【膠原病？】成人スティル病の人いる？【ﾔﾀﾞﾔﾀﾞ】

未だよく分からないこの病気。
この病に関するスレッドがないので立ててみました。

病気に関する情報
ttp://f-teisinhp.go.jp/pdf/byokinoprofile/ProfileNo.43.pdf

など。
ググればそれなりにいくつか出てきますが、症状は人それぞれ。
症状、病歴、薬など情報交換しませんか？

スレ建て乙です。　　　　
スティル歴３年です。
　
昨日病院だったんだけどプレが20ﾐﾘから17.5ﾐﾘに減りました。
その他服用してる薬はｶﾞｽﾀｰD､ﾌｫｻﾏｯｸ､ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽ､ﾌｫﾘｱﾐﾝです。　
週に2〜3でﾌﾟﾙｾﾞﾆﾄﾞとﾏｲｽﾘｰ飲みます。

おお、居られましたか。
ﾜﾀｸｼ、まるっと暦一年です。
昨年の今頃は熱と筋肉痛、関節痛、リンパ、シャケ斑に悩まされておりました〜。
起き上がる時にゃ「生まれたての馬か？」ってくらい痛過ぎてぷるぷるでしたよ（笑）

現在は断薬していますが、今でも体の調子が悪いと
関節痛と首のリンパ、微妙な熱（３８度くらい）に悩まされます。

薬は、当初抗生剤は効かなかったのでステロイド投入後
点にて100ccの副腎皮質ホルモン（名称忘れた。ここで顔真っ青になったらしい）
その後
ブレ60mg(4日)→50mg(4日)→40mg(4日)→30mg(一週間、退院)→
20mg(1週間)→17.5mg(同)→…0mgになるまで一週間ずつ0.5mg減
てな感じでした。
胃粘膜保護のため、ガスターは出されましたが、他はなし。
肝、腎臓に弊害がなかったからかも。

はじめスティル病って診断されて入院したけど、別の膠原病だったよ。
今でもスティルじゃないかと思うことがある。

ｼｬｹ斑てどんなのー？
あたしの場合はリウマトイド疹より滲出性皮疹紅斑っぽくない？ってよくﾄﾞｸﾀｰに言ってたなぁ。

ｼｬｹ斑は、いわゆるスティルの典型的な発疹
「径数ミリメートルのサーモンピンク色の紅斑または丘疹。
　融合したり痒くなかったり、うんたら」←めんどくさいので割愛
これ長いから勝手に命名。分かりにくくてゴメンよぅ。

てか、「リウマトイド疹」「滲出性皮疹紅斑」とか、鈴木さん詳しそうね〜！
世の悩めるスティル患者のために情報投下しておくんなまし☆

おはようごばいます。雨だねぇ。
ｼｬｹ斑ってのは初耳でした-あたし発症したときは両二の腕にﾋﾞｯｼﾘ出来て近所の診療所行ったら毛虫にかぶれたんだねって言われた‥(痒くもないのに)　
再燃したときは(今年の二月)頭以外全身に出たよ-。

こにゃにゃちわ。こちらはお天気晴れです。
なんかブログ？みたくなってますが。すみません。
まあいいや〜。
せっかくだし、まったり楽しくいきましょー。

さて、ya・booｷﾀｺﾚ。（ヤブというか、勉強不足なお医者ｻﾏと汲み取ってｸﾀﾞｻｲ。）
私も高熱ﾌﾟﾗｽ二の腕内側と腰にﾋﾞｯｼﾘな湿疹（後に全身へ）の中、
最初に訪ねたya・booの
「分かんないなー取り合えずコレ(薬)」
という言葉とともに自宅待機→病院たらい回しの刑にあいました。
スティルの宿命かもしれませぬ。ぅぅ。
それにしても、二の腕ｵﾝﾘｰ「毛虫にかぶれた」はないでしょ（笑）
そして再燃ですか。再燃すると、きっついらしいですね…
私の主治医もやたら恐れていました。
身近なウィルス細菌など、ぜひともお気をつけを！

そうそう思い出した。私も昨年発症する一ヶ月くらい前から肘に
「滲出性皮疹紅斑」（調べてみた）みたいなのが出てたなー。
今再び。こえ〜。

スチル4年生です。
わたしは発病の3ヶ月前ぐらいから肘の関節痛がひどかったですよ。
整形で見てもらってましたがまさか膠原病なんて思いませんでした。
突然の熱で忘れもしません、熱とともに膝が破裂しそうなぐらいの痛みでした。
今は二日に一度のプレドニン5ミリを服用しています。
一度辞めようと思いプレドニンの服用を自分で押さえてましたが、やはり体調が悪くて
それと顔に出る紅斑ですが、疲れると出ますよ。抗生物質でおさまります。
皮膚科で解毒作用のある漢方薬を出してもらって飲んでます、これはきいてるかな。
最近朝起きるのがやはり辛いですね、本当に全身が痛いって感じで。
それと最近手の小指の付け根あたりにガングリオンだったかな？
軟骨が出てきたみたいで痛いです。
診察は月1回でなんて進展はありません。
血液検査は白血球は3000ぐらいで少し少ないです、あと、ZTTは20ぐらいです
その他は普通ですね
それと、高熱出た時はかかとが全面やけどのように水ぶくれになりました、
今でも少しかかとは痛いですね。
ざっとこんな調子です、参考になればと書き込みしました。
では、失礼いたします。

>>9ｻﾝ、いらっしゃいませ〜！！
そして貴重な報告、ありがとうございます。

さて、報告です。
あるドクターによると、『成人スティル』は複合病じゃないかと。
ある条件と要因が重なり合い、発症するんだって。
（なんでも、今までは遺伝とかないとか言っていたけど、
血族の中の、特にじーちゃんばーちゃん、おじ、おばのリウマチとかｲﾁ要因）
へぇ。そうなの？確かに、うちのばーちゃんリウマチ。

とりあえず、第一要因『ストレス』は取り除いていきましょう。
私的見解としては、のほほんと生きているのがいい気がします。
不平不満や不安などもまた、いつでもこちらへどぞ〜！

こんなスレが出来てたのか
患者数少ないし落ちそうなおかん・・・

保守がてら服用中の薬でもかくか
ネオーラル 60mm
リンデロン 0,75mm
プレドニン 1mm

>>11ｻﾝ、いらっしゃいませ〜！！
てか、そんな寂しいこと言うなよ。。。

早速ツッコミ入れますが、「ネオーラル」使ってる人は初耳です。
ブレちょびっとにネオーラルって、どういうこと？

ネオーラル情報　いちお。
http://www.novartis.co.jp/pdf/p000522.pdf
http://health.goo.ne.jp/medicine/search/3663_1/ne/0/indexdetail.html

>>12
スレ主様はじめましてm(_ _)m

ネオーラルて珍しいんですか??
治療始めの頃はリウマトレックス使用予定だったんですがネオーラルになってました。
再発の時も入院せずネオーラル300mmで乗り切ったので自分に合ってるのかなと思っています。
プレ使用してるのは、リンデロンは0.5mm錠しかなく半分に割っても
0.25づつしか減量出来ないからですよ。

ネオーラル情報ありがとございます。

いつも受診してる医師が代わったのが 運のつき（膠原病を少し扱ってるヤブ医者で態度悪いし高級スポーツ車乗ってる） 誤診＆実験代にされてよけいに酷くなり（殺されかけた）

病歴書くの忘れてました
症状は 全身筋肉痛 スパイク熱（高熱） 喉痛 です
ステロイド１３�r
プログラフ３�r
後は胃薬とかマイスリ
２年プログラフ飲んでるが ステだけで炎症を抑えてる感じする
プログラフが体に効いているか調べる検査は（医師は無いと言う）
プログラフを使う前はネオーラルを使ってたが退院後に血中濃度を測ったら ネオーラルは体に効いて無い事が解り 再燃し近くの病院（少し膠原病に知ってたヤブ医者）誤診＆実験代（ステの過剰減量＆薬疹）にされてよけいに酷くなり（殺されかけた）

転院で昔入院（前の担当医師）してた病院に戻って プログラフに変えて いまにいたります プログラフも自分の体に効いて無いと思う ヤブ医師の誤診と知識不足で治る者も治らず酷くされた 今もムカつく！

今はステ１３�oからずっと減らないです いま医師は エンブレルかレミケードにする？と聞いてきますが 副作用強いし料金高いし抗がん剤だし拒否してます 絶対効いて治まるなら使うが 長期使うようになれば 体に負担かかりすぎで 治るものも治らない気がする
新薬だし免疫下げるし癌になりやすいとも言ってるし 今使ってるプログラフも恐いです省２０

大変遅くなりましたが、
>>14,15ｻﾝいらっしゃいませ〜！！！

これまた鬱憤溜まっておられるようで。
お気持ちお察し致します。

この病気は、どうやら個々症状、病状が様々なようです。
ということは、こちら患者側もある程度の自分の症状の把握、
並びにそれを伝える言語能力もまた
病気・症状を抑えるためには必至だと思う今日この頃です。
かくいうﾜﾀｸｼもまた、それをできずにいるわけですが。
ホントもどかしいですよね。

さて、プログラフをなぜ使うのか？という質問を担当医にしてみてはいかがでしょうか？
ｽﾃ13mgで微妙な状態であるとのことで、素人ですがあえて個人的見解を述べさせていただくと
以下の情報から

http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se39/se3999014.html
http://www.okusuri110.com/kinki/keikoku/keikoku_db/keikoku3999014.html
http://3.csx.jp/kenta_k/drugs/021FK506.html

恐らく企業重視的な病院に通っているのではないでしょうか？
ステロイドを13mg/日で更にプログラフ3mg/日ってのは「？」ですね。
簡潔に言いますと、プログラフは単価高いの。

できるだけ自分に合う医師・病院を見つけたいものですね。

去年スティルと診断され、一ヶ月入院しましたが、
抗核抗体はギリで異常値です。
スティルの診断基準では
抗核抗体は正常値なのが普通と
聞きましたが、
同じ様な方いませんか？

おひさです　
プレドニンが2.5減って17.5ﾐﾘになったよ〜　
　
てかプレドニン飲むようになってから首から上の汗がやばい！

わかるわかる！！
汗の量も増えるけど質も変わって悪臭を放つからね…

こんちゃーす。
って夜ですが。

鈴木さん、ご無沙汰でした。そしてﾌﾞﾚ減量おめでとうございます！！
いや〜、嬉しいです！
この調子で減らしていけるといいね☆
そして皆様、これからの季節、タオルハンカチは必須ですよ〜。
あと、ほのかな香りの制汗剤もこれまたいいです。

ところで>>17ｻﾝと同じ様な方はいらっしゃいませんか？
協力お願いいたしまする。

しまった！！

遅くなりましたが、
>>17ｻﾝ、>>19ｻﾝ、いらっしゃいませ〜（小声）

17です。プレドニゾロン飲むと
そんなに汗が変質するのですか！？

今まで知らなかったので
ちとショッキングです…。

私は軽かったのか、
去年の11月に退院してから
今年の3月には
プレドニゾロンを卒業出来ました。

私の場合、最後まで抗核抗体のせいで
『スティルと思うんだけど…』
と主治医の先生に言われてました。
（診断書はスティルと明記）

静脈？動脈？忘れたケド
それの採血が苦しかったのは
一生忘れられません。
Vゾーンからの採血は
毎日の高熱も
さる事ながら、
この世の地獄かと
思いました。

長文ゴメンナサイ。

>>22ｻﾝ
ｵﾄﾒにVゾーン採血、きびしー！
つか痛そう〜！！…お疲れ様でした。
抗核抗体の異常は、スティルの中でも少ないけれど何パーセントかいるみたいよ。
今のところ体に問題がないのであれば、あまり深く考えなくていいのでは。
考えるとストレスになるしね☆
それより、これから再発することのないよう生活していきましょお！

そして皆様、いつぞや医師に質問したことを思い出しましてな。
『どうして「一人の患者に関する病気のデータ」の統計ないの？』って。
そしたら、年間1100〜1300人いると言われているスティラーですが
『延べ』の数であって、転院したり、再発しても他の医師や病院にかわったりしていて
うまくデータ集められないんだって。
そもそも患者数少ないし、しょーがないか。
くそぅ、わたしゃストーカーばりに担当医追いかけてやるぞ！！

おぉ！こんなスレ出来てたのね〜！
スティル歴７年、もうすぐ８年目のあたしです☆
患者さんの数が少ないし、仲間いなくてなんだかこのスレ見つけて何だか
ホッとした気がします。
現在プレドニゾロン２錠にまで減量できました〜♪
でも以前一端ストップしてて、めちゃ数値悪化したんでこのザマですが；；
この病気って全然発見できなくて、あたしは３週間放置されてました！
転院して即入院！
２か月入院して１か月退院してまた２か月入院して・・・と
忙しいスティルライフを送ってました。
今通院してる病院は、めちゃええ先生がいるので安心してるものの、
ぶっちゃけもう治ってるような気がしてならない・・・自己診断は
危険でしょけどね〜。
以前膠原病が治る病気だって人言う人がいたんですけど、そんなん
民間療法とかってアテになりませんよね〜。
ちょっと期待はしちゃうもの・・・＾＾；
またたまにお邪魔しに来ますね〜♪＾＾ﾉｼ

>>24
まだ１０ミリ服用なんですね。
では、治ったとは言えないｗ
でも、もっと減らせれば安心ですね。

成人スティルって何年もたってから再発することがあるのではないですか？
十分気をつけて、かつ人生楽しんでください。

わたしは長年リウマチだと思っていたらそうではないらしく、成人スティルかもと
言われる先生もあります。
いずれにせよﾌﾟﾚ２０ミリからはじめて、いま１０ミリ以上で足踏みです。
完全に０にはできないかもと思っています。

しいｻﾝ、いらっしゃいませ〜!!
ホッとした気がするって言葉、私も同様です。
スレ立ててよかった〜！！
他の皆様にも感謝！！ありがとう。。。

現在病状が落ち着いているようで何よりです♪
スティルは寛解という状態が最高で、
治るものではないものみたいなのよね。今のところ。
でも、持って行き方によって治った状態でいられるのなら、
そんな状態に持って行きたいっす。ホントに。

さて、しいｻﾝ
『あっと２じょお、あっと２じょお〜！！』
またぜひともいらっしゃいｸﾀﾞｻｲましー☆よろしこ。

>>25ｻﾝ、いらっしゃいませ〜！！
（すみません、上のレスしてから拝見させていただきました。）

いきなり不躾ではありますが、暦はどのくらいなのですか？
どんな経過を？

>>1　さんこんばんわ。
関節リウマチかと思っていたら（10年前くらいから）、一昨年くらいからまた症状が
悪化し、昨年入院。ＣＲＰがとても高くなり（37まで）原因不明。不明熱。
結局は「リウマチ性多発筋痛症」と診断されてステロイド２０ミリ投与はじめました。
でも、よくわからないみたいなところがあり、説明のつかない症状もあり、
入院時の検査結果を持って別の病院でセカンドオピニオンを得ました。
セカンドのほうも現状では確定診断できないとのことでしたが、成人スチル、血管炎など
の診断名もいただきました（疑いかな？）。

いずれの病名でもステロイド投与ということになるようですね。
昨年８月に投与開始して、今は１０ミリと１２．５ミリを隔日服用で足踏みです。

成人スチルもありかなと思うのは、１０年前の状態が最近再発したのではないかと思われたからです。
もっともこの間すっかり良くなったわけではないのですが、ボルタレン使用で
なんとかなっていた時期があるのです。

こんばんわ〜
仲間がいっぱいいる〜♪
　
首から上の汗ｽｺﾞｲけど匂いはわからない…あたしって臭いんかな？

そしてプレ減りました！
15ﾐﾘ♪　
早く10ﾐﾘにならないかな〜

みなさんはどのように暮らしてるのですか？僕は一人暮らしでコールセンター勤務してますがちょこちょこ発病してさっぱり薬減らせないです（涙）熱治まっても指とか手首腫れて痛みがなかなか消えずにいます。３０�oとか普通に飲んでも…

ここのところ放置プレイしてました。
ごめんあそばせ。
そして鈴木ｻﾝ、減量おめ♪
その後調子はいかが？

>>32ｻﾝ、いらっしゃいませ〜☆
一人暮らしでコルセン勤務かぁ。
（ストレス大丈夫？）
私も40〜30mgの時によく関節腫れたり指先の皮はがれたりしてました。
ちなみにわたくし個人の場合、発症したのが結婚して少しあとだったので、
そのまま専業主婦生活してます。
薬絶ちしても、関節痛はお友達さ。

>>9
＞それと顔に出る紅斑ですが、疲れると出ますよ。抗生物質でおさまります
なぜ抗生物質が効くのですか？

わたしの場合高すぎる炎症反応から最初は抗生物質の点滴でＣＲＰ下げましたので、
今でも疑問におもっているのでお聞きしました。

>>22
動脈でしょう。
わたしも腕の動脈が細かったりうまく捕まらないのでＶゾーンから採りました。
医師は上手だったので全然痛く無かったですけど。あられもない格好ですよね。

医師からﾌﾟﾚ好きに使っていいと言われ、１０ミリを試しています。
ところが、下痢・腹痛と皮膚発疹が再発したので昨日はあわてて半錠（２．５ミリ）
追加しました。

>>22
汗が多くなり、すっぱい匂いがきつくなります。
自分で自分の腋の下の匂いに猫みたいに酔ってます。クチャーイってｗ。

本当のところ疾患は何かわからないのです。
成人スティルもすぐ治らないのですね。皆さんのご様子を拝見するところ。
早く維持量５ミリくらいまで減らしたい。

>>34ｻﾝ　こんばんは！
『ワケわかんない』状況は本当に、こちらも余計わかんないですよね。

実は、身内に医者（専門外）と薬屋している者がいたりして、
発症してからいろいろ相談にのってもらいました。
結論としては、今現状そのもの。
実際、みんなよく分からないらしいです。

それでも一つ言うとすると「ブレ好きに使っていい」ってのは、どんだけ〜。
二つ目言うとすると、楽しく生きていきたーい！
薬減ったら、報告よろしこ。

あ、追加。
年月経って再発した人、いるよ。

>>1から鬼女板の匂いがぷんぷんする・・・。

>>37
え？そんな感じないけど。
だれかと混同してるでしょ。

>>35
１さん、こんばんわ。>>34です。
一日おきに１０ミリと１２．５ミリで足踏みしていたのです。
最近はときどき間違えてつづけて１０ミリや１２．５ミリやっちゃうので報告いしたら、
それで変化はあるかと訊かれて、すぐには感じないと返事。
そのほか、血管炎があるのではないかと話したら、んじゃ症状にあわせて好きに使っていいとｗ。

で、とりあえず毎日１０ミリでいこうとおもったのです。
そしてら変なものが戻ってきて・・。
でも、減量方向にもう一歩いきたい。

>>32
プレ30ミリなのに一人暮らしで働いてるの？？
それに再発しまくりって無理し過ぎだろ…

できるならいったん実家に帰って治療に専念すべき！
それが無理なら頑張ってｲｷﾛとしかゆえん…

http://www.google.com/gwt/n?u=http%3A%2F%2Fwww.jst.go.jp%2Fpr%2Fannounce%2F20070322%2Findex.html&hl=ja&mrestrict=xhtmlchtml&inlang=ja&client=ms-kddi-jp&q=%E8%87%AA%E5%B7%B1%E5%85%8D%E7%96%AB%E7%96%BE%E6%82%A3+%E8%A7%A3%E6%98%8E




http://www.google.com/gwt/n?u=http%3A%2F%2Fwww.jst.go.jp%2Fpr%2Fannounce%2F20070601%2F&hl=ja&mrestrict=xhtmlchtml&inlang=ja&client=ms-kddi-jp&q=%E8%87%AA%E5%B7%B1%E5%85%8D%E7%96%AB%E7%96%BE%E6%82%A3+%E8%A7%A3%E6%98%8E




この２つの実験結果は見ての通り、つい最近のものです。
今回の研究であと数年で完治が現実的なものになりました。自己免疫の原因解明まであと一歩まで来たということです。

リウマチ以外の膠原病は基本的には抗体が異なるだけなのですが、今回の実験では抗体の種類とか関係なく、異常を起こした免疫機能を治すことに繋がるもものです。だからどの膠原病も同じように治るということになると思います。


私は数年後に医学部を卒業して膠原病の研究チームに入りたいと思っています。その頃には私は必要無くなるかと思いますが…


とにかく皆さんあまりストレスをためないように！もうすぐなので頑張りましょう！

>>41
ふつうこういうのはマルチっていってマルチ投稿、しかもコピペ、っていけないのだけれど、
医学生（？）さんの熱意ということでまあ、いいでしょう。

内容はあとでゆっくり見させていただきます。

今日、完治出来る薬が出来たとしても
我々が飲める日が来るまで何年かかるんだろうか

ご無沙汰してました〜。
慌しい日々を終え、一息ついている今日です。

さてさて>>41さん、大変貴重な情報ありがとうございます。
こちら患者側はそういった最新情報に疎く（私だけ?）、大変ありがたいことです。
（かといって、二つとも三回読んでも全く理解できなかったのですが…
　とりあえずメカニズムが解ってきたから、希望の光が！ということでOK？）
これからもずっと、今のような気持ちを忘れずに頑張ってください。
そして私達を助けてネ！

>>43さん
気長にストレス溜めずに待ってましょう。

お久です！
土曜日病院だったんだけどプレが11ﾐﾘに減りました〜ﾔｯﾀｰ！！！
　
私はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ、ｶﾞｽﾀｰD、ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽ、ﾌｫｻﾏｯｸ、ﾌｫﾘｱﾐﾝ、ﾏｲｽﾘｰを服用してますが、スティル仲間のみなさんはプレの他に何の薬飲んでますか？

はじめまして！スティルと診断されて一年八ヵ月の24歳♂です。

一年かけてプレ5ミリまで減らしたのに自暴自棄になり断薬→再燃→現在15ミリ。なんて馬鹿なことしたんだろう。でもこのスレを見つけてこんな事いうのは恥ずいけど勇気もらいました。あせらず頑張っていきます。

>>46
残念なことでしたねえ。

わたしは１年経っても５ミリになるかどうか、です。
いま、１０ミリ強の壁が突破できません。あと２ヶ月で１年です。

はじめまして、Ｈ１８年７月発症して、プレ４０ｍｇ開始、、、
２ｍｇまで減っていたのですが３月末に再燃してしまい３５ｍｇ
（一ヶ月入院リュマトレックスも始めたため）
６月７日より１０ｍｇになり仕事(ナース）に復帰しました。
再燃した時は仕事辞めるべきかとも思いましたが、
年齢(４０)を考えると再就職とか転職も無理と思えるし
まして病気持ちとなるとねー。
私、ナースやってますがあまり詳しくありません。
スティルと言われた時もなにそれ？思いましたから
何書いているかわかんなくなってきた。ごめんなさい。

>>48
ナースの資格があるということは知識もあるということで、
病院の第一線でなくても働き場所はあるのでは？

さいきんでは高齢者介護のケアマネジャーなんかに看護師資格持っている人が
さらに資格つけて就くことが多いとか聞きましたが・・。

それに、今日本では看護師不足なんでしょう？
１０ミリで復帰できたのですね。まずはおめでとう。

月１通いの病院いってきました！
プレが15ミリから10に減らせました！このまま順調にひと月いけばいいなぁ。

>>50
ひとまずおめでとう。

一挙に１５から１０ですか？うらやましい。
わたしは１０ミリに達する（１０に減らす）までの微妙な期間が長い。
どうしても１０ミリに減らせないで足踏みです。

こんばんわ〜。
相変わらずですが、一昨日長風呂（半身浴三時間）したら
ものすごく具合が悪くなりました。
皆様もお気をつけを！

>鈴木ﾀﾝ　減量オメ☆
スレ初めの時は17�_だったから、結構いいｶﾝｼﾞなんじゃな〜い♪
この調子でいったれ！

>ﾘｽﾞﾑさん、ｲﾗｯｼｬｲﾏｾ〜☆
前回はまぁ、教訓になって良かったと思えばいいよ〜。
今度はじっくり行けばいいことだし♪
（15→10�_って、一気にだったとしたら十分気をつけて！）

>三人娘の母さん、ｲﾗｯｼｬｲﾏｾ〜☆
これから経済的にも山あるところ、辛いですね…。
なにも言えませんが、どうかできるだけお体を大切になさってください。
病気になると、病気の事と自分の状態に関して相談できる人間関係を作ることもまた、
大切なことのように思います。
普段嫌いで使わない言葉だけど、頑張れ！陰ながらここで見守ってます。
なんか愚痴りたいことがあったら、いつでもここにﾄﾞｿﾞｰ☆

>1さん、
＞（半身浴三時間）したら
それは長いよ〜

>>53
あ、やっぱり？
えへへ。

医療費キツイわ…
特定疾患なのに東京と札幌以外は医療費補助ないし
せめて一割負担とかにしてくれんかな…

私は鹿児島の実家で治療に専念していますが、それまでは東京で働いていたので住所はそのままで補助してもらっています！

>>56
(ちょっとｱﾅﾀ!!そんなことは公で言うもんじゃないわﾖ！)

難病指定にはなってるけど特定疾患にはなってないでしょ。

私の旦那はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝが効かないからとﾒﾄﾞﾛｰﾙに変更された。
ﾒﾄﾞﾛｰﾙ
ﾜﾝｱﾙﾌｧ
ﾏｰｽﾞﾚﾝ
を飲んどる

メトレート飲んでいる方いますか？

まだ予定はないけど子供つくるときが不安だなー

同じ病気でも飲む薬が違うんだもんね…　
私はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ､ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ11ﾐﾘｸﾞﾗﾑ､ｶﾞｽﾀｰD､ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽ､
ﾌｫﾘｱﾐﾝ､ﾌｫｻﾏｯｸです。

こんばんわ。
あらら？なんだかたくさん薬の種類が。。。

とりあえず、炎症と痛みを抑えるための薬に焦点を絞って考察。
（なんだかえらそうだけど、素人なので温かなまなざしでお願いします。）

メドロール
ttp://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se24/se2456003.html
炎症抑える効果。
単価かなり安っ。いいのか？？

メトレート
ttp://www.e-pharma.jp/dirbook/contents/data/prt/3999016F1022.html
同じく。
高っ！

ﾘｳﾄﾏﾄﾚｯｸｽ
ttp://3.csx.jp/kenta_k/drugs/027MTX.html
これも高いね…
リウマチ症状を抑えるためかぁ。
ちょっと私も欲しいかも。

ﾌﾞﾚﾄﾞﾆﾝ、ﾌﾞﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝは省略。

うわぁぁん、やっぱバカにはよくﾜｶﾗﾝ。
成分比較するまでには至らないや。ごめん。
役立たずですみません。。。
だれか助け舟お願いします。

みんな早くよくなりますように！

スティル病歴１３年の３６歳の女です。私もプレドニンがなかなか減りません。
現在も１５ミリです。パルスも何十回もしたからか、最近になって大腿骨頭壊死も
起こしてしまいました。両目ともステロイド性白内障で人工レンズもいれているし。
なにより関節痛がひどくて毎日辛いです。レペタン座薬で抑えてますが。プレドニン
減らしたいんですけど、１５ミリよりも減らそうとするといつも再燃してしまいます・・・。

( ´ω｀)b>>41グッジョブ

( ´ω｀)通りすがりっすけど・・・41はんのレスは、この病気を抱えてる者にとって希望を与えてくれるレスやと思うｯｽ


( ´ω｀)41はんには、立派なドクターになってもらいたいお



( ´ω｀)ﾉｼ

>>63
１３年間１５ミリを減らせないのは辛いですねえ。
スティルではリウマチ薬は使えないのですか？
ﾌﾟﾚだけに頼るのでは身体もたないですよね・・。

ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽ飲んでないの？？

私、数日で一年になります。一年経たないうちに再燃したのはショックでしたが
同じ病気でもほんと経過もくすりも違いますね。私が飲んでるくすりは
アクトネル
プレドニゾロン８ｍｇ
ストガー
アルサルミン
リュマトレックス
アレグラ
アレグラはアレルギーのくすり（かゆみどめ）、、かゆくないはずの湿疹、
私のは最初は痒くなかったんだけど、じんましんのようになったり、
アトピーのようになったり、全身かゆくなり、それを見たドクターは
スティルじぁないと言われたりしましたが、皮膚を切り取り調べてもらいました。
蕁麻疹様血管炎ということでしたが結局スティルという診断に。
その時のようにヒドイかゆみではないけど、かぶれやすくなってるんだとおもいます。
下着やストッキング、、ゴムなどかゆくなる、、顔までかゆ〜い。
ということでアレグラのんでます。(効いているのかよくわかりませんが）

>>67
>皮膚を切り取り調べてもらいました。
>蕁麻疹様血管炎ということでしたが結局スティルという診断に。

あたしも赤い皮疹がでます。基本的に痛くも痒くもない。３−４日で消えていきます。
>>67さん読んでいたらわたしも痒くなってきた。もともと痒がりだから・・。

正体がわからないのですが、血管かもしれないと言われました。
あたしのも小さいけれど細胞検査するとそんなのかもしれないですね。

この皮疹がでると以前は関節などが痛みボルタレン服用が増えていたので勝手に
ボルタレンの飲みすぎなのだと思っていた。薬疹ではなさそうとのこと。
昨年からはこれが出ると下痢や下血するようになった・・。

ステ、２０ミリから始め、来月で１年になるが１０ミリに減らせない。壁は厚い・・。

hosyu

夜おそくなって股関節付近痛みだした。そのほか胸のトクトクと痛みも、少しだけど。
これってやはり疲れなのかな・・？

>>68
プレ減らしたい気持ちは凄い分かるが、無理に減らして再熱して、また一からやり直しが一番怖いからね
俺は8，5ミリで限界みたいだわ
体調を一番に考えてプレ減らしてください

皆様、こんばんわ〜。
お加減はいかがでしょうか？
ﾅﾆ気に放置ﾌﾟﾚｲしてました。
すみません、相変わらずだったもんで。

とか言いつつ、ｱﾄﾋﾟｰなかったのに
今、左肘内側と右足膝裏側皮膚表面がなんかおかしい。
発症少し前は、両肘外側&足裏も変だったけど。
おやぁ〜？？
体弱ってんのかな。

あと、首の後ろあたり、ぐびびってなにか走るようなｶﾝｼﾞのある人いるかな？

アトピーも首の後ろのぐびびもないけど、
皮膚に赤い発疹がでるのがやだなあ。痛くも痒くもないのだけど悪いことだとおもうなあ・・。
あと、下痢。これがではじめると下血もありだから・・。

なんでこういうものがいろいろ組み合わさってくるのかなあ・・、やんなちゃう。

今日は心理的にもいろいろストレスあって気分わるい。
精神安定剤のかわりにヘッドホーンで音楽聴いてる。

>>74
紅斑出てるってことは再燃してるんでしょ？

そのコウハンがひょっとしてダニだったりしたら大笑いなので、
今度新しいのが出たら皮膚科へいく。痒くも痛くもないのでまさかと思っていたが・・・。
ただのダニならステ減らせる・・。
でも、脚・臀部・股関節付近いたい。眠い。

ダニだったら、痒いんじゃないかなー？
しかも骨も痛いんでしょ？
ｽﾃｨﾙが勢い増してるんだよ、体の中で。
そうなら、ﾍﾀにｽﾃ減らす→思いっきり燃え上がっちゃうよりは
今は現状維持の方が得策とﾜﾀｼは思う。

ゆっくり、体に愛を！

こんなスレがあったとは・・・
流石にマイナーな病気だから、覗くのは専らプレドニンスレでした

どうもはじめまして〜
スティル歴半年の新参者です
今のところかなり順調に減薬できておりまして
プレ断ち3日目になりました
医師曰く「多分おさまってる」とのこと
あとは膝と股関節痛がどうにかなってくれたらなぁ〜（MRIはシロでした

皆さんのレス見てると、ほんとに自分はスティルなのか？
なんて疑ってしまいます
でも大項目4つ・小項目3つにあてはまったわけだし

因みに薬はプレドニン・ムコスタ・オメプラール・ワンアルファでした
現在はプレ以外を継続服用中です
リウマトレックス飲んでる方って、やはりリウマトイド因子陽性なんでしょうか？

>>79
リウマチでもセロネガティブといってリウマイド因子陰性のがあるから関係ないでしょ。

最近膝を曲げると何かを絞るような音がするようになった
何かヤバイことが中で起きてるんじゃあ・・・

６月末にスチル発症、入院中です。現在１０ミリに減量中まだ入院中です。皆何
さん結構病歴長いですね。再発も怖いです。

>>83
10ミリでまだ入院中ってことは、病状安定してないんですか？
早く落ち着くといいですね

有り難うございます。筋肉痛が残ったり、減量のあとの微熱や、筋肉痛、ＣＲＰが少しだけど上昇したり、
ステロイドの反応が敏感といわれています。週末外泊しているのですが、外泊から病院へ戻ったら
どっと疲れがでます。入院費もかさむし、いち日も早く退院したいのですが病院の先生は慎重です。
仕事復帰は年内は休んだ方がいいといわれていますが皆さんどうなんでしょう。
看護師で３交代、力仕事です。再発も個人差があると思うけど、どのくらいの％で再発するんだろう？
情報が少ないぶん不安です。

>>85
自分の場合は順調にCRP減らせたので15ミリで退院
2週間自宅療養の後、仕事復帰しました
ステロイド服用後の入院中の体調については筋肉痛くらいしかなかったし
（体力取り戻すべく階段昇降しすぎたからｗ）
なのでスティルの活動性についてはCRPと白血球くらいしか見てなかったような
あと、フェリチンも順調に減ってたみたいです
因みに、白血球は退院してから2ヶ月くらいは基準オーバーのままでしたｗ

難病情報センターのサイトによると「再発が見られない患者が3割いる」とありますが
主治医曰く「それは言いすぎｗ」とのこと
何分患者数が少ないですからね
誤診なんかも含まれていないとも限らないかも？

私はスティル歴２年11ヶ月で２年5ヶ月目に１回目の再燃しました。再燃するとCRPは14〜15なんだけど入院したことない…。
再燃から半年､ステロイド糖尿です。発病したときも血糖値が戻るまでに8ヶ月かかってるから､まだまだかな…

>>87なんだけど…
GOT､GPT､LDHが高い…
MMP-３なんか379.3あるし　
ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽ飲んでるからGOT､GPTが高くなる､しょうがないって医者は言うけどﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽの量減らしたらMMP-３もっと高くなるからこれ以上減らせないって…関節破壊って目に見えなくて自覚症状もないから数値を見ると恐ろしくなってくる…　
肝臓だって将来的にかなり不安…。
ちなみにﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽは木曜の朝､夜､金曜の朝飲んでます

>>87
俺も再発した時も発症の時にも入院してないな
主治医には倒れて意識なくなるまで入院したくないってワガママいいまくりだわ…

外泊で戻ってきました。７．５ﾐﾘに減量し、関節の痛みは多少残っていますが、
週明けに退院出来そうです。私も入院中体力戻そうと思って、階段昇降しまし
た。飲んでる薬はプレドニンとムコスタのみです。コレステロールは高くなっ
ていますが、血糖の方はまだ大丈夫そうです。退院しても、絶対再発したく
ないです。プレドニンは３０ミリ２週、２０ミリ１週、１５ミリ２週、
７．５ﾐﾘ４週の予定です。その後は症状みながら、少しずつ減量予定との
ことです。

15から7.5になったの！？怖ｯｯ
豪快な先生だな…。

ほんと豪快！
短期だとそれでもいいのかな・・？

私の先生は10までは豪快に減らすけど(でも2週間で30→20はしない。私の場合は4週間30→25の5ﾐﾘづつ減量)10ﾐﾘからは恐いから慎重にねって言いますよ〜。
当分は10ﾐﾘねって言われて私2ヶ月間10ﾐﾘ飲んでるもん

ごめん、間違えた！１５ミリの次、１０ミリが２週です！失礼
失礼！２０ミリの時はさすがに高熱でたよ。今でも、午前中
３７．２度の熱はよくでます。熱といえるのか？それで、汗掻いて
下がるという繰り返しです。でも平熱は低いし、膝、肩、股間節、
くるぶしのあたりの関節痛が不定期におこります。湿布で対応しています
が、微妙です。前の検査でフェリチンが正常値に戻ってたので、病気の
勢いはないってことなのよね？退院後、無理はしないようにはいわれている
けど、何にきをつけたら良いのでしょう？今、何でも食べてはいるけど
ビールなんかなまだ飲んだらだめだよね？

ごめん、間違えた！１５ミリの次、１０ミリが２週です！失礼
失礼！２０ミリの時はさすがに高熱でたよ。今でも、午前中
３７．２度の熱はよくでます。熱といえるのか？それで、汗掻いて
下がるという繰り返しです。でも平熱は低いし、膝、肩、股間節、
くるぶしのあたりの関節痛が不定期におこります。湿布で対応しています
が、微妙です。前の検査でフェリチンが正常値に戻ってたので、病気の
勢いはないってことなのよね？退院後、無理はしないようにはいわれている
けど、何にきをつけたら良いのでしょう？今、何でも食べてはいるけど
ビールなんかなまだ飲んだらだめだよね？

スティルは肝機能も落ちるから、飲むよりは飲まないほうが負担かからないにきまってるだろアホかおまえは

>>94
お酒類は強いものや量をたくさんでなければ晩酌ていどかまわないみたいよ。
って、わたしはやってます。

いまようやく１０ミリになりました。その後は１ミリずつの減量になるとのこと。

怖い・・・

>>98
なにが？

>>99
「アホかおまえは」のことじゃない？

>>100
お医者に申告済みです。いいって。
毎日じゃあないし、ほんの一合くらい。うふ。

ままさん、私も、ナースです。今は三交代勤務しています。仕事中はそんなに疲れを感じませんが休みになると、
家にいても何してたにだろうと、何もせず、ぐうたらしてしまっているんです。
私は去年7月、発症。プレドニゾロン３０mgで退院。そのあとも熱でて、
ＤＩＣ起こしてたので、12日後入院だった。一週間入院し、2週間自宅療養後、仕事に復帰。
そのとき、プレドニン20ｍｇ。夜勤は、2ヶ月位してませんでした。
2mgに減った今年３月に再燃しました。３０mgに増やし、外来で様子みてたけど、CRP下がらず結局入院。
入院するまでに日にち経っていて、CRP下がってきてたんで入院しなくて良かったんではと思ったくらいでした。
が、３５mgにして、リウマトレックスも始めたので一ヶ月位入院しました。
一ヶ月位仕事休み、（プレ１０mg)現在に至ります（プレ５mg).なんだか、自分の体だけど、
仕事できるのかとか思いますよね。私の場合、肝機能は発症のとき、あがりましたが、
その後は正常。アルコールは特に欲しいとも思わないので、飲んでません。
先生によっても仕事の時期とか考えが違うのではないでしょうか。
ほんと休めるのならゆっくり休んだほうがいいとおもいますよ。

三人娘の母さん、ありがとうございます。発症後、プレドニン３０で退院
なんてヘビーですね。私は治療開始３０ミリから始めましたが、外泊も
しないでといわれました。仕事はやめたくないし、一日も早く復帰したい
けど、また再燃となると、職場にも、家にも迷惑がかかってしまうので主治医
の言うとおりにしようと思っています。確かにおととい退院し、家事をする
だけで、腰、くるぶし、肋骨付近、膝など痛みを感じ、休み休みやっています
慣れてくるのかな？仕事復帰となると体の負担がかなり違うので不安におもう
のです。現在肝機能は正常ですが、今まで夕食時、うちは家族全員が晩酌する
（ビールコップ一杯程度）のですが、「どのくらいになったら飲んで良いの？」
って思ったんです。一日の終わりのささやかな楽しみでしたから・・・。先生
に聞くほど欲しいとは思わない程度です。でも、ここでは軽い気持ちで聞いて
しまったのです。今までの、普通の生活がどのくらい出来ないのか、いつまで
出来ないのか、すべて手探りなのですね。完治という言葉のない病気というの
はつらいものですね。新米スティル患者なので・・アホかと言われますが、許
して下さいね。

>>103
今はもう１０ミリなのでしょ？
ビールくらいいいんじゃないですか？毎日瓶一本とかでなければ・・ｗ。
心配ならお医者に言ってみてください。

痛みがあるときは呑む気しませんよね。
普通に飲みたい、ああいい気持ちっていうくらいのお酒はいいとおもいます。

退院４日め・・関節痛、筋肉痛が少しずつ範囲も広がり、固定されていくよう
な・・いま７．５ﾐﾘ４週間キープ中。退院後動きすぎなのかな？今はビール
どころじゃないな・・。２ヶ月入院してたから家の用事もいろいろあるので
少しずつ整理してします。自分では休み休みやってるつもりだけど、痛み
ます。暑いので汗はかきっぱなしなので熱はないと思います。たぶん・・

>>105
暑いときに痛いのって結構きついですよね。
退院してもまだ痛み残ってますか・・。

って、あたしもですが。ﾌﾟﾚ１０ミリに半減しました。１年かかりましたよ。
でも、痛みの出具合からするとほんとうはもっとﾌﾟﾚ多いほうがよいみたいですが、
副作用の深刻なのが出てきたので減らしたい、で減らしてもらった。微妙なはなしです。

痛いってことはプレ足りないんじゃないのかな？
高熱､関節痛､筋炎が来た日にゃ病院に戻るようだよ…

痛いってことは足りないんですよね。
でも、痛み止めと併用。すべてﾌﾟﾚでカバーしようとすれば副作用でやられる。

>>108です。
私は今まで痛み止めってものは一切飲んだことないんだよね…。
CRPが上がる､関節､全身の筋肉が痛い､紅斑はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ30〜40で治まる！　
副作用ﾔﾌﾞｧｧｲけどね。

土日から調子よく、痛みが減ってきて、やっと体が慣れてきたかなと喜んで
いたのですが、今日朝起きてから、親指と人差し指の間のこったような痛み
腰痛、足の付け根の痛み、肩関節痛ふくらはぎの筋肉痛、右大腿の筋肉痛
出現・・・のどはいたくないけど少し頭痛も・でも熱はない、という症状
など普通におこるものかな？調子がよいとついつい動いてしまうし、したい
ことは調子のいいときしかできないし。難しいです。ちなみに昨日した
ことは、朝、お弁当作り、家、ﾄｲﾚ、洗面所の掃除、シーツ洗い、買い物、
料理です。家族が多い（７人）なのでそれなりに重労働かな・・

母の事なんですが7月下旬から、関節痛、スパイク熱、発疹で寝込み
つい先日、成人スティル病と診断されました。

8月前半のピーク時に比べ8月末頃から落ち着いてきたせいか
診断された夜にプレ5mgを1錠飲んだだけで
かなり調子よくなったようなのですが
1日20mgの処方で3日目の今日の午前に調子を聞いたところ(累計30mg)
体温が35度をきってフラフラするとの事でした。
診察予定日の金曜日を待たずにプレの量を相談したほうが良いでしょうか
(下がり気味だったので上げさせていただきました)

書き忘れましたが、母の平熱は35度ちょっとで
プレを飲む前の昼間は36度後半の微熱という感じが続いていました。

>>113
熱の事はなんとも言い切れませんが、ふらふらしたり具合が悪いなら
電話して診察うけたほうがいいと思います。もちろん熱の件もふくめて。

ありがとうございます。
実家から離れて暮らしているので余計に心配してしまうのですが
明日になっても具合が悪いようでしたら、診察を勧める事にします。

>>113
プレのせいか何か判らんが
プレでの治療を開始して一週間ちょいくらいの期間だったか
平熱36度ちょいの体温が35度前半〜後半に下がったことがあったよ

>>117さんも情報ありがとうございます。
今日は平熱に戻り具合も良いようです。
調子がおかしかったら、すぐ病院へ行くようにと言っておきました。

プレが身体の中の熱を冷やしすぎるなんて言う人がいますね。

でもわたしはプレはじめてから低くなっていた朝の起訴体温が上がってきました。
日中の体温も人並みになりました。

いろいろなんですな。人や症状によって・・。

腰が痛くて放っといたら動けなくなり､9月8日に膠原病科の予約があったので午前は整形行ったら椎間板ﾍﾙﾆｱで即入院。入院当日は硬膜外ﾌﾞﾛｯｸ、昨日神経根ﾌﾞﾛｯｸ…プレ5ミリ以上飲んでると手術は難しいとのことｽﾃｨﾙの他に椎間板ﾍﾙﾆｱとも一生付き合うようです。ﾊｧ

すっごスチル病スレがあったなんて！
プレ飲んでなくてスパイク熱中に34.9まで下がった事ありますよ。
飲んでて、一ヶ月未満に左半身だけ冷たくなったこともあります。

私も入院中は午前中の体温37.1〜37.2あった。退院してからは下がったみたい
です。今日は退院後初めての診察日です｡今7.5で関節がのこっているのだけど
次の減量はどの程度なのか、不安です。プレはやめたいけど痛みが残ってる
ので・・・

おはよん。どこの病院も入院すると1日3回検温あるでしょ？　
あたし1日3回毎回37.1〜37.5だよ。痛いとこはどこもないけど…土曜日のCRPも0.2だったし…ﾍﾙﾆｱ熱かしらん？

ままさんいーなー。7.5ﾐﾘあたしも減ってほしい｡　
30ﾐﾘから減らして9ﾐﾘにしたら途端に再発だったから先生は10ﾐﾘから減らしてくんない｡もう3ヶ月10ﾐﾘだよー！

>>122
＞プレはやめたいけど痛みが残ってる ので・・・
そこなんですよね。わたしはいま１０ミリだけどあちこち痛い。
はやく減らしたいけど・・。

7.5ミリからは慎重な減量でスﾖﾝ。10分の１づつ。

>>125
自分の場合、7.5→5ミリに減りました
大腿骨頭壊死の疑いがあったので
勿論それまで順調に減らせてたからってのがありますが

検査の結果、ＣＲＰやフェリチン、白血球の値も問題なしでした。痛みが残っ
ているからか、7.5であと4週間続行。その後5ﾐﾘに減量予定と言われました。
その次が5ﾐﾘ各日という投与法で、最近は自分のプレドニンを出すにはそうい
う投与法になりつつある、との説明でした。若くて、先が長い人にはプレドニ
ンを切っていく方法としてそういうやり方をするという考え方だそうです。
いろいろ考え方があるようですね。かかっている先生は専門の医師ではない
のですが、検査結果から見ると治療は順調のようだし、でてるのは高脂血症
位なので、まだ、セカンドオピニオンまでは考えていないのだけど・・・
骨のことは若いから・・・（現在35歳）とのことでｎｏマークです。プレ
飲む期間や量で考えてるンだろうけど痛みが残ってるんで不安なんですよね

あと、痛みが強い時には腰まで痛い・・・それって結構つらいのよね。
鈴木さんみたいに椎間板ヘルニアも怖いね。プレってややこしいね。
歯医者の治療なんかはどうなのかな。まだいく予定はないんだけど。

ある程度プレの量が減らなければ歯医者はダメ。感染症が怖い！

勿論減っても服用してたら歯科医に言わなきゃね

プレ１０ミリだけど歯医者に通ってるよ。
歯医者には言ってある。問題ないって。抜歯するわけじゃないから。

ありがとうございます。参考にさせていただきます。

プレの副作用ってヘルニアもあるの？

>>133
ヘルニアはプレの副作用として聞いたことがないけど。
プレすれで聞いてみたら？

私がプレってややこしいねって書いたのは、ヘルニアになっても手術が困難
っていわれたって書いてあったから・・・。スティルのプレ減量中って関節
炎？かわからないけど、膝や足首、腰など痛い。これって、期間をおいたら
治るものなの？ボルタレンゲルではあんまりきかない。内服の痛み止めは病気を
隠してしまうからのまないでといわれてる。内服飲むほど痛くはないけど
仕事ふっきとなるといけるかなーと心配になる。11月頃までには自信つけたい

プレのんでいるあいだにもいろいろな痛みでますよね。
ボルタレンかモーラステープ使ってました。
いちおう簡単な体調日誌つけています。
いま１０ミリにへらしてやはり痛みでます。もう、なんだかうんざりしてます。
身体もだるいし・・。

プレ断ちに伴い、胃薬も減らし中ですが
晩御飯前になると胃の辺りがかぁ〜っと熱くなる感じがする
胃酸が出過ぎなのかな？

>>137
胃酸て食後か食間に制酸剤のんだほうがいいのでは？

あたしは、ＣＲＰが0.84に上がった。ウツだ。０．３か０．２に下がっていたのに・・。
プレを１０ミリに減らしたからか・・。へらせないのかよう・・！

なにか、心が砕けそう。

>>138
制酸剤って、それも胃薬ですか？
オメプラール＆ムコスタを半年以上飲んでたのを
ガスター1錠のみに減らしたんだけど
やっぱり効き目の差が結構あるのかなぁ
もう暫く頑張ってみて、あんまり続くようなら病院行ってきます

みなさん初めまして。２２で発病して８年目のものです。
５年前にプレ飲むのをやめて、現在自活し、何事もなく仕事にもいっています。
１０年後に再発の可能性があるかも？といわれているので、正直恐いです。。

>>129
プレ飲んでいる時、入院した病院の歯科で抜歯しました。
腕に点滴しながら、注射もあったりで、結構大変でした。
皆さんのプレ減量を願っています。

>>133
椎間板ﾍﾙﾆｱは副作用じゃないですよ!ﾌﾞﾛｯｸ注射(仙骨と神経根)が効かないと手術になるけど､あなたの場合『1日ﾌﾟﾚ5以上飲んでるから手術は難しいね』って先生に言われたの!　
なんとかﾌﾞﾛｯｸ注射3回で歩けるまでに回復し火曜日に退院出来ましたけど…。

連投ｽﾏｿ｡　
みなさんﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽ飲んでる?ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽ止めたら(今は8ﾐﾘから減らして6ﾐﾘ!)ｽｸﾞ関節痛くなったりするの?って先生に聞いたら､なるとしたら1ヶ月後ぐらいかなって言われた｡肝臓の数値高いし､効いてるのか効いてないのかもわからないし止めたい…｡明日診察だからもう1回話してみる

>>141
なんで10年後？
「再燃する人は10年以内に」なんて傾向でもあるの？

私は医師に5年くらい再発なかったら、治癒といえるでしょうっていわれた。
これも違うね。

スティルの単周期型て20％程だから他の膠原病よりかは完治率高いだろ

>>144
わたしはそんなかんじだ。
１０年前のつらさが再燃しているような・・。

退院してから体のためにと思って白米を玄米に替えて食べてた
で、こないだ玄米食がヤバい事を初めて知った
膝と股関節がダメになってきたのは
プレだけのせいじゃないかも知れない・・・

>>148
kwsk.

>>149
玄米食は有害物質（水銀など）を排泄してくれるが
他にもカルシウムや鉄などの大事なミネラル類も同時に
排泄してしまうらしいのだ
玄米に含まれるフィチン酸ってのがそれらと結びついてしまうとかで
詳しくはぐぐってくれれば色々判ると思う

因みに貧血は、一時集中的にひじき食べまくってHb11まで戻ったが
放っとくとまたHb10に戻ってたよorz
寛解はしてるんだけどなぁ

たいていの民間療法というか代替療法が体質改善に玄米食というのを言ってくるよね。
まだどうしてもそういう療法をやってみる気がでないのだけど、教えてもらえてありがとう。

貧血は炎症のせいじゃないの？寛かいしているのに・・だけど。

あ〜…身体が痛い。
寒いからかな？

青汁飲みなさい！

>>151
CRPは0.1以下で至って普通だったよ

なんで関節痛があるの？慢性の病気なの？ＣＲＰがよくても痛みが
あるのはなんでなんやろ？

プレの副作用の中の筋力低下が
骨に負担をかけていないとも限らない？

>144
遅レススマソ。
当時の担当医に退院前の説明で「１０年後に再発の可能性がある」と言われたからです。
入院してから高熱の状態で２週間も病名がわからず、隔離病棟に入っていました。
昔海外に行っていたことから「エイズの可能性がある」と告知され、病床で死を覚悟しました。
プレの副作用は満月病とか色々ありますが、最終的に毎日飲んでいたプレを断った日は
健康の当たり前さに本当に感謝しました。嬉しくて泣いた記憶があります。

今でも風邪などで病院へいくと、必ずこの病名を申告します。
血液検査の時にCRPの結果も必ず聞かされますし、スチル病再発の可能性も含めて総合的に診断されます。
そのためか？人より検査や診察の回数は若干多い気がします。
プレを飲んでいなくても、この病気と一生付き合っていかねばならず、こんなに
同じ境遇の人がいるんだとおもうと、２ちゃんやってよかったなと思いました（笑）
私は妊娠時の再発を恐れています。あと、結婚相手が気にしないか？とか。
長文ごめんなさい。ちょうどこの時期に発病したので思い出してしまいましたw

>149
>150
新潟の米農家の友人は、玄米は残留農薬があるから絶対口にしないといってて
それ以来、ファンケルも残留農薬の表示がないし青汁だけ飲み続けています。
青汁おすすめですよ

>>157
ホント、何で10年後なんだろ？
その先生の経験・データに基づく何かがあるのかな

再燃したらリンパ腫とか出てくる可能性があると
主治医に言われたことはあるが、いつだとかは言われないお

わたしもどこかで１０年くらいと読んだような気がする。
わたしのケースは１０年くらいの間隔あり。
とはいえ完全によくなっていたわけではなく、気がつくと少し楽になっていたのが
また以前のような強い症状がでた、というかんじです。

この病気は見つかってからの歴史が浅い（約３６年）うえ、あまり症例も
ないと思いますが、１０年後に再燃するかもしれないって頭のすみにある
だけで憂鬱な気分になってきますね。ところで、健康食品の中で、この病
気に青汁が良いのですか？アロエジュースをある人にすすめられているの
ですが、何か、健康補助食品を摂取した方が良いのでしょうか？
プレドニゾロンは現在７．５ﾐﾘです。体調は横ばい、疲れやすさはあります。
あと、筋力低下を防ぐため何か皆さん取り組まれていますか？

自分は玄米を止めた者だが、
普段飲むお茶をルイボスティーに替えてみた
なんか活性酸素を除去する作用があるとか言われててね
飲み始めて何か変わった事と言えば
なんとなく中性脂肪が減った気はするが・・・
寛解はこれのお陰って言えるかどうかわかんねぇや

生命保険って入れますか？みなさん入ってますか？

簡易保険満期後放置→5ヵ月後発症orz

こんなものさ・・・

私はＪＡ共済のみです。入院日額5000円ですが，助かりました｡後はガン保険
の夫婦型。今から入るには45歳くらいから入れるのが多くて、後は審査のユル
やかなｃｏｏｐ共済とか月にかかるお金は少ないけど掛け捨てみたいなのが
あるんじゃないかな。入院後何ヶ月かたってないといけない思うけど．．．
アフラックなんかは医療保険に入ろうと思っても膠原病と言ったら45歳位でない
入れないと言われてしまった。

ルイボスティ−のんでみようと思うよ。コレステロール高いから。
明日は退院後２回目の診察日。前回の検査結果が良かったから血液
検査はしないって言ってた。7.5ﾐﾘから5ﾐﾘ減量予定。楽しみでもあり
不安でもあります。これ以上，痛くならないか，心配。

>>165
スマソ、ルイボスがコレステロールに効くかは判らん
自分は普通にプレ減らせたクチなんで・・・
活性酸素（あらゆる病気の元？）除去作用は色んなとこで言われてるけどね

>>158
なぜ１０年後か？わからないですけど、専門医の中の専門医にいわれました。
おっしゃる通り、この病気まだ原因不明ですし、謎が多いから一概にいえませんが
恐らく前例からそのような傾向が多くあるのだと認識しています。

膠原病って、医療保険は入れないんですね、知らなかった。。
青汁は、粉末ではなく解凍して飲むタイプのもの（私はファンケル飲んでます）が新鮮でいいですよ。
なににきくか？うーん、なんとなく活性酸素が減るといった曖昧なものではなく
身体が疲れにくくなるのと、本当に調子がいいんです。
まあそのままだとまずいので、グレープフルーツジュースと混ぜてますがおすすめですよ。
時々関節がおかしくなるときがあるので、水泳もやってます。
ルイボスティはノンカフェインでいいみたいです。冷やすと美味しいですね。
病気の原因は、人それぞれだと思うし、不明だけど私は入院時、ストレスと栄養失調状態でした。
みなさんも、ストレスと栄養には気をつけてください。

母は1994年にリュウマチと診断されたんだけど
いつの間にか痛みがなくなり関節の変形もなかった。
で、今年の夏、この病気になった。

以前のリュウマチの時、熱は出なかったんだけど
本当にリュウマチだったのかなーと今となって思う。

ルイボスティーがきた！少し甘い。家族で飲めそうなので飲んでみるよ。
私は病気発症のとき、慢性ストレスフルな状態だった。体も精神もいため
つけていて、人の眼や、自分の評価ばかり気にしていたかも・・
今はいろんなことに気づいたつもり・・少しは丸くなったような気が
自分ではしています。意識してストレスをためないように、ストレスに
思わないようにしています。あさってからプレドニゾロン５ミリに減る。
どうかこれ以上痛みがつらくなりませんように！水泳、やってみようかな？

みなさんﾌﾟﾚ減るの早いですね。いいな。

発生時にストレスフルだったのはわたしも同じ。
自分では精神的心理的に強いストレスに晒されていたことと、年齢的に更年期に入っていたことが
キッカケないし下地にあったと直感している。

すみません参考までに教えてください。　
みなさんが飲んでる薬ってﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの他に何ですか？

>>171
プレを断てたので、参考になるか微妙だけど
ガスターDとアルファロールです

>>171
因みにプレ飲んでた時はムコスタ＆オメプラール＆ワンアルファ
薬替わったのは主治医が替わったせいもあるかも

私はｶﾞｽﾀｰD､ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽ､ﾌｫﾘｱﾐﾝ､ﾌｫｻﾏｯｸです

私はムコスタのみです。

>>174以外にﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽ飲んでる人いますか？
ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽって意味あるのかな？

>>171
もう、いろいろ、たくさん・・・。
胃薬のほかに、狭心症予防の薬一式、血液さらさらにするアンプラーグ、チラージン、
抗鬱剤、デパスほか、眠剤、整腸際、モーラステープ、ほか。

>>177ｽﾃｨﾙの他に？
心臓も悪いの？

うん。
でも単純な狭心症ではないとおもっている。

>>179
手術しなくて平気なんですか？
でもﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ10以上飲んでると手術したがらない医者多いよね…

>>180
いまのところ薬で対応している。
でも、ﾌﾟﾚのせいで高脂血症、高血圧になっている。胸痛や高血糖も出て、なんだかつらい。
血栓や胸痛、息切れなんていう副作用もあるんですね。
副作用なのか、本当に悪いのか、自立神経異常みたいな気の病なのかわからなくてつらい。

私もリウマトレックス飲んでます。あと、ストガー、アルサルミン、アクトネル、アレグラ、フェロミアです。私もリウマトレックス効いてるかわかりません。
飲む前も特に関節痛がひどい訳でもなく、しゃがんだり、階段で「いたっ。」って位です（今も）ＣＲＰなどもあがったりせず、プレは減量中。今度３ｍｇに減る予定。
（維持量になるかも）リウマトレックス飲んでて、間質性肺炎の患者さんとかみると不安になります。

hosyu

age

病気のこと人に言う時ってやっぱり「膠原病っぽいもの」？
スティルって言ってわかる人まずいないし

>>185
「膠原病だけど、比較的症状が軽いもの」って説明するかなー
膠原病って言葉を使いたくないなら
「リュウマチみたいなもんだけど、ちょっと複雑な病気」とか？
私は親しい人には
「医療補助が出ない程度の軽い膠原病」とか言っちゃうよ

>>186
軽い膠原病って言えるなんてうらやましい
難治型なので

>>187
スティルでも色々あるんだね
まだ、かかってから日が浅くプレがよく効いているので
お気楽に考えていたよ
ってか、プレの副作用とか色々考えると暗くなるので
あえてポジティブに考えているんだけどね

ageage

9月下旬から入院しているスティル新参者です。
今はプレ３０で、退院の予行演習（笑）の一環として、
外出扱いで自宅に戻ってきています。今週末は同じ理由で外泊予定です。
関節痛は今のところなく、発熱・スティル疹などで診断されました。

患者数が少ないせいか、書籍などをあたっても何かと情報不足を感じていました。
そのようなわけで、いきなりで申し訳ないのですが、皆さんに質問させてください。

１．主治医はプレ３０が終わったと同時に（血液検査の結果を踏まえて）
　　退院を考えているようですが、皆さんはどれくらいで退院されましたか？
２．私は会社員（事務職）ですが、みなさんは、プレがどれくらいで、
　　またはどれくらいの期間の自宅療養で会社復帰されましたか？
３．会社に復帰する際に、どのように社内には説明されましたか？
　　（私の会社は、悪い意味での村意識（排斥色）が強く、
　　　できれば穏当な表現に留めたく考えています。）　
４．退院前に主治医に聞いておいたほうがいいことはありますか？
　　（今まで、あまりいろいろな説明がなされていないので、
　　　一度時間を設けて欲しい旨は伝えてあります。）
５．その他注意事項などあれば、教えてください。

教えてくださいばかりでは申し訳ないので・・・。
私のプレの変遷は・・・、
６０からスタートして、２週間ごとに１０ずつ減らしてきました。
（６０は点滴、５０からは経口薬です。）
今、飲んでいる薬は、プレ・アルタット（胃薬）・メイラックス（よく眠れるように・・・とか）です。

あと、除外診断の一環で、骨髄異形症候群を疑われ９月末で骨髄検査をしています。
結果は、病理は、それを否定していないのですが、
血液内科の医師（主治医ではない）が「プレでこんなに血液検査の結果が改善されるなら、
骨髄異形症候群ではないでしょう。」と言ったきりになっているので、
再度、検査をするように、主治医にはお願いしている状態です。

長文失礼しました。よろしくお願いいたします。

>>190
１．診断が下されるまで2週間かかって
　　スティルとされて2週間ちょい、計1ヶ月ちょっとの入院
　　経口20ミリスタートで順調だったので、15ミリで退院
２．自宅療養は約2週間かな、復帰時は12.5ミリ
　　朝のウォーキング・買い物・家事等でリハビリ
　　復帰後は周りのフォローでなんとか（因みに労務）
３．お見舞い等で病名も経過もほぼ伝わっており
　　復帰初日に包み隠さず喋りましたｗ
４．プレや病気について詳しいことが解ったのは
　　退院後が遥かに多かったので、退院後でもおｋかも？
　　退院後に湧いてきた疑問はメモって訊いたりしたよ　
５．疲れをためない、無理をしない、感染症に気をつける
　　病気に対する注意というよりステロイド服用中の注意になるかな
　　プレドニンスレもチェックしてるよね？

除外診断で骨髄検査って・・・腰から抜いたの？
スティル疑いの時点でそれはやってないけどなぁ

わたしはセカオピでスティルが口にされた。
入院先では「リウマチ性多発筋痛症」と診断。診断的または治療的診断ということで
ステ投与開始。約１年半経過。２０ミリからはじめて今９ミリ。
やはり除外診断だけど、侵襲をともなう検査は胃カメラくらいで、骨髄に針刺したりしなかったですよ。

その点は今のお医者さんたち無理やりや好奇心からの検査はしない主義みたい。
病気がなんだかはいつまでたってもはっきりしないけど・・ｗ。
どのみちステロイドらしいから・・・。

>>192
ご回答、ありがとうございます。
一時外出時から病院に戻ったあとにお返事をいただいたようで、
お返事が遅くなり、すみませんでした。

スタートが２０ですか・・・。
私は２０になったと同時に退院を勧められているので、もうちょい入院していたい気もします。
（そうなると、入院期間が2か月以上になってしまうけど）

LDH（乳酸脱水酵素）がプレを減らすたびにじりじりと上がってきていて、
ついに、基準値を超えてしまったのも不安材料です。


骨髄は、最初、胸から抜いてみたのですが、骨髄があがってこなかったため、
最終的には、腰から抜きました。
私の場合、最初の血液検査で白血球と血小板が異様に減少していたので、
検査に踏み切ったようです。
（普通、スティルなら、白血球が増加するのですよね？）
胸から上がらないってことは珍しいそうで、懸念材料の一つに数えられています。
結局、プレが１０未満もしくは、維持量になってから再検査を・・・
ということになりました。
今は、いろいろと怖い思いに駆られたりします。

>>194
スタートが60や50って、スティルにしたら多くないかな
初期投与量は中等量（20ミリくらい）ってなんかで読んだけど
それだけ症状が重かったって事？
60スタートなら20で退院勧められるのも無理ないか〜
うちの主治医は15でもまだ様子見たそうだったけどね

LDHの上昇は自分にもあったよ（4月中頃ピーク480、プレ10ミリ服用時
次の検査以降減っていったけど

>>195
60は多いですか？
わたしが持っている数冊の本ではまちまちで、
初期投与量を20〜40くらいとする本もあれば、60くらいとする本もありました。

症状が重かった？というのは、何を以て判断すれはよいのかわからないので、
お答えのしようがありませんが（よかったら判断基準を教えてください）・・・。

LDHは今週の検査でも上がったので、免疫抑制剤併用となりました。

195さんはLDHが480までなにもされなかったのでしょうか？
（基準値は概ねMAX220くらいだと思いますが）
もし、何もされないとしたら、その間、異常はなかったのでしょうか？
何もされないという方法を選択された理由はなんだったのでしょうか？
よかったら、教えてください。

漢方が聞くかもって聞いたんですけどなにかとってるものとかありますか？

>>196
主治医の説明でも、調べた本・ネットでも20くらいが基本だと
こういうのは医者の経験によるのかも

「症状が重い」というのは、痛み等の感じ方は人それぞれなので
検査の数値のことってことで
例えばフェリチンが10000くらいあったとか
（↑自分の場合。基準値五倍越えどこじゃないｗ）

LDHについては高値を示した時でも何も言われなかった
一過性と思われたのかな？
主治医が注目してた数値は主にCRP・白血球だったし
LDHが何を示すのかさえ言ってくれなかったよ
後で自分で調べて、ステロイド筋症でも上昇ってあったから
そういうものなのかなと勝手に思ってたりした
関節痛や筋肉痛はあったしね
その症状が仕事か病気かプレのせいか、自分でもわからなかったりする

はじめましてこんにちわ
プレドニン板から誘導されてきました。
>>196
私の場合はステロイド投与量は体重*ｍｇ→６０ｍｇで投与されました
LDHは初発が肝臓病だったために5年ほど前は５００ほどあっていまも３５０ほどあります。
主治医（*この病気の研究班名簿の一名）いわく
私の場合は悪化の目安で見かけの炎症は抑制されていても、
LDHがある限りは疾患そのものは消去されていないという話でした。
CRPやWBCは炎症の直接の目安になるけどこの病気のフェリチンは炎症の二次的目安でしかないですしね。

余談過去にフェリチン15000まであがったことあります。

まぁポジティブに考えて生きましょう。
ネガティブに考えてもどうせろくなことないし

あげ

皆スティルの引き金になったと思われるものって風邪っぽいものだったりする？

自分は風邪がなかなか治らずでしまいに蕁麻疹出現
日に日にエリア拡大してってやがて全身痛＆夜のスパイク熱
やがて常時発熱状態に
入院する頃には喉の痛みキターってかんじだった

>>201
8月に発症したけど1月くらいからずっと喉が痛くて
医者へ行ってもその度に風邪じゃないと言われた。
2月くらいに血圧や痛み止めなど今まで飲んでいた薬の
ほとんどで酷い薬疹が出た。
7月に長時間草むしりしたら腕がぱんぱんに腫れて痛み
その後スパイク熱と全身痛。

引き金は草むしり？
喉の痛みや薬疹は予兆だったのかもと思ったり。

七ヶ月かぁ。俺もそのくらいだ
さっさと見つかれば症状も軽めでとくに制限なく暮らせる可能性もあるんだがなぁ…
これからは気づいたら病院にいくしかないね

蕁麻疹が良く出て、たまに左足（くるぶしから下全体）が右足の二倍以上腫れてたみたい。んで病院で検査受けてたみたい。足はリウマチって言ってた。腎不全の疑いもあるって言われたみたいだけど、こうげん病って足が腫れるんですか？

膠原病　その１４
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1192825453/l50

133:病弱名無しさん2007/12/12(水) 11:14:20 ID:NjlBK8DmO
別れた彼がこの病気だったのかな？蕁麻疹がしょっちゅうで左のくるぶしから下がパンパンに腫れ上がってた。腎機能が良くなくて腎不全かもだからと検査途中だった。本人は足はリウマチだとゆってた。この病気は足が腫れるんですか？むくむとゆうより腫れてました。

134:病弱名無しさんsage2007/12/12(水) 14:30:10 ID:zrpJ0m+40
>>133
基本的に当事者や身内が患者の立場から話し合うためのスレなので
興味本位の質問にはレス付きにくいと思いますよ。

ｽﾃｨﾙの特徴。　
ｻｰﾓﾝﾋﾟﾝｸのﾘｳﾏﾄｲﾄﾞ疹　
関節､筋肉､喉の痛み　
ｽﾊﾟｲｸ熱

>ｻｰﾓﾝﾋﾟﾝｸのﾘｳﾏﾄｲﾄﾞ疹
スティルって診察の時に身体見せた？
俺の場合、フェリチン、白血球、CRPと問診だけどあっさりスティルだねってゆわれたんだけど

>>207
206じゃないが、自分の場合は皮膚科回されたときに
熱が引いてる状態だったんで発疹も引っ込んでたから
皮膚を切り取られることも無くて内心ホッとしたなｗ
切り取った方が診断つくの早いのかも知れんが

hosyu

皆さんおいくつ位ですか？私は21歳なんですが一生ｽﾃｨﾙ病と付き合っていかなきゃいけないなんて‥将来が不安です(:_;)結婚も出産もしたいし。まだプレ20�_服用中ですが‥人それぞれかもしれませんが維持量ってだいたいどれ位ですか？

>>210
ここに33歳厄年女がまだ売れ残っているorz
しかし見事に厄年だったなぁ
まさかこんな病気になるなんてさ

211ｻﾝ結婚のことなど考えたりしますか？私はプレの他に免疫抑制剤も飲んでいて先生いわく卵巣破壊されると言われました‥。がんにもなりやすいと聞いたし。やっぱり他の人より早く死ぬんですかね？

>>210
5-10年で完治する病気になるっしょ。
症状軽いならちょっと気をつけながら普通に生活すればいい。

ここからの医療技術の発展は凄まじいことになるよ。
iPSなんて序の口。
21歳でこんな慢性病のために人生悲観するなんて時間の無駄。

完治も夢じゃないってことですか(>_<)でもまだ特効薬は解明されてないし‥早く解明してほしい！！皆さんスティル歴はどれ位ですか？私はまだ４ヶ月です。

俺は2004年末に急性肝炎になってその入院中に両足首の痛みと指のこわばりと高熱が出て
今考えると恐らくこの時に発症したと思う
けどそこの病院のレベル低かったので謎の病気扱いだったな

とりあえず肝炎は完治して退院したら痛みと高熱は治まったんだけど
翌年春の忘れた頃にまた高熱と関節痛…
それから病院巡りしてエイズやヘルペスって誤診されたりしたけど
夏に大学病院でやっと成人スティルと診断されたな

治療開始してからも一度再熱してしまったし一生付き合ってく覚悟は出来てるつもり

>>212
相手に充分わかってもらった上で結婚できるならしたいです

>>210
私の発症した年とおなじだ。現在２６
>>211
同じく厄年+だいさっかい（漢字忘れた）に発症したよ
>>212
自分よりろくでもない病気抱えてる連中考えれば？
子供の急性白血病とかだとさ、ほとんどの臓器いかれて治療法は賭けみたいな確率しかなく成功しても再発する
夢で遊園地に行ってもその空は真っ黒・・・其の絵描いた子一ヵ月後に死んだようだけどそれに比べればうちらはまし。
だってまだいきてるじゃん

年間発症者て1000〜2000人だっけ？
この確率って宝くじの高額当選者と同じ位なんだよ
ほんと俺の人生運悪過ぎだ…

こんばんわ。
私はスティル歴8ヵ月です(>_<)
17歳のとき発病しました。
免疫抑制剤を飲んでいるのですが、皆さんはどんな種類のを飲んでますか？
私はネオラル飲んでます。

>>219
おはようございます。
スティル歴４ヶ月です。
免疫抑制剤なら、リウマトレックス（MTX）を一週間に6mg飲んでいます。
プレドニンも30mg併用です。

飲み始めて約2ヶ月。そろそろ効果のでるころ・・・。
感情的にはプレドニン以上に服用したくないのですが
（これは医学的な根拠のないわたしの勝手な気持ちです。）
本に「切れ味のよい薬」と書いてあったので、効いて欲しいと思いつつ飲んでいます。

２２０さん
お返事有り難う御座います＞＜
そうですよね…。副作用考えると飲むのが怖いです。
私はネオーラル１日２００mgとプレ４mgです。
スティル病は情報が少ないから色々不安です。

保守がてら駄文。

スティルの情報を得るために、近所の国立大学の医学部の付属図書館で論文を漁った。
書店の家庭の医学コーナー程度の本ではスティルってあんまり載っていないし、
専門書は高価で、しかも、やっぱりSLEとかに比べるとあんまり載っていないし・・・。
という方にはオススメの方法かも？
一部10円のコピーをしまくっても1,000円しなかった。
手間はかかるけど。

>>221
リウマトレックスが主流みたいだけど俺もネオーラル飲んでるよ
最近、再熱気味だったので35ﾐﾘから100ﾐﾘに増量された…
単価高いから薬代が一気に増えて痛すぎる

>>222
凄い研究ねっしんだな
スティルでググッて出ててきたちょっと詳しそうなＰＤＦファイル見て
ブログ何件か見た位だなー

トシリズマブ(ヒト化抗インターロイキン6（IL6）受容体抗体)が有効って記事があったね
投与した人いる？

>>222
歯科医師国家試験合格したら隣の医学部の書庫あさってくるわ。
教授が2名厚生省の研究班だったはず。むかしセイケンされそうになったよ学生に
あと国立でも専門家がいるとこのほうが資料は多いと思う
ちなみに私はプログラフ３ｍｇ・・・免疫抑制剤は保険適応じゃないからきついよね

hosyu

体が痛い(ﾉ_･｡)微熱がある。これって再燃‥？

大丈夫ですか？
早めに先生に見てもらった方がいいと思います。
関節痛痛いですよね；

227です。その後熱は下がりなんともなくなっていたのですが今日は背中だか肺だか胃が痛い(+｡+)こんな症状ありますか？

>>229
病院には行きましたか？
ここで聞くことと病院で診察してもらうこと、どっちが確実かわかりますよね？

>>229
誰かに「自分もそうだよ、再燃じゃないよ」って
言ってもらいたい気持は分かるけど
この病気は症状に個人差があるし
他人の身体に責任なんて持てないから
病院へ行けとしか言えない

病院で検査してもらえば再燃したか数値で判断できるのに
具合が悪くなる度にここで質問を繰り返すつもり？

熱下がって良かったですね。
背中から胃あたりが痛くなることは入院中よくありました。

でも再燃かどうかは私にも分かりません。
皆さんの言う通り一回先生に相談した方がいいと思います。

動物とかはあまりさわらない方が良いですか？

銀行への仕事復帰はハードでしょうか

>>234
窓口業務なら体力的には大丈夫かな？
まあ逆にストレスとか色々あるかしれんが

皆さんはどの様なお仕事に就いていますか？
私は高校生なのですが、周りに似た病気の人がいません。
ご意見聞かせてもらえたら嬉しいです。

>>235
9時〜15時のパート内勤です。

今日やっと病院行ってきました！再燃ではなくおそらく風邪とのことでした(*_*)いいんだかわるいんだかって感じです‥。
私は検品の仕事を今月から始めたんですがやっぱりまだ仕事できる体じゃないみたいで‥今日辞めました(*_*)

ウイスルが心配で。
おふろに入る寸前までいつもマスクです。

あげ

>>239
同じだ。毎日マスク。
あとムーンフェイスもマスクで結構ごまかせる

今ここにｽﾃｨﾙの人何人いるんだろう‥？？

ﾉ

ノ

ﾉ
明日、5週間ぶりに外来受診に行ってきます。
今週末、風邪気味で、風邪が引き金→再燃→入院＆プレ増量って
シナリオになるかとひやっとしました。

外出時のマスクは欠かさずしているけど、
マスクの単価はどれくらいのを使ったらいいのか未だ不明。
ウィルスを防ぐってのだと、安くて１枚100円以上しますよね。
みなさんはどれくらいのを使っていますか？
当方、プレ25／日＋免疫抑制剤です。

いま私は１３ｍｇ+プログラフ３ｍｇ
ウイルス防ぐっていってもさ効果2時間だから注意
それに立体だとしても密着してなきゃ隙間からウイルスは入ってきます
むしろ一枚10円のますく*２に間に濡れティッシュのほうがのどの保護には効果的
ちなみにインフルエンザは普通のマスクじゃ素通りします

245ｻﾝ病院どうでしたか？
私はまさに245ｻﾝのｼﾅﾘｵ通りになり今日退院してきましたよ‥。やっぱり安いﾏｽｸじゃダメなのか(ﾟ_ﾟ

>>246
ええ？！あんなに高いマスクの効果が2時間しかもたないなんて・・・。
ちょっとがっかりです。
東京駅とか込んでいるところに行くときは積極的に使っていましたが、
考えないといけないですね。
ちょっと小さい（キツイ）かも？くらいのサイズのマスクを使って、
ぴったり密着させるのも有効でしょうか？

>>247
入院お疲れ様でした。

わたしの血液検査結果は、おかげさまで、まあまあで問題ありませんでした。
プレは先月減らしたので、今月はキープ。
次回、胸のレントゲンを撮って（間質性肺炎のチェック）、
血液検査の結果と共に問題なければ、減らすそうです。

それより、外来の翌日から、首の調子がわるくて・・・。
スティルで入院している途中から両手・両腕がしびれたり、
誰かにつかまれているような違和感を感じていたので、
主治医に伝えたら、神経内科でＭＲＩを撮ってくれた。
そうしたら、首が椎間板ぎみでなので、異常を感じるとのこと。
治療方法はないんだそうです。

でも、退院してから感じることですが、
自分の体が10歳くらい年を取ってしまった。
もしくは、以前の7割の力でしか生きていない。
ような気がします。
医学的根拠のない思い込みと言ってしまえるような気もしますが、
首の件もそういった中で症状がでているのかも？？？

ウィルスなんて宇宙服でも着ない限り進入するさ。
ただ市販の安いマスクでも付けないよりはマシ。ウィルスの付着した砂埃やチリ
とかは除けられるからね。
大切なのはこまめな手洗いとうがいだと思うよ。

再燃した時にリンパ腫が出てくることがあるって
以前掛かってた主治医に言われたことあるんだけど、
そんなの聞いたことあるかなぁ？
スティルって、リンパが大きく関係してる病気ってことなのかな？

私も本当に体力なくなりました‥。今まで普通にしてたことができなくてびっくり。ｽﾃｨﾙのリンパ腫は免疫抑制剤からくるものなんじゃないんですか？？

>>251
いやいや、当時服薬は胃薬とビタミンDとプレドニンだけだったよ
まあプレも免疫抑制作用もあるけど・・・じゃあステロイドからなのかな？

252
再燃の時リンパ腫になったんですか？
私の主治医は免疫抑制剤を増やしてでもプレを減らしたがるからもしかしたらステロイドなのかもしれませんね‥。
早く治療方見つからないかなぁ〜

がんなど難病の治療も医学の進歩でさまざまな治療法が
開発されています。

民間保険がカバーする治療も増えています。

まずは情報収集が必要ですね。

高度先進医療
http://kodoi.tudura.com/

みんな入院してるんですね。うちの病院は、入院しても治りませんから〜ですよ。

>>255
んー。いまはカンカイ期で入院はしてないね。
けどどう出るかわかんないし30年生存率が出てない病気だからなんともいえませんね
けどさ、其の告知してくれた先生255さんが受け入れ態勢できてるからいったとおもうよ
うちの親もソウだけどわかんない人にいくら説明しても理解してくれないもの

あ、ちなみに最近の民間療法マイブームは温泉。
天然温泉最高だけど岩盤よくも結構調子よくなるよ

>>253
いや、幸いまだ再燃はしたこと無い
再燃した時になることがあるよと言われただけで

普段からものすごい冷え性で、リンパにしろ血液にしろ
色々流れ悪そうだしなぁ

30年生存率が出てない病気ってどーゆー意味？？
ｽﾃｨﾙになったらだいたい30年しか生きられないってこと？

>>258
恐らくは発病して5年後の生存率・・何％、10年後の生存率・・何％
ってな事だと思われ
患者数も少ないしねぇ

どーゆー事？医師からそんな説明受けてないからかなりパニックてる‥普通に生きれると思ってた。

そもそも、Bywatersが「成人発症スティル病」を初めて報告したのが、
1971年。診断基準ができたのは、そのずっと後。
３０年生存率なんざ、語れる訳も無い。

>>260
生存率とか言ってもさ、発病が高齢だったらそれだけ先も短い訳で
余り気にせんほうがええよ

>256
岩盤浴かぁ。皮膚薄いから痛そうだけど、調子見て行って見ますね。ありがとう。

>262
ちょwいや、笑い事じゃないって。私10才の時、若年性関節リウマチ(全身型)＝スティル病→再燃3度→成人スティル病として再発症？だよww人生先がねぇ〜w

>>263
いや、笑い事にしてるつもりはないが
「パニクってる」ってあったし、気にしすぎるのも良くないかと

263だよ
>264 パニくってるのは私じゃないけど、ありがと！

２５６だよ
生存率ってのは
病気にかかってから
X年後に生きてる率＝X年生存率というわけなんだけど
症例数すくないからドンだけ生き延びる率があるのかわかんないって意味でかいたんだ。
意味通じてなくてごめん

ちなみにプッシュしてる岩盤浴について。
ほっとカーペットに寝ている感じなんだ、ただし汗がものすごーくでてきます。
いたくはないよ日光浴よりは体型きにしないぶん楽

>>260
普通に生きれるとあなたが思っているということは、
そのまま、あなたの気力と体力の充実を示していることだと思います。
それはとてもいいことだと思いますよ。
（体調が悪かったらそう思えないと思うし。）
そういうのって個々人の予後を占う上でいい判断材料に成り得ると思います。

個々人の病態・予後ではなく、最大公約数的なものを知りたいなら、
書籍などをあたってみては？
ちょっと難しくなるけど、家庭の医学的なものより上のコーナー（専門書）で探すと、
数千円で入手可能です。
スティルは記述が少ないから、立ち読みでもＯＫかも？

だいたいの本には「一般的に生命予後は良好」と記載されていると思いますよ。

普通に生きられると思ったと言うのは主治医が普通に生活できると言っていたからで実際は普通の生活が結構困難だったりする‥体格はしっかりしちゃったのに力が全然入らなくて本当辛い。この辛さは薬飲んでる人にしか絶対わからないよなぁ〜

すみません。私は成人スティルが進行しITPになったんですが、その後脾臓を摘出したら全快してしまいました。
このような方はいらっしゃいますか？
脾臓を取って数時間後に指の張れや足のむくみもなく熱も出ません。
調子に乗ってステロイドを１週間飲まなかったら流石に熱は出てしまいました。
スティルの症状が消滅したんです。ただ血液検査のコントロールが薬剤で不可能になってしまいました。
突然白血球が４万と出たりフェリチンが５０００などと出ますが炎症反応は２だったりします。
月によってＣＲＰが０．２だったり不思議なことだらけです。
関節炎や倦怠感もなくなり長時間歩けるようになりました。
脾臓を取る前はHbが４だったので毎日眠気が酷く大変でしたが、摘出後２０くらいになり快適な生活です。
ただステロイドは現在９ミリなんですが担当医が「これ以上の減量は止めよう」と言われました。
やはりステロイドの減量の限界はあるのでしょうか？
大学病院では「オフしましょう」と言われたり、お医者さんによって全く対応が違うので戸惑っています。
最終的にスティルでオフされた方はやはり食事療法やゲルソン療法などされたのでしょうか？

私が自己流で編み出したスティルの症状の痛みを抑える方法なのですが興味のある方トライしてみてください。
・人参ジュースを作り、６リットル以上飲む
・ローズヒップ茶を異常なくらい飲む
・減量し、関節の負担を軽くする
・一時的で根本的な解決にはならないけど検査数値をよくするにはヨガを１時間以上する
・麦飯、粗食を続ける
・痛いところを高熱でやけどしても暖める。喉や足、背中、関節です。ペットボトルにお湯を入れてマゾ的にやってました。
・風呂に長時間入る
・ツボ押しやリンパマッサージを数時間はする。

自分は今までプレドニンが中心の治療です。
胃薬やMTXは出ましたが「面倒だから止める」と言った所、中止になりました。
ド田舎在住だからか、薬剤も治療も特にされず、熱が出たら点滴だけで終わりという感じでした。
連投ですみませんがこの病気の方は異常なくらい同じ一つの考えに固執されたり精神的にいってしまった方が多いと思います。
私はITPまで進行してやっと病棟の異常さに気がついたんです。
最期、吐血の量が酷く出血多量で輸血や血液製剤を長期大量に寝たきりでいれました。
血小板が８００とか末期になってわかったんです。人間どんなときでも楽しんでたほうが楽だし悩んでもしょうがないことはどーでもいいことだと。
精神的なものってこの病気に関連してると思います。
闘病８年でやっと気がつきました。みんな悩まずに適当に笑って生きてくれ。
真面目に生きすぎると絶対悪化する。ここの住人は真面目で誠実過ぎる。
手を抜いて人生を楽しんでくれ。自分みたいにITPになる前に。

ITP=特発性血小板減少性紫斑病ということでよろしいでしょうか？
これは、スティルの合併症としてなったということですか？

失礼ですが、「薬剤」という言葉は曖昧な印象を受けてしまいました。
どのような「薬剤」ですか？

また、自己流のスティルの症状の痛みを抑える方法も
・どの痛みを抑える方法なのか？
・「異常なくらい」「長時間」「数時間」というのは、具体的にどれくらいなのか？
を記載してもらえませんか？
また、どういうロジックでこういったことをされたのでしょうか？

スティルの患者が「異常なくらい同じ一つの考えに固執されたり精神的にいってしまった方が多い」というのは
なにを以てして判断されましたか？
（スティルは患者数が少ないから、実際にスティル病患者同士が直接会うこと自体まれだと思うのですが？）

質問ばかりで申し訳ありませんが、
若干、極端なおっしゃりような印象を受けましたので。

>>270

この病気自体まれであってあげく、医学部の国家試験や教科書には
サーモンピンクの皮膚
これ以上知っているのは専門科の医者しかいない。
S医科大学の学生にセイケンされそうになったよ。
ここで医者の愚痴や病院の愚痴言っても始まらないのだけど
まぁ少ないからこそここでがやがやいっているのはいいとおもうよ。


いっておくけど私も劇症肝炎なったさいに（原因スティルなんだけど）、
汎血球減少になった。

ただね、医者からのステロイドいい加減に飲んじゃいけないよ。
プレドニン板でそこはよく勉強してください
なぜかってとね、私もだけどステロイドを8年処方されてると
副腎が萎縮しちゃっててステロイドが作れないわけ、そのため切らすと軽い内臓機能障害で体調悪くなるの
で、一日成人男子のステロイドの生産量が１０ｍｇほどなのでそこが限界とおもいます

あとそこの病院いやならいっそ転院すべし、ネットで調べて専門科のあるときにいきましょう

>>272
佐賀医科大の先生がﾈｯﾄで公開されてるのってかなり的確ですよね？Ｓ医科大は佐賀医科大のことですよね？
あの文章全て当たってて実際そうなった。
成人スティルはまれじゃない気が最近してきました。
自分は病棟で３人見て、近所で３名見ました…。
最近若い女性の間で患者数が増えてるんでしょうか。
ステロイドオフは膠原病の方で１０年以上内服してる方が成功した話しはよく聞きますけどね。
やっぱり再発するんだろうか？

>>272
あれ？でも成人スティルでステロイドオフと全快した人の詳細って安保徹や福田稔先生が本に書いてますよね？
あれ読んだら離脱できそうな感じだけど。

>>273
どうせここは内輪ばなしですし、実際の名前公開してもいいと判断して。。。
いえ埼玉医科大学です。ちなみに私の出身は明海歯学部
そこの三村先生が研究班のひとりでして、家を引越ししないでいすわってます。
あと専門のかたがいらっしゃる場合、其の地域に引越しまでしてくる方も結構いるようです
私は同じ病気の人見たことないんですけど、とある膠原病の方はアパートですけど病院の近所に引っ越しました。
とくにこの病気だと専門科のいる地域に患者が頼って集中してくるのもあるんでないでしょうか？

>>274
ステロイド急に切ると肝硬変になりますよ
あと一度処方されると徐々に減らしていくしかないんですよ
この病気自体初発のみのケースもあれば何遍も再発するのもいます
余談なんですけど、実際私もステロイド０まで持ち込んだことありますが、
ステロイド０で経過観察3ヶ月で再発して６０ｍｇ。。。そしてパルスになったんですよ

定義されて30年ちょっとのこの病気ですから、再発にしても何パターンかあるんじゃないでしょうか？

>>275
すみません。自分は営業をしております。かなり激務です。が、担当医が恐ろしい速度で減量するため恐くなってきました。
ステロイドを０ミリグラムまで減量された>>275さんも自分と同じようにかなりの重労働のお仕事のかたでしょうか？
やはり仕事が原因で再発されたのですか？超過勤務による疲労が原因でしょうか？
みなさん都会に住んで良い治療を受けてらっしゃるようで羨ましい。色んなお薬飲んでるし。
私は8年闘病して大学病院まで行きましたが誰もこの病気を知りません。
いっつも生理食塩水とプレドニンとシナール剤しか処方されません。みなさんの飲まれてる薬すらはじめて聞いた。
ド田舎です。大学病院まで行っても誰も知らないそうです。個人医も数十回ったけど苦い顔をされました。
生理食塩水入れて１か月入れて治らなければプレを３０ミリ飲めしか言われません。
研修医によって１マン入れられたこともあるし１マンを１週間入れッぱだったこともあります。
増やすとき増やすのに恐ろしい量を減量するし検査の結果のフェリチンとかCRPもろくに参考にしてくれません。
…私の病気に恐ろしく詳しかったのは歯科と皮膚科の二人です。４０ページは資料貰えました。
皮膚科医は30年この病気を追ってるそうです。歯科医は１５年と言ってました。
だけど詳しいだけで治療できないんです。皮膚科は情報しかくれません。
歯科医は試しに保険の通らない検査結果をもとに治療してくれましたが一時的な効果しかなかったです。
歯科や皮膚科の先生はこの病気に興味があるんでしょうか？
イメージ的に血液内科とか膠原病外来の先生が詳しい感じがしますが。

>>276
生理食塩水って・・・NSAIDs（非ステロイド性抗炎症薬）じゃないの？
それが効かないから奥の手ステロイド登場と

>>276
今年の春卒業目前のぜんざい学生のため差ほど重労働じゃありません。あしからず
また＜＜大学病院＞＞といってもこの病気におせわになる膠原病の先生が
週に2日もちろん一人　　地方の国立
毎日（救急も可能）で最低3人　　いまいってるとこ
これで同じレベルにあつかったら後者に非常に失礼のような気がします。


皮膚科の先生は初発症状が皮膚にこの病気でやすいんでかなり勉強されたんじゃないでしょうか？
うえにもかきましたが数年前の医師国家試験においてこの病気は皮膚科領域としても扱われたんだとおもいます
けど、皮膚科で治療やっちゃいけないってわけでもないんですよね。皮膚症状でてれば立派に皮膚科の領域。。。
減量がこわかったら皮膚科の先生に相談してもいいとおもいます
あちらもステロイドの治療法は詳しい人は結構詳しいとおもいます
また歯科に関してですが、其の先生の身内にいたか、もしくはインプランととステロイドの成功率の関係性が取りざたされています。
其の関係で勉強したんじゃないでしょうか？


また現在この病気ってNSAIDやステロイドでの対処療法でしかないんですよね＞＜

>>276
日本のスティルの患者のすべてが研究班の医師にみてもらうのは無理だけど、
リウマチ学会の指導医・認定医が通院圏にいないのでしょうか？

ちなみに、良い治療って具体的にどういったものでしょう？
自分もさんざん資料をあたっているけど、模索中。
（自分はプレ30のときに免疫抑制剤のリウマトレックスが追加に
　なったときには、ものすごくイヤだったけど。
　だって、プレだけで上手くいかないから追加になったのだから。）

最近手足が痺れます。これはスティル病に関係ありますでしょうか？金曜日外来なので聞いてみる予定ですが‥

>>279
うちの母のことですが田舎は難病には厳しい環境です。

リウマチ学会の研修会で講師をするような個人病院の先生のところで
1か月以上、リュウマチとは違う気がする･･･という見立てのまま
痛み止めと熱冷ましと蕁麻疹の薬しか処方されませんでした。

市営の総合病院は医師不足のせいで紹介状がないと診て貰えず
かと言って、かかりつけ医に紹介状を書いてくれとは言いづらく
具合が悪いまま1か月が過ぎてまったという感じです。

あまりに治らないので、おずおずと紹介状をお願いして
総合病院へ行き、幸いスティル病と診断され
プレドニン20mgが劇的に効いて落ち着きましたが
もし、そこの病院でプレドニンが処方されない別の病気と
診断されていたらと思うとぞっとします。

>>280
ステロイド飲んでるならありうる。
先日プレドニン板で其の話題が出てました
冷えきやすいので、お風呂に入って暖めるのはどうでしょうか

２８２さんありがとうございます。あまりに痺れがひどいので今日主治医に電話したところ薬の処方を間違えたらしくて‥おそらくそのせいだと言われました。薬の飲み合わせって難しいですね。

age

hosyu

>>281
せっかく書き込みをいただいたのに、
頚椎症のため（座っているだけでも痛むし、歩くだけでも脳がゆさぶられる感じがする）レスが遅くなりすみません。

リウマチ学会で講師をする医師ですらアテにならないとなると、
都市部それ以外を問わず、医師を選ぶ判断基準が難しいと改めて感じました。

「田舎は・・・」と書かれたあたりから推察するに、
都市部では医師の選択が容易というイメージがあるのでしょうか？
自分は首都圏の県庁所在地に在住ですが、
専門医は市内には3か所の病院しかいないです。
それとも、これだけあれば上々なのでしょうか？
（腕の程は不明ですが・・・）

最初、発熱した際に、偶然行った総合病院に「膠原病・リウマチ外来」があり、
ほぼ3日間でスティルと診断がされ、そのまま2ヶ月以上入院しました。
その流れで今の主治医（＝リウマチ学会認定医）に診てもらっていますが、
いろいろと体の不調があったり、不安に駆られたりするたびに、
今の主治医で良いのか悩みます（＝今の治療でいいのか？）。

ある程度手術の経験が多い外科医に手術をして欲しいのと同様に、
スティルの患者を豊富に診た医師に自分も診て欲しいです。
でも、スティルって患者数が少ないから、
40〜50代であろう自分の主治医だって、何人の患者を診たことがあるんだろう？
そもそも、スティルを沢山診た医師なんてどこにいるんだろう？
と、考えてしまいます。

研究班の医師ならいいのか？
（さまざまな意味で長い期間つきあっていけるのか？
　研究だけでなく、臨床という意味でもいい医師なのか？）
それとも、もっと違う角度から自分にあった医師を見つける方法はないのか？
と考えてしまいます。

保健所なんかにも足を運びましたが、ムダ足でした。

主治医の名誉のために申し添えますが、悪い医師ではないと思います。
長い目で見た際のＱＯＬも考えてくれているみたいだし、治療は教科書通りって感じです。
慎重派って評判もプレやリウマトレックスを服用している身からは安心材料のひとつ。

でも、病気が病気だし・・・この人でいいのかな？って感じです。

お母様は大変だったでしたね。
でも、プレ20で劇的に効いてよかったですね。
薬の量に関しては、正直ちょっとうらやましいかも（笑）
自分は60スタートで半年以上経った今も25＋リウマトレックスなので。
（処方が多い分、弊害や副作用も相応に出ています。なのに、頚椎症や他の合併症が抑えられない！）
もちろん、主治医の処方は理解できるし（理解できるまで資料を読み漁ったし）
今だに25というのは慎重のなせる技だし、
自分にとっては、リバウンドよりはるかにウエルカムと思うようにしていますが、
迷い悩むこともあり、
「じゃあ、どういう治療やどういう医師ならいい？」という答えを求めている真っ最中（笑）

総合病院の医師はリウマチ学会で講演するような医師より、
どういう点が優れていたのでしょうか？
その辺に医者選びのカギが隠れているような気がします。

長文失礼。

三連投失礼。でも、重い空気にしちゃったのが気になって・・・。
↓でちょっと笑い者にでもしてください。

プレの副作用でコレステロール上がっちゃって数か月。
薬でなく、食事＋運動療法で対処中。ついでに塩分も控え中。

油分はもちろん、牛・豚・ひき肉・ソーセージなど加工品・卵・牛乳・チーズ・
エビ・イカ・貝類・干物・魚卵などなど、ＮＧ食品が多い！！
大好きなケーキ・和菓子もおいしいパンもだめ！！
味付けもこってりは油分・塩分・カロリー過多になるからダメ！！
とり胸肉や魚を蒸したものに（塩分を抑えるため）お酢やレモン汁をかけ、
一日のコレステロールの摂取量は200までに抑えても（普通は300くらいらしい）
それでも思うようにコレステロールは下がらない！

いきおい、ますますおいしいものからは遠ざかる・・・。
おいしいものには、油・塩・カロリーがもれなく含まれる・・・。

そんな中、パンも食パンからノーコレステロールのベーグルパンに変更していたら・・・。
ついにある日、家族が食べている食パン（しかも大手メーカーのとても安いの（笑））が焼ける匂いが
とてつもなく、おいしそうな匂いに感じられた・・・（>_<）。
たぶん、食パンに含まれる油のにおいを感じたんだと・・・（爆笑）。

甘いものを控えているせいか、牛乳の代わりに飲んでいるスキムミルクも、
自分にとってはとても甘く感じられる。。。（笑）
友人に「そんなにうまいか？」と聞かれるほど幸せそうに飲んでいるらしい。

食に関して、限りなく怪しい人になりつつある・・・。

こんなバカみたいなことしているんだ・・・。
しかも、成果があがっていないんだ・・・。
主治医選びの前にすることあるんじゃないのか・・・？と、笑い飛ばしてくださいな。
でも。。。仲間がいたら嬉しいデス（笑）

>>287
減らして25ミリって・・・
自分はスタート20やったのに
因みに当時CRPどのくらいやったの？
って、スタート量がCRPで決まるって訳でもないやろうけど
量が多けりゃCRP下がるの早いのかなって思ったんで

当時のCRPは手元に資料ないけど、今は0.3未満。
早い段階でCRPの数値は落ち着き、そのままをキープしています。
（ちなみにLDHは一時期迷走したけど、現在は減少傾向。）

最初から合併症のDIC（播種性血管内凝固症候群）があったから、
スタートが60だったのも仕方なかったと理解しています。
（症状をコントロールできないような半端は量をだらだら続けるくらいなら、
　大量投与をし、状態を落ち着かせ、その後、減らすべき。という考え方がありますし。）
普通の人の25パーセントしか血小板がない状態じゃ・・・。
「手を切らないで。歯もガシガシ磨かないで（歯茎から血が出たから）」って言われましたよ（笑）

DIC合併でも20スタートとかでOKになった方は多いですか？
（手元の資料ではDIC合併なら60は妥当範囲となっています。）

ただ、これって自分が難治性のスティルの可能性あり？とかちょっと心配しています。
でも、CRPがきちんと落ち着いているから、無用の心配？？？

289さんはCRPのコントロールに時間がかかったのですか？

>>288
食べちゃいけないものが非常においしそうに見えるのが私にもあります。
グレープフルーツジュース・・・ラジオでも放送されてていまが旬、あのすっぱさと苦さが書いてると思い出す
それとお茶やウーロン茶のんでます？薬に比べては効力弱いですが効き目はあるようです。
まぁよくわかってない病気だから少しはまともそうなのを期待してリウマチ認定や研究班のとこに皆さんいってるんでしょうね
わたしはCRPはパルスで下がりましたね。ただおととしの今頃はステロイド３０〜５０ｍｇをうろうろしてて進級が非常にやばかったのがあります。
そのときとうとう人生終わりかともおもいましたから


こっちに書き込むの忘れてた。
ステロイド板にも書いた板違い


代１０１回歯科医師国家試験突破しました
皆様の応援のおかげです＞＜
現在ステロイド１２ｍｇ+免疫抑制剤です。

>>290
同時に合併症か・・・それなら多いのも無理ないなぁ
自分は正味スティルのみで、CRPも順調に減り、寛解中です

>>291
おめ！
そうそう、プレのスレで見た時、
こっちにも歯科関係の人いたよな？って思ったよ
そしてその頃自分はアク禁だったと思われ

>>290
血小板分けれるもんなら分けてあげたいくらいあるよ・・・
病気なる前から30以上が当たり前な自分
連投スマソ

今まで、DICに関してはスティルの合併症ということであまり勉強しないでいましたが、
（それより、スティルやステロイドのことを勉強するのを優先させていた）
今回ここに書き込んだ後に軽く調べたところ、「プレ60は仕方なかった」なんてレベルじゃないようで・・・。
「生き死にを争っていたらしい」「救命してもらうために必要ならプレの量なんて問題じゃない」というのが正しいようです。
（DICの内科での致死率は60パーセントという記述が出てきました・・・。
　自分の場合プレより投薬されたフサンという薬がDICには有効だったようですが）
そのようなわけで一部訂正します。すみません。

>>291
合格おめでとうございます。

お茶がコレステロールに効くんですか・・・。
ウーロン茶はあまり・・・ですが、緑茶・紅茶はスティルになる前からの習慣でたくさん飲んでいます。
先は長いので頑張ります。
グレープフルーツジュース、飲めるようになるといいですね。

>>293
お気持ちありがとう。

発熱から4日目で今の主治医のところに行ったけど、そのときにはDIC合併でした。
（その2日前に行った休日診療の医師はスティルもDICも見抜けなかった・・・。）
入院前の外来で、主治医が「血液専門病院に移送かも」って言った意味や、
周りはその患者の主治医一人だけで診ているのに、
自分だけ、スティルなのに主治医以外に血液内科医が付いた理由が今回よくわかりました。
（DIC以外で血液内科の病気の疑いが懸っているのも事実だけど、これは保留になっている）
そんなわけで、わたしの場合、プレの初期量は問題にしてはいけないようです。

海外旅行とか行ったら再燃しちゃうかなぁ？

>>295
発症してから近所の買い物くらいしか出かけなかった母が
日帰りの遠出をして良いか医者に聞いたら
「そのくらいなら大丈夫ですよ。海外旅行なら止めるけど」
と言われたそうな。

>>295

以前発症中に担当から言われた台詞
「劇症化すると数日で死ぬよ」
おかげで海外留学断念

みなさん基礎体温は何℃くらいですか？
発症して１℃くらい下がって35.5℃位になって酷い時には34℃台にも…
寒気と関節痛が辛い

>>295
「もう、ハワイも行けないですよね・・・？」って言ったら、
「みんな行っているよ」と主治医。
みんなというのが、何人のことでどういう状態かは不明。

>>297
劇症化ってどういう状態（症状）ですか？

>>299
彼が言いたかったのは
フェリチン3万突破
C反応性蛋白１０以上
体温40ぐらい
っていう＜＜かなりやばい状態＞＞になるよといいたかったんだとおもう

>>300
いやそれくらいなら死ぬまではいかないのでは？

>>298
プレ断ちした現在は36℃あるかないかくらい
発症後プレ治療全盛期は35℃前半まで下がって嫌だったなぁ

>>300
重篤な状態になるという意味で、本当に死に至るという意味ではないんですね。

>>298
自分は36.3℃くらい。
スティルになる前と変わらない。
ただ、スティルになる前は、冬でも裸足でフローリングで歩きたかったのに、
今はタイツ＋足の付け根までの超ハイソックス＋毛糸のレッグウォーマーを
パンツやジーンズの下に履いている。
この前、主治医にこの重ねばきがバレて気まずかった・・・。

こんばんわ
私、昨年２月に発病し、２ヶ月位病名が分からず３ヶ月目に入院しました。
その際ようやく、病名：スチル病ではないか？また、医者から肺に間質性
肺炎の症状が出ている。（確かに除雪中呼吸困難で気絶したことがある）
私のように、間質性肺炎を併発している人いますか？
現在、プレドニン14mg飲んでいます。
発病より１０ヶ月が経ちようやく、出社し半日勤務しておりますが、
出社後２週間経ち、検査した際、数値が上がっておりました。
肺の先生からは、10mgは飲み続けなければならないと言われ、
少し、ショックでした。一生飲み続けるのかと思うと、がっかりです。
これから、どうなるのか心配です。
このスレ発見し、少し元気出ました。
温泉に行きたくても、感染症にかかる可能性があるから駄目です。と言われ
ゴールデンウイークは、自宅療養継続かもしれません。
本当に、困った病です。この薬の副作用の多さに撃沈です。
でも、頑張って生きようと思います。
また、メールします！！

>>302
私は入院時の主治医からごにょごにょといわれ
「死ぬこともありうるんですか？」と直にきいたら
こっくりとうなずかれた。。。
けどこの病気って一体何なんだろうね。。。ほんとわからん。。。

>>303
ようこそｗお仲間さん
温泉は設備の整ってる場所なら大丈夫だとおもいます
ただネットカフェなどのほうがいくら見た目きれいといっても
日雇いさんたちが何もって来るかわかんないのでやめといたほうがいいとおもいます

了解です！！ネットカフェは行かないようにします。
ご忠告ありがとうございます。
今週検査があり、薬量が決定すると思います。
何か、情報ありましたら、お願いします。

宜しくです！！

難治性のスティル病で、入退院ｊを繰り返し、ステロイドも多い量を内服していたら、
ステロイドミオパチーで歩けなくなり、今では車椅子生活です。
こんなの私だけでしょうか？

>>302
一般的に生命予後は良好とされているスティルで死ぬこともありうる。というのは、
どういう経過をたどるとそうなるとの説明だったのでしょうか？
例えば、スティルの影響で腎不全になり得て・・・とか（←例えばですよ。自分もスティルの腎不全って聞いていない）
スティルそのものより、重篤な合併症で・・・とか。

>>306
自分はステロイドの累積総使用量がまだまだな量（2,000mgくらい）なので、
駅で電車が来るのがわかっていても、ホームへの階段を急いで上がることができない程度です。
とにかく、ももが上がりにくいです。（正確にはステロイドミオパチーか入院による筋力の低下かは不明です）
あと、入院中から頚椎症がだんだん出てきたのは、首の筋肉の低下もあってのことかも？と疑っています。
LDHは高くて、CKは低いのですが・・・。

>>307
現在余裕で総量2000mgこえてますけど、
（パルスで２０００やられ病歴5年・・・計算めんどくさいので放棄）
なんとかダッシュ程度はできます
ただ肩こりひどくなりました

それとこれで死ぬですけど
やっぱ合併症なんでしょうかねぇ
ｽﾃｨﾙからSLE（エリテマトーデスの略）の併発だったら
各種の障害でてきてアウトもありえますが・・・・

個人的な予防方法はマッサージ、岩盤浴・・・やっぱリンパの流れ悪いんでしょうかね？？

私は、ステロイド剤は発症から１万ｍｇを完全に超えており、年内に２万ｍｇ近く
なる可能性があります。
本当に、撃沈です。副作用の多さに・・・・
その人その人で、副作用が違うようですね。
私は、間質性肺炎を併発しており、発症当時は、左方肺に発症し、
現在先日の検査で両肺に広がっていました。まだ、許容範囲ですが、
と言われました。(>_<)
どうなって行くのか心配です。
何か良い治療方法ありましたら、教えて下さい。

膠原病患者の死因は合併症が多いです。
スティルも劇症化すると合併症を併発して死に至ることもありますよ。

スティルは単周期型の患者も比較的多いので、一般的に生命予後が良好、
膠原病の中でも軽い病気などと考えられがちだけど、
必ずしもそうじゃない。
多周期型で合併症を併発する人も多いし、
難治型といわれるような状態の患者も存在する。
患者によって症状も重症度も様々だと言われる膠原病の中でも
特にその傾向は強いんじゃないかと思う。
ステロイド総量50,000mg越えの私も決して軽くはないと体感しているし、
実際に知人も合併症で亡くなっています。

無闇に恐れる必要は無いかもしれないけど、
まだ研究が進んでいないせいでそう言われている可能性もあるわけだし、
安易に侮らない方がいいのも事実だと思いますよ。

長文失礼しました。

成人スティル病は何で特定疾患に指定されないんだ。

俺も、何で指定ならないのか、納得出来ない。
自分は、スティル病で更に間質性肺炎（有名人で
美空ひばりが間質性肺炎で亡くなっている）で、
この先もプレ10mg以上飲み続けなければなりません。
今でも、なぜ自分なんだ　なぜなんだと考えてしまい。
自暴自棄になる事があります。不安です。
妻や家族のことを考えると、再発すると会社クビにる
可能性も高い。本当に不安です。
早く、治療薬でないかなあ！！
先日、診察結果が出て、数値が上がり、先生に何か
良い治療方法はないのかと聞いたら、「笑うこと」
と言っていました。それと、今は、「会社に出たからと
頑張らないこと」頑張るなと言われると、何かショック
で、撃沈しました。

長文失礼します

私はステロイド２０ｍｇと２種類の免疫抑制剤を内服していますが週に３日程度３８度の発熱が。
この調子では先行きが不安です。

>>310
大事なことを教えてくれてありがとう。

310さんには酷な発言になるけれど（ごめんなさい）、
できれば難治型・多周期型にはなりたくないし、合併症も今後発症はしたくはありません。
しかし、主治医にそれらを回避するための注意事項を聞いても、
「コントロールできるものではない。今後についてはやってみないとわからない。」との回答しか得られていません。

書籍・論文ももそれなりに読み漁りました。
でも、今後「侮らない」ということを実行するにあたり、具体的にどうしたらいいのかわからないのです。

せいぜい、
A.規則正しい生活（睡眠時間はできれば8時間以上）
B.散歩などの運動
C.バランスがのよく適正カロリーな食事
（自分の場合、これに低脂肪・低コレステロール・低塩分・高カルシウム（骨粗鬆症を防ぐ薬が処方されてないため））
D.ストレスをためない。無理はしない。
E.風邪をひかない
を心がけたらいいの？というところまでしか見えません。（これだけでも、仕事しながら実行するには大変）
もちろん、主治医の指示通りに服薬する。むやみに民間療法に依存しない。などは言うまでもありませんが・・・。

そんなわけで、よかったら教えてください。
1．難治型の定義
2．難治型・多周期型・合併症を避けるために（患者が）すべきこと
3．仮に難治型・多周期型・合併症になった場合に備えて、しておいたほうがいいこと。
（3については医療・体調管理以外のこともあるかと思います
（例えば、加入済みの医療保険の契約内容の再確認・突然の再入院に備えて家族にすぐに渡せる現金を用意するなど））

310さん以外の方からのご意見もききたいです。

長文失礼。

>>312
私もおもうことは何度もあります。入院の最中は考えない日はなかった。
特に2度目の入院のときは同期で入学した友人たちが歯医者の免許をもつというのに
なぜ自分だけが病院でくすぶってるんだろうと。。。
で、其の年は完璧に引きこもりやってました。ええ列記としたヒッキーでしたよ
そしてはまったのが深夜ラジオとネットゲーム。
たまたまラジオDJがすばらしく前向きな考え方の持ち主でどんなに小ばかにされようと
「レッツﾎﾟｼﾞﾃｨﾌﾞシンキング」と永遠いってる人でした。NACK5の黒田さんというひとです
また其の番組聴いている限り同じ病気ではありませんが、さまざまな病気の人が
「なぜ私、俺だけが」といっているのもききます。そんな方々にDJさんはいろいろ励ましてました
けど後ろ向きに悪いことばかり考えても何も始まりません
昨日より今日、今日より明日はなにかいいことあるさと考えて生きましょう
ここにいる誰だってつらいんですよ。

>>313
38の熱はちょっとやばい深刻な再発ではないとおもうけど、
大事にならないうちに普段かかってる病院に行くことをお勧めします
ステロイド自体が強力な炎症に対応する作用があるのに其の熱ってのは。。。
ほんと無理しないでください＞＜
体調悪かったら免疫抑制剤少し様子見たほうがいいよ
おととしの私もそんな状態が3ヶ月続いて2週間入院しました

ここにへばりつく歯科研修医さん、ありがとうございます。
「レッツﾎﾟｼﾞﾃｨﾌﾞシンキング」いいですよで、あなたも良く
引きこもりから脱して、頑張っていますね。少し、元気貰いました。
ありがとうございました。歯医者の免許頑張って下さい。
応援しています。
私の今年の目標は、ゴルフ１Ｒ回ることです。もう一年以上やって
いません。以前のようにゴルフがしたい。温泉に入りたい（これは
無理かな）

自分の今年の目標は・・・献血をすること！
隠れた趣味だったのでぜひとも復活させたい
脱プレしたから大丈夫だと思うけど、
あれだけ自慢の血だったのに造血能が回復してくれないorz

>>317
献血は無理だろ…
前に膠原病すれでも話題になったの思い出したんだが

前向きなのに水を指したみたいですまん

じゃ、317さんではないし、今年のは終わっちゃったから来年のだけど・・・。
お正月の福袋を買いに行く！
毎年の恒例行事だったのに、今年はプレ＋免疫抑制剤の関係で無理で通販で買っちゃったから。

>>318
・・・無理かなぁ？
寛解してるならおｋかと
献血者登録してるから、治療中って事で待ったかけてあるんだが

家族が１月にスティルで入院しました。４月に入って肺炎（カリニ肺炎？）を発症したらしくて
とりあえず肺炎を優先させるため免疫抑制の投入を減らしたみたいです。
先々週あたりから急激に元気がなくなってきてるんです・・・貧血も出ていたので止血剤？出血
箇所に処置しようと胃カメラを入れたら、肺炎の薬の影響で喉も気管もボロボロ血だらけだった
みたいで、医師もそれ以上入れられなかったそうです。
ほんと今月初めまでは元気だったのに・・・・信じられません。
今日、１週間ぶりに見舞いに行くのですが、正直会いに行くのがつらいです。

なんて声をかけてあげればいいのでしょうか？

結論から・・・話をきいてあげてください。

すでに３ヶ月くらい（以上？）入院されていてそれだけでもストレスなのに、
肺炎を合併し、一直線に良くなってきているという体感的なものにも乏しいわけですよね？

健康なあなたから見たら愚にもつかないことも含めて
いろいろな話があるかと思いますが聞いてあげてください。
その上で、「欲しいものはある？」「困っていることはない？」「売店などで買ってくるものはある？」
などを聞いてあげてください。
意外なリクエストがあるかもしれませんが、快く引き受けてあげてください。

さて、そうなると、お見舞いの時間にも余裕を持っていく必要があります。
お気をつけて早めの出発をお勧めします。

322さんありがとうございます。

４月初めまでは本当に見た目は元気だったんです。ベッドから起きあがって会話もするし、
食事もきちんと食べるし、熱が高いこととフェリチン値が高いことを除けば入院前と変わら
ないくらいでした。うまくいけば連休前後に一時帰宅という話も出ていたくらいです。
肺炎の疑いがあるということで一時帰宅の話がなくなり、本人かなり気落ちしたみたいです。
それが影響しているのでしょうか。でも肺炎治療中もしばらく元気だったんです。
今は起きあがることもできず、会話もやっとという感じ。他の家族もただ泣くばかりで・・・。

絶対大丈夫だから。来年の正月に『あんなこともあったよね』って笑って話せるようになるから。
と言って家族を励ましてます（自分にも言い聞かせてる）。
頑張れという言葉は言いません。じゅうぶん頑張ってるんですから。これ以上頑張れなんてとても
言えません（涙）。

念のために・・・ご本人の前では泣かないでください。

自分は母にこれをされてしまいましたが、
これをされてしまったので、辛い・苦しい症状に耐えながら、
「大丈夫。まだ治療は手詰まりではない。
　なんなら、この病院より膠原病で有名な●●病院もあるし、○○という治療方法もある」
と言って、その後、症状が出ても隠すようになりがちでした。

自分の場合は、病状の改善は主治医の仕事と思っているので、
主治医に訴えていきましたが（これは患者である自分の役目）、
人によっては、主治医に遠慮する方もいるようです。

322さんありがとうございます。

私はなるべく普通に接するよう心がけて（いるつもり？）おります。
会うたびいつも「忙しいのに悪いな」「遠いのにごめんな」と言ってくれるのですが、自分としては
「自分はバックアップすることしかできないから気にするな」と笑ってます。
病状はなるべく細かく主治医に連絡するようにしているようです。自分からも「主治医と言っても24
時間付きっきりというわけにはいかないんだから、なるべく経過を伝えて正しい判断ができるように」
と伝えました。

これから病院へ行ってきます。322さんありがとうございます。ちょっと元気が出ました。

>>325
同じく話を聞いてあげてください。
聞いていてこちらがいラットする内容もあるかもしれませんがちょっと我慢してください
そして悲観的な展望だけは絶対に言わないようにしてください
楽観的未来予想図はOKです。

個人的にはまる決本１〜３を持っていくのをお勧めします
ネタの本なんですけど、かなり笑えます。

私も肺炎を併発して、内服していたステロイドや免疫抑制剤で抗生物質が効かず
とても苦しい闘病から復活しました。

きっと大丈夫ですよ。

322さん、326さん、327さん、レスありがとうございます。昨日見舞いに行ってきました。

やはり起きあがることはできず、会話もほとんど交わせない状態です。ずっと眠っていて時々目を開け、一言ふた言話すといった感じ。
表情は先週よりも顔の赤みが少なくなった気がします。でもムーンフェイス？あちこちむくんでます。部分的に赤黒くなっているところ
もあり、やはり肺炎前と比べて別人の印象はぬぐえません。
それでも私を見ると「ありがとうな。」と手を出してくれるのがうれしかったです。いつものことながら「気にしなくていいよ」と言っ
てきました。もっと気の利いたことが言えればいいのですけど。

昨日、血液検査の結果が出たみたいです。また悲しいことに・・・・結核の疑いがあるとか（涙）。
ほんとになぜ次から次から・・・家族は何も悪いことしてないのに。

でも絶対治る、絶対元気になると信じてます。

>>328
本人には愚痴はいわないでここで思いっきり愚痴ってください
皆さんも少なからず同じような経験してますから＾＾
私も入院中パルスの直後ヘパリン（血液がさらさらになりすぎるのですが）のせいで
寝返りだけで巨大なあざができてたときもあります。
また結核もしってるいるとおもいますが、大戦のころに比べぐっと危険度は減った病気です
しっかりと病院で管理されていればきっとよくなります。

>>328

単なる愚痴だとは思うけど、2日目でもあるのではっきり言わせてもらいます。

>家族は何も悪いことしてないのに。
病気というのは、家族の行いのせいでなるものではありません。
そんな当たり前のことをわざわざ書いて、では、何のせいで病気になったと？

ここには（見ているだけの人も含めて）
治療が思うようにいっていない当事者や
重篤な病態になったことのある当事者や
まだ、寛解期を向かえていない（＝闘病中）当事者がいます。
だから、無用に苦しむ当事者を出さないためにはっきり言います。
「スティルになったのは家族のせいではない。でも本人のせいでもない。
　何人もの医師が言っているとおり、医学的に原因は推論の域を出ず不明です。」

つまらなさすぎることを口走るヒマがあったら、
きちんとした知識を得るために膠原病の本の一冊でも読んでください。
ステロイドの代表的な副作用であるムーンフェイスについてもよくわかっていらっしゃらないようですし、
ご家族でありながら肺炎もカリニなんだか分かっていらっしゃらないあたり、
正確な状況の把握と最低限の知識の習得がまだまだなのではないでしょうか？

そうすることが、ひいては、入院中のご家族に接する際の言動が
的確でより良いものになってゆくことに繋がっていくのだと思います。

>>330
確かに一理。
そんなに熱くなると体に触るよー、なんちゃって。

>>321
私も入院中、遠くから両親が来てくれて
超〜心配顔でしばらく残ると言われたけど、断った。
周りがそういう顔してると、本人は益々病人気質になるんだよね。
だから、家族はいつも通りにしてればいいと思うよ。
プラスアルファするなら、大丈夫オーラ醸し出すとか。
これがまた難しいんだけどさ。
看病する側とされる側両方に立ってみて、そうだったような気がする。
人それぞれだと思いますが、これも一意見として頭の片隅にでも。
少し肩の力を抜いて、一緒にお母様の寛解状態を目指してください。

ただ、ここはどっちかというと患者自身のスレだし、
看護に当たっての愚痴は他のスレの方がいいかもー。
患者本人で今現在苦しんでいる人も、ここにはたくさんいますからね。
お察しください。
お母様の病状についての質問などは、いつでもここへﾄﾞｿﾞｰ！
きっと優しい誰かが答えてくれるはず。


…そういえば発症した当時、苦しくて階段を登れなかったのは
少し肺がやばかったのかもしれないなー
私もウチの先生も結構テキトーだったしな（笑）

では、皆様の寛解をお祈りしつつまた！

みなさんを不快な気分にさせてしまいました。申し訳ございませんでした・・・

>>331
そのとおりです。
日曜日はお布団と仲良くし、今日は関節の調子がイマイチです。

すみません。うそです。体の不調は睡眠不足からだと思います。
ＧＷは病院も主治医もお休みが多くなるので、何事もないように努めます。

場を収めてくださり、ありがとうございます。

>>321
お大事にしてください。

皆さん、お元気ですか？
この病気、ストレスに弱いのですか？
自分は、今までストレスとは上手く付き合えて
いたように、思っていましたが、会社に復帰した
途端数値が、上がってしまいました。
この病気と付き合い一年が過ぎようとしています。
会社に戻っても、イマイチ居場所がない。
俺は、２７年間今の会社に勤め、会社のため、家族のため
頑張ってきました。
人生の目標が見えなくなってしまいました。
悔しいです。皆さんお元気ですか？

私は４年前に発症して以来、発熱等症状が悪いため未だに社会復帰できる見込みがありません。
会社からも退職をしむけられました。
病気一つで人生がこんなに狂ってしまい、とまどっています。

自分は会社から退職を勧告され、今、粘っています。
自宅待機です。
主治医からは復帰可の診断書も出してもらったのに・・・。
厚生労働省から下手に難病指定されているのが原因かと。
（それなのに、研究班からのレポートがないんだよね。
　公費補助もないし。）

しかたないので、専門機関に相談中。

皆さん、自分も含めて、病に負けずに頑張りましょう！！
私も再発し入院でもしたら、今度は、困るぞと会社から
言われておりますが、めげずに頑張ります。
この病気が治る新薬早く出来ないかな、お願いです。
早く治療薬開発して下さい。どこかの良い先生見てないかな！
このスレ・・・・
世間は、ゴールデンウイークですが、皆さんはどう過ごされ
ますか？私は、湖でも行って（１年ぶり）人混みをさけ、歩いて
こようかなと、妻と話しております。この病となり、温泉好きな
私でしたが、行けなくなり、妻も温泉に行っていません。
本当に申し訳なく・・・・・・！！

>>338
主治医にしっぶい顔されますが私はいきます。
3月に一週間ほど温泉旅行行きました。
新潟月岡、群馬伊香保磯辺川です
あと季節はずれですがマスク（園芸用でもなんでも使い捨てだったらいい）をつけてだったら少々の旅行は平気だとおもいます
自分自身しかいってないからどうこう言えませんがやっぱこの病気リンパの流れ悪いと調子が悪いように感じました


みなさんも無理はしない程度にGWを楽しんでください。
で、自分の病気がよくなるように寝る前にちょこっとだけ
「今日〜〜でよかった」と考えてみてください
嘆いてたり、悲しんでたりしたら免疫がよわっちゃいます
はやくげんきになりましょうね、自分含めて

こんばんは。去年の夏にこの病気なりました。この病気って希少価値高いですよね...私は今年大学受験もあるんですけど薬の副作用とかいろんなこととかでわあーってなることが最近多いです。最近髪がすごいたくさん抜けるんですけどこれも副作用なんですかね...？?

私の場合は（男性）、多毛症になり、腕・背中あたりが
可成り毛深くなって来ました（発病もう少しで１年　プレ１２ｍｇ）
その人その人で、副作用も違うようですよ！！
今何ｍｇ（ステロイド薬）飲んでいますか？
私は今、手の関節が痛み出しました、また、朝起きると手のこわばり
これは、リュウマチの症状が出てきているのだろうと思います。
本当撃沈です。
皆さん、お大事に、仕事より今は、体が大事と考えて治療優先で頑張って
会社と話し合っています。

>>340
受験無理しない程度にがんばってください
私は多毛症と抜け毛同時に来ました
頭の毛の抜け度合いは髪の毛洗うたびにげんなりし、
お風呂で背中の辺りを鏡越しに見るとこれまたげんなりしてました。

多毛症もあります女の子なのに顔とか腕とかは多毛症で髪は抜けまくるし顔はムーンフェイスで丸くなってるってゆう悲しい状況にうんざりします...
ステロイド剤はリンデロンを飲んでるんですが、０.５�cを２.５錠だから...1250�_ですかね？? 免疫抑制剤のネオーラルも飲んでますおかげで外に出る時はマクスが手放せません

＞３４３
リンデロン１錠は０．５ｍｇ、２、５錠で１．２５ｍｇでしょう。
もし本当に１２５０ｍｇならば、プレドニゾロン換算で１０ｇ！！！！！
あとネオーラルは、ほぼ確実に多毛を来します。
女性でも眉毛がつながって、こち亀の両さん状態になったひともいましたね。

0.5�_でした!!!
体中がぽきぽき鳴るんですが、これも病気のせいなんですか？?

ステロイドを内服している限り、生ものは食べられないといわれました。
皆さんどうですか。

自分は、先生からプレ１０ｍｇ位なら生もの食べれる
様になると思うよと言われました。
生ものは、刺身・肉・生野菜も含まれるそうですよ！！
もう少しの我慢でマグロの刺身食べれるかも？
楽しみです！！今は我慢・我慢です。
今私は、カロリー制限を１，８００カロリー（一日）
甘いものも制限（極力我慢）しています。
血糖値が上昇（糖尿病の可能性あり）しました。
私は、こんな感じで頑張っています。
皆さんは、今どんなことに気をつけていますか？

家族でドライブに出かけましたが、それが悪かったのか、３８度台の発熱が。
ステロイド増量になりそう。

免疫抑制剤の朝の分を飲み忘れてしまいました(；ω；)
今全身痛いです

気付いたのが今で
夜の分の免疫抑制剤(ネオーラル)は摂取したのですが
一気に飲んではいけないらしくどうしたらいいか分かりません
再発しちゃうのかな(；ω；)

私は普通におさしみとかも食べてますが...

のみわすれると辛いですよね

>>346
20ミリのときからお刺身食べていた。問題なしだった。
でも、医師から明言されているならやめたほうがいいかもね。大腸潰瘍かなにかかな？

>>349
そんなにすぐに変化がでますか？
重症なんですね。

私も薬飲み忘れ熱を出したことあります。
思い出しました。その後、入院して、じっくり治しましょうと
言われ入院３ヶ月・自宅療養７ヶ月、現在半日勤務開始、一ヶ月
後検査の結果、数値上昇、一日勤務はまだ先となりました。
この先、どうなっていくのだろう！！再発するのかなあ！！
心配です。

退院祝いでためらいも無く手巻き寿司ｗ
感染症対策で気をつけたのはマスク着用・うがい手洗いくらい

>>348

私もゴールデンウィークに無理をしたか、３８度の発熱。
病院で血液検査をしたらＣＲＰが５．６に。
とりあえず、ステロイドは増量しないで、経過観察。

倉庫さん＞
大丈夫でした

今は普通に学校通えてます＾＾

このままスルーされていくんかなぁと悲しかったですww

良かったですね。本当に！！
スルーしていたわけではなくて、あなたの辛さが良く
分かるから、どう励ませばいいのか。悩んでいました。
ＣＲＰ５．６は、高いですよね。体可成りだるいですよね。
私は、肝臓を壊し、肝機能障害で未だにだるいです。
それでも、何とか会社に行っています。
学校に行けて良かったです！！
お互い頑張りましょう！！

発病から一年が過ぎ、日々再発が心配でなりませんが
何かに書いてありましたが、再発率７割位で、再発する
と書いてありましたが、本当ですか？

>>357

私は再発2回+しそうだったのが1回です
母親の探してきたものでは5割が発症1回、残りが多発性といっていましたがどうなんでしょうねぇ？

教えて頂きありがとうございます。
再発する原因は、何が一番多いのかな？
感染症でしょうか？
私が医者から言われているのは、間質性肺炎の為
感染症による、肺炎が一番怖いそうです。
「手洗い・うがいの励行しかない、また、出来るだけ
人混みに入らない方が良いですよ」と言われましたが、
人混みに入らなければ、仕事は出来ません！！
本当に、参りました。(>_<)

再発が７割、完治が３割って聞きました。
いずれにしても再発は嫌です。
受験勉強とかでストレスが溜まりに溜まってきて最近はいつも体調が悪いです。
皆さんはどうやってストレスを軽くしてますか？?

難病情報センターのサイトには約3割ってあるがあてにならん

手元にあるアメリカ関節炎財団編「リウマチ入門」（９９年発行で古いもの
だが）だと、
１年以内に長期間の緩解が得られる（単周期型をさしているのか）のが1/5
一旦は完全緩解になるがその後一回以上再発する（多周期型）が1/3
残りは慢性炎症型の経過をとる、となっている。
１５人に３人は一回こっきり、５人は何回か再発するが緩解の時期もある。
そして７人は慢性の経過ということか。
初発時にどの病型か予測できないし、再発の時期も予測できないらしいから
黙って様子を見ていくしかなさそう。　　

俺は通院の翌日に再燃したな…
緩解したと思っても油断したらダメだぞ

最近、自分では体調良いと思って血液検査したら結果悪かったり
逆に悪いと思ってた時に検査結果良かったり
なんか自分の身体なのに訳わからん
体温計るみたいにCRPも計れるようになれば体調管理もしやすくなるんだがなー

今日は肺の検査でした。進行はしていませんでした。
良かった。一安心、何か少しでも、異変があれば受診
するよう言われ、プレは１０ｍｇが限度、悪くはなっても
良くはならない、治りません。(>_<)
再発したくないなあ！！

自分は、あと2〜3年くらいかけてプレを減量して０を目指す予定。と主治医から言われています。
もっとも、これをするということは、手元の資料には25パーセントとある単周期型になることが前提だろうけど。

多周期・慢性の方には申し訳ないが、人情として再燃は避けたいです。
そのために、感情論や精神論ではなくて心掛けた方がいいことはなんだろう？

>>365

体に負担となることをやらないことです。

>>365
規則正しい生活とか

>>365
保険に入れたら入っとく
入ったら逆に大丈夫だったりするし

私は、先日の検査でプレ１１ｍｇになりました。
医者と話し合いの結果、６月から一日勤務が決定
しました。１年２ヶ月が経過、ようやくです。
再発しなければ、クビも繋がりそうです。
良かった。でも、医者からは、薬は、飲み続けな
ければならないと言うことは、これからも、副作用
の苦しみから解放されません。また、再発の可能性
も十分に考えられるため、絶対無理をしない。
仕事より、体ですよと言われその通りだなと思いました。
まずは、一日勤務頑張ります。

再燃しませんように。

ありがとうございます！！
頑張りすぎないよう、無理しないよう頑張ります。
皆さんも、再燃しないようお祈りしております。

質問なんですが、ステロイドって飲んでいると太るんですか？?

>>372
大体太る
とくにもともと太りやすい人はさらに其の傾向が増します
きをつけてー

やっぱりそうですか...薬が切れたら痩せるんですか？?

>>366
体に負担になることですか・・・。
夜更かしや、疲れることはＮＧってことですよね。
職場復帰した後も大丈夫かちょっと不安です。

>>367
今のところ、6時起床、22時就寝。
ご飯も決まった時間に自宅で摂っているので、良いのですが・・・。
病気前は深夜残業もバリバリやっていたけど、見直さないとダメですね。

>>368
今入っている生命・医療保険が80歳までのなので、大事にします。
若い時に入った保険だけど、短期の保険にしなくてよかったと痛感しています。

病（スチル病）になり１４ヶ月が経過しますが、６月より
一日勤務となります。プレ現在１１ｍｇ服用中です。
今は、会社にお願いし半日勤務をして、肩身の狭い状況
でした。ようやくです。でも不安一杯です。本当に一日保つ
だろうか、心配です。顔は、退院時よりは少し小さくなった
かな（ムーンフェイス）。会社に出て、嫌だったのが、「太
ったな」と言われることでした。病気になる前より、痩せたのに
、入らなかったズボンもはけるようになったのに、でも会う人会う人
に言われ、今はもうめんどくさいので、薬で浮腫んでいる事は言わな
いで、「お陰様で・はい」言っます。
それと、生命保険はもう少し、入院日数長いやつにしておけば良かったかな
と思っております。今の保険を大切にしようと思います。
皆さんは、どうですか？

長文ですいません。失礼します！！

自分は保険が満期になって放置してたら
狙ってたかのように半年ほどで発症した･･･orz

仕事を無理して復帰してたりすると、スティルが再発して重症化したりするよ。
仕事復帰どころか、社会復帰が難しくなるよ。

この方のように

http://moguu.at.webry.info/

初めて書き込みます。

先月頭から下旬にかけて微熱の発熱を繰り返し、
下旬から3週間ほど39度の熱が続きました。
地域の内科や耳鼻科で検査を受けましたが異常なく、
抗生物質は効かず解熱剤だけ良く効くという状態でした。
膠原病の疑いから大きな病院での検査を薦められたので、
市の病院でMRI、CT、便、血液の検査を行った結果、
肝機能低下、脾腫が見受けられたこと、またこれまでの所見から
成人スティル病の疑いが強いとのことでステロイド治療を始めました。

投薬の結果、熱は下がって炎症反応も下がっていたのですが、
どうも頭に発熱時の重たさというか、違和感が残ったままです。
頭痛もなく熱もないのですが、旋毛の下のもやもやが消えません。
これは投薬による副作用なのでしょうか？
それとも高熱が続いたことによる副作用みたいなもんでしょうか？

現在一日の服用量はアクトネル2.5mg、プレドニソロン30mg、
マーズレンS顆粒1.5g、ロキソニン180mg、ガスター40mg、
またうつ病のためパキシルを20mgです。
プレの服用開始から2週間経過しています。

医者からは入院を勧められましたが留年してしまうため、
現在はマスク着用で学校に通っています。
生活も苦しいためバイトへの復帰も考えていますが、
周りに同じ病気の経験者がいないこと、
また自身も初めてのため判断できずに悩んでいます。

時間がないので、要点のみお答えします。
なお、これは、自分の主観が入っていることを最初にお断りしておきます。

まず、主治医にご質問内容を確認されていますか？
これをしていないなら、ここからスタートです。

次に、この病気に対して知識を得られていますか？
書籍代などかさみますが、必要経費と先行投資として割り切って、
１．入門書としての膠原病の本（家庭の医学コーナーなどにあるもの）
２．上記では得られないスティルの知識を得るための専門書（専門家のための医学コーナーにあるもの）
３．ステロイド（プレドニゾロン）に関する書籍
の購入・読破をお勧めします。
購入が難しいなら、せめて図書館などで借りて読んでください。
なお、１・２でステロイドに関する記述がそれなりにあるようでしたら、
３は後回しでも結構です。（または必須ではありません。）

ここまですれば、バイトへの復帰の可否は見当がつくと思います。
自分としては、医師が入院をすすめているのに入院をしていない現状から考えると、
バイトは止めたいのですが、379さんの生活（人生）の優先順位は自分にはわかりませんので・・・。

なお、違和感と副作用については自分にはわかりません。

成人スティル病は国によって難病に指定されている病気です。
こういう病気に罹ったという事実を認識し、正確な知識を得て、
信用できる医師との良好な関係を築き、
必要であれば自分の中での優先順位を明確にすること（＝何を切り捨てられるか？何を絶対切り捨てないか？のジャッジメント）
が必要なのではないかと思います。

最後に、無理をしての再燃・易感染は避けるように最大の努力をするべきなのは、ご存知ですよね。

私も３８０さんの言う通りだと思います。
信頼できる先生と全てを相談し、優先順位を考えた方が
良いと思います。治らぬ病、再発の確率も高い病です。
くれぐれも、無理しないようおすすめいたします。
副作用は、たくさんありますが、その人その人です。
私の様に、発見が遅くなり、間質性肺炎も併発してしまう
人もいると言うことです。
間質性肺炎も完治することはなく、重篤は場合、肺炎になり
亡くなる人もいます（美空ひばり）。
是非、良くこの病を調べて、手遅れにならないよう、願って
おります。

380、381>>
同感

おもいっきり主観が入りますがご了承ください
わたしもこの病気が原因で2回留年しています。
そして実言うと3回目の留年もしそうになってました。
50mgで通院4ヶ月。。。結局タイミングよくお正月に倒れ2週間入院してました。
留年するとまわりからぽつんととりのこされて学校やめたくなるときもありました
初発で何ｍｇスタートかはわかりませんが、30mgでは大の大人でも入院しててもかなりしんどいものがあります。
知ってる限りの副作用の中に、通称ですがステロイドボケというのもあります。
すべてが一枚ガーゼ越しにみているようにおもえるふわふわしている感じです。
幸い379さんはこの病気とわかったのでしたらネットでもいいから情報集めて見てください
そうすれば自ずと結果がでるはずです。
またここに住んでる方々も多かれ少なかれこの病気のつらさを知っている方々ですから。。。

>380、381、382

ご返答ありがとうございます。

本日診察日でしたので病院の先生にも相談しました。
やはり30mgというのは通常の活動をするには少々多いので、
最低でも20mgまでは普通の生活はつらいとのことでした。
炎症反応は今週も下がっていたため、学校には無理せずに
行く分にはかまわないそうです。

病気に関してはネットで調べた気になっていましたが、
380さんの言うとおり書籍なども買うべきだと感じました。
明日早速本屋で物色してまいります。

バイトに関しては皆さんの意見を読んだ上で、
復帰は先延ばしすることにします。学校の交通費やら
保険料やら大変ですが、その辺はなんとかやりくり考えます。

本来は体をゆっくり休めることが大切だとは思いますが、
今の学校に入る条件として「留年したら辞める」と約束してるので、
無理のない範囲でバランスを取って生活していきます。

本当にありがとうございました。

>>383
私も親と入学当初留年したらやめると約束したんですが、
親も経済苦しくてもそこはわかってくれるとおもいます。。。
がんばって

てすと

先日スティル病と診断された30代の新参者です。
よろしくお願いします。
入院してから一週間はずっと検査で何の治療もしていなかったのですが
おとといからプレを毎日25mg飲んでいます。
しかし、プレを飲み始める直前に（一時的によくなってるだけかもしれないと言われているのですが）
幸い、全身状態が段々良くなってきて、２週間以上歩けないほど苦しんだ激しい間接痛・筋肉痛や
38度以上が3週間、40度以上が１週間続いていたのですが何故か何の治療もしてないのにほぼおさまり
微熱と発疹のみとなってしまったので、飲み始めたプレが効いているか先生とかに聞かれるのですがいまいち効果がわかりません。

大分類３つ、小分類４つ該当、フェリチンも3000ほどあるらしく
スティルと診断されたのですが、私の場合発疹に加えて
痒みが激しいのでスティルという診断名自体に疑問を感じています。
何人か回ってくる医師にも痒みがひどいということを伝えても
痒みがあるスティルも中にはあるのでは？でもうーんって感じでした。
とのことでした。
除外診断として、かなり全身のリンパが腫れていたのでリンパの生検をして悪性腫瘍、
その他検査で感染症、リウマチ性疾患等はすでにほぼ除外されています。
激しい痒みがあるかたでスティルと診断されている方はいらっしゃいますか？
飲み始めたプレが痒みにきくのか、今の所効果無しなので心配です。
また、都内でオススメのスティルに詳しい病院や先生がいらっしゃれば、
イニシャルでもいいので教えてもらえませんでしょうか。
都内で結構大きな病院に入っているのですが、膠原病の専門外来がなく、最初感染症を疑われたので
主治医がそっちの専門医でスティルについて詳しくなく、退院後にでもセカンドオピニオンとして
仕事やこれからの生活の注意、二人目の妊娠の相談など話を聞きに行きたいのです。
よろしくお願いいたします。

ご質問は、
１．ご自分はスティルではないのではないか？
２．１の件も含め、また、スティル対策として、専門家に会いに行きたいので紹介して欲しい。
ということでしょうか？

残念ですけど、１についてはここの誰も答えられないと思います。
ちなみに、スティルの別名をご存知ですか？「ごみ箱病」だそうです。
自分は、主治医（専門医）と別の膠原病専門医からこのことを聞きました。
意味合いとしては、不明熱などで病名が付けられない患者が来た場合、
とりあえず、スティルと診断して治療をする現実があるそうです。
（そうしないと、治療をしても健保に請求もできない現実があるのでしょう）
そういう病気です。また、研究も進んでいない病気です。
主治医からは「今、スティルと診断されている患者も、将来的にはいくつかの病名が新設されて、
それぞれの病名に別れていく可能性がある」とも言っています。
また、前述の主治医以外の専門医は、
「スティルの患者は一度は自分はスティルでないのではないか？という疑問を抱く」
とも言っていました。
実際、スティルと診断されてから、スティルではなかったという診断がされるケースも皆無ではないようです。
自分も、スティルと診断され治療を進めて半年以上ですが、
スティルより治療が難しい病名も候補に挙がっていて、今後、そちらの検査を進める予定です。

２．については、自分も知りたいです。
ただ、箱根駅伝参加常連校のＪ大が膠原病教室を開催しているのはご存知ですか？
強力にお勧めするわけではありませんが、
全2回（一回1時間強）で2,100円という費用でこちらの質問にも答えてもらえます。
詳細はＨＰをご覧ください。

補足
自分も初期は感染症が第一候補でした。
そんなこんなで病名に（仮）がついたままで入院開始からひと月・・・。
主治医は「ごみ箱病」の話をしながら、
「でも、どっちでも、プレドニンが効くのは同じだから〜♪」と。

なお、スティルは自然治癒することもあるようですよ。
しかし、念のため申し添えますが、
だからといって、ステロイドをいきなりやめることはお勧めしません。

>>387
>「ごみ箱病」だそうです

なるほど・・。

>>389
なるほど・・・ってなにを納得されたのでしょう？

初めて聞いたときは「ごみ箱病」なんてショックだったけど、
だんだん意味合いが理解できて、そういうものなのか・・・と。
某大学病院の医師は「ミステリアスな病気」とか言っているし。
これも最初はショックだった・・・。

ついでに、更に違う大学の准教授がステのことを「魔法の薬」と言ったり・・・。
当時は、そういう言い方をするものって知らなかったし、こういうのが三連発だったので、
病名が定まらないことに加えてショックの連続で頭の中がグルグルしていた。

いや、よくわからないものをここに入れるという意味にとりました。
わたしの場合も、本当のところよく解っていない。
ある大学病院ではリウマチ性多発筋痛症とされ、ステロイドへ。
別の大学病院では現段階で診断を下せないものの、成人スチル、血管炎などが
指摘されました。

それで、わからんものがここに入れられる可能性のことを考えました。
以上。

わたしのいってるとこは川越からくるま40分のS医科大学毛呂山病院
都内からまぁ乗り換えいれて一時間半
初発は急性肝炎
ひとまず炎症を抑えるためにステロイドで
原因解明するためにいろいろやってわからなかった
決定打になったのは膠原病教授の
「うん、これはチョウケイコウハン、膠原病だね」のひとこと
そして彼がたまたまこれの研究班の一人

あと子供のことですが、ステロイドの堆積があると
お子さんに奇形が出てきる可能性があるのでなんとも。。。
少なくとも歯科領域ではステロイドで口蓋裂危険性があるといわれてます
ステロイド（プレドニン）などの副作用で調べてみてください

大事なことなので、再度確認しますが、
ステロイドで催奇性というの間違いないですか？

女性にとって、子供を産めないということは差別につながりかねません。
事実、わたしは、婦人病で「６割の確率で産めないかも？」というレベルで
同級生のお母さんから非常に差別されました。

膠原病の専門医の著書では、プレの催奇性の記述は見当たりませんでしたよ。

はい。
この情報は口腔外科学・薬理学の教科書のほうでみました。

膠原病の通常の投与量では問題ないという記述のHPもありましたが
ttp://www.kodomo-iin.com/QA/QAbox2005/QA2005-055.html
ttp://www.okusuri110.com/kinki/ninpukin/ninpukin_04-180.html
というところもあり、長期大量では疑われるとのこと
比較的新しい研究のようです。一度主治医+産婦人科の先生と相談してみてください

そうですか・・・。
膠原病の女性は子供を産めないんですね。
また差別されるのか。

可能性があるってだけで必ずってわけじゃないでしょ
そりゃ何の問題もなく生まれてきてくれれば
育て易いかも知れないけど
差別するような心の貧しい人のことは、そんなに気にしないでも

たしかに必ずってわけではないんですが、
少しでも障害や奇形をもっていれば母親だけでなく、子供にも繰るんですよね
とくに小さい子供ほど結構残酷に
「変な顔、〜ちゃんってなんかへんだよね、etc」
また395さんの場合はいまのところステロイドですが、今後さまざまな薬が投与されるとおもいます。
ここではなくてしっかりとした産婦人科の先生に聞いてみてください

膠原病・産婦人科の主治医どちらとも打ち合わせ済みです。
同じ病院の医師同士なので、病状が落ち着いたら、
妊娠・出産を前向きに考える方向で連携を取ってもらっていたのだけど。

>>397
母体の安全と子供へのリスクを軽減するために
2chの情報を鵜呑みにせずに医者へ相談をと
おっしゃっているのは重々承知ですが
子供が色々言われるかもというのは、ちょっと･･･。
ここに書き込みはなくても｢子供は望まないほうがいいんだ｣と
考えてしまう方もいらっしゃるかも知れませんし･･･。

妊娠、出産にはリスクがつきものですし
何の問題もなく思える母体でも障害児が生まれる可能性があります。
リスクが高くなることを考えれば、高年齢とか遺伝的な問題とか
すぐに思いつくことは他にも多々あるわけで
むしろ、何の不安のない出産というほうが少ないかも知れません。

医療関係者だからヘタな気休めじゃなくて
正確な情報をというお気持は分りますし
新しい情報の提供はとても参考になります。
おっしゃっていることは確かですが、デリケートな問題ですので
ここの書き込みひとつで将来妊娠を望んでいる女性の気持が
折れてしまう可能性もあることも心に留めていただければと思います。

>>399
いちがいに出産をあきらめないでいいとおもう。
大きな病院の膠原病科には膠原病患者の出産を専門にしている医師も居る。
そういうところで相談したら役に立つのでは？

スレの伸び具合からして、この病気の方って少ないのですかね。


みなさん、日常生活に支障は無いですか？
障害認定など受けている方はいますか？

わたしは本当の病気は何だかわかっていないみたいなんですが、この病気もうたがわれており、
ときどきここを見ています。
しょうじき、しんどくて参っています。
気分も滅入って・・。

>>399
このまま引っ込めばおとなしくすむかもしれないけど気がすまないからやっぱ書きます。
たしかに今は薬の副作用〜で妊娠が厳しいというはなしですけど、
妊娠によってこの手の病気が悪化するというのはどこの本にも書かれているとおもいます
そして398さんの場合は今の家庭のことも考えてください。
おかあさんが倒れて一番大変なのは自身の今いる家庭だっての忘れないでください

＠１
上で動物実験でステロイドで奇形誘発とありましたが、
歯科の領域の口唇裂（口さけ女はこの近縁の横顔裂）だけは
動物実験では確かめられないのでたぶんデータは伏せてあるとおもいます

そして私は♀です。ステロイド3万こえてるので妊娠出産あきらめてますよっと

久しぶりの外来でした。
プレが減るかも？というタイミングだったけど、減らなかった。
今まで、約2か月毎に減っていたけど、20mg/日以降は3か月半毎に減らすつもりらしい。
わたしは主治医に「あなた、いろいろ言うから・・・。」とか言われているくらい
患者として言っているけど（結局、そうした方が、あとあと余計な不信感を持たなくて済む）
プレの量についてだけは、何も言わないようにしている。
いろいろ思うことはあるけれど、プロ歴○十年である主治医の匙加減というか職人技みたいなものにお任せしている。

・・・とかなんとか言って、骨関係副作用の検査をしてもらうようにお願いしちゃったけど（笑）
わたしの主治医は最終的には患者に甘いもの。
プレの量以外のことなら、遠慮せず言うのだ！
主治医の判断も、わたしの決断も、最終的に結果として跳ね返ってくる先は、わたしの体と人生だから。

>主治医の匙加減というか職人技みたいなものにお任せしている
うん、わかる。

私は、現在終日勤務をしていますが、
皆さんの中で、再発したときどんな、
状態でした？再発する前兆みたいなもの
ありました？
皆さんの中でも、働きながら治療している
方もいますよね。
やはり、終日勤務は、大変辛いです。
以前のようには、体がついで行きません。
現在、プレ10mg迄減量に成功しましたが、
間質性肺炎の為今後も、10mgを最低として
飲み続けなければなりません。
自分がこれからどうなるか、心配です。
皆さん、お元気ですか？

>>405
前向きな提案として聞いてください。
ずっと書き込みを見てきたけど、
心療内科みたいなところで、その不安感とかお話になられてはいかがですか？
プレの副作用で増幅されているかもしれないですし。

age

私は週４日７時間でバイトしてます。事務仕事なのでなんとかできていますが正直辛い。終わる頃には頭痛でﾌﾗﾌﾗ。本当はやりたい仕事につきたいけど今の現状考えるとあと一歩踏み出せない。皆さんはお仕事どうしてますか？

私はプレドニン１５ｍｇ／日の内服を維持しています。
主治医には、仕事は無理と言われ、仕事復帰は無理そうです。

妻も息子もいるのにどうしたらいいかと。
家も新築してローンがたっぷりのこっているし。

やっぱり激しい仕事は避けた方がいいですかね；
公務員目指します

保守

症状が重いが為に、成人スティル病で障害年金の給付をうけることが出来ました。

>>412
よかったね。
で、どのくらいの障害？
さしつかえなかったら教えてください。

事実上の障害者なんだけど、全然認めてもらえない。

コールセンター系で仕事して一人暮らしで プレも嫌で速攻へらしていってすぐ熱と痛みに負けて増やすを繰り返してきてます ムーンさえなければと思う毎日

事実上の障害ってのが気になってしまったんですが差し支えなければどういった状況か教えてください。スティルでも症状さまざまなのでしょうか？私は幸いスティルの症状と思えるものは全くなく

すみません、途中で送ってしまった。今はステロイドの副作用が辛いくらいです。今プレ14�_と免疫抑制剤飲んでます。

脚、足、大腿、大腿関節付近、関節その他の痛みや痺れで１０分以上は歩けない。
約３年経って今ステロイド８−７ミリ。

抗リウマチ剤ものむようになるかも、だそうだ。

>>413

発症して４年間で３回再発しています。
今、ステロイドを３０ｍｇ、免疫抑制剤を２種類内服していますが、週４日程度は３８度前後の発熱。
これまで、入院期間が長かったことやステロイドの多量服用期間が長かったため、筋力の低下。
屋外では車いすがないと生活できません。

>>418
それはたいへんですね。
多量服用期間、ですか・・。つらいなあ。

身障認定もわからないではない。
うちの医師は、屋内で車椅子使っていなければ身障診断書出さないと言います。

417さん私の勝手な思い込みで口出す事でないのですが、薬の量が少ないのでは？と思いました。私もスティルになって歩けなくなり車椅子生活してたのですがプレと抗リウマチ剤飲んで今はなんとか歩けるようになりました。今でも１５�_と抗リウマチ剤飲んでます。

>>420
いちおう、膠原病の専門医についており、大学もその方面でかなり有名。
セカンドオピニオンもやはり有名教授にみてもらいましたので、今医師を
変えると言うわけにもいかない。というかだれに変えるかがわからない。
通院の便不便もある。

ステロイドは２０ミリからはじめて、３年掛けてようやく今の量に減らしてきました。
ステの副作用もいろいろ出ているので、ステは減らす方向がのぞましいとわたしは思う。

正直、病気の正確な診断がついていない。わからないのだと思う。
セカオピ教授もわからんと言っていたし。

抗リウマチ剤はそれなりに副作用があるとのこと、いやだなあと思っています。

ステ８ミリ、免疫抑制剤１カプセルで今15年目。
量これより少なくしたら即効で高熱と筋肉の痛みが出て動けなくなる。
薬さえ飲んでれば、デスクワークや主婦業も普通の人並に出来る。
私の副腎はもう駄目なんだろうな。
多分この量を一生のみ続けると思う。

ムーンフェイスは、最初の数年は結構出てたけど、
同じ量をずっと続けてるせいで身体が慣れたのか
少しずつ取れて行って今はほとんど顔のむくみもなく普通になったよ。
ステはヘタに量を少なくしたり、勝手に止めたりした方が
また飲まなきゃいけなくなった時にムーンフェイスの症状が
ひどく出る気がする。
一度勝手にやめたら、次の時がひどかった。パンパンになった。

421さん私も専門の先生ですがやはり先生によって違うんですね。私の場合60�_→10ヶ月で15�_までになりました。抗リウマチ剤はステロイドをより効かせる為当初から飲んでます。３年かけて減量とのことですがどれくらいのペースで減量しているのですか？

>>420

歩けるようになるまでどの程度かかりましたか。

424さん 薬飲み出して３日位です。私の主治医は大量に投了し一気に病状を落ち着かせるって方針なのでガツンと病状おさまりました！当初は歩けないどころか起き上がることすらできませんでした。

>>425
パルス受けたころは車椅子。
震えもきてて歩けませんでした

皆さん、発病する前は体は弱い方でしたか？
私は中学までは人並みに元気で高校入る頃から段々弱くなり、
大学のころから自分は何てキャパが少ないんだろう、これは単なるぐうたらなのか？！
と人並みに頑張ってたら30代で発病しました。
人からは頑張り屋とは言われますが、自分では何気に手を抜いてたつもりなのに
本当にキャパが小さかったことが分かり、ショックです。

>>427
20代前半まで病気とはかなり縁遠いとこにいたなぁ
風邪すら滅多に引かなくて
でも後半で冷え性になり、それがケチのつけ始めか毎年風邪を引くように
免疫系がおかしくなって来てたのだろうか
そして30代でスティラーに
自分も頑張り屋と言われるタイプだｗ

このﾏｲﾅｰなｽﾚがここまで続いてることに感謝です。
このまま皆様ﾃｷﾄｰに続けてねー！
というワケでage

>>427
体は割と強い方でしたが、一旦熱を出すとなかなか下がらない体質でした。
必ず高熱だったな。
諸々のｱﾚﾙｷﾞｰあり。
それと、小学生の頃に陸上をやらされていて
その頃に膝が爆発しそうに痛くて眠れない夜が続いた時期もｱﾘ。
ただの疲労かと思ってたけど
今思えば、何か関係ありそうなふいんき（←なぜか変換できない）
発症前は数年間ストレスフルでした。いろいろ…ね

>>どこら辺だ？
そういや私も初めは院内の移動も車椅子でしたー。
相部屋と同じ値段で個室だったし。
しばしVIP待遇受けましたー！ウフ♪
今は、激チャリできる程体力回復。
スティルもアレルギーも、免疫力強すぎてアレだから
なんとかなるんじゃ？（大は小を兼ねるの原理。意味不明。）
と思う私は、楽観視し過ぎなのかの？

まずは自分の長文に引いた。

今日成人ｽﾃｨﾙ病だと診断？されました。
今高２で期末考査の初日に入院して９日目です。
今日からｽﾃﾛｲﾄﾞと解熱剤みたいなの服用するんですけど普通に生活できるものですか？色んなｻｲﾄ見てたら不安になってきて...
ROMれよって感じですよね。すいません。

時々、ステロイドの積算内服量書き込む方がいらっしゃいますが、
積算内服量で、何か影響があるのでしょうか。
ちなみに、私は５万ｍｇです。

430 何ﾐﾘから飲むか決まってるんですか？薬は辛いけど飲まないともっと辛いから・・・。年が近いので気持ちわかります。

430さん

まる一日経っても直接の回答につながるような書き込みがないので、書き込みますね。

この病気は、人によって症状や経過が全然違うので、厳密にはなんともお答えできないのです。
合併症で亡くなった方もいるようですし、
そうかと思うと、わたしのように発症時から合併症を起こしていて、
ステロイドの初期量が大量でも、発症９ヶ月を経過した今、振り返ると、
ステロイドや免疫抑制剤の副作用による易感染で何かの感染症にかかることもなく、
ゆーっくりとではありますが、確実に薬を減らしていっているような人もいます。
わたしが会ったスティルの患者さんは営業職に復職していました。

わたしは、今日も午前中に散歩で１時間近く歩いてきました。
そうかと思うと、車いすを使う方もいるようです。
ステロイドの副作用も出ていますが、よくあるとされている体重の増加はありませんでした。

余計なことですが、これからの過ごし方についてアドバイスさせてくださいね。
今後が少しでも楽になる可能性があります。
1．正確な知識を身につける。
　いい加減な知識に振り回されて、無用の心配をして、ムダにストレスを感じることを防ぐために、
　病気のことステロイドのことを書籍できちんと勉強することをお勧めします。
2．無理はしない、自分の体を大事にする。
　無理・無茶・油断は禁物です。
　よくなっていっても主治医の先生とよく相談して、体に付加をかけていってください。
　また、マスクをしてとか指導されたことは守ること。　結局、そういった地道なことが自分を救います。
　あと、やればよかったな〜と反省しているのが、入院中の筋力低下防止です。
　
基本的には、致死率の高い病気ではありません。
ただ、慢性病に近いノリなので時間がかかりますし、薬の副作用も多いので我慢・辛抱が要求されます。
でも、３年後のあなたをイメージして（たぶんそのころにはステロイドもかなり減っているか「０」になっている）
目先の利益にとらわれることなく、あなたの一生を幸せなものにするために、今を（やり）過ごしてくださいね。　　

432さん
20mgから飲み始めてます。何週間か入院しながら続けて薬の量が少し減ったら退院、また減ったら皆と同じように運動しても良いと言われました。体育の授業の事もあるので、少し焦りを感じます。
歳いくつですか？

433さん
わざわざありがとうございます。
薬さえちゃんと飲めば、人にもよるけれど普通に仕事したりできるんですね、少し安心しました。

私も入院の時は足が痛くて原因わかるまで車椅子、でもｽﾃﾛｲﾄﾞ使ったらだいぶ痛みもよくなりました。ただ、長期に渡っての服用は副作用があると聞いて、その長期が10年単位と聞いたけど、もっと早く副作用とか出ますよね？

アドバイスありがとうございます。ﾈｯﾄだと場所によって書いてある事が多少ながら違ったりして、少し混乱してました。
あと筋力低下防止もしないとなぁ...

なんか色々とありがとうございます。
あなたの書き込みのおかげで助かりました。
書いてある事を頭に入れながら生活しようと思います。
ありがとうございました。

ステロイドの効きが悪く、免疫抑制剤も効果がないため、輸血をすることになりました。
輸血治療を受けた方はいますか？

なんか年が近い人が沢山カキコしてくれて嬉しい
自分も十代です
将来不安な事もあるけど頑張りましょう(o・v・o)

430さん
ステロイドはプレドニンを20mg／日を服用なのでしょうか？
いつ頃、どんな副作用が出るのかはわかりませんが、
最初の副作用が10年後に出るということはまずないと思います。

余談ですが、昨日までプレドニン20mg／日＋免疫抑制剤でした。
その前はもっと多くて、初期量はあなたの倍より更に多い量でした。
だから、服用を開始した瞬間から、副作用の易感染防止のために
病室以外の場所に行くことを禁じられました。
こういうのも副作用にカウントするなら、
430さんも、もう、副作用は出ているのかもしれません。
20mgくらいだと、易感染については医師によって判断が別れそうなので、
詳細は主治医とよく相談してくださいね。

438さん
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝと書いてあるのはﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝですよね？薬に無知ですいません。１日20mgです。

438さんはそれだけ病状ひどかったんですね、自分も多い方だと言われたんですがそんなに初期量が多い人もいるんですね...

ただ、昨日も熱がでてｻｰﾓﾝﾋﾟﾝｸの発疹が出ました。でも薬ゎちゃんと飲んでたし、熱は38度程度だから違うといいけどやっぱり安定するまでは不安なものですね。

自分は今なら自分の階だけ散歩の許可はでてます。もう少し様子を見たら自分で売店まで行く許可もおりるみたいです。

先生の方も毎日様子見にきてくれるんでその辺は大丈夫そうです。
なんか自分無知すぎてすいません。ちゃんと自分の病気について勉強しますね。ありがとうございます。

>>439
ここも見とけ

http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1207445089/l50
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!18錠[ステロイド]
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1215537012/l50
関節リウマチ　ＰＡＲＴ１６
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1192825453/l50
膠原病　その１４

437さん
十代結構いるんですね＞＜お互いに頑張りましょう(o^∀^o)

440さん
ありがとうございます。鯖軽い時に見ますね。夜なら軽いかな＾＾

430さん 私は21歳ですよ。プレ２０ﾐﾘスタートならそんなに怖がらなくても平気だと思います！私は７０ﾐﾘスタートだったのでf^_^;病気になったのは辛いけどまだプレ少なめでよかったですね。

431
副作用は、今服用しているステロイドの量によるものと積算量によるものの両方があるからなのでは？
（ごめんなさい。これ以上は回答できないので、他の親切な人かプレスレで）

フェリチン値やＣＲＰが落ち着いていることもあり、
プレゾニンを２週間毎に10％以内で減らし中です。
ただ、指の関節や手首に痛みが軽い痛みがあり、日常生活が
少し困る程度なのですが、こんなもんと思ってました。
みなさんは痛みはありますか？多少の痛みはあっても
次の検診のときに主治医と相談するつもりですが、
抗リウマチ剤とかはやっぱり簡単には処方しないのですかね？
ちなみに子供を将来は欲しいということは主治医に伝えています。
あと、二の腕の脱力感というかだるくて力が入らない感じが
あるのですが、主治医にはプレの副作用じゃないといわれ
ずっとプレの副作用で飲む量を減らしていけば治まると思っていたのに
そうじゃないなら、これは病気のせい？？？と心配になってきました。
こういう症状がある人はいますか？

>>430
がんばってください。私も去年まで学生でしたが結構つらいときもあるとおもいます。
ただ体調が悪くなったらかかりつけの病院にすぐいってください。
今回の量も20mgだと早期発見のためこのぐらいなのかもしれません
くれぐれも無理しないでくださいね

>>444
前にも書いたけどリウマチの薬やﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは
結構効力ある＝毒性も強いので子供を作る際などには
注意して本当によく話して体調にもくれぐれも注意してください。
わたしら部外者なのでここまでしかいえません
腕のだるさはプレの副作用というよりミオパチー（自分でくぐって）の
可能性もあるのでﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ板で聞いたほうがいいと思います

>>442さん
70mgってすごい量ですね...それだけ重症だったんでしょうか´`病気に負けずに頑張ります(^ω^)442さんも無理せず頑張ってください。

>>445さん
ありがとうございます。もうしばらく様子見ながら薬を減らして、それから退院みたいです。退院後の事も話してもらえてだいぶ安心できました(^ω^)がんばりますね。

毎年恒例の花火大会も今年は易感染のリスク回避のためにパス。
理詰めでいろんなことを理解しているけど、ちょっと感情面が前にでてきて、いろいろとイヤになってきた。
イヤになったときのストッパーのためにもいろいろ読み漁ったから、イキナリ脱プレなんかしないけど。

いやいや、まだ、易感染リスクがなければ花火大会に行けるのに、
と思えるくらいの体調であること自体、幸せなことなんだよね。

冬ならマスクして出掛けても違和感ないが、今の時期だと怪しく思われるんで
もう開き直って無防備で出歩いてるなー

446さん、ありがとうございます。確かに重症だったんですかねぇf^_^;病気がわからず2ヶ月40度の高熱で辛かった‥1回再燃したけど今は10ﾐﾘまで減ってます。その後どうですか？お互い頑張りましょう！

>>450さん
そんなに長期間わからないのは辛そうですね＞＜;わたしは２週間ちょっと色んな検査してたけど結果きてすぐに成人ｽﾃｨﾙ病だとわかりました。
やっぱり薬いらなくなったとしてもその先の再燃の事が少し不安です;;４人のうち３人が再燃だったかと聞いたので...
今は落ち着いてきて、金曜日から１週間ｽﾃﾛｲﾄﾞを15mgにして大丈夫だったら退院できるみたいです(^ω^)
早く外に出て夏を感じたいﾟAﾟ

膠原病友の会に入っている方はいますか？
患者数の多いSLE向けの活動になってしまいがちと本部の方から聞きましたが、
スティルでも参考になるようなことがあるのでしょうか？
あるなら入会するんだけど。

hosyu

入院して約２ヶ月になる19歳です。
今まで病気とは無縁だったのに、風邪かと思ったらスティルと診断されました。
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ80�o・ﾊﾟﾙｽ２回が効かず、ﾌｪﾘﾁﾝが６万になった時は本当に辛かったです。
それと同時に血球貪食症候群も発症してしまい、どうなるかと思いました。
市立病院から大学病院へ転院し、そこでの治療の甲斐あって、現在はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ30�oまで減り、体調も良くなりました。
早く退院して元の生活に戻りたいです!!
頑張ります!!

>>454
がんばれ世界はまた君を見捨てちゃいないよ。
今年はいないかもしれないけど去年はベーチェットで甲子園の投手ってのもいました
（ただし一回戦まけね）
＠ちょっとで退院だ＾＾

>>454
わたしは2か月以上入院しました。
自分では病気さえ押さえられれば、すぐに元の生活に戻れると思っていたけど、
実際には、パンプスを履いて歩くのも入院前と同じようにはできなかった。
原因は入院中の筋肉低下だと思う。（体を動かさなかったから）
プレ30なら退院は目前かも？
それなら看護師さんとかと相談して、院内の散歩とかラジオ体操とか試みては？
ラジオ体操第2とか案外キツく感じるかも？
易感染とかあるから、退院しても思うように運動はできないけど、
チューブとかダンベルとか家でできる運動もあるから、よかったら考えてみてね。

あと、なかなか、こんなに長い間日常生活から離れるってことはないから、
こうなった以上、こういう貴重な時間を満喫することもイイコトかも？

ステロイドを１７ｍｇ／日飲んでいますが、ほとんど毎日夜になると３７度から
３８度台のｐ熱が出ます。
主治医の先生はプレドニンは増やさずに、症状が落ち着くのを待ってみよう
とのこと。
皆さんでしたら、どうしますか。

>>457
俺の場合は起床時に熱が出てるって感じだったけど、プレからリンデロンに変えて治まったかな

>>457
医者じゃないからわからないけど、
その熱どのくらい続いているの？
１７ミリは減量してきてその量なの？何ミリからどのくらいの期間かけて減量してきたのかな？

熱がでるなら血液検査でも炎症反応が高い？どのくらいかな。
若い女性なら、排卵期に入る頃基礎体温あがるけど、それは関係ないのだろうね・・。

>>４５９さん

発熱は数ヶ月前から続いています。
ステロイドは去年の８月末に３０ｍｇ／日から少しずつ減量してきました。
ＣＲＰもここのところ７，０台が多いです。

主治医はステロイドの増量を極力避けようとしているのでしょうが、
これだとステロイドの増量はやむを得ないですね。

それか、このような症状で４５８さんとは違いますがにステロイドの増量をしなくても、
時間がたつと落ち着くものでしょうか。

>>460
ＣＲＰ７台は高いですねえ。
減量はできない。
微妙。以前が相当に高くてこれでも落ち着いてきたほうだということなのでしょうか？
わたしは２０ミリから始めて３年目に入ります。慎重な減量だったので途中で増量はなかった。
途中でエピソード的にＣＲＰ７くらいもあった。がなんとか沈静化して、７−８ミリに減量したところでＣＲＰ１台にあがり、
もともと高かったＭＭＰ−３も３００台にあがるなどで、今後増量するか免疫抑制剤を併用するか様子見。

ステロイド漬け状態はいやになりますよね。なかなかよくならないようで、ご同情申し上げます。とりあえず。

>>460
たしかにそこまでの量となると原発をたたくために増量、パルスもやもなしというのもありだとおもいます
増量なしでいくのは、、、ちょっと厳しいとおもいます
免疫抑制剤もある程度落ち着かないとGOサインでないとおもいます

>>457, >>458さん

こんばんは。私もスティル病疑い(8年目)の23才学生です。

まず、プレドニンとリンデロンは副腎皮質ステロイドの仲間で、
基本的に同じ効果を持つ働きの薬です。
では、何が違うかというと、一度飲んでから効果が持続する期間が
プレドニンよりリンデロンの方が長いのです。

さて、そこでプレドニンをリンデロンに変更すると朝方の熱が下がったというのは、
おそらくプレドニンでは夜〜翌朝までに薬の効果が切れていたと考えることができます。
実際、膠原病の一つである全身性エリテマトーデスの病状が悪化しているときに、
このような事が起こることが知られています。

ですので、458さんも、一度リンデロン等の長期間作用型ステロイドに変更するか、
プレドニンを朝だけでなく、夕にも服用してはどうかと相談されてみては如何でしょうか？

(注)わたしは医者ではありませんので、
相談されるときは、「ある患者の知人からきいたのですが…」とでも言ってくださいね。
早く良くなりますように。

>>463
ﾜﾀｼの医者はコウゲンビョウの専門医でステロイドの扱いにも慣れている。
プレドニゾロン服用だが、なぜ朝一回の指示なのだろうか？
夜は眠れなくなる人が多いから夜服用はさけたほうがいいとのことだった。

うちの主治医はこうだった
肝臓病だと3等分だった
膠原病だと朝多め、だるさ防止で夕方ちょっとでもいいよとのこと

去年8月に成人スチルになりました。はじめプレドニン8錠でした。今は1錠と1・5錠の隔日です。

一応プレよりリンデロンの方が副作用が強いとゆわれてるけどなー
プレは初期の少しの期間だけで、ずっとリンデロンメインの
俺には違いが分からんが

去年、8月に成人スティルになりました。おとといから微熱があります。再発だとこわいです。

こわかったら病院にいく
これこの病気の鉄則
再発は早く治療に取り掛かったほうがいい
でないと５０ｍｇだらだら2ヶ月。。病院勤務でやっぱ入院というおちになります

ボナロンはきつい薬なんでしょうか？
前はアルファロールでした！プレドニンを飲みだして1年たちました。

>>470
ステロイド板にも同じことかかれていましたね
アルファロールはカテゴリーはビタミン剤
ボナロンはカテゴリーはBP剤
まぁビタミン剤より強くなってるので副作用のあれもでてくるとおもいます
けど一年未満でこれが処方されたってことはけっこう骨粗鬆症に詳しい先生にかかっているんだとおもいます
データがないのでなんともいえませんが先生の言うことに従ってください

>>471
いつも、ありがとうございます。>>470です。大学病院の皮膚科に去年入院して、成人スティルがわかりました！バセドウ病どもあるし、最近は上室性ひんみゃくになりました。いろんな薬の副作用が気になり不安です。

>>472
実言うと私歯医者（ただし一年目）です
そのため大学内でもトピックスとして危険な薬のことを叩き込まれているんです
バセドウじゃなくても、ステロイドの副作用で血圧上がってまぁいやになるくらい薬飲んでます
なにか重篤な副作用が出てきてからだと何かと厄介ですから、
頭が痛いとか、どきどきがはげしいとか普段と違ったのがでてきたら先生に言ってください
ネットでいえるのはここまでですがお互いがんばりましょう

>>473
歯医者さんだったんですね！びっくりです！>>473さんは、ステロイドをたくさん飲まれているんですか？同じスティル病ですか？おたがいが早く、良くなることを願ってます。土曜日に歯医者さんに行ってきます。

>>474
473です
いまは９ｍｇですがこの病気になって5年近くたつためにトータル一万いっています
土曜日歯医者さんに行く際にお薬手帳、なければ病院で渡された薬の説明書を持っていくことをお勧めします

>>475さん
5年たってもステ剤やめれないんですね。私はまだ1年・・、成人スティルで検索すると、ひどい症状の方や再発が多いですね！でも前むきに頑張ります。お薬手帳持ってるので先生に見てもらいます。

寛解中スティルの人、仕事どうしてる？

気象に体調振り回されて、痛かったり、痒かったり、関節外れそうになったり、動かなくなるしダメだ。

夕立来そうなんで今日休みます。…で済む仕事なんて無いから、試用期間いっぱいで落とされてばかりだ。具合悪くなれば、顔も醜く変形するし。特別扱いで育ったから対人スキルもないし。

私にも出来る仕事が欲しいよ。

>>474
実家暮らしなら無理に就職しないで短時間のバイトでいいんじゃないかな？

てか、不安で寝れないのは分かるが
早寝早起きしたら今よりか体調も安定すると思うそ

アンカー間違えた…
>>477

成人スティル病になってから妊娠された方いますか？

>>478
ありがとう。やっぱり短時間バイト位しかないのかな。

成人してから再発症しなければ卒業、っていうのに希望を持ってたから、独り暮らししちゃってるんだ。
親にこれ以上迷惑かけられないよ。

ここの所、雷雨の予兆ダウンで昼過ぎまで気絶した様に寝てるから、今の時間眠れないんだ。

夕立来はじめた当初は１日20時間位寝てて、そこからサイクルくるっちゃった。

>>473
歯医者に行って来ました。ボナロンの事つたえると、いろんな副作用のこと話してくれました。まだ、しばらくは様子みるそうです。

ﾌﾟﾚ10mgにまで減ったのに､関節かなにかの腫れと痛みが酷くて20mgに増えてしまいました(´;ω;`)
皆さんもやっぱり腫れとかでたりしますか？主治医が頭をかしげてるので不安です。

９月から学校始まるけど手が痛くて上手く動かなくて新学期が不安...

腫れは出てないけど身体めちゃ痛いです(；ω；)
使いすぎると腫れが出たりする事があります。

その状態で学校行くのは大変だね(´・ω・｀)
あたしも去年学校生活大変だったし辛かった；

無理しない程度に頑張ってね(｀・ω・)

手首の甲や指が腫れてて、でもﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ増やしたら腫れがひいてきました(^ω^)
筋肉痛はまだありますが;

あと熱がでなくても皮疹とかでますか？顔に最近よくでます、ﾌﾟﾚ増やしたのに＞＜

おかげで体育の授業は当分見学です(´･ω･`)発症して間もないから安定しないだけですかね？

でも医者から少しだけ痛み止もらってあるので痛くて仕方なかったら痛み止飲んでます

ありがとうございます(^ω^)学校がんばりますね★

寝入りばなに、左足が一瞬痙攣して寝られません。

発症から約１年、今、プレ15＋免疫抑制剤です。

会社に復職しました（正社員）。
復職までにいろいろ闘ったし、毎日が仕事と体調管理だけで過ぎて行くけど、
幸いにも、今のところ病欠も遅刻も早退もしていません。
休みの日は体のメンテナンス主体で過ぎてしまい、遊べないのがつまらないけど・・・。

口と態度で損をしているけど心と腕のいい主治医（笑）の復職に向けた体調管理はとっても有難いです。
（いろいろな幸運にも恵まれたけど、
　主治医が体の不調を上手く抑えてくれているのは、ここまでこれた大きな要因）

8時間睡眠を心掛けているので、そろそろ寝なきゃ。。。おやすみなさい。

ほんと、何の娯楽もなくなるよね。仕事のために仕事なためにって、何にも出来ない。休みが１日じゃ体調戻らない。

社会復帰、仕事復帰できるだけでもうらやましいよ。

社会復帰できた人、難しい人、
それぞれどういう症状・状況（一人暮らしとか、会社の受入れ体制など）・治療方法・対処方法なんだろう？
もちろん、運にも左右されているだろうけど・・・。

よくわからない病気だから基本に忠実にやっているけど、正直、窮屈なもの本音です。
わかりやすいところだと、8時間睡眠を優先させるために、やりたいこと・すべきことを犠牲にしています。
これが、6時間睡眠でも体調を維持できないのか？とも思うけど、迂闊なことをして一気に再燃する可能性を考えると怖いです。
（自分は初発のとき、3日くらいで急激に悪くなったので、再燃する時も同じになるかもしれないと危惧しています。）
QOLの低下と体調（病状）のバランスをぎりぎりのところで取れればベストなんだけど・・・。

体調がイマイチという方々でも、ここへの書き込み時間をみると、
夜更かししていらっしゃる方もいるような？？？
体調と睡眠時間（長さや睡眠をとる時間帯）には関係性はないという判断なのでしょうか？
もし、そうなら、自分も睡眠時間を削ってゆきたいのです。

人それぞれな病気だから、他の人は6時間睡眠でOKでも、わたしはNGかもしれないけど。
でも、参考にはなると思うのでが・・・。

私は、今年の３月で発症１年でようやく職場に復帰することが出来ました。
でも、管理職手当は、外され役職はそのまま、責任もあり大変です。
復帰して、半年が過ぎ、２度ほどＣＲＰが３．０近くまで上がり、再発
かと心配しましたが、現在０．７です。少し高いけどまあまあです。
皆さんも大変だと思います。私も、８時間睡眠を心がけています。
現在は、眠剤を８時に飲み、９時には寝るようにしています。
朝は、５時に起き出社準備をします。やはり、疲れは残っています。
今日は、花火大会ですが、人混みに入る事が怖くて、車から妻と見る
事にします。本当に窮屈というか退屈です。以前の生活に戻りたい。

私は体をちゃんと休めるように言われましたが、ﾌﾟﾚが増えたせいか今日は寝てませんorz

痛み止のﾛｷｿﾆﾝも切れてきたし、尚更目が冴えてきてしまいました(⊃ω；｀)

あと呼吸がしづらかったり、胸がむかむかしたりするんですけど副作用ですかね´｀

なんかよくわからないから怖いですよね、
今日も学校行ってきます。

皆さんも大変だとは思いますが体に気をつけてくださいね

よくわからないから怖いって気持ちはよくわかります。
不安なコトが起こるのは、残念だけど避けられないです。大事なのは、どう対処するか？…って、言われるまでもなく…ですよね。
主治医に相談が王道だけど、学生さんなら養護の先生に相談するのもよいかも？

肺の機能は病的なほどではないけど、わたしも一時期落ちました。

寝不足でも、息は上がりますよね。
夏の疲れがでるころです。
眠れなくても、横になって体を休めてみては？習慣化することで、入眠しやすくなることもあります。
あまり眠れないなら、薬での対処も視野に…。

自分で調べて知恵にすることも大切ですよね。
なんか頼ってばかりですいません；
水曜日予約してるので主治医に相談する事にします。
ありがとうございます(^ω^)

やっぱ薬多いと体に負担が大きいんですね´`;
髪の色素が抜けて服装検査で先生に怒られてしまいましたorz

昔から眠れる時と眠れない時の差が激しいです。横になって音楽を聴いてると朝だったり...
薬の方は親と検討してみることにしました

>>494
お疲れ様です。
私は仕事中どうしても眠くなるんで昼休み図書館などで昼寝してます
あと教師程度の認識だと服装検査問題になるかもしれませんので
主治医の先生に一筆書いてもらうといかがでしょうか？

服装検査の後に私が言っても理解してもらえなかったので親に説明してもらいました´`
今体育は見学にさせてもらってるんですが、クラスの担任に仮病がなんたら呼び出されて言われました。ｼｮｯｸ...orz

愚痴ってすいません。

>>495さんもお仕事お疲れ様です(^ω^)
今は普通に働いてるんですか？
今のところ親からもちゃんと話してもらって何とか理解してもらってるので、また問題があったらそうしてみます。
疑われるのって結構辛いもんですね(；ω；)

仮病にされるとか酷すぎる(｀・Д・)

その担任最悪だね

うちも体育の時間見学してたけど身体痛くて床に座れないって言ったら立ってろって怒られたよ(´；ω；)
周りから見たら普通の人に見えるからね

また言われるようだったら495さんが言った様に主治医の先生に書いてもらった方がいいかもね(´・ω・｀)

>>497
やっぱ同じ病気になった人じゃなきゃ辛さはわからないのかな(´･ω･`)なんか寂しいよね。

今日診察行った後に学校行こうとしたけど、体調悪かったのと色々思い出して泣いたので(←おい)今日は休んでしまいましたorz
わたしみたいなのがいるから駄目なんですよね´`今日はゆっくり休んで明日から検定勉強頑張ります＼(^o^)／

497さんも大変ですね;;
できないから言ってるのに、悪い事をしてる訳じゃないのに怒られると精神的にﾀﾞﾒｰｼﾞくるし...
くじけずにお互いがんばろ-(´_>`∩ｵｰ

>>497 ,498

そうなんだよね。この病気見た目なんともなくて同僚から
「お前やる気ないだろ。形成練習しっかりやれよ。なんもできないんだし」
とちょこちょこいわれます。。。
内心「お前ら（私も含め）歯科医師なんだからちっとはステロイドの副作用勉強して来い！
よくステロイドの副作用国家試験の必須問題に入ってるのにお前受かったな！！！」
とぎゃく切れしたいのも山々です。
今日図書館で読んだ「有病者歯科医学」という本には
ステロイド服用者、高血圧、骨粗鬆症・・・それぞれ立派に病気と説明されてました。
この３つ普通にstillだと当てはまりやすいんですよね。悲しいことに
歯科の国家試験だとstill病などの膠原病じゃなくてSLEしか出てきません。。
SLEみたくきちんとした難病指定してほしいものです。

本日、悲しい事にスティル病と断定されました。　
自営業なので入院して収入もなく、再来月には妻が出産を迎え相当へこんでます。退院しても仕事がハードワークな為、廃業、転職も考えています。　
人それぞれだと思いますが、僕には人生を大きく左右された気持ちです。　
泣き言言ってられないです。産まれてくる子供の為にも‥(／_＼;)

>>500
大変な時に発病してしまったな・・・
でも、単周期型の可能性もあるわけだし、まだ悲観することないよ
家族のためにも頑張れ

確か東京都は、特定疾患として、医療補助を受けること
ができると聞いております。
生まれ来る子供のためにも、少しでも補助を受ける方法
を、収入の確保を・・・・頑張ってください！！
辛いとは思いますが、まず先生等に聞いてください。

難病手当貰ってます。申請した時認めて貰えなかったのですが明かに項目クリアしてるのにおかしいと主治医が電話で抗議してくれ認めて貰えました。外来月１万円までは自己負担その他に医療費として７千円貰ってます。実費は５千円位です。

私は、北海道に住居しおており、医療機関に相談したのですが
残念ながら、難病指定はされていますが、北海道は、特定疾患
に指定されていなく、発病以来、全額負担しております。
生活の大変さ良くわかります。私も妻・子供いますから、毎日
痛い体を無理して、会社に行っています。
今度、発病したらクビです。お互い頑張りましょう。

疲れた
何度説明しても分かってもらえない

病気になんかなりたくなかった

辛いよね。

周囲の心からの理解が得られれば有難いけれど、難しいのが現実なのでは？
詳細は分からないから何とも言えない部分があるけど、
自分に必要なものを相手の意に反してでも得ていくことも、
場合によっては必要かも？

相手の理解が得られないのは悲しいけど、宇宙に行ったことがない私たちに
毛利さんの感覚や気持ちが分からないように、
スティルになった私たちの気持ちも他の人にはわからないのでは？
本当は、それを思いやりとか想像力で埋める努力がお互いに必要なのだけど。

>>491
管理職手当を外されましたか。
管理職は外さないのに、手当のみ外すというのは、どういうロジックなんでしょうね？
それでも、5時起きですか・・・。
わたしは頚椎の調子が良くないので、本当は5時半に起きて、1時間くらいしてからラジオ体操をしないといけないのですが、
そのラジオ体操自体パスしてしまうことが多くなってしまっています。
ダンベル体操も回数が減ったら、肩〜上腕の筋肉が目に見えて落ちてしまいました。
とりあえず、ラジオ体操を復活させて、少しずつで早起きしていかないと・・・。

やはり、睡眠は8時間なんですね。
ものの本には８〜１０時間とありますし、8時間がミニマムなのかもしれないですね。
（わたしが見たのは、SLEを主体とした記述だったので、スティルはまた違うのかもしれませんが）

スティルって、特定疾患にはなっていないので、何の補助も受けられないし、
難病指定されていても、厚生労働省の研究班のレポートは上がっていないし、
難病指定されているメリットが全く感じられないです。
にも関わらず、「難病」ということで、社会から差別はされるんですよね。
膠原病友の会もどうしても人数の多いSLE寄りの活動らしいですし・・・。

私たちは、「難病」で働くのが難しいとかいうレッテルを貼られる（＝思うような収入が得られにくい環境を強いられる）一方で、
課税・福祉は普通の人と同じです。
それでも、生きていかなければなりません。

せめて、患者間で「大変、大変」という感情の問題だけでなく、
「こうしたら、上手くいったよ」という具体的な知恵や成功体験話の共有ができたら・・・と思うのですが。
そういう人たちは、ここを卒業してしまってもう居ないのでしょうか？

あたしはこの病気持ってて歯医者なんですよね。
で、この間和歌山の22年間病欠で給料もらってた話しきいて
公務員目指してるんです。
一般のとこだと再発したら首切られそうだし、入院中の保障もないとくれば。。。
研修期間で母校で愚だ愚だやってるいまはいいのですけど将来結構不安です

スティル疑いでプレ飲んで一年半の33歳リーマンです。
私は入院中に資格の勉強をしました。
やることなかったし、ステが35ミリの時が一番集中で
きた気がします。

507 スティルって、特定疾患にはなっていないので、何の補助も受けられないし
どういう事？

何の補助も受けられませんよ
だから入院するときは公立病院へ！
個人病院で入院すると高いです

私はスティル病３年です
最近再発したのですが、他に例を見ないくらい大変で、ものすごい量のステロイドと免疫抑制剤を使用しました
いつもならとれるはずのムーンフェイスがとれない
仕事も解雇
普段から体調管理に気をつけてることの大切さを痛感しました
すごくお金もかかりますしね

原因がわからなければ体調管理のしようがないと思うのですが…

補助って何？自分はスティルで医療費貰ってるけど？そーゆー事じゃなくて？

東京の方はいいですね。

私は医療費を月屋ｊｙ４万円を支払っています。

>>513
スティルで医療補助出してるのは東京と札幌だけなんだよ
他の地域では全部自腹

レス被った・・・

医療費４万って‥スティル以外にかかってるんですか？自分はステロイド、骨２種類、胃薬、免疫抑制剤、腹痛、頭痛、結核予防、感染予防を貰って月１万位ですよ！４万大変ですね‥

あたしの場合
月6万のうち・・・2,5万　保険の払い戻し（私立学校共済組合）
　　　　　　　　5000円　医局費；たんに血液が主治医（研究班；S医科M教授）の
　　　　　　　　　　　　実験材料となってる模様

東京都が富裕自治体だってことは皆知っているが、意外な大盤振る舞いが北海道なんだな。

>>517
スチルだけの人もいるわけね。なんだかんだで３．５万くらい。そのほかの科にもかかるし・・。
診察料って安いのね。主治医に気の毒みたいな・・。もちろん、医師の給料をあたしらが決めているわけじゃないけどｗ。

私は、北海道ですが、札幌市が対象でしょうか？
私は、札幌市外ですが、何の補助も受けていません。
どこのサイトに記載されていますか？教えてください。
お願いします！！

>>520
3年前、発病した時にググッたら東京と札幌しかでてこなかったから、今はどうなってるかわからん
18歳未満でも補助があったかな
対象者なら診断の時に主治医からゆわれるだろうし
一応次の通院の時に聞いてみればどうかな？

携帯からググってみたら、難病に対する助成は国の指定する51疾患にしかしないみたいだけど、
それ以外も病気によっては助成があるみたい。
でも詳しくはHPには載せてないのかどれもヒットせず。
住んでる区の保健センターに問い合わせてくださいって書いてあったから、一度電話で聞いてみたら？

>対象者なら診断の時に主治医からゆわれるだろうし
主治医がいちいちそこまで言ってくれるか・・？

主治医が教えてくれて知りました！確かステロイドだけじゃダメみたいで免疫抑制剤も飲んでないど審査通らないみたいです。

スチルって特疾だっけ？

自己レス、ｽﾏｿ。

特疾だった。

>>526
いつから特定疾患？
難病情報センターには記載はないです。
ソース提示願います。

ソースです。
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_itiran_121.htm

特疾の説明からすると、なんでこれが特疾でなんであれが特疾でないのだろうという
ような納得いかないものがありますね。
http://www.nanbyou.or.jp/what/index.html

>>528
ありがとうございます。
レスのつき方から医療費助成の方と勘違いしていました。
相変わらず、一部の地域の人以外は難病（特定疾患）指定されているメリットが感じられないですね。

>>509
資格取得されましたか。
わたしも勉強はしたけど、正答数が一問足りず不合格でした。
それほど難しいものではないのですが、国家資格で取れれば一生モノなので
今、再チャレンジしています。

>>512
たしかに。
でも、原因が解明されるのはいつか判らないです。
それまでも、できるだけＱＯＬの高い生活を送りたいです。
だから、医学的な裏付けがなくても、
「こういうことをしていくと良いみたい」な傾向みたいなものを掴めるといいな。と思うのです。
自分ひとりじゃ考えられることにも限界があるので、みなさんはどうしているのか？気になります。

もしも、テンプレみたいなものを作ったら、乗ってもらえるのでしょうか？
症状も経過もまちまちで、わたしが知らないこともたくさんあるだろうから、テンプレも改善に次ぐ改善が必要になるでしょうけど。
そういうのがあれば、発症後まもなくでショックを受けている方の参考にもなると思うのですが・・・。

>>531
まぁたしかにどんなものでもちょっとした研究の積み重ねでデータってつくられるものだしね
天麩羅いいと思うよ

けど531さんも医療関係者？
QOL（生活の質）とかまずここに住んでる人は簡単に使ってこないし
あたしもだけど自分の病気知れば知るほど結構へこみます。

531さん
すいません、テンプレて何ですか？
スチル病宣告入院・退院後一年が経過し、やっと会社
復帰、間接痛が出始め、痛いは、体がだるいはで、
大変きついです。でも、働かないと、食べていけないし、
家族もいる、大黒柱です。
　休みは、体調を整える為、ゆっくり寝ています。
再発が怖いです。

今は、こんな感じです。

本人じゃないけどこんな感じかな　うちの場合

治療暦；６年前に入院、原因不明の扱いでたらいまわしの末確定
　　　　４年前に再入院　パルス　
　　　　2年前夏風邪で再発　１０月免疫抑制剤開始　12月入院
　　　　以降いまのとこ良好
症状　：だるさなど
飲んでる薬；ステロイド、プログラフなど
出てきた副作用；高血圧、高コレステロール、骨粗鬆症
副作用への対策；温泉、マッサージ、ひたすら寝る

>>534
わたしもそんな感じでよくわからないのだけど、別の膠原病類縁疾患を告げられ、ステロイド切らせない。
働きに行くなど夢のまた夢の状態で、いまも苦しいけれど、特疾でない・・。

テンプレの叩き台です。
わたしは社会人なので、在宅の方や学生さんには不向きな内容になってしまっています。
修正案は遠慮なくお願いいたします。

【年齢】（正確ならそれがいいけど、そうでなくても可。例えば、３３歳なら「30代前半」「30歳」「３５歳」など）
【職業】（「会社員」だけでなくデスクワークなどの補足もあるとなお可）
【性別】
【家事労働の有無】（身の回りのことを請け負ってくれる家族がいるのか？それとも、一人暮らしなどで全部自分でしているのか？）

【スティル歴】（現在の状態。○年＋略歴（再燃）など）
【症状歴】（主治医がスティルによるものと認めたものと、主治医は認めないけど、自分としてはそうだと思っているものなどは分けて記載）
【入院歴】（入院中治療したこと以外にも何かしましたか？エピソードなども）
【入院費用】（アバウトで結構です。医療保険で賄えましたか？）
【自宅療養歴】】（自宅療養中治療したこと以外にも何かしましたか？エピソードなども）
【治療薬歴】
【副作用歴】
【外来の頻度】（月に一回など）
【外来費用】（公費補助対象地域にお住まいの方は、補助がなかったとして回答願います。）

【睡眠時間と睡眠時間帯】（8時間。概ね11時〜7時。など昼寝の習慣があればそれも）
【食事で注意していること】（プレの副作用の血糖値上昇のためカロリーを1600／日にしている。もしくは、代表的なある日のメニューの列記など）"
【運動】（NHKみんなの体操を毎日している。お風呂でストレッチ。昼休みにランチの行き帰りに30分歩いているなど）
【その他体調維持にしていること】（宗教などは不可。関節痛のため布団からベッドにした。などはOK）

【復職・復学はいつから？】（退院半年後からなど）
【問題なく復職・復学できましたか？】（発熱があるので復職できない。会社から退職を勧奨され退職した。労働闘争をした。会社の厚意で負担の少ない部署に異動した。体育は見学など。）
【復職・復学にあたって努力したこと、心掛けていること】

【今、困っていることや、不安に思っていること】（せっかく、回答してくださった方です。読まれた方で妙案のある方は、積極的にこの項目への回答をお願いします。）
【その他フリートーク】（ご自由にどうぞ！）

テンプレを大急ぎで作ったので、就寝時間を過ぎてしまいましたので、今日は寝ます。
明日からも仕事なので（仕事をするだけで精いっぱいのことが多い）、
修正案をいただいても、レスは遅くなるかと思います。
よかったら、みなさんで進めてください。
（自分としても、過不足のあるテンプレ・・・と思っていますが、まずは叩き台を出させてもらった次第です。）

>>537
GJ!!
お疲れ様よく寝て明日がんばってね

この病気になって本気で自殺未遂を二回をした。二回とも失敗…。まだ２０代なのに、こんな身体で生きるなら消えてしまいたい。もう嫌。

>>537
乙！
体調維持によいことだけでなく、再燃とか体調が悪くなったときの傾向もあってもよくない？

>>532
QOLなら膠原病系の本読めば出てくるんじゃね
自分の病気について調べた人なら知ってると思われ

ステロイドの副作用なのか免疫抑制剤の副作用なのか妊娠線みたいなのが体中にできました。始めは入院で太ったからかな？って思ってたけど１５キロ痩せた今も皮膚の裂けが止まらない。妊娠線みたいなの出てる方いますか？

>>542
ステの副作用ですね。
いったん出たものは簡単にはとれない。
目立たなくはなるけれど。

【年齢】47才
【職業】「会社員」営業部課長
【性別】 男
【家事労働の有無】家庭持ち　妻あり

【スティル歴】発症入院から１年５ヶ月　入院３ヶ月　自宅療養７ヶ月　３月職場復帰
【症状歴】４０度の発熱　皮膚斑点　間質性肺炎　緑内障　関節痛
【入院歴】パレス治療　ステロイド投与
【入院費用】医療費は、医療控除申請で月８万円（入院生活中）退院後月額２〜３万円補助無し
【自宅療養歴】７ヶ月　引きこもり状態　本当にうつ病になりかけました。
【治療薬歴】 パレス治療・ステロイド（プレ）・免疫抑制剤・現在１５種類の薬
【副作用歴】 ムーンフェイス・緑内障・知覚過敏・体中のむくみ・多毛症・皮膚疹
　　　　　　　血糖値上昇・体のだるさ今もだるいです。
【外来の頻度】現在は月に二回程度
【外来費用】北海道は補助無しと聞いています

【睡眠時間と睡眠時間帯】8時間。９時には必ず就眠、朝５時起床痛い体を少しずつ動かしていく。
【食事で注意していること】プレの副作用の血糖値上昇のためカロリーを1600／日にしている。朝・昼多く食べ、夜は寒天ゼリーｏｒバナナ１本終了
【運動】ほとんどしていません。会社と自宅往復するだけで疲れます。
【その他体調維持にしていること】関節痛のため布団からベッドにした。
【復職・復学はいつから？】退院７ヶ月後から
【問題なく復職・復学できましたか？】復職後３ヶ月は半日勤務その後一日勤務になりＣＲＰが１．０を超えるようになり
　　　　　　　　　　　　　　　　　　先々月には、３，０までいきましたが、少し休みを頂き、現在は０．７程度です。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　管理職ですが管理職手当は頂いておりませんが、部下は１０人います。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　
【復職・復学にあたって努力したこと、心掛けていること】 体調管理・とにかく外食しない・人混みには入らない・温泉に入らない、入れない、残念！！

【今、困っていることや、不安に思っていること】再発率７割、４人に３人は再発するという事、治らない病であること。これが現実と言うことが辛いです。

父親が蚊に刺された私を見て
「あの蚊はお前の血のせいでお前の顔みたいに不細工にこんな風に膨れるんだろうなwwムーンフェイス！ムーンフェイス！あの後刺されたら感染するぞ！！」
って叫びだした

何でかな
何で面白いんだろう
何で皆笑ってるんだ
面白くない
辛いよ苦しいよ
私だって好きでこんな顔になった訳じゃない
辛い辛い辛い辛い辛い
結局誰も分かってくれない

>>545
治るよ
私も今すごい
誰もわかってくれんのやから他人のいうこと気にせんとこ

皆さん初めましてm(__)m
只今、スティル病で初の入院中です。
熱が下がらず、39､7℃ありましたが、ステロイドを使い始め、好調です。
ﾌｪﾘﾁﾝ値は8000弱です。あとは忘れましたが炎症値と白血球の増加、脾臓の炎症、関節痛、全身筋肉痛、軽いですが皮疹等です。皆さんはどれくらいで退院できましたか？

>>545
なくな＞＜
ｷｯﾄ直るから
そして医療の知識もつくから
一緒にその馬鹿な親父を笑い飛ばそう。。。
泣くとつらいから。。けどここではみんなつらいのわかってるよ。
愚痴って憂さ晴らしてください
ガネーシャさんのいってることちょっと信じてみようと思う今日この頃

>>547
はじめましてこんにちわ。
私は初発547さんとほぼ似たような症状で一ヶ月とちょっとででました。
なんか時期もかぶってるので無理しないでゆっくりとしていってくださいね
寝れないときはラジオもいいですよ

548さん
お返事ありがとうございますm(__)m
入院４日目にして既にほぼ治った気分です。薬のお陰ですが…。まだ副作用はありません(^^)
１ヶ月ちょっともかかったんですか〜。予定では２週間〜４週間なのですが、あんまり期待しないようにします。今は体調いかがですか？

>>547
私も発熱がひどくて入院となりました。
結局４ヶ月入院しました。
その後も何度か再燃しています。
精神的にも体力的にも経済的にも辛い病気です。

>>549
いまのところ大丈夫
あした口腔衛生学会のお手伝いいってきます
で、来年衛生の大学院行って、将来行政系にもぐりこむつもりです。
目的は口腔衛生ではなく、still病の行政側の対応改善でｗ

550さん
４ヶ月もですか(+_+)
大変でしたね…。
確かになってみないとわからない病気ですよね。でも、とりあえず命があることと効く薬があることに感謝です(^^)

551さん
素晴らしいですね☆かなり期待大です(^^)私は新しい会社に入って間もないのにこの状況なので､辞めるか、この先また迷惑かけても居続けるか…悩み所です。

>>547
りんさん初めまして。
私は大体２ヶ月くらいで退院してます。
ステロイド大量に飲みだして２週間くらい経ったら、知らず知らずのうちによく食べてます。
味覚が変わってなんでもおいしいんです。
１０キロ増なんてあっという間なのであんまり間食しないように気をつけて下さい。
ムーンフェイスもあるので余計太って見えちゃいます。
私は今回の再発で２０キロ太ってしまいました…

妊娠に関して。
ステロイドと免疫抑制剤は胎児に害があるのは知ってたけど、ワンアルファもタケプロンもだめだとは…
つまり殆どだめなんですね。
みなさんも気をつけて下さい。

タケプロンだめなの。
聞いてないよ。

>>555
私もタケプロン３年飲んでましたが初耳でした。
飲んでて妊娠してしまい、出産する予定ならタケプロン切るか変えるかするらしいです。
最初に妊娠だめって書いててほしいですよね。
免疫系の薬に限らず。

>>554
膠原病に使われる薬の大半は妊娠にはものすごい毒性なんだよね
ステロイド5年+免疫抑制３年目だと毒物の蓄積も相当になるんじゃないかと思います
だから妊娠以前の結婚もあきらめて、いっそ40くらいになったら養子とろうかと
26にして私は考えてます。

【年齢】AROUND40
【職業】会社員（デスクワーク）
【性別】女性
【家事労働の有無】無（母が主婦業をしてくれている）

【スティル歴】約1年。再燃なし。寛解には至っていない。
【症状歴】主治医がスティルによるものと認めたもの：発熱（スパイクじゃなくってフィーバーしっぱなしだった）・発疹・DIC
主治医は認めないけど、自分としてはそうだと思っているもの：頚椎症（脊柱管狭窄症）・逆流性食道炎
【入院歴】約2か月（解熱したあと、手のひらと足の裏の皮が全部剥けた（笑）。びっくりした。）
【入院費用】病院の窓口で払ったのは約45万円（健保の高額療養費の制度は使った。45万円の内、差額ベッド代が約１０万円。）　医療保険では10万円弱不足した。
【自宅療養歴】約7か月（1日1時間くらい散歩した。他院の膠原病教室に参加した。膠原病患者の生活が社会的差別で困難なものになりがちになるという論文を図書館の司書さんが取り寄せてくれて勉強になった）
【治療薬歴】プレドニン（初期量60mg/日→現在15mg/日）・リウマトレックス（退院直前に開始８mg/週）・アルタット（胃薬）・アルファロール（活性ビタミンD（骨粗鬆症防止））
【副作用歴】高コレステロール・ニキビ・ムーンフェイス・生理不順（来ないかと思うと、3か月以上も続いている）
【外来の頻度】月に１回
【外来費用】内科自体は約7000円/回。他に、プレの副作用チェックで歯科（3か月に１回）・眼科（2か月に１回）。頚椎症で整形外科（週に2回）に通院。

【主治医から禁止されていること】プールに行くこと。大量の飲酒（もともと飲酒の習慣はないが）。
【睡眠時間と睡眠時間帯】8時間。概ね10時〜6時。
【食事で注意していること】プレの副作用の高コレステロールのため油分を抑えている。食べ過ぎない。
　　　　　　　　　　　　　骨粗鬆症防止のため、ビタミンKとカルシウムを取るようにしている。
　　　　　　　　　　　　　高血圧防止のため、塩分を抑えている。
　　　　　　　　　　　　　管理栄養士からバランスの良い食事のために米飯なら一食あたり150g摂るように言われたので実践している。"
【運動】NHKみんなの体操を毎日している。隙あらばストレッチ。なるべく歩く。
【その他体調維持にしていること】頚椎症がらみではあるけど、理学療法師の指導の元、筋肉の調整・骨の柔軟性を図っている。
　　　　　　　　　　　　　　　　マスク着用（易感染防止）。老人か小学生のような生活。夜遊び不可！

【復職・復学はいつから？】退院後約7か月から
【問題なく復職・復学できましたか？】会社から退職を勧奨されたが、交渉の末、復帰。（異動させられた）
【復職・復学にあたっ努力したこと、心掛けていること】体調不良は出せないので、とにかく体調管理。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
【今、困っていることや、不安に思っていること】今は、勤めに出て病院に行くだけで精いっぱい。母がいなくなったら、家事労働とかどうなるのか？
会社が決して好意的でないので、昇給などに不安がある。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　経済的困窮は医療費の抑制に繋がり体調悪化を招きやすいので、経済的に潤うためににはどうしたらよいか？（経済的に潤えば、家事労働サービスを利用することもできる）
【その他フリートーク】発症時はちょっと生死の分かれ道に立った感はある（DIC）けど、
　　　　　　　　　　　その後は、薬のリバウンドもなく、関節痛や体の痛みも頚椎以外はないので、順調な方なのかも？
　　　　　　　　　　　頚椎症さえなければ、本当に自覚症状がない状態です。
　　　　　　　　　　　主治医が医学的な観点だけでなくQOLの観点からも注意をしてくれているので、患者としては有難い。

>>544
勇気ある書き込み、ありがとうございます。
なのに、疲れや「人大杉」でこちらの書き込みが遅くて申し訳ありません。

完治せず再燃率の高い病というのは辛いですよね。
でも、私にとって、そういう病はスティルが2つ目なんです。（膠原病とは全く違う病ですが）
手術したときには「5年後に再発して再手術かな？」と予想していましたが、
実際には、8年間健康な人となんら変わらない生活を送り再発も治療もしていません。

その経験から、スティルでも同じようなことができないか？と考えています。
もちろん、「運」が大きく関与することは分かっていますが、
その「運」を引き寄せる力になるもの（生活習慣とかよい主治医の基準とかめぐりあう方法とか）を
模索できればいいな・・・。と思っています。

それには、「辛い辛い」という気持の吐露とそれを慰める言葉だけじゃ限界があると思うのです。
もちろん、そういう気持の持って行き場も必要ですが・・・。

おそらく、スティルの患者が実際に会って経験談を語りあうことは難しいでしょう。
ですから、他の方にもここで情報提供いただければありがたいです。

ネットすると、就寝時間を過ぎるのが問題・・・。
4連投失礼。おやすみなさい。

ご無沙汰です
書き込みが減っているように思いますが
気のせいでしょうか？
再発しないよう、日々体調管理をしっかり
やっています。
今日は、一年半ぶりにイオンに行って背広
を買ってきました。
着れる背広が減ってきました。困ったものです。

皆さん、お元気ですか？まだ、生きています。

確かに書き込み少ないですね

私は今治療中で全然知識のない医者にかかってましたが、健康調査の時に来てくれた先生が『専門ではないけど知識のある先生がいるからよかったらこっちの病院に』って事でわざわざ電話と相談聞いてくれて、今度病院変える事にしました。

みなさんは専門の方にみてもらってたりするんでしょうか

気持ちはわからないでもないけど、
発症間もなくて知識のない人にいたずらに不安を与えたくないので…。
スティルは一般的に人生命予後の良い病気です。
誤解なきように…。

だからこそ、早い段階で専門医にきちんと治療計画を立ててもらい、
体調をより良い状態にする方向にもっていくことが肝心だと思います。

個人的には、最初から専門医のいる病院に飛び込めたラッキーに感謝している。
欲を言えば、チーム医療の恩恵に預かれれば、もっと良かった。

あ、専門外の医師についていって上手くいく人もいるみたいだし、
上手く行かなくても、専門外の医師について行くって決めている人もいるみたいですよ。

>>563
プレスレで消化器内科に通院している人？

この病気でも肝臓内科（消火器内科）で見てもらってたことがある
マァそのときは主治医（いま教授）がステロイド使った治療をしってて
ステロイドをつかったので、劇的にききました

デブになりましたが

>>564
ﾚｽありがとうございます。
膠原病の専門医は近くても東京都に行かなきゃないって聞いてたし、知識のある先生が割と近くにいたのでそっちに行く事にしました。

妹の中学の保健室の先生にも同時にすすめられたし、今の主治医は病院動いたりするけどすすめられた先生はずっとそこにいるみたいだし、次の診察の時に紹介状書いてもらえるか頼んでみるつもりです。

>>566
そうです。
迷惑かけてしまってすいませんでした;;
自分の知識不足とﾏﾅｰの無さが恥ずかしいです´`

別に専門医のところに行かない選択をしても構わないと思う。
好きなところにいらしてください。

専門でなくてもその病気見抜けたヒトでもいいかもしれない
もし膠原病の専門科かげててもわたしたちの病気あつかったことなくて
いい加減なことされるより、専門外でもこの病気をみて治療した人もいるかもしれない。
だってさ、この病気数年前の国司に膠原病の症状ではなく「皮膚がサーモンピンク」ででたんだよ？
これって暗に皮膚科でも訴えるヒトがいるってことにもつながりませんかねぇ？

要は、皮膚科も専門内科に匹敵する…と？(笑)
凄すぎ。

まずは、ご自身で皮膚科一本に主治医を決めて、治療して、レポートしてください。
それができないなら、他人の体(人生)を賭ける話(治療とはそういうもの)に、荒唐無稽なことは言わないでください。

専門医にかからない選択でも構わないと言ったのは、患者本人のスタンス故。

言いたい意味は膠原病掲げてなきゃ内科でも
下手すれば皮膚科以下の知識しか膠原病の知識がないってこと

>>572
切れすぎ

そうかも。
で、除外診断とか肝機能悪化とかの対処とか、
ステロイド・免疫抑制剤使用の経験とかが内科医以上にあり、
入院・通院でお世話になれる皮膚科医がいるとして（いるのか？）、
それを一般の素人がどうやって探すん？
それも、スピーディーにさ？体調不良の状態で。

>>もし膠原病の専門科かげててもわたしたちの病気あつかったことなくて
>>いい加減なことされるより、専門外でもこの病気をみて治療した人もいるかもしれない。
って始まっていることから、
>>膠原病掲げてなきゃ（＝膠原病専門外の内科医）
っていうのは違うんじゃない？
571さんは、膠原病専門を標榜していてもスティルを扱ったことのない膠原病専門医より、
スティルを扱った皮膚科医がいるなら、そっちの方がいい。ということでしょ？

理論としてはわからないでもないけど、実際の運用を考えたら机上の空論だと。
逆を言えば、斬新で正論だから、そこまで落とし込んで展開してください。
ポイントは、
1．そういう医師を探す具体的な方法
2．本当に皮膚科医が全身病であるスティルを内科医以上に診られるのか？の検証　

そこまでやれれば、地方とかで膠原病専門内科医にかかれない人とかには有意義な情報になると思いますよ。
そうでないなら、残念だけど意味不明な無責任な話でしかない。

今日中絶手術をします。奇形が出来る確率は数％らしいですが、家族の猛反対にあいました。ステロイド浸けはつらいです。

今成人スティル病で入院中。後3ヶ月はかかりそうです。今はベッド上安静なんだけど、導尿とかしてて動きづらいです。プレドニン50ミリの期間は、寝たきりですか？売店とか行けますか？

>>576

ステロイドの量と安静度は関係ないと思う。
私は60mgスタートだったけど歩いてたよ。
売店はマスクして行ってた。

なんでベッド上安静なのか先生に聞いてみた？
病状が安定してないからとか？

感染症が怖いからと、言われました。
人によって違うんですね。
これから個室に移されるみたいです。

>人生命予後の良い病気です
この言葉は治るよ、っていうかんじを与えるね。あれこれの疾患説明にそういう表現が使われているけれど、実際は後も結構つらい
ことがあるんですよね。死なないという程度の意味ですね。

骨壊死になった方いますか？

人工関節にした方が楽しく生きていかれそうな気がして迷ってます

579さん
人っていう字はタイプミスです。
単に生命予後です。すみません。

で、誰も治るなんて言っていませんし、治るという意味の言葉でもありません。
でも、まだ生きています。が挨拶がわりになるほど、余命が短い病でもないでしょう。
また、個人的には復職もし、死なない程度っていうレベルも越えました(死にかけはしたけど)。
うんざりするほどの自己管理・忍耐・努力と目が眩むほどのラッキーと引き換えですが。
ちっちゃな積み重ねをすれば必ず得られる状態とは思っていないけど、ちっちゃな積み重ねなくしてラッキーだけで得られた状態ではない。
このちっちゃな積み重ねは大多数が本気になれば可能だと思います。
だから、スティルになって間がない人には、泣いても落ち込んでもいいけど、より良い寛解を目指すために貪欲になって欲しいと願っています。
だから、まずは、間違っても、わたしは死ぬの！？と絶望させたくはありません。

なお、キツいときは、後退しないだけでもいいし、3歩下がらざるを得ないかも？というところを2歩半下がったというのは立派だと思いますし、予想以上に下がったけど前を見据えて行くのも頭が下がります。

あげ

高熱が続き入院していたのですが膠原病と診断されました。
その際、専門医のいる病院にうちには専門医がいないから入院先を変えろと言われました。
どの病院を選んでいいか分からず戸惑っています。
近畿圏内、できれは奈良、京都でいい病院ありませんか？
よろしくお願いします

京都なら京大か府立医大。
府立医大の川●先生は名医だけど人気過ぎて予約とりにくい。
大阪なら市立大か国立療養センターか北野病院。
市立大は先生が少ない。北野病院は看護体制がずさんで入院に向かない。
府立医大は病院食がおいしいですよ。病院は汚いですが看護婦さんもいいのでよかったです。
学生のとき入院してました。ただ、大学病院は教授回診で研修医や学生が病室にずらり。写真とられたりモルモットです。

>>584
早い解答どうもありがとうございました。
参考に指せていただきます

北海道に私と同じスチル病の方いますか？？？？
私の病院では、運良く良い先生がいて、多分この病だと思う！！！
と言って、病名が出るまで３ヶ月掛かりました。

良い先生なのに3ヶ月掛かったの･･･？

>>586
過去ログよめ

>>587
ステロイドの副作用もロクに知らず事実上治療をミスる医者を
いい医者と判断する患者もいる。
なにがいいかは患者次第。

>>586
いい医者に診てもらっているあなら、道内の医者の情報が欲しいわけではないと思う。
それでも、患者数も少なく社会的差別が問題となるこの病気に於いて、
「道内に・・・。」という問いかけをしたければ、
まずはあなたがどこの居住者で、道内の患者に何を聞きたいかくらいは明記しては？
個人情報の開示は開示者にとって不利益になるリスクがあることを理解して。

悩みましたが、書き込みします。
私は、北海道は釧路市というところにいます。
良い先生かどうかわかないけど（嫌みも込めて）、北海道にいて、
セカンドオピニオンをご利用した人の話を聞きたくて、聞いてみました！！
本当に、スチル病なのかな〜と考えていました。

よく判らない症状でスチルが出てくること結構あるらしい。

だから>>590さんが疑うのも無理はない。
わたしなんか、セカオピでスチルが口にのぼったが、今もって確実なところはわからない。
いくつもの疾患があっても不思議はないし。

スティルはゴミ箱病だからね〜。

>>590
ご自分のことをスティルではないと思うんですね。
症状からか？それともご自分が「難病」になったことを認めたくない心理なのか？
どうしてスティルでない可能性を思うのかはわかりませんが・・・。
まずは、ご自身の主治医にスティルと診断した根拠を聞きましたか？
また、あなた自身、スティルの診断基準とされているものを見たことはありますよね？
そのうち、どれがご自身にが該当したかはカウントされていますよね？

そして、セカンドオピニオンを得たいから適切なお医者さんを求めているっていうわけでもないんですよね。
セカンドオピニオンを得るために頑張った人から、何を聞きたいのでしょうか？

>>593
興奮しすぎｗｗ

そんなピリピリしなくていいのに

スレの空気悪いですね

仲良くしましょ

そうね〜。
んじゃ、590さんへの有益な情報のレスよろしく〜。

皆さん将来の計画とかたててますか？やはり今を一生懸命生きるのでいっぱいいっぱいですか？

あるよ〜

将来の計画というか、夢があります。
大変な仕事だから何回も再燃してるし（笑）
あきらめないといけないことが多い分、やりたいことをやりたいと思うんです。
若気の至りかもしれないけど。
病気はもう仕方ないからムーンフェイスだけやめてくれー(´;ω;｀)
トミーズ雅並…

【年齢】30代前半
【職業】会社員　営業
【性別】男
【家事労働の有無】実家から通勤（家事はほとんどしない）

【スティル歴】２週間
【症状歴】　発熱（39度の熱が4日間）発疹（腕・太腿・腰）間接痛　肝機能低下　フェリチン値32000台　
【入院歴】　１週間　入院後４日間点滴したのみ
【入院費用】　10万円（１週間）
【自宅療養歴】】医師からは２週間程度とのこと（現在療養中）
【治療薬歴】ロキソニン　ムスコタ錠　ストガー錠
【副作用歴】特になし
【外来の頻度】週１回（血液検査・尿検査）
【外来費用】内科診療費1500円/１回

【睡眠時間と睡眠時間帯】　8時間。11時〜7時。
【食事で注意していること】お風呂でマッサージ
【運動】１日30分程度散歩
【復職・復学はいつから？】医師からはあと２週間後くらいと言われました。
【問題なく復職・復学できましたか？】未定
【復職・復学にあたって努力したこと、心掛けていること】 とりあえず夜更かしは止めます。
【今、困っていることや、不安に思っていること】現在ロキソニンのみの投薬してます。医師からは症状がひどい時のみプレドニン（20ｍｇ）を
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　使うよう言われましたが、病状が安定してる為未使用です。ただ、ここ２、３日腕から指先にかけて
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　関節痛がでてきました。プレドニンを使うか否か悩んでます。
【その他フリートーク】入院した途端、熱も36度に下がり。病状も安定した為比較的早く退院できました。退院後初の検査でもCRPの数値も入院中の半分ま
　　　　　　　　　　　まで下がってました。朝起きると体の節々が痛いですが、日中は通常の生活ができるレベルです。ただ腕の関節痛が治る気配があり
　　　　　　　　　　　ません。あと日替わりで別の箇所に関節痛がでます。 再発はやはり怖いですね。

>>600
ムーンフェイスは薬が減れば元に戻るよ

でも辛いよね…

あたしは今他の副作用が怖くて堪らない

病気だからって全てを諦めちゃだめだよね
自分が初めてだ位の
前例作る勢いで生きなきゃ(笑)

あたしも絶対に絶対に絶対に諦めない
(チャーチル^^)

絶対に叶えるよ

>>601
自己判断でプレ飲めって事なのか？
なんかその主治医やばくないか？

>>601

関節痛つらそうですね。

>>CRPの数値も入院中の半分
ってどのぐらい？陰性化してないの？

603と同じく、プレ20mg自己判断で飲むってちょっと怖いな〜。

スティルで看護師やってるんだけど、キツい。やっぱ無理があったかな。

ステ5mgまで減ったのに風邪ひいて発熱38度。

市販風邪薬で治まってくれますように。

風邪をきっかけに再燃することがあるので要注意。

仕事決まった〜！！！！
がんばるぞ！！
また体調不良でやめることにならないよう。。。

>>608
↑↑↑よかったねえ↑↑↑
体が悲鳴あげない程度にがんばれ〜(^^)ﾉｼ

>>601
初発で簡単にきいたからだとおもうけど今のあたりから再発来る可能性あるから注意してね

>>480
ひどい遅レスだがここにいるよ〜ﾉｼ

3年前に発症。
幸いなことにストレス要因であった環境から離れたことで、
するすると薬が減っていき、半年前から投薬なしで経過観察のみ。
何回か感染症にかかったり、それが元で再燃し、
再入院したりもしましたが、ここ1年半ほどは落ち着いてます。

現在妊娠3ヶ月で順調とのことです。
不安要素はたくさんあれど、
健康な人でも子育てをするというのは大変だと思うので
ポジティブに考えるようにしてます。

>>611
元気な赤ちゃんを産んでくださいね＾＾
お母さんもお体大事になさってください＾＾

http://messages.yahoo.co.jp/bbs?.mm=HL&action=m&board=2000681&tid=c0aebfma59a5fa5a3a5kib&sid=2000681&mid=1&type=date&first=1

この間病院変えてちゃんとした先生に診てもらいました。

ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ20mgから減らすと関節炎がひどくでてしまって減らせないので免疫抑制剤も一緒に使う事になりました。

そこで、色々検査したら『手足の骨が薄くなっていて骨折しやすくなってるからお薬で治療していくね、歩くのはいいけど走ったり重い物は持たないでね』って...

骨が弱くなるのって長期･大量に服用した場合ですよね？
発病してから４ヶ月、投薬のみの治療で平均すると17、8mg/日と短期間で量は多くないんですがこんなに早く骨が弱くなるのってあるんでしょうか？

長文・質問すみません。

色んなとこで風邪が流行ってきて不安です。
皆さんも気をつけてくださいね

はじめの病院は骨粗鬆予防でビスフォスフォネートとかビタミンDとかでなかったの？

ﾚｽありがとうございます。

初めの病院ではﾌｫｻﾏｯｸがでてました。
今の病院はﾌｫｻﾏｯｸだと毎日大変だからと週１のｱｸﾄﾈﾙ(違ったらごめんなさい)と吸収をよくするﾋﾞﾀﾐﾝ剤飲んでます。

初めの病院の方では、骨粗鬆症とか骨が弱くなるのは何年も飲んでて出てくる副作用だから心配しなくてもいいよって言われてたので油断してました。

>>616

私の病院は一年前からフォサマック週一です
欧米では月一のがあるみたいですね

プレ20mg/dayと免疫抑制剤併用は多いかも
感染症は気をつけてください
風邪どころか本当に笑えない事態になったことがあります

骨はちょっとわからないので次の診察で訊いてみます
お大事に

ここにいついているもので、歯科の研修医やっててアクトネルのんでて、
プレ８ｍｇ+プログラフ（タクロリムス）のんでるものです。
年２７ですが、4年もプレ飲んでるとばっちりと骨が弱ってきました。
脆弱性骨折2回ほどやってます。おかげでスキーにいく根性なくなりました
成人してると骨を作る細胞がさほど元気ないので、ビタミンD（商品名；アルファロール）は
ステロイド開始と同時に飲んでます
症状（要するに骨折）でてきてると骨粗鬆症結構進んでることになるので
心配でしたらビタミンDだけでも処方してもらえるように聞いてみてはいかがでしょうか？

なおBP剤は外科的処置する際に一時中止することが多いので注意してください
また病気にかこつけ寝たきりだと骨の減り方は加速度増すのでちっとは歩きましょう

>>601
ステロイドは副作用がきついので、使わずに済めばそれに越したことはないと思う反面、
ステロイド20mgで症状がコントロールでき、社会復帰が容易になれば、それも意味のあることだと思います。
（わたしも社会復帰するにあたって免疫抑制剤を追加して病状をさらにコントロールしましたので）
ただ、やはり気になるのは、自己判断でステロイドを服用するという点です。

社会復帰するとどうしても時間がなくなりますので、今のうちに、
●主治医の専門領域・業績などを確認する。
（ついていって良い医師か？と自分なりにジャッジする。
　その結果、セカンドオピニオンを求めたり、転院することも視野に入るかもしれないし、
　逆に、ついていくことに迷いがなくなるかもしれない）
●スティルやステロイドについてきちんと知識を習得し、理解を深めていく。
という作業をしてみては？
そうする中で、ステロイド服用の是非も決まるような気がします。

>>617
ﾌｫｻﾏｯｸ週１で使うところもあるんですね。私の場合は毎日だったけど、学校が遠いのもあって早く出るために飲まない(飲めない？)事も多々ありました;ﾂｹが回ってきたのかもしれないですねorz

感染症気をつけますね。主治医に家族全員ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞ予防接種受けるように言われました。ただ、薬のせいで予防接種しても抗体？つきにくいって言われたのでできるだけ予防したいと思います。
617さんも気をつけてくださいね＞＜
お気遣いありがとうございました。

>>618さん
ﾚｽありがとうございます。
ｱｸﾄﾈﾙ飲んでても骨折したんですか？
骨折は怖いですよね;気をつけてくださいね。
骨は丈夫な方だと思ってたので、弱ってきてる事を聞いて少し驚きました。
ﾋﾞﾀﾐﾝDですか。私が処方してもらったのはﾋﾞﾀﾐﾝDとは言われてなかったような...なんか紙には赤血球を作るなんとかって書いてあってあれ？て思いました。骨髄抑制に血液が関係するからでしょうかね...
次の診察に色々聞いてみようと思います。

足にも関節炎出ちゃってるけど、痛み止飲めば大丈夫なんで休日は遠くまで散歩してます^^
ただ皆と体育の授業がとうぶん受けれないのが辛いですがorz

色々とありがとうございました。

正確には飲んでなかったけど
骨折して飲むようになりました

たぶんDは腎臓で作られるエリスロポエチン（微妙に怪しいですが赤血球をつくるとおもった）と
関係があるためかかれてたんじゃないでしょうか

なお薬減りました
皆さんも風邪に気をつけてください

ご無沙汰です
スチル病発症後（一年半）、今日再燃しました。
がっくりです。また、自宅療養が始まります。
昨日３７．９℃の熱と体中に発疹が突然出ました。
また、２０ｍｇから開始します。
皆々様も気をつけてください。かぜの感染が原因でした。

では・・・・失礼します

そっか。やっぱ風邪は万病のもとなんだな。
本気で気をつけよう。

一年半でわたしも2回目の発症来ました
お体気をつけてください

１年半って何かあるのかな…
私も最近微熱出始めてビクビクしてる

>>625
再燃てやっぱり風邪からなの？

>>627
たぶんね。友人（*全員歯医者）にこれ話してきいてみても
「やっぱ風邪でしょ」という統一見解

風邪引いたら免疫系が叩く方向間違って暴走する感じかな？
寛解してからまだ風邪ひいてないから気をつけねば・・・

この間診察行ってきました。

よく来るﾌﾟﾚ20mgと免疫抑制剤6mg(週に2mg×３)の者です。
免疫抑制剤使い始めてまだ一ヶ月経ってないからなんとも言えないけど、あと少しの炎症反応がなかなか下がりませんorz
あと腕の腫れは少しひいてきたけど、右手の小指の腫れ、足の甲の腫れ、膝の違和感？痛み？がなくならないです(´;ω;`)
場合によっては次の診察で免疫抑制剤が増えるかも...とのことです。
次の診察が修学旅行前なので少し不安です´`

ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞの予防接種は異常無しでした^^
みなさんもｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞや風邪には気をつけてくださいね

文がおかしかったらごめんなさい。
報告でしたー

>>630
心配なら先生に抗生物質もくださいといってみてはいかが？
あたしはちょっと心配なので10日分は抗生物質だしてもらいました
それに免疫抑制剤ははじめてから最低2週間
人によっては一ヶ月目から徐々に効き始めるから気楽に気長にまってみては？
あんまり心配すると体に毒だよ

免疫抑制剤は合う合わないありますもんね。。。
私もリウマトレックスが合わずに変えてもらいました。
炎症反応は遅れてさがってくるよー

リウマトレックスが合わないって詳しく知りたいです。ちなみに私は下痢しますが主治医に言うとそんな副作用は聞いたことないとの事‥

>>633
リウマチスレで聞いた方がいいと思われ

免疫抑制剤1日200ﾐﾘって多すぎですかね？orz

>>633
>>632です。
私はリウマトレックスで吐き気や倦怠感がありました。
ネオーラルと併用していたのでリウマトレックスをきって
ネオーラルだけにすると、吐き気がなくなりました。
リウマトレックスほんとにきいてきたのかな？って思います。
4ヶ月くらい飲んだけど…
リウマチスレの方が飲んでいる人が多い分、
詳しいことがわかるかもしれませんね。

>>635
んーなんともいえないね
免疫抑制剤でも2mgでも聞くものもあればそうじゃないものもあると思います
ちなみに具体的な名前はナンなんでしょうか？
SLEでもこの手の話題でてるんじゃないかな
全身性エリテマトーデスね

>>637

ネオーラルです
プレドニンは1ミリまで減量出来ました

ちょっとSLEのスレ覗いてきます

お初です。こんなスレあったんですねー!!スティルは４年前の夏に発症して冬前には血液検査の結果が正常値に戻ったので、今じゃ特になんの支障もない状態でつ。

ちなみに最初は夏バテかと思って近所の医院に行って、点滴して血液検査したらなんかありえない異常数値だったので、中病院を紹介されました。

そこの先生が熱心な先生で、１週間後には病名が出てプレドニン、ノイエル、ガスター、ロキソニンを出されて自宅療養でした。

症状的には倦怠感に微熱に頭痛、間接の痛みにサー紋ピンクと肝臓がおかしな感じでした。関節はおいといて、顔こわばりが激しくて毎朝頬骨を殴ってましたよ。

ちなみに今じゃ当時よりも食も睡眠も不規則なトラック乗ってますけど、一応良好です。

風邪とかで具合いが悪くなると��再発??�≠ﾁて頭をよぎるのがたまにキズですかね。

長くなりましたけどなんか一言レスっときたかったんで…それじゃ失礼します。ちなみに30歳まぢかのオスでした。

この病気でも軽い重い差があるんですね。

軽い＝一回だけの発症でステロイドも切れた
重い＝時々発症、ステロイド切れないし免疫抑制剤も併用かな

けど気の持ちようもあるとおもう
ひとまず彼氏いない暦を更新しているけど、
まぁなんとかゲームの主人公（要するにゲームオタク）を理想のだんなにしてます。
引いたらごめんね。

でも70％の確率で再発するって言われてるんで、覚悟はしてますよ。一生付き合う彼氏とでも思ってますわ〜

昨日診察日でした。
前はﾌﾟﾚ20ﾐﾘに免疫抑制剤週6mg、検査の度に炎症反応があがってました。
けど免疫抑制剤使って１月半で正常値の倍まで下がりﾌﾟﾚが半錠減りました(^O^)

ただ前にもﾚｽしたんですが修学旅行と、１月に検定が３、４個あるんで油断せずに体調管理して頑張っていこうと思います(`･ω･´)

やあやあ、初期の頃の鈴木ｻﾝとか元気？
てなこって。

>>639
ん？アーッなの？
オスなのに彼氏とか（笑）
いや、マジだったらごめん
でも、あれだ、私も生活が不規則な感じですが
なんとかやってます
笑えてればしばらく大丈夫かと

>>641
引くわｗｗｗ
と、取りあえず言ってみる
って、別に引かないよー
私はこの前、城田優とイトーヨーカドーでデートした夢見た
もうすっげぇｼｱﾜｾ☆
…引くなよ？

>>643
頑張り時だね(`･ω･´) b
普通なら気を抜かず、と言うところだろうけど
体調のメンテとの兼ね合いを頑張れ！
適度に気を抜くのだー
アナタいけそうだと思うよ。
賢そうだもん！
いい報告待ってるからね〜♪

>>644
ども。お初です。ご指摘の通り男好きスティラーですw

>>645
マジでしたか
正直すまんかった

感染症に気をつけてね！
簡単なウィルスとかでも引き金になりそうだしさー、この病気
ちゃんと栄養摂って、ウィルスバスター能力高めとけ
ついでに、ここぞという時にはセーフでよろしく

そんなこって、ごきげんよう
これからまた仕事しまーす

>>646
なんと言われようと特に気にしないのでご安心下さいw

でもHIV感染の初期症状と、スティル発症時の症状が酷似してただけに焦りましたけどね。ついでに肝炎かとも思ったし。

自分はスティルの引き金になったのは急激な日焼けだと踏んでるんですよね。

仕事がら１日のうち４〜５時間は炎天下での作業だったし、確かエリテマも日焼けが関係してたハズだし...

こちら久々に土日休みなんで夕べから１０時間も寝てました。雪降りそうだからタイヤ変えなきゃなぁ〜

俺もエイズ検査すすめられたなー
それでこの先生じゃ駄目だと思って大学病院へ行ったら即スティルと診断されたけど

スティルはフェリチンが陽性でないと診断下らないんですか？

あ、あたしも初期のころはほんとさまざまな検査受けました
ダウン、エイズ、その他遺伝子疾患。。それでもわからず
蝶形ｺｳﾊﾝで膠原病の疑いでみたらstillとのこと、
ちなみに肝臓病の主治医はこの症状ちがうといってたね（笑

やっぱ症例少ないからみんなたらい回しなんだ。

大学付属でもない中規模病院で１回の診察で病名出してもらったのはかなり幸せな方だったかな。
もし診断遅れてたらもっと肝臓壊れてたかもしれないし。

私は初め梅毒って診断されましたよ‥

あたしは悪性リンパ腫って言われた

俺は��夏ばて�≠ﾅしたw

てかやっぱ圧倒的に女性のが多いんかな？

夏ばて？
そりゃないねーw

>>655
尿検査の結果がでるまでの数時間だけ夏ばてだったんですよw診察行った時の症状は倦怠感と微熱程度だったんで。

中病院に通い初めて、病名が出た頃から顔や関節のこわばりとか喉が激痛いとかピンク斑点が出たりとか…

数日おきに症状がレベルアップしてった感じ。ピンク斑点なんて先生に指摘されるまで気付かなかったしwww

いっそ一週間かけて男女比とってみる？
香具師ものぞかないような過疎板だしかのうかなぁ？
ちなみに650だけど♀で２７（発症２１です）

数は確かに少ない罠
初代主治医（推定40代半ば）は「今までにスティルは1人だけ診た事ある」って言ってたっけ

因みに自分は♀34（発症32）

>658
私の主治医（推定40代後半）も、
「外来で１人診たことある」でした。

ちなみに40歳♀（発症39歳）

♂29 発症25歳です。

集計しますた

男性
29（発症25）

女性

27（発症21)
34（発症32)
40（発症39)

>>661
ちょっw 早過ぎwww

集計後ですいませんｗ
17♀(発症16)です。

修学旅行のお土産渡しに夏休みぶりに父に会ったらﾑｰﾝﾌｪｲｽの事言われてしまいました。もともと丸顔だからわからないと思ったのにｗ

>>661
気が早いって。。。一週間言ったのはめやす。
まったり板なんだからゆっくりやろうよ

でもホント人少ないなー。俺が発祥してネットで色々調べた時は結構古い資料しかなくて、
日本には1500人前後しか患者がいないって感じだったけど...実際どんなもんなんでしょ？
気付いてるけど疲れや飲みすぎって摩り替えてる人も多いみたいだけどさ。

ごめんw
小計&集計テンプレのつもりだったよ。
というわけで、引き続きヨロシク。

19♀（発症17）
うちの病院は１年に10人位スティルの人が来るらしいお（・∀・）

>667
１年に10人位って多いかも。。。多いのか？

小計w

男性
29（発症25）

女性
17（発症16)
19（発症17)
27（発症21)
34（発症32)
40（発症39)

＞＞668
集計乙ですww
10人多いですかね？
私が通ってる病院は教授さんが有名らしいんで膠原病患者さんが沢山来るそうです。
でも入院中スティルの方には会えませんでした（´・∀・)

sage忘れました

>>668
なんか♂が一人だと寂しいから俺も♀でいいよw

２２歳♀、発症２１歳です。

スティルって診断されプレ25ミリ飲んでたけど、ある漢方に変えた。ステ絶ちして四日目今のところ血液検査の結果異常なしです。

>>673
　∩＿＿＿∩　　 　　　　　　｜
　　 | ノ＼　　　　 ヽ　 　　　　　　|
　　/　　●゛　　● |　　　　 　　　|
　 |　∪　　( _●_)　ミ　 　　　　　j
　彡､　　　|∪|　　 |　　　 　　　 Ｊ
/　　　　 ∩ノ ⊃　 ヽ
(　 ＼　／ ＿ノ　|　 |
.＼　“　　／＿＿|　 |
　　＼ ／＿＿＿ ／

>>673
ﾌﾟﾚは勝手に切ると危険
そもそもスティルの判定自体CRPでてこなくてもフェリチンが上がってるときもあるから
一般の検査じゃ異常は出てこないし、異常が出てきてからではもう

「肝硬変」

になってることだってありうる。ほんとDRの指示なんでしょうか？

難病のスレじゃよくあること
マジレスしなくてスルーしとけ

ステロイドって怖いんだ。昨日診断されて初飲みなんだが、自分おっちょこちょいだから薬の飲み忘れとかしょっちゅうあるからきをつけなきゃ

俺もプレの飲み忘れ斗かよくあったけど、ネットでスティの体内での症状とかプレの役割とか調べたら怖くなって飲み忘れしなくなった。

調子悪い時に飲み忘れるとプレの効果きれたの分かるからな
嫌でも飲み忘れはなくなるよ

小計w(672まで）

男性
29（発症25）

女性
17（発症16)
19（発症17)
22（発症21)
27（発症21)
34（発症32)
40（発症39)

>>671
>なんか♂が一人だと寂しいから俺も♀でいいよw

上の方に40代後半男性がいたよね。テンプレ作った人。

昨日病院行ってきました(^o^)／毎回恒例の報告させてください...(目障りだという方いたらすいません)

ﾌﾟﾚ17.5mg/DAYと免疫抑制剤6mg/週使っている者です。３週間様子見て炎症反応が下がってたので、あと１ヶ月様子見て大丈夫だったら15mgに減らせるみたいです(’・ω・`)

最近軽い偏頭痛がしょっちゅうするのを言ったら「薬多いから増やしたくないけど、辛いようなら心療内科行ってみてください」て言われました。←都合が合わないので今のとこ行かない予定です。
痛み止(ﾛｷｿﾆﾝ)飲んでるのになぁと思ったら偏頭痛の薬は違うんですね＞＜


なんか私の学校で最近ｳｲﾙｽ性胃腸炎が流行りました。修学旅行もあったからかもしれませんが...
私がならなかったのは１日胃薬３錠飲んでたからかもしれませんね(´ω`)ｗ

長文で少し話反れてすいません
ではノシ

病院お疲れ様です！
随分慎重に減量してるんですね。
免疫抑制剤は何使ってるんですか？
他に免疫抑制剤使ってる方いますか？

>>681

病院乙。
次回も減らせるとよいですね。


>>682

私はMTX 7.5mg/週ですが、
プレ減ってから関節痛がでてきたので増やそうか、
ともいわれてます。

まだ痛み止め飲むほどではないから、
とりあえず様子見。

石原結実　の　本　『体を温めると病気は必ず治る』を知っていますか？

その他、『体温力』『病は冷えから』など出ているそうです。

石原結実の『実』が、もっと難しい、画数のある字。

思わぬ食生活思わぬ生活習慣で、冷えをため込んでいる人が多いとか。
冷えをためこむ生活を続けると、いろいろな症状に悩まされやすいとか。

基礎体温、朝、起きた直後、計った体温が、３５度台だと、あぶないらしいです。

しょうが紅茶、しょうが湯などを、黒砂糖で、いただくと、

血行改善、血液をきれいに？　免疫力アップにつながり、

がん、膠原病、婦人病などの症状をやわらげるとか。

『体を温めると病気は必ず治る』の中で、
症状別の実例が載っているらしいです。
一例では、がんの転移の範囲をくいとめたことがある一例が。

とにかく、グーグルで、いしはらゆうみ　石原結実　しょうが紅茶
検索できます。

アマゾンで、検索して、著作本一覧が、見られますので、
ご参考に。

なお、しょうが紅茶は、あつい紅茶のなかに、すった生姜を入れて、
さらに、黒砂糖をいれて、飲むとか。

寝起きの微熱が復活してきた・・・
こんな時期に再熱気味にならなくてもいいじゃないか・・・

>>684

マルチ乙

>>684
なぜここにかくか意味不明

>>682
ありがとうございます^^

以前違う先生が「ﾌﾟﾚは副作用が危ない」との事で急ぎめに減らしたら手足の腫れが酷くなる一方でorz

今の主治医には、「関節痛が出やすいから様子見てゆっくり減らしましょう」とMTX追加です。

上にも書きましたがMTX使用。大事なので２回言いまｒｙ

>>683
ありがとうございます＞＜
頑張ります。
MTX7.5mgて多いですね...
やっぱﾌﾟﾚ減らすと痛かったのが出てきやすいんですね´`

大変だと思いますがお体気をつけてください。

こんばんわー。
ウホトラウケた！
「ヤンマーウホトラ♪」って脳内再生されたわー（昭和のかほり）

そして集計乙です。ありがとうございます。
私は32♀（発症29)です。
以下、歳の割には…って言葉は禁止。
今後も気が向いた方は、小計お願いします。

>>高校生ちゃん
修学旅行行けてよかったねぇ！
で、お土産は？（笑）
ブレ、私もペース早めに減らしたけど、40〜25ﾐﾘの間は副作用が出やすかった
なんちゅーか、賭けみたいなかんじで減らしたよ。
（少々痛みの波があっても、気にしなければ気にならないとか言ってたｗ
　発症時の痛みが強烈だったから、どこか麻痺していたと自覚ｱﾘ）
今の量から減らしても耐えられるかどうか、自分の体の感じを察知して
医師にその旨を伝えたらいいと思うよ。
ブレ断ちしてからも、そこそこ関節痛はあったけど
二年くらいで徐々になくなった（私の場合はね）
今、痛みの波が大きくなることがあったら減量を少し見送ってみるなりして
調子いい時に、ﾀｲﾐﾝｸﾞ見計らって減らしてもらう感じでいいんじゃないのかなー
ま、適当にやれ
あと、試験うまくいきますように！

>>寝起きの微熱
今風邪流行ってるから、大いに気をつけてお大事に
斑点とか関節痛とかサブな症状出たら、速攻病院池
元気で年越ししようぜ！

マルチ乙
ブレ止めて、って件はともかく
ブレで若干低体温になった時に、生姜はいいと把握
本買う必要なくなっちゃいましたすみません

>>690
一度完全再熱して高熱で動けなくなったから
今の微熱くらいなら余裕だぜｗ
でも月曜に医者行ってみるわ

前回もストレスだったし今回もそうなんだよなー
風邪以外ストレスにも気を付けるんだぞ

>>689
おかげさまで体調もあまり崩す事なく楽しめましたよ＼(^^)／ありがとうございました。
お土産は、お菓子たくさん買ったけど祖父が...食べちゃいましたｗ

色々教えていただいてありがとうございます。
痛みは１日２回痛み止飲んでも駄目だったけど、炎症反応下がるにつれて全然大丈夫になってきました!!←とかいいつつ１回でも飲み忘れると動きがぎこちないですがorz

でも明らかに検査の数値よくなるにつれて体の調子もよくなってきてます^^

試験勉強頑張ります(^O^)
夜更かしすると薬のせい？なのか、寝起きに顔が真っ赤になってしまうので程よく...ｗ

私の地域最近よく吹雪いてとても寒いです＞＜
みなさん風邪ひかないように温かくして寝てくださいね、おやすみなさいﾉｼ

小計w(689まで）

男性
29（発症25）

女性
17（発症16)
19（発症17)
22（発症21)
27（発症21)
32（発症29)
34（発症32)
40（発症39)

新参者です。年始の休みで見ていたらこんなスレがあったんだ。
私は現在３５です。発症は２６歳の時。最初は熱発で確定診断
されるまで１ヶ月近くかかった。ま、地方の総合病院だったので
それでも運の良いほうかもしれません。
半年以上かけてプレドニンを減らしていって断薬、その後の再発はありません。
ほとんど関節痛は無かったし、今のところ単発で済んでいるので
運が良かったようです。ま、ムーンフェイスとかちょっと声が掠れるよう
になったとか細かいところはありますが．．．

あ、35のｵｻｰﾝです。
発病原因は働きすぎだと思う。まともに睡眠もとれず、変な寝汗かいてたし。
同僚では結核になったやつもいた。まあ、そいつと二人で退職したわけですけど。
仕事をするにしても、健康が前提ですからみなさんもご自愛ください。

あけましておめでとうございます。確かに原因は疲れかも。私もろくに寝てなかった
ちなみにわたしはMTX12．5飲んでます。

>>694
こんばんわ
19の者です(マテw

現在ステロイド以外の薬は飲まれていらっしゃいますか？

薬止めた後だるさがあったりしますか？

質問だらけですみません；；

>>697
あけましておめでとうございます。

えーと質問の件ですが、何分１０年近く断薬しておりますので
薬を止めた後どうだったかは、良く覚えていません。
ただ、３ヶ月入院して１ヶ月自宅療養、その後仕事に復帰して
１ヶ月ほど後に、趣味の山登りに逝ったら、滅茶苦茶に体力が落ちていて
普段の３倍時間がかかったことは良く覚えております。まともに
坂が上れなかったですから。ただ、やっぱり２０代だったですね。
元に戻るのは早かったです。

現在ASDの薬は完全に飲んでおりません。ただ、ステロイドを飲んでいたときに
ブドウ膜炎（目）＆眼圧が高く眼圧を下げる薬は今も使っています。
近視だったので、ステロイドが引き金になったものか、元々眼圧が高くかったのか
は良くわかりませんが、これは一生物かと思っています。

>>698
あけおめです。
698さんは単発だったんでしょうね。うらやましいわ

>>698
ありがとうございました。
お話聞けて嬉しいです。

私も薬全部無くしたい…＞＜；

ネオーラルがなかなか切れなさそうなので地道にやってます(´ω｀＊)ノ

風邪引きやすい季節ですが皆さんお体にお気を付けて下さい

>>700
私の場合は単発で済んでいるので、あんまり参考にならなかったかもしれないですね。
ただ、病名確定してステロイド剤で病状が落ち着き、薬を減らし始めたら再度高熱が出て
振り出しに戻ったことがあります。２回目は大丈夫でしたが、主治医もこの病気を診るのは
初めてだったらしいです。
それにしても大人になってからの発熱４０℃越えは、それはそれは大変つらく、
ステロイドを減らす時、まだ熱が出たらいやで非常に不安に思いました。
この病気にかかった時は、調べても出てくる情報が少なく、病状も一過性で済んで
しまったので軽く考えていましたが、今改めて調べてみると一筋縄ではいかない病気のようで
怖いですね。
緩解ではなく治癒したと思いたいですが、未だに風邪をひいた時など首のリンパ節が
腫れてくると不安になる時があります。

風邪といえば、私が入院していた季節も今頃でしたが、インフルエンザが流行した年で
私がプレドニン80mgを飲んでいるのに周りがインフルエンザで入院の人で溢れかえっていました。
免疫が落ちていたのによくぞかからなかったと思いますが、風邪は良くひくけど、インフルエンザ
にはかかった記憶がない人だったりします。

>>701
単発で済んでいるコツとか勝因・心掛けみたいなものを、
ご自身ではどのようにお考えですか？
小さなこと・医学的裏付けのないものでも結構です。
参考にしたいと思います。

>>701
> ただ、病名確定してステロイド剤で病状が落ち着き、薬を減らし始めたら再度高熱が出て
> 振り出しに戻ったことがあります。２回目は大丈夫でしたが、

この時には高熱じゃなくCRPやフェリチン、白血球も元に戻って完全に再燃とゆわれましたか？

>>702
1.病気については気にしないこと。
人それぞれに症状の出方が違うので、一概には言えないですが
自分を悲劇のヒロイン化しては駄目。のほほんといきましょう。
そのうち何とかなるものです。
2.良く睡眠をとること。
3.朝おきがけ&風呂上がりの柔軟体操。
体が固いので、血行が良くなればと思ってやっていました。
最近さぼっています。
4.適度な運動
年のせいか血糖値が怪しくなったせいもあるんだけど、休みの日は
山登りなんか良くします。軽く汗ばむ程度で良いと思います。
本当は毎朝の散歩などが良いのでしょうけど続かないので．．．．
5.仕事は頑張らない・・・
いや頑張りますけど、深夜帯にかかるのは極力避け、追い込みの時
は連続しての深夜残業は避け疲れをためないこと。
6.風邪をひかない
万病の元です。

その他　家の場合、元々は井戸水を使っていたのですが、水道が引かれるようになり
ある時から水道に変えました。その後５年過ぎて以降、家族内でアトピーや花粉症
洗濯洗剤のかぶれ等が出てきています。親は水道水が長期的には悪さをしているので
はないかと言っています。確かに思い当たる節はありますね。
。

小計w(694まで）
まだまだヨロシク。

男性
29（発症25）
35（発症26)
女性
17（発症16)
19（発症17)
22（発症21)
27（発症21)
32（発症29)
34（発症32)
40（発症39)

>>703
CRPとか白血球が云々は言われていない。
フェリチンは確か上がったはず。
ステロイドの増量は、血液検査の結果が出るのを待たずに
実施したはず。

>>706
俺も減薬中に再燃して、その時点で多周期だと思って諦めてしまったんだよな・・・
そうゆうパターンもあるんだな
発症してもう4年近くになるけど、あなたのレス見て少しは希望もてたよ
ありがと

>>707
うーん何をもって再燃と言うかによると思います。
治療開始→安定→減薬→再燃→増量→安定
この後再度減薬の周期に入ってゆくのですが
ここまでの期間は約４０日位でしたから再燃
というより減薬が急激過ぎての事だったらしいです。
トータルでの入院期間は９０日に少し足りないくらいで
ステロイドを飲んでいた期間は半年といったところです。
再燃というより担当医のさじ加減がうまくいかなかったと
いうのが正解かと思うのです。
今にして思うのですが、ASDをやってから良く山に行くようになりました。
それで多少ではありますが体質が変わったかと。当然加齢による体質の
変化もありますが、体調と相談しながら努めて軽い運動をするように
すると良いかと思います。関節症状が強いならサイクリングとか。
さぼったって良いんです。長期戦ですから気長に頑張ってください。

水道水。。。わたしも思い当たることある。
実家上水道でしたが富士の湧き水で
こちらに来て水道水で塩素がかなり入ってるらしく肌の調子よくないですね

水かー。

数年前に引越した家のお湯のほうの水道管がさびてて
朝一とかしばらく茶色い。
仮住まいだしお湯のほうだからって直してないんだけど
蛇口は同じだし身体には良くないよなー。

スティルは母(72)でおととし71歳の時に発症。
ちなみに今年引越す予定。

水といえば、我が家も引っ越してきてから水道水があまりよくないみたいです。

今の家に越してから、ｽﾃｨﾙ発症する１年前に膝が痛む、整形外科へ行っても原因不明、熱は少し休めば治るはずが２週間ひきずったり...

あと制服の繊維なのか洗剤なのかで足がかぶれて皮膚科にも通ってました´`;今まで大丈夫だったのにorz

水道水は薬臭い？ので今は山の水くみに行ってます。

集計は年齢、性別、発症暦だけじゃなく
今の体調や薬の量とかも付け加えたほうがいいんじゃないかな？

みなさんステロイド減らす周期はどのくらいですか？自分はムーンが激しくなると嫌で週単位で（２、５mgから５mg）減薬してしまい５分と立ってられないくらいですが（涙）

>>713
私も一時期副作用が怖いので週単位で5mgずつ減らしたら関節痛とかがきつくて物持てませんでした。
結局最初に戻ったから、あまり無理せずに少しずつ減らすべきだったかもなぁと思いました。

副作用気になるかもしれないけど、あまり無理しないでくださいね＞＜

714さんありがとうございます やはり早く減らしていくとだめなんですかね(^^;)いつも15mgきるとかなりきつくてすぐに熱もでてしまうのでまた増やしての繰り返しで二年くらい本来の顔みていません(泣)タバコ吸ってたら悪化するものでしょうか…

ステロイド絶ちして１ヶ月今のところ順調です

>>715
俺も吸ってるぞ
発病してから家に居る時間が長くなったしストレスで本数も増えたくらいだ・・・
俺は、スィルになって半分やけになってしまって吸い続けてるけど絶対辞めたほうがいいと思うよ

717さんも吸ってるんですかー(^^;)主治医もタバコはいいことないからってだけでスティルとの因果関係については何もいわないから いっそタバコすうと発病頻度高まるとか言ってくれたらって思ったり…

>>716
くれぐれも無理しないでね。ステロイド停止して7ヶ月で再発したことあるからうちは
>>715
個人でタバコすってないから因果関係不明
ただし父妹ともにスモーカーであり、高校時代は受動喫煙ほぼ毎日
また入院する病院の常連（まぁ難病持ちの集団）はほとんどタバコすってますね

俺もタバコだけはやめられなかった。
主治医にも「やめた方がいいと思うよ」とは言われたけど
呼吸器系の疾患ではないから強くは言われなかった。
体に良いことではないけど、禁煙してストレスため込むよりは
ましかもしれません。

>>704
教えていただいてありがとうございます。
「のほほん」はストレス回避ですよね？これが一番難しいかも？

37度6ある…
再発じゃない事を祈る（；ω；）

>>722
風邪の症状なくての発熱なら連休明けにでも診てもらうんだ

>>723
CRP上がってたけど薬増やさずに元に戻ったよ
疲れすぎが原因みたいだ
レスありがとう

初めまして。
自分は去年12月にスティル病を発症。
高熱に全身筋肉痛・関節痛で夜間救急に…。血液検査でCRPがかなり高く即入院。
点滴を始めるも熱も下がらず、あらゆる検査を行なった結果、一週間後にスティル病という診断でﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ服用開始しました。
最初は40mgからで症状が落ち着き、CRP値も下がってきたため5日後に30mgに減量、以後検査検査をしながら一週間毎に5mgずつ減量をして20mgで退院できました。
今は仕事にも復帰し、毎週通院で検査をして現在は5mgまで減量できました。ここまでは約一ヶ月ちょっとで順調にきてます。
胃薬もようやく絶てたし、来週通院して血液検査で問題なければ5mgを1日おきに服用していき最終的に飲まなくて良くなれる予定です。とはいえ服用を断つ事で再発する事もあると主治医から言われちょっと不安もありますが…

初めまして。
自分は去年12月にスティル病を発症。
高熱に全身筋肉痛・関節痛で夜間救急に…。血液検査でCRPがかなり高く即入院。
点滴を始めるも熱も下がらず、あらゆる検査を行なった結果、一週間後にスティル病という診断でﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ服用開始しました。
最初は40mgからで症状が落ち着き、CRP値も下がってきたため5日後に30mgに減量、以後血液検査をしながら一週間毎に5mgずつ減量をして20mgで退院できました。
今は仕事にも復帰し、毎週通院で検査をして現在は5mgまで減量できました。ここまでは約一ヶ月ちょっとで順調にきてます。
胃薬もようやく絶てたし、来週通院して血液検査で問題なければ5mgを1日おきに服用していき最終的に飲まなくて良くなれる予定です。とはいえ服用を断つ事で再発する事もあると主治医から言われちょっと不安もありますが…

>>726
はじめまして。
この病気は１回限りで寛解する単発型と再発を繰り返す型があるようです。
単発型なら良いですよね。又、リュウマチのように関節に故障が出る場合も
あり、症状は人それぞれです。
私の場合と比べて、ステロイド（プレドニゾロン）の減量がかなり早い
気がしますが、主治医の方針なのでしょう。私の場合は完全に薬から
離脱するまで半年ほどかかりました。あと、目の眼圧の検査は受けておられる
のでしょうか。ステロイド剤を飲んでいる場合は眼圧が高くなる傾向が
あるので、眼科の診察を受けていない場合は、主治医の先生に相談してみると
良いと思います。私はブドウ膜炎を併発し治癒後、高眼圧症（緑内障）が
残ってしまいました。症例が少ない病気なので、不安でしょうが気長に
頑張ってください。

＞＞727
ありがとうございます。ちなみにブドウ膜炎にはｽﾃﾛｲﾄﾞ服用後どれくらいでかかりましたか？
眼圧検査は早いうちからやってたのでしょうか？
ちなみに自分もｽﾃﾛｲﾄﾞを服用して2週間ほどした時に主治医に緑内障などの副作用について相談したのですが、減量出来てきていて服用期間も長期でないので副作用の心配はないです…とだけ言われました。ただ個人的には不安は拭えず…。眼圧検査はした方がいいですよね？

>>728
こんにちは。
質問の件ですが、私の場合ステロイド剤を服用していて、目のかすみ
が症状として出てきたため眼科を受診したところ、眼圧がかなり上昇
していて、ブドウ膜炎は治癒したあとでした。
そのため、どの時点で炎症が起きたかは今となっては不明です。
ただ、ステロイドから離脱した後も眼圧が高い状態のため
その後も高眼圧治療用の点眼薬を使い続けています。
近視が強いため、元々眼圧が高かったのか、ブドウ膜炎のせいで
眼圧が高くなってしまったのか判断しようもないです。

ただ、目のかすみの症状が出てきたのはステロイドの大量投与を
始めてから１ヶ月以上経ってからだったとおもいます。

主治医の先生が必要ないと仰られているので有れば、大丈夫だとは思いますが
不安で有れば、眼科を受診しても良いかと思います。眼圧は目に空気を当てる
様な機械ですぐに測定できますので。

ステの副作用はたくさんあるのに眼圧だけピックアップするのは何故？

内臓の副作用とか骨粗しょう症は血液や尿検査でわかるけど、眼圧は眼科で見てもらったほうが良いよ、って意味じゃ？

こちらは地元クリニックがステ飲みにたいして非常に不親切だったので待ち時間長いけどかかりつけの総合病院で年一か半年に一回定期健診してもらっている
なにともあれ、早期発見できたら治療も早いし何もなければ尚更良いし

骨粗鬆症が血液・尿検査でわかるんですか〜。
それだと簡単でいいですよね。なんていう検査（項目）ですか？

>>730
自分がなった苦い経験からというのが、一番の理由。
又、スティル病なら定期的に血液の検査をしているし、主治医は内科の
医者なので、内臓系の副作用については注意しているだろうという
憶測です。眼圧については急激に来るし、放置しておくと視神経への
ダメージもでかいですから。
骨粗鬆症は長期服用をしなければ余り問題にはならないかと．．．

炎症反応はやっと上限値下回ったけど、異常なの増えてましたorz

ｶﾙｼｳﾑが下限値の下
中性脂肪が上限値の上

学生のうちから指１本変形して治らなくなってしまった、１本だけでよかった...

今日私の前の席の人がｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞで欠席しました。
皆さんも流行りをもらわないよう気をつけてくださいね。

おはようです。
そして、かーなーり遅ればせながらあけおめです。
ことよろです。

>>734
ｲﾝﾌﾙ気をつけてー！！
個人的には学校休んでいいレベル
ところで、下限値上限値って、正常範囲内の？
だったら問題なしと思えばいいのかな、と思ってみた。
ただ指の変形があるし、骨は弱くなってるんだよね、多分。
健康な人の出産でも、それ出る人もいるんだってさ。
うーん。
カルシウム摂取しながら、カルシウムを吸収させる食べ物も摂りつつ
注意しながら、あまり気にしないこと？
あ、薬飲んでるんなら効果覿面なのかな？
ただし、この発言に関しても責任は持ちません。ははは。
てか、ｱﾅﾀ根っから優しい人だよね。
いつも人への労わりの言葉つけるでしょ？
いつまでもそんなところを持ち続けてね！
…私も見習おう。

それと皆様、今歯医者さんに通っているんだけど、ＰＢ薬（骨粗しょう症薬、ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽとか）を
服用してる人は申し出てくださいってポスターがあった。
なんでも、治療しにくいんだってー。
なので、お知らせでした。

>>732

多分、尿中NTｘ

ttp://www.geocities.jp/freya852002/info/osteoporosis.html
で尿検査のところを検索してみてください

>>733
そうですか。スティルでPSLを飲むていどなら、骨粗鬆症の心配はいらないんですね。

>>736
ありがとうございます。

>>735さん久しぶりです。

炎症反応は正常値に入ったんですが、ｶﾙｼｳﾑと中性脂肪は正常値から飛び出してしまいましたorz

なんか文章わかりにくくてすいません(´;ω;`)

ｶﾙｼｳﾑの薬を飲んで、牛乳や豆乳も飲んでるんですが...と思ったらｶﾙｼｳﾑの吸収をよくするの摂ってなかったかも!!!調べてみます(^ω^)ありがとうございます。

気にしやすい性格ですが、できる限り気にしないようにしますね^^

家の人にもよく言われるんでついつい...笑



昨日眠れなかったんで今日は早く風呂あがって寝ようと思います。皆さんも温かくして寝てくださいね、おやすみなさい

免疫落ちてるせいか
友人から風邪移されました
平熱35で３８．５出したため非常に苦しいです
いまは体温下がってますがまだ鼻が。。。明日も休むべきかなぁ