【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙

斜頸なのですが
かかっている先生が薬は効かない
といって薬をもらっていません。
病院を変えたほうがいいでしょうか？
やっぱりみなさん
何かしらは飲んでますよね？

>>301
病院を変えた方がいいです。
治療してくれない、治療のために頭をひねってくれない医者に当たったら、
即、病院を変えましょう。出来ればジストニア専門の外来があったり、
専門医がいる病院がいいです。

>>302さん
ありがとうございます！
病院さがしてみます！
遠くても、ちゃんと治療してくれる
先生をみつけたほうが
いいですよね(;_;)

>>301
個人的意見ですが県立なんかより国立の病院の方が詳しい感じがします
電話で話してジストニアの様子なんですと聞いてもわからない受付はいますし
国立なんかだと予約制になると思いますが待っても診察受けるべきだと思います
当方は最新設備を備えた県立の先生が
｢調べたら(PC？)書痙のようですね。※※病院(国立)に紹介状出します｣
と言われ今は調子がいいです
まともな病院に行くことをすすめます

>>304さん
ありがとうございます！
病院をさがしてみます！
参考になりました。

ジストニアだったら聖マリアンナ医科大学の神経内科がいいよ。
最先端なんじゃね

最近（といっても一月前ほどから）病院でジストニアの治療を始めたのです。
そこの医者の方針で、まず、幾つかの飲み薬を試して、効果がある薬を探してから、
どうしても必要なら注射それでもダメなら手術とステップを踏むつもりのようです。

しかし、ご存知の通り、飲み薬は飲んでスグ効果が出るものでもなく、（１週間は様子を見ないといけない）
当たりハズレもあり、当たりでも適量を探すのが大変など、この一月試行錯誤が続いています。

クビが曲がって痛いのをまずなんとかして欲しいのですが、外科的治療は後戻りができにくいという事で、
痛くなくなるまでたどり着くのがつらそうです。
昨日からまた違う薬を飲みだしています。この薬の効果も体感レポしないといけません。

痛く無くなるんだったらさっさと注射して欲しいんだけどなーっていうのは、あさはかでしょうか？
医者の言うとおり慎重にした方がいいんでしょうか・・・・・・

ああ、副作用で眠い・・・

>>307
首が曲がって痛いのさえ治れば、それ以上何も望むことなんてないよ。
それがなんとかならないからみんな苦労してるんだけど？

痙性斜頚暦10年以上、ボトックスでごまかしている俺の感想。

はじめまして。
私は頚椎ヘルニアと首の後縦靭帯骨化症の手術を終え、術後の症状が芳しくなく、
痛みが引けないので、一年間、病院を転々とした結果、どこの病院も手術には問題ない、
と言われ、それでも痛みつづけるので、首から腰、太ももにかけて筋肉がつっぱるので
ジストニアの疑いがあるかもと言われました。
首は自由に曲がっているので自分ではジストニアと言われてもピンとこないのですが、
痙性斜頸と頚椎ヘルニアを含む頚椎症とは関係あるのでしょうか？

飲み薬の眠気は慣れたが逆に効果も薄れてる予感

３か月前に二重手術（埋没法）をしてから左瞼が痙攣するのですが、
瞼に埋めた埋没糸が神経を圧迫するっていうこともあるのでしょうか？
症状は１週間くらい続いていて、でもこの１週間PCを
よくしているので疲労か？とも思います。

ジストニアはきっかけ（原因）から症状まで千差万別なので>>309には専門医以外答えられない。
>>311神経圧迫が原因の痙攣はジストニアとは言わない。
ジストニアは何処を調べても原因不明で脳の基底部に原因があるのでは？という病気。
手術の結果として血管の圧迫から神経を開放したら治ったという事がある位で整形手術は関係ない。
というわけでどっちも病院池。

あー。今日もクビと頭の左側が痛い・・・・・・

>>311
キツい言い方になるが書痙で薬漬けの俺からしたら糸を抜けば良いんじゃないかとしか言えない
こっちは生活に支障が出るのをキツい薬で誤魔化してるのに二重なんて見た目の問題レベルでしょ？
二重じゃなくても生活に不自由ないじゃん

308さん312さん痛みで大変そうですね。私も斜頚10年以上で一年前から薬を服用していますが、それ以前から肩こりや、首のハリはありましたが頭痛等の痛みはありません。どのような痛みですか。ただ副作用の眠気と怠さにはへきへきしています。あと最近物忘れが多くなりました。

>>314
私は筋肉がすごく過度に緊張している状態が続いています。
その緊張で色んな部分がつっぱって引っ張られる痛みが酷いです。
歯も浮いた感じがして凄い肩こりな状態みたいな感じです。
特に頭部の左側〜後頭部、首の後ろにかけてひどいです。
首は左上に向こうとします。（自力で静止はできます。）

私は半年ほど前から突然、ある向精神薬の副作用で出始めました。
鬱+斜頚で辛い日々が続いています。

痙性斜頚歴１年
半年仕事にも行けずドクターショッピング（入退院の日々）
やっと徳島大学病院へ辿り着き、現在ほぼ完治
注射は京都の武田総合病院にて継続中
梶先生は腕も心も良い先生だよ

315さん私は左下に向いています。薬はなにを？私も筋肉のハリはでますがアーテンを服用すると15分くらいで柔かくなるのが実感できます。辛いかもしりませんが頑張って下さい。話は変わりますが私は今子供が苦手です子供達は無邪気ですから珍しいようで…皆さんはどおですか？

昨日、国立病院に行ってきました。
首が曲がることはすぐに痙性斜頸と診断されたのですが、
体が捻じ曲がるのは「よく分からない」と言われました。

明日から早速入院です。
この体でお風呂に入れるか不安です。

斜頚も体の捻れもジストニアの一部じぁないのですか？入院してどのような治療をするのですか？

>>317
私は抗コリン系の筋弛緩薬は効かないようなので、ドーパミン作用系のグラマリールを今試してますが、
あまり効果無いようなので変わりそうです・・・・・
まだ注射は試してないのですが、楽になるならもう注射でもなんでもやって欲しい気分ではあります。

私の主治医の話では注射は薬である程度落ち着いてきた状態で打つ方が効果的だとの話です。でも私も早めに注射治療をしてもらいたいのですが

>>316
症状改善されてよかったですね。具体的に治療方法を教えて下さいm(__)m

http://jp.youtube.com/watch?v=puKin9qbqj8

>>322
ボトックス200単位を２ヶ月おきに注射
あとはアーテンとデパス飲むだけ
スーパーライザーもいいかも
注射は完治したら止めて、その後アーテンとデパス抜く予定。
ボトックスは医師の経験と腕次第。
下手な医師にどんだけ打って貰っても無駄銭
逆に悪化する可能性も…
いい医師探して早くボトックス打った方が良いと思うよ。

チラシ裏
現在書痙っで数種類薬服用
昨日仕事でミスって足の骨にヒビと出血で全治3週間の為に薬3種類追加
飲み合わせも医師に聞いて大丈夫と言われたんでなんだが食後の薬大量服用
眠気とやる気の無さが更に倍増

入院二日目。
朝っぱらからいきなり採決して、尿検査もしてレントゲンとりました。
撮った場所は頭・胸・頚椎。
ここ来る前は精神科に通っていたので精神科の先生とも話した。
今日はこれくらいかな。

入院生活辛いと思いますが、頑張って下さい。いろいろ参考にしたいので毎晩、その日の報告書込みしてくれたら、助かりますが、体調の波もありますから決して無理しないで下さい。

ジスでの入院なんてやることきまっているからいいよ。
毎日報告なんてウザー

328アンタだけのスレではない！ここの人は少しでも情報提供してもらい何が自分にたいしてプラスかマイナスか必死に模索しているんだと思います。ウザかったらアンタがスルーすればいいんじぁないの？

最近、悪化して病院をみつけてる者ですが
私も入院による治療が気になります。

>>329
まずは改行しろ。

今行ってる病院からジストニアの専門外来の病院の予約を取ってもらった
しかし、１ヶ月待ち！！
ウボァー

>>330
基本は投薬と規則正しい生活
安静と意図的にリラックスする練習に
リハビリと麻酔治療ぐらいかな？
専門の病院なら筋電図とったりボトックス注射が追加されるかも…

>>330
MRIとルンバール、筋電図撮って、あとはMBAその後ボトックス。
合間にバイオフィードバックが入る程度だよ。

私も表面の筋電図撮った
まだまだ治療は続く・・・

318さん。体調はいかがですか？体の捻れの原因は分かりましたか…

333さん334さん
ありがとうございます。
MRIは脳ですか？私は首のMRIはとりましたが脳は検査していません。
あと、個人差はあると思いますが入院期間は大体どの位なのでしょうか？
ちなみに私も上半身が捻れてしまってる感じで
起き上がると、首と後頭部の痛みが凄くて辛いです。

症状の酷い方が多いので書き込みするのに少し気が引けますが、
手の指がジストニアで楽器やタイピングがやりづらい方はいませんか？
当方は４年ほど前に左小指のジストニアが発症し、
ギター弾いたりタイピングが思うように出来なくなって辛いです。
今は鍼灸院に通いつつ、なるべく力を入れないでと言う
リハビリ的な事を試みていますが、なかなか改善の兆しは見えません。
ネットでも色々検索していますが、
良くなって来たと言う方はごく稀にいらっしゃいますが、
殆どの方は現状のままか更に進行したと言う方ばかりです。
とは言っても、放っておくと良くはならないので、
治療を受けつつ、いつかは良くなると信じてリハビリ的なことを続けるしかないので、
気長に頑張ろうと思っています。

333さん意図的にリラックスする練習。私も自分なりに考えていますが、病院でどのような事を？具体的に教えて下さい。

>>339
リハビリ時に緊張の強い筋肉に抑制を掛けながら
無理せず動く範囲でゆっくり動かしたり、その姿勢で止めてみたりとか…
その感覚を徐々に覚えながら鏡の前や
集中できる環境で自分自身で訓練する
後は自立訓練とかかな。

今度ジストニアで専門の病院に行くものです。
予約は取りましたが、とても混みあってるようでかなり先です。

痙性斜頸のようで、ボトックス治療が希望なんですが、
行ったその日に検査、診断して、ボトックス注射してもらえるもんなのですか？
なんかもう待つ日々が続いて辛いです。

340さん有難うございます。大変、参考になりました。341さん検査をしても、初回で注射はないと思います。しばらくは薬で様子を見るでしょう。

>>342
いえいえ、今行ってる病院で薬を処方されてるのですが、どうも飲み薬だけでは改善しないという事で、
その病院ではボトックス治療などは出来ないので、新たな病院を紹介されたのです。
だからボトックス、あるいは何らかの専門治療を目的にした通院です。
もう飲み薬は何種類か試したので、できるなら早くボトックスなりなんなりをして欲しいのですが。

病院によって違うと思いますが今までの医師の紹介状があれば可能性は有るかも知れません。私は一年間、薬だけなんですが効いている時は少しは楽ですが、副作用がたまりません。辛いようですが焦らず頑張って下さい。と、言っも私自身焦っています。

>>343
ボトックスは劇薬で、しかも高額な薬なので
病院にストックは無いと思いますよ。
ボトックス治療適用症状だと医師が判断し発注
納品確認がとれ、担当医の都合も含め注射の日程が決まると思います。

口舌ジストニアと痙攣性発声障害で今月2週間ほど入院しました。
舌筋にはMAB法、喉頭にはBOTOX使用で症状は改善しません。
来月中ごろ舌筋にBOTOXを少量打つ予定です。
舌筋にBOTOXを打つと場合によって舌筋が気道をふさいで、死に至る
と聞いたのですが、舌筋に打ってもらった方いますか？

>>346
あげんなよ　ボケ！

昨日からはじまった症状でご相談です。
座っている時だけ、首から頭を中心に前後にぐんぐんという感じで
揺れ続けます。首と肩に酷い凝りがあります。首はまっすぐにしないほうが
楽なのですが、曲がったままということはありません。
ジストニアの可能性がありそうでしょうか？

一日や二日では、病院に行っても、医師が判断できないと思います。なにしろＭＲＩやＣＴを撮っても異常が見つからない、厄介な病ですから。ストレス性の病気ですから、余り気にせずに十日位様子を見てみればと、私は思います。

>>349
ストレス性の病気？
ストレスが病状を悪化させることはあるけど、ジストニアは脳の病気だよ。

349さん言葉足らずでした。すみません。しかし本当にしばらく様子を見たほうがいいと思いますが…

>>348さん、レスどうもありがとうございます。
今日まで様子を見ましたが、座ってテレビをみたりパソコンをしていると
上半身が揺れて、2時間もすると疲労感があって困ってきたので
今日、とりあえず神経内科に行ってくる事にしました。

352さん今日、病院に行かれましたか？医師の診断結果はどうでしたか？他人の事を気にする立場じぁないんですが、一応心配しています。

痙性の人は何で手術を検討せずにボトックスに頼るの？
煽りじゃなく俺は書痙で今は薬で何とかなってるがダメになったら手術の覚悟は決めてるからさ

早い話ジストニア関連の手術が施せる医師が非常に少ないという事だと思います。私は静岡在住なんですが、手術を希望をして全国でも有名な脳外科病院に問い合わせをしましたが県内で対応できる医療機関は無いとの返事でした。

俺は新潟なんだが雪は降るし賃金安いしで生まれた地を恨んだりしたがその点だけは恵まれてるみたいだ

356さん新潟大学附属病院ですか？

書痙の人は指が変形しているのでしょうか？
ジストニアと一口に言っても、変形を起さない痙攣や付随意運動
以上には病状が進行しない人が圧倒的に多いのでしょうかね？

私も新潟出身です。
357さんおそらく国立西新潟中央病院さんです。

BLACK　JACK

↑コイツ馬鹿だろ

>>357
上で指摘あるとおり西新潟中央病院です

>>358
書痙は大きく分けると震えるのと手首から内側に曲がってくるのらしく私は前者です
あと変形はしてません

>>357
あともし新潟人でジストニアで悩んでるんでしたら少し待たなきゃいけないかもしれませんが
一度紹介状持って看てもらうといいかもしれません
他の病院の医師は私のネット関係で調べた知識より遥かに無知でしたがそこの先生は物を知っています
名前は挙げませんが髭のある大きな先生で優しく知識があり私は頼りにしています

357です。新潟の方貴重な情報ありがとうございます。この病院で斜痙の外科的手術を受けた方はおりますか？もし、おりましたら、具体的に教えて下さい。

レスが400弱のスレで同県民がいるだけで凄いのに特定の病院で手術経験となると‥
素直に病院行って聞く方が良いかと

ボツリヌストキシンの注射って保険効くそうですが、一回いくらぐらいか教えてください。
痛みじゃなくて、硬直にも効果ありますか？

364さん私は静岡なんですが先程、病院のホームページを見てだいたいの事が分かりました。静岡から行く価値はあるかも知れません。365さん前の方のレスにもありましたが、だいたい三割負担で三万円区みたいですよ。

>>366
保険きいても３万円するんではむりぽ。レスどうもありがとう

>>366
いくらでも先生に聞いてやりたいが先週行ったばかりで次は月末なんだよね
そこまで待つのも辛いだろうし
ちなみに新潟では脳関係の大きな手術は基本的にそこに回すみたいだし重病患者が多いから知識と腕はあると思う
あと前にも書いたが首の場合は首の手術とか言ってたからまた話が違うとか先生変わるとかになるかもしれないですよ

368さん有難うございます。私は投薬治療を一年以上していますが、診察に行く度に次の予約が長くなり、今は三ヶ月に一度位のペースです。運転手をしていましたが薬の副作用が激しいので休業中ですので一刻でも早く手術を受けたいと思っています。

＞＞３６１
３５８です、レスありがとうございます。書痙の場合は指に変形がなくても
その痙攣具合で、診断がつきやすいのだと思われますが、私の場合
首筋から肩にかけてのジストニアを疑っているのですが、ただの肩こりで
すまされてしまいました。安静時に頚部の振戦があるのですが、医者の前で
緊張している状態だとその振るえが出る事がなく、今のところ内科医が
ちっさなハンマーみたいので関節を叩く検査しかしていないのですが
得に神経に異常はないと言っています。

神経内科にかかる場合、痙性斜頚を疑っていると病名を口に出すか出さないかでも
悩みます。医者が診断することなので患者の口から言われると臍を曲げる医者も
いますよね？「風邪ですか？」と聞いたら、「それを診断するのは医者だらか！」と
言われて、嫌な思いをした事も有り・・・

痙性斜頚と診断された方って、内科医のハンマー検査？で病名を告げられたので
しょうか？痙性斜頚かもしれない私ですが、首というより顎が前に出ていて
見た目としてはあまり形状変化がないので、見逃されがちなのかもしれないと
考えています…

振戦はとても疲労が伴うし、それによって気分が悪くなり冷や汗が出たり、
眠れなかったりして、個人的にはとてもつらいのですが、なかなか医者に理解
してもらえずに困っています。なんだか長文の愚痴吐きになってしまいまして
すみませんでした。もしよかったらなにかアドバイスお願いします。

>>369
一度電話してみるのがよいかと
他の県の者だが薬で治療をずっとしているが改善しなかったところネットで評判聞いたから一度みてほしいと
そして手術もしたいと伝えれば予約になると思います
手術するかは医者の判断でしょうがみないと言うことはないかと


>>370
私の場合はネットで調べてジストニアの書痙の疑いを持って今日病院にきたと伝えましたよ
そこで痙攣も出ましたし医者が詳しくないために今の病院に回されました
ジストニアなんて病気は詳しくない医者の方が多いわけで
だから近隣の詳しい医者のいる病院を紹介してもらうために伝えてもいいと思いますよ

瀬川病って
知ってますか？

371さん。いろいろ参考になるアドバイス有難うございます。370さん。私も初めは顎が前に出る症状からです。その後五年程して車の運転中に左折の時に何か首に違和感があり、徐々に左に傾きました。早く医師に相談する事を進めむます。

続き370さん余り医師に気遣いせずに聞きたい事は遠慮なく聞くべきですよ。

>>373
電話とかしてみましたか？

375さん。今の私は、長年の斜頚で少し声が出しにくい為、細かい話は相手に上手く伝わらないのでメールで問い合わせしましたので今は返信待ちです。心配してくれて有難う。

保守

age

よくこのスレで「不随運動」を目にしますが具体的にどのような症状なのか教えて下さい。

>>379
正しくは不随意運動ですね。
意に反して筋肉が勝手に収縮することです。

その結果、自分が意図して行う動作にも支障が出たり
じっとしていようと思っても姿勢が捻じれたりするのが
ジストニアという病気の困りどころでもあります。

最近なかなか時間が作れなくて
年内最後の注射を打ってもらう機会を逃してしまいました。
なんか本末転倒っていうか愚かだな〜とつくづく思います。

終わったネタ蒸し返すようで悪いですが、
レスする時にageとかsageとか特に気にしなくて良いと思います。
この板だと放っといたらすぐ下に落ちますし。
という訳でage〜

痙性斜頸歴二年目の者です。二年間、色々治療してきたけど辿り着いたのは徳島大学でした。S大、F大の神経内科でもボトックス打ちましたが効果無し…。徳島の梶先生に打ってもらったらかなり善くなりました。多少遠くても行ってみる価値ありますよ。

380さんお答え有難うございます。

半年ほど前からクビがおかしかったのですが、
つい最近ジストニア専門の医師の診察にあい、痙性斜頸だと診断されました。

そしてボトックスを打つことになったのですが、
なんかものすごくアバウトで、私の問診と医師の触診だけで位置を決め、
初めてなので１００単位を数箇所に分けて打ちました。

「筋電図や何らかの検査をして打つ所をきめないのですか？」
と聞くと、「やっても大差無いから」と言われました。

打ってからまだ２．３日と経ってないのですが、今の所大して効果なしです。
しばらくしたらまたその病院に診察する事になっているのですが、
なんかイマイチっぽい気がして止みません。

１週間以上待って何の効果も感じなかったら、病院を変えた方がいいのでしょうか？
一応その人は私の住んでる地域では数少ないジストニア専門医なのですが・・・・

>>384
せめて半月は待ってみては？病院代える前に担当医とちゃんと話し合ってからでよくないかな？

1週間や10日で効果が出るなら最高だよな。
逆の意味では怖いけど。

10年程まえから背中の左側の上部(腰よりやや上、肩甲骨の下あたり）と首すじの左側のこりが酷く
8年前に医科大の附属病院と6年前に県の中央病院で神経内科、整形外科、精神科、内科等で見て貰ったんだけど
どちらでも検査では特に異常は無くレントゲンも問題なしと言われ、精密検査をすべきか相談したら
「特に異常も無さそうなのでこれ以上の検査はお金が掛るだけで無駄でしょう」
「特に原因のはっきりしない慢性の肩こりや腰痛のようなものは珍しくないので」との答え。
筋肉の緊張を緩和する薬を処方されたが何の効果もありませんでした。

長時間同じ体勢で座っている事が出来ず、すぐにフニャっとなってしまったり、起きてる時は背中の違和感と
鈍い痛みが常にあって、無意識に体をクネクネさせたり首を捻ってコキコキ鳴らしたりしてしまいます。
調子の悪い時は痙攣したようにピクピクと引き攣ります。
ネットで色々調べてるうちに痙性斜頸ではないかと思い始めたのですが、首が回らないとか曲がったまま固まる
といったことはありません。こういうのは痙性斜頸とは違うものでしょうか？

>>387
痙性斜頸といってもジストニアの症状はピンからキリまで人それぞれなので、
痛みだけがある人、筋肉の緊張だけ感じる人、色々いるそうです。
かくいう私も、痙性斜頸と診断されましたが、首が曲がるほど強いゆがみは感じません。
そのかわり痛いのですが。
できうるならジストニアの専門外来をやってる病院に行きましょう。

>>376
メールに対して返信きましたか？
何だかんだしてるうちに来週の半ばに診察なんで聞いてほしい事があれば聞きますよ

389さん気にかけてくれて有難う。一度診察してみないと分からないとの事でしたが詳しい資料も付けてくれました。その話も含め主治医に相談しましたら、外科治療は賛成してくれましたが、余りにも遠いので県内の大学病院を紹介してくれる事になりました。

続き。とりあえず年明けに主治医が相手先と話を煮詰めてくれてくれるそうです。ただ私の場合ＣＴや ＭＲＩなども頭が動いてしまいまともに撮影できませんので、それだけでも検査入院だそうです。余談ですが今年の冬はどうですか？風邪などに気を付けてお体御慈愛して下さい。

痙性斜頸なのですが、今後の治療にとても迷っています。

今ボトックス注射治療を受けているのですが、あまりに高額なため、続ける事は難しいのです。
しかも私は今鬱病も長い事患っており、２０代中盤ですが、会社を辞めて無職状態です。

自分の貯金の切り崩しと、親の支援で今治療をしていますが、それは長く続けられないという事は今の時点で分かりきっています。
どうにかして、年せめて１０万以内で収まるような方法って無いでしょうか？

親の社会保険の扶養家族になっているのですが、国民健康保険に変えた方がいいのでしょうか？
私が働けるようになれば良いのですが、その目処はまだ経っていません・・・・

思い切って手術した方が、長い目で見て良いのでしょうか・・・・
選択的神経切除術をした人、どんなのか、効果はどれほどか教えてください・・・・・

>>392
やはり欝ですか…。自分も人前に出るのが恥ずかしくて引きこもりになりましたよ｡今は効不安薬飲んで、誰も見てない！って自分に言い聞かせて外出してますよ
仕事はいつ辞めたんですか？傷病手当ってあるんで、元職場か社保に相談してみて下さい。貰えるモンは貰っとかないとですね^^;

後、手術は主治医に聞いてみたんですが、手痙には効果があったが斜頸では効果が無かったそうです。
ボトックスも打つ先生によって効きが違いますから、今の主治医に相談してみてはどうですか？セカンドピニオンって言いますし…

>>393
レスありがとうございます。
会社を辞めたのはもうずいぶん前で、傷病手当も失業保険も貰いきってしまいました。
鬱はかなり良くなってきたのですが、まだ仕事が出来る自信はありません。

それはともかく、とにかく首が痛いのがたまらないのです。
筋肉の緊張と歯の浮くような強いコリを常時感じます。
コレさえなんとかなれば、まだ色々出来ると思うんですが・・・・

手術ですが、ＤＢＳや視床という部分を小さく熱凝固する手術じゃなく、
選択的末梢神経遮断術の効果はいかほどなのでしょうか。

>>395
障害年金や生活保護もありますので、難病支援センターとか障害者生活支援センターとかで相談してみて下さい。
手術ですが、主治医に聞いたのは脳に電流を流して刺激を与える？手術と聞きましたので、神経を切る方法のは聞いてないし判りません。
ブロック注射やスーパーライザーなどは試しましたか？麻酔科にあるんで主治医と相談して行ってみてはどうですかね？（あくまで素人意見なんで参考にして下さい）

395さんは両親と同居ですか？一人暮らしなら生活保護の手段もあます。たとえ同居でも借家なら可能性はありますよ。私は仕事をやめしばらくして携帯も止まったので友人が心配して役所に連絡したら役所の方が家まで来てくれ保護を進められました

続き今は不本意ながら生保で暮らしています早く就職するよう促しますがセコイ話中途半端に仕事をしたら、病院には通う事は無理だと思いますこのスレに脳神経外科疾患情報ページのアドが貼ってあるから探してみて下さい。そこに末梢神経遮断手術前後の写真もありますよ。

皆さんアドバイスありがとうございます。
障害年金は貰えない事が分かっています。（役所で聞きました）生活保護は、
母と二人暮しで、母が一応年金を貰える身分であるので、私が出て行かない限り生活保護は無理そうです。

ちょっと調べてみたのですが、保険によって負担する上限額が決まっている場合があるようですね。つい最近知りました。
ある程度の負担で済ませれるのなら、継続して治療を続けれるので、それが出来るか役所に行って聞いてみる事にします。

脳に電流を流すＤＢＳ手術はかなり最後の最後の手段らしいです。それに斜頚には選択的末梢神経遮断術を行うそうです。

まだ幾つかの内服薬とボトックスを試した位なので、他の外科的治療も試したいのですが、
専門医の方が一ヶ月に１回診察とかなのでなかなか治療が進みません・・・・

鬱の方はかなり良くなってるので、この首の痛みだけをなんとかしたいのですが・・・・
つらい所です。

>>399
障害手帳や年金は役所じゃなく社保で相談してみては？自分は斜頸で5級の認定取れて年金の申請出来ましたよ。
診察は電話で予約して行きましょう！自分は痛みは無く曲がる症状ですが、歩行も運転も困難ながら恥ずかしいのを我慢して整体や鍼や整形外科や神療内科に行きましたよ。一月も待ってないで自分から動きましょう^^;