【腫瘍】汎下垂体機能低下症【前葉体】
1 ：病弱名無しさん：
下垂体機能低下症 詳しくは
↓
<a href＝"http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec13/ch162/ch162c.html
">http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec13/ch162/ch162c.html</a>
部分的な低下スレはあるようですが
汎下垂体低下症はないようなのでたてました。
一緒に悩みを相談しあえたらと思います。
↓
<a href＝"http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec13/ch162/ch162c.html
">http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec13/ch162/ch162c.html</a>
部分的な低下スレはあるようですが
汎下垂体低下症はないようなのでたてました。
一緒に悩みを相談しあえたらと思います。
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2 ：病弱名無しさん：2006/09/21(木) 10:42:01 ID:nK0xns/e
ありがとう。
私は一部ですが同じ病気です。
嬉しく思います。
私は一部ですが同じ病気です。
嬉しく思います。
3 ：病弱名無しさん：2006/09/21(木) 10:44:30 ID:FMISBaB4
私は２度の下垂体腫瘍のオペ後に汎下垂体機能低下症になりました。
現在内分泌科と脳外に通院してます
コートリルとチラージンS服用中
尿崩症もあります。デスモプレシン点鼻してます。
最近、油断して副腎クリーゼで入院しました。
ちょっと風邪気味？？でも 死を予感するくらい怖いです。
現在内分泌科と脳外に通院してます
コートリルとチラージンS服用中
尿崩症もあります。デスモプレシン点鼻してます。
最近、油断して副腎クリーゼで入院しました。
ちょっと風邪気味？？でも 死を予感するくらい怖いです。
4 ：病弱名無しさん：2006/09/21(木) 10:46:13 ID:FMISBaB4
5 ：病弱名無しさん：2006/09/21(木) 11:05:16 ID:4ZxA1Kw5
6 ：病弱名無しさん：2006/09/21(木) 11:13:35 ID:FMISBaB4
7 ：病弱名無しさん：2006/09/21(木) 11:21:24 ID:4ZxA1Kw5
>>6
しましたよ！３年前ぐらいですが…再発の可能性は３割と言われました。
しましたよ！３年前ぐらいですが…再発の可能性は３割と言われました。
8 ：2：2006/09/21(木) 11:30:49 ID:nK0xns/e
いやいや、甲状線ホルｽﾚやプレドニンｽﾚ、
成長ホルｽﾚでのこの病気の患者さんの書き込み見て、
私もｽﾚ立てした方がいいかと思ってました。
私は腺腫未手術、ACTH低ｺｰﾄﾘﾙ15ﾐﾘ1日、ｺﾞﾅﾄﾄﾛﾋﾟﾝ低、甲状線刺激ホル奇異反応です。
風邪やストレスにｺｰﾄﾘﾙ増量します。
この調節が大変。
成長ホルｽﾚでのこの病気の患者さんの書き込み見て、
私もｽﾚ立てした方がいいかと思ってました。
私は腺腫未手術、ACTH低ｺｰﾄﾘﾙ15ﾐﾘ1日、ｺﾞﾅﾄﾄﾛﾋﾟﾝ低、甲状線刺激ホル奇異反応です。
風邪やストレスにｺｰﾄﾘﾙ増量します。
この調節が大変。
9 ：病弱名無しさん：2006/09/21(木) 11:32:25 ID:FMISBaB4
え～～～！！3割！！
私もまだ少し残ってるんです。腫瘍。
後はガンマナイフと言われましたがもうｲﾔ
コートリルは何ミリ飲んでますか？
私は普段は20mgで体調悪いとその倍量。
減らしたくて15mgとかにするとてきめんに具合が悪くなります。
私もまだ少し残ってるんです。腫瘍。
後はガンマナイフと言われましたがもうｲﾔ
コートリルは何ミリ飲んでますか？
私は普段は20mgで体調悪いとその倍量。
減らしたくて15mgとかにするとてきめんに具合が悪くなります。
10 ：１：2006/09/21(木) 11:39:50 ID:FMISBaB4
だれだかわからなくなりそうなので”１”にします
ほんと、調節が大変です。
先日 ちょっと熱っぽかったのでコートリル追加で飲もうと思って
病院に電話しました。
看護婦に今何度あるのか聞かれて
”ちょっと微熱かなぁ・・”と返事したら
体温計も持ち歩いていないのかと怒られました。
認識が低すぎると
ごめんなさい。
そのとおりです
ほんと、調節が大変です。
先日 ちょっと熱っぽかったのでコートリル追加で飲もうと思って
病院に電話しました。
看護婦に今何度あるのか聞かれて
”ちょっと微熱かなぁ・・”と返事したら
体温計も持ち歩いていないのかと怒られました。
認識が低すぎると
ごめんなさい。
そのとおりです
11 ：2：2006/09/21(木) 11:45:15 ID:nK0xns/e
緊急自体用のプレート皆さん持ってます？
事故や意識低下で当該病歴を医療機関に伝えられない場合の。
成長ホルｽﾚで持ってらっしゃる方がいて、
私も主治医にお願いしようかと。
普段は家の隣が掛りつけの病院で、何かあればいつでも来いと言われてます。
事故や意識低下で当該病歴を医療機関に伝えられない場合の。
成長ホルｽﾚで持ってらっしゃる方がいて、
私も主治医にお願いしようかと。
普段は家の隣が掛りつけの病院で、何かあればいつでも来いと言われてます。
12 ：病弱名無しさん：2006/09/21(木) 11:48:10 ID:4ZxA1Kw5
自分は一錠の半分です。０、５ミリに減りました！てか減らされた？スプレーは一日２回なんですが、効いたり、効かなかったりで困っています。
13 ：１：2006/09/21(木) 11:50:23 ID:FMISBaB4
そうそう、事故とかが怖いですよね。
意識が無かったりしたら 大量にステロイドが要るってこと
わかる前に 亡くなったりしそう・・・・・・（汗）
そんなプレート あったらいいな
意識が無かったりしたら 大量にステロイドが要るってこと
わかる前に 亡くなったりしそう・・・・・・（汗）
そんなプレート あったらいいな
14 ：１：2006/09/21(木) 11:53:49 ID:FMISBaB4
0．5ミリなんて うらやまし～ 体調は良いですか？
デスモ、私は1日3回 ２：１：２ プッシュです。
早く錠剤が日本でも認可されたらいいのに。
デスモ、私は1日3回 ２：１：２ プッシュです。
早く錠剤が日本でも認可されたらいいのに。
15 ：病弱名無しさん：2006/09/21(木) 11:59:06 ID:4ZxA1Kw5
体調は日によって大きく変わりますね。あと体調がよくても疲労感が強くて毎日だるいです。
薬服用してて副作用とかありますか？
薬服用してて副作用とかありますか？
16 ：2：2006/09/21(木) 12:03:23 ID:nK0xns/e
ニキビと腹周りのお肉、食欲と便秘が副作用かなあ。
まあ、全然マシな範囲ですが。
それでもｺｰﾄﾘﾙ服用前のしんどさに比べたら天と地です。
まあ、全然マシな範囲ですが。
それでもｺｰﾄﾘﾙ服用前のしんどさに比べたら天と地です。
17 ：4：2006/09/21(木) 12:14:09 ID:4ZxA1Kw5
確かに太りますね！自分もかなり太りました。
みなさんは色々と詳しいですね！自分の病気なのに自身少し無知すぎて少し恥ずかしいです。
みなさんは色々と詳しいですね！自分の病気なのに自身少し無知すぎて少し恥ずかしいです。
18 ：１：2006/09/21(木) 12:30:53 ID:FMISBaB4
太るよ～～ 腹回り（涙）
体調悪いのか 副作用なのかもうわからない
先日入院したときは 大量のステロイド点滴で入れて
それこそ 副作用すごかった
顔ばんばん←ムーンフェイスってやつ？
退院したとき 誰？？って感じ
逆流性食道炎にもなったｗ
体調悪いのか 副作用なのかもうわからない
先日入院したときは 大量のステロイド点滴で入れて
それこそ 副作用すごかった
顔ばんばん←ムーンフェイスってやつ？
退院したとき 誰？？って感じ
逆流性食道炎にもなったｗ
19 ：4：2006/09/21(木) 13:00:58 ID:4ZxA1Kw5
自分も入院時60㌔
退院時80㌔になってた。ジーパンはけずOrz
その後は何とか体重キープしてます。
術後頭痛などはありませんか？
退院時80㌔になってた。ジーパンはけずOrz
その後は何とか体重キープしてます。
術後頭痛などはありませんか？
20 ：１：2006/09/21(木) 14:49:08 ID:FMISBaB4
もともと偏頭痛もちですが 術後、ちょっと痛みの質が変わった
怖いのは、頭がかなり悪くなったのではないかと言うこと。
記憶力、理解力、判断力
私 こんなに頭悪くなってしまって。。。。ｼｸｼｸ
ただの年齢から来るモノなのか
それとも病気によるものか。 ﾅｿﾞ
怖いのは、頭がかなり悪くなったのではないかと言うこと。
記憶力、理解力、判断力
私 こんなに頭悪くなってしまって。。。。ｼｸｼｸ
ただの年齢から来るモノなのか
それとも病気によるものか。 ﾅｿﾞ
21 ：2：2006/09/21(木) 22:25:55 ID:nK0xns/e
ｺｰﾄﾘﾙが少なくていいと言うのはコルチゾールが多少は出ているのですね。
初めてｺｰﾄﾘﾙを飲んだ時、普通の人はこんな世界だったんだと感激しました。
それまでの私は低空飛行でなんとか鉛色の世界を生きるようでした。
まだ日により体調の変化はありますが、
なんとか生きていけます。
あまり知られてない病気ですから、
知らずに苦しんでいる方も沢山おられるでしょうね。
初めてｺｰﾄﾘﾙを飲んだ時、普通の人はこんな世界だったんだと感激しました。
それまでの私は低空飛行でなんとか鉛色の世界を生きるようでした。
まだ日により体調の変化はありますが、
なんとか生きていけます。
あまり知られてない病気ですから、
知らずに苦しんでいる方も沢山おられるでしょうね。
22 ：１：2006/09/22(金) 10:30:03 ID:saU8kMyu
負荷試験は全滅
コルチゾールも0.1とかって負荷後も殆ど無反応でした。
もう病名を説明するのもｳｻﾞｲよね
1分2分で語れないって。
みなさん、何か悩みはありますか？
コルチゾールも0.1とかって負荷後も殆ど無反応でした。
もう病名を説明するのもｳｻﾞｲよね
1分2分で語れないって。
みなさん、何か悩みはありますか？
23 ：2：2006/09/22(金) 15:57:12 ID:JulXvaam
1さんは負荷試験全滅ですかあ。
私はまだ出てる方ですが、調節が利かないみたいです。
悩みは副腎不全からの症状か、風邪とか整形的なものか、頭痛や腹痛の判断が取りにくいですよね。
ちょっとしたものは漢方で対処しますが、
副腎不全からのは漢方じゃどうしょうも無いですね。
私はまだ出てる方ですが、調節が利かないみたいです。
悩みは副腎不全からの症状か、風邪とか整形的なものか、頭痛や腹痛の判断が取りにくいですよね。
ちょっとしたものは漢方で対処しますが、
副腎不全からのは漢方じゃどうしょうも無いですね。
24 ：１：2006/09/22(金) 17:28:20 ID:saU8kMyu
私も一時期、漢方薬どうかなぁ・・・って思ったことあります。
ツムラの48番とか 免疫あげそうで、感染予防になるかな？？と。
担当医に飲んでみたいんですがと聞いたら
Dr「何のために？」
私「いえ、風邪とかひきにくいかな？って」
Dr「そんなことより 風邪引いたらすぐ病院来てね」
２さんも副腎クリーゼ 気をつけてね。
死ぬ目にあうよ。
ツムラの48番とか 免疫あげそうで、感染予防になるかな？？と。
担当医に飲んでみたいんですがと聞いたら
Dr「何のために？」
私「いえ、風邪とかひきにくいかな？って」
Dr「そんなことより 風邪引いたらすぐ病院来てね」
２さんも副腎クリーゼ 気をつけてね。
死ぬ目にあうよ。
25 ：１：2006/09/22(金) 17:35:25 ID:saU8kMyu
連ｶｷ失礼
悩みは・・
仕事が今までみたいにバリバリ出来なくなった。
完全に治るのは無理として
良くなったよ～って人 いるのかな？
悩みは・・
仕事が今までみたいにバリバリ出来なくなった。
完全に治るのは無理として
良くなったよ～って人 いるのかな？
26 ：病弱名無しさん：2006/09/23(土) 18:04:21 ID:OeMqbUQ8
さっき体温計ったら34.5℃
頭 すごく痛いし 血圧上がると頭が痛くなる?
頭 すごく痛いし 血圧上がると頭が痛くなる?
27 ：4：2006/09/24(日) 08:38:37 ID:bQLAg0bn
みなさんお久しぶりです。調子はどうですか？
自分は別の病気で入院してますorz
はぁ、最悪だ。
自分も仕事が出来なくなりました。あとスプレーがあるため遠出もあまり出来ないですね。体温も日によって違いますね！
自分は別の病気で入院してますorz
はぁ、最悪だ。
自分も仕事が出来なくなりました。あとスプレーがあるため遠出もあまり出来ないですね。体温も日によって違いますね！
28 ：病弱名無しさん：2006/09/26(火) 01:17:26 ID:Z0kqLhdI
あげ
29 ：１：2006/09/26(火) 09:33:31 ID:aFTlHViY
デスモの真夏外出時の対応はホントに困る
あまり気にせず 鞄に入れっぱなしにしてるけど今のところｵｹｰみたい
>>27 大丈夫？ 別の病気って本体とは全然別物？？
コートリル、体調悪いとき倍量飲むように指示されてるけど難しい
昨日 調子悪くて 病院に行ったけど
朝9時半にに診察券出して 診てもらえるのが2時だと言われた
あきらめて帰った
あ～～～ 今日も一日辛いんだろうな
あまり気にせず 鞄に入れっぱなしにしてるけど今のところｵｹｰみたい
>>27 大丈夫？ 別の病気って本体とは全然別物？？
コートリル、体調悪いとき倍量飲むように指示されてるけど難しい
昨日 調子悪くて 病院に行ったけど
朝9時半にに診察券出して 診てもらえるのが2時だと言われた
あきらめて帰った
あ～～～ 今日も一日辛いんだろうな
30 ：１：2006/09/26(火) 09:41:35 ID:aFTlHViY
あと、喉が痛いのよ・・・
風邪引いた時みたいに いがらっぽいというか・・
軽い咳も出たりするけど
甲状腺機能低下に関係しているのかな？
ただの風邪？？
・・・・・私たちは”ただの”で済まないところが怖い
風邪引いた時みたいに いがらっぽいというか・・
軽い咳も出たりするけど
甲状腺機能低下に関係しているのかな？
ただの風邪？？
・・・・・私たちは”ただの”で済まないところが怖い
31 ：4：2006/09/26(火) 12:02:06 ID:UJoZSgeD
おはようございます。
心配ありがとうございます！病気は多分別物かな？細菌感染？で、高熱とリンパの腫れなどで昨日まで一週間入院してますた。はっきりしたことは明日から検査です。
風邪気味ですか？本当に、ただの風邪で終わらなそうで怖いですね！免疫力が低いですし。
心配ありがとうございます！病気は多分別物かな？細菌感染？で、高熱とリンパの腫れなどで昨日まで一週間入院してますた。はっきりしたことは明日から検査です。
風邪気味ですか？本当に、ただの風邪で終わらなそうで怖いですね！免疫力が低いですし。
32 ：4：2006/09/26(火) 12:23:27 ID:UJoZSgeD
あと、デスモって冷所保存しなくても大丈夫なんですか？効き目とかもかわりませんか？それとも何か工夫して持ち歩いてるんですか？質問ばかりですみません！
33 ：１：2006/09/26(火) 17:00:26 ID:aFTlHViY
デスモ、冷所保存って書いてあるけど 外出時は無理だもの～
普通にバッグに入れてる
効き目は 変わらないように思うけど
普通にバッグに入れてる
効き目は 変わらないように思うけど
34 ：4：2006/09/27(水) 08:56:48 ID:+S/Rxnwv
おはようございます。
効き目は変わらないんですね！自分は、いつもｸｰﾗｰﾎﾞｯｸｽに入れて持ち歩いてたので、ちょっと困ってました！
今から検査です！はぁ～、病気って嫌だな…
効き目は変わらないんですね！自分は、いつもｸｰﾗｰﾎﾞｯｸｽに入れて持ち歩いてたので、ちょっと困ってました！
今から検査です！はぁ～、病気って嫌だな…
35 ：病弱名無しさん：2006/09/27(水) 11:11:41 ID:bRp2V/4O
書き込み少ないですね
やっぱりこの病気は少ない？？
やっぱりこの病気は少ない？？
36 ：2：2006/09/27(水) 14:35:51 ID:QloPnZty
4さん、入院大変ですね。養生してくださいね。
この病気は元々少ないし、患者サイトも少ないですよ～。
2ちゃんではこの板の甲状線ホルモン低下ｽﾚや成長ホルモンｽﾚ、
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝｽﾚに宣伝した方がいいかなあ。
関連ｽﾚでﾃﾝﾌﾟﾚに入れて貰えたら、なおいいかと。
あと、医者板に代謝・内分泌内科ｽﾚがまた立ったけど、
下垂体関連は専門医自体少ない。
糖尿ばかりです。(´ω`)
この病気は元々少ないし、患者サイトも少ないですよ～。
2ちゃんではこの板の甲状線ホルモン低下ｽﾚや成長ホルモンｽﾚ、
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝｽﾚに宣伝した方がいいかなあ。
関連ｽﾚでﾃﾝﾌﾟﾚに入れて貰えたら、なおいいかと。
あと、医者板に代謝・内分泌内科ｽﾚがまた立ったけど、
下垂体関連は専門医自体少ない。
糖尿ばかりです。(´ω`)
37 ：病弱名無しさん：2006/09/27(水) 15:40:24 ID:bRp2V/4O
宣伝！（笑）
でも、甲状腺だけかと思ったら、黄体ホルモンだけかと思ったら・・・
なんて人 居ると思うんだけどなぁ
下垂体機能低下症って 複数のホルモン低下で ﾎﾝﾄ不幸
でも、甲状腺だけかと思ったら、黄体ホルモンだけかと思ったら・・・
なんて人 居ると思うんだけどなぁ
下垂体機能低下症って 複数のホルモン低下で ﾎﾝﾄ不幸
38 ：１：2006/09/27(水) 16:31:35 ID:bRp2V/4O
あ・・・名無しになってた
毎日疲れるよ～ やる気が出ないよ～
寒いよ～
皆さん お仕事何系？
自分は 事務ですが 楽ちんで恵まれてﾏｽ
毎日疲れるよ～ やる気が出ないよ～
寒いよ～
皆さん お仕事何系？
自分は 事務ですが 楽ちんで恵まれてﾏｽ
39 ：2：2006/09/27(水) 18:04:57 ID:QloPnZty
主婦で子育て中です～。
仕事したいけど悩みますね。
夏場のクーラーがダメです～。
長い事いたら、緊張性頭痛が…
子が7月に入院付き添いした時も、クーラーで体調崩しました。
子はどんどん元気になるのに、私はどんどん具合悪く…(´ω`)
体温調節が出来にくいんでしょうね。
あと寝不足はダメ。
本当に１日使い物になりません。
だけど、子が布団から飛び出てないか、
汗かいてないか、心配でつい起きてしまいますね～。
仕事したいけど悩みますね。
夏場のクーラーがダメです～。
長い事いたら、緊張性頭痛が…
子が7月に入院付き添いした時も、クーラーで体調崩しました。
子はどんどん元気になるのに、私はどんどん具合悪く…(´ω`)
体温調節が出来にくいんでしょうね。
あと寝不足はダメ。
本当に１日使い物になりません。
だけど、子が布団から飛び出てないか、
汗かいてないか、心配でつい起きてしまいますね～。
40 ：１：2006/09/27(水) 19:51:26 ID:IzNUSVUI
たしかに寝不足はてきめん！
毎日８時間しっかり寝ないとすぐに顔付きが変わっちゃう！
１年通して長袖は不要になった
自分は９月入ってすぐから
冬物パジャマに分厚い羽毛布団。
もっと寒くなると
プラス毛糸のスキー帽で寝ます！
毎日８時間しっかり寝ないとすぐに顔付きが変わっちゃう！
１年通して長袖は不要になった
自分は９月入ってすぐから
冬物パジャマに分厚い羽毛布団。
もっと寒くなると
プラス毛糸のスキー帽で寝ます！
41 ：１：2006/09/28(木) 09:27:34 ID:2/e5i3Tr
内分泌ｽﾚ のぞいてきたよ～
なんだか 入り込めない雰囲気だったｗ
とにかく専門家って少ないですよね
だいたいどこの病院に行っても
”診れる者が居ない”だの”私は糖尿専門だから”とか
本当に信頼して治療をお願いできる先生に巡り会いたい
なんだか 入り込めない雰囲気だったｗ
とにかく専門家って少ないですよね
だいたいどこの病院に行っても
”診れる者が居ない”だの”私は糖尿専門だから”とか
本当に信頼して治療をお願いできる先生に巡り会いたい
42 ：2：2006/09/28(木) 18:10:02 ID:EAI04MbG
確か1さんは甲状線ホルモンも低いんですよね。
そりゃあ寒いですよね。
チラで改善されました？
私も微妙にT3が低めなんです。
薬を処方して貰えるまで行かなくて、
個人輸入した事あります。豚甲状線末ですが。
しかし副腎ホルモン不足には、甲状線ホルモンだけを先に投与するのはダメなんですよね。
代謝が上がってクリーゼ起こしてしまうかもとか。
医者板見られましたか。（ ^ω^）
専門医少ないですよね。私も最初の先生は甲状線専門で、
下垂体性なのに、定期的な検査に畜尿が。
下垂体性は電解質異常はあまり無いのに。
結果、ｺｰﾄﾘﾙが足らなくて苦しみました。
今は下垂体専門医で信頼出来る先生です。
そりゃあ寒いですよね。
チラで改善されました？
私も微妙にT3が低めなんです。
薬を処方して貰えるまで行かなくて、
個人輸入した事あります。豚甲状線末ですが。
しかし副腎ホルモン不足には、甲状線ホルモンだけを先に投与するのはダメなんですよね。
代謝が上がってクリーゼ起こしてしまうかもとか。
医者板見られましたか。（ ^ω^）
専門医少ないですよね。私も最初の先生は甲状線専門で、
下垂体性なのに、定期的な検査に畜尿が。
下垂体性は電解質異常はあまり無いのに。
結果、ｺｰﾄﾘﾙが足らなくて苦しみました。
今は下垂体専門医で信頼出来る先生です。
43 ：病弱名無しさん：2006/09/30(土) 01:33:25 ID:lfSHwJn3
あげ
44 ：１：2006/09/30(土) 09:41:12 ID:5y8RKeQv
>>42
１さん、勉強になります～。私自分の事ながら
いまいち知らないことだらけで 恥ずかしいです。
そーです。 全てのホルモンが低いです・・・・
先日の検査の時は 担当医がぼそっと・・・・
「悪性腫瘍だって言ってなかった？」
怖いこと言うなよな～～～～～～！！
>下垂体性は電解質異常はあまり無いのに。
前の担当医は異常に電解質にこだわってました。なぜだろ。
確かに体調悪いとき（下痢とか）はものすごい異常値で
点滴しまくりになりますけど。
チラを飲み始めて まだ間はありませんが
体調良くなったとかって感じ 無いですね。
最初の１，２週間は 全身がむくんだ感じがして気持ち悪かったです。
少量から始めましょうって担当医は言ってたので
まだ 量増えるのかなぁ・・・・・（悲）
１さん、勉強になります～。私自分の事ながら
いまいち知らないことだらけで 恥ずかしいです。
そーです。 全てのホルモンが低いです・・・・
先日の検査の時は 担当医がぼそっと・・・・
「悪性腫瘍だって言ってなかった？」
怖いこと言うなよな～～～～～～！！
>下垂体性は電解質異常はあまり無いのに。
前の担当医は異常に電解質にこだわってました。なぜだろ。
確かに体調悪いとき（下痢とか）はものすごい異常値で
点滴しまくりになりますけど。
チラを飲み始めて まだ間はありませんが
体調良くなったとかって感じ 無いですね。
最初の１，２週間は 全身がむくんだ感じがして気持ち悪かったです。
少量から始めましょうって担当医は言ってたので
まだ 量増えるのかなぁ・・・・・（悲）
45 ：１：2006/09/30(土) 19:47:07 ID:Zzj7+RVx
↑
１さんではなく
２さんへのレスです。
１さんではなく
２さんへのレスです。
46 ：１：2006/10/01(日) 11:38:56 ID:lfKhZ8cG
４さん、検査終わったのかな～
ステロイド飲んでると
骨粗相症になるってほんとなの？
予防薬飲んだ方がいいのでしょうかね
ステロイド飲んでると
骨粗相症になるってほんとなの？
予防薬飲んだ方がいいのでしょうかね
47 ：１：2006/10/02(月) 13:15:47 ID:iAGk2eUY
暇なので～。
あ・げ
あ・げ
48 ：2：2006/10/04(水) 14:18:22 ID:8FVsOzc9
ちと、忙しい
またちゃんと書きます。とりあえず、あげ
またちゃんと書きます。とりあえず、あげ
49 ：１：2006/10/04(水) 22:49:35 ID:AsI4foYw
今日は体調最悪でした。
昨日はオフでちょっと用事でウロウロ出歩いたら もうダウン (ノ_・。)
下垂体機能低下症の人の寿命は 60歳までって どっかのサイトにあった。
それ以上は稀って。マジですかー？
昨日はオフでちょっと用事でウロウロ出歩いたら もうダウン (ノ_・。)
下垂体機能低下症の人の寿命は 60歳までって どっかのサイトにあった。
それ以上は稀って。マジですかー？
50 ：病弱名無しさん：2006/10/05(木) 08:58:19 ID:uApHQmC9
あげ
51 ：１：2006/10/06(金) 19:20:28 ID:axlhmrrL
髪がとってもぬけるのさ～
脇なんてエステで永久脱毛したみたい（呑気にちょっと得した気分♪）
手足もツルツルでーす！
肌も絶好調に白くて美しい(#^-^#)
健康だったら言うことないのに
脇なんてエステで永久脱毛したみたい（呑気にちょっと得した気分♪）
手足もツルツルでーす！
肌も絶好調に白くて美しい(#^-^#)
健康だったら言うことないのに
かなりまえに発覚してから、まったく病院いってません。
検査もしてないので、下垂体に異常があることしかしらない。
検査行きたいけど、仕事休めないし、上司にばれたら首なのでいろいろ恐くて。。。
なんでこんなんなったのか悲しくてしかたない。もう生きるの辛過ぎます…
検査もしてないので、下垂体に異常があることしかしらない。
検査行きたいけど、仕事休めないし、上司にばれたら首なのでいろいろ恐くて。。。
なんでこんなんなったのか悲しくてしかたない。もう生きるの辛過ぎます…
初めまして…私も凡下垂体機能低下症です。
今日このスレを見つけて、少し感激しています(苦笑)今まで無かったものですから…
私は毎日ｺｰﾄﾘﾙ15ﾐﾘ服用で微熱の時は30ﾐﾘ、高熱やｽﾄﾚｽ時には50ﾐﾘ等詳しく書かれた紙を家族がよく見える場所に貼っております。
ﾃﾞｽﾓも使ってます。ﾁﾗｰｼﾞﾝも服用してます。
この病気って難治病なんですよね…。
毎日、皆さんも大変でしょうが、ここを見つけて、少し楽になれました。ありがとうございます。
プレート、私いつも首に掛けてます…あれは、持っていたほうが絶対いいですよ。長文失礼しました。
また、来ても良いですか？
今日このスレを見つけて、少し感激しています(苦笑)今まで無かったものですから…
私は毎日ｺｰﾄﾘﾙ15ﾐﾘ服用で微熱の時は30ﾐﾘ、高熱やｽﾄﾚｽ時には50ﾐﾘ等詳しく書かれた紙を家族がよく見える場所に貼っております。
ﾃﾞｽﾓも使ってます。ﾁﾗｰｼﾞﾝも服用してます。
この病気って難治病なんですよね…。
毎日、皆さんも大変でしょうが、ここを見つけて、少し楽になれました。ありがとうございます。
プレート、私いつも首に掛けてます…あれは、持っていたほうが絶対いいですよ。長文失礼しました。
また、来ても良いですか？
54 ：１：2006/10/07(土) 09:35:36 ID:/QmriGdD
うれしい～♪ 仲間が増えつつあるー♪♪（←おばか）
>>52
とにかく病院にGoだ うだうだしてると取り返しの付かないことになるよ
なんで上司にばればら首なの理解しにくいが
異常といっても 治療すれば治るのもあるし。 そんな悲観的にならないで
>>52
とにかく病院にGoだ うだうだしてると取り返しの付かないことになるよ
なんで上司にばればら首なの理解しにくいが
異常といっても 治療すれば治るのもあるし。 そんな悲観的にならないで
55 ：１：2006/10/07(土) 09:37:14 ID:/QmriGdD
こんばんは～１さんありがとうございます。
最近、仕事頑張りすぎて、今日休んでしまいました…orz…
少しでも薬代稼がないとって…はぁ…
プレートは病院の方で作っていただき、父親が何枚かコピーして、予備がいくつかあります(苦笑)
ｺｰﾄﾘﾙは無いと大変ですから、いつも多めに処方してもらってます。
病気が分かってから、欝にもなったので、精神科にも通ってます。結構な出費ですよね(苦笑)
あ、一度ｺｰﾄﾘﾙ切らして、死にかけました…orz…
点滴で大量投与の為、体重が異常に増えましたよ…
自業自得ですがね…
皆さんは最近、調子どうですか？やっぱり気温の変化で、体調も変わったりしますか？
最近、仕事頑張りすぎて、今日休んでしまいました…orz…
少しでも薬代稼がないとって…はぁ…
プレートは病院の方で作っていただき、父親が何枚かコピーして、予備がいくつかあります(苦笑)
ｺｰﾄﾘﾙは無いと大変ですから、いつも多めに処方してもらってます。
病気が分かってから、欝にもなったので、精神科にも通ってます。結構な出費ですよね(苦笑)
あ、一度ｺｰﾄﾘﾙ切らして、死にかけました…orz…
点滴で大量投与の為、体重が異常に増えましたよ…
自業自得ですがね…
皆さんは最近、調子どうですか？やっぱり気温の変化で、体調も変わったりしますか？
57 ：１：2006/10/07(土) 21:25:39 ID:NjBGjXJ6
コートリル切らしたって・・・怖すぎ
私はちょっと風邪かなぁーで油断したらわずか数時間で下痢嘔吐→歩けなくなりました。
もう仕事も無理できないし、夜遊びなんて厳禁だ
私もプレート作ろうかなぁ
名前フルでっていうのが抵抗あるけど
命には変えられない
あとどんな事書くの？
私はちょっと風邪かなぁーで油断したらわずか数時間で下痢嘔吐→歩けなくなりました。
もう仕事も無理できないし、夜遊びなんて厳禁だ
私もプレート作ろうかなぁ
名前フルでっていうのが抵抗あるけど
命には変えられない
あとどんな事書くの？
１さん
訂正します、書くことを病院で、教えてもらって作ったのは父親でした。
私のプレートは、
『氏名 住所 自宅の電話番号 緊急の連絡先(父の携帯電話番号 』と以下のことが書いてあります。
『私は副腎皮質機能低下症です。意識障害の時は、直ちに医師に連絡し、副腎ステロイド剤(ハイドロコーチゾンやプレドニン等)の静注をお願いします。』
後は、受診病院の名前と住所、電話番号 です。
裏は英語で、同じように書いてあります。
訂正します、書くことを病院で、教えてもらって作ったのは父親でした。
私のプレートは、
『氏名 住所 自宅の電話番号 緊急の連絡先(父の携帯電話番号 』と以下のことが書いてあります。
『私は副腎皮質機能低下症です。意識障害の時は、直ちに医師に連絡し、副腎ステロイド剤(ハイドロコーチゾンやプレドニン等)の静注をお願いします。』
後は、受診病院の名前と住所、電話番号 です。
裏は英語で、同じように書いてあります。
59 ：１：2006/10/08(日) 10:58:55 ID:20Y1njeu
そっか、下垂体機能低下症より細かく”副腎皮質機能低下症”のほうがいいよね。
名前、住所、電話番号、緊急連絡先とか書いてあると
迷子札というには年齢が行き過ぎているので 恥ずかしいなぁ
名前、住所、電話番号、緊急連絡先とか書いてあると
迷子札というには年齢が行き過ぎているので 恥ずかしいなぁ
60 ：１：2006/10/08(日) 11:52:38 ID:20Y1njeu
婦人科通ってる？
プレートはあったほうが良いですよぉ、別に首から下げなくても、いつも持ち歩く、何かにくっつけておくとか、財布に入れておくとか…万が一のことを考えると、命にはかえられないでしすね…苦笑
私は、原発性無月経だったため、これの原因を調べるために大学病院に移りました(笑)
婦人科は年に一回の検査ぐらいですかね？後、ｶｳﾏﾝ療法で内分泌からお薬を貰ってます。
私は、原発性無月経だったため、これの原因を調べるために大学病院に移りました(笑)
婦人科は年に一回の検査ぐらいですかね？後、ｶｳﾏﾝ療法で内分泌からお薬を貰ってます。
62 ：１：2006/10/09(月) 09:42:42 ID:jRV3vrHI
今月、お初で婦人科に行く予定だよ～（汗）
もう無いﾓﾉはﾅｲでいいやっ！！って思ってたけど
周りが”やんや”と言うﾓﾉで（笑）
ﾌﾟﾚｰﾄだけど、（←こだわってる・・・・）
ちなみに 英語だとこの病気のことなんて書いてあるの？
もう無いﾓﾉはﾅｲでいいやっ！！って思ってたけど
周りが”やんや”と言うﾓﾉで（笑）
ﾌﾟﾚｰﾄだけど、（←こだわってる・・・・）
ちなみに 英語だとこの病気のことなんて書いてあるの？
英語版ですか？えーと…
『I am a patient with adrenal insufficiency. When I am unconscious due to trauma,fever……etc,please contact a doctor and give me an injection of hydrocortisone.』
です。
参考になれば幸いです。
『I am a patient with adrenal insufficiency. When I am unconscious due to trauma,fever……etc,please contact a doctor and give me an injection of hydrocortisone.』
です。
参考になれば幸いです。
64 ：１：2006/10/09(月) 16:24:49 ID:jRV3vrHI
ｻﾝｸｽです～。
今度、日本語版、英語版とも担当医に見せてみるｗ
原発性無月経だったって、
嗅覚は？あるの？
しっかし、薬代高いよね
コートリルだけだとそうでもないんだろうけど やっぱりﾃﾞｽﾓが高いよ。
特定疾患の仲間入りにして欲しいｿﾞ
今度、日本語版、英語版とも担当医に見せてみるｗ
原発性無月経だったって、
嗅覚は？あるの？
しっかし、薬代高いよね
コートリルだけだとそうでもないんだろうけど やっぱりﾃﾞｽﾓが高いよ。
特定疾患の仲間入りにして欲しいｿﾞ
65 ：１：2006/10/10(火) 09:50:13 ID:BXAlnEQE
か・・・・風邪引いてしまった！！
喉が痛いです
今からｺｰﾄﾘﾙ倍量いきます・・・・
喉が痛いです
今からｺｰﾄﾘﾙ倍量いきます・・・・
1さん大丈夫ですかΣ(･ω･;)
辛いでしょうが、マスクをして寝ると、喉の乾燥が防げるので、お薦めします。
あと嗅覚？って何でしょう？？
辛いでしょうが、マスクをして寝ると、喉の乾燥が防げるので、お薦めします。
あと嗅覚？って何でしょう？？
67 ：１：2006/10/10(火) 14:30:57 ID:BXAlnEQE
下垂体低下症にはオペ後急速になったのね。
同時に嗅覚も殆ど感じなくなりました。
ネットとかで見ると 性腺ホルモンが低下すると嗅覚が鈍るとかあった。
でも 原発性の場合は嗅覚が無くなるとか 書いてあることはバラバラで
医者に聞いても すっきるする返答がなくってね
自分は続発性なので それでも嗅覚が無くなった原因が知りたくて・・
同時に嗅覚も殆ど感じなくなりました。
ネットとかで見ると 性腺ホルモンが低下すると嗅覚が鈍るとかあった。
でも 原発性の場合は嗅覚が無くなるとか 書いてあることはバラバラで
医者に聞いても すっきるする返答がなくってね
自分は続発性なので それでも嗅覚が無くなった原因が知りたくて・・
つまり匂いを感じることが出来るか？ということですか？
それなら、嗅覚はあります。って原発性って嗅覚ないってマジですか！？
でも診断書には『原発性』って書いてあるし…
私も主治医に聞いてみます。
それなら、嗅覚はあります。って原発性って嗅覚ないってマジですか！？
でも診断書には『原発性』って書いてあるし…
私も主治医に聞いてみます。
連レスすみません。
わけも分からず、具合悪くなることありますか？
今、突然吐き気と頭痛に襲われて、凄く嫌な気分まで引き起こしています…。呼吸も荒く、今すぐどうにかなりそうな気がして…。
ｺｰﾄﾘﾙ飲んだら落ち着くでしょうか？
わけも分からず、具合悪くなることありますか？
今、突然吐き気と頭痛に襲われて、凄く嫌な気分まで引き起こしています…。呼吸も荒く、今すぐどうにかなりそうな気がして…。
ｺｰﾄﾘﾙ飲んだら落ち着くでしょうか？
70 ：１：2006/10/10(火) 17:01:36 ID:BXAlnEQE
おいおいーーーー！！ﾀﾞｲｼﾞｮﾌﾞ？？？？？
突然調子が悪くなるのはたまにある
私は 甲状腺の為だと思っているけど
のぼせ気味で 頭痛く＋吐き気少々
下垂体は腫瘍持ちですか？
激しい頭痛と吐き気は下垂体卒中の可能性あるけど（経験者）
とにかく、ｺｰﾄﾘﾙ飲む前に病院電話！！
突然調子が悪くなるのはたまにある
私は 甲状腺の為だと思っているけど
のぼせ気味で 頭痛く＋吐き気少々
下垂体は腫瘍持ちですか？
激しい頭痛と吐き気は下垂体卒中の可能性あるけど（経験者）
とにかく、ｺｰﾄﾘﾙ飲む前に病院電話！！
私は、20を過ぎても月経が無かった為、大学病院にいきました。
そこで、ﾊﾞｾﾄﾞｳの診断と下垂体に膿胞があると言われ、手術を受け、『副腎皮質機能低下症』と診断されました。
ですから、ﾊﾞｾﾄﾞｳ病(甲状腺)と原発性無月経と凡副腎皮質機能低下症が私の病気ですね(笑)
そこで、ﾊﾞｾﾄﾞｳの診断と下垂体に膿胞があると言われ、手術を受け、『副腎皮質機能低下症』と診断されました。
ですから、ﾊﾞｾﾄﾞｳ病(甲状腺)と原発性無月経と凡副腎皮質機能低下症が私の病気ですね(笑)
訂正
凡副腎皮質機能低下症
↓間違い ↓
凡下垂体機能低下症
連レスすみませんm(__)m
凡副腎皮質機能低下症
↓間違い ↓
凡下垂体機能低下症
連レスすみませんm(__)m
74 ：１：2006/10/10(火) 19:24:53 ID:L8LT08+C
無事でしたか(〒_〒) ﾖｶﾀ
無月経の原因はわかったの？
それぞれ 大変な思いしてるよねぇ
多分 一生治らないっていうのが辛いや・・・
無月経の原因はわかったの？
それぞれ 大変な思いしてるよねぇ
多分 一生治らないっていうのが辛いや・・・
無月経の原因ですか…
甲状腺の所為でもあるみたいだし、下垂体が膿胞で圧迫されていたのも…卵巣、子宮は在るものの、ﾎﾙﾓﾝが、十分分泌されていないだの…色々いわれて、何が何だか…('A`*)
生理は今のとこ、二ヵ月に一回、女性ﾎﾙﾓﾝ、黄体ﾎﾙﾓﾝを飲んで人工的に起こしてます。女性ﾎﾙﾓﾝは骨の形成にも関係してるから、骨粗鬆症にならない為だそうです…この薬もたぶん一生のお付き合い…orz
甲状腺の所為でもあるみたいだし、下垂体が膿胞で圧迫されていたのも…卵巣、子宮は在るものの、ﾎﾙﾓﾝが、十分分泌されていないだの…色々いわれて、何が何だか…('A`*)
生理は今のとこ、二ヵ月に一回、女性ﾎﾙﾓﾝ、黄体ﾎﾙﾓﾝを飲んで人工的に起こしてます。女性ﾎﾙﾓﾝは骨の形成にも関係してるから、骨粗鬆症にならない為だそうです…この薬もたぶん一生のお付き合い…orz
76 ：病弱名無しさん：2006/10/10(火) 21:36:04 ID:G89e1YoS
新しい方も見えられてますね。具合は大丈夫ですか？
具合が悪いならｺｰﾄﾘﾙ1錠追加、様子見て30分後くらいにまだ回復しないなら、
もう1錠&病院と言うケースが多いみたいです。
個人差があり、一がいには言えませんが。
プレート、参考になりました。本日受診だったので主治医に進言、
プレートは持つべしと言う指導は厳密には無いけれど、自己防衛のために是非持って下さいと言われました。
自己制作になります。
最近は私は調子がいいのですが、調子が悪い時は血圧が低くなりますね。
あと、食後しばらくしての眠気が酷い。
酷い時は気を失う感じです。
女性ホルは私はﾌﾟﾛｹﾞｽﾃﾛﾝが低いのですが、
夏に生理を遅らせる為の女性ホル合剤を飲んだのと、
喘息でｻｸｼｿﾞﾝ点滴で太り、ニキビとお腹の脂肪が偉いことに。
まるで妊婦です。orz
女性ホル合剤飲んだ時は精神状態が凄く良かったんですがね～。
私の感覚では、低温期ｴｽﾄﾛｹﾞﾝは女、依存、寂しい性格が助長、
高温期ﾌﾟﾛｹﾞｽﾃﾛﾝは暖かい、母、穏やかな感じです。
具合が悪いならｺｰﾄﾘﾙ1錠追加、様子見て30分後くらいにまだ回復しないなら、
もう1錠&病院と言うケースが多いみたいです。
個人差があり、一がいには言えませんが。
プレート、参考になりました。本日受診だったので主治医に進言、
プレートは持つべしと言う指導は厳密には無いけれど、自己防衛のために是非持って下さいと言われました。
自己制作になります。
最近は私は調子がいいのですが、調子が悪い時は血圧が低くなりますね。
あと、食後しばらくしての眠気が酷い。
酷い時は気を失う感じです。
女性ホルは私はﾌﾟﾛｹﾞｽﾃﾛﾝが低いのですが、
夏に生理を遅らせる為の女性ホル合剤を飲んだのと、
喘息でｻｸｼｿﾞﾝ点滴で太り、ニキビとお腹の脂肪が偉いことに。
まるで妊婦です。orz
女性ホル合剤飲んだ時は精神状態が凄く良かったんですがね～。
私の感覚では、低温期ｴｽﾄﾛｹﾞﾝは女、依存、寂しい性格が助長、
高温期ﾌﾟﾛｹﾞｽﾃﾛﾝは暖かい、母、穏やかな感じです。
77 ：2：2006/10/10(火) 21:37:09 ID:G89e1YoS
78 ：4：2006/10/12(木) 14:27:12 ID:lhhO8Pfx
みなさんお久しぶりです！この間入院してた病気の結果は、まだ明確にはわからないのですが、快復したので様子見って事になりましたorz
みなさんはこの病気になってから精神面は変わらないですか？
自分は人混みは苦手になり病院とか家からあまり遠出が出来なくなりました…理由は多分、もし具合が悪くなったらどうしようとか。考えすぎとは思ってるんですが…
みなさんはこの病気になってから精神面は変わらないですか？
自分は人混みは苦手になり病院とか家からあまり遠出が出来なくなりました…理由は多分、もし具合が悪くなったらどうしようとか。考えすぎとは思ってるんですが…
79 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 00:13:11 ID:N5Fk55YD
あげ
何となく、初カキコをした番号にしてみましたw
>>1さん、他のみなさん
こんばんは 体調のほうはいかがでしょうか？
私は少し頭痛がしています。今月末に血液検査をするらしいので、今からﾄﾞｷﾄﾞｷですよ…orz
甲状腺の再発らしき、兆しが見えてて…(溜息)また、来ますです(´･ω･`)ﾉｼ
>>1さん、他のみなさん
こんばんは 体調のほうはいかがでしょうか？
私は少し頭痛がしています。今月末に血液検査をするらしいので、今からﾄﾞｷﾄﾞｷですよ…orz
甲状腺の再発らしき、兆しが見えてて…(溜息)また、来ますです(´･ω･`)ﾉｼ
81 ：１：2006/10/13(金) 23:27:52 ID:N5Fk55YD
おかえりー＼(^_^)／
健康に自信が無いから 積極性がなくなったかも。
出かけると 翌日は確実にしんどいので友だち付き合いもわるくなったし。
外見的に変化がないから
周りは同じ調子でくるから辛いや～
健康に自信が無いから 積極性がなくなったかも。
出かけると 翌日は確実にしんどいので友だち付き合いもわるくなったし。
外見的に変化がないから
周りは同じ調子でくるから辛いや～
82 ：2：2006/10/14(土) 18:29:16 ID:DFDe9U3H
精神状態の変化はありますね～。
ｺｰﾄﾘﾙのむ前は欝、今でも点滴やプレで
下垂体抑制されている時は欝ですね。
ただ、いわゆる欝と言うより外へ出られない。
ガラスが前にあるように出れなくなります。
最近寒くなって、首や頭が冷えての頭痛が…
また室内でイスラム教徒しなくては。
ｺｰﾄﾘﾙのむ前は欝、今でも点滴やプレで
下垂体抑制されている時は欝ですね。
ただ、いわゆる欝と言うより外へ出られない。
ガラスが前にあるように出れなくなります。
最近寒くなって、首や頭が冷えての頭痛が…
また室内でイスラム教徒しなくては。
83 ：１：2006/10/15(日) 16:50:37 ID:/bn03NI3
なんか 血の止まりが悪くなったような・・・・
採血後の止血でも 血がとまるのに5分くらいかかるし
ちょっとしたひっかき傷でも どうも血が良く出てるような・・・
これは 血液さらさら状態？
かわりないですか？ みなさん
採血後の止血でも 血がとまるのに5分くらいかかるし
ちょっとしたひっかき傷でも どうも血が良く出てるような・・・
これは 血液さらさら状態？
かわりないですか？ みなさん
84 ：2：2006/10/15(日) 22:10:50 ID:WqIgr3/C
ども1さん。
血が止まりにくい…。電解質が低くなってませんか？
つまり血が薄く…。
貧血とか、つまりは栄養不足なんですが、
ｺﾙﾁｿﾞｰﾙや、甲状線ホルモンが足りないと、やはり低栄養状態になります。
血が止まりにくい…。電解質が低くなってませんか？
つまり血が薄く…。
貧血とか、つまりは栄養不足なんですが、
ｺﾙﾁｿﾞｰﾙや、甲状線ホルモンが足りないと、やはり低栄養状態になります。
85 ：１：2006/10/15(日) 23:24:25 ID:jcd+RaYW
今年、インフルエンザのワクチン接種する？
86 ：53：2006/10/16(月) 08:37:11 ID:Xxz8Rgpb
>>１さんおはようございます～
インフルエンザ…恐い言葉ですねぇｗ
今年も主治医と相談して、きっと打たれるですｗｗ
インフルエンザ…恐い言葉ですねぇｗ
今年も主治医と相談して、きっと打たれるですｗｗ
私もインフルします。
喘息もあるので、仕方ないです。
喘息もあるので、仕方ないです。
88 ：１：2006/10/16(月) 10:39:29 ID:6tRsVpei
電解質か～・・・
２さん、いつも勉強になります！
もう年かな？？なんて勝手に思ってたんですが（笑）
やっぱみんなワクチンするんですね
私もしとこうかなぁ。。。。 未体験なんだけど。
２さん、いつも勉強になります！
もう年かな？？なんて勝手に思ってたんですが（笑）
やっぱみんなワクチンするんですね
私もしとこうかなぁ。。。。 未体験なんだけど。
JKさん、誘導ありがとうございます。
寿命に関しては、長生きは無理そうですね。
インフルエンザワクチンはしたほうが良いでしょう。
ただし、予想外のインフルエンザの型の場合、効きませんけど。
それでも４８時間以内のタミフルで完治するので、すぐに病院行けば大丈夫です。
プレートは持っていたほうが良いと思います。が、私は意図的に持たないで居ます。
今年の2月にカキフライでノロウィルスに感染し副腎クリーゼ起こしました。
夏に内分泌科へ検査入院しましたら、副腎皮質ホルモンも甲状腺ホルモンも
倍量になりました。来週あたりから、成人向け成長ホルモンの補充を開始します。
寿命に関しては、長生きは無理そうですね。
インフルエンザワクチンはしたほうが良いでしょう。
ただし、予想外のインフルエンザの型の場合、効きませんけど。
それでも４８時間以内のタミフルで完治するので、すぐに病院行けば大丈夫です。
プレートは持っていたほうが良いと思います。が、私は意図的に持たないで居ます。
今年の2月にカキフライでノロウィルスに感染し副腎クリーゼ起こしました。
夏に内分泌科へ検査入院しましたら、副腎皮質ホルモンも甲状腺ホルモンも
倍量になりました。来週あたりから、成人向け成長ホルモンの補充を開始します。
90 ：■成長ホルモンと～スレ■の450です：2006/10/17(火) 01:34:54 ID:LqKJ2TuV
下垂体スレができたというので見に来ました
俺の場合、生まれたときからそうでした
どうも母親の胎内にいるときは母親から性ホルモンを受けて精巣は成長したみたいですが
浮かれ出るときから母親の性ホルモンを受けられなくなりその後自分の性ホルモンだけでは
足りずに陰嚢の中に精巣があり無かったみたいです
全般的に下垂体関連のホルモンが出ていません
家系的に糖尿病が続いているのですが、おれはまだ発病していませんが時間の問題ともいわれてます
特に性ホルモンと副腎をコントロールするホルモンが欠落して居るみたいで
大学病院から事故で倒れた場合の人に見せるパンフレットとコートリルを携帯するようにいわれてます
骨密度も足りないみたいです、骨年齢８８歳・・・・・・ くれぐれも打撲に注意、腫れたらすぐ整形外科に行くようにいわれてます
俺の場合、生まれたときからそうでした
どうも母親の胎内にいるときは母親から性ホルモンを受けて精巣は成長したみたいですが
浮かれ出るときから母親の性ホルモンを受けられなくなりその後自分の性ホルモンだけでは
足りずに陰嚢の中に精巣があり無かったみたいです
全般的に下垂体関連のホルモンが出ていません
家系的に糖尿病が続いているのですが、おれはまだ発病していませんが時間の問題ともいわれてます
特に性ホルモンと副腎をコントロールするホルモンが欠落して居るみたいで
大学病院から事故で倒れた場合の人に見せるパンフレットとコートリルを携帯するようにいわれてます
骨密度も足りないみたいです、骨年齢８８歳・・・・・・ くれぐれも打撲に注意、腫れたらすぐ整形外科に行くようにいわれてます
91 ：53：2006/10/17(火) 04:05:11 ID:b31j7hBi
こんな時間に、起きている私…。
眠りたいのに寝れない…。
不眠症の薬も飲んだんだけどなぁ…orz
眠りたいのに寝れない…。
不眠症の薬も飲んだんだけどなぁ…orz
92 ：2：2006/10/17(火) 11:44:00 ID:/0MWN+jm
196さん、どもです。
生ホルモンさんもどうもです。
いろんなスレにまだまだこの病気の患者さんがいるみたいですね。
生ホルモンさんもどうもです。
いろんなスレにまだまだこの病気の患者さんがいるみたいですね。
93 ：2：2006/10/17(火) 11:45:11 ID:/0MWN+jm
53さんも大丈夫ですか？
無理しないで下さいね。
無理しないで下さいね。
94 ：１：2006/10/17(火) 21:08:59 ID:yWuNq0h6
仲間が増えてきましたね (*^o^*)
寝れないのは副作用もあるんじゃないの？ 今日はきっとグッタリしてるんじゃ・・・
骨年齢88歳って・・すごいですね
血液検査でわかるの？
寝れないのは副作用もあるんじゃないの？ 今日はきっとグッタリしてるんじゃ・・・
骨年齢88歳って・・すごいですね
血液検査でわかるの？
95 ：2：2006/10/17(火) 21:33:31 ID:/0MWN+jm
他にも軽く誘導かけてきますね。
性ホル欠損も骨に甚大な影響なんですね…。
塗るテストステロンなんか意味無いのかな。肝臓の負担を考えたら、大変だなあ。
性ホル欠損も骨に甚大な影響なんですね…。
塗るテストステロンなんか意味無いのかな。肝臓の負担を考えたら、大変だなあ。
96 ：2：2006/10/17(火) 21:43:10 ID:/0MWN+jm
肝臓負担が怖いですね。
ホルモン剤をずっと飲み続けないといけないのに。
肝臓にいいのは、酸っぱいものときれいな水でしたっけ。
せめて食事くらいでもケアしないと。
ホルモン剤をずっと飲み続けないといけないのに。
肝臓にいいのは、酸っぱいものときれいな水でしたっけ。
せめて食事くらいでもケアしないと。
>>１さん>>２さん
ご心配かけました。お察しの通り、今日はぐったりしていました。
仕事にも行けなくなり、少々自己嫌悪気味です…orz
ご心配かけました。お察しの通り、今日はぐったりしていました。
仕事にも行けなくなり、少々自己嫌悪気味です…orz
98 ：病弱名無しさん：2006/10/18(水) 12:41:01 ID:IgRKg5hp
病院は何科でなんの検査でわかるんですか？
自分、TSH、T3、t4は正常ですが、
プロゲスてロンが少ないらしいです。
下垂体も血液検査ですか？
自分、TSH、T3、t4は正常ですが、
プロゲスてロンが少ないらしいです。
下垂体も血液検査ですか？
99 ：2：2006/10/18(水) 13:36:46 ID:KtJ7QLIO
53さん、休みが必要な時ってあります。
気持ちはわかります。
でも心も休んでくださいね。
気持ちはわかります。
でも心も休んでくださいね。
100 ：2：2006/10/18(水) 13:42:38 ID:KtJ7QLIO
>>98さん、
プロゲステロンは黄体ﾎﾙﾓﾝですね。
下垂体(指令))に問題がある場合と、指令された臓器に問題がある場合があります。
まずは、内分泌内科で下垂体関連や他ﾎﾙﾓﾝを調べて、問題がなく標的臓器(卵巣)や婦人科系ならば、
内分泌内科から婦人科へ回して貰えると思います。
プロゲステロンは黄体ﾎﾙﾓﾝですね。
下垂体(指令))に問題がある場合と、指令された臓器に問題がある場合があります。
まずは、内分泌内科で下垂体関連や他ﾎﾙﾓﾝを調べて、問題がなく標的臓器(卵巣)や婦人科系ならば、
内分泌内科から婦人科へ回して貰えると思います。
101 ：2：2006/10/18(水) 13:44:22 ID:KtJ7QLIO
失礼、
98さん、検査は血液検査、必要になれば頭のMRIがあります。
98さん、検査は血液検査、必要になれば頭のMRIがあります。
102 ：１：2006/10/18(水) 14:56:05 ID:stFQDVvB
明日は定期検査の日
またたっぷりと血を採られてきます・・・・
結果は1週間後だけど 良くなってるかなぁ・・・
と、いっても 体調全然変わんない気が。
てか 緩やかに悪くなってる感じ
またたっぷりと血を採られてきます・・・・
結果は1週間後だけど 良くなってるかなぁ・・・
と、いっても 体調全然変わんない気が。
てか 緩やかに悪くなってる感じ
103 ：病弱名無しさん：2006/10/18(水) 20:46:00 ID:IgRKg5hp
他スレから誘導されてきました。
dat落ちしてますが、過去の類似スレです。
↓
下垂体腫瘍に悩んでいる人のスレ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1102482981/
(にくちゃんねるで検索すれば見ることができると思います)
尿崩症の方をこのスレで見受けますが、週末にこのような講演会があります。
【第25回県民福祉講座（赤い羽根共同募金配分事業）】
「中枢性尿崩症を知ろうー多尿に悩む方々へ」
10月22日（日曜日）
※開場13：30より
14：00～15：00
講 演：「中枢性尿崩症とはこんな病気：診断と治療」
自治医科大学附属大宮医療センター
内分泌代謝科教授 石川三衛 先生
15：00～16：00 質疑応答：石川先生による質疑応答
会 場：埼玉県障害者交流センター
主 催：社団法人 埼玉県障害難病団体協議会
後 援：埼玉県
dat落ちしてますが、過去の類似スレです。
↓
下垂体腫瘍に悩んでいる人のスレ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1102482981/
(にくちゃんねるで検索すれば見ることができると思います)
尿崩症の方をこのスレで見受けますが、週末にこのような講演会があります。
【第25回県民福祉講座（赤い羽根共同募金配分事業）】
「中枢性尿崩症を知ろうー多尿に悩む方々へ」
10月22日（日曜日）
※開場13：30より
14：00～15：00
講 演：「中枢性尿崩症とはこんな病気：診断と治療」
自治医科大学附属大宮医療センター
内分泌代謝科教授 石川三衛 先生
15：00～16：00 質疑応答：石川先生による質疑応答
会 場：埼玉県障害者交流センター
主 催：社団法人 埼玉県障害難病団体協議会
後 援：埼玉県
105 ：１：2006/10/19(木) 10:01:45 ID:0Pfb3AoV
埼玉かぁ～ 行きたいけど 遠すぎるなぁ
自分は尿崩症もありますが
担当医はそのｺﾄについてはものすごーく軽い扱い。
気が向いたときに
「一日何プッシュ？」って聞いてくれるくらい。
自分は尿崩症もありますが
担当医はそのｺﾄについてはものすごーく軽い扱い。
気が向いたときに
「一日何プッシュ？」って聞いてくれるくらい。
>>105=1
自分も遠いので行けません…
尿崩症って何気に辛いんですけどね。
血中の電解質バランス崩れたらかなり響くし。
下垂体スレはなかなか長続きしない(傾向にある)ので、
地道に保守っとくようにしますね。
にくちゃんねるで他の過去ログも探してみることにします。
あと、脳腫瘍全体の話になりますが、このようなスレ(現行)もあります。
ご参考までに。
脳腫瘍・癌への助言を、お願いします。Part2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1160582135/
自分も遠いので行けません…
尿崩症って何気に辛いんですけどね。
血中の電解質バランス崩れたらかなり響くし。
下垂体スレはなかなか長続きしない(傾向にある)ので、
地道に保守っとくようにしますね。
にくちゃんねるで他の過去ログも探してみることにします。
あと、脳腫瘍全体の話になりますが、このようなスレ(現行)もあります。
ご参考までに。
脳腫瘍・癌への助言を、お願いします。Part2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1160582135/
107 ：2：2006/10/20(金) 22:21:03 ID:IFcjI9XF
104さん、参考スレありがとうございます。
私は尿崩症は無いのですが、電解質異常はどんな感じでしょうか？
1さん、以前下垂体性は電解質異常はあまりないと私は書きましたが、
術後で尿崩症を起こす可能性のある方は電解質に注意しなければいけない筈ですよね。
訂正させて下さいね。
私は尿崩症は無いのですが、電解質異常はどんな感じでしょうか？
1さん、以前下垂体性は電解質異常はあまりないと私は書きましたが、
術後で尿崩症を起こす可能性のある方は電解質に注意しなければいけない筈ですよね。
訂正させて下さいね。
108 ：１：2006/10/21(土) 10:14:40 ID:RfKNjUfV
おはようございます。
電解質異常・・・・ってどうなるのでしょうか。
人ごとみたいですが わかりません。
と、言うのも
色々体調不調が多すぎて いったい何が何の原因でどうなっているのやら
わからない。。。というのが本音です。
私は 電解質異常＝下痢 と解釈（笑）
どちらが先で どちらが後なのかは知りませんがー
電解質異常・・・・ってどうなるのでしょうか。
人ごとみたいですが わかりません。
と、言うのも
色々体調不調が多すぎて いったい何が何の原因でどうなっているのやら
わからない。。。というのが本音です。
私は 電解質異常＝下痢 と解釈（笑）
どちらが先で どちらが後なのかは知りませんがー
109 ：１：2006/10/21(土) 16:25:42 ID:RfKNjUfV
婦人科の初診にいきました。来月から 性ホルモンの補充を開始します。
そのための血液をたっぷり採ってもらいました。
おっと その前に骨年齢を測定しに放射線科の予約もした。
あ、その前に内分泌科の受診日が。
その1週間後にはＭＲＩがあった。同じ日に脳外も受診だ。
病院通いで 忙しい・・・・
そのための血液をたっぷり採ってもらいました。
おっと その前に骨年齢を測定しに放射線科の予約もした。
あ、その前に内分泌科の受診日が。
その1週間後にはＭＲＩがあった。同じ日に脳外も受診だ。
病院通いで 忙しい・・・・
保守
111 ：病弱名無しさん：2006/10/23(月) 21:09:22 ID:dj3ED9JP
揚げ豆腐
112 ：病弱名無しさん：2006/10/23(月) 22:06:26 ID:wQPzGsuZ
下垂体機能低下症と下垂体不全症は同じですか？
同じだと思いますが、
下垂体のホルモンが低下→機能低下しているか、不全→出てないかの違いかと思います。
下垂体のホルモンが低下→機能低下しているか、不全→出てないかの違いかと思います。
114 ：１：2006/10/24(火) 09:05:56 ID:/oxlidoe
おはようございます。
>>112
たぶん同じじゃないかな～？？？？
私のカルテを見たとき（最近は電子カルテなので パソコンをのぞき見）
”下垂体機能低下症”とか”下垂体不全”とか
色々病名ついてました。 先生によって書き方が違うくらいかも。
専門的にはわかりません。 すいません。
>>112
たぶん同じじゃないかな～？？？？
私のカルテを見たとき（最近は電子カルテなので パソコンをのぞき見）
”下垂体機能低下症”とか”下垂体不全”とか
色々病名ついてました。 先生によって書き方が違うくらいかも。
専門的にはわかりません。 すいません。
115 ：１：2006/10/25(水) 12:59:20 ID:+rUEXkP1
2．3日前から喉が痛い～
のど仏のすぐ↓のあたり。
風邪？ 甲状腺？
のど仏のすぐ↓のあたり。
風邪？ 甲状腺？
116 ：■成長ホルモンと～スレ■の450です：2006/10/26(木) 03:30:55 ID:I5qHb1Eq
>>115
扁桃腺だと思います
私は医者がビックリするほどの扁桃腺持ちです
以前はアデノイド持ちでしたが手術で切除しました
どういう風に扁桃腺がなるかというと・・・・・
扁桃腺が腫れた後、抗生物質使って化膿しないようにしますよね
私はそれをやっても化膿するのです
医者がビックリして「呼吸できますか？」と言われるくらい垂れ下がります
あまりにもビックリされるので鏡で見せて貰いました
私もビックリ・・・・
扁桃腺が化膿した緑色になっているのです、今にも潰れて膿が出てきそうなくらいに
扁桃腺だと思います
私は医者がビックリするほどの扁桃腺持ちです
以前はアデノイド持ちでしたが手術で切除しました
どういう風に扁桃腺がなるかというと・・・・・
扁桃腺が腫れた後、抗生物質使って化膿しないようにしますよね
私はそれをやっても化膿するのです
医者がビックリして「呼吸できますか？」と言われるくらい垂れ下がります
あまりにもビックリされるので鏡で見せて貰いました
私もビックリ・・・・
扁桃腺が化膿した緑色になっているのです、今にも潰れて膿が出てきそうなくらいに
117 ：53：2006/10/26(木) 20:38:36 ID:rLJNNa0T
皆様、お久しぶりです。
ここ最近、体調が良くなく、来られませんでした…。明日は内分泌科の検査があり、都内まで出ます～
血を採られてきます～ww
あと、インフルエンザのワクチンの予約もしてこようと思っておりますww
皆様もお体に気を付けてください。でゎ
ここ最近、体調が良くなく、来られませんでした…。明日は内分泌科の検査があり、都内まで出ます～
血を採られてきます～ww
あと、インフルエンザのワクチンの予約もしてこようと思っておりますww
皆様もお体に気を付けてください。でゎ
118 ：病弱名無しさん：2006/10/28(土) 10:47:40 ID:m8oORq2B
頑張れ～！
昨日の報告～ww
とりあえず、現状維持らしいです。ただ肝臓がまた悪くなっているらしい…
肝臓…脂肪肝？Σ(･ω･;)ダイエットしないと…orz
でも、精神科の薬で、以前も悪くなったし…一概には言えないらしいです…
とにかく、肝臓に良いもの食べよう…ウコンかな？やっぱり…
とりあえず、現状維持らしいです。ただ肝臓がまた悪くなっているらしい…
肝臓…脂肪肝？Σ(･ω･;)ダイエットしないと…orz
でも、精神科の薬で、以前も悪くなったし…一概には言えないらしいです…
とにかく、肝臓に良いもの食べよう…ウコンかな？やっぱり…
120 ：１：2006/10/28(土) 16:51:04 ID:Q7wMisy1
私も診察行ってきました～。 同じく現状維持でした。
本日から試しにｺｰﾄﾘﾙを半錠減らすことになりました。
私の体重から言うと適正量は1錠半だそうで。
でも、前もそういって半錠減らして すぐに体調悪くなったしなぁ・・・
”体調はどうか”と聞かれて
”あちこちｲｯﾊﾟｲ不調がある”と答えたら
”まぁ 仕方ないですね。 無理矢理薬で持って行ってるわけですから”
って・・・なんだか寂しいな～
本日から試しにｺｰﾄﾘﾙを半錠減らすことになりました。
私の体重から言うと適正量は1錠半だそうで。
でも、前もそういって半錠減らして すぐに体調悪くなったしなぁ・・・
”体調はどうか”と聞かれて
”あちこちｲｯﾊﾟｲ不調がある”と答えたら
”まぁ 仕方ないですね。 無理矢理薬で持って行ってるわけですから”
って・・・なんだか寂しいな～
121 ：１：2006/10/29(日) 13:07:18 ID:zump7HOg
みんな～～～
元気？？？？？？？？
元気？？？？？？？？
元気じゃないけど
「イェ～～～～イ！！」
「イェ～～～～イ！！」
123 ：2：2006/10/30(月) 08:45:41 ID:JH1+GFbO
はあーい！
15ﾐﾘから減らして10ﾐﾘでガムバってます～。
15ﾐﾘから減らして10ﾐﾘでガムバってます～。
下垂体腫瘍の疑いがあるけど、放置してる。
一年置きに3回ＭＲＩ検査して、結局元々下垂体が大きいのかなんなのか・・
はっきり写らないんだか断定できないんだかで・・・
なんなんだろう
一年置きに3回ＭＲＩ検査して、結局元々下垂体が大きいのかなんなのか・・
はっきり写らないんだか断定できないんだかで・・・
なんなんだろう
125 ：2：2006/10/31(火) 11:14:42 ID:EWoLr6TM
私も腫瘍は経過観察です。
何かﾎﾙﾓﾝ異常がなければ大きくならない限り放置かと。
私はﾎﾙﾓﾝ異常があるので投薬されてます。
何かﾎﾙﾓﾝ異常がなければ大きくならない限り放置かと。
私はﾎﾙﾓﾝ異常があるので投薬されてます。
126 ：１：2006/10/31(火) 12:33:40 ID:/eZ32Ktj
保守
128 ：2：2006/11/02(木) 22:27:00 ID:yKMudhuF
高温期にはｺｰﾄﾘﾙ減らそうかな…
食欲が凄い～！
ニキビも出るし。
10ﾐﾘから7、5ﾐﾘくらいにしたい。
食欲が凄い～！
ニキビも出るし。
10ﾐﾘから7、5ﾐﾘくらいにしたい。
129 ：■成長ホルモンと～スレ■の450です：2006/11/03(金) 06:13:12 ID:rXX2R7y/
>>128
コートリルというと副腎関連ですね
俺も緊急用のコートリルを持たされてます
医者曰く「激しく体力が減退して気絶しそうなとき飲むように」と言われてますが
俺が思うに飲もうとしたら手遅れで気絶してそうです
コートリルというと副腎関連ですね
俺も緊急用のコートリルを持たされてます
医者曰く「激しく体力が減退して気絶しそうなとき飲むように」と言われてますが
俺が思うに飲もうとしたら手遅れで気絶してそうです
130 ：■成長ホルモンと～スレ■の450です：2006/11/03(金) 06:30:24 ID:rXX2R7y/
入院検査でインスリ筋注してどれくらいまで血糖値が下がるか検査されましたが
主治医が忙しく研修医が立ち会っての検査になったのですが
緊急のために血糖値が下がりすぎた時、血糖値を上げるためにブドウ糖の静注射器を横に用意して
普通の人より俺の反応が遅く(1時間ぐらい遅かったみたいです)
研修医 「今、血糖値２５です」・・・・・
研修医 「今、血糖値２０」・・・・・
俺 「先生！！ シンゾウバクバクで動悸が激しいです 冷や汗も出てるみたい」
研修医 「ではこれが最後と言うことで採血して今の血糖値を調べます」
サンプルを保存しておくために静脈血管から採血開始
その時点で俺 気絶・・・・・・・
ここから先は俺が気絶中に起こった事を後から聞いたkとですが
研修医、慌てて主治医を走って呼びに行く
5分後に主治医と俺の所に戻って来る
主治医慌ててブドウ糖注射・・・・・・
俺、1時間ほど昏睡状態
最後に採血した血糖値が１５だったそうです
検査入院退院時に、主治医から財布に飴玉携帯して動悸がしたらいつでもなめられるようにしておくようにと言われました
祖父、母、弟 ・・・・・・ だからうちの家系は糖尿病持ちって最初に主治医に言っておいたのに
主治医が忙しく研修医が立ち会っての検査になったのですが
緊急のために血糖値が下がりすぎた時、血糖値を上げるためにブドウ糖の静注射器を横に用意して
普通の人より俺の反応が遅く(1時間ぐらい遅かったみたいです)
研修医 「今、血糖値２５です」・・・・・
研修医 「今、血糖値２０」・・・・・
俺 「先生！！ シンゾウバクバクで動悸が激しいです 冷や汗も出てるみたい」
研修医 「ではこれが最後と言うことで採血して今の血糖値を調べます」
サンプルを保存しておくために静脈血管から採血開始
その時点で俺 気絶・・・・・・・
ここから先は俺が気絶中に起こった事を後から聞いたkとですが
研修医、慌てて主治医を走って呼びに行く
5分後に主治医と俺の所に戻って来る
主治医慌ててブドウ糖注射・・・・・・
俺、1時間ほど昏睡状態
最後に採血した血糖値が１５だったそうです
検査入院退院時に、主治医から財布に飴玉携帯して動悸がしたらいつでもなめられるようにしておくようにと言われました
祖父、母、弟 ・・・・・・ だからうちの家系は糖尿病持ちって最初に主治医に言っておいたのに
ｲﾝｽﾘﾝ負荷試験ですよね。
((((((；ﾟДﾟ))))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
((((((；ﾟДﾟ))))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
血糖値２０の段階で話せるのはある意味すごい。
しかし、ほんとにインスリン低血糖試験は怖かった。
研修医入れ替わりで、新しい研修医だったんだが、
止血帯も巻かずにルート確保しようとしてたり、
止血帯を巻いた後もルート確保できずに、両手両足にあおたんできて、
その上、時間切れで、入院延期、翌日再検査という結果に…。
でも、その研修医以外は看護婦さんは美人揃いだし、みんな優しいし、
快適な入院生活だったなぁ。
その後、精神科にも入院したんだけど、精神科は看護婦クオリティー
最悪だったよ。
11月1日から成長ホルモンの補充を始めました。
自己注なんだけど、今の針って、細くって
チクンとも痛み感じないのね。遺伝子組み換え前から成長ホルモン
に打っていて、そのあと遺伝子組み換えの最初の製品「成長ホルモン」
になって、20くらいまで打っていて、約18年のブランクあったんですけど
技術の進歩に改めて驚きました。
しかし、ほんとにインスリン低血糖試験は怖かった。
研修医入れ替わりで、新しい研修医だったんだが、
止血帯も巻かずにルート確保しようとしてたり、
止血帯を巻いた後もルート確保できずに、両手両足にあおたんできて、
その上、時間切れで、入院延期、翌日再検査という結果に…。
でも、その研修医以外は看護婦さんは美人揃いだし、みんな優しいし、
快適な入院生活だったなぁ。
その後、精神科にも入院したんだけど、精神科は看護婦クオリティー
最悪だったよ。
11月1日から成長ホルモンの補充を始めました。
自己注なんだけど、今の針って、細くって
チクンとも痛み感じないのね。遺伝子組み換え前から成長ホルモン
に打っていて、そのあと遺伝子組み換えの最初の製品「成長ホルモン」
になって、20くらいまで打っていて、約18年のブランクあったんですけど
技術の進歩に改めて驚きました。
133 ：１：2006/11/06(月) 20:11:54 ID:zjkH7Bl5
なんだか 規制かかっちゃってパソから書き込みできない～
一昨日からぎっくり腰でかなり辛いです。
一昨日からぎっくり腰でかなり辛いです。
134 ：１：2006/11/07(火) 10:26:20 ID:AcOKn8sc
おお～～～解除された～～～～
137 ：１：2006/11/08(水) 09:21:17 ID:Ni/9K68d
やっぱそう？？？
いや～～～昨晩初めてｺｰﾄﾘﾙ増量したのね
ギクッときてから安静にしてても全然良くならなくて
人に聞くと2，3日でマシになるっていうのにさっ
”これはひょっとして・・・ｺｰﾄﾘﾙ・・・いる？？”
増量のﾊﾞﾔｲってのが いまいち分からん （汗）
担当からは熱が38.5℃以上になったら増量してくださいと言われてるけど
それだけ？？ じゃないよね～
それは何かの感染症の場合だけで
それ以外 たとえば何かに頭ぶつけて 1日中ズキズキ痛むとかさ
どんな時増やす？
いや～～～昨晩初めてｺｰﾄﾘﾙ増量したのね
ギクッときてから安静にしてても全然良くならなくて
人に聞くと2，3日でマシになるっていうのにさっ
”これはひょっとして・・・ｺｰﾄﾘﾙ・・・いる？？”
増量のﾊﾞﾔｲってのが いまいち分からん （汗）
担当からは熱が38.5℃以上になったら増量してくださいと言われてるけど
それだけ？？ じゃないよね～
それは何かの感染症の場合だけで
それ以外 たとえば何かに頭ぶつけて 1日中ズキズキ痛むとかさ
どんな時増やす？
>>1さん
そうですねぇ…
私の場合、身体のストレス時に増量してます。たとえば頭痛･腹痛･吐き気とか…
後は、38度以下の発熱･軽い下痢･抜歯等に、通常の二倍を三日間続けるように言われてますね。
38度以上の発熱や嘔吐･下痢(二回/日以上)･局部麻酔による小手術の場合は50ミリを二日間です(笑)
薬が飲めない場合は、リンデロン座薬を入れて、病院直行で、点滴です(苦笑)
そうですねぇ…
私の場合、身体のストレス時に増量してます。たとえば頭痛･腹痛･吐き気とか…
後は、38度以下の発熱･軽い下痢･抜歯等に、通常の二倍を三日間続けるように言われてますね。
38度以上の発熱や嘔吐･下痢(二回/日以上)･局部麻酔による小手術の場合は50ミリを二日間です(笑)
薬が飲めない場合は、リンデロン座薬を入れて、病院直行で、点滴です(苦笑)
139 ：１：2006/11/08(水) 16:39:34 ID:Ni/9K68d
うちのドクターはすごくアバウトだな
病院かえよかな・・・・・（泣）
頭痛、腹痛、下痢はちょっちゅうだ・・・・・・
そのたびに目はくぼむし、ふらふらだし。
この辛さは医者には分からないんだなぁ きっと
病院かえよかな・・・・・（泣）
頭痛、腹痛、下痢はちょっちゅうだ・・・・・・
そのたびに目はくぼむし、ふらふらだし。
この辛さは医者には分からないんだなぁ きっと
>>1さん
私は大学病院に行ってますから…(^^;ゞ
私は大学病院に行ってますから…(^^;ゞ
私も下垂体の機能が低下してるかもといわれ、血を抜かれて結果待ちなんですが、
風邪を移されてしまいました。前回死にかけ？たくらい風邪でひどい目にあったのですが
風邪ひくとよくないんでしょうか？
今は生理が止まってるのでその薬だけしかのんでないんですが。
ここ読んでると不安になります…
風邪を移されてしまいました。前回死にかけ？たくらい風邪でひどい目にあったのですが
風邪ひくとよくないんでしょうか？
今は生理が止まってるのでその薬だけしかのんでないんですが。
ここ読んでると不安になります…
142 ：１：2006/11/10(金) 10:45:31 ID:gqcUbnPB
過去ログ漁りに行ってみましたが、収穫なしで戻ってきました。
下垂体単独スレはやはり過疎る運命のようです。
内分泌となると違うのかもしれませんが。
下垂体単独スレはやはり過疎る運命のようです。
内分泌となると違うのかもしれませんが。
144 ：病弱名無しさん：2006/11/10(金) 18:13:28 ID:Cx5Jg6Cs
145 ：■成長ホルモンと～スレ■の450です：2006/11/10(金) 18:21:46 ID:aMxIryNM
>>141
結果待ちでは対処できないから、今は風邪を悪化させない
よう安静が一番と思います
風邪薬などは飲んでもホルモンには影響ないそうだから、
ちゃんと栄養摂って薬のんで寝る！
大事にしてください
>>143
下垂体機能低下症そのものが患者数少ないみたいだし、
さらに｢汎｣がつくとどれほどの人が当てはまるのか。
世間的にも知られてないだろうから、当事者以外は来ないだろうし。
私はとても勉強になってるので、落ちたりしないで欲しい
ついでに、質問が。この病気で肌の色が黒い人いますか？
私は子どもの頃から青白いくらい白くて、日焼けしても
他の人より淡いし、すぐに白くなる。
たぶんメラニン細胞刺激ホルモン(MSH)が少なめなんだ
と思いますが、これを補充したりできるんですかね？
結果待ちでは対処できないから、今は風邪を悪化させない
よう安静が一番と思います
風邪薬などは飲んでもホルモンには影響ないそうだから、
ちゃんと栄養摂って薬のんで寝る！
大事にしてください
>>143
下垂体機能低下症そのものが患者数少ないみたいだし、
さらに｢汎｣がつくとどれほどの人が当てはまるのか。
世間的にも知られてないだろうから、当事者以外は来ないだろうし。
私はとても勉強になってるので、落ちたりしないで欲しい
ついでに、質問が。この病気で肌の色が黒い人いますか？
私は子どもの頃から青白いくらい白くて、日焼けしても
他の人より淡いし、すぐに白くなる。
たぶんメラニン細胞刺激ホルモン(MSH)が少なめなんだ
と思いますが、これを補充したりできるんですかね？
自分も色白なほうです。 黄色が強いですけど。
黄疸？と思うときもあります（笑）
そっか～。過疎傾向か・・・・
同じ病気の人と会話できる所ってふだん無いので
絶対にｵﾁないでほしい
黄疸？と思うときもあります（笑）
そっか～。過疎傾向か・・・・
同じ病気の人と会話できる所ってふだん無いので
絶対にｵﾁないでほしい
おはようございます。
ｷﾞｯｸﾘがちょっと治まってきた１です。
明日、恒例の脳外ＭＲＩ行ってきます。
造影剤での撮影なので 長いときは～40分あの狭暗いＢＯＸの中にいます
不思議なもので 室温が高いとあの狭さにパニックを起こしそうになります。
寒いとそうでもないのですが。。。。。
あと、寝不足で行くのも”手”です うつらうつら・・・・・
ｷﾞｯｸﾘがちょっと治まってきた１です。
明日、恒例の脳外ＭＲＩ行ってきます。
造影剤での撮影なので 長いときは～40分あの狭暗いＢＯＸの中にいます
不思議なもので 室温が高いとあの狭さにパニックを起こしそうになります。
寒いとそうでもないのですが。。。。。
あと、寝不足で行くのも”手”です うつらうつら・・・・・
ＭＲＩはうるさくて狭くって最悪ですね。
ちなみに前々回検査した際は、
あの狭い筒の天井が、ひどく汚れていて、嫌で嫌で仕方ありませんでした。
今年の夏のときは、機械が入れ替えられたらしく、天井は綺麗でしたが、
スキャンの音が凄まじくなってました。
ずっと前ですが、●芝のMRIのソフト開発していた頃を思い出します。
あの頃は、ドラム缶ハードディスクに8インチフロッピーにモノクロスキャン。
いい時代になったものです。
ちなみに前々回検査した際は、
あの狭い筒の天井が、ひどく汚れていて、嫌で嫌で仕方ありませんでした。
今年の夏のときは、機械が入れ替えられたらしく、天井は綺麗でしたが、
スキャンの音が凄まじくなってました。
ずっと前ですが、●芝のMRIのソフト開発していた頃を思い出します。
あの頃は、ドラム缶ハードディスクに8インチフロッピーにモノクロスキャン。
いい時代になったものです。
151 ：■成長ホルモンと～スレ■の450です：2006/11/13(月) 11:27:59 ID:Ea5iakbU
>>149
頭にまた固定用の鉄仮面(プラスチックだけどね）をセットアップされてネジで頭固定してやる奴ですか？
あの状態で40分以上耐えろと言われましたが音がうるさい(怖い)ので
「寝て良いですか？」と技師に聞いたらむしろ寝ろと言われて、数回受けましたね
頭にまた固定用の鉄仮面(プラスチックだけどね）をセットアップされてネジで頭固定してやる奴ですか？
あの状態で40分以上耐えろと言われましたが音がうるさい(怖い)ので
「寝て良いですか？」と技師に聞いたらむしろ寝ろと言われて、数回受けましたね
152 ：１：2006/11/13(月) 22:42:07 ID:TM0goUWl
ネジ固定？それは怖い・・・
ガンマナイフじゃないですか？それは
MRIはみるみるうちに良くなってきてますよね
ドラム缶ハードディスクは笑える！
大分音が小さくなってきたけど
ずいぶん前に初めて撮影したとき
工事現場級のうるささにビックリした
関係ないけど・・・脳腫瘍になって色々な検査をしたけど
まぁ アンギオが死ぬほどｶﾞｸﾌﾞﾙだった
ガンマナイフじゃないですか？それは
MRIはみるみるうちに良くなってきてますよね
ドラム缶ハードディスクは笑える！
大分音が小さくなってきたけど
ずいぶん前に初めて撮影したとき
工事現場級のうるささにビックリした
関係ないけど・・・脳腫瘍になって色々な検査をしたけど
まぁ アンギオが死ぬほどｶﾞｸﾌﾞﾙだった
153 ：2：2006/11/15(水) 01:44:13 ID:yiT/jJ4e
昨夜からの突然の連続しての急性副腎不全にｺｰﾄﾘﾙ10ﾐﾘ5時間ごとに追加しっぱなし。
ｺｰﾄﾘﾙが足りない&切れるとすぐに副腎不全で、ようやく落ち着きました。
少し風邪気味でしたが熱も無いのに、手の震え、ｻﾞﾜｻﾞﾜした感じ、冷や汗、動悸、頻脈後にいきなり虚脱、軽い発熱、傾眠、呼吸頻拍、
意識混濁、ゲームで盛り上がる旦那と子が気付かずにあの世でした。
ｺｰﾄﾘﾙ増量する間もなくて、ヤバかったみたい。
何とか頑張ってｺｰﾄﾘﾙ増量、じょじょに回復。
最近、普段量を以前の半分7、5ﾐﾘに減らしたからかな。
主治医は減らしたら、一ヶ月後くらいにドカンと来るかもと言われてました。
緊急時やｽﾄﾚｽ以外の普段状態で、ｺﾙﾁｿﾞｰﾙ0でも人は一ヶ月くらいは生存するんですって。
ｺｰﾄﾘﾙが足りない&切れるとすぐに副腎不全で、ようやく落ち着きました。
少し風邪気味でしたが熱も無いのに、手の震え、ｻﾞﾜｻﾞﾜした感じ、冷や汗、動悸、頻脈後にいきなり虚脱、軽い発熱、傾眠、呼吸頻拍、
意識混濁、ゲームで盛り上がる旦那と子が気付かずにあの世でした。
ｺｰﾄﾘﾙ増量する間もなくて、ヤバかったみたい。
何とか頑張ってｺｰﾄﾘﾙ増量、じょじょに回復。
最近、普段量を以前の半分7、5ﾐﾘに減らしたからかな。
主治医は減らしたら、一ヶ月後くらいにドカンと来るかもと言われてました。
緊急時やｽﾄﾚｽ以外の普段状態で、ｺﾙﾁｿﾞｰﾙ0でも人は一ヶ月くらいは生存するんですって。
ヤバかった所、落ち着かれたようで何よりです。
僕はコートリル急ぎで飲むときは吸収が早いスポーツ飲料を使ってます。
コートリルは財布の中や、ベッドのそばに常備しています。
コルチゾール0で、一ヶ月持つんですか。
僕の南の孤島で最期を迎える計画が楽しみになってきました。
僕はコートリル急ぎで飲むときは吸収が早いスポーツ飲料を使ってます。
コートリルは財布の中や、ベッドのそばに常備しています。
コルチゾール0で、一ヶ月持つんですか。
僕の南の孤島で最期を迎える計画が楽しみになってきました。
155 ：2：2006/11/15(水) 14:53:20 ID:yiT/jJ4e
196さん、南の島でも長生きしてください～。
素晴らしい景色にｽﾄﾚｽも無くなるかも…。
ﾎﾟｶﾘは輸液の替わりにもなりますね。
脱水&電解質異常にはいいですね。
私は引き続きのｺｰﾄﾘﾙ増量で、切れると吐気が凄いですね。
あんまりヤバイのは乗り越えやしたが、
熱なくても、こういうのあるんですね。
(･ω･`)
素晴らしい景色にｽﾄﾚｽも無くなるかも…。
ﾎﾟｶﾘは輸液の替わりにもなりますね。
脱水&電解質異常にはいいですね。
私は引き続きのｺｰﾄﾘﾙ増量で、切れると吐気が凄いですね。
あんまりヤバイのは乗り越えやしたが、
熱なくても、こういうのあるんですね。
(･ω･`)
いきなりｺｰﾄﾘﾙ半分？？？じゃないよね？？
自分も現在20→15mgに減量中。 ちょっと怖い毎日
２さん、胃は大丈夫でしたか？
ｽﾃ大量投与後は 1週間ほど胃痛に苦しみます・・・・
あと、、、
>>154 南の島でで・・・・って そんな寂しいこと・・・・
自分も現在20→15mgに減量中。 ちょっと怖い毎日
２さん、胃は大丈夫でしたか？
ｽﾃ大量投与後は 1週間ほど胃痛に苦しみます・・・・
あと、、、
>>154 南の島でで・・・・って そんな寂しいこと・・・・
ごめんなさいね。
ずっと前から決めていた夢だから。
会社も、一匹狼で偽装のこと告発して、欝になって、もう2年くらい行ってないし、
欝の薬とホルモンの薬だけでおなかいっぱいになりそうな勢いだし、
衰えて、誰かに迷惑かけたり、自分の足が自由に動くうちに…
そんな生き方もありでしょ。
大丈夫、まだ誰かに必要とされているうちは、なんとか生きるから。
ずっと前から決めていた夢だから。
会社も、一匹狼で偽装のこと告発して、欝になって、もう2年くらい行ってないし、
欝の薬とホルモンの薬だけでおなかいっぱいになりそうな勢いだし、
衰えて、誰かに迷惑かけたり、自分の足が自由に動くうちに…
そんな生き方もありでしょ。
大丈夫、まだ誰かに必要とされているうちは、なんとか生きるから。
158 ：2：2006/11/15(水) 23:39:04 ID:yiT/jJ4e
1さん、じょじょに減らしてました。
胃は副腎不全か大量投与のためかわからんですが、
調子悪いです。
ｺｰﾄﾘﾙを飲んだ後は食欲回復するので、
多分ｺﾙﾁｿﾞｰﾙが足りないのかなと。
196さん、そんな状況でしたか。
生き方は誰しもそれなりにあるけど、
それを夢に今を生きるのもありかなとおもいます。
取り合えず、ご飯食べて、季節を感じて生きている今がありますし、
同じ病気の方達は必要とされていますよ。
私もずいぶん196さんに助けられましたから。
私は以前は酷い被爆者みたいな肌で喘息で、この病気が判明して回復して本当に良かったと思っています。
しかし、以前の私みたいな方は沢山います。ｱﾄﾋﾟｰ板でも明らかに低ACTH低ｺﾙﾁｿﾞｰﾙなのにちゃんとした治療がされていない方が沢山います。
私の様にと言えば、ｽﾃ内服仲間を増やそうとしてるとか、また叩かれますが、
私みたいに感謝している患者もいます。
伝えにくいし、196さんの考えを変える気は無いですが、
少しでも私の言葉を覚えていて下さいね。
胃は副腎不全か大量投与のためかわからんですが、
調子悪いです。
ｺｰﾄﾘﾙを飲んだ後は食欲回復するので、
多分ｺﾙﾁｿﾞｰﾙが足りないのかなと。
196さん、そんな状況でしたか。
生き方は誰しもそれなりにあるけど、
それを夢に今を生きるのもありかなとおもいます。
取り合えず、ご飯食べて、季節を感じて生きている今がありますし、
同じ病気の方達は必要とされていますよ。
私もずいぶん196さんに助けられましたから。
私は以前は酷い被爆者みたいな肌で喘息で、この病気が判明して回復して本当に良かったと思っています。
しかし、以前の私みたいな方は沢山います。ｱﾄﾋﾟｰ板でも明らかに低ACTH低ｺﾙﾁｿﾞｰﾙなのにちゃんとした治療がされていない方が沢山います。
私の様にと言えば、ｽﾃ内服仲間を増やそうとしてるとか、また叩かれますが、
私みたいに感謝している患者もいます。
伝えにくいし、196さんの考えを変える気は無いですが、
少しでも私の言葉を覚えていて下さいね。
だれかに必要とされているのも それはそれでまた重荷
うちは ﾎﾞｯｼｰ・本人下垂体不全・子どもｼﾞﾍｲｼｮｰときたもんだ
短命で逝きたいと思う反面 残された子はどうなるんだと・・・・
でも 今の自分では 健康面の不安から将来は超暗い
と、ちょっとぶちまけたところで話題変換
昨日北海道に津波警報でてたね～。
特に被害がなくってなによりです。
寒くなると地震が多いって思うんだけど間違い？？
昔の阪神大震災とか。
うちは ﾎﾞｯｼｰ・本人下垂体不全・子どもｼﾞﾍｲｼｮｰときたもんだ
短命で逝きたいと思う反面 残された子はどうなるんだと・・・・
でも 今の自分では 健康面の不安から将来は超暗い
と、ちょっとぶちまけたところで話題変換
昨日北海道に津波警報でてたね～。
特に被害がなくってなによりです。
寒くなると地震が多いって思うんだけど間違い？？
昔の阪神大震災とか。
最近めちゃめちゃ髪が抜けます。ちょっとヤバイ感じです
そんなこと無いですか？
これはどのホルモンの関係だろ？
そんなこと無いですか？
これはどのホルモンの関係だろ？
161 ：2：2006/11/18(土) 20:30:34 ID:qcnA/zzl
1さんも苦労されてるんだな…
確かに先行は怖いわな。(´ｪ｀)
髪は側頭部は甲状線、ｺﾙﾁは皮膚や髪の発育に関係、
かなあ。性ﾎﾙﾓﾝはちとわかんないけど、
女性ﾎﾙﾓﾝが少なくて、ﾃｽﾄｽﾃﾛﾝが多いと男性型薄毛と聞きます。
ｺﾗｰｹﾞﾝ→ｾﾞﾗﾁﾝ→ﾏｼｭﾏﾛとかｾﾞﾘｰの素とか
を食べてみたら？
ﾋﾞﾀﾐﾝCと一緒に食べたら吸収いいよ。
食べ過ぎは肌が油っぽくなったり、整理が重くなったりするけど。
確かに先行は怖いわな。(´ｪ｀)
髪は側頭部は甲状線、ｺﾙﾁは皮膚や髪の発育に関係、
かなあ。性ﾎﾙﾓﾝはちとわかんないけど、
女性ﾎﾙﾓﾝが少なくて、ﾃｽﾄｽﾃﾛﾝが多いと男性型薄毛と聞きます。
ｺﾗｰｹﾞﾝ→ｾﾞﾗﾁﾝ→ﾏｼｭﾏﾛとかｾﾞﾘｰの素とか
を食べてみたら？
ﾋﾞﾀﾐﾝCと一緒に食べたら吸収いいよ。
食べ過ぎは肌が油っぽくなったり、整理が重くなったりするけど。
整理はもうないからﾀﾞｲｼﾞｮﾌﾞだぁ???
お肌つるつるに成るかしら♪
今日自分で頭頂部の画像を撮ってみた 保存しとく
1ヶ月後にもう一度撮って”明らかにやばそう”だったら先生に相談する・・
お肌つるつるに成るかしら♪
今日自分で頭頂部の画像を撮ってみた 保存しとく
1ヶ月後にもう一度撮って”明らかにやばそう”だったら先生に相談する・・
163 ：病弱名無しさん：2006/11/21(火) 13:02:57 ID:5bApNhGi
あげ
164 ：2：2006/11/26(日) 08:48:10 ID:SfmpSBQx
保守がてら
今日は遠出します。
遠出って不安がありますよね。
ｺｰﾄﾘﾙは忘れず、突然の低血圧低血糖による虚脱にはｺｰﾗなどｶﾌｪｲﾝ、糖、炭酸がいいそうです。ｱﾄﾞﾚﾅﾘﾝによる交感神経状態から抜け出すきっかけにならます。
下肢を締めるｽﾊﾟｯﾂも、血が下がって意識が朦朧とするのにいいと。
医者板のｹﾛﾛ軍医からのお話しでした。
ﾉﾛｳｨﾙｽが流行ってます。ﾉﾛなど胃腸にくるものは思ったより、副腎ｸﾘｰｾﾞになりやすいみたいです。
互いに気を付けていきましょう！
今日は遠出します。
遠出って不安がありますよね。
ｺｰﾄﾘﾙは忘れず、突然の低血圧低血糖による虚脱にはｺｰﾗなどｶﾌｪｲﾝ、糖、炭酸がいいそうです。ｱﾄﾞﾚﾅﾘﾝによる交感神経状態から抜け出すきっかけにならます。
下肢を締めるｽﾊﾟｯﾂも、血が下がって意識が朦朧とするのにいいと。
医者板のｹﾛﾛ軍医からのお話しでした。
ﾉﾛｳｨﾙｽが流行ってます。ﾉﾛなど胃腸にくるものは思ったより、副腎ｸﾘｰｾﾞになりやすいみたいです。
互いに気を付けていきましょう！
低血糖ってどしてなるの？
自分もおなかが減ると不機嫌どころか手が震えてふー・・・・って
気が遠くなるときがある。
低血糖って 糖尿病さん専門だとおもってた
自分もおなかが減ると不機嫌どころか手が震えてふー・・・・って
気が遠くなるときがある。
低血糖って 糖尿病さん専門だとおもってた
166 ：2：2006/11/27(月) 17:29:37 ID:WEzbNWgi
ｺﾙﾁは血糖を上げるﾎﾙﾓﾝだからかな。
何か肝臓の糖新生にも関わるんだよね。
何か肝臓の糖新生にも関わるんだよね。
この間、血液検査で肝臓の値が高かったため、今日腹部エコー検査してきます…orz
精神科で処方してもらった新しい睡眠薬の副作用！？
ちなみに、インフルエンザワクチンも今日…
お金がぁぁぁ…(ﾉ｡´Α`)ﾉ
精神科で処方してもらった新しい睡眠薬の副作用！？
ちなみに、インフルエンザワクチンも今日…
お金がぁぁぁ…(ﾉ｡´Α`)ﾉ
168 ：病弱名無しさん：2006/12/01(金) 13:13:01 ID:WGhjoqQV
始めまして。
汎下垂体機能低下症の30代♂です。
逆子で生まれたのが原因っぽいのですが、正直皆さんみたいに詳しくありません。
（生まれたときから入院づくめだったので、そういう事考えなくなってしまったみたい）
10代後半に始めた性腺ホルモンの治療を放棄したまま、
現在、肝硬変にまでなってしまいました。
まだ代償期で普段の生活に支障はさほどないんですが、
医者には「いずれ肝移植が必要になるかもしれないね」なんて言われてます。
せっかくの下垂体スレなのに書き込み数が少ないので、保守も兼ねて書き込んでしまいました。
普段あまり書き込むことはないと思いますが、よろしくです。
汎下垂体機能低下症の30代♂です。
逆子で生まれたのが原因っぽいのですが、正直皆さんみたいに詳しくありません。
（生まれたときから入院づくめだったので、そういう事考えなくなってしまったみたい）
10代後半に始めた性腺ホルモンの治療を放棄したまま、
現在、肝硬変にまでなってしまいました。
まだ代償期で普段の生活に支障はさほどないんですが、
医者には「いずれ肝移植が必要になるかもしれないね」なんて言われてます。
せっかくの下垂体スレなのに書き込み数が少ないので、保守も兼ねて書き込んでしまいました。
普段あまり書き込むことはないと思いますが、よろしくです。
169 ：2：2006/12/01(金) 13:47:30 ID:dFxCChqP
肝臓を痛めるのはﾎﾙﾓﾝ剤が理由なのかな？
ﾎﾙﾓﾝ剤はそんなに肝臓負担が高いのかな？
ﾎﾙﾓﾝ剤はそんなに肝臓負担が高いのかな？
170 ：2：2006/12/01(金) 15:17:21 ID:dFxCChqP
>>164に訂正です。
以下、ｹﾛﾛ軍医殿から
交感神経と副交感の入れ替わる夕方にコートリル不足のまま副交感へなだれ込んだら
動けないだろ。すこし引き戻すのに炭酸飲料プラス少量のカフェイン（コーラ）じゃ
交感神経優位の日中腹痛（ガス腹）は、マグカップ一杯の熱い水やお茶を胃に溜めるような体位をとって飲む
そうすると内蔵は興奮が和らぐ＝腸が動き出す（副交感）。
です。改めてお詫び申し上げます。m(_ _)m
以下、ｹﾛﾛ軍医殿から
交感神経と副交感の入れ替わる夕方にコートリル不足のまま副交感へなだれ込んだら
動けないだろ。すこし引き戻すのに炭酸飲料プラス少量のカフェイン（コーラ）じゃ
交感神経優位の日中腹痛（ガス腹）は、マグカップ一杯の熱い水やお茶を胃に溜めるような体位をとって飲む
そうすると内蔵は興奮が和らぐ＝腸が動き出す（副交感）。
です。改めてお詫び申し上げます。m(_ _)m
こんばんは。
私も汎下垂体機能低下症の20代男です。
少し具合が悪くなったらすぐステロイドのんでます。
というかネット上ではデカドロンのんでる人がいなくて少し寂しいです。
>>168
性腺ホルモンなしだと肝硬変ですか・・・きついですね。
どうぞご自愛ください。
私も汎下垂体機能低下症の20代男です。
少し具合が悪くなったらすぐステロイドのんでます。
というかネット上ではデカドロンのんでる人がいなくて少し寂しいです。
>>168
性腺ホルモンなしだと肝硬変ですか・・・きついですね。
どうぞご自愛ください。
172 ：2：2006/12/03(日) 15:10:07 ID:avknBffA
171さん、ﾃﾞｶﾄﾞﾛﾝ何ﾐﾘですか？珍しいﾃﾞｽよね。
余談ですが、下垂体ネットと言う患者の会があります。
良かったら検索してみて下さい。
ﾜﾀｼは何故か会に入れない。携帯はダメだし、Windows98もダメみたい。
色々書いてある事は参考になりますよ！
余談ですが、下垂体ネットと言う患者の会があります。
良かったら検索してみて下さい。
ﾜﾀｼは何故か会に入れない。携帯はダメだし、Windows98もダメみたい。
色々書いてある事は参考になりますよ！
173 ：2：2006/12/04(月) 15:47:33 ID:hT4LZqVj
171さん、ﾃﾞｶﾄﾞﾛﾝはずっとですか？
下垂体不全にはｺｰﾄﾘﾙと言うｽﾃﾛｲﾄﾞが良く使われます。
ﾃﾞｶﾄﾞﾛﾝは酷い低血圧があれば使われるｹｰｽがあるそうですが、
代謝時間が長いので、毎日飲んだりすると累積したりして、副作用が出やすくなる事もありますが、
その辺の主治医の指示はどうなんでしょう？
具合が悪い時に頓服の様に飲んでも、効果が現れるまでに時間が掛ったりします。
一応気になりましたので書き込みさせて頂きました。
下垂体不全にはｺｰﾄﾘﾙと言うｽﾃﾛｲﾄﾞが良く使われます。
ﾃﾞｶﾄﾞﾛﾝは酷い低血圧があれば使われるｹｰｽがあるそうですが、
代謝時間が長いので、毎日飲んだりすると累積したりして、副作用が出やすくなる事もありますが、
その辺の主治医の指示はどうなんでしょう？
具合が悪い時に頓服の様に飲んでも、効果が現れるまでに時間が掛ったりします。
一応気になりましたので書き込みさせて頂きました。
ふふふ ご無沙汰です
ｹﾛﾛ軍医ってなに？ 医者板にあるのかしら 探します。
すごくためになりそうですよね
最近体調激悪。
また来ます。
ｹﾛﾛ軍医ってなに？ 医者板にあるのかしら 探します。
すごくためになりそうですよね
最近体調激悪。
また来ます。
175 ：2：2006/12/06(水) 17:33:08 ID:NVciQqBr
1さんご無沙汰です。大丈夫ですか？
ｹﾛﾛ軍医は医者板の方ですが、今はこの板の医者も知らないﾎﾙﾓﾝｽﾚにおられます。
ただ、ちと過激なｽﾚなんでｽﾄﾚｽ感じられる方は気を付けて見て下さいね。
ｹﾛﾛ軍医は医者板の方ですが、今はこの板の医者も知らないﾎﾙﾓﾝｽﾚにおられます。
ただ、ちと過激なｽﾚなんでｽﾄﾚｽ感じられる方は気を付けて見て下さいね。
プロラクチンとかゴナドトロピンの低下が難病(特定疾患)指定なので、
広い意味ではこの病も難病ということになるよね。
難病相談センターとかのお世話になったことある人いますか？
漏れ就業支援や患者会の話が聞きたくて電話したんだけど、要領を得なかった。
なんか相談しに来られても困るって雰囲気で、悲しくなりました。
広い意味ではこの病も難病ということになるよね。
難病相談センターとかのお世話になったことある人いますか？
漏れ就業支援や患者会の話が聞きたくて電話したんだけど、要領を得なかった。
なんか相談しに来られても困るって雰囲気で、悲しくなりました。
177 ：2：2006/12/07(木) 18:15:06 ID:VvGSRS4a
確か都道府県で特定疾患扱いかでないか変わらなかったかな？
患者会の事なんかはやはり患者会そのものに連絡した方がいいかな。
難病支援ｾﾝﾀｰは該当する病の患者会についてはｻﾞﾙかも。
前出の下垂体ネットは難病指定されるような運動してたはずです。
たしか副腎過形成とか難病指定なんだよね。まあ、良く似たというか、関連病なのにね。
患者会の事なんかはやはり患者会そのものに連絡した方がいいかな。
難病支援ｾﾝﾀｰは該当する病の患者会についてはｻﾞﾙかも。
前出の下垂体ネットは難病指定されるような運動してたはずです。
たしか副腎過形成とか難病指定なんだよね。まあ、良く似たというか、関連病なのにね。
>>173
こんばんは
コートリルはのんだことないですね。
デカドロンは毎朝1.5錠で元気が出なかったら午前中に半錠追加してます。
医者からは「具合悪かったら飲んでください」としか言われてません。
デカドロンで頓服はまずいのでしょうか。
こんばんは
コートリルはのんだことないですね。
デカドロンは毎朝1.5錠で元気が出なかったら午前中に半錠追加してます。
医者からは「具合悪かったら飲んでください」としか言われてません。
デカドロンで頓服はまずいのでしょうか。
>178
下垂体性の副腎機能低下でのデカドロン使用について
＜デカドロンを使うしかない人＞
ストレスの多い職業から逃れることが出来ず以下の状態がある場合
１．酷い低血圧
２．症状の日内変動がコートリルでコントロール困難な場合
３．精神症状が前面に出てくる場合
４．随伴アレルギー様の症状が強い場合
１．３．には頓服でも効果がある。
強力なステロイドですので上記のいずれにも当てはまらないなら
コートリルに置換して良い筈です。長く使えば使うほど置換が難しくなる。
でも今の生活のクオリティーを重視するのらもうしばらくそれでやったらよい。
なによりも、無配慮にデカドロンを選択というならあまり褒められたものではない。
以上、参考までに。
下垂体性の副腎機能低下でのデカドロン使用について
＜デカドロンを使うしかない人＞
ストレスの多い職業から逃れることが出来ず以下の状態がある場合
１．酷い低血圧
２．症状の日内変動がコートリルでコントロール困難な場合
３．精神症状が前面に出てくる場合
４．随伴アレルギー様の症状が強い場合
１．３．には頓服でも効果がある。
強力なステロイドですので上記のいずれにも当てはまらないなら
コートリルに置換して良い筈です。長く使えば使うほど置換が難しくなる。
でも今の生活のクオリティーを重視するのらもうしばらくそれでやったらよい。
なによりも、無配慮にデカドロンを選択というならあまり褒められたものではない。
以上、参考までに。
181 ：2：2006/12/08(金) 14:03:24 ID:q8A0DUg3
180さん、私も詳しく無いのです。ｽｲﾏｾﾝ。
下垂体ネットで聞いてみられたらどうでしょうか？
何か情報があるかもしれません。
下垂体ネットで聞いてみられたらどうでしょうか？
何か情報があるかもしれません。
みなさん はじめまして。
もう鬱病といわれて治療すること7年位になります。
最近内分泌の方でも疲れやだるさを感じると知り、
早速検査に行きました。結果待ちです。
私の症状は主に疲労感で、ちょっとした買い物しても途中で
しんどくて座り込んでしまう感じです。
調子の波もちゃんと 鬱薬飲んでいるのですが、安定しません。
あまり調子に乗って無理をした後２から３日は沈没です(;_;)
具合が悪くなると体が鉛みたいに重くて、眠ってばかりいます。
みなさんはどんな症状でお医者さまにかかられたのでしょうか?
なんかこちらのスレを拝見していて、私は鬱ではなく、
ホルモン異常かな?と思ってしまいます(^_^;)
結果待ちですが………
鬱と間違ってしまう事あるんですかねぇ?
微熱や動悸 頻脈 を感じてザワザワし出すと、調子悪いっす。
アトピー 喘息 花粉症持ちですが 関係ありますか?
まぁアレルギー全般はとても軽い症状です。
なんか色々とすみません。調子悪いのに眠れなくて。
長々失礼致しましたm(_ _)m
もう鬱病といわれて治療すること7年位になります。
最近内分泌の方でも疲れやだるさを感じると知り、
早速検査に行きました。結果待ちです。
私の症状は主に疲労感で、ちょっとした買い物しても途中で
しんどくて座り込んでしまう感じです。
調子の波もちゃんと 鬱薬飲んでいるのですが、安定しません。
あまり調子に乗って無理をした後２から３日は沈没です(;_;)
具合が悪くなると体が鉛みたいに重くて、眠ってばかりいます。
みなさんはどんな症状でお医者さまにかかられたのでしょうか?
なんかこちらのスレを拝見していて、私は鬱ではなく、
ホルモン異常かな?と思ってしまいます(^_^;)
結果待ちですが………
鬱と間違ってしまう事あるんですかねぇ?
微熱や動悸 頻脈 を感じてザワザワし出すと、調子悪いっす。
アトピー 喘息 花粉症持ちですが 関係ありますか?
まぁアレルギー全般はとても軽い症状です。
なんか色々とすみません。調子悪いのに眠れなくて。
長々失礼致しましたm(_ _)m
>>183
こんばんは
私もはじめは鬱だと思ってました。
頭痛がひどくなり、脳外科でMRをとってもらったら腫瘍発見、そして入院…
てな具合です。
無理した二日後に疲労やら何やらで動けなくなったこともあります。
アレルギーと内分泌は関連あるかもしれませんね。
ホルモン異常の原因はいろいろあるので、以下のスレも参考にしてください。
甲状腺ホルモン低下症★6★
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1157926478/l50
こんばんは
私もはじめは鬱だと思ってました。
頭痛がひどくなり、脳外科でMRをとってもらったら腫瘍発見、そして入院…
てな具合です。
無理した二日後に疲労やら何やらで動けなくなったこともあります。
アレルギーと内分泌は関連あるかもしれませんね。
ホルモン異常の原因はいろいろあるので、以下のスレも参考にしてください。
甲状腺ホルモン低下症★6★
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1157926478/l50
だって眠いんだもん
疲れやすいんだもん
ﾈｶﾞﾃｨｳﾞﾌｨｰﾄﾞﾊﾞｯｸﾚｷﾞｭﾚｰｼｮﾝなんだもん
なんか言ってみたかった
疲れやすいんだもん
ﾈｶﾞﾃｨｳﾞﾌｨｰﾄﾞﾊﾞｯｸﾚｷﾞｭﾚｰｼｮﾝなんだもん
なんか言ってみたかった
186 ：１：2006/12/11(月) 22:41:29 ID:pZKw6nhU
本当に疲れますよね
午後２～３時以降は眼が落ち込む感じ
午後２～３時以降は眼が落ち込む感じ
>>184さん
情報ありがとう！早速読んで参りました。
結果は年明けでまだまだ先で不安っす。
昨日突発的に発熱し38℃出しちゃいました。今日になったらケロッとしてしまい、なんだったんだろう と目が点です。
喉痛くないし 咳も鼻水もなし。熱特有の関節痛はあったけど なんとなくお腹がぎゅるぎゅるいってただけで終了♪まいっか
情報ありがとう！早速読んで参りました。
結果は年明けでまだまだ先で不安っす。
昨日突発的に発熱し38℃出しちゃいました。今日になったらケロッとしてしまい、なんだったんだろう と目が点です。
喉痛くないし 咳も鼻水もなし。熱特有の関節痛はあったけど なんとなくお腹がぎゅるぎゅるいってただけで終了♪まいっか
188 ：１：2006/12/12(火) 14:53:58 ID:dFwISYUP
あげ
>>187
俺の場合、血液検査は2週間で結果が判った。
ホルモンの種類によっちゃ数時間で血中値の出るのもあるらしい。
187さんの検査内容や病院による違いもありますが、一月近く待つのはもど
かしいことでしょう。
良い結果だといいですね。
俺は、ホルモン以外だと白血球やヘモグロビン(赤血球？)が適正値より低かった。
その他にも低いのあったけど、医者に言われたのはそれだけ。
治療を始めてから血液検査はまだしてないので、次の検査では
上がっているか少し楽しみ。
俺の場合、血液検査は2週間で結果が判った。
ホルモンの種類によっちゃ数時間で血中値の出るのもあるらしい。
187さんの検査内容や病院による違いもありますが、一月近く待つのはもど
かしいことでしょう。
良い結果だといいですね。
俺は、ホルモン以外だと白血球やヘモグロビン(赤血球？)が適正値より低かった。
その他にも低いのあったけど、医者に言われたのはそれだけ。
治療を始めてから血液検査はまだしてないので、次の検査では
上がっているか少し楽しみ。
>>189
なんか年末が絡むから遅くなっちゃってるみたいなんです。
安静にして採血したのと 畜尿しました。
寒いって聞きますが、耐えられない位寒いですか?私も寒がりを通り越してる感じでとても辛いです。保温着が足らないと泣きべそです。
でもストーブの暑さもすぐに暑すぎてけしちゃうんです。
なんか年末が絡むから遅くなっちゃってるみたいなんです。
安静にして採血したのと 畜尿しました。
寒いって聞きますが、耐えられない位寒いですか?私も寒がりを通り越してる感じでとても辛いです。保温着が足らないと泣きべそです。
でもストーブの暑さもすぐに暑すぎてけしちゃうんです。
>>190
年末は退院する人が増えてドタバタしますしね。
かく言う私もその一人
しかしむちゃくちゃ寒いです
あまりに寒いと体がこわばって動かなくなります
診察いってきました。
このままデカドロンを使うことになりそうです。
医者が言うには
１：下垂体の機能が回復する可能性があるならコートリルで下垂体を刺激して様子を見るが
回復の可能性がないので少量で安定しているデカドロンのほうが使いやすい
２：コートリルには鉱質コルチコイド作用があり血圧を上げるが、デカドロンではそれはない
下垂体を刺激って意味わからん。そんなことできるんかいな。
ていうか午後遅くだったので早く終わってくれーって感じで適当に診察された気が…
年末は退院する人が増えてドタバタしますしね。
かく言う私もその一人
しかしむちゃくちゃ寒いです
あまりに寒いと体がこわばって動かなくなります
診察いってきました。
このままデカドロンを使うことになりそうです。
医者が言うには
１：下垂体の機能が回復する可能性があるならコートリルで下垂体を刺激して様子を見るが
回復の可能性がないので少量で安定しているデカドロンのほうが使いやすい
２：コートリルには鉱質コルチコイド作用があり血圧を上げるが、デカドロンではそれはない
下垂体を刺激って意味わからん。そんなことできるんかいな。
ていうか午後遅くだったので早く終わってくれーって感じで適当に診察された気が…
192 ：2：2006/12/18(月) 12:05:25 ID:FxApEnM8
171ｻﾝ、ﾃﾞｶﾄﾞﾛﾝはｺｰﾄﾘﾙの何倍も力価が高いので心配ﾃﾞｽ。
ｺｰﾄﾘﾙは人体のﾋﾄﾞﾛｺﾙﾁｿﾞﾝと同じ、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝはｺｰﾄﾘﾙのﾐﾈﾗﾙ作用を薄めて力価を4倍にしています。
ﾃﾞｶﾄﾞﾛﾝはﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝより力価は上ﾃﾞｽ。
確かにｺｰﾄﾘﾙは代謝時間が短いのですが、下垂体不全以外の疾患が無いなら、本来ﾋﾄﾞﾛｺﾙﾁｿﾞﾝ補充は人により、
ｺｰﾄﾘﾙ、5ﾐﾘ～20ﾐﾘが基礎量です。
先生様のお考えはあると思いますが、
一度セカンドオピニオンや、下垂体ネットにて専門医が相談に乗られてますので、
考えみられたら如何でしょうか？
さしでがましく申し訳ありません。
ｺｰﾄﾘﾙは人体のﾋﾄﾞﾛｺﾙﾁｿﾞﾝと同じ、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝはｺｰﾄﾘﾙのﾐﾈﾗﾙ作用を薄めて力価を4倍にしています。
ﾃﾞｶﾄﾞﾛﾝはﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝより力価は上ﾃﾞｽ。
確かにｺｰﾄﾘﾙは代謝時間が短いのですが、下垂体不全以外の疾患が無いなら、本来ﾋﾄﾞﾛｺﾙﾁｿﾞﾝ補充は人により、
ｺｰﾄﾘﾙ、5ﾐﾘ～20ﾐﾘが基礎量です。
先生様のお考えはあると思いますが、
一度セカンドオピニオンや、下垂体ネットにて専門医が相談に乗られてますので、
考えみられたら如何でしょうか？
さしでがましく申し訳ありません。
193 ：病弱名無しさん：2006/12/20(水) 08:15:23 ID:iijK5oGW
はじめまして。
10代♂です。
去年の夏ごろから体調が悪く昼夜逆転に近い生活がつづき、ここ半年ほどで
学校の勉強が思い通りにできなくなり不安で不安で思い切って書き込んでしまいました。。。
受験前なのにｗ
昼間眠くてぼーっとしてしまい、内容が頭に何も入らず。。
味覚とか嗅覚とか薄くなって、飯が不味くて
脱毛が半端ではなく、散発代が浮いて嬉しいような悲しいような(ﾉД`)ｼｸｼｸ
生活パターンも狂いまくって、このまま痴呆になるんじゃないかと…不安で不安でしょうがないです。。
10代♂です。
去年の夏ごろから体調が悪く昼夜逆転に近い生活がつづき、ここ半年ほどで
学校の勉強が思い通りにできなくなり不安で不安で思い切って書き込んでしまいました。。。
受験前なのにｗ
昼間眠くてぼーっとしてしまい、内容が頭に何も入らず。。
味覚とか嗅覚とか薄くなって、飯が不味くて
脱毛が半端ではなく、散発代が浮いて嬉しいような悲しいような(ﾉД`)ｼｸｼｸ
生活パターンも狂いまくって、このまま痴呆になるんじゃないかと…不安で不安でしょうがないです。。
194 ：病弱名無しさん：2006/12/20(水) 21:34:49 ID:+uTqA9ad
親御さんに話して病院に行きましょう。受験前で少しの時間も惜しいのはわかりますが
それでは集中出来ないでしょ。
私たちの仲間入りしないことをﾈｶﾞｯﾃﾙﾖ
それでは集中出来ないでしょ。
私たちの仲間入りしないことをﾈｶﾞｯﾃﾙﾖ
うーん…。抑うつ状態な気もするけど。
下垂体機能のほうは、とりあえず、朝ごはん抜いて、
近くの病院で、副腎皮質ホルモンと甲状腺ホルモンFT3、FT4を
測ってもらうのが先かな。
下垂体機能のほうは、とりあえず、朝ごはん抜いて、
近くの病院で、副腎皮質ホルモンと甲状腺ホルモンFT3、FT4を
測ってもらうのが先かな。
あ！ついでに１９６ゲット！やりぃ～。
197 ：2：2006/12/21(木) 21:37:54 ID:Ugir4dIC
196さん！元気そうでヨカタ！
うつ病には脱毛ないよ
＞痴呆になるんじゃないかと
治療前そんなふうだったな。
舌も縺れ気味で会話もするのが怖くなったぞ。
薬始めたらすぐに良くなったけどね。
治療前そんなふうだったな。
舌も縺れ気味で会話もするのが怖くなったぞ。
薬始めたらすぐに良くなったけどね。
200 ：4：2006/12/24(日) 09:37:16 ID:EoJE97+m
過去ﾚｽ>>4にカキコした者です。みなさんお久しぶりです！
一週間前から風邪気味だったのですが、昨日突然急に気分が悪くなり息苦しさ、冷や汗、手足の冷え、軽い吐き気などが同時に起こり辛かったのですが、これは急性副腎不全なのでしょうか？それともまた別な病気なんでしょうか？初めてなったのでとても不安です。
ちなみに昨日はｺｰﾄﾘﾙを普段の倍以上飲んだら、少し落ち着いたので寝ました。
一週間前から風邪気味だったのですが、昨日突然急に気分が悪くなり息苦しさ、冷や汗、手足の冷え、軽い吐き気などが同時に起こり辛かったのですが、これは急性副腎不全なのでしょうか？それともまた別な病気なんでしょうか？初めてなったのでとても不安です。
ちなみに昨日はｺｰﾄﾘﾙを普段の倍以上飲んだら、少し落ち着いたので寝ました。
3日くらい喉が痛かった（風邪かな？？）
↓
朝から水下痢
↓
昼から下痢・嘔吐
↓
夕方ふらつき出したかと思ったらもう起てない
意識朦朧 即入院
以上、クリーゼの経験談でした
↓
朝から水下痢
↓
昼から下痢・嘔吐
↓
夕方ふらつき出したかと思ったらもう起てない
意識朦朧 即入院
以上、クリーゼの経験談でした
つけたし
下痢しだしたときにｺｰﾄﾘﾙ倍量のんだけど
そんなものへの突っ張りにもならなかったようだｗ
病院での点滴には全部で100倍くらいのｽﾃが入っていた模様です
下痢しだしたときにｺｰﾄﾘﾙ倍量のんだけど
そんなものへの突っ張りにもならなかったようだｗ
病院での点滴には全部で100倍くらいのｽﾃが入っていた模様です
203 ：4：2006/12/24(日) 14:30:57 ID:EoJE97+m
ありがとうこざいます。
自分も多少の下痢はあったんですが、何か症状や辛さが全然ちがいますね！親切にどうもです。
となると、俺のあれは何だったんだろう？とにかく寒気と冷や汗が半端なかった、あと手の甲の血管が糸みたく細くなってて…
水曜日主治医に聞いてきます。
自分も多少の下痢はあったんですが、何か症状や辛さが全然ちがいますね！親切にどうもです。
となると、俺のあれは何だったんだろう？とにかく寒気と冷や汗が半端なかった、あと手の甲の血管が糸みたく細くなってて…
水曜日主治医に聞いてきます。
204 ：2：2006/12/25(月) 00:53:56 ID:Un9JzaOG
4さん、多分風邪でいつもよりｺﾙﾁが必要なのが、ゆっくり足らなくなっていって、
いきなり不全=足らなさすぎたと思います。
交感神経緊張の緊急事態信号が来て、ついで副交感神経にﾄﾞｶﾝと行く=虚脱=動けないになったかなと。
交感神経緊張のｱﾄﾞﾚﾅﾘﾝ症状時から、副交感神経虚脱に行くまでにコーラなどで時間稼ぎして頓服ｺｰﾄﾘﾙを増量します。
実は私も最近そっくりなケースになりまして、いきなりの虚脱にｺｰﾄﾘﾙが飲めなく、
同じ部屋に旦那と子供が遊んでたけど、
単に寝ていると思われ気付かずあの世行き？でした。
声も出せない体は全く動かない、虚脱が体幹まで来て呼吸も出来にくい、視界は段々ﾌｪｰﾄﾞｱｳﾄでした。
いきなり不全=足らなさすぎたと思います。
交感神経緊張の緊急事態信号が来て、ついで副交感神経にﾄﾞｶﾝと行く=虚脱=動けないになったかなと。
交感神経緊張のｱﾄﾞﾚﾅﾘﾝ症状時から、副交感神経虚脱に行くまでにコーラなどで時間稼ぎして頓服ｺｰﾄﾘﾙを増量します。
実は私も最近そっくりなケースになりまして、いきなりの虚脱にｺｰﾄﾘﾙが飲めなく、
同じ部屋に旦那と子供が遊んでたけど、
単に寝ていると思われ気付かずあの世行き？でした。
声も出せない体は全く動かない、虚脱が体幹まで来て呼吸も出来にくい、視界は段々ﾌｪｰﾄﾞｱｳﾄでした。
>>2さん
ありがとうございます。あの頃のほかのみんなは元気かな～？
あ、あくろっちは元気です。時々連絡取ってます。
それにしても、危ない目に遭いましたね。
無事で何よりです。
副腎ホルモン駄目な方は他の方もコートリルは必携＆誰でもわかる場所
に置いといたほうがいいでしょう。
僕はお財布の中に、ゴムw;の代わりにコートリル入れてます。
目指せ、南の島なので～。
ありがとうございます。あの頃のほかのみんなは元気かな～？
あ、あくろっちは元気です。時々連絡取ってます。
それにしても、危ない目に遭いましたね。
無事で何よりです。
副腎ホルモン駄目な方は他の方もコートリルは必携＆誰でもわかる場所
に置いといたほうがいいでしょう。
僕はお財布の中に、ゴムw;の代わりにコートリル入れてます。
目指せ、南の島なので～。
206 ：4：2006/12/25(月) 09:06:24 ID:YrF+Yob8
>>2さん
書き込みありがとうございます。
風邪をひいたらやっぱりコートリル増やさなきゃダメですね！主治医から、そういう場合の対処のしかたなども説明がないからなorz>>2さんも大変でしたね！無事でよかったです。
はぁ、これから年末年始何か嫌だな…
書き込みありがとうございます。
風邪をひいたらやっぱりコートリル増やさなきゃダメですね！主治医から、そういう場合の対処のしかたなども説明がないからなorz>>2さんも大変でしたね！無事でよかったです。
はぁ、これから年末年始何か嫌だな…
207 ：4→5：2006/12/25(月) 09:12:36 ID:YrF+Yob8
改めて読みかえしてたら、俺の初レス4じゃなくて、5だった…Orz
すごく恥ずいです。
みなさんごめんなさい！
すごく恥ずいです。
みなさんごめんなさい！
208 ：2：2006/12/25(月) 23:50:02 ID:Un9JzaOG
196さん、ありがとうございます。心臓病のニトロ並ﾃﾞｽよね。ｺｰﾄﾘﾙは。
あくろさん元気で良かった。
南の島は…(´ｪ｀)
4さん、5さんなんですね。いやいや気になさらずに。
しかし、この病気の人達は優しいおとなしい儚い感じの人達が多いﾃﾞｽよね。
私は、ちとｱﾚですが。(^_^;)
あくろさん元気で良かった。
南の島は…(´ｪ｀)
4さん、5さんなんですね。いやいや気になさらずに。
しかし、この病気の人達は優しいおとなしい儚い感じの人達が多いﾃﾞｽよね。
私は、ちとｱﾚですが。(^_^;)
209 ：病弱名無しさん：2006/12/28(木) 23:34:27 ID:+ZhFcByr
寒くなりました。
みなさん、気を付けて…
みなさん、気を付けて…
210 ：1：2006/12/29(金) 14:36:41 ID:5Tt7Cx5W
外は雪です。
このスレを見られている皆様方、 良い新年をお迎え下さい。
このスレを見られている皆様方、 良い新年をお迎え下さい。
あけましておめでとうございます。
みなさんあけましておめでとうございます。
今年もどうぞよろしくお願いします。
>2さん
2さんをコートリルの道に引きづり込んだのは、僕でしたね。
副腎クリーゼの事を言って、脅かしたりして（笑）
でも、本当に副腎クリーゼは怖いですから、
心臓にニトロ、糖尿の方のブドウ糖と同じように、
副腎ホルモン壊れてる人には、コートリル欠かせませんね。
でも、どうしてあんなに苦いんだろ、ちぇっ…
今年もどうぞよろしくお願いします。
>2さん
2さんをコートリルの道に引きづり込んだのは、僕でしたね。
副腎クリーゼの事を言って、脅かしたりして（笑）
でも、本当に副腎クリーゼは怖いですから、
心臓にニトロ、糖尿の方のブドウ糖と同じように、
副腎ホルモン壊れてる人には、コートリル欠かせませんね。
でも、どうしてあんなに苦いんだろ、ちぇっ…
213 ：2：2007/01/05(金) 00:41:55 ID:hoop6TSz
あけましておめでとうございます。
ﾐﾅｻﾏの健康を願って。ヽ(`Д´)ﾉ ｷｪｪｪｲ
196ｻﾝ、そうですそうです。凄い参考&励ましになりました。
病気発覚したての頃は右も左も…でしたから。
あれから考えると、随分体は楽になりました。
コートリルちゃんと処方されるまで、良く生きてたﾓﾉです。苦いけど。（ ^ω^）
ﾐﾅｻﾏの健康を願って。ヽ(`Д´)ﾉ ｷｪｪｪｲ
196ｻﾝ、そうですそうです。凄い参考&励ましになりました。
病気発覚したての頃は右も左も…でしたから。
あれから考えると、随分体は楽になりました。
コートリルちゃんと処方されるまで、良く生きてたﾓﾉです。苦いけど。（ ^ω^）
214 ：１：2007/01/06(土) 09:49:33 ID:9Md/q+Zr
あけましておめでとうございます。
今年もこのスレ同様まったりと過ごしまする～～～～～。
今年もこのスレ同様まったりと過ごしまする～～～～～。
最近、眠くて眠くて…昼も夜も身体は怠いし…
おまけに、めまい？というか、頭がクラクラするというか…変な症状に悩まされてます。
私は、汎下垂体機能低下症ですが、こんな症状は初めてです。
他の方はどうなのでしょう？
ご意見お願いしますm(__)m
おまけに、めまい？というか、頭がクラクラするというか…変な症状に悩まされてます。
私は、汎下垂体機能低下症ですが、こんな症状は初めてです。
他の方はどうなのでしょう？
ご意見お願いしますm(__)m
216 ：病弱名無しさん：2007/01/08(月) 00:08:08 ID:7kU61HUm
下垂体に腫瘍があるかもしれません
下垂体手術に定評がある病院や医師をご存知でしたら、地域名や苗字だけでかまいませんので教えてください。お願いします。
下垂体手術に定評がある病院や医師をご存知でしたら、地域名や苗字だけでかまいませんので教えてください。お願いします。
217 ：病弱名無しさん：2007/01/08(月) 00:46:03 ID:bTf7xCVk
SIADHで血圧に変化が生じない理由がわかる方いらっしゃいましたら教えてくださいm(_ _)m
218 ：2：2007/01/08(月) 13:37:24 ID:gx3KxyvD
215さん、飲んでいるコートリルや甲ﾎﾙの量が足らないのでは無いかな？
216さん、
関東なら虎ノ門か自治医大が、関西なら阪大が有名です。
217さん、難しい…
216さん、
関東なら虎ノ門か自治医大が、関西なら阪大が有名です。
217さん、難しい…
219 ：病弱名無しさん：2007/01/08(月) 15:09:54 ID:b/p/ELXw
218さん、ありがとうございます。
自治医大は初めて聞きました！セカンドオピニオンを聞くため虎ノ門とどちらかに行ってみたいかとおもいます。
自治医大は初めて聞きました！セカンドオピニオンを聞くため虎ノ門とどちらかに行ってみたいかとおもいます。
220 ：2：2007/01/09(火) 23:44:12 ID:m9trufgq
217さん、医者も知らないﾎﾙﾓﾝｽﾚ、ｹﾛﾛ軍医からです。
SIADHの話はちょっと難しいな。
簡単に言えば、低ナトリウムの症状なのだが、水の病気。
ADHが出過ぎてナトリウムを捨て、水を捨てない。脱水がない。
ナトリウムが上がらないから血圧も上がりにくい。
ナトリウムが上がらないから浮腫にならない。
高ナトリウム尿、脱水らアルドは活性化しない。
だから血圧は上がらない。
低ナトリウムで神経が麻酔されてるみたいだから血圧も上がらない。
でも痙攣が起こればびんびん上がるぞ
水を溜め込むことを、ナトリウムを溜め込むことで行う副腎系ホルモン
との違い
SIADHの話はちょっと難しいな。
簡単に言えば、低ナトリウムの症状なのだが、水の病気。
ADHが出過ぎてナトリウムを捨て、水を捨てない。脱水がない。
ナトリウムが上がらないから血圧も上がりにくい。
ナトリウムが上がらないから浮腫にならない。
高ナトリウム尿、脱水らアルドは活性化しない。
だから血圧は上がらない。
低ナトリウムで神経が麻酔されてるみたいだから血圧も上がらない。
でも痙攣が起こればびんびん上がるぞ
水を溜め込むことを、ナトリウムを溜め込むことで行う副腎系ホルモン
との違い
221 ：2：2007/01/13(土) 14:14:07 ID:cysi0qsy
ほしゅ
初ｶｷｺします。
子供の頃に下垂体腫瘍がみつかって、何度も手術くりかえしてる者です。
自分は再発ペースがかなり早いらしく、春にもまた手術しそうな気配です。
毎日だるいですよね…でもあんまりﾒｼﾞｬｰな病気じゃないから理解してもらい辛いし、
でもここのみなさんも頑張ってるの知って励みになりました。
生理もなくなって肌ももろくなって…
手術も今更ですが怖いです。
長文失礼しました!
子供の頃に下垂体腫瘍がみつかって、何度も手術くりかえしてる者です。
自分は再発ペースがかなり早いらしく、春にもまた手術しそうな気配です。
毎日だるいですよね…でもあんまりﾒｼﾞｬｰな病気じゃないから理解してもらい辛いし、
でもここのみなさんも頑張ってるの知って励みになりました。
生理もなくなって肌ももろくなって…
手術も今更ですが怖いです。
長文失礼しました!
初ｶｷｺで泣き言でm(_ _)mです。
散々、血液検査を繰り返して、やっとコルチノーなんちゃらが足りないと言われ
朝一番の血液検査して、次はMRIを…と、まだ決定の段階までたどり着いてないのですが
すでに節々や下肢に痛みがあるので、動けない状態。
早く病源を突き止めて、治療を開始したら動ける？と希望を持つ者です。
ただ、そこの内分泌科の、担当医が週１日のみしかいないのでなかなか進みません。
昨日は、去年から待ちに待った「その日」だったのに、私が夫の気分を害したらしく
朝、突然「今日、病院連れて行く気なくしたから」と言われ、本当に放置されてしまいました。
自分では運転できない状態、交通の便もない所の病院と知っていての事。
気分を損ねさせた事については、謝罪もして色々と頼んだし
先々を考えるなら、気分だけで今日を逃すのはお互い不都合だと、いくら言っても無駄。
次の予定は不明、痛みは取れず待つしかないのか、それでも夫は構わないというのか。
あまりの虚しさに泣けてしまいました…
チラ裏でm(_ _)mすいません。
散々、血液検査を繰り返して、やっとコルチノーなんちゃらが足りないと言われ
朝一番の血液検査して、次はMRIを…と、まだ決定の段階までたどり着いてないのですが
すでに節々や下肢に痛みがあるので、動けない状態。
早く病源を突き止めて、治療を開始したら動ける？と希望を持つ者です。
ただ、そこの内分泌科の、担当医が週１日のみしかいないのでなかなか進みません。
昨日は、去年から待ちに待った「その日」だったのに、私が夫の気分を害したらしく
朝、突然「今日、病院連れて行く気なくしたから」と言われ、本当に放置されてしまいました。
自分では運転できない状態、交通の便もない所の病院と知っていての事。
気分を損ねさせた事については、謝罪もして色々と頼んだし
先々を考えるなら、気分だけで今日を逃すのはお互い不都合だと、いくら言っても無駄。
次の予定は不明、痛みは取れず待つしかないのか、それでも夫は構わないというのか。
あまりの虚しさに泣けてしまいました…
チラ裏でm(_ _)mすいません。
>>222
私も再発予備軍ですー！！
本当は術後の腫瘍が小さい内に放射線当てたりとかした方がいいのかな？？
と、思いつつ放置しています。 もう怖いしね。手術も。
性ホルの治療はしてないのですか？
手術の繰り返しだと後回しになるんでしょうね。
私も再発予備軍ですー！！
本当は術後の腫瘍が小さい内に放射線当てたりとかした方がいいのかな？？
と、思いつつ放置しています。 もう怖いしね。手術も。
性ホルの治療はしてないのですか？
手術の繰り返しだと後回しになるんでしょうね。
>>223
ご主人との事はﾁﾄわかりませんが
結果は絶対に聞きに行くべきです。
あなたが私たちの仲間入りとしたら身体の辛さはわかります。
読む限り本当に辛かったら這ってでも自分で病院に行くと思いますので
そこらへんは大人として行動してください。
それから週１しか診れる医者がいない病院なんて変わった方が良いのではないでしょうか？
あとあと面倒ですよ。
ご主人との事はﾁﾄわかりませんが
結果は絶対に聞きに行くべきです。
あなたが私たちの仲間入りとしたら身体の辛さはわかります。
読む限り本当に辛かったら這ってでも自分で病院に行くと思いますので
そこらへんは大人として行動してください。
それから週１しか診れる医者がいない病院なんて変わった方が良いのではないでしょうか？
あとあと面倒ですよ。
226 ：病弱名無しさん：2007/01/16(火) 15:07:13 ID:efThTeLi
>>224
性ホル治療は一応、二種類を定期的に飲んでいます。
飲めばなんとか生理は来るんですが、やはり自然にある人が羨ましくて。。。
放射線も考えています。でも失敗が怖いし…手術もですが;
学校も入院のため何度も休んだりして辛かったです。
あああだるいですー。でも怠けって言われて…
愚痴すみません;;
性ホル治療は一応、二種類を定期的に飲んでいます。
飲めばなんとか生理は来るんですが、やはり自然にある人が羨ましくて。。。
放射線も考えています。でも失敗が怖いし…手術もですが;
学校も入院のため何度も休んだりして辛かったです。
あああだるいですー。でも怠けって言われて…
愚痴すみません;;
>>226
私もﾅｶｰﾏ
でもあなたは若そうなので私より深刻だよね きっと・・・
放射線の失敗ってどのくらいの確率でどんなリスクかな？
担当医から説明受けましたか？
私はするならできるだけ小さい内に術後体調が整ったら受け時だときいたよ。
あと、腫瘍が視神経にくっついていたら出来ないとも
放射線治療後は下垂体の機能がだんだんと低下するって・・
でもこれはもうすでに低下済みの私たちには関係ないかも
私もﾅｶｰﾏ
でもあなたは若そうなので私より深刻だよね きっと・・・
放射線の失敗ってどのくらいの確率でどんなリスクかな？
担当医から説明受けましたか？
私はするならできるだけ小さい内に術後体調が整ったら受け時だときいたよ。
あと、腫瘍が視神経にくっついていたら出来ないとも
放射線治療後は下垂体の機能がだんだんと低下するって・・
でもこれはもうすでに低下済みの私たちには関係ないかも
>>227
私は20代前半なんですが、途中で主治医が交代して、少し再発ペース遅くなりました。
放射線リスクは、血管がもろくなったり詰まったり、視神経に当たると失明とか、
あとは若いうちにかけると後々よくないとか…
下垂体は「ペラッペラだねー」と言われてます。まだ残ってはいるようですが…
私は20代前半なんですが、途中で主治医が交代して、少し再発ペース遅くなりました。
放射線リスクは、血管がもろくなったり詰まったり、視神経に当たると失明とか、
あとは若いうちにかけると後々よくないとか…
下垂体は「ペラッペラだねー」と言われてます。まだ残ってはいるようですが…
＞下垂体は「ペラッペラだねー」と言われてます。
なんか鬱入ってるときに言われるとムッとしそうな言葉ですね・・・
私は脳外専門病院で手術したので
術後下垂体機能低下症になったので病院を変わりました。
もう手術したところではこれ以上ムリといわれて。 なんか悲しい
最近血液検査しました？
なんか鬱入ってるときに言われるとムッとしそうな言葉ですね・・・
私は脳外専門病院で手術したので
術後下垂体機能低下症になったので病院を変わりました。
もう手術したところではこれ以上ムリといわれて。 なんか悲しい
最近血液検査しました？
>>229
実は鬱持ちでもあるので、言われた時は泣きたくなりました。
血液検査はこないだしました。私はみなさんみたいにあんまり詳しくないんで、
よくわかんないんですけど、成長ﾎﾙﾓﾝとか性ホルは出てなくて、ｺｰﾄﾘﾙは現在量で足りてるとか。
ﾁﾗｰｼﾞﾝは前に飲んでたんですけど、今は飲んでないです。デスモも学校行ってる時に使ってて、
授業中にトイレ行ったり隠れてスプレーして辛かったです。長時間トイレ無理なバスとかも怖かったですし。
尿崩症はなんか自然に治まったみたいです。
実は鬱持ちでもあるので、言われた時は泣きたくなりました。
血液検査はこないだしました。私はみなさんみたいにあんまり詳しくないんで、
よくわかんないんですけど、成長ﾎﾙﾓﾝとか性ホルは出てなくて、ｺｰﾄﾘﾙは現在量で足りてるとか。
ﾁﾗｰｼﾞﾝは前に飲んでたんですけど、今は飲んでないです。デスモも学校行ってる時に使ってて、
授業中にトイレ行ったり隠れてスプレーして辛かったです。長時間トイレ無理なバスとかも怖かったですし。
尿崩症はなんか自然に治まったみたいです。
>>230
まじですか？？？ 治ったの？？？？ 尿崩症・・・
うらやまし～～～～
ﾁﾗもなくなったって・・・ どんどん変化するんだね。
良くなるのはﾎﾝﾄに大歓迎だよね！！
ちなみに 一番多くスプレーしてた時の一日量教えて！
まじですか？？？ 治ったの？？？？ 尿崩症・・・
うらやまし～～～～
ﾁﾗもなくなったって・・・ どんどん変化するんだね。
良くなるのはﾎﾝﾄに大歓迎だよね！！
ちなみに 一番多くスプレーしてた時の一日量教えて！
>>231
尿崩症は、ピーク?のときは一時間一回くらいｽﾌﾟﾚｰしてました。
でもぎりぎりまで頑張れって主治医に言われてたんで、
いつも水1.5リットル一気飲みとかしてトイレばっか行って、ｽﾌﾟﾚｰはしないようにしてました。
入院中は点滴?みたいのや注射でやってて、尿比重軽くなりすぎで限界くると倒れそうでした。
注射した瞬間元気になりますよね;;
デスモの目盛りあんまりおぼえてないんですけど、
注射やめてからは一日10回くらいとかｽﾌﾟﾚｰしてたかもです。
それがだんだん減って一年くらいすると必要なくなって、いまは大丈夫みたいです。
デスモに頼るなって言われて頑張りました。
が、個人差あるんでしょうか…みなさんの辛さには、私なんか及びません…。
なんかあんまりお役に立てなくてごめんなさい!
大人じゃなかったし知識もなかったし、言われるがままやってたんで、詳しくは…ｽﾐﾏｾﾝ(><)
ｺｰﾄﾘﾙは太りたくなくて勝手に減らして感染症とかにかかりまくって怒られました。
そして、やっと下垂体について語れる場に出会えたせいでいつも長文&自分語りすみません!
尿崩症は、ピーク?のときは一時間一回くらいｽﾌﾟﾚｰしてました。
でもぎりぎりまで頑張れって主治医に言われてたんで、
いつも水1.5リットル一気飲みとかしてトイレばっか行って、ｽﾌﾟﾚｰはしないようにしてました。
入院中は点滴?みたいのや注射でやってて、尿比重軽くなりすぎで限界くると倒れそうでした。
注射した瞬間元気になりますよね;;
デスモの目盛りあんまりおぼえてないんですけど、
注射やめてからは一日10回くらいとかｽﾌﾟﾚｰしてたかもです。
それがだんだん減って一年くらいすると必要なくなって、いまは大丈夫みたいです。
デスモに頼るなって言われて頑張りました。
が、個人差あるんでしょうか…みなさんの辛さには、私なんか及びません…。
なんかあんまりお役に立てなくてごめんなさい!
大人じゃなかったし知識もなかったし、言われるがままやってたんで、詳しくは…ｽﾐﾏｾﾝ(><)
ｺｰﾄﾘﾙは太りたくなくて勝手に減らして感染症とかにかかりまくって怒られました。
そして、やっと下垂体について語れる場に出会えたせいでいつも長文&自分語りすみません!
連投ｽﾐﾏｾﾝ!
ﾁﾗｰｼﾞﾝは、いまのとこ飲むほど足りないわけじゃないって検査で言われました。
でも家族のなかで一人だけ異常に寒がってます。
ﾁﾗｰｼﾞﾝは、いまのとこ飲むほど足りないわけじゃないって検査で言われました。
でも家族のなかで一人だけ異常に寒がってます。
ﾃﾞｽﾓにたよるなかぁ・・・・・
もう頼り切ってる（笑）
術後は筋肉注射してたけど一日何度も痛すぎで拒否したら
ﾃﾞｽﾓを舌下にスプレーしろとかいわれて。 全然効かないし 今考えると馬鹿みたい。
鼻の粘膜から吸収されるのだから舌下でも大丈夫とか言ってた。
思い出したら腹立ってきたｗ
ｺｰﾄﾘﾙはねぇ・・・・ 難しいや～
しんどいときは量を調節してくださいッテ言われるけど なかなかできない。
”この程度で量を増やしたらもっと辛いときはどうしたら？”
とか余計なこと考えて。
一時期太ったからダイエットしたけど 体力無くなっていまは反対にとにかく食べてます。
もう頼り切ってる（笑）
術後は筋肉注射してたけど一日何度も痛すぎで拒否したら
ﾃﾞｽﾓを舌下にスプレーしろとかいわれて。 全然効かないし 今考えると馬鹿みたい。
鼻の粘膜から吸収されるのだから舌下でも大丈夫とか言ってた。
思い出したら腹立ってきたｗ
ｺｰﾄﾘﾙはねぇ・・・・ 難しいや～
しんどいときは量を調節してくださいッテ言われるけど なかなかできない。
”この程度で量を増やしたらもっと辛いときはどうしたら？”
とか余計なこと考えて。
一時期太ったからダイエットしたけど 体力無くなっていまは反対にとにかく食べてます。
筋肉注射はとっても痛かったですよね。
確かに舌下は意味ないですね…;
ｺｰﾄﾘﾙ足りない時はふくらはぎとかガクガクしてました。だるすぎですし…
朝も飲み遅れるとなんか体に、ぎーって力が入ります。
確かに舌下は意味ないですね…;
ｺｰﾄﾘﾙ足りない時はふくらはぎとかガクガクしてました。だるすぎですし…
朝も飲み遅れるとなんか体に、ぎーって力が入ります。
236 ：1：2007/01/20(土) 11:40:23 ID:zFy1uM43
さむ～～～～～
水道凍結してる 私の手足も凍結してる・・・・
たまにはｱｹﾞてみます
水道凍結してる 私の手足も凍結してる・・・・
たまにはｱｹﾞてみます
237 ：病弱名無しさん：2007/01/24(水) 21:48:39 ID:PM9FLBz3
あげ
238 ：2：2007/01/27(土) 15:28:10 ID:U+ryGpyX
ブチあげ！
みなさん、こんにちは。
もう二月になっちゃいます。早いですね。
で、雪はどこいった？。
この種の病気をお持ちの方は、昔他のBBSでもあったんですが、
寒い時期は書き込みが皆無になりますね。
なんでだか分らないんですけど。
あと、結構な確率で予知夢を観られる方がいらっしゃいましたが、
こちらの方はどうですか？。
僕も時々観ますが、関連性がつかめずに、それも自分の事なのか、
周りの人の視点なのかわからなくて、まいります。
もう二月になっちゃいます。早いですね。
で、雪はどこいった？。
この種の病気をお持ちの方は、昔他のBBSでもあったんですが、
寒い時期は書き込みが皆無になりますね。
なんでだか分らないんですけど。
あと、結構な確率で予知夢を観られる方がいらっしゃいましたが、
こちらの方はどうですか？。
僕も時々観ますが、関連性がつかめずに、それも自分の事なのか、
周りの人の視点なのかわからなくて、まいります。
240 ：2：2007/01/30(火) 20:28:51 ID:1VW8aPsq
どもどもﾃﾞｽ～。
寒いとﾀﾞﾙになっちゃいますよね。
予知夢は昔、よく見てましたね。
予知と言うか悪夢とか。リアルでヘルレイザーみたいなのとか。
怖かったﾃﾞｽ。
寒いとﾀﾞﾙになっちゃいますよね。
予知夢は昔、よく見てましたね。
予知と言うか悪夢とか。リアルでヘルレイザーみたいなのとか。
怖かったﾃﾞｽ。
241 ：１：2007/01/30(火) 22:44:57 ID:AriGpacm
どうもー！
今週は暖かく 来週は厳しいらしいですよ。
最近何かよい石鹸ないか模索してます。
甲状腺のせいか乾燥しますので・・
ずっとマルセイユ石鹸のパーム油配合使っていたのですが
ネット購入なので手持ちが切れてしまうと困るときがあります。
ドラッグストアとかで気軽に購入出来るオススメ石鹸ないですか？
乾燥＋敏感肌です
今週は暖かく 来週は厳しいらしいですよ。
最近何かよい石鹸ないか模索してます。
甲状腺のせいか乾燥しますので・・
ずっとマルセイユ石鹸のパーム油配合使っていたのですが
ネット購入なので手持ちが切れてしまうと困るときがあります。
ドラッグストアとかで気軽に購入出来るオススメ石鹸ないですか？
乾燥＋敏感肌です
242 ：2：2007/01/31(水) 12:02:25 ID:38VfhnEj
ｱﾄﾋﾟの乾燥肌ですが、冬場は局部以外は石鹸は使わないです。
お湯だけでも、綺麗になりますよ。
重そうやクエン酸を少し溶かした風呂湯でも湯がマイルドに軽く洗浄効果があります。
お湯だけでも、綺麗になりますよ。
重そうやクエン酸を少し溶かした風呂湯でも湯がマイルドに軽く洗浄効果があります。
243 ：熊猫：2007/01/31(水) 14:39:48 ID:aS2F03tP
＞２
マグ入れてっか？
マグ入れてっか？
244 ：2：2007/01/31(水) 22:59:41 ID:38VfhnEj
塩入れてﾏﾂよ。
ﾊｲﾎﾟで塩素除去→ｽﾃﾝﾚｽ風呂注意
ﾄﾙﾏﾘﾝ、麦飯石とか5㎏
ﾊｲﾎﾟで塩素除去→ｽﾃﾝﾚｽ風呂注意
ﾄﾙﾏﾘﾝ、麦飯石とか5㎏
やっぱ、予知夢みますか。そうなんですよね、いい予知夢は少ない感じで、
普通のと、悪いの。
昨年末にリアルな車事故の予知夢、連続して観ていて
自分の車じゃなかったから、周囲に正月は気をつけてなーって、
保険はみんな入っとるやろ～！？ってわざわざ確認したにも拘らず、
友人が正月に無保険車で車二台に突っ込みまして、
怪我のほうは被害者の方も友人も大した事無かったんですが、
車の保障が大変で…まったくなにやってんだか…って感じです。
僕も平気に助手席に乗っけてもらってたんで、今考えると怖いです。
2さん、食塩浴はいいですが、濃度に気をつけてください。
あと重曹は入れすぎてもpH.8.3にしかなりませんが、
アルカリ性ですのでお気をつけて。
やはり、クエン酸を少しだけ入れて、弱酸性浴がいいと思います。
トルマリンと麦飯石は、効き目が怪しいのでご注意を。
ハイポは180リットルのお風呂ですと、約3～4粒で塩素の中和ができます。
ただ、ご家族で入られる場合は、あまりおすすめしません。
普通のと、悪いの。
昨年末にリアルな車事故の予知夢、連続して観ていて
自分の車じゃなかったから、周囲に正月は気をつけてなーって、
保険はみんな入っとるやろ～！？ってわざわざ確認したにも拘らず、
友人が正月に無保険車で車二台に突っ込みまして、
怪我のほうは被害者の方も友人も大した事無かったんですが、
車の保障が大変で…まったくなにやってんだか…って感じです。
僕も平気に助手席に乗っけてもらってたんで、今考えると怖いです。
2さん、食塩浴はいいですが、濃度に気をつけてください。
あと重曹は入れすぎてもpH.8.3にしかなりませんが、
アルカリ性ですのでお気をつけて。
やはり、クエン酸を少しだけ入れて、弱酸性浴がいいと思います。
トルマリンと麦飯石は、効き目が怪しいのでご注意を。
ハイポは180リットルのお風呂ですと、約3～4粒で塩素の中和ができます。
ただ、ご家族で入られる場合は、あまりおすすめしません。
246 ：1：2007/02/01(木) 14:18:42 ID:np2Z8Cx9
そっかー、 石鹸あまり使わないんですね。
そう聞いて 朝の石鹸洗顔を止めてみました。お湯のみでサッと。
結構調子よいです。
夜の入浴時は・・・やっぱり石鹸使います。もう癖みたいなもんですね。
そう聞いて 朝の石鹸洗顔を止めてみました。お湯のみでサッと。
結構調子よいです。
夜の入浴時は・・・やっぱり石鹸使います。もう癖みたいなもんですね。
247 ：病弱名無しさん：2007/02/02(金) 18:00:57 ID:wDZNkVpf
始めまして。
みんなの入院日記から誘導されました。
ここの皆様で下垂体腫瘍の手術を受けられた方みえますか？
みんなの入院日記から誘導されました。
ここの皆様で下垂体腫瘍の手術を受けられた方みえますか？
248 ：病弱名無しさん：2007/02/03(土) 00:07:07 ID:QzdWvcIa
はじめまして。
私じゃないのですが私の妻が下垂体腫瘍の疑いがあると
診断されました。
それがなんと出産の2日前に・・・。
昨日無事に子供は帝王切開にて生まれました。それまでは自然分娩の予定でしたが
ぎりぎりのところで先生が連絡をくれ何とか回避する事ができました。
自然分娩でお産を行ってしまっていたら促進剤や息みなどによってホルモン
分泌を促進させとても危険な状態になっていたと聞きました。
まだこの病気について私も妻も多くを知りません。
先生に話を聞いたりネットで調べてみたりしましたが調べれば調べるほど
怖くなってきました。
でも同じくこの病気になってがんばっていらっしゃる方の生の声が聞ける
この掲示板を見つけられて少し嬉しいです。
出産後3日間で母体が安定していれば今月半ばには手術できるだろう
と先生はおっしゃっていました。
妻の身体に今出ている症状としては右目が出産後完全にとじてしまいました。
それを聞いた先生がすぐにCT検査してくれましたが特に変わりは
ないみたいです。
母乳もホルモン分泌に影響があるとかでしばらくはあげられないそうですし
赤ちゃんも見れる人がいないので妻が退院するまで乳児院に預けなくては
いけません。
今は子供が生まれて嬉しい反面、妻の病気がとても気がかりです。
今後の経過もこの掲示板で報告させていただきます。
私じゃないのですが私の妻が下垂体腫瘍の疑いがあると
診断されました。
それがなんと出産の2日前に・・・。
昨日無事に子供は帝王切開にて生まれました。それまでは自然分娩の予定でしたが
ぎりぎりのところで先生が連絡をくれ何とか回避する事ができました。
自然分娩でお産を行ってしまっていたら促進剤や息みなどによってホルモン
分泌を促進させとても危険な状態になっていたと聞きました。
まだこの病気について私も妻も多くを知りません。
先生に話を聞いたりネットで調べてみたりしましたが調べれば調べるほど
怖くなってきました。
でも同じくこの病気になってがんばっていらっしゃる方の生の声が聞ける
この掲示板を見つけられて少し嬉しいです。
出産後3日間で母体が安定していれば今月半ばには手術できるだろう
と先生はおっしゃっていました。
妻の身体に今出ている症状としては右目が出産後完全にとじてしまいました。
それを聞いた先生がすぐにCT検査してくれましたが特に変わりは
ないみたいです。
母乳もホルモン分泌に影響があるとかでしばらくはあげられないそうですし
赤ちゃんも見れる人がいないので妻が退院するまで乳児院に預けなくては
いけません。
今は子供が生まれて嬉しい反面、妻の病気がとても気がかりです。
今後の経過もこの掲示板で報告させていただきます。
249 ：2：2007/02/03(土) 00:22:20 ID:Kdp5MPqx
196さん、ありがとです！参考にします。
私は手術していない腫瘍持ちです。
ホルモンのコートリルを飲んでいます。
手術された方もこのｽﾚにはいますので、
どうか参考になさって下さい。
私は手術していない腫瘍持ちです。
ホルモンのコートリルを飲んでいます。
手術された方もこのｽﾚにはいますので、
どうか参考になさって下さい。
250 ：１：2007/02/03(土) 18:42:03 ID:CXNK4CGJ
誤爆
ホルモン促進って書いてある・・
すいません
ホルモン促進って書いてある・・
すいません
253 ：病弱名無しさん：2007/02/03(土) 21:46:35 ID:QzdWvcIa
251
今の段階で先生は発症時に一度内出血を起こして落ち着いてる状態だと言っています。
内出血を起こした時点で下垂体卒中だと思うのですが
先生はもう一度ホルモン分泌の刺激等の影響で内出血を起こすと
厄介な事になるといっていました。
母子ともに無事で帝王切開手術を乗り越えられた事はよかったですが
術後目が完全に塞がってしまったことはかなり気がかりです。
この病気の手術は執刀医の腕が重要な成功要素になってくると
ネットにかかれていたので少し担当医にプレッシャーをかけてみようかとも
思っています。
今の段階で先生は発症時に一度内出血を起こして落ち着いてる状態だと言っています。
内出血を起こした時点で下垂体卒中だと思うのですが
先生はもう一度ホルモン分泌の刺激等の影響で内出血を起こすと
厄介な事になるといっていました。
母子ともに無事で帝王切開手術を乗り越えられた事はよかったですが
術後目が完全に塞がってしまったことはかなり気がかりです。
この病気の手術は執刀医の腕が重要な成功要素になってくると
ネットにかかれていたので少し担当医にプレッシャーをかけてみようかとも
思っています。
254 ：１：2007/02/03(土) 22:59:52 ID:CXNK4CGJ
目が塞がっているって 瞼だよね？
開けることもできないのですか？
開けることもできないのですか？
255 ：2：2007/02/03(土) 23:08:26 ID:Kdp5MPqx
視野狭窄は解るけど、瞼がムクミで腫れたのかなあ？
256 ：病弱名無しさん：2007/02/03(土) 23:35:03 ID:QzdWvcIa
254 255
瞼が落ちてきていると表現した方が良いかもしれないです。
自力で開ける事はできません。
最初は腫れている感じで、まだ目の玉は見えていました。
そのときも視界的には物が2重に見えていたそうです。
複視というやつですね。
脳神経が圧迫されてとのことです。
術後の後遺症で治らない人もいるらしいのですごく心配です。
明日先生に詳しく聞いてみます。
瞼が落ちてきていると表現した方が良いかもしれないです。
自力で開ける事はできません。
最初は腫れている感じで、まだ目の玉は見えていました。
そのときも視界的には物が2重に見えていたそうです。
複視というやつですね。
脳神経が圧迫されてとのことです。
術後の後遺症で治らない人もいるらしいのですごく心配です。
明日先生に詳しく聞いてみます。
257 ：病弱名無しさん：2007/02/04(日) 01:11:27 ID:9I3RBJ3T
病院を移った経験あるかたいませんか？
↑あるある
なんでもあるあるの１でした。
サードオピニオンまでおりますもの
なんでもあるあるの１でした。
サードオピニオンまでおりますもの
259 ：病弱名無しさん：2007/02/04(日) 10:47:19 ID:9I3RBJ3T
セカンドオピニオンではなく病院を移るときについてくわしい方いたらお願いします。普通外来以外に方法はありますか？
病院も移りました。 脳外も（内科）内分泌科もその他の科も
次の病院を決めたら担当ドクターに正直に言いました。
快諾してくれて すぐに紹介状その他を揃えてくれましたよ。
普通外来以外って 他になにがありますかね？
もっと具体的に聞きたいこと絞ってくださいな
次の病院を決めたら担当ドクターに正直に言いました。
快諾してくれて すぐに紹介状その他を揃えてくれましたよ。
普通外来以外って 他になにがありますかね？
もっと具体的に聞きたいこと絞ってくださいな
261 ：病弱名無しさん：2007/02/04(日) 14:05:41 ID:9I3RBJ3T
>>260ありがとうございます！私も次の病院を見つけました。本当の理由は手術にふみきるか結論がはっきりでないから、ということと、手術に踏み切るにしても、経験豊富な医師のいる病院でお願いしたいからです。
今の主治医にはとても感謝しています。紹介状を書いてもらうには、なんという理由が適当でしょうか？
また、紹介状にはMRI写真や検査結果も添付されますか？再検査の必要性はないでしょうか？？
今の主治医にはとても感謝しています。紹介状を書いてもらうには、なんという理由が適当でしょうか？
また、紹介状にはMRI写真や検査結果も添付されますか？再検査の必要性はないでしょうか？？
>>261
私の場合は通っている病院が遠かったので
救急時にすぐ対応できる近い病院を希望すると言ったらＯＫでしたよ。
変わる病院の方が遠い場合は 親がその付近に住んでいるので手術時の介護に
実家が近い方が便利がよいとかはどうでしょう。
紹介状はもちろん、画像類も付きます。
コピーして返却しなくてもよいようにしてくれるはず。
新しい病院では一通りの検査はまたするつもりでいた方が良いですよ。
私の場合は通っている病院が遠かったので
救急時にすぐ対応できる近い病院を希望すると言ったらＯＫでしたよ。
変わる病院の方が遠い場合は 親がその付近に住んでいるので手術時の介護に
実家が近い方が便利がよいとかはどうでしょう。
紹介状はもちろん、画像類も付きます。
コピーして返却しなくてもよいようにしてくれるはず。
新しい病院では一通りの検査はまたするつもりでいた方が良いですよ。
263 ：病弱名無しさん：2007/02/04(日) 14:50:04 ID:9I3RBJ3T
>>247さんこんにちは
スレ違いの質問だと思いますが、お願いします。
手術での入院の流れを、教えて頂きたいと思いまして…。
入院中の検査とか、術後の回復状況とか、辛かった事とかどんな些細な事でも構いませんから、教えて頂きたいです。
私は13日手術予定です。
専門的な話より、体験談的な話が聞きたいです。
宜しくお願いします。
スレ違いの質問だと思いますが、お願いします。
手術での入院の流れを、教えて頂きたいと思いまして…。
入院中の検査とか、術後の回復状況とか、辛かった事とかどんな些細な事でも構いませんから、教えて頂きたいです。
私は13日手術予定です。
専門的な話より、体験談的な話が聞きたいです。
宜しくお願いします。
>264も>250も私ですー
13日と決まっているんですね。うまくいくと良いですね！
些細なことでも、、、、、となるとこんな所では書ききれないですよ～
それに腫瘍の大きさとか手術方法とか術後の経過によっても違ってくると思いますし。
入院の流れは（私の1回目の時）
手術4，5日前に入院→前日までに色々検査（ｱﾝｷﾞｵとか・・3Dエコーとか）
手術→ＩＣＵ1日入って一般病棟→術後10日目くらいに退院
でしょうか。
この中で辛かったのはｱﾝｷﾞｵです。もう二度とｲﾔです。
2回目の手術の時はｱﾝｷﾞｵをもうしないという約束のをしてもらって（爆）手術したくらい！
あと、術後 尿崩症になったので夜中に脱水起こして死にかけましたｗ
腫瘍はどのくらいのおおきさですか？
13日と決まっているんですね。うまくいくと良いですね！
些細なことでも、、、、、となるとこんな所では書ききれないですよ～
それに腫瘍の大きさとか手術方法とか術後の経過によっても違ってくると思いますし。
入院の流れは（私の1回目の時）
手術4，5日前に入院→前日までに色々検査（ｱﾝｷﾞｵとか・・3Dエコーとか）
手術→ＩＣＵ1日入って一般病棟→術後10日目くらいに退院
でしょうか。
この中で辛かったのはｱﾝｷﾞｵです。もう二度とｲﾔです。
2回目の手術の時はｱﾝｷﾞｵをもうしないという約束のをしてもらって（爆）手術したくらい！
あと、術後 尿崩症になったので夜中に脱水起こして死にかけましたｗ
腫瘍はどのくらいのおおきさですか？
↑>264は私じゃﾅｶﾀ・・・
2回目はもっと最悪で ＩＣＵに5日入れたれた。
両腕も背中も管だらけで 意識はちゃんとしてるのに全く動けないから発狂しそうになったよ
でも、安心して！
私みたいな思いしてる方が少ないよ。
同じ病院で同時期に同じ手術した人でも なーんにも無くて
楽勝で退院していく人の方が多かったから
両腕も背中も管だらけで 意識はちゃんとしてるのに全く動けないから発狂しそうになったよ
でも、安心して！
私みたいな思いしてる方が少ないよ。
同じ病院で同時期に同じ手術した人でも なーんにも無くて
楽勝で退院していく人の方が多かったから
>>270
局所麻酔で足の付け根の動脈からカテーテルを入れて（けっこうな勢いで入れる）
そのカテーテルが脳の近くまで・・・・で造影剤を入れる・・・・おえ～～気分悪＝＝＝
ｵﾓｲﾀﾞｼﾀｸﾅｲ・・・・・ググってくださいな
4回受けたって言う人もいたな。 イヤなのは人それぞれだろうけど。
手術室！！って感じのところで局麻でやるから
寒いやら怖いやらでｶﾞｸﾌﾞﾙ・・・
モニターとか全部見えてるしね。
術後って 退院してから？
局所麻酔で足の付け根の動脈からカテーテルを入れて（けっこうな勢いで入れる）
そのカテーテルが脳の近くまで・・・・で造影剤を入れる・・・・おえ～～気分悪＝＝＝
ｵﾓｲﾀﾞｼﾀｸﾅｲ・・・・・ググってくださいな
4回受けたって言う人もいたな。 イヤなのは人それぞれだろうけど。
手術室！！って感じのところで局麻でやるから
寒いやら怖いやらでｶﾞｸﾌﾞﾙ・・・
モニターとか全部見えてるしね。
術後って 退院してから？
>>271
ｱﾝｷﾞｵぐぐってきました。
私受けた事あるかもしれない。
確か、検査後何時間かベット上安静ですよね。
食事もトイレも寝たままですよね。
私、脳幹にも腫瘍があって、その時やりました。
ｱﾝｷﾞｵっていうんだ。
血管像影何たらかんたら検査って記憶があります。
嫌な事思い出させてごめんなさい。
ｱﾝｷﾞｵぐぐってきました。
私受けた事あるかもしれない。
確か、検査後何時間かベット上安静ですよね。
食事もトイレも寝たままですよね。
私、脳幹にも腫瘍があって、その時やりました。
ｱﾝｷﾞｵっていうんだ。
血管像影何たらかんたら検査って記憶があります。
嫌な事思い出させてごめんなさい。
274 ：１：2007/02/04(日) 17:40:35 ID:1m2pjtQz
一回目と二回目は全然違ったからね～
入院中は検査はいっぱいするよ
血液検査はしょっちゅうだよ
携帯からだから簡単でｺﾞﾐﾝﾈ
入院中は検査はいっぱいするよ
血液検査はしょっちゅうだよ
携帯からだから簡単でｺﾞﾐﾝﾈ
もし、宜しければ詳細お願いします。
↑ だから どのあたりのことを聞きたいのか もうﾁﾄしぼってくださいな・・・
>>272
術後の10日間は自分でしっかり食事がとれるまで点滴はもちろん
3日に一回くらいの割りで血液検査しました。
ＣＴは術直後に1回と退院前に1回と。ＭＲＩはしなかったな
髄液漏れと尿崩症とがあったので安静にしておく時間が長かったよ。
1週間くらい完全寝たきりで寝たまま食事とかしてたし。
あ、これは2回目の時ね。 1回目の時は先生も甘く見ていたのかほったらかし
にされて辛かった
手術の方法はどんなかんじ？
>>272
術後の10日間は自分でしっかり食事がとれるまで点滴はもちろん
3日に一回くらいの割りで血液検査しました。
ＣＴは術直後に1回と退院前に1回と。ＭＲＩはしなかったな
髄液漏れと尿崩症とがあったので安静にしておく時間が長かったよ。
1週間くらい完全寝たきりで寝たまま食事とかしてたし。
あ、これは2回目の時ね。 1回目の時は先生も甘く見ていたのかほったらかし
にされて辛かった
手術の方法はどんなかんじ？
ごめんなさい。
手術法は経蝶形骨洞手術です。
開頭ではないみたいです。
全部取りきれるか微妙だそうです。
手術法は経蝶形骨洞手術です。
開頭ではないみたいです。
全部取りきれるか微妙だそうです。
卒中を起こしたところが一部繊維化してたから
自分も全部取れなかったよ。
目がすぐに見えるようになったから良かったけど（これは劇的だった！）
自分も全部取れなかったよ。
目がすぐに見えるようになったから良かったけど（これは劇的だった！）
どんな手術でもそうだと思いますけど 術後の状態や入院中のことはホント人それぞれですよ。
経蝶形骨洞手術（鼻からだったよね？）は術後に鼻にタンポンみたいなの入れられると思う。
口呼吸するから 術後は思いっきりのどが渇くよ。
経過が良ければすぐに部屋に戻れるだろうから
手術前に冷蔵庫にミネラル水と氷を準備しておいたら良いと思います。
もし、万が一ですが尿崩症になったら何よりも氷水が美味しいですから。
経蝶形骨洞手術（鼻からだったよね？）は術後に鼻にタンポンみたいなの入れられると思う。
口呼吸するから 術後は思いっきりのどが渇くよ。
経過が良ければすぐに部屋に戻れるだろうから
手術前に冷蔵庫にミネラル水と氷を準備しておいたら良いと思います。
もし、万が一ですが尿崩症になったら何よりも氷水が美味しいですから。
！！！ ｶﾞﾝｶﾞﾚ ！！！！
そう。
鼻から手術です。
水がいるのね。
用意しておきます。
教えてチャンでは申し訳ないので、ぐぐって色々調べて来ました。
合併症怖いね。
尿崩症も合併症なんだ。
髄液漏れも合併症なんだ。
髄液漏れは、経験あります。
あれは、辛いよ。
２度と経験したくない。
合併症なんて調べちゃったからガクブルです。
見なければ良かった。
でも、がんがるぞ。
因みに、８日から入院します。
鼻から手術です。
水がいるのね。
用意しておきます。
教えてチャンでは申し訳ないので、ぐぐって色々調べて来ました。
合併症怖いね。
尿崩症も合併症なんだ。
髄液漏れも合併症なんだ。
髄液漏れは、経験あります。
あれは、辛いよ。
２度と経験したくない。
合併症なんて調べちゃったからガクブルです。
見なければ良かった。
でも、がんがるぞ。
因みに、８日から入院します。
1度で腫瘍取れきれなかったんだよね。
それで、もう1度手術したのかな？
２回目の手術で取りきれたのかな？
それとも、残っている腫瘍を放射線治療しているのかな？
それで、もう1度手術したのかな？
２回目の手術で取りきれたのかな？
それとも、残っている腫瘍を放射線治療しているのかな？
結局取りきれなかったですよ
放射線治療は検討したけど 転院して話は止まった。
今後残っている腫瘍が大きくなって不都合が出てきたら
手術後に放射線治療する。。。。かも・・・・。
放射線治療は検討したけど 転院して話は止まった。
今後残っている腫瘍が大きくなって不都合が出てきたら
手術後に放射線治療する。。。。かも・・・・。
8日か・・・もうすぐだね。
最初は暇だから、入院ライフを楽しんで下さい。
最初は暇だから、入院ライフを楽しんで下さい。
285 ：256：2007/02/05(月) 18:24:40 ID:q5oshYwn
産後からだが落ち着いてきたからでしょうか。
明日、先生の説明があるとかで家族に召集がかかりました。
何をいわれるんでしょう？かなりびびらされるんでしょうね。
でも病院ってトコは一番最悪のことを想定して説明してくるので
あまり間に受けないように・・・と思っていてもびびりそうです。
明日、先生の説明があるとかで家族に召集がかかりました。
何をいわれるんでしょう？かなりびびらされるんでしょうね。
でも病院ってトコは一番最悪のことを想定して説明してくるので
あまり間に受けないように・・・と思っていてもびびりそうです。
287 ：１：2007/02/06(火) 20:23:18 ID:RwTKVKRa
症状や感じ方は個人で違うので
ドクターにきいたほうがいいよ！
ドクターにきいたほうがいいよ！
288 ：285：2007/02/06(火) 22:49:37 ID:58b3+LAQ
今日説明がありました。
この前は帝王切開前の説明だったからでしょうか、
安心してもいいように聞こえました。
まぁまず脳腫瘍という言葉の響きにびびっていたので余計に
重く受け止めてしまっていたんでしょうね。
術後10日から2週間で退院できるそうです。
ただ合併症の話やその後の再発の話はでなかったので
それはもう少し先になるんでしょうね。
とりあえず検査して手術の方針を決めるそうです。
手術は13日。
この前は帝王切開前の説明だったからでしょうか、
安心してもいいように聞こえました。
まぁまず脳腫瘍という言葉の響きにびびっていたので余計に
重く受け止めてしまっていたんでしょうね。
術後10日から2週間で退院できるそうです。
ただ合併症の話やその後の再発の話はでなかったので
それはもう少し先になるんでしょうね。
とりあえず検査して手術の方針を決めるそうです。
手術は13日。
俺からも頑張ってください
こういう人って副腎ホルモンに作用するＡＣＴＨにも異常あると思うので
俺みたいに術後後のストレスで体温４２．５℃出て生き死にの境をさ迷わないことを願います
内分泌科ならすぐ築かれるでしょうが、俺は泌尿器科で手術をしたので気づかれるのに時間かかりました
結局内分泌科からの応援で大事には至りませんでしたが
こういう人って副腎ホルモンに作用するＡＣＴＨにも異常あると思うので
俺みたいに術後後のストレスで体温４２．５℃出て生き死にの境をさ迷わないことを願います
内分泌科ならすぐ築かれるでしょうが、俺は泌尿器科で手術をしたので気づかれるのに時間かかりました
結局内分泌科からの応援で大事には至りませんでしたが
42.5℃はこわいなぁ。。。。。。 最近ですか？
>>292
３年前です、大学病院泌尿器科での出来事です
男の大事な部分の手術でしたが術後の腫れ上がりが凄いことになりました
体温を冷やす方法は無数の氷嚢で体を覆うことでした大事な部分と頭は熱に弱いらしく氷嚢山盛りです
冬だというのに夏場の氷の溶け方と同じくらいだったと意識が戻ってから聞きました
熱のせいか術後の回復が悪くふつうの人なら３日で歩けるそうですが２週間後まで歩けませんでした
気絶（意識が無いとき）しているとき医者が付きそう親に、これ以上熱が続くようならICUに入れますとのことでした
３年前です、大学病院泌尿器科での出来事です
男の大事な部分の手術でしたが術後の腫れ上がりが凄いことになりました
体温を冷やす方法は無数の氷嚢で体を覆うことでした大事な部分と頭は熱に弱いらしく氷嚢山盛りです
冬だというのに夏場の氷の溶け方と同じくらいだったと意識が戻ってから聞きました
熱のせいか術後の回復が悪くふつうの人なら３日で歩けるそうですが２週間後まで歩けませんでした
気絶（意識が無いとき）しているとき医者が付きそう親に、これ以上熱が続くようならICUに入れますとのことでした
私の場合、手術前に検査するのではなく早期に手術しないとガン化する可能性があったので手術が先でした
手術後同じ時病院の内分泌科になりホルモン検査をする子になったのですが
ATCH検査をやったところ異常値が出たそうで再検査が２回合計３回・・・・ 結局、視床下部性副腎不全
インスリン負荷検査でも異常値が出て再検査・・・
インスリン負荷検査は辛いです、最後は動悸が激しくなりフラフラで家説しそうなにっなたので医者に限界と言おうとしたら間に合わず気絶
慌てて医者がブドウ糖注射して血糖値あげるという始末でした
ブドウ糖打つ直前血糖値が２０だったと思います
手術後同じ時病院の内分泌科になりホルモン検査をする子になったのですが
ATCH検査をやったところ異常値が出たそうで再検査が２回合計３回・・・・ 結局、視床下部性副腎不全
インスリン負荷検査でも異常値が出て再検査・・・
インスリン負荷検査は辛いです、最後は動悸が激しくなりフラフラで家説しそうなにっなたので医者に限界と言おうとしたら間に合わず気絶
慌てて医者がブドウ糖注射して血糖値あげるという始末でした
ブドウ糖打つ直前血糖値が２０だったと思います
・・意識がなくてその状態ならすでにICUだと思うのは私だけ？
296 ：288：2007/02/09(金) 04:49:39 ID:HF+hSoMp
289さん
お互いがんばりましょう。
といっても僕じゃなくて妻の事なんですが。
今日も新たに先生から説明があり神経の近いところに
腫瘍があるため全部はとりきれないようです。
卒中による出血は現在止まっているらしいですが。
今、妻は3日間限定ですが、生まれたばかりの赤ちゃんと同室で
入院生活をすごしています。
脳下病棟に移るとそれもできなくなってしまいます。
妻の気持ちを察すると僕の方がつらくてつらくて
もっと一緒に居たいだろうなと・・。
お互いがんばりましょう。
といっても僕じゃなくて妻の事なんですが。
今日も新たに先生から説明があり神経の近いところに
腫瘍があるため全部はとりきれないようです。
卒中による出血は現在止まっているらしいですが。
今、妻は3日間限定ですが、生まれたばかりの赤ちゃんと同室で
入院生活をすごしています。
脳下病棟に移るとそれもできなくなってしまいます。
妻の気持ちを察すると僕の方がつらくてつらくて
もっと一緒に居たいだろうなと・・。
>>247さん初めまして。
二十歳ちょっと過ぎですがもう五回手術してますよ。
二十歳ちょっと過ぎですがもう五回手術してますよ。
手術の1時間前に2ch来てる場合かw
と遅いツッコミを入れてみる
無事な帰りを待っているよ。
と遅いツッコミを入れてみる
無事な帰りを待っているよ。
手術は無事に終わりました。
報告が遅くなってごめんなさい。
報告が遅くなってごめんなさい。
302 ：１：2007/02/13(火) 21:34:20 ID:nXklpiZB
ﾖｶｯﾀ ＼(^_^)／
経過が良いように ！
経過が良いように ！
303 ：296：2007/02/15(木) 00:55:30 ID:SyZNPwkn
嫁さんの手術終わりました。
術後麻酔が切れた頃に面会に行きましたが
上唇の中にメスを入れたので口の中が血だらけで
びっくりしましたが経過は良好です。
今後は取り除いた腫瘍を検査に出して病気の特定に入るそうです。
術後麻酔が切れた頃に面会に行きましたが
上唇の中にメスを入れたので口の中が血だらけで
びっくりしましたが経過は良好です。
今後は取り除いた腫瘍を検査に出して病気の特定に入るそうです。
304 ：病弱名無しさん：2007/02/20(火) 20:38:48 ID:BvKi0SSt
あげ
>>301です。
あれから、尿崩症になってしまいました。
>>1さんが言うように氷水手放せませんでした。
尿崩症が落ち着いたら、膀胱炎になってしまいました。
それと極少量の髄液鼻漏がありました。
本当に極少量なので自然に止まるでしょうと言われました。
言われたとおり、数日で止まりました。
腫瘍のほうは、やはり全部取り切れませんでした。
これ以上やると、神経を傷つけてしまうので、手術は今回限りにしましょうと言われました。
これからはカバサールを飲みながらの治療になります。
以上報告でした。
あれから、尿崩症になってしまいました。
>>1さんが言うように氷水手放せませんでした。
尿崩症が落ち着いたら、膀胱炎になってしまいました。
それと極少量の髄液鼻漏がありました。
本当に極少量なので自然に止まるでしょうと言われました。
言われたとおり、数日で止まりました。
腫瘍のほうは、やはり全部取り切れませんでした。
これ以上やると、神経を傷つけてしまうので、手術は今回限りにしましょうと言われました。
これからはカバサールを飲みながらの治療になります。
以上報告でした。
>>301さん
術後がとても大変だったようですね。今は落ち着かれたのでしょうか？
よく頑張りましたね！
上の方のレスで、(301さん自身だったかと思いますが)尿崩症が治った
と書いていたので今回のは一過性のものだと良いですね。
301さんが低下症の無い、普通の生活に戻れることを切に願います。
頑張ってね
あと、人が少なくて過疎っぽいけどまた良ければ書き込んでね
術後がとても大変だったようですね。今は落ち着かれたのでしょうか？
よく頑張りましたね！
上の方のレスで、(301さん自身だったかと思いますが)尿崩症が治った
と書いていたので今回のは一過性のものだと良いですね。
301さんが低下症の無い、普通の生活に戻れることを切に願います。
頑張ってね
あと、人が少なくて過疎っぽいけどまた良ければ書き込んでね
307 ：１：2007/03/01(木) 13:54:22 ID:uUTqS/QQ
ｱｹﾞﾄｷﾏｽ
みんなガンバレ＝！！
みんなガンバレ＝！！
はじめまして。
まさかこの板にこんなスレがあったとは、希少な病気なんで驚きです。
自分もこの病気と15年以上の付き合いでイヤイヤながら共存してます。
副腎とか尿崩症とか成人GHとかまあ色々難儀ですが
みなさんがんばって生きていきましょう。
おれもがんがる！
まさかこの板にこんなスレがあったとは、希少な病気なんで驚きです。
自分もこの病気と15年以上の付き合いでイヤイヤながら共存してます。
副腎とか尿崩症とか成人GHとかまあ色々難儀ですが
みなさんがんばって生きていきましょう。
おれもがんがる！
309 ：１：2007/03/04(日) 23:09:49 ID:eVZMTwtt
308さん ｵﾊﾂです
希少な病気かぁ… どうりで過疎るはずです。
自分的にはもっとお仲間が多いかと思ってましたけど。
希少な病気かぁ… どうりで過疎るはずです。
自分的にはもっとお仲間が多いかと思ってましたけど。
310 ：チョコ：2007/03/06(火) 20:52:56 ID:+MOpNqVn
誰か下垂体炎で機能低下症になって 無治療で治った方っています？
回りに同じ病気の人がいなくて、孤独で…
何でもいいです、下垂体炎の情報がほしいです。
完治したからそれでいいのかもしれないけど。
最後まで医者の説明が理解できなかった…馬鹿な私なんです。
回りに同じ病気の人がいなくて、孤独で…
何でもいいです、下垂体炎の情報がほしいです。
完治したからそれでいいのかもしれないけど。
最後まで医者の説明が理解できなかった…馬鹿な私なんです。
311 ：病弱名無しさん：2007/03/08(木) 19:44:12 ID:ftKhgpIM
初めまして。
ずっとただの自律神経失調症といわれてきたのですが、この前MRIやったら
下垂体炎といわれました・・・
私は強迫性障害と鬱で精神科に５年くらい通っているのですが、
内科の医師が「その薬のせいかもしれない」とか「下垂体のほうを治せば精神疾患も治る」とか言うので
不安です。そして意味不明です。
ちなみに飲んでいる薬はSNRI（一年半前にSSRIからかえた）とレキソタン、メイラックスです。
これらの薬を飲んで下垂体の病気になったという人をみたことはないし、
そんな副作用も聞いたことがありません。
患者も少ないし、医師も知識が不十分ということだけはわかったのですが、
精神疾患のせいか、下垂体の異常で微熱があるせいか、頭の働きが鈍く、
医師の説明も、ネットの情報もよくわからなくてますます不安になってます。。
何が言いたいのかよくわからなくなってしまったのですが、
不安と孤独なので書き込んでしまいました。
皆良くなることを願って。
ずっとただの自律神経失調症といわれてきたのですが、この前MRIやったら
下垂体炎といわれました・・・
私は強迫性障害と鬱で精神科に５年くらい通っているのですが、
内科の医師が「その薬のせいかもしれない」とか「下垂体のほうを治せば精神疾患も治る」とか言うので
不安です。そして意味不明です。
ちなみに飲んでいる薬はSNRI（一年半前にSSRIからかえた）とレキソタン、メイラックスです。
これらの薬を飲んで下垂体の病気になったという人をみたことはないし、
そんな副作用も聞いたことがありません。
患者も少ないし、医師も知識が不十分ということだけはわかったのですが、
精神疾患のせいか、下垂体の異常で微熱があるせいか、頭の働きが鈍く、
医師の説明も、ネットの情報もよくわからなくてますます不安になってます。。
何が言いたいのかよくわからなくなってしまったのですが、
不安と孤独なので書き込んでしまいました。
皆良くなることを願って。
312 ：チョコ：2007/03/09(金) 14:03:35 ID:GTG4HQti
お気持ちわかりますよ。
私も最初整形外科から大学の精神科へ回されました。
甲状腺の機能がおちると 痴呆症みたいになります。
何もする気がなく一日中ボケーッとして、記憶力も落ちて
ますます馬鹿に拍車がかかりましたよ （Ｗ）
下垂体炎は治りますよ☆ 薬を飲めば症状も良くなった人も
知ってます。 でも医者の説明は難しいですよね、全部コピーして！って
言いたかった。
大丈夫 仲間はいますよ 安心してね。
私も最初整形外科から大学の精神科へ回されました。
甲状腺の機能がおちると 痴呆症みたいになります。
何もする気がなく一日中ボケーッとして、記憶力も落ちて
ますます馬鹿に拍車がかかりましたよ （Ｗ）
下垂体炎は治りますよ☆ 薬を飲めば症状も良くなった人も
知ってます。 でも医者の説明は難しいですよね、全部コピーして！って
言いたかった。
大丈夫 仲間はいますよ 安心してね。
313 ：病弱名無しさん：2007/03/09(金) 15:07:53 ID:u/OY2Xa9
>>311
うかつなことは言えないけど、今ある自律神経失調症程度ならそうとう
良くなると思います。たぶん病気はリンパ球性下垂体炎。
原因は自己免疫、薬剤による自己免疫類似反応、ウイルス性髄膜炎、副鼻腔炎
腫瘍など。
ステロイド剤と他を休薬すれば良くなるはず。
腫瘍じゃなくて良かったと思ったほうがいい。
うかつなことは言えないけど、今ある自律神経失調症程度ならそうとう
良くなると思います。たぶん病気はリンパ球性下垂体炎。
原因は自己免疫、薬剤による自己免疫類似反応、ウイルス性髄膜炎、副鼻腔炎
腫瘍など。
ステロイド剤と他を休薬すれば良くなるはず。
腫瘍じゃなくて良かったと思ったほうがいい。
314 ：病弱名無しさん：2007/03/11(日) 13:41:00 ID:Cyhu+0MD
315 ：病弱名無しさん：2007/03/11(日) 17:25:32 ID:mXwYwTEp
処置が早ければ治癒すると思います。
原因にあげた病気が不治である場合もありますけど。
原因にあげた病気が不治である場合もありますけど。
316 ：病弱名無しさん：2007/03/11(日) 21:39:17 ID:Cyhu+0MD
317 ：病弱名無しさん：2007/03/11(日) 21:54:11 ID:rCkCxJDF
＞眉間から上あごの奥に続く頭痛がずっとあるのですが
それって、やっぱり副鼻腔炎があったのでは？
神経の部分に炎症がくすぶってて髄膜まで達したのが放置されていた？
まあ、分かんないだろうけど、ウイルス性の副鼻腔炎の後に三叉神経
にずっと炎症が残って痛みがとれないことがあるように、嗅覚の神経に
そって炎症が残ることで髄膜まで及ぶことがある。
それって、やっぱり副鼻腔炎があったのでは？
神経の部分に炎症がくすぶってて髄膜まで達したのが放置されていた？
まあ、分かんないだろうけど、ウイルス性の副鼻腔炎の後に三叉神経
にずっと炎症が残って痛みがとれないことがあるように、嗅覚の神経に
そって炎症が残ることで髄膜まで及ぶことがある。
318 ：病弱名無しさん：2007/03/11(日) 22:55:51 ID:Cyhu+0MD
>>317
色々ありがとうございます。
副鼻腔炎と診断されたことはないんです。。。
>神経の部分に炎症がくすぶってて髄膜まで達したのが放置されていた？
漏斗神経炎だったようなのですが 確かに放置させていたような。。。
手をつけないということは、自然に治るものじゃないのですか？
ＭＲＩを撮ったほうがいいでしょうか？
色々ありがとうございます。
副鼻腔炎と診断されたことはないんです。。。
>神経の部分に炎症がくすぶってて髄膜まで達したのが放置されていた？
漏斗神経炎だったようなのですが 確かに放置させていたような。。。
手をつけないということは、自然に治るものじゃないのですか？
ＭＲＩを撮ったほうがいいでしょうか？
>>312
レスありがとうございます。
＞大丈夫 仲間はいますよ 安心してね。
ずっと遊びにもいけなくて寂しかったのでとてもうれしいです。
大げさだと思われてしまうかもしれないけど、涙がでそうです。
下垂体炎は何もしなくても急に治ってしまうこともあるみたいで。
頑張って治したいです。
>>313
とても詳しいんですね。確かにこの病気の人と比べて症状は軽い気がします。
「精神的なもの」「すとれす」で片付けられてしまうくらいでしたし。
もっと苦しい人はたくさんいるんですよね・・・
312さんがあげてくれたリンパ球性下垂体炎、自己免疫類似反応、ウイルス性髄膜炎、副鼻腔炎
腫瘍なんて聞いたこともありませんでした。
自分でも調べてみようと思います。
レスありがとうございました。
ホントに嬉しく、心強いです。
レスありがとうございます。
＞大丈夫 仲間はいますよ 安心してね。
ずっと遊びにもいけなくて寂しかったのでとてもうれしいです。
大げさだと思われてしまうかもしれないけど、涙がでそうです。
下垂体炎は何もしなくても急に治ってしまうこともあるみたいで。
頑張って治したいです。
>>313
とても詳しいんですね。確かにこの病気の人と比べて症状は軽い気がします。
「精神的なもの」「すとれす」で片付けられてしまうくらいでしたし。
もっと苦しい人はたくさんいるんですよね・・・
312さんがあげてくれたリンパ球性下垂体炎、自己免疫類似反応、ウイルス性髄膜炎、副鼻腔炎
腫瘍なんて聞いたこともありませんでした。
自分でも調べてみようと思います。
レスありがとうございました。
ホントに嬉しく、心強いです。
320 ：病弱名無しさん：2007/03/12(月) 15:16:18 ID:5JaLA2Tl
典型的なものはＭＲＩをすると腫れてるのが分かります。
漏斗部神経炎に限局していると見えにくい。
肉芽腫性や腫瘍性は難治性。
ＭＲＩは受けるべきだと思います。狭い領域なので
大きな病院の世代の新しいＭＲＩを受けてみてはどうか。
漏斗部神経炎に限局していると見えにくい。
肉芽腫性や腫瘍性は難治性。
ＭＲＩは受けるべきだと思います。狭い領域なので
大きな病院の世代の新しいＭＲＩを受けてみてはどうか。
軍医 ありがとです
322 ：病弱名無しさん：2007/03/12(月) 21:44:21 ID:zSZ+8eyQ
>>320
本当に有難うございます、321は私じゃないです。
下垂体茎の肥厚はなくなったのですが、下垂体の炎症痕については
放置状態です。
肉芽種性や腫瘍性のことは 言われませんでした。
でもこう毎日頭痛が続くと心配になります。
＞大きな病院の世代の新しいＭＲＩを受けてみてはどうか
前は造影剤を入れ、ＭＲＩを撮りました。新しいＭＲＩとは
また 違うものですか？
本当に有難うございます、321は私じゃないです。
下垂体茎の肥厚はなくなったのですが、下垂体の炎症痕については
放置状態です。
肉芽種性や腫瘍性のことは 言われませんでした。
でもこう毎日頭痛が続くと心配になります。
＞大きな病院の世代の新しいＭＲＩを受けてみてはどうか
前は造影剤を入れ、ＭＲＩを撮りました。新しいＭＲＩとは
また 違うものですか？
323 ：チョコ：2007/03/12(月) 22:01:59 ID:zSZ+8eyQ
>>319
>大げさだと思われてしまうかもしれないけど、涙がでそうです
恐縮してしまいます。
私も総合病院をさんざんたらい回しにされ、内分泌内科で医者に「大変でしたね」
と、いわれた時には涙ちょちょぎれそうでしたモン。
とても 貴方の気持ちがわかります
同じ病気を持っていた者として
いいお医者さんにめぐり合えて 良くなる事を祈っています。
>大げさだと思われてしまうかもしれないけど、涙がでそうです
恐縮してしまいます。
私も総合病院をさんざんたらい回しにされ、内分泌内科で医者に「大変でしたね」
と、いわれた時には涙ちょちょぎれそうでしたモン。
とても 貴方の気持ちがわかります
同じ病気を持っていた者として
いいお医者さんにめぐり合えて 良くなる事を祈っています。
＞１
ﾌｫｯﾌｫｯﾌｫｯ
＞320
MRIは新しい機械ほど高画質。
そして、問題の場所はその高画質を要求する場所ですね。
同じ金額を請求されるので、良い機械で検査を受けてください。
ﾌｫｯﾌｫｯﾌｫｯ
＞320
MRIは新しい機械ほど高画質。
そして、問題の場所はその高画質を要求する場所ですね。
同じ金額を請求されるので、良い機械で検査を受けてください。
325 ：320：2007/03/13(火) 14:57:36 ID:IbccXWZ4
>324
そっか新機種ですね。わかりました。
色々有難うございました
そっか新機種ですね。わかりました。
色々有難うございました
前はそんなことなかったのに、最近はネットをみるのがすごく疲れて・・・
これこそUVだよ！と言いたくなるくらいに。
だからこのスレを全部コピーしてｗ全部読みました。
スレをたててくれた１さんをはじめ、皆すごく辛い思いをしてるんだって
思って、なんだかなんというか、勇気をもらった。と同時に
人生ってなんでこう理不尽なのかなと思ったり・・・^^;
このスレの皆さんに感謝してます。
皆がよくなりますように！
これこそUVだよ！と言いたくなるくらいに。
だからこのスレを全部コピーしてｗ全部読みました。
スレをたててくれた１さんをはじめ、皆すごく辛い思いをしてるんだって
思って、なんだかなんというか、勇気をもらった。と同時に
人生ってなんでこう理不尽なのかなと思ったり・・・^^;
このスレの皆さんに感謝してます。
皆がよくなりますように！
327 ：１：2007/03/14(水) 10:16:47 ID:1AV5BZwj
ＵＶってなんどすえ？？
>>1
最近何かと嫌われてる紫外線のことですｗ
太陽に当たると気分もよくなるし、ホルモンのバランスもよくなるってきいたことがあります。
だから私は晴れた日は必ず日向ぼっこしてますｗ
でも女性誌等では「紫外線は有害！」となるべく日光を避けるように書いてます。
美容部員も「絶対お日様に当たらないように・・・」とか言ってくるし・・
でも私にとってはネットの光のほうが害だなと思って。
今日も検査してきました。あぁ、なんだか疲れた。
健康ならしみもしわもできていいのに。
最近何かと嫌われてる紫外線のことですｗ
太陽に当たると気分もよくなるし、ホルモンのバランスもよくなるってきいたことがあります。
だから私は晴れた日は必ず日向ぼっこしてますｗ
でも女性誌等では「紫外線は有害！」となるべく日光を避けるように書いてます。
美容部員も「絶対お日様に当たらないように・・・」とか言ってくるし・・
でも私にとってはネットの光のほうが害だなと思って。
今日も検査してきました。あぁ、なんだか疲れた。
健康ならしみもしわもできていいのに。
329 ：１：2007/03/14(水) 22:30:09 ID:BriUYzd7
330 ：１：2007/03/15(木) 10:24:51 ID:2OsAsb/t
あげとくわ。
みんな相変わらずですか？ 調子悪くない？
みんな相変わらずですか？ 調子悪くない？
>>330
1習慣ほど前から目眩があり耐えられる感じだったのですが昨日起きたら吐き気を催すほど悪化
行きつけの内科に行ったところ採血には異常なし、診察でもっと検査で調べましょうと頭部CT、レントゲン、心電図をしました
医者が言うには症状からして良性突発性頭位めまい症ということでした
よく効く薬があるからと点滴を受けて薬も貰ってきました
薬を飲むと3時間後くらいに異常なくらいの睡魔に襲われ８～１０時間ほど眠ってしまいます、今のところめまいは出ていません
めまいの感じはゲームをした青tの３D酔いなかんじです
1習慣ほど前から目眩があり耐えられる感じだったのですが昨日起きたら吐き気を催すほど悪化
行きつけの内科に行ったところ採血には異常なし、診察でもっと検査で調べましょうと頭部CT、レントゲン、心電図をしました
医者が言うには症状からして良性突発性頭位めまい症ということでした
よく効く薬があるからと点滴を受けて薬も貰ってきました
薬を飲むと3時間後くらいに異常なくらいの睡魔に襲われ８～１０時間ほど眠ってしまいます、今のところめまいは出ていません
めまいの感じはゲームをした青tの３D酔いなかんじです
めまいですが・・・
最近 食後すぐに熱感（多分発熱してる）と軽い目眩があります。毎食後感じます。
今月に入ってからチラが25mg→50mgに増えました。
これ 関係あるのかなぁ・・・・？？？
最近 食後すぐに熱感（多分発熱してる）と軽い目眩があります。毎食後感じます。
今月に入ってからチラが25mg→50mgに増えました。
これ 関係あるのかなぁ・・・・？？？
333 ：病弱名無しさん：2007/03/18(日) 21:05:10 ID:8ZJ3XEAj
私も目眩あります。
それに伴って吐き気も。
私は都内在住なのですが、かかりつけの病院にはこの分野の専門医がいません・・
そこで病院を探しています。
マレな病気なので経験や知識がある医師に診てもらいたいです。
特定の病院名を出すのはいけないと思っていますが、
人生に関わる大事なことなのでヒントだけでも教えていただけたら、と思います。
ネットで情報収集（といっても、病状が悪くあまりできてません・・・）したところ
港区の虎ノ門駅近くにある某病院が良さそうなきがするのですが。
だけど医師不信に陥ってる私は、
無料でメール相談までしてくれるなんて・・・と裏があるような気がして不安になったり・・
結局決められずにいます。
それに伴って吐き気も。
私は都内在住なのですが、かかりつけの病院にはこの分野の専門医がいません・・
そこで病院を探しています。
マレな病気なので経験や知識がある医師に診てもらいたいです。
特定の病院名を出すのはいけないと思っていますが、
人生に関わる大事なことなのでヒントだけでも教えていただけたら、と思います。
ネットで情報収集（といっても、病状が悪くあまりできてません・・・）したところ
港区の虎ノ門駅近くにある某病院が良さそうなきがするのですが。
だけど医師不信に陥ってる私は、
無料でメール相談までしてくれるなんて・・・と裏があるような気がして不安になったり・・
結局決められずにいます。
下垂体ネットのオフに参加して直接聞いたほうがいいですよ。
そうそう。その方がより確実な情報が入ると思います。
私は関西圏なのでなにもアドバイスできません。
というか、全くの素人なので良い医者とそうでない医者の区別すら・・・
自分自身がまだ信頼できるドクターと出会えていないということです。
無料で・・・・だったら 一回相談してみたら？多分、これ以上の診断は実際に診てから
なんて返答が想像できますが
私は関西圏なのでなにもアドバイスできません。
というか、全くの素人なので良い医者とそうでない医者の区別すら・・・
自分自身がまだ信頼できるドクターと出会えていないということです。
無料で・・・・だったら 一回相談してみたら？多分、これ以上の診断は実際に診てから
なんて返答が想像できますが
>>334
レスありがとうございます。
下垂体ネットみてみます。
>>1
そうですね。
私は自分の病気のこともよくわからなくて、
調べようと思っても、体調不良のためか全然アタマが働かなくて。
もう医師を信じるしかないと思いました。
私は医学どころか生物も、中学の理科もわからないｗ
だからももう信じるしかないなと。
レスありがとうございました。
レスありがとうございます。
下垂体ネットみてみます。
>>1
そうですね。
私は自分の病気のこともよくわからなくて、
調べようと思っても、体調不良のためか全然アタマが働かなくて。
もう医師を信じるしかないと思いました。
私は医学どころか生物も、中学の理科もわからないｗ
だからももう信じるしかないなと。
レスありがとうございました。
337 ：病弱名無しさん：2007/03/26(月) 14:13:43 ID:W8WGGX3S
＞チョコさん
>>313
一体下垂体炎ってどんな病気なのですか？
これは治るものなのでしょうか。
治療をするとしたらどのような治療なのでしょうか。
薬を飲まなくてもすむようになるのでしょうか。
この病気を発見してから一ヶ月たちますが、何の治療もされないまま
検査検査の日々です。
この病気の情報が全くなくて不安です。
>>313
一体下垂体炎ってどんな病気なのですか？
これは治るものなのでしょうか。
治療をするとしたらどのような治療なのでしょうか。
薬を飲まなくてもすむようになるのでしょうか。
この病気を発見してから一ヶ月たちますが、何の治療もされないまま
検査検査の日々です。
この病気の情報が全くなくて不安です。
338 ：病弱名無しさん：2007/03/26(月) 15:24:28 ID:NEXuaWE1
【 ターミナルケア（？）】から 迷い込んできました。
全然関係ないけど暇だからかいていいですか。
昔 末期がんの家族の介護していた時思ったんだけど
サジを投げられた患者や家族にとって、先生の診察って
大げさになるけど神様みたいに思えてくるんです。
聞こえない婆さんの汚い耳に顔を近ずけてニコニコ笑って話しかけてくれると
有難くて有難くて 手を合わせて拝んでました。
重苦しかった部屋の空気が変わるんですよ。診察を終えて祖母が笑っていると
、その様子をみて家族は介護疲れが吹っ飛びます。
その時の状況によって、受け取り方は違うかもしれないけど
病人の心の基本にあるのは 暗い道に光明を灯してくれる、有り難いお医者さん
てのは変わらないと思いますが。 「病気が良くなりたい!!」という気持ちは
低レベルなエグい状況ではでてこないよ。
全然関係ないけど暇だからかいていいですか。
昔 末期がんの家族の介護していた時思ったんだけど
サジを投げられた患者や家族にとって、先生の診察って
大げさになるけど神様みたいに思えてくるんです。
聞こえない婆さんの汚い耳に顔を近ずけてニコニコ笑って話しかけてくれると
有難くて有難くて 手を合わせて拝んでました。
重苦しかった部屋の空気が変わるんですよ。診察を終えて祖母が笑っていると
、その様子をみて家族は介護疲れが吹っ飛びます。
その時の状況によって、受け取り方は違うかもしれないけど
病人の心の基本にあるのは 暗い道に光明を灯してくれる、有り難いお医者さん
てのは変わらないと思いますが。 「病気が良くなりたい!!」という気持ちは
低レベルなエグい状況ではでてこないよ。
339 ：１：2007/03/27(火) 21:14:00 ID:G81XnJJ7
あげ
術後のQOLに特化した外来があってもいいね。
悪いほうになるべく考えないようにするのですが、限界です。
持病のIBSも悪化して外出もしづらいです。
○不安神経症の民間療法
○誤解を招かない会話方
○被害者意識の解消方法
○決して事を荒立てず静かに、自分のカルテ、特に看護記録を
消却する代行業者
以上 教えて下さい。
持病のIBSも悪化して外出もしづらいです。
○不安神経症の民間療法
○誤解を招かない会話方
○被害者意識の解消方法
○決して事を荒立てず静かに、自分のカルテ、特に看護記録を
消却する代行業者
以上 教えて下さい。
今月から高額医療費の返還制度が変わるってなんかに書いてた。
入院なんて出来ればしたくないけど、自分の体がいつどうなるか
と考えるし、薬や治療方法が変わってお金が今より掛かるかもしれない。
とか考え出すと不安。
チラ裏すまん
ホルモン足りなくなってきたかな
入院なんて出来ればしたくないけど、自分の体がいつどうなるか
と考えるし、薬や治療方法が変わってお金が今より掛かるかもしれない。
とか考え出すと不安。
チラ裏すまん
ホルモン足りなくなってきたかな
343 ：病弱名無しさん：2007/04/02(月) 13:00:10 ID:1pMta1JV
不安定で藁にもすがる思いでいたので
初めて同病の人と同じラインで話せたのが本当にうれしかっただけに･･
多忙な中のご親切でしたのに 本当に申し訳ありませんでした。
社会のしくみは良く解らない事が多くて、無知は恐ろしい
自分が怖い…今すぐ精神科に入院してきます。
重ねゝお詫びいたします。
初めて同病の人と同じラインで話せたのが本当にうれしかっただけに･･
多忙な中のご親切でしたのに 本当に申し訳ありませんでした。
社会のしくみは良く解らない事が多くて、無知は恐ろしい
自分が怖い…今すぐ精神科に入院してきます。
重ねゝお詫びいたします。
>>343さん
誤爆ではないとしたら、コテなり数字なりで誰か判るように書いてくれ
俺は>>342で愚痴ってた者だけど、このスレ見るとこの病気で悩んだり苦しんだり
してるのは俺だけじゃないんだって、ちょっと頑張れる。
うまく言えないけど、あなたは一人ではないよ
誤爆ではないとしたら、コテなり数字なりで誰か判るように書いてくれ
俺は>>342で愚痴ってた者だけど、このスレ見るとこの病気で悩んだり苦しんだり
してるのは俺だけじゃないんだって、ちょっと頑張れる。
うまく言えないけど、あなたは一人ではないよ
345 ：病弱名無しさん：2007/04/11(水) 13:44:30 ID:EPN8EodF
初心者です。
無排卵月経2年、最近レイノー症が出て、甲状腺機能低下を疑ったところ、
紆余曲折の結果、下垂体機能低下の疑いあり、と言われました。
検査入院を勧められたのですが、
正直言ってまだ大した症状があるわけではないので、
必要あるの？と思ってしまっています。
皆さん大変そうなのに腑抜けた質問とは思いますが、
どう思われますか？
何を入院してまで調べるのでしょう？・・・
無排卵月経2年、最近レイノー症が出て、甲状腺機能低下を疑ったところ、
紆余曲折の結果、下垂体機能低下の疑いあり、と言われました。
検査入院を勧められたのですが、
正直言ってまだ大した症状があるわけではないので、
必要あるの？と思ってしまっています。
皆さん大変そうなのに腑抜けた質問とは思いますが、
どう思われますか？
何を入院してまで調べるのでしょう？・・・
>>345
２週間の検査入院を薦めますと言われてホルモン関係・臓器など人間ドック＋ホルモン検査を受けましたが
異常値が出たものの再検査を再びやるために４週間検査入院することになりました
入院しないとわからない、視床下部性副腎不全、甲状腺異常がわかりました
私の場合、視床下部が絡む部分が悪いみたいです
２週間の検査入院を薦めますと言われてホルモン関係・臓器など人間ドック＋ホルモン検査を受けましたが
異常値が出たものの再検査を再びやるために４週間検査入院することになりました
入院しないとわからない、視床下部性副腎不全、甲状腺異常がわかりました
私の場合、視床下部が絡む部分が悪いみたいです
347 ：病弱名無しさん：2007/04/11(水) 23:56:52 ID:EPN8EodF
345です。早速のレスありがとうございます。
とりあえず来週MRI受けてきます。
なんだか調べるのが怖い・・・。
症状もあまりないし、正直言って知らんぷりをしちゃいたいくらいですけど。
とりあえず来週MRI受けてきます。
なんだか調べるのが怖い・・・。
症状もあまりないし、正直言って知らんぷりをしちゃいたいくらいですけど。
>>347
検査入院したところが大学付属病院内科：内分泌専門部門
MRIで頭部検査なら視床下部と下垂体を見る検査ですね
体ごと輪っかに昼でしょう普通なら
頭部の場合は結果面みたいなものを上からかぶせられてネジで固定され動けないようにされて
五月蠅い輪っかに中で２０分はそのままです
出来るなら眠る（睡眠取った方）が一番だと思います
骨塩検査(骨粗鬆症）、薬剤入れながらのCT検査、アイソトープ注射して癌バーク検査
毎日２～３の採血、ホルモン負荷試験がありました
ホルモン負荷試験で以上の出たものの再検査
これで4週間です
検査入院したところが大学付属病院内科：内分泌専門部門
MRIで頭部検査なら視床下部と下垂体を見る検査ですね
体ごと輪っかに昼でしょう普通なら
頭部の場合は結果面みたいなものを上からかぶせられてネジで固定され動けないようにされて
五月蠅い輪っかに中で２０分はそのままです
出来るなら眠る（睡眠取った方）が一番だと思います
骨塩検査(骨粗鬆症）、薬剤入れながらのCT検査、アイソトープ注射して癌バーク検査
毎日２～３の採血、ホルモン負荷試験がありました
ホルモン負荷試験で以上の出たものの再検査
これで4週間です
検査おつかれさま。
お大事にどうぞ。
お大事にどうぞ。
350 ：病弱名無しさん：2007/04/17(火) 22:05:57 ID:nQK6pxxu
>>カモメの医療ソーシャルワーカーの先生へ
前に下垂体炎で相談した者です。
あれから様子をみましたが、
やはり こめかみから上あごへの鈍い頭痛が続いています。
食欲もあまり無く、一日一食半くらいです。
食べれない日は「エンシュア・リキッド」を
飲んでいます。体重もあれから2キロ減りました。
精神的なものだと思いますが、
やはり心配なので、ＭＲＩ を撮って安心したいのですが…
直接行ったらビックリして
今さら、ご迷惑かなと思ってココからお伺いをたてています。
前に下垂体炎で相談した者です。
あれから様子をみましたが、
やはり こめかみから上あごへの鈍い頭痛が続いています。
食欲もあまり無く、一日一食半くらいです。
食べれない日は「エンシュア・リキッド」を
飲んでいます。体重もあれから2キロ減りました。
精神的なものだと思いますが、
やはり心配なので、ＭＲＩ を撮って安心したいのですが…
直接行ったらビックリして
今さら、ご迷惑かなと思ってココからお伺いをたてています。
351 ：345：2007/04/18(水) 17:20:42 ID:vqvBtTAo
MRI終了いたしました。
結果は来週です。
いろいろありがとうございました。
今後の展開はどうなることやら・・・
また結果が出たらご報告します。
結果は来週です。
いろいろありがとうございました。
今後の展開はどうなることやら・・・
また結果が出たらご報告します。
352 ：病弱名無しさん：2007/04/18(水) 17:49:07 ID:DRlqxbG6
真面目な書き込みです。
お騒がせするつもりは ありません。
ご心配いりませんので、オール スルーして下さい。
お騒がせするつもりは ありません。
ご心配いりませんので、オール スルーして下さい。
353 ：病弱名無しさん：2007/04/22(日) 06:13:32 ID:9mv70ChF
ｵｷｼﾄｼﾝあげ
354 ：病弱名無しさん：2007/05/01(火) 20:05:46 ID:x1NTswST
見回りあげ
355 ：病弱名無しさん：2007/05/02(水) 00:21:01 ID:aLj09d4T
何でわかるんだ？
スレ主さん、お騒がせし、お世話になりました。
ありがとうございました。
スレ主さん、お騒がせし、お世話になりました。
ありがとうございました。
356 ：病弱名無しさん：2007/05/04(金) 22:07:51 ID:asOjJsD+
私の息子もなんですが、生まれつきこの病気だという方はおられますか？
また、個人差はあると思うんですが成長に差はどれくらいでるんでしょうか？
また、個人差はあると思うんですが成長に差はどれくらいでるんでしょうか？
初めまして。このサイトに感謝です。
息子は、汎下垂体機能低下症を持ち、チラージン・コートリルを服用
ノルディトロピン注射をしてます。
色々と参考にしたいので宜しくお願いします。
息子は、汎下垂体機能低下症を持ち、チラージン・コートリルを服用
ノルディトロピン注射をしてます。
色々と参考にしたいので宜しくお願いします。
初めまして。このサイトに感謝です。
息子は、汎下垂体機能低下症を持ち、チラージン・コートリルを服用
ノルディトロピン注射をしてます。
色々と参考にしたいので宜しくお願いします。
息子は、汎下垂体機能低下症を持ち、チラージン・コートリルを服用
ノルディトロピン注射をしてます。
色々と参考にしたいので宜しくお願いします。
ごめんなさい。３５７・８・９は、同じです。
３５６さん
私の息子も生まれつきです。
息子さんは、御幾つですか？ うちは、もうすぐで１歳半になります。
微妙にお座りができるかできないかで、視力の方も弱視です。
私の息子も生まれつきです。
息子さんは、御幾つですか？ うちは、もうすぐで１歳半になります。
微妙にお座りができるかできないかで、視力の方も弱視です。
362 ：病弱名無しさん：2007/05/06(日) 09:25:57 ID:D07qHp7a
産まれてすぐに、低体温・低血糖で１ヶ月入院しその時は、下垂体機能不全
の疑いでクレンチン症・ミクロペニスと・・・
汎と分かったのは、生後９ヶ月検査入院で判明。
ＭＲＩ検査で下垂体自体 小さかったりと・・・
生後１ヶ月で、汎と？ 体重・低身長と言われますが、うちは何故か巨大児なんですよ。
の疑いでクレンチン症・ミクロペニスと・・・
汎と分かったのは、生後９ヶ月検査入院で判明。
ＭＲＩ検査で下垂体自体 小さかったりと・・・
生後１ヶ月で、汎と？ 体重・低身長と言われますが、うちは何故か巨大児なんですよ。
>>361
私の息子はMRI検査をしたところ下垂体の影すら全く映ってなくてまだNICUに入院中なんですよ。
ステロイドを服用し始めてから体重が増えるようになりミルクもよく飲むようにはなりました。
はっきりした病名は？と聞いたところ下垂体機能低下症と言われました。
もう少し大きくなったらもっと詳しく検査するからと言われてます。
やっぱり退院できても細かくかかりつけの病院に通うことになるんですかね？
同じような境涯の方がいてくれてなんだか励みになります。
私の息子はMRI検査をしたところ下垂体の影すら全く映ってなくてまだNICUに入院中なんですよ。
ステロイドを服用し始めてから体重が増えるようになりミルクもよく飲むようにはなりました。
はっきりした病名は？と聞いたところ下垂体機能低下症と言われました。
もう少し大きくなったらもっと詳しく検査するからと言われてます。
やっぱり退院できても細かくかかりつけの病院に通うことになるんですかね？
同じような境涯の方がいてくれてなんだか励みになります。
365 ：病弱名無しさん：2007/05/06(日) 11:03:02 ID:D07qHp7a
ちなみにうちの場合生まれた時、息子も性器がかなり小さかったので最初は染色体異常を疑われてました。
あと低血糖も一緒です。
あと低血糖も一緒です。
ごめんなさい（＞＜）
削除方法がいまいち分からなくて・・・お願いしても良いですか？
削除方法がいまいち分からなくて・・・お願いしても良いですか？
うちの息子もＮＩＣＵに入院し、熱発するとすぐに入院で・・・
今では、薬のおかげか丈夫になりましたけどね。
性器は、３回男性ホルモン注射をして平均並みになりました。
病院には、今でも通院してます。
今では、薬のおかげか丈夫になりましたけどね。
性器は、３回男性ホルモン注射をして平均並みになりました。
病院には、今でも通院してます。
369 ：１：2007/05/08(火) 21:56:52 ID:bnFqhzYW
あげ
370 ：病弱名無しさん：2007/05/11(金) 10:22:45 ID:2MWdaMWm
１６歳♀です。
橋本病かと思い病院で調べたら下垂体に異常があるかもと言われ、
MRIをして来週結果を聞きに行きます。
下垂体の病気って冬より夏のほうが症状が出やすかったりしますか？
あと締め付けられる頭の痛さありますか？
ここ最近ほとんど常に締め付けられる頭の痛みがありきついです；
橋本病かと思い病院で調べたら下垂体に異常があるかもと言われ、
MRIをして来週結果を聞きに行きます。
下垂体の病気って冬より夏のほうが症状が出やすかったりしますか？
あと締め付けられる頭の痛さありますか？
ここ最近ほとんど常に締め付けられる頭の痛みがありきついです；
痛み等がある事は、特にないと思いますよ。
片頭痛の症状に似ていますけど・・・どうなんだろう・・・
片頭痛の症状に似ていますけど・・・どうなんだろう・・・
∧＿∧ ﾊｧﾊｧ
シコ （ ´Д｀/"lヽ
/´ （ ,人）
シコ （ ） ﾟ ﾟ| |
＼ ＼__, | ⊂llll
＼＿つ ⊂llll
（ ﾉ ﾉ
| （__人_） ＼
| | ＼ ヽ
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Λ＿Λ . . . .: : : ::: : :: ::::::::: :::::::::::::::::::::::::::::
/:彡ミ゛ヽ;）ー､ . . .: : : :::::: :::::::::::::::::::::::::::::::::
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/ :::/;;: ヽ ヽ ::ｌ . :. :. .:: : :: :: :::::::: : ::::::::::::::::::
￣￣￣（_,ノ ￣￣￣ヽ､_ノ￣￣￣￣
シコ （ ´Д｀/"lヽ
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シコ （ ） ﾟ ﾟ| |
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￣￣￣（_,ノ ￣￣￣ヽ､_ノ￣￣￣￣
373 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 22:33:37 ID:AG+oKpKy
>>368
＞性器は、３回男性ホルモン注射をして平均並みになりました。
もし差し支えなければどこの病院にかかってるのか教えて頂けませんか？
私の息子は担当医から一度専門の病院で診てもらった方がいいと言われてます。
＞性器は、３回男性ホルモン注射をして平均並みになりました。
もし差し支えなければどこの病院にかかってるのか教えて頂けませんか？
私の息子は担当医から一度専門の病院で診てもらった方がいいと言われてます。
374 ：病弱名無しさん：2007/05/20(日) 20:41:23 ID:oBeIeUvf
あげ
375 ：ママ：2007/05/22(火) 10:41:48 ID:H91aMjl8
373さん
お住まいにもよりますが、神奈川県のこども専門の病院に通院してます。
医師からの診断書・紹介状がないと受診できないので、主治医に相談した方が
良いですよ。予約制なので。
お住まいにもよりますが、神奈川県のこども専門の病院に通院してます。
医師からの診断書・紹介状がないと受診できないので、主治医に相談した方が
良いですよ。予約制なので。
>>375
ママさんありがとう。
息子の現在の担当医からもし病院の希望があれば紹介状を用意しますと言われてネットで探してみたもののなかなか見つからなくて。
とりあえずは大学病院の内分泌科で詳しく診てもらってからになりますけどね。
ママさんありがとう。
息子の現在の担当医からもし病院の希望があれば紹介状を用意しますと言われてネットで探してみたもののなかなか見つからなくて。
とりあえずは大学病院の内分泌科で詳しく診てもらってからになりますけどね。
377 ：ママ：2007/05/23(水) 06:21:42 ID:6Us/vp2W
376さん
病院の治療法にもよると思いますが、うちの息子は１ヶ月に１度男性ホルモン注射をしましたね。
脳の異常からで検査入院して・・・・
細かく検査してくれると思うので安心ですよ。
病院の治療法にもよると思いますが、うちの息子は１ヶ月に１度男性ホルモン注射をしましたね。
脳の異常からで検査入院して・・・・
細かく検査してくれると思うので安心ですよ。
378 ：病弱名無しさん：2007/05/23(水) 10:47:59 ID:LmVzWpFD
エンプティーセラか酵素異常性ホルモン全損なのかを確認した方が
いいですよ。
いいですよ。
379 ：ママ：2007/05/23(水) 14:02:59 ID:6Us/vp2W
378さん
＞エンプティーセラか酵素異常性ホルモン全損なのかを確認した方が
いいですよ。
↑って何ですか？ ホルモン剤の名前ですか？
＞エンプティーセラか酵素異常性ホルモン全損なのかを確認した方が
いいですよ。
↑って何ですか？ ホルモン剤の名前ですか？
380 ：病弱名無しさん：2007/05/23(水) 16:13:56 ID:oDjTCjAx
頭の中で、下垂体の入ってる部分がセラ。
その中身がない病気をエンプティーセラ。
画像診断で分かる典型的な下垂体機能低下症の所見です。
その中身がない病気をエンプティーセラ。
画像診断で分かる典型的な下垂体機能低下症の所見です。
381 ：病弱名無しさん：2007/05/23(水) 18:43:31 ID:r+7tR+dO
382 ：ママ：2007/05/23(水) 21:30:47 ID:6Us/vp2W
３８０さん
ありがとうございます。勉強になりました。
特に主治医から何も言われてないですね・・・
ありがとうございます。勉強になりました。
特に主治医から何も言われてないですね・・・
383 ：ママ：2007/05/23(水) 22:05:23 ID:6Us/vp2W
３８１さん
小児科の医師が内分泌科へ紹介状を出した所、たまたま内分泌科の医師が
元神奈川県のこども専門の病院の部長だったんで、紹介してくれたんですよ。
今は、内分泌科ですべて診察・治療をやってます。
神奈川県だったら、川崎市・横浜市の病院がこども専門の病院で有名です。
近場であれば良いですけど・・・
うちは、高速道路使い片道４０分ぐらいかけて通院してます。
遠くから通院してる患者さん 多いですよ。
小児科の医師が内分泌科へ紹介状を出した所、たまたま内分泌科の医師が
元神奈川県のこども専門の病院の部長だったんで、紹介してくれたんですよ。
今は、内分泌科ですべて診察・治療をやってます。
神奈川県だったら、川崎市・横浜市の病院がこども専門の病院で有名です。
近場であれば良いですけど・・・
うちは、高速道路使い片道４０分ぐらいかけて通院してます。
遠くから通院してる患者さん 多いですよ。
384 ：病弱名無しさん：2007/05/24(木) 07:34:56 ID:EW7GeJbQ
385 ：ママ：2007/05/24(木) 09:23:55 ID:nyrqMAJl
広島ですか・・・（＞＜）
広島近辺に、子供専門の病院があると良いですよね～
私が知ってる中で有名なのが、神奈川で聖マリアンナ・こども医療センター
ですね。うちの息子は、こども医療センターに通院してますけど広島から通院は大変ですよね・・・
もしも、息子と同じ病院でよければ主治医に相談してみましょうか？
広島近辺に、子供専門の病院があると良いですよね～
私が知ってる中で有名なのが、神奈川で聖マリアンナ・こども医療センター
ですね。うちの息子は、こども医療センターに通院してますけど広島から通院は大変ですよね・・・
もしも、息子と同じ病院でよければ主治医に相談してみましょうか？
>>385
同じ立場で気持ちが分かるというのは理解できるけど
そんなに安請け合いしちゃっていいの？
それから具体的な病院名を出すのは遠慮してください。
最悪、病院にも迷惑かけかねない。
誤爆でスレ立てといい、初心者っぷりもほどほどに。
>>384
病院スレはまちBBSにあります。
中国
http://chugoku.machi.to/cyugoku/
同じ立場で気持ちが分かるというのは理解できるけど
そんなに安請け合いしちゃっていいの？
それから具体的な病院名を出すのは遠慮してください。
最悪、病院にも迷惑かけかねない。
誤爆でスレ立てといい、初心者っぷりもほどほどに。
>>384
病院スレはまちBBSにあります。
中国
http://chugoku.machi.to/cyugoku/
387 ：病弱名無しさん：2007/05/24(木) 10:08:18 ID:EW7GeJbQ
>>386
私が気になってつい病院どこか聞いてしまったんです。
ｽﾚﾁですよね。すいません。
>>385
ママさんいろいろとありがとうございます。
今通っている担当医に聞いてみるんでママさんは気になさらないで下さいね。
私が気になってつい病院どこか聞いてしまったんです。
ｽﾚﾁですよね。すいません。
>>385
ママさんいろいろとありがとうございます。
今通っている担当医に聞いてみるんでママさんは気になさらないで下さいね。
388 ：病弱名無しさん：2007/05/24(木) 10:11:01 ID:EW7GeJbQ
389 ：病弱名無しさん：2007/05/27(日) 08:23:47 ID:mEBXgBUm
はじめましてー。
汎下垂体機能低下症！
薬はﾁﾗｰﾁﾞﾝS、ﾌﾟﾛﾍﾞﾗ、ﾌﾟﾚﾏﾘﾝ、ﾒﾄﾘｼﾞﾝ、ｺｰﾄﾘﾙ、あとGH注射(笑)
なんか生まれる時に下垂体やられたみたいで…。
皆さんそこらの医者より詳しくなっちゃうよね(笑)！
汎下垂体機能低下症！
薬はﾁﾗｰﾁﾞﾝS、ﾌﾟﾛﾍﾞﾗ、ﾌﾟﾚﾏﾘﾝ、ﾒﾄﾘｼﾞﾝ、ｺｰﾄﾘﾙ、あとGH注射(笑)
なんか生まれる時に下垂体やられたみたいで…。
皆さんそこらの医者より詳しくなっちゃうよね(笑)！
390 ：１：2007/05/27(日) 23:07:58 ID:KTqojCmq
391 ：389：2007/05/28(月) 02:14:53 ID:0JICSt8A
＞１さん
いやー。
空元気(笑)！
最近ｺｰﾄﾘﾙの服用回数・量が増えてます(笑)！
飲み忘れたりすると記憶飛びます(笑)！
早く難病指定されれば良いのになぁ…。
いやー。
空元気(笑)！
最近ｺｰﾄﾘﾙの服用回数・量が増えてます(笑)！
飲み忘れたりすると記憶飛びます(笑)！
早く難病指定されれば良いのになぁ…。
お久しぶりです＞All
まだ死んでないよ。
うちの方は栃木は、特定疾患難病指定から解除されます。w;
ま、汎下垂体機能障害で性腺系もぶっ壊れてる人（僕もその中の一人）
は、ゴナトロピン分泌異常で、まだ特定疾患難病指定に
残れてるけど…。
聖域なき構造改革は、とどのつまり、社会的弱者に皺寄せがきて、終わったなぁ～。
こんどは、美しい国日本と言いながら、憲法改正、軍備増強ですか。
まぁ、アメリカは助けてくれないんだろうから、とっとと、核保有国になって、
軍備増強して、アメリカさんには早く出ていってもらいましょ。
そして強い国日本になって、また黄色い猿め、生意気じゃ!っと叩かれる。
まだ死んでないよ。
うちの方は栃木は、特定疾患難病指定から解除されます。w;
ま、汎下垂体機能障害で性腺系もぶっ壊れてる人（僕もその中の一人）
は、ゴナトロピン分泌異常で、まだ特定疾患難病指定に
残れてるけど…。
聖域なき構造改革は、とどのつまり、社会的弱者に皺寄せがきて、終わったなぁ～。
こんどは、美しい国日本と言いながら、憲法改正、軍備増強ですか。
まぁ、アメリカは助けてくれないんだろうから、とっとと、核保有国になって、
軍備増強して、アメリカさんには早く出ていってもらいましょ。
そして強い国日本になって、また黄色い猿め、生意気じゃ!っと叩かれる。
なんか主治医には、
『そういう体質だと思って諦めて』
って言われてます(笑)
わははは。
医者が諦めるなよって感じですね(笑)
まぁー、主治医…に限らず医者は金持ちだから、医療費気にしないンだろなぁ。
給料の１／３がクスリ代と診察代で消えるんですけどね(笑)
『そういう体質だと思って諦めて』
って言われてます(笑)
わははは。
医者が諦めるなよって感じですね(笑)
まぁー、主治医…に限らず医者は金持ちだから、医療費気にしないンだろなぁ。
給料の１／３がクスリ代と診察代で消えるんですけどね(笑)
394 ：愚痴っていいですかすみません：2007/05/30(水) 14:15:40 ID:iOg0c4w/
昨日まで三週間検査入院し、退院したら会社クビになってました。
入社一ヶ月で三週間も穴あけちゃったんだから、仕方ないんだけど
親になんて説明したらいいのか、迷惑掛け捲りだし、
正直生きる気力なくなりました・・
入院費用、いくら自費になるんだか・・・あぁ・・泣
入社一ヶ月で三週間も穴あけちゃったんだから、仕方ないんだけど
親になんて説明したらいいのか、迷惑掛け捲りだし、
正直生きる気力なくなりました・・
入院費用、いくら自費になるんだか・・・あぁ・・泣
>394
お気の毒に。 入院する前に病院側とは入院期間についてと
あと会社側に良く説明しなかったのですか？
説明したのにその仕打ちなら縁がなかったと思ってヤメテ正解ですよ。
だって、私たちの病気は突発的に入院しなくてはならないときもあるし、
入院とまではいかなくても 体調不良で仕事行けないのはしょっちゅうです。
お気の毒に。 入院する前に病院側とは入院期間についてと
あと会社側に良く説明しなかったのですか？
説明したのにその仕打ちなら縁がなかったと思ってヤメテ正解ですよ。
だって、私たちの病気は突発的に入院しなくてはならないときもあるし、
入院とまではいかなくても 体調不良で仕事行けないのはしょっちゅうです。
もちろん、会社側には説明しました。
二週間くらいかかるけど、少し伸びるかもしれませんと。
その時点で会社側は、わかりました、待っています的なことを
言っていたのに、二週間あたりから、仕事がストレスになって
病気を起こしたんじゃないかとか、人付き合い悪くて
それが引き金になったんじゃないかとか、色々言われ始めまして。
退院するころには、私と同僚たちの仲の悪さ？が原因で、
新しい人雇いますといわれました。
原因は入社するずっと前からあったのに。。
あと、月一の通院もちょっと・・とか言われました。
理由はどうあれ、私には退職してほしかったみたいです。
あと、この病名を隠して面接したほうが、やはり有利になるのでしょうか？
通院のこともあるし、言ったほうがいいのか、悩んでいます。
良い会社決まるといいな！
二週間くらいかかるけど、少し伸びるかもしれませんと。
その時点で会社側は、わかりました、待っています的なことを
言っていたのに、二週間あたりから、仕事がストレスになって
病気を起こしたんじゃないかとか、人付き合い悪くて
それが引き金になったんじゃないかとか、色々言われ始めまして。
退院するころには、私と同僚たちの仲の悪さ？が原因で、
新しい人雇いますといわれました。
原因は入社するずっと前からあったのに。。
あと、月一の通院もちょっと・・とか言われました。
理由はどうあれ、私には退職してほしかったみたいです。
あと、この病名を隠して面接したほうが、やはり有利になるのでしょうか？
通院のこともあるし、言ったほうがいいのか、悩んでいます。
良い会社決まるといいな！
この病気だと普通の人のように勤め上げるというのはﾁﾄきついと思う。
体力もないし、鬱病にもなりやすいし。（なってない人ごめんちゃい）
それに現状は検査入院でしょ。まだまだ薬で安定できるところまで持って行くには
相当時間がかかりますよ。
通院も月一だったら幸せな方。
自分は月に３日、血液検査のための日を含めると４回は通います。
１日でまとめて見てくれるところがあったらラッキーですよね。
その月一回の通院も認めてくれないような会社だと
先々いっぱい問題出るでしょうから次、探しましょう！
体力もないし、鬱病にもなりやすいし。（なってない人ごめんちゃい）
それに現状は検査入院でしょ。まだまだ薬で安定できるところまで持って行くには
相当時間がかかりますよ。
通院も月一だったら幸せな方。
自分は月に３日、血液検査のための日を含めると４回は通います。
１日でまとめて見てくれるところがあったらラッキーですよね。
その月一回の通院も認めてくれないような会社だと
先々いっぱい問題出るでしょうから次、探しましょう！
あと、病名はちゃんといった方がイイよ。
通院は突発的入院もあるし。 おどしじゃなくて。
理解してくれる人は（会社は）きっとある。
こぢんまりした所だと解ってくれる人もいますよ。
通院は突発的入院もあるし。 おどしじゃなくて。
理解してくれる人は（会社は）きっとある。
こぢんまりした所だと解ってくれる人もいますよ。
病名や通院する予定の日数とか、最初にちゃんと話した方が良いよ。
大きな企業とかだと難しいかもしれないけど
解ってくれる人（会社） もきっとあるし！
ｲｲﾄｺ見つかると良いね。
大きな企業とかだと難しいかもしれないけど
解ってくれる人（会社） もきっとあるし！
ｲｲﾄｺ見つかると良いね。
連ｶｷすいません・・・・・・・・
レスありがとうございました。
仕事しないわけにもいかないので、何とか踏ん張って
探したいと思います。
生きるか死ぬかって選択しかないのって、辛いですね。
私にはかなり辛いです。
仕事しないわけにもいかないので、何とか踏ん張って
探したいと思います。
生きるか死ぬかって選択しかないのって、辛いですね。
私にはかなり辛いです。
405 ：１：2007/06/01(金) 09:41:08 ID:BeFtU3v/
生きるか死ぬかなんて大層に考えちゃだめだよ！仕事ができないときは正々堂々と国の福祉に頼る！
辛いときは良いんだよ！何とかなるもの('-^*)
辛いときは良いんだよ！何とかなるもの('-^*)
406 ：某内分泌スレ196 ◆E0rycVwH.I ：2007/06/01(金) 12:13:41 ID:FBSvufHh
うん、１さんの言われる通り、そうかもしれないね。
この疾病は、見た目があんまり普通の人々と変わらないので、
そこは、みんなが苦渋を舐めさせられてるところだと思う。
いじめの対象になったりね。学校でも会社でもさ。
まず、お医者さんに相談してみて、なんか障害認定されるような
診断書書いてもらって、お国に頼ろう？。
辛いのは394さんだけじゃないから…独りじゃないよ、みんないる。
付き合いが長い疾病でもあるので、お互い励ましあっていこう！。
p.s.無理しちゃ駄目っすよ。
この疾病は、見た目があんまり普通の人々と変わらないので、
そこは、みんなが苦渋を舐めさせられてるところだと思う。
いじめの対象になったりね。学校でも会社でもさ。
まず、お医者さんに相談してみて、なんか障害認定されるような
診断書書いてもらって、お国に頼ろう？。
辛いのは394さんだけじゃないから…独りじゃないよ、みんないる。
付き合いが長い疾病でもあるので、お互い励ましあっていこう！。
p.s.無理しちゃ駄目っすよ。
私は当時週2回通院してホルモン注射を打たねばならない事態になったのですが
丁度良いことに工場勤務で早出（５：００～１３：３０と遅出（１３：００～２２：００）の2交代制で
上の人に頼んで早めに上がって行ってました
通常勤務（８：３０～５：３０）になったときも、病院側と相談して入院病棟で遅れてきても注射打てるようにして貰ってました
相談が第一だと思いますよ
丁度良いことに工場勤務で早出（５：００～１３：３０と遅出（１３：００～２２：００）の2交代制で
上の人に頼んで早めに上がって行ってました
通常勤務（８：３０～５：３０）になったときも、病院側と相談して入院病棟で遅れてきても注射打てるようにして貰ってました
相談が第一だと思いますよ
元々躁うつ病と診断されて治療を受け続けていたのですが、
三年くらい前から以上にノドが乾くようになったので総合病院の内科にいってみたところ、
大学病院に入院して検査することになりました。
難病指定のWebサイトを見てみると、難病扱いにはなっているみたいだけど、
医療費の助成が受けられるわけではなさそうですね・・・。
学生の時に躁うつ病を発病したため医療保険等一切入れないので、金銭的にとても苦しいです。
三年くらい前から以上にノドが乾くようになったので総合病院の内科にいってみたところ、
大学病院に入院して検査することになりました。
難病指定のWebサイトを見てみると、難病扱いにはなっているみたいだけど、
医療費の助成が受けられるわけではなさそうですね・・・。
学生の時に躁うつ病を発病したため医療保険等一切入れないので、金銭的にとても苦しいです。
中枢性尿崩症って、ここのスレでいいのでしょうか？
世間のひとの闘病ブログとかを探しているのだけれど、この病名のひとが少なくて・・・。
世間のひとの闘病ブログとかを探しているのだけれど、この病名のひとが少なくて・・・。
>>409
CDIの会 でぐぐるがよろし。
CDIの会 でぐぐるがよろし。
>>411
入院期間がどれくらいで、
あと、症状が安定したあとにどれくらいの医療費が必要なのかと思いまして。
検査に最低三週間＋腫瘍が見つかった場合にその治療が必要と覚悟しているんですが、
こんなもんでよいでしょうか。
とりあえず、ほぼ入院が間違いないと判明した段階で、
・パートで働いている会社に連絡して交代の人の手配。
・健康保険限度額適用認定証ゲット。
は行いました。
引き続き、
・傷病手当金の申請書類の準備
を行いたいと思っています。
あとは・・・
難病指定を受けているようですので、入院前に保健所にいて
特定疾患の書類かなにかも貰っておたほうが
よいでしょうか？
入院期間がどれくらいで、
あと、症状が安定したあとにどれくらいの医療費が必要なのかと思いまして。
検査に最低三週間＋腫瘍が見つかった場合にその治療が必要と覚悟しているんですが、
こんなもんでよいでしょうか。
とりあえず、ほぼ入院が間違いないと判明した段階で、
・パートで働いている会社に連絡して交代の人の手配。
・健康保険限度額適用認定証ゲット。
は行いました。
引き続き、
・傷病手当金の申請書類の準備
を行いたいと思っています。
あとは・・・
難病指定を受けているようですので、入院前に保健所にいて
特定疾患の書類かなにかも貰っておたほうが
よいでしょうか？
診察を受けてきて、入院日が確定。
一ヶ月検査入院＋腫瘍発見を前提として＋半年～一年の入院期間を覚悟してたのだが、
なんか、一ヶ月くらいで退院できる可能性が高いことを示唆された。
拍子抜け。ここ2週間、銀行や役所、証券会社をいくつもかけずりまわって金策に奔走して
きたのはなんだったのだろうか。
60%は腫瘍があると聞いていたから、それを前提に準備してきたつもりだったのに。
一ヶ月検査入院＋腫瘍発見を前提として＋半年～一年の入院期間を覚悟してたのだが、
なんか、一ヶ月くらいで退院できる可能性が高いことを示唆された。
拍子抜け。ここ2週間、銀行や役所、証券会社をいくつもかけずりまわって金策に奔走して
きたのはなんだったのだろうか。
60%は腫瘍があると聞いていたから、それを前提に準備してきたつもりだったのに。
>>416
まぁ、ね。解約した定期預金は、一ヶ月モノで金利が100円くらいしかつかない代物
だったから、実はかなりどうでもよかった。
しかし、先読みをし過ぎて病院を変えたため、ちーと主治医になるひととの関係が
こじれてしまった。これを修復していくのは大変そうです。
まぁ、ね。解約した定期預金は、一ヶ月モノで金利が100円くらいしかつかない代物
だったから、実はかなりどうでもよかった。
しかし、先読みをし過ぎて病院を変えたため、ちーと主治医になるひととの関係が
こじれてしまった。これを修復していくのは大変そうです。
ごめんね。ﾌﾞﾀｷﾞﾘする 尿崩症で入院？ 腫瘍があるから入院？
で、その腫瘍がなにか悪さしてるの？
ごめんね、ばかだから どの人が何番の人なのかわからん
で、その腫瘍がなにか悪さしてるの？
ごめんね、ばかだから どの人が何番の人なのかわからん
>>418
すいません、全部私です。
難病情報センター↓をみたところ、
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/007.htm
中枢性尿崩症のひとの60%が、腫瘍がみつかっている・・・と書いてあったので
最悪のケースを想定して、腫瘍の治療のため長期入院をすることを覚悟して準備をしていました。
まだ入院日が判明しただけで検査スケジュールとかについては何もわからない状態です。
今回の入院では、まず、中枢性尿崩症かどうか確定させるための検査を行うのだろうと
予想していますが、転院したてで具体的な説明はいまのところ何もないです。
手元にあるのは、何度か実施した血液検査と尿検査の数字だけ・・・。
すいません、全部私です。
難病情報センター↓をみたところ、
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/007.htm
中枢性尿崩症のひとの60%が、腫瘍がみつかっている・・・と書いてあったので
最悪のケースを想定して、腫瘍の治療のため長期入院をすることを覚悟して準備をしていました。
まだ入院日が判明しただけで検査スケジュールとかについては何もわからない状態です。
今回の入院では、まず、中枢性尿崩症かどうか確定させるための検査を行うのだろうと
予想していますが、転院したてで具体的な説明はいまのところ何もないです。
手元にあるのは、何度か実施した血液検査と尿検査の数字だけ・・・。
下垂体腫瘍の手術だけなら簡単に終わるんじゃなかろうか
化学療法や放射線なら長期だけど
化学療法や放射線なら長期だけど
421 ：１：2007/06/15(金) 12:07:49 ID:NTBX2SWYO
あくまでも 私の場合
検査込みでオペして
二週間位で退院しましたよ。
非機能性巨大せん腫で。
術後からの戦いの方が過酷。
検査込みでオペして
二週間位で退院しましたよ。
非機能性巨大せん腫で。
術後からの戦いの方が過酷。
> 術後からの戦いの方が過酷。
ﾄﾞｳｲﾄﾞｳｲﾄﾞｳｲ
ﾄﾞｳｲﾄﾞｳｲﾄﾞｳｲ
>>421
え、そんなもんな短期間で治るの？
精神科の入院と同じように考えていたから、「とりあえず半年」くらいかと思ってた。
腫瘍が見つかったら、車を売って入院費用を工面しないとまずいかと考えてたけど、
必ずしもそんなに深刻になる必要はなかったんですね。
ずっと精神科の薬の副作用だと言われていて、ここ三年間くらい就労が著しく制限
(就労禁止か、ないしは4～6時間程度まで)されてました。
術後って、入院前よりは症状楽になりますでしょうか。今はひどく疲れやすく、一度疲労が
たまってしまうとぜんぜん回復しないので、普通に就労することはもう無理だろうと考えていました。
例えば、CDIの治療がうまくいった場合、一般就労が可能になるようなケースもあるのでしょうか？
え、そんなもんな短期間で治るの？
精神科の入院と同じように考えていたから、「とりあえず半年」くらいかと思ってた。
腫瘍が見つかったら、車を売って入院費用を工面しないとまずいかと考えてたけど、
必ずしもそんなに深刻になる必要はなかったんですね。
ずっと精神科の薬の副作用だと言われていて、ここ三年間くらい就労が著しく制限
(就労禁止か、ないしは4～6時間程度まで)されてました。
術後って、入院前よりは症状楽になりますでしょうか。今はひどく疲れやすく、一度疲労が
たまってしまうとぜんぜん回復しないので、普通に就労することはもう無理だろうと考えていました。
例えば、CDIの治療がうまくいった場合、一般就労が可能になるようなケースもあるのでしょうか？
質問です。
コートリルとチラーヂンを服用していて、精神的にうつ状態みたいに
なるんですが（特に朝と夜）、うつを併発することってあるんでしょうか？
ありうるなら精神科も考えてるんですが・・
薬の副作用とかもあるのかな、と思いまして。
コートリルとチラーヂンを服用していて、精神的にうつ状態みたいに
なるんですが（特に朝と夜）、うつを併発することってあるんでしょうか？
ありうるなら精神科も考えてるんですが・・
薬の副作用とかもあるのかな、と思いまして。
>>424
どの病気でも心配事が増えると、うつ状態になることはよくあるよ。
難病情報センターの情報をみてから、不眠が悪化してしんどかった。
ここのスレのひとたちの話をきいて、おかげさまでだいぶ眠れるようになってきました。
処方されている薬のことが心配だったら今かかっている主治医かあるいは薬剤師に相談してみたら？
薬が影響していないのであれば、心療内科や精神科で眠剤とか抗うつ剤とか処方してもらうと一気に
楽になったりすることがあるかと。
>>425
盲腸で入院したとき、三日で退院したものの痛みが消えるまで二週間くらいはかかりました。(^-^)
退院と治癒するのは全然別物であることは、他の病気で嫌というほど経験していますので、過度な期待はしてません。
(一ヶ月間の入院後、一年間療養とか・・・)
二週間とか一ヶ月で治ることまでは期待していません。
ただ、医療保険に入れない身なので、一ヶ月入院が伸びれば高額療養費の制度を利用しても月十万円が吹き飛びます。
入院期間が短期間で済むならうれしいです。
どの病気でも心配事が増えると、うつ状態になることはよくあるよ。
難病情報センターの情報をみてから、不眠が悪化してしんどかった。
ここのスレのひとたちの話をきいて、おかげさまでだいぶ眠れるようになってきました。
処方されている薬のことが心配だったら今かかっている主治医かあるいは薬剤師に相談してみたら？
薬が影響していないのであれば、心療内科や精神科で眠剤とか抗うつ剤とか処方してもらうと一気に
楽になったりすることがあるかと。
>>425
盲腸で入院したとき、三日で退院したものの痛みが消えるまで二週間くらいはかかりました。(^-^)
退院と治癒するのは全然別物であることは、他の病気で嫌というほど経験していますので、過度な期待はしてません。
(一ヶ月間の入院後、一年間療養とか・・・)
二週間とか一ヶ月で治ることまでは期待していません。
ただ、医療保険に入れない身なので、一ヶ月入院が伸びれば高額療養費の制度を利用しても月十万円が吹き飛びます。
入院期間が短期間で済むならうれしいです。
428 ：病弱名無しさん：2007/06/16(土) 23:11:12 ID:86zQu43e0
まさかこんなスレがあるとは・・・
俺も逆子で生まれたためだと思うんだが、汎下垂体機能低下症って診断されてる。
最初は小人症（正式名称長ったらしいからあえて）って診断されてたんだけど、
負荷試験やって甲状腺、副腎皮質刺激ホルモン、性腺刺激ホルモンも分泌が
ほとんどないことが分かり、コートリル、チラーヂンＳ飲むようになった。
飲み忘れが連続すると必ず高熱を出す。おまけに疲れやすく新学期とかに入ると
風邪を連発する。まぁこの病気を治すために薬剤師を目指して今薬学部3年だ。
キツイことも色々あるが頑張ってるぜ
長文スマン
俺も逆子で生まれたためだと思うんだが、汎下垂体機能低下症って診断されてる。
最初は小人症（正式名称長ったらしいからあえて）って診断されてたんだけど、
負荷試験やって甲状腺、副腎皮質刺激ホルモン、性腺刺激ホルモンも分泌が
ほとんどないことが分かり、コートリル、チラーヂンＳ飲むようになった。
飲み忘れが連続すると必ず高熱を出す。おまけに疲れやすく新学期とかに入ると
風邪を連発する。まぁこの病気を治すために薬剤師を目指して今薬学部3年だ。
キツイことも色々あるが頑張ってるぜ
長文スマン
はじめまして。汎下垂体性機能低下症の30代男です。
最近熱っぽさ、倦怠感、咳等の風邪らしき症状に悩まされ続け、もう二週間程になります。
ようやく体調も落ち着きだしたんだけど、今度は頭のしびれや口の周りの炎症など、コートリル不足
らしき症状が現れてます。
ここ1年ぐらい体調は良好で自分の病気のことなんて月に数回行く病院の時ぐらいしか思い出さな
かった（毎日薬は飲むけれどあまりにも日常になりすぎて病気とむすびつかない）んだけど、やはり
自分の体は世間一般とは違うのだなと思い知らされました。
まあ諦めて付き合うしかないんだけど、わずらわしいね。
最近熱っぽさ、倦怠感、咳等の風邪らしき症状に悩まされ続け、もう二週間程になります。
ようやく体調も落ち着きだしたんだけど、今度は頭のしびれや口の周りの炎症など、コートリル不足
らしき症状が現れてます。
ここ1年ぐらい体調は良好で自分の病気のことなんて月に数回行く病院の時ぐらいしか思い出さな
かった（毎日薬は飲むけれどあまりにも日常になりすぎて病気とむすびつかない）んだけど、やはり
自分の体は世間一般とは違うのだなと思い知らされました。
まあ諦めて付き合うしかないんだけど、わずらわしいね。
431 ：病弱名無しさん：2007/06/17(日) 18:36:27 ID:4PFcY7pY0
>>429
現三年生は薬学部最後の四年制なんだよ。
これからのことで色々と不安もあるけどなんとか頑張ってみるよ
>>430
病気のこと忘れてるってのは俺もあるな。高熱だしたり倦怠感が
激しかったりして思い出させられるんだけどな。低血圧もつらい・・・
現三年生は薬学部最後の四年制なんだよ。
これからのことで色々と不安もあるけどなんとか頑張ってみるよ
>>430
病気のこと忘れてるってのは俺もあるな。高熱だしたり倦怠感が
激しかったりして思い出させられるんだけどな。低血圧もつらい・・・
たしかにね。 普段は忘れてますね。
ちょっと微熱とか出たら ﾋﾞﾋﾞﾙけど
ちょっと微熱とか出たら ﾋﾞﾋﾞﾙけど
コートリルが今日で切れた。
明日通院だからいいけど、朝辛いなきっと。
もっと余分に欲しいよ～
明日通院だからいいけど、朝辛いなきっと。
もっと余分に欲しいよ～
434 ：病弱名無しさん：2007/06/18(月) 14:44:00 ID:RGHeqhU5O
>>433
私は以前、コートリルを切らして、死にそうになったので、
診察日には、必ず薬を多めに処方してもらってますよ～。
体調が崩れたりすると、コートリルを普段より多めに飲まなくちゃいけないし
何より出先で何かあった時に、予備を常備してないと不安ですからね。
私は以前、コートリルを切らして、死にそうになったので、
診察日には、必ず薬を多めに処方してもらってますよ～。
体調が崩れたりすると、コートリルを普段より多めに飲まなくちゃいけないし
何より出先で何かあった時に、予備を常備してないと不安ですからね。
普段はロードバイクとジョギングをこよなく愛し、日々朝練と称して走り回ってるんだけど
いったん今回みたいな崩し方をするともうガタガタです。あの元気はどこいったんだよ。
今日も仕事を休んでしまった。なんか頭がジーンと痺れる感じで倦怠感がおさまらん。
上司とソリが合わず、今日の休みの報告をしても心配されるより先になんか怒られて
しまった。まあ病気の事は伏せて入社してる弱みもあるんだけどね。
せっかく転職して半年近く経つが、ヘタしたらまた転職する羽目になりそう。
いったん今回みたいな崩し方をするともうガタガタです。あの元気はどこいったんだよ。
今日も仕事を休んでしまった。なんか頭がジーンと痺れる感じで倦怠感がおさまらん。
上司とソリが合わず、今日の休みの報告をしても心配されるより先になんか怒られて
しまった。まあ病気の事は伏せて入社してる弱みもあるんだけどね。
せっかく転職して半年近く経つが、ヘタしたらまた転職する羽目になりそう。
診察行って薬もらってきました。
次の診察までの日にち分しかくれませんでした、、、
ダイジョウブナンダロウカ
次の診察までの日にち分しかくれませんでした、、、
ダイジョウブナンダロウカ
437 ：１：2007/06/19(火) 22:46:53 ID:TKoZr85BO
っていうか、すぐもらいに行くべきだよ。
調子悪くなってからだと 身体動かなくなるもの
調子悪くなってからだと 身体動かなくなるもの
440 ：病弱名無しさん：2007/06/22(金) 15:29:59 ID:O+ELnTddO
今日は下垂体のＭＲＩだった。
これって診断出るまでどれくらいかかるんだろ？
これって診断出るまでどれくらいかかるんだろ？
441 ：１：2007/06/23(土) 00:30:18 ID:n0lOVYC3O
うちの病院は電子カルテだから
検査後速攻に画像は先生の卓上のパソコンに出てる。
私も造影撮影したばかり。特に変わりないし次は半年後でｵｹｰ がでた！
祝＼(^_^)／
検査後速攻に画像は先生の卓上のパソコンに出てる。
私も造影撮影したばかり。特に変わりないし次は半年後でｵｹｰ がでた！
祝＼(^_^)／
442 ：病弱名無しさん：2007/06/24(日) 08:23:58 ID:ypTNWls/O
ＭＲＩの結果すぐに判明しました。特に異常なし。
膀胱が巨大化してしまっているので当分パルーンをつけないといけないです。これはしんどそう。
膀胱が巨大化してしまっているので当分パルーンをつけないといけないです。これはしんどそう。
>>442
それは下垂体と何か関係あるの？
それは下垂体と何か関係あるの？
444 ：病弱名無しさん：2007/06/24(日) 17:13:09 ID:6IYdEpWb0
喉が痛い・・・風邪引きかけっぽい
熱はないみたいだけど、コートリル追加はまだいいかな？
正直、追加のタイミングがわからない
熱はないみたいだけど、コートリル追加はまだいいかな？
正直、追加のタイミングがわからない
445 ：１：2007/06/25(月) 19:10:56 ID:nvO5JuqJO
私ならいっときます
446 ：病弱名無しさん：2007/06/26(火) 17:31:16 ID:9xvCphISO
>>443
中枢性尿崩症ＣＤＩの確定診断のための検査を受けた際、多飲多尿の症状がひどく、そのため合併症として巨大膀胱になっていることが判明しました。通常の尿量検査ではＣＤＩの確定診断が行えないということで、人工膀胱？をつけて再検査を行いました。
これと平行して、ＣＤＩの場合大半に下垂体に腫瘍がみられるためＭＲＩを取りました。
こちらのＭＲＩでは特に病変はみあたりませんでした。
とりあえず、病名だけでもはっきりしてくれればいいんだけれど。
中枢性尿崩症ＣＤＩの確定診断のための検査を受けた際、多飲多尿の症状がひどく、そのため合併症として巨大膀胱になっていることが判明しました。通常の尿量検査ではＣＤＩの確定診断が行えないということで、人工膀胱？をつけて再検査を行いました。
これと平行して、ＣＤＩの場合大半に下垂体に腫瘍がみられるためＭＲＩを取りました。
こちらのＭＲＩでは特に病変はみあたりませんでした。
とりあえず、病名だけでもはっきりしてくれればいいんだけれど。
447 ：病弱名無しさん：2007/07/06(金) 23:30:06 ID:jRc4fT9kO
保守上げ
448 ：病弱名無しさん：2007/07/07(土) 00:17:52 ID:UesAW8jO0
はじめまして。
私はゴナドトロピン分泌低下症と診断されました。現在、FSHの皮下注射を週2回やっています。
北海道では下垂体機能障害は、北海道独自の医療費の助成金があり現在申請中です。
私の場合は腫瘍性ではなく突発性のゴナドトロピンの単独低下です。
私はゴナドトロピン分泌低下症と診断されました。現在、FSHの皮下注射を週2回やっています。
北海道では下垂体機能障害は、北海道独自の医療費の助成金があり現在申請中です。
私の場合は腫瘍性ではなく突発性のゴナドトロピンの単独低下です。
449 ：病弱名無しさん：2007/07/10(火) 21:35:28 ID:VDA9/3dy0
ほっしゅ
450 ：病弱名無しさん：2007/07/15(日) 16:11:10 ID:vP3qSO2v0
ほしゅ
あげ
452 ：１：2007/07/15(日) 16:55:30 ID:Gz5wzzD50
あげ れてなかった。
453 ：１：2007/07/18(水) 16:12:20 ID:sGZ7CDUQ0
>>448
いいな 北海道
いいな 北海道
汎下垂体機能低下症って診断されたんですけど、甲状腺機能低下症と同じように
こんぶとかわかめを食べてはいけないんですか？
こんぶとかわかめを食べてはいけないんですか？
,.-､
/.ｎ ｌ /⌒ヽ
| ｌ ｌ | ,' /7 ,'
, '' ｀ ｰ ' '-' / いっぱい犯して、いっぱい荒稼ぐＭＯＮＥＹ
/ ＼ ／ ｀ヽ
ｌ , .-. ､ l
ヽ ヽ￣ﾌ / いっぱい犯して、いっぱい荒稼ぐＭＯＮＥＹ
丶､.￣＿_＿_,／
／ ,. - 、 ）
（( （ ｎ （[Ｋ],ハ_う
ゝ)ﾉ ￣ ヽ 蕨市、川口市、草加市、八潮市、足立区、松戸市、柏市、葛飾区最高
/ ＿ l )）
〈__ﾉ´ ｀(_ﾉ
あなたの街は、犯罪者の溜まり場と化している。
蕨、川口、草加、足立、八潮、松戸、柏、葛飾と犯罪天国地帯を形成しつつある
456 ：１：2007/07/25(水) 16:45:02 ID:fKoDi1Yt0
>>454 私はフツーに食べてますけどね。
医者からも食べちゃダメ！ なんて言われたことないし。
医者からも食べちゃダメ！ なんて言われたことないし。
457 ：１：2007/07/28(土) 11:56:44 ID:gwgWDDK00
あげあげ！
458 ：病弱名無しさん：2007/08/03(金) 22:27:31 ID:qel7Da2Z0
ほっしゅ
459 ：１：2007/08/05(日) 10:45:53 ID:QVanP3yf0
みんな元気なんですかね？
足跡だけでも残してくだされ～～～～～～～
足跡だけでも残してくだされ～～～～～～～
元気だけどかなり太って鬱になってますＯｒｚ
461 ：病弱名無しさん：2007/08/06(月) 16:35:36 ID:zbNoIjwyO
>>1さん
お久しぶりです～
ﾌﾟﾚｰﾄの説明した者です～
最近暑いですよねぇ
私なんか、ﾃﾞｽﾓが効いているのか、分からないぐらい
水分補給しちゃうし…、飲んだ分ﾄｲﾚ回数増えるし…汗は、滝の様にでるし…
ｺｰﾄﾘﾙとかﾃﾞｽﾓとか、効いててこの状態なら、ちと厳しいですょ…orz
他の皆様は、どのように夏をお過ごしなんでしょう？
皆様、お身体、ご自愛くださいませm(_ _)m
お久しぶりです～
ﾌﾟﾚｰﾄの説明した者です～
最近暑いですよねぇ
私なんか、ﾃﾞｽﾓが効いているのか、分からないぐらい
水分補給しちゃうし…、飲んだ分ﾄｲﾚ回数増えるし…汗は、滝の様にでるし…
ｺｰﾄﾘﾙとかﾃﾞｽﾓとか、効いててこの状態なら、ちと厳しいですょ…orz
他の皆様は、どのように夏をお過ごしなんでしょう？
皆様、お身体、ご自愛くださいませm(_ _)m
極度の不眠症に悩んでます
内分泌の医師はまともに聞いてくれないしもう疲れました；；
内分泌の医師はまともに聞いてくれないしもう疲れました；；
463 ：１：2007/08/15(水) 14:45:58 ID:m2k2X5MM0
ｺｰﾄﾘﾙ10ﾐﾘ飲んでます。
毎日具合悪いんですが、見た目まったく普通なので理解されませんよね…
怠け者、甘えと取られてしまいます。やる気ないとか…
このくらいの労働で疲れるはずないから怠けだ、とか…
増量も考えてるところです。
愚痴ってすみません…
みなさん頑張りましょう。
毎日具合悪いんですが、見た目まったく普通なので理解されませんよね…
怠け者、甘えと取られてしまいます。やる気ないとか…
このくらいの労働で疲れるはずないから怠けだ、とか…
増量も考えてるところです。
愚痴ってすみません…
みなさん頑張りましょう。
わたしはがんばるの疲れました
>>464
鬱の可能性が強いんじゃないの？ そっち（心療内科）は行ったの？
>>466
右に同じくです。
もうがんばれません。 現在いっぱいいっぱい。
振り向いただけで目眩をおこすこの体力のなさ。
なさけない。
生まれ変わりたい。 健康な身体に。
鬱の可能性が強いんじゃないの？ そっち（心療内科）は行ったの？
>>466
右に同じくです。
もうがんばれません。 現在いっぱいいっぱい。
振り向いただけで目眩をおこすこの体力のなさ。
なさけない。
生まれ変わりたい。 健康な身体に。
私も不眠なのですが、この病気と不眠って関係あるんですか？
もし下垂体疾患とは無関係なら、あまり薬で寝ないほうがいいように思います。
眠れないことも辛いですが、
薬をやめるのも辛いです。
昼間たくさんお日様にあたって、運動をすることを心がけてみてはどうでしょう。
もし下垂体疾患とは無関係なら、あまり薬で寝ないほうがいいように思います。
眠れないことも辛いですが、
薬をやめるのも辛いです。
昼間たくさんお日様にあたって、運動をすることを心がけてみてはどうでしょう。
今通ってる精神科の医師は、内分泌系の病気は
精神症状（不眠とか）併発しやすいっていってました。
軽くうつもでてきているので、無理しないように治療しようかと思っています。
精神症状（不眠とか）併発しやすいっていってました。
軽くうつもでてきているので、無理しないように治療しようかと思っています。
470 ：病弱名無しさん：2007/08/29(水) 10:53:25 ID:84hacUl60
あげ
聞きにくいことなのですが・・
この病気になってから性欲なくなった方っていますか？
私は女なんですが、病気になる前はそういう欲求が強く、
自分で慰めたりするほどだったのですが、
今は全くありません。
異性にも全く興味がなくなってしまった・・・
異性に興味がなくなると服や化粧にも無頓着になる・・
こんなことを書き込んで荒れてしまったらごめんなさい。
医師にも聞きにくいことなのでレスくれたらうれしいです・・
この病気になってから性欲なくなった方っていますか？
私は女なんですが、病気になる前はそういう欲求が強く、
自分で慰めたりするほどだったのですが、
今は全くありません。
異性にも全く興味がなくなってしまった・・・
異性に興味がなくなると服や化粧にも無頓着になる・・
こんなことを書き込んで荒れてしまったらごめんなさい。
医師にも聞きにくいことなのでレスくれたらうれしいです・・
472 ：chordoma：2007/09/01(土) 11:07:23 ID:v3JBRQSI0
はじめまして、私は男性で同じく汎下垂体機能低下症ですが、症状の一つに性
欲の低下があり現在は泌尿器科にて男性ホルモンを注射、内分泌科ではチラー
ヂン、コートリル、成長ホルモンの注射などの治療をしています。
私の場合、脊索腫から陽子線治療を経て低下症になってしまったのでが、性欲
の低下もこの病気の症状の一つではないかと思っております。
少しでも、参考になれれば幸いです。
欲の低下があり現在は泌尿器科にて男性ホルモンを注射、内分泌科ではチラー
ヂン、コートリル、成長ホルモンの注射などの治療をしています。
私の場合、脊索腫から陽子線治療を経て低下症になってしまったのでが、性欲
の低下もこの病気の症状の一つではないかと思っております。
少しでも、参考になれれば幸いです。
474 ：病弱名無しさん：2007/09/01(土) 16:13:12 ID:r+pna45XO
>>471
私も女です。
もともと性欲は人並みより無い方でした。
病気になってからは益々無くなって
夫とはセックスレスですし、男性にほとんど興味なくなっちゃいましたよ。
まだ30代なのにー。
夫婦だとお義理でも相手をしないといけないんでしょうけど
膣が何をしても潤わない、ローション使っても苦痛です。
性ホルモンの不足でしょうね。
私も女です。
もともと性欲は人並みより無い方でした。
病気になってからは益々無くなって
夫とはセックスレスですし、男性にほとんど興味なくなっちゃいましたよ。
まだ30代なのにー。
夫婦だとお義理でも相手をしないといけないんでしょうけど
膣が何をしても潤わない、ローション使っても苦痛です。
性ホルモンの不足でしょうね。
ｶﾆｶﾆ
476 ：chordoma：2007/09/01(土) 18:35:39 ID:BfBFeIcX0
男性ホルモン注射は、定期的に採血検査をしながら注射してもらっており
数字的には戻ってきていますが、あまり変化を感じません。
甲状腺や成長ホルモンの方が、影響しているような感じです。
数字的には戻ってきていますが、あまり変化を感じません。
甲状腺や成長ホルモンの方が、影響しているような感じです。
>>472
レスありがとうございます。
やっぱり性欲低下も症状の一つなんですね・・
男性と女性とではまた違うかと思いますし、
男性の性欲低下は辛いですよね。
食欲も性欲もちゃんとあったころが懐かしいです・・
もうあの頃のようには生活できないのかな・・・
>>474
夫婦だと義理でも相手をしないといけない場合があるんですね・・
パートナーがいるからこその辛さもあるんでしょうね・・
それも苦しいことだと思います。
私は２０代前半で、未婚です。今は恋人もいません。
このままじゃお嫁にいけない？！ｗ
病気になってからずっと無月経ですし、子どもって産めるのか不安です・・・
病気になるまえはファッションと化粧と男の子のことだけ考えてるような
お馬鹿な女でした。
でもそんなふうにお馬鹿に生きられることがどれだけシアワセなことか
病気になって気づきました。
女なので性欲について相談するのは抵抗がありましたが、レスありがとうございました。
レスありがとうございます。
やっぱり性欲低下も症状の一つなんですね・・
男性と女性とではまた違うかと思いますし、
男性の性欲低下は辛いですよね。
食欲も性欲もちゃんとあったころが懐かしいです・・
もうあの頃のようには生活できないのかな・・・
>>474
夫婦だと義理でも相手をしないといけない場合があるんですね・・
パートナーがいるからこその辛さもあるんでしょうね・・
それも苦しいことだと思います。
私は２０代前半で、未婚です。今は恋人もいません。
このままじゃお嫁にいけない？！ｗ
病気になってからずっと無月経ですし、子どもって産めるのか不安です・・・
病気になるまえはファッションと化粧と男の子のことだけ考えてるような
お馬鹿な女でした。
でもそんなふうにお馬鹿に生きられることがどれだけシアワセなことか
病気になって気づきました。
女なので性欲について相談するのは抵抗がありましたが、レスありがとうございました。
生命維持に必要な部分の治療が終わったのなら
そろそろ婦人科的ホルモン療法を受けれるところへ
転院がお勧め
ながく生理を止めると再開しないよ
そろそろ婦人科的ホルモン療法を受けれるところへ
転院がお勧め
ながく生理を止めると再開しないよ
>>477
私も三年生理とまったまま放置してたのですが、婦人科にて
治療はじめて、薬で生理を起こしています。
閉経でもないのに生理がこないのは絶対によくないので
直ちに婦人科（できれば内分泌科と併設してるところ）へ
行ってください。一日でも早く行ってください。
私も三年生理とまったまま放置してたのですが、婦人科にて
治療はじめて、薬で生理を起こしています。
閉経でもないのに生理がこないのは絶対によくないので
直ちに婦人科（できれば内分泌科と併設してるところ）へ
行ってください。一日でも早く行ってください。
480 ：病弱名無しさん：2007/09/09(日) 16:36:45 ID:LJcZzvlp0
自分の経験ですが・・・・・
生理が有るのも善し悪しです。
生理が有ると言うことはホルモン周期があるということで
その周期が頭痛や鬱を引き起し、非常に苦しみました。
なので自分から医者にお願いして生理は止めて貰いました。
子供はあきらめました。
生理が有るのも善し悪しです。
生理が有ると言うことはホルモン周期があるということで
その周期が頭痛や鬱を引き起し、非常に苦しみました。
なので自分から医者にお願いして生理は止めて貰いました。
子供はあきらめました。
うつまで発症して限界です
ごめんなさいさようなら
ごめんなさいさようなら
482 ：chordoma：2007/09/11(火) 11:00:59 ID:dOzpa9VN0
私も同じですよ。自分が嫌で嫌でしょうがないです。
でもダメですよ。この病気の方は、みんな同じ思いですよ。
やる気が出なかったり、精神的な症状や様々な症状があるこの病気は
頑張るのもつらい時があります。
でもダメですよ。みんな同じです。
でもダメですよ。この病気の方は、みんな同じ思いですよ。
やる気が出なかったり、精神的な症状や様々な症状があるこの病気は
頑張るのもつらい時があります。
でもダメですよ。みんな同じです。
483 ：１：2007/09/16(日) 16:05:12 ID:fGg9nMxd0
あげ
484 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 08:54:42 ID:lI8v3yx/0
あげ
皆さん就職はされていますか？また、どのようなご職業でしょうか？
もし残業があったりしたら、とても体がもちそうにないので将来が不安です。
もし残業があったりしたら、とても体がもちそうにないので将来が不安です。
486 ：１：2007/09/27(木) 09:23:23 ID:RNmmD2tl0
仕事は事務系です。
残業は殆どありません。
なので低賃金で生活苦しい＾＾＾＾
本当にムリがきかない身体ですので
長時間の残業や肉体労働は絶対に負担になりますよ。
仕事選びは慎重に・・・・・
残業は殆どありません。
なので低賃金で生活苦しい＾＾＾＾
本当にムリがきかない身体ですので
長時間の残業や肉体労働は絶対に負担になりますよ。
仕事選びは慎重に・・・・・
487 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 23:31:24 ID:B5/FA4gdO
生まれつき下垂体機能低下症の方いますか？
それでもし遺伝子検査されてたらどんなこと教えてくれるのか知りたいです。
それでもし遺伝子検査されてたらどんなこと教えてくれるのか知りたいです。
ムリはきかないけど、ムリしないと食べて行けないし
治療費も払えない・・・辛い世の中。
治療費も払えない・・・辛い世の中。
489 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 11:51:42 ID:VMCrTKW50
age
490 ：病弱名無しさん：2007/10/12(金) 01:20:15 ID:l0JEhjNC0
あげ
491 ：病弱名無しさん：2007/10/15(月) 23:39:13 ID:G/fm9VoZ0
あげ
492 ：病弱名無しさん：2007/10/18(木) 21:46:48 ID:fUCxkC0m0
>>487
生まれつき低下症だけど、遺伝子検査ってのはされたことないなぁ。
大学の教授が言ってたんだが、俺のように逆子でうまれたりして、出産時に
脳が圧迫されたりするとこういった病気になることがあるんだとか。
にしてもこのスレみてると俺はまだ軽いほうなのかもしれん。でもこの病気って
症状が病気のせいか分からないものが多くて困るorz
生まれつき低下症だけど、遺伝子検査ってのはされたことないなぁ。
大学の教授が言ってたんだが、俺のように逆子でうまれたりして、出産時に
脳が圧迫されたりするとこういった病気になることがあるんだとか。
にしてもこのスレみてると俺はまだ軽いほうなのかもしれん。でもこの病気って
症状が病気のせいか分からないものが多くて困るorz
493 ：病弱名無しさん：2007/10/22(月) 09:40:42 ID:Up8Nfuv30
age
あげ
495 ：病弱名無しさん：2007/10/31(水) 21:41:25 ID:6pFptXM5O
みんな 月の医療費どんなですか？
自分は三ヶ月に一度の通院で十万はいきます
月割りしたら三万ちょっと。
あぁ、一将かとおもうと恐ろしい。
難病指定 してくれよ！
自分は三ヶ月に一度の通院で十万はいきます
月割りしたら三万ちょっと。
あぁ、一将かとおもうと恐ろしい。
難病指定 してくれよ！
496 ：病弱名無しさん：2007/10/31(水) 21:43:41 ID:6pFptXM5O
あ、一回で十万じゃないよ。
四つの科を掛け持ちです。
四つの科を掛け持ちです。
497 ：病弱名無しさん：2007/11/01(木) 10:03:09 ID:HoPt+O/X0
本当に医療費はかかりますね。
私も多くの科にかかっていますけど、月割りしたら国保の３割負担で３万くらいは払ってる。
私も多くの科にかかっていますけど、月割りしたら国保の３割負担で３万くらいは払ってる。
498 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 03:58:40 ID:/o36B4700
みなさんにお聞きしたいのですが、コートリル・チラーヂン以外に
下垂体関係で飲んでいる薬はありますか？
私はこれと小用量ピルだけなのですが、成長ホルモンは30過ぎたら
必要ないのでしょうか？
調べてみたら新陳代謝と関係があると書かれていたので、不安になりました。
ちなみにこの病気の原因はトルコ鞍空洞症だそうです。
下垂体関係で飲んでいる薬はありますか？
私はこれと小用量ピルだけなのですが、成長ホルモンは30過ぎたら
必要ないのでしょうか？
調べてみたら新陳代謝と関係があると書かれていたので、不安になりました。
ちなみにこの病気の原因はトルコ鞍空洞症だそうです。
♀です。
コートリル
チラージン
プレマリン
プロベラ
デスモシンスプレー（これは点鼻）
成長ホルモンのことは言われたこと無いなぁ・・・
不足することによる害はあるそうですけど。大人でも。
コートリル
チラージン
プレマリン
プロベラ
デスモシンスプレー（これは点鼻）
成長ホルモンのことは言われたこと無いなぁ・・・
不足することによる害はあるそうですけど。大人でも。
お久しぶりです。
成長ホルモンや性腺ホルモンは、基礎代謝のほか、骨格や筋肉に
影響を及ぼします。一番問題なのが骨粗しょう症で、これには
活性型ビタミンＤ剤が有効です。
また、成人に対する成長ホルモンの補充療法ですが、
国内でも認められていますが、各都道府県や自治体によって対応が様々で
特定疾患、難病扱いになる場合となら場合があり、
その適用が得られない場合、保険３割負担でも月にン万円掛かる事になります。
成長ホルモンや性腺ホルモンは、基礎代謝のほか、骨格や筋肉に
影響を及ぼします。一番問題なのが骨粗しょう症で、これには
活性型ビタミンＤ剤が有効です。
また、成人に対する成長ホルモンの補充療法ですが、
国内でも認められていますが、各都道府県や自治体によって対応が様々で
特定疾患、難病扱いになる場合となら場合があり、
その適用が得られない場合、保険３割負担でも月にン万円掛かる事になります。
最近とてつもなく疲労感と悲壮感がある。
あと十年生きているかどうか分からない。
誰か元気の出し方を教えて。
あと十年生きているかどうか分からない。
誰か元気の出し方を教えて。
ホルモン飲めば？
とてつもない疲労感や悲壮感、孤独感、持ってく場所が無い悔しさは、この病気に限ったことじゃないけど
この病気を生まれつき持ってる人なら、みんな思ってると思うよ。僕もそうだ。
ホルモン飲んでどうこうじゃないんだ。このどうしようもない運命、嫌になる。
「おまえなんか、まだまだ甘ちゃんだろ、乙武さんはあんな体で頑張ってるのに」
よく言われます。あんなふうにポジティブに自分の体を売りにして、彼は彼なりのいろんな思いがあっただろう
けども、少しは他の障害者に気を配って欲しかった。彼が悪いんじゃないけど、世間一般はそういう目でしか
見ないよ。それが現実。でも、悔いたってどんなに悔しい思いをしても、どんなに苦渋を舐めさせられても、
これが僕らの体なんだ。後ろ向きでも前向きでも、どっちみち来るのは明日。
人生が短いならその分、波乱万丈の中身の濃い今の自分で出来るだけの事をしたいとおもう。
僕はこれからそう長くないし、車椅子になると医者に言われている。
だからもう車椅子になりそうになったら、南の小さな島に行って、ホルモン断ちをして逝くつもり。
親より先にっていうのは本当に申し訳ないし、孫抱かせたかったし、そのほかいっぱい迷惑かけたまんま
僕が生まれなけりゃ、もっと楽に家庭を築けただろうとおもうと、頭が上がんない。
最後の最後まで迷惑かけたくないからそうするつもり。誰も巻き添えにしたくなかったし、
これからも誰も巻き添えにはしない。９月までやっていたアニメで「精霊の守り人」っていうのがあったけど、
そのなかに「運命には勝てない。でも、運命には負けない。」ってあって、僕はそう生きようと決めた。
限りなくまっすぐに生きてみようと思う。
この病気を生まれつき持ってる人なら、みんな思ってると思うよ。僕もそうだ。
ホルモン飲んでどうこうじゃないんだ。このどうしようもない運命、嫌になる。
「おまえなんか、まだまだ甘ちゃんだろ、乙武さんはあんな体で頑張ってるのに」
よく言われます。あんなふうにポジティブに自分の体を売りにして、彼は彼なりのいろんな思いがあっただろう
けども、少しは他の障害者に気を配って欲しかった。彼が悪いんじゃないけど、世間一般はそういう目でしか
見ないよ。それが現実。でも、悔いたってどんなに悔しい思いをしても、どんなに苦渋を舐めさせられても、
これが僕らの体なんだ。後ろ向きでも前向きでも、どっちみち来るのは明日。
人生が短いならその分、波乱万丈の中身の濃い今の自分で出来るだけの事をしたいとおもう。
僕はこれからそう長くないし、車椅子になると医者に言われている。
だからもう車椅子になりそうになったら、南の小さな島に行って、ホルモン断ちをして逝くつもり。
親より先にっていうのは本当に申し訳ないし、孫抱かせたかったし、そのほかいっぱい迷惑かけたまんま
僕が生まれなけりゃ、もっと楽に家庭を築けただろうとおもうと、頭が上がんない。
最後の最後まで迷惑かけたくないからそうするつもり。誰も巻き添えにしたくなかったし、
これからも誰も巻き添えにはしない。９月までやっていたアニメで「精霊の守り人」っていうのがあったけど、
そのなかに「運命には勝てない。でも、運命には負けない。」ってあって、僕はそう生きようと決めた。
限りなくまっすぐに生きてみようと思う。
>>501
IDの通りするんだ
IDの通りするんだ
505 ：病弱名無しさん：2007/11/06(火) 22:40:59 ID:s/lVB4AoO
この病気って、短命なんですか？
私は手術後に汎になってまだ三年程です。
明らかに気力、体力の低下は感じまス。
私は手術後に汎になってまだ三年程です。
明らかに気力、体力の低下は感じまス。
>>503
人それぞれ考え方があるから俺の考えを押し付ける気はないけど言わせてくれ。
俺には生まれつきあなたと同じ病気を背負っている息子がいる。
そのせいで他にもいろんな病気も出てきている。
しかも子供を作りたくても作る事も出来ない体です。
睾丸が存在しないから。
だからと言って孫が見れないのが悲しいのではありません。
そのことで息子が悩むのが本当につらいのです。
まだ赤ちゃんだけどきっと大きくなったら自分の身体の事で俺を恨むかあなたと同じような気持ちを持つでしょう。
でも親からしたらどんな風に思われようが自分の子供は宝物以外の何物でもないんです。
きっとあなたのお父さんお母さんはあなたを何よりも必要としているはずです。
あなたがこの世からいなくなることが何よりもつらいはずです。
なので親に迷惑をかけたくないからって理由でホルモンを断つのは俺的には賛成できません。
事情も知らないのにすいません。
けどレスせずにはいられませんでした。
人それぞれ考え方があるから俺の考えを押し付ける気はないけど言わせてくれ。
俺には生まれつきあなたと同じ病気を背負っている息子がいる。
そのせいで他にもいろんな病気も出てきている。
しかも子供を作りたくても作る事も出来ない体です。
睾丸が存在しないから。
だからと言って孫が見れないのが悲しいのではありません。
そのことで息子が悩むのが本当につらいのです。
まだ赤ちゃんだけどきっと大きくなったら自分の身体の事で俺を恨むかあなたと同じような気持ちを持つでしょう。
でも親からしたらどんな風に思われようが自分の子供は宝物以外の何物でもないんです。
きっとあなたのお父さんお母さんはあなたを何よりも必要としているはずです。
あなたがこの世からいなくなることが何よりもつらいはずです。
なので親に迷惑をかけたくないからって理由でホルモンを断つのは俺的には賛成できません。
事情も知らないのにすいません。
けどレスせずにはいられませんでした。
＞南の小さな島に行って、ホルモン断ちをして逝くつもり。
他スレで同じ事を言ってたね。
私とやり取りしたよ。
そのときは私も連れて行って。
他スレで同じ事を言ってたね。
私とやり取りしたよ。
そのときは私も連れて行って。
>505
寿命が短いなんて聞いたことない。
ちゃんと病院にかかって治療していれば、じいちゃんばあちゃん
になるまで生きてると思う
ただ、自分がじいさんになるまで生きてる気はしない
寿命が短いなんて聞いたことない。
ちゃんと病院にかかって治療していれば、じいちゃんばあちゃん
になるまで生きてると思う
ただ、自分がじいさんになるまで生きてる気はしない
じゃあ寿命は平均まで望めるってわけ？
それはそれで悲しいし辛いなぁ
それはそれで悲しいし辛いなぁ
どっかで平均寿命は60才とか見た気がするんだけど・・・
髪抜けまくりだしあと10年もすれば丸ハゲかなぁ
雨振ると途端に具合悪くなるし、私も気力とかないから
抗うつ剤飲んでしのいでます。
髪抜けまくりだしあと10年もすれば丸ハゲかなぁ
雨振ると途端に具合悪くなるし、私も気力とかないから
抗うつ剤飲んでしのいでます。
>>510
他人とは思えない
他人とは思えない
512 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 18:53:26 ID:eUq022AyO
寒くなってきましたネ。
皆さん、かぜなどひきませんよう！
皆さん、かぜなどひきませんよう！
513 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 23:21:30 ID:nmgEO3WP0
みなさんインフルエンザワクチン打ってますか？
次の診察が来年の1月なので物凄く迷ってます。
次の診察が来年の1月なので物凄く迷ってます。
おはようございます。
基本的に生ワクチンは副腎皮質機能障害の方は避けるのがセオリーです。
が、案外大丈夫だったりするんだなこれが。ただ、生ワクチンなだけに
もしもを考えて対処してください。
５０６さん
おっしゃる事、そのとおりだと思います。
僕もそう考えて今まで生きてきました。
でも、現実の介護は悲惨極まりないものです。
また、こんな自分の最期くらい自分で決めたいという思いもあります。
質問なんですが、逆子分娩による疾病でしょうか?
もしそうだとすると、未だに臨月までに逆子が直らない場合は
基本的に、リスクを考えて帝王切開で誕生させるという
コンセンサスが、全国津々浦々の産婦人科医まで知られていないのでしょうか?
僕が生まれてから40年、もういい加減、僕と同じような人は
生まれて欲しくないです。避けられる方法があるなら、
その方法や、リスクの説明は必須だと思うのですが…
基本的に生ワクチンは副腎皮質機能障害の方は避けるのがセオリーです。
が、案外大丈夫だったりするんだなこれが。ただ、生ワクチンなだけに
もしもを考えて対処してください。
５０６さん
おっしゃる事、そのとおりだと思います。
僕もそう考えて今まで生きてきました。
でも、現実の介護は悲惨極まりないものです。
また、こんな自分の最期くらい自分で決めたいという思いもあります。
質問なんですが、逆子分娩による疾病でしょうか?
もしそうだとすると、未だに臨月までに逆子が直らない場合は
基本的に、リスクを考えて帝王切開で誕生させるという
コンセンサスが、全国津々浦々の産婦人科医まで知られていないのでしょうか?
僕が生まれてから40年、もういい加減、僕と同じような人は
生まれて欲しくないです。避けられる方法があるなら、
その方法や、リスクの説明は必須だと思うのですが…
515 ：病弱名無しさん：2007/11/16(金) 22:40:44 ID:LSuWRucK0
くそう風邪ひいた・・・週末でよかった
516 ：病弱名無しさん：2007/11/20(火) 09:36:23 ID:VhTkqgj9O
あげ
517 ：病弱名無しさん：2007/11/26(月) 00:02:53 ID:wXzE2+AZ0
定期揚げ
518 ：病弱名無しさん：2007/12/01(土) 22:17:57 ID:rsZ5b4NqO
ｶﾗｱｸﾞ
ありゃぁ？なんかヤバい事云っちゃった?
そうだとしたらごめんなさい。
あと、生命予後について、随分昔に欧米のデータでは生まれつきの疾患の方は、長生きは難しいそうです。
腫瘍の方の場合だと日本でも結果が出ているのですが、発症時期によりけりですが、特に問題はないようです。
いずれにしても、倫理的な面で問題のあった受精卵からではなく、皮膚細胞からのES細胞発芽までたどり着い
たので、それによる失われた組織の再生は可能かと思います。
ただ、脳下垂体の場合は脳の中枢部にあたりますので、脳の一部組織再生については、また倫理面で
ひっかかってしまいそうな予感です。今の若い患者さんたちは、将来おそらく最先端医療研究の恩恵に恵まれる
ことがあると思います。僕がヒト成長ホルモン（亡くなった人から抽出）を打っている間に、遺伝子組み換え技術で
最初に出来たのが遺伝子組み換えヒト成長ホルモンに移り変わって行ったように。
汎下垂体機能低下症の方のQOL（Quarty Of Life)は僕の経験では健康な人と比べると、かなり差があるように思えます。
また、生まれつきの場合では、心の成長上、精神の構成に深く関わってきます。
特に、健常者が二次性徴を迎える時期がピークではないかと思います。
うつになられる方も多く、僕は社会的トリガーでうつになったのですが、今思い返せば、ずっと抑うつ状態にあったのかも
しれないと思われる点が多いです。
僕のうつはトリガーがトリガーだけに（食品偽装・年越しによく口にするものだよ・笑）未だ精神科を卒業するに至っていませんが
おそらく、今後の情報の蓄積によって、心のケアも受けられるようになってくると思います。
それまでの補充療法は無駄ではなく、逆に必須で、副腎皮質ホルモン・甲状腺ホルモン・成長ホルモン・性腺ホルモンは
欠かせないと思われます。とはいえ、人の自然なホルモン分泌の波の真似は到底出来ず、人によって症状改善とまでは
達しないケースもありますが、動脈硬化や、骨粗しょう症を防ぐことはできます。
どっちみち死ななきゃ治らん病気なんだから、死後の世界があればハッピーなわけで、無ければ何にも無いわけで、
今を精一杯生きることを考えたほうが、より有意義に人生を過ごせると思います。僕は気づくのが遅すぎた。
そうだとしたらごめんなさい。
あと、生命予後について、随分昔に欧米のデータでは生まれつきの疾患の方は、長生きは難しいそうです。
腫瘍の方の場合だと日本でも結果が出ているのですが、発症時期によりけりですが、特に問題はないようです。
いずれにしても、倫理的な面で問題のあった受精卵からではなく、皮膚細胞からのES細胞発芽までたどり着い
たので、それによる失われた組織の再生は可能かと思います。
ただ、脳下垂体の場合は脳の中枢部にあたりますので、脳の一部組織再生については、また倫理面で
ひっかかってしまいそうな予感です。今の若い患者さんたちは、将来おそらく最先端医療研究の恩恵に恵まれる
ことがあると思います。僕がヒト成長ホルモン（亡くなった人から抽出）を打っている間に、遺伝子組み換え技術で
最初に出来たのが遺伝子組み換えヒト成長ホルモンに移り変わって行ったように。
汎下垂体機能低下症の方のQOL（Quarty Of Life)は僕の経験では健康な人と比べると、かなり差があるように思えます。
また、生まれつきの場合では、心の成長上、精神の構成に深く関わってきます。
特に、健常者が二次性徴を迎える時期がピークではないかと思います。
うつになられる方も多く、僕は社会的トリガーでうつになったのですが、今思い返せば、ずっと抑うつ状態にあったのかも
しれないと思われる点が多いです。
僕のうつはトリガーがトリガーだけに（食品偽装・年越しによく口にするものだよ・笑）未だ精神科を卒業するに至っていませんが
おそらく、今後の情報の蓄積によって、心のケアも受けられるようになってくると思います。
それまでの補充療法は無駄ではなく、逆に必須で、副腎皮質ホルモン・甲状腺ホルモン・成長ホルモン・性腺ホルモンは
欠かせないと思われます。とはいえ、人の自然なホルモン分泌の波の真似は到底出来ず、人によって症状改善とまでは
達しないケースもありますが、動脈硬化や、骨粗しょう症を防ぐことはできます。
どっちみち死ななきゃ治らん病気なんだから、死後の世界があればハッピーなわけで、無ければ何にも無いわけで、
今を精一杯生きることを考えたほうが、より有意義に人生を過ごせると思います。僕は気づくのが遅すぎた。
>>510
ハゲとかは関係あるんでしょうか？甲状腺のせい？チラージンを飲んでも？
ハゲとかは関係あるんでしょうか？甲状腺のせい？チラージンを飲んでも？
521 ：病弱名無しさん：2007/12/19(水) 01:15:52 ID:+JK0+9700
保守
522 ：病弱名無しさん：2007/12/30(日) 21:01:02 ID:X/lUZYfE0
保守
523 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 15:43:11 ID:QzUnLt2+0
寒くなってきましたが皆さん体調どうですか？
私は今のところ風邪もひかずに過ごしていますが
インフルエンザがかなり怖いです
私は今のところ風邪もひかずに過ごしていますが
インフルエンザがかなり怖いです
年明け早々にウィルス性胃腸炎になりました。
腹痛とひどい悪寒で今年が始まりました。
インフルエンザは更に怖ろしいと思われる。
今年もみなさんなんとか頑張りましょう。
腹痛とひどい悪寒で今年が始まりました。
インフルエンザは更に怖ろしいと思われる。
今年もみなさんなんとか頑張りましょう。
インフルエンザ感染に備えて、コートリルを1シート余分に処方してもらいましょう。
高い熱が出たら、平常時より余分にコートリルを服用せねばなりません。
インフルエンザにはタミフルが有効ですが、病院にいく前に副腎クリーゼを
起こしてしまっては、目も当てられませんので、備えあれば憂い無しです。
寒気がしだしたかな？と思ったら、地元医で風邪かインフルエンザか、
テストしてもらえます。鼻の内側の粘膜を麺棒で少し採取するだけで
痛みはありません。結果は数分後には出るので、それに応じて治療して
もらうことが一番です。また、そのときに医師に汎下垂体機能障害で、
薬を服用している旨、伝えてください。、
高い熱が出たら、平常時より余分にコートリルを服用せねばなりません。
インフルエンザにはタミフルが有効ですが、病院にいく前に副腎クリーゼを
起こしてしまっては、目も当てられませんので、備えあれば憂い無しです。
寒気がしだしたかな？と思ったら、地元医で風邪かインフルエンザか、
テストしてもらえます。鼻の内側の粘膜を麺棒で少し採取するだけで
痛みはありません。結果は数分後には出るので、それに応じて治療して
もらうことが一番です。また、そのときに医師に汎下垂体機能障害で、
薬を服用している旨、伝えてください。、
526 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 21:11:24 ID:xoFL9ef10
風邪ひいてしまった、、、なかなか微熱が下がらない
更にコートリルが尽きてしまった、、、明日這ってでも貰いにいこう・・・
みなさんだいじょうぶですかー？
更にコートリルが尽きてしまった、、、明日這ってでも貰いにいこう・・・
みなさんだいじょうぶですかー？
527 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 00:40:07 ID:fjK7nol40
保守
528 ：病弱名無しさん：2008/02/04(月) 19:55:18 ID:S+X9zciO0
保守
529 ：病弱名無しさん：2008/02/09(土) 12:52:55 ID:Ze26d8kF0
所で効きたいんですが、コートリル飲んでて風薬は
何飲んでます？
先生は風邪引いたらコートリル飲んで病院に来なさいって
言われてるけど、少し位なら面倒。
何飲んでます？
先生は風邪引いたらコートリル飲んで病院に来なさいって
言われてるけど、少し位なら面倒。
531 ：病弱名無しさん：2008/02/10(日) 08:53:17 ID:koAP3L2g0
ありがとうございます
飲み合わせの悪い薬があるかと思いました。
飲み合わせの悪い薬があるかと思いました。
532 ：病弱名無しさん：2008/02/14(木) 03:51:06 ID:Bu/oEgpO0
脈が60以下でも、３０代で月経来なくても、日常生活なんともなければ病院行かなくても
いいと思う人、手を挙げてー！
はぁーーーい。
いいと思う人、手を挙げてー！
はぁーーーい。
533 ：病弱名無しさん：2008/02/19(火) 13:27:00 ID:YAUrENO30
はぁーーーい！
病院に行ったら色んなホルモン打たれそうで怖い。
コートリルでさぇ体にシビレが出て嫌なのに
骨粗鬆だからボナロンと性腺ホルモン打てと言われたけど
断りました。
ボナロン飲んで骨粗鬆は改善しました(*^_^*)
病院に行ったら色んなホルモン打たれそうで怖い。
コートリルでさぇ体にシビレが出て嫌なのに
骨粗鬆だからボナロンと性腺ホルモン打てと言われたけど
断りました。
ボナロン飲んで骨粗鬆は改善しました(*^_^*)
534 ：病弱名無しさん：2008/02/21(木) 19:24:18 ID:OfjebzWVO
保守
流れかえるような低俗な書き込みごめん。
異性に全く興味がなくなった。
性愛の対象がないなら人類愛って考え方あるけどさ・・・
恋愛できないってどうなのよ・・
あとさ、胸がね、全くない。
ビョーキ？ってきかれたことがあるくらい。
乳ガンでとっちゃったなんて嘘ついたら不謹慎かな？
これってプロラクチン低下と関係あんのかな？
なんかくだらないことでごめんなさい。
異性に全く興味がなくなった。
性愛の対象がないなら人類愛って考え方あるけどさ・・・
恋愛できないってどうなのよ・・
あとさ、胸がね、全くない。
ビョーキ？ってきかれたことがあるくらい。
乳ガンでとっちゃったなんて嘘ついたら不謹慎かな？
これってプロラクチン低下と関係あんのかな？
なんかくだらないことでごめんなさい。
536 ：病弱名無しさん：2008/02/29(金) 19:07:06 ID:ZqF7uZIa0
みなさん、朝とても体温が低くないですか？
チラーヂンを飲むと体温あがるのですが、飲まないと34.6度とか。。。
寝起きがとても辛いです。
疲れがなかなかとれなかったり、精神的に不安定になったり
こんな病気になったことを恨みます・・・・
チラーヂンを飲むと体温あがるのですが、飲まないと34.6度とか。。。
寝起きがとても辛いです。
疲れがなかなかとれなかったり、精神的に不安定になったり
こんな病気になったことを恨みます・・・・
保守
>>532-533
激しく遅レスですが、ホルモン治療はしておいたほうがいい。
おいらは二十歳の頃に診断受けたけど、日常生活はそれなりに
過ごせていたので補充療法を断りました。
病院も遠かったし、仕事もあったから通院のたびに休んでもいら
れないと思って。
でも、何年かして仕事中に怪我してしまいました。
ちゃんと治療して骨とか筋肉とかがしっかりしていたら防げた怪我
だったと今考えると後悔しています。
ホルモン治療していたって怪我したり病気したりはするでしょうし、
今が元気だから平気だっていう考えもよく分かりますが、あとで
後悔してほしくないです。
この病気のほかに更にハンディを背負うのはとても大変なことで
すから。
駄文ｽﾏｿ
激しく遅レスですが、ホルモン治療はしておいたほうがいい。
おいらは二十歳の頃に診断受けたけど、日常生活はそれなりに
過ごせていたので補充療法を断りました。
病院も遠かったし、仕事もあったから通院のたびに休んでもいら
れないと思って。
でも、何年かして仕事中に怪我してしまいました。
ちゃんと治療して骨とか筋肉とかがしっかりしていたら防げた怪我
だったと今考えると後悔しています。
ホルモン治療していたって怪我したり病気したりはするでしょうし、
今が元気だから平気だっていう考えもよく分かりますが、あとで
後悔してほしくないです。
この病気のほかに更にハンディを背負うのはとても大変なことで
すから。
駄文ｽﾏｿ
539 ：病弱名無しさん：2008/03/20(木) 00:16:28 ID:1idQo+id0
>>532-533
インフルエンザ、不慮の事故、風邪、大怪我の時は
救急車呼んでホルモン治療してもらうの？
いっそのこと「ホルモン剤は一切打たないでください」とでも書いた紙持ち歩いたらどうでしょう
毎日辛くて、真面目に治療して悩みながら最低限のことしてるのに
そんな風におちゃらけて書かれたら自分がバカみたいに思えてくるよ・・・
生理がこなくてもホルモン剤飲まなくてもそれは個人の自由だけど
何かあったときに他人に迷惑かけるのはやめてくださいね。
インフルエンザ、不慮の事故、風邪、大怪我の時は
救急車呼んでホルモン治療してもらうの？
いっそのこと「ホルモン剤は一切打たないでください」とでも書いた紙持ち歩いたらどうでしょう
毎日辛くて、真面目に治療して悩みながら最低限のことしてるのに
そんな風におちゃらけて書かれたら自分がバカみたいに思えてくるよ・・・
生理がこなくてもホルモン剤飲まなくてもそれは個人の自由だけど
何かあったときに他人に迷惑かけるのはやめてくださいね。
540 ：病弱名無しさん：2008/03/21(金) 18:48:56 ID:L4MlX/Gd0
532です
病気で苦しんでいる人が書き込む掲示板で
おちゃらけて、申し訳ありませんでした。m(__)m
病気で苦しんでいる人が書き込む掲示板で
おちゃらけて、申し訳ありませんでした。m(__)m
541 ：エイプリルフールあげ：2008/04/01(火) 00:36:23 ID:LH5NfN8k0
ストレスなんかに弱くないよ！
肌が色白だったりしないよ！
飲み物をたくさん飲んだりしないよ！
手足が長くてヒョロっとした体形とか言われないよ！
疲れやすくなんかないよ！
肌が色白だったりしないよ！
飲み物をたくさん飲んだりしないよ！
手足が長くてヒョロっとした体形とか言われないよ！
疲れやすくなんかないよ！
542 ：病弱名無しさん：2008/04/02(水) 22:10:00 ID:jC0L3WzJ0
>>541
うそつき!!!!!！！！！！！！！！！！！！！！！！
うそつき!!!!!！！！！！！！！！！！！！！！！！
543 ：病弱名無しさん：2008/04/06(日) 17:56:33 ID:NuHQKqXa0
この病気ってふつうに運動してもいいの？
ステロイド特有の体中心脂肪が半端なくなってきたので
やろうとおもってるんですが・・・
コートリルの量が多すぎるのかな？
ステロイド特有の体中心脂肪が半端なくなってきたので
やろうとおもってるんですが・・・
コートリルの量が多すぎるのかな？
激しい運動でなければ大丈夫じゃなかったっけ？
ただ、エネルギーの消費量が一般成人と比較して少ないから
普通に食べていると、太る傾向にあると思われ。
コートリルの服用量に関しては、リスクが大きいので
掛かり付けの医師に相談をしてください。
急な運動などで、骨や心臓、血管に過大な負荷を
与えないようにしましょう。準備体操を忘れずに。
ただ、エネルギーの消費量が一般成人と比較して少ないから
普通に食べていると、太る傾向にあると思われ。
コートリルの服用量に関しては、リスクが大きいので
掛かり付けの医師に相談をしてください。
急な運動などで、骨や心臓、血管に過大な負荷を
与えないようにしましょう。準備体操を忘れずに。
545 ：病弱名無しさん：2008/04/09(水) 19:16:39 ID:I7oJW0x60
コートリルを飲んでますが、少し位体調が悪い時でも
ウォーキングしたほうが血の循環が良くなるのか
気分が良いですよ。
ウォーキングしたほうが血の循環が良くなるのか
気分が良いですよ。
2ヶ月前の記事ですが、
疲れで下垂体細胞が死滅するんですって
ttp://www.asahi.com/health/news/TKY200802150139.html
極度の過労によって、脳の中心部にある内分泌器官、脳下垂体
の細胞が次々と死滅していることを、大阪市立大の研究チームが
ラットによる実験でつかんだ。これまでは過労は生体の機能が落
ちるだけとみられていたが、実際は生命維持の中心器官の一つが
破壊されていることを初めて立証した。熊本市で１５日から始まっ
た日本疲労学会で報告した。
疲れで下垂体細胞が死滅するんですって
ttp://www.asahi.com/health/news/TKY200802150139.html
極度の過労によって、脳の中心部にある内分泌器官、脳下垂体
の細胞が次々と死滅していることを、大阪市立大の研究チームが
ラットによる実験でつかんだ。これまでは過労は生体の機能が落
ちるだけとみられていたが、実際は生命維持の中心器官の一つが
破壊されていることを初めて立証した。熊本市で１５日から始まっ
た日本疲労学会で報告した。
そんなこと言われても疲れるまでもなく下垂体が壊れているわけで
548 ：病弱名無しさん：2008/04/15(火) 20:21:34 ID:ogoQjLje0
千島学説隔離病棟パートⅡ
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1207389967/
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1207389967/
550 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 19:28:34 ID:Lk9Qql550
中心性肥満がひどい（ムーンフェイスも）から、また蓄尿検査。
コートリルいま20ｍｇ飲んでるけど、15とかに減ったら体型も元に戻るかな
飲む前と今と明らかに別人・・・親にも言われる・・・
コートリルいま20ｍｇ飲んでるけど、15とかに減ったら体型も元に戻るかな
飲む前と今と明らかに別人・・・親にも言われる・・・
こんなスレがあったとは。記念に書き込み。
下垂体腫瘍が小3の時に出来て、全体的にあきらめて生きてきました。
中学校、高校と鬱入ってて良い思いではないですね・・。
今24歳。身長は少しずつ伸びてて165cmは何とかあります。
顔は子供っぽく見られてで18～19歳位に見られます。
6ヶ月位前から成長ホルモンを打ち始めました。
気分が前向きになったのを感じました。（月に3万円くらい）
人とのコミュニケーションも今までの鬱を取り返す勢いで始めました。
流石にロクに話してなかったのでたどたどしくて情けない感じですが。
なんだか生きるのが楽しくなってきたんです。成長ホルモンオススメです。
職業はWEBデザイナーやってます。
パソコンの仕事なのでそこまで疲れないので何とかやっていけてます。
下垂体腫瘍が小3の時に出来て、全体的にあきらめて生きてきました。
中学校、高校と鬱入ってて良い思いではないですね・・。
今24歳。身長は少しずつ伸びてて165cmは何とかあります。
顔は子供っぽく見られてで18～19歳位に見られます。
6ヶ月位前から成長ホルモンを打ち始めました。
気分が前向きになったのを感じました。（月に3万円くらい）
人とのコミュニケーションも今までの鬱を取り返す勢いで始めました。
流石にロクに話してなかったのでたどたどしくて情けない感じですが。
なんだか生きるのが楽しくなってきたんです。成長ホルモンオススメです。
職業はWEBデザイナーやってます。
パソコンの仕事なのでそこまで疲れないので何とかやっていけてます。
>>551
成長ホルモンやっぱり気になるなぁ・・・・
担当医に相談してみる価値ありですよね、そのお話だと。
私はすっかり働けなくなってしまって、生保申請受けようか迷っているところです。
成長ホルモンで改善されるならいいなぁ・・・
成長ホルモンやっぱり気になるなぁ・・・・
担当医に相談してみる価値ありですよね、そのお話だと。
私はすっかり働けなくなってしまって、生保申請受けようか迷っているところです。
成長ホルモンで改善されるならいいなぁ・・・
あと質問なんですが、聴力落ちた方いらっしゃいますか？
どうも最近右耳の聞こえが悪くなったようで。関係あるのでしょうか？
どうも最近右耳の聞こえが悪くなったようで。関係あるのでしょうか？
成長ホルモンですが気分が前向きになるにも理由があるようです。
ソマトメジンＣの数値が46.1から75にあがりました。
通常の人は男性で106ー398程度はあるらしいのでまだ低いですが。
お金があれば量を倍にすることも出来ます。（無いですが）
成長ホルモンをやるとコレステロール値が下がります。
むしろ成長ホルモンをうたずにいると40歳以降、高コレステロールにより
致死率が通常の人の2倍になるそうです。
打ち始めて確かにコレステロールが下がり、体重も3kg落ちました。
ソマトメジンＣの数値が46.1から75にあがりました。
通常の人は男性で106ー398程度はあるらしいのでまだ低いですが。
お金があれば量を倍にすることも出来ます。（無いですが）
成長ホルモンをやるとコレステロール値が下がります。
むしろ成長ホルモンをうたずにいると40歳以降、高コレステロールにより
致死率が通常の人の2倍になるそうです。
打ち始めて確かにコレステロールが下がり、体重も3kg落ちました。
555 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 05:09:33 ID:zQwAt4n+0
保守あげ
556 ：病弱名無しさん：2008/05/17(土) 22:40:57 ID:Ay0tGWO9O
風邪ひいたー
頭痛とだるさが激しい
熱は下がったからコートリル追加しなくていいよね？
明日には治りますようにm(__)m
頭痛とだるさが激しい
熱は下がったからコートリル追加しなくていいよね？
明日には治りますようにm(__)m
557 ：病弱名無しさん：2008/05/21(水) 08:17:26 ID:tg7FPjIsO
薬飲み始めてから風邪という状態がわからなくなった…
ほしゅ
559 ：病弱名無しさん：2008/05/27(火) 11:43:38 ID:jnn/hHFE0
保守あげ
560 ：病弱名無しさん：2008/05/30(金) 11:21:01 ID:WstnHmnL0
最近夜になると頭痛がします。ほぼ毎日。
腫瘍型の低下症ではないのですが、関係あると思いますか？
腫瘍型の低下症ではないのですが、関係あると思いますか？
562 ：病弱名無しさん：2008/06/01(日) 19:59:10 ID:FqGn2ZJ70
コートリルもチラーヂンもきれた・・・
明日貰いにいかねば・・・だるいよ
明日貰いにいかねば・・・だるいよ
563 ：病弱名無しさん：2008/06/06(金) 03:35:40 ID:/YhwxmO70
hosyu
564 ：病弱名無しさん：2008/06/10(火) 14:22:11 ID:ALr2DyW50
保守
みなさん体調はいかがですか？
私は梅雨に入りますますヒキコモリになっております・・
みなさん体調はいかがですか？
私は梅雨に入りますますヒキコモリになっております・・
外出しなくても全然苦痛じゃない俺はナチュラルボーンヒッキー。
なにするのもダルすぎる。
なにするのもダルすぎる。
保守
567 ：病弱名無しさん：2008/06/18(水) 01:57:06 ID:oxZKV3610
体調悪すぎ・・・
体温調整がうまくいってない感じ
もうどうしたらいいのやら
体温調整がうまくいってない感じ
もうどうしたらいいのやら
568 ：病弱名無しさん：2008/06/23(月) 15:22:55 ID:uRwNJEUa0
保守age
現在、チラーヂン、コートリルの適正量をはかってもらってる段階。
適正量が決まってホルモンが基準値に達しても普通の人より
体調わるかったりするのかなあ。
現在、チラーヂン、コートリルの適正量をはかってもらってる段階。
適正量が決まってホルモンが基準値に達しても普通の人より
体調わるかったりするのかなあ。
569 ：病弱名無しさん：2008/06/23(月) 21:40:53 ID:dI9/ala+0
http://mainichi.jp/select/today/news/20080624k0000m010071000c.html?inb=ff
下垂体機能低下症、難病指定記念age
なんかうれしい。
下垂体機能低下症、難病指定記念age
なんかうれしい。
570 ：病弱名無しさん：2008/06/24(火) 01:21:10 ID:UiO9aRcwO
ありがとう
涙が出てきた(泣)
もっと他の難病の方々のも指定してほしいですね
とにかく、記念カキコ
涙が出てきた(泣)
もっと他の難病の方々のも指定してほしいですね
とにかく、記念カキコ
572 ：病弱名無しさん：2008/06/24(火) 12:14:41 ID:Y9soyPam0
初めてこの病気の人数を知ったよ
7000人、結構仲間がいるんだね
7000人、結構仲間がいるんだね
子供の頃、主治医に「２万人に一人の病気」と言われたよー。
計算するとやっぱり大体合ってるね。
詳細な情報が欲しいね。政府のサイトとかにはまだ載ってないのかな？
計算するとやっぱり大体合ってるね。
詳細な情報が欲しいね。政府のサイトとかにはまだ載ってないのかな？
>>571
性腺ホルモンは、ゴナドトロピン分泌異常症に含まれると思いますが、
難病指定されてますね↓
ゴナドトロピン分泌異常症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/040.htm
でもこれからは、下垂体系のホルモン低下はすべて難病に該当するのかな？
なんにせよ、今より生きやすい世界になればいいなぁ
性腺ホルモンは、ゴナドトロピン分泌異常症に含まれると思いますが、
難病指定されてますね↓
ゴナドトロピン分泌異常症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/040.htm
でもこれからは、下垂体系のホルモン低下はすべて難病に該当するのかな？
なんにせよ、今より生きやすい世界になればいいなぁ
575 ：病弱名無しさん：2008/07/03(木) 20:33:52 ID:AlZZLIvD0
保守あげ
576 ：病弱名無しさん：2008/07/04(金) 19:25:43 ID:vowY5fTJ0
下垂体機能を正常に戻す治療研究を早くしてほしいー
ＤＮＡとか移植とか赤ちゃんのへその緒とかよくわかんないけど
そういうの凄く期待してますａｇｅ
ＤＮＡとか移植とか赤ちゃんのへその緒とかよくわかんないけど
そういうの凄く期待してますａｇｅ
577 ：１：2008/07/05(土) 11:44:27 ID:WpxJcXfy0
久しぶりに来てみた.
なんだか前よりメンバーがいて嬉しいよ～ん♪
なんだか前よりメンバーがいて嬉しいよ～ん♪
ヒポクライン？というのをしばらく機械で注入して様子を調べるそうなんですけど、これでどんなことがわかるんでしょうか？
先生の言っていることが高度すぎて理解できなかったです。
先生の言っていることが高度すぎて理解できなかったです。
579 ：病弱名無しさん：2008/07/07(月) 21:34:58 ID:V2HifbUO0
「難病に指定されたから医療費が安くなるよ」
と医者に言われたのだけれど、ググってみると
特定疾患に指定されないと患者の負担額は変わらない、ってなことが書いてある。
どっちやねん。
と医者に言われたのだけれど、ググってみると
特定疾患に指定されないと患者の負担額は変わらない、ってなことが書いてある。
どっちやねん。
581 ：579：2008/07/08(火) 00:10:44 ID:FSJ+rdtR0
582 ：１：2008/07/14(月) 15:14:59 ID:dpNZTKru0
583 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 21:54:54 ID:TcNgrrlm0
もしかして成長ホルモンの治療がはじまるかもしれないａｇｅ
コーヒーという飲み物が苦手だ
たまに飲まされると具合が悪くなる。吐き気・頭痛・歯痛・腹痛が襲いかかる
ひそかにこの下垂体性の病気のせいだと思ってる
私だけかな？
たまに飲まされると具合が悪くなる。吐き気・頭痛・歯痛・腹痛が襲いかかる
ひそかにこの下垂体性の病気のせいだと思ってる
私だけかな？
age
587 ：１：2008/08/10(日) 11:08:42 ID:9IVewGY+0
ぎゃー！！
調子にのってプールに行って日焼けしてしまった。
上半身が真っ赤で腫れ上がって酷い状態。
コートリル倍量のんだけど しゃれにならないくらい痛い。
病院行った方が良いかな・・・・
調子にのってプールに行って日焼けしてしまった。
上半身が真っ赤で腫れ上がって酷い状態。
コートリル倍量のんだけど しゃれにならないくらい痛い。
病院行った方が良いかな・・・・
この病気になって人生をエンジョイするってのが辛くなった。
元気になれないし鬱だし気力でないし疲れるし頭痛はひどいし
時々なんだか若くして世捨て人になったような気になるよ。
元気になれないし鬱だし気力でないし疲れるし頭痛はひどいし
時々なんだか若くして世捨て人になったような気になるよ。
ネガティヴやテンション低いのがﾃﾞﾌｫですね・・・
家に帰ればぐったりして何もせず眠る、そんな毎日です。
でも、小さい楽しみちょっとした喜びもたまにはある！
たまにねっ！！
>1さん
ハメをはずしちゃったみたいですねｗ少しでもヤバイ予兆あれば相談すべきと思います
むちゃしない範囲で楽しみましょう！
家に帰ればぐったりして何もせず眠る、そんな毎日です。
でも、小さい楽しみちょっとした喜びもたまにはある！
たまにねっ！！
>1さん
ハメをはずしちゃったみたいですねｗ少しでもヤバイ予兆あれば相談すべきと思います
むちゃしない範囲で楽しみましょう！
仕事がまともにできなくなったのか一番辛いかな・・・
成長ホルモン始めたから、それで少しは改善されるといいんだけど。。。
というか注射器の使い方の説明聞きにいくのすっかり忘れていた
ＡＤＤも併発してるから本当に嫌になるわ
成長ホルモン始めたから、それで少しは改善されるといいんだけど。。。
というか注射器の使い方の説明聞きにいくのすっかり忘れていた
ＡＤＤも併発してるから本当に嫌になるわ
結局、特定疾患として医療費の公費負担ってのはいまのところ見込めないということなんでしょうか。
研究が進んでくれるのはありがたいけど、患者としては目先の医療費が気になるところです。
いい年こいて、なかなか貯金もできずにいます（涙）
研究が進んでくれるのはありがたいけど、患者としては目先の医療費が気になるところです。
いい年こいて、なかなか貯金もできずにいます（涙）
592 ：１：2008/08/21(木) 10:15:13 ID:47fZUe440
あげとく
夏風邪を引いてダウン→復活したので、電車で一時間かけて友人のとこに
遊びに行ったら、またダウン
コートリル飲みまくりでなんとかしのいでるけど、正直つらい・・・
遊びに行ったら、またダウン
コートリル飲みまくりでなんとかしのいでるけど、正直つらい・・・
だるいのとか脱毛とか吐き気とかってこの病気のせいなんでしょうか・・・。
チラージンＳしか飲んでないんですが。
チラージンＳしか飲んでないんですが。
595 ：病弱名無しさん：2008/08/30(土) 02:39:06 ID:N6NJuR1N0
597 ：病弱名無しさん：2008/08/31(日) 15:59:02 ID:jJenl3Fn0
コートリルって 私は朝だけ飲んでるんだけど
先日主治医が服用の仕方は一日量の 朝2/3 夕1/3 服用するのが望ましいって。
面倒だけどその方が調子よくなるのかな？
先日主治医が服用の仕方は一日量の 朝2/3 夕1/3 服用するのが望ましいって。
面倒だけどその方が調子よくなるのかな？
この病気が原因で、うつ病や他の精神疾患も発症された人いる？
おいらは（32歳男）男性ホルモンとGH欠損症なんですが、うつ状態（本人には自覚ないです）といわれました。
放っておくとうつ病になるとのことで、内科医の強い勧めで不本意ながら精神科に行ってそういわれました。
パシキルを処方されました・・・
疲労感や倦怠感ややる気がおきないとかQOLの問題はGHが少なくなるとしょうがないものだと思ってただけに意外でした。
おいらは（32歳男）男性ホルモンとGH欠損症なんですが、うつ状態（本人には自覚ないです）といわれました。
放っておくとうつ病になるとのことで、内科医の強い勧めで不本意ながら精神科に行ってそういわれました。
パシキルを処方されました・・・
疲労感や倦怠感ややる気がおきないとかQOLの問題はGHが少なくなるとしょうがないものだと思ってただけに意外でした。
599 ：病弱名無しさん：2008/08/31(日) 17:51:50 ID:Tl9DjaBQ0
他人の目からみたら鬱っぽい状態が、私たちが普通だと思って生活している日常なのかも
投薬してホルモン調節したって、常人みたいにアクティブに増減させるのとは
はるかに次元が違ってるのかもしれないし。
コルチゾールなんて時間単位で変動してるのを再現出来ないのがその良い例
投薬してホルモン調節したって、常人みたいにアクティブに増減させるのとは
はるかに次元が違ってるのかもしれないし。
コルチゾールなんて時間単位で変動してるのを再現出来ないのがその良い例
参考までに
コートリルは効き目が短いから例えば朝1.5・夕0.5とかが理想。
普通の人々はそれこそ日常のTPOですっごい変わってる。
601さんの云うとおり、ホルモン系っていうのは、どんなに頑張っても
普通の人々に遠く及ばない。
根本的治療にはIPS細胞で視床下部と下垂体を再建できれば救われ
るのだけれど…。
チラーヂンSは効き目が長いので、朝だけで問題なし。
というか、生命維持必須ホルモンの代用としてコルチゾールとチラー
ヂンSがあるというだけで、他にも普通の人々なら出ているホルモン
があるけど、重要性の点で、問題なしとされている。
あと、絶対にいきなりコートリルやチラーヂンSの服用を止めない事。
副腎クリーゼ（副腎クライシス）が発症、昏睡、死に至ります。
コートリルは成長ホルモンがソマトメジンCになるのを阻害します。
また成長ホルモンがソマトメジンＣになるのは眠っている間なので、
成長ホルモンを補充してる人は、眠りにつく前が理想です。
精神疾患は、僕の場合、おそらく最初から不活発で、通常を知ら
なかった。振り返れば抑うつ状態にあったと思う。
今は別のトリガーで重度の鬱に。一昨年11月から成人成長ホル
モンの補充を始めたけど、内臓脂肪や皮下脂肪は確実に減少。
高脂血症も完治、また頭の中はすっきりした感じではあるが、
意欲や鬱の改善は、別トリガーの影響が大きすぎて改善してい
ない。意欲向上はもしかすると性ホルモンのほうが影響力あるの
かもしれない。僕は性ホルモンはアレルギーで駄目なので。
コートリルは効き目が短いから例えば朝1.5・夕0.5とかが理想。
普通の人々はそれこそ日常のTPOですっごい変わってる。
601さんの云うとおり、ホルモン系っていうのは、どんなに頑張っても
普通の人々に遠く及ばない。
根本的治療にはIPS細胞で視床下部と下垂体を再建できれば救われ
るのだけれど…。
チラーヂンSは効き目が長いので、朝だけで問題なし。
というか、生命維持必須ホルモンの代用としてコルチゾールとチラー
ヂンSがあるというだけで、他にも普通の人々なら出ているホルモン
があるけど、重要性の点で、問題なしとされている。
あと、絶対にいきなりコートリルやチラーヂンSの服用を止めない事。
副腎クリーゼ（副腎クライシス）が発症、昏睡、死に至ります。
コートリルは成長ホルモンがソマトメジンCになるのを阻害します。
また成長ホルモンがソマトメジンＣになるのは眠っている間なので、
成長ホルモンを補充してる人は、眠りにつく前が理想です。
精神疾患は、僕の場合、おそらく最初から不活発で、通常を知ら
なかった。振り返れば抑うつ状態にあったと思う。
今は別のトリガーで重度の鬱に。一昨年11月から成人成長ホル
モンの補充を始めたけど、内臓脂肪や皮下脂肪は確実に減少。
高脂血症も完治、また頭の中はすっきりした感じではあるが、
意欲や鬱の改善は、別トリガーの影響が大きすぎて改善してい
ない。意欲向上はもしかすると性ホルモンのほうが影響力あるの
かもしれない。僕は性ホルモンはアレルギーで駄目なので。
604 ：病弱名無しさん：2008/09/01(月) 14:11:51 ID:s9pw81kc0
604さん、
随分昔に調べ上げたので記憶が曖昧になってます。
どっかにまとめのファイルを仕舞ってると思うので
しばらくお待ち頂きたくお願い申し上げます。
随分昔に調べ上げたので記憶が曖昧になってます。
どっかにまとめのファイルを仕舞ってると思うので
しばらくお待ち頂きたくお願い申し上げます。
606 ：病弱名無しさん：2008/09/04(木) 10:43:22 ID:xVMhTprx0
＞605
604です。すいません。なんかお手間取らせるようなこと書いちゃったようですね。
でも楽しみに待っています！
604です。すいません。なんかお手間取らせるようなこと書いちゃったようですね。
でも楽しみに待っています！
607 ：１：2008/09/08(月) 09:34:37 ID:s/lmQp8O0
あげ
ジェノトロピンペン、たまに忘れて朝まで出しっぱなしとかある・・・
やばいよね・・・もちろんアンプル入り
やばいよね・・・もちろんアンプル入り
609 ：病弱名無しさん：2008/09/10(水) 10:07:28 ID:ostSeCwK0
さげちゃった、あげ
深夜早朝と昼間の気温差が身体にこたえます・・・
深夜早朝と昼間の気温差が身体にこたえます・・・
けせ
611 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 02:49:14 ID:UqcucqUk0
ほしゅ
612 ：病弱名無しさん：2008/09/22(月) 02:37:01 ID:O2iedjxA0
あげ
613 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 01:51:40 ID:BYMMnMFw0
成長ホルモンの欠損と性腺ホルモンの欠損があれば下垂体機能低下症になるんですか？
616 ：病弱名無しさん：2008/09/25(木) 05:35:54 ID:pIF4RvN10
あげ
617 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 23:10:51 ID:swcXJAXZ0
成長ホルモンの医療費って安くなりますか？
治療始めてから自己負担で月4万円くらい掛かってキビシイです…（>_<）
過去ログ読む限りだと難しそうですかね。
自分でも色々調べたのですが分からない。。
詳しい方がいましたら、アドバイスお願いします。
治療始めてから自己負担で月4万円くらい掛かってキビシイです…（>_<）
過去ログ読む限りだと難しそうですかね。
自分でも色々調べたのですが分からない。。
詳しい方がいましたら、アドバイスお願いします。
>>617
難病指定されたので次は特定疾患に期待しよう
難病指定されたので次は特定疾患に期待しよう
619 ：病弱名無しさん：2008/10/03(金) 22:20:47 ID:BSyM0lfh0
保守
秋になって体が冷えまくってます・・・
秋になって体が冷えまくってます・・・
hosyu
621 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 15:34:23 ID:mlbNQCCk0
あげ
622 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 15:35:49 ID:yWffv/B80
今年はインフルエンザの予防注射をしようと思います。
１回接種で２５００円。安い！
大人は１回、子どもは２回だそうな。
去年は子どもが学校でインフルエンザをもらってきて
慌てて予防のためにタミフルをもらってきて飲みました。
インフルエンザなんかになったら、おそらく入院騒動になるかと。
１回接種で２５００円。安い！
大人は１回、子どもは２回だそうな。
去年は子どもが学校でインフルエンザをもらってきて
慌てて予防のためにタミフルをもらってきて飲みました。
インフルエンザなんかになったら、おそらく入院騒動になるかと。
623 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 03:41:17 ID:VwPp/W0l0
インフルエンザにかかったことがあるので（健康だったとき）、次の診察で
予防接種受けるべきか聞いてみます、、、
あれはきつかった、、、
丸３ヶ月調子悪かったし、『インフルなんて風邪のちょっと辛い程度』だなんて
そーとー甘く見てました。
受けられるものなら予防接種受けてガクブルな冬を乗り切りたい。
しかし寒くなりましたねぇ
風邪を移されそうで、繁華街や電車に乗るのが怖くてたまらんです
予防接種受けるべきか聞いてみます、、、
あれはきつかった、、、
丸３ヶ月調子悪かったし、『インフルなんて風邪のちょっと辛い程度』だなんて
そーとー甘く見てました。
受けられるものなら予防接種受けてガクブルな冬を乗り切りたい。
しかし寒くなりましたねぇ
風邪を移されそうで、繁華街や電車に乗るのが怖くてたまらんです
GH欠損の事なのですが。
Aという大学病院で重症判定でGHとテストステロン補充の必要ありと診断されました。
後日、Bという病院にセカンドオピニンではなく一般外来でA病院のことを申告せず自覚症状のみを話し受診したところ、通常の採血で若干低いが年齢的におおむね正常値と判定されました。
自覚症状としてはGH欠損のような様態です。
A病院では各種負荷試験を何度か行い、重症型と判定されました。
B病院では負荷試験を行っておらず、通常採血のIGF-1の値からGHの想定値を出したみたいです。
B病院に行ったのは、A病院の判定までに3ヶ月を要しており、GH補充だと治療費が高額になるそうで、補充しなくてもよい状態であればそれに越したことはないと思ったからです。
B病院で負荷試験を行うか、それともまったく違ったC病院を訪ねるか思案しております。
GH欠損は、負荷試験を行わずして通常採血の想定値で正確な診断できるものなのでしょうか？
日々心身ともに衰えていくような感じで、仕事も家庭もあるので不安です。
GH欠損の診断を下された方々は、どういった経緯でそうなったのか経験談をお聞かせくださいませんか？
Aという大学病院で重症判定でGHとテストステロン補充の必要ありと診断されました。
後日、Bという病院にセカンドオピニンではなく一般外来でA病院のことを申告せず自覚症状のみを話し受診したところ、通常の採血で若干低いが年齢的におおむね正常値と判定されました。
自覚症状としてはGH欠損のような様態です。
A病院では各種負荷試験を何度か行い、重症型と判定されました。
B病院では負荷試験を行っておらず、通常採血のIGF-1の値からGHの想定値を出したみたいです。
B病院に行ったのは、A病院の判定までに3ヶ月を要しており、GH補充だと治療費が高額になるそうで、補充しなくてもよい状態であればそれに越したことはないと思ったからです。
B病院で負荷試験を行うか、それともまったく違ったC病院を訪ねるか思案しております。
GH欠損は、負荷試験を行わずして通常採血の想定値で正確な診断できるものなのでしょうか？
日々心身ともに衰えていくような感じで、仕事も家庭もあるので不安です。
GH欠損の診断を下された方々は、どういった経緯でそうなったのか経験談をお聞かせくださいませんか？
625 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 16:51:15 ID:VRb+YIKB0
インフルエンザ、予防注射したよ！
怖いもんね～。
怖いもんね～。
626 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 11:26:51 ID:YY0UGNv30
あげ
627 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 16:31:29 ID:nHJNFYkZ0
ステロイド毎日飲んでるけど、
突然飲まなくなったらどうなるのかな。
突然飲まなくなったらどうなるのかな。
628 ：病弱名無しさん：2008/11/12(水) 14:41:32 ID:rJjEK8XL0
どーなるんだろーねー。
医者からは足らないステロイドを補ってるだけだから長期に飲んでも
副作用はないといわれたよ。んだもんで、
なら飲まなくてもどうこうないのかも
医者からは足らないステロイドを補ってるだけだから長期に飲んでも
副作用はないといわれたよ。んだもんで、
なら飲まなくてもどうこうないのかも
629 ：病弱名無しさん：2008/11/12(水) 14:45:10 ID:YDmbCJ9y0
っていうか、死にたくなったらステロイド切って意地でも病院にいかなければいいんだな
その場合は病死？自殺？
その場合は病死？自殺？
631 ：検索してね！：2008/11/13(木) 12:17:39 ID:t/a/blNC0
優良'エステ'紹介所
↑
「検索」
632 ：病弱名無しさん：2008/11/13(木) 14:09:02 ID:FFIqtekVO
>>630
病死かなぁ…？
一度、年末年始にコートリル切らして
腹痛とめまいと嘔吐と下痢と頭痛、意識は朦朧、
全ての苦しいものを経験したかのように、七転八倒し死ぬ目にあってからは、
絶対にコートリルを切らさないように常に携帯するようにしている…
あんな苦しみもうごめんこうむる…orz
病死かなぁ…？
一度、年末年始にコートリル切らして
腹痛とめまいと嘔吐と下痢と頭痛、意識は朦朧、
全ての苦しいものを経験したかのように、七転八倒し死ぬ目にあってからは、
絶対にコートリルを切らさないように常に携帯するようにしている…
あんな苦しみもうごめんこうむる…orz
634 ：病弱名無しさん：2008/11/13(木) 18:29:38 ID:jYhrilVW0
>>633
聞いた話だと、風邪の10倍くらい重篤な感じがするらしい。
みた感じもそうだって先生が言ってた。
ちなみに。
万が一どこかでQQ搬送されたときに、ホルモン剤を飲んでることを自
ら申告しないと医師は単なる風邪とか違う病気と診断するので、お財
布に常用薬の紙切れを入れておくように言われている。
聞いた話だと、風邪の10倍くらい重篤な感じがするらしい。
みた感じもそうだって先生が言ってた。
ちなみに。
万が一どこかでQQ搬送されたときに、ホルモン剤を飲んでることを自
ら申告しないと医師は単なる風邪とか違う病気と診断するので、お財
布に常用薬の紙切れを入れておくように言われている。
636 ：病弱名無しさん：2008/11/18(火) 04:58:35 ID:A58Xhc660
637 ：病弱名無しさん：2008/11/20(木) 18:30:11 ID:QuBPG+XL0
負荷試験した時、たしか静脈にインシュリン打って
気を失う寸前まで１５分置きに採血したの成長ホルモンの検査だと思います。
ブドウ糖の注射を準備してやりましたよ。
血糖値が３０まで下って自立回復したのでデータは完璧に
取れなかったようです。
気を失う寸前まで１５分置きに採血したの成長ホルモンの検査だと思います。
ブドウ糖の注射を準備してやりましたよ。
血糖値が３０まで下って自立回復したのでデータは完璧に
取れなかったようです。
成人性成長ホルモン欠損症に対する治験を経て、今、注射でGHの補充をしています。
負荷試験は必須事項のようです。薬自体が高額で保険負担額が大きくなるから、重症でない限り認められないとの事でした。
私の場合、ほとんど分泌が無いと判明。（正常値の100分の1以下）今は５～６週に１本位のペースで注射材を処方されています。コートリルを含めて1.8万円程かかりますが、身体的にも精神的にも大変ラクになったので続けています。
ケータイから失礼しましたm(._.)m
負荷試験は必須事項のようです。薬自体が高額で保険負担額が大きくなるから、重症でない限り認められないとの事でした。
私の場合、ほとんど分泌が無いと判明。（正常値の100分の1以下）今は５～６週に１本位のペースで注射材を処方されています。コートリルを含めて1.8万円程かかりますが、身体的にも精神的にも大変ラクになったので続けています。
ケータイから失礼しましたm(._.)m
639 ：病弱名無しさん：2008/11/24(月) 11:16:04 ID:14yPEz6v0
良スレあげ
640 ：病弱名無しさん：2008/11/24(月) 19:21:33 ID:tNhjLGnc0
私もＧＨ補充療法をしています。
月に２本（７万円程かかります）
働いたお金は殆ど薬代に消えてます。
しかし、私も心身共に楽になったと感じられる時があるので続けています。
でも、いい時ばかりではなくたまに、入浴する気もなくなり
疲れて寝てしまい注射ができない時もあります。
先週くらいから急に寒くなったためなのか、
仕事が忙しいからか、どうも体調が思わしくない。
しんどい、やる気がでないのです。
精神的に弱いのか、病気がそうさせてるのか…
皆さんは、どうですか？
季節の変わり目や、暑さ、寒さなどで
うつっぽくなったりしませんか？
こんな時、どうやって乗り越えてるのでしょう？
月に２本（７万円程かかります）
働いたお金は殆ど薬代に消えてます。
しかし、私も心身共に楽になったと感じられる時があるので続けています。
でも、いい時ばかりではなくたまに、入浴する気もなくなり
疲れて寝てしまい注射ができない時もあります。
先週くらいから急に寒くなったためなのか、
仕事が忙しいからか、どうも体調が思わしくない。
しんどい、やる気がでないのです。
精神的に弱いのか、病気がそうさせてるのか…
皆さんは、どうですか？
季節の変わり目や、暑さ、寒さなどで
うつっぽくなったりしませんか？
こんな時、どうやって乗り越えてるのでしょう？
641 ：病弱名無しさん：2008/11/24(月) 20:41:34 ID:Q/5Ctho90
もう、寒くて寒くて仕方が無いです。
夏でも足元は寒くて。
室温は20度くらいにしてるのに、とても寒く感じます。
夏でも足元は寒くて。
室温は20度くらいにしてるのに、とても寒く感じます。
638です。
季節の変わり目は体調管理が難しいです。私は気分の落ち込み、低体温が気になります。
一昨年はあまりにも気分が落ち込み、自殺願望が続いたり、うつ症状が出て、いろいろあって結果的に離婚もしました…。
自分でもこの病気の事は把握しきれていないので、周囲の人には尚更理解されにくいと思います。見た目が健康なので、なかなか理解を得られずしんどいです。
季節の変わり目は体調管理が難しいです。私は気分の落ち込み、低体温が気になります。
一昨年はあまりにも気分が落ち込み、自殺願望が続いたり、うつ症状が出て、いろいろあって結果的に離婚もしました…。
自分でもこの病気の事は把握しきれていないので、周囲の人には尚更理解されにくいと思います。見た目が健康なので、なかなか理解を得られずしんどいです。
643 ：病弱名無しさん：2008/11/25(火) 17:05:22 ID:GVm/d48K0
秋は駄目ですねぇ
うつじゃないけど、気分が滅入るから涙が出やすい。
早い所、冬至が過ぎて日が長くなって欲しいなぁ
ＧＨ補充したら精神的に楽になるなら打ちたいけど
決断が付かない・・・
うつじゃないけど、気分が滅入るから涙が出やすい。
早い所、冬至が過ぎて日が長くなって欲しいなぁ
ＧＨ補充したら精神的に楽になるなら打ちたいけど
決断が付かない・・・
644 ：病弱名無しさん：2008/11/25(火) 20:29:43 ID:gKm+wAlS0
640です。
皆さん、コメントありがとうございます。
どうやら、私だけじゃないんですね。
見た目が健康なのは良いことかもしれないけど、
体調が悪い時は、周りにどう思われてるか気になります。
私も長年、病気と付き合ってますが把握できません。
無理しないように気はつけてますが、元気な時には頑張り過ぎてるようです。
ＧＨ補充したら、身体的に疲れにくくなりましたよ。
それと、アトピーのように手荒れ（じくじく、痒みもあった）がひどかったのが
改善して、みかんなどの柑橘系の皮をむいて食べれるようになりました。
顔も洗えない時もあったし。
健常者には当たり前の事だけど、とても嬉しいことです。
642さん、私も離婚しました。
結婚生活の中で、うつっぽくなった時、心身ともに夫に助けてもらってたのですが
価値観の違いというか色々あって、私が元気な時に我慢出来ずに離婚を決意。
でも、元気な時ばかりじゃなく、医療費がかかりすぎて1人では生活は困難。
今は、実家で居候の身分だけど、両親は年々、年をとるし収入も少ない年金で
今後のことを考えると不安になります。
再婚もしたいけど、自分がこんな状態じゃ無理なのかな？
皆さん、コメントありがとうございます。
どうやら、私だけじゃないんですね。
見た目が健康なのは良いことかもしれないけど、
体調が悪い時は、周りにどう思われてるか気になります。
私も長年、病気と付き合ってますが把握できません。
無理しないように気はつけてますが、元気な時には頑張り過ぎてるようです。
ＧＨ補充したら、身体的に疲れにくくなりましたよ。
それと、アトピーのように手荒れ（じくじく、痒みもあった）がひどかったのが
改善して、みかんなどの柑橘系の皮をむいて食べれるようになりました。
顔も洗えない時もあったし。
健常者には当たり前の事だけど、とても嬉しいことです。
642さん、私も離婚しました。
結婚生活の中で、うつっぽくなった時、心身ともに夫に助けてもらってたのですが
価値観の違いというか色々あって、私が元気な時に我慢出来ずに離婚を決意。
でも、元気な時ばかりじゃなく、医療費がかかりすぎて1人では生活は困難。
今は、実家で居候の身分だけど、両親は年々、年をとるし収入も少ない年金で
今後のことを考えると不安になります。
再婚もしたいけど、自分がこんな状態じゃ無理なのかな？
645 ：病弱名無しさん：2008/12/04(木) 16:35:21 ID:WNlGBX3M0
明日から寒いってよ～～～！！
みんな体調に気をつけて！
みんな体調に気をつけて！
646 ：病弱名無しさん：2008/12/08(月) 18:16:29 ID:inz0onBC0
見事に寒波にやられた？？？？●
体がだるい、脳味噌がだるい、何もやる気力が無い！
体がだるい、脳味噌がだるい、何もやる気力が無い！
648 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 14:08:51 ID:8ssgDVVV0
なんでや！！なんでなんや！
みんなそろいも揃ってやる気↓ばっかり。
って、自分もそうなんだけど これは足りないホルモンのせい？
それとも飲んでる薬のせい？
みんなそろいも揃ってやる気↓ばっかり。
って、自分もそうなんだけど これは足りないホルモンのせい？
それとも飲んでる薬のせい？
649 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 18:25:08 ID:pOrWQxDJ0
薬飲んでるせいかも知れないし、ホルモンが足りないせいでも
有ると思います。
多分、バランスが微妙に崩れてるからじゃないかと・・・
何時までも頭がフワッとしてるので血圧測ったら軽度の高血圧に
なってました。普段は正常値よりやや高めだけど正常です。
副腎ホルモンがストレスを解消してくれてないのかなぁ？
意識的に音楽聴いたり、リラックスを心がけたら少し血圧が少し下って
症状が少し改善しました。
有ると思います。
多分、バランスが微妙に崩れてるからじゃないかと・・・
何時までも頭がフワッとしてるので血圧測ったら軽度の高血圧に
なってました。普段は正常値よりやや高めだけど正常です。
副腎ホルモンがストレスを解消してくれてないのかなぁ？
意識的に音楽聴いたり、リラックスを心がけたら少し血圧が少し下って
症状が少し改善しました。
650 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 22:45:34 ID:kBqG/CjO0
みんな元気でやってるか？
まずまずな感じ！
精神的にはイマイチだけども、理解者がいるから幸せだ～
精神的にはイマイチだけども、理解者がいるから幸せだ～
652 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 18:55:39 ID:PXOk3DAw0
喉が痛くなって微熱が出たので、風邪薬と栄養ドリンクとコートリル追加ですぐ就寝。
今日で三日目。喉は痛いけど熱はなし。しかし体が言うことをきいてくれなくて
なんだか自分が情けなくなってます。
仕方ないのでコートリル１錠追加したら、少し体が楽になりました。
それと、担当医から、インフルエンザワクチン接種のＯＫが出たので、
喉が治ったら真っ先に打ちにいってきます。
本当はもっと早くに、医師に確認しとけばよかったんですけどね…流行りだしてからでは遅いのに。
今日で三日目。喉は痛いけど熱はなし。しかし体が言うことをきいてくれなくて
なんだか自分が情けなくなってます。
仕方ないのでコートリル１錠追加したら、少し体が楽になりました。
それと、担当医から、インフルエンザワクチン接種のＯＫが出たので、
喉が治ったら真っ先に打ちにいってきます。
本当はもっと早くに、医師に確認しとけばよかったんですけどね…流行りだしてからでは遅いのに。
653 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 18:33:12 ID:mN0qGXQj0
生ワクチンは駄目だそうです、インフルエンザは
生じゃないそうです。
打つと体調が崩れる人が多いらしいよ、打ってからワクチンのせいか
気温の急低下か解らないけど３，４日体調不良で寝てた。
生じゃないそうです。
打つと体調が崩れる人が多いらしいよ、打ってからワクチンのせいか
気温の急低下か解らないけど３，４日体調不良で寝てた。
昔で言う「小人病」もこのスレですか？
チラーヂン、コートリルって？
男で背が低いと良いことないねぇ。。もう慣れたけど。
チラーヂン、コートリルって？
男で背が低いと良いことないねぇ。。もう慣れたけど。
656 ： 【末吉】 【1786円】 ：2009/01/01(木) 21:13:00 ID:IdaBKfBQ0
あけおめあげ
657 ：病弱名無しさん：2009/01/07(水) 11:04:55 ID:MQq6ErUl0
あけおめ
今年もよろしゅーに。
今年もよろしゅーに。
ホルモン検査って街の診療所でも受け付けてる？おそらく外注になると思うけど。
まあ、うちのところの場合はホルモン検査は総合病院でも外注になるんだが…
まあ、うちのところの場合はホルモン検査は総合病院でも外注になるんだが…
659 ：病弱名無しさん：2009/01/13(火) 03:45:17 ID:K0TVVds5O
テスト
660 ：病弱名無しさん：2009/01/13(火) 23:45:36 ID:u1H00xek0
ステロン
661 ：病弱名無しさん：2009/01/14(水) 00:02:38 ID:dujXdCUT0
>>658
街の診療所クラスじゃ普通の血液検査だって外注かと
街の診療所クラスじゃ普通の血液検査だって外注かと
どうでもいいけど、今の時期冬眠したように眠ったりしませんか？
それと来年四月から難病指定されるけれど、何かいいことはあるんでしょうかね・・・
それと来年四月から難病指定されるけれど、何かいいことはあるんでしょうかね・・・
あれ？今年の四月じゃないの？＞難病指定
あ、今年の四月でしたね・・・
難病と認定されても末端の患者には直接的には何もないよね。
医療費大変なんでそこらへん何とかして欲しいんだけどなあ。
成人GHD補充の自己注射とか安く打てたら最高なんですが。
医療費大変なんでそこらへん何とかして欲しいんだけどなあ。
成人GHD補充の自己注射とか安く打てたら最高なんですが。
666 ：病弱名無しさん：2009/01/17(土) 18:13:59 ID:LBIOpXtqO
誰かいますか？
667 ：病弱名無しさん：2009/01/17(土) 22:23:37 ID:DAhNvz8p0
>>666
なんでしょう
なんでしょう
>>666
いるよー。出席でも取りますか。
いるよー。出席でも取りますか。
>>666
いつもROMに徹してる奴がここに
いつもROMに徹してる奴がここに
>>666
ここにもいました
ここにもいました
下垂体腺腫の手術後フォローで病院に行ったときにパンフをもらいました。
市民公開講座・入場無料「下垂体機能低下症って何？」
日時：2009/1/31(土) 14:00-15:00
会場：日本医科大学 橘桜（きつおう）会館 2Fホール
東京都文京区向丘2-20-7
東京メトロ千代田線千駄木駅または根津駅下車徒歩8分
東京メトロ南北線東大前駅徒歩7分
主催：日本イーライリリー株式会社
市民公開講座・入場無料「下垂体機能低下症って何？」
日時：2009/1/31(土) 14:00-15:00
会場：日本医科大学 橘桜（きつおう）会館 2Fホール
東京都文京区向丘2-20-7
東京メトロ千代田線千駄木駅または根津駅下車徒歩8分
東京メトロ南北線東大前駅徒歩7分
主催：日本イーライリリー株式会社
674 ：病弱名無しさん：2009/01/19(月) 11:16:22 ID:0E0ib1S00
行きたいヨー
でも遠すぎるヨー
でも遠すぎるヨー
地方暮らしにとって東京は遥かかなた。でも講座聞きたい。
676 ：病弱名無しさん：2009/01/19(月) 19:51:56 ID:BvZMBypj0
病気によるダルさって他人には甘えとか怠け者とかって思われがちで
失笑を買うのが辛いなあ・・・
働かせてもらっている以上、文句は言えないけど、偏見に対しては受け入れるしかないのがね
付き合い極悪だから友達もいないし、味方が欲しいなあ・・・
と思っていた矢先にこのスレ発見
みんな頑張ってるし、自分も頑張ろう。
失笑を買うのが辛いなあ・・・
働かせてもらっている以上、文句は言えないけど、偏見に対しては受け入れるしかないのがね
付き合い極悪だから友達もいないし、味方が欲しいなあ・・・
と思っていた矢先にこのスレ発見
みんな頑張ってるし、自分も頑張ろう。
678 ：病弱名無しさん：2009/01/25(日) 10:03:48 ID:QwqeISiA0
今日、山田先生の講演だね
俺も人づきあいは極力避けていたい派かな
というか週末はぐったりしてて、休養したいんだ・・・
というか週末はぐったりしてて、休養したいんだ・・・
680 ：病弱名無しさん：2009/01/30(金) 13:38:56 ID:1puAmmsG0
アタシも。仕事から帰ったら真っ先に布団にバッタンよ。
仕事帰りにちょっと食事でもなんて、付き合ってられないわ。
仕事帰りにちょっと食事でもなんて、付き合ってられないわ。
681 ：病弱名無しさん：2009/01/30(金) 13:59:35 ID:bF40K7Vd0
>>680
あなたもゲイですか？
あなたもゲイですか？
682 ：病弱名無しさん：2009/02/07(土) 21:59:44 ID:TUeA1Dsg0
age
花粉症の時期になると点鼻が効きづらくなるのが困るなぁ・・・
デスモプレシンは早く錠剤化して欲しいですね。
今日もくしゃみと鼻水が酷くて外出に困った。
今日もくしゃみと鼻水が酷くて外出に困った。
685 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 18:59:19 ID:uz/Wlza70
みなさんやはり、食事や運動など気をつけていますか？
気をつける気力がありませんね・・・
>>686
ちょｗｗｗ気持ちは分からないでもないがｗｗｗｗｗ
今週もなんとか乗り越えたなー、明日はやっと休める。
とか、大げさかも知れないがその日を生きるので精一杯だ・・・
運動するより静養したい派ですｗ
ちょｗｗｗ気持ちは分からないでもないがｗｗｗｗｗ
今週もなんとか乗り越えたなー、明日はやっと休める。
とか、大げさかも知れないがその日を生きるので精一杯だ・・・
運動するより静養したい派ですｗ
成長ホルモン療法やってます。
私の場合、分泌量が重度なので１回で7～8本の注射薬を出してもらいます。
1本2万*7～8本＝14万～16万です。
高額医療請求の限度額が8万なので6～8万円は返ってきます。
他の薬もまとめて一気に買うのでもうちょっと戻ってきます。
確定申告の際に5万ちょっと戻ってくるので、
やり方次第では大分何とかなりますよ。
私の場合、分泌量が重度なので１回で7～8本の注射薬を出してもらいます。
1本2万*7～8本＝14万～16万です。
高額医療請求の限度額が8万なので6～8万円は返ってきます。
他の薬もまとめて一気に買うのでもうちょっと戻ってきます。
確定申告の際に5万ちょっと戻ってくるので、
やり方次第では大分何とかなりますよ。
コートリルを追加するタイミングが未だにわかりません。
ちょっとしんどいからって簡単に追加してしまうのも、体にわるそうだし。
やっぱり自分で実験してみるしかないんでしょうか？
あと寝るのにも薬を使うので、一日中薬薬で嫌になってきました・・・
成長ホルモンもやっていますが、何が良くなったのかよくわからないし。
一日寝たきりだったり体の各部分ごとに体温がおかしかったり
ちょっとでもよくなるのなら、何か試してみたいです。もう本当に自分が嫌です。
チラ裏つか愚痴ってすみません・・・
ちょっとしんどいからって簡単に追加してしまうのも、体にわるそうだし。
やっぱり自分で実験してみるしかないんでしょうか？
あと寝るのにも薬を使うので、一日中薬薬で嫌になってきました・・・
成長ホルモンもやっていますが、何が良くなったのかよくわからないし。
一日寝たきりだったり体の各部分ごとに体温がおかしかったり
ちょっとでもよくなるのなら、何か試してみたいです。もう本当に自分が嫌です。
チラ裏つか愚痴ってすみません・・・
690 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 10:07:28 ID:QfpA03DW0
コートリル飲み始めた頃、シビレ、関節痛、息苦しい等の症状が有り
薬の重要性も知らずに勝手に薬減らしたら症状が改善しました。
コートリル追加で飲むタイミングは息苦しい、右首筋から頭のほうが
痛くなった時でダルイとかシンドイでは飲みません。
医者不信で成長ホルモン、性腺ホルモンを薦められますが
日常生活が不自由が無ければ打たないことにしてます。
毎日飲むコートリルの量も季節、体調とかを考えて増やしたり
減らたりしてます。
薬の重要性も知らずに勝手に薬減らしたら症状が改善しました。
コートリル追加で飲むタイミングは息苦しい、右首筋から頭のほうが
痛くなった時でダルイとかシンドイでは飲みません。
医者不信で成長ホルモン、性腺ホルモンを薦められますが
日常生活が不自由が無ければ打たないことにしてます。
毎日飲むコートリルの量も季節、体調とかを考えて増やしたり
減らたりしてます。
691 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 16:19:26 ID:zcEsZrbp0
私は ン・・・？？？ ちょっと風邪引いた？？
と感じたときに＋１錠飲みます。
基本、朝１，５錠飲んでいるのですが、
夕方くらいに怠かったら＋０．５錠です。
飲むタイミングが悪くて
全身虚脱状態で救急病院のお世話になったことがあります。
今は早め、早めに飲むようにしています。
と感じたときに＋１錠飲みます。
基本、朝１，５錠飲んでいるのですが、
夕方くらいに怠かったら＋０．５錠です。
飲むタイミングが悪くて
全身虚脱状態で救急病院のお世話になったことがあります。
今は早め、早めに飲むようにしています。
>>689
ACTH単独欠損症で、コートリル朝10mg-昼5mg-夕5mg飲んでます。
こないだ、午前3時頃から寒気がして、6時には39度の発熱があったので救急外来受診。
10時頃に血圧測定したら、上が60台だった。
貴重なデータが取れた気がする(笑)。
梅雨時は起きるのがツラかったりするけど、できるだけ追加しないようにしてる。
飲むと少し楽なんだけどね。
ACTH単独欠損症で、コートリル朝10mg-昼5mg-夕5mg飲んでます。
こないだ、午前3時頃から寒気がして、6時には39度の発熱があったので救急外来受診。
10時頃に血圧測定したら、上が60台だった。
貴重なデータが取れた気がする(笑)。
梅雨時は起きるのがツラかったりするけど、できるだけ追加しないようにしてる。
飲むと少し楽なんだけどね。
読売に下垂体機能低下の人の話が出てたな
>>693
kwsk
kwsk
695 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 16:14:27 ID:8Nl7LLSK0
２８日の読売新聞朝刊ですか？？
どっかに無いかなぁ・・・・。
どっかに無いかなぁ・・・・。
>>696
うーん、やっぱり気絶とかするもんなんだ・・・
汎下垂体機能低下症と診断されて、精神面や性的な部分は心当たりがあったし
何度か倒れたこともあったけど気絶はしなかった。
同じ病気でも個人差があるのかなあ・・・
新聞どうもありがとう！
うーん、やっぱり気絶とかするもんなんだ・・・
汎下垂体機能低下症と診断されて、精神面や性的な部分は心当たりがあったし
何度か倒れたこともあったけど気絶はしなかった。
同じ病気でも個人差があるのかなあ・・・
新聞どうもありがとう！
698 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 13:58:07 ID:Bt9Om5Da0
あげとく
699 ：病弱名無しさん：2009/03/23(月) 17:27:41 ID:nHuf5GA70
病院から幼少期からの身長・体重データの提出とパンツ一丁の写真の許可をお願いされて
お断りしてから待遇が心なしか悪くなった気がするなあ
セカンドオピニオンとやらを探した方がいいんだろうか
お断りしてから待遇が心なしか悪くなった気がするなあ
セカンドオピニオンとやらを探した方がいいんだろうか
700 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 17:32:41 ID:mIHMsY0p0
701 ：699：2009/03/24(火) 18:36:47 ID:HlypUs3U0
私の症状はかなりのレアケースみたいで、大学病院は研究もその主旨に含むから
レポートに添付する写真を求められるところまでは良いのですが、そのあとの対応がちょっと・・・
勝手に主治医が変わったり、
その主治医のスキルが見るからに低かったり、
そのことを隠そうとするあまり不誠実な対応になったり・・・
大した理由もなくやたらと転院を薦められたり・・・orz
なんか大学病院に対する印象がすごく悪くなりましたねえ。
ドラマやマンガの影響を含めて考えてもちょっと酷いと思ってます。
そこが特に酷いだけだとしたら転院する気も起こるんですが・・・。
レポートに添付する写真を求められるところまでは良いのですが、そのあとの対応がちょっと・・・
勝手に主治医が変わったり、
その主治医のスキルが見るからに低かったり、
そのことを隠そうとするあまり不誠実な対応になったり・・・
大した理由もなくやたらと転院を薦められたり・・・orz
なんか大学病院に対する印象がすごく悪くなりましたねえ。
ドラマやマンガの影響を含めて考えてもちょっと酷いと思ってます。
そこが特に酷いだけだとしたら転院する気も起こるんですが・・・。
無知な子供だった時分に大学病院で裸の写真撮られたことありますよ。
成長障害があったので多分その資料になったのだと思うのですが
自分にも親にも未承諾の行為だったので今でも腹が立ちます。
（一応院内には大学の研究のために協力云々と張り紙してありますが
やっぱり承諾なしは異常ですよね？）
成長障害があったので多分その資料になったのだと思うのですが
自分にも親にも未承諾の行為だったので今でも腹が立ちます。
（一応院内には大学の研究のために協力云々と張り紙してありますが
やっぱり承諾なしは異常ですよね？）
705 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 06:11:23 ID:SBW6v5lz0
age
706 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 23:14:28 ID:620hn0KA0
age
707 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 20:39:15 ID:udYxbOui0
>>702
亀気味だけど、そこは承諾もとめろよ人として・・・って思います。はい。
亀気味だけど、そこは承諾もとめろよ人として・・・って思います。はい。
708 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 11:57:20 ID:YNOAMAci0
ほんまやなぁ・・・・
あげとくわ。
あげとくわ。
709 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 16:57:50 ID:9X4xHAVt0
下垂体機能障害が「治療費の補填が実現の見通し」みたいな話が出てますね。
実現を願って、あげときます。
実現を願って、あげときます。
710 ：病弱名無しさん：2009/04/26(日) 14:55:42 ID:6V/hlXjZ0
ソース プリーズ
但し学会員に限る、とかないよなw
713 ：病弱名無しさん：2009/05/05(火) 21:41:54 ID:69wrEu5e0
あげ
公明党だろうが共産党だろうが辛党だろうが甘党だろうが、
法案が成立するなら嬉しいことだよね
今よりほんのすこし、生きやすくなればいい
法案が成立するなら嬉しいことだよね
今よりほんのすこし、生きやすくなればいい
715 ：病弱名無しさん：2009/05/10(日) 16:33:44 ID:q37i96af0
めっちゃ嬉しい
716 ：病弱名無しさん：2009/05/14(木) 23:20:29 ID:Qwri20bk0
保守ａｇｅ
717 ：病弱名無しさん：2009/05/17(日) 16:46:53 ID:wG29ywT60
日本にもとうとうきたよ・・・インフルエンザ。
さーてと・・・
感染いたしませんように・・・・祈るしかないわ。
さーてと・・・
感染いたしませんように・・・・祈るしかないわ。
やっぱ下垂体疾患かかえてる人って感染したら普通の人よりやばいのかな？
副腎クリーぜになりやすいからそういう意味ではやばいんじゃないかな？
生まれたときから患ってて最近診断されたせいなのか
コートリルやチラーヂンを飲みつづけても一向に改善しないせいなのか
病識というか実感が湧かない
「自分はこういう奴だ」って脳に刷り込まれてるんだろうなー
確かに二次性徴が無かったり手足が奇妙に長かったり
元気が無かったり、特徴は当てはまっているし
実際に検査して各種ホルモンが皆無だったから
変な言い方だけど、自信をもって病人だと思っていいはずなんだけれども
やっぱり「自分はこういう奴だ」としか思えなくて罪悪感や劣等感を抱いてしまう
長年くすり抜きで生きてきたからもう薬じゃ改善しない体質になってるのかなあ・・・
愚痴ｽﾏｿ
コートリルやチラーヂンを飲みつづけても一向に改善しないせいなのか
病識というか実感が湧かない
「自分はこういう奴だ」って脳に刷り込まれてるんだろうなー
確かに二次性徴が無かったり手足が奇妙に長かったり
元気が無かったり、特徴は当てはまっているし
実際に検査して各種ホルモンが皆無だったから
変な言い方だけど、自信をもって病人だと思っていいはずなんだけれども
やっぱり「自分はこういう奴だ」としか思えなくて罪悪感や劣等感を抱いてしまう
長年くすり抜きで生きてきたからもう薬じゃ改善しない体質になってるのかなあ・・・
愚痴ｽﾏｿ
下垂体機能低下症のひとのブログって少ないよねえ、だから難病なんだけどさ
ググっても、この病人の子を持った親御さんのブログだったり
腫瘍の手術とかで発症前後の変化がはっきり自覚できてるひとのブログが多い希ガス
自分みたいに自我と癒着しちゃったひとのブログが読みたい
ググっても、この病人の子を持った親御さんのブログだったり
腫瘍の手術とかで発症前後の変化がはっきり自覚できてるひとのブログが多い希ガス
自分みたいに自我と癒着しちゃったひとのブログが読みたい
722 ：病弱名無しさん：2009/05/25(月) 08:13:45 ID:rJQaoBs20
721さんはオイラと一緒かなぁ
５０過ぎるまで何の治療も無しというか出来なかったのかな？
子供の頃から弱くて倒れてばかりいたけど医者にも行かず
いい加減年食ってから下垂体小人症なんだなとけ気がついた。
それでも何とか中学出て５０近くまで仕事が出来た。
５０位から数年原因不明の体調悪化に悩まされて、最後は動けなくなって
救急車、市民病院を入退院繰り返すけど原因解らず
大学病院に行ってコルチゾール低下で低ナトリウム症
先生には良く死なずに辿り着いたねって言われた。
成長ホルモン、性腺ホルモン打てと言われてるけど断ってコートリル
飲んでますが、体調悪いときがよくあります。
ブログ持ってるけど病気の事は書きたくない。
５０過ぎるまで何の治療も無しというか出来なかったのかな？
子供の頃から弱くて倒れてばかりいたけど医者にも行かず
いい加減年食ってから下垂体小人症なんだなとけ気がついた。
それでも何とか中学出て５０近くまで仕事が出来た。
５０位から数年原因不明の体調悪化に悩まされて、最後は動けなくなって
救急車、市民病院を入退院繰り返すけど原因解らず
大学病院に行ってコルチゾール低下で低ナトリウム症
先生には良く死なずに辿り着いたねって言われた。
成長ホルモン、性腺ホルモン打てと言われてるけど断ってコートリル
飲んでますが、体調悪いときがよくあります。
ブログ持ってるけど病気の事は書きたくない。
この病気は発覚するまでが大変といいますが
50歳まで働けるくらいの体調を維持できることもあるんですね
補充治療を始められて幾分か楽になったと感じることはできたのでしょうか
自分は数年前に別の科で、自分の容姿を理由に内分泌科受診を薦められて発覚しました
見た目上の特徴や、体力・気力が低いってのはあてはまるけど
いわゆる副腎クリーゼなのかな？と思しき症状が数えるほどしかないし
そのうえ、寝てると自然回復するあやしいもの
尿崩症にもかかってないから、単に「怠惰でみためがキモい奴」って自己像ですorz
コルチゾールは全く出てないのは事実なんだけど
なんでいままで副腎クリーゼにならなかったんだろうなあ
変なカラダというか、ありがた迷惑なカラダだorz
50歳まで働けるくらいの体調を維持できることもあるんですね
補充治療を始められて幾分か楽になったと感じることはできたのでしょうか
自分は数年前に別の科で、自分の容姿を理由に内分泌科受診を薦められて発覚しました
見た目上の特徴や、体力・気力が低いってのはあてはまるけど
いわゆる副腎クリーゼなのかな？と思しき症状が数えるほどしかないし
そのうえ、寝てると自然回復するあやしいもの
尿崩症にもかかってないから、単に「怠惰でみためがキモい奴」って自己像ですorz
コルチゾールは全く出てないのは事実なんだけど
なんでいままで副腎クリーゼにならなかったんだろうなあ
変なカラダというか、ありがた迷惑なカラダだorz
724 ：病弱名無しさん：2009/05/25(月) 16:30:07 ID:yz1O7Ugz0
低血圧で倒れたり、体力が無くて残業が出来なくて上司に
色々言われたけど定時だけでフラフラだから仕方ないよねぇ
下垂体の影響だなんて思わなかったから体が小さいから体力無いんだ位
にしか思わなかったです。
小学生の時は倒れてばかり居たけど中学が遠くてよく歩いていたら
健康になったです。今でも少し辛くても歩きます。
コルチゾールは夏は３位出て冬は１です（笑）
多分コルチが若い頃はギリギリだったのが４０過ぎて下がってきた
ような気がします。
月に１、２度は体調が悪くなりますよ。
みためがキモイって言うより、知らない人は完全におばさん扱い(>_<｡｡)
色々言われたけど定時だけでフラフラだから仕方ないよねぇ
下垂体の影響だなんて思わなかったから体が小さいから体力無いんだ位
にしか思わなかったです。
小学生の時は倒れてばかり居たけど中学が遠くてよく歩いていたら
健康になったです。今でも少し辛くても歩きます。
コルチゾールは夏は３位出て冬は１です（笑）
多分コルチが若い頃はギリギリだったのが４０過ぎて下がってきた
ような気がします。
月に１、２度は体調が悪くなりますよ。
みためがキモイって言うより、知らない人は完全におばさん扱い(>_<｡｡)
>>724
40過ぎてるなら普通におばさんです。
40過ぎてるなら普通におばさんです。
女性は80過ぎても「お嬢さん」ですよ
男性なのにおばさん扱いって意味かと思った
自分も若くて元気だった頃は女子プロレスラーみたいな顔と声だったし
自分も若くて元気だった頃は女子プロレスラーみたいな顔と声だったし
728 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 08:17:04 ID:ePvES7mg0
727さん、勘違いしてるよ。
女が５０過ぎやったらおばさんにきまっとるがねぇ
女が５０過ぎやったらおばさんにきまっとるがねぇ
729 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 08:37:24 ID:ePvES7mg0
ちょっと書き方悪いなぁ
７２７さんそう言う意味です。
７２７さんそう言う意味です。
730 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 09:44:06 ID:qTWMxhZT0
コートリル切れた・・・風邪ひいて病院行くのもしんどい・・・
ついでに保守age
ついでに保守age
731 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 16:31:57 ID:3/mHIEjb0
風邪ひいて コートリル切らすなんて
そりゃあんた 自殺行為でっせ
そりゃあんた 自殺行為でっせ
732 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 10:42:39 ID:jphT3LbV0
インフルエンザの話もちょっと下火になって少し安心。
（油断は禁物だけど）
みんな元気？？
（油断は禁物だけど）
みんな元気？？
733 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 00:33:45 ID:OF8Wa08c0
ステロイド飲み始めてから体力が落ちた気がする
気の持ちようだろうか
気の持ちようだろうか
734 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 00:46:39 ID:bSwn9OIj0
やる気も集中力も性欲もその他いろいろ低下してるけど、体は元気^^;
仕事もないけど元気！！
736 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 08:30:33 ID:xJQfoh5H0
インフルエンザにかかった？
えらいなぁと思って横になったらいきなりガクブル
コートリル飲んだらガクブル治まったんで熱測ったら39.5
二日間ステとバッファリン飲んで寝てた。
３日目に熱が下がってきてほっとしたけど体がフラフラだよ。
体調悪くなると一人暮らしは辛い、一人では医者に行けないので
寝ながら、これ以上悪くなったら救急車呼ぼうと思って寝てた。
５月までは人ごみの中行く時は必ずマスクしてたけど
暑くなって油断したら、このありさまだよ。
えらいなぁと思って横になったらいきなりガクブル
コートリル飲んだらガクブル治まったんで熱測ったら39.5
二日間ステとバッファリン飲んで寝てた。
３日目に熱が下がってきてほっとしたけど体がフラフラだよ。
体調悪くなると一人暮らしは辛い、一人では医者に行けないので
寝ながら、これ以上悪くなったら救急車呼ぼうと思って寝てた。
５月までは人ごみの中行く時は必ずマスクしてたけど
暑くなって油断したら、このありさまだよ。
737 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 19:48:25 ID:OdC0+xHZ0
汎下垂体低下症で前向性健忘症の症状ある方いませんか？
脊索腫から陽子線治療を経て、この病気になったんんですが
前向性健忘症が汎下垂体低下症からなのか、それとも他の部位に
陽子線があたってしまったのか、わかりません。
症状が出る以前のことは覚えてるけど、以降のことが記憶にとどめて
おくことが難しく仕事もできなくなりやめました。
脊索腫から陽子線治療を経て、この病気になったんんですが
前向性健忘症が汎下垂体低下症からなのか、それとも他の部位に
陽子線があたってしまったのか、わかりません。
症状が出る以前のことは覚えてるけど、以降のことが記憶にとどめて
おくことが難しく仕事もできなくなりやめました。
738 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 02:27:18 ID:1Q9onYxT0
739 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 09:52:33 ID:uVPav0GW0
736じゃないけどさ・・
自分は以前熱出てフラフラになって病院行ったら
速効に点滴されたよ。
先生は普段の何十倍ものステが入ってますっていってた。
あとで顔パンパンになってたよ。
発熱フラフラ状態で 自分でステ増量って限界あるように思うけど。
自分は以前熱出てフラフラになって病院行ったら
速効に点滴されたよ。
先生は普段の何十倍ものステが入ってますっていってた。
あとで顔パンパンになってたよ。
発熱フラフラ状態で 自分でステ増量って限界あるように思うけど。
740 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 20:26:51 ID:y8PcaTOO0
通常の３倍位飲んだと思いますが、一度に飲まず何回かに
分けて飲みました。
一人暮らしだから熱が40度近く出ると家の中を移動するが
やっとで医者に行けませんので枕元に電話置いて駄目になりそうなら
救急車呼ぼうと思いました。
枕元にはアクエリアスと菓子パン置いて２日間寝てました。
わきに蓄令剤をはさんでました。
コルチゾールが１～３位出てます。
自分が掛かってる大学病院は新型インフル対応してないから
もし、なったら地元の保健所行ってくれだって(>_<｡｡)
分けて飲みました。
一人暮らしだから熱が40度近く出ると家の中を移動するが
やっとで医者に行けませんので枕元に電話置いて駄目になりそうなら
救急車呼ぼうと思いました。
枕元にはアクエリアスと菓子パン置いて２日間寝てました。
わきに蓄令剤をはさんでました。
コルチゾールが１～３位出てます。
自分が掛かってる大学病院は新型インフル対応してないから
もし、なったら地元の保健所行ってくれだって(>_<｡｡)
741 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 11:52:15 ID:Ix35iPjm0
＞もし、なったら地元の保健所行ってくれだって
つめたいな～～。
うちの大学病院もその対応かなぁ・・・
半年以内に日本でももう一回爆発的に感染が拡大するそうです。
そのとき どうするか。
保健所で自分たちみたいな病気持ち達をちゃんと看護してくれるか疑問なんだけどなぁ。
つめたいな～～。
うちの大学病院もその対応かなぁ・・・
半年以内に日本でももう一回爆発的に感染が拡大するそうです。
そのとき どうするか。
保健所で自分たちみたいな病気持ち達をちゃんと看護してくれるか疑問なんだけどなぁ。
742 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 15:42:09 ID:9uQahaKT0
>>741
740さんとは別人ですが、私が通っている病院も新型インフルに対する
発熱外来は対応しておらず、とりあえず疑われる症状があれば
保健所に電話して、新型インフル対応の発熱外来を受診し持病がある旨を
伝え、その後どう対処するかは診断次第と言われました。
新型インフルだったとししたら、いつも通っている受け入れ側の病院も
隔離室？みたいなのを用意しなくてはいけないし。
感染者を一人でも増やさないための水際作戦なので仕方ないかと。
自分が通っている病院も大病院なので、一人でも感染者がいれば
弱っている人たちが次々感染し大変なことになるので、決して
冷たい対応ではないと思いますよ。
>半年以内に日本でももう一回爆発的に感染が拡大するそうです。
季節的に湿度の高い今だから、これだけの感染者で済んでるんでしょうね。
秋～冬には確実に増えると自分も思います。
740さんとは別人ですが、私が通っている病院も新型インフルに対する
発熱外来は対応しておらず、とりあえず疑われる症状があれば
保健所に電話して、新型インフル対応の発熱外来を受診し持病がある旨を
伝え、その後どう対処するかは診断次第と言われました。
新型インフルだったとししたら、いつも通っている受け入れ側の病院も
隔離室？みたいなのを用意しなくてはいけないし。
感染者を一人でも増やさないための水際作戦なので仕方ないかと。
自分が通っている病院も大病院なので、一人でも感染者がいれば
弱っている人たちが次々感染し大変なことになるので、決して
冷たい対応ではないと思いますよ。
>半年以内に日本でももう一回爆発的に感染が拡大するそうです。
季節的に湿度の高い今だから、これだけの感染者で済んでるんでしょうね。
秋～冬には確実に増えると自分も思います。
正論だが医者が冷たいと感じてしまったのは事実
結核持ちに同じ病院に来られたら嫌だろ？例え悪いけど。
他の人だって同じだ。
他の人だって同じだ。
だから正論だってのは認めてるだろｗ
ですな、ごめんなさい。
747 ：病弱名無しさん：2009/06/17(水) 11:03:29 ID:WwPKZ7je0
ここの板は良いヤツばっか
748 ：病弱名無しさん：2009/06/18(木) 02:08:45 ID:a7VHDy8F0
保険証を忘れて、とりあえず次回の診察まで一部自費ってことで
請求書渡されて唖然
一か月分のコートリル・チラ・ジェノトロピンで13万超とかＯｒｚ
早く公費負担適応になってぇぇえ(´Д⊂ヽ
請求書渡されて唖然
一か月分のコートリル・チラ・ジェノトロピンで13万超とかＯｒｚ
早く公費負担適応になってぇぇえ(´Д⊂ヽ
成長ホルモンが痛すぎる・・・
750 ：病弱名無しさん：2009/06/18(木) 05:53:34 ID:WnhFyOAs0
>>749
ソマトロピン1週間分で7万だっけか？
ソマトロピン1週間分で7万だっけか？
751 ：病弱名無しさん：2009/06/18(木) 09:27:31 ID:Hvd7jGVA0
成長ホル たかっ！！ 凄いな。。。。。
自分は大人になってからの低下症だから
成長ホルは処方してもらってない。
自分は大人になってからの低下症だから
成長ホルは処方してもらってない。
752 ：病弱名無しさん：2009/06/19(金) 22:49:57 ID:0kRmsc4f0
成長ホルモンは成人でも必要なんでは？
男性の場合、女性より筋肉質になりやすくなるための作用があるため
低下すると筋肉が落ちてきてきて、脂肪がついてきます。
自分の場合、健康な時は68kgで今は95kgあります。
男性の場合、女性より筋肉質になりやすくなるための作用があるため
低下すると筋肉が落ちてきてきて、脂肪がついてきます。
自分の場合、健康な時は68kgで今は95kgあります。
重要ではあるけど必要ではないんじゃないの？
コスパ悪すぎるし・・・
コスパ悪すぎるし・・・
製薬会社が儲かる訳ですよ。
厚労省の役人も昔から腐ってるしな。
厚労省の役人も昔から腐ってるしな。
755 ：病弱名無しさん：2009/06/20(土) 07:53:45 ID:z3FT+iKJ0
>>753
俺、重症型成長ホル欠損です。
医師からソマトロピン投与リコメンドあるけど、保険効いても高いからなぁ。
確かに必須で死ぬわけじゃないけど、心身ともにだんだん弱るよとは言われてる。
ワープアラインぎりぎりなんで、毎月高額医療MAXな生活ってのはちと辛いもんがある。
俺、重症型成長ホル欠損です。
医師からソマトロピン投与リコメンドあるけど、保険効いても高いからなぁ。
確かに必須で死ぬわけじゃないけど、心身ともにだんだん弱るよとは言われてる。
ワープアラインぎりぎりなんで、毎月高額医療MAXな生活ってのはちと辛いもんがある。
756 ：病弱名無しさん：2009/06/21(日) 00:25:59 ID:3/pF/2SR0
成長ホルモンは本当に早く公費負担の対象になってほしいですね
これを打つ前と後ではかなり精神面も身体面も変わったので、
できるならば続けたいです
これを打つ前と後ではかなり精神面も身体面も変わったので、
できるならば続けたいです
成長ホルモンや、デスモプレシンも高いね…
758 ：病弱名無しさん：2009/06/21(日) 17:03:24 ID:Y1873lpT0
デスモって保険（３割）きいて１本いくらくらいなの？
760 ：病弱名無しさん：2009/06/22(月) 09:49:38 ID:bZ09i8Nx0
自分はデスモプレシン １日２回 １プッシュづつ使用中。
月２本くらいですみます。
高いもんね・・・
これも公費負担になったらタダになるんだろうか？
月２本くらいですみます。
高いもんね・・・
これも公費負担になったらタダになるんだろうか？
761 ：病弱名無しさん：2009/06/23(火) 20:48:07 ID:QB3WqsrM0
はじめまして。
私も下垂体機能低下症です。
現在２５歳ですが、小学生のとき脳腫瘍になり現在に至ります。
私も下垂体機能低下症です。
現在２５歳ですが、小学生のとき脳腫瘍になり現在に至ります。
762 ：病弱名無しさん：2009/06/23(火) 20:53:49 ID:QB3WqsrM0
メディカルＩＤの購入を検討しているのですが、
皆さんは、身に着けていらっしゃいますか？
ご意見ください。
皆さんは、身に着けていらっしゃいますか？
ご意見ください。
763 ：病弱名無しさん：2009/06/23(火) 20:56:51 ID:QB3WqsrM0
私は、デスモ１日２回４プッシュで、１本一週間もつかどうかです。
暑い日とかは、効き目が切れるのが早いので、夕方１プッシュ
したりしてます。
暑い日とかは、効き目が切れるのが早いので、夕方１プッシュ
したりしてます。
765 ：病弱名無しさん：2009/06/23(火) 21:15:06 ID:QB3WqsrM0
766 ：病弱名無しさん：2009/06/23(火) 21:16:54 ID:QB3WqsrM0
でも、救急隊員は勝手に財布とかみて、カードなどがあるか確認しては
いけないらしく、すぐに分かるようにメディカルＩＤが必要かと…
いけないらしく、すぐに分かるようにメディカルＩＤが必要かと…
>>766
救急隊の法的なことはわかんないけど、副腎クリーゼは怖いらしいね。
携帯持ち歩いてるんなら、ストラップにでもなんか書いとくといいと思うよ。
その辺はご本人の工夫次第なんじゃないですかね。
お若いみたいだし、どうぞお大事に。
ちなみに俺は、友人や職場、近所の人には病状話してあるよ。
最初はちょっと抵抗あったけど、話しちゃえば楽になるし。
周囲もふーんみたいな感じだしね。
なんかあったらよろしく頼む。
みたいな感じです。
救急隊の法的なことはわかんないけど、副腎クリーゼは怖いらしいね。
携帯持ち歩いてるんなら、ストラップにでもなんか書いとくといいと思うよ。
その辺はご本人の工夫次第なんじゃないですかね。
お若いみたいだし、どうぞお大事に。
ちなみに俺は、友人や職場、近所の人には病状話してあるよ。
最初はちょっと抵抗あったけど、話しちゃえば楽になるし。
周囲もふーんみたいな感じだしね。
なんかあったらよろしく頼む。
みたいな感じです。
768 ：病弱名無しさん：2009/06/24(水) 14:19:48 ID:rjLYf3hF0
ステンレスでタグ作って胸からぶら下げてたけど
重くてさ、いつのまにやら付けるの止めてる。
今は財布に低下症のメモ書き入れてるだけ。意味なさそ。
ストラップいいね～。
重くてさ、いつのまにやら付けるの止めてる。
今は財布に低下症のメモ書き入れてるだけ。意味なさそ。
ストラップいいね～。
769 ：病弱名無しさん：2009/06/24(水) 14:22:19 ID:rjLYf3hF0
副腎クリーゼはやばい。
あのまま死ぬかと思った。
みんなステ切れはきをつけよう・・・
あのまま死ぬかと思った。
みんなステ切れはきをつけよう・・・
副腎クリーゼって体感的にはどんな症状ですか？
自分の場合はよく、座ってるのもだるいほど疲れたり、視界がモノクロになって耳鳴りがしたりしますけど
それだけだと単なる貧血なのかな・・・とも思ってしまう・・・
（ちなみにこの病気の診断はされてます）
自分の場合はよく、座ってるのもだるいほど疲れたり、視界がモノクロになって耳鳴りがしたりしますけど
それだけだと単なる貧血なのかな・・・とも思ってしまう・・・
（ちなみにこの病気の診断はされてます）
771 ：病弱名無しさん：2009/06/24(水) 15:38:29 ID:dTsVdXfH0
>>770
本人も医師も、ぱっと見は風邪の重症みたいな感じだそうです。
診察する側の医師も、下垂体疾患を持ってると知らされなければ風邪と判断して
後に重篤化しちゃうそうです。
と、先生に言われました。
大袈裟に構える必要はないけど、旅行先で具合が悪くなったり初めての病院へ行く場合
は遠慮せずに下垂体疾患を持ってることを告げなさいとの事でした。
本人も医師も、ぱっと見は風邪の重症みたいな感じだそうです。
診察する側の医師も、下垂体疾患を持ってると知らされなければ風邪と判断して
後に重篤化しちゃうそうです。
と、先生に言われました。
大袈裟に構える必要はないけど、旅行先で具合が悪くなったり初めての病院へ行く場合
は遠慮せずに下垂体疾患を持ってることを告げなさいとの事でした。
772 ：病弱名無しさん：2009/06/24(水) 17:00:04 ID:rjLYf3hF0
>>770
最初は軽い風邪かと思って近所の診療所で点滴受けてたんだけど
全然良くならなくて
３日目くらいに朝から酷い下痢と嘔吐で
夕方には全身脱力感で立っていられなくなった。
歩けないし、鉛筆も持てないくらいフラフラになる。
そく救急病院へ入院だった。
最初は軽い風邪かと思って近所の診療所で点滴受けてたんだけど
全然良くならなくて
３日目くらいに朝から酷い下痢と嘔吐で
夕方には全身脱力感で立っていられなくなった。
歩けないし、鉛筆も持てないくらいフラフラになる。
そく救急病院へ入院だった。
>>771
と言うと、例えば、熱が出たり、フラフラしたり、思考が混乱したり・・・ってことでしょうか。
うーん、風邪と似たり寄ったりですと、ますます持病の自覚が出来にくい症状ですねえ。
お返事ありがとうです。
と言うと、例えば、熱が出たり、フラフラしたり、思考が混乱したり・・・ってことでしょうか。
うーん、風邪と似たり寄ったりですと、ますます持病の自覚が出来にくい症状ですねえ。
お返事ありがとうです。
>>772
下痢と嘔吐と脱力感はよくありました。
自分の場合は、玉のような汗が滲み出て、唐突に眠たくなります。
咳が出ないから風邪とは思いませんでしたが、お腹はよく壊す方だったので
診断をうけるまでは食あたりかな？程度であまり深く考えてませんでした。
うーん、つくづくモヤモヤっとした曖昧な症状だなあｗ
お返事どもです。
下痢と嘔吐と脱力感はよくありました。
自分の場合は、玉のような汗が滲み出て、唐突に眠たくなります。
咳が出ないから風邪とは思いませんでしたが、お腹はよく壊す方だったので
診断をうけるまでは食あたりかな？程度であまり深く考えてませんでした。
うーん、つくづくモヤモヤっとした曖昧な症状だなあｗ
お返事どもです。
775 ：病弱名無しさん：2009/06/24(水) 18:48:02 ID:AtxgKNvx0
ここ数年、普段の生活では元気？っていうか活発になってくるのと比例して、
体調をくずして、軽くですがクリーゼになることが多いですね
体調をくずして、軽くですがクリーゼになることが多いですね
776 ：病弱名無しさん：2009/06/25(木) 13:02:57 ID:Mj8d5lOW0
コートリル飲む数年前、咳が止まらず呼吸が数秒出来なくなったり
３７度位の微熱が数ヶ月続いてドンドンやせていきました。
風邪を引いたのに外食に行ったら脳がグラグラ揺れて食べれずに
必死になって運転して家に帰って来て倒れたり、不眠症に
なりハルシオン飲んでも寝れなくなりメンタルクリニックに行ったり
最後は吐いたりして体が動かなくなりタクシー乗って掛かりつけの
医者行ったら救命病院に紹介状書いてもらい即入院
市民病院では低ナトリウムと診断されて２回繰り返して見切って
大学病院に行ったら負荷試験ですべて病名が解った。
５０数年よく無事に来たもんだ。
コートリル飲むようになって不思議な位に絶好調な時が来るんですが
数日後は絶不調！絶好調になると怖いんです。
３７度位の微熱が数ヶ月続いてドンドンやせていきました。
風邪を引いたのに外食に行ったら脳がグラグラ揺れて食べれずに
必死になって運転して家に帰って来て倒れたり、不眠症に
なりハルシオン飲んでも寝れなくなりメンタルクリニックに行ったり
最後は吐いたりして体が動かなくなりタクシー乗って掛かりつけの
医者行ったら救命病院に紹介状書いてもらい即入院
市民病院では低ナトリウムと診断されて２回繰り返して見切って
大学病院に行ったら負荷試験ですべて病名が解った。
５０数年よく無事に来たもんだ。
コートリル飲むようになって不思議な位に絶好調な時が来るんですが
数日後は絶不調！絶好調になると怖いんです。
777 ：病弱名無しさん：2009/06/26(金) 11:14:42 ID:c8mqjn1O0
あるねぇ・・・
絶好調のあとの絶不調
絶好調の時 ｢アレ？ 下垂多機能低下症治った？｣
なんて んなわけないっちゅーの。
絶好調のあとの絶不調
絶好調の時 ｢アレ？ 下垂多機能低下症治った？｣
なんて んなわけないっちゅーの。
778 ：病弱名無しさん：2009/06/26(金) 18:59:44 ID:lNhnx4Sm0
長年お世話になった主治医が大学病院を引退したので、最近主治医が変わったのですが、
こんなにちがうのか！！ッていうぐらい、体調崩したときの対応が早い！！
前の先生は、やさしいと評判の方でしたが、今の主治医は、最初の印象として、
何かかっこつけてるって感じだったのですが、今は信頼できる感じです。
こんなにちがうのか！！ッていうぐらい、体調崩したときの対応が早い！！
前の先生は、やさしいと評判の方でしたが、今の主治医は、最初の印象として、
何かかっこつけてるって感じだったのですが、今は信頼できる感じです。
779 ：778：2009/06/26(金) 19:05:55 ID:lNhnx4Sm0
長年この病と付き合っていますが、自分で対応していいことやクリーゼのことなど、
あたらしいことを教えてくださるので、ちょっと心配になることも増えたのも事実ですね。
777さんのように日常治った！？っていうかわすれていることも多いですが（笑）
あたらしいことを教えてくださるので、ちょっと心配になることも増えたのも事実ですね。
777さんのように日常治った！？っていうかわすれていることも多いですが（笑）
780 ：778：2009/06/26(金) 19:12:37 ID:lNhnx4Sm0
前医者は、薬増やすのを渋っていたのですが
主治医が変わってすぐ、血検して「薬の量足りてないけどよくこれで、
日常生活遅れてるね！」って言われたときは、すげぇ～やっと分かってくれたって
感じでした。
そういえば、この間主治医に「○○さんは、毎日平和に楽しくストレス感じないで
生活するのが一番いいってことだよ」って言われたのですが、
そんなのムリですわ
っていうか、心身のストレスのうち、体ストレスは分かるのですが、心ストレス
ってどうやって判断して、コートリル増やしたらいいか…。
主治医が変わってすぐ、血検して「薬の量足りてないけどよくこれで、
日常生活遅れてるね！」って言われたときは、すげぇ～やっと分かってくれたって
感じでした。
そういえば、この間主治医に「○○さんは、毎日平和に楽しくストレス感じないで
生活するのが一番いいってことだよ」って言われたのですが、
そんなのムリですわ
っていうか、心身のストレスのうち、体ストレスは分かるのですが、心ストレス
ってどうやって判断して、コートリル増やしたらいいか…。
うわー、いいなあ・・・
自分の主治医もほとんど糖尿しか見てないのか
自分よりこの病気について知らなさそうで
こっちが質問してもしどろもどろ・・・
なにが一番嫌ってスキルや知識の低さじゃなくて
それを隠したり誤魔化したりするところが信用できないんだよなあ・・・
自分の主治医もほとんど糖尿しか見てないのか
自分よりこの病気について知らなさそうで
こっちが質問してもしどろもどろ・・・
なにが一番嫌ってスキルや知識の低さじゃなくて
それを隠したり誤魔化したりするところが信用できないんだよなあ・・・
782 ：778：2009/06/26(金) 20:12:56 ID:lNhnx4Sm0
そうなんですよね。 前医者は、いい人なのですが、私のほうが知ってるよって感じで、
調子悪いときとか自分で薬増やしましたもん。 死にそうなときに、血検だけで帰ったり、
風邪薬出されたり…。もぉ～って感じで自分で判断した方がいいって。
そう。ちゃんと今分かっていることを説明して欲しいですよね。
調子悪いときとか自分で薬増やしましたもん。 死にそうなときに、血検だけで帰ったり、
風邪薬出されたり…。もぉ～って感じで自分で判断した方がいいって。
そう。ちゃんと今分かっていることを説明して欲しいですよね。
783 ：病弱名無しさん：2009/06/29(月) 18:42:47 ID:aM3krp3t0
あら、数日間だれもきてないですか？
だれ～か～ います？
だれ～か～ います？
784 ：病弱名無しさん：2009/06/29(月) 18:54:36 ID:aM3krp3t0
みなさん、暑かったり寒かったりしますが、大丈夫でしょうかぁ
785 ：病弱名無しさん：2009/06/29(月) 19:09:01 ID:aM3krp3t0
ところで、一日２回デスモしているのですが、夕方になると、効き目が
なくなってきませんか？
仕事中にしょっちゅうトイレに行くわけにも行かず（自分も面倒…）
そういったときは（ほぼ毎日？）勝手に１プッシュしているのですが
皆さんはいかがですか？同じような方いらっしゃいます？
いまさら、主治医に聞くのも…
なくなってきませんか？
仕事中にしょっちゅうトイレに行くわけにも行かず（自分も面倒…）
そういったときは（ほぼ毎日？）勝手に１プッシュしているのですが
皆さんはいかがですか？同じような方いらっしゃいます？
いまさら、主治医に聞くのも…
786 ：病弱名無しさん：2009/06/30(火) 12:32:05 ID:gKdRwDZX0
医者に量を増やしていいかなんてもっと気軽に聞いていいと思いますが。
下手したら症状が悪化しているということも考えられるんで。
何年も何年もずっと安定しているなんてこと自体不自然で、
よくなったり悪くなったりするんで、そのたびに薬の量は調整しないと。
下手したら症状が悪化しているということも考えられるんで。
何年も何年もずっと安定しているなんてこと自体不自然で、
よくなったり悪くなったりするんで、そのたびに薬の量は調整しないと。
この時期は体温調整がうまくいかず辛い
789 ：病弱名無しさん：2009/07/01(水) 09:47:58 ID:wu2piL860
788さんと同じく。
勝手に量の調節してるよ自分も。
尿の色や日々の体重、むくみ具合で
適当にプッシュ。
医者にお伺いするのももちろん大切だとは思うけど
もう邪魔くさくて。
自分の答えが同じく返ってくるのを聞くためだけに
大学病院で何時間も待つなんてもういや。。
勝手に量の調節してるよ自分も。
尿の色や日々の体重、むくみ具合で
適当にプッシュ。
医者にお伺いするのももちろん大切だとは思うけど
もう邪魔くさくて。
自分の答えが同じく返ってくるのを聞くためだけに
大学病院で何時間も待つなんてもういや。。
790 ：病弱名無しさん：2009/07/01(水) 18:39:20 ID:nETLoqM90
はじめまして、20代男性です。
こートリル朝1.5錠 昼0.5錠 チラージン2錠 デスモの薬をのんでます。
成長ホルモン治療して２年、体重２５キロ減り、肝炎や骨粗鬆症も治りました。
疲れやすさもだいぶましになったのですが、正社員（８時間労働）に自身がなく
だらだらとフリーター生活をしております。
質問ですが皆さん体のだるさ等、困っていることありますか？
こートリル朝1.5錠 昼0.5錠 チラージン2錠 デスモの薬をのんでます。
成長ホルモン治療して２年、体重２５キロ減り、肝炎や骨粗鬆症も治りました。
疲れやすさもだいぶましになったのですが、正社員（８時間労働）に自身がなく
だらだらとフリーター生活をしております。
質問ですが皆さん体のだるさ等、困っていることありますか？
心身ともに不調続きでクビを切られましたが
就活する気力も社会でやってく自信もなく
わずかな貯金と退職金を食いつぶす日々です
身体は常にだるいですし、ちょっとした異変ですぐバタンキューと倒れるし
クスリ飲んでてもあまり改善しないので途方にくれてます
就活する気力も社会でやってく自信もなく
わずかな貯金と退職金を食いつぶす日々です
身体は常にだるいですし、ちょっとした異変ですぐバタンキューと倒れるし
クスリ飲んでてもあまり改善しないので途方にくれてます
体は、常にだるいです。体力も落ちました。気力も。
一番困っているのは、体温の調整が難しいことでしょうか
夏は特に気をつけていても体力を奪われます
一番困っているのは、体温の調整が難しいことでしょうか
夏は特に気をつけていても体力を奪われます
793 ：病弱名無しさん：2009/07/02(木) 20:00:22 ID:B7TMJoKo0
794 ：病弱名無しさん：2009/07/02(木) 20:06:21 ID:B7TMJoKo0
自分は、契約ですが、何とか自分で食べていけてます。実家暮らしですが、
結構多めにお金も入れてますし。だいぶ恵まれているかなと思ってます。
皆さん、塩分って多めに取ってます？
味の濃いのが苦手で、スポーツドリンクは、カロリーゼロのだと、
ちょっと薄いので好きな感じです。
結構多めにお金も入れてますし。だいぶ恵まれているかなと思ってます。
皆さん、塩分って多めに取ってます？
味の濃いのが苦手で、スポーツドリンクは、カロリーゼロのだと、
ちょっと薄いので好きな感じです。
795 ：病弱名無しさん：2009/07/02(木) 21:09:09 ID:B7TMJoKo0
最近この病気についていまさらながら、ちゃんと知らなきゃって思って、
しかし、ネットですらちゃんとしたサイトって少ないですよね。だからこのスレが
あって本当に良かったです。
いろいろ、不安だし・・・
骨粗しょう症ってやっぱりなります？
しかし、ネットですらちゃんとしたサイトって少ないですよね。だからこのスレが
あって本当に良かったです。
いろいろ、不安だし・・・
骨粗しょう症ってやっぱりなります？
796 ：病弱名無しさん：2009/07/04(土) 14:04:04 ID:TlZq4oY20
成長ホルモンが出ていない人は肥満、動脈硬化、糖尿病、
骨が弱くなりやすい等と病院で説明を受けました。
製薬会社に詳しく病気などの説明が載っています。
http://ghw.pfizer.co.jp/gh/a/index.html
骨が弱くなりやすい等と病院で説明を受けました。
製薬会社に詳しく病気などの説明が載っています。
http://ghw.pfizer.co.jp/gh/a/index.html
797 ：病弱名無しさん：2009/07/05(日) 20:43:45 ID:n7AyZ63a0
でも、薬やめられないし…
最近書き込み少ないですねぇ
この間テレビで、目に受ける紫外線で、コルチゾールが…っていってました。
って言うことは、サングラスしないと、ワタシたちはやばい？！
こうｔ
最近書き込み少ないですねぇ
この間テレビで、目に受ける紫外線で、コルチゾールが…っていってました。
って言うことは、サングラスしないと、ワタシたちはやばい？！
こうｔ
798 ：病弱名無しさん：2009/07/06(月) 04:24:24 ID:RgNTlQ9c0
>>797
ステロイド？コートリル？を飲んでいる、だったか、下垂体機能低下症でだったか
忘れましたが、紫外線でソバカスができやすい、傷跡が残りやすい、そして
治りにくい、残る、というのは聞いたことがあります。
確かに言われてみると、ソバカスは増え傷痕は黒っぽく残り、なかなか
きえてくれないです。
紫外線は目にも悪いし、ＵＶ対策つきのメガネ等を使うのもいいかもしれませんね。
ステロイド？コートリル？を飲んでいる、だったか、下垂体機能低下症でだったか
忘れましたが、紫外線でソバカスができやすい、傷跡が残りやすい、そして
治りにくい、残る、というのは聞いたことがあります。
確かに言われてみると、ソバカスは増え傷痕は黒っぽく残り、なかなか
きえてくれないです。
紫外線は目にも悪いし、ＵＶ対策つきのメガネ等を使うのもいいかもしれませんね。
799 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 17:49:26 ID:G9Y4j6B50
去年、骨折して全治３か月と言われましたが、実際には半年かかりました。
傷もステロイドの影響で治りが非常に遅いと先生に言われました。
私の場合、普通の人の倍は時間かかるみたいです。
傷もステロイドの影響で治りが非常に遅いと先生に言われました。
私の場合、普通の人の倍は時間かかるみたいです。
800 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 18:05:30 ID:de38DOeZ0
>>799
たぶん、下垂体の機能が低下しているので回復力もないんだろう。
と、先生に言われて自分の場合はなんとなく納得しまてますが。。
ちょっとした擦り傷や切り傷、打撲なんかのあざもなかなか治らないです。
毎度の採血のあとも、いつも2-3週間ほど黒いままです。
このまま朽ち果てていくみたいで、心身ともに虚しい感じです。
たぶん、下垂体の機能が低下しているので回復力もないんだろう。
と、先生に言われて自分の場合はなんとなく納得しまてますが。。
ちょっとした擦り傷や切り傷、打撲なんかのあざもなかなか治らないです。
毎度の採血のあとも、いつも2-3週間ほど黒いままです。
このまま朽ち果てていくみたいで、心身ともに虚しい感じです。
801 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 22:47:42 ID:Uxnc6aBnO
病気がわかって、原因(腫瘍)を取り除いたら、体が思うように動かないし
前より怠け者みたいに言われた。死にたい…
前より怠け者みたいに言われた。死にたい…
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/123_i.htm
「ホルモン補充療法が適切に行われているときには、ほとんど健常人と変わらずに生活できる。」
この一文が妙に引っかかる・・・
クスリ飲んでても無気力だったりダルかったり太ってるのは甘えですかそうですか
「ホルモン補充療法が適切に行われているときには、ほとんど健常人と変わらずに生活できる。」
この一文が妙に引っかかる・・・
クスリ飲んでても無気力だったりダルかったり太ってるのは甘えですかそうですか
この病気が原因で過眠症を発症した人はおらん？
804 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 03:18:56 ID:KxqXiH5C0
806 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 08:17:20 ID:sGsz8g+l0
自分は皆さんのように体調悪くないですよ、たまに悪くなるけど
週に４日位３０分歩くし、週に２回位は往復１００k運転して
釣りに行くし、一人暮らしだけど食事には気を付けてます。
仕事もしないで気ままに暮らしてるからでしょうか？
MRI診断ではトルコ鞍底にひ薄化した下垂体前葉を認めるが
下垂体茎の描出を認めず。（造影剤を打ちました）
逆子難産で生まれた時に損傷したようです。
週に４日位３０分歩くし、週に２回位は往復１００k運転して
釣りに行くし、一人暮らしだけど食事には気を付けてます。
仕事もしないで気ままに暮らしてるからでしょうか？
MRI診断ではトルコ鞍底にひ薄化した下垂体前葉を認めるが
下垂体茎の描出を認めず。（造影剤を打ちました）
逆子難産で生まれた時に損傷したようです。
807 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 13:04:06 ID:fHNkkWaC0
＞仕事もしないで気ままに暮らしてるからでしょうか？
そうじゃない？
そうじゃない？
809 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 10:04:03 ID:EgWgmeWm0
＞＞803さん
自分は過眠も不眠も特にないですが、仕事や予定がなく、寝てていい日は、朝薬を飲んだ後
いつまでも寝ていられます。っていうかいつもより多く寝てしまうと、
だるくなってそこから抜け出せなくなってしまうことはありますね。
体調悪いときは、ぜんぜん眠れなくなることもあります。
自分は過眠も不眠も特にないですが、仕事や予定がなく、寝てていい日は、朝薬を飲んだ後
いつまでも寝ていられます。っていうかいつもより多く寝てしまうと、
だるくなってそこから抜け出せなくなってしまうことはありますね。
体調悪いときは、ぜんぜん眠れなくなることもあります。
810 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 10:07:45 ID:EgWgmeWm0
やっぱり痣とか怪我とか治るのおそいですよね。
あちこち痣だらけで足とか出すのが恥ずかしいです。
副作用で血管が弱くなるから、痣が出来やすいって言うのは聞いたことが
あります。
あちこち痣だらけで足とか出すのが恥ずかしいです。
副作用で血管が弱くなるから、痣が出来やすいって言うのは聞いたことが
あります。
>>808
生理が止まり血液検査にて甲状腺機能低下を指摘されるも
そのまま放置
その二年後風邪を引くたびに悪化しどうにもならなくなり近所の内科へ
→内分泌科のある大きい病院に救急搬送→そのまま検査入院
ＭＲＩ、ﾎﾙﾓﾝ負荷ﾃｽﾄ、畜尿、骨密度検査をして判明しました
ってもしかして過眠の判明のほうでしたか？
生理が止まり血液検査にて甲状腺機能低下を指摘されるも
そのまま放置
その二年後風邪を引くたびに悪化しどうにもならなくなり近所の内科へ
→内分泌科のある大きい病院に救急搬送→そのまま検査入院
ＭＲＩ、ﾎﾙﾓﾝ負荷ﾃｽﾄ、畜尿、骨密度検査をして判明しました
ってもしかして過眠の判明のほうでしたか？
わざわざ詳しくありがとうございます。
できれば過眠のほうもよろしくお願いします。
できれば過眠のほうもよろしくお願いします。
813 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 22:03:20 ID:cjG/sfYY0
>>812
過眠に関しては検査等はしてません
ホルモン治療が始まってから急に不眠症になり、精神科で睡眠導入剤を貰い
その薬の量が減ったら次に過眠が、という具合です
>809さんのように、いつまでも寝ていられるという感じ。
起きて気づいたら丸一日すぎていたということもあります
目覚まし等止めた記憶がないこともしばしば。
過眠に関しては検査等はしてません
ホルモン治療が始まってから急に不眠症になり、精神科で睡眠導入剤を貰い
その薬の量が減ったら次に過眠が、という具合です
>809さんのように、いつまでも寝ていられるという感じ。
起きて気づいたら丸一日すぎていたということもあります
目覚まし等止めた記憶がないこともしばしば。
814 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 21:40:38 ID:41shnxKT0
上げついでに
この病気になってから、自然妊娠した方っているのでしょうか？
不妊治療で授かった方の話も聞かないし・・・
この病気になってから、自然妊娠した方っているのでしょうか？
不妊治療で授かった方の話も聞かないし・・・
815 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 11:42:56 ID:wLm3u3u80
初歩の質問で申し訳ないのですが、
下垂体機能低下症と副腎皮質機能低下症はどのようにちがうのですか？
下垂体機能低下症になって、それと併発して副腎皮質なのか、
全くちがうのか、
自分もこの病気なのに、病名の使い分けが未だにつかず…恥ずかしいのですが。
教えてください。
皆さん、暑いですが大丈夫ですか？
下垂体機能低下症と副腎皮質機能低下症はどのようにちがうのですか？
下垂体機能低下症になって、それと併発して副腎皮質なのか、
全くちがうのか、
自分もこの病気なのに、病名の使い分けが未だにつかず…恥ずかしいのですが。
教えてください。
皆さん、暑いですが大丈夫ですか？
結論から言うと、「下垂体機能低下症は、副腎皮質機能低下症を含む場合がある」になるかな。
下垂体機能低下症は、下垂体系のホルモン分泌量が低い、あるいは皆無になる病気。
下垂体系のホルモンには大きく分けて
・副腎皮質ホルモン
・甲状腺ホルモン
・成長ホルモン
・性腺ホルモン
・抗利尿ホルモン
の５つあって、健康な人間であれば必要なときに適宜、
下垂体から各種ホルモンの分泌を促す刺激ホルモンが分泌
（ただし抗利尿ホルモンは下垂体（後葉）が直接分泌する）
されるはずが、なんらかの理由によって機能していない状態。
その総てが低下・皆無の状態を「汎下垂体機能低下症」と言う。
・・・と言う感じに自分は認識してる。異論は認める。
下垂体機能低下症は、下垂体系のホルモン分泌量が低い、あるいは皆無になる病気。
下垂体系のホルモンには大きく分けて
・副腎皮質ホルモン
・甲状腺ホルモン
・成長ホルモン
・性腺ホルモン
・抗利尿ホルモン
の５つあって、健康な人間であれば必要なときに適宜、
下垂体から各種ホルモンの分泌を促す刺激ホルモンが分泌
（ただし抗利尿ホルモンは下垂体（後葉）が直接分泌する）
されるはずが、なんらかの理由によって機能していない状態。
その総てが低下・皆無の状態を「汎下垂体機能低下症」と言う。
・・・と言う感じに自分は認識してる。異論は認める。
>>815
下垂体機能低下症になって副腎皮質機能低下症になることはあっても
副腎皮質機能低下症になって下垂体機能低下症になることはない、というところでしょうか
（直接的な原因として）
使い分けについては、生命の危機にかかわる大切な機能なので、緊急時専門外のＤｒ.等に
下垂体～よりも副腎皮質～といったほうが分かってもらいやすいというのもある気がします
ちなみに私の場合、汎のついた下垂体機能低下症ですが、抗利尿ホルモンは正常値です。
何故かは謎。
下垂体機能低下症になって副腎皮質機能低下症になることはあっても
副腎皮質機能低下症になって下垂体機能低下症になることはない、というところでしょうか
（直接的な原因として）
使い分けについては、生命の危機にかかわる大切な機能なので、緊急時専門外のＤｒ.等に
下垂体～よりも副腎皮質～といったほうが分かってもらいやすいというのもある気がします
ちなみに私の場合、汎のついた下垂体機能低下症ですが、抗利尿ホルモンは正常値です。
何故かは謎。
819 ：815：2009/07/18(土) 17:44:49 ID:FqaBlblZ0
皆さん、親切な回答ありがとうございます。
よく分かりました！
私の場合は、多分下垂体系全滅です
よく分かりました！
私の場合は、多分下垂体系全滅です
820 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 15:16:43 ID:XLknP6gs0
>>814さん
私は、あきらめています。
いろいろ薬も服用しているし、もし、妊娠できたとしても心配ですから。
自分自身子供は好きだし、普通に家族が作れたら。と思いますよ、
でも、現在２０代ですが、10代の頃から別に医者に宣言されたわけでもないですが、
自然とあきらめています。
奇跡的に子供が出来ても、
（これは、健康な方もですが）自分がどのくらい生きられるのか分かりませんし。
しかし、この病気でもその人の状態によって、妊娠可能で問題もない方もたくさん
いらっしゃるとは、思います。
私は、あきらめています。
いろいろ薬も服用しているし、もし、妊娠できたとしても心配ですから。
自分自身子供は好きだし、普通に家族が作れたら。と思いますよ、
でも、現在２０代ですが、10代の頃から別に医者に宣言されたわけでもないですが、
自然とあきらめています。
奇跡的に子供が出来ても、
（これは、健康な方もですが）自分がどのくらい生きられるのか分かりませんし。
しかし、この病気でもその人の状態によって、妊娠可能で問題もない方もたくさん
いらっしゃるとは、思います。
毎日ムシムシしてますがみなさん元気ですかー？
自分は体温調整がぐだぐだです…
汗かく→体の表面が冷える→寒い→上着きる→汗かく以下略
エアコンなんて嫌い…
自分は体温調整がぐだぐだです…
汗かく→体の表面が冷える→寒い→上着きる→汗かく以下略
エアコンなんて嫌い…
エアコンの風直撃とか耐えられない
家では扇風機のみです
水分とりまくりで下腹がヤバイことになってますが・・・
このスレ、3年目を迎えそうですねぇｗ
1スレッド３年て、どんだけ過疎かと。
家では扇風機のみです
水分とりまくりで下腹がヤバイことになってますが・・・
このスレ、3年目を迎えそうですねぇｗ
1スレッド３年て、どんだけ過疎かと。
同じく＿ﾉ乙(､ﾝ､)_
体温調整できず→汗だく→扇風機MAX→水分補給→汗だくのループです…
っていうか、現在謎の腰痛に襲われ、身動きが困難…
明後日、病院に行って帰ってこれるか不安…(T^T)
体温調整できず→汗だく→扇風機MAX→水分補給→汗だくのループです…
っていうか、現在謎の腰痛に襲われ、身動きが困難…
明後日、病院に行って帰ってこれるか不安…(T^T)
824 ：病弱名無しさん：2009/07/27(月) 18:51:26 ID:qhuRfD/d0
>>823さん
腰痛大丈夫でしょうか？
はぁ このスレ3年なんですか！
来る人が少ないのは、やっぱり患者数が少ないのと比例しているのでしょうか？
まっ 自分もこの病気長いが、2ちゃんでこんなスレがあるとは知らなかったし。
そうゆーひとがもっとたくさん居そう。
いろんな人と情報交換がもっと出来ればいいなぁ
腰痛大丈夫でしょうか？
はぁ このスレ3年なんですか！
来る人が少ないのは、やっぱり患者数が少ないのと比例しているのでしょうか？
まっ 自分もこの病気長いが、2ちゃんでこんなスレがあるとは知らなかったし。
そうゆーひとがもっとたくさん居そう。
いろんな人と情報交換がもっと出来ればいいなぁ
中枢性尿崩症です。
熱中症が怖いのでエアコンは必須です。
かといって、寒くなるほどはつけませんけどね。
汎下垂体機能低下症かどうかの検査も一度してみたいのですが、
費用や時間はどのくらいかかるものでしょうか？
>>824
dat落ちしない程度にぼちぼちと進行していけてればよいかと思います。
名無しでふらりと来れるのが2chの良さですし。
熱中症が怖いのでエアコンは必須です。
かといって、寒くなるほどはつけませんけどね。
汎下垂体機能低下症かどうかの検査も一度してみたいのですが、
費用や時間はどのくらいかかるものでしょうか？
>>824
dat落ちしない程度にぼちぼちと進行していけてればよいかと思います。
名無しでふらりと来れるのが2chの良さですし。
827 ：病弱名無しさん：2009/07/28(火) 22:12:11 ID:ASjsrmvg0
828 ：病弱名無しさん：2009/07/29(水) 21:45:46 ID:RKYTuc0j0
>>827さん
確かに患者会ってたまに見てますけどちょっと不明です。
ここの方が自分は来やすい！
なんか疲れると右のわき腹が昔から痛くなるのですがなんだろう…
走ったりすると痛くなるのとはちょっと違う感じ。
おんなじ様な方いらっしゃいます？
確かに患者会ってたまに見てますけどちょっと不明です。
ここの方が自分は来やすい！
なんか疲れると右のわき腹が昔から痛くなるのですがなんだろう…
走ったりすると痛くなるのとはちょっと違う感じ。
おんなじ様な方いらっしゃいます？
>>828
ありますあります
なんて表現したもんか分からないですけど
なんか異物がはいってるような、内臓が極度に疲労している感じというか・・・
そういう症状があると「あ、今日は副腎クリーゼきそうだな・・・」なんて思ったりします
ありますあります
なんて表現したもんか分からないですけど
なんか異物がはいってるような、内臓が極度に疲労している感じというか・・・
そういう症状があると「あ、今日は副腎クリーゼきそうだな・・・」なんて思ったりします
830 ：病弱名無しさん：2009/08/02(日) 05:49:28 ID:nF4O0nwo0
最近、朝起きると必ずどこかしらのリンパ腺が痛いです…
わき腹も含め・・・
わき腹も含め・・・
ネガティブ思考気味だったり、うつっぽかったりするのも
この病気のせいなのかな？病名を知るまでは性格だと思ってたけど
この病気のせいなのかな？病名を知るまでは性格だと思ってたけど
833 ：病弱名無しさん：2009/08/03(月) 18:09:10 ID:C8MdZemR0
>>289さん
そうなんですよね 内臓が疲れてるって感じです。
なんでしょうね。 昔は肝臓が痛んでいるのかと思ったのですが、
肝臓が悪くても、痛みは感じないらしいので、ちがうようです。
暑かったり、寒かったりの繰り返しが良くないのでしょうか。
気をつけないとです。
塩分多め！！
そうなんですよね 内臓が疲れてるって感じです。
なんでしょうね。 昔は肝臓が痛んでいるのかと思ったのですが、
肝臓が悪くても、痛みは感じないらしいので、ちがうようです。
暑かったり、寒かったりの繰り返しが良くないのでしょうか。
気をつけないとです。
塩分多め！！
834 ：病弱名無しさん：2009/08/04(火) 15:12:38 ID:nqhh3+TY0
塩分多めって、かなり重要なんですね・・・汗かく夏は特に。
お腹すいてるのに食事とらないでいたら、軽く副腎クリーゼ起こしてしまった
外出時もポカリは手放さないようにしよう・・・反省・・・
お腹すいてるのに食事とらないでいたら、軽く副腎クリーゼ起こしてしまった
外出時もポカリは手放さないようにしよう・・・反省・・・
835 ：病弱名無しさん：2009/08/04(火) 19:22:53 ID:xNkl3zL90
>>834さん
やっぱ塩分重要みたいです。
自分は尿崩症もありなので、気をつけるようにしています。
今年クリーゼになったときは、塩分たくさん取るように指導受けました。
最近は、塩の飴をいつも持ち歩くようにしています。スーパーとかで売ってますよ！
やっぱ塩分重要みたいです。
自分は尿崩症もありなので、気をつけるようにしています。
今年クリーゼになったときは、塩分たくさん取るように指導受けました。
最近は、塩の飴をいつも持ち歩くようにしています。スーパーとかで売ってますよ！
836 ：病弱名無しさん：2009/08/06(木) 14:32:29 ID:GZKhZgFZ0
>>834
って、低血糖じゃね？
って、低血糖じゃね？
838 ：病弱名無しさん：2009/08/07(金) 13:34:26 ID:db0vKytt0
839 ：病弱名無しさん：2009/08/07(金) 14:02:04 ID:2grkt0280
840 ：病弱名無しさん：2009/08/09(日) 14:45:13 ID:C77KAH2r0
震えるって言うのは、経験がないのですが、どういう状態の時に
そうなるのでしょうか？
クリーゼのとき？
そうなるのでしょうか？
クリーゼのとき？
841 ：病弱名無しさん：2009/08/09(日) 15:14:40 ID:Nm3M8vaa0
”手足がワナワナ”する感じ？？
ここ数日地震が多いですね
大地震が来たら薬の確保はどうすればいいんだろう…と考えずにはいられない
大地震が来たら薬の確保はどうすればいいんだろう…と考えずにはいられない
843 ：病弱名無しさん：2009/08/13(木) 05:30:08 ID:jHYtguV/0
車に緊急用に保存してあります。
コートリル貰う半分しか飲んでないから余ります。
コートリル貰う半分しか飲んでないから余ります。
844 ：さちこ：2009/08/14(金) 22:10:26 ID:tGRC0hOv0
手の震えはコルチゾール不足が原因でもなるそうです。
私も最初、低血糖か？塩分たりないのか？といろいろ考えて補ってみましたが、
コートリルを飲んだときだけ治ります。
私は副腎を片方摘出しましたが、一次的な検査数値には異常がでなくても、たびたびコルチゾール不足症状がでます。
症状は、みなさんと全く同じです。
突然のしぼられるような腹痛、下痢、吐き気、脱力感、前頭重、眠気、震え・・・etc
疾患の原因は違っても、コルチゾール不足という状態は同じです。
あと、地震前には大量の電磁波がでており、その電磁波が免疫系統にダメージを与えたり、コルチゾールが激減するという実験結果があるそうです。
普通の人でも影響があるのに、私たちはそれ以上にダメージを受けているのです。
天気や気温の変化にもコルチゾールが必要です。
避けようがないですねぇ。
永遠に耐えつづけていかなければならないのですね。
私も最初、低血糖か？塩分たりないのか？といろいろ考えて補ってみましたが、
コートリルを飲んだときだけ治ります。
私は副腎を片方摘出しましたが、一次的な検査数値には異常がでなくても、たびたびコルチゾール不足症状がでます。
症状は、みなさんと全く同じです。
突然のしぼられるような腹痛、下痢、吐き気、脱力感、前頭重、眠気、震え・・・etc
疾患の原因は違っても、コルチゾール不足という状態は同じです。
あと、地震前には大量の電磁波がでており、その電磁波が免疫系統にダメージを与えたり、コルチゾールが激減するという実験結果があるそうです。
普通の人でも影響があるのに、私たちはそれ以上にダメージを受けているのです。
天気や気温の変化にもコルチゾールが必要です。
避けようがないですねぇ。
永遠に耐えつづけていかなければならないのですね。
クスリ飲んでも飲まなくても症状が変わんないから
ついに病院いかなくなっちゃった
絶望・・・
ついに病院いかなくなっちゃった
絶望・・・
846 ：病弱名無しさん：2009/08/16(日) 02:04:22 ID:Yn4+Z8+H0
847 ：さちこ：2009/08/16(日) 12:08:11 ID:EUnP30ob0
病院の先生は医学専門なので、電磁波や気圧、気温とコルチゾールの関係については全く専門外で、特に電磁波がコルチゾールへ影響するなんてことは重視したことはないと思います。
人間の体は電気信号（神経）で成り立っています。こういう目に見えないホルモン疾患は、症状の原因を医師がつかみきれていない部分があるというのが現状です。
ということで、謎の症状は全て心療的なものとしてしまうのです（本当はそうではない方が、医師が誤って判断されている方も多いと思います）。
上記の実験結果はネット上でみつけた実験結果です。
電磁波 コルチゾール などで検索すると、いくつかヒットすると思います。
人間の体は電気信号（神経）で成り立っています。こういう目に見えないホルモン疾患は、症状の原因を医師がつかみきれていない部分があるというのが現状です。
ということで、謎の症状は全て心療的なものとしてしまうのです（本当はそうではない方が、医師が誤って判断されている方も多いと思います）。
上記の実験結果はネット上でみつけた実験結果です。
電磁波 コルチゾール などで検索すると、いくつかヒットすると思います。
木を見て森を見ずな、今の病院のシステムはホントなんとかならんのかね
結果、自分の担当の仕事だけやって後は知らんって医者が多すぎる
結果、自分の担当の仕事だけやって後は知らんって医者が多すぎる
849 ：さちこ：2009/08/16(日) 12:17:34 ID:EUnP30ob0
追伸
検索する場合は、電磁波 実験 副腎 のほうがわかりやすいかもしれません
検索する場合は、電磁波 実験 副腎 のほうがわかりやすいかもしれません
学者の書いた論文でもない限り、あまり鵜呑みにするのはよくないと思うよ
851 ：病弱名無しさん：2009/08/16(日) 14:25:50 ID:ULGGmN+C0
852 ：にんにん：2009/08/16(日) 16:30:51 ID:cfUh03xV0
危険であるか危険ではないかという違いは、電磁波を受ける時間の長さや強さによることは既に常識となっているようです。
地震の電磁波とコルチゾールの低下は十分可能性はありそう、信頼できる実験がもっとされて結果を見たいですね。
・・・って現在サイトにでている結果が信頼できないといっているわけではないですよ。
情報が少ししかないのでもっといっぱいでてくればと・・・
地震の電磁波とコルチゾールの低下は十分可能性はありそう、信頼できる実験がもっとされて結果を見たいですね。
・・・って現在サイトにでている結果が信頼できないといっているわけではないですよ。
情報が少ししかないのでもっといっぱいでてくればと・・・
マイナスイオンなどの疑似科学が蔓延しているような「一般人の常識」はちょっと眉唾かなあ
電気屋なり電磁波防御製品屋（？）なり、それで得する人間が情報のソース元だと、ちょっとね
電気屋なり電磁波防御製品屋（？）なり、それで得する人間が情報のソース元だと、ちょっとね
854 ：にんにん：2009/08/17(月) 08:36:48 ID:4nFXhktZ0
マイナスイオン”製品”、や 電磁波防御”製品”は、私も眉唾ですが、
今の世の中、公的に電磁波が危険という証拠を出すと、逆に経済的に損害がでる場合が多いから
日本ではグレーのままにしているという話を聞いたことがあります。
外国の方がはっきりと実験結果を公表して対策をしているようですよ。
今の世の中、公的に電磁波が危険という証拠を出すと、逆に経済的に損害がでる場合が多いから
日本ではグレーのままにしているという話を聞いたことがあります。
外国の方がはっきりと実験結果を公表して対策をしているようですよ。
いや、だから全部あなたの感想と噂じゃんｗ
学者がそういったのならソースを見せてもらわないと・・・
学者がそういったのならソースを見せてもらわないと・・・
856 ：病弱名無しさん：2009/08/17(月) 13:30:24 ID:diDyOS370
はいはい。 この話はもう終了
857 ：にんにん：2009/08/17(月) 15:35:33 ID:rBi1jH1j0
そうです、こんな情報がありますよ～と、お知らせしただけです。
だれもが平等に自由にネット上でみつけた情報や感想をいえるのが掲示板なのではないでしょうか・・・
それを見てまた他の方がいろいろな感想を持つのであって、他人の書き込みを拒否することはどうかと思われます。
それではおじゃましました・・・
だれもが平等に自由にネット上でみつけた情報や感想をいえるのが掲示板なのではないでしょうか・・・
それを見てまた他の方がいろいろな感想を持つのであって、他人の書き込みを拒否することはどうかと思われます。
それではおじゃましました・・・
858 ：病弱名無しさん：2009/08/17(月) 18:02:21 ID:ZzluG1Qb0
↑なんか、せっかくこのスレいい感じだったのに、変な風が吹きそうで嫌だった。
そうそう！この話は終了です。
ところで、新型インフルに身近な人がかかったりとか、自分がそうゆう症状に
なったときの事とか主治医と話していますか？
もちろんかかったらコルチは増やすのは当たり前ですが…。
なんか。いつも覚悟してるけど怖いヨ～
そうそう！この話は終了です。
ところで、新型インフルに身近な人がかかったりとか、自分がそうゆう症状に
なったときの事とか主治医と話していますか？
もちろんかかったらコルチは増やすのは当たり前ですが…。
なんか。いつも覚悟してるけど怖いヨ～
悪かったな、今度から疑似科学はスルーするよ
860 ：病弱名無しさん：2009/08/18(火) 09:30:28 ID:GCkQIGv50
長生きしたくないからインフルエンザで死んでもいいや
出来ればいきなり意識不明で死ぬ方がいいなぁ
出来ればいきなり意識不明で死ぬ方がいいなぁ
副腎クリーゼは確かに苦しいが、これを我慢しつづければ楽になれるんだ・・・とは思う
でも結局コートリル飲んじゃう
でも結局コートリル飲んじゃう
862 ：さちこ：2009/08/19(水) 19:04:51 ID:hYYBxZW70
>>836
自分もはじめは低血糖だろうと思い、飴をなめたりカルピス飲んだり
していたのですが、一向に回復しなかったのです…
手足の震え、体の震えが止まらずかなり怖かったです
838 ：病弱名無しさん：2009/08/07(金) 13:34:26 ID:db0vKytt0
>>837
ステロイド、分２で飲んでる？？
私は朝とおやつ時に分けて飲むようになってから
夕方の震え止まりましたよ。
↓
仕組みは、
コルチゾールが不足すると、体内ナトリウムが不足して、震えがきます。
このときコルチゾール＋電解質を補うスポーツ飲料などを飲むと治りが早いですよ。
患者が教えるのはなんだか悲しいですが、もし震えの原因がわからないお医者さんがいたら教えてあげましょう
自分もはじめは低血糖だろうと思い、飴をなめたりカルピス飲んだり
していたのですが、一向に回復しなかったのです…
手足の震え、体の震えが止まらずかなり怖かったです
838 ：病弱名無しさん：2009/08/07(金) 13:34:26 ID:db0vKytt0
>>837
ステロイド、分２で飲んでる？？
私は朝とおやつ時に分けて飲むようになってから
夕方の震え止まりましたよ。
↓
仕組みは、
コルチゾールが不足すると、体内ナトリウムが不足して、震えがきます。
このときコルチゾール＋電解質を補うスポーツ飲料などを飲むと治りが早いですよ。
患者が教えるのはなんだか悲しいですが、もし震えの原因がわからないお医者さんがいたら教えてあげましょう
863 ：病弱名無しさん：2009/08/20(木) 11:06:47 ID:gutCuVBQ0
新型インフルエンザワクチンは難病患者に回ってくるんだろうか？
ナトリウム値が１００になった時、震えは無かったけど
全身倦怠感で寝ることも出来内くらい辛かった。
ナトリウム値が１００になった時、震えは無かったけど
全身倦怠感で寝ることも出来内くらい辛かった。
甲状腺機能が低下してると、むずむず脚症候群になりやすいと最近知りました
みなさんは、夜に脚がムズムズして眠れないことありますか？
みなさんは、夜に脚がムズムズして眠れないことありますか？
866 ：病弱名無しさん：2009/08/21(金) 17:22:55 ID:rTW/xNmu0
>>863
インフルエンザワクチン優先していただけるのでしょうか？今朝、
テレビで、糖尿病の方の分だけでも足りないと報道していました。
この病気、生ワクチンは摂取できないですが、インフルは生じゃないので
問題ないですよね？
自分は、今まで医者から万が一体調が悪くなったら困るから、やらなくてもいい
といわれていたので…（新型が出る以前ですが）
インフルエンザワクチン優先していただけるのでしょうか？今朝、
テレビで、糖尿病の方の分だけでも足りないと報道していました。
この病気、生ワクチンは摂取できないですが、インフルは生じゃないので
問題ないですよね？
自分は、今まで医者から万が一体調が悪くなったら困るから、やらなくてもいい
といわれていたので…（新型が出る以前ですが）
867 ：病弱名無しさん：2009/08/21(金) 19:59:29 ID:8oJeeEg60
問題無いけど打つと不調になる人が多いようです。
自分も打つと少し体調が少し悪くなるけど毎年打ってますが
３年で２度ワクチンが切れた頃にインフルエンザやりました。
人ごみの中は夏でもマスクしてます。
自分も打つと少し体調が少し悪くなるけど毎年打ってますが
３年で２度ワクチンが切れた頃にインフルエンザやりました。
人ごみの中は夏でもマスクしてます。
868 ：病弱名無しさん：2009/08/22(土) 11:45:34 ID:I+A32O+/0
インフルこわいよ～
今までずっとワクチン打たずともかからなかったので、大丈夫かと
思っていたけれど、やっぱり新型は怖いな。
マスクかぁ
重症化しちゃうのかなぁ
って言うか、インフルになったら病院で診てくれるんだろうか…。
新型が流行してから、入院セット作ってクローゼットに入れてるけど、
病院に来ないでって言われたら……
今までずっとワクチン打たずともかからなかったので、大丈夫かと
思っていたけれど、やっぱり新型は怖いな。
マスクかぁ
重症化しちゃうのかなぁ
って言うか、インフルになったら病院で診てくれるんだろうか…。
新型が流行してから、入院セット作ってクローゼットに入れてるけど、
病院に来ないでって言われたら……
869 ：病弱名無しさん：2009/08/24(月) 11:04:51 ID:M4T4Z7dU0
成長ホルモンの治療って大人でも効果ある？
871 ：病弱名無しさん：2009/08/24(月) 14:31:59 ID:JI0S02100
脂肪が少なくなったり、前向きになるそうですが
治療費が高い！
糖尿になると打てないと聞きました。
治療費が高い！
糖尿になると打てないと聞きました。
872 ：病弱名無しさん：2009/08/24(月) 17:14:27 ID:t7v6/OSg0
ってか髪の抜けがすさまじい
なんでだろ
増やしたチラと関係あり？
なんでだろ
増やしたチラと関係あり？
髪の抜けはチラ飲む前から凄まじかったから、この病気の
症状なんだと思う
成長ホルモンは、大人でも効果あると思う
少なくとも私には効果あり
症状なんだと思う
成長ホルモンは、大人でも効果あると思う
少なくとも私には効果あり
874 ：病弱名無しさん：2009/08/26(水) 10:32:29 ID:n69d17Sw0
はぁ ほんとに新型インフルエンザやばしだよ
ここの人たちは皆さん大丈夫？
確実に近づいている…… 効果はどうか分からないけどマスクをするようにしたよ
成長ホルモン 子供のとき打ってました。 今は無し。
身長がある程度になると無料じゃなくなるので、身長が達してからはやってない。
でも、特に打っていない事で不調とかはなさそうだけど。打ったら違うのかな？
ここの人たちは皆さん大丈夫？
確実に近づいている…… 効果はどうか分からないけどマスクをするようにしたよ
成長ホルモン 子供のとき打ってました。 今は無し。
身長がある程度になると無料じゃなくなるので、身長が達してからはやってない。
でも、特に打っていない事で不調とかはなさそうだけど。打ったら違うのかな？
875 ：病弱名無しさん：2009/08/27(木) 07:18:13 ID:NM6FR+4M0
難病の人に優先でワクチンが回ってきても
外国製なら打ちたく無いなぁ
外国製なら打ちたく無いなぁ
876 ：病弱名無しさん：2009/08/28(金) 16:47:44 ID:oZX/um2M0
成長ホルモン２年前くらいから打ちだしました。体重も１５キロ減り、風邪
もひかなくなりました。疲れやすさも少し解消。ただ治療費が高すぎて困っ
てます。
もひかなくなりました。疲れやすさも少し解消。ただ治療費が高すぎて困っ
てます。
ホルモンが正常値に戻っても何も体感できないって人は・・・流石に私だけかな・・・
878 ：病弱名無しさん：2009/08/29(土) 01:54:39 ID:RqYhdy660
>>878
失礼ですが自分だけではないのだと少し安心しました
私も副腎クリーゼの特効薬としてコートリルの効果を実感できるくらいです
それ以外は何一つ変わったと感じませんでした
もしもホルモン補充療法が治療法として不十分であるのだとしたら
今後の研究で改善していくと思いたいですね
まだ難治性疾患に指定されたばかり、先が長い話ですね
失礼ですが自分だけではないのだと少し安心しました
私も副腎クリーゼの特効薬としてコートリルの効果を実感できるくらいです
それ以外は何一つ変わったと感じませんでした
もしもホルモン補充療法が治療法として不十分であるのだとしたら
今後の研究で改善していくと思いたいですね
まだ難治性疾患に指定されたばかり、先が長い話ですね
880 ：病弱名無しさん：2009/08/31(月) 13:15:09 ID:APTghm8T0
成長ホルモンは、注射ですよね。
やっぱりそれって大変だ。
子供の時打っていたときも大変だったもの。
やっぱりそれって大変だ。
子供の時打っていたときも大変だったもの。
881 ：病弱名無しさん：2009/08/31(月) 14:20:20 ID:p77QQx4j0
>>880
そう。
注射じゃないと意味が無いそうです。
3色ボールペンをちょっと大きくしたような感じです。
チクっとしますが、痛くはないです。
にも関わらず、経口で手軽に等と謳ってるの見ると、腹が立つ。
足元見やがってというか・・・
そう。
注射じゃないと意味が無いそうです。
3色ボールペンをちょっと大きくしたような感じです。
チクっとしますが、痛くはないです。
にも関わらず、経口で手軽に等と謳ってるの見ると、腹が立つ。
足元見やがってというか・・・
883 ：病弱名無しさん：2009/09/01(火) 07:26:04 ID:uO89YJ5e0
注射痛いよ…もう20年はやってるけど慣れない。
885 ：病弱名無しさん：2009/09/05(土) 14:59:10 ID:v1kyo+3m0
新型私達がかかったら、どうなるのでしょうか。
重症化？ 肺炎→死？
重症化？ 肺炎→死？
886 ：病弱名無しさん：2009/09/06(日) 02:49:51 ID:YtDkkxip0
俺、20年近く治療なしでいるけど、風邪やインフルエンザで、重症になったことないよ。
>>887
ホルモン値の低下レベルが少ないとかいうわけでもなく？
ホルモン値の低下レベルが少ないとかいうわけでもなく？
889 ：suke：2009/09/09(水) 16:12:41 ID:XvOZZLbF0
25年ほど前（小学生２年生の頃に）
脳腫瘍になり、腫瘍撤去後、片目が見えなくなり、下垂体患者になりました。
尿崩症もあり、デスモプレシンも利用しています。
飲み薬も飲んでいます。
頑張ってなんとか何十年間生きてきました。
これからも、頑張っていきます。
脳腫瘍になり、腫瘍撤去後、片目が見えなくなり、下垂体患者になりました。
尿崩症もあり、デスモプレシンも利用しています。
飲み薬も飲んでいます。
頑張ってなんとか何十年間生きてきました。
これからも、頑張っていきます。
890 ：病弱名無しさん：2009/09/09(水) 16:54:20 ID:SmfINyzw0
常に体はだるく重かったけど、ステロイド飲み始めてから
余計に体調が不安定になった気がする
熱もないのにだるくて動けないとか。
病気のせいにしてるだけなのかなぁ
余計に体調が不安定になった気がする
熱もないのにだるくて動けないとか。
病気のせいにしてるだけなのかなぁ
891 ：病弱名無しさん：2009/09/10(木) 08:05:21 ID:3Eax2jxv0
飲み始めた頃は色々大変でしたよ。
一日に飲む量は変えずに飲み方を自分なりに工夫すると
合う飲み方が有るかもです。
一日に飲む量は変えずに飲み方を自分なりに工夫すると
合う飲み方が有るかもです。
892 ：病弱名無しさん：2009/09/11(金) 10:05:38 ID:Pg7qNVgw0
やっと、治療費補てんの特定懇が9月17日にきまりましたね。
893 ：病弱名無しさん：2009/09/11(金) 10:50:04 ID:OwUWJHeCP
894 ：病弱名無しさん：2009/09/12(土) 15:38:08 ID:DHQKUiL90
さすがに一日の気温差が２０℃近くあるとタイチョ～が悪い
なんも出来ん、飯も作る気がない
なんも出来ん、飯も作る気がない
895 ：病弱名無しさん：2009/09/12(土) 20:21:36 ID:KjZhTjXQ0
本当に、身体障害手帳発行をして欲しい…
せめて、医療費を…
あぁインフル怖い。どのくらいのダメージが来るのか。
ここにカキコする人が少ないのは、もしかしてインフルにかかった方が
多いのでしょうか？
せめて、医療費を…
あぁインフル怖い。どのくらいのダメージが来るのか。
ここにカキコする人が少ないのは、もしかしてインフルにかかった方が
多いのでしょうか？
896 ：病弱名無しさん：2009/09/13(日) 07:58:14 ID:MR0JxdEn0
コートリルをしっかり飲めば乗り切れるよ。
普段の5倍以上を時間を分けて飲む、蓄令財で脇を冷やす
スポーツドリンクを沢山飲む、熱が下がり始めたら解熱剤を飲む。
これで医者行かずに治した。
熱は39.5℃が２日続いて５日目に普通の生活が出来た。
普段の5倍以上を時間を分けて飲む、蓄令財で脇を冷やす
スポーツドリンクを沢山飲む、熱が下がり始めたら解熱剤を飲む。
これで医者行かずに治した。
熱は39.5℃が２日続いて５日目に普通の生活が出来た。
897 ：病弱名無しさん：2009/09/13(日) 22:07:10 ID:pY+L3ly80
>>896
インフルエンザってどうしてわかったのですか？
インフルエンザってどうしてわかったのですか？
898 ：病弱名無しさん：2009/09/14(月) 07:57:25 ID:0khFiw2a0
2年前にまったく同じ症状でその時は医者に行って
インフルエンザだったのインフルだと思います。
その時はコートリル飲んでなかったので４，５日目に呼吸困難で
救急車のお世話になりました。
インフルエンザだったのインフルだと思います。
その時はコートリル飲んでなかったので４，５日目に呼吸困難で
救急車のお世話になりました。
899 ：病弱名無しさん：2009/09/15(火) 18:17:53 ID:CZB6JdpO0
大事に至らなくてよかったですね
なんか怖くて外で深呼吸できない、気分的にｗ
なんか怖くて外で深呼吸できない、気分的にｗ
900 ：病弱名無しさん：2009/09/18(金) 11:49:59 ID:UL+lMq630
特定疾患追加ｷﾀ*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･゜(ﾟ∀ﾟ)ﾟ･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*!!!!
ttp://toubyouki.sub.jp/blog/archives/2009/09/post_1608.html
ttp://toubyouki.sub.jp/blog/archives/2009/09/post_1608.html
おぉ素晴らしい！
少しでも負担が軽減されるといいな
少しでも負担が軽減されるといいな
902 ：病弱名無しさん：2009/09/21(月) 16:15:29 ID:ymZWK+eu0
↑ほんとにうれしい！！
要綱がでたら、手続きとかはどうやってするのかしら？詳しい方居ますか？
家族で風邪（インフルではないと信じたい）発生しましたが、
5日経過しても自分に体調の変化は無し。とりあえず安心。
皆さん体調いかが？
要綱がでたら、手続きとかはどうやってするのかしら？詳しい方居ますか？
家族で風邪（インフルではないと信じたい）発生しましたが、
5日経過しても自分に体調の変化は無し。とりあえず安心。
皆さん体調いかが？
903 ：願い：2009/09/22(火) 11:06:39 ID:HCOBqTXJ0
下垂体や副腎疾患て、同じような症状で苦しんでますよね。
身体障害者として認定されなければ生きていけません。
これからどうすればいいんだろう。
この状況を政策決定者に知ってもらうにはどうすればいいんだろう。
毎日具合悪い上にそんなことまでできる余裕がない・・・
身体障害者として認定されなければ生きていけません。
これからどうすればいいんだろう。
この状況を政策決定者に知ってもらうにはどうすればいいんだろう。
毎日具合悪い上にそんなことまでできる余裕がない・・・
904 ：病弱名無しさん：2009/09/22(火) 15:49:12 ID:z2CTTMmv0
今の所は生活保護しかないかなぁ
海外では内部障害で身体障害者で認定される国もあるそうですが
日本ではやっと治療費の補助が決まった位だから遠い将来ですね。
海外では内部障害で身体障害者で認定される国もあるそうですが
日本ではやっと治療費の補助が決まった位だから遠い将来ですね。
905 ：病弱名無しさん：2009/09/22(火) 20:11:56 ID:gzbT9xTrO
身障者認定は遠いでしょうね
しかし特定疾患になるとは思っていなかったので、これだけでも喜ばしい。
しかし特定疾患になるとは思っていなかったので、これだけでも喜ばしい。
906 ：病弱名無しさん：2009/09/22(火) 23:38:51 ID:FLXh9T2JO
下垂体ネットって調べると、いろいろ分かる
患者会ってのも、ちゃんとあるよ
患者会ってのも、ちゃんとあるよ
907 ：病弱名無しさん：2009/09/26(土) 21:15:39 ID:swg+/UPLO
なんかあるとすぐへたばったり病気になるがこれから先やってけるか不安だ…
まあ病院勤めだから仕事中どうかなる分には無問題だが、ちょっくら迷惑かけてしまう事があったんで今日は凹んだ
まあ病院勤めだから仕事中どうかなる分には無問題だが、ちょっくら迷惑かけてしまう事があったんで今日は凹んだ
908 ：病弱名無しさん：2009/09/27(日) 11:40:50 ID:ckrUW0PV0
＞＞907
たまに不安になるよ。
でも何とかやっていくしかないなぁ
と自分に言い聞かせている。なかなか人には理解しがたいし。親でも。
この週末メンタル的ストレスからか、気持ちが悪くなって。
ステ1錠プラスしたら、やっぱり良くなった。
たまに不安になるよ。
でも何とかやっていくしかないなぁ
と自分に言い聞かせている。なかなか人には理解しがたいし。親でも。
この週末メンタル的ストレスからか、気持ちが悪くなって。
ステ1錠プラスしたら、やっぱり良くなった。
909 ：病弱名無しさん：2009/09/27(日) 13:35:28 ID:rTRRlnls0
下垂体機能低下症は特定疾患で追加されたわけだが
副腎のACTH単独低下（欠損）の人達に恩恵はないのですか。
副腎のACTH単独低下（欠損）の人達に恩恵はないのですか。
>>909
ttp://toubyouki.sub.jp/blog/archives/2009/09/post_1627.html
ここには
＞今回の認定では、主要な下垂体ホルモンの過剰・過少疾患が全て網羅された形になりました。
と書いてあるから、大丈夫なんじゃないの、多分。
認定された病気のくくりである「間脳下垂体機能障害」の定義もこっちに書いてあるよ。
ttp://toubyouki.sub.jp/blog/archives/2009/09/post_1614.html
俺の気力ではここまで調べるので精一杯。あとはがんばってくれ。
ttp://toubyouki.sub.jp/blog/archives/2009/09/post_1627.html
ここには
＞今回の認定では、主要な下垂体ホルモンの過剰・過少疾患が全て網羅された形になりました。
と書いてあるから、大丈夫なんじゃないの、多分。
認定された病気のくくりである「間脳下垂体機能障害」の定義もこっちに書いてあるよ。
ttp://toubyouki.sub.jp/blog/archives/2009/09/post_1614.html
俺の気力ではここまで調べるので精一杯。あとはがんばってくれ。
912 ：病弱名無しさん：2009/10/04(日) 15:17:45 ID:Xh7Y8dqHO
じわりじわりと、インフルが近づいている。(´-ω-`)
ワクチンの接種みんなやる？
ワクチンの接種みんなやる？
913 ：病弱名無しさん：2009/10/04(日) 16:32:56 ID:/3rkIzw40
国産打ってくれるなら打ちます。
外国のだったら打ちません。
来週の火曜は２ヶ月に一度の診察日だから話があるのかなぁ
外国のだったら打ちません。
来週の火曜は２ヶ月に一度の診察日だから話があるのかなぁ
914 ：病弱名無しさん：2009/10/04(日) 18:24:05 ID:Xh7Y8dqHO
自分は再来週２カ月に一度の診察。
もし主治医から許可でてもちょっと心配だぁ。
まあ取り敢えずはインフルにかからないようにしないとな。
もし主治医から許可でてもちょっと心配だぁ。
まあ取り敢えずはインフルにかからないようにしないとな。
915 ：病弱名無しさん：2009/10/05(月) 10:12:48 ID:zkAxvYKx0
みんな2ヶ月に一度の割りで診察行ってるんだね。
自分は3ヶ月に1度。 血液検査は半年に一度。
薬は毎回同じものだし、診察時間も約5分。
安定してるって意味では良いのかも知れないけど
もう行くのも怠いや。 薬だけくれ。
自分は3ヶ月に1度。 血液検査は半年に一度。
薬は毎回同じものだし、診察時間も約5分。
安定してるって意味では良いのかも知れないけど
もう行くのも怠いや。 薬だけくれ。
916 ：病弱名無しさん：2009/10/05(月) 13:32:48 ID:MJkyvd2JO
917 ：病弱名無しさん：2009/10/05(月) 14:53:44 ID:8O8e+EA90
私は毎月診察があり、診察のたびに血液検査があります。
そしてコートリルの量を調整するために今回また蓄尿検査があります。
早く安定して三か月に一度とかになりたいです…
そしてコートリルの量を調整するために今回また蓄尿検査があります。
早く安定して三か月に一度とかになりたいです…
918 ：病弱名無しさん：2009/10/05(月) 16:25:57 ID:uNjtkmBy0
毎月検査されてる方ご苦労様・・・・
なんか怠いな～～～ しんどいな～～～
って思ったときは その具合加減でコートリル追加したりして
アバウトにやってます。
身体がガクガクして辛いときでも
飲むと30分くらいでスッとラクになってきて
さじ加減は自分でも神業と思うくらい。
この病気は一生続くもん。
早くみんなも到達してくれ
なんか怠いな～～～ しんどいな～～～
って思ったときは その具合加減でコートリル追加したりして
アバウトにやってます。
身体がガクガクして辛いときでも
飲むと30分くらいでスッとラクになってきて
さじ加減は自分でも神業と思うくらい。
この病気は一生続くもん。
早くみんなも到達してくれ
自分も大体2ヶ月に一度かな
子供の頃からずっと同じ小児科の先生に診てもらってるおかげで、
大人になっても小児科に1人で入らないといけないのが地味に辛い
子供の頃からずっと同じ小児科の先生に診てもらってるおかげで、
大人になっても小児科に1人で入らないといけないのが地味に辛い
920 ：病弱名無しさん：2009/10/05(月) 22:16:00 ID:C55bX+ol0
自分は以前は３か月に一度診察に行ってたが
注射打ちだしてから、１～２か月に一度になった。
自分もいまだに小児科行ってる。
何度か先生にそろそろ内科でもいいですね、と言われ、
自分も同意してたけど、そのままに。
注射打ちだしてから、１～２か月に一度になった。
自分もいまだに小児科行ってる。
何度か先生にそろそろ内科でもいいですね、と言われ、
自分も同意してたけど、そのままに。
921 ：病弱名無しさん：2009/10/06(火) 08:07:53 ID:pIQVmlYS0
診察２ヶ月に一度で血液検査は行くたびにします。
先生は３ヶ月に一度で良いと言ったけど断って２ヶ月に一度
症状はもの凄く安定していて今年の夏は数年ぶり絶好調で
釣りしまくった（笑）
薬は９１８さんの言うように体調を敏感に感じ取って
調整出来るようにしてます。
さて病院行く準備すっかぁ
先生は３ヶ月に一度で良いと言ったけど断って２ヶ月に一度
症状はもの凄く安定していて今年の夏は数年ぶり絶好調で
釣りしまくった（笑）
薬は９１８さんの言うように体調を敏感に感じ取って
調整出来るようにしてます。
さて病院行く準備すっかぁ
922 ：病弱名無しさん：2009/10/06(火) 13:02:13 ID:u9Ho44+10
病院行ってきました。
先生は何も言わないのでワクチンの事を聞いたら
まだ何も決まってせんって！
年内に打てれば良いほうかなぁと思いました。
検査結果はコルチ２．１でした。
先生は何も言わないのでワクチンの事を聞いたら
まだ何も決まってせんって！
年内に打てれば良いほうかなぁと思いました。
検査結果はコルチ２．１でした。
923 ：病弱名無しさん：2009/10/06(火) 17:27:41 ID:hQNykiMe0
924 ：病弱名無しさん：2009/10/06(火) 19:20:46 ID:vRrY4hKZ0
血液検査で出てますよ。
自分の場合はコルチ、肝臓、ナトリウムを主にみてるそうです。
大学病院ですか？小さい所だとコルチの結果は直ぐに
出ないみたいです。
血液検査に時間が掛かるので診察時間の１時間前に血取ってます。
自分の場合はコルチ、肝臓、ナトリウムを主にみてるそうです。
大学病院ですか？小さい所だとコルチの結果は直ぐに
出ないみたいです。
血液検査に時間が掛かるので診察時間の１時間前に血取ってます。
ここは自分で注射をしてる人は少ないの？
飲み薬とどう違うのだろうか。
飲み薬とどう違うのだろうか。
926 ：病弱名無しさん：2009/10/06(火) 22:46:57 ID:tuAmNJWq0
>>925
自分は、注射していないです。ここでの注射は、＝成長ホルモンを指している
と思う。
自分でコートリルの量を加減しても良いと知ったのが、主治医が変わった、ここ1年くらいなので、
まだ、微妙。本当に必要なのか迷うことも…。でも、長年この病気やってるから、
なんとなくって感覚で増やしてるけど。
自分は、注射していないです。ここでの注射は、＝成長ホルモンを指している
と思う。
自分でコートリルの量を加減しても良いと知ったのが、主治医が変わった、ここ1年くらいなので、
まだ、微妙。本当に必要なのか迷うことも…。でも、長年この病気やってるから、
なんとなくって感覚で増やしてるけど。
>>924
大学病院ではないけれど、とても大きな病院です。
私の場合も診察一時間くらい前に血液を取っていて、電解質や
一般検査に加え成長ホルモンの値も診察時に教えてもらえているのですが
結果にコルチゾールの文字がないので、もしかしたら
先生が検査指定してないのかもしれません。
>>925
成長ホルモン剤を自己注射しています。
成長ホルモン剤は飲み薬では代用できないのでアンプルのみです。
よく美容関係の成長ホルモン錠剤のＣＭ？等見ますが、
ソマトロピンは胃腸で吸収すると効果がないので、
注射しか方法がないらしいですよ。
大学病院ではないけれど、とても大きな病院です。
私の場合も診察一時間くらい前に血液を取っていて、電解質や
一般検査に加え成長ホルモンの値も診察時に教えてもらえているのですが
結果にコルチゾールの文字がないので、もしかしたら
先生が検査指定してないのかもしれません。
>>925
成長ホルモン剤を自己注射しています。
成長ホルモン剤は飲み薬では代用できないのでアンプルのみです。
よく美容関係の成長ホルモン錠剤のＣＭ？等見ますが、
ソマトロピンは胃腸で吸収すると効果がないので、
注射しか方法がないらしいですよ。
928 ：病弱名無しさん：2009/10/07(水) 19:19:32 ID:9VQ2E+kuO
副腎皮質機能低下症インフルワクチン優先ですね。
民主党が適応外使用薬の開発支援とかを停止しまくるみたいだけど、
今後しばらく新しい薬の認可とか開発補助とかは期待できないってことなのかなぁ。
せっかく難病指定されても不安になってしまう。
今後しばらく新しい薬の認可とか開発補助とかは期待できないってことなのかなぁ。
せっかく難病指定されても不安になってしまう。
930 ：病弱名無しさん：2009/10/09(金) 07:56:57 ID:gch3KLMt0
唾液でコルチを測るキットが有るそうです。
日本では売ってないそうですし、保険がきかないので
病院も扱ってないけど、便利なものがあるんだね
エステでストレス計るのに使われてるらしいです。
日本では売ってないそうですし、保険がきかないので
病院も扱ってないけど、便利なものがあるんだね
エステでストレス計るのに使われてるらしいです。
931 ：病弱名無しさん：2009/10/09(金) 11:31:25 ID:08Ck57wi0
932 ：Nico：2009/10/09(金) 21:45:30 ID:8Ep8XG5RO
ホントひどい。
唖然。。。
特に文面のうち、
「暗いでしょ」
「ご愁傷様」
「下垂体機能が完全に廃絶すれば」
の部分がひっかかりました。
どういう趣旨か必ずしも明らかではありませんが、患児のご家族が読まれたら、どう思われるか推察すると、憤りを感じます。
「下垂体機能が完全に廃絶」することが、どれだけ患者さんやご家族にとって、重い意味を持ち、過酷な状況か、この人たちは分かって書いているのでしょうか。
病院名を明らかにして、かつICUだと書いたら、どの患者さんのことか、容易に特定できてしまうことも、気になりました。
この医者たちは、電解質などの数値だけを見ていて、患者さんを一人の人間として診ていないように感じてしまいました。
不愉快だし、ゾッとしました。
あまりにも衝撃で、突然書き込みしました。すみません。下垂体腺腫持ちです。
唖然。。。
特に文面のうち、
「暗いでしょ」
「ご愁傷様」
「下垂体機能が完全に廃絶すれば」
の部分がひっかかりました。
どういう趣旨か必ずしも明らかではありませんが、患児のご家族が読まれたら、どう思われるか推察すると、憤りを感じます。
「下垂体機能が完全に廃絶」することが、どれだけ患者さんやご家族にとって、重い意味を持ち、過酷な状況か、この人たちは分かって書いているのでしょうか。
病院名を明らかにして、かつICUだと書いたら、どの患者さんのことか、容易に特定できてしまうことも、気になりました。
この医者たちは、電解質などの数値だけを見ていて、患者さんを一人の人間として診ていないように感じてしまいました。
不愉快だし、ゾッとしました。
あまりにも衝撃で、突然書き込みしました。すみません。下垂体腺腫持ちです。
933 ：病弱名無しさん：2009/10/10(土) 01:04:46 ID:yT34K/eU0
仕事柄、感覚がマヒしてくるんでしょうね
しかし、こんなふうに誰からも見えるようなところに
よく書けるなぁとは思いますが。
しかし、こんなふうに誰からも見えるようなところに
よく書けるなぁとは思いますが。
934 ：病弱名無しさん：2009/10/10(土) 07:31:57 ID:vFFbsWro0
まぁ医者なんてそんなもんですよ
特に大病院になるほど質が悪いって思います。
この病気になるまで病院の世話にならなかったけど
人間として屑のような先生が多いです。
特に大病院になるほど質が悪いって思います。
この病気になるまで病院の世話にならなかったけど
人間として屑のような先生が多いです。
客商売の裏なんてどこもこんなもんだと思う、
逆に医療職ってものに期待しすぎかも。
逆に医療職ってものに期待しすぎかも。
937 ：病弱名無しさん：2009/10/16(金) 00:20:22 ID:GtDGEBKq0
保守
938 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 08:33:52 ID:Y6Czqe1aO
間脳下垂体機能障害が、正式に医療費助成の対象になったよ！
年内に申請すれば、今月1日以降にさかのぼって、助成されるって。
10月17日読売新聞朝刊33面。下垂会の理事のHAMUさんのサイトにも書いてあるよ。
ただし、下垂体関連じゃない症状、たとえば盲腸とか怪我で病院にかかった場合は、医療費助成の対象外です。
今、厚労省が都道府県に対して事務的な説明をする用意してるようなので、申請開始はもうすぐかな。
主治医に臨床調査個人表っていうのを書いてもらう必要があるみたい。
詳しくは住んでる区市町村の難病医療費助成の担当窓口に、といあわせましょう。
ホントうれしいね。
年内に申請すれば、今月1日以降にさかのぼって、助成されるって。
10月17日読売新聞朝刊33面。下垂会の理事のHAMUさんのサイトにも書いてあるよ。
ただし、下垂体関連じゃない症状、たとえば盲腸とか怪我で病院にかかった場合は、医療費助成の対象外です。
今、厚労省が都道府県に対して事務的な説明をする用意してるようなので、申請開始はもうすぐかな。
主治医に臨床調査個人表っていうのを書いてもらう必要があるみたい。
詳しくは住んでる区市町村の難病医療費助成の担当窓口に、といあわせましょう。
ホントうれしいね。
939 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 17:13:55 ID:5OX26immO
>>938
情報ありがとう、嬉しいね。
情報ありがとう、嬉しいね。
940 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 18:28:07 ID:XOLfX8o90
助成とにかくうれしい！！
主治医によると新型インフルの摂取はちょっと様子見って感じです。
季節性は摂取の予定（地元で）なのですが、ず～とワクチン打っていないので
心配です。 大丈夫かな？
てか、病院ほんとに患者が多くて、命の危険を感じたよ…
主治医によると新型インフルの摂取はちょっと様子見って感じです。
季節性は摂取の予定（地元で）なのですが、ず～とワクチン打っていないので
心配です。 大丈夫かな？
てか、病院ほんとに患者が多くて、命の危険を感じたよ…
941 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 07:20:02 ID:GWkLc3IV0
医者に行くリスクが高いよねぇ
保健所に打ちに行けば患者は居ないのかなぁ
７，８年打ってますが、此処２回は体調が悪くなります。
保健所に打ちに行けば患者は居ないのかなぁ
７，８年打ってますが、此処２回は体調が悪くなります。
942 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 12:21:29 ID:EQz4LJM6O
繁華街などの外出だめって医者から言われた人いる？
…先生無理だよ。通勤あるし。
…先生無理だよ。通勤あるし。
943 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 06:02:46 ID://ycTmK10
仕事してないし、一人暮らしで真夏以外は人ごみは
マスクしてるけどインフルになります。
先生は免疫低下してるからなりやすいって(>_<｡｡)
マスクしてるけどインフルになります。
先生は免疫低下してるからなりやすいって(>_<｡｡)
944 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 17:57:08 ID:fPFIU/Bp0
人ごみだめってわかっていて、しかもインフルに超おびえているくせに、
今日は、仕事が休みだったからついつい買い物いってしまった。
いま反省しているところ。
この冬は、くたばらない限り、手芸でもやって、おとなしくするよ…。
今日は、仕事が休みだったからついつい買い物いってしまった。
いま反省しているところ。
この冬は、くたばらない限り、手芸でもやって、おとなしくするよ…。
945 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 18:26:20 ID:CSHWb0830
やっとインフルエンザ予防接種が具体的に見えてきましたね。
私の住む自治体だと、早くて接種は12月ですが・・・。ちょっと遅いｗ
でも最優先接種対象者に入ってるので本当に助かります。
私の住む自治体だと、早くて接種は12月ですが・・・。ちょっと遅いｗ
でも最優先接種対象者に入ってるので本当に助かります。
946 ：病弱名無しさん：2009/10/29(木) 20:57:05 ID:JCDC/y9hO
明日季節インフルワクチン打つ予定。
ほぼ打つのが初めて。ガクガク。
打ったら、コートリル多めに飲んだほうがいいかな
ご意見ください。
ほぼ打つのが初めて。ガクガク。
打ったら、コートリル多めに飲んだほうがいいかな
ご意見ください。
948 ：938：2009/11/04(水) 21:15:40 ID:T52q44UdO
臨床調査個人票は、10月30日付けで、厚生労働省のサイトの「健康」ってとこに、掲載されたよ。
認定基準も載っているので、見てみてください。
難病情報センターのサイトも、近日中に更新されるんじゃないかなぁ。
認定基準も載っているので、見てみてください。
難病情報センターのサイトも、近日中に更新されるんじゃないかなぁ。
thx>>948
URL貼っときます。
認定基準・臨床調査個人票一覧
ttp://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/nanbyo/091030-1a.html
特定疾患治療研究事業の対象疾患の拡大について
ttp://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/nanbyo/091030-1.html
URL貼っときます。
認定基準・臨床調査個人票一覧
ttp://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/nanbyo/091030-1a.html
特定疾患治療研究事業の対象疾患の拡大について
ttp://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/nanbyo/091030-1.html
>>947のところにも追加されてましたね。
次スレのテンプレにも追加したら便利かも。
次スレのテンプレにも追加したら便利かも。
950踏んどいて言うのもなんですが、dat落ち回避を兼ねて
次スレについても話し合いませんか？
980頃には次スレが立っていたらなあと思います。
次スレについても話し合いませんか？
980頃には次スレが立っていたらなあと思います。
僕は汎下垂体前葉機能低下症のものですが、
ゴナドトロピンと下垂体前葉の診断書を提出させておいて、
ゴナドトロピンに関しては、軽快者ということになった。
前葉機能はほぼ無いというのにゴナドトロピン軽快者とは面白い。
前葉のほうで特重だから、いいんだけどね。
ゴナドトロピンと下垂体前葉の診断書を提出させておいて、
ゴナドトロピンに関しては、軽快者ということになった。
前葉機能はほぼ無いというのにゴナドトロピン軽快者とは面白い。
前葉のほうで特重だから、いいんだけどね。
953 ：病弱名無しさん：2009/11/17(火) 00:19:35 ID:6i2eBEdg0
やっとできる規制解除保守
954 ：病弱名無しさん：2009/11/19(木) 16:46:49 ID:5u912x9w0
できるかなぁ
955 ：病弱名無しさん：2009/11/19(木) 16:47:42 ID:5u912x9w0
解除されてる(*^_^*)
956 ：病弱名無しさん：2009/11/26(木) 20:07:47 ID:NCZgTgOsO
甲状腺機能低下症のあった女性が新型インフルで亡くなったそうです。新型インフルのワクチンを打ってから3～4週間で効果がでるそうで、この女性がワクチンうったのは１０月。
ご冥福を御祈りします。
ご冥福を御祈りします。
957 ：病弱名無しさん：2009/11/27(金) 23:39:48 ID:qqYP+Kix0
>>956
ソースplz
ソースplz
958 ：病弱名無しさん：2009/11/27(金) 23:43:40 ID:qqYP+Kix0
みつけた
http://news.goo.ne.jp/article/yomiuri/nation/20091125-567-OYT1T01157.html
ワクチン接種しても意味ないってことなのか？
http://news.goo.ne.jp/article/yomiuri/nation/20091125-567-OYT1T01157.html
ワクチン接種しても意味ないってことなのか？
959 ：病弱名無しさん：2009/11/28(土) 12:58:09 ID:Y4uWj4T90
956です。
詳しいことを書かなかったので、失礼しました。
当日の毎日新聞に掲載されていました。
958さんの通り、
新型のワクチンで亡くなったって言う感じの書き方でした。
自分は、新型のワクチンやっていないのですが、言葉にできない恐怖を
感じます。
ワクチンじゃなく、実際に感染したら…。
マスクしてますが、通勤だってあるし。運命ですか…。
詳しいことを書かなかったので、失礼しました。
当日の毎日新聞に掲載されていました。
958さんの通り、
新型のワクチンで亡くなったって言う感じの書き方でした。
自分は、新型のワクチンやっていないのですが、言葉にできない恐怖を
感じます。
ワクチンじゃなく、実際に感染したら…。
マスクしてますが、通勤だってあるし。運命ですか…。
実際に感染しても重篤になる前にそれなりの治療受ければ大丈夫では？
ま、タミフルやリレンザに対してアレルギーとか出ちゃうとまたあれだけれども
経過をよく見て、実際にかかったときはすぐにかかりつけ医に電話で相談する
といいと思う。
いずれにしても、罹患し易いのは本当のことだし、ウィルス防止マスク着用と
こまめな手洗い、殺菌、そして、ウーロン茶や緑茶（熱くないやつね）での
嗽、これしかないよね。
ま、僕の場合、こんな人生、早く終わりたいからいいんだけど。
ま、タミフルやリレンザに対してアレルギーとか出ちゃうとまたあれだけれども
経過をよく見て、実際にかかったときはすぐにかかりつけ医に電話で相談する
といいと思う。
いずれにしても、罹患し易いのは本当のことだし、ウィルス防止マスク着用と
こまめな手洗い、殺菌、そして、ウーロン茶や緑茶（熱くないやつね）での
嗽、これしかないよね。
ま、僕の場合、こんな人生、早く終わりたいからいいんだけど。
961 ：病弱名無しさん：2009/11/29(日) 07:32:11 ID:AfFi5H2t0
オイラも早く終わりたい
962 ：病弱名無しさん：2009/12/02(水) 21:36:49 ID:tnKHQEtRO
担当医から特定疾患治療研究事業医療費助成制度の申請をしたらと薦められましたがどうしたらいいんだろう
同じような事を、性腺機能低下スレに書いたのですが…
下記の手順で認可が下りれば、所得額によって医療費の助成が
受けられます。
1、まずはここ、難病情報センター、ゴナドトロピン分泌異常症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/123.htm
に行って、臨床検査個人票をDLして印刷、かかりつけの医師に持っ
て行きます。
2、医療機関により若干の差はあるようですが、書類完成までに
約1～2ヶ月かかり、できたら診断書料（約3～4千円）を払って、
ご自身の住所地域を管轄している保健所に持ち込みます。
保健所にて若干の書類に記入し申し込みます。
3、保健所から、都道府県の審査会に提出され審査をうけ、
対象認定されると、その旨、通知が来まして、
「一般特定疾患医療受給者証」が送られてきます。
4、有効期間開始日もしくは交付年月日に遡って対象となるので、
（年内に認定されれば10月から適用されるようです→未確認）
払いすぎた分の払い戻しを受けてください。
なお、払い戻す際は、その期間の領収書が必要となる場合が
ありますので、ご注意ください。（無い場合は医療機関にご相
談ください）
以上のとおりです、ご参考になれば幸いです。
なお、詳しいことをご存じない医師もいらっしゃるかと思います
ので、同、難病情報センター、下垂体機能低下症サイトの
認定基準ｐｄｆもDL,印刷して持ち込まれるほうがよろしいかと存じ
ます。
迷ったら、所轄の保健所の保険予防課に連絡してみましょう。
下記の手順で認可が下りれば、所得額によって医療費の助成が
受けられます。
1、まずはここ、難病情報センター、ゴナドトロピン分泌異常症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/123.htm
に行って、臨床検査個人票をDLして印刷、かかりつけの医師に持っ
て行きます。
2、医療機関により若干の差はあるようですが、書類完成までに
約1～2ヶ月かかり、できたら診断書料（約3～4千円）を払って、
ご自身の住所地域を管轄している保健所に持ち込みます。
保健所にて若干の書類に記入し申し込みます。
3、保健所から、都道府県の審査会に提出され審査をうけ、
対象認定されると、その旨、通知が来まして、
「一般特定疾患医療受給者証」が送られてきます。
4、有効期間開始日もしくは交付年月日に遡って対象となるので、
（年内に認定されれば10月から適用されるようです→未確認）
払いすぎた分の払い戻しを受けてください。
なお、払い戻す際は、その期間の領収書が必要となる場合が
ありますので、ご注意ください。（無い場合は医療機関にご相
談ください）
以上のとおりです、ご参考になれば幸いです。
なお、詳しいことをご存じない医師もいらっしゃるかと思います
ので、同、難病情報センター、下垂体機能低下症サイトの
認定基準ｐｄｆもDL,印刷して持ち込まれるほうがよろしいかと存じ
ます。
迷ったら、所轄の保健所の保険予防課に連絡してみましょう。
訂正
誤 「1、まずはここ、難病情報センター、ゴナドトロピン分泌異常症」
正 「1、まずはここ、難病情報センター、下垂体機能低下症」
です。
にしても、これからの季節はしんどいですね。皆様、御身大切にされて
ください。
誤 「1、まずはここ、難病情報センター、ゴナドトロピン分泌異常症」
正 「1、まずはここ、難病情報センター、下垂体機能低下症」
です。
にしても、これからの季節はしんどいですね。皆様、御身大切にされて
ください。
965 ：病弱名無しさん：2009/12/03(木) 01:01:31 ID:QQJ0egwlO
情報、感謝です！
私は、一昨日、主治医に臨床調査個人票を書いてほしいと依頼しました。私の病院では、下垂体がらみの患者が少ないみたいで、来週までには書いていただけるそうです。
多くの患者さんを抱える病院では、もっと日数がかかるので、早く行動しましょう！
住民票や、所得を証明する書類も用意しないといけないし。
みんな、いそいで～。
なお、住民票は手数料なしで発行してもらえました。難病認定申請に使うからと言えばいいみたいです。私の区だけかもしれないけど。
私は、一昨日、主治医に臨床調査個人票を書いてほしいと依頼しました。私の病院では、下垂体がらみの患者が少ないみたいで、来週までには書いていただけるそうです。
多くの患者さんを抱える病院では、もっと日数がかかるので、早く行動しましょう！
住民票や、所得を証明する書類も用意しないといけないし。
みんな、いそいで～。
なお、住民票は手数料なしで発行してもらえました。難病認定申請に使うからと言えばいいみたいです。私の区だけかもしれないけど。
もう無理 間に合わない
あきらめます
あきらめます
967 ：病弱名無しさん：2009/12/03(木) 13:58:27 ID:QQJ0egwlO
966さんへ
965です。
具体的に何が間に合わないようですか？
保健所への書類提出は、12月末日の消印があれば、いいんですよー。（自治体によっては、12月末日までの日付で医師の記載があればOK）念のため、ご自身の保健所に確認してくださいね。
書類をそろえて、保健所に提出さえすれば、もし不備があって認可されなくても、あとから、データや医師のコメントを追加することによって、認可してもらえる可能性もあると、都の疾病対策課の方がおっしゃってました。
とにかく提出しましょ。
あきらめるのは、早いですって。ねっ。
965です。
具体的に何が間に合わないようですか？
保健所への書類提出は、12月末日の消印があれば、いいんですよー。（自治体によっては、12月末日までの日付で医師の記載があればOK）念のため、ご自身の保健所に確認してくださいね。
書類をそろえて、保健所に提出さえすれば、もし不備があって認可されなくても、あとから、データや医師のコメントを追加することによって、認可してもらえる可能性もあると、都の疾病対策課の方がおっしゃってました。
とにかく提出しましょ。
あきらめるのは、早いですって。ねっ。
補足
12月いっぱいってのは、9月分から医療費補助受ける場合であって、
間に合わないということではありません。
遡って適用される日がずれるだけです。いつでも申請できます。
医療機関（薬局も含む）で支払った領収書を保存しておいてください。
12月いっぱいってのは、9月分から医療費補助受ける場合であって、
間に合わないということではありません。
遡って適用される日がずれるだけです。いつでも申請できます。
医療機関（薬局も含む）で支払った領収書を保存しておいてください。
保健所に問い合わせたら、12月末の県議会での承認待ちなので
それまでは対応できませんって…。
臨床調査個人票は病院に作ってもらっているけど。
なにこれ、わざと遅らせて10月からの分払い戻しさせない気なのですかね？
それまでは対応できませんって…。
臨床調査個人票は病院に作ってもらっているけど。
なにこれ、わざと遅らせて10月からの分払い戻しさせない気なのですかね？
970 ：病弱名無しさん：2009/12/03(木) 20:16:38 ID:QQJ0egwlO
965です。
補足、ありがとうございます！
969さん、
うーん、不思議なことする県ですね。
10月分まで遡って助成するというのは、国が決定したことです。このことに関して、都道府県は、国の方針に従わなければいけません。
なので、お住まいの県が指定する期日までに申請すれば、10月分まで遡って助成されることになるはずです。
とりあえず必要書類を用意して、県にマメに問い合わせましょう。
県の担当者でラチがあかなければ、厚労省の疾病課に問い合わせてもいいと思います。 電話 0352531111
内線 2981または 2355
です。
早く申請したいですよね。
補足、ありがとうございます！
969さん、
うーん、不思議なことする県ですね。
10月分まで遡って助成するというのは、国が決定したことです。このことに関して、都道府県は、国の方針に従わなければいけません。
なので、お住まいの県が指定する期日までに申請すれば、10月分まで遡って助成されることになるはずです。
とりあえず必要書類を用意して、県にマメに問い合わせましょう。
県の担当者でラチがあかなければ、厚労省の疾病課に問い合わせてもいいと思います。 電話 0352531111
内線 2981または 2355
です。
早く申請したいですよね。
971 ：病弱名無しさん：2009/12/04(金) 00:40:57 ID:JjwVkUDqO
同じ病の知人が県の職員に同じように、のらりくらりとかわされたそうで、
その方は、県のホームページの知事の部屋なる『現代版目安箱』に
職員にどう対応されたか？国が決めた事をなぜしないのか？
等の質問や陳情をしたそうです。
そしたら次の日、その知り合いの人に県の疾病対策課の課長さんという方から
電話があり、陳謝と直ぐに各部署に取り掛からせます。
との、対応があったそうです。
やっぱり下っぱは、上からの指示待ち状態なんですかね？
その方は、県のホームページの知事の部屋なる『現代版目安箱』に
職員にどう対応されたか？国が決めた事をなぜしないのか？
等の質問や陳情をしたそうです。
そしたら次の日、その知り合いの人に県の疾病対策課の課長さんという方から
電話があり、陳謝と直ぐに各部署に取り掛からせます。
との、対応があったそうです。
やっぱり下っぱは、上からの指示待ち状態なんですかね？
972 ：病弱名無しさん：2009/12/04(金) 20:48:03 ID:rxLJSvqTO
県の予算もからんでくるから、下っぱは、勝手に動けないのは、ある程度しかたないかも。
でも、のらりくらりな対応は失礼ですよね。
「ご要望を上に伝えます」とか、「決まったら、ご連絡します」とか、いろいろ対応できるのに。
その知人の方、拍手ですね！
同じ県に住んでる他の方達も助かっただろうから。
みんなの力や声のおかげで、難病関連の制度が、良い方向に向かってる感じがします。
でも、のらりくらりな対応は失礼ですよね。
「ご要望を上に伝えます」とか、「決まったら、ご連絡します」とか、いろいろ対応できるのに。
その知人の方、拍手ですね！
同じ県に住んでる他の方達も助かっただろうから。
みんなの力や声のおかげで、難病関連の制度が、良い方向に向かってる感じがします。
1さんとか元気にしてるのかな
最近見ないから心配だな
最近見ないから心配だな
インフルエンザの予防接種受けた方、その後どうですか？
やはり微熱程度は覚悟しとおくものでしょうか。
やはり微熱程度は覚悟しとおくものでしょうか。
976 ：病弱名無しさん：2009/12/08(火) 16:21:40 ID:i/ZGvl7c0
今日、大学病院に行ったのでワクチンの事聞いたら
見通しが立たないので新型、季節両方とも予約も出来ませんって
１０月に行った時は何の準備も出来てないので予約出来ませんと
ワクチン優先接種の証明書出しますと言われたけど
要りません！！と言って帰って来ました。
頭に来たけど、まぁそんなもんだなぁ
インフルに掛かって死んだほうが良いもんね
見通しが立たないので新型、季節両方とも予約も出来ませんって
１０月に行った時は何の準備も出来てないので予約出来ませんと
ワクチン優先接種の証明書出しますと言われたけど
要りません！！と言って帰って来ました。
頭に来たけど、まぁそんなもんだなぁ
インフルに掛かって死んだほうが良いもんね
>>976
折角ネット環境があるのだから、国・自治体の新型ワクチン情報と
各接種受付可能施設くらい調べたらいいのに。
大きいところではまずやらないしまともに説明もないんじゃない？
証明書もらって、あとは自分で調べて予約して接種。そんな流れです。
自分の場合ですけど。
折角ネット環境があるのだから、国・自治体の新型ワクチン情報と
各接種受付可能施設くらい調べたらいいのに。
大きいところではまずやらないしまともに説明もないんじゃない？
証明書もらって、あとは自分で調べて予約して接種。そんな流れです。
自分の場合ですけど。
978 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 07:53:34 ID:8lwu8Y9Q0
ありがとう、そうだよねぇ不精だからついでに
やってもらうと良いかなぁと（笑）
やってもらうと良いかなぁと（笑）
979 ：はじめて：2009/12/09(水) 09:14:43 ID:omyvnmHQ0
はじめて書き込みます。
最近、だるさとイライラ、落ち込みが激しく、なかなか回復しません。
主治医に相談したところ、値は薬を飲んで安定しているのだから、ホルモンと精神的なものは別だと言われました。
医療費の助成の話にしても、君は全くホルモンが出ていない患者ではないんだから、と診断書をだすのもしぶられました。
でも、五年前に入院検査をして、下垂体機能低下症と診断されました。
心療内科の先生は精神的症状は同じ病気の人でもでる人と、でない人がいるのだから、性格の問題では？
とにかく精神安定剤を飲んで、ゆっくりしなさい、やるべきことは極力後回しにしなさいというアドバイスでした。
納得がいかないのは、ホルモンと精神的影響力がないという言葉。
本当にそうなんでしょうか？性格の問題？
最近、だるさとイライラ、落ち込みが激しく、なかなか回復しません。
主治医に相談したところ、値は薬を飲んで安定しているのだから、ホルモンと精神的なものは別だと言われました。
医療費の助成の話にしても、君は全くホルモンが出ていない患者ではないんだから、と診断書をだすのもしぶられました。
でも、五年前に入院検査をして、下垂体機能低下症と診断されました。
心療内科の先生は精神的症状は同じ病気の人でもでる人と、でない人がいるのだから、性格の問題では？
とにかく精神安定剤を飲んで、ゆっくりしなさい、やるべきことは極力後回しにしなさいというアドバイスでした。
納得がいかないのは、ホルモンと精神的影響力がないという言葉。
本当にそうなんでしょうか？性格の問題？
個人差があるけれど、ホルモンが行動に影響を与えている場合もあるよ。
一概に性格の問題とはいいきれないと思う。
「ホルモンと精神的なものは別」とか言う医者は、たぶん、わかってない。
というか、本当にわかっている医者は少ないんじゃないかなぁ。
低下しているホルモンの種類にも因るけれど、違う病院探すのも一手かと。
僕は別の理由で鬱になって、精神科に通うことになったのだけれど、
過去を思い返せば、ホルモンの影響っていうことが当てはまることが多い。
診断書に関しても、けっこう専門的な知識が要求されるから、面倒だって
医者も多いんだと思う。
一概に性格の問題とはいいきれないと思う。
「ホルモンと精神的なものは別」とか言う医者は、たぶん、わかってない。
というか、本当にわかっている医者は少ないんじゃないかなぁ。
低下しているホルモンの種類にも因るけれど、違う病院探すのも一手かと。
僕は別の理由で鬱になって、精神科に通うことになったのだけれど、
過去を思い返せば、ホルモンの影響っていうことが当てはまることが多い。
診断書に関しても、けっこう専門的な知識が要求されるから、面倒だって
医者も多いんだと思う。
981 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 15:51:27 ID:m3vAmj7j0
歩いたり軽く走ったりして運動してるんだけど
最初は痩せようと思ったけど運動すると気持ちが前向きに
なるので、少し位体が辛くても歩いた後は気持ちがスッキリして
体調も良いです。
最初は痩せようと思ったけど運動すると気持ちが前向きに
なるので、少し位体が辛くても歩いた後は気持ちがスッキリして
体調も良いです。
>>979
ホルモンも関係してるかもしれないけど、個人的にはステロイドも
影響している気がします。
ちなみに私も主治医に、精神に影響はないと言われてますが
精神科で抗うつ剤もらってます。
それで安定しているから特に気にしてないんですけどね。
ホルモンも関係してるかもしれないけど、個人的にはステロイドも
影響している気がします。
ちなみに私も主治医に、精神に影響はないと言われてますが
精神科で抗うつ剤もらってます。
それで安定しているから特に気にしてないんですけどね。
ホルモン値正常でも躁鬱な人は
世の中にあふれているから、
うまく調節できない私達はなおさらだと思う
医者にデータ以上の診察を期待してないけど、
「性格の問題」で片付けるのは残念だよね
自分は酒に溺れてやり過ごしますが、
薬を処方してもらうなど、してみてはどうでしょうか？
ちなみに、次スレは>>990が立てるでおｋですか？
世の中にあふれているから、
うまく調節できない私達はなおさらだと思う
医者にデータ以上の診察を期待してないけど、
「性格の問題」で片付けるのは残念だよね
自分は酒に溺れてやり過ごしますが、
薬を処方してもらうなど、してみてはどうでしょうか？
ちなみに、次スレは>>990が立てるでおｋですか？
HCGを4日に一回打つように処方してもらってるんだけど
いつもサボっちゃって７日に一回とかになることが多いんだけど、
このまえちゃんと４日に1回打つように1ヶ月くらいしたら
体を動かしたくなって急に運動しだしたりしたことがあった。
でも、４日に一回だと頭髪の腰がなくなって抜け毛が増えた。
だからいまは、5日に一回にしてるけど、運動しなくなったｗ
もしこの病気じゃなかったらハゲてたかもしれない
いつもサボっちゃって７日に一回とかになることが多いんだけど、
このまえちゃんと４日に1回打つように1ヶ月くらいしたら
体を動かしたくなって急に運動しだしたりしたことがあった。
でも、４日に一回だと頭髪の腰がなくなって抜け毛が増えた。
だからいまは、5日に一回にしてるけど、運動しなくなったｗ
もしこの病気じゃなかったらハゲてたかもしれない
986 ：はじめて：2009/12/11(金) 09:17:24 ID:XixzMIXm0
ホルモンと精神的影響がゼロではないという言葉、救われます。
今は安定剤で落ちつかせています。（体はだるいですが）
主治医の先生はいつも、気のせい、たいしたことないと言われ、
一度転院を考えたのですが、専門医はこの辺りにいないよ、と言われ、踏みとどまってしまいました。
でも、今の治療はデータを見て、量を調整するだけ。
しかも体重からして、これ以上薬の量は増やせないと言われて、次回の診察は問診診察のみです。
専門医にこだわる理由がわからなくなってきました。
普通の内科の先生でも同じことができるのでは？
今は安定剤で落ちつかせています。（体はだるいですが）
主治医の先生はいつも、気のせい、たいしたことないと言われ、
一度転院を考えたのですが、専門医はこの辺りにいないよ、と言われ、踏みとどまってしまいました。
でも、今の治療はデータを見て、量を調整するだけ。
しかも体重からして、これ以上薬の量は増やせないと言われて、次回の診察は問診診察のみです。
専門医にこだわる理由がわからなくなってきました。
普通の内科の先生でも同じことができるのでは？
>>986
内分泌の主治医と、精神系の主治医と両方に飲んでいる薬さえ教えておけば
あとは自分でなんとかするしかないと思います
私は、あくまで主治医は薬を処方してくれる人、くらいにしかみてません。
メンタル面にはなにも期待してない。
内分泌の主治医と、精神系の主治医と両方に飲んでいる薬さえ教えておけば
あとは自分でなんとかするしかないと思います
私は、あくまで主治医は薬を処方してくれる人、くらいにしかみてません。
メンタル面にはなにも期待してない。
988 ：はじめて：2009/12/12(土) 05:28:49 ID:50m8G02s0
>>987
お答え、ありがとうございます。
やっぱり内分泌の先生に多くを求めてはいけないんですね。すっきりしました。
ただ、今の個人病院を総合病院に変えようと思っています。
体調が悪くなるたびに、心療内科や婦人科など先生が紹介状を書いていただけるのですが、
そのつどお金がかかるんです。
他にも消化器科の病気をかかえているので、まとめるほうが都合がいいように思えて。
主治医の先生には、専門家はいないよ、といわれそうだけど。
話は変わりますが、成長ホルモンってどんな状態から必要になるんですか？
全く、分泌されなくなって、不全と診断されると、処方されますか？
こちらの話では、認可されてまだ浅い。出すの重症の人だけと言われました。
お答え、ありがとうございます。
やっぱり内分泌の先生に多くを求めてはいけないんですね。すっきりしました。
ただ、今の個人病院を総合病院に変えようと思っています。
体調が悪くなるたびに、心療内科や婦人科など先生が紹介状を書いていただけるのですが、
そのつどお金がかかるんです。
他にも消化器科の病気をかかえているので、まとめるほうが都合がいいように思えて。
主治医の先生には、専門家はいないよ、といわれそうだけど。
話は変わりますが、成長ホルモンってどんな状態から必要になるんですか？
全く、分泌されなくなって、不全と診断されると、処方されますか？
こちらの話では、認可されてまだ浅い。出すの重症の人だけと言われました。
989 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 15:12:23 ID:HZnwjhIJP
>>988
成長ホルモンは、無くても直接死にはしないという認識が多いようです。
筋肉や骨の形成に影響するとか、脂肪代謝やあらゆることに影響すると思われますが。
まだわかってない部分は多いんじゃないですかね。
俺も重症型成人成長ホルモン欠損です。
一般人に比べて極めて少ないが、ほんの少しは出てるそうです。
注射補充の話もありましたが、まだ公費助成対象じゃなかった頃の話で、やってないです。
やらずに数年経ちましたが、筋肉が衰え脂肪が増えた感じですかね。
日常的は疲れやすいとかぐったりとか、そんな感じはありますが、仕事や日常生活のストレス
かもしれないしホルモンのせいかも知れないし、その辺はわかんないです。
まったく分泌されてないと代謝不全で死んでるんじゃないですかね？
医師の間でも、あまり重要と認識している方は少ないように思います。
保険適用も2007年からでしたっけか？
しかも重症のみですよね。
実はよくわからんというのが実情なんじゃないでしょうか。
俺も手術予定の他の疾患があるのですが、内分泌医から成長ホルモン欠損の判定出ているんなら
なるべく手術はしたくないと、言われています。
術後の回復や切開したあとが、一般人の回復モデルケースどおりに元通りになるかどうか保証でき
ないとのことだそうです。
精神的にしんどいとか、うつっぽいとか、そんなんもありますけど、年のせいかも知れないし、不況の
せいかもしれないし、ホルモンのせいかもしれないし更年期？なのかもしれないし。
とにかくよくわからんけど、しんどい日々なのは実感としてありますね。
成長ホルモンは、無くても直接死にはしないという認識が多いようです。
筋肉や骨の形成に影響するとか、脂肪代謝やあらゆることに影響すると思われますが。
まだわかってない部分は多いんじゃないですかね。
俺も重症型成人成長ホルモン欠損です。
一般人に比べて極めて少ないが、ほんの少しは出てるそうです。
注射補充の話もありましたが、まだ公費助成対象じゃなかった頃の話で、やってないです。
やらずに数年経ちましたが、筋肉が衰え脂肪が増えた感じですかね。
日常的は疲れやすいとかぐったりとか、そんな感じはありますが、仕事や日常生活のストレス
かもしれないしホルモンのせいかも知れないし、その辺はわかんないです。
まったく分泌されてないと代謝不全で死んでるんじゃないですかね？
医師の間でも、あまり重要と認識している方は少ないように思います。
保険適用も2007年からでしたっけか？
しかも重症のみですよね。
実はよくわからんというのが実情なんじゃないでしょうか。
俺も手術予定の他の疾患があるのですが、内分泌医から成長ホルモン欠損の判定出ているんなら
なるべく手術はしたくないと、言われています。
術後の回復や切開したあとが、一般人の回復モデルケースどおりに元通りになるかどうか保証でき
ないとのことだそうです。
精神的にしんどいとか、うつっぽいとか、そんなんもありますけど、年のせいかも知れないし、不況の
せいかもしれないし、ホルモンのせいかもしれないし更年期？なのかもしれないし。
とにかくよくわからんけど、しんどい日々なのは実感としてありますね。