多発性硬化症のひと集まれPART5

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1病弱名無しさん
関係者の皆さん、カキコしましょう。

難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MSキャビン
)http://www.mscabin.org/
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/〜msfriend/
多発性硬化症センター
http://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms1.htm

多発性硬化症のひと集まれ
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1058776867/

多発性硬化症【MS】のひと集まれ Part2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1091573990/

【こん平さん】多発性硬化症のひと〜【復帰祈願】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120997377/

多発性硬化症のひと集まれPART4
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1146095837/


2病弱名無しさん:2006/10/22(日) 19:18:15 ID:py78aSwZ
2
3病弱名無し三鳥:2006/10/23(月) 00:19:22 ID:8HgLgxsF
3取りー!!!
4病弱名無しさん:2006/10/23(月) 01:07:46 ID:9Jm64b2D
>>1さん乙です。
5病弱名無しさん:2006/10/27(金) 14:27:29 ID:fUwrMnaY
>>1さん乙!
このスレもマターリ進行でよろしくです。
6病弱名無しさん:2006/11/01(水) 09:16:10 ID:GztJ2jAi
MRIは、どのくらいの時間穴に入ってないといけませんか?
7病弱名無しさん:2006/11/01(水) 16:43:14 ID:hAcNrWs3
>>6
脊髄は撮影無しで、脳のみで20分くらいでした
8病弱名無しさん:2006/11/01(水) 19:14:36 ID:GztJ2jAi
>>7
ありがとう
9病弱名無しさん:2006/11/05(日) 09:47:24 ID:6zsyH+wL
この病気の要因として性格って大きいんですかね
うちのカミさんMSなんですけどもともと内気で
悩みやストレスを溜めこんじゃう性格なんです
以前、患者の集まりのような会に参加した時
他の患者さん達も少なからず同じような印象を
受けました
もちろんそれだけが原因とは思いませんが
みなさんはどうですか?
10病弱名無しさん:2006/11/05(日) 09:48:28 ID:MdAh5LOS
ここでいいのかな!?
11病弱名無しさん:2006/11/05(日) 11:49:07 ID:+LhPtwv/
>>9
オレは、内気ではないけれど、ストレス溜めがち
かなぁ。溜め込んで爆発するか、体調崩す感じ。
精神的に自分を追い込んでしまう事もある。

時々奥さんの話を聞いてあげてください。
それだけでも(体調や精神的に)違うと思いますよ。
ちょっとした事でも・・・。
12病弱名無しさん:2006/11/05(日) 13:06:06 ID:MdAh5LOS
前スレの>>999さん俺と同じだ…。
自分も首が重くて、頷くだけでも重い。
自分は痛みは無いけど、とにかく重い。
MSの症状なのか疑問・・
主治医もよく分かってないと思う。
13病弱名無しさん:2006/11/05(日) 13:46:02 ID:ZYmtEwcN
>>9
えー?俺前前向きにしか人生を見られないような人がなりやすいのかな?って
前スレのどっかで見て、自分もそうなのでそうなのかなあと思った事が
ありますよ?まぁストレスは我慢する所がありますが。
つまりこの病気に性格は関係ない気がする。
14病弱名無しさん:2006/11/05(日) 17:21:36 ID:VfW/t4wP
私も、頭重持ち。眩暈というか。
痛みはないけど、とにかく重い。
なんか首の上、頭の後ろに重いものががある感じ。
15病弱名無しさん:2006/11/05(日) 17:41:09 ID:gUSBeqw/
>>13
前向きな人でもなるんですね
前向きになるあまりストレスを我慢してるからなのでしょうか?
ストレスが原因でもいろいろなパターンがあるのですね

私のMSの恋人は内気でストレスを貯めやすいタイプなので、
>>9さんの話にうなずいてしまいましたが
受け身な性格のせいか、ストレスの原因を改善する意欲があまりありません
16病弱名無しさん:2006/11/05(日) 17:44:42 ID:pJyHAqme
>>9
自分も悩みとか抱え込んでしまうタイプです。
人よりストレスを感じやすいとよく言われます。
なんか普通の人が感じるものには気にしないで、
どうでもいい事にストレスを感じるタイプといわれます。
17病弱名無しさん:2006/11/05(日) 18:58:05 ID:MdAh5LOS
前スレの>>999さんと同じで後頭部が重い…。
自分は痛みは無いが首を左右に動かすのも重い。
これもMSの症状なんだろうか?
そして物忘れや、頭の回転がかなり鈍くなった気がするよ!
18病弱名無しさん:2006/11/05(日) 23:49:13 ID:9uIocqWn
首や肩の筋力が落ちているのに常時頭を支えなければいけないからでは?
1917:2006/11/06(月) 07:52:21 ID:/eRRj4SP
>>18やっぱただたんにそれだけですかね!?
疲れないようにしてるとすぐ筋力低下しちゃう!
2013:2006/11/06(月) 11:57:03 ID:ZCnMXOHS
そういやこの病気になった時仕事で人生最悪の嫌な事があった!
前向きな俺でもへこむ位の。
今なら逃げるけど、その時は逃げられなかった。
じゃあやっぱストレスが関係あるのかも?
21病弱名無しさん:2006/11/06(月) 12:56:44 ID:x+wY5cdy
私はすっごいストレスとかたまる方でこの病気になってしまいました。
なってからはショックな事とかがあると、再発じゃないけど
すごい調子悪くなったりしますよ。それは2〜3日でおさまったり。
だからこの病気がなぜなるのかは分からないけど
あんまりストレスとかためない方がいいような。
22病弱名無しさん:2006/11/06(月) 16:13:33 ID:/eRRj4SP
今郵便が届いて、見てみたらMSキャビンからだった!今年も品川で多発性硬化症フォーラムやるみたいですね。
自分去年も行ったけど、今年も行ってみます。
去年、昼のランチ参加できなかったから今年は参加してみようかな!?
23病弱名無しさん:2006/11/06(月) 22:22:09 ID:z5ebXvxQ
今年の一月に発症しました。 皆さんの書き込みを読んでいますと多発硬化症の人はストレスを溜める方が多いみたいですね、私もストレスを溜めるタイプであまり人に意見が言えない内気な性格です。
春に大学を卒業し就職したのですが、入社してから一ヵ月後に鬱気味になり体の調子も崩したので退職しました。
今は、これからの事を考え悩んでいます。
24病弱名無しさん:2006/11/06(月) 23:10:46 ID:nzg9KI4a
今の時代 ストレスの無い人の方が
少ないのではないでしょうか?
ただ それを敏感に感じてしまう人と
そうでない人の違いで…
うまく 発散できる人が羨ましいと思います。
25病弱名無しさん:2006/11/06(月) 23:37:57 ID:W7tHaX38
ストレスですか。。そんな溜めるほうだとは思ってなかったのですが。
私は6月に海外で発症し、急遽帰国となりました。
この場合、海外保険適用になるかどうかご存知の方いらっしゃいますか?
26病弱名無しさん:2006/11/07(火) 04:54:40 ID:VI8kgyjK
ストレスを敏感に感じるタイプもためるタイプも世の中にはたくさんいますよね
ストレスから鬱になったり胃を壊したり、人によって色々な症状がでるものですが…
MSの場合はたまたま神経にでてしまうのでしょうかね?
みなさんが発症した時、ストレスやそれ以外の思いあたる要因はありますか?
自分は転職と不規則生活かなぁ…
27病弱名無しさん:2006/11/07(火) 08:05:30 ID:9EOjuDar
>>26
私は今まで仕事を変えるたびに 症状が出ています。
それがストレスなのか 環境が変わったからなのか
解りませんが…
それだけが原因ではなく
他にもあるのでしょうが
多少なりとも関係があるように思います。
28病弱名無しさん:2006/11/07(火) 08:56:25 ID:DftQ+8Ey
私の場合、発症したときも再発したときも、かなり過酷な環境に身をおいていて、それは相当きついストレスとなっているんだけど、
そのことに自分では気がついていない。あとで考えて、やっぱりストレスになってたんだなあという感じ。
いつも、ある意味、病気が私に無理だよそれは、と知らせてくれている。
29病弱名無しさん:2006/11/07(火) 09:30:36 ID:9EOjuDar
結果的にストレスだった!って解ります。
私、仕事するの大好きで文句言いながらも
「あー!今日も一日働いたゾー!」って感じが
堪らなかったりしてたんです。
まぁ俗に言う[仕事と家庭の両立が出来ないタイプ](^^;)
また思いっきり仕事がしたいなぁ…(>_<")
と思う今日この頃です。
30病弱名無しさん:2006/11/07(火) 10:41:33 ID:p2xuX5tv
体がピクピクする方いますか?
なんだか色んな所がピクピクしてて不安です。
3111:2006/11/07(火) 11:04:23 ID:DAGwl8iQ
>>30
そういう事はよくありますよ〜。

ただ、あまりその「ピクピク」が強い場合、
診察を受けて、それを抑える薬を処方して
もらったほうが良いかと思います。

現在テグレトールを一日半錠処方されてます。
以前に比べて、かなり症状が改善されてますよ。

薬の相性が人それぞれあるので、↑の薬が30さん
に有効かどうか、はわかりませんが・・・。
329:2006/11/07(火) 11:16:42 ID:TCtAaQsG
>>9です
みなさんのレス読むと
やっぱりストレスの要因が大きいみたいですね
俺もカミさんの悩みや話を聞いてあげたり
休日は一緒に外出したりして
なるべく発散をさせてあげるようにしてます
そのせいか、以前よりも明らかに症状が軽くなったようです

病気のことで悩む→ストレス→再発
という悪循環に陥らないようにする事が
大事なんでしょうね
難しいとは思いますが
33病弱名無しさん:2006/11/07(火) 11:52:36 ID:9EOjuDar
>>30
私もありますよ!
今はたまにですが 気になるようなら
受診した方がいいと思いますよ!
酷くなってからでは大変ですから。
34病弱名無しさん:2006/11/07(火) 18:23:21 ID:p2xuX5tv
>>30です

ピクピク抑えられる薬なんてあるんですね!
近いうちに病院行ってみようかと思います。
酷くなると大変てどんな風に大変なんでしょうか?
俺結構酷いような気がします。
再発と関係あるんですかね?
35病弱名無しさん:2006/11/07(火) 20:41:48 ID:9EOjuDar
>>34
33です。私の場合 びくつきが気になり出して
暫くして ビクついていた足が動かしにくくなりました。
それでも そのうち治るかな〜ぐらいに思い
手も痺れて動かしにくくなっていたので
3日間続けて お風呂で温めて寝たのです!
それが発病です。
酷くなる前に ぜひ受診して下さい。
36病弱名無しさん:2006/11/07(火) 23:09:11 ID:isgT3CPK
私もよく体がピクピク動きます
これは一体どういう症状なのでしょうか・・・?
37病弱名無しさん:2006/11/07(火) 23:15:29 ID:C4ukzyxy
私はまだ視神経炎しか患っておらず(現在進行形)、
でも症状や、ユートフがあることから、多発性硬化症の疑いがあります。
最近、めまいが酷いです。腕の刺すような痛みもあります(出たり消えたり)。
まだごくごく軽い状態だとは思いますが、
都内で良い神経内科は、どこでしょうか。
再発した時は、緊急で駆け込まなきゃならないんですよね?
神経内科はどこの大学病院にもありますが、
出来れば多発性硬化症の患者さんをよく見ている医師が希望です。
京都では、宇田野が有名らしいですが。
そういう質問は2chでは良くないかな…
38病弱名無しさん:2006/11/08(水) 00:08:47 ID:IVJktzch
うpしました。

ベタフェロン 自己注射法
http://www.youtube.com/watch?v=dUnXyHVPwCI
http://www.youtube.com/watch?v=2STQCLFEDIg
39病弱名無しさん:2006/11/08(水) 22:27:23 ID:X9gYMuoZ
>>38
俺のと違うタイプだった。。。
俺だけかな!?
40病弱名無しさん:2006/11/08(水) 23:21:11 ID:ffEep/Ia
>>37さんへ

都内であれば、まずは“国立精神・神経センター”を受診されてみてはいかがでしょうか?
ttp://www.ncnp.go.jp/

良し悪しの判断は個人差があると思いますが、至って普通の病状(疾病?)として多発性
硬化症を扱って下さいますので、ヘンに構えないでOKな雰囲気ですわ。
41病弱名無しさん:2006/11/08(水) 23:21:43 ID:VF2ZQx+g
すみません、教えて下さい。
ステロイドパルスで眠れなくて睡眠薬飲んだ人いらっしゃいますか?
昨日からセミパルスを外来で3日間点滴してるんですが
元々不眠症の気があって眠れなくて
手持ちの睡眠導入剤のレンドルミンを飲んで良いものか
迷ってます。
42病弱名無しさん:2006/11/08(水) 23:26:55 ID:/x6Y1gWK
>>41
必ず看護師に相談して!
多分問題ないと思うけど、どんな薬でも一応看護師と医師に知らせておかないと、
いざというとき「知らなかった」ではすまないです、いろいろと。
43病弱名無しさん:2006/11/08(水) 23:37:45 ID:08rLX0q4
MSキャビンによると↓

http://www.mscabin.org/avonex.html

アボネックスは9月15日に薬価収載され、本日発売です♪

だそうな
44病弱名無しさん:2006/11/09(木) 00:00:55 ID:VF2ZQx+g
>>42
レスどうもありがとうございます。
今夜は半錠にして、明日看護婦さんに聞いてみることにします。
セミだからか外来なので、抵抗力が落ちて感染が怖いです…
家には昨日から風邪ひいた父もいて…、
明後日は小児病棟で診察…おたふく風邪とかはしかとかうつされたら嫌だなぁ…
パルスは昨日でなく今日からの書き間違いでした。
45病弱名無しさん:2006/11/10(金) 06:09:23 ID:DHImCfDH
age
46病弱名無しさん:2006/11/11(土) 06:55:40 ID:vx88juQi
筋肉痛なのか、再発してんのかわからん。。。。。。。。
47病弱名無しさん:2006/11/11(土) 19:04:21 ID:I1IZt8xT
確かに わからない…。
腕に力が入りにくいような…?
ただの筋肉痛なのか?
気にしすぎなのかも…と思っているけれど(^^;)
48病弱名無しさん:2006/11/12(日) 11:15:09 ID:dtJC8pm9
もういいや
心配したのが馬鹿みたいだ
死ぬまでずっとそうやってりゃいいよ!
49病弱名無しさん:2006/11/12(日) 11:37:44 ID:El+YoYpN
>>48
どこの誤爆か存じませんが、この板でその台詞はちょっときついかと…。
仲直りできることを願っております。
50病弱名無しさん:2006/11/12(日) 12:46:06 ID:toPndMA5
>>48
馬鹿みたい?
相手の方は貴方には解らない痛みや辛さを
抱えてるのでは?
貴方自信が辛いのなら離れてあげたほうが
相手の為!だし貴方自信も楽なのでは?
ここでの 話題ではないね。
51病弱名無しさん:2006/11/12(日) 15:20:37 ID:M8pAQWPV
>>48
誰に対しての暴言?
みなそれぞれ辛い時があるんだし。
内容を考えて書き込もうよ。
心身共に、しんどい人沢山いるんだからさ!
52病弱名無しさん:2006/11/12(日) 17:51:49 ID:aioS9feH
どうみても誤爆だと思うが…この板ではキツイよね
53病弱名無しさん:2006/11/12(日) 17:56:17 ID:S3O1N29G
ふと思ったんだけど、一年中、毎日寝てれば再発しないのかな!?
俺、再発する時はいつも過労、睡眠不足、ストレスの三つだからさ(>_<)
…んな訳ないよね!
54病弱名無しさん:2006/11/12(日) 18:48:27 ID:rSIFRlhY
>>48は誤爆ではなく
俺に対するレスだと思うことにした。

よし、ちょっと一人でいじけてくるよ。
55病弱名無しさん:2006/11/12(日) 20:36:10 ID:7c7UjjB2
MSの方でウートフ徴候がない人(orほとんど気にならないレベル)の人いますか?
56病弱名無しさん:2006/11/12(日) 21:15:22 ID:El+YoYpN
>>55
皆無じゃないけど、おいらは夏の日差しの中での体温上昇くらいでしか
感じたことはないです。だからもうこの季節になるとほとんど意識することもない。

ま、長湯嫌い人間で、冬でもシャワーで済ませることが多いタイプですけどヽ(´―`)ノ
57病弱名無しさん:2006/11/13(月) 19:12:48 ID:vtXDBLbx
膝から下が痺れて何日かたつけど、ひどくならないし再発ではないのかなー
58病弱名無しさん:2006/11/13(月) 21:19:02 ID:LKdCPRvL
>>57さん、どれくらい前から続いてるんですか?
59病弱名無しさん:2006/11/13(月) 23:26:41 ID:vtXDBLbx
57です。
一週間ぐらいですね。首を曲げるとよりひどくなる感じなんですけど、前にも同じような感じで診察受けて再発ではなかったんで、今回もそうかと・・・
60病弱名無しさん:2006/11/14(火) 12:31:35 ID:zON3RjeX
>>58ですけど、俺も似たような症状あって、そんな時は再発か、再発じゃないかいつも迷う所です。
前にあきらか再発だと思い病院にかけこんだら、再発じゃないと言われ、納得いかないので違う医師に見てもらったら、パルスになりました。
医者によって違いますね!
6131:2006/11/14(火) 15:48:14 ID:zHr8Pn4t
オレ再発ってのが、幸か不幸か分からん!
皆さんと同じく、どこで線を引いたら良いのか
いつも疑問に感じている。
再発で入院した事ないし・・・。
62病弱名無しさん:2006/11/14(火) 16:21:30 ID:zON3RjeX
>>61さんは再発した事が無いって事ですか?
63病弱名無しさん:2006/11/14(火) 18:58:35 ID:Fecn/Bs/
皆さんは血液検査の抗体値は何がいくつくらいでした?
64病弱名無しさん:2006/11/14(火) 21:43:06 ID:mMFhI756
抗体値ってどれのこと?
65病弱名無しさん:2006/11/16(木) 09:58:58 ID:QQ5EK/cS
抗体値って何?
ベタに対する抗体検査?
6661:2006/11/16(木) 12:11:35 ID:jHDzOh/+
>>62
レスが遅くなり、すみません。

再発した事ない、って言われると答えが
難しいです。今年は、MRIの検査をすでに
3回受けています。再発の兆候があったので。
(そのうち、1回は定期検査)

表現が悪かったかもしれません。
入院に至る程の、再発がない、という事です。
67病弱名無しさん:2006/11/17(金) 23:29:12 ID:GjHEiYwi
免疫力を高める食品ってどうなん?
68病弱名無しさん:2006/11/18(土) 15:43:05 ID:TI2OnBXC
免疫力高めたら逆効果なんじゃないの?
69病弱名無しさん:2006/11/18(土) 17:05:01 ID:+q9u0k7r
>>67 >>68
問題ありません。
と、言うか、MSって「症状」は、免疫の異常反応が要因と言われていて、
強弱は関係ないです。
ステロイドによる対処療法は「良い免疫も異常反応する免疫も区別せずに
弱める」ことで、一時的な症状緩和を狙うものなのだから。

免疫力を弱めると、他のもっとやっかいな病気にかかります。
免疫力を高める食事と言われますが、本来持ちうる免疫力以上に高まることは
ありません。心配無用。

食事にしてもストレスにしても、バランスが大事なのですよ
70病弱名無しさん:2006/11/18(土) 18:19:56 ID:2Q1O7QEo
そうなん?ありがと。詳しいね。
71前々々スレ10改め主夫:2006/11/18(土) 20:20:27 ID:pI1sLnfF
こんにちは。
食事ですが、「まいたけ」って食べていいんでしょうか?

NK細胞を活性化するって言うからいいと思うんだけど。
72病弱名無しさん:2006/11/18(土) 22:40:04 ID:Y7ijB/Uo
同じ病棟に入院してる仲間が、かなり詳しく調べて教えてくれたのですが、
MS患者に食物で、再発頻度を調べた結果、
ビタミンB群・ビタミンC・魚に含まれるDHAを
沢山食べてる人達が、
再発頻度が、低いという結果が出た!という情報を見たそうです。
食物だけでは、補いきれないので、サプリでもいいらしいです。

私は、サプリで摂ってますが、実際効くのかどうかは自分の体で、実験中という感じです。
73病弱名無しさん:2006/11/19(日) 00:20:23 ID:lURsP/5H
私もDHAのサプリ摂ってますYO!
74病弱名無しさん:2006/11/19(日) 15:25:50 ID:Gzt0j7Dh
でも、以前アガリクスを摂取していて
主治医に叱られた事があるのですが。
MSは免疫異常で起こる脱髄性疾患では?
75病弱名無しさん:2006/11/19(日) 16:11:12 ID:Jb9G3lOY
>>74
あー、アガリスクはちょっと特殊らしいので…。
副作用が皆無ってわけじゃないしね。肝機能障害を出すこともあるし。

医者にかかっている身の場合、健康食品や漢方薬含めた薬を考えるときは、
主治医に相談、これ基本。そうしないと、薬害にあたっちゃうぞ。
76病弱名無しさん:2006/11/19(日) 19:10:12 ID:Gzt0j7Dh
了解しました。
77前々々スレ10改め主夫:2006/11/19(日) 21:41:21 ID:zfWpBEMY
大好きな肉を減らして、魚をとるように替えてよかったんだ。

ビタミンB群はサプリで取ってます。Cも取ろう・・。
78病弱名無しさん:2006/11/19(日) 22:26:19 ID:55Le4hBg
私はB12を処方されてますけど、
それに加えて、マルチピタミン+ミネラル、EPA+DHA摂ってます。
79病弱名無しさん:2006/11/20(月) 00:23:16 ID:8QYBc7II
質問ですが皆さんは抗痙攣剤を
服用していらっしゃいますか?
80病弱名無しさん:2006/11/20(月) 15:23:52 ID:72r7tjlX
酒飲みすぎら目眩悪化、脱力悪化。
一時的かもしれないけれども酒辞める。
煙草がなかなかやめられないよ〜(T_T)
81ひめ:2006/11/20(月) 18:11:20 ID:sRsx4CJ+
やはり お酒は悪化しますか?
私も先日飲み会に参加してから なんだかダルいです(>_<)
タバコもやめようかなぁ〜…

B12は 痺れなどにいいと聞いたので 私も摂ってます。
DHAも良いと言うことなので購入しました。
82病弱名無しさん:2006/11/20(月) 22:24:36 ID:qGq9TROC
俺は逆に酒飲むと症状よくなります。気分も良くなるしね…
83病弱名無しさん:2006/11/21(火) 07:45:52 ID:YG5/Bp3T
MSは一人一人症状違いますからね。
俺は主治医に酒は毒と言われました。
84病弱名無しさん:2006/11/21(火) 20:02:18 ID:D64WLfey
私はお酒もタバコも『特別制限はありません』と言われましたよ。無理にやめてストレスためたら元も子もないし、この病気の原因自体が分からない以上『何がだめとは言えない』と。

まぁどのみちタバコは百害あって一利なしですけど(^_^;)
でも両方やめられないんだなぁf^_^;

85病弱名無しさん:2006/11/21(火) 21:07:44 ID:EWLv/UCj
お酒は体温上げるから、ユートフには良くないんでは…
86病弱名無しさん:2006/11/21(火) 21:22:02 ID:JW1z805a
ウートフ兆候は全員に出るわけでもないしね。
出ない人なら、ストレス解消に『適量』なら良いんじゃないですか?

適量だぞヽ(´―`)ノ
87病弱名無しさん:2006/11/21(火) 21:36:37 ID:jZ3g2ASN
病院でアボネックスはもう使用できるのですか
ベタフェロンより効果あるのかな・・・
8885:2006/11/21(火) 22:24:32 ID:EWLv/UCj
ユ、でなく、ウ、でしたね。ごめん。

私はウートフに敏感なので、お酒は怖くて飲めない…
もともとお酒は好きじゃなかったから、いいんだけどね。
もし大好きだったら、飲めないのが辛かっただろうな。
89病弱名無しさん:2006/11/21(火) 23:19:24 ID:yKcpmOKo
MSで症状がまだ軽いのですが、職を探す場合、
病名を告げた上で採用を望むのは無謀なんでしょうか。
90病弱名無しさん:2006/11/22(水) 00:08:16 ID:RUyBMmwQ
>>87
アボネックスの情報、まだまだ少ないですよね。
はじめのうちは全国で100ヶ所くらいの病院でしか
適用されないみたいですよ。
91病弱名無しさん:2006/11/22(水) 03:54:24 ID:IPsbu4R1
30日放送のダンス番組スーパーチャンプルにMSの人が踊るらしいよ
92病弱名無しさん:2006/11/22(水) 14:26:47 ID:BK4TJyjF
>>87
ベタフェロンとアボネックスの効果の
差って、まだきちんとした研究がそれ程
行われていないみたいですよ〜。
これからの研究課題でしょう。
ただ、ベタが合わなくて、再発が多い人には
朗報だと思います。

>>89
現在の職は、雇用主にMSである、と告げて
働いています。

昨年4月から、約1年仕事を辞めて、
プ〜太郎していました・・・。
ハローワークに行って、MSである事を
告げると、薦められるのは短期のバイト・パート
ばかりでしたねぇ。

一度、新規オープンのショッピングセンターの
パートに応募したけれど、面接でMSって正直に
言ったら落とされているし・・・。

言う、言わないは、89さんの気持ち次第かと思います。

自分の場合は、隠すのがイヤだったんで、馬鹿正直に
言っちゃいましたけれど・・・。
93病弱名無しさん:2006/11/22(水) 19:08:53 ID:4Fo2c/rR
あたしも昨日からお酒やめてます
この病気になって
酔い方がおかしくて
も〜!!!!
94病弱名無しさん:2006/11/23(木) 10:25:28 ID:gImuK3i8
>>89
職種によるだろうけど
なんにせよ病気を理解してもらった上で
雇ってもらわないとあとで困るかもしれないよ
95病弱名無しさん:2006/11/23(木) 18:57:09 ID:aO63NHtS
>>93さんは酔い方がおかしいって
どういうふうにおかしいんですか?
私はすぐに酔うようになったんだけど、
じゃあこれも病気のせいなんかなー?
96病弱名無しさん:2006/11/24(金) 01:27:01 ID:Mw55bTnz
>>91
今日もチャンプル見ました。
来週MSの人が出るんですね!
でもMSって言ってくれなきゃ分からないですよね↓言わないか…
97病弱名無しさん:2006/11/24(金) 01:45:21 ID:knE9XTHo
チャンプルで病気の事を告白するらしいです。
98病弱名無しさん:2006/11/24(金) 02:49:06 ID:30iEo0W8
チャンプルってどんな番組?
わからないもので・・・。
99病弱名無しさん:2006/11/24(金) 03:28:40 ID:Mw55bTnz
>>97さん
そうなんですか?!
すごい事です!嬉しいので録画しちゃいます!
MS患者なのにいつもclubに行ってる私には、そういう方がいると親近感を感じてしまいます!

>>98さん
チャンプルは全国のダンサーが出て来て披露する番組です☆
司会はDA PUMPですよ〜!
100病弱名無しさん:2006/11/24(金) 10:30:51 ID:6rXBx0F5
>>95
前は普通に飲めてたんだけど
500mlの缶ビールで
ろれつ回らなくなります
で、二本目にいくとそこからの
記憶がもうないんです
薬が飲んでるからなのかMSだからなのか
自分でも良くわかりません
今は梅昆布茶をすする日々です
101病弱名無しさん:2006/11/24(金) 21:32:35 ID:Wkj/lWqY
股間がウェットだ・・・
カテーテルを使わないとダメかなぁ
102病弱名無しさん:2006/11/25(土) 00:38:49 ID:RA/Mjgbo
>>91
MSで踊ったりできるんですか?
私は歩くのもつらいんですけどMSって色々なんですね。
103病弱名無しさん:2006/11/27(月) 03:05:11 ID:m21CBLwE
会社での鬱憤をぶつけてくる主人。どうにか立ち直る術をと考えるほどに体が痺れ、レンドルミン2錠でも眠れない。いろんな事がありすぎた。支えてくれたし、けれど、裏切られもした。いいことないかな、と言われる度にこれから先を考えると生きる意味を見失いそうになる。
104病弱名無しさん:2006/11/27(月) 05:15:24 ID:KoXpC7Al
レンドルミンは睡眠導入剤なので睡眠薬ではないので寝れませんよ。寝れない時は体だけ休めておけばいいみたいですよ。
105病弱名無しさん:2006/11/28(火) 02:14:52 ID:qvV+BGOy
>>97チャンプルって番組は県によって放送日が違うみたいですね。
関東は木曜で九州は明日とか、水曜日に放送の県もありました。
106病弱名無しさん:2006/11/28(火) 13:11:31 ID:oKuykc1k
私は関西なのですが、昨日チャンプルしてて見たけど出てませんでした。
夜中の2時だったのでビデオとって早送りで見たからなのか、
来週なのか分からないですけど。
だから来週も見てみよう。
107病弱名無しさん:2006/11/29(水) 22:41:04 ID:rFcl9387
>>104
睡眠薬=睡眠導入剤

あえてそう言う表現を使うなら
睡眠導入剤と言うのは超短時間、短時間型の睡眠薬に対して使われやすい言葉ですが
現場でも明確な使い分けはしてません



108病弱名無しさん:2006/11/30(木) 18:43:35 ID:YgLv+Aal
今日は調子悪かったなぁ。気圧低すぎだからかな?。
109病弱名無しさん:2006/11/30(木) 21:10:57 ID:UUFta12L
ベタしてる人、どのくらいの間隔で血液検査してる??
110病弱名無しさん:2006/12/01(金) 12:43:31 ID:onggU95L
月一
111病弱名無しさん:2006/12/01(金) 17:53:41 ID:4kEJa/Qh
昨日チャンプル見ました。
本当に言っていましたね。
なんかms患者さんが頑張っている姿に勇気づけられました。
私も東京のclubに行くので、会えた時は直接お礼を言えたらいいなぁ。
112病弱名無しさん:2006/12/01(金) 21:09:45 ID:XJuzHAU8
あ〜〜忘れたよ・・・(T_T)
113病弱名無しさん:2006/12/01(金) 21:13:04 ID:iLi6r35a
>>110
月1ですかー。

私も、前の主治医の時は2ヶ月に1度は血液検査をされてたんだけど、
主治医が変わってからは、「症状に応じて」と言われました。

ベタの影響で、白血球数とか診ないで大丈夫なのかな・・
フラフラになったら、血液検査ということなのでしょうかね。
医師によって、本当に違うなあ・・・
114病弱名無しさん:2006/12/01(金) 21:56:57 ID:onggU95L
>>110です。
自分は白血球数が2000位前後するので月一なのかもしれません。
WBCは平均4500前後。
WBC低下の副作用で定量射てず、現在600万単位。
115病弱名無しさん:2006/12/02(土) 10:38:36 ID:tK4oiGIq
あたしのところの病院は
血液検査してくださいって言わなくちゃしません
先生も検査しましょうって言わないし
最後にしたのは3月だよ
116110:2006/12/02(土) 12:27:52 ID:lB1WuPYZ
>>115さん、俺は血液検査は毎月だけど、MRI検査は自分から言うまでやりません。
撮るとしたら、再発して入院する時に撮る位。
117113:2006/12/02(土) 21:26:34 ID:89RzxF0u
>>110
>>115
やはり医師によって色々なんですねー
私の前の主治医は、MRI検査も年1回はしていました。
再発時以外で・・・
前の先生、慎重派だったのかな?

今の主治医は、MRIも再発時だけです。
でもなんだか、それで充分な気もしてきましたー・・・
118病弱名無しさん:2006/12/04(月) 12:37:15 ID:mDt2iPy/
あ〜やっちったよ。
仕事忙しすぎて再発したなたぶん。
119病弱名無しさん:2006/12/04(月) 13:17:54 ID:qEeq9inu
俺も調子悪ぃ〜。再発なのか?最近の寒さで調子悪いだけなのか?訳わからね〜や。
120病弱名無しさん:2006/12/04(月) 20:21:12 ID:BLQKdFwb
みなさんお大事にしてください
121病弱名無しさん:2006/12/05(火) 18:21:14 ID:UCd9zzZ9
仕事が忙しいから再発とか、寒さとかで調子悪くなったりとかって
するもんなんですか?
私は暑さとかお風呂とかで調子悪くなったりはしますが。
この病気は人それぞれで分からないですね。

122病弱名無しさん:2006/12/06(水) 00:07:50 ID:mYkhQKIy
みなさんの中で、この病気の症状の一つの言語の障害が出ている方いますか?

他の症状としては、たまに体中いろんな場所がピクピクしたり、指先がわずかに震えます。特に言語については日によって酷くなったり緩和したりします。これってこの病気の特徴ですよね?

実を言うと自分がこの病気にかかっていた場合、それを知るのが恐くて病院に行っていません。

この病気は放置したままにしておくと命に関わったりしますか?
私事ですが、もうすぐ彼女にプロポーズしようと思っている矢先に、この病気の事を知ってしまいました。病気だった場合言うつもりだけど断られるのが恐いので病院に行くか迷っています。
123病弱名無しさん:2006/12/06(水) 00:54:23 ID:Zx/oguwF
命に関わるということはないと思いますが、再発している可能性もあるので病院に行ったほうが良いと思います。
124病弱名無しさん:2006/12/06(水) 00:58:37 ID:U3U18UDz
>>122
すぐ行くべし!
脳梗塞の可能性がある。これは分秒を争う場合がある。

多発性硬化症の症状は、脳梗塞のそれと差がない。
ちゃんと検査して、脳梗塞を始めとする火急な処置が必要な病気でないことを確認しなきゃ!

多発性硬化症ってのは、「他の傷病の可能性が否定されたとき」に付く病名でしかない。
それに、もしこの病気と診断されたとしても、処置が早ければ早いほど
後遺症も残さずに済む可能性が高い。

躊躇していてはいけない。自分の身体だよ。
125病弱名無しさん:2006/12/06(水) 01:17:51 ID:mYkhQKIy
123さん124さん。夜中の書き込みにも関わらずお返事ありがとうございます。


自分自身と家族、会社、そして何より彼女との将来を考えた時、診察を受ける意外選択肢は無いですよね。


ここ数日すごく不安でビクビクしていた時、ここを見て、みなさんの前向きで明るい姿勢に本当に救われました。


本当にありがとうございました。
126病弱名無しさん:2006/12/06(水) 12:10:52 ID:37bxmvvK
皆さんお仕事どうされていますか??
主治医にはデスクワークが最適だ、なんて言われたのですが、
そんな仕事今までやった事ないですし
パソコンなんかも文字打ち込むぐらいしかできません。
つい先日まで体を動かす仕事をしていたのですが、体調が悪くなり
辞めてしまいました。
次の仕事はどうしようか、と頭を悩ませています。
127病弱名無しさん:2006/12/06(水) 16:53:05 ID:jUAymt0T
本でも書くかな
128病弱名無しさん :2006/12/06(水) 18:42:12 ID:V5OEr1jz
今日はよく脚がしびれた...orz
129病弱名無しさん:2006/12/06(水) 20:00:27 ID:7r8DRIFB
>>126
ストレスとかたまらない仕事するのがいいんじゃないんでしょうか。
ストレスはこの病気はだめだと思うから。
体は動かさない仕事の方がいいような。
130病弱名無しさん:2006/12/06(水) 20:50:49 ID:Zx/oguwF
医療系を目指すとかどうですかね?
131病弱名無しさん:2006/12/06(水) 22:52:53 ID:37bxmvvK
>>129
う〜ん…
ストレスのたまらない仕事ってあるんでしょうか…?
むしろストレスがたまりやすい性格なので難しいです…

>>130
医療系とは具体的にどんな事ですか?

今まで頭あまり使わない仕事に頑張ってきたものなので
これから先は180度違う路線に進むべきなのですかね…
132病弱名無しさん:2006/12/06(水) 23:29:50 ID:Zx/oguwF
放射線技師とか・・・? 理学療法士とか整体師とか・・・ 体の負担にかからないもの
133病弱名無しさん:2006/12/07(木) 00:09:45 ID:5FeDPXm9
人によってそれぞれだと思うからなぁ。
MSの要因として良く言われるのが「疲れ」と「ストレス」。
この両者のうち、どっちが「自分にとってやばいか」が鍵なんじゃね?

もし「ストレス」なら、「楽しくもない仕事を命令されて延々と…」の方がやばそう。
でも「疲れ」なら、身体を動かす仕事はやばいのかもしれない。

って、こんな単純な問題じゃないもんな。難しいよねぇ。
おいらはずっとコンピュータ関連。好きなんだよね。でも忙しい。
再発は年1〜2回。もう転職も利かない年齢なので、だましだまし行くつもりさヽ(´―`)ノ
134病弱名無しさん:2006/12/07(木) 08:11:30 ID:Hjhfi2Av
>>133さんがコンピューター関係が好きなように、俺は真夏でも真冬でも工事現場。
ストレスは少ないけど、肉体的に、やはりきつい。
再発は年1〜2回。
やっぱどんな仕事でも再発するんだね…。
再発を恐れ疲労や、拘束時間を減らして物流でバイトしてみたが、三ヶ月で再発した。
今、本業に戻ったが、今年通算二回再発して、現在再燃中でパルス中…。
株でもやるか…。
それも期待薄だな。
135病弱名無しさん:2006/12/07(木) 11:30:55 ID:l3yiJMXb
>>133
コンピューター関係、ですか。
やはりその道がいいのですかねえ…全く未知の世界になってしまうのですが…

>>134
株は自分も考えました。
本まで買って勉強したのですが…、ちょっと厳しそうです。

何か資格や、技術、知識でも身に付けておけば良かったと思いますよ。
食品工場の“暑くて湿気の多い職場”で長い間働いて、この病気ですから…
心にぽっかりと、穴が空いてしまった感じです。
136>>134:2006/12/07(木) 12:21:53 ID:Hjhfi2Av
学生に混じって簡単なパソコン入力の派遣のバイトでもすっかな(^∀^)ノ
出勤日はある程度自由がきくし…。
137病弱名無しさん:2006/12/07(木) 22:01:56 ID:qIb10jik
12月頭に胃腸風邪で体調を崩したら、痺れが少し出てきたから、MRIの予約した。

ただ、点滴した翌日の夜に点滴の針を刺した方の腕が青紫(プールの後みたいな感じ)になってたから、MSじゃなく点滴が原因なのかも。
138病弱名無しさん:2006/12/08(金) 16:56:37 ID:WAFHZpHO
友達と喧嘩しただけですぐに調子が悪くなってしまう・・。
自分のキーワードは人間関係。。
どうしたらいいんだぁ〜〜〜
もう友達なんて!!怒
139病弱名無しさん:2006/12/08(金) 22:45:36 ID:eb6BjW6m
お若い方ですか?
ある程度年齢がいけば、みなだんだんと学習して穏やかになる為
友人としょっ中喧嘩することもなくなると思いますよ
今は喧嘩にならないような友人を選ぶことも大切ですし、
ご自分が喧嘩にならないよう、落ち着いて言動に気をつけていけばよいのでは?
140病弱名無しさん:2006/12/09(土) 00:50:32 ID:16OxYYzb
>>138さん
139さんの言われるように、
私もだんだん友人関係で悩むことが少なくなりました。

以前は、いろんな友人と上手くいかなかったり、喧嘩したりで、
友人とどれだけ距離を取るべきかと、何年も悩み続けました。
(自分は迷惑なんじゃないかと思い・・・)

でも、親友に
「どんな距離で付き合っていくかなんて、アナタが心配することではない。
アナタは誠実に、普通に向かい合ってくれればいい。
MSが原因で逃げる友人もいるだろうけど、本当の友達は残ってくれる。
どう距離を置くかは、相手が考える事だよ。」と言われて、
スーッと気が楽になりました。
うまく言えないけど・・・

おかげで、今は良き理解者たちが友達として居てくれています。
最近は「この人とは・・ちょっと上手くいかないな」というのが
におい(?)で分かるようになってきました!

ストレスまで感じて付き合ってた人とは
やはり自然と離れましたよー
141病弱名無しさん:2006/12/09(土) 00:51:49 ID:gYCWrO77
なるべくトラブルを起こさないようにするのもストレスになるきがす、
発病のきっかけも人間関係です、、
人間やめたいようがぁ〜ヾ(`Д´)ノ
142病弱名無しさん:2006/12/10(日) 01:29:55 ID:AvlvmZwU
少々の喧嘩やトラブル…いいね〜♪人間臭く、人間味があって(^-^)ただその後、ストレス溜め込まない様にしないとね。個々の性格の問題になっちゃうけど…。
143138:2006/12/10(日) 12:08:45 ID:agHylq3g
>>140
レスサンキュです。
前、すべて自分より歳下な集団にいたんですよ・・
悪口とかいうの大好きで青いなぁと思ってました。

最近はホントに信用できる人だけど近くに置くことにしています。
前は広く浅くな人間関係だったんですけど、
れからは、狭く深く型に代えようと思いました。。。。

文章が下手でごめんなさい〜伝わるかな
144病弱名無しさん:2006/12/10(日) 15:00:06 ID:Bm8+4vP4
スルーなんですね…すいません、為になるレスできなくて
145140:2006/12/10(日) 22:05:33 ID:lDSR8PsH
>>138さん
充分、伝わってますよー
私も、本当に信頼できる人達と、色濃く深く型で付き合ってます!

去っていく人や、噛合わない人とは、それまでだと思うし。
深入りしない・・・
本当に信頼できる人や友達なんて、健康な人だって、
そんなに巡りあえないものだしね!

MSになって、孤独感を感じることも多いよね。。。
だけどMSのおかげで、
本当に大切な人たちが残ってくれてることに気付いたよ!
何年もかかって・・・(汗)

ちなみに私も発病のきっかけは、
職場の人間関係と、超ハードなスケジュールでした!
146病弱名無しさん:2006/12/10(日) 22:36:56 ID:BonjYyF6
質問なんですけど…。パルス直後で妊娠発覚した場合赤ちゃんの危険度何%くらいですか?
147138:2006/12/11(月) 01:44:54 ID:3ZvFMVaG
ゴメンナサイ(>_<)141が139へのレスでした、、

レス番号いれないなんて伝わるわけないのに
こんなんだからだめなのかも

ほんとみなさんレスありがとう。
ここの人はみなさん暖かいですよね
148138:2006/12/11(月) 01:49:05 ID:3ZvFMVaG
145さん
私も同じです、、
ハードスケジュールと人間関係
ダブルだと脳に再発がきたりします。
今彼氏に相談してて優しさをすごく感じた(;_;)
神さま出会わせてくれてありがとう、
あとはMSをどーにかして!!
149病弱名無しさん :2006/12/11(月) 08:43:26 ID:4kVXieK4
今日から職場復帰です〜 
パートですがぼちぼち頑張って来ます ノシ

>>138 ぼちぼち行きましょう(´ー`)
150病弱名無しさん:2006/12/11(月) 09:18:42 ID:gmqt3z37
>>148
ダブルと言うのは脳と脊髄に再発するって事かな?
俺も今、脳と脊髄に再発して、来週からパルス2クール目だし!
151病弱名無しさん:2006/12/12(火) 14:31:43 ID:HLe6jyjn
年末になって、バタバタと忙しく、やっと
このスレ見ることが出来た。

本格的な、冬になりつつあるので(暖冬
っぽいけれど)、体調に注意しながら、
過ごしましょう。

なぁんて言いながらも、軽いギックリ腰を
やってしまった・・・。
気温が下がってくると、首から下の筋肉という
筋肉が凝りやすくなる、特に足腰や肩がダメ
週二回で整体で、マッサージ受けている。
動く前には、ストレッチしないと・・・。

そこの先生に、反射が亢進しているから、
面白がられたりもする・・・。良い先生
だけれど。
152138:2006/12/13(水) 16:47:34 ID:CuQHZfMk
>>149
ぼちぼちいきましょう!!
って今日再発してるって言われた〜↓↓
入ってる予定キャンセルしなくてはいけないのはきついですよね・・


>>150
いえいえ、ダブルって言うのは人間関係が複雑になったのと
スケジュールが立て込んでるのが両方きたときという意味です〜
153病弱名無しさん:2006/12/13(水) 19:48:54 ID:DlMpfzLi
>>152
再発してるって言われたのは
自覚症状はあったのですか?
入院されたのでしょうか?
明日 私も検査の結果を聞きに行くので
ちょっと不安で…(>_<)
スミマセン 質問攻めで(^^;)
154152:2006/12/13(水) 20:33:36 ID:CuQHZfMk
自覚症状はありますよ。
入院を希望しています。
最近具合が悪くて一回入院して出直そうと思って・・・・

検査結果ききに行くのって不安ですよね↓
153さんの脳みそが美しい状態でありますよう・・・
155病弱名無しさん:2006/12/13(水) 21:07:22 ID:DlMpfzLi
153です
ありがとうございます!
ドキドキですが 行ってきます。
154さんも 早く症状が消えるといいですね。
頑張りましょうね。
156病弱名無しさん:2006/12/14(木) 02:08:49 ID:wpQPZKWF
明日は、MRI検査です。
早く寝なきゃいけないのにこんな時間…
157病弱名無しさん:2006/12/14(木) 21:48:47 ID:9g2A+7Rg
頻尿ってググったらこの病気が出てきたんですけど
このスレ見たら頻尿ってでてこないですね?
他にも自分、手が動きづらい気がしたり、小指が痺れたり、目元がピクピク
することがあったからこの病気かも・・・。
頭はCTはとったんですけど、MRIじゃないと分らないらしいですね
158病弱名無しさん:2006/12/14(木) 21:56:05 ID:Onm3+kMe
「この病気かも…」と疑うのは最終手段でっせ。
他の病気の可能性が全部否定されて、やっとMSという症状名が付くだけ。
ぶっちゃけ原因不明の奇病の一つ。

CTで問題ないなら、とりあえず脳梗塞はなさそうですね。
とりあえず神経内科を受診し、その症状の原因を探してもらいましょう。
159病弱名無しさん:2006/12/15(金) 12:32:11 ID:rIW4V+5G
>>157さん、頻尿ってこの病気の特徴みたいですよ。
私も一時間に5回位トイレ行く時ありました。
だから今度はMRIとってみた方がいいかも。
160157:2006/12/15(金) 23:00:12 ID:gsrIy/iF
一年前のMRIではなんでもなかったんだけどなあ・・・
頭痛もちのため、頭の検査は比較的してるんだけど、どうも当てはまるとこ多いな
神経内科行ってみます。158.159トンクスですw

あと、頻尿&血尿もあるからもしかして泌尿器かもしれないっすが、この病気で血尿は
ないよね?泌尿器も逝ってきまつ・・・
161138:2006/12/15(金) 23:17:25 ID:Z4bJvN/q
>>155
結果どうでしたか?
私はリラックスしすぎてMRIの機械の中で
寝ぼけて体をうごかしてしまいましたwww
再発ではなくて再燃だということです。
ふ〜〜
162病弱名無しさん:2006/12/16(土) 10:50:26 ID:IB9wXdBi
>>138さん、すいません。
再発と再燃ってどう違うんですか?
再発は分かるんですけど再燃ってどういうのですか?
163病弱名無しさん:2006/12/16(土) 13:19:12 ID:Oogp893t
再発は病気が再発で場所はいろいろ
再燃は落ち着いてたはずの昔の病巣がまた再燃
じゃないんでしょうかね
164病弱名無しさん:2006/12/16(土) 19:03:05 ID:IB9wXdBi
>>163さんありがとうございます。
じゃあ良くなったってあんまり喜んだらだめなんですね。
165病弱名無しさん:2006/12/16(土) 23:26:47 ID:idv7H8wK
>>161
MRIの結果、病巣は増えて無いとの事でした。
腕や足がダルく成る事も 言ったのですが
現状で様子をみましょう。
と言われました(^^;)
気にかけて下さり ありがとうございました!
何だか 顔も解らないのに気にかけて貰って
嬉しかったです。
166病弱名無しさん:2006/12/17(日) 12:19:04 ID:kaFNzKoa
同じ難病を持つ者同士、顔が見えなくても
分かりあえて近い存在になるよね。
167病弱名無しさん:2006/12/17(日) 14:37:47 ID:E+aNzh9r
私も、顔が見えなくても
親近感を感じます。
励まし合ったり、不安な気持ちも解りあえるし。
優しさや思いやりも感じます。
再燃についてですが、
私は、最近退院してきたのですが、
再燃している部分があって、脱力で歩行困難になりました。
麻痺ではないけど、まだ完治じゃないので、今は自宅でリハビリ中。
退院時の検査では、
再燃部分の炎症は、落ち着いて、
炎症が落ち着くと同時に、体調も回復していった気がします。
知らない間に、
再燃が起きてたという事を実感しました。
発症時、小さかった病巣部分が、はっきりした症状もなかったのに、知らない間にでかくなってたから。
再燃の場合、どこがとは、はっきりしない体調の悪さが続くのかも?
なんせ、
頭の中で無自覚なうちに、何が起きてるかわからないものですよね。
だから、いつも不安がついてまわるんですよね。
本当、いやな病気だ!って主治医も言ってました。
168161:2006/12/18(月) 23:31:14 ID:v+zP3Xlw
>>165
こちらこそレスもらえて嬉しいですm(_)m
病巣増えてなくてよかったですね!!(^о^)

私はまた病院に行かなくては行けない。。
ああ〜〜単位がやばぃ・・・

>>167
再燃しているらしくて、原因不明のだるさが続いています。
やらなきゃいけないことがたくさんあるのに
できないのは辛い・・
見た目普通だから怠けに思われるし〜

ほんと!嫌な病気ですね!!!
でも嫌わないで仲良く〜♪まったり〜♪
そう思った21の冬でした♪
169病弱名無しさん:2006/12/18(月) 23:51:45 ID:dddsQvn9
>>167さん
リハビリ大変でしょう。お気持ちわかります。
無理しないで下さいね。

入院中、再燃ではパルスされましたか?
私も今、頭のMRIで自覚症状のない病巣が増えてます。
それと共に頚髄の病巣も再燃してるらしく、左足が脱力気味です。

次回診察が数日後なので、入院してパルスになるかもです。
再燃でパルス入院ってのもあるのかな。。。
クリスマスやお正月は、家で過ごしたいんだけど・・・
170167です。:2006/12/19(火) 10:52:46 ID:dGO3vL9T
>>168サン
体調が悪くて、やらないといけない事ができないと
歯痒いですよね。退院後、何もてきてないけど
のんびりやっていくつもりです。

>>169サン
私の場合、今回はパルスはやりませんでした。
脱力で歩行困難という症状が、再燃部分とは関連してない!
という事で、再燃部分の炎症が治まるのを、身体を休めて待ちました。
再燃でパルスをやるかどうかは、私の主治医の場合
症状や場所や、治療しないとしたら、今後身体にどのような影響が残るか?
副作用がどのように出るかなど、色々な面を考えて、検討するようです。
今回の私の場合、左側頭葉の再燃だったのですが、
結果的に、今回の主治医の判断は、大正解だと思っています。
主治医によって、判断は違うのでしょうが、169サンが年末年始、家で過ごせるといいですね。
171病弱名無しさん:2006/12/19(火) 14:08:20 ID:Oxj2KrLL
>>168
165です。168さんは、まだ 若いんですね〜(^-^)
これから 結婚・出産と大変かも ですが 頑張って下さいね!
マッタリ♪のんびり♪が一番の薬かもです(^^)v
172病弱名無しさん:2006/12/19(火) 20:50:09 ID:mHhFdMPJ
>>169

パルスを外来でするのも最近では一般的と、
先日のフォーラムで言ってた。
仕事ある人はいちいち入院していられないという、
患者側の希望に応えてくれるらしい。
眠かったのであまり詳しく聞いていなかったが…
173病弱名無しさん:2006/12/19(火) 21:18:06 ID:hYrwnQFE
私はステロイドミニ(ミニミニ?)パルスは外来でやりましたよ。
1gでなく250mgを3日連続。
一日目と二日目は普通に通勤・出社しましたが、
会社の同じ島に風邪ひいてる人が2-3人いたりしたので、
二日目は早引き、三日目は会社休んじゃいましたが、
風邪もひかずに済みましたよ。
174病弱名無しさん:2006/12/20(水) 16:21:59 ID:nEM2+VXA
私は、外来でパルスをしています
入院している時と同じ量です(1000mg)
いま2週目の点滴です
明日で点滴は、終わりです
点滴が終わった後は、すごく疲れます。

パルスが、終わって良いほうに向いていなければ
結晶交換をするみたいです

ステロイドよ効いてくれ(^_-)-☆
175病弱名無しさん:2006/12/20(水) 21:22:50 ID:1S8gsCrj
今月末で仕事を退職します。病院で介護師してるんですが休みが月5日しかなくて体力的にキツかったです。MSというのも理解してもらえず最近になってその辛さを理解いたしました。……次の仕事どうしようかなぁ…
176病弱名無しさん:2006/12/20(水) 21:24:32 ID:jdJPl5e2
>>174
点滴後は身体が重いですよね…暑いし怠いし。
でもこれが効いてくれたら今後は楽になる!!
…と、思って一緒に頑張りましょーっ。


今月4日に退院したものの、また下肢脱力&左目視力低下。
早いよΣ( ̄□ ̄lll)!!!
今週末にはセカンドオピニオン。
初めて行く病院で入院になりませんように…(´人`;)ナムー
177病弱名無しさん:2006/12/20(水) 21:53:38 ID:qZmnPx0N
外来で、1000mgパルスできるんだー!?
私は、外来では500mgしかやったことないです。
500mgを2クールでも、しんどかったー

>>174さん、良い方向に向かいますように・・
>>176さん、入院になりませんように・・・
178病弱名無しさん:2006/12/20(水) 21:57:47 ID:nEM2+VXA
>>176
お返事ありがとう(^_-)-☆

今年は、入院2回と通院のパルスが3クール
でした。今回も入院する予定でしたが、前日に
病院から電話があり感染するウイルスが流行っているので
中止になりました・・・たぶんノロ
看護士さんも点滴に来ていました

今度行く病院で、良くなるといいですね
お正月は自宅で過ごしたいですよね

>>175
ゆっくり休んで
ゆっくり先のことは、考えたほうが
病気にはいいみたいだよ



179病弱名無しさん:2006/12/20(水) 22:10:48 ID:nEM2+VXA
>>177
ありがとう

明日また点滴があるのでよく確かめてみますね。
180やまえん:2006/12/21(木) 02:18:58 ID:Nz2t7Tjy
はじめまして☆やまえんと言います。

とても興味深い本を見つけたので紹介します。

「病気にならない人は知っている」という書籍で、
この病気の主原因や治療法というものが紹介されていました☆

治療法はベタフェロンやステロイドというものではないところがとても気になりました。


181病弱名無しさん:2006/12/21(木) 02:51:17 ID:QJjA1r5N
疑いの疑いって感じから始まった治療も今や確定されてしまった。。。

点滴が始まって直ぐ口の中が苦くなるし。
点滴終了後4時間位倦怠感と全身が痛い。

パルスって外来で出来るんですかいいなぁ〜。
毎回入院してるからうらやましい。

182病弱名無しさん:2006/12/21(木) 14:10:02 ID:3wGPlqBr
大麻(マリファナ)が効くんでしょ?
http://www.cannabis-studyhouse.com/80_archive/02_news/2006_11/061216_cannabis_chocolate_makers_guilty/cannabis_chocolate_makers_guilty.html

個人的な所持どころか、医療大麻の研究すら許されてない日本はひどすぎると思います。
183病弱名無しさん:2006/12/21(木) 15:33:24 ID:KBPLO1rI
>>177さん
やはり1000mgでした
指示せんと書かれた物があったので写してきました

ソル・メデロール   1000mg  1瓶
生理食塩水 「ヒカリ」 100mg  1瓶
ビタメジン静注用
終わりに  60分かけて
      点滴

と書かれていました
なんだか良く解りません

点滴が終ってホットしてます
身体がしんどいよ〜〜〜〜〜
明日は、外来・・いやだな(^_-)-☆
184177:2006/12/21(木) 21:52:43 ID:Y6D7PiJx
>>183さん
調べてくださったのですねー。
ありがとうございます。

生食「ヒカリ」ってのもあるんですね!
時間にして、60分って早くて良いなあ・・・

私は、いつも1時間半くらいで落とされるので
イラついて、自分で点滴スピードを速くしたら、
看護師さんに見つかりました(汗)
速くすると、身体に負担がかかるらしいです。

私も明日は外来・・・MRIの結果が良かったらいいけど!
外来パルスの事、聞いてみます。
183さんもお大事になさって下さいね。
185病弱名無しさん:2006/12/21(木) 22:17:05 ID:eHdWBNAr
私はパルスの後、2日間、体中が痛くて大変だった。
皆もそうなんだね。
186病弱名無しさん:2006/12/21(木) 23:34:35 ID:XH0Ae26C
>>183
ソルメドロールかな?それと生食は100ml?
>>184
生食100mlだとかなり濃いけど1時間で落とすのは普通
500mlボトルを1時間で落とそうとすると心臓にかなり負担かかる

187病弱名無しさん:2006/12/22(金) 14:51:56 ID:dirJyV7I
ノロウィルスが大流行だけど、MSの場合、
ウィルスが身体に入った場合、抗体が食べてくれるのかな?
今いち、自分の病気の実態を理解してなくて、
ふと疑問に思ったのですが、どんなものなんでしょう?
強力なウィルスだし、無駄な考えなのかな〜?
移らない!って事になったら、MSでラッキーと思えるんだけどな〜
一度でいいから、ラッキーな事もあるじゃん!と
思ってみたいな〜。
お馬鹿な質問だったら、ごめんなさい。

188病弱名無しさん:2006/12/22(金) 16:51:55 ID:+zjC3QiH
あなたは本当にMSなんでしょうか?
189187:2006/12/22(金) 19:16:13 ID:dirJyV7I
私は、MSです。
そんなにおかしな質問してしまいましたか?
MSは、身体に入ったウイルスや悪い抗体を食べるけど、
間違って良い抗体も食べてしまうんですよね?
だから、悪いウイルスも攻撃して食べてくれるのかと単純に思ったのですが。
実際、私は風邪をひいても悪化しないし、
インフルエンザも移った事なかったもので…。
主治医からも病気の説明はあまり受けていません。
しばらく再発もしてないしステロイドも使ってないので、
そういう場合、感染しずらいのかと思いました。
すべてのMS患者が、自分の病気について詳しく知りつくしてるのかな?
だとしたら、詳しく知らない私みたいなMS患者は、ここに書き込む権利は、ないのかな?
結構、きついんですね〜
結局答えは、私には、わかりません。
淋しい気持ちしかない…涙
お馬鹿な質問してすみません。笑われ者か・・・

190病弱名無しさん:2006/12/22(金) 21:06:15 ID:KYbjLPcO
>>189
決して冷たいわけではなくて、みんな親身な人です、逆にひやかしにも敏感なんです。
今のところ治らない病だし。

この病だと知った多くの人がネットが使えるんならば一応のことを調べてしまうのがふつうかと思っていました。
ここに書き込んでいるんわけだからネットが使えるわけだし。
といっても始まらないので、

 ttp://www.mscabin.org/

辺りをご覧ください。

191187.189:2006/12/22(金) 21:52:48 ID:dirJyV7I
ひやかしだと思われたのですか?それで、あの言葉だったのですか?
書き方が悪かったのですね。すみませんでした。
私は、いつも携帯からで、パソコンを使えません。
基本的に、免疫とか抗体とか…本を読んでもよくわからなくて…。
結局、私が知りたかったのは、MS患者はノロウィルス感染しずらいのか?
逆に慎重にならないといけないのか?
それだけだったんです。
私が知らない事が多くて、無知な為に気分悪くした方がいたら、すみません。
私、ここの人達が皆さんが親切な方ばかりだという事は、
身にしみてわかってる者です。過去に色々教えてもらったから。
もっと、勉強して出なおしてきます。すみませんでした。ありがとうございました。
192病弱名無しさん:2006/12/22(金) 22:14:09 ID:8hul4jCW
まぁとりあえず、
「MSって病気は、普通よりも免疫力が強いから、というわけではない」
ことは抑えておきましょう。

免疫の暴走なんです。勘違いしているんです。アレルギーみたいなものです。

無茶はいかんですよー。最近こそ報告がありませんが、
風邪による発熱が再発への引き金となるパターンもあります。
こんな時期です。ちょっとした油断で風邪くらいすぐひいてしまいます。
皆、気をつけてねヽ(´―`)ノ
193病弱名無しさん:2006/12/22(金) 23:27:16 ID:gjXL2IR2
抗体って、何の抗体のこと言ってるのか分からないけど、
まあ、あれだ。
ノロにしても、インフルエンザにしてもウイルスには違いないから
我らMS患者の免疫は、ウイルス退治しているうちに暴走して
自分の神経も攻撃しちゃうんじゃないか?

というわけで、ノロにも用心した方が良いと思うよ。

194病弱名無しさん:2006/12/23(土) 00:11:24 ID:BGmvFvNx
便乗ですがウイルス性と思われる胃腸炎に先週辺り苦しんでいたんですが、
手足の痺れと握力の低下が強くなりました。

病院に行くほどではなかったんですが(MSの症状としては)、
同じような経験した方います?
195病弱名無しさん:2006/12/23(土) 00:35:52 ID:JQnj8Lqu
風邪やインフルエンザウィルスが刺激となって
悪化するという説もあるもんね。
196病弱名無しさん:2006/12/23(土) 18:10:05 ID:ySyXA9JW
今日、久々に人の集まってる中で、食事をしたんだけど、
箸を持つ手が勝手に震えて止まらなくて、困ってしまいました。
周りから見たら、絶対不自然な震えだし、誰か気がつくんじゃないかと
凄く嫌でたまらなくて、かなり凹んで帰ってきたところです。
人前で食事するのが、恐くなりそう〜〜〜。
197病弱名無しさん:2006/12/23(土) 18:39:45 ID:BrYGBJJK
>>196
凹まなくても結構みんな気づかないものですよ。
私は食事したらいっつもむせてしまってポロポロこぼしてしまうんですけど、
今は開き直って「病気のせいやねんー」って言ってますよ。
198196です。:2006/12/23(土) 23:07:43 ID:ySyXA9JW
>>197さん
レスありがとうございました。
先日もレスしたのですが、歩行困難で入院後、自宅でリハビリ中なのですが、
足が善くならなくて、焦り気味なところで、今日の振戦だったので、
足元に視線を感じていて、更に震えが出てきてしまって、凹んでしまいました。
もとには戻らない!というのが、結果のような気がして
そんな気持ちと人前での震えが重なってしまって…
こんな事で凹んでたら、この先やっていけませんよね。
気持ち切り替えて、私も開き直るくらいの根性を持ちたいと思います。
ありがとうございました。
199病弱名無しさん:2006/12/24(日) 00:18:15 ID:lANGwB0e
私も歩行困難があって少しは歩けるのですが、
色々行くのをあきらめてきました。
でも車椅子を買ったんですけど、諦めてきたものを
してみようと思います。
もっと楽しむ方がいいような気がして。
200病弱名無しさん:2006/12/24(日) 14:13:42 ID:N6xZeJx4
自分も出来る事からやろうと思って受験勉強頑張ってる。
今の楽しみは映画鑑賞かな〜硫黄島からの手紙観に行きたい。
明日にでも観に行きたい…が、明日はMRI。すんごいドキドキする。
状態に応じてプレドニン増量or正月パルス…出来れば前者がいいな。
201病弱名無しさん:2006/12/26(火) 20:17:34 ID:Rjz+5nYo
>>200
受験勉強ってまだ若いんですね。
私ももうすぐMRI。
MRIとるのってこわいですよねー。
200番さん、受験勉強頑張って下さいね。


202病弱名無しさん:2006/12/26(火) 20:53:33 ID:PUJY4PxM
日曜から3日間で、右目の下半分が見えなくなってしまいました。
目を動かすと痛いのはその少し前から。頭痛も。

眼科で視神経炎の可能性アリと言うことで、総合病院を紹介されました。
前日には別の紹介で頭部MRIを撮ってあったので、明日検査の時に
持っていくことにします。

この年末、まだMSかどうかも分からない状態ですが、パルス療法をするとなったら
年を跨いで行うんでしょうか…入院とか…
いままでほとんど病気にかかったことがないので不安ばっかりです。
203病弱名無しさん :2006/12/26(火) 21:54:21 ID:3hOYIQKG
>>202
自分の初期症状と一緒ですね。
自分も最初は視野が欠け、視神経炎と診断→パルス療法で回復→視神経炎のみし診断下る
その半年後、脳と脊髄に再発してパルス療法→MSと診断されました。
視神経炎のみで即MSと診断されるのは早急かと思いますが...

今は入院して早急にパルス療法を開始し、まずは視神経を回復させて
ゆっくり年越しをした方が良いでしょうね。お大事に。
もしMSと診断されても、色々なサイトもありますし
ここに仲間が一杯居ますよ(´ー`)

さて、テグレトール飲んで寝ますか。
204病弱名無しさん:2006/12/26(火) 23:22:32 ID:xpigdLMP
MSと診断されて半年なんですが病院でベタフェロンを薦められました。でも副作用があるとかいうし踏み切れません。
なにも知らない私に教えてください!!
205病弱名無しさん:2006/12/26(火) 23:41:13 ID:QjYhv7WU
>>204
んーそこで物怖じせずにちゃんとお医者さまと納得いくまで話しなきゃ。
まぁ患者同士で情報交換ってのはあまり良いことではないですけど
(不正確な情報が飛び交うからねぇ)、知りうる限りを並べると…

・ベタフェロンは再発・進行を抑えるのに効果あり、と言われている。
・いわゆるインターフェロン系なので、定期的(1日おき)に皮下注射で投薬。
・確実に効果がある、というわけではなく、日本人の場合、ベタを打っていても
半分くらいの人は再発している、とのこと。
・副作用は人それぞれ。打ってみないと判らない。全く変化のない人もいれば
序盤だけ高熱を出す人、ずーっと軽い風邪を引いたような症状を出す人など。

僕は過去に別の病気(C型肝炎)でインターフェロンを半年打ったことがあり、
そのとき軽い鬱にまでなった話をしたところ、「貴方は多分合わないね、
やめといた方が良い」と言われ、それに従いました。

どうでしょ?参考になりました?
206病弱名無しさん:2006/12/26(火) 23:59:04 ID:YmEObfcF
薬には副作用はつきものですよ。

207病弱名無しさん:2006/12/27(水) 02:27:25 ID:joDvDudW
私はベタするのに気合いと根性がいりましたよ。何度も辞めましたけど…。来年子供が産まれたらまた再度やります!
208病弱名無しさん:2006/12/27(水) 08:34:35 ID:o0sxGoeH
>203
ありがとうございます。
実は夏場に右半身(みぞおちから腿まで限定)のしびれが出たことがあり
MRIで異常なしと言われていたことがあったのです。
とにかく目が見えないのは不自由ですから、パルス療法で回復させたいです。
お正月なんとか実家に帰りたいんだけど大丈夫かな…
209病弱名無しさん :2006/12/27(水) 11:03:25 ID:t8LPkTA7
>>208
夏場に脳と脊髄のMRIは撮ってますか?
先生の診断、見解にもよりますが、今年は実家に帰るよりも
視神経炎(と思われる)治療を優先させた方が賢明かと思います。
実家はいつでも帰れるし、お正月は来年もありますからねw
210病弱名無しさん:2006/12/27(水) 11:32:09 ID:q/7maNbG
一昨日、神経内科の先生をはじめ、他の内科系の先生、脳神経外科、整形外科が8人もの先生が集まって、MSって診断されました。
その足で家に帰すのは心配だからって即入院。

それにしても点滴してる以外暇ですね。

211病弱名無しさん:2006/12/27(水) 13:37:07 ID:GeXnlz51
最近、MSと診断されたという人が、どんどん増えてきてますね〜。
MSの疑いという状態の人も含めたら、かなりですよね〜。
悲しい現実ですね・・・。最近、つくづく感じます。
でも、診断された以上、逃れられない現実だし
病気と向き合って、受け入れるしかないんですよね。
私は10年たって、
自分は受け入れる事できてるのか?
まだ、受け入れきれてないのか?
実際、自分はどうなのか?自分でも解りませんが‥
MSと最近宣告されて、不安や恐怖を抱いてる方‥
この病気と戦ったり、時には、病気の症状を受け入れながら
一緒に頑張っていきましょう〜
212病弱名無しさん:2006/12/27(水) 14:01:48 ID:TYodBYV1
MSを現実逃避したくても体の症状がそうさせてくれない…
仕事や遊び何をしててもMSがいつもつきまとう…
ホント病気とうまく仲良く付き合って行くしかないよね。
早く特効薬できないかなぁo(^-^)o
213病弱名無しさん:2006/12/27(水) 18:33:11 ID:tOkbe9Pm
>209
今日紹介を受けた病院で検査を受けました。
定番の視力・眼圧・視野・眼底検査のほか、ちらつきの認識検査、
血液に尿に凝固検査、癌キュ運動の検査?かれこれ3時間かけて検査した結果、

「原因が分からないので治療できません」
「原因を調べるためには県外の大学病院に行く必要があります」

大学病院へ行かないと原因も分からないから治療できないということでしょうか?
との問いに「大学病院でも原因が分からないこともありますけどね」
わかります、わかりますけど…

年末年始の休診も重なって、年内のパルス治療は不可能となりました。
希望どおり実家に帰って、年明けに大学病院へ行くことに。
親の体調が思わしくないため、今年だけは絶対に帰りたかったので有難いのですが…
なんか泣きたくなってきました。
214病弱名無しさん:2006/12/27(水) 18:34:22 ID:tOkbe9Pm
↑落ち着けてない…

× 癌キュ運動
○ 眼球運動
215病弱名無しさん:2006/12/28(木) 00:16:36 ID:3hNMheLb
一瞬意識がとぶような感覚によくなるんですがMSの症状なんでしょうか?
最近体にガタがきてるのか色々おかしな感じが続いてて・・
今まで不調が続いて再発するって流れで・・ちょっと不安になってます(´・ω・`)
216病弱名無しさん:2006/12/28(木) 00:17:29 ID:Es2+QS12
昨日から急に調子悪くなり病院駆け込んだらやっぱ再発。パルス入院。
1年半再発してなかったのに何故正月前のタイミングで><
まぁしょうがない…ゆっくり休もう。
217病弱名無しさん:2006/12/28(木) 01:22:48 ID:i+Gm4Sku
>>213
視神経炎で特徴的なのは、瞳孔の対光反応異常、
フリッカー(ちらつき)認識の異常、
中心視野が見えにくい
などですが、それらの結果が違うと病院側も診断をつけにくいのかも知れませんね。
緑内障の可能性も捨てきれないだろうし。
218病弱名無しさん:2006/12/28(木) 08:22:32 ID:0S022ilu
>217
・瞳孔の対光反応異常
・フリッカー(ちらつき)認識の異常
上記2点は当てはまっているのですが、中心視野が見えにくいのは
3日目以降で、最初は鼻側下部から見えない範囲が広がってきたのと、
視野欠損している部分以外は視力低下が見られないことが難しいのだ
そうです。
眼からは全く問題が見つけられないと。
今日は造影剤を使うのと視神経のCTで再度来院します。

なんかだんだんスレ違いになっているようですみませんでした。
219病弱名無しさん:2006/12/28(木) 09:31:44 ID:i+Gm4Sku
ネットがアク禁になってるみたいなので、数回の投稿になります。すみません。

>>218
視神経炎のスレつてないんですよね…
視神経炎だけだと多発性硬化症とは断定されず、「MSの疑い」のままだし。
「眼科質問」のスレが妥当なんでしょうか。
220病弱名無しさん:2006/12/28(木) 09:32:37 ID:i+Gm4Sku
とりあえず、それだけ当てはまれば、視神経炎に間違いないと私は思います。
視神経炎で大きな視力低下を伴わない場合もあります。
でもそれを知らない眼科医が多いらしく、そのせいで、
私は4件目の眼科でいろんな検査をやってもらって、視神経炎と診断を受けました。
221病弱名無しさん:2006/12/28(木) 09:35:00 ID:i+Gm4Sku
3ケ月かかりました。
ウートフ兆候(体温が上がると一時的に症状が悪化)もあったんですが、
知らない眼科医がやはり多いです。

このページが参考になるかも知れません。
http://www4.ocn.ne.jp/~nurophth/o_neuritis_pro.htm
私は血清検査もしてもらって、ここに書かれているSS-A抗体が陽性でした。
現段階では自己免疫性視神経炎ということのようです。

スレ違いすみませんでした。
222病弱名無しさん:2006/12/28(木) 09:46:14 ID:dnCHZ6Ft
仮に視神経炎だとしても、多発性硬化症とは限らないと思うのですが。

223病弱名無しさん:2006/12/28(木) 14:52:32 ID:ji6LCJk+
海に行きたい・・・
224病弱名無しさん:2006/12/28(木) 17:05:53 ID:bNVoOy3v
>>215
意識が飛ぶ感じって、私もよくなるから、わかりますよ〜。
主治医いわく、症状だそうです。
認知系の症状とも違うらしくて、私の場合は、記憶障害に近いといわれました。
調子の悪い時は、特に意識が飛ぶ感じになります。
最近は、頻繁にそれがおきるので、
いつか記憶喪失にでもなるのでは?と不安になります。
記憶が飛んでる時間が、ながくなってきてるので、
本当にありえるかも?今も朝食べたものも、思い出せません。
しっかりして!私の脳みそって感じです。

225病弱名無しさん:2006/12/28(木) 17:24:20 ID:3hNMheLb
224さん返事ありがとうございます。やっぱりMSの症状なんですね。
何年か前に記憶障害がでる所に病巣ができて(自覚症状ナシ)パルスしたことがあるんですが、
それの後遺症?みたいな感じなのかな・・ついさっきのことが思い出せないことありますね〜ただの天然だと思ってました(笑)
226病弱名無しさん:2006/12/31(日) 01:04:59 ID:G998tm20
>>225
僕は住所や電話番号が出てこなかったり、
簡単な漢字(平仮名も時々)が書けないとかあります
同じ様なもんですかね?
227病弱名無しさん:2006/12/31(日) 15:21:03 ID:knbKfhYV
脳ビタミンって効果ありますか?
228 【大凶】 【253円】 :2007/01/01(月) 18:37:26 ID:7P1LkGth
背骨が痛い。これも再発の1つなんですかね〜
229病弱名無しさん:2007/01/01(月) 23:36:54 ID:+GFSj+0O
>>228
俺は背骨が痛いってゆうか背骨を中心に背中と両足がが
ヒリヒリ熱くなって眠れなくなった時があった。
すぐ病院行ったら頚椎部分の炎症が有り再発。パルス入院でした。
230病弱名無しさん:2007/01/03(水) 05:28:52 ID:p6Hyv/DS
今度の土曜、一年半ぶりにMRI検査だ。
新しい病巣出来てなけりゃいいな‥
231病弱名無しさん:2007/01/07(日) 18:49:42 ID:A6sxAKSq
病巣は右脳で、左に軽い痺れがあるんですけど、この1ヶ月左腕がむくみがあり、特にお風呂に入るとひどくなります。
色もひどいときは赤黒くなって、右腕と比べると気持ち悪い。
皆さんはむくみとかありますか?
232病弱名無しさん:2007/01/10(水) 05:03:32 ID:EKA853iu
寝るときって普通に寝れますか?
自分はなんか腕全体にシップ貼ったような感じになって
心臓もしびれてきて、死にそうになって寝れんとです。
233ひめ:2007/01/10(水) 08:45:49 ID:dl3vNQvS
私は寝るときは 普通に寝れるのですが
起きたときに 腕から手にかけて
しびれていることが多いです。
やはり 寝不足だったり、生活が不規則になると
調子悪いですね。
最近 腿が 痙攣する事があるので
出来るだけ 休みながらを 心掛けています(´ω`)
234病弱名無しさん :2007/01/10(水) 17:45:50 ID:7A8IZqBy
自分はしびれが多発していて、酷い時は胸から下が全部しびれて動けなくなる。
しかも痛くて絶叫してました。
再発かな?と思って先生にその症状を話すと
しびれが治まった後はからだの状態が元に戻るので、再発ではないとの事。
テグレトールを朝夕処方されて飲んでいたら結構しびれが消えて
結構歩けるようになって夜も寝られるようになりました。

ただ、薬の切れてる2.3時間ってのがどうしても出来るので
その間はゆっくりおとなしくしています(苦笑)
235231:2007/01/11(木) 03:24:15 ID:cAPLtp0R
>>232
眠るのは普通に眠れます。
腕がむくむようになってすぐに病院の予約が入っていたのですが、
ちょうど風邪で点滴をしたりした直後で、MSが原因とは
言い切れない、と言われました。
236病弱名無しさん:2007/01/11(木) 19:18:08 ID:jsyYMqN+
話の流れを切ってすいません

パルスを自体って糖尿病になりやすい薬ですか?
237病弱名無しさん:2007/01/11(木) 20:25:53 ID:ntCXwlIp
>>236
パルスが、というより、ステロイド(副腎質ホルモン)自体がその傾向にあります。
ステロイドが投与されると、食事からの栄養吸収の効率が異常に上がるそうで。
つまり投与中は「カロリー・塩分を採りすぎの状態」になりやすい、と。

すい臓・肝臓のペアが懸命に血中糖分のコントロールをしますが、
それが疲弊してコントロールが効かなくなると、糖尿病発症となります。

パルス療法は短期間療法のため、こういう病気を発症しづらいです。
でも使うのはステロイドなので、カロリーコントロールは重要です。
こないだ入院してパルス受けてきたのですが、病院食は1800kcal/dayの糖尿病予防食でした。

10日間で4kg痩せたYOヽ(´―`)ノ
238病弱名無しさん:2007/01/11(木) 22:17:02 ID:krXzdgch
皆さんは症状でてからMSって診断されるまで
どれくらいかかりました?
239病弱名無しさん:2007/01/11(木) 22:28:26 ID:jsyYMqN+
>>237
詳しく説明ありがとう(^O^)/
緊急で知りたかったので助かりました!
240病弱名無しさん:2007/01/12(金) 05:38:22 ID:hQzVpwIb
>>238
症状が急に悪化して進行が早かったために
初めて症状を感じてから1週間くらいでMS疑いと診断されました。
241病弱名無しさん:2007/01/12(金) 20:34:05 ID:5XdUN3fP
2chが15日を持って閉鎖みたいですTT

非常に残念です
242病弱名無しさん:2007/01/12(金) 21:40:48 ID:jErH9GwN
MSってMRIでも90%が正常に写って確認できないって聞いたけど
皆さんは何か特別な方法で撮ったりしてるんですか??
243病弱名無しさん:2007/01/13(土) 00:15:42 ID:+iuI0yDt
閉鎖が本当なら掲示板つくりますか?
244病弱名無しさん:2007/01/13(土) 03:26:00 ID:XXDnLOuP
2チャンネルが閉鎖というのは、
ただの噂なのですか?
突然になくなるなんて
ありえないですよね。
245病弱名無しさん:2007/01/14(日) 07:18:55 ID:BNlzP4U3
冷え込みますな〜
寒くて調子悪くなる方いませんか?
246病弱名無しさん :2007/01/14(日) 16:17:53 ID:VbnmjhO6
>>245 ノシ
どうも気温差がダメみたいっす(´Д`;
247病弱名無しさん:2007/01/14(日) 16:20:35 ID:eedk6Igs
>>245
前回の入院は、冬だったんだよねぇ〜。
寒いと出不精になりがちだし、筋肉が凝りっぽくなって
痛くなるな。特に腰が張ってしまいツライ。
週二日は整体に行ってほぐしてもらっている。

今度は、酸素カプセルにチャレンジ?
してみようかな。
248病弱名無しさん:2007/01/14(日) 16:48:41 ID:jO9A96tJ
>>242
私はMRIだけですよー。
造影剤したらだいたいちゃんと写ると思うんですけど。




249病弱名無しさん:2007/01/14(日) 17:24:44 ID:YV5beIPQ
普通のMRIだけでもちゃんと確認できるもんなんですね。
250病弱名無しさん:2007/01/15(月) 12:05:43 ID:u+HZsx7T
>>247
酸素カプセルって高気圧酸素のことですかね?
入院した時に、その治療したんですが(ステロイドパルスも同時に)
効いてるんだか効いてないんだか、よくわからなかったです。
でも、その時は急性期で症状が酷かったからかもしれませんが・・・
251病弱名無しさん:2007/01/15(月) 12:53:33 ID:jBOCW+Lg
>>230だが
新しい病巣は無かったよ。
ベタしてるけど、ちゃんと効果が出てるようで安心した。
252病弱名無しさん:2007/01/15(月) 16:10:25 ID:kLYz81Iz
>>230さん よかったですねo(^o^)o
私も木曜日 MRIなので いいなぁ〜と…。
ベタ ちょっと恐くて したくないんです(ToT)
253病弱名無しさん:2007/01/15(月) 19:12:12 ID:qNDOj6l0
最近片方の目が痛み頭も痛い。
これも症状でしょうか?
254病弱名無しさん:2007/01/15(月) 19:26:56 ID:kLYz81Iz
>>253
252です。私も同じ様な症状です。
右側です。先月 脳のMRIで 病巣は増えてないし
変わりは無さそうだからと言われたので
何だろう?と気に成っています。
255病弱名無しさん:2007/01/15(月) 20:11:36 ID:AeUO1m1Q
私はこの症状も再発の1つ!?と毎回不安になる。
ただの腰痛だったりするのにね(笑)


256病弱名無しさん:2007/01/16(火) 02:20:01 ID:2Efzw6ht
>>253さん、
私も先日入院してる時に、同じ症状がでました。
目が開けてられないくらい痛くて、
そのうちに視野が欠けてきたので、
MRI検査したら異常なくて、偏頭痛からきてる!
という結果でした。何日かその状態で、偏頭痛の薬を飲んだら
善くなりました。偏頭痛は血管の収縮でなるし、
眼痛の症状もよく出るらしいです。
253さんは、頭痛持ちと言われた事はありますか?
私は、生理前に特にその症状が出やすいようです。
毎月、頭痛と眼痛に悩まされてます。
入院の時は、視野まで欠けて焦ったけど。
257253:2007/01/16(火) 23:45:27 ID:SXrU3qk3
レス有難うございます。
肩凝りがひどくて頭痛があります。
昨日眼科で検査を受けてきましたが
特に異常は無いそうです。
視神経もきれいと言われ少し安堵しました。
来月改めて視野検査の予定です。
258病弱名無しさん:2007/01/17(水) 06:38:13 ID:Y9OnlPd3
退院したら一ヵ月で再発。しかも再発する時、病巣が二個、三個発見。
去年は二回再発。
なんか予後が恐い兆し…。ベタ辞めてみるのも一つの手らしい。
みなさん仕事はどうしてますか?
自分は退院して一日仕事に行ったら再発です。
259病弱名無しさん:2007/01/18(木) 18:54:48 ID:QGGuuKUi
スノボーとかスポーツしてる方いますか?
260病弱名無しさん:2007/01/18(木) 21:54:19 ID:hxq78YnA
出来ないよぉ。
この手と足じゃ・・・。
261病弱名無しさん:2007/01/21(日) 18:10:40 ID:gZr+Q03b
>>259
今シーズンは滑ってない
昨シーズン3回
チェアスキーだけどね。

車いすメーカーの試乗会だったけれど
面白かった。

続けたいけど高くて買えないorz
262病弱名無しさん:2007/01/21(日) 22:09:41 ID:iXTlZUkR
>>261
値段はどれくらいするんですか?
263病弱名無しさん:2007/01/23(火) 00:23:54 ID:kFGUrScu
-----------------------------------------------------------------------
BioMS社 多発性硬化症を対象にしたMBP8298の第3相試験開始がアメリカFDAに許
可された
-----------------------------------------------------------------------

2007年1月19日、BioMS Medical Corpは、二次性進行型多発性硬化症(secondary
 progressive multiple sclerosis)に対するMBP8298の治療効果を評価するピボ
タル第3相試験の開始がアメリカFDAに許可されたと発表しました。

この記事へのリンク
http://www.biotoday.com/view.cfm?n=17525&r=1756

うむ。
264病弱名無しさん:2007/01/23(火) 19:24:52 ID:KiHTLq6b
>>262
レス遅れてごめんなさい

自分が試乗させてもらったのは
スキー板は別で30万円を越えるらしい

もう1つの難点は「たためない」こと
どこに置くんだよ・・・って感じです
265262:2007/01/24(水) 17:12:54 ID:F7tgn3JG
>>264
ありがとう(^O^)
266247:2007/01/25(木) 10:55:16 ID:D61M/YdF
>>250
亀レスですみません。
酸素カプセルは、高気圧酸素のモノです。
確か、使用時は1.3気圧位になる、って
聞きました。ただ、治療費が・・・。

最近、眼科の病院で、ハンフリー(視野)の
検査を受けてきた。結果は、異状なしだった
けれど、なんかドキドキしてしまった。
きっかけは、年末に結膜炎(?)を起こしたこと。
そこで、視神経の色が悪い、なんて言われて。

これ以上、病巣の場所が増えても・・・、なぁ。
すでに脳の基底核と脊髄にあるもので・・・。
267モトキB:2007/01/25(木) 22:55:32 ID:acQaZjFQ

<緊急速報>

突然ですが銀歯をされている方はいらっしゃいますか?

銀歯は体にあまりよくないらしいです。

長い年月をかけて体に水銀がたまっていくみたいです。

銀歯をやめるだけで症状の改善がみられることもあるそうです。
(書籍:健康大革命より)
268病弱名無しさん:2007/01/26(金) 01:08:20 ID:5rwPysmu
銀歯はどうだか知らないけど、
噛み合わせを調節したら、肩こり・頭痛
イライラが治った。
269病弱名無しさん:2007/01/26(金) 01:45:09 ID:wwLhiOZY
現在銀歯に水銀は使われていなかったと思うし
その本ぐぐってみたけどなんだか疑似科学のにおいがします
270病弱名無しさん:2007/01/27(土) 19:34:26 ID:BVKkjQ4T
昨日 特定疾患医療費受給者証がやっと 届きました!
そのことを ある人に伝えたところ
「これで 完全なる障害者だね!」と言われ
そうなのかもしれませんが なんだか 哀しく成りました…
271病弱名無しさん:2007/01/27(土) 19:47:55 ID:jAvlZOih
悪気はないにしても、悲しくなる気持ちわかります。
初めての受給者証だったのですか?
だとしたら、余計に悲しいですよね。
でも、ここには色々な症状を抱えた仲間がいます。
一緒に頑張りましょう。

272病弱名無しさん:2007/01/27(土) 20:16:32 ID:BVKkjQ4T
そうなんです!
初めての受給者証です。
ここに来ると 解って貰える(*^_^*)と ホッとします。
少し 楽な気持ちになりました。
ありがとうございます。
273病弱名無しさん:2007/01/28(日) 08:39:13 ID:/7HhFecu
完全なる障害者って何? 
そんなことを言う人は心に障害を負っているとしか思えない。
274病弱名無しさん:2007/01/28(日) 11:33:26 ID:VP9jE397
受給者と障害者は全然定義が違うのにね。
とは言え、社会的信用から見ると似たような物に写るのかもなぁ。

ま、良く判ってない人の心無い一言に、余計に傷付くこともあるまい。
気にするな。ゆっくりいきましょヽ(´―`)ノ
275病弱名無しさん:2007/01/28(日) 23:50:00 ID:wMO1lG1G
この中でMS関連で手術をされた方っていますか?
276病弱名無しさん:2007/01/29(月) 19:44:15 ID:vTTPn3cW
MSで手術ってなんですか?
277病弱名無しさん:2007/01/29(月) 22:54:33 ID:dAUmJlKR
270です。みなさん ありがとうございます!
わかってくれる人が 居るというだけで 心強く感じました\(*^▽^*)/
278病弱名無しさん:2007/01/30(火) 16:32:08 ID:akh4w8hZ
>>275
手術って、治療の為じゃないですよね?
確定診断検査の為に開頭手術して、脳の組織を
微量採取、顕微鏡で調べる場合がまれにあるらしい
けれど・・・。

>>277
分かってくれる人は、必ずいる!
あと、自分の意思では、どうにもならない事
にあまりクヨクヨしないように。
いちいち気にしていたら、余計なストレスを
溜めてしまうだけですよ〜。

279病弱名無しさん:2007/01/30(火) 18:14:38 ID:x9j90OYT
ウートフが起きるしくみについて細かく書いてあるサイトとかあります?
どこかで、体温が上がると神経細胞?のKチャンネル?が開いて伝達速度が遅くなるとか書かれてたけど
なんのことか分からない。
医学的話になるとは思いますが。
その開いたKチャンネルってのは体温が下がれば必ず閉じるものなのか。
体温が上がると一時的に症状が悪化するけど
それを繰り返すといずれ再発に繋がる因果関係はあるのか。
そういえば寒い地方に多い病気なんですよね。
高い医学書に書いてあるかなぁ。
280病弱名無しさん:2007/01/30(火) 23:07:24 ID:74Pdr+AL
>>278
277です。そうですね
これからも 長く付き合って行かなければならない病気なのに
イチイチ 気にしてたら 再発しちゃいますよね(^^;)
ありがとうございます!
281病弱名無しさん:2007/01/30(火) 23:43:29 ID:h1k7h+sr
私、MS単品の医学書って見たことないな〜。(私の行く本屋の品揃えが悪いだけかな?w)
MSって神経学の本に少し書いてあるものが多い気がする。

研修医や学生が読むであろう簡要系でも医学書は高い。5000円以上するし。

282病弱名無しさん:2007/01/31(水) 17:50:43 ID:edae4Ah7
ん〜知りたきゃ図書館に行くしかないか。
283病弱名無しさん:2007/02/01(木) 11:20:15 ID:7kkamNzV
みなさん どういう所に就職はどうしているんですか?
284病弱名無しさん:2007/02/02(金) 01:43:52 ID:6e95YC2F
経理希望
285病弱名無しさん:2007/02/02(金) 05:14:02 ID:UvJbBWJm
MS疑惑止まりの俺からしたら
認定はただうらやましい限りだが
286病弱名無しさん:2007/02/02(金) 07:43:12 ID:Sa/vxgUW
病名がちゃんとつく安心感はあるけど、ついたらついたで…
社会的信用が他人より低くなっちまうのがなぁ。

疑いのまま再発せずに済むことを祈ってます。
287病弱名無しさん:2007/02/04(日) 06:26:41 ID:JSq8izZI
私はまだ、手足の麻痺と飲み込みが困難という症状しか経験がありません。
2、3日前から目とその周りが痛いのですが、MSに関係あるんでしょうか?
視神経に出た方ってどんな症状が出ましたか?
288病弱名無しさん:2007/02/04(日) 06:49:49 ID:TRWSljk8
特定疾患なの?

ならなぜそんなスレがここに
289病弱名無しさん:2007/02/04(日) 07:13:00 ID:JSq8izZI
287です。
書き忘れましたが、MSだと診断はされてます。
290病弱名無しさん:2007/02/04(日) 09:56:19 ID:uWwEQPaO
ここには医師はいません。仮に居たとしても診察もせずに診断は出来ないのでは?
つか、ここで相談して安心出来るんだね。スゲェ。
291病弱名無しさん:2007/02/04(日) 10:40:32 ID:2PLhVTbJ
同じ病気を持つ人に相談するってのはそう特殊なことじゃないでしょ。
他人の経験を言葉によって共有する(気になる)のは人間の特徴。

とは言え、結局は病院に行くべき、と勧めるだけなんだけどね。

>>287
大抵は視野欠損とか眼の奥が痛いみたいなのを聞きますけど、
MSはぶっちゃけ「何でもあり」ですから。
気になるようなら眼科でも良いと思いますよ、診察受けてみては?
MSの診断をもらっていると申告すれば、それなりの検査をしてもらえるはず。
292病弱名無しさん:2007/02/04(日) 20:36:21 ID:eexhbjm/
>>287
私は片方の目が完全に見えなくなりました。
かすむとかではなくて真っ暗です。

2クールのパルスで運良く見えるようには成りましたが、前と同じではないですね。
293病弱名無しさん:2007/02/04(日) 21:20:11 ID:HRHRQYPI
明日久々の診察だ。先週頚椎のMRI撮ったけど、どうなってることやら。
294293:2007/02/05(月) 21:57:54 ID:i/J+/h1u
とりあえず今回は新しい病巣見つからなかった。
295病弱名無しさん:2007/02/05(月) 22:19:45 ID:s7gfUvxx
この病気って熱で一時的に症状が悪くなるとありますが、なら夏場は冬とかに比べて酷いんですか?
296病弱名無しさん:2007/02/05(月) 23:01:21 ID:3YubZxio
>>295サン
人それぞれだと思います

夏の暑さで症状が一時的に悪化する人もいますし
寒さで症状が出たりする人もいます

297病弱名無しさん:2007/02/05(月) 23:05:26 ID:ZaTFwMsN
>>294
それは良かった。症状も特に出てないのなら安心ですな。
でも気をつけつつ、気を抜いてまいりましょう。

>>295
ウートフ徴候のことですね。これもまた人によります。
ひどい場合は冬でもぬるめのシャワーのみで済ませる人もいます。
僕は夏場の暑い日によろよろしだすくらい。

MSという病名が付いても、共通した症状があるわけじゃないです。
MSに共通するのは「再発性」です。
298病弱名無しさん:2007/02/06(火) 00:03:34 ID:FynoDPAk
>>297サン
"ひどい場合は冬でもぬるめのシャワーのみで済ませる人もいます。"

私これです

シャワーだけでも時々風呂上がりに一時的に調子悪くなることも・・・・・・・・・

299病弱名無しさん:2007/02/06(火) 00:48:43 ID:Irj2vGqD
俺、MSだけどウートフには無縁で、寒い冬に足の筋肉が突っ張って
調子悪い時に風呂に浸かって温まると逆に体が楽になったりする…。
俺だけかなぁ…
300病弱名無しさん:2007/02/06(火) 02:46:03 ID:gTKIw7t1
>>299さんへ
まさに「人それぞれ」じゃないでしょうかね?

自分はMSの疑陽性?と診断されているのですが、気温の変化に
体がついていかない感じです。

暑ければ暑いで朦朧となりますし、寒さが厳しいと半身の感覚が
鈍くなったり。

ともかく冬場は保温、夏場は日差しを遮るために年中帽子を被って
おります。必要に迫られて被っているのに、職場では「洒落モノ」
あつかいです(笑)。
301病弱名無しさん:2007/02/06(火) 11:18:39 ID:AAGizL3U
30代 大人のおむつデビュー
パットでは漏れてしまうことがあり、2時間以上トイレには
行きにくいな〜と言うこの前初めておむつにしてみた。

さすが、安心。泌尿器科でポラキス処方して貰ったけどまったく効果なし。
出産経験ありだから、こっちが原因かな?もしかして。

MSと関係ないじゃん!!って怒らないで下さいね。
尿漏れで行動範囲せばめたくないな〜と思いました。
私も3年前からMSと共に生活しています。
302病弱名無しさん:2007/02/06(火) 17:06:41 ID:kkqriA+l
正月ね汗かきながら、4時間必死こいて働いていたら、汗が引いて体が冷えたら、めちゃんこ調子が悪くなったよ。

303病弱名無しさん:2007/02/08(木) 15:50:04 ID:vwQ3gZ7k
社会に貢献できない俺は、生きてる価値があるのか疑問。
304病弱名無しさん:2007/02/08(木) 17:37:28 ID:74TEq48B
>>303
人の生きた価値ってのは、後世の人が勝手に付けるもの。
いくら稼いだ? 何か作った? それが「何」になるのか、「何」になったのかを、
生きてるうちに理解できる例は極小。

出来ることをやるべし。命を足掻くべし。

何とかなる、とは言わんけど、何かにはなるぜよヽ(´ー`)ノ

いや、そー思わんとやっとれんって。僕は軽度だから仕事していられるけど、
年に1・2度入院するのもあって腫れ物扱いさー。
負けてたまるかちくしょうヽ(;´Д`)ノ
305303:2007/02/08(木) 18:40:53 ID:vwQ3gZ7k
>>304ありがとう(^^ゞ
306病弱名無しさん:2007/02/08(木) 18:44:07 ID:5e9esrok
いつかしらないけどベタフェロンの内服薬みたいなのでるの?
今日、久しぶりに病院へ行きMRI撮ってもらいました。体に症状は全くなくて何も造影されないだろうと勝手に思ってましたが・・・症状がでてなのいのが不思議なほど(´・ω・`)らしい
いままでは、すっかり治ったつもりでいが、見たら心配になってきました
307病弱名無しさん:2007/02/08(木) 20:59:05 ID:wZfqmIgM
私も>>303さんと同じ気持ちです。
ベタやってるから、鬱なのかもしれないけど。

左半身に障害があるから、就職もなかなか難しいし・・・
友達は、バリバリ働いている中、自分は何なんだと思ってしまう。
友達には、そんな顔は見せないけど、独りになったら泣いてしまう。
何を目標に、どう生きていけば良いのか分からないよ。
308307:2007/02/08(木) 21:01:40 ID:wZfqmIgM
sage忘れちゃった。ごめんなさい。。。
309病弱名無しさん:2007/02/09(金) 00:46:11 ID:jtkd5IN2
私は、生きる価値のない人なんて、一人もいないと思います。
確かに病気を抱えて、生きるのは辛くて色々な想いもします。
でも、それを受けとめ、乗り越える事が、自分に与えられた一生かけて、
課せられた試練なんじゃないかと思うようになりました。
普通に生きてる健常者も、なぜ自分がいきてるのか、考える事あると思います。

私たちが、考えてしまうのは当たり前ですよね。
でも、病気になったから、気付かせられた事も、私は沢山あります。
きっと、健常者は健常者なりに、私たちは私たちなりに、
一人一人が生きてる意味があるんじゃないかと思います。
なんて、熱く語ってみたりしたけど、負けそうになったら自分に言い聞かせてるんです。
意味のない事、無駄な事なんて何一つないんだから!って、そうやって頑張るしかないと思います。
310病弱名無しさん:2007/02/09(金) 08:44:15 ID:+ngCF+zC
生きる価値は、探しても見つからなければ自分で作る。
なんでもいいから、社会のためになることをするようにする。
街に落ちてるゴミを拾うだけでもいい。人に親切にするだけでもいい。子どもの登下校を見守ったり、
マナー違反の子どもを優しくたしなめるのでも、お年寄りの話相手になるんでも、なんでもいい。
ちいさなことで、できることからはじめてみる。
でもね、人間って、生きてること自体に価値があるんだと思うよ。
311病弱名無しさん:2007/02/09(金) 13:55:34 ID:ZlWwfnwj
まぁ、文章にするのは楽チン。行動に移す難しさ。

ストレスをためずに、ニコニコ笑顔で居れば良し。困った時は頼めば良し。我慢は禁物。

昨日は、悩みを隠し自ら命をたった元同僚の告別式だったよ。寂しいよ。
312病弱名無しさん:2007/02/09(金) 21:31:47 ID:1fVu9M6S
>>311
寂しいね........
313病弱名無しさん:2007/02/11(日) 22:40:17 ID:vPntkkfm
皆さんは、抗体検査はやったことあります?
314病弱名無しさん:2007/02/12(月) 00:57:49 ID:qriWNSjw
抗体検査ですか?はじめて聞きました。
それは、血液検査でわかるのですか?
それとも、髄液検査でわかるものなのですか?
簡単にできるものなら、自分の抗体の状態が、
どんな状態なのか、知りたいですね〜。
詳しい方いたら、教えてください。

315病弱名無しさん:2007/02/12(月) 15:30:00 ID:zuRlQMNu
>>311
スガ シカオ[progress]の歌詞が身に染みる
今日この頃・・・。

まぁ、どんなスピードでもいいから、
前に進んでみよう!
316病弱名無しさん:2007/02/12(月) 22:14:50 ID:ws0N0zLf
明日抗体検査の結果が来ます。
また明日報告に来ますね。
317病弱名無しさん:2007/02/13(火) 00:20:40 ID:xlG67vYc
>>313さん、>>314さん
自分の抗体検査はベタの効果が期待できないらしく、体がベタに対して抗体を作ってるかどうかの抗体検査です。
ちがってたらすいません。結果は一週間位らしいので早ければ明日かな?
結果がでたら報告に来ますね。
ベタを射ち続けてるのに、退院して一日仕事いったら頸椎、小脳、脳幹に再発しました。
318病弱名無しさん:2007/02/13(火) 22:11:23 ID:D2qKQ7cr
免疫抑制剤を使っている方、いますか?
319病弱名無しさん:2007/02/13(火) 23:59:45 ID:he7Ks93c
半年程前に疑いをかけられた者です。3日前から両側の腕の脱力があるんですが、多発性硬化症って両側に症状が出たりするんでしょうか?
320病弱名無しさん:2007/02/14(水) 01:57:41 ID:O7XYh11l
両側もありえるとは思います。
しかし前回はどんな症状、診察の結果疑いをかけられたのですか?
321病弱名無しさん:2007/02/14(水) 08:35:33 ID:UPBwfOdc
疑いと言われてる以上は、前回の症状がどんなだったのかとかより、
受診しないとまずいんじゃないですか?
疑いというのは、今後の経過を診る段階であり、症状や画像によっては、確定の可能性もあるのだから。
両手や両足の麻痺や脱力は、実際十分ありえると思いますよ。
変わったことが、あったら診察にくるように医者から言われてると思うけど、
早めに診察してもらった方がいいように、感じましたが・・・。

322病弱名無しさん:2007/02/14(水) 11:26:02 ID:7wEXD9EZ
>318
免疫抑制剤、使ってます。
323病弱名無しさん:2007/02/15(木) 10:44:59 ID:fg6rjkx/
レスありがとうございます。
病歴22年で、昨年あたりからいろんな症状に悩まされるようになりました。
で、免疫抑制剤を使うことになりました。
今の症状や不調に対しては、何らかの効果を実感できるものなのでしょうか…。
紫外線をなるべく避けろとか書いてあるし、父は前立腺のがんだったし、けっこうユウウツです。

324318:2007/02/15(木) 21:59:07 ID:m0qBxjFi
皆さん、レスありがとうございます。
自分はまだ「MSの疑い」の者ですが、
抗体検査やったら、自己抗体が陽性と出たりしたので、
多発性硬化症も自己免疫疾患なら、自己抗体も陽性になるのかな
と思いまして…聞いてみた次第です。
ありがとうございました。
325313:2007/02/15(木) 21:59:42 ID:m0qBxjFi
すみません、間違えました。
>>318さんでなく、>>313です。
326病弱名無しさん:2007/02/20(火) 01:32:28 ID:T5r31hjU
もうすぐつらい冬も終わり!
327病弱名無しさん:2007/02/20(火) 19:36:29 ID:8PQNMGI2
暑いのもダメ。寒いのもダメ。ハハハやってらんねぇ。
328病弱名無しさん:2007/02/20(火) 20:09:47 ID:A5bk+nDy
シャワーなのにだるくなっちゃった・・・これから出かけなきゃなのに起き上がれない・・・ウザス
329病弱名無しさん:2007/02/21(水) 18:09:08 ID:lmRDUns2
シャワーだけでも、具合悪くなるってわかります。
なんとか症状治って、支度して出かけると、
今度は風邪をひいて帰ってきます
一年の大半、風邪ひいてる状態です。
主治医いわく、この病気は仕方ない!と言われて、
常に風邪薬を飲んでるのですが。
皆さんも、風邪ひきやすくて治りずらいですか?
私がただ単に、風邪をひきやすいだけなのかな?
発病してからも、何年も、滅多に風邪はひかなかったのですが。
単なる年のせいなのか?
やはりMSに関連してるのか?あまりにも風邪ひきやすいのですが、
皆さんは、どうですか?

330病弱名無しさん:2007/02/21(水) 18:52:48 ID:nuuYwoLS
僕は風邪はひきません…。つーか前風邪ひいちゃった時に
本当に死にそうに症状がひどくなって、それからビタミンCをいつも摂って
風邪予防に心がけてます。
331病弱名無しさん:2007/02/22(木) 10:44:50 ID:gWdeBCoS
>>329
オレも風邪、引きっぱなしな感じ。
それに加え、これから花粉シーズンなんで、
しんどさ倍増。

花粉症の鼻水は相性の良い、
『アレグラ』で完璧に防御できるけれども、
目にくるんだよなぁ。

花粉症暦30年、鼻水とくしゃみが春の到来を
教えてくれる・・・。
332病弱名無しさん:2007/02/22(木) 13:02:58 ID:06ptrSpt
こんにちは。
突然ですが、この病気と似たような症状の病気って何かありますか?
現在色々科を回り中で明日は神経内科なんですが。

私の症状はめまい、吐き気、半身の痺れ、つまずき、脱力感、月の半分が37度以上、咳、耳鳴り、難聴症状、震えなどです。
頭のCT、胸のレントゲン、耳鼻科でも問題ありませんでした。

MSは症状が人様々なようですが、物忘れも激しくて、まさかと不安です。
MRIやらなくちゃわからないのはわかってるんですが・・・
333病弱名無しさん:2007/02/22(木) 17:29:44 ID:XGowQRZ1
明日受診するならいいじゃん。
334病弱名無しさん:2007/02/22(木) 18:48:34 ID:kYcwRrVu
月の半分って…女性の高温期にも関係してるのかも?

ウートフに敏感な人は高温期に入ると症状が強くなるらしいね。
335病弱名無しさん:2007/02/22(木) 20:15:16 ID:PbtCJAGC
>>332
MSと確定診断されてんの?
336病弱名無しさん:2007/02/22(木) 21:37:57 ID:ZK1/TAfZ
>>332さん。
色々な科を受診して、病名が解らず、明日、神経内科の受診日で、
MSと診断されるんじゃないかと不安でしょうね。
すべての症状が、MSの症状に当てはまるわけでは、ないと思うけど、
明日、神経内科受診の結果、どんな結果になるかは、
結果が出ないとわからない事ですし、不安な気持ちは解りますが、
考えすぎると、ストレスもたまって体によくないし
明日がくるのを待つしかないですよね。
今日は、ゆっくり体を休めて、受診した結果、MSと診断されたり、
疑いとなったら、不安な気持ちをぶちまけにここに来てくださいね。
とにかく明日の受診の時を、落ち着いて待ちましょう

337病弱名無しさん:2007/02/23(金) 22:02:08 ID:lpmMrkIu
DHCのオイルクレ
肌やけた!
仕事のストレスがひどかった頃、肌が吹き出物(ニキビ)だらけになって、2年近く皮膚科や様々な化粧品試したけど、このオイルクレだけは変えずに使ってた。
ある日、オイルクレをやめたら、みるみるうちに肌の吹き出物が消えたよ。
2年間も気づかなかったのが悔しい。

吹き出物&肌焼け。最悪。
338病弱名無しさん:2007/02/23(金) 22:27:23 ID:pBqu4t54
えっ!? ダメなんですか?
オイルクレ…。
永年使ってるんだけど…。
339病弱名無しさん:2007/02/24(土) 00:01:07 ID:sTHC4yuM
オイルクレっで、クレンジングの事ですか?
私も、長年使ってますけど全然平気ですよ。
クレンジングのそのあとのケアは、ちゃんとしてました?
それが、大事なんじゃないかなぁ?てか、なんで化粧品の話や、肌荒れの話が、病気に関係あるのかな?
ちょっと、不思議かも…

340病弱名無しさん:2007/02/24(土) 00:42:58 ID:qcAXLave
ははは。なんでクレンジングの話してんの???www
341病弱名無しさん:2007/02/24(土) 02:45:00 ID:Oo1gL5Ax
たまには横道もイイじゃない。
痛くても辛くてもお洒落したいし。
でも、発症以降は 手抜き。
半分おっさん化してます!!
342病弱名無しさん:2007/02/25(日) 11:39:55 ID:8sa1ym76
流れにワロタ
誤爆では
343病弱名無しさん:2007/02/26(月) 21:23:10 ID:VaZOruzS
はじめまして、どなたか質問に答えてください。家の妻は以前膠原病と
診断されているのですが、
6年くらいなんともなくて、薬も飲んでいませんでしたが、最近
手と足がつる、痙攣する状態で、首も痛くて大変です。食事の時も箸を
持つのも力が入らないと、言っているのですが、これはこちらのスレで
良いのでしょうか?

神経内科と、整形外科ではCTスキャンで調べてもらったのですが、
先生は何の病気かわからない、特に異常はないとの診断でした。
この後どこで見てもらえばよいのでしょうか?
どなたか教えてください。
 妻は子供がいなかったらとても生きていたくないと言ってます。
やばいのです。親切な方ぜひお願いします。
344病弱名無しさん:2007/02/26(月) 22:51:27 ID:CTUE5Y6b
CTよりMRIの方が良いのでは?
345病弱名無しさん:2007/02/26(月) 23:04:19 ID:qtDot8ll
そこの病院で紹介状もらって特定機能病院行けばいいのかな?
症状からはMSかどうかはわからないけれど
MS含めて珍しい病気だとそういうところまで行かないと診断つかなかったりするし。
同じ病室になったMSの人は5軒くらい病院まわってやっと診断ついたって言ってた。
346病弱名無しさん:2007/02/27(火) 08:31:54 ID:ANqouMy7
痺れと脱力を訴えていれば、例えCTに異常は無くても、MRIや筋電図とか色々とやってみたりしないか?(常勤医が少ないと不可能かもしれないけど。)

つか、本当に神経内科受診したの?しかもドクターショピングして皆がCT取って異常なし。だから、匙を投げるなんて事は無いと思いますけど〜(笑)

それに神経内科医が多発性硬化症がわからない。なんていう事は無いと思いますよ。(通常であれば)
多発性硬化症を頭に置き、調べていかないという事は多発性硬化症の可能性は低いんじゃないの?

質問者が妻の年齢やCTの部位も書かないし、何故自らMSの判断を下すのか理解できないです。
初めて医師にMSが確定されてからでも遅くないと思いますよ。


347病弱名無しさん:2007/02/27(火) 18:00:53 ID:44/CK+IZ
神経内科医でも多発性硬化症知らなかったですよ。
だからCTとか筋電図とかとって悪いところが出なくて
「治るだろう」って言われました。
でも全然治らないので別の病院いきました。
だから知ってるお医者さんがいるところの方がいいと思います。



348病弱名無しさん:2007/02/27(火) 21:38:46 ID:ZmnT3goE
多発性硬化症を知らない神経内科医??????
349病弱名無しさん:2007/02/27(火) 22:50:46 ID:vadmG0ME
10年前は結構いたよ
350病弱名無しさん:2007/02/27(火) 22:56:24 ID:9nIMbEHn
MSを知らない神経内科医はさすがにいないでしょ。
だってMSは神経内科の中では全然珍しくない訳だし…。
てか、他科の先生だって知っておかないと駄目なんじゃない?
351病弱名無しさん:2007/02/27(火) 23:21:14 ID:NAOWy82N
ワタシの通ってる 某大学病院の神経内科は
バセドウ病が判りませんでした!!(-_-;)
352かなりスレチだけど…:2007/02/28(水) 12:49:24 ID:KDJ6YakM
某大学病院の眼科教授は視神経炎を知らなかったよ。
(てか診断出来なかった。)
353病弱名無しさん :2007/02/28(水) 17:52:41 ID:JfrUBFYM
>>343
早急に別の病院行く事をお勧めします お住まいはどちらですか?
ここのスレ住人なら神経内科の病院数件解るはずだから

福岡なら九大&福大病院、街中なら済生会、浜の町 
354病弱名無しさん:2007/02/28(水) 22:42:17 ID:cTPuuYGR
343さん、勝手な判断でMSと決めるのは危険だと思います。
一日も早く信頼できる病院へ。神経内科で異常がなければ
脳神経外科も受診されるとか。。。
以前奥様の症状に似た方が入院中同室でしたが
その方は重症筋無力症と診断されていました。ご参考まで。
355病弱名無しさん:2007/03/01(木) 20:04:00 ID:9deFr43M
神経内科の専門医って9000人ぐらいだっけ?
MS患者が1万人ちょい。
ひとりで数百人見てる先生がいる一方で、
一度もMS患者を見たことがない先生もいるんじゃね。
356病弱名無しさん:2007/03/01(木) 23:59:43 ID:tzOq8xhS
へぇ〜専門医ってそんなにいるんだ〜神経内科医だったらもっと多いよねwww
神経学を学べば多発性硬化症は出てくる。診た事が無い医師なんか居ないと思う。
357病弱名無しさん:2007/03/02(金) 01:18:18 ID:syvX8gNT
>>343

> 神経内科と、整形外科ではCTスキャンで調べてもらったのですが、

CTスキャンではMSの病巣は写らないのでは?
私もかつて手の痺れが治らなくて病院でCTを撮ってもらいました。
以上なして診断され、医者に異常なしと言われて安心していたのですが、その後視神経炎を発症片目が見えなくなりました。
違う病院(大学病院)でMRI検査を受けてMSと診断されました。
古い病巣もあったようで、手の痺れもMSが原因でしょうと言われました。
心配でしたらやはり病院での診察をお勧めします。

違っていたらある意味よかったと思えるかと思います。
358病弱名無しさん:2007/03/04(日) 15:44:21 ID:bdiSjcR7
>>356
多発性硬化症を診た事ない、神経内科医って
いるかもしれない。特に地方だとねぇ〜。
もしくは、診断をしたがらない神経内科医だとか・・・。
特定疾患医療給付金の手続きが煩雑だから。

厚生労働省の特定疾患医療給付金の予算枠も
苦しくなってきているようだし。患者が増え
ているから。慢性のパーキンソンの人なんか
給付金切られるかもしれない。

大概の神経内科医の先生は良心的だと思いたい・・・。

359病弱名無しさん:2007/03/04(日) 16:50:38 ID:acYLBmlS
神経学を学べば必然的に多発性硬化は出てくるんじゃないの?
医学生や研修医の教科書的な書籍にも書いてあるんだし。知らないなんて言えない気がするのですが。


神経内科って患者数は多いし、1人にかかる時間が長い。
これと、他の常勤医が居ないとか少ないとか色々な事情が重なると、なかなか細かく調べられない。なんて事もあるかもね。まぁ推測ですが。(重症の場合はまた変わってくるだろうけどね)
360病弱名無しさん:2007/03/04(日) 23:03:28 ID:w6xrANl8
多発性硬化症の症状に、疲労や戦振があるのを知らない大学病院の医師もいたよ。
遺伝子不全や最近のCDCの発表も知らない助教授が・・・
361病弱名無しさん:2007/03/04(日) 23:20:40 ID:9PLjR0XB
自分の専門外は深く知らんのだろ。
そんなもんだ、だから専門医探しに苦労するわけで・・・
362360:2007/03/05(月) 06:05:57 ID:XQgCgNuJ
>>361
いや、神経内科医ですよ。神経内科医長だったし・・・
363病弱名無しさん:2007/03/05(月) 11:07:24 ID:Xch6b0/8
大学病院だからって絶対に良い治療が受けられる根拠はないよw
364病弱名無しさん:2007/03/06(火) 20:46:40 ID:ZaJlMqld
同じ神経内科でも、MSが専門かどうかってことだよね。
私の主治医は大学病院でMSを研究してたそうだけど、臨床的には・・・
地方の病院に来て、初めて患者に接したみたい。
診察もあまり時間をかけてくれないし、今の先生には満足してないわ。


365病弱名無しさん:2007/03/06(火) 23:59:28 ID:WrF/HCWt
左足の脱力による歩行障害、風呂に入ったら動けなくなると話しただけで多発性硬化症かもしれない。と疑ってくれた先生に感謝しなくていけないね
366病弱名無しさん:2007/03/07(水) 10:51:45 ID:4N4N0vme
私も初診は某大学病院の神経内科でしたが、ちっちゃいハンマーみたいのでポコポコされたり、針で軽く刺したり…。
軽い痺れも『ストレスによる不眠からの疲れ』と言われ、眠剤出されただけでした。
CTすら撮らずです!
数日後半身の脱力が出て、病院変えたらMSと診断されその足で入院でした。
セカンドオピニオンの大事さを痛感しましたよ。
367病弱名無しさん:2007/03/07(水) 11:37:42 ID:Hff7BJWg
初診(紹介状無し)で大学病院を受診するなんてw
368病弱名無しさん:2007/03/07(水) 18:19:16 ID:Ky/Albcy
>>367
感じ悪いね。
同じ病気を持つ者同士、仲良くしない?
まさか健常者の冷やかしじゃあないよね。
369病弱名無しさん:2007/03/07(水) 19:28:07 ID:UqiK8/Bu
>>363
大学病院という教育機関の医師の知識が劣っていると言っただけで、
治療なんて期待していないよ。
もしかして、当事者?

>>367
この人も、大学病院関係の人じゃない? w
370病弱名無しさん :2007/03/07(水) 20:10:48 ID:Ju6P/Wfo
まぁまぁ仲良くしましょうよ

皆さん何か趣味ある? 自分は競馬だお

371病弱名無しさん:2007/03/07(水) 20:44:55 ID:cM6r2KR6
ま、大学病院に限らず、病院にはそれぞれ特色があるからさ。
うまく利用していきましょやヽ(´―`)ノ

おいらAV鑑賞 and ゲーム。
TV壊れたので、年末安売りにあわせてHD-TV買ってPS3買った!満足度高し!

ちょっと麻痺気味の左手も手伝ってゲームへたっぴに磨きがかかってるけどねヽ(;´д`)ノ
372病弱名無しさん:2007/03/07(水) 21:31:53 ID:SnkloQWD
>>371
僕もHDTVとPS3を買ったのだけど、納品直前から視力障害で、
せっかくの高画質が半減。1ヵ月以上片目で遊んでる。
>>366
総合病院と大学病院併せて6軒廻ったけど、神経内科の意見はバラバラで
セカンドオピニオンで紹介状もらって行っても、他の医師の話は耳に入れようとしなくて。
共通してるのが、僕の症状改善より、MSの診断基準の話ばっかりで、
気分が前進しません。
可能なら納得いくまで医師探ししたいですね。
373病弱名無しさん:2007/03/08(木) 05:55:52 ID:qdTj+Sbf
>>372は何県にすんでる?
374372:2007/03/08(木) 10:16:05 ID:QbYucFw+
>>373
岐阜県在住です。

発症は3年前で、
名古屋と大阪の病院にも通いました。

4人ほどはMSだと言い張り、1人は肥厚性髄膜炎、
地元を含め3人はよくわからないけどMSではない、
といった具合です。

診断がつきにくいのは理解できますが、
どんどん視力と体力を損なってるのが分かるんですよね。
基本プレドニン飲みぱなしです。
375病弱名無しさん:2007/03/09(金) 08:16:33 ID:fxCIJnmh
>>374
MSの専門医には診察してもらいましたか?
もっと >>374さんの病状やお話を、しっかりと聞いて診てくださるDr.に出会えれば
不安も軽減されると思います。
なによりも主治医との信頼関係が良いことにこしたことはありません。

視力の低下についての治療や、体力(疲労感ですかね...?それとも筋力が落ちた為に
起こっているものでしょうか?)を損なっているなどの問題に対しても
症状を緩和させるような対処法を考えてくれると思います。

376372:2007/03/10(土) 03:22:33 ID:Io+IWbQI
>>375
ありがとう。

一応、MSキャビンや友の会で名前を辿った先生も含まれます。
いずれにしても特発性視神経炎ではあるのですが、
神経内科としては「四肢に麻痺が出たら来てね」という感じです。

体力については
昨年深部静脈血栓による肺塞栓症で呼吸困難を起こして以来、
伏臥が長くなりまして。
これもプレの副作用か、少なくとも影響によるとは思います。
中にはMSの合併症ではないかという医師もおられましたが、
今の病院では単独の扱いです。

あとは宇多野病院ですかね。
なかなかアポ取れなかったので後回しになってますが。
遠方から宇多野病院行かれた方、当日外来でも大丈夫ですか?
377病弱名無しさん:2007/03/13(火) 00:30:06 ID:9p78+wce
ウチの家内もMS認定されました。
でも、いまいち、日本のMS治療について主治医から話されても納得できません。
日本のMSの治療(療養)方法についてはMSが多く発生してる北欧と比較して納得できるすいじゅんなんでしょう?
北欧や北米の治療現状を知りたいです。
なにとぞ、ご鞭撻くださいませ。
378病弱名無しさん:2007/03/13(火) 22:10:41 ID:9CcXXsPD
MRI撮ると幾ら位かかりますか?
以前は即入院だった為どれくらいかかったのかわからなくて・・・。
379病弱名無しさん:2007/03/13(火) 23:08:26 ID:Z+oldfd4
>>378
普通に予防検査的な目的で撮ると、8千円〜1万2千円くらいだと思うよ。
でも何らかの病気があって、その治療の一環として撮る場合は、3千円ぐらいだと思う。

病院にもよるし、TELしたら親切に教えてもらえると思うよ。
380病弱名無しさん:2007/03/14(水) 07:29:54 ID:DxwkTlgL
前にも話のテーマになりましたが、お酒って体に悪いですかね!?
みなさんは気にしてます?自分退院して部屋でお酒飲んだら三日酔いしましてしばらく体調悪かったです。
入院中に体力が落ちてただけですかね?
お酒とMSって関係ありますかね?
381病弱名無しさん:2007/03/14(水) 17:19:20 ID:CujdK9Uq
私は、発病して同病者から資料を頂いたのですが、
その資料には、飲酒、喫煙、手術、怪我、過労、ストレスが、
再発を誘発する!と書いてありました。
でも、それは10年くらい前の資料で、
大学病院の教授のセミナーの時のお話をまとめたという資料でした。
古い資料には、そう書かれてましたが、実際どうなんでしょうね?
古いから、あてにならないけど、私はお酒は飲まないのですが、煙草はやめれなくて
よくないのかなぁと思いながらも、つい吸いすぎてる毎日です。

382病弱名無しさん:2007/03/14(水) 21:12:13 ID:dtt4wz6V
MSって、筋肉の痛みもありますか?
朝、突然首から背中に掛けて力が入らなくて、入れようとすると激痛が走る
(起きるのには数分掛かる)というようなことが、数年に一度起きます。
2〜3週間ほどで、何とか普通に戻るのですが・・・
383病弱名無しさん:2007/03/14(水) 22:15:33 ID:vX4GBPbw
僕は先週の月曜日に、右足の激痛で受診しました。
MRIの結果腰椎より少し上で再発部位があり、
ルンバールの結果髄圧異常と蛋白値増大でパルス入院でした。
ちなみにまだ入院してます(笑)
同じ地区の患者同士の話では、再発時に体のどこかに激痛を
伴うことは定番の初期症状との認識になっています。
おかしいなぁ〜と感じたら早期受診が一番の治療法だと思います。
384病弱名無しさん:2007/03/14(水) 22:19:36 ID:t9WjiOPc
373さんは未だ認定されていないのですか?
385病弱名無しさん:2007/03/14(水) 22:25:48 ID:t9WjiOPc
間違いました。
373さんではなく
374さんは未だ認定されていないのですか?
386病弱名無しさん:2007/03/15(木) 08:05:33 ID:KiJVSOW6
382です。
383さん、ありがとうございました。今度病院に行ってみます。
387373:2007/03/15(木) 12:35:04 ID:vGy9YVRh
>>385
「MSだ」と言い切る医師に診断書を書いてもらえた時は
特定まで通過しました。

しかし前述のように、肺塞栓で通院に支障が出たため
市内の総合病院に移って来たのですが、ちょうど昨日神経内科で
「眼が見えないのは眼科の仕事」
「MSかどうか分からないから神経内科は来なくていい」
「不満があるならほかの大学病院にでも行ったら?」
と言われ受診を打ち切られました。

総合、大学、個人の8人の神経内科医に相談してきましたが、
他者の意見には耳を貸さないという点だけ共通してますね。
あと露骨に面倒くさそうな印象です。
眼科や脳外科の医師は真摯に感じるのですが。
388病弱名無しさん:2007/03/16(金) 06:17:51 ID:GV6nJINn
神経内科の医師に変わった人が多いのは確かですがw
言い方が悪くても、目は目の仕事と眼科に丸投げして何がいけないのかですかねぇ〜

眼科医が神経内科的治療が必要と考えれば、また送り返すだけなんじゃないの。
389373:2007/03/16(金) 15:03:35 ID:liBrizEU
>>388
こまごま書き込むのは控えたので言葉足らずかとは思いますが、
眼科に丸投げが不満ということではないです。

これまでの神経内科医が全員不愉快なわけでもないです。
この3年間、3件の眼科では
「神経のことだから神経内科ははずせない、
むしろそちらがメインでは?」
というスタンスです。
無論定期検査が一番多いのも眼科です。

8人の神経内科医は半数が
「MSだから通院できる病院の神経内科にかかっておくのがベスト」
と言われ、
半数は
「まだMSと断定はできないが、定期的にMRIはとっておいた方がよい」
ということでした。

今回は通院しやすい市内の総合病院の神経内科で
他の医師の手紙等について
「普通はこんな診断しないよ」
と取り合ってもらえなかったことが不満なのです。

たまたま愚痴っぽい気分だったので、
前記述をしてしまいました。
長文すいません。
390病弱名無しさん:2007/03/16(金) 18:48:42 ID:+uBaqANG
たまに>>388みたいに感じ悪い書き方する人がいるけど
患者じゃなく医者サイドかね?
日本の医者は感じ悪いからね〜。
391病弱名無しさん:2007/03/16(金) 21:10:51 ID:KlSGzMPE
MSで5年目になる。
今まで5人の神経内科医に世話になったが
そんなに悪い人?はおらんかったな〜。
みんな治療費の問題とかもあるからMSの疑いででも
急ぎで特疾の申請出してくれたり、
自ら患者会の支部やってる先生もおったな。

強いてあげるとしたら、どの先生も仕事の
ストレスが一番悪いと言って
退職を勧めることかな。

何にしても、MSは不確定な要素が多いから、
特定疾患なんだな。
医者も不確定が多いから、判断出来ないしね。

あまり言いたかないけど、
『多発性硬化症』と認定されないんだから
違う可能性だってあるってことさ。
『多発性硬化症』じゃなくて良かったやん。
392病弱名無しさん:2007/03/17(土) 13:49:30 ID:vnvTPOTM
>>388
残念ながら、日本の眼科医はそこまでレベル高くないよ。
殆んどが視神経炎を診断できない。
神経内科医は眼科医に投げたいんだろうけど
それなら信頼出来る眼科医を紹介すべき。
ちなみに大学病院の教授でさえ誤診したから
相当少ないと思うけどね。
393373:2007/03/17(土) 14:45:14 ID:I2aELIk4
経済的な面で特疾の認定書はありがたいですよね。

ただ、病名が変わったからといって
現在の症状が変わるわけではないですし。
両目が失明する方向なので、
進行をくい止めるか、遅らせたいだけです。

医師のみなさんに望むのは、
症状もいろいろあるとはいえ、
患者はなにかしらつらい気持ちを持ってすがりに来ているのだから、
「その程度で」的な雰囲気は出さないでほしいかな。

394病弱名無しさん:2007/03/17(土) 17:04:24 ID:WJwY6vPy
388は眼科医が凄いなんて一言も言ってないけどね
395病弱名無しさん:2007/03/18(日) 11:07:22 ID:5WOMlK0c
明日から新しい仕事だー、
ちょっと不安だけどやるだけやってみよっかな
396病弱名無しさん:2007/03/19(月) 10:55:24 ID:RslAviZo
さっきiチャネルでみたけど、神経難病の原因がわかったってね。
絶対msにも応用がきいてほしい!
397病弱名無しさん:2007/03/22(木) 15:00:51 ID:i8Q9TTqc
398病弱名無しさん:2007/03/22(木) 16:59:26 ID:PYPr+Sjx
背中が痛い。脈打つ様に痛い。再発じゃなきゃいいけど。
399病弱名無しさん:2007/03/22(木) 18:37:39 ID:Z5OEdpHB
俺も1週間前ぐらいからずっと背中痛い…。
なんとも言えない不快感。
400病弱名無しさん:2007/03/22(木) 22:26:12 ID:9gKjzQIB
俺は毎日症状が違う。
目眩感、四肢の脱力、感覚異常・・・。
仕事に悩む。
一番困るのがいきなり来る疲労感。
401病弱名無しさん:2007/03/24(土) 16:21:01 ID:zGn0tRHd
毎日、頭痛があり鎮痛剤を飲んでもあんまり効かない。
MSになる前は頭痛なんてなく
風邪すらひいたことのないバカな子だったのに。
みなさんも頭痛ありますか?
402病弱名無しさん:2007/03/24(土) 21:30:13 ID:0369QGro
多分、これの話かなあとは思います。
ttp://www.nikkei.co.jp/news/main/20070323AT1G2203123032007.html

論文読んで何かわかったら、また。
ただ、こういうのが臨床に反映されるまでとても長い時間がかかるものです。
403病弱名無しさん:2007/03/25(日) 05:58:42 ID:33GBYRIl
>>402
時間がかかる?だからこそ希望を持ち期待していようよ!
俺はこの記事を見ただけですごく嬉しくてしかたなかった!
404病弱名無しさん:2007/03/25(日) 17:53:57 ID:j3dINSIm
原因が特定されれば、診断にも役立つね。
今まで認定してもらえなかった人や
疑い段階の人も可能性が明らかになる。
治療に辿り着くにはこれからって感じだけど
まずは診断に役立ちそう。
405病弱名無しさん:2007/03/27(火) 07:58:20 ID:ge3aUYtw
406病弱名無しさん:2007/03/29(木) 22:10:19 ID:Vt3DQa1g
最近暖かいから辛い。夏生きて行けるのかな
407病弱名無しさん:2007/03/30(金) 01:41:48 ID:YzZ0/qM+
で、体調は・・    

   (;゚д゚)
   し  J

     _, ,_
    ( ゚д゚ )
    し  J   どうなの・・・
408病弱名無しさん:2007/03/30(金) 23:35:34 ID:jjh5O1yZ
age
409病弱名無しさん:2007/03/31(土) 22:03:40 ID:32C0O7B3
最近病院を換えたんだけれど・・・。
医師との会話の時間が減ってしまった。
まぁ、しかたの無い事ではあるけれど。

病院変えて良かったのは、正面玄関脇に
スタバがオープンしたことかな。

診察の後に飲む、ラテトール+エスプレッソショット
最高!
410病弱名無しさん:2007/03/31(土) 23:13:07 ID:bBLmdM6x
ダブルト〜ルラテ〜♪

ふつーにレジのおねーさんに「ダブルトールラテ」と言ってしまった
ことがある、同じくエスプレッソショット追加好きなおいらヽ(´―`)ノ
411病弱名無しさん:2007/03/31(土) 23:37:33 ID:1H+pg2ei
外科医の学会誌に載ってたんだけど
MSの患者さんがベタの注射を右腹→左腹→右腹って2ヵ所だけでローテーションさせてたら
おなかの中央部の皮膚が壊死しちゃったんだって。いまは治療済みらしいけど
みんなちゃんといろんなところに打とうね〜〜〜〜
412病弱名無しさん:2007/04/01(日) 02:53:31 ID:Yi0wqEXY
MSと診断された一部の患者はNMOという疾患で、ベタフェロン
が無効もしくは増悪だそうです。

http://ashida.sakura.ne.jp/blog/2007/02/msnmo.html
http://ashida.sakura.ne.jp/blog/2007/02/post_188.html
413病弱名無しさん:2007/04/02(月) 19:09:02 ID:0tkwUUl2
ベタに抗体ができた。
414病弱名無しさん:2007/04/04(水) 06:50:15 ID:+NMAhEib
やっぱり晴れの方が調子がよい♪
415病弱名無しさん:2007/04/04(水) 08:09:27 ID:JqNleFuP
出産した方、いますか?
MSは妊娠中は症状が軽くなる、って聞いたけど
出産後は辛くなるということらしいのですが。
知り合いが出産3日後にやっぱりしんどくなってきた、って辛そうです…。
何か周りの者ができる配慮とか教えていただけるとうれしいです。
よろしくお願いします。
416病弱名無しさん:2007/04/06(金) 16:16:16 ID:L7JHDYIH
最近少し調子よくない日が多いな・・・・・・・・・・・・・
417病弱名無しさん:2007/04/06(金) 17:01:45 ID:Q/8TIBvq
私も調子悪いです。
首と背中がめちゃくちゃ熱い。手足がジンジンする。

確定避けたい。
418病弱名無しさん:2007/04/06(金) 17:02:30 ID:Q/8TIBvq
下げ忘れてしまいました。スミマセン
419病弱名無しさん:2007/04/07(土) 03:20:27 ID:UyEZiX9o
(;´Д⊂)クビイテテ
420病弱名無しさん:2007/04/08(日) 06:16:07 ID:+5FWWoQ1
非常勤の嫌味な先生が常勤になっちゃったよ。とても優しかった先生が居なくなっちゃった。しかも内科総合医長の肩書きも持った嫌味な先生。憂鬱だ。

421病弱名無しさん:2007/04/08(日) 22:36:42 ID:SFDBRNwV
すでに、知ってる方もいると思いますが、まだ先の話しですが、
5月15日(火)「たけしの本当は怖い家庭の医学」で
MSがテーマで放送が予定されてるそうです。
スタジオ収録では、MSキャビンも見学させてもらったそうです。
来月の話しだけど、番組で取り上げられる事で、
一人でも多くの人が、この病気を知り、理解してもらえる事に、
繋がってくれたらいいなぁと思いました。
でも、一人一人症状が違うこの病気、あの番組で、どんなふうに放送されるのかなぁ…。

422病弱名無しさん:2007/04/08(日) 23:32:51 ID:VyXRC/z3
>>419
天候が不安定だと、調子悪い・・・。

身体のあちこちが、痛えなぁ。

最近38歳になった、男。独身。

考えだしたら、キリがないけれど。
笑ってられるから、大丈夫・・・だと思う。

>>421
MSの名前が、少しでも世間に知ってもらえれば、
大きな前進だと思う。

MS以外にも120種類の特定疾患があり、特定疾患に認定されない
マイナーな難病の患者さんもいて、それぞれに病と向き合って
いるのだから。

もちろん、MSの患者さんもそれぞれに、病に向き合って
いて、色々な思いがあって、本人にしか分からない部分も
ある。
423病弱名無しさん:2007/04/08(日) 23:34:49 ID:DXasoePD
いきているといろいろありますね
424病弱名無しさん:2007/04/09(月) 00:12:48 ID:NUyP/vf5
「たけしの本当は怖い家庭の医学」はあまり評判良くないと聞いたなぁ。
苦情を訴えると「バラエティーですから」と答えたそうな…。

脳内の神経伝達異常系の病気の紹介で、一度MSは名前が出たことがある。
「日頃手や足が細かく震えるが近場の一点を指差すと、その病気は震えが止まる」
というのがその病気の特徴で、その逆として「多発性硬化症」の名を出していた。
つまり「普段は震えないが一点を指差すと震える」と。
それだけで終わっていてねぇ…。

確かに自分はそうだったけど、それは初回のみ。以降は別部位だったし。
だからそのときは「マスコミってのは相変わらずやなぁ」と思った。

多分、日本人に多い「視界異常」から話をもっていくんじゃないかな。
ゲストの診察はMRIと簡単なテストでしょう。
髄液検査までやれば褒めてあげます、はいヽ(´―`)ノ
425病弱名無しさん:2007/04/10(火) 22:51:19 ID:ImwC9ZUu
ぅぃヽ(´―`)ノぅぃ
426病弱名無しさん:2007/04/11(水) 12:50:52 ID:t5YV00Ws
しかし長い病気だな…。
427病弱名無しさん:2007/04/11(水) 14:15:11 ID:Ynx9ZYD7
素朴な疑問なんですけど、皆さんはルンバールする時、麻酔の注射ってしましたか?
428病弱名無しさん:2007/04/11(水) 14:57:37 ID:DFUVeUSo
>>427
一応してもらってます。
でも皮膚にちょこっと効くだけだから、実はほとんど効果ないのはわかってます。
熟練主治医にいたっては「麻酔いる?なくても一緒だよ。いらないよね?」とか
言ってきやがります。

いつもこう答えます。
「気休めなのはわかってるけど、気休めで良いから麻酔よろしく」

確かにさー、もう両手両足の回数じゃ効かないくらい腰椎穿刺されたけどさー
怖いものは怖いの!ヽ(;´Д`)ノ
429病弱名無しさん:2007/04/11(水) 15:37:54 ID:Ynx9ZYD7
>>428

返答ありがとうございます。私は麻酔したことなくて、他のサイトで麻酔するって見てビックリしたんです。

あまりの痛さに体が固まってしまって髄液出にくくて『力抜いて〜』って言われる始末で…。

次は麻酔お願いしてみます!
430病弱名無しさん:2007/04/11(水) 15:56:01 ID:knlG6gy4
私の母親はMSで国から医療補助でてる。病院に秘密で有名な中国医学のクリニックで煎じ薬と針で治療して、痛みと痺れは少し残っているが、普通の主婦業してる。甲状腺機能低下も良くなった。寛解のままなので神経内科医が不思議がっている。嬉しいです。
431病弱名無しさん:2007/04/11(水) 20:04:37 ID:P7MbZ9Zv
宣伝乙
432病弱名無しさん:2007/04/11(水) 21:01:57 ID:knlG6gy4
MSを患っている母は他人を憎む人でした。その感情を内に押し込める人でした。歯をくいしばったり、拳を握り震わしていた。父に他人を恨むなと言われていた。表面穏やかでも、他人を深層意識で憎む人がかかるのではと思いました。
433病弱名無しさん:2007/04/11(水) 21:52:07 ID:xtk/DraH
そこまで言うかぁ〜〜〜〜???

グワハハハ
434病弱名無しさん:2007/04/11(水) 22:26:50 ID:qCaWWSm0
自分が、この病気を患ってるとして、他人にそう言われたら、どう感じるの?
世間には、難病の人が沢山います。難病患者は、みな心に問題があると思うのですか?

私の周りには、人を憎み恨んでる人は、沢山いますが健康ですよ。
難病を抱えて、それを受け入れ、乗り越えようと頑張ってる人に失礼だと思いませんか?
偏見も、自分の中に止めているうちは、まだ許せるけど、ここで書き込むのは、間違ってると思います。
みんな、なぜ自分がこの病気なのか?自問自答しながら、戦ってるのです。
みんな、難病と戦うという試練を一生かけて、乗りこえようとしてるのです。
健康である事の有り難さを噛み締めながら、頑張ってるんです。
母親が、苦しむ姿を見てきてる人にしては、考えられない言葉ですね。
他の難病のスレにいって、これ以上、人を傷つけないで!お願いですから。
何か、偽の宗教の臭いがするのは、私だけ?

435病弱名無しさん:2007/04/11(水) 22:53:22 ID:DFUVeUSo
まぁまぁ。捨て台詞ですよ。

「宣伝乙」にむかついて、かの人の思いつく最高の侮辱の捨て台詞をしたのでしょう。
ただ、悲しいのは、>>432が真実だったのするなら、
この人は母親のことが嫌いだと思われます…。悲しいことです…。

MSについては、「原因」が判明しない以上、いかなる対処・治療であっても
「もうこれ以上再発しない」を証明できません。
今のところ再発していなくても、明日のことは判りません。
不安は当然、でもこの不安を含めて、病気も含めて「己自身」。

うまく付き合っていきましょ。自分の身体なんだものヽ(´―`)ノ
436病弱名無しさん:2007/04/11(水) 23:07:18 ID:/tb5ZBnK
>>432
縦読み??
これって釣り?

まともにレスするのも何だけど、
あなたこそが人を憎んでいるんじゃない??
それも母親という人を・・・
リリー・フランキーの「東京タワー」でも読んで出直して来たら!
437病弱名無しさん:2007/04/11(水) 23:09:41 ID:qCaWWSm0
そうですね〜。むきになってしまった!
きっと、母親を嫌いなのかも知れないですね。
恨んでる姿を見て、耐えられなかったのかも?
それにしても、むかついて書き込んだのは、初めてだけど、
結局、何を言いたかったのかな?冷静に考えても、わからない!!

438病弱名無しさん:2007/04/11(水) 23:45:37 ID:MDl5UAyK
>>432
TRUTH HIDES WHENEVER WE LOSE OUR FOCUS
439病弱名無しさん:2007/04/11(水) 23:50:05 ID:qjP6+xhw
背中がめちゃくちゃ熱いんだけど、人に触ってもらっても全く熱くないらしい。
こんなのあるのかな?
440病弱名無しさん:2007/04/12(木) 00:21:41 ID:H8LC2cWT
俺の親がかかってる大病院の医者は態度あまりよくないな。でもどんな医者に診てもらってもMSは完全に治らないから一緒だ。増悪しないだけでよしと思う。
441病弱名無しさん:2007/04/12(木) 03:58:16 ID:IgT2yCc1
私もMS 某病院でいつ死んでも可笑しくない(笑)稀な奇病だし…医師(我々も)も解らない(把握出来ない)時間病だから…☆と言われた!! 病との長い付き合い頑張って…言われた(怒)
442病弱名無しさん:2007/04/12(木) 05:04:15 ID:H8LC2cWT
MSの診断ついた母は入院中ステのパルスやった。欧米では効果が疑問視されているとか。その前は、脳幹に腫瘍があるから覚悟して下さいと言っていた。誤診か。府中の有名な病院に一度行ったが、どこで治療しても同じと言われ、元の病院に戻った。
443病弱名無しさん:2007/04/12(木) 17:24:48 ID:IgT2yCc1
ん〜やっぱりどこの病院へ行っても変わらないのかな?珍しい病だから仕方ないのかな? 血液のタンパク質を調べる検査で再発が判るらしいけど やった方いる?
444頑張るぞ:2007/04/12(木) 17:33:28 ID:IgT2yCc1
↑のものだけど 私は 急激な症状から始まった…当初は ギックリ腰と思って整形外科へ入院…でも 下半身不随になったままで5ヵ月入院した後、症状もよくなって今は以前と変わらないよ普通。でも目眩 痺れと日々変わるピクピクはある 止まらない時は 笑っちゃうんだよね(苦笑)
445頑張るぞ:2007/04/12(木) 17:43:42 ID:IgT2yCc1
知識がナイ医師が沢山いる私は病院で働いて多発性硬化症の事はカルテみたりして知っていたけどまさか自分が!って思った。結局 整形外科 脳外科 神経内科と転科して今に至る
それと頚椎(ミエロパチー)もやってるから大変です。握力低下 四肢脱力感と皮膚が麻痺してるから痛みナイしあちこち怪我だらけ
446病弱名無しさん:2007/04/12(木) 22:05:25 ID:KgS8VYGb
ま、無理しないで頑張ってね。
この病気は、なるべく頑張らないのが良いらしいよ。
447頑張るぞ:2007/04/12(木) 22:25:07 ID:IgT2yCc1
466さん》そうですね…
体調に合わせて行動するしかないですね(^。^)
体力現状維持の為に タンパク質を沢山摂取して 筋トレをするように言われました 皆さんは どんな方法を取り入れてますか? 食事にも気を遣ってますか?
448病弱名無しさん:2007/04/13(金) 00:28:31 ID:IHVLopsU
日本人に多い「視神経脊髄型」発症の仕組み解明

東北大グループ「通常型」と異なる

脳や脊髄の神経の炎症によって怒る原因不明の難病MSのうち、日本人に多い
「視神経型MS」が、従来考えられていたのとは異なるメカニズムで発症していることを、
東北大医学系研究か神経内科の三須建郎助教らのグループが突き止めた。
研究を指導した糸山泰人教授は「視神経脊髄型は今後、違う病態ととらえ、新たな治療を進める
必要がある」と指摘している。
MSには、視神経と脊髄だけに(ry



既出でしょうか?地方紙に載ってました。
449病弱名無しさん:2007/04/13(金) 03:16:01 ID:c96FqEHk
成る程…医学の進歩!ですね 近年 特に今年は難病の医学的解明に力がはいってますね!素晴らしい!やっと本腰を入れてくれたか…って感じですが この研究にどれだけの患者(同難病)の人が実験に協力してくれたかですね ご家族の方はもちろん 御本人様に心より感謝致します!
450病弱名無しさん:2007/04/14(土) 11:34:42 ID:G/7Nklfv
熱いよ〜熱すぎるよ〜(泣)
451病弱名無しさん:2007/04/15(日) 00:42:33 ID:TanQI3EA
仕事どうしよう…。
今まで積み重ねたスキルが綺麗に…。
452病弱名無しさん:2007/04/15(日) 02:26:53 ID:3Q6PxT7W
性交でウツルらしいね?
西側の地域の人と性交したあと約1〜3日潜伏後に発祥…男性経由が殆どで血液経由(輸血や親戚に西洋人種混血あり)って事はさ ある意味 難病型の性病じゃない?
453病弱名無しさん:2007/04/15(日) 10:02:17 ID:K+vqjZf8
どこぞのスレの誤爆ですか?
スレタイを良く確認してくださいな。
454病弱名無しさん:2007/04/15(日) 10:37:35 ID:OSLwVnki
テラコワス
455病弱名無しさん:2007/04/15(日) 11:41:35 ID:du8w9AcQ
本当に性交でうつるんですか?
ちがうでしょ?
456病弱名無しさん:2007/04/15(日) 16:09:07 ID:Rje+8ITP
うつる訳ないよね‥?
ホントならいつか刺されるな‥
457病弱名無しさん:2007/04/15(日) 16:24:37 ID:K+vqjZf8
うつらないよ。
輸血とか性交でうつるなら、そういう統計がちゃんと取れる。
未だ人が発見できない「何か」があったとしても、そういう行為でうつる病では
ないことははっきりしている。

今のところ判っているのは、「遺伝子の中に、MSになりやすい傾向のある
組み合わせがあるっぽい」ってところまで。これも傾向でしかなく、
外している可能性もある。

あんな「明らかに不安を煽る書き込み」に踊っちゃだめです。
458病弱名無しさん:2007/04/15(日) 19:24:00 ID:f81U5+Ph
>>455
>>456
ネットに繋がってるのに、何で基本的な知識すら無いの?

>>1に紹介されているサイトすら読んでないの?
459病弱名無しさん:2007/04/15(日) 21:58:08 ID:7VbO1PCm
性交でうつるんなら
夫婦揃ってMSって人がいていいはずだろ
と、MSのカミさんを持つ俺が言うから間違いない
460病弱名無しさん:2007/04/15(日) 22:20:38 ID:YcyuXTxK
性交で移るなら、もっともっとたくさんの患者が、いるんじゃない?
エイズじゃないんだから!って感じですね〜
性病のスレに、書き込みたかったんじゃない?
たまに、ん?って感じのパターンあるよね。笑
化粧品のレスの時の、なんで化粧品?みたいな話も笑ったけど、
今回も笑わせてくれたよ。性交で移るなら、恋人作れない。結婚できない。医者から、一番最初に注意されるはず。
本当なら、楽しみが減るだけだ〜失礼しました 笑

461病弱名無しさん:2007/04/16(月) 06:41:55 ID:PUryxUWk
え?知らないの?母子感染→出産時に子供に血液感染するし 統計的に女性が多くかかりやすく 女性は25〜30代と若年者が多い
しかも輸血由来説も学会で論じられてるこちらも統計で証明されてるよ! 医学書で詳しく調べてごらん…嘘じゃないから…
462病弱名無しさん:2007/04/16(月) 06:58:32 ID:QgnWhwTF
はいはい
463病弱名無しさん:2007/04/16(月) 07:21:20 ID:PUryxUWk
私は国立神経精神…で入院してました!実験データ取る為に一生入院してほしいと…治りかけの時に…(怒)弛緩剤を使用し寝たきりにさせられるところでした!データを取る為の契約書にサインしてはならない!
464病弱名無しさん:2007/04/16(月) 07:29:50 ID:PUryxUWk
国?いや…病院が必死なのは分かるが…人の命と引き換えのデータ集めはどうなのか?考えてほしい… 自分がその実験材料とされそうになった時の辛さ!判りますか?しかも私は医療関係者です 今は署名拒否して正しいかったと思います。
465病弱名無しさん:2007/04/16(月) 07:37:33 ID:PUryxUWk
その時 医師が言った言葉 両親にはお金(実験報酬)が入る そして あなたは国のMS患者を救えるかもしれない… 一生入院し貢献してほしいと…治りかけているが 一度 弛緩剤を使用し再度寝たきりに状態にしたいと…
466病弱名無しさん:2007/04/16(月) 07:45:21 ID:+PFL/sMd
あちゃー。妄想世界のお方でしたか。
無視しかないですね。
467病弱名無しさん:2007/04/16(月) 07:45:50 ID:PUryxUWk
そして提携している製薬会社の新薬投与→経過→データ検査→その間 何年か判らない!治療薬や新データが取れるまで一生入院出来るからと… 恐ろしい実話です! 皆様に治療協力出来ず 申し訳ありません。
468病弱名無しさん:2007/04/16(月) 07:51:35 ID:PUryxUWk
妄想ではナイですよ! 実際 当病院には 実験MS患者がいます!その事実を 知らないあなたは 幸せですね! 他 病院にも一生入院し貢献してる患者がいますから…
469病弱名無しさん:2007/04/16(月) 07:58:09 ID:PUryxUWk
日本人のMS患者のデータを取りたくて仕方ないのです!医者は!製薬会社から永遠に実験費用を受けれる訳です 新薬と新データが取れれば 医師にも病院にも製薬会社から報酬が入ります!
470病弱名無しさん:2007/04/16(月) 08:11:32 ID:PUryxUWk
私の母は看護士です!私は介護福祉士です。嘘ではありません。病院と国から訴えられるかもしれませんが 戦います!ご親族で同じ契約書を渡された方 病院と厚生から口止めされてると思いますが真実を語りましょう!
471病弱名無しさん:2007/04/16(月) 08:22:32 ID:PUryxUWk
嘘だと思うなら あなたの担当医師に難病の治療や データ収集はどうやっているのか聞いてみてください。動物実験と言う医師がいたら その医師を疑うべきです!難病は人類のみしかデータが取れません!
472病弱名無しさん:2007/04/16(月) 08:48:10 ID:PUryxUWk
MSとは違いますが 近日 難病指定した多発性軟骨硬化症患者もデータ収集に貢献し長期入院している方がいます! 実際 MS患者様を介護をとおして日々を共にした患者様で死亡された方々を処置し見届けてきました。 私も同難病となりとても切ない思いでいます。
473病弱名無しさん:2007/04/16(月) 11:15:16 ID:6czkBv/r
多発性軟骨硬化症?初めて聞いた病名だ!
遺伝がどうのとか、産道通ってどうのとか・・・
人体実験とか・・・あなたは、本当にMS?
書き込むスレ、間違ってない?もう、こない方がいいですよ〜(笑)

474病弱名無しさん:2007/04/16(月) 12:35:45 ID:QgnWhwTF
春だな
475病弱名無しさん:2007/04/16(月) 12:59:54 ID:kP8eO77V
ふいんき悪いな
476病弱名無しさん:2007/04/16(月) 17:29:42 ID:PUryxUWk
もっと視野を拡げて情報を入手してくださいね。信じない患者さん! いつあなたが 実験データ収集の為 入院させられるか?解らないですよ(笑) こちらの方々は 聞く耳がナイようですね…もう 忠告は 致しません…
477病弱名無しさん:2007/04/16(月) 17:37:18 ID:xeQEyhox
そんな事信じられないですね。
それに母子感染や性交でうつるっていう方が間違ってるんですよね。
あーびっくりした。
もう旦那と性交渉出来ないなーって思いました。
それにMSって死亡する病気じゃないでしょ?

478病弱名無しさん:2007/04/16(月) 18:35:30 ID:PUryxUWk
医療関係者でないから 判らないですね。むりもない。時空間で神経が麻痺していく訳ですから 最終的に寝たきりになるか徐々に 臓器神経機能不全で死亡致します。突然 心臓や肝臓や腎臓など機能停止し死亡する場合が多いです。
479病弱名無しさん:2007/04/16(月) 19:42:59 ID:xeQEyhox
でも急性期をすぎたら比較的よく回復するっていうし、私も実際回復
してますよ。
だから死亡するとか言わない方がいいと思いますけど。
480病弱名無しさん:2007/04/16(月) 22:55:26 ID:0a9kd67x
残念な事に、介護福祉士は医療従事者ではなく福祉従事者だな。

たとえ医療従事者だったとしても医師ではない者が、苦しむ患者に対して疾患に関する話をするなんて馬鹿げた話だ。

因みに多発性軟骨硬化症という疾患名はありません。P患は医療ではなく福祉の世界でご活躍下さい。
481病弱名無しさん:2007/04/17(火) 00:36:44 ID:qBBesEHz
介護福祉士は 国家資格です! 医療(病院)と福祉施設などで働いしてますが個人の意思では決まりとして医療行為は出来ませんが 医師の指導下(補助)であれば医療行為は許可されます!
482病弱名無しさん:2007/04/17(火) 00:43:16 ID:qBBesEHz
新しく3日前に国で認定された難病です。まだ 情報がナイに等しいですよ。ニュース見てないの?軟骨が骨になってしまう難病。怪我や打撲傷が骨化する疾患です。
483病弱名無しさん:2007/04/17(火) 07:40:17 ID:qsZHshF8
変なのが住み着いちゃったね
484病弱名無しさん:2007/04/17(火) 08:37:59 ID:lBdBbjT3
ほんとにね〜平和なスレなのにね〜。
485病弱名無しさん:2007/04/17(火) 08:44:50 ID:ckRbgM+S
仮に多発性軟骨硬化症という疾患名があったとしても明らかにスレ違い
486病弱名無しさん:2007/04/17(火) 15:19:06 ID:ocyBt/2k
>>482は掲示板荒しでしょ。
もうここにはこない方がいいですよ。

487病弱名無しさん:2007/04/17(火) 23:52:12 ID:vHWUPG2z
ttp://www.igaku-shoin.co.jp/nwsppr/n2007dir/n2728dir/n2728_03.htm

MSの治療薬として1型インターフェロン(インターフェロン・ベータ)が現在広く処方されていますが,
SLEでは1型インターフェロンが悪い作用をする病原因子であることを知ったのは,
この学会の講演に接してからです。
 この話を聞いてから,自己抗体陽性で膠原病的な要素を伴うMSでは,
1型インターフェロンの処方を控えることにしてきました。
最近になって,MSの一部が1型インターフェロンで悪化することが次々に報告されています。
488病弱名無しさん:2007/04/18(水) 00:18:59 ID:lhxfZ7ji
もう少し視野を広げないとダメだよ〜 今 いろいろなMS疾患のデーターを総合して以来の治療方法から 新しい治療方法が検討されてます。↑の方 ありがとう!!と言う訳ですから 医学会では情報が日々変化してます。
489病弱名無しさん:2007/04/18(水) 00:25:54 ID:AS9TEhRp
その話は既報です。
もともとインターフェロンによる再発防止処置は、日本人のMS患者については
半分くらいの人にしか効果がない、という統計は以前から出ているみたいですし。

MSとは同様の状態を指す症状名にすぎません。
これから研究が進めば、いくつか異なる病名に分かれることでしょう。
490病弱名無しさん:2007/04/18(水) 07:13:53 ID:SNsERhJ8
春は日本語までおかしくさせるのか
491病弱名無しさん:2007/04/18(水) 15:46:23 ID:2hIx4Muw
>>489
将来的には、多発性硬化症候群になるかも
しれないらしい・・・。

>>490
同感だ。2ちゃんだから、というだけで
荒らしてもなんにもならん。



492病弱名無しさん:2007/04/19(木) 01:07:47 ID:dp6eTvKy
確かにインターフェロン投与の是非はあるが、重度の患者さんには予防策としての投与は行ってみるべきではないでしょうか?
急性期ではステロイドに頼ってますが、患者さんもしんどそうですし・・
493病弱名無しさん:2007/04/19(木) 03:17:15 ID:m82Ph9s0
やっぱり医師に相談しながら治療を進めていかなければと思う半面、医師の判断ミスでの後遺症が心配。
494病弱名無しさん:2007/04/20(金) 07:30:12 ID:Yf4hGryO
>>493
僕も心配で不安がありますが、そう思うと良いコミュニケーションがとれなくなるのでなるべくそう思わない事にしています。
ベタからアボにした方は、いらっしゃいますか?
495病弱名無しさん:2007/04/21(土) 08:15:37 ID:AHfUrBzG
イギリスへ行って治療を薦められたけどそんな費用ない!!
496病弱名無しさん:2007/04/21(土) 11:59:56 ID:v0AIi3lo
>>495
どのくらい治療費がかかるんですか?
497病弱名無しさん:2007/04/22(日) 14:20:51 ID:TDTveT2U
すみません愚痴らせてください

主人に別れをきりだされました
私の病気を理解して結婚してくれました
結婚して彼が浮気をし精神的にまいって
なおかつ注射の副作用なのか
自傷行為をしてしまいました
そんな私を嫌いになった無理という言葉を投げつけられ
自立するお金を稼ぐために昼も晩も働いています
体もつらくてたまりません 夏が来るのが怖いです
ここでは言ったらいけない言葉だけど楽になりたいです

書いたら少し楽になった気がします
ごめんなさい
498病弱名無しさん:2007/04/22(日) 19:58:51 ID:UFlfGvvN
>>497
ちゃんと吐き出せたかな?しんどいね。

難病に限らず病気というのは、真の意味で他人に理解してもらえることは
ないと思う。同じ病名を背負うこのスレの皆にしても、年齢や性別を始めとし、
その生活環境、背負うものなど、同じの人は二人といない。
だから、「わかるよ」とか「がんばれ」なんて無責任な台詞は白々しくて使えない。

とりあえず、疲れたら休むんだよ。ゆっくり進もう。
499病弱名無しさん:2007/04/23(月) 06:06:56 ID:Z/HF2Dgx
>>497
>>498

泣けてくる
500病弱名無しさん:2007/04/23(月) 08:06:28 ID:SJHtR2sz
>>498
ありがとう
あなたの言葉が砂漠に水分補給!
仕事いってきます
501病弱名無しさん:2007/04/23(月) 10:32:05 ID:MB4t4Jds
>500によい風が吹きますように
502病弱名無しさん:2007/04/24(火) 00:09:51 ID:Y77iGDP3
今仕事から帰ってきました

>>501
ありがとうございます
普段素敵な言葉なんてかけられないから
素直に嬉しいです
普段生活していてこの病気のことは誰にも言ってないから
ここは本当によりどころです
ここでしか自分を出せないよ
涙が出る 救われた気がする
503病弱名無しさん:2007/04/24(火) 14:20:24 ID:Jw7+PzA/
つらくても、自立するためにきちんと働いているあなたはすばらしいと思う。
根性と勇気が必要なことだと思う。
私もほんとうはちゃんと社会生活に参加したいし、しなきゃと思うけど、傷つくのが怖くて
どうしても一歩が踏みだせずに自分の世界を狭くしてしまっています。
私は子どもがいないので、年老いて夫に先立たれたりしたらどうなっちゃうんだろう、と不安に思います。
>>500さん、きっと、悪いことばっかりがずっと続くわけではないですよ!
504病弱名無しさん:2007/04/25(水) 00:03:49 ID:/1dOEI9n
>>497さんへ
私も病気が判明した時に、夫に、若い時からこの病気持ってたんでしょ?
なぜ、俺が面倒を見ないとならないの?と言われました。
その何日か後に、夫の浮気がわかり、一度はやり直そうと3年我慢してました。

病気を理解しようとせず、私が入院中にも浮気してた事がわかり、
この人は私の面倒見るのはムリだと判断しました。

お前は、そんな身体なんだし、女と逢うのを認めてくれ!とまで言われた時に、別れを決意しました。
私も、自傷行為をしてしまいました。

何年か働いて、ドクターストップかかってしまい、仕事をやめるしかなくなり
途方にくれて、子供もいるので保護課に相談に行きました。

あれから、10年程たって、当時は生き地獄でしたが、今は明るく過ごしてます

明けない夜はない!と言うけど、その通りですね。

今は辛くても、必ず本当の笑顔になれる日がくると、信じてみませんか。

身体にだけは、気を付けて前を向いてゆっくり歩いていきましょう。
505病弱名無しさん:2007/04/25(水) 00:16:20 ID:QXXItBOY
重い重い重い・・・・気分も身体も
506病弱名無しさん:2007/04/25(水) 02:32:37 ID:KkysaZZQ
自然淘汰…この言葉が最近妙にひっかかる。
507病弱名無しさん:2007/04/25(水) 05:03:22 ID:JlVEDmVH
昨日 右腕が脱髄辛いです! 片方は動くのにもう片方は力いっぱい動かしているつもりでもダラーんとして意思とは逆… でも数時間で少しづつ元に戻り安心しました(^^)
508病弱名無しさん:2007/04/25(水) 06:40:03 ID:KkysaZZQ
>>407
よかったですね(^O^)
509407:2007/04/25(水) 06:40:56 ID:KkysaZZQ
間違えた>>507です。
510病弱名無しさん:2007/04/25(水) 07:40:50 ID:m3yA/ux4
(゚Д ゚)━( ゚Д )━(  ゚)━(  )━( ゚  )━(Д ゚ )━( ゚Д ゚)
511病弱名無しさん:2007/04/25(水) 14:52:50 ID:SOLDWNXv
>>504
その男、病気云々とか夫としてとか以前に
人間として最低だな
512病弱名無しさん:2007/04/26(木) 00:43:38 ID:RR9aXJCk
497及び500です
ここは考えさせられます
明けない夜はない
そう思えるように!
未来は素敵かな?そうであってくれ!!あたしの体と心!!
 
513病弱名無しさん:2007/04/26(木) 07:52:15 ID:DIocLt0G
なんだよ。働けるだけいいじゃん。しかも一日中かよ。と思ってしまった。
つくづく嫌な奴になったな。私。

514病弱名無しさん:2007/04/26(木) 20:57:35 ID:an2IEd1P
私も時には、とんでもない気分にもなりますよ。
誰でも自分の考える事がいやになる時って、ありますよね。
逆に、人間らしいんじゃないかなぁ
いつでも、素直で純粋な気持ちばかりでは、いられないですよね。
どんな自分でも、自分を卑下する必要ないんじゃないかなぁ
きっと、みんな光と闇を持ってるような気がします。
それが、人間なんじゃないかなぁ
なーんちゃってー(笑)

515病弱名無しさん:2007/04/27(金) 23:21:23 ID:yuiL2QZW
ひどい風邪でマル2日高熱つづいた・・・
再燃しねーでくれ!俺!
516病弱名無しさん:2007/04/27(金) 23:36:50 ID:0M3JuJXo
体に発疹が出て痒くてツライ。皮膚科に行ったけど原因不明。
これも持病のせいなのかな?
517病弱名無しさん:2007/04/27(金) 23:53:41 ID:ECYxA3v/
>>516
私は発疹は無いのですが、体が痒くて仕方ありません。

MSになってからだからベタフェロンのせいかと思っていますがわかりません。
運良く再発もないのでベタフェロンやめてみるわけにもいかないし。
主治医に聞いてもそれほど患者多いわけでもないし、全員がベタフェロン使っているわけでもなく
わかりませんとのことでした。
518病弱名無しさん:2007/04/28(土) 00:22:22 ID:U4Y9WoAp
やっと明日からG・W休みだぁ〜!!
正月休みはMS再発入院だったから実家にも帰れず。。。
久しぶりに帰省してゆっくり休むぞ\(^o^)/         
519病弱名無しさん:2007/04/28(土) 10:19:14 ID:HzZcJNKN
>517
私もベタやってるとき、痒かったことあります。つい掻いてしまって発疹のようになったことも。
もともとあまり再発する頻度が高くなかったし、ほかにもいろいろと不具合が生じて、
ベタは中止しましたが、そういえば、あれ以来あまりあのなんともいえない
異常な痒みは経験していません。

520病弱名無しさん:2007/04/29(日) 22:47:19 ID:TVxqh712
こんばんは。
最近、免疫が弱りまくり、扁桃腺が膿んでしまい
ジスロマック飲みました。扁桃腺のとこから変な物体が
出てるんですが、なんだろう?

今日ベタフェロン。いやだなあ。
521病弱名無しさん:2007/04/30(月) 15:53:12 ID:EQUCsrfx
今日の急激な暑さのやられ気味・・・
今から夏が怖くなってきた。
あ〜 再発したらヤだな。。。
522病弱名無しさん:2007/05/01(火) 01:26:15 ID:NAc69Ecm
365日24時間エンドレスに再発怯え、再発するたび足跡残って。
前向き?笑顔?心の強さ?そんな覇気が残ってるわけないじゃん。
この際キャンプファイヤーでもして踊るか?
俺は性格最低だな。
523病弱名無しさん:2007/05/01(火) 13:11:36 ID:DhA0b0Fd
何か好きなもの、ハマれるものを見つけると生き甲斐になるかも知れない。
俳優とか歌集とか漫画とかアニメとかキャラクターとかさ。
私は好きなキャラクターがいるけど、癒される。
まぁ無理に好きになるのも難しいけど…
524病弱名無しさん:2007/05/01(火) 20:55:57 ID:GCEScQT9
足が重ぇ。甲冑つけてるみたいだ。足がつっぱってるし。
今の主治医の先生、「反射の亢進はほとんど残ってない。」
とか、「動けるなら別にいいじゃん」とか言ってセルシン
の量を急激に減らすから結構困ってるんだけど。
525病弱名無しさん:2007/05/01(火) 22:21:26 ID:i0WOgemu
多幸症について具体的にご存知の方いらっしゃいますか?
あたしはストレスから逃げて体調はかなり改善しましたが
いま話題のワーキングプアになってしまいました。
でもマンガ漬けで深刻に悩んでいない自分に
ちょっと怖いものを感じるの。
526病弱名無しさん:2007/05/01(火) 22:29:04 ID:YhXZvqJZ
私も気持ちは>>522さんと同じだな・・
なにもかも、どうでもいいって感じ。
今まで諦めなきゃいけないことが多すぎた。
これからもか? 前向きなんて疲れた。
527病弱名無しさん:2007/05/01(火) 23:53:04 ID:rEe6wWcN
前向きになることも大切だけど、一番に開き直りだと思う。
再発したらどうしよう、これからどうなるんだろうと悩んでた頃は
結構頻繁に再発してたけど、病気を受け入れ開き直った今はここ何年再発ナシ。
528病弱名無しさん:2007/05/02(水) 19:31:18 ID:19ZpQC3G
俺は発症したときに症状が劇的に進んで、胸椎から下が麻痺した。
主治医は同じ年の研修医で急変してもすぐに駆け付けてくれた。
急性期がなんとか落ち着いたころ、消灯前にやってきてたわいもない話を一時間ほどした。
話のネタもつきて、しばらく沈黙したあと、突然宣告された。
急性期の症状進行が早く進みすぎてること。
急変が多いこと。
それから、今までと同じペースで再燃、再発をするなら、余命は5年ほどだということ。

そのあと何も言わずにでていったよ。
その夜は眠れなかったな。なんで今頃余命宣告なんてすんのかわからんかった。
俺だけ不幸だと思った。


しばらく俺も荒れる日が続いたけど、変わらずに治療してくれて、仲良くやってたよ。
ベタフェロンが効いたのか硬化部位の縮小や再発回数が激減して、前向きになってきた。
下肢麻痺と右目がほとんど見えないけど、不幸だと思ったのは最初だけ。
ありきたりの言葉だけど、今は不便だけど不幸じゃないね。5年過ぎたし。

今では研修医が主治医だけど、いまだにあの夜の事は忘れられない、と言われる。

なんかとりとめのない話でごめん。
529病弱名無しさん:2007/05/02(水) 19:43:39 ID:5+qtA1yZ
私も発症した時、胸椎から下が麻痺して動かなかった。
ただ、主治医が一生懸命治療してくれたお陰で、数週間後には
歩ける程度まで回復。
あれから1年経った今では走れる程に回復。
希望は捨てちゃいかんな、と思う。
530病弱名無しさん:2007/05/02(水) 20:42:16 ID:19ZpQC3G
確かに考え込んでも仕方ないことだとはわかっているのですが・・・
ふとしたときにいろいろ考えすぎてしまう。

信頼できる主治医って羨ましい。
531病弱名無しさん:2007/05/04(金) 15:25:13 ID:3sQGrt5F
たけしの番組で取り上げられるそうですが、みますか?
私は怖くてみれません、、
532病弱名無しさん:2007/05/04(金) 16:43:55 ID:k7u0RsK2
私は一応みようと思ってます。
あまり期待できないような意見もあるようですが。
533病弱名無しさん:2007/05/04(金) 18:53:28 ID:OBWewtYN
当方、18歳。
どうやらMSが確定した模様。
これから末永いお付き合いを。w

現実を改めて直視した時、笑ってしまった…
534病弱名無しさん:2007/05/04(金) 19:43:20 ID:F2EtOdME
たけしの番組、8日のようですね。変更になったみたいですね。

一人一人が症状が違う病気だから、自分もこうなるのかも?という
不安を持つ人がいるかも知れないけど、みんなが違う症状の病気だから!と
私の主治医が言ってました。私もそう想いながらみるつもりです。

私は、番組の内容がどうであれ、誰もが知ってるあの番組で、
この病気を、取り上げられて、多くの人にこんな病気があるんだ!と、
知ってもらう事だけでも、十分だと思っています。

内容的には、あの短い時間で伝わらない事もあると、思うし、
自分の症状と、比較したら不平不満がでるかも知れないけど、
少しでも多くの人の耳に、入るだけで、それだけでもよし!と、考えていす。

特定疾患制度ができた時、一番最初に認定された病気の中の一つで、古くからある病気なのに、
知名度、低すぎですよね。私は、前から番組見るたびに、この番組で放送してくれないかなぁと望んでました。
あの番組で放送されるだけで、ほんの少しでも知名度があがるだけで、
かすかにでも、患者の周りの人が、感じる事はきっと変わってくるかも?
ただ、一人一人が症状が違う病気だ!という事だけは番組内で伝えてくれると、有難いと思ってます。

複雑な気持ちも、ありますが、色んな不安も不満が出る覚悟をしたうえで、見てみたいと思います。
 
長文、失礼しました。

535病弱名無しさん:2007/05/04(金) 22:08:23 ID:/3CX8pq6
お力をお貸しください。
数日前、嫁が「多発性硬化症」の診断を受けました。
現在の主治医は少し高圧的で(ある種ドクハラ)嫁も上手く
症状を伝えられません。大阪でMS専門医がおられる病院を
ご存知の方、教えていただけるとありがたく思います。
宜しくお願い致します。
536病弱名無しさん:2007/05/05(土) 12:07:41 ID:plb3XAJR
>>535
専門…ではないかもしれないけど関西医科大学(最寄り駅は京阪の滝井)の神経内科に通ってます。
引っ越してから通い始めましたが、丁寧に話を聞いてくれるから私には合ってます。
537病弱名無しさん:2007/05/05(土) 15:32:44 ID:FVEGrSwJ
>>535
私は行った事ないんだけど京都の宇多野病院は有名みたいですよ。
538病弱名無しさん:2007/05/05(土) 15:34:03 ID:H2vEYA/U
私も関西医科大の神内ですね。初発の時に近くの総合病院からの紹介で行ったら即、確定でそれからずっと通院してます。
まぁ、担当の先生は話も聞いてくれるし、なんかあったらいつでも連絡下さいって言ってくれてるしね。
539535:2007/05/05(土) 23:37:14 ID:NIa9bWht
>>536
>>537
>>538
有難う御座います。現在入院治療中の為、退院後
一度尋ねてみます。
540病弱名無しさん:2007/05/06(日) 06:19:29 ID:M8fb2NZs
ドクターショッピング。
541病弱名無しさん:2007/05/07(月) 01:14:10 ID:hRAGdMB7
一応たけしの番組見ようと思うが、テレビ番組のことだから大袈裟に報道するんじゃないの?
542病弱名無しさん:2007/05/07(月) 16:04:59 ID:kqsq6XE0
以前ベーチェット病が放送された後
掲示板へのアクセスが殺到し
自分もそうではないか…等の質問や
書き込みが増えたようです。
543病弱名無しさん:2007/05/07(月) 16:45:57 ID:/WgJrYHW
なんでMSの人達は神内の医師の言うとおりにしてるのか。他にもしかしたら少しでも良くなる治療法があるかもしれないですよ。大阪の甲田医院とか行けばいい。難病治療で有名じゃないか。俺は東京だけど、母は中国鍼治療で少し良くなった。柔軟に考えなよ。
544病弱名無しさん:2007/05/07(月) 17:00:40 ID:kA2vcCfw
明日の放送後は、ここも、テレビ見て不安になったりした人から、
質問とかの書き込みがくる可能性があるのかな?
いずれにしても、内容によるんでしょうね〜。
あの番組は、大袈裟に表現する場合と、軽く表現する場合とがあるから、
実際、見てみないとわからないけど、症状が軽い人は大げさと感じ、
症状の重い人は、感じ方が違うのかも?

症状が一人一人違う病気だから、感じ方も一人一人が違うかも知れないですね。
545病弱名無しさん:2007/05/07(月) 17:34:47 ID:10/P/6ZO
明日かぁ。書き込み増えるでしょーね。
とりあえずこのスレ的なお答えは全て「脳神経内科行け」しかないけどね。
行ってMRIと髄液検査は受けてもらわんことには診断のネタにもならん。
546病弱名無しさん:2007/05/07(月) 20:18:31 ID:sIiwFx+n
昔仲間由紀恵主役の病院ドラマ(ナイトホスピタルだったかな)の最終回が同僚の医師がMSになる話だった。
内容はひどいもので、いきなり全麻痺になってどんな治療も不可、ベタフェロンの紹介すらなかった。
最終的に仲間由紀恵が民間療法として生きた蜂を使って、蜂毒を投与するものだった。
ドラマ的にこの治療しかない、という書き方だった。
放送後、苦情が殺到し、後日ホームページなどに表現の訂正やお詫びなどがのせられ、再放送時には番組終了後に説明とお詫びがながれた。
明日はこの時の二の舞にならない事を祈る。
547病弱名無しさん:2007/05/07(月) 21:19:27 ID:kA2vcCfw
毎回、専門の医師が出てきてある程度は話すし、明日は神経内科医が出てきて
解説するんだろうし、スタジオ収録の時点で、MSキャビンの方とか、
見学させてもらったと言うし、神経内科医が全く間違った事を言わない限り、
大丈夫じゃないかなぁ?と思うんですが、あまりにも重い内容になるのも
いやだけど、ある程度の知識を持つ医者が出演するだろうし、
昔のドラマみたいなバカな事は、起きないと思いたいですね。
結構、出演する神経内科医の説明がポイントになりそうですね。
いつも、医者の話によっては、結果的に流れが変わる雰囲気があるから…。
パーキンソンの時は、説明下手な医者だった記憶があるけど、明日はどうなのかなぁ?

548病弱名無しさん:2007/05/07(月) 22:14:57 ID:Sn0GU2HE
今回の放送で、今まで正しく診断されずに困っていた方々が多発性硬化症と診断されたら喜ばしい事。

ただの心配症な方々が神経内科に押し寄せるハメになれば、他の科に比べて今以上に待ち時間が長くなる。本来、治療を必要とする神経や筋肉等の疾患患者に悪影響が出なければいいが。
549病弱名無しさん:2007/05/07(月) 23:59:37 ID:84rBX7FG
それは酷いドラマだったんですね。

明日のたけしは予告読む限りでは
ウートフとしびれをメイン話が進むのかな?
まぁ間違ってないしある程度期待出来るかも?
知らない一般の人には信じられない現象だよね、風呂入ったらしびれが酷くなるなんて。
550病弱名無しさん:2007/05/08(火) 00:20:52 ID:irEUUFkX
斎田先生が出演するので、大丈夫でしょう。
551病弱名無しさん:2007/05/08(火) 02:44:50 ID:QicGUV/M
>>546
ベタの話はちょろっと出してましたよ〜
しばらく打ってたが再発した。俺には効かない。みたいなこと言ってたはず。
そういう使い方の薬じゃねえだろうよwwwww
それに主人公が民間療法を続けるうちに同僚は立てるようになったんだけど
再発寛解繰り返すっていうこの病気の一番の特徴知ってれば
「それ自然な寛解なんじゃ……?」って誰もが突っ込むお粗末な医学考証。
MSキャビンの掲示板が怒りの意見で溢れかえったのも当然だった。
552病弱名無しさん:2007/05/08(火) 15:25:08 ID:xT7JIesE
テレビ欄に『アレルギー特集』と載ってましたが、今日放送予定ですよね?
来週になったのかな(・・?)
553病弱名無しさん:2007/05/08(火) 17:38:33 ID:A1/RDbUn
工エェェ(´Д`)ェェエ工

担当の先生に今日放送、って言ったけど(汗

昨日携帯からサイト見た時は確か今日に…
554病弱名無しさん:2007/05/08(火) 18:01:11 ID:CuJUu/8r
えーっこのスレの1番の、MSキャビンのお知らせにも、8日って書いてるから封書には最初15日って、
紙が入ってたけど変更になったと思って、友達やら、周りの人に言っちゃった
えーっアレルギーって…?どうなんだろう?
555病弱名無しさん:2007/05/08(火) 18:03:25 ID:CRyWw9DZ
長引く手のしびれが多発性硬化症?
556病弱名無しさん:2007/05/08(火) 18:19:26 ID:CuJUu/8r
手のしびれ…って感じの内容だから、それですね。
今日ですよね?来週のは、はずかしがりやの性格が引き起こす病。と、一週間で大変な事態に…微熱が!
って載ってるけど、しびれが主体の話みたいだし、
今日ですよね?でも、アレルギー特集って?気合い入ってるんだけどなぁ。
557病弱名無しさん:2007/05/08(火) 19:35:49 ID:3bVbW1z6
>結婚したころから手のしびれに襲われるようになった女性は、
やがて目のぼやけや両足の疲労感などを感じるようになり、
ついには家の片付けすらできなくなった。
彼女の体をむしばんでいた病は何か。
また、それぞれの病についてのメディカルホラーチェックを行う。

テレビの詳細に書いてあったけどこの内容がMSのことでは?
558病弱名無しさん:2007/05/08(火) 19:54:15 ID:CuJUu/8r
ありがとうございます。間違いないです。これからですね。ドキドキ!
559病弱名無しさん:2007/05/08(火) 20:26:10 ID:I9oLpv5A
どんな内容になるのだろうか
ふざけた内容にならなければよいが、、、
560病弱名無しさん:2007/05/08(火) 20:53:36 ID:HdXF2N5B
症例としてはまぁまぁかな。軽い例を出すのはいたしかたあるまい。
「痺れ」と「目」、ウートフ兆候を特徴とする、ってくらいなら
そう外してはいないでしょ。
治療内容には触れなかったけど、対処療法で運任せだしね。

ただ、人によって全く症状が違うからなぁ。

ま、これで神経内科が混むことはなさそうね♪
561病弱名無しさん:2007/05/08(火) 20:56:00 ID:Zj4kREBw
なんか軽く終わったね・・・確かに片足立ちの検索やライン上の歩行の検索はしたね。
562病弱名無しさん:2007/05/08(火) 21:53:04 ID:Tu4n89fH
先生のお話をもっと聞きたかったなぁ〜
563病弱名無しさん:2007/05/08(火) 22:44:44 ID:VckE5q3I
なんか、中途半端な内容でしたね。
ゆうこりんをいじって終わりみたいな・・・
嫁さんもこんな内容じゃわかってもらいにくいよね、って
残念がってました。
先生は薬がある、といってくれましたが、
たけしさんの「飲めば直る」とか、「薬局で〜」って発言は
ちょっと悲しかったかな。でも、そんなことでくよくよとは
してらんないかな。
薬で回復できたら、俺も歩けるようになるのにな。
564病弱名無しさん:2007/05/08(火) 23:11:25 ID:CuJUu/8r
内容的に、再現ビデオは、一般的な特徴って感じでしたね。
何度も病名を言ってたし、知名度あがっただろうし、病気になる説明の部分もわかりやすかった。
一人一人違う症状だとは、言わなかったけど、見た人には、説明しやすくなったかも?
先生のお話が少なくて、もう少し詳しく解説してもらえたら、有り難かったかなぁ
バラエティーだから仕方ないですよね。私的には、まぁまぁなかなかの内容だったと感じました。
将来に希望を持てるようなお話でよかったです。
再現で出てた疲労感には、いつも悩まされてるから、家族は納得してくれたかも?

565病弱名無しさん:2007/05/08(火) 23:23:46 ID:Tu4n89fH
放送内容は別として多発性硬化症のことを紹介してくれて少し嬉しかったです。これからたくさんの人にこの病気のことを知ってほしいと思いました。
566病弱名無しさん:2007/05/09(水) 00:53:16 ID:GsuTocZ/
悲劇の主人公みたいに思ってる人もいるのかね。心身医学的に、心が病気を造るのだよ。あなたたちMS患者は他人に聞くか、自分を振り替えってみなよ。何か性格に非常に問題が有ったと思うね。自分の病気は自分で招いたんだよ。
567病弱名無しさん:2007/05/09(水) 01:12:25 ID:k84QTzHH
なんかあの番組見ただけだと一般人には
命にかかわるほどの重大な症状は出なくてほっとけばそのうち良くなるしちゃんとした薬もある
みたいな印象あたえそうですねw
まあ嘘は言ってないしナイトホスピタルよりはだいぶちゃんとしてたんで思ってたよりもよかったです
568病弱名無しさん:2007/05/09(水) 01:17:49 ID:k84QTzHH
ところでほんとうのジャクリーヌデュプレって映画見た方います?
この前BS朝日だかで放送してたの録画したんですが
最近体調悪くて鬱気味なのであんまりヘビーな内容なら回復するまで見ないでおきたいんです
同病のひとが見たらへこむような話でしょうか?
569病弱名無しさん:2007/05/09(水) 01:42:01 ID:Op2QIrog
免疫グロブリン点滴の治験は今からでも参加できるのでしょうか?
何方か知っていたら力を貸して下さいm(__)m
570病弱名無しさん:2007/05/09(水) 11:32:01 ID:3PCmpywV
>>568さん
その映画、もう観ちゃったかな?感じ方は、皆違うだろうけど、
私は友達と一緒に映画を見に行って、私は元気に、私はあんなふうにならないから!
と、けろっとしてたけど、友達の方は、ショック受けしばらく無口になってました。
MSの症状を、とてもリアルに描かれていた様な気がしました。
私も、欝も持ってますが、心身共に良くないときは、あまりリアルなのは、観たくないかなぁ。
感じ方は、違うだろうから参考になるかどうか、わかりませんが。
571病弱名無しさん:2007/05/09(水) 20:44:55 ID:jqhl2x8j
昨日のたけしの番組に出てた先生って、
京都の宇多野病院の先生ですよねー?
ちがいますか?
そうだったら行ってみようかなーと思って。
572病弱名無しさん:2007/05/09(水) 21:12:35 ID:WpZDlH+Z
この3月まで、宇多野の院長でした。
573病弱名無しさん:2007/05/10(木) 23:51:29 ID:MqSIMzzj
朝こわばる
リウマチに似た症状出た人います?
574568:2007/05/11(金) 02:38:16 ID:vc4I0tDQ
>>570
やっぱり観て落ち込んじゃう人もいる映画ってことですよねー
もうちょっと精神的に落ち着くまで観ないでHDDに残しておくことにします

>>569
http://www.mscabin.org/drsaida.html
少なくとも斉田先生のいるところではやっているようです
でも現在ベタやってるひとはどっちの薬の効果かわからなくなるから
参加できないよと主治医に言われました
575病弱名無しさん:2007/05/11(金) 08:20:50 ID:mNgrKNPQ
朝こわばり?
朝しびれ?
576病弱名無しさん:2007/05/11(金) 13:18:04 ID:M3Nkv/m0
>>573
リウマチみたいに、両指が何とも言えない痛い感じはよくなります。
指がこわばるというのか、のばそうとすると痛くて、マッサージしたりして
いつのまにか、おさまるけど、病気わかる前からで、診察してもらった事あったんだけど、
リウマチではない!という結果で、その後MS発病したから、MSもこんなふうになるのかな?
と思ってたんですけど、毎日じゃないけど、そんな症状は、よくあります。


私の場合、感情障害が進んできて、
その場にいる者しか解らないような状態になるのですが、感情障害で悩んでる方は、いますか?
些細な事で、怒りだし暴れて、落ち着くと今度は泣き出す…。
昨日は、手をテーブルに叩きつけながら、暴れてしまい、あとから湿布!そんなふうになります。
コントロールできないから、必死で頭痛くなくても、頓服の頭痛薬を大量に飲むしかなくて…。
このまま進んだら、周りに嫌な想いさせるだけだし、なんかつらいなぁ(泣)

こんな症状になる人は、いますか?まるで性格が変わったみたいに…

577病弱名無しさん:2007/05/11(金) 21:04:26 ID:FAw7Sstr
ときどき、些細なことで腹を立てたりして、なぜ急にそんなに感情的になるんだ、
と周りの人に諫められることがある。以前にはなかったことです。
ジャクリーヌ・デュプレの、映画じゃなくて本のほう(「風のジャクリーヌ」だったか…)
を読むと、やはり感情の起伏が抑えられないといったことがあるみたい。
ちなみに、お断りしておくと、この本を読んで私はかなり落ち込みました。
578病弱名無しさん:2007/05/11(金) 22:32:28 ID:EpKu3Nct
生理前後特にひどい
579病弱名無しさん:2007/05/12(土) 00:03:34 ID:isckRYZD
リウマチ初期と似ててこわばるよね
580576:2007/05/12(土) 12:15:42 ID:3V9dbHGv
感情障害が出てる人も、多少はいるんですね。でも、私はやっぱりひどいのかも知れないです。

私は、子供がいて子供がいるから生きてるだけ。でもあんなふうになったら、
子供も押さえ付けられないようで、泣き出してから、気がついたら、子供も号泣してました。
身体の麻痺も経験したけど心身共にこんなになってしまうこの病気、
残酷すぎて、私にはもう背負いきれない…。先を考えたら、私には無理…
すみません。どこに吐き出したらいいのか、吐き出しても良くなるわけじゃないのに…。
昔は、温厚で天真爛漫!と言われてたのに性格、変わってしまったみたい。
今は、人に対する思いやりも前向きな気持ちも、持てない、そんな自分が嫌でたまらないです。

本当に、みなさんごめんなさい。すみませんでした。

581病弱名無しさん:2007/05/12(土) 13:24:49 ID:9aDRnMmQ
ちょっと質問なんですけど、私の知り合いの知り合いが左目と左足が痛い
らしいんですけど、そんなのってMSの症状にありますか?
その子は筋電図とかとったらしいんですけど異常なかったらしいんです。
私も最初筋電図とって異常なかったのでMSかなーって思って。
私は全然痛みとかはないんですけど、MSとは関係ないのかなー。


582病弱名無しさん:2007/05/12(土) 13:56:29 ID:p9vlPDGa
とにかく、(脳)神経内科を受診しないとわからない。普通の内科ではよほど優秀な医者じゃないと誤診されます。母がそうだった。最初内科でCTでも判らなくて、神内でMRIで異常見つかりました。でもMSと確定したのは何ヵ月も後。神経内科以外は駄目ですね。
583病弱名無しさん:2007/05/12(土) 14:50:17 ID:9aDRnMmQ
>>582
ありがとうございます。
じゃあそういうふうに言ってみます。
584病弱名無しさん:2007/05/12(土) 17:12:07 ID:4I3e76/Z
神経内科もさ、病院のHPで先生が何に強いのか調べた方が良いと思うよ。

脳卒中、動脈硬化、頭痛、神経、筋肉、等々。
医師は神じゃなく同じ人間なんだから得意不得意はあるでしょうし。

まぁ、神経内科の先生ならMSを診たことがないなんて居やしないよ。
でも、出来るだけ詳しい方に診てもらえば安心なんじゃないかな?

でも、クリニカルパスは大切ですよ。はじめから大規模な病院に行くのは賛成できませんが。なんて言ってみる

585病弱名無しさん:2007/05/12(土) 18:18:23 ID:jdeT8nGH
昨日から突然、右二の腕の内側に服がすれてヒリヒリするようになった。
今日はその部分が水に濡れたかのように冷たい感じがする。
これって多発性硬化症なんでしょうか?
586病弱名無しさん:2007/05/12(土) 18:18:28 ID:cMe6X+oU
僕はベタフェロンとプレドニンを使っているときに、感情障害がひどかったです。
とにかく欝。欝欝欝欝寝る、みたいな。荒れて泣いて寝る、感じでしたね。
ベタフェロンが効かなくなって中止してからは感情も落ち着いてきたので、副作用だったのかな。

再発や再燃時には激しい痛みもあります。
足だったり眼球だったり背中だったりと、その時によってまちまちです。

人によって千差万別の病気ですから、他人と違う症状が当たり前です。

無理せずほどほどに頑張ろう♪
587病弱名無しさん:2007/05/12(土) 19:46:46 ID:alUhdTP+
東京ではどこの病院の神経内科がいいのかな…
一年前に視神経炎になってステロイドパルスで治ったんだけど
最近手足が痺れてきた…
こんなん気にする必要ないんだろうけど…
588多摩地区なら:2007/05/13(日) 00:21:02 ID:k9E5Cvre
国立精神・神経センター武蔵病院は?

都立府中病院もけっこういいみたいだけど。
589病弱名無しさん:2007/05/13(日) 00:46:46 ID:P5bjFEdE
>>577さん、『風のジャクリーヌ』読んでみます!!ありがとう(^^)ノ
590病弱名無しさん:2007/05/13(日) 10:13:12 ID:snDa4JxS
聖路加は?
591病弱名無しさん:2007/05/13(日) 17:35:14 ID:AZHM2IUD
まったりまったり

 ∧,,∧    ∧,,∧    ∧,,▲   ∧,,∧
 (,,・∀・)   ミ,,・∀・ミ   (;;・∀・)   ミ,,・∀・ミ
〜(_u,uノ @ミ_u,,uミ @(;;;;uuノ 〜ミ_u,,uミ
592587:2007/05/13(日) 21:59:26 ID:BNlRKVl8
>>588
>>590
ありがとうございます。
23区なので武蔵野はちょっと遠いかな…
聖路加って良いんですか?
高いだけってイメージでした。良い先生がいるんでしょうか。
公式サイト見てみますね。
インターネットのそれぞれの公式サイト見たら
順天堂や帝京が良さそうに感じたんですが
ここに通院してる方は、どうでしょうか。
593病弱名無しさん:2007/05/14(月) 08:32:33 ID:Y4zEhfc3
聖マリアンナ
594病弱名無しさん:2007/05/14(月) 12:07:51 ID:WrTdSPHX
自分は昭和大学です。

女子医大が評判よかったような気がするよ。
595病弱名無しさん:2007/05/14(月) 22:25:12 ID:WrTdSPHX
ありがとうございます。
女子医大は良さそうですよね。
しつこく聞いてすみませんでした。
視神経炎の時、眼科で何度も誤診されたので
神経内科では同じ失敗をしたくなかったので…
よく調べて受診しようと思います。
ありがとうございました。
596病弱名無しさん:2007/05/14(月) 22:40:43 ID:1YiJadY4
病院は3つはまわったほうが良いよ
597病弱名無しさん:2007/05/14(月) 23:12:54 ID:11TX6u6s
自ら多発性硬化症と決めつけなくても・・・。

598病弱名無しさん:2007/05/14(月) 23:39:25 ID:Sn6rDJB/
あり?このお方はMS診断はもらってるんと違うの?

まぁ、大病院でMRI二台くらい置いてあるところに通うが吉でしょ。
こういう病院は「医師の転勤」があるから、良い医師に巡り合えるかは
ぶっちゃけ運でしかない、と思う。

おいら的には、骨髄穿刺が上手な人がいる病院が良いなーヽ(´―`)ノ
こないだの入院のときの麻酔科の若いセンセは上手だったなー
599病弱名無しさん:2007/05/14(月) 23:46:19 ID:Sn6rDJB/
>>598
あややや、用語ミスった。
腰椎穿刺、または脊椎穿刺でした。

下手っぴもいるぜー7回刺されて採取出来なかったりねーヽ(´―`;)ノ
600病弱名無しさん:2007/05/15(火) 11:20:49 ID:kREo9qWa
「医師の転勤」毎に病院替えれないもんな
601病弱名無しさん:2007/05/16(水) 11:53:18 ID:Tb1Loilq
付いていく人いる?
602病弱名無しさん :2007/05/16(水) 12:36:05 ID:GFpmwvAr
>>601
後任の先生がこれまた良い先生だったので、付いていかずに助かりました。

今日は雨が降るので頭が痛かった〜(´Д`;
ベタ打って3週間目、副作用も注射部位の発赤以外は順調。ありがたい事です。
明日から仕事に戻ります ノシ
603病弱名無しさん:2007/05/16(水) 19:40:52 ID:eXZHWyP7
はしかがはやってます。

学校閉鎖した大学に通っている人と接近した。

大丈夫か?心配だよ・・・。
604病弱名無しさん:2007/05/16(水) 20:10:07 ID:5GkDvhpu
こどもの頃に、麻疹はやってなかったのですか?
やってないとしたら、気を付けて、様子みてた方が、いいかも?ですね〜。
うつらないで、すめばいいですね〜。なんで、麻疹が大学で流行っちゃうんだろうね〜。

605病弱名無しさん:2007/05/16(水) 21:48:23 ID:9zKI/YSZ
初期症状わかりにくいよね・・・・
606病弱名無しさん:2007/05/17(木) 08:26:16 ID:Wh3e1/sI
耳鳴りひどい?
607病弱名無しさん:2007/05/17(木) 14:02:59 ID:2WU5FRFy
私、腕が痛い…
608病弱名無しさん:2007/05/17(木) 20:54:07 ID:3RF+RiMq
頑張れ!!明日は晴れだ!!!
609病弱名無しさん:2007/05/17(木) 20:54:33 ID:hrKflwA7
私は、頭が締め付けられるように痛い…。
耳鳴りは、常にしてるよ。いきなり、でかくなると驚く!
しばらくしたら、止まるけど。これも症状なのかな?
610病弱名無しさん:2007/05/18(金) 14:15:22 ID:D/UwUDn1
つい最近MS仲間になりました!
あるひ朝起きたら身体の左半身がしびれてて、熱い・冷たい・痛いがわからなくなりました。
『やばいっ』と思いながらも、その頃仕事があまりにも忙しくて…病院に行けたのは3日後、
その日のうちに入院になりました…
結局、1週間入院してその後も通院しながら検査を重ねて、この前ようやく(?)MSと診断されました。
でも、耳鳴りがする人もいるんですね!
本当に人それぞれ症状がちがいますね☆不思議な病気です…
611病弱名無しさん:2007/05/18(金) 22:14:33 ID:Ac+PC9Tf
ノイロトロピン効くよね
612病弱名無しさん:2007/05/19(土) 09:40:30 ID:J2DZc+uJ
それ・・・なにの薬ですか?
613病弱名無しさん:2007/05/19(土) 09:41:15 ID:zB72e01C
今日は通院日でした。
新しい薬、ということで、アボネックスが使えるようになったけど…と
話がでたのですが、あまり効果がないので勧められない、ということでした。
誰かアボネックス始められた方はいます?
ベタフェロンとの違いとか教えてください。
614水銀無しの世界:2007/05/19(土) 15:16:45 ID:IljrOm7C
水銀アマルガムは、英語のホームページによれば、心臓発作、線維筋痛症、口内炎、視野狭窄(正常眼圧内緑内障)、アトピー性皮膚炎、自己免疫異常、
慢性疲労症候群、副鼻腔炎、ALS、MS、その他現在原因の分らない2百種類に上る病気の原因物質である可能性が高いものです。
難病の人は是非お口の中をご覧下さい。もし水銀があれば、ご病気の原因が水銀であるかもしれません。よくご検討の上、口から水銀を取り除きましょう。
水銀アマルガムの害については、「口の中に潜む恐怖」ダニー・スタインバーグ著 マキノ出版をお読み下さい。水銀アマルガムの取り外しについて詳しく解説されています。
もし体調が良くなったら、どんどんこの掲示板に報告して下さい。
615病弱名無しさん:2007/05/19(土) 22:53:49 ID:vIXUe3IM
またお前か
616病弱名無しさん:2007/05/20(日) 01:29:23 ID:UOinU+cY
水銀で難病?たまに変なの来るようになったな!
ご苦労さんです!何の目的なんだか。。。!?
617病弱名無しさん:2007/05/20(日) 02:41:19 ID:ZC/o9C4n
>>576
そういえば私もなり始め?とか発症直前あたりと再発ちょくちょくしてたころは
大学で泣き出したり怒り出したりっていう
今思い出すとあちゃーーーーーって頭抱えるような感情の爆発があったんですけど
病気のせいか鬱になって大学辞めて実家に戻って再発治まってからはあんまりそういうのなくなりました
今は鬱状態なので押さえ込まれてるだけなのかもしれませんが
一時期すごい感情障害あったけれども今は落ち着いてる例ってことで。
618病弱名無しさん:2007/05/20(日) 09:23:39 ID:QxQjx4YZ
やっぱりストレスが一番大きいよ
自分じゃ気付かずに溜め込んでるストレス。
よく自分で「ストレスがたまって」
なんて言う奴いるけどさ
自覚があるうちはストレスとは言えないよね。
619病弱名無しさん:2007/05/20(日) 15:38:01 ID:QMhxMgIo
新手の宗教勧誘?
ネットワークビジネス?
620病弱名無しさん:2007/05/20(日) 22:09:27 ID:45Il3Rxr
泣きたい時は泣いたほうがいい
621病弱名無しさん:2007/05/20(日) 22:16:23 ID:sedJpvBx
>>619
アマルガムのこと?

何年か前にネットで読んだけどMSと関係あるのかわかんないですよね。
これを取り除いてMS悪化しなければいいけど。。。。。。

アスパルテーム(人工甘味料)のこともネットに出てますよ。

何が原因なのか神経内科のドクターもわからないみたいだし
研究していることはMSの再発を抑えることがほとんどで
原因が何であるかはあまり研究されていないんじゃないかな。
欧米などではどうなのか知らないが。
622病弱名無しさん:2007/05/21(月) 06:56:22 ID:oxHWN1q2
原因はストレスだよ
MS患者の集まりに行くとわかるもん
みんな内気でストレスを溜め込みそうなタイプ。
ただ自分じゃ気付いてないから先生にも言えず
そのために原因だと断定できないだけ
623病弱名無しさん:2007/05/21(月) 09:12:39 ID:MfNBlmKx
>>622さん、確かにストレスが原因のイチページだと自分もそう思う。
ただ俺の場合は仕事の徹夜続きで発症。
性格は思った事をあまり考えず、はっきりと話すただのアホ。。。
一概にストレスとは断言できないかと…。
624病弱名無しさん:2007/05/21(月) 09:16:39 ID:10xQldGl
ストレスが要因、というのは「何もわからない」と言ってるのと一緒。
だいたい、円形脱毛症だって胃潰瘍だって「ストレス」の一言で片づけてる時点で
現代医学の限界が知れるというもの。

おそらく、脳神経内科や心療内科の先端では、ストレスの分類分けが進んでいると思う。
その分類分けがちゃんと出来て、それぞれが引き起こす症状を整理し、
各々への対処法が開発されたら「次の一歩」が踏み出せるのでしょう。
その中で我々MSと宣告された者はレアケースだから最後でしょうけどね。

最も急がねばならないのは「鬱」への対処。
これで人が失われるのはもったいなさすぎる!
625病弱名無しさん:2007/05/21(月) 15:14:23 ID:X/il4lMQ
>>622
ストレスを溜め込みそうな内気な性格…という断言はやめた方がいいかも!
私は、同じ病院に通うMS患者の仲間は、10人くらいいますが、
一人も内気な性格と思える人はいないです。むしろ、はっきり言うタイプばかりです。私自身も含めて…。

入院したらMS患者は毎回何人かは仲間がいるけど、患者同士が、にぎやかで明るくて仲良いですよ。
皆はっきりした性格で、誰一人として、内気な性格の人はいないですよ。むしろ、逆に社交的ですよ。
去年入院中、更に二人MS確定した人達も、内気とは思えないし、前向きです
一人は、父親が亡くなったあとの発病。もう一人は、結婚して半年後に発病。
私も、母親が亡くなって、半年後に発病したから、大きなストレスのあとに発病するケースは多いけど、
性格が内気でどうのっていう決めつけは、良くないと思います。
自分では、無自覚にストレスがかかってて、そのあとに発病する人が多いけど、性格は関係あるとは思えません。


ところで、622さんはMSですか?そしてあなたは、内気で何も言えずストレスを溜め込む性格なのですか?

もしも、あなたがMSじゃないとしたら、完全な偏見か、思い込みですね。

もしも、MSだとしてあの発言だとしたら、自分を卑下しちゃってるのかな?

626病弱名無しさん:2007/05/21(月) 17:43:20 ID:XaLtAXQS
>>625
私もそう思う。
言いたかったことを上手く言葉にしてくれてありがとう。
627病弱名無しさん:2007/05/21(月) 17:49:15 ID:XaLtAXQS
ついでに、発病後に、症状の一つとしてうつ病になってしまうのもある。

それに、神様でも天使でもないんだから、
元々かなり前向きな人でも
解消できない強いストレスは誰にだって起きえると思うよ。
628病弱名無しさん:2007/05/21(月) 19:09:52 ID:CdYUUmGi
僕は原因ってのはなくて、その人の体質によると思う。
幸せ絶頂の時に手のしびれがあってビタミン不足だろう、って言われたけど
数年して発症。今思うとあれは予兆だったのかなー。
生まれつきではなくて子どもの頃の何かも影響あるかも。
まぁ願うは治療法の開発ですよ。(阪大がんばれ〜)
629625:2007/05/21(月) 20:00:38 ID:X/il4lMQ
>>626さん
ありがとうございます。思い切って自分が感じた事を書いてしまいました。
人は十人十色で、色々な個性を持ってると思うけど、内気な人が、この病気になる!っていうのは患者に対しても、
内気な性格で悩んでる人もいると思うし、そういう人にも失礼だ!と思ってしまって〜
誰でも、偏見やこだわりはあるとは思うけど、性格と病気を結び付ける発言は、疑問に感じて、つい…


>>627さん
私も、この病気になってから鬱病になり、時期によっては、かなりやばいことになります。
私が鬱病になるなんて、本来の私を知ってる人からみると、考えられないらしいです。

どんなに自分が前向きでいたいと思っても、欝になるとマイナスにしか考えられない。
そんな症状が出ると、性格で言ったら、周りからみたら内気に見えてしまうかも知れないですね。
人と関われなくなってしまうし、性格変わったようになってしまう。
自分が、そういう症状あるから、あの発言に過敏に反応してしまったのかもしれないですm(__)m

630病弱名無しさん:2007/05/21(月) 20:54:08 ID:g1TQtNTP
しびれもですがこわばりもありませんか?
僕はリウマチの薬の後遺症でMSになりました
631病弱名無しさん:2007/05/22(火) 08:31:00 ID:l90lvRKH
(・・?)
632病弱名無しさん:2007/05/22(火) 11:56:33 ID:+djSpbJ2
神経内科が消えてしまったら、これからMSと診断される患者はまず総合科で整形に回されそうだね。
633病弱名無しさん:2007/05/22(火) 14:29:30 ID:ErqFPeo1
>>632
脳外科でしょ。MSは症状的に脳梗塞と変わらないんだから。
634病弱名無しさん:2007/05/22(火) 14:57:31 ID:C7J2i3M9
神経内科が消えるのですか?
635病弱名無しさん:2007/05/22(火) 15:20:25 ID:ErqFPeo1
例の「診療科名が多すぎてどこを受診したら良いか判らない」という
苦情を受けての、厚生省が出した策でしょ。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20070520ik01.htm

ま、基本診療科から外れるだけで、少なくともここの人には何も変わらんし、
これから相談が来たとしても「脳外科行け」で終了。
だって症状だけだと本当に脳梗塞かもしれんからねぇ。
636病弱名無しさん:2007/05/22(火) 23:21:43 ID:7wnfTDKy
僕は最初整形外科に案内されました。
637病弱名無しさん:2007/05/23(水) 14:39:20 ID:h8ssYo1L
私は脳外科だったよ!
病院で『…こういう症状ですけど、どこにかかればいいですか?』って聞いたら脳外科に案内されたよ!
自分でわからなければ病院で聞くのが一番だよね。
はじめに行った病院では受診しきれないからって、神経内科のある病院紹介してくれたよ。
638病弱名無しさん:2007/05/23(水) 17:10:42 ID:IS3vTBNa
暑くてしにそーだったよ。
639病弱名無しさん:2007/05/23(水) 20:58:12 ID:TwEWtg7b
僕は内科
640病弱名無しさん:2007/05/24(木) 16:03:04 ID:ERkkb+5+
なげー病気。
641病弱名無しさん:2007/05/24(木) 17:52:20 ID:8PYlo0VX
足の裏がビリビリするよー
642病弱名無しさん:2007/05/24(木) 20:51:21 ID:kdD2h+qZ
>>641 大丈夫?
643病弱名無しさん:2007/05/24(木) 23:50:02 ID:3Tb7ma44
足の一部だけカァーッと熱くなる時があるんですが症状のひとつでしょうか?
644病弱名無しさん:2007/05/24(木) 23:54:48 ID:H7StPzxX
あるある。ときどき。
645病弱名無しさん:2007/05/25(金) 10:00:32 ID:50lmmr6R
『カァーっと熱くなる』ってのは、湿布を貼ったときにヒリヒリしみる様な感じのことかな?
それとも熱もってる感じ?

湿布的なヒリヒリ感は私の場合よくあるよ。
腕だったり、足だったり…眠れないほど強かったり、気にならないくらい弱かったり…
646病弱名無しさん:2007/05/25(金) 14:32:39 ID:8NlVIA8y
血が逆流する感じ
647病弱名無しさん:2007/05/25(金) 20:18:52 ID:YJMlsNHz
多発性硬化症の26歳男子です。私は病気が発覚してからベタフェロンなどの薬を、担当医師から処方されたことがありません。この病気でベタフェロン等を使用してる人としてない人の割合ってどのくらいなのでしょうか?
648病弱名無しさん:2007/05/25(金) 20:53:21 ID:8sc0xyRG
初期症状は?
649病弱名無しさん:2007/05/25(金) 23:10:33 ID:6szeg5z1
>>647
MSキャビンのサイトにアンケートの結果があった。
その中では、ベタの使用経験者が6割ぐらい。
650病弱名無しさん:2007/05/25(金) 23:45:26 ID:YJMlsNHz
>>649 ありがとうございます。サイト見ました。いやあの特に普段治療をしないのって、かえって不安になる時がありまして。特定疾患の病気なのにこのままでいいのかなって。それで他の皆さんはどうなのかと思いまして。
651病弱名無しさん:2007/05/26(土) 01:08:14 ID:eEAAKimn
目から
652病弱名無しさん:2007/05/26(土) 11:28:09 ID:G7+MNyOq
正確に言えばベタは治療とは違うからね。
やったから治るというわけではないし
653病弱名無しさん:2007/05/26(土) 23:05:15 ID:L5T/DD9d
生理ごとに痛い
654病弱名無しさん:2007/05/26(土) 23:58:13 ID:rk94rfWw
私は排卵。
655病弱名無しさん:2007/05/27(日) 00:47:17 ID:pGP/jtGq
ふ〜!
寝てる時だけ幸せですな!
656病弱名無しさん:2007/05/27(日) 01:34:17 ID:3mzOtrVd
でも起き抜け最悪
657病弱名無しさん:2007/05/27(日) 01:42:58 ID:pGP/jtGq
ふ〜!
確かにそうですな!
最近家族の心の叫びがヒシヒシと伝わる気が…。。。
658病弱名無しさん:2007/05/27(日) 02:46:00 ID:bbh1r5z5
>>657
どんな心の叫びなの?
659病弱名無しさん:2007/05/27(日) 03:42:30 ID:pGP/jtGq
邪険と言いますか、病気に対してぶつけようが無い怒りといいますか…。
結論今自分の存在はニートよりタチ悪いですからね!そして心まで卑屈になりました!
660病弱名無しさん:2007/05/27(日) 05:15:13 ID:noBicCMF
>>659 
658です。レスありがとうございます。

あなたと同じです。
そんな環境の中におります。
卑屈になってなってなってなってなりまくって
こんな自分は、どうしてこんな自分になったのかとも思いました。
最悪な気分で毎日を過ごしていたんです。
なーんにもやる気が起きないし。

いつしか慣れてきました。
661病弱名無しさん:2007/05/27(日) 11:22:02 ID:FU5kHWDv
>>>>655,656
それって、わたしだけじゃないんだ。
でも私は、なんとかほかにもしあわせをつくり、
さらにいきがいをつくろうと、飼い犬に子どもを産ませることにしました。
さてさて、どうなることやら…。
662病弱名無しさん:2007/05/27(日) 12:07:13 ID:2yHBXy4t
朝からこわばった
663病弱名無しさん:2007/05/28(月) 00:33:15 ID:HlbYt/2O
多発性筋炎は?
664病弱名無しさん:2007/05/28(月) 10:50:09 ID:dLYVIxvo
点滴終わってすぐに手足が熱くなる事ってありますか?
665病弱名無しさん:2007/05/28(月) 13:46:37 ID:iCglweXJ
けんこうでもあるよ
666病弱名無しさん:2007/05/29(火) 00:27:40 ID:oWpAL8QQ
足がこわばってるよー 起きたらどうなってるだろ・・・
667病弱名無しさん:2007/05/29(火) 01:48:18 ID:WJhxEZcY
ハムスターみたいに滑車をガラガラ〜☆〃と走りたいな〜♪
668病弱名無しさん:2007/05/29(火) 02:32:53 ID:dfoFb035
全身にこわばりが・・・・
朝一が1番酷いですか?

リウマチみたい
669病弱名無しさん:2007/05/29(火) 22:14:11 ID:mXQZsYIc
話を遮って申し訳ないけどw

ベタフェロンを打ち出して早1ヶ月。附属の消毒綿が余って困っていますw
今のところ台所のステンレス調理台の消毒用に使ってますが
他に何か利用方法はありませんか?
670病弱名無しさん:2007/05/30(水) 00:27:20 ID:W3HUDfKn
なんで余るの?
671病弱名無しさん:2007/05/30(水) 14:08:06 ID:612zIGC8
軽い症状でも、新しくでた24時間以上続く症状はみなさん受診してますか?
672病弱名無しさん:2007/05/30(水) 14:27:48 ID:iv5ofM47
>>670
注射前に1枚、注射後に1枚。余り1枚。
皆3枚一気に使えてるんですか?(^^;;;

>>671
心配だったら受診した方がいいと思います。
673病弱名無しさん:2007/05/30(水) 14:45:45 ID:2u7yleIf
>>672
説明書もらいましたよね?もう一回見てみてください
一枚は薬瓶のフタの消毒用です
注射跡が赤く炎症起こしたりしませんでしたか?
674病弱名無しさん:2007/05/30(水) 15:03:14 ID:v46IoaIw
数えてみたらウチには消毒綿が50枚たまってたわ。
指導を受けた時も2枚しか使ってなかったし、ま、いいかなと。
便器でも拭いてみようか。
675病弱名無しさん:2007/05/30(水) 15:04:41 ID:ysgxsDEk
ベタの消毒綿は、いつもカバンに入れておいて、外出した時に
洋式トイレの便座の消毒に使っています。
便利ですよ。
676病弱名無しさん:2007/05/30(水) 15:21:08 ID:v46IoaIw
>>675
なるほど。
これから外出時にはハンカチ・ティッシュ・消毒綿!! これで行きますわ。
677病弱名無しさん:2007/05/30(水) 15:37:53 ID:kgY/OPDB
今日は頭が痛いんだけど、いつもなら頭の中身(脳)のどこかが痛いんだけど…今日は頭皮か突っ張る様に痛い…
こめかみから後頭部に向かって引っ張られてる感じ。
みんなは、こういうことある??
あ〜いてててて…
678病弱名無しさん:2007/05/30(水) 17:30:48 ID:iv5ofM47
672です。
>>673さん
担当医はフタ部分は手が触れなければ、むやみに開封部分を消毒しない方が良いと言われました。
元々赤くなりやすいんですよ(^^;;;
ベタフェロン打ち始めて1ヶ月、腹、もも、尻と腕の8箇所ローテですが、それでも打つ所が無くなって来てるのが不安です(^^;;;
外出先でのトイレの消毒はナイスアイディアですね♪ありがとうございます。
バックに常備しておきますw

他 に も 使 用 方 法 募 集 中 !(・∀・)!
679病弱名無しさん:2007/05/30(水) 18:52:50 ID:+XyE9Utp
>>678

私はキットを置く前にテーブルを拭くのに一枚
幹部を拭くのに一枚
注射の後を拭くのに一枚。

余ったりはしないですね。

かつてはバイアルの蓋に載せてとか聞いたけど
今のキットはバイアルの蓋とってすぐにバイアルコネクターを付けてしまい。
すぐにシリンジを接続してしまうから。
特に蓋の消毒もしないと思うんですけど使ってるセットが違うのかな?
680病弱名無しさん:2007/05/30(水) 21:18:09 ID:iv5ofM47
>>679
なるほど、机を拭かれてるのですね!
自分は安い除菌ウェットティッシュで拭いてます(^^;;;
キットは一緒ですね〜、すぐにコネクター接続→シリンジ装着です。
自分で打てない二の腕とお尻は、旦那と高1息子にベタアシストを使って
「5.4.3.2.1.発射!」「うわーキタ━―━(゚∀゚)━―━!!!」」と
楽しみながら打ってもらっていますw うーん、馬鹿家族ですかねぇ(^^;;


他  に  も  使  用  方  法  募  集  中  !(・∀・)!
681病弱名無しさん:2007/05/30(水) 22:28:52 ID:612zIGC8
自分は不精な性格で消毒布は全部一枚(*^_^*)
二年射ってるから物凄いあまってます★
抗体もできてるし、主治医に話してそろそろやめようかな♪
682病弱名無しさん:2007/05/30(水) 23:43:59 ID:+XyE9Utp
>>680


>>679です。
今日は注射の日でした。

いつも拭き続けた机はすっかり色が変わって艶が無くなってしまいました。
皆様も拭くときは気をつけてください。

今日は3dに打ちました足はやっぱり痛いし血が出ますね。

今日で699回目の注射でした。
運良く今のところ再発していないんでやめる勇気も無いのですが
何年も続けても意味はないんでしょうね。
683病弱名無しさん:2007/05/31(木) 00:08:36 ID:8kwhwAfC
俺、450発位。。。。
射ってても、再発しまくりですがな。。。。。
684病弱名無しさん:2007/05/31(木) 17:13:42 ID:bntoBiE5
>>682さん
次回が700回目なんですね!
約5年も再発が無いのはベタフェロンが効いているのでしょうか?
こういうお話を聞くと、頑張って注射を続けようと思います!

>>683
ある種の(名前失念)抗体検査はされましたか?
自分は陰性だったのでベタフェロンでいいでしょう、と言われました。
たぶんここのブログで書かれている検査だと思うのですが...うーん。
何かお力になれると良いですけど(^^;;;
ttp://ashida.sakura.ne.jp/blog/2007/02/msnmo.html
685683:2007/05/31(木) 22:33:51 ID:8kwhwAfC
>>684さん、ありがとうございます。
NNO抗体検査ですね。張り付けてくれたURL読んで勉強してきます。
686病弱名無しさん:2007/06/01(金) 00:09:18 ID:Uw1TyIcX
明日からコンビ二のバイト始めるよ
687病弱名無しさん:2007/06/01(金) 02:34:34 ID:hGymFjID
>>685さん、あんまり無理しないで下さいね!
688病弱名無しさん:2007/06/01(金) 09:30:10 ID:hGymFjID
コンビニ頑張れ〜☆
689病弱名無しさん:2007/06/01(金) 11:27:09 ID:EzycF0Hs
>>684
ベタフェロン使ってからは大きな再発が無いので非常に効いていると思うしかないですね。

MRIの写真みて、主治医の判断もそのようでした。
690病弱名無しさん:2007/06/01(金) 20:30:28 ID:hGymFjID
ベタ射ってて年に三、四、再発とは、頻度が高いですよね..,?
……どうしましょ……。。。。
691686:2007/06/01(金) 22:38:09 ID:Uw1TyIcX
無事に終わりました。約一年ぶりに働くということなので緊張しましたが何とかなりました。疲労のほうはアミノ酸を飲んでいたので体力的にそんなに疲れませんでした。
みなさん栄養剤とか飲んでますか?
692病弱名無しさん:2007/06/02(土) 02:17:20 ID:1kMmiXbn
栄養ドリンクは飲んで無いけどサプリだったら飲んでます!
693病弱名無しさん:2007/06/02(土) 13:51:07 ID:OjWoy+OP
>>689 ベタフェロンが効いているのですね、そういうご意見を聞くと
自分も頑張って打っていこうと思います!

>>690 >>684の抗体検査はされましたか? 何か手がかりが(^^;;;
>>691
DHA毎日とたまにマルチビタミン、メチコバールを飲んでますよ〜
自分の場合は睡眠不足が1番良くないみたいなので
早めに寝るようにしています。よく寝たらピリピリも治まりましたw

夏は毎年恒例の北海道への牧場見学、
秋は愛馬の復帰と後輩の結婚式と今年は再発できない状態なので(^^;;;
何事も無理せずぼちぼちと...さて競馬頑張ろうっと(笑)
694病弱名無しさん:2007/06/03(日) 00:50:31 ID:6reGvaTV
自分はベタやってないけど7年間再発無し
695病弱名無しさん:2007/06/03(日) 01:42:52 ID:Yi/AuwyW
>>694
羨ましい話ですね〜!
何か気をつけてる事でもあるんですか!?
自分はストレスも、過労も、目に見えないから再発して振り返った時に病床で気がつきます。
696病弱名無しさん:2007/06/03(日) 14:52:16 ID:qhL0FsCi
>>694
何年も再発なし!というのは、定期的に受診やMRI検査をしていて、
その結果、何年も病巣も増えてないという事なのですか?
それとも、病巣の数は増えていても、特別ひどい症状はないという事ですか?


私は、新しい症状が出なかったので、診察は行ってたけど、
MRI検査を10年くらいしてなくて、久々に撮ったら数が増えていて、
自覚のないうちに知らない間に小さく再発してたかも?という結果で、
愕然としたのですが、定期的に検査はしてるんですよね?
検査してて、そんなに長い間、再発なし!病巣も変わりなし!だとしたら凄いですね〜。
本当に、個人差の激しい病気ですよね〜。つくづく、感じますね〜。


私は最近、あの独特な嫌な疲労感に襲われる事が多くて、
疲れなのか、症状なんだか区別がつけずらくて、無理やり動きすぎるのか?
起き上がれなくなって、そこで初めて、無理だったんだ!と、気がつきます。


電気ギレになる前に、充電しないと、完全に切れてからじゃ、
充電に時間かかって、すでに充電が満タンにならなくなってきてるような…


電池が、新品に変えれたらいいのにな〜!なんて思うこの頃です(笑)

697病弱名無しさん:2007/06/03(日) 18:59:00 ID:2VfHKcNl
背中が焼けるようだ。
認定されてないのに・・・

まいったなこれからさらに暑くなるのに。
698病弱名無しさん:2007/06/03(日) 20:29:59 ID:6reGvaTV
>>694です
MRIは三年前にやったきりですが、その時は
病巣も見付からず、主治医に
「受給者証いらないんじゃない?」
って言われたぐらいです。
軽い脱力や疲労は今でもあるけど、筋トレとかで
以前よりもかなり改善されました。
結婚を期に環境の変化があったことが
良い方向へ作用したんじゃないかと思います。
これからどうなるかわからないけどね。
あと、主治医の方針なのかわからないけど
ベタを勧められたことは一度もありません。
このスレでベタについて詳しく知ったぐらいだから。
699病弱名無しさん:2007/06/04(月) 01:54:20 ID:SPdmQ4Qs
>>694
珍しい良性型って事になるんですかね?
いきなり再発が止まる人もいるみたいだし、希望を捨てないで頑張ろ〜♪
自分は退院四か月!
来月も再発しないで下さいね!
700病弱名無しさん:2007/06/04(月) 17:05:08 ID:dAmLZQuk
ttp://ameblo.jp/sawacom/
http://wiki.livedoor.jp/sawacommunication/d/

mixiで騒いでいたから、ご存知の人も多いと思いますが
どう思う?
701病弱名無しさん:2007/06/04(月) 18:22:52 ID:tpWzakyo
左半身の痺れ、脱力感、感覚鈍麻、左肩の激痛と顔と首のこわばりが
ひどすぎて3月に神経内科と整形外科に行ったんですが
MRIやレントゲンや採血では異常なしでした。
未だに症状が続いてるんですが
病巣がうつらなければ
MSの診断はおりないんでしょうか?
毎日しんどいです…。
702病弱名無しさん:2007/06/04(月) 20:20:34 ID:ZkLDS+eK
診断降りても楽にはならないですよ。
再発するぞ、とレッテル貼られるようなもんですから。

症状が収まることを願ってます。
703病弱名無しさん:2007/06/05(火) 00:07:18 ID:9sgiG+nr
>>701
治療費の関係でMS診断をお望みなのでしょうか?
もし不安であれば病院を変えて見られてはいかがでしょう。
早く症状が治まる事を願っております。

>>700
本人さんも興味津々でこのスレ読んでると思いますが、
何か勢いで基金作っちゃった...みたいな感じがして正直引いています。
もう少し勉強するなりして欲しかったですね。
応対の文章を読む限りでは、まだ学生気分が抜けてないのかとも思います。
目上の方にwを付けて返答するのは...友人や2ちゃんじゃないんですからw

mixiで人を集めるのも良いですが、芯が(応援者)見えて来ません。
大事なお金を集める立場なのに「勉強は苦手です」「やりくりは苦手」とか書かれるとちょっと。
この状態では寄付をしようとは思いません。
同じ病気だからこそ、お互い信頼出来る環境が必要かと思うんですよね。

辛口になりましたが、この辺で。
704病弱名無しさん:2007/06/05(火) 02:51:46 ID:0rA8L6TX
上に同意
705病弱名無しさん:2007/06/05(火) 07:00:58 ID:UQDS1i5c
よくわからないけど東大生なの?
それにしちゃ文章がアレかなぁ・・失礼。
706病弱名無しさん:2007/06/05(火) 22:22:06 ID:YNKvJ1p3
知り合いから、聞いたのですが、今日のワイドショーで、
こん平さんが、愛ちゃんと卓球したりして、号泣してたそうです。
知り合いは、こん平さんの涙に、もらい泣きしたと言ってました。
病名と病気についての説明も、出てたらしいです。私は見逃してしまったので、残念です。

707病弱名無しさん:2007/06/06(水) 00:51:41 ID:xEduxCHH
とりあえず、ニュースで。

愛ちゃんが林家こん平をエスコート
http://www.nikkansports.com/entertainment/f-et-tp0-20070605-208796.html

こん平、復帰意欲!愛ちゃんと卓球
http://hochi.yomiuri.co.jp/entertainment/news/20070605-OHT1T00046.htm
708706です。:2007/06/06(水) 08:24:49 ID:GobWgG1D
>>707さん。
こん平さんのニュースを、ありがとうございました。凄く頑張ってる姿を、写真で感じました。
本当に、ご親切にありがとうございました。嬉しかったです(*´∀`*)
709病弱名無しさん:2007/06/07(木) 17:57:40 ID:bM3y1lA9
背中が痛い
710病弱名無しさん:2007/06/08(金) 16:05:44 ID:uxUfl+rg
質問させてください。
最近、あまりにも体調悪くて、診察に行ったらMRIの結果、再燃がわかりました。
入院して!と言われましたが、家の都合でできなくて家で安静に!ということになり…。
その後、少しづつ体調が戻ってきてたのですが、昨日から急に、左手首から下が痺れて感覚もなくなり、
その状態が、たまに善くなるので、再燃の影響でその症状がでてるだけなのか?判断に困ってます。

私は、知らない間に病巣が増えていたのですが、まだ麻痺は経験してません。
これが、再発なのかどうか症状が出たり消えたりするので、よく解らなくて。


感覚麻痺を経験した方は、病院に行くまでの間、何日か症状が全く消えなかったのでしょうか?
再発だとしたら、症状が出たり消えたりなんてケースもあるものでしょうか?

緊急で診察してもらったばかりなので、診察に行くべきか、躊躇してます。
実は今足の脱力もひどく、階段を降りられないし、困ってしまって・・・

もちろん、一人一人症状の出方も違うのは解ってますので、参考にという事で、教えていだだけませんか


同じように、症状が出たり消えたりしてて、実は再発してたという方は、いらっしゃいますか?

基本的な事を質問してる!と思われるかも知れませんが、
頭に知識は、入れてるつもりですが、身体で体験してみると、今回は、判断に困ってます。

麻痺の経験ある方、教えて下さい。よろしくお願いします。長文失礼しました。

711病弱名無しさん:2007/06/08(金) 17:14:33 ID:5XvxBP8Z
>>710
病院行ったほうがいいよ。行かなきゃ駄目。
712病弱名無しさん:2007/06/08(金) 18:03:54 ID:+hngZ0n7
>>710
「運動神経の麻痺」は「麻痺しっぱなし」と「2〜3時間で復帰」の両者を体験済み。
再発と診断され、ステロイド点滴のパルスで(幸運にも)麻痺が取れました。
麻痺の程度は、自分はびっこを引くくらいでした。

階段の昇降困難なんて、かなりヤバくないですか?
早く処置してもらった方が良いと思います。MSの対処治療はギャンブルです。
賭けに勝つコツは「なるべく早く処置を受けること」くらいしかありません。
あとはマジ運次第。
713病弱名無しさん:2007/06/08(金) 18:39:29 ID:O+wv7JXB
>>710
書く暇があったら病院池!!!!!!!!!!!!
714病弱名無しさん:2007/06/08(金) 22:37:00 ID:DpC8sjZyO
私も再発したっぽい。
うわわ明日は土曜日かぁ・・・月曜日まで我慢出来るかな。

715病弱名無しさん:2007/06/08(金) 22:58:32 ID:CIhPREaZ0
患者同士で友達になるにはどうするればいいのかな? 

716病弱名無しさん:2007/06/08(金) 23:04:40 ID:R6QyHxf60
なんか、かなり低レベルの主治医にかかってんね。
チャネル操作知らねーの?
717病弱名無しさん:2007/06/09(土) 00:09:14 ID:N+b9dyzJO
>>716さん、自分は無知なので、『チャネル操作』とは何なのか教えて下さい。m(__)m
718病弱名無しさん:2007/06/09(土) 00:21:59 ID:G0lMszB7O
>>716
何が言いたいのかサッパリわからねぇーな
719病弱名無しさん:2007/06/09(土) 01:54:30 ID:fWXPfLOcO
710です。
>>711>>712>>713の皆さんアドバイスありがとうございます。気持ちが落ち着き覚悟も座りました。
今も、右手と左手が、時間をおいて、交互に痺れから始まって感覚がなくなります。
夜は、全身の脱力と疲労感で起き上がれなかったし、きつくて限界です。
再燃と言われたのに、新しい症状が出るのは、やはり疑問なんですね。画像に映らなかった可能性あり!ですね。

いずれにしても>>714と同じく月曜じゃないと、いけませんが、このままなら行ってくるつもりです。

親身になっていただいて、ありがとうございました。再発覚悟で行ってきます。

>>715
患者同士の友達作り、私は賛成派です。仲間と詳しく話せる機会があれば…
と思います。きっと凄く励みになるんでしょうね。


>>716さん、
低レベルの主治医?チャンネル操作知らないのか?というのは、私の事でしょうか?
私は主治医を信頼してるのですが、チャンネルとは、なんの事か教えてもらえませんか?お願いします

720病弱名無しさん:2007/06/09(土) 13:47:29 ID:X81s7yoN0
>>714>>719
急患扱いで見てくれない病院なのかな?
月曜なんて遅すぎる、一刻も早く行った方が良いと思う
お金とか家とかの問題じゃないよ
自分の通ってる病院は、再発の傾向があったら
正月でもお盆でも休日でもスグにいつでも来なさい!と言われてる

早く入院準備をしよう!!!
721病弱名無しさん:2007/06/09(土) 16:32:51 ID:crpY1dcP0
>>716
アミノチャネルとポタシウムチャネルの治療のことですか?
最先端ですね。どこの病院でやってるんですか?
722病弱名無しさん:2007/06/09(土) 18:14:36 ID:Yx3+UmBJ0
http://www.asahi-net.or.jp/~ev6h-nnmy/Statle.html

さっぱりわからん・・
723715:2007/06/09(土) 19:28:32 ID:+TodS+3G0
誰か私と結婚してください!!
724病弱名無しさん:2007/06/09(土) 21:10:16 ID:tEN/oZei0
わたいは既婚者なので_
725病弱名無しさん:2007/06/09(土) 21:19:20 ID:tEN/oZei0
ところで、今日はMS友の会の総会が行われたと思いますが、
何か新しい情報はありましたか?
FTY720の治験の話題に関してはどうでしたか?
726病弱名無しさん:2007/06/10(日) 00:14:11 ID:4FveumsnO
難しいですね!
専門用語自体、全くわからない。
皆さん、本当に勉強してるんですね!
ついていけましぇ〜ん!
727病弱名無しさん:2007/06/10(日) 00:43:35 ID:vQEorMfNO
僕もさっぱり分かりませ〜ん!
728病弱名無しさん:2007/06/10(日) 22:05:41 ID:OVApzfCP0
ベタ注射を太ももにしてたら、水ぶくれみたいになって
液が皮膚の穴からちょっと漏れたお...(´・ω・`)
残り半分打ち直したけどね(´・ω・`)ショボーン
729病弱名無しさん:2007/06/11(月) 21:35:27 ID:m1wImXfiO
自分を消滅させたい。この先、周りに迷惑なだけ。存在価値なし。本当に疲れた
730病弱名無しさん:2007/06/12(火) 00:42:45 ID:W/puOt2b0
>>729
生きてるか? 携帯打てるなら大丈夫
親より先に死ぬな ぼちぼち生きようよ
731病弱名無しさん:2007/06/12(火) 11:15:56 ID:OIG3WRdyO
>>729
俺も同じ気持ちだ…。
だけど、ゆっくり歩こう。止まない雨は無いと信じてさ!
732病弱名無しさん:2007/06/12(火) 20:25:42 ID:sB10kutjO
死んだ後に特効薬とか出たら
ものすごく後悔すると思うよ。
733病弱名無しさん:2007/06/12(火) 22:25:36 ID:rKMvgdTS0
疲れたよパトラッシュ…なんだかとっても眠いんだ…
734病弱名無しさん:2007/06/12(火) 23:42:31 ID:W/puOt2b0
パトラッシュ、疲れたろう。僕も疲れたんだ…
   ,.-─-、
   / /_wゝ-∠l
   ヾ___ノ,. - `)
   /|/(ヽY__ノ


何だかとても眠いんだ…パトラ…
   ,.-─-、
   / /_wゝ ―⌒)
   ヾ___ノ^ω^`) プギーw
   /|/(ヽとノ ピタッ



ゥ,、(⌒─⌒)  ゥ,、ゥ,、 ゥ,、
   ( /vwゝ _∧ ゥ,、ゥ,、 ゥ,、
 ゥ,、ヾ_^_ノ^ω^`) ゥ, 、ゥ,、 ゥ,、 ゥ,、
 ゥ, /|/(ヽとノ ゥ,、ゥ,、    ゥ,、   ゥ,、

735病弱名無しさん:2007/06/12(火) 23:54:18 ID:quws60bYO
俺は、小学生の頃から医学部に入る事しか考えてなかったのに、高3年の夏休みにまさか自分がMSになって、こりゃ人生終わったなと思った。

そんな話をしたら、担当医が泣いた。ありゃ驚いた。
正直、先生方が羨ましくて。元気だったら研修医か。

生まれ変わったら神経内科の医師になりたいね。

736病弱名無しさん:2007/06/13(水) 02:10:09 ID:QfG14ut20
みんなイ`!
737病弱名無しさん:2007/06/13(水) 03:39:05 ID:x1Qsa3C1O
なんかES細胞が最近またとりあげられてるけど、MSには応用されないのかな?
神経再生医療としてさ!
だめなのかな?
738病弱名無しさん:2007/06/13(水) 13:28:29 ID:44iT0iM30
>>733
オレはルーベンスの絵を見ても、
死にたいとは思わん!
他にも見るべきものがあるはずだ。

が、疲れている・・・。
どうしよう、パトラッシュ。

>>736
壊れているが、オレは生きる。
739病弱名無しさん:2007/06/13(水) 22:51:46 ID:rS3+cf1Q0
俺23歳なんだけど、これからどうやって生きていくかマジで悩んでるよ・・・
740病弱名無しさん:2007/06/14(木) 01:16:30 ID:4rmDZqna0
ES細胞と訊くと韓国アレルギーが・・・
741病弱名無しさん:2007/06/14(木) 02:24:49 ID:mztFTJl2O
俺も27才。考える事は同じだけど2、3年後薬の選択肢が増えそうじゃない?
タイサブリとかFTY720とか期待してるのは俺だけ?
742病弱名無しさん:2007/06/14(木) 07:32:41 ID:HaVLZSFb0
>>741
私も期待しています
743病弱名無しさん:2007/06/14(木) 13:34:40 ID:4rmDZqna0
FTY720ってPhaseVまでいったの?
744741:2007/06/14(木) 20:00:20 ID:eNGjTm680
浅はかな発言、すいませ〜ん!
よく分かってないので、もう少し調べてきま〜す!
745病弱名無しさん:2007/06/14(木) 20:38:39 ID:4MTCEd/H0
「免疫性神経疾患に関する調査研究班」のサイトが開設されたようです。
http://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html

一般向け情報のページもちょびっとある。
746病弱名無しさん:2007/06/15(金) 00:17:20 ID:Vi7EjLoI0
>>745
ありがd 質問したい所があるので印刷して担当医に聞いてみようかな。
九州大学が近くなので、自分の抗体検査結果が数値に入ってると思います
少し協力出来て嬉しい気分w
747病弱名無しさん:2007/06/15(金) 02:45:02 ID:j3B0J74QO
眠れなくて眠剤処方されてる方いますか〜?
自分はアモバン処方されてますが飲み過ぎてもう効かないよ…
748病弱名無しさん:2007/06/15(金) 08:26:02 ID:/bNFMeNu0
ハルシオン0.25mg(日によって1錠か2錠)のんでます

アモバンも処方されたことあるんですが
この薬、苦くないですか?
あまりの苦さに耐えられず・・・・・換えてもらいました
749病弱名無しさん:2007/06/15(金) 12:17:10 ID:vJX0hUcfO
ハルシオン長期飲んでたら効かなくなり、今は、ブロバリンとマイスリー。
二種類一緒に飲まないと、効かないみたいで、きらしたら、絶対眠れない…。
750病弱名無しさん:2007/06/15(金) 15:13:04 ID:iLkwPlE+O
私はマイスリーだけ。でも長くて3時間位しか寝られない。。。
751749:2007/06/15(金) 16:06:09 ID:vJX0hUcfO
>>750さん
マイスリーは、もともとが4時間程の短時間爆睡用の薬らしいです。
目覚めがすっきりしてるから、看護士さんがよく飲むらしいです。
私も、ハルシオンが効かなくなってから、ブロバリンだけでしたが、
効き目が今イチで、マイスリー2錠を増やしたら、朝までぐっすりです。
私も、マイスリーだけでは眠くならないし、ブロバリンだけでも無理です。
三時間しか眠れないのではきつくないですか?
主治医に相談して、変えるなり、二種類に増やしてもらっては、どうでしょう
寝不足は、心身共に絶対に良くないですよね。MSにも、寝不足は良くないですよね。
私も、薬はなるべく飲みたくないけど、眠れない方が辛いので、飲んでます。
余計なお世話だったら、ごめんなさい。
私なら三時間の睡眠はつらいし、身体が持たないと想ったものですみません。

752病弱名無しさん:2007/06/15(金) 17:48:28 ID:xv9XMllZ0
私はリスミー処方されてます。
以前、マイスリーがちっとも効かなくて、薬をリスミーに代えてもらったら
ぐっすり眠れるようになりました。
リスミーの方が効き目は弱いという話だったのですが、私の体質には
合っていたようです
753病弱名無しさん:2007/06/16(土) 02:42:40 ID:uHV6/iNS0
酒止められたけど、どうしても煙草が止められない。
754病弱名無しさん:2007/06/16(土) 05:23:40 ID:pcVkDEQa0
タバコって止めないといけないの?
強制じゃないですよね。
一度に断つのはキツイんじゃないですかね。
どうしてもタバコ止められないんだったら
やめようと決意を固めた時が止め時なんだと思う。
無理は禁物ですよ〜。
755病弱名無しさん:2007/06/16(土) 11:56:46 ID:+Fa8EUZF0
タバコ止めれたけど酒が止められない。
756病弱名無しさん:2007/06/16(土) 12:37:45 ID:aDpio57RO
酒は、酒癖が悪いから飲まないけど、煙草はやめれない…相当の覚悟が必要だ。
757病弱名無しさん:2007/06/16(土) 13:29:07 ID:0fFvzdel0
『読むだけでタバコを止められる本』はおすすめよ。
別に本買ったから止めなくちゃいけない、という話ではない。
何故タバコを止められないのか、を、自覚するための本だから。

その結果、止めるかどうかは自分次第。
おいら?禁煙3回目実施中さo(^-^)o
758病弱名無しさん:2007/06/17(日) 01:02:57 ID:IaA/NoP9O
疲れたらいけない!
ストレスもよくない!


この病気は一体なんなんだ!?(;_;)
759病弱名無しさん:2007/06/17(日) 05:29:17 ID:UfOzITksO
難病なんだよ〜かれこれ4年目突入しまーす♪
760病弱名無しさん:2007/06/17(日) 09:46:33 ID:IaA/NoP9O
俺5年選手…。
761病弱名無しさん:2007/06/17(日) 11:49:29 ID:B31ExbQK0
>>758
初回認定されて今年の2月に10年経ったけど、その疑問には答えられないというか答えが
出てたら自分自身再燃しなくなるんだろうなぁ・・・
762病弱名無しさん:2007/06/17(日) 12:45:49 ID:LKpxc/VjO
私も、この病気長いんですが、新しい病巣は、表面的に症状が出ないので、再発に気付かず、
再燃が多く、病巣が大きくなっていくばかりです。
ある程度長くなると、再発より再燃が多くなるものなのかな?
やはり、ストレスや疲れが原因で再燃するのかな?
ストレスや疲れは、自覚症状があまりないし、疲れも限度がわからない…
自己管理するには、難しい病気ですよね〜。厄介な病気ですね。
何らかの症状が出てから、ムリだった!ストレスだった!と気付くんじゃ遅いんでしょうね。
困った病気だ〜。なってしまった以上「どんだけ〜〜〜」と想いながらも、引き受けるしかないけど…

763病弱名無しさん:2007/06/17(日) 14:35:00 ID:IaA/NoP9O
デパートの駐車場でうんこ漏らした\(^O^)/
今度から出かける時は紙おむつしよう…。
脊髄に病巣があると便意の抑制不可ですね。
764病弱名無しさん:2007/06/17(日) 14:52:47 ID:JLeGDbjR0
汗かかねー!
765病弱名無しさん:2007/06/17(日) 19:55:19 ID:7E1C7/ipO
3年前に発病してが再発してないからまだMS認定されず
後遺症残したまま
766病弱名無しさん:2007/06/18(月) 14:49:59 ID:zmCCZ84J0
俺の人生どうなっちゃうんだ…
なんでこんな病気俺にくれるんだ…
幸せだったのに天国から地獄だよ…
767病弱名無しさん:2007/06/18(月) 23:16:28 ID:DHxaUsgeO
>>766
なんて声かけたらいいのか分からないけど、俺が再発続き、頭のMRI画像に3〜4個病巣ができ、頸髄、胸髄にも病巣でき、画像見て泣きそうになってる俺の事を見て一言。
普段、医師の立場上個人情報には無口の主治医が『最初の発症から再発がとまらず今でも病床の人がいます。その人は自分で食事もできません』
俺、聞いた瞬間更に泣きそうな顔したと思うけど、医師としてリスクある発言を俺のために話してくれて後からすごい感謝してる。
長文ごめん。
768病弱名無しさん:2007/06/18(月) 23:23:40 ID:gIR4IRG/O
ストレスはともかく疲労は普通は自覚あるでしょ?
疲労を自覚しにくいのも症状の一つなのかな?
だから無理しちゃうとか
769病弱名無しさん:2007/06/18(月) 23:47:23 ID:VDFYM00R0
>>768
再発・再燃の多い人の場合、蓄積型の疲労は疲労を感じた時点で手遅れの場合があるのでは?

自分の場合先生や理学療法士の方に「普段あなたの思ってる50〜70%で普通の人の100%〜120%
負荷がかかってる状態だから怠けてる程度じゃないと疲労溜まるよ」と言われてますが日常に戻って
そういうセーブのやり方は困難だし(いまは普段軽めの仕事してますし)疲労を本格的に自覚した時には
大抵アウト状態ですね・・・
運動して疲れたとかという疲労とちがって、普段普通の人と同じようにしてるだけで2倍近く無理な負荷
かかってる状態の疲労ってのは自覚するのなかなか難しいものですよ。
770病弱名無しさん:2007/06/19(火) 16:26:03 ID:+s1u6X6vO
仕事もしないで疲れたら寝る♪
眠かったら寝る♪
ストレスの場には行かない♪
根性社会日本からみりゃ間違いなく駄目人間♪(^3^)/
771病弱名無しさん:2007/06/19(火) 19:27:51 ID:ymjdrBVC0
772病弱名無しさん:2007/06/20(水) 11:26:45 ID:s0ysqHbbO
暑い・・・。
773病弱名無しさん:2007/06/20(水) 13:24:16 ID:/MSldKyr0
一年が経つの早いなぁ。もう更新だよ・・・。
774病弱名無しさん:2007/06/20(水) 20:54:50 ID:vGMnH9NF0
せめて3年おきぐらいにしてほしいよね
775病弱名無しさん:2007/06/20(水) 21:23:29 ID:vfU1Ih4a0
>>774
同感。せめて診断書料金くらいは出してほしい。
776病弱名無しさん:2007/06/21(木) 10:44:22 ID:wA6o13Sd0
保健所から、更新書類がこないなぁ〜。

777病弱名無しさん:2007/06/21(木) 11:14:56 ID:DhTe+uuk0
うちは月曜?火曜? 今週の頭に届きました@神奈川
全部で何通出してるのか知らないけど、まぁゆっくり待つしか〜。
778病弱名無しさん:2007/06/21(木) 20:09:13 ID:XCbdS6uC0
東京は29日発送とのこと。
779病弱名無しさん:2007/06/22(金) 00:29:19 ID:tsDBNGTG0
@福岡来てません...orz 来週外来だから早めに来て欲しいなぁ

ビリーズブートキャンプやってみたいけど、一発でしびれ倍増だねw
780病弱名無しさん:2007/06/22(金) 00:34:06 ID:tsDBNGTG0
キャンプするんだけどチンポちゃんもやる?
  
  (⌒─⌒)   ∧_∧        ∧_∧ ウン!
 ;-((´^ω^)). ((・)ω(・))-:、    .(・ω・`)
 |__O))  !IO OI!   ((O__|     (    )
  し―-J     し―-J       し─J



     ビリーズ・ブートキャンプw
  .(⌒─⌒)           ∧_∧          ∧_∧
  ((´^ω^))≡つ       ((・)ω(・))≡つ  .    (゙゚'ω゚'`)
  (っ   ) /        (っ   ) ./       (    )
  ( /\∪/         ( /\∪/       . し─J
781病弱名無しさん:2007/06/22(金) 00:34:49 ID:tsDBNGTG0
/ jjjj      _
                       / タ       {!!! _ ヽ、
                      ,/  ノ        ~ `、  \   
                      `、  `ヽ.  ∧_∧ , ‐'`  ノ
        (⌒─⌒) ゥ,、       \  `ヽ((・)ω(・)" .ノ/ キエェェェェェェェ!
        ((´^ω^)) ゥ,、         `、ヽ.  ``Y"   r ' 
    _, ‐'´  \  / `ー、_.            \  -´;`- /
   / ' ̄`Y´ ̄`Y´ ̄`レ⌒ヽ           |彡i ミ/         ∧_∧
   { 、  ノ、    |  _,,ム,_ ノl          ( ヽノ          (゙゚'ω゚'`) チンポ
  /\ ̄ ̄ ̄ (;;゚;;) ̄ ̄旦 ̄\         ノ>ノ           (    )
/◇◆\_________\   三   レレ             し─J    

782病弱名無しさん:2007/06/22(金) 01:25:04 ID:tGe8zBGP0
今までは東京都でしたが、今年千葉県で初めての更新です。
5月下旬までには、更新書類届いてます。
今月の最初の週に保健所で更新手続きしました。
783病弱名無しさん:2007/06/22(金) 03:24:32 ID:j0wu3AGBO
その理学療法士の方の意見に賛成(・_・;)
だからたくさん休むようにしてる〜

現在再発が半年ない状態
いつくるんだ〜ガクブル
784病弱名無しさん:2007/06/22(金) 03:25:22 ID:j0wu3AGBO
スイマセン>>769さんへのレスでした
785病弱名無しさん:2007/06/22(金) 06:19:52 ID:j03q/R+A0
仰向けで寝ると背中が焼けるように熱いんだけど。
786病弱名無しさん:2007/06/22(金) 09:24:04 ID:P4H2rbexO
素朴な疑問。MSの方って布団干せるの?
787病弱名無しさん:2007/06/22(金) 09:54:38 ID:0NFD6OPmO
MSになれば分かるよ。
788病弱名無しさん:2007/06/22(金) 10:17:37 ID:0NFD6OPmO
自分は千葉在住で保健所の更新書類は、毎年受給者票と一緒に来年分の書類も一緒に届く。
789病弱名無しさん:2007/06/22(金) 11:34:54 ID:gvPO+wsk0
今年は障害年金の書類出さなくていいみたい。
2〜3年に1度でいいのかな?助かりました。
790病弱名無しさん:2007/06/22(金) 20:36:58 ID:5p4mcurv0
何か年々MSの患者数増えてますよね?
それは医療の進歩なのか、現代病なのか・・・。
791病弱名無しさん:2007/06/22(金) 22:15:58 ID:wGjVp5T00
>790
MSと診断される人が増えてきてるという方が正しいような。
一昔前だったら適当な病名つけられたり、病気と理解されなかったんだろうな。
792病弱名無しさん:2007/06/23(土) 00:03:24 ID:tsDBNGTG0
福岡@更新手続きキタ━―━―━―━(゚∀゚)━―━―━―━ !
MRIの造影剤注射時、針が見えなくて恐いっす(´・ω・`)

>>786
自分は軽度なので干せますよ。人それぞれですよね。
洗濯系ネタと言えばドラム式乾燥機洗濯機。17万円もしたけど本当に助かってます。
ただシャツ系は半渇き状態の時に自分で干さないとシワシワになりますが(^^;
買ってくれた旦那に感謝です。

>>790 確かに増えてるみたいですね。
10万人7.8人が12.3人に増えていた様な気がします。
...今年も懲りずに宝くじ買いますよ!目指せ3億!w
793病弱名無しさん:2007/06/23(土) 00:46:56 ID:gNSuR7s7O
幸せ感じる唯一の時間……寝る時間がキタ━━━━!
794病弱名無しさん:2007/06/23(土) 01:06:14 ID:6xn9KycXO
一人暮らしで再発した場合 携帯便利だけど 両上腕脱した時 病院に連絡出来ない! どうします?
795病弱名無しさん:2007/06/23(土) 01:11:18 ID:6xn9KycXO
今 しびれが4時間続いてます…何とか書きこみしてますが…手が使えなくなりそうどうしよう
796病弱名無しさん:2007/06/23(土) 01:31:46 ID:gNSuR7s7O
同じMS仲間だし近いんだったら俺が迎えにいく。俺は千葉北西部。
それか近所の人に頼む。
家族に助けてもらう。
最悪救急車を隣人に呼んでもらう。
手は大丈夫ですか?
797病弱名無しさん:2007/06/23(土) 01:53:07 ID:6xn9KycXO
ありがとうございます♪優しいお方☆ メチコバ飲んで維持してます
私は東京o(^-^)o 助け合い辛いからわかる友情てすね心優しいき方々よ 助かるよ有り難い感謝感謝
798病弱名無しさん:2007/06/23(土) 01:58:05 ID:gNSuR7s7O
東京だったら車で一時間かからない。
そんな事より手は大丈夫なの?
最悪、再発してると考えて明日は土曜日。病院はいけそうですか?
それとも症状落ち着きましたか?
799病弱名無しさん:2007/06/23(土) 02:06:51 ID:gNSuR7s7O
自分は寝ますね。また朝一顔だしにきます。
800799:2007/06/23(土) 09:35:44 ID:gNSuR7s7O
体調はどうですか?
よく考えたらいきなり失礼でしたね。
すいません。
今日も暑くなりそう(^O^)
801病弱名無しさん:2007/06/23(土) 09:53:04 ID:6xn9KycXO
ご心配かけましたm(__)m なんとか 大丈夫です。やや感覚が鈍いですが☆
802病弱名無しさん:2007/06/23(土) 22:55:30 ID:ZBTAJJ2rO
暑い…orz
俺ウートフけっこう辛いから、この寝苦しさでもかなりきつい(>_<)
803病弱名無しさん:2007/06/24(日) 09:01:55 ID:cTJQT3Mq0
はじめまして。
4月の終わりに視神経炎で6月になったら歩行がやばくなったので病院行ったら多発性硬化症と診断されました。
昨日退院したのですが、両足のピリピリ痺れ(電気風呂のような感じ?)と排尿障害で自己導尿の状態です。

35歳です。 いやぁ・・・参りましたね。。。

宜しくお願いいたします。。
804病弱名無しさん:2007/06/24(日) 12:36:44 ID:ACWawx0B0
>>803
ぼちぼち無理せずにね〜
自分も最初排尿障害出たけど、2か月位で普通に排尿可能になりましたし
痺れも軽減してきましたよ。お互い頑張りましょう!
805病弱名無しさん:2007/06/24(日) 17:21:18 ID:cTJQT3Mq0
おお〜そうでしたか。
希望を持って頑張ります!
806病弱名無しさん:2007/06/24(日) 22:02:53 ID:p2QH0wwY0
>>805
ほどほどに、
自分のペースを見つけて、
頑張ってくれ〜。


807病弱名無しさん:2007/06/24(日) 22:16:12 ID:qAYa7ZA+0
暑いのキビしいですね〜。アイスノン無しでは寝られない体になってしまいました。
アイスノン発明した人は偉い!(笑)
808病弱名無しさん:2007/06/25(月) 21:25:28 ID:uRMCTAO5O
やはり視神経炎が多発性硬化症の初発ってのが多いんですね。
MSの疑いの可能性も十分あるんですよね。
以前、視神経炎は多発性硬化症じゃないからと追い出す人もいたけど
相談くらいの話なら良いのでは?
視神経炎だけが再発繰り返すのも多発性硬化症と診断されると書いてあるし…
809病弱名無しさん:2007/06/25(月) 22:04:02 ID:dWWB59Tl0
そこの診断は医師にしか出来ない話だから、どーしよーもない。
本当に視神経炎を繰り返しているだけかもしれんし。

そらぁドクターショッピングすれば、誰かはMSと言ってくれて
認定取ってくれるかもしれない。そうしたらお金は助かるだろう。
でもいったんMSが付こうものなら、社会的信用は地に落ちる。
いつ半身不随に、いつ記憶を失い人格を亡くしてもおかしくない、
という病名が付くことになる。

病名が付くという安心感はあるかもしれない。
でも、出来れば、この診断は付かない方がいい。
実際、自覚なしの再発のみで済む人も多いと聞く。
そんな人は本当はMSだったとしても、MSと付かない方が絶対にいい。

自分は、そう思うのです…。
810病弱名無しさん:2007/06/25(月) 22:28:49 ID:GW2Qsv99O
その眼科医が視神経炎と診断したならそれでいいじゃないか。正しく治療をしてもらえるならさ。

過去に多発性硬化症の疑いをかけられた訳でもなく、現に他の症状がないという場合に
『もしかしたら多発性硬化症ではないですか?』
なんていわれたらムッしなくても、はぁ〜?と思うんじゃないの?
こりゃ医者とは限らず、どの職業でも素人に口出されるのは嫌じゃねぇ?

811病弱名無しさん:2007/06/25(月) 22:30:29 ID:+RdfVn8j0
でも、逃げ切れない。
812病弱名無しさん:2007/06/25(月) 22:40:12 ID:uRMCTAO5O
>>810
なんでムッとくるのか私には分からない。
相談に来たんだから追い出すことはないと思うのに。
当人は初めてで不安を抱えてるだろうし、将来のことも考えるだろうし。
そりゃなってもいないことをいつまでもウダウダと書き綴られちゃウザいとは思うけど
多発性硬化症と確定診断された後にこのスレに来てね。
そうでない人はスレ違いみたいに無下に拒否るのも冷たいと思ったよ。
813病弱名無しさん:2007/06/25(月) 22:58:00 ID:RCk26uzcO
記憶をなくし、人格失うの?(;_;)
814病弱名無しさん:2007/06/25(月) 23:16:37 ID:dWWB59Tl0
>>812
わかるけど、やっかいなことにここは2ch。
ここでの相談を「信用あるもの」としちゃいけないところ。
誰かが責任を取ってくれるわけじゃない。自分で責任とらなきゃいけない。

他の技術的なこととかならまだいい。
でも、医学って特殊すぎる。命に、人生にかかわる。
特にここは「原因不明」「治療法不明」「将来不明」なMSのスレ。
ここで言える事は「すぐ病院に行け」しかないんです…。

無論、近場の病院探しなどは協力できますよ。
「MRIが2台以上あるところ」とかね。

>>813
脳梗塞と症状は変わらないですから。例の一つとして挙げたまでです。
幸いなことにMSは脳梗塞より進行がゆっくりなので、異常を感じたら即病院!
そうすれば最悪の事態は避けれる可能性が高まるのですから。
815病弱名無しさん:2007/06/26(火) 00:38:33 ID:4yIb9sVx0
>>813
>いつ半身不随に、いつ記憶を失い人格を亡くしてもおかしくない

現実そうだけど、言いすぎ 不安が増大する
816病弱名無しさん:2007/06/26(火) 03:14:23 ID:VFrmCSoRO
プギャー・・・・・
817病弱名無しさん:2007/06/26(火) 05:13:21 ID:CoCY4WaH0
ギャッハー
818病弱名無しさん:2007/06/26(火) 13:11:28 ID:8UBSKyhxO
>>809さん
記憶を失い人格をなくす…とか、ちょっと大袈裟すぎだったようですね。

>>813さんの様に、不安や恐怖心を持つ人が増えるだけではないですか?私も読んだ時、そんなに?と思いました

ここは、MSだと診断されたばかりの人など、病気についての知識を得たくて見てる人もいると思います

そのような人の身になったら、失望、絶望してしまうのではないでしょうか?

実際、一人一人違う症状の病気だからこそ、余計な不安を与えてしまう様な言葉は、避けた方がいいのではないでしょうか?

ちなみに、感情障害の症状が出ても、一時的な症状であって、
そのまま記憶喪失や痴呆症には、絶対にならないよ!と、主治医に先日言わればかりでした。

例えも、極端すぎると不安や恐怖を与えてしまうし、お互いに気をつけましょう

819病弱名無しさん:2007/06/26(火) 18:28:50 ID:ewYFLBxXO
どなたか、昨年からMSと診断されたのですが
今は、まだぼちぼち仕事してるのですが
これから先の事を考えて障害者年金の事がよく
分からなくて質問ですが、今は治療は支給して貰ってますが
年金のほうは、支給されるのでしょうか、
よく分からないので、お願いします。
820病弱名無しさん:2007/06/26(火) 19:34:43 ID:e8mUzTnG0
>>819
障害者年金って、まず現在障害者手帳交付されるほどの後遺障害が
あるのですか?
特定疾患の受給者証と障害者年金は別物ですよ。

障害者年金は基本的に障害者手帳を交付されて且つ障害等級2級以上
(重度障害)無いと貰えません。
昨日・今日診断されて仕事が出来る状態では全く対象にならないと思い
ますよ。
821病弱名無しさん:2007/06/27(水) 07:09:09 ID:dyp7qLH7O
恥ずかしいね。最近おバカさん居るね。なんで自分で調べるという方法をとらないのかね?
822病弱名無しさん:2007/06/27(水) 09:08:02 ID:jrMDqn0A0
>>821
自分で調べて解らなかったからここに来たと思われ
冷たい言い方をすると自分に返って来ますよ
>>809みたいに大袈裟に言いすぎるのもいけないよ
ネットだからこそ言葉は大事に
823病弱名無しさん:2007/06/27(水) 18:32:47 ID:z9IvIhno0
>>822
自分もそう思う。
分からなかったからここに来てるんだから、優しく教えてあげたら。
824病弱名無しさん:2007/06/27(水) 19:05:15 ID:gNL1J4SL0
平気で嘘を教える人がいるのが2ch。
それを信じるかどうかは、それを読んだ人の責任。

あまりに大事なことの場合は、追い返すほうが親切かもよ?
825病弱名無しさん:2007/06/28(木) 08:40:58 ID:cfvvR7m10
>>824
だから追い返すって言葉が冷たいんだって
ここは他の罵倒スレじゃないんだからさ 
何かしら情報が落ちてれば利用して、間違っていたら勉強になる。
難病だし、みんな最初は手探りなんだよ。
もしかして、>>821=>>824
826病弱名無しさん:2007/06/28(木) 09:11:27 ID:4Ayu8xtrO
違う話題にいきましょう♪
827病弱名無しさん:2007/06/28(木) 10:35:36 ID:fFQ2layXO
あぁ〜ヤダヤダ。
828病弱名無しさん:2007/06/28(木) 12:44:05 ID:dQY0v6EuO
私は、最初に書き込んだ時受け入れてもらえるのか、不安な気持ちで、このスレに書き込みました。

皆さん、優しく受け入れてくれました。ここのスレは他とは違って、優しい人ばかり!って、感じながら、いつも見てました。

何かが、最近変わってきてるような気がします。
顔が見えないだけに、不安を抱える者には、優しい言葉が身にしみるものです。

言葉って難しいけど、言い方ひとつで、不安を抱えながら、書き込んだ人にとっては、感じ方が違うかも…

生意気、言ってしまって、すみませんm(__)m

829病弱名無しさん:2007/06/28(木) 20:22:14 ID:NjXqzNr30
それが普通かと。。
830病弱名無しさん:2007/06/28(木) 23:00:56 ID:bBYLU4Sm0
>>819
本部掲示板で質問してはいかがですか。
お困りの事と思いますが
私にはお教えできる程の知識がないので…。
831病弱名無しさん:2007/06/29(金) 14:37:54 ID:Mui/DumbO
暑い。
832病弱名無しさん:2007/06/29(金) 15:45:59 ID:NOYEg/zsO
蒸し暑くて、萎れた花みたいになってる…夏を無事に越せるのか?不安…
こんな時に強烈なストレスかかったら、もうアウトだよ。嫌な予感…。

833病弱名無しさん:2007/06/29(金) 22:10:54 ID:e1RRYDM80
ほんと今夜は蒸すねぇ。。
エアコンないし。。
834病弱名無しさん:2007/06/30(土) 01:26:48 ID:gO5ocoGmO
蒸し暑いけど、涼しくなってきた。
最近の生活パターンはいっつも病床でパルスしたり、ルンバールしたりだったから、蒸し暑い位幸せだぉ♪
しかし毎月採決してるけど俺の中和抗体はいつ消滅するんだ(−_−メ)
835834:2007/06/30(土) 03:51:12 ID:gO5ocoGmO
採決×
採血〇
836病弱名無しさん:2007/07/02(月) 22:44:06 ID:I+jBpfLR0
診断内容は病院や医師しだいみたいですね。
あるいは地域の学会の基準に沿う感じです。

3年受給者証受けてきましたけど、
病院変わったら多発性硬化症ではないとされ、
神経内科の通院をはずされました。

僕の場合も視神経炎の繰り返しです。
数カ月おきに左右のいずれかがまったく見えなくなります。
激痛もあります。

前のほうのレスにあったように
「多発性子仮称ではない」ほうがよいのか、
事実上の困難もありますし、
他院で診断書を書いてもらったほうがよいのか
迷っています。

参考までにご意見いただければと思います。
837病弱名無しさん:2007/07/03(火) 04:07:44 ID:vWYpygyz0
視神経炎で片目失明して
多発性硬化症の症状らしいのが他にもいろいろ出ても
多発性硬化症の疑いで止まっちゃう場合もあるし
838病弱名無しさん:2007/07/03(火) 14:16:00 ID:RDFweK2hO
四肢に異常がなくても、視神経炎を繰り返すなら
多発性硬化症と認定されると難病規定に書いてあります。
でも、医師や病院によっては、四肢が不自由ないなら
目が見えない程度で難病なんて甘い、と思ってるところもあるんじゃないかと思います。
(おそらくこのスレ住人の一部も)
でも規定にそって認定してくれる病院も多いハズ。

実際に、認定された方が良いのか、されない方が良いのか
それは個人の状況によって変わるものだと思います。
ご自身の状況をよく鑑みてどうしたらベターか(ベストでなく)
考えてみて下さい。
症状の強さや頻度、
生活や仕事への支障度、
経済的な面、
難病と認定されることによるメリットとデメリット…
等々。
839病弱名無しさん:2007/07/03(火) 14:18:54 ID:RDFweK2hO
↑難病=特定疾患に変換して読んで下さい
840病弱名無しさん:2007/07/03(火) 14:58:13 ID:Do2Qk+H/0
>>838
「目が見えない程度で難病なんて甘い」なんて考えている人はいないと思いますけど。

で、>>836さん。
過去にMSの認定を受けている、ということは、
社会的信用についてはもうあまり変わらない、と思います、正直なところ。
とすると、認定をもらって入院・通院の負担を軽くする手が良いかもしれません。

あ、他の制度なりで医療補助が出るのなら、それと比較・検討を。
満足に働けない以上、金銭的な面が最もシビアに効いてくると思いますので。
841病弱名無しさん:2007/07/03(火) 17:46:38 ID:RDFweK2hO
>>840
思ってる人、いると思いますよ。
842病弱名無しさん:2007/07/03(火) 19:47:57 ID:lTCzLfvfO
目が見えないくらいで…って、みんながどう考えてるかわかりませんが、
私は、そんなふうには思っていません。片目だけ見えないとしても、どれだけ不自由かを考えたら、そんなふうには思えないです。


843病弱名無しさん:2007/07/03(火) 20:43:20 ID:ZnrtA3q00
>>836
難しい話ですね、どういう事情か知りませんが転院したようですし。
多分836さんは通常はMSの所見が全く無いのでしょうね。
逆に言えば見えなくなるのも視神経炎の時だけだから、この時を外すと判断出来る材料
がほとんど無いということですよね?
転院が前の病院からの紹介なら、いきなり特定疾患外すような事はしないと思うけど、
個人の判断で転院されたのなら大きい再発が出て確たる証拠データを掴むまでは難しい
でしょうし、他の病院に移っても同じく難しいパターンでしょうねぇ。
最低でも交付申請書の医療機関変更の診断書に書ける所見・症状が無いと・・・

症状が無い時でも画像診断で何か異常が出てれば一番簡単なんでしょうけど。
844病弱名無しさん:2007/07/03(火) 20:54:06 ID:qVkBVet0O
片目の視力を失った方に対してそんな言い方する奴いるのか?
お〜怖い怖い。
845836:2007/07/03(火) 22:28:40 ID:xBu8bNRx0
>>837-844のみなさん、ありがとうございます。

通院に支障が出たため、紹介状もいただいた上の転院でした。
神経内科の最初の担当医は、定期検診を約束してくださったのですが、
半年で体調を崩され、担当が代わることになりました。
すると、
「この程度で、おおげさな」的雰囲気になり、
「麻痺でも出たら、またきてね」と言われました。

患者会等で、皆さんのご苦労を伺っておりますので、
認定を自分に優先的に交付されるのは心苦しい面もありました。
しかし、発病後仕事も失い、肺塞栓も併発し入院するなど、
医療費の負担も大きいのが実状です。

840さんのおっしゃるように、一度交付を受けた以上
社会的信用については変わらないということであれば、
交付に手を尽くすべきなのでしょうね。

MSとは別に、両膝に疾患があり、歩行も少々不便なので、
総合的なサポートが受けられるとありがたいのですが。
846病弱名無しさん:2007/07/04(水) 00:02:50 ID:brg9oA230
>>845さん
もう近辺に神経内科は無いのでしょうか?
転院可能なら早く転院すべきです その医師は何様なのでしょう
公的機関に相談されるのもよろしいと思います

というか、3年間も受給されて来て
医師が変わった位で認定が降りなかったのが不思議でたまらない

認定の医師の意見書が他県でも他市でも良いのならば
何とか認定に持って行ってもらうようにお願いしてみては?

>>838 目は大事だよ 言葉も大事だよ 
847病弱名無しさん:2007/07/04(水) 00:24:39 ID:avvEstqm0
>>845
個々の事情や症状に対してこんなところでどんなアドバイスをして良いのか
悩ましいところですね。
障害等級によっては補助が出たり…なんてところはとっくに
抑えていらっしゃると思いますので、あとは多発性硬化症の認定ですね。

まず主治医にお願いしてみてはどうでしょう?
このままでは立ち行かなくなると、再発かもしれないと思っても入院できない、と。
ご存知の通り、認定を受けた日付以降の医療費の補助ですから、
入院した結果「やっぱりMSだった」と言われても、その時の入院には補助が出ません。

そこで納得行く説明をしてくれないような医師なら、貴方が決断する時です。

MSにもうちょっと判りやすい判定基準があればいいんですけどねぇ。
神経の炎症系全てが当てはまる可能性もあるだけに、基準があやふやなのが厳しい。

少しでも、貴方の負担が減りますように…。
848病弱名無しさん:2007/07/04(水) 11:03:29 ID:0S3R+e8lO
肺塞栓は多発性硬化症が原因なんですか?
849病弱名無しさん:2007/07/04(水) 11:12:42 ID:mgT8sz2mO
ステロイドの副作用?
850845:2007/07/04(水) 14:35:29 ID:rmnksOvo0
>>846-847さん

以前は神経内科の担当医を主治医と考えて、
他科の医師ともそういったニュアンスでやりとりしてきましたが、
先方はそういった考えではなかったようです。
いずれにしても、定期通院は眼科が多いので、現状眼科が主治医なのでしょうか。

もともと認定の診断書は他県の病院でしたので、
転院可能であれば認定を継続可能だと思います。
前回は紹介状がありましたが、今回は神経内科には否定されたので、
また一からみたいですね。

>>848-849さん

2年間はプレドニンを平均30ミリ飲み続けでした。

右足が腫れた段階で神経内科の担当医には相談したのですが、
畑違いからか、痛み止めの処方だけでした。
数ヵ月後緊急入院です。
『肺塞栓』で危ないところだったと言われ、
循環器科には
「どうして、もっとはやく診せに来なかったか」としかられる始末でした。
副作用の話も浮上しましたが、病院側は
「副作用と確定するだけの根拠がない」
「訴訟してもあなたに勝ち目はないよ」
という話です。
851845:2007/07/04(水) 14:36:23 ID:rmnksOvo0
続けて失礼します。

ニュースでも取り上げられる話ですが、
医師不足からの病院閉鎖で
市内の総合病院が通院しているところ一つになり、
そこも『患者数削減』に躍起になっています。
近所や親戚の間でも「追い出された」患者、老人が大勢います。
懇意になった医師から
「県は予算不足だから、認定を渋るだろう」
とも言われています。

長文で愚痴っぽくなり、申し訳ありません。
病気のことを話しても理解を得られる数少ない場所ですし、
皆さんの親切なお言葉が、何よりの励みになります。
本当にありがとうございます。
852病弱名無しさん:2007/07/04(水) 21:00:19 ID:mgT8sz2mO
弱者に冷たい社会になりつつあるよね…
治療方法もなく再発で何度も入退院を繰り返し、後遺症も残り
仕事も失い生きていくことすら難しい、
それが難病の意味であって、手当てもあるべきだと思うのに
医師や国は病名の厳密な定義や予算に囚われて
救うべき人が救われていない現実。
難病の意味がよく分からない…
853病弱名無しさん:2007/07/05(木) 23:43:41 ID:isf00dacO
仕事したい。
854病弱名無しさん:2007/07/06(金) 16:32:27 ID:tjQTmo9s0
アボってベタと比べてどうなんですか?
855病弱名無しさん:2007/07/07(土) 01:35:19 ID:01Jf3SYCO
あんまり変わらないと思います。
隔日の皮下注射と、周一の筋肉注射。
効果はベタの方が良いみたいですよ。
詳しい事は分からないのでネットで調べたらどうですか?
856病弱名無しさん:2007/07/07(土) 15:10:41 ID:WRvsm/OJ0
>>854
自分もベタフェロンの方を勧められたのでベタ使ってます

昨日は腕の日で、子供がベタアシストで打ってくれるのですが
つまんだ部位に対して発射角度を誤ってしまい

         腕腕腕 
ベタアシスト}―(肉)→<溶解液シュパパパパ 
            ↑
            針先

針が肉をまたいで貫通してしまった...orz 
痩せてるのはいいけど、つまむ肉があまり無いのも困るお(´・ω・`)
857病弱名無しさん:2007/07/07(土) 23:10:41 ID:JIsLTrYwO
携帯だからずれてわからないけど痛そうだ
858病弱名無しさん:2007/07/08(日) 01:54:42 ID:8bixwwfTO
突然激痛と少しの麻痺が来たので、タクシーで行ける救急病院を探したんだけど、、、

消防庁の病院案内は神経内科と何度言っても精神科と間違えてて話がかみ合わない。
埒があかないので神経内科が充実してる都立病院に電話したら、救急受付が、当直がひとりで診療中なので診られない、話せるみたいだし、週明けまで様子みてくださいと。ここは通院してた事もあるのに…

途方に暮れて近い大学病院(通院したこともない)に電話したら、神経内科とMSである事を話しただけで、当直は内科医ですがいつでもきてくださいと。

救急って病院の顔だなぁとしみじみ思いました。
ちなみに東京です。
859病弱名無しさん:2007/07/08(日) 22:10:13 ID:OpWik2pOO
神経内科が神経科と精神神経科と心療内科と勘違いされているケースは以前から非常に多い事じゃないですか。何を今更。

夜間の電話応対している方はただのバイトだったりする場合もありますよ。そんな事よりも当直医が何名居たのか・・・。専門外だと余り診たくないかもしれませんよ。医療ミスだなんて大騒ぎされかのい世の中ですから。こりゃ仕方がない。と諦める事も必要では?

でも、そんな時に親身になって応対して下さると嬉しいですよね。
860病弱名無しさん:2007/07/09(月) 00:30:04 ID:QxBcc6lN0
>>856
焼き鳥の串と肉みたいな感じだお...orz

>>859
>何を今更。こりゃ仕方がない。と諦める事も必要では?

えらい冷たいなぁ(´・ω・`)...諦めたくないお(´;ω;`)ウッウッ
858さんその後どうでしょう?
861病弱名無しさん:2007/07/09(月) 00:39:30 ID:dd5I+zmXO
診断書を書いてもらうため近所に最近できた
神経内科に行ったら
「自分はこの病気についてあまり詳しくないので
(本当にこう言われた)他に行ってくれ」
だってさ。
思わず耳を疑ったよ。
もうね、なにがなんだか・・
862病弱名無しさん:2007/07/09(月) 01:06:47 ID:9w5HZCjyO
( ̄□ ̄;)!!
863病弱名無しさん:2007/07/09(月) 01:09:55 ID:q1Zt7SQx0
>>861
そんな職務放棄する医師と病院は実名を晒してやるべしでは
864病弱名無しさん:2007/07/09(月) 01:09:55 ID:pWNGQjLN0
>861
中途半端に知ったかぶりされるよりかはマシだと思う。
主治医がいない日に診てくれた医師に倦怠感とか精神的にツライと言ったら
関係ないの一言で片付けられて、凹んだことがあるよ。
865病弱名無しさん:2007/07/09(月) 01:14:25 ID:q1Zt7SQx0
>>861
よく読んだら思ったんだけど
診断書って普通は主治医に頼むべきではないの
それだと代理人でもいいし
866病弱名無しさん:2007/07/09(月) 01:46:28 ID:Kn0RU6qEO
明日(今日)アボ打つよ。
嫌だな…。
867病弱名無しさん:2007/07/09(月) 20:08:42 ID:B0K9TBbEO
最近、言葉のきつい人が…何かきつい事言われるかも?と思ったら、
自分の事を書き込むのも、躊躇してしまう。書かなければいい事なのかな(笑)

何を今更!とか、言われた側の立場にたったら、普通書けるかな〜

868病弱名無しさん:2007/07/09(月) 21:31:37 ID:VBZPiA70O
みんな受給の更新もう終わりましたか?俺は書類一式紛失しちまった・・・再発行してもらはないと !?
869病弱名無しさん:2007/07/10(火) 06:58:04 ID:7IGyDuOc0
>>868
更新手続き終わりました。
毎年毎年同じ事の繰り返し。
面倒だけどしかたないですよね。。。

再発行してもらったり面倒ですが、手続き頑張ってください。
870病弱名無しさん:2007/07/10(火) 07:21:37 ID:9u14Nj+DO
病状が安定して受給者票を更新しない方いますか?
871病弱名無しさん:2007/07/10(火) 19:36:15 ID:QhTEDcFV0
>>870
安定してても更新しない人はきっといないと思うお(´・ω・`)
医師が認めてくれなくて更新出来ない人はきっといると思うお(´・ω・`)
皆手続きだけはしておこうね(´・ω・`)シミジミ

さぁ、今日はお尻にベタの日だ(`・ω・´)シャキーン
872病弱名無しさん:2007/07/11(水) 01:31:24 ID:Gpxi9y7gO
都心部でMSの患者さんが多い病院はどこでしょうか。
また、症状によりけりですが、ベタ以外の新しい治療を積極的に取り入れている病院はありますか?
さらに、銀行でお金をおろす体と時間の余裕が無い時、クレジットカードで清算出来る病院が有り難いです。
教えてちゃんですみませんが…ひとりで悩んでるので、どうか皆様宜しくお願いします。
873病弱名無しさん:2007/07/11(水) 02:49:40 ID:0cF7fses0
>>872
治療法のことではなくてすみませんが
クレジットカードでの清算OKのところをいくつか探してみました。

都立病院でクレジットカードが使えるようになります
ttp://www.metro.tokyo.jp/INET/OSHIRASE/2005/05/20f5j200.htm

DC CARD etc... 都道府県の一覧表
ttp://www.dccard.co.jp/useful/conv/clinic.shtml#10

東京大学医学部附属病院
ttp://www.h.u-tokyo.ac.jp/patient/fee.html

東京医科歯科大学医学部附属病院
ttp://cmi12.med.tmd.ac.jp/payment.html

北里研究所病院
ttp://www.kitasato.or.jp/hokken-hp/consultation/outpatient/guide/index.html#08

もっとたくさんあると思いますので調べてみてください。
874病弱名無しさん:2007/07/11(水) 08:42:58 ID:DaNFLyLf0
>>872
自分も入院代等全てカード払いだお(`・ω・´)
毎月1万、マイルが貯まって(・∀・)イイ!w
875ほのぼの☆:2007/07/11(水) 21:36:31 ID:Yf6wDMG9O
はじめましてm(_ _)m
私はMS歴3年になりますが、2週間前から再発してしまい、パルスをしています。本当は、入院して受けたかったんですが、空きベットがなくて、外来パルスしてます。

3日間が取り合えず終わり、今日MRIうけたんですが(これもほかの病院で)、炎症がいまいちみたいで、パルスの量を増やして今日からまた始まりました。
で、特定疾患の病院皆さんは何か所くらい登録してますか?今回初めて思ったんですよ。早めに登録しておかないと、イザっというとき、お財布がピンチになってしまいそうになるんですもの    ...... ( ̄□ ̄;)!!
876病弱名無しさん:2007/07/11(水) 23:20:26 ID:bDrCFe5D0
>>872

バイオジェン・アイデック・ジャパンのアボネックスインフォメーションのページ(下記)から、
「医療関係者の皆様へ」→「アボネックスによる治療を行っている病院」とか。
http://www.biogenidec.co.jp/product/avonex/top.html
877病弱名無しさん:2007/07/11(水) 23:24:59 ID:bDrCFe5D0
>>875

以前住んでいた京都府と今住んでいる東京都は、受給者証への病院の登録は不要になっているよ。
878病弱名無しさん:2007/07/11(水) 23:44:50 ID:eBHFJGUzO
病院の登録は役所に行ったらその場で書き足してもらえるよ
879ほのぼの☆:2007/07/12(木) 05:16:49 ID:gf/W+jfSO
皆さんありがとぅ(ToT)
地域によって違うんですねェo(^-^)o
私宮城県なんですが、そんな説明聞いたことなかったし、とりあえず申請はしましたけど。
880病弱名無しさん:2007/07/12(木) 16:00:23 ID:voQx5av7O
胃潰瘍になったらパルスしてもらえないかな?
881872:2007/07/13(金) 07:01:01 ID:hk+HN8fyO
>>873 >>874

レスありがとうございます。
通院途中に銀行ATMに寄って行くのがかなり遠回りで不便があったので、、、。
デビッドカードでも構わなかったのですが、874さんのおっしゃる通り、クレジットカードはポイント等がたまる点は確かにいいですね。あと最近はタクシーでクレカ使えるので、安心です。
当然ながら、やたらに使うのは気をつけないとですが(^ー^)ノ
882病弱名無しさん:2007/07/13(金) 07:54:06 ID:XGlc9k/LO
∧ ∧
(・▽・)/
( つ つ
都内だったら都立大久保HP杏林大学HP国立昭和HP国立精神神経センター東京医大に女子医大が良いかも。専門の医者がいる 心強い検査も速い
883病弱名無しさん:2007/07/13(金) 14:51:23 ID:58GuFQAGO
正座してたらケツ筋が痛いお〜!
筋肉痛なんだか再発してんだか最近分からないお〜!
884病弱名無しさん:2007/07/13(金) 15:52:11 ID:kDs3kSx90
神経センターはクレジットカードが使えないです…。
885ライライ:2007/07/13(金) 21:41:16 ID:FUUN3hZ30
はじめまして。みなさんに質問があります。
付き合っている彼女がMSです。
最近、担当の主治医の先生が変わったのですが、入院して検査の結果、
全身性エリテマトーデスと慢性脱髄性炎症性多発神経炎
も合わせて併発していると診断されました。
本人も以前から自覚症状があったようです。
副腎皮質ステロイドがどの症状にも特効薬のように効果があるのが
せめてもの救いなのですが、中枢神経、末梢神経、内臓器官、
すべてに不安を抱えています。
MSと伴って他の疾患も併発している症例をご存知の方、いらっしゃいますか?
886病弱名無しさん:2007/07/14(土) 11:54:37 ID:/6DtdUfMO
彼女大切にしてあげてね´д`
近視とMS併発してます力になれなくてすまそ
887病弱名無しさん:2007/07/14(土) 22:04:16 ID:hTyZzXjZ0
台風接近で、な〜んか体中痛い。

指の関節とか・・・。
気のせいか?

こんなんで、ロキソニンの世話に
なりたくないなぁ。
888病弱名無しさん:2007/07/14(土) 23:28:14 ID:JXZkb8BN0
なんだか今日は頭が重たいです
気圧が関係しているのかな?????????
889病弱名無しさん:2007/07/15(日) 02:13:12 ID:SqaBhIG60
だるい
890ほのぼの☆:2007/07/15(日) 08:04:09 ID:xG3n1GfjO
2週目のパルスが13日に終わったばかりのせいか、だるいです(;_;)
背中がくるしくて、今日は腰から下が痺れて起きていられないです。ご飯食べてプレドニンのまなきゃいけないのに、o(><;)(;><)o
891病弱名無しさん:2007/07/15(日) 08:29:27 ID:sIisFbCGO
私も今週再発して治療中。薬をちゃんと飲んでれば、少しづつでもきっと良くなるから頑張ろうよ!
892病弱名無しさん:2007/07/15(日) 09:03:27 ID:8VQzn57b0
>>890
>>891
辛いだろうけど頑張れ!!!

893病弱名無しさん:2007/07/15(日) 09:25:01 ID:SEx/yEzz0
みんな、がんばれ〜!!!
894病弱名無しさん:2007/07/15(日) 09:54:06 ID:uLzuqQb2O
自分も、かなり調子悪い。でも、調子の良い日もあるんだし!頑張れ!自分!

みんなみ〜んな頑張ろう!辛さは、ずっと続かないと信じて、頑張ろう〜!! 

895病弱名無しさん:2007/07/16(月) 00:45:46 ID:U0PY1xzO0
みんな頑張れ!

896病弱名無しさん:2007/07/16(月) 01:53:26 ID:x+QOI9ySO
私も週末から再発入院中です。
今日で点滴終わって、明日から内服に。
夏は再発する人多いのかなぁ・・・。
897病弱名無しさん:2007/07/16(月) 05:03:36 ID:76cZAlQw0
ゆっくり静養してください。
症状が早く改善されますように。
898病弱名無しさん:2007/07/16(月) 19:33:02 ID:+F+urZsyO
再発したかも…?かなり、びびりまくり中。ちょうど明日は診察日だけど、
それまでに治っても、初めての症状だし、報告しないとだめなんだろうな〜。
899病弱名無しさん:2007/07/16(月) 23:46:38 ID:jWu1CHLiO
俺も再発してるかも・・。
みなさんも再発続いてますよね?
低気圧は関係あるのだろうか?経度、緯度で羅患率が違うのはこの事なのだろうか?
そんな事より再発は勘弁!
900病弱名無しさん:2007/07/17(火) 00:28:28 ID:p8dkMRIq0
やっぱ最近、不調な人多いね…。
俺も7月入った頃からずっと不調でこの間の台風接近で一気に症状悪化したよ。
両脚の筋肉のこわばりと感覚異常で歩くのが辛い。。。
再発かな??定期診察日は9日後…どうしよう。
901病弱名無しさん:2007/07/17(火) 08:53:51 ID:EeFn+CQD0
みなさんの体調が良くなりますように。。。

話は変わりますが、タイサブリとFTY720の治験は今年中位には始まるのでしょうか?

「多発性硬化症」で検索し、いろんなページを見ていたらそんな言葉も目に入ったので。
保険適応の薬の選択肢が増えたら嬉しいです。
902病弱名無しさん:2007/07/17(火) 11:25:18 ID:nsUBC6pP0
903病弱名無しさん:2007/07/18(水) 02:30:00 ID:Q8Qaf0sv0
またあなたですか。そうですか。
904病弱名無しさん:2007/07/18(水) 17:55:58 ID:Ir0tbgzoO
頭いてぇ・・・。
脱力強い。。
905病弱名無しさん:2007/07/18(水) 22:41:01 ID:dp1RcemdO
頭が痛い!ストレスかかって、胃まで痛い!ストレスに、過敏に反応する、この身体が嫌いだぁ〜!!!
906病弱名無しさん:2007/07/19(木) 08:59:23 ID:zCwr5XFRO
私も頭痛→(ストレス)→胃の痛み→(?)→背中まで痛くて熱い。
907病弱名無しさん:2007/07/19(木) 09:29:57 ID:K5cGnXa4O
私もストレスで再発してしまいました。(T_T)
あきベットがなくて、外来パルスしましたが、家で一人休んでいても、いろいろなこと考えてしまって、うつになり薬もらってのんでます。

それで、仕事はとりあえず辞めて、休養することにしました。(T_T)

主治医にもいわれたんですが、仕事のことは考えずに、せっかく休むわけだし、楽しめることを考えていたほうが、ベタフェロンなんかよりもずっと予防になるよと言われ、心のモヤモヤが楽になりました。
908病弱名無しさん:2007/07/19(木) 17:53:10 ID:sQfKdxmE0
夏競馬はやっぱり暑いなぁ〜(´Д`;ハァハァ
先週の疲れでからだがピリピリしてるお...(´・ω・`)
この程度じゃ再発じゃないんだろうな〜

愛馬や応援馬も出てるし、来月の馬産地巡り&札幌競馬場行くまで
再発せずに頑張るぞー(`・ω・´)シャキーン

みんな趣味持って楽しく頑張ろう!
909病弱名無しさん:2007/07/20(金) 13:28:00 ID:1UhoGkYFO
しかし長い…。
これが一生続くんだ…。
衣、食、住はどうやって…
910907:2007/07/20(金) 14:18:39 ID:BV/TibQAO
とりあえず、夫にお願いするしかないし、実家の協力を得ながら、私にもできる仕事を探そうと思います。

911病弱名無しさん:2007/07/21(土) 21:53:04 ID:lFym/bJt0
病名言って正社員として就職できた人ってどれぐらいいるの?
912病弱名無しさん:2007/07/22(日) 00:22:53 ID:mheXJGQ/O
>>911
かなり少ないかと思います
913病弱名無しさん:2007/07/22(日) 14:23:43 ID:p//LgQ26O
転職面接前のアンケートで過去に大きな
病気になった事あるかとあって正直に
書くけど毎度説明するのが面倒臭いね
まぁいつも不採用ですがW
少し視野欠損があるけど何かいい仕事ないかねぇ?
914病弱名無しさん:2007/07/22(日) 14:47:12 ID:ckh+BIDd0
期間工とタクシー運転手。

このくらいしか無いんじゃないか?
915病弱名無しさん:2007/07/22(日) 18:13:55 ID:K7NBvBuPO
えっ?タクシー運転手なんかありえない。と思うんですが
916病弱名無しさん:2007/07/22(日) 18:19:56 ID:p//LgQ26O
SEで鬱で一年苦しんだ挙げ句MSになったよ
917病弱名無しさん:2007/07/23(月) 01:06:48 ID:GHZyugUDO
体に負担の無い仕事を探してタクシー運転手をやってみたけど辛かったよ。
918病弱名無しさん:2007/07/23(月) 01:45:19 ID:j1uHVKTO0
視野欠損があると2種免許は無理じゃなかったっけ?
919病弱名無しさん:2007/07/23(月) 20:38:11 ID:GHZyugUDO
>>916
SEとはなんですか?
920病弱名無しさん:2007/07/23(月) 21:50:17 ID:I1nhcYz10
漏れもSEになって過労で苦しんだ挙句MSになった
解雇されてもうバイトぐらいしか仕事先見つからない
ワーキングプアになっちゃった。
921病弱名無しさん:2007/07/23(月) 22:43:30 ID:wmYYiqDuO
SEは鬱や脳梗塞になる人も多いし脳にとっと最悪な仕事だな
922病弱名無しさん:2007/07/23(月) 23:50:11 ID:ej9gRyeU0
難病の人間が正社員になるにはどうすればいいんですかね?
923病弱名無しさん:2007/07/24(火) 01:30:15 ID:Nv7kBTizO
質問…
SEって、なんですか? 何か違う病気ですか?
924病弱名無しさん:2007/07/24(火) 02:59:53 ID:q2Qy8xLp0
>>923
SE=システムエンジニア(system engineer)
ttp://e-words.jp/w/SE.html
925病弱名無しさん:2007/07/24(火) 13:21:13 ID:wiBvwQop0
PG、SEは重労働だよな・・・
926病弱名無しさん:2007/07/24(火) 21:19:24 ID:LDiPq4yj0
>922
Systems Engineer(SE)
システムエンジニア(Systems Engineer、SE)とは、もともと、情報システムの要求定義、
設計、構築、運用に従事する職を指す。日本では企業情報システムの開発に携わる者に
対して主に使われる用語である。現在では単に、企業情報システムの設計開発者のうち
上級の者を指して言うこともある。アメリカでは、システムエンジニアはプログラマと同義で
あり、アメリカのプログラマは、日本で言われるプログラマだけでなくシステムエンジニアの
仕事も兼ねているのが一般的である。

単体の製品として販売されるソフトウェアを設計開発する者は、一般的にシステム
エンジニアとは呼ばれない。

常、日本では企業がSE職を募集した場合、それはプログラマを指すことが多い。
by ウィキペディア

・プログラムが作れなくとも、システムが作れなくとも、無理難題を平気で言ってくる
ユーザ連中を適当にあしらうことができれば、なれる日本限定の職種のこと。【略】SE。
By 新コンピュータ用語辞典

俺もSEやってる
ちなみにMS認定済み
いつ再発するかガクブルの毎日orz
927病弱名無しさん:2007/07/25(水) 12:26:58 ID:xwo3Lbi4O
みんなー
読売新聞に多発のこと載ってるよ
928病弱名無しさん:2007/07/25(水) 20:34:58 ID:Iv1EwIXPO
>>927
ありがとう。
見てみます。
929病弱名無しさん:2007/07/25(水) 20:52:18 ID:m9Ei6BksO
読売とってないから・・・気になります!なんて?
930病弱名無しさん:2007/07/25(水) 21:10:03 ID:cV5WcbNy0
インターフェロンベータ投薬後、多発性硬化症の7人悪化

ttp://www.yomiuri.co.jp/science/news/20070725i501.htm

(2007年7月25日3時2分 読売新聞)


ちなみに漏れは診断書もらったら効いていることになってた。
俺は古典型で、1年間打ったら頭にポツポツ白いのが少なくなったからかもしれないけど。
931病弱名無しさん:2007/07/25(水) 23:28:00 ID:EN9j5rTr0
自分もNMO抗体マイナスだったので
ベタフェロン大丈夫でしょう、と主治医に言われたお(´・ω・`)
メチコバールを飲むと結構調子良いので(ピリピリが引く)
30日分いっぱいもらって来たお(´・ω・`)
932病弱名無しさん:2007/07/26(木) 14:41:23 ID:yEg+D5krO
こないだ退院したんだけど左側の痺れまだ取れない。
プレドニンも終わったから、何かしんどい。
933病弱名無しさん:2007/07/26(木) 21:42:27 ID:D7FGVlVa0
暑い・・・。
慢性神経難病って酷ですよね。

あとMSって家族に理解が難しい。とよく聞きますが、僕が思うに理解は無理な気がします。
母親に「たいした病気じゃないくせに。」
同僚に「気持ちで負けてるからだよ。」
友人に「人間ってそう簡単に死なないよ。」
まぁ・・・確かにMSで命をおとす事は珍しいのですが。
心のどこかで理解を求めてた自分が甘えてたんだと再認識。
幸せとは、なんでしょうか・・・?
人間関係も遮断。
仕事も退職。
毎日寝る日々。
何のために生きてるのでしょうか?
いきなり愚痴ってすいません。
934病弱名無しさん:2007/07/26(木) 22:06:16 ID:9PJ86f6HO
最近、開き直って難病でも多発性硬化症で良かったじゃん。と思うようにしてる。

935病弱名無しさん:2007/07/26(木) 22:50:08 ID:LgTKepSS0
認定されるだけいいじゃんと思うが
936病弱名無しさん:2007/07/26(木) 23:10:49 ID:0TaRURtmO
俺も今夏で丸三年だけど認定されてない
937病弱名無しさん:2007/07/26(木) 23:34:48 ID:5xdXJN7P0
>>933
あなたが正常だお(`・ω・´)
どうみても周囲がおかしいお(´Д`;

涼しくなってからでいいから、外の空気を吸ってみよう
938おひさ:2007/07/26(木) 23:36:37 ID:04Mq+mrfO
難病だけどmsでよかったと思う(T_T)
もちろんできるならやだけど
最近再発なしで、暑さも辛くないし、
幸いな事に軽症です
大脳にびょうそうあるかもしれないけど、、
それがすごく心配
939病弱名無しさん:2007/07/26(木) 23:49:38 ID:X4IAbPWH0
>933
それは周囲に理解がなさ杉。
励ましてるつもりかも知れないけどね。
940病弱名無しさん:2007/07/26(木) 23:52:54 ID:7/zHO3Lr0
励ますって難しいよね。

「がんばって」って言われると、
頑張ってるのにこの人はわかってくれないなんて思ってしまうし。
941病弱名無しさん:2007/07/27(金) 00:00:45 ID:OWPxdPTj0
「がんばって」は社交辞令と思ったほうが良いですな。

まぁなんだ、難病と言うなら、糖尿病やガンも立派な難病なわけで。
研究用にデータ提供があるとはいえ、補助が出るのはマジ助かる。
でもこれは「レア」だからだもんねぇ。患者数が増えれば認定はなくなるだろうなぁ。

前回再発から半年越えた。今年こそ1年入院せずに過ごせますように…。
942病弱名無しさん:2007/07/27(金) 00:28:35 ID:8TLmC0n/O
私もほとんどか大脳の病巣です。再発らしい再発はここ何年かしてないんですが、
大脳の病巣でどうゆう症状がでるんですか?
勉強不足でスマソ
943病弱名無しさん:2007/07/27(金) 09:40:16 ID:PAkdWcMt0
今日は各地で猛暑のようですね。
皆さん、暑さに負けずがんばりましょう!
944病弱名無しさん:2007/07/27(金) 10:13:00 ID:si6og62bO
>>942
まぁMS自体なんでもありみたいですが、大脳は比較的に大きな場所ですから、脱髄をおこしても、症状として表れない事が多いみたいです。
945病弱名無しさん:2007/07/27(金) 22:21:43 ID:2sCMPtbb0
私は大脳に10箇所以上病巣があるけど症状として現れたのは1、2回だよ。
ただやけに忘れっぽいが、、、これも関係あるのかなぁ
946病弱名無しさん:2007/07/27(金) 23:20:33 ID:g68cCX6aO
私も大脳に病巣多いんだけど、発病前に比べて「忘れやすさ」「物事の理解度」が低下してる気がする。
主治医は「病気とは関係ないです」っていうけど本当かな…。
947病弱名無しさん:2007/07/27(金) 23:44:50 ID:mMiAvA6cO
俺も思考能力の低下を感じます
948病弱名無しさん:2007/07/28(土) 08:34:37 ID:Nw3W+1jgO
年取ると、健常者でも忘れっぽくなるし
症状が病的でないなら、MSとの区別がつきにくいんでね?
私もかなり忘れっぽいが…
949病弱名無しさん:2007/07/28(土) 10:37:00 ID:XsuLepil0
私も忘れっぽいし理解力も低下してるし
集中力もなくなってるんです。
だから映画とか見ても一回じゃ理解出来なくて
映画も見に行けないんです。
でもこれも病気のせいなんですよねー?
私がバカになったのかなーって思ってたんで。
950病弱名無しさん:2007/07/28(土) 11:54:42 ID:hikHE/n4O
私は、病巣の数が多くて、凄く大きい病巣がある場所が、思考能力の低下、理解力低下、記憶障害、
感情障害、計算能力低下、欝症状などの症状を起こしやすい部位にできてます。

これらの症状は、目で見ても解りずらく、症状出ても自分も周りも、医師も気がつきにくいし、
仮に治療しても目で見ても、結果が解りにくい、副作用で欝になりやすい…という事で、
この部位が、再燃しても治療するのは、かなり難しいと言われました。

これらの症状に関しては、自分でも諦めました。たまに襲われる不安神経症や、欝症状の辛さも、
病巣のせいだと判明でき、逆にすっきりして腹くくりました。

将来、このせいで認知症や記憶喪失になる事は、絶対に、ないそうです。

実例として、私の場合を書き込みました。麻痺も経験して辛かったけど、本当に様々な症状がありますね。

951病弱名無しさん:2007/07/28(土) 12:57:56 ID:juIdQfbQ0
質問させて下さい。
MSと診断されるまでに他の疾患を
疑われた方いらっしゃいますか?
神経ベーチェット等紛らわしい病気が
結構あるようで私は一体何の病気なのか
6年経っても診断がつきません。
頭部MRでは病巣5箇所確認されているのですが…。
952病弱名無しさん:2007/07/28(土) 17:06:32 ID:jHM9SQrL0
もともと頭が悪いから、いまいち脳に関しての症状がわからない・・・
953病弱名無しさん:2007/07/28(土) 19:32:12 ID:BYFCz24UO
俺は脳腫瘍の疑いで頭開けられた。
おかげで症状悪化するし
藪医者め!
954病弱名無しさん:2007/07/28(土) 20:24:30 ID:hikHE/n4O
脳腫瘍の疑いで、頭を開けられたって…(`へ´)
MRIの画像だけで、判断して開けられたのですか?ルンバールとかは?
シンジラレナーイ(;-_-+
どんだけ〜ぇ!怖っ(~ヘ~;)
955病弱名無しさん:2007/07/28(土) 22:20:20 ID:9CWSWk5e0
>>954
俺は11年前発症だが神経内科に辿り着くまでの間の途中の段階で脳神経外科に
回されたから953と似たような目に遭ったよ。
最初から神経内科で頭開けられたとかな藪だけど953は「神経内科」って書いてない
から頭を開けられた段階ってのは他の科かもしれないし。
運悪く脳外とか行かされたら分からんですからね。
956病弱名無しさん:2007/07/28(土) 22:31:04 ID:qktS6HC/0
脳外で脳腫瘍疑いで10ヶ月様子を見て、病巣が大きくなったから開頭したよ。
最初に現れた症状は眩暈と平衡感覚の異常。

>954
ルンバールも検査入院中にやったよ。
どれほどの知識の持ち主かは知らないし、興味もないけど、人の治療の経緯を
茶化すのは感心しない。
それとその顔文字きんもーっ☆って言われたくて使ってるの?w
957950・954:2007/07/29(日) 00:36:05 ID:9rMBacazO
私が書き込みした事で、気分を害した方々が、いたようで、すみませんでした
私も、病歴12年の患者ですし、それなりの想いもしてきました。
茶化された様な気分になったとしたら、すみません。病気に対しての怒りを絵文字で、あらわしました。
絵文字を使って、短文にして気持ちを表したつもりでした。


少し前に、長文を書いてしまったので、短文にしたかったのですが…。

気持ちを表すのは、難しいですね。特に、頭がおかしくなってきてる私には、気持ちを表すのは難しい。

言いたい事伝えようとすると、まとめれなくて、長文ウザイと言われるし。

短文にして、気持ちを表そうとしたら、人に不快な思いさせてしまうし。


大変な想いをしてきた人に対して、決して茶化す気なんてありません。本当に申し訳ありませんでした。

経過は、だいたい想像できてましたので、茶化すなんてそんな……

人に嫌な想いをさせてばかりで、自分をどうしたらいいのか、わからない。

また、今、長文で迷惑かけてるし、本当にごめんなさい。私は、もう限界   私なんか、ぶっ殺してやる
958名無しさん@そうだ選挙に行こう:2007/07/29(日) 01:20:30 ID:m+IJYZuj0
あまり気にしないよ。

「文字のみのコミュニケーション」って、すっごく難しくて微妙なんだ。
普通は顔色を見て語尾や言葉を選び、意図を伝える努力をする。
それが本来のコミュニケーション。

でも、掲示板ってのは送りっぱなし。
そこで相手がどう思うのか考えながら書きたいところなれど、
すごく疲れる。しんどい。つい、「自分ルール」で書いてしまう。

BBS暦17年の自分。未だコツなんて判らない、誤解されない書き込みなんて出来てない。

そんなに落ち込まないで。ゆっくりいこうよ。ね?
959951:2007/07/29(日) 01:36:08 ID:/kpm/JSR0
皆さんありがとうございます。
>>953
>>955
>>956
全く同じです。
私も頭に穴をあけました。
脳腫瘍の疑いでした。
以後MSの疑いのままで
冬にはその傷が痛みます。
貴重なお答えありがとうございました。

>>954
私の質問のために
ごめんなさい。

明日は頑張って投票に行きます。
960名無しさん@そうだ選挙に行こう:2007/07/29(日) 03:47:16 ID:iI3KMI/D0
あたしは変形性頸椎症とか、頸椎の椎間板ヘルニアとか言われて
半年間、整形外科に通ったよ。
961名無しさん@そうだ選挙に行こう:2007/07/29(日) 10:28:57 ID:CaakCVf10
俺は大学病院に入院したらソッコー開頭。
しかもCTもMRIも髄液もとったあとにね。
今思えばあれは大学側がサンプル取りたかっただけの気がする。
962名無しさん@そうだ選挙に行こう:2007/07/29(日) 10:33:59 ID:Zs3yxw6QO
↑俺と全く同じ
頭にボルト入ってますか?
963名無しさん@そうだ選挙に行こう:2007/07/29(日) 13:04:11 ID:Bl5yeHyR0
チタンのやつね。
964951:2007/07/29(日) 15:02:20 ID:/kpm/JSR0
選挙行ってきました。

960〜963さん
大変な体験されていらっしゃるので驚きました。
書き込んで下さり感謝します。
ルンバールも脳外科と神経内科で同月に受けましたが
確定できませんでした。
今年は去年の今頃より不調です。
皆さんもご自愛ください。




965病弱名無しさん:2007/07/29(日) 20:23:55 ID:6htHSEzj0
新スレを立てました。
「多発性硬化症のひと集まれPART6]」です。
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1185707817/l50
966病弱名無しさん:2007/07/29(日) 20:33:25 ID:m+IJYZuj0
>>965
お疲れ様〜
967病弱名無しさん:2007/07/30(月) 05:23:32 ID:4Iv6V7DkO
みんなベタつづけてる?
968病弱名無しさん:2007/07/30(月) 06:29:42 ID:b4kg4DduO
>>967
中和抗体できて意味がないけどいちよ続けてる。
また抗体が無くなる日を信じて。
969病弱名無しさん:2007/07/30(月) 18:49:01 ID:NBjBEZBl0
>>967
続けてる。
最近皮下脂肪の中にシコリができてきた、、、
そこの近くに打つとかなり痛いorz
このしこりは何だろうか?
970病弱名無しさん:2007/07/30(月) 18:59:09 ID:ENqL687Q0
>>969
自分もできますよ。しこり

足に潰瘍できたこともあるので、おなかに打つことを基本にしてますが、
おなかにしこりができるとしばらく、打つのを中止してしまうこともあります。
971病弱名無しさん:2007/07/31(火) 10:32:18 ID:KL+IGKAqO
毎回毎回生理中に調子が悪くなって恥ずかしい。

病院に行かなきゃいけないんだけど、行きたくなくなる。
972病弱名無しさん:2007/07/31(火) 13:23:09 ID:IMp/KDh4O
生理で、症状強く出るのはよーくわかりますよ。毎月嫌になっちゃいますよね

生理近くなると、憂欝から始まって身体の調子も悪くなる。

でも、健康体でも生理の時欝気味や、体調崩す人もいるし、症状なのかどうか、判断つきません。


更年期きても、どれが更年期なんだか、わからないで終わりそうな気がする…

973病弱名無しさん:2007/08/01(水) 00:00:48 ID:PS1pj21Q0
将来の予防治療はFTY-720かキャンパスで決まり?
INF-β-1bの3倍効果あるとか言うし、隔日注射より楽そうだしw
ベタフェロンの工作員がいればデメリットなどのレポよろw
974病弱名無しさん:2007/08/01(水) 16:20:52 ID:NTP3/9YMO
ルンバールって激痛の時と何も痛く無い時がある。
針先が変な所に刺さると、左足か、右足に電気が走ったような痛みで勝手に動き、そして何回も失敗されると怒りが…。
そして失敗十回以上になると強い怒りと不信感たっぷり…。。。
今度はルンバール検査は拒否しよう。
975病弱名無しさん:2007/08/01(水) 22:24:34 ID:i/ZIgJcM0
>>974
技術力ですよね。
私の妹は下手な人には
場所を指示をしたそうです。
976病弱名無しさん:2007/08/02(木) 11:35:13 ID:G/46dYcR0
具合悪くて、今朝嘔吐してしまった。
水しか出てこなかったけれど。
(食事中の人がいたらすみません)
MSと関係あるのかなぁ。
こんな症状が出た方います?
単にストレスが原因?
977病弱名無しさん:2007/08/02(木) 15:25:41 ID:fdNSUvFY0
>>976
お薬は服用していますか?
胃に負担がかかってしまったのかな・・・・・?
暑さのせいで、体調がよくないとか。

おだいじになさって下さい。
978病弱名無しさん:2007/08/02(木) 17:18:21 ID:dIegFc3f0
そういや、私もMSになった初期の頃、よく吐いてた。
病気とは何の関係も無いんだろうと勝手に思い込んでたけど、
何か関係あるのかな?
979病弱名無しさん:2007/08/02(木) 18:54:16 ID:33f8Hd0FO
私も、入院中に胃が病んで吐き気して、胃カメラ飲まされた事ありました。

結果、長い間、薬を飲んでる為、逆流性食道炎になっていて
胃は、神経が沢山集まってるから、ストレス性のものだと言う結果で、
入院がストレスになってるんじゃないかという事で、更に薬を増やされました

ストレスに弱いMS患者は胃も悪くする人が多いらしいです。

退院したら、胃の痛みも、吐き気もなくなりました。でも、薬はまだ飲んでます。

逆流性食道炎も、病むと辛くて、ずっとやめれないみたいです。

胃は、繊細だというから、ストレスから胃がやられて吐く可能性大ですよね。

980病弱名無しさん:2007/08/02(木) 20:15:27 ID:Ua9tIpcoO
俺も一番初めは夏バテと診断された、食い物も蒟蒻畑とかウイダーインゼリーしか受け付けなかった
医者からは吐き気止め、頭痛薬を処方されていたよ〜。
981病弱名無しさん:2007/08/02(木) 22:01:26 ID:i8uUUPDEO
MSとは関係ないと思うのですが、タバコ吸うと、しゃっくりがとまりまてぇん!
982976:2007/08/03(金) 12:06:15 ID:M6uTEtxr0
>>977
>>978
>>979
>>980
レスをしていただき、ありがとうございます。
吐いたのは、朝食前。首周りと肩が異常に
張ってしまっていたもので・・・。
それに頭痛。

処方されている薬の胃薬は服用していたんですが・・・。
先月も過労(?)で、職場の流し台に水を吐いているんです。

今回は明らかにストレスかな、と思います。
職場で理不尽なことで、逆ギレされたから・・・。
同僚のイイ歳こいたおっさんに。
どう考えても、オレに非はないっ!

せっかく、働く場所が見つかったのに、
拾ってくれた、雇用主の方には、申し訳ないけれど、
わがままいって、異動の希望を出した。
現状ムリだけれど。慰留もされたし・・・。

納得いかないなぁ〜、なんて思いながら
働いております・・・。

983979:2007/08/03(金) 14:32:45 ID:R2rYER8GO
頭痛も、してたんですか。私も頭痛持ちで、頓服で、強い薬飲んでます。
肩や首の凝りも、ひどくなると筋緊張性頭痛になるから、
その場合揉み解すか、暖めて筋肉解すといいと、主治医に言われました。
首の後ろ辺りを揉むとか、MSは、首を暖めるとまずいから、蒸しタオルを縦に肩において、リラックスして、揉み解すんですって。

偏頭痛は、薬しかないようです。胃じゃなく、ストレスと凝りからくる頭痛で、吐いたんですね〜。

私も、頭痛で吐いた事何度もあります。私もストレス=頭痛です。

頓服も、完全に痛くなってからだと薬が効かなくて、ビニール袋を近くに置く事ありますよ。

今日は、頭痛とか凝りは、大丈夫ですか?仕事のストレス、解決するといいですね〜。
984病弱名無しさん:2007/08/03(金) 23:57:03 ID:fr+TkKIT0
>>979
自分は脊髄再発で内臓が痛くなって胃カメラ飲んだお。
胃は綺麗だったので、不思議と安心した記憶があるお。
でもまさかMSだったとはなぁorz

余談になるけど、先週は応援している馬が勝って嬉しかったお...(*´Д`)
その日は不思議な事に、常駐しているあばら周辺の痺れも取れててびっくりw

競馬 is my life(`・ω・´)
985982:2007/08/04(土) 11:26:28 ID:+a7lv+j20
>>983
頭痛は、もう子供の頃から持病でした・・・。
ノーシンが常備薬みたいな感じでしたよ。

首や肩の凝りは、常連の接骨院で
マッサージを受けて対策しています。
体の反射が普通の人と違うので、
先生に遊ばれる事もありますが(笑)
信頼できる先生なので、通っています。

自分の場合、頓服=ロキソニンですが、
数年前痛みが続いていた時期に、毎食後
服用していたら(もちろん処方箋通り)
副作用がでて、つらい思いをしましたねぇ。
今でもロキソニンを飲みますが、
最後の手段って感じです。
986病弱名無しさん:2007/08/04(土) 13:11:39 ID:YunTqGlxO
>>985
頭痛も、辛いですよね〜。製薬会社が違うけど、同じ成分で、ロキソプロフェンを、頓服で飲んでます。

ロキソニンは、どんな副作用あったのですか?
私も、かなり長い期間飲んでるんですが…。


前に、偏頭痛の薬を長く飲んでいて、心臓の血管まで収縮しすぎて、恐ろしい想いをしてるので、副作用が怖いです。


どんな薬も、副作用は覚悟して飲んでますが、ロキソプロフェンも強い副作用、出る事あるのかな?

私の身体、1日三回毎日の薬も多いし、薬害だらけかも…(苦笑)

987病弱名無しさん:2007/08/04(土) 16:04:30 ID:TgbIoMG/0
抗不安薬で背中や頭の痛みが改善されました。

ロキソニン、ボルタレンでは、全く効果なかったのですが・・・

988985:2007/08/04(土) 19:03:04 ID:+a7lv+j20
>>986
ロキソニンによる、副作用は
背中から腰にかけての凝りと
寒気ですかねぇ。

クスリの効き目は、個人個人で
違うから、色々試してみないと・・・。

今の処方がまぁまぁ良いかな、くらいで
ベストとはいえないし。

程度によるけれど、痛みも慣れてしまうのが
イヤになります。
989病弱名無しさん:2007/08/05(日) 01:28:52 ID:cNj9CEly0
俺も子供の頃から頭痛持ちだった!!
MSとなんか関係あんのかな?
990病弱名無しさん:2007/08/05(日) 13:45:20 ID:zWGkS1z00
私はMSになるまで頭痛とは無縁の人生でした。
初発の時ルンバール検査をやってから頭痛が頻繁に起こるようになりました。
(その時は入院中で安静にしていたけど激しい頭痛に襲われた)
991病弱名無しさん:2007/08/06(月) 00:16:53 ID:RsBB+8kk0
今週も応援している馬が勝って嬉しかったお...(*´Д`)
2頭も目の前で勝ったところ見られるなんて(泣)
でも今日は蒸し暑かったので、脚と右腕がちょい痺れ気味...(´・ω・`)
メチコバールとマイスリー飲んで寝るお。

競馬 is my life(`・ω・´)
992988:2007/08/06(月) 15:30:14 ID:LGSUZ9pl0
>>990
オレも6年位前に入院した時、
ルンバールして、30分後くらいに
「CT撮ってきて〜」の指示が出て、
一応車椅子で移動したのだけれども、
見事に低髄圧症になり、ヒドイ頭痛に・・・。

頭蓋骨の中で、脳が下がってきて、
その底面がゴリゴリこすれる感じ・・・。

もう絶対経験したくないっ!

それから、4年後MSの確定診断がつきました。
993病弱名無しさん:2007/08/06(月) 16:53:35 ID:ZAzNvr2AO
疲れたらすぐ再発するから昼間、横になる…。
そして夜が眠れない…。
結果、体質が夜型になる。ぁぁ………。
994病弱名無しさん:2007/08/07(火) 11:50:50 ID:iNb1MY7z0
>>981
自分は、食事のときに水を飲まないとしゃっくりが止まらなくなります。
995病弱名無しさん:2007/08/08(水) 13:06:45 ID:PSlhsCU00
それ、横隔膜にも麻痺出てきてますね。
996病弱名無しさん:2007/08/08(水) 14:21:25 ID:Fq5YgL700
早くも、19年10月から使える受給者票が届きました@千葉
こんなに早く届くとは思わなかったよ
997病弱名無しさん:2007/08/08(水) 14:26:18 ID:Fq5YgL700
連投すみません

しゃっくりについてですけども
脳幹(延髄)に病巣があると起こるみたいですが
どうですか?
998病弱名無しさん:2007/08/08(水) 16:49:44 ID:PSlhsCU00
↑どちらの場合もつまりは横隔膜に影響してるからだと思う。
俺もしゃっくり止まりませんでしたよ
…人工呼吸器つける直前までね。
999病弱名無しさん:2007/08/08(水) 17:46:26 ID:JEJEeRTjO
足の裏と掌とに首の後ろがめちゃくちゃ熱いんだけど関係ないよね?
1000病弱名無しさん:2007/08/08(水) 17:51:03 ID:Fq5YgL700
>>999
熱射病とかではないですよね?

私はめちゃくちゃ熱くはありませんでしたが
片脚、または両脚の中で、ぬるいお湯が流れているような
おかしな症状はありました

MSって様々な症状が起こるので、自分でもわからなくなりますよね
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