【膠原病？】成人スティル病の人いる？【ﾔﾀﾞﾔﾀﾞ】

皆スティルの引き金になったと思われるものって風邪っぽいものだったりする？

自分は風邪がなかなか治らずでしまいに蕁麻疹出現
日に日にエリア拡大してってやがて全身痛＆夜のスパイク熱
やがて常時発熱状態に
入院する頃には喉の痛みキターってかんじだった

>>201
8月に発症したけど1月くらいからずっと喉が痛くて
医者へ行ってもその度に風邪じゃないと言われた。
2月くらいに血圧や痛み止めなど今まで飲んでいた薬の
ほとんどで酷い薬疹が出た。
7月に長時間草むしりしたら腕がぱんぱんに腫れて痛み
その後スパイク熱と全身痛。

引き金は草むしり？
喉の痛みや薬疹は予兆だったのかもと思ったり。

七ヶ月かぁ。俺もそのくらいだ
さっさと見つかれば症状も軽めでとくに制限なく暮らせる可能性もあるんだがなぁ…
これからは気づいたら病院にいくしかないね

蕁麻疹が良く出て、たまに左足（くるぶしから下全体）が右足の二倍以上腫れてたみたい。んで病院で検査受けてたみたい。足はリウマチって言ってた。腎不全の疑いもあるって言われたみたいだけど、こうげん病って足が腫れるんですか？

膠原病　その１４
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1192825453/l50

133:病弱名無しさん2007/12/12(水) 11:14:20 ID:NjlBK8DmO
別れた彼がこの病気だったのかな？蕁麻疹がしょっちゅうで左のくるぶしから下がパンパンに腫れ上がってた。腎機能が良くなくて腎不全かもだからと検査途中だった。本人は足はリウマチだとゆってた。この病気は足が腫れるんですか？むくむとゆうより腫れてました。

134:病弱名無しさんsage2007/12/12(水) 14:30:10 ID:zrpJ0m+40
>>133
基本的に当事者や身内が患者の立場から話し合うためのスレなので
興味本位の質問にはレス付きにくいと思いますよ。

ｽﾃｨﾙの特徴。　
ｻｰﾓﾝﾋﾟﾝｸのﾘｳﾏﾄｲﾄﾞ疹　
関節､筋肉､喉の痛み　
ｽﾊﾟｲｸ熱

>ｻｰﾓﾝﾋﾟﾝｸのﾘｳﾏﾄｲﾄﾞ疹
スティルって診察の時に身体見せた？
俺の場合、フェリチン、白血球、CRPと問診だけどあっさりスティルだねってゆわれたんだけど

>>207
206じゃないが、自分の場合は皮膚科回されたときに
熱が引いてる状態だったんで発疹も引っ込んでたから
皮膚を切り取られることも無くて内心ホッとしたなｗ
切り取った方が診断つくの早いのかも知れんが

hosyu

皆さんおいくつ位ですか？私は21歳なんですが一生ｽﾃｨﾙ病と付き合っていかなきゃいけないなんて‥将来が不安です(:_;)結婚も出産もしたいし。まだプレ20�_服用中ですが‥人それぞれかもしれませんが維持量ってだいたいどれ位ですか？

>>210
ここに33歳厄年女がまだ売れ残っているorz
しかし見事に厄年だったなぁ
まさかこんな病気になるなんてさ

211ｻﾝ結婚のことなど考えたりしますか？私はプレの他に免疫抑制剤も飲んでいて先生いわく卵巣破壊されると言われました‥。がんにもなりやすいと聞いたし。やっぱり他の人より早く死ぬんですかね？

>>210
5-10年で完治する病気になるっしょ。
症状軽いならちょっと気をつけながら普通に生活すればいい。

ここからの医療技術の発展は凄まじいことになるよ。
iPSなんて序の口。
21歳でこんな慢性病のために人生悲観するなんて時間の無駄。

完治も夢じゃないってことですか(>_<)でもまだ特効薬は解明されてないし‥早く解明してほしい！！皆さんスティル歴はどれ位ですか？私はまだ４ヶ月です。

俺は2004年末に急性肝炎になってその入院中に両足首の痛みと指のこわばりと高熱が出て
今考えると恐らくこの時に発症したと思う
けどそこの病院のレベル低かったので謎の病気扱いだったな

とりあえず肝炎は完治して退院したら痛みと高熱は治まったんだけど
翌年春の忘れた頃にまた高熱と関節痛…
それから病院巡りしてエイズやヘルペスって誤診されたりしたけど
夏に大学病院でやっと成人スティルと診断されたな

治療開始してからも一度再熱してしまったし一生付き合ってく覚悟は出来てるつもり

>>212
相手に充分わかってもらった上で結婚できるならしたいです

>>210
私の発症した年とおなじだ。現在２６
>>211
同じく厄年+だいさっかい（漢字忘れた）に発症したよ
>>212
自分よりろくでもない病気抱えてる連中考えれば？
子供の急性白血病とかだとさ、ほとんどの臓器いかれて治療法は賭けみたいな確率しかなく成功しても再発する
夢で遊園地に行ってもその空は真っ黒・・・其の絵描いた子一ヵ月後に死んだようだけどそれに比べればうちらはまし。
だってまだいきてるじゃん

年間発症者て1000〜2000人だっけ？
この確率って宝くじの高額当選者と同じ位なんだよ
ほんと俺の人生運悪過ぎだ…

こんばんわ。
私はスティル歴8ヵ月です(>_<)
17歳のとき発病しました。
免疫抑制剤を飲んでいるのですが、皆さんはどんな種類のを飲んでますか？
私はネオラル飲んでます。

>>219
おはようございます。
スティル歴４ヶ月です。
免疫抑制剤なら、リウマトレックス（MTX）を一週間に6mg飲んでいます。
プレドニンも30mg併用です。

飲み始めて約2ヶ月。そろそろ効果のでるころ・・・。
感情的にはプレドニン以上に服用したくないのですが
（これは医学的な根拠のないわたしの勝手な気持ちです。）
本に「切れ味のよい薬」と書いてあったので、効いて欲しいと思いつつ飲んでいます。

２２０さん
お返事有り難う御座います＞＜
そうですよね…。副作用考えると飲むのが怖いです。
私はネオーラル１日２００mgとプレ４mgです。
スティル病は情報が少ないから色々不安です。

保守がてら駄文。

スティルの情報を得るために、近所の国立大学の医学部の付属図書館で論文を漁った。
書店の家庭の医学コーナー程度の本ではスティルってあんまり載っていないし、
専門書は高価で、しかも、やっぱりSLEとかに比べるとあんまり載っていないし・・・。
という方にはオススメの方法かも？
一部10円のコピーをしまくっても1,000円しなかった。
手間はかかるけど。

>>221
リウマトレックスが主流みたいだけど俺もネオーラル飲んでるよ
最近、再熱気味だったので35ﾐﾘから100ﾐﾘに増量された…
単価高いから薬代が一気に増えて痛すぎる

>>222
凄い研究ねっしんだな
スティルでググッて出ててきたちょっと詳しそうなＰＤＦファイル見て
ブログ何件か見た位だなー

トシリズマブ(ヒト化抗インターロイキン6（IL6）受容体抗体)が有効って記事があったね
投与した人いる？

>>222
歯科医師国家試験合格したら隣の医学部の書庫あさってくるわ。
教授が2名厚生省の研究班だったはず。むかしセイケンされそうになったよ学生に
あと国立でも専門家がいるとこのほうが資料は多いと思う
ちなみに私はプログラフ３ｍｇ・・・免疫抑制剤は保険適応じゃないからきついよね

hosyu

体が痛い(ﾉ_･｡)微熱がある。これって再燃‥？

大丈夫ですか？
早めに先生に見てもらった方がいいと思います。
関節痛痛いですよね；

227です。その後熱は下がりなんともなくなっていたのですが今日は背中だか肺だか胃が痛い(+｡+)こんな症状ありますか？

>>229
病院には行きましたか？
ここで聞くことと病院で診察してもらうこと、どっちが確実かわかりますよね？

>>229
誰かに「自分もそうだよ、再燃じゃないよ」って
言ってもらいたい気持は分かるけど
この病気は症状に個人差があるし
他人の身体に責任なんて持てないから
病院へ行けとしか言えない

病院で検査してもらえば再燃したか数値で判断できるのに
具合が悪くなる度にここで質問を繰り返すつもり？

熱下がって良かったですね。
背中から胃あたりが痛くなることは入院中よくありました。

でも再燃かどうかは私にも分かりません。
皆さんの言う通り一回先生に相談した方がいいと思います。

動物とかはあまりさわらない方が良いですか？

銀行への仕事復帰はハードでしょうか

>>234
窓口業務なら体力的には大丈夫かな？
まあ逆にストレスとか色々あるかしれんが

皆さんはどの様なお仕事に就いていますか？
私は高校生なのですが、周りに似た病気の人がいません。
ご意見聞かせてもらえたら嬉しいです。

>>235
9時〜15時のパート内勤です。

今日やっと病院行ってきました！再燃ではなくおそらく風邪とのことでした(*_*)いいんだかわるいんだかって感じです‥。
私は検品の仕事を今月から始めたんですがやっぱりまだ仕事できる体じゃないみたいで‥今日辞めました(*_*)

ウイスルが心配で。
おふろに入る寸前までいつもマスクです。

あげ

>>239
同じだ。毎日マスク。
あとムーンフェイスもマスクで結構ごまかせる

今ここにｽﾃｨﾙの人何人いるんだろう‥？？

ﾉ

ノ

ﾉ
明日、5週間ぶりに外来受診に行ってきます。
今週末、風邪気味で、風邪が引き金→再燃→入院＆プレ増量って
シナリオになるかとひやっとしました。

外出時のマスクは欠かさずしているけど、
マスクの単価はどれくらいのを使ったらいいのか未だ不明。
ウィルスを防ぐってのだと、安くて１枚100円以上しますよね。
みなさんはどれくらいのを使っていますか？
当方、プレ25／日＋免疫抑制剤です。

いま私は１３ｍｇ+プログラフ３ｍｇ
ウイルス防ぐっていってもさ効果2時間だから注意
それに立体だとしても密着してなきゃ隙間からウイルスは入ってきます
むしろ一枚10円のますく*２に間に濡れティッシュのほうがのどの保護には効果的
ちなみにインフルエンザは普通のマスクじゃ素通りします

245ｻﾝ病院どうでしたか？
私はまさに245ｻﾝのｼﾅﾘｵ通りになり今日退院してきましたよ‥。やっぱり安いﾏｽｸじゃダメなのか(ﾟ_ﾟ

>>246
ええ？！あんなに高いマスクの効果が2時間しかもたないなんて・・・。
ちょっとがっかりです。
東京駅とか込んでいるところに行くときは積極的に使っていましたが、
考えないといけないですね。
ちょっと小さい（キツイ）かも？くらいのサイズのマスクを使って、
ぴったり密着させるのも有効でしょうか？

>>247
入院お疲れ様でした。

わたしの血液検査結果は、おかげさまで、まあまあで問題ありませんでした。
プレは先月減らしたので、今月はキープ。
次回、胸のレントゲンを撮って（間質性肺炎のチェック）、
血液検査の結果と共に問題なければ、減らすそうです。

それより、外来の翌日から、首の調子がわるくて・・・。
スティルで入院している途中から両手・両腕がしびれたり、
誰かにつかまれているような違和感を感じていたので、
主治医に伝えたら、神経内科でＭＲＩを撮ってくれた。
そうしたら、首が椎間板ぎみでなので、異常を感じるとのこと。
治療方法はないんだそうです。

でも、退院してから感じることですが、
自分の体が10歳くらい年を取ってしまった。
もしくは、以前の7割の力でしか生きていない。
ような気がします。
医学的根拠のない思い込みと言ってしまえるような気もしますが、
首の件もそういった中で症状がでているのかも？？？

ウィルスなんて宇宙服でも着ない限り進入するさ。
ただ市販の安いマスクでも付けないよりはマシ。ウィルスの付着した砂埃やチリ
とかは除けられるからね。
大切なのはこまめな手洗いとうがいだと思うよ。

再燃した時にリンパ腫が出てくることがあるって
以前掛かってた主治医に言われたことあるんだけど、
そんなの聞いたことあるかなぁ？
スティルって、リンパが大きく関係してる病気ってことなのかな？

私も本当に体力なくなりました‥。今まで普通にしてたことができなくてびっくり。ｽﾃｨﾙのリンパ腫は免疫抑制剤からくるものなんじゃないんですか？？

>>251
いやいや、当時服薬は胃薬とビタミンDとプレドニンだけだったよ
まあプレも免疫抑制作用もあるけど・・・じゃあステロイドからなのかな？

252
再燃の時リンパ腫になったんですか？
私の主治医は免疫抑制剤を増やしてでもプレを減らしたがるからもしかしたらステロイドなのかもしれませんね‥。
早く治療方見つからないかなぁ〜

がんなど難病の治療も医学の進歩でさまざまな治療法が
開発されています。

民間保険がカバーする治療も増えています。

まずは情報収集が必要ですね。

高度先進医療
http://kodoi.tudura.com/

みんな入院してるんですね。うちの病院は、入院しても治りませんから〜ですよ。

>>255
んー。いまはカンカイ期で入院はしてないね。
けどどう出るかわかんないし30年生存率が出てない病気だからなんともいえませんね
けどさ、其の告知してくれた先生255さんが受け入れ態勢できてるからいったとおもうよ
うちの親もソウだけどわかんない人にいくら説明しても理解してくれないもの

あ、ちなみに最近の民間療法マイブームは温泉。
天然温泉最高だけど岩盤よくも結構調子よくなるよ

>>253
いや、幸いまだ再燃はしたこと無い
再燃した時になることがあるよと言われただけで

普段からものすごい冷え性で、リンパにしろ血液にしろ
色々流れ悪そうだしなぁ

30年生存率が出てない病気ってどーゆー意味？？
ｽﾃｨﾙになったらだいたい30年しか生きられないってこと？

>>258
恐らくは発病して5年後の生存率・・何％、10年後の生存率・・何％
ってな事だと思われ
患者数も少ないしねぇ

どーゆー事？医師からそんな説明受けてないからかなりパニックてる‥普通に生きれると思ってた。

そもそも、Bywatersが「成人発症スティル病」を初めて報告したのが、
1971年。診断基準ができたのは、そのずっと後。
３０年生存率なんざ、語れる訳も無い。

>>260
生存率とか言ってもさ、発病が高齢だったらそれだけ先も短い訳で
余り気にせんほうがええよ

>256
岩盤浴かぁ。皮膚薄いから痛そうだけど、調子見て行って見ますね。ありがとう。

>262
ちょwいや、笑い事じゃないって。私10才の時、若年性関節リウマチ(全身型)＝スティル病→再燃3度→成人スティル病として再発症？だよww人生先がねぇ〜w

>>263
いや、笑い事にしてるつもりはないが
「パニクってる」ってあったし、気にしすぎるのも良くないかと

263だよ
>264 パニくってるのは私じゃないけど、ありがと！

２５６だよ
生存率ってのは
病気にかかってから
X年後に生きてる率＝X年生存率というわけなんだけど
症例数すくないからドンだけ生き延びる率があるのかわかんないって意味でかいたんだ。
意味通じてなくてごめん

ちなみにプッシュしてる岩盤浴について。
ほっとカーペットに寝ている感じなんだ、ただし汗がものすごーくでてきます。
いたくはないよ日光浴よりは体型きにしないぶん楽

>>260
普通に生きれるとあなたが思っているということは、
そのまま、あなたの気力と体力の充実を示していることだと思います。
それはとてもいいことだと思いますよ。
（体調が悪かったらそう思えないと思うし。）
そういうのって個々人の予後を占う上でいい判断材料に成り得ると思います。

個々人の病態・予後ではなく、最大公約数的なものを知りたいなら、
書籍などをあたってみては？
ちょっと難しくなるけど、家庭の医学的なものより上のコーナー（専門書）で探すと、
数千円で入手可能です。
スティルは記述が少ないから、立ち読みでもＯＫかも？

だいたいの本には「一般的に生命予後は良好」と記載されていると思いますよ。

普通に生きられると思ったと言うのは主治医が普通に生活できると言っていたからで実際は普通の生活が結構困難だったりする‥体格はしっかりしちゃったのに力が全然入らなくて本当辛い。この辛さは薬飲んでる人にしか絶対わからないよなぁ〜

すみません。私は成人スティルが進行しITPになったんですが、その後脾臓を摘出したら全快してしまいました。
このような方はいらっしゃいますか？
脾臓を取って数時間後に指の張れや足のむくみもなく熱も出ません。
調子に乗ってステロイドを１週間飲まなかったら流石に熱は出てしまいました。
スティルの症状が消滅したんです。ただ血液検査のコントロールが薬剤で不可能になってしまいました。
突然白血球が４万と出たりフェリチンが５０００などと出ますが炎症反応は２だったりします。
月によってＣＲＰが０．２だったり不思議なことだらけです。
関節炎や倦怠感もなくなり長時間歩けるようになりました。
脾臓を取る前はHbが４だったので毎日眠気が酷く大変でしたが、摘出後２０くらいになり快適な生活です。
ただステロイドは現在９ミリなんですが担当医が「これ以上の減量は止めよう」と言われました。
やはりステロイドの減量の限界はあるのでしょうか？
大学病院では「オフしましょう」と言われたり、お医者さんによって全く対応が違うので戸惑っています。
最終的にスティルでオフされた方はやはり食事療法やゲルソン療法などされたのでしょうか？

私が自己流で編み出したスティルの症状の痛みを抑える方法なのですが興味のある方トライしてみてください。
・人参ジュースを作り、６リットル以上飲む
・ローズヒップ茶を異常なくらい飲む
・減量し、関節の負担を軽くする
・一時的で根本的な解決にはならないけど検査数値をよくするにはヨガを１時間以上する
・麦飯、粗食を続ける
・痛いところを高熱でやけどしても暖める。喉や足、背中、関節です。ペットボトルにお湯を入れてマゾ的にやってました。
・風呂に長時間入る
・ツボ押しやリンパマッサージを数時間はする。

自分は今までプレドニンが中心の治療です。
胃薬やMTXは出ましたが「面倒だから止める」と言った所、中止になりました。
ド田舎在住だからか、薬剤も治療も特にされず、熱が出たら点滴だけで終わりという感じでした。
連投ですみませんがこの病気の方は異常なくらい同じ一つの考えに固執されたり精神的にいってしまった方が多いと思います。
私はITPまで進行してやっと病棟の異常さに気がついたんです。
最期、吐血の量が酷く出血多量で輸血や血液製剤を長期大量に寝たきりでいれました。
血小板が８００とか末期になってわかったんです。人間どんなときでも楽しんでたほうが楽だし悩んでもしょうがないことはどーでもいいことだと。
精神的なものってこの病気に関連してると思います。
闘病８年でやっと気がつきました。みんな悩まずに適当に笑って生きてくれ。
真面目に生きすぎると絶対悪化する。ここの住人は真面目で誠実過ぎる。
手を抜いて人生を楽しんでくれ。自分みたいにITPになる前に。

ITP=特発性血小板減少性紫斑病ということでよろしいでしょうか？
これは、スティルの合併症としてなったということですか？

失礼ですが、「薬剤」という言葉は曖昧な印象を受けてしまいました。
どのような「薬剤」ですか？

また、自己流のスティルの症状の痛みを抑える方法も
・どの痛みを抑える方法なのか？
・「異常なくらい」「長時間」「数時間」というのは、具体的にどれくらいなのか？
を記載してもらえませんか？
また、どういうロジックでこういったことをされたのでしょうか？

スティルの患者が「異常なくらい同じ一つの考えに固執されたり精神的にいってしまった方が多い」というのは
なにを以てして判断されましたか？
（スティルは患者数が少ないから、実際にスティル病患者同士が直接会うこと自体まれだと思うのですが？）

質問ばかりで申し訳ありませんが、
若干、極端なおっしゃりような印象を受けましたので。

>>270

この病気自体まれであってあげく、医学部の国家試験や教科書には
サーモンピンクの皮膚
これ以上知っているのは専門科の医者しかいない。
S医科大学の学生にセイケンされそうになったよ。
ここで医者の愚痴や病院の愚痴言っても始まらないのだけど
まぁ少ないからこそここでがやがやいっているのはいいとおもうよ。


いっておくけど私も劇症肝炎なったさいに（原因スティルなんだけど）、
汎血球減少になった。

ただね、医者からのステロイドいい加減に飲んじゃいけないよ。
プレドニン板でそこはよく勉強してください
なぜかってとね、私もだけどステロイドを8年処方されてると
副腎が萎縮しちゃっててステロイドが作れないわけ、そのため切らすと軽い内臓機能障害で体調悪くなるの
で、一日成人男子のステロイドの生産量が１０ｍｇほどなのでそこが限界とおもいます

あとそこの病院いやならいっそ転院すべし、ネットで調べて専門科のあるときにいきましょう

>>272
佐賀医科大の先生がﾈｯﾄで公開されてるのってかなり的確ですよね？Ｓ医科大は佐賀医科大のことですよね？
あの文章全て当たってて実際そうなった。
成人スティルはまれじゃない気が最近してきました。
自分は病棟で３人見て、近所で３名見ました…。
最近若い女性の間で患者数が増えてるんでしょうか。
ステロイドオフは膠原病の方で１０年以上内服してる方が成功した話しはよく聞きますけどね。
やっぱり再発するんだろうか？

>>272
あれ？でも成人スティルでステロイドオフと全快した人の詳細って安保徹や福田稔先生が本に書いてますよね？
あれ読んだら離脱できそうな感じだけど。

>>273
どうせここは内輪ばなしですし、実際の名前公開してもいいと判断して。。。
いえ埼玉医科大学です。ちなみに私の出身は明海歯学部
そこの三村先生が研究班のひとりでして、家を引越ししないでいすわってます。
あと専門のかたがいらっしゃる場合、其の地域に引越しまでしてくる方も結構いるようです
私は同じ病気の人見たことないんですけど、とある膠原病の方はアパートですけど病院の近所に引っ越しました。
とくにこの病気だと専門科のいる地域に患者が頼って集中してくるのもあるんでないでしょうか？

>>274
ステロイド急に切ると肝硬変になりますよ
あと一度処方されると徐々に減らしていくしかないんですよ
この病気自体初発のみのケースもあれば何遍も再発するのもいます
余談なんですけど、実際私もステロイド０まで持ち込んだことありますが、
ステロイド０で経過観察3ヶ月で再発して６０ｍｇ。。。そしてパルスになったんですよ

定義されて30年ちょっとのこの病気ですから、再発にしても何パターンかあるんじゃないでしょうか？

>>275
すみません。自分は営業をしております。かなり激務です。が、担当医が恐ろしい速度で減量するため恐くなってきました。
ステロイドを０ミリグラムまで減量された>>275さんも自分と同じようにかなりの重労働のお仕事のかたでしょうか？
やはり仕事が原因で再発されたのですか？超過勤務による疲労が原因でしょうか？
みなさん都会に住んで良い治療を受けてらっしゃるようで羨ましい。色んなお薬飲んでるし。
私は8年闘病して大学病院まで行きましたが誰もこの病気を知りません。
いっつも生理食塩水とプレドニンとシナール剤しか処方されません。みなさんの飲まれてる薬すらはじめて聞いた。
ド田舎です。大学病院まで行っても誰も知らないそうです。個人医も数十回ったけど苦い顔をされました。
生理食塩水入れて１か月入れて治らなければプレを３０ミリ飲めしか言われません。
研修医によって１マン入れられたこともあるし１マンを１週間入れッぱだったこともあります。
増やすとき増やすのに恐ろしい量を減量するし検査の結果のフェリチンとかCRPもろくに参考にしてくれません。
…私の病気に恐ろしく詳しかったのは歯科と皮膚科の二人です。４０ページは資料貰えました。
皮膚科医は30年この病気を追ってるそうです。歯科医は１５年と言ってました。
だけど詳しいだけで治療できないんです。皮膚科は情報しかくれません。
歯科医は試しに保険の通らない検査結果をもとに治療してくれましたが一時的な効果しかなかったです。
歯科や皮膚科の先生はこの病気に興味があるんでしょうか？
イメージ的に血液内科とか膠原病外来の先生が詳しい感じがしますが。

>>276
生理食塩水って・・・NSAIDs（非ステロイド性抗炎症薬）じゃないの？
それが効かないから奥の手ステロイド登場と

>>276
今年の春卒業目前のぜんざい学生のため差ほど重労働じゃありません。あしからず
また＜＜大学病院＞＞といってもこの病気におせわになる膠原病の先生が
週に2日もちろん一人　　地方の国立
毎日（救急も可能）で最低3人　　いまいってるとこ
これで同じレベルにあつかったら後者に非常に失礼のような気がします。


皮膚科の先生は初発症状が皮膚にこの病気でやすいんでかなり勉強されたんじゃないでしょうか？
うえにもかきましたが数年前の医師国家試験においてこの病気は皮膚科領域としても扱われたんだとおもいます
けど、皮膚科で治療やっちゃいけないってわけでもないんですよね。皮膚症状でてれば立派に皮膚科の領域。。。
減量がこわかったら皮膚科の先生に相談してもいいとおもいます
あちらもステロイドの治療法は詳しい人は結構詳しいとおもいます
また歯科に関してですが、其の先生の身内にいたか、もしくはインプランととステロイドの成功率の関係性が取りざたされています。
其の関係で勉強したんじゃないでしょうか？


また現在この病気ってNSAIDやステロイドでの対処療法でしかないんですよね＞＜

>>276
日本のスティルの患者のすべてが研究班の医師にみてもらうのは無理だけど、
リウマチ学会の指導医・認定医が通院圏にいないのでしょうか？

ちなみに、良い治療って具体的にどういったものでしょう？
自分もさんざん資料をあたっているけど、模索中。
（自分はプレ30のときに免疫抑制剤のリウマトレックスが追加に
　なったときには、ものすごくイヤだったけど。
　だって、プレだけで上手くいかないから追加になったのだから。）

最近手足が痺れます。これはスティル病に関係ありますでしょうか？金曜日外来なので聞いてみる予定ですが‥

>>279
うちの母のことですが田舎は難病には厳しい環境です。

リウマチ学会の研修会で講師をするような個人病院の先生のところで
1か月以上、リュウマチとは違う気がする･･･という見立てのまま
痛み止めと熱冷ましと蕁麻疹の薬しか処方されませんでした。

市営の総合病院は医師不足のせいで紹介状がないと診て貰えず
かと言って、かかりつけ医に紹介状を書いてくれとは言いづらく
具合が悪いまま1か月が過ぎてまったという感じです。

あまりに治らないので、おずおずと紹介状をお願いして
総合病院へ行き、幸いスティル病と診断され
プレドニン20mgが劇的に効いて落ち着きましたが
もし、そこの病院でプレドニンが処方されない別の病気と
診断されていたらと思うとぞっとします。

>>280
ステロイド飲んでるならありうる。
先日プレドニン板で其の話題が出てました
冷えきやすいので、お風呂に入って暖めるのはどうでしょうか

２８２さんありがとうございます。あまりに痺れがひどいので今日主治医に電話したところ薬の処方を間違えたらしくて‥おそらくそのせいだと言われました。薬の飲み合わせって難しいですね。

age

hosyu

>>281
せっかく書き込みをいただいたのに、
頚椎症のため（座っているだけでも痛むし、歩くだけでも脳がゆさぶられる感じがする）レスが遅くなりすみません。

リウマチ学会で講師をする医師ですらアテにならないとなると、
都市部それ以外を問わず、医師を選ぶ判断基準が難しいと改めて感じました。

「田舎は・・・」と書かれたあたりから推察するに、
都市部では医師の選択が容易というイメージがあるのでしょうか？
自分は首都圏の県庁所在地に在住ですが、
専門医は市内には3か所の病院しかいないです。
それとも、これだけあれば上々なのでしょうか？
（腕の程は不明ですが・・・）

最初、発熱した際に、偶然行った総合病院に「膠原病・リウマチ外来」があり、
ほぼ3日間でスティルと診断がされ、そのまま2ヶ月以上入院しました。
その流れで今の主治医（＝リウマチ学会認定医）に診てもらっていますが、
いろいろと体の不調があったり、不安に駆られたりするたびに、
今の主治医で良いのか悩みます（＝今の治療でいいのか？）。

ある程度手術の経験が多い外科医に手術をして欲しいのと同様に、
スティルの患者を豊富に診た医師に自分も診て欲しいです。
でも、スティルって患者数が少ないから、
40〜50代であろう自分の主治医だって、何人の患者を診たことがあるんだろう？
そもそも、スティルを沢山診た医師なんてどこにいるんだろう？
と、考えてしまいます。

研究班の医師ならいいのか？
（さまざまな意味で長い期間つきあっていけるのか？
　研究だけでなく、臨床という意味でもいい医師なのか？）
それとも、もっと違う角度から自分にあった医師を見つける方法はないのか？
と考えてしまいます。

保健所なんかにも足を運びましたが、ムダ足でした。

主治医の名誉のために申し添えますが、悪い医師ではないと思います。
長い目で見た際のＱＯＬも考えてくれているみたいだし、治療は教科書通りって感じです。
慎重派って評判もプレやリウマトレックスを服用している身からは安心材料のひとつ。

でも、病気が病気だし・・・この人でいいのかな？って感じです。

お母様は大変だったでしたね。
でも、プレ20で劇的に効いてよかったですね。
薬の量に関しては、正直ちょっとうらやましいかも（笑）
自分は60スタートで半年以上経った今も25＋リウマトレックスなので。
（処方が多い分、弊害や副作用も相応に出ています。なのに、頚椎症や他の合併症が抑えられない！）
もちろん、主治医の処方は理解できるし（理解できるまで資料を読み漁ったし）
今だに25というのは慎重のなせる技だし、
自分にとっては、リバウンドよりはるかにウエルカムと思うようにしていますが、
迷い悩むこともあり、
「じゃあ、どういう治療やどういう医師ならいい？」という答えを求めている真っ最中（笑）

総合病院の医師はリウマチ学会で講演するような医師より、
どういう点が優れていたのでしょうか？
その辺に医者選びのカギが隠れているような気がします。

長文失礼。

三連投失礼。でも、重い空気にしちゃったのが気になって・・・。
↓でちょっと笑い者にでもしてください。

プレの副作用でコレステロール上がっちゃって数か月。
薬でなく、食事＋運動療法で対処中。ついでに塩分も控え中。

油分はもちろん、牛・豚・ひき肉・ソーセージなど加工品・卵・牛乳・チーズ・
エビ・イカ・貝類・干物・魚卵などなど、ＮＧ食品が多い！！
大好きなケーキ・和菓子もおいしいパンもだめ！！
味付けもこってりは油分・塩分・カロリー過多になるからダメ！！
とり胸肉や魚を蒸したものに（塩分を抑えるため）お酢やレモン汁をかけ、
一日のコレステロールの摂取量は200までに抑えても（普通は300くらいらしい）
それでも思うようにコレステロールは下がらない！

いきおい、ますますおいしいものからは遠ざかる・・・。
おいしいものには、油・塩・カロリーがもれなく含まれる・・・。

そんな中、パンも食パンからノーコレステロールのベーグルパンに変更していたら・・・。
ついにある日、家族が食べている食パン（しかも大手メーカーのとても安いの（笑））が焼ける匂いが
とてつもなく、おいしそうな匂いに感じられた・・・（>_<）。
たぶん、食パンに含まれる油のにおいを感じたんだと・・・（爆笑）。

甘いものを控えているせいか、牛乳の代わりに飲んでいるスキムミルクも、
自分にとってはとても甘く感じられる。。。（笑）
友人に「そんなにうまいか？」と聞かれるほど幸せそうに飲んでいるらしい。

食に関して、限りなく怪しい人になりつつある・・・。

こんなバカみたいなことしているんだ・・・。
しかも、成果があがっていないんだ・・・。
主治医選びの前にすることあるんじゃないのか・・・？と、笑い飛ばしてくださいな。
でも。。。仲間がいたら嬉しいデス（笑）

>>287
減らして25ミリって・・・
自分はスタート20やったのに
因みに当時CRPどのくらいやったの？
って、スタート量がCRPで決まるって訳でもないやろうけど
量が多けりゃCRP下がるの早いのかなって思ったんで

当時のCRPは手元に資料ないけど、今は0.3未満。
早い段階でCRPの数値は落ち着き、そのままをキープしています。
（ちなみにLDHは一時期迷走したけど、現在は減少傾向。）

最初から合併症のDIC（播種性血管内凝固症候群）があったから、
スタートが60だったのも仕方なかったと理解しています。
（症状をコントロールできないような半端は量をだらだら続けるくらいなら、
　大量投与をし、状態を落ち着かせ、その後、減らすべき。という考え方がありますし。）
普通の人の25パーセントしか血小板がない状態じゃ・・・。
「手を切らないで。歯もガシガシ磨かないで（歯茎から血が出たから）」って言われましたよ（笑）

DIC合併でも20スタートとかでOKになった方は多いですか？
（手元の資料ではDIC合併なら60は妥当範囲となっています。）

ただ、これって自分が難治性のスティルの可能性あり？とかちょっと心配しています。
でも、CRPがきちんと落ち着いているから、無用の心配？？？

289さんはCRPのコントロールに時間がかかったのですか？

>>288
食べちゃいけないものが非常においしそうに見えるのが私にもあります。
グレープフルーツジュース・・・ラジオでも放送されてていまが旬、あのすっぱさと苦さが書いてると思い出す
それとお茶やウーロン茶のんでます？薬に比べては効力弱いですが効き目はあるようです。
まぁよくわかってない病気だから少しはまともそうなのを期待してリウマチ認定や研究班のとこに皆さんいってるんでしょうね
わたしはCRPはパルスで下がりましたね。ただおととしの今頃はステロイド３０〜５０ｍｇをうろうろしてて進級が非常にやばかったのがあります。
そのときとうとう人生終わりかともおもいましたから


こっちに書き込むの忘れてた。
ステロイド板にも書いた板違い


代１０１回歯科医師国家試験突破しました
皆様の応援のおかげです＞＜
現在ステロイド１２ｍｇ+免疫抑制剤です。

>>290
同時に合併症か・・・それなら多いのも無理ないなぁ
自分は正味スティルのみで、CRPも順調に減り、寛解中です

>>291
おめ！
そうそう、プレのスレで見た時、
こっちにも歯科関係の人いたよな？って思ったよ
そしてその頃自分はアク禁だったと思われ

>>290
血小板分けれるもんなら分けてあげたいくらいあるよ・・・
病気なる前から30以上が当たり前な自分
連投スマソ

今まで、DICに関してはスティルの合併症ということであまり勉強しないでいましたが、
（それより、スティルやステロイドのことを勉強するのを優先させていた）
今回ここに書き込んだ後に軽く調べたところ、「プレ60は仕方なかった」なんてレベルじゃないようで・・・。
「生き死にを争っていたらしい」「救命してもらうために必要ならプレの量なんて問題じゃない」というのが正しいようです。
（DICの内科での致死率は60パーセントという記述が出てきました・・・。
　自分の場合プレより投薬されたフサンという薬がDICには有効だったようですが）
そのようなわけで一部訂正します。すみません。

>>291
合格おめでとうございます。

お茶がコレステロールに効くんですか・・・。
ウーロン茶はあまり・・・ですが、緑茶・紅茶はスティルになる前からの習慣でたくさん飲んでいます。
先は長いので頑張ります。
グレープフルーツジュース、飲めるようになるといいですね。

>>293
お気持ちありがとう。

発熱から4日目で今の主治医のところに行ったけど、そのときにはDIC合併でした。
（その2日前に行った休日診療の医師はスティルもDICも見抜けなかった・・・。）
入院前の外来で、主治医が「血液専門病院に移送かも」って言った意味や、
周りはその患者の主治医一人だけで診ているのに、
自分だけ、スティルなのに主治医以外に血液内科医が付いた理由が今回よくわかりました。
（DIC以外で血液内科の病気の疑いが懸っているのも事実だけど、これは保留になっている）
そんなわけで、わたしの場合、プレの初期量は問題にしてはいけないようです。

海外旅行とか行ったら再燃しちゃうかなぁ？

>>295
発症してから近所の買い物くらいしか出かけなかった母が
日帰りの遠出をして良いか医者に聞いたら
「そのくらいなら大丈夫ですよ。海外旅行なら止めるけど」
と言われたそうな。

>>295

以前発症中に担当から言われた台詞
「劇症化すると数日で死ぬよ」
おかげで海外留学断念

みなさん基礎体温は何℃くらいですか？
発症して１℃くらい下がって35.5℃位になって酷い時には34℃台にも…
寒気と関節痛が辛い

>>295
「もう、ハワイも行けないですよね・・・？」って言ったら、
「みんな行っているよ」と主治医。
みんなというのが、何人のことでどういう状態かは不明。

>>297
劇症化ってどういう状態（症状）ですか？

>>299
彼が言いたかったのは
フェリチン3万突破
C反応性蛋白１０以上
体温40ぐらい
っていう＜＜かなりやばい状態＞＞になるよといいたかったんだとおもう