1 :
病弱名無しさん:
2 :
病弱名無しさん:2007/07/30(月) 23:17:16 ID:84Ue24cD0
Q.クローン病ってどんな病気?
A.腸に炎症などができて好きなものを食べられないという非常に困った病気。
腸がうまいことアレせずに下痢、腹痛などにたびたび襲われる。
なおクローン人間とはいっさい関係ありません が、クローンなんて単語使われるのは
羊か人間かCDかそれぐらいなもんだ。
Q.なんでクローン病っていうの?
A.どこぞの国のクローンとかいううさんくさいおっさんが発見したかららしいです。
Q.エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
A.アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。
Q.間接が痛いんですけど。
A.最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。
Q.クソスレですか?
A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>
3 :
病弱名無しさん:2007/07/30(月) 23:17:39 ID:84Ue24cD0
4 :
病弱名無しさん:2007/07/30(月) 23:18:09 ID:84Ue24cD0
ハローワークインターネットサービス
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、職業能力開発大学校、
職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を
設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、失業者の方は受講料が無料である他、
要件を満たしていれば、雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など多岐にわたって
いますが、公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、都道府県または(独)雇用・能力開発機構
(
http://course.ehdo.go.jp/index.htm)で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、在職者の方は(独)
雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、失業者でニートになりたくない人
などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
5 :
病弱名無しさん:2007/07/30(月) 23:18:24 ID:84Ue24cD0
<テンプレ終了>
6 :
病弱名無しさん:2007/07/30(月) 23:19:43 ID:84Ue24cD0
7 :
病弱名無しさん:2007/07/30(月) 23:22:42 ID:ytfeEGCw0
8 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 10:14:20 ID:0ARn6gb+0
おつかれさんノシ
9 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 10:19:11 ID:EsqPmj78O
10 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 10:31:37 ID:erBS09SI0
今日も頼れるのはそうめんだけ
11 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 10:56:06 ID:jjSNHI5M0
最近はずっとエレンタール頼み
12 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 11:44:14 ID:9TUZ/LcPO
エレンオンリーでも腹が痛いんだが病院行くべきだろうか
13 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 11:53:13 ID:jjSNHI5M0
14 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 11:55:22 ID:aGUbqPBB0
でもそうめんは植物油入ってるよね
15 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 12:33:19 ID:nQX504In0
>>12 エレンタールだけでも悪くなる時は悪くなる。
早く病院行け。
腹痛⇒発熱⇒便回数UP⇒あぼーん
16 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 14:14:41 ID:2Geb752M0
エレンって女の子の名前みたい
エレン俺と付き合ってくれ
17 :
ぺん太:2007/07/31(火) 14:54:01 ID:q6qvnw/K0
うふん
18 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 15:29:42 ID:Ni0t4EPO0
エレンタールそのままで飲むとまずいな
まずいまずい
19 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 16:03:01 ID:9TUZ/LcPO
エレンがいなきゃ生きていけないよ実際。家にいても海外でもエレンが一緒じゃないと不安なんだ。
20 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 16:41:58 ID:S+TjBmL/O
付き合っちゃえよ
21 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 17:17:11 ID:9TUZ/LcPO
嫌でも一生の付き合いです。
22 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 17:55:11 ID:lQQJnCDdO
今日CT撮った
結果、痛い部分の腸が原型を留めていないと言われたorz
CRPも昨日に比べて11になったよ
ヤバいヤバい
夏ゼミにも出ないと単位取れないし休めね
23 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 19:13:07 ID:xpnzNlHs0
11?
入院モノじゃないか
24 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 19:25:13 ID:r6hZqsnyO
25 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 20:02:44 ID:RESD2ycU0
今、小腸の狭窄がひどくなって入院中。
狭窄箇所は手術予定なんだけどね。
とにかく暇だ。
AirEDGEをつかってネットは見られるから
株とFXで大損してしまった。なんてこったい!
26 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 20:18:21 ID:jjSNHI5M0
27 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 20:47:08 ID:fD/2qeAoO
株すると、ストレスたまらない?自分は、胃潰瘍にもなったし。
28 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 20:56:32 ID:qoaV+ICj0
でも株やらないと生活成り立たないこの悪循環。。。
29 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 21:03:11 ID:oNLQKYFA0
大腸カメラと胃カメラやったけど
とりあえずカメラ見ただけじゃどっちも正常らしいとのこと
カメラって小腸から大腸の一部は見れないよね?
その見れてない間でおかしいとこあるってこと?
細胞とって検査中だけど
その検査でクローンとわかるのかここは正常だなというのがわかって次の検査に行くのかどっちですかね
次の検査って何があるのかわからんが
30 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 21:26:38 ID:jjSNHI5M0
次は小腸造影でもやるんじゃないか?
胃カメラと大腸カメラじゃ小腸は調べられないし
31 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 21:28:52 ID:oNLQKYFA0
じゃまた検査費用かかる可能性あるんだな・・・
もう4万近くまで金がすっ飛んでってる・・・orz
32 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 21:38:04 ID:0Qq6oJ/t0
血液検査の結果はどうだった?
もう教えてもらった?
33 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 21:41:08 ID:0ARn6gb+0
フルコースやれば確かに金もかかるわな
認定されれば金は返ってくるが
実際問題として今の金が足りなくなるよな。
その辺をどうやって解決するべきか・・・
借金しろってか!!
34 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 21:41:18 ID:92L6dYwS0
>>31 過去の発症時とかの経緯って、以前に書いていたっけ?
医療費は月額72,000円を超えた分は後で戻ってくると思った。(金額は以前のもので要確認のこと)
いちおう内視鏡でもバルーン内視鏡なら小腸も見られるのだけど、まだ普及の度合いは低いようだ。
小腸造影よりはバルーンの方が楽と聞くので選べるようならオススメ。
35 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 21:55:25 ID:0ARn6gb+0
今日は7月31日か・・・
月またぎになっちゃったね
金返ってくるのかな・・・
どの時点から金がかからないのか自治体ごとに違うから
調べたほうがいいぞ。
見舞金が出るところもあるから。
とにかく、負けるな。
36 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 21:59:12 ID:oNLQKYFA0
先週やった血液検査のCRPはちょびっとだけ高めで0.73だったよ
他も特に異常はなかったかな
今はどうなってるかわからないけど
37 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 22:03:47 ID:jjSNHI5M0
39 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 22:37:06 ID:Su2qARNPO
点滴やってるとしょんべんまじやばいなー
40 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 04:16:45 ID:kNQCgmsl0
シャレにならんぐらい小便出るよな。
先週まで入院してた俺。
退院するときにナースステーションに、ワンピースのルフィのフィギアをあげて帰った。
看護士の休憩室に置いてくれるらしい。入院中に漫画貸してくれたから、そのお礼にね。
看護士は患者から何ももらっちゃいけないのかと思ってたけど、これぐらいだったらいいみたいだね。
ワンピース好きの看護士が多いから、喜んでくれてうれしい。
41 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 09:41:47 ID:VgAXHvY50
>>40 今看護師はワンピーススタイルより上下分割のパンツスタイルが多いだろ。ワンピースのほうがいいな。
とわざと勘違いしてみる。いつも俺は箱菓子置いてくるよ、入院して退院するときは。
短期入院なら何もしないけど。
42 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 10:41:32 ID:Ei5tilwe0
自分の担当の看護師が男だったらどう?チェンジ頼む?
男の看護師って女性につけるのかな?
43 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 10:53:25 ID:MzC9Ta6fO
エレンはじめてのんだ
ラコール並にまずいな
うちのところは、女の看護士ばっかだ
44 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 10:59:28 ID:zdfAaPla0
>>42 担当看護師が男だったら何か困ることあるのか?
45 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 11:05:24 ID:GTSWRm1+O
前の病院は男の看護士いたよ。
男の俺からしたら担当看護士が俺のほうが話やすかったしよかったな。
46 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 11:34:58 ID:Ei5tilwe0
>>42 単に淡い期待してる情けない男の欲望です
先日層化の人に入会すれば病気が治るって言われたんですがよくあることですか?
大作先生が忘れさせてくれるのですか?
47 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 11:41:46 ID:OuycmoLM0
>>42 男の看護師でも女性の患者には就くよ。女性の看護師より男性のほうが細かいところまで気をきかせて
やってくれたりすることもあるな。
>>46 信心しなさい。そしてお布施も忘れるなよ。
48 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 12:27:13 ID:W5EDlQwa0
>>46 よくあることです。
層化と言わず宗教系の有名どころは全部きた。
あと、朝起き会とか、歩こう会なんてのも。
他には、健康にいい水とか、マルチ関係も多いから、お好きなのをお選びください。
49 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 12:39:31 ID:9szDCsfF0
mixiでも「IBD患者が免疫力あげてどうする?詐欺師ならもっと勉強
してこい」ってツッコまれてたなwww
50 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 13:31:06 ID:wvPdFQrQO
>>49 バロスwww症状酷くしてどうしようってんだよなwww
51 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 15:07:13 ID:gr9O23AoO
クローンになってから食生活を正すようになって、肌はキレイになったなって思う。
52 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 16:46:41 ID:zdfAaPla0
>>46 気持ちは分からないでもないが、看護師は仕事だからやっているということを常に念頭にな
>>51 でも、腸は傷だらけ、、、、
53 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 18:40:31 ID:yBCa45DzO
>>51 オレは逆に汚くなったよ。
ペンタサ飲み始めてから。
54 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 18:48:04 ID:rylpYoZY0
ペンタサ飲んでると日焼けもしないのに、顔が日焼けしたかのようにならないか?
黒ずんでくるというか。
55 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 18:56:50 ID:ku/A11J+O
ペンタサよりもステロイドじゃね?
人にもよるがデキモノが凄いことになるからな
まあ俺の事なんだが…今までニキビなんて無かったのに出来たり鬱になったりorz
止めたらすっぱり無くなったよ
56 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 19:06:54 ID:7rFtqeuW0
胸の辺りにできものができたなあ
特に不潔にしてたことはなかったんだけど。
57 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 19:14:06 ID:zdfAaPla0
今ちょうどプレドニン飲んでるんだが、ニキビが顔にどんどん増えてる最中。
顔だけならまだしも髪の中にも出来て、頭を洗う時に痛いのが辛い。
ついでに頬に肉がついてきた。
さっさと離脱できるといいんだが、これからプレドニンの量を減らしていくと
症状が再燃することが多いということだから不安。
58 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 19:17:48 ID:V9c1MW7P0
俺も貧血とかも加わって肌は汚くなってしまいましたよ。
前はまだ綺麗な肌だったのにボロボロで鏡見るたびに落ち込む。
59 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 19:29:45 ID:jI0P6xdS0
俺も肌は汚いなぁ(´・ω・`)
もうにきび跡でボコボコだよ。
俺より酷いアバタ顔見たことないから世界で一番汚いかも(´・ω・`)
60 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 19:31:05 ID:V9c1MW7P0
>>59 ブラックマヨネーズの吉田さんには勝てないだろ。
61 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 19:45:02 ID:mtRQki3E0
ι(´Д`υ)ダルイ〜
62 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 19:50:34 ID:DkTfm1TF0
>>54 それって、ひょっとして肝臓とかに毒が回ってるんでは。
63 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 20:02:04 ID:jI0P6xdS0
>>60 それが悲しいかな、余裕で勝ってるんだ(つД`)
64 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 20:05:52 ID:V9c1MW7P0
>>63 ん〜それは一度病院、皮膚科とかで相談してみた方が良いのでは。
彼よりって事は結構大変だと思うんだけど。
65 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 20:06:55 ID:wvPdFQrQO
恐るべしクローン…
66 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 20:13:08 ID:4Ho+B24W0
そこまで言われる彼がかわいそうだな
67 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 20:21:54 ID:jI0P6xdS0
>>64 そうだねぇ。でももう手遅れって感じ(´・ω・`)
吹き出物の方はもう何年前か前におさまったんだけど跡がねぇ。
プレドニンは飲んでなかったけど俺も頭の中にも赤いボツボツが
できてたなぁ。汗かくと強烈に頭がかゆくなったり。
68 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 20:45:09 ID:uidcLlFw0
俺は、クローン食で肌はきれいだと思う
なにせ、エレンプラス理想的な食事だから
69 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 21:11:04 ID:Ifrk/apPO
この時期、工場勤務は汗が滝のように流れる。
エレン2パック600くらいは一気で飲める。
しかしやはりエレン腹が張るんだよな
ビール飲みてぇせめてコーラ。
70 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 21:23:56 ID:nlN17PWEO
吉田よりひどいって…
>>46 他の宗教は偽物だけど、ここは本物です!みたいな事を言ってくるよきっと。
俺はあと一歩で、別の宗教団体に入りそうになった。
一時期、入るか真剣に悩んでて友人に相談したら、真剣に止められて思いとどまった。
で、そのあと冷静に宗教について調べたよ。
宗教が悪いとは言わないけど、結局は商売なんだなって思った。
気持ちの安定を求めて入るならいいと思うけど、盲信するとそこを付け込まれるから危険だね。
「先祖の霊が成仏しきれてないので、成仏させた方がいい」と宗教団体の偉い人に言われて、
多額の金を求められた時に、疑う事ができるだけの冷静さを持っておかないとね。
他の霊能者に見てもらうとか。
71 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 22:50:43 ID:W5EDlQwa0
>>他の霊能者に見てもらうとか。
これがすでに冷静じゃない
72 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 23:03:41 ID:gr9O23AoO
サラダにかけるドレッシング、何使ってますか?
73 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 23:29:19 ID:nlN17PWEO
>>71 俺は霊の存在は信じてるからね。
先祖の霊が成仏していないとか言われたら、心のどこかに不安が残る気がする。
俺がそれを解消するには、他の霊能者に見てもらうのが、一番だと思うのさ。
霊能者もいると思うし、霊視という能力を持つ人もいると思う。
霊の存在を信じていない人から見れば、おかしいかもしれないな。
74 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 23:36:19 ID:zVXN/qhm0
何使ってると思う?
75 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 23:42:28 ID:zdfAaPla0
>>70 > 他の宗教は偽物だけど、ここは本物です!みたいな事を言ってくるよきっと。
> 俺はあと一歩で、別の宗教団体に入りそうになった。
その手の勧誘は皆そう言うんだよ>自分だけはホンモノ
性質の悪いことに、信じてる人間にとってはそれが真実だし、勧誘も本気で相手のことを思って
やってる場合もある
>>73 > 俺は霊の存在は信じてるからね。
> 先祖の霊が成仏していないとか言われたら、心のどこかに不安が残る気がする。
> 俺がそれを解消するには、他の霊能者に見てもらうのが、一番だと思うのさ。
自分が霊能力者とやらで霊の存在を確認できたらよかったのにね。自分で確認できない以上
その霊能力者の真贋を判定するの恐ろしく困難だ。
76 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 23:42:30 ID:oOL/exg80
ノンオイルのしそドレッシングだな
77 :
病弱名無しさん:2007/08/01(水) 23:51:51 ID:CYN+ZoLr0
創価に入るの断ったらいろんな嫌がらせされてストレスで悪化した俺涙目、大作大勝利。
78 :
病弱名無しさん:2007/08/02(木) 00:02:16 ID:b/HmfN2Y0
>>73 俺は霊の存在も霊能者、いわゆる霊を見れる人などの存在は信じているが
自ら霊能者だとか、霊が見えると言ってる人間は一切信用しない。
テレビに出てる奴などは当然だけど、そういう宗教関連も。
病状がよくなったら信心のおかげ
病状が悪くなったら信心が足りない
死んでしまったら、信心したおかげで安らかに逝けた
もしくは、信心したからこれくらいですんだけど、してなければもっと苦しんだ
病状にしても、悪くなる一方だったりすると、信心してないともっと早く進むとか
もっと苦しんでるはずなどと言ってくる。
霊能者も宗教家も同じような言い回しなので、一切信じるに値しないです。
なので、他の霊能者に見てもらうと普通に書いてる所に
個人的には危うさを感じますけど。
79 :
病弱名無しさん:2007/08/02(木) 00:02:37 ID:O8YZgN4a0
>>72 俺はとりあえず脂質の無いものをかける
のんオイルのドレやしょう油、ケチャップ、ソースとかね
そして仕上げにシソ油をかける
シソ油は食べると胃が気持ちよくなる
体調も良くなるよ、俺は
80 :
病弱名無しさん:2007/08/02(木) 00:18:14 ID:lAFei4aG0
一部の医療関係でも、宗教やオカルトを医療に持ち込んでる人がいるね。
退行催眠によって前世のトラウマを癒すとか、波動ナントカ療法とか。
81 :
病弱名無しさん:2007/08/02(木) 00:28:49 ID:Xr3CCBV70
江原さんは本物だってよ
82 :
病弱名無しさん:2007/08/02(木) 00:31:20 ID:V9QVoDhQ0
>>73 俺も霊の存在は信じてるし霊能力のある人間はいると思ってる。
だがな、この人は偽物で、この人は本物ってどうやって見分けるのか?
お金取るのが偽物で取らないのが本物だというのなら、
本物の霊能力者は生活が成り立たないぞ。
むしろ、本物だからこそ、人助けの対価として正当な金額を取ってもいいんじゃないか。
だからといって、江原とか、三輪とか、ましてや細木なんかが本物とは思わんがな。
>>79 俺はポン酢が好きだ。カボスとか、柚の果実で作った奴。
あと酢を多くした酢醤油もおすすめ。
最近は、生野菜は消化悪いんで滅多に食べないけどクタクタにゆでた温サラダにかけてもうまいよ。
83 :
病弱名無しさん:2007/08/02(木) 00:50:19 ID:r46H4FiX0
まぁ残念ながら霊なんてものはないですから
詐欺師にだまされないように病気に真摯に向き合いましょう
84 :
病弱名無しさん:2007/08/02(木) 01:39:02 ID:6EDL+UGA0
>>82 細木は霊じゃないよね??
あいつは占い云々じゃなくて、ただ人生経験のあるおばさんだと思う。
言ってることは、まともだと思うけど、占い師って言うから胡散臭く思えるよね。
そんなオレは霊能力者とか占いとか全くしんじてないですよ。
85 :
病弱名無しさん:2007/08/02(木) 02:36:57 ID:a6bBQGljO
天国も幽霊も信じない、けど厄年とかは信じる。
86 :
病弱名無しさん:2007/08/02(木) 07:14:19 ID:THMBW/rr0
細木のような占い師や霊能力が胡散臭いのは知らないことを
さも知ってるように言うことだよ。
mixiのIBDミュで「免疫力を上げることが一番の改善法です」とか
ぬかしてるインチキ業者と全く同じ。
阪大の菊池教授が言ってたでしょ。人々は明確な答えを求めるが
故にニセ科学にすがると。
欧米の優秀な科学者がたばになってもその原因すら分からない病気を
わずらってる我々クローン患者がそんな安易な答えなど出るはずが
ないのは一番良く分かってるじゃないか。
87 :
病弱名無しさん:2007/08/02(木) 09:03:08 ID:JcdfkJJZO
潰瘍性大腸炎は、ATMでけっこうよくなるみたいなんだけど、クローンも菌が原因なんだろうかな?
88 :
病弱名無しさん:2007/08/02(木) 09:14:08 ID:yEuclGyAO
それは潰瘍性はもともと大した症状がないだけじゃないのか…?単にクローンと比べたらの話だが
89 :
病弱名無しさん:2007/08/02(木) 09:47:25 ID:/VI7uRlK0
ピエトロのノンオイルドレッシングがうまい
90 :
病弱名無しさん:2007/08/02(木) 12:17:44 ID:lAFei4aG0
>>86 しかし胡散臭い非科学的と言われる治療でガンや難病が良くなる人も実際いたりするから、
なかなか奥が深いというか複雑なところもある。
91 :
病弱名無しさん:2007/08/02(木) 12:35:46 ID:9qdMISeu0
そのうさんくさい記事をアルバイトで書いていたことがあって、なんか申し訳ない・・・。
みんな嘘だとはいわないけど。
その編プロで働いてる時、そういう仕事(チラシとかさ)結構きていて信じられなくなったけど。
体験者談という感じで。
92 :
病弱名無しさん:2007/08/02(木) 12:53:26 ID:hGl2sPuB0
>>90 ああ、それもインチキ民間療法の典型的な手口ぽ(´・ω・`)
実際いること自体疑わしいし、仮にいたとしても本当にその治療が
治癒をもたらしかどうかはまた別の問題だからね。
スパッゲティーモンスター教団が主張するところの海賊の減少と
気温の上昇はリンクしてるからみんなで海賊のコスプレをしよう
というやつだな。
>>91 おまい、クローン患者なのににそんなことを・・・ヽ(`Д´)ノ
93 :
病弱名無しさん:2007/08/02(木) 13:16:35 ID:lAFei4aG0
>>92 いや、そういう方面の有名な医院での集まりに行って治った人に実際に会ったことある。
クローンの治った人に会ったことはない。まあでも、その治療が効果あるかどうかは
確かに証明は出来ないと思う。何もしなくても長期緩解の人もいるからね。
そういえば、「1日2食健康法」の松井さんは甲田療法でクローン病が治りかけと前にメルマガ
に書いてあったが、最近はどんな感じかな。
94 :
病弱名無しさん:2007/08/02(木) 13:28:23 ID:9qdMISeu0
そういう医療系の編プロとは思わなかったから。
治るとかそういう言葉はいけないとか 薬事法?いろいろいわれたけど。
95 :
病弱名無しさん:2007/08/02(木) 16:48:59 ID:SSfo0soh0
江原が本物とか言ってるバカがいるwww
96 :
病弱名無しさん:2007/08/02(木) 17:10:08 ID:qZct0chP0
今から食べるもの
うどんと豆腐を味噌で長めに煮込んだ物
最近ゼリーとかその辺しかたべてないから腹減ったよ
診療結果は月曜日だし
なげー
97 :
病弱名無しさん:2007/08/02(木) 17:11:01 ID:zljX1B8O0
98 :
病弱名無しさん:2007/08/02(木) 17:25:37 ID:rCOeF+fw0
大学生でリンチされそうになってた男の子って
もう助かったのかい?
最近音沙汰ないが大丈夫なのかなあ
99 :
病弱名無しさん:2007/08/02(木) 17:27:15 ID:SSfo0soh0
俺は別に霊感なんてないからな。 信用されなくて結構。
江原の「カッパー浮遊写真」のこと知らないんだなww
人間心の支えって必要だからな
俺は神だの仏だの信じないから変わりに理性を崇めるぜ
102 :
病弱名無しさん:2007/08/02(木) 20:24:24 ID:Q/XeqnPG0
まあ、20世紀は二度の対戦を経験し
理性が欲望の前に敗北した百年だったが、
21世紀は人類そのものが自らの過去に
敗北すると俺は踏んでいる。
別に悲観してんじゃなく、現実を見つめ
いかに前を見れるかを考えて言っている。
悲観してたらクローンなんかやってられん。
人類の愚かさを憂いてもしかたねーし
俺は、病気とたたって人生を全うするだけ。
エンジョイするだけ。
一度社保中で診てもらおうと思ってるんだけど、
ここ読んでるとあまりよくは書かれてない印象がある。
通院されている皆さん
他の病院と比べていいところ、ダメなところを教えて下さい。
社保はキレイと言えなかったし治療も近隣の病院となんら変わらなかったよ
一部の医者が傲慢だがな
俺は入院の事も考えてかないと行けないとって思って港区白金にある北里研究所病院に転院した
クローンを研究してるし慶応とも提携してるから結構良い
何より病室がキレイで一室四人部屋で広々
飯も週に何回か選べるし(もち低脂肪、低残留食)
オプションで3150でフカヒレの姿煮喰えるぞw
流石シロガネーゼ御用達の病院って感じ
こんな贅沢たまには良いんでない?
105 :
病弱名無しさん:2007/08/02(木) 21:19:27 ID:bgS8ieeF0
最近、可愛くなくなったなぁ・・・
元々”グラビア”以外はそうでもなかったが。。。
>>98 俺のことですね(´・ω・`)無事に夏休みに突入しました。でも向こうの中の二人が思いっ切りガン飛ばしてくるからシカトで通すのも一苦労でした…後期はどうなることか。
殴られる前に刺したりしても、特例で正当防衛を認めてほすぃ…
108 :
70:2007/08/03(金) 03:04:32 ID:Vg0u+9/00
霊能者が本物かなんて見分けられないさ。
でも、たとえば先祖の霊が成仏できていないと言われて、不安になって、
他のまったく別の2人の霊能者に見てもらったとする。
で、また成仏できていないと言われたり、成仏できていない理由がまったく一緒だったりしたら、
俺は信じるかもしれない。でも、大金を払う方法以外に、やり方はあると思うから、
それを徹底的に調べると思うな。
他の霊能者がばらばらな事を言ってたら、かなり疑うだろうね。霊能者に限らず、色んな人に話を聞くと思う。
霊能者が人を救って、その対価をもらうのは当然だと思うけど、明らかに高いのは疑うね。
1回の除霊に何十万円とか何百万円とか言う人は、俺は信じないと思う。
これで冷静じゃないと言われたら、そうなのかもしれないな。
ただ、もし俺が、「先祖の霊が・・・」とか、霊能者として多くの人から信じられている人に
言われた時に、不安を解消する手段が他に思いつかない。
霊能者に本物偽者って、、、
霊自体ないんだから
いるのは(騙すのが)うまい人と下手な人だけ
110 :
病弱名無しさん:2007/08/03(金) 06:55:53 ID:8SHNtK0K0
>>107 殴られる前に刺すってのは
とても有効なことだと思う。
なぜなら、いじめっ子ってホントに喧嘩がしたい
訳じゃないから。喧嘩したいならボクシングでもしてる。
奴らは無抵抗な人をいたぶるのが好きなだけ。こっちが、抵抗する気が
あるって分かったらまずちょっかい出してこないよ。
いじめっ子に毎日殴り返してるいじめられっこなんて、聞いたこと無い。
だから、やられたらやり返す!!!はすごい大事だよ。 でも、なかなかやり返す
って勇気いるよね?戦意喪失してるし。だから、もうホントに殴られそうって分かったら
先手必勝、先に殴るのも大事だよ。たとえ、暴力問題になっても一から説明すれば回周りも分かってくれるし
たとえ停学とかになってもこのままずっと、いびられるよりはいいと思う。奴らはもし一回味をしめたら一度じゃ絶対すまないからさ。
>>107へ いじめられっことか、不快な表現があったらごめん。
>>108 >言われた時に、不安を解消する手段が他に思いつかない。
霊って要はお化けでしょ?
サンタクロースや妖精と同じレベルの話じゃん。
霊は信じてるのにどうしてサンタクロースは信じないの?
という考え方はどう?
>>110 いじめとかではなく、お互い名前も知らず、話したこともありません。成人した大学生です。目が合ったので俺をリンチかけるという話があったのです。今何もしなくても腹が痛くて仕方ないのでできるだけトラブルは避けたかったのです。
霊能者に頼るなんてコズルイこと考えないで
堅実に治療受けろよ
>>112 成人なら法律で解決計るのがお勧め
脅迫めいたメールや電話などが来たら保存しておこう
>>111 サンタさんはプレゼントをくれないので信じません
今の時代で大学生にもなって眼が合っただけでリンチって薬でもやってるのか?w
サンタクロースは本当にいるでしょう常識的に考えて
まぁ、サーフボードに乗ったり、トナカイに乗ったりして空飛んだりプレゼント配ったりはしないけどw
118 :
病弱名無しさん:2007/08/03(金) 12:24:00 ID:XY4aLNbZO
チーマーやってたやつが、大学生になったんだろうと
来週からレミケードするわ
カンガルーのポンプ、ホントに20万するみたいですな…orz。業者の人に教えてもらいました。
変えたくないなー。使い慣れたポンプがいいのに…。
>>119カフィティーポンプを使って在宅IVHデビューしろ
参考までにそのまえはTE-151ポンプだった。それから今のポンプに変わった。
121 :
病弱名無しさん:2007/08/03(金) 19:22:20 ID:7g6RTXwh0
>>112 そうか、いじめとかじゃないのか
もしなんか暴力使ってきたら、即警察、無理なら
学生部に訴えるといいよ
来週月曜日に診療結果出るけど
いまやわらないものやらゼリーやらしか食べてない
まだクローンと診断されたわけじゃないし
肉くってこようかな・・・
でも食べた後につらくなるんだけどな・・・
カツカレー食ってこよ・・・
124 :
病弱名無しさん:2007/08/03(金) 22:04:18 ID:o5ym3RofO
ちょっとこの病気を舐めてたなー
退院してまだ一ヶ月たたないのに
たまに来る腹痛が結構苦しい
ケツから水がでるし
最悪だなー
ちくしょー負けるもんかー
このー、アフリックス?のエレン台め、高いからふらついてバタッと倒れたら
中からエレンが漏れて本を重ねているところに飛び散ったよ。
こんなときに限ってちゃんと閉まってなかった。
本をフキフキしてるけど跡が残るんだよなぁ。
入院しちまったい
二回目のレミケですよ。まさか4ヵ月もたんとは…
これでダメなら大学病院に転院だそうで
つか悪くなる人はなにやっても徐々に悪くなるよって…(´・ω・`)
>>109>>111 サンタクロースや妖精は、悪意がないイメージがあるからさほど恐くないな。
でも、見えないという点が少し恐い。
空気、光、細菌など、人間の目では見る事が出来ないものは確実に存在しているからね。
見えないから存在しないとは思えない。直感で存在しないと思えるのならいいな。
霊がいないと思う人は、深夜に一人でお墓に行っても恐くないんだろうし、
廃墟となった大きな病院に深夜に一人で入って、中を歩き回っても恐くないんだろうね。
俺は恐くて出来ないな。
>>127 > 空気、光、細菌など、人間の目では見る事が出来ないものは確実に存在しているからね。
空気や最近はともかく、光が見えないって、、、
目が悪いのか?
>>127 異形のものへの恐怖は誰しも持ってるだろ。
それにすがるかどうかは個人によって違う。
霊云々が現実の世界に何らかの作用をもたらしていると
本気で信じてるやつは頭オカシイと思うね。
だからと言ってその類のものを全く信じないわけじゃない。
これが普通の思考だし、健全だろ。
何に対しても傾倒しすぎるのは良くない。
中庸が一番てことさ。
>>127 >霊がいないと思う人は、深夜に一人でお墓に行っても恐くないんだろうし、
>?廃墟となった大きな病院に深夜に一人で入って、中を歩き回っても恐くないんだろうね。
子供の頃は死ぬほど怖かったけどね。
大人になるとそれほどでも・・・。
霊能力者に騙される人ってやっぱどっか純粋なところが残ってるのかな?
俺は霊より人間の悪意の方が100倍ぐらい怖いよ。
131 :
病弱名無しさん:2007/08/04(土) 07:33:52 ID:jJT4Uhi8O
差し支えなければ、どんな正直がでて再入院になったか、126さん教えてくれませんか?
レミケは8週間しか効かないから、それで普通じゃないの。
俺は2ヶ月おきに打ってるよ。直す薬じゃないからねぇ。
133 :
病弱名無しさん:2007/08/04(土) 09:24:23 ID:f4g7khIn0
質問です
ロキソニンってくろんでも飲んでいいんですか?
あと、ロペミンも。良いんですか?
近所の先生が出してくれたんだけど、何回も出してもらったら
ちゃんと主治医のとこに一度行ってくださいと言われちった
>>126 免疫抑制剤(イムラン、ロイケリン)などと併用してレミケの効果を長持ちさせるようにしてください。 m9(`・ω・´)シャキーン
中には2ケ月以内にレミケ投与する場合もあるからね、効果が落ちてきた場合。
>>133 良いか悪いか・・・飲まない方がいい。ってのが前提だが、ロキソニンはわりと処方される痛み止め。
胃を荒らすからそれを保護する薬も一緒に貰う事が多い(出してもらった方がいい)
ロペミンは下痢止めで処方されるが、クローンで特に狭窄のある人は使わない方がいい。
と言うか、使った方が死ぬ程の苦しみ、もしくは下手すると入院手術とかになるかも。
つまっちゃうから。狭窄がなくても、体調・体質で若干きをつけないといけない薬のはず。
クローンの専門主治医に相談した方がいい。133の体調とかとあわせて考える薬だから。
>>133 俺の知り合いはロペミンを常用で使ってるよ。どうしても、仕事上なかなかトイレに行けないみたいだから
使ってるみたいだけど。
ロキソニンを飲むなら、胃薬も一緒に飲んでみて下さい。ロキソニンだとどうしても胃を荒しやすいので。
痛み止めだから、なるべく飲まないほうがいいだろうけど、なかなかそうは言ってられない場合も
あるからね。
バリューム通らない狭窄アリだけど、ロペミンよく飲んでたよ。
別にウンコを固まらせるわけではなくて、下痢を止めるだけだから
でるときはシャーっていうのが殆どだったけどね。
高速バスとか乗り物乗るときは、自分の気持ちを静めるために
飲んでた。聞かないというのはわかってるんだけど、飲まずにはいられないというか。
もうそろそろ、お盆で高速何キロ渋滞とかとかの映像を見るのが恐い。
自分は乗っていないのに。
138 :
病弱名無しさん:2007/08/04(土) 10:27:44 ID:jJT4Uhi8O
今通ってる大学病院だと、レミケードと免疫抑制剤つかうと悪性リンパしゅになりやすいから、レミケードにしときましょうみたいなこといわれた。
カレー食わなきゃよかった・・・orz
初めて朝から三本エレンタール飲んだ。
腹部膨満感がしたと思ったら下痢。でも飲まないといかんのですか?
あんまり続けて飲むと下痢ひどくなるぞ
様子見ながら時間かけて、体ならすしかないぞ
>>137 その下痢を止めるのがまずい人がいるので要相談なんですよ
腹痛で現在絶食エレンのみ。でもエレンだけでも腹が痛い…だが都合で病院にも行けないorz
144 :
140:2007/08/04(土) 13:45:50 ID:UiDsSaLeO
おならしたらついにオレンジジュースみたいなのが出た。
なんでこんなの飲まないといかんのですか
>>141医者も二週間は下痢しますよと言ってたよ
飯なら下痢しないのに
145 :
133:2007/08/04(土) 16:10:05 ID:Dw4xFfD80
>>135,136,137
丁寧にありがとう
何で胃薬を一緒に出されたのかも分かったよ
ロキソニンはかなり具合が良くなる
7月はつらかったけど、もう全快(?)しました
8月はガンバロット
>>144 > おならしたらついにオレンジジュースみたいなのが出た。
> なんでこんなの飲まないといかんのですか
普通の飯だとそのうち詰まるようになるから。例え下痢であっても詰まるよりは
ずっとマシ。一度イレウスになればきっとそう思う。
>>144 エレンは栄養剤で、脂肪分がないので腸管を安静に保ちやすく、アミノ酸を選択的に取ることで
アレルギー反応を起こしにくく、クローン病の食事療法ではよく使われてる。
ただ下痢が続くと良くないし、夜間にポンプや点滴でチューブで胃へ送る方法もあるので、自分で
調べるとかしてみては?
下痢になるけど腹痛はとりあえず治まるの?
150 :
病弱名無しさん:2007/08/04(土) 20:36:30 ID:jJT4Uhi8O
エレンで下痢するけど俺の場合腹は痛くない。
固形分がないので下痢になる感じ
151 :
140:2007/08/04(土) 22:00:02 ID:UiDsSaLeO
皆さんアドバイスどうも
小腸穿孔とイレウス(虫垂炎の癒着の可能性とやら)やってますよ。
先日何の前触れもなく穿孔して腹膜炎で手術してクローン確定。
かれこれ10年前は毎日腹痛マイッテタんだがある日ピタリと健康になり忘れてたとこでこの有様。
胃、大腸カメラしても小腸がやられてたらしい。
やはり10年前きちんと全部検査すべきだった
152 :
病弱名無しさん:2007/08/04(土) 22:52:26 ID:viKPPLNjO
>>131 単純にレミケの効果が切れて下痢、腹痛、体重減少したからですよ
ちなみに全大腸型だからエレンだと水分吸収できなくて100%下痢になる
>>132 うちの病院じゃレミケの二回目はまだ未経験らしい
なのでやりたくないそうだなんでも法律がどうとか医者が言ってた
でも調べると普通に効果切れたあと使ってる人いるんだよな
154 :
病弱名無しさん:2007/08/04(土) 23:48:51 ID:M0kadhE80
7年前に発病、小腸狭窄があり今までやってこれましたが、
今回腸閉塞を起こし入院中。
狭窄部位を拡張する方法も取れないとかで手術しかないと言われました。
手術はお盆明けくらいになりそうなんですが、手術してから退院までって
どの位かかりますか?個人差はあると思うのですが・・・。
自分の場合、似たような症状で手術した後、順調に回復して1月ほどで退院できた
最近レミケードやった人に聞きたいんだけど、レミケードやる直前に点滴しなかった?
これはなんですか?って聞いたら、アレルギー反応を抑える薬だって。
最近はレミケードを点滴する前に、これを先に点滴するのがハヤリらしい。
免疫抑制剤とは違うのかな。詳しく聞ける雰囲気じゃなかったので聞かなかった。
158 :
病弱名無しさん:2007/08/05(日) 07:15:41 ID:6tG+UyRCO
152さんどうも。
自分も大腸型でレミケード2か月ごとにうちつづける感じです。
レミケードやったら普通食食べれるってほんとなんですかね?
159 :
病弱名無しさん:2007/08/05(日) 08:52:54 ID:XEHxTO9Q0
>>154 この前狭窄部を取ってきた。手術後2週間で退院できたよ。
手術内容・主治医の考え方でまた変わってくるんだろうけど。
160 :
病弱名無しさん:2007/08/05(日) 11:18:33 ID:IzeIUgLhO
>>158 レミケしたあとも食事制限はしたほうがいい
制限内なら何食っても大丈夫だった
2食のエレン四本で一ヵ月弱で43`→56`まで増えたよ
161 :
病弱名無しさん:2007/08/05(日) 11:26:31 ID:uxF2R1UK0
初めてレミケードを使う予定です。
レミケードを1回使えば1年くらいは再燃しないケースが多いですか?
そんなに持つなら8週間おきに投与なんてしないのでは
>>133 ロペミンより腹に軽いフェロベリンでも飲んでおけ
俺はこっちをよく処方される
>>161 1回目で劇的に効く人もいれば、いない人もいる。副作用(白血球、血小板減少など)が強く出て
2回目が使えなくなったり。人それぞれですよ。俺の場合だけど、3回投与したときが一番効果は
出たが1年は持たなかったな〜効果。
腹痛になってから10日くらいたった
明日やっと検査結果が出る
でもさこれでクローンじゃなかったらなんなんだろ?
あとクローンだったら=入院確定?
通院だけでなんとかなるってこともあるのかな
入院なら1ヶ月くらいかかるのかな・・・
というかさっさとこの腹の痛みから解放されたい・・・
一時的にでもいいから
症状が酷ければ、入院することになるかもしれないが、必ず入院しないとだめというわけでもない
とりあえず、明日の検査結果を待つのがいい
そうなのか
明日行ってまだ原因わかりませんねーとかいわれたら
耐えれるかわからんよ・・・
168 :
133:2007/08/05(日) 15:29:06 ID:dU8Da8ycO
おかげさまで今は体調いいっす
ロペミンはもう飲んでない。
あのまた質問なんだけど
今エレンのみで下痢してて、クローン自体は
落ち着いてんだけど、
トイレで便器見るとすごい赤いんだけど
なんでですかね?お腹は痛くないんだけど、
もしや痔だと赤くなるんですか?
くろん歴10年でこういうのはあまり記憶に無いです。
痔も通院はしてないっつうか、自分が痔なのかすら
分からないです。多分痔という診断はされてないと思う。
169 :
病弱名無しさん:2007/08/05(日) 15:48:54 ID:6tG+UyRCO
それはげけつだと思う。
170 :
病弱名無しさん:2007/08/05(日) 15:53:47 ID:lTHePeAfO
俺の友達の関野さんもクローン病だったよ。
カレーライス一杯食えたら最高って謂ってた
>>168 俺もよく便器が赤色に染まる。
しばらく続くと貧血になるから気を付けろ。
内痔核から出るらしいが、クローンだし腸からかも微妙なとこだ。
痔の座薬突っ込んでみたらどうだ。
173 :
病弱名無しさん:2007/08/05(日) 17:33:22 ID:mqLWLrI10
>>171、172
ありがとう
いままたトイレで血が出てて、マジ俺の体
大丈夫か?と思った。こういう経験この10年ないもので。
お腹痛くないし体調はいいんだけど
ちょっと来週病院行ってきます
というか精神的ショックの方が大きい
血を見ると子供でもないのに恐怖感が、、、
赤い色が強ければ強いほど肛門に近い場所からの出血で、色が黒っぽくなると
腸の奥の方からの出血の可能性が高いという話を聞いたことがある。
とにかく、医者に症状をちゃんと話して診察してもらうのが一番だな。
お大事に。
175 :
病弱名無しさん:2007/08/05(日) 19:38:14 ID:uGKCXtKF0
そうみたいですね。
どす黒い便がドバーと出て、ああ、入院かも・・・と
病院行ったらカメラで胃からの出血というのがわかった。で、ガスター貰ったらおしまいだった。
意外とあっけないというかガスターエライね。
ガスターでいいのか、、、?
ガスターって凄いクスリなんだよ。
おれらは何も気にせず普通に飲んでるし、町の薬局とかで売ってるの買うときは
ちゃんと説明しないとか聞くと、大げさだなぁ・・とか思うけど。
それも二三粒しか入ってないし・・・。
あのクスリが開発されて、胃潰瘍で手術する人が激減したんだから。
>159
手術して2週間で退院出来るの?
じゃちょっと牛丼食ってくる。
>>179 おれは一週間で退院したよ。
ドレインというかオシッコの管とかが全部抜けた次の日退院した。
昔(17.8年前)でも二週間で退院してたけどその時でも早いねぇと言われたけど
今はまだ早かった。
って、癌で入院してるじーさんでも、10日ぐらいで退院してるから、縫合不良とか
なんかうまくいってないことがない限り、二週間以内で退院できるよ。、
181 :
病弱名無しさん:2007/08/05(日) 22:30:50 ID:nnwLZ2FeO
歩くと肛門がはれる人いない?
この病気になっても結婚したいんだけど
友達に女の人紹介してもらえるような身分じゃないし、そもそも友達少ないし、
なので結婚紹介所を考えてるんだけど、断られるでしょうか?
発病後にパートナーを見つけ、結婚された方とかいますか?
結婚相談所のことは前におれが書いて、お前利用したことあるのかーとか
言われたけど(金がもったい無くてしてない)、
君がそれなりの会社で経済力があるなら、登録してもいいんじゃない?
もし、自分の売りになるのが、性格しかないのなら無駄です。
そういうところに登録してる女性は、性格とか見ません。
まず、pcに年収をいれて、それから写真・会社・学歴・とみているわけですから。
だから、もしそれなりの会社・経済力があるなら、女性の応募が殺到します。
で、女性の方が若さが求められます。
男は医者とか公務員とかに殺到だそうです。
でも、この病気でもっていうか重症の人でも結婚してるひと結構おおいよ。
で、それは友達から紹介とか仲良くなって病気のことを理解して貰ってという
感じだよ。
友達少ないからとか言ってたらなかなかできないよ。
まず、紹介してとか自分探すことを始めないと。
184 :
病弱名無しさん:2007/08/05(日) 23:20:21 ID:2ssuOrh90
結婚紹介所の場合、経済力と学歴みるんですよね?
例えば、自分は収入はたいしたこと無いけど、
1、資産家の息子
2、同族会社社長の息子で、いずれは会社を継ぎ
社長になる
とかの場合はどうなるんですか?
親が死ぬまでは自分の収入は少ないが
遺産(事業も含む)を相続したら
金持ちとかになる場合は
プロフィルにかかれなかったら女性に人気無いんですか?
>>184 親の七光りかよ、ウラヤマシスだな〜オイ。俺の頭が光ってまぶしいぜ。
>>184 それだったら自営みたいにして出せばいいじゃん。プロフ。
あと、資産運用ってそういうのは書けないんだっけ?それもなんか私語となるんじゃないの?
先ずはあって貰う事を一番に考えないと行けないから。
年収300万とかしかかけなかったらなかなかというか殆ど不可とおもうよ。
今は女性もちゃんとした仕事をして婚期が遅れたと言う人もおおいから
自分の年収の半分すらいかないとかいう感じの人は相手にしないでしょうし。
ほんと、相談所とかで、性格を売りにしても無理です。
それはあってデートとかしだしての話です。
187 :
184:2007/08/05(日) 23:41:22 ID:2ssuOrh90
>>185 親の七光りってきつい言葉だな
俺だってクローンでここのみんなと同じようにつーか以上に
辛かったんだから。精神科通いだし。つーか金持ちの家に生まれるくらいだったら、
貧乏でも健康の方が良かった
>>186 貯金というか現在の資産みたいな項目あるんですかね?
いちよ、親の会社の株1億くらい持ってたらアピールできますよね?
貯金1億みたいな、、
188 :
病弱名無しさん:2007/08/05(日) 23:44:49 ID:uezhsUBp0
154です。
皆さんありがとうございます。
上手くいけば2週間ぐらいで退院できるんですね。
じゃあ夏休み中に退院できる事を祈って頑張ろうかな・・・。
でも、今で半月、まだ先あと1ヶ月近く絶食なんてキツイなぁ。
お粥でもイイ、なんか食べたいよー!!
まあ、なにか一つでも売りになるもの。みんなからうらやましがられるモノがあるのは
いいことですよ。がんばりなっせ。
殆どの人がなにも持ってないし、貧乏で病弱と言う人が多いんですから。
>>187 社長になってから探せばいんじゃねーの?
てか発言から察するに、お前器が小さそうだから
きっとお前の代で会社終わりだろwww
191 :
病弱名無しさん:2007/08/06(月) 01:56:02 ID:wp7rpIjjO
来年から社会人です。
クローン隠して大手企業に内定もらったのですが、バレたらくびになりますかね?
すごい不安です…
>>187 貧乏でクローンな俺にケンカ売ってるとしかおもえないなw
気にしないで、俺の嫉妬だから。
俺は
>>185じゃないけど、単純に羨ましいよ。
逆にいえば、ある程度金持ちならクローンでもいいよ。俺は。
正直生活いっぱいいっぱいで、先見えないし毎月寝てたってお金は必要なわけで
支払い気にして、今月はこれだけは稼がないとと追われながら
体調崩さないように考えて、崩れたら崩れたら体調もどうしようかと悩むけど
収入面でも不安が募る。
こんな感じだからね。例えば生活に困らない金があって、結構な蓄えがあるなら
体調が崩れても、体調の心配と不安だけでいいわけだし。
少なくともお金がある事はクローンに限らず病人にとってはありがたい話だよ。
>>191 働きと、体調次第でしょ。
クローン隠して働くのは大変だよ?周囲の理解を得られないのは当然健常者として扱われるわけだし
クローンと言っても中々理解を得られないからね。それを隠してやるとすると、
負担もかなりでてくる。若いからまだいいけど、クローンは悪化する症状も疲弊も、
静かにきずかないように進行してある時急にくるから、普段から体調には敏感になっとかないと
それからお酒の席で、お酒を断るのは当然、食べ物もそうだよ。
そんな状態で普通の食事なんてありえないし。そっちの方が大変だと思うが。
そうですよね…けどクローンと面接で言えば落とされるような気がしていえませんでした…心配です。
お酒などは弱いと話してどうにか乗り切ろうかなとおもってます。
大学は地方国立の工学部です。
>>191 同じ事やって就職したんだが、入社した後の研修期間中(4月1日から3ヶ月間)に悪化して入院。
6月末に人事課の人が来て、「研修を無事に終えることが出来なかったので、、」と紙切れ1枚渡されクビ。
仮に研修期間を無事に終えていたとしても、体調に関してはかなりの綱渡り状態になったことは疑いない。
>>194 入社してしばらくしてから、発症したとか
面接時に健康面では質問等されたの?それと履歴書はどう?
最近の履歴書は健康・病気関係書かない物もあるでしょ?
面接にしても健康面などは聞かないようにしてる会社が増えてるはずだけど。
プライバシーに関するのでって事で後々そっちの方が問題になったりするから。
それに、最近学生は売り手市場なんでしょ?
会社側はかなり囲いこみしてるし。(正直バブルを思い出した・・・)
だからとりあえず、今体調を整えて緩解期ならそれを維持(禁忌食食べたり無茶はしない)
入ってないなら、就職までに入るように努力する。入院するなり、レミケするなり。
で、仕事が始まったらしばらくはしっかり働いておいて、お酒とかは断りつつ、
1年くらいしてからか、それまでにも機会があれば調子悪いとかいいながら
後は、入社後発症したのか、その前からなのか入社時の面接などによって変えて
伝えるしかないでしょう。一生隠すのは、おそらく無理があるよ。
197 :
亀レス:2007/08/06(月) 03:07:50 ID:DVqPLGAnO
>>128 光が見える理屈なら、空気も細菌も見える理屈になる。
空気は液体にすれば見えるし、細菌は特殊な顕微鏡で見れば見える。
なんて事を話し合う気はないよ。確かに光は見えてる。
俺は、昼間に世界中に降り注いでる太陽からの光をイメージしてたのさ。
>>129 古代の様々な哲学者が、現実世界以外に、もう一つ、意識世界があると考えていた。
意識世界というのは、あの世とか霊界と呼ばれている世界ね。
俺は、肉体を失った魂が、この世に影響を与える事もあると思ってる。
それは守護霊とか悪霊とか呼ばれている存在ね。でも明確な証拠は何もないよ。
でも俺は、霊がこの世に一切影響を与えていないと本気で信じてる人がいても、
頭がオカシイとは思わないよ。それが正しいのかもしれないし。
悪霊を祓おうとする風習が、昔から世界中であるらしいけど(日本では節分など)
人間は昔から何かを感じてたんじゃないかってさ。
>>197 もう、完全にスレ違いだからその辺にしておくのがいい
その手の話題を話すならもっと相応しい板が別にあるだろう
199 :
病弱名無しさん:2007/08/06(月) 07:04:32 ID:v7DygvNv0
>>190「てか発言から察するに、お前器が小さそうだから
きっとお前の代で会社終わりだろwww 」
確かに俺が社長になったら会社倒産するかもな
親父が死んだら会社たたむか、、、。
資産処分して負債返していって、手元に残余財産が
30億は残るだろ。同族会社で俺は大株主だから
10億は手に入るかな
これ見て不快になった人いたらごめんなさい。この板にはお世話になってるのに。
クローン関係に寄付したりしても190には1円もやんねーっと
>>198 そうか。
ところで免疫難病の原因遺伝子が分かったらしいな。
東京医科歯科大学とかの研究で。
>>199 へぇ〜すごいねぇ 正直羨ましいわwww
ただ、そんな金持ちならさ、こんな掲示板で嫁探しの不安を語ってないで
自分の父ちゃんに嫁候補を探してもらえばいいんじゃね?
手元に10億残るレベルの金持ちなら、どうとでもなるっしょ( ´,_ゝ`)
>>201 高IgE症候群のことか?これでクローンが良くなるのか?アトピー関係だろ?
204 :
病弱名無しさん:2007/08/06(月) 09:52:29 ID:1zSZXqZNO
俺のところも自営でそれなりに大きいけど、30億といったら上場できるくらいの大きさだし、そもそも同族企業の株を相続しようとなると税金がでかいから、生活は困らんと思うが取り分そんなにないぞ。
>>199 大株主ならその選択はありえないんじゃ?>会社たたむ
そんなことしたら株は紙屑になってしまうぞ
自分に経営能力が無いと思うなら、誰か信頼できる優秀な人間に経営を任せればいいだけ
大株主なら、そういう人間を経営者にする権利があるわけだし
鼻チューやってる人に聞きたいんだけど、何ミリのチューブ使ってる?
208 :
199:2007/08/06(月) 11:21:52 ID:81QnAvkG0
>>205 株が紙屑になる?あのね、、、。親父が死んで俺が株を
相続して、まあ筆頭株主だから俺が代取に指名されるよね。つか同族会社だし。
他におらん。非公開(閉鎖)会社だしね。
で俺が言うのは、清算手続きに入るって事。債権を取り立て財産を換価し、
債務を弁済し、残余財産として株主に分配するでしょ?で、それが30億はあるだろうと。
大株主の俺に10億は入るだろうと。全株譲渡制限付だよ?株主なんて何人いるのやら。
資本金だって旧商法の最低額の1000万だし。中小もいいとこ。上場なんて滅相も無いっす。30億あるってのは
含み益ハンパないって事。
>>204 それは言わないでください
なんとか節税できないかなあ
つか30億ってそんなにでかいんですか?
実家は中小もいいとこ、社員50人いませんよ。
含み益30億ってやっぱ珍しいですかね?
>>208 結婚紹介所の話はどうした?会社やってるんなら、取引先関係とかの娘さんとか紹介はないの〜?
210 :
199:2007/08/06(月) 11:32:38 ID:81QnAvkG0
>>209 あの、184で俺とか実家が金ある場合どうなるんかなあと思って聞いただけなんですよ。
恋愛経験もそんな無いし、将来お世話になるかなあと思って。
将来の話なんですよ。俺未だ20代前半だし結婚は考えてないです。
あ、でも親父のツテはいろいろありそう。でも相談所のほうが恋愛に近いかななんて
若造は思ってます。
ていうか今から肛門科行かなきゃ!!12時に先生昼休みになっちゃう!!
>>210 おまえの空気読めなさ加減は異常。
いい加減に気分が悪い。
誰もおまえの予後や将来なんてどうでもいいと思っているよ。
>>210 20代前半ならもっと遊んだ方がいいんじゃないの?
クローンとかで篭もるよりさ。
それだけ金のある家なら入院したっていい生活できるでしょ?
上の方で貧乏のクローンで毎月が大変って書いた者だけど羨ましい限りだよ。
今のうちにもっと体調安定させて無理しないようにして、
安定してる間にもっと遊べ。そこで色々経験してから考えればいいだろ。
あと、とりあえずその額なら相続税は半端じゃなく大きいと思うよ。
それについてはしっかり計算したほうがいいね。それこそ環境によっては残らない事も考えられるでしょ。
213 :
199:2007/08/06(月) 12:10:24 ID:xVuisEg6O
このスレにはいつもお世話になってる。気分害した人ごめんなさい。
>>211 空気読めなくて悪かった。俺は別に同志を不快にさせたい訳じゃないんですよ。
>>212 え!?税金で金なくなるかもしんないんですか?聞いてないなー。まあ一生懸命働きます。親の金頼りじゃなく。
遊びですか?恋愛したいけど今無職で出会いがないから、就職してからですね(涙)
因みに病院は間に合った。誰も聞いてないけど
女ならいくらでも紹介してあげるから一億円くれお(´・ω・`)2億くれたら、紹介する人数に制限ない定額制だからお得だお(゜∀゜)
217 :
病弱名無しさん:2007/08/06(月) 13:33:39 ID:MH0Aa+wn0
カルト狂に自称ボンボン
なにこのスレ
おまえらただいま
検査結果聞きに行ってきた
調べた部分の検査は問題なし
じゃ次はもう一度大腸奥まで調べてみようか
一泊二日で検査入院ね
日付は1週間後・・・orz
あの先生・・・今おなか痛いんですが・・・
もう最初の腹痛から2週間たつんですが・・・
219 :
病弱名無しさん:2007/08/06(月) 13:51:02 ID:81QnAvkG0
>>215 ちょっと自分の夢があって。
叶わなかったらいつでも実家帰って来いって言われてる
>>217 俺自分がボンボンだなんて思ってないし。
俺は親に頼ろうなんて思ってない。馬鹿みたいに資産がどうのとか書いたのは
反省してる。
217はもうこのスレ来るなって。俺も自重するから。
>>218 次は奥の方まで調べるということは、以前やったのはこれだろうか。
ttp://www1.nisiq.net/~hujita/annai/seimitukensa.html S状結腸内視鏡検査(カメラ)(Sigmoidscopy:SF)
大腸癌の頻発部位である直腸からS状結腸や痔等の肛門周辺の病変を、内視鏡的に診断する検査。
簡単な前処置(浣腸)で直ちにほとんど苦痛なく行えます。
で、一週間後にやる予定なのが、多分
全大腸内視鏡検査(カメラ)(Total Colono Scopy:TCS)
肛門から盲腸部まで内視鏡診断を行う検査で、近ごろ機器と技術が急速に進歩しました。
当日の朝から大量(1.5〜2リットル)の腸洗浄剤(ニフレックorムーベン)を飲み、腸を空にしてから行います。
or
注腸X線検査(レントゲン)(Barium Enema:BE)
カテーテルを肛門から挿入して、バリウム(造影剤)および空気を注入し、大腸を撮影する検査。
前日から準備食を食べ、下剤などの薬を指示通りのんで腸を空にしてから行います。
かな?大腸は順次調べていくようだが、小腸の検査(小腸造影等)はしないの?
あと、腸の検査は基本的に奥の方に行けば行くほど苦しくなるので耐えて下さい。
>>220 たぶんそれ
おれもここで前聞いたら小腸造影じゃね?とか言われてそれかなーと思ってたら
違うの言われてあれ?って感じ
1回目にやったやつでもだいぶきつかったのにつらそうだなー
222 :
病弱名無しさん:2007/08/06(月) 15:07:55 ID:8xSIao45O
>>218 おかえり!!
俺は今から二回目の腸内検査行ってくるよ。
今の所クローンは確定だと言われているが、腹痛くなったこともないし、下痢も無い…
これからそうゆう症状がでるのかな。
お粥に豆腐いれてくずして雑炊の素いれたらうめーーー
224 :
病弱名無しさん:2007/08/06(月) 16:36:34 ID:1zSZXqZNO
この病気になるとちょっとしたことでも幸せに感じる。ねこまんまウマーとか
225 :
病弱名無しさん:2007/08/06(月) 17:09:32 ID:xzvhlzWzO
毎日玉子かけご飯どす
鰹節と柴漬けを混ぜて食う
もうずっとこれ
226 :
病弱名無しさん:2007/08/06(月) 17:16:44 ID:JgTo2jmjO
まぢで?
おれなんか食べすぎで太っちゃってしょうがねえよ
227 :
病弱名無しさん:2007/08/06(月) 17:17:14 ID:xzvhlzWzO
毎日玉子かけご飯どす
鰹節と柴漬けを混ぜて食う
もうずっとこれ
わかったよ。
オマエラ贅沢なもんくってんなぁ。
俺、毎日エレン、たまに贅沢して豆腐の味噌汁。
1日エレンのボトルタイプ6本
あとはスポーツドリンクとお茶
たまに具の無い味噌汁
固形物一切無し
231 :
病弱名無しさん:2007/08/06(月) 17:59:33 ID:JgTo2jmjO
今晩何にしようかなあ?
Skylarkでもいって、イタリアンサラダにフライドポテト、クラムチャウダー、モッツァレラピッツア、あさりのスパゲティー、締めは、焼きたてアップルパイと自家製ティラミスでも食べてこようかな。
後で胃薬飲まないと。
また太っちゃうよW
232 :
病弱名無しさん:2007/08/06(月) 18:12:51 ID:JgTo2jmjO
クローンの奴らは食いたいもん食えないのかー。
俺はアトピーなんだけどね、もう食事制限とかまっぴらだ!
なんでアトピーがこのスレにいるんだ?U゚Д゚U ハァ?
クローンでアトピー餅ですが、何か?
236 :
病弱名無しさん:2007/08/06(月) 19:21:01 ID:1zSZXqZNO
自分は、大腸型でご飯たべれるんだけど、小腸型だとエレンだけとか厳しめなの?
そうですね。
大腸型は食事制限(暴飲暴食していいというのではない)しなくていいという
医者結構いるけど、小腸型はそれなりの食事制限しないと厳しいね。
おれは、殆ど食えないけど。
でも、痔瘻無し・大腸殆ど残ってるだけどねぇ。食事は殆どダメというか
栄養剤でも痛みが出てくるからね。
大腸型は痔にくるからな油断すると
239 :
病弱名無しさん:2007/08/06(月) 20:21:43 ID:81QnAvkG0
エレンタールが飲みたい。でもすぐ下痢して飲めない。
あー、腹減った。
太って困るって226が言ってたが、太るなんて
ありえねー。俺も太りたい。
つーか、俺人生で焼肉屋に一度も行った事が無いが、
そういう人っているんでしょうか?俺は発症が早かったもので。
オレもないなぁ。
16歳の時になったけど、おれがなったときは世の中にそういうのは
あんまり無かった。若い人たちが焼き肉食い放題とかいまいってるけど
そういうのがあんまり話しを聞かなかった。
20年以上前の話だけど。
エレンは全くダメだったけど、鼻注だと下痢しなかった。
経口の時はラコール飲むけど、口からだとたまに下痢するね。
まあ 動き回ってるからかもしれないけど。
焼き肉を食う健康な連中は狂牛病(変異型ヤコブ病)になって市ね!
なんて思う香具師でもクローン病患者なら正常範囲内
知らない方が幸せだよ。
焼肉の味を知って食べられなくなるほど辛いと思う。
つーか、俺がそうなんだが。
焼肉よりカレーとラーメン食べられないのが辛い(つД`)
243 :
病弱名無しさん:2007/08/06(月) 20:51:03 ID:1zSZXqZNO
俺は、もともと肉嫌いでどうしてなったのかよくわからん。
腹痛くなるのに毎日牛乳飲んでたからかなあ
まだ発症2年目の大腸型だけど、たまに肉がうまそうで摘み食いしたら、脂がギトギトして吐きそうになった。
しかも口の周りにもギトギトが残って後悔したよ…
245 :
病弱名無しさん:2007/08/06(月) 21:15:44 ID:JgTo2jmjO
おまえらギザカワユス(*^艸^*)
246 :
病弱名無しさん:2007/08/06(月) 21:54:46 ID:DgJxJzsE0
3年に1度は再燃する。
そもそも、みんな緩解した時ってはっきりわかる?俺は医者には緩解期に入ったって言われたが、どうせエレンで下痢だし、食品はそれなりに選んでるからいまいち実感ない。
ただ、今再燃したのははっきりわかる\(^o^)/
>>247 血液検査を定期的に、短い期間でやっていけば分かるかな
実感としては腹痛が多分かなり無いはずだし、血液関係が普通になるわけだから
倦怠感とかもあまりないんじゃないかなぁとは思いますが。
俺は入った事ないから分からないけど、体調が悪い時は確実に実感してるから、
多分良くなれば分かるだろうなぁと想像してますが。
>>231 遅レスだが飯食えるの自慢するのにスカイラークって悲しすぎるぞ
もう少ししゃれた所は知らないのか?
大腸型は食事制限が少なくていいみたいなことを言ってるけど
相手をうらやんでも仕方ないだろう
どっちも一長一短だよ。
ましてや全身型から見ればどちらもうらやましい限りだろう
というより大腸型→大腸+小腸型にもなることを知らんのか…
口から肛門どこでも発症するんだぜ
251 :
病弱名無しさん:2007/08/07(火) 07:23:25 ID:nxZkchev0
ガタガタ言わないでください。
>>249 それはクローンならみんな知ってるんじゃないか?
吹き出物が出たり治ったりで全然収まる気配がない。
20代後半で急に吹き出物が出てなんかおかしいと思ったら、半年前にシートン入れてたんだよね。
シートン入れてて肌がきれいな人いますか?
>>250 自分はまさにそれだった
発病以来10年近く、小腸には異常が無かったのだが、手術して大腸を取った後に
小腸に病変が出るようになり、小腸の手術も現時点まで2回やってる
255 :
病弱名無しさん:2007/08/07(火) 09:24:22 ID:8X8C4Tls0
坐薬したら下痢治った!
つーか、坐薬って下痢治す効果あるっけ?
初めて坐薬したが、説明書に4〜5秒挿入して下さいって書いてあったから
4,5秒挿入して抜いたよ。そんなに早く解けるのか??なんか使い方おかしいなあ
と思ってて、電話で祖母に聞いてみた。そしたら、「そのまま入れとくんよ、抜いたら駄目よおー」
って言われた・・・orz 。だって、4,5秒挿入って書いてあるじゃん・・・orz 。今考えると、
奥まで入るように4,5秒挿入って事か・・・。
祖母に電話したのは祖父が医者だからね、祖母コンだからじゃないよ・・・。おばあちゃんっ子だったけど・・・
256 :
病弱名無しさん:2007/08/07(火) 09:29:54 ID:fdWC7ACHO
それステロイドの座薬?
小腸狭窄→腸閉塞→絶食→手術。このパターン最悪
何度ループしたことか
258 :
病弱名無しさん:2007/08/07(火) 09:52:26 ID:8X8C4Tls0
>>256 ポステリザンfってやつ。ステロイドじゃないよ
お知りから抜けるんだけどどのくらい奥まで挿入するの?
259 :
病弱名無しさん:2007/08/07(火) 11:27:46 ID:fdWC7ACHO
ポステリザンは、きれじでよくつかう。イチジク型の軟膏のほうが使いやすいよ。
小腸移植で生き残ってる人いるのかなぁ〜?それが知りたい
>>258 入れたらしっかりお尻を締めて(う●こを我慢する感じ)
しばらくあまり動かないようにしたらいい
262 :
病弱名無しさん:2007/08/07(火) 12:59:14 ID:pyUP7g7P0
>>259、261
サンクス
動くからだめなのね・・・orz
>>254 俺も大腸型だったんだが5年経って?(潜伏してたかも)小腸型もついちゃったよ
おまけに狭搾5箇所もできてた
小腸造影した時、なに?このウインナーっておもたよ(つД`)
レミケワンセット後は8週間おきでいいのか?
今入院してるんだがもう一回ワンセットやるみたいなんだが大丈夫かな?
主治医はお盆休みで来週までいないんだよな
265 :
@P:2007/08/07(火) 14:52:20 ID:P7aR9gZaO
上記でアトピー持ちって人いるけど、どんな対策してんだろ?
クローン食で改善した?
それにしても、浣腸なんてしたことないんだろうね?w
266 :
病弱名無しさん:2007/08/07(火) 14:56:08 ID:P7aR9gZaO
今日も何食おうかと思っててさ
だって俺クローンじゃないから
267 :
病弱名無しさん:2007/08/07(火) 15:25:28 ID:NVBcf5PiO
268 :
病弱名無しさん:2007/08/07(火) 15:29:41 ID:rCH58Wwm0
つまり266が言いたいのは
自分はクローンじゃないと。
でも今の科学じゃ髪の毛一本でも
クローンできるらしいじゃん。
もしかして、本家は別にいるかもよ。
自分が本物だって信じたいのは分かるけどさ
>>266 (・∀・)オチャノンデカエレ! ( ゚Д゚)⊃旦 < 茶飲め
270 :
病弱名無しさん:2007/08/07(火) 15:56:45 ID:P7aR9gZaO
まあまあこれでエレンでも( ^-^)_旦""
アト板が荒れちゃっててさ‥関野さんの事も心配だし、それで来てみてるんだよ。
要は、俺もおまえらも難病で一緒って事だ。
でも、こちらは東京都指定の難病疾患には指定されてないから、補助も下りないし、生保だって申請無理。
つれえだろ?
荒らしに来てるのかもしれないけど、俺はアトピーの人の気持ちわかるぜ。クローンなる前、もんのすごい肌荒れしたことあるけど、精神的にはそっちの方が辛い。なった時のショックはクローンは本気でやばかったが…
まああれだ。がんばれ。
プレドニンも飲んで、エレンで絶食もして2ヶ月ぐらいたち
まだ多少の腹痛があり、多少の下痢があるんですが、
これってやばい状態ですかね??
今までは、絶食を2週間もすればおさまったんですが。
>>272 中心静脈栄養療法IVHあるいは、レミケードはどうでしょう
チョコクリスピー+低脂肪牛乳とか、脂質の少ないプリンとか、
探せば結構食べれるものもあるよな。
クローンになってようやく一年目。
やっぱりだんだん悪くなるものなんか。
いまのうちに食えるもの食っとくかな。
>>275 俺は10年目過ぎたあたりからだんだん良くなってきた。
ここ数年はまるで病気にかかる前に戻ったみたい。
恋だってできちゃいそう。相手がいないけど(´・ω・`)
>>276 つきあってくれ。
…いや、いっそいますぐ結婚しよう。
俺、クローン病でお腹もちょっと切ってるけどそれでもいいかい?
クローンは痔が多いからきつそうだが、がんばってくれ。
279 :
病弱名無しさん:2007/08/07(火) 22:28:29 ID:piih7SWc0
クローンになり12年が経つ。
12年前、中学の時、ぜんぜんショックを受けなかった。
数年で治ると思っていたから。難病だろうが気合で治ると思ってた。
12年間ずっと治ると思ってた。最近になって、気合で治す自信が無くなった。
そして、最近無性に涙が出て来るんだが、みんなはやっぱ、発覚した時泣きまくったの?
俺今になって無性に悲しいんだけど・・・orz
もしかして俺壮絶な馬鹿かもしれん
おれも全然ショックを受けなかったよ。
フーンという感じ。16歳でなったけど、学校が休めるラッキーぐらいしか思わなかった。
で、10代はその入院だけですんで、病気の事なんて全く気にせずに毎日を送っていたけど
20代になってから、入退院繰り返すようになってから、まずい・・と思うようになった。
でも、いまだショックとか泣き暮らしたとか無いな。
たぶん親が死んで1人になったときに初めてショック・苦しみが襲ってくるんじゃ無かろうか。
発病時19歳だったが、当時の主治医から病名を告知されて、根治療法が無い難病であり、一生エレンタールだけで
暮らせといわれた時は凄くショックだったのを覚えている。
>>279 クローンだからで泣いたのは・・・直接的ではなくて間接的にならありますね。
発症して告知された時はショックうけましたね。その時は泣きませんでしたが。
発症した年齢が20代前半で就職するかどうか卒業の年で
実際には夢があってそれを断念する事になったのもあって。
それから俺も時が経ってその間にその夢は全てなくなってしまいました。
それで泣いた日もありましたよ。
279は馬鹿ではないですよ。タイミングが違っただけの話で。
今でも思い出すと俺も悲しくなりますしね。
そういう「一生」エレンタール「だけ」で暮らせとか言われたら辛かろうなぁ。
そんな事言われなかったもんねぇ。20年以上前の話だけど。
でも、そんな事いう医者いるんだね。
俺は下血して腹が痛くなった時ガンだと信じて疑わなかった(ちょうど
同じ時期祖母が大腸がんを患う)から、死ぬ病気ではないと聞いて
ちょっとほっとした覚えがある。
285 :
病弱名無しさん:2007/08/07(火) 22:58:36 ID:piih7SWc0
みんな、悲しい時に自殺したいとか思ったことは無いの?
あ、こんなこと書くとこのスレの趣旨にそぐわないかもしんないので、
重く答えないで軽く書いてね。
俺はなんか人生に絶望して自察考えたりちょとするかな。
まあ、お世話になってる臨床心理士の先生に出会ってなけりゃ、
今こうやってこの世にはいなかったかな。
俺は22才で体調不良のため正社員での仕事辞めて
休めば治ると思って何日か家で寝てたら悪化
周りから引きこもり呼ばわりされるようになってから
クローンだと診断されたから逆に安心したがな
いい状態を保つことが一番大事って感じの考えだったらしい。>当時の主治医
ま、確かにエレンタールだけだと悪化しないのかもしれないけど、、、
その主治医は、かなり若い確か研修医だったと思うんだが、すぐに転勤していなくなって、別の主治医
に替わった。
新しい主治医は別にエレンタールだけで暮らせなんて言わない。状態のいいときは普通の食事を取っても
いいといってくれたのが凄く嬉しかった。
288 :
@P:2007/08/08(水) 00:29:14 ID:7sLfo9OEO
いやぁ―俺も悲しくなるね。。
20代を潰したし。
アトピーで重症を患ってる奴は皆ステロイドの副作用。
間違った治療が横行して、もう何十年と経つ。
おまえらSex出来ない事ないだろ?
こっちなんかそれどこじゃないもん‥
不公平だよな
289 :
病弱名無しさん:2007/08/08(水) 00:32:29 ID:7sLfo9OEO
そんでやけ食いさw
((((;゜皿゜))w
高校時、クローン病で入退院繰り返してクラスのみんなから虐められたなぁ
見た目普通なのに体育休んで仮病だの入院ばっかして貧弱だの先生からヒイキされてるだの…
余りににも苦しくてバカな方法で自殺試した事もあった
その時かなぁ泣いたのは…思い出しただけでも辛い
291 :
病弱名無しさん:2007/08/08(水) 00:42:34 ID:7sLfo9OEO
クローンの方が稀なんだろうけど、避難所でオフ会とかないの?
アトピー板は大きいから、全国にあるんだよ。
で、こないだ行ってきたんだけど、まあ―見た目に酷いのきてたよ。
でも、熱く語ったりしてさ。
中には、ゆうこりん並に可愛いのもきてたぞ。
292 :
病弱名無しさん:2007/08/08(水) 00:44:30 ID:7sLfo9OEO
だから、おまえも希望持てっつ―事だよ>290
オフ会でみなでエレンタールを飲むのですか
294 :
病弱名無しさん:2007/08/08(水) 00:47:07 ID:7sLfo9OEO
なんなら、来るかあ?
まいんち暇してんの多いんだろ?
関野さんのクローンのよしみで連れてってやるよ
夏だなあ
>>285 この病気にかかって自殺を考えない人の方が
少ないんじゃないかな?(´・ω・`)
今両親が健在で体調も良いから平穏でいられるけど、
>>280 が言うように両親が死んで一人になって体調が悪くなった時
俺の心は耐えられるのか?って。
正気でいられる自信は全くないからできるだけ考えないように
してるけどね。
>まあ、お世話になってる臨床心理士の先生に出会ってなけりゃ、
>今こうやってこの世にはいなかったかな。
すばらしいね。俺もそういう人を見つけなくちゃな(´・ω・`)
297 :
病弱名無しさん:2007/08/08(水) 01:58:30 ID:7sLfo9OEO
やっぱ心の弱さだなあ(ノД`)
クローンとメンタルな病気を併発してる人はいる?
漏れクローンと強迫性障害持ってる。
ストレス溜まりまくりwwwwwwwwwwwwwwwwwww
>>296 結構いるんじゃないですかね。
俺も睡眠障害と(これはクローン発症前からで一時期よくなってきてたのが発症ご酷くなりました)
ストレス等から軽度の鬱という事です。
人間関係でのストレスが大きいらしく、(あまり普段は自覚がないですが)
難しいと医師にも言われました。
俺もあるな〜睡眠障害。クローンは長くつきあっていかないといけない病気だから、抗不安剤や抗うつ剤
飲んでる人はkなりいるかもね。俺は抗不安剤飲んでるけど。入院中は必ず眠剤もらってたし。
貧血がひどかったとき寝ようとすると
足がむず痒くなって寝れないときがあったな
なんだろと思って調べたら
「むずむず脚症候群」っていうのだった
俺の場合、睡眠障害とまではいかないかもしれないけど
眠りが浅くて、2時間毎に目が覚めてしまう。
だからぐっすり眠ったって感じしないんだよね。
おれは腹痛で2時間おきに起きるぜ
そんな2週間
寝た気がしない
>>303 無理しないで入院したほうがいいんじゃないのか?それだけ我慢するなら。そんな俺も今日は寝不足気味で
朝、吐き気がした。
検査ばっかりでまだ病名も言われてないんだ・・・
クローンになってからもうすぐ10年になるんだがクローンになる前の(何かした時とかの)体の感覚とかどんどん薄れていく気がする
皆さんまだはっきり覚えてますか?
二十年になるんだが、クローンになる前の感覚ってのが
何をさしているのかすでによく分からない。
年をとることによって変わる感覚もあるからな・・・
クロンになってからしかセクロスしたことないので
健常者の気持ちよさはわかりません><
310 :
病弱名無しさん:2007/08/08(水) 16:19:07 ID:4RTmkK9zO
病院にクローン患者会の会報がおいてあって、中身みるとすごく重い
ああいう会って軽症の人は、少ないの?
そもそもそんな会に参加するってことは
重症な人が多いんじゃね?
重症というかいろいろな人と話したい+けっこう病気になったばっかりという感じの人がおおい。
でも、ネット環境が発達してからああいう患者会とかなかなかやっていくのが難しいみたい。
最初、一・二回きたらもうこなくなるというか。
>>308 私もクローンになってからしかしたことない。
何度やっても痛いんだけど他の女の人はそんなに痛くないのか知りたいけど聞けない。
やっぱ癒着してるから痛いのかな。
クローンになる前に一度でもいいからしておきたかった。
2回くらい行ったことがあるけど、自分の体験談を話し合って終わるからあんまためにならなかった。
>>313 そうくるとは思わなかったw
今まで痛かったけど、
おれとしたら気持ち良かった
て言われたことあるぞ。2人から。
試してみない?
もうなんともないやと思ってガシガシいろいろ食べてたらまた今日から痛み出してきた
微熱もあるし。まあ節制すればすぐ良くなるとは思うけど・・・。
>>304 俺なんか毎朝、下痢しながら吐き気こらえてるよ
朝一ガブ飲みエレンの仕業だとおもうが。
もう朝食エレンのみが憂欝
なぁこれでクローンじゃない可能性もあるのかなー
2週間腹痛で下痢
2・3時間置きに腹痛・睡眠中も起きる
なにもたべなければなんか腹痛が減る
大腸・胃カメラは問題なし
血液検査はそれほど以上が見られなかった
痔
次の検査は大腸をもっと奥まで調べるとのこと
クローンじゃないとしたらなにかあるのだろうか・・・
>>313 私も発症してから初H。
お尻の調子が悪いときはやっぱアソコも痛いよ。
腹の調子悪い時は振動が腹に響いて痛いし・・。
でも調子がいい時はスムーズな(?)かんじ。
一度最中にうんこ漏らしちゃったことある。
>>318 早くダブルバルーン内視鏡で検査しろ!小腸もバッチリ見れるから
>>319 そうそう、振動が痛いの(>_<) 腸に響くというか…。
痔ろうの時もアソコに響いて相手を押し戻しちゃった。
私も最中にうんこ漏らしたことある。
>>315 ホントに痛くないならぜひ…(*^_^*)
最近人工肛門閉鎖手術した俺がきましたよ。
今日病院でタバコ吸ってたらウンコもらした。
じゃあおいらがいただいちゃおうかな。
痔瘻の痛みを繰り返すうちに
心なしかチンコが細く短くなってきてるからきっと痛くないお
ただ、俺も最中にウンコ漏らしたことがある。
みんな結構漏らしてるって分かって
少しうれしい( ・∀・)アヒャ
ウンコもらしたときどう言ってフォローするの?
気持ちよすぎて失禁しちゃった、テヘ
みたいな感じ?
俺の場合は漏れてきたのが分かった時点でさりげなくティシューとって
鼻を押さえて「鼻水出たw」てジョークめかして
もう片方の手で取ったティシューで尻押さえて落ちつかせた。
その後極力優しく刺激しないように事を終えた。
あとにはシーツに数滴のシミが落ちてたのは秘密だ。
慣れた相手の場合は「ちょっとゴメン」っていってトイレ行く。
やる前に一応出しておくようにはしてるんだがな・・・
うんこが染みたシーツをどうやって洗えばキレイになるかな? どうしても茶色の跡が残ってしまうんだ。
病院のシーツみたいに真っ白にしたいよ。
>>329 漂白剤
家はシーツは捨ててもいいように安いのを買ってる
あと布団にしみないようにベッドマットの安いのも敷いてる
うんこ出そうになったら「ヤバ、うんこ出そう!」って先にふっとく。
>>330 トン。うんこには塩素系? 酸素系?
自分はコインランドリーで洗うので、浸け置きとかできないのだけど、行けるかな?
>>314 それを繰り返して、手遅れになる人が結構いますので、気をつける事です。
静かに進行して急に症状がでたらもう大変になってたりしますよ。
それが長期間に渡っての潜伏の場合、10年、20年となったら最悪ですよ。
年齢重ねてるだけあって、治り、体調の安定へまでも長時間を要するし、
ある程度安定しても、身体はボロボロで疲弊しきってます。
正直人生棒にふるので、ちゃんと考えた方がいいです。
最近は早期発見の人が多く、またレミケなどがあるので、軽く考える人が増えてる気がしますな。。。
>>316 潰瘍性もそんな感じだし、他にも同じようなのはありますよ。
病名忘れましたが、クローンと特定できるなら
クローンとして検査してるはずですし。
確か幾つかこういう症状ではあげられる物があって疑うと言うのは以前医師に聞いた事があります。
忘れてしまいましたが。
>>332 いきなりコインランドリーじゃなくて
自宅の流しや風呂場で浸け置きしたほうがいいよ
漂白剤の系統はどっちでもいいと思う(塩素系かな?)
336 :
病弱名無しさん:2007/08/08(水) 23:37:40 ID:7sLfo9OEO
男でもケツニタンポン入れといたらどうかな?
痔瘻が痛くてそんなこと出来るか!!
オフ会でエレンって、さすがに引くな。オレ真面目に毎日やってるから。今の時期はゼリーで4パック。
以前、新宿辺りでオフ会やってたんじゃなかったけ?
339 :
@Pクン:2007/08/09(木) 00:54:43 ID:WO1n5MjNO
だろ?
オフといやあシンズクだよ(^-^)_旦""
暗いめのお店でいつもやってる
エレンでもジュディでもサマンサでもやりぁあいいよ
意味わからん
341 :
病弱名無しさん:2007/08/09(木) 01:08:03 ID:WO1n5MjNO
イ可?w
342 :
病弱名無しさん:2007/08/09(木) 01:14:29 ID:bzbdNjgRO
患者会かぁ…
ウザキモイやつが多くて入らなかった。
345 :
病弱名無しさん:2007/08/09(木) 02:37:12 ID:WO1n5MjNO
346 :
病弱名無しさん:2007/08/09(木) 03:56:53 ID:e92VOK1jO
土曜のドラマ「ライフ」見るとムカつきすぎて腸痛くなる。
患者会に参加したことあるけど、
なんか同病の人同士、傷をなめあってる
感じがしたので、もう参加してない。
情報収集するならネットがあるし。
ま、こんな考えのヤツもいるということで。
入院してるから朝から暇や。
外は暑そうだな・・・。
>>347 病院でネットってどうしてるの?
そういうのやれるとこがあるのか
ノーパソでももってってる?
なんだか、スレ番がおかしくなってた、2レス程とんで読み込んで保存してたみたいで
348の347が俺のJaneではまだないはず番号だった・・・
専ブラじゃなくて、普通のブラウザで表示させてみていったら146と147が丸々ぬけてました。
なぜか分からないけど、とりあえず再読み込みで直ったものの、変な感じだ。。。
>>347 俺もそうですね。患者会はあちこちのを何回覗いた事はありますが
どうもなじまないので、入ってもないし、行く事もやめました。
どうもある特定の事に関して、少数ならいいですが、
多くの人が同じ方向を向いて話をする事に生理的に拒否感が俺はでるようで、
そういう大人数の集まりは基本的には駄目みたいです。
350 :
病弱名無しさん:2007/08/09(木) 08:55:11 ID:bzbdNjgRO
>>347 だよなー
ウザキモイよなー
先生に誘われて、いやいや会長さん?が入院してる部屋にいったけど、なんか傷の舐めあいしてるみたいに人がたくさん居てきもかったよー。。。
一緒に活動しようとか、やたらと干渉してきてうざかったし。。。
会報も文字ばっかりで萎える。
ネットで得られる情報や今私たちが受けれてる補助などの中には
そういう患者会の努力によって得られたものも
あるということも忘れないでね
>>350 ウザイとかキモイはあまり言わない方がいいですね。
価値観は人それぞれなんで、そういう風に思うのは仕方ないですが。
ちなみに会報が文字ばかりでというなら、もっと若い人にもみやすく、分かりやすくするのに
挿絵を使ったりとか自分が入って提案したりして変えればいいんですよ。
その会長さんがどの程度の年齢の人か分からないけど
そういうセンスがなかったり、分からない人っていますからね。
>>351がいうように、活発な団体があれこれ交渉した結果今に至ってる物もありますから。
患者会全否定と言うのは、俺らクローン患者自身にも良くないですよ。
震災のような災害が遭った時にも、全国のこれらの団体が表で、陰で支えてくれているのは大きいです。
エレンとか栄養剤ないと俺らだめですからね。。。
病院だけでは難しいので。だから俺も否定をしてるのではなくて(
>>349)
活動部分じゃなく、集まりの面で会わないから行かないというだけです。
まぁ、干渉してくるのはそれだけ心配されてるって事ですよ。
うちの地区の保険委員の人もクローン関係なく物凄くTELしてきたり、訪問してきたりして
一見鬱陶しいくらいですが、やっぱり体調悪くて倒れてたりした時の事を考えれば
ありがたい話です。なんだか損得ばっかりみたいな話になりましたが、そうじゃなくて
感謝はしてるんですよ。本当に。1人じゃどっちにしても生きてはいけませんからね。
患者会が嫌なら創価○会入れよ。クローンも治るよ。
>>353 それは患者会とか関係なく絶対嫌です。
と言うか、それは全否定します。個人的に(笑
355 :
患者会役員:2007/08/09(木) 10:32:36 ID:msmTg8+L0
>>352 がいいこと言ってるな。全国組織でのネットワーク作りが必要になってるということだな。
なのでIBDネットワークには入っておくことなんだね〜
まあ、知らない人同士が集まっての会だから、暗そうとかそういう風に見てしまったり
舐めあいとかいわれたりするわな。。お互いの知らないわけだから病気のことを話さ
ないわけにはいかないから。
意外と友達関係になってしまったら、健康な友達と一緒で変わらないと思うけどね。
病気のことを気にせずつきあえるというか。
意外と女の人が多いから、そういう方面で頑張りたい人は言ってみたらいいですよ。
実行委員にでもなれば友達になれますから。それが面倒という人はダメだけど。
357 :
病弱名無しさん:2007/08/09(木) 11:44:55 ID:BJY2XlL7O
俺も看護婦さんに
患者会を進められたが断った。
患者会だかのサイトを見てみたが
何だか中身が見えないし入る気がしない。
色々と活動して頑張ってるのは解ったが
どんな人達が居るのか
患者さん達がどんな考えを持ってるのかが
まったく不透明だし。
掲示板とか会員登録しないと見れないとかさ
もっとオープンにすればいいのに。
>>357 そういう疑問があるなら、実際に行ってどういう患者会なのか聞いてみるといいだろう。それで
自分が納得しなければ、入らなけりゃいいだけ。
>>357 掲示板に関しては、オープンな掲示板は荒れる事が多々あるからですよ。
それと海外などからのスパムも多いですから、削除等の管理が割と大変なんです。
中身に関しては全く知らないなら、見学がてら行ってみたり、ネット上だけでも参加してみては?
どっかの宗教みたいに強制的な何かがあるわけじゃなし、
外からだけ言うのは止めた方がいいですよ。見た目で判断してるのと結局同じです。
ここでの話も、参加してみたけど自分には合わないからと言うのが多かったと思いますよ
以前は。
患者さんがどんな考えを持ってるかわからないって、そりゃそうでしょうよ。
みんなバラバラですよ。
ほんと、ただ単に遊びに来てる人ひとや、まじめにやりたい人や、ただ友達を作りに
来ている人とかほんとそれぞれですよ。
オレは女だけメル友になってるけど・・・。
上の人が言ってるように、一つの考えに向かって邁進なんて無いですよ。
特定疾患の制度が改正とかなったときに署名とかはしますが。
以前のの潰瘍性・パーキンソン病の除外も患者会が動いたから見送りになったわけですし。
361 :
病弱名無しさん:2007/08/09(木) 17:25:40 ID:BJY2XlL7O
>>358 それもそうだな。
ただ正直、自分が怖いのもあるんだと思う
自分が情けないっちゃ情けない。
>>359 それはそうなんだが、
書き込み制限では駄目なんだろうか?と思ってさ
俺みたいな小心者が
掲示板の書き込み見て
安心感を持って入会したりとか
クローン病に興味持ってくれる人達に
生の声とか聞いてもらったりしたら
病気の事がもうちょっと世間に広まるのかな?って思ったり
まあ、何言っても
動こうとしない俺が1番ダメか・・・・
今度行ってみるかな。
俺の友達はクローンでもないのに患者会に行ってるよ。
(最初は俺が行く時に”面白そう”で無理やり付いて来た)
「ファイト・クラブ」と同じ感じなのかな・・・
本人は”奉仕の心”と言ってるが。。。
363 :
病弱名無しさん:2007/08/09(木) 19:27:06 ID:BJY2XlL7O
あー
物凄い血便が出た・・・
腹は痛くないのになぜ?
てか皆は定期検査ってどのくらいの期間で行ってるのかな?
俺の通ってる病院が個人の病院だから何だか心配なんだよね。
先生、普通の内科の先生だし。
いつが検査とか言ってくれないし。
この間、聞いて見たら
「なら今度、薬取りに来た時に採決しましょうかー?」って言われた。
こんな物か?
血液検査は毎月、上から下までは入院した時くらいだな
痛くなくても血が出る時は出るよ
在宅IVHをしてるときは毎月してたけど(たぶん肝臓の値を見てると思う。)
それを止めてエレンとかになったら、殆どしない。
医者から、血液検査する?ときかれてもいいですと断る。
だから半年に一回ぐらいかな。血液検査。
検査も手術する前にというかんじだから、何年もしてない。
366 :
病弱名無しさん:2007/08/09(木) 20:23:53 ID:NlTFCrx/0
>>363 俺もものすごい血が出たよ
俺はこのまま死ぬのかと思った
腹いたくなかったのだが。
何故なんだと思ったね
俺の体はどうしちゃったのかと。
が、しかし、座薬したらとまたですよ
367 :
病弱名無しさん:2007/08/09(木) 20:45:18 ID:BJY2XlL7O
>>364>>365>>366 ありがとう!
そかー
なら、あんまりしないでもいいのか
明日、とりあえず医者に行って血便の事
言ってくる。
俺も痔があるから
痔かなー?
痔だったらいいけど。
検査の結果よりも、患者の痛みの感じでみてるという感じ。
369 :
病弱名無しさん:2007/08/09(木) 21:14:27 ID:C3HioEO60
あと、クローンと関係ないけど、
睡眠不足でも血が出るよ
いやしかし、クローンと無関係とはいえないかも。
もし、俺がクロンじゃなかったら
睡眠不足でもちがでないかもしれないからな
どっちだよwww
371 :
病弱名無しさん:2007/08/09(木) 21:32:40 ID:BJY2XlL7O
ただいま、ダウン中
血便しすぎでフラフラしてる
やばいかなこれ
黒い血なら即効行くべき
赤い血でもまぁ見てもらいに行った方がいいだろうね
黒い便で心配して病院行っても、胃からの出血でガスター貰って終りということも
十分あり得るから、病院行って安心しましょう。
374 :
病弱名無しさん:2007/08/09(木) 21:46:17 ID:BJY2XlL7O
赤いのかな?
便器は赤いがティッシュに着いた奴は黒い感じだしなー
とりあえず今日は安静にして
明日朝一に病院いってきます
てかマジでクローン舐めてたよ。
クソー、でも絶対負けないぞー
大腸型なら下部の出血の場合、真っ赤な血になるから色は当てにならない。
いけるんなら今すぐ行った方が吉
でも金かかるから、我慢できるんなら朝まで痛みに耐えるってのもありかもしれん
376 :
病弱名無しさん:2007/08/09(木) 21:58:18 ID:IlzPYYutO
ご飯食べる時自分は、ゆかりかふりかけかけて食べるんだけど、ご飯にあう漬物かなんかありますか?
377 :
病弱名無しさん:2007/08/09(木) 22:05:05 ID:BJY2XlL7O
>>375 腹は痛く無いんだ。
ただ目眩がすごい
貧血になっても下手に栄養補給出来ないし
早く病院行って点滴してもらいたいよ
もう寝るかな
ゆかりとか食べて平気なのか?ざんさものじゃない?
379 :
病弱名無しさん:2007/08/09(木) 22:38:44 ID:IlzPYYutO
ゆかりは、シソの葉の粉末だから野菜をちょっと食べるようなものかと
ゆかりって何?
ごはんですよは良く食べてる、俺
383 :
病弱名無しさん:2007/08/09(木) 23:38:54 ID:IlzPYYutO
海苔のつくだには、海苔が消化よくないけど、やらかく煮てるからいまいち食っていいのか迷う。
そこはやっぱり海苔たまだろ
385 :
@P:2007/08/10(金) 02:30:04 ID:04lVzGIIO
日常生活じゃおよそ聞いたことねえ会話だな。
わさびフリカケに刻み海苔と塩鮭を焼いたのと梅干しなんかじゃ駄目か?
386 :
@P:2007/08/10(金) 02:37:35 ID:04lVzGIIO
俺は、昨日グラッチェガーデンズ、今日幸楽苑行ってラーメンと餃子食って来たんだけど、
まあ胃袋に入るだけ困るよねw
できれば、鼻からチューブで栄養摂りたい(´Д`)y━~
387 :
@P:2007/08/10(金) 02:40:37 ID:04lVzGIIO
でもアトピー板の生の声聞いたら自分の方がマシかもって思うかも?
あっちは本当の『地獄絵図』だから!
388 :
病弱名無しさん:2007/08/10(金) 02:57:06 ID:QTQplshZ0
アトピー板の情報量は凄い。
なまじか医療費が格安になる特定疾患じゃないためか、患者の緊迫感が違うと感じる。
>>387-388 何かの話のついでに少しとかなら分かりますが
ここの所ずっとアトピースレの宣伝にきてるのはスレ違いでしょう。
病気でこっちがマシとか酷いとかは、こういう難病とか大きな病気では
患者にとってあまり関係ないでしょう。
結局自分がどうあるか、自分の体調がどうなのかであって、
他人と比較する物じゃないんだし。
少し前にも別スレがどうだと連投してた人がいましたが
荒らしと変わりませんよ。(その人は荒らし扱いで削除をお願いしました)
ここは一応クローン病スレですから。
390 :
病弱名無しさん:2007/08/10(金) 03:34:38 ID:QTQplshZ0
>>389 ??
たまたまアトピー板のことが書き込まれていたので、自分の思うところを書いたまでだが。
あなたがどう思っているかは別として、自分としてはアトピー板の情報も
クローンの患者には役に立つ情報はあると考えていて、そういう思いを
込めて
>>388を書き込んだ。
それが何か問題あるのでしょうか? 説明をよろしくお願い致します。
>>390 携帯からだからという事での連投なのだろうけど、
基本的にここはクローンスレで、アトピーの話はスレ違いです。
ですが、390の言うようにお互い交流があっても良いと俺も思いますし、
何かの話でそういう話題が出る事にはなんら問題はないとも思いますが、
>>385からですね、この人のカキコミは。それを見てください。そういう流れとは関係ないでしょう。
雑談をするならアトピーの方はアトピースレですれば良いでしょうし、
その病気の事に関しては病気の人しか、内情はわかりません。
また、他スレからの転載だとかで直近で酷く荒れたのでそれらも関係してます。
一応スレを分けてるわけですから、そこはそれに沿った方がいいと思ったのと
>>389が流れで書いてるのは分かってます。
一応流れとしてどうだろうと思ったのでレスしましたが、不快に思われたならすみません。
少し荒らしに過敏になってる面が自分にもあるようです。すみません。
これでは自分が荒らしてるようなものですね。俺も少し考えますので、そちらも考慮していただければと。
俺もアトピースレの奴のはちょっとどうかと思ってたぞ
交流はそりゃあってもいいし、ガチガチにスレ守ることもないが
>385よ、ここは喰えないやつもいるんだよ
それに喰ってるやつだって禁忌食で厳しいやつだっている
俺はアトピーがどんなもんか、実際の食生活とかは知らんが
アトピーの人ってのはラーメンとか餃子喰ってもいいのか?
それなら少なくともクローンよりは食生活では食える範囲はマシなんじゃねーの?
そういうとこでも違うだろ、鼻からチューブするのだって結構大変なんだよ
アトピーでするかしらないかは知らねーけど
雑談するならクローンじゃない奴は、自分にあったスレでやれよそれが基本じゃね?
わざわざなんでここですんのよ?
>390の言ってる役立つからとかって話じゃない罠
>390もちゃんと流れ読んでレスって欲しいな
クローンは、見た目は健康だからマシ。
少しガリだから虚弱体質は疑われるだろうけど。でも女なら普通か。
下痢ありまくりなら辛いな。俺は大腸の上行結腸をすべて取ったけど、今んとこ大丈夫。
クローンでもない奴がラーメンと餃子食ったとか煽ってるようにしかみえん
わさびふりかけ?俺だったら一発でアウトだわ
鼻チューは半年やったけど慣れなくてやめたよ 眠れなくて
知識もない人が思い込みだけで書き込まないでいただけませんか?
よんでもないのに他スレからあつかましい 不快なんで消えてほしいです
395 :
病弱名無しさん:2007/08/10(金) 06:59:29 ID:gT3x76iqO
皆、おはよう!
一晩寝たら目眩が治った
血便止まってるといいが
とりあえず病院行こ
隅っこの方で、そんなの関係ねぇ!アットッピーとか言っててください。
>>395 とりあえず目眩治まって良かったね。たぶん下血による貧血だったんだろうね…お大事に…
ID:04lVzGIIOはどう見ても荒らしだろ
401 :
病弱名無しさん:2007/08/10(金) 10:08:44 ID:69sCNpu60
俺も最近目眩がする
エレンの量減らしたからだと思う。早く増やさねば。
削除依頼って、出したら、それ書いた人ってメッセジが
削除されるの?
あと、削除されたら、その人は規制されてもうかけなくなるんですか?
403 :
病弱名無しさん:2007/08/10(金) 10:21:43 ID:69sCNpu60
>>402 じびかなの?
俺栄養不足だと思ったんだけど
>>403 栄養不足が原因なら病院で点滴を受けて下さい。ふらつきやめまいなどは耳鼻科で診るのですよ
405 :
病弱名無しさん:2007/08/10(金) 10:28:35 ID:69sCNpu60
>>404 ありがとうございます
病院って主治医のとこじゃなくてもやってくれますかね?
クローンは専門外だからかかりつけでちゃんとけんさとかしてからにしてくださいって言われますかね
ちょっとかかりつけは規模がおおきんで、そこら辺のクリニックとか
あんま並ばないとこが良いんです。なんか子供の質問みたいですみません
>>405 元々の病院の主治医に言ってセカンドオピニオンとかにしてもらえばいいのでは?
全く別件でいけば、検査などクローン認定からやりなおしですよ。
407 :
病弱名無しさん:2007/08/10(金) 10:41:41 ID:69sCNpu60
昨日ウザキモイとか書いたから罰が当たったのかな…?
腹痛がひどいのだが。。。
>>408 あなたはID:bzbdNjgROなのですか?
410 :
病弱名無しさん:2007/08/10(金) 14:21:20 ID:ZeNAa/0G0
>>397 サンミュージックの小島よしおです
サンミュージックの小島よしおです
なんで繰り返すのかって?
それが芸風だから。別に芸風まねしなくて良いって?
ごめん、あつくてやられrてるんだ
>>393 一見普通に見られるからクローンって告知した友人と合うと「思ったより健康そうじゃん」っていつも言われる。
まあ、同情してもらおうって訳じゃないけどちょっとね・・・
後、バスの優先シートとか座っていいものか迷う。座る権利はあると思うんだけど周りが見たら健康体だからね。
そういう際には、外見にはそれほど異常が出てないのが
辛いところだ。>「思ったより健康そうじゃん」
腹の中はそれはもうひどい状態なんだろうが、人に見せること出来ない
からな。
確かに。
当然病気にみられたいわけじゃないから、
なるべく普通にするし、仕事は特にそうだし、プライベートだって気をはってそう心がけるけど
病気の理解がして欲しい場合にこれって困るよね。。。
その座席とか、あとトイレ。どうしても長くなる時。そういう時は体調悪いから、
何度も行くけどそれでさぼってると思われたり。
電車・バスとかの優先座席も確かに困る。立ってる体力ないから座るけど、
やっぱりそれなりに混んでる時はそこしか空いてないしね。
とりあえず障害者手帳は持ち歩いてるから何か言われたら出して終わるけど。
まぁ、ある程度は当然説明もしてるから知ってはいてくれてるけど。難しい話だ。
会社のトイレがさ
灼熱のごとく夏はやばいんだよ
仕事内容関係なしにそれのせいで仕事に行きたくない・・・orz
415 :
病弱名無しさん:2007/08/10(金) 15:44:24 ID:gT3x76iqO
入院決定だそうですよ。
前回、退院してまだ一ヶ月なのに・・・・
緊急入院だから
なにも準備してないよー
血便秘の馬鹿ー!
とりあえず落ち着け
>>クローンは、見た目は健康だからマシ
か、まあ、汚いよりは綺麗な方がいいんだろうけどさ
健康そうとか普通に見えるってのも、結構困りモンなんだよな。
若いのに仕事もしないでフラフラしてとか
平日の昼間から家でねてると、配達来た兄ちゃんからうらやましそうな顔される。
「おれは、あんたがうらやましいよ・・・」
病院の待合室でも、何ともなさそうなのが苦しそうな人に交じって座ってる。
今の病院はクローン多いから、まだいいけどね。
痛まない時は、本当に普通の人だからな。
ところで病院って入院中に携帯使ってもいいんかね?
PHSは電波問題ないらしいけど
WillcomとかのZeroシリーズでも買おうかな・・・
>>418 そんなに携帯必要なの?どうせかかって来ないんだろwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
420 :
病弱名無しさん:2007/08/10(金) 17:44:21 ID:6Dhv+9RUO
>>409 昨日のIDなんて覚えてないが、ウザキモイと書いたのは俺だ。
とりあえず便が出るからイレウスじゃないと思うが、痛みと吐き気がまじでやばくなってきた。。。
今パート中だが、冷蔵庫でしゃがんだまま動けん。
脂汗がひどい。。。
>>420 吐き気はヤバイぞ。
俺はその状態で腸閉塞起こしかけてた。
>>419 そういうあおりするってこと事態自分のことだってすぐばれるよ。
>>420 イレウスでも便は出るぞ気を付けろよ
閉塞以前の便は停滞するが閉塞以降にある便は出る
みんなちょっと聞いてくれよ。
今入院中なんだが、隣のじい様がキツイ。
・身の回りの事出来るはずだが奥さんがお泊りでついてて24時間面会状態。
・朝から晩までイヤホン無しでテレビ。
・クソ暑いのにエアコン勝手に切る。
俺退院見えない。。
看護婦に言ってもこの人聞く耳持たずって感じだしイライラするわ〜。
病室変えてもらえ
看護婦は若くてカワイイ人多いか?
入院すると若者より年寄りのほうがモラルがないとわかるな。
>>425 何か混んでるから無理ぽ
>>426 若い人多いぞ。
地元の病院なんだが、中学の同級生が担当ナースだったりしてびびった。
さらばチーズポテト・・・というかもう毒にしか見えない
>>427 9回入院してるが若い人はたいていマナーがいいね。
お年寄りはマナー無い人が多過ぎ。大体が自己チューだな。
見た目で一発で障害とわかるのはツライよ・・・。
おれがかかってる病院で寒いとか言い出したら、あんた以外は熱いんだから
布団着なさいと言って、布団持ってくる。
そんな事いうのは100%爺さんだけどね。
6年前になるのかな、調子が悪くて7月に入院なのに、電気毛布で二三日過ごした。
普段から食制限とかして頑張っているが、何の評価もされない悲しさ。
433 :
病弱名無しさん:2007/08/10(金) 20:31:48 ID:6Dhv+9RUO
なぁ?みんなはどれくらいの痛みで病院いく?
この前救急で地元の病院でみてもらったんだけど、あからさまに嫌な態度されたんだが…
都内の病院にかかってるんでしょ?とか言われた。。。
ちなみに埼玉だ。
まじ腹が痛い。。。
>>431 若い、年寄り関係なく、爺さんの言うことが正しいと思うが…。
7月の暑いときににエアコン切ったら危ないだろ。
>>434 いやいや、寒いから切れというのが100%じいさんで、
ふとんかぶりなさいというのが看護婦ね。
書き方間違ったかな。
二三年前新装オープンして新しくなって24時間空調が効くようになったけど
以前の古い病院は夜の9時から朝の9時頃まで空調が切れて地獄でしたよ。
>>433 ただの痛みだけなら病院行かんよ。ロキソニン飲んでガンバル。
熱が38以上・又はおう吐を繰り返すようになって病院。
>>428 >中学の同級生が担当ナース
なんフラグキタ━━━━━━ヽ(゚∀゚)ノ━━━━━━!!!
まぁ寒いのは布団被ればいいけど
病院だと暑いのはエアコンじゃないと無理だしな
>>437 もちつけwww
そんな萌えるもんでもないしむしろ恥ずかしいわw
>>435 おらの病院は夜9時から朝8時30分ぐらいまで冷房は止められるお。ナースステーションの中は空調
効いてやがる。なんだ〜この病院はって感じ
>>433 >436と同じで腹痛と熱、嘔吐が出てきたらあきらめて病院に行く。
でも腹痛も続くようなら早めに病院行ったほうが良いよ。
それから地元の病院で嫌な顔をされたらしいが、気にすんな。
救急で来てる患者にそんな態度をとるような病院はダメすぎ。
患者に病院を選ぶ権利があるんだから、その病院はいずれ痛いしっぺ返しを食らうさ。
442 :
病弱名無しさん:2007/08/10(金) 22:25:02 ID:6Dhv+9RUO
>>433>>436 トン。
今まで仕事やってたわ。
吐きまくって口のなか酸っぱい。熱あるかわからんが、腹痛激しいし、脱水症状気味やから病院いてくるわ。。。
ありがとうな
443 :
病弱名無しさん:2007/08/10(金) 23:20:56 ID:gT3x76iqO
444 :
病弱名無しさん:2007/08/10(金) 23:30:19 ID:JQE7/xjfO
今日初めてレミケードした。
体がかるい
>>439 気持ちわかりますよ、俺もそうでした・・・
病気が病気なだけに便とかの事もあるし、風呂にも毎日入るわけじゃないから
そういうのも嫌だったし。。。
向こうも分かってるから、基本的に担当は外れてたけどね。
やりづらいよね・・・
>>433 痛みが止まらないとか連続でくるなら行くけどね。
ただ俺はずっと通院してるから、痛みでって言う事はもう何年もないけど。
446 :
病弱名無しさん:2007/08/11(土) 00:18:41 ID:az8/8qakO
おまえらのケツの穴って常にくさそうだよね。
オムツしてたりして?w
447 :
病弱名無しさん:2007/08/11(土) 00:19:45 ID:a0rnyO/QO
この時期は調子悪くなる人多いのかな?
入院中ってレスが多い気がする
俺も入院中だしなw
暑さ、寒さは体力奪うから病気持ちの人には辛いですよ。
特に気温の差が激しいとそれだけで体調悪くなっていきますし。
俺は夏に入院するのは実は初めてなんだ。
大体夏場に無茶して冬入院ってサイクルだったからなwwwビールうまいから飲んじまうぜwww
だが手術の辛さを知ってしまうと無茶もしづらくなってくるなw
>>449 コテにはしない方がいい。
それとあまり無理するなよ。未来を潰しますぞ。
>>450 いや、ID変わるから一応…と思って。コテになる気はサラサラないっすw
あと心配ありがとですm(__)m
確かに夏場の入院はきつかったなぁ。
1999年の猛暑だった時に手術したんだけど、病院の方針で夜9時から朝6時まで
冷房オフになってた。こっちは絶飲食できついのにさらに暑さまで加わって大変
だった。母ちゃんが夜中に団扇で一生懸命扇いでくれてた・・・。
初めての鼻チューを終えて一言
全然寝れねー。もう挫折しそう…orz
454 :
病弱名無しさん:2007/08/11(土) 08:20:04 ID:MLkfvEZT0
大丈夫よ
みんなすぐ慣れるらしいよ
問題は、準備や片付けが、めんどくさい事
>>452 母ちゃんが付き添いってオマイはいくつだよ〜笑
456 :
病弱名無しさん:2007/08/11(土) 09:59:54 ID:az8/8qakO
あなた、内のたけしに何て事言うの!メッ!!
457 :
病弱名無しさん:2007/08/11(土) 11:11:45 ID:UOeEVu/QO
>
>>452 まあ、優しい母さんじゃん
学生だったんじゃないのかな
まあ、俺は初入院の時親父が夜中3時くらいに
病院に連れて行ってくれたのを
今でも覚えている。
17歳だった。よく、学校にも雨の日とか
俺が車で連れてって言うと、連れてってくれたな。
優しい父さんだった。俺は学校に友達が全くいなくて、
学校に行くのがとてつもなく嫌だったんだけど、
信頼してる両親がいたから登校拒否なんかありえなかったなあ。
でも、逆にそれで追い詰められて精神を患って、クローンにもなっちまった。
でも、今じゃ「しょうがない」と思ってる。
458 :
病弱名無しさん:2007/08/11(土) 11:14:30 ID:UOeEVu/QO
ごめんなさい。切れた。
クローンにもなっちまった。
でも、今じゃ「しょうがない」と思ってる。両親たちはいい人たちだった。
俺は生きてることにに感謝してる。ここのスレの人達も優しいし。
臨床心理士の先生が言ってた。生きてればきっと、いいことはあるって。
>両親たちはいい人たちだった
過去形だけど、両親は死んだのか?
よっぽどの重症の年寄りか、赤ちゃんじゃないと
夜の付き添いって出来ないけどな。
おれがかかってる病院。
今日クローン病の診断がでました。
皆様よろしくお願いします。
...| ̄ ̄ | < ようこそ クローン病へ
/:::| ___| ∧∧ ∧∧
/::::_|___|_ ( 。_。). ( 。_。)
||:::::::( ・∀・) /<▽> /<▽>
||::/ <ヽ∞/>\ |::::::;;;;::/ |::::::;;;;::/
||::| <ヽ/>.- | |:と),__」 |:と),__」
_..||::| o o ...|_ξ|:::::::::| .|::::::::|
\ \__(久)__/_\::::::| |:::::::|
.||.i\ 、__ノフ \| |:::::::|
.||ヽ .i\ _ __ ____ __ _.\ |::::::|
.|| ゙ヽ i ハ i ハ i ハ i ハ | し'_つ
.|| ゙|i〜^~^〜^~^〜^~^〜|i
...|| ||
...|| |
先生の転勤で担当医が代わったんだが、代わりの先生がデブだった。
内科医でデブってどうなんだろう?
信用できない。
不安なので担当医を変わって貰いたいのだが、何て言おう・・・・。
そいつの診察日調べて
「○曜日は都合が悪くなっちゃったので×曜日がいいんですけど」
とかそいつ意外の日にしてもらえば?
デブでもイイ医者いるとおもうけど。
おれはあんまり、デブだから痩せだからとかあと煙草すうからとかで
判断しないけどなぁ。
>>463 先生の自己管理能力が疑わしいってこと?
人柄は外観では分からないし、せっかくの出会いのチャンスを切り捨てるのももったいない気がする。
まず暫くは付き合ってみて、それから判断しても遅くはないと思うよ。
そういう自己管理とか俺らがゆったらまずいような・・・。
こういう病気になったのは、自己管理がどうのこうのとか言われやすいからね。
病気持ちは。
>>463 医者の不養生。医者が自分の健康を第一にしてるばかりではないでしょう。
実際、医者が自分の身体を1に考えて動いてると病院回りませんよ。
それと、その医師が病気だと言う可能性は?薬等の副作用で太る事も充分ありますよ。
まぁ太ってるから自己管理ができないと見る見方もありますが、
そんな単純な物ではないと思いますが。
>>464 サンクス
他の人の意見を取り入れて、ちょっと付き合って見て、やっぱり駄目だったらその手を使うよ。
例えば、耳鼻科の先生が太っていても何とも思わないんだけど、内科医が太ってるのは駄目なような気がする。
患者に「痩せなさい」と言わなければならない場面があるはずなのに、自らは肥満ってどうよ、と思ってしまうわけで・・・・。
470 :
病弱名無しさん:2007/08/11(土) 15:46:03 ID:T2en5MVnO
>>424 居るよね、そーゆー爺さん。俺はとりあえずベッドに蹴り入れる。聞こえるように「うるせぇな」と言う。威圧的にすれば大抵、静かになる。
デブの医者って確かにあんま見ないね・・・。
テレビで医者の選び方みたいな番組があって、そのなかで医者が
太った医者は選ぶなと言ってたのを聞いたことある
病歴約10年目ですが初手術終わりました。
クローン病歴が少なく症状が安定している方へ
クローン病甘く見るな、切った臓器はもとに戻らないぞ!
食欲は敵だ、食事に気をつけろ。
474 :
病弱名無しさん:2007/08/11(土) 17:24:15 ID:yIcL9XEnO
NG食よく食べてたのか?
とりあえずおつかれさん
>>473 10年で初手術ならよくもったほうだと思うよ。再生医療が進化すればいいんだけどな。
いきなりデブトークになっててワロタ
今日も病院でプチおもらし。
小腸切るとこんなに便意が変わるとはね…
マジレスだが、手術の時の麻酔科医に禁煙を勧められたが
当人も喫煙者だった。
俺は人間臭くていいと思うがなあ。
体型の件も同じ考えだ。
外見で言うと、太ってるとかたばこ吸ってるとかはまぁあまり気にならないんだけど
一度大腸ファイバーと小腸の鼻からチューブいれる検査をする時にきた医師が
金髪にピアス、白衣は一応羽織ってるけど、中はアロハシャツ
それが悪いと言うわけではないけど、検査とめて、検査室から出て申し訳ないがと医師を変えてもらった。。。
検査の腕も別に悪くはないけど、上手くもないと言う話だったので、主治医の空いてる時間にしてもらったよ。
話す機会があったり、前もってどういう人か分かれば良かったんだけど、
さすがにちょっと自分を預ける気になれなかった。。。
>>474 >>475 レスありがと、食事にはかなり気をつけていました。
ただ、お腹痛い>エレンタールオンリーor入院点滴>状態回復
をループするものと思っていました。
更新の受給者証送ってきた@大阪
ちょいと痔瘻持ちの人に訪ねたいのですが、みんなシートンとか言うものを使っているのかな?
自分は手術して約二年起つが、再発してない。
簡単で結構なので、お答え願えますか?
俺は、事実上ジロウは治ってるけど、シートンは1本通したままだよ。もう5年ぐらい付けっ放し。
もし、下痢が続いたりして、ジロウが再発した時に、
シートンが付いてると悪化を抑えることができるらしいよ。
ところで、トウモロコシが悪いのは、消化に悪いからかな?
コーンスープはOKなのかな。
俺、シートン入れてるぞー。
半年経つが再発はないし非常に快適。
あれ?みんなが通ってる病院って手術後付き添いの人いなくてもいいの?
漏れが行ってるところ(県立病院)は手術後は付き添いのひとが必要なんだけど。
>>481>>482ありがとう。
俺はシートン入れないで普通の痔瘻の手術だったんだ。
ところで、シートンって痔瘻の部分に入れるんだよね?
治ったなら抜いて良いんじゃないの?
それともずっと入れっぱなしなのかな?
>>484 痛みや腫れはないんだけど膿(のような液体)が微妙に出るもんで
抜いたら再発しそうなんだ。。
入れててそんなに苦でもないし放置してる。
486 :
病弱名無しさん:2007/08/11(土) 20:10:39 ID:HMMjJSTu0
痔ろうのオペのシートン法は2種類有って通常行うのはカッティングシートンと言って
痔ろうにシートンを通し肛門と縛っておく事で数ヶ月から1年以上かけて少しづつ切ってく方法。
これはシートンが自然にとれた時点で治療完了。根治し再発率が低い。でもシートン入ってる間は非常に痛い。
もう1つがドレナージシートンといってクローンではこちらの方が適用される事が多い。
これは痔ろうにシートンを入れておいて膿が溜まらないようにするだけで治療法ではない。
でも、長期間入れておくことで自然治癒が期待できる。
何年かかるかは分からない、シートン取れたらまた入れなきゃならない。
クローンの場合カッティングシートンでは再発率が高い為こちらが選ばれる。
痔瘻は、シートンしてしばらくすると膿がでなくなってガーゼあてなくていいようになるの?
右は、塞がったが、左はレミケードで塞がらなかった場合シートンと言われたよ。
>>483 普通は完全看護で付き添いは不要だわな
術後は用が無いから帰って良いですよ、何かあったら連絡しますってな感じ
>>487 ガーゼは当ててない。
若干下着は汚れるが気にする程じゃないからな。
人によるのかも知れないけど、俺は痔瘻のあの辛さから一日にして開放された。
悩んでいる人がいるならシートン法での手術をオススメするよ。
>>487 シートンしてると、重症なら膿がどんどん出てきてガーゼ交換が大変だよ。
でも我慢してると次第に膿が減ってくる。ガーゼ交換の頻度も下がって、
出てくるのは膿じゃなくて比較的透明な体液が少しだけになってくる。
そうなると、もうシートンは抜いて、穴が残った状態で放置する。
体液はやっぱり少し出てくるけどその間はガーゼし続けて、傷がふさがれば
治療終了。皮膚の下で体液出るんじゃないかとか疑問に思うかもしれないけど
体液循環と思えばそれでよし。
シートンの管は、当初は少し痛いし邪魔だけど、次第になんとも思わなくなるから。
シートンはおすすめ。
膿は排出してやらないと、それだけで炎症を引き起こすからね。治療の邪魔。
がんばれ。
と、過去レス読まずに数年ぶりのカキコ。
新しい薬とかないのかよ・・・。レミケードのヒト版はどうなってます?
491 :
病弱名無しさん:2007/08/12(日) 00:53:27 ID:DVum++3/0
どうなってると思う?
492 :
病弱名無しさん:2007/08/12(日) 01:21:58 ID:/dpvrb/E0
クローンだと痔ろうって
どの位の確率でなるの?
腸に膿はたまった事は有るけど
それ以上っていいくらい、
痔ろうにはなりたくはないな。
確率はともかく、痔ろうならシートンやれば抜けるから、まだマシだよ。
腹の中のことのほうがずっと深刻。
確率がどのくらいかは知らないが、
痔瘻は大腸型に多く併発する傾向があるようだ。
狭窄型の人に多いのか、漏孔型の人に多いのかとか、
詳しいことは効いたことがない。
今度、主治医に聞いてみるわ。
痔瘻がシートンやれば抜けるからマシだっていうが、
だれでもシートン出来るって訳じゃないんだぜ。
それぞれいろんな症状抱えて我慢してるんだから
どっちがマシとかいうのはあまり言うべきでは無いと思う。
この病気は知らぬまに深く潜行して一気に爆発する恐ろしい病気だな。俺は手術して落ち着いてから
8年後ぐらいにひどくなった。
特定疾患と言われる病気はみんなそうだよ・・・・
特疾のリストの中にある病気の中では1.2でマシな病気だと思ってるけどね。
死んだり動けなくなったりしないだけでもマシと思わないとやっとられん。
ご飯食えないけど。
俺は自分のド最低の人生ぶりにはちょっとだけ自信ある
おれもそうなんだけどさ・・・。
いい歳して無職で生活費等は親がかり。
そして、障害年金を貰っても全く使わないで貯金。(とおもったけど国民年金だけ払ってるか)
だからそこそこ金をもってるので、10万単位ぐらいだと親・兄弟にすぐ貸して感謝されるオレ・・・。
30代で月1万も使わないってあんまり無いだろうけどね。
行政サービスはめい一杯つかって。読書が趣味なので本は全部図書館。
なんか間違ってるけどな。
親の金使ってるくせに自分は「月1万も使わない」って…。
生活費くらい入れれば?
親からも金貰わないんだけど、家に住ませて貰って、電気代使ってと・・ですからね。
(エアコンは無い。この時代に。)食事は食わないし。
でも、家のこと(銀行行ったり、買い物行ったりは全部オレがしてます)
親は子供の障害年金なんて貰えないと言っとります。
非課税世帯でエアコンもない貧乏家庭なんだけどね。
>>498 障害年金もらって、国民年金を免除で払ってない俺よりはいいよ。昔勤めていた会社の関係の
個人年金は毎月1万積み立てはしてるが。70歳超える母親を仕事場へ送迎してる情けない俺。
考えると、うつになりそうだ。
手帳一級になったので、年金は免除になったんですが、金があるうちは払おうと思ってね。
だから、何年前の利子付の年金を追っかけるように払ってる。だから、一応、年金関係は
切れてない。
504 :
病弱名無しさん:2007/08/12(日) 11:49:22 ID:C0615dbd0
国民年金では、障害年金(正確には障害基礎年金)をもらうと掛け金は自動的に免除になるが、
自発的に払うなど可能なのか。
可能ですよ。
免除って言ったって10年さかのぼって(普通は二年で時効)払えるようになるという
だけだから。
免除で10割ちゃんと払ったことになるならおれも払わないですけど、確か三分の一とか
二分の一じゃなかったけ? 免除。
なんか免除と聞いたらもう払わなくても貰えるという感じがするけど。(おれも初めはそう思った。)
たぶんこんな病気持ちだからこそ、細く長くてめちゃくちゃ長生きしそうだからね。
全額免除は1/3
3/4免除は1/2
半額免除は2/3
1/4免除は5/6
として計算されますよ。障害年金は法定免除でも
払う事もできるし、追納も出来る。
生活保護も法廷免除ですが、こちらは保護を受けてる間は払えません。
保護を受けないようになってから10年前の分までは遡って払えます。
ただ、今頑張って払ったとしても確か老齢年金と障害年金の両方は貰えないですね。
たしか、つい最近かわって貰えるようになったんじゃなかったっけ?
ネットで調べたところ、障害基礎年金+老齢厚生年金は最近可能になったが、
障害基礎年金+老齢基礎年金は依然として無理の模様。
そうなのか・・・残念。
でも、払えるまでは払うつもりです。
>>494 痔ろうで重症なのにシートンできないのってどんな状況?
ちょっと気になるんで教えて。
┏━━━━━━━━━━┓
┃ げんじつがあらわれた..┃
┗━━━━━━━━━━┛
┏━━━━━┓
┃おれたち .┃ ┏━━━━━┓
┠─────┨ ┃ たたかう....┃
┃HP 006┃ ┃|>にげる...... ┃
┃MP. 006┃ ┃ どうぐ..... ┃
┗━━━━━┛ ┗━━━━━┛
┏━━━━━━━━┓
┃ にげられない ! . ┃
┗━━━━━━━━┛
513 :
病弱名無しさん:2007/08/12(日) 14:04:27 ID:uXNPbHvfO
ないしきょうっていくら費用かかる?
514 :
病弱名無しさん:2007/08/12(日) 14:35:19 ID:oIRr8dzx0
血液検査して、
毎回ALPの数値が高いだけど
高いとやばいかな?
>>513 特定疾患の認証受けてれば月の医療費の上限以上はとられないよ
>>514 ALPの値によるでしょう。それと使ってる薬とか。
ALPが高いならγGTPも高いんじゃないか?
全て総合しての判断だから、高いとやばい?だけじゃちょっと分からないよ。
ちゃんと医師と相談したほうがいいよ
レミケードする予定なんですけど
月の医療費の超える支払いがあるのでしょか?
特定疾病療養受療証ってのがあるのか・・・
月1万までになるんだな
とはいえ
初めての内視鏡でいくらかかるかを聞いてるってときはまだ認定されてないんじゃね?
おれも先月内視鏡(胃・大腸)だけで3万くらい使ったけど・・・
>>521 これってどう言う数字なんでしょうか。
うちのとは表示方法が違う。
WBCとか桁が違うのかな。。。でもそうだとALPは多分基準値か、若干高いと思うんだけど。
γGTPは高いよね?多分。
お酒飲んでないとすれば、薬剤だと思うけど。
医師はなんて言ってるの?
>>522 WBCは4,500てとこです。お酒は飲んでないよ。俺はK値が低いので脱水に注意。夏場だから余計にね。
まぁ重症患者だから。クレアチニンが高いから腎臓に負担かかってるだろうな。
>>523 じゃぁやっぱり薬剤ですねぇ
多分ですが、γGTP以外はある程度基準値内では?
クレアチニンもmgですよね?単位。
なら高くはないと思いますが。2mg以下/dlならまぁ大丈夫なのでは。
1mgくらいが平均でしたっけ。
尿素窒素も連動して同じくらいの差ですね20〜25ならまだ大丈夫かと。
前回とかと比べて上がってるんですか?
CRPも低いし、そんなに体調悪いようには検査紙みるだけじゃ見えないですけど。
525 :
521:2007/08/12(日) 16:37:39 ID:shLI9l8s0
>>524 薬剤はこれといって変わってるもの飲んでないけどね。ペンタサ、ガスター、整腸剤ってとこなんだけどね。
尿素窒素は以前30以上あったが、少し下がった。ほぼ横ばいかな。体調は今はまぁまぁなんで。
レスありがdな。
特定疾患受給者証発行前に掛かったお金って発行後に遡って請求できたような記憶が。
ただ一時的に大きな金額がかかるとは思う>レミケ
>>513>>518>>520 クローン病の検査として内視鏡を受けるなら、(収入によるが)自己負担額は
限られてる。クローン病とは切り離して受けるなら、普通に3割払うことになる。
まだ認定されてない、鑑別診断のための内視鏡検査なら、とりあえず3割払う。
認定、そのまま入院ってことになれば医療費は高くつくから、高額医療費
ってことで還付を受けられるはず。
自己負担額が制限されるのは認定以降の治療かな?
529 :
病弱名無しさん:2007/08/12(日) 16:52:15 ID:gJgn/reF0
レミケ打ったら40万円。
3割負担でも10万オーバー。
>>521 なんか表示がわかりづらいwなんてシステムだw
とりあえずWBCとCRPの値に嫉妬・・・うらやましい・・・。
レミケード一度だけ使ったことあるけど、特別お金かかった覚えはないな。
認定前にレミケード使うわけないし。
>>430 >認定前にレミケ
よく考えたらおかしい話だw
認定後なら特にお金がかかる事はないな。負担額までの支払いで済むはずだ。
まぁレミケードそのものが認定される前なら、自由診療ってことでかかっただろうけどね。
今なら大丈夫かと。
うお、激しくアンカミスってた…。
ソフトバンクのガトームソンが育毛剤でドーピングになったなんて話題があるが
どなたかプロペシアとか飲んでる人いますか?
ハゲってよく馬鹿にされるけど(実際俺もしてたし)実際なるとマジで凹むね
禿げたら坊主っていうレスがよくあるけど実際なると人には言えんな・・・
ここ5〜6年クローンは安定してるからクローン以上に悩んでる
いま通院してる病院が遠くて、特定疾患医療受給もそこだけ登録してるんだが、
近くの病院も登録もしくはそこに転院したいかなと思ってる。
両者とも、まずは今通院してる病院で話をすべき?
転院手続き→新しい病院で診察・治療(その時は3割負担)→改めて県に登録→払いすぎ還付
って流れでいいのかな?
おれが住んでるところは、県内ならどこでも使える。特疾の保険証。
登録とかしないといけないところはめんどくさそうだね。
新しい病院にかかりたいなら、新しい病院にレントゲン等を持って行った方が
話はわかりやすいから、今かかってる病院に話をした方がいいんじゃないかい?
普通に手続きしてくれると思うよ。
北海道に住んでいてたまたま沖縄に出張して悪化して入院したらどうなるんだろう。
県外だと三割払って、後で払い戻しの手続きするとかじゃないの。
アルコールは、皆さんのんで調子どうですか?
自分は、そんなに影響なさそう
やめときなさいな。
俺がそれで爆発的に増悪したから。まぁそれまでの蓄積が主因だろうけどさ。
>539
タバコは止めたけど、酒だけは止められないわ。
結局酒で死ぬのかな、おれは。
>>537 手続きすれば問題ないです。
>>539 影響ない事は絶対と言っていい程ないです。
今はそう見えてるだけです。
禁忌食とかに関しては色々個人差ありますが、お酒だけは止めた方がいいですよ。
そもそも上で今日少し話してましたが、薬を常用してるのでこれが良くないし、
肝臓に負担をかけるだけですから。
しかもこの正に深く静かに進行するので気をつけた方がいいです。
気付いた時は既に悪化してるはずです。クローンはこういうのが多いですよ。
それも長期間に渡りますから。
543 :
病弱名無しさん:2007/08/12(日) 23:52:39 ID:/dpvrb/E0
痔ろうの手術した後
お尻ゆるくなるの?
漏らしたりしちゃうの?
ウンコの回数1日5回ぐらいで
毎回水下痢だから、緩くなったらきついな!今でもきついのに。
まだ痔ろうじゃあないので、ならないことを
祈るばかりだ。
緩すぎて1分も我慢できん。家にいても漏らしそうになる。
人生オワットル
俺は手術の合併症で尿道に管を入れてるんだけど、一回尿意がきたら5分も我慢できない。
546 :
病弱名無しさん:2007/08/13(月) 01:11:06 ID:+dKjrmB50
>>512 命の木の実とか、何とかの実とか使いまくれないかな?
大塚製薬のos1飲んでる人いる?
夏はマジ効くんだけど。
>>546 os1てどこに売ってるのですか?ほとんど見かけたことないけど。病院の売店とかかな?
脱水症状に効くみたいだから、俺も飲んでみたい。値段とか教えて下さい。
>>546 俺はここの奴らと自分のためにベホマズンを唱えた。
>>548 ひどい炎症が急に治ったので、狭窄になったよwww orz
550 :
病弱名無しさん:2007/08/13(月) 09:48:17 ID:fkBMgfTx0
>>512 よく聞いてくれ
俺らのMPは6なんかじゃないんだ。だって6じゃベホマズン唱えられないだろ?
HPだって6じゃねーぞ。6だったらベホマズンじゃなくホイミで十分だろ?
>>548 恩に着るぜ。この借りはいつか戦闘で返す。
>>547 俺もなくて困ってたんだけど、大塚のお客様センタに電話したら
ものすごく丁寧に、卸してる薬局を家の近くから何件も紹介してくれた。
対応に感動したから大塚のファンになった。案外消費者って、利用する
店とか選ぶ時に、商品そのものより店員の態度とかで選ぶんだなあって
思った。話がそれたけど、OS1は500MLで200円ですよ。
高いからあんまり飲みたくないんだけど、どうしても体が要求するんだよね
ポカリとは全然違ってマジ調子あがるからね。でも涼しくなったらすぐやめたい
高いんだもん
551 :
547:2007/08/13(月) 09:56:13 ID:ZGiL/GLC0
>>550 レスアリガト!(´▽`) ググッタら大体200円ぐらいってことがわかりました。客側の心情からすれば親切な
ところで買ってあげたいと思うよね。探してみるよ、わからなかったらお客様センターに聞いてみる。
552 :
病弱名無しさん:2007/08/13(月) 10:05:14 ID:fkBMgfTx0
>>551 言い忘れたけど、たしかマツキヨとかにはなくて
処方薬局しかなかった木が。
あと、探すより電話した方が良いよ
おいてる店少なすぎて探すの至難の業。
あと、お客様センタってか、名称は単なる広報だったかも
ながれすスマソ
ちょっと力を入れるようなことがあると簡単に漏れちゃうんだよね。
で、便意が無い時でも定期的にトイレに行っって溜めないようにする
癖がついた。
なぁちょっと下剤2リットル飲むことに抵抗があるんだけど
飲んだ後すぐやばいことになるわけじゃないよな?
まずそうだ・・・
そのあとの大腸カメラももっと不安だが・・・
>>554 やばいと言うのは?
ニフレックかな下剤。飲んだらしばらくトイレに張り付くことになると思いますよ。
狭窄のある俺はニフレックは怖いですな。。。
そんなもんなのか・・・
がんばってくるよ
>>554 ニフレックとかなら1Lぐらい飲んだあたりからぐるぐる来るよ
その後はトイレ行きながらちびちび飲むことになると思う
出きっちゃえばそれ以上出ないから移動はそれからで
ま、下痢のことなんかよりニフレックのまずさに辟易してくると思う
ラスト250mlが辛い、、、
>>556-557 ストローもっていったほうがいいよぉ〜
ストローで飲むと味もそのまま飲むより感じず
量的にもなぜか結構飲めてしまう。
それと、とりあえず異常があったら我慢せずすぐ看護師でも医師でも捕まえて言ってね。
狭窄とかでつまったりすると大変だから。
エレンが中心で軽くしか食ってないひとは下剤かけないでいいと思うんだけどねぇ。
検査や手術でさえ。おれが手術して腸が短いからというのも関係してるかもしれないけど。
おれがかかってる病院は下剤かけなくて、もしその時期がけっこう食ってる時期でも
前の日にでもエレン一気のみをしたら下剤の代わりという感じなんだけどね。
入院中だったらなにもしないけどなぁ。
>>550 OS1ってはじめてしった。
電解質濃度が高い?
下痢のときとかって、ポカリをさらに薄めて人肌に温めて飲むのが一番良いって聞いたことあるが・・・
それよりずっと濃いのかな。どうなんだろうか。
>>559 エレンメインなら、2リットルもは飲まなくて良かったかもです。
結局出てきたものの状態で、腸内の状態を判定しますから。
十分透明になってればそれでよしと。
ニフレックのむときにエレンのフレーバー叩き込むのはなし?
いや、やったことないけどね。あれは苦行のように我慢してのむものだと思ってたから。
ニフレックはきれいに出たらもう飲まなくていいって言われたことあるよ
俺的ニフレックを少なくする方法。
前日はエレンのみ。固形物は取らない。
すると(俺の場合)1Lあれば十分綺麗になる。
>>561さんのように綺麗になったら飲まなくていいよと言われると思うよ。
出し切ったと思ったらまだ残っていてもれてくるときの悲しさ…
狭窄もちは気をつけて
564 :
病弱名無しさん:2007/08/13(月) 14:23:31 ID:NzTMiyVv0
>>560 以前、大塚製薬の医薬情報センターに聞いたんだけど、
ポカリは日常の水分、電解質の補給に適してて、
OS1はポカリより電解質濃度が高く、組成は米国小児科学会の指針に基づいていて、
脱水状態に適しているらしいよ。だから自分で薄めたりして組成を変えたら駄目だよ。
ポカリとos1の両者の電解質濃度の差は、日常用か食事療法として適するかの違いで、
下痢の時はOS1の方が適してるっていうか、ポカリとは効用が全く違うよ。
ポカリはあくまで日常用だもん
>下痢のときポカリをさらに薄めて人肌に温めて飲むのが一番良いって聞いたことあるが・
そのままが一番体に吸収されやすく良いよ。多分、下痢してるから薄めた方がいいって誤解だと思う。
しかし、(株)大塚の人が言ってたけど、OS1の味が嫌いだから飲めないってなら
2倍までなら薄めても良いが、基本はそのまま飲んでくださいって。エレンの100倍美味いけどねwww
結論としては、俺らクローンにはOS1をそのまま飲むのが最適かな
もちろん、俺は大塚の社員でも宣伝でも全くないっすよ。
565 :
病弱名無しさん:2007/08/13(月) 14:26:08 ID:XBEdTq+nO
フレーバーのコーヒー味に低脂肪ミルクかスキムミルク入れたら
うまいかな?
566 :
病弱名無しさん:2007/08/13(月) 14:34:41 ID:/uNufRuy0
>>543 昼間起きて活動している時はなんとかなるが
夜寝ている間に漏らすなあ。
だからいつも寝る時にはタオルを当てて寝ている。
特に疲れた時は必ず漏らす。
昔はそうでもなかったけど今は下痢が酷くてその状態。
又昼間も下痢が酷い時は尿パッドを使っている。
力むと便を漏らすから。
もう慣れたから気にしていないよ。
そういうものだと思っている。
>>543 どの程度切ったかにもよるが
俺も手術2回してるが、水のような下痢のときは漏れるな。
タオルしくまではいかないが、ティッシュ3枚くらいしいてる。
俺の場合、昼間の行動のほうが少しづつ漏れるので辛い。
おしりがヒリヒリしてくるし、痔瘻が悪化してくることも多い。
>>552 お客様センター電話して聞いてみたら、夏休み入ってるのでどこに売ってるかわからなかった。orz
>>568 味は海水に近い。マズイよ
病院の中の売店に置いてる所もある
>>569 かかりつけの病院の売店に聞いたら200mlの小さいほうが置いてあるみたい。今週外来行くので試してみる。
しょっぱいのか?
>>565 エレン用じゃないけど、栄養剤の一つにミルク味が最近出た。くれって言えばくれるよ。
ところで、ミリ単位の狭窄でも、多少はメシ食えるのかな?
色々食ってたが、今からまたエレン始めます
ホントは、エレンだけにしたいが便がゆる過ぎでもれる事がある
それで、ある程度形も欲しいから食ってしまう。
その流れでまた色々食べる
エレンだけで便がもれない程度の形に出来る方法ってない?
ミリ単位の狭窄でも調子がいいときはけっこう食えるんだよなぁ。
バリューム無理、拡張術は腸が破れるからダメという狭窄なんだけど。
どうせなら完璧にふさがってしまえば手術の踏ん切りがつくんだけどね。
おれもエレンは下痢するから無理と言うことでずっと在宅IVHしてたんだけど、入れるところが
無くなったので、仕方なく鼻注したら下痢だけど、してる間はといれに行かなかった。
ほんと在宅IVHする前に鼻注教えろよな・・。まだ先は長いのに。IVH入れるところがないとか
なってしまったじゃん。
574 :
病弱名無しさん:2007/08/13(月) 17:57:08 ID:XBEdTq+nO
>>571 ミルク味はどの栄養剤?
薬局でもらうとき説明するから名前おちえて!
>>512 この病気に効くのは命の木の実でもホイミでもベホマズンでもなくて、毒消し草かキアリーだろ
>>575 確か、クリミールとか何とかって名前だったような…すまない、今手元になくて。全然違ってたらマジすまねえ。
ただミルク味があるのはマジだから、味から指定してももらえると思うけどね。ちなみに単体で飲むとまずい。
>>577 ありがと!
今度もらってくる。
エレンと合うか試してみよう。
あんまり話出ないけど鼻注半年・食事併用で障害者4級とれたよ。
意思を伝えたら主治医も普通に診断書を書いてくれたし、
申請出して1月くらいで手帳を受け取ることができた。
転職時有利になるしいいよ、これ。
クローン=障害者手帳もらえるってわけでもないん?
軽いときはもらえないんかな
581 :
病弱名無しさん:2007/08/13(月) 21:11:01 ID:sBnhhxei0
>>564 うーん、よくわからん。
電解質濃度が高ければ浸透圧高いから下痢を誘発するんじゃ?
エレンだって薄目からはじめて、慣らしながら通常の濃さにするし。
>>569 海水ってwすでにまずいとかいう話でもなくなってる気がするw
>>543 もともと痔瘻は筋肉層を貫いて瘻管がひかれてるから・・・。
シートン含めて手術じゃまずその穴をきれいにするために
ズゴゴゴと吸引しまくりだった気がする。管の壁そのものも
削り取っていたかも?だからケツの筋肉は緩んで当たり前かな。
あとUCのヒトみたいに大腸全摘後に小腸と肛門をつなぐ場合、
事前に括約筋強化の訓練をするから。下痢で悩んでいるなら
そのあたり調べてみて試すのもいいと思うよ。
>>572 それは無理。何も口に入れなくても粘液は出続けるから無便にはならんし。
鼻注みたいに徐々に徐々にいれていくのが一番マシだろうね。
毎日ご飯と塩と板海苔(味付けじゃないやつ)でおにぎり作って持ち歩けば?
時期的に気をつけなきゃだが、空腹時に誘惑がくるより、その時に
「これは大丈夫」みたいなのを持ち歩いて食べたほうが安全なような。
どうでしょうか。
583 :
病弱名無しさん:2007/08/13(月) 22:17:58 ID:2eCE31Z9O
(´・ω・`)やぁ
今日、回腸末端炎との診断を受けたのだが
これはクローン病なのかね?
毎日下痢してるよ
固形物食べるとお腹痛いよ
フルーツトマト味 チン☆⌒ 凵\(\・∀・) まだぁ?
>>583 他にどういう説明受けた?
クローン病のキモは現代の医療では一生治らない不治の病にあるから
クローン病ならクローン病だとはっきり告知するはずだよ。
特定疾患受給証のこともあるし。
587 :
病弱名無しさん:2007/08/13(月) 23:30:18 ID:cMDZPDjp0
>>586 回腸末端炎としか言われてないよ
なーんも知らんで明日違う病院行く
>>587 今後の治療方針の説明とかも何にもなし?
だったらそのお医者さんはクローンという診断をしなかったってことだね。
クローンの場合は病名だけ告げてほっぽり出すことはまずあり得ないから。
>>587 検査とかそっちでいろいろ受けてるなら
セカンドオピニオンでいったほうがいいんじゃね?
また同じ検査させられることになってお金かかるし
まぁセカンドオピニオンでも病院によってなのか1万とかかかるけど
大腸カメラ入れるだけでも2万とかかかるしなー
590 :
病弱名無しさん:2007/08/14(火) 00:34:13 ID:VKF3QGxV0
>>582 >電解質濃度が高ければ浸透圧高いから下痢を誘発するんじゃ?
正常な血液浸透圧は280mOsm/kg(以下単位略)で、
下痢にはそれより低い200〜250がいいらしいのよ。
ポカリは370でOS1は250くらい(分からん。ただOS1が理想なのは確か)
。なんとOS1はポカリより電解質濃度は高いが
浸透圧は低いのよ!!!
確かに電解質濃度は浸透圧を決定するファクターだが、
他に糖分等も影響すんのね。浸透圧の式みりゃわかんだが、
ポカリはブドウ糖のせいで浸透圧高いとおもふ。
591 :
590:2007/08/14(火) 00:48:45 ID:VKF3QGxV0
590で書き忘れました。連投ごめん
ポカリの浸透圧は血液浸透圧より高いから、ポカリを
薄めるってのはそういう意味でいいのかも。ただ、下痢
で飲むむんならOS1を飲むのがいい。おそらくOS1がないから
(つか知らんから)しょうがないからポカリを薄めて浸透圧
下げて飲むって事じゃないかなあ。でも電解質濃度が低いから
(特にNaの陽イオン)下痢には効果が低いかもね
ポカリ、体の浸透圧に合わせるには水で2倍に薄める必要があるのは有名な話ですね。
あー・・・
だから「塩水」なわけかwよくわかったw
サンクス )ノシ
>>584 やっぱ違かったかな。フレーバとしてミルク味があるんだが…名前が思い出せん。
>>580 俺は軽い症状(このスレにくるのが申し訳ないくらい)だけど特定疾患受給証持ってるよ。
クローン病の重度に関わらず病院の先生がすすめてくれるはずだよ。
障害者手帳の発行には鼻注をある程度やっていることが用件だと思います。
エレン経口だと通らなかったので確かかと。
598 :
病弱名無しさん:2007/08/14(火) 08:45:00 ID:81l4es1rO
>>587 俺は最初「クローンかもねー」って言われただけだった。
説明なかったし
薬渡されて「半年後にまた検査ね」で終わった
おかげで酷くなりました。
599 :
病弱名無しさん:2007/08/14(火) 09:38:10 ID:UMvgWH3O0
>>598 医療ミスじゃないの?
何もなければ良し!
ひどくなればクローンとでも思ったのかしら
>>599 医療ミスまでは多分いかないでしょうなぁ
ちゃんと検査した方がいいのは確かだけど
様子みる医師も確かにいるし
何にせよ他の病院行った方が良いわな
固形物食べると痛いんでしょ?血液検査でのCRP高かいかも知れないから入院検査〜も進められるかも知れんな
602 :
病弱名無しさん:2007/08/14(火) 10:13:31 ID:81l4es1rO
俺、ちょっと調べて見たが
クローンとは別みたいだね。
よく似た症状の所に
急性回腸末端炎と書いてあった。
ただ、クローンも最初、回腸末端炎の扱いをされてたみたいだし
気になるなら他の病院に行くか
医者に詳しく聞いた方がいいよ!
俺みたいに悪化してからじゃ遅いし。
>>598 それはとんでもない医者だな。
食事制限が必要な病気なのにクローンの可能性を
疑いながら何も説明しないとは。
術後二週間経過でやっとエレンタール始まったぜ!
これで少しは空腹感も紛らわすことができるな。
605 :
病弱名無しさん:2007/08/14(火) 14:19:18 ID:RmGEZLKj0
オフ会とかしないの?
場所が合えば行くが
607 :
病弱名無しさん:2007/08/14(火) 15:47:38 ID:OnqljnFwO
シートンしてる場合は、風呂入るとき湯舟につかっていいの?
>>605 前に新宿で誰かがやってたけど、最近そういう話はないね。
609 :
病弱名無しさん:2007/08/14(火) 16:08:42 ID:NwI3STnm0
>>607 始めの2,3日はシャワーだけにしてくれ。って過去に言われた。
その後は風呂もOK
痔瘻は横浜市にある松島病院でお世話になってる。
半身麻酔の手術3回(内,日帰り2回)シートン最高10本ぐらい付けてたけど、3年半で綺麗になった。
ここの院長先生の腕は抜群。辛くても24時間365日対応してくれるし。(←俺も初診は夜間だった)
横浜市近郊で、痔瘻で悩んでる人にお勧めです。
特定疾患扱いなので治療費安いし。 ただ、土曜は特に劇混orz
>>607 ふふふふふ・・・
むしろ、膿の出が悪いと、ウォーターピックのようなもので
洗浄されたことあるよ。10年位前に一度だけw
あれは痛かった・・・。
ま、シートンのわずかな穴から入るもので、いまたまってる
膿ほど汚いものはそうはないので、安心しておけばいいよ。
611 :
病弱名無しさん:2007/08/14(火) 18:39:44 ID:4besCuHt0
>>608 へー、新宿であったんだ
またしましょうよ
やるなら前休日でよろ
それなら参加出来るよ
613 :
未熟なクローン:2007/08/14(火) 19:39:48 ID:H6tC5zW50
はじめまして。
2ちゃんねるにはじめて参りました。
クローン暦5ヶ月の「未熟なクローン」です。
わたしは7月に仕事を辞めて、いまは就職活動中です。
実はわたし、社会人になってからの発病だったので、仕事に支障をきたさないようにと
がんばり続けた結果…
止まらない吐き気と頭痛、涙
食事が3日間とれなかったわたしは主治医の前で大泣き
神経科を受診するように言われ、診察を受けたら
「ストレス性うつ病・適応障害・躁鬱」と診断されました。
自宅療養を勧められましたが、仕事場の人に迷惑だと感じて、退職しました。
クローン病になって、精神的に追い詰められたわたし。
同じ経験の方はいませんか??
614 :
病弱名無しさん:2007/08/14(火) 19:51:03 ID:81l4es1rO
>>613 鬱かー
大変だね
これからは、あんまり頑張らない方がいいよ
無理はよくない
615 :
病弱名無しさん:2007/08/14(火) 20:13:24 ID:h8y/POwd0
>>609 質問なんですけど、そのシートン法だと完治するんですか?
616 :
未熟なクローン:2007/08/14(火) 20:21:56 ID:H6tC5zW50
ありがとうございます。
617 :
病弱名無しさん:2007/08/14(火) 20:59:16 ID:sbVByS9i0
>>616 頑張れ
未来は明るい。
はずだ。
と思う。
少なくとも、そう思わなこの病気やっとれん
わしも神経科通ってるけど、今は
安定してる。つーより、投げやり(?)
もとい、達観してる。
水谷氏の「夜回り先生」や
宮本氏の「オール@の落ちこぼれ〜」
とか勇気をもらったよ
立ち読みでもしてみて
この病気のこと話すと、まわりの人が励ましてくれるが、正直ひとりでそっとしておいてほしい
励まされるウチが華。
そのうち苦笑いされるようになって、それからあきれられるようになった。
お前どうするん・・・・とか 言われるようになったらねぇ。ま、おれもわかりません。
↑ 入院するという話になったときの話。
621 :
病弱名無しさん:2007/08/14(火) 22:10:11 ID:1UpU9d9p0
>>613 10年程前、発病した頃の自分に似てるわ
自暴自棄ってゆうか生きている価値無しって感じる毎日だったよ
でもそのうち開き直れるから今は耐えとけ・・・なかなか辛いけど
昔と違って効果的な治療法も増えてるから緩解状態の維持も随分楽に
なってきたしね
まぁもう少し気楽にいこうや
>>613 俺も鬱ですよ。鬱の中では軽いらしいですが他にも色々。
睡眠障害とか、これはクローンの前から持ってましたが、
クローンになってから酷くなったかな、特にここ数年。
仕事も、俺もそんな感じでした。
俺は生活もかかってたし、自分で仕事をしてたから、
休みがあるような、無いような感じで、なんとかやってたけど、
結局身体が駄目になって、今は中々思い通りに動けないように。
613は身体はどう?クローンが大きく悪化しないように気をつけて。
>>615 完治はしないんじゃないかなぁ。
痔ろうは俺は今のとこないし詳しくないから分からないけど。
誰か詳しい人か、
>>609お願い。
623 :
病弱名無しさん:2007/08/14(火) 23:33:29 ID:SzRrAZ3k0
痔ろうにレミケードってどうなの?かなり効くの?
治りはしないんでしょう。
ふさぐ方向だから痔ろうには効果的だったろ確か。
626 :
病弱名無しさん:2007/08/15(水) 02:10:00 ID:n7WU6HTPO
俺が思うに、ストレスが一番悪いと思うんだよね…
俺も考えすぎてしまう性格なんだけど、みんなはどう?
仕事や人間関係でストレスが、かからないというのはほぼないように感じる。
クローンってなだけでかなりのストレス
見返りもなしにスポーツ選手以上の節制をほぼ毎日してるんだもんな
それもやって当たり前やらなきゃ不良患者…
ストレスは最大の敵だと思う
鼻チュー半年やってたけど寝れなくていらいらしてたときCRP8〜10あったし
やめて経口に戻したらおさまったから
極度のストレスが一週間続いてぶっ倒れたぜ。
その状況から逃げたのでなんとか助かったけど
あのままいたら間違いなく体も精神が壊れてた。
ストレスがあれほど体に物理的にダメージを与える
ものだなんて初めて知ったよ。
スレ違いだけど、
昨日の読売新聞朝刊に
全社連が医療ミス時の謝罪マニュアルを作るという記事が載っていて、
そのうち社保中はすでに実行しているそうだ。
いまは転院したがあそこの職員には行く度にむかついていたので
改善されることを願う。
実際腹の中はダメージ受けてるのかな…下痢するだけならいいけど、ストレスが原因で狭窄ひどくなったりしてたら、冗談じゃなくないか?
>>630 社保ってそんなに辛い対応なのか?行ったことないのでワカラン
>>626-629 ストレスがかからない生活はあり得ないですからね。
その大きさの差はあれど、皆かかってますが、それが体調に影響を及ぼしやすい人、
及ぼしにくい人といますが、クローンの人は及ぼしやすい人がおそらく多いんでしょうね。
俺もクローンになるまではそんな風に思ってなかったですが、
ここまで体調悪くなると、身体に余裕がないので顕著に表れて、実感してます。
胃潰瘍や、痔などは24時間以内に過度のストレスからなる事が少なくないらしいので、
やっぱりよくないんでしょうね。
>>630 謝罪マニュアルは良い事ですし、やっとかって感じですね。
今までは病院個人は謝りたくても謝れない状態だったし、
またそれらも含めて、ほぼ謝る事なく、患者への不信感だけを残していってましたから。
ただ、まぁ、形だけでもこうなったのはいいですが、これら導入された理由が、
多分早めに謝罪し、患者の不信を除いた方がマイナスが少ないからっていう物から。
これは病院も慈善事業じゃないのは分かるので、仕方ないとはいえ、なんとなく悲しいですね。
でもこれで泣き寝入りしないでそれこそ、少しでもストレスをなくさせるようになってくれれば
それが一番ですが。(一番はミス等ないことですけどね。。。)
634 :
609:2007/08/15(水) 09:26:09 ID:kv5aKzrb0
>>615 基本的には
>>622氏の言う通り。
「直る」なんて一言も言われてないし...
俺に関してはいまのところ完治した
クロンの担当医にも「すごいきれいになったねー」と言われたし
ただ再発はするかもしれない。痔瘻の原因が分かってないし
松島病院は肛門科が専門なので
痔瘻の治療に関してのスキルはズバ抜けてると言うことです
痔瘻で悩んでいれば行く価値あると思う
635 :
病弱名無しさん:2007/08/15(水) 09:47:33 ID:whk18tdfO
おれは、胃潰瘍もちでストレスかかると胃がいたくなる。疲労のほうがクローンを悪化させるよ
レミケードしたらCRP 0、02になた。
おまえらただいま
一泊二日の検査入院してきた
大腸カメラ奥まで入れるときついなー
まぁ胃カメラほどじゃないが
下剤2リットルのほうがつらかったか
中はなんかいろいろできてるらしく早めの段階の腸炎らしい
クローンかどうかはまだ判別できないとか
クローンって消去方で診断するしかないん?
次は小腸造形かなーとかって言ってたけど・・・
637 :
病弱名無しさん:2007/08/15(水) 10:16:32 ID:w+JMCGAW0
謝罪マニュアルと言うのは裏を返せばクレーマー対応マニュアルな訳で
下手に謝罪を求めると逆に訴えられたりするので注意しましょうね。
>>636 胃カメラつらいんなら小腸造映つらいぞ。
俺の胃変な形なんで鼻からチューブ入れても小腸に行かなくて胃カメラ使ってチューブ入れた。
泣きましたよ
>>636 おれは大腸カメラのとき組織を採取して生検してクローンと確定したよ
大腸カメラのとき潰瘍部の組織とられなかった?
今の病院はしないんだけど、どうしようもなくなって、去年専門病院行ったんだけど、
胃カメラやファイバーする前に軽い麻酔をかける病院で全然楽だったなぁ。
胃カメラの時は効き過ぎたみたいで、記憶が無く終って起こされた。
今の病院してくれないんだよねぇ。
おれいってるとこは胃カメラも大腸も麻酔してくれる。
寝てるまに終わってるのはいいよね。
上手い先生にやってもらうと楽だね。胃カメラは若い人の方が喉が敏感だから苦しいとは聞いた。
大腸ファイバはモルヒネ使ってくれた先生もいたけど、麻酔使わない先生の方が多いな。
小腸造映だけは未だに泣く。注腸検査もダメ。
大腸カメラも胃カメラも睡眠導入剤を使えば寝てる間に終わるよ
使ってくれない医者はただ面倒くさがって患者に
苦痛を与えてるだけだから変えたほうがいいよ
組織は5箇所以上とってたよ
さっさと病名確定しちゃってくれればいいんだけどな・・・
検査ばっかりで腹痛がおきてからもうすぐ1ヶ月だよ
まぁ下剤のんで全部出したら腹痛治まったけど
いまは楽だなー
645 :
病弱名無しさん:2007/08/15(水) 14:09:45 ID:whk18tdfO
確定するのに俺も一月かかった。小腸造影がしんどかった。
>>636 大腸カメラなんぞ、なにほどのものぞ。
おれなんざ悪化しすぎて大腸全部失ったわorz
大腸カメラは難しいから大腸を破っちゃわないように
麻酔使わないって聞いたことある。
患者の痛がり様を見ながらやるって。
これは嘘なのか?
>>646 大腸あるだけいいってことだな。そんな俺も大腸はとっくの昔にないorz
649 :
病弱名無しさん:2007/08/15(水) 16:44:13 ID:whk18tdfO
大腸カメラするときに、肝炎感染してるか血液検査した。普通調べるもんなの?
650 :
病弱名無しさん:2007/08/15(水) 16:47:48 ID:eUTXvGfl0
>>647 軽い麻酔ぐらいならいらないけど
完全に眠らせる睡眠誘導剤を使う時は心電図を取りながらやってるので
それが面倒くさいところは何かしらのいい訳をして
やめてるような気がするなぁ
今年も寝ながらやったから何の苦痛もなかったよ
ニフレックが一番きつかった
肝炎やエイズの類いは普通調べるもんだよ
>>648 よう、友よ。
このスレにいるってことはCD?それともUC?
一度はS字結腸(ここから先は一応ある・・・だけ)に小腸直結したけど
破綻したんでそのままイレになっちゃったんだが、あなたはどんな状況?
クローンでさえなければ、ポーチ作るなりいろいろ手技はあるんだけど
クローンだからその手技すら危険性馬鹿高くなってやばいんでやってない。
正常な生活に戻るには、「完治」とはいわんから症状を完全に抑えきれる事と、
大腸を移植もしくは代替手段が出来ることが必要。
前者はなんだかんだで薬の可能性が(少しは)見えてるから希望はある。
後者はまったく別の技術の話な上、ハードルが馬鹿高い。
そんなわけだから、みな、それなりの薬が出来るまで、手遅れにならない
程度に自分の腸をいたわってくれぃ。切ってからじゃどうにもならんぞ。
>>652 当然クローンだよ。小腸さえも残り少なく70cm以下の短腸症候群だよ。俺にはあと移植か再生医療
の発展を願うしかない。お互い良い状態を維持できるようにしようぜ!切って失ったものは
どうにもならないからね〜 小腸移植して生存してる人とか、自家骨髄移植でクローンが治ったとか
いう人に出会ってみたいもんだぜ。
>>653 そこまで行ってるんですか・・・とにかく一日でも長くもたせるよう頑張りましょう。
あー
ラーメン食ってきたら腹調子わりーーー
検査入院から帰ってきてすぐ食ったのがやばかったか・・・
社保中っていえば
クローン診てくれる若い女医さんがいるんでしょ。
うらやましい。
>>656 可愛ければうらやましいだろうな
可愛ければ。
実際は……
>>659 こういうのってもし安全が保証された場合
実際処方されるのはどのくらい期間かかるんだろうな
たまたまいい効果が出たってだけの可能性もあるんだろうけど
661 :
病弱名無しさん:2007/08/16(木) 03:47:42 ID:0oJ/alB3O
10年以内に治療薬が開発される可能性が高いって聞いた。
それまでみんなと俺の体がもちますように。
662 :
病弱名無しさん:2007/08/16(木) 07:25:02 ID:cg4Tc8JdO
昔は、分子標的薬剤つかってないから、調子悪くなって手術になったんだろう。
腸がもってる間に、いい薬が出てきてほしい
まじでそうだな。治る薬が出るなら、できれば腸として使える長さがあるうちがいい。
水を差すようで悪いがクローン歴10年目の俺も発病発覚時に10年後には治る可能性の高い病気って聞かされたんだぜ…
たまに、そういうこと言う人いるね。
で、それに批判的な事言うと、逆ギレしたりして。そんな気持ちじゃダメだ!とか言って。
ああいうこと言いたいんでしょうね。
10年後を見るとおれの言った事の方が正しかったんだけどねぇ。
おれは25年前、この病気になったとき言われましたねぇ・・・。
まだ、高校生とかだったからかもしれないけど。
今は治るとかは言わないけど、再生医療とか移植とかさ・・・
別にそういうこと言って貰わなくてもいいんだけどなぁ。別にそんな事言われても
嬉しくないし、治らないとはっきり言われても落ち込むわけではないし。
もう、こどもじゃないんだから何となくは先のことはわかるし。
治る薬は無理かもしれないが、抑える薬は少しずつ良くなってきそうじゃない?今のレミケだってそうだし。狭窄持ちの俺には関係ないけどwww
>>664 研究者らは予算を獲得するためにそういうアピールをする必要があるのでしょう。
どんな分野でも、表向きの言葉だけは美辞麗句を並び立てますね。
クローンの原因となる遺伝子が既に見つかってるらしいな。
しかし、クローン患者の9割のその遺伝子は正常らしい。
やはりクローンになる原因は複数あるんじゃないだろうか。
もしくはクローンをさらに違う病気に分ける事ができるとか。
なんか 遺伝関係も、アメリカ人にはあるけど、日本人には無いから、日本人は遺伝しにくいとか
人種によっていろいろ違ってくるからねぇ
まあこの先、癌がクスリを飲んで治るようになる時期にならないと、クローンも難しかろうね。
癌もクスリで治るようにはならない。遺伝子のキズだからみたいな事言う医者もいるし。
風邪すらよくわからないみたいだからね。ま、こちらはいつの間にか治るからいいんだけど。
俺も発症時10年以内にとか、数年で新薬がとか言われましたよw
でも実際はレミケがなんとか出てきたくらいでしたね。
ただ、今の医学の進歩の速度が昔と違って実際かなり進んでますし、
またここ数年でクローン・潰瘍性の研究に、薬品会社が本気で乗り出してきました。
実際そのおかげで研究内容の発表が真偽別として、結構出てきてるので、
昔よりは聞ける話になってるかもしれません。
672 :
病弱名無しさん:2007/08/16(木) 11:52:06 ID:OC0dLybl0
俺の場合レミケードめっちゃ効く。
打って次の日くらいから食欲とか体調とかほぼ回復。
でも一月ちょっとで効果切れてしまうのが問題だ。8週間持たない。
レミケ打って、調子がよくして エレンでその調子の良さを引っ張るという風にしないと
調子がよくなって普通の食事してたらすぐ悪くなるんじゃないの。
674 :
病弱名無しさん:2007/08/16(木) 12:56:38 ID:H53lurG30
レミケ1回で永久寛解なんて嘘じゃね〜か!
なぁ潰瘍性大腸炎とかクローンの本さがしてたんだけど
免疫高めて克服したとか
免疫高めてもいいのか?
676 :
病弱名無しさん:2007/08/16(木) 13:02:10 ID:cg4Tc8JdO
食事のさいに、うどんの頻度が高い人が多いように感じるんだけど、調子がわるいからうどん食べるんですか?
うどんに比べるとIBDの入院食は、わりといいものがでてくる
免疫がくるってるからこんな状態なのに免疫の機能なんか高めたらさらに病状が悪化しそうな気が…
>>675 >>677さんの言う通りでしょうね。。。
何も知らない、よく理解できてない人はこの手の事を言ったり書いたりしてますね。
それがまたどこかの大学助教授、教授だったり、有名人だったりするから困った物です。
今日これから大腸カメラだ…
狭窄みつかって手術って流れになるんだろうなorz
>>680 よう兄弟!こっちは検査終わったが同じ状況だぜ!
>>667 むちゃくちゃ広範囲に、なかなかに重度の狭窄・癒着をもってようやく
レミケードやステロイドにいたった俺が来ましたよ。
・・・・・・ちょっと対応遅すぎだよな・・・。
悪化する前は、体に負担な検査が少なくてありがたいいい病院だと
思ってたが、こうなるとちょっとアレな気分も残ります。
まぁもう後の祭りだけどね。
>>675 免疫過剰による炎症がトリガーだけど、結局その後の細菌感染で
ひどくなるからね。入院して抗生物質使ったことあるでしょ?その意味では
あながち間違ってないかな。
>>676 うどんしか名物のない県のものだが、個人的には柔らかく炊いた米(粥、
雑炊含む)のほうが良いかも。入院食は少量多種だから作るのは大変なんだよ。
683 :
病弱名無しさん:2007/08/16(木) 16:18:10 ID:VATskGCi0
久しぶりにスカイラークでハンバーグステーキでも食いたいな
確か、前回食ったのは先週の金曜日だったかな
いや、間違えた、10年以上前に家族で行ったっきりだったな
今日久しぶりに「米」というものを食った
今年に入って5回目位か
もううどんやめて米にしようかな
おかゆにしとけばもっと食べれるんじゃね?
>>682 讃岐の方ですか?香川だとしたら、旅行に行ったことあるなぁ〜
>>683 スカイラーク自体の存在を忘れてたよ。ハンバーグステーキなんて食べたいと思わないな〜
そういう食事は頭の記憶から消えてるよ。
みんな、絶食の最高期間ってどれぐらい?
>>683 今そのスカイラークに行ったら、「ガスト」という店名に変わってるかもね。
今痔ろうで入院中なのだが、クローン病の疑いがあるって言われた。
ぐぐったりしてるんだが、実際どのくらい生活に影響があるの?
教えて欲しい
>>680です
カメラが通らず、造影剤を注入してレントゲン撮った結果、
やはり狭窄発見。
発症2年目にして初手術になりましたorz
>>681 何ともないことを祈ってるぜ兄弟!
>>688 極端に言えば、食事が全くできない。
アルコール・喫煙はもってほか。
24時間365日下痢・腹痛
絶対無理はきかない
こんな感じですね。あくまで極端な話ですが、
緩解期に入れば見た目は健常者と変わらないですが、
それでも食事制限はあるので、普通の人と同じようにはいきません。
どのくらいの影響と言われても多分答えようがないですね。
これくらいと言える基準もないですし。
>>688 個人差と病状によって影響の度合いは天地の差が有ると思う。
10年以上普段通りの生活してるような人も稀にいるみたいだし、点滴でしか栄養を得られないような人もいる。
俺はというと3回手術してるがまだ食事は出来る。ただ相当な制限は受けてるけどね。
心配しても始まらない。まずはクローン病じゃない事を祈るよ。
>>690 レスありがとう。
俺もともと1日に7回くらい下痢したりすることがけっこうあったんだが、そういう感じがずっと続くのか……
>>692 ひどくなると大腸全摘出とか
小腸残り70cm以下ってことになるよ
このスレにもそんな人が数人いるっぽい
ふ・・・
>>693が指してる人たちのうちの一人が俺だな・・・orz
>>680 2年目で初手術というのはちょっと早目かな?でもまだ大腸の一箇所だけの狭窄なので、
これから先どうにでもなるよ。きっぱりと「がんばり次第」とか「がんばっただけ報われる」とは
言えないのが難しいところだが、まぁがんばらないよりがんばったほうが長く腸ももってくれるのは
確かだろう。がんばってください。
ただ、最初の頑張りが肝心なのでちょっとだけ脅しておくと・・・いやまぁそれはいいか。
かいてたら長くなったし。とにかく節制してください。腸管を縫合するのなら、なおさらに。
ヨーグルトたべると免疫力が高くなるみたいなんだけど、なんでヨーグルト食ったほうがいいと勧められるんだろう。よーわからん。
697 :
病弱名無しさん:2007/08/17(金) 00:23:27 ID:6sTZg3YF0
免疫抑制剤を使ってる方いらっしゃいませんか?
副作用等、感想を聞かせてください。
レス番分からなくなったんだけど、鼻注より先に在宅IVHを勧められて、
IVHで生活して、血管がIVHできない状態になったって人いただろ。
それはつまり、血管に針を刺してたら血管が狭窄になって、
これ以上やると血管が詰まるかもしれないって事?
俺は、腕から点滴用の針を刺しまくってるんだけど、これも血管の狭窄になってるのかな。
最近、腕の血管がないからって、手の甲から点滴してるよ・・・
>>696 単純に、免疫力を高めるのがクロンに悪いという事でもないような気がする。
あと、ヨーグルトは腸内細菌のバランスを整えるからじゃないかな。
クローン病って突然くるもの?昨日まで普通に生活してたのに突然下痢になるとか…?
妹が突然苦しみだした
>>699 俺はある日突然きたよ。
前日までは、気になる症状は数点あったけど下痢もないし胃腸も痛くなかった。
ただ、下痢腹痛発熱が突然起こったとしても、食中毒の感染症かもしれないし、
過敏性大腸炎とか、急性のも病気かも分からん。
クローン病は、いくつか疑われる病気の中の一つに過ぎないよ。ちゃんと検査するまではね。
単なる食あたりか腸炎のような気もするけど、そーいう例もあるやろね
基本的に徐々に進行してきたはずなんで兆候はあったと思うけど・・・
支えたげてください
ちなみに自分が大変な事になる予感は、数ヶ月前からあったよ。
で、症状が出て、検査して病名を告げられて、病気の内容を聞いて、ついに来たかって感じだった。
脳卒中とか心筋梗塞クラスの病気になる予感があったから、思ってたよりマシで安心した思いもあったよ。
703 :
病弱名無しさん:2007/08/17(金) 06:17:02 ID:X0ElDw/TO
自分は、毎日牛乳飲んで下痢になって、そういうのを1年くらい繰り返してたらクローンになった。
704 :
病弱名無しさん:2007/08/17(金) 07:01:48 ID:Ba2uSt8VO
俺は下痢が数年続いてた
夜勤生活だったから
そのせいだと
思ってた
腹痛はいきなりだったな。
クローン宣告されるちょい前くらい
1ヶ月毎日腹痛下痢続いて
クローンじゃない可能性あると思う?
俺は下血がいきなり来た。
痔かな〜と思ってたら次は腹痛と便秘。
ところで社保中って
クローン診てくれる医者って何人いるの?
聖地っていわれる割には
患者と医者の比がおかしいくらい、いつも混んでない?
混んでない病院なんてあるのか?
それはそれで行きたくないが・・・
俺はあえてすいてる病院にした。
どーせ何処行ってもペンタサ、エレンだから
オペは評判のよいとこでしたけど。
1.下痢が一週間以上続く
→ここで医者に行けば早期発見となり、軽微な患者でおわる。
2.下血が出始める
→ここで医者に行けば早期発見となり、痔ろう患者でおわる。
3.狭窄ができ、吐き気がする
→治療には数年の健康療法が必要。腸の細胞が生まれ変わるのを待つ。
4.狭窄部を切除する。
→もはやクローン病卒業。ストマなどの障がい者エリートコースへ。
>>698 俺その人じゃないけど、何回もIVH入れ替えしてると、血管が固くなって柔軟性がなくなって入り難く
なるんじゃないのかな?俺もその一人なんだけど。今はポート入ってるんだけどね。以前は病院で入院
してるときのような体外式IVHだったけど。手の甲は痛いな。
>>709 あながち間違ってないかもなw
俺もクロンで有名な病院(not社保中)行ってるけど
予約入れても1時間待ちは当たり前で診察数分w
調子悪くても様子見だしw
ホントに悪化してないと相手して貰えないのが現実かな
先生は「忙しくて申し訳ない」って言ってくれるけど
社交辞令化してる気がするし
近所の消化器系のクリニックの方が親身かもしれん
>>712 難病手当てのある地域の人は申請されてると思いますよ。
ここでも何度か話題になってますので、高い人は数万円。
安い所は数千円ですね。
>>698 で、オレなわけだが、血管が細くなったり、硬くなったりして入らなくなったりしたりしてるみたいです。
血管が詰まると言うことは無いみたいですよ。詰まっても他の血管もあるし。
IVHじゃないけど、手や腕の血管は詰まってるヤツだらけだよ。
一回、全体の血管の状態を見るというCTを
したことあるんだけど、心臓に向かって新しい細い血管がたくさん出来ていて、めちゃくちゃ
気持ち悪かった。通りがわるくなったら、人間の体はよくできたもので新しい血管が出来ようとするみたいです。
でも、立派な血管じゃなくて毛細血管みたいなヤツで、カテが入るようにはならないけどね。
おれの場合は、先にIVHでもいいんだけど、ポートではなく、カテでやってしまったので、持っても
一年弱、入れたり抜いたりの繰り返しで、普通にポートでやってたら、入れるところが無くなるということ
はないんじゃない? けっこうもつ人は。
>>712 してる
自治体によっちゃ全くないとこもあるし
余裕のある自治体だと1万/月ってのもある
詳しくは自分とこの役所で聞いて
>>712 制度は知ってるが今、住んでる市(東京都町田市)は制度を廃止して現在は0円…渋谷区が12500円出たかな?
いくら難病指定で上限設定されてるとは言え通院や入院してると月1万位かかって親に負担かけてるからな
制度の復帰して欲しいぜ
うちの自治体は、そういうのはないが、国民健康保険料が安い。
自治体によって倍以上違うところもあるし。
まぁ、国保は今全国最高が11万超え、最低が2万くらいですからねぇ
自治体でかなり差はありますね。。。
そんな俺は親の扶養で国民健康保険に入っていてなおかつ障害者なので年間の国民健康保険
負担は安いよ。
今社保って寅先生がいなくなって○添先生だけ?
今でも社保通ってる俺でも知らん
>>712 俺の市(栃木県)は年3万だよ
以前は東京の市でその倍ちょっと貰ってたから減って文句言ってたけど
財政難?でもらえない人もざらにいるみたいだから贅沢言わないようにしてる
722 :
病弱名無しさん:2007/08/17(金) 12:51:08 ID:oIXulThD0
趣味に園芸やってる人いる?
とうとうクローンデビューしちゃった訳だが
みんなどれくらいの頻度で不摂生してる?(酒、タバコ、肉、ファストフード、etc)
それともやっぱ皆相当摂生してんのかな…
病気になった実感湧かなくてナメきっている自分が居る……オワタ
724 :
病弱名無しさん:2007/08/17(金) 13:38:46 ID:oIXulThD0
>>723 心中お察しいたします。
私は、自分にとってのタブーは犯しませんよ。
タブー≠不摂生、つまりファストフード(牛さん)は10年食べてませんが
酒はおとといも飲みました。人によって禁忌食は様々ですね。
私にとって牛肉は親の仇なんです。
>>724 成る程。人によりけりですか
病状にもよるのかな…
月二回くらいなら禁忌食もって考えてるんですが……病状の悪化と天秤にかけると考えもので
ラーメン二郎もう食えない/(^o^)\ナンテコッタイ
726 :
病弱名無しさん:2007/08/17(金) 14:01:35 ID:Ba2uSt8VO
俺はコーヒーだな
コーヒーが俺を襲ってくるよー
おかーさーん
俺はカフェオレ、ミルクティをコンビにいったらよく買ってたなぁ。
俺も月一回くらいなら・・・と考えてたが怖くてだめだ。
しかし安全食を食べ過ぎてる感があるから、節制できてるのか微妙だ。
俺は酒はやめたがタバコがやめれん。
飯も肉と揚げ物は食わなくなった
729 :
712:2007/08/17(金) 14:31:55 ID:oO+jJcB70
>>714,716,717,721
報告ありがとうございます。
自分も地元の市役所で聞いてみたのですが、どうやらこういう制度は残念ながら無いようでした。
キアナ牛のTボーンステーキ死ぬ前にもう一度食いたい(つД`)
死ぬ前に食えばいいんじゃね?
>>730 クローンに関係なく喰ったこと無い奴の方が多いだろwww
>>725 俺的には肉類も乳製品も暴食しなければOKだが、
油物は年と共にあまり受け付けなくなった。
調子のいい時なら豚骨ラーメンも平気だが、替え玉が入らなくなった。
辛い物は最近(2年位前から)ダメになった唐辛子系は特にすぐ下痢する。。
コーヒーや、炭酸などは特に影響はないが、
冷たい物より暖かい物の方がお腹の痛みが少ない気がする。
野菜は狭窄があるので用心。
もやし、ニラ、ネギ、ゴボウ、豆、コーン、ショウガなどの
皮の固い物、消化の悪い物は注意。
便にそのままの形状で出てくる物はたべない。
酒は昔は平気だったが、今は飲むとすぐに下痢するようになったので止めた。
たばこはすってる。影響するのははかってるのだが、
ストレスとの天秤にかけるとまだ、止められない(意志が弱い)。
個人差の大きい病気だから、一概にどれがダメだとは言えないが、
食べた後に調子が悪くなった、下痢をしたって物は止めとくが吉。
後、俺的には、ストレスがかなり影響する。
出来るだけ心穏やかに暮らせるよう努力中w。
痛い時の対処法として、患部に手を当てて温めてやると痛みが和らぐ気がする。
長文スマン
>>732 ストレスに弱く、腹痛もあり、冷たい物がNG
温かい物の方がと言うのは当然なんだけど、冷たい物が駄目と言うこれらは、
732が思ってる、他の暴食しなければ大丈夫と言うのはちょっと危ないと思いますよ。
多分静かに進行してるタイプかと。
この手の人は、元気な時はこういう話をする人が、
俺の中では多いです。なので、できるだけ気をつけて、お大事に。
>>732 詳しくサンクス!初心者には非常に参考になった
ヤバい物は完全禁止と思ってたが、自分のボーダー見極めていこうと思う
しかし、俺もタバコがなぁ…
来年から社会人でストレスに腸が耐えれるかどうか……
早期発見とはいえ、将来の痔瘻とストマが怖いよママン
でも刺身をわさびなしでたべても味気ないよ。
1日の脂肪摂取量は、いくらくらいにしてる?30グラム以下というのはわかるが、本や栄養指導によってまちまちなんだよね
736 :
病弱名無しさん:2007/08/17(金) 15:57:56 ID:Ba2uSt8VO
禁煙出来ない君達に
禁煙セラピーをオススメする。
ストレス無く辞めれた。
クローンなる前に読んでたからよかったぜ
737 :
病弱名無しさん:2007/08/17(金) 16:04:32 ID:rjCzAO1X0
>>735 俺は栄養士に1日40グラムまでって言われた
でもほとんど超えてる…
738 :
735:2007/08/17(金) 16:22:50 ID:X0ElDw/TO
うちは、15グラム以下といわれた
下痢しない人ってエレンは飲んでないの?年中下痢だからNGも糞もないんだが…
本や栄養指導は結局は患者の症状を元に行われているわけだろうから、取っても問題の無い脂肪摂取量に
個人差があれば、本や指導の内容も違ってきて当然ということでしょうか
>>739 小腸型のせいか下痢はほとんどしない。ただ狭窄あるから通過障害のせいか腹痛は常にある。
エレン飲んでもギュルルルって音するぜ。
>>742 そうなのか…って俺も小腸型の狭窄持ちだwやっぱり体質があるんだな。狭窄ってどれぐらいの狭さ?今痛くてまいってるんだ。
744 :
病弱名無しさん:2007/08/17(金) 17:45:16 ID:F5eLE8S4O
ES細胞があるじゃないか!俺はそれにかけてる!
>>739 下痢の仕方にもいろいろある。
「普段はエレンオンリーだから下痢は下痢だが、粥でも食えばすぐ固まった便が出る」
という状態を「良い状態」とすると、「粥も食ってるのに、別に食ったものが悪いのか
便が固まらない」が「悪い状態・悪いものを食べた状態」。
さらに上があって、「エレンと粥だけに戻したのに(普通なら固まるはずなのに)何日も
下痢が続く」というのが「本当に悪い状態・本当に悪いものを食べた状態」。
そんな感じで分類してる。まぁ粥ってのはたとえばの話。ご飯でもうどんでもフランスパン
でもいい。自分の中である程度信頼できる指標があるのが重要。それで判定して
「ここまでならまぁいいか」というラインをひくわけだ。
ちなみに「本当に悪い状態」になったら、当然節制してしばらくエレンだけにすべし。
>>735>>741 当たり前だがわさびはマジで刺激物なんで控えるのが吉。その状態での寿司になれると、
ほんのちょっとわさびつけるだけでも十分味わえるようになる。わさびは別皿にいれて
もらえばいいんじゃね?
746 :
病弱名無しさん:2007/08/17(金) 18:05:54 ID:6sTZg3YF0
栄養士いわく、わさびは腸に対する刺激はほっとんどないらしいよ。
気をつけた方がいいのは、唐辛子のような食べると発汗する系だそうです。
痛み(炎症)が起きてる時は熱を持ってるということだから
温めるより冷やした方がいいって聞いた。
一見、逆効果のような気がするけど納得も出来る。
今日は暑さ最高なんで、水物ばかり飲んで身体がだるい。
>>746 ワザビの辛さは揮発性だからかな?
辛さの成分がすぐに抜けてしまうので腸に逝く頃には殆ど効果を失っているという感じか
750 :
病弱名無しさん:2007/08/17(金) 19:24:08 ID:X0ElDw/TO
クローンになる前から胃潰瘍でわさびは、胃潰瘍によくないとかいてあったけど、たくさんたべても特になんともなかった。
カレーは、猛烈に胃が痛くなるから、香辛料によっても違いがあるんだと思う
>>733 NGといっても完全にダメというわけではないんだ。
あくまでも調子が悪い時の話で、痛みがない時は、冷たい物もとるよ。
暴食はしたくても出来なくなったw。
少量をしかり時間かけて噛んで飲み込むから、すぐお腹いっぱいになる。
静かに進行というのはクローンの宿命だな。
心配してくれてありがとう。
>>734 痔瘻については、下痢を出来るだけ減らして、清潔にしておくことで少しは回避しやすくなるよ。
痔瘻といっても常に痛いわけではなく、腫れてる時が痛いんだから腫れないように気を付けることだね。
わさびは俺も特に影響なし。問題は唐辛子。チリペッパーやタバスコもダメ。
いわゆるホット系の刺激物だね。
脂肪の量は特に気にはしてない。今何グラム?なんて気にしていたら、
そっちのストレスの方がよほど影響しそうだ。取りすぎてるなと思ったら止めるようにしてる。
>>745が書いているように、下痢してるから水分だけにしようとする
といつまでも下痢が治らなくなることもあった。
少しおかゆとか、食パンをかじってみると暫くすると治ったなんてこともある。
「水分吸うような物を入れたら治らないか?」
なんてバカバカしい発想なんだが、以外と落ち着くこともあって、我が体ながらよく分からん。w
>>747 暖める発想は痛むところに手を当てた時冷たく感じたことと、
風呂で暖まると筋肉が弛緩するせいもあるのだろうが、
痛みが和らぐ気がするところから自分なりに試して感じたことです。
場所や体質にもよると思うので、どちらがいいかは難しいところですね。
また長くなってスマン
現在入院中で検査の結果、大腸と小腸の所に約1cm程の空間しかない場所があると言われた
長さは5cmなんでバルーンも使えると言ってた
バルーンやった人っています?
経過はどんな感じかな?
>>752 1センチもあればいいんじゃないかな
バルーンはすぐに元に戻ります。
どうせなら手術で切除、できれば拡張術がベターです。
>>753 ありがと影では一センチだが実質数ミリしか機能してないみたい
痛み止めもソセゴン1A+アタPの複合痛み止めだが6時間も保つたない状態っす
この先、就職があるんで(企業には内緒にしてしまった…)入退院だけは繰り返したくないと思ってる
今回で2回目の手術となりそうだな…
本当に助かった
755 :
病弱名無しさん:2007/08/17(金) 22:17:29 ID:9s/LPFO30
禁煙、禁酒、禁コーヒーといった概念が俺にはない。
なぜって、発症したのが中学生だから。
だから、俺タバコ吸ったことないんだよね。
コーヒー、酒、タバって、初めのうちはマズイじゃないですか。
ある程度の量を飲み慣れて、初めて美味しさが分かるじゃないですか。
だから、自分はコーヒー、酒の美味しさが分かる前の段階なんです。
ですので、今更飲みたいと思わないんですよね。
麻薬と同じですね。一回やったら止められないんだろうけど、やらなければ特段
やりたいとも思わない。
ただ、唯一カクテルとかは美味しく飲みますね。あれは、美味しいです。
アルコールではなくジュースの部分が。
コーヒーは未だに美味しさが分からない。何で、皆さんあんな苦いものを飲むんですか?
こういうことって、ここの同志だから話せるんですよね。
クロンじゃない人に話したら、酒のないおまえの人生は、なんて侘しいんだって
要らぬ同情買うだけですからな。
756 :
病弱名無しさん:2007/08/17(金) 22:25:53 ID:X0ElDw/TO
俺は、ラーメン屋にラーメンくいにいったことがないうちにクローンになったから、特にラーメン食べたいと思わないのとにたもんだ。
>>755 コーヒーが苦いと思うならマックスコーヒーを飲めば良いじゃない
俺もコーヒーは嫌いだが冬に飲む暖かいマックスコーヒーの美味さは異常
平気なときはカレーとかも食べてた
狭窄あったけど平気
たまに痛いときだけ絶食(ポカリのんでた)一日すれば治った
どっちかというと便秘だった
今はもう駄目よ
>>751 固形物を取る事で便の流動性を下げて、長時間腸内に停滞させてより多く水分を吸収させるから、
いい状態ならある程度のものは食べた方が良い場合もある。
なにより、「安心感」と「満足感」の両方を得られたら病気にもプラスじゃろ。
>>755 おれにとっちゃ、酒やタバコごときに振り回されてる連中の方が哀れだけどな。
もっとも食生活についてはこれ以上ないほど圧倒的な差で俺が哀れみを請う立場orz
760 :
病弱名無しさん:2007/08/17(金) 23:01:14 ID:Ba2uSt8VO
俺は食いたいのに食えない(食料がない国の)人達よりは
マシだと思ってる
食おうと思えば食えるしな。(腹痛やらを覚悟しないといかんが)
>>759 > なにより、「安心感」と「満足感」の両方を得られたら病気にもプラスじゃろ
そう思ってる時期が私にもありました。。。
次郎くんが暴れ出した('A`)
抗生剤出してもらったけどこれで治るのか?
手術やだなあ…
763 :
@P:2007/08/18(土) 02:48:15 ID:r3DJql6jO
さすがに俺も食生活見直したよ。
みんな、ごめん(/ω\)
>>711 血管に針が入りにくくなってるのは、よく看護婦から言われるよ。
腕をゴムで絞めても、今はほとんど血管が出てこない・・・
手の甲は、思ったほどは痛くないよ。俺もやる前は、骨に当たるんじゃないかと不安だったよ。
>>715 やっぱりそうなのか・・・俺の腕も確実にやばいな。
でも、新しい血管が出来るのは安心したよ。
詰まったら、ある日突然に腕が破裂するのかと思ってたけど、そうではないんだね。
2人ともありがとうな!
>>762 シートンいれておくのが一番いいと思うよ。
ステロイド使ってる奴いる?
プレドニンとか
767 :
762:2007/08/18(土) 11:34:49 ID:bUqzX5GlO
>>765 ネットで調べたらそんなに痛くないってあるね。
これってどこでもやってるもんですか?
>>766 今まさに使ってる。
60mg、50mg、40mg、30mg、20mgと2週間ペースで減量しつづけて現在15mg。
次の金曜に10mgに減らす予定だが、20mgや15mgから減量が難しくなる場合が
多いという話なので少々不安。
>>767 10年前ならともかく、今ならたいていのところでやってると思うけど・・・。
不安なら少し大きいところにいけば大丈夫でしょう。
まぁ最初は少し痛いし邪魔だし便が入り込む不安とかあるけど、慣れたら
問題ないですよ。まぁ人様には見せれませんけど。
たまった膿はまず出すべし!かと。
>>768 そこでまさに免疫抑制剤(イムラン、ロイケリンなど)の登場ですよ。ステロイドを減量するためにも
うまく使って下さい。
>>769 d
月曜にまた診察あるから主治医に聞いてみまつ
コンビニの冷やしうどん。いつもは具は捨ててたが、魔が差してテンカス入れてもた。
旨すぎる。
773 :
病弱名無しさん:2007/08/18(土) 17:49:08 ID:AEi0Gv0OO
入院してるんだけど、ボケ老人は、騒ぐわ、看護婦におんなじこと何度もいうわでたちが悪い。
>>773 sage忘れてんじゃねえぞボケ野郎。たちわりいな。
775 :
病弱名無しさん:2007/08/18(土) 18:12:21 ID:K5Qwzgr50
このテレビで新幹線で携帯ゲームやDVDをイヤホンも使わないで使ってる若者が居るとか言ってたけど
それ、ジジババの事だよなぁ。何故イヤホン使ってテレビ見ないんだろうね。
777 :
病弱名無しさん:2007/08/18(土) 18:48:44 ID:AEi0Gv0OO
入院すると大部屋では、テレビみるのにイヤホンつかうんだょ
まぁ入院中で携帯からカキコだからsage忘れてるかわざとかだな。
同室のヒトに苦労させられるのはみな経験してるじゃろ。
>>772 シソ油で天カス作るべし。いや俺は面倒なんで作らないけど。
それ持ち歩いて、出先でうどん食べるときに振り入れて食べるのはちょっと悲しすぎるかな・・・。
少しくらい上がってもいいだろw
初クロンで入院中だが、油物レシピが全部 〜風で吹いた
カレーつくってあったから、いも一つだけくっちまったよ。
なんか悲しくなってしまった。やめときゃよかったよ。
日中はイヤホンつけずに普通に見るだろ?
消灯時間にイヤホンつけずにみてるやついたのはうざかったけど
俺の居た病院は昼間でもイヤホンつけずにテレビ見てると看護師がやってきて注意していたぞ
入院してる人、手術待ちなのかな?頑張ってね。
俺の愚痴少し聞いてください。
クローン発症して10年近く経つけど、幸いにして未だ入院経験はないです。 だけどいつもお腹痛いし、すぐ下痢になるし、食事制限も辛いです。
なにより一番辛いのは友達をみんな失ったって事。
この病気のことを誰にも知らせてないから、体調悪かったり外食がNGだったりで遊びの誘いを断り続けてたら
気が付いたら誰も遊んでくれる人がいなくなっちゃった。
お盆もどこにも行かず一人で近場に買い物行くくらいだし、もうノイローゼになりそうです。
あと3年くらいは耐えれると思うけど、劇的な治療薬って出来ないかなぁ。
みなさんは休日をどのように過ごしてますか?
長々と失礼しました。
音でかすぎたんじゃね?
>>783 まじめにレスするとだな。
自分に合わない友人と付き合っても、身の破滅を早めるだけだよ。
自分の食生活に少しでも合わせてくれる人と付き合うしかない。
俺は香川だったから、うどんを食べに行くのに連れ立っていけたけど。
他県に住んでたらどうなったかなと当時は思ったものだ。
あと、料理を趣味におけたら、食事制限も結構楽しめるかも。
香辛料もほかの素材もきつい奴を使わなくても、いろいろ作れる。
ハンバーグ、パスタ、カレー、シュウマイその他いろいろ。
アレルギー持ちの子供を持ってる家庭なら、お母さんは同じようなことやってるんだし。
その方面でちょっとがんばってみるのもいいかもだ。
調子の良いころは俺もハンバーグやシュウマイ、ドライカレーの元なんかを作って
冷凍しておいて、弁当作ったりもしてたよ。少なくとも見た目は自身あったし、
味も最低限は確保してたつもり。まぁ試食してくれるのが親しかいなかったけどね。
>>783 クローンに限らず、難しい病気の人はいろんな形でみんな孤独感を感じると思う。
それも試練の一つ。
でもさ
その友達に言えばよかったんじゃね?
それなら邪険にされることもなかっただろうし
で、言えなかった
それはほんとに友達だったのか?って話
言える友達を作ればいいんだよ
>>785 自分も料理はします。
油を使うときは極少量にしてオリーブ油使ってる。
いま一番気になるのは電子レンジのヘルシオ
あれ使うと油を使わず唐揚げ(風)が作れるみたいだし、炒め物もスチームの力で油を一切使わず調理できるみたい。
>>786 彼女つくれるくらいなら友達作ってるってば。
>>787 試練かぁ。
耐えて乗り越えた先に何か待ってんのかな?
自我が崩壊しない程度の困難にして欲しいです。
790 :
病弱名無しさん:2007/08/18(土) 20:21:38 ID:1DxkIvgHO
>>788 一生治らない、だけど確実に進行する病気です。
って医者に言われたからとても友達に打ち明けられる心情じゃなかったよ。
それから、今から言える友達作るなんて、いったいどいやって知り合えばいいの?
ここのみんなと友達になりたいよ。
ごめんageちゃったかも。
長居してネガティブばかり言ってすみませんでした。
またときどきお邪魔させて下さいノシ
オレ今入院中で手術まち…一度切ると二度三度と続いちゃうな
友達は基本的に自分に+にならなければ居ても苦痛に感じちゃうからな
そんなオレはリアルでもネトゲでもソロ派っすw
都内限定になってしまうが、一回社保に入院したらクロン知り合いできるんじゃね?
今居るから社保にお見舞い来てくれよw
オリーブ油はやばいんじゃなかったっけ?
ヘルシオや同系統の奴は高すぎ。だからオーブンレンジとテフロン加工フライパンで我慢だなぁ。
まぁ楽しめれば良しだが。
俺は恵まれてるんかな?
友達との飲み会も、俺が飲めないのはわかってても誘ってくれるし、
実際飲まなくても楽しいよ。
まぁ酔ってくると多少酒を勧められるがw
同じ場にいるだけでも友達付き合いは変わると思うよ。
飲めない、食えないで毎回誘いを断ることもないんじゃないかな。
と、若造が言ってみるテスト
この病気、なぜ回腸末端部あたりに病変が起きやすいんでしょうか?
そういう病気だから
回盲弁で便が停滞するあたりだな。そこで特に消化吸収が安定して起こったりするのかな?
まぁそのあたり考えるのは学者さんの仕事だね。
解剖学や生理学の本をぱらぱら読んでも、回腸末端に特に多い組織があったきがする。覚えてないけど。
そ…それはそうですが
潰瘍やらびらんが局所的に出来やすいのは
なんか理由があるんでしょうねぇ…と
おれも796さんと一緒だけどな。
飲みに行くのも誘われれば食えなくても行くし、、おれの前で気兼ねして食わないようにしたりしたら
イヤなので、普通に振る舞って貰うけどね。
別に人が食おうが食わないがあんまり他人は気にしないんじゃないの?
まあ、自分がイヤというのなら仕方がないけど。
そういうのがイヤという人なら、仕方ないけど、飲み食いできないけどお話しするのが好きと
言う人なら、別に病気になろうが友達が減ったり、避けられたりしないと思うけど。
なので病気前病気後も友達は変わらん。
>>799 なるほど便が集まりやすい場所だからですか…
なんとか決定的な対処法が判ることを願うばかりです
それまで小腸保って〜
>>800 多方面からのアプローチはあるみたいよ。
UCでもでてたけど、最近CDでも腸内フローラの偏りが原因視される向きもあるとかなんとか。
草はみのブログをパラパラ見ると、まるで日刊工業新聞を読んだかのような大きな希望を
感じられるよ。その場限りで、後で冷静になったら頭抱えるけど。
腸内細菌のバランスですかー
元々、遺伝的要因+環境要因とも言われてもいますしね
そう簡単では無いんでしょうけども…
>>803 そのブログを読むと、確かに凄い勢いで研究が進んでるように感じるなあ。
クローンの特定疾患研究班の班長が主治医の奴はしっかり研究してるのか聞いといておくれ!
>>783 愛されたいなら愛せってことじゃない?
もうちょっと相手を信用してオープンになっても良いと思うけどな。
おれが恵まれてるのかもしれないけど、
おれはクロンのこと隠してないよ。
それで離れていった友人はいない。
別の理由ならあるけどw
なんで聞いたか忘れたが盲腸辺りは腸内細菌のバランスを司っているらしい。
809 :
病弱名無しさん:2007/08/19(日) 00:58:54 ID:9htoriUF0
>>783 俺も友達いない。
食事とか昔断ってたが今は断らない。
だけど、今は、出会い自体が無いから、
作りようにも作れない。
誘ってくれたら喜んでいくんだが。
クロンの特効薬と友達がコンビニで売ってたらいいのに。
>>809 あたしでよければ友達になりますよ///
ミートゥ(/ω\)
>>809 「愛はコンビニでも買えるけれど、もう少し…」
って、昔スピッツが歌ってたよ。
ただ、コンビニで探してみたけど、俺は見つけられなかった。
813 :
病弱名無しさん:2007/08/19(日) 08:01:14 ID:7d2WY9wqO
今クロンで社保に入院してる香具師どれくらいいるのかな?取り敢えず、俺以外にも一杯いるはずだけど。
50歳くらいのおばちゃんが、クローンかUDで入院しとるが、あんまりなかようしとないわ、
つか、俺はもともと一人がすきだったから友達がどうのというのがいまいちよくわからん。ただ嫁には、いろいろ迷惑かけて罪悪感を感じる
今、個人保護法関連で他にクローン患者入院してるかさえ教えてくれなくなった
何館何階のトイレに集合とかすればたくさん集まったりして
五階の10代〜30代は殆んどそうだろ
いや、UCとか痔もいると思うけど
この人もクローンだろうなぁって何度も見掛けるが、話し掛けらんねw
820 :
病弱名無しさん:2007/08/19(日) 10:44:02 ID:tr33H7ks0
>>794 オリーブオイルのオレイン酸は可も無く不可も無く。
悪いのは普通のサラダ油のリノール酸。免疫系に悪影響を与え炎症を発生させる。
シソ油や魚の油等のαリノレン酸(DHAとかEPA)は炎症を抑える働きがある。
と言っても全て油で消化が悪く腸に負担かけるから取りすぎは厳禁。
821 :
病弱名無しさん:2007/08/19(日) 10:54:09 ID:7d2WY9wqO
>>819 それにしても病気の苦痛以外は暇だよね。みんな何して暇潰してるの?
n-3系とn-6系の油の違いのことか?オリーブオイルは俺使ってる。グレープシードオイル最強だが・・・
EPA摂りたいんだったら、薬のエパデールを飲めばよい。
売り物のしそ油の表記みるとしそ油が55パーセントはいってます、とかいてある
残りの45パーセントは何がはいってるんだろうか?
>>821 小説積んだり、携帯ゲーム、新宿近いし買い物、あと資格の勉強とかにはもってこいの環境じゃない?
知り合い作ってデイルームで話したりも良いかと
そこで「次に出会ったら、持ってる提灯を掲げる」という合図を決め手ですね・・・(このネタ、何人に通じるやらw)
>>822 料理に使うんだよ。料理以外で無理に油なんてとりたくない。
>>823 100%のを探そうよ。添加物っていってもビタミンCだかビタミンEだかで酸化防止してるくらいだし。
826 :
821:2007/08/19(日) 11:10:30 ID:7d2WY9wqO
なるほどね。資格の勉強はあまり思い付かなかったよ。39!
>>825 炎症を抑えてくれるのに・・・残念だな。
828 :
809:2007/08/19(日) 11:24:20 ID:0nzep6R90
7年だからそれなりに長い事社保行ってるけど誰とも話ししたことない
友達になってください
>>827 本気でそう思ってるなら、がぶ飲みすればいいんじゃないか?
>>830 イヤ、まじでなんだよ。医師から処方されてもらったことないの?まぁいいや、聞かなかったことにしてくれ。
>>831 いや、そちらの言葉足らずだと思うが。
医師から処方されたってのは、「エレンだけじゃちょっと脂質が足りてないみたいですね。
わざわざ脂肪を点滴するのもなんだし、ちょっと薬として出しておきましょうか」
とかいうことでしょ?本当にエレンオンリーで、肌荒れやらなんやらの弊害が出てきたら
そういう処方もするよ、そりゃ。でも少しは他にも食べていて(つまり料理していて)、
最低限の脂質が摂取されているなら、わざわざとるものじゃない。
「炎症を抑える」という認識が中途半端なだけで、油って時点ですでに消化に手間隙
かかるし負担になる。「油の中でもまだマシ」という認識でないと、さっきみたいに
「だったらがぶ飲みしろよ」と言われて終わりになる。
まぁ俺はひどい状態のときに点滴数回されたくらいだけどな。処方はなかった。
あの白い・・・牛乳みたいな点滴をされるのは、あんまりいい気はしなかったなぁ。
さぁて火曜からレミケードの予定ですよ。2年前に一度してそれっきり、抗体できたろうから
もう無理かと思いきや、なんか使用の指針が変わったとかで、使えるようになったらしい。
お腹の穴がきれいに塞がってくれたらいいな。ついでにクローン病の炎症も抑えてくれたら
御の字だ。
834 :
病弱名無しさん:2007/08/19(日) 13:12:11 ID:LHkQrcyl0
フラジールってお薬を使用されている方いらっしゃいませんか?
先週初めて処方されたんですけど、聞いたことがない薬だったので。
>>833 白い点滴ってイントラのことか?このスレで毎日やってるという人がいたな、確か。その人がエレンだけで
やってるのか食事を摂ってやってるのかは忘れたけどな。レミケは昔4回投与したが、最初の頃は
劇的に効果あったが、4回目投与する頃は余り効果ない感じだったな。
誰か、ヒューミラかシムジアの治験レポし^−^)よろしく
>>834 フラジール昔投薬された事ありますよ。
クローン病では処方される薬の1つですよ。
何か副作用等で問題でもでましたか?
白い点滴って脂肪じゃないの?
脂肪酸何とかって言う奴
838 :
834:2007/08/19(日) 14:18:24 ID:LHkQrcyl0
>>836 お返事ありがとうございます。
副作用がでたわけではないんですが、聞いたことがない薬でしたし、
まわりにも飲んでいる人がいなかったので、なんとなく不安になってました
839 :
809:2007/08/19(日) 14:33:45 ID:xq2Tzr8W0
>>810、811
何県の病院行ってんの?
俺東京
フラジールを服用してた事あるけど、クローンに保険適用が無くて10割自己負担だった。
これは主に婦人科(トリコモナス膣炎)で使われてる薬で、男の場合は保険適用できるように
誤魔化す方法がなくてしょうがないとかで。
コンビニのおにぎりは、ご飯に油がはいってるというのはホント?
加工性第一なんで、はいってて当たり前と思うべし。
一般人にとっては毒じゃないしね。
>>840 いつの話?俺も飲んでたことあるけど、ちゃんとクローンでの保険適用してたけど。かれこれ、15年前ぐらいだけど
それ以上前は知らないけどね〜。
お粥作ろうとしたら
水少なすぎてご飯炊き上がった
容器小さすぎて水少なすぎた・・・orz
次から気をつけよう
846 :
病弱名無しさん:2007/08/19(日) 17:27:08 ID:PFS0n1mb0
コンビニのおにぎりだけじゃなく外食のご飯は入ってて当然と思って良い。
ほんの少し油を入れて炊くと古米でも新米のように美味しくなるから。序に艶も出て美味しそうに見える。
他にも油の代わりに酒や酢を入れると言うテクニックも有る。
昨日コンビニでおにぎり何か買おうか激しく迷った
焼おにぎり買おうかと思ったが結局冷奴とそうめんだけ勝った
そういえばここ1〜2年はフラジール処方してもらってないな
俺は、コンビニのおにぎりはよく食べるよ。海苔はとるけどさ。
その賜物か、現在入院中w
まぁおにぎり買うとしても、梅干しか候補に挙がらないけどな。添加物を見比べるとねぇ。
俺は出先でおにぎり買うくらいなら、自分で作って持ち歩く派だが。
もしくは回転寿司でわさび抜きとか、釜飯とか、うどんとか。
ウィダーインゼリーが、いつのまにか乳化剤が添加されるようになっててびっくりした。
別にいいんだけど、俺の中では購入候補からこれで外れた。
おにぎりは、油入ってもいいからどんだけ使ってるのか表記してほしい
851 :
病弱名無しさん:2007/08/19(日) 18:35:57 ID:8CzD9JIWO
τ〃カゝ盛りとかいって全然普通。
852 :
病弱名無しさん:2007/08/19(日) 18:47:57 ID:LHkQrcyl0
他の方も書いてましたけど、わさびは食べても大丈夫ですよ。
前の病院でお世話になった先生は、お寿司に入ってるくらいのわさび
の量ならまったく問題ないと言ってました。
先生!しょうがは?
というか「結構大丈夫そうかも」な香辛料のリストと根拠が欲しいなぁ。
とりあえずわさびはOKみたいだね。
個人的には、ホールのままいれて調理して、あとで出す奴はOKって判断してるんだけど。
(それでウスターソースとかケチャップとかつくってた)
胡椒類、コーヒー、にんにくなんかはアウトだなぁ。
香辛料ひとつで風味が結構変わってくるから、つかえるのなら使いたい。
>>835 で、白い点滴イントラファットを毎日してたおれですが、前にも書いていた、IVHを入れるとこが
無くなっりそうなので今はしていません。鼻注を習う前にIVHをしてしまったオレね。
それも500を毎日してましたが、それは脂肪が足りないというんじゃなくて、ガリなのでカロリーを少しでも
増やすためですね。フルカリック三号+イントラファット500というかんじですね。
ゆっくり時間をかけて落とすので肝臓にはそんなに負担はかかりませんでしたよ。
で、夜だけ点滴男ですね。
855 :
病弱名無しさん:2007/08/19(日) 19:18:07 ID:f1rr6WfoO
アルコールがOKだったらどれだけいいか
コーヒーはアウトといわれた
>>852 病気になる前は口内炎ができるだけで醤油すら食いたくなかったのに潰瘍があるとこにわさびが通るなんて考えるだけでも怖い。
痔にもすごい響くだろうなー
怖くて食べれないや…
脂肪の点滴の成分見たら大豆油だった気がする
やばい・・・仕事が忙しくて特定疾患の更新申請書出すの忘れてた。
先月の27日締め切りだったのに。今から申請書出したら、いつぐらいに
新しい受給者証届くのかな?
正規で10月からだったっけ?
このあいだ、対象施設を追加してもらったけど、ちょっと無理をいって即日・・・というか
2時間くらいで交付してくれた。えらい人を捕まえることが出来たのと、あくまで「追加」
だったからかな?さくっと決済してくれて助かったよ。
病状に対してプラスにはならなかったけど。保健福祉事務所の人、感謝です。
まぁそんなこんなで、うまくいけば10月から適応してくれるかもです。まぁ最悪でも
一月遅れくらいだろうし、うまく通院時期を考えて、エレンタールとか確保しておくべし。
ただし体調には気をつけて。期限切れだとマジで補助きかないうえに、後でどうにか
してもらうのも無理みたいな記述があった気がするから。
9月の最終週ぐらいに病院の外来に入れて貰って、
10月に入って一時行かないでいいようにすればいいんじゃない?
コンビニのおにぎりに食用油は使用していないと思う。
成分表示の脂肪分は、具やごはん(米そのものに含まれる)の油の総量だと
思う。
激しい腹痛により、8月7日から入院しました。
腸の状態が悪すぎるということで、しばらくIVHで様子見て、来週以降に腸検査フルコースを行うようです。
ところで、一ヶ月ぐらい前から、ヘソの横に大きくてかたいしこりがあるんだけど、狭窄に食い物が詰まってるわけではないらしい。
なんだろう・・。
こんなことは今回はじめて。
ちなみに、日中の暇な時間は、ノートPCで軽くプログラマーの仕事してます。
>>861 つまり工業用油だと?
まあ、コンビニ弁当の類いは特亜食材たっぷりの危険極まりないものなのは知ってるけどさ
>>863 いや、工業用油も入ってないと思う。自分もコンビニのおにぎりは食べるし。
ローソン、ファミマ、ミニストップどこでも。種類は梅、おかか、シャケぐらい。
食べたあとはいつも即ペンタサ服用。狭窄の手術去年して今は軽症じゃね。
スーパーの惣菜コーナーでバイトしてたことあるんだが、寿司ロボットにある種の油のスプレーを
ふらないと、シャリがロボットにくっついて仕事にならないんだよね。
あのスプレーの成分みておけばよかった。
もちろん寿司の原材料表示には、そんなものかかれてないよ。
>>862 最悪、腸が腹壁に癒着して痔ろうみたいなろう孔をつくりかけているのかも。
しっかり検査してもらいなさいな。
>>866 大福餅4コとサントリーウーロン茶か。
カロリー的にはいいかもしれないけど
たんぱく質とかミネラルとか摂れないよ。
自分は味の素、アヲハタの白がゆがいいと思う。
1日6パックぐらい食べるので結構たかつくけど。
コンビニのおにぎりには油は入ってる。
油どころか添加物大盛りだよ。
作ってるところみたら食べる気なくすよ。
梅しか食べないって人もいるけど、
紀州梅って書いてあっても原産は、ほとんど中国だよ。
横浜とかの税関に大きな瓶に入った塩付け梅が野外に放置されてたりする。
それを紀州に運んで加工すると、紀州産と表記できるって寸法だ。
鹿児島黒豚とか、○○牛ってのも他所で育てた物をしいれて、
しばらく自分のところで飼育すればいいって訳だから、あまり信用しすぎない方がいいよ。
スパーに行くと和牛には個体識別番号ってのが書いてあるから、
その場で携帯で調べてみるといい。
どこで生まれてどこでを回って最後に屠殺された場所まで分かる。
添加物とか食品が気になるなら調べてみるといい。
あまり調べすぎると怖くなって食べるの無くなるからほどほどにねw
>>868 紀州梅も中国産か、このご時世ならありうるね。
でもコンビニのおにぎりは車で外出する時の食事における
最後の砦。それが無理なら自分の場合自宅でおにぎり作って外出するしかないな。
この暑い季節、保存も長時間は難しいとは思うけど。
>>866 今日は鶏ダンゴと冷やっことしゃけと里芋の煮ころがしに梅干にお粥さん。デザートにパイナップル。そしてエレンタールゼリー
を一袋の半分てとこです。
俺たちの病気は、おにぎりを自分で作ろうがコンビニで買おうが、極端には症状変わらないだろどうせ。食べた量の分は、みんな仲良く悪化していくんだよ。油取らなきゃ悪化しないわけじゃないんだから。
でも自宅ではエレンタールのゼリー1日4P
作って食べてるよ。それで外出したらコンビニの
おにぎりを腹減った時に食べるだけ。ストレス発散にもなる。
俺はラーメンよよく食べるよ
スーパーで生ラーメンを大量に買って冷凍保存しておく
食べる時は凍ったまま沸騰させれば出来上がり
ノンフライのカップラーメンって方法もあるよね
>>869 保存ならコンビニのは最強らしい。
知り合いの豚舎を経営してる人の所が、
試験的にコンビニの期限切れ弁当とかおにぎりを飼料として入れたらしい。
他の飼料は食べ残すとぼろぼろになって腐っていくのに、
おにぎりはこぼれた奴とかが2.3日しても全然崩れず美味しそうだった。
それが逆に怖くなって、使うの止めたそうだ。
>>870 なんだかすごくうまそうに感じる。
最後のエレンタールゼリーなんか、知らない人から見たら、
「デザートの後にスイーツ付きかよ!!」
って突っ込まれそうだ。
>>866 ウーロン茶は胃にw(ry
大福は原材料チェックしたかい?粒餡よりh(ry
などという要らぬおせっかいはやめておいて、エレンもちゃんと飲みなさいよ。
今日の晩飯は、ご飯ちょっと、海苔の佃煮、具沢山団子汁の汁だけ。あとエレン。
いいんだ・・・レミケードが効いたら、もうすこし食べれると思うから。今は我慢。
粒あんうまいんだよ
こしあんのおはぎなんて、おはぎじゃないよヽ(`Д´)ノウワァァァン!
ぜんざいも粒あんだよ、粒がないのは、お・し・る・こだ。
食いてーーーー
今日は梅干し(自家製)、味付け海苔に、お茶をかけて梅粥風。
鮭フレークとかかつおぶし醤油とかそんなのばっかだな。
やばいのかな。
みんな真面目だなぁ。
俺なんか毎日の昼飯はコンビニが吉野家だよ…
時間的、金銭的に仕方ないというか。
牛丼とか何連チャンだろ…笑)
腹痛くないし、悪くなる覚悟だけどね。
CRPが基準値はずれたらちゃんとしよっと
>>876 チャレンジャーだな・・・
味付け海苔は唐辛子使ってるから、調子のいいときでも2枚も
食ったら確実にアウトだったよ。
煎茶+ダシの元、それと刻み海苔で我慢するな、おれなら。
鮭フレークは自分で作る。紅ジャケを安売りのときに買いためて
焼いて解して冷凍。今度それでお茶漬け作ってみようっと。
>>878 無茶しやがって(AA略
俺の今日の食事?
えっとなー、今日はいろいろご馳走食べたからなー。
高級料理だぜ?
松坂牛?いや違う
とんかつ?いや違う
ァ、思い出した。今日の食事はねー、
うどんと、、 うどんと、 、あと、おかずにうどんだったかな。
デザートにうどんの汁を飲んだ。その後、まだいけそうだったんで、
うどんを食べたよ!
こんだけ書くと、たいそううどんをお召しになったんですねって?
いやー、1玉の半分くらいかなあ。
うどんっていいですね!!
うどんこそ世界を平和にすると信じてますよ!!
ある小説の女の子は、野菜さえ食べてれば世界のあらゆる不和は
解決すると信じてるが、俺は差し詰めうどんかな
全米が泣いた
882 :
病弱名無しさん:2007/08/19(日) 23:57:45 ID:FmfukC/4O
俺は、和食をできるだけ食べている。
鶏のささみでハンバーグをつくりました。
あと皮なしのかぼちゃ。
884 :
866:2007/08/20(月) 02:42:06 ID:pgrKwLeP0
ご飯のメニュー答えてくれた人ありがとう。みんなやっぱり結構がんばってるんだな。
もし良かったら、俺みたいに携帯でイメぴたからうpしてくれるとうれしいな。
>>875 ウーロン茶のせいかな。たまに胸焼けがするんだけど。ウーロン茶と壮健美茶はよく飲むよ。
ちょっと水を飲むようにしてみるよ。餅は、コシアンだし脂質もないし、添加物もたぶんないから大丈夫だと思う。
ローソンで売ってたんだ。エレンは、毎日鼻から4p入れてるよ。エンシュア1缶飲むのと。
>>878 それは危険だぞ。俺も、少々の物なら食べても平気だと思ってたよ。
でも、それが後からボディーブローのように効いてくるんだ。
何ともないからへっちゃら。と思ってたら、上行結腸がへばってたよ。
入院して絶食するまでは、痛くて歩くのも辛かった。
狭搾がある俺にとっては、うどんも殺人平気
>>885 俺も一緒。と言うかもうほとんど何も食べてない。
自分の食べた物を延々と晒していくスレがあるんですが、
(知り合いが凄いぞ、あいつらは絶対病気になるって教えてくれたのでみてみた
その知り合いはネット上の知り合いで俺の病気は知らないです。)
そこ見てて、俺は書く物がないんだなぁ・・・となぜか凹んでしまいました。。。
俺は病気になる前からFFとかジャンクフード嫌いでほとんど食べた事なかったし、
友人ともめったにそう言う所へは行かなかったからあまり分からなかったけど、
世の中の人は結構頻繁に食べてるんだなぁと。
まぁ、あれだけ売れて、チェーン化してるんだし、当然なんだけど、
実感がなかった。クローンに限らず成人病になる人、それらが低年齢化してるのは、
なんとなく分かった。それらが絶対に悪いとかそういう事じゃなく、
まぁ、太るよね、栄養も偏るだろうし(添加物等の話をなくしたとして)
なすとかきゅうりの皮は、取ったほうがいいけど、食べてもなんともない。ウーロン茶は、NGだった。アルコールは、なんともないのでよくわからん。
サラダもたべないようにしてるが、これも実は食べていいのかなと思う。
この病気になってからうんこと屁が
とても臭いんですけどこれは仕様ですか?
>>887 俺もウーロン茶はダメだな。身体にあわなくてだるくなってしまう。そのかわり麦茶とか飲んでるよ。
>>888 腸の状態が非常に悪くなると屁も臭かったりしたことあったな。
いつも屁をする時は匂い嗅いでるんだが
微臭の屁が出ると何だか嬉しいよな!
>>888 仕様です
家族の中でも俺の屁だけは、
だれがしたのか間違いなく特定されます。
>>888 下血してると最高臭いです。
ハムスターが死にました、、
うちは猫が呼吸困難で死んだよ。
自分のくっせぇ屁の臭い嗅ぐの好きなんだが。
でも他人のは嫌。
お盆中にお萩食えなかった
買いに行ったら前日の16日で終了してたw
スーパーのでもいいから買って置けばよかったな
俺は大福でもお萩でもアンパンでも元々粒あん嫌いだから良いんだが
昔から疑問に思ってたんだがなんでドラ焼ってこしあんがないんだろ?
子供の頃から中のあんことって周りの皮だけ食ってるんだが
人間は自分の体から出る物は
あまり臭く感じないような仕組みになってるって聞いたことあるな。
自分のを臭く感じたら、ゲップとか便所でウンコしてる時拷問だろうなw
つぶあんたべても皮は、少量だから腹痛にならない限り、そんなに悪いものとも思えないんだが
こんなスレがあったのねー。
これから勉強させてもらおうと思います。
いま入院してて、エレンタールのみの毎日。
そろそろ4週間になります。
月曜日は脂肪の点滴の日。
イントラファットですね。
脂肪乳剤。
エレンタールだけだと必須脂肪酸が摂取できないからだそうです。
クローン病のレシピの本を買った。
意外な食品がNGだったりして、これまでの食生活の間違いに気づかされた。
食材については、これからまとめようかなと思ってるんだけど・・・。
弘文堂の安心レシピでいただきます!って持ってる人います?
中鎖脂肪酸というとマクトンオイルですが高いですよね。
日清オイリオのリセッタというサラダ油はどうでしょうか?
オリーブ油とかの方がいいのでしょうか?
しそ油やえごま油は加熱調理に向かないみたいですが・・・。
皮は難消化材料だからな…
まあ悪化するときには本当、悪くなるもんだ
みんな入院してるときって屁どうしてる?俺も仕様にもれずすげえ臭いんだ
トイレまで行くのめんどくせえ かといって大部屋であの悪臭撒き散らすのもできないし…
素直に出るには出してる
でも大概はスッとは出ないのでトイレに行く
>>898 斎藤恵子タンの本ですな。
俺も買ったよ。買ってもなかなか作る機会ないけどw
あの本じゃなくて小さなパンフレットになったやつは
保険事務所にも置いてあったよ。
あの本によれば酒は適度なら問題なし。
医師・看護師でも言い切る人の意見は参考にならない
特に食べ物に関して栄養士が言い切る意見は話半分以下できいてる
個人差がこれだけ激しいのに、どれだけ分かってるのか常々疑問だから
アルコールに関してはそうみたいですね。
緩解期限定で度数が低く炭酸じゃないものをたしなむ程度・・・とのことでしたが。
制限はあるけど、飲めるだけましですね。
飲んでた人間にとって、飲み会で飲めないのはつまらないので。
B5サイズのパンフは、診察時に何を食べたらいいか分からないんですがと質問したらくれた。
でも正直、アレだと大雑把すぎて細かいところ、これはいいのか悪いのか、の判断ができなかった・・・。
レシピ本は高いのがネックですね・・・。
おならや便の臭いですが、自分は特に臭くないですね。
下痢気味でもらすのが怖いので、おならするのも神経使いますが。
いまは禁食中なので、余計ににおわないのかも。
ただ、禁食以前の生活でも臭くはなかったような。
肉をほとんど食べないこと、整腸剤の作用、などかな?と思いますが。
クローン病のおならが臭いとは限らないと思うのですが・・・。
>>900さんはどういう食生活なんでしょう?
おならが臭いのは腸内細菌のバランスが崩れてるからでもないんでしょうか?
汚い話で申し訳ないですが、排便時、便が飛び散ることってないですか?
俺の場合痔ろうで殆ど水便なんですが、肛門以外にちろちろと別の穴から
出てるみたいで便器(洋式、ウォシュレット)の中央部分の水たまりに
たまるのと、横にはみ出して付着してるのと2パターンあります。
あとウォシュレットの機種、メーカーによって違うと思いますが
うちのタイプは弱にしてても結構勢いがあってお尻を洗い流す反面
肛門付近をまんべんなく洗浄させるためお尻を動かして洗うんですが
水がはねて便器のふち、それも洗浄されない部分にはねるんで、掃除が
大変です。わかりづらい説明で申し訳ないですが、同じ経験されてる方
いらっしゃいましたらレス下さい。
クローンではガスが溜まるのは典型的な症状だし、
便器はそれらを想定してるわけじゃないので、仕方ないですね。。。
基本的に俺は洋式をさけて、和式を使うようにしてます。
それとウェットティッシュを常備、携帯して使うようにしてます。
洋式しかない場合の事を考えて便座を吹く消毒ティッシュも持ち歩いてるので、
トイレに行くのに結構な荷物なのが困った所ですが。
それと、ガスが溜まるのは典型的症状とはいえ、あまり胃腸・体調によくないです。
炎症が在る人は特にガスが炎症を刺激するので移動の度に影響を与えてしまうし。
なので、ガスコンやガスオール等の散らす薬を貰った方がいいですよ。
ガスがよく出る。そして体調があまりよくない、もしくは腹痛が辛い人は試す価値はかなりありますよ。
トイレで便が飛び散る人も基本的にはガスが多いからで、
少しでも減れば楽になりますし。
>>898 エコナとかリセッタとかは全部やめたほうがいいとおもうぞ。
やばい話が簡単に出てきすぎる。特にクローン病みたいな腸管の疾患にはねぇ。
エコナは検討してないけど、リセッタは中鎖脂肪酸を含む点で使用を考えてた。
パンフやIBD NAVIでは中鎖脂肪酸の使用が勧められてたけど・・・?
中鎖脂肪酸の含有だけで決めてはダメ、ということ?
もしそうならどういうマイナス点があるの?
リセッタは純粋な中鎖脂肪酸というわけではなくて、
ほかの油脂を合成したものらしい、ということは調べたけど。
その辺に問題があるんだろうか?
(自然な状態ではないあたりがまずい、とか?)
クローン病に油がやばいのは当たり前なんだけど、
>>909氏はどういうやばい話を知っているのですか?
加熱調理に使う油脂としては、何を使うのがベターなのでしょう?
まあ油みたいなモンがこんなに長持ちするってことがすでに良くないって話もあるしな。
昔の油はほっとくとすぐ腐ったしねー。
912 :
病弱名無しさん:2007/08/20(月) 16:19:43 ID:X3Q2MSNz0
エコナに関してはトランス型脂肪酸が結構入ってるから間違いなくNGだね。マーガリンと似たような物だ。
でもリセッタに関してはあんまり成分に関しての情報が無くてよく解らんのだよね。
やっぱオリーブ油がベストですか?
みんな、加熱するとき油何使ってるの?
そもそもみんな油自体使わないんじゃないかな
おれは加熱調理するときは、あぶらつかわない。
加熱しないで、食べる段階で、シソオイルを
混ぜる。例えばいためた後の野菜にかけたり。
シソオイルが加熱できれば、食のレパートリが広がるのにな。
今のままじゃ今年の宅建はまた落ちそうな気がする。
やっぱりエレンちゃんと同じで真面目に付き合わなきゃね。
915 :
病弱名無しさん:2007/08/20(月) 17:13:19 ID:0UZBB4Qz0
屁の仕様について質問した者です。
やっぱ仕様なんですね。もう冬にこたつの中で
屁こけませんね。
ちなみに私は油は、フツーのサラダ油を使ってます。
かな〜り極稀に、ほんの少々ですけど。
916 :
病弱名無しさん:2007/08/20(月) 18:05:53 ID:LVcsaK/U0
この病気になってから
屁とウンコの区別がつかないので
必ずトイレでする
あ
>>917 αリノレン酸は光と熱に弱く、とても酸化しやすいんです。
屁したら実(液体だが)がでそうでこわいからトイレだな
光にも弱いの?
じゃあ、冬とか寒い時期でも陽が当たるとよくないんだね
まあ、でも光の心配は俺ら一般人には関係ないやね
冷蔵庫入れるし。
シソ油を普通に炒め物なんかに使ってたw
さぁてどうするか・・・。
ん?世の中知らない方がいいって事もあるじゃない?
人生これからさ!
ログ読み返してみたー。
>>206 先端部外径は3.3mm、シャフト部外径は1.7mm。
Frという単位もあるみたいね。
読み方聞いたけど忘れちゃった。
>>699 自分の場合は長いことかかって少しずつ悪化、という感じかな。
子供の頃から腹が弱くてすぐおなかが痛くなってた。
そういう過去があったんだけど、何年か前に微熱がしばらく続いたことがあって、
おかしいなぁ、と思って血液検査をしたら、慢性的な炎症がある、と。
さらに調べた結果、クローン病と診断されました。
突然苦しみだすのは、別の発作な気がする。
疲れると腹が痛くなってたとか、そういうのが前からあったのであればまた別だけど。
>>783 むしろ、自分はクローン病の話をネタにしてる。
クローン病で牛肉・豚肉・消化の悪いもの・炭酸・アルコールがダメなんだよー、という感じで。
付き合いが変わった知り合いはいない。
制限はあるけど、飲み食いできるものが出る店を選んで集まったり、
飲み食いは別にして遊んだりしてるよ、普通に。
(もっともみんな忙しくてなかなか時間も合わせられないけど。)
内緒にする必要を感じないんだけど・・・。
>>921 光に弱いので、他の油のボトルとは違って、
光を通しにくい黒っぽいボトルとかに
詰められてる事が多いですよ。
926 :
病弱名無しさん:2007/08/20(月) 18:45:39 ID:53iMATnk0
うちの先生と栄養士は牛肉、豚肉が悪いんじゃなくて脂をたくさん摂取することが
いけないといってる。
だからもも肉とか脂の少ない部分なら食べても全然ダイジョブと指導された。
入院中にオナラしたくなったら、俺は布団の中にガスを閉じ込めるように出してたよ。
そうしたら、オナラの成分が布団にしみ込んでるような感覚になって安心できる。
俺は油を使うほどの料理はしないな。
食べるとしても、ヒキワリ納豆、ご飯、うどん、湯豆腐、かき氷、せんべい、こんにゃくゼリー、
チョコクリスピー、刺身、ぐらい。食べるといえば、ほぼこれらのどれか。
>>912 自分は普段ジャスコで売ってる有機一番絞りべに花油を使ってるけど、
健康エコナを買ってみたら、不味くて薬品のような感じで
とても食えたもんではなかったよ。あれが健康に良いとはとても(ry
>>926 残念ながら俺はそれ全然大丈夫じゃないわ。
>>928 ちょwマクトンオイルたけぇw
でもリセッタにおけるパーセンテージが低すぎて、それで
体に良いと考えていいものかどうか。むしろほとんど消費
しないのならがんばってMCTオイルにすべきでは。
うちらの病気の人ってほとんど使わないから、100g単位で
売って欲しいなとか思ったりもするな。酸化がどうのこうのいうし。
まぁエコナの一件があるから信用できないってのが大きいけど。
いろいろ考えるとオリーブ油がよさそう
自分は、今まで進学とか就職とか親が決めたやつじゃないと、家から追い出されたりするので仕方なく従って来た。
ストレスがたまって良くないので一人でくらすといったら、いきなり親がぶちきれだしたんだけど、よその家庭でも髪のいろやら彼女についてに制限つけて嫌がらせしてきたりするの?
長文スマソ
簡単にいうと家族が変な宗教やってて、子供におしつけるのでこまる
俺は洋食ならオリーブかグレープシード、他は料理によってごま油や大豆油、
自家製ニンニクオイルとか使い分けてる。
全部小分けして冷蔵庫か、流しの下に入れて
日が当たらないようにしてる。
あ、屁が出た。 クセー
ι(´Д`υ)ダルイー
>>933 狂信者に、狂信者以外の理屈は通用しない。その逆も然り。
正面から正論で責めると、精神がある意味崩壊するか、
「背徳者」みたいな感じで徹底的に責められるかの二択だろう。
ここはまず穏当に、可能な限り猫をかぶっておくべきかと。
経済的に自立するまでは仕方ないとしても、自立したら完全無視。
住所も何もかも教えない。たまに自分から帰るくらいはする。
電話番号含めて居所がばれるようなヘマはしない。などなど・・・。
なかなかに難しいけど、やろうと思えばどうにかなるかもだ。
まずは必死こいて貯金に励まないといけないけどな・・・。
938 :
病弱名無しさん:2007/08/20(月) 22:12:06 ID:9FvI8Oe0O
>>931 最近クローン病と判断されたものです
俺も両親に束縛みたいなのされてきたが、二十歳過ぎたら考えや思いを理解してくれるようになったよ
両親は俺がクローンになった事にかなり責任を感じてるらしく
「お前には今まで辛い思いをさせてすまなかった、それがプレッシャーになってお前は一人で苦しんできたのにな………」
と言われた、そして両親は俺にはストレスを溜めさせないように色々気遣うようになった
今はクローン病についての本を買ったり、食事を考えたり、知り合いの薬剤師に症状を和らげる方法を相談してたりするみたい
そんな両親を見てると、この病気にかかってしまった自分が申し訳なく情けないと思ってしまいます…
長文スマソ
>>907 よごれのほとんどはおつり(下の汚水の跳ね返り)だから
ウォシュレットを使う前に一度流すといいよ
で・・・
とりあえず炒め物なんかにはエクストラバージンオリーブオイル、非加熱ならシソ油・エゴマ油系が
おすすめってことでいいのかな・・・?
なんかオリーブオイルより椿油のほうが良いっぽいが・・・これ食用って感じしないなぁ。
もうわけわからん。
942 :
931:2007/08/20(月) 22:25:59 ID:N3TUZbVk0
髪のいろやら彼女についてに制限?
彼女に制限ってすごいな
家に連れてこなけりゃいいんじゃない?
進学就職を親が決める家庭って、
財閥みたいな一族しかないんじゃないの。20も過ぎれば、親の操り人形になるこたないでしょ
。ただ、学生のうちで経済的に独立できなかったら親に泣く泣く従うしか
無いかもね。でも就職しちまえば従わなくてもいいんじゃね?
ごめん、942は931へ返信って事です。
なんかこれじゃあ、931さんが931さんに返信してるみたいだ・・・おrz
毎日エレンしか食ってないのに
性欲だけは人10倍の漏れ。
今日もシコシコシューシューだ!
936さんへ
家族は、おれのためといっています。別に信じていてもいいが、おれに勧誘するな、といっても無理でした。
942さんへ
とりあえず150万ためたのですが、この病気のため失職しそうで決断が難しいです。
>>940 良いと思う
俺は炒める時はエゴマ油(シソ油)だな
別に熱で飛んでしまおうが良いんです
焦げないようにするだけですから
しかし熱で飛ぶっていうがそこまで言うほどでもない気がする
サラダ油感覚で炒めれる
欠点はちょっとの量で1200円位することだね
ブレンドしてみてはどうか
オメガ3みたいな不飽和脂肪酸は、
加熱で良い成分が飛んでしまうとか
そんな話じゃなくて、
体に悪い物質に変化するから駄目なんだよ。
>>928 こんにゃくゼリーっていっても、ちょっとだよ。一口サイズの奴を、3つか4つぐらい。
チョコクリスピーは、栄養バランスが豊富でいいような気がしてるんだけどな。
あれに、低脂肪牛乳を少し混ぜて、食べるとうまいんだ。
脂質はかなり少ないし、原料はお米がメインだし、大丈夫じゃないかと・・・
>>949 ちょこくりすぴは美味ですか?
ケロッグコーンフレークとどっちがすき?
シスコーンは不味ですよ
名前忘れたけど、パッケージがスヌーピーのコーンフレークも
不味です俺的に。
>>949 コンニャクゼリーはマジやめといたほうがいいよ
狭窄に詰まるものの代表格だから
どうせ食べるならゼラチンのも売ってるからそっちのほうがいい
>>950 チョコクリスピーはうまいよ。サクサクしてて好き。
あと、ケロッグかな。コーンフレークのシュガー味は子供の頃に毎朝食ってたから、
もう食べようと思わないよ。ミルクココア味はかなりおいしいね。
シスコーンは分からないけど、おいしそうに見えて、意外においしくないのがあるよな。
>>951 こんにゃくゼリー食べると、便がスムーズに出るような気がしてたんだけどな。
冷蔵庫に残ってる分を食べたら、とりあえずやめとくよ。
>>953 引き割り納豆は、皮を取り除いて砕いた形になってる納豆だからね。
噛み潰しにくい以外は良いかと。間違っても辛子はいれないように。
チョコクリスピーかぁ。脂質の総量は少なくても、チョコがやばいでしょ。
ココアもかな?でもうまそう・・・。米を加工してるとはおもわなかったな。