★クローン病の人集まれ★Part55

スレ仕事・恋愛・生活等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part54
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1179286349/

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．腸に炎症などができて好きなものを食べられないという非常に困った病気。
　　腸がうまいことアレせずに下痢、腹痛などにたびたび襲われる。
　　なおクローン人間とはいっさい関係ありません が、クローンなんて単語使われるのは
　　羊か人間かＣＤかそれぐらいなもんだ。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．どこぞの国のクローンとかいううさんくさいおっさんが発見したかららしいです。

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

■荒らし回避非難スレ
クローン患者の楽園ttp://nurse-ringo.com/ringobbs/test/read.cgi/nanbyou/1055581430/
↑移設工事中のよう。トップページは　http://www.ringo-medi.net/　になってます
■難病掲示板
難病・特定疾患＠りんごBBSttp://nurse-ringo.com/ringobbs/nanbyou/
↑移設工事中のよう。トップページは　http://www.ringo-medi.net/　になってます

過去ログ置き場 　　by ポタコールＲ氏
ttp://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
↑上記更新停止(らしい)の為
新たに公開してくれている人がいます(前スレ7さんです)

↓過去ログ↓
ttp://y30.net/cd/

【参考HP】
NPO Japan IBD
　ttp://www.japanibd.com/
IBDネットワーク
　ttp://www.asahi-net.or.jp/〜KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　ttp://www.mikumosha.co.jp/ccjapan.htm
クローン病★リング
　ttp://www.webring.ne.jp/cgi-bin/webring?ring=crohn;list
Yahoo! グループ : IBD同好会
　ttp://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　ttp://food.tokyo.jst.go.jp/
エームサービス
　ttp://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　ttp://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

ハローワークインターネットサービス
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、職業能力開発大学校、
職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を
設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、失業者の方は受講料が無料である他、
要件を満たしていれば、雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など多岐にわたって
いますが、公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、都道府県または（独）雇用・能力開発機構
（http://course.ehdo.go.jp/index.htm）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、在職者の方は（独）
雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、失業者でニートになりたくない人
などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/

＜テンプレ終了＞

今現在、まだ前スレが埋まっていませんので

前スレから使って下さいm(_ _)m

ぬるぽって何ですか？

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

>>6
http://www.google.com/search?sourceid=navclient&hl=ja&ie=UTF-8&rlz=1T4DBJP_ja___JP211&q=%e3%83%9f%e3%83%bc%e3%83%88%e3%83%9b%e3%83%bc%e3%83%97

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

>>1乙です。
前スレ>>960､967
�d。

今日初めて鼻チューしてみたけど思ったより
違和感無く注入できたよ

なんか最近オレのチラ裏みたくなっちゃっててスイマセン

あぼーん

>>25
その内容は問題ないと思いますよ
上手くできそうな感じで良かったですな
鼻中できるとエレンとかラコールも上手く使えるし

あぼーん

あぼーん

あぼーん

鼻チューって
ビチューって読むんだ
おれ、ハナチューだと思ってたよ。

>>31
多分どっちでもいいんじゃないかと？(苦笑

寝てる間に鼻チューしてるとウソコ漏れないか？

漏れないよ

豆腐って本など見るといいとされているけど、
成分見ると100ｇあたり脂肪が3〜4ｇありますよね？？
大丈夫かな??

クローンの人は押し麦だめ？
水溶性食物繊維あるんだけど。

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

>>35
脂肪は体を維持する上で必須
エレンタールにも大豆由来の油脂が入っている、とだけ

>>36
押し麦がなんなのかわからんし、パソコン立ち上げて調べるのもメンドクセ
だからシラネ
ま、狭窄なんかの合併症がなくて緩解してるなら少量食べて試せばいいし、
確実なのは栄養士に聞くことかね

脂質を気にしまくってるけど青魚（鯖以外）や大豆、鳥のささみとかの脂なら大丈夫じゃねえの？？？
もちろん過度の取り過ぎはいかんけど

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

特疾の更新に必要な診断書で３千円くらいかかったんだが更新が毎年になったのは患者を経済的に追い詰めるために毎年になったのか？

>>52
手続きのハードルを上げて認定患者を減らすためとちゃうかな。
本当に認定して欲しければこの関門をクリアーせよ、と。

IRC#ロビーで人気のDrill氏がこの病気で、先日も入院してた。

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

>>52
建前というか実際は毎年特定疾患の更新を適当にやってる人がいたから
認定する患者数が増えて制度的に辛くなってきてたので
ちゃんと実際は今どういう状態なのか、身体をしっかり検査すると言う意味で
毎年、それも正確に検査してと言う事になったんだけど
それでも各地方自治体とか病院でも結構違うけどね、現実は

医療制度の改悪と呼ばれてる改正が毎年行われ
国民から金を取る制度にどんどん変わっていて
本音を言えば、国は特定疾患のこの制度を廃止したいわけです
医療費増大の原因は国にあるわけなんだけどね。。。

あぼーん

特定疾患の更新は病気の程度に応じて毎年だけじゃなく
最高3年でもいいから期間を設けてくれたら助かるのにな。

あぼーん

>>62
禿同です。

完治しないんだから10年単位にしてほしい
更新の為に内視鏡つっこまれて腹ん中かきまわされると3日から1週間くらいは調子悪い

>>65
それは幾らなんでも言い過ぎです(苦笑

自分の主治医は毎年の内視鏡検査なしでも更新してくれている。
理由は「検査がかえって体調を崩すことがある」とか、内科的治療を継続しているからと。

エレンを処方してもらってる人に聞きたいんですけど
月の病院代はいくらくらい掛かってますか？
私は毎月一万円ちょっと払ってるんですが、正直きついです。
薬代は負担０なので、診察料だけです。
みなさんも同じくらいなんですか？

おれはエレン代も特定疾患医療の内に入ってるんだけど。

特定疾患の更新用紙の診断書2.050円とられた〜ﾁｸｼｮｰ

オレもエレン代は公費になってる
時々頭痛薬や風邪薬も処方してもらってるけど、なぜかそれも公費になってたりする

>>70
俺の行きつけの病院なんか5250円かかるよ。

エレンだと自己負担の上限行くね
たまに調整で処方してもらわない時は1/3くらいで済む

エレンでも自己負担の上限いかねーよ。

それと、診察＋エレンダンボール３箱もらってもいつも410円で済んでる。

あぼーん

あぼーん

あぼーん

特疾申請すれば１年間薬代タダになるんだから２０００円くらい気持ちよく払えよ。
お前らたいした病気じゃないくせに特疾認定してもらっててまだ文句あんのか？

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

鼻柱　ポンプ使用だと　栄養管理指導料とかで　上限いくんだろ？！

あぼーん

あぼーん

>>84
まぁ、それでもまだ助かってるな特疾のおかげで

あぼーん

あぼーん

あぼーん

>>79
あいにく、ﾃﾒｰに助けてもらってるわけじゃないんでな〜文句あるんだよ

>>91
ニートに２０００円はきついよな。
働けよ。「たいした病気じゃないんだから」

>>84
どうやらそれみたいですね、栄養管理指導料。
みなさんの書き込みをみると、ポンプを使わなければ診察料ほとんどかからないんですね。
でも飲むのは無理なんですよね;;
上限高すぎ！

>>91-92
ケンカしない、煽りにのらない
そういうのはスルーで

>>93
しかし、ポンプを借りるだけで月に１万近く払うとすると、何年も使うなら自分でポンプを
買うほうが得なくらいですね。あれは１５万円くらいでしょ。

>>74
わりぃ、鼻注使ってだった
飲むだけならいかねーわ

腹が痛い…
行きつけの病院が片道2時間でもう電車もバスも走ってないよorz

朝まで耐えるのが本当にツラい

いつもソセゴンを打って貰ってるんだが、とん服としては出せないとの事
昔はブスコパンを痛み止めとして処方して貰ってたんだが持病の緑内障が悪化したらしくくれなくなったよ

何かいい方法(痛み止めを処方して貰う)ないかね？

>>97
痛み止め、ロキソニンは？
緑内障との絡みが分からないから、ブスコパンと同じで
駄目かもしれないが。

それと腹痛が酷いなら救急車呼ぶんだ
クローンは閉塞とかもあって危険なんだから
無理しないで呼ぶ方がいい。

病院だけど、行きつけは行きつけでいいとして
薬貰うだけとかでセカンドオピニオンのように近くに病院はないの？
2時間はどう見ても長すぎるでしょ。。。

エレンタールの薬価はグラム6.45円。
1包80グラムで１日4包の4週間分28日分で
6.45*80*4*28=57792
その3割負担で17337円。
院外処方ならこれが無料になるが院内だと丸々かかるのかな？

>>60
患者数が増えて医療費が増えたから毎年検査や更新は逆に医療費増やしてるだろ？内視鏡なんかかなり金かかってるんじゃないか？あと審査更新の人件費も増えただろ。必要ないやつが特疾をもらうメリットなんてないしいったい誰を排除するつもりなんだろうか？

>>100
特定疾患はクローンだけじゃないよね。全体で見ての補助金圧縮を目指してるのでは？

エレン朝から夕まで5包、300で一気に飲んでるが、これ夕方には腹張りますね
鼻注はこんな副作用でないのかね？

ほかの特疾にしろ必要ない元気なやつが薬をもらうメリットなんてないしいったい誰をするつもりなんだ？

>>103
だから特疾自体をなくしたいんでしょう。
他の患者とか人とかじゃなくて。

>>103
クローンを特定疾患から外せばいいんだよ。
その分致死的な病気の患者を手厚く補助する。
お前らたいした病気でもないくせにごたごたうるさいんだよ。
死ぬわけでもないくせに文句ばっかり垂れんなボケが。

どうみても釣りです。

しかも臭い

>>105
|　釣れますか？　　　　　　 　　　　　　　　 ,
＼　　　　　　　　　　　　 　 　 　 　 　 　 ,／ヽ
　 ￣∨￣￣￣￣￣￣￣ 　 　 　 　 ,／　　　ヽ
　　 ∧＿∧　 　 　 　 　 ∧∧　　,／ 　 　 　 　 ヽ
　　（　´∀｀） 　 　 　 　 (ﾟДﾟ,,),／　　　 　 　 　 　 ヽ
　　（　　　　）　　　　　　(|　　つ@　　 　 　 　 　 　 　 ヽ
　　｜ ｜　| 　 ＿＿_ 〜|　　|　　　　　　　　　　　　　 　 ヽ
　　（_＿）＿）　|――|. 　∪∪　　　　 　 　 　 　 　 　 　 　 ヽ
　　￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣|　　　　　　　　　　 　 　 　 ヽ
　　／⌒＼／⌒＼／⌒＼／⌒＼|彡~ﾟ　゜~ ~。゜　~ ~　~ ~~　~ ~~　~ ~~　~~　~~
　　⌒＼／⌒＼／⌒＼／⌒＼／⌒＼彡　〜　〜〜　〜〜　〜〜　〜　〜


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

それを言うならUCに言ってくれ

>>105
創価学会員に同じ事言われたなあ(T_T)

ＤＶＤ‐Ｒ買いに、新しく出来たデパートに行ったんだけど、
帰りにデパ地下をブラブラ歩いてたら、ピザの試食がズラッと並んでたから食べちゃったよ。
まあいいんだけどさ…10グラムは脂肪取っただろうな。
最近、こういう事がなかったからずっとこの調子でいこうと思ってたんだけど意思が弱いんだよな。

>>105
お前みたいな健康な奴が何言っても説得力ないよ

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

人いなくなったな

ネタが尽きたか…

入院中の奴集合っ！

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

>>111
デパートとかの試食は確かに誘惑度が高いね
とりあえずまた体調崩さないように気をつけて

>>118
荒れそうだったから皆少し様子を見たのかも。
それに今日は平日だしね
暑くなったり寒くなったりで身体がどうも駄目だ
上手く体調が維持できない
年齢もあるけど、やっぱり病気にはこういう気温の変化は辛いね

>>118
ﾉｼ

入院して10日。
クロンと診断されて5日。
今まで看護師ｻﾝに任せっきりだったエレンを自己管理
できるようになったぜ！！とりあえず一日3P。
ごく普通の事なんだけど、退院に向けた第一歩みたいで嬉しい

風邪ひいたらすげー悪化した…
痔ろうのせいで歩くのもきつい

>>104
クローンの場合身体障害者予備軍がごろごろいるから特疾外したらそいつらが悪化して身体障害者の枠に入るだけだろ

あぼーん

楽チンライフでまとめて買った冷食の賞味期限がいっせいに…
意外と短いのね

食中毒になったっぽい
どうしようorz
熱はなくて、下痢と腹痛（特にみぞおち）があります。

下痢と腹痛ならクローンの典型的な症状じゃね

>>132
そこで正露丸でつよ

下痢と腹痛は、風邪でもよくある症状だけど、熟練すると違いが分かる場合がある。
痛みの種類が違うのさ。

痛みの種類が違うのさ

違いのわかる男

BOSS

KASS

>>135
>熟練すると

スマンがワロタｗｗｗ

いやね、その域まで達してない自分を恥じるべきか褒めるべきか？

熟練しんくてもわかるだろｗ

あぼーん

あぼーん

優良スレ　　　　　　　　　　　　普通　　　　　　　　　　　　クソスレ
　　　　　　　　　　　　　┝━━━━━━━━━━┿━━━━━━━━━━┥
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　88彡ミ8。 　 /)
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　8ﾉ/ノ＾＾ヾ8。( i )))
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 |(| ∩　∩|| / / 　　＜ｺｺ!
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　从ゝ__▽_.从 /
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 /||＿､＿|| /
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 / （＿＿＿)
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　＼(ﾐｌ＿,＿(
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 /. 　＿　＼
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　／_ ／ 　＼ _.〉
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　／　／　　　／　/
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　(二/　　 　　（二）

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

　　　　∧＿∧　　　　　　／￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
　　｜＼´∀｀）／｜ 　＜ どれどれ、クソスレはsageで放置か・・・
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　 |￣￣￣￣￣￣￣￣￣ |
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あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

皮膚ロウ男、退院しました。

で、結局7カ所穴が空いて膿が出たんだけど、一カ所は腸とつながって腸ロウになっている
とのこと。残念。でも、そんなに膿というか腸液は出ないけど。

で、穴から膿がちゃんと出なくて入院後、一週間ぐらいで手術室で切開したんだけど
切開してドレインを入れるのではなく、横に20�pぐらい切って、そのままにして傷口に
ガーゼを詰めて膿等を出すという処置だった。付け替えが痛い・・・。
傷口みたらものすごくグロ。だって腸の手術して縫うていないのと一緒だから。深さ2.3センチ。
肉は魚の血合いみたいな色で傷口は開いていて。（携帯のカメラで撮った）
まだ、肉は盛り上がってないけど、もう家で自分で付け替えしなさいとのこと。

で、長年同じ病院だからある程度情がきくから、麻酔の時、エピというか硬膜外麻酔って
いうんだっけ？　アレが痛いからヤダ・・・とごねたら、全身麻酔で手術してくれた。手術っと
いったって切開するだけだから一時間もかからんのだけど。
あの背骨麻酔が一番きらいなので助かった。

横に20センチって…すさまじい大きさだな。
背中の麻酔はかなり痛いよな。でもあれは裏技があって、
あの背中の麻酔をする前に、あの辺に局所麻酔を注射してもらうんだ。
その後にやってもらう事で、採血の痛みを２回経験するぐらいの痛みで済む。
俺が開発したシステムさ。

硬膜外麻酔が痛いと思った事は一度も無いが・・・。
てか、ふつうキシロカイン使うでしょ。
IVH入れる時のほうがよほど怖いし痛いと思うけどなぁ。

医師の腕次第だと思うが

　　　　∧＿∧　　　　　　／￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
　　｜＼´∀｀）／｜ 　＜ どれどれ、クソスレはsageで放置か・・・
　　○　　＼／ζ　○ 　　＼＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
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＼(＾o＾)／

>>155
全身麻酔してやるくらいなら、腸ろうの部分を切除してｽｯｷﾘしたほうがいいんでないの？それだと
また皮膚ろうから膿が出てくる危険性もあるよね。

糞にウジがわいてるな

よく飲む人に聞きたいんだけど
痛み止めって1度に複数飲んでも効果は同じなの？
まあ体には悪いんだろうけど

>>164
違う種類のを飲むってこと？それとも同じ種類の痛み止めを何錠か飲むってこと？

俺がチンポ触りまくった手を看護婦が触りやがった。
俺がトイレに行って手を洗ってないのを気づいたんだ。
いやらしいわぁ(●´∀｀●)/

>>166
ニフレック飲んで水芸でもしてろよ

ニフレックはたぶん来週飲むよ。手術だからね。
前回、腹空鏡で手術した小さな傷があるんだけど、今回もその傷でできるかやってみるって。
癒着がひどかったら、その傷を更に広げてやるらしい。
俺に出来ることは先生の腕を信じる事と神様に祈ることだけさ。

楽に死ねるといいな(´ー｀)ﾆﾔﾆﾔ

>>165
自分は1種類しか持ってないからとりあえず1種類ですが
複数で試したことがあるなら是非そちらも教えてください

>>170
ﾛｷｿﾆﾝなら、一回2錠飲んだことあるよ。
でもあまり痛み止めを併用はよくないと思う。違う痛み止めを処方してもらったほうがいいな。

2〜3種類まとめて飲んだことあるが
副作用の眠気とか動悸が強くなって、薬が効いてるのかどうかよく分からなかった。

ジェネリックでボルマゲンってのをもらったことがあるが、
体質に合わなかったのか、1錠で酔った。
ふらついてまともに立てなくてびっくりしたよ。

出かける前に飲むようなときは、気をつけるんだぜい。

クスリは処方通り飲んだ方がいいと思うが。

今年の夏はハッピー。
昨年の今頃は43キロだったのが今や58キロ。
服とか、まともに着れるようになったし体力もついた感じ。

エレンタール様は偉大です。

今の時代、体重が増えて喜ぶのなんて俺たちぐらいのもんだよな。

体重が減る病気なんていくらでもあるし
小腸が無事なら普通に体重増えるだろうし

大腸型で小腸病変無しだが、体重増えないぞ。

社会保険庁改革関連法可決orz
これによって、13ヶ月国民年金保険料の未納期間がある場合は、短期保
険証が発行されることになる

現在は緩解状態だけど、今後悪化すると俺の人生終了の可能性大、、、

社会保険庁が着服したり横領したり裏金つくったりして消えた金を
年金を支給しないだけでは補填しきれなくなったので国保からも補填しようって腹か

法治国家のする事じゃねーな

狭窄の手術済んで、久々に内科診察。
「今まで僕の言い方が甘かった、これからは、お粥食一回、メインはエレンのみがいいですね」。
いったいなんのために手術したのか・・・。

トライ＆エラー

>>179
病気だけを診て、人間を見ていないよ
その医者は

確かに身体だけを考えるなら、その言い分も間違ってないだろうけど
もうちょっと気の利いた言い方や提案があっても良いだろうに…

オレが最初に付いた先生は、『ひたすら絶食』させたがるヒトだったけど、
今の先生は、『体調と相談しながら無理をしない程度の食事を摂れ』と言ってくれた

そして今のほうが明らかに身体の調子はいいよ
病院を変えてみるのもいいかもね

>>177
国民年金払ってないの？
こんな病気だから、民間は難しいから年金だけはどんなことがあってもちゃんと払ってる。
将来の為のっていうよりも、障害年金のからみでね。

で、気が弱いので、こういうのちゃんと払ってないと、払ってない。どうしよ・・・・って　そのこと
ばっかりに気がいっちゃうからね。　健康な人みたいに、将来貰えるかどうか分からないもの
払ってられるか！　なんて大きな気持ちになれない。
それと、貯まってくると払うのがキツくなるから、毎月ちゃんと払ってるわ。これだけは。

遊ぶ金がなくなってもまず年金はらう。

>>179
手術したばかりは何ヶ月間はそういう食事の人いますよ
手術でつないだところが腫れて狭くなるから

そもそも年金って
払わなきゃいけないものだから
払う払わないとか言ってる奴の神経がわからん。

ま、でも、今の時代。社会保険庁？だっけ、が信じられないから払わないとか
自分の払わないことを正当化できそうだねぇ。

って、年金って、個人だとどうしてもお金があっても後回しにしてしまってたまって
払えなくなってくるというのがおおいから、自動振り込み等にしてた方がいいかなぁ。

給食費
NHK受信料
年金

更新の書類がまだこない…

>>187
もう俺は提出済み。

俺の腸は摘出済み。

俺もさっき精子出した。

俺もさっきウンコ出した。

長文ｽﾏｿになってしまうんだが。。。

今回初めて入院してクロンと診断されたんだ。で、
特定疾患の申請をしようと思うんだけど、申請したその日から
保障されるって意味は

『申請した日以降に受けた検査や処方された薬について』
保障されるって事？それとも
『申請した日以降に支払った金額について』
保障されるって事？

退院してから申請に行こうと思うんだけど
入院代は全部自分で払うことになっちゃうの？

>>192
申請した日からの保障ですね
なので入院中ならさっさと申請書書いて
家族にでも提出してもらったほうがいいですよ

交付までに時間がかかった場合は
とりあえず自腹で払う事になりますが
後に申請した日からの分は返却されます

また、自治体によってはお見舞金が支給されるので
その際に確認をしてもらいましょう

>>192
保障というか公的補助かと思うが、難病の治療に要した費用を公費で補助してくれる制度がある。
当然ながら、その他については補助の対象外なので、一度の入院中の治療費もどちらに属するかが
区別のうえ管理されている。（たとえば、おむつ、差額ベッド、虫歯の治療は別）

また、患者一部負担も所得 (前年の所得税) に応じて求められる。
詳しいことは病院の相談窓口か、地域の保健所へ。もし見られれば下記ページも参考になるよ。

http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm

回腸末端炎と診断され、4〜5日間入院して、さっき退院しました
未だ少し下腹部に痛みはありますが…
再発しやすい、完治の難しい難病と聞き、
愕然としています。
不安なことがあればまた書き込みするかもしれませんが;;
その時はよろしくお願いします

俺が申請したときは申請した月を遡って保証されたよ。
つまり申請した月の1日からの保障だった。
自治体によって違うとかのは話もあったような気がするが。

日刊スポーツでクローン病の
連載やってるね。

>>197
何かいい情報でも載ってたの？最新の、教えてちょ

日刊スポーツは前にも漢方の方でクローンについて書いてたり
誰か編集とかにクローンの人がいるのかな

>>193-194>>196
>>192さんが聞いてるのは、実際に診察した日とお金を払った日、どっちで考えるの?って意味では??

>>200
おれは申請書を出したその日の分からが補助の対象になったけど
自治体によっては月初めのところのもあるみたいだね

なんにせよできるだけ早く申請書を提出したほうがいい
診察（診断）した日やお金を払った日は関係なくて
申請書を提出した日によってかわるからね

>>192ですけど
みなさん、ありがとうございます。
なんにせよ先ずは、申請しろって事ですよね
退院間近なんだけど、今日は医者とかみんないないから
焦っちゃって。。。明日きちんと説明受けた上で
書類書いてもらいます。

あと、今日誘惑に負けてビスケットをガツガツ食っちゃっ
たんだけど脂肪が結構含まれてるよね。
ビスケットで体調崩した人いる？

>>202
クローンと言うのはすぐに症状が出るばかりじゃないから。
なるべく気をつけて体調維持してくださいな。
何年も症状なく、急に発病する事はよくあるので。
絶対無理をしたり、むちゃ喰いしてはいけません。

>>202
ビスケット食べるなら卵ボーロにしといたほうがいいよ

>>202
食餌指導は受けたかな？ 入院食の献立がどんなだったか、便の回数や性状はどうか、
平常時の体温はどう変わるか等々、毎日メモに残しておくと退院後に役立つよ。

病院で食事が出たことないな俺は

そうか

>>206
俺も出たことない。
出るのは、お茶、点滴。
退院間近で、エレン。
長い絶食だからか最初の一本のみ旨いが・・・orz

そうか。。つか、点滴は食事なのか？

>>203
1/3袋食べたところで我に返ったよww
残りは可愛い看護師サンにあげた。アドバイスありがとう

>>204
おk。つか卵ボーロのが安全って聞いてたんだけど
ビスケットに手が伸びてしまったよ。意志薄弱だな、オレ(´･ω･`)

>>205
�d
栄養指導は退院の日、火曜日に受けるよ。これからはメモなんかも
細かく取るようにするゞ(`･ω･´)

入院中は低残渣食が出てたな
まずくて食欲落ちまくりで体重が落ちた

>>210
せんべい食っとけ
おかきじゃないやつ

>>211
南部せんべいとか揚げてない系ならおkなんだっけ

>>212
うーん、せんべいは美味しいけど残渣が多い気がする。銘柄忘れたけど、クローンとの
相性がいいせんべいがあるよ。 それから、「○○でないならOK」という考え方よりも、
「○○ならOK」という考え方をオススメするよ。
選択の範囲は狭まるが、人によって食餌との相性があるので、経験を積むしかないと思う。

他人事では無い事件・・・。

http://www.asahi.com/national/update/0701/TKY200707010092.html?ref=rss

列車内に大便　におい消えず運転とりやめ　ＪＲ神戸線

2007年07月01日11時53分

１日午前８時ごろ、ＪＲ神戸線の播州赤穂発近江今津行き新快速（乗客約１２００人）が西明石駅（兵庫県明石市）を発車後、
乗客から「車内に汚物が散乱している」と運転士に連絡があった。次の停車駅の明石駅で駅員らが確認すると、
２両目から６両目にわたって大便とみられる汚物が落ちていた。駅員らが同駅で除去して運転を再開したが、
車内の異臭が消えず、神戸駅で運転を取りやめた。乗客は同駅で後続の列車に乗り換えた。
ＪＲ西日本によると、この影響で後続の３本が最大１６分遅れ、約４千人に影響が出た。車内のトイレは８両目と最後尾の車両にある。
同社は、トイレに行こうとした乗客が、間に合わなかった可能性があるとみている。車内で汚物が見つかって運休するケースは珍しいという。

特定疾患の保証開始日は改悪されたんじゃないのか？
俺のときはその月の1日からだったけど今は申請日からみたい。

おれは　申請日だったよ。20年前以上だけど。

で、入院中はIVHしてて、退院して　エレンを自分でしだしたんだけど、なんか滅茶苦茶キツいんだけど
なんでだろ？
いきなり4ｐ5ｐの鼻注をしてるから、入れすぎなのかな？濃すぎるのかな？

いままでこんな事無かったのに。ほんと滅茶苦茶キツい。退院して一週間たったけどベットで寝たきり。
階段でこけそうなるし。IVHしてたときは　元気だったのに。
何でだろ。

くっそー痔ろうが良くならん。
クダを２本ばかし入れとるのだが。
レミケでよくなったのに。残念だ。
レミ再開したいが、副作用で間接に激痛走るし。
残念でならない。

クローンの腸の中って口内炎みたいな出血の後ですか？大腸カメラやった者ですが

>>214
２両目から６両目にわたって ってすげーwww
ボトッとウンコが落ちてたんじゃなく、下痢便がダラダラと続いてたってことなんでしょ？
誰にも目撃されてないっていうのもすげーよな。
でもホント他人事じゃないから俺も気をつけないとな。

実はこのスレに犯人がいるんじゃないのかｗｗ

ＪＲの新快速て、停車駅の間隔が長くてかつトイレが少ないので、下痢中の人には危険な
乗り物かもしれんな。

俺流の防衛策。
電車は各駅じゃないと怖いから乗らない。
バスは降りてもトイレがないので乗りません。
どこに行ってもまずトイレの場所を把握。
知らないところに出かけるときはコンビニ・スーパー・パチンコ屋の場所を覚えておく。

>>218
たぶん個人によっていろいろ
医者の診断を聞いたほうがいい

>>223
そうなんですか。ありがとうございます。生検に出してるんで待ってみます。
下痢はあまりなく便秘と下痢？で微熱はあったりなかったり、
関節痛かったり体が痒いときもあったりします。

今、胃カメラやった
9:00の予約でもう支払いまで済んだから今日は早かったか

胃は異常なしなんでまずは一安心といった所だが
明後日CT、来週は大嫌いな大腸カメラが待ってるので憂鬱だ

五日前は>>127だったんだけど。。。


エレンマンドクセ('A｀)

>>226
ラコールって流動食もあるよ
これはパックに入ってるからエレンよりはお手軽
ただ脂肪がエレンよりは多いけどね

なんで私鉄とか地下鉄は便所付けてくれないのかね
田舎だから都心方面行くまで30分に1本しか電車ないからそうそう途中下車できないんだよなあ

夜行バスでＴＤＬに行こうとしていた自分の無謀さに気付いた。

>>229
夜行にはトイレついてると思うよ。
まぁ、そこでできるかどうかは別として。

そこでぶりっぶりっとかできないわ！！

バスはトイレありそうなの選ぶけど、TDLって待ち時間って〜時間なんでしょ？
あと、もう少しで自分の番と言うときにもよおして、待ち時間が無駄になりそう。

俺は夜中とかは習慣で糞の心配はないんで夜行は大丈夫だけど
通勤時間とか朝早くとかはダメだ

夜行は痔ろう持ちだからケツは痛いけどね

特定疾患とせんべいについて質問した者だけど

みんなﾚｽありがとう。クロン初心者で
解らないことだらけなんで助かるよ。
明日退院したら自分でも調べてみる。

>>227
栄養剤ってエレンだけじゃないんだな。
教えてくれてありがと。

>>227

ちなみにラコールって味はどうなの？

十代でクローン病を発病して、三十代半ばにして、腸の狭窄部が酷くなって、初めてクローン病の手術をした。
それから二年後、こないだの週末、激しい腹痛があって、新しい狭窄が出来て腸閉塞になったのかと思い、病院に行った。
診察の結果は、何と、クローン病では無く、胆石だった。
医師から入院と胆石摘出手術を宣告された。
色々調べてみたら、胆石もクローン病の合併症の一つだった。
「二年程前のクローン病の手術以後、安心しきって、普通の人々並の肉食中心の生活を送ったのが、原因だ」と悟って、
意気消沈。
ホント、油断ならぬ病気だよ、クローン病は・・・。

>>236
長い闘病生活お疲れ様です。
IOIBDスコアの中の『腹部腫溜(←字が違う)』ってのが
胆石にあたるんですかね？ホント、クロンは油断大敵ですね。

ところで、今日10時からの番組で極楽･加藤が
大腸内視鏡検査やるらしい。ちょっと楽しみww

>>236
でも、エライねぇ。たぶん病歴20年以上という感じでしょ？その年齢だと。
おれも同じ感じだけど、腸切除の手術3回。障害者手帳1級。
医者から、次の手術を終えたら、一生食事が出来ないことを覚悟してくれと
言われたけど。

>>238
３回で一級なんだ…一回の手術でだいたいどれぐらい取りましたか？

>>238

＞腸切除の手術3回。
＞障害者手帳1級。
↑↑↑
内部機能障害だけで１級も行く奴がいるのか？！
うそ臭いんだが・・・

>>236
俺も同じようなものだが、最近はクローンの腹痛はあまりなくて、
痔瘻の方が治らなくて大変な目に遭ってる。
ただ、>>238が言うような本人が偉いと言うより、
病気が軽めだったことで運が良かっただけのような気がする。
もちろんそれなりに体に気は遣ってるけどね。
>>235
ラコールは結構おいしいよ。
エンシュアをスッキリさせたような感じかな。
今まで飲んだのは、
クリニミール
エンシュア
エレンタール
ハーモニック
ラコール
この中では一番飲みやすくいと思う。私感だけどね。

手術したのが、18年前・17年前・6年前の三回なんだけど
初めの二回はがっぽり取られたし、20代の時は食事制限のようなことはしてなかったからね。
って、専門の病院じゃないから、医者からもなにも言われないし。

残存小腸1ｍ・在宅IVHで1日のカロリー1500ｋぐらい取ってるから手続きしたら一発で1級でしたよ。
一応1級は75センチ未満みたいですけどね。明記されてるのは。

>>240
身体障害者手帳の等級1に内部機能障害
つまり内臓の規定は色々あるよ？

小腸の場合は、その機能障害で日常の生活が極度に制限される物だから
3度手術していて、次手術したら食事が一生無理と言う事は
かなり短い上にクローンも進行状態だろうから
なってても別におかしくはないでしょ。

こういうのは裁定者の裁量もあるし。事実だけでもおかしくないとは思うが。

野暮な質問ですが、小腸1mってはじめの何分の一くらいですか？

>>244
小腸はだいたい平均6mくらい

>>236
俺と同じだなぁ。手術はまだしたことないが。

よく考えればもう人生の中でクローンと共に過ごしてる時間の方が
長いんだな(´・ω・｀)

電車でｳﾝｺ漏らした奴
クローンか潰瘍性大腸炎かな？

>>245
�d！ 1mというのは相当短いということだね。

この件は、本人の気持ちを考えると、本当に切ないですよね。

ジロウは大変だな。風邪薬飲んだだけでジロウが痛いぞ

昔は手術っていえばすぐ切除だったからな。
狭窄も閉塞とかなると全部取るし、炎症部位もとる。
昔手術した人は短い人が多いね。

エレン鼻注やってるみなさんは、使用後の消毒に
何をつかってますか？
布巾とかを消毒する漂白剤でいいのかな
ミルトンとか使ってる人もいる？

エレン用じゃないけど、ミルク味のフレーバーはコーヒーに混ぜるとまあまあだね。

>>252
ミルトンはボッタｋ（ｒｙ
要は塩素消毒（次亜塩素酸Na）だし、どれ使ってもおｋ。
成分見てみ。赤ちゃん用だろうとなかろうと、ほぼ同じ。

おれは、ぬるま湯でシャカシャカしておしまいだけどな。なにも洗剤等はつけない。
ルートの方も、ボトルにぬるま湯いっぱいにして落とすだけ。
別に問題ないよ。

なんてこった
俺はずっとミルトンだ

今まさに便意と闘ってるんだけどさ、思ったよ。万一漏らした時のたもに、トランクスじゃなくブリーフを穿いておくべきだってね。

あれなんだよな。
あと、家まで1分とか、トイレまであとちょっとというところで漏らすことが多いんだよねぇ。

消毒についてもいっこ質問なんだけどさ
フレンタと鼻チューブを10日ぐらい使い続けてたら
二つのチューブのつなぎ目が噛み合わなくなって
使用不可になったんだけどこれってそんなに寿命短いの？

消毒は毎日ハイポ使ってます。

おれがかかってる病院は週一で交換するよ。ルートとedチューブ
業者は3日で交換してねと言われたけど、勿体ないから一週間に
したけど。

今まで消毒なんかしたことないな。
いつも水入れて流すだけ。
胃の中に入る方は注射器で通してるけど。
とくに朝は忙しすぎて時間がないよ

>>260
パッケージには使い捨てって書いてあるけどなｗ
本来、出し入れするものじゃないんだろうから当然ちゃあ当然だけども

うちの病院自動精算機なんですよ。これが良く故障するんだ。
今日、札を入れたらいきなりビービーと鳴った。
受付のおねーさんが機械を開けて調べてみると俺が入れた札が
詰まってたようだ。さらにおねーさんが調べてみると札の裏に白い
小さな紙が。
「あ、これが詰まらせたんですねぇー」と俺に差し出された紙は・・・

一昨日食べた爆弾ハンバーグのレシート(/ ＼) ｲﾔﾝ

クロンになってから虫歯増えた

クローン10年目くらいで、小腸が狭窄だらけだけど、
オペもせずで今のところ好きなもん食べれてる。
時々吐いたり、腹痛くなるくらいで、
下痢とかもしないしエレンもまったく飲んでないよ。

最近3700万のマンションをローンで購入してしまったけど、
ずっと仕事できるか不安

同じような状態の人いるんかな〜

>>265
37歳、今年の昇級で年収850万になったけど
いつ悪化するかと思うと住宅ローンなんて恐ろしくてできない

．．．と思う独り身でした

先もそのままで行けるかどうか怪しいけど、
マンション買って、（たぶん結婚もしてるんでしょう）普通の人と変わらない
人生をおくっているなら、もし悪くなっても幸せ者ですよ。

おれも連れ合いが欲しいなぁ。年取って特に思うわ。
動けないとき、70の親にたのむのは申し訳ないし、情け無いわ。
で、お前のために1日でも長生きしなくちゃいけんと親に言わせてるオレ。
トホホ。

>>267
ｵﾏｲは俺か。母と子一人だけどな〜(´；ω；`)ｳｯ…

>>267
俺もそうかな。。。以前に母親が死んだら俺は生きてる理由はもうない
みたいな事言ったから、それがずっと気になってるようだ
我ながら言ってはいけない事を言ってしまったと後悔してる。

親より先に死んでしまう親不孝だけはしたくないって言うのが
昔から思ってた事だったんだが、クローンになってから
全てがなくなって精神的にボロボロだった時に思わず口走ってしまって。
実際は何ももう求める物はないし、楽にポックリとならって思ってるのは本当なんだけど。

ある程度働けて、家買えるような状況なら買った方がいいのでは
あと10年くらいはまた金利もあがるばっかりでしょ。
こないだ住宅ローン金利あがったし。

まぁ、当たり前のことなんだけど、
クローンの間でも差がついちゃうんだよなぁ。

重症の人でも仕事して家庭持ってというひともいれば、
どっちかと言えば軽症なんだけどいい歳して無職職歴の空白のみ延びていく人とか。

その人のがんばりの結果といえばそれまでなんだけどね。
入院中、同じ病気の人が一緒の部屋にいたりして、相手は家庭持ちだったりすると
なんかツライね。

別に結婚したからエライとかは思わないけど、弱者（病弱とか経済的・社会的ぜんぶひっくるめて）
は、出来ればパートナーがいた方がいいからね。

一人口なら食えないけど二人口なら食えると言うか・・・

全て発症タイミング次第

やべえ、この流れ見てたら鬱になってきた…

それはあんまり、関係ないような気がするよ。
学校行ってる時になった方がいいと言う人もいるし、
卒業して就職してからの方がいいという人もいるし、
まあ、本人の性格というか、積極性がある人の方が
なかなかいい結果をうんでるような気がするね。
おれが思うには。

おれはウジウジ、気が弱いタイプだからなぁ。

本当にクローンが重症で働けないという人は意外と少ない。
クローンを言い訳にして働かないバカはたくさんいる。
それが同じクローンでも差がついてる点だろうよ。
クローンは若い人が発症するから気づきにくいけど年取れば誰だって
持病の一つや二つ持ってるんだよ。
就職や結婚という人生の大きなイベントと発症が重なるから大変だけど
そんなもん文句言ってたって何も解決しない。
病気になっても強い人とダメになっていく人間がいる。
俺は病院に勤めてるからよーくわかる。

まぁ、よーく分かるのは良いんだけどさ
若い時に発症、それが社会人でるでない辺りだと
たちが悪いのは確かだよ。擁護するつもりはないけど
ある程度の年齢になれば、そりゃ持病の1つ2つ、身体が壊れてるのは
珍しい事ではないが、20代、30代仕事や社会性、人間を磨く苦労する時期に
その苦労、修行ができないのと、そこを越えてる人で比べるのは意味がないさ。

もちろんその時期にクローンじゃない病気の人や
障害のある人もいっぱいいるから理由にはならないけどな
単純に比較するものでもないよ。

重症化が酷い場合以外では、本人次第なのは同意。

>>274
傍観者の意見乙。
今の時代健常者でも半年空白空いただけで何してたのかしつこく問いただされるんだよ。
そこで病気でとか言ったら一発アウト。
就職した後とする前の発症じゃ話は違うんだよ。

最近はクローンじゃない奴がここにいるみたいやな。なにが目的か知らんが。

健康な人と病人では、戦う土俵が違う事がよくあるのさ。
健康な人は、社会と向き合う自分との戦い
やっかいな病気を持っている人は、病気と向き合う自分との戦い
『自分の中の敵』この正体は何だろうと、考えてたんだけど、
自分の中の欲望の中に、敵は紛れ込んでいるんだね。
何ともないと言ってもいいような病状で、病気を言い訳に働かないで何もしない人は、戦っていないか負けている。
どんな辛い病状があっても、一生懸命生きている人は、自分に勝とうとしている気がする。
そして戦う事は、強くなるという事。社会に出て働いて金をたくさん稼ぐ事だけが幸せじゃない事は確か。
色々考えてたけど、最低限の生活が保証されているのが事実であれば、これが正解のような気がする。
最低限の生活が保証されていないのなら、少し変わってくる気がする。
病気とも向き合いながら、仕事を人並みにがんばって子育てもしている人は、とても強い人だね。
それでも幸せじゃない人は、自分の欲望が強すぎるんだよ。もっと謙虚になればいい。
勝ち負けよりも、戦う事に意味があるんじゃないだろうか。と、思った。
少なくとも俺は戦っていると思う。自分の中にあるマイナス思考と。

お前ら…
甘い甘い甘い甘い甘いねぇ！

ラコールもエレンタールもエンテルードも甘いなぁ
飲んだあとは必ず歯磨きしてやってきたけど
高熱で出来なかった時が多分原因だとは思うが
もう歯がぼろぼろだよ
甘さ、そして正に栄養の宝庫。うがいとか、ティッシュで拭くとか
そういうのはなんとかやってたんだが
もうね、歯がぼろぼろになるのは精神的にくるね・・・
歯医者いくのも結構辛いし。歯の治療が痛いとかそういうのじゃなく
上向きに寝ないといけないから、腹痛が・・・
治療中に先生に申し訳なくて、トイレになんどもいく自分が・・・

全く・・・トイレの中でどれだけ情けないか・・・＿|￣|○

現在うまくいってない人は、人のせいにしたいものさ。
社会が悪い・時期が悪い・かかった時期が悪いとかさ。
自分には甘くなるから。
でも、そういうのはネットだけにしといた方がいいね。

他人と話すときは、へへへ、病気に甘えてこのざまで・・・的な事を
言うけどね。そりゃ、体調は悪いと思うけど、今と比べたら断然昔の方が
体調よかったしね。（その時期も体が悪くて・・と言ってた。バカ）
大人になって人のせいにしたらみっともないからね。どんな理由だろうと自分が
責任取らないと。
運が悪かったね的なことは、他人が言うことですな。

同時期にかかったヤツでも、ちゃんとしてる人腐るほどいるからね。
同病人が500人以上かかってる病院に行ってると。
そういう病院にかかっているのに、体が悪くて働けないと言う勇気は無い。

>>281
上で話してる話はそういう事ではないんだ･･･
同病者が普通に働いてるとか
それも比べる事じゃないし、比べられる事じゃないって事
クローンに限らず、難病指定されてるのに多いけど
個人差が激しい病気って言うのは(完全に重症というのは別として)
自分がどうかであって、他人と比べても仕方ないし
同じようには比べられる物じゃないからね。
社会が悪いだ、運が悪いだって言うのが馬鹿げてると言うのは同意だけど。

在宅IVH24時間、ｽﾄｰﾏ、無職ですが、何か？人生オワッタ

24時間IVHでも、昼間バックの中に入れたり点滴ジャケット着て←不評だけど
仕事してる人いるじゃん？おれはバック派だったけど。ジャケットは重い。

おれ職業訓練校で　三ヶ月間、ビジネスパソコン科というところに行くけど
なんか将来につながることになるのかねぇ・・・。

綺麗ごとばっか言う奴多いな。
ゆとり全入り世代なんだろうな。

別に比べてもいいと思うけど。
世の大半の健康な人より
無理がきかない身体なのは確かなんだし。

>>274=>>281なんだろうけど、
おまいさんは職場に病人がたくさん来るから錯覚してるんじゃないの？
割合から言ったら病人、
ましてや特定疾患患者はマイノリティに決まってるだろ。
こんなところまで来て仕事のウサ晴らしする
根性のヤシに責められる筋合いはない。

>>284
俺は昔IVHじゃなく、鼻中を机横にかけてやってたよｗ
その頃にポンプを使うようになったんだけど
その少しまえはポンプを知らなかったので
点滴みたいに上からつるすしかなくて、点滴時に移動させる
点滴かけておくやつを自作して、トイレには突っ張り棒とS字フックで
点滴かけられるようにしてやってた
自分用に出来る所で助かったけど、大きい会社だとかだと無理だったかもしれないな。
結局無理がたたってしまったが。。。
しかしそれを考えるとポンプって本当に便利だ。

281はおれだけど、274は違うぞー。
おれは、昨日、70の親に世話して貰って情け無いと書いたの。

病院の職員になれるなら大バンザイだけどねぇ。

>>288
ある程度からだの自由きくなら医療事務とかは？
職員ではないけど。それに勉強してすぐ仕事になるとは言えないけど
レセが人一倍処理できるようにとかなると、月末月初で
忙しい時期だけの雇いも出てくるんだが。
あくまである程度からだが動かせて余裕があるならの話だけど。

>>288
おっと、これは失礼。
>>281では自分のことを書いたのか。

それにしてもクロン患者500人持ってる病院てすげーな。
おれが通ってるとこなんか年間のべ80人だから
実際10人もいないんだろうな。

>>289
昨日職安に登録して、職業訓練校に願書だしたンですけどね。
障害者のみで、3ヶ月・290時間、集中的に教えてくれるそうですが・・・。
一応、面接があるから、学校に行けるかどうかまだはっきりとは分からないんですけど。

30も過ぎてやっと動くか・・という感じなんですけどね。

>>291
そうなのか、いい仕事と出逢えるといいな
体調崩さないようにな
メンタルでも胃腸はすぐだからな。なるべく平静に安静にですよ。

>>290
社保とか兵庫医大とかかな？
あのあたりならいそうだけど
俺が通ってるメインの方の病院で多分100人前後だと思うんだけど。
500人っていうのは確かに凄いな。。。

そんなに珍しいなら、潰瘍性と併せて500人以上かもしれません。
看護助手のおばさんが言ってたので。

でも、入院してると6人部屋全員がクローンということがちょくちょくあります。

家でやる仕事といえば、絵本作家・漫画家が思いついた。
でもそういう人も、感受性を研くために出歩いたりしてるだろうしな。
画家ならまだ・・・

社保中はIBDセンターがあるんでしょ？
一度は日本のIBDの中核病院がどういものか見てみたいなぁ。

>>294
それ、画家も一緒です。
料理人が絵画や書画、写真などを勉強したり
見たりして感性を研いだりもします
画家、アーティストは色々な物からインスピレーションを。と言う事ですよ。
どこか何かしら繋がりあるんだなと以前思った事があります。
スポーツとかも練習で違うスポーツしたり身体を思うように動かす為に
瞑想など、イメトレしたり。生きてる間は色々な物を取り入れたいですな。

就活中の学生にとってクローンはどう見てもハンデです本当にありがとうございました。

障害者手帳があれば戦えるぞ

クローン歴１０年のまだ若輩ものだけど、５年かけて税理士試験に合格した。
いま事務所で修行中だけど将来独立したら同じクローンで税理士を目指している人を
雇ってあげたいな〜と思っている。自分も一般企業にいたけどやっぱりクローンは
かなりのハンデだったし。

>>263
もしかして病院は群大？
爆弾ハンバーグはフライングガーデン？

>>300
な、な、な、なななんでそこまでピンポイントで特定できるの？( ;ﾟДﾟ)

キーになるのは自動精算機か爆弾ハンバーグか。自動精算機は
まさか群馬だけってことはないから爆弾ハンバーグだな・・と思って
ぐぐって見たらフライングガーデンって東京以外の関東しかフランチ
ャイズ展開してなくてしかも発祥地が桐生なのね。
今までずっと全国チェーンかと思ってた。モーリーさんのとこの日記に
も出てきたし。

あ、ちなみに群大じゃなくて前橋日赤です。前にもお話しましたな（　･`ω･´）

おれ群大通ってるけど爆弾知らない。
まあクロン宣告受けて以来
焼肉とハンバーグは食ってないからな。

舞台は２ちゃんのとある病気のスレ
ここではクローンの患者たちが立派な患者になるために毎日勉強に励んでいる
今回のターゲットは彼>>263
クローン病の患者である彼だが、実は食事療法が大の苦手
今日もクローンスレで自分の失敗談をカキコ
もちろんスレ住人たちはすべて仕掛け人
それにしてもこの>>263ノリノリである
そして>>300のレスがついたそのの瞬間！
まさかのピンポイント特定！これにはターゲットも思わず苦笑い
この特定から二人の恋のヒストリーが始まった事は言うまでもない

前も群馬の人同士がピンポイントで当ててたなｗ
大阪の人いる？そらおるわなｗｗ

群馬って海のない県だっけ？行ったことないのでﾜｶﾗﾝ。

群馬は桐生第一とか前橋工業が有名だよな。
あ…私事だけど、新入社員で入社するたびイレウスで入院してクビになるんだがどうやって生きていけばいいんかな？

２９９さん、税理士有資格者なんですか？すごいですね、５年でとるなんて。クローン患者の会計人なんて憧れます。
今私はクローン暦13年で公認会計士を目指してます。もし私が、４年後も公認会計士に受かってなかったら、２９９さんの事務所
で働かせて頂きながら、会計士目指そうかなー、なんて。でもそうなる前に絶対会計士に受かります。

桐生といえば篠原涼子
桐生第一の前身の霧が丘高校違った意味で有名でした

昼飯のエレン半分こぼした、、、ちょっと涙目
つか、ボトルタイプなのに落とした位で割れるなよ

どうやらキャップは脆いらしい

名古屋市医師会のＨＰでクローン病の治験参加者の募集をしてますが
経験者いらっしゃいますか？

>>310
ﾋｭｰﾐﾗなんじゃね〜の？参考までに、家の近所でもｸﾛｰﾝの治験やってるけど、治験の予定者って
何人て聞いたところ1人だって聞いた。過去1年間入院なしとか、手術経験なしとかなかなか厳しい
条件でしたよ。約1年間ぐらいしっかり治験やらされる。当然途中で血液状態とか悪くなれば
ﾄﾞﾛｯﾌﾟｱｳﾄ。

みんな、身体障害者手帳ってもってる？
６月に発症して入院したんだけど、今は自宅で一日３食の軽食＋
エレン３Pの鼻チューなんだ。
これって、４級の

「社会での日常生活が著しく制限される」
「 随時、TPN、または経腸栄養法が必要」

ってのに該当するのかな？

>>312
そんなんで障害者４級の申請出してくれる先生がいるなら紹介して欲しいぜ

>>312
俺は持ってるよ
鼻中・経口での栄養療法、絶食中
絶食は多分なくてもいける
クローン病活動期
手帳の方で4級

申請したいんですがって言えば書いてくれるのでは？
市に相談して書いてもらう書類貰ってくればいい
で、病院で書類をまず貰うって聞いたのですがと市に言う
貰ったら、医師に市でこれ障害者手帳の話なんですが
この書類を医師に書いてもらえといわれました

と言う。これでだいたいOK。認められるかどうかは市の判断なので分からない。
申請するのは誰でもできるよ。

>>313
色んな人のブログ読んでたら同じぐらいの症状で
4級の認定受けてる人居たからさ、ここのみんなは
どうなのかな？って思ったんだよね。

>>314
�d。
早速次の診察までに準備しとく

あと、メッチャ亀だけど
>>254-256
>>260-262
�d。
人によって色々と違うんだね。
とりあえずは毎日消毒･週一交換でいくよ。

おれエレン1日4P（経口）＋1食で4級もらってるよ。
小腸切り取ったからもらえたのかな？

>>317
残りどのくらい？

>>317
連続になってしまうが、ストマ有無は？

>>315
そうだったのか正直すまんかった
俺の主治医は何回も言ってるのに書いてくれないんだよな
似たような状況なのに

>>320
他の病院行ってみれば
セカンドオピニオンでもいいし

障害者４級っていうのはどういったメリットがありますかね？

>>322
まぁ色々です。
地域でも違うので、検索してみるといいですよ。
例えば、交通費などが一部減額になったり
行政とは別で、民間の店舗などで障害者なら減額というのも結構あります
映画館や、TDRのようなテーマパーク(TDRは公式にはそういうのはないUSJはあるけど)

オレも気になる。４級ぐらいだと、取って何かメリットあるの？

このスレでも度々出てくるけど
障害者枠での就職もメリット・・・でしょうか・・・
あまりそうとも思えないが。
まぁ、メリットと思う事もあればそうじゃないとも。
上で出した減額とかもメリットと言えるかなと思うし。

>321
マジでそうしてみる。結構遠いが思い切って慶応に行くかな

負けないでもう少し♪

小腸切り取ったっても30〜40�aくらい。
ストマってなんですか？

4級のメリット：
高速料金半額
鉄道半額（条件あり）
映画\1,000
障害者枠で就職
（障害者一人につき年間約60万ほど
国から企業に金が入るから、
健常者でクローンよりは
解雇されにくいのではないだろうか？）

>>280
ああ、俺も飴の舐め過ぎで歯はほとんどクラウンだよ。
比較的まともなのは下の前歯だけだな。
あまりにボロボロすぎたのでモデルになってくれと言われた。
上前歯４連続で１０万のクラウンを１本以下で入れられた。
でもさすがに４連でやった日にゃ３〜４日痛みがダイレクトに
脳みそに響いてきたな。

http://imepita.jp/20070706/345130
なんとか生きてるぜ

スペック頼む。

>>331
σ(ﾟ∀ﾟ ∬ｵﾚか？IVH24時間、ストーマですよん。残存小腸60cmぐらいだろな多分。開腹手術10回以上。
こんな風になる前に、歯止めをかけろよ。夏場は脱水で電解質ﾊﾞﾗﾝｽ崩れて体ダルダルだお。

手術１０回ですか…それなら１級だよな…
失礼な事聞くかもしれないけど、食生活ってどうしてました？

10回って全部腸切除なん？手術全部数えたら7回ぐらいなるけど
腸切除は3回だなぁ。

ｐｎツインかぁ。おれこの点滴が一番好きだったけど、約10年前ぐらいか
点滴の中に異物騒ぎがあって回収、病院から無くなった。
3号だと、一パック1500キロカロリー弱ぐらいあって、在宅IVH組はカロリー取るには
便利だったんだけどなぁ。

昨日職安にいって障害者採用の事、いろいろ聞いてみた。
当たり前だけど、30代職歴無しは厳しいというか、難しいというか・・・殆ど無理とうか・・・
条件はなにもつけなかったんだけど。給料とか休みとか。条件言える立場じゃないですからぁと
言ってみたんだけど。
職員の方も、ある程度の歳になると、実務経験を問われますから・・・的なこと言われた。
まあ、当たり前なんだけどね。

まあ、一応職安に登録したから2週間に一回は行くつもり。

たぶん25歳ぐらいまでは障害者手帳があればそれなりにいけるかもね。
30過ぎていても実務経験がある人なら、そこそこ大きい会社があるようです。

>>333
手術3回目までは、わりと良かったんだが、3回目と4回目の間は8年ぐらい間が開いてる。その8年間
仕事で不規則になりがちで、食事の規制してなかったそのつけが、このざまです。
>>334
そんな異物騒ぎが・・・・。
休みは週ｲﾁは欲しいけど、自分の条件なら、ﾄｲﾚにいつでも自由に行けれる所ってとこかな。
10回全部腸管切除がないが、ｽﾄｰﾏ作り直しなどあるから。

もう継続の申請出した人もいるんだ。俺んとこ昨日やっと届いたのに。
毎年毎年書類揃えるの('A`)ﾏﾝﾄﾞｸｾ

>>336
俺んところは6月1日から7月10日までの提出期限だから、もうとっくに出したよ。遅れて間に合わないと
また一端病院窓口でお金を3割負担して支払って、その返還手続きがでまためんどくさくなるので

>>337
去年遅れて3割払ったが返還手続きしなくても戻ってきたよ。
払った3、4日あとに病院から連絡有って確認取れたから取りに来てくれと。
でその次の日、家にも受給者票が届いた。
自治体によって違うのか短い期間だったから病院が何とかしてくれたのか分からないけど。

以前の話になるけど、もし外来時に保険証が届かなくても、かかった月の末までに
保険証が来たら、印鑑があればすぐお金をもどしますよ。
もし、月をまたぐと面倒ですが・・・みたいな事言われたけどね。

クローン患者がやる仕事で一番いいのはなんなんだ？
公務員除くで

更新手続きするの初めてなんだけど自治体からもらえる
見舞金の方は自動的に継続されるのかな？

というか半年にまとめて一度でまた一回も貰ってないんだけど(ﾟ∀ﾟ)

>>341
それも更新手続きあるよ。名前書いてハンコ押すくらいの簡単な書類一枚だけどね

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大阪市の見舞金は年１万円です。

>>340
クローンでいい仕事は、やっぱり資格とって独立がいいと思う。
さすがに弁護士とかは無理だけど司法書士や税理士なんかは
努力すれば不可能じゃないと思いますよ。10年かかって税理士になっても
その間は働きながら勉強するわけだし、資格取った後は自分が雇用主だから
廃業しない限りクビ（？）にはなりません。先ほど10年と書きましたが、クローン
じゃない人でも資格取得まで5年10年当たり前ですから僕らクローンの患者でも
のんびり勉強できますよ。税理士は難関試験ですが、5，6年やっても勉強に
全く付いていけない、という事はあまりないと思います。税法は、民法や会社法と
異なり論理が難解ではないので、慣れて覚えるだけですから。才能より努力の世界です。

>>345
税理士はかなり神経使うけどね。。。
それが心配ではあるけど。
自分で仕事してた経験で言うと、確かに廃業しない限りは
仕事は続けられるんだけど、クライアントとかの関係もあり
自分が経営するのはかなりの重労働だけど
それは大丈夫ですか？

税理士は知り合いが胃腸をすり減らしてやってるのを知ってるけど
どうなのだろうかと。
仕事は確かにどれも大変だし、実際神経も磨り減るけど
経営者になるとまた違うし、税理士は金が絡むだけに
どうなのかと。それと事務所はじめるなら結構人脈作らないと厳しくはないですか？

また夢見話か

痔ろうって排便の時、出血するのか？
最近、特に痛くはないが、下痢の度にポタポタ血が垂れて、肛門にいつも便がたまってる気がして不快極まりない。
貧血になってそうだ。

自営は難しいね。
国税専門官だっけ？何年か仕事したら税理士の資格取れるんだけど
ほとんど公務員を辞めて開業する人はいないみたいだしね。

自営業は資格がどうのこうのより、仕事を引っ張ってこれるか？これが一番の問題で。
親が自営なもので・・。

話は変わるけど、一級建築士より稼いでる二級建築士なんてたくさんいるんだけど
殆どが仕事を引っ張ってこれる力ですからね。

上の方みたいに、税理士の資格取ったけど税理士事務所で働きながら人脈等を作ると
いう感じにしないと、いままでなにもしていないのに資格取ってもなかなか難しいですな。
特に金を扱うような仕事はいきなり知らない人にはたのまないしね。

まあ、学生時代に税理士等の難しい資格とってそれを武器に民間企業に就職するというのが
一番いいようなきがするけどね。それである程度の実務経験を積むというか。
それができれば、こんなところでグダグダ言わないか。

クローンの原因に中国産があったりして…
http://blog.m.livedoor.jp/safe_food_of_asia/c.cgi?id=50010839

>>345
＞さすがに弁護士とかは無理だけど

お前勝手にきめんなよ
法科大学院生の俺はどうなる？

>>351
んなことでいちいち目くじら立ててるようじゃ
無理だなｗｗｗ

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腸の検索せず血液検査だけで特定疾患の更新出来てる人います？

>>354
検査だよな〜？検索って間違いだよな！ｵｲ

>>354
俺はそう。ちなみに大阪府。

>>354
病院かわらなきゃ二年に一回でいいって聞いたけど
今年病院かわったから受けてきます、、、

あ、検索じゃなくて検査です。ごめんなさい。
皆さんお返事ありがとうございます。
ちなみに私は東京です。東京も病院かわらなければ2年に一度ならいいな…。

>>354
俺も4年間一度も検査してないんだよね。
ちなみに東京のけっこうでかい病院です。

>>353
ｗ
大丈夫、弁護士って結構攻撃的な人多いから
でも短気を外に出すと営業に差し支えるから
表見は冷静にねｗ

>>354
大きく分けると、関西は割と甘く、関東は割と厳しいらしいよ
でも、個々の病状と病院・医師によるけどね。
俺は西側だけど、東側にいる知り合いで
俺と同じくらい病状が重目の人がいるけど
その人は大腸ファイバーはなしで通ってるみたい
俺もそう。検査で体調崩すし、何より検査できる体じゃないから。
まぁ、入院してしばらく療養するなら別だけど、生活背負ってはちょっと出来ないから。

>>359 360
東京でも病院や患者自身の事情や状態で、無理にでも毎年ではないのですね。
あとは私のかかってる医師の判断ですね。よく相談してみます。
お返事ありがとうございました。

>>340
自分はクローンで看護師してますよ。
夜勤も月10回以上あるし、精神的にも肉体的にもかなりハードです。
昔、内科の病院でクローンの患者さんを受け持ったこともありますよ。
今はなんとか仕事できてるけど
いつまでできるか不安です…
一応病気のことは秘密にしています。

クローンでいい仕事ではないですね。

クローン内緒で看護師かー。根性あるなー。

なぜ内緒なんだ

>>361
俺が入院していた病院にクローンの看護師がいた。
25歳独身の俺に「私は30過ぎて結婚したあとにこの病気になって良かった。
若くて独身の頃になってたら人生終わってたわwww」と笑顔で言って来た。

>>365は>>362の間違いね。

>>365
ﾃﾗヒドスww
25で男なんて最も発症率高い時期じゃんw
多くのクローン患者を敵に回したな。

いっこ質問いい？
緩解期で多少は食事できる人の中でサプリメント摂ってる
ヤツいる？飯だけじゃ栄養偏るよね('A｀)

ここ数ヶ月体調が良かったから調子にのって食いまくってたら
今朝から下血が…。
病院行ったほうがいいかな？

>>367
サプリメントではないけど、自分は調子いいとき、缶入りの野菜ジュースを毎日飲んでるよ。
主治医は「野菜は残渣が増えるので、ジュースがいい」と言ってる。

【国際】 少女、小腸をプール排水口に吸い出される→食べ物が消化できなくなったため、一生点滴に…米
http://news22.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1183791491/l50

>>365
本人の前でそんなこと言うお前は看護師として
終わってるって言ってやれば良かったんだ。

15才で発症した俺はどうせ終わってるよヽ(｀Д´)ﾉ

クローン患者のくせにまったく分かってないんだなそいつは
おまけに看護師か

教師とかだったらPTAとかが猛抗議に行って校長が頭下げそうなんだがｗ
看護婦長にでも言ってみるかｗ

>>367
ﾋﾝﾄ　ﾎﾞｽﾞｳｪﾘﾝ酸、DHEA　これ最強

手術受けたぜ
２度目も同じ場所だったけど、腹空鏡でできたみたいだ。胆嚢もとった。
とりあえず悪い部分はなくなったから、これからはまっとうに生きていこう。

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障害基礎年金もらうようになったら継続申請の時届け出るの？
年金もらってるからって負担増えたらイヤだな

>>368
今頃なんだが速攻病院行け

年金は所得に入れなくていいよ。

>>371
自分は14歳で発症して、成長が止まっちゃって、いま25才で身長が157cm
なんですが、やっぱ若い頃に発症すると身長伸びなくないですか？

クローンの皆さん身長どれくらいあリます？自分は157です

おれは15で発症したけど、身長173センチだ。
でも、体重は50前後だけどねぇ。

話しの途中にスマソ
俺３５歳で独身のクローン患者
こんな俺でも結婚したいんだ
恋愛結婚は無理だろうから、お見合いセンターに登録したいけど
難病抱えてちゃ門前払いですかね？

話しの途中にスマソ
俺３５歳で独身のクローン患者
こんな俺でも結婚したいんだ
恋愛結婚は無理だろうから、お見合いセンターに登録したいけど
難病抱えてちゃ門前払いですかね？

連投スマソ

>>378
低栄養状態で、身長の伸びが止まってしまうことはあるみたいだよ。

結婚相談所を利用するなら、それなりの仕事・経済力がないと金の無駄だよ。
こういうところで、自分の性格の良さ？とかを売りにしても全く無駄。
向こうは、パソコンで年収・職種を入れてから、それから容姿をみるという感じだから。

結婚相談所の人が書いた本を以前読んだことがあるんだけど、
結婚できない男が絶対言う台詞。「僕は結婚したら家事・育児はちゃんと分担します。」
こういうところを利用する女の人は、そんな事を求めていない。

もし、売りになるモノが性格しかないなら、難しいけどちゃんと、普通に友達関係や紹介等で
付き合ってとかそういうやり方しか無いと思う。

>>384
ありがとう
眠剤飲んでもうろうとしてるから、
また明日詳しく書きますﾉｼ

>>384
お前詳しいなｗｗ
利用したことあるだろ？

兵庫のＦ先生、勤務先変えたって聞いたけど、どこ行ったか知らない？

>>378
多分19で発症して身長180cmの体重67kg

18で発症、174の21歳。
体重は５キロくらいで変動が激しいからはっきり言えないが、60〜66くらいかな。

>>378 僕は小3の時発病だった。だからか164ｾﾝﾁなのかな？？ ちなみに両親もちっこい。

皆背が高いですな
俺は多分14〜15辺りの発病で(認定はずっとあと)
166、今52kg。体重は47〜58kgまで変動する。。。
体脂肪は9〜10％くらい

身長がほしかった。。。背は足りない、幅もないで
服が本当にない。

>>378
発病23だったから176/55です。
身長はもう増えなかっただろうけど
体重は7、8キロ落ちたな〜

中三で発病した時171cm。結局高校に入って全然伸びなかったな。
両親の身長からすっと175cmぐらいはいくと思ってたんだが(´・ω・｀)

>>354です。またまたすみません。
今、都の臨床調査個人票（更新）をみてるのですが
右の一番したの（注）の4番に
『検査項目があり、未実施の場合は理由を記入してください』
と、あるのですが
未実施の方は、どこに又どんな理由を記入していただいてますか…？
私のは検査未実行に○のみでどこにも理由書いてもらってないので心配になってきました…。
今回初めての更新で、質問ばかりですみません。

>>387
福田か(´ー｀)ﾁﾗﾈｰﾖ

>>394
自分もいつも検査未実施に○のみだけど、毎回審査通ってるよ。
いつも採血検査すらしてなくても大丈夫なんだけど
みんな検査してるって聞くとどういう審査基準なのかなーって思う。

>>396
採血検査は最低でも3ｹ月に1回ぐらいはやらないの？

>>334
遅レスですいません。
ピーエヌツインの３号って１パック1500カロリー弱もあるんですか？
販売元の成分データによると1100ちょっとしかないようなのですが。
微量元素を足してトータルの数値でしょうか。
俺は大塚製薬のネオパレン２号（1P 840カロリー）を夜間２パック
注入してますが、1500弱もあるなら導入してほしいですね。

回収前は、1500弱はあったよ。ちなみにこのことは新聞に載った。
正確には忘れたけど、1300以上はあった。
回収後は、病院が置かなくなったから分からん。

ちなみに、つい最近まではフルカリック3号で、1100きろカロリーぐらいありましたよ。

皆さんの身長聞いてびっくりしたんですけど、普通に170とかあるんですね
むしろ日本人の平均身長より高いし。166って方もそこまで低いほうじゃないし
自分157ですけど、160ない人の割合結構高いのかなあと密かに思ってたんですが
全く逆で、（数人の方の結果に過ぎませんが）高身長の方多いんですね

>>396
お返事ありがとうございます。
安心しました。
さて、涼しい時を見計らって早めに提出に行かなくては。
（郵送×原則手渡しですもんね）

>>398
http://imepita.jp/20070709/654730
ﾎﾞｹてるが参考にしてくれ！

>>400
うちではクロンな俺は163健康な兄175だから成長期のクロンは身長に影響すると思うよ

ﾚｽサンクス
>>369
野菜ジュースはやっぱいいんだね。オレも朝に
一杯は摂るようにしてるよ。
>>373
それって製品名？調べてみるわ。
なんかマルチビタミンってのがよさげな噂
聞いたんだけど知ってる人いる？

>>400
オレはクロンだと分かったのは高２の時。
その時は身長は155も無かったと思う。　マジな話だが
わき毛・チ○毛もほとんど生えてなかったよ。

で、エレン飲み始めて、背が伸び始めて、高校卒業時が159�a。
その後、24歳まで伸びて167�aあるよ。　今は26歳。

>>394
心配なら主治医に問い合わせてみたほうがいいと思う。書くのを忘れてるかもしれんし。
理由は書こうと思えば書けるはずで。

それと、こういう診断書とかの書類は病院で貰ったらその場ですぐにちゃんと
書かれているか確認した方がいいですよ。ハンコを押すのを忘れられたり
とかあるから。

>>236です。
皆さん、レスありがとう。
合併症として胆石が出来てしまいましたが、緊急に胆石摘出手術する状態では無いので、未だに入院しておりません。いずれ、都合の良い時期にやります。
>>236で書き忘れる程に、腸は何ともなかったです。
クローン病の合併症として、肝臓機能低下、それに伴う胆石発生、胆嚢炎が多いそうです。皆さん気をつけてください。

私は、13歳でクローン病を発病、その際の最初のクローン病の症状は酷い下痢と痔瘻でした。
16歳頃に、小腸と大腸の境界にて、腸閉塞を起こす程の狭窄が発見されました。
それから月日が流れ、二十数年後、今から二年程前に、そこの狭窄部がついに塞がって、初めての開腹手術、腸の狭窄手術をやりました。
これで以て二十年近く続いたエレンタール原理主義体制からやっと脱北して食料選択の自由を謳歌していていたのに、
胆石が出来てしまい、再び食の自由が無くなりました、トホトホ。
そんで今現在、40歳です。身長は170cm、体重は46kg、障害者四級です。
病気に負けず、何とか頑張って、大学院まで学歴を手に入れ、障害者（>>4参照）採用枠で某多国籍企業に雇われています。
ただ、成長期に発病したが為に、基礎体力が全く無く、普通の人々並の八時間以上の労働が出来ません。
故に収入が少な過ぎて、いくら恋愛があっても、未だに結婚出来ず、独身です。
もうこうなったらフィリピン人などの発展途上国出身の女性との結婚するしか無いですね。日本に出稼ぎに来たナースなら良いですね。

>>407
フィリピンの看護師さんの話。
407の価値観にどうこうは言えないけど
そういう事はこう言う場で言わない方が良いよ。

>>402
データありがとうございます。
このデータは俺が見たデータと同じ（最近？）かな。
よくわからんが、その混入事件の後、見直しか何かがあって
熱量も変更したのかもしれないですね。
残念！
ちなみに俺が入れてるネオパレンは3号が無いんですよね。
一日に1パックのみ入れてそこそこカロリーが摂れたら最高なんでけど。

最高なんでけど。

>>407
お前長文すぎ。誰も読む気しねーよ。
普段から空気読めないタイプだろ。
それじゃあクローンに関係なく結婚できねーわ。

>>405
高校卒業で159センチでそこから8センチ！！も伸びたんですか!！自分25歳ですけど
今からでも医師に身長伸びるか相談したほうがいいですかね？

俺、クローン発病時20歳で身長185cmあった。
で、最初の入院のときに回盲部とS嬢結腸を切除したら、凄く調子がよくなって
成長ホルモンが出まくって、22才時には192cmになってた。
現在は192cm62kg。ガリ過ぎてきめえええええええええええええええええ

図体でかいとエネルギーもたくさん消費しそうで大変だなあ。

チビのガリよりはマシと思えよ
185の時点で裏山

年取ったら基礎代謝落ちるから体重増やすのちょっと
楽になるかもね。

俺は三十前あたりからいきなり太り始めたよ。

　　　　 ／∵　 ▼ ＼
　　　 /∴ 　　　　　　ヽ
　　 , |∴　　　／　 ＼　|、
　　|｀──-( ／ )-( ＼)l |
　　| [　　　　 ,　　 っ　　l |
　　`-, 　　　 'ヽ､＿ソ　 }'
　　 ノ ヽ､　　　 ｀' 　　ノ､
　/ 　　　　ゝ ── '　　 ヽ
/　　　,ｨ -っ､　　　　　　　 ヽ
|　 ／　､__ う　人 　･　,.y　 i
| 　　　/　　　　　　 ￣　|　　|
ヽ､__ノ 　　　　　　　　　ﾉ　 ﾉ
　　|　　　　　　x　　　 9　 /
　　 | 　　ヽ､_　　_,ノ　彡ｲ
　　　| 　　　　（U）　　　　|
　　　ヽ､＿＿ノヽ＿＿_ノ
　　 　ヽ￣￣ﾉ^ |￣￣ i

おもろいなｗ

みなさんドリンク類は好きなもの飲んでるんですか？
たとえばコーラとかの炭酸類とかココアとか。

あと飴、ガムとかも。
たとえばハイチュウとか植物油脂が入ってるものは避けるとかありますか？

　　---------------------------------------------------------
▲▲　大阪地方＝注意！！　今・現在の話！！ 7月･･今逃走中！！

【社会】 “女性は注意を！” 鬼畜レイプ魔、出所して強盗・強姦やり
　　　　　まくりつつ ▲逃走中…大阪
　　　　http://news22.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1184060652/l50
このため、府警は４件の事件が同一犯による犯行の可能性がきわめて高いとみて
　捜査を 進めたが、現場に残された指紋を過去の記録などと照会したところ、
　平成１１年夏に浪速署 管内で強姦事件を起こして逮捕された、
　現在３０歳代の男のものと一致した。男は刑期を 終えて、▲今春までに
　出所したという。

　男は、被害者宅が無施錠の場合はなにも言わずに忍び込むが、
　施錠されている場合は、チャイムを押して「▲彼氏に金を貸している」
「▲ガス代の明細書が間違って届いた」などと話して、
　▲油断させてドアを開けさせていたという。府警は、現在、所在が
　分からなくなっている男の行方を追うとともに、▲こうした犯行の手口に
　ついて、注意するよう呼びかけている。（一部略）
　http://www.sankei-kansai.com/01_syakai/sya071010.htm
　----------------------------------------------------------
▲▲大阪地方＝レイプ犯人が逃げている。注意と警戒が必要！！
　　2007年７月･･･▲今現在の話。レイプ犯人が逃げている＝注意！！

　　---------------------------------------------------------

>>418
炭酸は駄目なのでは。。。それでなくてもガスはよくないので
飴はハイチュウとかは食べないけど、黄金糖とかを舐めてたかな
ガムはキシリトール入りは避けてたよ。食べてた頃の話だけど。

炭酸はいけないのは分かっているんだけど、体がキツいとき無性に飲みたくなって
微炭酸のc・cれもンとか飲んでるけどね。さすがに一本は飲まないけど、小さなコップ
一杯ぐらい。で、すぐ炭酸が抜けるから、その後は酸抜きレモンを飲むことになるけど。

キシリトールガムは歯磨きが終った後噛む。

>>411
御免ね、たかが>>407程度の文章を長すぎて読めないという準文盲の人の存在に対する配慮が全く無くてね。
ま、確かに、十代にクローン病発病して、学校に行けず、そのまま家にずっと引き籠もり、ニートに陥る可哀想な人々はいるよ。
学校に行っていないから、まともな教育を受けていないから、たかが>>407程度の文章を長すぎて読めないとクレームをつける
可哀想な人がいても可笑しくはないよな。
そんなお前が、>>407を何とか苦労して読んだ挙げ句、
「学歴を手に入れて」とか「企業に雇われています」とか「病気に負けず」とかの文句にかちんと来て、
「何だ自慢かよ！何か、むかつく！」云々の衝動で以て言い掛かりをつけたのが、真相だろう。
「空気が読めない」と御指摘の通り、>>407の第二段落は君達ニートにとってはさぞかし凄くむかつく内容だよな（苦笑）
>>411みたいな言い掛かりをつけられるのは、しょうがないな（苦笑）

>>422
煽りにのって荒らすような事は申し訳ないが
できるだけ控えて下さい。。。

それと、失礼ですが
改行と文の長さ(長文とかではなく、一文の)をもう少し考えて
短めにしながら、適度に改行とすると
読みやすくなるとは思うんですが。

あくまで個人的感想です。ごめんなさい。

一連の流れは全部荒らし目的の自作自演の釣りなんじゃないのか
改めて読み直して見るとネタ臭が強烈に漂ってくる

あくまで個人的感想です。ごめんなさい。

>>422
ついでにオレも個人的な感想を書くよ

読みやすい文章は、長くてもそれ程苦にならないよ

ちなみにオレも>>407は読み飛ばしたよ
自分の名誉の為に書くけど別に長文が読みたくないのではなく、
アナタの事をダラダラと書かれても読む気がしないから

それと、>>611くらいカッカッするならココには来ない方がいい
耐性無さすぎ

>>611→>>411の間違いorz

>>422
407の文章を書いた人に対して、空気読めないって表現した人は、おそらく長文に読む気を
失ったからでも学歴等の語句にカチンと来たからでもないと思うよ？
「もうこうなったらフィリピン人などの発展途上国出身の女性との結婚するしか無いですね。日本に出稼ぎに来たナースなら良いですね」
の表現が適切じゃなかったからだよ？

「十代にクローン病発病して、家にずっと引き籠もりニートに陥る可哀想な人々はいるよ。学校に行っていないから、まともな教育を受けていない」
って、あなたクローン病患者を侮辱し過ぎ。というより、422さんの書いている内容は見ていて目に余る。　>>411は確かにちょっと乱暴ですよ。でも明らかに422さんのほうが、社会通念上妥当とは考えられない内容を
平気で書いてますよ。文章を書く前に、書いた内容が他人に不快感を与えないものかどうかもう少し考えたら、摩擦が減ると思いますよ。

でも当たってるよね

まぁ、>>407　>>422と、それ関連のは放置と言う事ではいかがでしょうか
確かに荒らす為に釣ってるとも見えるし。同一人物なのかも分からないし。
ここを荒らしてる人は色々のっかってくるからさ。



最近湿度が高いからか腰痛も酷い。
気温の差もあるから体調も一定しないし
結局先月は熱が出っ放しで、数日平熱になった程度で
ずっと微熱から、高熱を繰り返してました。

もうこの辛さは嫌ですね。。。愚痴ですまん。

ﾐｸｼｰの不良患者ｺﾐｭって馬鹿ばっかだね。

ぬるぽ

>>418
炭酸は普通に飲みますよ。ただ唯一コーラだけは飲むと下痢する。やっぱ
炭酸飲料の中でも一番体に悪いんですかね。ほかの炭酸飲料は飲んでも平気なんですが

>>422
フィリピン人の看護師に謝れ

>>432
炭酸の一気 大好きだけど、コーラだけは無理だから、やっぱり炭酸の濃度が高いんだね。

>>434
コーラって炭酸の濃度もファンタとかに比べ異常に高いけど、自分はコーラの
炭酸が抜けかかっているのも飲めないんですよ。だから、コーラって炭酸のきつさより使ってる
原料が腸に負担かけるんじゃないですかね。　
あんま関係ないんですけど、一説によると、コーラの原料の配合割合を知ってるのは、
アメリカのナショナルコカコーラの社長以下、幹部数人だけらしいです。でも秘伝の
ラーメン屋じゃあるまいし、コーラの原料なんてそんなに企業秘密として大事とは思えませんけどね。
そんなたいした味でもないのに（笑）馬鹿にしてるわけじゃなくなんか滑稽で。

>>431
ガッ

>>435
ライバル企業いるんだし、世界的に展開してるんだから当然だろ＞コカコーラのレシピ
コカコーラは世界中どこで飲んでも同じ味って言うし
あと、各国の現地法人にその原液を買わせるって形を取ってるから、
コカコーラ本社は ロイヤリティうめぇwwwwwwwwwwww なんだよな

ま、全部うる覚えだけど
なー！

だるい。。。潰瘍できた時の身体のだるさは異常だよね
最近蒸し暑いと体力奪われるし。もうだめぽ

まぁ、ああいう清涼飲料水の売り上げは味より宣伝広告による
ブランドイメージの方が大事だと思うけどな。
でも今の味は消費者側が選んだものなんだよね。
ペプシキャンペーンに対抗して大金を投じてカンザス計画を発動した
コカコーラ社が自信をもって送り出したニューコカコーラが大不評。
結局元の味に戻すはめになった。
コカコーラのロゴにCLASSICとつくのはこれが理由。

>>435
世界的に有名な商品のレシピを滑稽とか言ってる
お前の方が滑稽だよw

ちょっとは世間を勉強しろ

だから、ｸﾛｰﾝで炭酸は馬太目 ぽ..._〆(ﾟ▽ﾟ*)

だってさ、いまどき火星の石でも成分分析できるんだよ。コーラなんて大学の研究室でも
成分わかんじゃないかと思ってさ。それに、俺が滑稽っていってんのは、コーラ社を取り巻く経済
とか一切無視してさ、あの味がトップレベルの企業機密ってのが笑えるなと思ってさ
勿論世界戦略上、その扱いが当然なのは分かるよ。それくらいの世の常識はある。でも仮にチロルチョコ
が世界進出して同じようになったら笑えるでしょ？なぜならチロルチョコがチープって俺ら知ってるから。
チロルチョコに他社が分析できないレシピなんてねーって知ってるからさ。
コーラもそのレベルなんじゃないかと思ってさ

>>442
＞お兄ちゃんが僕のち
まで読んだ。

>>442
チロルチョコに謝れ！

俺は、ペプシネックスよりコカコーラダイエットの方が味は好きだな。
飲み比べると割と味が違うよ。

>>442
成分が同じでも作り方で味とか変わるので
そう言う意味では？
有名な料理人やパティシエなんかの料理やお菓子でも
それこそ他の腕のある同業者が食べれば同じ物を作れるが
中には材料はどう考えても同じなのに作れない物とかがあったりして
それはやはりオリジナルの人の作り方、作業工程だったりする。
お菓子なんかはレシピのそれぞれの材料の分量が少しでも違うと
全く形さえ成さない物もあるし、それはかき混ぜ方にもあったりする
右回りなら右回りしか駄目で、途中左回りにしたりすると変わるとかも。

机上の計算値だけで全てが決まるわけじゃないから
製法が企業秘密になってる物はいくらでもあるよ。
本来飲食物は成分とかに秘密があってはいけないと
特に俺らは思うと思うけど、製法までは言えないかなぁと。

まあ簡単にいうと俺らはコーラは飲むなと…
そういうことだね

コラコラ喧嘩するな

>>447
炭酸はﾀﾞﾒ〜

回腸末端炎ってクローンなのでしょうか？

>>448
【この駄洒落はいけてるかどうか、ちっさく審議中】
　　　 ,､_,､　 ,､_,､
　 ,､_('・ω)(ω・`)､_,､
　('・ω)uﾟ 　ﾟuu(ω・`)
　 ﾞuuﾟ(　'・) (・`　)uu'
　　　　ﾟuuﾟ 　ﾟuJﾟ

>>450
Crohn病、クローン氏病、回腸末端炎、終末回腸炎、限局性回腸炎

クローン病の他の名前。多分これだけかな？国内での話だけど。

そう言えばドラマのナースのお仕事で外国から帰って来た女医が
クロンの事を何か別の名前で言ってたけどなんて言ってたんだろう。
多分、アメリカでの呼び方なんだろうと思うが。

>>502
ありがとうございます。
回腸末端炎と診断されたのですがクローン病と言うことでしょうか？
下血、腹痛(特に右)、腰痛、吐き気、微熱(たまに)、関節痛(たまに)
頭痛、慢性胃炎ありです。胃腸の働きをよくする薬や乳酸製剤しかもらってません。
医者にも言われなかったので調べてみたらクローンと出てきたので聞いてみました。

>>454
ペンタサかサラゾピリンもらってないの？
クローンということだと思うんだけど、医師に確めた方がいいよ

>>454
直接診断下した本人に聞いた方が良いかと。
病気についてどういう説明受けたの？
>>454の説明を読む限りではどうもクローンの診断を下
してないように思えるが。

やっぱり直接聞いた方が良いよ。

クローンでその症状だったら、即入院、絶食になるだろうな。
でも医者が診断ミスしてたらやばいが。

クローンならもうすぐはっきり言われるんじゃないですか

何か皆さん炭酸とってないみたいですね。でも一部の方は、こーらとかぺぷし飲んでるみたいですね
コーラのめるんだったらジュース類はなんでも飲めそう。ぺぷしもコーラも俺には夢、幻だな。でも
別にコーラじゃなくてもファン他でもいいけどね

コカコーラで盛り上がってたのね
出遅れた…

オレが聞いた話は、コーラの原液の作り方を知ってるのは世界で2人らしい。
しかもその二人は、同じ飛行機には乗るのが禁じられてるらしい。
墜落したら製造法の伝承者がいなくなるから

そして特許はワザと取ってないんだと。特許を取るには製造法を公にしないと
いけないし、切れたら誰がコーラを作って売っても問題ないからね

ダラダラと長文スマン。　まぁたまに飲むと美味いよね･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･

>>454ですがクローンの説明は受けてません。腸の動きをよくする薬しか出されていません。
回腸末端炎＝クローンなのでしょうか？普通の大腸炎ではないのでしょうか？
明日電話して聞いてみますが…

>>425
今まで、症状、就学状況、就業状況など自分について長々と書き込んでいるものが数あるのによ、
何で俺の（>>407）が駄目なんだよ〜。
結局、お前も俺に嫉妬しているのか。どうせ、他の人が>>422に対して諫言レスしているのにかこつけて、
『同じ十代で発病しているのに、こいつが恵まれているのは許さない！読みたくもない！読む気にもならない！』云々の
衝動にかられて嫉妬レスしているに過ぎないだろう。

>>427
フィリピン人との結婚願望が不適切とは、結局、「経済格差を利用した結婚は悪だ！」というお花畑的な発想だろう。
いかにも家に引き籠もって心は永遠の少年というべき輩の発想だな。
お前にとって、“玉の輿”という言葉も大嫌いだろう。
年々、日本人男性と発展途上国の女性との国際結婚は増加しているんだよ。
諸般の事情で日本人女性と結婚出来ず、どうしても結婚しなければならない日本人男性に残された手段として
世間では認知されているんだよ。それは、電車内に国際結婚斡旋業者の車内広告が存在する程だぜ。
外人だろうが、日本人だろうが、世界では、女は、自分に一段以上の豊かさを提供する男との結婚を望んでいる者が主流なんだぜ。
本国では自国の女性に全く相手にされない白人男性が日本などのアジアに来て現地女性と結婚する事例が珍しくないのに、
俺達だって同じ事をやろうとして何が悪いんだよ。
難病だからナースの方が断然良いに決まっているじゃん。

>>407を記述した当時、考えも付かなかった展開になるとは。まさに想定外。
>>411の野郎が俺に“サディズム”という邪悪な火をつけやがって・・・。
もう、お前らも、これで懲りただろう。
自分よりも恵まれた人の書き込みに対して嫉妬レスするな！
俺の心中での“サディズム”という邪悪な炎を鎮火させるのは、一つしかない。
それは、俺を相手にしない事だ。
御協力、宜しく御願い致します。

>>460
病気を診断、特定するのは医師の仕事。医師に聞きなよ。
クロンは専門医でもなけりゃ特定は難しいよ。
大学病院とか専門医のいそうな病院で診て貰ったら？

胃腸肛門科の開業医？です。４箇所から生検にだした結果回腸末端炎と返ってきました。
ただ医者からは特に何もしなくても大丈夫と言われました。

飴、ガムは好きなもの食べてるけどな。
医者もいいって言ってたし。

>>459
それってさ、アメリカのブッシュと副大統領（名前忘）が一緒の飛行機乗らないのと一緒だね

　でも本当はね、コーラが特許を取らないで製造法を隠してるとか、原液が企業機密とかっていうのは、
実は表向きのたいした話なんじゃないんだ。
本当は企業機密なんてどうでもいいし、すでに機密ではなくなってるんだ。
　つまりね、コーラ社にとって問題なのは、他社がコーラの真似をして売り出して、コーラ社のシェアが落ちるってことなんだけど
今の市場に他社がコーラという製品で、コーラ社と同じだけの品質を持って参入するのは、不可能なんだ。技術的にね。莫大な投資をしてコーラ社と同じものを
他社が「コーラ社のコーラ」によって築き上げても、もはや消費者は目もくれないよ。だってもうコーラ社のコーラがあんだもん。つまり他社がコーラで市場に
参入するのは何のメリットもないんだ。
そりゃ、ロータリーエンジンとか未来のエネルギーとかなら模倣して自分のものにするっていう、勝負に出る価値はあるけど飲料メーカーなら
他に製品開発するのがまともなんだ。
　で、冒頭の企業機密だの原液の製法は2人しか知らないっていうのは、まあコーラ社の広告宣伝だね。俺らが世界で始めて（か知らんが）世にもおいしい
炭酸飲料なるものをつくったんだよーっていう宣伝だね。実は技術的には、同じ味を誰でも作れるんだよ。コーラ社はジョークで全く同じ味は自分達しか出せないなんていってるけど
たいした意味はないね。消費者にとっちゃどうだっていんだもん。不毛な議論だね。まあ、コーラ社はジョークで言ってるだけだけどね。

>>461
荒らしたいなら他でやってくださいな。
荒らす気がなくても、ここには粘着して荒らしてる人間がいるため
それが利用して荒らすかもしれない。のりやすいネタだし。

本気でそう思ってて、その話したいなら、
付き合うけど、ここでは荒れるだろうからやらない。
避難所にスレ立てていいから、そっちへ移動してやって欲しい。
他の人も話がしたい人はそっちへ移動してはどうだろうか？

http://jbbs.livedoor.jp/sports/31858/

ここが、避難所の板なので、使いたいならスレ立ててくれればいいよ

>>463
不安なら色々な病院言ってみた方がいいんじゃないかな？
俺は内科の病院に行ったぞ？

>>463
なんとも言えないので、その医師に確めるか
信用できないならセカンドオピニオンで他の病院の医師に見てもらえばどう？

>>464
俺は砂糖がだめなのか分からないけど
飴の中で胸焼けするような、喉がやけるような感覚になる飴が幾つもあって
それは避けてるな。。。何が違うのか分からないけど。

IBDスコア何点だった？ 満点で、何点？

ありがとうございます。明日電話で聞いてみてよくわからないようなら違う病院にも行ってみます。
下痢があるっていうよりは便秘と下痢を繰り返して腹部膨張感があります。
実際にそうだった方は腸の中ってどうなってましたか？
食欲なくて食べると気持ち悪くなってもご飯を食べられるから違うのかな…
わからないので聞いてみます。

>>470
いや、症状はクローンでもよく見る症状ですよ

お前らはどういう経緯でクローン発覚した？
おれは腹膜炎の緊急手術して
小腸の穿孔部を切り取ったやつから
縦走潰瘍が見つかって判明した。
やっぱり問診＋αくらいじゃ判らないもんなのかねぇ？

>>472
俺は微熱と腹痛、下痢っていう症状が続いて
最初に行った医者では「過敏性大腸炎」と診断を受けた。
一ヶ月くらい定期的に通院してると
痔ろうが出来たので、痔の治療に評判がある病院に転院して
「痔ろうが複雑なので、ちょっと内視鏡してみましょう」
その検査でアフタ性潰瘍いっぱい、縦走潰瘍発見でクローン病の確定診断が出た。

入院期間が高校3年の12月〜4月の卒業後までかかったから
微熱でもまじめに高校行っててよかったよ。
出席日数ギリギリであやうく卒業できないところだった。

マクドの肉は鼠の肉っていうのは本当ですか＞＜

更新用に書いてもらった診断書を見たら
発症が昭和8年(20歳)と書いてあった…オレは何歳のジジイなんだろうか

2年ぶりにムーベン飲みはじめたんだが、知らない内に「レモン風味」になってら
飲むと吐き気がするのは相変わらずだが、まあ前よりは若干飲み易いかも

レモン風味になろうが流石はムーベン
最後の一杯で吐きかけたぜ

>>463
じゃあ、クローンの診断はでてないね。
その医者を信用するなら安心しる。
信用できないのなら他の医者に診てもらえ。

>>475
74才でつよ、あなたは

>>472
おれは最初、痔の症状が出て外科へ
で、痔の診断をもらったのはいいんだけど、出血というより下血だし、
痛みやら発熱も尋常じゃないしで、内科(年齢的に小児科だったけど)へ行って
血液検査したらCRPが14、即入院
検査フルコースで大腸に縦走潰瘍発見、確定診断と

そんな、大腸に小規模の潰瘍ひとつだったボクも、
8年経った今では大腸のほとんどと小腸の広範囲に炎症が
本当にありがとうございました

>>478
ありがとうございます。
もう一度聞いてみて不安なら別の病院で聞いてみます。
ＣＲＰは正常値なんですよね。ありがとうございました。

俺の場合かなりスンナリ発覚したなぁ。
と言っても痛みが有っても1年以上病院行かず体重減少してて
発病から発覚までは時間はかなりあった訳だが。

放置しまくっていい加減やばくなって町医者行ったら
おっきい病院で検査してもらえと言われ紹介状書いて貰い
そこで即入院し検査(注腸、と大腸カメラ)で確定した。

町医者の紹介状にクローンの疑いって書いてあったから
先に注腸やった時点で回盲部に狭窄有って多分クローンだろ告知された。
で、カメラで確定。お陰で特定疾患の申請もかなり早く済んだよ。

検査もせずにクローンを疑ってくれた町医者にはホント感謝している。

Good job だな

小腸型と疑われる場合ってどういう時なんですか？カメラはいんないんですよね。

>>484
つﾀﾞﾌﾞﾙﾊﾞﾙｰﾝ内視鏡を知らないの？

「医者が選ぶ自分で受けたくない検査ランキング」でけっこう上位にあるあれな。

なんせコンドーさんが入ってくる訳だからなぁ

>>485
ありがとう、知りませんでした。そのバルーンをやるかやらないかの基準はなんなんですかね？大腸内視鏡で異常なしで検査終わり、なんてことないんですか

　　　　　　　　 ＿＿＿＿　　　　　　＿＿＿＿＿＿＿＿
　　　　　　　／　　　　　　＼　　　／ﾌｯﾌｯﾌ…
　　　　　　　|　　　＼糞／　|〜＜今日もクソスレをageてやるぞ！！
　　　　　　川川＝＝◆＝◆〜　＼＿＿＿＿＿＿＿
　　　　　　川川　＿　（・・）　　　/　　　 ＿＿＿
　　　 ＿;　　　＼　｜　曲|　　　　.　 　 |　 |　　 |＼＿
　　／　　　　　　＼　＿／　 　　 　　 . |　 |　　 |　| 　|＼
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（　　　　（　　ク・ソ　/　＼＿ 　 　 　　.|　 |　　 |　|　 |::::|
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　/:::　 ＼　　　　つ＿　　　|￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣|
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誰かミクシー誘ってください

レミケやって二ヵ月たたずに再燃、食事2食にエレン4Pでがんばったんだがなぁ
七月入ってから下痢に微熱、下血のオンパレード
せっかく最悪時から＋13�`増えたのにまたジリジリ減っていってる
もう少しで仕事決まりそうなのにこの仕打ちはないぜorz

毎年しかも年末年始、腸閉塞で手術三回。
さらに今回は追い打ちをかけて、手術失敗。
癒着剥がしの際に腸に傷をつけたのかそこから血膿が出て骨盤内濃瘍により腹膜炎。
即ドレーン穿刺。

よくありがちな、朝起きたら腹痛。
で、病院行ったら、盲腸といわれて、切ってみたらクローンとわかって
そのまま閉じる。

痔瘻があったり、以前から腹痛が続いたりしてたらいろいろ疑われることがあるんだろうけど
前の日までピンピンしてたからねぇ・・・。

回腸末端炎と診断された者ですが今日電話して聞いてみたところ
クローンを否定出来ないしそれと決める事もまだ出来ないらしく
しばらくラックビーなどの薬で様子を見てくれとの事でした。
直腸とか大腸の終わりに傷口のような赤いのが何箇所かあり、
回腸末端部に膨らみが何箇所かありました。同じような膨らみが
小腸にもあるように見えました(素人目でわかりませんが)
軽い痔もあるようです。しばらく様子を見てみます。

>>466
都合の悪い書き込みは、すべて「荒らし」の存在にして沈静化させるスレはここですかｗ

これはもう荒らしだな。

どこが都合の悪い書き込みなのかねえ。
ただいじっても何の意味も中身も無い
書き込みだからスルーしてるに過ぎないのに。
自意識過剰だねこいつ。

特定疾患の更新申請書類って提出期限はいつまで？県によって違うのかな？来月に書類出来上がるんだけど。

県によって違う

>>498
7月10日までだった、俺のところはな。S県だが

498です。もし提出期限に間に合わなかったら、受給者証はもらえないのでしょうか？

貰えなくはないけど、切り替え日までに届かなかったりして、
面倒なことになる。（保険証が届くまで3割払わないといけないとかね。）

で、チョウロウ男だけど、20�pぐらい切られてそのまんま男だったけど
肉が盛り上がってきてふさがってきたんだけど、そのチョウロウから膿が
ちょこちょこでて面倒だなぁ・・と思っていたら、どばーと腸液が出るようになった。
急に。あー人生がいやになって来ましたよ。　膿と違って腸液ドボドボ出ますわ。
黄色い液が・・。

どうなるんだ？今はガーゼだけどストマーみたいのつけないといけないのいかんのかね。

俺のところは八月末日まで。

ところで今回が初めての更新手続きなんだが、最初の時は受給者が
書くところをすでに記入してあったので、発病年月日や初診年月日に
どういう数字が書いてあったかすっかり忘れてしまったｗ

>>501
なので、もし9月いっぱい迄に保険証が届かないようだったら、
9月末日あたりに病院に行って、10月に入っていっとき病院に
行かなくていいようにしとけば、その間に保険証が来るでしょうから。

保険証ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

>>502
俺も腸ロウが最初少しだけで、ガーゼもらって抑えることができたけど、段々たくさん量が
出るようになったのでパウチをつけたよ。今は腸管切除してお腹の穴は塞がったけどね〜。
ガーゼの上に油紙を一枚乗っけてテープで止めてたことがあったことを思い出した。
手術して多分複雑にろう孔になってるから、取らないと根本的な解決にならないと思う。
手術はイヤだけどね。

498です。アドバイスしてくださったみなさん、ありがとうございました。

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>>508
　　 _, ._　　　　　　　　　　　　ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
　　（・ω・　）さて… 　　　　ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
　　○=｛=｝〇,　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ミ
　 　|:::::::::＼, ', ´
、、,し,,,,,,`（.＠）ｗｗｗｗｗｗ、、、、、、、、

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荒らしに荒らしっていうから荒らされるんだよ　無視すりゃいいじゃん
つーか、無視しようよ　今後変な書き込み全て無視ね　そしたら無効も飽きて
荒さなくなるって

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ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

★070714 body クローン病スレ「チンポ・糞スレコピペ」荒らし
http://qb5.2ch.net/test/read.cgi/sec2chd/1184344062/

28 名前：Kseniya ★ 投稿日：2007/07/14(土) 05:04:48 ID:???0
_BBS_body_softbank218132
_BBS_body_\.tkyo.nt.ftth.ppp.infoweb.ne.jp


規制

ついに規制されたのか

おお、とうとう規制か
報告を続けた奴、乙
これでレス番が飛ばなくなるｗ

この規制範囲で押さえられる？

めんつゆくせーカレーにはもう飽きた…てかそれでも腹痛くるし

多摩、八王子辺りの糞餓鬼でしたか。

★070714 body クローン病スレ「チンポ・糞スレコピペ」荒らし
http://qb5.2ch.net/test/read.cgi/sec2chd/1184344062/27-28

>>517
でっていうｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ　

退院して10日で再入院。
腸と胃に水が溜まってしまってるらしい。
最悪手術とのこと↓

前スレで何人かいたけど、プロテインは駄目なのかなぁ。。。

しかるべくさんが対応してくれたようですね。
あのように建てるのですね。
アドレスは2本ですか。とりあえず1度規制が入りましたし
運営の目に止まったので良かったです。

>>522
水ですか。
プロテインより栄養剤の方がよいのでは。。。

>522

なぜにプロテインなの、エレンでいいじゃん。

>>523､524
もちろんエレンは一日3P摂ってるよ。
それとは別に、筋トレした後プロテインを
飲んでるんだけど、腸に良くないのかな、って。
経験者います？

プロテインって消化悪いような気がするがどうなの

>>525
プロテインじゃなく栄養剤をと言う事です。
実際どうなのか分かりませんが
栄養剤の方がプロテインより良いと言う話を聞いた事がありますよ
同じクローン病で緩解期の人ですが、栄養剤を続けて
筋トレをし病気になる前は線が細くて痩せ気味だったのを
当時はいわゆるムキムキに。プロテインよりいいでしょうと言ってたのを覚えてますが。

>>526
消化の良い物も有れば悪いものも有る。
消化が悪いからと言ってもそれが欠点とは言えないし逆もまた然り。

でもクローンの人が摂るような物じゃないでしょ。
クローンの発生原因はタンパク質なんだし。（油は悪化原因)

知り合いのマッチョマニアにエレンあげたら喜んで飲んでたよ。
プロテインよりイイって。アミノ酸だから吸収がいいんでないの。
アミノバイタルなんかよりいいって言ってた。ただカロリー高い
のが気になるらしいけど。

３０代のクロンの男です。去年５月に狭窄で２回目の手術した。
最近少し調子が悪かったりする。術後において、１回目より
明らかに２回目の方が悪くなる速度が早いと感じる。
さらに腸が短くなったからな。
気をつけねば。

クローンの方はＣＲＰ高い？蛋白高かったりする？

調子が良ければ全部標準値だよ
いや、全部標準値だから調子が良いのか
うーむ。

>>531
CRPは悪化していても反応が悪くて上がらないような人はいるよ。だから今ｲﾁあてにならない。
CRPが低くても、ｶﾒﾗやったらひどくなってたって人多いから。

プロテイン男です。ﾚｽサンクス。
>>527
そういうことでしたか。筋トレ後にプロテイン。。。
フレーバー買って試してみようかな

>>528
確かに。やっぱり良くないよね

>>529
筋トレ→エレンのパターン、やってみます！

>>534

「筋トレ後にプロテイン」→
「筋トレ後にエレン」
の間違いです

プロテインがエレンタールに勝る点ってのはカロリィが少ない意外にはありませんよ。
蛋白質の取りすぎは、健康な人でも腸の菌のバランスを崩すので、カロリィ過多で困ってる
人以外にはお勧めしません。筋トレする前後はプロテインだと胃に詰った感じがするから、
エレンタールの方が筋肉にも腸にもいいと思いますよ。経験的に。

かく言う俺は、１日に40〜60ｇぐらいプロテインとってます。
同時に整腸剤(強力わかもと等)を取るのがお勧めです。

>>536
市販のプロテイン（ザバスとかウィダー）は消化悪いんですかね？
あれはちょっと飲むだけで下痢するんですよ。

発病前は、プロテインをがばがば飲んでたな･･･。
とにかく太りたかったからなんだけど、おならが大量に出たりしてあんまり腸の状態は良くなかった。
そもそも太るのにプロテインを飲む、っていう考えがおかしいんだけど。
で、そんな生活半年くらい続けてたら激しい激痛→クローン発覚。
やっぱり腸に負担かかったんだろうな。ちょっと飲むだけで下痢するならやっぱりエレンのほうがいいんじゃないか。

エレンでも十分筋肉できんじゃない？

この病気はタンパク質の摂取があまり許されないので、自分はとりあえず毎日腕立て20回位だけでもやってます

今は165/55�`だったかな

理論はどうあれ一応低タンパクのエレンでも筋肉は付いてるみたい

腹筋は恐いので無理

>>540
エレンタールは、アミノ酸をタンパク質に換算したら低タンパクどころか、かなり高タンパクのはず。

>>537
消化悪い良いというか、一度に30g以上取ると、どんな健康な人でも消化しきれないらしいです。
だから、>>538さんのいうようにおならが大量に出たりという症状が出ると思います。
おならが出る≒腸の状態が良くない　だから、クローンには悪いはず。

クローンは普通より消化が弱そうですし、20g程度に抑えて、次の摂取は3時間は空けたほうがいいと思います。
下痢は温度ではないでしょうか？暖かいお茶をプロテイン飲んで直ぐに飲んでみては？


>>539-514
エレンタールで2000kcal取ると、100g蛋白質を摂取したのと同じアミノ酸を摂取できます。
しかも吸収率がよく、変質もしていない良質のもの。
これなら、クローンのやせてる人には、筋トレをガンガンしても充分な蛋白質量だと思います。

今もうほとんどよくなっちゃってるからエレンタールくれないんだよな
処方してくんないかなあ･･･

暑いときはこういう食べ物が多くなるね　みんなどうしてるの？
http://imepita.jp/20070716/333670

なんなんだよ、この筋肉スレはｗ

まぁ、エレンが良質なアミノ酸を含んでるてのはFA
主治医によると、そんなエレンが欲しいガチムチもいるみたいで、
エレンを転売しちゃうクロン患者もいるそうな

筋トレする体力が無い…この前ランニングしたら1日中ぶっ倒れていた…

俺はサイクリングする前と後にエレン飲んでる。
走る前に飲むと持久力アップするような感じがしないでもない。
一度補給にエレンを使ってみたけど口の中にエレンの味がずっと
残るのでやめますた。

ちなみにエレンの成分表
http://www.synapse.ne.jp/okb84tc014/myillness/elental.htm

>>547
そこは、ちゃんと口直しの味の濃い濃いお茶を持っていかないと。（ウーロン茶がおすすめ）
俺が合計3.5L分のボトルケージを付けて走ってることは内緒。

>>546
ウォーキングから始めろよ
１日１時間程度で

点滴しながら筋トレしたら血が逆流したw

>>550
おれはIVHの糸が外れて、カテが少し抜けたぜ！

>>551
それ、めちゃめちゃ痛いやん。

>>551
ポートにしろ！参考までにポートには逆流はないんだぜ。これは>>550宛かな。

痛い？おれ、在宅IVHをカテでしてるけど、紐がほどける事なんて
しょっちゅうだけど痛みはないよ。
で、気がつかないまま少しカテが抜けて、自分ですこし押し戻してるけど。

まあ、こんな事したら熱が出ることがあるからすすめられんけど。

>>554
そのほどけた紐は自分で結び直してるのかい？病院に行って処置してもらってるの？

みんな海外旅行とか行ってるか？
国内旅行だったらたまにエレン持参で行くが海外はどうも
腰が引ける。行ってる人がいればアドバイス頼む

知り合いでアメリカに一ヶ月出張に行った人がいたよ。
トランクいっぱいエレン詰めてったらしい。
メシは日本食とかラーメン食ってたみたい。

>>555
ほどけたら医者に縫って貰わないといけなけど、
わざわざ縫って貰うだけのために病院は行かないので
次の外来までは入ってるところからちょっと離れたところにテープを貼って
抜けないようにするけど。

エレンタールどころか、新婚旅行に点滴持って行った女性がいるから
エレンの方がマシなんじゃない。
旅行行こうと思ってるぐらいだから、調子がいいんだろうから、
エレン持って行ってこい。日本料理屋とか結構あるしね。都会は。

空港の荷物検査で、エレンタールのアルミパックは金属探知機に引っかからないのかな？

かなり前の話だけど空港で説明するのに苦労したな
エレンとか鼻中のポンプとか

海外旅行の時も鼻注するんだ。
経口じゃダメなん？

皆はエレンのフレーバー何使ってる？
経腸摂取に慣れてきたからそろそろ経口に
変えようと思うんだけど、何種類ぐらいあってオススメ
は何、とか教えてください

エレンタールは海外に持っていく時でもかさばらなくていいけど
エンシュアはかさばって持っていけないだろうなあ　
かさばる以前に重くて無理だろうな

>>562
味はオレンジ、青りんご、ヨーグルト、パイン、梅、コーヒー、グレープフルーツだったかな
で、俺はオレンジとヨーグルト以外を適当に飲んでる
青りんご以外は味がキツイので半分くらいしかフレーバー入れないようにしてるよ

国によってはエンシュア普通に買えるけどね

エンシュアを医者に行かなくてもも買えるって事？だれでも薬局で

アメリカじゃスーパーで箱売りしてる

ちょうど今日ラジオで持病持ちの人のための海外旅行講座をやってたよ。

医者にかかった時や>>560みたいな状況に備えて英文の診断書を持って行く
と良いと言ってた。

海外ではエンシュアをスーパーで買えるのか
知らなかった。どうもありがとう。

あの、私無知で質問したいんですが、蛋白質ってわるいのですか？
脂肪と刺激物（からし等）だけが一般的にいって多くの人に共通に悪いのかと思ってるんですが。

たんぱく質のとりすぎで調子崩したことは今までに私はないです

よくわからんけどタンパク質っていっても
動物性とか植物性があるから一概には言えないだろ

うんこたれぞうたちが集うスレはここですか？

嬉しくねーぞコノヤローッ☆

>>571
test

>>564
ﾚｽサンクス。
今日早速ヨーグルトとパイナップル使ってみた。
まったく美味くはないけど飲みづらさはかなり軽減されるね。

>>569
入院中だから詳しくは調べられないけど
『通常の人が異物としないタンパク質を異物と認識して
腸に炎症性の物質を分泌され、腸が炎症を起こす』
みたいな説があるんだよ。だから、あらかじめタンパク質が
アミノ酸にまで分解されてるエレンタールが有効な治療法
として確立されてるんだと。

>>574

物質を→物質が

です。

この前アメリカ行ってきたけど、エレンの袋は
引っかからなかったよ。
レミケードが効いているので、ほとんどあっちの食事
を取ったけど、普通の人でもちょっと脂がきついので、
持ってってたすかった。
自販機でペットの水は買えるので、朝はシャカシャカして
飲みました。

それより飛行機内の便所が不安だったけど、エンジンの
音がでかくて、屁し放題でした。音的にはまったく問題なし。

TBSのテレビ可哀想だったね

前向きの女子だったねぇ。ちゃんと働こうとしてて。
友達にも恵まれて。

おれには無いものだ。

でもああいうの見ると、今は前向きではなくても勇気づけられるよな
俺も前向きになろうってさ

＜＜574　レスありがと
なるほど、たんぱく質で炎症がね。それでアミノ酸か。
ちなみに皆さんはたんぱく質で調子が悪くなったことありますか？
私は牛肉を食べるとだめですが、それ以外の食品のたんぱく質は
今までに思い当たりません

>>577
自覚症状があるのに病院に行かなかったり
バカじゃねーの？
とか思いながら途中まで見てた

でも、進行性だから病院行ってても
ダメだったろうねぇ・・・。

なんかああいうのみると、死にてーとかたまに思うことあるけど
やっぱ死んじゃいけんなと思うわ。

俺も582に同感
いつも氏にてーとか思うけど、ああいう番組見ると
俺しぬのやめよっかなとか思う
死ぬのが悔しくなる　

576<<
レミケードが効くと普通の食事ができるの？

>>584
クローン病でも普通の食事はできるけど
それが悪化に繋がると言う事で、レミをしてもそれは一緒ですよ。

>>585
返信有難御座います

ああいう番組を見るとクローン程度で難病だと騒いでるのがアホらしくなるな。
命あるだけ有難く思え猿ども。
「たいした病気じゃないんだから」

え？クローンがたいした病気じゃないって？
俺今までつらくて落ち込んだりして、何度か死にたいと思ったことがあったが
実は俺の悩みってたいしたことないのか。クローンって「たいした病気じゃない」のか。
そうだよな、命あるだけありがたいよな
まさに発想の転換だぜ　ありがとう>>587　

ハイチオールC飲んでる人っていないかな？
成分とかどうなのだろう。
飲み始めて3週間、今まで普通食でいけてたのが
外食したら下痢なるようになってきた。
今までどおりやってるのだけどなぁ。

昨日のTBSの番組見て俺もクローンなんかたいした病気じゃないって思うんだが
面接官とか会社もそう思ってください・・・

その理屈が通じるならネカフェ難民なんていないナリ

ああゆう番組を見ると（見てないけど）辛いだろうけどその辛さを世間に知ってもらえて
悲劇のヒロイン扱いうけて同情してもらえる人は羨ましいなと思う

そんな俺はもう根性までひん曲がった腐れ野郎なので俺が代りに死ねばいいのに

いいことばかりじゃないらしいぞ。
いたずら電話とか、利用しようとする奴らやら。

やっぱ、友達が大事だねぇ。
クローンにかかって入院して看護婦さんと友達になるヤツとかウラヤマしいや。

おれは引っ込み思案だからねぇ。気が弱くてさ。言う前から断られること想像してね。

>>594
看護師なんかと友達にならない方がいいよ。
俺、看護師嫌いだから無視してたけどしつこく話しかけて来て、ケータイの番号とか
しつこく聞いて来た。うざいからあいつら大嫌い。
でも、男の看護師とは話があって今でも仲良くしてる。あいつらはいい奴。俺好き。

>>595
って、言うかさ。
女なら誰でもいいんだよ。いままで相手してくれる女いなかったから
看護婦しか女と話す機会無いからね。

クローンより30代童貞の方がなんかツライわ。

（つД｀）ｿﾝﾅｶﾅｼｲｺﾄﾌﾞｯﾁｬｹﾙﾅﾖ


つーか、テニススクールとか行ったら？おばさんが多いけど若い娘もいるよ。

フリーターだから友達ができないなあ
まじ友達がほしい
彼女とかいれば人生楽しいんだろうな
よし、頑張ろう

フリーターだと友達出来ないの？
出来そうだけど・・・
なんか、アルバイト先で友達になったりする人いるじゃん。

ちゃんと就職して自分に自信を持つようにならないと無理なのかね・・。
タダでさえ体悪いのに職もないとなると情け無くなるからね。
いい歳して無職・フリーターとかだと自信持てないしね。

>596
童貞つらぬきとうせよ、オナニーの方が気持ちいいし
セックスなんか疲れるだけだ。

>>596
３０を超えて童貞だと妖精になれると聞いたんですが本当ですか？

>>601
嘘です。
正解は魔法使いになれるです。

かなりでっかいろうこう３つあった…

>>601
チンクル

クローンナンパ師になるといいぞ

エレンをさ

1.経腸摂取
2.経口摂取

する場合のメリット･デメリットってなんだと思う？
オレ的には
1.　エレンの不味さを回避できる。
　　少しずつ摂取できるので腸の負担が少ない。
　　睡眠の邪魔。準備･片付けの手間。

2.　好きな時間に摂取できる。
　　不味い。

なんだけど、腸の負担の部分で詳しい人いる？

この前入院して知り合いに病名しつこく聞かれたから答えて病気の症状とかも教えてたら

「なんていっていいのかわからん」ってすごい空気が止まったｗｗｗｗｗ

言わなきゃよかった('A`)

エレンタールに入っているビタミンCの量が1パックあたり7.8mgと、4パック摂っても一日の摂取目安量（100mg）にほど遠いんですが1日1食の場合何を食べればベストでしょうか？
サプリは明らかにすっぱかったりして腸に悪いです。

ちなみに栄養表示はこちらにあります。
http://tnc.ajp.co.jp/product/if/i10082.pdf
食品の栄養表示はこちら
http://food.tokyo.jst.go.jp/

>>606
体感ですが、経腸と経口では吸収の具合が違います。
身体の元気さが違います。
実際体重も経腸の方が増えますね。
ちなみに大腸痔ろう型、腸の手術経験は無しです。
もしかしたらフレーバーの有り無しも関係するかも知れません。（砂糖やグラニュー糖は分解するときにビタミンを消費するため）
経口の時はフレーバーを使ってました。

>>606
エレンは美味いが
毎日最低４パック溶かしたのを持ち歩くのは重い

>>610
つボトルタイプ

>>606
経口に比べ経腸は下痢になりにくいね。その分吸収率もUP。
あと腸の負担とか以外にハナチューなら障害手帳4級もらえる。

みなさん意見ありがとう。
>>609
吸収の部分で考えるとやっぱり経腸なんですかね。
ただ、日常生活を考慮するとどうしてもお手軽な
経口になってしまう。

 >>610
エレンを美味いと言えるあなたを尊敬します。

>>612
４級ってたしか鼻チューを６か月続けるんでしたっけ？
でも、なんか経口しててもごまかせそうな気がするけどな。。。

鼻注だけじゃなくて、栄養等の値も見られるから
絶対貰えるとは言えないけどね、4級の場合は。

おれ鼻チューしてないけど4級もらえたんだが。
運がよかったのか？

その代わりこの先鼻チューしてもらいますよってことじゃない？

手術を一回ぐらいした？

>>617　包茎手術は昨年しました。

鼻注始める前：アルブミンが3.2以下もしくは体重減少が10パーセント以上
これが4級の規程　ようは鼻注をやってれば4級でなくて、その必要性が問題
なんじゃないの？

手術は3回
1度目で大腸の大部分を切除して残存大腸40cm
2度目はそれまでは症状が出てなかった小腸が悪くなって小腸を1m程切除
そして先月の始めに小腸穿孔で3度目の手術をしてまた小腸を30cm程切除
エレンはフレーバー使って経口で1日4パック

身体障害者の申請は主治医が許してくれない

>>620
大腸全摘して、小腸が1m未満なら主治医も許してくれると思うよ。

そりゃハナチューしなくても問題無いような健康体なら貰えないさ。
そもそもそれならする必要ないし。

>>620
ここでも何回か書いてるけど、申請してくれる医者か病院に変わってみれば？
セカンドオピニオンも。

>>617
した。
小腸を20〜30cmくらい切除。
明らかに>>620より軽いんだが。
こりゃ次回の更新は無理か…。

>>616じゃなかったｽﾏｿ

皆さん、エレンをそのままだとマズイと感じてるみたいね
俺も初めて飲んだとき、（7年位前）こんなマズイもの人間が
飲むもんじゃねーと思ったよ。こんなん毎日飲むくらいだったら
青汁10杯のほうがましだと思った。
でも、数週間してどうしても夜に経腸するのが嫌になって、
マズイのを必死で我慢して飲んでたら、ものの2週間くらいで慣れたよ。
今は、マズイどころか飲んでて落ち着く、むしろ美味いってくらい。
俺が言いたいのは、人間の慣れって恐ろしいって事。エレンタールなんてすぐ慣れるよ。
例えば、初めて内蔵とかの手術したら肉とか気持ち悪くて食べられないって
いうけど、すぐ慣れるらしいし。　文章長くなってim sorry bye

>>626　
手術って「医者が」の話ね

>>626
その頃は味も変わって「不味いけどまぁ何とか飲める」程度の味になっていた。
それ以前のエレンタールは本当に飲めなかった。
芋が入った汁に、まず〜くてにが〜い何かを入れたような味だった。
一口飲んだら胃液300cc吐くぐらい不味かったよ。

>>628
その頃だと、ｴﾚﾝは一日どれぐらい飲んでたたの？

>>629
結局飲めなくて鼻チューにした。

初めてエレンを飲んだのは18年前
当然フレーバーを使っていたんだけど、フレーバー入れても元のエレンの味が残ってるような感じだった
でも、フレーバー入れてから数十分放置しておくと、元のエレンの味とフレーバーの味が馴染むような感じ
になることに気付いてから随分飲むのが楽になった気がした

エレンは味どうこうじゃなく身体にどうしても馴染まなくて
結局やめてエンテに変えて、ずっとエンテだ。
エレン昔とは味変わったんだね。

でもそろそろ革命的に美味い流動食が出てもいいよね

エレン初めて飲んだのは24年前だ。
まずいモノ好きのおれでも初めて飲んだときは、こっそり窓から捨てた。
でも、なれて学校に行くとき水筒にいれて持って行ってたけどね。

フレーバーとか無く、エレンも今のヤツと味臭いが違ったけど。

エンシュアはソコソコ美味いと思うけどなぁ

同室のクローン患者の人が妖怪人間ベムのモノマネで「早く潰瘍性になりたーい！！」って叫んで、その場にいた医者とみんなで笑ったｗｗｗ
でも笑い事じゃないよなー潰瘍性に転職できるなら金がいくらだっとしても払う価値あるよなorz

ここ三年毎に穿孔、狭窄、狭窄、しかもすべておもしろいように年末年始めがけて手術してます。
ほぼエレンのみ生活だってのにな。
いやはやクローン10年過ぎる腸がぼろぼろになるんだとねほんとにやばいぞ
腸がなくなるね

免疫抑制剤つかうと、どんな感じですか？

手術後に熱が出て抗生物質じゃ下がらなかったので、プレドニン投与
最初は点滴で1日60mgから始めてすこしづつ減らして2週間経過した現在は口経で1日30mg
来週には20mgに減らすんだが、このくらいの量から病状が再燃して減らせなくなることが多い
そうなので少々不安

さてどうなることか

おまいら仕事は？

>>638
１ヶ月間吐き気。
その後は特にいやな症状はなし。
人それぞれなんじゃね。

>>635
そこそこ美味くてもエンシュアは腸より上に問題がある人用なんだぜ
いろんな成分が分解される前の状態で入ってるからなんだぜ
咽頭ガン患ってた親父が飲んだり、胃ろう使って入れてたのを覚えてるんだぜ

>>636
本日のＮＧＩＤ行き決定です＞＜

>>638
おれはレミケードと一緒にイムラン使って、大量の白血球と毛を失った
ま、イムラン中止して３ヶ月くらいで髪は生えてきたし、
白血球も薬で増やしたんだけど
でも、それで体の中が入れ替わったらしくて、１年間は何しても大丈夫だったよ
おれみたいなのがたまにいるらしいけど、それでも珍しいから、おれ特定の危機

肉芽腫と縦走があれば、軽症でもクローンのままかな。

今日の昼飯だお
http://imepita.jp/20070721/530370　( ﾟДﾟ) ﾑﾎｰ

>>643
目視できる病変が残ってる時点で軽症じゃないのでは

>>644
具が太すぎ

>>646
焼きﾀﾏｺﾞを使ったので許しておくれ。

冷やし中華はやべえだろｗ

私はエレンタールは冷やして飲むんですけど皆さんはどうですか？

>>649
体調によってかな。冷たい方が冬でも飲みやすいけど
(と言っても俺はラコールの話だけど)
冷たいのはあまりお腹にはよくないから。
体調悪い時、倦怠感あったりする時は常温で飲んでる。

>>648
脂質は少ないですよ。温かい中華だと油ｷﾞﾄｷﾞﾄだけど。

中華麺には鹹水が入ってるからやべぇんじゃねぇの？　って事だろ
自分で大丈夫っていうなら大丈夫なのかもしれないけど

卵つなぎなら、鹹水無しのもある。

かんすいが嫌ならマルタイ棒ラーメンにしろ

という書き込みがこのあたりに来るはず。

>>649
エレンタールのみならず、冷たい物は一切口に入れないほうが調子がよくなると思うよ。
まあいっぺん試してみてください。

小豆の皮の入ってないアズキバー作ってくれないかなぁ、井村屋さん

これはオフサイド

誤爆した

タイムリープで９時に戻って時かけを録画しねえと

誤爆した

おまいら・・・

ﾉﾝｵｲﾙﾏﾖﾈｰｽﾞ使ってる人いる？あれってｸﾛｰﾝにはどうなんだろう。どれぐらいかは知らないけどﾏｽﾀｰﾄﾞとか入ってるみたいだけど。

>645
いまはわりと状態が良いので、ほんとクローン
かなって思ったんで。この前の更新のIBDスコアは
５点でした。少ない方がいいのか多い方がいいのか
わからないけど。

>>662
あれ不味くない？
パンに塗って砂糖まぶして焼いたらパサパサになって切なくなった

>>664
普通のマヨネーズだと美味しいの？それ

>>665
マヨがぐつぐつ煮立って香ばしくなっておいしいよ
使える油でマヨネーズを自作すればそういった事もできるんだろうけど
ちとめんどくさいな

食パンにツナを乗せて、そこにマヨかけてオーブンで焼いてツナマヨパンを作りたいんだ。

>>667
ツナ・ケチャップ・胡椒　パンは旨いよ。

>>662
食ってみて調子が割るけりゃやめればいい。
一度に大量に取る訳じゃないから。
>>666
マヨネーズに砂糖まぶすのか？
俺はマヨネーズかけて焼くのはオイルがギトギトして好きになれない。
>>668
美味しそうだな。でも胡椒は刺激物だからほどほどにな。

たま〜に爽快極太ウンコ出た！と思ってもせいぜい親指径の太さしかありません(T_T)
あぁ〜指3本分くらいのぶっといウンコひり出してえ〜…。

あちこち狭窄してるから便もどうしても細くなっちゃんだよね
まあ、それでも下痢よりはずっとましなんだけど

親指なら上等だろ
俺は小指くらいだ・・・

へーうんこって形あるものなんだ。

>>673
ですね(苦笑

俺もクローンになってから下痢以外ないので形があるのなんて
もうどれくらい前の話か・・・。
汚い話で申し訳ない。

多少なりとも形のある便が出るのは1年に2,3回程度かな

俺は下行結腸がほとんど小指ぐらいの凶作だけど、結構太い奴でるよ。

PETボトルの出口より太いぐらいの奴

あくまで調子のいい時の話だけどね
水洗便所で細いうんちがプカプカ浮いてるのを見ると
悲しいやら情けないやら



せめて沈んでくれ・・・

ノンオイルマヨネーズって　普通に食ったらあんまりうまくないから
いつも、パンの上に塗って、ノンオイルシーチキンを載せて、トースターで
焼いて食ってた。
それだと　うまかった。

あのさ、今普段からお腹が痛んだりするんだけど、外部から強い衝撃を受けたりしたらマズいの？俺をリンチするという話が持ち上がってるようなんだが…

警察に行きなさい

ヤバイ、十二指腸潰瘍でタケプロン飲むことになった。クロンがここに波及してきたのかな？腸の方はペンタサ１２Tで済んでるけど。タケプロン飲んでる人いるかな？

>>681
警察に行くと、後々の報復があったりして面倒そうでorz
何で大学でこんな事考えなきゃならんのだ。これがF大ｸｵﾘﾃｨ

>>683
面倒なのと、命に関わるのとどちらを取るのかと。
弱ってる腸に激しい衝撃加われば、破裂してもおかしくないのでは？
健康な人でも強い衝撃はよくないですよ。

クローンとかそれ以前の問題

やっぱり殴られたりしたら破裂したりするんですかね(´･ω･`)今だって痛いんだもんね…同じような経験した人いませんか？
警察は事件にならないと動いてくれないとかあるのかな。

>>686
状況が分からないのでなんとも言えないけど
とりあえず相談に言ってみれば。

「いや！たった一つだけ策があるぜ！逃げるんだよォ！スモーキー！」

警察より弁護士だな
脅迫するような電話でも録音できたらこちらの勝ち

弁護士ですか。考えておいた方がいいですよね。できればこのまま夏休みに突入して忘れて欲しい(´･ω･`)まずは明日のテストどうにかしなければ。

http://news23.2ch.net/test/read.cgi/news/1185122807/

http://www.fmu.ac.jp/home/orthopedics/71.JPG

先週クローン病と診断されたが、認定についての手続きを医師が教えてくれません。現在入院中で、携帯で手続きについて調べるのも限界があります。
今はまだ何も手続きができていないのですが、医療費は認定がおりた後に戻ってくるのですか？
それとも、認定されるまでは支払わないといけないのでしょうか？

>>682
飲んでたけど、これといって言う事もないｗ
まぁ、一日一回で済むから楽だなぁ、程度だな
おれはガスターの方が痛みとか吐気に効いてた感じがするんだけど、
そこは個人差だから
ただ、ムコスタなんかに比べれば効いてる感じはする
あと、液キャベみたいな奴は糞マズイから、医者に提案されても拒否することをお勧めするｗ

>>693
病院のソーシャルワーカーさんに聞いてみよう
いなかったら役所に電話
あと、
> 今はまだ何も手続きができていないのですが、医療費は認定がおりた後に戻ってくるのですか？
> それとも、認定されるまでは支払わないといけないのでしょうか？
ここがイミフ

>>693
特定疾患の医療費補助は自治体によって
月初めからだったり申請した日からだったりするみたいだから
クローン病と診断されたならすぐに申請書を提出するといいよ。
でないと普通に三割負担だから。
（後で高額医療費分は還ってくるけど特定疾患の補助のほうが安く済む）

>>682
俺の知り合いが飲んでるが、元気でいるぞ

最近荒らしがいないねぇ
入院したか

荒らしはかんじゃじゃないんじゃないか

規制されました。

>>680はマジなのか？
なんかめちゃめちゃな話だな。
リンチとかって普通にあることなの？

>>701
学生ならあるんじゃね。ﾘﾝﾁとかﾌｸﾛとか

まあ死亡にいたったり、障害が残らない程度のリンチなら珍しくないんだろうな。

>>701
うちの大学ではそんな話聞いたことないぞ

ふつーはないだろ？w
大学っつーところは中学・高校と違って学内の人間関係を
希薄にしようと思えばいくらでもできるからな。
俺なんか結局学内の知り合いなんか一人もできなかったぜ(ﾟ∀ﾟ)ｱﾋｬ
まぁ、これはこれで問題だがw

何が原因でリンチなんて事になったのかな？
大学生にもなって。

大学生なら、過半数以上が成人
普通に警察沙汰になりそうだが

しかも腹に病気を持つ人間の腹を殴るなんてかなり無茶
殺人未遂になるんじゃないか？

手術で切られて失くすくらいなら
犯罪者から一生食えるくらいにふんだくってやるんだ

大学って学生の数も半端じゃないし付き合いも薄いのにね
これは俺の孤独な大学時代の体験談かｗ

大学でも苛めはありますよ。
普通かどうかは別として、サークルなどもありますしね。
確かに人間関係を希薄にしようと思えば出来ない事もないですが
どこにでも馬鹿な人はいるもので。

>>680本人がきっと何かして恨みをかってるんだろう・・・。何の理由もなくﾘﾝﾁなんてなるわけないからなぁ
〜

中学校の頃ならやったことあるよ
逆にされたこともある｡
当時不良にあこがれてたからそっち系の人とばっかりつるんでた｡
友達リンチされて歯５本くらいおれたよ

>>680です。
理由は多分、最近自分が熱を出して学校行った時に、ボーっとしてたのがガン飛ばしたのと勘違いされたからかと。
名前も知らない奴と学内で喧嘩して退学とかなったら冗談じゃないです。

>>712
困ったやつだね・・・中学生のりだ。。。
でも実際は大学生にもなってそういうのもいるから困りますね・・・

>>712
なんだ、そいつは。中学生か(*´д｀)
とりあえず大人の世界は中学校と違うことを教育してやれ。
同じレベルでつきあうな。

>>662
松田のマヨネーズでもおＫな俺様
甘口限定

今回、長い入院期間を味わって、一つ分かったことがある。

鰻のタレは、お粥にかけるとマズイ。

なんか変な味だとはずっと思っていたけど、数日前、これはマズイと言うのだという事が判明した。

>>716
本物の鰻から、出汁とったら旨いがな、油も一緒に取れるわけで。

ってお粥かい。

悲観しっちゃってヤル気が起きない
この先どうなるんだろう・・・

まあ、決して明るくはないのは確かだ
かといって総悲観することもない

今の所、病気のこと以外は人並みよりちょっとはうまくいっていると思う。
まあ、家まで点滴してご飯は食えないんだけど。
だから、特に病気がなかったら・・・と思うねぇ。

なんか、同年齢の病気友達と話したら、今更病気が治って貰ったら
自分の不甲斐なさを病気のせいに出来ない・・・みたいな、あんまり病気が
よくなっても困るような事言ってる人がいたからちょっとビックリした。

>>688
ジョジョオタ乙!!

このスレで久々に吹いたよｗｗｗ

>>720
そいつに言ってやれよ。
悲劇の主人公ぶって甘えんなって。
甘えたつけは必ず来るぞ。

病気のせいとはっきりとは言ってないんだけどね。
ここの若者と違って俺ら40すぎると今更治ってもと思う人がいるのかね。
その人40過ぎて働いてないけどどうするんだろう・・・と人の心配する余裕がおれにあるのか。
親御さんも70過ぎって言ってたけど。

悲劇の主人公ぶるわけではないですが
今までクローンで満足に働けなかった人が
30代、40代で特効薬できました、治りました。明日から健康人です。
さぁ働いてください。って言われて、働く所があればバリバリ働くけれど

さて、就職先ありましょうかね・・・って言う不安は確かにありますよ。
だからと言って治って欲しくないわけじゃなく、同じ辛さを持ってる若い人もいるし
そういう悩みがない人もいるし、自分自身も治っては欲しいですが
不安がないかというと、そういう不安があるって事です。
現実問題としてね。中々難しい問題だと思いますよ。

まあ、空想話になるけど、ほんとに治るったなら、日雇い力仕事とかあるだけどね。
安定とかは遠い話になるけど、そういう生活してる人はたくさんいるし。

しかし、人の事口出ししてあれなんだけど、その人その年になっても事務職とか
サラリーマンとか現実知らないというか・・・。そんな事言うんだよなぁ。職歴無いのに。
免許持ってるんだから小荷物の配達とか清掃とかそういうのはどうなんですか？
とか言ってもなんか綺麗な仕事しかしたくない見たいなコト言うし・・。

おれが見る限りではエレンでコントロール出来てるみたいだけどなぁ。
もう5年以上入院してないとか言うし。そりゃ職歴無いとめちゃくちゃ厳しいというのは
わかるけど。職安ぐらい行けばなぁ。なんか同じ歳だから心配になってね。

>>725
その人のそれは、俺の言ってる事とは違いますね･･･
それは完全な逃げですな。。。

>>723
そいつは親が亡くなっても役所に届けずに年金をもらい続けるタイプだな。
冗談でも病気が治ってほしくないなんて言うべきじゃないよ。
まして４０過ぎたニートが。
他のクローン患者や他の病気の人にたいして失礼。
もうそいつは生きてても仕方ないだろ。

40過ぎて治ったから、さぁ日雇でも何でもして働いてくださいねって言われても、
一度も定職に就いたことなかったら、不安かもね。
久しぶりに就職するとなると、病気じゃなくても不安と緊張で前の日ドキドキする俺がいる。

治らなくてもいいとか言ってるやつは普通に食ってるだろ。

40過ぎの無職が来ました。何か聞きたいことは・・・

地区の集まりはどーしてますか

>>731
地区の集まりというか、町の祭りとかは参加してませんね〜。お酒は飲まないほうだし。青年団みたいな
ものはあるみたいですけど。この身体では無理ですから。後、今自分の家が地区の組長なので広報や
回覧板などのお手伝いはしています。

おれもいい歳無職だけど、そういう町内会というか青年会かみたいな集まりはないなぁ。
ある程度都会だからかな。

で、ズーと親にパラサイトしてるので、近所のおばちゃん等からは昔から病気の
ことは知ってるのでかわいそうなっていうような感じ30ぐらいまでは入院するたびに
町内会のおばちゃんがいつも見舞いに来てくれていた。
おれはちゃんと挨拶等はちゃんとするので近所のおばちゃん等には人気。
避けるようなことはしないので。

治らないヤツは食ってるとかじゃなくて、もう病歴が20年30年となるとそこまでは
食おうという気がなくなるというか、食いたいけど、くったら調子が悪くなると言うのを
身をもってけいけんしているのでね。何十回も。

かなりやせているからカロリーメイトでも飲もうかと
思ってるんだけど、これってみんなは飲んでるの？
飲んでる人の感想を聞かせて

ノンオイルマヨネーズってリケンとかいう会社が出してる
タイプですか？
あれで春雨サラダ作ったんだけど、味は良いんだけど
色が普通のマヨみたいに付かないんだけど
それだけが残念なんだが。

カロリーメイトは脂肪が入ってるからどうのこうのって言う人がいるけど
その人次第だから、わざわざ金出して買わなくて、エンシュアリキッドもらえば？
ちなみに、おれは手術する前の約20年前ぐらいの話になるけど、エンシュアが
好きで自発的に毎日8本プラス三食取ってたら月10�s近く太って医者から太りすぎ
って言われてドクターストップがかかった。太るのが嬉しくてね・・・。
手術してからは下痢ライフで173センチ・41�sまで激やせしたけど。

ノンオイルマヨ、ちょっと味がおかしくない？

自分にはジャガイモが合うみたい
おかゆよりジャガイモ

おれもジャガイモが合うというか、ジャガイモ食って栄養剤飲んだら
下痢が少しマシになるという感じ。バナナと一緒。
バナナは飽きたけどジャガイモはあんまり飽きないね。

エンシュアはくどくて飲めない。俺はクリニミールが好きだったなぁ〜　連れは昔あった
ベスビオンが良かったと言っていたな。今の人は知らないだろうが・・・

このスレってジョジョににあがってくるよね
ｵﾗ!!ｵﾗｵﾗｵﾗｵﾗｵﾗｵﾗ!

無職の人ってバイトもしてないのかな？

いい歳してバイトなんてみっともない。定職つかないと思っていた昔。
今は、バイトすら難しい・・・。

典型的な見栄っ張りバカ。
これで頭がよければ、そういうふざけたプライドもあるのかなと　思う人もいるかもしれんが
Fランク二部大学（地元で有名なバカ大学・定員半分すら生徒集まらず）で、こんな事思って
いたオレ。

>>741
昔はバイトしてたよ。何年間か。さすがに在宅IVH24hになってからはしたことない。トイレ行く回数も
多くなってしまったので。頭も悪いしね。

在宅になった今の方が、おれは調子がいいけどなぁ。
エレンを下痢するのに飲んでいたときよりね。

点滴をバックに入れて外出するのは全然イヤじゃないから
受け入れてくれるところがあればねぇ。いいんだけど。

まあ、30過ぎて経験無しなら絶望ですかね・・・。

みんな趣味っってあるかい？
おれは小説読むことかな

暗い趣味だな
おれは小説読むことかな

おまいら暗いな！
おれは小説を読むことかな

おまえら・・・小説読むってきもちわるい！
俺は最近東野圭吾を纏めて読んだよ。

そんな暗い趣味持つような性格だからクローンになったんじゃないのか…？
小説読みすぎて目が悪くなって敵わん。

おれバンド…

俺はインターネッツでお前らと話すことが趣味だなぁ。
お前らのことはホントにいい仲間だと思ってる。
お前らとこうして話しているときが一番幸せさ。
マジだぜ?

はじめまして（*^_^*）♪
わたしは、今ラコールのバナナ味を飲んますが、
結構好きです。
趣味は、PC♪
仕事もネットの中で探しました。時間制約ないし・・外に出るより稼げます。

もうすぐ入院してレミケードを初めて受けます。
入院する理由は狭窄があるので
腸閉塞時に緊急手術が受けれる為とか(￣▽￣;)!!
レミケード体験した人いらっしゃいますか？

ﾚﾐｹｰﾄﾞぐらいならここの猛者は誰でも体験してるぜ！それより骨髄移植した奴はいね〜か？

レミケって効いてんだか効いてないんだか実感がないよね。
孔があいちゃってる人とかは効き目抜群なのかな?
医者に聞いたら「悪化してないんだから効いてるんですよ」
と、そりゃそうだと言うしかない答えが返ってくるし。

趣味ってったら、チャリに乗ることだけど、最近痔ろうが酷くて・・。

>>755
痔瘻があるのに趣味がチャリって。
チャレンジャーだな。

俺も痔瘻持ちだがチャリは緩解期にたまに載るが、ずっと立ち漕ぎしてる。
座るのは下りの坂道や疲れて休む時に、尻の右側だけ乗せる。左側に病変があるんでね。
もちろんアスファルト道路限定。

たかが小説くらいで暗い趣味とか、どんだけ無学なんだよｗ

俺も趣味が自転車だけど最近体調が悪くて今はツール・ド・フランス観戦。

ドーピングスキャンダルばっかで嫌になるだが('A`)

今、ステロイド飲んでるから仲間みたいなものだ

小説と言ってもどうせラノベだろ。
アニメ化されてるような。

>>756
全く同じですね。最近はクソ細いサドルに変えて、ED覚悟で玉袋で座ってます。
この夏は、部活の合宿で北海道まで行ってきます。
サイドバッグにはエレンタールを800パックぐらい持ってきます(笑

発病してからアニオタ度が高まりましたよ
金の使い道が趣味ぐらいしか無いし

ああ俺、暗いなあ
宮部みゆきの小説で、不覚にも涙が出るよ
パソコンと本は友達さ
勉強の合間に読書して365日終わる無職男
たまにご飯食べる
あ、飯食うのも趣味だ。近くのパン屋の
資質ゼロの食パンにイチゴジャムを塗って
食うのが最高の幸せですよ。

>>763
白夜行ｵﾀ乙

俺も痔瘻だが自転車のるきになれない。
セトンじゃないの？

>>763
何の勉強してるんだ？

今日初めて病院行ってきた。

２１♂　IT内定

物を食うと頻繁な下痢（３〜４ヶ月前から　ひどくなったのは最近）
口内炎よくできる
肛門に隆起あり
微熱アリ

今日は血液と尿検査だけで終わったけど、もしかして俺オワタ？？

>>767
つか、良くこんなマイナーな病気の存在知ってたね。
医者からクローンの可能性があることを言われたの？

>>764
それは東野圭吾

>>768
いや、医者からは何も言われなかったんですが
帰宅してネットで調べると自分の症状とドンピシャな病気がコレだったので…

>>767
バカ野郎！まだ始まってもいねえよ！
クローンになっただけで終わりならスレ住人はどうすれば…

>>770
ああ、なるほど(´・ω・｀)
症状からすっとクローンもあり得るが他の病気の可能性もあると思うよ。

まぁ、でもクローンじゃないと良いねぇ。

>>771
うぅ、確かに結果が出ていないのにも関わらず
住人の方にはご迷惑をかけました…

>>772
最近貧血でぶっ倒れたり、体重が６キロ落ちてたり
あまりにも症状と合致してましたので

今晩飯食ってるんですが、また複数回に分けてトイレに篭ると思うと
ションボリしますね…

熱、下痢、体重減少はクローンの典型的な症状だからねぇ。
一応脂質が少なくて消化にいいものしかくわないほうがいいよ。
俺は６２kgから１，２ヶ月で48kgまで落ちたからなぁ。

小腸型のクローンなんだけど、
食べ過ぎて腹痛が起こったとき、
風呂場で横になってシャワーでお腹を30分くらい暖めると
痛みが和らぐ。
フロに入れない場所とかだと、貼るカイロを直接お腹に貼ったりする。

>>766
資格の勉強です　簿記です
>>775
おなか暖めるの良いですよね
でもコンセントさえあれば風呂に行かなくてもできますよ
ドライヤーで暖めるんですよ
まじ痛み和らぎますよ
でもシャワーのほうが気持ち良いですね

>>774
それで怖くなりまして。。
お茶漬けと冷やし中華とかで凌いでいるんですが
栄養ドリンクとか飲めばいいんでしょうか…

>>775
なるほどなるほど。
イタイイタイ！って程じゃないんですが
排便を促すようなチクチク感でも効きますかね？

>>767
潰瘍性かもしれんぞ。
ストレスからの胃潰瘍と痔って事もある。
望みを捨てるな。

>>778
まだ決まっても無いのにスミマセン…
検査進むまで、前向きに気合入れときます！！

>>769
間違えたｽﾝﾏｿﾝ。ﾌﾞﾚｲﾌﾞｽﾄｰﾘｰｵﾀ乙だった

俺は痔はそれほど酷くないし
普段の移動は徒歩か自転車で、自転車に乗る事自体が
趣味にもなってるんですが、体調悪くてかなり乗れずにいたのが
先月あたりから若干身体がもちなおし、血液関係も安定しだしてたので
少し乗って行こうと自転車で移動してたんだけど・・・見事に倒れて運ばれた・・・＿|￣|○
そして自転車はなくなっており散々だ。。。買うお金もないよ（つд｀）
皆も気をつけて下さいな。これから暑くもなりそうだし。

>>776
頑張って1級とってね。
俺も今度は簿記とろうかな。。。少し悩み中。

>>781
命が助かればチャンスはまた来ると思うよ。自転車だってまた買えるよ。

>>775
30分も！
水もったいﾅｽ…。

>>783
確かに命があっただけ良かったです。
でもやっぱり自転車は辛い。思いでもあったし、今じゃ入手不可に近い。。。

この前病院に行ったら、入院中に世話になった病棟の看護婦が5人、外来の手伝いをしていた。
で、漏れに気付いて「あれ?金山君?かっこよくなったねぇ!整形でもしたの?」とびっくりした顔で
言って来た。
5人とも「かっこよくなった。」としつこく言って来たが、喜んでいいのかどうなのか・・・。
あの時は調子が最悪で今より15kg痩せていたから、外見も酷かったんだろうなぁ・・・。

やべぇ、名前書いてしまった・・・orz
まぁ、よくある名前だからいいか・・・。

よう金山、元気か？
俺俺

病棟じゃ不健康でろくに身だしなみも整えてない顔しか見てない訳だしな

俺病棟でもとりあえず身なりは整えて普段外に出る時の格好はしてた。。。

病院指定のもの着なきゃいけないじゃん

>>791
うちの病院はそういう規則なかったんで。
検査時は検査着だけど、普段は着る物まで制約されなかった。
着る物が決まってる病院ってあるんだね。
今まで幾つかの病院に実際入院したし、他の子が入院してるからお見舞いとかいったけど
そういう病院はなく、初めて聞いた。

>>792
俺の主治医がいる以前入院してた大学病院は指定の服あったよ
退院する時、私服着たら看護婦さんに「私服着るとイメージ変わるねえ」
とか言われた
>>782
サンクス！　でもなんで1級って分かった？まあ年中勉強してんなら1級しかないかも（笑）

病院指定の服なんてあるんだ
有名なとこだとあるのかな

そういう病院って、うんこ漏らしたら　替えくださいと言わないといけないからヤダ。
上下ばらばらになったパジャマじゃなくて、ゆかたみたいなのですな。
おれが知ってる病院指定のパジャマって。

病衣は1日70円で貸してくれたよ〜俺の病院では。自分でﾊﾟｼﾞｬﾏ持ち込みしてもOKだったけど、
めんどくさいので病衣をいつも借りたけどね。

>>795
連投ｽﾏﾝ。上下一体のやつと上と下が別々のを選べるよ。手術したばかりは、上下一体のほうが
患者も看護師さんもラクだからね〜　まぁよくT字帯がはだけて見えること。

自分が入院してた病院は病室の入り口脇のロッカーに病衣が入れてあったので
病衣をよごしたときはこっそりと着替えていた

病衣は浴衣タイプのと上下に分かれたタイプの2種類があって好きなほうを使えた
が上下に分かれてるタイプを使ってる患者が殆どだった

>>767
口内炎、微熱、食後の腹痛、体重激減、貧血、痔ろうが俺の初期症状
痔ろうだけはその他の症状より5年も早く出てたけどね
確定だと思うけど違うことを祈ってるお

しかし今はネットで簡単に調べられて
分からんことも気軽に聞ける。
良い環境だなおい。

年が若いのに痔ろうになることは滅多に無いので、そういう若い患者が痔ろうで来たときは
クローンを疑ってみると主治医から聞いたことがある

>>800
おれは19で痔ろうの手術をして
クロン判明はその4年後だったよ。
おまいの主治医に診てもらえれば
原因不明の腹痛に苦しむこともなかったんだろうな…。

>>793
大学病院でもそういう所あるんですな。
俺も大学病院を数箇所だったけど、一度もそう言う所にはあたった事がなかったので知らなかった。

でも、そういう病院は個人的に入院が更に無理だ。。。
余計悪化しそうだ(苦笑

>>800
若くして痔持ちの人は結構いる気がするぞｗ

東亜にこんなのあった。

【中国】炎症性腸疾患の発症率、トップは上海〜コーラ等の常飲が要因［07/26］
http://news21.2ch.net/test/read.cgi/news4plus/1185419736/

>>802
> 若くして痔持ちの人は結構いる気がするぞｗ

「痔」じゃなくて「痔ろう」ね。「痔」というと「痔ろう」含めていろいろ種類あるでしょ。

>>804
そうか、痔ろうか。。。それは確かに。

>>799
やっぱ可能性はかなり高いですよね……

もう一気に精密検査したいんだけど、デカい大学病院行ってクローンの話をして、精密検査をして下さいって頼めばおｋ？？

>>806
精密検査をって言うか、知り合いにクローン病の人がいて
症状の事を話してたら、クローン病の最初の頃の症状に似てるって言われたんですが
クローン病って事はないでしょうか？

って聞いた方がいいよ。自分から検査って言うよりね。

>>803
>　炎症性腸疾患は未だに原因が不明な慢性疾患の一種であり、主に潰瘍性結腸炎と
クローン病の２種がある。原因が不明なため予防と治療が困難で、治療には少なくとも
１、２年、場合によっては生涯治療を続ける必要があり、完治する確率は各疾患で
80.9％と42.6％だが、再発の可能性が非常に高いという。（編集XM）

ｵﾏｲに乗ってやるぜ。クローンで完治する確率42.6%って嘘もほどほどにしないといけないな。
病気に対する誤った認識を持つような奴らが多すぎるな。しかし、この記事はヒドス。

>>808
> 完治する確率は各疾患で80.9％と42.6％だが、再発の可能性が非常に高いという。

これは完治と言えるのだろうか、、（ｗ

完治する確率→寛解する確率の間違いじゃないかな

>>807
アドバイスさんくす！

一番近い大学病院が良い病院だといいが…

結果出たら長い入院生活が待ってんだろうなぁ………

>>809
それの違いがわからないからとも受け止められるけど
酷いですな。。。
しかも中国じゃ文句の言う所もない・・・

コーラ等の常飲って、発病前の俺と一緒ですな。

>>808
リウマチ？温泉入れば直るんでしょ（笑）

って一般人の認識よりはマシだと思う。

俺、今日仕事の休憩時間にペプシ飲んだ。
いつも１００％の果汁ジュースなんだがな。
炭酸でスカっとしたよ。たまになら大丈夫だろ。

たまになら大丈夫だろって思ってくるみ饅頭食べたら
見事に腹痛に襲われた。

熱が下がらない…
やはりクローンだという気がしてやまない。。

一週間町医者の検査結果を待つか
今すぐ総合病院にクローンじゃないかと飛び込むべきか…

チラ裏ｽﾏﾝ

>>816
町医者でどんな検査したの？
クローンの診断確定は、造影剤使ったX線透視か内視鏡で大腸や小腸を覗かないと無理な気がする
心配なら一刻も早くその手の検査を受けに行った方がいいよ

とりあえず今日はこれ以降何も食べないで

クローン疑ってるならCTと大腸カメラやりゃ判るよ
CTで小腸が腫れてりゃクローンの疑い(この時点でほぼ確定だが)
で、実際にカメラで見て組織採って完全に確定

>>817
血液検査と尿検査だけですね
紹介状書いてもらえれば有難いかな、と思ったんですが

>>818
なるほど。
やはり総合病院に直行した方が良いんですかね…

質問ばっかで申し訳無いが
入院するまでの期間と、入院してからの期間
目安でいいので教えてもらえると幸いです。

８月頭に内定懇談会、１０月に内定式なもんで
いや…でも内定先ITだし、クローンなら会社はもう諦めたほうがいいのか…

>>819
クローンが確定したら両方共間に合わないでしょう。
その当日だけ外出許可貰って出席するとかならいけると思いますが
主治医と相談ですね。入院する前に。
仕事はできるならした方がいいですよ。
クローンでも働いてる人は沢山いる。働けない人は体調の悪化と
もう1つは職歴があいたりするから次が見つけ辛いというのもあるから
クローンでも最近は昔みたいにかなり悪化してからじゃなく
早い段階で分かったりするし、そうなると特別な事がない限りは
最初の緩解期にもっていくのに、そんなに時間もかからないでしょう
数ヶ月くらいかな。

その後は、体調が病気じゃない時みたいな感じになるけど
絶対無理はしないで、特に食事面で健常者みたいな事をしてると
すぐ再発する可能性が。
まぁクローンではない事を祈るけど、とりあえずはこんな感じでしょう。

状態によって違うので何とも言えないが、一度入院したら最低でも1月は出てこれないと思う。
もしクローンだったとすると、現時点で発熱してる事から考えてクローンが活動期になってる
のだろうから、入院、食事制限して腸を休ませることになるだろう。もし、腸にひどい狭窄個所
でもあるなら手術になる可能性もある。

せっかく内定貰ってるんだから、一刻も早く病院に行って状態をはっきりさせるのが先決だ。

総合病院も急には内視鏡検査とかできんよ？患者が多いから。
俺は最初から総合病院かかったけど診断が出るまで
三週間ぐらいかかった。

>>820
なるほど…外出許可ですか
悲観的になっていました。ありがとうございます

>>821
活動期ですか…急いだ方がよさそうですね
明日朝イチで行こうかと思います


即日検査で即日入院ってこともあり得るんですかね？？
町医者行ったときに胃薬や整腸剤もらったんですが
飲まない方がいいのかな…

不安や何やらで本当にスミマセン

>>822
むむ…やはりけっこう時間かかりますか。
その間食い物や飲み物気をつけないとなぁ…

久々にカキコ。みんなはクローン病確定したらそのまま入院だったの？俺は検査して確定、自宅で療養だったが…食事は三食ラコールだった

特定機能病院にいったら退院早いよ。
1ヶ月することなんてマレ。

>>825
俺もそのまま帰宅。栄養士とソーシャルワーカーから
説明受けたぐらい。
診断前後であんまり生活も変わらない。まぁ症状が軽かっ
たからね。

>>824
俺が思うに今できることは食事面を気をつけて、これ以上悪くなるのを
抑えることだと思います。とりあえず脂肪や刺激物（からし、炭酸）
を抑え、できればお粥とかの方がいいんじゃないですか？
後、8月の内定懇談会ですが、クローンが確定しても諦めないほうが良いと思うよ。
決して気休めではないです。僕はクローンで初入院した時は2週間で退院して手術もしなかった
7年前でまだ高校だったけどすぐ体育もできた。
ストレスは腸に良くないから、今できることは食事制限と悲観せず来年仕事してる自分を強く想うことですよ！！！
長文スマソ。

連投スマソ
>>827
食事も脂肪制限ないんですか？

>>827
今の食事は？
俺はカンカイ期なので、三食普通食。もちろん脂は少なめ。
ちなみに三年前クローン病になって、狭窄除去手術一回、痔瘻除去手術一回経験。

俺も自宅療養だった
ちなみに入院は3回勧められたが「できれば通院で」と言って全部断った
3回目断った後「やっぱ入院しとけば、、、」と、ちょっと後悔した
おかげでカルテには「すごく我慢強い」って書かれたしｗ

最初に処方されたフレーバーなしエレン一日7パックは拷問のようだったな、、、

食事は一応栄養士の指導通りにはしてる。
たまに好きなもの食べちゃうけど。

>>825
自分は両足に関節炎併発して病院行ったので、まともに歩けなかったからその
まま整形外科に即入院。
その後内科へ移動して内視鏡やってクローン確定した。
そのまま２ヶ月ぐらい入院だったな。

俺は半年以上原因不明のままで腹痛と下痢続けてて
検査しても分からず医師もお手上げと言う中で
たまたま消化器内科専門のしかもクローンと潰瘍性大腸炎の専門医師が
当時の主治医の所へ何か用事があったらしく来ていて
大腸ファイバーやる事になり、クローンだと言われた
(実際は検査結果待ちで確定したのは1週間後だったけど)

そのまま症状があまりに悪い(CRPで20超えてた)からと言う事で入院となったけど
生活もあるし、仕事があるからと即入院は断って2週間後に入院。
最初はエレン鼻中だったけどあまりに身体にあわず
1週間入院する前より酷くなってしまい、エンシュアに切り替え。
それでもあまり変わらなかったので、エンシュアを飲む事もやめる。
点滴で様子見と言う感じだったんだけど、入院によるストレスから
胃腸だけじゃなく、精神的におかしくなってきて入院より自宅療養ということで
1ヶ月半で退院、今に至るって感じだなぁ。自分の弱さを嘆いた事も多々あったな。。。
皆のレスを読んでて思い出してしまった。長文すまん。

>>832
栄養士に指導してもらってるんだ？良いなー
俺なんか主治医の先生の「脂肪には気をつけてね」
の一言。一人暮らしだから食事なんか超テキトーだよ。
「とりあえずエレンタールさえ飲んどきゃ問題ないだろ」
って方針で行ってる。

>>835
栄養士の言うこと聞いてると、大体調子悪くなるよ。俺の経験

>>836
そうなの(笑)？
その栄養士が悪いんじゃない？

>>831
カルテに「すごく我慢強い」とか書かれるんですか。学校の通信簿みたいですねｗ

>>831　>>838
俺のカルテにも備考みたいな感じで書かれてる事があって
通常動けない状態でも動くので注意する事ってかかれてた・・・
俺ってなんなんだろって思ってしまった。。。

入院中にどこかで倒れたりするような事になる可能性もあるから
用心してるって事では？＞通常動けない状態でも動くので注意する事

医者や看護師にとっては大変な患者でしょうね（ｗ

たまにＩＶＨの点滴棒に繋がれたまま病院を抜け出してコンビニに買い物に行ったりする
人いるからなあ。

>>840-841
その通りでした。聞いた事があったんですが、検査結果も悪いし
顔色悪く、本当なら歩ける状態じゃないのに
入院は拒否するし、移動も自分でするしと言う事でした。
医師・看護師の間でも有名になってしまって要注意人物らしいです。。

喫煙者っています？吸わない方がいいのは解っているのですが、クローンをきっかけにやめた人がいたら体験談を教えてください。
現在本数は大分減らしてるけど、完全にやめられてはいません。

http://www.youtube.com/watch?v=9NA22FXZDcY
宮台真司が左翼の嘘を語っている


宮台「左翼は弱者を守るということで在日が強制連行されたと嘘をついてきた
　　　　在日のかたも都合がいいからそれに甘んじる」
　　　
　　「在日の中には本当に強制連行されたと信じてしまって、それにたいして批判する人間を
　　　右だの国家主義だの批判をしてきたツケを浴びた」

入院中、スタンドからIVHをはずし、IVHだけを持ってデパートの地下迄行き
ビール買って来てクローンの人に配ってみんなで飲んだことあった_(^^;)ゞ

不良患者だなぁ(；´д｀ )

>>843
10日我慢しろ
腸閉塞の痛みに比べたら屁みたいなもんだから止められる

ゴメン、ちょっと恋愛相談

今日、女友達と車の中でイチャイチャしてて、その流れで
付き合うことになった。　
けどオレは、クロンの事を友達の誰にも話してない。
知ってるのは、身内と会社の一部の上司だけ…
さらにオレはストマ持ちなんだよ･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･

今日のイチャ付きかたは尋常じゃなく、まさに一線を越える一歩前までやってしまった。
ストマ造ってから、そんな経験なかったから、ガマンがきかなかった　orz

この流れだと、近いウチにエチする方向に行きそうなんだけど、
クロンとストマをどうカミングアウトすればいいか、まったく分からん
調子に乗りすぎた自分に腹が立つよ…

>>848
漏れもストマつけてるけど、いつもホテル行ってHする直前に言うよ。
で、どんなものか見てもらう。
5人ぐらいと付き合ったけど、5人とも漏れの裸見て「ふ〜ん。問題ないょ。」って
言ってくれたよ。人によるけど、女はあまり気にしないらしいよ。
がんがれ!!!!!

それはつらいね。
言った後の相手がどう思うかが不安だよね。
うーん本当に信頼のおけるこなら言えるかも…難しい

>>848さんへ

すぐにHしないでとにかく彼女がメロメロになるまで待って♪
そうしたらその後何を聞かされても冷めることないから。

頑張ってね♪♪　

>>849
5人にふられてるじゃねーか

>>848です
レスくれた方、ドーモですm(_ _)m

>>849
5人ですか？　すごいですね。　オレと付き合う事になったコも
気にしなければいいんですが…

>>850
ホントに不安です。　マジ難しいです　orz

>>851
メロメロですか？　のろ気てる訳じゃないのですが、
相手のコもオレを好きでいてくれてたようです。　告ったらその場でOKでしたし。

とりあえず、告ぎあうのに10日ほどあるので、悩んでみます。
あぁ〜、またストレスが蓄積される
ヒトを好きになるたびにクロンが悪化する　orz

告ぎあうのに→次に会うのに

どうやったらこんな誤変換になる　orz

>>852
ふられたんじゃないわ あたしが降りただけよ

大切なのはチンコが元気かどうかだ
女はなんだかんだ言ってもセックスが全てだったりするからな

>>856
それじゃまるであれが元気じゃない俺は、、。
みもふたもない事言わないでよ

>>848
とにかく頑張れ。羨まし過ぎるぞ、このー。涙。

>>843
おれもやめられない。
てかやめる気もないんだが。

煙草は病院が全館禁煙になってからやめたな。それがきっかけかな。

満員電車の中で、イヤフォンつけてゲームできる人の根性がうらやましい。

おれもカテで在宅IVH・　ちょっと前に膿を出すためにお腹切ってそのまんまにしてる
（もうだいぶ肉が盛り上がってふさがってきた。それと一ついいこと。腸液が出なく
なった！）って書いたおれだけど、エチ関係は別に気にしないなぁ。まあ、テープで留めたり
ガーゼで止めたりしてるのと、人工肛門との違いはあると思うけど。

それと、みんなは愛する人とのエチみたいだけど、おれの場合はネットで見つけた名前も知らない人
と一回限りなもので・・・。なにやってんだか。

まあ、愛する人なら説明すればいいんじゃないかろうか？
見られるのがイヤなら、Tシャツだけ着てするとか。

おれがかかってる病院は、風呂の時、ヘパロックで止めて点滴外すから
くれるから、その間、こっそり近くのコンビニに外出してた。

>>861
ネットのどこで相手見つけるの。よければ教えて。参考までに。

>>862
Yahoo!チャットだよ。で、地域を限定してる部屋とかそんな部屋で
友達になって、あうことになると、大体そういうことになることが多いよ。

九州・北海道で友達になっても難しいけど、隣県だったら会いに行ったりするんじゃない？
エロパワーは凄いからさ。

>>861
漏れも2000年ごろにまだサクラが少なかった頃の出会い系で、知り合った女とやりまくってた
ことあるなぁ。あの頃はとにかくHしたくてたまらなかったからドムみたいな女ともHしてたwww
今はそんな元気もなくなったよ・・・。

>>864
ドムっすかうちの会社にズゴックならいますが…（笑）いかがっすか？今たしかフリーのはずっすから

クローンだと一生エレンタールがごはんになるんですか？

>>863
ありが�d。参考にします。ｴﾛﾊﾟﾜｰでも、出会いたいという目標があるとがんばれたりするから
いいかなと。ｴﾛﾊﾟﾜｰヽ(´ー｀)ノﾊﾞﾝｻﾞｰｲ

4日前から腹痛と下痢っぽい便で
今日大きめの病院行ってきた
大腸にカメラ入れて検査結果は10日後くらいらしいが
ちらっとカルテみたらクローン？
とか書かれてて
このスレ見てるとこの病気の確率高そうな･･･orz
ここにお世話になるかもしれないがよろしくな

あれ、何かみんな女の子たちとの甘い生活を満喫してない？
俺なんか女の子に縁がないのにさー　アレー、何で俺の人生には
女の子が登場しないんだろう？？
○○劇場には男しか出演しません
当方制作の作品はすこぶる評判が悪く、またギャラが安すぎるので、
どの女優さんもお断りだそうです。

>>868
頑張ってください。僕も生きてる限りは望みは捨てません

もしクローンだとどういう流れになるの？
入院して自分でその対応できるようになったら退院してあとは通院って流れ？
この腹痛と下痢っぽいものは退院後もずっとこうなのだろうか・・・
ひどいときで23時ごろ寝て7時までにおなかの痛み(激痛ではないが)で6回起きたんだけど･･･
ずっとこうなのかな・・・

今まさにおなかが痛い

毎日毎日、健常者なら救急車呼んでいるだろう腹痛が襲ってくるよorz今は女がいてもやれないわ…

この病気と痔ってくっついてこない？
だいぶやべーんだけど・・・
トイレをウォッシュレット式にしないとこの後こっちもやばそうだ・・・

だってクローンは痔ろうと大親友だもん
肛門穴あけまくりな嫌らしい奴だよ

オレの場合

1.腹痛・微熱・下痢が2ヵ月ぐらい続く
2.ある日激痛に襲われ、病院へ
3.入院、絶食、点滴生活
4.検査でクロン確定。絶食のおかげで腹痛治まる
5.様子をみつつ、流動食＆エレンタール開始
6.入院から20日で退院。

今は一日エレン3Pと3食食事摂ってる。たまに具合悪くなったら
エレンの量を増やす、って感じ。
クローンになったからって今後の人生を悲観する必要は
全くないと思うよ。そりゃ最初は落ち込むかもしんないけど。
気を付けてれば普通に生活出来るし、仕事も出来る。
要は『病気に負けない』って言う自分の気持ち次第だと
思います。
まあ、症状は人それぞれだからこのレス見て気分悪くした人いたらごめんなさい。

>>875
3食って常食 or クローン食？

半年〜一年くらいか、食後に腹痛あり下痢はなしで、しばらくしたらいつも治った。
それがある日、強い痛みがありなんと虫垂炎。オペで完治する。
入院中ついでに胃カメラ、大腸カメラいづれも正常。
数年後、突然激烈な腹痛、救急車呼んだぜなんと小腸穿孔でオペ。開腹所見で小腸クロン確定。
さらに狭窄のため腸閉塞またもオペ
次も激烈な痛み原因は骨盤内濃瘍でドレナージ穿刺にいたり最近は肛門痔核から大出血して貧血状態。

痔瘻のわたつめがこの世のものと思えないほど痛い

栄養士といっても、社保の斉藤栄養士さんみたいな
クロン専門の栄養士ではないからね。
だから食べてはよくない食べ物でも無知から推奨したりする。
だから自分で食べて調子が悪くなる食べ物は２度と
食べないぞいう覚悟みたいなものが必要だと思う。

レミケ投与してから、足に青あざがしょっちゅうできるようになった気がする…
ぶつけた覚えはないんだけど、気が付いたら青あざがあちこちに。
でもレミケのせいじゃないかもしれないし…プレのせいかなぁ？
こんな人います？

>>876
クローン食。
ご飯を多めに食べて、おかずは魚を中心に
鶏肉(ささみ)･卵･豆腐･温野菜なんかを摂ってるよ。
野菜ジュースも飲んでるけどビタミン不足な感が
いなめないからサプリメント摂ろうと思うんだけど
詳しい人いる？

詳しくはないが君が超軽症というのはわかる。

寝れねー
寝ては1時間たつ前に痛みで目覚めてそれが4回目
検査結果出るまで10日これを繰り返すのか
それも10日以降も治るわけじゃないし･･･orz

俺は出会い系では、やったのは3人。
そのうち2人は何回か会ったよ
2000年頃の話。今はなんか面倒になってしまって出会い系やってない。
病気の事では相手は気にしてなかったよ

880は、ステロイドが原因だと思う

>>883
まだまだ軽いよ
本当に悪くなったら３０分も眠れないなんて事もざらだ。しかもウトウト程度。
イレウスでも起こした日には横にすらなれないなんて事もある。

俺の場合はイレウスになると、しゃっくりが止まらなくなるから全く眠った気がしなくなる。
疲れて少しは眠ってるはずなんだけどな。

本当の地獄はこれからだｗ

そうならんことを祈っといてやるよ。

祭りの季節だー！クローンナンパ師は出撃するんだー！豊田のおいでん祭りでクローンの恐ろしさを思い知らせてやれー！

ボナロン処方された。
さすがに70%は低いよなぁ

>>880
俺はレミケードはやったことないが、プレドをのんでる時に知らないうちに脚に青い
あざが出来てることは確かにあった。

>>888
俺の母親も飲んでるぞ。週一回朝飯前に。

ステロイド紫斑
ステロイドを長く塗っていると毛細血管がもろくなり、内出血を起こしやすくなります。
表面に出血することはなく、痛みもなく自然に消えていきますので、さほと問題になりません。
老人に多く、若い人にはほとんど見られません。

ステロイド軟膏の副作用でこういうのがあるようだけど、これと似てるかな＞知らないうちに脚に青いあざ

今の所クローン病と診断されてから辛かったのはイレウスの痛みと食事制限なのですが、他にはどんな辛さがありますか？
暗い話題ですみません。

腸閉塞は確かに痛いけど小腸の穿孔はもっと痛かった

痔瘻がつらい

俺は腸閉塞の手術の合併症で、小便を出す管のどこかが少し破けちまったらしい。
２回目の手術だから、癒着を外すときに破けたみたいだけど。
で、治さなきゃいけないってことになって、泌尿器科行ったよ。
そしたら診察の20分後、いきなりチンコにカメラぶち込まれて、破けてる所にチューブをはめられた。
２ヶ月ぐらいチューブはめっぱなしにしたら、破れた所もふさがるだろうってさ。

で、それから２週間経ったけど、未だに歩くとき、チューブがタマキンの奥のほうに当たる感じがして気持ち悪い。
辛い。おしっこ出すときもちょっと痛い。
チューブを抜くとき、またチンポくんからカメラを入れるらしいから、それが嫌だ・・・

>>892
痛みや食事制限の直接的な痛みもあるけど
やっぱり精神的に結構くる方が個人的には大変ですかね。。。
未来や将来を見るつもりもないですが、それでもこのまま独りでいって
生活どうするかなぁとか、体調がままならない為、やりたい事、すべき事が中々できないとか。
出かける時に荷物が増えるのは仕方ないとしても、トイレの確認や薬の確認
こういうのが地味に辛いですなぁ。

これってやっぱりクローンかな？
5日ずっと腹痛が続き下痢というかやわらかい便
腹痛というと上腹が痛い
でトイレ行きまくってたせいで痔
大腸カメラ入れたけどちょっと炎症はあるが問題なさそうと（検査中）
上腹痛いってことは小腸かな？
ずっと手術や食事制限したら痛みはとりあえず治るとかならいいんだけど
それはなさそうだしな
少しは楽になるのだろうか・・・
この段階でもう精神的にまいってきてる

普通それ入院して絶食だろ・・・

>>897
クローンなら手術や絶食で大抵の痛みは治るよ
結果がクローンだったとしても今の痛みや絶望感を忘れないことだな
その方が絶食や食事制限できる

つか変なこと考えずにおとなしく結果出るまで待て
本当にクローンだったっとしても手遅れの大腸癌とか言われるよりはいいだろ

>>893
痛いね。「良く失神しなかったね」って医者に言われたわ。

今、体調があまりよくなく、腹痛があります。
来週試験があるのですが、試験中におなかが痛くなって集中できないと困るので、
何かいい方法がないか考えてるのですが･･･
試験中に痛くならないように事前にロキソニンなどの痛み止めを飲もうか、
それとも来週だけプレドニンの量を増やそうかなど・・・
現在はプレドニン10ｍｇ、エレン絶食中です。
みなさんは、ここぞのときはどのように対処していますか？

腹が痛い時って、中はどうなってるのか見てみたい。潰瘍がひどくて痛いのか、もうしっかり狭窄になっちゃってるのか…

>>901
絶食、ロキソニン、芍薬甘草湯ですね普段の薬に加えて。
絶食は普段からですが、どうしても外せない時間は
1時間くらい前に痛み止め等を飲んでそれ以降は飲み物も飲まずです。
あとはお腹に刺激を与えない、冷やさないですかね。

>>901
試験に行く前に病院によって、ペンタジン筋注してもらえばOK。

>>901
プレドニンを自分の判断で増量するのは止めた方が良いよ。主治医に相談しては？

自分は社会人で、大切な会議や外出時では下痢を避けたいときがあり、そういう時は、
げいいん (←なぜか変換できない) となる下りやすい流動食の摂取を一時的に止めるよ。
でもお腹が減るからウィダーインゼリーを1パック飲んで持たせる。

>>903 904 905
アドバイスありがとうございます！！
なるべく腸に負担がかからないようにしてみます。
安心しました。本当にありがとうございます！！

かなりの確率で、下痢と腹痛が起きてるんだね。
俺もクローンだけど、そうゆう症状は無いなぁ。その代わり痔ろうが辛い…。
一刻も速く、完全な治療法が見つかりますように。

今度病院が貸し出すポンプセットが今までのとは違うメーカーのになるんだけど、
試しに使ってみたら結構使いづらい。
使い慣れてる今のメーカーので続けたいんだけど、病院は今のメーカーの貸し出しを打ち切るらしく
使い続けるには自腹で購入するしかないみたい…。
ああいう医療器具って高そうだなあ。どのくらいするんだろ…。
しかし病院の都合で一方的に打ち切りってどうなのよ？と思う。

また今日も寝ても1時間ごとくらいに痛みでおきて
1週間近く熟睡どころか2時間以上続けて寝てないよ・・・
まだ次の通院まで1週間あるけど
その前にもう一度行った方がいいのかな･･･
明日から仕事ってのもあるからほんと精神的にやばい･･･

>>909
睡眠薬もらってくれば？内科でもくれるよ。

寝られないとほんと精神的においこまれるからねぇ。

>>908
十万円以上は確実じゃね？

30万ぐらいするってきいたけど。

おれは人気のないカンガルーが好きだったんだけど、（コンパクトに纏まるから）
今は音が静かなapplixというのになったんだけど、エレンをつるす台が大きくて
持ち歩きには不便だねぇ・・。

尿に便がまじってる…　はあ…　明日病院か…
この場合って大腸とっちゃうのか、癒着をとるだけなんだろうか？
誰かわかる方います？

>>913
ttp://www.shokaki-koushinetsu.e-doctor.info/shouroku/39th/39th_016.html
069.クローン病回腸膀胱瘻に対し抗TNF-α抗体を投与した1例

これを読む限りでは、すぐに手術とも限らないようですね

ありがとうございました　
とりあえず入院確定か…　夏の病院暑い…　臭い…　はあ…　　　

>>915
今外暑いから病院で養生することだな。悪いときは身体を休めること。逆に病院だと寝れなかったり
するんだけどな

俺が入院した病院は夜になるとボケ老人が騒ぎ出して
動けないやくざっぽい人がそれを大声で罵倒し続けてたな
明らかな医療ミスで死にそうになってた患者が少なくとも二人いたし
看護士は12時間交代制でいつもフラフラしてた

同室の人のいびきがうるさくて、、、、なんてのはよくあったな。

かといって個室じゃ差額ベッド料が、、、

にたような経験あり…　
前入院したとき昼間爆睡しといて
夜になると寝れないとかいって看護婦さん呼び出すじじいがいて最悪だった　

いびきはほんとヤダねぇ。　部屋の雰囲気がめちゃくちゃ悪くなる。
たまーに、ヒドイ人は夜の間だけ、処置室みたいなところにベットごと
移動する人がいた。

おれがいびき書かない人でよかったよ。　同室の人からの冷たい視線とか
受けなくていいからね。たまに、気が短い人とか、その人のベット蹴飛ばす人
が板。

安眠のため耳栓とアイマスクがオススメ。

そこまですると安眠できないな（ｗ＞耳栓＋アイマスク

>>922
まぁ、うるさいヤツが居るときに持ってると心強いという話かと。
耳栓してても寝てるうちに外れちゃうよ。

いびきがうるさい奴には濡れたティッシュかけてあげればＯＫ

100均に売ってる、耳栓　よく効くよ。

耳栓型のイヤホンつけて音楽流す。

これマジで周りの音が消える。

俺は耳が湿ってて耳栓型のイヤホンすると耳がかゆくなるよ

いびきが酷いおれはどうすれば…

>>912
おお！実は自分もそのパターン。カンガルー→アプリックス。
もしかしてご近所？
アプリックスは容器がバッグ型なのが嫌だねえ。隅っこが洗えないのがどうにも気持ち悪い。
あと、チューブセット短かったり、ポンプがそのまんま据え置きできなかったり。
カンガルーはうるさいのが難点だったけど、メンテは一番やり易かったから気に入ってたのになあ…。

しかし、30万てマジかい…。高くても10万以内かなと思ってたんだけど。
我慢してアプリックス使うかな…orz。

いびきより歯軋りのほうがキツイ

体の具合の悪い赤の他人が何人も同じ部屋に押し込められて一緒に生活
するんだから大変だよね

何らかのトラブル起きて当然かも

70とかの爺と漏れのようなトレンディーでファジーなヤングを同部屋にするのを
やめて欲しい。人間歳取ると達観すると思っていたのに、年寄りほど酷くなるよな。
入院するたびに人間嫌いになる。
そんな35歳のぼきゅ。

同年齢は同年齢で神経つかうから困る。
おとなしいじいさんが最高。

>>933
あと、12歳ぐらいのちんこ剥けてない子も静かでいいよね。
前同部屋にいた小5の子は漏れになついてかわいかった。
いろいろHなこと教えてやったよwww

おまわりさーん

入院中ってネットできんよね
俺それが耐えられないかもしれない

読書に浸ってみたり、普段しない勉強するのもいいよ。

もうすぐレミケード治療で入院します。
全くの初めてなので、とても不安なんですが
副作用とか合併症を患った方いますか？

後、免疫抑制剤ってどうですか？
こちらも使おうかなって主治医がいってるので・・・


以前IVHで合併症を患ったので怖いです。

>>938
免疫抑制剤・・・・吐き気で水はおろか、唾液さえ受け付けなくなった。

現在も免疫用製剤＋レミケードを隔８週でやってるけど、副作用はほとんど無くなりました。
調子悪いときは副作用も起き易い気がするから、使うまで、絶食＋エレンタールでがんばってください。

副作用でなかったら、あぁ良かったで済むし、出たら、食べてたらもっと酷かったかもしれなかったってことだし、
とりあえず、自分のためにもだまされてみてください。

あと、レミか免疫抑制剤かわからないけど、風邪引くと毎回39℃を越えるようになった。

ttp://www.jimro.co.jp/IBD/03gakujutsu/5.htm

（4) インフリキシマブ
上記薬剤でも緩解導入が困難な場合、あるいは難治性の外瘻が存在する場合には
インフリキシマブ（レミケードR）の単回、ないし複数回（0、2、6週）投与を行ってもよい。
効果発現は迅速で、2週間後に炎症所見の軽減や症状の改善がみられ、数週間持続する。
投与時反応に対する処置が可能な状態で5�r/�sを2時間かけて静注する。副作用の出現
に注意する。難治性クローン病では本剤の反復投与が有効で、栄養療法の軽減と副腎皮質
ステロイドの減量が可能な場合がある。また、免疫抑制剤との併用により治療効果減弱を
予防出来る可能性がある。

ということだから上記のページによると、レミケードと免疫抑制剤の併用することで薬の効き目を
よくするつもりなのでは。

治療に不安があるなら納得いくまで主治医と話し合うのがいい。

>>934
ｱﾅﾀは小児科入院の方ですか？小児科は15歳以下だったけど・・・

>>939.940さん
早々のコメントありがとうございました<(_ _)>

今、ラコールと普通に食事してます。
が、これからはラコール頑張ります。
小腸に狭窄があるのですが、痛みもなくフルで仕事できるので
実感がないのです。

免疫抑制剤はレミケードの効果を上げるためなんですね。

ありがとうございました<(_ _)>