微小変化型ネフローゼ！また再発１発目

関連リンク
＝＝＝ネフローゼ症候群(前スレ)＝＝＝
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1083328986/

【蛋白】尿に関する質問総合スレッド３【潜血】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1119390442/

●▲■　慢性腎炎　３　■▲●
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1142584870/l50

腎臓病と透析14
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1140227670/l50

残りはプレドニンの副作用に関して
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1158144054/l50

独りで２ゲトーーーーーー。
ネフローゼのスレがあるのですが、もっと細かく分類した方が良いと思って
立てました。　分かりずらい事が多すぎると思った・・・orz　
以上。　語りなさい・・・・・・。　

３取りー！！！

===ネフローゼ症候群part�U===
つhttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1144197485/l50
※気を付ける事！！！
�@薬は必ず服用しましょう♪
�A尿に泡立ちを見たら、市販の検査紙で要注意＆安静にしてましょう♪
さらに、不安なら即座に病院にGO⇒
�B愚痴りたくなっても語って下さいm(__)m
�C基本は長期戦なので、マッタリ行きましょう。
�D違うスレでも書かれてありましたが、基本は元気な病人扱いです・・・orz
なんか補足あったら誰かよろしくお願いしますm(__)m

(6) イキロ

>>5
もちろん生きる為でございます＾＾

いきなりチラ裏なのです。
自分はまだ5年間しか、この病気と付き合ってないのですが、
正直な話、未だに訳が分からないです
つテンプレ
【再発理由】
�@塩分の過剰摂取で再発！
�A運動のしすぎで再発。（脳で考えているよりも体が疲れていた？！）
�Bストレス？！（特に感じていなかったのですが、
勝手にストレスを感じていた？！）
�Cひきこもり過ぎた。（一時期、再発しまくったシーズンがあって、
引きこもってみましたが、やはり再発？！）

>>7
規則正しく昼間に生活して夜ねて
適度に運動してれば、再発回数へる。

>>8
色々と協力して下さってありがとうございますm(__)m

このスレが皆様にとって良いスレになりますように（^人^）

5年じゃ判るまい。あと10年すれば見えてくる。

私は､ネフと診断されて1年ですが･･･







最近ずっとイスに座ってると､足がすごいムクむんです…30分だけでもパンパン(+_+)ちょっと前はむくまなかったんですが…｡
立ったりするとちょっとはムクミとれるんで､座ってる時だけなんです｡これもネフのせいですかね??

蛋白がでてるんなら病気の影響かもしれませんが。
そうじゃないのなら、単に運動不足。

>>11
とりあえず、検査紙で確認したらいかがですか？　んで大丈夫なら、単に運動不足だと
思います。　これ、安静にし過ぎると、かなり、筋力落ちますからねぇ・・・・orz

※気を付ける事！！！
�@薬は必ず服用しましょう♪
�A尿に泡立ちを見たら、市販の検査紙で要注意＆安静にしてましょう♪
さらに、不安なら即座に病院にGO⇒
�B愚痴りたくなっても語って下さいm(__)m
�C基本は長期戦なので、マッタリ行きましょう。
�D違うスレでも書かれてありましたが、基本は「元気な病人」扱いです・・・orz
�E風邪には絶対に注意！！！
�Fオーナ�Aー＆セクー巣は疲れない程度に汁！
�G個人個人。プレのせいでメンヘルになりやすい場合もありますので注意汁！
�H塩分制限は守りましょう！！！
�Iタンパク制限されてる方がいたら守りましょう！！！
※なんか補足あったら誰かよろしくお願いしますm(__)m

＋１は再発？
今まで検査紙の色変わっても黄緑だったのが緑です。
初心者なんで教えて下さい。

>>14
ちなみに+１再発じゃないよ。
朝1番で測ったのが+１だったんですか？　それとも夜ですか？
ムクミとかは大丈夫ですか？
朝1番で測ったのが2〜3日続くんなら病院をお勧めします。
夜とかならあんまり気にしなくてもいいと思う。

>>15
ありがとうございます。朝一番です。
＋１が２日続き(その前は＋−や−いったりきたり)今朝＋−でした。


大丈夫かな？って思ってるんですがまぶたがとてもむくんでます…。

＋１〜２でも３日ほど続くと再発の可能性ありなんですか？
再発がいまいちわからなくて↓

ネフローゼ症候群の診断基準
　　　　　　　　　　　　（厚生省特定疾患ネフローゼ症候群調査研究班）

(1）蛋白尿：1日蛋白量3.5g以上を持続する
(2）低蛋白血症：血清総蛋白量は6.0g/100ml以下
　　　　　　　　（低アルブミン血症とした場合は血清アルブミン量3.0g/100ml以下）
(3）高脂血症：血清総コレステロール値250mg/100ml以下
(4）浮腫
　
　
注 (1）上記蛋白尿、低蛋白血症（低アルブミン血症）は本症候群診断のための必須条件である。
　 (2）高脂血症、浮腫は本症候群診断のための必須条件ではない。
　 (3）尿沈渣中、多数の卵円型脂肪体、重屈折性脂肪体の検出は本症候群診断の参考になる。

>>16
今朝+-なら、安心ですね＾＾

まぶたがとてもむくんでます…。
>>寝起きとかじゃなくて？？　寝起きだと自分もまぶたは浮腫みます＾＾；
脅すつもりはないのですが、心配なら受診されてきたらいかがですか？（時間に余裕があるのでしたら！？）

＋１〜２でも３日ほど続くと再発の可能性ありなんですか？
>>可能性の話ならなし、とは言い切れないです。17さんが書いて下さいましたが、（１）と（４）が自分達みたいな
素人には1番分かりやすいと思います。

んで、自分の場合ですが、だいたい浮腫む時は足からきます。次は腹。というような感じです。
あとは、体重の増加くらいですね。普段よりも体重が+2�s〜+３�sになってる・・・orz
時間がないので、ここまでですm(__)m すんませんm(__)m　また夜に来ます。

>>18
丁寧にありがとうございます(＞_＜;)

淡白は＋−や＋くらいなんですが、まぶたの浮腫(夕方になっても腫れぼったいです(；_；))と体重増加があるので、明日受診してきます。

診断基準で１日淡泊量等を満たしてると再発とゆう事がわかりました。
私が再発を気にしてるのはプレ増加がこわくて…

診断基準満たしてなくても血中淡泊等が減っていればプレ増加もありますか？

初発なので無知ですみません。
とりあえず明日受診してきます。

>>11です｡みなさんお答えありがとうございます!!
なんか再発のスレだったみたいですね(((^^;)私はまたネフの治療はしてないんです…スレ違いだったようですいません↓
今はオルメテックという薬服用してて
続く↓

蛋白+2が続いてるんですが医者が､高血圧でもないしムクミがなければ入院はまだ平気って言ってんですけど…座る時だけムクミが｡｡やっぱ病気のせいですよね(;_;)医者に言った方がよさそうですね!

>>19
診断基準満たしてなくても血中淡泊等が減っていればプレ増加もありますか？
>>すいませんm(__)m　分からないです。　エロイ人情報下さいm(__)m

>>20
心配なら行った方が良いと思いますm(__)m

誰か「トチュウ茶」とかだっけ？　なんか健康食品で腎臓の機能を回復させてくれる
お茶の名前知っている方がいたら教えて下さいm(__)m

>>22さんが言ってた杜仲茶について､気になったので調べてみました｡







確かに肝臓･腎臓･心臓の疾患や代謝障害に効果があるそうです｡なかでも内臓脂肪が半分にも減るらしいのでダイエットに1番いいのかもしれませんね(((^^;)こういうお茶試した人､居ませんか??

>>23
ありがとうございますm(__)m
再来週あたりから早速試してみるので定期的に報告します。
基本はプレドニン+ペルサンチン+ネオーラル+サイレイトウ+（杜仲茶）のコンボ。
内臓を破壊すると、ここまで大変だとは思わなかった；；

っつうか、1回もプレドニンが切れない・・・orz
途中で再発しやがる。今年に入って9月までで2回やったどーーーー。
あぁ、本当に楽しくない・・・。　

腎臓にきくというお茶は色々ためしましたが。
ふつうのお茶です。

>>26
失礼な質問になってしまうかもしれないのですが、本当ですか？
オカルトになってしまうのかぁ？！　
風邪を引いてても杜仲茶を使っててセーフとかはないですよね？

杜仲茶→普通のお茶でした→本当にありがとうございました。
こんな感じでFA？

アンカーミスった・・・orz
26→25でした。　

あれをこうしたから、セーフってのは
あんまりないとおもいます。

プレドニンだって、再発したときに
今度も以前のように効くかな。と心配になります。

風邪をひかないように、普段から健康に気を付けるということで
お茶を飲むとか、いいことだとは思いますけど。

>>29
即レスありがとうございますm(__)mあんまり泣き言は言いたくないんですが；；　

あれをこうしたから、セーフってのは
あんまりないとおもいます
>それはハゲド。正直、交通事故並みにいつ再発がくるか不明だしなぁ・・・orz
ググって自分なりに調べてみるけど、サイトのその人の場合だから、あくまでも参考例にしかならんしなぁ。

プレドニンだって、再発したときに
今度も以前のように効くかな。と心配になります。
>それも同じです。プレドニンの錠剤で寛解に行って欲しいです。
パルスは効くけど、副作用がキツイ・・・orz　

今の所は現状の満足でいーやぁ・・・orz　
マジで変なもんにひっかかったなぁ＞＜
チラ裏みたいですんませんm(__)m

連投スマン・・・OTL
俺の提供した情報で「杜仲茶」じゃなくて、「なたまめ茶」（刀豆茶）だった。
誤爆したんで、本当にすみませんでしたm(__)m　
マジでスイマセンでした・・・・orz

よくトウモロコシの毛のお茶を飲まされたが。
まずかった(w

みなさん寒くなってきた(｀・ω・´） 風邪にご注意を！！！定期age

保守

また再発、プレ増量。。。一体いつになったらプレとさよならできるんだろう。
それとも、一生付き合っていかないといけないのかなぁ。
再発して６年、プレが切れたことは一度もなし、再発は十数回。。。
毎回、次こそはプレなくなるだろうと期待して減量してるだけに、
再発したときのショックはものすごいです。
みなさん、再発した時はどんな風にして立ち直るんですか？？
私には、ただただ泣くしかありません。。。

>34
再発して６年
発病して６年の間違いでした。

>>34
みなさん、再発した時はどんな風にして立ち直るんですか？？
>>パターン�@大号泣→荒れる→将来について悩む→悩むのがまんどくさくなる→元に戻る（寛解状態）
　パターン�A大号泣→江頭2：50分を見る→お笑いを見まくる→元に戻る（寛解状態）
　パターン�B大号泣→２ちゃんみまくる→元に戻る（寛解になる）
最近は、パターン�Aか�Bだね・・・。　ネットをやらない頃は�@が多かったよ・・・orz

お気持ちは分かりますm(__)m　でも前向きにガンガって下さいm(__)m　

再発繰り返してる方々は初発の減量中から再発しましたか？

34です。
励ましのお言葉、ありがとうございます。とりあえず、一番最初は大号泣と
いうことで、安心しました・゜・(ノД`)・゜・。
今日は荒れ気味なので、パターン�@かと思われます。
お気持ち察していただいて、非常に心強いです。前向きに頑張りますｗ

>>37
減量中でも再発しました。

皆さん風邪ひきそうな時どうしてますか?!旦那が風邪ひいたようで焦ってます(>_<)

>>40
事前に風邪薬を使いますm(__)m　風邪引いた人が身近にいたら、うつらないようにマスクしますねm(__)m
大げさかと思われるかも知れないが、私にとって風邪は最大の敵なので、仕方のない行動だと思いますm(__)m

風邪ひくと再発はほぼ決定なんですか？


初発でわからないので、教えて下さい

そんなことはありません。

>>43
ありがとうございます。主治医からいつも風邪気を付けるようにと言われてるので、不安で。

必ずしもとゆう事はないんですね。

酷い風邪などをひくと再発の可能性があるとゆう事ですか？

>>44
長引く風邪とか。
化膿する病気とか。

>>45
そうなんですね、ありがとうございます。風邪ひいたら市販の薬飲んでます？

市販の薬も飲みます。
説明書には「腎臓病の方は云々」とかいてありますが
どの薬にでも大抵書いてあるので
気にしてると市販薬は全滅です。

>>47
プレ飲んでても大丈夫ですか？

横レスで失礼しますm(__)m
>>48さん
自分の場合で書き込みますm(__)m
俺は市販の風邪薬使ってます。
疾患がネフローゼ症候群だけなら大丈夫って担当医にも言われましたm(__)m
まだご心配でしたら、担当医に聞けばいかがですか？

チラ裏ですいませんm(__)m
なたまめ茶使い始めました＾＾　体の変化は不明（毎日病院みたいに細かい検査をしている訳ではないので。）
体感的には別に・・・・って感じ、やはり気晴らしに使っている感じです。　
みなさん皆さん現実では力を抜いて適度に頑張りましょう(｀・ω・´）

質問させて下さいm(__)m　よろしくお願いいたしますm(__)m
※自分の場合腎生検はしておりません。
�@この中で難病医療費助成申請が通った方いらっしゃいますか？

�A腎生研をしなくてもこの難病医療費助成申請通った時に記載した文章などを細かく教えて頂きたいですm(__)m

50

51は間違えました＞＜
すいません。　
50の問題は解決しました。　スレ汚しすいませんm(__)m

微少変化で透析になる事ってありますか？

>>53
基本的にならないよ。　以上

定期上げ

ネフローゼと診断されて入院中で水分制限をうけています。もちろん塩分厳禁ですが市販のお茶のほうがオレンジジュースとかに比べてナトリウムの含有量が少ない記載があるんですが少しぐらいならお茶がわりでもＯＫなんでしょうか？

>>56さん
初めまして。ﾍﾞｰｽの病気がIgA腎症で今ﾈﾌﾛｰｾﾞ状態にある者です。５６さんの
血中ナトリウムの値が摂取しても良い水分（1日3度の食事以外で取っても良い
水分のことです）に響いてきます。自分も今1,500ccの水分制限を受けてますが、
ｽﾎﾟｰﾂﾄﾞﾘﾝｸ以外だったら何でもいいよと言われてます。他に製氷皿で作った
氷をなめるとかで摂取量を守ってます。
５６さんは1日何ccの制限を受けてるかは存じ上げませんが、まずは入院されてる
病院の主治医にお伺いしてみてはいかがでしょうか。
あまりお力になれず申し訳ありませんが、少しでもお役に立てればと思い
書き込ませていただきました。
風邪などひかぬよう、お大事になさってくださいませ。

>>57さん
回答ありがとうございます。
今は一日500ccぐらいと厳しい水分制限なんで、うがいなんかしながらまぎらわしています。減量中のボクサー並みなんですかね。
あとはもっと尿がいっぱい出ればいいんですが、まだ腹水が結構あって時間はかかりそうです。
気長に頑張ります。

>>58さん
自分もまず水分制限500ccでしたが、しばらくしたら1000ccになりました。うがいばかりする気持ち、痛いほど分かります。今が一番辛い時期だと思いますが、辛抱して頑張って下さい！
しかし、この病気になると、水のありがたみが理解できますよね…。

利尿剤とアルブミンのおかげで少し値も良くなって体重も減ってきました。
たまに我慢できずに みかんを一個食べちゃうことがありますが…(6￣ ￣)
キューイが利尿効果があって良いって聞くんですけどどうなんでしょうね。

保守

ネフ生活２年です、クレアチニンが５まで来てます、最近腹がパンパンに張るのと足のむくみは感じないけど座ってると腰がむくみます、何かよいアドバイス頂けませんか？

まだ初心者なんで、私もあまり詳しくなくて…。
利尿剤だけじゃなかなか体重が減らないので、アルブミンとの併用だけど、使いすぎたらあんまり良くないんでしょうかね

小６の時発病して今２６歳。やっと去年、薬もなくなりタンパクもここ１年ずっと−。
主治医にもなにか変化があるとき以外病院にこなくても大丈夫と言われ・・・長かった・・・。
思えば発病して以来毎年一回必ずといっていいほど再発してたけれども・・・＾＾；
やっぱこの病気は根気が必要やネ。あとストレスはためないほうがいいネ。

あと最初腎臓専門医じゃない人に見てもらったんだけどやっぱ専門の人が一番だよ。

糸球形硬化症か微小変化型かまだ微妙っていわれちゃったよ…。早く蛋白減らないかなぁ。プレ始めて一か月ぐらいがメドみたいだけど、ちょっと潜血も出てるしなぁ…。
始めて一か月ぐらいでやっぱ減ってくるもんなんすかね？微小のほうであって欲しいよ〜。

生理で一時的にたんぱく出る事ありますか？
微少変化です。

>>67
聞いたことないなぁ。体調や疲れによっては出ると思うよ。あとは蛋白の量次第かな？
俺も+4から早く減らないかなぁ。

常時＋４？！
普通にヤバくないですか…？微少変化？

血中アルブミンはいくらなんですか？

そう、やばいっすよ。
まだプレ始めて2週間だから効いてないのかなぁ…。
アルブミンは1.6ぐらい…。
腹水もアルブミン製剤で途中までは減ったけど、最近はあんまり減らないだよな…

風引いた･･･orz
昨日までは尿に問題なかったけど、今日微妙に泡が
生理前って蛋白が出る可能性もあるって聞いたからどうなんだろ

念のためにみてもらったほうがいいんじゃないかなぁ。
早めの対処にこしたことないしね。
まめなうがいと手洗いが大事だね。

>>62
腎臓内科がある病院に行くのが一番です。血清クレアチニンの逆数が今のおおよその腎機能
といわれます。Cr5だと1/5=20%くらい（実際は15〜20%位と思います）まで落ち込んでいます。
正直、近い将来に透析が必要になるかもしれませんが（Cr8を越えた時点）、ネフローゼが
そこまでひどいと、腎臓だけではなく、心臓や他の臓器にも悪影響を与えます。

あと、薬局に蛋白尿検査のスティックが売ってあります（100枚入り;2000円くらい）
ので、定期的に自分で計ってみるのもいいでしょうね。尿蛋白が陽性化していれば、
早めの受診をお勧めします。

70さんは、入院は勧められなかったのですか？

70ですけど、がっつり入院三週間目です（´・ω・｀）
微小変化型ならプレ始めて一か月で効いてくるって言われてるけど、半月たって効果あまりなし…。頼むぜ、俺の腎臓よ。元気出せよ〜！

再発ですか？
ステロイドパルスはしましたか？
プレドニンは40mg/日以上のんでいますか？

再発じゃなくて初めてです。
パルスって始めに点滴でステロイドを３日間ぐらい続けて、そのあとプレで１日１２錠。ってことは１錠５ｍｇだから１日６０ｍｇか…。
結構飲んでると思うけどなぁ…。

それならば、初期治療として、しっかりしたプレドニン量を使用してますので、
もうしばらくの辛抱ですね。時期的にはそろそろ蛋白尿が減少してくる頃だと
思います。がんばってください！

73さん、ありがとうございます。
主治医が一か月以内にあまり効果が無いと微小変化よりも重症かも…って言ってたのでちょっと不安で…。
生検ではこれといって異常がない感じみたいだし。
ちょっと安心しました。あまり不安に考えすぎずに効いてくるのを気長に待ちます。
まだ対してプレの副作用も出てきてないしなぁ。

>>79
がんばれ！！私も入院中に１ヶ月半５０ｍｇ飲み続け、その間ステロイドパルスをやり２ヶ月、
免疫抑制剤併用したら、２ヶ月過ぎたところで陰性化、退院しました。
焦らないで！個人差はあると思うが絶対よくなりますよ！

連投ｽﾏｿ
私も腎生検の結果、微小変化でこれといった異常なしでした。

連レスになりますが…現在主流になりつつある免疫抑制剤(ネオーラル)は周りでとても効果をあげています うちの娘は初発を国際法とやらで治療しましたが、直ぐに再発。その後１ヶ月間プレで治療するも効果がなく、パルス療法に切り替えました。

大概は２クール目で効果が出ると言われますが、娘は３クールかかりました。その後ネオーラルを併用、ネオーラル＋プレで７ヶ月、ネオーラルのみで10ヶ月の間は再発しませんでした。

しかしながらネオーラルは２年しか使えない薬で今年の再発を期に中止したところ、プレ減量中に再発→ネオーラル＋ブレディニンでなんとか完解 その後ネオーラルを中止したところ１週間で再発し現在治療中。

既にネオーラルを使える期間は超えているので、次はエンドキサン＋ブレディニンにすると言われています。でもこのエンドキサンとやらがとても副作用が強いみたいで、毎日不安な日々を送っています

ネオラール10年飲んでるけど・・・
４歳から発病して今３０です
今たぶん再発してます
休職中なので増量して家でまったりしてます

みなさんご職業は何についてますか？
私は定職につけない気がして臨時雇用でここまで来ました
これからどうなるんだろう

私も4歳ぐらいに発病して、数年間は入退院の繰り返し。
中学からは薬も無く、年に数回の通院程度でよかったんですが、それから25年たって再び襲われるとは思いもしませんでした(p_q)
今までみたいな外回り営業は厳しいかなぁ…。
でもあきらめずに頑張りましょう

ネフって将来、透析になるんですか？知人が長らくこの病気なのですが。

>>88
透析にはまずなりません。

一度この病気になったらたいてい長い付き合いになりますよ。
症状が出ない状態のことを治ったではなく寛解と言ってます。

レス、ありがとうございました。

私も先生から聞きましたが、必ず将来に透析ってわけでもないみたいです。
微小変化ならキチンと生活してたら、そこまではいかないって。糸球形硬化症の場合は症状によってありえるようですね。
気長に付き合う病気なんで、油断だけは禁物ですね。

>>88
ごめん。ここ微小変化型のスレなんで透析はまずないと書いたけど、他のネフだったらそういうこともあります。


http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20061104-00000030-jij-soci
このネフローゼの人が微小変化型だったらなんか許せないよな。

>>92 そうなんですか。なんか薬は徐々に減ってはきているみたいです。型はよく知りません。薬が減ってきているうちはとりあえずは大丈夫なんでしょうかね？

薬が減るのにこしたことは無いと思いますよ。
副作用もあるしね。
良好に向かうといいですね

ありがとうございました。またお邪魔します。

知人の方はどれくらいネフなんですか？幼少時から？

多分５年くらい前からです。最初はむくみがひどかったですね。今は仕事を変えたんで落ち着いてます。大事な人なんで気になってます。

薬が効いてるんなら微小変化型のような気もしますが…
冬は再発しやすいですからこれからの季節無理しないようにお伝えください。

携帯からで読みにくいでしょうがレスありがとうございました。またお願いします。

糸球体係締壁ってどの部分を指しているのですか？
お医者さんに説明されたけど聞き流してしまい今凄く気になってます
どなたか教えてください

インフルエンザの予防注射は､やっぱりやっておいた方がいいですよね???みなさんはやりますか???

確か・・・予防接種って再発の誘発要因だった気が(-o-;)うちは落ち着いてないようなので本人以外の同居家族が全員接種する予定です

>>86さん近いですね。俺は3歳発病で32です。
20回以上再発してます。

仕事はのんびりプログラマしてます。なんとかやっていけてます。

インフルエンザの予防接種は小学校以来したこと無いなぁ。

3歳発病の23歳です。
腎生検は今まで４回しました。微少変化型で発病回数は数え切れません('Ａ`)
3〜6歳まではいつ死んでもおかしくないと言われる程悪くステロイドも効きませんでした。
初発はステ無しで寛解したのですが風邪で再発。それから大学病院にて2年間パルス療法をしました。
小学3年〜中学の頃には少し良くなり自宅療養をしたりもしましたが2ヶ月程も持たなく入退院の繰り返しw
高校に入ってからは、ほぼ自宅療養でした。この頃は副作用等が嫌で思春期と言うことも有りステロイドを自己判断で服用していませんでしたw

しかしステロイドを医師の許可なく勝手に中止するとショック状態になって大変危険な事になる事が有るので真似しないで下さいw

多分ちゃんと飲んでいたらもっと良くなっていたかもしれません('Ａ`)
その後一人暮らしで何度か再発は有りましたが2年ほど薬は服用していませんでした。
2年ほど前に大きく再発したので今は薬を服用しています。

長年ネフローゼと付き合って思ったことはまず、
薬をきちんと飲む。コレが多分一番大事です。
次に同じくらい大事なのが、日々の生活。夜は良く寝る、
まぁこんな時間に書き込んでいる俺は何だって言う話ですが('Ａ`)
食事は実際のところそんなに気にしていません。バランス良くだけを心がけています。
食べたい物を適量にとった方がストレスも少なく、病気と長く付き合っていけると思います。
後、これは個人的な意見ですが。体力をつける、以外に重要な気がします。
一気に運動するのではなく、調子がいい時にウォーキングとか良いと思います。
体力がつくとやっぱり疲れにくいし血流も良くなって薬の効きも腎臓への血液の流れも良くなってる感じがします。
自分が子供の頃には助からないだろうと言われていたのに、今は薬の効きも再発後の治りも早いです。
小児ネフローゼの場合、15歳前後、体力がついてきた頃には大抵良くなると、多数専門のドクターから良く聞きます。

続きます(｀･ω･´)

上の続き(｀･ω･´)

再発要因として、疲れ、風邪、蚊に刺され、ストレス、が有ると思います。
疲れの場合、安静にしてる事で良くなる場合も有ると思います。
風邪も決して再発する訳ではなく、風邪の後で体力が落ちている、腎臓に菌が流れて炎症を起こすと再発する等だと思います。
蚊に刺されも風邪同様ウイルスが関係してるという説が有ります。
ストレスは良く原因が解りませんが、
実際自分も凄くイライラしている時や何か不幸事が合った時などに再発した経験が有ります。
後、再発しやすい時期として夏、冬が終わる頃だそうです。暑い季節寒い季節が終わり身体が疲れているそうです。
特に身体を冷やすと再発しやすいので冬は気をつけた方が良いかもしれません。
自分は良く腰、脊椎の辺りにホッカイロを張ってます|ω･`)b

長々と書いてしまいましたが。
この病気は長く上手に付き合っていくという気持ちが一番大切です。
あまり、深く考え込まず、身体を労わってあげるのが良いと思います。
自分はお酒も飲みますし、運動等もバリバリしてますw
でも疲れたらゆっくり休む、無理はしない。これが大切なんだと最近やっと気がつきましたw

あと最後に、病院選びですが、やはり詳しい先生、専門の科が有る所が絶対的に良いです。
再発時のケア、治療方針、薬の減量方法等結構違ったりします。
やはり専門のドクターはステロイド等の扱いが巧いと思います。

なかなか気難しい頑固親父のような病気ですが、うまく付き合って行きたいものです。
皆さんもじっくりゆっくり腰をすえて頑張りましょう|ω･`)b

後、だいぶ前に難病医療費助成申請の話が有りましたが。生検受けてないと殆ど認定が受けれなかった様に思います。
生検受けてない場合だと、申請する3ヶ月以前のデーターが余程悪くて、ステロイド、免疫抑制剤を使用しても寛解に至らない場合。
のみだったと記憶しています。
詳しく知りたいのであれば、難病医療費助成申請のホームページが有るので検索してみる事をお勧めします(｀･ω･´)
記載する内容等(病理データ)は主治医の先生にして貰うので、任せるしかないと思います。
後、初認定の場合はどうか解らないのですが、更新の場合はパソコンに病理データを打ち込んで通るものだけ更新、という形らしいです。
微妙なラインの物はその道の権威のドクター方が集まって通すか通さないか決めるそうです。
自分が認定のときに調べた物はこんな感じでした。

認定されると良いですね(｀･ω･´)b

>>104さん
詳しいカキコミ参考になりました。
私も今、パルス中で約３クール目になります。
残念ながらまだ思ったより効果があらわれていませんが、気長に頑張りたいっす。
足むくみは無くなったんですが、腹水ってなかなか減らないもんですね。尿の泡泡が早く消えれば…（´・ω・｀）

腎生検してません。パルス１クールで蛋白治まりました。

難病申請無事通りました。


腎生検してない理由は
『血中アルブミンが１.４で浮腫がひどく緊急を要したため』です。


私のような腎生検の結果とゆう必須用紙がない場合、

申請後、主治医のもとに連絡が入り審査する者と話し合った結果、基準を満たしていれば通ります


私は途中転院があり、最初の主治医と違いましたが検査デ―ターだけで申請出来通りました。


私の今の主治医は、『100％通る。必要なのは初期の数値。』
と言っていて
その通りになりました。

ネフローゼの難病医療申請って大阪はダメですよね？
東京都はいけるみたいですが…。
どなたかご存じでしたら教えて下さい。
一度調べたんですがわからなかったもので…。

大阪だめです

>>110さん
早速の回答ありがとうございます。
やっぱ大阪はダメっすね…orz

難病申請って無職でもできるんですか？私は岐阜ですが・・先生に聞いてみないとダメだな。

無職でも出来ます
でも世帯主の収入が基本になり補助金額が決まります。
あなたが無職で世帯主なら毎月医療費は全額支給。

レスありがとうございました。世帯主は親で、市営団地住まいです。先生に聞いてみた方がいいのでしょうか？

もちろん。
医師に書いてもらう診断書類あるので。

親の扶養なら、親の収入に見合った補助額になります。


その前に申請が通らないと何も進まないので医師にご相談を。

追記
岐阜で難病指定されてるかは知りませんよ

ありがとうございました。調べてみます。

パルスしてプレ60mgを3クールから少し減って50mgになりました。
プレの副作用のムーンは、始めてどれぐらいで出てくるんでしょうか？
体重は浮腫みや腹水がひどかったせいか一か月で25kg減りました…。身長175cmで体重55kgになり今はガリガリ君に…

初の発病で、現在入院中です。プレ50mgを3クール目。
同じく、プレの副作用のムーンどれぐらいで出てくるのか
教えてください。

>> 119
自己レスです。
先程、主治医に聞いてみましたところ、『１〜２ヶ月くらい』
とのでした。

>>120さん
回答ありがとうございます。
じゃあもうそろそろってとこですね…

なんか小さい頃から見てもらってた医者が独立開業したんだよ
そしたら検査施設が自院にないもんだから採決も尿検査もしないわけ
陽性になったのも私の自己申告なんだよね・・・
それなのに薬を定量増やされたり減らされたりして不信感です
増量減量のクールがあるんだろうけど検査結果によって多少タイミングを合わせるもんだと思うんだけど
他に専門（内科医自体いないといってもいい）がいない無医村地帯だから変えられないし・・・
地方都市や都内に出るだけの資金もないし、いざと言うときはやっぱり地元にしか通えないんですよ
浮腫や蛋白尿でふらふらなのに車や電車で通院とか無理だし

もういや・・・ただいま再発中

こんな思いをしてる人っているのかな・・・・・・・・・
大学進学や就職するまでには落ち着くというけど
もしものことを考えるとお先真っ暗ですよね

考査が怖い。。。成績落ちるのも嫌だし無理して再発も怖い

プレドリンは60→50→45と減りましたが、4クールたっつも蛋白尿が思ったよりも減らずに、次はネオーラルを併用することになりました

副作用が心配ですが…治るためにはしかたないと思い頑張ります。

薬を自己診断で減量して即再発。プレは小さくとも力持ち。

自分は今２０歳で発病してから約２ヶ月たって、ブレトニンを３０mg飲んでいるんで
すが、どうしても先生に聞きにくいので書き込みました。今の状態で男としての行為を
しても大丈夫なんでしょうか？（＾＾；）誰か男性の方回答お願いします！

正直に聞いてみるのが一番かと思いますが…。
プレは女性の方が服用している場合に妊娠とかには注意が必要と聞いたことがありますが…。
男性側であれば大丈夫なのでは？と思いますが。
私も退院したら子作り聞いてみるつもりですよ

回答ありがとうございます。１２７さんは今どのくらい入院しているんですか？

だいたい一か月半ぐらいでしょうか
まだまだ蛋白が減るには時間がかかりそうですが…

そうなんですかぁ。でも絶対よくなると思うんで、頑張ってください！
自分もまだ発病して間もないんでこの先何があるか不安だったりします（＞＜）
共に頑張りましょう！

やばい…ものすごい吐き気がする。蛋白は＋２なんだけど、吐き気ってやばいかな？
やらなきゃいけないことがあるのに。吐き気どうやったら止まるだろう…。

過去の経験上＋２で吐き気をもよおす事ってない気がする
風邪などのその他の原因は考えられないかい？
いっそ一回吐いてスッキリしてみてはどうだろうか

１日２日の２＋ではなく長期に渡った２＋で腹水が溜まってたら吐き気有り得る。

腹水貯まりまくりの吐き気をもよおすほどの長期にわたる２＋ってある？
そんなに長期になるくらいなら３＋や４＋に移行する気がする
私の場合は熱しやすく冷めやすい体質みたいだからなおさらなのかもしれないけどね
蛋白出たら増量するまで止まらない。みたいなノリはマジ勘弁してほしい

131です。家帰って熱計ったら、39度近くありました。
蛋白も＋4近くなってましたorz
アドバイスくれた方々、ありがとうございました。もう寝ます…。

病院行って早期に対処してもらった方がいいよ
体調悪いのに無理しても能率上がらないだろうから回復してからバリバリ働けばいいよ
体調よくなったらまたレス下さい

お大事に

柿って食べたらダメですか？

試験管(検査薬？)って蛋白が+4でてるときは見本みたいな青緑色がちゃんとでますか？

柿とかの果物にはカリウムが多いから、それを注意すればいいんじゃないでしょうか？

>>138
私はアルブスティックという検査紙を使っていますが、ちゃんと同じ色になりますよ。
・・・結構ショックだけど。
1000mg／dlってことだからね。

それってお高いの？
市販のウロペーパー使用してるけど０のマイナスならわかるけど
+−以上になると微妙で判断できないよね
別に色覚以上じゃないんだけど前後の区別つかないよ

前スレ立てたものです。
もう私は治って、治った人間が下手に書き込んでは申し訳ないと思い
後はもうネフスレをチラホラ見るだけですたが、
今日の朝、再発しました。2年ぶりくらいです。
尿が出ないのですぐ分かりました。
いま偶然何とか出ましたが、泡沢山です（orz
最近会社帰りにラーメンばかり食べていたからそれですきっと。
あとストレス。

>>141
私も最初は市販のウロペーパーや、ウリエースを使用していましたが、
感度が今一で正直あてに出来ませんでしたが、
アルブスティック（バイエルメディカル）は私の入院していた病院でも
検査用に使われており、結構正確だと思います。
私の場合は近所の薬局で取寄せてもらって100枚入りで2，000円位だったかな？
５mm位太さがあるので、せこいけど１本１本半分に切って200枚にして使ってます。

>>142
ガンガレ
薬さえ飲んでいれば死ぬことはない。
まぁ、副作用で色々と失うものがあるのも事実だがorz

入院中ですが、蓄尿して一日まだ２ｇ程度まだ蛋白が出ている状態です。検査紙だと＋３ぐらいでしょうか。
プレ＋ネオーラル服用してますが、まだまだかかりそう…
年内には退院したいけど、再発も怖いしなぁ…

再発はするもんでしょ
いかにマイナスの期間を長くするかって事だと思うよ
年内に退院できても出来なくても再発する時はすると思う
長い付き合いだし再発＝悪化＝氏ってわけでもないし
気長に付き合っていこうと思いましょうよ

そうすればいつか、あれ、あれ以来再発してないや　って事もあるだろうよ

>>146さん、レスありがとうございます。
確かにそうです。
この病気は、そんなに簡単に完治するもんじゃないですもんね。
油断せずに、気長に付き合っていくほうが精神的にもいいかも。

必ず再発するわけではなくて、初発だけで再発一度もしない人いますよ。
体質はもちろんですが自己管理もそうとう大切だと思います。

割り込んでスイマセン！１４８さんは自己管理の上で気をつけてることってありますか？

>>149
食生活(塩分制限・刺激物避ける等)の徹底、無理をしない、睡眠、風邪ひかない、ストレス溜めない等。
あと治す意志を持って積極的に医療に参加する事ですかね

ネフローゼ症候群part�Uとかって無くなってるんだね。。。


半年振りに再発しちまったい。２週間前はマイナス、
今日は検査紙が緑ってか青っぽく見えた。４＋だった。プレ増。
こんな状態であんまり残業するのも何だし、仕事持ち帰ってきたけど、
あんまりやる気で無いべ。。。

142さんと同じく、夜飯がラーメン・牛丼で9割を占めてた。
不摂生沢山あるけど結局は風邪ですな。それも風邪薬を使って治すと、
再発率高いような気が。

104さんと再発度合いが似てます。1年に2回以内なら
早めの治療でなんとかやっていけますな。
俺も運動大好きです。さっさと蛋白止めてスポーツしたひ。

スレ違いかもしれませんが、みなさんネフローゼ治療で、一か月の入院費用ってどれぐらいかかりました？
薬とか病院によって違うかもしれないけど予想以上だったもんで…

腎生検を含めて20万ぐらいだったかな？
あんまり覚えてないや

大学病院で、腎生検やって入院50日間ほどで約25万でした。

13日に退院した。
腎生検やらずに約25万/月でした。

2週間弱で7万ぐらいだったかな。生検なし
アルブミン無かったら、もっと安かったはず。

書き忘れ。最後に入院したのは
本人負担2割だった。

みなさん回答ありがとうございます。
そうすると、やっぱ私のは高いのかな？
腎生検した半月が35万で、次の１か月が50万と…。
半月はアルブミンもしたけど、翌月はそれほど点滴もなく、プレの投薬が中心だったけどなぁ…
大学や国立病院のＤＰＣって点数計算はよくわかりにくいですね。

たけっ!!
３ヶ月弱で80万程だったのを覚えてる

レスありがとうございます
やっぱ高いのか…
大学病院だからかな〜。

>>160
俺も大学病院だけどな〜

ネフローゼって周囲の理解がなくてしんどくないですか？
それと薬をやめた後でも副作用と思われるものでその後ずっと不快感が続きません？

初めまして｡私わ４月に慢性腎炎だと分かりました｡それで六月に腎生検をやって微少変化型ネフロｰゼだと分かり蛋白は+4も出てました｡ つづく

つづき

それから半年間オルメテックだけの治療で今わ+1まで減りました｡医者は､このままだと蛋白減る可能性もなくはないって言ってたんですけど､プレの治療しなくても治るとかありえるんですか???入院は来年の予定でした｡

激しい運動を、友達にさそわれたら、ドクターストップされてるからっていって
ことわってます。

ネフ歴20年
ムーンフェイスは、食事をきをつけることで
それなりに、軽減できます。プレドニンのむから、おなかがすくからって
服用してないとき以上にたべちゃうと、プレドニンの服用をやめても太ったままです。
肉は茹でて、タコやイカを上手につかって、
それらとひじき、れたす、トマト、キャベツ等をまぜてサラダをつくってます。
こんにゃくもおすすめ、病気でいろいろ制限されて食事までとなるとつらいけど
レシピをあれこれ考えるのも男女関係なく楽しいと思います。

体力のほうは、無理はだめ、あせりもだめ、でも、体をかばいすぎないこと。
軽めのストレッチは毎日つづける。意識して複式呼吸するのもおすすめです。

ストレスで再発することもあるらしいけど、ストレスをうけたときの血流の変化に
柔軟に対応できる最低限の体力をつけておくといいとおもいます。
日常生活してるとストレスなんて毎日うけるわけですから。

かるめの有酸素運動を週に1-2回意識しておこなう。

副作用のことや、体力的な問題で参加できないこと等おおいですが、
あかの他人でも理解してくれるひとは理解してくれるし、
親類でも理解してくれないひとは理解してくれないです。
自分のペースを維持できる環境をつくるしかないみたいです。

>>165 は >>162宛てです。

>>163
ステロイドにはいくつか種類がある上に、個人個人の体質もあるので
プレドニンだけがネフローゼに有効ってわけではないと思います。
プレがききにくいひともいるみたいですし。

薬は主治医と相談するしかないとおもいます。

私は、再発の回数がおおいころ
パルス療法、エンドキサン、プレドニンで治療してました。

ネフローゼ20年ってなんていったらいいのか分かりません・・・。
僕は10年ぐらいで直りましたけど。
でも副作用で白内障が少しかかっているのと、虚弱体質みたいな感じは
直って15年たっても残りました。
これって長い期間ネフにならなくても再発はあるんでしょうかね？

まあ副作用でいろいろあって臭いとかも言われたもんですけどね。
言われ損の病気です。
この病気って薬止めたら治るって見解は間違いですね。
その後のリハビリ的なものも含めて欲しかったです。

副作用もいくつもあって
それが、発生するかどうかも
個人個人でちがいますしねＴＴ

徐々に再発期間は延びてます。
1年、2年と 今回は4年ちかく持ちました。

>>171 そのまま寛解が伸びるといいですね。
僕も将来また再発したらどうしようという不安は少しありますが・・。

気楽に気長に付き合っていきます。

>>171
羨ましいです。俺は2年、1年、半年と逆戻りしてます。orz..
４＋出てプレ増量してショックを引きずって会社にいったら、
今年の有給が全て消費されたのでもう使えませんとメールが。
結局年末みんなが休んでる間も行くことになってしまった。
平日通院はやっぱり無理がありますね。

２＋にまで減りました。増量4日目で反応でたから月曜日には止まりそうだ。
今回は短期で異常なぐらい蛋白降りたから、体内に摂取したものに
問題があった気がします。ゆず茶の蜂蜜が怪しいとにらんでます。
飲みおえた後、心臓がドキドキしたので。。
卵白とイエダニに強いアレルギがあり、
蜂さされで10g/day（５＋？）蛋白が下りたこともあります。

>>169
プレ増量時の脂汗の匂いは自分でも臭いと思う。
今は男で香水つけても引かれないから、誤魔化しやすいですな。

会社に行くという行為は
変更できないから、>>174さんはそれ以外の生活で
どれだけ体力を回復させるか、ステロイド剤を効率よくきかせるか
だとおもう。働きながら、淡白がへるってことは、プレとの相性がいいってことだから
うらやましい限りです。

薬の飲み方は、同じ時間帯で±60で飲んだほうがいいかもしれない。
起床時間も同じだろうし。

オブラートって子供用ってイメージがあるけど
プレドニンやほかの薬も、ｍｇの世界だから、水にとけて、胃にたどりつくまえに
食道にのこりそうで、確実に胃に運ぶために、私はオブラートつかって飲んでます。

寝る前に、お風呂にはいって足の裏をほぐして、
2キロの鉄アレーを足ふみマットのかわりにして、
腎臓のところを刺激してます。
そのあと軽くストレッチして
コップいっぱいの白湯飲んで毎日をすごしてます。

酒、タバコはまったくとりません。

ゆったりめの靴下はいて、腎臓のところに湿布もはってます。
これで朝おき体がらくになりました。

腰じゃなくて、足の裏の腎臓の坪のところです。

>>176
レスありがとうございます。
若かった時期はそうでも無かったのですが、今はプレに対しては本当によく反応します。
再発回数が多いのでネオーラルをよく勧められるのですが、
働きながら治療できてるので、縁起を担いで同じやり方で治療してます。
腰と足の裏の保温はとても良いと思います。特に再発時。
俺は再発原因はいろいろあるにせよ、悪化の原因は単純に血圧だと思ってます。
よく聴くキーワードに、コレステロール、寒さ、寝不足とあるので。。。
今日は家の掃除をしながら、毎回トイレに行くたびに検尿してました。
一時的に１＋まで着ましたが、フローリングの床に直接座ってネットしてたら、
２＋に戻りました。エアコンをつけて靴下を厚手のものを2重履きしてみたので、
次また計ってみます。

ちなみに、プレの相性が悪い人でも微小変化群と診断されるのでしょうか？

２＋でした。。。チョットがっくり。
でも普通にトイレに行くようになったので、すぐ消えると期待してます。

あったかくして安静にするのがいちばんＰＣも
みてるだけでも結構体力使います

>>180 別に健康でもつかれますよｗ

俺、確実にネフローゼだわ
顔のむくみ。尿の泡が消えない。
尿検査では平気だったのに；
小さい時からずっと顔丸くて最近痩せてきて
また再発か
オワタ

あ、ちなみに筋トレ時や減量時でも
筋肉維持のために一日９０ｇのたんぱく質は摂ってますね
体重は６２キロ。

スレ読ませてもらった
なるほど。俺の人生が狂い出したのは、インフルかかってからだ。
それまで一年間だけだが、顔スリムでハッピーなライフおくってた。
インフルにかかって、体重が２キロ減少。しかし、それにもかかわらず
顔が異様に膨れてた。最初はむくみだと軽視し、ジムのサウナで毎日
３０分入って十分な汗を流してた。多少は改善されたものの、インフルにかかる前の
俺とはほど遠かった。俺はただたんに顔に脂肪がついてるんだと思い込み、体重更に３キロおとし
結果的に体脂肪率５．７％のガリガリ男になった。さすがにそこまで極限に脂肪を落とすと
顔もかなりすっきりしてた。しかし、精神的ストレスはすごく、過食症へ。
体重＋１０キロ。顔ぱんぱん。
まじ、この浮腫みがとれればどんだけ俺のライフは豊かになるだろうか。頼むよ、腎臓君。
まず、市販の検査？買ってくるわ。

この病気は悲しい思い出しかつくってくれないや。嫌ですね。
ネフにかかってなきゃ違った人生になっていたんだろうと思うとね。

みんながこの病気にかかれば別に何も言わなくても苦労を分かり合えるのにな・・。
泣きたいｗｗｗ

たんぱく質って炭水化物に含まれてる物と
肉や魚介類の物を摂るのでは、腎臓の負担は変わってきますか？＿
まじ俺まだ高３だぜ。これからなのに；

あと、俺過食症で、食いすぎた日は４時間とか運動するんだけど
なぜか運動したあと顔ぱんぱんになるんだよね。もう死にたくなるよほんと
先が見えないゴールだよ。俺は何のために毎日運動してると思ってるんだ

>>182さんは

顔がはれるってことは、それだけ腎臓に負荷がかかってるってことかも

筋トレで負荷、過食のよる過剰摂取で消火化系に負荷かかって
腎臓にもよくないようなきがする。

筋トレのことはあなたの方が詳しそうだけど、軽めの有酸素運動を毎日にして

筋トレは毎日夕方のストレッチと足の日、腕の日、腹筋背筋の日、ストレッチだけの日をつくって
運動量をさげてみるしか、10ｘ3セットでその個所が動かなくなるぐらいの負荷をあたえる。
筋肉を休憩させることも筋トレのいちぶらしいです。


有酸素運動は、筋トレのあとにしたほうがいいそうです。

そのあと、プロテインとか食事で栄養分補給。7時間ぐらいはねる。

過剰に摂取したのがすべて吸収されるわけではないので、
過食しちゃった日は、内臓のためにも軽めの運動だけにするのがベストかもしれません。

市販の検査紙でチェックして淡白がでてないのなら、
足を冷やさないようにして安静にするのも手です。

運動制限がないのなら

ttp://weighttrainingfaq.com/wiki/index.php?%A4%E8%A4%AF%A4%A2%A4%EB%BC%C1%CC%E4

ここを参考にしてみるのもいいかもしれません。

過食症で、仮飢餓状態になってると、顔や腹に肉がつきやすくなるらしいけど
体重は普通にあるみたいだし、やっぱり腎臓に負荷がかかってるのかもしれませんね

>>188
運動すれば、血圧上がるので尿量が減少します。（糸球体での浸透圧が影響するのかな。）
それで浮腫みやすいんじゃないですかね。
筋肉増強が目的じゃなくて脂肪燃焼ならジョギングやエアロビやる方がいいと思うよ。
あと脳みそ使ってもかなりの燃焼効果があるから、数学の勉強量増やすとか。

何事もほどほどがいちばん
4時間も運動なんて持病もってないひとがやってもまいる

腎臓悪かったら病院行けば一発で分かるんじゃねーの？
ネフローゼって淡白が下りる病気だしね。
自分の顔を鏡見て全然違う顔になっていたときはすんげーショックだったよｗ

同じ程度の再発なら冬場の方が、蛋白止まるのに時間が掛かりますかねぇ？
今回は中々ゼロになりそうにない。
サッカーみて興奮してしまったので悪化するかも。今日は早めに寝るかな。。

季節に関係なく蛋白がとまるまで、興奮とか、神経のたかぶり、そういうのはご法度にちかいきがする
一度-になって安定すれば、激しい血流の変化でも増えたりしないけど
減る前だと、興奮しただけですぐ++になったりするし。

あー死にたい・・・orz

>>197

再発でもしたのかな、副作用には孤独に耐えるしかない。
プレ飲んでない期間はあったけど、トータルだと15年以上飲んでます。現在も。

今でも親兄弟だって全員が病気、副作用のこと理解してくれてるわけじゃないし。
安定してるときは、健康そうにみえるしね。

この病気、再発期間は延びるけど、一生ついてくるって自分に言い聞かせて、
完全にプレとネフは私の一部って完全になっとくできるようになるまで
かなりの歳月かかりました。思春期のころがいちばんつらかった。
不眠症で目の下にくまができるし、食事制限しながら生活してもムーンフェイスになるし・・・

気晴らしに体力つかわなくて打ち込める趣味をみつけるのが一番かもしれません。

おたがいがんばろう

>>198 ありがとう・・。

もう鬱になりそうですｗ

神様なんていないことっていうことがこの病気になると分かりますｗ

あいつら・・・・・。この病気で悩んでる人と団結して一泡食わしてやりてえわ

思いやりすら失いそうだよ。ほんとにさー。
よくもまああそこまで人をコケに出来るんモンだな。
誰がそんなところにいくかってんだよ。
何が人の痛みをわかったような気でいるんだか。
苦労してない奴にそんなものがあるんだかどうか疑うよ。まあ行動で分かるけどね。
そんなに反論できない奴のことをいじめて楽しいのか？
まあそういう人間なんだろうけどね。まあ神様はいないから俺みたいな奴がサンドバックのように叩かれるんだろうね。

ああ、またやってしまった・・。でも少しだけはすっきりするけどね。

明日から入院

>>174辺りから、ちょろちょろ書いてた者ですが、ようやく止まる感じです。
土曜日に一度＋まで下がったのに、月曜日は+++まで逆戻り。
今日思い切って会社休んで寝てたら一気に引いた。今＋−。

神様はいないかも知らんが、親身になってくれる人は大勢いる。
マジ助かります。何かあったら家まで行ってあげるから連絡してとか
メールが来るとホロリと来てしまいます。これもプレの副作用（多幸感）ですかねぇ。

>>174 会社の体質もあるとおもうけど、
そのへんは、あなたの気質もあるんでしょうね。
すごい前向きな性格みたいだし。
読んでてひやひやしますけどね。

会社行きながら-にしたことあるけど、++になったらすぐ、
様子見期間（10日ぐらい）なしで再発しましたって主治医にうその報告して
プレを60ｍｇにしてもらったときでした。
プレなし状態から++から-になったことなかったから、うその申告して早期の病状回復を
はかったときでした。

副作用＜＜＜＜＜現状の生活維持

プレをやめてる状態で、またプレの副作用のこと考えると憂鬱になるけど
再発の兆候があらわれて、とまりそうにないときは、早目がよさそうですね。
浮腫が筋肉を侵食すると、浮腫みがぬけたとき、著しい筋力の低下をまねき体力まで
低下しますから

1週間もたたないうちに-になって順調に服用量を減量できました。

>>207
お昼中ずっと＋−で今また＋っぽい値になってます。すっきりは行かないですね。
前回までは3回連続で、休まずに治すことができ、かつ1週間経たずに止ってました。
再発時期は5月、7月、5月で、ずっと暖かい季節だったため良好に推移したのかも知れません。
また今回は４＋出てるにも関わらず、25mgスタートを選択してしまったため、体内に累積される量が、
少ないのかもしれません。どれぐらいの期間で止るのが、初期量として理想なんでしょうかね。
3日で止ると、飲みすぎた！っと思ってしまうし、1週間掛かるとハラハラするし。。。
明日、朝一が−か＋−じゃなかったらもう一日おそらく休みます。もう、欠勤しちゃったから、
1回も2回も同じだろうと思えてきてます。＾＾；

初期量は主治医と相談してきめてます。

25ｍｇのときや60ｍｇのときや
いろいろです。 やめるときは、突然やめずに、
主治医と相談しながら4週間おきに10ｍｇづつへらしてます。

私個人の経緯ですが、60ｍｇからスタートして、7ヶ月後に飲むのをやめる
方法のほうが、プレ飲まない期間がながいようです。

プレの大量服用はいろいろ危険をともないますがＴＴ

60mgから７ヶ月でゼロって減量速度めちゃくちゃ早くないっすか？(゜Д゜;)
15mg辺りからはどんな減らし方を…？

60連日 60ｍｇ各日 50ｍｇ 40ｍｇ 30ｍｇ 20ｍｇ 10ｍｇ 0ｍｇ

で7ヶ月でやめてます。やめてから2-4年は再発してないことがおおいです。

ああ 8ヶ月めに完全にのまなくなるのかＴＴ

60ｍｇ連日は、-になってから2週間はつづけてます。
そのあと60ｍｇの各日服用に。
60ｍｇの服用は、

60ｍｇ連日の服用は体に負荷がかかるから-にならなくても
最大5週でやめていました。

ネフにかかってまもないころは、30ｍｇ-10ｍｇの減量中に再発していましたが
再発の頻度がおおく、2年半で10回ぐらい再発したので
医師と相談してエンドキサンを使った治療をしました。
その2年後にパルス療法も試みて、現在の減量スタイルになりました。

同じ主治医の患者さんで174さんみたいに25ｍｇからスタートしてるひともいますが、

こっちのほうが私個人が安心するので
再発したら60ｍｇからスタートがおおいです。

エンドキサンとパルス療法やプレの相性は
一人一人ちがうので、なんともいえませんが・・・

しかも、この治療行ったのはもう10年ちかくまえですね。
いまはもっといい治療方法あるのかも？

医者に進められた運動は毎日ちゃんとこなしていました。
あと、食事もかな。

まえより、再発の頻度はへったけど、まだまだですねＴＴ

>>208さんもみんなもがんばってください

おやすみー

朝、＋−でしたので出社してきました。
メールでの依頼のみを処理し、新しい業務を受けずにそそくさと帰ってきました。^^;;
蛋白は大丈夫なのですが、まだ余り尿がでません。依然血圧が高いようです。
年明けすぐに引越しが待っているので万全にしておきたいです。

ふと気がつけば、２週間断酒している。。これも何年ぶりだろう。

おめでとー

プレ飲んでると血圧あがりますね。

このまま禁酒するのが一番！！ でもサラリーマンには付き合いがＴＴ
付き合いで飲むときは、いっぱいだけにして、
飲ませて語らせるぐらいがいいですよ。
体に負荷かかるだけだし

ttp://www.pref.kyoto.jp/health/health/health08_g.html

-になったら、プレでさぼってる副腎きたえるのに、
水（水道水）とあったかい水（入浴用）用意して
交互に、両手をいれるのもいいですよー。
足でもいいけど、締めは水で、よく拭いて、あったかくする。

うちの主治医の方針は、プレの連日服用は最低限にして、
各日服用で副腎の維持をってかんじでしたね。

ネフの症状がよくなっても、副腎が萎縮しちゃってプレやめれないって
自体を回避するためらしいです。

>>220
うちのチームは、ほとんど飲まない人で、付き合い酒は滅多にありません。
ですが自分は晩酌はしませんが大の酒好きです。
飲むために車通勤せず、毎日30分かけて会社まで歩きます。。^^;;
将来（リタイヤ後）は、バンクーバでCafe＆Barを開くことを夢にしてます。
禁酒は無理かも。。。汗汗

副腎の能力はどうなんだろ。
一応ステロイド20年以上は飲んでるけど、たまにゼロになってる時もありました。
萎縮の状態は、目か数値で見れるのでしょうか。

連用している場合は、副腎機能は低下してるっぽいので、

プレを停止したときの、1-4週の病状で判断してるみたいです。

体に副腎皮質ホルモンが足りなくなるわけだから、
症状はいろいろだとおもいます。

私も20年ちかく、やすみやすみのんでますが、今のところ大丈夫です。

ムーンフェイスって鼻とかもデカくなった人います？
俺はなる前（１年前）はもうちょっとスマートの鼻だったのに、今でかいし

鼻のサイズかわったことないな
数年ぶりに飲み始めて2ヶ月たったけど、
年取ったのかまえほど顔につかない

60ｍｇ毎日から60ｍｇ隔日の2ヶ月目だけど
食欲もまえほどないな。

219です。
週末で完全復活しました^^。トータル10日掛かったかぁ。。
冬休みはじっとしていようと思ったけど、今は動きたくてしょうがない。
食欲も満点です。仕事早くあがれたら久々に汗を流しに行きます〜。
まだ断酒継続中。

副腎マジでどうなんだろ。最近は隔日になる前に再発してるから毎日飲みっぱなしだなぁ。

>>220
プレ連日飲んでると副腎が萎縮するって本当ですか？

>>226です。追記ですみません。
萎縮した副腎を元に戻す方法はあるのでしょうか？

ずっと人大杉でしばらく書けなかったなー。

>>220さんではないですが、検索すると萎縮しちゃったら、戻すのは困難と
よく書かれてますねぇ。

あと俺もみなさんに質問なんですが、足裏マッサージを受けるといつも、
腎臓・尿管と書かれている部分が痛いのですが、これはネフの人全般に
当てはまるもんですかねぇ？蛋白下りて無くても痛いです。
[足つぼ図] http://www.sukkiri-cafe.com/index.html

私も腎臓、尿管の部分が痛いですね。
毎日ゴルフボールを踏んで足の裏をおしてます。

現在2.5ｍｇです。今後どんな量になるのでしょうか？

主治医にきこうぜ

私は5ｍｇ の隔日1ヶ月後には服用やめてたな

そのひとの病状にもよる

この病気でよかったよ。
他の病気より制限が少ないし
多くの友達に会えたし。
今は多くの病める人を救う学問を学んでいるけど、
病気は悪いって一概に言えないってことを
伝えていきたいな。

>>86
自分も10年以上飲んでます。
10mgですが。
ただ自分はその前のサンディミュン→ネオーラルを含めてですが。
今は医学生やってます。

>>233医学生本当ですか？ぼくは86ではないですが一日１７０ｍｇ飲んでいます。
こんなで今学校に行ってないですが、勉強して高卒認定もらっていずれは医学部受験を本気で考えてます。
いろいろと僕にアドバイスやこの先気をつけておきたいことを教えてください。
よろしくお願いします。

こんばんは。ここでは小児ネフローゼについて質問しても良いでしょうか。

>>234
本当です。
ネオーラル170mgはきついですね。
プレドニゾロンはいくら飲んでいるのでしょうか。
まずは勉強進度をよく考えて悲観せず頑張ってください。
貴方の経験は臨床の場や研究の場において必ず役に立ちます。
今は公共の場に出ることができないんでしょうか？
できるなら塾とか行ってみたらどうでしょうか。

>>235
いいですよ。

俺も3か月入院して、やっとこないだ退院
1日150mgのﾈｵｰﾗﾙと25mgのﾌﾟﾚで自宅療養中。
でも3月からは仕事復帰めざして頑張るぜ

>>237
入院基準はなんですか？
ネフローゼはきちんと管理すれば自宅療養と普通の生活ができるはずだけど。
150mgネオーラルは多いですね。

>>234です。とりあえず今は８錠飲んでますが今日診察日ではかってみると３＋でした（・・。）欝だ・・・
自分の場合薬いっぱい飲んでも少し無理するとすぐに再発しちゃうんですよね。
二週間後増えているようだったら入院かも・・・欝だ・・・|||orz

>>236 ありがとうございます。
私は８才と１０才の時にネフローゼにかかりました。
小児ネフローゼにかかった人は、妊娠した時に再発しやすいんでしょうか。
それとも、種類は全く違うのでしょうか。

未だに濁尿が出るとドキドキしてしまいます。

>>238
きっかけは急激に浮腫み出して、わずか２週間ぐらいで15kg体重が増えました。
蛋白も+4で即入院となりました。
肺まで水がたまってましたね。

>>241
毎日テステープで測ってないんですか？
それはまずいですね。
早く対処すればプレドニゾロンも少なくてすみますし入院しなくていいです。

>>240
炎症が出来たとき再発しやすいのでそういうこともあるかも知れません。
主治医とよく相談して対処しましょう。
８歳の時発病して１０歳の時再発したということですか？
毎日テステープで測ればそんなに不安にならなくなるし
悪化するまで放置することがなくなります。

こんばんは 236サンへ 私は今10ミリ服用なんですが体重がなかなかへりません。ムーンフェイスもまだあるしいつくらいになったら軽減されますか 前の再発のときの減量はすんなり体重もへりムーンフェイスもなくなったのに(>_<) 私は体重減るんですか？

>>243
再発したときにどれだけまでプレドニゾロンを増量してどのような間隔で減量しているのでしょうか。
おそらく10mgになってからの日が浅いとかだと思いますが
気にせず待つのが一番良いでしょう。
そして日頃の管理を徹底して再発の山が低いうちに叩くのがムーンフェイスにならない最善の方法です。

プレの副作用ってその時の量にもよるけど蓄積した総量にも比例してくるからでしょ

風邪ひいて蛋白−でも尿量減ってたら再発危ない…？
それとも蛋白−なら大丈夫？

経過観察ですね。
危なかったとしてもなす術がないというのが現状ですから。

>>246
尿量が減るくらいだったら、体のむくみの方も酷くなってくると思うけど
その辺どうなんざんしょ。

蛋白って関係ないんだ…
浮腫は微妙です。
あるようなないような

>>249
毎日測るというのが最善策です。

いや毎日計ってますけど。
病院行ったら蛋白も−で大丈夫でした。

むくんだり体重増えたりの副作用って、寛解してからも続くものなんでしょうか？
寛解後も塩分とりすぎだとか睡眠不足で影響を受けるものなのだろうか、と…
恋人が「太りすぎだ」と悩んでるんだが、私には病気によるものなのか、単に奴の不摂生によるものなのか判断がつきかねます。
むしろ不健康生活で病気自体が再発しちゃわないか不安…

>>251
タンパクを測ってないんですか？

>>252
影響を受けないとは言えませんが神経質になる必要はありません。
管理を徹底すれば自由な生活が出来るというのがこの病気の利点です。

>>253
管理を徹底すれば自由って、なんて適当な発言だ・・・・

>>254
緩解中は薬の服用と早朝第一尿のタンパク測定を欠かさずにすれば
あとは自由な生活が出来ると書いたまで。
緩解していなくてもとんでもないことをしない限り特に制限はない。

>>255
ごめん、今度からあぼ〜んするから名前かトリップかを付けてくれ

>>253
しつけーよ、だから毎日蛋白を計ってますって。
前の文読めよ。
蛋白−なら大丈夫か？って聞いてんだろ。
そしたら−でも浮腫が..みたいに書いてあったから病院行ったら蛋白も−で再発してないって事だったんですけど。

自己管理が大事な事ぐらいこの病気の人ならみんな百も承知。
全部わかってるみたいに書くな。
うざすぎる。

>>257
捻くれてんの？
全部分かってますけど？
尿タンパク−ならすることねぇだろ馬鹿。

浮腫の原因は違うんだろ。

全部って..
はぁ。
只の医学生が..
どんだけ視野狭いの。
あんたはこの病気なの？
それならあんたの持論はあんたの場合の話でしょ..
医学生さん、この病気で十年以上苦しんでる人もご存知で？
只の持論をさも正論のように語ってるのはその人達の苦しみも全てわかっての事なんかね。
容易くこの病気が軽く簡単なように知ったかぶりして恥晒すなって。


この病気は医師達も原因や様々な事解明出来てない難病ですよ。
この病気になって生活制限もあって苦しんでる人沢山居ると思いますが。

>>260
10年以上苦しんでいる人知ってるってか自分。
生活制限があるのはほっといたとかでしょう。
もしくは微小変化群ではないとか。
18以上は特定疾患ではないですよ。
てことはその程度だって事。
管理不能な小児ならともかく管理の出来る人はそこまでひどくはならない。
目先のことにとらわれて対処が遅れれば別だが。

>>260
それから原因なんて知らなくても治療は出来ます。
原因のわからない病気なんて山のようにあります。
それにネフローゼ症候群の原因はだいぶ学会で発表されつつあります。
ですがその原因が大量にあります。

>>医学生さん
大きなお世話かもしれんが、このスレさあコテハン付けると
荒れる元だから（現に今までもそうことがあった）
今度出てくる時はコテハン外して出てきた方がいいよ。

コテハンあったほうがあぼ〜んしてすっきりするからいいんだけど・・・

久々にみたら荒れてるね。でも医学生っていいな。
俺も今の仕事引退するようなったら、自分の病気の事研究できる仕事に就いて見たい気も。

あたしこんな医学生が医師になったら絶対診察してもらいたくないけど・・
医師になりませんようにと思ってしまった

>>266
同意。
なんか上から目線で物言ってる感じで、すごく不快。
わり〜が、自分もこういう医者には診察されたくないやｗ

同じ病気でも軽い重い等で、人それぞれ症状が違うかったりもするのに、自分の経験が全てだと思うような医者って…



他の事でもかなり欠落してると思うよ。
そんなんで医者になっても、同じ病気の患者の何人もの話を毎回ちゃんと聞ける？




人とは関わってきたのかな？
医者とゆう職に本気で就こうと思ってるなら、頑張って人生経験積んで下さいね。

今のままじゃこわいよ、貴方みたいな人が医者になるなんて。

通院行くの面倒だな〜。
マイナスで血液検査無いときは、Skypeで話しして薬だけ処方してもらいたい。
この時期の待合室は風邪拾いそうで嫌だ。

>>269　通院はたしかに面倒だよねー。
近くの内科医ってわけにもいかないから病院まで１時間ちょい。
そんで診察まで待って、会計待って、薬局で待って。

なんとかならないもんかねぇ。
仕事もやすまにゃならん・・・。

明日の通院で3＋だったら入院確実だ……
嫌だ…嫌だよーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー！！！！

>271
追加書き込み無いな。。逝ってしまったか。。。（-人-）

1時間かけてご飯作って食べたが、足りずにどん兵衛食ってしまった。
何作って食ってもうまく感じるので、人に食べさせるのが怖い。
味見してもらって飯作ったほうがいいな。

すみません。少しお聞きしたいのですが、今ネフローゼで退院後
プレドニンを30mg飲んでます。退院した頃は特に異常は感じなかった
のですが、退院後数日経ってから腰に違和感を感じたり、
かかと周辺が慢性的に痺れたりするようになりました。
これが入院により筋肉などが弱ってなっているのか
プレドニンの副作用なのかよくわかりません。
どなたか同じようなことを体験された方いらっしゃいませんか？

なんかスレ違いの質問しちゃった
みたいなので273は無視してください。お邪魔しました。

高熱が出てから心配で検査をしていたら、熱はひいたものの2+…
その日のうちに再度検査したら-になって安心したら、泡の立ち方が-な感じじゃないんだよなぁ。

不安だ。風邪と一緒に治らないかなぁ…

俺の場合は毎日検査してる。中三で再発、入院。高一から高三まで健康。卒業式後に再発、しかし一ヵ月のﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ服用により完治、それから三年たつが、再発なし。
病院も行ってない

�_�cで表すとわかりにくいね。
俺は＋４から８錠を二週間、６、４を一週間、２を隔日で二週間でﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは飲まなくなる。俺の場合は８錠を一週間飲めば−になるから、副作用で悩んだことはないな。

それと俺が発症したのは五歳の頃。入院生活も良き思い出だよ。
ﾈﾌﾛｰｾﾞの専門家（主に小児科）の先生に掛かれば、毎日飲み続ける必要はなくなるし、先生が「大人になればよくなる」と言ってくれた言葉を信じて今は健康すぎる。

今日は通院。プレ３．５錠/dayになった。
４→２がスムーズに行く人は再発回数少ないよね。ウラヤマシス。
俺はそこがデッドラインだから４->２は１〜２年掛かるな。
しかし２２歳を境に再発が激減した。頻回再発だったけど、もう今は１年に
多くても２回。１０年で７回程度。免疫抑制剤も使う気も起きなくなった。
俺も悩むほどの副作用は無いな。。。気になるのはムーンフェイスぐらい、かな。

蛋白がおりてなければ､足がむくむ事はないですよね？？

それ、薬が効かなくなってるのかもよ。
A型だから、まだ大丈夫だけど、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの摂取は後々体に負担がくるから気を付けないと。
病院をかえたほうがいいと思うよ。

>>280
そんな事ないよ。健康な人でもむくむ。
オナニーした後や寝不足な日は尿蛋白がでるかも知れないが、それは特に気にすることではない。ただ、足がむくむくらい水がたまってるなら心臓発作の可能性があるからすぐに病院行くべき。

扁桃腺摘出の手術控えてるんですが扁桃腺摘出で再発する事はないですよね？！

>>242 遅いレスすみません。小児ネフローゼについて聞いた者です。
レスありがとうございます。子ども作るのはまだまだ先なんですが、
なんとなく心配になって聞いてみました。
８才に初めてかかって、１０才に再発しました。もう１０年以上は経っています。
どちらも海外にいる時にかかったので、それも関係あるのかな？と思っていますが…
テステープ怖いけど、健康の為に使いたいと思います。
ありがとうございました。

2005年の年明けとほぼ同時に飲み始めた
プレドニンがとうとう飲まなくてよくなったどーーー！

まだ「いったんやめてみよう」って、段階だから
気をつけなきゃいけないが、かなり嬉しい

このまま飲まずに済むように体調管理など頑張る！

って、ことでおやすみなさい

±くらいだけど蛋白が安定しない…
発症の時期と同じだし不安になる。
早く落ち着いて。

プレドニンの副作用教えてください
医師の説明で食欲増えるという話があったのに
食欲無くなりました
体重も2キロ減りました

入院前浮腫んで体重75キロ
プレドニン30mgと利尿剤飲んで一週間で
15キロ落ち元に戻り尿蛋白も出なくなりました
水が15キロも貯まってたみたいです

プレ25mgにしたら少し蛋白出るようになっちゃったんで
来週パルス療法（点滴）する予定です

食欲無いのが不安です
皆さんのアドバイスお願いします

自分で調べる気はないの？食欲不振も副作用。
私も15mg辺りまで酷い食欲不振でしたよ。

腎内科って少ないですよね？
私の地方は総合病院結構ありますが
腎内科だけは一つだけです

今18歳の浪人生です。
ﾌﾟﾚが1日おきに10ﾐﾘ、ﾈｵｰﾗﾙが50ﾐﾘ。

春から一人暮らしで、自分でしっかり健康管理しなくちゃ。



余談ですが、食欲が増し、一時期体重が100kgありました、おーこわ。
ちなみに今は60kg。

初めて再発しました。
蛋白３＋で顔のみ浮腫みありの状態です。

初発時（入院治療しました）と同量のプレドニンが処方され、自宅安静中です。
外来の予定は２日後です。
プレドニン飲み始めて今日で４日目に入るところですが、
今朝も蛋白３＋でした・・・（T_T)

蛋白に変化が見えないので少々不安です。
個人差があるとは思うのですが、
プレドニンって飲み始めてから蛋白改善するまで
少々時間（１週間くらい？）はかかるものなのでしょうか？

291さん 意識してダイエットしたんですか

久々にこのスレ覗いてみたら、あんまり伸びてないですね。
でも、落ちてないってことは見てる人は多いのかなぁ。

>>292
俺の場合は、大抵3日から１週間でステロイドに対しての反応が来ています。
でも去年の年末は反応がが出るまで１０日程度掛かりました。
まだ４、５日なら焦らなくてもいいんじゃないですかね〜。
結構俺は普段の眠りが浅いのですが、熟睡したな〜て思う日に一気に回復します。
あと太ももの筋肉がプルプルしたりしてくる時も、なんとなく回復の予兆？と思ってます。

>>291
40kgの増減って恐ろしすぎ。。。。-_-;;
俺は2週間風邪気味で寝てたら、一気に腹出てきた。体重計に怖くて載れぬ。
スポーツジムでエアロビに参加してみたら、３０分ぐらいで疲れて吐き気がしてきた。。。orz.....

初発でもうすぐプレドニンと免疫抑制剤が終わる。
現在1ミリ。
2ミリ辺りから多少不安定になる。
文献など読むと再発しないのは30％。
70％は再発し40％は頻回再発するとある。
発症すると全体の約半数が頻回再発…
このデーター読むとこわくなる。
幼少時発症は再発を繰り返しやすいと聞くが成人後発症と分けると再発の%は変わってくるのだろうか？

風邪ひいてしまった・・
再発しないといいなあ。皆さんも気をつけて下さいです。。

風邪は、出来ることなら温度が調整された部屋で安静にして治したいね。
風邪薬飲んで症状だけ抑えて活動すると、ネフ発症しやすいと思います。
お大事にしてください。

>>294
292です。　レス有難うございます。

6日目後半あたりから反応が出はじめ、
現在は蛋白−でプレ隔日服用中です。
初再発で勝手が判らず不安の日々でしたが、
勉強になりました。
アドバイス有難うございました。（お礼遅くてすみません）

風邪で何故再発するかってゆうと、ウイルスが腎臓に負担かけるらしい。
だから抗生物質でウイルスを抑えることが一番らしいよ。
風邪でもウイルスがいなければ問題ないらしい。
だから怪我とかも膿むと危険。
何故風邪で再発するのかメカニズムがしりたくて医師に説明求めたらそう教えられた。

>>298
294です。まずは蛋白(−)おめでとうございます。
お互い長い戦いになるかも知れませんが、頑張っていきましょう＾＾v。

妊娠出産子育てできる？

親しらずの腫れで再発したりしないかな？！

あげてみよう

グレープフルーツジュースと薬を一緒に飲むと
異常が起きるって書いてあるのを見たけど
そんなことあるの？

>>304
うはは、まさに今グレープフルーツジュースでプレ飲んだｗ。
サンディミュンとかネオーラルの話じゃない？

>>305
そうだった。サンディミュンの注意書きにあった気がする。

風邪引いたので試験紙で蛋白測ってみると、あきらかに3+〜4+なのに病院では+-とされた。なぜですかね？

>>307
計る時によって多少誤差があったり、市販のアルブミンスティックは敏感に反応すると聞いた事があります。



蓄尿しないと正確な事はわからないです。

>>308
情報ありがとうございます。
まぁ、また病院行って検査したほうがよさそうですね。

知り合いがネフローゼになったらしくて、かなり落ち込んでます。励ましたいけど治ることはあるんですか?ちなみに24歳です

>>310
今入院中ですか？
この病気に完治はありません。
再発を一度も繰り返さなくても、発症した時点で一生油断の出来ない病気です。

健康に見えても爆弾を抱えて生活しているようなものです。
とても時間のかかる病気です。
私の場合『治った？』と周りにしつこく聞かれるのもストレスになりました。
周りも簡単な病気ではない事を理解し、焦らせずゆっくり付き合って頂けるととても有り難いです。

みんなも色々あるよね。かく言う俺もネフローゼ。
なんか最近体調よくないorz

医者に、慢性とそうじゃないのがあり、長く付き合っていかなきゃとのことだけど、みんなもそういうものですか?

月曜日に病院で再検査らしいです。今も頭痛などがするらしくとても心配です

再発してしまいました･･･
不摂生がたたったのか

小４の時入院以来、たまに尿ﾀﾝﾊﾟｸが出ることはあったのですが、
今回はむくみ＆小４のときもなったチンコの腫れ

現在通院はしていません
家に残っているプレドニン飲んで様子みよう

スレ読んで、同じような仲間が多くいると思うと励まされます
全部読んでみます

この病気はしっかりと治療していけば大丈夫ですか?

>>314
大きなお世話かもしれんが、いくら蛋白尿が出たからと言って
医者の指示なしにプレドニンを服用するのはイクナイ！
忙しいとは思うが、自分の体のためにもきちんと病院に
行った方がよいぞな、もし。

だいじゃえもんかよ！

>>315
この病気というのが微小変化群だったら大丈夫だと。

お邪魔します。
私の母がこのネフローゼと付き合って45年が経とうとしている。
母は慢性のネフローゼの他に胃ガン，手術の際にもらったC型肝炎，
そして最近発病した糖尿病，病気が原因と思われる鬱病を患っている。
正直此処にたどり着く迄はネフローゼの事も何も知らなかった。
だがこうしてここにたどり着いたのは正直親の看病で
ヘトヘトになりつつある状況に私が陥ってしまったからに他ならない。
筋力の話は私自身大いにうなずく。
年をとって筋力が落ちるとトイレにも行けなくなる。
食事中の人には大変申し訳ない話だが，オムツがないとお漏らしをする。
しかしながら，親は頑なにオムツを拒否する。
気持ちは解らないでもないが。
皆さんに申し上げたい事は筋力は通常の生活が出来る程度はつけて
頂けたらと思います。
ここにいらっしゃる皆さんにとっては釈迦に説法かもしれませんが，
年をとったら只でさえ衰える筋力。
ご認識して頂けたら幸いです。

急速浮上

周りから再発していても、ウソついてるみたいな目で見られて
今じゃ健康な人30%を信用していない。あの、健康は自分の手柄みたいな顔を
見ていると虫唾が走る。

浪人中で、夜中まで起きてる日が続き疲れてたのか、3日連続3+になってしまったorz

昔からそうなんだけど、体調悪そうに見えないという理由で、「いいなぁ、〇〇は学校休めて。俺にもネフローゼうつしてくれよ」とか「またサボるの?学校やめれば?」と言われてた。
今日も同じ寮の人が、「ぶっちゃけ特に悪いとこないのに予備校休んでんだろ、これじゃお前また大学落ちるわ」と言っていた。




さ、勉強しよ。

>>323
まぁ、頑張れ。俺もやばい。風邪が2週間ほど続いている。

>いいなぁ、〇〇は学校休めて。
基本ですな。でも面と向かっていってくる奴は良いんでない？
影で友達づきあいの肴に利用されたりする方が怒れるね。

身体がだるいのが通常だから疲れになれてる。
気がつけば、再発してもそれらしい仕草はしてないよな。

>>323どんまい
俺も今さ、スゲーヘビーなの
でも何とかすっから
お前も頑張れよ
大学行けばとりあえずその期間は楽しいからさ

その後は。。。
よくわかんねーな
今、俺はどんぞこだ
仕事も首になって
再発しっ放しで、
就活も出来ない状態で自宅療養三年目
もう三十半ばになるってのにさ

終わりかな
始まってもないと思ったのに

>>325
どん底なら上がるだけだな。FIGHT！

俺は仕事はしてるが半年に１回は再発してる境界地点。。。
浮くか沈むかどっちかな。。。。

完治するしないに関わらず、-になったら何したい??
それ目指して頑張るべ



俺??親の農作業手伝うよ。

そしたらすぐに陽性になるべなｗ

でもそういう気持ち

大事だよな


てかさー、ガキの頃に同じ病気だった奴治って体育会系でバリバリ働いてたりしてるぜ
早期発症ならなおるんじゃねーのかって話だよ
くじ運とか悪いのにこんなんだけひいてんじゃねーって


俺は完治目指すよ
−なんてすぐなるんだから。。。
継続できないけど・・・

ぐあー。再発して、3ヶ月やめてたプレドニン飲み始めたら、躁鬱みたいになったよ。
よっぱらいのからみ酒みたいに家族に絡んでしまう。
自分でもわかるんだけど、止められない。
デパスもらって来たけど、あんまり利かない。
家族も限界みたいで、最近冷たい。
どうしたら精神的に安定できるんだろか…
せめて可愛げのある病人になりたいよ。

ネフ歴６年目 昨日あたりから１＋になって今日診察してきたら４錠に増量 医師から とりあえず飲んで様子みてね なんか入院までのつなぎみたいですごい怖い((ﾟДﾟll)) みなさんは増量してどのくらいで−になりますか

>>330
１＋なんて気にならねー。
俺が気にするのは２＋から。
３＋でドキドキ。
４＋でorz。
５＋で ┐(´ー｀)┌

４＋からでもだいたい3日で止まる。

330です今日計ったら２＋だった… プレドニン二日目だが本当にきいてくるかな もし聞いてこなかったら６錠に増量だお怖い怖い((ﾟДﾟll)) 当方25歳女 微妙な年齢だけにかなりヤバイ(-"-;)

今日病院検査したら4+でプレ8錠。
もしかしたら入院の可能性もあるかもだって。

親に無理言って札幌の寮つき予備校に通わせてもらって、その上入院ですか。

ネフローゼの学生は勉強する資格無いんかなーって思っちゃうじゃないか。

>>331 ５＋は存在しないよ

>>333大丈夫かわいそうだねo(＞＜)o 気持ちわかるよ この病気なった人にしかわからない辛さあるからね このサイトでだれかがいってたけど神様はいないけど貴方の味方はたくさんいるから安心してね 焦らない事が大事です やけにならないでまた一からがんば 私もだから

↑ありがと
ちょっと元気出た。
泣いたらすっきりした。

今40歳、19〜25歳ぐらいまでネフローゼでプレドニン飲んでた
その後、寛解して現在に至る

でも今日、左足の甲に違和感が
ああ、この状態には見覚えがある、これはネフローゼの浮腫……

ここんとこ毎日のようにワイン2瓶あけてドカぐいとかしてたから、
なんか別の病気かもしれん

小便は出るから、なんとか一時的な物で収まって欲しい
とにかく明日は病院にいかなくちゃorz

>>337 再燃の経験はありますか 私もタンパク尿がおとといから出たして尿はきちんとでてるしむくみはないんですが心配です 早目に受診ですね そうすればプレドニンも少なくてすむし 頑張って〜

アルコールいいんですか?

ﾌﾟﾚ15mg/日で+1が1週間続いてます
先々週やっと20→15になったのに、先週仕事で無理してまた逆戻です。
こんな人生に本当疲れました。仕事も頑張れない、私生活も楽しめない人生に何の意味があるのかわからんし辛いだけ。
もうやめようかな・・・

>>338
25過ぎぐらいでおさまってからはないですよ
それまではもう何回再発したことやら
退院したその日から再発して入院に逆戻りなんてこともありました
ほとんど病院で過ごしてたようなもんです

微小変化群は寛解があるので現役の皆さん腐らずに頑張って下さい
今は昔と違ってネットで情報交換できるだけもマシなんじゃないでしょうか

#私の方は実は病院にはまだ行ってない
#足のむくみはとれました
#酒はもう当分やめます（仕事のｽﾄﾚｽ発散したり、ﾃﾝｼｮﾝ上げたりできなくて痛いけど）

>>340
>先週仕事で無理して・・・
少なくとも仕事は頑張っている様に見えるな。

微小変化前提の話ですが、
再発をある程度繰り返すと、結構生活にも身体にも被害が少なくコントロールできるようになりますよ。
俺も26回（ぐらい）再発してます。同じく１０−１５ｍｇあたりが鬼門ですね。
仕事してからの再発は6回です。
最初は数週間休む羽目になりましたが、だんだん休む期間を短くできるようになりました。
最近は再発しても殆ど休まずに仕事を続けれてます。

周りの人と人生を比べるとやっぱり損をしている気がします。
マイナスのレッテルを貼られる要素がこの病気には多いですからね。息苦しい時が多々あります。
ですが、楽しめるかどうかは別次元の話だと思います。やるのが困難な事もありますが、やれることも多々ありますからね。

>今は昔と違ってネットで情報交換できるだけもマシなんじゃないでしょうか
これは本当に言えますね。俺も小中高時代にパソコンブームが来ていて他のネフの方の存在を近くに感じれたら
どんなに心強かったろうとか、よく思い返します。
30過ぎても現役の自分。なんか生涯現役で行きそうですが、何とかなりそうです。

＞退院したその日から再発して入院に逆戻りなんてこともありました
俺も一度ありました。。。みんなに「お帰り」と祝福されました。。。gg

酒飲んでただむくんでただけじゃないのか？
むくみは健康な人にだってあるわけだし

ましてや疲れた時なら健康な人だって＋−や＋くらいは測定される
境界線は＋＋がみられるかどうかって話


いずれにせよ、そんだけ無理してるって事はかなり調子いいみたいだけど
そのぶん再発した時のショックはでかいから節制なさい

頑丈な人でも３０超えるあたりから油物やアルコール控えたりする人多いから

お互い頑張ろう

あと、浪人君
ストレスが一番いけないんだよ
塩分や疲労と違ってストレスってなんだよ、って感じだけどあなどれんのだ
君は悪くない
むしろ頑張ってる
受験はストレスがかかるんだ
だから再発もする
今が頑張りどころだ
サクラ咲くイメージを抱いてストレスを解消してさ
ボチボチ頑張れ
頑張れってのは頑張らないことも含んでるからさ
息抜きにここにレスして、たまに勉強を忘れて集中して勉強ってのも大事だ
あと、季節の変わり目はもちろんだが、寒さもよくないらしい
札幌ってだいぶヤバイが仕方ない
ある中で精一杯努力するしかない
結果はどうあれ、今のふんばりは後の将来に絶対に自信になる
仕事しながら再発とか、家族をもったのに再発とか、いろいろ鬱になることが
あるかもしれない
でも、なんとかなるさ
生きてりゃなんとかなーる

５歳から２０年近く全く再発がおさまらない者ですが、一応医師には

微小変化と言われてますが、これでも４級の身体障害者手帳を貰うのって難しいものでしょうか？

>>345
病院か役所のカウンセラーに相談するとか

>>345
俺ももうすぐ30年になります。。。
４級って貰うと、どんなメリット・デメリットありますか？

>>347私はステロイドによる骨頭壊死で4級持ってます ４級は自動車税免除やバス 電車利用が半額でできますし携帯の基本料が半額になります。申請が必要ですが

ちなみに私もネフローゼです 五年近くプレドニン飲んで骨頭壊死になりました 片方の足だけどね

皆さんアレルギー体質ですか？
アレルギーと腎臓は関係あるみたいなので…

>>348、349
最近また，再発したので久しぶりに見てみました。
今年んなってからは二回目だけど、今回はかなりひどいです。
検査紙の色が緑を超して青になってるし！！
私もステロイド性の骨頭壊死と診断され、特定疾患は申請おりましたが、
障害者申請も同じようにとれるのでしょうか？
普段普通に歩いて通勤していますので、そんなに障害ではないんですけど。

>>351骨頭は人工骨頭ですか 人工のであれば４級は確実にもらえます私もみためは普通に歩くしびっこもひきません 健常者とかわりないですし。医師に障害者申請の書類書いてもらえば大丈夫ですよ

いえ、まだ人工にするほどまではいってないんですけど。
今回の再発でまた壊死が進みそうな気がしてます・・・はぁ、まだ若いのに。

大変ですね お気持ち察します(ノ><)ノ私も22歳のときに手術したんですもうかなり壊死が進んでしまいました 手術をして人工の骨頭にしないと障害者認定は出ません カルシウム剤を飲んで少しでも壊死を食い止めましょう

壊死はみんななるんですか？
それと、薬飲んでる人は薬用トニックなどは使っても問題ないですか？

>>350
微小変化群ネフは腎疾患というよりアレルギー疾患な気がしますね。

>>356
そうなんですか…
じゃあアトピーや花粉症みたいなもので再発を止めるのは難しいのですかね？

腎生検で入院します。
生理と腎生検が重なりそうなんですが
ピル飲んで遅らせても大丈夫ですかね…？
ちなみに今はロンゲスしか飲んでいません。
もちろん次に病院に行ったときに先生に聞いてみるつもりですが、ネフローゼでピル飲んでる方っていますか？

ﾋﾟﾙねぇ・・・
私は現在ﾈﾌﾛｰｾﾞ寛解中だけど、それでも婦人科行って
過去の持病（ﾈﾌﾛｰｾﾞ）のことを話すると、必ずお医者さんに
「ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ過去に飲んでたことあるんだね〜、じゃあﾋﾟﾙは
やめておいたほうがいいね」と言われるからあまり体には
よくないのではないかと・・・

8歳の息子が頻回再発型(微少変化型)ということで今回から
シクロスポリンという免疫抑制剤を使う
ということになり
心配で夜も眠れません
副作用、注意しておきたいこと等
教えていただけませんか
宜しくお願い致します。

>>360
うちの息子も頻回再発で、プレドニンとシクロスポリンを飲んでいます。
シクロスポリンを飲み始めてから再発が止まりましたよ。
副作用、注意しておきたいこと等は、↓に詳しく載っています。
ttp://www.novartis.co.jp/product/neo/si/si_neocap25_j.html

おたふく風邪のワクチンは決してうけないでください シクロスポリンや副腎皮質ホルモン剤（プレドニゾロン，プレドニン）を服用中の易感染状態にある者は禁忌です

日本ではね

360です
教えていただいてありがとうございます。
半年で3回再発しているのですが、
小児慢性特定疾患医療給付は受けられるのですか？
宜しくお願い致します

>>364
小児慢性特定疾患医療給付　受けられますよ。
主治医にご相談ください。　書類書いて貰えるでしょう。
所得に応じて自己負担はありますけどね。

>>365
それだけの情報で、どうして「受けられますよ」
と言い切れるんですか?
ずいぶん厳しくなっていますよ。

再発を防ぐ食事療法、漢方なにかありますか？

>>366
半年間で2回以上再発すると頻回再発性ってことになります。
私の知り合いは最近それで認定されてますから。

シクロスポリン使うものは高いから、医療費たいへんですよね。
３６４さんがのお子さんが給付がうけられることを祈っています。

みなさん仕事は何してますか？来年から就職するんですけど､どれも休憩一時間以内‥八時間労働とかで‥｡再発しそうでこわいです｡

正社員で就職となると、その条件は普通だよね。

私は事務職で、9時〜5時、昼休憩1時間です。
残業は、週1くらいで1〜2時間。
面接で、「ネフなので休憩ください」なんて言ったら落とされるだろうし…

ところで、無理したら再発する？
自分は、再発理由が全く読めないです。
無理してても全然平気なのに、普通のときに突然来ます。

ＰＧ　10:30-21:30
休出はまれだけど、朝２〜３時終わりが結構ある。
再発しても生活同じ。土日で治す。
再発頻度は半年から１年に一度。たいてい風邪かな。
だるいときは適度に手を抜きます。←これが肝心かも。
１日なら完徹しても再発しない。（２日連続徹夜はしたことが無い。）
プレ零時、アトピが酷くなって平日１，２時間しか寝れない日が２ヶ月続いたら再発した。

この病気の一番の難所は、無理をせず且つ病気を免罪符にせずに生きる事。
そして他人にわかってもらう事。

>>370です｡やっぱそれくらい働くんですよね‥｡
>>371さん→私も事務の仕事やろうかと思うんですけど､休憩以外に普通に水分補給ぐらいは出来ますか？

皆さん再発する時って無理したり完徹したり風邪悪化した次の日とかですか？
それとも一週間後とかですか？

>>375
風邪引いてから1，2週間後かな。

>>375さんそうなんですか。それまでは普通に尿の出もよく1・２週間後に急に蛋白出だす感じですか？
完徹とかで身体に無理させた時も同じなのかな…？

>>377
376ですが、尿量を普段気にしたことはありませんが、
1･2週間後に蛋白がじわじわと増えくる感じです。
朝３＋になった時点で観念します。。
風邪後に完徹＋セクス昼夜後、5日でマイナスから４＋になったことあります。
不摂生しすぎですが。

378さんセクス昼夜後って何ですか？

>>378
完徹した日にエッチしただけです＾＾。
俺の場合、ここ２，3年は風邪ひかなきゃ蛋白おりないようです。
ムーンが無ければ、病気であることすら忘れそうです。

変な質問をしてしまいすみませんでした。
薬の名前かと思ったものですから‥

>>381
こちらこそ変な書き方して申し訳ないです。。
薬はプレドニゾロン以外何も飲んでないです。

381さんは最近、体に負担が掛かることをされたのでしょうか？
沢山睡眠をとることが安定のカギだと思います＾＾。

>>382
いえ、息子が再発を繰り返してまして、
なにか再発を防ぐ方法がないかなとおもったので‥
体育も、野球も出来なくてかわいそうで‥

>>383
基本は免疫系が寝ていられるような生活をすればＯＫだと思います。
風邪を引かない、疲れない、アレルギを起こさない食事、、、でしょうか。
ですが正直、再発を減らせるかもしれませんが、防ぐほどの事はできないと思います。
>>360の方ですよね？
俺自身は飲んだことないですが、薬の性質上、
微小変化群ネフならシクロスポリン系はかなり再発を抑えられる気がします。

まぁ、再発するときに親の辛い顔を見るのが、相乗効果で落ち込むので、
蛋白出てしまっても明るく接してあげて欲しいです。
子供の頃、再発で何が一番辛かったって言ったら「かわいそう」って思われることでしたよ。
俺が歪んでるのかもしれませんが。。

>>384さん、分かりました。
ありがとう
親として責任を感じています。
僕の腎臓をやれば問題はなくなるんでしょうか？
本当につらくて、つらくて、しょうがないんです。
なぜ、病気は息子を選んだのでしょうか？
皆そうだと重いますが、本当に
善良な息子なんですよ‥

>>385
親に責任はないでしょう。
もしどうしても責任を感じたいのなら、明るく育つよう努力する義務を果たせば
いいんじゃないですかね。
俺自身は物心つく前からネフでしたが、病気に関しての面で（笑）親を憎んだことはないです。
もちろん病気ついて葛藤して狂おしくなることはありますが、
たいていの人は乗り越えて来てる訳で、息子さんもたいてい大丈夫でしょう。
ちなみに腎臓はあまり関係ないです。ゴミ？があるのは、ちいさいおまけの部分です。

>>386
涙。。すみません

>>386
ありがとう

再発しますた。

ここ1ヶ月の激務が響いたのか？

退院して８ヶ月足らず。
プレもやっと5mg/2日まで落としていたのに、今日、８週間ぶりに受診したら２＋ですた。

今日からまたプレ 30mg/日に逆戻りです。
正直言ってちょっと落ち込むっすよ。

>>385
こんばんわ その気持ちわかります 私も19歳で発症して25歳 今に至ります どうして私だけ なんで私なの？ 続く↓

>>385
という悔しさと悲しみで毎日泣いてました 世の中ってこんなに辛い事があるなんて夢にも思ってなかったから…

でも病気が息子さんを選んだのではなくきっと神様で息子さんがネフローゼという病気を乗り越えられる力をもっているからこそなのだと 神様に選ばれた人間なんですよ 息子さんは

だから悲しまないでください 元気を出してください お願いします。 終

>>390ありがとうございます。
前を向いて頑張ろうと思います。
あなた様が良くなることをお祈りいたします。
ここにきてよかったです。
僕はおかしくなりそうでした。
皆さん、本当にありがとうございます。

>>388
自分ら本人とは違った苦労があると思いますが、がんばって下さいね＾＾。

>>309
YOUも頑張れ！２＋なら引くのも減るのも早いですよね^^。

>>395
すんません。>>309 -> >>389の間違いでした。

微小変化型なんか、がんとかにに比べれば
大したことない病気ですよ

と思いながら生活してると気楽になってくる
まあ実際そうだしね

389です。

395さん、ありがとうございます。
ちょっと落ち着きましたｗ

まあ、実際日々の生活の中で何か変わるかと言ったら何も変わらないですよね。
プレの量が変わるくらいで、日中は普通に仕事してますしね。

これから一生付き合って行くんだなって再確認しちゃいました。
とりあえずストレスをためないことをモットーにｗ

>>398
まさにそうですですね。再発しても日々の生活にば変化なしです。
微小変化群なら、行き着く先はその言葉だと思います。

体質改善に針治療をしようかと思っています。
一応針では有名な所です。
針で再発のきっかけになったりはしないですか？

ネオーラルを飲んだことのある方に質問です。
ネオーラルもプレドニンと同じように、
徐々に量を減らして中止となりましたか？
それとも突然ですか？

ちょっとのことで疲れる‥体力つけたい〜走りたい〜

402
っビリー。
さすがに動き過ぎか。

24歳低学歴ネフローゼ人生罰ゲームだよ
仕事にもありつけないマジで死にたい

>>404
24歳にもなってそんなこと言ってる貴方に脱帽。ゆとり教育ってやつ？
ネフローゼ無くても同じこと言ってるよ。たぶん。

でも「人生罰ゲーム」のフレーズは使えそうだな。
さんくす。



仕事か会社を選びすぎなんだろ？

この２〜３日、調子悪い・・・。
早朝は−or＋−だけど、夕方仕事から帰ってきて、疲れていると２＋位に
なっている・・。

　疲れているからだけなのか・・・。　　前兆？？？

404だが警備員でさえも受からないよ正社員はムリかも
オイラのスペックは15で病気発症入院退院繰り返しで国立大中退
フリーターで食いつないでいるよ
405さんもネフローゼですか？
みなさんは面接の際病気の事は話しますか？
僕は正直に話しますがやはり人事に嫌な顔されますね・・・

男の人に質問なんですが、
あれを２．３日やらないと　たまりすぎて朝淡白として出てくることってありますか？
それまでは毎日してたのですが、ここさいきんやってないのです。
後ここ最近プレドニンを1錠減らしたばかりなのですが、、ちょっと朝＋−がでてしまって

>>408
一般的には射精しないと体内で吸収されるって言うから、尿淡白として
出ることはないんじゃないかなぁ。やることによって疲労するか、
やらないことでストレスを溜めるかの問題じゃないかな。
ちなみに俺は、できるだけエロいことに触れないよう心がけて
後者を選んでる（まぁ、やるときはやるけど）。

個人的にはそれよりもプロテインによるたんぱく質の摂取が問題なのか
ってのが気になる。

４０６です・・皆さんの見解をお聞きしたい、

自分もここ２、３日朝は−だけど、日中出歩いてくると夜１＋くらいになってる。
それで偶然今日定期外来だった。
病院では−だった。
主治医にこのこと話したら、アルブミンが4.7あるから大丈夫だと思うけどって言われた。
とりあえずはこのまま様子見ってことで。
どっちに転ぶかってところ…
気になるなら病院に行くべし！

>>407
405です。３流私立大卒＋専門学校２年。３歳発病で再発回数２０数回。７年入院。
大学時代が一番再発が酷く、就職活動できなかった。
履歴書に養護学校が入ってるから新卒時代は面接苦労したよ。
最終的に、「昔は身体が弱かった・・・」的な物言いで身体の事は濁して入社した。
３年で退社して、一年間語学留学して次の会社に。
２社目は履歴書の始まりを大学からにしたので、病気の匂いを消せたからすんなり行けた。
マイナス持ってる自分からしたら受かるかどうかは運というか、需要と供給のタイミング次第だから、
数打って当てるしかない。と思う。

>>408
多分無い。入院中とかまったくしてなくても影響ない感じだった。
再発してるときにすると多少治りが遅くなる気がする。。
毎日出来るのが凄いな。タフですね。

>>406
俺はどの時間でも一度でも２＋を見かけると、その後80%以上アウトです。
夜は怖くて測った記憶があまりないですが。。

404です405さんも大変な思いされてかんばったんですね脱帽です
なんかレスよんで勇気でましたスゴイ行動力ですね
俺も見習って頑張ってみます

>>413
405です。
がんばって！！
俺も強く言った手前、これからも目一杯突き進みます。

最近暑すぎる。
ところでふと思ったんだが、こんだけ暑いと外から帰ってきた後とか蛋白でないか？
再発とかじゃないとは思いますが。

体が急にむくんだのですぐ医者にかかったところ、蛋白尿が20gも出ていたため即入院。アルブミンも大量に出ていて血管が潰れてました;
やっとプレドニンが20→15ﾐﾘに減ったばかりだったのでショックです(泣)

>>416
辛いですね。やっぱり20ｍｇ近辺は鬼門なんでしょうかねぇ。。
自分もそのあたりでの再発が多いです。
でも突然蛋白が出た場合、早めの治療なら治るスピードもかなり早いですよね。
Fighting!!

>>417
ありがとうございます(;_;)

大学入ってすぐにネフローゼになり、危うく留年するところでした;　今は夏休み中なので後期までは入院治療でしっかり治したいです。。
プレドニン減らすと再発してしまうなんて…恐ろしい病気ですよね↓↓

プレドニンと免疫抑制剤一緒に使ってる方いらっしゃいませんか？

>>419
おせっかいとは思ったけど、あえて一言。

プレと免疫抑制剤一緒に使っている人に対して、
何が聞きたいのか書いてないと誰も答えてくれないよ。

f

b

>>420
申し訳ありません。
プレドニンと免疫抑制剤を一緒に使って、メリットとデメリットは主にどんな症状があるか知りたかったのです。

やっぱり喫煙はネフローゼに悪いんでしょうか？？タバコすったら再発しやすくなるとかありますか？

まじめな質問なんですが、タンパク控えるように言われている場合
やっぱり精液は飲まないほうがいいのでしょうか？
すごく高蛋白な気がするのですけども・・・

　私の食生活　朝　昼抜きです。３時以降に１回です。
今０．５錠です。１０月の検診でゼロか？
再発防止の為にもこの食生活は続けます。
必要最小限の食事が生命力ＵＰの源と信じています。

アゲ

プレと一緒にネオーラルという薬を飲み始めてから毛が濃くなった。薬も減ったら、毛も薄くなるんだろうか。

ネフローゼ症候群という病気で死にいたることはあるのでしょうか？

治療しないで、浮腫みまくって腹水やら胸水やらで、
肺に水溜まって呼吸できなくなったら死ぬ。

治療はしています。腎臓を半分摘出し、薬を飲み続け・・・

>>429
症候群というのが範囲が広そうですが、
どれも治療していれば、まず無いんじゃないですかね。

ステロイドや免疫抑制剤で反応するタイプなら薬で抑えられることになるでしょうし、
最悪、透析の覚悟まででいいんじゃないでしょうか。
微小変化群なら透析も無いと思うけど。

>>425

仕事で？

質問させてください。
３歳からネフローゼで今年で３０になりました。
３歳からずっと薬を飲み続けていて
今は
プレドニン1.5錠（毎朝）
ネオーラル（朝夕２錠ずつ）
のんでいます。
子供のころ腎せいけんを２回し、入院も９年ほどしていました。

今年の６月、仕事で２週間ほど徹夜が続き過労で倒れてしまい今は休職をしています。
休職中お金は出ているのですが
薬代や生活費等でマイナスとなり今は休職中の収入＋足りない分は消費者金融の借入
でしのいでいます。

東京に住んでいますのでネフローゼの場合、
難病指定、
障害者手帳の交付
等をして、治療に専念しようと思っているのですが、
難病指定、障害者手帳交付等は可能なのでしょうか・・・
過去ログや検索をしてみる限りは厳しいようなことも書いてあり不安になりました。
難病指定、障害者手帳の交付等してもらった経験のある方いますでしょうか・・・
ありましたら、できる限りでいいので詳細を教えていただければかと書き込んだ次第です。

携帯から失礼します。
8月の頭にプレドニゾロン15ﾐﾘで再燃してしまい、ずっと入院しています。ステロイドパルスとアルブミンの点滴を２クールしてやっと尿が出るようになりました。プレドニゾロンだけでは効かないため、免疫抑制剤のネオーラルを飲み始めました。

ネフローゼが再燃してから、身体中のあらゆる臓器まで浮腫み、胃や腸の膨張で１週間吐きっぱなしでした。腹水もなり、一時は死ぬ思いでした。

ネフローゼ症候群で亡くなる患者さんは、現代の医学では少ないそうです。透析も、血液透析で水分を抜けば死に至る事はないそうですよ。
長文失礼しました。

>>435
浮腫みは恐いよね。俺も首に水がたまって息するのがきつくなり、緊急でパルスしたことあります。-_-;;

>>434
おお、俺とほぼ同じプロフィールだ。。。棲家は愛知ですが。
俺は申請したことはありませんが、骨頭壊死等併発された方だと交付されてるようですが、
ネフローゼの場合だけだと厳しいと言われているようですね。
老舗のこちらのサイトで　ttp://www.tcn.ne.jp/~mogu/index.htm　で伺ったらどうでしょう。
アドバイスくれる方も多いと思います。

>>436さん
今日主治医に相談したんですけど、
値段の高いネオーラルを１錠減らす話になってしまいました。
私の場合は再発したのが１８年ぶりなのと今年の２月で徐々に
プレドニンへれらしてきているので、
ねふろーぜの中では軽傷の部類に入るのかもしれません。。
いずれにしても休職中なので生活は苦しいです。

私も子供のころは特に小２から小３までは、
尿がマイナスになるまで１か月ぐらい毎日点滴
↓
マイナスになってプレドニン６錠で治療
↓
１か月に１錠じつ減らす
↓
２錠になると再発を繰り返しえてました。

小４のころはほぼ毎日点滴で学校もまともにいってなかったなぁ・・・

それを考えるといまはまだましですね。。
９年も入院して入院費とか親大変だったろうなぁと、
３０になって今更ながら入院費計算するとほんと親には感謝。。


おれもがんばらないとな・・・

>>437
436です。俺は>>412で書いてた者です。
自分も基本的にはステロイドでおさまるので軽症の部類でしょう。
でも少年期はちょっとのことで再発したので正直かなり辛かったです。

今は、再発頻度はまだ高いですが、治りも早いので外来で済んでいます。
仕事を始めてからの入院は一度だけです。プレ/メドロール以外の薬は慢性小児疾患の対象から
外れたときに止めました。現状はうまくいっているようです。ですので経済的には何とかなっています。
お金はあまり掛かってないと思いますが、親の苦労は437さんの家と同じく大変なものだったと思います。
大いに感謝してます。面と向かっては絶対言わないですが（笑）。

前回再発から9ヶ月経ちました。プレドニンもゆっくりですが、減っています。
このまま数年、再発とおさらばしたいものです。。

437さんは、今が正念場ですね。お仕事もハードそうですから、焦らず、キッチリ体調回復させて
復帰してくださいね。がんばってください！

携帯から失礼します 私も15�_で再燃しました 昨日緊急送還されましたはぁまじへこみます 外来でだましだまし増量して陰性化してたから甘くみてました 今回は4＋です 毎年季節の替わり目は危ないので注意はしてましたが… 今パルス二日目です 誰かお話しましょう

>>439さん
季節の変わり目は危ないですよね。
僕は毎年2月が危ない。だいたい風邪ひいていますね。
パルスって点滴ですよね。たしか３ｈくらいかかるんですよね。
その間暇で暇で・・・
子供の時僕は足の甲に射してもらって、本読むとかしてました。
血管が細くて腕ではとれなかったんですけど、
看護婦さんそうででやって18回失敗して、19回目は注射のうまい先生が無理やり足押さえつけて刺しましたね。
すごく痛くて泣いた記憶あります。

私が今年＋４で再発した時は
プレドニン6錠毎日＋ネオーラル4錠飲んで、寝ていてといわれました。
3日くらいでマイナスになって、4日目は会社行きましたが顔のむくみはひどくて大変でした。
むくみは自然と治りましたが。
自分は学生の頃はマックでバイトしたり、
社会人になっても割と徹夜徹夜のハードな仕事続いても再発しなかったので
もう治ったかと思ってましたが、、寒さと過労には勝てませんでしたね・・・
自分ではわかっていたんですが、会社はこっちの都合を聞いてくれるわけでもなくorz・・・

レスありがとうございます 私も仕事してるんですがやはり気がかりで不安で仕方ないです 実は私看護婦してるから余計に敏感になってしまい… はあ(ノ_・。) 440さんも再燃の時期ってあるんですね その時期になると怖くて怖くて

レスありがとうございます 私も仕事してるんですがやはり気がかりで不安で仕方ないです 実は私看護婦してるから余計に敏感になってしまい… はあ(ノ_・。) 440さんも再燃の時期ってあるんですね その時期になると怖くて怖くて

看護婦さんだと知り過ぎていて逆に不安になっちゃうのかぁ・・・
肉体労働だし完治してもしばらくはおとなしくしておいたほうが良いかもですねぇ。
職場のリーダーの理解があれば夜勤とかは制限してくれるかも出汁

夜勤はしないで日勤専門で働いてました。だから体にはちょうどよかったんです 疲れても蛋白なんかでたことなかったから けど二年目にしていきなり蛋白がおりて 天災と何かは忘れた頃にやってくるんですね（苦笑） 今お仕事してるんですか

IDが変わってしまいましたが>>435です。
私は今年大学に入ってすぐネフローゼになりました;前期の授業単位落とした教科がたくさんあり、今入院中ですが後期にも間に合うかわからない状態です↓ネフローゼの再燃ってなかなか治らないですね(;_;)

風邪と違って予防法がないし原因もよくわからない病気なので大変ですが、みなさん頑張りましょう！

こんにちは 私も15で再燃 今入院してます 大学生なら今後の事心配だよね 私も専門学校のときこの病気発病して結局退学したけど留年してもいいから卒業はしてくださいね 諦めないことです 学歴は社会にでてとても強いものだとしりましただからお互いまずは治療に専念しましょう

ｱﾙﾌﾞﾐﾝ2,3…
おしっこがあんまり出ない…orz

>>447
現在むくみはある？
もしむくみがなければ、利尿作用のあるお茶などを飲んで
様子を見たほうが良いと思うのだけれど。

>>448ｻﾝ
腹水があとちょっと残ってる位で手とか足のむくみはほとんどありません。
先生はｱﾙﾌﾞﾐﾝ2,3なら利尿剤は飲まなくても大丈夫、といってますが明らかに尿量少ない気するんだよな…

あ、ちなみにまだ入院中です…orz orz

アルブミンの点滴するとたいていはすぐ尿が出ますよね。でも保健所の規則？で１ヶ月に三回までしか使えないらしく、三回点滴したのに全く効果が出なかった私が通ります…(笑)
やはり再燃は怖いですね…

>>449
ごめんなさい、入院中だったのですね。
自宅療養されている方かと思い込んでレスしてしまいました。

私が入院していた頃（といってももう30年近く前の話ですが）
ネフローゼで入院している人は必ず「蓄尿」（1日に排出された尿を
全て容器に貯めていくもの）をしたものですが、今はしないのかな？
蓄尿をしていれば、先生も「この人は尿量が少ないな」って
わかるから大丈夫だと思うのですが・・・。もしそうでなければ
先生に「尿の出が少ないのがどうしても気になる」と伝えてみた方が
いいかもしれないですね。

449さんの状態が早く安定するよう祈っています。

>>451ｻﾝ
いえいえ。
蓄尿は毎日しています。
さらに担当医にも尿量減ったと思うんですけど…
と訴えても、6、700ml/day出てればまぁ問題は無い。
と言われてしまい…orz
でも自分的にはもっと出ないとﾀﾞﾒな気がする。
体重日に日に増えてるし…orz orz orz

>>450さん
点滴は確かにデフォでは３回でしたね。
子供のころ３回で駄目だと５回、
それでだめだと、ごつい機械持ってきて、
黄色の液体の注射をすごくゆっくりいれてたなぁ。。
それはすごい長くやってた記憶ある・・・
黄色いのは何の点滴かは覚えてない・・・
１か月ぶりに針抜いて風呂入ったとかあったな・・・
そのあと、また点滴とか・・・

>>452さん
尿増やすなら、麦茶多めに飲むとか・・・
最近ネフローゼ水分制限あるみたいですね。
子供のころはそういうのなかったが。。
点滴していて６，７００ｍｌだと少ない気がするなぁ。
僕は１０００以上は出ていた気がする。
個人差はあるでしょうけど。

再発すると体重は増えますよね。。
でもとりあえずマイナスにしてからですね。
あまりよくないけど、病院食1/4残すとかぐらいなのかなぁ・・・

私も入院中です。
アルブミンとステロイドの点滴したら６リットルの尿が出ましたよ！腹水になるくらいまでたまってたんですけどね…でも、そもそもアルブミンの点滴って他人の血液が成分なのであんまり使わない方がいいんですよね(;_;)

>>453ｻﾝ
そうなんです。
水分制限もあるんです。
でも尿があんまり出てないと腹水にまた溜り始めるんじゃないかと思って飲み物飲むのも恐いというか…

主治医の先生はもっと飲めばもっと出るよ！と言いますが…
(今一日1000ml制限ですが怖くて500とか600しか飲んでない

一日1000ml制限で500〜600しか飲んでないなら、尿600ml出てれば十分じゃないですかね。
人間尿以外でも、見えない汗とかで摂取した水分の1/4くらいは外に排出されるので。

>>456ｻﾝ
でも水分以外にもご飯をしっかり食べているのでその分出てない感じです…自分的に…
でも気にしすぎも良くないんですかね。。。
とにかく腹水がまた溜りださなければいいんですが…
てゆーか、早く尿蛋白治まって血中にとどまってくれｱﾙﾌﾞﾐﾝ…！
今日の採血でも2,3…orz
いつになったら上がってくるんだ…

質問なんですがネオーラルを三年近く飲んでます減量したらまた蛋白がでてくるんでしょうか 同じように飲んでて減量した方いたらレスくださいネオーラルと早くお別れしたいよ だって高いんだもんm(._.)m

>>458
私もネオーラル飲んでます。プレドニンの量を減らして再発しない場合、ネオーラルもﾐﾘ単位で少しずつ減りました。しかし一回ネオーラル服用中に再発しました。一粒570円×二錠×30日…高いお薬ですよね↓私の場合薬代だけで１ヶ月５万円です。。。

おはよございます ひゃー(◎o◎)!!それは高いですね(T-T) 自費ですよね私も最高四万円近くかかります 今は服用してますか 私は25ミリの６このんでます 悲しい(ﾟｰÅ)ﾎﾛﾘ

おはようございます。
私の場合、ネオーラルの他に結核と肺炎などの感染症予防のお薬とプレドニンと胃薬飲んでます(;´д｀)
ネオーラル高いですよね↓でも一番副作用が軽いから助かってます。副作用に不妊症になる免疫抑制剤もあるそうですよ(恐)

精液は飲んでも大丈夫ですか？
Ｓ○Ｘで激しい運動が出来ない分彼氏が喜ぶことしてあげたいんですが、
タンパク制限があって・・・

>>462さん
彼氏の人は
飲ませたことで再発したら、
悲しむのでは。。

462さんが健康になってくれることが一番喜ばれると思いますよ。

>>462
１ｇもないから大丈夫

村山聖の写真を見るとこれ自分か？と思える。
将棋がまたやりたくなってきた。

良質なタンパクを適度にとるのはいいことなので
人間の組成に近い精液なら良質なんではないかと。
しょっぱいものとタンパクが恋しいネフにはちょうどいいかもｗ

蛋白は下りてないが、最近水分取ってる割に尿量が少なくて欝だ。。

>>467
単純に汗かく量が多いんじゃない？

今年19歳、ネフローゼ歴17年目ですがお笑い芸人目指してます。
何年か後に万が一テレビなどに映れたら「あっこいつの事か」と思ってください。

>>469
お笑い芸人なれると良いね！
ネフローゼ仲間、応援します

>>468
職場が冷房ギンギンに掛かっててあまり汗はかいてないかなぁ。
今日通院の予定だったが急な仕事で休めなくって来週に。流れが悪い。。

>>469
がんばってよー。有名になったらネフローゼの知名度もついでに上げちゃってください。

私は１６才の時に発病しました。１１年経った最近やっとプレドニン０なりました。はじめてなので少しビクビク
発病した時は誤診され、ネフローゼとわかった時には、プラス３０キロ!
おかげで身体のあちこちに妊娠線が…
因みにネオーラルとゆう薬は飲んでいません。

>>472
ナカーマ
私も18歳で発病し、最初は誤診で風邪と言われ、風邪薬を処方され二週間蛋白尿とアルブミンがでつづけたために13キロも体重が増えて腹水になり即入院しました。その時点で違う病院で診察してもらえば良かったと後悔↓

お腹だけではなくふくらはぎや太ももも肉割れして妊娠線みたいなのが･･･ちなみに今学生なので足を出す今風の格好ができなくなりました。
ネオーラルの副作用もプレドニン同様辛いですよ。できるなら飲まない方がいいです。飲んでから最低二時間は体がだるくて熱くなりますし、私の場合めまいが酷くて早朝の授業は出れない状態です。

>>４７３
妊娠線辛いですよね。
私もお腹、太もも、ふくらはぎ、そして足の甲までできてしまいました
もち、スカートなんてはけません
私の場合誤診は膨れるじんましんと言われましたが、出された薬はプレドニンでした。あの時は無知で何にも知らずに服用続けましたが、たった２錠だったので効くわけもなく…。
大きい病院で始めてこの薬は大変な薬だとしりました。

今日からネオーラルを処方されましたorz
＋プレ４錠／日
薬代が高くて泣けてきます。

>>475
えっ、今は薬代って取られるの？
自分が治療していた頃は、難病指定されているから
薬代なんて1円たりともかかったことがなかったんだけど。

>>476
475です。
東京などでは難病指定されているようですが、私の住んでいる福岡では難病指定されていないんですよ。
同じ腎臓疾患でも、膠原病であれば難病指定されているようです。

ネオーラルを服用して３日目ですが、服用後２〜３時間はだるくて仕事になりませんわ。

東京でも深刻な場合でないと、
難病指定はされないですね。
小泉改革のころ、今まで難病指定だったのに変った人もいるらしい・・・
年金食い物にしている一方で、本当にお金、病気に困ってる人には国から援助ないのでは。。
憲法25条の生存権を自民の人は声を出して読んでほしい。

ho

>>472
俺も同じく最初は誤診から始まりました。
近所の病院行ったら（身体がだるいのは）風邪ですねと言われて風邪薬貰った記憶がある。もちろん尿検査なし。
２ヵ月後、まぶたがあまりにも腫れてて、当時小学生だった俺が家でゴロゴロしてる時間が多かったのを
母親が心配して大きな病院に行ったら、ネフローゼと診断された。
２年後、退院して地元の中学に通うことになった。その「風邪ですね」ドクターは、中学校の校医をやっていた。
学校で検診があり自分の既往歴を見て「ネフローゼかぁ。これは大変な病気だねぇ。」とのたまうのを聞いて、
沸々と殺意が沸いた。「あんたは風邪って言ってたけどね！」って、言ってやりたかった。

プレ０おめでとうございます。俺もその時の到来が待ち遠しい。。

おれの場合は大きい病院へ親に連れていかれて
割とすぐネフローゼと診断されたらしい。
病院に入院したとき２歳だったんだけど、
入院して３０ｋｇくらいあったとかいってたなぁ。。
同じ病室のネフローゼの子が死んだりとかしていてたの
何となくだが覚えてる。
で４歳で腎臓専門の新潟の吉田病院に入院して
６歳ぐらいで退院にして、小２で再度再発。
小２から小５まで再度入院養護学校の先生がベッドまで来て教えてくれてたなぁ。
いまだに割り算とかちゃんと習った記憶ないｗｗ

小６から今３０までは長期入院はない。
再発して２，３週間入院はあったけど、中１、高３かな。

東京の大学入学してからは東京の病院いってるけど、
東京は点滴治療ではなく、
プレドニン６錠＋ネオーラル４錠毎日飲んで家でおとなしくしてろとかいわれた。

今はネオーラル３とプレドニン1.5
病院の先生はネオーラルは
一生飲むくらいの気持ちでいたほうがいいとか
いってたなぁ・・・

完治する病気ではないからあきらめてはいるけど。
でも、親とか先生とか周りには感謝してるよ。

やっぱりプレが無くなってもネオーラルは続くんですね。副作用がつらい…
(;ω;`)

おれの場合プレドニンのほうが副作用きつく出たなぁ・・・
身長も１６５ｃｍくらいだし
高校のころ膝とか足首とかすごい夜痛かった。
体毛が濃いとか。
吹き出物が高校の頃はむごかった。
食欲はあまりないけど、今５０ｋｇくらい。

ネオーラルも副作用結構出るのかぁ・・・
もう成長期終わって飲み出したからかもしれないけど。

この病気って、薬の副作用がなければここまで悩まなくていいのにね。

ところでみなさん、ネフローゼ関連でオススメの本とかありますか？
地元の本屋は腎臓病の本は何冊かあるけど、その中のネフローゼについてはほんの触り程度しか書いてなくて。

googleで検索したり
2chのこのスレ見たりのほうが
今だと濃い情報得ることできますよ。

はぁ〜、今年でもう４度目の再発です。
減らすペース早過ぎんのかなやっぱ。
去年は２回しか再発しなかったのに・・・
もうこんな繰り返し疲れたさ。

>>486
さすがに年4回は多い気がするね。。免疫抑制剤併用で4回？
俺は年1〜3回程度で、正直自分より再発しやすい人はこのスレはいないと思ってたけど、負けた。。。

20mgの鬼門ラインは最近超えるんだけど10mgラインで失敗するから、10mg期間がえらい長くなってる。。

みんなが良くなりますように。

いつも祈ってます

>>488
さんくすです＾＾。

おはようございます。
私はプレ20ミリで再発したため、また40ミリからスタートです。顔はまた丸くなり肩に肉･･･憂鬱になります

>>487
過去最多だよ・・・（＞＜）
私の場合はゆっくり減らしても速く減らしても大体５〜10mg位で
再発してるから、遅かれ早かれ変わらんだろってことで、10mgまでは
がんがん減らしてる。ここ３ヶ月で30→５mgで再発さ。今朝はもう++++になってた、はぁ。
ネオーラル使い出してからは1〜2週間で治まるようになったんで、
再発中も仕事普通にこなしてる。
あんまり水溜まり過ぎてくるとズボンも履き辛くなってくるんで、
ラシックス使って水抜きしてる。
・・・こんな生活長生きせんだろなぁ。

>>491
俺は25mgから10mgまでで１1ヶ月掛けてる。。ここ数年の最低値まできてるけど結構順調。
俺も再発しても、増量すれば仕事しながらでも直るタイプなので困るのは衣服と見た目だけかなー。
心は十分に折れるが（＞＜）。

月の4分の１は日を跨ぐまで仕事があるので、俺も長生きする自信はないな。。

前同じ病室に入院してた人がネフローゼで亡くなったって聞かされた時を思い出したら、生きてる私達は幸せな方なのかもしれないと思ってしまいました。
プレを減らすと再発するなんておかしな話ですよね。原因もわからないのに治療法だけわかってるなんて、本当に薬に頼っていいのだろうか…と毎日考えてしまいます。

治療法もプレドニンですからね。
私が子供の時入院していた記憶だと
プレドニンって腎炎、肝臓病、血友病の人も飲んだりする薬だったきがする。

難病だと、治療法もよくわからないけど、
プレドニンみたいな副作用も大きいけど
とりあえず病気を和らげることができるある意味魔法の薬なんでしょねぇ。

原因が分かれば本当に直す薬できると思う。

最近部屋が汚い。。。。と思ったら蛋白降りてた。
身体だるくても、安易に休むわけにはいかないから仕事には行くけど
掃除は安易に休んでしまうので、気が付けばゴミの山。。。
俺にとってはわかり易いバロメータだ。。

プレドニン12.5�rまで減ったんだけど、
どうも再発した気配。
異常にカラダがだるいし、尿蛋白検査紙はイヤな色してるし。
明日、病院行って検査受けてきます。

>>496
市販の蛋白を調べるのって信憑性ありますか？
私の場合常に緑色(たくさん蛋白が出ている)になるんですが、病院で検査しても蛋白出てないんですよね…

>>497
試験紙の名前を教えて下さい。

496です。
〉497さんへ
信憑性は…どうでしょう。
今回が初再発っぽいから何とも言えません。
医師の診断次第かな。
また報告します。

>>499なんでもない事を祈っていますよ

>>498
TERUMOの新ウリエースBTって検査薬です。

>>499
ネフローゼは再発したらなかなか治らないんで…再発してないといいですね。

>>497
信憑性ある。
計り方の問題では？
朝イチですか？
尿を浸ける時間は一秒ですよ。
それでやって毎回濃い緑なら確実に再発。
病院ではマイナスで血中アルブミンも減少してないなら計り方の問題でしょう。

ここ1週間程、背中の左上部分に鈍い痛みが………
果たしてネフローゼと関係はあるのでしょうか。
1週間程度でも実は物凄いヤバめな事態になることはあるのでしょうか。
最近再発したのでちょっとしたことも気掛かりでしょうがありません。

>>503
背中の鈍痛は私もありましたよ。偶然なのかなんなのか、その後再発したことあります。あくまでも私の場合です
試験試で検査病院いってみては(・・?)
何でもない事を祈っています。

私も疲れた時やイライラしてる時背中(特に左下あたり)が痛くて病院行って血液検査してみたらみごとに蛋白が出ていてコレステロールもマヨネーズ一気飲みしたってくらい高くてびっくりしました。

ストレスだったり
虫刺されだったり
食中毒だったり

いろんなことで再発するので、やばいと思ったら即病院いったほうがいいかも

ネフにかかって1年半プレドニンを今15mg飲んでます。最近気づいたのですが、足の付け根あたりから太股の内側にミミズばれのようなものができてました。これは副作用かなんかでしょうか！？すごく気になります(>_<)

>>507
腫れてたりかゆかったりするの？
もしそうじゃなかったら、肉割れかもしれないね。
詳しくは下のHP参照して↓
http://kw.allabout.co.jp/glossary/g_cosme/w005616.htm

503です。レスありがとうございました。
まだ痛みが続くので、念のため一度病院に行ってみます。

>>503 >>509
何でもないといいですね。また、結果教えて頂けたら嬉しいです。

全く薬使わずにうまくいってたんだけど…
どうやら今日の合宿研修で長時間歩いたせいで再発したっぽいorz
身体が異様にだるい…
まだ家に帰って尿検査してないからなんとも言えないけど、はぁ…

思い過ごしだったらいいんだけどな…

>>509さん
どうだった？
皆心配しているんだよ！

ネフローゼンメイデン・・・

>>509さん病院どうやった？

プレドニン飲んで尿が１日５リットル出た時は気持ち良かった
人間の体って不思議だよな 精密なんだがモロいんだよ
この病気なら良かったと思えたら幸せだよなー

六月に初めてネフになりプレ10粒からスタートしようやく4粒になりました！早いかな！？副作用とかつらいけどみなさんがんばりましょう！

>>516よかったね！

〉〉517ありがちゅ

＞＞517

ネオラール３錠
プレドニン１錠

とりあえず安定してます。

書き込み…少ないな。
それだけみんな安定してるって事かな？

２歳の息子が今年７月に発病して入院｡
プレ６錠からスタートし､来月から１錠１日置き(ネオーラルは0.5ml/day)になりようやく退院できそうです｡
日に日に顔がスッキリしてる気がします｡

長かった…｡

>>よしよし！
　大丈夫だよ

「ブレードランナーブラスターを語ろう！」
http://hobby10.2ch.net/test/read.cgi/gun/1183880241/l50
というスレで「うるせえネフローゼで死ね！ 」という
残酷なカキコミを発見しました。
どういう人たちの集まりかは詳しく分かりませんが
あまりの無神経さに、久しぶりに落ち込んでしまいました。

>>524
何を論じてるスレなのか全く判らなかったYo。^-^;;;

今週6週間ぶりの通院でちょっとコワイ。ちょっと前に風邪引いてたし。。

>>535　大丈夫ですよ☆

>>524
読めばわかるだろうに。
ネフの業界人がいてスレ住人に嫌われているだけ。

むしろ>>524のメンタルが心配だよ。

>>526
サンクス☆

私は16年前に発症したんですが、いまだに再発はしていません。
ここを読んでいると、ラッキーなのかな、と思います。

暴飲暴食や不摂生をしたとき、
ふと、病気のことを思い出したりして恐ろしくなり
反省する毎日です。

味のある食べ物を好きなだけ食べれる喜び。

食べてもないのにどんどん膨れ上がる顔・首・肩。

あのときを思い出すのも怖いです。

再発にびくびくして生きていたあの5年間。

副作用、きついけど皆さんがんばってください。

せめて人生の半分ぐらいは、プレを飲まない期間が欲しいものだ。

みなさんインフルエンザ気をつけてくださいね。

プレドニンが０になって1週間が過ぎたけど
両肩は40肩の様だし、両手は突き指の治りかけみたいに握れない
両足の踵と膝は関節痛　ん〜
2年間服用しつづけたプレドニンは０になっても　いつまで副作用を及ぼすのかなぁ〜
それとも　まだ服用を続けている異なる薬のせいなのだろうか？

減った減った。５年ぶりの隔日投与になった。
ムーンも減衰するんだろうが、ムーンじゃない頃の顔なんて思い出せない-_-;;

むくみとムーンって違うのか？

>>534
まったく別物です。

>>535
じゃあどう区別すんだ？　画像とかない？

>>536
ある程度の量のステロイド飲んでる方ならいづれ判りますよ。

蛋白尿は臭いがくさいですか？

整形でもとの顔に戻しましたよ。
もとに戻すだけなら人の目も気にならないし。
再発する度に３０万いるんですけど顔がスリムになるんで安いもんですよね。

ネフローゼに効くらしい漢方薬でキササギ？という物の効果、または使った人の感想を知りたいのです。
知っている方がいたら、是非とも教えて下さい。

プレを2年間飲み続けてやっと2錠に減りました。しかし今日検診に行ったら、尿から糖が検出されたんです。これやばいんですか！？先生はプレの副作用だから飲まなくなれば無くなるって言われたんですが不安です…。

>>541
私もプレ服用してた時は糖おりてましたよぉ。
私はプレ１１年間飲み続けましたが、それに対する薬は何も飲んでいませんでしたよ。2ヶ月前初めてプレ脱しましたが、今は糖も蛋白もおりてません
油断大敵ですが、私の体験でした。

>>542

そうなんですか！？貴重なお話ありがとうございます(>_<)少し不安がとれました(^-^)

最近漢方のみはじめた。
このまま再発しなければいいが
腎康丸とかゆうやつ

>>544
俺以外にこのスレに飲んでるやついるとは(笑)
俺も１年間再発してないがヤバい季節ではある

>>544>>545さんは、主治医に相談して腎康丸を飲まれていますか？
自分は主治医から、プレとネオーラル飲んでるし、日本で認可
されていない成分が入っていると言われ止められました。
認可されていなくても、副作用も無く再発防止の効果があれば
飲んでみたいのですが…

誰か教えて下さい
最近おしっこがくさいです。
試験紙では問題なかったのですが、
あわ立ちが半端じゃないし、
心配です。

似たような症状に数年悩まされていましたが血液、尿検査共に正常でした。
亜鉛を摂取するようになってから直ぐに改善したのですがネフとは
関係があったのでしょうか？因みに発生したのはデスクワークを
初めてからでした。寝不足や姿勢の悪さ等が単なる原因だったのか
未だに分かりません。

>>546
無理って言われるだろうから相談してません。
ちょっと高いですけど効果あると思いますよ

>>542に書き込んだ者です。昨日病院に行ったら尿蛋白が3+おりていて、またプレ生活に戻ってしまいました。気を付けてる時に限って再発するもんなんですね。まず１５ミリで様子を見て自宅にて絶対安静の為仕事もお休みしています
私は一人暮らしなので、生活もきになります。この病気で一人暮らしされてる方はいますか(・・?)

>>549
レスありがとうございます。
自分で踏み切られたのですか、すごい。
自分度胸ないです…
効果があって良かったですね。

>>550
一人暮らししてます。ここ数年プレと縁が切れません。
調子は悪くなく、再発は１年近くしてませんが、連日の深夜残業が続いていて蛋白が怖くて測れません=(.

今プレ2錠飲んでるのです。普段は全然泡立たなく調子いいのですが、バイトや飲みでオールになった次の日に少し蛋白がでます。これって再発なんですか！？この状態が3錠くらいからずっと続いてます

>>553
オールの次の日に測れるなんて勇者だなｗ。
少しってのが程度が判りませんが、＋以下なら大丈夫でわと。。

１０年ほどこの病気と付き合っています。
今年の７月までは順調だったのですが
７月から今月にかけて
五回も再発しています。
ここまで頻発しているのは過去に覚えが無く、
さらに原因もわからず、（二回ほど風で再発、あとは思い当たる節無し）
どうしたらいいものかとおもっています。
何かアドバイスをよろしくお願いします。

この病気原因わからないから厄介なんだよね…医学の進歩が期待されてるなら原因わかる日も近いのかなぁ

>>555
もちろん病院には行ってるんだよね。で、当然プレドニンも
飲んでるんだろうけど、何錠くらい飲んでるの？
せめてそれくらいはわからないとアドバイスのしようがないっす。

プレドニンは一日２０mg（５mg×４錠）（朝晩２錠ずつ）
それとブレディニンという薬を3日に一回８錠飲んでいます。
前回は三週間ほど前に再発。
尿の泡立ちから怪しいと思ってましたが、だるいなどの自覚症状はほとんどありませんでした。
今日も、やけに泡立っているので嫌な予感が。。。

突然失礼します。…難治性ネフローゼと微少変化型ネフローゼって何か違うんですか？
区役所で難病指定について聞いてみたら「みんな同じなんじゃないですかね」なんて言ってたのでよくわからなくて…


どうか教えてくださいm(__)m

教えて下さい。ネオ-ラルは服用後　どの位できいてくるものなのですか?
六歳で　最初はとてもプレドニンが効いていたのに、最近は　あまり効かなくなったようで、プレ4錠
ネオ-ラルを一日60mg服用して３日ですが、日に日にたんぱくが増え、今日は　朝は３プラスでしたが
午後からは四プラス。しかも　尿はよくでますが、なんだか　赤っぽいような感じなんです。
腎臓に負担がかかってるんですか?
とても　不安で不安で。　むくみはまだないようです。

僕もネフローゼで中学一年のときに発症して、
５年経ちましたが、治りません。
しかも、原因不明の目の病（左目に傷）が出来て、
その傷が２年以上治りません
ネフローゼも目も痛いし、辛いし、いつ治るかわからないので、
真面目に死にたいです。
病気だから偏見もかなりありますし、
バスケもできなくなったし、学校もロクに行けず、
成績も下がる一方ですし、
家庭では僕愛人の子供で父親いないんですよ。
それで養父（現父親）と母親が毎日いがみ合ってるし、
養父は借金ばかり作って、借金取りが押しかけて来そうだし、
母さんも養父に騙されて、ずっと我慢してきたけど、絶えられなくなり
最近家出ばかりして、家庭崩壊してしまったし、
僕はアメリカ人で、外国人であり、
日本に来たとき、「アメリカに帰れ」とかかなり言われたし、
人種差別もありますし、友達も１人もいないし、
なにもかもうまくいかないから僕死んだほうがいいのかな？
最近真剣に思ってきました。

友達が風邪引いて緊急入院になりました。まだ再発はしてないみたいですが大丈夫なのでしょうか?

>>561
友達がいないと思うことが一番の害。バスケやってたんじゃないの？
人付き合いを絶やさず自分なりの特技を磨いていけば、何とかやっていけるさ。

>>562
運次第だね。。こればっかりは。

>>561
レイシズムはアメリカのほうがきついだろ
何言ってんだか

ネフロ-ゼって　遺伝はないって聞いていましたが、
兄弟でネフロ-ゼってしまいました。。幸い　兄の方は　再発はせず八年たちました。
弟の方は　頻回再発です。初発が軽く外来で治療していましたが、風邪のたびに、蛋白がでるので、
今回初発時の治療をすることになりました。ネオ-ラルもはじめました。
なんだか、初発の治療をするのに、今回ネオ-ラルは必要なのか、疑問です。。ちなみに男の子三人兄弟のうち　上と一番下です。
親として、自分を責めずにはいられません。。。

>>560
私もﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝだけじゃ全然蛋白減らなくて(一日10ｸﾞﾗﾑ位出てたらしい)ﾈｵｰﾗﾙ併用してます。
最初の1,2ヶ月は効果は？な感じでしたが3ヶ月4ヶ月とたつうちにどんどん蛋白が減り今ではﾏｲﾅｽまではいってないですが0,3ｸﾞﾗﾑ/dayまでになりました。
個人差かなりあるようですが良くなると信じて頑張って下さい！

インフルエンザに掛かってしまった。
通院と体調不良で有給を使い切ってしまったので、高熱状態で会社に。
休みに入ったので病院に行こうと思ったらすでに熱が下がってた。
が、泡立ちが起きている。。。測りたくねぇ。。。

去年の５月に急性でネフローゼを発症し、つい最近３度目の再発をしてしまいました。
ネオーラルはスタート時の100�rに戻しましたが、他の人よりも副作用が出やすいのでどうしてもプレは減らしたまま戻していません。
自分では気を付けていたつもりが調子が良くなった頃に再発してしまいとても落ち込んでいます…
薬や安静にすることの他にこの病気の治療方法はないのでしょうか？
今25歳なのですが副作用も辛く、このままでは子供も産めません。早く完治させたいです。いろいろと教えて下さい。
長文すみません。

>>568
私ﾈﾌﾛｰｾﾞがすごいひどくて(妊娠中は尿蛋白10g/day)なおかつﾈｵｰﾗﾙ150m/dayの時子供産んだよ。
腹水胸水心肥大とか、かなり苦しかったけど。

何かあるごとに再発を恐れてビクビク暮らしていくのにはもう疲れたよ…



ﾁｸｼｮｳ…

>>570
小梅太夫のメロディーで読めばいいのか?

>>571
本当に参ってて大真面目に書き込んだんだが…俺が馬鹿だったな。
忘れてくれ。

>>572
再発なんて気にしたら負け。とか心無いこと言ってみたり。

俺も再発20回以上、ステロイド25年。今回の風邪で悪化したら人生と縁切りたいと思っていたが
今回はなんとか乗り切ったみたい。
こころは何時でも崖っぷち^-^;;; 絶対人には見せないけど。

心はいつでも崖っぷち
本当その通りだよ…
安心感が欲しい

この国の人生査定システムでは、ネフ再発によって失われていく時間、容貌、健康が
「普通」の人と肩をならべる事がおこがましい程の壁を作っていくよ。
資本主義の根幹となる資本が人並みの規格を満たせなくなるから。

「普通」の人にはすごく住みやすい国かも知れないけど、
規格を満たせずメディアに負け犬の烙印を押されると、とたんに居場所が小さくなる。
毎日息苦しいね。

569さん貴重なご意見ありがとうございます！568です。
出産は大変だったみたいですがお子さんは健康に育っているでしょうか？ネオ服用中の出産は子供に障害はでないんですか？
あと何度か再発して完治した方とお話してみたいです…誰かいらっしゃいませんか?!

蛋白でてるときの(早朝)尿って黄緑っぽい？
今､入院中で再発かどうかのせとぎわなんだけど…
結果聞くのが怖い(;ω;`)

蛋白出てるか出てないかは泡立ち具合で判断するがよろし

>>576
ﾈｵは服用しててもほとんど胎児に影響は無いと思いますって妊娠中に言われてた。
ただﾌﾟﾚも飲んでるし、(ちなみにﾊﾟﾙｽもやった)ﾈｵ以外にも薬大量に飲んでるから奇形児や障害児の可能性は十分に覚悟しろとも。

でもいざ産まれたら超低体重だわ、酸素ﾁｭｰﾌﾞはつけてるわで最初は大変だったけど、現在六ヶ月、何処にも異常なくすくすく育っています。
私の主治医も子供の主治医も皆口を揃えて「本当に運がよかった」って言ってます。
ちなみに尿蛋白は現在進行形。。。(＋1)

>>578ありがとう
結果､(ｰ)だったよ｡
ﾈｵ増量と安静でとりあえず乗り切るよ！

>>579
そうなんですかぁ…
なんか病院でネオもらうと注意書きがいっつも入ってて、『妊娠中の方は絶対服用しないで下さい』ってもあったので服用中は妊娠・出産できないと思っていました。
お子さんもすくすくと育って何よりですね!!育児中は規則正しい生活なんて到底無理でしょうけどご自身のお体も大切に頑張って下さいね。

今大学生なのですが、一年間に四回も再発して入院しての繰り返しで留年してしまいました。もうやだ。ネフローゼの原因わからないなんて意味わかんない。

>>581
ありがとうございます。
お互い頑張りましょうね〜

ふと目について全レス目を通してみました。

自分は６才で慢性のネフローゼを発症（病名として正しいかはともかくこう言われた）
最初は一部の人と同じく風邪だと診断されつつもむくみがとれない事で
親が不審がり、病院に再検査を依頼した事でネフローゼと判明。

都合７回ほどの入院、２０回弱の再発を繰り返しつつも中２の時の入院を最後に
とりあえずは再発していない感じです。
１４の時からなんで２０年、何とか健康にやってこれてます。
（高校生の時に別の病気になっちまいましたがネフローゼとは関係ないと思う）

皆さんの書き込みを見て、小学生の頃を思い出しました。
いじめにも遭い、体育の授業も受けられず、海へも山へも楽しみがない。
情けない話ですが、みんなと一緒に遊びたいって泣いてましたよ。

私があえて言うなら一部の人も書いてますけど、調子が良いからといって
そこで気を抜くと再発することが私の時は多かったようです。

書いただけで何を出来るって訳ではないんですが、
皆さん、自暴自棄にならずにがんばってください！

584さん、気を抜くと再発していたとありますが何の気を抜いていましたか？
食事？睡眠時間？私は気をつけているつもりなんですが再発してしまいます(;ー;)
担当医に聞いても病院と同じ生活を。と言われるだけで一体何に気を使えばいいのだろうと悩んでいます。

風邪に注意、熱風呂には入らない、体を冷やさない、睡眠を十分とる、適度な運動をする。

これで五年間再発してません

ちなみに小さい頃はプレドニンを短期間で大量に服用し、一気に減らす方法でした。
例・＋4の場合、各二週間８錠→６錠→４錠、隔日で２錠。終わり

休みが多くて学校で同じクラスの奴にバカにされた
ムーンフェイスでいじめられた
肌荒れが酷いって理由で殴られた

でもまわりに何人か心配してくれた人がいたから乗り越えた

今は尿淡白が5gでてて、薬の量も多い。

でも、いつかいいことあるかなーって思ってる。

皆さんの中で、蛋白が出てるけど、どうしても病院に行きたくない又は
行けないなどの理由で自分でプレドニンの量を調節した事のある方いますか？

>>589
ムーンの副作用がいやで勝手に調節したら再発したしプレは増えるしで最悪でしたよ。

>>589
プレが多少余ることが多いけど、さすがに蛋白出てる状態を抑えれるほど余ってることはないので、
諦めて病院行ってますね。。。

キササギを煎じて飲んで40年以上前に治った人が現実にいました。病院は遠いところにあったので、母に大泣きしながら1度だけ診察してもらい
キササギの小さい白い実を煎じてのむよういわれ、それをしていたら少しずつオシッコが出るようになりその後は飲むとすぐにガンガン出たそうです。
わたしも腎せいけん2回、5年で入院5回合計180日入院し今もプレ、ネオのんでます。キササギは舗装道路のわきによくあると言ってましたが
そのうち見つけてためしてみたいとおもいます。

風邪とかの要安静時に安静にしていられないイベントが来るかどうかで左右される。
ヌルイ生活してるときはやっぱり再発も少ない。
バランスが難しいよ。

今日から入院orz

ほしゅ

みんな頑張れ。俺も頑張る。
正直健常な人と会話を合わせる事は出来るけど、心を合わせることが俺はできない。
10年も20年も人と違うレールの上を走って来て、今や違う個体になってしまった気がする。
寂しい。友達に囲まれて居ても、家族といても寂しい。溶け合えない。
心の免疫抑制剤が欲しい。。

浮腫は、片足のみに起こることがありますか？
ひざから下です。

>>597
自分の感じだと体重が掛かっている所が浮腫みやすい気がしますね。。

>>598
は？

600げとした俺は神

仕事を辞め長期休職していた方いますか。
社会復帰にとても不安を感じています。

age

過疎ってますね。まさか、みんな寛解したとか!?

みんな諦めたんじゃねw

諦めたら試合しゅーりょーだ。（ｂｙ安西先生）

男子高校生なんだけどやっぱオナニーってあんましない方がいいの？？

最近検査紙が緑色を示す事が多々ありました。
今日最寄りの病院に血液検査してもらったら総蛋白6.0アルブミン3.5と基準値以下。
(普段は総蛋白7.3辺りアルブミン4.3〜7辺りです。)
しかし尿は事前にお茶を沢山飲んでいて薄いのが出たのかマイナス。
かかりつけの腎臓内科は予約外ではなかなか診てくれず、４.５時間待ちはいつもです。
今蛋白が落ち着いてるなら安静に過ごせばいいのか
週明け早急にかかりつけ医に診てもらうべきか
本当に悩んでいます。
何もしないでも、
安静にしてれば蛋白は治まり、血中蛋白も自力で回復したりする事もあり得るのでしょうか？

もし再発してるなら勝手に治まることってまず無いんじゃないかな？気にするなら行くべきだとは思うけど。
ところで、最近また情報収集してたらLDLコレステロールが治療の妨げになっていたり再発の切っ掛けになったりする、
というものを見つけた。信憑性の程は分からないけど、悪いものじゃないし肉より魚を増やすと良いかも知れない。

>>607
自分も経験あるんだけど、再発している時ってどんなに
薄い色の尿でも、蛋白3とか4とか出るものだよ。

607さんの場合は病院で検査したら蛋白尿がマイナスだったってことだから
あまり心配しなくても大丈夫だとは思うけど、どうしても気になるようだったら
市販の尿検査紙で毎日起床時に尿検査して様子をみるのが一番かな。
（もう既にしてたらスマソだけど）

>>608さん、返答ありがとうございます。
>>609さん、ありがとうございます。
そうなんですね！経験者の方のお話とても参考になります。
蛋白が落ち着けば血中蛋白も戻りますかね？
一時的に蛋白が出て安静等で自ら治まる事はよくあることですか？
初発のみでまだ再発の基準や程度がいつも分からず
不安ばかり先走ってしまいます。

再発してるかどうかは、医師の診察が必要だよ。
受付とか看護師に事情を話せば、4.5時間も待たされないと思うけど・・・
悩んでないで、できるだけ早めに腎臓内科に受診したほうがいいよ。

>>611
そうですよね、病院行きます。
病院に事情電話しましたが長時間待ってもらうとの事でした。

ho

先週カゼを引いて、ずっとだるいと思ってたら、蛋白尿が続いてます。現在３２歳で、５歳の時から
かかってもう、１０数回目の再発です。
せっかくここ３年再発なしで、やっと薬（ネオーラル+プレドニン）とも縁が切れたばかりだった
のに・・・

あの緑色に染まった試験紙見る度に、ああ、またかあって、落胆します。
一体いつになったら治るんだろう。ちなみに、ここ１０年はは三年毎の再発で、いづれも
カゼを引いたときに再発してます。気をつけていたのに、本当に情けない・・・
仕事も忙しいのに、病院行きたくないよ、とほほ。

614です。立て続けに書くけど、急にいろんなことがイヤになってきたなあ。
来週は大事な仕事を休むわけにはいかないし・・・
一応常にプレドニンを5mgを40錠くらいは持っているので、数日これで
なんとか耐えて、来週の木か金曜あたりに、仕事の合間をみて病院に
行こうかと思う。

周りに結構亡くなった人や透析を続けてる人がいるけど自分なんかまだ微小変化群
だからいいようなもんだ、と思うしかないんだろうか？？
皆さんは、どれくらいの割合で再発して、薬や通院、仕事なんかはどうしてるの？

40錠で凌ぐとか無茶するなぁ。
確かに同じネフローゼでも微小変化群なら大抵予後は良いからまだ幸運とは言えるかも。
通院しながら仕事してる人も結構いるはず。再発は本当、人それぞれだから参考になるかね？
免疫疾患なのか腎臓が悪いのか微妙だよなーこの病気。選択的に効く薬が出来てくれれば良いのに。
自分がなってるわけじゃないんだけど、見てるだけで辛い。ステロイドが著効するのがせめてもの救いなのか…

俺は不登校ではないけどさ難病で学校行けなくて浮いてたんだよね
なんかさ、自分が辛いと自分は世界で一番不幸を
背負ってると感じちゃうんだよね。
世界で一番ではなくても、自分は不幸かもしれない。
一生懸命がんばって難病には負けず
学校５年くらいもろくにいけなかったけど、
今回の期末一番になれそうだし、
友達は裏切るけど、自分の努力は裏切らないと確信したんだ。
相変わらず、友達あまりいないし、クラスで浮いてるけどね。
まあ難病辛くて、それが原因でいじめられたことたくさんあるし、
周りの態度は変わったのは事実なんだよね。
でも国立狙ってるから、
毎日生きてるのが楽しいと感じるときもあれば、
再発して憂鬱になるときもあるんだよね。
でも、正直、耐えられないほどつらいんだよね。
なんでこんなにがんばってるのかわからないし、
愛人の子供で迫害されても、強く生きていかなくちゃいけない。
だからさ、どうしたら、
俺の苦しみが癒えるか誰か教えてくれないかい？

浮上

>>614
おおお、俺とほぼ同じ境遇ですね。3歳再発で25回以上です。年齢は１つ上です。
今でも基本は、半年から1年に一度です。たまに2年ぐらい再発が無い時期もあります。
大抵風邪か、慢性寝不足による疲労が原因みたい。3年も無事なんて逆に羨ましいぐらいです。

再発時は通院で半休だけとって、方針決めて薬もらってきます。働きながら治すので、
気持ち多めに処方してもらいます。土日休みの会社なので、ここで一気に、数値を安定化
させます。今までのところは10日以内には好転してきてます。子供の頃は数週間での
リバウンドが多くて泣きでしたが、最近は安定してきてるようです。
入院を再発時にたまに勧めれますが、よほど危険でない限り正直無理ですね。。
通院は4週から6週に一度です。再発治療->好転の流れがもし10日間で発生しなかったら、
割り込みで通院すると思いますが、まだ現状問題が起きてません。
増量は現状が10mg以下で3+なら25mgへ
増量、それ以外は30mgで始めてます。体格は大きくないです。

個人的な意見としては仕事の合間に治療で良いんじゃないですかね。たまに４＋出てても
自然治癒することもありますし、経過をきちんと把握していれば、通院時に即治療に移れる
と思います。体調次第ですが。。
仕事はデスクワークです。深夜・徹夜はバリバリあります。２徹は経験ないです。

>周りに結構亡くなった人や透析を続けてる人がいるけど

自分もネフローゼの知人は、透析になっている人が多いですね。。
微小変化群でよかったと言えそうです。逆に傍目からは、まったく病人とはみられず、
病弱な体質だけが浮き出て、損をしてる感もありますね。
体調への警戒心から多少仕事での付き合いが悪くなったりもしますしね。

>>617
もっと辛い苦しみを知るか、深呼吸して忘れる。
自分はそうしてるよー。
基本、この体型でひ弱、休み多い。いじめられるよなー。
自分が習得した回避法は、元気キャラになることかな。
ある程度女の子にもウケるようになると、いじめられることはないだろうね。
いじめる方も損得勘定はしっかりしてるし。
正直過保護にしてくる先生の方が辛かった。入院中、学年便りみたいなのに、
「○○君は病院でがんばっています！」とか書かれていて、戻ってきたら、
学校でお客様状態になってしまった。これも善意なイジメなのかもしれんがｗ。

自分ら若い時期から、辛酸を嘗めてる分、大人になった時分には相当タフになってるよ。
自分の場合はタフだけでなく、図太さが大きく生長してしまったがｗ。

いつもは違うレスばっか読んでたんだけど、一応あるのな。
ネフローゼのレスって。ここにいるおまいら全員に感謝するぜ。
とりあえず俺のスペック上げとく。♂ 30歳 働くニートって奴だ。発病は3歳から。
二年前からプレドニンは飲んでいない。副作用は全部出たけどな・・・。通院は3ヶ月に一度。残念ながら魔法は使えない体に・・・ｗ
一応各社面接受けてるが、こんな地方じゃ、体の理由で不採用だな。で、自分で仕事始めてそれなりにやっている罠。
そろそろ、ｹｺｰﾝも考えているんだが、生命保険加入で問題があるのは痛い。
ここにいるレス主さん達よ、いい保険屋知らないか？
おまいらだからあえて聞いてみた。がんばれよおまいら！

検査紙が緑になったら再発ですか？
初発でわかりません

>>621
619だけど、俺も保険全部アウトだった。
無審査ものぐらいしか駄目かねぇ。
一応3年飲まなきゃ完治扱いと昔聞いたけど、
再発間隔すら３年開いたことが無いねー。orz

>>622
緑の程度が重要ですよぉ。入れ物についてる標本値と見比べて、一番近い色が
+＋以上なら要注意ですな。

>>623 621だけど、まずはレスありがと。

やっぱりか。色々調べて見たんだけどほとんどの契約で審査上ネフローゼの記載があるらしいんだわ。
友人の生保屋に聞いて見たんだけど、無審査でも投薬終わって5年以上経たないと駄目らしい。
しかも、腎関係の疾病はすべて駄目。それが原因の多臓器不全なら死亡保険金も駄目だと・・・。
俺の場合小児慢性特定疾患から20歳過ぎても治療してて、そのままだから生命保険なんてありえないし。

そのお陰で、自営してても、市県民税が高すぎるのよ。控除対象にもならないし。
控除無し生保NG＆自営だと、倒れたときどーすりゃいいのって感じなんだ。

この先考えるだけで・・・orz　生活上の知恵教えてくらさい　つД｀)･ﾟ･｡･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ

>>624さんありがとうございます。
昨日から+２、+３を示してます。何日か続くと再発なんですか？

>>626です。+４で再発してました。
再発ってこんな感じなんだってわかりました。

>>625
5、5年以上かぁ。こりゃ無理だわ。よしんば審査に通っても、相当の保険料に
なりそうだな。。。。俺も倒れたら即アウトかな。今も必死だな藁、状態で凌いでるので、
一寸先は闇です。漆黒です。それでも浪費を抑えられないが。。。

>>627
＋４出てしまいましたか。(-人-)。まぁ早めに治療再開したらサクッと引きますよー^^。
お大事になさってください。

>>619
なんか自分と同じような感じというのが共感できるところがあってうれしいような、悲しい
ような・・・。しかし同じような人はたくさんいるんでしょうね。
４０錠で１週間凌いで病院にいくつもりだったけど、自分はかなりプレドニンが効くタイプなので、
試しにいつも６錠（３０mg）から始めるところを、今回半分の３錠（１５mg）にしたら、いつも
通り５日で蛋白尿がおさまってくれて、（必ず薬を飲み始めた４日目の朝に+１か±になって、その後
−になる）、それから１週間経ったので、蛋白尿もおさまって大分経ってから、ようやく病院に行き、
今は自分の判断で今もう1.5錠にしたところです。多分このままあと２週間で薬止められると思う。
（医者はもっとゆっくり減らせというが、すぱっと切れると思う。）

今まで再発を恐れて長くだらだら多く薬を飲み過ぎたという感じで、一時は薬の依存症に
なってました。信じられないだろうけど、医者のいう通りにしてたら、ネオーラルも１０年以上
飲んでいて、病院を変わるまでその危険性すらも聞かされてませんでした。幸い腎生検を受けて、
それほど腎機能も低下していなかったからよかったけど、本当は多分自分のようにもっと少ない量
でいいのに医者のさじ加減で、かなりの量を飲んでいる人も結構いるんではないか、と今回の再発で
強く思いました。

今までの人生での１０数回の再発の時はほとんどが冬で、ほぼ１００％必ず風邪を引いたとき
だから、今後もそれさえ気をつければなんとか日常で乗り切れることが、ようやく分かってきた
かなあ。
その風邪もいつも、徹夜や睡眠不足が原因だから、今後もどうにかして、睡眠だけは取る生活は
続けようと思ってます。副腎皮質ホルモンは午前中にしか分泌されないから、それが大きく関係
してるんだろうね。

子供の頃から体育も運動も一切して来なくて、再発したらいつも絶対安静でトイレも寝たまま
とかだったのに、微小変化型で今そんな古くさい考えでやってるところはないよね。
薬だって、ステロイドほど副作用も少ないから、という理由で危険なシクロスポリンを１０数年大量
に多く飲んできて、いや、必要以上に飲まされてきたというのがあって、現代の医療も医者もあんまり
信用してません。

凄い参考になる意見です。感謝。と、言うことは、体内の副腎皮質ホルモンが低下してることが外から分かるなら
その時だけプレドニン1錠とか飲んでおけば再発を未然に防げる可能性がありますね！

自分の知り合いも2回連続で20mgスタートで数日で蛋白が消えます。ここの人とか多くの場合で
通常30や40、時には60とかも見かけることも思うと、ステロイド依存型でない人は
>>614さんや、私の知り合いみたいに少ない量でも効くかもしれませんね。
主治医が若いくせに古臭い考えの持ち主で減量が遅く20mg減らすのに8ヶ月ペース。しかも激しい運動は禁止とか言ってる。
文句言って6ヶ月ペースにしてもらいましたがまだまだ遅いっぽいですね。

初再発
とりあえず20mgから４日目
まだ全く蛋白引きません。
みなさん大体何日目くらいから効きますか？
１週間で効かないとまた入院して初発と同じ40mgからになってしまいます。

効く人ではそろそろ引く時分です。確かに一週間が大きな目安だと思いますよ。

>>632
不安でしたが
６日目の今朝早朝尿もマイナスになりました。
初発の検査用紙見てたら、パルス後１＋まで８日かかってました。
大体１週間が目安なんですね。
明日の病院の検査でマイナスになるのを祈るのみです。

皆どうしてるの

初めまして♪minnieとぃぃます。私は、ネフローに０７年の夏頃からかかってしまい今４回目の再発なんです。。基本的気をつけなきゃならない事って何ですか？？

ステロイドが切れました。いつもの半分からスタートして、今まで１年で止めるところを計画通り、
かかりつけの医者の判断を完全に無視し、今回は自分の判断で２週間で止めました。それからまた
２週間経っても体調は安定しています。やはり自分は風邪を引いたときなど、一時的に再発する
だけで今まで相当余計に多く飲んでいたんだと思います。１０日引いた風邪が、ステロイドの投与
と同時に治りました。
ステロイドが必要以上に効いてるな、と思う時は代謝が活発になる分、食欲だけでなく、性欲も
すごく激しくなるし、通常の２倍以上、身体の皮脂が出てるような気がします。特に分かりやすい
のはきちんとシャンプーして寝ても、朝起きると、もう頭皮の脂がすごくて、もう何日も頭を
洗ってないくらい髪の毛がべとべとしてます。一日２回の入浴でも足りないくらいになります。

そういえば、ある学会でネフローゼの子供に運動をさせないという習慣は日本だけで、しかも
その根拠すらないただの慣習のようなもので、実際はデメリットばかりだ、という研究発表を
聞きました。今回初めて自分の経験上の判断だけで寛容しましたが、子供の頃からもっとステ
ロイドが少なくて済んだなら、もっと背も伸びていただろうし、本当はやりたい体育だって
やっていればもう少し平均的な体力があったかも知れないのに、たった時代と住んでいる場所
だけで全くと言っていい程、医療行為が変わって来るのは本当にまだ研究しつくされていない
疾患なのではないかと思います。結局今の医療だって、ただ平均的な体重から算出した医者の
さじ加減だけで行われているところが多いような気がする。

>>632
免疫力を落とさないように風邪にだけは注意し、きちんと夜寝て、午前中に分泌される
自己の副腎皮質ホルモンが活発するように、規則的な生活を心がけてください。
また、微小変化群だったら、再発を恐れず、期間を決めて早めにどんどん薬を切って
いくのがいいんじゃないかと、個人的に思います。

多分、風邪でスイッチがONになりOFFにするのに現状ではステロイドが必要になる。一旦OFFになれば後は再発率は低い。
問題は反発を防ぐ為にステロイドをどういうペースで減量していくか。この考え方が適用できるMCNSの人が相当数いると思う。

>>636
619です。大人であれば自己責任の下で薬の量を調整する分には問題ないと思いますが、
632さんに早めに薬を切ってと勧めるのはよろしくないですよ。MCNSでもステロイドの反応性、
反応の持続性が良い人ばかりとは限りませんし、医師との関係をどう保ちたいかも色々な考え方があると思います。

最近は患者側の知る権利、選択する権利が支持されつつありますし、それに則した治療をしてくれる
腎ドクターも結構いますから、出来るだけよい信頼関係を結ぶか、良い信頼関係を結べそうなドクターを探すことが
良いのではと思います。特に若いドクター程、グローバルな流れを取り込んでくれますから、運動にしろ、日常生活にしろ
QOLの高い生活を考えた方針を築くことができると思います。（若くなくても、柔軟な人も居ましたけど＾＾。）

自分の書き方が悪かったのかもしれませんが、自分は量の調整はイニシアチブを持っているだけで、
決して自分一人で進めて居る訳ではありません。ドクターに方針の選択肢を出してもらい、それから自分の納得する
方針を選んでいる形です。自分で選択している以上、再発してもドクターに噛み付く気は一切無いです。
でも、アドバイスや知識は頂きたいし、再発した際には慰めの言葉の一つも貰いたいし、、、と思って仲良くやっています。

長く書いてしましましたが、636さんには、自分の思いを打ち明けられるドクターが必要なのでは？と感じました。


貴方は本当に俺の同胞ですね。俺も登下校は全て送り迎え・体育は全部見学させられたクチです。身長の件にしても痛いほど良くわかります。
それでも、ドクターとはヨロシクやっておいたほうが良いと勧めます。もし逆風に晒されたときにはやっぱりあの人達に頼るしかないですからね＾＾。

>>638
句読点がメチャメチャで読み辛いですね。すんまそん。

こうやって自分勝手に薬を増減して
再発しただのなんのとほざくバカが多いんだよな

>>640
禿同。
ステロイドの本当の怖さがまるでわかってないようだね。
気の毒に・・・。

まあ、良い子の皆さんはくれぐれも636のような真似をしないように。

>>636
今後の予後がどうなっていくか定期的に報告いただけると助かります。
現時点ではあなたの経過は非常に良好で、また、画期的に見えますから。

俺ネフローゼ＋原因不明の目の痛みで痛いし、苦しいし、
自暴自棄になり、友達いなくなったし、
いじめられるし、外国人だし、偏見や差別があり
お先真っ暗だし、愛人の子供で母さん生活苦で
借金あり、本当にどん底で、死にたくなることもあるが、
東大目指してます。受かるかわからないし、まわりから
不可能だと思われてると思いますが、がんばります。
でもたまに涙が止まらなくなります
自分信じてがんばりますから、皆さんがんばってください

前回、少し数字を書き間違えましたが、636、615です。現在良好で、体力をつける為、ほぼ毎晩５キロ弱の
ジョギングを始めましたよ。今は元気そのものです。

自分が今まで起こした１０数回再発の再発は、ほぼ100％風邪を引いたとき（季節でいうと９月から３月、最初
の発病は２月で、一度だけ６月の再発があり）で、ステロイドやシクロスポリンを飲もうが飲むまいが、再発
する時は常に風邪を引いたときです。薬を切って再発したことはありません。
みなさんの住まいはどちらか分かりませんけれど、自分は県庁所在地とは言えど、所詮は地方都市ですから
大きな病院と言っても法人の総合病院か市民病院くらいの選択です。そのあたりで、小児科若しくは内科に
かかっても、ネフローゼ専門の先生に診てもらっているわけではありません。
641が吐き捨てるようにステロイドの恐ろしさと書いてますが、自分は副作用に対しての恐ろしさを十分に理解は
していて、躊躇しながら、なかなか薬を減らせなかったり、止められなかったりして結果として長期的に飲む方が、
恐ろしいと思うよ。

ステロイドを飲んでいる間すごく疲れやすくなってるのに、仕事を休んでほとんど一日潰して病院に行き、どう考えても
少ない量から始めて、ある程度段階的に思いきって減量してすぱっと切れるんだったら、そうの方が総合的に良いんじゃ
ないんでしょうか。
微少変化群と分かっていて、小さな再発を恐れてそれが出来ない人は、自分の薬の止められる限界や期間も知る事なく
、６４０、６４１のように、大先生の指示を仰いで全部医者任せでやっていけばいいと思う。再発しないよう薬物療法を
するのは医療行為の一つですが、医者の力量や経験値も弁えないで、地元で一番大きい病院の大先生の指示を無邪気にも
全て受け入れ、どう考えても必要以上に多い量で始めて、長く飲ませる医療は正直おかしいと思っている。
どうせ再発するんだったら、自分がなぜ再発するのか、本当にステロイドが切れた時に再発するのか、
また、どいう状態の時に再発するのか、自分を検体して試してもいいんじゃないでしょうか？もちろんこれは自己責任で
行ってる訳ですけれど、こうやってすぱっと薬を切って、何事もなく生活できてるんだから、それはそれでいいんじゃない？
最近大昔の主治医に連絡を取って、この量でやれるのに、どう考えても過去の医療行為に対して、薬を適量以上に長く飲み
過ぎていたんじゃないかと話すと、それはその時の判断での薬物療法であって、場合と時代によっても考え方が変わって
くるからね、と軽く交わされました。
医療とはそんなもんですよ。さぞかしみなさんは、いい大先生と巡り会えて、安全で的確な量の薬を処方されているん
だろうね。自分の身体なのに、全部医者医者任せにして、これ以上若くて貴重な時間を病気の為に費やすのはほんと
バカバカしいよ・・・。世の中楽しいことはいっぱいありますから。早めにGWを使って今年も海外旅行に行ってこよっと。

もうこの必死さからして頭おかしそうだから
好きにやらせとけばいいんじゃない？

足が象の脚の様にパンパンに浮腫み、首や瞼、腰も浮腫んでいます。
尿中のタンパクが４でした。
これはネフローゼ？
明日、紹介された病院に行くんだが…

>ステロイドを飲んでいる間すごく疲れやすくなってるのに

もうこの時点で間違っている。
ステロイドを飲んで疲れやすくなるという事はない。逆、体力的には元気になる。
スポーツ選手がステロイド使って記録伸ばすの知らないか？
他にもおかしいろことはいくつもある。
ようするにあんたは間違った知識を信じ込んで好き勝手にやっているだけ。
自分が良ければもちろんそれでいいが、それを無責任に他人に勧めるのはほとんど犯罪だからやめなさい。

俺も患者だが645はいくらなんでもちょっとおかしい
つか、きもい

しかし事実なんだから、何を言われようがしょうがない・・・

確かにステロイド飲むと、一日のうちで一時的には元気なんだけど、ほんと持久力と
集中力がなくなるのがすごくよく分かるよ。自分の体験では60mgだともう即日、30mg
以上だと数日飲むと、深く眠れず、夕方くらいにどっと疲れが出て来て、何もできなく
なるよ。

３回前の再発（12年前）からネフローゼノート付けてるから、だいたい
どれくらいの薬の量を飲めばどれくらいの症状が出るくらいは分かってるつもりです。
前にも買いたけど、ステロイドの一時的な副作用としては、15mgでも
身体の皮脂の量がすごくなるのと、性欲が激しくなります。
これも事実なんだから、どうしようもない・・・

シクロスポリンはその点そういった副作用はほどんどなかったけど、みなさん
ご存じのように、血液検査や生検しなくちゃ分からない副作用があって、
結構厄介でした。

まあ、別にここに書いたところで仕方のない事だと分かったし、これ以上貴重な時間を
こんなところで費やさないようにするよ。
それでは、ごきげんよう。

とりあえず自分の病気のことを誰かのせいにしたい何かのせいにしたい
↑↑みたいな甘えん坊のばかはどこにでもいるよ

入院とかするの？
会社があるから入院とか無理なんだ。

>>650
あなたの体験は非常に興味深く読ませていただいてますよ。画期的な方法だと私は思います。
もちろん全ての人に適用はできないでしょうけど大きな希望じゃありませんか！

>>650
おれも長く医者の言うように減量してきて、多めだなと気がつき、いろんな
病院に通って、かなり早いスピードで減量してもらった。んで、ここ５年
くらい薬飲まずに調子良く来てる。もう完全に寛容したかな。
ヤブ医者にかかってるんだったら、まず病院を変えた方がいい。地方でも
一度くらい関東や関西の病院に行くくらいできるだろ！？
残念ながら、地域によって差があるのはしょうがないな。

＞648
お前こそ、変だぜ！そりゃ瞬発力のことを言うんだろうが、切れた頃に
かなり疲れる。もしかして夕方も飲んでるんじゃないか？今の考えでは
朝飲むのが基本。

>>652
最近相当子供じゃない限り、あんまり入院させませんよね。
私も自宅である程度落ち着いてから日常に戻ってます。

>>654
どうして朝飲むのが基本なんでしょう？
確かに朝食後に飲むようになってますけど、飲み忘れるからかと
思ってました。

最近疲れ気味だった・・。
もしかしたら・・と、思いつつそのままでいた。

今日、久しぶりにはかったら２＋だった・・。
この後の経過は後日報告します・・。

個人輸入でステロイド・・・・・・・・・・・・・なんてね。

入院三日目。
お腹が苦しいです…

ステロイドを朝飲むのは、体が作り出す副腎皮質ホルモンが午前中に多く出るということがわかっているから。

ステロイドが効き出すまでにどのくらいかかるのでしょうか？？

飲むと軽いむくみくらいだと即日効果がでますが、再発時に蛋白尿が収まるまでには通常３〜７日
です。私は必ず５日でマイナスになります。

私は、最近自然免疫療法の考え方が適用できないかって考えてます。皆さんどう思います？

この病気で人生ｵﾜﾀ 中卒ニートです 頭デカブサイクで馬鹿にされてます

>>662
まぁ、そんなに悲観するほどでもないよ。人の好みも色々だよ。
てか１０代に戻りてぇぇ。ToT!

>>659
俺は１０日以内ですね。だいたい。

>>647
結果どうでした？もしかして、>>657さんと同じ人ですか？？

>>663
入院５日目。
昨日からやっと点滴から飲み薬のステロイドになった。肺に水がたまり酸素マスク無しでは呼吸困難になってしまうのが苦痛…

>>664
一昨年46日間の入院生活で書いていた日記を昨日読んでみた。

涙が出た。

がんばるんだよ。

>>665
ありがとう。
利尿剤のおかげで小便がかなり出るようにたった。呼吸も苦しく無くなってきたよ。
飲料水の制限が一番きついな…600mlから増えてくれるとうれしい

今年高校生になったものです。
この病気とはもう１０年も付き合っています。
慣れもあるのでしょうが、
小学校、中学校からの友達は、病気のことを理解してくれて、
いじめや偏見などもなく、普通に接してくれています。
ただ、高校に進学すると、当然ですが、
今までの友達とはそれぞれ散らばって別の学校に行きます。
僕が進学した高校も、一学年240人に対し、同じ中学校からの進学は僕を入れて13人でした。。。
当然、そのメンバーは僕の事情をわかってくれていますし、
先生方も、どうやら中学校からも連絡が行っていたらしく、
いろいろと配慮してくれています。
ですが、やはり新しいメンバー、それも全く知らない人たちには
なかなか病気のことを伝えづらく、体育の時間はすべて見学なのですが、
そのときにもやはり不思議な顔をされてしまいます。
それに、体型（ステロイドの副作用＋運動制限からくる太り気味）でからかわれる（いじめまではいかないけど・・・）
こともあり、今後の高校生活がとても不安です。
みなさんの高校生のときはどうでしたか？
そしてこれから僕はどうして新しいメンバーと馴染んでいけばいいでしょうか？

寛解期も運動制限してるんですか？

入院７日目
ステロイドの副作用なのか眠れなくなった。ニキビも出てきた。
2ヶ月この生活は苦しい。
感染症に気を付けなければ。

３＋で再発・・今日からプレドニン２０ｍｍ／ｇ　スタートです

>>669, 670
＞＜！
がんばってください！
とくに水分制限大変ですが、浮腫みが治まれば普通に飲めるようになります。

>>667
最初は少し奇異の目で見られがちですが、人間何でも慣れていきます。
大丈夫。やっぱり気の合う同士は自然に仲良くなっていきますよ＾＾。

>>671
ありがとう

入院９日目
飲水量が900mlになった。 プレドニゾロン５mgは朝６錠昼３錠夜１錠。
退院して一人暮らししながら仕事ができるのか心配だ。

>>672
俺も一人暮らしで残業バリバリあります。デスクワークですが、やっていけてますよ。
周りに心配されたら、俺のこと例示にしてください。ネフ3歳初発で20数回再発。一人暮らし7年目です。
一人暮らししてからの方が安定してきました。微小変化の年齢による傾向かもしれませんが。。

>>673
ありがとう。
今回がネフ発症が初めてなんです。やはり再発するんですね…
会社は3ヶ月休職ってことにしてもらってるのですが、今年新卒でまだ試用期間中の身なんでこの先一人暮らししながら仕事が続けられるのかが不安で。

ネフローゼという病気で検索して、やって来ました。

壮絶な病だと伺っております。
陰ながら理解というか応援致します。

ネフローゼを知ったきっかけは、棋士・村山聖九段がネフローゼだったからです。
すみませんでした。

>>675
微小変化型はそれほど壮絶ではないんですけどね。。。でも再発多い人はやっぱり大変です。
自分も将棋を小学生の頃からやってたんで、新聞に村山聖の対局が載るとしっかり見てました。
（でも谷川ファンだった^^。）

>>674
１，２度で治る人もいるから、この病気はほんとに不思議ですよ。。
新卒ってとこが辛いね。でも蛋白止まれば普通に仕事できると思うんで、復職しても変な引け目を
持たず頑張ってください。

皆さんは・・再発の時、どこからむくみ始めますか？？？

プレドニン２０ｍｍｇからスタートですが、
何日ぐらいで効き始めるのでしょうか

>>671
ありがとうございます。

>>676
ありがとう

ステロイドが終了すれば普通に生活できるって先生が言ってたから、それを信じるよ

微小変化型ﾈﾌの三歳の息子が､先日やっと退院しました｡
再発を繰り返すのでﾌﾟﾚ３錠/隔日に加え､漢方を始めてみました｡
柴苓湯(ｻｲﾚｲﾄｳ)というものですが､飲んでいる方いますか？効果はどうでしょう？
とても苦いし量もあるので飲みにくいそうです｡

私はいまプレ8.5ｍｇです。私の場合は、サイレイトウがあってるみたいで、主治医によると、免疫力が高まり、またプレの副作用も軽減されるそうです。
実感としても、副作用（特にムーンフェイス）は軽減しています。昔は煎じて飲んでいましたが、かなり面倒でもあり、今はクラシエというメーカーのサイレイトウの粉末をお湯に溶かして
一日2回食間に服用しています。 おいしくはないですがそんなに苦味はないです。
現在の目標としては、プレ5ｍｇまでの減量です。減量時には、もちろん早朝尿（−）であることと、血液検査で蛋白分画という項目のα2グロブリンが正常範囲（できれば10.5以下）であることを大事にしています。
この数値はネフローゼの状態を、客観的に示すものと経験上実感しています。主治医もこの数値がよくないと減量は勧めません。
生活面では、過度の精神的ストレス、風邪、夜更かしが３大天敵だと思います。

ずっと見ている感じ、免疫のバランスや総白血球の量が適正で過度の不可が掛かってなければ再発率は低くなるようです。
あとは自律神経が正常で高脂血症などが無いことなど。

市販の尿検査紙で測定すると尿検査紙の外側と内側でだいぶ色が違うのですが、どっちの色で判断したらいいのでしょうか？

入院１２日目

ほぼ体重が元に戻った。
あとは腎臓の炎症が無くなるのを待つだけだな。
ステロイドの副作用で少しの脱力感とニキビがある。ムーンはまだ出ていない。

入院15日目

ステロイドの副作用は以前としてニキビと脱力感のみ。ムーンはまだ出ていない。

>>648
スポーツ選手が飲むステロイド(筋肉増強剤)とこのステロイドは全くの別物ですよ…。




プレドニン多量の時は躁鬱どちらかが出やすいし、
パワーがあり余ってたり、一気にダルくなったりしますよね。
体内のホルモンいじってんだもんね。

私も再発時(４+)20mg一週間程度で、
マイナスになります。

皆さん、再発してない時(ﾌﾟﾚ服用時)でも、蓄尿の蛋白量は一般的(大体70mg)より多いですか？
私は完解時又はﾌﾟﾚ服用時でも200mgぐらいです…
皆さんどうなんだろう。

今、プレ50mgだから体がダルかったりするのか！
多幸感の方がましなんだが出ないなぁ…
骨壊死と感染症に気をつけて、日光にあまり当たるなと言われた。

入院１７日目

あと１、２週間でプレが二錠減るかもしれない。
胸と顎と背中のニキビが酷い。
最高に暇だ。

>>686
>スポーツ選手が飲むステロイド(筋肉増強剤)とこのステロイドは全くの別物ですよ…。

細かいところだがまったく別ではない
それではステロイドとは呼ばない
微妙に違うのは事実だがね・・・
ただ患者が自分で勝手に判断してステロイドの増減量をするのは俺も反対

>>680
遅レスですが柴苓湯10年以上飲んでましたよ。
これもステロイドホルモンに準ずる効果があるようだったきがします。
特疾の対象から外れたときに薬価の高さから投薬をやめましたが、大人になってから再発回数が
減ってきているので、体質改善の効果はあったのかもしれません。。。

5年ぶりにプレ０に戻った。。長かった。T-T

今日±だった…
頼むから明日は−になっててくれ…

>>689
お前はステロイド飲んだ事ないだろう。

おはよう。
体が凄くだるくておしっこも泡立ちまくりなのに
測ってみたらマイナスだった。
試験紙は買ったばかりだから問題無いと思うんだけど…

このだるさは何…？

>>694
むくんできたら病院行った方がいい

入院中に我慢できなくて売店で買い食いしたら少し浮腫んだ…orz
もう食べません…ごめんなさい…

>>693
おまえステロイドの本質を知らないんじゃないか？
ステロイドはなにか？ってこと知っていたら>>686みたいにまったく別物なんて書けるはずがない
まったく別物ならそれはステロイドとは呼ばず他の薬もしくは物質

誤解されそうだからもう１度書くが
ステロイドにもいろいろ種類があるのは確かだ
だけどどうしてそのいろいろなものをステロイドと呼ぶかを考えてみてくれよってこと
まったく別物ならばステロイドと呼ぶ必要がないだろ？
同じ分類をするからには性質や化学構造が同じところがあるわけだ
だからまったく別物と書くのはおかしいってこと

お前、見苦しいからやめてくれ。

入院22日目
栄養指導を受けたが、食事制限が厳しいな。塩分はいいがタンパク質の制限は無理だろ。

プレドニンの副作用で皮膚が薄くなった。少しムーンが出てきた。

>>698
おまえも同じく見苦しいからやめろ
なぜそんなにからむ？

みんな仲良くしようね
ステロイド分類の話は中止で
再会させたやつが悪いやつ認定で

みんな仲良くしようね。
ステロイド分類の話は直接的に腎炎と関係ないから中止で。
話を蒸し返したらそいつが悪者認定で。

あ、かぶった。申し訳ない。

友人が、「足がむくんで、すねのあたりを押すと凹んだまま」と言っているのですが
救急に行かせた方が良いでしょうか？
仮にネフローゼだとしても、連休明けまでそのままでも大丈夫だったりします？

>>704
この病気緊急性はそんなにないから焦らなくてもいいと思う。
でもむくみだけでネフと判断するのはどうかな…
尿を見てみないと

>>705
そうですか、ありがとうございます。
念のため、連休明けに病院へ行くよう強く言っておきます。

>>705緊急性あるんじゃない？むくみが出るようなら既に3+とか4+出てるだろうし…｡
ﾄﾞﾗｽﾄや薬局でﾃｽﾃｰﾌﾟ買って調べてみなよ｡
割高だけど10枚入なら千円あれば買えるよ｡

>>706尿に泡立ちとかある？

放置してむくみが顔にもはっきり分かるようになると初期プレ量が増えるよ。
よく知らない人とかだと、単に足が浮腫んだ位では重大なこととは考えないから病院に行くのが遅れる傾向にある。
一応、水分や塩分や蛋白の制限をさせて、>>707の言うとおりに蛋白が落ちてないかチェックして貰ったほうが良い。

てすと

入院して１ヶ月…やっと±になった。

ho

もういやだーーーー！！
病院いる時は60mg
退院して2週間だけど５０mgのんでる
もう不眠で精神カリカリしてるし
寝れないからここ3日は倦怠感や吐き気がして
躁鬱のアップダウンがつらい
ステロイド軽くなる前に精神ぶっ壊しそうだ
マジで体と精神の勝負だよ
一思いに楽になりてー

60mgって凄いな。そんな投与量でないと効かない体質なのかな？

入院もせずに50mg服用ってヤバイ気がする。
感染には十分気を付けて下さいね。

子供が３歳時に微小変化型ネフになった
今１４歳になるが今だ再発の繰り返し！
医者には本当に治るのですかと問いますが
思春期から２０歳までかかりますよと言われました
治った人教えて下さい！本当の事が知りたい
又ips治療とか万能治療で完全に治るの違うのとも聞きましたが
実用には２０年後と言われました

悪いのはリンパ球なんでないかな？腎臓そのものを取り替えてもダメだと思うが。

ステロイド20〜25mgで抵抗力は普通に戻るみたいだな。

完治した人いないの？いたら参考に教えて下さい

産後、ネフローゼを発症しました。
年に2回ひと月くらい、タンパクが出るというのを繰り返して3年目。
もうちょっと病状が落ち着いたら、二人目が欲しい。

引越して主治医が代わったんですが、前の病院では「大丈夫でしょ」
今の病院では、「うーん、妊娠はだめとは言わないけど、悪くなるかも」
という感じ。
できれば母乳で行きたいんですが、母乳育児をされた方はいらっしゃいますか？

母乳にはプレドニンはほとんど影響していないとは聞くけど、妊娠出産は人によっては再発の契機になったりするんじゃないかな。
どちらの医者も結局あまり変わらない認識をしてる気がする。再発覚悟ならOKじゃないか？

ハルシオン飲みながら生きながらえてます
現在めしを食う気すら起こらず
柿の種と泡盛で日々をしのいでる状態
夜になれば眠れず飲み
朝が来たら鬱状態
今朝は躁状態なんで絶好調！！
今から休職中の職場に遊びにいきます
もちミーティングが終わって社長と上司が外に出た状態をみはからってワラwara

age

ほしゅ

>>713私も60�rから飲み始めたよ。12錠飲むの大変だった

>>724
12錠って、体重６０�`以上ですか？

いや、50�`です。本当の体重は40だったのにネフローゼのせいで10�`水がたまってました。プレドニン一錠5�rを１日12錠のみました。2週間したら50�rになりました。

将来この病気治るのか不安です！皆悲しいね！
未来が見えない
もういやだ！死にたい

気長にいこうよ。

ありがとう

浮上

俺も死にたくて堪らなくなる事がある。
病気はそんなに辛くない。一生ものかもしれんが痛くはないし。
只々、風貌、体力の衰退、運動制限による、世間体の降下が辛い。
格差社会にには致命的だ。

ただ親身になってくれる家族、友達や同病の士がいる以上、
簡単には死ねない。彼らの気持ちに応える義務がある。

おまいら頑張って60歳まで生き永らえたら、俺の茶のみ友達になってくれ。
生涯の宿敵と戦いぬいたお互いの武勇伝で花を咲かせたい。

今日からプレドニゾロン（1mg）１錠になった。
ここまで来るのに退院してから1年と半年が経過した。

>>732
順調だったんだな、オメ！

良かったね！俺は又一から！この病気の嫌なとこは
やっと薬減ってきたのに再発したら薬がバカみたいに増える事
落ち込むよ！薬０の時がくるのかな？

仕事を辞めても地獄、辞めなくても地獄。

薬０　1ヶ月目。
蛋白は降りないが、元々激しくアレルギーあったので皮膚がボロボロに。
プレ無しはうれしいが、痒くて全然眠れない。たぶんあと半年は辛抱が要るな。。

>>732
おめでとうございます。　頑張った結果ですね。
>>734
イキロ。落ち込む時はあるが適度に頑張りましょう。
>>735
マイナスになるのは少しにして、プラスに生きましょう。
>>736
頑張れ。　半年なんてあっという間なんですよ。　あっという間に治りますよ。

此処のサイトで少し気が楽になるよ！励ましてくれてありがとう！
薬０を夢みてがんばります！

みんな仕事とかどうしてる？

ウチ今年大学受験…。今年の１月からプレドニン飲み始めた。頼むから再発しないで…

自分は半年前ネフローゼで1か月ほど入院して順調に薬を減らしていたんですがここ最近また足がむくみ始めました。
入院中とくに何も制限を受けてなかったのですが何か再発に当たり気をつけることはありませんか？運動はしない方がいいですか？

俺の主治医は運動しても言いといていた！あかんときは寝ていても
あかんようになるといていた！

最近よく±がでる…

>>741
クラブ？ディスコ？が昔から大好きなので、運動は人並み以上にしてる。
専ら再発は風邪だなぁ。極度の不眠症でも再発したような。

１ヶ月の薬代高くて支払いむずかしく困ってます！
１ヶ月約３万円もいります！皆さんよく払えますね！
薬代だけで生活苦しいです

>>745
難病医療費助成を受けてないの？

え！そんなん知らなかった！詳しく教えて下さい
どこへ行けばいいのですか

医療費助成は入院だけじゃないの？
外来ではダメなのかな？
貰えたら嬉しいけど
詳しく教えて下さい

>>738
みんな頑張っているから＾＾　頑張りましょう＾＾
>>739
薬、プレの量によって職種を変えます。
フルワークを諦めた無職ですＯＴＬ
>>740
愚痴が出たならここで吐き出せばおｋ＾＾
>>741
私の場合ですが、再発に気をつけるならストレスと風邪ですね。
運動はご自身であんまり疲れない程度なら大丈夫ですよ。※ただ無理は禁物ですよ。
むくみなどで心配なら早朝尿でチェックするなり、市販薬検査紙が売っています。
商品名は「ウリエース」
心配な要素があればので確認した方が良いですよ。

>>743
私もそうですね。経験上なのですが季節の変わり目でも春から夏あたりがけっこう不安要素満載ですＯＴＬ
人それぞれで違うんでしょうけど。

>>745と>>747->>748は同一人物の方と判断させて頂きます。
お住まいの地域が分からない以上詳しくは申し上げられないのですが、
東京都の例になりますが、参考にして下さいませ。

つttp://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/

いきなり出てきて、全レスしてスレ汚し申し訳ありません。
皆様、程ほどに頑張りましょう。　　では。

>>748
東京都在住だけど、
ネフローゼ症候群に認定されれば外来も大丈夫だよ。
その他、難病手当ても区から貰ってるよ。

ネフローゼ症候群は難病だからね。

うおお
±から1＋寄りになってきたあああ
薬切って1年たつってのになんで今更…

皆さんありがとう！近日中に支所か市役所に行って申請します

難病に検索したら難治性ネフと書いていたけど
微小変化型でも貰えるのかな？

>>755
東京都の場合は微小変化型大丈夫だよ。

今日保健センターへ電話しました（スレのやり方しらないのですみません）
貰えるそうです！１８才まで！もっと早く知っていたら？
何か１０年損したみたい？しかし教えてくれてありがとうございます！
近所の子はもう１９才やからダメですね？教えてあげられ無いのが
残念です！

ほしゅ

自分は今寛解中で、プレ15�r飲んでます。手足の親指だけに白い帯状の濁りがあります。皆さんの爪はどうですか？

あぁ、オレもあるよ。
爪の色が変だ。

書き込み少な…
みんな健康なの？

彼女が再発、寛解から早くも半年。現在怖いのは鳥インフル。今回の再発もインフルからだった。
再発よりもプレドニン服用で免疫落ちてるかも知れないことを考えると非常に怖い。。。

１９才でも何とか助成金か何か貰える制度有れば教えて下さい

>>759
爪の色は変わっているか分かりません。　意識すると変わったのかも＞＜
>>761
健康ってか、だいたいの事は上記から目を通せば出ていので、なんとも＞＜
健康とは申し上げられませんが寛解状態ですねＯＴＬ（薬の量は減りませんけど＞＜）
皆様も気温の変化にはお気をつけ下さいm(__)m
>>762
一意見として耳に入れて下さいませm(__)m
＞今回の再発もインフルからだった

インフルエンザの予防接種を彼女に受けさせた方がよろしいかと思いますよ。　
おっしゃる通りで、プレドニンは使用量によっては大変免疫力が落ちるので、自己防衛するしかないです。
>>763
最寄の保健所に問い合わせすることをお勧め致します。
地域によって助成は違うので、私からは何とも言いようがないです。

いつもでしゃばって申し訳ありません＞＜
同じ病気を持つ者として、皆様の健康を願っています＾＾　いつか笑い話になる日は必ず来るので諦めないように根気よく頑張りましょう＾＾
夏なので、水分摂取などは大切にです＾＾　では定期的にまた来ますﾉｼ

病院に難病助成にいる診断書書いて貰おうと申請したが
６ヶ月以内に３回も再発しなければ申請してもダメと言われ断られました
本当でしょうか？教えて下さい

>>765
＞６ヶ月以内に３回も再発しなければ申請してもダメと言われ断られました

６ヶ月以内に３回も再発したら６ヶ月間丸々入院生活になっていると思いますよ。
有り得ない気がします。　

もう少し詳しいことを書きたいのですが、只今、時間が無いので詳しいことは夜になったら、私の例で書き込みします。

ありがとうございます！是非教えて下さい！
私も６ヶ月間で３回も再発する微小変化型ネフは本等にも書いていないので？
だから微小変化では貰え無いのかと投稿したのです！
再度病院に申請書書いて下さいとお願いしましたが嫌そうに仕方ないから
書きましょうかと言われました！申請してもダメやのに
しかしダメもとで保健所に提出します！教えて下さってありがとうございます
ネオーラルという薬高いです！

>>766
予定外に用事が終わったので記しておきますね。

ネフローゼ症候群の診断基準
　　　　　　　　　　　　（厚生省特定疾患ネフローゼ症候群調査研究班）

(1）蛋白尿：1日蛋白量3.5g以上を持続する
(2）低蛋白血症：血清総蛋白量は6.0g/100ml以下
　　　　　　　　（低アルブミン血症とした場合は血清アルブミン量3.0g/100ml以下）
(3）高脂血症：血清総コレステロール値250mg/100ml以下
(4）浮腫
　
　
注 (1）上記蛋白尿、低蛋白血症（低アルブミン血症）は本症候群診断のための必須条件である。
　 (2）高脂血症、浮腫は本症候群診断のための必須条件ではない。
　 (3）尿沈渣中、多数の卵円型脂肪体、重屈折性脂肪体の検出は本症候群診断の参考になる。
。

>>767
>>768の上記の規定を満たしていれば通るはずですよ。　
私の例だと東京都です。

＜現状＞年に一回の再発はします。　
それでも、今の所は通っていますよ。
近年。審査が厳しいので、申請が通りづらいと担当医の先生に伺うのですが、通るのが現状です。


＞私も６ヶ月間で３回も再発する微小変化型ネフは本等にも書いていないので？だから微小変化では貰え無いのかと投稿したのです！

微小変化なら大抵通りますよ。

＞再度病院に申請書書いて下さいとお願いしましたが嫌そうに仕方ないから
書きましょうかと言われました！申請してもダメやのにしかしダメもとで保健所に提出します！教えて下さってありがとうございます
ネオーラルという薬高いです！

私も不機嫌そうな顔して言われましたよｗ　（たまたま引き継ぎで担当医が変わって、
でも、>>766さんがご希望されるのであれば、ゴリ押しで書いてもらった方が良いですよ。
ええ。ネオーラルやら、サイレイトウやら他の薬と検査量を全部合体すると月にけっこうな医療費がかかるのは確かですね。
一時期、私も医療費でギブになりかけましたＯＴＬ

少し文章がおかしいのですが、ニュアンスで伝われば幸いですm(__)m
夜なら確実に張付いていると思いますので、時間差があっても私で分かる範囲なら御答えさせて頂きますm(__)m

高額医療費還付を使えばギブまではいかないんでないか？

ありがとうございます！大変参考になります！
病院に申請出して１０日もたつのにいちゃもんつけられ書いてのらえません！
何故でしょう？私の息子は月１回（本人は行かずに）の尿検査と薬ネオーラル
１日７錠で医療費２４０００円です！それも社会保険の３割負担でこの金額
です！余りにも高くて！恥ずかしくてジェネリック無いですかと言いましたが
無いと言われました！貧乏人は病院行けませんね！最近息子も気を使い再発
したらごめんねと言われます！何とかするから気を使うな！頑張って病気
治してねと言っています！それしか言えないもんね！皆さん頑張ってね！
この病気は絶対治る！タイミングは悪いだけやねん！

誤字が多くてすいません！パソコン不慣れの為に！文章も変で恥ずかしい

>>771
還付を受けたとしてもたかが知れると思いますよ。
>>772
>病院に申請出して１０日もたつのにいちゃもんつけられ書いてのらえません！

病院によっては違いがあると思いますのでご了承下さい。
私が通っている某病院だと一週間で出して頂けましたよ。（私が取りに行かないのもあったのですが。）
もしも、対応が悪いのであればセカンドオピニオンを考えたらいかがでしょうか？

＞何故でしょう？私の息子は月１回（本人は行かずに）の尿検査と薬ネオーラル１日７錠で医療費２４０００円です！
それも社会保険の３割負担でこの金額です！余りにも高くて！恥ずかしくてジェネリック無いですかと言いましたが
無いと言われました！貧乏人は病院行けませんね！最近息子も気を使い再発したらごめんねと言われます！何とかするから気を使うな！頑張って病気
治してねと言っています！それしか言えないもんね！皆さん頑張ってね！
この病気は絶対治る！タイミングは悪いだけやねん！

外来でも退院したてで、プレ+ネオーラル+ペルサン+（その他の薬など）社会保険で検査費+薬代で月一回でその金額はいきます。
愚痴りたくなるご気分も分かります。　私もそうでしたから・・・。
ジェネリックの件は伺った事がないので、来月あたりになったら伺ってみますよ。
適当な言葉に聞こえるかもしれませんが、時間はかかりますが、いつかは治りますよ。
だから気長に生きましょう。　いつか笑い話になりますよ＾＾

来月になったらまた来ます。　皆様のご健康を祈っております。　サーセンノシ

ありがとうございます！今後とも相談にのって下さいね！

最近尿蛋白は出てないものの体調悪い…
仕事が限界な気が…

大学時代発病して、今年就職。
毎日9時半から働いて、早くても21時半くらい。
遅いと23時半とか平気である。
休みも少ない。
体調悪くて休んだら、「社員が欠勤とかありえない」と言われた。
欠勤したから、ボーナスカットらしいです＾＾
おまけに車使う仕事なのに、副作用の白内障で目が見えにくくなってきた。

もう辞めたほうがいいのかなぁ…？

みなさん、認定とか医療費とか大変そうですね。
僕も高一の現役患者ですが、
18未満（18の時点で改善が見られない場合20未満まで）まで認定をうけることができ、
医療費も、その認定のおかげで、月２、３千円ぐらいです。
（基準額があって、その額を超える分は県が負担というシステムです。）
詳しい認定基準はわかりませんが、1年近く再発がないときもあれば、
去年、半年間に４、５回再発したときも、毎年、問題なく認定を受けてます。
主治医は、（もう１０年もお世話になっているのもあるのでしょうが、）
嫌な顔ひとつせず、書類を書いてくれます。
だいたい、渡してその次の受診日にはもらえます。

今は、メドロールを飲んでいます。ネオーラルは昔飲んでいました。
あの薬なんか臭くないですか？？？

あと、体型が異常です。周りには、運動制限と、副作用で通してますが。
絶対それだけじゃないので、（食べ物とか）自重しようと思うのですが、
なかなかできません。みなさんその辺どうしてるのか聞かせてください。

>>777
俺も最初の会社は、月100時間残業あり、徹夜ありだった。そして再発して入院した次の歳に同期と
ボーナスの差が出ちゃったんで、辞めました。今の会社は月残業45以下、徹夜ほぼ皆無。そして
中途だから、特にボーナス比較して気をもむ相手もないので、のんびりやってます。
同じく白内障で殆ど見えなくなって、眼内レンズに変えたけど。車使う仕事は無理かなって視力です。
余裕があれば、３年働いてからの方か心証が良い気もします。
ただ、もう無理って思われるんだったら、第２新卒って言って貰える期間に変わったほうがいいかと。

プレ減ってからの方が生活辛いですよね。
俺はプレ０で約３ヶ月になりましたが、体調ボロボロでかなり瀕死です。身体全身に湿疹が出てきて一気に
アトピー生活。家に余ってるプレ飲みたい気分。

大学受験者です。夜遅くまで勉強したりしても特に再発しないのでネフローゼの事はとりあえず忘れてます。プレは60�rから始めてやっと13�rにこぎつけた！！

>>772
ネオーラルのジェネリックはありますよ。
医師ではなく、薬剤師さんに相談したほうが良いかも。（在庫してれば・・・）

うちの場合
薬局に処方箋持っていったら、薬剤師さんがジェネリックがあるけどどうしますか？
と聞いてきました。替えてよいか迷ったのでその時はネオーラルにして
次回受診時に医師に聞いたら、「ほーぅ　ジェネリック出たんだ・・・」という反応でした。
医師がジェネリックを試していない＆助成で経済的負担が重くない　ので、
ネオーラルのままにしてますが。

ネオーラルのジェネリックはシクポーパールカプセルです。
安いです。

まちがいました　シクポラールでした。

ネオーラルみたいな重要な薬でジェネリックとかアホかいな
他の薬（降圧剤とか）ならともかく
重要なやつだけは真性品使っとけ

ジェネリックは確かに安いけど、つーかそれだけが取り得なだけで
大規模な治験とかやってないし、ものによっては効果が悪いという論文なんかも出ているから
よく考えて選んでね

ho

たんぱく試験紙で安いのはアルブスティックです。
バイエル　メディカル（株）の製品で１００枚で
２０００円代です。

たんぱく試験紙はいつもここで買ってますよ。
蛋白とphだけのやつなら、100枚で1000円しないですし。
判定も見やすいです。

ウロペーパーで検索すると出てきますよ。
ttps://www.mimaki-family.com/index.html

ho

病院の事情に今年の４月より主治医が変更になりました。
プレドニンの飲み方が前の主治医と違うので困惑しています。

難病助成保健所に申請して２ヶ月たちましたが今だ何の
返事も有りません！まだまだかかるのでしょうか？
だいたい何ヶ月かかるのでしょうか？

age

難病助成金を申請しましたが却下されました！
理由は半年間で３回以上再発していないからと記載していました
残念です！

そんなことないだろ。病院経由で申請してみれば？

俺はまあFGSだけど病院任せで特定疾患扱いになったよ

病院で申請書書いて貰った時に
あかんと思うと言われました
だから投稿したら皆さん貰えると教えていただき申請しましたが
却下されました！明日ＴＥＬします。納得出来なければ市役所行きます！
色々教えて下さいましてありがとうございました
皆さんこの病気は絶対完治しすると私は確信しています！
此処数年で難治性ネフは指定疾患から外れると思います

え？私一年の間に再発を何回もしてるけど医療費の助成ならなかったからもう無理だと思ってたけど、できる人もいたんですね。羨ましいです。

今16回目の再発で入院中。。もう2ヶ月なのに退院の見込みなし。

自治体によって申請の通りにくさは違うかもしれません。
当方は愛知県ですけど簡単に申請が通りました。

現在プレドニン1.5錠。妊娠した。

妊娠中は、すごく体調がいいんだよ。
病院で聞いたら、ホルモンの関係でそういう人もいる、とのこと。
産後が怖いが、かーちゃん頑張るぞ。幼稚園まで何とか持ちこたえたい。
低空飛行でも、落ちないのが目標です。

兵庫県は６ヶ月に３回以上再発なければダメと言われました

800ｹﾞﾄ！ネフローゼ(ﾌﾟﾚ9�r)と何故かバセドウ病併発してますorz

再発で職場に居づらくて辞めました…この病気は肉体労働向いてないね…
この先どうしたらいいのかもうわからん。

寛解して9ヶ月。さて、今冬を無事越せるか…？

800の者です。>>802ウチも寛解して10ｹ月。お互い大事にしようね。バセドウもあるからめんどくさい…orz

壊れたら壊れたでいいし、普通の生活ができないなら生きている意味が無いと思う。

食事制限がつらい…

age

http://mainichi.jp/area/hyogo/archive/news/2008/12/05/20081205ddlk28010372000c.html

県：入院医療費助成の難病、条件設け対象絞る　突発性難聴とネフローゼ　／兵庫
　◇橋本病は助成廃止
　県は４日、県単独で入院医療費を助成してきた難病５疾患のうち、橋本病（慢性甲状腺炎）の助成を廃止するほか、突発性難聴とネフローゼ症候群は新たな条件を設け対象者を絞ると発表した。
一方、これまで申請日以降が対象だった入院医療費を、入院１カ月以内（ネフローゼは３カ月以内）の申請なら入院当初にさかのぼって助成する方針も示した。来年１０月以降の新規申請から適用する。
　県は１９７３年度から国の定める難病要件を満たす疾患の助成制度を実施。医療の進歩で原因究明や治療法が確立し、見直しの議論を進めた。
　５疾患のうち、突発性難聴は、難聴の反対側の耳が４０デシベル以上でないと聞こえにくい場合を新条件に追加。ネフローゼは入院が２カ月以上で、ステロイド剤の効果がない場合を新条件とする。
　県の推計では、突発性難聴は０７年度末の対象者２０１人が新条件で約１割に、ネフローゼは同じく９１人が約３割に減る。橋本病は０７年度の対象者はなかった。
　０７年度末で１７都道府県に単独の難病医療費助成制度がある。兵庫を含め、橋本病は８道県、突発性難聴は７都道県、ネフローゼは８都府県。【川口裕之】

〔神戸版〕

毎日新聞　2008年12月5日　地方版

　

薬減らしてないのに再発するってことはありますか？

あります