたら年寄りじゃなくても窒息して死ぬって。
330 ：sage：2007/08/30(木) 21:43:17 ID:iB5WxXx+O
ここにいる人で、ちょいと風邪気味で微熱があるとき
葛根湯飲む方いますか？
葛根湯飲む方いますか？
>>328
いや、薬がなくなったから、普通に診察に行ったんだ。
担当医じゃなかったからか、瞬殺で診察が終わったよ。
レミケしてるから、お腹がすくんだよなあ。食べたいけど食べたくないし。
エレンは飲むのはきついから、ラコールもらえた。
いや、薬がなくなったから、普通に診察に行ったんだ。
担当医じゃなかったからか、瞬殺で診察が終わったよ。
レミケしてるから、お腹がすくんだよなあ。食べたいけど食べたくないし。
エレンは飲むのはきついから、ラコールもらえた。
>>326
40回ぐらい入院っていっても、8回目以降は在宅IVHをしだしたので、
入院してもIVHを入れるだけの入院という感じなので入院日数的には
たいしたことないですよ。金曜入院月曜退院というのが殆どだし、手術の時も
実前あわしても2週間弱で退院しました。
大企業じゃないですよ。中企業という感じです。高卒で入社ですし。
40回ぐらい入院っていっても、8回目以降は在宅IVHをしだしたので、
入院してもIVHを入れるだけの入院という感じなので入院日数的には
たいしたことないですよ。金曜入院月曜退院というのが殆どだし、手術の時も
実前あわしても2週間弱で退院しました。
大企業じゃないですよ。中企業という感じです。高卒で入社ですし。
ちょっと下痢が酷くなったなと思ってたら
久々にけつべん
今日は寝ます
また戦いが始まるのだろうか…
久々にけつべん
今日は寝ます
また戦いが始まるのだろうか…
食べたい奴はドンドン食べろ！ あとは知らねー×ぞ。
食べたい奴はドンドン食べろ！ あとは知らねー×ぞ。
食べたい奴はドンドン食べろ！ あとは知らねー×ぞ。
食べたい奴はドンドン食べろ！ あとは知らねー×ぞ。
食べたい奴はドンドン食べろ！ あとは知らねー×ぞ。
>>334
絶対に負けられない戦いがそこにある！
絶対に負けられない戦いがそこにある！
337 ：病弱名無しさん：2007/08/30(木) 23:39:04 ID:LaNhLza40
肺にエレンって・・・
寝たきりのお年寄りの方でもないかぎり、
チューブがちょっとでも気管に入った段階でえずきまくりで気づくでしょ？
寝たきりのお年寄りの方でもないかぎり、
チューブがちょっとでも気管に入った段階でえずきまくりで気づくでしょ？
>>336
あんた笑いの才能あるよ
あんた笑いの才能あるよ
339 ：病弱名無しさん：2007/08/30(木) 23:58:13 ID:QCMvVVQ8O
レミケードしてる時、ワクチン摂取禁止だよな？
>>337
これが原因で死ぬ人がたまにいる。まあ、老人がほとんどだけど。
これが原因で死ぬ人がたまにいる。まあ、老人がほとんどだけど。
341 ：病弱名無しさん：2007/08/31(金) 00:31:43 ID:5u/me0xS0
意識があったら肺に行く事は無いよ。
腸ロウ男だけど、もう、腸液がドボドボ出てガーゼで付け替えが面倒（30分後もう替えないと
いけん）になってきたから、ストマをつけようと思うんだけど大体どれぐらいするものなのなかな？
便じゃなくて腸液なので洗って何回も使おうと思うんだけどそう言うこと出来るん？
腸のでっぱりがあるわけでなく腸ロウのところにつけるだけなんだけど外れたりしない？
接着って一回限りなん？
教え申し訳ないが教えて貰えんかな？
いけん）になってきたから、ストマをつけようと思うんだけど大体どれぐらいするものなのなかな？
便じゃなくて腸液なので洗って何回も使おうと思うんだけどそう言うこと出来るん？
腸のでっぱりがあるわけでなく腸ロウのところにつけるだけなんだけど外れたりしない？
接着って一回限りなん？
教え申し訳ないが教えて貰えんかな？
>>342
現在食事はどうしてるの？入院してIVHしてもらって腸を安静にさせれば、腸液出るのは減るよ。
俺もｶﾞｰｾﾞで一日何回も交換してたから。ｶﾞｰｾﾞの上に染みでてこないように油紙も貼ってたよ。
ｽﾄﾏは安いもので一枚200円ぐらいであるよ。1回きり使い捨て。ちゃんと貼ればはずれたりは
しないよ。
現在食事はどうしてるの？入院してIVHしてもらって腸を安静にさせれば、腸液出るのは減るよ。
俺もｶﾞｰｾﾞで一日何回も交換してたから。ｶﾞｰｾﾞの上に染みでてこないように油紙も貼ってたよ。
ｽﾄﾏは安いもので一枚200円ぐらいであるよ。1回きり使い捨て。ちゃんと貼ればはずれたりは
しないよ。
>>343
鼻注です。ご飯は殆どくえないから。IVHは以前入れるところが無くなった・・と騒いでいた男で。
それぐらいで買えますか。なんかネットで見ると3．4000円ぐらいするから高いなぁと思って。
便じゃなくて腸液なので洗って再利用出来ないかなとおもって。
ガーゼ・その上に小さなタオルでパンツのゴムで押さえるという感じにしてたんだけど
30分ももたないでタオルまでグジョグジョになるのでもうストマつけようと思って。
鼻注です。ご飯は殆どくえないから。IVHは以前入れるところが無くなった・・と騒いでいた男で。
それぐらいで買えますか。なんかネットで見ると3．4000円ぐらいするから高いなぁと思って。
便じゃなくて腸液なので洗って再利用出来ないかなとおもって。
ガーゼ・その上に小さなタオルでパンツのゴムで押さえるという感じにしてたんだけど
30分ももたないでタオルまでグジョグジョになるのでもうストマつけようと思って。
>>344
10枚ｾｯﾄで2,000円の術直後ﾊﾟｳﾁというのがｱﾙｹｱってﾒｰｶｰから出てるから。ろう孔からｴﾚﾝの匂い
がしないかい？そこまで量が出てるとﾊﾟｳﾁのほうが管理しやすいと
思うね。IVH何回も入れ替えして挿すところがなくなったって言ってた人なんだ？今俺は
ﾎﾟｰﾄにしてるよ。
10枚ｾｯﾄで2,000円の術直後ﾊﾟｳﾁというのがｱﾙｹｱってﾒｰｶｰから出てるから。ろう孔からｴﾚﾝの匂い
がしないかい？そこまで量が出てるとﾊﾟｳﾁのほうが管理しやすいと
思うね。IVH何回も入れ替えして挿すところがなくなったって言ってた人なんだ？今俺は
ﾎﾟｰﾄにしてるよ。
>>344
鼻注出来てるなら、腸管から出てくるのは便だよ。
小腸がつながっちゃってるのかな？なら小腸ストマの便と変わらない。
便のにおいはしないよね。でも便だよ。醗酵前だからそんなにおいがする。
流量が多い状態だと穴は塞がらないので、とにかくIVHで便の量を減らして
抗生物質かレミケード、もしくは手術で穴をふさいでしまうべし。
というか、病院ではなんといわれてるの？今の状態を放置ってのは
ありえないじゃろ。
ストマの袋はパウチっていいます。ものによって耐用日数が違うし肌の
状態によっても違う（肌が荒れてきたら早めに代える）からなんともいえないが、
パウチそのものは毎日は張り替えても月10000円いかないくらい。普通は
２～３日はもつ。袋の状態が問題なんじゃなくて、肌の状態が問題なの。
お肌のための更なるアイテムもあって、仕方なくそういうのも使うようになると、
月７０００円くらいになることもある。（三日交換として）。
パウチを買ったりストマを勉強するには、病院の看護士さんの中に
ETの人もいるなら、その人にきくべし。業者紹介してもらったりしなきゃいかんし、
その前にサンプルをもらえるよ。
鼻注出来てるなら、腸管から出てくるのは便だよ。
小腸がつながっちゃってるのかな？なら小腸ストマの便と変わらない。
便のにおいはしないよね。でも便だよ。醗酵前だからそんなにおいがする。
流量が多い状態だと穴は塞がらないので、とにかくIVHで便の量を減らして
抗生物質かレミケード、もしくは手術で穴をふさいでしまうべし。
というか、病院ではなんといわれてるの？今の状態を放置ってのは
ありえないじゃろ。
ストマの袋はパウチっていいます。ものによって耐用日数が違うし肌の
状態によっても違う（肌が荒れてきたら早めに代える）からなんともいえないが、
パウチそのものは毎日は張り替えても月10000円いかないくらい。普通は
２～３日はもつ。袋の状態が問題なんじゃなくて、肌の状態が問題なの。
お肌のための更なるアイテムもあって、仕方なくそういうのも使うようになると、
月７０００円くらいになることもある。（三日交換として）。
パウチを買ったりストマを勉強するには、病院の看護士さんの中に
ETの人もいるなら、その人にきくべし。業者紹介してもらったりしなきゃいかんし、
その前にサンプルをもらえるよ。
というかIVHっていくつも手があって、少なくとも４箇所指すところがあったはずじゃが。
鎖骨中央下、頚静脈、あと鎖骨上からのアプローチもあったとおもうが。これらで左右ね。
どうしても普通にさせないなら、手術的なアプローチもあるじゃろ。
鎖骨中央下、頚静脈、あと鎖骨上からのアプローチもあったとおもうが。これらで左右ね。
どうしても普通にさせないなら、手術的なアプローチもあるじゃろ。
レミケードで、痔瘻全部ふさがったものだけど、新しい瘻の方が塞がりやすいから、やるんだったら早くやった方がいい。
小腸型か？
小腸型か？
狭窄型なのでレミはできないんですよね。
えーと、もうこのままだとおもいます。
これを治すのは手術という感じです。でも、腸も1m弱なもので切るに切れないといいますか。
医者がいうには、腸ロウからでてるから、狭窄部に詰まらないのでお腹が痛くないのではと言っとります。
で、腸ロウで腸液が出てるのですが、膀胱のあたりに腸液が貯まってるらしく
そのせいで気持ち悪く、シッコも出終わりが染みる感じがして
本当はこっちの方が気持ち悪いんですよね。ずーとだし、夜寝れないし。
で、それを治す為に、昨日からミノマイシンというクスリ5日分貰ったんだけど、たぶんダメだろうなぁ。
でも、このクスリを飲み始めて、腸液ドボドボが激しくなったんだけどねぇ。
えーと、もうこのままだとおもいます。
これを治すのは手術という感じです。でも、腸も1m弱なもので切るに切れないといいますか。
医者がいうには、腸ロウからでてるから、狭窄部に詰まらないのでお腹が痛くないのではと言っとります。
で、腸ロウで腸液が出てるのですが、膀胱のあたりに腸液が貯まってるらしく
そのせいで気持ち悪く、シッコも出終わりが染みる感じがして
本当はこっちの方が気持ち悪いんですよね。ずーとだし、夜寝れないし。
で、それを治す為に、昨日からミノマイシンというクスリ5日分貰ったんだけど、たぶんダメだろうなぁ。
でも、このクスリを飲み始めて、腸液ドボドボが激しくなったんだけどねぇ。
>>349
腸のろう孔もお腹に出てくるまでたぶん一本の道じゃなくて複雑なろう孔になってると思うな。俺も短腸
で短いけど、このままの状態を管理していくのは大変だしね。
膀胱ロウにもなってるなら、手術しかないと思うな。ﾐﾉﾏｲｼﾝも抗生物質だから下痢気味になるからﾄﾞﾎﾞﾄﾞﾎﾞ
出るよ。今かかってる病院で手術出来ないっていうなら、他の病院にｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝでかかってみて
どうしたらいいか相談してみてもいいよ。
腸のろう孔もお腹に出てくるまでたぶん一本の道じゃなくて複雑なろう孔になってると思うな。俺も短腸
で短いけど、このままの状態を管理していくのは大変だしね。
膀胱ロウにもなってるなら、手術しかないと思うな。ﾐﾉﾏｲｼﾝも抗生物質だから下痢気味になるからﾄﾞﾎﾞﾄﾞﾎﾞ
出るよ。今かかってる病院で手術出来ないっていうなら、他の病院にｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝでかかってみて
どうしたらいいか相談してみてもいいよ。
>>350
下痢気味になるからﾄﾞﾎﾞﾄﾞﾎﾞ
おお、そうですか・・。
医者は、抗生物質飲める？と聞かれただけで、そういうの言ってなかったから。
だから昨日からドボドボ出だしたのかな。
5日飲んでみてツンコ部分の違和感が取れたらいいんですけどね。
今までは腸液出る→量が減ってくる→殆どでなくなり膿がガーゼに軽ーく付くぐらいになる。で、
下腹部の痛みが強くなる→で、急にドボドボ出だす。下腹はすこし楽になる・・・
というのの繰り返しなので。
まあ、ストマは買っといて無駄にならないような気がするので、介護のお店とかまわってみようと思います。
みなさんどうも。
下痢気味になるからﾄﾞﾎﾞﾄﾞﾎﾞ
おお、そうですか・・。
医者は、抗生物質飲める？と聞かれただけで、そういうの言ってなかったから。
だから昨日からドボドボ出だしたのかな。
5日飲んでみてツンコ部分の違和感が取れたらいいんですけどね。
今までは腸液出る→量が減ってくる→殆どでなくなり膿がガーゼに軽ーく付くぐらいになる。で、
下腹部の痛みが強くなる→で、急にドボドボ出だす。下腹はすこし楽になる・・・
というのの繰り返しなので。
まあ、ストマは買っといて無駄にならないような気がするので、介護のお店とかまわってみようと思います。
みなさんどうも。
糞のキレが良いと気持ちいいね
悪いと長くて多いケツ毛にいっぱいつくし次郎を切った穴に入るし
悪いと長くて多いケツ毛にいっぱいつくし次郎を切った穴に入るし
>>351
なぜ入院してないんでしょうか？薬でもらうより、点滴で入れるべきでしょう。
「どうやっても点滴の管が入らない」ってのはあり得ないと思いますよ。
必要なら少し皮膚から遠い血管でも、切開してのアプローチもありますし・・・。
というか現状をきくと、大学病院等の大規模病院に缶詰にされてしかるべき
状態だと思うのですが・・・。自分から拒否ってますか？
なぜ入院してないんでしょうか？薬でもらうより、点滴で入れるべきでしょう。
「どうやっても点滴の管が入らない」ってのはあり得ないと思いますよ。
必要なら少し皮膚から遠い血管でも、切開してのアプローチもありますし・・・。
というか現状をきくと、大学病院等の大規模病院に缶詰にされてしかるべき
状態だと思うのですが・・・。自分から拒否ってますか？
これぐらいでというので、医者も私もね。
高熱が継続してお腹が痛むというのなら入院しますが、
ただ腸液だらだらだと仕方ないかな・・・という感じです。
膀胱の方はロキソニンでという感じです。抗生物質が効けばいいんだけど。
だから、この先手術するまでは腸液がだらだらでてる状態まで引っ張るという
感じと思います。
私も病歴20年以上ですから。
高熱が継続してお腹が痛むというのなら入院しますが、
ただ腸液だらだらだと仕方ないかな・・・という感じです。
膀胱の方はロキソニンでという感じです。抗生物質が効けばいいんだけど。
だから、この先手術するまでは腸液がだらだらでてる状態まで引っ張るという
感じと思います。
私も病歴20年以上ですから。
大きい病院にかかってるんですか？
一度位セカンドオピニオンにかかったほうが良いと思う・・・。うーん・・・。
一度位セカンドオピニオンにかかったほうが良いと思う・・・。うーん・・・。
年間360日下痢していて、10日に一度はウンコをちびる俺には他人事とは思えない
スマソ、誤爆
俺はドレーンで腸液出してたな。
ドレーンからバリウム流したりしてたな
ドレーンからバリウム流したりしてたな
車掌さんのやつ？パラっとスレみても、同情的なレス多いよな。
まぁみんな下痢なんかは苦労した経験あるだろうし。
まぁみんな下痢なんかは苦労した経験あるだろうし。
来月彼女の両親に結婚のあいさつに行きます。今からどのような事を言えばいいか
悩んでます。何度か彼女の両親には会っていて、病気のことも一応理解していて
もらってます。でもいくらいいことを言っても、いつ入院するかもしれないし、
説得力に欠けるかなと思ってます。でも自分の思ってることを言うしかないのかな・・・
悩んでます。何度か彼女の両親には会っていて、病気のことも一応理解していて
もらってます。でもいくらいいことを言っても、いつ入院するかもしれないし、
説得力に欠けるかなと思ってます。でも自分の思ってることを言うしかないのかな・・・
おめでとさん。
「頑張ります」というしか無いとは思うがｗ
「頑張ります」というしか無いとは思うがｗ
そういうのって、今の若い人は家族での食事の会という感じで
昔みたいにかしこまった感じでやるのかな？
まあ～よろしく・・・みたいな感じとおもうけど。
そりゃ、立派な家柄とかだとそうはいけんだろうけど。
まあ、適当に無難にその時は話せばいいんじゃない？
聞かれた場合ね。
自分からわざわざ向こうの親御さんがいやがるようなことを
いう必要はないと思うけどね。
彼女もそれなりに話しているだろうし。
所詮親です。結婚する二人がこれから生活していくわけですから。
昔みたいにかしこまった感じでやるのかな？
まあ～よろしく・・・みたいな感じとおもうけど。
そりゃ、立派な家柄とかだとそうはいけんだろうけど。
まあ、適当に無難にその時は話せばいいんじゃない？
聞かれた場合ね。
自分からわざわざ向こうの親御さんがいやがるようなことを
いう必要はないと思うけどね。
彼女もそれなりに話しているだろうし。
所詮親です。結婚する二人がこれから生活していくわけですから。
>>363
腸ろうはこのままの状態で粘るのかい？俺は病院からたくさん10枚ｶﾞｰｾﾞｾｯﾄをたくさん持ち帰っていた
こともあったよ。出てるのが消化液だから皮膚が荒れるでしょ。俺の場合だけど腸が短くても
手術してろう孔は取ってもらったけど。
腸ろうはこのままの状態で粘るのかい？俺は病院からたくさん10枚ｶﾞｰｾﾞｾｯﾄをたくさん持ち帰っていた
こともあったよ。出てるのが消化液だから皮膚が荒れるでしょ。俺の場合だけど腸が短くても
手術してろう孔は取ってもらったけど。
>>364
そこまではあれてないですね。もう腸ロウというか、オペで切開（しただけ）からもう2ヶ月以上たちますが。
でも、たまーに、付け替え時、アルコール綿でフキフキしてるとき染みる場合があります。
一応、アシドレス液というただれの薬は貰ってます。
イイですねぇ。ガーゼくれ！と言ったけど、保険で落ちませんといって貰えんかったです。
なので薬局で買ってる。10m700円なんだけどすぐ無くなるんですよねぇ。
そこまではあれてないですね。もう腸ロウというか、オペで切開（しただけ）からもう2ヶ月以上たちますが。
でも、たまーに、付け替え時、アルコール綿でフキフキしてるとき染みる場合があります。
一応、アシドレス液というただれの薬は貰ってます。
イイですねぇ。ガーゼくれ！と言ったけど、保険で落ちませんといって貰えんかったです。
なので薬局で買ってる。10m700円なんだけどすぐ無くなるんですよねぇ。
361です。レスしてくださった方々ありがとうございます。
あまり固くならず、自然な言葉で挨拶したいと思います。
あまり固くならず、自然な言葉で挨拶したいと思います。
>>366
あとね、もしﾊﾟｳﾁ貼るようならただれの薬は塗らないでね。ﾊﾟｳﾁの付きが悪くなって漏れの原因に
なるから。自分で切るﾛｰﾙｶﾞｰｾﾞ買ってるのかな。俺は滅菌でなくてもいいんだけど、それを
もらってましたね。
あとね、もしﾊﾟｳﾁ貼るようならただれの薬は塗らないでね。ﾊﾟｳﾁの付きが悪くなって漏れの原因に
なるから。自分で切るﾛｰﾙｶﾞｰｾﾞ買ってるのかな。俺は滅菌でなくてもいいんだけど、それを
もらってましたね。
おいおいガーゼもくれないのか。
ガーゼ押さえるのサージットもただでくれたぞ。
ガーゼ押さえるのサージットもただでくれたぞ。
>>366
ちょ！
以前痔ろうの頃にガーゼの大量消費で大変だったときに安いの探したけど、
普通10cmx30mで500円台、安いところだと300円台だったよ。
それを袋から出して一度強引にきると、30x30のが出来るから、それを使ってた。
大きいのかって自分で切るべし。カッターとか、苦労するけどハサミでも切れる。
昔しばらく病院でもらってた時期あるけど、あれって看護婦さんが時間あるときに
一つずつ折ってまとめてたらしくて、その後もらうのやめた。確認はしてないけど。
ちょ！
以前痔ろうの頃にガーゼの大量消費で大変だったときに安いの探したけど、
普通10cmx30mで500円台、安いところだと300円台だったよ。
それを袋から出して一度強引にきると、30x30のが出来るから、それを使ってた。
大きいのかって自分で切るべし。カッターとか、苦労するけどハサミでも切れる。
昔しばらく病院でもらってた時期あるけど、あれって看護婦さんが時間あるときに
一つずつ折ってまとめてたらしくて、その後もらうのやめた。確認はしてないけど。
ｶﾞｰｾﾞくれないようだったら、ここのｶﾞｰｾﾞいいと思うよ。俺もらえなかったらこれにしようかと思ってたから。
http://www.osakimedical.co.jp/product/p101.html
ここのｵﾍﾟｶﾞｰｾﾞでいいと思うけど。二つ折りや四つ折りとか種類選べるし、どうかな？
http://www.osakimedical.co.jp/product/p101.html
ここのｵﾍﾟｶﾞｰｾﾞでいいと思うけど。二つ折りや四つ折りとか種類選べるし、どうかな？
30mで500円ですか！安いですね・・・。
おれも探したんですけど、10mモノしか無かったですねぇ。
ネットで探してみるか・・・
おれも探したんですけど、10mモノしか無かったですねぇ。
ネットで探してみるか・・・
>>366
その病院やばいぞ
その病院やばいぞ
>>361
おめでとう
ああ、オレにとって運命の8月が
終わった
人生が終わった
自分で定めておいた期限が8月31日
その締め切りに間に合わせることを人生の目標にしてきた。
いつもいつも人生先延ばしにして来た俺だが
今回ばかりは本当に生まれ変わろうと思った。
だけど、駄目だった。病気のせいではないし、
もし病気じゃなかったらなんて事も考えない。
全く馬鹿げており、単なるイクスキューズだからだ。
もうあきらめて他の人生の選択肢を探すか。
もう夢見るのは辞めて、現実を見るか。
>>361を読むと涙が出てくる。
オレとは彼とは対極的だ。もちろん>>361が苦労してないって意味じゃない。
このスレの人間なら皆、このスレの人間の苦労が分かる。
>>361とその奥さんに幸あらんことを アーメン
おめでとう
ああ、オレにとって運命の8月が
終わった
人生が終わった
自分で定めておいた期限が8月31日
その締め切りに間に合わせることを人生の目標にしてきた。
いつもいつも人生先延ばしにして来た俺だが
今回ばかりは本当に生まれ変わろうと思った。
だけど、駄目だった。病気のせいではないし、
もし病気じゃなかったらなんて事も考えない。
全く馬鹿げており、単なるイクスキューズだからだ。
もうあきらめて他の人生の選択肢を探すか。
もう夢見るのは辞めて、現実を見るか。
>>361を読むと涙が出てくる。
オレとは彼とは対極的だ。もちろん>>361が苦労してないって意味じゃない。
このスレの人間なら皆、このスレの人間の苦労が分かる。
>>361とその奥さんに幸あらんことを アーメン
375 ：病弱名無しさん：2007/09/01(土) 01:58:23 ID:4ZHi64hV0
チョウロウとかのガーゼなら滅菌されてなくても問題無いだろ。
そもそもばい菌だらけなんだから。
100均ので十分。ただダイソーのは中国製なので注意。
そもそもばい菌だらけなんだから。
100均ので十分。ただダイソーのは中国製なので注意。
>>333
いや、普段は診察が終わった直後に大腸肛門科の受付で予約するんだけど、
前回の診察後に、しないまま帰ったんだ。電話で予約すればいいやと思って。
で、電話しよう電話しようと思ってたら１ヶ月たってたんだ。
担当医を予約しようとしたら、最低でも２週間先じゃないと予約取れないし、もう直接行こうと思って。
診察の受付してから、近くの大型スーパーにでも少し散歩しに行こうと思ってたんだけど、
看護婦さんから、「今日は患者さん少ないから待っといた方がいいよ」って言われて。
で、待ってたら２時間も・・・ＣＣジャパン読んだりしてたけど、暇だったよ。
長々と駄文スマソ
>>352
俺はアナルの中心点から半径約1,5センチにある毛を、１本残らずむしり取ったよ。
テーピングのテープを補助的に使うと、一気に物凄い勢いで抜ける。
砂漠と化したアナル付近は、サラサラして気持ちいい。医者にも、「きれいにしてるね」って言われた。
シャワートイレでも早くきれいに出来るし、清潔に保てると思うよ。
ただ、２週間に１度ぐらいは抜かないと、すぐに毛が生い茂ろうとする。
いや、普段は診察が終わった直後に大腸肛門科の受付で予約するんだけど、
前回の診察後に、しないまま帰ったんだ。電話で予約すればいいやと思って。
で、電話しよう電話しようと思ってたら１ヶ月たってたんだ。
担当医を予約しようとしたら、最低でも２週間先じゃないと予約取れないし、もう直接行こうと思って。
診察の受付してから、近くの大型スーパーにでも少し散歩しに行こうと思ってたんだけど、
看護婦さんから、「今日は患者さん少ないから待っといた方がいいよ」って言われて。
で、待ってたら２時間も・・・ＣＣジャパン読んだりしてたけど、暇だったよ。
長々と駄文スマソ
>>352
俺はアナルの中心点から半径約1,5センチにある毛を、１本残らずむしり取ったよ。
テーピングのテープを補助的に使うと、一気に物凄い勢いで抜ける。
砂漠と化したアナル付近は、サラサラして気持ちいい。医者にも、「きれいにしてるね」って言われた。
シャワートイレでも早くきれいに出来るし、清潔に保てると思うよ。
ただ、２週間に１度ぐらいは抜かないと、すぐに毛が生い茂ろうとする。
入院中の人は、どんな食事が出てるのかうｐヨロ
低脂肪低残査食のような感じだと思うけど、大きな病院だと特にしっかりした栄養士達が
作ってるだろうから、理想的なメニューなんだろうね。俺はかかってる病院のメニューしか知らないから、
他の病院のメニューが見てみたい。イメピタでうｐして欲しいな。
低脂肪低残査食のような感じだと思うけど、大きな病院だと特にしっかりした栄養士達が
作ってるだろうから、理想的なメニューなんだろうね。俺はかかってる病院のメニューしか知らないから、
他の病院のメニューが見てみたい。イメピタでうｐして欲しいな。
>377
病院で飯食える人は少ないだろね
病院で飯食える人は少ないだろね
361さんおめでとう。俺もそろそろ彼女にプロポーズしないと…でも、金がない。言葉だけのプロポーズはダメかな？
ちゃんと、食事まで出してくれて退院という人もいるけど、
入退院繰り返すとエレンが始まったら、あとはご自宅で自分でしましょうと
いう感じで退院する人の方が多いんじゃない？
入退院繰り返すとエレンが始まったら、あとはご自宅で自分でしましょうと
いう感じで退院する人の方が多いんじゃない？
自分の誕生日のときに入院してたりすると、ﾊﾞｰｽﾃﾞｰｶｰﾄﾞがついたり、ｸﾘｽﾏｽにはささやかなｹｰｷが
ついてたりするね。何回か年末年始を病院で過ごしたことあったなぁ～
ついてたりするね。何回か年末年始を病院で過ごしたことあったなぁ～
たのんで、お粥食出してもらったが、お粥と味噌汁、魚しかおそろしくて食えん。
おかずのこんにゃく、菜っ葉系とか詰まるおそれあるのによく出すよな
おかずのこんにゃく、菜っ葉系とか詰まるおそれあるのによく出すよな
エレンばっかりの食生活を二年くらい続けてたら皮膚がやたら痒くなったんだけど
、そういうひと他にいますかね？
クローンで出ている飲み薬はサラゾピリンだけ。今も皮膚科に通ってます。
、そういうひと他にいますかね？
クローンで出ている飲み薬はサラゾピリンだけ。今も皮膚科に通ってます。
>>383
こんにゃくが出るって、どんな病院だよorz
レミケード、2週4週6週8週以下8週間隔でやる予定ではじめたが・・・
最初の2週すら途中で切れるってどういうことよ・・・
10日くらいしかもたずに悪化しはじめた・・・orz
こんにゃくが出るって、どんな病院だよorz
レミケード、2週4週6週8週以下8週間隔でやる予定ではじめたが・・・
最初の2週すら途中で切れるってどういうことよ・・・
10日くらいしかもたずに悪化しはじめた・・・orz
よければよかろう。クローン食じゃないんでしょ。
>>384
痒みが乾燥とかからきてるなら、脂肪を病院で打ってもらってる？ずっとエレンのみだと必要な脂質が不足する。
痒みが乾燥とかからきてるなら、脂肪を病院で打ってもらってる？ずっとエレンのみだと必要な脂質が不足する。
>>388
うん、それは説明されてないけど予想はついてたんだが、
頭じゃそう思っても不安が消えないのよ・・・。
あ、2年前に一度だけ使っただけで、ほぼ2週目のが通算
2回目になる。全然やってないことになるね。
あと数年我慢すれば、きっとヒト型の奴も出てくるだろうし、
それまではネズミ型のを耐性と騙し騙しやっていくことに
なるのだろうか。
・・・ヒト型のもなんか効かなくなってきそうで嫌だなぁ。
TNF-αをばんばん放出してるのに破壊されるものだから、
作る側がむきになって増産体制を確立して・・・ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
うん、それは説明されてないけど予想はついてたんだが、
頭じゃそう思っても不安が消えないのよ・・・。
あ、2年前に一度だけ使っただけで、ほぼ2週目のが通算
2回目になる。全然やってないことになるね。
あと数年我慢すれば、きっとヒト型の奴も出てくるだろうし、
それまではネズミ型のを耐性と騙し騙しやっていくことに
なるのだろうか。
・・・ヒト型のもなんか効かなくなってきそうで嫌だなぁ。
TNF-αをばんばん放出してるのに破壊されるものだから、
作る側がむきになって増産体制を確立して・・・ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
ごめん、リロードしてなくて被ってしまった。。。
脂肪の点滴もいいけど、たまーにラコールとか鼻注すればいいんじゃない。
って受け付けないならダメだろうけど。
って受け付けないならダメだろうけど。
>>393
そんな事ないですよ。ペンタサになってペンタサが効かないので戻ってる人も結構いますから。
ペンタサはサラゾピリンの副作用が出る部分を削って登場した新薬でしたが、
理由は分かってませんが、その為に効かない人が出てると言う話も。
俺もそんな一人ですが。
実際血液検査の数値も実感もペンタサは効いてなかったです。
それに気づかず数年過ごし、サラゾピリンに戻してなんとかでした。
そんな事ないですよ。ペンタサになってペンタサが効かないので戻ってる人も結構いますから。
ペンタサはサラゾピリンの副作用が出る部分を削って登場した新薬でしたが、
理由は分かってませんが、その為に効かない人が出てると言う話も。
俺もそんな一人ですが。
実際血液検査の数値も実感もペンタサは効いてなかったです。
それに気づかず数年過ごし、サラゾピリンに戻してなんとかでした。
ペンタサ10年で爆発したからなぁ。
サラゾピリン試してみたいけど駄目だろうなｗ根拠ないしｗ
サラゾピリン試してみたいけど駄目だろうなｗ根拠ないしｗ
>>395
医師に言えばいいのでは？出してくれないの？
うちは自分で言って変えてもらったけど。
ペンタサでは実際血液検査の結果よくないし、
サラゾピリンで様子みたいんですがって。
実際、そう言う話は他にもあるし、同病のそう言う人から聞いたからでいいと思うけど。
医師に言えばいいのでは？出してくれないの？
うちは自分で言って変えてもらったけど。
ペンタサでは実際血液検査の結果よくないし、
サラゾピリンで様子みたいんですがって。
実際、そう言う話は他にもあるし、同病のそう言う人から聞いたからでいいと思うけど。
ペンタサは治療効果は期待できない。って先生自ら言ってるくらいの薬。
今時、食わずにエレンのみなら再発はないって言い張ってる。
病院かえようかな
今時、食わずにエレンのみなら再発はないって言い張ってる。
病院かえようかな
ウチの主治医は、とにかく食うな食うなと言ってくるが、本人も絶食した方がいいんじゃないかと思うメタボリック体型だな。
大学病院通ってて、何人かでチーム組んで、診てくれてるからそんな極端なことは言われないな
今更ながら思ったこと。
レミケードって、炎症が広がるのを押さえ込むだけで、もともとの炎症に対して治療してるわけじゃない。
ってことは、レミケードやってるときこそがんばって節制しないと結局時間稼ぎをやってるだけになる。
でも症状治まると食べちゃうよねorz
さて、レミケードで押さえてる間にどう治そうか？エレンオンリーにした上でペンタサ増やして、
ストレスをなくす・・・くらいかな？
レミケードって、炎症が広がるのを押さえ込むだけで、もともとの炎症に対して治療してるわけじゃない。
ってことは、レミケードやってるときこそがんばって節制しないと結局時間稼ぎをやってるだけになる。
でも症状治まると食べちゃうよねorz
さて、レミケードで押さえてる間にどう治そうか？エレンオンリーにした上でペンタサ増やして、
ストレスをなくす・・・くらいかな？
４０３さん、それは違いますよ！
>>405
炎症その物を抑えるから狭窄があったりするとそこが閉塞する恐れがあるので、
要注意で入院(手術確定)してするか、使えないとされる訳です。
レミにしても、他の薬にしても、解明されてないクローン病を根本から治す薬の根拠はなくて、
また実際に根拠なくても効く、薬もありません。
なのでレミがクローンではなく、炎症を抑えるからしてる間は治まっていて
レミの効果がなくなれば、ぶり返す人がいるわけですよ。
炎症その物を抑えるから狭窄があったりするとそこが閉塞する恐れがあるので、
要注意で入院(手術確定)してするか、使えないとされる訳です。
レミにしても、他の薬にしても、解明されてないクローン病を根本から治す薬の根拠はなくて、
また実際に根拠なくても効く、薬もありません。
なのでレミがクローンではなく、炎症を抑えるからしてる間は治まっていて
レミの効果がなくなれば、ぶり返す人がいるわけですよ。
>>406-407
結局、書き方がおかしいだけで、やるべきことは変わらないわけねorz
結局、書き方がおかしいだけで、やるべきことは変わらないわけねorz
>>403
俺はある程度はﾚﾐｹやって食事は摂ってもいいんじゃないかと考えるけどね。節制しながらも
少しぐらいは食事できるなら。薬のんでｴﾚﾝ飲んでﾚﾐｹやって食事できないじゃ、それでｽﾄﾚｽが
溜まっちゃいそうだな。
俺はある程度はﾚﾐｹやって食事は摂ってもいいんじゃないかと考えるけどね。節制しながらも
少しぐらいは食事できるなら。薬のんでｴﾚﾝ飲んでﾚﾐｹやって食事できないじゃ、それでｽﾄﾚｽが
溜まっちゃいそうだな。
>>409
あくまで参考にですが、レミは緩解期に入れるキッカケに使うのが一番だと思います。
医師もクローンの専門医にはこの考えの人が多いと思います。
食事を少しでもするのはこの緩解期に入ってからの方がいいですよ。
骨折が治りかけて、くっつきはじめた頃に運動するようなもんだと個人的には思います。
しっかりくっついて、リハビリした方が良いのではと。
あくまで参考にですが、レミは緩解期に入れるキッカケに使うのが一番だと思います。
医師もクローンの専門医にはこの考えの人が多いと思います。
食事を少しでもするのはこの緩解期に入ってからの方がいいですよ。
骨折が治りかけて、くっつきはじめた頃に運動するようなもんだと個人的には思います。
しっかりくっついて、リハビリした方が良いのではと。
どうも日本のクローン治療では、まず初めに絶食・食事制限ありきで薬は補助的
に使うのが金科玉条になってるみたいで、レミケードのような強力な薬が出現
しても基本的にそれは変わらん（変えない）ようですね。
に使うのが金科玉条になってるみたいで、レミケードのような強力な薬が出現
しても基本的にそれは変わらん（変えない）ようですね。
アメリカなんかはどうやってるのかね・・・
日本は食生活的に、クローン病に対応しやすいとおもうけど・・・
日本の常識でアメリカの生活を考えたら、どうやってるのかと怖くなる。
日本は食生活的に、クローン病に対応しやすいとおもうけど・・・
日本の常識でアメリカの生活を考えたら、どうやってるのかと怖くなる。
>>411
日本がそれなのは確かですが、海外がこれをしないのは、
食事制限がどうこうと言う話しの前に、食事制限・絶食をした場合、
日本ではエレンやエンシュア、エンテ、ラコール等のいわゆる栄養剤が使えますが、
海外では安易にこれらが金銭的な問題で使えないからですよ。
海外の医師でも、患者でも日本のように保険が利いてのような環境であれば、
その方式にしたいと言ってる人たちはいます。
ただ、実際どの程度の人が言ってるのかまでは分かりませんが。
どちらが良いのかは俺には判断つきませんが、食事制限はストレスの面を考えなく、
治療だけを考えると、やっぱりかなり有効だとは思うんですが。
でもやっぱり食べられないストレスは結構きついですよね。。。
日本がそれなのは確かですが、海外がこれをしないのは、
食事制限がどうこうと言う話しの前に、食事制限・絶食をした場合、
日本ではエレンやエンシュア、エンテ、ラコール等のいわゆる栄養剤が使えますが、
海外では安易にこれらが金銭的な問題で使えないからですよ。
海外の医師でも、患者でも日本のように保険が利いてのような環境であれば、
その方式にしたいと言ってる人たちはいます。
ただ、実際どの程度の人が言ってるのかまでは分かりませんが。
どちらが良いのかは俺には判断つきませんが、食事制限はストレスの面を考えなく、
治療だけを考えると、やっぱりかなり有効だとは思うんですが。
でもやっぱり食べられないストレスは結構きついですよね。。。
>>414
あ、そうじゃなくて、薬中心なのはわかるけど、どんな薬をどう使うのかと。
日本じゃペンタサ、サラゾピリン、免疫抑制剤、ステロイドなんかだよね。
前2者は、想像できるアメリカ食（節制したとしても）に対応できるとは思えないし、
後の二つは気楽には使えないし・・・。
そのあたりの細かいところがわからないから、モニャモニャするｗ
あ、そうじゃなくて、薬中心なのはわかるけど、どんな薬をどう使うのかと。
日本じゃペンタサ、サラゾピリン、免疫抑制剤、ステロイドなんかだよね。
前2者は、想像できるアメリカ食（節制したとしても）に対応できるとは思えないし、
後の二つは気楽には使えないし・・・。
そのあたりの細かいところがわからないから、モニャモニャするｗ
マイケルムーアのシッコ見てみなよ。
日本人にうまれてよかったと思うよ。
両耳が聞こえなくなりそうです。両耳を治そうとしたら保険会社から片方の耳を
治すしか保険はおりません。
中指・薬指切断しました。中指ひっつけるのは100万、薬指ひっつけるのは70万どうします？
で、中指だけつけました。
まあ、大金持ちならアメリカ人でもいいだろうけど。
日本人にうまれてよかったと思うよ。
両耳が聞こえなくなりそうです。両耳を治そうとしたら保険会社から片方の耳を
治すしか保険はおりません。
中指・薬指切断しました。中指ひっつけるのは100万、薬指ひっつけるのは70万どうします？
で、中指だけつけました。
まあ、大金持ちならアメリカ人でもいいだろうけど。
エレンだけというような食事制限は日本だけ？みたいな気がするけど
ヨーロッパだとパスタを食ってるとか（にほんのうどん感覚）それなりに
やってるんじゃないの。
ヨーロッパだとパスタを食ってるとか（にほんのうどん感覚）それなりに
やってるんじゃないの。
>>419
クローンで使ってるかまでは分かりませんが、>>418さんが言うように、
ステロイドでも日本で使える物と、アメリカで使える物は違いますからね。
副作用をなるべく抑えて等で対処してたはずです。
それでも悪くなってる時はそういうのがあるので大変ではあるみたいですが。
2002年のワールドカップで曲を使われたアナスタシア、彼女も同病者ですが、
彼女のインタビュー記事(どこにあったかは忘れましたが)に
少しだけ薬で大変だったなどの事が書かれた事がありました。
人前に出るのが嫌だったとか。
クローンで使ってるかまでは分かりませんが、>>418さんが言うように、
ステロイドでも日本で使える物と、アメリカで使える物は違いますからね。
副作用をなるべく抑えて等で対処してたはずです。
それでも悪くなってる時はそういうのがあるので大変ではあるみたいですが。
2002年のワールドカップで曲を使われたアナスタシア、彼女も同病者ですが、
彼女のインタビュー記事(どこにあったかは忘れましたが)に
少しだけ薬で大変だったなどの事が書かれた事がありました。
人前に出るのが嫌だったとか。
それにしても、マクドナルドなんかの食文化が健康諸問題の元凶
といっても過言ではないのではないか。ある意味、原爆並みの破壊性かもしれない。
こんなことアメリカ人に言ったら怒られそうだが。
といっても過言ではないのではないか。ある意味、原爆並みの破壊性かもしれない。
こんなことアメリカ人に言ったら怒られそうだが。
うん、過言だろうね。
>>424
やっぱりそうか？
やっぱりそうか？
428 ：病弱名無しさん：2007/09/01(土) 21:47:19 ID:M5PbsngV0
下痢だけで考えたら、ドトールでは アイス豆乳ラテが下痢しない。
紅茶下痢するんだよなぁ。
でも、ドトール大好きだからよく行く。今日もいったけど。
紅茶下痢するんだよなぁ。
でも、ドトール大好きだからよく行く。今日もいったけど。
ミラノサンドとかうまかったなー。
マックとかドトールとか入ってる病院てどこの病院なんだろ？大学病院なのか？
地方住みだから、わからんorz うらやましい
地方住みだから、わからんorz うらやましい
432 ：病弱名無しさん：2007/09/01(土) 23:51:48 ID:SwCiUDhF0
mixiの不良患者の自己紹介に、年商200億円の企業の社長さんって人がいるね。
すごいな～ 病気のせいにしないで頑張ろう
すごいな～ 病気のせいにしないで頑張ろう
内閣総理大臣も
大腸型じゃなかったっけ？
病気でもこの国の権力の頂点に立つ人間になれるんだから
俺らだって頑張れるさ
安倍は政界の王子だから総理になれた
わけだけど、岸も吉田茂も
クローンだったとしても総理になれた、
つうかクローンだったらなれなかった、
ということはないと思うよ
大腸型じゃなかったっけ？
病気でもこの国の権力の頂点に立つ人間になれるんだから
俺らだって頑張れるさ
安倍は政界の王子だから総理になれた
わけだけど、岸も吉田茂も
クローンだったとしても総理になれた、
つうかクローンだったらなれなかった、
ということはないと思うよ
>>420
昔アメリカのCRD患者のサイトを見てたら色々「俺はこんな工夫をして食べてます」みたいな
献立が載っていたけど、全部肉料理だったのには笑った。
「クローン病だけど、工夫して牛肉も食べようぜ」という姿勢らしい。
レシピを見ると、油も多いし、見ているだけで気分が悪くなる食事だった。そのレシピを実際に作ってみることは
全然なかったけど、「こんなに自己管理できない馬鹿でも生きてるんだな」と考えると腹が立つと同時に原因不明
の勇気みたいなものも湧いてきた。「勇気」じゃない。「勇気みたいなもの」だ。
昔アメリカのCRD患者のサイトを見てたら色々「俺はこんな工夫をして食べてます」みたいな
献立が載っていたけど、全部肉料理だったのには笑った。
「クローン病だけど、工夫して牛肉も食べようぜ」という姿勢らしい。
レシピを見ると、油も多いし、見ているだけで気分が悪くなる食事だった。そのレシピを実際に作ってみることは
全然なかったけど、「こんなに自己管理できない馬鹿でも生きてるんだな」と考えると腹が立つと同時に原因不明
の勇気みたいなものも湧いてきた。「勇気」じゃない。「勇気みたいなもの」だ。
>>433
彼はUDと言う話しですが
彼はUDと言う話しですが
>>419
欧米は、エレンとか使った食事療法はしないで薬物療法が中心だから、いろんな薬が使われてるみたい。
炎症の起きてる場所で解けるようにうまく調節したペンタサとか、ステロイドにしても、こっちで使われてる
プレドニンじゃなくて、体内に吸収されたらすぐに分解されて副作用の少ないものとかがあるらしい。
欧米は、エレンとか使った食事療法はしないで薬物療法が中心だから、いろんな薬が使われてるみたい。
炎症の起きてる場所で解けるようにうまく調節したペンタサとか、ステロイドにしても、こっちで使われてる
プレドニンじゃなくて、体内に吸収されたらすぐに分解されて副作用の少ないものとかがあるらしい。
>>434
欧米では肉を食っても大丈夫な人がいるんですよ。
SCD(Specific Carbohydrate Diet)という炭水化物を殆ど取らずに肉や野菜ばかり
を食べる食事療法でクローンが良くなった人も時々いる。
肉等を食いまくってクローンを治すという信じ難い治療法ですが、ググれば
いろいろ体験談が出てくる。炭水化物絶ちがポイント。
ちなみに自分も挑戦した事あるけど、すぐに止めました。正直これは危険ｗ
欧米では肉を食っても大丈夫な人がいるんですよ。
SCD(Specific Carbohydrate Diet)という炭水化物を殆ど取らずに肉や野菜ばかり
を食べる食事療法でクローンが良くなった人も時々いる。
肉等を食いまくってクローンを治すという信じ難い治療法ですが、ググれば
いろいろ体験談が出てくる。炭水化物絶ちがポイント。
ちなみに自分も挑戦した事あるけど、すぐに止めました。正直これは危険ｗ
>>435
UDって何ですか？UCなら知ってるんですけど。
UDって何ですか？UCなら知ってるんですけど。
>>436
そういうのこそ、日本でもやってもらわんとなぁ。
エレン主体でいいけど。エレンだけじゃ対応しきれんし、ペンタサも同様。
小腸で効果を示してくれたら良いんで、とりあえずペンタサ砕いて溶かして
飲むようにするかな。小腸ストマだがペンタサがそのままの顆粒状で
出てきて「これ効いてないだろ」と辟易してるんだわｗ
あとペンタサ注腸みたいに、ストマから叩き込んでみるかな。毎日は
無理でも、パウチ張替えのときくらいは・・・。
でもどうせ先生に言っても笑われて終わりなんだろうな・・・どうせ・・・orz
こっちは先がないんだよ！
>>437
信じることは大事だよな。信ずれば通ずというか。ストレスが憎悪因子なのは
はっきりしてるし、信仰的な状態を作ることが出来れば、少なくともストレス
だけは感じなくて済むだろう。自分の力で治せる分は治してるというか。
凄いと思うよ。・・・・・・こっちは頭抱えるしかないけどなｗ無理ｗ
そういうのこそ、日本でもやってもらわんとなぁ。
エレン主体でいいけど。エレンだけじゃ対応しきれんし、ペンタサも同様。
小腸で効果を示してくれたら良いんで、とりあえずペンタサ砕いて溶かして
飲むようにするかな。小腸ストマだがペンタサがそのままの顆粒状で
出てきて「これ効いてないだろ」と辟易してるんだわｗ
あとペンタサ注腸みたいに、ストマから叩き込んでみるかな。毎日は
無理でも、パウチ張替えのときくらいは・・・。
でもどうせ先生に言っても笑われて終わりなんだろうな・・・どうせ・・・orz
こっちは先がないんだよ！
>>437
信じることは大事だよな。信ずれば通ずというか。ストレスが憎悪因子なのは
はっきりしてるし、信仰的な状態を作ることが出来れば、少なくともストレス
だけは感じなくて済むだろう。自分の力で治せる分は治してるというか。
凄いと思うよ。・・・・・・こっちは頭抱えるしかないけどなｗ無理ｗ
かなり、古い記事ですがこういう治療法もあるようですね。
難治性ＣＤに対する自家骨髄移植
ttp://ibdhotnews.exblog.jp/2317813/#2317813_1
ＵＳＡのシカゴで難治性のクローン病患者１２人に自家骨髄移植が行
われ、うち１１人に症状の改善があり、特に重篤な副作用はみられな
かったことを報告する論文が出ているようです。
難治性ＣＤに対する自家骨髄移植
ttp://ibdhotnews.exblog.jp/2317813/#2317813_1
ＵＳＡのシカゴで難治性のクローン病患者１２人に自家骨髄移植が行
われ、うち１１人に症状の改善があり、特に重篤な副作用はみられな
かったことを報告する論文が出ているようです。
さて、初回のレミケードが2週もたずに不安になってるといってた物だが・・・
炎症のそもそもの原因にはどう対応すべきだろうか。まぁ原因すら判明してないわけだが。
無茶なもの食べたり、そうでなくても食べ過ぎてたりとかはない。少しよるが遅めになってた気もするが
ここまでなるほどとは思えない。まぁとりあえず睡眠薬もらって早めに寝るようにはし始めているが・・・。
とりあえずペンタサ砕いて水に溶かして（溶けないってｗ）のんでみた。苦いｗ
増量してもらおうっと。250mgx6だから今1.5gなんだよね？
>>440
実現難易度が高すぎｗ
炎症のそもそもの原因にはどう対応すべきだろうか。まぁ原因すら判明してないわけだが。
無茶なもの食べたり、そうでなくても食べ過ぎてたりとかはない。少しよるが遅めになってた気もするが
ここまでなるほどとは思えない。まぁとりあえず睡眠薬もらって早めに寝るようにはし始めているが・・・。
とりあえずペンタサ砕いて水に溶かして（溶けないってｗ）のんでみた。苦いｗ
増量してもらおうっと。250mgx6だから今1.5gなんだよね？
>>440
実現難易度が高すぎｗ
>>441
確かにそうかも知れないけど
１２人全員にクローン病活動度指数（ＣＤＡＩ）に急激でドラマチックな改善があったそうです。
１１人はクローン病の治療薬を全て切ることが出来たそうです。
緩解に至った患者１１人は皆、フルタイムの仕事や学校など、実りのある生活に戻ることが出来たそうです。
って結果は劇的ですよね。
確かにそうかも知れないけど
１２人全員にクローン病活動度指数（ＣＤＡＩ）に急激でドラマチックな改善があったそうです。
１１人はクローン病の治療薬を全て切ることが出来たそうです。
緩解に至った患者１１人は皆、フルタイムの仕事や学校など、実りのある生活に戻ることが出来たそうです。
って結果は劇的ですよね。
>>442
個人的には
>>移植後３年目に１人の患者が事故によって死亡し、解剖がおこなわれたが、クローン病である証拠は見られなかったそうです。
この方がショッキングな気もする。
というか
>>感染症を予防するために食事を低細菌食にしたり
なんだろこれｗ発酵食品はアウトかな。加熱したらOK？
最後の手段云々とかかれてますけど、腸管のほとんどを失って短腸症候群にまでなった
上で実施しても意味が・・・。レミケードなんかもそうだけど、この病気は時間がたつだけでも
ジリ貧確定なんだから、早いうちから対応しなきゃいけないのに・・・。
そりゃ危険性はわかるけどさ。下手したら感染症でさくっとしねるし。
自家移植後に小腸移植・・・と、腸を失ってしまう前に自家移植のみと、どっちが安全だろうね。
個人的には
>>移植後３年目に１人の患者が事故によって死亡し、解剖がおこなわれたが、クローン病である証拠は見られなかったそうです。
この方がショッキングな気もする。
というか
>>感染症を予防するために食事を低細菌食にしたり
なんだろこれｗ発酵食品はアウトかな。加熱したらOK？
最後の手段云々とかかれてますけど、腸管のほとんどを失って短腸症候群にまでなった
上で実施しても意味が・・・。レミケードなんかもそうだけど、この病気は時間がたつだけでも
ジリ貧確定なんだから、早いうちから対応しなきゃいけないのに・・・。
そりゃ危険性はわかるけどさ。下手したら感染症でさくっとしねるし。
自家移植後に小腸移植・・・と、腸を失ってしまう前に自家移植のみと、どっちが安全だろうね。
ID:aaeFgeRq0へ
考えすぎてストレスが溜まりすぐ再燃するタイプだな。もっと気楽に行きましょうよ。
考えすぎてストレスが溜まりすぐ再燃するタイプだな。もっと気楽に行きましょうよ。
Σ(ﾟДﾟ)
もすこし寝てきます・・・失礼orz
もすこし寝てきます・・・失礼orz
>>443
> この方がショッキングな気もする。
どうショッキング？
治療して3年経った時点でも再発してなかったという事だから、絶大に効いてる証拠では。
> なんだろこれｗ発酵食品はアウトかな。加熱したらOK？
骨髄移植中は一時的に免疫が一切無い状態になるから、感染症にかかると
死ぬ可能性が大なので、食事からの感染症にも十分注意する必要があると
認識しておく程度でよいのでは。
> 自家移植後に小腸移植・・・と、腸を失ってしまう前に自家移植のみと、どっちが安全だろうね。
小腸の移植というのは、腎臓や肝臓といった他の臓器の移植に比べて遥かに難しいという
話を聞いたことがあります。
ttp://www.jimro.co.jp/cybozu/db.exe?page=DBRecord&did=87&qid=58&vid=139&rid=20&Head=&hid=&sid=&rev=1&ssid=1-658-35372-g7
ttp://www.jimro.co.jp/cybozu/db.exe?page=DBRecord&did=87&qid=67&vid=139&rid=50&Head=&hid=&sid=&rev=1&ssid=3-71-18440-g7
> この方がショッキングな気もする。
どうショッキング？
治療して3年経った時点でも再発してなかったという事だから、絶大に効いてる証拠では。
> なんだろこれｗ発酵食品はアウトかな。加熱したらOK？
骨髄移植中は一時的に免疫が一切無い状態になるから、感染症にかかると
死ぬ可能性が大なので、食事からの感染症にも十分注意する必要があると
認識しておく程度でよいのでは。
> 自家移植後に小腸移植・・・と、腸を失ってしまう前に自家移植のみと、どっちが安全だろうね。
小腸の移植というのは、腎臓や肝臓といった他の臓器の移植に比べて遥かに難しいという
話を聞いたことがあります。
ttp://www.jimro.co.jp/cybozu/db.exe?page=DBRecord&did=87&qid=58&vid=139&rid=20&Head=&hid=&sid=&rev=1&ssid=1-658-35372-g7
ttp://www.jimro.co.jp/cybozu/db.exe?page=DBRecord&did=87&qid=67&vid=139&rid=50&Head=&hid=&sid=&rev=1&ssid=3-71-18440-g7
>>441
>ペンタサ砕いて
ペンタサってのは5-ASAをエチルセルロースというものでコーティングしたもの。
何でコーティングしているかっていうと5-ASAが小腸・大腸まで届くように徐々に溶ける様にコーティングしているんだよ。
だから砕いちゃダメだよ。
>ペンタサ砕いて
ペンタサってのは5-ASAをエチルセルロースというものでコーティングしたもの。
何でコーティングしているかっていうと5-ASAが小腸・大腸まで届くように徐々に溶ける様にコーティングしているんだよ。
だから砕いちゃダメだよ。
突然なんだけど
今月にオフ会しないですか？
東京の新宿で
今月にオフ会しないですか？
東京の新宿で
アメリカは病院食でステーキ出ててワロタｗ
起きた・・・
>>446
狭窄なんかもきれいさっぱりなくなっちゃってるのかよと思ったわけだ。
もっとも、狭窄がクローンの証拠かといわれると？？？だが。
細かいところがわからん。
小腸は難しいし、大腸はもっと難しい・・・。
そういやこの間、鮫の腸を犬に移植する実験があった。
種が異なりすぎて、免疫が働かないみたいね。もともと鮫の細胞が免疫に対して
寛容なのもあったかな。
しばらくして開いてみると、犬の細胞に置き換わってたそうだ。
そういうアプローチもあるのかと少しびっくり。
>>447
知ってる。というか大腸が無いんだよ。はやく溶けてもらわんと困るんだよ、おれは。
話の流ｒ（ｒｙ
>>446
狭窄なんかもきれいさっぱりなくなっちゃってるのかよと思ったわけだ。
もっとも、狭窄がクローンの証拠かといわれると？？？だが。
細かいところがわからん。
小腸は難しいし、大腸はもっと難しい・・・。
そういやこの間、鮫の腸を犬に移植する実験があった。
種が異なりすぎて、免疫が働かないみたいね。もともと鮫の細胞が免疫に対して
寛容なのもあったかな。
しばらくして開いてみると、犬の細胞に置き換わってたそうだ。
そういうアプローチもあるのかと少しびっくり。
>>447
知ってる。というか大腸が無いんだよ。はやく溶けてもらわんと困るんだよ、おれは。
話の流ｒ（ｒｙ
>>450
> 狭窄なんかもきれいさっぱりなくなっちゃってるのかよと思ったわけだ。
> もっとも、狭窄がクローンの証拠かといわれると？？？だが。
> 細かいところがわからん。
外科手術が必要になる程の狭窄が綺麗さっぱりなくなる可能性は低そうだな。
ただ、全てのクローン病患者に狭窄があるとも限らないわけで、この患者もたまたま
狭窄の無い患者だったのか。確かに詳しい事が書いてないので、細かい所はわからないね。
> 知ってる。というか大腸が無いんだよ。はやく溶けてもらわんと困るんだよ、おれは。
> 話の流ｒ（ｒｙ
胃や十二指腸に病変がある場合は破砕したペンタサを処方する場合もありますね。
> 狭窄なんかもきれいさっぱりなくなっちゃってるのかよと思ったわけだ。
> もっとも、狭窄がクローンの証拠かといわれると？？？だが。
> 細かいところがわからん。
外科手術が必要になる程の狭窄が綺麗さっぱりなくなる可能性は低そうだな。
ただ、全てのクローン病患者に狭窄があるとも限らないわけで、この患者もたまたま
狭窄の無い患者だったのか。確かに詳しい事が書いてないので、細かい所はわからないね。
> 知ってる。というか大腸が無いんだよ。はやく溶けてもらわんと困るんだよ、おれは。
> 話の流ｒ（ｒｙ
胃や十二指腸に病変がある場合は破砕したペンタサを処方する場合もありますね。
>>450
笑顔を忘れちゃいかんよ。
笑顔を忘れちゃいかんよ。
>>452
どうだろう。全員重症例で、しかも再燃中という設定だったから、
狭窄くらいはあるだろうとおもうけど・・・。
狭窄する前に穿孔とかだったら・・・ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
>>453
おｋ、なのはとゼオライマーのMADでもみて笑って笑顔を取り戻してくる！
どうだろう。全員重症例で、しかも再燃中という設定だったから、
狭窄くらいはあるだろうとおもうけど・・・。
狭窄する前に穿孔とかだったら・・・ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
>>453
おｋ、なのはとゼオライマーのMADでもみて笑って笑顔を取り戻してくる！
>>453-454
( ● ∀ ● )
( ● ∀ ● )
>>457
ｵﾏｲはもしや四国くん？違ったらｽﾏﾇ
ｵﾏｲはもしや四国くん？違ったらｽﾏﾇ
オフもいいけど、酒があるようなら参加しない！
端から見てみっともなくてなぁ。
端から見てみっともなくてなぁ。
460 ：病弱名無しさん：2007/09/02(日) 18:53:32 ID:JblNE3/C0
おれは仲間だと思われたくないからいかない。
>460
参加したくないなら
わざわざ否定的な書き込みをしなくてもいいのに。
参加したくないなら
わざわざ否定的な書き込みをしなくてもいいのに。
新宿でオフ会しようっていったものですが、
３～４人でもいいし、誰かいませんか？
自分こういうの初めてなので、出来れば誰か一緒に幹事やってくれる人
いませんか？段取りが分からなくて・・・
３～４人でもいいし、誰かいませんか？
自分こういうの初めてなので、出来れば誰か一緒に幹事やってくれる人
いませんか？段取りが分からなくて・・・
否定的な書き込みってわけじゃないですが、
俺は地域が全く違うので駄目ですね。
前にここでされた方は確か関東、東京でしたよね。
同じ方が見てらっしゃったらレスがあるかも。
俺は地域が全く違うので駄目ですね。
前にここでされた方は確か関東、東京でしたよね。
同じ方が見てらっしゃったらレスがあるかも。
>>464
残念ですけどね。
前回はうどんだったのかな？確か。
あまり集まりは良くなかったみたいですが、行かれた方は楽しかった？かな。
あまり詳しくは書かれてなかったかな。
ハッキリ覚えてないですが。
スレが荒れてたのもあってあまり長話ししなかったのかも。(このスレでの話しです)
残念ですけどね。
前回はうどんだったのかな？確か。
あまり集まりは良くなかったみたいですが、行かれた方は楽しかった？かな。
あまり詳しくは書かれてなかったかな。
ハッキリ覚えてないですが。
スレが荒れてたのもあってあまり長話ししなかったのかも。(このスレでの話しです)
今は人口が増えたからね。
荒らしが居てもお構いなしでスレを進めるか、もしくはみなで寄って集って食い物にするだけ。
荒らしが意味を持つのは人口が少なくて勢いの弱いスレだけだよ。
Part57にもなればねぇ。
まぁおれはPart1から参加してるけどな。長い空き期間あるけど。
荒らしが居てもお構いなしでスレを進めるか、もしくはみなで寄って集って食い物にするだけ。
荒らしが意味を持つのは人口が少なくて勢いの弱いスレだけだよ。
Part57にもなればねぇ。
まぁおれはPart1から参加してるけどな。長い空き期間あるけど。
>>467
ﾚﾐｹｰﾄﾞが登場したときは祭だﾜｼｮｰｲ状態だったのか？
ﾚﾐｹｰﾄﾞが登場したときは祭だﾜｼｮｰｲ状態だったのか？
>>466-468
削除人さんのおかげで治まったんです。最近の話しですよ。
この話しはやめましょう。またなっても嫌なので。
レミの時はそんなに祭りって感じでもなかったですよね？
結構できる人が最初限られてましたし(今もよりも)
ちなみに俺も最初からいます。
削除人さんのおかげで治まったんです。最近の話しですよ。
この話しはやめましょう。またなっても嫌なので。
レミの時はそんなに祭りって感じでもなかったですよね？
結構できる人が最初限られてましたし(今もよりも)
ちなみに俺も最初からいます。
楽チンライフってまんぞく君みたいにばら売りしてる通販サイト無いのかな。
お試しセットに入ってるのは良いんだけど
そうじゃないのはハズレだった時4食も食べなきゃならんのはちょっとな。
お試しセットに入ってるのは良いんだけど
そうじゃないのはハズレだった時4食も食べなきゃならんのはちょっとな。
以前と比べて荒らしがここしばらくないね。
以前はＡＡ厨とかがいつも同じ時間帯23時台に
現れて荒らしていた。どっかに消えたなｗ
この夏はエレンのゼリー４Ｐ毎日食べてそれ以外は冷やしうどん
（もちろん加熱してから水道水で冷やす）、冷奴、森永３色ゼリー
白飯、ヤクルト５本パックで今体重66キロです。
今日グリコのジャイアントコーン食べたよ、ｳﾏｳﾏ。
以前はＡＡ厨とかがいつも同じ時間帯23時台に
現れて荒らしていた。どっかに消えたなｗ
この夏はエレンのゼリー４Ｐ毎日食べてそれ以外は冷やしうどん
（もちろん加熱してから水道水で冷やす）、冷奴、森永３色ゼリー
白飯、ヤクルト５本パックで今体重66キロです。
今日グリコのジャイアントコーン食べたよ、ｳﾏｳﾏ。
今日は下痢３回目だ。２回はたまにあるけど３回は何年ぶりか。
なんでだろう？と考えたけど、思い当たるフシは１個しかない。晩にグラタン食べた。
うーん…と、いっても、自家製で無脂肪牛乳使ったし、具材は玉ねぎとマカロニだけだし、
脂質は５グラム以下に収まってるはずなんだけどな。何かいけない添加物でも入ってたか。
牛乳が古かったのも原因かな。
なんでだろう？と考えたけど、思い当たるフシは１個しかない。晩にグラタン食べた。
うーん…と、いっても、自家製で無脂肪牛乳使ったし、具材は玉ねぎとマカロニだけだし、
脂質は５グラム以下に収まってるはずなんだけどな。何かいけない添加物でも入ってたか。
牛乳が古かったのも原因かな。
３回なんて、茶飯事だよ。
俺なんて毎日10回以上だお
475 ：病弱名無しさん：2007/09/02(日) 23:41:39 ID:Pp8TLbn20
>>471
なぜそんだけ頑張ってたのに、今日だけジャイアントコーン？？
なぜそんだけ頑張ってたのに、今日だけジャイアントコーン？？
この病気になってから、和食のおいしさに目覚めたな。以前は肉ばっか食べてた。魚うまいよ魚。
今は完全絶食だけどね。
今は完全絶食だけどね。
休みだったし、ここのところ体調がまあいいし、
コンビニ行くと、よその子供が母親にアイス買って
貰っていたので、俺も食べたいと思ったｗ
コンビニ行くと、よその子供が母親にアイス買って
貰っていたので、俺も食べたいと思ったｗ
アイスは、カスタードアイスか、カルピスのアイスか、アイスボックスとか、
その辺が脂質もほとんどなくて無難な気がする。
アイスボックスは今年の夏も結構食べたなあ。スポーツドリンクを凍らした感じだと思ってる。
ジャイアントコーンは恐くて食べられないよ・・・
その辺が脂質もほとんどなくて無難な気がする。
アイスボックスは今年の夏も結構食べたなあ。スポーツドリンクを凍らした感じだと思ってる。
ジャイアントコーンは恐くて食べられないよ・・・
井村屋さんが皮の入ってない小豆バーだしてくれないかなぁ
２ちゃんで募集掛けてる時点でアウトじゃね？？
482 ：病弱名無しさん：2007/09/03(月) 01:00:30 ID:B1uEaAyNO
クローンで障害年金って相当重症じゃないと審査通らないかなあ？
つか東京の人は通院している病院に患者多いんだから入院している時なんかに自然に知り合いになったりしないの？
地方の俺だと２人ぐらいしか知り合いがいない。まあ、たまに診察日が一緒の時ロビーで雑談するぐらいの中だけど。
地方の俺だと２人ぐらいしか知り合いがいない。まあ、たまに診察日が一緒の時ロビーで雑談するぐらいの中だけど。
新宿なんて流刑地の民にとっては世界の最果て、遠すぎていけませんよ。えぇ。
結構乳製品とってるのね。ヤクルトくらい飲んでみるかな。でも乳糖だめだった気がする。うーむ。
>>471
むちゃくちゃ食ってますね・・・うらやましい。
結構乳製品とってるのね。ヤクルトくらい飲んでみるかな。でも乳糖だめだった気がする。うーむ。
>>471
むちゃくちゃ食ってますね・・・うらやましい。
>>482
軽症なら働け。って人のことは言えない俺。
軽症なら働け。って人のことは言えない俺。
>>481
前は数人集まったみたいですよ。
ここでも興味あった人はいましたし、うまく連絡取れれば、
大規模には無理でもできるんじゃないかとは思いますが。
>>482
中々年金の方は難しいですが、症状と治療状態によってですよ。
自宅IVHとか、知り合いでは降りてる人もいますから。
前は数人集まったみたいですよ。
ここでも興味あった人はいましたし、うまく連絡取れれば、
大規模には無理でもできるんじゃないかとは思いますが。
>>482
中々年金の方は難しいですが、症状と治療状態によってですよ。
自宅IVHとか、知り合いでは降りてる人もいますから。
俺の病院は毎回最低10人以上クローンまたは潰瘍性の患者見るけどな。
入院してた時の知り合いとかだけで、
10人超えることもよくある。
クローンの先生の外来の日が決まってるからなんだけどな。
長いこと入院してないから最近の患者は知らないが、
IVHして歩いてる若い奴とか、
エレンやラコールいっぱい抱えて帰ってる奴見ると
あいつも同病者だろうななんて思ってしまふ
入院してた時の知り合いとかだけで、
10人超えることもよくある。
クローンの先生の外来の日が決まってるからなんだけどな。
長いこと入院してないから最近の患者は知らないが、
IVHして歩いてる若い奴とか、
エレンやラコールいっぱい抱えて帰ってる奴見ると
あいつも同病者だろうななんて思ってしまふ
490 ：病弱名無しさん：2007/09/03(月) 16:06:02 ID:IsAbJklj0
>>489
ってことは社保中？
ってことは社保中？
レミケード2回目（２ｗ）失敗・・・
１０％も落とさないうちに、胸苦しくなって動悸が・・・心不全とかいわれたが、酷くなったらそりゃ死ぬわと実感。
しかし・・・来週もう一度試そうとかいわれてもね。一週間ろう孔放置ですかと。
点滴止めたら10分くらいで完全に治まったんだから、滴下速度おとしてやらせてくれても良いじゃないか。
（今回ちょっと早いかなとは思ったけどね。あと刺すときちょっと血管削られたｗ）
というか免疫抑制剤と併用してうんたらという話なかったっけか。あーもう。
一応ペンタサ9/dに増やしてもらったが、気休め以上にはならんのでとりあえず飲むヨーグルト初挑戦。
腸内細菌から改革ですよ。えぇ。どうにでもなれこんちくしょう。
１０％も落とさないうちに、胸苦しくなって動悸が・・・心不全とかいわれたが、酷くなったらそりゃ死ぬわと実感。
しかし・・・来週もう一度試そうとかいわれてもね。一週間ろう孔放置ですかと。
点滴止めたら10分くらいで完全に治まったんだから、滴下速度おとしてやらせてくれても良いじゃないか。
（今回ちょっと早いかなとは思ったけどね。あと刺すときちょっと血管削られたｗ）
というか免疫抑制剤と併用してうんたらという話なかったっけか。あーもう。
一応ペンタサ9/dに増やしてもらったが、気休め以上にはならんのでとりあえず飲むヨーグルト初挑戦。
腸内細菌から改革ですよ。えぇ。どうにでもなれこんちくしょう。
492 ：病弱名無しさん：2007/09/03(月) 17:00:51 ID:u8zXzDViO
俺社保中に10年かよってるけど知り合い一人もいないwwwwwwwwwwwww
だな。
ステロイド１回だけ使って、減らしていくとかいうやり方じゃないのは、何なんだろうな。
レミケ前にステロイドを点滴で入れて、翌日以降は何もなし。
別に医者に聞いてないけど、まあ大丈夫だからそうやってるんだろうね。
ステロイド１回だけ使って、減らしていくとかいうやり方じゃないのは、何なんだろうな。
レミケ前にステロイドを点滴で入れて、翌日以降は何もなし。
別に医者に聞いてないけど、まあ大丈夫だからそうやってるんだろうね。
社保中って病院ですか？＠関西
ふはははは。10年ぶりくらいのヨーグルトだ。ドロリ感がたまらねぇ！うめぇ！
ってほどでもないのが悲しい・・・。なれすぎちゃってるんだろうね、エレンにorz
とりあえず、毒にはならないだろうし、乳糖で下痢するとしても一過性だしストマだし、気にしない！
（そうだよ、乳糖怖がっても所詮（たぶん）一過性なんだよ、10年たって今気づいたよorz）
ってほどでもないのが悲しい・・・。なれすぎちゃってるんだろうね、エレンにorz
とりあえず、毒にはならないだろうし、乳糖で下痢するとしても一過性だしストマだし、気にしない！
（そうだよ、乳糖怖がっても所詮（たぶん）一過性なんだよ、10年たって今気づいたよorz）
>>497
笑顔、笑顔！！
笑顔、笑顔！！
500 ：病弱名無しさん：2007/09/03(月) 19:05:39 ID:aF9cDCJ3O
私の場合、レミケをステロイド使っても2度目3度目とも失敗…心不全ではなくアナフィラキシーショックだと思うよ。
主治医曰く、「この病院で80人位やって2人目だね。まれにどうしても合わない人がいるんだよなぁ。」って。結局その後内服の治験とかやってかろうじて維持してたが、結局10日前に手術した(-_-;)
ウチの病院ではレミケの進化版(注射で効果は1ヶ月)の治験があるけど、手術した人は対象外と言われた(T_T)
主治医曰く、「この病院で80人位やって2人目だね。まれにどうしても合わない人がいるんだよなぁ。」って。結局その後内服の治験とかやってかろうじて維持してたが、結局10日前に手術した(-_-;)
ウチの病院ではレミケの進化版(注射で効果は1ヶ月)の治験があるけど、手術した人は対象外と言われた(T_T)
>>495
社会保険中央総合病院
新宿にある病院で、高添氏はクローン病の世界では有名人です。
なので社保中もこの病気では有名な病院の1つですよ。
俺も関西なので、あまりなじみは無いですが。
関西だと兵庫医大ですしね。
社会保険中央総合病院
新宿にある病院で、高添氏はクローン病の世界では有名人です。
なので社保中もこの病気では有名な病院の1つですよ。
俺も関西なので、あまりなじみは無いですが。
関西だと兵庫医大ですしね。
>>498
∩(・∀・)∩いあ！
>>499
面倒じゃよｗというかカルテみりゃ一発だが。読み取れれば。たまに見る。
>>500
もちろんショックだよ。その結果の循環不全。
うちはそんな治験があるような大きい病院じゃないからなぁ・・・。
次行ったときにあれこれ言うの面倒だし否定されたらアレだから
アレルギー性鼻炎の薬でも事前に飲んでいくかなｗ
∩(・∀・)∩いあ！
>>499
面倒じゃよｗというかカルテみりゃ一発だが。読み取れれば。たまに見る。
>>500
もちろんショックだよ。その結果の循環不全。
うちはそんな治験があるような大きい病院じゃないからなぁ・・・。
次行ったときにあれこれ言うの面倒だし否定されたらアレだから
アレルギー性鼻炎の薬でも事前に飲んでいくかなｗ
医者にさじ投げられたオレが来ましたよ
転院なりそうなんだが候補が二つあるんだ、おまいらならどうやって決める？
これからの一生を左右されるかもしれない決断になりそうだぜw
ちなみに大学病院と総合病院だ。
大学病院は病院側から紹介された。専門はUDらしい。
総合病院にはそれなりに有名なクローン専門医がいる
一度セカンドオピニオンみたいな感じで両方話を聞きに行く予定
悩む…
転院なりそうなんだが候補が二つあるんだ、おまいらならどうやって決める？
これからの一生を左右されるかもしれない決断になりそうだぜw
ちなみに大学病院と総合病院だ。
大学病院は病院側から紹介された。専門はUDらしい。
総合病院にはそれなりに有名なクローン専門医がいる
一度セカンドオピニオンみたいな感じで両方話を聞きに行く予定
悩む…
入院中、昼間でも俺はムズムズするとｵﾅﾆｰしていた。
カーテンを閉めて。もちろん布団の中で。誰か来る気配がすると
急いでパンツを穿いた。足音や声で誰が来るのかだいたい
判断できた。ただ布団の中ではやりにくい。布団にかからないように
ティッシュで出る瞬間素早くかぶせた。
夜はその点、布団めくっておもいきり出来るので良い。
ただもう入院はしたくない。彼女もいないし、みじめも味わった。
勘弁してなクロンさま、無茶食いやめるから。
カーテンを閉めて。もちろん布団の中で。誰か来る気配がすると
急いでパンツを穿いた。足音や声で誰が来るのかだいたい
判断できた。ただ布団の中ではやりにくい。布団にかからないように
ティッシュで出る瞬間素早くかぶせた。
夜はその点、布団めくっておもいきり出来るので良い。
ただもう入院はしたくない。彼女もいないし、みじめも味わった。
勘弁してなクロンさま、無茶食いやめるから。
今日主治医から歳とると免疫力が低下して再発しにくくなるから頑張って！と言われた
…本当に？
…本当に？
>>505
嘘ではないですね。個人差はありますが。
60歳を過ぎると症状が穏やかになるとは言われてます。
癌などでも20代でかかると1ヶ月で凄い進行をして命に関わったりしますが、
60、70になってくるとその速度がかなり落ちます。それらと一緒ですね。
免疫力だけじゃなく、病気を作る力も衰えるといった感じで。
ですが、治ったわけじゃないですから、無茶は禁物ですけどね。
嘘ではないですね。個人差はありますが。
60歳を過ぎると症状が穏やかになるとは言われてます。
癌などでも20代でかかると1ヶ月で凄い進行をして命に関わったりしますが、
60、70になってくるとその速度がかなり落ちます。それらと一緒ですね。
免疫力だけじゃなく、病気を作る力も衰えるといった感じで。
ですが、治ったわけじゃないですから、無茶は禁物ですけどね。
507 ：病弱名無しさん：2007/09/03(月) 23:11:31 ID:IsAbJklj0
医者から免疫抑制剤を薦められているんだが、正直怖い・・・
使ってる人います？
使ってる人います？
>>507
レミケードで済むならそのほうがいいとおもうけどな。
TNF-α単体にたいして阻害するだけじゃろ、これ。
でも免疫抑制剤って一切合切やっちゃうんじゃないの？
>>503
専門医ってのにはひかれるけど、それが落とし穴になりそうでイヤだな。
とりあえず評判をしらべてみんと、なんとも。mixiか何かでローカルな
話してるところで聞くべきでは？
ろう孔が痛いorz
レミケードで済むならそのほうがいいとおもうけどな。
TNF-α単体にたいして阻害するだけじゃろ、これ。
でも免疫抑制剤って一切合切やっちゃうんじゃないの？
>>503
専門医ってのにはひかれるけど、それが落とし穴になりそうでイヤだな。
とりあえず評判をしらべてみんと、なんとも。mixiか何かでローカルな
話してるところで聞くべきでは？
ろう孔が痛いorz
>>506
自分も今日、主治医から免疫抑制剤（イムラン）を薦められたよ。
現在、ペンタサ1日9錠、エレンタール4P、プレドニン10mg（減量中）。
プレドニンをやめてから使い始めようって事だったので、ステロイド離脱目的じゃなくて
クローンの緩解維持を目的ってことになるのかな、、、、
ttp://www.jimro.co.jp/cybozu/db.exe?page=DBRecord&did=87&qid=all&vid=139&rid=78&rev=1&fvid=369
質問 免疫抑制剤はどのような時に使いますか。
答え ステロイドの減量中に再燃した症例に、もう一回ステロイドを増量した時に一緒に始めるという使い方をします。
欧米ではプラセボとの比較試験の結果、免疫抑制剤の有効性が認められています。長期に服用しても発ガン性とか
悪性腫瘍の発生はみられないと報告されています。日本以上に高いランクにおかれている薬剤です。
ttp://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se39/se3999005.html
イムラン
自分も今日、主治医から免疫抑制剤（イムラン）を薦められたよ。
現在、ペンタサ1日9錠、エレンタール4P、プレドニン10mg（減量中）。
プレドニンをやめてから使い始めようって事だったので、ステロイド離脱目的じゃなくて
クローンの緩解維持を目的ってことになるのかな、、、、
ttp://www.jimro.co.jp/cybozu/db.exe?page=DBRecord&did=87&qid=all&vid=139&rid=78&rev=1&fvid=369
質問 免疫抑制剤はどのような時に使いますか。
答え ステロイドの減量中に再燃した症例に、もう一回ステロイドを増量した時に一緒に始めるという使い方をします。
欧米ではプラセボとの比較試験の結果、免疫抑制剤の有効性が認められています。長期に服用しても発ガン性とか
悪性腫瘍の発生はみられないと報告されています。日本以上に高いランクにおかれている薬剤です。
ttp://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se39/se3999005.html
イムラン
まあでも、プレドニンやレミケードも免疫を抑制する薬と思うけど。
だがその気持ちは大事だ。
>>511
その気持ちを俺にも分け与えてくれ
その気持ちを俺にも分け与えてくれ
みな、緩解導入・維持のためにこれは守ってるという生活はある？
薬の飲み忘れは忘れず
診察も忘れず
診察も忘れず
夜間鼻注している人は
鼻から出ているチューブをどうしていますか？
寝ているとチューブが体を回っている状態になったり、
鼻から抜けたりするんだけど
いい方法はないですか？
ちなみに布団で寝ています。
鼻から出ているチューブをどうしていますか？
寝ているとチューブが体を回っている状態になったり、
鼻から抜けたりするんだけど
いい方法はないですか？
ちなみに布団で寝ています。
テープしてないの？？
チューブを頬のところにテープを張っとけば
抜けたことないよ
あの医療用の白い奴
チューブを頬のところにテープを張っとけば
抜けたことないよ
あの医療用の白い奴
>>517
長枕に抱きついて寝ると寝姿が安定するよ
長枕に抱きついて寝ると寝姿が安定するよ
>>317
あなたは自分か。
あなたは自分か。
寝ながら鼻注はしたことないけど首しまりそうで怖いな
鼻注、鼻の所と、首の所をテープで留めて、胸のところでルートを洗濯ばさみでとめている。
首に巻き付くとか全然無いよ。
首に巻き付くとか全然無いよ。
>>523
ハルシオンに頼りなさい
ハルシオンに頼りなさい
シッコ見てきた。
アメリカ酷すぎる。
病気に罹ってるから健康保険に入れないというのは日本で言う生命保険と一緒で
あるかもしれんと思ったが、189㎝、59キロで今まで病気無しの人が、やせすぎということで
健康保険に入れないというのはあんまり。
この病気に罹ってたら保険はダメという表が出てきたので、クローンがあるかと思って
みてたら、cのところから早くなってわからんかった。
日本でよかったよ。
アメリカ酷すぎる。
病気に罹ってるから健康保険に入れないというのは日本で言う生命保険と一緒で
あるかもしれんと思ったが、189㎝、59キロで今まで病気無しの人が、やせすぎということで
健康保険に入れないというのはあんまり。
この病気に罹ってたら保険はダメという表が出てきたので、クローンがあるかと思って
みてたら、cのところから早くなってわからんかった。
日本でよかったよ。
>>524
あまりに眠れなくなってもらった事もあるけど、癖になるとかいう
話も聞かされたし、それを怖がって割って半量だけ飲むように
なったら、リスミーとかわらねーじゃんとか思ったので、もう
貰わなくなった。
あまりに眠れなくなってもらった事もあるけど、癖になるとかいう
話も聞かされたし、それを怖がって割って半量だけ飲むように
なったら、リスミーとかわらねーじゃんとか思ったので、もう
貰わなくなった。
>>526
1年前ぐらいに入院してたときに飲んでて、退院してからも外来で出してもらっていたけど、今は
厳しくなったのかな～。今は飲んでいないので。
>>527
癖にはならないと思うけどね。多いときハルシオン寝るときに1回2錠飲んでたときもあったけど。
眠剤なら、今は、マイスリーとか処方されてる人が多いんじゃない。
1年前ぐらいに入院してたときに飲んでて、退院してからも外来で出してもらっていたけど、今は
厳しくなったのかな～。今は飲んでいないので。
>>527
癖にはならないと思うけどね。多いときハルシオン寝るときに1回2錠飲んでたときもあったけど。
眠剤なら、今は、マイスリーとか処方されてる人が多いんじゃない。
529 ：病弱名無しさん：2007/09/04(火) 21:03:39 ID:o4CxG43G0
焼きそばUFOを食うか食わぬか葛藤中。
530 ：病弱名無しさん：2007/09/04(火) 21:12:35 ID:o4CxG43G0
食うわ
やめろｗ
ただ、あんまり睡眠薬や安定剤に頼るのは
やめとき。僕も一時期潰瘍悪化でプレドニゾロン服用
しているとき、レンドルミンからはじまって、アモバン、デパス、
ロヒプノール、はてはレボトミンまで服用した。レボトミンは5ミリだけど
さすがに自分にはよく効いた。よく眠れたし、入眠時なんともいえない
心地良い気分になれた。でも次の日の仕事ではミスするし、依存性も
あるので服用しない日は眠れない気分になった。仕事のミスが一番痛いな。
クローン悪化による不安感から安定剤とか使ったということだけど、なるべく少量にしないとね。
今はメイラックスを週１、２回飲む程度。
やめとき。僕も一時期潰瘍悪化でプレドニゾロン服用
しているとき、レンドルミンからはじまって、アモバン、デパス、
ロヒプノール、はてはレボトミンまで服用した。レボトミンは5ミリだけど
さすがに自分にはよく効いた。よく眠れたし、入眠時なんともいえない
心地良い気分になれた。でも次の日の仕事ではミスするし、依存性も
あるので服用しない日は眠れない気分になった。仕事のミスが一番痛いな。
クローン悪化による不安感から安定剤とか使ったということだけど、なるべく少量にしないとね。
今はメイラックスを週１、２回飲む程度。
くっちったよ
せめてソースかえたほうがよかったんじゃないか。
あれすごい油入ってたろたしか。
あれすごい油入ってたろたしか。
>>533
今後悔してるだろｗ
今後悔してるだろｗ
麺もフライ麺じゃ？ソースは香辛料たっぷりだし。
まぁ今緩解なんだろうけどさ・・・。
まぁ今緩解なんだろうけどさ・・・。
537 ：病弱名無しさん：2007/09/04(火) 21:58:04 ID:z99o+uxW0
ぺヤングは2ヶ月に一回くらい食べてしまうな
こないだの日曜にジャイアントコーン食べた者ですが
ＵＦＯなんて怖くて食べれませんよ、僕は。
１ヶ月以上入院する覚悟が自分の場合いるな。
クローンって調子よくてもＮＧ食品食べるとドカーンと
お腹にくるから。重くなってきて痛くなり、嘔吐感をもよおす。立って歩くのも苦しくなる。
この体験を何回でも今まで経験したから歯止めが利いてるな、自分の場合は。
ＵＦＯなんて怖くて食べれませんよ、僕は。
１ヶ月以上入院する覚悟が自分の場合いるな。
クローンって調子よくてもＮＧ食品食べるとドカーンと
お腹にくるから。重くなってきて痛くなり、嘔吐感をもよおす。立って歩くのも苦しくなる。
この体験を何回でも今まで経験したから歯止めが利いてるな、自分の場合は。
ジャイアントコーンは食えネー
即効下痢じゃん
即効下痢じゃん
ジャイアントコーンがアイスだって
気づかなかったオレ………
コーンって言うからコーンフレークかなんかかと思ってた
そういえば上戸彩が昔CMしてたの思い出した…
オフ会しようって言ったものですが
なんかみんなこなさそうなので
３，４人で親睦を深めたいと思います
カラオケとかボーリングでもしましょう
気づかなかったオレ………
コーンって言うからコーンフレークかなんかかと思ってた
そういえば上戸彩が昔CMしてたの思い出した…
オフ会しようって言ったものですが
なんかみんなこなさそうなので
３，４人で親睦を深めたいと思います
カラオケとかボーリングでもしましょう
食べるとしたら氷菓子か、冒険しても井村屋のあずきバーまでだなぁ。
エレンでジェラートとかどうよｗ
エレンでジェラートとかどうよｗ
メガマック食いたい・・・
544 ：病弱名無しさん：2007/09/04(火) 23:46:15 ID:z99o+uxW0
アイスはガリガリ君しか食べないな
今年はスイカバーにお世話になった
オフ会あんの？
俺名古屋だけど行きたい～
女の子は来るの？
参加者のスペックよろ
俺名古屋だけど行きたい～
女の子は来るの？
参加者のスペックよろ
俺も名古屋だぁ…
東京まではさすがにいけないかな…
オフ会ならミクシーで呼びかけてみたらどう?
ミクシーやってない人いたら招待メール送るよ
東京まではさすがにいけないかな…
オフ会ならミクシーで呼びかけてみたらどう?
ミクシーやってない人いたら招待メール送るよ
香川にきたら、うどん屋に連れて行くくらいはするよー。
わざわざ香川まで来て食べるようなものでもないけどね。ブーム？知るかｗ
東京も名古屋も遠すぎー。
わざわざ香川まで来て食べるようなものでもないけどね。ブーム？知るかｗ
東京も名古屋も遠すぎー。
香川はうどん屋が並んでるだけだろ
四国は徳島がリーダー格だな
四国は徳島がリーダー格だな
香川はうどん
愛媛は道後温泉、坊ちゃん
高知は坂本竜馬
徳島はぱっとイメージが浮かばん。昔だったら池田高校だが。
愛媛は道後温泉、坊ちゃん
高知は坂本竜馬
徳島はぱっとイメージが浮かばん。昔だったら池田高校だが。
クローンに加えて、パニック障害にもなってしまったよ。
鼻注はストレスになり、
発作の原因になるからやめたい…
鼻注はストレスになり、
発作の原因になるからやめたい…
予定あえば行ってもいいよ
腹の調子が悪い時点で、何食べても軟らかくなるのは仕方ないんじゃ？
調子がちょっと悪いくらいだったら、フランスパン食ったらいやと言うほど固まった記憶ある。
固まりすぎて不安になって、食べるにしても量は控えるようになったけどなｗ
固まりすぎて不安になって、食べるにしても量は控えるようになったけどなｗ
新宿オフ会しようって言ったものです
>>552
ほんとですか？うれしいです。５５２さんが一人目なので予定は３，４人
集まった時点で決めませんか？
>>546>>553
今のところすごい少人数が想定されます、、、。女の子は来ないかと、、、
ただ来る方が彼女さん連れてきたら別ですが、、、。オレはいないんで無理ですが。
>>547
そうなんですか？
ミクシがいいんですかね
次はそうします
>>552
ほんとですか？うれしいです。５５２さんが一人目なので予定は３，４人
集まった時点で決めませんか？
>>546>>553
今のところすごい少人数が想定されます、、、。女の子は来ないかと、、、
ただ来る方が彼女さん連れてきたら別ですが、、、。オレはいないんで無理ですが。
>>547
そうなんですか？
ミクシがいいんですかね
次はそうします
>>550
徳島と言えば阿波踊り、同時期に日本に居た2人として紹介される事の多い
モラエスも徳島となると有名では。もう一人は島根のハーン・小泉八雲。
香川と共に有名な、和三盆糖、そしてすだち、鳴門の渦。
>>551
俺も精神科ずっと通院してます。鬱ですけど。
なんとかやっていきましょう。自分のペースで。
徳島と言えば阿波踊り、同時期に日本に居た2人として紹介される事の多い
モラエスも徳島となると有名では。もう一人は島根のハーン・小泉八雲。
香川と共に有名な、和三盆糖、そしてすだち、鳴門の渦。
>>551
俺も精神科ずっと通院してます。鬱ですけど。
なんとかやっていきましょう。自分のペースで。
>>557
精神科かかってる人に聞きたいんだけど、自分は以前一緒に仕事やってた後輩とかと久しぶりに会う
約束したりすると、緊張か何なのか気分が悪くなって食事が通らなくなったりすることあるんだけど、これって
何か精神的に病気なのかな。別にその逢う相手が嫌いなわけではないんだけど。対人恐怖症みたいな
もんなのか？俺もｸﾛｰﾝなんだけど、ｽﾚﾁすまない。
精神科かかってる人に聞きたいんだけど、自分は以前一緒に仕事やってた後輩とかと久しぶりに会う
約束したりすると、緊張か何なのか気分が悪くなって食事が通らなくなったりすることあるんだけど、これって
何か精神的に病気なのかな。別にその逢う相手が嫌いなわけではないんだけど。対人恐怖症みたいな
もんなのか？俺もｸﾛｰﾝなんだけど、ｽﾚﾁすまない。
女の子目当ての人が来るようなOFF会なんて
危なくていけません。
クローン患者の親睦だと思って考えてたのに最低ですね。
危なくていけません。
クローン患者の親睦だと思って考えてたのに最低ですね。
>>558
ありますね、一度相談に行かれては？
精神科に行けば相談にものってくれますし、
必要ならばそれに相応の処置もしてくれます。薬等ですね。
どうでなくてもクローン病なんてやっかいな病気俺らは持ってますし、
少しでも他の負担は減らしたいもので、俺も精神科の医師にも我まま言いっぱなしで、
クローンの方の主治医と共に迷惑かけっぱなしです。
ありますね、一度相談に行かれては？
精神科に行けば相談にものってくれますし、
必要ならばそれに相応の処置もしてくれます。薬等ですね。
どうでなくてもクローン病なんてやっかいな病気俺らは持ってますし、
少しでも他の負担は減らしたいもので、俺も精神科の医師にも我まま言いっぱなしで、
クローンの方の主治医と共に迷惑かけっぱなしです。
>>555
そういうのは便秘になりやすいと思う。
これは油を摂っても問題ない俺だけの感覚かもしれないが、パンとかスパゲティは
油っこくしたほうが楽に消化される気がする。
>>559
まあ軽くシャレで言ってるだけと思うけどね。
そういうのは便秘になりやすいと思う。
これは油を摂っても問題ない俺だけの感覚かもしれないが、パンとかスパゲティは
油っこくしたほうが楽に消化される気がする。
>>559
まあ軽くシャレで言ってるだけと思うけどね。
>>557
徳島は鳴門金時（サツマイモ）も有名ですよ。たぶん。
香川で和三盆は東の端の方だけだし、正直うどんくらいしかマジでない。
無理やり上げると、小豆島のそうめん、しょうゆ豆なんかも出せるけど・・・。
そのうどんも、東讃ではかなり勢力が弱くておいしい店が少ないorz
つまり東讃には何もｎ（ｒｙ
>>560
精神科って、どんな診察するの？カウンセリングみたいにとにかく患者の
話を聞く・引き出して、それにたいしてアドバイスや薬の処方を・・・とか？
行った事無いから何するところかわからん。
ちょっとだけ具体的に教えて。
徳島は鳴門金時（サツマイモ）も有名ですよ。たぶん。
香川で和三盆は東の端の方だけだし、正直うどんくらいしかマジでない。
無理やり上げると、小豆島のそうめん、しょうゆ豆なんかも出せるけど・・・。
そのうどんも、東讃ではかなり勢力が弱くておいしい店が少ないorz
つまり東讃には何もｎ（ｒｙ
>>560
精神科って、どんな診察するの？カウンセリングみたいにとにかく患者の
話を聞く・引き出して、それにたいしてアドバイスや薬の処方を・・・とか？
行った事無いから何するところかわからん。
ちょっとだけ具体的に教えて。
昨日手術した～
回腸部分に狹搾あったから大腸と小腸それぞれ切ったよ…術後の夜めちゃくちゃ痛い
これから不摂生な生活改めます
もう切りたくないよ！
回腸部分に狹搾あったから大腸と小腸それぞれ切ったよ…術後の夜めちゃくちゃ痛い
これから不摂生な生活改めます
もう切りたくないよ！
>>562
小豆島ならオリーブもありますね。
精神科は話しをするのが主で、世間話をしたり、
症状の話しをしたりしながら、心理テストやる事もありますし、
それらについて話をしたりと言う感じで流れます。
通院してると薬だけの事で終わる事もありますけどね。
最初に精神科に行って、身体になんらかの症状がある場合は、
他の科へ行く事もありますし、俺の場合だと既にクローン病があって、
ストレスはそれの悪化を招くので、クローンの方の主治医と話しをしたりもしますよ。
他の所とか法律上詳しくはどうなってるのか分かりませんが、
うちの精神科の主治医もクローンの方の主治医も、俺の身体の事に関して、
情報をやり取りする時は、結構細かくこれは言っても良いか？悪いか？と聞いてきます。
なので俺は今の主治医には2人ともそういう面では信頼してますね。
小豆島ならオリーブもありますね。
精神科は話しをするのが主で、世間話をしたり、
症状の話しをしたりしながら、心理テストやる事もありますし、
それらについて話をしたりと言う感じで流れます。
通院してると薬だけの事で終わる事もありますけどね。
最初に精神科に行って、身体になんらかの症状がある場合は、
他の科へ行く事もありますし、俺の場合だと既にクローン病があって、
ストレスはそれの悪化を招くので、クローンの方の主治医と話しをしたりもしますよ。
他の所とか法律上詳しくはどうなってるのか分かりませんが、
うちの精神科の主治医もクローンの方の主治医も、俺の身体の事に関して、
情報をやり取りする時は、結構細かくこれは言っても良いか？悪いか？と聞いてきます。
なので俺は今の主治医には2人ともそういう面では信頼してますね。
>>563
昨日の今日でその元気・・・大丈夫だ！
昨日の今日でその元気・・・大丈夫だ！
狭窄形成術は検討したのか？
切除は腸の組織に交差して切除縫合するんで再発しやすい
形成術は腸の組織対して平行にメスが入るで再発しにくい
らしいです
切除は腸の組織に交差して切除縫合するんで再発しやすい
形成術は腸の組織対して平行にメスが入るで再発しにくい
らしいです
>>563
乙。
術後の夜って、胃管がうぜぇ！と、その吸引機全然唾液吸えてない吸引力上げるか自分でやらせろこのやろう！しか感じなかった。
胃管から開放されたらすぐ眠ったし。その後も痛み自体はそうきつくはなかったな。硬膜外麻酔もあるだろうけど。
しかし寝相が悪いのか、硬膜外麻酔の管も、IVHの管も、「勝手に抜ける」を体験。こんなものかなぁ。
「あ、抜けちゃった？のけちゃおっか」って感じ。
乙。
術後の夜って、胃管がうぜぇ！と、その吸引機全然唾液吸えてない吸引力上げるか自分でやらせろこのやろう！しか感じなかった。
胃管から開放されたらすぐ眠ったし。その後も痛み自体はそうきつくはなかったな。硬膜外麻酔もあるだろうけど。
しかし寝相が悪いのか、硬膜外麻酔の管も、IVHの管も、「勝手に抜ける」を体験。こんなものかなぁ。
「あ、抜けちゃった？のけちゃおっか」って感じ。
おまいらなんだかんだでけっこう元気（前向き）だな
俺は１日エアコンの効いた部屋で寝てる毎日だわ
孟子丹田胃（ ´∀｀）
俺は１日エアコンの効いた部屋で寝てる毎日だわ
孟子丹田胃（ ´∀｀）
おかゆよりパンのほうがうんこが、硬くなりやすいということでOK？
含んでる水分量が全く違うし・・・そりゃそうじゃろｗ
冗談レベルであってもリアル女の子に興味もてるやつ、ちょっとうらやましい。
自分の健康を今のレベルに維持するのが精一杯で、彼女つくるとか考えられん。
休日は全開で眠っていないと体力が回復できないもん。
二次元のエロ絵を見るくらいでお腹いっぱい(´д`)
自分の健康を今のレベルに維持するのが精一杯で、彼女つくるとか考えられん。
休日は全開で眠っていないと体力が回復できないもん。
二次元のエロ絵を見るくらいでお腹いっぱい(´д`)
女好きだから、キツくてもやっちゃうなぁ。
人工肛門持ちなのにナンパしてるということで、同じ病気のヤツからあきれられるというか
凄い心臓の持ち主ということになってるが。
こんな事気にしてたら何も出来ん。
人工肛門持ちなのにナンパしてるということで、同じ病気のヤツからあきれられるというか
凄い心臓の持ち主ということになってるが。
こんな事気にしてたら何も出来ん。
自慢じゃないけど俺結構もててたんだ｡
ギャル男めざして髪茶髪に金のメッシュいれたり日サロ通ったりね｡
けどこの病気になった途端まったくもてなくなったよ｡
俺は痔瘻がひどすぎるからまとめに歩けないくらいひどい｡
まあ甘えなんだけどね
ギャル男めざして髪茶髪に金のメッシュいれたり日サロ通ったりね｡
けどこの病気になった途端まったくもてなくなったよ｡
俺は痔瘻がひどすぎるからまとめに歩けないくらいひどい｡
まあ甘えなんだけどね
>>571
二度寝三度寝してもいいけど、とりあえず起きたらラジオ体操くらいはやっとこうね。
個人的に、かなり体調変わってくる。
もっとも体調悪いとそれをやる気力すら無くなるんだけどねorz
>>572
クローンでストマですか・・・俺と似た境遇でそこまで出来るとは・・・羨ましいやら、呆れるやらｗ
>>573
痔瘻だけなら、ちゃんと対処すれば治まるから、頑張ろう。腸管同志で瘻孔が出来ちゃってたりしたら
話は変わってくるけど。今の内から気を付けよう！
二度寝三度寝してもいいけど、とりあえず起きたらラジオ体操くらいはやっとこうね。
個人的に、かなり体調変わってくる。
もっとも体調悪いとそれをやる気力すら無くなるんだけどねorz
>>572
クローンでストマですか・・・俺と似た境遇でそこまで出来るとは・・・羨ましいやら、呆れるやらｗ
>>573
痔瘻だけなら、ちゃんと対処すれば治まるから、頑張ろう。腸管同志で瘻孔が出来ちゃってたりしたら
話は変わってくるけど。今の内から気を付けよう！
この病気、胃に潰瘍とかの病変が無くても
みぞおち等の上腹部が痛むことってありえますか？
（下腹部はあまり痛まないんですけど）
先日、大腸カメラで回腸末端部に敷石状の潰瘍が見つかって
組織検査の結果、非乾酪性肉芽腫でクローンの疑いありと言われ
小腸透視では小腸に狭窄などは、まだ見当たりませんでしたが・・・
症状：時々の下痢や体重減少、毎日の みぞおちの痛み
みぞおち等の上腹部が痛むことってありえますか？
（下腹部はあまり痛まないんですけど）
先日、大腸カメラで回腸末端部に敷石状の潰瘍が見つかって
組織検査の結果、非乾酪性肉芽腫でクローンの疑いありと言われ
小腸透視では小腸に狭窄などは、まだ見当たりませんでしたが・・・
症状：時々の下痢や体重減少、毎日の みぞおちの痛み
>>576
胃や十二指腸の検査はした？
胃や十二指腸の検査はした？
>>575
クローンの痔瘻は、再発はよくみられるけど、その都度治す事は出来るから。
地道にシートンして、クローンそのものも地道に治療していけば治まるよ。
シートンしてる？膿の逃げ道をシートンで作ってやれば、痛みはじきに引くよ。
でもその大きさじゃ、日数と手間はかかりそう・・・がんばって。
レミケードとか試しました？
クローンの痔瘻は、再発はよくみられるけど、その都度治す事は出来るから。
地道にシートンして、クローンそのものも地道に治療していけば治まるよ。
シートンしてる？膿の逃げ道をシートンで作ってやれば、痛みはじきに引くよ。
でもその大きさじゃ、日数と手間はかかりそう・・・がんばって。
レミケードとか試しました？
>>577
はい、今まで３つの病院で胃カメラを計５回ほどしましたが異常は見当たらないと言われました
はい、今まで３つの病院で胃カメラを計５回ほどしましたが異常は見当たらないと言われました
>>576
神経性胃炎とか言われなかった？
神経性胃炎とか言われなかった？
>>580
ええ、最初の頃は・・・
でもみぞおちの痛みが酷いのと
それに伴う体重減少や時々の下痢でおかしいなと言うことで
病院をかえて大腸カメラまでしたところ、回腸末端部に病変が今回見つかった所です。
ええ、最初の頃は・・・
でもみぞおちの痛みが酷いのと
それに伴う体重減少や時々の下痢でおかしいなと言うことで
病院をかえて大腸カメラまでしたところ、回腸末端部に病変が今回見つかった所です。
>>581
にゃるほど。
いくつも病院行ってるって事は、膵臓なんかの検査もしてるんだろうね。
慢性膵炎なんかでも似たような症状出るから・・・。
とりあえずクローン病を抑えて炎症値や白血球数を減らして、それで治まる事を祈ろう。
にゃるほど。
いくつも病院行ってるって事は、膵臓なんかの検査もしてるんだろうね。
慢性膵炎なんかでも似たような症状出るから・・・。
とりあえずクローン病を抑えて炎症値や白血球数を減らして、それで治まる事を祈ろう。
>>582
膵臓も一応疑われて腹部CTを撮りましたが異常はなしで
実は血液検査も今まで異常が現れてないのです（炎症や白血球数が上がったとか）
クローンもまだ疑いの段階な訳ですけど症状からこの病気が濃厚だろうと・・・
膵臓も一応疑われて腹部CTを撮りましたが異常はなしで
実は血液検査も今まで異常が現れてないのです（炎症や白血球数が上がったとか）
クローンもまだ疑いの段階な訳ですけど症状からこの病気が濃厚だろうと・・・
>>583
典型的部位に敷石状潰瘍まで起こってるとなると、そうなるよね。
CRPや白血球数も症状に対して数値の増減が遅れたりして不便な面もありますが、
客観的な状態の把握が出来るということでは重宝です。でもそれがアテにならない
ヒトもいますし、貴方もそうなのでしょうか。常にそうとは限らないので決めつけても
仕方有りませんが。
なんにしろ、クローンとしてもまだまだ初期の部類なので、とりあえずクローンとして
対処し、進行を未然にくい止める事に注意を払うべきだと思いますよ。
典型的部位に敷石状潰瘍まで起こってるとなると、そうなるよね。
CRPや白血球数も症状に対して数値の増減が遅れたりして不便な面もありますが、
客観的な状態の把握が出来るということでは重宝です。でもそれがアテにならない
ヒトもいますし、貴方もそうなのでしょうか。常にそうとは限らないので決めつけても
仕方有りませんが。
なんにしろ、クローンとしてもまだまだ初期の部類なので、とりあえずクローンとして
対処し、進行を未然にくい止める事に注意を払うべきだと思いますよ。
>>584
アドバイスありがとうございます。
先生も初期のクローンとしてまずは対処（ペンタサの処方でとりあえず様子を見ていく）するという話でした。
食事によって体調も悪くなるのか、NG食が何かとか、今現在探っているところです・・・
アドバイスありがとうございます。
先生も初期のクローンとしてまずは対処（ペンタサの処方でとりあえず様子を見ていく）するという話でした。
食事によって体調も悪くなるのか、NG食が何かとか、今現在探っているところです・・・
>>559
>女の子目当ての人が来るようなOFF会なんて
危なくていけません。
クローン患者の親睦だと思って考えてたのに最低ですね。
女の子目当ての人が来るって？？
まだ日にちも決まってないし、
参加確定者は、まだ幹事のオレだけなのに………orz
>>558さんは来るの？
>女の子目当ての人が来るようなOFF会なんて
危なくていけません。
クローン患者の親睦だと思って考えてたのに最低ですね。
女の子目当ての人が来るって？？
まだ日にちも決まってないし、
参加確定者は、まだ幹事のオレだけなのに………orz
>>558さんは来るの？
みんな仕事してる？
してる人は、職種は何でしょうか？
してる人は、職種は何でしょうか？
>>576
理由は何かは分からないですがありますよ。
1つ悪くなるとあちこちに痛み等が出るのか分かりませんが、
その部分には悪い所はないと言われても、痛みを感じるところは多々あります。
頭痛もそうですし、腰痛も。
腰痛は多分胃腸の病変からくるのだと思いますが。
俺の場合は元々腰痛持ちと言うのもありましたので、更に悪化したりします。
理由は何かは分からないですがありますよ。
1つ悪くなるとあちこちに痛み等が出るのか分かりませんが、
その部分には悪い所はないと言われても、痛みを感じるところは多々あります。
頭痛もそうですし、腰痛も。
腰痛は多分胃腸の病変からくるのだと思いますが。
俺の場合は元々腰痛持ちと言うのもありましたので、更に悪化したりします。
>>589
俺もいけないですし、オフ会との関連薄いですが、
クローン病とか特定の病気でまだまだ言っても人数少ないですから、
もう少し集まるまではここで聞いててもいいんじゃないかと個人的には思いますけど
駄目だろうか？
ある程度人数目途がたってきたら移動では。
前回もあまり集まってなかったようだし。まぁ2chなのである意味分かる気はしますが。
どうでしょう。
俺もいけないですし、オフ会との関連薄いですが、
クローン病とか特定の病気でまだまだ言っても人数少ないですから、
もう少し集まるまではここで聞いててもいいんじゃないかと個人的には思いますけど
駄目だろうか？
ある程度人数目途がたってきたら移動では。
前回もあまり集まってなかったようだし。まぁ2chなのである意味分かる気はしますが。
どうでしょう。
>>588
OFF板は興味のOFFに興味のある人は覗いてると思いますが、
クローン病と言う枠だと少ないだろうし、
あそこに行くまでにもっと話し詰めたいとか、ここで今みたいに募集かけつつ
内容を決めていきたいなどなら、下記使ってくださっていいですよ。
↓以前荒れた時に作った物です。ここ以外では誰も知らないと思うので人いないですし。
避難所
http://jbbs.livedoor.jp/sports/31858/
OFF板は興味のOFFに興味のある人は覗いてると思いますが、
クローン病と言う枠だと少ないだろうし、
あそこに行くまでにもっと話し詰めたいとか、ここで今みたいに募集かけつつ
内容を決めていきたいなどなら、下記使ってくださっていいですよ。
↓以前荒れた時に作った物です。ここ以外では誰も知らないと思うので人いないですし。
避難所
http://jbbs.livedoor.jp/sports/31858/
>>590
なるほど・・・病変が見当たらなくても痛みが出ることはあり得るんですね
先生も潰瘍などが無くても食道や胃の組織が侵されている可能性はありますよ？とも言われましたけど
皆さんの日ごろのお話を拝見してると下腹部が中心みたいでしたので
自分は、クローンでは無いのかな他の病気かなと思っている所でした。
とりあえず先生からもクローンから疑ってみて症状が緩和されないようだったら
他の病気を疑ってみるという事でした。どちらにせよ長く付き合って
体を労わっていかないといけない病気には変わりがなさそうです・・・
アドバイスありがとうございます
なるほど・・・病変が見当たらなくても痛みが出ることはあり得るんですね
先生も潰瘍などが無くても食道や胃の組織が侵されている可能性はありますよ？とも言われましたけど
皆さんの日ごろのお話を拝見してると下腹部が中心みたいでしたので
自分は、クローンでは無いのかな他の病気かなと思っている所でした。
とりあえず先生からもクローンから疑ってみて症状が緩和されないようだったら
他の病気を疑ってみるという事でした。どちらにせよ長く付き合って
体を労わっていかないといけない病気には変わりがなさそうです・・・
アドバイスありがとうございます
オフミの話題は行ける人には興味ありだろうけど、そうでない人も居るので
その辺も考慮してくれるといいと思う。
その辺も考慮してくれるといいと思う。
>>559みたいにさあ、ちょっとした事でなんでもかんでも最低とか言う女って多いよなあ。
俺の周りにも何人かいる。俺の感覚では、特に男に対して、多用しすぎてるんじゃないかと思う。
女がどういう意味で使っているのかは知らんけど、「最も低い」と書くんだ。
俺はクローン患者の親睦会に行く気はないし、関係ないけど、同じ病気の彼女を探しに来る男がいても、
最低とは思わない。それだけで最低とまでは言えないはずだ。
ちょっとした事で影でしつこくグチグチいう女も嫌だけど、すぐに最低とかいう女も同じぐらい嫌。
そういう女は、もっと言葉を選んで欲しいね。
俺の周りにも何人かいる。俺の感覚では、特に男に対して、多用しすぎてるんじゃないかと思う。
女がどういう意味で使っているのかは知らんけど、「最も低い」と書くんだ。
俺はクローン患者の親睦会に行く気はないし、関係ないけど、同じ病気の彼女を探しに来る男がいても、
最低とは思わない。それだけで最低とまでは言えないはずだ。
ちょっとした事で影でしつこくグチグチいう女も嫌だけど、すぐに最低とかいう女も同じぐらい嫌。
そういう女は、もっと言葉を選んで欲しいね。
>>599
気持ちは分かるんだが・・・
前にOFF会の話が出てきた時も風俗に知り合いが居るからとかの話になったよな。
話の流からとはいえ、ここはクローンスレだから女性も結構見てる人いると思うんだ。
それを考えれば女性を抜きにしたような発言すれば
拒否反応を示す奴が居ても仕方ないと思うけどな。
要は互いが不快な思いをするような発言は慎みましょうって事でいいんじゃないか？
気持ちは分かるんだが・・・
前にOFF会の話が出てきた時も風俗に知り合いが居るからとかの話になったよな。
話の流からとはいえ、ここはクローンスレだから女性も結構見てる人いると思うんだ。
それを考えれば女性を抜きにしたような発言すれば
拒否反応を示す奴が居ても仕方ないと思うけどな。
要は互いが不快な思いをするような発言は慎みましょうって事でいいんじゃないか？
しかし女の子目当てとは言っても大方の人が友達になれればいいなあ、
程度の思いだろうにいきなりあんな大上段に危険物扱いされては
不愉快にもなるな。
どんだけカンチガイしてるんだろうｗ
程度の思いだろうにいきなりあんな大上段に危険物扱いされては
不愉快にもなるな。
どんだけカンチガイしてるんだろうｗ
荒れてるな…気晴らしにｸﾛｰﾝ同士でｾｯｸｽOFFでもやってみないか？
童貞なんで遠慮しときます･･･
トロピカーナのパイナップルを不覚にも飲んでしまったばっかりに
冷やしておいたパイナップル味のエレンタールを飲む気がうせてしまった
冷やしておいたパイナップル味のエレンタールを飲む気がうせてしまった
そこで別のフレーバーをもう一本・・・
>>601
＞要は互いが不快な思いをするような発言は慎みましょうって事でいいんじゃないか？
そういう事ではないな。俺は、>>559の書き込みが、単純に不快だから批判したんじゃない。
普段から、「最低」という言葉をすぐに使う女にいらだっていたのもあるけど、
ずばり言ってしまえば、その言葉の使い方に、男に対する偏見を感じるからだ。
荒らしなどを除いても、俺が不快だと感じる書き込みなら過去にあった。
だけど、だからといってその書き込みを批判する気はない。
なぜなら、その話題を純粋に楽しんでいる人がいると思うからだ。
風俗についても、クローンで手術痕やストマがあっても風俗に行きたいという男もいるし、
そういう人は真剣に悩んでいる。その話を不快に感じる人がいても、仕方がないだろう。そういう話題もあっていいと思う。
>>602
まあ、いきなりセックスしようとする男は、恋愛の下手な男だろうな。
俺なら、あったその日にする気はないし（したくないわけではない）、もし付き合うことになっても１ヶ月は我慢する用意がある。
＞要は互いが不快な思いをするような発言は慎みましょうって事でいいんじゃないか？
そういう事ではないな。俺は、>>559の書き込みが、単純に不快だから批判したんじゃない。
普段から、「最低」という言葉をすぐに使う女にいらだっていたのもあるけど、
ずばり言ってしまえば、その言葉の使い方に、男に対する偏見を感じるからだ。
荒らしなどを除いても、俺が不快だと感じる書き込みなら過去にあった。
だけど、だからといってその書き込みを批判する気はない。
なぜなら、その話題を純粋に楽しんでいる人がいると思うからだ。
風俗についても、クローンで手術痕やストマがあっても風俗に行きたいという男もいるし、
そういう人は真剣に悩んでいる。その話を不快に感じる人がいても、仕方がないだろう。そういう話題もあっていいと思う。
>>602
まあ、いきなりセックスしようとする男は、恋愛の下手な男だろうな。
俺なら、あったその日にする気はないし（したくないわけではない）、もし付き合うことになっても１ヶ月は我慢する用意がある。
勘違いしないで欲しいのは、偏見がいけないとか言ってるんじゃなくて、適切に言葉を選んで欲しいって事ね。
親睦会やOFF会も医師などが来て有益な情報があればいいけど・・・
大抵は病気自慢と武勇伝で（私はこんなに大変なんですよぉ）
終わる事が多いんだよな。。。
かと言って入院した事も食事制限もした事ない人が元気、元気を
アピールして、「病は気から！」「プラス思考で免疫アップ！」
と言われるのも相当、イラっとする。
大抵は病気自慢と武勇伝で（私はこんなに大変なんですよぉ）
終わる事が多いんだよな。。。
かと言って入院した事も食事制限もした事ない人が元気、元気を
アピールして、「病は気から！」「プラス思考で免疫アップ！」
と言われるのも相当、イラっとする。
OFFするなら俺が幹事をしようかな？
>>560
遅くなったけど、ｱﾘｶﾞﾄ。精神科は入院中に眠れなくて眠剤処方変更するときに、かかったぐらいで・・・。
>>586 >>558は俺だけど、俺はOFF会には行かないですよ。新宿遠いから。
それより、今は台風でﾔﾊﾞｲ @静岡西部
遅くなったけど、ｱﾘｶﾞﾄ。精神科は入院中に眠れなくて眠剤処方変更するときに、かかったぐらいで・・・。
>>586 >>558は俺だけど、俺はOFF会には行かないですよ。新宿遠いから。
それより、今は台風でﾔﾊﾞｲ @静岡西部
>>611
呼びかけていた方が>>596さんで、話されてみては？
俺も関東ではないので、行けませんが、
オフの話をするのなら、先にも書きましたが避難所使って頂いていいですし、
もしくは話自体詰めるのもOFF板でいいなそれでもいいですし
避難所
http://jbbs.livedoor.jp/sports/31858/
>>612
台風は過ごそうですねぇ･･･被害がでなければいいですが。
呼びかけていた方が>>596さんで、話されてみては？
俺も関東ではないので、行けませんが、
オフの話をするのなら、先にも書きましたが避難所使って頂いていいですし、
もしくは話自体詰めるのもOFF板でいいなそれでもいいですし
避難所
http://jbbs.livedoor.jp/sports/31858/
>>612
台風は過ごそうですねぇ･･･被害がでなければいいですが。
615 ：病弱名無しさん：2007/09/06(木) 18:53:59 ID:7VO3mIGi0
CRPってどのくらいからが危険な領域に入るんですか？
ちなみに僕は0.41です。
ちなみに僕は0.41です。
CRPは一応みるけど、値は関係無しだな。
本人の痛み具合という感じ。
本人の痛み具合という感じ。
617 ：病弱名無しさん：2007/09/06(木) 19:50:18 ID:OzBn/PYL0
バナナってクローンにはいいんだろうけど、ちょっと熟すだけでアルコール臭くなるのが恐い。
>>611
オフ会呼びかけたものですが
611さん幹事やりますか？
今のところ552さんが予定があえばで
後はオレで、現時点で2人です
>>618
バナナは胸がむかつくよオレ
腸にはいいのかも知らんが胃にくるね
オフ会呼びかけたものですが
611さん幹事やりますか？
今のところ552さんが予定があえばで
後はオレで、現時点で2人です
>>618
バナナは胸がむかつくよオレ
腸にはいいのかも知らんが胃にくるね
620 ：病弱名無しさん：2007/09/06(木) 21:03:08 ID:LFRUmSrSO
梅干の汁をお湯でわって飲む
即効性はないが継続するとおなかがちょっと落ち着く
自分はナトリウムが足りないらしいので
具合が悪くなることがあるが、それもカバー
即効性はないが継続するとおなかがちょっと落ち着く
自分はナトリウムが足りないらしいので
具合が悪くなることがあるが、それもカバー
俺は何でも塩をかける傾向にあるからな。やばいのかな。
一日一食だから、塩分の総量は大したことないはず。
一日一食だから、塩分の総量は大したことないはず。
根拠はないが、病変の悪化がＣＲＰに反映されにくいのは小腸型の人が多くて、
大腸型ではＣＲＰが派手に上がるような印象がなんとなくある。
大腸型ではＣＲＰが派手に上がるような印象がなんとなくある。
>>615
CRPは他の方も仰ってますが、人にもよるんですが、
10とかを越えてくると、だいたい手術や入院が見えてきますね。
>>618
俺もバナナ駄目でしたね。
バナナってクローンに良いとされてましたっけ？
CRPは他の方も仰ってますが、人にもよるんですが、
10とかを越えてくると、だいたい手術や入院が見えてきますね。
>>618
俺もバナナ駄目でしたね。
バナナってクローンに良いとされてましたっけ？
626 ：病弱名無しさん：2007/09/06(木) 22:00:13 ID:LFRUmSrSO
>>626
普通にぶどう食べてるけど、NGなのか。バナナは狭窄ある人だと、お腹が張って苦しいな。
普通にぶどう食べてるけど、NGなのか。バナナは狭窄ある人だと、お腹が張って苦しいな。
ぶどうはおいしいよね
>>621
それはちょっと珍しいような・・・ｗ 想像するだけで口の中がむにゅ～ってなりますｗ
>>622
気合い入れて頑張らないとダメな状態ですね。入院が理想とは思いますが。
リンゴ、バナナは良いとされていて、桃やスイカは腸内で発酵しやすいからNG・・・でしたっけ？
葡萄は食べるのが面倒なのでトロピカーナみたいなジュースでしか飲みませんｗ
それはちょっと珍しいような・・・ｗ 想像するだけで口の中がむにゅ～ってなりますｗ
>>622
気合い入れて頑張らないとダメな状態ですね。入院が理想とは思いますが。
リンゴ、バナナは良いとされていて、桃やスイカは腸内で発酵しやすいからNG・・・でしたっけ？
葡萄は食べるのが面倒なのでトロピカーナみたいなジュースでしか飲みませんｗ
632 ：病弱名無しさん：2007/09/07(金) 07:44:04 ID:rjn8A4WTO
よっぽど油っこくなければ、どんなのもよく噛んで食べれば、ｏｋだと思うんだけどねぇ。
野菜ジュースは毎日飲んでます♪
野菜ジュースは毎日飲んでます♪
キシリトールとか、人口甘味料とると便ゆるくならない？
なる
>>633
もともと一般人向けでもそう警告してる代物もあるからね。
あれって要は、消化吸収されないからカロリーにならないってことでしょ？
消化されてないものが腸の中を流れていくんだから、CDにとっては
あまりいいものじゃないでしょうね。
ホームベーカリー買うかどうか迷い中。以前聞いたときは、スレ住人には
使ってる人いなかったけ。天然酵母だと乳製品や油脂を全く使わなくても
それなりのものが出来るとかあるから、てっきり使ってる人かなり
いるんじゃないかとおもってたが。
その反面、UFOだとかジャイアントコーンだとか・・・おい待てとｗ
もともと一般人向けでもそう警告してる代物もあるからね。
あれって要は、消化吸収されないからカロリーにならないってことでしょ？
消化されてないものが腸の中を流れていくんだから、CDにとっては
あまりいいものじゃないでしょうね。
ホームベーカリー買うかどうか迷い中。以前聞いたときは、スレ住人には
使ってる人いなかったけ。天然酵母だと乳製品や油脂を全く使わなくても
それなりのものが出来るとかあるから、てっきり使ってる人かなり
いるんじゃないかとおもってたが。
その反面、UFOだとかジャイアントコーンだとか・・・おい待てとｗ
カルシウム対策ってなんかしてる？
また、QOLを考えるうえで大事なことに毎日の食事があります。
当センターで治療されている患者さんには自由に食事を摂っていただいています。
クローン病の治療で強い食事制限をしているのは、日本だけです。
日本には治療として栄養療法があるため、食事の代わりに栄養剤を摂るような治療をする場合があります。
当センターの基本的な治療方針は、薬物療法により積極的に炎症を抑制することですので、腹痛や下痢が多い場合に脂肪や水分を制限する以外に食事制限は行いません。
積極的に炎症を治療することで、狭窄や瘻孔の合併症亢進を抑制しています。
当センターで治療されている患者さんには自由に食事を摂っていただいています。
クローン病の治療で強い食事制限をしているのは、日本だけです。
日本には治療として栄養療法があるため、食事の代わりに栄養剤を摂るような治療をする場合があります。
当センターの基本的な治療方針は、薬物療法により積極的に炎症を抑制することですので、腹痛や下痢が多い場合に脂肪や水分を制限する以外に食事制限は行いません。
積極的に炎症を治療することで、狭窄や瘻孔の合併症亢進を抑制しています。
>>638
薬物療法が悪いとは言わないが、クローン病の治療で食事制限してるのが日本だけってのは
日本以外の国には保険がないから、エンシュアとかエレンが高いから
ここでも何回も言われとるよ
まぁ、どっちの方法も取れる日本は恵まれてるって事だ、今のところは
薬物療法が悪いとは言わないが、クローン病の治療で食事制限してるのが日本だけってのは
日本以外の国には保険がないから、エンシュアとかエレンが高いから
ここでも何回も言われとるよ
まぁ、どっちの方法も取れる日本は恵まれてるって事だ、今のところは
>>638
どこのセンターよ？
そういう治療方針なのも理解できるけど、やっぱり食事のメインはエレンなんかで
済ませて、一日１・２食はそれなりに食べ、更に薬物も積極的に・・・というのが
理想じゃないかな。QOL的にも、使用する薬物量も減らせるし。
中・長期的に考えるとね。
もっとも、心の中じゃやっぱりそういう治療方針で行きたいなーという気持ちも
捨てがたくあるわけだがｗ
日本の場合、栄養療法に頼りすぎて、薬物療法が後手後手になりすぎてるという
問題がある。所詮慢性疾患だから、炎症は起こってから対処してたんじゃ手遅れで
結局ダメージ蓄積から狭窄やらなんやら起こして手術までなだれ込む。まず
炎症すらも起こさせないことが肝要なんだが・・・。
その意味では、もう治験に入ってるらしい、完全ヒト型の例のブツ、期待してますよ。
レミケードは、それが出回る5年後（？）くらいまで騙し騙しでも使えれば良し。
どこのセンターよ？
そういう治療方針なのも理解できるけど、やっぱり食事のメインはエレンなんかで
済ませて、一日１・２食はそれなりに食べ、更に薬物も積極的に・・・というのが
理想じゃないかな。QOL的にも、使用する薬物量も減らせるし。
中・長期的に考えるとね。
もっとも、心の中じゃやっぱりそういう治療方針で行きたいなーという気持ちも
捨てがたくあるわけだがｗ
日本の場合、栄養療法に頼りすぎて、薬物療法が後手後手になりすぎてるという
問題がある。所詮慢性疾患だから、炎症は起こってから対処してたんじゃ手遅れで
結局ダメージ蓄積から狭窄やらなんやら起こして手術までなだれ込む。まず
炎症すらも起こさせないことが肝要なんだが・・・。
その意味では、もう治験に入ってるらしい、完全ヒト型の例のブツ、期待してますよ。
レミケードは、それが出回る5年後（？）くらいまで騙し騙しでも使えれば良し。
というか以前自家骨髄移植の話あったけど、日本でやると自腹だろうし、
いくらくらいかかるんだろうなーとか疑問が湧いた。どうでもいいけど。
いくらくらいかかるんだろうなーとか疑問が湧いた。どうでもいいけど。
642 ：６１５です。：2007/09/07(金) 15:00:05 ID:Ep/LMbY/0
書込みしてくださった皆さんありがとうございました。
参考にさせていただきます
参考にさせていただきます
昨夜から不思議と腹痛のない下痢が頻繁に出る。
むしろ肛門が焼けるように痛い。
この場合、エレンのみなのだろうが飲むとまた下痢。また入院点滴か
むしろ肛門が焼けるように痛い。
この場合、エレンのみなのだろうが飲むとまた下痢。また入院点滴か
>>643
わけのわからないことになったときは、まず基本に立ち返えろう。
エレンは人肌に温めて、少し薄めに作って、少しずつ飲む。理想は鼻注。
俺の場合それでも何日も続くようなら、逆にわざとに夜更かしを出来るだけ
がんばってやってみる。次の日は確実にいやな下痢だが、その翌日は
なぜか普通に戻っていたり。でも決しておすすめはしない。危ないからｗ
腸内洗浄みたいな感じでニフレックを任意でやることが出来たらどうかなと
昔は思ったものだ。高価で手が出なかったけど。やるとしたら、薄めた
ポカリを３～４リットル飲んでみるとか？ｗ
>>644
治るとか完治とかは、治療行為を一切行わなくても症状が現れないことじゃろ。
薬物療法無しに悪化を抑えるなんて、遺伝子治療でも実現しないと無理ぽなんで
当面は期待してない。
わけのわからないことになったときは、まず基本に立ち返えろう。
エレンは人肌に温めて、少し薄めに作って、少しずつ飲む。理想は鼻注。
俺の場合それでも何日も続くようなら、逆にわざとに夜更かしを出来るだけ
がんばってやってみる。次の日は確実にいやな下痢だが、その翌日は
なぜか普通に戻っていたり。でも決しておすすめはしない。危ないからｗ
腸内洗浄みたいな感じでニフレックを任意でやることが出来たらどうかなと
昔は思ったものだ。高価で手が出なかったけど。やるとしたら、薄めた
ポカリを３～４リットル飲んでみるとか？ｗ
>>644
治るとか完治とかは、治療行為を一切行わなくても症状が現れないことじゃろ。
薬物療法無しに悪化を抑えるなんて、遺伝子治療でも実現しないと無理ぽなんで
当面は期待してない。
>>640
>>638の治療方針は大阪の北野病院ですよ。
よく専門医は「標準治療を確立して日本中どこでも同じ治療法を～」、なんて言ってるけど、
野次馬根性的な観点からいうと、北野病院のように独自の方針のところも存在してくれて
お手並みを拝見してみたいという気もする。
>>638の治療方針は大阪の北野病院ですよ。
よく専門医は「標準治療を確立して日本中どこでも同じ治療法を～」、なんて言ってるけど、
野次馬根性的な観点からいうと、北野病院のように独自の方針のところも存在してくれて
お手並みを拝見してみたいという気もする。
647 ：病弱名無しさん：2007/09/07(金) 15:26:35 ID:cupyKrNaO
>>639,640
栄養療法は高価だから、日本以外では使ってる国が少ないというのは確かだけど、欧米では常に
食事をとることが最低限のQOLであるという考え方があるそうで、これも栄養療法をあまり行わない
理由の1つだそうです。>>638の病院もそういう方針なんでしょうね。
ttp://www.jimro.co.jp/cybozu/db.exe?page=DBRecord&did=87&qid=all&vid=139&rid=52&Head=43&hid=243&sid=&rev=1&ssid=1-2021-6680-g133
栄養療法は高価だから、日本以外では使ってる国が少ないというのは確かだけど、欧米では常に
食事をとることが最低限のQOLであるという考え方があるそうで、これも栄養療法をあまり行わない
理由の1つだそうです。>>638の病院もそういう方針なんでしょうね。
ttp://www.jimro.co.jp/cybozu/db.exe?page=DBRecord&did=87&qid=all&vid=139&rid=52&Head=43&hid=243&sid=&rev=1&ssid=1-2021-6680-g133
ま、そうでしょうね・・・
アメリカ人の食い意地、ヨーロッパ人の食に対する保守性を考えると・・・。
（ステロイドとエレンを比較されるとは思わなかったｗエレンは薬じゃねーｗ）
それら全てをひっくるめた上での、長期にスパンをとった日本と他国との
緩解率というか、再燃率というか、手術経験率というか、そういう統計が
欲しいところですね。
アメリカ人の食い意地、ヨーロッパ人の食に対する保守性を考えると・・・。
（ステロイドとエレンを比較されるとは思わなかったｗエレンは薬じゃねーｗ）
それら全てをひっくるめた上での、長期にスパンをとった日本と他国との
緩解率というか、再燃率というか、手術経験率というか、そういう統計が
欲しいところですね。
そうだね。十年二十年単位で見るとどうなんだろ？
名古屋のクローンさんは、病院どこ通院してる？
>>653
名大じゃね？
名大じゃね？
655 ：病弱名無しさん：2007/09/07(金) 21:58:21 ID:5Zxf/HMH0
CRPなんですが小腸型だと上がらないみたいで、自分も小腸型でいつも０．１
以下です。そのため下血があってもCRPが陰性なので主治医に相談しても
心配ないって言います。
自分なりに調べたら血小板の増減でもわかるみたいですが、確かに血小板は下血時
４０以上にあがっていました。
小腸型の皆さんはどこで判断していますか？
以下です。そのため下血があってもCRPが陰性なので主治医に相談しても
心配ないって言います。
自分なりに調べたら血小板の増減でもわかるみたいですが、確かに血小板は下血時
４０以上にあがっていました。
小腸型の皆さんはどこで判断していますか？
自分は小腸に潰瘍や狭窄あるけど、調子悪くなったらCRPが数十に上がります
∩＿＿＿∩ ｜
| ノ＼ ヽ |
/ ●゛ ● | |
| ∪ ( _●_) ミ j
彡､ |∪| | <<調子が悪くなっただけで数十？
/ ∩ノ ⊃ ヽ
( ＼ ／ ＿ノ | |
| ノ＼ ヽ |
/ ●゛ ● | |
| ∪ ( _●_) ミ j
彡､ |∪| | <<調子が悪くなっただけで数十？
/ ∩ノ ⊃ ヽ
( ＼ ／ ＿ノ | |
658 ：病弱名無しさん：2007/09/07(金) 23:18:24 ID:Ep/LMbY/0
クローン病の患者さんは肛門にも病変抱えている人が多いのですかね？
私は去年クローンにかかり、今年に入って痔の手術をしたのですが
あまり効果がなくいつも肛門が炎症しているような気がします。
私は去年クローンにかかり、今年に入って痔の手術をしたのですが
あまり効果がなくいつも肛門が炎症しているような気がします。
クローンで下痢してると、そのあたりは理解しやすいかと。
運動エネルギーは速度の二乗であがるから、下痢だと爆発的に
噴出するため肛門へのダメージが摩擦で（ｒｙ
運動エネルギーは速度の二乗であがるから、下痢だと爆発的に
噴出するため肛門へのダメージが摩擦で（ｒｙ
速度が2倍になれば
運動エネルギは4倍で
熱エネも然り
しかし、熱エネと肉体ダミッジはの関係には
しきい値があるから
ダミッジは無限大だぞ
運動エネルギは4倍で
熱エネも然り
しかし、熱エネと肉体ダミッジはの関係には
しきい値があるから
ダミッジは無限大だぞ
ここはいつから物理学スレになったんだ？
ん？流体力学なのか？
摩擦で痛いのは
圧力が強いからじゃないんじゃないか？
摩擦で痛いのは
圧力が強いからじゃないんじゃないか？
>>660
つまり下痢がどれほど水っぽいかによって変わってくると
つまり下痢がどれほど水っぽいかによって変わってくると
迸る下痢の前ではどんな理論も無力だ
>>664
水っぽいかどうかでの
側面への圧力は
流体力学の範疇ではないんじゃないかな
６６０がいってるのは流体力学が適用できる範囲での話でしょ
サラサラっていったのは、水っぽいかどうかじゃなくて
流速を問題にしたんじゃない？
ていうか、そもそも下痢が及ぼす圧力は
ダメージの原因ではないと思うけど
水っぽいかどうかでの
側面への圧力は
流体力学の範疇ではないんじゃないかな
６６０がいってるのは流体力学が適用できる範囲での話でしょ
サラサラっていったのは、水っぽいかどうかじゃなくて
流速を問題にしたんじゃない？
ていうか、そもそも下痢が及ぼす圧力は
ダメージの原因ではないと思うけど
まあ実際には炎症で粘膜がやられてるからでしょうね。
物理より生化学か。
物理より生化学か。
そうなんですよ
炎症なんです
Quod Erat Demonstrundum
■
炎症なんです
Quod Erat Demonstrundum
■
光の速さでうんこしたら、やっぱ肛門は持たないのかな？腸とか出てきちゃうのか？気をつけなきゃな。
そういや、公園の噴水の取水口から、小腸を吸い出された女の子がいたな。
ついでに俺の体に巣食う病も吸い出してくれないかな。
>>660
残念ながら、下痢便としても、ただの流体ではないんでｗ
どちらかというと液状の研磨剤ｗ
あと壁面における過流の発生による流速の変化を現実で
考えられる状態まで速度が上がるわけでもなし。
その上でゴロゴロと固形状の便が混じって・・・ｗ
残念ながら、下痢便としても、ただの流体ではないんでｗ
どちらかというと液状の研磨剤ｗ
あと壁面における過流の発生による流速の変化を現実で
考えられる状態まで速度が上がるわけでもなし。
その上でゴロゴロと固形状の便が混じって・・・ｗ
へぇ、みんな頭いいんだねぇ。
工業高校卒はわからんわ。
腸ロウ男だけど、お腹からは膿・腸液がドボドボ出て仕方ない・・・・と思っていたけど
ズーと下腹部というかツンコらへんに違和感があって気持ち悪いなぁだったんだけど
今日、とうとうトイレにかがんでお腹に力を入れたら、ぶくぶくぶくっと音がでて
ツンコの先から泡が出てきたよ。あ・・・・ロウコウが膀胱というか尿道らへんにつながったか・・・。
最低。救急外来に行ってくるか。行ってもどうしようもないと思うが。
工業高校卒はわからんわ。
腸ロウ男だけど、お腹からは膿・腸液がドボドボ出て仕方ない・・・・と思っていたけど
ズーと下腹部というかツンコらへんに違和感があって気持ち悪いなぁだったんだけど
今日、とうとうトイレにかがんでお腹に力を入れたら、ぶくぶくぶくっと音がでて
ツンコの先から泡が出てきたよ。あ・・・・ロウコウが膀胱というか尿道らへんにつながったか・・・。
最低。救急外来に行ってくるか。行ってもどうしようもないと思うが。
下痢を科学しても辛さが増すだけだ｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
つかみんなどれくらいの硬さの便がでてるの？やっぱり下痢か？
>>674
治療ｳﾝﾇﾝじゃなくて、早急に手術してもらって下さい。
治療ｳﾝﾇﾝじゃなくて、早急に手術してもらって下さい。
>>680
じゃ、血がサラサラかどうかなんて関係ないな
じゃ、血がサラサラかどうかなんて関係ないな
>>681
そうだな。流速が問題だが、
粘性はないとする仮定を置くからな。
しかしそもそも下痢が及ぼす圧力が高いから
ダメージが大きいとリニアに考えられないから
議論のための議論になってるけどな。
粘性が低ければ、壁面と下痢との
摩擦係数が低いから垂直抗力が大きくても
エネルギは発生しないからな
そうだな。流速が問題だが、
粘性はないとする仮定を置くからな。
しかしそもそも下痢が及ぼす圧力が高いから
ダメージが大きいとリニアに考えられないから
議論のための議論になってるけどな。
粘性が低ければ、壁面と下痢との
摩擦係数が低いから垂直抗力が大きくても
エネルギは発生しないからな
>>674
ろう孔は、「仕方ない」じゃ済まないよ・・・入院してきっちり直してきなさい！
対応がぬるいようなら、病院を変える覚悟もしなさい！
正直、当たりの病院とはずれの病院がある。そのうえ症状によっても
当たりはずれが変わってくる。病院や医師の方針の問題なんだが。
うちは軽症時はきつい検査もほとんどやらなくて楽だし、先生も優しいしで
いいなと思っていたのだが、いざ何をしても悪化する泥沼の時期になると
事態は一変。造影もせずただ抗生物質で抑えて退院→また入院を繰り返し、
ふと気づいたら狭窄ばんばん出来てた。その後でレミケードやらやったけど
意味があるわけなし。後手後手の対応で手遅れになった。
造影なんかの検査は、患者側からでも最低年一回はやるよう迫ろうね。
多少きつい薬も先手先手で使わないと。狭窄あるだけでレミケード無理になったり。
まぁでも総じてその病院でよかったとは思ってるけどね。
ろう孔は、「仕方ない」じゃ済まないよ・・・入院してきっちり直してきなさい！
対応がぬるいようなら、病院を変える覚悟もしなさい！
正直、当たりの病院とはずれの病院がある。そのうえ症状によっても
当たりはずれが変わってくる。病院や医師の方針の問題なんだが。
うちは軽症時はきつい検査もほとんどやらなくて楽だし、先生も優しいしで
いいなと思っていたのだが、いざ何をしても悪化する泥沼の時期になると
事態は一変。造影もせずただ抗生物質で抑えて退院→また入院を繰り返し、
ふと気づいたら狭窄ばんばん出来てた。その後でレミケードやらやったけど
意味があるわけなし。後手後手の対応で手遅れになった。
造影なんかの検査は、患者側からでも最低年一回はやるよう迫ろうね。
多少きつい薬も先手先手で使わないと。狭窄あるだけでレミケード無理になったり。
まぁでも総じてその病院でよかったとは思ってるけどね。
理系・理系もどきのヒト、結構いるねｗ
頭を使う生活をするのはいいことだ。
時々自爆するのはご愛嬌。恥はかき捨て世は情け（文系じゃないんで誤用してても気にしない！）
頭を使う生活をするのはいいことだ。
時々自爆するのはご愛嬌。恥はかき捨て世は情け（文系じゃないんで誤用してても気にしない！）
>>683
体調がいいときは気にならないけど、いざ具合が悪くなったときの対応がどうかで病院や医師の
技量の差というものが出るんだろうね。まぁ俺も10年来かかってる病院だが、クローンの患者に
勧めれるかといえば、うーんて感じだからな～。
体調がいいときは気にならないけど、いざ具合が悪くなったときの対応がどうかで病院や医師の
技量の差というものが出るんだろうね。まぁ俺も10年来かかってる病院だが、クローンの患者に
勧めれるかといえば、うーんて感じだからな～。
>>684
ずいぶん上から目線のいいようですな。
おたくは理系なんでしょうが、みんな自分の考えを一生懸命（大げさだけど）
書いてるのに、その言い方は失礼ですな。
頭を使う生活をするのはいいことだって、まるで頭使うことが目的みたいなこと
いいますね。みんなが書き込んでることは、頭の体操のために書き込んでるんじゃ
ないっすよ？？
時々自爆するのはご愛嬌。恥はかき捨てって、なんではっきりどこが間違いかいわないんですか？
相手の主張に対して間違いだと意見することは、失礼なことでも何でもありませんよ？
そりゃあ、言い方とかもありますがね。むしろ、おたくの
「物理学も学んだことないくせに理系もどきが難しいこといって自爆してるよ！へっへー！」
みたいなほうがよっぽどタチ悪いですな
ずいぶん上から目線のいいようですな。
おたくは理系なんでしょうが、みんな自分の考えを一生懸命（大げさだけど）
書いてるのに、その言い方は失礼ですな。
頭を使う生活をするのはいいことだって、まるで頭使うことが目的みたいなこと
いいますね。みんなが書き込んでることは、頭の体操のために書き込んでるんじゃ
ないっすよ？？
時々自爆するのはご愛嬌。恥はかき捨てって、なんではっきりどこが間違いかいわないんですか？
相手の主張に対して間違いだと意見することは、失礼なことでも何でもありませんよ？
そりゃあ、言い方とかもありますがね。むしろ、おたくの
「物理学も学んだことないくせに理系もどきが難しいこといって自爆してるよ！へっへー！」
みたいなほうがよっぽどタチ悪いですな
>>685
ジェットエンジンの排気口の絞りとか、翼面における揚力の発生なんかを
わかりやすく説明するには便利だよね。厳密にどうなのかは物理屋の領分。
一般人にはわかりやすさ優先でいいとおもう。（仮定とか、ここで簡単に
するために～～とかいうのも高校までにはやってるし）
高初速で肛門から噴出した便が便器内にとびちって跳ね返って便座の裏
すらも・・・orz
などというのはさておき、>>674がちょっと心配。
俺もろう孔できてるから、行動半径が広げづらい・・・。
ジェットエンジンの排気口の絞りとか、翼面における揚力の発生なんかを
わかりやすく説明するには便利だよね。厳密にどうなのかは物理屋の領分。
一般人にはわかりやすさ優先でいいとおもう。（仮定とか、ここで簡単に
するために～～とかいうのも高校までにはやってるし）
高初速で肛門から噴出した便が便器内にとびちって跳ね返って便座の裏
すらも・・・orz
などというのはさておき、>>674がちょっと心配。
俺もろう孔できてるから、行動半径が広げづらい・・・。
は・・・反論したい・・・ｗ
いいな、土曜日で外来やってる病院ｳﾗﾔﾏｼｽ
>>693
(=ﾟωﾟ)ﾉいよぅ。
同じく昔は理工系でしたよ。もうきれいさっぱり忘れてて、
やったという記憶しか残ってないが。ゆえに、すでに俺も「もどき」ｗ
いまホームベーカリー注文した。後日天然酵母と国産小麦粉も
買いに行く予定。人柱になってみます。結果がよければ、
病気仲間の比較的安全な食の選択肢を増やせるしね。
一つ不安なのが、ヨーロッパあたりで一部、イースト菌が
憎悪因子になってるとかなんとかいう話も出てた気がすること。
イースト菌は使わないけどさ。細菌一つまで気にしてたら何も
口にできないや。当面はヨーグルト類にでも頑張って貰うさ。
(=ﾟωﾟ)ﾉいよぅ。
同じく昔は理工系でしたよ。もうきれいさっぱり忘れてて、
やったという記憶しか残ってないが。ゆえに、すでに俺も「もどき」ｗ
いまホームベーカリー注文した。後日天然酵母と国産小麦粉も
買いに行く予定。人柱になってみます。結果がよければ、
病気仲間の比較的安全な食の選択肢を増やせるしね。
一つ不安なのが、ヨーロッパあたりで一部、イースト菌が
憎悪因子になってるとかなんとかいう話も出てた気がすること。
イースト菌は使わないけどさ。細菌一つまで気にしてたら何も
口にできないや。当面はヨーグルト類にでも頑張って貰うさ。
>>694
パンの醗酵に使った細菌って焼いたパンの中でも生き残るのですか？
パンの醗酵に使った細菌って焼いたパンの中でも生き残るのですか？
どうでもいい事だが、エレンなどを溶解する無料で貰えるボトルはクワガタの幼虫飼育にベストな容器だ。
要は知識自慢だろ。俺は物理は苦手。
光の速さでウンコをしたら、便器をに穴を空けて50センチぐらい掘っていきそう。衝撃で。
すさまじい爆音とともに。知らんけど。
光の速さでウンコをしたら、便器をに穴を空けて50センチぐらい掘っていきそう。衝撃で。
すさまじい爆音とともに。知らんけど。
>>695
それは無理じゃろ・・・焼き殺すわけだから。ほとんど死んでるよ。
たとえば「とりはむ」なんかのレシピをみると、理屈的に
「xx度でxx分加熱」みたいなのがあるように、xx度に到達したから
その瞬間細菌が全滅するというわけでもない。もろもろの事情で
なかなか死なないのもいて、そういうのも含めてxx分間、加熱を
持続することになってる。同じように考えて、少しくらいは生き残りが
いてもおかしくないと思うべきかと。
ただ、世に言う善玉菌を経口で摂取しても、生きて腸まで届くのは
ほとんどいないという話のあとに、
じゃあ意味ないじゃん→いや善玉菌の死骸が、悪玉菌の死骸を
便として排出するのに一役買ってくれるのよ
みたいな話もあったよ。死骸でも何かの作用をするっちゃーするみたい。
これ以上はわかりませんorz
それは無理じゃろ・・・焼き殺すわけだから。ほとんど死んでるよ。
たとえば「とりはむ」なんかのレシピをみると、理屈的に
「xx度でxx分加熱」みたいなのがあるように、xx度に到達したから
その瞬間細菌が全滅するというわけでもない。もろもろの事情で
なかなか死なないのもいて、そういうのも含めてxx分間、加熱を
持続することになってる。同じように考えて、少しくらいは生き残りが
いてもおかしくないと思うべきかと。
ただ、世に言う善玉菌を経口で摂取しても、生きて腸まで届くのは
ほとんどいないという話のあとに、
じゃあ意味ないじゃん→いや善玉菌の死骸が、悪玉菌の死骸を
便として排出するのに一役買ってくれるのよ
みたいな話もあったよ。死骸でも何かの作用をするっちゃーするみたい。
これ以上はわかりませんorz
光の速さでケツからうんこ出したらどうなるの？
リアルな話すると
多分お前の住んでる大阪が消し飛ぶ
光速でウンコほどの質量（約200潤ｵ300グラム）の
物体が動いたら想像を絶する衝撃波が発生する
ましてそれが地表と激突したら地球がヤバイ
お前のウンコで地球がヤバイ
リアルな話すると
多分お前の住んでる大阪が消し飛ぶ
光速でウンコほどの質量（約200潤ｵ300グラム）の
物体が動いたら想像を絶する衝撃波が発生する
ましてそれが地表と激突したら地球がヤバイ
お前のウンコで地球がヤバイ
701 ：病弱名無しさん：2007/09/08(土) 14:04:16 ID:C9anYgkA0
>>699
もーええねんその話…
もーええねんその話…
海外ではすでに一般化してる、クローン用の副作用の無いステロイド薬の治験を進められた
今現在全国で７０人程度だけしてるらしく、人数少ないとぽしゃる可能性もあるそうだが
体調結構悪いし、検査がキツイし受かるか分からんし
治験だけにプラセボのハズレを引く可能性もあるので迷ってる
他にした人居るのかな？行ってる病院では自分が初みたいだが
今現在全国で７０人程度だけしてるらしく、人数少ないとぽしゃる可能性もあるそうだが
体調結構悪いし、検査がキツイし受かるか分からんし
治験だけにプラセボのハズレを引く可能性もあるので迷ってる
他にした人居るのかな？行ってる病院では自分が初みたいだが
ttp://ibdhotnews.exblog.jp/2317836/#2317836_1
こういうやつのこと？＞副作用の少ないステロイド
こういうやつのこと？＞副作用の少ないステロイド
必要な場所に必要な分だけ作用させるということですね。
光の速さでうんこをするには、どれぐらいの肛門筋が必要なのかな？
>>706
その話もういいよｗｗｗ
その話もういいよｗｗｗ
ロウコウ男です。
残念ながら、オシッコが濁っているとのことで、小腸と膀胱が癒着？ ロウコウが膀胱？尿道に
つながった？だろうとのことです。
主治医がいるわけではないので（救急外来の医者が診た）火曜の主治医の外来までもたせる
ため、痛み止め（痛くはないけど気持ち悪いのがずうーと続いてイライラする）インダシン錠と
クラビット錠を貰いました。
たぶん手術になったら、難しいとのこと。外科と泌尿器科との合同でやることになるだろうとのこと。
ｱﾗﾗだねぇ。
残念ながら、オシッコが濁っているとのことで、小腸と膀胱が癒着？ ロウコウが膀胱？尿道に
つながった？だろうとのことです。
主治医がいるわけではないので（救急外来の医者が診た）火曜の主治医の外来までもたせる
ため、痛み止め（痛くはないけど気持ち悪いのがずうーと続いてイライラする）インダシン錠と
クラビット錠を貰いました。
たぶん手術になったら、難しいとのこと。外科と泌尿器科との合同でやることになるだろうとのこと。
ｱﾗﾗだねぇ。
>>708
とりあえず緊急を要するのではないのかな？
それなら先ずは安心だが、火曜日じゃなく救急外来だったのなら
月曜日に、なんとなく変な感じだったからでも理由はいいので行った方がいいのでは？
救急外来って結構専門じゃない人や、ｲﾝﾀｰﾝが見てたりするし
とりあえず緊急を要するのではないのかな？
それなら先ずは安心だが、火曜日じゃなく救急外来だったのなら
月曜日に、なんとなく変な感じだったからでも理由はいいので行った方がいいのでは？
救急外来って結構専門じゃない人や、ｲﾝﾀｰﾝが見てたりするし
まあ、当てにはならない病院ですが、急をようするという感じでも無かったです。
治そうとおもったら手術だろうけど、なんかこのままで行く、急いで手術しないと
いけないという感じでは無かったです。
でも、菌がない膀胱が不潔？になっているわけだから、もし、高熱がでて腎盂炎に
なった場合は速効で入院になるだろうとのことです。
治そうとおもったら手術だろうけど、なんかこのままで行く、急いで手術しないと
いけないという感じでは無かったです。
でも、菌がない膀胱が不潔？になっているわけだから、もし、高熱がでて腎盂炎に
なった場合は速効で入院になるだろうとのことです。
長文失礼
>>708>>711
総合病院かな？
俺は今ちょっと遠くの病院にかかりつけになってて10年になるけど、
そろそろ住んでる県の大きなところにかかろうかと県立中央にいったら
もう大変。いや待ち時間は別にいいんだが、内科の専門の先生は
ほとんどの曜日にいるけど、外科の専門の先生はマジで火曜にしか
出勤してこない。なんだこりゃと頭を抱えたね。
こんなので、急にクローン患者が穿孔起こしたらどうするきだと。
>>683だが、憎悪期には後手後手の対応でｸﾞﾝﾆｮﾘさせられた病院では
あるけど、たいていの医師がそれなりに対応できるし、外科的処置も
おそらく十分なレベルにあると思えるので、そこに通院してて良かったと
つくづく思ったものだ。半端な総合病院はかかりつけにしたくないとｗ
とりあえず、水分をしっかりとって尿量を増やして、更に小便に行く
頻度をあげようね。膀胱内に尿を停滞させると、細菌の増殖や
腎臓への感染が起こりやすくなるから。「そうなる前に流し去る」を
繰り返しましょう。
>>708>>711
総合病院かな？
俺は今ちょっと遠くの病院にかかりつけになってて10年になるけど、
そろそろ住んでる県の大きなところにかかろうかと県立中央にいったら
もう大変。いや待ち時間は別にいいんだが、内科の専門の先生は
ほとんどの曜日にいるけど、外科の専門の先生はマジで火曜にしか
出勤してこない。なんだこりゃと頭を抱えたね。
こんなので、急にクローン患者が穿孔起こしたらどうするきだと。
>>683だが、憎悪期には後手後手の対応でｸﾞﾝﾆｮﾘさせられた病院では
あるけど、たいていの医師がそれなりに対応できるし、外科的処置も
おそらく十分なレベルにあると思えるので、そこに通院してて良かったと
つくづく思ったものだ。半端な総合病院はかかりつけにしたくないとｗ
とりあえず、水分をしっかりとって尿量を増やして、更に小便に行く
頻度をあげようね。膀胱内に尿を停滞させると、細菌の増殖や
腎臓への感染が起こりやすくなるから。「そうなる前に流し去る」を
繰り返しましょう。
713 ：病弱名無しさん：2007/09/08(土) 20:04:25 ID:6b36BbMyO
702さん
その治験やりましたよ。私は(多分)薬とプラセボが半々入ったタイプに当たった感じで、治験開始前よりは多少良いけど劇的な効果は無かった。ウチの病院では３人目で、前の２人には効果あったそう。
副作用は無くて、プラセボが入って無かったらなんて良い治験なんだろうって思った。
結局半年以上前から調子悪かったから、治験終了直後に腸閉塞→手術となりました…(+_+)
確か参加基準がちょっと厳しいはず。もし参加するならプラセボに当たらない事祈ってます!!
その治験やりましたよ。私は(多分)薬とプラセボが半々入ったタイプに当たった感じで、治験開始前よりは多少良いけど劇的な効果は無かった。ウチの病院では３人目で、前の２人には効果あったそう。
副作用は無くて、プラセボが入って無かったらなんて良い治験なんだろうって思った。
結局半年以上前から調子悪かったから、治験終了直後に腸閉塞→手術となりました…(+_+)
確か参加基準がちょっと厳しいはず。もし参加するならプラセボに当たらない事祈ってます!!
714 ：病弱名無しさん：2007/09/08(土) 20:18:06 ID:C9anYgkA0
過去ログみていたらこんなカキコがあったんだけど、手術すると
障害者年金がでるの？？
貰ってる方います？
181 ：１９からクローン ：2001/06/28(木) 00:30 ID:DlVViyyA
みなさんはじめまして。
中略
そうそう、手術をしている人なら、障害者年金をもらえる可能性があります。病院や
関係機関に問い合わせてみることをお勧めします。私は回盲部を２０センチほど切除
し、栄養摂取障害で月約５万円もらっています。実際は見た目病気とは思えないくらい
なんですが・・・。
障害者年金がでるの？？
貰ってる方います？
181 ：１９からクローン ：2001/06/28(木) 00:30 ID:DlVViyyA
みなさんはじめまして。
中略
そうそう、手術をしている人なら、障害者年金をもらえる可能性があります。病院や
関係機関に問い合わせてみることをお勧めします。私は回盲部を２０センチほど切除
し、栄養摂取障害で月約５万円もらっています。実際は見た目病気とは思えないくらい
なんですが・・・。
回盲部の20cm切除程度で栄養摂取障害認定されるのか
717 ：714：2007/09/08(土) 20:40:31 ID:C9anYgkA0
過去ログpart1で見つけました
この条件で貰えるんであれば、ここのスレの人なら貰ってる人たくさんいるんかな？
この条件で貰えるんであれば、ここのスレの人なら貰ってる人たくさんいるんかな？
>>714
栄養療法でIVHやオペして特に小腸が短くなってたりすると下りる可能性は上がりますね。
ここでも何度か書きましたが、障害年金にしても、障害者手帳にしても、生活保護にしても、
最後は主治医と役所の担当者次第です。
栄養療法でIVHやオペして特に小腸が短くなってたりすると下りる可能性は上がりますね。
ここでも何度か書きましたが、障害年金にしても、障害者手帳にしても、生活保護にしても、
最後は主治医と役所の担当者次第です。
わしも
乳酸菌みたいな生き方、
もとい、死に方をしたい。
と思ったのよ。
乳酸菌みたいな生き方、
もとい、死に方をしたい。
と思ったのよ。
乳酸菌をばんばん増やしたいなー。
赤ちゃんのうんちが臭くないのも乳酸菌のおかげだし、ギャル曽根のxxxも赤ちゃん並みに
乳酸菌が多いとか。きっと乳酸菌がたくさん住み着いていれば・・・
というほど簡単な話ならいいな・・・
そんなことが判明してしまったら、それまでに苦しみぬいてきた人たちが憤死しかねんがｗ俺も含めてｗ
赤ちゃんのうんちが臭くないのも乳酸菌のおかげだし、ギャル曽根のxxxも赤ちゃん並みに
乳酸菌が多いとか。きっと乳酸菌がたくさん住み着いていれば・・・
というほど簡単な話ならいいな・・・
そんなことが判明してしまったら、それまでに苦しみぬいてきた人たちが憤死しかねんがｗ俺も含めてｗ
赤ちゃん並に善玉菌が大腸にあったら、クロンの悪化は小さな規模で済むはず。
おれはペンタサ以外にビオフェルミン（乳酸菌）も処方されてる
けど、みなさんはどうですか。
けど、みなさんはどうですか。
ビオフェルミンですか？ 初耳だわ。
クローン患者へ処方するとき、どんな作用を期待しているのか、よかったら聞かせて。
クローン患者へ処方するとき、どんな作用を期待しているのか、よかったら聞かせて。
ビオフェルミンはメジャーな薬だよ。
一般向けでも売られているし。
一般向けでも売られているし。
>724
入院中に抗生剤の点滴してたから、それでかなと
思ってたんだけど、もう２年ぐらい飲んでます。
効果はうんこが全然臭くないです。
入院中に抗生剤の点滴してたから、それでかなと
思ってたんだけど、もう２年ぐらい飲んでます。
効果はうんこが全然臭くないです。
>>726
その期間中は、ばっちり緩解を維持してる？
その期間中は、ばっちり緩解を維持してる？
>727
カンカイしてますよ、たまに下痢や軽い腹痛ありますけど。
カンカイしてますよ、たまに下痢や軽い腹痛ありますけど。
すみません、どなたか教えていただけないでしょうか。
クローン病になって初めて風邪をひいてしまいました。
その場合
クローン病かかり付けのお医者さんと内科とどちらに行けばいいのでしょうか。
クローンは初期で風邪は喉が痛い程度です。
ペンタサを一回抜いて市販薬（パブロン）をのんじゃ駄目ですよね・・・？
クローン病になって初めて風邪をひいてしまいました。
その場合
クローン病かかり付けのお医者さんと内科とどちらに行けばいいのでしょうか。
クローンは初期で風邪は喉が痛い程度です。
ペンタサを一回抜いて市販薬（パブロン）をのんじゃ駄目ですよね・・・？
>>724
以前出してもらってたけど、病院が薬と一緒に付けてくれる薬の説明書には整腸剤と書かれていたよ＞ビオフェルミン
以前出してもらってたけど、病院が薬と一緒に付けてくれる薬の説明書には整腸剤と書かれていたよ＞ビオフェルミン
>>729
ペンタサとかち合うような薬は無いと思うよ。特殊すぎて。
だから両方のんじゃいなさいな（無責任
風邪薬くらいなら、外科でも何科でももらえるとおもうよ。
俺も外科系でもらったことあるし。
熱が高かったり、胸苦しかったり、咳が止まらなかったりと
ちょっとおかしい感じがしたら、内科にでもいきましょう。
そうでないならおとなしく寝てればいいと思う。
病院いっても、特別な疾患じゃなければ、（無駄に）抗生物質
もらうかビタミン剤か点滴一本いれるか・・・程度でしょう。
抗生物質使ったら、同時に胃腸薬ももらっておこうね。
いやしかしかなり無責任だなこのレスはｗ
ペンタサとかち合うような薬は無いと思うよ。特殊すぎて。
だから両方のんじゃいなさいな（無責任
風邪薬くらいなら、外科でも何科でももらえるとおもうよ。
俺も外科系でもらったことあるし。
熱が高かったり、胸苦しかったり、咳が止まらなかったりと
ちょっとおかしい感じがしたら、内科にでもいきましょう。
そうでないならおとなしく寝てればいいと思う。
病院いっても、特別な疾患じゃなければ、（無駄に）抗生物質
もらうかビタミン剤か点滴一本いれるか・・・程度でしょう。
抗生物質使ったら、同時に胃腸薬ももらっておこうね。
いやしかしかなり無責任だなこのレスはｗ
>>729
普通はクローンのかかりつけの医者にいえば風邪薬だすなり対応してくれると思うよ｡
俺も結構風邪ひくけど主治医にいったら普通に風邪薬処方してくれる｡
ただ俺は風邪ひくとクローンのほうの体調もかなり悪くなる場合が多いから早めに治すように心掛けてるよ
普通はクローンのかかりつけの医者にいえば風邪薬だすなり対応してくれると思うよ｡
俺も結構風邪ひくけど主治医にいったら普通に風邪薬処方してくれる｡
ただ俺は風邪ひくとクローンのほうの体調もかなり悪くなる場合が多いから早めに治すように心掛けてるよ
>>729
おれは市販の風邪薬はクローン患者にとっては刺激物になるといわれて
風邪ひいたときは漢方薬を出してもらってるよ
たぶん内科にかかっても出してもらえると思うけど
できれば主治医にかかって処方してもらうのが一番いいと思うよ
おれは市販の風邪薬はクローン患者にとっては刺激物になるといわれて
風邪ひいたときは漢方薬を出してもらってるよ
たぶん内科にかかっても出してもらえると思うけど
できれば主治医にかかって処方してもらうのが一番いいと思うよ
>731,>733->734さん、
アドバイス有難うございます。
このまま週明けまで治らない様なら、
かかりつけのお医者さんに相談したいと思います。
アドバイス有難うございます。
このまま週明けまで治らない様なら、
かかりつけのお医者さんに相談したいと思います。
最近、症状が思わしくない。主治医も変わってしまったので更に追い打ちだ。
仕事でもそろそろリストラ来そう。決意するか挑むか考え中。でも歳だしなあ。
最悪の人生になって来たよ、。
どうか若い人よ、今のウチのにがんばれ！
仕事でもそろそろリストラ来そう。決意するか挑むか考え中。でも歳だしなあ。
最悪の人生になって来たよ、。
どうか若い人よ、今のウチのにがんばれ！
抗生物質飲んでるときは、ﾋﾞｵﾌｪﾙﾐﾝRが処方されると思う。
俺は、ﾋﾞｵｽﾘｰ飲んでるけど、ﾗｯｸﾋﾞｰ飲んでる人が多いんじゃないかな。
俺は、ﾋﾞｵｽﾘｰ飲んでるけど、ﾗｯｸﾋﾞｰ飲んでる人が多いんじゃないかな。
俺もビオフェルミン飲んでるよ
効いてるのか効いてないのか解らない薬だよな
まあ
クローンになってからずっとペンタサと一緒に処方されてるから
飲むけどさ
効いてるのか効いてないのか解らない薬だよな
まあ
クローンになってからずっとペンタサと一緒に処方されてるから
飲むけどさ
俺は潰瘍性大腸炎だけどビオフェルミンR飲んでたこともあったよ。
ラックビーよりまずいよね。入院してるときは特にまずかった
ラックビーよりまずいよね。入院してるときは特にまずかった
普通、味わうものか？
ラックビー飲むと調子悪いな
活性水素水を飲んでみようかと
特定疾患受給者証って
みんな持ってる？？
100人いたら何人くらい
もってんだろ？？
俺は特に要らんかなと
おもってもらわんかったけど
みんな持ってる？？
100人いたら何人くらい
もってんだろ？？
俺は特に要らんかなと
おもってもらわんかったけど
え？
そうなの？
10年以上たつがもらってないぞ
もらえばよかったかも
10年前の医療費って戻ってくるかな？？
そうなの？
10年以上たつがもらってないぞ
もらえばよかったかも
10年前の医療費って戻ってくるかな？？
エレンタールとかどうしてるの？
エレン主体なら、平気で月10万くらい医療費いくじゃろ。
その3割を払ってるのか？
エレンすら使わない軽症例なら、どっちでもいいんじゃね。
突然憎悪したときに凄い金額払わされて大変だと思うけどね。
エレン主体なら、平気で月10万くらい医療費いくじゃろ。
その3割を払ってるのか？
エレンすら使わない軽症例なら、どっちでもいいんじゃね。
突然憎悪したときに凄い金額払わされて大変だと思うけどね。
特定疾患で戻ってくるのは申請月分とかそんなもん
高額医療(年間医療費10万円以上で年度末あたりに申請だったか？)が1年分とかだったと思うよ
高額医療(年間医療費10万円以上で年度末あたりに申請だったか？)が1年分とかだったと思うよ
>>747
カテゴリ 2. 特定疾患の制度について
質問 特定疾患による公費負担はいつの支払いから適用されるのですか。
答え 保健所の窓口に申請した日から有効とされています。診断のために必要だった申請前の検査等については適応されません。
ttp://www.jimro.co.jp/cybozu/db.exe?page=DBRecord&did=97&qid=all&vid=139&rid=4&Head=&hid=&sid=411&rev=0&ssid=3-2144-10876-g133
ってことで、10年分の医療費は諦めるしかないです
カテゴリ 2. 特定疾患の制度について
質問 特定疾患による公費負担はいつの支払いから適用されるのですか。
答え 保健所の窓口に申請した日から有効とされています。診断のために必要だった申請前の検査等については適応されません。
ttp://www.jimro.co.jp/cybozu/db.exe?page=DBRecord&did=97&qid=all&vid=139&rid=4&Head=&hid=&sid=411&rev=0&ssid=3-2144-10876-g133
ってことで、10年分の医療費は諦めるしかないです
>>748
あ、そうなの？？ありがと
まあ、でも健康な人だったら毎月飲みにいったり
海外旅行したり車買ったりして多いときは
月１０万くらい遊ぶでしょ。俺は遊ばずに医療費使ったと思えば
別にいーや。飲みにもいかねーし、車ももってねーし。
ダチで毎月スロットに１０万使うのがいるがそれよかは、
医療費に１０万の方がマシだわな、と私見。
あ、そうなの？？ありがと
まあ、でも健康な人だったら毎月飲みにいったり
海外旅行したり車買ったりして多いときは
月１０万くらい遊ぶでしょ。俺は遊ばずに医療費使ったと思えば
別にいーや。飲みにもいかねーし、車ももってねーし。
ダチで毎月スロットに１０万使うのがいるがそれよかは、
医療費に１０万の方がマシだわな、と私見。
医療費が戻ってこないのは気の毒ではあるが10年間、毎月医療費に10万使える
余裕のある>>747がうらやましくもある。
仮に特定疾患じゃなかったとしても、医療費が高額になった場合にある程度戻ってくる
高額療養費制度ってのがあるんだがそれも使ってなかった？
ttp://www.sia.go.jp/seido/iryo/kyufu/kyufu06.htm
10年間毎月10万払える余裕あるのなら、これの対象にならないくらい高額所得者なのか
もしれないが、、、
余裕のある>>747がうらやましくもある。
仮に特定疾患じゃなかったとしても、医療費が高額になった場合にある程度戻ってくる
高額療養費制度ってのがあるんだがそれも使ってなかった？
ttp://www.sia.go.jp/seido/iryo/kyufu/kyufu06.htm
10年間毎月10万払える余裕あるのなら、これの対象にならないくらい高額所得者なのか
もしれないが、、、
>>752
さすがにいくらなんでも
毎月毎月10万もはかからないよ。
まあ少なくても5万はいくが。
医療費控除は知ってるが
高額制度は知らんかったね
だが、毎月10万だったらさっきも言ったが
遊ぶ奴は10万くらい遊んでるでしょ？
俺は家のローンもないし、車も買ってないし。
つか、食事代が安いからな。エレンで。
高額所得者ではないよ。
ただ、他の人より少々金持ってるくらい
さすがにいくらなんでも
毎月毎月10万もはかからないよ。
まあ少なくても5万はいくが。
医療費控除は知ってるが
高額制度は知らんかったね
だが、毎月10万だったらさっきも言ったが
遊ぶ奴は10万くらい遊んでるでしょ？
俺は家のローンもないし、車も買ってないし。
つか、食事代が安いからな。エレンで。
高額所得者ではないよ。
ただ、他の人より少々金持ってるくらい
そんなプライドなんて犬に食わせちまえ！
俺万年貧乏なんですが…収入安定しないよ
俺万年貧乏なんですが…収入安定しないよ
まぁ軽症のままエレンで10年もたせたのでしょう。再燃なんかしてると、
月10万どころでもなくなる。血液検査、造影、CT、手術、入院費用etc。
小金持ちへの僻みの気持ちもちょっと持っちゃうけど、とりあえず
近場の役所の社会福祉関係の課にいって話を聞いてきましょう。
しっかし・・・特殊な立場で特殊な病院にいってるのかな？
診断がおりた時点とか、毎回の会計時に、病院側が何も言わない
わけないとおもうけど。
月10万どころでもなくなる。血液検査、造影、CT、手術、入院費用etc。
小金持ちへの僻みの気持ちもちょっと持っちゃうけど、とりあえず
近場の役所の社会福祉関係の課にいって話を聞いてきましょう。
しっかし・・・特殊な立場で特殊な病院にいってるのかな？
診断がおりた時点とか、毎回の会計時に、病院側が何も言わない
わけないとおもうけど。
757 ：病弱名無しさん：2007/09/09(日) 16:58:06 ID:aA0lvkMf0
俺の8月の医療費
再診料 700
在宅医療 55000 ←エレンタール
検査 7330 ←レミケードの前の血液検査
注射 323790 ←レミケード
---------------------------------
合計 387500
一部負担金 4250 ←特定疾患の上限
特定疾患なきゃ死ぬわｗ
再診料 700
在宅医療 55000 ←エレンタール
検査 7330 ←レミケードの前の血液検査
注射 323790 ←レミケード
---------------------------------
合計 387500
一部負担金 4250 ←特定疾患の上限
特定疾患なきゃ死ぬわｗ
>>757
エレンタールさぼり気味？ｗ
エレンタールさぼり気味？ｗ
うん、まあエレンで何とかやってきた。
小金持ちでもないよ。駅までのバス代ケチるくらいだから。
743でもいったけど特定疾患受給者証は知らんかったわけじゃないよ
ただしもらってない人も結構いるのかと思ってた
なんかみんなもらってるみたいね
もらったら10年間の医療費も返ってくるのかなと思って聞いてみた
発病時申請しないって言ったら医者も驚いてなかったし普通かと思ってたよ
まあ、今んとこ出費は血液検査、エコー、エレンで抑えられてるから
悪くなったら申請すると思う。
10年間分返ってくるならすぐするんだけどなー
小金持ちでもないよ。駅までのバス代ケチるくらいだから。
743でもいったけど特定疾患受給者証は知らんかったわけじゃないよ
ただしもらってない人も結構いるのかと思ってた
なんかみんなもらってるみたいね
もらったら10年間の医療費も返ってくるのかなと思って聞いてみた
発病時申請しないって言ったら医者も驚いてなかったし普通かと思ってたよ
まあ、今んとこ出費は血液検査、エコー、エレンで抑えられてるから
悪くなったら申請すると思う。
10年間分返ってくるならすぐするんだけどなー
759は
>>756ね
>>756ね
明日朝一でやろうよ・・・何某かの信念があるなら別だけどさ。
うーん、なんかレミケとかやってる人に悪い気がする。
エレンだけですんでて、かつ払える人間が払わないと
制度が破綻すんじゃない？
エレンだけですんでて、かつ払える人間が払わないと
制度が破綻すんじゃない？
763 ：病弱名無しさん：2007/09/09(日) 17:21:17 ID:IgDyN7za0
しかし珍しい人もいるんだね～
じゃさらに追い討ち
うちの市は月12000円の補助もでるよ、特定疾患持ってると
じゃさらに追い討ち
うちの市は月12000円の補助もでるよ、特定疾患持ってると
まぁそれは地方自治体によるよｗ
>>762
君一人がんばっても仕方ないよ・・・何万人もいるんだから。
エレンだけでやっていけるなら、それだけでも普通の患者より国への負担はかなり少ないよ。
レミケードなんかの薬使うだけでばんばん金が飛ぶ。
まぁそれだけ余裕があるってことだろうけど。
おれなんか、毎月の負担上限がなかったら今頃死んでるよ。
>>762
君一人がんばっても仕方ないよ・・・何万人もいるんだから。
エレンだけでやっていけるなら、それだけでも普通の患者より国への負担はかなり少ないよ。
レミケードなんかの薬使うだけでばんばん金が飛ぶ。
まぁそれだけ余裕があるってことだろうけど。
おれなんか、毎月の負担上限がなかったら今頃死んでるよ。
エレン気道に入って死ぬほどむせたorz
あの、質問いいですか？
CRP定量が7.8って再燃したとみなしていいんですかね？
もし再燃なら初めての再燃になるので、検査をまたするのかとか、入院しなくちゃいけないのかとか不安です。
ちなみに治療はエレンを１日２本飲んでるだけで、緩解は１年しかもちませんでした orz
あと特定疾患の更新手続きを行ったのですが、結果はいつ届くのでしょうか…
まとめて教えて下さいっ！＞＜
CRP定量が7.8って再燃したとみなしていいんですかね？
もし再燃なら初めての再燃になるので、検査をまたするのかとか、入院しなくちゃいけないのかとか不安です。
ちなみに治療はエレンを１日２本飲んでるだけで、緩解は１年しかもちませんでした orz
あと特定疾患の更新手続きを行ったのですが、結果はいつ届くのでしょうか…
まとめて教えて下さいっ！＞＜
>>767
特定の疾患の受給者証は役所に聞いて下さい。各地方自治体で違いますから。
CRPが7.8なら、まぁ再発したと見ていいでしょう。
CRPはクローンだけの数値ではないですから、それだけでは判断できませんが、
CRPは健常者なら0～0.0○とかです。
7.8にもなれば、どこかに異常があると見るべきですし、クローンでなくても
検査すると思いますよ。
オペかどうかはその症状によりけりです。CRPがすぐ高くなる人もいますし、
それだけでは判断できないので
特定の疾患の受給者証は役所に聞いて下さい。各地方自治体で違いますから。
CRPが7.8なら、まぁ再発したと見ていいでしょう。
CRPはクローンだけの数値ではないですから、それだけでは判断できませんが、
CRPは健常者なら0～0.0○とかです。
7.8にもなれば、どこかに異常があると見るべきですし、クローンでなくても
検査すると思いますよ。
オペかどうかはその症状によりけりです。CRPがすぐ高くなる人もいますし、
それだけでは判断できないので
普通は再燃といっていいレベル。
下血や腹痛、お腹のしこり、下痢なんかの具合はどう？体温あがってない？
とりあえず入院して絶食、その後エレンオンリーからやり直すのが王道かな？
エレンが２パックってことは結構食べてることになるのかな。緩解したとしても、
もう少しエレンに頼る食生活にしたほうがいいと思うよ。
あとは自分なりに、何が悪かったのかを考えて直さないとね。
更新は10月からだよ。それまでに届くはず。
下血や腹痛、お腹のしこり、下痢なんかの具合はどう？体温あがってない？
とりあえず入院して絶食、その後エレンオンリーからやり直すのが王道かな？
エレンが２パックってことは結構食べてることになるのかな。緩解したとしても、
もう少しエレンに頼る食生活にしたほうがいいと思うよ。
あとは自分なりに、何が悪かったのかを考えて直さないとね。
更新は10月からだよ。それまでに届くはず。
>>768さん、>>769さん、素早い回答ありがとうございますっ！
やっぱり再燃したんですか orz
検査や入院など鬱になりそう…
お二人のアドバイスを受けて食生活に気を遣うようにします！
特定疾患は焦りすぎですよねｗ
本当にありがとうございました
やっぱり再燃したんですか orz
検査や入院など鬱になりそう…
お二人のアドバイスを受けて食生活に気を遣うようにします！
特定疾患は焦りすぎですよねｗ
本当にありがとうございました
>>769 ちなみに毎日大量の下痢をしてます。１日５回以上位。
他の症状は特に何もないです。
他の症状は特に何もないです。
>>767
おせっかいかもしれないけど
ttp://www.jimro.co.jp/cybozu/db.exe?page=DBRecord&did=87&qid=all&vid=139&rid=48&Head=43&hid=
243&sid=&rev=1&ssid=2-309-10796-g147
にもあるようにエレン２本つまり600kcalだけ投与しても、
ただ単に患者さんのQOLを下げるだけだと思います。あるいはかえって下痢がひどくなり、
肛門の状態を悪化させるだけになる可能性さえあります。
薬はペンタサぐらいは飲んでるんじゃね、きっと？
おせっかいかもしれないけど
ttp://www.jimro.co.jp/cybozu/db.exe?page=DBRecord&did=87&qid=all&vid=139&rid=48&Head=43&hid=
243&sid=&rev=1&ssid=2-309-10796-g147
にもあるようにエレン２本つまり600kcalだけ投与しても、
ただ単に患者さんのQOLを下げるだけだと思います。あるいはかえって下痢がひどくなり、
肛門の状態を悪化させるだけになる可能性さえあります。
薬はペンタサぐらいは飲んでるんじゃね、きっと？
9月9日。
・練乳アイス２本、プリン１個、ご飯茶碗１杯、まがりせんべい10枚、湯豆腐１個。
今思い出してみると、日曜日はこんだけ食ったな。まあこんなもんか。
練乳アイスは１本にしといた方が良かったな。
・練乳アイス２本、プリン１個、ご飯茶碗１杯、まがりせんべい10枚、湯豆腐１個。
今思い出してみると、日曜日はこんだけ食ったな。まあこんなもんか。
練乳アイスは１本にしといた方が良かったな。
みんなちゃんとエレンに頼ってるんだな…
毎食白米大盛りで食ってる俺は自重すべき？
毎食白米大盛りで食ってる俺は自重すべき？
腹痛とか少しでもあるんなら本当はやめた方がいいな。
ちょっとお腹を押さえたぐらいじゃ分からなくても、仰向けに寝て、
少し深いところまでゆっくり押さえてみると痛みが見つかったりするよ。
白米なら、そう悪くもないだろうから、まずは口が疲れるぐらいに噛むのがいいんじゃないかな。
そして、毎日少しずつでも減らして、寂しくなったらガムを噛んだり。
ちょっとお腹を押さえたぐらいじゃ分からなくても、仰向けに寝て、
少し深いところまでゆっくり押さえてみると痛みが見つかったりするよ。
白米なら、そう悪くもないだろうから、まずは口が疲れるぐらいに噛むのがいいんじゃないかな。
そして、毎日少しずつでも減らして、寂しくなったらガムを噛んだり。
今はエレン４～５と、やわらかめに炊いたご飯に、具の無い味噌汁をかけて一食食う。
あと朝コップ半分の飲むヨーグルト、昼と晩にヤクルト一本ずつ。
とりあえず悪化してる感じはしない。
さぁて、今日はレミケだ。前回あっさり中断されちゃったから、どうなるやら。
あと朝コップ半分の飲むヨーグルト、昼と晩にヤクルト一本ずつ。
とりあえず悪化してる感じはしない。
さぁて、今日はレミケだ。前回あっさり中断されちゃったから、どうなるやら。
778 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 05:56:44 ID:IByzZxx5O
ず～っとラコールでやってきたけど、手術を機に主治医からエレン勧められてます。エレンはやっぱり負担なく素晴らしい物なんですか？
その場合、どの位で薄めて、何カロリー摂るのが理想ですか？
とりあえず2パック飲んだけど続ける自信が薄れた。美味しく飲む方法もあれば教えて下さいm(__)m
その場合、どの位で薄めて、何カロリー摂るのが理想ですか？
とりあえず2パック飲んだけど続ける自信が薄れた。美味しく飲む方法もあれば教えて下さいm(__)m
779 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 05:57:31 ID:IByzZxx5O
ず～っとラコールでやってきたけど、手術を機に主治医からエレン勧められてます。エレンはやっぱり負担なく素晴らしい物なんですか？
その場合、どの位で薄めて、何カロリー摂るのが理想ですか？
とりあえず2パック飲んだけど続ける自信が薄れた。美味しく飲む方法もあれば教えて下さいm(__)m
その場合、どの位で薄めて、何カロリー摂るのが理想ですか？
とりあえず2パック飲んだけど続ける自信が薄れた。美味しく飲む方法もあれば教えて下さいm(__)m
>772さん>773さん、>767です。
前はペンタサを服用していましたが、身体に合わなかったのでエレン生活になりました。
ちなみにエレン２本と普通食。
下痢が悪化するってヤバいよ…
前はペンタサを服用していましたが、身体に合わなかったのでエレン生活になりました。
ちなみにエレン２本と普通食。
下痢が悪化するってヤバいよ…
あ、ビオフェルミン飲んでます
>>779
ちゃんとフレーバーは入れているんだよね？パインとかオレンジとか。
ちゃんとフレーバーは入れているんだよね？パインとかオレンジとか。
783 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 07:47:56 ID:IByzZxx5O
はい、梅とオレンジ試しました。
7年前に試した時は激甘な印象が強かったんだけど、今回飲んでみてあまりに酸っぱくて(-_-;)
ちなみに発症時は、2ヶ月絶食直後にいきなり6パックを高濃度で飲み始めたので肝機能障害が起き、体に合わないんだとラコールになりました。
今の主治医は、エレンでは肝機能障害にならないからと…強く押すんです。
7年前に試した時は激甘な印象が強かったんだけど、今回飲んでみてあまりに酸っぱくて(-_-;)
ちなみに発症時は、2ヶ月絶食直後にいきなり6パックを高濃度で飲み始めたので肝機能障害が起き、体に合わないんだとラコールになりました。
今の主治医は、エレンでは肝機能障害にならないからと…強く押すんです。
鼻チューしろよ、鼻チュー
飲むよりラクだお
飲むよりラクだお
785 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 08:13:52 ID:0YzAZDdV0
今はCRPが上がったからってすぐ入院ってなかなか無いんじゃないのかな？
まだ、病気になって一二回しか入院したこと無いとか、腹痛がヒドイとかなら
入院だろうけど。
昔と違って、今はなかなか入院しなくというか病院側もさせなくなったような気がするね。
医療費削減のようなことで。
まだ、病気になって一二回しか入院したこと無いとか、腹痛がヒドイとかなら
入院だろうけど。
昔と違って、今はなかなか入院しなくというか病院側もさせなくなったような気がするね。
医療費削減のようなことで。
786 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 08:24:45 ID:IByzZxx5O
鼻チュー、抵抗あるなー。小腸透視のイメージ強いからな(>_<)
>>786
だったお ( ﾟдﾟ)ｳｯｳｰ
だったお ( ﾟдﾟ)ｳｯｳｰ
789 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 08:43:50 ID:0YzAZDdV0
小腸透しのカテと全然違うよ。10分の1以下じゃない？細さは。
グニャグニャだし。
グニャグニャだし。
>>779
1日4パック 1200kcal以上をエレンタールで摂取することが推奨されているようです。
何でも1日900kcal以上をエレンタールで摂取した場合と、それ未満の量をエレンタールで摂取した場合
では再燃率に明らかに差があるからだとか。
ttp://www.ibdnavi.net/report/cure/cure4.html
ttp://www.jimro.co.jp/cybozu/db.exe?page=DBRecord&did=87&qid=all&vid=139&rid=48&head=43&hid=243&rev=1&fvid=369
1日4パック 1200kcal以上をエレンタールで摂取することが推奨されているようです。
何でも1日900kcal以上をエレンタールで摂取した場合と、それ未満の量をエレンタールで摂取した場合
では再燃率に明らかに差があるからだとか。
ttp://www.ibdnavi.net/report/cure/cure4.html
ttp://www.jimro.co.jp/cybozu/db.exe?page=DBRecord&did=87&qid=all&vid=139&rid=48&head=43&hid=243&rev=1&fvid=369
791 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 09:38:24 ID:IByzZxx5O
みなさんご親切にありがとう!!
再燃はやはりさせたくないから、なんとかエレンで頑張ってみます。
それにしてもここにいるみんなは明るくて良いよね～。みんな辛い思いしてるのにさ、凄い偉いと思う。自分一人落ち込んでらんないよな。
再燃はやはりさせたくないから、なんとかエレンで頑張ってみます。
それにしてもここにいるみんなは明るくて良いよね～。みんな辛い思いしてるのにさ、凄い偉いと思う。自分一人落ち込んでらんないよな。
4ﾊﾟｯｸ以上ｴﾚﾝで栄養摂取できればいいけど、それ以下だからﾀﾞﾒってことはないと思うんだけどね。
ｴﾚﾝの効能の中に腸内の清浄化を要する疾患の栄養管理というのがある。ｴﾚﾝには腸内を清浄化
してくれる作用があるということだと思う。なので1ﾊﾟｯｸでも2ﾊﾟｯｸでも摂れれば何も摂らないよりは
いいようだと思うんだがね、俺はだけどね。ｴﾚﾝを4ﾊﾟｯｸ以下で摂取してた人がどんな食事をしてた
かにもよるんだろうな。
そのグラフがどれくらいあてになるかだな。
結局はエレンの摂取量より、どんな食事をどれくらい取ったかのほうが再燃率に影響しそうだし
サンプル数が十分なのかもそのカクカク具合を見ると心配だし。
結局はエレンの摂取量より、どんな食事をどれくらい取ったかのほうが再燃率に影響しそうだし
サンプル数が十分なのかもそのカクカク具合を見ると心配だし。
朝食:エレン1P
↓
昼食:エレン1P＋かけうどん↓
晩飯:エレン1P＋刺身or煮魚
↓
夜食:エレン1P
おやつにせんべい＋野菜ジュース
こんな生活１ヶ月続けてたら手術歴二回だが形ある便が出る様になったよ！
↓
昼食:エレン1P＋かけうどん↓
晩飯:エレン1P＋刺身or煮魚
↓
夜食:エレン1P
おやつにせんべい＋野菜ジュース
こんな生活１ヶ月続けてたら手術歴二回だが形ある便が出る様になったよ！
エレンは、腸への負担を最小限にしたうえで腸で栄養をとらせようというものでしょ。
エレンで十分栄養とってりゃ、他でとる必要も減るから、エレンより腸にダメージ与えてしまう普通食の摂取を減らせる。
だからエレンをわずかにしちゃうと、普通食の摂取が大半になっちゃって意味がない。
って、レミケ中だが携帯のバッテリーがやばい。半端だけど書き逃げごめん。
とりあえずまだアレルギーはでてない。説得して、ソルコーなんとかをいれてくれてたが、いまはしらべられん。
もたもと外科系なんで、内科系は苦手らしい。そりゃそうだなと納得。
エレンで十分栄養とってりゃ、他でとる必要も減るから、エレンより腸にダメージ与えてしまう普通食の摂取を減らせる。
だからエレンをわずかにしちゃうと、普通食の摂取が大半になっちゃって意味がない。
って、レミケ中だが携帯のバッテリーがやばい。半端だけど書き逃げごめん。
とりあえずまだアレルギーはでてない。説得して、ソルコーなんとかをいれてくれてたが、いまはしらべられん。
もたもと外科系なんで、内科系は苦手らしい。そりゃそうだなと納得。
何か食事に代わる快楽ってないのかな。クスリぐらいしか思い付かないんだけど。
保険効かないから高そうだな＞クスリ
皆さん口内炎とかどうですか？
自分は喉奥とか変な所ばっかり出来る…痛い
自分は喉奥とか変な所ばっかり出来る…痛い
俺は、大腸型だからかエレン3P。
802 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 19:05:19 ID:YiUYPXH10
>>797
補足ありがと。
レミケード無事終わった・・・というかソルコーテフ100m使った上に慎重にやったんで
気づいたら５時間かかったｗもちろん爆睡ｗ
とりあえず今回は事なきに終わったが、次はステロイド減らして遅め遅めに投与でも
するのかな。まぁ数週間先なんでその時に悩もう。
しかしうち、外科系の病院だから、免疫抑制剤とかあんまり使ってない・常備してない。
内科やリウマチ科なんかが一緒にあるところならともかく、外科系ならそりゃそうかと。
今回でもダメなら、レミケードだけはどこか大きなところの内科系にでも行こうかと
悩んでいたからほっと一息。今の病院遠いけど、やっぱりなんか安心する。
１０年来だからなｗ
>>798
カタカナで書くだけでとたんに怪しい響きになるなｗ
とりあえず快楽云々じゃなくて好きな趣味をつきつめるしかないんじゃない？
趣味なら時間がたつのも忘れたりするじゃろ。
>>800
調子悪い時は結構出来てたと思うけど、術後悪い所全部切っちゃったからか、それ以来
全然出てないな。今は体調大丈夫？
補足ありがと。
レミケード無事終わった・・・というかソルコーテフ100m使った上に慎重にやったんで
気づいたら５時間かかったｗもちろん爆睡ｗ
とりあえず今回は事なきに終わったが、次はステロイド減らして遅め遅めに投与でも
するのかな。まぁ数週間先なんでその時に悩もう。
しかしうち、外科系の病院だから、免疫抑制剤とかあんまり使ってない・常備してない。
内科やリウマチ科なんかが一緒にあるところならともかく、外科系ならそりゃそうかと。
今回でもダメなら、レミケードだけはどこか大きなところの内科系にでも行こうかと
悩んでいたからほっと一息。今の病院遠いけど、やっぱりなんか安心する。
１０年来だからなｗ
>>798
カタカナで書くだけでとたんに怪しい響きになるなｗ
とりあえず快楽云々じゃなくて好きな趣味をつきつめるしかないんじゃない？
趣味なら時間がたつのも忘れたりするじゃろ。
>>800
調子悪い時は結構出来てたと思うけど、術後悪い所全部切っちゃったからか、それ以来
全然出てないな。今は体調大丈夫？
俺、小腸（回腸）切除2回、ついでに盲腸切除。
多分大腸は無事だとは思うけど。
術後ペンタサ6錠、エレン4～5包、食事1～2回何だが、固形便は出たことない。やはりどこかおかしいのか
多分大腸は無事だとは思うけど。
術後ペンタサ6錠、エレン4～5包、食事1～2回何だが、固形便は出たことない。やはりどこかおかしいのか
807 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 22:08:15 ID:tc7xeYjX0
自宅から職場までの距離は80～90kmなので、通勤経路の途中に新幹線を使っている、いわゆる新幹線通勤。
今日、朝、いつものように、自宅最寄駅から在来線の電車に乗り、新幹線乗換駅へ向かう際、
便意を感じてしまった。しかも、混んでいて座れない！
電車の中で漏らさないように必死に我慢する、苦しい～。肛門に力を入れ、舌をかんでまで、必死にこらえる、俺。
乗換駅に到着、駅構内のトイレへ直行すべきか、もう少し我慢して新幹線電車に乗り込んで車内のトイレへ行くか、
悩み、苦しみの中、立ち止まる。突如、苦しみが消える。
駅トイレへ行かず、新幹線ホームへ行き、電車を待ち、乗り込む。座席にかばんをおいて、車内トイレへ直行。
下着を見たら、黒いうんこ汁により染みがあった。鉄剤のせいで黒なのだ。
あの時の苦しみが消えたのは、うんこ汁を漏らして腹圧が下がったのか、と悟る。
やべ～、これじゃ～一度家へ帰ろうか、と思ったら、電車は通過列車待ち合わせが終わって動き出していた。
トイレを見回すと、使い捨て便座クリーナーが沢山あった。そう、入ったのは洋式トイレだった。
ラッキー♪、と思いながら、便座クリーナーで汚れた下着を必死に拭いた。
繊維の目に沿って便座クリーナーでゴシゴシと何度も拭くと、色が段々落ちて行く。流石、便座クリーナー！
幸いな事に、うんこ汁はズボンまで染みていなかった。とにかく、便座クリーナーで汚れた下着を必死に拭いた。
電車が減速した、停車駅が近づいた。染みがかなり薄い茶色になったので、一連の作業を終了。
「うんこ汁だけで、滓は漏らしていないし、便座クリーナーの除菌成分により臭いの元であるうんこ汁染みの細菌は消えたはずだ」
と信じ、職場へ、平然として同僚に挨拶。今日一日何とか乗り切ったはず。
今日、朝、いつものように、自宅最寄駅から在来線の電車に乗り、新幹線乗換駅へ向かう際、
便意を感じてしまった。しかも、混んでいて座れない！
電車の中で漏らさないように必死に我慢する、苦しい～。肛門に力を入れ、舌をかんでまで、必死にこらえる、俺。
乗換駅に到着、駅構内のトイレへ直行すべきか、もう少し我慢して新幹線電車に乗り込んで車内のトイレへ行くか、
悩み、苦しみの中、立ち止まる。突如、苦しみが消える。
駅トイレへ行かず、新幹線ホームへ行き、電車を待ち、乗り込む。座席にかばんをおいて、車内トイレへ直行。
下着を見たら、黒いうんこ汁により染みがあった。鉄剤のせいで黒なのだ。
あの時の苦しみが消えたのは、うんこ汁を漏らして腹圧が下がったのか、と悟る。
やべ～、これじゃ～一度家へ帰ろうか、と思ったら、電車は通過列車待ち合わせが終わって動き出していた。
トイレを見回すと、使い捨て便座クリーナーが沢山あった。そう、入ったのは洋式トイレだった。
ラッキー♪、と思いながら、便座クリーナーで汚れた下着を必死に拭いた。
繊維の目に沿って便座クリーナーでゴシゴシと何度も拭くと、色が段々落ちて行く。流石、便座クリーナー！
幸いな事に、うんこ汁はズボンまで染みていなかった。とにかく、便座クリーナーで汚れた下着を必死に拭いた。
電車が減速した、停車駅が近づいた。染みがかなり薄い茶色になったので、一連の作業を終了。
「うんこ汁だけで、滓は漏らしていないし、便座クリーナーの除菌成分により臭いの元であるうんこ汁染みの細菌は消えたはずだ」
と信じ、職場へ、平然として同僚に挨拶。今日一日何とか乗り切ったはず。
>>806
おかしくはないと思うけど。エレン4～5包飲んで
手術も２回してたらなかなか固形状になって出ないと思う。
自分はラックビーとかの整腸剤飲んで調整してるよ。
明らかにおかしいのは血が混じる時、あるいは潜血がある時。
おかしくはないと思うけど。エレン4～5包飲んで
手術も２回してたらなかなか固形状になって出ないと思う。
自分はラックビーとかの整腸剤飲んで調整してるよ。
明らかにおかしいのは血が混じる時、あるいは潜血がある時。
810 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 22:15:49 ID:tc7xeYjX0
そういや以前、強力な下痢止め無い？って聞いたら、
・まぁまぁ効く奴
・めちゃくちゃきくけどやばい奴
の二つがあるといわれたｗ両方諦めておとなしくミロピンもらったｗ
・まぁまぁ効く奴
・めちゃくちゃきくけどやばい奴
の二つがあるといわれたｗ両方諦めておとなしくミロピンもらったｗ
↑
ちなみにその両者の薬の名前は？
ちなみにその両者の薬の名前は？
>>809
早速のレス、ありがとう。
私の場合、毎日、出勤に、おむつをはくのは面倒ですし、
おむつも毎日取り替えなくてはいけず、医療控除がきくとは言え、お金が掛りそう。
おむつの代わりに、生理用ナプキンを検討しているのですが。
>>807の件で、染みの大きさも、生理用ナプキンでカバー出来る範囲でした。
うんこ汁―極少量の下痢―漏らし以外にも、痔瘻の後遺症で肛門の締まりが悪く、下着に黒や黄色の染みが付くことがあるんです。
今現在、独身で親と同居しており、体力が無く、仕事に疲れて、家事全て親に任せ、親に黒や黄色の染み付いた下着を洗濯してもらっていますが、
結婚した場合、嫁さんに黒や黄色の染み付いた下着を洗濯させるのは無理だろうな、と思います。
結婚以前の、恋人とのデートで盛り上がって、交接の雰囲気になりそうになった場合、やっぱ、相手に俺の黒や黄色の染み付いた下着を見られたくないし、
結局、黒や黄色の染み付いた下着を見る度に、俺、結婚出来ないな、と思い詰めてしまいます。
恋人に汚れた下着を見せない為に、いつか嫁さんに汚れた下着を洗濯させない為に、生理用ナプキンの使用を検討していますが、
男性の皆さんの中で生理用ナプキンを使っている方はいますか？
早速のレス、ありがとう。
私の場合、毎日、出勤に、おむつをはくのは面倒ですし、
おむつも毎日取り替えなくてはいけず、医療控除がきくとは言え、お金が掛りそう。
おむつの代わりに、生理用ナプキンを検討しているのですが。
>>807の件で、染みの大きさも、生理用ナプキンでカバー出来る範囲でした。
うんこ汁―極少量の下痢―漏らし以外にも、痔瘻の後遺症で肛門の締まりが悪く、下着に黒や黄色の染みが付くことがあるんです。
今現在、独身で親と同居しており、体力が無く、仕事に疲れて、家事全て親に任せ、親に黒や黄色の染み付いた下着を洗濯してもらっていますが、
結婚した場合、嫁さんに黒や黄色の染み付いた下着を洗濯させるのは無理だろうな、と思います。
結婚以前の、恋人とのデートで盛り上がって、交接の雰囲気になりそうになった場合、やっぱ、相手に俺の黒や黄色の染み付いた下着を見られたくないし、
結局、黒や黄色の染み付いた下着を見る度に、俺、結婚出来ないな、と思い詰めてしまいます。
恋人に汚れた下着を見せない為に、いつか嫁さんに汚れた下着を洗濯させない為に、生理用ナプキンの使用を検討していますが、
男性の皆さんの中で生理用ナプキンを使っている方はいますか？
>>812
聞かなかったし、きいててももう何年も前のことだから覚えてない。
ただ後者の奴は、神経を麻痺させてうんたらかんたら言ってたと思う。
>>813
考えすぎ。洗濯なんて簡単だよ。
（お湯で出来るだけ落とした後に）洗濯機に放り込んで漂白剤なんかも
叩き込んで回すだけ。干すのは他人にやってもらってもいいでしょ。
聞かなかったし、きいててももう何年も前のことだから覚えてない。
ただ後者の奴は、神経を麻痺させてうんたらかんたら言ってたと思う。
>>813
考えすぎ。洗濯なんて簡単だよ。
（お湯で出来るだけ落とした後に）洗濯機に放り込んで漂白剤なんかも
叩き込んで回すだけ。干すのは他人にやってもらってもいいでしょ。
>>813
俺はオムツみたいなやつですな。生理用ではなく。
下着に貼り付けるタイプのがあるのでそれを。
本来は小の方の対策なんだけどね。
ウェットティッシュ、便座消毒用ティッシュ、
ティッシュ、替えの下着は必需品ですね。外出時は。情けないけど仕方なし。
俺はオムツみたいなやつですな。生理用ではなく。
下着に貼り付けるタイプのがあるのでそれを。
本来は小の方の対策なんだけどね。
ウェットティッシュ、便座消毒用ティッシュ、
ティッシュ、替えの下着は必需品ですね。外出時は。情けないけど仕方なし。
>>810
きつい下痢止めは怖いよ（ロペミンとか）
ちょうど効き具合がよい時もあるけど
腸の運動がなんらかの事情でよくないとき、強い下痢止め
を飲むと腸の運動がロックしてしまってお腹が張って苦しくなる。
強い下痢止めを飲むときはまんべんと飲むのではなく、その時その時の
腸の状態をみながら飲まないと危ない危険性がある。とはいっても腸の状態を
正確に把握するのは難しいので強い下痢止めは避けた方がよい。
狭窄のある人には強い下痢止めは禁忌。
きつい下痢止めは怖いよ（ロペミンとか）
ちょうど効き具合がよい時もあるけど
腸の運動がなんらかの事情でよくないとき、強い下痢止め
を飲むと腸の運動がロックしてしまってお腹が張って苦しくなる。
強い下痢止めを飲むときはまんべんと飲むのではなく、その時その時の
腸の状態をみながら飲まないと危ない危険性がある。とはいっても腸の状態を
正確に把握するのは難しいので強い下痢止めは避けた方がよい。
狭窄のある人には強い下痢止めは禁忌。
いや、記憶ではすでにロペミンをもらってるときに話を聞いたと思うんで、
更に上があるんだと思う。よくしらんが。
更に上があるんだと思う。よくしらんが。
これ言っていいのかどうかわからんが・・・
下痢って、ガスと一緒に出やすいでしょ。それを故意にしてやって、大腸の
下の方に来てる便を出してしまうってのを、エレンオンリーの時にやってた。
便座で気張った状態で腹直筋をうまく動かしてやると、肛門から空気を大腸に
吸い込むことが出来る。それで肛門を閉じて、次に踏ん張ると、さっき
吸い込んだ空気と一緒に便がびしゃっと出てくれる。
学校のそばにアパート借りて毎回家のトイレが使えたから出来る手段だけど。
しかもあんまり肛門に良くないと思うｗ
多少食べるようになってからは、必ず、便意が無くても一日2回はやさしく
排便するようにした。なんだかんだで出るもんだ。
下痢って、ガスと一緒に出やすいでしょ。それを故意にしてやって、大腸の
下の方に来てる便を出してしまうってのを、エレンオンリーの時にやってた。
便座で気張った状態で腹直筋をうまく動かしてやると、肛門から空気を大腸に
吸い込むことが出来る。それで肛門を閉じて、次に踏ん張ると、さっき
吸い込んだ空気と一緒に便がびしゃっと出てくれる。
学校のそばにアパート借りて毎回家のトイレが使えたから出来る手段だけど。
しかもあんまり肛門に良くないと思うｗ
多少食べるようになってからは、必ず、便意が無くても一日2回はやさしく
排便するようにした。なんだかんだで出るもんだ。
外出前にとりあえずトイレいっておくのって普通のことだと思ってたぜ。
ロペミン+ポリフル+フェロベリン
まぁ効かないけどね。
まぁ効かないけどね。
腹の悪いのを気合いで治した人ってクロンではいるのかな。
思想は現実化するってあるだろ。
狭窄が健康な状態に戻ると真剣に思い続けて、治った人が一人でもいると心強い。
思想は現実化するってあるだろ。
狭窄が健康な状態に戻ると真剣に思い続けて、治った人が一人でもいると心強い。
>>822
宗教には気をつけろよ。
宗教には気をつけろよ。
>>825
宗教にのめりこめる奴が2chに来るとは思えんがｗ
まぁ別に念じたから失った腸が再生するとまではいわんが、
脳内麻薬やホルモンの加減でおきる現象くらいは、気合で
どうにかできる奴もいるのだろうな。
ある意味宗教を妄信してるのとかわらんが。端から見たら
ただの馬鹿でも、本人が救われてれば勝ちだろう。
うらやましい話だが。
宗教にのめりこめる奴が2chに来るとは思えんがｗ
まぁ別に念じたから失った腸が再生するとまではいわんが、
脳内麻薬やホルモンの加減でおきる現象くらいは、気合で
どうにかできる奴もいるのだろうな。
ある意味宗教を妄信してるのとかわらんが。端から見たら
ただの馬鹿でも、本人が救われてれば勝ちだろう。
うらやましい話だが。
まあ、宗教があれば大聖堂が作れるし不幸な市民も減らせるから
お得だよ。
お得だよ。
一般人なら確実にもらしてるレベルの便意でも
気合で少々持たせることはできるようになった
気合で少々持たせることはできるようになった
あのニュースかよ・・・。
たいていの人が、小便でも大便でもそれなりの経験はしてるだろうし、もうほっといてやれよと。
たいていの人が、小便でも大便でもそれなりの経験はしてるだろうし、もうほっといてやれよと。
>>828
駅から家まで歩く10分近く
まじヤバいときは自販機でホットの飲み物買って
腹に当てて歩けば
１分くらい我慢できる時間が延びるのを発見した
ま、パンツにロリ○当ててるから
ちょっとくらい洩らしても余裕だが。。。
男だが、アテン○よりはロリ○のほうがいい。
駅から家まで歩く10分近く
まじヤバいときは自販機でホットの飲み物買って
腹に当てて歩けば
１分くらい我慢できる時間が延びるのを発見した
ま、パンツにロリ○当ててるから
ちょっとくらい洩らしても余裕だが。。。
男だが、アテン○よりはロリ○のほうがいい。
冬はおなかにカイロは必須
と、戻ってみたら>>813にこの話題あったな。
せっかくだから追記。
おれは生理ナプキンを使っているが、
パンツが汚れるときの気持ち悪さと比べたら快適すぎる。
一日に５、６枚とかトイレに行くたびに変える。
わりと大量の膿が出るから、着けないとジーンズにまで染み出して
それこそほんとに恥ずかしい。
買うのは慣れれば余裕。店員も案外別に慣れたもの。
ただ、生理用ナプキンはゴミ箱に捨てるときに
トイペでくるくる巻いて、捨てるのが常識らしい。
そのままゴミ箱に捨ててたら、会社の女全員に
「非常識なのでやめろ」というメールが行ったらしい。ああ。
でも、洩らしたときは、
この一枚のおかげで大惨事にならんかったことがシバシバ。
おれはロリ絵と一緒に生きてくよ。
せっかくだから追記。
おれは生理ナプキンを使っているが、
パンツが汚れるときの気持ち悪さと比べたら快適すぎる。
一日に５、６枚とかトイレに行くたびに変える。
わりと大量の膿が出るから、着けないとジーンズにまで染み出して
それこそほんとに恥ずかしい。
買うのは慣れれば余裕。店員も案外別に慣れたもの。
ただ、生理用ナプキンはゴミ箱に捨てるときに
トイペでくるくる巻いて、捨てるのが常識らしい。
そのままゴミ箱に捨ててたら、会社の女全員に
「非常識なのでやめろ」というメールが行ったらしい。ああ。
でも、洩らしたときは、
この一枚のおかげで大惨事にならんかったことがシバシバ。
おれはロリ絵と一緒に生きてくよ。
軽い日用？
普通用ですか？
普通用ですか？
普通用だとおもう
羽なし
羽なし
>>825
なんで宗教が出てくるんだよ。哲学書を読んだら書いてあってさ。
人間が脳内で考えた事は、物質化してるんだぜ。
嫌な事ばかり考えてたら、ストレスで欝になったり病気になるだろ。
あれは、マイナス思考によって、体内に悪い物質が流れる事が原因になってるかららしい。
じゃあ、いい事を考えたら、いい物質が出てると考えても自然だろ。
宗教とは関係ないさ。宗教なんかに興味はないし。人体の仕組みを考えてるんだ。
なんで宗教が出てくるんだよ。哲学書を読んだら書いてあってさ。
人間が脳内で考えた事は、物質化してるんだぜ。
嫌な事ばかり考えてたら、ストレスで欝になったり病気になるだろ。
あれは、マイナス思考によって、体内に悪い物質が流れる事が原因になってるかららしい。
じゃあ、いい事を考えたら、いい物質が出てると考えても自然だろ。
宗教とは関係ないさ。宗教なんかに興味はないし。人体の仕組みを考えてるんだ。
>837
何故そんな怒る・・？
825は別に悪気があって言ったのでは無いと思うよ。
何故そんな怒る・・？
825は別に悪気があって言ったのでは無いと思うよ。
東京大学宗教学科卒業のクローンのおれがきましたよ。
いろんなところに体験潜入しましたぜ。←こんな事する必要ないのに。
いろんなところに体験潜入しましたぜ。←こんな事する必要ないのに。
前に鼻チューの練習つらいよーって書いた者だが、
そのあと、吐いて一時中断しIVH→小腸から出血→食道に瘻孔→重核炎(漢字わからん)になって緊急オペした
わき腹切って肋骨一本折ってからのオペだから、術後の今、痛くてたまんねー
腹切った時よりも術後辛いわ
そのあと、吐いて一時中断しIVH→小腸から出血→食道に瘻孔→重核炎(漢字わからん)になって緊急オペした
わき腹切って肋骨一本折ってからのオペだから、術後の今、痛くてたまんねー
腹切った時よりも術後辛いわ
>>841
縦隔炎な。
縦隔は胸郭の内、左右に肺があって、その間の空間。
心臓や食道、気管、大動脈やらがあるところ。
食道から縦隔内に穴が開いて～～だろうね。
胸骨をばかんっと真っ二つにされなくてよかったなｗ
>>840
そんな学科もあるのか・・・。
スレ違いになるからちょっとでいいんだが、そこに進学するヒトは
何をするヒトなの？
縦隔炎な。
縦隔は胸郭の内、左右に肺があって、その間の空間。
心臓や食道、気管、大動脈やらがあるところ。
食道から縦隔内に穴が開いて～～だろうね。
胸骨をばかんっと真っ二つにされなくてよかったなｗ
>>840
そんな学科もあるのか・・・。
スレ違いになるからちょっとでいいんだが、そこに進学するヒトは
何をするヒトなの？
宗教を勉強するんです。
たしかホリエモンも宗教学科じゃなかったかな。
中沢新一やオウムで首になった島田マサミとか四方田犬彦とか
宗教学者になりたかったんですけどね。
たしかホリエモンも宗教学科じゃなかったかな。
中沢新一やオウムで首になった島田マサミとか四方田犬彦とか
宗教学者になりたかったんですけどね。
神奈川在住だけど特定疾患の受給者証の更新がまだ届かない。
有効期限が月末なんだが、誰か届いた人いる？
有効期限が月末なんだが、誰か届いた人いる？
>>844
9月始めに届いたよ。知り合いはもっと前に届いたそうだけど。ﾋﾟﾝｸの受給者証で負担ｾﾞﾛ。
9月始めに届いたよ。知り合いはもっと前に届いたそうだけど。ﾋﾟﾝｸの受給者証で負担ｾﾞﾛ。
>>843>>845
なるほど・・・根っからの理系なんで、正直文系の方々がいったい何をしているのかすら
理解してないので、不思議でした。
一時、民俗学には興味もったなぁ。勉強しようと「なにから手をつけたらいいか」を適当に
調べた時点で「あ、こりゃ駄目だ」と諦めましたが。もっけ万歳。
スレ違い、失礼しました。
なるほど・・・根っからの理系なんで、正直文系の方々がいったい何をしているのかすら
理解してないので、不思議でした。
一時、民俗学には興味もったなぁ。勉強しようと「なにから手をつけたらいいか」を適当に
調べた時点で「あ、こりゃ駄目だ」と諦めましたが。もっけ万歳。
スレ違い、失礼しました。
848 ：病弱名無しさん：2007/09/11(火) 23:25:37 ID:2v6pj8Ie0
>>848ピンクに塗ればOK
最近少し寒くなってきたね｡
コンビニはおでんの季節だね｡
コンビニのおでんで食べられる物って大根と卵くらいかな?
あとコンビニのおでんの汁って飲んでも問題ないよね?
コンビニはおでんの季節だね｡
コンビニのおでんで食べられる物って大根と卵くらいかな?
あとコンビニのおでんの汁って飲んでも問題ないよね?
>>848
ttp://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm#04
受給者表の色は自己負担額の区分によって違うんじゃないかな
発行してる県によっても違うかもしれない
ttp://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm#04
受給者表の色は自己負担額の区分によって違うんじゃないかな
発行してる県によっても違うかもしれない
コンビニおでんの出汁は肉汁が多いからおすすめできん
便秘に悩んでる人はいないの？
腸ロウ男です。その後。
主治医の外来に行ったら、ある専門大学病院に行ってくれとの事。その場で先生がその病院に電話して予約を取る。
一日も早く病院に行ってくれ。ロウコウがどうのこうのというより、腎盂炎になるのが恐いとのことです。
あと、気持ち悪いからボルタレン錠1日三錠飲んだと言ったら、あんた、それだとロキソニン9錠のんだのと一緒の
事よといわれる。
あと、ストマ外来にいって腸ロウにストマつけて貰う。 でも、接着のところにロウコウが出来てしまい。なんか漏れる
ので外す。一枚600円ぐらいして高いし・・・・
で、昨日その専門病院に行く。
本当は手術して小腸部と膀胱の癒着部分を切り取るのが一番なんだけど、あんたは、残存小腸1mでIVHも入れるところ
がほぼ無いので、それで手術をして、もし、鼻注が短腸で出来なくなったら面倒なことになるということで、まずは
免疫抑制剤を飲んで1．2ヶ月様子を見てくれとのこと。病歴20年以上で初めての腸ロウとかだと、もしかしたら治る
可能性があるとのこと。低いけど。 ちょくちょく腸ロウが出来る人は可能性は低いみたいですが。
レミは腸ロウには聞くけど膀胱ロウにはほとんど聞かない。狭窄型なのでできないけど。
なんか免疫抑制剤イムランだっけ？ 髪抜けるん？ お腹の障害より髪の障害の方が進行しおれとしては
恐ろしい。
しかし、腎盂炎をおそれているときに免疫抑制剤とかのんでいいのかね。
明日、地元のかかっている病院に出してもらいに行くけど。
主治医の外来に行ったら、ある専門大学病院に行ってくれとの事。その場で先生がその病院に電話して予約を取る。
一日も早く病院に行ってくれ。ロウコウがどうのこうのというより、腎盂炎になるのが恐いとのことです。
あと、気持ち悪いからボルタレン錠1日三錠飲んだと言ったら、あんた、それだとロキソニン9錠のんだのと一緒の
事よといわれる。
あと、ストマ外来にいって腸ロウにストマつけて貰う。 でも、接着のところにロウコウが出来てしまい。なんか漏れる
ので外す。一枚600円ぐらいして高いし・・・・
で、昨日その専門病院に行く。
本当は手術して小腸部と膀胱の癒着部分を切り取るのが一番なんだけど、あんたは、残存小腸1mでIVHも入れるところ
がほぼ無いので、それで手術をして、もし、鼻注が短腸で出来なくなったら面倒なことになるということで、まずは
免疫抑制剤を飲んで1．2ヶ月様子を見てくれとのこと。病歴20年以上で初めての腸ロウとかだと、もしかしたら治る
可能性があるとのこと。低いけど。 ちょくちょく腸ロウが出来る人は可能性は低いみたいですが。
レミは腸ロウには聞くけど膀胱ロウにはほとんど聞かない。狭窄型なのでできないけど。
なんか免疫抑制剤イムランだっけ？ 髪抜けるん？ お腹の障害より髪の障害の方が進行しおれとしては
恐ろしい。
しかし、腎盂炎をおそれているときに免疫抑制剤とかのんでいいのかね。
明日、地元のかかっている病院に出してもらいに行くけど。
負担ゼロなんてうらやましい
自分が働いて無くても家族の収入で計算されるから￥4．000超える
肩身が狭いぜ
話は戻るんだが、ナプキン使ってる人、
痔瘻とかはないのかな？
俺は痔瘻があるからナプキンするとそこが盛り上がるんで
座った時に痛いんだよな。
尿漏れパットも使ったこと有るんだが
どうもしっくりこない。
有る程度の広さがあって、あまり盛り下がってない
かつ、吸収もいい奴で安いのってお勧め無い？
自分が働いて無くても家族の収入で計算されるから￥4．000超える
肩身が狭いぜ
話は戻るんだが、ナプキン使ってる人、
痔瘻とかはないのかな？
俺は痔瘻があるからナプキンするとそこが盛り上がるんで
座った時に痛いんだよな。
尿漏れパットも使ったこと有るんだが
どうもしっくりこない。
有る程度の広さがあって、あまり盛り下がってない
かつ、吸収もいい奴で安いのってお勧め無い？
>>858
腎盂炎になったらなったで、抗生物質でも使う腹づもりじゃないのかな？
やっぱりかなり厳しいことになってるね。
そこまでいくと、なぜ入院していないのか不思議になってくる・・・。
もう少し進んだら、移植も視野に入ってくるのだろうか？
なんにせよ頑張ってください。
腎盂炎になったらなったで、抗生物質でも使う腹づもりじゃないのかな？
やっぱりかなり厳しいことになってるね。
そこまでいくと、なぜ入院していないのか不思議になってくる・・・。
もう少し進んだら、移植も視野に入ってくるのだろうか？
なんにせよ頑張ってください。
ニキビってペンタサの副作用であるわけだが、手とか指に湿疹できるのは何よ？他に悩んでる人いる？
しょうせきのうほうしょう>手指にニキビみたいの
じゃない？
栄養状態悪いとなるらしいけど。
じゃない？
栄養状態悪いとなるらしいけど。
>>838
そうか。悪気がないんならいいよ。
>>839
宗教は、確かに人間の潜在的な力を利用してるからな。
でも、宗教とかいう言葉が出てくるとうざいんだよね。
選挙前には必ず電話してくる奴とか、ああいうのも腹たつ。
そうか。悪気がないんならいいよ。
>>839
宗教は、確かに人間の潜在的な力を利用してるからな。
でも、宗教とかいう言葉が出てくるとうざいんだよね。
選挙前には必ず電話してくる奴とか、ああいうのも腹たつ。
創○学会なめんなよ！入信すれば、どんな病気だって治るんだからな！
って勧誘されました。
って勧誘されました。
867 ：病弱名無しさん：2007/09/12(水) 18:25:18 ID:AMTDc85LO
安倍ちゃんはお腹調子悪くても頑張ってたのかな（;´Д⊂）
世間の人にUCのこと秘密にするのはどうなんだろう・・・
総理なんだからヒューミラいくらでも用意させられるだろ。
毎日うてよ
毎日うてよ
でも、テレビマスコミは具体的な病名については深くつっこまないね。
なんでだろ？
なんでだろ？
安倍が潰瘍性大腸炎のことを隠したりしてたから
前に立花隆って馬鹿が潰瘍性大腸炎に対して
偏見と誤解に満ちた文章書いてたな
前に立花隆って馬鹿が潰瘍性大腸炎に対して
偏見と誤解に満ちた文章書いてたな
>>875
あの老害の言うことはもう一切信用しないことにしてますんで。
あの老害の言うことはもう一切信用しないことにしてますんで。
まあカミングアウトしてたらしてたでそんなヤツが政治家なんてやってんじゃねー、
総理なんて激務なんだからもってのほかだ、くらいは言われそうだ。
総理なんて激務なんだからもってのほかだ、くらいは言われそうだ。
向き不向きがあるんだから、健康問題を持ち出すなら、総理なんてならなかったら
よかったのにと思うよ。
サラリーマンじゃないんだから。
まあ、本人が健康の事を言ってるかどうかは知らんけど。
よかったのにと思うよ。
サラリーマンじゃないんだから。
まあ、本人が健康の事を言ってるかどうかは知らんけど。
>>877
実際政治家ではないですが、病気なら総理をするなって言ってる人はいますからね。
健康上に理由があるなら(胃腸が弱いのはずっと言われてるので)
総理を引き受けるのはおかしいでしょうと就任時もありましたし。
実際政治家ではないですが、病気なら総理をするなって言ってる人はいますからね。
健康上に理由があるなら(胃腸が弱いのはずっと言われてるので)
総理を引き受けるのはおかしいでしょうと就任時もありましたし。
俺は総理になる夢は諦めないけどね。
じゃあ俺はウェブデザイナー！
882 ：病弱名無しさん：2007/09/12(水) 22:08:25 ID:KfXvU8dpO
病人が総理やると安倍みたいになるからおとなしく家で寝てるしかないってことだよな？
安倍さん一家って元々短命の家系だったよね
財産あるから 問題茄子
885 ：病弱名無しさん：2007/09/12(水) 23:31:30 ID:3ZEZTf1O0
とりあえず、きっこ死ね
>>885
是非、ヘソでカプチーノを沸かしてもらいたいもんですね(笑
是非、ヘソでカプチーノを沸かしてもらいたいもんですね(笑
さっき日テレで慶応の日比紀文先生が安倍ちゃん観てたみたい。
これでほぼUC確定だろうね。
これでほぼUC確定だろうね。
>>887
入院、オペとかだと世間も逆に納得するかもしれないなぁ
何より裏でしっかり手を打ってるならいいんだけど、特措法で(是非は別)
オーストラリアとアメリカに行って公約してるから、それでの信用が気になるしね。
病気なら言い訳はきっとつく。無責任はそのままでもね。
微妙な話だなぁ。。。
入院、オペとかだと世間も逆に納得するかもしれないなぁ
何より裏でしっかり手を打ってるならいいんだけど、特措法で(是非は別)
オーストラリアとアメリカに行って公約してるから、それでの信用が気になるしね。
病気なら言い訳はきっとつく。無責任はそのままでもね。
微妙な話だなぁ。。。
>>887
その先生が診察したとテレビに情報が出たの？
その先生が診察したとテレビに情報が出たの？
>>889
国会（？）でうろちょろしているところを日テレに撮られていた。字幕で日比先生とテロップ付き。
国会（？）でうろちょろしているところを日テレに撮られていた。字幕で日比先生とテロップ付き。
国会でうろちょろってｗ
安倍さんがＵＤというのは総理になる前に雑誌に書かれてたし
隠してるものでもないと思ってたよ
隠してるものでもないと思ってたよ
大出血でもしたのかしらん？
顔も若干痩せてたし、きついんだろうとは思ってましたが、
どうなんですかね。
入院、オペとかなら納得するだろうと書いた物の、よく考えたら
今そうなると、安倍さんの政治生命は微妙ですねぇ
どうなんですかね。
入院、オペとかなら納得するだろうと書いた物の、よく考えたら
今そうなると、安倍さんの政治生命は微妙ですねぇ
まあＴＶとかでは全く報道しないが、もう歴史に残る功績とか他の首相数人分残してるから
今後やらなくても安部家的にはもう良いだろう、跡継ぎが出来るかの方が問題
やり残した物はかなりあるが
今後やらなくても安部家的にはもう良いだろう、跡継ぎが出来るかの方が問題
やり残した物はかなりあるが
897 ：病弱名無しさん：2007/09/13(木) 01:18:33 ID:5TjZ15Hs0
UDを特定疾患から外すって言ってるからUDではないと思うけどなぁ。
まぁ自分は金あるからカンケーネーと思ってる可能性も有るが。
単にIBDなだけだと思う。
まぁ自分は金あるからカンケーネーと思ってる可能性も有るが。
単にIBDなだけだと思う。
898 ：病弱名無しさん：2007/09/13(木) 01:22:39 ID:5TjZ15Hs0
ちが、IBSの間違いだ。過敏性腸症候群ね。
んでUDは何の略なの？
900 ：病弱名無しさん：2007/09/13(木) 01:30:47 ID:BfBBKkIV0
クローン病の彼女ほしいよ
もう安倍ちゃんの話はどうでもいいよ。
どちみち彼は難病対策に積極的というわけでもなかったんだからさ。
生まれながらの恵まれた人だし、日々の生活に追われる俺らとは住む世界が違うよ。
ＵＣの連中は必死に安倍ちゃんを持ち上げているけど あほらし。
どちみち彼は難病対策に積極的というわけでもなかったんだからさ。
生まれながらの恵まれた人だし、日々の生活に追われる俺らとは住む世界が違うよ。
ＵＣの連中は必死に安倍ちゃんを持ち上げているけど あほらし。
多分UCの事だろう。CDとごっちゃになってるね。
UCを外そうとしてたのは小泉さん時代で安倍さんもいるけど
言ってたわけではないだろ。
そもそも厚生官僚どものせいだし。
まぁ、でもクローンで底辺にいる俺からすれば
安倍さんは羨ましくは思う罠。。。どうやって生きていくかな。
UCを外そうとしてたのは小泉さん時代で安倍さんもいるけど
言ってたわけではないだろ。
そもそも厚生官僚どものせいだし。
まぁ、でもクローンで底辺にいる俺からすれば
安倍さんは羨ましくは思う罠。。。どうやって生きていくかな。
ＵＣ隠すのはいいと思うよ。俺は。
首相は日本のリーダーなんだし、強くたくましい姿を見せて欲しい。
ひ弱で軟弱な姿は見たくないからね。
病気を言うならいうで、病気にビクともしない強い精神力を見せて欲しい。
もし、病気が悪化していても、精神的な面だけは強くいて欲しかった。
表情もそうだったけど、辞任会見の時は弱気になってる感じがして残念だったよ。
痛くても苦しくても、それが分からないぐらいに余裕を見せて欲しかったな。首相なら。
かかりつけの病院は慶応かな。
首相は日本のリーダーなんだし、強くたくましい姿を見せて欲しい。
ひ弱で軟弱な姿は見たくないからね。
病気を言うならいうで、病気にビクともしない強い精神力を見せて欲しい。
もし、病気が悪化していても、精神的な面だけは強くいて欲しかった。
表情もそうだったけど、辞任会見の時は弱気になってる感じがして残念だったよ。
痛くても苦しくても、それが分からないぐらいに余裕を見せて欲しかったな。首相なら。
かかりつけの病院は慶応かな。
>>898
そんなもんストッパ飲んどきゃいいだけだろ。
そんなもんストッパ飲んどきゃいいだけだろ。
>>904
冗談でも、そんなことほざくな。
まぁ報道はされないけど、かなりの数の重要法案通してるし、
後世でもう少しまともな形で評価はされるかもね。
でももともとリーダーとして立つには何もかも足りてないヒト
だから、ひとまず下がってくれるのは有難い。
冗談でも、そんなことほざくな。
まぁ報道はされないけど、かなりの数の重要法案通してるし、
後世でもう少しまともな形で評価はされるかもね。
でももともとリーダーとして立つには何もかも足りてないヒト
だから、ひとまず下がってくれるのは有難い。
アイゼンハワーは在任中二回手術を受けてなお
再選されたようだが・・・。
やっぱ元軍人はタフだな。
再選されたようだが・・・。
やっぱ元軍人はタフだな。
テレビ朝日で、ついに安倍さんは潰瘍性大腸炎って報道したよ。たった今。
でも、微妙かも分からん。最近は小腸が悪いと首相の側近が語ってたらしい。
お粥も食べられんぐらいらしいから、もしかしたらＵＣからＣＤになっちまったのかもな。
首相って大変なんだろうな。安倍さんがかわいそうになってきた。
小泉さんも、もう首相はやりたくないらしいし。
日本のトップっつっても、形式的に権限はあっても実態はがんじがらめなのかもな。
何しても必ず批判されるし。でも批判されるのは仕方ないからな…
でも、微妙かも分からん。最近は小腸が悪いと首相の側近が語ってたらしい。
お粥も食べられんぐらいらしいから、もしかしたらＵＣからＣＤになっちまったのかもな。
首相って大変なんだろうな。安倍さんがかわいそうになってきた。
小泉さんも、もう首相はやりたくないらしいし。
日本のトップっつっても、形式的に権限はあっても実態はがんじがらめなのかもな。
何しても必ず批判されるし。でも批判されるのは仕方ないからな…
しばらく入院するそうです＞安部さん
かなり悪化してるのかもね
かなり悪化してるのかもね
910 ：病弱名無しさん：2007/09/13(木) 10:50:13 ID:5TjZ15Hs0
入院してから辞意表明すればいいのに・・・まだ同情も買えただろう。
辞意表明してから入院じゃ逃げただけにしか見えんぞ。
ホント空気の読めない首相でした。
辞意表明してから入院じゃ逃げただけにしか見えんぞ。
ホント空気の読めない首相でした。
記者会見の顔見てると
今にも泣き出しそうな顔してて
終わったら自殺するんじゃないかと思った。
夕食時そんなことを言ってたら
他の家族も同じように思ったそうだ。
ほんとに追い詰められた顔してたもんな。
今にも泣き出しそうな顔してて
終わったら自殺するんじゃないかと思った。
夕食時そんなことを言ってたら
他の家族も同じように思ったそうだ。
ほんとに追い詰められた顔してたもんな。
やはり、病人はダメですな・・・。重責を伴う仕事は。
これで理解が深まるとか言ってるのってどうなのよと思うけど。
理解なんて無理と思うけどね。
同情してくれた人も2・3日後には忘れるだろうし、
同じ特定疾患の仲間の事なんてオレ全くわからないし、理解もしてないし。
同じ病気持ちでコレなんだから、健康な人に理解を求めてもね。
これで理解が深まるとか言ってるのってどうなのよと思うけど。
理解なんて無理と思うけどね。
同情してくれた人も2・3日後には忘れるだろうし、
同じ特定疾患の仲間の事なんてオレ全くわからないし、理解もしてないし。
同じ病気持ちでコレなんだから、健康な人に理解を求めてもね。
>>906
精神的に弱かったのは確かだとは思うけど、
森みたいな無神経馬鹿の代表みたいなの以外は
今の日本では中々タフと言う意味の人、特に政治家にはみあたらないね
小沢くらいだろうか。(存在の是非は別として)
しかし入院と言う事で昨日言ってたようにこれで内外には一応通る理由が出来て
マスメディアも黙るだろうけど、安倍さんの政治生命的には辛くなってしまったね
虚ろだとか、呆けてると言ってたが、俺らならその意味は痛いほど分かってしまうな･･･
腹痛、それも閉塞だったりの極度のやつは冷静に物考えるなんてそうそうできないしね。
まぁ、でも理由は備わったとは言え、無責任で放り投げた形になった事は事実で
どうしたものかって感じだろうね、本人は。自民党議員は助かったって思ってるだろうが。
精神的に弱かったのは確かだとは思うけど、
森みたいな無神経馬鹿の代表みたいなの以外は
今の日本では中々タフと言う意味の人、特に政治家にはみあたらないね
小沢くらいだろうか。(存在の是非は別として)
しかし入院と言う事で昨日言ってたようにこれで内外には一応通る理由が出来て
マスメディアも黙るだろうけど、安倍さんの政治生命的には辛くなってしまったね
虚ろだとか、呆けてると言ってたが、俺らならその意味は痛いほど分かってしまうな･･･
腹痛、それも閉塞だったりの極度のやつは冷静に物考えるなんてそうそうできないしね。
まぁ、でも理由は備わったとは言え、無責任で放り投げた形になった事は事実で
どうしたものかって感じだろうね、本人は。自民党議員は助かったって思ってるだろうが。
こういう結果になるなら
せめて厚生予算の難病対策費を現在の７００億から少しでもいいから増やして欲しかった。
安倍さんなら難病の悲惨さを身をもってわかっているはずだから。
他の未認可の難病もあるのだから本当にそれだけはして欲しかった。
出来れば病気を公表してそれでも頑張れる姿を見せて欲しかった。
そうなれば世間の偏見もなくなり病気への良い意味での世間の関心も高まる。
世の中の難病患者の光明になったのにな。残念だよ
せめて厚生予算の難病対策費を現在の７００億から少しでもいいから増やして欲しかった。
安倍さんなら難病の悲惨さを身をもってわかっているはずだから。
他の未認可の難病もあるのだから本当にそれだけはして欲しかった。
出来れば病気を公表してそれでも頑張れる姿を見せて欲しかった。
そうなれば世間の偏見もなくなり病気への良い意味での世間の関心も高まる。
世の中の難病患者の光明になったのにな。残念だよ
>>914
病気だ難病だって言う事で同情ひくのが嫌だったんだろう
だから最後の記者会見でも病気は口からださなかった。と言う事だと思いますよ。
それにそれは諸刃の剣ですからね。
病気だからなんだよ？って言う人が必ず出てきます。
病気である事を前に出す事は良くないですよ。特に政治家は伝統的にNGです。
ここでも言われてるように、やっぱり病人に重責はって事になりますから。
少なくとも自ら言うのはタブーなんですよ。引退するとかなら別ですが。
病気だ難病だって言う事で同情ひくのが嫌だったんだろう
だから最後の記者会見でも病気は口からださなかった。と言う事だと思いますよ。
それにそれは諸刃の剣ですからね。
病気だからなんだよ？って言う人が必ず出てきます。
病気である事を前に出す事は良くないですよ。特に政治家は伝統的にNGです。
ここでも言われてるように、やっぱり病人に重責はって事になりますから。
少なくとも自ら言うのはタブーなんですよ。引退するとかなら別ですが。
しかし安倍のせいで潰瘍性大腸炎に対する風当たりは強くなったな
テレビのコメンテイターのコメント聞いてると頭にくる
正露丸飲んでも直らねぇんだよ！
テレビのコメンテイターのコメント聞いてると頭にくる
正露丸飲んでも直らねぇんだよ！
任期中に病気になったならわかるが、なる前からわかっていたことだからね。
それなら初めから引き受けるなよとなりますからね。
病気のことは自分の口でいう事じゃないよね。
で、結局は病気でダメだったわけだし。←自分では言ってないのかな？
同じ病気持ちでこんな事言うのはつらいけど、国民を自分の個人的な病気で振り回したら
ダメですよ。総理大臣が。
それなら初めから引き受けるなよとなりますからね。
病気のことは自分の口でいう事じゃないよね。
で、結局は病気でダメだったわけだし。←自分では言ってないのかな？
同じ病気持ちでこんな事言うのはつらいけど、国民を自分の個人的な病気で振り回したら
ダメですよ。総理大臣が。
海洋性ぐらいで僕難病ですみたいな顔しないで欲しいとは思うけどね。
920 ：病弱名無しさん：2007/09/13(木) 11:47:23 ID:ziDnUXYQO
スキムミルクでフレンチトースト作るのがオススメです！
>>917
そうだね、特に辞め際が悪かった。
やはり参議院選で負けたときに辞めるべきだったし
特に海外で国際公約までして、さらに所信表明した直後だからなあ。
病気が悪化したのはかなり前からだったのだし
余韻を残す形できれいに引いて欲しかった。
そうだね、特に辞め際が悪かった。
やはり参議院選で負けたときに辞めるべきだったし
特に海外で国際公約までして、さらに所信表明した直後だからなあ。
病気が悪化したのはかなり前からだったのだし
余韻を残す形できれいに引いて欲しかった。
>>917
これには言葉ないでしょうね。
本人としては、最初は出来るとふんだとは思うんですが
官房長官を、周りのフォローが大きかったとは言え(言葉悪く言えば神輿)やった人ですから。
見通しも甘かったと言われれば反論もないですね多分。
ですが政治家になれば首相は誰もがやりたい、
それは自分の政策をする為ですが、誰もが目指す物ですからね。
結局、究極政治家もやるなと言われてるようなもので。
個人的な思いで国民のためではないと言われればそのような気もしますし難しいですねぇ。。。
これには言葉ないでしょうね。
本人としては、最初は出来るとふんだとは思うんですが
官房長官を、周りのフォローが大きかったとは言え(言葉悪く言えば神輿)やった人ですから。
見通しも甘かったと言われれば反論もないですね多分。
ですが政治家になれば首相は誰もがやりたい、
それは自分の政策をする為ですが、誰もが目指す物ですからね。
結局、究極政治家もやるなと言われてるようなもので。
個人的な思いで国民のためではないと言われればそのような気もしますし難しいですねぇ。。。
UCは難病じゃないだろ。
だから同じ腸の病気だからってクローンとUCは全然違うっつーの。
だから同じ腸の病気だからってクローンとUCは全然違うっつーの。
さらに往生際が悪いかもわからんけど、どうせなら首相を辞任せずに病気療養で
数週間休んでからまた仕事に復帰するとかできんかったんかな。無理か。
数週間休んでからまた仕事に復帰するとかできんかったんかな。無理か。
２世・３世政治家とかどうせ国民の目線じゃないし・・
とりあえず安倍さんお疲れだった。辞めろ辞めろと言われて、本当に辞めても叩かれて。とにかく運の悪い人だったな。
どっちにしろ
病気持ち＝無責任ってイメージが付きそうだ
責任有る仕事は任せられないって思われただろうね。
病気持ち＝無責任ってイメージが付きそうだ
責任有る仕事は任せられないって思われただろうね。
自営業やらない限りまず出世出来ないよな
俺らは…
俺らは…
おれの周りはけっこう出世してる人はいるよ。
でも、みんなそれなりの会社・あたまを使う仕事をしてる人だけどね。
おれのようなダメ人間には縁はないけど。
でも、みんなそれなりの会社・あたまを使う仕事をしてる人だけどね。
おれのようなダメ人間には縁はないけど。
ぼそぼそっとアホが混じってるな・・・
誰も相手してないのがおもしろいがｗ煽り馬鹿もすごすご退散かねｗ
誰も相手してないのがおもしろいがｗ煽り馬鹿もすごすご退散かねｗ
今日外来行ってﾌﾙｰﾂﾄﾏﾄ味のﾌﾚｰﾊﾞｰを試しに少しもらってきた。明日ｾﾞﾘｰにして食べてみるよ。
どんな味かwktk
どんな味かwktk
安倍首相、機能性胃腸症と診断されたが、本当は潰瘍性大腸炎かクローン病じゃないのかね？
父親も体調不良、入院で首相への道を絶たれ、死んだ後になって実は膵臓ガンだったと判明した様に。
父親と同様に、政敵に弱みを握られるのを防止する為に、保険診療では無く、医療費全て実費だろうな。
保険診療だと情報が漏れるからな。左翼系の職員がレセプトをコピーしてばらまけば・・・。
政治家の年金未納問題も役人が漏らした。
潰瘍性大腸炎かクローン病という難病である事が公にされたら、もう政界復帰は無理だべ、
周りが「難病のお前には政治家は無理、ましてや首相や大臣さえも」と。
父親が果たせなかった首相の座を射止めるために潰瘍性大腸炎かクローン病という難病である事を
ずっと隠していたのだろうな。
父親も体調不良、入院で首相への道を絶たれ、死んだ後になって実は膵臓ガンだったと判明した様に。
父親と同様に、政敵に弱みを握られるのを防止する為に、保険診療では無く、医療費全て実費だろうな。
保険診療だと情報が漏れるからな。左翼系の職員がレセプトをコピーしてばらまけば・・・。
政治家の年金未納問題も役人が漏らした。
潰瘍性大腸炎かクローン病という難病である事が公にされたら、もう政界復帰は無理だべ、
周りが「難病のお前には政治家は無理、ましてや首相や大臣さえも」と。
父親が果たせなかった首相の座を射止めるために潰瘍性大腸炎かクローン病という難病である事を
ずっと隠していたのだろうな。