MG・重症筋無力症　prat2

遺伝子の発現パターン?

漢方は抵抗あるなぁ。

こないだ重症無職症と言われました
どうしたらいいでしょうか

でも漢方がMGに劇的に効いたって聞いたことない気がする。
ちょっとは楽になるのかもしれないけど、
そのちょっとに対して経済的負担が大きいんじゃないかな。

神経内科でMGのために処方されるのなら
特定疾患の公費負担でカバーされるんじゃないかなぁ
されないの？

神経内科で漢方とか・・・

自分は漢方使ってないけど
主治医（神経内科医）は保険で漢方扱ってるよ

MGには効かなくても利尿作用とかでムーンフェイスを軽減させたりはできそう。

漢方の原料とかって手に入れにくい珍しいものばかりなのに
大量生産できるくらいに生産確保できるとかが、まず信じられない
しかも、中国とか

そういう偏見が病気を生みだすんですよ

そういう無知な盲目も病気生み出しますよね・・・

先天的な病気以外、全て生活習慣が発症のきっかけになっている
免疫学的にどういうタイプの人が病気になりやすいかということは解明されてるんだよね

眼科でこの病気の可能性がありますと告げられました
次回に詳しく検査をして判断するみたいですがどのような検査をするのでしょうか？
他の科に移されたりするのでしょうか？

眼科でできるのは抗体検査とテンシロンテストでしょう。
抗体は血液検査です。
テンシロンテストでは静脈注射で症状の改善をチェックする、数分間の検査です。

必要と判断されるなら神経内科に回されることでしょう。
そこで、筋電図検査、胸部CTかレントゲン等が行われるかも知れません。


詳しくは難病センターHP内で検索してください。

詳しくありがとうございました

>>945
んなわけない。
多くの病気は分かってるようで大して分かってないんだよ
じんましんなんて昔からあるのにアトピーに比べると何も分かってないと
皮膚科医に言われた知人がいる。

2型糖尿病や高血圧などの昔成人病と呼ばれたものは、かなり疫学的に分かってる。

それ以外はどうなのかね？

>>945
そういう考えからすると
「発症した人」＝「そーゆー（どーゆー？）タイプの人」ってレッテル
貼られちゃうんでしょうかねぇ？

「全て生活習慣が発症のきっかけ」って
「身から出たサビ」って言われてるみたいでなんだかだなぁ…

仮に「全て生活習慣が発症のきっかけ」だとしても
同じ生活習慣でも発症する人としない人がいるのは何故？

発症には体質や環境なんかも関係していると思うけど

この病気って精神的ストレスで症状が一時的に悪化する事ってありますか？

あると思いますよ。
でも全くストレスのない生活ってほぼ不可能ですよね。。

ストレスなしは無理だねー
というかＭＧって｢それ無理じゃない？｣とか言いたくなることがたびたび…

確かにストレスと無縁なんて人はほとんど居ないですよね

>>945は先天性の障害がある頭の良いつもりでいる単なる馬鹿。

なので後天性の自己免疫疾患の患者を見下す事によって悦に浸る以外の楽しみを得る事が一生不可能な人物。

免疫情報は遺伝しないからそこに注目して生活習慣ウンチクで叩いてるだけ。

自己免疫疾患は後天性だけどその素因は遺伝子だ。
全く同じ環境で育っても親が違えば病気も違うに決まってるべにアホ草。

例えばタバコを吸いまっくってるのに健康体で天寿を全う出来る人が居るのに
タバコは全く吸わないのに喉頭癌や肺癌になるのは遺伝子の関係であるとしか思えないし
実際にこの命題で慶応大学で研究してる。

>>945は生きてる事自体が税金の無駄使いであり社会にとっては負の遺産なので早く自決してねw

>>955
あなたはあまりにも無知だね
近年の遺伝子研究でDNA遺伝子が全く同じ一卵性双生児においても、
そのDNA遺伝子のmRNA遺伝子における発現パターンは環境や生活習慣に依ることが明らかにされている

あなたにも分かるように説明すればある病気になりうるDNA遺伝子を保持していたとしても、実際にその病気になる人とならない人がいる
これを決めるのが環境や生活習慣であるということが解明されているということ

現代では遺伝子の発現メカニズムが遺伝子研究のポイントであり、生活習慣と無縁の病気などない

ちなみに私は普通に働いて普通に税金を納めています
あなたの最後の一文のような捨て台詞を見れば明らかなように、やはり病気にはなるべくしてなるんですね

>>956

俺の事は無知認定で良いですけどレスがとても残念ですね。
俺は重症筋無力症ではなくて友達がこの病気ではないかと思って調べてただけ。

>あなたの最後の一文のような捨て台詞を見れば明らかなように、やはり病気にはなるべくしてなるんですね

生活習慣とは無縁な文章じゃん？しかも俺この病気じゃないしwwwwww

もはやスレチだけどタバコは全く吸わないのに喉頭癌になる人はどのような生活習慣で喉頭癌になるのか明確に＆具体的答えてくださらない？
もちろんヘビースモーカーでも喉頭癌にならに人との違いも誰にもわかるように明確にね。

病気の人に偏見を持つんじゃなくて救ってあげようよ？

そしてあなたのすばらしく優秀な知識を是非慶応医学部に反映させてくださいな。

>>956

はぁ？

だから重症筋無力症になる可能性のある遺伝子を持ってなければ生活習慣に関わらず
この病気にかからないってお前の文章が証明してるじゃんww

筋無力症は遺伝しないんじゃなかったか？
母親がMGの場合は、一時的に子どもに症状がでるが、日を追って治ると
いう話だったが

諸説はあるとは思いますが
まぁ、遺伝的因子、環境因子、生活習慣などが相まって発症するんじゃないでしょうか？

厳密に言って発症条件が全て同じ人間なんて一人もいませんし
人間が提示出来るのはせいぜい疫学上の傾向とその解釈ってだけで…

まだまだ発展途上の単なる一学説を厳然たる事実のように提示されても
受け入れがたく思う人が多いのも当然のように自分としては思います

>>959

免疫情報は親から子供に遺伝しないってだけ
子供の免疫情報は全部リセットされて生まれてくる

なので後天性である自己免疫疾患の筋無力症は遺伝しないはある意味正解

>母親がMGの場合は、一時的に子どもに症状がでるが、日を追って治ると
>いう話だったが

ググレば答えはすぐに出てくるよ
遺伝とは全く関係無い

>>960の言葉をを引用すれば遺伝的因子は当然「遺伝」する

感染症以外の病は、どの病になりやすいか遺伝子に組み込まれてるのは、NHKで
タモリ司会の人体シリーズでやってたぐらいだから、ドヤ顔で書かれても今更
な話だよ。


じゃ、その病はどんなことで発現してくるのかは、まだわかってないんでしょ。
個人的には生活習慣なんて狭い範囲の話ではないと思うがな。様々な要因(経験、感情、環境性格など)が複雑
に絡みあって、病が発現してくる。
いわゆる生活習慣病よりもずっと複雑な要因が必要だと思うがな

面接また落ちた。
フルで働くの無理だから、一日4時間のパートとりあえずやろうと
応募した。そしたら、　一人暮らしでどうやって
生活するの？今後どうするつもりなの？
病気のこと伝えてもほんと、不信な顔された。今後のことなんて
わかんないんだよ。とりあえずやれることから始めてみないと。
辛い。どうしたらいいの？

悲劇の主人公気取りしてる暇あったら
受かるまで受ければ良いんじゃないの？

>>964
今年始めから、必死の就職活動してんだよ
踏まれても、踏まれても、立ち上がってよ、
何言われたって、涙ふいて頑張ってきたんだよ
言われなくたって、死に物狂いでやってんだよ
生活も、命もかかってるからよ
悲劇の主人公気取りだと？そんなあまっちょろいもんじゃねーよ
言われなくても受けてんだよ！！
だけどよ、辛くてたまんなくて書き込みしたんだろ？
慰めてほしいわけじゃないけどさ、ここでしか吐けなくてさ、
書いたんだよ　

このぐらいの短時間ならボロ出ないなって範囲の募集選んで
病気は伏せて行ったらどうだろう。

>>965
まあ荒れんでも・・・、わかるやつには伝わってるって。
俺も普段は書き込みとかしないけど、まあ月一回通院してるってだけで不採用の
嵐だよな。やれやれ。

>>966
>>967
レスありがとうございます。なんか、荒れちゃってすいませんでした。
約1年も就活してると、さすがに焦ってきちゃって、どうしようもなくて。
明日は、病院にいって、そんで、ハロワ行ってきます！

967だけど俺も今、3年の治療を経て職業訓練にいってます。
やりきれない毎日だけどね。でもくじけたら
胸腺腫ありでそっちの治療が効かず亡くなった知り合いに申し訳ないから、
踏ん張ってる。

就活頑張って居られる方は
数時間なら症状が目立ちにくい？

自分は構音障害がほとんど出っぱなしだし
杖使っても危ない歩行だし
直ぐに息切れするし…

日内変動や日差変動はあっても
かなり下のレベルで上下してるので
隠しても隠しきれんなぁ…

就活、一人暮らしでは死活問題だよねぇ

>>969
968です。私はずっと体調わるくて、なんだかわからなくて、
職業訓練に通いだした所で、この病気だとわかりました。
訓練学校卒業まじかに、なんとか職決まって、一度は勤めたんだけど
すぐに倒れてしまって・・・　やりきれない悔しさでいっぱいです。
そうですか、亡くなられた方もいるんですね。しんどくなるけど、私も
踏ん張ってみます。

>>970
はい、ほんと死活問題で困っています。
私は、数時間であれば症状は目立ちにくいんですが、疲れると
噛む力がなくなったり、グダグダになります。
周りにはわからないみたいで、精神的なもの？って言われるのが
ちと、つらい感じです。
息切れや、構音障害が出っぱなしていうのも、ほんとにしんどい
ですよね。

http://www.mhlw.go.jp/bunya/koyou/shougaisha/06e.html

少額ながら助成金があるように難病患者を雇うことは企業にとって経済的なメリットがある
隠して働くのもありだけど、オープンにすることが全くのデメリットではない
企業から見れば配慮するに足るだけの能力があれば病気でも人材は欲しい

かえって障害者手帳貰える位の症状あった方が
給料的には期待できないけど障害者枠での就職が
狙えるかもね。

中途半端に回復すると損という、なんともおかしな話だと思うけど。

この病気の眼筋型ではないかと疑ってる同僚が居るのですが、暇さえあれば寝ます。
休みの日はほぼ一日中寝てるんですがそういう人って居ますか？

いますよ
平日無理すりゃツケがくるからね

でも
「休みの日はほぼ一日中寝てる」からと言って
眼筋型MGって言えるわけでもなく…
ってことはご理解しているでしょうが…

MG疑ってるのは医師ですか、ご本人ですか？

この病気だと、就職は難しいよね。。。
病気を隠したいけど、目に症状が出るから外見で分かってしまうし。
自分の場合、親が元気だったおかげでずっとパラサイト生活だったよ。

965 は生活保護とかも考えても良いんじゃないか？
病気があって、ハローワークにずっと通ってても就職できなかったら、
生活保護も通りやすくなるのでは？
財産があれば駄目だろうけど・・・。

>>976

自分は一般人ですが、会社の同僚がこの病気ではないかと思ったんです…学生時代からの友達でもあるのですが。

その同僚は昔から夜とか疲れてそうな時に眼筋下垂になるので、ネットで眼筋下垂の原因を調べてたら条件がほぼ一致するのがこの病気でしたので。

異なるところは精神的ストレスが強いと朝からすでに眼筋下垂症になるのと、異常なまでの睡眠時間。
17年くらい前と比較すると、影響があるのは瞼の筋肉だけで他の部位には影響なさそうなのですが、
睡眠時間がかなり増えたのと（元から異常だと思ってたのですが更に）、症状が出始めるとイライラしだすような感じになってきました。

もちろんこの病気とは限りませんが今のところ似たような症状の病気が見当たらないんでこのスレで質問してみたしだいです。

眼筋下垂症スレで同僚とほぼ同じ症状の女性の書き込みを見つけたのですが（睡眠時間に関しての記述は無し）、脳神経外科・神経内科を受診しても異常無しだったようです。

ただこっちが心配してるのに、本人も異常な睡眠欲と眼筋下垂症は自覚しててコンプレックスもあるのに
しかも、重症筋無力症の事を何も知らないのに何の根拠も無しに否定されてしまってはいるのですが。

なんとか治せないものなと思って調べてたのですが残念。

すみません間違えました。

眼筋下垂ではなく眼瞼下垂でしたね。

治療開始前なら朝からだって下がる日は瞼下がってた

>>978
976です。

>異なるところは精神的ストレスが強いと朝からすでに眼筋下垂症になるのと、異常なまでの睡眠時間。

MGの症状としてはフツーだと思います。日により症状の強さ違うの、フツーですから

>睡眠時間がかなり増えたのと（元から異常だと思ってたのですが更に）、症状が出始めるとイライラしだすような感じになってきました。

病状すすめば回復に必要な睡眠時間も長くなるのもフツーだし、症状は疲労の表れですし、疲れれば余裕無くななってイラるのもフツーだと思います
かく言う自分がそうですから

>眼筋下垂症スレで同僚とほぼ同じ症状の女性の書き込みを見つけたのですが（睡眠時間に関しての記述は無し）、脳神経外科・神経内科を受診しても異常無しだったようです。

抗体陽性なら神経内科でスムーズに診断してもらえると思うが、抗体陰性なら神経内科医は否定したがることが多いと思う
でもホントのところは抗体検査が決め手という訳ではない
http://kompas.hosp.keio.ac.jp/contents/000324.html

経験から言わせてもらえば、見解は医師によってものすご〜く違うので
納得行かない診断なら、次さがすべし

眼筋型と思うなら眼科に相談してみるのも手。
眼筋型の約半数は抗体陰性と言われているので、抗体陰性でもテンシロンテスト陽性なら診断つく場合も

因みにMGの認定基準（ページの右上辺り）も読んでみて
http://www.nanbyou.or.jp/entry/272

>重症筋無力症の事を何も知らないのに何の根拠も無しに否定されてしまってはいるのですが。 重症筋無力症の事を何も知らないのに何の根拠も無しに否定されてしまってはいるのですが。

ご本人にその気がなければねぇ。先ずは情報の伝達でしょうか？

>>981

すべて予想通りの回答ありがとうございます。

自分はこの病気ではありませんが、同僚に対する十数年にも渡る観察とネットでの検索結果では
>>981さんと全く同じ認識に至りまして、相当詳しい医師の診察でないと正しい診断結果が得られないと思って
このスレで相談・問診させて頂きました。

医師よりも患者の方が症状に関しては詳しいと思ったからなのです。

とにかく同僚には医師の診察・検査を受けてもらいたいのでゆっくり口説こうかと思ってます。
同僚であり友達をこのまま見捨てたくないのです。

治療して少しでも良くなればほんとに嬉しいです。

因みにスレチですが、自分は鼻の病気があるのですが、2ちゃんねるのスレで相談して手術を決意して
今でも完治はしてないのですがとても調子良くなりました。
手術前には絶対に戻りたくはありません。

なので医師よりも同じ病気の患者同士の情報交換が一番だと思いこのスレにお邪魔したしだいです。

ありがとうございました。

失礼しました。

>>982

981です。
ホントご友人想いですね
ご自分の病気じゃないのに、元難病難民の自分と同じ認識に至ったのは結構スゴイと思います
想いがご友人に伝わると良いですね