多発性硬化症のひと集まれPART6

一ヶ月くらい前、ベルギーで安楽死が認められた記事をみた
MSは認められないのかな？

「安楽死の要件」でググれば？
それか
首くくれば？

>>931，>>939 さん　コメントありがとうございます．
先ほど，1クール目のパルス終って退院してきました．
昨年突発性難聴になったときかかっていた神経内科では，
突発性難聴は耳鼻科へ，ということで診てもらえませんでしたが，
（昨秋に病院変えて）いまかかっている病院では，神経内科でも
見てもらえました．
>>931さん
私も高音より低音のほうが聞こえが悪いです．これまでも会議なんかで
男性の声が聞き取りにくくて困ってたんですが，もっと聞こえが悪くなったなあ...．
>>939さん
突発性難聴だと結構あっさり治るケースも珍しくないらしいようなこと
言われたのですが，私自身は，結構しっかり難聴が残ってしまっています．
神内と耳鼻科が連携してくれているのは良いですね．
私は歩行障害（杖ついてます），排尿障害（間欠自己同尿），と耳．
うまいぐあいに昨秋から障害者枠での就業にこぎつけられたのですが，
切り替えてからも3度目の入院．むつかしいのかなあ...．

>>942
>>943
レス、どうもありがとうございます。
MSでも歩くと痺れるという症状があるんですね。考えつかなかったです。
とても参考になりました。
今日、循環器内科に行きましたが、異常はなしでした。
痺れが気になるようなら、今度は神経内科に行くよう言われました。
ただ、痺れがあるだけで（しかも歩いた時だけで休むと10-15分で収まる）、他はないので…
どうするのがベストか、自分なりにいろいろ考えてみようと思います。
お返事ありがとうございました。

めも

バイオの歩き方
Medicinovaは昨日MN-166のphIIの結果を報告しています。
なぜか株価はプラスの反応をしましたが
（今日はちゃんと下がっていますが）
基本的にはネガティブな報告だと思います。

アメリカのバイオテックでも
臨床試験の結果報告は慎重に言葉を選んで書きますが
ある程度コンセンサスのようなものが
マーケットとの間にはあって
どんな書き方をしてみても
本当に意味するところは阿吽の呼吸で分かるようになっています。

Medicinovaの報告を読み解いて見ますと

頭部MRI検査による測定では
…中略…
脳重量の損失にも統計的に有意な減少が認められました
…中略…
治験実施計画書に定められた主要評価項目である治療12ヶ月間の活動性病変の累積数には減少は認められませんでした
→プライマリエンドポイントは達成できなかったのね

認容性が良好
→これはphIで確認されているべきデータなので当たり前

INFβ1a打ってケタスのんでるけどもうだめぽ。
歩き辛い。めまいがする。腕が痺れる。
そろそろ障害者手帳ほしい

折れ、足・脚がしびれるんだけど、これじゃないよね。
膠原病内科でステロイド処方されて飲んでいる。病名はっきりせず。

>>925
差し出がましいかと思いましたが

明るいMS掲示板作りました。2chで馴れ合いは嫌がられる方も居ますからね
でも自分も前向きで明るい方々のレスで元気をもらってる一人です
うざければ無視してくださいね

ちなみに携帯対応で絵文字対応です。
2chと使い分けていただければ幸いです。

ttp://angel-blessings.8.bbs.fc2.com/

あう〜直リンしちゃった

ごめんなさい（´･ω･`）

この病気って、血液検査でＣＲＰがあがったりしますか？

>>953
たぶん炎症反応の数値は正常値とおもいます。
ＭＳは血液検査では、ほとんど正常値だとと思います。

>>953
トンです。

ということはわたしの痺れはこれではないということかな・・・。

>>953
非常につよい症状の場合あがりますよ。

……まぁそんな感じなので、血液検査では再発を発見するのには適してないですね

｡･ﾟ･(つд∩)･ﾟ･

あっち〜
夏バテなんだか、再発なんだか、ウートフなんだか、過去の病巣なんだか、筋肉痛なんだか、わからね〜

そいや再発抑制率99パーセントのキャンパスってすごいよね
モノクローナル抗体…一体なんに対しての抗体だろ？

>>958
情報源はどちらでしょうか？

Alemtuzumabの事かな？

数字なんていくらでも操作できますからｗｗｗｗ

Tysabriもダメっぽいね。。。
また進行性多病巣性白質脳障害だし・・・。

>>962
私もタイサブリが、またＰＭＬ発症との記事には残念です。

タイサブリの治験、I/Fまたは免疫抑制剤との
併用にて感染症・・・なんてオチですかねぇ。
FTYにしてもタイサブリにしてもMSって難しい
ですわ。結局のところ、ベタに落ち着くんですかね。
どうせ注射するならcopaxoneを早く日本で使用したいです。
ミエリンも修復するといった情報もcopaxoneには多いですし。
脳萎縮もなくなるようですね。

ベタでHIVになっても分からないだろうなla

HIVは大丈夫さ。他の感染症のほうがリスクが高いカト。。
何かの引き金で遺伝子にスイッチ入って動き出すのが怖いっちゃー怖い。

ま、こんなこと考えるのよしましょ。

はじめましてこんにちわ！
最近ずっと調子が悪くって(二週間位前）再発かなーって思ったんです。
でも再発ではないみたいなんです。
お風呂はだめなんですけど、暑くって調子が悪くなるってありますか？
教えてくださいすいません。

>>967
それはウートフ兆候といって体温が上がると一時的に症状が増悪することを
いいます。あなたはまだMSに患って間もない方ですね？体温の上昇はうまく
コントロールしないと再発の可能性もあります。疲れすぎが何日か続くのも
まずいです。とにかくクーリング、クーリング。休憩、休憩。さぼってると
思われがちですがそんなの無視無視マイペースマイペース。

再発毎に症状が次第に悪化していくので細心の注意を。
再発は絶対×！

自分を保ちましょう♪

>>968さん、ありがとうございます。
再発毎に症状が次第に悪化っていうのがこわいですよねー。
そうですよねー、さぼってるって思われても休憩する事が大事ですね。
これからそうします。

特定疾患の新規認定がやっとおりた。
でも、すぐ更新しないといけない。
今回は、まだ通院してるし調査票頼むの簡単だけど
来年以降って、再発してなくて通院もしてなかったら、更新時期に診察を受けて書いてもらうの？
それとも、診察なしで調査票書いてくれるのかな？

>>970
再発なし、診察なしなら
更新は無理ではないかと思います。
最近少し厳しくなっている様ですよ。
でも、元気ならその方がイイです。

>>970
定期的に診てもらうことで安心しますよね。
通院しなくてもよくなるのは嬉しいことです!
（私は10年間通院しっぱなしです・・・）

更新のお知らせが届く頃に、外来の予約を入れてもらうとか
その通院の日に合わせて、頭部MRI検査をするとか。

調査票には過去1年間の病巣の有無を記入するところがあるので
年に1度、MRI検査を受けるのはどうでしょうか。

昔よりも厳しくなってきているのは一目瞭然なのです。
自己負担金なし→月¥1,000までの自己負担→所得に応じて負担額が違う

現在では、軽快者は公費負担は受けられないようです。
一応、更新申請だけでもしておけば特定疾患登録者証が交付されて
再発して治療が必要になった場合、悪化日にさかのぼって
新規に申請することができると書いてありますので
特定疾患登録者証を持っていた方が、事務処理の対応が早いのかもしれません。

もう7年再発してないし、ﾌﾙﾀｲﾑで働いてる俺は更新大丈夫かな？
MRIも一年ちょい撮ってないしな…

裏山C♪

皆さん再発少ないんですねー。
私は年三、四回と少し頻度が高いのかな？
主治医には何でも話せる関係ですか？

ハレ晴レユカイ

>>976

みたいな振り付けしようと思っても痺れでだめだね。男だけど。

５，６週間、喋らないでいたら
声が出なくなっちゃった・・・orz

>>977
やっぱこのアニメ有名なんだね....

ttp://jp.youtube.com/watch?v=E8Cxg5Eqc2s

>>978
大丈夫かい？

スレチだったらごめんなさい。
私の弟が3年前にMSが発覚し今年の4月に亡くなりました。
まだ小学生でした。
かかりつけの病院での死亡確認が出来なかったのと解剖を拒否した為原因は不明です。
最近になり知人からベタフェロンについて亡くなった後にニュースで取り上げられていたと聞き調べたりしていたのですが私には内容が難しく内容が把握出来なかったのでどなたか教えて頂けないでしょうか？

>>980
「ベタフェロンによる再発抑止効果は、実はさほどない」の件かな？
新薬の話はポツポツと出ているが、日本国内で使えるようになるかどうかはまだ不明。

どのニュースの件か判りませんが、あまり劇的な話はなかったような…。

ありがとうございます。
母がその話を違ったように解釈して自分を責めていたのですが
効果があまりないという事ならベタフェロンに有害な点がある等という話ではないということですよね。
母に話してみます。

がんなど難病の治療も医学の進歩でさまざまな治療法が
開発されています。

民間保険がカバーする治療も増えています。

まずは情報収集が必要ですね。

高度先進医療
http://kodoi.tudura.com/

どなたか次スレ、お願いします

亡くなった原因がわからないのに、MS=死ととってもおかしくないような書き方…
あまり好きではありません

>>985
俺はあんたのその書き方があまり好きではありませんね。

質問です
母が手が痺れると神経内科受診したところ、多発性硬化症の疑いで
髄液の結果を待たずにステロイド治療を薦められたそうです。
まだ疑いの時点で始めるというのは、かなり多発性硬化症の可能性
が高いと言うことだとは思いますが、もし、違う病気だった場合
ステロイドを注入したことによって、身体がおかしくなることは
ないのでしょうか？

母はこの病気について何も知らないので、軽く考えているようですが
ネット等で調べて、私はとても不安になっています。。

>>987
医師が特徴的な症状から、対処を急いだ方が良い、と判断したのかもしれません。
ネットでの素人判断よりは医師に従うべき、と思います。

ちなみに、ステロイドは弱い薬ではないですが、副作用は軽い方です。
副腎皮質ホルモン、つまり身体に元々存在するものを外部から補充するわけで。
無論、服用中のカロリーコントロールや離脱症状などいろいろと注意すべき
ことはあります。

願わくば、多発性硬化症でないことを祈っております。

多発性硬化症のひと集まれPART7

ttp://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1218754635/


みなさんここも最後まで使い切りましょう

>>988

ありがとうございます。
お医者さまの指示に従いたいと思います。

これから先を考えると不安になりますが、家族一丸となって、母を支えていきます。
本当にありがとうございました！

>>987さんへ

ステロイド剤の基礎知識
ttp://homepage3.nifty.com/KO-GEN/Kyoto/kiso/Hukujin.htm

ステロイドパルス療法の場合
使用量は1日に500mg〜1,000mgで通常これを3日間（1クール）連続して行います。
この治療法は大量にステロイド剤を使用しているわりには
副作用がそれほど出ないとされています。

ステロイドパルス療法（点滴）
ソル・メドロール（コハク酸メチルプレドニゾロンナトリウム）
ttp://www.e-pharma.jp/dirbook/contents/data/prt/2456400D4023.html

大量投与で現れる副作用（点滴と錠剤）
・感染しやすい（抗炎症・免疫抑制）
・糖尿病
・胃潰瘍
・精神症状
・ムーンフェイス・中心性肥満

長期投与で現われる副作用（主に錠剤だと思います）
・副腎機能の低下
・骨粗しょう症
・高脂血症・高血圧
・筋力低下・筋肉痛
・白内障・緑内障

>>987さんへ

お母さまが多発性硬化症の疑いという診断がついたとのことですので
症状や治療方針について、また今後の経過等に不安があると思います。
この疾患は急性期の治療としてステロイドパルス療法が用いられることが多く
ほとんどの患者さんはステロイドでの治療を受けていると思います。
ステロイドを注入したことによって、すぐに何か変化が出るかというと
そんなに心配せずに済むくらいの副作用だと思いますので
>>988さんの書き込みの通り、副作用自体は軽い方です。

ここ10年間で多発性硬化症に関する治療法等、選択肢が随分と増えました。
もし今通院されている病院での診断や治療方針に疑問を持っていらっしゃるのでしたら
専門医のところでのセカンドオピニオンをおすすめします。

ご家族のみなさんが支えとなってくれるというだけで
患者にとっては本当にそれが救いになります。
家族のためにも自分自身のためにも
早くよくなりたいという気持ちになることで
治療の効果が早く出るのを期待できます。

症状は千差万別ですので、日によって時間によってetc....様々です。
少しでもヘンだとお母さまが感じたら、すぐに病院へ連れて行ってあげてくださいね。

現在のDr.（主治医）に、わからないことがあったら
診察の時バンバン訊くことが一番よいと思います。
メモも忘れずに!!

>>987さんも不安がたくさんあるといもいますが
お母さまの支えになてください。

おだいじに

>>992さん

987です。
ありがとうございました！思わず泣きそうになりました。

できる限り、頑張って支えていきたいと思います。