=免疫抑制剤/どんな病気で飲んでいる?01=

免疫抑制剤にも色々な種類がありますが、効き目・副作用など
みんなで情報交換しましょう。

◇関連スレ◇

[プレドニン]飲んでいる人集まれ!10[ステロイド]
ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1158144054/

膠原病　その１１
ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1154835025/

あとはみなさんテンプレ追加宜しくお願いします。

しかたない
２げっとしとくか

立て逃げスレかよ。
せめて、１が飲んでいる免疫抑制剤ぐらい書いていけよ。

私はシクロスポリン（ネオーラル）服用。
副作用は高血圧、多毛、不眠、腎機能障害がでている。

テンプレって、どんなのがいいの？

>>3
免疫抑制剤についてよく判らないので立ててみました。
みなさんの病気・飲んでいる免疫抑制剤をまず知りたいです。
【病名/病歴】
【症状】
【免疫抑制剤名/処方量】
【効用/効き具合】
【副作用】
【その他】

【病名/病歴/性別】SLE and on MCTD/2年4か月/女
【症状】全身倦怠感・発熱・顔の赤斑、関節痛・筋力低下
【免疫抑制剤名/処方量】ｴﾝﾄﾞｷｻﾝﾊﾟﾙｽ/月1回　MTX/1week/8mg
【効用or効き具合】ｴﾝﾄﾞｷｻﾝ・MTX共に使い始め各症状が軽減。
【副作用】血圧上昇、頭皮の脱毛、不眠

副作用追加。食欲不振・吐き気

【病名/病歴】 MCTD+間質性肺炎/８年/女
【症状】 間質性肺炎の悪化（咳、息苦しさ、胸苦しさ）、ステロイド減量のサポート
【免疫抑制剤名/処方量】 シクロスポリン（ネオーラル）／180mg/day
【効用/効き具合】 咳と息苦しさが改善された。
【副作用】 高血圧、多毛、不眠、腎機能障害
【その他】 血中濃度によって、量を調整していく予定。

>>1
エンドキサンは辛いね。
副作用が強いようなら、主治医の先生に訴えてみれば。
私は腎臓がおかしくなりはじめたので、訴えてみるつもり。

>>7 さん
お気遣いありがとうございます。
エンドキサンでの脱毛で少し凹んでますが、
>>7 さんの方が辛そうですね。
間質性肺炎はいつからでしょうか？
私はまだその徴候はみられないみたいです。
SLEの症状のほうが酷いせいかもしれませんが…

>>8
間質性肺炎は２００３年からです。
ただ、もっとはやく発病していたと思います。
今年の５月頃から、ネオーラルを飲みはじめました。

脱毛で悩んでいるのなら、カツラに詳しい先生もいますよ。
私は脱毛防止に、セファランチンを飲んでいたことがあります。
間質性肺炎は誰もが発症するものではないので、安心してください。

今は病気と薬の作用で辛いと思いますが、先生と話し合って、
疑問を解消しながら治療されてください。

>>7
ネオーラルにも多毛と不眠の副作用があったのか
ずっとプレのせいだと思ってた(´・ω・｀)

>>10
私はプレは脱毛の方がひどかったです。
ネオーラルの多毛で、眉毛が濃くなったり、ヒゲがはえたりしました。

そろそろ名無しに戻りますね。

私は膠原病から間質性肺炎を併発してますが、免疫抑制剤をおそらく一生服用する
ようなことを医師から言われました。
皆さんもそうなのでしょうか。

私もはっきりとは言われていないけど、おそらく一生だと思う……

母も間質性肺炎で、病状も検査結果も落ち着いているんだけど、
再燃の心配があるので、ステロイド離脱させる気はないみたいだし。
母はステロイド治療のみで、免疫抑制剤は使っていません。

あたしはsleだけどハッキリと｢一生飲むことになります｣って言われたよ



臓器移植した人も拒絶反応の関係で一生飲むことになるって聞いたけど…

話題がないね。

【病名/病歴】 生体肝移植レシピエント（原疾患：胆道閉鎖症/年齢と同じ）
【症状】 特にないんだけど
【免疫抑制剤名/処方量】 タクロリムス（プログラフ）／5.5mg/day
【効用/効き具合】 拒絶反応の抑制/よくわからない
【副作用】 手足の震え（ステロイド剤と併用しているので単独の副作用かどうか
　　　　　　分からないものが多々発生）
【その他】 血中濃度測定し、量を調整→一定量まで減量 →一生飲むorz

ちょっとやそっとで処方される薬じゃないものね
私はこの免疫抑制剤飲まないとならない生活になった日、
人生ｵﾜﾀ＼(＾o＾)／
って思ったよ。そのくらい哀しかったな。一生だし。

age

【病名】尋常性疥癬（皮膚病）
【薬品名】ネオーラル
【副作用】今は出てない

一年前から服用。
飲み始めてから膠原病の症状みたいな疑いが出てきた。

【病名/病歴/性別】 関節リウマチ/8年/男
【症状】 関節痛・倦怠感・発熱
【免疫抑制剤名/処方量】 プログラフ/一日2�r（最大量3�rまで可能）
【効用/効き具合】 遅効性だが効いてくるとなかなか良い薬と言える
【副作用】 最初は下痢が続くが、目立った副作用は見られない。
【その他】 人によって効き方は異なるが試してみる価値はある。
　　　　　　ただし、高価である。

【病名/病歴/性別】 自己免疫性肝炎
【症状】 肝機能悪化
【免疫抑制剤名/処方量】 イムラン５０ｍｇ２個
【効用/効き具合】 プレドニンを減らすために免疫を抑える。
よく効いてプレドニンが２０ｍｇだったのが５ｍｇに減らせた
【副作用】 まだ３ヶ月、目立った副作用は見られない。
　　　　　１０年飲むと発ガン率が高くなる。
【その他】 一生イムラン２錠か、イムラン１個プレ５ｍｇのみ続ける。

膠原病の治療のために

>>19
私の母も関節リウマチで最近プログラフを飲み始めましたが
いまだに効果がみられません。
効いてくるとよい薬とのことですが、痛さがなくなりましたか？
飲み始めてどれくらいで効き始めたのでしょうか？
数週間ですか？何ヶ月も後ですか？
薬は高いし効果はない（痛い）みたいで不安なんです。
日常生活は普通におくれるようになるのでしょうか？
人ごみに出てはいけないと聞いて、ずっと家にこもっています。
余計に不健康な気もしますが、、、
薬を飲まれている皆さんはどうされていますか？

>>22
プログラフ2�rを服用して今で2ヶ月です。
効果を期待するには最低でも1ヶ月以上経たないと現れません。
気長に2〜3ヶ月から半年は経過を見ないと、なんともいえないでしょう・・・

劇的に効果を期待したいのであれば
やはり「レミケード」や「エンブレル」だと思います。（プログラフより高価ですが・・・）

プログラフの使用により痛みは多少ですがひきました。
でも、日によっては気候や台風などの影響により体調が悪くなる日もあります。
私の場合、プログラフをMAXの3�rにすればさらに良くなるのだと思いますが・・・

免疫力の低下は人それぞれなので、どう言って良いのかわかりません。
私の場合は他にステロイドも飲んでいるのですが、普通に街中を行動しています。
でもウガイは徹底してやっています。

感染を少しでもシャットアウトしたいのならマスクの着用をオススメします。
免疫力が気になるのでしたら病院の血液検査で『IgG』という数値を参考にしてみては？
IgGは免疫力を表す数値です。

みんな〜風邪の時期だ！

俺は外出先ではこれでもかというくらい気を付けてたんだが、油断して家族から感染ってもうたorz

【病名/病歴/性別】関節リウマチ/11年/女
【症状】全身の関節の痛み 一部関節の変形
【免疫抑制剤名/処方量】リウマトレックス5錠(=10mg)/week ブレディニン25mg×3錠/day
【効用/効き具合】CRPは低下 腫れと痛みはあり
【副作用】全身倦怠感 微熱 吐き気 下痢
【その他】免疫調整剤としてシオゾール10mg/month
　　　　　痛み止めとしてクリノリル100mg×1or2錠/day も服用中

MTXとクリノリル併用は相互作用を起こすこともあるらしいが
自分の場合は今のところ無問題

>>23
ご回答ありがとうございます。
母は２mgで３週間です。
もう少し様子をみたほうがよさそうですね。
母にもうがいとマスクを徹底するように伝えたいと思います。
これから風邪の季節なので本当に気をつけなければいけませんね。

プログラフ（3mg/日）を服用して初めての冬を迎えるものですが、皆さんは昨冬は
インフルエンザワクチンを接種されましたか。

主治医からは当日の問診で接種を決めると言われましたが、実際接種して何らかの
副作用は出るのでしょうか。生ワクチンは良くないけどインフルエンザワクチンは
たぶん問題ないとは言われました。
今までは毎年接種してきて何もなかったけど、免疫抑制剤により多少なりとも副反
応が現れるのか心配です。

>>27
俺はプログラフの作用によって
インフルエンザワクチンの効果が薄れる・・・と聞いた。
2回接種がいいらしいが、これいかに・・・

ネオーラル飲んでいるけど、インフルエンザの予防接種は大丈夫みたい。

アザルフィジン飲んでますが、予防注射（インフルエンザ）大丈夫だったよー

プログラフを飲んでいます。

今日、主治医にインフルエンザワクチンについて聞いてきた。

インフルエンザワクチンは生ワクチンじゃないから問題ない。
でも、免疫を抑制する薬だからインフルエンザの抗体が作られにくいかも。
よって2回の接種をオススメする。

とのことでした。

sage

【病名/病歴】
腎不全からの腎臓移植　移植後１年２ヶ月
【症状】特になし
【免疫抑制剤名/処方量】ネオーラル225mg/dayセルセプト250mg/dayメドロール4mg/day
【効用/効き具合】
拒絶反応の抑制/かなり効いてる（ってか効いてないとOUT）
【副作用】多毛、全身のホテリ/血しょう板減少、尿酸値上昇/食欲旺盛、ムーンフェイス、高脂血症
【その他】
拒絶を抑える為に未だに量が多い。服用後は今でもかなり怠くなる。

以前、プログラフ&セルセプトとかネオーラル&イムランという組合せだったが、他の薬との副作用により今の処方になった。

【病名/病歴】再生不良性貧血/1年4ヶ月
【症状】 汎血球減少による貧血、感染症。血小板･白血球･赤血球みんな減った。
【免疫抑制剤名/処方量】 ネオーラル/12時間毎75mg
　　　　（当初はATG治療の副作用抑制の為ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ併用）。
【効用/効き具合】 三歩進んで二歩下がり、1年以上かかりようやく人並近い数値。
【副作用】 多毛、倦怠感、手指唇など末端の痺れ、コレステロール値上昇。
【その他】コレステロール抑える為にリピトール服用。免疫抑制されてるから
　　　　　外出時のマスク、手洗いうがいを心がけてる。

効果が現れるに従って、徐々に減らしては来たけれど、多分これ以上は減らない。
他の人に比べて、サイクロスポリン効き易い分、依存性の高い病態だからって。
でも飲んでなんとかなるんだから、いいと思う。
飲み薬でも、どうにもならない病気は沢山あるから。

>>33ですが
私は、インフルエンザの予防接種はダメだと言われました。
あと、サプリメントも禁止されましたよ。
移植腎臓の拒絶反応だからかな？

プログラフとプレドニン飲み始めて半年。
某地方都市で通勤に電車を毎日使っているが、自分以外誰もマスクしてない。
以前東京にいた時は１０月くらいから同じ車両に何人かはマスクしてる人いたと
思うが、地方によりマスクの風習が違うのか。

ネオーラルの副作用の多毛で悩んでいます。
顔は濃いうぶ毛だらけ、髪の毛も異様に多いです。。
ちなみに今、450mgを毎日です。
減量できれば多毛の症状もましになっていくのでしょうか？
どなたか経験者の方おられたら教えて下さい。

>>37
ネオーラルを飲み始めて約一年になります。300mg/日から半年後に250mg/日に減量しましたが、多毛は減る所かまだ増え続けています。

私は、腕まわりが完全に毛で埋まり、お猿さんみたいですよ！髪の毛の質も太く丈夫に？変わったみたい。オデコは赤ちゃんみたいな産毛が生えてます。

私は男だからまだいいですが、>>37さんは女性の方ですか？だとしたらお辛いですね。

考えてみたら、薬を飲み、常に体の中にある状態を保っているわけですから、多少の副作用は仕方ないのでしょうね。

>>37です。
>>38さん、どうも有り難うございます。
私は女ですのですごく自信を失してしまっています。
やはり完解できなければ多毛は治らないのですね･･･。
でもおっしゃる通り、副作用が出ているという事は薬がよく効いているんだと思って頑張ります！

皆さん、風邪が流行る季節ですが、免疫抑制剤を飲んでからの風邪のひき具合はいかがですか？

私は、飲み始めて約一年ですが、まだ酷い風邪をひいたことがないもので。

ある程度ギリギリの免疫力でうまく行っているのかな？

家族に風邪をうつされて、２週間ぐらいで、ようやく治りかけているところです。
……免疫抑制されていて、抵抗力が弱っていることを理解してくれません。
風邪だと思ったら、すぐに病院へ行って対処してください。

>>41さん

やはり普通の方より感染しやすく、治り難いのか。

防衛のマスクは必需品ですね。

ありがとうございました。お大事に！

おはようございます！

ネオーラルを飲んでいますが、毎回飲んでから食事をとるとホテリが凄いです。
以前プログラフを飲んでいましたがその時よりかなり強いです。

同じような症状の方、いらっしゃいますか？

ネオ１年くらい飲んでたら腎臓が壊れますた。

>>44
腎臓ですか！

私は腎臓移植でネオーラル服用中ですが…大丈夫かなぁ!?
他の病気よりも飲んでいる量も多いので。

SLEでプレドニン25mg/日とブレディニン朝100mg、夜100mgです。
もともと胃が弱い上にプレ飲んでるし、ブレディニン夜飲むと胃薬2種出してもらってても胃がムカムカして寝れなかったりします。


医者から「プレドニン飲んでたらインフルエンザワクチンは効き目ないに等しいからしなくて良い」って言われたんですが、これってほんと？なもんで去年からワクチン接種してません。
毎日マスクしてたんでうつりませんでしたが。

46です。
インフルエンザワクチンの話は思いっきり既出でしたね…スルーしてください。

入院中プレドニン大量に飲んでたとき、幻覚みたり霊現象みたいのがいっぱいおこって結構おもしろかったかも。

プレドニンの話はプレドニンスレでどうぞ。

[プレドニン]飲んでいる人集まれ!11[ステロイド]
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1164411230/

関連wiki
http://wiki.ninki.org/wiki.cgi?p=%3d%cc%c8%b1%d6%cd%de%c0%a9%ba%de%2f%a4%c9%a4%f3%a4%ca%c9%c2%b5%a4%a4%c7%b0%fb%a4%f3%a4%c7%a4%a4%a4%eb%3f01%3d

【病名/病歴】
急性肝炎から発覚したのは成人性still病　4年前
【症状】ひたすらだるい。
【免疫抑制剤名/処方量】プログラフ2mg/day　プレドニン40mg/day
【効用/効き具合】
処方より丁度４ｗ　炎症反応は下がったが効果はまだわからない
【副作用】多毛、全身のホテリ　食欲旺盛、ムーンフェイス、高脂血症 、汗が良く出る
【その他】
服用後はかなり怠くなる。
免疫抑制剤処方は初めてなんですが、予想数値でいくと来週プレの減量予定になってます
7月より再発、カンカイ、再発をくりかえしていてかなりびくついています。
皆さんの経験談をお聞かせください＞＜
次シッパイしたら入院なんで不安で仕方ないんです

クローン病　病歴27年　服用して1年半
副作用は若干脱毛があるが禿げるほどではない
イムラン　1錠/日
効き具合は殆ど効果なし　レミケード併用　（関節炎持ちなので）
発ガン性が心配です。

>>51
急性肝炎から成人スティルって俺とまったく同じパターンだ・・・

同じ病気だけど症状は人によって様々で参考にならないかと分からないけど、今は
ネオーラル 75ミリ
リンデロン 7.5ミリ
プレドニン 1ミリ
で、寛解状態保っています。

入院を恐れてストレス溜めてしまって悪化させないようにね。

>>53
返答ありがとうございます。月曜日（採血は土曜日だったんですが）の診察ではフェリチン１３０ほどでした。
次は木曜の診察です。
もうちょっとがんばってみようとおもいます

腎臓移植で、ネオーラルを飲み続けて一年。
一日300mgで始まり、半年で50mgしか減りません。

相変わらず多毛、ほてりと副作用が出ています。何とかならない物か？

やっとやめられました！

今日エンドキサンのパルスかマイコフェノレートの治療か、考えといてくれと先生に言われました。正月明けから入院治療開始します。

めちゃ不安だ…。

>>56おめでとう

>>57頑張って下さい！

来年は投与量減るといいな。

hosyu

捕手

補修

>>57 不安でしょうが、頑張って下さい！
私は、プレディニン→ネオーラルと飲みましたが
ネオーラルが体に合って、病状はとても落ち着きましたよ
何年ぶりかにプレドニンも減量出来ました

>>62
ありがとう！
年明けからレスついてて救われた気分です。

プレ減って良かったですね。
私もプレディニン効かなくて病状悪化してて、その治療方針が決まりました。

とりあえず腹決めてバシッと悪いとこ叩いてきます。

↑57でした。

５７！がんばれ〜　応援しとるよ〜　笑顔わすれずに

>>57
不安なときは、納得できるまで医師と話して。
辛いときは、たまには泣きついても良いんだよ〜。

良い結果、祈ってます（祈。

>>65､66
ありがとう！
励ましの言葉に救われまくりです…。

週明けからマイコとステロイドのパルス治療が決まりました。
いよいよです。


無事3ヵ月で生還して、桜咲く頃には元気に帰宅したいなぁ。

笑顔忘れず頑張ります( ^ω^)

今日外来です。
未だに出ている強い副作用。薬の量減るといいな。

あげときます

飲んでる人、少ないのかな。

age

保守
悩みや疑問があれば、どんどん書き込もう。

移植された方で、どれくらいの期間で、どのくらい薬の量が減りましたか？

私は、ネオーラルを飲み始めが300mg/dayで半年毎に50mg減り、現在200mg/dayです。
相変わらず、多毛です。

私もここ1ヶ月半くらいプレドニンとﾈｵｰﾗﾙを飲み続けています。顔が赤いし手足に熱が籠った感じでお肌ブツブツです‥；なんと言っても今までになかった毛の濃さ！汗
正直どうにかならないのか悩みます‥。

つうかこの薬もプレと並んでかなりやばいな。
ネオーラル100mg飲んでたけど
目の周りが陥没してるんじゃないかってくらいの
ひどいクマが出来た。

グレープフルーツが食べたくなりました。特にド○ールのグレープフルーツジュースが飲みたい！

同じ柑橘系でオレンジは大丈夫なのに、何故ダメなのだろうか。

>>34
俺も二十年ぐらい前に再生不良性貧血でした。
入院時は血小板2000でプレドニンは大量に飲んでて
あとエナルモンデポー？とかいう物凄い痛い筋肉注射と
マクロビン？という薬をわらにもすがる気持ちで飲んでました。
四十キロの体重が一ヵ月半で六十キロ近くまでなったけど
現在は血小板も十五万近くになったので薬は飲んでません
体重も元通りになりました。
輸血した時期が悪かったのでC型肝炎のキャリアになってしまったけど…
現在は症状も安定したので、
昨年からインターフェロンとレべトールの治療をしました。
経過は順調です。
今はいい薬があるみたいだから前向きにね
元気になってください。

ネオーラルとメドロール飲んでいます。

強い副作用で、毎朝食後は強烈なホテリと怠さ。
２〜３時間消えないのですよね。

上げときます。

ネオーラルの副作用…多毛ですが、これは止まることはないのでしょうか？

ついに腕全体が毛で埋まってしまいました。

量によるのかな？？
ステロイド系にも多毛あるんでどっちの副作用なのか分からん・・・

ネオーラルのジェネリック使ってる人います？？
今の３割の値段になるらしいんだけど、主治医はやめてた方がいいっていわれる・・・

http://cocoa.2ch.net/hosp/kako/1002/10029/1002904514.html
1 名前： 在日医師Red 投稿日： 01/10/13 01:35 ID:???

日常生活では差別は受けたことないけど、
2ちゃん見ていると、朝鮮民族に対して
差別的な発言が目立ち、なにかとムカツク。

近畿地方では、医師の中にかなりの割合の（約１０％？）
在日がいる。もちろん俺もその一人。

ネットしていてむかついた腹いせに、日本人の患者を血祭りに上げませんか？

4 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 01/10/13 01:39 ID:???

>>1
っていうか俺も在日だけど、そんなことわざわざ言わなくても黙って実行すりゃいいこと。
表ざたにする必要なし。我々はやろうと思ったらなんでもできる立場にあるんだから。

http://school6.2ch.net/test/read.cgi/doctor/1156036612/現スレ

関節性乾癬　服用2年

アザルフィジン飲んでます。
今のところ副作用はとくにないけど
そろそろ効き目がなくなりそう。

皮膚はきれいになったのに関節はよくならない…

【病名/病歴】
線維筋痛症/13年

【症状】
全身の痛み(一瞬の休みもなし)、強い怠さ、微熱、不眠、微熱、痛みに伴う気分の落ち込みなど

【免疫抑制剤名/処方量】
リウマトレックス/一週間に1日朝・夜 たぶん最低限の量

【効用/効き具合】
まだよく分からないが、プレドニン他との相乗効果でやや痛みはましに。

【副作用】
少し肌荒れ

【その他】
アザルフィジンが効果がない、酷い顔面の肌荒れに悩まされていたので、リウマトレックスに
変えました。

保守

免疫抑制剤を服用しながらの妊娠・出産はリスクが高いと聞くので
諦めたほうがいいのでしょうか・・・？

>>86
妊娠出産の場合は免疫抑制剤のかわりにステロイドを投与します。
ステロイドのほうが安心というわけではないですが、多少のリスクは減るようです。
子どもが欲しい場合は主治医に相談した方がいいですよ！

>>87
レスありがとうございます。
そうですね、まず主治医に相談が大切ですね！

最近リウマトレックスを飲みだし、最初は特に副作用もなかったんです。
最近、風邪を引いた覚えがないのに空咳が時々止まらなくなります。
薬を出してもらった時に渡された製薬会社の注意書きに、風邪のような症状(発熱、咳など)が
表れたら医師に相談とありました。
しばらく予約を入れてないんですが、すぐに通院して相談した方がいいでしょうか。
予約日までに1日薬を飲む日があるから、勝手にやめたらダメだろうし行こうかと思ってますが…。
発熱はすでに薬を飲む前から何ヶ月もあるし、鼻水も花粉症のさらさらした物しかありません。
この時期は風邪なのか副作用なのかが紛らわしい。

>>89
リウマトレックスの副作用に、滅多にないが重篤なものとして間質性肺炎があります。
から咳は間質性肺炎が疑われるので大至急医師に診てもらうべきだと思います。

>>90さん
ありがとうございます、今日は通院先に行ける体調ではなく(遠いので)一週間先になって
しまいました。
空咳が昨日から全く治まり、なんだったんだという位楽になりました。
しかしその肺炎だと命とりらしいので、必ず次に話してきます。
電話で調剤薬局の薬剤師さんに相談も考えましたが、医師がかなり忙しい方なので聞いて貰い
難いし、結局診察しないと薬剤師さんの判断だけではストップするか出来ないんですよね。

もっと薬について勉強します。リウマチ薬は最近飲み出して知識が無さ過ぎなので。

>>89-91
私もリウマチでMTX飲んでるのでその後が心配です。
うちの主治医は飲み始めの頃から、風邪っぽい症状がでたらすぐに来なさいと注意してました。
間質性肺炎は2週間もほっておくと危ないらしいです。

風邪との違いは鼻水が出ないことらしいのですが、素人考えは危険なので
何かおかしな症状がでた時は、必ず主治医に相談しています。
リウマチだと言わずに内科にかかると風邪だと診断されてしまう場合もあるそうです。
肺炎でなくてもリウマチから肺が冒されていくこともありますし、
リウマチの症状や薬の副作用は個人差があるので用心に越したことは無いと思います。

リウマチ薬についてはネットでも詳しく調べられますが、
やはり主治医から詳しく説明を受けたほうが良いと思います。
どうぞお大事に。

ありがとうございます、私はリウマチではない関連疾患で、実は夜から空咳が前より頻繁に出て
しまい、プレドニゾロンやらの副作用で、不安なのに全く寝付けません。
やばいですよね、明日朝主治医に病院通して直接話せるか分かりませんが聞いてみます。
今も散々ググっていたら、救急に行けと書いてあるサイトもあり、しかし近場の大きな病院では
リウマチ科がありません。
ついでに持病が認知されていない病なので、前に副作用等で運ばれたいくつかの病院で受け取り
拒否や、何も分からない医師に診てもらうしかなくて途方に暮れています。
微熱もよく考えたら、計っていないものの、ここ数週間で頭が熱くなり、気になり計ると37度台
後半が続いています。
間質性肺炎についてのサイトも見ましたが、やばいですね…
あと、あらゆる薬の副作用がかなり出やすい病で、一度肝臓壊してかなりやばい状態になって
から、さらに副作用まみれの体質になってますので、夜中も続いたら救急に連絡を一応してみます。
最悪だ、本当に親切にありがとうございました。

忘れていました。鼻水は花粉症のサラサラした物のみです。
リウマトレックスは、腹痛や吐き気や食欲不振も起こりますよね。
ここ数週間、気持ちが悪くてプレドニゾロンを飲み出したすぐ後だったから、プレのせいにして
ましたが、リウマトレックスの副作用もかなり危険と知り、無知な自分が情けない。
主治医には、アザルフィジンが副作用が出るのに効かないと言ったら、リウマトレックスを出され、
副作用は自分から聞いて本でよく調べたりしていました。
これからはもっと薬の副作用について学びます。
薬剤師さんの方が詳しい場合もあるから、両方に説明してもらうようにします。

度々すまない、書き込みしてからまた咳がひどくて眠れん。
救急いくつかあたったが、外科医しかいないやわからないと言われて眠れん。
疲れた

掌せき膿庖症を完治してを検索して下さい。http://z.u.la/www.geocities.jp/biotintherapy/index.html

>>93-95
またスレを覗いてみましたが、心配ですね。
私もステロイドやアザルを飲んでいるので、副作用のつらさは分かります。
微熱や吐き気、頭痛など常に悩まされていますが、
これが病気の症状なのか薬の副作用なのかは、やはり医師の判断をあおぐべきだと思います。

ご自分で調べたり薬剤師に尋ねることもできますが、
やはり専門医である主治医にかかるのが一番ではないでしょうか。
一人で考え込むと不安が増すだけですので、少しでも早く病院へ行ってください。

>>98
翌日通院先に行ってきました。結果はレントゲンはセーフで、血液検査も一応してきました。
安心しました。アドバイスありがとうございます。
副作用か持病の症状か、風邪なのか判断が素人では出来ないものですね。
微熱もあるのが当たり前で、たまにやや高めの平熱に下がるので、余計に悩みました。
いざという時に駆け込める、リウマチ科などが自分の住んでいる地域に無いのが辛いです。
アザルフィジンも試し、内臓ではない副作用でやめた矢先だったので、リウマトレックスは
一般的にリウマチなどによく使われているようなので、勝手に安心していた自分は馬鹿でした。
抗がん剤として使われていた薬ともよく知らず、これからもっと勉強しておかしな症状が
出たら、主治医に即報告します。
常時主治医は通院先にはいないのがネックです。

>>98
血液検査って間質性肺炎の検査ですか？
もし良ければＫＬ-６の数値はいくらだったか教えて欲しいです。
（確か、基準値は500未満だったかな）

>>99
それを受けましたが、外部に検査を委託しているから、次に通院した時に結果を聞きます。
また後日よかったら書き込みします。

何度も書き込みすみませんでした。

>>98
ひと安心できて良かったですね。
スレを見ていると主治医選びは大変だなとつくづく思います。
大きな病院や有名な先生だと、なかなかすぐには診てもらえないようですしね。

私も不調が続くと不安になりますが、主治医が近くにいて予約なしに診察してもらえるので
助かっています。辛い時は病院に行くのも大変ですからね。
どうぞお大事に。

間質性肺炎の検査を受けた結果が出ました。
血液検査でKL-6は311と正常値でした。
お騒がせしましたが、咳はまだ少し続いているものの大丈夫みたいです。
CRP値って、SLEだとどの位の異常値が出るか基準てありますか？
今回初めて3.3(いつもはもう少し低め)だったので少し不安です。

http://www.mainichi-msn.co.jp/science/medical/archive/news/2007/03/20070306ddm002100070000c.html
臓器移植：移植後「うつ」の原因、「免疫抑制剤の副作用」　自治医科大チームが解明

　臓器移植を受けた患者がうつ状態を起こすのは、免疫抑制剤による副作用の可能性
が高いことが、自治医科大の小林英司教授（移植免疫）らの研究で明らかになった。
臓器移植専門の米医学誌に発表される。

　研究チームは「移植後の免疫抑制剤の投与方法などを工夫すれば、うつ状態を
効果的に解消できるかもしれない」と分析している。

　これまで移植後にうつ状態を起こしたり、落ち込む患者が目立つのは、移植による
心理的な影響と考えられていた。

　研究チームは、臓器移植の普及につながった代表的な免疫抑制剤「シクロスポリン」
を健康なマウスに投与し、様子を観察した。通常マウスは互いに体を寄せ合って眠るが、
シクロスポリンを投与すると、互いに警戒し、１匹ずつ離れて眠った。
また、高さ１メートルに設置した一部に壁のない通路を歩かせたところ、シクロスポリン
を投与したマウスは、壁のないところを歩けなくなるなど、おびえた様子を見せた。

　人の社会性の低下や不安には、ドーパミンやセロトニンという神経伝達物質の働きの
低下が関与しているとされるが、シクロスポリンを投与したマウスの脳内のドーパミンと
セロトニンの分泌量は、投与しないマウスの半分以下だった。【永山悦子】

毎日新聞　2007年3月6日　東京朝刊

>>102
検査結果が正常値でよかったですね。
私たちはこういう病気ですから気をつけるに越したことはないですし、１０２さんが以前にも
おっしゃられていたようにいろいろ勉強して知識を蓄えることが大切だと思います。

>>103
私は腎臓移植で現在ネオーラル（シクロスポリン）を飲んでいます。

色々副作用はありますが、うつ状態になるかも知れないのは怖いです。

免疫抑制剤は止める訳にはいかないから、副作用はしょうがないのですが…。

>>104
ありがとうございます。ひとまず安心しました。ひどい空咳が続いた二日は、生きた心地もしなくて。
本当に勉強しなくてはいけませんね。ネットもですが、一冊新しい本も探して知識をつけます。
購入した主治医の本は、あまり詳しく薬の副作用について、書かれていないｗ

保守

スティルでリウマトレックス

間質性肺炎で、ネオーラルからプログラフに変わりました。
検査数値は安定しているものの、症状がなかなか軽くなりません。
でも、日増しに良くなっていることは、実感しています。

>>109
プログラフは間質性肺炎にも保険適用なの？

>>110
保険適用ではなかったと思います。
関節リウマチとループス腎炎が適用ですよね。
よくわかりません。
参考にならなくて、ごめんなさい。

保守

age

肝臓移植

age

hosyu

保守

保守
腎臓移植でネオーラル、メドロール服用中。
メドロールの量は減ったが、ムーンフェイスは取れず。
スッキリした顔に戻りたい！

これを飲んでても妊娠出産できるでしょうか？

免疫抑制剤で頭の毛は抜けますか

保守

今ステロイドと免疫抑制剤（ブレディニン）を併用しています。
計画では２年間飲み続けることになっています。
免疫抑制剤を飲んでいる患者はガンの発生率が高いと辞書に書いてあったのですが、大丈夫なのでしょうか。
凄く心配です、因みに私は１５歳です。

８年前に腎移植してからずっと飲んでる。
副作用は今の所無いが最近頭皮がヤバイ
もう３０後半なので薬は関係無いと思うが…

>>120
私はネオーラル、セルセプト、メドロールを服用していますが、多毛に悩んでいます。他の薬の飲み合わせとか、副作用。人それぞれではないでしょうか？

>>122
免疫抑制剤を飲んだ以上、色々なリスクは承知の上だと思います。
が、直ぐには止められない（私は一生飲み続ける）からやはりガンとか恐いですよね。

私も恐いですが、余り考えないようになりました。心配する方が逆に病気になりそうですからね。
現在、服用してから1年9ヵ月。大丈夫です！

>>122
ブレデニンならそれ程の心配は無いのでは。
俺もトータル5年ぐらい飲んでいたことあります。
持病に対する効果も？？でしたが、特に目立った副作用も感じませんでした。

>>124
>人それぞれではないでしょうか
おっしゃるとおりです。とは言え怖いなあ
入院で返事遅れました。ありがとうございました

>>126入院お疲れ様でした
私は腎臓移植で飲んでいますが、病院の患者会での集まりでは、髪が抜けている方はいませんでした。

病名、薬の種類が判らないので何とも言えませんが、抗がん剤ではないから、それほど心配ないのでは？

自分はステロイドと免疫抑製剤3年服用中です ﾈｵｰﾗﾙでしたがﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌとｽﾃﾛｲﾄﾞも服用なんで自分の場合は体の中がﾎﾞﾛﾎﾞﾛで、顔はムーンで 頭皮抜けまくりでヤル気無しです 癌になりやすい薬です皮膚癌とか成やすいとの事
免疫抑製剤 月３万円かかるし

自分はステロイドと免疫抑製剤3年服用中です ﾈｵｰﾗﾙでしたがﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌとｽﾃﾛｲﾄﾞも服用なんで自分の場合は体の中がﾎﾞﾛﾎﾞﾛで、顔はムーンで 頭皮抜けまくりでヤル気無しです 癌になりやすい薬です皮膚癌とか成やすいとの事
医療免除でわ無いので免疫抑製剤 月３万円かかるります

>>129
入院仲間に膠原病の患者さんがいましたが、やはり薬代が大変だと言ってました。
その方は現在凄く元気です。しかし、少し腎機能が落ちてきたそうです。
薬以外になるべく腎臓に負担をかけないように気をつけて下さい。

ちなみに私、腎臓移植した者です。
透析は辛かったですが、今は免疫抑制剤とｽﾃﾛｲﾄﾞの副作用で少々辛いです。

保守

保守
薬の量が減らないよ〜

ネオーラルを飲んでいる方へ質問です。

飲んだ後、暫く体のほてりが出る方いますか？
飲み続けて一年半になりますが、全然慣れなくて…多分私には合わなくて強い副作用なんでしょうけど。

腎臓移植で、ネオーラル200m/dayです。

久々に書き込むものです
ステロイド２０ｍｇにへってプログラフ３ｍｇとなりました。
ココを見てるﾋﾄはそれぞれに事情やつらいこともあるとおもいます。
ぱっとみ普通と変わらない分いろいろやなこともあるとおもいますけど、
わるいこと考えたりため息ついたりするとラッキーなこと逃げちゃいますから、
ポジティブな考え方で行きましょうｗ

>>135
私も腎移植してから、プログラフ(タクロリムスですよね？)を2mg
飲んでいます。それ以外はセルセプトもステロイドも飲んでいないので
副作用はあまり感じないのですが、プログラフを飲み始めて、
手が少し震えるのですが・・・そんなことありませんか？

>>136
プログラフは副作用として手の震えがあるよ。
飲み始めて半年程すると震えなくなる可能性もある。
（俺の場合は震えなくなった）

自分の実感としては"中途半端に効かせている"という時に
手が震えていたように感じる。
2�rの時に手は震えていたけど、3�rにすると不思議と震えはなくなった。

age

ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽって太りやすい副作用はありますか？

>>139
ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽの副作用で太るということはないかと思われますが……

自分の経験では
ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽ服用→肘や手の痛み軽減→食事を口元まで運ぶのが楽
→食事量増→体重増
と、こんなことならありました。

hosyu

副作用が1番すくないのどれ?

【病名/病歴】
結節性動脈周囲炎(膠原病)/7年

【症状】
皮下結節、全身倦怠感

【免疫抑制剤名/処方量】

ネオーラル/100mg
プレドニゾロン/12.5mg

【効用/効き具合】

プレドニンの効果がくすぶっているので1年近くくすぶってCRPが2前後なので
免疫抑制剤追加

【副作用】
ムーンフェイス、脱毛？

【その他】
ネオーラルの服用がはじめてなので非常に心配です。一度服用したらずっと服用しなければならないものなのでしょうか？
免疫抑制剤を離脱できた方いらっしゃいましたら教えていただきたいです。

副作用怖い
抗生物質法は？

他の薬との相性が気難しいから厄介。
新しく出る薬が怖くなる。

腎臓移植で色々飲んでいます。
最初の組合せが
ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌ、ｾﾙｾﾌﾟﾄ、ﾒﾄﾞﾛｰﾙ次に
ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌ、ｲﾑﾗﾝ、ﾒﾄﾞﾛｰﾙ
現在は
ﾈｵｰﾗﾙ、ｾﾙｾﾌﾟﾄ、ﾒﾄﾞﾛｰﾙ
で落ち着いています。

どの薬も副作用は強く、共通した症状は、体がほてることです。
あと、他の薬とぶつかることが多いので怖いです。

皆さん副作用はどんな感じですか？

副作用は症状はなくても、検査数値のほうででてる。
他の薬とぶつかるのが怖くて、あまり他の薬を飲めなくなった。
プログラフ飲んでる。

リウマトレックス飲んでます
手湿疹が治りません
水虫も治りません
リウマトレックス飲む前は薬を使えばみるみる治っていたのですが…
皮膚が弱くなるんですかね？
あと膀胱炎も慢性化しています。

>>146
腎移植じゃないけどプログラフのんでます。
副作用は妊娠線がでてきたこと、疲れやすさ倍増、飲んだら30分後間違いなく眠くなる

>>147
水虫つらい季節だね。
免疫が抑制されてるから水虫直りにくいかもしれませんね。

関係ないんですけど、「もやしもん」って漫画みると細菌に関することが結構キラクに笑い飛ばせます

hosyu

hosyu

>>149
亀レスですが、私もプログラフを飲んだ時は、毎回怠く眠かったです。
あと、手の奮えもあったかな。

劇薬だからしょうがないね。

age

家の主人
１９年前心臓移植しました。
初めは、ネオーラル３５０ミリ/日
今現在２２５ミリ/日＋イムラン７５ミリ/日になりましたが、
副作用？の悪性リンパ腫再発（２００３，２００７）で、
ラパミューン６ミリ/日に変更。
抗がん剤治療とのダブルで、見ててかわいそうになってしまう。
免疫抑制剤１０年以上続けると、リンパ腫や皮膚がんは、
ある程度仕方ないのでしょうかね〜。

>>154さん

ご主人様は移植年齢19歳ですか！
免疫抑制剤による影響は、大変だと思います。しかしそれによって拒絶反応が抑えられているので、リスクとしては仕方がないのでしょうかね。

私もネオーラルを飲んでいまして、調べたら副作用の多さに驚きました。今の所大きな副作用はありませんが、一応覚悟はしています。
それにしても、拒絶がなく19歳は凄いです。
私は腎臓移植でまだ2歳です。

>>122
大丈夫じゃないよ。
移植した人は、他に選択肢がないからしょうがないけど、それ以外の病気で、そんな怖い薬、みんなよく飲んでるなと思うよ。
長くとも１０年以上は使わない方が言いね。（できれば２年程度にした方がいい）

154です。
今日から、ラパミューン５ミリに変更。
そうです、１９歳です。本人は、ワールドレコードまで頑張る！って言ってます。
とりあえず、今現在は、悪性リンパ腫との戦いですね。後５回、抗がん剤で
なんとか落ち着く予定ですが、、、。再発繰り返すのは、仕方ないのでしょうね。
次回、再発すると骨髄移植しかなくなると思うんです。トホホ。

>>157さん
検索しても余りヒットしませんでしたが、ラパミューンは新薬ですか？
副作用など少ないと良いですね。

抗がん剤治療はお辛いと思いますが、頑張って下さい！
あっ以前リンパ腫の患者さんと同部屋でしたが、その方は完治されていましたよ！多少リスクはあると思いますが、薬が合えば大丈夫だと思います。
と、ご主人様にお伝えください。

私も生まれ変わった命を大切にしたいと思います。

お大事に！

ラパミューンは、まだ日本では使われてないんだよね。
海外在住です。
ネオーラルより、その後の悪性リンパ腫の対応がし易い薬らしいです。
リンパ腫は、結構、抗がん剤など効くので完治は難しいけど（再発多い）
いきなり死って事も無いので、何とかなるともいます。
今回は、２回目のリンパ腫なので、まだ骨髄移植までは、しないで済みそうです。

頑張ります。

１５８さんも、お大事に！

胆道閉鎖症で肝臓移植してネオーラルを16年飲んでたけど、一年くらい前に面倒になって飲むのやめました。
先生に言ったら驚かれた。どうやら俺はキメラになっていたらしいです。

>>160
それは、すごい！家のだんなも１９年たってるし、もう良いのかな？でも、移植が２４歳の時なので、
ダメなのかな？小さな時の移植だと、結構体が移植した臓器も自分のものと思ってしまうらしい。

>>161
自分は１歳くらいの時に移植したから大丈夫だったのかな？
飲まなくて何も起きなかったのはすごい運が良かったらしいです。それで死んじゃう人もいるとの事なので気をつけてください…ｗ

>>162
で、そのままもう飲んでないの？
家は、たまに忘れるみたいだけど、３日くらいすると頭痛がしてくるらしい。
今は、新しい薬なので１日１回で良いから忘れなくなってきたけどね。
移植後生きてるだけでも、運が良いと思うので、ずっとラッキーが続けば良いななんて
考えてしまう。

>>162
全く飲んでないよ。頭痛がするんだ…俺も完全に飲まなくなる前に三日くらい忘れる時あったけど何にも問題なかったなぁ
ですよね〜。時々自分が移植したってことを完全に忘れるときがある。

保守

ネオーラルを3年くらい、125〜175mg飲んでいます。30台前半女です。
気がついたら性欲がありません.....。
不感症になったわけではないのですが、行為に及ぶこと自体が面倒くさい感じです。
これは、薬の副作用なのでしょうか？

>>166
薬の副作用かどうかは分かりませんが、劇薬指定の強い薬なので、何らかの影響があってもおかしくないと思います。

これはあくまで私の見解ですが…もし「多毛」の副作用があるならば、ホルモン系統に影響が出ているのでは？とかね。

心配ならば、主治医に聞いてみた方が良いと思います。

ステロイド系は10ミリ以下で副作用マシになるって感じだけど
ネオーラルにもそうゆうのないのかな？

>>168
そういえば、そういう情報がないですね。

ちなみに、私は約二年で300mg/day〜200mg/dayに減りましたが、未だに副作用が強いです。
特にホテリと体毛が凄い！

約一年で300から50に減らしたけどあまり変化はないな
プレの減量は実感出来るんだけどね

ネオーラルで増毛中！ｗ現在毛穴があれば出てくるって感じです。
プログラフは逆に抜けやすいんでしたよね〜。

女性の方はどちらも辛いですね。

はじめまして。
私は微小変化型ネフローゼ症候群という腎臓の病気でプレドニゾロン40ﾐﾘ、ネオーラル100ﾐﾘ飲んでます。

ネオーラルをのみはじめてから体が燃えるように熱くなり、手の震え、めまい、耳鳴りが止まりません。耳鳴りは1000人に１人の副作用と薬剤師のかたに言われました。
幸い、多毛や抜け毛の副作用はありませんが、耳鳴りとめまいには困り果ててます。学校にも行けてない状態です。

>>174
ネオーラルを飲み続けて約二年になります。
私も、体が熱くなる、手の震えと怠さ、耳鳴りも多少ありました。

特に、ステロイド（プレドニンやメドロール）と一緒に飲んだ時に強く出た気がします。

薬の相性が強く影響していると、考えて良いのでしょうかね!?

ちなみに私は腎臓移植で飲んでいます。
ネフローゼも怖い病気ですから、お大事にしてくださいね。

ネオーラルの匂いに耐えきれない…臭いしデカすぎる

ネオーラル値下げしろ

何だか「ネオーラル」スレみたいになってますが、それだけ飲まれている方が多いのですね。

この薬、数ある中で一番合っているのだが、体の暑さだけどうにかならないものか。
飲んだ後２〜３時間くらい異常に怠くなる。慣れたとは言えまだ辛い！

>>178
たまに手のひらだけ物凄い熱くなったりして
再発したんじゃないかと不安になる

>>179
私は朝と晩、100mgずつ一日200mg飲んでいます。量が多いせいか全身が熱くなります。まるでお酒でも飲んだかのようですよ。

病気が腎臓移植なので、一生飲まなくてはならなりません。量が減っても、この症状が出るのか不安です。

薬変えてもらえ

>>181
薬を変えて貰うのは事は出来ると思いますが…

他の病気は分かりませんが移植の場合、血中農度が重要でその為に入院する(プログラフ→ネオーラルの変更時はそうでした)ことになると思うのですよね。

それと私の場合、一度ウィルス感染しているので、きっと簡単に変えられないと思います。

６５歳で一年間ステロイドのんでいます。一年目でようやく１０ミリに半減しましたが、
体調はよくなく、ＣＲＰが上昇に転じました。ステロイドの副作用として高脂血症、血糖などが
出ていて、高脂血症の薬をのむとこんどはその薬の副作用がでます。
免疫抑制剤を併用するようになるのかと思われますが、この歳であと10年弱生きたいと思っています。
じっさいは５−６年正常にくらせればいいとも思っていますが、免疫抑制剤とステロイドを
服用続けて寿命はどんなところでしょうか？

　

≫182
サイトメガロウィルス？

汗の中に免疫抑制剤と同じにおいが混ざってる気がする。

>>183何の病気？
人の寿命何て判りませんよ！免疫抑制剤によって寿命が決まってしまうとしたら、移植患者はどうなってしまうのか。

>>185
ＢＫウイルスです。
誰もが体内に持っているもので、普段は免疫機能で表には出てこない菌。私の場合、プログラフにより出てきてしまったそうなのです。
ＢＫウイルス腎症になりかけましたが、今はネオーラルに変えて落ち着いています。

>>187
レスﾄﾝです。

疾患名はいちおう「リウマチ性多発筋痛症」ですが、ほかにも血管炎のようなものがある
かんじです。ほんとうは何なのかよくわかっていません。

>>188
治療として、ステロイドが効かない場合、免疫抑制剤を使うようですね。
私は医者ではないので、経験上参考までに…

ＣＲＰが↑ということは、白血球も↑と思います。白血球の上昇を抑えないと、自分自身で体を攻撃してしまうので、免疫抑制剤を(他の病気でも)使う事が多いようです。
188さんがその理由で変えるかは解りませんが。

薬の変更後、上手くコントロール出来れば良いですね。

保守

ネオーラル飲み始めて１０日目で
ひどい副作用が出ました。胸の苦しさ・強力な胃痛が一時間ほど続き
死ぬおもいでした。
皆さんは大丈夫ですか？

>>191
そんな死ぬほど辛い副作用は出ていませんよ！

強い副作用は、薬が合わないか、他の薬との飲み併せが悪いのではないですかね？
病変の可能性もありますし、早目に主治医と相談された方が良いかも知れません。

保守

ネオーラルを飲み始めて、初めて風邪をひきました。
回復するまで、何だかかなり辛かったです。
やはり、常に免疫を抑えているからですかね？

風邪をひかれた方、如何でしたでしょうか!?

>>194
調子悪いとき免疫抑制剤のむとだるいよね。
私は主治医に免疫抑制剤は風邪引いたときはのむなといわれてます。
ちなみにプログラフです


あとネタ違うんですが、免疫抑制剤のんでて歯茎がはれたかたいます？
某本でそのようなことがかかれていたんですが、ほんとうにあるんでしょうか？

>>195
こちらは、腎臓移植なので飲み続けなければなりません。
風邪治そうとで免疫力が上がってくるのに、常に抑えてるせいか治りが遅い気がします。

ちなみに、以前プログラフを飲んでいましたが、歯茎は腫れませんでしたよ。

今年は猛暑だったから特にそう感じたが、
汗のにおいの中にネオーラルと同じにおい混ざってた。

シクロスポリン（サンディミュン、ネオーラル）の副作用として、歯
肉の肥厚が記載されています（0、1？５％未満）。一方タクロリムス
（プログラフ）では、そのような記載は無いようです。

保守

保守

ネオーラルとプログラフの違いてなんだ？

聞きたいんだが、
ネフローゼ症候群の難治性でネオーラルを飲もうと考えてる。
でも副作用に腎障害がでるらしい。
ただでさえ今は腎機能が低下しつつある。
飲んでいいものかどうか分からん。。。
それにそれを飲んでよくなるという保障もない。
以前飲んだが腹痛がひどく外に出れる状態じゃなかった。
結局飲んでも治らんかったしな〜

でもこのままネフをほっとくわけにもいかんからやっぱり再度ネオーラルを
服用して勝負すべきなのか考えてる。
おまけに聞くかどうか分からないパルス療法も再度ぶっこいてやっちゃおうかと考えてんだけど
ステロイド抵抗性だからなぁ･･･ステロイドが効けば飲まなくてすむんだが。。。

なかなかくだらない質問だが有識者の方が助言くれないか？
このままでは次の検査で入院することになりそうなんだ〜

ネオーラルを飲むべきか飲まないべきか、
パルスを調子に乗ってツークールほどすべきかどうか？

そこまで危険をしてまでやる価値があるのかどうか？
どうかアドバイスをヘ（＿ ＿ヘ）

>>201
薬の成分が違う。自分で正確なのはくぐってね

>>202
病気は違うが、似たような状況に陥ったことあるんでいちおかきます。
原因疾患を沈静化ないしはカンカイ状態にもちこまないと、自身が危険になるってことは、自分が一番判っていると思います。
ここで他人がどうこう言ってもしょうがないんですが、ほんとにだめな状態なら一発逆転できるパルスも手の一つです。
だけど、さほど状態がひどくないなら免疫抑制剤で勝負することもありだと思います。ただし時間はかかるっていう難点があるってものもうご存知なんでしょう。

ちなみに私は去年の今頃202さんと同じような状態になって、プログラフで勝負しました。

いずれにせよ、がんばれ！
けどなやんでるのはひとりじゃないんだよ。
ここやプレ板の住人はすくなからず同じようなことを経験してるから＾＾

UCでプレドニン服用中、それと１ヵ月前からイムラン１錠を毎朝飲んでます。
免疫抑制剤の副作用で悪性腫瘍とか白血病とか明記してありますが確率的に高いのでしょうか？

>>204
免疫が抑制されますからね。
そもそも腫瘍系まとめて体内の細胞性免疫で排除できなかった新生物が増殖する病気なんだし、
その細胞性免疫がおかしければ、監視機構が働きにくくなっているのも事実
けど、免疫抑制剤飲んでる人たちは逆に血球などの採血を定期的にやってるわけだから、そのときに異常が監視できると考えると、発生確率は上がっても、腫瘍などの病気の抑制率や早期発見ができるからさほど悪いともいえないような気がします
MRIやPETがすすんでるといっても、特異的癌淡白は血液に出てきますものね

保守

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イムラン飲んでる人少ないのかな･･･

前に、だんなが心臓移植１９年って書いたものです。
抑制剤による悪性リンパ腫、再発で、もう」どうしようもなく体力が
落ちてしまって、余命２，３ヶ月と宣告。
でも、４５日で亡くなってしまった。
亡くなって、半月。少しすつ落ち着いてきてるけど、悲しいです。
死亡診断書にも、移植後の免疫抑制によるリンパ腫って
書かれてた。

DQN男の家族死ね　DQN男の親死ね　DQN男の親族ね　DQN男の身内ね
DQN男の家族死ね　DQN男の親死ね　DQN男の親族ね　DQN男の身内ね
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死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね
死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね
死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね

はいはい↑のようなお馬鹿ちゃんは無視

>>209
まず最初にお悔やみ申し上げます。
免疫抑制剤はデメリットもあるけど、ステロイド効きにくくなった私には効果があったんです。
いつかは悪性リンパ腫発症するかもしれませんが、私２６ですが死ぬまではがんばるつもりですよ〜ｗ

免疫抑制剤を急に止めても大丈夫ですか？
ステロイドだと臓器不全とかありますよね？

>>212
臓器移植とかでどうしても使わなければならない場合を除いて飲み忘れ程度ならだいジョブだと思います。
ただステロイド併用だったら中止やきゅうやくは専門の医者と話したほうがいいと思います。
自己判断で中止すると痛い目を合うのは自分です。慎重にいって損はないと思います

hosyu

保守

ネフローゼでネオーラル服用しだして2年
寛解状態だったので、この11月から150mg→100mg→50mgと減量
でも減量が急激すぎたのか50mgになった翌日から
蛋白尿出現、薬やめられないんだなぁとがっかりしました。
先生の指示によりすぐ150mgに薬戻したけど
蛋白は（＋3）のまま10日以上経過。血清蛋白はアルブミンが今2.9。
浮腫はない様だけど全身倦怠感が酷く仕事休んでます。
先生は一回ネオーラルが効いた人は
絶対に効くはずだからちょっとしたら元に戻るというんだけど
中々戻りません。いつになったら蛋白が消えるんだろう・・・
ほんとうに元に戻るのかな・・・

保守

保守☆

腎臓移植で、ネオーラルを飲み始めて丸二年。

飲んだあとのホテリと異常なだるさは、減量しても続くのかな？大分慣れたとはいえ、あれは辛い。

体毛も未だに増えているし。

保守

保守☆

サプリメント飲んでいる方はいますか？

前から禁止されていたけど、昨日外来で、サプリメントの事を違う医者に改めて聞いてみた。

どの成分で免疫抑制剤とぶつかる(副作用が出る)かが明確じゃないので、やはりやめた方が良いとの事てした。

>>222
前にビタミン剤とカルシウム処方してもらってたけど主治医や薬剤師にも何も言われなかったなー
市販のは怖くて使えん

ちなみにネオーラル使ってます

>>223
ﾚｽありがとう。
言葉が足りませんでしたが、市販のサプリメントです。
処方箋の出るのは何故かOK何ですよね。もちろん、飲み合わせはチェックしているでしょうけど。
やはりきちんと医薬品で認可されているからなのでしょうか？

ちなみに、私もネオーラル。たまにグレープフルーツが食べたくなります。

保守

去年、半年入院して退院した時にエンドキサンからアザニンに換わったけど 血尿が今だにでる

保守

age

【医学】免疫細胞を改造し拒絶反応抑制､理研がﾏｳｽ実験で成功
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1192630287/

hosyu

風邪に気をつけて

需要ないなら落とせばいいのに…

免疫抑制剤を飲むようになってから、虫歯ができやすくなった。

俺は歯肉炎。

他に、目やにが多く、結膜炎になりやすくなった。

ネオーラル飲み始めてグレープフルーツ禁止になったんだけど、
意外と化粧品とかの香料に使われてる。
医者は食べなければ大丈夫だと言っていた。
グレープフルーツは免疫抑制剤でなくても、
薬の作用を強くする食べ物とのこと。

血圧の薬もグループフルーツ禁止。
両方飲んでいるので、絶対に食べられない！

まぁ、大好きって訳ではなかったけど、全く食べられないと食べたくなるものだ。

hosyu

意外と食べられなくなってグレープフルーツ食べたくなる今日この頃

オレンジは大丈夫なのに、何故グレープフルーツはダメなのだろうね。

保守

免疫抑制剤飲んでて出産した方いますか？やっぱりこの薬飲んでると難しいのかな‥？

医師と相談されたほうがよろしいかと思います。
飲んでいる薬にもよると思いますし。

【病名/病歴】SLE/SS/APS
【症状】SLEに伴なう皮膚症状&抗体検査ほか数値異常
【免疫抑制剤名/処方量】 イムラン50mg×１
【効用/効き具合】【副作用】【その他】…風邪が治ったら服薬予定
ここ５年プレ20〜10mgの増減をくり返しステロイド累積量が増加の一途。
ステロイドパルスをすすめられたけれど その前に
免疫抑制剤を併用して服薬しプレ減量にチャレンジすることにしました。
白血球・血小板の減少や肝機能の低下はイムラン１錠程度なら大丈夫かなぁ？
イムランってワーファリン(凝固系の薬)と併用できるんでしょうか？

age

b

保守

質問が出ても答えない。
雑談をしているわけでもない。

保守なんかしないでさっさと落とせば？
どうせ見てる人いないし、いてもプレドニンスレのほうが活発なんだから。

プレスレには怪物がいるから、
ひどく荒れたときの避難所として使えると思う。

age

hosyu

↑

免疫抑制剤飲んでると色んな病気になりやすくなる（抵抗力弱まる為）
たとえば、発ガン。胃ガンが一番か。（大学病院研究済み）
あと、骨がもろくなったり、眼圧があがったり。
免疫って本当大事なんでつね。。

ネオーラル

プログラフ

ネーオーラルって噛み砕くと凄い不味そうだ

プレドニン飲んでますが生理が来ません…ホルモンバランス崩れてるのかなぁ。。。

>>255
ネーオーラルってシクロスポリンでしょ？
昔治療で飲んだけど舌がしびれるような不味さで気持ち悪い
今はカプセルだからとっても楽ですｗ

それよりもメドロールを飲むのをミスったときの苦さが
染みる…orz

>>257
カプセルの臭さから想像したんだけど
やっぱり激マズなんだ…

>>256
ここで聞くよりプレドニンスレで聞いた方がいいぞー

免疫抑制剤を飲んでいると、体臭が薬の臭いになるよね。
この時期になると気になる。

服用してるけどそんな臭いに気が付かなかった。
そうなのかな

【幹細胞】ｳｲﾙｽﾍﾞｸﾀｰを使わずにiPS細胞を作る基本技術を開発=京大
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1199798406/

>>260
プレも併用してるけどプレ単独で多汗でワキガになるみたいだけどなー
ネオーラルも併用してるとさらに臭くなるのかな？

ネオーラル飲んでたけど、飲み始めは腹痛が治まらず毎日のようにつらかったなぁ〜

ﾒﾄﾞﾛｰﾙの苦さは、今まで飲んだ中で１番苦い。

春から免疫抑制剤の処方を受けてます。
他の異常数値は大きく改善されたのに
徐々にリンパ球が落ちてきました。
白血球自体は大きな変化がないんだけど
皆さんはどうですか？
リンパ球は今9%で600m？くらい。
これくらいの低値なら大丈夫なんでしょうか？

私もリンパ球数は少ない方ですよ。
最近、やっと最低基準値ちょっと越えまで増えました。
感染に気をつけてくださいね。

>>266
レスありがとうございました。
月一の検査で順調に減り続けてたんで心配してたんですが
やっとストップかかったみたいです^^
やはり少なくなる例もあるんですね。
これから増えてくれるといいなぁ。
ウガイ&手洗い激行で感染症も気をつけることにします。
ありがとうございました。

シクロスポリン ネオーラル

hosyu

難治性喘息でステロイドがなかなか減らなくて、メソトレキセート飲むことになりました。
今でも薬多すぎて分けわからなくなるのに、もっと混乱しそうです・・・。

でもステが減らせたらうれしいなぁ。

うんうん。薬多いと それだけで苦痛だよね。
喘息も落ちついてステも減量できるように祈ってるよ。
負けるなぁ(* ^ーﾟ)　気長にネ

ネオーラル飲んだら一週間で１０�`肥ったことある・・・トラウマ

ネオーラルでも太るのか？
ずっとプレと併用してるからどっちの副作用か分からなくなってくる

プレドニンも一緒に飲んでたけど、ネオーラルを飲み始めたとたんに肥えたのでネオーラルのせいじゃないかと思ってる。
今はプレドニン飲んでるけど、ネオーラル飲んでないから太ってない。これから太るのかもしれないけどね。

たしかに色々飲んでると、何が何の副作用なのかわからなくなってくる・・・。

>>273
私もプレだけの時には出なかったムーンや肌荒れがひどくなりました。

免疫抑制剤を減量する時もプレのような離脱症状はあるのですか？
おそらくもうすぐ減量すると思うのですが不安です。

約三年、ネオーラルとメドロール(ステロイド)を飲んでいます。
ムーンは落ち着きましたが、名残が取れません。

免疫抑制剤離脱…羨ましいですね。私は腎臓移植なので、一生飲み続けなければなりません。

次はいつ減量するかな？

女性50代
原発性マクログロブリン血症
1年前に診断されました。
エンドキサンP
バクトラミン
オメプラール
ガスロンN
アズノールうがい液

疲労感が酷いです…

【病名/病歴】類天疱瘡（自己免疫疾患の皮膚病）/３ヶ月/男39

【症状】 カラダ全体の掻痒感、皮膚に水疱発生
【免疫抑制剤名/処方量】 シクロスポリン（ネオーラル）／250mg/day
【効用/効き具合】ステロイド(プレドニン)の効力サポート用
上記、当初60mg/day→現在20mg/day。
皮膚の水疱発生を抗体レベルで大幅に抑制、炎症の大幅な解消があった。

【副作用】 高脂血症、多毛、不眠、腎機能障害
【その他】 症状緩和によって、減量予定。
ステロイドの減量が先。

私ネオーラル飲んでますけど、飲みはじめてから7キロ痩せました。プレを減らしたわけでもないのですが、ネオーラルで太ったかたもいらっしゃるみたいで、人それぞれ副作用は違うんだと思いました。

2008/09/01 オレンジ、リンゴ果汁も薬剤の効果に影響
グレープフルーツ果汁が薬剤の作用に影響を及ぼすことは以前から知られているが、
オレンジ、リンゴなどの果汁も薬剤の吸収を妨げる作用をもつ可能性のあることが
カナダの研究で明らかにされ、米フィラデルフィアで開催された米国化学学会（ACS）
で発表された。（略）

今回の研究では、グレープフルーツのほか、オレンジやリンゴの果汁が一部の薬剤の吸収率を
「低下させる」可能性のあることが判明した。抗癌（がん）薬エトポシド（ベプシドほか）、
高血圧治療および心疾患予防に用いられるアテノロール（テノーミン）およびtalinolol（Cordanum）
などの一部のβ（べータ）遮断薬、臓器移植の拒否反応の抑制に用いるシクロスポリン（サンディミュンほか）
や、シプロフロキサシン（シプロキサシンほか）、レボフロキサシン（クラビット）、イトラコナゾール
（イトリゾールほか）など一部の抗生物質がこれにあたる。Bailey氏はさらに、抗アレルギー薬フェキソフェナジン
（アレグラ）をグレープフルーツ果汁とともに摂取すると、水とともに摂取した場合に比べて薬剤の吸収量が
半分になることを突き止めた。（略）
ttp://www.drakahige.com/NEWS/DAILY/2008/2008090102.shtml

ＵＣでネオーラル225ｍｇを１年以上飲んでます。薬飲んだ後のだるさって俺だけじゃなかったのね。
サンディミュン使ってたとき、絶食だったからりんごジュースバリバリ飲んでたよ…Orz
オレンジジュースは飲むと具合悪くなるから自発的に止めてた。

>>269
MTX始めてどうですか？
私はまだ少量（増やしていく予定）なのですが
倦怠感と眠さが尋常ではありません。
身の回りのことするのも大変な感じです。

私は爪の扁平苔癬でネオーラル出されたんだけど
これってそんなやばい薬なの？
初めて飲んだけど胃がムカムカする。
しかもネットで効能見たら「押さえ込むだけで再発する」って書いてあるじゃん
そんなもん出すな氏ね！！！！

メトトレキサート(MTX)
(商品名 リウマトレックス、メソトレキセートなど）

hosyu

>>280
>>269です
レス遅くてごめんなさい。
私も少量（４mg）から開始して１ヵ月強くらいで改善傾向にありました（メソが効いたのかは定かではありませんが）。
ただ、風邪を引いてステロイドがまたかなり多くなり、それでもフォローできなくなったため、入院中です。
メソも６mgに増えました。

副作用、辛そうですね。
私は倦怠感、眠気はステロイドのものかと思っていましたが、もしかしたらメソなのかな・・・。
なんにしろ動きにくいですよね。

>>283
レスありがとうございます。
私は今5mgで（ステロイドは30mg）、もう少し時間をかけて増やす予定です。
4mg -> 6mgってことはカプセルの方になるのでしょうか。
医師からは、3ヶ月くらい待たないと効果はわからないと言われています。

倦怠感は、MTXを始めるきっかけになった原疾患の再燃のせいかもしれないですが、
なぜかステロイドだけの時よりアブラギッシュになりました。

早く落ち着いて退院できるといいですね。

季節のせいか薬が増えたせいか抜け毛が増えました。
やっぱり副作用なのかな。

あげ

免疫抑制剤もいろいろ副作用があるんですね。ステロイドと併用するとわけがわからなくなりそう・・。

自己免疫疾患はリンパ球減らしてもしょうがないんじゃまいか・？
誤って自己組織を攻撃しないようにするのが肝心なのではない？

>287
確かに理想はそうだ。でも膠原病自然発症ラット（生まれつき
出生後ある週齢になるとＳＬＥとリウマチみたいになるラット）
をみていると、自己攻撃性のリンパ球だけを選択的に治すのは、
とても無理、完治には骨髄移植でリンパ球総取り替えしかない
ように思える。ただし移植後ＧＶＨＤで膠原病みたいになって
しまい、元の木阿弥になる可能性もある。
現時点では、不完全な治療法ではあるが、免疫抑制剤やステロ
イドでリンパ球を押さえ込んでやるしかないのが現実。

hosyu

クローン病でイムラン飲み始めますた

吐いてないけど吐き気が強くて眠れないよ。

朝飲んで夜吐き気が来る

>>292
私もそうです。
飲んでるのは週1なのですが、朝飲んで夕方〜夜あたりから吐き気と倦怠感、
翌々日くらいまではかなり辛いです。

イムラン一錠だけど一日中ダルさと吐き気があるよ

ネオーラル200ﾐﾘ／1day
多すぎる気がorz

>>295
私も同じ量です。

他にセルセプト250mgとメドロールを4mg飲んでいます。

腎臓移植だからしょうがないですけど、いつになったら減るのやら。

hosyu

次の検査で白血球減ってたら止めなきゃいけないかも

＞＞296
他のお薬も飲まれていらっしゃるんですね
自分は膠原病の方です。

早く減量して貰いたいものです。

プログラフ服用ですが倦怠感が凄まじくて起き上がれない。
そのうち慣れるのかな・・・

>>300
ここは過疎でネオーラルの話題が多いからねー
リウマチスレで聞いた方がいいと思うよ

もし>>300さんがリウマチ以外の病気で飲んでるなら、答えてくれないよ。
別疾患の人は真面目に聞いてもスルーされる。

違う病気でリウマチに関する知識もないので
質問しても答えてもらいようがないかな？

でもちょっと覗いてみます。ありがとう。

UCであと半年緩解続いたら主治医からイムラン辞めていいよと言われてる。
早く辞めてーよ。

【病名/病歴】腎不全から腎移植して7ヶ月目。
【症状】無し。
【免疫抑制剤名/処方量】プログラフ2mとセルセプト250mを朝晩。
【効用/効き具合】腎臓他の調子は良いです。
【副作用】薄毛、指の振るえ、貧血、便が緩め、月経前のイライラ増幅など。
【その他】免疫抑制剤のアレルギーを抑制するステロイド剤
メドロールの副作用、血糖値の高さに神経質になる。

「薬を一生飲まなきゃ駄目な体になった」って考えるよりも、
「調子良くなった体で何が出来るのか?」考える方が免疫力も
上がるよwがんばろうね。

ステロイドと免疫抑制剤の併用が珍しくなくなってきたね。

【病名/病歴】 クローン病　1年2ヶ月
【症状】 小腸の炎症による発熱倦怠感貧血など
【免疫抑制剤名/処方量】 イムラン　50mg/day 朝食後
【効用/効き具合】 寛解期を維持しています。CRP0.05〜0.07で効いていると思う
【副作用】 恐ろしいことになし（かぜもひかない）
【その他】
　飲み始めて4ヶ月。レミケードを併用中。レミケードは1年前から2ヵ月ごとに
　300mg点滴。白血球数も含め副作用がない。
　なんだか数年後に大きいのがドカンと来そうで怖い

吐き気本当につらい。
こんな思いまでして再燃したらどうなるんだろ。

結局合わなかったようでネオーラルに変更になりました。同じ免疫抑制剤なのに全く違う効き方なのには驚きです。

私は>>308さんではないですが
吐き気と倦怠感が毎日毎日、とても辛いです。

初めて免疫抑制剤を飲み始めたので
こういう副作用は普通なのか、それとも私に合っていないからなのか
比べるものが無いので、もう途方に暮れています。

飲み始めて２週間目で、血中濃度の採血に行った時に
主治医に「吐き気とダルさがすごいんですけど…」と言ってみたのですが
「コレは割と副作用が少ないと言われている薬だよ？」
「吐き気とか、あんまり聞かないよ？」
と言われて終わりでした。

あれからさらに２週間たち、そろそろ飲み始めて１ヵ月になりますが
もう耐え難いです。
私が飲んでいるのはネオーラルです。

私は他の免疫抑制剤に変えてもらった方がいいのでしょうか…
それとも、どの免疫抑制剤でもこんなもんなのでしょうか…

血液検査で腎臓の数値が危険値まで達してたので
急遽ネオーラル服用中断されました。
服用中は半年に１回血液検査するかしないかでしたが、
定期的に血液検査を行うことをおすすめします。

今はステロイドを服用してますが、
ネオーラル服用時よりも症状が改善しました。

>>310
自分の場合は頭痛が治まるのに2ヶ月ぐらいかかったけど、
辛いのなら他を試してみるのもいいと思う。
徐々に減らさなくてもいいから一日で切り替えられるし。

一応効いてるのにそんな面倒なこと言うなよって医者は思うだろうけどさ。
自分の主治医みたいにw

>>312
私も、２ヶ月ぐらい我慢すれば
体がネオーラルに慣れてくれるかなぁ…
もしだんだん慣れるものなら
２ヵ月だけ我慢してみようかと思います。

膠原病のため腎臓が悪くて、プレドニンで尿蛋白が抑えられないので
ネオーラルを処方されたのですが
かえって腎臓が悪くなる人もいるのですね。
主治医は「尿蛋白を止めた経験があるから、ネオーラルの効果に期待している」
と言っていましたが、なんか両刃の剣ですね。

>>313
免疫抑制剤は正に両刃の刃で、合わないと腎毒性が強く出てしまい、かえって腎臓を悪くしてしまうそうです。

私はﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌで腎毒性が出てﾈｵｰﾗﾙに変更。現在は落ち着きましたが、多毛など色々副作用も出ています。

>>308ですが私の病気の場合、効果が認められてる免疫抑制剤って今のしかないんですよね。
だから別の種類に変えるって選択肢も難しい。
で、週1服用で吐き気と全身倦怠感の酷いのは3日間くらい。
それを抑えるお薬はあるらしいのですが、免疫抑制剤そのものの効き目も悪くなるので
そっちは免疫抑制剤から3日くらい時間空けないとだめとか。
意味ないじゃんｗみたいな状況です。
しかもある程度効いてきたところで副作用で白血球がドカンと減ったのでやむなく減量。
次に再燃や増悪きたらどうすんだべさって感じです。

>>311
そのまま気付かずに腎臓破壊されればよかったですねw

>>316
えっ！？

>>316
メンヘル板に帰れば？

>>311は

>今はステロイドを服用してますが、
>ネオーラル服用時よりも症状が改善しました。

この部分がこのスレの人たちをおちょくってるようにも捕らえられる。
悪意はなかったとしてもちょっと無神経な気がする。

誤解されるような書き方だったから付け加えると、
こっちはある意味、
神頼みで免疫抑制剤を服用(場合によっては一生)してるのに、
ネオーラルやめてからよくなりましたとか自慢げに言われたら、
なんかあまりいい気はしない。
自分だってできるならやめたいよ。
でもやめられない人もいるということをわかってほしい。

腎臓破壊ってのは言い過ぎだとは思うけどね。

一応 情報交換のスレなんだから
病気も免疫抑制剤も効果も副作用も色々あるのは仕方ないよ。
自分は良いことも悪いことも気分悪くても知りたいね。
だから病気や経過を薬剤名や投与量・期間を
分かりやすく書いてくれたほうがありがたい。

自分が気になる311の内容は ネオラール飲んでて
血液検査が半年に１回ってとこだった。
血中濃度や副作用の検査をしない そんな医師がいるのか？
こっちのほうが大問題な気がする。
自分は飲み始めは10日に１回を１ヶ月で
その後 月一の血液検査になったけどみんなはどうかな？

特定疾患のひとつなんですが、ネット調べまくって複数のSNSや２ch含めても同じ原疾患で
同じ部分に症状が出ている悪い人はまだ2人しか見たことないのです。
知ってる人が見たらめちゃくちゃ個人限定されそうなんで、その辺についてはぼかさせてください。
たいした情報にならなくて申し訳ないです。

血液検査は外来の度にやってますので、今は2週間に1度。
これは短時間で結果が出る約40項目ぐらいのもので毎回プリントアウトして貰い
良くも悪くも変化があった項目については過去データからの推移グラフを表示して
医師から説明や評価があります。
原疾患の活性度の指標になる血液検査は結果が出るまで数日を要するため
症状に大きな変化がない場合は2ヶ月に1度程度です。

私>>313ですが
ネオーラルの吐き気で眠れず、今ここを覗いてみてビックリ……

>>311さん、変な人の言葉はどうか気にしないでね。
311さんの腎臓が
すんでのところで助かって、本当に良かった。
でも私もやはり「血中濃度を調べるのが半年に一回あるかないか」って部分が
かなり気になります。
どう考えても医師に問題があると思うのですが……その医師で大丈夫なのでしょうか？

【病名/病歴】 慢性腎不全により　腎臓移植（昨年１１月手術）
【症状】 貧血や高血圧、むくみなど。
【免疫抑制剤名/処方量】 ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ5mg(朝)ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌ2.5mg・ｾﾙｾﾌﾟﾄ500mg(朝晩)　
【効用/効き具合】 先週の血液検査で、ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌの血中濃度が高いと言われ　　　
　　　　　　　　　ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌ1mgを3錠から、2錠と0.5mgを1錠に変更。
【副作用】 服用開始から約２ヶ月目になり、副作用と思われるニキビと口内炎
　　　　　が現れ始めました。食欲増進のせいでちょっと太りました。
【その他】 ずっと不安だったムーンが今のところないけど・・・今からくるのかな・・。
　　　　　　副作用が強く現れるのが３ヶ月目からだと聞いているので、ちょっと不安です。

>>324
ムーンは5mg/dayなら急にでてくることは無い量だと感じます。
自分は10〜20mgあたりを飲んで10年近いけど大丈夫です。
20mg以上を飲むとカロリー気をつけてても１ヶ月でムーンでますけどね(^^;;
術後まだ日が浅いですから 無理せずご自愛くださいませ。

自分はSLEでプレのみだと減量できなかったから免疫抑制剤併用になった
わりと よくあるパターン(?)なので書けるけど
病気や状態によって個人が特定されるかと思うと なにかと困りますね！
情報は 自分で許せる範囲ということで〜。
免抑剤を飲み始めたときは 週１を２回、２週に１回を２回してから
SLEの検査とあわせて月に１回の検査になりました。
イムラン50mg×２錠/day　SLEの数値だけは ここ10年で１番良くなったけど
症状が消えず 減量はいつになるやら？ そんな状態を抱え まもなく１年です。

皆さま寒い時期です。風邪ほか気をつけてまいりましょう。

>>324
プレ5�_ならムーンは気にしなくっていいと思うよ

>>324
腎移植経験者です。

プレドニンなどステロイドは、手術後の大量投与が２〜３ヵ月後に、ムーンや湿疹の副作用が出てしまうようです。

私はメドロールでしたが、３ヵ月後ムーン。高脂血症にもなり薬が増えました。
食事がほとんどFREEになるので、食べ過ぎに注意してください。

age

腎臓の値が悪くなった為この間ネオーラル減らしました；；
200ﾐﾘ→150ﾐﾘです

毛が凄く気になるようになってきたorz

>>329
現在三歳。
私もネオーラル200mmg/day飲んでいます。
副作用が強く、減量して欲しいです。多毛はかなり出ています。

私は男性なので良いですが、女性には辛いですよね。

ワクチン打って、今の所インフルエンザは回避しているけど、普通の風邪をひいた。

ワクチンのお陰？か、風邪の症状はいつもよりは軽い感じもするが、飲んでいる免疫抑制剤のほうがやっぱり強いのですね。

ちなみに、ネオーラルです。

アニメ、エンジェルハートのシャインってこの薬使ってたよね。

は？

免疫抑制剤をゼロにすることは出来るのかな

自分は無理かもしれない

age

>>334
減量増量は失敗したけど一気に切ることはできたよ。
副作用が酷すぎて切らざるを得なくなった。

でも原疾患が悪化したら再開って言われてる。

>>336
どんな副作用ですか？
自分は歯茎の腫れが酷くて辛いです。
効き目もかなり弱くなってきたし次の診察で一気に切られるかも。
別の薬にする話も前から出てるけど薬代が・・・

私は、ネオーラルを２ヶ月飲んでみたけど
体が異常にしんどくて、息がすぐに上がって、脚の力がびっくりするぐらい弱くなった。
先生は「そんな副作用を訴える人は聞いたことが無い。

途中で送信してしまったので、続き…


…先生は「そんな副作用を訴える人は聞いたことが無い。」
と首をかしげつつも、プログラフに変更になった。
ネオーラルは副作用ばかりで、２ヶ月飲んでもまっっっったく効いていない。

で、今はネオーラルを体から抜くために、一週間の断薬期間です。
今度の木曜日からプログラフを飲むけど、こんどこそ効くといいなぁ……ちなみにSLEでループス腎炎です。

【病名/病歴】慢性腎炎→腎不全→人工透析→腎移植/９年８月
【症状】別に…
【免疫抑制剤名/処方量】ネオーラル/２００mg
【効用/効き具合】悪くなってないから効いてるんじゃない？
【副作用】多毛
【その他】もう１０年近く飲んでるけど全然量減らない…

私もネオーラルの副作用が強く、特に効き始めの息切れ、筋力低下が酷い。
他に歯茎の腫れと、ほてりもある。

私も腎臓移植なので、このまま飲み続けなくてはならず主治医に相談したら、今度変更してくれる事になった。

次の薬は大丈夫だろうか？ちょっと不安です。

>>337
個人的に辛かった頭痛や倦怠感は問題視されていなかったけど
結局感染症にかかり、免疫力を抑えながら治療するのでは
間に合わないということで切られました。

まだ再開していなくてプレのみだけど別に変化はないです。
本当に原疾患に効いてたのかな・・・

>>337
自分は減量になったけど理由は白血球数の著しい低下
今のところ他に有効な薬が無いのできらずに減量で様子見てる

結局ネオーラルは現在までの量を維持で他の薬を始めることになりました。
状態を見ながらネオーラルは徐々に減らしていくとのことで。
原疾患の状態もあっていきなりは切れないらしいです。
腎臓や肝機能も今のところ問題ないし、歯茎もものが食べれてるくらいなら大丈夫って判断かな？

ネオーラルで白血球どれ位下がりました？
俺は今3800なんだけど

うちはプログラフとソル・メドロール、セルセプトの3剤を飲んでいる時期がありました。
移植後、早7年。未だ免疫抑制剤は3剤のまま。きっと一生飲み続けることになると思います。

プログラフ、ソル・メドロール、セルセプトの３剤に加え、４剤目の薬を追加した時は
流石に感染症にかかりやすくなりました。

ずっと症状が良好なのに、ろくに説明もなく突然免疫抑制剤に切り替えられ
服用経験もないのに経過観察どころか次回の診察が２ヶ月後だなんてあり？
「途中で何か変化あったら来て下さい」って、具体例も示さなきゃ、印刷物すら用意がないのでワケワカメ。
どう考えたらいいのでしょうか、ちなみに先生は先進的医療に積極的で論文ﾏﾆｱです。

>>348
> ちなみに先生は先進的医療に積極的で論文ﾏﾆｱです。

だったら余計に血液データとか取利他ガルと思うんだけどな。
そして少量から検査データ見ながら少しずつ増やしていくのが常識ではないの？
症状が良好なら尚更最初からたくさん飲まなきゃいけないものでもないだろうし。

かなり不思議な医師ですね。

>>348
>>次回の診察が２ヶ月後だなんてあり？
ありかどうかは病名や症状や処方薬や処方量にもよるんじゃないですか？
>>349さんの言うように かなり不思議な医師だと思いますけれどね。
不信なら２ヶ月後を待たずとも
納得できるよう説明を受けられてください。
どのような説明だったかレスしてくれると ありがたい。

メソ１０ｍｇ、プレドニン１０ｍｇに、ネオーラル１００ｍｇ追加になった。
始めたらやめられなくなる気がするし、ネオーラル飲みにくくて凹んだ。

ネオーラル飲み始めてから、頭がすごく痛い。副作用だとしたら、これがずっと続くのかな・・・。

>>352
続くんじゃないかな。
自分もネオーラル飲み始めてから微熱と歯肉炎がずっと続いてる。
医者は副作用だと言ってるし治まる気配もない・・・

>>353
ネオーラルの量が減れば治るよ。
頭痛と歯肉炎すごかったけど治った。
自分は今、隔日50�_。

>>351です
レスありがとう。
ネオーラルが今100mgで、
来週の血中濃度しだいで増える予定です。
頭痛は副作用のようです。
多いうちは副作用なくならないと言われました・・・。

ついでに髪の脱毛と体毛の多毛が出てきて、落ち込んでます。

>>355
自分も毎日100�_の時は腕と足の毛がつるつるになって
顔が猿のように多毛になった。

でも隔日50�_の今は元に戻ったよ。

>>354
副作用のこともあって減らしていく予定なんだけど他の薬の効果待ちです。
今は200mg/day。
この歯肉炎だけは何とかならないかな・・・

明日からネオーラル飲みます。
SLEでプレドニン7mg+エンドキサン50mg/dayで2年、調子よかったんですが
出血性膀胱炎で尿閉起こして、免疫抑制剤の切り替えです。
ここのスレ読んで心配になってきました。
75mgを朝晩（150mg/day)の予定ですが、
ネオーラル飲んでるけど、特にこれといった副作用、ないよ〜という人いませんか。
自分はエンドキサンは平気でした（出血性膀胱炎が出るまでですが）。

経過が長いので過去にプレドニン100mg経口、ステロイド/エンドキサンのパルス、
ブレディニンはそれぞれ経験があります。
これまで経験した副作用はプレドニン時の口内炎、ムーンフェースぐらいです。
エンドキサンで生理止まりました。

>>358
私は副作用が結構出ていますが、同じ量（ネオーラル150mg）飲んでも出ない知人が２人います。
やっぱり人に寄るみたい・・・。

逆に私はステロイドの副作用があまり出ず（プレドニン３０〜１０ｍｇ行ったり来たり）、不思議がられています。
人それぞれですね。

>>358
同じ量を服用していましたが副作用は全く出ませんでした。
でもこれといった効果もなかったみたいです・・・

>359,360
お二人ともありがとうございます。
今日薬をもらってきて、パッケージにびびって、すっかり怖気づいていました。
エンドキサンの服用はもう続けられないし、飲むしかないですよね。
明日からがんばります。

プレドニンはもう飲んで26年になりますが（60→30→100→20→10→6←今ココ）、
白内障、骨粗しょう症、胃潰瘍などの副作用は出たことはありません。
ああ、今思い出しました。大腿骨の骨頭壊死やってました。
手術してもう10年になりますが、すっかり慣れっこになっていて忘れていました。
稼働範囲が狭いので不便はありますが、それなりで安定しています。

エンドキサン、ブレディニンでは、出血性膀胱炎以外苦しい副作用はありませんでした。
ただし、エンドキサンの出血性膀胱炎は前触れもなくいきなり大出血だったので、
現在エンドキサンを服用している人は、ほんとに注意して水分を取った方がいいと思います。

みんな、がんばりましょうね。

あの〜ネオーラルの質問なのですが‥
結構重症の分類になるアトピーで、以前プレドニン　セレスタミン等１０年位服用してて
最終切る前はプレドニン５mg-2.5mg-2.5mg-5mgとかで週に20mgほど５〜６年服用してしまった
アトピーなのですが、内服ステロイド切ってからコントロール出来ない状況になってしまって
３年程内服しなかったのですが‥
今日の診察からネオーラル服用すすめられて一日にネオーラル75mgが朝晩で150mg８週間様子見しながら
増減すると担当医に言われたのですが‥
アトピーでネオーラルってどうなのでしょうか？
免疫抑制剤を減量していく辛さより見た目の醜さにやっと自分自身で折り合いがついた時期にネオーラル内服と
いわれて悩んでいます。
ネオーラルを試すべきかどうか、できればアドバイスもらえませんでしょうか？
後、気をつける事とか教えていただけるとありがたいのですが‥
よろしくお願いします。

>>362
レスつきませんねぇ。
保険適応になって日が浅いですから
実際アトピーで服薬されてる方も少ないんでしょうね。
>>アトピーでネオーラルってどうなのでしょうか？
答えにくいですねσ(^_^;)
プレ5mgでコントロールできていたのならプレ再開でも良さそうですが…。
医師より治療計画の目安が示されていますし
重症アトピーのツライ症状を考えると いずれかの服薬も一案かと…。
ただ、ご自身がいまの状態を受け入れているのに
あえて服薬するメリットがどこにあるのか
服薬量・服薬期間・減量後の予想など含めて
医師ともう１度話し合ってみては？
こんなことしか書き込めず申し訳ありません。

こんばんは。ネオーラル24日から飲みだしましたが、
25日の夜にものすごい頭痛でその晩は休薬、
26日から再開したら、夜の服用後2hくらいで血圧が一気に上昇+ふらつきがあり
29日に休薬
今夜から1/3量（50mg/day）で仕切りなおしです。
で、ふらつきはないんだけど、動悸が変というか、2、3拍乱れて一瞬息苦しかったんだけど
これって慣れるのかなあ。

レウマトレックスなんかはどうですか？

保守

今日受診して、結局ネオーラルは中止となりました。
血圧も上がったし、尿量が減って、今朝は体重が1kg近く増えていました。
頭痛と耳鳴りも残っています。
いいお薬なんでしょうが、私には合わなかったようです。
明日からエンドキサンの前に飲んでいたブレディニンに戻ります。
以前はブレディニン150+プレドニン20でネフローゼ症候群が悪化してエンドキサンに切り替えたのですが
今度は増悪させないようがんばります。

>365
主治医が似た名前の薬も上げていましたが、結局こっちに落ち着きました。
腎症状が主だからかな。


とりあえず報告でした。

【病名/病歴】
クローン病・病歴25年
【症状】
特になし
【免疫抑制剤名/処方量】
イムラン一錠・二日飲んで一日休みを繰り返す。
【効用/効き具合】
自覚症状はないが、術後一年で大体悪くなっていたが今の所は悪くなってない。
【副作用】
毎日飲んでいる時は別にどうと言うことはなかったのだが、手術になって
飲むのをやめたら、なぜか白血球が2000以下に下がり、1ヶ月たっても
上がらず、骨髄液を抜かれ検査される。異常は無かった。
術後、三日飲んで一日というペースだと、肝臓の値が5倍近くなり
今は二日飲んで一日休みというペース。
【その他】
別に副作用はかまわんが、はげになるのは困る。元々が薄いから。

age

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ネオーラルが100→120で、血中濃度が上がらなくて、150になった
薬代が痛すぎる・・・

age

t

腎移植プログラフとプレドニンです。
四月から会社都合で無職になって最近交通事故で無保険のとんでもない
やつに追突されムチ打ちで通院中。パニック障害も経験して（死ぬかと思った）
最近凹み中・(つД`)・゜・。
もう４０で婚活も就活もできてないけど生きてるだけでも幸せかなと思ってます。

あげ