【難病】抗リン脂質抗体症候群

＞２７様
確定診断未満のグレーゾーンが続く状況は精神的に辛いですね。
体の痛みが続いたりすると落ち込んだりします。
私の場合は急性期の強烈な痛みは治療(大量ステロイド)でオサラバできましたが
天候に左右されるような間接痛や疲労感などは通常の治療(維持量ステロイド)ではオサラバできません。
じつはシェーグレンもありますが…対処療法だけでたまに目薬を処方してもらう程度。
痛みのあるときは「今しなくてもよい事は後回し♪」といった生活なんです。
２７さんも無理をしないようになさって下さいね。
発症となるかor異常値があっても発症とならないかor異常値が治まるか　などなど
医師に質問してもスッキリした返答はまずもらえませんから待つばかりではストレスもたまります(T_T)
こういった膠原病グレーゾーンの方はかなりの数いらっしゃると良く聞きますから
精神的なストレスやグチも含めて発散できるような板があれば良いですね。

先日○善で、医学雑誌を立ち読みしてまいりました。
産婦人科の実際　今年九月号　習慣流産について
やはり東海が抗リンについて詳しいみたいです。
内科臨床系の雑誌も抗リンについて書かれたものがありました。
ちょっとお高くて、気軽に買えませんでした…

>28さん　痛む時間が少しでも減るといいですね。
身体の痛みを忘れるほど熱中できるものをみつけて、ストレス解消したいものですw

age

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hosyu

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お久しぶりです。レス頂いたのに、お返事が遅くなり申し訳ありません。
せっかく励まして頂いたのに、発病の恐怖に怯え、精神状態が悪くなっていました。

初めての妊娠がダメになった時「１０人に一人は流産するものですよ。」と先生から言われ、
２回目の流産の時「２回連続流産する人は１００人に二人です」と言われ、
最後には○千人に一人の抗リン脂質抗体症候群持ち判明。
きっと今度はSLE発症に違いないって頭から離れません。
どうしてこんなにも運が悪いのか。確率が低い方に必ず入ってしまう自分が悲しくて
この１ヶ月メソメソしながら過ごしてしまいました。子供に申し訳ないです。

産後から始まった関節痛ですが、指３本の痛みだけどうしても取れません。
これのせいでどうしても抗リンの事、SLE発症の恐怖が日に何度も頭をよぎるんです。
それに加え妹の妊娠発覚で落ち込んでしまっている様です。めでたい事なんですけどね。
「避妊失敗で困った事になった（上の子と１１ヶ月しか離れてません）」って言われて
私はすぐにでも二人目欲しいのにって思ってしまいます。

今結構落ち込んでますが、頑張って浮上します。
寒い季節が始まりましたが、皆さんもお体お大事に。

>>34
お子様、無事出産されたんですよね。おめでとうございます。
私はまだ結婚していないので、将来の妊娠・出産への不安があり、
無事出産された方のお話は、とても心強いです。
私も>>16さんのように、可愛いあかちゃんを産みたいです。

発症の不安については、皆さんあると思いますが、>>7さんのおっしゃるように、
神様にお任せするしかないですね。
とにかく、発病の不安でストレスを溜めていては、身体に障りますよ。
気にしないのなんて無理ですが、あまり深く考えすぎないように気を持つのも大事かと思います。

どんなに悩んだって、出るときは出ちゃうものですし。
出ないかもしれないなら、悩んだ分損ですし。

確率が低い方・・・という言い方をされていますが、この病気を持ちながらお子さんを産めた時点で、
ある程度のハードルはクリアしていると思いますよ。

赤ちゃんとはいえ、親御さんの精神状況が悪いと、不安な気持ちがうつってしまうと思うので
頑張りすぎず、気持ちを楽にしていてくださいね。

16さんは産後ブルーとやらにはまったのかも。
もうね、2ちゃんなんだから、返事なんて気にしなくていいのよ。
頑張りすぎて疲れちゃう前に、身体も心も休めてください。
保育園の臨時預かりとか、生協のサポートとか色々とありますよ。
お子さんにとっては初めてのクリスマスやお正月かしら。
赤ちゃんのサンタコスプレとかしたら可愛いだろうな（妄想

年月が経つと医療も進歩します。病気の原因が不明で完治は無くても
せめて対処療法があって緩解(寛解)のまま生きられたら。
今のところの望みはそのあたりです。
個人的には身体もさることながら頭の中身がまずくなってきましたw
流行の脳トレやってもいまひとつですわ。

初めておじゃまします。

去年妊娠5ヶ月で子宮内胎児死亡と診断されました。
帰ってきてほしいと願っていたら妊娠陽性とでて喜んでいた矢先
今日3ヶ月で繋留流産と診断されてしまいました。

｢原因はわかりません。何度も挑戦していただいくしかないでしょう」と
言われただけでしたが
yahoo知恵袋でこの病気を知りました。

個人の産科クリニックだったので抗体検査などはしていません。
血小板値は正常範囲内です。
頭痛もちで暖めると良くなるんですが
もしかしたら血栓かも、と思えてきました。

8年前に普通に出産しているのですが
抗リン脂質抗体症候群の可能性ってありますでしょうか。
大きな病院で調べてもらうべきでしょうか。

この病気と苦しい中戦っていらっしゃる方に失礼な表現があったらすみません。
ちょっと今混乱しています。
リンクを見ても難しくてさっぱりわからなくて。。。

>37さん　今はおつらいでしょうね。ご自分が納得できるように、
病院で検査していただくのは良いと思います。大病院であれば内科の、
できれば膠原病やリウマチに詳しい先生がいるところ。（受付で相談しましょう）
東海大学のような抗リンに詳しい産婦人科に行けるのならそれが一番です。
あるいは個人の開業内科医でも看板に「リウマチ」と添え書きしてあるところ。
もしくはご自分で血液検査の項目を調べて、医者にそれを指示して調べてもらう。
（抗核抗体　HOMOGENEOUS LAC/DRVVT 抗CL-B2GP1複合体抗体…他）

今のところ痛みなどの自覚症状も無いご様子ですし、妊娠初期の尿検査などでも
問題が無かったのだと思いますので、膠原病・抗リンの可能性はそう高くないかと
個人的には感じますが、心の平安のためには検査をおススメ。
何も無ければそれでいいわけですし。私も「天使ママ」なのでその当時に
出来る検査は色々しました。何かしてたほうが気が紛れますからね。

次の妊娠の為だけでなく、お子さんや旦那さんのためにも
37さんが元気に過ごされますように。心と身体、お大事に。

あたたかいお言葉有難うございます。
とりあえずあさって流産の手術をしてきます。

子どももおり仕事もしていますので
大きな病院での検査はいけるかどうかわかりませんが
近所のリウマチ専門の先生をまず調べてみます。

一晩でちょっと落ち着いてきました。
ほんとに有難うございました。

町医者の看板に膠原病と掲げても普通の人にはピンときませんので、
リウマチとかいてあるんですよ。お年寄りむけにね。
但しホントーにリウマチしか診れない医者もいるでしょうし、私がお世話になった様な
大学病院の内科免疫外来医が単に町の開業医になってたりもします。
この場合だと、先生は抗リンのことよくご存知なんですが。
いい病院にめぐり合えますように。

婦じん公論12/22,1/7合併号　闘病ノンフィクション
ましたさんの話がでてます。興味のある方どぞ。
…ちょっと？な箇所があるのでモニョりましたが。

>37さん
検査するならとにかく検査項目の多い病院で。
某大学医学部の検査の項目に含まれて居なかった抗リン脂質抗体が陽性だったため、
2回も子供を失いました。

慶応や東大にも不育外来ありますが、とにかく東海大をお勧めします。
一番検査項目がどこよりも多いです。
慶応で正常とされ、妊娠して流産死産が続いた知人も東海でやっと原因が分かり
治療を受けながら無事出産しました。

遠くて大変ですが、検査だけなら3回ぐらいの通院で終わります。
その後の治療（アスピリン・ヘパリン）はどこでも出来ますから
検査結果持って転院すれば良いのです。
確か22週過ぎの死産は1回でも抗リン疑いのはずですよ。

東海は水曜が不育外来初診日です。
電話で杉先生がいるかどうかを確かめてから受診して下さい。
学会とかでたまに不在の日があります。

子供失うつらさ分かります。
悲しみを抑えないで旦那様とシェアして下さい。
一杯悲しんであげていいんですよ。

はじめまして。

抗リン脂質抗体症候群と診断されて手探りの状態です。

4年前に30週で死産し、今年1度胎嚢が確認されないまま流産しました。
不妊治療をしているので、そのクリニックで
アンチトロンビン ８１％ (基準値 ７５〜１２５）
TAT-?? ３．２ (基準値 3.0以下)
抗カルジオβ2GP?? ２．６ (基準値 3.5未満)

抗核抗体 160再 (基準値 20未満)
ループ・・・・・ 1.5 (1.2 陽性 1.3以上 強陽性だったと思います)

もう１つ検査結果待ちですが 通常妊娠5.6ケ月以に１回死産もしているので
間違いなく抗リン脂質抗体症候群だと言われました。
他にも検査をした方がいいのでしょうか？
先生は 『ここまで出ていれば十分』というような意見でした。

SLEの症状を見ましたが あてはまるものは無いのですが
SLEの検査はしなくてもいいのでしょうか？？

>43さん
膠原病の症状の出方は個々千差万別のようです。
今のところ43さんは原発性の抗リンと思われます。
必ずしもSLEを発症するわけではありません。
今以上の検査をお望みであれば、42さんのおススメの様に、
東海受診をお考えになってみては。

42さんは首都圏にお住まいでしょうか。羨ましいです。
地方だと産科そのものが減っているので、大きい病院にかかるのも大変なようです。
先日子供の具合が悪くなったのですが、近い総合病院は小児病棟が閉鎖されていて、
家から一時間以上かかる大学病院に入院となりました。
通院はタクシー使って往復一万円超え…
いやほんとに医療の地域格差解消を願うばかりです。

>>44さん。
必ずSLEを発症するわけではないんですね！
びっくりしたと同時に少し安心しました。。

主人の両親は私が不妊治療をしていること、抗リンだということ
まだ話していなんです。

どういうタイミングで話していいものか分からなくて。
妊娠が分かって 順調に育ってからうちあけても いいものでしょうか･･･？

>45さんの心の平安がまず第一ですよ。
話した場合・話さない場合それぞれを想定してみて、
45さんの負担がより少ないほうになさっては。

蛇足。膠原病も妊娠出産も十人十色です。
流産の原因がすべて抗リンだけのせいではありません。
他に治療が必要なところがないか調べてから次の段階にお進み下さいますよう。
歯の治療とかもお早めに。

＃他板で、初めての妊娠なのに、検査なしで自己判断でアスピリン服用したという方をみた。
流産するのが怖いから予防しようと、抗リンの検査もしないまま飲んだみたい。
本当の話かどうかはわからないけど。つらい目に遭いたくないのもわかるけど、
リスクを減らそうとして、逆にリスクを増やしてると思う。
何かにつけてつい良くない想像をしてしまう気持ちはわかるのよ。
でもなんとかそこでこらえて、耐えてもらいたい…
いろいろ大変だけどね。Uzeee長文すまそ。

近々、マスコミに投稿するタレコミ文です。
ご参照下さい。
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柔整師による不正の概要

リハビリの保険適用日数が制限されたり、一部疾患の難病指定が解 除されようとするなど　
医療費財源の逼迫がいよいよ深刻となって きたこの機に　ぜひ番組で取り上げていただきたいのが国家資格「 柔道整復師（柔整師）」の実態です。
柔整師はかつて武道家が副業としていた「ほねつぎ」を制度化した もので　接骨院・整骨院の施術者がそれに当たります。
柔整師の業 務範囲は骨折・脱臼・捻挫・打撲に対する施術とされ　医師のよう に保健診療もできるのですが、
整形外科が普及した昭和５０年代以 降はその役割が空疎化しており　本来業務でない施術を何でも「捻 挫」「打撲」と偽って保険を請求するのが この業界の常態となって います。
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不正の規模

柔整師による療養費の請求総額は３０００億円ですが、業務実態を 見ていただければ その大半が不正請求によるものと推測するのは ごく自然なことと思います。
ちなみに　柔整市による療養費請求が施術のみで３０００億円なの
に対し、整形外科による医療費の請求は６５００億円。
後者には前 者にない手術・投薬・検査・入院も含まれますので、その規模には 驚くばかりです。
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【なんでも】 接骨院・整骨院の謎 51 【捻挫】
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1165500708/1-100
【胴体着陸？】柔整崩壊に備えるスレ【空中分解？】
http://science4.2ch.net/test/read.cgi/kampo/1165286475/l50
鍼灸師、柔整師にならなければよかった２
http://school5.2ch.net/test/read.cgi/senmon/1160433781/101-200

私は不妊治療をしていて、抗リン脂質抗体症候群と認定された者です。
朝食後小児用バファリンを半錠服用しています。
２６歳の時にてんかんの発作を起こし、立て続けに３回発作を起こしました。しかし、原因が分からずずっとてんかんの薬を服用していました。
２８歳で結婚して、発作も起きなくなった頃、早く子供が欲しかったので産婦人科を受診しました。
やっと、私の脳の中で血栓が出来ていたため、てんかんの発作として現れ、ＭＲＩにも影を確認しました。
今、３５歳ですが、妊娠が確認できた事がありません。重い生理を先生に相談すると、流れたかもしれないね、で終わってしまいます。
カルジオリピン抗体の値もすごく高いのですが、自覚もありません。ＳＬＥの診断を受けて、特定疾患も受けています。
通常の生活で自分が難病だと感じる事はありませんが、間下さんの昨日のテレビ出演で、妊娠できるって事も羨ましかったりします。
抗リン脂質抗体症候群の人、妊娠出産は大変だけれど、頑張ってください。
妊娠すら出来ないという人も居ます。

差し出がましいですが、不妊治療の病院を変えた方が良いのではないでしょうか。
もっと真剣に見てくれる先生沢山いますよ〜。妊娠に至らないのは何か原因があるのではと思います。

不妊治療専門の病院で妊娠確認後、すぐに不育症外来のある病院に転院って方法もありますし、
母性内科と産科のある大病院ならば、膠原病と不妊治療→不育治療→出産まで全部面倒見てもらえますよ。

関東なら場所がちょっと不便ですけど世田谷の成育医療センターいいですよ。
母性内科では膠原病の女性の妊娠問題診てくれますし、不妊症外来、不育症外来もあるので、
出産までずっと安心して診て貰えますよ。

私も不妊でもあるので、人事とは思えません。
まずは妊娠しないと不育の治療も出来ないので、信頼出来る先生見つけて
不妊治療した方がよいと思います。

はじめまして。
こんな掲示板があったなら、もっと早く知りたかった〜。
私も不任治療の検査で、抗リン脂質症候群と診断されたものです。
特に「子供が欲しいSLE」さんとは状況がそっくりで驚きました。

まず、２０才くらいの頃何度かてんかんの発作を起こしました。
それは薬を飲んで一応完治したようです。
３０代後半ですが、今まで一度も妊娠を確認できたことはありません。
何度も体外受精もして、受精卵を戻してますが、なぜか着床しませんでした。
ふたりとも異常なしとのことだったので、治療法もなく一応受けた着床外来での
検査で抗リン脂質と診断されました。
私も普段まったく自分の病気を自覚することはありません。
不妊治療も１０年近くなるので、やっと原因らしきものが分かった気がするので
治療をしたいのですが、小児用バファリンを飲むことがやはり一般的なのでしょうか？
（医師に飲んでみましょうと言われています）
「子供が欲しいSLE」さんは、不妊治療として飲んでおられるのですか？
良かったら教えて下さい。
どなたかそれで妊娠された方とかいたら励みになるのですが、どうなんでしょう。
とりあえず妊娠目指して頑張りましょうね！！

抗リンや血液凝固系などが原因の着床障害の場合、
ET２週間ぐらい前からアスピリンを飲んで、血流を良くしておく。
ET当日からヘパリン注射など、過剰気味に凝固治療を行って
体外受精の着床率をあげている不妊治療施設はありますよ。

体外受精系のブログで、このような治療やってる方、
何度かお見かけしました。反対に何度やっても着床しない方が
先生に必死にアスピリンとヘパリン療法をお願いしても、
「そんなの関係ない」と一笑にふされた方も・・・。

私の場合、自然妊娠出来るのですが、抗リンで流産を繰り返していました。
妹が（抗リンではない）卵管閉塞の為、体外で妊娠出産したので、
体外系のブログやサイトも一時期よく見ており、上記の様な情報を得ました。

私は高温期からアスピリン服用、生理定日に検査薬で陽性が出たら
ヘパリン自己注射で出産までこぎつけました。
軽度の血液凝固異常の場合は、アスピリンだけでも大丈夫な人もいますが、
抗リンでも数値が悪かったり、抗リンの種類によってはアスピリンだけでは難しい人もいます。
私はこれ以上流産するのは絶対にイヤだったので、ヘパリンしますと先生にお願いしました。

回答を頂きありがとうございます。
私の場合、自分が抗リンとは寝耳に水って感じでしたので、今まで、ヘパリンとか
血液系の治療は無縁と思ってました。
でも、あまりにも原因が分からず、受精卵が着床しないので
先生に聞いたら着床外来を紹介され受けてみたのです。
さっそく調べてみたいと思います。
ただ私は何といっても一度も妊娠したことがないのが気がかりなんですけど。
また色々教えて下さい。

∩(・ω・∩)age
皆さま、今年ものんびり行きましょ〜。

３回初期流産をしました。
抗カルジオピン抗体の値が１７（基準値１０）だったのですが
これは抗リン脂質抗体症候群なのでしょうか？
先生は「若干高い」とだけおっしゃられたのですが…

抗リン脂質抗体症候群だと思います。
何度も検査して、陽性になったのが一度だとしても、
TK大ならば、アスピリンとヘパリン自己注射になる値だと思います。

３回流産されたなら、これ以上繰り返したくないですよね。
次回はヘパリンされたらと思いますが・・・。
主治医は何とおっしゃっておられるのですか？

>>55
ありがとうございます。
もう一度検査することになると思います。
出産の有無を含めて、その結果でどうするか決めます。

私もかなり値が高い抗リンでしたが、ヘパリンとアスピリンで
出産までこぎつける事が出来ました。
妊娠中は恐くてたまらなかったですけど、私は諦めないでよかったです。

リスクを恐れてヘパリンを使うのを躊躇する医師もいますが、
アスピリンオンリーで臨月までビクビクするより、
ヘパリン使わせて下さいってお願いする事も出来ると思いますよ。
いい結果になります様に。

保守

おじゃまします。
２２歳♀です。
１８の時に抗リン脂質抗体症候郡が原因で（中脳が）脳梗塞になり、外斜視になって、現在はバイアスピリンで再発予防しています。
ここは妊娠について以外の質問をしても良いのでしょうか？
妊娠の話題ばかりだったもので…

hosyu

保守

検査結果で陽性と出ましたが、胚移植後にアスピリンを服用するのみと
言うことでした。
抗リン脂質抗体の場合でもサイレイトウやプレドニンを服用することが
あるようですが医師に頼んでみてもいいものでしょうか？

無事に手術を終え退院し在宅療養にはいりました。
結局のところ私の抗リン脂質症候群については今のところ特別コレといって治療はありません。
現在は(SLEのため)プレドニン10�r/dayの処方です。
今回、入院先で受けた検査の結果で気になるのは以下の三つ。
抗カルジオリピンIgG抗体(基準0.0〜9.9)→11.5
ループス抗凝固因子(基準0.0〜1.3)→1.2
第８凝固因子活性(基準70〜130)→64
妊娠を考えるようになったら産婦人科で抗Sm抗体(＋)と伝えるように指示がありました。
記憶のスミにとどめておくようにします。

>>59さん
抗リンの内容ならば妊娠以外の内容でも良いと思いますよ。
>>62さん
胚移植という治療になじみが無くコメントしようがありませんが
アスピリン処方の適用なら、無理してプレドニンの処方を受けなくても良いのでは?
サイレイトウは保険薬ですが漢方ですし処方してくださる医師かどうかの確認がいるかもしれません。
どちらも抗リン脂質抗体価が高い場合で不育治療を希望する場合の処方薬でないかと感じます。
主治医に相談されてみてください。疑問や質問に真摯に向き合ってくださる方だと良いですね。

詳しい方いらしたらお願いしますね。私にはこれ以上は無理ですvv

>>63
すみません、不妊治療をしているので胚移植なんです。
医師に聞いてみたところ服用してもいいということで
一ヶ月分処方してもらいました。
うちの病院はどうもあまり不育には詳しくないようで、、。

age

>62
アスピリンは自然妊娠の場合は、排卵が終わった高温期から飲み始め、
妊娠しなければ（生理到来）飲むのをやめるリズムで服用する病院が
多いと思います。
アスピリンは薬の効果が現れるのに１週間程度かかるので、ET後から服用
だと少し遅い様な気がします・・・。
ET前１週間から飲めば、着床直後、絨毛の血栓予防になると思うのですが。

サイレイトウも妊娠を希望してから飲み始め、出来れば臨月まで飲むのが
望ましいです。抗リンの人が起こしやすい妊娠中毒症の予防になります。
あ、今は妊娠高血圧症というのでしたね。

プレについては私は服用しなかったので分かりません。

age

保守

間下さんおめでとう。病院は千葉大か？

間下さんがとても羨ましいです。
私も7ヶ月で死産の経験があります。その後、体調不良が続き大学病院でSLEと抗ﾘﾝが発覚しました。
間下さんをテレビで観ると、早く私も赤ちゃん欲しいって思ってしまいます。妊娠出産できるって本当に幸せな事だと思います。私にもそんな日が必ずやってきてくれると信じてます。
間下さん、本当におめでとうございます。

hosyu

age

age

抗ﾘﾝ脂質抗体症候群とはどんな検査で分かるんですか？

>>43です。
書き込みをしていて放置していてすみませんでした。

>>44さん レスありがとうございます。勉強になりました！

その後、めでたく妊娠する事ができ、もうすぐ卒業です。
東海大は遠くて通うのは無理なので
埼玉医科大学総合医療センターへ通おうと思います。

埼玉医科大学総合医療センターも抗リンに強いんですよね？
そなたか通っている方はいらっしゃいませんか？

関東なら順天堂だと思うが。

最近抗リンで埼玉医大で無事出産した人のブログ見ました。
カプロシンとアスピリン使われていた様な。

都内なら日医大のＴ下教授と慈恵のT中教授、成育のＯ澤先生が
不育外来持っていて有名です。順天堂は知りませんでした。
無事出産出来ます様にお祈りしています。