重症筋無力症
1 ：病弱名無しさん：
少ないかもしれませんが勇気付けあえれば…
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2 ：病弱名無しさん：2007/01/05(金) 09:51:14 ID:Xdpd/uxx
居ないかなぁ…(^^;
3 ：病弱名無しさん：2007/01/05(金) 11:11:23 ID:i8tjVw0f
うちのﾏﾏﾝがＭＧでつよ。
おれもです
5 ：病弱名無しさん：2007/01/05(金) 16:56:23 ID:Xdpd/uxx
手術はしましたか？私は今月手術です。凄く不安です。
しかもまだ独身どころか彼氏も居ない状況なのに…
しかもまだ独身どころか彼氏も居ない状況なのに…
俺もだよ。手術はしてないや。
7 ：病弱名無しさん：2007/01/06(土) 00:38:42 ID:+MSn0N9d
8 ：病弱名無しさん：2007/01/06(土) 20:36:50 ID:Uo9UZTST
昨日この病気を知りました。
1週間前から、たまになんですが、
夜に唾をのみこむことができなくなりました。
飲み込もうとしてものどが動かない状態です。
「嚥下」で調べていくとこの病名にたどりつきました。
思えば、1年くらい前から目が異常に疲れて、
夜くらいにはぶれたりするようになったし、
まぶたがだんだん垂れ下がってもきました。
首の後ろがだるくつる感じで、
足も夜にはだるく嫌な感じになったりもします。
みなさんはどんな症状が出て、どの段階で病院にいって診断されたんですか？
1週間前から、たまになんですが、
夜に唾をのみこむことができなくなりました。
飲み込もうとしてものどが動かない状態です。
「嚥下」で調べていくとこの病名にたどりつきました。
思えば、1年くらい前から目が異常に疲れて、
夜くらいにはぶれたりするようになったし、
まぶたがだんだん垂れ下がってもきました。
首の後ろがだるくつる感じで、
足も夜にはだるく嫌な感じになったりもします。
みなさんはどんな症状が出て、どの段階で病院にいって診断されたんですか？
9 ：病弱名無しさん：2007/01/06(土) 21:33:18 ID:+MSn0N9d
>>8
私は最初まったく無知で喉の症状が出て、声も出ずらくなった時に耳鼻咽喉科に行ってしまい『異常なし』と言われたまま、まわりにも自律神経とかなんじゃないかと言われてたのもあって半年以上は放置してしまってました(笑)
それから5分くらいの距離をヒールだったせいもあるのか3回くらい何もない場所で転び立ちづらくなって、いい加減ヤバいかもと思い次の日に総合病院に行ったら神経内科のある今の病院を紹介されて入院になりました。
決定ではないと思いますが、早めに行ってみた方がいいかもしれませんね。
もし筋無力症だったとしても最初は受けとめれないかもしれませんが、その方が自分でも納得できると思うし。
私は最初まったく無知で喉の症状が出て、声も出ずらくなった時に耳鼻咽喉科に行ってしまい『異常なし』と言われたまま、まわりにも自律神経とかなんじゃないかと言われてたのもあって半年以上は放置してしまってました(笑)
それから5分くらいの距離をヒールだったせいもあるのか3回くらい何もない場所で転び立ちづらくなって、いい加減ヤバいかもと思い次の日に総合病院に行ったら神経内科のある今の病院を紹介されて入院になりました。
決定ではないと思いますが、早めに行ってみた方がいいかもしれませんね。
もし筋無力症だったとしても最初は受けとめれないかもしれませんが、その方が自分でも納得できると思うし。
12 ：病弱名無しさん：2007/01/07(日) 01:28:26 ID:egZR56O3
>>9
詳しくありがとうございます。
耳鼻咽喉科じゃだめなんですね・・・。
喉の症状が気になってるので、口腔外科に行こうとしてたんですが、
内科の方がよさそうですね。
なるべく早めに神経内科に行ってみます。
９さんは入院されて良くなりましたか？
まぶたの下垂の症状は出ました？
詳しくありがとうございます。
耳鼻咽喉科じゃだめなんですね・・・。
喉の症状が気になってるので、口腔外科に行こうとしてたんですが、
内科の方がよさそうですね。
なるべく早めに神経内科に行ってみます。
９さんは入院されて良くなりましたか？
まぶたの下垂の症状は出ました？
13 ：病弱名無しさん：2007/01/07(日) 11:49:03 ID:cvpacRr8
>>11
手術してないって事は日常生活に支障はないんですね。
>>12
まぶたの症状もあったし復視もありました。
元々の乱視が悪化したと思い込んでたんですけどね。
今は薬で普通の状態で、数日後に手術です…
手術してないって事は日常生活に支障はないんですね。
>>12
まぶたの症状もあったし復視もありました。
元々の乱視が悪化したと思い込んでたんですけどね。
今は薬で普通の状態で、数日後に手術です…
14 ：病弱名無しさん：2007/01/08(月) 15:05:25 ID:OjqpWCAk
この病気になった有名人って居るのかなぁ？
萬屋錦之助
16 ：病弱名無しさん：2007/01/08(月) 16:16:14 ID:OjqpWCAk
萬谷錦之助……
知らない
知らない
あっしは上腕肩筋ジスです
しにたくてたまりません
しにたくてたまりません
18 ：病弱名無しさん：2007/01/08(月) 19:03:09 ID:3J1VkSKb
筋ジスはスレ違いかな…
よろずやさんはもうお亡くなりになってる（MGが原因ではない）
私は現在プログラフも飲んでフルタイムで働いていますがいつ再燃するかｶﾞｸﾌﾞﾙです
よろずやさんはもうお亡くなりになってる（MGが原因ではない）
私は現在プログラフも飲んでフルタイムで働いていますがいつ再燃するかｶﾞｸﾌﾞﾙです
20 ：病弱名無しさん：2007/01/08(月) 22:56:43 ID:OjqpWCAk
21 ：病弱名無しさん：2007/01/09(火) 02:04:33 ID:7PNGZTAa
俺も重症筋無力症です
発症はわからないんですが３年前に手術しました
現在プレドニンを１日おきに5ｍｇ飲んでます。
>>21さん
手術跡ですが個人差があると思います。
自分の場合はケロイド体質（遺伝らしい）らしく
手術直後はきれいだったんですが、
だんだんケロイド状になってしまいました。
現在はかなりうすくなってきましたが
それでも裸を見せることにはやっぱり抵抗がありますね。
発症はわからないんですが３年前に手術しました
現在プレドニンを１日おきに5ｍｇ飲んでます。
>>21さん
手術跡ですが個人差があると思います。
自分の場合はケロイド体質（遺伝らしい）らしく
手術直後はきれいだったんですが、
だんだんケロイド状になってしまいました。
現在はかなりうすくなってきましたが
それでも裸を見せることにはやっぱり抵抗がありますね。
手術前は緊張するのは当然だと思いますが
ただ、手術自体は簡単な部類らしく
全身麻酔ですので
知らない間に終わってしまってるというのがせめてもの救いです。
ただ、手術自体は簡単な部類らしく
全身麻酔ですので
知らない間に終わってしまってるというのがせめてもの救いです。
24 ：病弱名無しさん：2007/01/09(火) 22:57:10 ID:vUWATFmp
たしかMGスレ以前あったよね？
過去スレを読めば、色々な話が書いてあると思うんだが、誰か持ってないかな
ちなみに私は発症から丸７年。発症時１９歳
プレが隔日５ﾐﾘを切ったときにストレスと過労のためか再燃。
プログラフの服用を開始。プレも服用開始から一度も切れていません。
再燃して初めて一時的にメスチノンを服用しましたが、魔法の薬だと思いました。
過去スレを読めば、色々な話が書いてあると思うんだが、誰か持ってないかな
ちなみに私は発症から丸７年。発症時１９歳
プレが隔日５ﾐﾘを切ったときにストレスと過労のためか再燃。
プログラフの服用を開始。プレも服用開始から一度も切れていません。
再燃して初めて一時的にメスチノンを服用しましたが、魔法の薬だと思いました。
俺も発症してから
メスチノン毎日2錠ずつ飲んでます
なんか体の調子はすごいいいんだけど
発汗が多くなったのと、下痢の回数が多くなった気がします。
プレの副作用かもしれないんだけど、
メスチノン毎日2錠ずつ飲んでます
なんか体の調子はすごいいいんだけど
発汗が多くなったのと、下痢の回数が多くなった気がします。
プレの副作用かもしれないんだけど、
>>25
俺もメスチノンを２錠飲んでるけれど、下痢してるよ。
確かに発汗がひどい。
真夜中に汗でシーツがぐっしょりになったりするよ。
薬と関係あるかどうかわからないけれども、
低血圧だったのが高血圧になったりした。
俺もメスチノンを２錠飲んでるけれど、下痢してるよ。
確かに発汗がひどい。
真夜中に汗でシーツがぐっしょりになったりするよ。
薬と関係あるかどうかわからないけれども、
低血圧だったのが高血圧になったりした。
27 ：病弱名無しさん：2007/01/09(火) 23:30:46 ID:vUWATFmp
下痢も発汗もメスチノンの副作用ですよね
私はプレが効くまでの繋ぎで飲んでいただけなので、２ヶ月位しか飲んでいませんが…
今はプレで症状がコントロールできているから、今は日付変更線越えても働けます。やらないけど。
プログラフを飲んでいる分プレの減量が早いです。
私はプレが効くまでの繋ぎで飲んでいただけなので、２ヶ月位しか飲んでいませんが…
今はプレで症状がコントロールできているから、今は日付変更線越えても働けます。やらないけど。
プログラフを飲んでいる分プレの減量が早いです。
28 ：病弱名無しさん：2007/01/09(火) 23:36:53 ID:7PNGZTAa
>>22
ありがとうございます。
男の人でも抵抗はあるんですね。
開き直りかなって思ってます…
でもまだ実感がないのか緊張みたいなのはなくて…
>>24
同じ年かもしれません。
手術はしたんですか？
なぜ魔法の薬なんだろう
ありがとうございます。
男の人でも抵抗はあるんですね。
開き直りかなって思ってます…
でもまだ実感がないのか緊張みたいなのはなくて…
>>24
同じ年かもしれません。
手術はしたんですか？
なぜ魔法の薬なんだろう
１９歳の時、切りましたよ胸腺過形成でした。
傷は分かりますけど、気にしても仕方がないです
日焼け止めをきちんと塗って防御、出る服を着るときは一応コンシーラー、ファンデーションでカバーします
メスチノンは飲んですぐ目があくし、動き回れるすごい薬で、魔法のよう
テンシロンテストみたいな感じです
傷は分かりますけど、気にしても仕方がないです
日焼け止めをきちんと塗って防御、出る服を着るときは一応コンシーラー、ファンデーションでカバーします
メスチノンは飲んですぐ目があくし、動き回れるすごい薬で、魔法のよう
テンシロンテストみたいな感じです
30 ：病弱名無しさん：2007/01/10(水) 07:51:44 ID:lCj2dub1
>>29
ありがとうございます。
私も開き直ってるつもりではいるんですが、どんな感じになるのかまだ想像がついていなかったので…。
タンクトップみたいなのはきついかもと医者に言われたので、服の事も悩んでいました。
やっぱり日焼けは気を付けなければならないんですね。
そんな凄い薬があるの知りませんでした！
ありがとうございます。
私も開き直ってるつもりではいるんですが、どんな感じになるのかまだ想像がついていなかったので…。
タンクトップみたいなのはきついかもと医者に言われたので、服の事も悩んでいました。
やっぱり日焼けは気を付けなければならないんですね。
そんな凄い薬があるの知りませんでした！
31 ：病弱名無しさん：2007/01/11(木) 03:10:41 ID:PVTOE4ZO
みんなどれくらいの症状までなって、手術後どこまで戻った？
元とあまり変わらない普通レベルの生活してる？
腫瘍あったかないかとか、抗体の数とかでだいぶ違うのかな？
まわりに聞ける人が居なかったから、今までの経路が気になる
元とあまり変わらない普通レベルの生活してる？
腫瘍あったかないかとか、抗体の数とかでだいぶ違うのかな？
まわりに聞ける人が居なかったから、今までの経路が気になる
32 ：病弱名無しさん：2007/01/12(金) 22:42:37 ID:ffBhewUH
一生薬…
イヤだな…
イヤだな…
34 ：病弱名無しさん：2007/01/13(土) 07:48:10 ID:p6pySPNx
35 ：病弱名無しさん：2007/01/15(月) 22:44:10 ID:ehxZEyaT
薬やめれた人っている？
36 ：おばちゃん：2007/01/17(水) 21:40:30 ID:N96guMvt
ここは若いＭＧ患者ばかりかな？
おばちゃんだけど、まだ１年未満の初心者です。
ＲＯＭしつつ、ちょっとおじゃましてみました。
は～どっこいしょ 疲れちまうのよ ちょっと動いただけで
おばちゃんだけど、まだ１年未満の初心者です。
ＲＯＭしつつ、ちょっとおじゃましてみました。
は～どっこいしょ 疲れちまうのよ ちょっと動いただけで
37 ：病弱名無しさん：2007/01/18(木) 14:21:29 ID:Bo+D6D9i
>>30
傷痕なので、日焼けをすると白く残るらしいです（普通に怪我した痕も焼けないですよね）
術後１年位は赤みもあって今より目立っていた気もしますが、今は色は周囲とさほど変わりません
傷痕は個人の体質に依るところが大きいと思います（ケロイド体質だと辛いかも）
私はムーンがある間は胸元が詰まった服は顔を強調してしまうため一切着ません
だから傷はよく見えていますが、周囲の人は特に気にならないようです
普通は女性の胸元をぶまじまじと見たりしませんしね
傷痕なので、日焼けをすると白く残るらしいです（普通に怪我した痕も焼けないですよね）
術後１年位は赤みもあって今より目立っていた気もしますが、今は色は周囲とさほど変わりません
傷痕は個人の体質に依るところが大きいと思います（ケロイド体質だと辛いかも）
私はムーンがある間は胸元が詰まった服は顔を強調してしまうため一切着ません
だから傷はよく見えていますが、周囲の人は特に気にならないようです
普通は女性の胸元をぶまじまじと見たりしませんしね
38 ：おばちゃん：2007/01/18(木) 20:30:19 ID:+Jz71J/B
>>3
うちの子だったとは！！
親子で「こんな希少な病気になったなんて、宝くじが
あたったらよかったのに～」と嘆いて、手術してから 早半年。
まだまだ不安定だけど、のんびり付き合っていくしかないみたいだね。
よろしく！
うちの子だったとは！！
親子で「こんな希少な病気になったなんて、宝くじが
あたったらよかったのに～」と嘆いて、手術してから 早半年。
まだまだ不安定だけど、のんびり付き合っていくしかないみたいだね。
よろしく！
39 ：病弱名無しさん：2007/01/18(木) 23:36:54 ID:mnXAT0fr
俺もこの症状っぽい・・・
最近手足が思うように動かないんだ・・・
鼻やタンも詰まるし、人と話すとき顔が引きつるような感じがします。
これとは別に四年前から心療内科で睡眠薬、精神安定剤もらってるんだけど、ここ最近禁薬してる事でくるものなのかな？・・・
最近手足が思うように動かないんだ・・・
鼻やタンも詰まるし、人と話すとき顔が引きつるような感じがします。
これとは別に四年前から心療内科で睡眠薬、精神安定剤もらってるんだけど、ここ最近禁薬してる事でくるものなのかな？・・・
41 ：病弱名無しさん：2007/01/19(金) 15:16:06 ID:lre72ynw
>>39さん
手術終了ご苦労様でした。ＩＣＵには入らなかったですか？
私は胸腺腫があって だいぶ上のほうだったので切開痕は約１８ｃｍあります。
先日の半年後のＣＴ検査では、異常なし。
「術後は１年くらい波があるよ。そしてだんだん落ち着いてきます」
と主治医に言われてます。効果は半年から数年のうちに現れる と書いてある
モノもあります。取ったからすぐに改善するもので無いので、じっくり養生だそうです。
手術終了ご苦労様でした。ＩＣＵには入らなかったですか？
私は胸腺腫があって だいぶ上のほうだったので切開痕は約１８ｃｍあります。
先日の半年後のＣＴ検査では、異常なし。
「術後は１年くらい波があるよ。そしてだんだん落ち着いてきます」
と主治医に言われてます。効果は半年から数年のうちに現れる と書いてある
モノもあります。取ったからすぐに改善するもので無いので、じっくり養生だそうです。
42 ：病弱名無しさん：2007/01/19(金) 16:21:03 ID:rOk1XBOi
こんなすれがあったとは！
私は目だけです。
目が開きませんでした。
さらに、眼球の筋肉が弱りずれて目に見えるもの全て２枚の写真のように見えました。
メスチノンのんでげろげろ吐いたので薬は飲んでません。
我慢して多少飲んだ分少し直ったものの、今でも左を見ると２枚です。
私は目だけです。
目が開きませんでした。
さらに、眼球の筋肉が弱りずれて目に見えるもの全て２枚の写真のように見えました。
メスチノンのんでげろげろ吐いたので薬は飲んでません。
我慢して多少飲んだ分少し直ったものの、今でも左を見ると２枚です。
43 ：病弱名無しさん：2007/01/19(金) 18:00:52 ID:H7+ZbBIQ
>>40
前にこの病気は睡眠薬を使うと悪化すると言われたような気が…
>>41
ありがとうございます。
私の場合神経内科に入院して、手術の為だけに呼吸器外科のある病院に転院してきているので、元の病院に戻ってみないとICUに入るかはわからないみたいです。
腫瘍はなくT字の切開で、先生が気を使ってくれたらしく正確には測っていませんが胸の少し上辺りから5㎝くらいの横線があり、あとは15㎝くらいの縦線があります。ちょうど胸の分くらいかな？
看護士の人たちが見るたび小さめと言うのですが基準がわからない状態なので自分でもよくわかりません…
術後の管も2本のところを1本にしてくれたらしいです。
女性の方に聞きたいのですが、生理の時に症状が出やすかったりしますか？
前にこの病気は睡眠薬を使うと悪化すると言われたような気が…
>>41
ありがとうございます。
私の場合神経内科に入院して、手術の為だけに呼吸器外科のある病院に転院してきているので、元の病院に戻ってみないとICUに入るかはわからないみたいです。
腫瘍はなくT字の切開で、先生が気を使ってくれたらしく正確には測っていませんが胸の少し上辺りから5㎝くらいの横線があり、あとは15㎝くらいの縦線があります。ちょうど胸の分くらいかな？
看護士の人たちが見るたび小さめと言うのですが基準がわからない状態なので自分でもよくわかりません…
術後の管も2本のところを1本にしてくれたらしいです。
女性の方に聞きたいのですが、生理の時に症状が出やすかったりしますか？
44 ：おばちゃん：2007/01/19(金) 21:33:18 ID:lre72ynw
>>43
41です。
術後ＩＣＵに入らなくて済んだなら、ずいぶん順調ですね。
私はＩＣＵ２泊して、ＨＣＵに一泊それから一般病室でした。
ドレーンも三本しっかり入り、これもわずらわしいものですよね。
だいぶ回復して食堂へ行けるようになった頃、脱力して廊下に倒れてしまった
こともありました。油断大敵！！
以前 婦人科の手術してるので ＭＧと生理のことは自分では経験ないですが、
生理前から 始まって２～３日にかけて、ＭＧ症状が強くなる傾向はあるようです。
（個人差があるようですが）
薬（メスチノン）がなくなったので、今日病院へ行きました。午前中どうしても起きられず、
午後は主治医ではないのですが まあいいや！と。
「とにかく無理せず、疲れないように」と言われて来ました。
41です。
術後ＩＣＵに入らなくて済んだなら、ずいぶん順調ですね。
私はＩＣＵ２泊して、ＨＣＵに一泊それから一般病室でした。
ドレーンも三本しっかり入り、これもわずらわしいものですよね。
だいぶ回復して食堂へ行けるようになった頃、脱力して廊下に倒れてしまった
こともありました。油断大敵！！
以前 婦人科の手術してるので ＭＧと生理のことは自分では経験ないですが、
生理前から 始まって２～３日にかけて、ＭＧ症状が強くなる傾向はあるようです。
（個人差があるようですが）
薬（メスチノン）がなくなったので、今日病院へ行きました。午前中どうしても起きられず、
午後は主治医ではないのですが まあいいや！と。
「とにかく無理せず、疲れないように」と言われて来ました。
>>43
それは本当ですか・・・
でも、月曜から眠剤使わないと仕事に影響するし、どうしよう・・・
手術もするらしいし・・・何でこんなめに・・・取り合えず明日病院やってるようだったら行って診察してきます・・・
多分、この病気だと思うんで・・・覚悟してます。
それは本当ですか・・・
でも、月曜から眠剤使わないと仕事に影響するし、どうしよう・・・
手術もするらしいし・・・何でこんなめに・・・取り合えず明日病院やってるようだったら行って診察してきます・・・
多分、この病気だと思うんで・・・覚悟してます。
46 ：病弱名無しさん：2007/01/19(金) 23:19:02 ID:H7+ZbBIQ
>>44
順調なほうなんですかねぇ？術後2日で管も背中から流していた痛み止めも取れ、今はあと2日分だと思われる点滴の針が残っている状態です。
やっぱり生理関係あるんですね…
手術前プレドニンで症状がほとんど納まっている状態の時に出たことがあったので…
これからが長いんでしょうね(^-^;)
自分の体内に金具が入っているのが不思議です。
たぶん今月いっぱいくらいで、もとの神経内科にもどります。
>>45
医者に入院したばかりの頃プレドニンで寝ずらくなるかもしれないけど眠剤は…みたいな事を言われた記憶があります…
間違えてたらごめんなさいm(_ _)m
順調なほうなんですかねぇ？術後2日で管も背中から流していた痛み止めも取れ、今はあと2日分だと思われる点滴の針が残っている状態です。
やっぱり生理関係あるんですね…
手術前プレドニンで症状がほとんど納まっている状態の時に出たことがあったので…
これからが長いんでしょうね(^-^;)
自分の体内に金具が入っているのが不思議です。
たぶん今月いっぱいくらいで、もとの神経内科にもどります。
>>45
医者に入院したばかりの頃プレドニンで寝ずらくなるかもしれないけど眠剤は…みたいな事を言われた記憶があります…
間違えてたらごめんなさいm(_ _)m
47 ：病弱名無しさん：2007/01/22(月) 16:51:47 ID:wfWk0XGM
今日抜糸しました。
生々しい^^;
生々しい^^;
48 ：病弱名無しさん：2007/01/24(水) 10:53:00 ID:zbWrmofh
術後毎日少しずつだけど体か動きやすくなってきてたのに、今朝からなんとなく突っ張ってる感じが…
昨日の夜は調子よかったのになぁ
看護婦さんに言われたとおり天気が悪いからなのかな？(^-^;)
昨日の夜は調子よかったのになぁ
看護婦さんに言われたとおり天気が悪いからなのかな？(^-^;)
49 ：病弱名無しさん：2007/01/25(木) 00:40:09 ID:yUMdq6zb
頭が痛くて寝れない…
プレ飲みたくない…
プレ飲みたくない…
50 ：病弱名無しさん：2007/01/29(月) 00:03:48 ID:46rOzF03
51 ：おばちゃん：2007/01/30(火) 16:06:16 ID:AFPrSr24
調子悪いです。ちゃんと薬（メスチノン）のんでるけど、効きが悪い感じ。
頭が重くて首がグラグラするので、寝てるのが１番楽な姿勢になる。
食欲も無い（食いしん坊なのに）。またいい波がくるまでじっと我慢の子です。
頭が重くて首がグラグラするので、寝てるのが１番楽な姿勢になる。
食欲も無い（食いしん坊なのに）。またいい波がくるまでじっと我慢の子です。
52 ：おばちゃん：2007/01/30(火) 16:07:43 ID:AFPrSr24
調子悪いです。ちゃんと薬（メスチノン）のんでるけど、効きが悪い感じ。
頭が重くて首がグラグラするので、寝てるのが１番楽な姿勢になる。
食欲も無い（食いしん坊なのに）。またいい波がくるまでじっと我慢の子です。
頭が重くて首がグラグラするので、寝てるのが１番楽な姿勢になる。
食欲も無い（食いしん坊なのに）。またいい波がくるまでじっと我慢の子です。
53 ：おばちゃん：2007/01/30(火) 16:10:21 ID:AFPrSr24
↑ごめん ダブった。
54 ：病弱名無しさん：2007/01/30(火) 21:37:53 ID:h4fhRx87
メスチノンは治療薬じゃないよね？
55 ：おばちゃん：2007/01/30(火) 22:18:25 ID:AFPrSr24
そう 対症療法で筋肉の力を強くするもの。マイテラーゼもね。
それで なんとか日常生活をおくれればいいんだけどね。
私 ステロイド使えないんです。もっとも将来的にはどう治療方法が
変わっていくか わかりませんが。とにかく術後しばらくは 様子見だそうで。
別なところで書き込みしたら、「五年くらいたてば自分でリズムがつかめるだろう」
って・・・・・
それで なんとか日常生活をおくれればいいんだけどね。
私 ステロイド使えないんです。もっとも将来的にはどう治療方法が
変わっていくか わかりませんが。とにかく術後しばらくは 様子見だそうで。
別なところで書き込みしたら、「五年くらいたてば自分でリズムがつかめるだろう」
って・・・・・
56 ：病弱名無しさん：2007/01/31(水) 06:34:40 ID:Xmy6eQVf
5年ですか(･_･;)
「５年くらいは思い悩むもの、そのうちに自分の波がつかめるだろう」って
「治る」ことではないんだね。
発症、診断確定、服薬、治療の一つとしての手術、これからが長い付き合いに
なると覚悟がいるみたい。どうしても術後何ヶ月って数えてしまう・・・
難病（特定疾患）だもの、手ごわいよねぇ。
敵を知るためネットでいろいろ情報を得て、 う～んて落ち込んじゃうときもあるよ。
あっ 術後間も無い人をおどかすつもりではありません。誤解しないでね。
お互いゆっくりぼちぼちといきましょう。
「治る」ことではないんだね。
発症、診断確定、服薬、治療の一つとしての手術、これからが長い付き合いに
なると覚悟がいるみたい。どうしても術後何ヶ月って数えてしまう・・・
難病（特定疾患）だもの、手ごわいよねぇ。
敵を知るためネットでいろいろ情報を得て、 う～んて落ち込んじゃうときもあるよ。
あっ 術後間も無い人をおどかすつもりではありません。誤解しないでね。
お互いゆっくりぼちぼちといきましょう。
発症してもうすぐ８年になるが、うち生活に不自由を感じるほど具合が悪いのは合わせて１年もない
メスチノンは飲んでたって良くならない（痛み止めみたいに一時的に症状を隠すだけ）し、長く飲み続けるのは良くないと言われている。
メスチノンだけでは症状のコントロールはできるはずがないから（生活のコントロールには有用だが）５年かかると言われるのでは？
プレ効きにくい人もいるし（自分もメスチノン併用中）、透析やガンマグロブリン療法は金がかかるから難しいこともあるだろうが
治療が合えば元の生活に戻れるよ
メスチノンは飲んでたって良くならない（痛み止めみたいに一時的に症状を隠すだけ）し、長く飲み続けるのは良くないと言われている。
メスチノンだけでは症状のコントロールはできるはずがないから（生活のコントロールには有用だが）５年かかると言われるのでは？
プレ効きにくい人もいるし（自分もメスチノン併用中）、透析やガンマグロブリン療法は金がかかるから難しいこともあるだろうが
治療が合えば元の生活に戻れるよ
59 ：病弱名無しさん：2007/02/01(木) 07:31:47 ID:HvsdSBlU
普通に元気なんだけど、胸周辺が筋肉痛になり何をするのにも響いてつらい…
無意識に傷をかばってるせいって…
皆さんに比べたらまたまだ初心者ですね。
無意識に傷をかばってるせいって…
皆さんに比べたらまたまだ初心者ですね。
>58
８年ですか・・・
クリーゼになったことありますか？
先月 嘔吐から脱力発作して 吐き出せず飲み込めず 舌が落ちて
大騒ぎになっちゃった。入院５日。
風邪やインフルエンザ要注意！
>59
寝返り打つときなんか、ヒィってならない？
ほねがきしむ感じ～
だんだんに 少なくなってきましたよ。
もうじき もうじき 骨はつく～ 骨はつく～
８年ですか・・・
クリーゼになったことありますか？
先月 嘔吐から脱力発作して 吐き出せず飲み込めず 舌が落ちて
大騒ぎになっちゃった。入院５日。
風邪やインフルエンザ要注意！
>59
寝返り打つときなんか、ヒィってならない？
ほねがきしむ感じ～
だんだんに 少なくなってきましたよ。
もうじき もうじき 骨はつく～ 骨はつく～
61 ：病弱名無しさん：2007/02/01(木) 22:39:38 ID:HvsdSBlU
>>60
まだ寝返りも何もかも突っ張って面倒になってきてます…
3日前少しの間ですが俯せで寝ていたらしく、そのせいかわかりませんが傷口の縦と横が重なる部分が少し化膿中。
まったく痛みとかはないけれど、少しでも綺麗に治ってほしいので心配です…。
まだ寝返りも何もかも突っ張って面倒になってきてます…
3日前少しの間ですが俯せで寝ていたらしく、そのせいかわかりませんが傷口の縦と横が重なる部分が少し化膿中。
まったく痛みとかはないけれど、少しでも綺麗に治ってほしいので心配です…。
62 ：病弱名無しさん：2007/02/07(水) 06:56:15 ID:QK5UcApA
早く普通に寝れるようになりたい…。
毎朝体が痛いです(--;
毎朝体が痛いです(--;
63 ：病弱名無しさん：2007/02/09(金) 07:47:56 ID:EWOfs8dt
手術後、首と傷の間が腫れた方って居ますか？
MGの人って全身の筋肉に力が入らないクラゲ人間だよね。
66 ：病弱名無しさん：2007/02/12(月) 01:14:52 ID:axCN4B18
みなさん、瞼は両方下がってきました？
それとも片方？
それとも片方？
67 ：病弱名無しさん：2007/02/12(月) 07:55:59 ID:TLiAkyIz
70 ：病弱名無しさん：2007/02/13(火) 16:36:59 ID:PNG5ulw7
骨を止めてる金具、みなさん入れたままですか？
何年たっても違和感とかはないんでしょうか…
たぶん止め方はみんなバラバラですよね？
何年たっても違和感とかはないんでしょうか…
たぶん止め方はみんなバラバラですよね？
>>1さん
呼吸器外科から神経内科へ移動したころでしょうか？
外科からそのまま退院へといくかな？
術前と術後では服薬が変わった？
担当医との対話はスムーズですか？
なんでも聞けて答えてもらえてますか？
呼吸器外科から神経内科へ移動したころでしょうか？
外科からそのまま退院へといくかな？
術前と術後では服薬が変わった？
担当医との対話はスムーズですか？
なんでも聞けて答えてもらえてますか？
72 ：病弱名無しさん：2007/02/15(木) 19:09:45 ID:K5S/vmUW
瞼の下がり具合とか、切開した胸骨の止め方とか、金具を入れたままかとか
ここで話題になってること聞いてみません？
傷が化膿しかかってたみたいですが、だいじょうぶ？
ここで話題になってること聞いてみません？
傷が化膿しかかってたみたいですが、だいじょうぶ？
74 ：病弱名無しさん：2007/02/16(金) 09:30:07 ID:R4wbIjbl
>>73
化膿した部分は手術した病院へ外来へ行ったときに、縫ったほうが綺麗に治ると言われ、また少し縫いました。
金具は痩せている女性は、ちょうどブラが当たる場所なので痛くなったりするらしく、金具を取る手術もあるらしいです。
それ以外は入れたままでも問題はないそうです。
自分的には気になりますけどね(^^;)
みなさんは金具どうなってますか？
私は針金？で6ヶ所止めてあるらしく、首下が膨らんでいるのが気になっています…。
化膿した部分は手術した病院へ外来へ行ったときに、縫ったほうが綺麗に治ると言われ、また少し縫いました。
金具は痩せている女性は、ちょうどブラが当たる場所なので痛くなったりするらしく、金具を取る手術もあるらしいです。
それ以外は入れたままでも問題はないそうです。
自分的には気になりますけどね(^^;)
みなさんは金具どうなってますか？
私は針金？で6ヶ所止めてあるらしく、首下が膨らんでいるのが気になっています…。
父親が重症筋無力症です。気管切開して人工呼吸器をつけることに関して情報がある方、教えてください。よろしくお願いします。
76さん
ありがとうございます！さっそく検索してみます。気管切開を数回も乗り越えた方がいるとは…。父親や私にとっては心強い限りです。
ありがとうございます！さっそく検索してみます。気管切開を数回も乗り越えた方がいるとは…。父親や私にとっては心強い限りです。
78 ：病弱名無しさん：2007/02/21(水) 12:27:39 ID:/Cs+ZS3q
俺は研修医だけど気管切開の手術は得意だぞ。>>75さんはパルスや血漿交換はやったんですか？
この病になって20年以上です。眼筋型です。
対症治療しかしてこなかったのに、抗体陰性で瞼の垂れ下がりもほぼなくなった。
それはすごく嬉しいのだけど、抗体が受容体にへばり付いて変質してしまったようで
メスチノンやマイテが効かなくなってしまった。複視が常にありうっとおしい。内斜
視みたいになってるしさ。
どうもこの症状で固まってしまったらしい。今のところ、この症状をなくする手立て
はないとのこと。
幼い頃、もっとしっかりした医者についていろいろやればよかったと思ってます。
皆さん、治療頑張って下さい。おいらのように中途半端に残ってしまわないよう祈ってます。
おいらは新たな治療法が見つかることを願い、通院は続けていきます。途中挫折しち
ゃったけどね
対症治療しかしてこなかったのに、抗体陰性で瞼の垂れ下がりもほぼなくなった。
それはすごく嬉しいのだけど、抗体が受容体にへばり付いて変質してしまったようで
メスチノンやマイテが効かなくなってしまった。複視が常にありうっとおしい。内斜
視みたいになってるしさ。
どうもこの症状で固まってしまったらしい。今のところ、この症状をなくする手立て
はないとのこと。
幼い頃、もっとしっかりした医者についていろいろやればよかったと思ってます。
皆さん、治療頑張って下さい。おいらのように中途半端に残ってしまわないよう祈ってます。
おいらは新たな治療法が見つかることを願い、通院は続けていきます。途中挫折しち
ゃったけどね
80 ：病弱名無しさん：2007/02/22(木) 13:26:10 ID:6LI9cyFp
この病気って障害者扱いになるんですか？
78さん
血液吸着法を最初にやったのですがあまり効果がなく、血漿交換を2回ほどやりました。これは多少効果がありました。パルスというのは多分やってないと思います。
血液吸着法を最初にやったのですがあまり効果がなく、血漿交換を2回ほどやりました。これは多少効果がありました。パルスというのは多分やってないと思います。
82 ：病弱名無しさん：2007/02/28(水) 07:21:51 ID:aXGQzsm/
症状はないけどプレドニンのせいで胃が荒れてしまいました…
早く減らせる薬ならいいのに…。
早く減らせる薬ならいいのに…。
83 ：病弱名無しさん：2007/02/28(水) 22:52:41 ID:WDdbHs2R
パルスってなんですか？どんな治療法ですか？
ステロイドパルス療法⇒メチルプレドニゾロン 1,000ｍｇ/日を静注３日間
低気圧接近中！
天候に影響される。
あたま重い 首ぐらつく 倦怠感強し
食欲無し まぶたさがってきたし
ひたすら 我慢の子～かな
おとといは ラーメン食べに
つれてってもらえたのになぁ
天候に影響される。
あたま重い 首ぐらつく 倦怠感強し
食欲無し まぶたさがってきたし
ひたすら 我慢の子～かな
おとといは ラーメン食べに
つれてってもらえたのになぁ
86 ：病弱名無しさん：2007/03/06(火) 00:46:07 ID:SEG+g204
発病して１５年目の眼筋型です。ずっとメスチノンでしたが、去年の１１月から入院してプレドニン治療してます。最高２４錠→今１８錠まで減って来ました。
私この病気で斜視になってしまって…。最近、斜視は手術すれば治る事を知り外出許可を貰って眼科に行ってみたんですが、プレドニン服用中は斜視手術出来ないと言われてしまいました。
かと言って急に服用止める訳にもいかないし、プレドニンの量がある程度20～30mg位まで減れば斜視手術しても大丈夫じゃないかなと自分では思ってるんですが、私のように斜視になりプレドニン服用後、斜視手術したって人いませんか？
もし居れば、どの位プレドニン減らしてから手術したのか聞きたいです。お願いします
私この病気で斜視になってしまって…。最近、斜視は手術すれば治る事を知り外出許可を貰って眼科に行ってみたんですが、プレドニン服用中は斜視手術出来ないと言われてしまいました。
かと言って急に服用止める訳にもいかないし、プレドニンの量がある程度20～30mg位まで減れば斜視手術しても大丈夫じゃないかなと自分では思ってるんですが、私のように斜視になりプレドニン服用後、斜視手術したって人いませんか？
もし居れば、どの位プレドニン減らしてから手術したのか聞きたいです。お願いします
87 ：病弱名無しさん：2007/03/06(火) 10:25:36 ID:SmLpsh6A
88 ：病弱名無しさん：2007/03/08(木) 13:18:26 ID:4aEpmRCl
やっと退院できそう
傷の横線、左右の高さが微妙にずれてきたのはなぜだろう…
傷の横線、左右の高さが微妙にずれてきたのはなぜだろう…
89 ：病弱名無しさん：2007/03/08(木) 18:01:20 ID:zDQ9yMZ7
>>86さん 一昨年１０月に４０歳で発症♂（全身型）斜視にもなりまして、お見舞いに来た方達に正直ドン引きされました。
１１月に胸腺摘出し、術後プレドニン１０錠から始めましたが１ヶ月半もしたら斜視もなくなってました。
結局、昨年の３月に退院して自宅療養しつつ、１０月より仕事（販売員の仕事です）に復帰今に至ります。
現在はプレドニン３錠、プログラフ、それにちょっとまだ左目に違和感を感じる為 メスチノンを１錠服用しております。
ご質問の主旨とはやや違う話をして恐縮ですが、寝たきりの斜視の状態までなった私でも時間の経過とともに良くなっていった例がある。
事をお伝えしたくて書き込みさせてもらいました。
治癒にも時間のかかる病気ですから、お互いにあせらず ゆっくり 仲良く ＭＧとつきあっていければ と願います。
１１月に胸腺摘出し、術後プレドニン１０錠から始めましたが１ヶ月半もしたら斜視もなくなってました。
結局、昨年の３月に退院して自宅療養しつつ、１０月より仕事（販売員の仕事です）に復帰今に至ります。
現在はプレドニン３錠、プログラフ、それにちょっとまだ左目に違和感を感じる為 メスチノンを１錠服用しております。
ご質問の主旨とはやや違う話をして恐縮ですが、寝たきりの斜視の状態までなった私でも時間の経過とともに良くなっていった例がある。
事をお伝えしたくて書き込みさせてもらいました。
治癒にも時間のかかる病気ですから、お互いにあせらず ゆっくり 仲良く ＭＧとつきあっていければ と願います。
90 ：病弱名無しさん：2007/03/08(木) 18:06:02 ID:/Ye2jKFa
この病気って血液検査で分かる？
91 ：病弱名無しさん：2007/03/08(木) 18:42:10 ID:4aEpmRCl
92 ：86：2007/03/08(木) 22:46:12 ID:+8G/sZ8q
89さん
そうですね、焦らず付き合っていくしかないですよね。
発病から斜視とも付き合ってきたので手術したい気持ちが先走りしてました。
焦ってはいけないと気付かせてくれてありがとうございます。 お互い、身体を大事にしていきましょう
そうですね、焦らず付き合っていくしかないですよね。
発病から斜視とも付き合ってきたので手術したい気持ちが先走りしてました。
焦ってはいけないと気付かせてくれてありがとうございます。 お互い、身体を大事にしていきましょう
>>90
抗体は（眼筋型は特に）陰性の場合もあるみたい
筋電図も同様だそうで
１番確実なのは、テンシロンって聞いた…（←点滴をうつ奴、すぐに判定可能）
ＭＧ以外にも（素人目には）似たような症状の病気はあるだろうし
…先ずは、総合病院の神経内科に行ってみるべし！
抗体は（眼筋型は特に）陰性の場合もあるみたい
筋電図も同様だそうで
１番確実なのは、テンシロンって聞いた…（←点滴をうつ奴、すぐに判定可能）
ＭＧ以外にも（素人目には）似たような症状の病気はあるだろうし
…先ずは、総合病院の神経内科に行ってみるべし！
>>88
ちょっとみないうちに
退院の話がでてきましたね。おめでとう！
傷はだんだん変化しながら 目立たなくなってくるでしょう。
私は ちょっとケロイド体質なので・・・ですが。
自宅に帰っても 無理しないでね。
ちょっとみないうちに
退院の話がでてきましたね。おめでとう！
傷はだんだん変化しながら 目立たなくなってくるでしょう。
私は ちょっとケロイド体質なので・・・ですが。
自宅に帰っても 無理しないでね。
95 ：病弱名無しさん：2007/03/10(土) 12:48:32 ID:ZERLKO+G
今日ＭＧの先輩達に会ってきました。
ン十年や十何年のベテランばかり、一年未満の自分は
「新米」とも呼べないくらいです。
みなさん 明るかったですよ。
つくづく【治す】というより【共に生きていく】って意識を
持ったほうがいいなぁと思いました。
ナガ～ク ユックリ ね！
ン十年や十何年のベテランばかり、一年未満の自分は
「新米」とも呼べないくらいです。
みなさん 明るかったですよ。
つくづく【治す】というより【共に生きていく】って意識を
持ったほうがいいなぁと思いました。
ナガ～ク ユックリ ね！
97 ：病弱名無しさん：2007/03/11(日) 01:25:16 ID:2bARuQWx
俺の別れた妻がMGだった。オッサーマン分類の２Bだったかな。
胸腺摘出、マイテラーゼ、メスチノンとプレドニン５０ｍｇでずっと入院してた。
プレドニン長く飲んでると顔が凄いムーンフェイスになって気の毒だと思った。
胸腺摘出、マイテラーゼ、メスチノンとプレドニン５０ｍｇでずっと入院してた。
プレドニン長く飲んでると顔が凄いムーンフェイスになって気の毒だと思った。
98 ：病弱名無しさん：2007/03/14(水) 09:38:01 ID:fUiYQB9I
退院します＼(^O^)／
おめでとう！！
「できるときに できることを できるだけ」ね！
「できるときに できることを できるだけ」ね！
100 ：病弱名無しさん：2007/03/14(水) 22:26:57 ID:fUiYQB9I
>>99
ありがとうございます♪
ありがとうございます♪
101 ：病弱名無しさん：2007/03/21(水) 08:49:22 ID:FyY/r/eL
セルセプトって日本でMG適用になる計画ってないのかな？
海外ではMGに対する最終治験が始まってるみたいだけど・・・
海外ではMGに対する最終治験が始まってるみたいだけど・・・
102 ：病弱名無しさん：2007/03/22(木) 22:14:42 ID:USGSt2K7
MGと診断されました。
この病気は手術すれば今より良くなるの？
私の症状は話しにくいのと右半身の怠さです。
まだ誰にも話してません。一人暮しだから夜になると心細い。
彼氏に話したら、きっと私から離れて行くだろうな。
この病気は手術すれば今より良くなるの？
私の症状は話しにくいのと右半身の怠さです。
まだ誰にも話してません。一人暮しだから夜になると心細い。
彼氏に話したら、きっと私から離れて行くだろうな。
103 ：病弱名無しさん：2007/03/23(金) 11:04:03 ID:iD86DZlt
>>102
まだ手術して日がたってないので大きなことは言えないけれど、普通の生活はできると言われましたよ
唯一知ってる同じ病気の人は、疲れるくらい元気だし(笑)
離れてくような彼氏なら、もともとそんな人だったって事だと思う…
私なんて発症前から彼氏居ない状態でこれから見つけなくちゃいけない状況ですよ？(^-^;)
この病気だってわかって辛い状態かもしれないけれど一緒に頑張りましょう！
初心者が偉そうにごめんなさい。
あぁ…ケロイドになりそう…
まだ手術して日がたってないので大きなことは言えないけれど、普通の生活はできると言われましたよ
唯一知ってる同じ病気の人は、疲れるくらい元気だし(笑)
離れてくような彼氏なら、もともとそんな人だったって事だと思う…
私なんて発症前から彼氏居ない状態でこれから見つけなくちゃいけない状況ですよ？(^-^;)
この病気だってわかって辛い状態かもしれないけれど一緒に頑張りましょう！
初心者が偉そうにごめんなさい。
あぁ…ケロイドになりそう…
104 ：病弱名無しさん：2007/03/23(金) 16:56:09 ID:HrNLAl0W
すみません、この病気は何科を受診したらよいのでしょうか？
105 ：病弱名無しさん：2007/03/23(金) 17:16:22 ID:HrNLAl0W
↑です。全身の筋肉が思うように動かなくて特に首の後ろの筋肉、頭重くて仕方ないから寝てばかりです。疲れやすくて、瞼も下がってくるのと意識して唾を飲まないとむせます。この体マシ゛やだ。仕事も家事も出来ない。精神病んできちゃいます。辛くて。
106 ：病弱名無しさん：2007/03/23(金) 20:48:05 ID:/VU/dVx3
>>105
早く神経内科へGO!
早く神経内科へGO!
107 ：病弱名無しさん：2007/03/23(金) 22:40:56 ID:HrNLAl0W
>>106
レスありがとうございます。神経内科ですね。受診してきます。週明けにも。
レスありがとうございます。神経内科ですね。受診してきます。週明けにも。
108 ：病弱名無しさん：2007/03/24(土) 04:39:28 ID:c3Fc6bL7
景色が二重に見えるようになって、眼科に行って大学病院を紹介された
あの日・・・
あの日・・・
110 ：病弱名無しさん：2007/03/26(月) 00:21:01 ID:8QN8Nz+A
>>108
この病気は誤診とかもあるんでしょうか？
この病気は誤診とかもあるんでしょうか？
111 ：病弱名無しさん：2007/03/26(月) 00:22:06 ID:8QN8Nz+A
>>108
この病気は誤診とかもあるんでしょうか？
この病気は誤診とかもあるんでしょうか？
>>102さん
私>>89の者です。過去レス読んで頂ければ幸いですが、現在も週６日出勤で仕事しております。
ＭＧと診断され手術するまでは
『瞼は上がらない（今は左チョイ残ってますが当時は両目）
首を支えていられない（整形外科から首のギブスみたいなの借りてつけてました）
ご飯を食べられない（噛む力がないために左手で頭を押さえ、右手で顎を上下させてました＾＾；）
寝ると舌が喉に下がって息が止まる（でも寝返りとか出来ないのでうつぶせで我慢して寝る）』
等、正直「どうなるんだろ？？」って思ってました。そんでもなんとかここまで来ました。
今言えるのは「ポジティブに行こう」って気持ちでいた事が幸いしてる部分もあったかなぁって思います。
102さんも気持ちを強く持って頑張って欲しいです＾＾ 長レスでスイマセンでした
私>>89の者です。過去レス読んで頂ければ幸いですが、現在も週６日出勤で仕事しております。
ＭＧと診断され手術するまでは
『瞼は上がらない（今は左チョイ残ってますが当時は両目）
首を支えていられない（整形外科から首のギブスみたいなの借りてつけてました）
ご飯を食べられない（噛む力がないために左手で頭を押さえ、右手で顎を上下させてました＾＾；）
寝ると舌が喉に下がって息が止まる（でも寝返りとか出来ないのでうつぶせで我慢して寝る）』
等、正直「どうなるんだろ？？」って思ってました。そんでもなんとかここまで来ました。
今言えるのは「ポジティブに行こう」って気持ちでいた事が幸いしてる部分もあったかなぁって思います。
102さんも気持ちを強く持って頑張って欲しいです＾＾ 長レスでスイマセンでした
113 ：病弱名無しさん：2007/04/02(月) 10:44:45 ID:atpv6xaN
病院行ったら何も検査されずに「もっとひどくなったら来て」って言われた
114 ：病弱名無しさん：2007/04/02(月) 14:49:51 ID:exKQ3PJS
>>114
神経内科は紹介状がないとダメなので総合内科にまわされました。
神経内科は紹介状がないとダメなので総合内科にまわされました。
116 ：病弱名無しさん：2007/04/03(火) 02:02:30 ID:B8E8Tb0e
>>115
私の場合自分で何科に行けばいいかわからなかったから最初総合病院に行ってしまったけれど、そこからただ神経内科をすすめられただけで紹介状も何もありませんでしたよ。
そんな事があることにびっくりです…。
私の場合自分で何科に行けばいいかわからなかったから最初総合病院に行ってしまったけれど、そこからただ神経内科をすすめられただけで紹介状も何もありませんでしたよ。
そんな事があることにびっくりです…。
117 ：病弱名無しさん：2007/04/04(水) 10:47:25 ID:qbqE9wIA
夏に内視鏡での手術を受ける予定なんですが、手術跡はどんな感じでしょう？目立ちますかね？
118 ：病弱名無しさん：2007/04/05(木) 10:22:44 ID:xQrEwOwx
目立つのが嫌なら手術やめれば？
119 ：病弱名無しさん：2007/04/05(木) 19:52:48 ID:oogP3Oo7
2週間ぐらいメスチノン飲んでいるんだけど、何か手が若干プルプルするんだけどｗ
これって副作用かな。
これって副作用かな。
120 ：病弱名無しさん：2007/04/06(金) 20:18:31 ID:AaGm/y5t
私もよくなるよ。
副作用じゃなくて、メスチノンが効きすぎてるんだよ
気になるなら一回の服用量を少し減らしてみると良いと思う。
副作用じゃなくて、メスチノンが効きすぎてるんだよ
気になるなら一回の服用量を少し減らしてみると良いと思う。
121 ：病弱名無しさん：2007/04/08(日) 01:24:38 ID:2jysn/Jb
122 ：病弱名無しさん：2007/04/09(月) 01:54:54 ID:Oc5edgRd
この病気のお見舞い返しはなんてすればいいんだろう？
快気祝いにはなりませんよね？
快気祝いにはなりませんよね？
退院してもしばらく自宅療養だからね。
年末に一区切りとして、「御身舞お礼」をもって家族が挨拶廻り。（私まだ寝てたわ）
入院中 親しい友人が来てくれたときは お見舞い金は硬く辞退した。
「正直、 きてくれてありがたい、お返しを気にしてしまうから」と言って わかってもらえたよ。
近況報告は電話してたけど、最近 変わり映え無くてご無沙汰してしまったわ。
年末に一区切りとして、「御身舞お礼」をもって家族が挨拶廻り。（私まだ寝てたわ）
入院中 親しい友人が来てくれたときは お見舞い金は硬く辞退した。
「正直、 きてくれてありがたい、お返しを気にしてしまうから」と言って わかってもらえたよ。
近況報告は電話してたけど、最近 変わり映え無くてご無沙汰してしまったわ。
124 ：病弱名無しさん：2007/04/10(火) 12:00:19 ID:8gv1/HNl
体調が良くて あれこれと考えているのならいいんだけど・・・それも楽しみなわけで！
～～しなくちゃって ストレスにならないようにね。
そういえば お花やマスコットを持って度々来てくれた友人には まだ何もしてないなぁ。
金額ウンヌンより 親密度によるような。この状態を解ってくれる人には 甘えさせてもらってる。
入院中の話題で お返しは だいたい半額目安かな。 あるいは お礼とタオルくらいで お互い済ませておいて
今度そちらにおこったら おなじくらいのお見舞いっていう人もいたよ。（わかりにくい？）
お返し無しと 気を使って小額という言う人もいるし。物じゃなくやっぱり「ありがとう」と「近況をしらせる」ことかなぁ。
礼状に クオカード同封 なんてどう？ 家族の考えも もちろん聞いてのこと。
～～しなくちゃって ストレスにならないようにね。
そういえば お花やマスコットを持って度々来てくれた友人には まだ何もしてないなぁ。
金額ウンヌンより 親密度によるような。この状態を解ってくれる人には 甘えさせてもらってる。
入院中の話題で お返しは だいたい半額目安かな。 あるいは お礼とタオルくらいで お互い済ませておいて
今度そちらにおこったら おなじくらいのお見舞いっていう人もいたよ。（わかりにくい？）
お返し無しと 気を使って小額という言う人もいるし。物じゃなくやっぱり「ありがとう」と「近況をしらせる」ことかなぁ。
礼状に クオカード同封 なんてどう？ 家族の考えも もちろん聞いてのこと。
sage忘れ
127 ：病弱名無しさん：2007/04/11(水) 01:54:49 ID:utTMP9pP
128 ：病弱名無しさん：2007/04/12(木) 03:22:37 ID:GrBQxmCy
どこまで顔パンパンになるのかなぁ…
毛も増えてるし…
毛も増えてるし…
129 ：病弱名無しさん：2007/04/12(木) 23:00:43 ID:DrfPkddb
入院を予定しています。
ステロイドと免疫抑制剤で、2ヶ月ほど。
副作用が心配です。
１２８さんも言われたとおりムーンフェイスはどのくらい？
やめたら元通りに戻るの？
Ｄｒに相談しようにも月１回の診察なので
詳しいことは聞けないし・・・
症状は眼筋＋全身軽度、メスチノン１日３錠服用です。
２月に症状が確定してまだわからないことだらけです。
日常生活や入院生活について教えてください。
お願いします。
ステロイドと免疫抑制剤で、2ヶ月ほど。
副作用が心配です。
１２８さんも言われたとおりムーンフェイスはどのくらい？
やめたら元通りに戻るの？
Ｄｒに相談しようにも月１回の診察なので
詳しいことは聞けないし・・・
症状は眼筋＋全身軽度、メスチノン１日３錠服用です。
２月に症状が確定してまだわからないことだらけです。
日常生活や入院生活について教えてください。
お願いします。
130 ：病弱名無しさん：2007/04/13(金) 01:50:19 ID:cYxEy49m
>>129
入院の期間が2ヵ月だけなんですか？
手術しないとか？
私は手術後（3ヵ月目くらい）からムーンが出始めたと思います。
術後の点滴で体重が3㎏くらい増えたので本当にムーンなのかただ太っただけだったのかわかりませんけどね(^^;
今は明らかにムーンかな…病院の人たちには出ずらい方とは言われてたけど、これ以上まだなると思うと…。
体重は増えやすく減らないから、たまにイラついてきちゃったり…。
マッサージとか利尿作用とかも意味ないのかなぁ。
傷があるから軽い運動とはできても腹筋とかはできないし。
どれくらいまでの運動が大丈夫なのかわからないから、自分でも慎重になってるのかもしれないけれど…。
プレドニンのスレとかもたまに見てるけれど、プレ＋傷だったりこの病気なりの他の人の対処法みたいのも教えてもらいたいです。
長くなってすみません
m(_ _)m
入院の期間が2ヵ月だけなんですか？
手術しないとか？
私は手術後（3ヵ月目くらい）からムーンが出始めたと思います。
術後の点滴で体重が3㎏くらい増えたので本当にムーンなのかただ太っただけだったのかわかりませんけどね(^^;
今は明らかにムーンかな…病院の人たちには出ずらい方とは言われてたけど、これ以上まだなると思うと…。
体重は増えやすく減らないから、たまにイラついてきちゃったり…。
マッサージとか利尿作用とかも意味ないのかなぁ。
傷があるから軽い運動とはできても腹筋とかはできないし。
どれくらいまでの運動が大丈夫なのかわからないから、自分でも慎重になってるのかもしれないけれど…。
プレドニンのスレとかもたまに見てるけれど、プレ＋傷だったりこの病気なりの他の人の対処法みたいのも教えてもらいたいです。
長くなってすみません
m(_ _)m
131 ：病弱名無しさん：2007/04/13(金) 13:26:43 ID:Yvqbc/pq
私も手術後からムーンフェイス(ノ><)ノ手術しても目の症状と全身症状かわらず…みるもの全部②つに見えるし足は力はいらないしφ(.. )いつまで入院してたらぃいのかなぁ…
132 ：129です：2007/04/13(金) 15:59:22 ID:oyq7ucba
抗体陰性、胸腺異常なしです。
手術は今のところしなくてよいとのこと。
日常生活でもそうそう困ることはないので
入院して治療する・・・抵抗あります。
仕事をフルタイムでしており
まわりに迷惑がかかるとまずいので
入院、治療を決めました。
手術は今のところしなくてよいとのこと。
日常生活でもそうそう困ることはないので
入院して治療する・・・抵抗あります。
仕事をフルタイムでしており
まわりに迷惑がかかるとまずいので
入院、治療を決めました。
133 ：病弱名無しさん：2007/04/13(金) 18:28:36 ID:b142bqDs
20年前に発病しましたが、10年前に治りました。
みんなも、治りますように。
みんなも、治りますように。
こんなスレがあったのかぁ。
俺は眼筋だけだけど物心着いた頃からだからもう35年以上の
付き合いになる。
まぶたが上がらないために左目は弱視になり斜視もある。
右目は視力があるので生活上は問題ないが。
記憶にある薬の名前はウブレチド。錠剤は毎日服用、同時に目薬も処方
してもらっていたがそれにもウブレチドってラベルが貼ってあったのを
覚えている。
小学生の頃はふくらはぎなどがぴくぴくと痙攣して副作用が出たなぁ。
高校出てからは病院行くのも薬もやめてしまったけどね。
なぜかはわからないけどここ2年くらいはまぶたの上がり具合が
今までの人生の中で一番いい感じになってる。
今改めて病院に行けばまた違った治療方法や薬があるのかもしれない
けどもう行く気にはならないなぁ。
俺は眼筋だけだけど物心着いた頃からだからもう35年以上の
付き合いになる。
まぶたが上がらないために左目は弱視になり斜視もある。
右目は視力があるので生活上は問題ないが。
記憶にある薬の名前はウブレチド。錠剤は毎日服用、同時に目薬も処方
してもらっていたがそれにもウブレチドってラベルが貼ってあったのを
覚えている。
小学生の頃はふくらはぎなどがぴくぴくと痙攣して副作用が出たなぁ。
高校出てからは病院行くのも薬もやめてしまったけどね。
なぜかはわからないけどここ2年くらいはまぶたの上がり具合が
今までの人生の中で一番いい感じになってる。
今改めて病院に行けばまた違った治療方法や薬があるのかもしれない
けどもう行く気にはならないなぁ。
135 ：病弱名無しさん：2007/04/14(土) 12:23:48 ID:FKKHngRW
136 ：病弱名無しさん：2007/04/15(日) 17:30:51 ID:jjS3G0mQ
症状ぁりの手術でした(ノ><)ノ手術したからってよくなるものでもないんですね(°д°;)現在入院④ヶ月目です(ノ><)ノ
137 ：病弱名無しさん：2007/04/16(月) 20:39:40 ID:K2GnPeDm
どなたか答えていただければありがたいのですが
瞼が垂れ下がるというのはどのような状態なのですか？
目が半開きのようなかんじですか？
瞼が垂れ下がるというのはどのような状態なのですか？
目が半開きのようなかんじですか？
MGの場合、左右非対照に症状が出ることが多いので、どちらかの目がもう片方より開かないで気付くという感じかな？
私は元々ギョロ目なので見た目では気付かず複視で病院へ行きました
分かりにくかったら、上目使いを何秒続けられるか、をはかってみるといいかも
私は一番ひどいときは10秒をすぎるとどんどん目蓋が重くなるし、視線も下がってしまいました。
普通の人は一分以上余裕でできるらしいので、周囲の方と比べてみてはいかがでしょうか
おでこの斜め前あたりの一点をみつめるんです
私は元々ギョロ目なので見た目では気付かず複視で病院へ行きました
分かりにくかったら、上目使いを何秒続けられるか、をはかってみるといいかも
私は一番ひどいときは10秒をすぎるとどんどん目蓋が重くなるし、視線も下がってしまいました。
普通の人は一分以上余裕でできるらしいので、周囲の方と比べてみてはいかがでしょうか
おでこの斜め前あたりの一点をみつめるんです
139 ：病弱名無しさん：2007/04/17(火) 18:51:50 ID:Sqm2Mj2l
昨日、今日と寒い雨の日で、メスチノンが効きすぎる。
いつもと同じに飲んでいるのに、副作用。というか、効きすぎ？
頭痛、下痢、足や肩がぴくぴくする、涙も出やすいのか悲しいのか
泣けてくる・・・
薬の効きが日によって違う、こんなことってありですか？
いつもと同じに飲んでいるのに、副作用。というか、効きすぎ？
頭痛、下痢、足や肩がぴくぴくする、涙も出やすいのか悲しいのか
泣けてくる・・・
薬の効きが日によって違う、こんなことってありですか？
140 ：病弱名無しさん：2007/04/17(火) 19:43:33 ID:pXEszNWF
>>138
貴重な情報をありがとうございました。
貴重な情報をありがとうございました。
141 ：病弱名無しさん：2007/04/17(火) 19:50:46 ID:pXEszNWF
142 ：病弱名無しさん：2007/04/18(水) 06:23:55 ID:j+Ou1ex6
143 ：病弱名無しさん：2007/04/18(水) 17:47:24 ID:wjP4ebUl
139さん
量が多いんじゃない？
先生に聞いてみたら？
私は減らしてもらったよ
量が多いんじゃない？
先生に聞いてみたら？
私は減らしてもらったよ
144 ：病弱名無しさん：2007/04/18(水) 20:06:36 ID:DySbr8mQ
145 ：病弱名無しさん：2007/04/27(金) 06:30:42 ID:R6wMqkp/
どんどん寝付きが悪くなってつらい(:_;)
146 ：病弱名無しさん：2007/05/04(金) 13:11:20 ID:nSfxnXdd
>>145
やっぱりこの病気になると寝つきが悪くなるのですか？
私も診断される前は眠れなくて眠剤飲んでました。
MGには眠剤は×だから現在は止めています。
でも、メスチノン飲み始めてぐっすり。なぜでしょう？
ついでに、風邪も以前は1ヶ月以上治らなかったのが
今では3日で治ってしまいびっくりです。
なぜ？
やっぱりこの病気になると寝つきが悪くなるのですか？
私も診断される前は眠れなくて眠剤飲んでました。
MGには眠剤は×だから現在は止めています。
でも、メスチノン飲み始めてぐっすり。なぜでしょう？
ついでに、風邪も以前は1ヶ月以上治らなかったのが
今では3日で治ってしまいびっくりです。
なぜ？
147 ：病弱名無しさん：2007/05/05(土) 17:01:19 ID:8+31udWh
今、MGで入院中の22歳です。
私は、症状が始まったのが17歳の時で、最近2月に神経内科にかかり、診断されました。
4月の上旬に胸腺摘出手術を行い、現在プレドニンを40mg、マイティラーゼを2錠服用、入院中です。
どうも、私の場合は左目の症状が重かったらしく、筋肉が伸び
右目に比べ筋力が1/3しか無くなってしまったらしいです。
3ヶ月後位に、大学病院の方で目の筋肉を切る手術を行う予定ですが
私と同じように、目等の筋肉が伸びてしまった方、いらっしゃいますか？
手術事態が不安と言うよりも、右目は普通なのに、左目が違和感を感じるせいか、最近頭痛が続いて居ます。
あと、最近薬の量(プレドニン)の減量を始めたせいなのかは判りませんが、日中日差しが強い時間帯は目が重くなり、体がだるいです。
あと、お風呂に入り、湯船につかったあと、腕がだるくなりシャンプーにやたらと時間がかかったり
その後に食事なんかがある時は、ご飯を食べる動作すらしにくくなる時があります。でも、その時も右目は普通に開いてたりします。気のせいなのか、MGなのか
自分でもよく判らない時があり、気力だけで乗り越える限界を最近感じています。
長文でごめんなさい。
誰か教えてください。
私は、症状が始まったのが17歳の時で、最近2月に神経内科にかかり、診断されました。
4月の上旬に胸腺摘出手術を行い、現在プレドニンを40mg、マイティラーゼを2錠服用、入院中です。
どうも、私の場合は左目の症状が重かったらしく、筋肉が伸び
右目に比べ筋力が1/3しか無くなってしまったらしいです。
3ヶ月後位に、大学病院の方で目の筋肉を切る手術を行う予定ですが
私と同じように、目等の筋肉が伸びてしまった方、いらっしゃいますか？
手術事態が不安と言うよりも、右目は普通なのに、左目が違和感を感じるせいか、最近頭痛が続いて居ます。
あと、最近薬の量(プレドニン)の減量を始めたせいなのかは判りませんが、日中日差しが強い時間帯は目が重くなり、体がだるいです。
あと、お風呂に入り、湯船につかったあと、腕がだるくなりシャンプーにやたらと時間がかかったり
その後に食事なんかがある時は、ご飯を食べる動作すらしにくくなる時があります。でも、その時も右目は普通に開いてたりします。気のせいなのか、MGなのか
自分でもよく判らない時があり、気力だけで乗り越える限界を最近感じています。
長文でごめんなさい。
誰か教えてください。
148 ：病弱名無しさん：2007/05/07(月) 11:16:44 ID:oRPFBWmK
>>146
医者にはプレドニンの副作用だといわれました。
初期の頃から言われてたのですが、最近になって出てきたみたいです。
>>147
温めるとあまりよくないようなことを聞いたことがあります。今はまだましですが、最初の頃私も入浴後はぐったりしていました。
手術をした方にお聞きしたいのですが、手術跡はキレイになりましたか？
ケロイドのスレを見ていたらステロイドはよくないと書いていたので…。
縦横重なる部分が化膿したせいもあるのか少しケロイドっぽくなっているし医者にもケロイド体質かもと言われました。
それにプレドニンを術前からたくさん飲んでいるので気になって。
少しでも防げるようテープをずっと貼っていますが…。
医者にはプレドニンの副作用だといわれました。
初期の頃から言われてたのですが、最近になって出てきたみたいです。
>>147
温めるとあまりよくないようなことを聞いたことがあります。今はまだましですが、最初の頃私も入浴後はぐったりしていました。
手術をした方にお聞きしたいのですが、手術跡はキレイになりましたか？
ケロイドのスレを見ていたらステロイドはよくないと書いていたので…。
縦横重なる部分が化膿したせいもあるのか少しケロイドっぽくなっているし医者にもケロイド体質かもと言われました。
それにプレドニンを術前からたくさん飲んでいるので気になって。
少しでも防げるようテープをずっと貼っていますが…。
>>148
私は手術をしてまだ1ヶ月しかたっていませんが
傷は比較的きれいになっていると思います。
肉のある部分（胸少し上から下腹にかけて）は、若干傷口が盛り上がっているのですが
鎖骨の間の部分は、脂肪がないためか盛り上がっておらず
傷口にスジのようなものが見えているだけです。
私の場合、以前手を切った際に縫った傷がケロイド状になったことがあり
傷跡がかなりはっきり残ってしまったのですが
今回の手術では、そのようなことは特にありませんでした。現時点では
抜糸方法にもよるようですが、私は特にテープ等は張っていません
吸収糸を使用しましたが、その糸が一部体内からはみ出ている部分がこすれるため
そこだけに絆創膏を張っていますが、それも自然に取れるそうです。
ちなみに、本日退院しました。
薬の種類の多さに少し凹みました。が、自分のためです。
仕方ないですよね…。
私は手術をしてまだ1ヶ月しかたっていませんが
傷は比較的きれいになっていると思います。
肉のある部分（胸少し上から下腹にかけて）は、若干傷口が盛り上がっているのですが
鎖骨の間の部分は、脂肪がないためか盛り上がっておらず
傷口にスジのようなものが見えているだけです。
私の場合、以前手を切った際に縫った傷がケロイド状になったことがあり
傷跡がかなりはっきり残ってしまったのですが
今回の手術では、そのようなことは特にありませんでした。現時点では
抜糸方法にもよるようですが、私は特にテープ等は張っていません
吸収糸を使用しましたが、その糸が一部体内からはみ出ている部分がこすれるため
そこだけに絆創膏を張っていますが、それも自然に取れるそうです。
ちなみに、本日退院しました。
薬の種類の多さに少し凹みました。が、自分のためです。
仕方ないですよね…。
150 ：病弱名無しさん：2007/05/11(金) 12:26:41 ID:0ot1j3T/
>>149
退院おめでとうございます。
私もまだ薬は多いですが一緒に頑張りましょう♪
ストロイド飲んでるのでしょうか？飲んでるならステロイド＝ケロイドは関係なくなりますよね。
やっぱり1度化膿してしまった場所だからなのかなぁ…。
1番人から見えやすい場所なので気になります…。
なってしまったとしても、これ以上広がってほしくないし…。
退院おめでとうございます。
私もまだ薬は多いですが一緒に頑張りましょう♪
ストロイド飲んでるのでしょうか？飲んでるならステロイド＝ケロイドは関係なくなりますよね。
やっぱり1度化膿してしまった場所だからなのかなぁ…。
1番人から見えやすい場所なので気になります…。
なってしまったとしても、これ以上広がってほしくないし…。
151 ：病弱名無しさん：2007/05/11(金) 19:17:47 ID:lTg+desI
胸腺腫が確認されると共に重症筋無力症も併発した。（ついでに甲状腺機能亢進症も）
目瞼がたらーんと…
目瞼がたらーんと…
152 ：病弱名無しさん：2007/05/21(月) 11:49:25 ID:UKrz28oU
153 ：病弱名無しさん：2007/05/24(木) 15:36:09 ID:OPhsWflp
あんまりいないのかなぁ…
患者会とか患者有志で立ち上げたＨＰの 掲示板のほうへも行ってみた？
ここでのやりとりは チトむずかしいです。だれにいつ返したか 誰が言ってたか
こんがらがってしまい・・・ （頭堅すぎ！）笑ってください・・・時々は見てるけど。
ここでのやりとりは チトむずかしいです。だれにいつ返したか 誰が言ってたか
こんがらがってしまい・・・ （頭堅すぎ！）笑ってください・・・時々は見てるけど。
155 ：病弱名無しさん：2007/05/24(木) 20:34:33 ID:JkiqCdoR
いるよ。
2chは集まる人数が多いけど、
どうしてもそれだけに煽りや荒らしが入りやすいので
書きにくい人もいるだろう。
どうしてもそれだけに煽りや荒らしが入りやすいので
書きにくい人もいるだろう。
157 ：病弱名無しさん：2007/05/25(金) 06:16:14 ID:ZmPT15hi
そっかぁ…
メスチノン、今は昼と夜に飲んでるよ。
159 ：病弱名無しさん：2007/05/28(月) 01:37:24 ID:97glqM2k
発症してから約１０年。全く気にならず・・・とまでは言えないですが
快適な時もあれば、ここ１週間位、体が痛くて辛いです。
なんだか、今ここを読んでただけなのに、泣けてきちゃいました。
はぁ～。たまに体調が悪くなると凄く落ち込む時がありますが
みなさんは、どうですか？
１才半の姪を抱いて２階から１階に降りただけで、２，３日
体が痛く、自分が子供を産んだら育てられるのかな？と落ち込んだり。
快適な時もあれば、ここ１週間位、体が痛くて辛いです。
なんだか、今ここを読んでただけなのに、泣けてきちゃいました。
はぁ～。たまに体調が悪くなると凄く落ち込む時がありますが
みなさんは、どうですか？
１才半の姪を抱いて２階から１階に降りただけで、２，３日
体が痛く、自分が子供を産んだら育てられるのかな？と落ち込んだり。
160 ：病弱名無しさん：2007/05/30(水) 16:35:02 ID:U+RzXQV9
161 ：病弱名無しさん：2007/05/30(水) 19:01:55 ID:nxfsHqza
わたしは男ですがこの病になってから彼女を養っていけられるか不安で仕方ありません。
いっそ、わたしの事は忘れていい男見つけろと言いたい。
いっそ、わたしの事は忘れていい男見つけろと言いたい。
162 ：病弱名無しさん：2007/05/30(水) 20:52:06 ID:vTjJ2uma
ここの所、凄く体調悪いです。体が鉛になったみたいに重い。
体が思うように動かないと精神的に来ますね。
天気のせいなのかな…？体よ動け～～。
体が思うように動かないと精神的に来ますね。
天気のせいなのかな…？体よ動け～～。
163 ：病弱名無しさん：2007/05/30(水) 22:06:56 ID:U+RzXQV9
164 ：病弱名無しさん：2007/06/01(金) 18:17:53 ID:EA8mJDjm
１５９です。
この時期やはり体調の良く無い方がいて、やはり
それなりに私のように落ち込んだりしているんだ、と思ったら
少しホッとしました。（失礼ですよね、ごめんなさい）
なんだかこの１０年で1番の落ち込みようで、
今死にたい、という思いはないけれど、このままの調子が
ずっと続くならもう嫌だな。なんて気持ちになってしまっていて
寝つくまで何時間もずっと「体が痛い,痛い」とそればかり思っていたんで
かなり落ち込んでしまっていました。
普段は前向きに病気と付き合っているつもりなんですが
たまにどーんと来る時があります。
なんだかそこまでの気持ちって友人や家族には言えなくて
ここで書いてちょっと持ち直しました。
ありがとうございました。
出産、結婚と、色々不安ですよね。
この時期やはり体調の良く無い方がいて、やはり
それなりに私のように落ち込んだりしているんだ、と思ったら
少しホッとしました。（失礼ですよね、ごめんなさい）
なんだかこの１０年で1番の落ち込みようで、
今死にたい、という思いはないけれど、このままの調子が
ずっと続くならもう嫌だな。なんて気持ちになってしまっていて
寝つくまで何時間もずっと「体が痛い,痛い」とそればかり思っていたんで
かなり落ち込んでしまっていました。
普段は前向きに病気と付き合っているつもりなんですが
たまにどーんと来る時があります。
なんだかそこまでの気持ちって友人や家族には言えなくて
ここで書いてちょっと持ち直しました。
ありがとうございました。
出産、結婚と、色々不安ですよね。
暑いのってよくないらしいよね。筋肉が弛緩するせいもあるのかな？
私は今殆ど症状はないけど、横を見ると焦点が合わない。そこには症状が残っているらしい。
日常生活には一切困らないけど、たまに周囲の人との体力差を感じて落ち込む
ぼちぼちやっていくしかないんだろうけどね
私は今殆ど症状はないけど、横を見ると焦点が合わない。そこには症状が残っているらしい。
日常生活には一切困らないけど、たまに周囲の人との体力差を感じて落ち込む
ぼちぼちやっていくしかないんだろうけどね
166 ：病弱名無しさん：2007/06/04(月) 01:43:56 ID:h9seYX97
私も最近発症前との差を感じるようになりました…。
友達にも気を使わせちゃうし…。
友達にも気を使わせちゃうし…。
167 ：病弱名無しさん：2007/06/04(月) 03:06:17 ID:j7DXo0/d
こんなスレがあったなんて、今まで知りませんでした。
皆さんの病気と闘っているスレを見ているうちに私も何か伝えたくて書き込みさせていただきます。
この病気とは12年の付き合いになります
全身型です
生死の危機にもあいました
発病当初は、何年も入退院の繰り返しでしだが、今では症状もなく元気に生活しています
ただ生きていられるのがこんなに素晴らしいなんて、この病気になるまで気付きもしませんでした
この治療はとても辛いものです
でもその治療に耐え抜いた自分を誇りに持って下さい
あせらず、あきらめずに治療を頑張ってください
必ず治ると信じて…
皆さんの病気と闘っているスレを見ているうちに私も何か伝えたくて書き込みさせていただきます。
この病気とは12年の付き合いになります
全身型です
生死の危機にもあいました
発病当初は、何年も入退院の繰り返しでしだが、今では症状もなく元気に生活しています
ただ生きていられるのがこんなに素晴らしいなんて、この病気になるまで気付きもしませんでした
この治療はとても辛いものです
でもその治療に耐え抜いた自分を誇りに持って下さい
あせらず、あきらめずに治療を頑張ってください
必ず治ると信じて…
168 ：病弱名無しさん：2007/06/04(月) 12:52:01 ID:h9seYX97
169 ：病弱名無しさん：2007/06/04(月) 14:25:20 ID:TCjEjLbV
いやー、昨日は参った。
疲れたという感じよりは、脱力がひどかった…
疲れたという感じよりは、脱力がひどかった…
170 ：病弱名無しさん：2007/06/04(月) 20:28:30 ID:j7DXo0/d
167です
重症筋無力症自体の症状はありません
今は合併症の甲状線(橋本病)の治療をしています
ただ、いつまた再発するかわからない不安があるので無理はしないように気を付けています
重症筋無力症自体の症状はありません
今は合併症の甲状線(橋本病)の治療をしています
ただ、いつまた再発するかわからない不安があるので無理はしないように気を付けています
プレドニゾロンで、顔が丸くなるのはしょうがないとして、
なんか体中にブツブツが出来て、掻くと潰れて、これが非常に困りもの。
特に胸と背中にビッシリと。医者は、若い人はみんなそうなると言うけど、
片目が半開きで、眼球もあんま動かなくて白目剥いて、顔パンパンで体ブツブツ。これはもう化け物に近い。
治療と言うより、病気が増えた感じ。
何も趣味が無くなって、日々無駄に過ごしてたら、毎日があっという間でもう3年半。
手術は7回ほどしてるものの、するたびに術前より悪くなるという結果。
しかし、色んな病院で断られているので、他に行くところ無し。
看護師はあれこれ話しかけてくるけど、こちらのしゃべったことは全て記録して医師に告げ口するし。
病院にいると、この程度の病気で不満を持つのは贅沢だと思いつつも、無駄に生きてる必要もないなと思ったり。
なんか体中にブツブツが出来て、掻くと潰れて、これが非常に困りもの。
特に胸と背中にビッシリと。医者は、若い人はみんなそうなると言うけど、
片目が半開きで、眼球もあんま動かなくて白目剥いて、顔パンパンで体ブツブツ。これはもう化け物に近い。
治療と言うより、病気が増えた感じ。
何も趣味が無くなって、日々無駄に過ごしてたら、毎日があっという間でもう3年半。
手術は7回ほどしてるものの、するたびに術前より悪くなるという結果。
しかし、色んな病院で断られているので、他に行くところ無し。
看護師はあれこれ話しかけてくるけど、こちらのしゃべったことは全て記録して医師に告げ口するし。
病院にいると、この程度の病気で不満を持つのは贅沢だと思いつつも、無駄に生きてる必要もないなと思ったり。
172 ：病弱名無しさん：2007/06/07(木) 18:05:38 ID:Uay7mB+n
私もプレドニンですがニキビができやすくなったし、ちょっとしたことで湿疹ができるようになりました…
なぜ手術を7回？
なぜ手術を7回？
病名判明までに1年以上かかったので、それまでに両目の筋肉を剥がしたり失敗したり。
診察のたび、研修医みたいな人たちがざざっと見物に来るのが、とても辛い。
入院期間中はそういうことは無いけど。
診察のたび、研修医みたいな人たちがざざっと見物に来るのが、とても辛い。
入院期間中はそういうことは無いけど。
>>173さん
最初は、どの様な症状で受診されたんですか？
最初は、どの様な症状で受診されたんですか？
175 ：病弱名無しさん：2007/06/09(土) 13:30:26 ID:TdVaDjnbO
176 ：病弱名無しさん：2007/06/09(土) 22:34:18 ID:zrlJNI6ZO
Wikiに書いてあることは本当だね。
ある程度の歳の人には、“２０数年前に萬屋錦之介がやった病気と同じ”って言うと、ああ、あれか、と言われる。
ある程度の歳の人には、“２０数年前に萬屋錦之介がやった病気と同じ”って言うと、ああ、あれか、と言われる。
この病気になってから趣味が無くなった・・・眼筋型なのでこの病気にしては
軽い方なんだろうけど。目の筋肉が思うように動かないとバイクに乗るのが
とても怖い。他に打ち込める趣味を見つけようとパソコン買ったりDVDを見たり
とかしてるけど何をしてても空しくて・・・。友達と会うのも嫌になって・・・・はぁ・・・・・
愚痴ってすいません
軽い方なんだろうけど。目の筋肉が思うように動かないとバイクに乗るのが
とても怖い。他に打ち込める趣味を見つけようとパソコン買ったりDVDを見たり
とかしてるけど何をしてても空しくて・・・。友達と会うのも嫌になって・・・・はぁ・・・・・
愚痴ってすいません
>>177
その気持ちはよくわかるよ。俺も若い頃バイクに乗ってたけど前傾姿勢
のきついバイクだとまぶたが上がらないからとても怖かった。
俺は物心ついたころには既に発症してたから昔から普通に外に出かけるし
昔からの友人は俺がこうだって知ってるから普通に接してくれる。
でもやはり初対面の人と会うのは今でも気が引ける。
びっくりする人やあからさまに嫌な顔する人もいるからね。
でもそれを気にしてると人に会うどころか外にも出れなくなってしまうんだ。
俺も眼筋型だからこのスレ的には軽い方なんだけどすでに発症して
37年くらい経つ。
この病気とはこれから先も一生付き合うことになるんだろうな。
その気持ちはよくわかるよ。俺も若い頃バイクに乗ってたけど前傾姿勢
のきついバイクだとまぶたが上がらないからとても怖かった。
俺は物心ついたころには既に発症してたから昔から普通に外に出かけるし
昔からの友人は俺がこうだって知ってるから普通に接してくれる。
でもやはり初対面の人と会うのは今でも気が引ける。
びっくりする人やあからさまに嫌な顔する人もいるからね。
でもそれを気にしてると人に会うどころか外にも出れなくなってしまうんだ。
俺も眼筋型だからこのスレ的には軽い方なんだけどすでに発症して
37年くらい経つ。
この病気とはこれから先も一生付き合うことになるんだろうな。
179 ：病弱名無しさん：2007/06/11(月) 01:15:25 ID:e+PzREyrO
2～3日前にこの病気の事をテレビでやっていたと聞いたのですが、見た方居らっしゃいますか？
基本命に関わりないからか、あまり取り上げられることがないと思っていたので、見てみたかった…。
基本命に関わりないからか、あまり取り上げられることがないと思っていたので、見てみたかった…。
つい最近、発症しました。
手術した方が良いと言われているのですが、ネットなどで色々見ていると術後さらに悪くなっている方が多くて・・・。
手術を拒み続けている方いらっしゃいませんか？
手術した方が良いと言われているのですが、ネットなどで色々見ていると術後さらに悪くなっている方が多くて・・・。
手術を拒み続けている方いらっしゃいませんか？
胸腺取る場合、3ヶ月入院するんでしょう？1泊5千円*90日+手術+麻酔+薬+診察代金かかるんでしょ。
保険はいってたほうがいいのかな。すでに発症してたら入れないか。
保険はいってたほうがいいのかな。すでに発症してたら入れないか。
182 ：病弱名無しさん：2007/06/15(金) 12:29:06 ID:MU4ctb7pO
183 ：病弱名無しさん：2007/06/16(土) 06:31:41 ID:tIant64VO
>>181
私の場合、入院2ヶ月目に症状が落ち着いた状態で手術し、それから3ヵ月ある程度薬を減らしてから退院なので計5ヵ月の入院でした。
初診から入院まですぐだったので、入院してから特定疾患の手続きをしましたが、病院も通るまで支払いを待ってくれたし、早めに手続きしてくれるよう親が頼んだせいか、3ヵ月はかかるといわれてましたがもっと早くできました。
私の場合、入院2ヶ月目に症状が落ち着いた状態で手術し、それから3ヵ月ある程度薬を減らしてから退院なので計5ヵ月の入院でした。
初診から入院まですぐだったので、入院してから特定疾患の手続きをしましたが、病院も通るまで支払いを待ってくれたし、早めに手続きしてくれるよう親が頼んだせいか、3ヵ月はかかるといわれてましたがもっと早くできました。
胸腺摘出手術ってそんなにかかる？
父が先日手術したけど、手術の２日前に入院で、術後一週間で退院したよ？
他の重症筋無力症の患者さんたちもよほど予後が悪くなければ、だいたいそんな感じでした。
病院によるのかな？
ちなみにうちは順天堂でした。
父が先日手術したけど、手術の２日前に入院で、術後一週間で退院したよ？
他の重症筋無力症の患者さんたちもよほど予後が悪くなければ、だいたいそんな感じでした。
病院によるのかな？
ちなみにうちは順天堂でした。
185 ：病弱名無しさん：2007/06/16(土) 14:06:41 ID:+dlpT3AvO
多分手術そのものよりプレの減量を待って退院する場合に時間がかかるんだと思う
私は、病院が入院しているより自宅軟禁の方が感染率が低いって考えで、プレ多くても通院だったので、術後１週間で退院ですた
私は、病院が入院しているより自宅軟禁の方が感染率が低いって考えで、プレ多くても通院だったので、術後１週間で退院ですた
意外と短いんですね。でも術後1週間は短いですね。
短い人は、脇からの内視鏡手術で、3ヶ月な人は胸の骨を開いてってことかな。
短い人は、脇からの内視鏡手術で、3ヶ月な人は胸の骨を開いてってことかな。
ひょっとしてわたしもMGなのかなぁ？
上目使い、できなかったな…
甲状線癌で左葉は摘出その他周囲の筋肉組織神経などもなぃですが…
最近息が苦しくて仕方ない。夜突然イビキがひどくなったらしい。
寝つけなくて眠剤飲んでます。
神経内科…いってみよう。体中痛いし、ダルイよorz
上目使い、できなかったな…
甲状線癌で左葉は摘出その他周囲の筋肉組織神経などもなぃですが…
最近息が苦しくて仕方ない。夜突然イビキがひどくなったらしい。
寝つけなくて眠剤飲んでます。
神経内科…いってみよう。体中痛いし、ダルイよorz
188 ：病弱名無しさん：2007/06/16(土) 18:24:06 ID:+dlpT3AvO
いや、胸骨かっさばいたけど、１週間だったよ。ICUに一泊して一般病棟へ戻ったらすぐ退院で、外来で抜糸だった。
プレでMGの症状がなかったからなのか？10代だったからか？
ちなみにプレドニンは隔日90ミリでした
プレでMGの症状がなかったからなのか？10代だったからか？
ちなみにプレドニンは隔日90ミリでした
189 ：病弱名無しさん：2007/06/16(土) 23:54:21 ID:ezj0NYq/O
胸骨切った場合、麻酔が切れた時のあの痛さったら無い。
>184
順天堂て、本郷にある方ですか？
順天堂て、本郷にある方ですか？
>184ですが、順天堂はお茶の水の駅前にあるところのです。
父も胸骨かっさばきました。
ICUは２日いて、その後病室。
４日頃にはけっこうシャキシャキ歩いてました。
やっぱり入院が長引けば他の病気の感染率も高くなるってことは、父も言われました。
そのせいなのかな？術後一週間ってのは。
それから一ヶ月は自宅軟禁。
完璧に社会復帰ってのはやっぱり三ヶ月後ぐらいが理想って言ってました。
父も胸骨かっさばきました。
ICUは２日いて、その後病室。
４日頃にはけっこうシャキシャキ歩いてました。
やっぱり入院が長引けば他の病気の感染率も高くなるってことは、父も言われました。
そのせいなのかな？術後一週間ってのは。
それから一ヶ月は自宅軟禁。
完璧に社会復帰ってのはやっぱり三ヶ月後ぐらいが理想って言ってました。
192 ：病弱名無しさん：2007/06/18(月) 14:04:58 ID:HOxc1lG+O
>>183です。
私も胸骨というかアバラというか…切り離したようです。
もともとの入院と手術した病院が違ったのですが、手術した病院は10日間くらいで、元の病院に戻りました。
入院当初から半年くらいと言われてましたが、薬の関係で長かったのかもしれませんね。
最高で隔日80㎎でした。
傷少しでもきれいにならないかなぁ…。
私も胸骨というかアバラというか…切り離したようです。
もともとの入院と手術した病院が違ったのですが、手術した病院は10日間くらいで、元の病院に戻りました。
入院当初から半年くらいと言われてましたが、薬の関係で長かったのかもしれませんね。
最高で隔日80㎎でした。
傷少しでもきれいにならないかなぁ…。
193 ：病弱名無しさん：2007/06/18(月) 17:45:38 ID:WWGzygwIO
>>180
私の場合は少し瞼が下がっているのと喋りにくい、疲れやすいの症状です。
血液検査異常なし。胸線腫なし。筋電図異常あり。感染症なし。
なので手術はしなくてもよいそうです。私みたいに軽いようであれば手術しなくてもｲｲのでは？
私の場合は少し瞼が下がっているのと喋りにくい、疲れやすいの症状です。
血液検査異常なし。胸線腫なし。筋電図異常あり。感染症なし。
なので手術はしなくてもよいそうです。私みたいに軽いようであれば手術しなくてもｲｲのでは？
発症して大学病院の眼科に通ってて、色々検査回ってから筋無力症の疑いが出たとき、医者がすっごくうれしそうと言うか、張り切り出した。
テンシロンテスト？では助手や看護師もわらわらと取り囲んできて。みんなうれしそうと言うか、やりがいがある患者が来たぜみたいな。
筋無力症の患者なんていくらでもいるけど、その病院では珍しかったみたい。
テンシロンテスト？では助手や看護師もわらわらと取り囲んできて。みんなうれしそうと言うか、やりがいがある患者が来たぜみたいな。
筋無力症の患者なんていくらでもいるけど、その病院では珍しかったみたい。
195 ：病弱名無しさん：2007/06/20(水) 15:11:17 ID:z277y+JA0
初めてカキコします。
私は３０代女性で、約１５年前に眼輪筋型を発症し２年かかって全身型に移行。
胸腺摘出手術（開胸法）をしました。
当時、私の場合唯一の頼みの綱であるプレドニンが一切効果がなく、副作用
ばかり併発して、顔はムーンフェイスでパツパツ・背中一面吹き出物・食欲増加
で胃潰瘍・手術跡はケロイド状…とほんとに死にたくなるような有様でした。
でも、術後半年で仕事復帰し、２年程でほとんど薬も要らなくなりました。
今では人より多少疲れやすいですが、毎日元気に過ごしています。
傷跡はさすがに年頃で気になったので、ステロイドを止めて１年後に整形手術を
受け、それも今ではほとんど気にならなくなりました。
私の主治医の先生曰く、発症したら１日でも早く手術するほうが良いとの事。
マイテラーゼなどの薬は長期間服用すると、神経のレセプターをどんどん
破壊していくらしいので、手術しても症状は良くならない事が多いそうです。
手術を躊躇されている方は、なるべく早期に受けられる事をお勧めします。
闘病生活や治療は辛い事も多いですが、私の様にほぼ完治している例もあります
ので、みんな希望を持って乗り越えて下さいね！！
私は３０代女性で、約１５年前に眼輪筋型を発症し２年かかって全身型に移行。
胸腺摘出手術（開胸法）をしました。
当時、私の場合唯一の頼みの綱であるプレドニンが一切効果がなく、副作用
ばかり併発して、顔はムーンフェイスでパツパツ・背中一面吹き出物・食欲増加
で胃潰瘍・手術跡はケロイド状…とほんとに死にたくなるような有様でした。
でも、術後半年で仕事復帰し、２年程でほとんど薬も要らなくなりました。
今では人より多少疲れやすいですが、毎日元気に過ごしています。
傷跡はさすがに年頃で気になったので、ステロイドを止めて１年後に整形手術を
受け、それも今ではほとんど気にならなくなりました。
私の主治医の先生曰く、発症したら１日でも早く手術するほうが良いとの事。
マイテラーゼなどの薬は長期間服用すると、神経のレセプターをどんどん
破壊していくらしいので、手術しても症状は良くならない事が多いそうです。
手術を躊躇されている方は、なるべく早期に受けられる事をお勧めします。
闘病生活や治療は辛い事も多いですが、私の様にほぼ完治している例もあります
ので、みんな希望を持って乗り越えて下さいね！！
196 ：病弱名無しさん：2007/06/21(木) 01:50:29 ID:wf8JrYnVO
>>195
今はどれくらい薬を飲んでいるんでしょうか？
やっぱりプレドニン飲んでると傷が目立ちやすかったりケロイドになりやすいのでしょうか。
T字の傷跡なのですが横の線がケロイドっぽくなってしまい気になります…。
初心者の為質問ばかりでごめんなさい。
今はどれくらい薬を飲んでいるんでしょうか？
やっぱりプレドニン飲んでると傷が目立ちやすかったりケロイドになりやすいのでしょうか。
T字の傷跡なのですが横の線がケロイドっぽくなってしまい気になります…。
初心者の為質問ばかりでごめんなさい。
197 ：病弱名無しさん：2007/06/22(金) 12:29:14 ID:QusNuET/0
>>196さん、
今は全く薬を飲んでいません。
ひどいときはマイテラーゼを１日７錠ほど飲んでいましたが、術後２年位で止めることが
できました。
傷は、やはりプレドニンの影響でケロイド状になりました。手術の傷はもちろん
その時開けたドレンの傷、蚊に刺された痕に至るまでなかなか治りにくい体質になりました。
もし、整形手術をされるなら、プレドニンを完全に止めて最低でも１年おいてからの方が
良いと思います。
今は全く薬を飲んでいません。
ひどいときはマイテラーゼを１日７錠ほど飲んでいましたが、術後２年位で止めることが
できました。
傷は、やはりプレドニンの影響でケロイド状になりました。手術の傷はもちろん
その時開けたドレンの傷、蚊に刺された痕に至るまでなかなか治りにくい体質になりました。
もし、整形手術をされるなら、プレドニンを完全に止めて最低でも１年おいてからの方が
良いと思います。
198 ：病弱名無しさん：2007/06/23(土) 14:32:09 ID:z5f5mfckO
199 ：山口多聞 ◆aoV/Y6e0aY ：2007/07/06(金) 16:59:27 ID:Ay9Gu3ehO
はじめまして。私はそろそろ21歳になる男です。
ちょうど一年ほど前に手術をして胸線を摘出しました。
今もケロイドが酷く、体調もイマイチです。
仕事したくても出来ない毎日を送っています。
完治の可能性は低いなぁ…
ちょうど一年ほど前に手術をして胸線を摘出しました。
今もケロイドが酷く、体調もイマイチです。
仕事したくても出来ない毎日を送っています。
完治の可能性は低いなぁ…
200 ：病弱名無しさん：2007/07/07(土) 14:58:39 ID:lfmBJ0gSO
この病気は白血球が増えてたりするのでしょうか？
採血の結果、増えていたのですが医者には何も言われず帰ってから気付いたので気になりました…。
採血の結果、増えていたのですが医者には何も言われず帰ってから気付いたので気になりました…。
201 ：病弱名無しさん：2007/07/07(土) 15:30:47 ID:MYAapBxeO
胸腺を摘出すれば免疫機能が低下するのでなりますが、胸腺腫や胸腺癌等の悪性腫瘍によっても白血球は増加します。
他に、脾臓や骨髄や虫垂や肝臓などの免疫を担当する臓器の機能異常とか。
他に、脾臓や骨髄や虫垂や肝臓などの免疫を担当する臓器の機能異常とか。
202 ：病弱名無しさん：2007/07/07(土) 16:07:26 ID:d6+lBg940
白血球も１００００～２００００なら、心配ないよ、５００００超えてきたら
血液内科の受診した方がいいですが、それだけ増えてきたらＤｒが言うよ
因みに、白血病関連なら、１０万２０万にもなるよ
血液内科の受診した方がいいですが、それだけ増えてきたらＤｒが言うよ
因みに、白血病関連なら、１０万２０万にもなるよ
203 ：病弱名無しさん：2007/07/08(日) 06:53:32 ID:b3XVOifoO
発症後、海外に行かれた方いますか？
全身型の軽い症状なのですが、やっぱり自粛すべきでしょうか？
全身型の軽い症状なのですが、やっぱり自粛すべきでしょうか？
3年前から眼筋型なんですが、先月から夜になると手足腰の関節がドーンと重くなり、
床にぺたっと伏せっていないと、重くてしょうがない、重くて起きられないという
症状があるのですが、こういうのは筋無力症の症状なのでしょうか？
眼筋とまぶたの場合、垂れ下がったり複視だったりしていますが、特に何の感覚もないのですが、
全身型の方の場合も、重さや疲労感などは何もなく、ただ思い通りに動かないという感覚でしょうか？
床にぺたっと伏せっていないと、重くてしょうがない、重くて起きられないという
症状があるのですが、こういうのは筋無力症の症状なのでしょうか？
眼筋とまぶたの場合、垂れ下がったり複視だったりしていますが、特に何の感覚もないのですが、
全身型の方の場合も、重さや疲労感などは何もなく、ただ思い通りに動かないという感覚でしょうか？
206 ：病弱名無しさん：2007/07/15(日) 00:01:12 ID:oRFOxbCR0
＞＞205
自分の例で答えると
重さや疲労感・痛みがある時はまだ力が入る状態。
あるいは他の筋肉で代用が出来ている状態なのだと思います。
完全に脱力している時は力が入らず動きません。
自分の場合首が脱力して頭が持ち上がらなくなったり
腹筋の力が抜けて体が起こせなくなる事があります。
自分の例で答えると
重さや疲労感・痛みがある時はまだ力が入る状態。
あるいは他の筋肉で代用が出来ている状態なのだと思います。
完全に脱力している時は力が入らず動きません。
自分の場合首が脱力して頭が持ち上がらなくなったり
腹筋の力が抜けて体が起こせなくなる事があります。
207 ：病弱名無しさん：2007/07/15(日) 00:05:46 ID:oRFOxbCR0
>>205
206です。
言葉足らずでごめんなさい。
全身型の症状の出方についてですが
軽い状態だと力は入るけれども重かったり痛かったりという感覚が伴います。
酷い時は力が入らない・抜けるといった感じで、意識して動かす事が出来ません。
酷くなる前に主治医にご相談ください。何もなければ良いですが可能性は高いですから。
206です。
言葉足らずでごめんなさい。
全身型の症状の出方についてですが
軽い状態だと力は入るけれども重かったり痛かったりという感覚が伴います。
酷い時は力が入らない・抜けるといった感じで、意識して動かす事が出来ません。
酷くなる前に主治医にご相談ください。何もなければ良いですが可能性は高いですから。
210 ：病弱名無しさん：2007/07/19(木) 19:49:52 ID:w8UVtQOgO
このスレ見つけて自分もこれなのか？と思いました
症状は眠くてウトウトしてる時、あるいは寝ているとき
ふとした瞬間に目が覚めて脳だけ起きているような状態になる
体のスイッチがオフ状態になったみたいに体だけが寝ている感覚
手足はちゃんと動くが力が入らない
自分ではなくなにかに操作されている、そんな感覚になります
そのまま寝ればいいと思うのですがうまく寝れなくなる
目をつぶっても異様な感じになりすぐ目を開けてしまう
この症状が数十分続きます
この状態になると体がかなり辛くなります
やっぱこれなのか？
症状は眠くてウトウトしてる時、あるいは寝ているとき
ふとした瞬間に目が覚めて脳だけ起きているような状態になる
体のスイッチがオフ状態になったみたいに体だけが寝ている感覚
手足はちゃんと動くが力が入らない
自分ではなくなにかに操作されている、そんな感覚になります
そのまま寝ればいいと思うのですがうまく寝れなくなる
目をつぶっても異様な感じになりすぐ目を開けてしまう
この症状が数十分続きます
この状態になると体がかなり辛くなります
やっぱこれなのか？
211 ：病弱名無しさん：2007/07/19(木) 19:59:12 ID:w8UVtQOgO
十年前くらいから、たま～に瞼が重くなるときがある。
完全に下がってしまうわけではないのですが、
開けにくいというか、瞼＆眼球を、外側から軽く押し込まれたような感覚？？になり、
（上手く説明できない）
数秒～１０秒くらい、目が開きにくい感じ。
精神的ストレスが多いとき、寝不足の時になる気がします。
これって、筋無力症の症状に当てはまるでしょうか？
完全に下がってしまうわけではないのですが、
開けにくいというか、瞼＆眼球を、外側から軽く押し込まれたような感覚？？になり、
（上手く説明できない）
数秒～１０秒くらい、目が開きにくい感じ。
精神的ストレスが多いとき、寝不足の時になる気がします。
これって、筋無力症の症状に当てはまるでしょうか？
>>213
レスありがとうございます。
意見参考になります。
昨日あたりから、その症状がまた出て、（なったり、戻ったり・・・１０回くらい）
気になっているので、医者行ってみます。
ありがとうございました！
レスありがとうございます。
意見参考になります。
昨日あたりから、その症状がまた出て、（なったり、戻ったり・・・１０回くらい）
気になっているので、医者行ってみます。
ありがとうございました！
215 ：病弱名無しさん：2007/07/21(土) 09:42:25 ID:BcyM9+DnO
胸腺摘出して少しは軽くなったがやはり夕方の脱力感は否めないな。
ちょっと身体動かすのもいや。金縛りにあったかの様に身体が言うこと利かないからね…
ちょっと身体動かすのもいや。金縛りにあったかの様に身体が言うこと利かないからね…
216 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 05:26:26 ID:I9qNnNJNO
なんとなく調子がおかしいと思ったら生理前だった。
普通の生理痛だけでも面倒なのに…。
普通の生理痛だけでも面倒なのに…。
217 ：病弱名無しさん：2007/07/23(月) 06:49:09 ID:MpWUXGYZO
右足がくすぐったいというか、気持ち悪い…。
医者にもなんて言ったらいいか言葉にできない感覚で困る。
症状なのか、薬のせいなのかもわからないし。
医者にもなんて言ったらいいか言葉にできない感覚で困る。
症状なのか、薬のせいなのかもわからないし。
自分は中3の時急に疲れやすくなり、なんか疲れ方とかが尋常じゃなかったから
大きな病院に行き真っ先に重傷筋無力症を疑われテンシロンテストＣＴＭＲＩいろいろ
やった結果陰性
精神科にまわされ自律神経失調と診断された。
「この病気かも・・・」て疑ってる人（>>212とか）、案外自律神経失調症かもしんないから安心しなよ
大きな病院に行き真っ先に重傷筋無力症を疑われテンシロンテストＣＴＭＲＩいろいろ
やった結果陰性
精神科にまわされ自律神経失調と診断された。
「この病気かも・・・」て疑ってる人（>>212とか）、案外自律神経失調症かもしんないから安心しなよ
219 ：難病２つ目：2007/07/26(木) 23:40:06 ID:76+bY4smO
数年前からとある難病になっていた為、そのせいだと思っていましたが、重症筋無力症と先日判明しました。
入院して検査の結果、全身型と判明した。胸線摘出する事もきまり、今は薬を飲みながら自宅療養中です。
生理の前と最中の気だるさは、私だけではないんですね。
胸線摘出で楽になれば、と期待しつつ今は生活しています。
結婚(再婚)も決まってますし、相手の理解に感謝しつつ、子供と彼との未来の生活に不安を感じたりしています。
入院して検査の結果、全身型と判明した。胸線摘出する事もきまり、今は薬を飲みながら自宅療養中です。
生理の前と最中の気だるさは、私だけではないんですね。
胸線摘出で楽になれば、と期待しつつ今は生活しています。
結婚(再婚)も決まってますし、相手の理解に感謝しつつ、子供と彼との未来の生活に不安を感じたりしています。
220 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2007/07/29(日) 06:51:28 ID:fGWw8BGKO
他の病気で調子を崩すとすぐＭＧにも出る。
電車の吊皮掴むのに「よっこらしょ」だって･･･
太陽が眩しいと目、複視になりませんか？
ピローン･･･て
電車の吊皮掴むのに「よっこらしょ」だって･･･
太陽が眩しいと目、複視になりませんか？
ピローン･･･て
222 ：難病２つ目：2007/07/31(火) 08:41:29 ID:NG2FnqXCO
あれから、色々調べました。友の会のＨＰも凄く参考になりました。
疲れたら休む、疲れないようにする、ストレスをためない、これしかありませんね。
特定疾患の手続きして来ましたが、対応してくれた人の対応の悪さに、呆れました。何で来た？みたいな態度…あれは申請しに来た人間に失礼です。
前の難病の手続きの時の人は良い人だったのに…
明日は病院で手術の日程を決めてきます。
前向きに明るく行くしかない。
疲れたら休む、疲れないようにする、ストレスをためない、これしかありませんね。
特定疾患の手続きして来ましたが、対応してくれた人の対応の悪さに、呆れました。何で来た？みたいな態度…あれは申請しに来た人間に失礼です。
前の難病の手続きの時の人は良い人だったのに…
明日は病院で手術の日程を決めてきます。
前向きに明るく行くしかない。
>221
私は複視＋瞼が下がってくる。
暑いと倦怠感も加わる・・・。
秋が待ち遠しい！！
私は複視＋瞼が下がってくる。
暑いと倦怠感も加わる・・・。
秋が待ち遠しい！！
225 ：病弱名無しさん：2007/08/04(土) 20:13:19 ID:mbo1bs16O
>>224
やっぱり汗かきますよね。代謝が良くなってるからなんだぁ…。
私の場合プレだけだけど急に変な汗かきだしたりするし、ワキ汗かいちゃったりした時本当に気まずい。
そんな時に限ってわかりやすい服着ちゃってるときが多い…。
やっぱり汗かきますよね。代謝が良くなってるからなんだぁ…。
私の場合プレだけだけど急に変な汗かきだしたりするし、ワキ汗かいちゃったりした時本当に気まずい。
そんな時に限ってわかりやすい服着ちゃってるときが多い…。
ニキビだらけになる。吹き出物か。
>>223
待ち遠しい!!秋よ来い来い!!
倦怠感来ると階段の降りるのが怖い。正座の格好でツルルーといきそう。
上りは大丈夫なんだけど｡｡｡
>>224 >>225 >>226
私はメスチのみだけどワキ汗が･･･恥ずかしい。代謝のせいなのかぁ。
あとは筋肉ピクピクが気になる。吹き出物･･･は今後要観察かな。
待ち遠しい!!秋よ来い来い!!
倦怠感来ると階段の降りるのが怖い。正座の格好でツルルーといきそう。
上りは大丈夫なんだけど｡｡｡
>>224 >>225 >>226
私はメスチのみだけどワキ汗が･･･恥ずかしい。代謝のせいなのかぁ。
あとは筋肉ピクピクが気になる。吹き出物･･･は今後要観察かな。
1ヶ月くらい前に、眼筋型だけど全身が重いって書いたんですが、なんというか、毎日便が少しずつ漏れるようになってしまいました。
よくよく考えてみると、もう2ヶ月くらい毎日漏れてます。観念してそろそろ担当医に相談してみようと思います。
言ったところで治るわけじゃないし、研修生?たちの見せ物になるだけな気もしますが。便のことは言わないけど。
よくよく考えてみると、もう2ヶ月くらい毎日漏れてます。観念してそろそろ担当医に相談してみようと思います。
言ったところで治るわけじゃないし、研修生?たちの見せ物になるだけな気もしますが。便のことは言わないけど。
231 ：病弱名無しさん：2007/08/08(水) 19:19:40 ID:L30wNa2wO
流星見たいのに、上を向いていられない。
一緒!! なんとか一個だけ見た!
･･･そして本日首が重い･･･
･･･そして本日首が重い･･･
>231
私も本当に１度だけ、気付いたら漏れてた事がある・・・。
考えてみれば有り得る症状だけど、かなりショックだったなぁ～
今は大丈夫だけど。
私も本当に１度だけ、気付いたら漏れてた事がある・・・。
考えてみれば有り得る症状だけど、かなりショックだったなぁ～
今は大丈夫だけど。
236 ：病弱名無しさん：2007/08/14(火) 15:59:26 ID:x6YQS9c9O
237 ：病弱名無しさん：2007/08/15(水) 21:08:58 ID:upgYQPJS0
胸腺摘出後にこの病気になられた方はいらっしゃいますか？
↑↑
術後発症って初めて聞きました。
多分、術後に再発症された方に近い状況ですよね・・・？
術後発症って初めて聞きました。
多分、術後に再発症された方に近い状況ですよね・・・？
お尻から、腸液だか肛門液が漏れます。便は漏れません。
下着がいつも湿っていて、酸っぱ臭い。無色だけど、乾くと付着した範囲だけ生地がカピカピに固くなります。
下着がいつも湿っていて、酸っぱ臭い。無色だけど、乾くと付着した範囲だけ生地がカピカピに固くなります。
>>240
ソレ、経験あります。ちょっと小走りしただけでピッ･･･って
とにかく体を休めて疲れがたまらないように心がけて症状が軽くなるのを待つだけですよね。
あぁ、切ない。でもＭＧとは長いおつきあいになるんだろうし｡｡｡
ソレ、経験あります。ちょっと小走りしただけでピッ･･･って
とにかく体を休めて疲れがたまらないように心がけて症状が軽くなるのを待つだけですよね。
あぁ、切ない。でもＭＧとは長いおつきあいになるんだろうし｡｡｡
242 ：病弱名無しさん：2007/08/26(日) 22:28:01 ID:WjRz5nBHO
自宅でプレ１日おきにだけど100㍉(20錠)飲んでる方っていますか？80㍉で退院して病院に通院するたびにプレ増やされて…(´Д`)
尿管結石の痛みが出るとＭＧもつられて重くなる。
そこから血圧低下がおきてさらにＭＧが･･･
今日はちょっとヘコみ気味だな。 ごめん
そこから血圧低下がおきてさらにＭＧが･･･
今日はちょっとヘコみ気味だな。 ごめん
245 ：病弱名無しさん：2007/08/30(木) 20:55:31 ID:WJQKBOUsO
皆さん残された時間を有意義に過ごしてください。。。。。。。。。。。。。
どうした、症状悪化した？
247 ：病弱名無しさん：2007/09/05(水) 21:20:06 ID:hh/3dlxeO
あの…この病気は歯科治療もままならないですか？
椅子を倒したままというのは、同じ体勢が長時間辛いという理由でわかりますが、
他に注意すべき事や辛い事はありますか？
また、歯磨きも億劫になってしまうのでしょうか？
椅子を倒したままというのは、同じ体勢が長時間辛いという理由でわかりますが、
他に注意すべき事や辛い事はありますか？
また、歯磨きも億劫になってしまうのでしょうか？
>>247
麻酔で具合が悪くなる人が多いようです。
麻酔に問題がない人は普通に治療しているようですよ。
気になるようでしたら大学病院などでは
麻酔のパッチテストを行っているところもあるそうです。
まずは主治医にご相談なさるのが良いかと思います。
腕や手に症状が出ると歯磨きや洗髪はかったるい作業です。
何度も持ち替えながら行います。
麻酔で具合が悪くなる人が多いようです。
麻酔に問題がない人は普通に治療しているようですよ。
気になるようでしたら大学病院などでは
麻酔のパッチテストを行っているところもあるそうです。
まずは主治医にご相談なさるのが良いかと思います。
腕や手に症状が出ると歯磨きや洗髪はかったるい作業です。
何度も持ち替えながら行います。
>>247
顔筋に強く症状が出るタイプです。
口を開けたままの状態を自力では保てず、器具で固定しました。
動かせる部分の筋肉に負担がかかったのか、顔が筋肉痛になりました。
歯磨きは手早く済ませますが顔が疲れるので確かに億劫です。
顔筋に強く症状が出るタイプです。
口を開けたままの状態を自力では保てず、器具で固定しました。
動かせる部分の筋肉に負担がかかったのか、顔が筋肉痛になりました。
歯磨きは手早く済ませますが顔が疲れるので確かに億劫です。
251 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 17:56:33 ID:wZOyoh0K0
春に発病しました。
みなさん友の会というのに入っていますか？
お金を振り込んだのに返事がありません。
弱みにつけこんだ振り込めさぎにあったような気分です。へこみます。
みなさん友の会というのに入っていますか？
お金を振り込んだのに返事がありません。
弱みにつけこんだ振り込めさぎにあったような気分です。へこみます。
友の会･･･
どんなのでしょう？詳細お願いします
どんなのでしょう？詳細お願いします
253 ：病弱名無しさん：2007/09/11(火) 11:56:31 ID:ZTwcGDOb0
254 ：病弱名無しさん：2007/09/11(火) 18:32:55 ID:FLIFpowuO
入院中、同病の方に友の会へしつこく誘われました。お金かかるんだぁ…。
255 ：病弱名無しさん：2007/09/11(火) 20:04:46 ID:KhYjxQH50
>>252
友の会の集まりに１度参加した事がありますが、（あくまで個人的な感想は）
変な年功序列みたいなのが感じられました。例えば発病歴20年のオヤジが発病歴３年の若者を
「病気に対する知識が薄い」だの「経験不足」だのとイヤミたっぷりに、まるで
医者の様に振る舞い、肝心の必要な情報は何ひとつ得られず情けない思いで帰路に
ついたイヤな思い出があります。
支部によっても多少差はあるかもしれませんが、体調が悪いのに無理して参加するトコロ
ではないと思います。
友の会の集まりに１度参加した事がありますが、（あくまで個人的な感想は）
変な年功序列みたいなのが感じられました。例えば発病歴20年のオヤジが発病歴３年の若者を
「病気に対する知識が薄い」だの「経験不足」だのとイヤミたっぷりに、まるで
医者の様に振る舞い、肝心の必要な情報は何ひとつ得られず情けない思いで帰路に
ついたイヤな思い出があります。
支部によっても多少差はあるかもしれませんが、体調が悪いのに無理して参加するトコロ
ではないと思います。
>>255 友の会、そうなんですか。情報ありがとうございます。
このところ通常のだるさに加えて嚥下に出ています。
ひどくはないけれど、お腹鳴ってるのに食べられないと辛い。
季節の変わり目が危険なのに今からこれじゃこの先コワい｡｡｡
このところ通常のだるさに加えて嚥下に出ています。
ひどくはないけれど、お腹鳴ってるのに食べられないと辛い。
季節の変わり目が危険なのに今からこれじゃこの先コワい｡｡｡
筋力低下が気になっています。
頭を持ちあげるのがつらくてしかたないです。
膠原病の筋炎から来るものではないようで、
医師は「健康な人も抗核抗体は陽性になる、様子見でいい」と言ってました。
でも様子見している余裕がありません。とにかく物を落とすし、首は支えられないです。
重症筋無力症の症状が当てはまるので、医師にAChR抗体を調べてくれるように言うつもりですが
「神経 筋 疾患」で検索すると、筋無力症のほかにも
筋力が低下する病気があるみたいで…
http://www.niigata-nh.go.jp/nanbyo/
ここを見ました。
どこから、検査をしていけばいいでしょうか？
去年の６月から首が筋力が…と医師に訴え続けています。
つらいです。
もう息苦しくて、死ぬのでは…と。
病院が遠くて、電車に乗るたびに倒れています…
迷惑ばかりかけてしまっています…
抗AChR抗体と抗MuSK抗体を調べてもらえばいいでしょうか？
あと、テンシロン？
医師は精神がおかしいんだとかそれに似たことを言ってばかりで
自分も、ほんとうに精神が弱い、それだけが問題ならどんなに良かっただろうと思って
でも精神科は「それは専門の医師に言ってください！」と言い切った。
どんどん症状が悪化してくのが怖くて
死んでしまうんだろうか？
死にたくない死にたくないよ
頭を持ちあげるのがつらくてしかたないです。
膠原病の筋炎から来るものではないようで、
医師は「健康な人も抗核抗体は陽性になる、様子見でいい」と言ってました。
でも様子見している余裕がありません。とにかく物を落とすし、首は支えられないです。
重症筋無力症の症状が当てはまるので、医師にAChR抗体を調べてくれるように言うつもりですが
「神経 筋 疾患」で検索すると、筋無力症のほかにも
筋力が低下する病気があるみたいで…
http://www.niigata-nh.go.jp/nanbyo/
ここを見ました。
どこから、検査をしていけばいいでしょうか？
去年の６月から首が筋力が…と医師に訴え続けています。
つらいです。
もう息苦しくて、死ぬのでは…と。
病院が遠くて、電車に乗るたびに倒れています…
迷惑ばかりかけてしまっています…
抗AChR抗体と抗MuSK抗体を調べてもらえばいいでしょうか？
あと、テンシロン？
医師は精神がおかしいんだとかそれに似たことを言ってばかりで
自分も、ほんとうに精神が弱い、それだけが問題ならどんなに良かっただろうと思って
でも精神科は「それは専門の医師に言ってください！」と言い切った。
どんどん症状が悪化してくのが怖くて
死んでしまうんだろうか？
死にたくない死にたくないよ
>257
その医者頭おかしいじゃないの？なんで様子見よ？
なんで重症筋無力症で抗核抗体なんか調べてるんだ。
さっさと抗AChR抗体を調べてもらえ！
その医者頭おかしいじゃないの？なんで様子見よ？
なんで重症筋無力症で抗核抗体なんか調べてるんだ。
さっさと抗AChR抗体を調べてもらえ！
レスありがとうございます>>257です。
最初膠原病疑いから入ったので…
筋炎系の検査をして、異常なしだったので
精神の問題だと思われた、みたいです
別の病院でも、検査結果の数値をくそまじめに見せて、
医師は「なんでもないだろう」というのの繰り返しで。
頭が持ち上がらない、と言う表現が悪かったのかな…と思ったりもした
近くの病院で採血してきました、AchR抗体
なんとかなってくれたらと心底思わずにはいられないです
薬飲むと楽になるんですね。
本当にありがとうございます
最初膠原病疑いから入ったので…
筋炎系の検査をして、異常なしだったので
精神の問題だと思われた、みたいです
別の病院でも、検査結果の数値をくそまじめに見せて、
医師は「なんでもないだろう」というのの繰り返しで。
頭が持ち上がらない、と言う表現が悪かったのかな…と思ったりもした
近くの病院で採血してきました、AchR抗体
なんとかなってくれたらと心底思わずにはいられないです
薬飲むと楽になるんですね。
本当にありがとうございます
261 ：病弱名無しさん：2007/09/16(日) 02:12:54 ID:bUsH4bJuO
抗体増えてた。2だけど…。
症状に関係ないのかもしれないけれど、多少でも下がるのを些細な楽しみにしてたのに。
症状に関係ないのかもしれないけれど、多少でも下がるのを些細な楽しみにしてたのに。
検査で、胸に腫瘍があったらどうしよう
あったら、取らないといけないんだろうか？
息苦しさがある場合は、とったら呼吸困難になる場合もあるっていうし…
とって、無事に回復したとしても、
もし白血病になったら、治療(骨髄移植)はできないみたいだし…
そんなのなる可能性少ない、って言われても
今だって、数少ない病気になっちゃってるし…
がんがらなくてはがんがらなくては
あったら、取らないといけないんだろうか？
息苦しさがある場合は、とったら呼吸困難になる場合もあるっていうし…
とって、無事に回復したとしても、
もし白血病になったら、治療(骨髄移植)はできないみたいだし…
そんなのなる可能性少ない、って言われても
今だって、数少ない病気になっちゃってるし…
がんがらなくてはがんがらなくては
白血病について検索した、
骨髄移植以外の治療もあるんだな。
だから、そうしたほうがいいんだったら
胸線、とってもいいんだな…
怖いけど…
がんがる 家族は心の問題だと思っててつらいけど
機会見て医師から話してもらうことにする
あと、調べすぎない、悪いほう悪いほうに考えてしまうし
あと、好きな趣味でもする 良くなる努力する
よろずやなんとかのすけって俳優さんもこの病気になって、
俳優業復帰するまでになったらしいし
それを励みにしてがんがる
長い愚痴入ってる書き込みすまそ
いつか、良くなったっていう書き込みをできる日を目標にする
骨髄移植以外の治療もあるんだな。
だから、そうしたほうがいいんだったら
胸線、とってもいいんだな…
怖いけど…
がんがる 家族は心の問題だと思っててつらいけど
機会見て医師から話してもらうことにする
あと、調べすぎない、悪いほう悪いほうに考えてしまうし
あと、好きな趣味でもする 良くなる努力する
よろずやなんとかのすけって俳優さんもこの病気になって、
俳優業復帰するまでになったらしいし
それを励みにしてがんがる
長い愚痴入ってる書き込みすまそ
いつか、良くなったっていう書き込みをできる日を目標にする
>>262
聞いた事が無い病気にかかったら普通ビビるよね。
AChR抗体陽性の場合スタンダードな治療は胸腺摘出。
病状によりタイミングは違うけれど取り除いた方が軽快する可能性が高い。
これをとった後は、他の臓器でどれだけこの抗体を作っているかによる。
でも、発症してからあまり時間が経っていなければ寛解しやすいそうです。
身体は無理せず、気持ちで頑張って下さい。
僕は抗体陰性なので何が原因なのか判らず治療にも苦労しています。
誤解を恐れずに言えば、抗体陽性の人が羨ましいです。
聞いた事が無い病気にかかったら普通ビビるよね。
AChR抗体陽性の場合スタンダードな治療は胸腺摘出。
病状によりタイミングは違うけれど取り除いた方が軽快する可能性が高い。
これをとった後は、他の臓器でどれだけこの抗体を作っているかによる。
でも、発症してからあまり時間が経っていなければ寛解しやすいそうです。
身体は無理せず、気持ちで頑張って下さい。
僕は抗体陰性なので何が原因なのか判らず治療にも苦労しています。
誤解を恐れずに言えば、抗体陽性の人が羨ましいです。
>>264
わかりやすく書いてくれてありがとうございます
難病なのはつらいけど、
こんな風に人の温か味を知ることができるのは嬉しいです
いろんな意味で泣けてくる
>>257>>260も自分の書き込みで、
膠原病疑いだったときは、
殆ど血液検査の異常が出なくて大変ですた
想像することぐらいしかできないけど
症状がきつくて、ずっと原因がわからないままでいるかもしれない状況は
想像を絶するものだと思う
何年か原因がわからないのだって、きつかったので…
難病なのは自分だけではなく、
難しい状況の中でも
病気にしっかり向き合っている模範のような方がいると
自分も負けてはいられないです
わかりやすく書いてくれてありがとうございます
難病なのはつらいけど、
こんな風に人の温か味を知ることができるのは嬉しいです
いろんな意味で泣けてくる
>>257>>260も自分の書き込みで、
膠原病疑いだったときは、
殆ど血液検査の異常が出なくて大変ですた
想像することぐらいしかできないけど
症状がきつくて、ずっと原因がわからないままでいるかもしれない状況は
想像を絶するものだと思う
何年か原因がわからないのだって、きつかったので…
難病なのは自分だけではなく、
難しい状況の中でも
病気にしっかり向き合っている模範のような方がいると
自分も負けてはいられないです
早朝の散歩から今帰ったところ。
４箇所ほど蚊に食われている。
今頃脱力して困っているに違いない（￣ｍ￣)
４箇所ほど蚊に食われている。
今頃脱力して困っているに違いない（￣ｍ￣)
267 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 07:29:59 ID:2Chy+UkmO
朝の起き抜けでも、昼寝あとでも、起きた後はしばらく複視です。
だんだん2つの景色が近づいてきて一つになります。
数年前の発症直後は一日中複視でしたが。
そんなパターンの方はいますか？
だんだん2つの景色が近づいてきて一つになります。
数年前の発症直後は一日中複視でしたが。
そんなパターンの方はいますか？
こんにちは。
血液検査では、陰性でした。
本当に気の迷い、気のせいならいいのですが
ここ一週間、殆ど食べられません。つらいです
一応点滴をしてもらいました
テンシロン？という検査を受ければ、わかるでしょうか？
違う病院を紹介してもらったのですが、
行かなくてはならないですが、
もう途中で倒れて電車をとめるような、迷惑をかけることはしたくありません
テンシロンは、どれくらいで結果が出るのでしょうか？
あと、MuSK抗体というものも測ってもらったほうがいいでしょうか？
倒れながら、病院へ行っても、大体は、帰らないとなりません
混んでいるしもっと重い症状の人はいると思うのですが
せめて、倒れないぐらいの状態になりたいです
中々、入院することは、難しいのでしょうか…
なんて言ったら、入院できるでしょうか？
まだ希望もって頑張りたいです
働きたいです働きたいです
でも現実問題、１時間も起き上がっていると、まっすぐにしてはいられません
どんどん自分の身体が悪くなっていくのがわかって怖いです
血液検査では、陰性でした。
本当に気の迷い、気のせいならいいのですが
ここ一週間、殆ど食べられません。つらいです
一応点滴をしてもらいました
テンシロン？という検査を受ければ、わかるでしょうか？
違う病院を紹介してもらったのですが、
行かなくてはならないですが、
もう途中で倒れて電車をとめるような、迷惑をかけることはしたくありません
テンシロンは、どれくらいで結果が出るのでしょうか？
あと、MuSK抗体というものも測ってもらったほうがいいでしょうか？
倒れながら、病院へ行っても、大体は、帰らないとなりません
混んでいるしもっと重い症状の人はいると思うのですが
せめて、倒れないぐらいの状態になりたいです
中々、入院することは、難しいのでしょうか…
なんて言ったら、入院できるでしょうか？
まだ希望もって頑張りたいです
働きたいです働きたいです
でも現実問題、１時間も起き上がっていると、まっすぐにしてはいられません
どんどん自分の身体が悪くなっていくのがわかって怖いです
少し寝て、お粥を食べて、少し回復しました。
弱い自分が情けないです
でも、情けないって思っているだけでは何にもならないですよね…
熱があるなら冷やして、
食欲なくても食べられるものを見つけて食べないとですね…
紹介状の病院に連絡したら、
きついなら予約なしでも来ていいとのことでした
少しでも体調をととのえます。
スレにごたごた書いて、申し訳ありませんでした。
もっと冷静になるよう努力します
それでは失礼させてください…
弱い自分が情けないです
でも、情けないって思っているだけでは何にもならないですよね…
熱があるなら冷やして、
食欲なくても食べられるものを見つけて食べないとですね…
紹介状の病院に連絡したら、
きついなら予約なしでも来ていいとのことでした
少しでも体調をととのえます。
スレにごたごた書いて、申し訳ありませんでした。
もっと冷静になるよう努力します
それでは失礼させてください…
262>>
病院行ってみました？
出ている症状などが似ているので参考までに
まず、質問の答えから
＞テンシロン？という検査を受ければ、わかるでしょうか？
抗体陽性・陰性に関係なく他の検査に比べ要請反応が出やすい検査です。
＞テンシロンは、どれくらいで結果が出るのでしょうか？
その場で判ります。自覚できます。
＞MuSK抗体というものも測ってもらったほうがいいでしょうか？
医師の判断によりますがやっておいて損は無いと思います。
但し、結果はすぐに出ません。早くて１ヶ月。かかると４ヶ月ぐらいです。
＞入院することは、難しいのでしょうか…
医療報酬の計算方法が変わってからは難しいようです。特に大部屋は。
病院も経営出来てナンボのモノですから、おのずとある程度重症患者を中心に入院させないと
採算が合わなくなってしまう。そこら辺は病院或いは科の運営方針にもよるので何とも言えないけれど。
＞なんて言ったら、入院できるでしょうか？
個室でもよければ入院可能かも。上記のような理由が絡んでいるので保険診療と関係ない部屋代が稼げる
個室ならば受け入れてくれる可能性が大きくなる。
俺みたいに始めから大部屋希望だとちょっとやそっとじゃ入院させてくれない。
プレ50mg/Dayまでは自宅で引っ張りましょうなんて事になる（大丈夫らしいけれど）。
後は、もっと重態になるか･･･ 呼吸困難は起こした事ないんですよね。
クリーゼという状態になれば嫌でも入院です。
国・公立系の病院はどうなのかな？比較的入院しやすいのかなぁ？俺が通っている病院は
私大系なので、入院に関しては割とシビアだったりする。でも、去年はそんな事なくて教授の
鶴の一声で即入院が決まっちゃったのに。
質問の答えはここまで
続くよ･･･
病院行ってみました？
出ている症状などが似ているので参考までに
まず、質問の答えから
＞テンシロン？という検査を受ければ、わかるでしょうか？
抗体陽性・陰性に関係なく他の検査に比べ要請反応が出やすい検査です。
＞テンシロンは、どれくらいで結果が出るのでしょうか？
その場で判ります。自覚できます。
＞MuSK抗体というものも測ってもらったほうがいいでしょうか？
医師の判断によりますがやっておいて損は無いと思います。
但し、結果はすぐに出ません。早くて１ヶ月。かかると４ヶ月ぐらいです。
＞入院することは、難しいのでしょうか…
医療報酬の計算方法が変わってからは難しいようです。特に大部屋は。
病院も経営出来てナンボのモノですから、おのずとある程度重症患者を中心に入院させないと
採算が合わなくなってしまう。そこら辺は病院或いは科の運営方針にもよるので何とも言えないけれど。
＞なんて言ったら、入院できるでしょうか？
個室でもよければ入院可能かも。上記のような理由が絡んでいるので保険診療と関係ない部屋代が稼げる
個室ならば受け入れてくれる可能性が大きくなる。
俺みたいに始めから大部屋希望だとちょっとやそっとじゃ入院させてくれない。
プレ50mg/Dayまでは自宅で引っ張りましょうなんて事になる（大丈夫らしいけれど）。
後は、もっと重態になるか･･･ 呼吸困難は起こした事ないんですよね。
クリーゼという状態になれば嫌でも入院です。
国・公立系の病院はどうなのかな？比較的入院しやすいのかなぁ？俺が通っている病院は
私大系なので、入院に関しては割とシビアだったりする。でも、去年はそんな事なくて教授の
鶴の一声で即入院が決まっちゃったのに。
質問の答えはここまで
続くよ･･･
262>>
こちらからの質問
1.症状はどんなのが出ているのでしょう？
首・肢体の易疲労以外に眼瞼下垂・複視・誤飲・鼻声などはありますか？
2.テンシロンと抗体検査以外はどんな検査をしましたか？それで結果は？
（胸部・頭部・頚部MRI/CT、筋電図、徒手筋力検査、他）
俺も電車･バスでの移動は少し怖いです。電車止めちゃうまでは無かったけれど上体が支えられなくて椅子から転げ落ちそうになったり、
意思に関係なく隣のおねーさんの方に倒れていっていってしまったり（知らない人が見たら変態野郎だなぁ･･･）
突然しゃがんじゃったり。座れなくてずっと我慢していたら冷房ガンガンの場所で大汗かいていました。
タオルがビチョビチョになるくらい汗かいてて周りの人が怪訝そうに見てる。
歩いているとお爺さんやお婆さんが平気で抜いていく。無理して立っていると息が苦しくなってくる。
病院の待合室で待っていられなくて処置室で休ませてもらうetc･･･。
最近はあまり無理しなくなったので上手い事回避できてるけど慣れないと確かに怖いよね。
外出時はモロモロの休憩時間を含んで予定立てるようにしています。
一通りＭＧの事は調べていらっしゃるようなので、まあそんな病気って言う事で後は気持ちの切り替えだよね。
息が止まらないようにだけ気をつければ死ぬことはないって言うけれど普通に生活していた人にそんなこと言っても･･･
そこまでの心境になるようなエピソードが無いと割り切れないよね。
早く相性の良いドクター見つかるといいですね。
腕がいいとかならともかく相性は運ですから。
焦らずじっくりいきましょう。病名はあとから付いて来ますよ。
長々スマソ
こちらからの質問
1.症状はどんなのが出ているのでしょう？
首・肢体の易疲労以外に眼瞼下垂・複視・誤飲・鼻声などはありますか？
2.テンシロンと抗体検査以外はどんな検査をしましたか？それで結果は？
（胸部・頭部・頚部MRI/CT、筋電図、徒手筋力検査、他）
俺も電車･バスでの移動は少し怖いです。電車止めちゃうまでは無かったけれど上体が支えられなくて椅子から転げ落ちそうになったり、
意思に関係なく隣のおねーさんの方に倒れていっていってしまったり（知らない人が見たら変態野郎だなぁ･･･）
突然しゃがんじゃったり。座れなくてずっと我慢していたら冷房ガンガンの場所で大汗かいていました。
タオルがビチョビチョになるくらい汗かいてて周りの人が怪訝そうに見てる。
歩いているとお爺さんやお婆さんが平気で抜いていく。無理して立っていると息が苦しくなってくる。
病院の待合室で待っていられなくて処置室で休ませてもらうetc･･･。
最近はあまり無理しなくなったので上手い事回避できてるけど慣れないと確かに怖いよね。
外出時はモロモロの休憩時間を含んで予定立てるようにしています。
一通りＭＧの事は調べていらっしゃるようなので、まあそんな病気って言う事で後は気持ちの切り替えだよね。
息が止まらないようにだけ気をつければ死ぬことはないって言うけれど普通に生活していた人にそんなこと言っても･･･
そこまでの心境になるようなエピソードが無いと割り切れないよね。
早く相性の良いドクター見つかるといいですね。
腕がいいとかならともかく相性は運ですから。
焦らずじっくりいきましょう。病名はあとから付いて来ますよ。
長々スマソ
便乗で教えてちゃんですみませんが…
最初、瞼より手足の筋肉痛のほうがよっぽど深刻で酷かった方っていませんか？
私は、症状から多発性筋炎に絶対違いないと思いこんでたけど、検査結果シロで、？？
実は右目瞼だけ時々むくんで一重にはなるけど、次の日けろっと治ってたりで。
みんなもっと目に困った症状が出るんですよね？
最初、瞼より手足の筋肉痛のほうがよっぽど深刻で酷かった方っていませんか？
私は、症状から多発性筋炎に絶対違いないと思いこんでたけど、検査結果シロで、？？
実は右目瞼だけ時々むくんで一重にはなるけど、次の日けろっと治ってたりで。
みんなもっと目に困った症状が出るんですよね？
>>274
眼瞼の症状があまり出ない人もいるみたいですよ。
身体の易疲労が先行してドクターに気づかれなかったなんて話良く聞きます。
症状の出方は人それぞれなのですが、教科書通りにしか診断出来ないドクターが多い。
亜流がある事をもっと広めていかないといけないのでしょうね。
眼瞼の症状があまり出ない人もいるみたいですよ。
身体の易疲労が先行してドクターに気づかれなかったなんて話良く聞きます。
症状の出方は人それぞれなのですが、教科書通りにしか診断出来ないドクターが多い。
亜流がある事をもっと広めていかないといけないのでしょうね。
275サン、ありがとうございます。
実は、目ってことで、この病気はノーマークだったんですけど、ちょっと気になってきました。
病的な筋肉痛と筋力低下は確実な感じなので
ちゃんと調べてもらおうと思います。
実は、目ってことで、この病気はノーマークだったんですけど、ちょっと気になってきました。
病的な筋肉痛と筋力低下は確実な感じなので
ちゃんと調べてもらおうと思います。
>>262です
>>272
丁寧にレスしてくださって…ありがとうございます。
病院へ行きました。
予約日の前に診て下さいました。忙しいのに悪いことをしたなと思いました…
テンシロンテストは、症状が改善したかどうか、自分の感覚で感じるものだそうで、
基準があいまいであまり役立たない、というような意味のことを医師は仰いました。
でも瞼の垂れ下がりは見た目で分かるのでは…？と聞いてみると、
症状が改善したかどうかは自分の感覚だけがたよりだから、あてにならない、とのことでした。
筋電図をやる方法もあるのでしょうが…調子が悪いときつそうです。
MuSK抗体は、長崎のほうでしか測れない、殆ど無料で・親切で測る、とのことでした。
色々大変なのですね。でも頼んできました。
良くなったら、お礼しにいかねば…
やはり、入院も難しいのですね。
もし本当に調子が悪くなったら、個室で頼んでみることにします。
クリーゼはなったことがないです。
怖いので、普段から腹式呼吸で筋力つけたいです。
あと目もちゃんと運動させておきます。
>>272
丁寧にレスしてくださって…ありがとうございます。
病院へ行きました。
予約日の前に診て下さいました。忙しいのに悪いことをしたなと思いました…
テンシロンテストは、症状が改善したかどうか、自分の感覚で感じるものだそうで、
基準があいまいであまり役立たない、というような意味のことを医師は仰いました。
でも瞼の垂れ下がりは見た目で分かるのでは…？と聞いてみると、
症状が改善したかどうかは自分の感覚だけがたよりだから、あてにならない、とのことでした。
筋電図をやる方法もあるのでしょうが…調子が悪いときつそうです。
MuSK抗体は、長崎のほうでしか測れない、殆ど無料で・親切で測る、とのことでした。
色々大変なのですね。でも頼んできました。
良くなったら、お礼しにいかねば…
やはり、入院も難しいのですね。
もし本当に調子が悪くなったら、個室で頼んでみることにします。
クリーゼはなったことがないです。
怖いので、普段から腹式呼吸で筋力つけたいです。
あと目もちゃんと運動させておきます。
>>273
＞1.症状はどんなのが出ているのでしょう？
瞼が垂れていて、複視かはわからないですが、なんだか前より見づらくなったな…というのがあります。
あとは下痢と、一週間ぐらいの程度の軽い便秘を繰り返す、痩せてきている があります。
微熱は36.8～37.8ぐらいで、平均すると37.2ぐらいです。
＞2.テンシロンと抗体検査以外はどんな検査をしましたか？それで結果は？
胸部レントゲン(異常なし)
膠原病の血液検査は大体したみたいで、
抗核抗体 80
RAPA 80
です。他に目立つ異常はありません。あってもわずかに下がるか上がるかです。
(最初に、筋力低下と膝の左右対称に似たあざ(紅斑でしょうか)から皮膚筋炎の疑いが一年ほどありました)
その次に甲状腺の検査で下の３つが陽性でした。
ですがTSHとF4とF3の異常は薬が必要ない程度ということでした。
TRAb 1.1
TGAb 8.4
TPOAb 320
コレステロールが低く、甲状腺機能亢進かなと今でも思うところもあるのですが…
甲状腺の医師は「機能亢進で首や背筋をまっすぐにしていられなくなるのどの筋力低下はない」とのことでした。
最後に…
今回、紹介されて行った病院では、
「重症筋無力症はよほど運が悪くないとならない」
「重症筋無力症のようではなく、慢性疲労症候群の可能性が大きい」とのこと。
ウィキペディアで見てみると、免疫のほうとも関係があるみたいで。
これがわかっただけでも、とても収穫になりました。
運がどうこうというのはちょっと言葉が…うーん…と思いましたが…
診断が確定している人が聞いたら、いい印象はないんではと思いました、主観ですが…
なんだか色々、医師やスレの方に迷惑をかけてごたごた書き込んだりしてしまって申し訳ないです。
＞1.症状はどんなのが出ているのでしょう？
瞼が垂れていて、複視かはわからないですが、なんだか前より見づらくなったな…というのがあります。
あとは下痢と、一週間ぐらいの程度の軽い便秘を繰り返す、痩せてきている があります。
微熱は36.8～37.8ぐらいで、平均すると37.2ぐらいです。
＞2.テンシロンと抗体検査以外はどんな検査をしましたか？それで結果は？
胸部レントゲン(異常なし)
膠原病の血液検査は大体したみたいで、
抗核抗体 80
RAPA 80
です。他に目立つ異常はありません。あってもわずかに下がるか上がるかです。
(最初に、筋力低下と膝の左右対称に似たあざ(紅斑でしょうか)から皮膚筋炎の疑いが一年ほどありました)
その次に甲状腺の検査で下の３つが陽性でした。
ですがTSHとF4とF3の異常は薬が必要ない程度ということでした。
TRAb 1.1
TGAb 8.4
TPOAb 320
コレステロールが低く、甲状腺機能亢進かなと今でも思うところもあるのですが…
甲状腺の医師は「機能亢進で首や背筋をまっすぐにしていられなくなるのどの筋力低下はない」とのことでした。
最後に…
今回、紹介されて行った病院では、
「重症筋無力症はよほど運が悪くないとならない」
「重症筋無力症のようではなく、慢性疲労症候群の可能性が大きい」とのこと。
ウィキペディアで見てみると、免疫のほうとも関係があるみたいで。
これがわかっただけでも、とても収穫になりました。
運がどうこうというのはちょっと言葉が…うーん…と思いましたが…
診断が確定している人が聞いたら、いい印象はないんではと思いました、主観ですが…
なんだか色々、医師やスレの方に迷惑をかけてごたごた書き込んだりしてしまって申し訳ないです。
>>262
内容見ました。症状と検査内容だけで見ると紹介された病院のドクターと同じような感想です。
免疫系の病気だろうとは思うんだけど典型症状が見つからなくて慢性疲労症候群が一番妥当な感じです。
筋炎とかＳＬＥの亜流なんかも近いし甲状腺亢進症もありそうなのだけど、決め手が･･･。
オーバーラップ何とかっていう幾つかの免疫疾患が重なった奴みたいにも思えるし。
いずれにしろ、ある程度的絞って治療に入らないとしんどいでしょう。
何の病気であれ病名もさることながら身体が治らないと話にならんので。
俺もそうだけど微妙な診断だけど経過観察しているような状態でなければある程度の見切り発車（治療開始）は必要かもしれない。
検査だけではっきりしなかった病気だし仕方ないよね。俺は主治医と話し合って診断が間違いかも知れないけれどこの病気の治療を試してみるって決めて
今の治療を受けてる。未だ結果が伴わないけれど。
主治医曰く、「判らない病気の方が世の中には多い」との事。特に神経難病とか膠原病の類はそうだろうなと思う。
と、後はご本人次第かな？もう少し調べるのも良し。覚悟決めて治療を始めるのも良し。･･････です。
内容見ました。症状と検査内容だけで見ると紹介された病院のドクターと同じような感想です。
免疫系の病気だろうとは思うんだけど典型症状が見つからなくて慢性疲労症候群が一番妥当な感じです。
筋炎とかＳＬＥの亜流なんかも近いし甲状腺亢進症もありそうなのだけど、決め手が･･･。
オーバーラップ何とかっていう幾つかの免疫疾患が重なった奴みたいにも思えるし。
いずれにしろ、ある程度的絞って治療に入らないとしんどいでしょう。
何の病気であれ病名もさることながら身体が治らないと話にならんので。
俺もそうだけど微妙な診断だけど経過観察しているような状態でなければある程度の見切り発車（治療開始）は必要かもしれない。
検査だけではっきりしなかった病気だし仕方ないよね。俺は主治医と話し合って診断が間違いかも知れないけれどこの病気の治療を試してみるって決めて
今の治療を受けてる。未だ結果が伴わないけれど。
主治医曰く、「判らない病気の方が世の中には多い」との事。特に神経難病とか膠原病の類はそうだろうなと思う。
と、後はご本人次第かな？もう少し調べるのも良し。覚悟決めて治療を始めるのも良し。･･････です。
>>279
レスして下さってありがとうございます！
そうですよね、決め手がないと思います。
はい、病名がわからなくても、身体のほうが良くなってくれるならいいです
医師と相談してみます。
なんといえばいいのか、
模範のような方々がいて、本当にありがたく思っています。
>>272さんとこのスレや板の方々に感謝しますです…
皆がいなかったら今の自分はないんだな…とはじめて実感させられたような、
そんな感じです
レスして下さってありがとうございます！
そうですよね、決め手がないと思います。
はい、病名がわからなくても、身体のほうが良くなってくれるならいいです
医師と相談してみます。
なんといえばいいのか、
模範のような方々がいて、本当にありがたく思っています。
>>272さんとこのスレや板の方々に感謝しますです…
皆がいなかったら今の自分はないんだな…とはじめて実感させられたような、
そんな感じです
秋ですね。
一番キツい季節が来ました。何故か秋になるとドカンと出る。
複視で新発見。左右の目で見える色がちょっと違う。
一番キツい季節が来ました。何故か秋になるとドカンと出る。
複視で新発見。左右の目で見える色がちょっと違う。
長文スマソ
重症筋無力症になって、２年目。。
４ヶ月で退院して、今現在の職場も現場復帰してやっと１年過ぎました。
そこで、特定疾患ですからたいしてお金はかかりませんでしたが、
逆に生命保険が適用されて、お金貰ったりして助かりました。 で、
更に調子コイテ ガン保険の部分で 胸腺腫の摘出手術したのが
悪性腫瘍摘出手術として保険に適用されるか問い合わせしてみました。
給付課が休みでしたので 明日電話頂戴することになっています。
「目は開かない。頭重い。寝返り打てない。メシ食えない。すげえ大変だったけど、
その苦労した分 おいしいトコもあっていいのでは」って
ポジティブに考えてます＾＾
ちなみにワシの症状は、寝たきりまでいきましたが、胸腺採ってから最初はメスチノンのみ。
３週目マイテラーゼに変更したが、一切効かず ここでプレドニン１０錠投入してメスチノンとベネットと服用
５週目からプログラフ服用で メキメキ（←ワシの話ですので皆様に効くのかは分かりません）回復
で、入院から４ヶ月目に退院しました。４ヶ月自宅療養して職場に復帰しました。
長くてすいません 他、治療方含め細かいコトとか聞きたい方はレスください
しつこいですが 長文になりまして 申し訳ございませんでした
重症筋無力症になって、２年目。。
４ヶ月で退院して、今現在の職場も現場復帰してやっと１年過ぎました。
そこで、特定疾患ですからたいしてお金はかかりませんでしたが、
逆に生命保険が適用されて、お金貰ったりして助かりました。 で、
更に調子コイテ ガン保険の部分で 胸腺腫の摘出手術したのが
悪性腫瘍摘出手術として保険に適用されるか問い合わせしてみました。
給付課が休みでしたので 明日電話頂戴することになっています。
「目は開かない。頭重い。寝返り打てない。メシ食えない。すげえ大変だったけど、
その苦労した分 おいしいトコもあっていいのでは」って
ポジティブに考えてます＾＾
ちなみにワシの症状は、寝たきりまでいきましたが、胸腺採ってから最初はメスチノンのみ。
３週目マイテラーゼに変更したが、一切効かず ここでプレドニン１０錠投入してメスチノンとベネットと服用
５週目からプログラフ服用で メキメキ（←ワシの話ですので皆様に効くのかは分かりません）回復
で、入院から４ヶ月目に退院しました。４ヶ月自宅療養して職場に復帰しました。
長くてすいません 他、治療方含め細かいコトとか聞きたい方はレスください
しつこいですが 長文になりまして 申し訳ございませんでした
薬を飲まない生活をしてみたい
284 ：病弱名無しさん：2007/10/10(水) 00:41:37 ID:KyiaxUyfO
最近足の付け根やひざの間接部分が痛いと言うかくすぐったいというか違和感が。
天気が悪かったりするせいかとも思いますが、プレドニンの副作用の壊死も気になってしまい…。
半年ほど前に調べたときは異常なかったのですが。
プレドニン＝壊死の確立ってどれくらいなんでしょうかねぇ…？
プレドニンスレで聞こうかとも思いましたが、この症状が副作用なのか筋無力症の症状なのかもわからないし…。
この病気になる事自体稀なのに、手術跡はケロイドになりそうだし…。
病気の事も傷も多少諦めてはいますが、一応女だしやっぱり気にしてしまします。
なんだかんだ面倒ですね(^^;
天気が悪かったりするせいかとも思いますが、プレドニンの副作用の壊死も気になってしまい…。
半年ほど前に調べたときは異常なかったのですが。
プレドニン＝壊死の確立ってどれくらいなんでしょうかねぇ…？
プレドニンスレで聞こうかとも思いましたが、この症状が副作用なのか筋無力症の症状なのかもわからないし…。
この病気になる事自体稀なのに、手術跡はケロイドになりそうだし…。
病気の事も傷も多少諦めてはいますが、一応女だしやっぱり気にしてしまします。
なんだかんだ面倒ですね(^^;
あ、こんなスレあったのね。せっかくなので、空気読まずに記念カキコ。
病歴：
'98年末頃、健診の結果『胸に何か映っているので病院で検査してね。』と言われ、
某大学病院で受診の結果『良くわからないから年明けに検査入院ね。』
検査入院（手術）の結果『浸潤性胸腺腫』と判明、そのまま半年間入院延長決定。
化学療法×2、摘出手術、化学療法×2＆放射線治療でひとまず退院。
'02年初頭、胸に怪しい影が映り始めるのとほぼ同時期に、声が鼻に抜ける様な状況が度々。
（あと、仕事中に急に気分が悪くなり病院送り＝クライシス？）
秋頃に化学療法を受ける為に入院、その時に初めて『重症筋無力症』なる病の存在を知り、
検査の結果．．．。
退院後もメスチノンを半錠ずつ服用していたが病状は次第に進行、プレドニンの服用も
開始したが進行は治まらず次第に悪化、ついに'04年初頭から入院。
当初は血漿交換＆ステロイドパルスの予定が、検査により『胸腺腫』が進行している事が
判明、そのまま化学療法へと変更。春には退院したが数ヶ月で病状が悪化、秋頃に再入院。
この時は数回の血漿交換のみの短期入院であったが、これ以降は割と病状は安定。
＃ 尤も、当時はプレドニン数十mg＆メスチノン2～3錠は必須でしたが。
'06年年末、仕事中に急に気分が悪くなりそのまま病院送りとなる。
＃ 風邪＆過労からのクライシス。
'07年になっても病院送りやら強制送還を数回経験。
又、次第にクライシス発生時に左耳に耳鳴りが起きる様に。当初は状態が安定すると
治まっていたが、ついにクライシスが治まっても耳鳴りが止まらなくなる。
（原因・因果関係不明。同じ症状の方はおられますか？）
現状、薬を服用している限りは割と安定。耳鳴りは継続中。
プレドニン20-1mgの隔日、メスチノン2錠、プログラフ1-2錠隔日を服用中。
長文スマソでした。
病歴：
'98年末頃、健診の結果『胸に何か映っているので病院で検査してね。』と言われ、
某大学病院で受診の結果『良くわからないから年明けに検査入院ね。』
検査入院（手術）の結果『浸潤性胸腺腫』と判明、そのまま半年間入院延長決定。
化学療法×2、摘出手術、化学療法×2＆放射線治療でひとまず退院。
'02年初頭、胸に怪しい影が映り始めるのとほぼ同時期に、声が鼻に抜ける様な状況が度々。
（あと、仕事中に急に気分が悪くなり病院送り＝クライシス？）
秋頃に化学療法を受ける為に入院、その時に初めて『重症筋無力症』なる病の存在を知り、
検査の結果．．．。
退院後もメスチノンを半錠ずつ服用していたが病状は次第に進行、プレドニンの服用も
開始したが進行は治まらず次第に悪化、ついに'04年初頭から入院。
当初は血漿交換＆ステロイドパルスの予定が、検査により『胸腺腫』が進行している事が
判明、そのまま化学療法へと変更。春には退院したが数ヶ月で病状が悪化、秋頃に再入院。
この時は数回の血漿交換のみの短期入院であったが、これ以降は割と病状は安定。
＃ 尤も、当時はプレドニン数十mg＆メスチノン2～3錠は必須でしたが。
'06年年末、仕事中に急に気分が悪くなりそのまま病院送りとなる。
＃ 風邪＆過労からのクライシス。
'07年になっても病院送りやら強制送還を数回経験。
又、次第にクライシス発生時に左耳に耳鳴りが起きる様に。当初は状態が安定すると
治まっていたが、ついにクライシスが治まっても耳鳴りが止まらなくなる。
（原因・因果関係不明。同じ症状の方はおられますか？）
現状、薬を服用している限りは割と安定。耳鳴りは継続中。
プレドニン20-1mgの隔日、メスチノン2錠、プログラフ1-2錠隔日を服用中。
長文スマソでした。
質問させてください。
1年前より、夕方以降になると異常に疲れやすくなったり
夜の歯磨きに力が入らなかったりというのが時々ありました。
また朝起きるとアキレス腱が痛い、体がこわばっているなどの
症状があった為、半年前にリウマチ検査をしたのですが陰性でした。
その後、ずっと調子がいい日と悪い日が繰り返しあったのですが
一週間前より瞼が下がってきて物が見えづらいという症状がでてきました。
これは、重症筋無力症の検査をしたほうがいいケースでしょうか？
それとも、眼科などで目を調べてもらった方がいいケースでしょうか？
1年前より、夕方以降になると異常に疲れやすくなったり
夜の歯磨きに力が入らなかったりというのが時々ありました。
また朝起きるとアキレス腱が痛い、体がこわばっているなどの
症状があった為、半年前にリウマチ検査をしたのですが陰性でした。
その後、ずっと調子がいい日と悪い日が繰り返しあったのですが
一週間前より瞼が下がってきて物が見えづらいという症状がでてきました。
これは、重症筋無力症の検査をしたほうがいいケースでしょうか？
それとも、眼科などで目を調べてもらった方がいいケースでしょうか？
287 ：病弱名無しさん：2007/10/18(木) 20:38:33 ID:022myvTtO
微妙
>>286
重症筋無力症と診断されて二年です。
私が受診する、きっかけになった症状と一緒ですよ。私の場合は脳に異常があるんじゃないかと思い
受診しましたが、筋電図に異常が見られ、この病気と診断されました。
喋りづらいことはありませんか？生活に支障があるなら受診されたらどうでしょうか。
重症筋無力症と診断されて二年です。
私が受診する、きっかけになった症状と一緒ですよ。私の場合は脳に異常があるんじゃないかと思い
受診しましたが、筋電図に異常が見られ、この病気と診断されました。
喋りづらいことはありませんか？生活に支障があるなら受診されたらどうでしょうか。
ちょっとお尋ねしたいのですが・・・、
皆さん発症されてから、期間とか症状的にどのくらいで手術されてますか？
皆さん発症されてから、期間とか症状的にどのくらいで手術されてますか？
290 ：病弱名無しさん：2007/10/22(月) 08:13:44 ID:/eSp422WO
>>289
はっきりいつ頃からかわからないけれど、目蓋が下がる・飲み込みずらい・声が出ずらいのがなんなのか原因がわからないまま半年くらい過ごしてしまい、少しずつ立ち上がったりするのも力が入らなくなりました。
そして靴のせいもあるかもしれないけれど、何もない場所でいきなり転んで立てないのを繰り返し翌日総合病院→神経内科。
準備とかもあったので3日後入院。
薬を少しずつ増やし症状がなくなった3ヵ月後に手術。
2ヵ月後に退院をしました。
現在少しずつ減薬中…。
はっきりいつ頃からかわからないけれど、目蓋が下がる・飲み込みずらい・声が出ずらいのがなんなのか原因がわからないまま半年くらい過ごしてしまい、少しずつ立ち上がったりするのも力が入らなくなりました。
そして靴のせいもあるかもしれないけれど、何もない場所でいきなり転んで立てないのを繰り返し翌日総合病院→神経内科。
準備とかもあったので3日後入院。
薬を少しずつ増やし症状がなくなった3ヵ月後に手術。
2ヵ月後に退院をしました。
現在少しずつ減薬中…。
>290さん
遅くなってすみません！
ありがとうございます。
やっぱり、結構早い段階で手術されたんですね。
私は軽い全身型なのですが、メスチノンで様子を見てる状態が１年続いてるので、だんだん不安になってきて・・・。
もう少し悩んでみます。
遅くなってすみません！
ありがとうございます。
やっぱり、結構早い段階で手術されたんですね。
私は軽い全身型なのですが、メスチノンで様子を見てる状態が１年続いてるので、だんだん不安になってきて・・・。
もう少し悩んでみます。
292 ：病弱名無しさん：2007/10/24(水) 08:02:54 ID:bhKTH5aFO
>292
ありがとうございます。
やっぱり傷痕とか再発症したら・・・、とか気になってしまいますよね。
もう少し落ち着いて、様子見ながら闘病してみます☆
ありがとうございます。
やっぱり傷痕とか再発症したら・・・、とか気になってしまいますよね。
もう少し落ち着いて、様子見ながら闘病してみます☆
294 ：病弱名無しさん：2007/10/27(土) 12:10:10 ID:t4v4Us/BO
>>293
症状には関係ないかもしれませんが早期治療の方がいいのかな…とも思ったりしました。
今は諦め・開き直りでケロイドになるかもしれないけれど少しでも傷がキレイになってくれればとか思ってます(^^;
お互い頑張りましょう☆
症状には関係ないかもしれませんが早期治療の方がいいのかな…とも思ったりしました。
今は諦め・開き直りでケロイドになるかもしれないけれど少しでも傷がキレイになってくれればとか思ってます(^^;
お互い頑張りましょう☆
295 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 17:06:37 ID:8TE0JlAeO
特に誰も何もなしか
296 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 20:15:55 ID:KoZ+X2TaO
http://x62.peps.jp/makenaishizuku/?_cus=jrbyg2&cn=119
この女のサイト、アンケートに「茜」名義で自演して76もの病名を並べています。
その中に筋ジストロフィーが。
診断書うｐを求めても頑なに拒否。
女なら両親共に遺伝子を持っている必要があるから筋ジスになる可能性は低い、管理人が筋ジスなら父親も筋ジスだから、こんなＨＰやるより父親を介護しろと言ったら、「私は軽い筋ジスです」
進行性の病気に軽いも重いもあるかよ。
病気を馬鹿にしすぎ。
悲劇のヒロイン気取りの悪質なガキだ
この女のサイト、アンケートに「茜」名義で自演して76もの病名を並べています。
その中に筋ジストロフィーが。
診断書うｐを求めても頑なに拒否。
女なら両親共に遺伝子を持っている必要があるから筋ジスになる可能性は低い、管理人が筋ジスなら父親も筋ジスだから、こんなＨＰやるより父親を介護しろと言ったら、「私は軽い筋ジスです」
進行性の病気に軽いも重いもあるかよ。
病気を馬鹿にしすぎ。
悲劇のヒロイン気取りの悪質なガキだ
297 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 00:17:21 ID:Y0P/SOa4O
しんどい
重症筋無力症の症状や疑いで悩んでいる方
病名の見当がつかないうちの入院を私は勧めません。
頑張って信頼できる先生を探してしばらく通院して
その病院でできる検査をして神経内科の疾患の可能性が高く
なってからその先生から紹介してもらっての入院検査がよいとおもいます。
なぜなら大学病院等では入院するとごく若い経験の少ない医師が担当医になったりします。
そして検査ではっきりとわからない疾患は心身症＝精神科ということで退院になるケースが多いです。
早く退院させるベットの回転をよくすることが病院の経営や評価に良いので
わかりにくい患者はいじめにあうことがあります。経験者です。
大学病院入院中から眼科医に重症筋無力症の疑いと言われてましたが検査はなく心身症だから精神科へ通院するようにとして退院してきました。
今中規模の病院の神経内科でよく診ていただいてます。
疲れると瞼が下がって起きて入れませんし、食べ物も不自由です。
立っていられないので家事等もできません。
しかし家族の理解もありかかりつけの内科医の心因性ではないというので神経内科で
又診てもらってます。
大学病院に入院すれば早くわかりよい治療がうけれるという事はありません。
実際に受診してみなければわかりませんがよい先生との巡り合いが大事だと思います。
病名の見当がつかないうちの入院を私は勧めません。
頑張って信頼できる先生を探してしばらく通院して
その病院でできる検査をして神経内科の疾患の可能性が高く
なってからその先生から紹介してもらっての入院検査がよいとおもいます。
なぜなら大学病院等では入院するとごく若い経験の少ない医師が担当医になったりします。
そして検査ではっきりとわからない疾患は心身症＝精神科ということで退院になるケースが多いです。
早く退院させるベットの回転をよくすることが病院の経営や評価に良いので
わかりにくい患者はいじめにあうことがあります。経験者です。
大学病院入院中から眼科医に重症筋無力症の疑いと言われてましたが検査はなく心身症だから精神科へ通院するようにとして退院してきました。
今中規模の病院の神経内科でよく診ていただいてます。
疲れると瞼が下がって起きて入れませんし、食べ物も不自由です。
立っていられないので家事等もできません。
しかし家族の理解もありかかりつけの内科医の心因性ではないというので神経内科で
又診てもらってます。
大学病院に入院すれば早くわかりよい治療がうけれるという事はありません。
実際に受診してみなければわかりませんがよい先生との巡り合いが大事だと思います。
重症筋無力症の症状や疑いで悩んでいる方
病名の見当がつかないうちの入院を私は勧めません。
頑張って信頼できる先生を探してしばらく通院して
その病院でできる検査をして神経内科の疾患の可能性が高く
なってからその先生から紹介してもらっての入院検査がよいとおもいます。
なぜなら大学病院等では入院するとごく若い経験の少ない医師が担当医になったりします。
そして検査ではっきりとわからない疾患は心身症＝精神科ということで退院になるケースが多いです。
早く退院させるベットの回転をよくすることが病院の経営や評価に良いので
わかりにくい患者はいじめにあうことがあります。経験者です。
大学病院入院中から眼科医に重症筋無力症の疑いと言われてましたが検査はなく心身症だから精神科へ通院するようにとして退院してきました。
今中規模の病院の神経内科でよく診ていただいてます。
疲れると瞼が下がって起きて入れませんし、食べ物も不自由です。
立っていられないので家事等もできません。
しかし家族の理解もありかかりつけの内科医の心因性ではないというので神経内科で
又診てもらってます。
大学病院に入院すれば早くわかりよい治療がうけれるという事はありません。
実際に受診してみなければわかりませんがよい先生との巡り合いが大事だと思います。
病名の見当がつかないうちの入院を私は勧めません。
頑張って信頼できる先生を探してしばらく通院して
その病院でできる検査をして神経内科の疾患の可能性が高く
なってからその先生から紹介してもらっての入院検査がよいとおもいます。
なぜなら大学病院等では入院するとごく若い経験の少ない医師が担当医になったりします。
そして検査ではっきりとわからない疾患は心身症＝精神科ということで退院になるケースが多いです。
早く退院させるベットの回転をよくすることが病院の経営や評価に良いので
わかりにくい患者はいじめにあうことがあります。経験者です。
大学病院入院中から眼科医に重症筋無力症の疑いと言われてましたが検査はなく心身症だから精神科へ通院するようにとして退院してきました。
今中規模の病院の神経内科でよく診ていただいてます。
疲れると瞼が下がって起きて入れませんし、食べ物も不自由です。
立っていられないので家事等もできません。
しかし家族の理解もありかかりつけの内科医の心因性ではないというので神経内科で
又診てもらってます。
大学病院に入院すれば早くわかりよい治療がうけれるという事はありません。
実際に受診してみなければわかりませんがよい先生との巡り合いが大事だと思います。
300 ：病弱名無しさん：2007/11/26(月) 03:24:13 ID:pKlV/9C6O
生理が来ない…薬のせいかな…。
301 ：病弱名無しさん：2007/12/06(木) 04:30:01 ID:xKjpfmBFO
抗体の減りも一定のところで止まって減薬も一時ストップ…。
今まで順調だったから少し凹むなぁ。
みなさん、プレドニン飲んでる方ってどれくらい飲んでいます？
私は今1年目くらいで隔日20グラムなんですが、まわりに同じような人が居ないので聞いてみたいです。
今まで順調だったから少し凹むなぁ。
みなさん、プレドニン飲んでる方ってどれくらい飲んでいます？
私は今1年目くらいで隔日20グラムなんですが、まわりに同じような人が居ないので聞いてみたいです。
この病気を疑われて検査したんですが、
抗AChR抗体0.3って正常ですか？
抗AChR抗体0.3って正常ですか？
303 ：病弱名無しさん：2007/12/15(土) 16:00:21 ID:c6clyPalO
抗アセチルコリンレセプター抗体の正常範囲は0～0.2nmol/Lです。
ちなみに自分は16nmol/Lありましたよ。
ちなみに自分は16nmol/Lありましたよ。
ありがとうございます。
いちおうお医者さんには問題ないと言われたんですが、
0.3でも症状って出るものなのでしょうかね？
いちおうお医者さんには問題ないと言われたんですが、
0.3でも症状って出るものなのでしょうかね？
305 ：病弱名無しさん：2007/12/17(月) 14:51:15 ID:yiX9/SuaO
詳しい事は解らないですけど数値と症状はあまり関係ないと聞きましたよ！
どういった症状があるのですか？
ちなみに自分は8月に発症して10月から入院しています。
3週間前に胸腺腫及び肥大胸腺全摘出術をして現在はプレドニンの減薬中です。
どういった症状があるのですか？
ちなみに自分は8月に発症して10月から入院しています。
3週間前に胸腺腫及び肥大胸腺全摘出術をして現在はプレドニンの減薬中です。
306 ：病弱名無しさん：2007/12/19(水) 05:51:51 ID:KY3UYjWCO
307 ：病弱名無しさん：2007/12/19(水) 10:13:05 ID:fN1v130cO
初期症状が眼瞼下垂だったので眼科で診てもらったのですが、大学病院の神経内科を紹介され検査の結果すぐに重症筋無力症と診断されましたよ。
308 ：病弱名無しさん：2008/01/02(水) 22:44:16 ID:rmi4hWEvO
発症・退院後初の大掃除…
自分の疲れやすさに凹んだ。
今年は少しでも順調に過ごせますように。
自分の疲れやすさに凹んだ。
今年は少しでも順調に過ごせますように。
あけましておめでとうございます。私は軽度なので、メスチノンのみで飲んだり飲まなかったりです。
右の瞼が開きにくいです。右側の顔面の筋肉が衰えてきている気がします。右側の頬のホウレイ線のシワが
酷いです。顔の左右が違いすぎて悩んでいます。力も右側が入らないです。
私みたいな人いますか？左右どちらかだけって人いますか？
右の瞼が開きにくいです。右側の顔面の筋肉が衰えてきている気がします。右側の頬のホウレイ線のシワが
酷いです。顔の左右が違いすぎて悩んでいます。力も右側が入らないです。
私みたいな人いますか？左右どちらかだけって人いますか？
310 ：病弱名無しさん：2008/01/04(金) 21:57:24 ID:WZZ6MyUZ0
>>309
私もメスチノンだけの時は左瞼だけ上がらなかったのですが
プレドニンも服用し始めた所、今度は右だけ上がらなくなりました。
しばらくすると両目が開くようになりましたが
全身型なので他の症状はまだ残っています。
私もメスチノンだけの時は左瞼だけ上がらなかったのですが
プレドニンも服用し始めた所、今度は右だけ上がらなくなりました。
しばらくすると両目が開くようになりましたが
全身型なので他の症状はまだ残っています。
私は左瞼が時々開けにくくなったりします。
腕は右の方が疲れやすいけど・・・。
ちなみに、薬は今のところメスチノンのみです。
腕は右の方が疲れやすいけど・・・。
ちなみに、薬は今のところメスチノンのみです。
312 ：病弱名無しさん：2008/01/11(金) 11:08:03 ID:3Ucw9gEzO
プレのせいかわからないけれど右足の関節がくすぐったいと言うか違和感というか気持ち悪い。
以前からもあったし生理前になることはあったけれど、生理前じゃないし今回のは大きいかも…。
症状が出るのも辛いけれど副作用もなかなか辛いですね。
以前からもあったし生理前になることはあったけれど、生理前じゃないし今回のは大きいかも…。
症状が出るのも辛いけれど副作用もなかなか辛いですね。
313 ：ルイレイ：2008/01/13(日) 02:22:26 ID:b0YsHS6c0
はじめまして。わたしは24歳で発症して今年で31歳、6年眼科に通い、毎日プレ３
３、メス１飲んでます。今日内科に行き先生に総合病院の専門医の治療を受ける様すすめられました。東京の多摩地区在住ですが近くで重症筋無力症をみてもらえる病院知っていたら
教えて下さい。
３、メス１飲んでます。今日内科に行き先生に総合病院の専門医の治療を受ける様すすめられました。東京の多摩地区在住ですが近くで重症筋無力症をみてもらえる病院知っていたら
教えて下さい。
314 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 15:08:05 ID:R+7BG5E6O
宮城県在住の２６歳男です。
今年の１月１日位から舌が動かしづらくなり４日頃から瞼が半分しか開かない、物が二つに見える等で脳梗塞を疑い脳外科受診しました。
ＣＴにも異常は見られず、DR.にこういう病気あるから神経内科紹介するからと言われ、内科受診しました。
検査行い21日の結果待ちです。
その後メスチノン飲みながら仕事してたんですが、１週間位で息苦しい・首が上げられない・腕が肩より上げられない等の症状出てきて２週間位入院して様子みましょうという事で現在入院中です。
16日からプレドニン処方され今日には息苦しいなどの症状は無くなりました。
症状進むの速い方でしょうか？
今年の１月１日位から舌が動かしづらくなり４日頃から瞼が半分しか開かない、物が二つに見える等で脳梗塞を疑い脳外科受診しました。
ＣＴにも異常は見られず、DR.にこういう病気あるから神経内科紹介するからと言われ、内科受診しました。
検査行い21日の結果待ちです。
その後メスチノン飲みながら仕事してたんですが、１週間位で息苦しい・首が上げられない・腕が肩より上げられない等の症状出てきて２週間位入院して様子みましょうという事で現在入院中です。
16日からプレドニン処方され今日には息苦しいなどの症状は無くなりました。
症状進むの速い方でしょうか？
>>313
全国重症筋無力症友の会に電話かメールして聴いてみるといいとおもいます。
自分でしらべてもＨＰだけではわかりませんし、自分の場合時間ばかりかかってたいへんでした。
この病気の場合専門医がすくないですから・・・・
全国重症筋無力症友の会に電話かメールして聴いてみるといいとおもいます。
自分でしらべてもＨＰだけではわかりませんし、自分の場合時間ばかりかかってたいへんでした。
この病気の場合専門医がすくないですから・・・・
316 ：いーちゃん：2008/01/29(火) 20:49:09 ID:dPFeDh2X0
小生は昨年の六月末に胸腺摘出術を受け、現在は三ヶ月に一回程度の通院治療を受けています。
手術前は強い嚥下障害と言語障害に悩まされ、右瞼がすぐに落ち、顔の表情が全く作れませんでした。
さらに呼吸停止の一歩手前まで行きましたが、それは何とか回避できました。
入院期間は二週間弱で職場復帰までは一ヶ月でした。ちなみに病院は、名古屋市立大学病院です。
当初はステロロイドを１０ミリグラムとマイテラーゼを３錠で治療を始めましたが、現在はステロイドが５ミリグラムのマイテラーゼが
２錠で治療を続けています。
おかげさまで病状は回復兆しにあり、今日現在の気になる病状は、右瞼の弱い違和感のみです。
従って、通常の社会生活に影響のある障害はほとんどありません。
東海近辺で重症筋無力症で苦しんだり、大量のステロイド投薬治療が心配な方は、名古屋市立大学病院の藤井教授に相談されることを薦めます。
教授は最小限量のステロイド投薬治療をされるお考えの様で、病状にもよるのでしょうが、入院期間も最小限で済むと思いますヨ。
よう
手術前は強い嚥下障害と言語障害に悩まされ、右瞼がすぐに落ち、顔の表情が全く作れませんでした。
さらに呼吸停止の一歩手前まで行きましたが、それは何とか回避できました。
入院期間は二週間弱で職場復帰までは一ヶ月でした。ちなみに病院は、名古屋市立大学病院です。
当初はステロロイドを１０ミリグラムとマイテラーゼを３錠で治療を始めましたが、現在はステロイドが５ミリグラムのマイテラーゼが
２錠で治療を続けています。
おかげさまで病状は回復兆しにあり、今日現在の気になる病状は、右瞼の弱い違和感のみです。
従って、通常の社会生活に影響のある障害はほとんどありません。
東海近辺で重症筋無力症で苦しんだり、大量のステロイド投薬治療が心配な方は、名古屋市立大学病院の藤井教授に相談されることを薦めます。
教授は最小限量のステロイド投薬治療をされるお考えの様で、病状にもよるのでしょうが、入院期間も最小限で済むと思いますヨ。
よう
317 ：病弱名無しさん：2008/02/05(火) 08:51:28 ID:YwTpHM3IO
314です。
症状が落ち着き、血液検査の結果抗体は見つからず、胸線の異常も見られないと言うことで24日に退院となり現在職場に復帰して居ります。
胸線異常が見られないのは全身型にしては珍しいとの事でした。
なので、プレドニン５ﾐﾘが４錠・メスチノン６０ﾐﾘが３錠飲んで、疲れないように生活するしか無いそうです。後は薬を減らせるかどうかみたいです。
症状が落ち着き、血液検査の結果抗体は見つからず、胸線の異常も見られないと言うことで24日に退院となり現在職場に復帰して居ります。
胸線異常が見られないのは全身型にしては珍しいとの事でした。
なので、プレドニン５ﾐﾘが４錠・メスチノン６０ﾐﾘが３錠飲んで、疲れないように生活するしか無いそうです。後は薬を減らせるかどうかみたいです。
318 ：病弱名無しさん：2008/02/06(水) 10:49:29 ID:9Hl7Mb310
>>313
都立府中病院 脳神経内科
http://www.fuchu-hp.fuchu.tokyo.jp/
東京都医療機関案内サービス
http://www.himawari.metro.tokyo.jp/qq/qq13tomnlt.asp
>>315
あんな会に頼るのはやめとけ。酷い目にあった。
都立府中病院 脳神経内科
http://www.fuchu-hp.fuchu.tokyo.jp/
東京都医療機関案内サービス
http://www.himawari.metro.tokyo.jp/qq/qq13tomnlt.asp
>>315
あんな会に頼るのはやめとけ。酷い目にあった。
みなさんは発症時、体重は減っていましたか？
320 ：病弱名無しさん：2008/02/08(金) 21:48:52 ID:b+h9NRyGO
>>317
私も全身の血液検査、胸線異常なしですよ。
私はメスチノンのみです。最初、重症筋無力症の診断を受け、検査次第で手術すると云われた時は目の前が
真っ暗になりましたよ。診断を受けて半年ぐらいは、体調のいい日なんて一日もありませんでしたが、
今は結構体調いいですよ。疲れがたまったら体を休めて、規則正しい生活をすれば普通に生活出来ますよ。
私も全身の血液検査、胸線異常なしですよ。
私はメスチノンのみです。最初、重症筋無力症の診断を受け、検査次第で手術すると云われた時は目の前が
真っ暗になりましたよ。診断を受けて半年ぐらいは、体調のいい日なんて一日もありませんでしたが、
今は結構体調いいですよ。疲れがたまったら体を休めて、規則正しい生活をすれば普通に生活出来ますよ。
321 ：病弱名無しさん：2008/02/08(金) 21:59:21 ID:b+h9NRyGO
323 ：病弱名無しさん：2008/02/09(土) 21:58:28 ID:4O2hdhLv0
この病気と人生の半分を共にしています。
質問なんですが駅前とかでやってる献血に参加できますか？
質問なんですが駅前とかでやってる献血に参加できますか？
324 ：病弱名無しさん：2008/02/11(月) 17:59:50 ID:fVvv3sklO
献血はできなかったような…
献血はダメってのを見た記憶がある。
輸血された人にも重症筋無力症の症状が出るらしくて。
一時的らしいけど。
輸血された人にも重症筋無力症の症状が出るらしくて。
一時的らしいけど。
326 ：病弱名無しさん：2008/02/12(火) 01:46:48 ID:j/AhekdKO
327 ：病弱名無しさん：2008/02/21(木) 07:34:13 ID:L7nTsKTzO
歯の治療ってどうしてますか？
主治医には普通に行っていいと言われましたが、歯科を予約する時、薬のこととか言っておいた方がいいのかな？
麻酔された場合とかも気になるし…。
主治医には普通に行っていいと言われましたが、歯科を予約する時、薬のこととか言っておいた方がいいのかな？
麻酔された場合とかも気になるし…。
328 ：病弱名無しさん：2008/02/24(日) 11:05:33 ID:yiNCgXbg0
329 ：病弱名無しさん：2008/02/24(日) 11:11:22 ID:yiNCgXbg0
>>324
重症筋無力症に限らず、過去２日間に薬を飲んだ人は、
事前の問診で献血を断られます。
朝食を食べていない人も断られます。事前チェックが
結構きびしいです。
知らないふりして献血ルームに行けば、ジュースやお菓子を
タダで飲み食いできます。一度、献血ルームに行ってみると
勉強になると思います。
重症筋無力症に限らず、過去２日間に薬を飲んだ人は、
事前の問診で献血を断られます。
朝食を食べていない人も断られます。事前チェックが
結構きびしいです。
知らないふりして献血ルームに行けば、ジュースやお菓子を
タダで飲み食いできます。一度、献血ルームに行ってみると
勉強になると思います。
330 ：病弱名無しさん：2008/02/24(日) 17:45:57 ID:r4lGqaY6O
ちょっとお尋ねしますが、内視鏡手術された方いらっしゃしますか？
332 ：病弱名無しさん：2008/03/03(月) 19:48:33 ID:J6imsk33O
最近、仕事をしたいと思ってます。
しかし、この病気になってから夕方の疲労感がひどく、ひどい時は
横断歩道を渡り切れず、途中でへたりこんでしまったこともあります。
現在31歳です。やはり厳しいと思われますか？
しかし、この病気になってから夕方の疲労感がひどく、ひどい時は
横断歩道を渡り切れず、途中でへたりこんでしまったこともあります。
現在31歳です。やはり厳しいと思われますか？
五体満足で働かないニートにその根性わけてやってください。
在宅勤務とかは？
335 ：病弱名無しさん：2008/03/04(火) 01:55:36 ID:dnVGQlCDO
自分の場合なんとか在宅してるけど、怠け癖付いてきたからやばい。
もともとの出無精が悪化してる…。
新しく仕事始める場合、病気持ちって言ってます？
もともとの出無精が悪化してる…。
新しく仕事始める場合、病気持ちって言ってます？
332です。私の愚痴のようなレスにお返事いただいて恐縮です。
そうですね、在宅というのも一つの方法かもしれません。
又、愚痴になってしまいますが、私は病気になる前はメーカー
で海外業務を担当していました。出張であちこち飛び回り交渉
をまとめたり契約を作成したり、凄く忙しかった。
それで気がついたらストレスや過労も理由でこんな病気になって
いました。
これは不可抗力、自分の運命は許容して生きていかなくてはと
思うのですが、過去の充実感とか達成感をもう二度と味わうこと
は出来ないだろうって思うと、凄い虚無感なのです。
昔取った杵柄で、翻訳等なら少しは仕事が見つかるかも・・・
一度、気を取り直して調べてみます。有難うございました。
そうですね、在宅というのも一つの方法かもしれません。
又、愚痴になってしまいますが、私は病気になる前はメーカー
で海外業務を担当していました。出張であちこち飛び回り交渉
をまとめたり契約を作成したり、凄く忙しかった。
それで気がついたらストレスや過労も理由でこんな病気になって
いました。
これは不可抗力、自分の運命は許容して生きていかなくてはと
思うのですが、過去の充実感とか達成感をもう二度と味わうこと
は出来ないだろうって思うと、凄い虚無感なのです。
昔取った杵柄で、翻訳等なら少しは仕事が見つかるかも・・・
一度、気を取り直して調べてみます。有難うございました。
337 ：病弱名無しさん：2008/03/05(水) 00:21:47 ID:RiUbIbXHO
今まで普通にしてきたことができなかったり、違和感が出ると悔しいよね。
>>336
女性か男性かわからないけど、凄いバリバリだったんだねー。
優秀な人なんだろうな。私みたいにぼーっと生きてきた人間でも
時々、たまらなくむなしくなるよ。
でも、何とか上手くつきあっていかなくちゃね。
英語が得意みたいだから、在宅の翻訳はいいんでは？頑張って。
女性か男性かわからないけど、凄いバリバリだったんだねー。
優秀な人なんだろうな。私みたいにぼーっと生きてきた人間でも
時々、たまらなくむなしくなるよ。
でも、何とか上手くつきあっていかなくちゃね。
英語が得意みたいだから、在宅の翻訳はいいんでは？頑張って。
>>336
30半ばの独男です。
私は転職やら会社とは別に夜学校に通ってたりしました。
そんなことしてないで、さっさと結婚なりもっと遊んでればよかった。
本当に昔の彼女とかに申し訳ない。
もっとも結婚してからこの病気になってたら目も当てられないけど。
('A`)
30半ばの独男です。
私は転職やら会社とは別に夜学校に通ってたりしました。
そんなことしてないで、さっさと結婚なりもっと遊んでればよかった。
本当に昔の彼女とかに申し訳ない。
もっとも結婚してからこの病気になってたら目も当てられないけど。
('A`)
ご結婚されてから発病された方に対して非常に失礼な書き込みでした。
すみません。
すみません。
341 ：病弱名無しさん：2008/03/07(金) 09:35:35 ID:2gTYI5KL0
介護職についていたんだけど、昨年10月に病気が確定して只今休業中。
皮膚のトラブルがあって、胸腺の摘出手術のメドが経ってないです…。
復職は…やっぱり無理なんでしょうか。体力使うしなぁ。
こんな形で仕事諦めるのは辛いです。
皮膚のトラブルがあって、胸腺の摘出手術のメドが経ってないです…。
復職は…やっぱり無理なんでしょうか。体力使うしなぁ。
こんな形で仕事諦めるのは辛いです。
>>331
内視鏡でしましたよ。術後4日で退院しました。
内視鏡でしましたよ。術後4日で退院しました。
>342
レスありがとうございます！
その後どんな感じなんでしょうか？
今、ちょうど手術方法を迷っていて・・・。
レスありがとうございます！
その後どんな感じなんでしょうか？
今、ちょうど手術方法を迷っていて・・・。
345 ：病弱名無しさん：2008/03/09(日) 09:13:59 ID:/qzPlaI0O
すべてではないだろうけど、医者に内視鏡では胸線が取りきれない場合があると聞いた。
他院で手術した人が、体調がよくならず開いてみたら残っていたとか…。
他院で手術した人が、体調がよくならず開いてみたら残っていたとか…。
347 ：病弱名無しさん：2008/03/10(月) 08:05:14 ID:c3FwH8dVO
348 ：病弱名無しさん：2008/03/10(月) 20:58:20 ID:R2no3jrH0
332＞＞
我社には同じ病気の女性が働いてるよ。
我社には同じ病気の女性が働いてるよ。
>344->346
検査してみたところ、私の胸腺が普通の人よりも大きめなことがわかって・・・。
お医者さんの勧めもあり、普通に手術して確実に取ることになりました。
まだ不安いっぱいで混乱気味なのですが、頑張りたいと思います。
色々聞けて良かったです。
ありがとうございました！！
検査してみたところ、私の胸腺が普通の人よりも大きめなことがわかって・・・。
お医者さんの勧めもあり、普通に手術して確実に取ることになりました。
まだ不安いっぱいで混乱気味なのですが、頑張りたいと思います。
色々聞けて良かったです。
ありがとうございました！！
350 ：病弱名無しさん：2008/03/11(火) 10:59:22 ID:iWFsOjVRO
351 ：病弱名無しさん：2008/03/16(日) 17:13:01 ID:3loGeHMZ0
保守age
>>349
そろそろ手術の方向性は決まりましたか？
傷痕より取り残しの方が怖いんで、方法はどうあれしっかり切除が一番だと思います。
不安もあるでしょうけど、自分が大丈夫だと信じれば大丈夫です。ファイト。
自分は腫瘍があちこちに散らばりまくって、肋骨切開しなきゃいけないくらいの手術で
ガッツリ切開してガッツリ傷跡残りましたけど、半日以上かかった手術＋24時間のICU暮らしを
耐えた勲章だと思って、胸元30cmの傷跡を誇りに思ってます。
その後再発して内視鏡手術もし、背中に10cm×２箇所傷跡ができてますけど、それも好き。
昨夏も普通にビスチェとか着てましたし。
ニキビと一緒で、自分が気にする程に他人は気にしませんよ。
>>349
そろそろ手術の方向性は決まりましたか？
傷痕より取り残しの方が怖いんで、方法はどうあれしっかり切除が一番だと思います。
不安もあるでしょうけど、自分が大丈夫だと信じれば大丈夫です。ファイト。
自分は腫瘍があちこちに散らばりまくって、肋骨切開しなきゃいけないくらいの手術で
ガッツリ切開してガッツリ傷跡残りましたけど、半日以上かかった手術＋24時間のICU暮らしを
耐えた勲章だと思って、胸元30cmの傷跡を誇りに思ってます。
その後再発して内視鏡手術もし、背中に10cm×２箇所傷跡ができてますけど、それも好き。
昨夏も普通にビスチェとか着てましたし。
ニキビと一緒で、自分が気にする程に他人は気にしませんよ。
352 ：病弱名無しさん：2008/03/21(金) 21:32:45 ID:kHKjPPwTO
右瞼が垂れ下がり病院へ。
無筋力症と胸腺腫を発祥しているようで、レントゲンでは腫瘍が拳ぐらい見受けられました…
詳しい検査結果は２７日にでるのですが、
すごく怖いです。
今は精神的に来てるだけかもしれませんが、
右瞼が下がり胸が苦しくドキドキします…
無筋力症と胸腺腫を発祥しているようで、レントゲンでは腫瘍が拳ぐらい見受けられました…
詳しい検査結果は２７日にでるのですが、
すごく怖いです。
今は精神的に来てるだけかもしれませんが、
右瞼が下がり胸が苦しくドキドキします…
↑すみません。
筋無力症の間違えです。
筋無力症の間違えです。
>351
遅くなってしまいましたが、ありがとうございます！！
そうですよね。
自分が気にする程、人はあんまり気にしませんよね。
私も>351さんのように、前向きに乗り切りたいと思います！
遅くなってしまいましたが、ありがとうございます！！
そうですよね。
自分が気にする程、人はあんまり気にしませんよね。
私も>351さんのように、前向きに乗り切りたいと思います！
先程病院から連絡が入り
月曜日から入院する事になりました。
夜は苦しいし不安満載です。
月曜日から入院する事になりました。
夜は苦しいし不安満載です。
356 ：病弱名無しさん：2008/03/22(土) 21:50:00 ID:K/YcIA7eO
>>355
私も凄く不安でした。
でも長かったせいもあるけれど、患者さん同士仲良くなったり看護師さんとも仲良くなって、今思うと結構良い思い出です。
退院の時は淋しいくらいでしたよ。(笑)
期間はどのくらいかわかりませんが頑張ってください☆
私も凄く不安でした。
でも長かったせいもあるけれど、患者さん同士仲良くなったり看護師さんとも仲良くなって、今思うと結構良い思い出です。
退院の時は淋しいくらいでしたよ。(笑)
期間はどのくらいかわかりませんが頑張ってください☆
>>356
ありがとうございます。
ありがとうございます。
358 ：病弱名無しさん：2008/03/26(水) 09:21:32 ID:ZENyE32MO
あげ
359 ：病弱名無しさん：2008/03/26(水) 21:37:59 ID:w8NU4QlvO
あんまりいないね…。
360 ：病弱名無しさん：2008/03/28(金) 00:38:35 ID:y/jxaLHpO
メスチノン飲んだ直後に喋れなくなります。
顔が強張って言葉がはっせなくなります。
なんでだろう？薬が合ってないんでしょうか。
顔が強張って言葉がはっせなくなります。
なんでだろう？薬が合ってないんでしょうか。
361 ：病弱名無しさん：2008/03/28(金) 01:21:20 ID:FD8R1F2jO
メスチノン飲んでる人多いんですね。
自分はプレとベネットと胃薬だけど、どう違うんだろ？
自分はプレとベネットと胃薬だけど、どう違うんだろ？
ﾒｽﾁﾉﾝとﾌﾟﾚの違いのわかんないMG患者がいるなんて…
あたしはﾒｽﾁﾉﾝは飲むけど、ﾌﾟﾚ、ﾌﾟﾛは断固拒否してる。
あたしはﾒｽﾁﾉﾝは飲むけど、ﾌﾟﾚ、ﾌﾟﾛは断固拒否してる。
363 ：病弱名無しさん：2008/03/28(金) 06:28:05 ID:FD8R1F2jO
364 ：病弱名無しさん：2008/03/28(金) 07:29:40 ID:XmsTBx/YO
両目に続いて左腕までおかしくなてきた…
早く腫瘍を取り除いて欲しい。
早く腫瘍を取り除いて欲しい。
366 ：病弱名無しさん：2008/04/01(火) 21:44:00 ID:Sr1truhw0
何か問題でも・・・？
367 ：病弱名無しさん：2008/04/05(土) 06:20:35 ID:5v/gVhG7O
目に圧迫感というか、なんとなく違和感がある。
復視もないし以前なかったような症状だから、プレの副作用かな…？
復視もないし以前なかったような症状だから、プレの副作用かな…？
368 ：病弱名無しさん：2008/04/07(月) 05:43:51 ID:mrda3MAHO
あげ
>>352です。
検査の結果、胸腺腫が大きい所で１５センチあり
大動脈の周りにも腫瘍が広がっているようで、
薬で腫瘍を小さくしてから手術する事になりました。
先週薬を点滴したのですが腫瘍が小さくなって来てるとの事。
再来週手術予定です。
複視に見える為か頭痛がする。
検査の結果、胸腺腫が大きい所で１５センチあり
大動脈の周りにも腫瘍が広がっているようで、
薬で腫瘍を小さくしてから手術する事になりました。
先週薬を点滴したのですが腫瘍が小さくなって来てるとの事。
再来週手術予定です。
複視に見える為か頭痛がする。
370 ：病弱名無しさん：2008/04/08(火) 14:26:19 ID:MapCR91RO
371 ：病弱名無しさん：2008/04/12(土) 01:41:47 ID:oQ9CbAFIO
あげ
372 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/12(土) 15:09:09 ID:i953xA5HO
373 ：病弱名無しさん：2008/04/12(土) 17:21:11 ID:cc3eQqI40
15センチとは…。だが良くなることを祈ろう。
374 ：病弱名無しさん：2008/04/15(火) 09:06:15 ID:S64YZt4+O
はじめまして‥。
現在の症状は
～両手足指先の痺れ(特に左側)
～シャンプーで腕をあげるのがつらい
～左胸のまわりが痛い？違和感有り
～半年前より微熱36~37.5 (平熱35.3ぐらい)
～咳・痰・鼻づまり・声かれ有り
(多少喫煙してるので、そのせいかと‥)
最近は、飲み物でよくむせます
～ふくらはぎが、すぐだるくなる
～腰が痛い
初期にこのような症状のあった方いらっしゃいますか？‥
現在の症状は
～両手足指先の痺れ(特に左側)
～シャンプーで腕をあげるのがつらい
～左胸のまわりが痛い？違和感有り
～半年前より微熱36~37.5 (平熱35.3ぐらい)
～咳・痰・鼻づまり・声かれ有り
(多少喫煙してるので、そのせいかと‥)
最近は、飲み物でよくむせます
～ふくらはぎが、すぐだるくなる
～腰が痛い
初期にこのような症状のあった方いらっしゃいますか？‥
375 ：病弱名無しさん：2008/04/15(火) 12:41:43 ID:GWV71Et1O
まさしくそんな感じでした。
376 ：病弱名無しさん：2008/04/15(火) 13:34:22 ID:S64YZt4+O
ありがとうございます。
内科主治医は、まだこの病名を告げていませんが、ネットで調べていて ここにたどりつきました‥
神経内科の先生と相談しながら検査・治療をしていくと言う内科主治医の言葉が、すごく不安で‥
まだまだ、この病気と決まったわけではないですが‥覚悟はしておこうと‥。
内科主治医は、まだこの病名を告げていませんが、ネットで調べていて ここにたどりつきました‥
神経内科の先生と相談しながら検査・治療をしていくと言う内科主治医の言葉が、すごく不安で‥
まだまだ、この病気と決まったわけではないですが‥覚悟はしておこうと‥。
377 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/15(火) 20:54:40 ID:E8KMylCzO
378 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 02:20:46 ID:05tR5JZvO
意味不明
379 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 21:36:33 ID:EhDzSituO
この病気は、あまりお風呂などで温めてはいけないのでしょうか？
初心者ですみません。
教えていただけたら幸いです。
初心者ですみません。
教えていただけたら幸いです。
380 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 03:07:17 ID:Qsssl/LBO
入院中に、あまり暑い場所はよくないって言われたことがあるよ。
暑くなったら首とか冷やしてって。
病気がわかる前、お風呂の椅子から立てなくなったことがあるけど今思うと関係してたのかなぁ？
今は普通には入れてるけど。
暑くなったら首とか冷やしてって。
病気がわかる前、お風呂の椅子から立てなくなったことがあるけど今思うと関係してたのかなぁ？
今は普通には入れてるけど。
入浴ってかなり体力消耗するもんねぇ。
加えて、体温上がっちゃうし。
加えて、体温上がっちゃうし。
症状が強く出ていた時は少しお湯を浴びただけで1日ぐったりでした。
調子が良い時は温泉でも平気なのに･･･
調子が良い時は温泉でも平気なのに･･･
383 ：病弱名無しさん：2008/04/22(火) 02:28:01 ID:xd6v4ZLGO
入院中、頭洗うのも乾かすのもスムーズにできなくて辛かったなぁ…。
384 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 22:08:23 ID:aJgH9A2FO
379です。
教えていただきありがとうございました。
2ヶ月ぐらい前から、温まると、余計 手が痺れたり腕がだるくなったりしてきていました。
ｼｬﾝﾌﾟｰするだけで、だるくてだるくて…
今後は体力消耗しないよう気をつけていきます。
ありがとうございました。
教えていただきありがとうございました。
2ヶ月ぐらい前から、温まると、余計 手が痺れたり腕がだるくなったりしてきていました。
ｼｬﾝﾌﾟｰするだけで、だるくてだるくて…
今後は体力消耗しないよう気をつけていきます。
ありがとうございました。
385 ：病弱名無しさん：2008/04/24(木) 01:56:00 ID:89GHl/FsO
386 ：病弱名無しさん：2008/04/26(土) 00:55:40 ID:uMVQ5ZPM0
>>384
この病気は「暑くなると症状が悪化する人が多い」って、主治医からききました。
自分も外気温が上がると、格段に全身が動きにくくなります。
ある意味血液ｊに関係する病気なんで、血行が良くなると症状が出やすくなるんではないかと。
洗髪は、最近よくみかけるシャンプーブラシを使うと楽ですよー。
この病気は「暑くなると症状が悪化する人が多い」って、主治医からききました。
自分も外気温が上がると、格段に全身が動きにくくなります。
ある意味血液ｊに関係する病気なんで、血行が良くなると症状が出やすくなるんではないかと。
洗髪は、最近よくみかけるシャンプーブラシを使うと楽ですよー。
387 ：病弱名無しさん：2008/04/28(月) 19:48:02 ID:PjtbjgeMO
やっぱり暑いのダメかぁ。
今年の夏は大丈夫かなぁ…。
去年はまだ薬の量が多かったけど、順調に減薬してきて、今医者も慎重になるくらい微妙な量だから心配だ。
今年の夏は大丈夫かなぁ…。
去年はまだ薬の量が多かったけど、順調に減薬してきて、今医者も慎重になるくらい微妙な量だから心配だ。
388 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 10:47:35 ID:fjm/4ebr0
私は6年前にMGと胸腺腫を発症しました。MGの症状は軽く、術後のクリーゼなんかも
全くありませんでした。
けれども職場の風あたりがきつく、体調管理が出来ていないと、多くの人から痛烈な
批判を受けました。
中には感染する病気なのではないかと、コップを一緒に置くのを嫌がり、お茶当番が
毎日私のコップをキッチンハイターで消毒し、皆のコップと別に保管したりしていました。
手術後まもなくの復帰だったので体調的にも厳しく、また周囲の理解も得られていなかったので
結局仕事は中途挫折し、自宅で張り合いの無い毎日を送っていました。
それでも週に何日かで働き始めた会社で徐々に認められるようになり、体調もまずまず良くなって、
今年やっと正社員雇用してもらいました。
ほとんど完寛状態だったMGが今頃に再燃してきて、以前かかっていた病院にまた通っています。特に夕方帰宅後は動けなくなるくらいの調子の悪い日々を送っています。
けれども私はせっかく良い会社で働くことが出来るようになったので、何とかがんばって
仕事を続けようと思っています。
今後のことを考えると不安です。
けれども以前の会社で詰られ、悔しい思いをして、涙を流して大泣きして、辞めさせられたことを
思い出すと、毎日少しづつでも目先のことをがんばっていると、何とかそれなりに
良い方向に向かえるのだと思うのです。
自分らしさが失われるのが辛いです。けれども病気と闘うことなく気長につきあって
行こうと思っています。
長文ひとりごとでした。すみません。
全くありませんでした。
けれども職場の風あたりがきつく、体調管理が出来ていないと、多くの人から痛烈な
批判を受けました。
中には感染する病気なのではないかと、コップを一緒に置くのを嫌がり、お茶当番が
毎日私のコップをキッチンハイターで消毒し、皆のコップと別に保管したりしていました。
手術後まもなくの復帰だったので体調的にも厳しく、また周囲の理解も得られていなかったので
結局仕事は中途挫折し、自宅で張り合いの無い毎日を送っていました。
それでも週に何日かで働き始めた会社で徐々に認められるようになり、体調もまずまず良くなって、
今年やっと正社員雇用してもらいました。
ほとんど完寛状態だったMGが今頃に再燃してきて、以前かかっていた病院にまた通っています。特に夕方帰宅後は動けなくなるくらいの調子の悪い日々を送っています。
けれども私はせっかく良い会社で働くことが出来るようになったので、何とかがんばって
仕事を続けようと思っています。
今後のことを考えると不安です。
けれども以前の会社で詰られ、悔しい思いをして、涙を流して大泣きして、辞めさせられたことを
思い出すと、毎日少しづつでも目先のことをがんばっていると、何とかそれなりに
良い方向に向かえるのだと思うのです。
自分らしさが失われるのが辛いです。けれども病気と闘うことなく気長につきあって
行こうと思っています。
長文ひとりごとでした。すみません。
389 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 22:18:29 ID:OK+tASI5O
>>388
そんな人がいるんだ…どう考えてもうつるような病気じゃないのに…。
辛かったでしょうね…。
悪化してしまったらもともこもないので、無理だけはしないでくださいね。
私はうまく話せなくなったりしてたし仕事をちょうど辞めたときに入院したりしたけれど新しい仕事を探す時、病気のことを言ったほうがいいのかなぁ？
受かりずらいような気もするけど、みなさんどうしてますか？
今はある程度薬も減って困るほどの支障はないけれど悪化が怖くて勇気が出ない。
そんな人がいるんだ…どう考えてもうつるような病気じゃないのに…。
辛かったでしょうね…。
悪化してしまったらもともこもないので、無理だけはしないでくださいね。
私はうまく話せなくなったりしてたし仕事をちょうど辞めたときに入院したりしたけれど新しい仕事を探す時、病気のことを言ったほうがいいのかなぁ？
受かりずらいような気もするけど、みなさんどうしてますか？
今はある程度薬も減って困るほどの支障はないけれど悪化が怖くて勇気が出ない。
390 ：病弱名無しさん：2008/05/01(木) 09:13:04 ID:7f0d6b2h0
>>389
私は仕事を辞めてずっと家でブラブラしていて、これではいけないと、
本当に身体的にも軽く責任もほとんど与えられない、自分自身の能力から
すると空しささえ感じる仕事から始めました。けれどもそのときはそうすることが
自分自身の体のためだと思い、ずっとショボい仕事を与えられても黙々と
仕事に専念してきました。時間も短い上に隔日の出勤でした。
体調が整ううちに、そこの仕事を続けながら、本当に沢山の正社員の面接を
受けました。中小の企業ではどうしても無理を強いられることになるので、あえて
大手の企業の正社員あるいはそれに準じる報酬のあるところを、長い時間をかけて
沢山狙ってゆきました。
これはいけるかも！と思って、健康面についてきかれて、ちゃんと理解してもらいたいからと
正直に話すと、面接官が急に優しくなり、「それは大変ですね。採用が決まったら
必要なときにはちゃんとお休みをあげないといけないですね。」とか言いつつ、
少なくとも病気のことが雇用をする条件の中でマイナス要因になったなととれる場面を
何度か経験しました。
どこの会社でも、前の仕事を辞めた理由と、その後の空白期について尋ねられます。
まずは何がなんでもそこの会社に入り込むことが必要だと思い、「実は父が急に病気で
倒れてしまいまして。。。母が看病していたのですが、母も遂には調子が悪くなってしまいまして。。。」
「その時はどうしても一時的に仕事を辞めざるを得ませんでした。」と全く嘘の理由を述べたり
していました。
私は仕事を辞めてずっと家でブラブラしていて、これではいけないと、
本当に身体的にも軽く責任もほとんど与えられない、自分自身の能力から
すると空しささえ感じる仕事から始めました。けれどもそのときはそうすることが
自分自身の体のためだと思い、ずっとショボい仕事を与えられても黙々と
仕事に専念してきました。時間も短い上に隔日の出勤でした。
体調が整ううちに、そこの仕事を続けながら、本当に沢山の正社員の面接を
受けました。中小の企業ではどうしても無理を強いられることになるので、あえて
大手の企業の正社員あるいはそれに準じる報酬のあるところを、長い時間をかけて
沢山狙ってゆきました。
これはいけるかも！と思って、健康面についてきかれて、ちゃんと理解してもらいたいからと
正直に話すと、面接官が急に優しくなり、「それは大変ですね。採用が決まったら
必要なときにはちゃんとお休みをあげないといけないですね。」とか言いつつ、
少なくとも病気のことが雇用をする条件の中でマイナス要因になったなととれる場面を
何度か経験しました。
どこの会社でも、前の仕事を辞めた理由と、その後の空白期について尋ねられます。
まずは何がなんでもそこの会社に入り込むことが必要だと思い、「実は父が急に病気で
倒れてしまいまして。。。母が看病していたのですが、母も遂には調子が悪くなってしまいまして。。。」
「その時はどうしても一時的に仕事を辞めざるを得ませんでした。」と全く嘘の理由を述べたり
していました。
391 ：病弱名無しさん：2008/05/01(木) 09:15:24 ID:7f0d6b2h0
>>389
つづき
結局、パートで再就職した会社でショボい立場から本当に少しづつ有利な立場で雇って
もらえるようになり、やっとの思いで正社員になれたんです。
私の様にショボい仕事内容でも良いから、何かの形で大手の企業の中で使ってもらえる
仕事につき、そこからレベルアップしてゆく、あるいは初めから正社員を狙うのであれば、
病気のことは面接では言わない方が、とりあえず他の人とフェアに採用面接で戦える。
そんな気がしています。
今は派遣社員でも社員登用の道があったりするようです。
今の私の勤務先にも、もともと派遣社員で、正社員になった人だとか、私みたいにパート社員から
長い年月をかけて最終的に社員になったひとだとか、けっこういるみたいです。
道は長くてつらいけれど、諦めないで下さい。目先のことをすこしづつがんばっていると
きっと良い道がひらけますよ。私は本当に毎日ネットで仕事を探して、職安にも通って。。。
本当に気長に通って、数ヶ月から半年に1回ペースで面接を受けて、落ち込んでというのをずっと繰り返して
きました。
前の会社ではかなりきつい言葉を浴びせかけられたりして、仕事は好きなのに
辞めないといけなくなって、本当に涙を飲んだけれど、今は逆にもっと良い会社で
時間や仕事内容もきっちりとしているので、あの酷いことを言った人達を見返す
ことが出来たと思っています。
つづき
結局、パートで再就職した会社でショボい立場から本当に少しづつ有利な立場で雇って
もらえるようになり、やっとの思いで正社員になれたんです。
私の様にショボい仕事内容でも良いから、何かの形で大手の企業の中で使ってもらえる
仕事につき、そこからレベルアップしてゆく、あるいは初めから正社員を狙うのであれば、
病気のことは面接では言わない方が、とりあえず他の人とフェアに採用面接で戦える。
そんな気がしています。
今は派遣社員でも社員登用の道があったりするようです。
今の私の勤務先にも、もともと派遣社員で、正社員になった人だとか、私みたいにパート社員から
長い年月をかけて最終的に社員になったひとだとか、けっこういるみたいです。
道は長くてつらいけれど、諦めないで下さい。目先のことをすこしづつがんばっていると
きっと良い道がひらけますよ。私は本当に毎日ネットで仕事を探して、職安にも通って。。。
本当に気長に通って、数ヶ月から半年に1回ペースで面接を受けて、落ち込んでというのをずっと繰り返して
きました。
前の会社ではかなりきつい言葉を浴びせかけられたりして、仕事は好きなのに
辞めないといけなくなって、本当に涙を飲んだけれど、今は逆にもっと良い会社で
時間や仕事内容もきっちりとしているので、あの酷いことを言った人達を見返す
ことが出来たと思っています。
392 ：病弱名無しさん：2008/05/01(木) 09:18:41 ID:7f0d6b2h0
>>389
やはり上司に認めてもらうのは大切だと思います。体力は無いし力も無いんだけれど
、考える力はある、自分の意見を持っているっていうのをアピールできたこと、
良い上司にめぐりあえて、運よく引き上げてもらえたのもラッキーだったと
思っています。
本当に社会復帰は長く険しい道のりですが、地道なことに勝ることはありません。
がんばってください。
やはり上司に認めてもらうのは大切だと思います。体力は無いし力も無いんだけれど
、考える力はある、自分の意見を持っているっていうのをアピールできたこと、
良い上司にめぐりあえて、運よく引き上げてもらえたのもラッキーだったと
思っています。
本当に社会復帰は長く険しい道のりですが、地道なことに勝ることはありません。
がんばってください。
393 ：病弱名無しさん：2008/05/01(木) 09:35:56 ID:7f0d6b2h0
連投すみません。
それにしても、私は最近また調子が悪くなってきたように感じます。
やはり多少は仕事の重荷が影響しているように思います。（そう思いたくはありませんが）
本当に難しい病気ですね。のんびりと自分らしく働くことのバランスの
取り方に悩みます。気持ちは仕事に集中したいのに、体はついてきてくれない。
私は午前中に超集中して仕事をこなし、午後からは緩徐なペースで切り上げて
定時退社後自宅で倒れて寝てるというパターンでがんばろうと思っています。
でもやっぱり最近辛い。。。
すみませんひとりごとです。
それにしても、私は最近また調子が悪くなってきたように感じます。
やはり多少は仕事の重荷が影響しているように思います。（そう思いたくはありませんが）
本当に難しい病気ですね。のんびりと自分らしく働くことのバランスの
取り方に悩みます。気持ちは仕事に集中したいのに、体はついてきてくれない。
私は午前中に超集中して仕事をこなし、午後からは緩徐なペースで切り上げて
定時退社後自宅で倒れて寝てるというパターンでがんばろうと思っています。
でもやっぱり最近辛い。。。
すみませんひとりごとです。
394 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 07:25:48 ID:3p+C0TOhO
色々教えてくださりありがとうございますm(__)m
やはり病気のことが不利になることもありますよね…。今のお仕事は病気のことを最初から伝えたりしたんですか？
今まで接客とかの体力がいる仕事しか経験がないから不安です…。事務系とかも経験しとけばよかったなぁ…。
やはり病気のことが不利になることもありますよね…。今のお仕事は病気のことを最初から伝えたりしたんですか？
今まで接客とかの体力がいる仕事しか経験がないから不安です…。事務系とかも経験しとけばよかったなぁ…。
395 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 11:07:20 ID:8WeGLdt40
>>394
今の仕事は事務系です。
発病以前の仕事はどちらかというと外周りの多い体力を使う仕事でした。
また同じような仕事にと軽く考えていましたが、単発の派遣などで少し試しに
働いていて、以前の様に体がついてこないことを感じました。パート社員の募集
の中から、半日で隔日のパートで採用してもらいました。
本当に人手が少し足りないからお手伝いをするような仕事だったので、
面接ではそれほど厳しく問い詰められず、「健康面にも問題は無いですか？」
「はい。。。」「風邪をひたときなどは休むことは可能でしょうか？」「もちろん
可能です。」といった感じのやりとりだったと思います。
月1の受診もとりわけ理由は述べる必要も無く、単に私用という理由で有給を使うことが
出来るので助かっています。
前の仕事で無理に復帰していたら結局潰れていたと思います。悔しい思いをしたけれど、
今は自分の体力に見合った仕事で収入的にも以前と同じぐらいもらえそうなので、
がんばって転職した甲斐があったと思っています。
PCの関連の資格とか持っているともちろん有利です。私も元々事務系という訳では
無かったのですが、好きだと思える仕事や会社だったらがんばれると思います。
同じ思いをした者として陰ながら応援しています。
今の仕事は事務系です。
発病以前の仕事はどちらかというと外周りの多い体力を使う仕事でした。
また同じような仕事にと軽く考えていましたが、単発の派遣などで少し試しに
働いていて、以前の様に体がついてこないことを感じました。パート社員の募集
の中から、半日で隔日のパートで採用してもらいました。
本当に人手が少し足りないからお手伝いをするような仕事だったので、
面接ではそれほど厳しく問い詰められず、「健康面にも問題は無いですか？」
「はい。。。」「風邪をひたときなどは休むことは可能でしょうか？」「もちろん
可能です。」といった感じのやりとりだったと思います。
月1の受診もとりわけ理由は述べる必要も無く、単に私用という理由で有給を使うことが
出来るので助かっています。
前の仕事で無理に復帰していたら結局潰れていたと思います。悔しい思いをしたけれど、
今は自分の体力に見合った仕事で収入的にも以前と同じぐらいもらえそうなので、
がんばって転職した甲斐があったと思っています。
PCの関連の資格とか持っているともちろん有利です。私も元々事務系という訳では
無かったのですが、好きだと思える仕事や会社だったらがんばれると思います。
同じ思いをした者として陰ながら応援しています。
396 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 11:20:15 ID:8WeGLdt40
>>394
すみません、質問に対する回答とは違うこと色々書いてしまいました。
病気のことは採用面接では言っていませんし、途中で契約社員になるときの
面接でも言っていません。今回正社員になるときにも、人事の人が説明に来られ
ましたが、病気のことなど全く話していません。
職場の人にも何も話していません。ただ最近になり、ただひとりだけ
打ち明けたひとがいるくらいです。胸腺を切除しているのに、乳腺と思ったみたいで。。。
乳房を切除していると思ったみたいで。。。いちいち説明するのが本当に煩わしいと
思いました。夕方一緒にお茶したときに、調子悪くなってしまった場面を見られてしまって
随分心配してくださったので、その方には事情を話さざるを得ませんでした。上司にはもちろん言っていませんが、
月1の受診で休むときも、計画的に有給消化をしている程度にしか思っていない
ようです。
仕事をする上で病気のことに特別に配慮してもらおうということが無いのなら、
とりわけ言わない方が気持ち的に楽な気はします。ちゃんと配慮してもらえるのなら
言ったほうが良いのかも知れませんが、雇用する側からすれば、病気に対する配慮など
いらない人を雇いたいのは当然だと思うので、最初に病気のことを話すのは難しいことかも知れません。
すみません、質問に対する回答とは違うこと色々書いてしまいました。
病気のことは採用面接では言っていませんし、途中で契約社員になるときの
面接でも言っていません。今回正社員になるときにも、人事の人が説明に来られ
ましたが、病気のことなど全く話していません。
職場の人にも何も話していません。ただ最近になり、ただひとりだけ
打ち明けたひとがいるくらいです。胸腺を切除しているのに、乳腺と思ったみたいで。。。
乳房を切除していると思ったみたいで。。。いちいち説明するのが本当に煩わしいと
思いました。夕方一緒にお茶したときに、調子悪くなってしまった場面を見られてしまって
随分心配してくださったので、その方には事情を話さざるを得ませんでした。上司にはもちろん言っていませんが、
月1の受診で休むときも、計画的に有給消化をしている程度にしか思っていない
ようです。
仕事をする上で病気のことに特別に配慮してもらおうということが無いのなら、
とりわけ言わない方が気持ち的に楽な気はします。ちゃんと配慮してもらえるのなら
言ったほうが良いのかも知れませんが、雇用する側からすれば、病気に対する配慮など
いらない人を雇いたいのは当然だと思うので、最初に病気のことを話すのは難しいことかも知れません。
397 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 13:38:26 ID:u1Yl3If2O
>>935
色々ありがとうございます。
頑張っている方の体験を聞けて勇気づけられます。
一見普通にさえできていれば休みを取っても怪しまれないですよね。
今更、何も資格をとらなかった事を後悔…。
まさか病気になんてなると思わないし、あまり考えない生活だったかも(笑)
まずはぐぅたらに慣れちゃったし出無精改善しなければ。
色々ありがとうございます。
頑張っている方の体験を聞けて勇気づけられます。
一見普通にさえできていれば休みを取っても怪しまれないですよね。
今更、何も資格をとらなかった事を後悔…。
まさか病気になんてなると思わないし、あまり考えない生活だったかも(笑)
まずはぐぅたらに慣れちゃったし出無精改善しなければ。
398 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 20:43:26 ID:4t8a4mMn0
>>227
全体を読んでいて、あっ私と同じ！と思う症状。
階段、登りよりも下りがきつい。疲れた筋肉がピクッとなるのも
やはりこの疾患からくる症状なんでしょうか？
あと足首が異様に疲れやすい。いろんな人の症状、参考になります。
全体を読んでいて、あっ私と同じ！と思う症状。
階段、登りよりも下りがきつい。疲れた筋肉がピクッとなるのも
やはりこの疾患からくる症状なんでしょうか？
あと足首が異様に疲れやすい。いろんな人の症状、参考になります。
399 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 05:50:05 ID:o4s6nG6YO
自分の場合足首より肩がなりやすいかも。
特に右肩だしきき手だからかなぁ？
特に右肩だしきき手だからかなぁ？
400 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 21:07:09 ID:JHBl+chu0
ここをはじめて知りました。
思い当たる節がいろいろとありました。
今まぶたが下がって目が開けられない状態にあります。
神経内科を受診しましたが、あまり説明をしてもらえませんでした。
精神科領域と言われました。精神科では首をかしげています。
テンシロン検査は希望したら受けられますか？
思い当たる節がいろいろとありました。
今まぶたが下がって目が開けられない状態にあります。
神経内科を受診しましたが、あまり説明をしてもらえませんでした。
精神科領域と言われました。精神科では首をかしげています。
テンシロン検査は希望したら受けられますか？
今重症筋無力症の疑いがあるということで様子を見ているところです。
まぶたが下がるのと同時に物凄い頭痛がありますが
頭痛も重症筋無力症の症状の一つなのでしょうか？
>>400
テンシロンは神経内科でうってもらえましたよ。
私の場合、あまり目だった変化はありませんでしたが・・・。
まぶたが下がるのと同時に物凄い頭痛がありますが
頭痛も重症筋無力症の症状の一つなのでしょうか？
>>400
テンシロンは神経内科でうってもらえましたよ。
私の場合、あまり目だった変化はありませんでしたが・・・。
402 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 22:55:46 ID:JHBl+chu0
403 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 23:05:36 ID:JHBl+chu0
400、402です。401さんすみません。
他の原因でもまぶたが下がるらしいので、ＭＲＩ必要かもです。
もう受けられたかもしれませんが…。
他の原因でもまぶたが下がるらしいので、ＭＲＩ必要かもです。
もう受けられたかもしれませんが…。
脳が原因でまぶたが下がることもあるみたいですが
下がっているまぶたを無理矢理上げようとしていると
こめかみ辺りに力が入りすぎて頭痛が起こることもありますよ。
下がっているまぶたを無理矢理上げようとしていると
こめかみ辺りに力が入りすぎて頭痛が起こることもありますよ。
405 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 15:58:35 ID:RKAQEh4EO
プレ5ミリになった。
うまくいくかなぁ…。
もう普通の状態がどんなだったかも忘れちゃいそうだけど、入院前の脱力思い出すと不安になる…。
うまくいくかなぁ…。
もう普通の状態がどんなだったかも忘れちゃいそうだけど、入院前の脱力思い出すと不安になる…。
>>403
ありがとうございます。
MRI受けましたが異常なしでした。
胸腺も異常なし、血液検査も異常なし、テンシロン検査でも目立った変化が見られず・・・
確かに、頭痛は無理やり目をあけているせいかもしれませんね。
こめかみがかなり痛みます。
左目が下がっていると朝がつらいです。
もともとウインクするときも右目をつぶって左目をあけるタイプなので。
目があけられない・・・
ありがとうございます。
MRI受けましたが異常なしでした。
胸腺も異常なし、血液検査も異常なし、テンシロン検査でも目立った変化が見られず・・・
確かに、頭痛は無理やり目をあけているせいかもしれませんね。
こめかみがかなり痛みます。
左目が下がっていると朝がつらいです。
もともとウインクするときも右目をつぶって左目をあけるタイプなので。
目があけられない・・・
407 ：たーさん：2008/05/10(土) 22:34:37 ID:1DgV+H8T0
はじめまして。
昨年の六月に全身型のＭＧで胸腺と胸腺腫の摘出術を受けた者ですが、私も仲間に入れて下さい。
僕は術後七ヶ月で、プレが隔日１０ミリから５ミリに減量できました。
手術前はほとん喋れない・食べれない、直ぐに片目が落ちる、全く表情が作れないの悲惨な状態でしたが、手術を受けたら瞼以外の症状が突然回復しました。
勿論、朝昼晩のマイテラーゼは飲んでいました。
今はおかげさまで、隔日５ミリのプレと、毎朝半錠のマイテラーゼで普通の社会生活を送れています。
更に瞼も、最近ではかなり楽になりました。
パソコンで見ていると、この病気の症状や回復の仕方にはかなりな個人差があるのを知り、改めてＭＧの怖さを知りました。
４０５さんの不安はとてもよく解ります。
私も、いつ逆戻りするか不安があります。
手術前のあのキツイ違和感は、経験した者にしか解りませんネ。
昨年の六月に全身型のＭＧで胸腺と胸腺腫の摘出術を受けた者ですが、私も仲間に入れて下さい。
僕は術後七ヶ月で、プレが隔日１０ミリから５ミリに減量できました。
手術前はほとん喋れない・食べれない、直ぐに片目が落ちる、全く表情が作れないの悲惨な状態でしたが、手術を受けたら瞼以外の症状が突然回復しました。
勿論、朝昼晩のマイテラーゼは飲んでいました。
今はおかげさまで、隔日５ミリのプレと、毎朝半錠のマイテラーゼで普通の社会生活を送れています。
更に瞼も、最近ではかなり楽になりました。
パソコンで見ていると、この病気の症状や回復の仕方にはかなりな個人差があるのを知り、改めてＭＧの怖さを知りました。
４０５さんの不安はとてもよく解ります。
私も、いつ逆戻りするか不安があります。
手術前のあのキツイ違和感は、経験した者にしか解りませんネ。
408 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 14:14:16 ID:FVVVV2hTO
>>407
405です。
ありがとう。手術後のプレの量が多かったせいか、1年半でやっと5ミリ。
10ミリになったころから、減量1週間くらいは体調がわるくなる…。
でもいい方に進んでるから我慢だなぁ。
関係あるかないかわからないけど、目が疲れやすい…。
405です。
ありがとう。手術後のプレの量が多かったせいか、1年半でやっと5ミリ。
10ミリになったころから、減量1週間くらいは体調がわるくなる…。
でもいい方に進んでるから我慢だなぁ。
関係あるかないかわからないけど、目が疲れやすい…。
409 ：たーさん：2008/05/12(月) 20:22:26 ID:DF7iBD130
４０５さん！こんばんわ。
僕は、プレドニンの減量と目の疲れは関係あると思います。
体は薬を減らす前の薬量に馴れているので、薬を減量した後の暫らくの期間は、目の疲れや他の違和感を感じるんじゃあないのかなｱ。
そんな場合は、マイテラーゼやメスチノン等の量をほんの少しだけ増やしたりしてもいいかもネ。
僕はマイテラーゼを処方してもらい飲んでいますが、医者は一日３錠を越えなければ、自分で薬量の調整をしても良いと言われています。
４０５さんもそのような事はご存知だと思いますが…。
僕が手術を受けた名古屋市大病院は、プレドニンの量を極力少なくした治療方針なので、僕の症状は比較的重かったのですが最大で隔日１０ミリでした。
術後に、クリーゼの一歩手前まで行きました。
しかし、その病院の治療は僕に合っていたのか、お陰様で回復は今のところ順調です。
それまで食べることはおろか、水も飲めなかったのですが、手術を受けた二日後ぐらいにマイテラーゼを飲んだら、野菜をバリバリ音をさせて食べれたのには驚きました。
４０５さんも今が我慢のしどころだと思いますので、けれぐれも無理だけはしないようにして下さい。
また覗きます。では。
僕は、プレドニンの減量と目の疲れは関係あると思います。
体は薬を減らす前の薬量に馴れているので、薬を減量した後の暫らくの期間は、目の疲れや他の違和感を感じるんじゃあないのかなｱ。
そんな場合は、マイテラーゼやメスチノン等の量をほんの少しだけ増やしたりしてもいいかもネ。
僕はマイテラーゼを処方してもらい飲んでいますが、医者は一日３錠を越えなければ、自分で薬量の調整をしても良いと言われています。
４０５さんもそのような事はご存知だと思いますが…。
僕が手術を受けた名古屋市大病院は、プレドニンの量を極力少なくした治療方針なので、僕の症状は比較的重かったのですが最大で隔日１０ミリでした。
術後に、クリーゼの一歩手前まで行きました。
しかし、その病院の治療は僕に合っていたのか、お陰様で回復は今のところ順調です。
それまで食べることはおろか、水も飲めなかったのですが、手術を受けた二日後ぐらいにマイテラーゼを飲んだら、野菜をバリバリ音をさせて食べれたのには驚きました。
４０５さんも今が我慢のしどころだと思いますので、けれぐれも無理だけはしないようにして下さい。
また覗きます。では。
410 ：病弱名無しさん：2008/05/14(水) 14:29:54 ID:CtcmCCySO
>>409
405です。
皆さんと違うみたいで自分の場合、メスチノンやマイテラーゼを1度も飲まずプレドニンと骨・胃の薬だけなんですよね…。
メスチノンは入院中に知り合った人に聞いた記憶があるんで、同じ病院でも飲んでる人は居たみたいですが。
名古屋の病院って病名で検索するとすぐに出てくるところかな？
よく入院中見てました(笑)
405です。
皆さんと違うみたいで自分の場合、メスチノンやマイテラーゼを1度も飲まずプレドニンと骨・胃の薬だけなんですよね…。
メスチノンは入院中に知り合った人に聞いた記憶があるんで、同じ病院でも飲んでる人は居たみたいですが。
名古屋の病院って病名で検索するとすぐに出てくるところかな？
よく入院中見てました(笑)
411 ：病弱名無しさん：2008/05/14(水) 22:09:55 ID:CtcmCCySO
連続でごめんなさい。
実は今日5ミリに減薬初日なんですが、喉に違和感が…。
減薬に体が慣れてないせいか天気が悪いせいで、再発ではないと信じたいです。
実は今日5ミリに減薬初日なんですが、喉に違和感が…。
減薬に体が慣れてないせいか天気が悪いせいで、再発ではないと信じたいです。
412 ：たーさん：2008/05/14(水) 22:26:47 ID:h+6gvTi60
喉の違和感は、やはり減薬のせいではないでしょうか。
しかし症状がはっきり分る状態ですから、今は無理は禁物でしょう。
くれぐれもお大事に！
そうです！重症筋無力症を検索すると一番最初に出てくる病院です。
そして その先生に治療をして頂いております。
物静かにお話しをされる先生で、治療や研究にとてもご熱心な方です。
しかし冗談も通じ、とても人間的な感じのする頼りがいのある先生です。
しかし症状がはっきり分る状態ですから、今は無理は禁物でしょう。
くれぐれもお大事に！
そうです！重症筋無力症を検索すると一番最初に出てくる病院です。
そして その先生に治療をして頂いております。
物静かにお話しをされる先生で、治療や研究にとてもご熱心な方です。
しかし冗談も通じ、とても人間的な感じのする頼りがいのある先生です。
413 ：病弱名無しさん：2008/05/15(木) 16:00:43 ID:bv0SDS6QO
414 ：たーさん：2008/05/15(木) 20:36:23 ID:C52RQQ1l0
405さんこんばんは。
私が治療を受けてる名市大のその先生は、重症筋無力症の専門医というわけではなく、先生のご専門は呼吸器外科ということです。
勿論、重症筋無力症にかけては日本でもトップクラスの先生だと思いますが、雑誌プレジデントの【３００人の名医】では、肺ガン治療の名医として載っていました。
診察を受けたとき先生にプレジデントの事を話したら、先生は『業者が勝手にやることだから』と謙そんされていましたが、私にはその先生は日本で№１の名医思えます。
私事ばかり話してしまいましたが、４０５サン！今日の違和感はどうですか？
そのように尋ねても、急に改善するわけではないのでしょうから、何とも答えようがありませんネ。（微笑）
でもきっと良い方向に向かわれていると思いますので、焦らないでゆったりと構えていてください。
僕も最悪の頃は、喉が渇いても水が飲めなく、お腹が減っていても食事が出来なく、嬉しくても微笑むことが出来ず、右の瞼がいつも閉じていた頃を思い出すと、今この病気で苦しんでいる方に、自分で出来ることを少しでもしたくなります。
そうかと言って何が出来るわけではないので、ただただ、405さんを始め皆様のご回復を祈るのみです。
ではごゆっくりおやすみ下さい。
私が治療を受けてる名市大のその先生は、重症筋無力症の専門医というわけではなく、先生のご専門は呼吸器外科ということです。
勿論、重症筋無力症にかけては日本でもトップクラスの先生だと思いますが、雑誌プレジデントの【３００人の名医】では、肺ガン治療の名医として載っていました。
診察を受けたとき先生にプレジデントの事を話したら、先生は『業者が勝手にやることだから』と謙そんされていましたが、私にはその先生は日本で№１の名医思えます。
私事ばかり話してしまいましたが、４０５サン！今日の違和感はどうですか？
そのように尋ねても、急に改善するわけではないのでしょうから、何とも答えようがありませんネ。（微笑）
でもきっと良い方向に向かわれていると思いますので、焦らないでゆったりと構えていてください。
僕も最悪の頃は、喉が渇いても水が飲めなく、お腹が減っていても食事が出来なく、嬉しくても微笑むことが出来ず、右の瞼がいつも閉じていた頃を思い出すと、今この病気で苦しんでいる方に、自分で出来ることを少しでもしたくなります。
そうかと言って何が出来るわけではないので、ただただ、405さんを始め皆様のご回復を祈るのみです。
ではごゆっくりおやすみ下さい。
415 ：病弱名無しさん：2008/05/17(土) 21:50:41 ID:gSSJobDiO
喉の違和感、続いたままです…。3日間程頭痛も続いていて少し不安になってきました。
416 ：病弱名無しさん：2008/05/18(日) 19:57:33 ID:E+MjsLeY0
この病気になってから海外旅行に行った事ある人いますか？
417 ：病弱名無しさん：2008/05/19(月) 14:27:39 ID:uUWhjKzmO
サイパン行きました。
418 ：病弱名無しさん：2008/05/20(火) 21:02:09 ID:d3Ru24Qq0
＞＞４１７
私の知り合いは三ヶ月アメリカに行くそうですが心配です。
昨日は病気が発症したらしく、目が見えないので病院行きました。
私の知り合いは三ヶ月アメリカに行くそうですが心配です。
昨日は病気が発症したらしく、目が見えないので病院行きました。
419 ：病弱名無しさん：2008/05/23(金) 22:56:09 ID:Kp6q16+G0
２００５年１０月発症して即入院 瞼も開かない状態から胸腺摘出して、小康状態・・・
プレドニン１０錠とベネット ワシの場合いっさいマイテラーゼが効かず、メスチノン。
効果出始めたのが、プログラフ３錠飲み始めた次の日から体ビンビン！
握力１３ＫＧがいきなり４２ＫＧ 目もさえてる んで、２００６年３月退院。
半年経って９月に職場に復帰しました。今も稼いでいます
退院して最初は、ここにも何度かカキコさせてもらってましたが、月１検診の度に調子いいから
スレにも来なくなってました。 今、プレドニン１錠にベネットとプログラフ２錠です。
ところが、、来ました 股関節が痛い。。病院行ったら 案の定 「特発性大腿骨頭壊死症」
人生で二度も特定疾患になるなんて 宝くじでも買おうかなｗ
んっ！？ はい＾＾ ワシは何事もポジティブに考える様にしています。長文スマソ
プレドニン１０錠とベネット ワシの場合いっさいマイテラーゼが効かず、メスチノン。
効果出始めたのが、プログラフ３錠飲み始めた次の日から体ビンビン！
握力１３ＫＧがいきなり４２ＫＧ 目もさえてる んで、２００６年３月退院。
半年経って９月に職場に復帰しました。今も稼いでいます
退院して最初は、ここにも何度かカキコさせてもらってましたが、月１検診の度に調子いいから
スレにも来なくなってました。 今、プレドニン１錠にベネットとプログラフ２錠です。
ところが、、来ました 股関節が痛い。。病院行ったら 案の定 「特発性大腿骨頭壊死症」
人生で二度も特定疾患になるなんて 宝くじでも買おうかなｗ
んっ！？ はい＾＾ ワシは何事もポジティブに考える様にしています。長文スマソ
420 ：病弱名無しさん：2008/05/24(土) 04:15:36 ID:6VL5Mlhi0
自分はこの病気に小学五年の頃にかかりました。まぶたが下がり，力も全く入らなく，飲み込みも不自由な状態でした。
親父が良い病院を調べてくれ，その病院に診察しに行った所，即入院と言われました…。地元，友達，大好きな野球から離れてとても苦しかった。たくさんの検査，手術への不安でいっぱいでした。
しかし，友達，先生が毎週のようにきてくれホントに勇気づけられ，五ヶ月ちょっと（手術後動かなかったので治りが悪かった）で退院する事が出来ました。
親父が良い病院を調べてくれ，その病院に診察しに行った所，即入院と言われました…。地元，友達，大好きな野球から離れてとても苦しかった。たくさんの検査，手術への不安でいっぱいでした。
しかし，友達，先生が毎週のようにきてくれホントに勇気づけられ，五ヶ月ちょっと（手術後動かなかったので治りが悪かった）で退院する事が出来ました。
初めは医者からは野球は辞めた方が良いと言われてましたが中学時シニアリーグにも所属し名門校で三年間野球を続ける事も出来ました！ずっと物が二重に見えて辛かったけど…（笑） 今は斜視の手術もし，疲れた時に目が下がる以外は不自由なく元気に暮らせています。
ここにいる皆さんの気持ち痛いほどわからます！お互い頑張りましょう！ 長文失礼しました↓
ここにいる皆さんの気持ち痛いほどわからます！お互い頑張りましょう！ 長文失礼しました↓
>>420
正直に言います。 調子良くなってから、毎日の晩酌もかかさずしてました。
１．原因不明 ２．ステロイドに依る ３．多量のアルコール摂取に依る
ワシは二つあてはまる事になりますね。 自業自得と言われたらそれまでですね
それと、だからと言ってプレドニンの減量とかはしないそうです（５mgですが）
亀レスでした すいません
正直に言います。 調子良くなってから、毎日の晩酌もかかさずしてました。
１．原因不明 ２．ステロイドに依る ３．多量のアルコール摂取に依る
ワシは二つあてはまる事になりますね。 自業自得と言われたらそれまでですね
それと、だからと言ってプレドニンの減量とかはしないそうです（５mgですが）
亀レスでした すいません
連投スマセン
それと「特発～～壊死症」は、年間２０００人ほど発症してるそうです。月１６０人くらい。。。
多いとみるか意外と少ないと思うかは個々の判断になると思いますが
ワタシたち筋無力症の人達だけがステロイド服用しているワケでもないと思いますので
あまり神経質にならなくても良いのでは＾＾
股関節に違和感とか、膝が痛いなんていつもと違う感覚がある際にでも
かかりつけの医師にご相談してみてはどうでしょう
>>423
そうなんです！！非常に効いたのです 医師のほうがビックリしてましたｗ
それと「特発～～壊死症」は、年間２０００人ほど発症してるそうです。月１６０人くらい。。。
多いとみるか意外と少ないと思うかは個々の判断になると思いますが
ワタシたち筋無力症の人達だけがステロイド服用しているワケでもないと思いますので
あまり神経質にならなくても良いのでは＾＾
股関節に違和感とか、膝が痛いなんていつもと違う感覚がある際にでも
かかりつけの医師にご相談してみてはどうでしょう
>>423
そうなんです！！非常に効いたのです 医師のほうがビックリしてましたｗ
426 ：病弱名無しさん：2008/05/25(日) 16:02:56 ID:X2MCw4UxO
>>421
実際したことがあるわけではありませんが野球は結構体力がいりそうなイメージがあるので勇気づけられます。
大人で発症した自分でも辛かったのに、小学生でだなんてもっとですよね。
>>424
正直にありがとうございます(笑)
アルコールも関係するのを知りませんでした。
晩酌がいいか悪いか何とも言えませんが、我慢して逆にストレスになっても困りますよね。
でも、ほどほどに(笑)
年間人数は思って居たより少ないかな？と思いました。でも完治というわけにいかないという事は患者人数は増えていきますよね…。
多いのか少ないのか…。
まぁ実際筋無力症になった時点で稀ですよね。
違和感は入院中からあり何度か伝えていますが、見るからに違うと判断なのか１度レントゲンを撮ってから流されてます。(笑)
長々すみませんでした。m(__)m
実際したことがあるわけではありませんが野球は結構体力がいりそうなイメージがあるので勇気づけられます。
大人で発症した自分でも辛かったのに、小学生でだなんてもっとですよね。
>>424
正直にありがとうございます(笑)
アルコールも関係するのを知りませんでした。
晩酌がいいか悪いか何とも言えませんが、我慢して逆にストレスになっても困りますよね。
でも、ほどほどに(笑)
年間人数は思って居たより少ないかな？と思いました。でも完治というわけにいかないという事は患者人数は増えていきますよね…。
多いのか少ないのか…。
まぁ実際筋無力症になった時点で稀ですよね。
違和感は入院中からあり何度か伝えていますが、見るからに違うと判断なのか１度レントゲンを撮ってから流されてます。(笑)
長々すみませんでした。m(__)m
>>426
それと、皆様に対してもアドバイスなんておこがましい事言うつもりではないのですが
レントゲンの所見で、「大腿骨～症」を一発で見抜くのは結構困難な事の様です。
自費にはなりますが、自らＭＲＩ←（ここ大事！試験出るよｗ） を半年・一年間隔で受診した方が良いと思われます。
ワシの場合、たまたま整形医が股関節専門でしてレントゲン見て左壊死に気がついてくれましたが
ＭＲＩ撮ったら・・・あーた（貴公）！とんでもなくてよ！ 左は骨頭半分が壊死で右も壊死してました。
それが素人のワシから見てもよーくわかりました。５，６千円の負担にはなりますが半年で割ったら月千円だし、＾＾；
Ｍ Ｒ アイの受診をオヌヌメします！！！！！
それと、皆様に対してもアドバイスなんておこがましい事言うつもりではないのですが
レントゲンの所見で、「大腿骨～症」を一発で見抜くのは結構困難な事の様です。
自費にはなりますが、自らＭＲＩ←（ここ大事！試験出るよｗ） を半年・一年間隔で受診した方が良いと思われます。
ワシの場合、たまたま整形医が股関節専門でしてレントゲン見て左壊死に気がついてくれましたが
ＭＲＩ撮ったら・・・あーた（貴公）！とんでもなくてよ！ 左は骨頭半分が壊死で右も壊死してました。
それが素人のワシから見てもよーくわかりました。５，６千円の負担にはなりますが半年で割ったら月千円だし、＾＾；
Ｍ Ｒ アイの受診をオヌヌメします！！！！！
428 ：病弱名無しさん：2008/05/29(木) 17:06:34 ID:tf6LFNmZO
最近天気が悪いせいなのか、だいたいどこか調子の悪い日が続いてる。
全然関係ないけれど今日は膝をひねったような感じも交ざってボロボロ。
全然関係ないけれど今日は膝をひねったような感じも交ざってボロボロ。
429 ：たーさん：2008/05/29(木) 19:47:28 ID:EDIRhUsr0
確かに、天候が悪い時は違和感が強くなるネ。
いつもより、目と舌の付け根に強めに来てる。
ちなみに、今日は特定疾患の更新の手続きに行ってきました。
あと何年この手続きをしなくちゃならないのかナア？
いつもより、目と舌の付け根に強めに来てる。
ちなみに、今日は特定疾患の更新の手続きに行ってきました。
あと何年この手続きをしなくちゃならないのかナア？
430 ：病弱名無しさん：2008/06/01(日) 15:12:04 ID:YyPhAcuBO
特定疾患の更新面倒だったなぁ…。
初めてで1つ書類が足りなかった自分も悪いけれど、凄い嫌な顔・態度で向かいの区役所に急いで取りに行かされた。
もともと役所嫌いのせいもあるけれどよけい嫌いになった。
どうして特定疾患かわかってるのかな…。
初めてで1つ書類が足りなかった自分も悪いけれど、凄い嫌な顔・態度で向かいの区役所に急いで取りに行かされた。
もともと役所嫌いのせいもあるけれどよけい嫌いになった。
どうして特定疾患かわかってるのかな…。
431 ：たーさん：2008/06/01(日) 17:47:21 ID:qwsA8pAM0
430さん、たいへんでしたネ。
役人は市民に対する公僕にというよりも、市民に対して仕事をしてあげてるという意識の人間がまだ大勢存在しているネ。
五十半ばを超えた僕でも、そんな役人に対しては即座に真綿で首を絞めてやります。
実は今回僕も、他の書類は揃っていましたが、更新の申請書類が無いと言われました。
担当者」が言うには、その書類は受給者票と一緒に送った（一年以上前）と言うのです。
それを聞いて僕は、『ハァ!? 一年前に送ったって！！？』と、相手の目をにらみ付けて言いました。
そうしたら担当者は、申請書類を渋々コピーして持って来ました。
役人は市民に対する公僕にというよりも、市民に対して仕事をしてあげてるという意識の人間がまだ大勢存在しているネ。
五十半ばを超えた僕でも、そんな役人に対しては即座に真綿で首を絞めてやります。
実は今回僕も、他の書類は揃っていましたが、更新の申請書類が無いと言われました。
担当者」が言うには、その書類は受給者票と一緒に送った（一年以上前）と言うのです。
それを聞いて僕は、『ハァ!? 一年前に送ったって！！？』と、相手の目をにらみ付けて言いました。
そうしたら担当者は、申請書類を渋々コピーして持って来ました。
432 ：病弱名無しさん：2008/06/02(月) 19:59:13 ID:dyNceZglO
どうしてそんなに見下せるのか不思議。
医療控除の申請のため税務署に行ったときも、説明をしてもらえず書類だけ渡され、わからないなりに色々親と1日かけて記入したのですが間違いがあったらしく後日電話が来ました。
その時『初めてでわからないのに聞いても説明すらしてもらえなかった』と伝え、横柄な対応に頭にきたので謝らせたくなり(笑)強めに言いましたが『そうでしたか』と言うだけで一切謝罪なし。向こうが訂正しておくというだけで終わりました。
社交辞令でも謝ればいいのによけいむかつきました。
実際思っていた額より全然少なかったし嫌な思いするくらいなら申請しないほうがよかったかも。
スレ違いでごめんなさい。
医療控除の申請のため税務署に行ったときも、説明をしてもらえず書類だけ渡され、わからないなりに色々親と1日かけて記入したのですが間違いがあったらしく後日電話が来ました。
その時『初めてでわからないのに聞いても説明すらしてもらえなかった』と伝え、横柄な対応に頭にきたので謝らせたくなり(笑)強めに言いましたが『そうでしたか』と言うだけで一切謝罪なし。向こうが訂正しておくというだけで終わりました。
社交辞令でも謝ればいいのによけいむかつきました。
実際思っていた額より全然少なかったし嫌な思いするくらいなら申請しないほうがよかったかも。
スレ違いでごめんなさい。
433 ：病弱名無しさん：2008/06/03(火) 14:16:58 ID:au/OLlEu0
スレ違いついでにお聞きしたいのですが、入院三ヶ月目でステロイド減量中。復帰のめどがないので今月で自主退職になりそうです。
傷病手当というのは引き続きもらえるでしょうか？無理？
傷病手当というのは引き続きもらえるでしょうか？無理？
>>433
「傷病手当金」は健康保険から給付されます。
「傷病手当」は、雇用保険から給付されます。
レスの内容からすると、お仕事をされてたみたいですから「傷病手当金」を受け取っていると判断しますが
休職中受け取っていたのであれば、退職してからも健康保険の任意継続をすれば受け取るコトができますヨ＾＾
ちなみにもらえる期間は最長で ですが一年と半年です
「傷病手当金」は健康保険から給付されます。
「傷病手当」は、雇用保険から給付されます。
レスの内容からすると、お仕事をされてたみたいですから「傷病手当金」を受け取っていると判断しますが
休職中受け取っていたのであれば、退職してからも健康保険の任意継続をすれば受け取るコトができますヨ＾＾
ちなみにもらえる期間は最長で ですが一年と半年です
435 ：病弱名無しさん：2008/06/03(火) 21:10:18 ID:Qv5suIJT0
>>434
ありがとうございます。今年発病しました。で会社に病気の内容が理解されないわけで…。
ステロイドの減量うまくいけばあと半年程度で…。でも仕事探しは難儀するんでしょうねぇ…。
と思いつつ…
手術したので、今は生きててよかったと思う日々です。
ありがとうございます。今年発病しました。で会社に病気の内容が理解されないわけで…。
ステロイドの減量うまくいけばあと半年程度で…。でも仕事探しは難儀するんでしょうねぇ…。
と思いつつ…
手術したので、今は生きててよかったと思う日々です。
眼の症状がなくて、
全身の症状だけの場合もあるのでしょうか？
全身の症状だけの場合もあるのでしょうか？
437 ：病弱名無しさん：2008/06/05(木) 11:04:10 ID:ZVFCxZym0
ありますよ。発祥メカニズムも異なる場合もありますし、別の自己免疫疾患の場合もあります。
球症状が出る前に診察お勧めします。
球症状が出る前に診察お勧めします。
438 ：病弱名無しさん：2008/06/08(日) 01:57:27 ID:XRrQqcf30
この病気まあ周りの人に伝わらない。
普通に正社員で働いてる人いる？どんな仕事してんのかな？
健康診断でばれる？就職できんるだろうか？
普通に正社員で働いてる人いる？どんな仕事してんのかな？
健康診断でばれる？就職できんるだろうか？
メスチノン飲むと光りが眩しくて目をまともに開けられない。
それも飲んで３時間後ぐらいに眩しさが襲ってくるんだよね。
上のお方、私は今40だけど、ずっと正社員で働いていますよ。職種は工場で製造。
最近この病気だと判明したんですけど、多分なったのは20代後半だと思います。
20代後半から凄く疲れやすくなり仕事以外のことは出来なくて、家族から怠け者とよく言われてました。
もう洗濯と子供の弁当作りが精一杯で家の中は汚くて酷いものでした。
会社の健康診断で引っ掛かったことは一度もなし。
力も弱くなって、いくら年でも、こんなに疲れるものなんだろうか？と疑問に思い
徹底的に検査しましたら、筋電図に異常が出ました。後の検査は全て異常なしでした。
旦那や子供に話しても、あまり解らないみたいです。少しは家事を手伝ってくれるようになったから楽になりした。
勿論会社にも余計なことは言ってません。
それも飲んで３時間後ぐらいに眩しさが襲ってくるんだよね。
上のお方、私は今40だけど、ずっと正社員で働いていますよ。職種は工場で製造。
最近この病気だと判明したんですけど、多分なったのは20代後半だと思います。
20代後半から凄く疲れやすくなり仕事以外のことは出来なくて、家族から怠け者とよく言われてました。
もう洗濯と子供の弁当作りが精一杯で家の中は汚くて酷いものでした。
会社の健康診断で引っ掛かったことは一度もなし。
力も弱くなって、いくら年でも、こんなに疲れるものなんだろうか？と疑問に思い
徹底的に検査しましたら、筋電図に異常が出ました。後の検査は全て異常なしでした。
旦那や子供に話しても、あまり解らないみたいです。少しは家事を手伝ってくれるようになったから楽になりした。
勿論会社にも余計なことは言ってません。
健康診断で判明することは胸腺腫でも無い限りないでしょう
私は思えば数年前から病状はでていたのですが、
受診しても肝炎やら脳波測定等々でも異常が見つからない状態が半年以上続いた後、
風邪で体がうごかなくなり、内科を受診したところ
当番がたまたま神経内科の先生だったため重症筋無力症と診断されました。
仕事はシステム関連ですが、毎日出勤するだけでつらいですが、理解がなかなか得られません。
私は思えば数年前から病状はでていたのですが、
受診しても肝炎やら脳波測定等々でも異常が見つからない状態が半年以上続いた後、
風邪で体がうごかなくなり、内科を受診したところ
当番がたまたま神経内科の先生だったため重症筋無力症と診断されました。
仕事はシステム関連ですが、毎日出勤するだけでつらいですが、理解がなかなか得られません。
441 ：病弱名無しさん：2008/06/09(月) 08:47:28 ID:can4o2dJ0
<439<440
お返事ありがとうございます。おふた方とも仕事続けられてるようでうらやましいやら…お体大丈夫でしょうか？
僕はその胸腺腫ありですし、歩けなくなるほどなので、今の仕事はやめざるをえなくなり、最就職で言うべきか？
なやんでいます。病状は回復には向かっているので、なによりなんですが、なかなか難儀してそうなので…。
通院は治療はされていないのでしょうか？お二人とも全身型に移行する前のような気がしますが…
お返事ありがとうございます。おふた方とも仕事続けられてるようでうらやましいやら…お体大丈夫でしょうか？
僕はその胸腺腫ありですし、歩けなくなるほどなので、今の仕事はやめざるをえなくなり、最就職で言うべきか？
なやんでいます。病状は回復には向かっているので、なによりなんですが、なかなか難儀してそうなので…。
通院は治療はされていないのでしょうか？お二人とも全身型に移行する前のような気がしますが…
442 ：病弱名無しさん：2008/06/11(水) 19:53:33 ID:KjmwFCKOO
減薬止まっちゃった。
この前、友の会の公演に行ってきたけど見事にジジババの集まりだった。
若い人（20代）がほとんどいない。
ちょっとびっくり・・・。
若い人（20代）がほとんどいない。
ちょっとびっくり・・・。
444 ：病弱名無しさん：2008/06/15(日) 08:42:51 ID:Ai3M/vY+0
東京方面？の講演会ですか？有益なら一度いこうかとおもって
>>444
そうです。
講演の柱は就業問題とMGの治療について。
無料だったし、近くであれば一度は行ってみるといいよ。
治療関係は症状が進んでいる人（ステロイド服薬有）向けかなと感じたが
就業問題は、現在会社勤めしているので、
今後どのように働いていけばいいのか参考になった。
逆に今回の講演はまだ症状が軽くて、
就職する必要もなければ行く意味はあまりないかもね。
私はまだこの病気を受容できていないので、
同じ病気の人に囲まれてちょっと気が滅入った。
そうです。
講演の柱は就業問題とMGの治療について。
無料だったし、近くであれば一度は行ってみるといいよ。
治療関係は症状が進んでいる人（ステロイド服薬有）向けかなと感じたが
就業問題は、現在会社勤めしているので、
今後どのように働いていけばいいのか参考になった。
逆に今回の講演はまだ症状が軽くて、
就職する必要もなければ行く意味はあまりないかもね。
私はまだこの病気を受容できていないので、
同じ病気の人に囲まれてちょっと気が滅入った。
>>441
ご心配されていることは、すべてその通りでしょう。
私は通院しており、プレドニン、メスチノンを服用しています。
で、何とか凌いでいます。
有給では足りず欠勤扱いにもなっているので、上司・同僚の覚えも悪いでしょう。
でも、死ぬよりはましなので(笑)。
お悩みだと思いますが、完治は極めて難しいので、割り切るのがすべてかと思います(私はあきらめています)。
ご心配されていることは、すべてその通りでしょう。
私は通院しており、プレドニン、メスチノンを服用しています。
で、何とか凌いでいます。
有給では足りず欠勤扱いにもなっているので、上司・同僚の覚えも悪いでしょう。
でも、死ぬよりはましなので(笑)。
お悩みだと思いますが、完治は極めて難しいので、割り切るのがすべてかと思います(私はあきらめています)。
447 ：病弱名無しさん：2008/06/16(月) 01:26:04 ID:RVB0FUsG0
8年前に胸腺摘出してから薬を飲んで普通の生活を
してましたが最近瞼が片方さがってきました
又入院するのでしょうか？
してましたが最近瞼が片方さがってきました
又入院するのでしょうか？
448 ：病弱名無しさん：2008/06/16(月) 20:27:01 ID:ZuvueXlbO
>>445
東京方面じゃないけれど、1人友の会に入ってる知り合いがいる。
毎回症状や薬の話ばかりで滅入るし、何かあるたびに『友の会の○○さんに聞いてきてあげようか？』と言われ宗教じみてて疲れる。
まぁこの人しか知らないから、みんながそうとは限らないだろうけど。
東京方面じゃないけれど、1人友の会に入ってる知り合いがいる。
毎回症状や薬の話ばかりで滅入るし、何かあるたびに『友の会の○○さんに聞いてきてあげようか？』と言われ宗教じみてて疲れる。
まぁこの人しか知らないから、みんながそうとは限らないだろうけど。
449 ：病弱名無しさん：2008/06/17(火) 00:47:42 ID:4SE7mY4I0
......シニタイ
450 ：病弱名無しさん：2008/06/17(火) 00:50:43 ID:X7T1w15k0
>>445さん
444です。返事ありがとう。兵庫の方なので、機会があれば行こうと思います。
就職は興味あります。というかその事で頭いっぱい…。
今の症状だと無理なので、軽快するのが先ですが…(ステロイド有り)。今一応会社からは病欠扱いなのですが、復帰の目処がたたず
自主退職をせまられているわけです。あんまり人間関係よくない会社なので弱みはみせられず…。
会社では配慮とかしてもらってるのですか？
444です。返事ありがとう。兵庫の方なので、機会があれば行こうと思います。
就職は興味あります。というかその事で頭いっぱい…。
今の症状だと無理なので、軽快するのが先ですが…(ステロイド有り)。今一応会社からは病欠扱いなのですが、復帰の目処がたたず
自主退職をせまられているわけです。あんまり人間関係よくない会社なので弱みはみせられず…。
会社では配慮とかしてもらってるのですか？
451 ：病弱名無しさん：2008/06/17(火) 08:42:00 ID:GewLmDTkO
今、病院(^o^)／
452 ：病弱名無しさん：2008/06/17(火) 10:24:59 ID:roewY1v90
今、自宅療養。よしがんがれ！
あくびができない
息苦しい
やばいよ。。。。救急車よんだほうがいいかな
手足に異常はないんだけど
息苦しい
やばいよ。。。。救急車よんだほうがいいかな
手足に異常はないんだけど
454 ：病弱名無しさん：2008/06/21(土) 11:13:29 ID:X3BYnhGsO
あくび？
こねこのムーだっけ？絵本作家さん
この人もＭＧだったはず。闘病記読んで泣いた記憶がある
この人もＭＧだったはず。闘病記読んで泣いた記憶がある
先日この病気だと診断されました。
1ヶ月ほど、朝おきると
両手足の先がしびれているんですが同じような人いませんか？
10分ぐらいで治りますが毎日のことなので不安です。
朝だからぼんやりしているのも加わって
トイレに行くのもヨロヨロ状態なのが辛いｗ
>455
初めて知りましたが闘病エッセイ？書かれているんですね。
入手してみます。
1ヶ月ほど、朝おきると
両手足の先がしびれているんですが同じような人いませんか？
10分ぐらいで治りますが毎日のことなので不安です。
朝だからぼんやりしているのも加わって
トイレに行くのもヨロヨロ状態なのが辛いｗ
>455
初めて知りましたが闘病エッセイ？書かれているんですね。
入手してみます。
>456
あやふや情報ですまん
自分でも気になったのでちゃんと調べてみた
江崎雪子著
きっと明日は(89年刊)
自分が小学校の時読んだ本だった。
もう亡くなられてたのか…ご冥福をお祈り致します。
あやふや情報ですまん
自分でも気になったのでちゃんと調べてみた
江崎雪子著
きっと明日は(89年刊)
自分が小学校の時読んだ本だった。
もう亡くなられてたのか…ご冥福をお祈り致します。
458 ：病弱名無しさん：2008/06/24(火) 20:22:41 ID:VTzROWVC0
ぬおぉ～
ﾏﾏﾝが今日の診断でこれ喰らった・・・・・・orz
氷河期だから仕事もしょぼいし、嫁さんなんて到底無理だし
なにより休みにくいから将来ちょっと (((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
まだ軽症らしいので次回の検査がさらに (((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
さすが、こんなスレがあるなんて2chだな少し救われたｗ
みんなもがんがれ
ﾏﾏﾝが今日の診断でこれ喰らった・・・・・・orz
氷河期だから仕事もしょぼいし、嫁さんなんて到底無理だし
なにより休みにくいから将来ちょっと (((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
まだ軽症らしいので次回の検査がさらに (((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
さすが、こんなスレがあるなんて2chだな少し救われたｗ
みんなもがんがれ
459 ：病弱名無しさん：2008/06/24(火) 23:07:24 ID:Ut66LJALO
>>458
お母さんがどれくらいの症状かわからないけれど、軽症ならそこまで重く考えなくても大丈夫だと思いますよ。
私の場合1年半前に手術+薬減薬中で今は働いてませんが日常生活にはそんな支障はないし。
逆に働けるんじゃないか？ってくらい(笑)
金銭面でも特定疾患になるから高額にはならないでしょう。
嫁さん無理って言うのは、結婚をってことかな？
私なんて結婚しててもおかしくない年だし彼氏もいませんが願望だけはありますよ。(笑)
無神経な発言で気を悪くさせちゃってたらごめんなさい。優しい息子さんみたいなんで、無理せずお母さんを支えてあげてくださいね。ご自分の体も大事にして…。
お母さんがどれくらいの症状かわからないけれど、軽症ならそこまで重く考えなくても大丈夫だと思いますよ。
私の場合1年半前に手術+薬減薬中で今は働いてませんが日常生活にはそんな支障はないし。
逆に働けるんじゃないか？ってくらい(笑)
金銭面でも特定疾患になるから高額にはならないでしょう。
嫁さん無理って言うのは、結婚をってことかな？
私なんて結婚しててもおかしくない年だし彼氏もいませんが願望だけはありますよ。(笑)
無神経な発言で気を悪くさせちゃってたらごめんなさい。優しい息子さんみたいなんで、無理せずお母さんを支えてあげてくださいね。ご自分の体も大事にして…。
>>459
。・ﾟ・（ﾉд｀）・ﾟ・。朝から目の汗がとまんねーよばかーｗ
。・ﾟ・（ﾉд｀）・ﾟ・。朝から目の汗がとまんねーよばかーｗ
461 ：病弱名無しさん：2008/06/26(木) 06:10:53 ID:KQ0/7IXTO
462 ：病弱名無しさん：2008/06/27(金) 22:48:16 ID:n4jYuX700
身内がかなり重症です。
首都圏でこの病気の専門病院をご存知の方いらっしゃいますか？
首都圏でこの病気の専門病院をご存知の方いらっしゃいますか？
慶応、千葉大に専門外来がある
>>463
早速のレスありがとうございました。
身内ですが胸腺摘出から２ヶ月ちょっとが経過しました。
気管切開も経てまだ呼吸器が外れない状態です。
一向に良くならず現在肺炎と熱も伴っているようです。
最近>>457で知った闘病記も拝読させていただきました。
かなり深刻な気持ちです。
心配です。
早速のレスありがとうございました。
身内ですが胸腺摘出から２ヶ月ちょっとが経過しました。
気管切開も経てまだ呼吸器が外れない状態です。
一向に良くならず現在肺炎と熱も伴っているようです。
最近>>457で知った闘病記も拝読させていただきました。
かなり深刻な気持ちです。
心配です。
465 ：病弱名無しさん：2008/07/01(火) 00:56:55 ID:hAKsWzJ9O
466 ：病弱名無しさん：2008/07/01(火) 16:56:21 ID:U9T8t2O90
アセチルコリンの抗体陰性なのかもしれません。Musk抗体陽性だとなかなか薬もきかない場合もあり
、長引くこともあるようですが医者が注意深く見守っていれば必ず回復されるとおもいます。
二年人口呼吸器つけてその後回復している人もいますので。大丈夫気持ちを強く持ってください。
、長引くこともあるようですが医者が注意深く見守っていれば必ず回復されるとおもいます。
二年人口呼吸器つけてその後回復している人もいますので。大丈夫気持ちを強く持ってください。
467 ：病弱名無しさん：2008/07/05(土) 16:40:22 ID:5RROneM80
先日職場でAEDの講習会がありました。全員に参加義務がありました。
少ししんどかったので、見学だけならラッキーと会議室へ行きました。
会議室では講師の人が、精巧な人形を床に寝かせ、その両脇にマットが
敷かれていました。
ま、まさか。。。心肺蘇生の実習をさせられるんじゃ。。。嫌な予感は的中でした。
少ししんどかったので、見学だけならラッキーと会議室へ行きました。
会議室では講師の人が、精巧な人形を床に寝かせ、その両脇にマットが
敷かれていました。
ま、まさか。。。心肺蘇生の実習をさせられるんじゃ。。。嫌な予感は的中でした。
468 ：病弱名無しさん：2008/07/05(土) 16:40:50 ID:5RROneM80
参加者全員、順番にシナリオにそって、心肺停止状態の男性を発見し、
救急車を呼び、AED到着まで心臓マッサージと人工呼吸を続けるという実習を
させられました。
自分の番まで本当に悩みました。「あのう。。。私、ちょっと事情があり体に負担を
かけてはいけないといわれているので。。。」と言おうか、「ちょっと調子が悪いので
パスさせて頂けますか？」と言おうか。。。
けれども結局大勢の前で自分の病気のことをほのめかすことも恐ろしいと思い、
仕方なく順番を受け入れました。
救急車を呼び、AED到着まで心臓マッサージと人工呼吸を続けるという実習を
させられました。
自分の番まで本当に悩みました。「あのう。。。私、ちょっと事情があり体に負担を
かけてはいけないといわれているので。。。」と言おうか、「ちょっと調子が悪いので
パスさせて頂けますか？」と言おうか。。。
けれども結局大勢の前で自分の病気のことをほのめかすことも恐ろしいと思い、
仕方なく順番を受け入れました。
469 ：病弱名無しさん：2008/07/05(土) 16:41:21 ID:5RROneM80
涙が出そうなほど散々なものでした。
横にモニターがついているのですが、心臓をマッサージする強さが表示されて
います。講師の方に「全く力だ入ってないじゃないか！だめだ！もっと強く!
骨が折れても良いからもっと強く！」と叫び続けられ、周囲の見学者からは
変な雰囲気が漂ってきました。。。
それでも（たぶん）その人形の男性を蘇生することのできないまま、実習を終えました。
人形の口をアルコール綿花で拭かなくてはいけないのですが、もう全く力が入らなくて
本当に情けなかったです。
また来年も実習があるそうなのですが、来年は嘘の理由を作って、実習をさぼろう
と思っています。蘇生は出来ないし、自分の状態は悪くなるし、ここまで体調を
悪くしてまでしないといけないものかと、少し腹立たしくなったりして、後でトイレで
泣いてました。
妊婦さんが参加されていましたが、皆からとても大切にされていて、実習は免除されて
いました。また以前がんを患って克服されたひともおられますが、その方も実習免除
でした。仕事は負担なくこなせているのですが、こういった思わぬ体力を使うシーンに
いつも泣かされます。大そうじだとか、書類を一斉に移動するだとか。けれども何とか
上手くクリアーしなくてはと思っています。
横にモニターがついているのですが、心臓をマッサージする強さが表示されて
います。講師の方に「全く力だ入ってないじゃないか！だめだ！もっと強く!
骨が折れても良いからもっと強く！」と叫び続けられ、周囲の見学者からは
変な雰囲気が漂ってきました。。。
それでも（たぶん）その人形の男性を蘇生することのできないまま、実習を終えました。
人形の口をアルコール綿花で拭かなくてはいけないのですが、もう全く力が入らなくて
本当に情けなかったです。
また来年も実習があるそうなのですが、来年は嘘の理由を作って、実習をさぼろう
と思っています。蘇生は出来ないし、自分の状態は悪くなるし、ここまで体調を
悪くしてまでしないといけないものかと、少し腹立たしくなったりして、後でトイレで
泣いてました。
妊婦さんが参加されていましたが、皆からとても大切にされていて、実習は免除されて
いました。また以前がんを患って克服されたひともおられますが、その方も実習免除
でした。仕事は負担なくこなせているのですが、こういった思わぬ体力を使うシーンに
いつも泣かされます。大そうじだとか、書類を一斉に移動するだとか。けれども何とか
上手くクリアーしなくてはと思っています。
470 ：たーさん：2008/07/06(日) 13:47:54 ID:QQDszA5v0
大変でしたね。さぞお辛かったと思います。
本当は、病気のことを相談にのって貰えそうな上司の方や同僚に話せればいいのでしょうが…。
僕なんかは、誰にでも自分の病気のことを話しています。
中には知識が無くて、心無い返事を軽く如何にもの様に返す変人もいますが、その様な人には『貴方や身内が難病にかかったら、あまり甘く見ない方がいいヨ』と言ってその人の人間性を逆に判断します。
僕ももちろんこの病気の患者ですが、自分自身では、この病気は恥ずかしい病気でも何でもないし、仕事さえ普通にしていれば誰にも文句を言われることはないと思っています。
しかしそれが出来ないのは、他に貴方なりの理由がありそうですね。
特に重症筋無力症と云う難しい言葉を出さなくても、一気に力を入れると力が入りづらくなる一時的な病気とか、激しい動きを医者から止められているとか、他の理由でもいいですから、軽く訓練を交わすような理由を言ってみたらどうでしょうか。
【嘘も方便】という言葉が昔からあります。
偽装食品の嘘はいけませんが、このような嘘（あえて嘘と書きますが）なら、ついてもいい嘘だと思います。
何かとストレスがかかる病気ですから、自分のペースで暮らせる状況作りをなさって下さい。
僕はここでも【たーさん】という名前で以前にも投稿しましたが、【ＭＧ ｓｋｙ】や【ＭＧ ｓｋｙスカイラウンジ】で、同じ名前で以前より投稿させて貰っています。
もしもまだ覗かれていないのであれば、一度覗いてみて下さい。
そこの仲間の皆さんに、貴方の悩みの相談に乗って貰えると思います。
あくまでもよろしければですが。（＾＾）
本当は、病気のことを相談にのって貰えそうな上司の方や同僚に話せればいいのでしょうが…。
僕なんかは、誰にでも自分の病気のことを話しています。
中には知識が無くて、心無い返事を軽く如何にもの様に返す変人もいますが、その様な人には『貴方や身内が難病にかかったら、あまり甘く見ない方がいいヨ』と言ってその人の人間性を逆に判断します。
僕ももちろんこの病気の患者ですが、自分自身では、この病気は恥ずかしい病気でも何でもないし、仕事さえ普通にしていれば誰にも文句を言われることはないと思っています。
しかしそれが出来ないのは、他に貴方なりの理由がありそうですね。
特に重症筋無力症と云う難しい言葉を出さなくても、一気に力を入れると力が入りづらくなる一時的な病気とか、激しい動きを医者から止められているとか、他の理由でもいいですから、軽く訓練を交わすような理由を言ってみたらどうでしょうか。
【嘘も方便】という言葉が昔からあります。
偽装食品の嘘はいけませんが、このような嘘（あえて嘘と書きますが）なら、ついてもいい嘘だと思います。
何かとストレスがかかる病気ですから、自分のペースで暮らせる状況作りをなさって下さい。
僕はここでも【たーさん】という名前で以前にも投稿しましたが、【ＭＧ ｓｋｙ】や【ＭＧ ｓｋｙスカイラウンジ】で、同じ名前で以前より投稿させて貰っています。
もしもまだ覗かれていないのであれば、一度覗いてみて下さい。
そこの仲間の皆さんに、貴方の悩みの相談に乗って貰えると思います。
あくまでもよろしければですが。（＾＾）
471 ：病弱名無しさん：2008/07/06(日) 15:33:13 ID:F893PxXy0
>>470
いつかは自分の病気のことを職場の人に話してちゃんと理解して
もらえればよいなと思っています。けれども私自身も特別視されずに
普通に元気な人として存在していたい気持ちもあるのだと思います。
あとは、やはり心無い言葉がけをする人たち。それとおせっかいなひとたち。
私は3～4週間に1回病院に通っていますが、いつも私用という理由で仕事を
休んでいます。そのお陰で、病院に行ってもいちいち病状を周囲に報告
しなくて良いですし、とにかく自分のことに人知れず集中できるので良いと
思っています。
「体に負担をかけては良くないと言われている」だとか無難な言葉で
伝えることが出来ればよいと思います。けれども絶対に中には「それだったら私もしんどい。。。」
とか病気とは関係なく言って来る人いるでしょうね。怠け者ではなくて、激しい運動は
本当にてきめんに病状に影響するというニュアンス。。。激しい運動をしてはいけないひと、
例えば腰痛ですとか心臓病の人とか。。。そういう病気の人たちとも異なって、MGの人の
運動の及ぼす影響っていうのを上手く伝えられないものかといつも悩みます。重たいものを持てないのは
瞬間だったら力も入るかも知れませんが、その影響で瞼にきますし、体全体が重たくて倦怠感が増す
ので、決して持ち上げられないわけではないけれど、そういった動作は避けたいというのを、簡単な
言葉で伝えられません。そもそも病気のことを言ってないので難しいのですが。
いつかは自分の病気のことを職場の人に話してちゃんと理解して
もらえればよいなと思っています。けれども私自身も特別視されずに
普通に元気な人として存在していたい気持ちもあるのだと思います。
あとは、やはり心無い言葉がけをする人たち。それとおせっかいなひとたち。
私は3～4週間に1回病院に通っていますが、いつも私用という理由で仕事を
休んでいます。そのお陰で、病院に行ってもいちいち病状を周囲に報告
しなくて良いですし、とにかく自分のことに人知れず集中できるので良いと
思っています。
「体に負担をかけては良くないと言われている」だとか無難な言葉で
伝えることが出来ればよいと思います。けれども絶対に中には「それだったら私もしんどい。。。」
とか病気とは関係なく言って来る人いるでしょうね。怠け者ではなくて、激しい運動は
本当にてきめんに病状に影響するというニュアンス。。。激しい運動をしてはいけないひと、
例えば腰痛ですとか心臓病の人とか。。。そういう病気の人たちとも異なって、MGの人の
運動の及ぼす影響っていうのを上手く伝えられないものかといつも悩みます。重たいものを持てないのは
瞬間だったら力も入るかも知れませんが、その影響で瞼にきますし、体全体が重たくて倦怠感が増す
ので、決して持ち上げられないわけではないけれど、そういった動作は避けたいというのを、簡単な
言葉で伝えられません。そもそも病気のことを言ってないので難しいのですが。
472 ：病弱名無しさん：2008/07/06(日) 15:35:14 ID:F893PxXy0
>>470
職場の会議室の中に遮音されている部屋があり、たまにそこの部屋を使う担当になったとき、
何度と無く出入りしなくてはいけません。このドアが重くて意外と負担なんですね。。。それで恐る恐る
あけていると、「こんな軽いドア何を重そうにあけているの」と言ってひょいっと後ろから
あける人がいました。
私は自分自身に負担をかけないように注意しているのと、何度も出入りすると腕が重たくなるので
恐る恐るあけているのに、難しいなと思います。
職場に知らせるメリットとデメリットを考えると、先日の様なシーンは上手く逃げるとして、
やはり伝えずに普通の人として仕事を続けられるほうが、デメリットが少ないかなと
思ったりしています。
まあこれは解決しない問題なので、こういった邪道な（失礼）掲示板で発散をさせて
頂いています。
たーさん、アドバイスどうもありがとうございました。^^
職場の会議室の中に遮音されている部屋があり、たまにそこの部屋を使う担当になったとき、
何度と無く出入りしなくてはいけません。このドアが重くて意外と負担なんですね。。。それで恐る恐る
あけていると、「こんな軽いドア何を重そうにあけているの」と言ってひょいっと後ろから
あける人がいました。
私は自分自身に負担をかけないように注意しているのと、何度も出入りすると腕が重たくなるので
恐る恐るあけているのに、難しいなと思います。
職場に知らせるメリットとデメリットを考えると、先日の様なシーンは上手く逃げるとして、
やはり伝えずに普通の人として仕事を続けられるほうが、デメリットが少ないかなと
思ったりしています。
まあこれは解決しない問題なので、こういった邪道な（失礼）掲示板で発散をさせて
頂いています。
たーさん、アドバイスどうもありがとうございました。^^
これって・・・・なおんの？
474 ：病弱名無しさん：2008/07/09(水) 21:10:14 ID:7SL8GXoVO
原因がわからないから完治はない。
そうなんだ・・・・(´･ω･`)
うちのﾏﾏﾝは薬物療法になりました
なんとかなるのかねぇ？
って寝たきりになればこっちも死活問題な世の中・・・・さらに(´･ω･`)
うちのﾏﾏﾝは薬物療法になりました
なんとかなるのかねぇ？
って寝たきりになればこっちも死活問題な世の中・・・・さらに(´･ω･`)
476 ：病弱名無しさん：2008/07/10(木) 23:34:32 ID:ClczPrCc0
本人はもっとつらいはずなので、支えてください。
そして完寛状態（症状がでない）には十分なりえますし、研究もすすでいます。
そして完寛状態（症状がでない）には十分なりえますし、研究もすすでいます。
477 ：病弱名無しさん：2008/07/11(金) 21:46:00 ID:fTaWvN7e0
初めまして。仲間に入れてください。
私は7歳、4歳、2歳のママ(２８歳)です。
３年前から複視、斜視の症状が出て、２年前から腕、頭が上がらなくなり、
１年半前から話すことがつらくなってきました。
３年前に眼科に行ったのですが、
先天性の斜視と言われて治療はとくにしないまま
３年の月日が過ぎたのですが、
他の症状を含めて何か難病では？と思い
調べたら重症筋無力症という病気が出てきたので神経内科に受診したら
見事！？重症筋無力症と診断されました。
これからは入院をすることをベースに治療方法を決めていくそうです。
私としては、小さな子供を置いて入院はしたくありません。
みなさんは診断されてから入院までどの位かかりましたか?
私は7歳、4歳、2歳のママ(２８歳)です。
３年前から複視、斜視の症状が出て、２年前から腕、頭が上がらなくなり、
１年半前から話すことがつらくなってきました。
３年前に眼科に行ったのですが、
先天性の斜視と言われて治療はとくにしないまま
３年の月日が過ぎたのですが、
他の症状を含めて何か難病では？と思い
調べたら重症筋無力症という病気が出てきたので神経内科に受診したら
見事！？重症筋無力症と診断されました。
これからは入院をすることをベースに治療方法を決めていくそうです。
私としては、小さな子供を置いて入院はしたくありません。
みなさんは診断されてから入院までどの位かかりましたか?
478 ：病弱名無しさん：2008/07/12(土) 01:55:11 ID:QORUwy0c0
僕は五月の七日に重症筋無力症と診断されて、六月の二十六日に手術を受けました。
二週間弱の入院でした。
入院期間は病院によって違います。
ステロイドの使い方の違いも、入院期間に差が出るようです。
僕の病院の説明では、この病気での普通の手術経過の場合は、十日から二週間と説明しています。
二週間弱の入院でした。
入院期間は病院によって違います。
ステロイドの使い方の違いも、入院期間に差が出るようです。
僕の病院の説明では、この病気での普通の手術経過の場合は、十日から二週間と説明しています。
479 ：病弱名無しさん：2008/07/12(土) 03:17:55 ID:lATiDCk5O
>>477
自分の場合、復視・声・全身の症状があるも何が何だかわからないまま軽く考え半年近く放置して、初受診から2日後に入院でした。
プレドニンを症状がなくなる状態まで少しずつ増やして2ヵ月半後に手術。
それから2ヵ月少しずつ減薬して、計5ヵ月弱の入院でした。
自分の場合、復視・声・全身の症状があるも何が何だかわからないまま軽く考え半年近く放置して、初受診から2日後に入院でした。
プレドニンを症状がなくなる状態まで少しずつ増やして2ヵ月半後に手術。
それから2ヵ月少しずつ減薬して、計5ヵ月弱の入院でした。
480 ：病弱名無しさん：2008/07/13(日) 21:19:09 ID:BrM8T3xa0
診断されてから入院までの期間が結構早いんですねえ。
私は症状が軽い？方なのでメスチノンのみで様子を見るのかと
思っていたのですが、入院しなくてはいけないと言われ
正直ショックでした。
子供の夏休みの間に手術できればいいのだけど・・・。
私は症状が軽い？方なのでメスチノンのみで様子を見るのかと
思っていたのですが、入院しなくてはいけないと言われ
正直ショックでした。
子供の夏休みの間に手術できればいいのだけど・・・。
481 ：病弱名無しさん：2008/07/14(月) 00:46:42 ID:CpMFd8sq0
大量のステロイドを使う治療方法だと、４７９さんのように、どうしても入院期間が長くなります。
ステロイドの量の使用方針は、病院によって違います。
どちらが正しいかどうかは私には判りませんが、一般的に、ステロイドを大量に使う治療が多いのではないでしょうか。
ステロイドの量の使用方針は、病院によって違います。
どちらが正しいかどうかは私には判りませんが、一般的に、ステロイドを大量に使う治療が多いのではないでしょうか。
482 ：病弱名無しさん：2008/07/17(木) 02:05:17 ID:HseMkxqDO
今年の夏は暑さ乗り切れるかなぁ。
483 ：病弱名無しさん：2008/07/17(木) 08:09:16 ID:NOnFZj0A0
片目が下がってます
寝起き直ぐは開いてるけど時間と共にさがっちゃいますｗ
はあぁ 暑いね
寝起き直ぐは開いてるけど時間と共にさがっちゃいますｗ
はあぁ 暑いね
484 ：病弱名無しさん：2008/07/17(木) 19:15:26 ID:tYg3y4YH0
暑い 暑い。あと一ヶ月半辛抱。（；；）
485 ：病弱名無しさん：2008/07/18(金) 11:34:58 ID:9iSjgZHt0
みんながんばれ
入院決まりました。。。
胸腺はとらないんだけどいつまでかかるかなぁ。。。
胸腺はとらないんだけどいつまでかかるかなぁ。。。
487 ：病弱名無しさん：2008/07/18(金) 17:47:23 ID:2if6f1MD0
まあ三ヶ月。闘病生活はひたすら耐え続ける事かなっとおもう。今ステロイド減量中で
自宅にいるけど、ほんと取り残された感じ…。と良くなるのか…。とかもういろんな思いが錯綜してまする。
でまぁ気長に行こうぜ。２チャンネルからお見舞いするぜ。
自宅にいるけど、ほんと取り残された感じ…。と良くなるのか…。とかもういろんな思いが錯綜してまする。
でまぁ気長に行こうぜ。２チャンネルからお見舞いするぜ。
まぶた下がってるひといるのね・・・・・
489 ：病弱名無しさん：2008/07/19(土) 02:14:42 ID:68FgAr3UO
>>487
取り残された感じわかります。
入院中に友達の仕事の話を聞いたときや、2人とかでお見舞いに来てくれたとき『この後遊んだりしてから帰るんだろうなぁ』と考えてしまったり、今思うと卑屈で酷い性格になっていたと思う。
プレドニンの副作用で欝傾向になるせいもあったのかな…。
今は退院から結構な期間が経って、この生活に慣れてしまったせいか、いつのまにか“症状が出てまたあの感覚になるのは嫌”と思うのが強くなって、甘えとダラダラし放題で逆にやばいけれどW
取り残された感じわかります。
入院中に友達の仕事の話を聞いたときや、2人とかでお見舞いに来てくれたとき『この後遊んだりしてから帰るんだろうなぁ』と考えてしまったり、今思うと卑屈で酷い性格になっていたと思う。
プレドニンの副作用で欝傾向になるせいもあったのかな…。
今は退院から結構な期間が経って、この生活に慣れてしまったせいか、いつのまにか“症状が出てまたあの感覚になるのは嫌”と思うのが強くなって、甘えとダラダラし放題で逆にやばいけれどW
490 ：病弱名無しさん：2008/07/19(土) 19:27:08 ID:xD94a2aS0
487です。
会社と身内意外言ってないので、友人とかどうなんだろう？
結局他人事だろうなぁとか、まあ何も出来ないわなぁ。
みんなそれぞれ健康でも生活大変だもの…。
同じ病気の人でないと辛さは結局わからんだろうし。と考え特に入院したことも言ってないのです。
まあちょいと寂しいけどね。元気に順調にやってる友人みるとへこんだりするし。完治しないからなぁ。
人は一人だよなぁとかナイーブになって卑屈になるのもしかたがないよねぇ…。
ただ死ぬときは一人だけど死ぬまでは一人じゃないよね。
と社会復帰を願いつつ、俺もだらだらDVDやゲームで過してます…。
しっかし不幸な事件多いよねぇ。中三の娘にさされた親父の気分…つらいよなぁ。
会社と身内意外言ってないので、友人とかどうなんだろう？
結局他人事だろうなぁとか、まあ何も出来ないわなぁ。
みんなそれぞれ健康でも生活大変だもの…。
同じ病気の人でないと辛さは結局わからんだろうし。と考え特に入院したことも言ってないのです。
まあちょいと寂しいけどね。元気に順調にやってる友人みるとへこんだりするし。完治しないからなぁ。
人は一人だよなぁとかナイーブになって卑屈になるのもしかたがないよねぇ…。
ただ死ぬときは一人だけど死ぬまでは一人じゃないよね。
と社会復帰を願いつつ、俺もだらだらDVDやゲームで過してます…。
しっかし不幸な事件多いよねぇ。中三の娘にさされた親父の気分…つらいよなぁ。
491 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 04:28:00 ID:wnmIN7yeO
>>490
そんなときだからこそ本当の友達がわかりますよ。
一生懸命病気について調べてくれたり、自分が医者などに聞いてる事以上に詳しくなった友達もいた。(笑)
逆によく遊んでた友達がいまいちだったり…。
まぁしょうがない事なんだけど、その頃は幻滅のような思いだったかも。
今では開き直ってるし、“お互いそれなりで”て感じで深く考えないようにしてる。
むしろ逆に、自分が自暴自棄の様になって当たっていたかもしれないし。
わからないだけで、それぞれ人には人の悩みもあるだろうし、自分のことしか考えれない人もいずれ気付くと思う。自分に何かあったときにやっと気付いたり…。
病気にはなってしまったけれど早く気付くことができてよかったんだよ。W
長くなってしまいました。
m(__)m
そんなときだからこそ本当の友達がわかりますよ。
一生懸命病気について調べてくれたり、自分が医者などに聞いてる事以上に詳しくなった友達もいた。(笑)
逆によく遊んでた友達がいまいちだったり…。
まぁしょうがない事なんだけど、その頃は幻滅のような思いだったかも。
今では開き直ってるし、“お互いそれなりで”て感じで深く考えないようにしてる。
むしろ逆に、自分が自暴自棄の様になって当たっていたかもしれないし。
わからないだけで、それぞれ人には人の悩みもあるだろうし、自分のことしか考えれない人もいずれ気付くと思う。自分に何かあったときにやっと気付いたり…。
病気にはなってしまったけれど早く気付くことができてよかったんだよ。W
長くなってしまいました。
m(__)m
492 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 13:47:54 ID:WXSNyrDQO
最近異常に眠い。
493 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 17:31:41 ID:LcnM4iAJ0
>>491
490です。返答ありがとう。反応があるってはいいものだ。と思う…この頃。
友人や親友とか、そういう言葉で縛っちゃいけないよね。親友だったらこうして欲しい
とかさ、自分の願望おしつけてるような感じはよくないね。もういい大人だし…。
病気の時はわがままなのはしょうがない…。気持ちの抑揚がはげしかったりするし。
んでも信頼しうる関係があんまないって、自分が人間関係サボってきた付けかなぁ。
いや反省…。
>>492
寝てくだされ。
490です。返答ありがとう。反応があるってはいいものだ。と思う…この頃。
友人や親友とか、そういう言葉で縛っちゃいけないよね。親友だったらこうして欲しい
とかさ、自分の願望おしつけてるような感じはよくないね。もういい大人だし…。
病気の時はわがままなのはしょうがない…。気持ちの抑揚がはげしかったりするし。
んでも信頼しうる関係があんまないって、自分が人間関係サボってきた付けかなぁ。
いや反省…。
>>492
寝てくだされ。
薬の副作用ってあるのですか？
だるい～～
今年の暑さはMGに非常にキツくないですか？
春まで好調だったのに、最近の暑さで自分の唾に咽るようになってしまった…
>>494
どの薬のことを指してらっしゃるか分かりませんが
ステロイドが多かったときは、ムーンフェイス＆体重激増などの他に
不眠とイライラがもの凄かったです。
薬が減るのと比例して全てマシになってきますので、あまり気にしない方がよろしいかと。
春まで好調だったのに、最近の暑さで自分の唾に咽るようになってしまった…
>>494
どの薬のことを指してらっしゃるか分かりませんが
ステロイドが多かったときは、ムーンフェイス＆体重激増などの他に
不眠とイライラがもの凄かったです。
薬が減るのと比例して全てマシになってきますので、あまり気にしない方がよろしいかと。
497 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 15:36:55 ID:ITAvtfOl0
健康体でもこの暑さは無理って感じゃない？
でだらだら…。温暖化無視してクーラーしっぱなしですよ。
最近、歩けないよぉ！
ステロイドって結局、筋無力症の何に作用してんだろうか？分かります？
メスチノンやプログラフはだいたい分かったんだが…。
でだらだら…。温暖化無視してクーラーしっぱなしですよ。
最近、歩けないよぉ！
ステロイドって結局、筋無力症の何に作用してんだろうか？分かります？
メスチノンやプログラフはだいたい分かったんだが…。
温暖化か～。
来年はもっと暑くなるかもね・・・。
来年はもっと暑くなるかもね・・・。
>497
免疫力を下げてるんだと思う。
免疫と抗体は比例して出てくる感じなんだよね、確か・・・たぶん。
間違ってたらゴメンネ。
免疫力を下げてるんだと思う。
免疫と抗体は比例して出てくる感じなんだよね、確か・・・たぶん。
間違ってたらゴメンネ。
500 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 11:24:11 ID:LiuP/6LT0
そうですか…。
ステロイドのおかげでぶくぶくに太ってにきびだらけ、われながら不細工。
引きこもり必然。暇…。人生死ぬまで暇つぶしかなぁ…。
ステロイドのおかげでぶくぶくに太ってにきびだらけ、われながら不細工。
引きこもり必然。暇…。人生死ぬまで暇つぶしかなぁ…。
健康で五体満足な人だって人生死ぬまで暇つぶしに変わりはない
502 ：病弱名無しさん：2008/08/03(日) 09:25:25 ID:9VSpzIxw0
ですよねぇ…最近暇よりは、悪いと分かっていても刺激的なこと求めてる人が多い
ような気がする…。かつ暇に耐えられない人たちも多いような気が…。
ああ新薬でないかなぁ。コンプリメンタリーペプチドとかいう中和抗体に期待してんだが。
ような気がする…。かつ暇に耐えられない人たちも多いような気が…。
ああ新薬でないかなぁ。コンプリメンタリーペプチドとかいう中和抗体に期待してんだが。
503 ：病弱名無しさん：2008/08/07(木) 23:16:39 ID:VFDpgC1h0
生命保険の難病サポートにはいっておけばよかった・・・
なんたって500万ｗ
5000円/日の入院保障だけでも助かってるけどさ。
なんたって500万ｗ
5000円/日の入院保障だけでも助かってるけどさ。
>>503 それは認定されてから1回だけもらえるのかな？
505 ：病弱名無しさん：2008/08/12(火) 08:51:24 ID:m+goaSID0
瞼よりも足に症状が残るとか、しゃべり難さに症状が残るとか、
個人差ってあるのでしょうか？
私は胸腺は無いのだけれど、自然憎悪して、仕方なくメスチノン増量して対処
いている間に、自然軽快していましたが、足の動かしにくさがなかなか治りません。
個人差ってあるのでしょうか？
私は胸腺は無いのだけれど、自然憎悪して、仕方なくメスチノン増量して対処
いている間に、自然軽快していましたが、足の動かしにくさがなかなか治りません。
506 ：病弱名無しさん：2008/08/12(火) 17:11:33 ID:ocmKZxZ30
全てにおいて個人差があるのがこの病気の特徴の様です。
しかし一般的には、瞼に出る例が多いのも事実のようです。
症状、回復の仕方、治療方法等に個人差がありますので、ある人には有効な治療方法でも、他の人にも有効とは限らないようです。
この病気は難病と言われている理由の一つに、この様な事も含まれているのかも知れません。
しかし一般的には、瞼に出る例が多いのも事実のようです。
症状、回復の仕方、治療方法等に個人差がありますので、ある人には有効な治療方法でも、他の人にも有効とは限らないようです。
この病気は難病と言われている理由の一つに、この様な事も含まれているのかも知れません。
受容体が変性してしまうとかって説はどうなのでしょうか？
もしかすると足の筋肉を動かす神経の接合部のレセプターの形が変わってしまって
いて、伝達物質が伝わりにくくなっているのかな？とか考えてしまいます。
抗体価は一時期に比べると下がっているので、良くなってもよさそうなものなのに。
もしかすると足の筋肉を動かす神経の接合部のレセプターの形が変わってしまって
いて、伝達物質が伝わりにくくなっているのかな？とか考えてしまいます。
抗体価は一時期に比べると下がっているので、良くなってもよさそうなものなのに。
508 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 11:21:47 ID:JPeyY7mi0
神経の接合部のレセプターの形が変わるというのは測定できないそうですが、
メスチノンやﾃﾝｼﾛﾝﾃｽﾄで改善するうちは大丈夫らしいです。
がそれも飲んでないとわからないです。軽快することがないという状態はやばいようです。
メスチノンやﾃﾝｼﾛﾝﾃｽﾄで改善するうちは大丈夫らしいです。
がそれも飲んでないとわからないです。軽快することがないという状態はやばいようです。
509 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 15:13:25 ID:hF5RSAR0O
最近足の付け根から太もも周辺に軽い痺れのような違和感が…。
暑さや薬を減らしたせいかな？
特別支障はないけれどなんとなくいやだなぁ。
みなさん難しい話というか凄い詳しいですよね。
3年目くらいだけどまだまだ深いところまでわかってません(笑)
暑さや薬を減らしたせいかな？
特別支障はないけれどなんとなくいやだなぁ。
みなさん難しい話というか凄い詳しいですよね。
3年目くらいだけどまだまだ深いところまでわかってません(笑)
510 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 19:57:59 ID:IaNVmTt10
>>508
ご回答ありがとうございます。
メスチノンは魔法のような薬だけれど、長期間に影響が無いか心配で、
出来るだけ飲まないようにしていました。
けれども今日は本当に調子悪くて、寝込んでいたけど、出かけないといけな
かったので、飲んだら覿面に効くんです！！生活の質という観点からすると、
飲んだほうが絶対に良いのだけれど、不可逆的な変化とかそういうのは怖いなと
思います。
ちょっと調子が悪くてもがんばって過ごして、それでも駄目だとギブアップした
場合に飲むというスタンスでゆきます。普通の人間になりたい～。
ご回答ありがとうございます。
メスチノンは魔法のような薬だけれど、長期間に影響が無いか心配で、
出来るだけ飲まないようにしていました。
けれども今日は本当に調子悪くて、寝込んでいたけど、出かけないといけな
かったので、飲んだら覿面に効くんです！！生活の質という観点からすると、
飲んだほうが絶対に良いのだけれど、不可逆的な変化とかそういうのは怖いなと
思います。
ちょっと調子が悪くてもがんばって過ごして、それでも駄目だとギブアップした
場合に飲むというスタンスでゆきます。普通の人間になりたい～。
511 ：病弱名無しさん：2008/08/20(水) 17:15:36 ID:WQQzGT8kO
天気悪いの続いてるからかきき手の肩がからがだるい。
頑張れや！！！！
513 ：病弱名無しさん：2008/08/22(金) 20:48:28 ID:CpN1NLJCO
テンシロンテストって何ですか？
514 ：病弱名無しさん：2008/08/23(土) 02:47:06 ID:4jifdc2v0
今日特定疾患の更新をしてきました。
毎度の事だから心の準備はしていたけれど予想以上の対応をしてもらい耐え抜いてきた。
前の方にもあるけれど、なぜそんなにお役所は強気なんだか。
これってどこに苦情言えばいいんだろう？
まぁ言っても無意味か。Ｗ
毎度の事だから心の準備はしていたけれど予想以上の対応をしてもらい耐え抜いてきた。
前の方にもあるけれど、なぜそんなにお役所は強気なんだか。
これってどこに苦情言えばいいんだろう？
まぁ言っても無意味か。Ｗ
515 ：病弱名無しさん：2008/08/23(土) 02:59:14 ID:+H96q4Dj0
祖父が筋無力症で、大往生で人生を全うしました。
先日、本人の希望で献体しました。
皆さんの苦しみが一日でも、一刻でも早く、癒されますように。
先日、本人の希望で献体しました。
皆さんの苦しみが一日でも、一刻でも早く、癒されますように。
516 ：病弱名無しさん：2008/08/23(土) 14:20:55 ID:hQFpfR4EO
おじぃさんに御冥福を…(-人-)
な～んか、すっごーく辛くなるときあります。
死に瀕している訳では無いのだけれど、永遠にクリアにはなれない病状。
とにかく普通の人間になりたい～。
死に瀕している訳では無いのだけれど、永遠にクリアにはなれない病状。
とにかく普通の人間になりたい～。
518 ：病弱名無しさん：2008/08/28(木) 07:18:49 ID:DdGiRB4bO
プレの副作用で欝あるよね…
519 ：病弱名無しさん：2008/08/28(木) 14:00:00 ID:IpHdz41X0
ストレスためないようとか、笑うことが大事でとか、前向きに考えるとか
うざくない？病気になって前向きなやつっておかしいんじゃないかと思えてしまう。
うざくない？病気になって前向きなやつっておかしいんじゃないかと思えてしまう。
520 ：病弱名無しさん：2008/08/28(木) 14:39:52 ID:DdGiRB4bO
いつか開き直って前向きになるよ。
前向きになろうと張り切ると病状が益々悪化する気がします。
ショボーく、細ーく、息を潜めるように静かに長生きしようと思っています。
ショボーく、細ーく、息を潜めるように静かに長生きしようと思っています。
522 ：病弱名無しさん：2008/08/29(金) 11:44:18 ID:gOhgNEOF0
俺も…病気にならなくてもたいしていいことねぇし。
抗体250って。。。ずっと調子悪いと思ってたら激増してました。
何が原因で抗体価は上がるんでしょう？
ステロイドパルスは副作用で別の病人になってしまいそうなので、
とりあえず調子いいですと言っています。
何が原因で抗体価は上がるんでしょう？
ステロイドパルスは副作用で別の病人になってしまいそうなので、
とりあえず調子いいですと言っています。
524 ：病弱名無しさん：2008/08/30(土) 14:22:30 ID:HfHiEIojO
無理せず正直に言ったほうがいいよ。
あとからもっと大変なことになるかもしれないよ…。
あとからもっと大変なことになるかもしれないよ…。
525 ：病弱名無しさん：2008/08/31(日) 03:45:53 ID:yEmUyZFO0
この病気の原因メ！！飛んでけェ！！！
皆良くなれ！！！
皆良くなれ！！！
526 ：病弱名無しさん：2008/08/31(日) 05:54:04 ID:/lNceKUh0
何だか本当に元気になれる気がする。ありがとう！>>525
24時間テレビのドラマ、病名は違うけど他人事じゃない思いで見ていたよ・・・。
私もそのドラマ見たよ。
私は手や足が動くから全然まし。
頑張るよ～～～。
私は手や足が動くから全然まし。
頑張るよ～～～。
529 ：病弱名無しさん：2008/08/31(日) 13:37:50 ID:/lNceKUh0
ちょっとでも動きが良くなりますようにという願いをこめて
お財布に足腰御守りをつけていたのだけれど、
切れて無くなっていることが発覚しました！！
これは神様に見放されたということ？それとも何かの身代わり？
ちょっと見て怖い感じもしたのですが、きっと悪いものを取り去って
くれたのだと勝手に解釈します。
お財布に足腰御守りをつけていたのだけれど、
切れて無くなっていることが発覚しました！！
これは神様に見放されたということ？それとも何かの身代わり？
ちょっと見て怖い感じもしたのですが、きっと悪いものを取り去って
くれたのだと勝手に解釈します。
530 ：病弱名無しさん：2008/09/01(月) 16:35:54 ID:Oz2PRoT2O
531 ：病弱名無しさん：2008/09/01(月) 23:03:32 ID:fsYRAcq00
532 ：病弱名無しさん：2008/09/02(火) 22:05:08 ID:ptDCoH4mO
最近特に何もなかったし、隔日の薬を飲む日だから今まで通りなら調子がいいはずなのに喉に違和感があるし傷も痛い。
明日天気悪いのかなぁ…。
薬が順調に減ってもう少しな感じだから頑張りたいのに。
明日天気悪いのかなぁ…。
薬が順調に減ってもう少しな感じだから頑張りたいのに。
533 ：病弱名無しさん：2008/09/03(水) 19:17:11 ID:UKLqMW/N0
僕もそういう事がよくあります。
やはり波があるっていうことかなァ。
やはり波があるっていうことかなァ。
534 ：病弱名無しさん：2008/09/03(水) 21:49:44 ID:96StuHcy0
意思とは関係なく良くなったり悪くなったりしますね。
200％の努力でもよちよち歩きしか出来ないときは本当に空しくなります。
動きたいのに休日寝込んでしまったり。。。
200％の努力でもよちよち歩きしか出来ないときは本当に空しくなります。
動きたいのに休日寝込んでしまったり。。。
535 ：病弱名無しさん：2008/09/04(木) 00:51:52 ID:l6hMJl6pO
536 ：原因不明：2008/09/04(木) 08:02:07 ID:x8hpNJ9P0
2歳で重症筋無力症になりました。眼腱下垂型です。
初めはメスチノンでしたが小学校で再発し副腎皮質ステロイド剤、プレドニン
に切り替え5歳から10歳位まで飲んでいました。
そこで完快となりましたが・・・・
高１の夏に陰金田虫になり、その後高３の夏あたりから頭痛や全身倦怠が
出始め二浪し中央大学理工に入った後もやはり夏から秋にかけ頭痛や倦怠、集中力の
低下などが起こります。精神科で欝病と診断され抗欝剤パキシルを５年程
飲みましたが良くなりませんでした。
仕事で疲労が溜まるとさらに症状が悪化します。
副腎皮質ステロイドの副作用は飲むのをやめたらないと言うのが一般論ですが
MGで学童期に長期服用した臨床データ自体が少ないです。
浪人中に市販の水虫薬で股部の発赤は消えましたが、未だに陰嚢が痒いです。
白癬菌が体内に内攻する事は本当にありえないでしょうか？
腹痛、下痢も良くあります。発熱はありません。天候というか湿度に左右
され症状が悪化します。東大病院まで辿りついていますが原因不明です。
今29歳ですが本気で死のうかと思う時があります。
初めはメスチノンでしたが小学校で再発し副腎皮質ステロイド剤、プレドニン
に切り替え5歳から10歳位まで飲んでいました。
そこで完快となりましたが・・・・
高１の夏に陰金田虫になり、その後高３の夏あたりから頭痛や全身倦怠が
出始め二浪し中央大学理工に入った後もやはり夏から秋にかけ頭痛や倦怠、集中力の
低下などが起こります。精神科で欝病と診断され抗欝剤パキシルを５年程
飲みましたが良くなりませんでした。
仕事で疲労が溜まるとさらに症状が悪化します。
副腎皮質ステロイドの副作用は飲むのをやめたらないと言うのが一般論ですが
MGで学童期に長期服用した臨床データ自体が少ないです。
浪人中に市販の水虫薬で股部の発赤は消えましたが、未だに陰嚢が痒いです。
白癬菌が体内に内攻する事は本当にありえないでしょうか？
腹痛、下痢も良くあります。発熱はありません。天候というか湿度に左右
され症状が悪化します。東大病院まで辿りついていますが原因不明です。
今29歳ですが本気で死のうかと思う時があります。
537 ：病弱名無しさん：2008/09/04(木) 21:48:46 ID:/5Sn5v6C0
>>536
俺も二十歳の時にｲﾝｷﾝになり医者の薬で治したんだが、その後も10年ぐらいは
股間が痒かったよ。暫くは市販の薬を塗っていたんだが、ある時から
薬を塗るのを一切止めて、なるべく掻かない。下着は綿100パーのものを着ける。
石鹸でなるべく洗わない。これらのことを心掛けてたら、いつの間にか治ってたよ。
倦怠感は重症筋無力症 特有の症状だから鬱病の薬を服用しても治らないよ。
俺も重症筋無力症と診断される前、倦怠感 集中力低下で鬱病の薬を服用していたが
全く効かなかった。
俺の場合は軽度らしい でも体調が悪い時は体が怠くて、なんとか気力で動いてるよ。
死にたいなんて言うなよ。
頑張ろうぜ。
俺も二十歳の時にｲﾝｷﾝになり医者の薬で治したんだが、その後も10年ぐらいは
股間が痒かったよ。暫くは市販の薬を塗っていたんだが、ある時から
薬を塗るのを一切止めて、なるべく掻かない。下着は綿100パーのものを着ける。
石鹸でなるべく洗わない。これらのことを心掛けてたら、いつの間にか治ってたよ。
倦怠感は重症筋無力症 特有の症状だから鬱病の薬を服用しても治らないよ。
俺も重症筋無力症と診断される前、倦怠感 集中力低下で鬱病の薬を服用していたが
全く効かなかった。
俺の場合は軽度らしい でも体調が悪い時は体が怠くて、なんとか気力で動いてるよ。
死にたいなんて言うなよ。
頑張ろうぜ。
539 ：病弱名無しさん：2008/09/05(金) 20:40:04 ID:fknjSUaX0
まあ俺もこのまま働けず両親もいなくなれば…と思うと死に方くらいは考えることもある。
が考えると実行するとは大違いってなわけで、なんとか生きようぜ。
泣きたくなることも落ち込むことも山程あって、でもそれも生きてるからこそ感じる事が出来るわけで。
俺は呼吸が苦しくなって感情の喪失が死ぬ事なんだなぁっとICUのベットで思ったもので。
自分がいなくなると悲しむ人いる間は、生きなきゃ。
うまく書けないけど、慰めにもならんかなぁ？
が考えると実行するとは大違いってなわけで、なんとか生きようぜ。
泣きたくなることも落ち込むことも山程あって、でもそれも生きてるからこそ感じる事が出来るわけで。
俺は呼吸が苦しくなって感情の喪失が死ぬ事なんだなぁっとICUのベットで思ったもので。
自分がいなくなると悲しむ人いる間は、生きなきゃ。
うまく書けないけど、慰めにもならんかなぁ？
540 ：病弱名無しさん：2008/09/08(月) 20:23:04 ID:cSBDNvD80
そう！とにかく生きよう！！
死ねば全てが終わり。全てがお終い。
死ねば全てが終わり。全てがお終い。
541 ：原因不明：2008/09/10(水) 19:58:33 ID:ZuwiJaRp0
＞538さん539さん540さん
536です。
有難う御座います。
そうですよね死ぬのは何時でもできますが、人生は一度きりですからね。
それに私が自殺した後に母が葬儀で私の遺骸にすがり付いて泣いている
のを想像すると心が痛みます。
だから、だから両親が生きている間少なくとも母が生きている間は自殺しては
いけないなと思い心が痛みます。
血みどろ、泥まみれになっても生きなくてはいけないんです。
たとえマザコンと言われ様と私はやはり母が大好きです。
お母さん普通の人の様に親孝行できなくてごめんなさい。
もっと強くならなければいけないと強く生きないといけないと
自分に言い聞かせています。
だから皆さんも強く生きてください人間の強さは精神力です。
たとえ暗闇の世界でも耐えて耐えて生きてゆけばいつか必ず一筋の光が見えてくる
そう信じて生きてゆこうと思います。
皆様のご健勝をお祈りいたします。
536です。
有難う御座います。
そうですよね死ぬのは何時でもできますが、人生は一度きりですからね。
それに私が自殺した後に母が葬儀で私の遺骸にすがり付いて泣いている
のを想像すると心が痛みます。
だから、だから両親が生きている間少なくとも母が生きている間は自殺しては
いけないなと思い心が痛みます。
血みどろ、泥まみれになっても生きなくてはいけないんです。
たとえマザコンと言われ様と私はやはり母が大好きです。
お母さん普通の人の様に親孝行できなくてごめんなさい。
もっと強くならなければいけないと強く生きないといけないと
自分に言い聞かせています。
だから皆さんも強く生きてください人間の強さは精神力です。
たとえ暗闇の世界でも耐えて耐えて生きてゆけばいつか必ず一筋の光が見えてくる
そう信じて生きてゆこうと思います。
皆様のご健勝をお祈りいたします。
542 ：原因不明：2008/09/10(水) 20:17:20 ID:ZuwiJaRp0
＞3さん38さん
MGは遺伝しないと言うのが医学的な定説らしいですが、
遺伝の可能性もある様ですね。
万が一結婚しても子供は作りたくないです。
自分の子供にこの苦しみは味合わせたくないですから。
MGは遺伝しないと言うのが医学的な定説らしいですが、
遺伝の可能性もある様ですね。
万が一結婚しても子供は作りたくないです。
自分の子供にこの苦しみは味合わせたくないですから。
543 ：病弱名無しさん：2008/09/10(水) 21:26:13 ID:1t72tRUKO
車椅子生活の人いますか？
最近症状が足にではじめました。
最近症状が足にではじめました。
544 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 07:38:31 ID:vIVDMEJD0
５４１さん！家族っていいですネ。
愛する人がいるから頑張れる。愛する人がいるから生きられる。
僕は五十代の人間ですが、未だに亡くなった母を思い浮かべる時がよくあります。
貴方がおっしゃる様に人間の強さは精神力です。
これからも苦しい時や辛い時もあるでしょうが、生きてさえいれば光の差し込む可能性があります。
愛する人がいるから頑張れる。愛する人がいるから生きられる。
僕は五十代の人間ですが、未だに亡くなった母を思い浮かべる時がよくあります。
貴方がおっしゃる様に人間の強さは精神力です。
これからも苦しい時や辛い時もあるでしょうが、生きてさえいれば光の差し込む可能性があります。
545 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 23:05:42 ID:zqRM8s5KO
546 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 23:30:49 ID:VEiT2kllO
神経難病は、遺伝しないと言いながら
そういう体質ってあるみたいよ
遠くてもいいから親戚に神経の病気がないか、聞かれます
そういう体質ってあるみたいよ
遠くてもいいから親戚に神経の病気がないか、聞かれます
547 ：病弱名無しさん：2008/09/12(金) 12:04:08 ID:2Ylmp5Se0
免疫系は一旦リセットされるんではなかったっけ？
なので、予防接種とかする必要があるわけで。
まあわからんから難病なわけですがまだＭＧは解っている事が多い神経難病だと思います。
抗体値を特異的に抑える治療法もでてくる可能性もあるようだし、期待してるんだが。
なので、予防接種とかする必要があるわけで。
まあわからんから難病なわけですがまだＭＧは解っている事が多い神経難病だと思います。
抗体値を特異的に抑える治療法もでてくる可能性もあるようだし、期待してるんだが。
今は軽いMGなんだけど完治することはあるのかな？
この先、進行して酷くなることも考えられるのかな？
私が診断を受けた病院の医師は一切MGがどんな病気なのか説明してくれないんです。
話すと長くなるから自分でネットで調べろと言うのですよ。
本当にMGなんだろうか？
胸線異常なし。血液検査も異常なし。合併症なし。
神経の伝達の筋電図のみ一回だけ反応が出たんです。
メスチノンを処方されたんですけど服用すると動悸、息切れ、太陽の光りが眩しくて
目を開けていられない、蕁麻疹、吐き気等の副作用がおこり服用出来ない状態です。
他の病院で検査を受けたら異常なしと診断されました。そのことを説明してくれない医師に
話したら、筋電図に一回でも出たらMGだと言うのですよ。軽いMGでしょう。
と言われました。疲れやすくて神経内科を受診したのですが
なんか、納得いかないです。
この先、進行して酷くなることも考えられるのかな？
私が診断を受けた病院の医師は一切MGがどんな病気なのか説明してくれないんです。
話すと長くなるから自分でネットで調べろと言うのですよ。
本当にMGなんだろうか？
胸線異常なし。血液検査も異常なし。合併症なし。
神経の伝達の筋電図のみ一回だけ反応が出たんです。
メスチノンを処方されたんですけど服用すると動悸、息切れ、太陽の光りが眩しくて
目を開けていられない、蕁麻疹、吐き気等の副作用がおこり服用出来ない状態です。
他の病院で検査を受けたら異常なしと診断されました。そのことを説明してくれない医師に
話したら、筋電図に一回でも出たらMGだと言うのですよ。軽いMGでしょう。
と言われました。疲れやすくて神経内科を受診したのですが
なんか、納得いかないです。
他の病院へ行ってみては？
550 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 20:29:03 ID:0d7l77NB0
５４８さんの主治医は、自分の医療技術に自信が無い様に思えます。
患者の質問に対してきちんと答えられないような医師に望みをかけるのは、かなりのリスクが伴うのではなかろうか。
５４９さんも言われているように、他の病院を尋ねたほうが正解かも！
患者の質問に対してきちんと答えられないような医師に望みをかけるのは、かなりのリスクが伴うのではなかろうか。
５４９さんも言われているように、他の病院を尋ねたほうが正解かも！
551 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 07:29:07 ID:2/vHUYGyO
>>548
長くなるから…って言うのは酷いですね。
神経内科なんですよね。
まぁ自分の時も聞けば教えてはくれたけれど、初診から数日での入院+その頃パソコンもなく自分で調べれずの状態で医者より調べてくれたまわりに教えてもらうほうが多かった…。
今の時代自分で調べるだろうって前提なのかな？
言葉足らずな感じと言うか薬を飲んでいれば普通の生活ができるっていうのを『手術すれば治ります』のようなことを言われて、まさかこんな病気と思わないし、恥ずかしながら特定疾患って言葉すら知らなく友達に治らないと教えれたときはしばらく落ち込んだなぁ…。
長くなるから…って言うのは酷いですね。
神経内科なんですよね。
まぁ自分の時も聞けば教えてはくれたけれど、初診から数日での入院+その頃パソコンもなく自分で調べれずの状態で医者より調べてくれたまわりに教えてもらうほうが多かった…。
今の時代自分で調べるだろうって前提なのかな？
言葉足らずな感じと言うか薬を飲んでいれば普通の生活ができるっていうのを『手術すれば治ります』のようなことを言われて、まさかこんな病気と思わないし、恥ずかしながら特定疾患って言葉すら知らなく友達に治らないと教えれたときはしばらく落ち込んだなぁ…。
552 ：病弱名無しさん：2008/09/22(月) 22:07:12 ID:1YCwSbIzO
特定疾患の更新してから新しいのってどれくらいで届きます？
1ヵ月たつけど届かない…。期限切れる前に届くかなぁ。
去年はこんなにかからなかったような…。
1ヵ月たつけど届かない…。期限切れる前に届くかなぁ。
去年はこんなにかからなかったような…。
新規ですが3ヶ月もかかりました。
更新も出していますがこれからです。
提出～届くまでの医療費を申請するにも病院の書類が必要でしょうし（多分3000円？）
本当にお役所仕事にははらがたちます。
更新も出していますがこれからです。
提出～届くまでの医療費を申請するにも病院の書類が必要でしょうし（多分3000円？）
本当にお役所仕事にははらがたちます。
554 ：病弱名無しさん：2008/09/25(木) 15:10:11 ID:7HYXVUT0O
>>553
新規の時は3ヵ月とかかかったかも…
こんなにかかるなら更新申請の期限終了と特定疾患の有効期間終了を間あけるなり調整すればいいのに。何も知らずぎりぎりに行った場合どうするんだろう。実費？
あぁ天気が悪いせいか頭が痛い…。
新規の時は3ヵ月とかかかったかも…
こんなにかかるなら更新申請の期限終了と特定疾患の有効期間終了を間あけるなり調整すればいいのに。何も知らずぎりぎりに行った場合どうするんだろう。実費？
あぁ天気が悪いせいか頭が痛い…。
555 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 16:56:33 ID:8z1LGy7mO
喉不調だなぁ
突然すみません。分かる方いたら教えてください。
シャンプーが異様に眼にしみるのは、
なぜ（どういう原理）なのでしょうか。
シャンプーが異様に眼にしみるのは、
なぜ（どういう原理）なのでしょうか。
>>556
たぶん、目の周りの力が弱まって目の閉じが悪いからじゃないかな？
たぶん、目の周りの力が弱まって目の閉じが悪いからじゃないかな？
眼を閉じてるつもりが開いてるんですかね…
頭洗ってる時、空気がきゅーっとしみてくる感じですよね？
これも筋肉のせいなのかどうか、ずっと疑問で。
愚問すみません。
頭洗ってる時、空気がきゅーっとしみてくる感じですよね？
これも筋肉のせいなのかどうか、ずっと疑問で。
愚問すみません。
560 ：病弱名無しさん：2008/10/02(木) 15:15:51 ID:d6pcO+bNO
病気発覚前だけど、自転車に乗って目的地に着いた後しばらく涙が止まらないことが何度かあったよ。
同じ原理かはわからないけれど、閉まり切らなくて乾いてたんだろうなぁって後々気付いたよ。
同じ原理かはわからないけれど、閉まり切らなくて乾いてたんだろうなぁって後々気付いたよ。
561 ：病弱名無しさん：2008/10/02(木) 17:15:48 ID:GjOLh+0K0
シャンプーが異様に眼にしみる
確か原理は知らないけど、症状にあるにはあるよね。
俺も抗体値が高く治療などしていない時、風呂はいるたびに
結膜炎か？と思うほど目が真っ赤になってしみた。
で多分すぐもとにもどるんじゃない？
確か原理は知らないけど、症状にあるにはあるよね。
俺も抗体値が高く治療などしていない時、風呂はいるたびに
結膜炎か？と思うほど目が真っ赤になってしみた。
で多分すぐもとにもどるんじゃない？
＞559 そうすると自分で見れますねー。
一回やってみます。
閉じ切らなくて渇いてて、
少しの刺激で痛むとかあるのかもですね。
お風呂で充血して、後でけろっと治るの、時々あります。
一回やってみます。
閉じ切らなくて渇いてて、
少しの刺激で痛むとかあるのかもですね。
お風呂で充血して、後でけろっと治るの、時々あります。
563 ：病弱名無しさん：2008/10/03(金) 14:35:25 ID:4d3jbJeW0
>>563
明るい場所で楽に目を閉じて下の方をちょっと意識してみると
実は瞼がうっすら開いているのに気付いた。
新品の風船を膨らませるのに悪戦苦闘してしまう。
押したはずのキーボードのキーが押せていなくて誤字脱字。
座っているのは思ったほど楽じゃない。
息苦しいと思ったら呼吸していない自分に気付く。
などなど、自分の中の常識がどんどん覆されていく。
死なないらしいけれど困ったものだ。
明るい場所で楽に目を閉じて下の方をちょっと意識してみると
実は瞼がうっすら開いているのに気付いた。
新品の風船を膨らませるのに悪戦苦闘してしまう。
押したはずのキーボードのキーが押せていなくて誤字脱字。
座っているのは思ったほど楽じゃない。
息苦しいと思ったら呼吸していない自分に気付く。
などなど、自分の中の常識がどんどん覆されていく。
死なないらしいけれど困ったものだ。
私は燕下は出来るのですが、飲みこんだ後が、重力の力で入っていく感じです。水分をとると、排水管がゴボゴボっと流れる感じ。
パンとかだと喉元過ぎたところで止まっています。
芋とか魚もちょっと止まります。
そのせいか食事量がかなり減っています。あまり動けないので、少しの食事で大丈夫なのですが、やはりあまり量が食べられないのは、この病気では普通なんでしょうか？
一応仕事はしているんですが、たぶん食事量少なくて、変なひとだと思われていると思います。
本当に量少なくて栄養のとれる、カロリーメイトとかに最近依存しています。
以前のように普通に食事したいです。
パンとかだと喉元過ぎたところで止まっています。
芋とか魚もちょっと止まります。
そのせいか食事量がかなり減っています。あまり動けないので、少しの食事で大丈夫なのですが、やはりあまり量が食べられないのは、この病気では普通なんでしょうか？
一応仕事はしているんですが、たぶん食事量少なくて、変なひとだと思われていると思います。
本当に量少なくて栄養のとれる、カロリーメイトとかに最近依存しています。
以前のように普通に食事したいです。
565 ：病弱名無しさん：2008/10/04(土) 14:16:50 ID:LEbVcRd/O
>>564
入院前によくなっていたかも。
なかなか下りてくれなくて何回も飲み込んで頑張ってた。
そのおかけで痩せれたけど今は薬のせいもあるのか倍増して戻し中…w
もう少しで薬（プレドニン）やめれそうだったけれど最近微妙な状態が続いていて様子見になっちゃった。
でも2年近く飲んでいるから、無事0にできるか不安というか怖いなぁ…。
入院前によくなっていたかも。
なかなか下りてくれなくて何回も飲み込んで頑張ってた。
そのおかけで痩せれたけど今は薬のせいもあるのか倍増して戻し中…w
もう少しで薬（プレドニン）やめれそうだったけれど最近微妙な状態が続いていて様子見になっちゃった。
でも2年近く飲んでいるから、無事0にできるか不安というか怖いなぁ…。
あと、倦怠感↑↑↑のときは、気付いたら肩呼吸になってしまいます。
眠ってるときに息苦しくて目が覚めたり。。。
やっぱりこれって呼吸筋の症状？自分では認めたくありません。
眠ってるときに息苦しくて目が覚めたり。。。
やっぱりこれって呼吸筋の症状？自分では認めたくありません。
567 ：病弱名無しさん：2008/10/05(日) 21:53:02 ID:4VmeH0mW0
ttp://orange.zero.jp/pure.cat/profile.htm
ttp://orange.zero.jp/pure.cat/tt.htm
この病気でがんばってるひといます。自分もがんばろう。皆も応援してあげて☆
ttp://orange.zero.jp/pure.cat/tt.htm
この病気でがんばってるひといます。自分もがんばろう。皆も応援してあげて☆
受診のときって妙に調子良い。絶不調時の大変さを上手く伝えられないORZ
569 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 09:15:37 ID:khiVxEAbO
・シャンプーの時異常なほど手が疲れる
シャンプーだけでなく顔を洗う時なども頭を下に持ってこないと出来ない
・瞼が重い
・立ちくらみが凄い
・右腕・右肩の動きがおかしい
・疲れやすい
・字が書きにくい
・字を書いていると首や肩に激痛が走る
これは重症筋無力症ですか？
ちなみに16才女です
シャンプーだけでなく顔を洗う時なども頭を下に持ってこないと出来ない
・瞼が重い
・立ちくらみが凄い
・右腕・右肩の動きがおかしい
・疲れやすい
・字が書きにくい
・字を書いていると首や肩に激痛が走る
これは重症筋無力症ですか？
ちなみに16才女です
570 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 17:56:36 ID:F2+FNDkd0
激痛が走る 右腕・右肩の動きがおかしい が当てはまらないかも？
確定診断されない場合や違った病気との判別が難しいから、早めに神経内科
を受診したほうがいいですよ。難病だとショックですけど筋無力症でよかったと思える
ような、別の疾患なんて結構あるし。おどす訳じゃないけど。
確定診断されない場合や違った病気との判別が難しいから、早めに神経内科
を受診したほうがいいですよ。難病だとショックですけど筋無力症でよかったと思える
ような、別の疾患なんて結構あるし。おどす訳じゃないけど。
571 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 19:49:19 ID:khiVxEAbO
↑レスありがとうございます
週末に神経内科行きます
週末に神経内科行きます
572 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 00:23:58 ID:sSYi/8H1O
娘が生後９ヶ月で、全身型を、発病しました。プレドニン、デカドロン、血液製剤、など色々しましたが、全く良くならず、ﾊﾟﾙｽ療法をした結果、良くなり、今６歳になりますが、メスチノンのみ服用です。
病気が落ち着いていても、疲れやすいのでしょうか？まだ小さいせいや、物心ついた頃からなので、娘は良く分かっていません。親として、気に掛けて、あげればいい事などありますか？
後、やはり娘の（将来仕事や結婚や、私が死んだ後など）が、不安でたまりません。
病気が落ち着いていても、疲れやすいのでしょうか？まだ小さいせいや、物心ついた頃からなので、娘は良く分かっていません。親として、気に掛けて、あげればいい事などありますか？
後、やはり娘の（将来仕事や結婚や、私が死んだ後など）が、不安でたまりません。
娘さんが、心配なのは、よくわかりますが、読点が、多すぎると、思います。
574 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 02:26:12 ID:llyZJifU0
MGskyで検索かけて小児MG版で問いかけましょう。
親の不安は伝わってしますので気をしっかり持って取り組んで行きましょう。
親の不安は伝わってしますので気をしっかり持って取り組んで行きましょう。
575 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 12:26:57 ID:OaKqlKRIO
異常に疲れてるのにたくさん階段をのぼらなくちゃならない夢を見た。
夢の中でまで症状が出て疲れてるのは、たぶん初めてだと思うしなんだったんだろう。
おかけで寝起きからダルダル…w
夢の中でまで症状が出て疲れてるのは、たぶん初めてだと思うしなんだったんだろう。
おかけで寝起きからダルダル…w
576 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 13:34:08 ID:NIOcLNVbO
歯磨きやシャンプーや洗顔をするだけでもうでがかなり疲れる
ものすごく重くなってくる
筋肉は人並みにあるのに
シャンプーに至っては頭を手の位置まで持ってこないと出来ないしそれでもかなり疲れる
瞼もものすごく重たい
気を緩めると目を瞑ってしまう
ものすごく重くなってくる
筋肉は人並みにあるのに
シャンプーに至っては頭を手の位置まで持ってこないと出来ないしそれでもかなり疲れる
瞼もものすごく重たい
気を緩めると目を瞑ってしまう
>>576
その感覚良くわかります。
医者にはなんでそれ位で病院に来るんですか？みたいに言われています。
見かけは普通に動けるけど体が常に重たいという感覚、これは明らかに
異常だと思うのですが、やっぱり症状軽い人は放置しとくしか仕方無いんでしょうか？
その感覚良くわかります。
医者にはなんでそれ位で病院に来るんですか？みたいに言われています。
見かけは普通に動けるけど体が常に重たいという感覚、これは明らかに
異常だと思うのですが、やっぱり症状軽い人は放置しとくしか仕方無いんでしょうか？
578 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 23:25:00 ID:NIOcLNVbO
あ
立ちくらみも凄いです
立ちくらみも凄いです
ごはんちゃんと食べてますか？貧血になっていませんか？
580 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 14:30:20 ID:EpGTOmvuO
成長期で部活もしてるのでご飯はしっかり食べてます
581 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 15:07:07 ID:EpGTOmvuO
さっき漢方外来の先生に症状を全て話したところやはり重症筋無力症の疑いがあると言われ神経内科に行けといわれました
怖いけど行ってきますgkbr
怖いけど行ってきますgkbr
582 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 00:52:36 ID:G9MtyPxdO
短パン
583 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 16:38:51 ID:G9MtyPxdO
夕方になると力が抜けてゆく
３年前発症してこの板にも来てたんだけど、
寝たきりまでなって胸腺摘出手術も行い１年後に職場復帰！
プレとベネット・プログラフは飲んでいたが５月にプレは１錠まで減りました。
で、特発性大腿骨頭壊死症が発覚。６月に片方だけ人口関節手術して７月退院。
そしたら、ＭＧが再発。プレ増やしたが抗体値が６６．８と減らず 結局、、、
１４日から入院してプレ１０錠から改めて開始します。血漿吸着も行う予定です
あーあ。。。イッテくるよ
寝たきりまでなって胸腺摘出手術も行い１年後に職場復帰！
プレとベネット・プログラフは飲んでいたが５月にプレは１錠まで減りました。
で、特発性大腿骨頭壊死症が発覚。６月に片方だけ人口関節手術して７月退院。
そしたら、ＭＧが再発。プレ増やしたが抗体値が６６．８と減らず 結局、、、
１４日から入院してプレ１０錠から改めて開始します。血漿吸着も行う予定です
あーあ。。。イッテくるよ
連投スマソ 念のため、現在４３歳の♂です。
大腿骨頭壊死はステロイドの関連も言われているが減量はせずに（１錠）手術しました。
それとアルコールも摂っていました（日３５０缶×２、３くらい？）←原因！？
もう片方も壊死してますが、圧壊しないと痛くないです（手術は圧壊してからになります）
前は、上肢・下肢・首・瞼・口・腹 とホント全部動きませんでしたが、斜視まで治り 普通に生活出来るトコまできてました。
今の症状は、上肢・瞼・首ですね。斜視にはなっていません。メスチノンでごまかしてます。
プレ呑んでるから壊死も・・・なんて不安にさせるつもりはありません。ただこういうパターンもあるという話で
逆に皆様の励みになる様、良くなって戻ってきますんで＾＾退院後ご報告いたします
大腿骨頭壊死はステロイドの関連も言われているが減量はせずに（１錠）手術しました。
それとアルコールも摂っていました（日３５０缶×２、３くらい？）←原因！？
もう片方も壊死してますが、圧壊しないと痛くないです（手術は圧壊してからになります）
前は、上肢・下肢・首・瞼・口・腹 とホント全部動きませんでしたが、斜視まで治り 普通に生活出来るトコまできてました。
今の症状は、上肢・瞼・首ですね。斜視にはなっていません。メスチノンでごまかしてます。
プレ呑んでるから壊死も・・・なんて不安にさせるつもりはありません。ただこういうパターンもあるという話で
逆に皆様の励みになる様、良くなって戻ってきますんで＾＾退院後ご報告いたします
586 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 20:44:07 ID:G9MtyPxdO
テスト終わったら神戸の大学病院行ってきます
ダイレクトに行ってきます
ダイレクトに行ってきます
>>586
神戸にお住まいですか？それなら中央市民の神経内科の方が良いのでは？
中央市民の神経内科は昔から有名です。MGも呼吸筋が麻痺してクリーゼを
起こしてしまうようなひとやら、胸腺腫が肺に浸潤して胸水が貯留してしかも
MGも発症してしまっているひととかも治療してるようです。
とにかく神戸でMGで受診するのでしたら中央市民だと思いますが、
最終的にはご自分で調べてここぞと思うところに行ってください。
ちなみに開業医さんでは六甲道の高塚先生が中央市民の神経内科に以前おつとめ
だったので、紹介状とか書いてくださるかと思いますよ。
神戸にお住まいですか？それなら中央市民の神経内科の方が良いのでは？
中央市民の神経内科は昔から有名です。MGも呼吸筋が麻痺してクリーゼを
起こしてしまうようなひとやら、胸腺腫が肺に浸潤して胸水が貯留してしかも
MGも発症してしまっているひととかも治療してるようです。
とにかく神戸でMGで受診するのでしたら中央市民だと思いますが、
最終的にはご自分で調べてここぞと思うところに行ってください。
ちなみに開業医さんでは六甲道の高塚先生が中央市民の神経内科に以前おつとめ
だったので、紹介状とか書いてくださるかと思いますよ。
>>585
読んでて気になったので連投
アルコール摂取もMGの悪化につながるのでしょうか？
あまりアルコールのことはきいたことが無かったので。
私も最近抗体価が上昇して症状も悪化してきているので
気になっています。
密かに酒豪なので、ついアルコールはやめられず、毎日飲んでいます。
やめた方が良いのでしょうか？
読んでて気になったので連投
アルコール摂取もMGの悪化につながるのでしょうか？
あまりアルコールのことはきいたことが無かったので。
私も最近抗体価が上昇して症状も悪化してきているので
気になっています。
密かに酒豪なので、ついアルコールはやめられず、毎日飲んでいます。
やめた方が良いのでしょうか？
589 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 22:26:40 ID:8RozqX+l0
＞＞586＞＞587
自分は今神戸の市民病院にかよっています。MG友の会でもココが一番と思われるとの事でした。
診断の対応が早かったですよ。自分でも調べてましたが。
ご近所でしたら親近感がわきますねぇ。だからなんだって話かもしれませんが。
自分は今神戸の市民病院にかよっています。MG友の会でもココが一番と思われるとの事でした。
診断の対応が早かったですよ。自分でも調べてましたが。
ご近所でしたら親近感がわきますねぇ。だからなんだって話かもしれませんが。
590 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 22:43:46 ID:E/G1QvrYO
テストが終わるまでの辛抱だ
早く病院に行って診察されたい
早く病院に行って診察されたい
591 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 23:01:37 ID:E/G1QvrYO
みなさんどんな検査をされましたか？
>>589
中央市民は紹介状とか無くても診てもらえますか？
私は神戸市の市民では無いので、知っているのは情報だけなんです。
骨頭壊死大変ですね。本当にお大事になさって下さいね。
中央市民は血漿交換とかけっこう得意なんでしょうか？
ギランバレーとかあと劇症肝炎で死にそうになった人もそこの病院で
血漿交換で助かったとかきいたことあります。
そこいらの病院だったら何が起こっているかわからないまま死に至ったりする
みたいですね。MGもどちらかというと重症の方が行く病院だという情報を得ています。
神大はどうなんでしょうね？近くの病院なのに中央市民とは全く関係が無いみたいですよね。
中央市民は紹介状とか無くても診てもらえますか？
私は神戸市の市民では無いので、知っているのは情報だけなんです。
骨頭壊死大変ですね。本当にお大事になさって下さいね。
中央市民は血漿交換とかけっこう得意なんでしょうか？
ギランバレーとかあと劇症肝炎で死にそうになった人もそこの病院で
血漿交換で助かったとかきいたことあります。
そこいらの病院だったら何が起こっているかわからないまま死に至ったりする
みたいですね。MGもどちらかというと重症の方が行く病院だという情報を得ています。
神大はどうなんでしょうね？近くの病院なのに中央市民とは全く関係が無いみたいですよね。
593 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 18:00:02 ID:SQzStCsp0
紹介状がないといくらか（3000円くらいか？）取られたはずですが、無駄な診断されるよかよっぽどいいと思います。
特定疾患の申請後戻ってきたかも？
血漿交換はしなかったので、わかりませんが、医療設備的なことではやっぱりダントツにいいと
聞いています。あと神大と兵庫医大なんかもＭＧに長けてるらしかったのですが、大学病院のイメージが
悪かったのと市民病院の方がちかったのでそちらに行きました。
５，６年前には昔に比べると中央病院も落ちたよなって聞いていましたが最近はやっぱり落ちても中央病院だよな
って感じになってますかねぇ。一応病院設備の仕事関係をしていたので。そのときは病気でお世話になるとは思わなかったけども。
特定疾患の申請後戻ってきたかも？
血漿交換はしなかったので、わかりませんが、医療設備的なことではやっぱりダントツにいいと
聞いています。あと神大と兵庫医大なんかもＭＧに長けてるらしかったのですが、大学病院のイメージが
悪かったのと市民病院の方がちかったのでそちらに行きました。
５，６年前には昔に比べると中央病院も落ちたよなって聞いていましたが最近はやっぱり落ちても中央病院だよな
って感じになってますかねぇ。一応病院設備の仕事関係をしていたので。そのときは病気でお世話になるとは思わなかったけども。
594 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 18:01:06 ID:SQzStCsp0
連投ですが、神大と兵庫医大が悪いわけではないです。知りません。
こんなことを言っては大変失礼なのですが、
昔の中央市民は京都大学出身の先生が多かったんですね。
大学の偏差値では無いのですが、やっぱり京大と神大と比べてしまったり、
兵庫医大はそういった点では問題外ですよね。
これは一体何が起こってるんだ～？と一刻を争う生死の場面ではやはり
中央市民が良いのかなと思いますが、ただ単に薬処方してもらう程度なら
どこも大差は無いのかも知れません。
ちなみに私の主治医の先生は某私大出身のようですが、まさに天職といえるほど
人間の出来たお医者さんで、本当にいつも助けられているなと思っています。
個人的にはわざわざ兵庫医大には行きたくないなとは思いますが。
昔の中央市民は京都大学出身の先生が多かったんですね。
大学の偏差値では無いのですが、やっぱり京大と神大と比べてしまったり、
兵庫医大はそういった点では問題外ですよね。
これは一体何が起こってるんだ～？と一刻を争う生死の場面ではやはり
中央市民が良いのかなと思いますが、ただ単に薬処方してもらう程度なら
どこも大差は無いのかも知れません。
ちなみに私の主治医の先生は某私大出身のようですが、まさに天職といえるほど
人間の出来たお医者さんで、本当にいつも助けられているなと思っています。
個人的にはわざわざ兵庫医大には行きたくないなとは思いますが。
>>584
抗体66.8でどんな症状です？
私はその5倍くらいまであがっててかなり全身倦怠感は強いのですが
がんばって動けていてなかなか大変さを理解してもらえません。
体中にどんどん鉛が埋め込まれていくみたいな、なんともいえない重さが
たまりません。
抗体66.8でどんな症状です？
私はその5倍くらいまであがっててかなり全身倦怠感は強いのですが
がんばって動けていてなかなか大変さを理解してもらえません。
体中にどんどん鉛が埋め込まれていくみたいな、なんともいえない重さが
たまりません。
597 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 21:34:47 ID:ils+N6HlO
>>595
大学の偏差値はあんまり関係ないと思いますが。
特定疾患の研究をされてる医師の多くは、大変勉強熱心ですし、
それこそ市井で漫然と開業している一流の医大出の先生より
遥かに熱意を持って取り組んでらっしゃいます。
比較の対象が適切ではなかったかもしれませんが、
医学の世界は日進月歩で、神経難病ともなると更に手技だけ磨けばというだけでは到底太刀打ちできず
皆さん真摯に取り組んでられる印象があります。
ただし、より多くの臨床例に触れる事により、経験値は上がりますから、
あまりこの病気の患者さんがいらっしゃらない病院よりは、
沢山の患者さんが受診されている病院の方が良いという考え方はあると思います。
しかしそれも、一定基準を満たすと思われる病院が複数あるとしたなら
通院や入院の際の自身や家族の負担軽減まで考慮して
病院を選択するのもひとつの手段でしょう。
それで納得できなければ、セカンドオピニオンという次なる選択肢もあるわけですから。
大学の偏差値はあんまり関係ないと思いますが。
特定疾患の研究をされてる医師の多くは、大変勉強熱心ですし、
それこそ市井で漫然と開業している一流の医大出の先生より
遥かに熱意を持って取り組んでらっしゃいます。
比較の対象が適切ではなかったかもしれませんが、
医学の世界は日進月歩で、神経難病ともなると更に手技だけ磨けばというだけでは到底太刀打ちできず
皆さん真摯に取り組んでられる印象があります。
ただし、より多くの臨床例に触れる事により、経験値は上がりますから、
あまりこの病気の患者さんがいらっしゃらない病院よりは、
沢山の患者さんが受診されている病院の方が良いという考え方はあると思います。
しかしそれも、一定基準を満たすと思われる病院が複数あるとしたなら
通院や入院の際の自身や家族の負担軽減まで考慮して
病院を選択するのもひとつの手段でしょう。
それで納得できなければ、セカンドオピニオンという次なる選択肢もあるわけですから。
598 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 23:40:56 ID:dwBwuNpv0
がんなど難病の治療も医学の進歩でさまざまな治療法が
開発されています。
民間保険がカバーする治療も増えています。
まずは情報収集が必要ですね。
高度先進医療
http://kodoi.tudura.com/
開発されています。
民間保険がカバーする治療も増えています。
まずは情報収集が必要ですね。
高度先進医療
http://kodoi.tudura.com/
599 ：病弱名無しさん：2008/10/16(木) 11:22:55 ID:ReKl2ZxvO
悪化するの？
600 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 08:42:12 ID:o1pJq2AmO
知らん
>>588 ドクターからは「呑むよりは呑まないのにこした事はない。体に負担はかけてる訳だから」と言われました。
>>596 現在、上肢挙上が17秒くらい 頚部挙上が28秒くらいです。午前中は行動が制限されました（ベネット・メスチノン飲んで30分椅子で休み、後ボッーと横になっていました）ご飯も朝昼兼用で昼に食べ、午後からメスチノン二錠目いって行動開始
今週から入院でパタバタして亀レスなりました。ごめんなさい。朝ごはんが今はきついです（噛めない・のみこめない）まずはプレ増量からスタートです。パソ持ち込み禁止なんでケータイから後日結果報告します 因みに入院時の抗体値は55.8でした
>>596 現在、上肢挙上が17秒くらい 頚部挙上が28秒くらいです。午前中は行動が制限されました（ベネット・メスチノン飲んで30分椅子で休み、後ボッーと横になっていました）ご飯も朝昼兼用で昼に食べ、午後からメスチノン二錠目いって行動開始
今週から入院でパタバタして亀レスなりました。ごめんなさい。朝ごはんが今はきついです（噛めない・のみこめない）まずはプレ増量からスタートです。パソ持ち込み禁止なんでケータイから後日結果報告します 因みに入院時の抗体値は55.8でした
602 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 17:47:24 ID:8t7qL1k60
>>601
大変そうですね。がんばって下さい。本当に心から良くなられることを
お祈りしています。
わざわざアルコールのことをお知らせ下さったのですね。私は今日もお昼から
つい飲んでしまっていました。でもアルコールがとりわけ疾患を悪くする原因と
いう訳ではないみたいですね。
大変そうですね。がんばって下さい。本当に心から良くなられることを
お祈りしています。
わざわざアルコールのことをお知らせ下さったのですね。私は今日もお昼から
つい飲んでしまっていました。でもアルコールがとりわけ疾患を悪くする原因と
いう訳ではないみたいですね。
603 ：601：2008/10/19(日) 13:32:34 ID:5pczXrHxO
あ
603マチガイ
>>602ありがとうございます。
>>584でもカキコしましたがこのカテにある「特発性大腿骨頭壊死症３」のスレをご覧下されば
ステの長期服用における副作用とアルコールの因果関係が指摘されています
事実ワシがプレ三年間服用＋アルコール摂取→壊死→ＭＧ再発
という（自業自得ですが）道をたどって、結果ＭＧに依る入院ですから
アルコールは別物という捉え方は非常に危険かもしれませんね
嫌いじゃないから（むしろ大好きです）「止める！」とは言いません。
ただ《百薬の長》で済む程度で嗜めたいな と、もう退院した後の事考えてますWW
>>602ありがとうございます。
>>584でもカキコしましたがこのカテにある「特発性大腿骨頭壊死症３」のスレをご覧下されば
ステの長期服用における副作用とアルコールの因果関係が指摘されています
事実ワシがプレ三年間服用＋アルコール摂取→壊死→ＭＧ再発
という（自業自得ですが）道をたどって、結果ＭＧに依る入院ですから
アルコールは別物という捉え方は非常に危険かもしれませんね
嫌いじゃないから（むしろ大好きです）「止める！」とは言いません。
ただ《百薬の長》で済む程度で嗜めたいな と、もう退院した後の事考えてますWW
なるほど。プレドニン内服中ならアルコールは意識して控えるべきですね。
ただアルコールがMGを悪化させるということは言い切れないですね。
大腿骨骨頭え死とMGと大変ですが、がんばって下さい。お大事に！
ただアルコールがMGを悪化させるということは言い切れないですね。
大腿骨骨頭え死とMGと大変ですが、がんばって下さい。お大事に！
606 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 07:56:36 ID:+TJQhiDhO
5年前からダイエットと健康とストレス解消のために毎晩ウォーキングしてたんですが最近この病気と診断されました
ウォーキングは続けられますか？
瞼が重いです
ウォーキングは続けられますか？
瞼が重いです
607 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 02:40:50 ID:6rKAO5wgO
>>606
発覚1ヵ月くらい前は運動不足で体が鈍いのかと勘違いして仕事前駅までいつもはバスを使うところを歩いたり異常に歩いてたw
今は退院してからの怠け癖がついてかなりの運動不足だと思うけど犬の散歩だけは一応していて、とりあえずは問題なくできてるよ。
発覚1ヵ月くらい前は運動不足で体が鈍いのかと勘違いして仕事前駅までいつもはバスを使うところを歩いたり異常に歩いてたw
今は退院してからの怠け癖がついてかなりの運動不足だと思うけど犬の散歩だけは一応していて、とりあえずは問題なくできてるよ。
>>606
ワシの場合ですが、今回下肢には異常がなく
体重管理と人工関節周りの筋力アップのため
院内のリハビリで使用する１６３ｍコースを２０周してます。
後半やや瞼と首がツライですがなんとかなるモンです。
頑張って下さい。
ワシの場合ですが、今回下肢には異常がなく
体重管理と人工関節周りの筋力アップのため
院内のリハビリで使用する１６３ｍコースを２０周してます。
後半やや瞼と首がツライですがなんとかなるモンです。
頑張って下さい。
609 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 22:18:02 ID:N/zJiE35O
あげ
>>606
MG全身型超重症から復活して、ほどほどな状態5年保ってます。
「筋力回復のために、最近トレーニングしてるんです」って主治医に言ったら
「筋力が弱ってるわけじゃないから、無理しないように！」って怒られました(苦笑)。
適度な運動は全然大丈夫ですが、少しでも疲れたと思ったら
無理せず休んでください。
MG全身型超重症から復活して、ほどほどな状態5年保ってます。
「筋力回復のために、最近トレーニングしてるんです」って主治医に言ったら
「筋力が弱ってるわけじゃないから、無理しないように！」って怒られました(苦笑)。
適度な運動は全然大丈夫ですが、少しでも疲れたと思ったら
無理せず休んでください。
はじめまして。
最近症状を疑い始めた者です
神経内科に受診して一度診てもらおうと思っているのですが
MGは血液検査でもMGはわかりますでしょうか？
最近症状を疑い始めた者です
神経内科に受診して一度診てもらおうと思っているのですが
MGは血液検査でもMGはわかりますでしょうか？
すいません文章が・・・orz
>>612
初診の際、採血の他に問診等で瞼下垂や上肢・頚部挙上のテストがあると思います。
血液からは血清アセチルコリンレセプターの値を参考にして、場合に依ってはテンシロン検査（検査内容省きますスイマセン）も行い最終的に判断するでしょう。
頑張って検査行ってきて下さい。まずはハズレだといいですね
初診の際、採血の他に問診等で瞼下垂や上肢・頚部挙上のテストがあると思います。
血液からは血清アセチルコリンレセプターの値を参考にして、場合に依ってはテンシロン検査（検査内容省きますスイマセン）も行い最終的に判断するでしょう。
頑張って検査行ってきて下さい。まずはハズレだといいですね
テンシロン検査で陽性が出ても、この病気だと診断されない人っていますか？
615 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 23:24:18 ID:UTPl81ng0
陽性だと、残念ながらほぼ確定でしょう。が症状が悪化したり、結構重症なのにもかかわらず、陰性
だった場合、確定診断もつきにくく、ほかの病気を疑ったり、難事性のMGだったりします。
陽性の方が難病とはいえ治療方法が確立されており、早くみつかれば対応もしやすくコントロールしやすいはずです。
不安の中きつい現実でしょうが、がんばってください。
だった場合、確定診断もつきにくく、ほかの病気を疑ったり、難事性のMGだったりします。
陽性の方が難病とはいえ治療方法が確立されており、早くみつかれば対応もしやすくコントロールしやすいはずです。
不安の中きつい現実でしょうが、がんばってください。
この病気は筋肉痩せますか？
それとも疲労とは相反して動かせば動かす程筋肉はついてくれるもんでしょうか？
それとも疲労とは相反して動かせば動かす程筋肉はついてくれるもんでしょうか？
読んで字のごとく、筋の力が無い症状と捉えられがちですが、筋肉を動かす持続力が一番影響を受けますから、筋肉自体の力の衰えに関してはイコールとはならないですね。
しかし、動かす事自体に不便さを伴う為運動不足になりがちです。
動かさない（動けないとは別の意）とやはり筋力は落ちますから、出来る範囲で「鍛える！」まではいかなくとも「動かす」努力で現状維持くらいはしたいですね。
ちなみにワシの握力は、発症前と比較して３Ｋ落ちましたがそれでも４８Ｋは維持してますよ エヘン
しかし、動かす事自体に不便さを伴う為運動不足になりがちです。
動かさない（動けないとは別の意）とやはり筋力は落ちますから、出来る範囲で「鍛える！」まではいかなくとも「動かす」努力で現状維持くらいはしたいですね。
ちなみにワシの握力は、発症前と比較して３Ｋ落ちましたがそれでも４８Ｋは維持してますよ エヘン
これって朝・昼間は絶対体調良いもんなの？
夕方以降に症状が必ずでるもんなの？
個人差はありえないんでしょうか？
夕方以降に症状が必ずでるもんなの？
個人差はありえないんでしょうか？
内臓とかにはなんの影響も症状もないですか？
やっぱ侵される部位は筋肉だけ？
やっぱ侵される部位は筋肉だけ？
>>620
この病気で筋肉以外の異常が伴っている事（胸腺除く）は少ないと思います。
逆に、治療の為に服用する薬の副作用にこそ注意が必要かと…例えば腎・肝機能の低下や抵抗力が落ちる為の感染症への配慮とか。
病気治す為の薬なのにその薬に注意！なんて本末転倒なトコもありますがWW気をつけると言っても食事とかマスクとか軽い運動とか
大袈裟に考える程の感じでもないと思います。ワシの中ではメンタル的な部分でも、日毎の調子が違う気が凄くします。
悪い事考えちゃうと中身まで悪くなる気がして、まずはポジティブに考えてます
この病気で筋肉以外の異常が伴っている事（胸腺除く）は少ないと思います。
逆に、治療の為に服用する薬の副作用にこそ注意が必要かと…例えば腎・肝機能の低下や抵抗力が落ちる為の感染症への配慮とか。
病気治す為の薬なのにその薬に注意！なんて本末転倒なトコもありますがWW気をつけると言っても食事とかマスクとか軽い運動とか
大袈裟に考える程の感じでもないと思います。ワシの中ではメンタル的な部分でも、日毎の調子が違う気が凄くします。
悪い事考えちゃうと中身まで悪くなる気がして、まずはポジティブに考えてます
>>620
医師曰く、MG最悪の状態を経験したことありますが
内臓（筋肉影響しないところ）は、全然大丈夫ですね。
例えば、心臓とか腎臓とか肝臓とか胃とか。
調子が悪くなるのは、目・手足・呼吸・排泄器官に限られてました。
>>621氏の言うとおり、医師にもストレスが影響するって言われました。
実際、たくさん運動したときより「○日までに、この仕事完了させなきゃ！」って
切羽詰ってる時の方が、症状悪くなるし。
人によるだろうけど、ポジティブにリラックスするのが一番かなって思います。
医師曰く、MG最悪の状態を経験したことありますが
内臓（筋肉影響しないところ）は、全然大丈夫ですね。
例えば、心臓とか腎臓とか肝臓とか胃とか。
調子が悪くなるのは、目・手足・呼吸・排泄器官に限られてました。
>>621氏の言うとおり、医師にもストレスが影響するって言われました。
実際、たくさん運動したときより「○日までに、この仕事完了させなきゃ！」って
切羽詰ってる時の方が、症状悪くなるし。
人によるだろうけど、ポジティブにリラックスするのが一番かなって思います。
ストレスですか・・・。
会社で物凄いストレスがたまっていたとき、
テンシロン検査で陽性になったんです。診断書も出ました。
でも、会社を退職してちょっとしたら、まぶたがあがってきて
更に入院して行ったテンシロン検査を含む何種類もの検査で
異常が見られなかった・・・普通、難病が治ることってないですよね。
こういう場合、最初の診断が間違っていたんでしょうね？？
会社で物凄いストレスがたまっていたとき、
テンシロン検査で陽性になったんです。診断書も出ました。
でも、会社を退職してちょっとしたら、まぶたがあがってきて
更に入院して行ったテンシロン検査を含む何種類もの検査で
異常が見られなかった・・・普通、難病が治ることってないですよね。
こういう場合、最初の診断が間違っていたんでしょうね？？
>>624
勿論舌も動かしにくくなり、何が困ったって仰向けで寝ると舌根が喉に下がって息が出来ない。ワシも>>622さんの様に寝たきり状態までなりましたので、看護師さんに都度頭を左右に動かして貰いました。
話す事も１から順に数えていくと途中からロレツが廻らなくなり、とてもとても「いち、にぃ、スァーン！」なんてやってられませんし会話が億劫になりましたね
全体的に一番感じた事は「人間の体ってこんなトコまで筋肉で動いてるんだな」って事です
よく聞かれたのは「アッチの方は？」って……そんな体じゃそんな気分すらないし、そんなシチュエーションもないし なんちゅー質問だよ！なんて思いつつ「海綿体は大丈夫」と答えてました。
下世話な話 朝っぱらからスイマセン
勿論舌も動かしにくくなり、何が困ったって仰向けで寝ると舌根が喉に下がって息が出来ない。ワシも>>622さんの様に寝たきり状態までなりましたので、看護師さんに都度頭を左右に動かして貰いました。
話す事も１から順に数えていくと途中からロレツが廻らなくなり、とてもとても「いち、にぃ、スァーン！」なんてやってられませんし会話が億劫になりましたね
全体的に一番感じた事は「人間の体ってこんなトコまで筋肉で動いてるんだな」って事です
よく聞かれたのは「アッチの方は？」って……そんな体じゃそんな気分すらないし、そんなシチュエーションもないし なんちゅー質問だよ！なんて思いつつ「海綿体は大丈夫」と答えてました。
下世話な話 朝っぱらからスイマセン
>>624
すいません、たしかに咀嚼＆嚥下困難もありました。
言い訳で、自分的に誤飲＝呼吸関係と考えて、書き忘れました。
入院中は粥＆全てのおかずが細切れにされて、泣きそうになった記憶が…
あれ、見た目に激しく不味いんですよね。
>625さんと性別が違うので、言われてる“下世話”wな質問はありませんでしたが
同じく、ふだん意識しない筋肉ってものは意識させられました。
>>623
完治に近い状態になることもあるそうなので、何ともいえませんが
不安ならば複数の医師に診断をあおいだほうが良いと思います。
何もなければ、それにこしたことはないですが
自分も一度誤診でとんでもない状態になったことがあるので。
この病気は、状態はともあれ飲んではいけない薬が多いので
今後のためにも、きちんとした判断はしておいて悪いことはないかと。
すいません、たしかに咀嚼＆嚥下困難もありました。
言い訳で、自分的に誤飲＝呼吸関係と考えて、書き忘れました。
入院中は粥＆全てのおかずが細切れにされて、泣きそうになった記憶が…
あれ、見た目に激しく不味いんですよね。
>625さんと性別が違うので、言われてる“下世話”wな質問はありませんでしたが
同じく、ふだん意識しない筋肉ってものは意識させられました。
>>623
完治に近い状態になることもあるそうなので、何ともいえませんが
不安ならば複数の医師に診断をあおいだほうが良いと思います。
何もなければ、それにこしたことはないですが
自分も一度誤診でとんでもない状態になったことがあるので。
この病気は、状態はともあれ飲んではいけない薬が多いので
今後のためにも、きちんとした判断はしておいて悪いことはないかと。
最近ＭＵＳＫ抗体を調べられた方、結果が出るまで
何ヶ月かかりましたか？
何ヶ月かかりましたか？
628 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 17:44:28 ID:DaHy1JM9O
症状は全然違うし、同じ病気の方には失礼かもしれないけれど1リットルの涙を改めて見たら、見方が変わるのかへこんだ…。感情とかの部分でね。
初めて現実と同じ自由が効かない状態の自分の夢を見たってあったけれど、自分もショックだったなぁ…。思い切り傷もあったよ。
初めて現実と同じ自由が効かない状態の自分の夢を見たってあったけれど、自分もショックだったなぁ…。思い切り傷もあったよ。
全然違うと思う・・・。
630 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 23:08:39 ID:DaHy1JM9O
あのヒロインが山田花子や片桐はいりや森３中や光浦靖子でも皆感情移入できたのかな・・・・
632 ：病弱名無しさん：2008/11/12(水) 01:14:33 ID:Fj+n7rduO
でも、どんな人生でも後戻りできないと思う。
今の時代体が健康だからといって精神まで健康と言えないよね
みんな一見平穏そうに見えるけど、よく見たらすごく刹那で不健康な生き方してる
今の時代体が健康だからといって精神まで健康と言えないよね
みんな一見平穏そうに見えるけど、よく見たらすごく刹那で不健康な生き方してる
634 ：病弱名無しさん：2008/11/12(水) 17:43:41 ID:vJ8UI9St0
話変わってもうしわけないが…歯が痛い…。
局所麻酔とかでMG悪くなったりしないですか？経験談お聞かせ願います。
局所麻酔とかでMG悪くなったりしないですか？経験談お聞かせ願います。
>>634
自分も神経内科・歯科双方に相談したら、ほぼ影響なしと言われて
局所麻酔→抜歯しました。
結果、まったく問題なかったんですけれど。
というか入院中、血漿交換でガッツリ局所麻酔したのを今、思い出したw
でもやはり体調や症状には個人差があるので、主治医に相談が良いです。
急ぎならば、（病院にもよりますが）電話での相談もできるはずですので。
ちなみに、歯痛には「今治水」てのが応急処置に使えますよ。
歯に穴が開いて痛いとき限定ですけど。薬局に売ってます。
自分も神経内科・歯科双方に相談したら、ほぼ影響なしと言われて
局所麻酔→抜歯しました。
結果、まったく問題なかったんですけれど。
というか入院中、血漿交換でガッツリ局所麻酔したのを今、思い出したw
でもやはり体調や症状には個人差があるので、主治医に相談が良いです。
急ぎならば、（病院にもよりますが）電話での相談もできるはずですので。
ちなみに、歯痛には「今治水」てのが応急処置に使えますよ。
歯に穴が開いて痛いとき限定ですけど。薬局に売ってます。
636 ：病弱名無しさん：2008/11/14(金) 15:26:07 ID:uzlDbjzA0
>>635
返信ありがとうございます。
今治水早速楽天で申し込みました。
神経内科と同じ病院で歯科に観てもらいました。基本普通の虫歯治療はしておらず、
麻酔さえ気をつければ、近所の歯医者で問題ないとの事でした。
が一応ここで治療してくもらえるよう頼みました。ただ予約が１０日以上先…。
なので痛みに耐えないといけなので、今治水使ってみます。
どこぞの見知らぬ方わざわざレスしていただきほんとにありがたい。
返信ありがとうございます。
今治水早速楽天で申し込みました。
神経内科と同じ病院で歯科に観てもらいました。基本普通の虫歯治療はしておらず、
麻酔さえ気をつければ、近所の歯医者で問題ないとの事でした。
が一応ここで治療してくもらえるよう頼みました。ただ予約が１０日以上先…。
なので痛みに耐えないといけなので、今治水使ってみます。
どこぞの見知らぬ方わざわざレスしていただきほんとにありがたい。
637 ：病弱名無しさん：2008/11/14(金) 21:17:41 ID:8HQ2Lyx5O
気圧の関係なのかな？傷まわりが異様に痛い…。
手術から2年半以上たってるけれど落ち着いてから1番の痛みかも。
手術から2年半以上たってるけれど落ち着いてから1番の痛みかも。
638 ：病弱名無しさん：2008/11/16(日) 13:33:27 ID:afcqTM9E0
特定疾患の申請は主治医からは特に奨められたりはしないものですよね。
毎月通院しメスチノンとプレドニンで小康状態を維持して暮らしています。
細々と事務職もこなしていて、毎月平日に仕事を休むときには職場にお詫びの
ケーキも欠かせません。（ショートケーキをロールケーキに変えると「もっと良いお菓子を
買ってきなさい」と苦情を言われます。）
毎月の医療費と病院までの交通費、それにケーキ代と積もり積もれば金額が
かさむのですが、呼吸が出来なくなるほどひどい症状でもなく、申請するのにも
少し後ろめたさがあったりします。
皆さんはどのような契機に特定疾患の申請をされたんでしょうか？やはり通院で
何とか日常生活が送れる程度では、医療費補助など認めてもらえないのは当然だとは思います。
会社の保健師さんに少し相談したことがありますが、仕事もしてお給料ももらっているのだから
そんな甘えた考えは持ってはいけないとのことでした。病気になること自体が
自分自身への甘えがある証拠なので、もっと努力して生きていきなさいということを
話されました。
薬が無いと動けなくなりますし、薬をもらうためには病院に通わないといけないですし、
自分なりに努力はしていますが一向に良くはなりません。実際どの程度の病状レベルが
特定疾患申請の対象となるのでしょうか？
毎月通院しメスチノンとプレドニンで小康状態を維持して暮らしています。
細々と事務職もこなしていて、毎月平日に仕事を休むときには職場にお詫びの
ケーキも欠かせません。（ショートケーキをロールケーキに変えると「もっと良いお菓子を
買ってきなさい」と苦情を言われます。）
毎月の医療費と病院までの交通費、それにケーキ代と積もり積もれば金額が
かさむのですが、呼吸が出来なくなるほどひどい症状でもなく、申請するのにも
少し後ろめたさがあったりします。
皆さんはどのような契機に特定疾患の申請をされたんでしょうか？やはり通院で
何とか日常生活が送れる程度では、医療費補助など認めてもらえないのは当然だとは思います。
会社の保健師さんに少し相談したことがありますが、仕事もしてお給料ももらっているのだから
そんな甘えた考えは持ってはいけないとのことでした。病気になること自体が
自分自身への甘えがある証拠なので、もっと努力して生きていきなさいということを
話されました。
薬が無いと動けなくなりますし、薬をもらうためには病院に通わないといけないですし、
自分なりに努力はしていますが一向に良くはなりません。実際どの程度の病状レベルが
特定疾患申請の対象となるのでしょうか？
639 ：病弱名無しさん：2008/11/16(日) 13:41:25 ID:afcqTM9E0
あとこの病気になってからというもの何かと車で移動してしまいます。
特定疾患の申請をすると、車を持ってる人はいけないとか、派手な車に乗ってるのは
非難されるとか、色々生活にも制限がついてくるものなのでしょうか？
生活保護と少し混同してしまってるかも知れませんが、申請していない人が
実際に多いのは、申請することによる不利益も多いものなのかな？と思ったり
していました。
特定疾患の申請をすると、車を持ってる人はいけないとか、派手な車に乗ってるのは
非難されるとか、色々生活にも制限がついてくるものなのでしょうか？
生活保護と少し混同してしまってるかも知れませんが、申請していない人が
実際に多いのは、申請することによる不利益も多いものなのかな？と思ったり
していました。
640 ：病弱名無しさん：2008/11/16(日) 14:11:48 ID:TiMWVB10O
･左腕に力が入らない
･右腕も左腕ほどではないがあまり力が入らない(ペンはギリギリ持つことはできても握れない)
･常に息苦しい(時々自分が気付かないうちに呼吸を止めてることも)
･転倒しやすい
･全身倦怠感
･頭痛がして、時々頭を上げるのも億劫
･疲れやすい
･お風呂に入ると悪化
今こんな症状がありますがMGは考えられますか？
まだ高校生なので、親に病院連れていってほしいと言っても気のせいだと言われて相手にされません…
･右腕も左腕ほどではないがあまり力が入らない(ペンはギリギリ持つことはできても握れない)
･常に息苦しい(時々自分が気付かないうちに呼吸を止めてることも)
･転倒しやすい
･全身倦怠感
･頭痛がして、時々頭を上げるのも億劫
･疲れやすい
･お風呂に入ると悪化
今こんな症状がありますがMGは考えられますか？
まだ高校生なので、親に病院連れていってほしいと言っても気のせいだと言われて相手にされません…
641 ：病弱名無しさん：2008/11/16(日) 14:30:40 ID:afcqTM9E0
638=639です。
難病情報センターというところで自分で調べてみました。
市県民税の納付額と入院と通院では医療費負担額の上限が異なり、
AからGまでランク付けされていました。
私の場合ですと月額11500円を超えた分が補助されるようです。
ケーキ代は別として医療費+薬代+通院に関わる交通費を足してもこの月額を満たしません。
多くの人が特定疾患の申請をしていない理由がここにあるんですね。
毎月に通院と服薬程度では補助してもらえないから、申請してもただ病人のレッテルを
貼られるのみで特典が無いからなんですね。所得に関係なく治らない病気なのだから補助
してもらいたいものですよね。
自分で質問して、自分で解決してしまいました。
ドクターもとりわけ申請をすすめて来られないのに納得できました。保健師さんの仕事が出来ていて云々という
説明にも納得です。
参考にされる方のためにURL貼っておきます。
ttp://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm
難病情報センターというところで自分で調べてみました。
市県民税の納付額と入院と通院では医療費負担額の上限が異なり、
AからGまでランク付けされていました。
私の場合ですと月額11500円を超えた分が補助されるようです。
ケーキ代は別として医療費+薬代+通院に関わる交通費を足してもこの月額を満たしません。
多くの人が特定疾患の申請をしていない理由がここにあるんですね。
毎月に通院と服薬程度では補助してもらえないから、申請してもただ病人のレッテルを
貼られるのみで特典が無いからなんですね。所得に関係なく治らない病気なのだから補助
してもらいたいものですよね。
自分で質問して、自分で解決してしまいました。
ドクターもとりわけ申請をすすめて来られないのに納得できました。保健師さんの仕事が出来ていて云々という
説明にも納得です。
参考にされる方のためにURL貼っておきます。
ttp://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm
>>641
私の住んでる市ですと特定疾患には月3000円のお見舞い金がありますよ。
わずかではありますが足しにはなります。調べてみてはいかがでしょう。
また、万が一入院したときのことを考えると申請しておいて損はないと思いますけど。
私は申請をしたからといって不利益を被ったことはないです。
私の住んでる市ですと特定疾患には月3000円のお見舞い金がありますよ。
わずかではありますが足しにはなります。調べてみてはいかがでしょう。
また、万が一入院したときのことを考えると申請しておいて損はないと思いますけど。
私は申請をしたからといって不利益を被ったことはないです。
この疾患は夕方移出現するんですよね？
ということは夕方までは健常者と全く何ら変わりなく生活できるワケなんですよね？
ある意味詐欺病かとｗ
ということは夕方までは健常者と全く何ら変わりなく生活できるワケなんですよね？
ある意味詐欺病かとｗ
644 ：病弱名無しさん：2008/11/17(月) 09:21:32 ID:+6ZYZ+lqO
>>638
会社もどうかと思う。
人のお詫びの品に文句って凄いねw
>>643
夕方以降が出やすいって言われているだけでしょ？
人それぞれだし時間に関わらず同じ動きを続けたりすると出るし、1日中の日もある。
そんな風に思うならなってみればいいよw
普通にできてたことができなくなるの、どれだけ悔しいか。
会社もどうかと思う。
人のお詫びの品に文句って凄いねw
>>643
夕方以降が出やすいって言われているだけでしょ？
人それぞれだし時間に関わらず同じ動きを続けたりすると出るし、1日中の日もある。
そんな風に思うならなってみればいいよw
普通にできてたことができなくなるの、どれだけ悔しいか。
ごめん
646 ：病弱名無しさん：2008/11/17(月) 22:06:10 ID:ShTOsRjn0
>>642
毎月3000円は助かりますね。医療費補助を受けることが出来なくても医療費を支えてくれる金額ですね。
私が住んでいる自治体は財政難なので、そういった制度は無い可能性が高いですが、
調べてみようと思います。
ただいざ申請するとなるとかなり勇気がいりますね。まず主治医にどう話すかですね。
嫌な顔されるんじゃないかと思いますし、それを説き伏せる労力を費やしてまで
申請したいかは？です。
胸腺はもう摘出していて、入院する可能性は他の人よりは低いかも知れません。
入院したとしても保険と高額医療費の申請などで賄えると思うので、苦労してまで
申請するのはどうかな？とは思っています。
それにしてもこの病気はどうして薬をもらうのに肩身の狭い思いをしないといけないのでしょう？
薬剤師さんに「薬代が無料なのだから。。。」と大勢の人の前で毎回言われて、弁明もできず
何となく周囲の目を気にしながら薬を受け取るのが本当に苦痛でなりません。無言で薬をもらえない
ものかといつももの凄いストレスを感じます。
毎月3000円は助かりますね。医療費補助を受けることが出来なくても医療費を支えてくれる金額ですね。
私が住んでいる自治体は財政難なので、そういった制度は無い可能性が高いですが、
調べてみようと思います。
ただいざ申請するとなるとかなり勇気がいりますね。まず主治医にどう話すかですね。
嫌な顔されるんじゃないかと思いますし、それを説き伏せる労力を費やしてまで
申請したいかは？です。
胸腺はもう摘出していて、入院する可能性は他の人よりは低いかも知れません。
入院したとしても保険と高額医療費の申請などで賄えると思うので、苦労してまで
申請するのはどうかな？とは思っています。
それにしてもこの病気はどうして薬をもらうのに肩身の狭い思いをしないといけないのでしょう？
薬剤師さんに「薬代が無料なのだから。。。」と大勢の人の前で毎回言われて、弁明もできず
何となく周囲の目を気にしながら薬を受け取るのが本当に苦痛でなりません。無言で薬をもらえない
ものかといつももの凄いストレスを感じます。
647 ：病弱名無しさん：2008/11/17(月) 22:17:44 ID:ShTOsRjn0
>>644
休暇をとるとお土産を買ってくる習慣があるんです。
お局様は見かけは若くて美しいですが、中身は本当に厳しい人なんです。
遊びに行ったわけでもなくやたらと疲れる病院通いで、医療費に加えてお菓子代トホホ。。。な状態なんですが、
お菓子のお陰で毎月休むことが出来ているので文句は言えませんね。
お財布が厳しいときは、文句言われてもロールケーキにしています。
休暇をとるとお土産を買ってくる習慣があるんです。
お局様は見かけは若くて美しいですが、中身は本当に厳しい人なんです。
遊びに行ったわけでもなくやたらと疲れる病院通いで、医療費に加えてお菓子代トホホ。。。な状態なんですが、
お菓子のお陰で毎月休むことが出来ているので文句は言えませんね。
お財布が厳しいときは、文句言われてもロールケーキにしています。
648 ：病弱名無しさん：2008/11/18(火) 06:58:46 ID:DZ5nQQbc0
>>642
私が居住している自治体のHPで特定疾患の見舞金について調べてみました。
月額5000円とあったのですが、全ての特定疾患ではなく、対象となる疾患が
本当に極わずかに限られていて、MGはその中には入っていませんでした。
指定されている疾患は橋本病、突発性難聴、ｼﾓﾝｽﾞ・ｼｰﾊﾝ病、ｸｯｼﾝｸﾞ病及び尿崩症、ﾈﾌﾛｰｾﾞ症候群、悪性腎硬化症
なんですが、なぜ他の疾患は入っていないのか、どういう基準でこの疾患が対象なのかは
ちょっと？ですね。
とにかく色々と勉強になりました。
私が居住している自治体のHPで特定疾患の見舞金について調べてみました。
月額5000円とあったのですが、全ての特定疾患ではなく、対象となる疾患が
本当に極わずかに限られていて、MGはその中には入っていませんでした。
指定されている疾患は橋本病、突発性難聴、ｼﾓﾝｽﾞ・ｼｰﾊﾝ病、ｸｯｼﾝｸﾞ病及び尿崩症、ﾈﾌﾛｰｾﾞ症候群、悪性腎硬化症
なんですが、なぜ他の疾患は入っていないのか、どういう基準でこの疾患が対象なのかは
ちょっと？ですね。
とにかく色々と勉強になりました。
>>648
そこに挙げられている病気は特定疾患の公費対象45疾患以外のじゃないかなと。
それから公費対象以外のものも含め、特定疾患の申請は経済面で患者側にサポートするだけでなく
これから先、対象の疾患の治療の研究などに患者側が協力する意味合いもあります。
特効薬や画期的な治療法が見つかることを願いつつ、
将来同じ病気で苦しむ人が少しでも減るためになるかもしれないという考え方もあります。
そこに挙げられている病気は特定疾患の公費対象45疾患以外のじゃないかなと。
それから公費対象以外のものも含め、特定疾患の申請は経済面で患者側にサポートするだけでなく
これから先、対象の疾患の治療の研究などに患者側が協力する意味合いもあります。
特効薬や画期的な治療法が見つかることを願いつつ、
将来同じ病気で苦しむ人が少しでも減るためになるかもしれないという考え方もあります。
650 ：病弱名無しさん：2008/11/20(木) 04:35:36 ID:aPwaeR700
>>649
そうなんですよ。
けれども市のHPでは本当にそのように記載されているのですよ。
ttp://koideai.com/up/src/up9495.jpg
いすれにしても毎月補助を受けようとかそのような考えは持たずに暮らしていかないと
いけないということですね。
そうなんですよ。
けれども市のHPでは本当にそのように記載されているのですよ。
ttp://koideai.com/up/src/up9495.jpg
いすれにしても毎月補助を受けようとかそのような考えは持たずに暮らしていかないと
いけないということですね。
651 ：病弱名無しさん：2008/11/21(金) 21:35:11 ID:gQwt24mL0
これって普通の血液検査では異常見付からないもんなんですか？
>>651
「普通の」がどういうものかによりますけど、健康診断程度なら
まず無理ではないかと。
たしか採血では項目指定して検査しますので…
実際、自分も軽く症状が出ていた時点での健康診断では発見できませんでした。
重症になって初めて専門の検査をしてもらって、診断がついた次第で。
不安があるならば、その旨を医者に告げて検査してもらう方がいいと思います。
「普通の」がどういうものかによりますけど、健康診断程度なら
まず無理ではないかと。
たしか採血では項目指定して検査しますので…
実際、自分も軽く症状が出ていた時点での健康診断では発見できませんでした。
重症になって初めて専門の検査をしてもらって、診断がついた次第で。
不安があるならば、その旨を医者に告げて検査してもらう方がいいと思います。
653 ：病弱名無しさん：2008/11/24(月) 01:00:46 ID:gzQOEzD70
筋電図に必ず異常は出るもんでしょうか？
最近受けたんですが症状はあるものの筋電図で異常出なくて医者が首をかしげてます
どうしたもんやら
最近受けたんですが症状はあるものの筋電図で異常出なくて医者が首をかしげてます
どうしたもんやら
655 ：病弱名無しさん：2008/11/24(月) 11:11:23 ID:gzQOEzD70
2年前に胸腺腫瘍摘出の開胸手術を受けたんですが
退院後、体調不良（腰痛・だるさ・四肢の脱力等）を覚え、
ネットで調べていくうちに重症筋無力症に行き当たり、
血液検査でアセチルコリン抗体が陽性と出たんですが、
（2年間の間に2回血液検査をしてどちらも陽性）
お医者さんに詳しい検査は不要だといわれています。
不要な理由は、
まぶたが下がってない・複視がでていない、
腫瘍は摘出したので重症筋無力症ってことはありえないとのことでした。
そこで、質問なのですが、
あまり血液検査の数値はシビアに考えなくてよいものでしょうか。
または、別な病院でテンシロン検査というのを受けた方がよいでしょうか。
皆様、アドバイスお願いいたします。
>>656
ワシは逆パターンで３年前に発症（瞼下垂、複視から始まり血液検査で陽性→胸腺にも腫瘍〈摘出〉）寝たきりから四ヶ月で退院。その頃の抗体値で12前後でした。
今年６月に大腿骨手術してＭＧ再発。現在プレ増量（８錠）して入院はや６週目。入院時の抗体値が66.3 現在25.7
調子は良くなってるが、やはり胸腺取っても症状は出る。今一度他病院含め、再検査してみては如何かと
ワシは逆パターンで３年前に発症（瞼下垂、複視から始まり血液検査で陽性→胸腺にも腫瘍〈摘出〉）寝たきりから四ヶ月で退院。その頃の抗体値で12前後でした。
今年６月に大腿骨手術してＭＧ再発。現在プレ増量（８錠）して入院はや６週目。入院時の抗体値が66.3 現在25.7
調子は良くなってるが、やはり胸腺取っても症状は出る。今一度他病院含め、再検査してみては如何かと
658 ：病弱名無しさん：2008/11/25(火) 23:32:33 ID:xqvRsiVS0
>>656
胸腺腫があった人はMGを元々発症してた人も後から発症してしまった人も
他のMGに比べて相対的に抗体値は高くなるようです。あと胸腺腫があった人のMGは
胸腺摘出しても治りにくいのだとか。
抗体値が高い=治療が必要ということには結びつかないみたいで、症状重視になるようです。
私も胸腺腫摘出後に抗体があがりあじめ、かなり高い値でも症状は無かったのですが、
さらに高くなって症状が現れてしまいました。
体は自覚症状的にはかなり辛いのですが、他覚的には動けているってことで
処方されているのはメスチノンのみです。
倦怠感だとか動きにくさも伝えてみましたが、抗体値があがっているからといって
悪化しているという訳ではないという説明でした。本当に呼吸が出来なくなって全く
動けないようならステロイドの治療も検討するそうですが、動けている間は
対象療法薬で様子をみるってことでした。
対象療法薬は治療にはなっていないので、飲まないに越したことは無いとの
説明でした。体の重さは一向に良くなりませんが、進行してるって感じもありません。
私も同様に瞼よりは手足の重さの方が主です。手足がどうにも動かしにくくなると
つられて瞼も少し重くなり細目になるけれど、少し目を細めているとまた一瞬パチッと
開きます。
何だか似ていますね。メスチノン処方してもらうと一時しのぎではありますが
四肢のだるさは改善するかも知れませんよ。
胸腺腫があった人はMGを元々発症してた人も後から発症してしまった人も
他のMGに比べて相対的に抗体値は高くなるようです。あと胸腺腫があった人のMGは
胸腺摘出しても治りにくいのだとか。
抗体値が高い=治療が必要ということには結びつかないみたいで、症状重視になるようです。
私も胸腺腫摘出後に抗体があがりあじめ、かなり高い値でも症状は無かったのですが、
さらに高くなって症状が現れてしまいました。
体は自覚症状的にはかなり辛いのですが、他覚的には動けているってことで
処方されているのはメスチノンのみです。
倦怠感だとか動きにくさも伝えてみましたが、抗体値があがっているからといって
悪化しているという訳ではないという説明でした。本当に呼吸が出来なくなって全く
動けないようならステロイドの治療も検討するそうですが、動けている間は
対象療法薬で様子をみるってことでした。
対象療法薬は治療にはなっていないので、飲まないに越したことは無いとの
説明でした。体の重さは一向に良くなりませんが、進行してるって感じもありません。
私も同様に瞼よりは手足の重さの方が主です。手足がどうにも動かしにくくなると
つられて瞼も少し重くなり細目になるけれど、少し目を細めているとまた一瞬パチッと
開きます。
何だか似ていますね。メスチノン処方してもらうと一時しのぎではありますが
四肢のだるさは改善するかも知れませんよ。
656です。
アクセス規制で書き込みできず、お礼が遅れて申し訳ありません。
>>658
症状重視っていうお医者さんの対応も決してひどい扱いではない場合もあるんですね。
私も658さんとは症状が似ているように思い、変な表現ですけども心強く感じました。
無理はし過ぎず出来る範囲でがんばっていこうと思います。
大変参考になりました。ありがとうございます。
>>657
ご自身が大変な中、お返事いただき大変うれしかったです。
658さんのレスを拝見し、他の病院に行くことは自己責任で
ひとまず延期してみようと思います。
ですが、自分のことをよく観察して、いつもと様子が違うと感じたら
すぐ病院に行こうと思います。
ありがとうございました。どうぞお大事になさってください。
アクセス規制で書き込みできず、お礼が遅れて申し訳ありません。
>>658
症状重視っていうお医者さんの対応も決してひどい扱いではない場合もあるんですね。
私も658さんとは症状が似ているように思い、変な表現ですけども心強く感じました。
無理はし過ぎず出来る範囲でがんばっていこうと思います。
大変参考になりました。ありがとうございます。
>>657
ご自身が大変な中、お返事いただき大変うれしかったです。
658さんのレスを拝見し、他の病院に行くことは自己責任で
ひとまず延期してみようと思います。
ですが、自分のことをよく観察して、いつもと様子が違うと感じたら
すぐ病院に行こうと思います。
ありがとうございました。どうぞお大事になさってください。
私、筋電図には異常でたけど血液検査は
全て異常なしだったよ。
筋電図も異常ありの時と異常なしの時があります。
重症筋無力症じゃないんじゃないの？と思う反面
凄く疲れやすいから、あ～やはり病気なんだなぁと思う。
時々片方の瞼が下がって目が一重になってしまい
アイプチ使って二重にしてますよ。
こんな役立たずな体いらない。
健康な体が欲しいよ(:_;)
全て異常なしだったよ。
筋電図も異常ありの時と異常なしの時があります。
重症筋無力症じゃないんじゃないの？と思う反面
凄く疲れやすいから、あ～やはり病気なんだなぁと思う。
時々片方の瞼が下がって目が一重になってしまい
アイプチ使って二重にしてますよ。
こんな役立たずな体いらない。
健康な体が欲しいよ(:_;)
質問ですが、皆さんは目の症状は眼瞼下垂は必発ですか？
私は、複視がありこの病気を疑われているのですが、瞼は全く下がっていません。
自分では違うんじゃないかなと思っているのですが、複視だけで診断された方はいらっしゃいますか？
私は、複視がありこの病気を疑われているのですが、瞼は全く下がっていません。
自分では違うんじゃないかなと思っているのですが、複視だけで診断された方はいらっしゃいますか？
663 ：病弱名無しさん：2008/11/29(土) 14:28:58 ID:QdA/1Prx0
複視だけだと脳梗塞から眼精疲労、甲状線までさまざま疑う余地あり。
筋無力症では瞼がさがらない場合もあるので、ﾃﾝｼﾛﾝﾃｽﾄや抗体値検査が確実。
筋無力症では瞼がさがらない場合もあるので、ﾃﾝｼﾛﾝﾃｽﾄや抗体値検査が確実。
甲状腺亢進症と確かに似てるよね
酷いと瞼下がってくる時あるし
力入りづらいし
酷いと瞼下がってくる時あるし
力入りづらいし
666 ：病弱名無しさん：2008/12/01(月) 12:11:23 ID:ixMYxfqG0
>>662
遅レスですが私が最初発症した時は複視だけでしたよ。
この病気は絶対こうなるという法則がないからわかり辛いですよね。
それから全身型に移行したのですが、
何度も減薬と再発を繰り返していていい加減うんざり･･･
遅レスですが私が最初発症した時は複視だけでしたよ。
この病気は絶対こうなるという法則がないからわかり辛いですよね。
それから全身型に移行したのですが、
何度も減薬と再発を繰り返していていい加減うんざり･･･
>>666
そうですか・・いろいろなパターンがあるのでしょうかね。
私はなんだか複視は自然と治ってきてしまいました。
もしかしたら全く別の原因だったのかなと思います。
もう少し様子を見てみます。ありがとうございました。
そうですか・・いろいろなパターンがあるのでしょうかね。
私はなんだか複視は自然と治ってきてしまいました。
もしかしたら全く別の原因だったのかなと思います。
もう少し様子を見てみます。ありがとうございました。
668 ：病弱名無しさん：2008/12/02(火) 23:32:38 ID:/fCuzuP80
職場健診で診察の先生にこの病気のことを話しました。身内に同じ病気の人はいませんか？ときかれました。同じ病気の人はいないと答えると、生活で無理をしていることは
無いかきかれました。
そのようなことは無いと答えると、原因を取り除かないと治りませんよと言われて、なんだかゲンナリしてしまいました。
保健師さんは多少無理をしてでも出来る限り動くようにすすめてくれました。無理をすると益々動けなくなることを話すと、動けなくなるまでがんばって動くように
とのことでした。
病気だからと思い込んでいると、怠け癖がつくので、体に負担をかけすぎかなと思う程度で丁度良く、それでも普通の人と比べると大した運動量ではないとのこと。
ウォーキングをすすめて下さいました。（長く歩くと益々悪くなっていくといってるのに。。。）
もうめんどうくさくなって、心の耳は閉じて、ハイハイと聞いていました。人それぞれに適当なことを言われるのって本当に疲れました。単なる愚痴です。
本当に疲れ果てました。
無いかきかれました。
そのようなことは無いと答えると、原因を取り除かないと治りませんよと言われて、なんだかゲンナリしてしまいました。
保健師さんは多少無理をしてでも出来る限り動くようにすすめてくれました。無理をすると益々動けなくなることを話すと、動けなくなるまでがんばって動くように
とのことでした。
病気だからと思い込んでいると、怠け癖がつくので、体に負担をかけすぎかなと思う程度で丁度良く、それでも普通の人と比べると大した運動量ではないとのこと。
ウォーキングをすすめて下さいました。（長く歩くと益々悪くなっていくといってるのに。。。）
もうめんどうくさくなって、心の耳は閉じて、ハイハイと聞いていました。人それぞれに適当なことを言われるのって本当に疲れました。単なる愚痴です。
本当に疲れ果てました。
669 ：病弱名無しさん：2008/12/03(水) 15:33:15 ID:rKIdWaWI0
まあわかんないでしょうね。
理解してもらおうなんて高い理想だよなぁと何度となく思ったことか。
理解してもらおうなんて高い理想だよなぁと何度となく思ったことか。
670 ：病弱名無しさん：2008/12/03(水) 19:42:45 ID:I3Vyb+Q4O
でも保険師さんの言うこともわかる。
入院中、無理しなくていいよって言われてたし
実際かなり辛かったのであまり動かなかったら
筋力が落ちて歩けなくなってしまったから。
この病気でリハビリはかなりきついです。
入院中、無理しなくていいよって言われてたし
実際かなり辛かったのであまり動かなかったら
筋力が落ちて歩けなくなってしまったから。
この病気でリハビリはかなりきついです。
671 ：病弱名無しさん：2008/12/03(水) 21:55:31 ID:ZpEUrqo50
私の場合は自分のペースで仕事もしていて、
あまり無理をしすぎると動けなくなって抗体があがって病状が悪くなってステロイドの量も増えるので
周囲から怠け者に見られようとも、入院とかする事態にはならにように調整してるんです。
いきなりであった人に偉そうに言われるのはどうかと思いました。
家の中に土足で人が大勢上がりこんできたような気分でした。
筋力をつけれるものなら幾らでも運動したいですが、それが出来ないので、超スローペースで通勤だけは
がんばっているのに、その程度ではダメですみたいな口調、けっこう傷つくものです。仕方無いですが。
あまり無理をしすぎると動けなくなって抗体があがって病状が悪くなってステロイドの量も増えるので
周囲から怠け者に見られようとも、入院とかする事態にはならにように調整してるんです。
いきなりであった人に偉そうに言われるのはどうかと思いました。
家の中に土足で人が大勢上がりこんできたような気分でした。
筋力をつけれるものなら幾らでも運動したいですが、それが出来ないので、超スローペースで通勤だけは
がんばっているのに、その程度ではダメですみたいな口調、けっこう傷つくものです。仕方無いですが。
MGの呼吸不全で緊急入院半年→胸腺腫ほぼ末期で手術に半日かかって
5年生存率30%とか言われたんで、周囲にはある程度「無理しちゃダメ」の理解はもらってるんですが
それでも、健康な人は普通の生活が“無理じゃない”と思ってしまうらしく
それに付き合わされたり「治ったら○○しようね」とか言われるのが…モニョモニョ。
現在判明してる治療法で治れば、難病に指定されてないし。
>>668
この病気は無理が一番厳禁です。だから、聞き流すのが正解。
ステロイドで太るので、自主的に軽い筋トレしてるんですが
それすら主治医に怒られましたから(笑)＜自分
筋肉が弱る病気じゃないので、負荷かけすぎちゃだめらしいです。
5年生存率30%とか言われたんで、周囲にはある程度「無理しちゃダメ」の理解はもらってるんですが
それでも、健康な人は普通の生活が“無理じゃない”と思ってしまうらしく
それに付き合わされたり「治ったら○○しようね」とか言われるのが…モニョモニョ。
現在判明してる治療法で治れば、難病に指定されてないし。
>>668
この病気は無理が一番厳禁です。だから、聞き流すのが正解。
ステロイドで太るので、自主的に軽い筋トレしてるんですが
それすら主治医に怒られましたから(笑)＜自分
筋肉が弱る病気じゃないので、負荷かけすぎちゃだめらしいです。
673 ：病弱名無しさん：2008/12/04(木) 04:07:26 ID:dkkE0hBK0
674 ：病弱名無しさん：2008/12/04(木) 05:46:39 ID:EkMSemlH0
>>673
「現在判明している治療法で治れば」難病に指定されていないし。って
書かれているから、実際には、治る治療法が無くて、難病に指定されているってことでしょう。
私は+αの運動とかしたいけど、そうすると調子悪くなってかえって寝こみがちになってしまうので
ウォーキングくらいってがんばってしましょう！って元気な人はいうけれど、そのウォーキングくらいが
私にはマラソンにも匹敵する大変なことなんだって分かってもらえない。
「現在判明している治療法で治れば」難病に指定されていないし。って
書かれているから、実際には、治る治療法が無くて、難病に指定されているってことでしょう。
私は+αの運動とかしたいけど、そうすると調子悪くなってかえって寝こみがちになってしまうので
ウォーキングくらいってがんばってしましょう！って元気な人はいうけれど、そのウォーキングくらいが
私にはマラソンにも匹敵する大変なことなんだって分かってもらえない。
675 ：病弱名無しさん：2008/12/04(木) 05:57:13 ID:EkMSemlH0
そうやって考えると、私に動けなくなるくらいまで努力してウォーキングとかしましょう！って
言う人は、普通の人に毎日マラソンで42.195キロ走りましょう！って言ってるのに匹敵すると思います。
悪気は無いのはわかるのですが、「私はこの病気で」と説明しようとすると、
病気を理由にする怠け者みたいに思われたみたいで、その考え方を改めさせようと働きかけてこられました。
無理をして周囲にあわせようとして今まで何度もつぶれていて、自分の中で大丈夫な範疇が充分に分かっているのに
保健師さんにはそれがわからないと思いました。
私も同じことを粘着に書いてしまっています。周囲にまどわされずにがんばって暮らしてゆきます。
言う人は、普通の人に毎日マラソンで42.195キロ走りましょう！って言ってるのに匹敵すると思います。
悪気は無いのはわかるのですが、「私はこの病気で」と説明しようとすると、
病気を理由にする怠け者みたいに思われたみたいで、その考え方を改めさせようと働きかけてこられました。
無理をして周囲にあわせようとして今まで何度もつぶれていて、自分の中で大丈夫な範疇が充分に分かっているのに
保健師さんにはそれがわからないと思いました。
私も同じことを粘着に書いてしまっています。周囲にまどわされずにがんばって暮らしてゆきます。
676 ：病弱名無しさん：2008/12/04(木) 07:57:15 ID:oFlDZ7OmO
大してしたしくない人に自分のことをわかってもらうなんてこの病気に限らず難しいと思う。気にしすぎない方がいいですよ。
677 ：病弱名無しさん：2008/12/04(木) 18:42:47 ID:EkMSemlH0
うちは健診後のフォローがかなりきっちりしていて、深く関わりたくなくても
関わってもらわないといけない仕組みになってます。
ｺﾚｽﾃﾛｰﾙが高くて、食事と運動で改善を試みるみたいで、運動と食事の記録とか提出させられたり
するので、どうしても運動できてないことにチェックが入ります。
激しく運動できない理由を話さないといけなくなり、今の病状を話すと、病気に負けてる云々。。。
動かさないと益々動けなくなりますよ云々。。。毎日1万歩を速歩でって言われるんですが、私には無理です。
無理なら毎日歩いていれば徐々に筋力がついて平気になりますって言われて、もうげんなりでした。
次回は嘘の記録でも提出しようかと思っています。体重は減らないからバレるかも知れないけれど。
それか主治医に運動制限の診断書とか書いてもらえないでしょうか？
関わってもらわないといけない仕組みになってます。
ｺﾚｽﾃﾛｰﾙが高くて、食事と運動で改善を試みるみたいで、運動と食事の記録とか提出させられたり
するので、どうしても運動できてないことにチェックが入ります。
激しく運動できない理由を話さないといけなくなり、今の病状を話すと、病気に負けてる云々。。。
動かさないと益々動けなくなりますよ云々。。。毎日1万歩を速歩でって言われるんですが、私には無理です。
無理なら毎日歩いていれば徐々に筋力がついて平気になりますって言われて、もうげんなりでした。
次回は嘘の記録でも提出しようかと思っています。体重は減らないからバレるかも知れないけれど。
それか主治医に運動制限の診断書とか書いてもらえないでしょうか？
678 ：病弱名無しさん：2008/12/04(木) 19:30:52 ID:KlantOq70
毎日1万歩を速歩でって言われるんですが
って神経内科の先生ではなく、会社の産業医とかですか？
って神経内科の先生ではなく、会社の産業医とかですか？
保健師じゃない？
680 ：病弱名無しさん：2008/12/05(金) 04:19:46 ID:ce9vJCGX0
メタボ健診って始まったじゃないですか。。。私は積極支援の保健指導の対象に
なってしまったんです。食べすぎ運動不足というよりはステロイドの関係が大きいんじゃ
ないかと思います。
あと最初に問診をとる看護師さんも最悪。
胸腺腫を乳腺とおもってるのか、「じゃあ乳房切除されたんですか～」と頓珍漢だし、
神経内科を心療内科と勘違いしてるみたいで、何か話がかみ合わなくて、メンタル的な疾患の人
みたいな話になっていきました。プレドニンを飲んでますというと「え？なんですって？それは精神科のお薬ですか
」って言われました。
どっと疲れます。職場健診パスしたいです。
なってしまったんです。食べすぎ運動不足というよりはステロイドの関係が大きいんじゃ
ないかと思います。
あと最初に問診をとる看護師さんも最悪。
胸腺腫を乳腺とおもってるのか、「じゃあ乳房切除されたんですか～」と頓珍漢だし、
神経内科を心療内科と勘違いしてるみたいで、何か話がかみ合わなくて、メンタル的な疾患の人
みたいな話になっていきました。プレドニンを飲んでますというと「え？なんですって？それは精神科のお薬ですか
」って言われました。
どっと疲れます。職場健診パスしたいです。
681 ：病弱名無しさん：2008/12/05(金) 09:44:50 ID:qIMN2W170
医療関係の人間がそんなだとつらいっすね。
あきらかに勉強不足じゃないですか。
…働けるくらい復活したい。
あきらかに勉強不足じゃないですか。
…働けるくらい復活したい。
682 ：病弱名無しさん：2008/12/05(金) 17:59:41 ID:ce9vJCGX0
薬局でメスチノンもらうとき、「飲み忘れは無いですか？」ってきかれてグサッときました。
絶対に飲まないといけない薬ではないんだし、飲み忘れるくらいなら飲まなかったらいいじゃんって
思います。いつも効いてる時間が少なくて、増量したいのを抑えてのんでいるのに、
「飲み忘れは無いですか？」とはひどいもんです。
絶対に飲まないといけない薬ではないんだし、飲み忘れるくらいなら飲まなかったらいいじゃんって
思います。いつも効いてる時間が少なくて、増量したいのを抑えてのんでいるのに、
「飲み忘れは無いですか？」とはひどいもんです。
683 ：681：2008/12/05(金) 19:52:04 ID:ovkyP5Uq0
うちの薬剤師も結局あんまり知らないようですよ。
ステロイドの副作用について聞いてみたら、主治医に聞いてください。とかいわれました。
メスチノンはＭＧ特有の薬なもんでますます知らない。プログラフも昔から使われており大丈夫だとか。
ＭＧで使われたのは最近ですよね。。
で主治医の指定どおり飲んでくださいだと。
であきらめた。
ステロイドの副作用について聞いてみたら、主治医に聞いてください。とかいわれました。
メスチノンはＭＧ特有の薬なもんでますます知らない。プログラフも昔から使われており大丈夫だとか。
ＭＧで使われたのは最近ですよね。。
で主治医の指定どおり飲んでくださいだと。
であきらめた。
ハイハイって言っておけばいいんじゃね？
全部が全部理解してもらおうと思ったって疲れるだけでしょ。
全部が全部理解してもらおうと思ったって疲れるだけでしょ。
だったら知ったかぶりしないで黙って手渡してくれれば良いのにね。
今回は病院の隣に行ったけど、次回は駅ビルのとこに行こうっと。
こっちは薬取り寄せですが、プライバシーに触れずに静かで丁寧で好きです。
今回は病院の隣に行ったけど、次回は駅ビルのとこに行こうっと。
こっちは薬取り寄せですが、プライバシーに触れずに静かで丁寧で好きです。
686 ：病弱名無しさん：2008/12/06(土) 20:03:25 ID:S/BfHla20
加護亜依の メニエール病、実は疲労でした。 に相当腹立ったんだが、なんでだろう。
難病でなくてよかったはずなのに…。
難病でなくてよかったはずなのに…。
難病に間違われる疲労って相当きつかったのでは・・・？
688 ：病弱名無しさん：2008/12/07(日) 16:27:34 ID:LirjPCOu0
この病気のひと、どうやって筋力UPはかってるんですか？
運動すると疲れるし、でも何もしないと日々衰えていくし。
この病気になって足の筋肉が細りました。
逆に脂肪がついてるので、体型的には太ったといわれます。
脂肪の中の骨にくっついてる筋肉が、細い～！！
みなさんどうしてるんでしょう？おしえてください。
運動すると疲れるし、でも何もしないと日々衰えていくし。
この病気になって足の筋肉が細りました。
逆に脂肪がついてるので、体型的には太ったといわれます。
脂肪の中の骨にくっついてる筋肉が、細い～！！
みなさんどうしてるんでしょう？おしえてください。
689 ：病弱名無しさん：2008/12/08(月) 14:52:30 ID:u+R7YK1UO
疲れない程度に運動していますよ。
軽いウォーキングやヨガとか。
心拍数が上がるまでやってしまうと
しばらく復活できない・・・
軽いウォーキングやヨガとか。
心拍数が上がるまでやってしまうと
しばらく復活できない・・・
690 ：960：2008/12/08(月) 18:13:01 ID:EGlezogt0
691 ：病弱名無しさん：2008/12/08(月) 22:45:38 ID:LQ+WghLm0
wiifitでも買おうかと思案中。腕立てできないが…。
服用はしてないですか？メスチノンはむりやり体を動かしているには違いないので
から、それなりの運動にしとかないと。
服用はしてないですか？メスチノンはむりやり体を動かしているには違いないので
から、それなりの運動にしとかないと。
692 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 07:11:51 ID:S8rUkwVjO
>>690
ウォーキングといってもゆっくり歩くだけだし
辛い時は5分ぐらいで終わりです。
運動とは呼べないかなw
でも毎日続けるようにしてます。
wiifitもお勧めです。
腕立てはとても無理だけど
バランスを取る練習でかなり脚に筋肉がついてきました。
ウォーキングといってもゆっくり歩くだけだし
辛い時は5分ぐらいで終わりです。
運動とは呼べないかなw
でも毎日続けるようにしてます。
wiifitもお勧めです。
腕立てはとても無理だけど
バランスを取る練習でかなり脚に筋肉がついてきました。
寝てると一番調子良いんだけど
やっぱりそれでは駄目ですよね。
先日は24時間寝てました。
んで24時間目に「調子いい！」と実感。
でも起き上がって歯磨きとかトイレとか動いた瞬間に。。。
「駄目だ～」って思いました。
５分歩くってけっこう長いですよね。
やっぱりそれでは駄目ですよね。
先日は24時間寝てました。
んで24時間目に「調子いい！」と実感。
でも起き上がって歯磨きとかトイレとか動いた瞬間に。。。
「駄目だ～」って思いました。
５分歩くってけっこう長いですよね。
694 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 21:04:33 ID:lzY5WaGk0
うーん俺も寝てばっか。近所ではニート扱い…。
MGで体調悪いのに働いてる人いるけど、よくがんばるよなって思う。
あぁ収入どうしよう…。
MGで体調悪いのに働いてる人いるけど、よくがんばるよなって思う。
あぁ収入どうしよう…。
そうなんだ、つらいね。
私は病院行くときは妙に元気になって、
お医者さんに「今はどんなことが困るの？」って聞かれます。
「今もしんどいんですけどね」って言うと？？？な顔されちゃう。
メスチノン効いてるときは外観普通っぽいけど、やっぱり細々と
「普通じゃない～」って感じることが山の様にあります。
私は病院行くときは妙に元気になって、
お医者さんに「今はどんなことが困るの？」って聞かれます。
「今もしんどいんですけどね」って言うと？？？な顔されちゃう。
メスチノン効いてるときは外観普通っぽいけど、やっぱり細々と
「普通じゃない～」って感じることが山の様にあります。
696 ：病弱名無しさん：2008/12/11(木) 20:35:36 ID:UVrx41MFO
697 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 01:30:59 ID:i+VT2FcIO
冬はつらいね…。
夏もつらいよ…
眼筋型の人って視力は落ちました？
最近、ガクッと落ちたんですけど、これもＭＧのせい？
最近、ガクッと落ちたんですけど、これもＭＧのせい？
700 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 20:31:05 ID:8ZKRRAvAO
メスチノン沢山飲んだら,どうなるんだろうか？
>>699
当方、全身型。
複視状態で無理してものを見ると、目が疲れて視力が落ちることがあるかもしれません。
自分は普段から細かい作業やディスプレイを見る生活が続いてるので
視力が落ちたのがMGのせいか生活環境のせいか分からないんですけど
MGになってから視力の落ちかたに加速がついたので。
当方、全身型。
複視状態で無理してものを見ると、目が疲れて視力が落ちることがあるかもしれません。
自分は普段から細かい作業やディスプレイを見る生活が続いてるので
視力が落ちたのがMGのせいか生活環境のせいか分からないんですけど
MGになってから視力の落ちかたに加速がついたので。
702 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 02:03:25 ID:ZJuto1amO
もともと乱視があるから復視なのかどっちかわからなくなる。
発症の頃も乱視の悪化と思っていたしw
発症の頃も乱視の悪化と思っていたしw
>>671
職場医だからじゃない？
職場医だからじゃない？
705 ：699：2008/12/29(月) 04:01:52 ID:Ki1Uffk2O
352=369です。
先週やっと退院することができました。
呼吸困難をおこし朦朧としたなかもう駄目だ…
と思った時もありましたがなんとか乗り越えることができました。
病気とは一生の付き合いになるけどうまく付き合っていければなぁ。
寒いですけど風邪には十分気をつけましょう。
先週やっと退院することができました。
呼吸困難をおこし朦朧としたなかもう駄目だ…
と思った時もありましたがなんとか乗り越えることができました。
病気とは一生の付き合いになるけどうまく付き合っていければなぁ。
寒いですけど風邪には十分気をつけましょう。
707 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 06:16:44 ID:f6ME/oe+O
708 ：sage：2008/12/31(水) 08:55:15 ID:/581pZC20
グロブリン製剤か血液浄化療法の治験があるんですね
ttp://www.benesis.co.jp/research/chiken_txt.html
ttp://www.benesis.co.jp/research/chiken_txt.html
709 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 23:33:08 ID:sZ61ybbU0
>>700
クリーゼを起こす
クリーゼを起こす
711 ：病弱名無しさん：2009/01/07(水) 23:57:53 ID:i9dgLr/h0
いつぞや歯医者の麻酔について質問したものですが…。
局所麻酔は問題なくやれてます。
一応神経内科と同じ病院でみてもらってはいます。あと中耳炎で切開してもらうときにも
局所麻酔してもらいましたが問題なくやれました。体験談という事でご報告。
治療は近所の歯医者でできるレベルとはいわれましたが、伝わるか心配でしたので。
しかし最近社会との接点は病院のみ。みんなよく働くなぁ…とおもいつつ。
いつか復帰したい焦りばかりがつのり…凹んだり…やれやれ。
局所麻酔は問題なくやれてます。
一応神経内科と同じ病院でみてもらってはいます。あと中耳炎で切開してもらうときにも
局所麻酔してもらいましたが問題なくやれました。体験談という事でご報告。
治療は近所の歯医者でできるレベルとはいわれましたが、伝わるか心配でしたので。
しかし最近社会との接点は病院のみ。みんなよく働くなぁ…とおもいつつ。
いつか復帰したい焦りばかりがつのり…凹んだり…やれやれ。
712 ：病弱名無しさん：2009/01/10(土) 22:50:00 ID:eowJPR9D0
あげ
713 ：病弱名無しさん：2009/01/12(月) 15:09:17 ID:USUadxz30
もういっちょあげ
714 ：病弱名無しさん：2009/01/13(火) 11:22:53 ID:tU9JI/pnO
今年はそろそろ花粉が飛んでるみたいですが、皆さんいかがですか？
715 ：病弱名無しさん：2009/01/13(火) 11:26:22 ID:tU9JI/pnO
今年はそろそろ花粉が飛んでるみたいですが、
皆さんいかがですか？
皆さんいかがですか？
716 ：病弱名無しさん：2009/01/13(火) 19:49:47 ID:8Phi5oyk0
この病気は
無理してでも運動した方がいいの？
無理のない適度な運動ならいいの？
じっとしてたほうがいいの？
無理してでも運動した方がいいの？
無理のない適度な運動ならいいの？
じっとしてたほうがいいの？
717 ：病弱名無しさん：2009/01/14(水) 08:53:45 ID:nxODhCG1O
じっとしてたらこの病気に関係なく
寝たきりになるよ。
とはいえ、体調に波があるので
自分でもどこからが無理をしていることになるのか
判断しにくいのが困る。
寝たきりになるよ。
とはいえ、体調に波があるので
自分でもどこからが無理をしていることになるのか
判断しにくいのが困る。
>>714
花粉がものすごく気になられてるようなのでw
十数年来の重症スギ花粉症だったんですが、この病気になってステロイド飲み始めて
ビックリするほど花粉症が出なくなりました。
目が開けられず、職場のデスクには常にティッシュ２箱＆目薬常備から
通勤仕事が出来ない、でも花粉症無しでスッキリ…な状態に。
良かったんだか、悪かったんだか。
>>716
体調によります。
まったく動かないのも、筋肉低下するから動けるかぎり動いた方がいいけど
自分のツバにむせそうになったり、周囲が二重に見えてきたら
迷わず休んでください。
花粉がものすごく気になられてるようなのでw
十数年来の重症スギ花粉症だったんですが、この病気になってステロイド飲み始めて
ビックリするほど花粉症が出なくなりました。
目が開けられず、職場のデスクには常にティッシュ２箱＆目薬常備から
通勤仕事が出来ない、でも花粉症無しでスッキリ…な状態に。
良かったんだか、悪かったんだか。
>>716
体調によります。
まったく動かないのも、筋肉低下するから動けるかぎり動いた方がいいけど
自分のツバにむせそうになったり、周囲が二重に見えてきたら
迷わず休んでください。
結局クリーゼまで起こす人って稀なのかな？
自分より周りの方が驚いてた。
自分より周りの方が驚いてた。
退院しました＾＾ 現在抗体値１２．７ 体調はすんごく良いです
上肢は２分以上、頸部挙上も２分持ちます。握力は４８前後まで回復。
服用薬はプレ４．５錠 メスチノン３錠 プログラフ３錠とベネット１錠です。
プレは、ゆ～～～～～～～～～～くり減らす事で医師と話しました。
１錠飲んでも５嬢飲んでも、飲む手間は（手間って言い方も変ですがｗ）変わらないんで・・
来週２０日から職場復帰です！ 皆さまに負けないようにワシも頑張ります！
みんなもがんばれよ＾＾ あぁぁ シャバはいいなあ ってもう呑んでるしＷ
上肢は２分以上、頸部挙上も２分持ちます。握力は４８前後まで回復。
服用薬はプレ４．５錠 メスチノン３錠 プログラフ３錠とベネット１錠です。
プレは、ゆ～～～～～～～～～～くり減らす事で医師と話しました。
１錠飲んでも５嬢飲んでも、飲む手間は（手間って言い方も変ですがｗ）変わらないんで・・
来週２０日から職場復帰です！ 皆さまに負けないようにワシも頑張ります！
みんなもがんばれよ＾＾ あぁぁ シャバはいいなあ ってもう呑んでるしＷ
722 ：病弱名無しさん：2009/01/19(月) 21:33:57 ID:5V0H1QD20
抗体値は関係ないってお医者さんは言いますが、今下がってて50前後です。
夏には250くらいまであがってて、全く動けなかったのに、最近調子良いです。
この病気って自然完解することってあるんでしょうか？？？
夏の頃は寝てるだけなのに、勝手にどんどん悪化していくのがわかりました。
夏には250くらいまであがってて、全く動けなかったのに、最近調子良いです。
この病気って自然完解することってあるんでしょうか？？？
夏の頃は寝てるだけなのに、勝手にどんどん悪化していくのがわかりました。
723 ：病弱名無しさん：2009/01/20(火) 21:22:27 ID:jqd4ICYC0
724 ：病弱名無しさん：2009/01/25(日) 04:09:32 ID:I39I4zKkO
はじめまして。ここ2ｶ月の話なんですが突然足に力が入らなくなり自力で立つこともままならない状況です。数日経つと治り、またいきなり立てなくなります。調べていくうちにここにある病気かと思ったのですが瞼が落ちる等の症状が出ないということもあるのですか？
725 ：病弱名無しさん：2009/01/25(日) 07:35:03 ID:OWLn+2HC0
７２４さん、私は最初瞼の症状出ませんでした
そのせいで、ギランバレー症候群と間違われた
ＭＧかどうか分からないけど神経内科にＧＯ
そのせいで、ギランバレー症候群と間違われた
ＭＧかどうか分からないけど神経内科にＧＯ
726 ：病弱名無しさん：2009/01/25(日) 10:17:59 ID:I39I4zKkO
>>725さん ありがとうございます。近々いってきます。
727 ：病弱名無しさん：2009/01/26(月) 10:40:47 ID:WQOFdXTdO
みなさん抗体を調べるための採血どれくらいの期間をあけてしていますか？
薬の量が多かったのもあるだろうけれど前の医者は2～3ヵ月おきくらいでした。
それに慣れたせいか、今は半年くらい調べていない状態で抗体もだし、他の場所（血糖や肝臓などへの影響と言うか…）の数値も大丈夫かな？と気になってしまいます。
ついでにプレドニンを最高80㎎隔日から2年ほどたち現在2日おきに0、5㎎です。
薬の量が多かったのもあるだろうけれど前の医者は2～3ヵ月おきくらいでした。
それに慣れたせいか、今は半年くらい調べていない状態で抗体もだし、他の場所（血糖や肝臓などへの影響と言うか…）の数値も大丈夫かな？と気になってしまいます。
ついでにプレドニンを最高80㎎隔日から2年ほどたち現在2日おきに0、5㎎です。
728 ：病弱名無しさん：2009/01/26(月) 11:04:36 ID:R9K0AuB20
2年ほどたって状態がいいなら普通ではないでしょうか？
僕は術後一年くらいは毎月測定してますよ。
プログラフとかも飲んでいるのなら一度採血してみてもいいんでは？
僕は術後一年くらいは毎月測定してますよ。
プログラフとかも飲んでいるのなら一度採血してみてもいいんでは？
729 ：病弱名無しさん：2009/01/26(月) 18:16:29 ID:WQOFdXTdO
>>727
蛇足レスで申し訳ありませんが…
MG判明後6年目で、プログラフ併用プレドニゾロン隔日14mg。
症状によって1月～1月半毎に通院して、その度に採血してます。
0.5mgなら、かなーり減ってるので、ちょっと羨ましいくらいかも。
うちの主治医は、時々その他の数値も診てくれるので任せっきりですが
副作用が心配な時は、言えば計ってもらえるはずなんで
>728さんの言うとおり、一度検査を申し出られてもいいと思います。
蛇足レスで申し訳ありませんが…
MG判明後6年目で、プログラフ併用プレドニゾロン隔日14mg。
症状によって1月～1月半毎に通院して、その度に採血してます。
0.5mgなら、かなーり減ってるので、ちょっと羨ましいくらいかも。
うちの主治医は、時々その他の数値も診てくれるので任せっきりですが
副作用が心配な時は、言えば計ってもらえるはずなんで
>728さんの言うとおり、一度検査を申し出られてもいいと思います。
731 ：病弱名無しさん：2009/01/27(火) 02:00:23 ID:xggpGKFdO
テンシロンテストなどの検査の費用はどのくらいですか?
病院によって違いますか?
病院によって違いますか?
732 ：病弱名無しさん：2009/01/27(火) 10:36:56 ID:z0t1yK+z0
733 ：病弱名無しさん：2009/01/29(木) 22:35:52 ID:u/C8DYTeO
レスありがとうございます。
>>730
とりあえず採血の時は他の数値もだしてくれています。
抗体の話になった時さりげなく『結構前ですよね…』と言ったことはあるんですけど『前って言っても半年前だけどね』と普通に返されましたｗ
薬は一応1度も逆戻りせずに減らせているし減っていくのは嬉しいですが、減薬のたびなんとなく順調すぎて『いつかまたなるんじゃないか』と不安になるときがあります。
>>732
そういう状況もありますね。自分も常にではないけれど貧血持ちのせいかぐったりする時があります。
よくよく考えれば大人気ないですが注射嫌いなんで数値の事以外は採血なしのほうが有り難いかもｗ 採血が少ない=順調と思えばいいのかもしれませんね。薬がやめれる確立って3～40%とかでしたっけ？
>>730
とりあえず採血の時は他の数値もだしてくれています。
抗体の話になった時さりげなく『結構前ですよね…』と言ったことはあるんですけど『前って言っても半年前だけどね』と普通に返されましたｗ
薬は一応1度も逆戻りせずに減らせているし減っていくのは嬉しいですが、減薬のたびなんとなく順調すぎて『いつかまたなるんじゃないか』と不安になるときがあります。
>>732
そういう状況もありますね。自分も常にではないけれど貧血持ちのせいかぐったりする時があります。
よくよく考えれば大人気ないですが注射嫌いなんで数値の事以外は採血なしのほうが有り難いかもｗ 採血が少ない=順調と思えばいいのかもしれませんね。薬がやめれる確立って3～40%とかでしたっけ？
抗体の数値よりも自分の感覚のほうが大事
数値悪くても動ければ良し
数値良くても自分が具合悪いと思ったら休めば良いのさ
と思えるまで１０年かかったよ
薬を減らす事も大事だけど
薬減らして動けないより
薬飲んで動ける方が良いよ
数値悪くても動ければ良し
数値良くても自分が具合悪いと思ったら休めば良いのさ
と思えるまで１０年かかったよ
薬を減らす事も大事だけど
薬減らして動けないより
薬飲んで動ける方が良いよ
確かにこの病気は数値が高い＝症状が重いというわけではないですしね。
でも飲んでる薬の副作用を調べるには必要なんじゃないかな。
でも飲んでる薬の副作用を調べるには必要なんじゃないかな。
736 ：病弱名無しさん：2009/01/30(金) 19:16:46 ID:2CS8hPVB0
正直ステロイド増量したくなくて、やっと減ったばかりだし。
なのに、今年に入ってから1日10回以上つまずく、よく手に持ったものを落とす
ことを繰り返している。主治医に行ったら、ステロイド増量されるよね？
だけど、目はぱっちり空いてる。症状出るのって目からだよね？気のせいかな。
なのに、今年に入ってから1日10回以上つまずく、よく手に持ったものを落とす
ことを繰り返している。主治医に行ったら、ステロイド増量されるよね？
だけど、目はぱっちり空いてる。症状出るのって目からだよね？気のせいかな。
737 ：病弱名無しさん：2009/01/31(土) 07:33:46 ID:dm8eryXP0
>>736
一般的には瞼からって言うけど
自分の場合は悪化すると手足から症状が出てきて、
目に出たら次はクリーゼですorz
これ以上悪化しないようならもう少し様子を見てみてもいいのでは？
ステロイドの増減で症状が不安定になってることも有り得るし。
一般的には瞼からって言うけど
自分の場合は悪化すると手足から症状が出てきて、
目に出たら次はクリーゼですorz
これ以上悪化しないようならもう少し様子を見てみてもいいのでは？
ステロイドの増減で症状が不安定になってることも有り得るし。
738 ：病弱名無しさん：2009/01/31(土) 07:57:33 ID:NREDQQaU0
>>737
ありがと。
ありがと。
739 ：病弱名無しさん：2009/01/31(土) 11:08:40 ID:obHLvu3b0
年末は肩で息するみたいにしんどくなってた。
もしかしてあれって呼吸筋にきてたんだろうか？
今あんな風に息しようとおもっても出来ないから
わざとではないし。
一瞬悪くなってたんだろうか？
もしかしてあれって呼吸筋にきてたんだろうか？
今あんな風に息しようとおもっても出来ないから
わざとではないし。
一瞬悪くなってたんだろうか？
そういう時もある
それでも呼吸困難にならなければ大丈夫
なったら救急車
それでも呼吸困難にならなければ大丈夫
なったら救急車
741 ：病弱名無しさん：2009/01/31(土) 14:08:48 ID:bfMbe+t30
そんな状態では働けないですか？
みんな収入どうしてる？
みんな収入どうしてる？
742 ：病弱名無しさん：2009/01/31(土) 14:41:17 ID:ZcZlx4wYO
>>736
遅レスになっちゃうけれど自分は疲れや睡眠不足の時、目にこなくても首とか肩にくることあるよ。
肩からの影響か薬指と小指に違和感があることも。
よく使うからだろうけれど、きき手がなるから少し困る。 あと寒かったり天気でもだし、自分で自分に疲れるｗ
遅レスになっちゃうけれど自分は疲れや睡眠不足の時、目にこなくても首とか肩にくることあるよ。
肩からの影響か薬指と小指に違和感があることも。
よく使うからだろうけれど、きき手がなるから少し困る。 あと寒かったり天気でもだし、自分で自分に疲れるｗ
744 ：病弱名無しさん：2009/01/31(土) 17:17:39 ID:OVEC62PH0
>>739
その肩で息からクリーゼになりました。
以前にそういうことがあっても休めば平気だったんだけど
その時はそのまま苦しくなってしまって失神した（覚えてないけど）。
>>743
あとは痰が溢れ出してきて吐き出すのが難しくなってきたらかな。
ものすごい量が出るし、うっかり詰まらせたら窒息するから危ない。
その肩で息からクリーゼになりました。
以前にそういうことがあっても休めば平気だったんだけど
その時はそのまま苦しくなってしまって失神した（覚えてないけど）。
>>743
あとは痰が溢れ出してきて吐き出すのが難しくなってきたらかな。
ものすごい量が出るし、うっかり詰まらせたら窒息するから危ない。
745 ：病弱名無しさん：2009/01/31(土) 20:27:28 ID:C/BfPT7s0
そのような兆しってあるもの？
突然なんか苦しくなるもんですか？
ｸﾘｰｾﾞの経験はないけど手術後、呼吸筋やられて死ぬかもって思ったので恐い…。
突然なんか苦しくなるもんですか？
ｸﾘｰｾﾞの経験はないけど手術後、呼吸筋やられて死ぬかもって思ったので恐い…。
746 ：病弱名無しさん：2009/01/31(土) 22:19:45 ID:Xn4+ugku0
転院したい。都内でMG診てくれる病院が分かるサイトとかないかな？
今診てもらってる病院とつながりがないところがいいんだけど、
そういうのって、どうやってチェックすればいいかな？
今診てもらってる病院とつながりがないところがいいんだけど、
そういうのって、どうやってチェックすればいいかな？
747 ：病弱名無しさん：2009/02/01(日) 13:31:57 ID:vBex1HX90
748 ：病弱名無しさん：2009/02/01(日) 13:35:26 ID:ES2qOiIO0
うーん。呼吸筋だけは気をつけないと。
救急車呼ぶタイミングもむずかしいもんねぇ…。
でも駄目なときは駄目なのかなぁ。
みなさんお大事に。
救急車呼ぶタイミングもむずかしいもんねぇ…。
でも駄目なときは駄目なのかなぁ。
みなさんお大事に。
749 ：病弱名無しさん：2009/02/01(日) 15:18:47 ID:gacO0Flc0
字を書くのに上腕・下腕の筋肉がついていかないと思う症状ってひょっとして・・・？
751 ：病弱名無しさん：2009/02/01(日) 16:59:27 ID:gacO0Flc0
753 ：病弱名無しさん：2009/02/02(月) 18:44:24 ID:Z8Qo7VdN0
年末は肩呼吸で全然動けなくて、もうだめかもと思いながら、眠る訳でもなく
ひたすらずっと寝てました。
なのに今は調子いいです。この落差って一体何なんでしょう。病気になる前に
比べると、手足に後遺症みたいな変な動かしにくさみたいなのは残ってるけど、
座ってても全然大丈夫で、普通の感じっていいなと少し感動している毎日です。
ひたすらずっと寝てました。
なのに今は調子いいです。この落差って一体何なんでしょう。病気になる前に
比べると、手足に後遺症みたいな変な動かしにくさみたいなのは残ってるけど、
座ってても全然大丈夫で、普通の感じっていいなと少し感動している毎日です。
754 ：病弱名無しさん：2009/02/02(月) 20:25:51 ID:vHUiaiYz0
呼吸筋がやられる恐怖ですよね。術後そういう経験はないけども…。
息苦しさはメスチノンとかで改善するのですか？
息苦しさはメスチノンとかで改善するのですか？
755 ：病弱名無しさん：2009/02/03(火) 09:43:36 ID:fbpIXTjl0
756 ：病弱名無しさん：2009/02/04(水) 12:39:07 ID:7wpppnDR0
そうですか…。大変。自分も術後悪化したときにステロイド飲めないのを思いだいしたよ。
嚥下と呼吸筋は要注意ですね。まあ何に注意すんの？って感じだけど。
嚥下と呼吸筋は要注意ですね。まあ何に注意すんの？って感じだけど。
757 ：病弱名無しさん：2009/02/04(水) 15:52:16 ID:h4RpB9+gO
検査を受けたいのですが、費用はどれ程かかるのでしょうか？自分で立ち上がれないほど手足に力が入らないのですが、費用の事を考えると救急車も迂闊に呼べません。どなたか教えてください。
759 ：病弱名無しさん：2009/02/04(水) 18:12:39 ID:h4RpB9+gO
底辺の生活をしていまして、いきなり病院というわけにもいかなくて、費用が高くつくようなら体調がいい時にお金を貯めなければならないし、検査費用がどれくらいか知りたいのです。
>>759
病院にもよるけど、MRIや色々とやってると、診断がおりるまでに、２万はかかるんじゃないかな。
ただし、病名がつくまで１年かかったとかいうのも、よくあるから、そんな風になると、
私の場合、１年で５万位かかったよ。
病名がついて、特定疾患の認定がつけば、もうちょっと安くなるだろうけど。
でもまぁ、神経内科に行ってみたほうがいいとは思うけどなぁ。
身寄りはないの？
身内なら、病気のことなら幾らかお金を援助してくれるかもよ。
病院にもよるけど、MRIや色々とやってると、診断がおりるまでに、２万はかかるんじゃないかな。
ただし、病名がつくまで１年かかったとかいうのも、よくあるから、そんな風になると、
私の場合、１年で５万位かかったよ。
病名がついて、特定疾患の認定がつけば、もうちょっと安くなるだろうけど。
でもまぁ、神経内科に行ってみたほうがいいとは思うけどなぁ。
身寄りはないの？
身内なら、病気のことなら幾らかお金を援助してくれるかもよ。
761 ：病弱名無しさん：2009/02/04(水) 20:48:50 ID:h4RpB9+gO
>>760さん、ありがとうございました。今月中には行きたいと思います。
762 ：病弱名無しさん：2009/02/04(水) 21:27:32 ID:ETK7KQer0
自分で立ち上がれないほど手足に力が入らない
いや十分救急車呼ぶか明日行かないと。別の病気かもしれないし。
とりあえず診察はしてくれるし、二、三ヶ月待ってくれるしさ。
おれ歩けたけど、ｸﾘｰｾﾞが心配で即入院だったよ。
いや十分救急車呼ぶか明日行かないと。別の病気かもしれないし。
とりあえず診察はしてくれるし、二、三ヶ月待ってくれるしさ。
おれ歩けたけど、ｸﾘｰｾﾞが心配で即入院だったよ。
763 ：病弱名無しさん：2009/02/05(木) 08:19:44 ID:JDra3iC9O
>>762さん、レスありがとうございます。いつも4、5日すれば体調がよくなるのでもう少し様子見しようかと思っていたのですが。できれば入院せず、検査して薬だけ貰いたいので、症状が軽い時に行きたいと思っています。保険証もないので。
764 ：病弱名無しさん：2009/02/05(木) 09:51:40 ID:kR5hA9Tf0
薬もプレドニンは安いけど、免疫抑制剤はかなり高価だよね。
いきなり免疫抑制剤を処方されることはないと思うけど、
特定疾患の認定がないと辛い。
いきなり免疫抑制剤を処方されることはないと思うけど、
特定疾患の認定がないと辛い。
765 ：病弱名無しさん：2009/02/05(木) 10:37:22 ID:Zj7Ialxr0
>>763
保険証がないなら、役所に話して短期の保険証もらえるよう交渉したらどう？
払いが滞っているのではなく、ずーっと持ってないのだと無理かもだけど
４、５日すれば体調が良くなるっていうのがMGっぽい感じもする
あと、病院は症状が出ている時にいかないとダメだよ
できれば、最悪の時のほうがいいよ
じゃないと、話だけじゃ診断できない
病院の支払いも分割にもできるんじゃないかなぁ
そういう話聞いた事ある
薬は、即効性のあるようなものは行ったその日には出ないと思う
保険証がないなら、役所に話して短期の保険証もらえるよう交渉したらどう？
払いが滞っているのではなく、ずーっと持ってないのだと無理かもだけど
４、５日すれば体調が良くなるっていうのがMGっぽい感じもする
あと、病院は症状が出ている時にいかないとダメだよ
できれば、最悪の時のほうがいいよ
じゃないと、話だけじゃ診断できない
病院の支払いも分割にもできるんじゃないかなぁ
そういう話聞いた事ある
薬は、即効性のあるようなものは行ったその日には出ないと思う
763さんがクリーゼ起こしませんように
抗体検査をしたことあるけど、血液検査だけで、2700円くらいかかったような。
もちろん、保険証あり、3割負担。
これに初診料とかかかったら、もっと高いよね・・。
こんなこと書いて病院へ行くのを躊躇して欲しくないんだけど、
やっぱり、体のことは放っておけないよ。何とかなんない？
もちろん、保険証あり、3割負担。
これに初診料とかかかったら、もっと高いよね・・。
こんなこと書いて病院へ行くのを躊躇して欲しくないんだけど、
やっぱり、体のことは放っておけないよ。何とかなんない？
768 ：病弱名無しさん：2009/02/06(金) 14:14:29 ID:OtVSOCeIO
>>766、767さん、ご心配有難うございます。今日は何とか掴まり立ちができるようになりましたが、風邪のためか喉に違和感があり辛いのですが何とかお金を貯めて近々行きたいと思います。
769 ：病弱名無しさん：2009/02/06(金) 14:40:40 ID:OtVSOCeIO
764、765さん、情報有難うございます。
770 ：病弱名無しさん：2009/02/06(金) 18:14:05 ID:veRCvZHQ0
手足の脱力っていろいろな病気や薬の副作用にも書いてあるから
自分で調べてもMGかはわからないんじゃないかな・・・
やっと掴まり立ちができる状態なら借金覚悟で病院に行って
症状が治まってから働いた方がいいと思う。
仕事中にいきなり症状が強くなったら困るだろうし。
自分で調べてもMGかはわからないんじゃないかな・・・
やっと掴まり立ちができる状態なら借金覚悟で病院に行って
症状が治まってから働いた方がいいと思う。
仕事中にいきなり症状が強くなったら困るだろうし。
そんな体で働くことも出来ないでしょう。
ご家族とかはいないの？
ご家族とかはいないの？
お金は心配だけど身体は取り返しがつかないよ。
一刻も早く病院に行ったほうがいいよ。
なんとか工面できないの？
一刻も早く病院に行ったほうがいいよ。
なんとか工面できないの？
もういっそ、救急車で病院受診。
入院して、入院中に生保申請ってのは？
入院して、入院中に生保申請ってのは？
774 ：病弱名無しさん：2009/02/09(月) 01:47:43 ID:0YtbCPsjO
明日にでも役所に電話して保険証を作りたいと思います。保険証が出来たら病院にかかっていいのか、症状がひどい時に行ったらいいのか、いつ動けなくなるのか前兆もないから考えます。
775 ：病弱名無しさん：2009/02/09(月) 01:54:50 ID:0YtbCPsjO
早く行きたいと思うのですが、アドバイスにあるように症状が重い時に行ったほうがいいのかどうか、軽い時に行っても異常無しで片付けられないかなど不安ばかりがつのっていきます。
保険証あってもお金はかかる訳だから、症状ある時に行ったほうがいいと思う
症状なくても分かる検査もあるけど、症状がないとできない検査もあるからね
症状なくても分かる検査もあるけど、症状がないとできない検査もあるからね
症状が出たときに受診するのもいいんだけどさ、そういう時は受診できる状態なの？
自分的には、とにかく早く診てもらいなよと思っちゃう。
自分的には、とにかく早く診てもらいなよと思っちゃう。
778 ：病弱名無しさん：2009/02/10(火) 17:48:01 ID:mVHStIjQ0
>>775
この病気だとしたら波があるから
調子の良い時は「この程度で行っても仕方なんじゃないか」って毎回思う。
でも結局次の日悪くなってたりするんだけど・・・
どんな状態で受診するにしても、今までどんな症状が出たのかしっかり伝えた方が良いよ。
話すのが辛いぐらいならメモしておいて見せるといいかも。
この病気だとしたら波があるから
調子の良い時は「この程度で行っても仕方なんじゃないか」って毎回思う。
でも結局次の日悪くなってたりするんだけど・・・
どんな状態で受診するにしても、今までどんな症状が出たのかしっかり伝えた方が良いよ。
話すのが辛いぐらいならメモしておいて見せるといいかも。
779 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 18:36:33 ID:Khl7bOpw0
透析（？）療法、受けた人
または受けたことがある人いる？
普通に糖尿病の患者と一緒に横になって受けた？
または受けたことがある人いる？
普通に糖尿病の患者と一緒に横になって受けた？
>>779
血漿交換だよね？
やったことあります
病室に機械持ってきてもらってやった事もあるし、
腎臓病の人と一緒の透析室でもやったよ
ただし、ストレッチャーで寝たまま行ったので
周りの様子は、よく分かりませんでした
血漿交換だよね？
やったことあります
病室に機械持ってきてもらってやった事もあるし、
腎臓病の人と一緒の透析室でもやったよ
ただし、ストレッチャーで寝たまま行ったので
周りの様子は、よく分かりませんでした
781 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 20:16:35 ID:Y9HvZgG6O
低気圧来てるのかな…喉に違和感あるし声が出なくなる夢みて嫌だった。
782 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 16:46:24 ID:OvBXUFP50
783 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 01:08:39 ID:/kutFw0wO
夕方～夜になると歩行時に足が突っ張るのですが、この病気の可能性高いですか？
帰宅後30分横になるとまた普通に動けるようになります。
あと酷いときは足の突っ張りのほか
頭が重く、非回転性のめまいがあります。
寒い季節は特に辛いです。
帰宅後30分横になるとまた普通に動けるようになります。
あと酷いときは足の突っ張りのほか
頭が重く、非回転性のめまいがあります。
寒い季節は特に辛いです。
784 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 01:21:37 ID:cJ+yQ7UcO
子供のときにピアノ弾いてるとたまになったのはこれだったのかなあ
力が入らんくて泣きそうになってた
あと合唱部で長時間歌えなくて辞めたのもこれだったのかも
力が入らんくて泣きそうになってた
あと合唱部で長時間歌えなくて辞めたのもこれだったのかも
786 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 11:32:44 ID:fvokQlgW0
睡眠からトイレに行きたくて目覚めて歩こうとすると、膝がガクンとなって一瞬あるけない。
ずうっと前からそうです。これふつうですか？
ずうっと前からそうです。これふつうですか？
>>786
普通かどうかは、ここで聞いても…
だって重症筋無力症のスレなんだからさ
ただ、私もそういう時ある
でも、そのくらいでは治療というようなものはないんじゃないのかな～
転ばないように気をつけてね
普通かどうかは、ここで聞いても…
だって重症筋無力症のスレなんだからさ
ただ、私もそういう時ある
でも、そのくらいでは治療というようなものはないんじゃないのかな～
転ばないように気をつけてね
788 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 13:27:36 ID:fvokQlgW0
>>787
ありがとう。
ありがとう。
789 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 15:50:03 ID:cJ+yQ7UcO
>785
今は日常生活に支障は無いけど、やっぱりスポーツはできない
多分スポーツって繰り返し同じ筋肉を動かすからかなとこのスレ見てｵﾓﾀ
今は日常生活に支障は無いけど、やっぱりスポーツはできない
多分スポーツって繰り返し同じ筋肉を動かすからかなとこのスレ見てｵﾓﾀ
>>789
結局この病気って診断がついたの？
結局この病気って診断がついたの？
791 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 19:18:19 ID:kp36Zgzd0
―ある重筋無力症の記録―
笑いたくても笑えなかった
というほんの著者もこの病気らしいですが
何か知ってる人いたら情報ください。
笑いたくても笑えなかった
というほんの著者もこの病気らしいですが
何か知ってる人いたら情報ください。
792 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 05:56:44 ID:l8LglhoRO
>790
このスレを読んでるうちにそう思っただけで自己診断です
このスレを読んでるうちにそう思っただけで自己診断です
>>792
日常生活に支障がないなら、問題はないような・・・
診断つけて資格者証もらっといてもいいかもしれないけど
検査にもお金かかるからね～
でも、もしかしたら重症筋無力症かもね
支障があるような症状が出たら神経内科に行くってことで良いのでは
日常生活に支障がないなら、問題はないような・・・
診断つけて資格者証もらっといてもいいかもしれないけど
検査にもお金かかるからね～
でも、もしかしたら重症筋無力症かもね
支障があるような症状が出たら神経内科に行くってことで良いのでは
>>757は、病院に行けただろうか
九州で1番この病気の実績があるのはどこですか？教えてください。お願いします。
796 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 00:07:28 ID:7ypKPasu0
長崎大学病院とか？
TEL：095-819-7200
TEL：095-819-7200
797 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 16:42:46 ID:L3Y/bn1PO
あと20分もすればまぶたが落ちてくる。
夕方ですよ。
皆さん大丈夫すか？
夕方ですよ。
皆さん大丈夫すか？
798 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 05:03:54 ID:dumPFOJZ0
ちょっと忙しくて無理していたら
寝入りっぱなに呼吸が止まる症状が復活しやがった。
呼吸筋がお疲れモードで日中もちと息苦しい。
慣れているつもりだったけどちょっと怖い。
寝入りっぱなに呼吸が止まる症状が復活しやがった。
呼吸筋がお疲れモードで日中もちと息苦しい。
慣れているつもりだったけどちょっと怖い。
799 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 22:40:54 ID:brmtAULx0
検査所見は全てそろわなかったのですが、最終的にはMGと診断されている
ようです。
この病気では手足の筋肉は細くなりますか？
治らない筋肉痛がずっとあったり、筋肉がピクピクと勝手に動いたり
するものなのでしょうか？
徐々にですが腕の力が無くなってきているようで不安で仕方がありません。
皆さんそんなものなのでしょうか？
ようです。
この病気では手足の筋肉は細くなりますか？
治らない筋肉痛がずっとあったり、筋肉がピクピクと勝手に動いたり
するものなのでしょうか？
徐々にですが腕の力が無くなってきているようで不安で仕方がありません。
皆さんそんなものなのでしょうか？
800 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 00:02:51 ID:a/PDupFm0
>799
某mixiでも、最近筋肉がピクつく感じの症状を訴えられてる方がいらっしゃったので、よかったら。
私も、徐々に腕の力が無くなってきているような気がします。
といっても、20kgくらいのものはまだ持てますが。
某mixiでも、最近筋肉がピクつく感じの症状を訴えられてる方がいらっしゃったので、よかったら。
私も、徐々に腕の力が無くなってきているような気がします。
といっても、20kgくらいのものはまだ持てますが。
801 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 07:09:26 ID:yBjKtr3O0
>>800
重さは測ってないけれど、たとえば食パンとか、異様に重くかんじることが
あります。職場のコーヒーサーバ（2リットル）も落として割ってしまって、自分で持てると
思う予想と実際が異なる感じです。生活全般は出来ています。
重さは測ってないけれど、たとえば食パンとか、異様に重くかんじることが
あります。職場のコーヒーサーバ（2リットル）も落として割ってしまって、自分で持てると
思う予想と実際が異なる感じです。生活全般は出来ています。
自分は13年前に発症、おかしいなと思ってから2週間から3週間程で歩けなくなるまで悪くなりました。76キロ有った筋肉質の体重も48キロ迄イッキに落ち骨と皮状態です。でも今は薬も飲んでなく元の体型に戻ってますので早くよくなって下さい。
803 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 15:00:27 ID:jA7R8YWm0
>>803
私のも多分それですね。腕と足がだめなんです。
ずっと薄皮でつつまれているみたいな痛さがあります。
重たいものを持つと、全身が一気に疲れます。
運動したいけど、筋肉は本当に細りました。
筋肉が堅いすじみたいに凝るのも、この病気のせいでしょうか？
私のも多分それですね。腕と足がだめなんです。
ずっと薄皮でつつまれているみたいな痛さがあります。
重たいものを持つと、全身が一気に疲れます。
運動したいけど、筋肉は本当に細りました。
筋肉が堅いすじみたいに凝るのも、この病気のせいでしょうか？
805 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 19:33:51 ID:yBjKtr3O0
やっぱりこの病気だと体脂肪率も落ちますか？
数年前の全く元気だった頃は20％↑くらいはあったと思います。
胸腺に腫瘍がみつかってからは何故か急に減って15％台キープでした。
その後MGを発症したと思われる頃、急に痩せて一時12％台でした。
今は13％から14％台はキープしてますが、これも病気のせいなんでしょうか？
筋肉が少ないからエネルギー消費量が少ないんだと思います。
お腹が全く空かないです。栄養なありそうなものを組み合わせて、無理矢理に食事は
食べるようにしています。
健康的な痩せ方ではないのが何とも嫌な病気だなと思います。
数年前の全く元気だった頃は20％↑くらいはあったと思います。
胸腺に腫瘍がみつかってからは何故か急に減って15％台キープでした。
その後MGを発症したと思われる頃、急に痩せて一時12％台でした。
今は13％から14％台はキープしてますが、これも病気のせいなんでしょうか？
筋肉が少ないからエネルギー消費量が少ないんだと思います。
お腹が全く空かないです。栄養なありそうなものを組み合わせて、無理矢理に食事は
食べるようにしています。
健康的な痩せ方ではないのが何とも嫌な病気だなと思います。
806 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 20:55:22 ID:jA7R8YWm0
807 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 21:10:41 ID:mQO6EX8U0
>>806
あと筋肉が石のように硬くなる。凝るのを通り越して石みたいにカチコチに
なります。その筋肉の奥で鋼のように痛い筋が入っている感覚？夕方になるといつも
カチカチに固まってきて、手足が痛くて、動けない～って落ち込んでしまいます。
他のひとはこんなときどうしてるんでしょう？
毎日仕事帰りに運動に励んでいる人が羨ましいです。通勤だけで手足がカチコチになって
翌日に疲労感を持ち越してる感じがします。それでも朝は「今日はいけるかも～」と少しだけ
強気になれるのですが。
あと筋肉が石のように硬くなる。凝るのを通り越して石みたいにカチコチに
なります。その筋肉の奥で鋼のように痛い筋が入っている感覚？夕方になるといつも
カチカチに固まってきて、手足が痛くて、動けない～って落ち込んでしまいます。
他のひとはこんなときどうしてるんでしょう？
毎日仕事帰りに運動に励んでいる人が羨ましいです。通勤だけで手足がカチコチになって
翌日に疲労感を持ち越してる感じがします。それでも朝は「今日はいけるかも～」と少しだけ
強気になれるのですが。
809 ：病弱名無しさん：2009/03/29(日) 12:57:03 ID:1sTKOr290
>>808
>>803ですが、立派なｗMGですよ。
確かに他の疾患や薬の副作用等を疑って医師にも相談しましたが
他に異常は見られなかったし、なんと言っても休ませれば治るので、
やっぱりこの病気の症状の一部みたいです。
>>803ですが、立派なｗMGですよ。
確かに他の疾患や薬の副作用等を疑って医師にも相談しましたが
他に異常は見られなかったし、なんと言っても休ませれば治るので、
やっぱりこの病気の症状の一部みたいです。
>>809
じつはわたしも筋肉ピクつく。
昨日はちょっとトイレの掃除したら、あとで右腕筋肉が細かくピクピクピクと震えていた。
顔を両手で洗ったり、歯を磨いたりと同じ動きを早めのテンポで繰り返す動作で腕の筋肉がだるくてついていけなかったりする。
でもＭＧなんて想像もしていなかったし、検査もしていない。
なにか筋肉が弱ったり傷んだりする病気らしいけど・・・。
じつはわたしも筋肉ピクつく。
昨日はちょっとトイレの掃除したら、あとで右腕筋肉が細かくピクピクピクと震えていた。
顔を両手で洗ったり、歯を磨いたりと同じ動きを早めのテンポで繰り返す動作で腕の筋肉がだるくてついていけなかったりする。
でもＭＧなんて想像もしていなかったし、検査もしていない。
なにか筋肉が弱ったり傷んだりする病気らしいけど・・・。
筋肉は痛まないんじゃないの？
進行性の病気ではないし、筋肉自体は痛んだりしないはずだよね。
ただ、症状が強くて動かさなくなると筋力は衰えると思うけど。
ただ、症状が強くて動かさなくなると筋力は衰えると思うけど。
MGは痛くないんだね。わかった。
筋力が衰え、かつ痛むなにか別の病気を疑えばいいんだね。
でも、上のほうで痛むと言っているひとがいらっしゃるので、わたしも？と思ったのですが・・・。
筋力が衰え、かつ痛むなにか別の病気を疑えばいいんだね。
でも、上のほうで痛むと言っているひとがいらっしゃるので、わたしも？と思ったのですが・・・。
814 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 19:16:25 ID:82GCF2NP0
なんか検査してないって人いるけど、無理してでも気になるんなら速く病院行ったほうがいい。
自己免疫疾患の確定診断なんて、医師でもなかなか判断をためらうというか、
診断技術がしっかりしている病気とそうでない病気とあるわけで…。
ギランバレーとかCIDPとかミオパチーとか一応病名は付いてるけどさぁ…。
自己免疫疾患の確定診断なんて、医師でもなかなか判断をためらうというか、
診断技術がしっかりしている病気とそうでない病気とあるわけで…。
ギランバレーとかCIDPとかミオパチーとか一応病名は付いてるけどさぁ…。
815 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 19:43:33 ID:Lhc56m0F0
わたしは自分はもっとマイナーな、死んで遺体解剖しなくちゃ診断がわからないような病気だとおもっていましたがｗ、
MGが自己免疫疾患だということにひっかかりました。
あれこれ自己免疫かかえているので・・。
気になるなら一度抗体の検査をするように医師に依頼すればいいのですよね。
それでおわり。
MGが自己免疫疾患だということにひっかかりました。
あれこれ自己免疫かかえているので・・。
気になるなら一度抗体の検査をするように医師に依頼すればいいのですよね。
それでおわり。
816 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 19:57:58 ID:cbI4VXNq0
>>808
毎月通っているけれど、これまで病名に触れたことが無かったので、
疑いなのかと思っていました。
私はMGなのですか？と尋ねると、Dr.はMGだと言います。
あまり教科書にも載ってない症状だとか、何かとおかしいのですが、
やはりその病気から起こってくるものだろうとのことでした。
抗体価の数値は気にしなくて良いと言われているけれど、増減にあわせて
症状も憎悪・軽快をするので、数値って大切なんじゃないかなと個人的には
思っています。
痛かったりピクついたりする人もここにはけっこういるみたいですね。
私は中途半端に動けて、がんばって動きすぎると痛みが増すような気がしています。
動かないと筋力が衰えるし、動くと痛くなります。
胸腺も摘出していますが、抗体価は増減を繰り返します。私は250前後になると
動けなくなってしまいます。今は調子良いので、抗体が少なくなっているかもしれません。
>>812
MGと診断されている方ですか？
筋肉は痛くなったりはしないのですか？
毎月通っているけれど、これまで病名に触れたことが無かったので、
疑いなのかと思っていました。
私はMGなのですか？と尋ねると、Dr.はMGだと言います。
あまり教科書にも載ってない症状だとか、何かとおかしいのですが、
やはりその病気から起こってくるものだろうとのことでした。
抗体価の数値は気にしなくて良いと言われているけれど、増減にあわせて
症状も憎悪・軽快をするので、数値って大切なんじゃないかなと個人的には
思っています。
痛かったりピクついたりする人もここにはけっこういるみたいですね。
私は中途半端に動けて、がんばって動きすぎると痛みが増すような気がしています。
動かないと筋力が衰えるし、動くと痛くなります。
胸腺も摘出していますが、抗体価は増減を繰り返します。私は250前後になると
動けなくなってしまいます。今は調子良いので、抗体が少なくなっているかもしれません。
>>812
MGと診断されている方ですか？
筋肉は痛くなったりはしないのですか？
817 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 20:07:50 ID:Lhc56m0F0
>>816
お応えありがとうございます。
歴毅としたＭＧなのですね。
いろいろな症状があることがわかりました。
（ほかのものとオーバーラップしていなければいいですね）お大事にしてください。
検査は神経内科ですればよいのでしょうか？
どこの大学びょいんでも力量はおなじでしょうか？
お応えありがとうございます。
歴毅としたＭＧなのですね。
いろいろな症状があることがわかりました。
（ほかのものとオーバーラップしていなければいいですね）お大事にしてください。
検査は神経内科ですればよいのでしょうか？
どこの大学びょいんでも力量はおなじでしょうか？
>>816
抗体陽性のMGです。筋肉痛みたいなものはあるけど、
筋肉自体が細くなったりダメージを受けて痛んだりしないということです。
症状が治まってから運動すれば筋力は回復するし。
>>815
それでおわり、ってことはないと思う・・・抗体陰性でもMGの人はいるんだし。
抗体陽性のMGです。筋肉痛みたいなものはあるけど、
筋肉自体が細くなったりダメージを受けて痛んだりしないということです。
症状が治まってから運動すれば筋力は回復するし。
>>815
それでおわり、ってことはないと思う・・・抗体陰性でもMGの人はいるんだし。
819 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 22:08:58 ID:QohGv9ej0
女優の野際陽子さんてもしかしてＭＧじゃないか・・・。
瞼が異常に下がってきて久しい。
かつて、リウマチ様の症状もあったもよう。
瞼が異常に下がってきて久しい。
かつて、リウマチ様の症状もあったもよう。
眼瞼下垂症かも
821 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 21:59:27 ID:S7fm0GkRO
上瞼が下がっていて最近目の下、クマができるあたりも夕方になると腫れてきてます
目があまり開かない状態で…
このような症状の方いますか？
目があまり開かない状態で…
このような症状の方いますか？
822 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 15:30:15 ID:5rTbjBcl0
口呼吸の過去テンプレ見て飛んで来たのですが
私は重症筋無力症でしょうか？
・視力はいいのに物が酷くクッきりと二重に見えます、眼科へ何度行っても
6万位する乱視用医療メガネを付けても直りません、原因不明です
・首を絞められているような感じで唾も飲み込めず窒息死しそうになります
(死なないのですが死にそうなくらい息が出来ないんです)
・全身に力が入らず常に脱力状態です、周りからは冗談だと思われています
・物が食べにくく飲みにくく口のしまりも悪いです
・眠くないのに眼が閉じます
私が見たテンプレは↓コレです
重症筋無力症（じゅうしょうきんむりょくしょう）
筋力が弱くなる病気で日本では１万人に１人の割合で起きる。
・目を開けていられないほど、まぶたが下がってくる
・ものが二重に見える
・あごがだるく、物がかみにくい（飲み込みにくい）
・全身に脱力感があり、特に手足の疲れがひどく、力が入らない
・呼吸が困難である
私は重症筋無力症でしょうか？
・視力はいいのに物が酷くクッきりと二重に見えます、眼科へ何度行っても
6万位する乱視用医療メガネを付けても直りません、原因不明です
・首を絞められているような感じで唾も飲み込めず窒息死しそうになります
(死なないのですが死にそうなくらい息が出来ないんです)
・全身に力が入らず常に脱力状態です、周りからは冗談だと思われています
・物が食べにくく飲みにくく口のしまりも悪いです
・眠くないのに眼が閉じます
私が見たテンプレは↓コレです
重症筋無力症（じゅうしょうきんむりょくしょう）
筋力が弱くなる病気で日本では１万人に１人の割合で起きる。
・目を開けていられないほど、まぶたが下がってくる
・ものが二重に見える
・あごがだるく、物がかみにくい（飲み込みにくい）
・全身に脱力感があり、特に手足の疲れがひどく、力が入らない
・呼吸が困難である
823 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 15:36:25 ID:5rTbjBcl0
テンプレ見直すと筋肉が弱くなる病気みたいですね
8年間病院以外の外出も運動もしていないので嫌な予感がします
8年間病院以外の外出も運動もしていないので嫌な予感がします
824 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 20:01:56 ID:RR5GQIgj0
825 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 12:52:13 ID:XeGJRlCR0
たまに重症筋無力症でしょうか？ って聞いてるひといるけど…。
速く神経内科に行くべきです。
そこまで症状があるのだから。呼吸筋に症状でてんだからクリーゼまでいくかも知れないし。
正味行っても確定診断まで結構かかったりしたり、別の病気を疑われたり。
速ければ速い方が治療にもいいし。
速く神経内科に行くべきです。
そこまで症状があるのだから。呼吸筋に症状でてんだからクリーゼまでいくかも知れないし。
正味行っても確定診断まで結構かかったりしたり、別の病気を疑われたり。
速ければ速い方が治療にもいいし。
826 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 13:07:31 ID:OGtEiKT60
>>825
私の場合、発生したりしなかったりするんですが
今日神経内科へ相談に行ってみたのですが
症状も出ていないのに診断なんて出来ない調べようが無いと断られました
息が出来なくなったその時に救急病院でも行ってくれとorz
私の場合、発生したりしなかったりするんですが
今日神経内科へ相談に行ってみたのですが
症状も出ていないのに診断なんて出来ない調べようが無いと断られました
息が出来なくなったその時に救急病院でも行ってくれとorz
827 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 13:18:13 ID:g9gtojpz0
>>826
抗体の検査くらいはできるんじゃないの？
抗体の検査くらいはできるんじゃないの？
結果的に何もなければいいけど
本当に病気だったらどうなんだろ。
今現在、何かしら病気を疑ってるのにそんな気持ちで日々過ごすなんてスッキリしないよね。
瞼が下がるとかの症状がでればテンシロンテストとかしてくれそうだけど。
本当に病気だったらどうなんだろ。
今現在、何かしら病気を疑ってるのにそんな気持ちで日々過ごすなんてスッキリしないよね。
瞼が下がるとかの症状がでればテンシロンテストとかしてくれそうだけど。
829 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 18:12:10 ID:j1nbHc/b0
826>>825ですが。その医者に怒り心頭です。テンシロンテストは確かに症状がわるい所があって、注射して改善したら、ほぼ陽性という事なので症状がないとと言われるのも致し方ないのかも知れないけど。
抗体の検査は血液検査で別注だけどできると思う。
参考になるか…僕の場合、近所の眼科（複視：一ヶ月改善せず）→脳神経外科（頭のみMRI：異常なし）→
大きな病院の眼科（別の眼の病気を言われる）→で眼科でステロイド３０ミリを飲むよういわれ改善したけど減らすと徐所に悪化。ですぐ疲れるという症状がだんだん悪化。
神経内科でバゼトー（甲状腺）か筋無力症をうたがってくれと懇願し、神経内科へ→初めは鼻で笑われるような感じでしたが、すぐギランバレーかMGか…を医者の顔つきが変わり…。
でその日の午後ﾃﾝｼﾛﾝﾃｽﾄを陽性反応。眼の左端が二重にみえてたのが改善しました。
その一週間後にCTとったら胸腺腫ありで即効手術でした。二ヶ月入院しました。まあ胸腺腫は急に進行するわけではないタイプですが早期にとらないと悪性なので、はやくみつかってよかった。
ってことで胸腺腫があるタイプは恐いです。まああとMUSK抗体ってのもあるんでしょうけど。
それで嘘でもいいので脱力がすごいとかないですか？いやがっつり複視の症状があるようなのにねぇ…。別の病院いくか？
友の会ってご存知でしょうか？そこでご近所でMGみてもらってるお仲間もいるかもしれないので、
聞いてみるのも手です。教科書どおりの答えしかもっていない臨床の浅い医者のいるらしいので。
抗体の検査は血液検査で別注だけどできると思う。
参考になるか…僕の場合、近所の眼科（複視：一ヶ月改善せず）→脳神経外科（頭のみMRI：異常なし）→
大きな病院の眼科（別の眼の病気を言われる）→で眼科でステロイド３０ミリを飲むよういわれ改善したけど減らすと徐所に悪化。ですぐ疲れるという症状がだんだん悪化。
神経内科でバゼトー（甲状腺）か筋無力症をうたがってくれと懇願し、神経内科へ→初めは鼻で笑われるような感じでしたが、すぐギランバレーかMGか…を医者の顔つきが変わり…。
でその日の午後ﾃﾝｼﾛﾝﾃｽﾄを陽性反応。眼の左端が二重にみえてたのが改善しました。
その一週間後にCTとったら胸腺腫ありで即効手術でした。二ヶ月入院しました。まあ胸腺腫は急に進行するわけではないタイプですが早期にとらないと悪性なので、はやくみつかってよかった。
ってことで胸腺腫があるタイプは恐いです。まああとMUSK抗体ってのもあるんでしょうけど。
それで嘘でもいいので脱力がすごいとかないですか？いやがっつり複視の症状があるようなのにねぇ…。別の病院いくか？
友の会ってご存知でしょうか？そこでご近所でMGみてもらってるお仲間もいるかもしれないので、
聞いてみるのも手です。教科書どおりの答えしかもっていない臨床の浅い医者のいるらしいので。
家のお婆ちゃんがこの病気で最近風邪で一ヶ月ほど咳が酷く浮腫みも有り血液検査をしたら白血球が少なく貧血気味とのことで胸浮腫？ではないか不安ですがレントゲンでは異常がみあたりませんでした、ただの風邪の延長ならいいのですが。
胸浮腫ではなくて胸線腫？無知ですみません。
832 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 23:50:54 ID:S0oVeUHo0
胸腺腫はレントゲンでは発見されない事が多いので造影CTとかではっきりわかりますが白血球値が
低いからといって胸腺腫が疑われるわけではないように思います。縦隔腫瘍の疑いなら造影CTをとることをお勧めします。
低いからといって胸腺腫が疑われるわけではないように思います。縦隔腫瘍の疑いなら造影CTをとることをお勧めします。
>>832そうですか、ありがとうございます。来週大きい病院で検査してもらうので待ち遠しい限りです、まだまだ元気でいてもらいたいので…
ありがとうございました！
ありがとうございました！
834 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 18:11:07 ID:KjONCzOr0
私は発症してたぶん４年くらいになります。
MGだと分かったのは去年の７月です。
今は目の症状だけで、会社もなんとか毎日行けます。
睡眠不足や飲みに行った次の日は
体は重いなって感じる程度です。
メスチノンを飲んでるだけで治療はまだしていないのですが
このままメスチノンだけの生活は難しいでしょうか…
MGだと分かったのは去年の７月です。
今は目の症状だけで、会社もなんとか毎日行けます。
睡眠不足や飲みに行った次の日は
体は重いなって感じる程度です。
メスチノンを飲んでるだけで治療はまだしていないのですが
このままメスチノンだけの生活は難しいでしょうか…
835 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 21:12:08 ID:rLQbi7Cy0
>>834
しつれいですが、どんな症状で医者にいくことになったのですか？
瞼が下がるという症状だけだったのですか？
わたしは上腕・前腕の筋肉に力が入らない、自分の唾液で咽て苦しい、その他があって、
ふとこのスレに気づいて、もしかしてと思ったものですから・・。
他にも自己免疫疾患を持っており、なおかつ何だかわからないといわれる症状があるものですから・・。
しつれいですが、どんな症状で医者にいくことになったのですか？
瞼が下がるという症状だけだったのですか？
わたしは上腕・前腕の筋肉に力が入らない、自分の唾液で咽て苦しい、その他があって、
ふとこのスレに気づいて、もしかしてと思ったものですから・・。
他にも自己免疫疾患を持っており、なおかつ何だかわからないといわれる症状があるものですから・・。
836 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 23:31:59 ID:dUiR1DpFO
１番最悪な死をむかえると言われる病気やなー
意識は、あるのになんにもできない
くそもおしっこもたれながし
あ～すごい最悪な病気やな～
意識は、あるのになんにもできない
くそもおしっこもたれながし
あ～すごい最悪な病気やな～
重症筋無力症で悔しい思いをしております。
私の親戚で一番の働き者を、この病気で失ったからです。
しかも悔しいことに、今、その治療技術と治療器が見つかりました。
かえすがえすも残念でなりません。
この病気でお困りのご家族の方、ご連絡ください。
ご縁があればお役にたてるかも知れません。
私の親戚で一番の働き者を、この病気で失ったからです。
しかも悔しいことに、今、その治療技術と治療器が見つかりました。
かえすがえすも残念でなりません。
この病気でお困りのご家族の方、ご連絡ください。
ご縁があればお役にたてるかも知れません。
838 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 08:26:52 ID:VjJ6cRgM0
836
そんなわけないやろ。
そんなわけないやろ。
839 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 08:47:23 ID:rZJXZeEC0
中学生の女子ですが
生理のときは症状がでやすいのでしょうか?
生理のときは症状がでやすいのでしょうか?
840 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 03:37:18 ID:RxrQXqM20
ホルモンバランスがくずれるのか？関係あるようですよ。
でも同じように症状がでるわけでもないそう…。
でも同じように症状がでるわけでもないそう…。
842 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 07:52:04 ID:steg/Dgf0
和もいつもというわけではないんですが
生理の時に疲れていると症状がでやすいんですが
やっぱり関係あるんですかね?
その時はやっぱり休養が必要ですよね
学校やすんだりしますか?
生理の時に疲れていると症状がでやすいんですが
やっぱり関係あるんですかね?
その時はやっぱり休養が必要ですよね
学校やすんだりしますか?
843 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 16:32:36 ID:MBE2o+Am0
メスチノン服用で普段の生活している人
少し情報ください。
少し情報ください。
845 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 20:18:36 ID:MBE2o+Am0
学校いったりじゃないかな?
846 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 18:48:04 ID:nCquWNXN0
なんか質問しといて返答してもらったにもかかわらず、質問した方が無反応。って
真面目に答えるのがばからしいから辞めとくれ。
そして症状や病気が気になるなら病院へ行くべし。
こんなとこで質問してんじゃねぇ。
真面目に答えるのがばからしいから辞めとくれ。
そして症状や病気が気になるなら病院へ行くべし。
こんなとこで質問してんじゃねぇ。
847 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 18:57:17 ID:nCquWNXN0
846は829でながなが自分の体験、書いた者で、826に対してね。
心配して損した。
心配して損した。
848 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 19:11:20 ID:2kCXmSPmO
休めばある程度回復する病気だから
そのまま良くなって忘れちゃったとか？ｗ
それか緊急入院とか。。
そのまま良くなって忘れちゃったとか？ｗ
それか緊急入院とか。。
貧乏だから休めないと気が張っているせいか、薬飲んでないのに２年瞼が下がってきていない。
借金返さないジジイに毎日憎悪の炎を燃やして生きてるよ…
借金返さないジジイに毎日憎悪の炎を燃やして生きてるよ…
850 ：病弱名無しさん：2009/05/02(土) 01:30:06 ID:5OH4cGyXO
薬なくなった！
ぶり返さないよう気を付けないと。どう気を付けるかわからないけれどｗ
ぶり返さないよう気を付けないと。どう気を付けるかわからないけれどｗ
>>850
ヤバいと思ったら休むことぐらいしかないね
ヤバいと思ったら休むことぐらいしかないね
852 ：病弱名無しさん：2009/05/02(土) 15:15:45 ID:5OH4cGyXO
いつも主治医に「くれぐれも無理はしないように」って言われます。
普段の生活が病気の症状の変化に影響するもんなんでしょうか？
普段の生活が病気の症状の変化に影響するもんなんでしょうか？
854 ：病弱名無しさん：2009/05/05(火) 19:01:49 ID:H+EvWMkwO
疲れやすいから気を付けてって事じゃないのかな？
855 ：病弱名無しさん：2009/05/05(火) 19:13:51 ID:s2Rch8TG0
普段の生活でどの程度の負荷をかけているのか？結果、どの位の症状が出ているのか？
そして、出てきた症状と現在服用中の薬の量および回復力とのバランス。
どんな病気でも治療する時に気にかける事は大体同じ。
元が健康体の人と違うのは無理した時の体調の落ちっぷりが大きいという事。
普通一晩眠れば回復するのが１～２週間かかるとか、
部分的な負荷であれば暫く力が入りづらくなるとか。
気付きにくいのは姿勢維持により呼吸筋疲労を起こし息苦しい状態になる…など。
思っている以上になんでもない事が負荷になっている事が多いです。
自分の場合「今、平気」と思って無理するとほぼ確実に体調を崩す事が多いですね。
毎回主治医に注意されます。
そして、出てきた症状と現在服用中の薬の量および回復力とのバランス。
どんな病気でも治療する時に気にかける事は大体同じ。
元が健康体の人と違うのは無理した時の体調の落ちっぷりが大きいという事。
普通一晩眠れば回復するのが１～２週間かかるとか、
部分的な負荷であれば暫く力が入りづらくなるとか。
気付きにくいのは姿勢維持により呼吸筋疲労を起こし息苦しい状態になる…など。
思っている以上になんでもない事が負荷になっている事が多いです。
自分の場合「今、平気」と思って無理するとほぼ確実に体調を崩す事が多いですね。
毎回主治医に注意されます。
856 ：病弱名無しさん：2009/05/06(水) 18:44:14 ID:jETA83HRO
簡単に薬でコントロールできる病気だと思ってたのに
何度もクリーゼを起こしてる。
甘かった。
何度もクリーゼを起こしてる。
甘かった。
>>856
それは辛いね
私は、手術後は呼吸困難になったりは無いんだけど
それでも、簡単にコントロールは出来てないよ
疲れすぎないようにするのが基本だけど
多少無理しても、なんとかなる時もあれば
何も特別なことしてなくても、ダメなときもあるしね
それは辛いね
私は、手術後は呼吸困難になったりは無いんだけど
それでも、簡単にコントロールは出来てないよ
疲れすぎないようにするのが基本だけど
多少無理しても、なんとかなる時もあれば
何も特別なことしてなくても、ダメなときもあるしね
858 ：病弱名無しさん：2009/05/07(木) 00:01:15 ID:AvxDgqN+0
何度もクリーゼを起こしてる。 まじか？
つらいな ああ あれはつらい
しかしそんなにおこるものなのか？
つらいな ああ あれはつらい
しかしそんなにおこるものなのか？
体全体がだるく
稀に特に持病がある訳でもないのに死ぬほど息が出来なくなって痰も飲み込めず
ひたすら水などをがぶ飲みしながら、のたうち回る時があるのですが
この病気でしょうか？
他スレに貼られていたテンプレに全て当てはまっていたので来てみました
何度も病院に行っていたのですが自分から無筋症じゃないかと聞くと笑われて終わるし、その時は症状が出ないので
耳鼻咽喉科で見てもらっても原因不明なんです
メンタル面も影響しますか？
精神が不安定だと多発して精神が安定すると治るので違う病かも知れませんが
稀に特に持病がある訳でもないのに死ぬほど息が出来なくなって痰も飲み込めず
ひたすら水などをがぶ飲みしながら、のたうち回る時があるのですが
この病気でしょうか？
他スレに貼られていたテンプレに全て当てはまっていたので来てみました
何度も病院に行っていたのですが自分から無筋症じゃないかと聞くと笑われて終わるし、その時は症状が出ないので
耳鼻咽喉科で見てもらっても原因不明なんです
メンタル面も影響しますか？
精神が不安定だと多発して精神が安定すると治るので違う病かも知れませんが
860 ：病弱名無しさん：2009/05/11(月) 13:17:52 ID:d6YBiK350
死ぬほど息が出来なくなって痰も飲み込めず←の時点で多分精神的ではないような気もするけど。
どんなに恥をかこうが、病院かえて受診するべきですよ。
MGの場合、呼吸筋が初期症状とは珍しいといえば、そうみたい。
でも神経内科にいくべきです。多分ほかの病気だとしても。
MGは耳鼻咽喉科や眼科では別の病名つけられたりしますから。
どんなに恥をかこうが、病院かえて受診するべきですよ。
MGの場合、呼吸筋が初期症状とは珍しいといえば、そうみたい。
でも神経内科にいくべきです。多分ほかの病気だとしても。
MGは耳鼻咽喉科や眼科では別の病名つけられたりしますから。
痰も飲み込めないのに、水はガブ飲みできるの？
そこが、不思議
そこが、不思議
862 ：病弱名無しさん：2009/05/11(月) 16:26:17 ID:fkx66LKK0
他スレのテンプレで…って事だけど、どんな内容なのかわからないな。
痰と水がぶ飲みと息が出来ない以外の症状ってどんな感じなんでしょう？
それと、痰が飲込めないとありますが、吐き出す事は出来ますか？
苦しい時に水を飲む際はゴックン出来ますか？
痰と水がぶ飲みと息が出来ない以外の症状ってどんな感じなんでしょう？
それと、痰が飲込めないとありますが、吐き出す事は出来ますか？
苦しい時に水を飲む際はゴックン出来ますか？
呼吸については症状が有るけど無い、そんな感じです
普通に考えて20分も息ができなかったら死んでると思うので
死んでいないという事は呼吸は出来ているのに感覚的に息が出来ないように感じてるのかも知れません
違う病気っぽいですね
症状を文章で現そうとしましたがちょっと難しいので
とりあえず他の病院に当たってみます
普通に考えて20分も息ができなかったら死んでると思うので
死んでいないという事は呼吸は出来ているのに感覚的に息が出来ないように感じてるのかも知れません
違う病気っぽいですね
症状を文章で現そうとしましたがちょっと難しいので
とりあえず他の病院に当たってみます
864 ：病弱名無しさん：2009/05/12(火) 00:09:03 ID:P1f26eGO0
息苦しい症状というのは確かにあります。
自分は、
1.呼吸筋（横隔膜とか胸や背中の筋肉）が疲れて呼吸が止まっちゃう。
2.舌根の力が抜けて軌道を塞ぐ（寝ている時だけでなく起きている時も）。
3.嚥下がやられて飲込めなくなった唾が気管に入り溺れそう（？）になる。
この３パターンは経験があります。
多分、他にもあると思いますが…。
表現が難しいとの事ですがあまり深く考えずにありのままを書くなり言うなり
するのが良いと思います。
これも自分の例ですが
納豆がかき混ぜられなくなる…とかでも良いんですよ。
自分は、
1.呼吸筋（横隔膜とか胸や背中の筋肉）が疲れて呼吸が止まっちゃう。
2.舌根の力が抜けて軌道を塞ぐ（寝ている時だけでなく起きている時も）。
3.嚥下がやられて飲込めなくなった唾が気管に入り溺れそう（？）になる。
この３パターンは経験があります。
多分、他にもあると思いますが…。
表現が難しいとの事ですがあまり深く考えずにありのままを書くなり言うなり
するのが良いと思います。
これも自分の例ですが
納豆がかき混ぜられなくなる…とかでも良いんですよ。
865 ：病弱名無しさん：2009/05/12(火) 00:14:57 ID:6h4YSBP90
>唾が気管に入り
自分の唾で咽てくるしい。
両手で顔を洗う動作、歯を磨く動作、風呂で体を洗う動作、掃除機をかける動作で
腕がついていかなく苦しい。
重みがある物が持てないときあり。昨日は買った食品が左手では持てなかった。腕の筋肉。
神経内科へ行ってもちがいますと言われるんだろうなあ・・・。
自分の唾で咽てくるしい。
両手で顔を洗う動作、歯を磨く動作、風呂で体を洗う動作、掃除機をかける動作で
腕がついていかなく苦しい。
重みがある物が持てないときあり。昨日は買った食品が左手では持てなかった。腕の筋肉。
神経内科へ行ってもちがいますと言われるんだろうなあ・・・。
866 ：病弱名無しさん：2009/05/12(火) 01:28:39 ID:P1f26eGO0
間に合って良かった。
>自分の唾で咽てくるしい
これは誤飲かもしれませんね。
他の内容もMGでは良くある事です。
瞼や眼には特に異常なさそうですね。
>腕がついていかなくて苦しい
は、言い換えれば
「腕が重くなってきて動かし辛くなる」とか
「力が入りにくくなってきて上手く動かせない」って事で良いでしょうか？
それと、ずっとそうなのか。それともだんだん動かしにくくなっていくのか。
症状が有る以上、原因が必ずあります。
MGに固執せずにまずは症状を訴えてください。
病院に行く時に症状が出にくいのであれば症状が出ている時の様子を
ビデオや写真に撮って医師に見てもらうという方法もあります。
神経内科でもかなり専門分野が分かれています。
私の場合、抗体陰性だったので専門医の間でも意見が分かれていました。
めげずに症状を訴えてみてください。
そして、何が疑われるか分かりませんが検査してもらう事です。
辛いでしょうが頑張ってください。
>自分の唾で咽てくるしい
これは誤飲かもしれませんね。
他の内容もMGでは良くある事です。
瞼や眼には特に異常なさそうですね。
>腕がついていかなくて苦しい
は、言い換えれば
「腕が重くなってきて動かし辛くなる」とか
「力が入りにくくなってきて上手く動かせない」って事で良いでしょうか？
それと、ずっとそうなのか。それともだんだん動かしにくくなっていくのか。
症状が有る以上、原因が必ずあります。
MGに固執せずにまずは症状を訴えてください。
病院に行く時に症状が出にくいのであれば症状が出ている時の様子を
ビデオや写真に撮って医師に見てもらうという方法もあります。
神経内科でもかなり専門分野が分かれています。
私の場合、抗体陰性だったので専門医の間でも意見が分かれていました。
めげずに症状を訴えてみてください。
そして、何が疑われるか分かりませんが検査してもらう事です。
辛いでしょうが頑張ってください。
867 ：病弱名無しさん：2009/05/12(火) 03:36:40 ID:6h4YSBP90
>>886
やさしい言葉ありがとうございます。
＞腕が重くなってきて動かし辛くなる」とか
＞「力が入りにくくなってきて上手く動かせない」って事で良いでしょうか？
そうですね、今は反復動作がついて行かれないくて苦しい。
瞼は下がってきません、今のところ。むしろまぶたがむくんで腫れていることが多い。
別の病気とは思うけれど、片足が普通に歩きだしているつもりが前に全く出ていないらしく、
瞬時にして転倒する。注意深い他人が見ているとああ、転倒するなと気づくらしく、反射神経のよい男性が
掬いあげてくれたり、受け止めてくれたりする。本人は何が起こったのかわからないでいる。
助けてくれる人ありがとう・・。
でも、なぜそんなことになるのかわからないし、心配。
電車に座っていて、降りる駅が来たのでさっと立ちあがりドアに向かったつもりが、床にすってん！と転んでしまった。
これも一瞬のことでわけわかめでした。
神経内科で相談してみようとおもっていますが、なかなか腰をあげることができません。
やさしい言葉ありがとうございます。
＞腕が重くなってきて動かし辛くなる」とか
＞「力が入りにくくなってきて上手く動かせない」って事で良いでしょうか？
そうですね、今は反復動作がついて行かれないくて苦しい。
瞼は下がってきません、今のところ。むしろまぶたがむくんで腫れていることが多い。
別の病気とは思うけれど、片足が普通に歩きだしているつもりが前に全く出ていないらしく、
瞬時にして転倒する。注意深い他人が見ているとああ、転倒するなと気づくらしく、反射神経のよい男性が
掬いあげてくれたり、受け止めてくれたりする。本人は何が起こったのかわからないでいる。
助けてくれる人ありがとう・・。
でも、なぜそんなことになるのかわからないし、心配。
電車に座っていて、降りる駅が来たのでさっと立ちあがりドアに向かったつもりが、床にすってん！と転んでしまった。
これも一瞬のことでわけわかめでした。
神経内科で相談してみようとおもっていますが、なかなか腰をあげることができません。
868 ：病弱名無しさん：2009/05/12(火) 09:03:25 ID:P1f26eGO0
どもです。
脚の件は症状を自覚出来ていない頃にありました。よく躓いていました。
歩きはどうですか？歩いているうちにだんだん脚が動かなくなったりしていませんか？
椅子に座っている時も結構あちこちに力が入って身体を支えているもんで
立ち上がった時に脚が動かないなんて事もよくあります。
>むしろまぶたがむくんで腫れている→おでこにシワが寄っていませんか？
あと、ひどい頭痛があったりとか？
MG以外にも似た症状が出る病気もありますし、
これ以上質問しても診断に間違いが出てはいけませんので差し控えますが
早く神経内科に掛かられる事をお勧めします。
確かに一度症状を否定（不定愁訴）されると腰が重くなるのは分かります。
でも、放っておいてよくなるものでもないですしね。
また私事ですが、私の場合、典型例のMGでなかった為に全く違う科の受診をしていて
MGと診断されるまでに６年近く時間を要してしまいました。診察券など山のようにあります。
でも治したかったんです。
勇気を出して下さい。
あなたはまだ診断されていません。これは逆に言えば治る可能性がある病気
或いは、症状が大幅に改善される可能性があるという事ですから。
長くなってすみません。
脚の件は症状を自覚出来ていない頃にありました。よく躓いていました。
歩きはどうですか？歩いているうちにだんだん脚が動かなくなったりしていませんか？
椅子に座っている時も結構あちこちに力が入って身体を支えているもんで
立ち上がった時に脚が動かないなんて事もよくあります。
>むしろまぶたがむくんで腫れている→おでこにシワが寄っていませんか？
あと、ひどい頭痛があったりとか？
MG以外にも似た症状が出る病気もありますし、
これ以上質問しても診断に間違いが出てはいけませんので差し控えますが
早く神経内科に掛かられる事をお勧めします。
確かに一度症状を否定（不定愁訴）されると腰が重くなるのは分かります。
でも、放っておいてよくなるものでもないですしね。
また私事ですが、私の場合、典型例のMGでなかった為に全く違う科の受診をしていて
MGと診断されるまでに６年近く時間を要してしまいました。診察券など山のようにあります。
でも治したかったんです。
勇気を出して下さい。
あなたはまだ診断されていません。これは逆に言えば治る可能性がある病気
或いは、症状が大幅に改善される可能性があるという事ですから。
長くなってすみません。
869 ：病弱名無しさん：2009/05/12(火) 09:24:17 ID:6h4YSBP90
>>868
＞よく躓く。
ありました。足が十分に上がっていないみだいですね。
＞おでこにシワ
あります。
頭痛持ちでしたが、さいきんはコメカミ付近のズキズキ頭痛が多くなっています。
ベッドから立ち上がったり、椅子から立ち上がるときはいつでも肢が痛いし、まともに歩けません。
が、これはリウマチではないかという話がでています。
あれこれの疾患をもっているのかなと・・。
症状が頻繁な時に医者に行ったほうがわかりやすいのでしょうね？
症状が頻繁な時は忙しかったり、体調が悪かったりで病院にいかれないことが多くて・・・ｗ。
＞よく躓く。
ありました。足が十分に上がっていないみだいですね。
＞おでこにシワ
あります。
頭痛持ちでしたが、さいきんはコメカミ付近のズキズキ頭痛が多くなっています。
ベッドから立ち上がったり、椅子から立ち上がるときはいつでも肢が痛いし、まともに歩けません。
が、これはリウマチではないかという話がでています。
あれこれの疾患をもっているのかなと・・。
症状が頻繁な時に医者に行ったほうがわかりやすいのでしょうね？
症状が頻繁な時は忙しかったり、体調が悪かったりで病院にいかれないことが多くて・・・ｗ。
870 ：病弱名無しさん：2009/05/12(火) 10:26:06 ID:P1f26eGO0
おでこのシワはおでこの筋肉で瞼を持ち上げようとしている可能性があります。
恐らく自然にそうなってしまったものと思われます。
おでこの力を抜くと瞼が下がって黒目の中心を覆ってしまうのでは？
こめかみ付近の傷みは眼位のコントロールがしんどくなってきている可能性があります。
脚の痛みはちょっと分かりません。
力が入りにくくて関節に無理がかかって痛いのなら分かります。
MG以外だと意外でしょうが眼瞼下垂症なんかも疑えそうですね。
しんどい時に病院に行くのは辛いですが
辛い事を話せば処置室のベッドで休ませてもらえたりもします。
ただ、まあ、行き帰りが心配ですが…。
恐らく自然にそうなってしまったものと思われます。
おでこの力を抜くと瞼が下がって黒目の中心を覆ってしまうのでは？
こめかみ付近の傷みは眼位のコントロールがしんどくなってきている可能性があります。
脚の痛みはちょっと分かりません。
力が入りにくくて関節に無理がかかって痛いのなら分かります。
MG以外だと意外でしょうが眼瞼下垂症なんかも疑えそうですね。
しんどい時に病院に行くのは辛いですが
辛い事を話せば処置室のベッドで休ませてもらえたりもします。
ただ、まあ、行き帰りが心配ですが…。
871 ：病弱名無しさん：2009/05/12(火) 16:23:42 ID:6h4YSBP90
ある大学病院の神経内科に電話することができました。
とくに症状が出ている時でなくていい、悪化する前にきなさい、どこかで紹介状もらってきなさい、とのことでした。
とくに症状が出ている時でなくていい、悪化する前にきなさい、どこかで紹介状もらってきなさい、とのことでした。
872 ：病弱名無しさん：2009/05/12(火) 21:58:58 ID:P1f26eGO0
おっ！重い腰（？）を上げましたね。
何かと不安もあるでしょうが何もしないで悩むより行動です。
症状は何かメモしていった方がスムーズに診察が受けられると思います。
無理せずお大事にして下さい。
何かと不安もあるでしょうが何もしないで悩むより行動です。
症状は何かメモしていった方がスムーズに診察が受けられると思います。
無理せずお大事にして下さい。
873 ：病弱名無しさん：2009/05/13(水) 14:18:37 ID:3KI02yGwO
2週間ほど前から、やたらと眩しく感じられ曇ってる日でもサングラスが手放せなくなりました。
眼科に行くとブドウ菌症？と診断され抗ウイルス剤とステロイドの入った２種類の目薬がだされました。10日程点眼しましたが眩しさは軽減したもののすっきりせず、瞼も落ちて来て今では目を開くのも辛いです。
両目で見ると物が二重にダブって見えるため片目で物を見る癖まで付いてしまいました。眼科の先生の紹介で神経科を紹介され血液検査やMRI、注射で薬を入れると数分だけ眼が楽になる(薬品名がわかりません)テストの末、総合病院への紹介状をいただきました。
胸部レントゲンと血液検査、心電図、と…何故かツベルクリンw。眼球の動きが左右違うことと、前途の注射で薬を少し入れただけで改善する事を確認｡
明日は神経科で更に詳しい検査をしますが、重症筋無力症の可能性が濃厚と言われました。
もし確定されれば治療の流れはどの様になりますか？入院はありますか？
副作用はどのぐらいの期間で顕著になりましたか？
不安で一杯です。
眼科に行くとブドウ菌症？と診断され抗ウイルス剤とステロイドの入った２種類の目薬がだされました。10日程点眼しましたが眩しさは軽減したもののすっきりせず、瞼も落ちて来て今では目を開くのも辛いです。
両目で見ると物が二重にダブって見えるため片目で物を見る癖まで付いてしまいました。眼科の先生の紹介で神経科を紹介され血液検査やMRI、注射で薬を入れると数分だけ眼が楽になる(薬品名がわかりません)テストの末、総合病院への紹介状をいただきました。
胸部レントゲンと血液検査、心電図、と…何故かツベルクリンw。眼球の動きが左右違うことと、前途の注射で薬を少し入れただけで改善する事を確認｡
明日は神経科で更に詳しい検査をしますが、重症筋無力症の可能性が濃厚と言われました。
もし確定されれば治療の流れはどの様になりますか？入院はありますか？
副作用はどのぐらいの期間で顕著になりましたか？
不安で一杯です。
874 ：病弱名無しさん：2009/05/13(水) 17:10:24 ID:QDU1I9f10
>>873
不安だよね
とりあえず重症筋無力症で、ググってみてね
治療については、それで分かるけど
その人の症状、病院や先生の方針によって違うから何とも言えない
全身症状があって若いなら、入院手術だと思うけど・・・
プレドニンの副作用を心配してるのかな？
それも人によるとしか言えないしね～
ムーンフェイスとニキビは、もれなくだと思うので覚悟したほうがいい
あとは、出たときに対応するしかないんじゃないかな
不安だよね
とりあえず重症筋無力症で、ググってみてね
治療については、それで分かるけど
その人の症状、病院や先生の方針によって違うから何とも言えない
全身症状があって若いなら、入院手術だと思うけど・・・
プレドニンの副作用を心配してるのかな？
それも人によるとしか言えないしね～
ムーンフェイスとニキビは、もれなくだと思うので覚悟したほうがいい
あとは、出たときに対応するしかないんじゃないかな
875 ：病弱名無しさん：2009/05/13(水) 20:34:01 ID:3KI02yGwO
>>874
ありがとうございます｡
眼を開くのが困難になりダブって見えるようになってからは買い物もままなりません。
スーパーってあんなに明るくて視覚的に刺激の強いものだったんですね。鏡に写る自分の顔が歪んでて嫌です。外にいくのも嫌です｡
でも診断されたらこんなもんじゃ無いんですよね｡覚悟するしかないですね。ムーンフェイスになってしまう期間ってどのくらいなんだろ。
元のように普通にダブる事なく物を見て瞼を開くのが困難じゃなくなるまでどのくらいなんでしょう。
今からこんな事でどうなるのかって、自分であきれてます。
ぐずぐずとすみません。
ありがとうございます｡
眼を開くのが困難になりダブって見えるようになってからは買い物もままなりません。
スーパーってあんなに明るくて視覚的に刺激の強いものだったんですね。鏡に写る自分の顔が歪んでて嫌です。外にいくのも嫌です｡
でも診断されたらこんなもんじゃ無いんですよね｡覚悟するしかないですね。ムーンフェイスになってしまう期間ってどのくらいなんだろ。
元のように普通にダブる事なく物を見て瞼を開くのが困難じゃなくなるまでどのくらいなんでしょう。
今からこんな事でどうなるのかって、自分であきれてます。
ぐずぐずとすみません。
876 ：874：2009/05/13(水) 22:00:03 ID:QDU1I9f10
>>875
大変だね
ムーンフェイスはプレドニンをやめれば、戻るよ
やめられるかどうかは人によって違うので、
やめられる人もいれば、そうじゃない人もいる
でも、見た目より楽に過ごせることのほうが大事だよ
診断つけば、治療始まって症状は楽になるんじゃないかな
大変だね
ムーンフェイスはプレドニンをやめれば、戻るよ
やめられるかどうかは人によって違うので、
やめられる人もいれば、そうじゃない人もいる
でも、見た目より楽に過ごせることのほうが大事だよ
診断つけば、治療始まって症状は楽になるんじゃないかな
877 ：病弱名無しさん：2009/05/15(金) 16:03:48 ID:oN9irg2LO
875です。
アドバイス有り難うございました｡
昨日、重症筋無力症と診断が下りました。取りあえずはメスチノンを日に３回飲みながら様子を見てみましょうと言うことです。
小さな薬一粒でこんなに快適になるなんて信じられない感じですが、この薬が効くって事は診断に疑いの余地が無いって事なんですよね。
なるべく悲観的にならずに頑張ります。
有り難うございました｡
アドバイス有り難うございました｡
昨日、重症筋無力症と診断が下りました。取りあえずはメスチノンを日に３回飲みながら様子を見てみましょうと言うことです。
小さな薬一粒でこんなに快適になるなんて信じられない感じですが、この薬が効くって事は診断に疑いの余地が無いって事なんですよね。
なるべく悲観的にならずに頑張ります。
有り難うございました｡
878 ：876：2009/05/15(金) 19:00:20 ID:KADRYgnt0
879 ：病弱名無しさん：2009/05/17(日) 15:48:46 ID:lTbKrtJAO
877です。
病気自体が良くなるわけじゃないけれど
取りあえずは日常生活に支障がないぐらいまで回復出来たのでちょっとほっとしてます。
電気の眩しさと見え方が歪んだりダブったりもほぼ無くなったので買い物も出来るようになりました。
温かい言葉、有り難うございました！
病気自体が良くなるわけじゃないけれど
取りあえずは日常生活に支障がないぐらいまで回復出来たのでちょっとほっとしてます。
電気の眩しさと見え方が歪んだりダブったりもほぼ無くなったので買い物も出来るようになりました。
温かい言葉、有り難うございました！
880 ：病弱名無しさん：2009/05/18(月) 16:16:40 ID:LwOe0LNK0
四週間程、毎日マイテラーゼ半錠三回服用していますが症状（複視）変わらないしひどくなった気します。
診断は胸CT後との事、医師の先走りではと疑ってます申請書用紙を渡すし、、、
診断は胸CT後との事、医師の先走りではと疑ってます申請書用紙を渡すし、、、
自分の体で心当たりのある症状が、この病気の症状にやたら当てはまり、
かかりつけの医者に相談した結果、血液検査を受けてきました。
明後日に結果が出るんだけど、以下のような症状って実際この病気を
患っている証拠といいますか、かなり確率的に高いものなんでしょうか。
・朝～昼くらいまでは概ね問題はないが、午後から夕方にかけて呂律が
まわらなくなる（ならない日はない）。夜になると少しはよくなるが、深夜に
なるとまた舌がもつれるようになる。
・常に瞼や目の奥が重かったり痛み、力を入れて目を開かないとアニメとかに
登場する線一本の目をしたキャラの様な目つきになる。しかしムリして目を
開くと決まって偏頭痛が起きる。
※ひょっとして眼瞼下垂？と思っています。
・喉が非常に弱く、酒もタバコも生まれてこの方試したことがないのに、
医者から「ヘビースモーカーみたいだ」と言われるくらい喉の状態が悪い。
普通の声量で１時間くらい話しただけで、声がガラガラになります。
※鼻声気味でもあります。
・胸が時々痛む。痛みは鈍痛や激痛というものではなく、変な表現ですが
胸の中がスースーするような痛み。
かかりつけの医者に相談した結果、血液検査を受けてきました。
明後日に結果が出るんだけど、以下のような症状って実際この病気を
患っている証拠といいますか、かなり確率的に高いものなんでしょうか。
・朝～昼くらいまでは概ね問題はないが、午後から夕方にかけて呂律が
まわらなくなる（ならない日はない）。夜になると少しはよくなるが、深夜に
なるとまた舌がもつれるようになる。
・常に瞼や目の奥が重かったり痛み、力を入れて目を開かないとアニメとかに
登場する線一本の目をしたキャラの様な目つきになる。しかしムリして目を
開くと決まって偏頭痛が起きる。
※ひょっとして眼瞼下垂？と思っています。
・喉が非常に弱く、酒もタバコも生まれてこの方試したことがないのに、
医者から「ヘビースモーカーみたいだ」と言われるくらい喉の状態が悪い。
普通の声量で１時間くらい話しただけで、声がガラガラになります。
※鼻声気味でもあります。
・胸が時々痛む。痛みは鈍痛や激痛というものではなく、変な表現ですが
胸の中がスースーするような痛み。
882 ：病弱名無しさん：2009/05/19(火) 11:14:50 ID:SN7A5nqx0
上の二つは筋無力っぽい。喉が非常に弱くは微妙。胸が時々痛むは胸腺腫か？。
ときついこと淡々と書いたけど。血液検査っていきなりアセチルコリンのなんだっけ
抗体値をはかったのか？
心配だろうけど結果が出るまではなんとも。不安解消になるのならここに書き込むがいいさ。
俺この病気で自宅療養で暇だし。
ときついこと淡々と書いたけど。血液検査っていきなりアセチルコリンのなんだっけ
抗体値をはかったのか？
心配だろうけど結果が出るまではなんとも。不安解消になるのならここに書き込むがいいさ。
俺この病気で自宅療養で暇だし。
>>882
レス有難うございます。
当時、医師に自分の体に関して話をした上で重症筋無力症じゃないかと話を振ったところ、
「そんな大げさな」などと半笑いされながら言われてしまいました。納得できず自分が強く
とにかく検査だけでもと懇願してようやく血液検査をしてくれた経緯があり、何をどう調べて
いるのか聞いていません。何を調べますみたいな話はありませんでしたので。
一応、wiki等で調べているので、ぼんやりと何を検査しているのかは分かっていますが・・・。
ちなみに胸の痛みの話をしてたら途中で話をさえぎられ「まずは血液検査、胸の話はまた別」
とかも言われました。結果としてこの病気じゃないかもしれませんが、症状を訴える患者の話を
遮るような医師とはちょと・・・という気持ちがあります。
それはさておき、明日結果が分かるので、とりあえずは結果を聞いてきます。
レス有難うございます。
当時、医師に自分の体に関して話をした上で重症筋無力症じゃないかと話を振ったところ、
「そんな大げさな」などと半笑いされながら言われてしまいました。納得できず自分が強く
とにかく検査だけでもと懇願してようやく血液検査をしてくれた経緯があり、何をどう調べて
いるのか聞いていません。何を調べますみたいな話はありませんでしたので。
一応、wiki等で調べているので、ぼんやりと何を検査しているのかは分かっていますが・・・。
ちなみに胸の痛みの話をしてたら途中で話をさえぎられ「まずは血液検査、胸の話はまた別」
とかも言われました。結果としてこの病気じゃないかもしれませんが、症状を訴える患者の話を
遮るような医師とはちょと・・・という気持ちがあります。
それはさておき、明日結果が分かるので、とりあえずは結果を聞いてきます。
884 ：病弱名無しさん：2009/05/20(水) 10:24:11 ID:37YvNbOx0
この病気はみんな診断つかず苦労してると思う。自分も眼科→脳神経外科→眼科で
異常がなかったので、神経内科を無理に紹介してもらったし、はじめは苦笑いでしたよ。
まあﾃﾝｼﾛﾝﾃｽﾄするとかですぐ医者の顔色も変わりましたが。
異常がなかったので、神経内科を無理に紹介してもらったし、はじめは苦笑いでしたよ。
まあﾃﾝｼﾛﾝﾃｽﾄするとかですぐ医者の顔色も変わりましたが。
結果報告です。まず血液検査ですが、陰性と判断されました。
続いてテンシロンテストも陽性とは言い切れないとの判断を受けました。
また日を改めて診断を受けることになりましたが、果たしてどうなることやら・・・。
続いてテンシロンテストも陽性とは言い切れないとの判断を受けました。
また日を改めて診断を受けることになりましたが、果たしてどうなることやら・・・。
886 ：病弱名無しさん：2009/05/21(木) 23:41:53 ID:ZiCBdVAt0
陰性の場合もあるけど、とりあえずしばらく様子見なんだろうな。確定しない方がいいんだけど、
不確定も不安だよなぁ…。
あと・胸が時々痛む。は気になるかも。
MGに前向きに治療を取り組んでるんのも胸腺種が早期に見つかったからなんだよね。
お大事に。
不確定も不安だよなぁ…。
あと・胸が時々痛む。は気になるかも。
MGに前向きに治療を取り組んでるんのも胸腺種が早期に見つかったからなんだよね。
お大事に。
887 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 10:45:31 ID:HMxAPtFsO
重症筋無力症とと分かり、抗コリン剤を服用しています。眼筋型のようです。
胸腺を摘出したら病気自体も快方に向かうって先生は言うんですけど、複視も治るんでしょうか？
手術されたかたの術後の経過を聞かせて頂けませんか？すみません。
胸腺を摘出したら病気自体も快方に向かうって先生は言うんですけど、複視も治るんでしょうか？
手術されたかたの術後の経過を聞かせて頂けませんか？すみません。
888 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 16:52:29 ID:tX5A1YfJ0
889 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 20:04:54 ID:HMxAPtFsO
急な斜視（複視）で現在、眼科→神経内科＆眼科に通院中のものです発症七か月、診断がおりてません。
気になるのが、神経内科の医師は重症筋無力症をいい、眼科医は誤診ですよと言い切るしまつ。
血液検査3回(ｱｾﾁﾙｺﾘﾝﾚｾﾌﾟﾀｰ値0.4→1.4に)ﾃﾝｼﾛﾝ検査2回(微妙な変化）でﾏｲﾃﾗｰｾﾞ処方、且申請書手配。
かわって眼科でアイステスト（2分瞼冷やして変化を見る)異常なしとのことです最近、眼位が近くなって良好
とのこと、神経内科医師は眼科医師に筋無力症を告げるよう言うが先眼科医に否定されてるし、困っています。
気になるのが、神経内科の医師は重症筋無力症をいい、眼科医は誤診ですよと言い切るしまつ。
血液検査3回(ｱｾﾁﾙｺﾘﾝﾚｾﾌﾟﾀｰ値0.4→1.4に)ﾃﾝｼﾛﾝ検査2回(微妙な変化）でﾏｲﾃﾗｰｾﾞ処方、且申請書手配。
かわって眼科でアイステスト（2分瞼冷やして変化を見る)異常なしとのことです最近、眼位が近くなって良好
とのこと、神経内科医師は眼科医師に筋無力症を告げるよう言うが先眼科医に否定されてるし、困っています。
891 ：病弱名無しさん：2009/06/02(火) 20:24:45 ID:CNdpMQWq0
？同じ病院ではないですか？また科って結構縦割りです。神経内科ではMG、呼吸器科では
胸腺腫で、なかなかお互い興味ないっていうか。眼科ははじめ違う病名つけられましたよ。
まあすぐ悪化してMG確定してからは眼科いってません。
胸腺腫で、なかなかお互い興味ないっていうか。眼科ははじめ違う病名つけられましたよ。
まあすぐ悪化してMG確定してからは眼科いってません。
892 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 10:38:27 ID:f+7cUwQ10
>>890
眼位は神経内科のマイテラーゼのおかげで良くなっているんじゃないのかな？
抗ＡｃｈＲ抗体1.4なら立派なＭＧでしょう。
複視は常に出ていますか？
アイステストは半日から１日薬を止めて冷やす（改善）だけでなく暖める（悪化）のと
両方確認すべきなのですが…。
こういうのホント困りますよね。
眼位は神経内科のマイテラーゼのおかげで良くなっているんじゃないのかな？
抗ＡｃｈＲ抗体1.4なら立派なＭＧでしょう。
複視は常に出ていますか？
アイステストは半日から１日薬を止めて冷やす（改善）だけでなく暖める（悪化）のと
両方確認すべきなのですが…。
こういうのホント困りますよね。
御返答感謝します。
>>891さん大病院なので神経内科から院内紹介で眼科です。
最初は有名眼科専門医院です（現在もｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝ的に血液検査表等持参）、原因因子としてどちらも神経内科優先です。
機械検査は脳MRI3回、胸CT1回、で異常個所なしとの事です。
>>892さんﾏｲﾃﾗｰｾﾞ服用二ヶ月経って眼位は良くなってきています、複視の方も最近手の届く範囲は両眼視できます。
ただ朝のめまい頭痛や、日中煙の内で目を開けている様な痛みが出てきました、これは複視が取れる代替と思いたえています。
どちら様もありがとう御座いました。
>>891さん大病院なので神経内科から院内紹介で眼科です。
最初は有名眼科専門医院です（現在もｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝ的に血液検査表等持参）、原因因子としてどちらも神経内科優先です。
機械検査は脳MRI3回、胸CT1回、で異常個所なしとの事です。
>>892さんﾏｲﾃﾗｰｾﾞ服用二ヶ月経って眼位は良くなってきています、複視の方も最近手の届く範囲は両眼視できます。
ただ朝のめまい頭痛や、日中煙の内で目を開けている様な痛みが出てきました、これは複視が取れる代替と思いたえています。
どちら様もありがとう御座いました。
894 ：892：2009/06/08(月) 04:34:15 ID:F4KiM8Fo0
>>890さん
薬を使っている場合、起床時は薬が切れて調子が良くない場合もある。
眩暈は複視から来ているのかも。
頭痛は解らないけれど眼筋の疲労か夜に良く寝れていないか。
前者ならマイテと痛み始めにに冷やしてその後暖めて。
後者が気になるならドクターに話してＳＡＳ検査を。
>日中煙の内で目を開けている様な痛み
瞼が開け辛い、しばしばするのでは？
脅すわけではないけれどドクターにちゃんと訴えた方が良いよ。
薬を使っている場合、起床時は薬が切れて調子が良くない場合もある。
眩暈は複視から来ているのかも。
頭痛は解らないけれど眼筋の疲労か夜に良く寝れていないか。
前者ならマイテと痛み始めにに冷やしてその後暖めて。
後者が気になるならドクターに話してＳＡＳ検査を。
>日中煙の内で目を開けている様な痛み
瞼が開け辛い、しばしばするのでは？
脅すわけではないけれどドクターにちゃんと訴えた方が良いよ。
ほかの疾患でステロイドやメトトレキサートが入ってしまっている場合は
検査などでＭＧ診断つきにくいでしょうか？
検査などでＭＧ診断つきにくいでしょうか？
896 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 16:37:13 ID:IRHEmdXM0
>>895
抗AchR抗体が陽性の人か胸腺に異常があるならすぐわかるだろうけど、
抗体陰性・胸腺の異常なしの場合は大変かもしれない。
テンシロンや筋電図だけ陽性だと、他の病気との鑑別もしないといけないだろうし。
抗AchR抗体が陽性の人か胸腺に異常があるならすぐわかるだろうけど、
抗体陰性・胸腺の異常なしの場合は大変かもしれない。
テンシロンや筋電図だけ陽性だと、他の病気との鑑別もしないといけないだろうし。
>>896
レスありがとうございます。
いちおう神経内科予約しましたが・・。無駄足になるだろうかな。
一昨日も車道から歩道に移った時に躓いて（足の上げ方が足りなかった）、歩道に
転んで歩道にばったり横になってしまった。今頃打ち身が痛いｗ。
先日は身体が辛い日、ふと洗面所で手洗いのとき鏡をみるとお目目が小さくなっている。
顔が全体にたるんでいるのは年のせいかと、一生懸命顔筋肉にしっかりせよと命令しているｗ。
レスありがとうございます。
いちおう神経内科予約しましたが・・。無駄足になるだろうかな。
一昨日も車道から歩道に移った時に躓いて（足の上げ方が足りなかった）、歩道に
転んで歩道にばったり横になってしまった。今頃打ち身が痛いｗ。
先日は身体が辛い日、ふと洗面所で手洗いのとき鏡をみるとお目目が小さくなっている。
顔が全体にたるんでいるのは年のせいかと、一生懸命顔筋肉にしっかりせよと命令しているｗ。
898 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 22:11:23 ID:SzsXXB6WO
今ケネディの奥さんのドキュメントみたいのに筋無力症ってでてきた。
めったに聞かないからびっくりｗ
めったに聞かないからびっくりｗ
899 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 22:30:56 ID:ro4oSoP3O
4月25日やたらと眩しく感じる。5月2日複視&瞼が下がる。
眼科から神経内科へ紹介される。
5月11日ﾃﾝｼﾛﾝﾃｽﾄにてMGを疑われ総合病院へ紹介。
この間は、目だけの症状だったが、この後ひと月足らず(２週間ぐらい？)で、噛めない、首が怠い、肩が重い、話してると舌が縺れる…と、急激に悪化。
メスチノンも飲まないよりかはマシ程度しか効かなくなる。
皆さんは、こんな風に急激に進行していきましたか？
来週の火曜日に胸腺腫の手術を受けますが、退院するまでに噛めるようになるか、瞼が上がるかどちらかでも実感できたら…って甘いですよね。ストレス満開！！
眼科から神経内科へ紹介される。
5月11日ﾃﾝｼﾛﾝﾃｽﾄにてMGを疑われ総合病院へ紹介。
この間は、目だけの症状だったが、この後ひと月足らず(２週間ぐらい？)で、噛めない、首が怠い、肩が重い、話してると舌が縺れる…と、急激に悪化。
メスチノンも飲まないよりかはマシ程度しか効かなくなる。
皆さんは、こんな風に急激に進行していきましたか？
来週の火曜日に胸腺腫の手術を受けますが、退院するまでに噛めるようになるか、瞼が上がるかどちらかでも実感できたら…って甘いですよね。ストレス満開！！
900 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 05:49:40 ID:spdUShtQO
>>899
凄い早いペースだね。行動が早かったのかな。
自分は元々の乱視があったから悪化と思ったり“なんだろう…”で半年近く過ごしてた。
今思うと無意味に耳鼻科や口腔外科にも行ったしｗ
まともに声が出なくなって総合病院に行ってみたら、神経内科のある病院を勧められて2日後入院。
手術まで症状落ち着かせるため薬を増やしたりで2～3ヵ月あった。
で、さらに2ヵ月間で薬を減らして退院。
医者は神経内科を勧めた総合病院を誉めてたｗ
同じところに入院してた人が病院4件目でやっとMGとわかったって言ってたけど、そんなにわかりずらいものなの？
凄い早いペースだね。行動が早かったのかな。
自分は元々の乱視があったから悪化と思ったり“なんだろう…”で半年近く過ごしてた。
今思うと無意味に耳鼻科や口腔外科にも行ったしｗ
まともに声が出なくなって総合病院に行ってみたら、神経内科のある病院を勧められて2日後入院。
手術まで症状落ち着かせるため薬を増やしたりで2～3ヵ月あった。
で、さらに2ヵ月間で薬を減らして退院。
医者は神経内科を勧めた総合病院を誉めてたｗ
同じところに入院してた人が病院4件目でやっとMGとわかったって言ってたけど、そんなにわかりずらいものなの？
>>900
婚約者のお父さんが最近筋無力症と診断されたけど(ちなみに明日入院)、複視･瞼が下がるで眼科受診→神経内科がある病院紹介、だった。
田舎の眼科だったけどすぐ｢ウチじゃ診られません｣と紹介された。
4件目…の人はかかった医者がヤブだったのでは…。
婚約者のお父さんが最近筋無力症と診断されたけど(ちなみに明日入院)、複視･瞼が下がるで眼科受診→神経内科がある病院紹介、だった。
田舎の眼科だったけどすぐ｢ウチじゃ診られません｣と紹介された。
4件目…の人はかかった医者がヤブだったのでは…。
903 ：病弱名無しさん：2009/06/11(木) 04:43:22 ID:aWqBLtFVO
かなり大きな病院でも、そのときの医師によって違うかと。
自分もしょっぱなから大病院に行ったけど、最初の医者には
過呼吸と診断されて、筋弛緩系の薬だされて死にかけた（マジで）。
症状がひどくなる一方なので、再び同じ病院に行って別の医師に診てもらったら即MGで入院だったし。
自分もしょっぱなから大病院に行ったけど、最初の医者には
過呼吸と診断されて、筋弛緩系の薬だされて死にかけた（マジで）。
症状がひどくなる一方なので、再び同じ病院に行って別の医師に診てもらったら即MGで入院だったし。
905 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 22:24:22 ID:W2thONHG0
質問させて下さい
このご病気にかかっている方は、
やはり日中、ショッピングやデートなどで街を「歩く」というのは厳しい、またはつらいものなのでしょうか？
どのくらいの時間歩くのかにもよると思うのですが…。教えて下さい。
このご病気にかかっている方は、
やはり日中、ショッピングやデートなどで街を「歩く」というのは厳しい、またはつらいものなのでしょうか？
どのくらいの時間歩くのかにもよると思うのですが…。教えて下さい。
>>905
眼筋型の私じゃ参考にならないかも知れませんが…。
私の場合は目と瞼だけなので、歩くこと自体は大丈夫です｡
ただ複視とか眩しいとかがあるので日中は辛いです。後、スーパーなんかも苦手。なんというか、何処に焦点をあわせていいか分からないって感じなんですよね。
手ブレしまくりのホームビデオを観ている感じ｡ただ個人差の有る病気なのでその人によりけりだと思います｡
眼筋型の私じゃ参考にならないかも知れませんが…。
私の場合は目と瞼だけなので、歩くこと自体は大丈夫です｡
ただ複視とか眩しいとかがあるので日中は辛いです。後、スーパーなんかも苦手。なんというか、何処に焦点をあわせていいか分からないって感じなんですよね。
手ブレしまくりのホームビデオを観ている感じ｡ただ個人差の有る病気なのでその人によりけりだと思います｡
>>905
私の場合は、調子良ければ大丈夫。
調子悪いと外に出るのもダルい時もある。
無理しないようにして、お茶したり、ベンチに座ったりの休憩を入れながら歩いて、
ダメだと思ったら帰るようにすれば良いんじゃないかな。
出かける予定でも、調子悪かったら中止するって感じで。
ホントはプレドニン飲んでたら人ごみは避けたほうが良いんだろうけどねw
薬持ってくの忘れないようにね。（忘れて１時間以上かけて戻ったことある）
私の場合は、調子良ければ大丈夫。
調子悪いと外に出るのもダルい時もある。
無理しないようにして、お茶したり、ベンチに座ったりの休憩を入れながら歩いて、
ダメだと思ったら帰るようにすれば良いんじゃないかな。
出かける予定でも、調子悪かったら中止するって感じで。
ホントはプレドニン飲んでたら人ごみは避けたほうが良いんだろうけどねw
薬持ってくの忘れないようにね。（忘れて１時間以上かけて戻ったことある）
908 ：905：2009/06/13(土) 17:22:53 ID:5nKa4BQ10
>>906
>>907
お2人とも、お答えいただき、ありがとうございました。m(_ _)m
眼筋型の方の場合、日中やスーパーなどの明るい場所は苦手なのですね…。
これから真夏に近づき、炎天下のもとというのも、気をつけたほうがよさそうですね。
「無理をしないように、休憩を入れながら」というのが大切なのですね…。
つらいな…と思ったら無理をせずに帰るというのも参考になりました。
人の多い場所も避けたほうがいいのですね…。
質問ばかりで申し訳ないのですが、
花火大会などは「夕方～夜」に行われますから、１日の疲れが溜まり、危険なのでしょうか…？
個人差のある病気だとのことですので、お答えづらいと思うのですが…。
「花火大会」は真夏で暑いですし、人も多いとなると大変心配です。
>>907
お2人とも、お答えいただき、ありがとうございました。m(_ _)m
眼筋型の方の場合、日中やスーパーなどの明るい場所は苦手なのですね…。
これから真夏に近づき、炎天下のもとというのも、気をつけたほうがよさそうですね。
「無理をしないように、休憩を入れながら」というのが大切なのですね…。
つらいな…と思ったら無理をせずに帰るというのも参考になりました。
人の多い場所も避けたほうがいいのですね…。
質問ばかりで申し訳ないのですが、
花火大会などは「夕方～夜」に行われますから、１日の疲れが溜まり、危険なのでしょうか…？
個人差のある病気だとのことですので、お答えづらいと思うのですが…。
「花火大会」は真夏で暑いですし、人も多いとなると大変心配です。
花火大会の規模にもよるけど、昼間ゆっくりしとけばいいんじゃ？
私は、夜出かけるのって結構大変。
昼間休んでおいても、やっぱり疲れる。
どういう状況で観るかによるけど歩きっぱなしにならないよう、
座れる場所を確保して観て、早めに帰るのが良いんじゃないかな。
最後まで観ると、一斉に帰る人で混みあうと思うので。
昼間休んでおいても、やっぱり疲れる。
どういう状況で観るかによるけど歩きっぱなしにならないよう、
座れる場所を確保して観て、早めに帰るのが良いんじゃないかな。
最後まで観ると、一斉に帰る人で混みあうと思うので。
911 ：905：2009/06/14(日) 10:51:17 ID:unzdfCh70
>>909
>>910
ご回答どうもありがとう。
お昼間ゆっくりしていても、疲れるんですね…。
歩きっぱなしというのは危なそうですね。
途中でタクシーに乗れたりすればいいんですけど、歩行者天国になっているだろうし難しそう。。
>>910
ご回答どうもありがとう。
お昼間ゆっくりしていても、疲れるんですね…。
歩きっぱなしというのは危なそうですね。
途中でタクシーに乗れたりすればいいんですけど、歩行者天国になっているだろうし難しそう。。
913 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 22:38:35 ID:unzdfCh70
みなさんは睡眠時間はどのくらいですか？
日によってまちまちだとは思うんですが、
夜何時くらい～朝何時くらいまで寝ます？
日によってまちまちだとは思うんですが、
夜何時くらい～朝何時くらいまで寝ます？
914 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 13:11:26 ID:RcM86yE8O
済みません。質問させてください。胸腺腫摘出にかかった費用っていくらぐらいでしたか？
特定疾患の認定を受けているとして、差額ベッド費諸々、自己負担した金額ってどのくらいでしたか？
教えてください。
特定疾患の認定を受けているとして、差額ベッド費諸々、自己負担した金額ってどのくらいでしたか？
教えてください。
睡眠時間、23時～６時で7時間くらい
この病気に睡眠て大事だよね。
どうしても朝から調子悪い時は午前中は捨てて寝ることもあるくらい
ま、ずーっと療養中だからできることだけどw
この病気に睡眠て大事だよね。
どうしても朝から調子悪い時は午前中は捨てて寝ることもあるくらい
ま、ずーっと療養中だからできることだけどw
916 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 14:30:26 ID:SLyVsanR0
>>915
朝結構早いんですね
朝結構早いんですね
917 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 20:53:35 ID:KcDkGvrM0
>>915
少ないですね。＞７時間
少ないですね。＞７時間
家族が起きてくると音で目が覚めちゃうんだよね。
7時間短い？
普通か多いくらいだと思ってたんだけど…
皆さん何時間寝てるの？
7時間短い？
普通か多いくらいだと思ってたんだけど…
皆さん何時間寝てるの？
919 ：病弱名無しさん：2009/06/26(金) 11:20:03 ID:JqHYjiB+O
精神安定剤や睡眠薬を飲むのが良くないのは知ってるんだけど頭痛薬はどうなのかな？
天候や、少し無理をした次の日に痛くなったり定期的に来るので飲んでしまおうか悩む。
最近暑くなってきたせいか続いているし…。
目の疲れからも来るのかな…。
天候や、少し無理をした次の日に痛くなったり定期的に来るので飲んでしまおうか悩む。
最近暑くなってきたせいか続いているし…。
目の疲れからも来るのかな…。
術後１０日で退院して、現在術後１８日目。
何にも良くならないし脱力感は術前以上。
胸腺取っただけでメスチノンを飲んでりゃ治るのか？
そのメスチノンさえ効かなくなってるし。死にたいよ。
何にも良くならないし脱力感は術前以上。
胸腺取っただけでメスチノンを飲んでりゃ治るのか？
そのメスチノンさえ効かなくなってるし。死にたいよ。
すみませんが、教えてください。
この病気は筋肉痛みますか？
ただ脱力感だけですか？
わたしは歯を磨くだけでも腕に苦痛が出て辛かったり、両大腿がだる痛くて（だるいような痛いような）
タッタと歩けないですが・・。
この病気は筋肉痛みますか？
ただ脱力感だけですか？
わたしは歯を磨くだけでも腕に苦痛が出て辛かったり、両大腿がだる痛くて（だるいような痛いような）
タッタと歩けないですが・・。
>>919
まだ術後浅いしわからんけど、先生に相談してみては？
量を増やしてくれるとか、マイテラーゼに変えてくれるとかするかも。
>>920
痛みはないけど、とりあえず鉛がついたような
重さと脱力感。
こんなところで訴えても誰も分からん。
気になるなら神経内科へGO。
何もなかったら安心できるじゃん。
まだ術後浅いしわからんけど、先生に相談してみては？
量を増やしてくれるとか、マイテラーゼに変えてくれるとかするかも。
>>920
痛みはないけど、とりあえず鉛がついたような
重さと脱力感。
こんなところで訴えても誰も分からん。
気になるなら神経内科へGO。
何もなかったら安心できるじゃん。
>>921
私は、ものすごい筋肉痛になる。
お医者さんは、MGは痛くはないって言うけど
筋肉痛にしては、あっさり痛みが引くので
私自身はMGの症状だと勝手に思ってる。
鉛がついたような、っていうのも分かる。
腕が鉄か鉛で出来てんのか？って思うときあるよ。
私は、ものすごい筋肉痛になる。
お医者さんは、MGは痛くはないって言うけど
筋肉痛にしては、あっさり痛みが引くので
私自身はMGの症状だと勝手に思ってる。
鉛がついたような、っていうのも分かる。
腕が鉄か鉛で出来てんのか？って思うときあるよ。
>>914
認定済なら基本、規定金額以上は必要ないけど
個室とかの基本料金外で諸費用が別なら、追加料金かかってきますし。
個室でも血漿交換で必要だから、って病院から指定された場合は
追加料金不要だったり。
状況と日数と病院の設定によるとしか…
認定済なら基本、規定金額以上は必要ないけど
個室とかの基本料金外で諸費用が別なら、追加料金かかってきますし。
個室でも血漿交換で必要だから、って病院から指定された場合は
追加料金不要だったり。
状況と日数と病院の設定によるとしか…
>>919
自分は生理痛がひどい（毎回痛みのあまり、活きのいいエビになる）ので
その時期だけバ○ァリン飲んでます。
主治医と薬剤師、双方から許可もらって。
市販の頭痛薬なら、あまり影響はないと思うけど、
一応、主治医に相談した方がよいかと。
あと、しょっちゅう薬飲んでると
いざという時、他の薬が効きづらくなるので、それも覚悟の上で。
自分は生理痛がひどい（毎回痛みのあまり、活きのいいエビになる）ので
その時期だけバ○ァリン飲んでます。
主治医と薬剤師、双方から許可もらって。
市販の頭痛薬なら、あまり影響はないと思うけど、
一応、主治医に相談した方がよいかと。
あと、しょっちゅう薬飲んでると
いざという時、他の薬が効きづらくなるので、それも覚悟の上で。
928 ：病弱名無しさん：2009/07/04(土) 14:57:38 ID:B+FHJiRYO
物凄く恥ずかしいんですが…。
顔が分からない事に甘えて質問させてください。
便意が鈍くなったりした方はいらっしゃいませんか？トイレに行きたいかな?って思ったが最後、究極で待った無し！！！って感じの。
尿の方もそんな感じなので、２～３時間置きに行きたくなくてもトイレに入るようにしてますが、便の方だけは予測不能で。
医者にも恥ずかしくて聞けなくて…。皆さんはこんな経験はありませんか？
治療と共に治まりますか？
顔が分からない事に甘えて質問させてください。
便意が鈍くなったりした方はいらっしゃいませんか？トイレに行きたいかな?って思ったが最後、究極で待った無し！！！って感じの。
尿の方もそんな感じなので、２～３時間置きに行きたくなくてもトイレに入るようにしてますが、便の方だけは予測不能で。
医者にも恥ずかしくて聞けなくて…。皆さんはこんな経験はありませんか？
治療と共に治まりますか？
929 ：病弱名無しさん：2009/07/04(土) 15:56:46 ID:QEZwDewJ0
>>928
ＭＧかなと自分で思っているだけなので参考にならないかもしれませんが、
それあります。
便の方は、まだおもらしする歳ではないのに勝手に出ていたことがあります。
下血もあって、大腸内視鏡検査したら大腸に多発潰瘍がありました。
潰瘍性大腸炎の診断はないですが、そっくりでした。
尿の方の症状はある。括約筋鍛えなきゃと叱咤激励しています。
あと、排尿したいはずなのに出なかったりというのもありますし、まだ出るはずなのにとまっちゃったりとか・・。
ＭＧかなと自分で思っているだけなので参考にならないかもしれませんが、
それあります。
便の方は、まだおもらしする歳ではないのに勝手に出ていたことがあります。
下血もあって、大腸内視鏡検査したら大腸に多発潰瘍がありました。
潰瘍性大腸炎の診断はないですが、そっくりでした。
尿の方の症状はある。括約筋鍛えなきゃと叱咤激励しています。
あと、排尿したいはずなのに出なかったりというのもありますし、まだ出るはずなのにとまっちゃったりとか・・。
930 ：病弱名無しさん：2009/07/04(土) 17:23:25 ID:dm3GL6SOO
年々悪くなる
もうダメかも・・・
もうダメかも・・・
私は、ＭＧかＣＩＤＰ疑いのまま放置様子見なんですが、
皆様は、夏が来ると症状ひどくなったりしませんか？
自分はどうやら暑いとダメみたいなのです。
思えば、発症したのも、ひどい発作も、全部夏だったし。
北国に引っ越せばマシなのかしらん…
皆様は、夏が来ると症状ひどくなったりしませんか？
自分はどうやら暑いとダメみたいなのです。
思えば、発症したのも、ひどい発作も、全部夏だったし。
北国に引っ越せばマシなのかしらん…
>>933
やっぱりそうなんですね。私は書かれたのは何も知らなかったけど、
なんか関係あるだろなーと思ってました。
冬でもお風呂で温まるとダメっぽいです。
これから梅雨あけて蝉の鳴き出す頃になると、なんとも憂鬱ですね。
やっぱりそうなんですね。私は書かれたのは何も知らなかったけど、
なんか関係あるだろなーと思ってました。
冬でもお風呂で温まるとダメっぽいです。
これから梅雨あけて蝉の鳴き出す頃になると、なんとも憂鬱ですね。
お答え頂いてありがとうございます。
やっぱり関係有りますかね?
家の中でも必死なのに外出先なんて絶対無理！って感じで｡
皆さんどうされてるのか聞かせて頂けたらと。
胸腺腫は取ったけど、未だ変化無し。プレも処方されずメスチノンで様子見なんです。
それも余り効かないし時間は短いし。悪化してる気さえしています。
やっぱり関係有りますかね?
家の中でも必死なのに外出先なんて絶対無理！って感じで｡
皆さんどうされてるのか聞かせて頂けたらと。
胸腺腫は取ったけど、未だ変化無し。プレも処方されずメスチノンで様子見なんです。
それも余り効かないし時間は短いし。悪化してる気さえしています。
>梅雨あけて蝉の鳴き出す頃になると、なんとも憂鬱ですね。
わたしは子供のころから盛夏が憂鬱。蝉が鳴きだす時です。
でも、憂鬱はＭＧと関係ないでしょ？
それとも、そのころ具合が悪いのでやだなあという意味？
わたしは子供のころから盛夏が憂鬱。蝉が鳴きだす時です。
でも、憂鬱はＭＧと関係ないでしょ？
それとも、そのころ具合が悪いのでやだなあという意味？
937 ：病弱名無しさん：2009/07/05(日) 17:34:03 ID:DPqXaepKO
このくらいの時間になると手が震えることがあるのですが、
この病気の可能性ありますか?
この病気の可能性ありますか?
939 ：病弱名無しさん：2009/07/05(日) 21:18:43 ID:DPqXaepKO
>>938
今日はお昼くらいから勉強していたのですが、
夕方になったらシャーペンを持つ手が震えだしました。
普段から、階段を上るとすぐに足が疲れてしまったり、
背筋を伸ばして座っていられなかったりします。
少し息苦しいときもあります。
息を吸おうと思っても最後まで吸えないというか…
今日はお昼くらいから勉強していたのですが、
夕方になったらシャーペンを持つ手が震えだしました。
普段から、階段を上るとすぐに足が疲れてしまったり、
背筋を伸ばして座っていられなかったりします。
少し息苦しいときもあります。
息を吸おうと思っても最後まで吸えないというか…
>>939
それは、MGの可能性はある気がする
神経内科へGO
震えるって言うと気のせいとかストレスて言われてしまう可能性もあるので
力が入らないって言ったほうが良いかも
辛い症状は全部言って、どれだけ困ってるか訴えてね
それは、MGの可能性はある気がする
神経内科へGO
震えるって言うと気のせいとかストレスて言われてしまう可能性もあるので
力が入らないって言ったほうが良いかも
辛い症状は全部言って、どれだけ困ってるか訴えてね
941 ：病弱名無しさん：2009/07/05(日) 22:33:42 ID:DPqXaepKO
>>936
はい、そのころ具合悪くなるのでやだなあのほうです。
とりあえず、夏は湯舟には浸からず、シャワーで済ませますが、
うちのシャワーが、これまた重くて、かったるいのですよ。
早く秋になってくれw
はい、そのころ具合悪くなるのでやだなあのほうです。
とりあえず、夏は湯舟には浸からず、シャワーで済ませますが、
うちのシャワーが、これまた重くて、かったるいのですよ。
早く秋になってくれw
943 ：病弱名無しさん：2009/07/06(月) 23:50:34 ID:cTp5LDsL0
>>935
メスチノンのムスカリン作用じゃないかな？
腸の動きが活発になっちゃってトイレが手放せなくなる事はあります。
硫酸アトロピンというムスカリン作用を抑える薬があったと思います。
もしくはメスチノンがちょっと効きすぎとか。効きすぎると逆効果になる事も。
ドクターに相談してみるのが良いかと思いますよ。
メスチノンのムスカリン作用じゃないかな？
腸の動きが活発になっちゃってトイレが手放せなくなる事はあります。
硫酸アトロピンというムスカリン作用を抑える薬があったと思います。
もしくはメスチノンがちょっと効きすぎとか。効きすぎると逆効果になる事も。
ドクターに相談してみるのが良いかと思いますよ。
>>943
ありがとうございます。
恥ずかしがってる場合じゃ無いですよね｡
今週、診察が有るので相談してみます。
ただ、数日前からコップから水が飲めない、呂律も回らない、食事もままならない状態に。
食前にメスチノンを飲んで、効いてきたかな？って時に食事して…って感じです。その効いてるかな？って微妙な時間も２時間もないです。
薬を減らすか変えるかしたら改善するのかな。
済みません、ちょっと落ち込んでます｡
お答え頂けて嬉しかったです。ありがとうございました。
ありがとうございます。
恥ずかしがってる場合じゃ無いですよね｡
今週、診察が有るので相談してみます。
ただ、数日前からコップから水が飲めない、呂律も回らない、食事もままならない状態に。
食前にメスチノンを飲んで、効いてきたかな？って時に食事して…って感じです。その効いてるかな？って微妙な時間も２時間もないです。
薬を減らすか変えるかしたら改善するのかな。
済みません、ちょっと落ち込んでます｡
お答え頂けて嬉しかったです。ありがとうございました。
945 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 17:17:38 ID:JcgQJg9iO
質問させて下さい。
去年11月にこの病気を診断され今年に1月に手術しました。
手術しても症状が残ってしまったため6月の半ばからステロイド服用のため再入院。
半年は入院と言われましたがみなさん半年くらい入院されましたか？
ちなみに全身型で首や腕の脱力感、瞼下垂、複視です。
去年11月にこの病気を診断され今年に1月に手術しました。
手術しても症状が残ってしまったため6月の半ばからステロイド服用のため再入院。
半年は入院と言われましたがみなさん半年くらい入院されましたか？
ちなみに全身型で首や腕の脱力感、瞼下垂、複視です。
ステロイドの服用量によるよね。
60mgスタートだったり20mgまで退院させない所だったら
半年ぐらいかかりそう。
私は30mgと血漿交換だったので2ヶ月ぐらいでした。
60mgスタートだったり20mgまで退院させない所だったら
半年ぐらいかかりそう。
私は30mgと血漿交換だったので2ヶ月ぐらいでした。
手術して直ぐに良くなる訳では無く医者に言わせれば年単位でしか良くならないて言われました。
私は胸腺腫は無かったのですがプレドニンだけでは良くなりそうに無くと思って手術しました。
手術迄は8ヶ月あまり入院して手術後は2ヶ月程入院しました、全身型で寝たきりで歩けない、単語での会話しか出来ない、食事も誤飲が心配なので医者に止めてくれと言われましたが一時間半かけてミキサーですり潰した物を意地でも食べてました。
でも手術後は20m程歩けていたのが一週間で倍歩けるように成ってその後もかなりのスピードで良く成って行きました。
私は胸腺腫は無かったのですがプレドニンだけでは良くなりそうに無くと思って手術しました。
手術迄は8ヶ月あまり入院して手術後は2ヶ月程入院しました、全身型で寝たきりで歩けない、単語での会話しか出来ない、食事も誤飲が心配なので医者に止めてくれと言われましたが一時間半かけてミキサーですり潰した物を意地でも食べてました。
でも手術後は20m程歩けていたのが一週間で倍歩けるように成ってその後もかなりのスピードで良く成って行きました。
949 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 00:03:00 ID:pTGrwUJN0
この病気は完全寛解とまではいかなくても、年々症状が良くなっていきますか？
薬の数が少しずつ減っていくというのを聞いたのですが。（個人差はあると思いますが）
薬の数が少しずつ減っていくというのを聞いたのですが。（個人差はあると思いますが）
950 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 16:23:32 ID:EVQEu2WlO
>>949
2年かけてだけど薬ゆっくり減らしてとりあえず0になったよ。
でも天気悪いの続くとつらい…。
疲れやすいし症状出るのも困るけれど、何より頭痛続きが辛い…。 これだったら少し薬あったときが1番マシだったかもと思うときもあるよ。
早く晴れないかなぁ…。
2年かけてだけど薬ゆっくり減らしてとりあえず0になったよ。
でも天気悪いの続くとつらい…。
疲れやすいし症状出るのも困るけれど、何より頭痛続きが辛い…。 これだったら少し薬あったときが1番マシだったかもと思うときもあるよ。
早く晴れないかなぁ…。
薬0羨ましい・・・
MG歴13年だけど、プレドニン、プログラフ、メスチノン飲んでる
それでも、動ける事が幸せだよね
MG歴13年だけど、プレドニン、プログラフ、メスチノン飲んでる
それでも、動ける事が幸せだよね
952 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 02:59:35 ID:mP+qU0aU0
女性の方に聞きたい。
結婚は考えてる？
結婚は考えてる？
953 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 07:46:00 ID:AMA00Wic0
男性の方にもききたい。
結婚は考えている？
通常の仕事はしていますか？
結婚は考えている？
通常の仕事はしていますか？
結婚したけど離婚しました
955 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 19:26:58 ID:ZRSaNktm0
>>954
な…なぜ…(´･ω･`)
な…なぜ…(´･ω･`)
薬飲んでいません、完治しない病気しないと言われてますが私は完治したと言えるぐらいです。往復30キロの自転車通勤、一ヶ月前から筋トレ再開ベンチプレスで70キロあげています100キロあげる迄は続ける予定、病気の症状が出るとしたら疲れた時に斜視に少し成るぐらいです。
体中の筋肉が不自由になり寝たきり
プレドニンの多量投与とメスチノンで半年以上こんな状態でした。
ですので担当医に胸腺の摘出の手術を何度も頼んで大学病院で手術しました。
ちなみに胸腺腫は有りませんでした。
プレドニンは一年程で飲まなく成りメスチノンは自分でコントロールして完全に飲まなくても大丈夫になりました。
プレドニンの多量投与とメスチノンで半年以上こんな状態でした。
ですので担当医に胸腺の摘出の手術を何度も頼んで大学病院で手術しました。
ちなみに胸腺腫は有りませんでした。
プレドニンは一年程で飲まなく成りメスチノンは自分でコントロールして完全に飲まなくても大丈夫になりました。
完治と言えるところまで来るのに大変だったでしょうね。
私はまだ治療が始まったばかり｡寝たきりに近い感じですが、必ず治ると信じて頑張ります！
私はまだ治療が始まったばかり｡寝たきりに近い感じですが、必ず治ると信じて頑張ります！
まぁ、無理しないようにね
ＭG診断確定されてからﾏｲﾃﾉｰﾙ＋プレ処方で一月経過、体調は変わらないけど血液検査結果だけが
悪化の一途です、これからどんな症状になるのか大変です・・
悪化の一途です、これからどんな症状になるのか大変です・・
体調が変わらないなら、気にしないほうが良いよ
悪くなったらなったで、呼吸さえ確保できれば死ぬ事もないし
治療はあるんだからさ
悪くなっても、回復できるよ
悪くなったらなったで、呼吸さえ確保できれば死ぬ事もないし
治療はあるんだからさ
悪くなっても、回復できるよ
964 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 16:48:53 ID:er48mgR80
>>956
＞MGに最適な職業は専業主婦な気がする。
確かに…。
気になったのですが、この病気が「直接の原因」で
恋人と別れたり、離婚された人というのも多いのでしょうか？
>>963
少し安心しました。
でも、やはり「完治」というのは極めて稀なのでしょうか？
（薬を服用しなくてよくなる or 症状が完全に消える or 将来的に再発の恐れがない…等々）
また、歳をとるごとに徐々に症状が悪化したりということもあるのでしょうか？
教えて下さい。
＞MGに最適な職業は専業主婦な気がする。
確かに…。
気になったのですが、この病気が「直接の原因」で
恋人と別れたり、離婚された人というのも多いのでしょうか？
>>963
少し安心しました。
でも、やはり「完治」というのは極めて稀なのでしょうか？
（薬を服用しなくてよくなる or 症状が完全に消える or 将来的に再発の恐れがない…等々）
また、歳をとるごとに徐々に症状が悪化したりということもあるのでしょうか？
教えて下さい。
ホーキングとおなじですか?
スティーヴン・ホーキング
毛沢東
ルー・ゲーリッグ
とはべつらしいですね
筋萎縮性側索硬化症は発症後余命3-5年で治療法ないみたいです
毛沢東
ルー・ゲーリッグ
とはべつらしいですね
筋萎縮性側索硬化症は発症後余命3-5年で治療法ないみたいです
>>952
ずっと症状はほぼ眼筋のみだけど
学生のときは学校やバイト、就職してからは仕事で
処理しきれないストレスが溜ると
一気に肩のへんまで症状がきたりして
欝の症状みたいのも出てにっちもさっちもいかなくなり…
みたいなことが何度かあったから結婚には2の足を踏んでしまう
年喰って多少図々しくなって
仕事のペースがつかむ事を覚えて
大抵のことでは大崩れする事もなくなったけど
今から結婚はもうムリだって思ってる
親には大変申し訳ないけど自分が可愛いから仕方ない
ずっと症状はほぼ眼筋のみだけど
学生のときは学校やバイト、就職してからは仕事で
処理しきれないストレスが溜ると
一気に肩のへんまで症状がきたりして
欝の症状みたいのも出てにっちもさっちもいかなくなり…
みたいなことが何度かあったから結婚には2の足を踏んでしまう
年喰って多少図々しくなって
仕事のペースがつかむ事を覚えて
大抵のことでは大崩れする事もなくなったけど
今から結婚はもうムリだって思ってる
親には大変申し訳ないけど自分が可愛いから仕方ない
968 ：病弱名無しさん：2009/07/19(日) 16:18:32 ID:6F5K+ZfT0
>>967
MGってやっぱ欝症状を併発する場合が多いのかな？
難病だし、悩むことも多いから仕方がないとは思うんだけど…
自分が結婚は無理と判断する場合と
相手が（自分が難病なので）結婚は無理と判断する場合、
どちらが多いんだろうね。
相手さえよければ結婚考える人は多そうだけど、どうなのかな…？？
MGってやっぱ欝症状を併発する場合が多いのかな？
難病だし、悩むことも多いから仕方がないとは思うんだけど…
自分が結婚は無理と判断する場合と
相手が（自分が難病なので）結婚は無理と判断する場合、
どちらが多いんだろうね。
相手さえよければ結婚考える人は多そうだけど、どうなのかな…？？
欝はMGのせいじゃなくて、プレドニンの副作用じゃないの？
970 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 19:39:49 ID:f0PEaxER0
10年以上、MGと生きてきて
今も通院している方いますか？
今も通院している方いますか？
972 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 22:23:44 ID:qLrinuFj0
>>971
何歳くらいのとき発症されましたか？
また、発症されたとき、すぐにMGだと気が付きました？？
なかなか周りにMGを知っている人がいないと思うし、13年前というと今より大変だったのではないかと。。
何歳くらいのとき発症されましたか？
また、発症されたとき、すぐにMGだと気が付きました？？
なかなか周りにMGを知っている人がいないと思うし、13年前というと今より大変だったのではないかと。。
>>972
歳がバレますが…27歳頃発症です。
最初に変だと思ったのは、しゃべりにくい事でした。
全身の症状もありましたが、仕事の疲れだと思っていました。
風邪を引いて寝込んでいるときに、飲み込めなくなり、呼吸が苦しくなり自分で救急車を呼びました。
それで大学病院に運ばれましたが、ギランバレー症候群と診断されました。
後に、誤診と分かり、MGと分かりました。
972さんのおっしゃるとおりに、なかなかたどり着けませんでした。
なので診断ついたときは、ショックよりもホッとしました。
でも、ステロイド使うって聞いたときは泣いちゃった。
歳がバレますが…27歳頃発症です。
最初に変だと思ったのは、しゃべりにくい事でした。
全身の症状もありましたが、仕事の疲れだと思っていました。
風邪を引いて寝込んでいるときに、飲み込めなくなり、呼吸が苦しくなり自分で救急車を呼びました。
それで大学病院に運ばれましたが、ギランバレー症候群と診断されました。
後に、誤診と分かり、MGと分かりました。
972さんのおっしゃるとおりに、なかなかたどり着けませんでした。
なので診断ついたときは、ショックよりもホッとしました。
でも、ステロイド使うって聞いたときは泣いちゃった。
>>974
ここ数年は、家で家事をして過ごしています。
フルタイムで働いてたときもあったのですが、無理して体調崩して以来は働いていません。
少しでも働くことが目標です。
目先の目標は、この夏をプレドニン増量せずに過ごすことです。
ここ数年は、家で家事をして過ごしています。
フルタイムで働いてたときもあったのですが、無理して体調崩して以来は働いていません。
少しでも働くことが目標です。
目先の目標は、この夏をプレドニン増量せずに過ごすことです。
プレ50㍉を３ヶ月前から始めました。
最近ムーンとニキビがひどくなってきました。
暫くしたら減量していくと言われてますが、副作用ってプレが０にならないと収まらないのでしょうか？
それとも半分くらいになったら収まってきますか？個人差があると思いますが皆さんはどんなかんじでしたか？
最近ムーンとニキビがひどくなってきました。
暫くしたら減量していくと言われてますが、副作用ってプレが０にならないと収まらないのでしょうか？
それとも半分くらいになったら収まってきますか？個人差があると思いますが皆さんはどんなかんじでしたか？
977 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 21:04:22 ID:5AbGv4450
長期の海外旅行は無理でしょうか？発症以来の初海外。
不安50％です。荷物運べるのか？観光できるのか？食事は？？？
最悪は部屋で寝ておくつもりです。
人より何というのか、人生が3分の1位になってしまった気がして悔しいです。
頑張りたいのに、この動きにくさと倦怠感が邪魔するんです。
旅行はみなさんどうしていますか？
不安50％です。荷物運べるのか？観光できるのか？食事は？？？
最悪は部屋で寝ておくつもりです。
人より何というのか、人生が3分の1位になってしまった気がして悔しいです。
頑張りたいのに、この動きにくさと倦怠感が邪魔するんです。
旅行はみなさんどうしていますか？
979 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 21:57:01 ID:FWLCsP4Z0
>>975
＞少しでも働くことが目標です
前向きでとても素晴らしいです。
こちらも勇気が出ます。
>>978
私も旅行については色々と疑問に思うことがあります。
新幹線などで短期もしくは長期の旅行を
頻繁にまたは定期的にされている方はいますか？
＞少しでも働くことが目標です
前向きでとても素晴らしいです。
こちらも勇気が出ます。
>>978
私も旅行については色々と疑問に思うことがあります。
新幹線などで短期もしくは長期の旅行を
頻繁にまたは定期的にされている方はいますか？
980 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 22:06:08 ID:xcPhrO4E0
動きたくても動けず家で寝転んでしまうときどうしたら良いか？という問いかけに対して。
「動けないときは無理して動かない方が良いです。」(Dr.)
だったらどこにも行けないじゃん～（泣）
「この病気はどちらかというと怠け者に多いんです。動けないと思う
から動けないんじゃないですか？そういうときはがんばって動いてください。」（保健師）
怠けようとかではなくて。。。動きたくても動けないのに～（泣）
結局自分の体調は私自身しか分からないんだなというのが今までの経験から学んだことです。
怠けたくない、自分に鞭打ってでも動きたいと思っても動けないっていう
感覚を理解してもらえなくて、心理的に怠け者になっているのだと勘違いされることが
多いように思います。
「動けないときは無理して動かない方が良いです。」(Dr.)
だったらどこにも行けないじゃん～（泣）
「この病気はどちらかというと怠け者に多いんです。動けないと思う
から動けないんじゃないですか？そういうときはがんばって動いてください。」（保健師）
怠けようとかではなくて。。。動きたくても動けないのに～（泣）
結局自分の体調は私自身しか分からないんだなというのが今までの経験から学んだことです。
怠けたくない、自分に鞭打ってでも動きたいと思っても動けないっていう
感覚を理解してもらえなくて、心理的に怠け者になっているのだと勘違いされることが
多いように思います。
>>980
おいらの経験でいうと、神経難病患者は、いわゆる「がんばり屋さん」や
「マジメ」といわれ人ばかりな気がする。
類は友を呼ぶという言葉があるくらいだから、きっとその保健師は
怠け者なんだろうというのがおいらの結論だ。
おいらの経験でいうと、神経難病患者は、いわゆる「がんばり屋さん」や
「マジメ」といわれ人ばかりな気がする。
類は友を呼ぶという言葉があるくらいだから、きっとその保健師は
怠け者なんだろうというのがおいらの結論だ。
類は友を呼んでいないような気がするが・・・
>>981
確かに…。
私の知人にもMGを患っている人がいるんだけど「私は完璧至上主義です」って言ってた。
全てのこと（仕事・勉強・趣味・etc…）が完璧でないと許せないらしい。
同時に総合失調症も患ってる…。>>980
>>980
＞怠けたくない、自分に鞭打ってでも動きたいと思っても動けないっていう
＞感覚を理解してもらえなくて、心理的に怠け者になっているのだと勘違いされることが多いように思います。
MGという病気の認知度が低いしねぇ…。
理解者が周りに１人でもいたら、だいぶ心の持ちようも変わってくると思うんだけど。
「怠けているのではない」というのは絶対に理解して欲しいよね。
確かに…。
私の知人にもMGを患っている人がいるんだけど「私は完璧至上主義です」って言ってた。
全てのこと（仕事・勉強・趣味・etc…）が完璧でないと許せないらしい。
同時に総合失調症も患ってる…。>>980
>>980
＞怠けたくない、自分に鞭打ってでも動きたいと思っても動けないっていう
＞感覚を理解してもらえなくて、心理的に怠け者になっているのだと勘違いされることが多いように思います。
MGという病気の認知度が低いしねぇ…。
理解者が周りに１人でもいたら、だいぶ心の持ちようも変わってくると思うんだけど。
「怠けているのではない」というのは絶対に理解して欲しいよね。
984 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 16:42:24 ID:YpX/cW/m0
>「この病気はどちらかというと怠け者に多いんです。動けないと思う
から動けないんじゃないですか？そういうときはがんばって動いてください。」（保健師）
頑張って動いた結果が今の自分の薬の維持量。
メスチ３錠（頓服プラス１錠）プレ隔日45ミリ ネオーラル350ミリ
その他 糖尿病・高脂血症・骨粗鬆症用の薬に抗生物質
頑張って動くたびに悪化→薬増量→安定→動く→悪化→薬増量…。
まだ自宅療養で薬増やせるのかな？
もうそろそろヤバイかなと思い少しセーブしているのだけれど
その保健師さんに訊いてみたいな。
そういう見方をする保健師さんもいるんだね。悲しい。
社会的にも同じような見方の人いっぱいいるんだろうね。
から動けないんじゃないですか？そういうときはがんばって動いてください。」（保健師）
頑張って動いた結果が今の自分の薬の維持量。
メスチ３錠（頓服プラス１錠）プレ隔日45ミリ ネオーラル350ミリ
その他 糖尿病・高脂血症・骨粗鬆症用の薬に抗生物質
頑張って動くたびに悪化→薬増量→安定→動く→悪化→薬増量…。
まだ自宅療養で薬増やせるのかな？
もうそろそろヤバイかなと思い少しセーブしているのだけれど
その保健師さんに訊いてみたいな。
そういう見方をする保健師さんもいるんだね。悲しい。
社会的にも同じような見方の人いっぱいいるんだろうね。
985 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 16:49:47 ID:CTSk72ECO
>>977
ムーン無かったんですか！羨ましいです。
半分ぐらいまで減らせたら軽減しますかね。
日によってマイテラーゼが全く効かず、膝から崩れ落ちるときがあります。
そんな時は首も据わらず腕も持ち上げられない｡上の方の保健士さんに聞きたい｡怠け者じゃなきゃ動くのかと。
怠け者じゃなきゃ膝から崩れ落ちて階段を踏み外さないのかと。
悲しくなりますね。
ムーン無かったんですか！羨ましいです。
半分ぐらいまで減らせたら軽減しますかね。
日によってマイテラーゼが全く効かず、膝から崩れ落ちるときがあります。
そんな時は首も据わらず腕も持ち上げられない｡上の方の保健士さんに聞きたい｡怠け者じゃなきゃ動くのかと。
怠け者じゃなきゃ膝から崩れ落ちて階段を踏み外さないのかと。
悲しくなりますね。
頭痛や吐き気のように、筋力低下がメジャーな症状なら、
理解も得られやすいのかも。
普段の生活で筋肉使ってるとか、誰も意識してないし。
薄い鉛の腕章を作って二の腕に巻いてみるでもしないと、
普通の人には分からんだろう。
理解も得られやすいのかも。
普段の生活で筋肉使ってるとか、誰も意識してないし。
薄い鉛の腕章を作って二の腕に巻いてみるでもしないと、
普通の人には分からんだろう。
988 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 00:45:30 ID:aarE5m5w0
字を書くのに腕の筋肉力が必要だなんて最近まで気づかなかったもんね・・。
>988
確かに。
今、字が超ヘタクソだよ…
確かに。
今、字が超ヘタクソだよ…
990 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 07:03:11 ID:jDmi0oNu0
>「この病気はどちらかというと怠け者に多いんです。動けないと思う
から動けないんじゃないですか？そういうときはがんばって動いてください。」（保健師）
こんな保健師ほっといたら駄目でしょう。怠け者とは何事かー。おっちゃんが怒ったるさかい、どこのどいつか
おしえたもーれ。多分この病気にかぎらずわかってない医療関係者は引き下がったらだめですよ。ほかのＭＧ患者もいやな
思いするだろうし、保健師を教育するぐらいの勢いでいいんじゃないでしょうか？
から動けないんじゃないですか？そういうときはがんばって動いてください。」（保健師）
こんな保健師ほっといたら駄目でしょう。怠け者とは何事かー。おっちゃんが怒ったるさかい、どこのどいつか
おしえたもーれ。多分この病気にかぎらずわかってない医療関係者は引き下がったらだめですよ。ほかのＭＧ患者もいやな
思いするだろうし、保健師を教育するぐらいの勢いでいいんじゃないでしょうか？
保健師さんは病院のではなくて、会社の健診機関のひとでした。
悪意は全くないと思います。運動をすすめられたので、それは私には無理なんですと
事情を話すやりといの中での話です。
メタボ健診は一般の元気なひとにも手厳しく行われているんです。
全く動けない訳ではないし、見た目健康だから、単に甘えているとみられるのは悲しい現実です。
昔は怠け者病と言われいたのも、医療関係者はその部分だけをイメージとしていだいてるひとも多いと感じます。
悪意は全くないと思います。運動をすすめられたので、それは私には無理なんですと
事情を話すやりといの中での話です。
メタボ健診は一般の元気なひとにも手厳しく行われているんです。
全く動けない訳ではないし、見た目健康だから、単に甘えているとみられるのは悲しい現実です。
昔は怠け者病と言われいたのも、医療関係者はその部分だけをイメージとしていだいてるひとも多いと感じます。
勝手ながら次スレたてました。
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1248306285/l50
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