【難病】頚椎後縦靭帯骨化症

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1頑張る@名無しさん
「頚椎後縦靭帯骨化症」という難病に関するスレです。
情報交換や励まし、気を紛らわす為の雑談でも結構ですので役立てて下さい。
ご本人は勿論、ご家族・友人・知人などがこの病気を患っているという方も書き込んで頂ければ幸いです。

【関連ページ】
・難病情報センター 後縦靭帯骨化症(OPLL) 特定疾患情報
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/034.htm

・goo ヘルスケア 後縦靭帯骨化症
http://health.goo.ne.jp/medical/search/109B0300.html

・頚椎後縦靭帯骨化症とともに生きる(掲示板)
http://www2.ezbbs.net/07/pnymq705/
21:2006/09/27(水) 06:27:46 ID:cqC7rs1d
sageちゃいました…。代わりにageておきます。
3病弱名無し三鳥:2006/09/28(木) 00:48:16 ID:wDM9DdJF
3取りー!!!
4病弱名無しさん:2006/09/29(金) 02:38:26 ID:nzmijnJb
このスレをたてて頂いて本当にうれしく思います。例の私です(*^_^*)
1さん、ありがとうございます。
お父様はいかがですか


昨日はお天気で体調もよかったので、久しぶりにたくさんのお洗濯をしてみました。
が、やはり夜になりつかれがでたのか
左手がしびれ、足にも力がはいらなくなり
症状がすすんでしまったようです。今まで簡単にできていたことが困難になってきました。
つらいですね
悔しいです。



たぶん、この病気の方は、お年を召した方が多いことと思われますので多少書き込みも少ないのかな・・と思われますが、1さんのおっしゃる通り、ご家族の方などからのお話も伺えたらなぁと感じています。
51:2006/09/29(金) 03:52:27 ID:T6LkT4fA
>>4
あちらのスレに書き込む前に立てようかと思ったんですけど、レスがつかないのが想像できたので、ずっと躊躇してたんです。
でもスレ違いでずっと書き込むのも申し訳ないので、思い切って立ててみました。
あちらのスレの皆さんには励ましやアドバイスも頂きましたし、本当に感謝しています。

疲れが出やすいのは父と同じですね。父もできる範囲でやっていますけど、今後の経過によっては支障が出るかもしれません。
大好きな釣りにも行かなくなりましたし、父の楽しみがどんどん奪われているので、笑顔が減ってしまいました…。

先日、指揮者の岩城宏之さんが書かれている『九段坂から』という本を図書館で借りて来ました。
頚椎後縦靭帯骨化症を患ったご本人が書かれたものなので、とても参考になります。
まだ途中までしか読んでいませんが、役立ちそうな情報も載ってそうなので、読み終わったら感想を書いてみたいと思います。
古い本なので、現在も役立つのかは分かりませんが…。

もう少しフレンドリーに書き込もうと思ってたんですけど、失言が恐くて無理でした…。orz
6病弱名無しさん:2006/10/02(月) 20:25:26 ID:5uXjQAtY
昨日今日の雨で、足が重たくつらいです。
冬はもっと大変なのでしょうね
71:2006/10/06(金) 00:12:54 ID:xeTSmiPI
>>6
遅くなりました。
天気の悪い日は辛いみたいですね。まだ足が重たく辛い感じは変わりませんか?
最近(こちらでは)雨が続いてますけど、父の場合はそんなに天気は影響してなさそうなので、今は大丈夫みたいです。
日に日に気温が下がっていますし、頚椎後縦靭帯骨化症もそうですが、風邪などで体調を崩さないように気をつけて下さいね。
8病弱名無しさん:2006/10/13(金) 20:54:48 ID:HySrJ6NC
一瞬だけこの病気を疑われたけど、違うと判明。
また、病名難民です・・・
大変だと思いますが(いや、実際大変ですが)なんとか踏ん張りましょう。
91:2006/10/14(土) 04:35:07 ID:SsYXTsaB
>>8
私の場合は父が頚椎後縦靭帯骨化症です。
病名難民という事は、>>8さんは病名が判明していないのでしょうか?
さぞご不安かと思いますが、頑張って下さいね。かげながら応援しています。
10病弱名無しさん:2006/10/16(月) 03:05:57 ID:y4qaBG4q
今月になってから急に痛みがひどくなりました。今も痛くて痛くて起きてしまい、話しをきいてほしく・・
先生は病気から直接くる痛みではなく、筋力低下で筋肉が少しずつ硬くなってきているからですと・・
座薬も効きません。
肩甲骨から腕が痛くて
気が狂いそうなほどです。手術まであと二ヶ月ほどありますが、このまま痛みは変わらないのかなとつらいです。
111:2006/10/17(火) 03:25:02 ID:rnWRn9FM
>>10
書き込みがなかったのでお忙しいのかと思っていましたが、症状が悪化されてたんですね…。
座薬以外の痛み止め(飲み薬や注射)も効果がないんでしょうか?
手術をするまで我慢し続けるのは精神的にも堪えるでしょうし、何らかの方法で痛みを緩和できればいいのですが…。
そんなに強い痛みがあるのに、医師は手の打ちようがないんでしょうかね。
お役にも立てなくて申し訳ないですけど、私で良ければいくらでもお話を伺いますから、差し支えのない時にまた書き込んでみて下さい。
くれぐれもお大事になさって下さい。
12病弱名無しさん:2006/10/17(火) 16:28:00 ID:ITTj6XI3
痛みは筋力低下によるものらしく、座薬で様子みましょうって耐えるしかないみたいです(泣)
一人暮しなので気楽に寝ていられるのが救いなのかな・・
もういい楽になりたいっておもうこともあるけど・・めげるな!大丈夫!きっと大丈夫!って励まされてやっと前をみているようだけど


お名前もお住まいも存じ上げない貴方にもお話聞いていただいて・・
決して丈夫に生まれてこなかったけれど、こういう時代に生まれてよかったなっておもいました
ありがとう・・
13病弱名無しさん:2006/10/18(水) 09:35:59 ID:VffyyiiI
急に症状がすすんで正直、驚いています。今後の不安も増してしまいました・・一人暮しなので、気楽に寝ていられるのは救いですが。
今はもう、PCもTvも座ってみることできません。ベットに横になり携帯からです。痛み止め飲みながら痛みに耐えるしかないようです。
いろんなサイトをみて術後のことも、急に不安になってきてしまいました・・また発症しないかなって・・。
なんだか弱気です。
あんなに偉そうなこと言ってたのに・・
めげるな!大丈夫!きっと大丈夫!と励ましてくれる友達たちの言葉に
負けないよ!って


お名前もお住まいも存じ上げない貴方に、感謝しています。お話しをきいてくれてありがとう
決して、丈夫には生まれなかったけど
この時代に生まれてよかったなって。
14病弱名無しさん:2006/10/18(水) 13:21:26 ID:VffyyiiI
痛み止めのせいか・・
昨日書き込みしたの忘れていました
ぼ〜としてごめんなさい。
15病弱名無しさん:2006/10/21(土) 18:30:26 ID:WmkYt8c1
30歳台半ばの女です。本人が診断されました

元々肩凝り持ちではあったのですが、
今夏のある日、右手の小指・薬指・中指と手先が痺れてきて、
その後右側だけの偏頭痛・味覚障害のような症状が現れ、

その後、あちこち病院を巡りましたが、頚腕症の診断しか付かず
自分なりにおかしいと感じて、大きい病院の脳神経外科でMRI検査をしたら
後縦靭帯骨化症との診断が下りました

脚が上がりにくく、物をよく取り落とします。集中力が落ちました

まだまだ症状はひどくないとは思いますが
これからどうなるのか不安でもあります。。。
16病弱名無しさん:2006/10/23(月) 18:38:04 ID:SzTgd4k4
保守で上げておきますね
171:2006/10/25(水) 23:09:10 ID:FdFGswQa
遅くなりました。
先日から私の利用しているプロバイダが2chで規制されていたようで、どこにも書き込めなくて戸惑いましたが、ひとまず解除さたみたいです。長かった…。orz
長くなるので分けて書き込みます。でもその前に…。

■追加情報
先日、頚椎後縦靭帯骨化症のML(メーリングリスト)を見つけました。
私も登録してみたのですが、あまり頻繁にやり取りされていないようです。(私はまだ見ているだけですが)
ご本人の意見や近況も聞けるので、もしかしたら参考になるかもしれませんし、興味があればアクセスしてみて下さい。
登録・参加は無料ですが、登録すると自動的にSNS(ソーシャルネットワーキングサイト/mixiみたいなもの)にも登録されてしまいます。
但し、SNSでの交流は強制ではないのかもしれません。(私はMLが目的なので、日記も書かず放置しています)
それから、SNSに関するメールマガジンも定期的に届きます。
登録・参加しなくてもMLの内容は閲覧できるみたいなので、登録・参加の際はご自身の判断でお願いします。

【頚椎後縦靭帯骨化症に関するメーリングリスト】
メーリングリスト名:『後縦靭帯骨化症だよ・かも?』
http://www.freeml.com/info/[email protected]
181:2006/10/25(水) 23:13:06 ID:FdFGswQa
>>12-14
「座薬で様子みましょう」って…様子をみてる場合なんでしょうかね。
医師からすれば「この程度なら」という考えかもしれませんけど、本人からすれば少しの変化でもビクビクするものなのに…。
私の父はとても神経質なので、痛みやダルさが増すと我が家では大騒ぎです。(当然、その程度では医師は何もしてくれませんが)
PCの操作もTVを見るのも座ってできないとありますが、一人暮しだと(言葉が悪いですが)強い症状がでたら不自由かもしれませんね…。
父の場合は、私と母のどちらかがついているので、家族で助け合って何とかやっています。
私も色々とサイトを見てまわってますが、あまり良い内容のサイトはありませんね。
どちらかといえば、不安が増すようなサイトが多く目につきます。
漢方で治った(症状が劇的に良くなった)というような情報もありましたが、情報源が漢方の発売元なので、(私個人の考えですが)素直に信用できませんでした。
その漢方は発売元のオリジナルなので、そこでしか購入できませんが、その漢方の中身(成分?)のいくつかをバラで購入して父が飲み始めたところ、「何となくマシなような気がする」と言っていました。
それらの漢方名は、「越婢加朮湯(エッピカジュツトウ)」「ハトムギ」「朝鮮人参」です。(必ずしも効果があるとは限りません)
ここは2chですから、名前も住所も知らない(明かさない)のは普通ですよ。それが2chの良いところ(?)ですし。(笑)
>>1にも書きましたが、このスレは「情報交換・励まし・気を紛らわす為の雑談」を目的にしていますので、気にしないで下さい。
私本人が頚椎後縦靭帯骨化症を患っている訳ではありませんので、ご本人のお気持ちや症状を理解するのには限界がありますし、以前のように思わぬ失言が今後もあるかもしれません。
その時は遠慮なく突っ込んで下さい。厳しいご指摘もお待ちしています。(苦笑)
>>15さん(>>12-14さんとは別人ですよね?)も同じ病気と診断されたそうですし、皆で頑張りましょう!
191:2006/10/25(水) 23:20:02 ID:FdFGswQa
>>15
初めまして。
右側だけに症状が出ているのですか?
しびれ・痛み・ダルさという症状はよく聞きますが、偏頭痛や味覚障害はあまり聞かないので、今度調べてみます。
よく物を落とすという事は、力が入りにくいのでしょうね。
私の父が頚椎後縦靭帯骨化症で、父も力が入りにくいとよくこぼしてます。
症状が出てもそれ以上進行しない方も多いそうですし、悪い方ばかりに考えず、多少は気を楽にする事も大事かと思います。
父はとても神経質で、気にしすぎて体まで悪くしてしまった事がありますし…。
ちなみに、頚椎後縦靭帯骨化症になっても、7割の方は目立った症状が出ないまま生涯を終えるそうです。
残りの3割の方でも、しびれ・痛み・ダルさがなどが多少なり悪化しても、それ以上は悪化しないとも医師が言っていました。
ですから、>>15さんの症状が多少なり悪化しても、今後も悪化しつづける訳ではないかもしれませんし、出きる限りの事をして頑張りましょう!
>>12-14さんも>>15さんと同じくらいの年だったと思うので、、お話されてみてはいかがですか?(>>12-14さん、その時は負担のない限りでお願いします)
このスレは「情報交換・励まし・気を紛らわす為の雑談」を目的にしていますので、宜しかったらまた書き込んで下さい。お待ちしています。
2015:2006/10/26(木) 19:28:29 ID:1vneGE2c
>>19
初めまして、レスありがとうございます
>>1さんは、お父様がこの病気に罹っておられるのですね、
日々の不安も大きいものだと思われます

私もかなり神経質な性格ですので
流動する症状を気にしがちになってしまいますが
あくまでも原因が不明なので、余りくよくよもしていられないなと思います・・

私の症状ですが、この病気は頚から上には症状が出ないといいますが
なぜか全て連動して起こるのです
味覚障害?は、舌の右側にスプーンを当てられたような
金属っぽい圧迫感のようなものです
右の偏頭痛、右目の調節の違和感、右肩の痺れ及び冷感、
右足の突っ張り感、(右足から出たらグラッときます)痺れ、冷感です

何とか筋力は落とすまいと、スクワットや脚上げなどの運動、
負担にならない程度の軽散歩を少しずつ行っています

薬は、不快感に応じて、安定剤のデパス、痛み止めのイブプロフェン、
ボルタレンなどを飲んでいます

>>12->>14さんは大丈夫でしょうか・・・心配です
またよろしければお話出来ればと思います
211:2006/10/26(木) 21:14:11 ID:l95vt7Lm
先日、mixiで頚椎後縦靭帯骨化症のコミュニティをいくつか見付けました。
頚椎後縦靭帯骨化症をメインにしているコミュニティは2つで、1つは30人くらいの方が参加されているようです。
この病気に関する掲示板など(気軽に参加できる交流の場)がなかなか見付からないので、そういう場がもっと増えればいいですね。

>>20
早速書き込んで頂いてありがとうございます。
今余り時間がとれないので、レスは深夜にしますね。
その時に偏頭痛や味覚障害に関して検索してみます。

>>12-14
その後はいかがですか?
あまり無理をなさらないで下さいね。
221:2006/10/27(金) 07:14:37 ID:nchqoand
遅くなりました。

>>20
>>20さんも神経質なんですか…。
病気が病気(難病)だけに、どうしても神経質になってしまうのかもしれませんね。
神経質になると余計に良くない(←担当医にも言われました)ので、「悪い方にばかり考えてたら悪くなる一方だよ!」と、時々父にカツ(?)を入れています。(苦笑)

味覚障害と偏頭痛について検索してみましたが、有用な記事が見当たりませんでした。
私の父は「メチコバール」(ビタミンB12)という薬を飲んでいるのですが、その薬はしびれ・痛み・筋力の低下に効果があるそうです。
父には目立った効果はありませんでしたが、気休め程度に現在も服用しています。
メチコバールの事が載っているページのリンクを貼っておきますね。(最下部参照)
リンク先に3種の詳細ページへのリンクがありますけど、作用・効能はどれも同じです。

目にも症状が出ているんですか?そういう症状も初めて知りました…。
右足から出たらグラッとくるという事は、右足の突っ張り感は強い(?)のでしょうか?
無意識に右足に負担をかけてしまう事もあるかもしれませんし、十分に気を付けて下さいね。

私の父は毎日1時間くらいウォーキングをしていましたが、この病気になってから殆どしなくなってしまいました。
悲観的になって、気力が失せてしまったようです。
軽い運動はした方が良いみたいですし、>>20さんのように負担のない程度にするのが効果的なのでしょうね。

> 薬は、不快感に応じて、安定剤のデパス、痛み止めのイブプロフェン、
> ボルタレンなどを飲んでいます
どれも知らないお薬だったので、こちらも今度検索してみます。
私の父も色々なお薬を飲んでいますが、どれもあまり効果はありません…。
今薬名が分からないので、チェックしてから書き込みたいと思います。

色々と書いて下さってありがとうございました。大変参考になりました。

Yahoo!ヘルスケア - お薬検索(メチコバール)
http://health.yahoo.co.jp/hospital/medicine/list.html?pageFlg=3&code=2&p=%A5%E1%A5%C1%A5%B3%A5%D0%A1%BC%A5%EB&searchFlg=0
23病弱名無しさん:2006/10/28(土) 13:07:45 ID:709fKN+3
父がこの病気でした。
滋賀の大津市民病院の宝子丸先生が手術に自信を持っておられ、
オペ受けました。2週間ほどで退院しました。
思ったほど、しびれはとれなかったみたいですが、
進行はこれで止まったとのことです。
現在においては、この先生の術法が失敗もなく最先端のようです。
24病弱名無しさん:2006/10/29(日) 19:32:17 ID:Ekf6kseb
私の父もこの病気です。
手術から1年以上経過していますが、いまだに痺れなどもあり仕事にもどれずにいます。
みなさんの知ってらっしゃる方の術後はどんな感じでしょうか?
251:2006/10/29(日) 23:54:13 ID:n9sQvUOg
>>23
初めまして。
お父様が手術をされたのですね。
進行が止まったそうですし、まずは一安心といったところでしょうか。
色んなサイトを見ていると、手術をしてもしびれは改善されない事が多いそうです。
「痺れに効果がある」「痺れを緩和する」という薬はありますが、どれもたいした効果はみられないとも聞いています。
悪化する可能性を考えると、進行が止まっただけでも手術を受けた甲斐があるのでしょうね。
>>23さんもお父様も、お体を大事になさって下さい。

>>24
初めまして。
私も父がこの病気を患っていて、色んなサイトを見て回っても有用な情報が得られませんでした。
父は病気が分かってから2年3ヶ月になりますが、まだ手術はしていません。
ですから、手術に関しては私も情報を得たいと思っています。
>>23さんのレスにも書きましたが、痺れは大変厄介で、手術や投薬をしても効果がない事が多いようです。
また、手術をしても症状が手術前と変わらない事もあるようで、その場合は術後(短くて数ヶ月後、長くて数年後)に再手術が必要になる方もいらっしゃるようです。
>>24さんもお父様も大変かと思いますが、お体を大事になさって下さい。
261:2006/10/30(月) 00:06:26 ID:p9HTvb1J
頚椎後縦靭帯骨化症の手術を受けられた皆様へ

このスレには、手術を控えている方や手術を検討している方もいらっしゃいます。
差し支えのない程度で結構ですので、手術に関する情報を提供して頂けないでしょうか?
強制ではありませんので、差し支えなければ宜しくお願い致します。
【例】
手術後、どのような症状が改善したか。
逆に、どのような症状が改善しなかったか。
また、手術後の経過なども書いて頂けると有難いです。

この意見について、「不安が増すから聞きたくない」という方がいらっしゃいましたらお知らせ下さい。
2724:2006/10/30(月) 21:50:34 ID:t1n3347j
>>25
ありがとうございます。
前は入退院を繰り返す感じで、退院しても救急車で病院に行くような状態でした。
病名が分かるまでに時間がかかり、病名が分かってすぐに手術をしなければならなかったみたいです。
今の状態は術前よりは、ずっとイイです。
ただ季節の代わり目や雨の日、寒い日は痺れがキツイようです。
しかし、今も前の様に会社に行ける状態ではありません。
父の弟も同じ病気でしたが、術後は父よりもずっとイイようで会社にもだいたい行っているようです。
281:2006/11/01(水) 06:43:57 ID:E/dg2+B3
>>27
病名が判明するまでに時間が掛かる方が多いみたいですが、「首のレントゲン(MRIなども)はなかなか撮らないのか?」という素朴な疑問が…。
入退院を繰り返したり、救急車で病院に行くほど悪化されていた訳ですから、徹底的に調べたりしないのかと疑問に思ってしまいます。
父の場合ですが、「首のレントゲンを撮って欲しい」とこちら(父)からお願いしたので、幸いにも病名はすぐに判明しました。
ただ、両親が「病名が長くて覚えられない」と言うので、私が病名を知るまでに数日かかりましたが…。
季節の変わり目と天気の悪い日は、私の父も辛いようです。>>6さんも足が重たいとおっしゃっていましたし。
叔父様も同じ病気で手術されたのですね…。
家族歴が関係あるという記事を読んだ事があるのですが、直接そういうお話を聞いた事がなかったので驚きました。
手術や術後の経過は個人差があるようで、「やってみないと分からない」という記事を読んで大変落胆した事があります。
しかし、「手術前より良くなった」という方も多くいらっしゃるようなので、それを励みに、今は悪い方にばかり考えないようにしています。
それから、父の場合は体調が悪いと症状も強く出るので、最近は肌寒いですから心配です。
これからどんどん寒くなってきますが、>>27さんもお父様も、体調を崩さないようにくれぐれもお気を付け下さい。
291:2006/11/01(水) 07:10:05 ID:E/dg2+B3
■追加情報
随分前に見付けたサイトですが、鍼治療で頚椎後縦靭帯骨化症が完治したと記載されているので紹介したいと思います。
現時点で21の症例が掲載されていますが、中には術後に治療を受けられた方もいらっしゃるようです。
もしかしたら参考になるかもしれませんし、興味があればアクセスしてみて下さい。
勧めている訳ではありませんので、治療を受けられる際はご自身の判断でお願いします。

【高麗手指鍼治療】(どちらも最下部にトップページへのリンクあり)
・治療に対する私の考え方・方針(初めての方はまずお読みください)
http://www.d2.dion.ne.jp/~kouraiha/philosophy.htm

・手のひら先生の健康相談室((前)後縦靭帯骨化症(国難病指定))
http://www.d2.dion.ne.jp/~kouraiha/kojujinntai.htm

※トップページには他の病気のページへのリンクもあります。
30病弱名無しさん:2006/11/01(水) 09:06:11 ID:wHP/Kxvr
>>28
MRIなどもやりました、入院してかなりいろいろ検査もしましたが…他の病名でした。
叔父(先に発症)の病気のことを言っても、あなたは違うと言われたようです。
31病弱名無しさん:2006/11/04(土) 08:02:19 ID:p413+nhK
はじめまして。私は5月にこの病気が発覚。6月に手術しました。
手術は前方からでした。テルネリンを飲んでいます。
進行は止まりました。痺れはまだあります。
32病弱名無しさん:2006/11/06(月) 23:55:36 ID:QCu5WFuN
>>31
病名が分かったときは、おいくつでしたか?
33病弱名無しさん:2006/11/07(火) 07:46:19 ID:VDj1Ti74
>>31
36才です。
341:2006/11/08(水) 17:34:42 ID:uxHeppTJ
いつの間にか規制解除されたようなので、深夜にレスしに来ます。
35病弱名無しさん:2006/11/08(水) 21:03:48 ID:vZPiBfOT
規制されてたんですか?
ちなみに私は今も36歳です。
今のところ家の中以外は杖歩行です。
361:2006/11/09(木) 03:32:32 ID:jmNR2pYC
遅くなりました。
最近このスレも人が増えてきて、どの書き込みがどの方か分からなくなりつつあるので、同じ方に「初めまして」と言ってしまう事があったら突っ込んで下さいね。(苦笑)
それから、以前書いたmixiのコミュニティに先日参加させて頂きました。
引用・転載は禁止されている可能性があるので詳細は書けませんが、あちらの皆さんも親身にお話を聞いて下さったので有難かったです。

>>30
MRIの結果を見ても、他の病気と診断されたのですか。
父の担当医はレントゲンだけで頚椎後縦靭帯骨化症だと気付いた(分かった)ので、MRIで分からないはずはないと思うのですが…。
それだけ見つけるのも難しいという事なのかもしれませんね。
昨日、こちらは気温が低かったので、父は辛そうでした。
お父様はお変わりありませんか?

>>31
初めまして。
失礼ですが、>>33の書き込みは>>31さんでしょうか?(違っていたらすみません)
このスレに書き込まれている方は30代の方が殆どですし、気軽にお話し下さい。
6月に手術をされたそうですが、痺れ以外はあまり気にならないのでしょうか?
ご本人やご家族が手術されたという方のお話では、痺れは取れにくいみたいです。
「テルネリン」で検索すると、「副作用が少し出やすい」という記述がありました。
もしかしたらきついお薬なのでしょうか?その分、効きが良いのかもしれませんね。
天気の悪い日や気温が低い日は症状が強く出る方もいらっしゃるようですし、>>31さんも十分お気を付け下さい。

>>35
10月に入ってから頻繁に規制れていて、その度に2ch規制議論板の該当スレで「解除まだー?」って書き込んでます。(笑)
私は今年30歳になりました。頚椎後縦靭帯骨化症を患っている父は63歳です。
杖歩行との事ですが、外では危ない事(ぶつかってくる人や自転車など)が多いかもしれないので、十分お気を付け下さいね。
37病弱名無しさん:2006/11/09(木) 18:55:47 ID:NzPHtSwS
31.33.35の者です。
ある程度歩けるようになっても杖は持っていた方が良いとの事です。
歩行バランスが悪いのでリハビリセンターに行っています。

私はテルネリンは眠くなる以外は副作用ありません。
きついのかな?
首にはチタンが入っています・・・。
38病弱名無しさん:2006/11/11(土) 16:34:05 ID:Bu4tCj/u
来月初旬に、手術が決まりました。
体調が少しずつ悪化してからは、みなさんの話しを読ませていただいてました。
同じ30代の方が多いことは、正直びっくりと少しの安心感と‥(ゴメンナサイ)の気持ちです。
391:2006/11/12(日) 03:07:57 ID:7o5WKhkT
>>37
わざわざ名乗って(?)頂いてありがとうございます。
殆どの方が同世代&似た症状なので、レスする時に密かに混乱していたので助かりました。
父の場合は年齢も結構いっていますし、普段からふらつく事もあるので、杖は持っていた方が良いのかもしれませんね。
テルネリンの説明ページに「副作用が少し出やすい」と書いてあったので、私が勝手に「きつい薬」だと思っただけです。
ですから、飲まれていて特に変わった症状が出ていなければ問題ないと思います。
私の思い込みで書いてしまってすみませんでした。
チタンが入っているとの事ですが、どこかの骨も首に埋め込んで(?)いるのでしょうか?
「体のどこかの骨を切り取って、支えのような感じで首に埋め込む」というような記事を読んだ事があるので…。
リハビリも大変かと思いますが、頑張って下さいね。応援しています。

>>38
>>4さんですよね?お久し振りです!
症状が辛そうでしたし、>>14以降、書き込みが途絶えていたので心配していました。
来月初旬に手術が決まったのですね。
このスレの方や他のサイトで伺った限りでは、退院まで2週間〜1ヶ月以内という方が多いみたいです。
半年以上かかると聞いていましたから、思っていたより短期間のようなので大変驚きました。
手術・入院が近付くにつれ、不安が増すかもしれませんが、私も父も、このスレの皆さんも頑張っていますので、「私も病気なんかに負けるもんか!」と励みになれば幸いです。
>>20さんも心配されていましたし、愚痴でもなんでも結構ですから、お体に障らない程度でまた書き込んでみて下さい。
手術の成功と>>38さんのご快復を心から願っています。
>>12-13で書かれていた励ましの言葉、私からも贈らせて頂きます。

>>38さん、めげるな!大丈夫!きっと大丈夫!
4037:2006/11/12(日) 20:08:41 ID:ssROChv/
骨盤の骨を一部切りとって首に埋め込んでいるのです。
そしてその補助としてチタンも埋め込んでいます。
文章にすると怖っ!
これから一ヶ月ほどリハビリ入院します。
杖なしで200メートル歩けなかったら身体障害者3級らしいです。
41病弱名無しさん:2006/11/14(火) 00:20:53 ID:5zZEd5H7
39さん!ありがとう!
手術報告だけして、ごあいさつせず、ごめんなさい。寒さがきついです。もう少し痛みがなくなったら、またきます。
20さん、ありがとう!


めげません!
421:2006/11/16(木) 01:59:49 ID:gSh+Ho7K
遅くなりました。今回は3日間も規制されてました。orz
昨夜、北海道で津波警報が出てましたけど、いつの間にか解除されてますね。
このスレの方で非難された方はいらっしゃいますか?大丈夫ですか?

>>40
骨盤の骨を埋め込んで、チタンで補助するのですね。勉強になりました。
リハビリ入院との事ですが、もう入院されているのでしょうか?
リハビリ後に歩行テストのようなものがあるのですか?
杖なしで200mは大変かもしれませんが、リハビリの成果が発揮されると良いですね。

>>41
やはり>>4さんでしたか!書き込みを拝見してホッとしました。
いえいえ。挨拶なんて気にしないで下さい。
どうされているのかと心配していたので、書き込んで頂けただけでとても嬉しいです。
症状の辛さや手術など、不安材料が多いかと思いますが、そういう時こそ、このスレが励みになれば幸いです。

>>40-41
入院されている間、不安や辛さで挫けそうになる事があるかもしれませんが、このスレの皆さんもきっと応援して下さると思うので頑張って下さい!
落ち着いてからで結構ですので、退院されたらお知らせ頂けると幸いです。
書き込みがないと、入院が長引いているのかと余計に心配になりますので…。
>>40さんと>>41さんが退院して戻られるまで、私はこのスレを保守して待っていますね。
431:2006/11/20(月) 17:31:12 ID:iVwXlz7u
こちらはここ数日でとても寒くなりましたが、皆さんはお変わりありませんか?

>>40
リハビリはどうでしょうか?
頑張って下さいね。応援しています。

>>41
入院・手術までもう少しですね。
調子はいかがですか?お大事になさって下さい。
44病弱名無しさん:2006/11/21(火) 15:54:55 ID:+S7PJn14
知人の男性(45歳)が、首の痛みと右手のしびれで、診察を受け、頚椎後縦靭帯骨化症と
診断されました。
彼の話では、患者さんの7割が糖尿病(彼もそうです)とのことなのですが・・・
ネットで調べても原因は不明と書いてあるのですが、そうなのでしょうか?
夫も首、肩こりが酷く整形外科で「頚椎間板ヘルニアの疑い」と診断され、牽引、鍼などで対処療法しています。
夫は糖尿病があるので、頚椎後縦靭帯骨化症の可能性があるのか心配になってきました。
ヘルニアの疑いと診断したのは町の整形外科でレントゲンのみの検査だったそうです。
レントゲンだけだと判断がつかないものでしょうか?
質問ばかりで申し訳ありません。
45病弱名無しさん:2006/11/22(水) 12:45:19 ID:ZmPwgLa4
7割が糖尿って初めて聞いたのですが…。
46病弱名無しさん:2006/11/23(木) 03:03:09 ID:Jr4uHy7r
42さん!
41です。眠れずにみていて・・
私も、この病気がわかった時、血液検査で境界型?糖尿病がみつかりました。それまでなんでもなかったのですが・・痛みがひどくなる程、血糖値が上がりました。
糖尿との関係も指摘されているようですが・・
どうなのでしょうかね‥なんとなく、心落ち着かず不安になりました。



入院手術まであと二週間余り・・今日のように痛みが和らいでいるとき
また伺います。
471:2006/11/23(木) 05:43:24 ID:axNMlDM0
もう少ししたら手があくので、その時に書き込みます。
糖尿についても調べて来ますね。
481:2006/11/23(木) 08:38:32 ID:Pl/dIg1G
>>44
初めまして。
糖尿病が「要因」のひとつに挙げられているのは事実ですが、具体的な原因は不明のままだと思います。
私が知っている限りでは、そのようなお話は聞いた事がありません。
気になったので調べてみましたが、「頚椎後縦靭帯骨化症を患っている方の7割が糖尿病患者」に関する記事も見付かりませんでした。
ですから、この件についてはあまり神経質にならなくても良いのではないのでしょうか。
レントゲンの件ですが、私の父の場合はレントゲンだけで判明しました。(小さい個人病院です)
ただ、>>28さんのようにMRIでも分からない場合があるようなので、患者側の立場としては心細いですが、もしかすると診る医師によるのかもしれません。
しかし、頚椎の専門医がいらっしゃる病院であれば、恐らくレントゲンだけでも分かるのではないでしょうか。
質問だけでも構いませんので、不安な時はまた書き込んで下さい。
誰でも不安な時は同じ立場の人と話したいものですし、分かる範囲でお返事しますので。

>>47
お久しぶりです。
私の知識と調べた範囲では、糖尿病については上記の通りです。
血糖値についても、これといって気になる記述はありませんでした。
「骨化部位における局所ストレス」や「肥満傾向」など、糖尿病以外でも身近なものが要因に挙げられているので、糖尿病だけで判断するのは(ある意味)危険かもしれません。
糖尿病や血糖値の上昇が無関係とは言い切れませんが、原因が特定されていない状態で一部の要因に固執するのは、神経をすり減らすだけかもしれませんし…。(生意気ですみません)
入院は来月7日辺りですか?本当にもうすぐですね。
頼りないですが、不安な時はいつでも頼って下さい。愚痴も大歓迎です!

■追加情報
【後縦靭帯骨化症の概要】
「症状」「治療法」「経過」「原因」などが簡単に紹介されています。
http://www.dab.hi-ho.ne.jp/s-ueno/OPLL/Description.htm

【アンケート結果】
「保存的療法や手術後の現在までの経過」「発病前の経過や発症部分への外圧」「手術後経過年数と手術方法」などのアンケート結果が書かれています。
http://www1.ocn.ne.jp/~syuu/enquete-kekka1.htm
※↑頚椎後縦靭帯骨化症(OPLL)以外の事も書かれています。
49病弱名無しさん:2006/11/23(木) 12:29:20 ID:ukXsaPNq
44です。
ご丁寧なお返事をいただきどうもありがとうございました。
糖尿病、血糖値との関係はないとは言い切れないけれど、それほど深刻に考えなくても良いのかなと、少し安心しました。
近くの整形外科が頚椎専門かどうかはわからないので、あまり症状が続くようなら、頚椎専門のDRがいる病院を調べて、診察を受けてもらおうと思います。
これからもいろいろご相談させていただくかもしれませんが、どうぞよろしくお願いします。

手術を受けられる方の成功を祈っております。
501:2006/11/23(木) 18:15:00 ID:iKVI9XsH
>>49
すみません。今更ながら、アンカーミスに気付きました。orz
>>28ではなく、>>30でした。

糖尿病や血糖値については言った通りですが、要因は他にもいくつかありますので、一部の要因だけに神経質になっていると、神経をすり減らすだけかもしれません。
可能性だけで言えば、「この病気になる確率」は健康な方よりあるかもしれませんが、病気になったからといって、全ての方が悪化(または手術)するわけではありません。
>>19にも書きましたが、7割の方は目立った症状が出ないそうです。
ひどい肩凝りやダルさが続いても、「人より肩凝りが酷い」と思ったまま、病気に気付かないでそのまま生涯を終える方もいらっしゃるようです。(恐らく、これも7割のほうに入るのでしょう)
病気が病気だけに、「この病気になってしまったらどうしよう」という気持ちがおありなのだと思いますが、このスレの方やそのご家族はこの病気と必死に戦っています。
ですから、悲観的になったり諦めたりしないで下さい。

私の父の場合は、病気が判明する前からひどい(慢性的な)肩凝りとダルさがありました。
それが何年も続いて、気になって「首のレントゲンを撮って下さい」と医師にお願いし、そのレントゲンで病気が判明したのです。
病気の原因は「老化」だと言われました。症状は皆さんと同じように「痺れ」「ダルさ」「痛み」が主です。
原因が老化の場合は、20〜30年くらいかけて骨化するようです。
人によっては、首に受ける強い刺激(転倒や強打)が原因で発症されることもあるようです。
このスレの方のように、30代で病気になる方もいらっしゃいますし、原因や年齢は人それぞれ違います。(ちなみに、父は63歳で、高血圧ですが血糖値は正常です)

気になる(または個人病院で不安な)場合は、大きな病院(日赤や国立病院など)で診て頂いて、診察の際に医師とお話される方がいいかもしれません。
ただ、転倒や強打には十分気を付けて下さい。
私も手探りの状態ですが、分かる範囲でならお返事できますので、またいつでも書き込んで下さいね。

>>48に書いた【後縦靭帯骨化症の概要】というページに、この病気についての説明があります。
そのページで基本的な情報は得られると思いますので、お時間があればご覧下さい。
51病弱名無しさん:2006/11/25(土) 17:44:57 ID:AOQXWvPZ
48さん
アンケート結果、拝見しました。資料ありがとうございます。
同じように頑張っていらっしゃる方の声をきくことできて励みになりました。


私の既往症を書いてみます。本態性高血圧、腎機能障害、卵機能障害、そして後縦靭帯と判断されてから糖尿病と診断をされました。過去データーをみて振り返って思い出してみましたが、手の痺れ・つまずきなど症状が少しずつ出初めたころから血糖値に変化があったようです。
術後、様子によっては一時透析との話しもでています。特定疾患の申請も認定され、手術に臨むだけです。
病気になった原因は何かあることは確かですが・・今はあまり深く考えずいようと思います。
身体の痛みや辛さ精神的にも苦しいけれど、難病・特定疾患に指定されているだけでも良かったのかな・・と
後縦靭帯は靭帯が骨化してしまうけど、筋肉が骨化してしまう病気があることを知り・・難病指定ではないと・・
私はまだ、しあわせかなって・・ 感じました。
521:2006/11/30(木) 03:18:41 ID:BaCWD+kE
今日か明日には時間が取れそうなので、それから書き込みます。

>>51
レスはもう少し待ってて下さいね。
その後、お変わりありませんか?
531:2006/12/03(日) 03:38:38 ID:LMV6P0Zw
大変遅くなりました。
先日、別の難病を患っている友人と会った際にこのスレの話をしました。
難病について話をし、情報収集・交流の場がまだまだ少ないという事を改めて思い知らされました。

>>51
情報は調べた時に得たものを貼り付けているだけですので、あまり気にしないで下さい。
高血圧は父と同じですね。
腎機能障害といえば、父が腎臓・胃・腸の不調を訴えていたので、先日検査をしました。
どれも異常は見当たりませんでしたので、一安心です。
痺れやつまずき等が出始めた頃から血糖値も上昇しているのであれば、何らかの関係があるのかもしれませんが、残念ながらそのような記事を見付ける事が出来ませんでした。
また検索してみて、それらしいものが見付かればご報告します。
一時透析との事ですが、手術だけで症状が改善される事を願っています。
特定疾患の認定がおりると(金銭的には)楽になると思いますし、認定されて良かったですね。
もう12月ですね。手術まであと数日という頃でしょうか?
入院中は携帯電話も使用できないでしょうから、気が滅入ったりした時にはけ口がないかもしれませんが、そういう時はこのスレを思い出して下さい。
手術・入院中に「めげるな!大丈夫!きっと大丈夫!」って書き込みますから。

【皆さんへ】
余計なお世話かもしれませんが、私のメルアド(使い捨て)を貼っても良いと思っていますので、このスレで書きにくい事などがあればおっしゃって下さい。

●報告
>>17でお知らせした頚椎後縦靭帯骨化症のMLですが、最近活動(交流)が止まっているようです。
>>21でお知らせしたmixiのコミュニティは活動しています。
54病弱名無しさん:2006/12/06(水) 07:41:22 ID:nnx+O3uY
551:2006/12/06(水) 17:02:09 ID:SYSReNp8
>>54
>>48に何かありましたか?
何をおっしゃっているのか見当が付かなかったので、失礼な事を言っていたらすみません。
561:2006/12/08(金) 09:14:48 ID:UPsS4nhR
>>40
リハビリは順調でしょうか。
もう少しで1ヶ月になりますが、リハビリの成果が出る事を心から願っています。

>>51
手術までもうそろそろですか?
体調や症状は如何でしょうか。
手術の成功と病気の快復を心から願っています。
57病弱名無しさん:2006/12/08(金) 11:21:20 ID:CkxXvb94
あげときます
58まめ:2006/12/15(金) 21:07:13 ID:Hit5aXeW
はじめまして。
この度母がこの病気ではないかと近くの整形外科で指摘されました。
まだ確定診断ではないのですが一度専門医の診察を受けたいのですが、
情報がありません。
兵庫県在住です。お勧めの先生を教えてくださいお願いします。
591:2006/12/16(土) 02:50:03 ID:YSwimjt+
やっと規制が解除されました…。
年末は大規模な規制があるという噂があるので、それが本当ならまたしばらく書き込めないかもしれません。orz

>>58
初めまして。
兵庫県だと、私は姫路市の日赤の医師しか存じません。
整形外科の田中先生が頚椎の病気に詳しいと伺っています。(頚椎後縦靭帯骨化症の患者さんも診てらっしゃいます)
「田中」という医師が2名いらっしゃるのですが、私の言っている田中先生は、他の病院からの紹介状や事前に予約のある方しか診察されません。
フルネームをど忘れしてしまいましたが、確か「田中正道」というようなお名前だったと思います。
田中先生は「基本的にはかかりつけ医に診てもらって下さい」という方ですので、症状が軽い場合は数ヶ月(または1年)に1度の診察になる事もあります。
それを知らないで診察を受けられると、「この先生はちゃんと診てくれない」という事になりかねませんので、お忘れなく。
遠方の病院だと支障があるかと思いますし、かかりつけ医と相談されてみてはいかがでしょうか?
また、どの病院に行く場合でも紹介状を書いてもらう方が宜しいかと思いますので、かかりつけ医とよくご相談下さい。

気温が下がると痺れや痛みなどの症状が強く出る事もありますので、お母様のお体を大事になさって下さい。

姫路赤十字病院 各診療科のご案内/整形外科
http://www.hrc-hp.com/shinryouka/seikeigeka/index.html
60まめ:2006/12/16(土) 12:08:54 ID:JMWQbkzH
早速の返信ありがとうございます。
姫路日赤でしたら距離的には通えるのでいってみたいのですが、
やはりかかりつけ医の指導の下なのですね・・・。
今診断されたばかりで、そんなにゆっくり経過をみる病気なのか?
それとも、専門医にかからなければ治療も安心してうけられないのじゃないか?
って焦ってしまっています。
介護が必要なこともあるとかの記載を見ると母自身だけではなく、
周りの生活も変わるのではないか?っと・・・心配ばかりです。
今は主治医とよく話して見ます。ありがとうございました。
611:2006/12/17(日) 03:05:40 ID:U6KPfq/a
>>60
基本的には、かかりつけ医に診てもらう事になるのだと思います。
かかりつけ医がいない状態で日赤などを受診された場合は、もしかしたら違うのかもしれませんが。
私の場合は父がこの病気で、診断されてからもう2年5ヶ月くらいになります。
かかりつけ医でこの病気だと分かったのですが、念の為にセカンドオピニオンを希望して、紹介状を頂いてから大きな病院でも診察してもらいました。
そして、「こちらには定期的に来て頂きますが、基本的にはかかりつけ医に診てもらって下さい」と言われました。
父の場合はまだ手術は必要ないと言われたので、治療はお薬のみです。(痛み止めや湿布薬が主)
首の牽引も勧められましたが、数ヶ月続けても特に効果がなかったので今はしていません。
日常生活に支障(足がふらつく・手足に力が入りにくい・お箸が持ちにくい・服のボタンがかけにくいなど)が出ると、手術を勧められる事が多いみたいです。
そういう事がないのであれば、基本的な治療は痛み止めなどのお薬になるのではないでしょうか。
受診された病院の治療や医師に不安がある場合は、セカンドオピニオン・サードオピニオンも大切です。
中には「もっと良い病院があるんじゃないか」と、病院を転々とする方もいらっしゃるそうですが、それだけは止めて下さい。
そうなってしまうと、病院や医師を冷静に選ぶ事すら危うくなりますので…。
介護に関しては、この病気で介護が必要だと言われた方を存じ上げないので、私からは何とも言えません…。
それから、この病気の方は転倒すると大変危険です。
脅すようで申し訳ないのですが、転倒が切っ掛けで即手術になったり、車椅子や寝たきりになる可能性もありますので、くれぐれも気を付けて下さい。
このスレの皆さんもそれぞれ頑張っていますので、>>60さんもお母様も悲観的にならずに頑張って下さいね。
不安な時はまた書き込んでみて下さい。愚痴でも雑談でも大歓迎です。

>>40
もう1ヶ月経ちましたが、リハビリの経過はいかがでしょうか?
200mの歩行テスト(?)が上手くいく事を願っています。

>>51
もう入院・手術はされたのでしょうか?
手術頑張って下さいね。手術の成功とご快復を願っています。
めげるな!大丈夫!きっと大丈夫!
62病弱名無しさん:2006/12/17(日) 03:41:49 ID:Dfq9t3G6
>>61
私、一通り説明の後いきなり「手術しますか!」と嬉しげに言われた
その先生はそんなに手術したいのだろうか…?

診断後3年以上たちますが手術はおろか定期検診もしてません…
63病弱名無しさん:2006/12/17(日) 13:41:13 ID:j9XnYYKK
近々、マスコミに投稿するタレコミ文です。
ご参照下さい。
−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−
柔整師による不正の概要

リハビリの保険適用日数が制限されたり、一部疾患の難病指定が解 除されようとするなど 
医療費財源の逼迫がいよいよ深刻となって きたこの機に ぜひ番組で取り上げていただきたいのが国家資格「 柔道整復師(柔整師)」の実態です。
柔整師はかつて武道家が副業としていた「ほねつぎ」を制度化した もので 接骨院・整骨院の施術者がそれに当たります。
柔整師の業 務範囲は骨折・脱臼・捻挫・打撲に対する施術とされ 医師のよう に保健診療もできるのですが、
整形外科が普及した昭和50年代以 降はその役割が空疎化しており 本来業務でない施術を何でも「捻 挫」「打撲」と偽って保険を請求するのが この業界の常態となって います。
−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−
不正の規模

柔整師による療養費の請求総額は3000億円ですが、業務実態を 見ていただければ その大半が不正請求によるものと推測するのは ごく自然なことと思います。
ちなみに 柔整市による療養費請求が施術のみで3000億円なの
に対し、整形外科による医療費の請求は6500億円。
後者には前 者にない手術・投薬・検査・入院も含まれますので、その規模には 驚くばかりです。
−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−
【なんでも】 接骨院・整骨院の謎 51 【捻挫】
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1165500708/1-100
【胴体着陸?】柔整崩壊に備えるスレ【空中分解?】
http://science4.2ch.net/test/read.cgi/kampo/1165286475/l50
鍼灸師、柔整師にならなければよかった2
http://school5.2ch.net/test/read.cgi/senmon/1160433781/101-200
64病弱名無しさん:2006/12/17(日) 20:35:41 ID:Hk2vXocS
>>61
またまたありがとうござ生ます。
そうですか・・・色んなケースがあってお父様の場合はお薬で過ごされているのですね。
母もそうなればいいのですが・・・。
突然のことで主治医からもいきなり手術やら公費のことやら聞かされ
難病ということで悪いことばかり考えていました。
介護の必要な方をご存知ないとは、うれしい情報です。
少しほっとしました。これからは少し冷静に考えます。
また お言葉に甘えて相談させてください。
651:2006/12/18(月) 01:58:44 ID:GFdcoaMJ
>>62
残念ですが、すぐに手術をしたがる医師がいるのは事実のようです。
実績(収入も?)を伸ばすのが目的なのかもしれませんが、患者側にとっては迷惑この上ありません。
自分(私の場合は父)に合った病院や医師を探すのは大変だと痛感しています。
定期検診もされていないとの事ですが、現在の症状はいかがでしょうか?
冬は(冷えて)症状が強く出る事があるかもしれませんし、お体を大事になさって下さいね。

>>63
すみません。よく分からないのでお返事のしようがありません…。

>>64
父がこの病気になって約2年5ヶ月経ちます。
その間、ネットや書籍などで色々と情報収集しましたが、まだ「介護が必要だと言われた」「介護を受けている」という方や記事には出会っていません。
ですが、得た情報が全てではありませんので、もっと有用な情報や厳しい現実があるのかもしれません。
それをご理解頂いた上で参考(目安)になさって下さい。
手術は進行を食い止める為にする事が多いそうです。(完全に進行が防げるとは限りません)
入院期間は手術方法によって違ってきますが、1〜3ヶ月くらいが多いみたいです。(最短で2週間というお話も伺いました)
遠くの病院だと交通費もかかりますし、入院期間によっては医療費の負担が大きくなるかもしれません。(金額によっては高額療養費制度が適用されると思います)
手術を検討される場合は、そういう事も医師と十分話し合って下さい。
お母様の症状は分かりませんが、痛みや痺れに効果のあるお薬・漢方も色々とありますので、試してみるのも良いかもしれません。
飲み合わせや副作用も心配ですので、試される場合は事前に医師に相談して下さい。
661:2006/12/21(木) 02:24:37 ID:drGYyeHY
父の症状とは無関係なのですが、最近とても辛い事がありました。
ここに来る事で元気を分けてもらってるので、保守も兼ねて書き込んでおきます。

私も負けないぞ!
6715:2006/12/21(木) 20:37:56 ID:mpYOYZKq
>>1さん、みなさま、こんばんは
寒いので、やはり少し症状の出がきついような気がします・・

今日12月21日の読売新聞の医療ルネッサンスNo.4009の記事で
後縦靭帯骨化症が取り上げられていました
手術をなさって治癒された例なので、ご一読なされるのもよいと思います
過去の記事は一週間後を目安に、オンライン新聞の方に掲載されるようです

読売ONLINE・医療ルネッサンス
ttp://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/renai/

>>1さん、お辛い出来事があったとの事
負けない、折れないように、ゆっくり進んで行きましょうね^^
上げておきますね
6840:2006/12/21(木) 21:32:04 ID:Y8hWFK0I
久しぶりに書き込みです。リハビリ入院終わりました。
そこでいろんな人たちと会いました。
色々考えさせられた一ヶ月間でした。
家の中では杖なしで歩けます。200mはまだ無理っぽいです。
691:2006/12/22(金) 03:22:20 ID:yKNnryHu
>>67
お久し振りです。
やはり寒くなると症状が強く出るのかもしれませんね。
手足の痺れ・痛み・肩凝りだけでもお辛いと思いますが、偏頭痛・味覚障害も変わりなく出ているのでしょうか?
読売新聞の件ですが、貴重な情報をお寄せ頂いてありがとうございました。
21日の新聞に掲載されたという事は、サイトに掲載されるのは28日頃ですね。
ぜひ拝見させて頂きます。
辛い事の件はまだ進行形ですが、絶対に負けません!
タイミング良く皆さんの書き込みも拝見できましたし、ゲンキンですが元気が出て来ました。

>>68
お久し振りです。
退院されたのですね。大変心配していました。
「200mはまだ無理っぽい」との事ですが、歩行テスト(?)をされた結果、無理があったという事でしょうか?
以前お話されていたチタンの金具の件ですが、チタンを入れた方が入院期間や完治までの期間が短いそうですね。
先日、チタンを入れなかった方のお話を伺ったのですが、その方も外では杖を使ってらっしゃるそうです。
その方が手術されてもう4年経つそうで、現在は症状も安定しているとおっしゃっていました。
しかし、術後のリハビリがとても辛く、大変だったともおっしゃっていました。
>>68さんは今がその状態かもしれませんが、無理をせず、ご自身のペースでリハビリなどをなさって下さいね。

>>21にも書きましたが、mixiに頚椎後縦靭帯骨化症のコミュニティがあります。
頚椎後縦靭帯骨化症をご本人・ご家族が患っている方ばかりの集まりなので、とても有用な意見を聞くことが出来ます。
mixiに登録されている方がいらっしゃいましたら、参加されてみては如何でしょうか。(登録制のコミュニティですが)

皆さんに質問があります。
(1) 寒いと症状が強く出る方が多いみたいですが、入浴時や入浴後は緩和しますか?
(2) 気温の低い時や天気の悪い日だけではなく、気圧が変化した時(台風の時期や飛行機に乗った時など)も症状が強く出ますか?
父の場合は(1)が「いいえ」、(2)が「はい」です。
皆さんのご意見も伺いたいので、差し支えなければお聞かせ頂けると幸いです。
7015:2006/12/22(金) 23:38:49 ID:Me3kkCXQ
>>69
こんばんは^^

症状は、全て、相も変わらずという感じです
右側が冷える感じが強くなって来た気がします
そのまま立ったらよたよたします(泣

(1)ですが、入浴後には肩の凝りが楽になるので、若干だけマシになる気がします
(2)ですが、過去のむち打ちの症状があるので、気圧の変化には敏感です・・・
出てる症状は、純粋に後縦靭帯骨化症の症状なのか、ミックスされてしまってるのか。。
我ながらややこしいですね・・・

今年は暖冬のようですが、皆さま、冷えにはご自愛下さい

71病弱名無しさん:2006/12/24(日) 21:53:22 ID:wKFtH6Jw
お久しぶりです。
手術も無事終え、退院しました。
筋力低下、左腕の痺れ痛みは変わりませんが、なんとか頑張っています。やはり、寒さはこたえますね・・
おつらいことがあったとのこと・・
少しずつでも、落ち着かれましたか・・
72病弱名無しさん:2006/12/24(日) 23:48:37 ID:WPA60ZBX
>>71

乙。
731:2007/01/03(水) 04:21:38 ID:AwrxwQ97
遅ればせながら、明けましておめでとうございます。今年も宜しくお願い致します。

年末に書き込んだはずが、反映されていない模様です。残念。
利用しているHPスペースが空くので、頚椎後縦靭帯骨化症に関するサイトを作ろうと思っています。
「こんな情報が欲しい」というものがありましたら、ぜひお聞かせ下さい。参考にします。
また、>>69の下部に書いている質問にも引き続きお答え頂けると幸いです。

>>70
やはり右側の方がお辛いのですね。
こちら(関西)は元日に物凄く冷え込みました。
特別外出する予定もなかったので、父も殆ど室内に居たせいか、症状が強く出る事はありませんでした。
>>70さんはどうでしたか?
これからが一番寒くなりますが、どうぞご自愛下さいませ。
先日の質問ですが、(1)に関しては入浴後に多少は緩和されるのですね。
>>70さんと同じように、多少なり緩和するという方もいるようですが、父の場合は全く変化がありません。
(2)の天気・気圧に関しては、多くの方が影響されるみたいです。
直接そのようなお話を伺った事がなかったので、大変参考になりました。
ありがとうございました。

>>71
退院おめでとうごさいます!大変心配していたので、本当に嬉しく思います。
筋力低下・痺れ・痛みは変わりませんか?
手術が終わってまだ日が浅いでしょうし、今後は経過をみる事になると思いますが、手術の成果がある事を願っています。
大変失礼かと思いますが、差し支えなければ手術時間と入院期間を教えて頂けないでしょうか?
色々な方にお話を伺い、そのデータをまとめているので、参考にしたいのです。(気を悪くされたら申し訳ありません)
私の方は多少なり落ち付きました。あたたかいお言葉をありがとうございました。
>>71さんも寒さがこたえるようですし、術後間もないですから、お体には十分お気を付け下さい。

■追加情報
>>67に書かれている「医療ルネサンス」について。
「首の痛み」の項目にある「骨化した靱帯脊髄を圧迫(2006年12月21日)」という記事が該当記事です。
ttp://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/renai/20061221ik01.htm
741:2007/01/03(水) 06:34:29 ID:AwrxwQ97
書き忘れました。
年末(?)、2chで大規模なサーバの移転があったそうです。
私の書き込みが反映されなかったのもそれが原因でしょう。
皆さんが2ch専用ブラウザ(OpenJaneなど)を使用していて、かつ、書き込んだ際に反映されない場合は、ブラウザに「板一覧の更新」というようなメニューがあるはずなので、そちらを実行して下さい。
75病弱名無しさん:2007/01/04(木) 16:09:34 ID:CL8OZDc4
71です。
おめでとうございます。ご質問の件
時間は、5時間程でした。意識がなくなってからですが、検査や準備?などもあったようです。出血が予定より多かったですが輸血までには至りませんでした。
入院期間も、3週間でした。術後3日間は安静でしたが4日目に歩行器でトイレにいけた時は泣きました。
首がコンクリートで固められているようで痛く重く、けれど痛くても動くことで緩和されることもありました。
筋力低下があるので、もう少し入院を‥と言われていましたので本当は少し無理した退院でしたけれど‥
退院後の注意は、運転時はカラーを着けるように。転倒には十分気をつけること。
スーパーなどは、まだ一人では無理ですがコンビニにはいけるようになりました。
首肩の痛み・不自由さはありますが、なんとかやっています。
すぐベットに横になってしまいますが(笑)
リハビリも生活も、あせらずにいこうと思います。いつかまた発症してしまうのでは‥と、不安もありますが、前向きに。

お元気になられて良かったです。励ましていただいたおかげで、私もこんなに元気になりました!ありがとう!
気になさらず質問して下さいね!
今後もよろしくお願いします。
761:2007/01/10(水) 06:24:18 ID:y0LVl77m
今年に入って3度目の規制がやっと解除されましたorz
先日、こちらは雪が降りました。
皆さんの地域は雪が積もったりしませんか?
外出の際は十分に気をつけて下さいね。

>>75
ご丁寧にありがとうございました。
今は色んな意味で余裕がないので、時間が取れたら改めてレスします。
本当にすみません。
771:2007/01/17(水) 03:32:44 ID:KeacVD5m
何も手につかないという状態が続いていて、我ながらとても情けないです。
申し訳ありませんが、レスはもうしばらくお待ち下さい。
781:2007/01/20(土) 22:32:19 ID:FF8TRQ/c
>>75
遅くなり、本当に申し訳ありませんでした。
質問の件ですが、ご丁寧にありがとうございました。

入院日数は、私が知っている限りでは>>23さんのおっしゃる「2週間ほど」というのが最短でした。
>>75さんは3週間で退院されたとの事なので、>>23さんのお父様に次ぐ短さですね。
殆どの方が1〜3ヶ月で退院する事が多いそうなので、大変参考になりました。

「術後3日間は安静」とありますが、チタンなどの金具は入れられていないのでしょうか?
入れている場合は、手術の数時間後に「医師に『少しなら動いてもいいですよ』と言われた」と伺った事があります。
入れない場合は、「数日間は絶対安静で、身動きが全くできなかった」とも伺いました。
手術方法・金具の有無・個人差などによって、本当に様々なのだと改めて勉強になりました。

首と肩の痛みは相変わらずでしょうか?
また、元々出ていた症状も変わりませんか?
元々の症状は緩和しない事が多いそうですが、「殆ど気にならなくなった」という方もいらっしゃいましたので、まだまだ希望はあるかと思います。

実際に再発された方もいらっしゃいますが、私が知っている限りではごくごく少数でした。
>>75さんも自らおっしゃっていますが、「前向き」に、ご自身を信じて頂きたいと思います。
寒暖の差が激しい日もありますが、どうぞご自愛下さい。

私も自暴自棄になっていましたが、「めげるな!大丈夫!きっと大丈夫!」という言葉を自分に言い聞かせて頑張ります。
791:2007/01/20(土) 22:34:41 ID:FF8TRQ/c
【重要なお知らせ】
2chが閉鎖するという話が出ていますので、念の為に避難所(掲示板)を作っておきました。
閉鎖してからもお付き合い頂けるようでしたら、以下のアドレスをお気に入り(ブックマーク)に登録し、アクセスして頂けると幸いです。
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頚椎後縦靭帯骨化症 - 掲示板
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80病弱名無しさん:2007/01/22(月) 21:18:24 ID:6wK7X/oe
78さん
'めげるな!大丈夫!
きっと大丈夫!'


私からも贈ります。
お身体だけは、大切になさって下さいね。
私も、がんばっています。75でした。
811
先日、父と何気ない話をしていて、驚く事を聞かされました。(話の流れで)
父は病気が発見される数ヶ月前に足を骨折したのですが、その際、転倒した事を初めて知りました…。
しかも、首に負荷がかかる転倒の仕方だったようです。
私が「どうして言わなかったの!」と言うと、「今更言っても何も変わらない」と言われました。
発症の原因は加齢によるものと診断されましたが、転倒の件を話していたら、原因が転倒によるものだと言われたかもしれません。
話していても、父の言うように症状も変わらないでしょうが、原因が違ってくるだけでも(私は)受け止め方が随分違います。
正直、とてもショックでした。(この事が原因で落ち込んでいた訳ではありませんが)
検査結果を踏まえての事なので、原因は加齢によるもので間違いないと思いますが、それでも最初に言わなかった事が悔やまれます。

何度も言っていますが、皆さんも転倒には十分にお気を付け下さい。

>>80
ありがとうございます。お陰様でだいぶ落ち着いてきました。
レスができない旨をお伝えするだけのはすが、結果的に愚痴になってしまい、本当にすみませんでした。
私も絶対にめげません!

頚椎後縦靭帯骨化症のサイトはまだ作る時間が取れませんが、開設でき次第、こちらにURLを貼らせて頂きます。
皆さんの意見も参考にしたいので、「こんな内容があれば嬉しい」というものがありましたら、ぜひお知らせ下さい。