●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part6●●●●●

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1病弱名無しさん
引き続き。
天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。

<<脳脊髄液減少症の症状一覧>>
1)痛み:頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
2)脳神経症状:視力障害(光過敏)、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅
覚障害、味覚障害
3)自律神経症状:悪心、胃腸障害(腹痛・便秘・下痢)、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
4)高次大脳機能・精神症状:記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
5)その他:全身倦怠感、内分泌障害
(脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より)

相手を罵倒する発言、嘲笑、不快にする表現はやめるようにしましょう。
それでなくても、低髄の患者は皆、精神的にも肉体的にも辛い日々を過ごしてるんだから。
高次脳機能障害は、お互い様ってことで、煽り・荒らしも一々指摘せずに放置でね!

・過去スレなどは、
#http://makimo.to/ で、「低髄」で検索することを推奨。
2病弱名無しさん:2006/08/23(水) 02:31:42 ID:fOjJBUn3
●鞭打ち症患者支援協会 http://www.npo-aswp.org/
●脳脊髄液減少症【サン・クラブ】 http://www.togakikuyo.com/about-llp6.html
●チョクのホーム・ページ http://www.d1.dion.ne.jp/~chyku/
●低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)の完治を目指す会 http://www.geocities.co.jp/Beautycare/9918/
●川上宏のホームページ http://www.ringo.ne.jp/kawakami/index.html
●低髄液圧症候群=脳脊髄液減少症(Ken's Field) http://page.freett.com/nishiniyellow/
●低髄液圧症候群・アーカイブス(kuma!) http://treatment.intuition-developments.com/
●低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)ファイル http://members.at.infoseek.co.jp/teizui_file/
●脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)(はたちゃん.com) http://www.hatachan.com/sekizuiro1.htm
●特発性低髄液圧性頭痛はどのように診断し,治療するか(日本頭痛学会) http://www.jhsnet.org/GUIDELINE/1/1-19.htm

■▲▼■ 参考図書 ■▲▼■
あなたの「むち打ち症」は治ります!―脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の決定的治療法
篠永 正道 (著), 山口 良兼, 守山 英二
単行本: 245ページ
出版社: 日本医療企画 ; ISBN: 4890416986 ; (2005/09)

本当に治ったよ! 脳脊髄液減少症編(低髄液圧症候群)
単行本: 302ページ
出版社: 林檎プロモーション (2004/06)
ASIN: 4947653558
著者川上宏のホームページ
http://www.ringo.ne.jp/kawakami/index.html

医学誌ペインクリニック
2005.10 VOL26. NO10 ★講座 低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)
美馬達夫 山王病院 脳神経外科国際医療福祉大学臨床医学研究センター p1403

脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号
特集名 : 低髄圧症候群(脳脊髄液減少症)に関する最新動向
出版社 : 三輪書店 発行日 : 2006.5.25. 雑誌コード : 0914-4412 価格(税込) : 2,310円
http://www.miwapubl.com/maga/seki_mo_19.html
3病弱名無しさん:2006/08/23(水) 05:59:33 ID:wGi/0eDX
乙!
4病弱名無しさん:2006/08/23(水) 08:10:20 ID:57dDBzNo
4とり
5病弱名無しさん:2006/08/23(水) 21:28:50 ID:t7q+1vvV
おつかれさま。
6病弱名無しさん:2006/08/24(木) 12:31:20 ID:DwzHzHA6
損保犯罪レポート
あなたの診療情報が流出しています!
http://www.y-moto.net/repot/repot.html
7病弱名無しさん:2006/08/25(金) 00:50:31 ID:UhRaFLxa
前スレの>>989
その患者さんのマンションと言うのは、普段は使用されておらず空室だったものを
治療場所として提供を受けていたと聞いたのだが?
それだと、患者数が多少増加したからってあまり支障は無い様な気が・・・?
(某HPの管理人が自ら書いていたけど・・大体、後から治療に加わったその管理人が、
家族や知人を連れて、且つ数回治療を受けている既存の患者よりも早い時間に
予約を入れられるって言うの、おかしくないか?
その分、後の患者は辛い症状の中待ち時間が長くなるのだろうし、
・・・遠方の患者を優先しているのかも知れないけど、
その管理人よりもずっと遠くから通っていてる人も居るらしいんだよね。)
急遽その場所が使用出来なくなったり、ご近所への迷惑とか何か有ったのかなぁ?

前スレの>>993
そうなんだよね。「プラセンタで完治して、社会復帰した!!」・・って言う人、
今のところ、表には出て来ていない様に思う。
そう言う人が出てきたり、医学的に効果が実証されてそれが提示されれば
検討の余地は有るかも知れないけど、実際のところどうなんだろう?
・・でも、悲しいかな自分には高額すぎる治療だヨ。
8病弱名無しさん:2006/08/25(金) 04:18:53 ID:YpwzVUhW
前スレの>>998
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1150984232/998
>>最終BP後9ヶ月待って、万全を期して仕事復帰したにもかかわらず、半年持たなかった。
って、マジ?
BP何回した?漏れはどんな感じだったの?
9病弱名無しさん:2006/08/25(金) 07:23:54 ID:IEzFTpSV
>>8
RIおよびMRミエロにて、腰及び胸椎下部に漏れが見つかり、
3度BP(ほぼ完治と思った時点で)。
漏れはどんな感じ・・・、 スマン、画像に映る程度としか言えない。

教訓   ほぼ完治したと思っても無理は禁物。

ちなみに、最後のBPなんちゃらというのは3年ほど前。
2年前の5月に仕事復帰、11月には仕事やめ、自宅安静。
去年暮れ、地元の医大にて4度目BP。
5月より半日だけ親戚の会社を手伝って、現在に至る。
10病弱名無しさん:2006/08/25(金) 11:42:06 ID:bll4xsBM
無理は禁物だよねー
あと、ストレスも。
株なんかやっちゃだめだよ。
11病弱名無しさん:2006/08/25(金) 12:51:52 ID:1JEuPTpW
無理するな、1番それが難しい腹括って休むしかないね。
12病弱名無しさん:2006/08/25(金) 15:57:26 ID:KimK9xXs
一度きりの人生だから
無理して壊さないように大切にしないと
今は休めって啓示なんだよ
13病弱名無しさん:2006/08/25(金) 16:31:59 ID:YpwzVUhW
参考スレ・・・。

交通事故⇔低髄に対する医療と損保について⇔治療法
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hoken/1116450195/

【大学病院】特定機能病院【高度先端医療】
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1152718168/
14病弱名無しさん:2006/08/25(金) 17:29:26 ID:YpwzVUhW
>>9
サンクス。
確かに、無理は禁物だよね・・・。
15病弱名無しさん:2006/08/25(金) 21:51:20 ID:QMdSX3eB
Hもだよ
16病弱名無しさん:2006/08/26(土) 00:04:59 ID:Z8Xpr1zD
早漏に低髄のEDが加わったから、無理のしようが無い。
低髄のせいで、男としても終わった…
17病弱名無しさん:2006/08/26(土) 03:12:47 ID:s6Oz0gFK
低髄のせいで、女としても終わった・・・
18病弱名無しさん:2006/08/26(土) 09:47:21 ID:yALN0IY5
17俺が女にシテやろうか?
19病弱名無しさん:2006/08/26(土) 10:33:58 ID:ZYws//Uy
ブラッドパッチ後にセクスってしちゃまずいの?
どのくらいたったらしていいの?
20病弱名無しさん:2006/08/26(土) 13:13:40 ID:Pmn+Bi0C
10年経ったらしてください。
21病弱名無しさん:2006/08/26(土) 13:52:38 ID:esfxsWsH
パッチ直後はまずいけど、毎日やっても大丈夫。
返ってやらない方がストレスが溜まって良くないよ
22病弱名無しさん:2006/08/26(土) 18:37:48 ID:kDXfahPL
したい気分にならないのに、
しないことでストレスたまる?
23病弱名無しさん:2006/08/26(土) 19:32:26 ID:Pmn+Bi0C
まぁとにかく無理はしないでってことで次いこー
24病弱名無しさん:2006/08/26(土) 21:33:49 ID:BXHIR+jG
セクスや一人Hが「無理する」の範疇に入ると言うのは、大変な事だぞ!
2ch以外で人に聞けないからなぁ。。。
25病弱名無しさん:2006/08/26(土) 21:37:31 ID:BXHIR+jG
>>7
ヒント:本当になおったよ!の三冊目
26病弱名無しさん:2006/08/26(土) 23:25:13 ID:pCmH08dq
走ったり酒飲むとしばらく頭痛が起こり、寝ると楽になるので病院行ったら「たぶん脳脊髄液減少症」と診断された。
「水飲んでしばらく安静にしてりゃ大丈夫」って言われたけどこんなにネットで色々調べたらこんなに大変なものだったのか…泣きそう
27病弱名無しさん:2006/08/27(日) 00:06:28 ID:xc8yotuj
失礼だけどその医師は無知だな。そんな簡単に診断できないし。
「水飲んでしばらく安静にしてりゃ大丈夫」って何の馬鹿だよ。

おっとまた医師を悪く言うところだった。

脳脊髄液減少症を知ってるなんて勉強家な先生だと思うよ。
28病弱名無しさん:2006/08/27(日) 00:18:39 ID:8n5yMBKf
昨年10月、信号待ちしてるところに後方から軽自動車衝突。10:0。
同年11月、MRI、RIシンチにて「脳脊髄液減少症」診断、即BP。
同年12月、目眩感が無くなった感じだったので会社復帰。
本年01月、朝の自動車通勤で会社についたとたん車酔い状態、会社長期休。
本年02月、RIシンチ、漏れ無し確認。

以降、手足に痺れが残り悪いときは5分立っていられず、椅子に座るのも
きつい。鉛筆も持っていられず自分の名前も書けない。眠っていても
手足の痺れ感で目が覚めてしまう。首、腰が痛くて上を向いて寝れない。
首部MRI…ストレートネック状態ではあるが神経圧迫等の問題無し。
脳血流RI…小脳の流れが少々悪いが支障は無いレベル。
足部血流確認(心電図&手足血圧比較検査と触診)…異常なし

次回、腰部MRIなんだけど…
29病弱名無しさん:2006/08/27(日) 01:12:04 ID:0wO9v4Nb
私は最近かなり調子がいいです(BPはしてない・頭部MRIで典型的低髄といわれる)
半年近く寝たきりでいたのがよかったみたいです
散歩もでき、1日5〜6時間立ったり座ったりできるくらいです

めまい・視力障害・記憶障害・だるさ・集中力低下はもちろんありますが

そろそろSOHOで少し働こうと思うのですが・・・知り合いの
独立SEの下請けみたいなことを

頭使う仕事はやっぱり脳に良くないですかね・・
すごく不安です・・
皆さんは頭を使う仕事をすることをどう思いますか?
大脳とか脳の血管に良くないのでしょうか・・
でも会社勤めは一生(?)無理だと思われるので、少しずつ自活をしたいのですが・・
30病弱名無しさん:2006/08/27(日) 11:02:23 ID:kvKxUjcm
はじめまして
最近背中痛で整形外科巡りをしているものです
ひょっとして低髄かなと思いアドバイスいただけたらと思います
症状は背中痛、吐き気、目眩、背骨の引き攣る痛さ、喉の違和感です
朝は症状はあまりなく、昼過ぎたくらいからひどいです
仕事が忙しくなり事務量が増えると辛くなります
重いものを持ち上げても吐き気がします
もともと頭痛もちですが、この症状がでて頭痛がひどくはなってないです
頭痛は水分とれば治ることが多いです
3ヵ月この症状で苦しんでいますが、神経痛ということで特に治療していません
31病弱名無しさん:2006/08/27(日) 11:06:10 ID:kvKxUjcm
30の続きです
もし、この症状が低髄にあてはまるなら
一度医師に、言おうと思います。
原因不明やけど薬漬けで毎日送るのは辛く
適切な処置を受けたいです。

携帯からのカキコミで二つにわけてしまい
しかも長々とすいませんでした
よろしくお願いします
32病弱名無しさん:2006/08/27(日) 12:06:45 ID:8n5yMBKf
>>30,31
症状がでたとき、横になると5〜15分で症状軽減するって事なら
脳脊髄液減少症の可能性も。でなければ、頸椎ヘルニアか自立神経失調症
って書いてある内容からは言えない。
医者によっては「脳脊髄液減少症なんて病気は無い。自律神経失調だろ」
って考えてるのもいるからそれ相応の医者にかからないと言っても何も
してくれないかも(6時間またされて門前払い喰らった病院もあった)。
自分の場合は「今噂の脳脊髄液減少症かな?この病院じゃみれないから紹介状
書くのでここかここ(インターネットで調べたらしいw)行ってみたら?」
と医者が投げ出してくれたからなぁ…
でも、脳脊髄液減少症って診断されてブラッドパッチしても
100%改善できるかといえば、過去スレにもあるように…
33病弱名無しさん:2006/08/27(日) 12:08:57 ID:+dGNiW/m
もとから低髄ぎみだったのかもね。後頭部は痛くない?目は?
水分で頭痛等直るなら可能性あると思うけど
軽度といわれるレベルよりかなり軽いみたいだから検査ではっきりでるかわからないし
検査で悪化の可能性もあるし費用も相当かかるよ。
頭痛に関しては頭痛専門の病院にみてもらってもいいと思う
これで該当してもまだ適切な薬とかもない状態だから
34病弱名無しさん:2006/08/27(日) 12:52:50 ID:9FZXfonk
32のいうとおり
自分が納得したいなら、低髄を診断できるとこに行かないと意味ないです。
慢性疲労症候群とか神経症の可能性もあるなら、自分で病名を決めつけないようにね。

35病弱名無しさん:2006/08/27(日) 21:42:38 ID:kvKxUjcm
30です
アドバイスありがとう
36病弱名無しさん:2006/08/28(月) 03:49:47 ID:6uRXwHcG
なんかプラセンタが効くなんていっている医者がいるみたいだけど
プラセンタ注射するとヤコブ病の危険性が否定できないんで献血禁止ですってよ。ご注意。

プラセンタ注射2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/seikei/1156537166/

【脳スポンジ】 女性に人気の"ヒトの胎盤エキス"、注射した人は献血禁止に…ヤコブ病感染防止で
http://news19.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1156386526/
★胎盤エキス注射した人は献血禁止、ヤコブ病感染防止で

・厚生労働省は23日、人間の胎盤エキスの注射剤(プラセンタ)を利用した人の献血を
 禁止することを決めた。
 BSE(牛海綿状脳症)が人間に感染したとされる変異型クロイツフェルト・ヤコブ病
 (vCJD)の輸血感染を防ぐための措置で、早ければ10月初旬から実施する。
 禁止は、同省審議会血液事業部会の調査会で承認された。これを受け、日本赤十字社は
 献血時の問診票に胎盤エキス注射剤の使用歴を尋ねる質問項目を追加するほか、
 ポスターを作製するなどして、献血者に理解を求める。(抜粋)
 http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060823-00000114-yom-soci
37病弱名無しさん:2006/08/28(月) 09:11:41 ID:Hr8+U8Fn
一家5人のRVが追突され湾に転落した事故の両親体なんともないのかな?
追突もそうだが海面に落ちた衝撃もあるし。
38病弱名無しさん:2006/08/28(月) 09:15:53 ID:yCLgSESZ
TVでお話していましたがお二人ともそれほどのケガは負ってないようですね
首のコルセットもしていませんでしたし、あの車の破損状態ですからね〜
39病弱名無しさん:2006/08/28(月) 13:45:20 ID:Stjl+KdM
元から鬱病を持っているのですが、だいぶ前から頻脈が、1週間程前から
起きていると頭痛や吐き気がするようになり(横になると楽になる)、
精神科では安静にしてろ、薬飲め、だけで終わったため、本日脳外科の中に
ある神経内科で診察を受けました。MRIを撮った所「腫瘍はないし、形もきれいだよ。
どうしたもんかねぇ」と先生に言われて「あ、あの…脳脊髄液減少症と症状が似てると思いまして
受診したんですが…」と慌てて言ったら「僕も最初それを疑ったんだけど
それかどうか確かめるには像影剤を入れないといけないから今日は出来ないんだ。
とりあえず1週間様子を見てみて。安静にして、水分をなるべくたくさんとって、
痛み止め出しておくけど、低髄だとあんまり痛み止め効かないんだわ。
また来週今後どうするか考えていきましょう。」と言われました。
携帯のため過去のスレッドを見れなかったので、あまり知識もないのですが、
BPの手術とかは何日くらい入院するものなんですか?また、痛いんでしょうか?
他に気をつけないといけない事とかありますか?教えていただけると幸いです。
40病弱名無しさん:2006/08/28(月) 13:52:16 ID:ZObXVT/4
最初は3日から1週間くらい入院じゃないかな
BPの前にRI検査で入院すると思うけど。

41病弱名無しさん:2006/08/28(月) 14:33:27 ID:3IFgCrtA
ヤコブ調べてみるとおそろしい病気だね。
本当に狂うように死ぬわけか。
プラセンタエキスで注意なら自家精製ははてしなく危険だな。


プラバチは1〜2週間くらいの入院で手術は痛くないよ。
しばらく腰痛になると思うけど。
42病弱名無しさん:2006/08/28(月) 20:18:48 ID:SpzDRZEm
俺の元彼女は、俺と付き合っているときに他の男と浮気してて、
浮気相手とドライブ中に事故った。
検査入院中に浮気相手との子供を身ごもっていることが発覚。
更に脳脊髄液減少症とも診断され、
今はその男と結婚し、仕事も辞め、
治療も安静もできずに、苦しみながら育児をしているようだ。
真剣に結婚まで考えていたのに裏切られて、
「いい気味だ。罰があたったんだ。ざまー見ろ。」って思ってたけど、
このスレを読んでると恨みもなくなり、とても気の毒に思う。
43病弱名無しさん:2006/08/28(月) 20:41:56 ID:Zu9/kxfU
ノーコメントで
4439:2006/08/28(月) 21:05:43 ID:Stjl+KdM
>>39です。
>>40さん,>>41さんありがとうございます。
1週間の入院か…。なんだか不安になってきたぁ。
やっぱり寝てたら楽なのに起きてたら辛い…。
あぁ…低随の可能性が高くなって来ちゃった…。
しゅ…手術かなぁ…?ビクビク…。
すみません…みなさん…本当ありがとうございます。
みなさんの体調がよくなりますように!
これからも勉強させていただきますので、よろしくお願い致します。
45病弱名無しさん:2006/08/29(火) 06:53:35 ID:5t6Niryx
>>44
脅かす様で悪いのだが、BPは殆んど痛まない時も有れば、激痛の時も有る。
(・・・複数回の実体験有り。)
痛み方は、個人によったり血液を注入する部位や量によって変わる。
最初に硬膜外麻酔を打つので、BP用の硬膜外針を射す時の痛みは無いけど、
血液が注入されて脊髄神経が圧迫されると痛みが出るみたい。
4644:2006/08/29(火) 08:00:57 ID:OaWJN5Ff
>>44です。
>>45さん、ありがとうございます!お大事になさって下さいね。
BPって何回もやる事になるんですね…。
今は夏休みだからいいんですが、大学が始まったら、
また、来年から働く時、大丈夫なのかな…?と
心配な毎日です。まだ軽い方だとは思うのですが…。
とにかくひたすら横になります…。
47病弱名無しさん:2006/08/29(火) 08:33:22 ID:qNdvr6st
体が硬いモノで思うように前かがみができなくて
RIシンチの注射が…うひー
BP時はもともと血管が見えにくい為自己血とるのに手間取って
さらにRIシンチ同様腰部に自己血注入時に…うひー
麻酔も2回打ったからなぁ…
終了後6時までベット上安静って言われたが動きたくても
動けなかったよ。翌日は階段はきつかったけど歩けたけど。
日数はRIのみ2泊3日、BPのみ2泊3日か3泊4日。
ま、手術っちゃぁ手術だけどちょっと特殊な注射だけだし。
BPは1回だけ。2回目のRIシンチ検査で漏れが止まったの
確認できたから。しかし…>>28参照。

あのとき神経に注射があたってたんだけど
今残ってる手足の痺れってそれのせいではないかと小一時間…
自動車保険会社から症状固定(これ以上の回復不能)審査書類
送ってきたよ。交通事故から1年か…
48病弱名無しさん:2006/08/29(火) 10:41:13 ID:bMyjT4Fh
むかつく
もう4年もすぎる・・
交通事故なのに、心因的、心因的ばかりを、いった医師。

そいつのお陰で、入院代は出ない
労災は出ない
債務不存在までおこされる。

ノウセキズイエキとわかっても、今だ心因だという。

いい加減にしろ!!!!

ごめん、くやしかった。
49病弱名無しさん:2006/08/29(火) 11:55:40 ID:bMyjT4Fh
何が、債務不存在だ。
人に怪我をさせ、何故俺が被告だ。
俺の、診療報酬明細、診断書、裁判所が送付嘱託をかけ証拠書類となった。
あの、診断書は、全国だれでも、みれるんだ。

人権問題だ!!!

個人情報保護法なんて言う時代に、なんなんだ。


50病弱名無しさん:2006/08/29(火) 12:48:58 ID:neLQCfnQ
冷たいかも知れないが
漫然とヤブ医師に通ってた君が悪い。
51病弱名無しさん:2006/08/29(火) 12:56:23 ID:MuTQH7ZQ
9月に治療受けるんだけど、相当痛いのか・・・
なんか怖くなってきたな・・・
52病弱名無しさん:2006/08/29(火) 17:17:42 ID:Rwe8Mx0f
私も28のような両手と右足のしびれがあって、昨日個人病院で点滴うけてきた。
「この人低髄っていうけど、心身症だよねーー、おかしい!」って壁越しに。
聴力障害あるから、筒抜けでつらかったけど点滴2時間受けてきました(笑)
緊張や動揺すると、話すとき早口になって興奮気味。それがいけなかったけど、もうそこの病院には行かないかも…
53病弱名無しさん:2006/08/29(火) 18:37:46 ID:bMyjT4Fh
>52

応援しています。

無理しないで下さい・・・・・
54病弱名無しさん:2006/08/29(火) 19:00:07 ID:MuTQH7ZQ
>>52
そんなモラルの低い人たちのいる病院なんか
行かない方がいいよ。
55病弱名無しさん:2006/08/29(火) 20:47:10 ID:DeQJF97Y
BPをして一週間。
寝てばかりで体がコリコリ。
ストレッチしたり、指圧に行きたいのですが、横になって安静って言われて…。
どのくらいまでOKなんでしょう?
指圧はBPした腰をさわらなければ大丈夫なんですかね?
ストレッチも腰以外ならいいとか?
5628です:2006/08/29(火) 22:36:51 ID:qNdvr6st
低髄…脳脊髄液減少症と診断、もしくはブラッドパッチをしたら
対応していない病院はいかないほうがいい。
出先で調子悪くなって、近くの総合病院に電話してから行って
6時間またされて点滴も無し。対応できないから今日はこなかったことにして
支払いもしなくていいから帰れっていわれた事もある。
出先で立っていられなくなって救急車で運ばれて、こんなので救急車使っちゃ
駄目だよって笑われて、点滴だけしてきた病院もある。

手足の痺れでトイレまで立って行くのもつらい、コップも持てない、
おまけに頭痛に発熱38度の状態で何もできない。でも救急車呼んで
近くの病院に行こうとは思わない。ここに書かせてもらって少し気を
おちつけさせてもらった。ごめんなさい。
57病弱名無しさん:2006/08/29(火) 22:54:04 ID:qNdvr6st
今の脳脊髄液減少症の原因になった交通事故とはべつの事故…

バイクに乗っていて横からクルマが飛び出してきて吹っ飛ばされた
時の感覚を思い出す。瞬間何が起こったのかまったくわからないまま
空中浮遊、そして地面にたたきつけられる。痛みより「昨日買ったばっかり
のヘルメットがぁぁ〜」と気が動転、そして痛みがやってくる。

あのふっとばされた感覚…「なんだか電車に飛び込みたくなっちゃった」
って話したら友達いなくなりました…スレ違いごめんなさい。
58病弱名無しさん:2006/08/30(水) 01:08:07 ID:uH5JquB5
>>57
生`!
59病弱名無しさん:2006/08/30(水) 08:14:13 ID:iVIHKgmE
>>58
ありがとう。電車にのらなきゃいけないときは気をつけるよ。
60病弱名無しさん:2006/08/30(水) 13:04:12 ID:OIjgM6DI
友達はいらないっしょ。
治ったらまた作り直せばいい。
61病弱名無しさん:2006/08/30(水) 13:07:41 ID:7iQ+/ySN
>>52
低髄と脳脊症は厳密には違う状態を指す言葉なので、
その病院の人が低髄と脳脊症の違いをわかっていていてそういったのか、
そうでないのか、それによってこちらの認識も大分変わります。
あなたは低髄を診て欲しいといったのでしょうか?
それとも脳脊症をといったのでしょうか?

専門医院以外では不用意に低髄という言葉を使わないほうがいいですよ。
結構おおくの医師が勘違いして脳脊症とは関係の無い検査や判断をしますので。
62病弱名無しさん:2006/08/30(水) 14:31:52 ID:hlzujSYJ
ここのテンプレに載ってる
●チョクのホーム・ページ
●低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)の完治を目指す会
って何をやってるのか。意味無いことばかりだと思うんだが。
この病気を治すことにはまったく役にたたないところだね。
63病弱名無しさん:2006/08/30(水) 15:30:33 ID:9cXTXj4c
>>62
禿同
64病弱名無しさん:2006/08/30(水) 15:44:21 ID:oZbbfmMD
なら何処がまともなHPと思います?
65病弱名無しさん:2006/08/30(水) 16:03:05 ID:PsXPok/d
掲示板も含めて両方のHP良く見てみなよ。
個人のHPとしては、充分役に立つHPだよ。
66病弱名無しさん:2006/08/30(水) 16:33:33 ID:fENsryo2
>>61
低髄と脳脊症の違いを教えて下さい
67病弱名無しさん:2006/08/30(水) 18:23:50 ID:ERmUJd/0
>>59
もっとしっかりしてくれよぉ〜
辛いけど、逃げずに生きようぜ!
68病弱名無しさん:2006/08/30(水) 19:33:56 ID:OIjgM6DI
きがきくよさんとこは??
69病弱名無しさん:2006/08/30(水) 21:57:05 ID:TVi3szAR
>>66
この本買ってよみなよ
ttp://www.amazon.co.jp/04206a05f06e00c080061b53061uc700d06flbb08a07e059%2015%8133%810a%9ac4mb2n1b%5c11uc7O4e%9ac4mb2W27uc7P19?a406el7a%5b9av84lbbv42ld5/dp/4890416986/sr=8-7/qid=1156942375/ref=sr_1_7/503-9453503-3504738?ie=UTF8&s=gateway
70病弱名無しさん:2006/08/30(水) 22:30:01 ID:GBseiL9U
この病気をすると長生きは特にしたくないな
病苦(認められぬ)でなければしたいけど
強気を助け弱気をくじく今の社会
71病弱名無しさん:2006/08/30(水) 23:06:21 ID:yNE+gvF1
>>69参考書としてはいい本だよ。ただし施術→完治までの間に落とし穴が
あって
そこにはまって路頭に迷ってるのがこのスレ住人。

そしてなにかいい治療、症状を抑える方法がないか模索し
相互情報交換の場がテンプレ個人HPであったり、ここであると思う。
ただし、○○病院の△△医師が絶対ではないので自分にあった医者を
探さなきゃいけないんだけど…太平洋に落とした石ころを探すような
世界…
72病弱名無しさん:2006/08/30(水) 23:24:29 ID:yNE+gvF1
連投すいません。
低随・脳脊髄液減少症って診断を受けられただけでもいいのかな?
自律神経失調、偏頭痛、ヘルニア、メニエール病(三半規管の病気)
頸椎ねんざ…脳神経外科に精神科、整形外科、カイロプラクティック
耳鼻科に眼科、麻酔科(神経ブロック)あたりでたらい回しの日々に
くらべれば。

年中車酔い状態でフラフラし手足が痺れて箸もロクに扱えない状態でも
医者に「なんともない、所見が見えない」と言われ
「自立神経失調」にくくられて薬漬けにされるのが現状…
73病弱名無しさん:2006/08/30(水) 23:33:51 ID:yNE+gvF1
>>55 遅レスごめんなさい。

ここで大丈夫だよ!とは言えないです。たとえ自分がマッサージをやって
もらっていても。BPをした医者に相談したほうがいいと思う。
74病弱名無しさん:2006/08/31(木) 01:11:25 ID:lfJsiTKW
>>69
リンク先が見付からないって出てくるんだけど・・・?
何の本?

>>66
低髄と脳脊症って名前だけの違いのハズだよ。
必ずしも髄液圧が低い患者ばかりじゃないと言うことから、低髄液圧症候群だと
病名が病態の実態と合わないとの事で、海外での病名などを参考にして、
脳脊髄液減少症って名前に変えたって書いてあったよ。
ちゃんとした文献に書いてあったから、間違い無いと思うんだけど。
75病弱名無しさん:2006/08/31(木) 01:51:02 ID:yWPydqa/
>>61
激しく同意。
安易に「低髄」と言ったら、えらい目に遭っている。
76病弱名無しさん:2006/08/31(木) 03:31:36 ID:3WRFMcBK
>>74 69のリンク切れは
>>2の参考図書の一番上のやつだったよ。
77病弱名無しさん:2006/08/31(木) 08:52:35 ID:sN5KoDSw
スマソ
ttp://bookweb.kinokuniya.co.jp/guest/cgi-bin/wshosea.cgi?W-NIPS=997988116X

>>74
74さんのいうように名前を変えたのはそのとおりなのですが、世の中勉強していない
アホ医師が多くロクに調べないで言葉通りに考えるのがいるようです。

原因はこの病気が発見される以前から低髄液圧という状態の概念が固定的に
存在したためだと思います。
学界関係者ならネーミングの厳しさについてご存知だと思いますが、脳脊症も
発見当初は学界の暗黙のネーミング規定からはずれることができなくて低髄
という名前になったのではと邪推してしまいます。その後データがたまって
名前変更を言い出すことができるようになった???結果論だし裏事情だから
ホントのことはわからんけど、脳脊症にたいする医療現場の遅々とした保守的
対応から見ても学界的な対立をかんじるのよねー。たぶん邪魔している
おえらい古ぼけたセンセイがいるのではなかろうか・・・・。
ついでに保険屋と繋がってたりしてw
78病弱名無しさん:2006/08/31(木) 10:20:42 ID:mqvPkVZt
脳脊症っておかしくない?略してるの?
脳脊髄液減少症でしょう。
この病を観てない病院では低髄!と言う言葉は使わない方が良いよ。
79病弱名無しさん:2006/08/31(木) 11:27:52 ID:D6vXC25E
>>62
層化協会にとっては邪魔なところだろうな
患者は自己判断でってとこかな

サンクラブはどのようになってゆくか期待
80病弱名無しさん:2006/09/01(金) 00:08:26 ID:hSigPH32
>>77
水頭症や正常圧水頭症も、脳脊髄液増加症か脳脊髄液過剰症って名前に変えた方がいいかもね。
アホな医者は低髄に限った話しじゃないけど、低髄=腰椎穿刺後頭痛と同じ病態だとか、低髄=髄液圧が低いと、勘違いしてる医者が多いね。
安静にして寝てるだけじゃ治らないっつ〜の!
81病弱名無しさん:2006/09/01(金) 00:16:11 ID:R3iU4tl3
>>80
安静して点滴してるだけで、ほんちゃんの低髄は治るヤツいるつーの。

しか〜し!篠永低髄はBPでも治らないヤツもいるっつーの。
82病弱名無しさん:2006/09/01(金) 08:10:56 ID:wZiMXJAB
呼び捨てはやめろ、教授と言え。
83病弱名無しさん:2006/09/01(金) 11:39:29 ID:Wza9mX+W
篠永教授と鞭打ち症患者支援協会のおかげで私は救われた。

84病弱名無しさん:2006/09/01(金) 13:02:39 ID:09y/fuJG
来週初BPです。
不安…。
85病弱名無しさん:2006/09/01(金) 14:34:52 ID:hLIR8jCL
>>84
がんばれ
86病弱名無しさん:2006/09/01(金) 16:09:35 ID:asST0jMh
日本で脳脊症を広めた功績や外傷性低髄に気付いた功績は称賛と尊敬に値するけどさ、篠永を特別視するのは止めようよ。
脳脊症を研究したり治療してる医者はもはや篠永だけじゃ無いんだからさ。
87病弱名無しさん:2006/09/01(金) 16:30:41 ID:pzU62AOM
俺は誰かが「癒着剥がしたい君」って呼んでた奴だけど、先日とある病院に入院
して色々検査治療してもらったよ〜。

まず仙骨部から造影剤を注入して硬膜外の癒着を見てもらったけど大丈夫だった。
その後生理食塩水を40ml注入して硬膜外を軽く洗浄してもらったけどバルーン
効果はなかった。要するに低髄が治っているって事が分かった。BPで高髄に
なった人も居ることは居るみたいだけどそういう人はもっと酷い腰痛や下肢痛
が起こるみたい。

頸部硬膜外ブロックもしたけど猛烈に気分悪くなっただけで効果は無かった。
88病弱名無しさん:2006/09/01(金) 16:37:57 ID:pzU62AOM
これからは星状神経ブロックを形式的に何回か受けてみるつもり。
これが効果無かったらあとは鍼灸くらいしか治療法が無いような気がする。
先日松居一代の闘病記の番組を見たけど中国医学も馬鹿に出来ないなと思った。
鍼灸治療は俺も以前に受けたけど効果無かったら諦めてたけど、術者によって
かなりやり方が異なるようだから色々なところに通ってみた方がいいと思う。
鞭打ちは神経機能がおかしくなってると思われるから、整体と違って神経を直接
刺激出来る鍼灸は鞭打ち治療に向いているのではないかと思う。
89病弱名無しさん:2006/09/01(金) 17:59:46 ID:F7ae/nrV
>>87-88
久しぶり!レポートありがとう。
今残ってる症状って、なんだったっけ?
漏れも無く、癒着も無いのに症状が残ってる状態って、行き詰まり感で精神的にも辛いよね…
残る手は、やっぱり、鍼や整体になるのかな。
90病弱名無しさん:2006/09/01(金) 19:47:22 ID:pzU62AOM
中国で鍼灸をしっかり学んで免許を取得した医師に掛かればあるいは治せると思う。
中国で教えられている鍼灸は日本で教えられている鍼灸とはまるで違うようだから。
松居一代の子供のアトピーも、中国人の医師が調合した漢方薬はアトピーに良く
効いたけど日本人の医師が調合した漢方薬じゃ脱水症状を起こしたと聞くし。
でもそういう中国人医師の殆どは都心に流れてしまってるんだよなあ・・・
どこかの病院がそういう医師を雇ってくれれば入院治療して宿泊費も少なく
済むんだが・・・まずは一応地元でそれなりの治療が出来る鍼灸師を探してみる。
91ヒロイ:2006/09/01(金) 19:49:11 ID:iuSSy+bx
興味がありましたら読んでみてください。

「不定愁訴に苦しんだ20年」
http://www.geocities.jp/abedra820/

92病弱名無しさん:2006/09/01(金) 20:15:31 ID:AWdyXJpr
見れないよ。
93病弱名無しさん:2006/09/01(金) 22:22:02 ID:uihIT3v2
>>81
BPで治らないって事は、外傷による脳や神経や脊椎・脊髄へのダメージが原因って事?それとも、脳脊髄液の漏れや減少が病態の原因じゃないって事?
BPだけで低髄(脳脊症も)が治るのは七・八割りって書いてあったけど、その事?
篠永低髄が特別だって言う理由がわかんない…
漏れが不勉強なのかな?
94病弱名無しさん:2006/09/01(金) 22:44:07 ID:uihIT3v2
>>92
見れたよ。携帯とかからは見られないのかな?
低髄患者のHPでは無いけど、頭痛系の愁訴に悩まされてる人や、色々な治療方の実態を知りたい人には役に立ちそうだよ!
内容盛り沢山だから、斜め読みしかして無いけど…
95病弱名無しさん:2006/09/01(金) 23:17:05 ID:bqLsYhoN
今日9月1日の朝日新聞朝刊の38P第2社会面

『生活保護拒否「66%違法」』
失業や病気で生活できなくなった人を支える生活保護制度について、
日本弁護士連合会が電話相談を実施したところ、自治体窓口で保護の
申し出を拒否されたうち、66%が自治体の対応に生活保護法違反の
可能性があることがわかった。
保護申請書を渡さないケースがほとんどで、病気で生命の危機が
あったのに働くよう求めたり、生活が苦しい親族に援助してもらう
ように説得したりしたケースもあった。
日弁連では、保護費を抑えようとして申請をさせない「水際作戦」
が広がっているとみている。

asahi.comの記事が見れない人もいると思うから、最初の部分だけ書いといたよ。
http://www.asahi.com/life/update/0901/002.html

ご参考まで。
96病弱名無しさん:2006/09/01(金) 23:19:04 ID:WjZvXqvi
悪質保険会社労災その他一般人を苦しめる軽悪会社?根絶できないものか
金はガバガバとって支払いは最小に、
たくさんもうけよう。ってか
97病弱名無しさん:2006/09/01(金) 23:37:39 ID:J4NvaU/g
病院で1週間安静にして水分をたくさん取るように言われたものなのですが、
水分の目安は?うちの母には飲み過ぎじゃないかと言われて…。
でも3リットルくらいしか飲んでないんですが…。(麦茶で3リットル)
利尿作用のある、コーヒーや緑茶は控えてます。
どなたかに御教授いただけましたら幸いです。
98病弱名無しさん:2006/09/01(金) 23:41:18 ID:14JJ7xmA
3リッターはちょっと多いかも。あと電解質の補充も必要です。
カフェインはむしろ良いはずなので控えなくても良い様な気がしますが。
99あっきー:2006/09/02(土) 00:06:26 ID:EPzErTp+
【医療】板からのぞきにきました。
ここの板は人が多いですね。
10097:2006/09/02(土) 00:26:39 ID:vUgUIVLT
>>98さん
ありがとうございます!3リットルは多いですか…。あっという間に
なくなるのです…。電解質という事はポカリとかそういう飲み物の
方がいいんですね。しかし買う気が…。一応麦茶に塩を入れて飲んでは
いますが…。電解質とはちょっと違いますものね。
コーヒーが良いとは安心しました。胃薬を飲んでる身なので胃が気持ち
悪くならない程度に飲めると思うと嬉しいです。
貴重なご意見ありがとうございました!
101病弱名無しさん:2006/09/02(土) 00:28:42 ID:FLxe0wgm
カフェインって
コーヒーで飲むカフェインとはちょっと違うんでなかったっけ?
102病弱名無しさん:2006/09/02(土) 00:38:33 ID:9KOEqLJ2
81でもないし篠永Dr.に見てもらってるわけじゃないですが
1回のBPで髄液漏れ完治(RI検査で確認)、しかし手足の痺れが残り
ロクに歩くこともできず、箸も持てない状況が続いて10ヶ月。
回転系立ちくらみ、難聴は治まったが、足のしびれを我慢しつつ歩くと
乗り物酔いと同等の症状発生、右手はマウスの上に置くので精一杯です。
症状固定扱いで後遺障害審査うけなきゃいけないのでしょうか…
セカンドオピニオンで他の病院に相談…「脳脊髄液減少症」「BP」の
言葉がでたら門前払いですよ。調べたくても調べる手段が…
「…」ばかりでごめんなさい。でも、ここの書き込みが一番の情報源なの。
103病弱名無しさん:2006/09/02(土) 02:39:31 ID:2kCOr0s9
損保協会長:不払い問題で「諮問会議」新設…記者会見で

日本損害保険協会長に1日就任した業界最大手、東京海上日動火災保険の石原邦夫社長は記者会見し、
一連の不祥事による消費者の損保不信を払拭(ふっしょく)するため、外部有識者を交えた
「『消費者の声』諮問会議」を同日付で新設したと発表した。協会運営に消費者の声を反映させる狙い。

諮問会議は協会長ら8人で構成。このうち5人が消費者代表や学識経験者などの外部有識者で、
消費者からの苦情や意見を参考にしながら、協会の最高意思決定機関である理事会に提言を行う。

石原社長は不払い問題について「業界を代表して深くおわびする」と陳謝し、「消費者の声を聞く
努力が不足していた」と述べた。そのうえで、加盟社に法令順守を促す常設委員会の設置など、
「親ぼく団体」との批判が強い協会の改革に乗り出す考えを示した。
http://www.mainichi-msn.co.jp/today/news/20060902k0000m020065000c.html

>>96
不払いや保険金支払い打ち切りなどをこの「『消費者の声』諮問会議」や金融庁に、
訴えて行くか?
104病弱名無しさん:2006/09/02(土) 02:46:12 ID:2kCOr0s9
>>101
コーヒーで摂取するカフェインでもOKだよ!
市販薬のエスタロン・モカ(錠剤とドリンク剤がある)ってのも、医者が処方する
薬並みに効果がある。

ちなみに、錠剤の方の成分(2錠中)
無水カフェイン:200mg
ビタミンB1硝酸塩:5mg
ビタミンB6:5mg
ビタミンB12:7.5μg
とのこと。
105あっきー:2006/09/02(土) 11:13:16 ID:f6YrnRjf
>>104

カフェイン体に良いの?
痛くて寝れなくて、睡眠薬飲んでるから、コーヒー我慢してた。
もっぱら水オンリー。
ポカリ買いに行こう♪
106病弱名無しさん:2006/09/02(土) 11:29:27 ID:vZCyMVVm
>>97
私も1日3Lくらい飲んでますが、今のところ特に問題無く、体調がよくなっ
てきているように感じられます。今まで胃が痛かったのですが、水分を沢山
とるようにしたら、なぜか胃痛もそんなに気にならなくなってきました。
(もしかしたら、胃痛も症状の1つだったのかも。)

コーヒーに関してですが、この症状の頭痛が頭の血管が拡張するために
引き起こされることから、コーヒー(カフェイン)の血管を収縮させる働きに
より頭痛が和らぐのだと思います。(←多分。)
頭が痛い時に飲むと、ちょっとスッキリします。

でも、私も利尿作用を考えると、飲みすぎには注意だなと思いました。
107病弱名無しさん:2006/09/02(土) 12:01:20 ID:AJTUrlCP
61,遅れてお返事すみません、52です。
ちゃんと脳脊髄液減少症の治療や点滴の組成についての専門病院からの説明用紙を持参して、このような点滴か等張液をお願いします、と言いました。
52の後、昔の私を知っている人に相談して、ちょっとだけお話したことのある診療所の先生のところへ行きました。
52の病院よりも対応が静かで、点滴もカーテンひけるベッドだったから(まぁ小声で同じ様なこと言われたけど気にならない程度でしたよ)
本当に困ったときはそっちへ行こうと思います。

それでも、いろいろご指摘いただいたとおり、やっぱり専門病院のほうがと思い、紹介状待ちしています。
転居で引越作業、それが悪化の原因です(あと新しい住まいであの人変!おかしい!というような…ツラー)
108病弱名無しさん:2006/09/02(土) 16:05:20 ID:1y/wSiSU
診断・治療までが長引き、
長期間、大脳や小脳が沈み込んで頭蓋骨にぶつかったままだと、
豆腐のような柔らかい脳が微妙に変形するのでは?
漏れがふさがって、髄液の量が増え、脳が浮上しても、
脳が変形したままだと症状がいつまでも残るのかな?
109病弱名無しさん:2006/09/02(土) 16:56:21 ID:kAuFRQ33
参考まで…
後遺障害の慰謝料・逸失利益の計算
http://isida3.com/kousyoukeisan.htm

〜行政書士 武藤陽子事務所 のホームページ〜
http://www1.odn.ne.jp/jikonochie/index.htm

しかし、鞭打ちを含めて後遺障害の慰謝料って少ないな。
保険会社って、人の人生なんだと思ってんだろ?
プロの詐欺師集団みたいだな…
110病弱名無しさん:2006/09/02(土) 17:17:17 ID:vZCyMVVm
>>52
本当に辛そうなのが、文面から伝わります。
精神的な辛さは、精神科で話を聞いてもらえますよ。私も身体も心も
あまりにも辛くて、先日初めて精神科の門を叩きました。
涙ながらに、今までの辛かったこととか話して、お薬をもらいました。

家に帰って、薬を飲むと精神的にとても楽になりました。ちょっと
したことなんだけど、そんなことで気持ちが楽になることもあります。
身体を壊して、精神的なバランスを崩してしまうのは、そんなに恥ずか
しいことではないと思います。52さんも深刻に考えずに、一度精神科
を受診されてみては、いかがでしょうか。

BPの病院を探すのは、その後でも遅くないはず。それに気持ちが
落ち着いている方がいい選択もできるでしょうし。

近所のメンタルクリニックではなく、大学病院の精神科が一番信頼
できそうです。
111病弱名無しさん:2006/09/02(土) 18:16:49 ID:hh5WIhbd
ポカリ
カロリーの過剰摂取にならないように気をつけてね。
112あっきー:2006/09/02(土) 18:34:39 ID:f6YrnRjf
>>111
Σ(゚д゚ )ポカリは太るのか!
ご忠告アリガトです。

入院したらお酒飲めないし、
病院食だし、
痩せるかもと思ってたのに。
やっぱり水オンリー。

倒けてもタダでは起きないぞ!
せめて痩せてやる!
(やつれるともいう…泣)
113病弱名無しさん:2006/09/02(土) 19:56:11 ID:Jcq0iBeC
寝てばかりなのでカロリー消費は少なめ。
漏れはちょっと太っているというだけで「低カロリー食」にされて糖尿病患者と
同部屋にされた。間食がとれないのね。

揚げ物は週一回。衣をみながら涙がでましたw
おかげでちょっと痩せたけど
114病弱名無しさん:2006/09/02(土) 20:16:32 ID:/iLIixkE
>>あっきー

おまい本当に低髄なのか?
普通の低髄患者は酒なんか一滴も飲めないぞ
俺は酒飲んだら信じがたいくらいの頭痛がする
11552:2006/09/02(土) 20:21:32 ID:AJTUrlCP
110さん、やさしいお言葉ありがとうございました。
2回目の点滴をしていただいてから、睡眠薬もいただいて眠るようにしたら少し楽になりました。
やはり大きな病院ですね、行ってみます。
116あっきー:2006/09/02(土) 20:43:04 ID:f6YrnRjf
>>114

脳脊髄液減少症の疑いがあって事で、入院予定。
お酒は大好き!
…だったのに、事故から飲めてないのさ。(TдT)
お薬も飲んでるし、先生にもダメって言われるし。
117114:2006/09/02(土) 20:58:47 ID:/iLIixkE
>>あっきー

そうか悪かったな、入院か。
が、疑問なんだが何でおまいのレスはそんなにのん気そうなんだ?
おまい入院で何するかわかってんのか?
RIだろ?地獄だぞ。その後のBPは更に地獄。
俺は酒なんてもう3年以上まともに飲んだこともないし仕事も3年以上
してないしコンビニに買い物に行くだけで頭が割れそうだ

まぁなんかのん気なおまいは脳脊髄液減少症じゃない気がする
うらやましい・・・
118110:2006/09/02(土) 21:34:37 ID:vZCyMVVm
>>52
ほっ。
専門の先生が一番あったお薬をくれます。
精神的にきついと思いながら不安を募らせるよりも、思いきって行って
みるのがいいと思います。

そうすることで、気持ちが安定してきますよ。この症状に対峙する際に、
精神的な不安はとにかく少なくしておいた方がいいですよ。

自分の中でどれだけ自然治癒力を働かせられるかに掛かっていますから。
119病弱名無しさん:2006/09/02(土) 21:37:30 ID:YXPUt/o9
>>あっきー
気にするな。
苦しむのは117じゃなく自分自身だ。呑気だろうが、脳天気だろうが、今のままでいいと思うよ。

>>117
喪前が辛い状態なのはわかるが、脳脊髄液減少症の患者にも、重症から軽症まで居るって事を忘れずに。
120病弱名無しさん:2006/09/02(土) 21:44:13 ID:y3RUng+9
>>117
まぁまぁルーキーなんだから抑えて。
あんたの気持ちは分かるよ。というかほぼ同じ状態だわ。
一緒にがんばっていこうぜって気持ちはもうないが、いつか酒が飲めるようになったら
乾杯しようぜ。
121病弱名無しさん:2006/09/02(土) 21:55:05 ID:YXPUt/o9
BPは担当医師の腕やコンディションによるよ!
麻酔効いた状態だしね。
陣痛よりは楽って言ってた低髄仲間が居たよ。
122あっきー:2006/09/02(土) 22:14:55 ID:f6YrnRjf
>>117と119

大丈夫だ。気にしてないよ。
病名知って治療方法わかって、
2ちゃんの人達から情報もらって
逆に覚悟ができた。
具合によってテンションの上下はあるが、もともとチョー不思議ちゃんハイテンションだったし、
挫けそうになった時に挫けるよ(?)
まだ頑張れる!

>>117さんへ
他の人にはあんまりキツイ事言わないであげてね。
12361:2006/09/02(土) 22:17:20 ID:OEgPSwHx
>>107
そうでしたか。
しかし、この病気、どこ行っても仮病扱いです。
あまり期待はせずに希望を持ってがんばりましょう。
期待していた専門病院の先生だって結構「ん?」ていう発言したりしますのでね。

私は110さんとは考え方が違って自分は神経症やストレス症ではないと自覚できているうちは、
つらくても精神科薬を飲むのは極力さけたほうがいいと思っています。
精神科医は髄液への薬の影響は考えてくれません。精神科薬つうのはすんごい強力な薬です。

精神的にかなりやばいと思ったら、長期の湯治などといった健康療法をします。
そして、継続的に鍼灸治療をうけておかしくなっている自律神経を整え諸症状も
緩和していもらっています。
少しでも体調がよければ、心がついていきますので、BPの傍ら私はそうしています。

>>あっきー
1ヶ月前に3回目のBPをしたのですが、先日おそるおそるチビリと飲酒して
みました。私も酒飲むと頭ガンガンになるので、闘病3年ずっと飲んでなく、
すんごい久しぶりの酒だったのですが、いや、ねえ、大丈夫だったよ!
翌日のダルダル感すらなかった。まだあちこち変で痛いけど、
天気にも左右されなくなったし、一応塞がったらしい。
124あっきー:2006/09/02(土) 22:27:45 ID:f6YrnRjf
>>123

情報アリガトです。
また浴びるほどお酒が飲めるよーになったらいいなぁ。
あんなに夜遊びしても平気だったのに・・・。
大丈夫。私も治るんだぁ〜。
12597:2006/09/02(土) 23:55:56 ID:vUgUIVLT
>>106さん
>>97です。ありがとうございます。私も胃薬(逆流性胃炎)の薬飲んでて…。
だから自然と水をたくさん取っていたのかも。やっぱり少ないと
ちょっと痛くなる気がするな…。コーヒーが痛い時に良いというのは
勉強になりました!


アルコール…飲んじゃいけないんだ…。今日飲んじゃった…。
だからか、ちくちく、ちくちくと頭が痛いのかな…?
私は軽症か別な原因かも…(泣)
126病弱名無しさん:2006/09/03(日) 00:48:57 ID:RraxAoky
胃への負担を考えると、やっぱり白湯か麦茶がいいのかもね。

一日に3Lも飲めば、尿で排出される分は気にしなくてもいいんじゃないかな?
127病弱名無しさん:2006/09/03(日) 01:13:31 ID:nt435IGR
BPから3年経つけど、1,2年はビール飲んでもなんでも無かったが
最近は飲むと喉と舌が痛む
128あっきー:2006/09/03(日) 01:51:59 ID:HZKbvKdO
飲むともっと痛くなるのかぁ〜。
ちと凹み・・・。
でも治ったら飲めるし。
まだやりたい事イッパイあるの。
あきらめないぞー!
129病弱名無しさん:2006/09/03(日) 05:06:27 ID:Pf+PwLdY
あっきー君

おれはRIもBPも大して痛くなかった。一月くらい腰が重かったくらい。
BP後、治ったと思って無理すんなよ!
130病弱名無しさん:2006/09/03(日) 11:13:30 ID:ZHi4/oTk
俺は一回目のBPで劇的に改善したんで、治ったと勘違いしたけど、全然ダメだったよ。
あれから一年半、計三回・計100ccの自己血注入でようやく、普通の生活が視野に入ってきた。
長距離移動や飛行機はまだ怖い
関係無いけど、あっきーって♀だと思ってた…
131あっきー:2006/09/03(日) 11:15:34 ID:HZKbvKdO
>>129

情報・励ましアリガトです。
人によって『痛み』って違うんですね。
元気な時は、真冬に素足で走ったり滝に打たれたり。ものごっつ足ひねったと思ってたら折れてたり・・・。
私、絶っっっ対!人より痛覚少ないと思うんですよね。
(鈍いともいう・・・汗)
気合いと根性で乗り切ります!
132あっきー:2006/09/03(日) 11:22:03 ID:HZKbvKdO
>>130

♂♀←コレってどっちが男?女?たまに解んなくなるのよねー。
あっきーは女です。
ヨロシクです。m(__)m
133病弱名無しさん:2006/09/03(日) 11:31:48 ID:SjfNq/np
あっきーの主に苦しい症状は?
物凄く痛い症状を持っている患者とは書き込み的に見えないんだけど(´-`;;
134病弱名無しさん:2006/09/03(日) 12:02:04 ID:Ubt54mCu
>>132
♂=男 ♀=女
135110:2006/09/03(日) 12:47:03 ID:hKyvIXwh
>>61
ムチウチの症状と思っていたら、実は精神的なバランスを崩していただけだった
ということもあることを、むちうち板で知りました。

精神的なものかそうでないかは、素人にはわからないので、不安がある時には
一度受診されるのもいいかと思いました。お薬もよく効きますが、ちゃんと自分
にあったお薬だとすぐよくなるので、慢性にさせずにちゃんと薬も自分でやめる
ことができます。そのために、大学病院(国立)をお薦めしました。
大学病院だと、色んな先生がいて、症状によって担当の先生も振り分けてくれる
し、なにより話をとてもよく聞いてくれます。

病院で、事故後に体調を崩してという話をすると、大体の医者はあまりいい顔を
しなくて、病院に行くのがすごく辛くなったりして。そんなときにちょっと話を
聞いてもらうと、「あー、辛いけどやっぱりもう少しがんばって、ペイン科に
でも行ってみるか」という気になって、それから行ったペイン科で、脳脊髄液
減少症であることを告げられました。

あとちょっと気になったのですが、湯治で体調が回復されるのであるのなら、
脳脊髄液減少症ではないような。間違っていたら、すみません。
この症状は脱水で悪化するので、温泉やサウナは厳禁だったではないでしょうか。
なんだか無知な質問ですみません。
136あっきー:2006/09/03(日) 13:03:58 ID:HZKbvKdO
>>133
痛いのはある程度ガマンできる。
一番辛いのは、物事考えられなくなる時。
私が私じゃなくなるから。
車の運転も解らなくなって、Nのままアクセル踏んで『進まないよー。』って困ってたり、
お金下ろすとき暗証番号が解ってるのに、どーしても違うボタン押しちゃったり。
赤信号や踏み切りとか見えてるのに、解ってなかったり。
様子が変な自分がイヤで、最悪な事考えちゃう自分がもっとイヤ。

あと目に見えてバレちゃうのもイヤかな?
顔半分痺れて、食べてる途中でこぼしたり。話しててろれつが回らなくなったり、ヨダレたれたり。
137病弱名無しさん:2006/09/03(日) 13:13:36 ID:SjfNq/np
>>136
なんだかあっきーは低髄の症状と違う様な気がするのは私だけかな? 眩暈や頭痛がひどくてその様な行動や症状、動作が現われるのならなんとなく解るんだけど。
138あっきー:2006/09/03(日) 13:22:33 ID:HZKbvKdO
>>137
目眩や頭痛はもちろんあるよ。
症状書き出したらイッパイになっちゃうし、みんなと同じ症状は書かなくても解ってくれるかな?って思って。
一番ツライのは?って聞かれたし・・・。
139病弱名無しさん:2006/09/03(日) 13:43:18 ID:LJpg4VKt
>>137>>138
>>2の日本頭痛学会のHP内の資料をちゃんと読んでみて!
頭痛が無い低髄もあるよ。
140あっきー:2006/09/03(日) 14:00:12 ID:HZKbvKdO
あっ!
『主に苦しい症状は?』
だった。
私の間違いでした。ゴメンなさい。m(__)m

主な症状

目眩(船乗ったあとの丘酔いみたいな)
思考力・判断力の低下
左半分の顔面のシビレ(マヒではないよ。)
頭痛(左こめかみ・頬骨あたり・目の奥・後頭部より下の耳の後ろ)
左首の筋?肉?の痛み
左腕〜薬指小指のシビレと痛み
左肩と肩甲骨?の下のコリと痛み
左腰の重み
左腰から下の脱力感。(たまに膝カックンされるよーな。)
不思議な事に全部左なのよね。
あと左側だけクーラーの風が痛い感じがする。
141病弱名無しさん:2006/09/03(日) 14:06:53 ID:LJpg4VKt
>>138
今度入院して検査するんだよね?
原因は交通事故?今までの経緯は?

>>135
ネット情報だけど…
サウナで汗かくのは論外だけど、風呂や温泉は水分摂取に気を付ければ大丈夫みたいだよ!
風呂や温泉は調子悪くなる人がいる反面、良くなる人もいるんだって。水圧の影響らしい。
前スレかどっかで書いてあったよ!
142病弱名無しさん:2006/09/03(日) 14:16:44 ID:/uZMkClp
>>141
入ってるときはいいんだけどあがった後は頭痛が悪化する
特に温泉はあがった後も汗がでるから
143病弱名無しさん:2006/09/03(日) 14:59:07 ID:nt435IGR
俺は真夏にスポーツが出来て汗がダラダラかいても大丈夫なんだけど
低髄と診断されたけど、やっぱり誤診だよなぁ。
14461:2006/09/03(日) 15:17:42 ID:jjs+fu5P
>>135
湯治は脳脊症のためではなく精神のためですよ。長期旅行と温泉はいいっすよ。
あとからだがほぐれるし冬なんかは痛みやこりにはとってもいいから。
ただの対症療法だけど精神的にはいいのでね。
141さんのいうように水分摂取にきをつければ風呂は大丈夫ですよ。

どっか上のほうで脳脊症って略するのおかしくないって書いてあったけど、
私の主治医(もち専門医)は脳脊症って略してましたよ。
脳脊髄液減少症って喋るの面倒くさいですもんね。低髄だと変な誤解まねくし。
145病弱名無しさん:2006/09/03(日) 16:00:52 ID:/uZMkClp
>>144
大丈夫というべきではないと思いますよ。軽度から重度まであり
入浴の時間や温泉の泉質などいろいろありますから。
自分は軽度でしたが風呂は駄目です。水を2リットルボトル持って入って
飲みきってますから水分もきちんと取れてます。
それでもあがった後は頭痛がでますから人による部分はあると思います
頭痛の原因が肩こりなどにある部分は風呂で回復するでしょうが
肩こりはシップやピップでほぼない自分は逆に水分も抜けて具合悪くなってます
146病弱名無しさん:2006/09/03(日) 16:19:35 ID:AGKercGy
>>140
完治を目指すの管理人が同じような事を書いてるね
ttp://www.geocities.co.jp/Beautycare/9918/newpage3.htm

でも半身だけっておかしいね。首に問題があるのでは?
147病弱名無しさん:2006/09/03(日) 16:21:35 ID:AGKercGy
入浴中も水分補給。入浴後は直ぐに横になり休む。
これで症状悪化も無く、体もほぐれて楽です。
148病弱名無しさん:2006/09/03(日) 16:35:54 ID:B6vopYhr
>>143>>145
もしかして、髄液がそのまま汗として体外に排出されると思ってない?

大量に汗をかくなどで一時的な脱水状態になった結果、本来髄液産生に向かうべき水分が足りなくなり、日々補われる髄液が少なくなった結果、髄液量が減って、低髄の症状が悪化すると考えられているそうだよ。
風呂入って悪化するのは、まだ漏れが塞がって無いんじゃないのかな?
風呂も酒も人によるから、試してダメなら止めれば良いし、低髄の治り具合いを測るバロメーターとして活用しても良いのでは?
この病気、まだ「絶対」が無いからね…
149あっきー:2006/09/03(日) 16:49:00 ID:HZKbvKdO
>>141
7日から入院です。
2年間、整形外科に毎日通い
症状良くならないし、脳神経外科でMRIとCT撮ったら入院決定。
150あっきー:2006/09/03(日) 17:00:41 ID:HZKbvKdO
管理人さんの『自分の症状』見ました。
私の方が症状軽いです。
腰から下はダルイだけで、感覚はあるから。
上半身はとんでもない事になってるけど・・・。
私も完治目指してガンバルぞ!
他にも半身だけ具合悪い人いるのかな?
151病弱名無しさん:2006/09/03(日) 17:19:43 ID:/uZMkClp
>>148
脊髄液が汗で出て行くと思うなんて馬鹿扱いしないで欲しい。
風呂はいって悪化はふさがってないからだし理由も書いてる通り。
夏場体調が落ちる原理と一緒だし医師からも入浴なるべくしないように言われてる
頭痛もたまにだしだいぶ治ってるから自然治癒めざしてるから2回目のBPはしてない。
ちなみに体調がよく外出してるときでも疲労感→頭痛の順で来る。
これもおそらく疲れて脊髄液の生産が落ちてるんじゃないかなと思ってる
疲れをごまかす成分の入ってる薬と水分とると水分だけの時と違って回復するから。
疲労感も取れてるから疲れをごまかす薬と書いてるけどユンケルや総合風邪薬のことね
152病弱名無しさん:2006/09/03(日) 17:33:01 ID:SjfNq/np
>>140
頭の片側だけが痛いと言うのは低髄と考えにくいとこの学会会長のK医師が言ってたけど、あっきー頸椎に異常はないの?
15361:2006/09/03(日) 17:36:19 ID:aTcEG9i3
>>145、151 ID:/uZMkClp
まぁまぁ、もちついてもちついて。
144です。
確かに絶対はないですよね。
私もいろんなのをためしてきました。
それで一番良かったのは入浴前にしっかりと水分を摂る、でした。
入浴中や入浴後の水分摂取はなんか半歩遅れで手遅れって感じでしたねー。
あと水よりもポカリのほうがよかった。蛇足だけどポカリの糖分排除したいっすよね。

もっともこんなに神経つかっていたのはBP2回目をする前までで、
今はそんなに気を使わなくても大丈夫になっています。
154病弱名無しさん:2006/09/03(日) 17:40:35 ID:/uZMkClp
>>153
水分は5リットル以上で絶えず飲んでるそれでも風呂は無理。
酒も無理。酒飲んでる最中に首重になっていくのがよくわかる。
アルカリイオン水なら糖分入ってないし吸収が早いし糖分いらないならこっちにすればいい
糖分が入ってることによって脊髄液生産の役には立ってると思うけど
155あっきー:2006/09/03(日) 18:14:16 ID:HZKbvKdO
>>152

頸椎に異常は無いよーです。
低髄と脳脊髄液減少症は症状は一緒?
ここのスレで『低髄』って初めて知ったから・・・。
前に行った整形外科の先生に
『脳脊髄液減少症の検査受けれる病院知りませんか?』って尋ねたら
『あぁ〜。ていずいねぇ〜。それは無いでしょ。』
て言われた。
『脳脊髄液減少症』だって言ってんのに!ていずい?
その時は『低髄』が何だかわからなかった。

後日、別の所から脳神経外科を紹介してもらい、参考に今までの診察記録を持ってくるよーに言われ、例の整形外科にその事を言ったら態度急変。
丁寧に紹介状書いてくれました。
同じ系列の病院の脳神経外科だったみたい。

グチりました。ゴメンなさい。
156病弱名無しさん:2006/09/03(日) 18:22:09 ID:vR/XND4n
>>140
BP後の自分の症状と同じだ…
頸椎2番の影響。へたに矯正しようとすると逆に悪くなったり後遺症が
残るおそれがあるので処置しない医者が多い。それ以前にMRI,CT
では判断不能でカイロプラクティック医師による診断だった。BP後
10ヶ月、まだ症状固定判断はさせてないけど。
157病弱名無しさん:2006/09/03(日) 19:07:55 ID:nt435IGR
>>155
一つ言える事は、そこの整形外科医て良い医師だね。
何人か整形外科医とか脳神経外科医を知っているけど
低髄や脳髄液減少症の事を言っただけで、口調は荒くなるし
急に態度がおかしくなる医者ばかりだった。
158148:2006/09/03(日) 19:17:41 ID:d2FdQLcy
>>151
すまんすまん…
>>143みたいな書き込みがあったからなんだけどさ。
しかし、一日に5Lって飲みすぎじゃないか?人間、不要な水分は尿や汗として排泄するって言うし…
どうなんだろ?
159病弱名無しさん:2006/09/03(日) 19:50:23 ID:/uZMkClp
>>158
151は自分じゃないし汗かいたりプール入っても体調悪化する
5リットル超えてるときもある。トイレはたしかに他の人より多いね。
排泄した分はまた追加してるって感じかな。点滴しなくてもほとんど体調はいいね
駄目な時に点滴したときと似たような感じになる。
トイレが明らかに普段より多い時は体が何か足りなくて吸収できてないと
わかるから栄養取ってみたりボルビックにかえてみたりしてる。
それでも駄目なときは点滴しに病院に行ってるよ
160病弱名無しさん:2006/09/03(日) 19:51:05 ID:/uZMkClp
>>159
×>>158よ
>>158
161あっきー:2006/09/03(日) 20:06:49 ID:HZKbvKdO
>>156

>>140
って・・・私やん!!
156さんも左だけ痛いの?
お互い治ると信じてガンバろー!

【医療】板でも質問したんだけど、
何で皆さんお名前つけないの?
誰が誰だか解らなくならない?
162148:2006/09/03(日) 21:37:17 ID:AIiGvxgk
>>159
貴方のIDって151と同じuZMkClpなんだけど、別人なの?
俺の主治医は「髄液の産生異常や髄液量の調節が狂ってる可能性もあるから、むやみに水分を採っても無駄なような気がする」って言ってた。
だからと言う訳じゃないけど、俺は一日1.5〜2Lだよ。
この病気に「絶対」は無いから、一日3〜5Lも試してみるよ!
ありがd
163病弱名無しさん:2006/09/03(日) 23:18:35 ID:/uZMkClp
>>162
同じだけど。詳しく書いただけだから。頭痛も激しいから軽いにでもまだあるかな位
激しい頭痛がほとんどないから体調は前よりいい
激しい頭痛になって対処もできなかったら点滴してるってことがいいたかっただけ
164病弱名無しさん:2006/09/03(日) 23:19:18 ID:ZI7yLJMu
10日ほど前に初めてBPをしたんですが…
改善してるのか、してないのか分からないです。
体にたいしてBPは効果があったか判定するには どのくらいで分からのですかね?
私は一人暮らしだから結構、動いちゃってる事も心配で…。
165病弱名無しさん:2006/09/03(日) 23:22:09 ID:/uZMkClp
>>162
代謝をよくするのが脊髄液増産に役立つって聞きました
総合風邪薬とアルカリイオンで回復もしてるし点滴でも回復してるから
水分はおおいほうが自分はいいと判断してます
166病弱名無しさん:2006/09/03(日) 23:22:54 ID:/uZMkClp
>>164
1週間くらい体調悪かったよ。1ヶ月後くらいしてよくなってたの実感した
167脳弱名無しさん:2006/09/04(月) 06:37:07 ID:FJWZKYUA
硬膜外自家血パッチが効かない低髄液圧性頭痛で考えるべきこと
http://blog.goo.ne.jp/pkcdelta/e/73254511f6d65d05510067b9d8c7411a

頚椎自家血パッチ(下部頚椎〜頚胸髄移行部レベル)が効くんだと・・・。

原典は、これ。
Cervical epidural blood patch for low CSF pressure headaches
Daniel Kantor and Stephen D. Silberstein
Neurology 2005; 65: 1138
168脳弱名無しさん:2006/09/04(月) 06:54:24 ID:FJWZKYUA
低髄の脳脊症の関係を、簡単に・・・
昔は低髄液圧症候群といわれていましたが、髄液圧が代償されて正常圧になっていることもあるので「脳脊髄液減少症」といわれるようになりました。
169あっきー:2006/09/04(月) 11:44:18 ID:0ogDK/gy
といー事は、
『低髄』と『脳脊髄液減少症』は別物って事なんだ。
170病弱名無しさん:2006/09/04(月) 12:05:29 ID:Edg//8Wd
>>167
何処観れば載ってるのですか?
沢山有過ぎて探せないorz
171脳弱名無しさん:2006/09/04(月) 12:27:28 ID:FJWZKYUA
>>170
すまんすまん…
2005年10月13日の書き込み。
個人のブログみたいだけど、嘘が無いしっかりしたものだと思うよ。
172脳弱名無しさん:2006/09/04(月) 12:42:36 ID:FJWZKYUA
>>169
一概には言えないみたいだけど、
低髄を詳しく知ってる医者は、名前が違うだけで「同じ物(同じ病態を指す)」って言うみたい。
誤解を避ける為に「別物」って言ってる医者も居るし、低髄自体を詳しく知らないから「別物」って言う医者も居るみたい。

ここに居る人は、誤解を避ける為に「別物」って言ってる人達が多いみたい。
中には、S医師が言う病態が脳脊髄液減少症だと思ってる人も居るみたいだけど・・・。
173あっきー:2006/09/04(月) 12:49:38 ID:0ogDK/gy
>>172

んじゃ、ここ板では使い分けた方が皆さんに解りやすいのね。
情報アリガトです。
174脳弱名無しさん:2006/09/04(月) 13:21:44 ID:FJWZKYUA
>>172
『ここに居る人は、誤解を避ける為に「別物」って言ってる人達が多いみたい。』
ってのは、
ここに居る人が主治医以外のその他の医者や他の人と話しする時に使い分けてるって意味ね。

ここでは使い分ける必要は無いと思う。
さすがに、ここの人達は、腰椎穿刺後の病態(続発性低髄とも言うらしい)の意味で、
低髄と言ってる人はいないだろうし。
175病弱名無しさん:2006/09/04(月) 13:40:40 ID:Qq6ZBe+/
とりあえず。ごっちゃになってる事は確かです。
本来は別ものですけど医師も患者もきちんと使い分けしていないのが現状だし
名前が長いから低髄と略しているひとも多いということです。
現時点ではそれほど厳格になる必要はないでしょう。
厚生省などが正式に発表してから統一すればいいと思います。
176あっきー:2006/09/04(月) 13:47:09 ID:0ogDK/gy
>>174

ふぉヴ!Σ(゚Д゚;)
ムズかしい事言われても解んない・・・。
ここ板では一緒なのね。
みんなお仲間で・・・。
177病弱名無しさん:2006/09/04(月) 14:31:30 ID:KLtP2vUZ
いろいろ書いて有るけど全然深い意味無いって。
旧名 低髄液圧症候群
新名 脳脊髄液減少症 
髄液圧とは関係無く、髄液が漏れる病気だから名前を変えただけです。
いつ変わったかはもう何年も前なので忘れました。

痴呆症→認知症
これとあまり変わらない。


178脳弱名無しさん:2006/09/04(月) 15:22:43 ID:XXTPJXzz
>>177
そういう事!
わかりやすく、しかも簡潔に説明し直してくれてありがd
179病弱名無しさん:2006/09/04(月) 15:58:40 ID:Y91m/70j
最近、ひ○き医院のプラセンタの効果的な情報がないんですけど、受診されてる方が
いらっしゃったたら、どなたか情報下さい。
テンプレの某サイトの掲示板では、効果や経過が曖昧で分かりにくい面があるので
本当のところが知りたいです。
それによっては通院も考えています。
それと、今まで色々な病院で様々な医師を見てきたせいか、ちょっと医者に不信感を
持っているので、ひ○き医師がどんな印象の方かも知りたいと思います。
ひ○き医院のホームページでは、プラセンタに関する情報を定期的に更新していたり、
美容目的ではなく、この病気と向き合って下さっていられたり、
先生自身のプロフィールでプロボクサーライセンスを持っていたりと、誠実で、
スマートなスポーツマン的な印象を受けましたが、実際はどうなのか知っておきたい
と思います。
よろしくお願いします。

180病弱名無しさん:2006/09/04(月) 16:15:01 ID:Py6O0DAP
今日初めて病院行ってきたがとりあえず緊張性頭痛の薬もらって帰ってきた。
MRI撮るの2週間以上先とか。。。
181病弱名無しさん:2006/09/04(月) 16:24:03 ID:DwseOspm
先週1週間安静にして水分をたくさん取って様子をみるように
言われた者です。今日病院に行き、どうだったか聞かれたので、
痛み止めはあまり効果なくて横になってると楽でした、と話すと、
造影剤を使ったMRI検査を受ける事になりました。そしたら硬膜が
うっすら白く映っていて、軽いが脳脊髄液減少症だと診断されました。
(低髄圧症とか低髄とかいろんな呼び名があるとも教わりました。)
手術とかは6割から8割の確率で良くなる、と聞きました。また、痛くは
ないとも先生は言って下さいました。みなさんが痛いとおっしゃって
いたので少々怖かったのですが…。

家に帰って親と相談し、今月中に手術を受ける事に決めました。
来週先生に相談してきます。少々緊張しますが、これで普通の生活が
出来るようになると願うばかりです。まだまだ怖いですが…。
そこで質問なんですが入院費用はいくらくらいかかるものなので
しょうか?過去にBPをされた方で教えて下さる方がいれば幸いです。
私は国保の退職家族でいつも病院代は3割負担なのですが。
入院は1週間くらいで済むんですよね…?
自分の誕生日に半日病院にいて検査して、とんだ誕生日になりました(笑)
皆様が一日も早く良くなるように祈っております。
長文、失礼致しました。
182病弱名無しさん:2006/09/04(月) 16:31:01 ID:rmQxuI/n
>>179
まあ普通の医師だと思うけど、ちょっと変だなと思ったのはプラセンタを打つ前に
診察室で問診をしないこと。初診時は当然問診するけど2回目以降はいきなり処置
に移って、打つときに経過がどうだか聞いてくる。初診時はよく喋ってたけど2回
目以降は話もあまり無かった。他の病院じゃ神経ブロック注射とか定期的に打つ前
でもちゃんと問診してるのに。

ひ○き医院とは関係ない話だけど、「本当に自分は低髄かどうか」をちゃんと
把握することが重要だと思うね。BPしないと頭痛頸部痛が取れなかった人もいる
けどBPしても症状が余り良くならなかった人もいるから鞭打ち症の全てが低髄
由来ってわけじゃない。BP受けてもあまり良くならなかった人はいつまでも低髄
に固執せず今の症状は低髄とは無関係の頸部の関節症として他の治療法を受けて
みるべきだと思う。
183あっきー:2006/09/04(月) 18:06:37 ID:0ogDK/gy
>>181

私と現状が同じ人がいたぁ!
私も膜が映ってたのと、脳室が狭いって言われた。
ついでに誕生日の日に事故にあった。(T_T)
もうすぐ入院です。
私、先生に直接入院費用について聞いちゃったよ。
『今回の入院は三週間で、国保使って30〜40万あればたりるでしょって。』
個人病院じゃなくて大きい病院だから、ボッタクリはないと思うけど、
先生も『会計に詳しくないから・・・』って
まぁ、参考までに・・・。
お互い完治目指してガンバりましょー!
184病弱名無しさん:2006/09/04(月) 18:16:03 ID:Edg//8Wd
あっきーそこは自費なんじゃないかな?
部屋代なしでその金額なら自費の可能性大だね。

保険効く病院で一週間程入院してRIしてBPしても6.7万だから。
185あっきー:2006/09/04(月) 18:27:49 ID:0ogDK/gy
>>184

そっか自費の計算だったのか!
そーいや先生も何やらそんな事を・・・。
すごいボケてた時に話聞いたから、よく解ってないんだよね。
保険は使える病院だから、部屋代入れても国保使えば、もちっとは安くなるな。
良かった♪(;^з^)=3
186病弱名無しさん:2006/09/04(月) 19:01:46 ID:qEmyZLno
今日から入院で明日の朝からRIです。
>>181
私が入院してる病院は三割負担で9万ちょいです。
全額負担の病院だと30万と先生が言ってました。
入院は基本的には一週間で、もし体調が悪化したりしたら最長二週間まで延びるそうです。
187あっきー:2006/09/04(月) 19:34:53 ID:0ogDK/gy
3週間の私って・・・!!
そんなに悪いのかなぁ?
うぅ。心配になってきた。
普通でないのわかってたけど、
やっぱり、気合いと根性じゃどーにもならないか・・・。
188あっきー:2006/09/04(月) 19:38:41 ID:0ogDK/gy
186
1週間で9万ですか?
189病弱名無しさん:2006/09/04(月) 20:48:23 ID:qEmyZLno
>>188
一週間で9万です。
先生が言うには、RIとEBPは3日で済む、EBP後3日は点滴をした方がいい、あとは病院で安静にしてようが家で安静にしてようが変わらないから、だったら無駄にお金をかけないで家で寝てた方がいいでしょ?と。
だから入院期間が長い=重症ではないと思うよ。
EBPして具合が極端に悪化したら入院は長引くだろうけど。
190病弱名無しさん:2006/09/04(月) 20:50:39 ID:Edg//8Wd
あっきーのとこは30万かかるんではないの?BP代が自費ならそれ位になる。
入院の長さは軽度重度関係ないよ。
一週間位で退院する人もいるし、2.3週間ゆっくりしていく人もいるし、中には日帰りBPなんてとこもあるよ。
191脳弱名無しさん:2006/09/04(月) 21:06:02 ID:FJWZKYUA
>>181>>186>>188
時間が有ったら、前スレも読んでみては?
役に立つ重要な情報は所々にしか無いみたいなので、斜め読みしてね。
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part5●●●●●  http://makimo.to/2ch/life7_body/1150/1150984232.html
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part4●●●●●  http://makimo.to/2ch/life7_body/1146/1146938666.html
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part3●●●●●  http://makimo.to/2ch/life7_body/1137/1137717250.html
Part2は見付からない、
●●●●●低髄液圧症候群●●●●●  http://makimo.to/2ch/life7_body/1085/1085502892.html

前スレにも書いたけど、
「大事なことは、高額医療費還付制度をしっかり使うことと、無駄に長く入院しないこと。
退院後の自宅などでの安静が大事だと思う。」
少ない回数のBPと短い入院期間で良くなることを祈ってる

社会保険制度については、こちらで勉強してね。
http://insurance.yahoo.co.jp/life/info/basic_02.html
会社員の方の場合は、傷病手当金の請求も忘れずに。
上のHPに医療費控除(確定申告して、既に払った税金の一部を取り戻すこと)のことも書いてあるのでご参考に。

>>183
『国保使って30〜40万あればたりるでしょって。』 ってのは、
(国民)健康保険で三割負担したとしても30〜40万ぐらいって事じゃないの?
かなり高いよ!もしかして、S王病院に入院?
S王の場合でも、前スレで脳患者さんが「入院費、20万弱を覚悟です。」って書いてたよ。

他の病院の場合は、約一週間の入院で約10万って書いてた人が居た。
三週間入院って事考えると、30〜40万って妥当なのかも?
192あっきー:2006/09/04(月) 21:17:56 ID:0ogDK/gy
そっか。そーだよね。
入院の長さは関係ないよね。
ちと元気でた。
きっと病院が遠いから、先生が気を遣ってくれたんだよね。

自費なのかな?保険なのかな?急にお金の事も心配になってきた。
でもお金の問題じゃないしね。
まずは治さなきゃ!
193脳弱名無しさん:2006/09/04(月) 21:18:05 ID:FJWZKYUA
>>189
いい先生だね。

>>190
BPがX線透視下で自費診療扱い(保険適応無し=全額個人負担)なら、
BP代が高額になるんだろうね。
必ずしもX線透視下でやらなくてもいいと思うんだけど・・・。
194あっきー:2006/09/04(月) 21:26:56 ID:0ogDK/gy
>>191
情報アリガトです。
勉強します。

実家を出ちゃったし、事故からいろんな手続き等、自分で全部しなきゃいけないから(みんなそーだろーけど)
2ちゃんはスゴく為になります。
195病弱名無しさん:2006/09/04(月) 21:38:15 ID:gIJZx/l8
>>179さん
プラセンタの効果情報を待っているのは同じですね。
それにしても、患者に不信感を与えるなんてひどいですね
患者は治れば良いわけで医者の人格や裏で何しようがかまわないとは思うけど、
ただでさえ医者の倫理観が問われてるのだから、患者には誠実であって欲しいですね。
ひ○き医師がどうなのか分からないけどね
その辺は実際治療を受けてみるしかないかな。
患者全員にとって理想的な医師であることを願う
でもイマイチ踏ん切りがつかない…




>スマートなスポーツマン的な印象を受けましたが
余談ですが…
医者の容姿なんてどうでもいいけど、前に色々検索してたらネットに顔写真
でてましたが、お笑い芸人の山ちゃんと竹山を足したような顔だった覚えがあります。
>>182さん
実物はどうなんでしょうね?
196病弱名無しさん:2006/09/04(月) 21:45:02 ID:Qq6ZBe+/

お金の問題は本当に大変だよね
この病気は長期戦になるから無駄なお金は使えないよ〜

あっきーは元気でいいね。俺はもうこんな状態が数年続いてて死体みたいになってたよ。
服とかもずっと買ってなくて見掛けも死体だなw
197病弱名無しさん:2006/09/04(月) 22:02:10 ID:M2kbIzWX
私は発症して二ヶ月です。最近この病気だと分かりました。
先生は点滴入院をすすめてくれましたが、点滴入院で治った方はいらっしゃいますか?
198病弱名無しさん:2006/09/04(月) 22:11:54 ID:Edg//8Wd
>>193
必ずしも透視下でなくても良いと思ってるかもしれないけど、透視下が良いよ。何椎に血液が広がったとか確認出来るから。
そんな私も今週再度BP。

ここに頸椎にBPした患者いない? ひ〇きの事言ってる人は自分で体験したらどんな医者なのか悪い意味で嫌でも解るよ
199病弱名無しさん:2006/09/04(月) 22:17:29 ID:Edg//8Wd
>>193

言い忘れた事が。。。
透視下=保険適応外ではないから。
透視下でするブロックの種類は数種類あるからBPは硬膜外ブロックで書類回せる地域なら保険適応。
あっきーは何処の病院でBPするの?
200病弱名無しさん:2006/09/04(月) 22:46:25 ID:UiNM1EKS
Q労災でよくなった人を聞かない
201病弱名無しさん:2006/09/04(月) 23:08:29 ID:DwseOspm
>>181です。
遅くなりましたが、あっきーさん、>>184さん、>>186さん、>>191さん、
みなさん、ありがとうございます。とても勉強になりました。
また、思ったより高額じゃなかったので親にも負担を増やさずに済み、
安心しました。(まだ学生なもので…。)不安は募るのですが頑張ります!
あっきーさんは私とだいぶ似てるみたいですね!誕生日に悲惨な事に
なってるのも(笑)私も少し横になれればすごく元気なのに、天気や
疲労具合によっては最悪な状態になりますよ↓でもいたって元気!
今日は病院で半日起きてたので今、頭がもーろーとしてます。
もやもや〜っとしてる感じです。じわ〜っと痛くて気持ち悪い。
明日手術の方(すいません、番号忘れちゃって…)頑張って下さいね!
手術、成功するように祈っております。
あっきーさん、これから手術の者同士、また誕生日にエラい目に
合った者同士(笑)、頑張っていきましょう!よろしくお願いします(^-^)

皆様の症状がどうか快方に向かいますように。
202脳弱名無しさん:2006/09/04(月) 23:14:02 ID:FJWZKYUA
>>198
透視下って、血液に造影剤混ぜるんでしょ?
漏れヶ所を狙って必要最低量の血液注入ができるメリットはあるけど、造影剤の影響が心配だよ。

透視下が保険適応か保険適応外かどうかは知らないけど、保険適応外の場合は、透視下じゃないBPに比べて、かなり高額になるんだろうなって思ったんだよ。

再度BPって、症状改善しなかったの?何回目?

>>195の余談、的確な表現に笑った!
203あっきー:2006/09/04(月) 23:30:23 ID:0ogDK/gy
196
たぶん私は一度自分に甘えちゃうと、とことん落ちていくタイプなの。
自分で自分のおケツ叩かないと前に進めない。

199
有名じゃない病院だけど、病院名書いてもいいのかな?
204あっきー:2006/09/04(月) 23:41:09 ID:0ogDK/gy
>>201>>181
お名前ないから解んなくなるな(笑)
私の事は『さん』付けしないで『あっきー』で良いよ。
年も近そーだし。
これからお互いガンバろーね。
205病弱名無しさん:2006/09/04(月) 23:48:34 ID:i5op5u89
「脳MRIにて特に異常なし。若干小脳が下がって頸椎に負担かけている。」
「RI脳槽シンチにて髄液圧標準(→低髄液圧症候群ではない)だが、膀胱収束
が早い為、MRIの小脳の状態から脳脊髄液漏れと判断、脳脊髄液減少症と診断」
そういう風に分けて考えてた(話題についていくの遅ーい)。

1日おいてBPをして翌日は日曜日だったので翌々日退院。間に祝日もあった
ので9日間の入院でしたorz。自動車保険対応させてるから費用確認してない
のですが…。3ヶ月後に受けたRI脳槽シンチで漏れは確認できず、しかし
手足のしびれは残り、歩けない。パソコンはトラックボールでなんとかw
7日は腰椎MRI撮影なんだけど電車に乗るのもきついよぉ〜><;
タクシーで吐くのもイヤだし…先生は「救急車使えばいい」って言ってたけど
さて…
206病弱名無しさん:2006/09/04(月) 23:54:56 ID:Edg//8Wd
>>202
造影剤で広げるよ。造撮剤アレルギーなければ問題ないよ。
慎重な病院はそれにさえ同意書いるけどね。
脳のMRIでも造影剤を腕に注入してるんだから、対した事ないよ。
大量に注入するBPの方が危険。 ひ〇き気になる人はお試しあれ。顔は誰かが例えてる感じw

あっきー病院名皆書いてるよ。イニシャルとかで
207205:2006/09/04(月) 23:56:12 ID:i5op5u89
追伸です。
脳血流検査は実費で29000円(保険ききません)。
保険屋請求しなくっちゃ。
208病弱名無しさん:2006/09/05(火) 00:01:18 ID:DwseOspm
>>181=>>201です。(笑)
あっきーさん、ありがとう。年近いのかな?私は23歳ですが…。
御無礼な事してたらごめんなさい(>_<)
名前書きたいんですが、名前入れてると叩かれたりするイメージが
抜けなくて…。でもここはそういうのがなくて安心ですね(*^_^*)
症状でそれどころじゃないか…。

吐き気とか痺れとか、本当人それぞれですね。
本当皆様の快方を願ってやみません。
209病弱名無しさん:2006/09/05(火) 00:02:47 ID:Edg//8Wd
>>205
脳の状態とRI画像の状態、去年の私に似てるかも。早期膀胱集積と脳の下垂は診断基準に余り関係なくなってきている風向だよ。
因みにRI30分以内に膀胱に集積されるのを早期と言う。
S医師は三時間目の膀胱集積でも異常と捕らえてるよ。
低髄会は二手の考えに今、医師達が別れてるよ。 何が真実かなんてない!
210あっきー:2006/09/05(火) 00:09:43 ID:dx0QgMAF
>>206
おぉ!い・イニシャル!!
イニシャル?で解るかな?漢字3文字でI総合病院。
めっちゃ田舎にあるの。
211205:2006/09/05(火) 00:25:18 ID:ZeTTMT5O
>>209
RI後30分で膀胱集積がかなりありました。
BP後3ヶ月経過RI検査では膀胱集積はほとんどありませんでした。
深夜のTVショッピングの使用前・使用後なくらい明確に差がでています。
以後の脳血流検査で小脳の血流が少しだけ悪く三半規管に‥といいかけつつ
特に問題はないであろうという状態とストレートネック状態で頸椎の負荷
がかかって、現在の手足の痺れ、常時乗り物酔いのような状態が続いて
いるのは脳脊髄液減少症とは別の問題かもしれないんだけど、はっきり
しないのよ;_;
212病弱名無しさん:2006/09/05(火) 00:43:32 ID:AuslaAXE
流れぶったぎりますが、BPは非常に簡単な施術だと聞きましたが、医師によって差が出るのは注入量くらいなんですかね?
213病弱名無しさん:2006/09/05(火) 00:47:29 ID:UbBcOq/C
>>211
脳血流って何の検査したら解るの??MRA?

頸椎は私はストレートネックにやや後弯してる位やばいが手足の痺れはなく頭痛頸部痛が辛い。眩暈もない。
あっきーの病院解らないわぁ。田舎かぁ。BPは脳外?
214あっきー:2006/09/05(火) 00:53:20 ID:dx0QgMAF
>>208
23歳かぁ。わ・若いわね・・・。
いや、私も若いよ。若いさぁ〜。(ちょい?上。笑)
私は治ったら、交通事故とか・この病気(ケガ?)の為になる事しよーと思う。
今の仕事もチョイと役立てるし。
だって何かクヤシイやん!
すっごく苦しいのにわかってもらえない人が、まだまだ沢山いるの。

私は運が良かった方だと思う。(誕生日の日に事故にあったけど。笑)
ぜっっったい治して皆の役に立つ!
215病弱名無しさん:2006/09/05(火) 00:53:43 ID:UbBcOq/C
>>212
注入量だけじゃないよ。

初めの麻酔や入れる速度や硬膜外に傷つけずに入れてるかとか注入速度とか後は透視下でやってくれるかやってくれないか。
BPは麻酔科、ペインが上手いよ。
216脳弱名無しさん:2006/09/05(火) 00:58:24 ID:L5NtyNmt
>>209
http://www.nv-med.com/jrs/journal/abstract_j.php?bn=20056504&no=16
の全文
http://www.nv-med.com/jrs/pdf/20056504/444.pdf
には、『「早期」の基準が1時間から3時間と一定しておらず、膀胱描出の
時間が曖昧であった』と書いてある。
この論文では、1時間での膀胱集積を異常と判断して間接所見としたとのこと。

この論文の結論では、直接所見で漏出部位の描出を検出するために、安静解除して
立位での負荷後の全身像が重要と言うことと、間欠的な髄液漏出症例を画像上で確認
する為に24時間後の全身像も重要なんだって。
全文のpdfファイルにはシンチの画像サンプルも載ってるから、見る価値ありだよ。

「何が真実かなんて無い」って、本当、その通りだよね。
上の論文も一部の医者の言ってる事だから、参考までって事で・・・。
217あっきー:2006/09/05(火) 01:02:44 ID:dx0QgMAF
>>213
やっぱり解んないか。
脳外科の先生が1人しかいないし、正直第一印象『ココでBPするのか?』って思った。
先生もBPするの私が4人目らしい。
でも評判は良かったよ。
紹介してくれたのも県庁からだから、確かだと思うし。
218211:2006/09/05(火) 01:08:28 ID:ZeTTMT5O
>>213
脳血流検査もRI検査なのです。腕に注射を打ち、脳槽シンチと撮影機器は
異なり、サーモグラフィのようなカラーの色分布写真を撮影します。
大脳は赤くなっていて小脳が青かったんだけど問題ないっていうから…
219病弱名無しさん:2006/09/05(火) 01:19:30 ID:DNVlnjGe
>>200
労災ねえ、因果関係認めないヨ、親方川崎君がまだ認めてないしね。
220病弱名無しさん:2006/09/05(火) 02:01:51 ID:/nZrZSq/
おまえらやばいな
こんなモルモットされて
将来ないよ
BPよくなったひといんのか?
それに検査 からだぼろぼろじゃんかよ
221病弱名無しさん:2006/09/05(火) 02:24:47 ID:ovFBEDsG
しかたないだろ!
他に何か良い治療方でも知ってるのか?
病棟仲間で良くなった人居るよ。
BPのリスクだって、プラセンタとかの感染リスクよりも低いだろ?
222病弱名無しさん:2006/09/05(火) 07:17:44 ID:ZeTTMT5O
「脳脊髄液減少症」という病名にたどり着けただけでもうれしいよ。
「自立神経失調」やら「気分の問題」で処理されちゃって
それ以上なにもできない、病院は何もしてくれないより
リスクを承知の上でのBP、そして術後の回復へ向けての
情報交換の場…220が何度もBPをして症状が一向によくならない
ということでの書き込みなら情報が欲しい。
偶発的にこのスレ開いて書き込んだのならば2度とくるな。
223病弱名無しさん:2006/09/05(火) 08:49:26 ID:OxNmUayy
最近は新人さんがふえたっぽいようなので知らないかもしれんが、
この板には220みたいな煽り屋がとても多い。いろいろともっとも
らいしい事はいうが、あんまり説得力のある話はいつもでてこない。
保険屋なのかなんなのかしらんが、工作屋と思って、スルーが一番ですよ。

ただし、BPで医者にひどいめにあわされた人は本当にいます。
そういう人はきちんと前後の事情も書いて発言しないと、
ただの煽り屋に思われてしまい、結局悔しい思いを残してここ
を去ることになりますよ。感情にまかせて吐き出し
てばかりだと結局悲しい思いしか残りません。
222さんがとてもいい助言をしてくれていると思います。
224あっきー:2006/09/05(火) 10:00:43 ID:dx0QgMAF
保険屋さんなんか嫌いだぁー!
うぁーん。。゚(⊃д-)゚。。
225110:2006/09/05(火) 12:39:23 ID:aIJvYGFB
私もここ最近、脳脊症と診断され、BPができる先生を紹介してもらった
のですが、脳脊症と診断されてから、自分で色々と情報を集めてみて、
検査を受けても脳脊症かそうでないかがはっきりしないことと、検査後に
かえって体調を崩す人がいるということから、検査もBPもとりあえずは
受けず、様子をみることにしました。

それからこの板や、2に貼られてあったHPを読んだりして情報収集しま
した。2に沢山のHPが貼られていますが、その下から2番目に
はたちゃん.comというHPがあって、そのHPのリンク先に「えびな脳神
経クリニック」というHPの内容が自分としては気になって、
(脳脊症は、1週間も安静にしていればよくなる。)

脳脊症と診断されてから、保存療法で水分を沢山とって横になっていれば
もしかしたら簡単によくなるのではと思い、水分を沢山摂ってとにか
く立ないようしていました。そうすると、1週間くらいしてから、
座っても身体が痺れなくなりました。

痺れなくなったので、脳脊症は治ったのではないかと思い、またいつも
のような生活に戻しました。(仕事はしていません)そうすると、一端
しびれが治まったものの、再び背中や腕・脚が痺れるようになりました。

簡単に治るとは書かれていたけど、やっぱりそうそう簡単にはよくは
ならないのかとか、もしかしたら「何とかコルチコイド」が必要なのか
とか煮詰まってみたり。
先日ここ板で水分の話が出ていて、皆の書き込みを見させてもらった
のですが、(とても参考になりました)もしかして自分にとって水分は
あまり関係ないのでは、と思うようになりました。
(なんだかまどろっこしい文章ですみません。)
226110:2006/09/05(火) 12:43:27 ID:aIJvYGFB
それからまたもう一度、よくよく「えびなクリニック」のHPを読み返して
みると、「頚に捧げるアドバイス」の首の使い方にヒントがありました。
(私の場合ですが)

上を見ようとすると首が引きつるので、これは頚椎に悪い姿勢だということ
は知っていました。が、下を見ることも頚椎に悪いと書かれている部分が
引っかかって、下を見ることを極力避け、顎を引くような姿勢を意識して
やめることにしました。
私にとってはですが、顎を微妙に出す(顎を引くの反対の状態)と頚椎が
楽になる感じです。

そうすると、背中の痛みが和らいで、身体が痺れるのがとても楽になり
ました。それに気付いてから水分摂取は特に気にならないようになりま
した。

内容としては、脳脊症の診断で、水分摂取と横臥で良くなるとは言う
ものの、脊椎症の症状でも同じことが起こるので、脳脊症と診断された
人でも、実際のところ問題は脳脊症ではなく、脊椎症にある人が多いの
ではないか。と言ったことがと書かれてありました。

まだ様子をみている段階ですが、私にとってこの情報はあっているような
気がしました。

皆が皆そうじゃないと思いますが、ちょっと試しにやってみてください。

227脳弱名無しさん:2006/09/05(火) 13:06:16 ID:L5NtyNmt
随分前に、低髄の患者の中には多発性硬化症(MS)の人が居るのではないかとの書き込み
をどこかのサイトで見たので主治医に聞いてみた。
「可能性はあるが、MSそれを見抜け無い医者はヤブだ」と言ってた。

最近またMSの話題が出ているようなので、自分でもMSのことを簡単に調べてみた。
http://www.mscabin.org/
に情報がいろいろ載っていた。
頭痛が無い点を除き、症状はかなり似ている。

驚いたのは、
@MS Cabinと言うこのサイトを運営しているNPO団体、
「情報誌出版による事業収入と、個人・企業からの寄付金によって運営している」とのことで、
事業報告書もサイトに公開している。
患者から会費と称して金を取るなんて事はしていない。(寄付と会費は別もの)
もちろん、「政府関係機関、政党、宗教団体の支援は一切受けてない」とのことで、
政治・宗教などの点でも中立を保っている。

A病気の症状を含めたQOL(生活の質)の点で、低髄とMSとどれだけ違うのか分からないが、
MSは、「日本では厚生労働省の特定疾患に指定されている」ので、「特定疾患医療費公費負担制度」が使え、
「MSと診断されると、医療費の一部が公費で負担され」るとのこと。

症状の酷さがどれだけ違うのかも分からないので一概には言えないが、
症状や難治療性と言う点を考えてみても、
低髄も特定疾患に指定されてもおかしく無いと思う。

低髄を取り巻く環境も、まだまだ改善の余地があると感じた。

>>222>>223 ぐっジョブ( ^ー゜)b
228あっきー:2006/09/05(火) 13:24:06 ID:UqPauMRQ
今日は、やや体調が良いのでPCでカキコっす。

213
ここで病院探しました。
前スレにも載ってたみたいなので
安心して載せれます。
http://www.npo-aswp.org/list.html
私はここの協会通さずに直接病院にアクセスしました。
229脳弱名無しさん:2006/09/05(火) 13:28:27 ID:L5NtyNmt
110さん、禿同っす。前スレで同じ様なことを言ってた人がいました。参考まで。
------------------------
9 名前: 病弱名無しさん 2006/06/23(金) 03:46:13 ID:Zb0d5vsb
このスレは低髄(脳脊髄液減少症)としてますが、
http://www.jiko110.com/contents/keiyou/zuieki/01.htm
にて言われているように、頚椎捻挫やムチ打ちの全てが低髄なのではなく、
「椎間板ヘルニア」、「バレ・リュー症候群」や「中心性脊髄損傷」などの可能性や
これら疾病と低髄との複合の可能性などもあり得ます。
ですから、原因が明らかに交通事故などの外傷による場合、以下リンク先にある疾病
http://www.jiko110.com/contents/gaisyou/keiyoubunennza/index.php?pid=3001
http://www.jiko110.com/contents/gaisyou/index.php?pid=1
を参考にし、安易にご自分が低髄だと判断する前に、自分なりに自分の症状を冷静に判断し、
他の疾病の可能性や他の疾病と低髄の複合の可能性も良く考えてみて下さい。

また、低髄と頚椎の問題が並存している人が多いと思うので、
青森県のえびな脳神経クリニック内の
Q&Aコーナー「※頚に関するご質問」
http://www5e.biglobe.ne.jp/~ebinansc/kubiquestion.htm
「頚に捧げるアドバイス」
http://www5e.biglobe.ne.jp/~ebinansc/kubiadvice.htm
「頚と頭痛捧について」
http://www5e.biglobe.ne.jp/~ebinansc/kubi.htm
「特発性低髄液圧症候群とは」
http://www5e.biglobe.ne.jp/~ebinansc/teizuiekiatu.htm
が治療の参考になると思いますので、紹介しておきます。
------------------------

脳脊髄液減少症と確定診断を受けた人でも、110さんの様に色々試してみると良いと思うよ。
私も髄液漏れ漏れでしたが、BPで漏れを塞ぐ治療以外に、「頚に捧げるアドバイス」などを参考にして、その他の可能性や症状を一つ一つ潰すようにしてます。
主治医からも、「BPの効果だけに頼らず、投薬や民間療法を含めて試してみるのも良い」と言われましたし。
ちなみに、某プラセンタに関しては、主治医は否定的でした。
230病弱名無しさん:2006/09/05(火) 14:21:19 ID:UbBcOq/C
>>227
多発性硬化症は頭痛がないのですか?
川上さんくまさんのHPに一ヵ月前位からこの話題が取り上げられてたのではないでしょうか。
主な症状解りますか?
私は頭痛頸部痛が一番辛いので関係ないのかな?
BPする前はほとんどの痛み治療はしたけど効果なし。
>>あっきー
I総合病院ってNPO病院リストに載ってるの?
231病弱名無しさん:2006/09/05(火) 14:47:04 ID:jz024UZS
ずっと前から一部の人は言っていたよ。
というかこの疾患の前はMSのスレにも居た。
双方治療法はまだ明確にはないわけだしさ。
まぁ俺はこのどちらかくらいに思っていたほうがいいよ。

ただステロイドは簡単に出してもらえないから自己責任で飲んでみればいいのでは。
俺はさ、実はけっこう効いた。

ちなみに多発性硬化症の人でもBPして良くなった人がいるからさ。

そこんとこ難しいよ。
232病弱名無しさん:2006/09/05(火) 15:00:03 ID:UbBcOq/C
多発性硬化症は何科が専門でどんな検査をするの?
主な症状は何ですか?

また低髄治療してる脳外科医、麻酔科医はこの病体に詳しいのでしょうか?
233脳弱名無しさん:2006/09/05(火) 15:08:50 ID:L5NtyNmt
>>230
主な症状
5分でわかる多発性硬化症(MS CABIN)
http://www.mscabin.org/msqa.html
多発性硬化症のあらまし(MS CABIN)
http://www.mscabin.org/ms06.html

政府系・病院系・教育機関系(大学など)・企業などの信用出来るHPを幾つかみたけど(斜め読みだよ)、
主な症状に頭痛や起立性頭痛をあげていたものは無かったと思う。
主な症状に、疼痛(痛み)はあるので、中には頭痛を訴える人もいるのかも知れないけどね。

低髄を取り巻く「トンでも論」の一つとしてしか捉えてなかったので、多発性硬化症の話題がもともと何処に書いてあったのかは、忘れたよ。
でも、気にはなってたんで、信頼できる人に聞いたり、自分で調べたりしたって訳。
誰かの発言を受けて、昨日も『低髄には「何が真実かなんて無い」』って書いたけど、新しい情報は鵜呑みにせず、自分で調べるようにしてるよ。

ちなみに、「頚に捧げるアドバイス」は時間が掛かるけど、効果があったと思う。
ただし、BPの効果なのか、頚椎をいたわった効果のどちらかなのかは、厳密には分からないけど。
BPの効果が諸症状に効いて来るのって、半年から一年位かかるって言われてるし・・・。

連投スマソ
234脳弱名無しさん:2006/09/05(火) 15:18:57 ID:L5NtyNmt
>>231
ステロイド効いたの?
「多発性硬化症の人でもBPして良くなった人がいる」って、どの程度の情報?
意外と、「トンでも論」でも無いみたいだね・・・。不勉強なり。。。orz

>>232
「MSは「神経内科」に分類される病気ですので、神経内科のある病院を選んでください。」
とのこと。
235110:2006/09/05(火) 15:26:55 ID:aIJvYGFB
229さん、禿同、ありがとうございます。

頚椎に関してですが、事故後顔の右側が酷く腫れて、顔が痛くて(顔面
違和感?)、自分で何が起きたかよくわかりませんでした。

ムチウチで顔が腫れるなんて聞いた事がなくて。アッキーさんの症状と
重なる部分がかなりあります。私は顔の右側です。そして、実は私も
誕生日の前日に事故りました。ベッドの柵に自分の生年月日が記入され
てて、同じ部屋の人に「今日、誕生日なんだね。」と言われ、とても
恥ずかしかったです。

顔の痛みはどうも噛み締め癖と頚椎のずれ(←ずれって言葉あまり好き
ではないですが)が原因のような気がしています。私の場合ですが。

えびなクリニックに書かれてある、「頚についてののアドバイス」ですが、
噛み締め癖があると全く効果がないようです。

顎と首の筋肉は前と後ろで繋がっていて、顎の筋肉を緩めたとき初めて、
頚椎の筋肉が緩むように感じられました。

顔の痛みは噛み締める癖でおこるようですが、これは大学病院の歯科の顎関節
症外来などで治療をうけることもできます。昨日ちょうど行ってきました。

頚椎のずれは、「頚についてのアドバイス」をやっていると筋肉の緊張
がとれたら、治りそうな気がするのですが。

あくまでも私の場合ですが。もしよかったら、試して見てください。

236病弱名無しさん:2006/09/05(火) 16:08:49 ID:UbBcOq/C
>>233
情報有難う。
症状観たけど頭痛頸部痛がないみたいで、記載されている症状観ると、低髄と線維筋痛症に物凄く似てるね。特に後者に。
神経内科には低髄の病体知らない時に何件か行ったが異常なしだった。 >>235
私も首から来てるのか顔の右側痛く違和感あります。どんな痛み方ですか?
237脳弱名無しさん:2006/09/05(火) 16:17:10 ID:L5NtyNmt
110さん
229です。
特発性低髄液圧症候群(旧名)=脳脊髄液減少症(新名)ではあるんだけど、
研究がどんどん進んでいて、色々と新しいことが分かりつつあるようです。
ですから、えびな脳神経クリニックのHP内の「特発性低髄液圧症候群とは」
http://www5e.biglobe.ne.jp/~ebinansc/teizuiekiatu.htm
の内容も新しい発見(や新しい定説?)とは若干違いがあるようです。
(15分以内に起立性頭痛が起ると言うのも、時間が延びたり、必ずしも起立性頭痛を要件としない、と言うことになっています。)

水分摂取と安静を繰り返しても、短期的な改善効果しかなく何度も症状が再発する様な場合には、もう一度、検査やBPを検討してみてはどうでしょう?
ただ、水分摂取と安静で改善する人の場合は、軽度の低髄だと言われているようなので、検査で漏れが発見できない可能性もありそうですが・・・。

頚椎の対応も、一ヶ月以上だか三ヶ月以上だかで明確な(治療)効果が出て来るとの事だったので、時間を有効に使うためにも、低髄の検査を平行して行うのも良いのかも・・・。

連投スマソ
これから、リハビリの散歩に出掛けます。
238あっきー:2006/09/05(火) 16:21:10 ID:dx0QgMAF
>>230
I総合病院はNPO病院リストに載ってないよ。
N県の所に、県庁に問い合わせてって書いてあった。
N県は鞭打ちに対して、
県で取り組んでいるらしい。
偶然とはいえ、N県に転勤になって良かった。
239あっきー:2006/09/05(火) 16:34:14 ID:dx0QgMAF
>>235
ウァーン。お仲間がいたぁ。
。・゚。(⊃д-)。゚(-д⊂)゚.。
悪夢の誕生日からケーキ喰ってない。
ケーキが食べたいよー。
お酒が飲みたいよー。
ゆーえんち行きたいよー。
自殺行為だよー。
240110:2006/09/05(火) 17:05:59 ID:aIJvYGFB
>>236
目の下の頬が赤くなって痛くなります。それと顔のこめかみ辺りから、耳の
前のちょっと下の部分くらいまで、感覚としては痛熱いみたいな。
顎関節が耳の前にあって、多分炎症を起こしてるのではないかと思われます。

顔の右側が痛いのですが、ちょうどその裏側にあたる頚椎の付け根の部分
にしこりというかこぶというか、コリコリができています。

>>229
私は事故後に症状がめちゃくちゃ酷くて(多分もろ脳脊症)、起立性頭痛が
酷くて、立つと目が回るし目の奥は痛いし、痺れ方も今と比べ物にならない
くらい酷くて、特に最初の2年間くらいが一番酷かったのですが、今はそこ
まで酷いと言うこともなくて。それでも仕事ができないくらい未だに身体中
痛いのですが、まだマシというか。

検査といっても、穴を開けるので、また前みたいになりたくないというか。
それに受けても、脳脊症であるかどうかわからないみたいだし。
もう少し様子をみたいと思います。
241110:2006/09/05(火) 17:21:40 ID:aIJvYGFB
>>あっきー
235です。(=110)あっきーさん、上の歯と下の歯は口の中で触れ合って
いませんか。そして舌を上顎にくつっけていませんか。もしそういう状態なら、
噛み締める癖があります。

上の歯と下の歯を離して、舌を宙に浮かせるか下顎においてみて。そうすると、
首が楽になりますよ。(多分。でももしかしたら、当てはまらないかも。)
242あっきー:2006/09/05(火) 17:43:37 ID:ZCXeutAn
>>110
んあ!?あ`ぁ〜!!!
私も噛み締め癖だ!!
みんな普通にそうだと思ってた!
考え事してたり、何かに集中してる時は
特に噛み締めてるよ・・・。

えーと、上と下を・・・?
舌を下に・・・??
・・・ヨダレ たりぃ〜ん・・・
あぁ〜。くちびる閉じなきゃ〜。

今から意識して気を付けてみます。
243110:2006/09/05(火) 18:01:40 ID:aIJvYGFB
>>あっきー
やっぱぴ。上下の歯を離す時のコツですが、顎を引くと(写真をとるときによくやる感じ)
上下の歯がくっついてくるので、顎を微妙に上げる(引くの逆)とわりと簡単に上下の歯が
離れていくはず。(多分)

そして同時に背中や腕・脚の痺れが治まる。と思う。噛み締めないようにした時に、身体の
感じが変わりませんか?リラックスすると言うか。(多分だけど)
244病弱名無しさん:2006/09/05(火) 18:08:36 ID:jz024UZS
散歩いってきます。
245病弱名無しさん:2006/09/05(火) 19:48:52 ID:UbBcOq/C
あっきーの言ってるの新潟県?新潟県入院なの?
あっきーなんか節々に関西弁出てたけどね。 あっきーの事故のレベルは?
それにしてもこの季節の変わり目、低気圧バンバン来てるのに散歩いけるの裏山。
犬散歩行く気にもならない。
246あっきー:2006/09/05(火) 20:11:32 ID:ZCXeutAn
>>245
県名ぐらいはいいか。
そうです。新潟県です。
もともとは関西方面出身です。
(会社の人見てたらバレバレだな。笑)

事故レベルってどういえば?
2年前に反対車線(対向車線?)から
運転席に車が飛び込んで来て廃車。
・・・で伝わるだろうか?
あと、今年の7月にも後ろから追突された。

今日はチョイと調子に乗り過ぎたようだ。
頭アイタタ☆ぐるぐる。
247病弱名無しさん:2006/09/05(火) 20:59:36 ID:RuXeYqox
最近この病気だと判明したのですが、いきなりBPではなくて色々試してからの方がいいですか?点滴入院とか。
248あっきー:2006/09/05(火) 21:19:45 ID:ZCXeutAn
>>247
先生は何て言ってるの?
どんな治療でも先生とトコトン
話してなっとくしてからの方が良いよ。

249病弱名無しさん:2006/09/05(火) 21:33:10 ID:d7PwQh6P
>>214
あっきー、いい考えだね。
俺は今、熱海からの返事待ちの状態なんだけど、同じ考えを持ってるよ。
何かできることがあるかなって。少しでも同じ苦しみを味わう人が減るようにと。
ま、明日から入院だよね?がんばれ!
治療後も経過報告よろしく。
250病弱名無しさん:2006/09/05(火) 21:41:39 ID:RuXeYqox
先生は点滴入院をすすめています。BPは最終手段といった感じみたいです。点滴で治るよと言われました
251あっきー:2006/09/05(火) 22:22:06 ID:ZCXeutAn
>>249
アリガとう!(T▽T)
がんばるよぉ〜!!
入院は明後日からなの。
せっせと荷造りしてますだ。

とりあえず、ユーキャンの行政書士の教材頼みました。
相談に行った行政書士・弁護士の人、
あんまり話聞いてくれなっかったし(怒)
保険とか法律勉強しよ。
今、頭ボケ気味だけど大丈夫かな?

>>250
先生がそう言ってるなら、
しばらく様子みてみたら?
BPはリスクあるっていうし・・・。
私もBPまだだけど、メチャ怖(>_<)
252249:K:2006/09/06(水) 00:02:15 ID:rTHl5aS3
>>あっきー、明後日からか。
確かに怖いよね。でも今のままでもどうしようもないしね。がんばろう!

俺も考えてるのは頭使わなきゃならないことだから、心配だけど・・・
30過ぎるとそれじゃなくても老化現象でやばいのに、さらに病気でボケ気味だからな〜
でも、どうしても何かやりたい!お互いがんばろう。
253あっきー:2006/09/06(水) 00:17:31 ID:i03EjOoD
やっぱり今日調子ブっこいて
動きすぎたなー。
頭痛くて寝れねーや。
久々に睡眠薬でラリってくるかな?
痛み止めに睡眠薬・・・。
ある意味止められないし
こりゃジャンキーだな。
トホホだよ。(*_*)
254病弱名無しさん:2006/09/06(水) 00:32:26 ID:FHdRtZCB
あっきー人気あるなw

俺も明後日から入院だからよろ。
2度目だけどさ。
BPには水分とらないほうがいいよ
1回目トイレに行きたくなって大変な事になった
255あっきー:2006/09/06(水) 00:40:56 ID:i03EjOoD
>>254
人気っつか、お名前付けてるから?
分かりやすいだけなのかも(笑)
何で皆お名前付けないのかな?
めんどいから?

貴重な情報アリガトです。
いつものよーに、
かぷかぷ飲んじまう所でした。
ペットボトル用のストローも買ったし。
首痛くて上向けなーい!
256脳弱名無しさん:2006/09/06(水) 12:32:01 ID:VoCsDynV
>>240の110さん
事故後から二年以上かけて、自力で脳脊症を改善されてきたんですね!
RIシンチで放射性物質を髄液に入れる時や、造影剤使ったMR・CTミエロで造影剤を髄液に入れて撮影する場合に、腰椎穿刺されるのを恐れているんですね。
造影剤を髄液に入れない方法でのMRミエロ検査なら、検査精度は落ちるようですが、腰椎穿刺はしないようです。
(MR・CTミエロで造影剤を使う場合でも、造影剤を静脈注射する場合は、腰椎穿刺しませんよ!)
検査に関して、主治医さんと良く相談してみて下さい。
257脳弱名無しさん:2006/09/06(水) 12:40:42 ID:VoCsDynV
>>240の110さん
もし時間的余裕(金銭的・精神的にもだよね(>_<))があるようでしたら、このまま、検査無しBP無しで脳脊症完治までトライしてみて下さい!
応援します!
私自身BPを複数回しましたが、BP推進派では無いんで…
258病弱名無しさん:2006/09/06(水) 13:36:30 ID:ypkDLAT2
>>256さん
CTミエロは造影剤を髄注しなければ検査できません。
MR・CTミエロという検査はありませんよ。MRIを使用したMRミエロと造影CTを使用したCTミエロとを混同されているのでは?

髄液漏の検査で造影剤を静注して行う検査は今のところありませんね。
259病弱名無しさん:2006/09/06(水) 14:40:26 ID:dWDB7RyB
>>258
確かに仰る通りです。
しかし私が一番初めに検査を受けた病院はMRミエロは確かに穴を開けないからリスクはないけど、RI検査+MRIの機械に入るだけのMRミエロを撮りましたよ。
造影剤なしで。

MRミエロでは解らないみたいですね。
S医師はMRミエロでも漏れを見つけるみたいだけど。
260110:2006/09/06(水) 14:50:00 ID:wdlXZjF+
>>256
改善してるかどうかはっきりしなくて、事故後初年度、翌年度くらいは、夏というだけで
脱水症状からだと思うのですが、お腹をこわした後身体中が痛くなって(身体中の筋肉が
収縮して、筋肉がカチンコチンになり、息ができない)、痛いんだけど一体どこが痛いの
かわからなくて、当時はパニック障害かと思っていました。(あっでも、夏お酒を飲んだ
翌日だったと思います)

最近では、安静にしてるのでそんな症状も無くて、でもちょっと思い当たるのは、半年くらい
前に岩盤浴に通ってたことがあって(脳脊症って知らなくて)、筋肉がゆるむ感じがしていい
はずなのに、やけにめまいがするなぁと思ってたら、6回目くらいにまたお腹をこわして
カチンカチンに。それ以後、岩盤浴には行かなくなりました。

なので、漏れてるかどうかというのは微妙ですよね。
261110:2006/09/06(水) 14:50:37 ID:wdlXZjF+
自分が脳脊症だと知ったのは前々月で、最初に脳脊症についての情報を調べた時に、
BPの効果も検査もかなり微妙で、これは慎重になったほうがいいと思いました。
もしBPをするにしても、その前に半年くらいは水分摂取と横臥で様子をみてみることに
して、検査はBPをやることを決めてからでいいや、と自分では思っています。
BPするつもりがない段階で検査しても、お金がもったいないというか。
262病弱名無しさん:2006/09/06(水) 15:18:08 ID:bknQiKYr
モルモット諸君 がんばれ
263病弱名無しさん:2006/09/06(水) 16:03:12 ID:Hy1YJbn3
>>262
わざわざ来るな
264病弱名無しさん:2006/09/06(水) 16:23:34 ID:nyzKs1sz
スルーしてくださいってば
265110:2006/09/06(水) 16:58:21 ID:wdlXZjF+
社会的に誰にも相手にされずにここ板でストレスを発散する262さん がんばって
266あっきー:2006/09/06(水) 17:24:31 ID:zWOR6yn3
ゲータレードっていうスポーツドリンク
『世界最速レベルの水分吸収力』
って書いてある!!!

飲まなきゃっ!飲まなきゃっっ!!
267病弱名無しさん:2006/09/06(水) 20:24:29 ID:dWDB7RyB
>>262
そういう藻前もモルちゃんになってきたんだろヮラ

じゃなかったら藻前は糞損保の出来損ないですた。
268病弱名無しさん:2006/09/06(水) 20:27:37 ID:+u3rH4uj
あっきーさん、明日から入院ですよね?頑張って下さいね!(^-^)

今日朝早く目が覚めて、夏休みでも用事があったので大学に行ったりして
ずっと起きていたら、晩ご飯を食べているうちに気持ち悪くなって
しまいました。今日は調子良いかと思ったのに…。今までずっと頭痛は
あったけど吐き気は初めてです。横になってたら楽になってきたけど…。
しかも入院後の検査の内容見てたら難しくて頭が爆発しそう。
結局検査でどこから髄液が漏れてるか、とか、どのくらい血が必要かとか
を調べるんでしょうか?どなたかわかりやすく教えていただけると
幸いです。
269あっきー:2006/09/06(水) 22:10:49 ID:i03EjOoD
応援アリガトぉ

今日も脳みそグリングリン。
イメージ的には鼻から脳みそ出てたり入ったりしてる感じ。
ずるずるりゅ・・・。
270病弱名無しさん:2006/09/06(水) 23:27:33 ID:/ygTqCQj
>>268
RI脳槽シンチ検査…核物質注射して、特殊なカメラで30分後、1時間後
3時間後、6時間後(病院によっては24時間)撮影して、被爆状況を見る
検査。漏れの場所が特定できない場合もあるが、早期膀胱集積で判断する
場合もあるの。

自己血パッチ(ブラッドパッチ)…脳脊髄液の漏れを血の凝固作用を利用
してふたをするの。

受ける側は難しい検査、処置じゃないよ。腰が痛くてしばらく動けなかった
り、トイレに行く時間の規制がちょっとあるだけ。上記2検査はたいてい
翌日には退院してもいいし、様子見て長く入院する(させる)ところも
あるみたいだけど。標準セット入院は1週間。祝日はさむと退院が遅れて
そのぶん入院負担金が増えるのでorz
271病弱名無しさん:2006/09/06(水) 23:31:30 ID:d5hfP9D1
スルーする前に
>>220>>262が煽りが生きがいのさびしい人間ならまだいいけど
こいつが低髄扱ってる損保関係者や医者だったらなんか悲しいね

スマン以後スルーします
272病弱名無しさん:2006/09/06(水) 23:39:56 ID:+u3rH4uj
>>270さん
>>268です。
ありがとうございます。とてもわかりやすかったです。1週間で2つとも
済むんですね。核物質を入れる検査はPETに似てますかね?
本当ありがとうございました(^-^)私でもわかりました!
273270:2006/09/06(水) 23:47:04 ID:/ygTqCQj
>>268
被爆状況ってのは冗談です。ごめんなさい。
核物質を注射するのは事実ですが。
274病弱名無しさん:2006/09/07(木) 00:03:36 ID:/ygTqCQj
しびれがひどい状態でお風呂に入るとさらに症状が悪化するの。
BP後脳みそぐりんぐりん症状は改善されたんだけど
目の奥の熱い症状、四肢の痺れ、歩行困難、嘔吐、
一時的なモノだけど排尿誘致間隔が非常に短く5分置きに5回とか
多発性硬化症の面も相談してみたほうがいいのかしら?
275病弱名無しさん:2006/09/07(木) 00:10:13 ID:k2GBdhkC
核物質と言うより放射線物質と言った方がよかろう。
後30分後抜いて一時間目から観る病院もあるし、注入して即撮影する病院もあるよ。基本1.3.6だけど。
明日全椎BPしてきますw
276病弱名無しさん:2006/09/07(木) 01:10:39 ID:sc4/2hlN
>>258さん
256っす。
MR・CTミエロって、MRミエロ・CTミエロって意味です。

それから、検査に関しては、
髄液漏を確認する直接所見(RIシンチ・MRミエロ・CTミエロによる)

脳脊髄液の減少を確認する間接所見(MRIやCTによる)
があると思うんですが・・・。

確かに、最近はMRIやCTによる間接所見は重要視しないと言う流れで、
間接所見の検査はしないで、直接所見の検査だけをする場合があるみたいですが、
全ての病院で直接所見の検査が出来るわけでもないし・・・。

CTミエロは造影剤を髄注しなければ検査できない点、
髄液漏の検査(直接所見)で造影剤を静注して行う検査は今のところない点、
貴方様の仰る通りでございます。
皆様、誤解を招くような書き方をして、申し訳ございませんでした。m(_ _)m
277あっきー:2006/09/07(木) 07:48:15 ID:pjAm8swE
おはよぉごじゃます。
今から入院です。
午後から検査です。
いってきまぁ〜す。
∠(`・ω・´)ビシッ!
278病弱名無しさん:2006/09/07(木) 10:01:29 ID:4szcxc8P
いってらっしゃい
きをつけて
279脳弱名無しさん:2006/09/07(木) 12:43:40 ID:sc4/2hlN
今日は、あっきーさん以外にも、何人か入院するんじゃなかった?
皆さん、気楽に頑張ってね。
少ない回数のBPと短い入院期間で良くなることを祈ってまふ。

S医師だったかな?「BP後半年(から長くて一年)は経過を見るように」と
言う先生もいるから、BP後は焦らずじっくりと静養に励んでね。

しかし、診断も直接所見の検査結果ばかり重要視しないで、間接所見と問診ももっと重要視して欲しいよね・・・。
RIシンチ・MRミエロやCTミエロも、測定限界や弱点があるってぇのに。
280病弱名無しさん:2006/09/07(木) 14:51:52 ID:4AUyokxf
与党公明党脳脊髄液減少症WT視察 09/06(Wed)

与党公明党脳脊髄液減少症WT(ワーキングチーム)渡辺孝男座長 が
本日6日午前10時より 正午まで国際医療福祉大学付属熱海病院 篠永正道教授の医療現場視察を
実施しました。
 
ワーキングチームから 座長 渡辺孝男 参議院議員
ワーキングチーム  顧問 浜四津敏子 衆議院議員
副座長 山下栄一 参議議員 石田 祝稔 衆議院議員
 
千葉県議会議員 山崎議員 赤間議員 香川県議会議員
都築議員 和歌山県議会議員 角田議員
 
熱海市議会議員 金子議員 米山議員がそれぞれ参加
NPO法人 鞭打ち症患者支援協会からは 中井 松本各理事が参加し 活発な意見交換が行われました
281あっきー:2006/09/07(木) 22:25:10 ID:pjAm8swE
入院しますた。
午前中に、血液検査・尿検査
レントゲン・心電図と、
慌ただしく検査をすませ
(もう目が回ってグリングリン)
午後から腰のMRIをしました。
検査が終わって、グリングンでやっとこさ病室に着いたら
『MRI失敗しちゃったって、もう1回行ってきてぇ〜。』って・・・
なっ何ぃ〜!!Σ(゚Д゚ )
もう1回グリングリンの旅へ出掛けるハメに。

明日は首のMRIをするそーな。
11・12日に、いよいよ噂の脳シンチ!? RI!?
結果次第で18日BPだそーな。
今は点滴が効いたのか、チョイと楽になったよーな気が・・・。

せんすぇー。Σ(*д* )
髄液よりも点滴が漏れてます。
痛いです。手首が無いです。
青いです。ブヨブヨです。(笑)
282K:2006/09/07(木) 23:13:56 ID:OAdydm1R
あっきー、検査お疲れ!
ところで書き込み携帯じゃないよね?
283病弱名無しさん:2006/09/08(金) 02:06:27 ID:zPrXXP1m
私はBPから昨日で二週間経ちました!
二週間ベッドで寝てろと言われても一人暮らしに猫三匹ではゆっくり寝てられない。
冷凍物を山ほど買って寂しく過ごしました。
激しい頭痛、吐き気、ブランコに乗ってるような揺れ、首肩痛、あげたらキリ無い症状が嘘のように無くなりました。
今日はたまってた洗濯も出来たしルームランナーを30分、筋トレもしました。
(急にしていいのかな?)
前はすぐに横になりたかったけど今日はじっとしてる方がイヤな気分。
幸せです。家賃滞納しちゃっるから来週から仕事復帰します。
これから青春が始まる気分!
嬉しいです(泣)
一人暮らしで、親も居ないようなものだから(母子家庭でしたが私の高校卒業と同時に再婚して連絡無し)働かなきゃ生きていけ無いので、この病気は本当に辛かったです。
って、まだ一日 体調が良かっただけだけど…。
でもマーフィの法則に従って
『私は元気!』と暗示をかけて不安な事は考えない事にします
悩んでる皆さんも諦めないで下さいね!
私も自殺しか考えてなかった人間でしたから…
284あっきー:2006/09/08(金) 07:51:47 ID:5HuCauT3
>>282
病院では携帯です。

昨日ガンバり過ぎたせいか
夜、久々に地獄を見ました。
痛ーいわ
ぐーりんぐーりん回るわ
きもーいわで・・・。orL

285病弱名無しさん:2006/09/08(金) 08:28:42 ID:tGFLEyti
>>283
BP後無理をするとすぐ逆戻りします。特に初期は風船効果や
投薬でかなりラクですから軽い気持ちになってしまい、1から
2ヵ月後にちょっとの無理でいっきに元に戻ってしまうことがよくあります。
私は術後に体をうごかしてしまい術部の炎症がひどくなり簡単にはもとに
もどらなくなってしまいました。合併症の悪化です。安静にして軽快するまで
6ヶ月もかかってしまいました。

ある程度良くなったのでしたら、その動ける状態を使って
生活保護の手続きにチャレンジしてはどうでしょうか?
居ないようなご両親の連絡先とかは持っているのでしょうか?
まったく連絡が取れないのでしたら生活保護取れると思います。
連絡が取れてそれなりに収入があっても家族構成によってはアナタ
が生活保護がとれる可能性は高そうです。民生委員を役場に紹介
してもらって事細かに相談してみてはいかがでしょうか?
よい人(まともな人)にあたれば、とんとん拍子にすすむこともあります。
286あっきー:2006/09/08(金) 08:32:34 ID:5HuCauT3
>>283
元気が出るカキコ
アリガトです。
私も早く元気になるぞー!
287病弱名無しさん:2006/09/08(金) 09:20:07 ID:0SuzI+Ns
>>285さん
私はこれから手術しようと思ってる者なんですが、先生に月曜に相談
しに行って、月末に入院したいと思ってるんですけど、退院したらすぐ
大学が始まるんです。しかも手術後1から2ヶ月の間に教育実習も
あるんです。しかも大学は家から40分もJR乗った後で自転車で更に
15〜20分かかるくらい遠いんです。最寄りの駅までも自転車で
20分かかるし…。術後にこのようなスケジュールをこなすのは
無理に近いんでしょうか…?でも実習に行かなければ卒業出来ないし…。
手術しなければ今の体調では実習こなせないし…。不安です。
288あっきー:2006/09/08(金) 09:26:25 ID:5HuCauT3
>>287
『脳脊髄液減少症』確定?
しっかり(少しでも)治してから大学ガンバるべし!
289病弱名無しさん:2006/09/08(金) 09:38:48 ID:0SuzI+Ns
あっきーさん
>>287です。
以前に造影剤を入れたMRIで硬膜が白く映った、と書き込みした者です。
手術についてはこれから先生に相談しなくちゃいけないんですが…。
パッと治らないのが嫌ですね(泣)あっきーさん、入院生活大変だと
思いますが頑張って下さいね!
290病弱名無しさん:2006/09/08(金) 09:56:19 ID:0eRPCVD8
>>289
硬膜が白く映ったって脳のMRIの事だろ?

RIシンチして漏れの検査をしてはっきりしなかったらCT造影ミエロをしないとはっきりした確定診断にならないかと。
291病弱名無しさん:2006/09/08(金) 10:18:03 ID:0SuzI+Ns
>>290さん
じゃあ入院しなきゃ確定診断されないって事ですか?
先生も確かにまだいくつか他に検査したいとは言っていたけど、
脳脊髄液減少症である事は決まったみたいなのですが…。じゃなきゃ
入院の話なんてされないだろうし…。
292病弱名無しさん:2006/09/08(金) 10:49:08 ID:EZg2ax9f
脳脊髄液減少症前提の入院で検査&BP設定入院なんじゃないかな?

そうね、BP後1ヶ月ぐらいで動きたくなってくるけど無理しちゃだめ
だよー。BP後1ヶ月で会社復帰してその1ヶ月後には再度休暇をとり
ニート風(会社から最終勧告きたから、実際ニートかな?電車・バス・
タクシーに乗るのはおろか歩くのもきついから会社行ってないけど。)
生活も9ヶ月目…
293あっきー:2006/09/08(金) 11:20:44 ID:5HuCauT3
おぉ!誕生日前に事故にあった人ですね。
やっぱり、お名前ないと解りづらいね。
私もまだ『脳脊髄液減少症』確定ではないよ。
確かめる為の検査入院。
でも、BPの日が決まってるのはナゼ?(苦笑)
確かめてからアレコレ悩むべし!
294病弱名無しさん:2006/09/08(金) 11:31:14 ID:4OH21/Zl
>>291
初めての入院の場合は、脳脊髄液減少症の「疑い」があるから入院になるんだと思うよ。
で、入院してRIで24時間かけて検査して確定か決まる。

私は昨日初BPしました。
RIでは1時間で膀胱に貯まり、全体的にジワジワ漏れてました。
腰椎と頚椎にBPしたので、しばらく首や腰が痛むと言われていたのに、全く痛みもなく体調も絶好調。
同室の脳脊患者さん達は全員腰が痛いと言っているのに…。

これからBPの方、頑張って!
295病弱名無しさん:2006/09/08(金) 11:55:06 ID:0eRPCVD8
脳脊髄液減少症疑いと脳のMRIの診断から始まって、そこからRIシンチやCTミエロシンチ(←やるとことやらない所がある)宛てにならないMRミエロを追加。

>>294
ダブルパッチしたのですね。それぞれ何CC入れましたか?
24時間撮影しない所もありますよ。
六時間までの病院。
296病弱名無しさん:2006/09/08(金) 12:19:24 ID:4OH21/Zl
>>295
術前に痛みと様子見ながら入れるからいくら入れるかわかんないと言われ、術中に30でいっか、と聞こえたので、たぶん30tだと思います。
RI、24時間しないとこあるんですか?
担当医は、1〜6時間で全く溜まらなくても、24時間でやっと出る場合もあると言ってましたが、そういう患者さんの場合は6時間までしかみてもらえないと困りますね。
297病弱名無しさん:2006/09/08(金) 12:41:03 ID:0eRPCVD8
>>296
だいたい六時間までじゃないかな。
S医師のとこも今は六時間でしょ?
24時間と言うか六時間過ぎたら正常な人でも漏れが映るみたいですよ。
だから基本は一時間から三時間までかと。
30CC腰ですよね?
首には何CC入れましたか?
30も入れて腰痛くならないの凄いね。
298大学生:2006/09/08(金) 13:45:26 ID:0SuzI+Ns
>>291です。
みなさん、ありがとうございます。説明を聞いて安心しました。
確定じゃないにしても病名がハッキリしただけでも安心したし、
治ると思えば気も楽です。ただ術後に安静に出来ないのが心配ですが。
299病弱名無しさん:2006/09/08(金) 14:07:18 ID:oOxOPzz+
いや、俺が思うのはお前ら確定診断、確定診断うるさいけど
BPが怖い人たちはRIなんてリスクある検査は絶対したくないだろ

脳脊髄液減少症かどうかはともかく硬膜が白くうつるのは、普通の人間とは
明らかに違う異常な病態だ!とは思うわんのか?
俺の先生は普通の人間はここまで硬膜がうつることはありえない!て言ってたぞ
それだけで十分、病気、障害として認知する社会にしなくちゃいけないだろ

腰から髄液が漏れてるのが確定しなくても、脳の髄液に明らかに異常な病態があらわ
れてるってこと

>>292
自分のことをニートとかいうのやめれ
社会に見捨てられた障害者、として堂々と社会に立ち向かおうよ

300病弱名無しさん:2006/09/08(金) 14:58:49 ID:tBC7ApbN
294さんは何処の病院?
301大学院生@休学:2006/09/08(金) 15:13:26 ID:tGFLEyti
287=大学生さん
もう遅いかな285です。実は大学院生です。(笑)
私の場合確定診断が出て1回目の手術が始まってから
ずーっと大学院を休学しています。
もっともそれ以前も1年のうち半分は体調不良で登校できませんでした。
ですので、大学生さんのほうが私より楽な症状なのかな?と思います。
人それぞれのようですので、よく気をつけながら生活するしかありませんね。
術後の生活については正直に医師に話して、気をつけながらするのがいいと
思います。実習に行くのでしたらもう3年生か4年生なのでしょうか?
担当教授や実習の先生にもよく事情を聞いていただき配慮してもらえるよう
事前に言っておくといいと思います。なかなかわかって貰えないでしょうから
医師の診断書をもらっていってそれももっていったほうがいいでしょう。
疾患中や治療中ではどうやっても健常者とは大きな差がつきますので、
まずそれを自分が受け入れることが大切です。
302大学生:2006/09/08(金) 15:58:45 ID:0SuzI+Ns
大学院生さんへ
大学生の者です。ありがとうございます。私はまだ軽い症状のようです。
ただ去年の実習でも当時は気付かなかったのですが低髄の症状が出て
いたように思います。私は鬱の方かと思っていたのでその様に事情を
話したりしましたが、それなら実習に来るな、など心無い批判をたくさん
受けました。なので実習がとても怖いです。行きたくないくらい。
しかし行かなければ卒業出来ないので頑張らなくてはいけなくて…。
診断書を持って行く、というのは良いですね。きちんと配慮してもらえる
ように自分なりに最善の努力を尽くそうと思います。また自分が自分の
一番の理解者になるように努力しようと思います。

大学院生さんのお体の調子が快方に向かいますよう祈っております。
本当にありがとうございました。
303あっきー:2006/09/08(金) 16:10:15 ID:5HuCauT3
大学生さんへ
今(若い時)しか出来ない事はたしかにあって、大事な事に思えるけど、それは体があっての話。
勉学の事だけに集中できるようになってから、夢に向かって進めば良いと思う。
自分は平気かもって、ガマンして耐えてガンバって、課題とかをクリアしても、
絶対限界が来るし、ツラい事を言えい・顔に出せない立場になる日が来ると思う。
実習が始まるって事は、学校の先生か、看護婦さん系の職業を目指してるんじゃないの?
どんな職業もだけど、人と顔を会わすのだから常に笑顔でいたいじゃない。
病気やケガのツラい事を耐えてガンバるなら、治療に耐える事をガンバれ!
治療方が見つかって、治療が出来る病気なんだから・・・。
二兎追うものは一兎も得ず。
あっきーの反省でもあります。
ガマンなんかしなきゃよかった。
悪化してから体が大事な事に気が付いた。
304K:2006/09/08(金) 16:38:14 ID:ijuN6VqY
学生さん達へ
あっきーの言うとおりだよ。俺は社会人だけど、やっぱり何度も無理してがんばって
仕事復帰して、結局は悪化してより追い込まれた状況になった。
まあ脳脊症を知るまでに整形外科のドクショピを繰り返して、それだけでかなりの
日数が経過してしまったわけだが・・・。
検査・治療・人に理解させることと、たいへんなことはいっぱいあるけど、
将来のことを考えるなら今焦って無理するんじゃなくて、治療することに専念すべし!

あっきー、入院生活がんばれ!
305大学院生@休学:2006/09/08(金) 17:22:45 ID:tGFLEyti
>>302=大学生さん
2年連続実習ってことは教育系の公立大学かな?
私も遠い昔(学生なんだけどもうオヤジといってもいい年齢です嫁もいるし)
教育実習やりましたが、大変さは指導教員しだいでまるっきり違います。
指導教員が病気のことを理解してくれれば、きっとなんとかなるでしょう。
理解が得られないと思ったら、無理をせず今期の実習はやめて、大学卒業後に
来年聴講生になって実習だけ単位で取得すれば教員免許は手に入るはずです。
てか、去年も行っているのであればその辺わかってるのかもしれませんね。
あっきーさんやKさんのおっしゃっていることはもっともで、
この病気、日常生活をしながら治療していくってのはかなり難しいものがあります。
もちろん個人差がありますので、担当医師の意見をお聞きになってくださいね。
306あっきー:2006/09/08(金) 17:56:50 ID:5HuCauT3
みんな お名前付け始めて、
誰が誰だか(何となく。笑)
解り始めたよ。
あらためて、これからヨロシク♪
みんなガンバ!

>>大学院生さん
よめ・・・嫁ぇっ?!!
♀だと思ってた。(笑)
学校の先生かぁ〜。
人の苦しみが解る良い人で良かった!
307K:2006/09/08(金) 19:24:11 ID:ijuN6VqY
>>大学生さん
俺は30年以上生きてきて今が一番つらいときと感じてるけど、前にあっきーが
行政書士の資格のこととか言ってたように、経験を生かして何か同じような境遇の人の助けになる
ようなことをしたいと思ってる。
もし教員になるなら、やっぱり今の経験を生かして人の痛み・苦しみがわかる先生になってほしいね。

みんなお互いがんばろう!
308あっきー:2006/09/08(金) 20:24:10 ID:5HuCauT3
>>Kさん
入院前日に教材届いて、
体調の良い時に勉強(らしき物?)してます。
読めない(意味不明な)事を病気のせいにしたいですね(笑)
今までどんなに社会科系を避けてきたのか、痛感です。
気分は鼻から耳から脳みそ垂れ流し・・・。(爆)
309病弱名無しさん:2006/09/08(金) 21:39:58 ID:iLBwK0X+
一日に5Lも水飲めないょ。
髄液漏れには効果あるのかもしれないけど、尿漏れ漏れでトイレ行きっぱなしだょぉ。ory
お腹もがぼがぼ
310病弱名無しさん:2006/09/08(金) 22:05:32 ID:RhR4gCEJ
>>309
5リットル飲んでると書いた者です
トイレ近い日と近くない日があり不思議です
体調悪い又は体調が悪化気味だととトイレが近いくなってるようです。
体調がそこそこいい日はトイレが近くないのでちゃんと作用してるぽいです
311病弱名無しさん:2006/09/08(金) 22:18:26 ID:iLBwK0X+
ありがd!
たぶんそれだ!今調子悪いからなぁ〜。
まだ髄液漏れてるんだろうね。
お腹がぼがぼにはなりませんか?
ちなみに、私は白湯飲んでます。
312病弱名無しさん:2006/09/08(金) 22:46:26 ID:RhR4gCEJ
>>311
多分一気に飲みすぎです。チョビチョビ飲めばそんなにならないです
一気に飲んだ方が聞いてる気がしますがおなかたぷたぷしますね
313病弱名無しさん:2006/09/08(金) 23:35:46 ID:iLBwK0X+
またまたありがd
もう少し飲み方を研究してみますっ!
ちなみに、コーヒーも一日一杯飲んでます

スポーツ飲料は甘いからダメ。
酒が飲めれば、ビールなら中ジョッキ10杯くらい余裕だと思うんだけどなぁ。
314大学生:2006/09/09(土) 01:01:11 ID:YxqgGhOA
大学院生さん、あっきーさん、Kさん、みなさんありがとう。
私は教育大の4年です。私の所は小学校、中学校の免許とらないと卒業
出来ないんです。なので実習を来年に…というのが出来なくて。
そうなると実習のためだけに1年留年になって親に負担をかけちゃうので。
なので何とかして実習をこなそうと思って手術を受けようと思いました。
本当なら休学もしたいのですが頑張ってみます。今まで鬱で辛くても
大学に通ってきたし、頑張ってやろうじゃないか、と気持ちだけは強く
持つようにしてます。いろんな人に理解を求めたりしないといけないので
不安ではありますが頑張ってみようと思います。幸い私の症状は軽い
ようですしね。でも、みなさんの暖かい言葉は胸に染みました。
本当にありがとうございます。ちゃんと人の痛みのわかる教師
(障害のある子の先生)になろうと思います。みなさんも辛いと思い
ますが、みんなで手を取り合い頑張っていきましょう!
本当ありがとうございます(^-^)

そういえば水ってご飯の時とか喉が渇いたら、とかで飲んでたら、
いつの間にか3リットル、4リットルいきますね。意外と5リットル飲む
のも苦じゃないかも!ただチビチビ飲んでたらですけどね。
やっぱり水も症状に作用するんですね〜。勉強になりますわ〜。
315病弱名無しさん:2006/09/09(土) 02:44:10 ID:AXtnrUZ4
>>314:大学生さん
お気持ちは察しますが、本当に無理は禁物ですよ。
頑張りたい&親御さんに迷惑を掛けたくない・・と言う考えはごもっともです。
ですが、それが祟って元に戻ってしまったら意味が有りません。
今まで鬱でも頑張ってこられた・・と言う事と、BP後の頑張り(=無理)は
全く別の事と捉えるべきです。
それに、症状の軽さとBP後の必要安静期間には相関関係は、ほぼ有りませんよ。
症状が軽い人でもBP後に無理をすれば、折角止まった漏れが再発するリスクは、
重症患者とあまり変わらないと考えた方が良いでしょう。
自分も、仕事復帰しては再度悪化で休職・・・を繰り返しました。
この病気の治療は、ある程度の長期戦を覚悟しなくてはいけません。
若くて将来が有るのだから、今ここできっちりと治しておくのが懸命だと思います。
316病弱名無しさん:2006/09/09(土) 06:39:37 ID:i5Vy9ida
>>309
何かの本かネット(脳脊症の)で、一日4g以上飲むと、血液の濃度が下がって何とかかんとかで良くないって書いてありましたよ。
(かなり曖昧で申し訳ないですが‥)
食事からも水分は摂れるから、飲むのは2〜3g以内って書いてました。
担当医にも同じ様に説明受けました。
317病弱名無しさん:2006/09/09(土) 06:41:51 ID:i5Vy9ida
連投すみません。
皆さんの中にOS-1飲んでる方いますか?
興味があるので効果を教えて頂きたいです。
どんな味なのでしょうか?
318大学院生@休学:2006/09/09(土) 09:51:08 ID:MGkGQypB
>>314=大学生さん
やっぱり教育大ですか。教育学部でなければ聴講生いけるかなって
思ってたんですが、それではダメですねー。でも315さんの言っていることは
そのとおりだと私も思います。私はもともと症状がひどいのでとっとと
休学してしまいましたが、手術のたびに良くなってきて喜んでほんのちょっと
無理をすると「お、やば!」ていうくらい逆戻りしてました。無理、本当に
禁物です。

もう後期の休学届の提出期限が過ぎてるかと思いますけど、新学期までに
教授会さえあれば、休学願いは通るはずなんですよね。教育大
なら休学期間の授業料は免除だったかと思います。あと公立大なら
医師の診断書と事情と収入状況で、授業料の全額免除が取れるんじゃ
ないでしょうか。生活費などは余計にかかるでしょうが、いろいろと
方法もあります。これひとつと思い込まずいろんな選択の可能性も
考えてみてくださいね。世の中探せばいろんな援助システムがあるものです。

>>317
過去スレで一度話題になったことがあります。
味はいまいちらしい。値段が高くて、常飲するのはちょっと大変なんで話しになってました。
熱海の病院の売店で売ってるそうですよ。

>>306=あっきー
もう若くは無い男ですよ。
女性ぽかったですか(笑)
学部の授業なんか教えたりすることありますけど、
先生ではないですよ。調子よくなってたらこの後期に
某教育大で非常勤講師をするハズだったんですけどねー。(そうだったら先生(?)w)
簡単にはなおりませんねー。
319病弱名無しさん:2006/09/09(土) 10:04:16 ID:NQz8GR8Q
>>316
普通の人でも2リットル以上のんでるんじゃなかった?
それだと普通の範囲のような気がします
血液の濃度がどういう作用するかわかりませんが
栄養取るようにしてるのとや栄養補助剤も薬で病院から出てます
代謝をあげる薬もでてます。あげることによって生産されるようです。
のど渇いたらのむようにしてるので5リットル超えてることもありますが
悪化することはなく体調維持や気圧の変化で悪化気味を回復してるので
自分にはあってるようです。人それぞれ違うのでいろいろやってることをここでだして
試してあったのさがしてもらうしかないと思います。
担当医は沢山水分とってねといわれました。のどかわいたら飲むようにしてたので
医師に診断もらう前でも5リットル超えてたので10リットルくらいですか?
ときいたらそれは多すぎといわれましたけど5リットル以上飲んでる話もしてあって
そんなもんでいいよといわれたので血液濃度の話は自分的には?です
320社会に見捨てられた障害者:2006/09/09(土) 13:00:05 ID:+nOLh4h3
名前つけてみたけど、障害者ってのもちょっとイヤだなぁ
被害者ってかいたら煽りっぽいしなぁ
四肢がびりびり痺れて歩くと自動車酔いみたいな気持ち悪い
症状が続く今日、このごろ、皆様体調はいかがでしょうか…(長い前置きだ)

さて、BPした病院では病名不明、多発性硬化症は「?」な状態で
整骨院ではMRIじゃ見てもわからない頸椎&腰椎疾患って事なんだけど
「症状固定」で「障害者認定」されたとしても、その後の生活費はどう
したらいいの?って、その前に認定されなかったらどうしたらいいの?
趣味:旅行、ドライブ、写真撮影紀行…歩けない、運転できるわけない
それ以前にカメラ持てない(箸を使うのも難儀してる)1年が過ぎていく…
あ、愚痴だからレスいらないよ。ごめんね、スレ汚し。
321無職ヲ:2006/09/09(土) 13:18:34 ID:j1f9OveN
よろしく。
枕はしないほうが楽
322病弱名無しさん:2006/09/09(土) 13:32:19 ID:f+yjt/hS
なぜか便秘はこの病気に良くないとおもう。
この病気だから便秘になりやすいのかな?
323無職ヲ:2006/09/09(土) 16:34:17 ID:BuQbiVK3
確かに無関係ではないと思う
でも痛みによる心理ストレスがやはり濃厚では

324大学生:2006/09/09(土) 23:55:10 ID:YxqgGhOA
大学院生さん、みなさん
ありがとうございます。私は大学院生さんに教わる予定だったのかな…?
私は大学で授業料免除の申請は1年の時から申し込んでますよ!
今はだいたい半額免除です。1年の時なんて全額支払いでした。
今は申込者が多くなかなか通りにくいみたいなんですよ。時代は
きびしー。自分の生活費?はバイトが出来ない状態なので奨学金で
補ってます。一人暮らしする時の資金もそこから貯めてます。おかげで
莫大な借金額ですが(笑)

本当休学すべきなんですが…。まぁまたやる羽目になったら、
2月にするか、と前向き?に考えていたりもします。前向きじゃないかな…?
一度で良くなる事を祈りつつ、出来る限りの努力をしていこうと
思います。自分は自分でしか守ってあげれないので。病院で先生とも
よく話し合ってみようと思います。本当みなさんありがとう。

みなさんは社会人で大変ではないですか?今は生活保護も出にくいみたい
だし…。何よりこの状況を理解してくれる人は少ないですよね。どんなに
辛いのか、想像を絶します。どうか皆様の病状が快方に向かいますように。
325病弱名無しさん:2006/09/10(日) 03:42:25 ID:bTEmFNyN
みなさん脊柱に血液なんていれたら絶対にダメですよ。
副作用、合併症が出たら一環の終わり。
326病弱名無しさん:2006/09/10(日) 10:59:14 ID:5MMXmaoo
>>325
BPは脊椎に注入してないですから。

ごく少量なら合併症の危険性は非常に少ないです。
大量に入れてる人は将来は?ですけど、脊椎脊髄ジャーナルに記載されていた脊髄空洞症は大げさだと思いますが。
癒着性くも膜炎の方が可能性有カモね。
327あっきー:2006/09/10(日) 12:39:01 ID:kSo6+omy
1日(2日?)ぶりぃ〜ん。
グリングリン地獄から帰って来つつあります。
やっと携帯画面見れるよーになっただよ。でも体調悪悪(爆)

無職ヲさん・社会(略)さん
これからヨロシクねん。

治療にリスクあっても、今の状況を何とかしなきゃ、これから先も何とかなんないから、やっぱり治療する訳で・・・。
良くなる事を信じてガンバろー!
328病弱名無しさん:2006/09/11(月) 00:09:36 ID:egXnAvic
>>326 「脊髄」には注入しないが、「脊椎」には注入するぞ。
>>325 ひ○き医院の回し者? それとも本人?
329病弱名無しさん:2006/09/11(月) 07:22:14 ID:hBMDSje3
与党公明党脳脊髄液減少症WT視察 09/06(Wed)

与党公明党脳脊髄液減少症WT(ワーキングチーム)渡辺孝男座長 が
本日6日午前10時より 正午まで国際医療福祉大学付属熱海病院 篠永正道教授の医療現場視察を
実施しました。
 
ワーキングチームから 座長 渡辺孝男 参議院議員
ワーキングチーム  顧問 浜四津敏子 衆議院議員
副座長 山下栄一 参議議員 石田 祝稔 衆議院議員
 
千葉県議会議員 山崎議員 赤間議員 香川県議会議員
都築議員 和歌山県議会議員 角田議員
 
熱海市議会議員 金子議員 米山議員がそれぞれ参加
NPO法人 鞭打ち症患者支援協会からは 中井 松本各理事が参加し 活発な意見交換が行われました
330あっきー:2006/09/11(月) 12:51:29 ID:4DfBP//J
今たぶんRI(背中から放射性物質?入れて撮影するヤツ)の真っ最中です。
1時間後・3時間後撮り終わり、メシ食ってます(笑)
他の患者さんからは
『痛かった』
『気分悪くなった』
『メシなんか食えねー。』
って聞いてたけど、
あっきー元気だ・・・。
やっぱりチョー鈍感娘なのかも!?
針刺すときも、あんまり痛くなかったし、今も体調はチョイとグリングリンするぐらい?(慢性的なものはあるけど)
331K:2006/09/11(月) 17:20:13 ID:pDWHQEVw
>>あっきー
とりあえず検査による悪化はほとんど無かったんだ。よかったね。
引き続きがんばれ!
332あっきー:2006/09/11(月) 17:36:18 ID:4DfBP//J
Kさん
アリガトです。

でも今ちょーグロッキー・・・
天候のせいか?
はしゃぎ過ぎたか?
(だってレントゲン技師さん?若かったんだもん。笑)
(*_*)ウェッ・反省・・・orL
333病弱名無しさん:2006/09/11(月) 18:07:35 ID:SdlCxpm6
どこの病院?
334SATO:2006/09/11(月) 18:08:02 ID:CLB65Xu5
ここは中学三年生とかが来ても大丈夫ですか?今少し調子がいいので書き込ませていただきます。
僕は交通事故で漏れてしまいました。後ろから追突されて。
中学一年の時に病気になってしまい、それ以降学校は休みがちになりました。
でも、まだすこしではありますが通学ができる状態だったので、学校へは行けました。しかし今年6月
に行ったRI検査で漏れがまた一つ増えてしまい、三年生にして完璧に学校に
いけなくなりました。・・・すみません。まだ途中なのですが、体調が悪くなってきたので
またあとで書き込みます。勝手ですみません。
335911事件の真実:2006/09/11(月) 19:02:41 ID:Kl/oLEK3

新聞もテレビも真実を伝えない時代を生きるために
http://www15.ocn.ne.jp/~oyakodon/newversion/sinbunterebiiranaiyo.htm
336病弱名無しさん:2006/09/11(月) 19:03:15 ID:sx4ZNdYN
>>325
副作用、合併症w
どんな副作用、合併症が出るの具体的に述べよ!!!

自分は何事も起こってないけど。
337あっきー:2006/09/11(月) 19:04:58 ID:4DfBP//J
>>334
中3だろーが脳内3才( …orL )だろーが
みんな仲間だ。OK☆OK
そんなちっちゃい頃からなんて・・・
ウァーン!。・゚(TдT)゚。゚

>>333
あっきーに質問かぃ?
338社会に(略):2006/09/11(月) 19:09:22 ID:3cPIjDey
手足の痺れ…やっぱりMRIでは判別できない
頸椎&腰椎のズレでした。過去スレに
BPした後のカイロプラクティックは御法度のようなものが
ありましたが、矯正続けたいと思います。で、痛みが慢性的に
残ったら、あきらめて障害者申請いたしますわ。
339あっきー:2006/09/11(月) 19:23:52 ID:4DfBP//J
>>社会に(略)
BPしたあと少しは良くなったの?

最近あっきーが不安に思う事。
BPして『脳脊髄液減少症』が完治しても、ムチ打ちの症状って・・・。
340K:2006/09/11(月) 21:09:54 ID:pDWHQEVw
>>社会に(略)
障害者申請ってことは、保険の後遺障害の申請ってことかな?
今は保険で治療費がでてるのかな。俺は脳脊髄液減少症を知る前に申請して
認定されちゃってるから、もう保険で治療費でてない。様子を見てよく検討したほうがいいよ。

>>あっきー
やっぱり天候のせいもあるのかな?俺も今日はけっこう状態悪い。
レントゲン技師は若くていい男だったの?ま、そういういいこともないとね。
341あっきー:2006/09/11(月) 21:32:51 ID:4DfBP//J
Kさん
技師さんはソコソコでした。(笑)でも磨けばイイ男っぽい。
ちなみに今入院している病院、若くてカワイイ看護婦さんが多いよ。特に受け付けと脳外・整形外科。
(*゚∀゚)デモ テンテキ イタイノ…

後遺障害の申請して、認定されたら、治療費もらえないんだ!
今2度目の申請中・・・。
ま、一度目と同じ内容で申請されちゃったから通らないと思うけど、一応止めてもらおう。
止めれるのか?
342大学生:2006/09/11(月) 22:58:08 ID:+mjGKp0z
今日病院に行ってきました。24日に入院、25、26日で24時間
かかる検査(1,3,6,24時間後の経過をみるやつ)をして、
27日にBPの予定です。実習について相談したら2週間は安静に
しててほしい、と言われたんですが、そういう事情なら、という事で、
2日の退院まで4日間がっつり安静にしてるように、 との事でした。
何とか実習に向かえそうです。みなさん、本当ありがとう(^-^)
入院まで準備が慌ただしそうですが決まって安心しました。

ただ、これから自分は生命保険に入れるのか…不安です。
343病弱名無しさん:2006/09/11(月) 23:30:17 ID:p2op8rlP
>>342
普通の診察じゃ発見不能なんだし余裕でしょ
問題はこれんpBPで入院したあともらうときの診断書記入欄かな
保険加入前のことだと不実告知?に該当するんだろうか
344あっきー:2006/09/11(月) 23:31:29 ID:4DfBP//J
>>大学生さん
だぁ〜いじょ〜ぶかぁ〜い?
入院決まってオメデトぉ!
オメデトってのも変か?!
まぁ、何はともあれ一歩前進にゃ!
うちの病院に若い患者が来たら大学生さんだな。(笑)
345大学生:2006/09/11(月) 23:41:45 ID:+mjGKp0z
>>343さん、あっきーさん
ありがとう!本当将来生命保険に入れるのか不安です(汗)
あっきーさん、私の住んでる所、北海道なのよ!お会いする事は
ないと思う(泣)あっきーさん、本当検査お疲れ様!良くなっていって
下さいね(^-^)応援してますよ!
346K:2006/09/11(月) 23:47:04 ID:pDWHQEVw
>>あっきー
2度目の申請ってことは、意義申立をしたってことだよね?
ま、確かに同じ内容であれば通らないとは思うんだけど。一度通らなかった
のに医者が内容の見直しとか考えてくれなかったの?ひどいね。
後遺障害の申請ってのは、保険屋が症状固定ってことにして治療費の支払を
打ち切るためのものだから、通ったらその分慰謝料に上乗せして払われて
示談させられて終わりだよ!
その後どんな症状がでようが関係ないからね。
俺は↑に書いたとおり申請して通ってるから、もう治療費は払われてない。でも
示談はまだしてないから、脳脊症の確定診断・治療となれば、打ち切られてから
今までの分も含めて補償されるよう訴訟等で戦うつもり。保険屋にはすでにその旨
話してある。あっきーは今治療費保険ででてるの?示談さえしなければとりあえず
大丈夫だけど、気をつけて。

>>大学生
とりあえずよかったね。あくまでも無理はしないようにがんばれ!
生命保険は大丈夫だと思うよ。
347あっきー:2006/09/11(月) 23:50:46 ID:4DfBP//J
大学生さん
治ったら郵便局保険は入れてくれるらしいぞ。
北海道にも『脳脊髄液減少症』の受け入れ病院、あったんだ!
病気と自分に負けるなよ!
348病弱名無しさん:2006/09/11(月) 23:53:40 ID:p2op8rlP
>>346
その時に発見できなかった後遺障害に関して因果関係がみとめられれば治療費貰えるよ
ただ向こうは否認するだろうし示談前でも出さないといってるから
弁護士つけて裁判コースかな
349あっきー:2006/09/11(月) 23:59:06 ID:4DfBP//J
Kさん
一度目の事故が2度目の申請中・・・。
そんな時に2度目の事故が!!
『脳脊髄液減少症』と交通事故の関連性がハッキリするまでは、治療費用自腹っす。
どっちの事故で『脳脊髄液減少症』になったかで、2つの保険やさんがモメそーです。
350病弱名無しさん:2006/09/12(火) 00:06:25 ID:p2op8rlP
>>349
おそらく同年代と思われますあっきーさんへ
保険屋は責任押し付けあいますので注意してください。
それから定期的に電話がかかってきて状況聞かれると思いますが
迂闊なことは言わないようにした方がいいです。
相手は知らないふりして記録しています。
自社に不利になる部分は聞かなかったことになってるので汚いです。
弁護士つけて交渉することになることも視野にいれて準備しておいてください。
事故後の体調の記録や日記等もあるといいです。
351K:2006/09/12(火) 00:10:07 ID:pfZVRqVL
>>348
その通りなんだよね。因果関係ってのが一番むずかしいんだよね。
もちろんはっきりと、弁護士も依頼するし裁判までやるよって言ってある。
たいへんだががんばるしかないね。

>>あっきー
自腹って、健康保険は使ってるの?じゃないとすごいたいへんだよね。
申請中に二度目の事故か・・・。それはまたむずかしいね。
352病弱名無しさん:2006/09/12(火) 00:12:58 ID:H1FioAbR
RIってやっぱりリスクあるの?
353病弱名無しさん:2006/09/12(火) 00:19:58 ID:i2xGB8QR
>>351
他になにかあった?これだけでは後遺障害認定はとれないでしょ?
とれても14か12だし。もらえても治療費と労働喪失分増額かな
保険会社に弁護士つけるといって対応もかわらないでしょ?
弁護士が保険会社に委任状みせて弁護士経由で対応になるとかなり変わるよ
354K:2006/09/12(火) 00:36:35 ID:pfZVRqVL
>>353
申請した時点では、頚椎捻挫による頚部痛・後頭部痛・神経症状等。
その時の症状を詳しく書いてくれたからかな?とりあえず14級で認定されてる。
今の時点で脳脊症についてわかる弁護士探して依頼しちゃったほうがいいのかな?
とも思ってはいるんだけど。
355病弱名無しさん:2006/09/12(火) 01:25:45 ID:i2xGB8QR
>>354
それでも否認が多いから運が良かったんだろうね。脳脊髄液減少症でも14か12だから
再認定しても変わらない確率が高いかもね。それよりも労働喪失分貰ったり今の治療費もらったほうがいいかも
弁護士はつけて裁判する予定なら早い方がいいよ。時効の問題もあるし時間がたつとあいまいになるから。
逆に債務不存在で訴えられてあせって探すことになるかもしれないし
相手よりも常に先に行動するようにしたほうがいいです。医療裁判に詳しい人になるのかな
交通事故の対応くらいは大体やってるだろうからね。医療と交通事故できる人なら病院の対応とか
必要な調書とか詳しいと思うよ
356あっきー:2006/09/12(火) 10:27:02 ID:mLBQK0jo
>>350
おそらく同年代(笑)さんへ
保険屋さんへの対応は、
たぶん素人にしては抜かりなくやっているはず・・・。
やりとりの記録は私も取ってあります。(*゚∀゚)ニヤリ
普段おとなしく話し合いとかしてるけど、
心の中じゃ『小娘だからって甘く見るなよー!(怒)』って感じ・・・。
見た目おバカにみえるし。(笑)
裁判になった時の事を考えて、
いろいろ資料など集めている所です。

でも何より治療第一だ!!
357病弱名無しさん:2006/09/12(火) 12:19:34 ID:i2xGB8QR
>>356
準備がいいですね。最近の裁判の結果が被害者よりなので
経験からいうと一部だけ払って示談しようとします。
一度、弁護士基準 裁判所基準で計算しておくといいと思います。
弁護士つけなくても裁判所基準は交渉でも達しますので。

Kさんにもいいましたが債務不存在で訴えられるまえに
弁護士は探しておいた方が安心だと思います。
それから厚生年金だと思いますので厚生障害年金3級は現状でも取れると思います
障害年金2級からの国民年金の場合すこし厳しいみたいでsが
厚生は3級まであり比較的とりやすいので大丈夫だと思います。
所得保障の意味合いなので働いてる最中も貰えます。

ホント事故との因果関係がといわれたらこれだけ症状でて
因果関係がないというのを証明してくれといいたい気分だ
弁護士が窓口になると担当も替わって対応が一気に変わります
358あっきー:2006/09/12(火) 14:19:35 ID:mLBQK0jo
示談が終わるまでの治療中の間
『高額医療返金制度』
『社会or国民保険』
『健康保険傷病手当』
使うと後で示談の時に
もめると聞いたんですが、
使っちゃダメなんですかね?
皆さん治療費どーしてます?
359病弱名無しさん:2006/09/12(火) 14:40:20 ID:i2xGB8QR
>>358
高額医療返金制度のようなお金が戻ってくるのは
もめるっていうかその分減らされるはずです。
示談まで時間がかかって期限がギリギリなら使うべきだと思います。

理由ですが健康保険を使っていた場合3割自分で 7割健康保険組合ですが
この7割を自動車保険会社が健康保険組合に払います。
3割は示談の時に自分が貰います。高額医療費を払っているのは自動車会社となります
返金分の出所も自動車保険となるのです。
わからない人が聞いてるともめることになります

国民健康保険は上記手続きになるので使っても大丈夫です。
生命保険などの入院手当ても契約にもよりますが普通は貰って大丈夫です
傷病手当はちょっとわかりません。

治療費は健康保険使ってやってます
360病弱名無しさん:2006/09/12(火) 14:43:30 ID:i2xGB8QR
これだとわからないかな。
不法行為に対するお金は加害者がだすことになっていて
国や保険組合はださなくていいのです。
その為、安くなった分は自動車保険が立て替えて貰った形になり
その分払われます。被害者にそのことを伝えて減額しても
わからない人だと理解してもらえずもめます

簡単に言うとこんな感じです

自動車保険が補填するような契約じゃない入院保険などは大丈夫です
361あっきー:2006/09/12(火) 14:49:22 ID:mLBQK0jo
アドバイスありがとぉです。
治療費が大変な事になってます。(涙)
362病弱名無しさん:2006/09/12(火) 14:55:52 ID:Qq0D9dx8
これから熱海病院に入院や診察する人は大変だね。
363病弱名無しさん:2006/09/12(火) 15:09:30 ID:i2xGB8QR
>>361
加害者の自動車保険から示談時に清算する形でお金借りれるはず
だからあせって納得いかない示談したりサラ金で借りたりしないように注意してね
お金を渡さず示談促すのは損保のやりかたのひとつです。
359-360の通り健康保険は事故でも使えますから使ってください。
損保から利用してくれということもあるくらい普通のことです
ただ病院の儲けが減るので健康保険は使えないとよく言います。
BPに関しては本当に使えないケースがありますが通院などは使えます
364病弱名無しさん:2006/09/12(火) 15:10:05 ID:i2xGB8QR
>>362
なにかあったの?
365あっきー:2006/09/12(火) 15:25:55 ID:mLBQK0jo
今、せんすぇーが来て
『漏れが見つかりました』
って・・・
やったぁ〜!
\(TдT)/
治る可能性が出てきたぁ〜!

漏れが見つかって喜ぶのは自分でもドーかと、ちと複雑な気分・・・(笑)
366あっきー:2006/09/12(火) 15:31:03 ID:mLBQK0jo
連カキすいません
>>363
『損保』って自動車保険の事?会社名?
『損保じゃ〇ん』とか『あ〇お〇損保』とか?
367病弱名無しさん:2006/09/12(火) 15:34:56 ID:i2xGB8QR
>>365
おめ 治る見込みがでてよかった

損保は自動車の保険会社のことです
何回も長く各の面倒で略しました
368あっきー:2006/09/12(火) 15:48:02 ID:mLBQK0jo
>>367
何度もスゴく解りやすく
アリガトです。m(__)m
369K:2006/09/12(火) 16:17:42 ID:ZQKctEGS
>>364
10月から自費診療になる。2泊3日の入院で約23万。入院時に預かり金20万納付とのこと。

>>あっきー
ほんとに治る見込みがでたんだから、とりあえずおめでと!
370病弱名無しさん:2006/09/12(火) 16:27:33 ID:i2xGB8QR
>>369
サンクス 保険だと点数の値段決まってるから儲からないからか
それとも損保の支払い可能性が高まったからなのかな
どちらにしても他の病院に行く人増えて混むかな
371あっきー:2006/09/12(火) 16:29:23 ID:mLBQK0jo
>>369
3日で23万って高くない?
あっきー、3週間で約30万で月2万づつ払い・・・。
372病弱名無しさん:2006/09/12(火) 16:41:51 ID:NNVi1nSi
脳脊髄液減少症の検査・治療入院の手引き
ttp://atami.iuhw.ac.jp/nouzuieki.html
373K:2006/09/12(火) 16:42:52 ID:ZQKctEGS
>>370
まあ実際のところはわからないが、「保険審査側より保険適用は認められないとの
意向を受けた」とのこと。他の病院で保険適用でやってたらキャンセルして
そっちに行く人もいると思う。
370さんは熱海以外を受診してるのかな?
374病弱名無しさん:2006/09/12(火) 16:45:24 ID:KJPg4eE8
行政からの指示が凄く厳しくなってるんだよ。
簡単に言うと、
詐病に税金は使わせない
って事なんだと。
担当医も、いつ指示が入るかってビクビクしてる。
うちの病院は自費だと一週間で30万になるらしい。
375K:2006/09/12(火) 16:49:36 ID:ZQKctEGS
>>あっきー
自費診療だとそんなもんになっちゃうんじゃないかな。保険適用ならあっきー
の金額が普通だと思う。月2万ずつでいいんだ!?
376病弱名無しさん:2006/09/12(火) 16:51:56 ID:i2xGB8QR
>>373
東京の病院だから熱海じゃないよ。 今後どこも行政側じゃないとなると同じくらいになるのか
厚生労働省も研究に補助金出すことにしたんじゃなかったのか。これだと抹殺の方向じゃん

だから人多いし研究費のために保険外にしたと思いたい。
377病弱名無しさん:2006/09/12(火) 16:52:39 ID:i2xGB8QR
間違った
行政側じゃないじゃなくて行政側の指導だとすると
378K:2006/09/12(火) 16:54:05 ID:ZQKctEGS
>>374
熱海も5泊6日で約30万だから同じ位だね。
脳脊症に関する状況は良くなるどころか、むしろ悪くなってるみたいだね。
379あっきー:2006/09/12(火) 17:17:21 ID:mLBQK0jo
>>Kさん
病院に頼み込んじゃった。(笑)
『お金ないのぉ〜
でも治さなきゃ生活も
お仕事も出来ないしぃ〜
お願いしますぅ〜(必死)』
って・・・。
380K:2006/09/12(火) 17:34:20 ID:ZQKctEGS
>>あっきー
そーなんだ!でも理解してそういう対応をしてくれる、いい病院なんだね。
よかった(涙)。
381あっきー:2006/09/12(火) 18:43:00 ID:mLBQK0jo
『脳脊髄液減少症』に関してはスゴく取り組んでるみたい。
でも『事故との関連性〜』の話はノータッチ。
(´ω`゚⊂)゚・。イイノ…治レバソレデ…
382病弱名無しさん:2006/09/12(火) 19:28:08 ID:3sqirxXP
今日はがき来ました、BP全額自己負担。。。
1週間くらい入院してようと思ってたのになあ。
383K:2006/09/12(火) 19:38:41 ID:ZQKctEGS
>>あっきー
確かに事故との関連性については、医者としてもまだ厳しい状況だからね。
何年か後にはあたりまえに認められるようになることを願う。
治れば、健康な体さえあれば、なんとかなると思うからね。
とにかく治療、がんばろう!
384あっきー:2006/09/12(火) 19:47:39 ID:mLBQK0jo
>>382
全額自己負担!!

お・恐ろしいヒビキだ!
裁判とか起こさないの?

みんな負けるな!ガンバれぇ〜!
385病弱名無しさん:2006/09/12(火) 19:51:55 ID:KJPg4eE8
>>378
うちの担当医の師匠がS医師だから、金額も診断基準もほぼ同じ。
私の市では患者の会を作って活動始めたよ。
みんなで署名頑張ってる。
少しでも脳脊症を広めて国の理解を得ないと、犠牲者は増える一方だ。
386あっきー:2006/09/12(火) 20:10:55 ID:mLBQK0jo
>>385
おぉ!患者の会!!
署名かっ!それがあった!
何か私もやるか。
387社会に(略):2006/09/13(水) 01:07:58 ID:svsaQtC0
BP後はあたまぐりんぐりん頭痛がおさまって
左後ろ首だけ動かしてみれない(振り向けない)
電話が聞こえにくい、ろれつが回らなくなりうまくしゃべれない
等の症状は改善されたかな。

BP後1ヶ月で一度社会復帰したんだけど
仕事が1日立ってる仕事で、ある程度の重さのモノを運んだりする
仕事だったので無理だったのかなー、1ヶ月持たずに
浮遊感(乗り物酔い?みたいな感じ)手足に力が入らない(握力10kg)
ボールペンで文字を10文字程度しか書けない状態になって
そのあと目の奥が熱い偏頭痛、腰痛ときてRIシンチ検査を受けて
髄液漏れなし、施術前、施術後の見本みたいな写真ができた。
以後、手足のしびれはおさまらず、薬を変えても症状変わらず
脳血流、足への血流異常なし、MRI頸椎、腰椎ともに神経への負担
(ヘルニア等)なし。
388社会に(略):2006/09/13(水) 01:23:37 ID:svsaQtC0
長いので分けます。連投ごめんなさい。

次第に家から外に出て5分ももたず足が痺れ歩けず、箸もまともに扱えない
状態になる事も。電車に乗れば1駅ごとに飛び降りてWC直行みたいな
状態を繰り返してもうすぐ1年…

カイロプラクティックによる矯正で、症状少しずつ改善、
原因は頸椎、肩部、腰椎のズレ(運動不足の面も多少ありき)。
直しても、無理をすればすぐ症状は戻ってしまうであろう状態。
現在の仕事はあきらめて辞めるとして、もう少し治療を続け、
状況により「症状固定」、「後遺症認定」への方向も考えなきゃ
いかんざき〜(古

とりあえず、BPに関しては完治。それ以外の面の疾病になるのかな。
まぁ、大学病院側もまだいろいろ薬を変えたり、いろんな検査を模索
したりしてくれてるから、もうちょっとがんばってみるよ。
389あっきー:2006/09/13(水) 07:46:19 ID:Tjn7Hqte
>>387
うぅ。そーとー大きい事故にあったっぽいね…
それだけ症状出てるのに、整形も脳外科も原因不明なんて…漏れは治ってもひどいムチ打ちの症状が残ってる感じなのかな?
お大事に。しか言えぬぅ〜。
。・゚(゚´д`゚)゚:。ガンバッテ!
390大学院生@休学:2006/09/13(水) 08:49:21 ID:pV+bShjj
熱海もどこもなんか軒並み自費とはいえ異常に費用が高くなっていますね。
いったいどういううちわけになっているのでしょうか?

私のところもこの4月から自費になりましたが、対象はブラッドパッチ
の手術料のみで、投薬・注射・検査・入院・食事といった費用には
健保が適用されたままになっています。ですので、金額は以前と
くらべて1万円くらいアップした程度だったのですが。
391病弱名無しさん:2006/09/13(水) 11:14:05 ID:haDMmhhF
自費診療については健康保険を使用したときに掛かる金額をそのまま請求されています。
つまり、病院ごとに勝手に値段をつけているのではなくて、いままで健康保険を使用して3割だけ自己負担していたのを10割負担にするということなのです。
病院側の請求額としては変わりありません。 ブラッドパッチが保険収載されていない手技のために、混合診療を禁止している今の健康保険ではブラッドパッチだけを自費にしてあとの治療費は健康保険使用ということができません。
ブラッドパッチをするならすべて自費でやりなさいという社会保険庁、厚生労働省の通達なのです。
今まで熱海病院は大目に見てもらっていたのがついに返戻というかたちで通告がきたのです。

>>390さんの病院のような請求の仕方は健康保険では本当は認められません。黙ってやっているというのが正直なところでしょう。ブラッドパッチのことをレセプトに書かなければ支払い基金側はわからないので通っているのだと推測します。

この状態を改善するにはブラッドパッチを保険収載された手技にしないといけません。それには臨床データを集めて症状の改善などの良い点だけではなく、デメリットや副作用などの検討も必要でしょう。
ところが現在手がける病院が少ない上、ひたすらに反対する偉い先生達もいて、状況は改善していません。
患者が声を上げていくしかないと思います。
392病弱名無しさん:2006/09/13(水) 12:59:09 ID:D9BgKGWj
>>391

> 患者が声を上げていくしかないと思います。

ほんとそうだよね。ここは鞭打ち協会に患者の声を集中しましょう。
皆様も御協力くださいね。

●鞭打ち症患者支援協会 http://www.npo-aswp.org/
393病弱名無しさん:2006/09/13(水) 13:12:11 ID:rpt7Hpce
皆ブラパチしたのに保険適応運動とか言ってるのはまだブラパチを数回もするからなのでしょうか?
それともこれからの人の為なのでしょうか?
394あっきー:2006/09/13(水) 13:43:31 ID:Tjn7Hqte
>>393
両方!!Σ(`◇´*)
こんな苦しい思いをする人をこれ以上増やしちゃダメだ!!
誠意のない加害者と保険屋以外…。(笑)
行政府のエライさんや、チョー有名芸能人が
『脳脊髄液減少症』になれば、動きが早くなるかもね。
ニヤリ(`∀´*) byブラックアッキー
395大学院生@休学:2006/09/13(水) 13:49:58 ID:pV+bShjj
>>391
なるほどー。ありがとうございます。よくわかりました。

ところで、差額ベット代を抜いた状態でのお話ですが、
健保が適用された分を自費に換算して(0.3で除算)
プラッドパッチ手術代金を足しても10万円に届きません。
入院は2泊3日です。なんでだろお。

>>393
両方です。
396病弱名無しさん:2006/09/13(水) 15:14:55 ID:wvIjxKNj
>>393
私は生保で医療負担ゼロなので、
またEBPするとしても自費だろ-がなんだろ-が関係ないのですが、
他の苦しんでる方々の為と思って患者の会を手伝い、署名などしてます。
この病気になると、
本当に病気の苦しみがわかるので、
自分さえ良ければ他人はどうでもいい
って思えなくなるんですよね、きっと。
397病弱名無しさん:2006/09/13(水) 18:38:01 ID:haDMmhhF
>>395さん
ブラッドパッチ目的の2泊3日入院なら自費で10万円はいかないと思います。
MRIやったり脳槽シンチやったりするとかなり値段は変わります。

>>396さん
生保の人にも自費診療化は関係大有りなのです。
自費診療というのは生保の患者でもすべて自己負担しなくてはいけなくなります。
生保を受けているから自己負担が無いというのは、その部分を地方自治体が持ってくれているからです。
健康保険を使用することが前提なので、健康保険が使えない治療というのは美容整形と同じ扱いになります。

自費診療だと通常は高額医療補助で一月約8万を超える医療費の自己負担分は後から還付されるのですが、この制度も使えません。
一月30万円かかったらそれだけすべて自己負担です。
これもすべてブラッドパッチが保険適応が通っていないがために生じている事なのです。
常識が常識で無くなるのです。

だから保険適応を取る必要があります。
398病弱名無しさん:2006/09/13(水) 18:50:05 ID:SxirW7qH
>>391
自費でおこなうj自由診療は保険診療とことなり診療する側が金額を決めれます
病院によっては保険診療10割負担の場合より高額になることもあります。
加害者損保が健康保険利用を以来するのもその為です。7割は損保から健康保険へ支払いしてますので
損保的にはかわらないはずです。なぜそういうことをするのか
健康保険適用なしでの診察の場合1点あたり10円ではなく病院により
1点を20円から40円で計算します。その為健康保険で全額自費だった場合より高額になります
399病弱名無しさん:2006/09/13(水) 19:33:41 ID:FwzjUWwY
BP後に交通事故に遭ってしまいました。
保険会社が同意書を散々求められ、書かないとなると弁護士対応に
なると言われて困っています。どうしたら良いでしょうか?
400あっきー:2006/09/13(水) 20:10:19 ID:Tjn7Hqte
>>399
何に対しての同意書なの?
同意書の内容を確認してみて。
保険屋さんが先生にお話聞くだけの同意ならば、問題は無いかと…。
401社会に(略):2006/09/13(水) 20:31:58 ID:yihn4rj+
保険屋が医者に患者の症状を確認する書類に署名するのも
問題が無いわけではないですよ。本人がまだ痛い、苦しいって言っても
医者が「異常なし」って保険屋と話しちゃえばそれでおしまい
保健支払い終了となってしまうので注意です。
個人情報保護の問題で本人がOKしないと保険会社は病状を医者から
確認できない為、弁護士対応になるということなのかもしれません。

BP後の事故ということでBP系統の治療に関しては支払いができない
という意味のものであれば医者と相談してみるのもいいかも。
交通事故で連れて行かれた病院がBPしたところと違うならBPした
病院に転院するなり相談したほうがいいかもしれない。

ここで、「書かなきゃ駄目」と言ってあとでお金もらえないとなっても
責任取れないし「書いちゃ駄目」と言って話こじらすのも責任取れない
から、ここで聞かれても回答できないですね。
402あっきー:2006/09/13(水) 21:31:26 ID:Tjn7Hqte
>>401社会に(略)さん
すごーく為になった!!
同意書のサインも考えモノなんだ?!
先生との信頼関係も大事だね…。(=ω= )ミンナ キヲツケヨー
『先生に聞いてよっ!』って同意書にハンコ押しまくってた…。
事故に関してはノーコメントみたいだけど(爆)
良い先生にあたって良かった。
403病弱名無しさん:2006/09/13(水) 22:57:15 ID:FwzjUWwY
>>401
ありがとう。
後は私で判断します。しかし加害者のバイク野郎頭に来ます!!

>>402
頼もしい先生で良かったですね。今の主治医に爪の皮でも少し飲ましたい
ぐらいです。あと同意書てそんなにハンコいっぱい押すぐらいあったの?

404社会に(略):2006/09/13(水) 23:37:54 ID:yihn4rj+
交通事故の痛みは被害者にしかわからない。
逆にそれを利用して痛くもないのにいたいいたいと言って病院通いをして
保証金をいっぱいもらおうとするやからも多い。
保険会社としては、それをとっととやめさせたいから医者と確認を取って
支払いを早くやめたい。

自分の病状と相談して、主治医と相談して、納得できたときにサインすれば
いいってこと。従兄弟が整骨院開業医をしていて某県の弁護士協会会長と
知り合いなので相談したら、書く必要ないって言ってた。ただ病状に関して
主治医(大学病院)の先生に現状を把握してもらったから自分はサインした。
事故から1年になりそろそろ補償を打ち切りたい旨伝えてきたから直接
保険会社の担当と面会して現状も説明して、月に1回は連絡するように
してる。保険会社の担当も、一人の会社員でしかないから大変そうだけどね
こっちはもっと苦しんでいるのだから…

医者が気に入らないなら紹介状書かせて転院すればいい。理由は
「家から通い安い病院に変更したい」
近いところから遠いところへ変えるときもこれでいいw
BPした病院が気に入らない時は他のBPを扱う病院に
「セカンドオピニオン」の名目で診療に行くのも一手。
405病弱名無しさん:2006/09/14(木) 00:09:28 ID:V38pr7hY
>>394
「きまぐ○れ オレン○ロード」ってマンガ(アニメ)の作者が
能脊髄液減少症になってBPして、その体験をマンガなり本にする
ような記事が半年くらい前にあったけど…

人によって症状も感覚も違うし、青年誌、婦人誌の連載ってのも
難しそうね。どっちかというと世界名作○場シリーズみたいに
どんどん不幸になって最終回間際でやっと幸せになれる流れになるか…

@このスレ住人同士で苦しみを分かち合ってケコ━━━━(・∀・)人(・∀・)━━━━ン
っていう「電○男」パターン
A誕生日の夜、パーティ会場の恋人の家に向かう途中交通事故にあって…
Bスカパー!のアニマックス大賞(年1回開催)にここの住人が原作書いて応募
大賞受賞すればアニメにしてくれる。
C機動戦士ガン○ムEBP(途中から病気と闘う番組になる。富○監督指揮のもと
最終回では全員死亡…だめじゃん)。
406病弱名無しさん:2006/09/14(木) 00:17:36 ID:o8f8jUFH
@このスレ住人同士で苦しみを分かち合ってフリン━━━━(・∀・)人(・∀・)━━━━ン
っていうパターンはだめ?
407病弱名無しさん:2006/09/14(木) 00:39:20 ID:9zAgP6T7
さぼりてーだけだろ おめーら
ちゃんと働け
408病弱名無しさん:2006/09/14(木) 01:57:59 ID:o8f8jUFH
>>407
腰椎穿刺しちまうぞwwww
保険屋もカスめ。
409病弱名無しさん:2006/09/14(木) 04:23:11 ID:DeP8CFje
RIやBPってだいたいどれくらい入院するの?症状にもよると思うけど。
RIの検査でも何らかのリスクあるの?
410あっきー:2006/09/14(木) 07:23:53 ID:QAec1qzA
>>403
あっきーの事故はちと複雑で同意書イパ―(・∀・)―イ
保険屋さん3社とー
病院3つとー
少なくても6〜枚?φ(.. )
保険屋さんに電話や面談で確認した上で、先生に自分の症状聞いてからハンコ押してた。

今日は午後からミエロやりやす。
∠(`∀´)ビシッ!
411あっきー:2006/09/14(木) 07:32:55 ID:QAec1qzA
>>405
世界名作○場シリーズ風味で…
@ このスレ住人同士で苦しみを分かち合って
ケコ━━(・∀・)人(・∀・)━ン
に一票!!
学生の友情モノとか?
不倫はいかんよ。不倫は。昼の連ドラになっちまう(笑)
412病弱名無しさん:2006/09/14(木) 08:15:30 ID:GU7cS2/H
8ch とくダネで特集があるみたい。
見れる人、よろ。
413あっきー:2006/09/14(木) 09:02:55 ID:QAec1qzA
あぁ〜。もう9時だよ。終わっちゃたかなぁ?
414病弱名無しさん:2006/09/14(木) 09:27:21 ID:Wezce/Lz
始まるよ!
415病弱名無しさん:2006/09/14(木) 09:41:34 ID:6+FFzNsy
とくだね見て来ました。
2ちゃんでスレ化してるのに驚いた。こんなにいるんだ。
416病弱名無しさん:2006/09/14(木) 09:50:05 ID:RqvIBW10
僕もとくだね見ました。
俺サッカー部なんでヘディングしまくるんですけど、
ヘディングってやっぱりこの病気なりやすいんですかねえ・・・?
体にはなんの症状もないんですけど・・。 
とくだね見たらすごく不安になっちゃって・・。
だっ大丈夫ですよね!?!?!? ヘディングでなるようだったら
サッカー選手全員この病気なってますもんね!?!?!?
417病弱名無しさん:2006/09/14(木) 09:58:33 ID:HnW0iPdB
この病気の存在を知れて本当に良かった。
418病弱名無しさん:2006/09/14(木) 09:58:51 ID:f2RBVMLQ
この病気って、その辺の病院じゃ特定しにくいですよね?
東京近辺に住んでいるのですが、何処か良い病院知っていたら教えて戴きたいのです。大学病院や国立レベルなら納得の行く診断はされるのでしょうか?
私は中学の時に剣道部で先輩から竹刀や木刀で防具の無い後頭部等を殴られる等の暴行を受け
それ以来、頭痛や腹痛に悩まされ視力は半年で2.0から0.02まで落ち、今は超近視です
原因が解らず長年苦しんでいましたが、この様な病名を知り治るのではという希望が見えてきました
何卒、皆さんのお薦めの病院を教えて下さい
419あっきー:2006/09/14(木) 10:00:11 ID:QAec1qzA
ミタ――(・∀・)――――!
ビデオもOKなはず…。
福井はまだ何も活動してないのか?!
よし、私が何かやるか!
(T_T )動ケルヨーニ ナッテカラネ…
420病弱名無しさん:2006/09/14(木) 10:25:41 ID:yA/PrFeP
髄液検査したけどこの病気じゃなかった・・・
じゃ俺の病気はなんなんだ一体・・・
421あっきー:2006/09/14(木) 10:26:03 ID:QAec1qzA
スレをパート1から見るべし!(ちょー大変だけど…)
ほとんどの疑問は解けると思う。
【医療】板にも『むち打ち症による〜』があるので参考までに…
422あっきー:2006/09/14(木) 10:29:22 ID:QAec1qzA
>>420
どんな検査したの?
現症状は?
423病弱名無しさん:2006/09/14(木) 10:35:30 ID:bVG55kPe
特ダネみた
俺もろこれっぽいorz


普通の病院でも検査出来るんですか?
424999:2006/09/14(木) 10:42:55 ID:yVcBiR+7
≫病弱名無しさんへ
自分も「脳脊髄液減少症」に悩み・苦しんだ経験をしたので、辛さは良く解ります。
役に立つか解りませんが、東京近辺の場合、群馬:高木病院(桐生市)、茨城:きし整形外科(土浦市)、東京:日本医大(文京区)山王病院(港区)、山梨:山梨大(中央市)、静岡:国際医療福祉大熱海病院(熱海市)。
以上の病院は、専門的に主な医療機関として挙げられる病院ですので、良ければ参考にして下さい。
頭痛や首・背中の痛み、吐き気、目まい等の症状が続いていられるなら、しっかりと検査してもらう事をオススメします。が、今日の様にマスコミに取り上げられる様になってからは、殆どの病院で診察だけに半年近く待つかも知れませんが、
自分自身が悩んでいる症状の原因が、ハッキリするだけでも気持ちは大分楽になりますので、大変かも知れませんが「希望」だけは捨てないで下さいね!
425病弱名無しさん:2006/09/14(木) 11:03:36 ID:dB0LIpg7
これだったんだ・・・今日知りました。
年々悪化していくんですかね??
426病弱名無しさん:2006/09/14(木) 11:48:14 ID:ugyYBGAZ
とくだねの内容教えてください。
427あっきー:2006/09/14(木) 12:28:24 ID:QAec1qzA
今日の『とくダネ』は
スポーツ系の事故(ボールが頭にあたるとか)による
『脳脊髄液減少症』が子供に増えているのに、
精神病に間違えられる。
国が認めない為に、治療は保険適応外。
という内容でした。
今回は交通事故については触れませんでした。
428病弱名無しさん:2006/09/14(木) 12:52:49 ID:ugyYBGAZ
アツキーさんありがとう。テレビ番組にも載っていないですね。
429社会に(略):2006/09/14(木) 13:29:33 ID:V38pr7hY
しまった、TVはつけてたのに
いままでの自費出費分通院費用、交通費計算してたら見逃したorz
決してこれでパソコン買えるぞーとSONYサイト見てたわけではないぞよ
まぁ、WinMeのリブレットに限界を感じつつあるんだけどね…
(VAIOのカスタムモデルはノートPCも英語キーボードにできるのよ♪)

いまメインがウィルコムのPHS、W−ZERO3なのよ(をい
430病弱名無しさん:2006/09/14(木) 13:31:16 ID:91C8gUOY
特定するのは画像検査MRIとかでは無理ですか?RIシンチをしたくないんです
リスクを考えて、、、あと治療は点滴だけではなおらないですか?恐れ入ります
431病弱名無しさん:2006/09/14(木) 13:52:27 ID:wrV60Eiz
とくだね見て来たんですが、あれって交通事故やスポーツ中の事故でしかならないんですかね…?

私の場合ほぼ全ての症状に当てはまったんですが…スポーツ経験はほぼ0、思いつく事と言えば自暴自棄になり自宅の壁に頭を強打させた事くらいなんです…それでもなるものなんですかね?
432社会に(略):2006/09/14(木) 13:54:29 ID:V38pr7hY
>>420
症状はどんな感じでしょうか?自分は前にも書いてますが
BP後も手足のしびれが残り、ひどいときは箸も持てない状態でした。
頸椎、腰椎、肩部の微妙なズレ(MRIを撮影しても判別できない)の為
カイロプラクティックで矯正を受けてだいぶ楽になりました。
ただし、カイロプラクティックや整骨院は個人差が非常にあり
オススメできない事例もたくさんあり難しいのですが。

従兄弟がスウェーデンで修行・習得したカイロプラクターで
日本の某協会での施術方法はある意味怖いって言ってたのよ。
さて、従兄弟の病院行ってきますです。
433病弱名無しさん:2006/09/14(木) 14:25:57 ID:iA3o33sJ
>>430
MRIで診断は可能だけど、はっきり漏れが分かるのはRIが一番
良いみたい。診断の結果でBPも必要無しで水分補給だけの患者もいる。
その患者さん水分補給だけでもだいぶ良くなったと言っていました。
434あっきー:2006/09/14(木) 15:41:40 ID:QAec1qzA
今ミエロ真っ最中なり。
最初の撮影が終わって、次の撮影待ちぃ。
ぎもちヴぁるい〜。
ぞうえいざいのせい?
おなか空いたから?
435あっきー:2006/09/14(木) 15:52:59 ID:QAec1qzA
社会に(略)さん
カイロプラティックの話してたの、(略)さんだったんだー。
やっぱりお名前付けると解りやすいね。
BPして治らなかったら、私もカイロ通っかなー。
436あっきー:2006/09/14(木) 17:43:12 ID:QAec1qzA
皆さんミエロ後、体調ドーでした?
437病弱名無しさん:2006/09/14(木) 18:26:01 ID:o8f8jUFH
438病弱名無しさん:2006/09/14(木) 19:55:06 ID:91C8gUOY
433ありがとうございます(*^_^*)水分補給とは飲むだけですか?
439病弱名無しさん:2006/09/14(木) 19:57:24 ID:f2RBVMLQ
>>424
わざわざ有難うございました。こんなに詳しく病院を挙げて戴けるとは思わなかったので感激です
今まで自分の体がダメなのは精神的なものと思い自責の念にかられていたんですが、同じような症状で苦しんでいる人たちがいることを知り、不謹慎かもしれませんが嬉しく思いました
時間は多少かかっても我慢します。自分で納得の行く結論に辿り着くよう、さっそくご紹介された病院にいってみます

>あっきーさんは色々詳しいですよね。私はこの病気がチンプンカンプンなので宜しければこれから色々と教えて戴けますか?
取り敢えず、前レスチェックを早速してみます
440あっきー:2006/09/14(木) 20:48:14 ID:QAec1qzA
>>439
私もまだ初心者だよ。
2ちゃんが教科書。
勉強しながら治療中…。
お互いガンバろーね。

感動のアンビリーバボー見て、ダダ泣き中…。
( TдT)/ガンバロー
441あっきー:2006/09/14(木) 21:02:45 ID:QAec1qzA
498
みんな平均2〜3リットル飲んでるみたい…
私も毎日お水オンリー2リットル飲んでる。
頭痛には、適度なカフェイン接種が良いらしいので、
朝一杯だけコーヒー飲むよーにした。
442あっきー:2006/09/14(木) 21:10:20 ID:QAec1qzA
>>438
498⇒438
間違えた。ゴメン。
443433:2006/09/14(木) 22:20:49 ID:iA3o33sJ
>>438
水分補給だけで良い患者さんは希なケースだから、ちゃんと確定診断
した方が良いと思う。水分補給は麦茶かミネラルウォーターを2リットル
飲んでいる。あと風呂などに入る時は入る前と出た時に適当に水分を多めに
取ることにしている。(浴槽にペットボトルを持って行くのも良い)
夏場はグイグイ飲めるけど、冬場は2リットルを飲むのが大変だけど
そこは何とか飲んでいる。
444438:2006/09/14(木) 22:40:23 ID:91C8gUOY
レスありがとうございます(*^_^*)みんなやさしい方で嬉しかったです(
445病弱名無しさん:2006/09/14(木) 22:45:11 ID:nThtmoIB
明日の午後2時5分からNHKで低髄を放送しまーす。見てね
446病弱名無しさん:2006/09/14(木) 23:12:47 ID:o8f8jUFH
お元気ですか 日本列島
チャンネル :総合/デジタル総合
放送日 :2006年 9月15日(金)
放送時間 :午後2:05〜午後2:55(50分)
ジャンル :ニュース/報道>ローカル・地域
ドキュメンタリー/教養>社会・時事

番組HP: http://www.nhk.or.jp/ogenki/

--------------------------------------------------------------------------------


▽知ってますか・脳せき髄液減少症
447病弱名無しさん:2006/09/15(金) 00:22:59 ID:gQl2z4lF
>>424さん
帝京はやってないんでしょうか?
448病弱名無しさん:2006/09/15(金) 00:37:00 ID:k7ZKIVLB
やってるけどオススメしない
449社会に(略):2006/09/15(金) 00:53:05 ID:zqTcdQ2l
>>447
帝京もBPやってるって某所には書いてあったけど
あんまり情報きかないですね。気になるようであれば直接確認してみて
ください。そして情報提供をお待ちしております。

>>446
整骨院通院時間だorz録画設定しますた。

>>439,440
あっきーさんと439さん主人公の「電車○」もどきスタート♪
誰かまとめて出版よろりん。

>>433
RI脳槽シンチしてもはっきりしない場合もあるよ。
自分は漏れ自体は不明確で膀胱集積が早かった為に「脳脊髄液漏れ」
と判断したクチだから。

>>409
ちょっと上見るとその話題ありますよー。でも流れ早いのでもう一回書くと
RI脳槽シンチ2泊3日、EBP2泊3日、せっとで1週間から症状によって
すこし長い人もいるようです。

>>435
レス順序ぐちゃぐちゃごめんなさい。
あっきーさん、自分はあくまでも髄液漏れ完治のうえで、病状が残り
たどり着いたのがカイロで、人によっては再パッチという事も
ありますのでご注意くださいね。
450病弱名無しさん:2006/09/15(金) 01:22:29 ID:Kz6FNiy5
》448
その理由は?
451病弱名無しさん:2006/09/15(金) 01:41:32 ID:Yof2MaCA
ちゃんと怠けず動きなさい。
妄想なんだからもーう
452447です:2006/09/15(金) 01:47:17 ID:gQl2z4lF
>>448さん>>449さん
ご回答ありがとうございます。あまり専門的にやってないのかな。
自分の事情をお話するとシンプルに漏れを塞ぐ事だけが目的なので、施術だけ正確にやってもらいたいと思ってます。
とりあえず電話はしてみようと思います。何かアドバイスがあれば簡単な事でいいのでお願いします。
453病弱名無しさん:2006/09/15(金) 02:21:21 ID:pAYntXlz
大阪高槻にある某大学病院麻酔科を受診予定なのですが、まったく情報(評判?)を聞かないのでどんどん不安になってきました。その病院で検査等を受けた方がいらっしゃったら、どんなことでもいいのでお話を伺えたらとおもいますm(_ _)m
454病弱名無しさん:2006/09/15(金) 02:33:38 ID:vsc8f7/H
完治って見込めるの?
とりあえず顔だけでも元に戻ってほしいorz
455あっきー:2006/09/15(金) 05:16:09 ID:yiCy5gjl
>>449
(略)さぁ〜ん
439って女じゃないの?(笑)

>>455さんも
お顔シビレてるの?
痛いの?
456K:2006/09/15(金) 05:53:44 ID:YsoM3aOA
>>あっきー
早起きだね。っていうよりも寝れないのか。
俺も人のこと言えないが・・・。
457病弱名無しさん:2006/09/15(金) 06:49:22 ID:vsc8f7/H
>>455
いや顔がむくんだ感じ
んで一重になってしまったorz
458病弱名無しさん:2006/09/15(金) 06:53:08 ID:2RRziRQH
>>453
辞めておいた方が良い。
腰椎、胸椎、頸椎レントゲン透視下でBPしないし、なんと一時間位安静で点滴なしと言う日帰りパッチだから。
技術がないから辞めた方が良い。患者も少ないし最近自費になったらすぃ。
459社会に(略):2006/09/15(金) 08:49:06 ID:zqTcdQ2l
>>455
女同士でも無問題よ…あ、昼のT○Sのドラマだw

>>454
BP1回で「髄液漏れ」に関しては完治したモノとしては
・あたまん中ぐりんぐりんする頭痛からの解放
・目の奥が熱くなる痛みからの解放
・後ろを振り向けない(首が思うように動かせない)症状の改善
・しゃべる時間が長くなるとだんだんろれつがまわらなくなってくる
 事がなくなった。
・慢性的な肩こり(肩の筋肉の硬直)が少なくなった。
・電話が聞き取りにくいのが普通に聞こえるようになった。

しかーし、手がしびれて力が入らず最悪自分の名前をボールペンで書けない。
足がしびれて、家から20mのクルマのある駐車場まで歩くのでせいいっぱい
自転車に腰が痛くて乗れないという症状が残り、「脳脊髄液減少症」とは
別にヘルニア等の神経圧迫もMRIで認められず、カイロプラクティックに
いきついた。カイロプラクティックスレに移住かな…でもBPの
「後遺障害ってどうかな?」と思って住み着いてるです。
460病弱名無しさん:2006/09/15(金) 08:52:48 ID:pAYntXlz
>>458
そうなんですか(>_<)HPでは1週間入院して検査・治療となってたのですが…。
患者さんが少ないというのは不安ですねぇ…。
461あっきー:2006/09/15(金) 09:00:24 ID:yiCy5gjl
>>457
ムクミかぁ〜。
私とはチョット症状違うかな?
あっきーは左顔半分がシビレてます。
19日BPして結果報告します!
462社会に(略):2006/09/15(金) 09:03:58 ID:zqTcdQ2l
>>454追伸
1年ロクに動いて無くて顔は膨張してしまいましたw
ダイエットつか運動せねば…

>>451
1時間立ち続けるなり歩くと嘔吐、自転車には腰痛で乗れず
ボールペンで漢字4文字もロクに書けません、場合によっては箸を扱う
こともできません。マウス使うのも難儀でトラックボール使ってる私ですが
なにかできる仕事あったら紹介してください。

カクテルバー飲みたいなーと思いつつ、飲むと自称頭部マルチ頭痛
(頭のなかの複数箇所で頭痛)を起こして眠る事ができないくらい
苦しくなるから飲めない。真夏のビールも我慢してきた。
これって治らないのかなぁ(怖くてアルコール類に手を出せません><;)
463あっきー:2006/09/15(金) 09:17:27 ID:yiCy5gjl
>>459
(略)さぁ〜ん。
新人さんとあっきーで遊ばないの。(コラ!笑)

でもマジでTVとか、マスコミとかに声かけようかな?
『保険適応外』
『スポーツ事故・交通事故との関連性』
『脳脊髄液減少症の知名度』 大事でしょ。コレ。
ほんと、1ドラマできそーだよ。
『感動のアンビリーバボー』とか?(昨日アンビリに影響うけまくり。笑)
患者会入ってる人いる?
署名以外どんな事してるの?
464あっきー:2006/09/15(金) 09:29:52 ID:yiCy5gjl
>>462
(略)さん
お酒飲めないのツライよね。楽しみが1つ減るんだもん。(;_;)ワカルヨ…
おれんじジュースじゃイヤなの!
スクリュードライバーがいいの!!(>_<)
(⊃д`゚゚)゚・゚・。ウアーン
465病弱名無しさん:2006/09/15(金) 09:40:13 ID:vsc8f7/H
>>461
自分はここの住人の方々と比べると症状は比較的軽い方だと思う。
握力も両方50位はあるし、ただ全身の凝りがひどく熱い風呂とか入ると気分悪くなったり、
あと寝てる時に頭の中がぐりんぐりんなって目が覚めることがたまにある。
466あっきー:2006/09/15(金) 09:53:18 ID:yiCy5gjl
>>465
まだ病院行ってないの?
『脳脊髄液減少症』の症状は、ほかの病気と似ている症状があるから、はやく検査しに行ったほーがいいよ。
脳の血流の病気だと水分とって横になってても、効いてるのかどーか?
467病弱名無しさん:2006/09/15(金) 12:13:21 ID:gQl2z4lF
>>464
お酒は髄液漏れび影響するんでしょうか?
>>465
自分は凝りは熱い風呂に入ると楽になります
468467です:2006/09/15(金) 12:14:18 ID:gQl2z4lF
髄液漏れび×
髄液漏れに○

失礼しました
469病弱名無しさん:2006/09/15(金) 12:36:11 ID:w3MXdzkl
事故してから半年してから発症ってありえますか?
470あっきー:2006/09/15(金) 12:50:45 ID:yiCy5gjl
>>467
前レス読んでると、
人それぞれみたいよ。
後で先生に聞いてみるね。
>>469
何にも前兆ナシだったの?
471467です:2006/09/15(金) 13:01:14 ID:gQl2z4lF
>>470
あっきーさん、ご回答ありがとう。ご返事待ってます。
472病弱名無しさん:2006/09/15(金) 13:55:36 ID:k7ZKIVLB
そろそろNHKで始まるよー
473あっきー:2006/09/15(金) 14:13:03 ID:yiCy5gjl
NHKは役に立つねぇ〜。
みんなテレビ見るべし!
『脳脊髄液減少症』の特集やるみたいだ。
474社会に(略):2006/09/15(金) 14:16:45 ID:zqTcdQ2l
>>467
影響かどうかは判別できないけど
BP前にあたまぐりんぐりん状態で眠れないから
「ソルティードック」に手を出したら
ふだんのぐりんぐりん+逆方向かなーと思わせるずきんずきんと
2カ所頭の中が痛くなって苦しくて朝まで眠れなくなったのよ。

>>465
入浴後症状が悪化するのに「多発性硬化症」って話が上にあったけど
自分は脊髄矯正で入浴できるようになりました。
475社会に(略):2006/09/15(金) 14:22:54 ID:zqTcdQ2l
信号待ちで停車時に後ろから追突された人です。昼間だけど。
そうそう、1ヶ月くらいで症状悪化してくるんだ…

事故が10月8日、そろそろ保険金打ち切りを言ってきたなぁ…
精神的に追いつめられて、地下鉄飛び込みたくなった事もあるよ…

あーここまで全部あたしと同じだよ、NHK。
476社会に(略):2006/09/15(金) 14:26:49 ID:zqTcdQ2l
おい、NHK、あたしはその先が知りたいんだぞ。
みんな、とりあえずNHKにメール攻撃だ!

そろそろ連投規制くるな…
477あっきー:2006/09/15(金) 14:29:05 ID:yiCy5gjl
お・終わった!チョット期待してたのに(>_<)
478社会に(略):2006/09/15(金) 14:31:08 ID:zqTcdQ2l
NHKにメール爆弾投下!
署名以上に効果あるぞ!

目指せ!「ためしてガッテン」でとりあげてもらう!
479あっきー:2006/09/15(金) 14:31:55 ID:yiCy5gjl
NHKぃ〜。期待してたのにぃ〜。(>_<)
480あっきー:2006/09/15(金) 14:36:16 ID:yiCy5gjl
『ためしてガッテン』(笑)
それイイ!
何ためそぉ?取りあえず酒(爆)
481病弱名無しさん:2006/09/15(金) 14:37:39 ID:k7ZKIVLB
おまえら、そんな事よりサンクラブに協力しろ
俺はとっくにサンクラブの会員だよ
さっきの放送でもサンクラブのおばちゃんが出てたでしょ
今は皆で協力する時でアル
482社会に(略):2006/09/15(金) 14:50:37 ID:zqTcdQ2l
何物にも属さず
何物にも屈せず
何物にも…えーと忘れた。
社会人としてデビューした数年(詮索無用w)前に
誓約したお言葉。忘れてるじゃんorz

とりあえず、もっと深く取材取り組んでほしいとメールしておいた
連絡先に携帯電話番号を添えて。
483あっきー:2006/09/15(金) 14:54:57 ID:yiCy5gjl
サンクラブ?
やふーモバイルで検索してもソレらしいの無いよー。
5300件ぐらい出るし。
スポーツクラブとかイッパイ…。
『サンクラブ 脳脊髄液減少症』『サンクラブ むち打ち』じゃ該当ないし…。
484社会に(略):2006/09/15(金) 14:55:15 ID:zqTcdQ2l
ただ、今日の番組録画したビデオを勤め先に送っておくよ
「こーゆー病気なんです。みてください。」って。
文面や口頭で痛い、苦しいって言ってもわかってくれないからね。

今週のテーマ「夢中」じゃなくて「むち打ち」ならよかったのにw
485病弱名無しさん:2006/09/15(金) 15:13:13 ID:gQl2z4lF
関係ないですが、慢性疲労症候群にもBPをしてる所がありますね。
486あっきー:2006/09/15(金) 15:16:56 ID:yiCy5gjl
>>(略)さん
ぐっじょぶ!!
んじゃ、あっきーは地元ローカルとフジテレビにメルするか。
NHKとかマスコミ主催で、2ちゃんオフ会したら、スゴイ事になりそーだね。
487病弱名無しさん:2006/09/15(金) 15:25:40 ID:gQl2z4lF
NHKの放送で何かあったんですか??
488あっきー:2006/09/15(金) 15:27:42 ID:yiCy5gjl
>>485
マジですか!?
最初それを疑ったんですが
『フラフラでも遊びに行こうとするから絶対違う。』って言われた。そして違った。(笑)
慢性疲労症候群って、脳の血流の病気だよね。
ドコに打てば血流良くなるんだろ?

ゴメン。スレ違いかな?
489あっきー:2006/09/15(金) 15:34:57 ID:yiCy5gjl
>>487
『脳脊髄液減少症』の特集あったんだけど、
50分番組かと思ったら、10分ぐらいで終わった…。
まぁ、少しでも知名度が上がればよし!!
デモ NHK(´・ω・`)ミンナ ミテル…
490病弱名無しさん:2006/09/15(金) 15:40:33 ID:ibkFtX8U
>>483
2 :病弱名無しさん :2006/08/23(水) 02:31:42 ID:fOjJBUn3

●脳脊髄液減少症【サン・クラブ】 http://www.togakikuyo.com/about-llp6.html
491病弱名無しさん:2006/09/15(金) 15:45:21 ID:k7ZKIVLB
サンクラブに登録しよう
今は皆で協力する時期である。
492あっきー:2006/09/15(金) 15:50:16 ID:yiCy5gjl
>>490
教えてくれてアリガトぉです。

>>481
出てたオバちゃんがキクヨさん?代表の人?
493病弱名無しさん:2006/09/15(金) 16:00:30 ID:gQl2z4lF
>>488スレ違いじゃない!と思う・・・(汗
低髄と慢性疲労症候群は関わりがあるって書いてある病院のHPもあるくらいさー。
494あっきー:2006/09/15(金) 16:10:43 ID:yiCy5gjl
>>493
んじゃ、脳のサーモグラフィーって『脳脊髄液減少症』の他にも原因が無いかドーか調べる為にするのかな?
神経伝達速度検査とか。

『脳脊髄液減少症』の略名、誰か知りませんか?
495大学生:2006/09/15(金) 16:18:46 ID:1UlD+Yhy
あっきーさん
略名はいろいろあるみたいで、
低髄、低髄圧症候群、低髄液、低髄液圧、とかがあるとかお医者さんが
言ってた覚えがありますよ。うろ覚えなんで詳しい方が訂正してくださると
助かります。ただ他の医療機関にかかる時は略さず脳脊髄液減少症と
言った方が誤解を生まなくて済むようです。
496あっきー:2006/09/15(金) 16:28:52 ID:yiCy5gjl
>>495 大学生さん
アリガトぉです。
『脳脊髄液減少症』って長くて(笑)
チョットひさしぶりぃ?体調ドーぉ?
497大学生:2006/09/15(金) 16:40:36 ID:1UlD+Yhy
あっきーさん
本当書き込むの久しぶりで、なんか照れる…(^^ゞ
ずっと見てはいたんですが、生活に変わりがないもんで書き込む内容も
なく…。ただただ見てるだけでした。最近はなるべく横になってるよう
にして痛みが出るのを抑えています。今までは頭痛と頻脈くらいだった
のに、最近は吐き気や頚部痛まで出て来て悪化してるような気がします。
そんな中、昨日、一昨日と部屋の掃除でせっせか動いていたんですが…。
一番痛みがひどくなったのが自転車に乗って病院に行った後でした。
吐き気までして痛くて痛くて。大学に通う時、自転車使うのは控えないと
ダメっぽいなぁと思いましたよ。タクシー代かかっちゃうけど健康には
代えられない…。本当、低髄の馬鹿。あなたのおかげでだいぶお金
かかるじゃないの…。しかも健康保険きかないみたいで…。うちの病院が
どういう措置を取っているのかわからないけれど、鬱…。どうしよ…。
498社会に(略):2006/09/15(金) 16:48:33 ID:zqTcdQ2l
「慢性疲労症候群」ならペインじゃなくて?
499あっきー:2006/09/15(金) 16:59:54 ID:yiCy5gjl
>>497
ウツ↓になるなぁ〜。
ソウ↑になれぇ〜。
イタイノ イタイノ トンデイケェ〜
(/`◇´)/゚+・゚。・*゚・゚

ほんと痛いのだけでも取れてほしい!(>_<)
今日イイお天気なのにぃ。
台風来てるから?
お互いガンバろーね!
ホイミ アッタラ イイノニナ…(笑)
500あっきー:2006/09/15(金) 17:05:40 ID:yiCy5gjl
略さん、ペインってなに?
たまにスレでも出てきてたけど
治療方のひとつ?
501病弱名無しさん:2006/09/15(金) 17:28:46 ID:/oNVj7Mm
>>494
私は担当医と普通に脳脊症っていって略してますけど
502あっきー:2006/09/15(金) 17:48:16 ID:yiCy5gjl
>>501
脳脊症…脳脊小…のうせきしょう…。
字づらが何か良いので、使わせていただきます。(笑)
503病弱名無しさん:2006/09/15(金) 19:00:30 ID:H2vaFCe/
ペイン=ペインクリニック
504あっきー:2006/09/15(金) 21:25:16 ID:yiCy5gjl
ペインクリニック、やふーで調べてみた。
痛みを止めるだけ?
根本的な治療後の最終地点?
誰か試した人いる?
505社会に(略):2006/09/15(金) 21:32:30 ID:zqTcdQ2l
ペインクリニック。主に麻酔科で処置。
痛みを一時的に止めるのを繰り返して忘れさせる療法。
脳脊髄液減少症にたどりつく前にやった。その場しのぎ。
506あっきー:2006/09/15(金) 21:39:06 ID:yiCy5gjl
略さん、イロイロ試したんだね…。(;_;)
何かと詳しいし、説明解りやすいし、PCにも詳しそーだし、大人だね…。
そっかぁ。その場しのぎかぁ〜。
507社会に(略):2006/09/15(金) 21:57:24 ID:zqTcdQ2l
花の子ルンルン、ガラスの仮面の世代ですわん
ゴレンジャー、コンバトラーVの世代ともいうかw

詮索しなーい。すれ違いごめん。
508K:2006/09/15(金) 22:00:55 ID:YsoM3aOA
星状神経節ブロック、硬膜外ブロック等、麻酔薬で痛みを感じなくさせるのと
血行を良くする薬を注射する。
俺も何回もやったけど効果が無く脳脊症にたどりついた。
509あっきー:2006/09/15(金) 22:25:19 ID:yiCy5gjl
>>508 Kさん
やっぱり根本的な所治さないとダメなんだぁ

>>略さん
あっきー1.2世代年下かも?!
アラレちゃん・ドラゴンボール世代…( ̄∀ ̄)+ニヤリ
略さんってもしかして♀?
5101:2006/09/15(金) 23:41:08 ID:w3MXdzkl
コテはやめてください。馴れ合いになるし、入りづらい。
511病弱名無しさん:2006/09/16(土) 00:06:47 ID:aAmgBGkk
都内の病院で診てもらおうとすると何ヶ月も待たないと無理なんでしょうか?
512病弱名無しさん:2006/09/16(土) 00:13:37 ID:rnR3Yp6W
ペインについての説明も間違えてるよ。
それと痛みがひどかったらこんなに馴れ合いで書き込みなんて出来ないし。
ここは2ちゃんって事をオマイラ忘れてないか。コテ使うんなら低髄のHPで馴れ合いしとけ!
特にあっきーってヤシ。
513病弱名無しさん:2006/09/16(土) 00:55:42 ID:QFQgpCBF
なにココ(;´Д`)
ほとんどムチウチスレにいたんだけど久しぶりに低髄スレにきたら
なんだこのコテの山は・・・。VIPかここは。
514病弱名無しさん:2006/09/16(土) 08:01:16 ID:jo7WgicN
ホント無駄話やめてほしい。
そんだけ元気なら詐病扱いされても仕方ないよ。
あっき-が来る前のここはかなりためになったのに…。
515病弱名無しさん:2006/09/16(土) 08:40:27 ID:aMo4GjtE
さあ戻ろう
516病弱名無しさん:2006/09/16(土) 10:00:06 ID:ABCVIQhU
あっきーヤラセロー
517病弱名無しさん:2006/09/16(土) 10:43:24 ID:HVjUyNzu
事故後12年の慢性型脳脊症でしたが、横臥と水分摂取してたら1週間ほどで筋肉が収縮する
ような感覚がなくなりました。

以前は座ると5分ほどで痺れてきて、テレビの方(NHK)と同じように3時間ごとくらいで
横になっていましたが、今は平気になりました。まだ良くなってから、そんなに経ってない
から(1ヶ月くらいで様子をみています)、それで本当に良くなったとは言えませんが、今ま
での12年間の身体の状態から思うと、今が一番いい状態です。(最初に病院で異常なしと診断
されてから、10年間色んな治療をやってきましたが一向に良くならず、というか良くなる気配
すらなかったのですが、それを思うと)

ちょっと前の書き込みで、水分摂取だけで良くなった人もいるとありましたが、回復したのは
横臥と水分摂取だったような気がします。(多分、この2つがセットでないと自然治癒力は働か
ないのではないかと思います)

脳脊症の診断を受けてから、とにかく頭を上げないようにして(寝て)水分を沢山摂りました。
ちょっとでも頭を起こしたくなかったので、食事とお手洗いの時以外はずっと寝て、お風呂も
最初の3日間は我慢して、4日目くらいから入りました。汗をあまりかきたくなかったので低温
のシャワーだけにしていました。
518病弱名無しさん:2006/09/16(土) 11:05:54 ID:HVjUyNzu
517の続き

水分摂取は、1回につき200ml以上をこまめに(最初の頃は15分ごとぐらい)1日に3Lくらい
(か、それ以上)飲んでました。

あと、こまめに水分は摂った方がいいと思うのですが、食事中と食後は少し控えた方がいいと
思います。食べ物を消化している時に、水分を摂りすぎると、胃酸を薄めてしまい、胃に負担
がかかるので。

以前、誰かが脳脊症が社会的に認知されるために皆もっとBPをした方がいいというような
書き込みがありましたが、脳脊症が社会的に認められるようになる事と、脳脊症=BPをすれば
よくなると言うことは、別問題だと思います。
519517・518:2006/09/16(土) 12:15:43 ID:HVjUyNzu
あっでも、BPを否定している訳じゃないです。
ただ、開いてしまった穴を塞ぐのに、すぐにBPというよりも、できるだけ自分の治癒力を使っ
て治すのが、最善の方法ではなかろうかと思います。現段階では。

確かに、BPは技術的に簡単な手術で、健康な人が受ける分には何でもないことかもしれませんが、
慢性的に体力が落ちている人には負担が大きいのではなかろうかとも思えます。

とにかく何でもかんでも検査→BPとするよりも、まず横臥と水分補給で様子をみてみる方が、
回復が早いかもしれません。

でも、本当に全てのBPを否定してる訳じゃないですよ。

検査→BPが決まってる人、迷わせるようなこと書いてごめんなさい。BPで良くなる人もいると
思うので、とにかく精神的に不安を持たないように(自然治癒力の邪魔になりますから)、各々
が各々で最善を尽くしましょう。

皆が少しでも回復しますように。影ながら・・・。
520病弱名無しさん:2006/09/16(土) 12:28:43 ID:aMo4GjtE
ささいな事でなるとしたらなんでプロレスラーはならないのかな
521病弱名無しさん:2006/09/16(土) 12:44:53 ID:jo7WgicN
>>520
髄液は誰でも漏れるんだよ。
ただその後に、穴が塞がるか塞がらないかで脳脊症になるかならないかが変わる。
自然治癒力が強い人や、事故やケガ後にゆっくり休む時間がある人は、すぐに漏れが塞がるんだって。
522病弱名無しさん:2006/09/16(土) 12:46:27 ID:a3742FZz
>>520
それは攻撃に対して構える姿勢を
きちっととっているからジャマイカ?
事故とか転倒とかだと、不意だから…
523病弱名無しさん:2006/09/16(土) 13:22:38 ID:zY+1Wt+m
んー、連休だから変な奴がわいてきてるな。
コテがいていいじゃん。明るくなったよここ。
名無しの妬みに負けるなよ。

BPして完治した者だけど、ここ数日の気候の変化でつらいよ。
台風も来るみたいだし、この3連休はじっとしてよ。

524病弱名無しさん:2006/09/16(土) 13:28:55 ID:aMo4GjtE
コテはいらないんだよ、明るくさせる必要もない、みんなが平等に話しやすくしたい
525病弱名無しさん:2006/09/16(土) 13:47:44 ID:jo7WgicN
>>524に同意
前々から邪魔な人達だと思ってた。
馴れ合いたいなら違うとこでやって。
どのアニメ世代かなんて脳脊症には関係ない。
526病弱名無しさん:2006/09/16(土) 14:49:13 ID:HVjUyNzu
簡単に脳脊症になるかどうかはわかりませんが、私の場合は自転車でわき見運転(右確認しながら
アクセル全開で左折してきた車)の車に横から跳ねられて、転倒。その際、肩・頭・腰を強打し、
救急病院に運ばれました。

かなり強く打ちつけたのですが、幸いにも骨折することなくほっとしていました。救急病院では、
骨折してもいないのに、2週間入院していました。その病院では、2週間中毎日点滴を受け、事故の
翌々日くらいから理学療法と称したマッサージを受けていました。

理学療法と言っても、理学療法士ではなく、ただのマッサージ師で、事故から数日しか経っていない
のに結構強く背中のマッサージをしてもらっていました。

入院中は点滴がよく効いていたのか身体の辛さを感じなかったのですが、病院を退院して自宅に帰ると
身体中がこわばり、痛くて力が入らなくなっていました。

入院中の1日は、朝ごはん食べて、理学療法と称したマッサージを受け、部屋に戻ると点滴して、
点滴が終わるとお昼ご飯を食べて、点滴を受けると元気になるため、午後は部屋の人たちと雑談してい
ました。入院中はいたって元気だったのに、自分がその後こんなに体調が悪くなってしまうなんて、
思ってもみてなかった。

その救急病院は、元々ヤブという噂があったのですが、事故後のちょっとした治療のしかたで、そんな
にも身体が悪い方向にいってしまうとは。

治療方法が悪かったのか、それからその病院は救急病院からはずされて、今は新しく改築して老人向け
のサービスで儲けているようです。本当かどうかはわかりませんが、保険会社からのクレームで、救急
病院からはずされたとか何とか。
527病弱名無しさん:2006/09/16(土) 15:52:52 ID:8GLFEyrA
高次脳機能障害とは。

交通事故にあって,奇跡の生還をした。
でも,そのあと物忘れやイライラする場合は脳外傷による高次脳機能障害の疑いがあります。

外傷性高次脳機能障害といえる目安は以下の3つです。
1 交通外傷による脳の受傷があること
  (挫傷痕、出血による脳実質の圧迫の他、全体的な脳萎縮、または脳室の拡大)
2 一定期間意識不明状態が継続したこと
  JCS(ジャパン・コーマ・スケール)100以上が6時間以上継続
3 一定の異常な傾向
  (感情の起伏が激しい。服装、おしゃれに無関心。平行して作業が出来ない等)

http://www1.odn.ne.jp/jikonochie/kojino.htm
より、コピー。
528病弱名無しさん:2006/09/16(土) 16:21:57 ID:HVjUyNzu
>>527
多分、私宛てですよね。
頭を強く打ったのですが、頭蓋骨の外側に内出血(たんこぶ)ができてて、ちょっとだけ切って悪い血
を出しました。痛かったですが、大したことなかったようです。

意識も全く失わなかったし、おしゃれ心もあります。性格的には、もともとマイペースです。事故後、
身体が痛くて友達付き合いが億劫になりましたが、急に性格が変わったとかは言われなかったし、今も言わ
れません。

CTも何度かとりましたが(ちゃんとした大きな総合病院で)、全く異常なしでした。12年前ですが。

近々、顎関節症の関係で、大学病院の歯科でMRIをとることになっているので、何か問題があったら
教えてもらえるのではないかと思います。どうもありがとう。がんばります。
529病弱名無しさん:2006/09/16(土) 16:56:42 ID:N5ghcKB0
あっきーさん、変な書き込みは無視しようね。
様々な書き込み参考になっていますよ。

できれば鞭打ち症患者支援協会に入会してみてはいかが!
協会は医師も参加しているし、会員も200名を超えています。
今までの実績で一番頼りになると思う。あっきーさんの前向きな
行動力に期待しています。くれぐれも素性の知れない団体には
注意しましょう。
530病弱名無しさん:2006/09/16(土) 18:08:29 ID:E2WELZSp
確かにコテいると参加しにくいが、目くじら立てなくてもいいんじゃないか?
カリカリするのもわかるけど、もっと心にゆとりを持とうぜ。
おおらかに、心穏やかに
531病弱名無しさん:2006/09/16(土) 19:46:11 ID:aMo4GjtE
んだな
名無しにもどろう
532病弱名無しさん:2006/09/16(土) 20:08:02 ID:HVjUyNzu
もし何だったら、コテ使用可の即答スレを別に作るとか。

私は別にレスとか必要としないし、気が向いた時に書き込むだけの人なので、今のスレでいいけど、脳脊症
の人同士で仲良くしたい人もいると思うので。それで気持ちが和らぐのなら、あってもいいのではないで
しょうか。自由に。
533病弱名無しさん:2006/09/16(土) 21:57:05 ID:l1MIWCCG
今日のNHKみましたか?
できれば内容を教えていただけませんでしょうか?
534病弱名無しさん:2006/09/16(土) 23:18:20 ID:2DxlRRG4
気候の変化でつらいって言ってるが、PBで完治っていってる人いましたが、PBでの完治ってどこまでを言うの?
535病弱名無しさん:2006/09/16(土) 23:29:42 ID:Dr8ivK+1
コテ禁かよ!ざけんな。
お前らにそんな権利ねえよ。
連休にならないと来ないようなヤツはどうせ保険工作屋だろ。
あっきー、この板はいつもこうなんだよ。
工作屋がたまに巡回してきてぶちこわす。
536病弱名無しさん:2006/09/16(土) 23:44:40 ID:W0ejD6Z9
そんなに保険屋さんはこの病気が嫌いなんですか?
537病弱名無しさん:2006/09/17(日) 00:12:42 ID:SdsjIO0b
>>536
あたりまえじゃん 詐病で重症患者ですら打ち切ってきてたのに
こんなの広まったら治療費もかかるし打ち切れないし後遺障害等級なんてできたら
支払額増えるし過去の患者からも払えって言われるじゃん
538病弱名無しさん:2006/09/17(日) 00:32:27 ID:Wy1Ot68V
コテを使いたい患者はどーぞ馴れ合いの患者のHPへドーゾ。
保険屋でも何でもない一患者ですが(o`∀´o) by 台風接近正直キ・ツ・イ
539病弱名無しさん:2006/09/17(日) 00:37:23 ID:WDEMCCYl
あっきーさん、頑張れ!俺もあっきーさんの純粋な気持ちわかる。でも今は、BP後だから疲れは禁物ですよ。余計なことを考えずに静養してください。
心が落ち込むと体に影響するから。私はBPで完治しました。元気な声待ってます。
540病弱名無しさん:2006/09/17(日) 00:51:06 ID:6Ra3KBCn
>>533
自動車で後方から追突されて3時間おきに30分位横にならないと
立っていられなくて、仕事がロクにできず収入が激減したとういう方が
S先生のもとで「脳脊髄液減少症」だって診断された。
現在、保険で認められてなく、来月京都で会議がなんとかって内容だった
(うろ覚えでごめん)。

>>534
「髄液漏れ」に関しての「漏れが収まった」という言葉が適切か。
RI脳槽シンチにおいてBP前だと「早期膀胱集積」と「腰部の漏れ」
が確認できたが、BP後3ヶ月目に再度RI脳槽シンチ検査を受けたら
「早期膀胱集積」も「腰部の漏れ」も見えなかった。自分の場合は。
症状としても、目眩のような頭のぐねぐね状態、肩・首部のコリ、
目の奥の熱くなる頭痛(眼痛?)、電話の聞き取りにくさ等の症状
ろれつがまわらず話がしにくい等は改善されてる様に思う。ただし、
大きな低気圧がきたり、エスカレータに乗ったときに、全身のだるさ
というか痺れがでて身動きとれなく(とりにくく)なる。

現在の自分に残る症状としては四肢のしびれにによる長時間の歩行困難
握力の低下による箸の使用不可、ペットボトルのふたを開けられない。
入浴(からだをあたためる)と全身だるくなって起きていられなくなる。
歩いただけで長時間乗り物に乗ったあとのようなふらふら感がある。
「脳脊髄液減少症」の後遺障害か、「頸椎・腰椎ねんざ」の後遺障害かは
現在治療中。まもなくBPから1年。
541病弱名無しさん:2006/09/17(日) 01:29:32 ID:FboEUwIO
あっきー戻ってこいよ
542病弱名無しさん:2006/09/17(日) 01:44:50 ID:6HEuZFFD
俺が解決してやろう

あっきーは別に悪いやつじゃないしBP後の続きも気になるところだ
ただこのスレをのっとられると名無しのやつらが発言しづらくなる

よってこのスレは基本名無しでいく
あっきーたちは新しい「脳脊髄液減少症とあっきーと低髄な仲間たち」
というスレをたててやれば円満だろう

スレのたてかたわからんから誰かたててけれ
543病弱名無しさん :2006/09/17(日) 01:56:03 ID:SlN1sVtq
>>523
完治した人キタコレ(・∀・)!!
ってみんなスルーかよっ!

重症患者だけが集まるのはイクナイよ。
5442ちゃん初心者:2006/09/17(日) 07:41:57 ID:pVQhlXZg
 初めて書き込ませていただきます。
 皆様の書き込みはいつも拝見させていただいております。
私は現在25才です。22才の終わりに発症し、23才の終わりに原因が分かる
と同時に客先で失神KO、即BPを行いました。
その後随液の漏洩が止まらず再度BPを行い、計4回のRI、3回のBP
を行い、今に至っております。なお、最後のBPからまもなく一年が経過
しようとしております。 
 私の現状といたしましては随液の漏洩は止まっておりますが、完治には
至っておりません。主治医の見解では完治は不可能と思っていた方が良いと
のお話でした。BPは私の感覚ではかなりリスキーなものととらえております。
初めてBPを行った時にはイケイケで、これで報われると考えておりました。
しかしBP後、症状は軽減されたもののBPの弊害のようなものに悩まされる
こととなり、さらにBPを繰り返したことでその弊害は増したように感じます。

また、BPは成功、不成功に関わらず、脳圧を高めてしまうため連発することは
非常に危険な感じがいたします。さらに低随症状の中で脳をつなぎ止めている
血管や神経が引っ張られることによって起こる脳神経症状は脳の下垂が消えた
現在でも残っているように思います。どなたか同じような感覚をお持ちの方
はいらっしゃいませんでしょうか?
私の感覚では一度引っ張られてダメージを受けた神経はBPで漏れを止めても
治らない気がするのですが、克服された方はいらっしゃいますか?

低随は辛いですね。体、心、孤独感、どれをとっても一流にきついでしょう。
世間の裏表、自分自身の脆さ、世の中の怖さ色々なことが見えてしまいますね。
投げ出したくても泣きたくてもどうにもならない。誰のせいにしても苦しいの
は自分でたまらなく不安になりますね。だからこの板を読むのかもしれません。
自分と同じ悩みを抱える人がいるから耐えられるのかなと思います。一人だった
ら無理でしょう。みなさんもお大事に。そして治ると信じて頑張りましょう
545病弱名無しさん:2006/09/17(日) 07:55:18 ID:UoCcYEoA
>>543
完治したのに低気圧で体調が悪くなるの?
健康な人は、普通、低気圧なんかに怯えないよ。
546病弱名無しさん:2006/09/17(日) 11:03:29 ID:g8Va9C/4
漏れが塞がって症状がなくなる→完治
漏れが塞がっても症状が残る→完治していない

だと、>>543は完治していない になるよな
547病弱名無しさん:2006/09/17(日) 11:50:56 ID:GjLpzy04
>>538
だからいったいいつこのスレがコテ禁になったんだよ。教えろよ。
それで、お前がコテ禁を提唱するならもっとまともな理由をあげろよ。
工作屋じゃないんだろ、お前。ならどうどうと言え。

場所はどこですか、九州方面ですか?こちらは関東まだ大丈夫ですよ。
548病弱名無しさん:2006/09/17(日) 13:22:43 ID:e76bH+Sh
今回の台風、今までで一番辛いや。みなさんどう?
549病弱名無しさん:2006/09/17(日) 14:25:13 ID:e76bH+Sh
むちうち協会とサンクラブって仲悪いのかな?
患者としては仲良くして欲しいのだけれども。

[1013] びっくり 投稿者:おせっかい 投稿日:2006/09/17(Sun) 14:09 [返信]

じつは今回NHKの放送みて ?クラブの存在しった
?クラブのHPみたら 代表の方 元協会員だったんじゃないかな 確か?? 
  嘘はいかんな!! まったく
ttp://www.npo-aswp.org/aswp-bbs9/aska.cgi

むちうち協会は会員が200名以上いるってことだけれども、この掲示板って
過疎ってない?協会員だけで情報交換してるのかな?やはり入会したほうが
良いのでしょうか?どなたか教えてください。
550病弱名無しさん:2006/09/17(日) 17:42:55 ID:Wy1Ot68V
>>547
九州と全く違うよ。台風が沖縄付近や太平洋側付近に近づいてるだけで体調悪化するのです。そんな患者いるのでは?
コテ禁が良いと言う患者ここにいる古い患者は大概そう思ってるのでは? 2ちゃんは匿名提示板だから良い部分があると思う。コテにすると入りにくい!って言ってる患者多いよ。
551病弱名無しさん:2006/09/17(日) 18:30:23 ID:uE0YEEF6
>>548
うん関東だけど頭痛で寝込む。。。。。org
しかし長時間の運転って駄目だ。
552病弱名無しさん:2006/09/17(日) 18:31:36 ID:q9XrpG3Y
コテハンやめろやというのも自由
コテを使うのも自由

2chなんだもの
553病弱名無しさん:2006/09/17(日) 21:05:41 ID:GjLpzy04
>>550
ふーん、そうですか。おれもかなり古くからいる患者なんだけどな。
ま、552のいっているのがアタリかな。
あっきーはコテ奨励してたからな、それはちょっとまずかったかもな。
554病弱名無しさん:2006/09/17(日) 21:18:58 ID:UoCcYEoA
コテがいいか悪いかなんてどうでもいい。
ただ脳脊症に関係ない無駄な馴れ合いするなら、違うとこに行ってほしい。
555病弱名無しさん:2006/09/17(日) 21:29:56 ID:Inz3G6NL
頭かてえというか、視野の狭いヤシ結構いるな。

まあ冷静になって落ち着け。他人を許せ。認めてやれ。

556病弱名無しさん:2006/09/17(日) 21:42:16 ID:GjLpzy04
>>555
この病気の特徴ですよ
この板が荒れやすいのは皆さん自身がご存知のハズ・・・

てか急激に参加者減ったような希ガス
台風の影響かね
557病弱名無しさん:2006/09/17(日) 22:07:25 ID:GphQ6Zso
車の運転長時間してました(泣)むちうち三回
運転の前の日はへこんでた 頭痛い 晴れカモン
マッサージ行きたいな
558病弱名無しさん:2006/09/17(日) 22:25:20 ID:3+4kZPX8
544さん
長文はスルーされるよ
治療を肯定してるのか否定してるのか捉えづらいし

名無しの戯言はスルーするべし。
その後の経過はどうだい?あっきー。
559病弱名無しさん:2006/09/17(日) 22:29:47 ID:SdsjIO0b
障害者として認定されて生活できる手段とか考えようよ
手帳もらえれば労働時間も短縮できるんだし
怠け者扱いもされなくなる
560病弱名無しさん :2006/09/17(日) 22:36:21 ID:SlN1sVtq
(・∀・)ニヤニヤ
543だけど、木曜の特ダネ見たんで久々にのぞいてみたぞ。
まあいいぢゃん、完治か完治じゃないかなんて。
問題は良くなってるか悪化してるかだとおもったり。
回復さんが居れば、同じカンジャとしてうれしいぞ。

漏れも>>544さんと同じで3回BP受けて、なんつーか痛みも少なくなり
フツーに寝て過ごせるようになったよん。ただ家事や社会復帰はまだまだなんだよー。
本出してる川上さんみたく追加BPしたほうがイイのか、あせらずじっとしてた方がイイのか。

>>553
古参さんハケーン!
漏れもパート1で又吉イエスの話とかしてたぞ。

561肯定者:2006/09/17(日) 22:36:39 ID:3+4kZPX8
俺の考えはBP肯定。

理由は、それ以外に選択肢がなかったから。

投薬やマッサージで治る可能性が無いと知ってから必死でBPしてくれる病院を探した。
悪化するかもしれないリスクも承知の上でさ。

もともと廃人のような生活を送っていたから、
もう我慢の限界まで耐えてきてたから、迷いは無かった。
ただ戸惑ったのは、BPしてもすぐに病状がどうなる訳でも無かったので、
あの決断が無意味に思えてた時期は精神的に辛かったな
562病弱名無しさん:2006/09/17(日) 22:52:26 ID:g+X9HCsM
>それ以外に選択肢がなかったから。

それに尽きるな。
西洋医学も東洋医学も中途半端で一番高い確率で症状が改善するのがBPだよな。
だけど保険が適用しないというだけでどれだけの人間が踏みとどまっているか・・・。
563肯定者:2006/09/17(日) 23:13:22 ID:3+4kZPX8
コテじゃないけど、ハンドルつけておく

自費診療に切り替わりつつある現状は遺憾です
病状の判別が難しく、効能が出るとは限らないこの治療を
保険対象外にしてしまうと、ますます膾炙できなくなるのではないか。

慎重な対応は評価できるが、遅い仕事は亀でもできるぞ。医師たちよ。
564病弱名無しさん:2006/09/17(日) 23:49:58 ID:uE0YEEF6
自費診療、格差社会ですな。
565病弱名無しさん:2006/09/18(月) 00:05:28 ID:MKATuiwu
症状の判別が難しいってホントだと思います。以前(半年か1年くらい前)の書き込みで全くほとんど低髄の症状じゃないのにBPしたら症状が改善したって人がいました。
566病弱名無しさん :2006/09/18(月) 01:38:59 ID:3CmXJpHA
うんうんなるほど。
逆にグレーの人がBPしたら悪化したというパターンもありますね。
未だギャンブルの域を越えてませんな。
漏れもそれこそ廃人のような生活で、半分やけくそでBP受けたようなもんだよ。
567病弱名無しさん:2006/09/18(月) 01:50:42 ID:o3+mu2Ey
ひ○きの東京分院、きちんと予約も取らずに来るヤシが居て迷惑だって話しだ。
どこぞの掲示板の常連らしきヤシらしいのだが、「前回予約表に書き忘れた。」なぞと
発言していた様で・・「予約無し」を自覚しているにも拘わらず、他の患者が
待たされている中、無理やり割り込んでたってサ。
コイツ、待合室では携帯をガンガン鳴らすは、以前なんかはコンビニ弁当を喰らっていて
匂いが待合室に充満し、居合わせた患者仲間は気持ちが悪くなったって言ってた。
その仲間は、「まぁ、しょうがないかなぁ...」って言っていたが、
漏れはそれを聞いて猛烈に頭に来たぜ。非常識にも程が有るってもんだ!!
東京分院って・・某掲示板の常連だと、それが免罪符になったりする
摩訶不思議な空間なのか?
568病弱名無しさん:2006/09/18(月) 03:18:38 ID:f38mrvbQ
>>567
それって書き込み内容からして頭ぶっ飛んでる30代のええ大人が〜。



まるさんってヤシでビンゴ?w
569病弱名無しさん:2006/09/18(月) 17:03:16 ID:E0njBzQU
札幌には患者の会はないのでしょうか?
だいぶ治ってきたので、今後の為に何かお役に立ちたいです。
でもサンや鞭打ちには入りたくないです…。
570病弱名無しさん:2006/09/18(月) 17:38:55 ID:OU4WMKEq
>>566
今の報道やジャーナルみたら絶対BPなんてやらなかった。
初期の頃のマスコミ報道に騙された。
571病弱名無しさん:2006/09/18(月) 17:58:59 ID:MKATuiwu
俺痛みがない脳脊症疑いでずっとこのスレにいたけど、先月に蕁麻疹(じんましん)になっちまったんだ。これが痒くて痒くて我慢できない。治る見込みも今の所ない。蕁麻疹なめてたよ。

蕁麻疹のスレ見るとここと似てる部分ってやっぱりあるのな。この痒みがいつまで続くかと思うと、精神的にも辛い。蕁麻疹はほとんど原因不明で特効薬もないし。たかが蕁麻疹、ていう周囲の理解の無さもあるようだよ。
痛みがないだけ幸いと思わなきゃいけないけど、低髄といい蕁麻疹といいゴールの見えない病気はもうたくさんだなあ。
572病弱名無しさん:2006/09/18(月) 18:29:49 ID:mH0JAWEZ
しかしまるさんって人は、他人の立場に立てない人なのかなあ。。。川上さんの掲示板で酷く苦しんでる方に、とても同病患者と思えない書き込みをみて、ドン引きしたのは私だけじゃないとおもうな。。。無神経なのか思いやりが無いのか。。。何か悲しいね
573病弱名無しさん :2006/09/18(月) 18:34:16 ID:3CmXJpHA
              /\___/ヽ
             /''''''   '''''':::::::\
            . | (●),  、(●)、.:| +
            |   ,,ノ(、_, )ヽ、,, .::::|
.             |   `-=ニ=- ' .:::::::| +  同じギャンブラーどうし
             \  `ニニ´  .:::::/     +    
              ノ二ニ.'ー、`ゞ ,.             仲良くやろうぜ
              Y´⌒` r‐-‐-‐/`ヽ
              |; ⌒ :; |_,|_,|_,hに丿ヽ
              .|: ; : : : .| `~`".`´ ´“⌒⌒)
              . |; ; ; ; 人  入_ノ´~ ̄
               l ; ;/   // /''
574病弱名無しさん:2006/09/18(月) 18:57:00 ID:4Q3B7Uih
>>569
どうしてサンはダメなの?何かあった?教えて。。。
575病弱名無しさん:2006/09/18(月) 19:10:39 ID:+Qcy9/Vi
>>569さん
札幌で治療したという事ですが、N病院ですか?
私も札幌なので、病院が同じかと思いまして。
私はこれから治療なのですが…。
576病弱名無しさん:2006/09/18(月) 20:05:38 ID:es3qJ2hH
>>575
N病院ってどこですか?!
私も札幌なのですが、札幌はT病院しか診れる先生がいないと聞いてました。
N記念ですか??
577病弱名無しさん:2006/09/18(月) 20:21:56 ID:+Qcy9/Vi
>>576さん
そうそう!N記念病院です!行ったら、すぐ低髄を疑ってくれてBPの説明も
してくれたし、そこで私はBP受ける予定ですよ!24日から入院なんですよ。
T病院ってどこだろうか…。ヒントが欲しいなぁ(^^ゞ
札幌でも何か行動を起こす事が出来ればいいですよね。患者の団体は
聞いた事ないですよね…?
578病弱名無しさん:2006/09/18(月) 20:30:38 ID:4Q3B7Uih
今はあまり病院名を明らかにするのはやめたほうがいいかも
579病弱名無しさん:2006/09/18(月) 20:32:29 ID:+Qcy9/Vi
>>578さん
ごめんなさい。
ご忠告ありがとう。気をつけます。
580病弱名無しさん:2006/09/18(月) 20:44:48 ID:4Q3B7Uih
>>579
こちらこそすみません。
何か今、患者にとって逆風が吹いているようなので心配になりました。
581病弱名無しさん:2006/09/18(月) 20:45:29 ID:E0njBzQU
>>574
サンと何かあったとかじゃないんです。
HPを見てぱっと見、怪しげ…と思って。
よく知らないのに失礼な事言ってごめんなさい(>_<)
それに遠いからってのもあります。
できれば元患者さん同士で集まって今後を話したりとかしてみたいので。

>>575
N病院じゃないです。
私もT病院です。
今調べてたら、札幌の低髄患者さんのブログに、札幌にも患者の会ができるみたいな書き込みがありました。
582病弱名無しさん:2006/09/18(月) 21:04:24 ID:+Qcy9/Vi
>>580さん
謝らないで下さい。無神経だったのは私なのですから。患者に追い風が
吹くといいですよね。

札幌に患者の団体が出来るならば何かお手伝い出来るならばしたいです。
まだ現患者だけど(笑)しかし私の病院はマイナーなのかな?結構実績が
あり有名だと思ってたんです。う〜ん…、意外に世の中には詳しい先生が
埋もれてたりして。
583病弱名無しさん:2006/09/18(月) 22:38:58 ID:ELsDJ+RZ
いんちきだよこの仮病
584病弱名無しさん:2006/09/18(月) 22:49:28 ID:53cF79T/
>>583
どちらの保険会社の担当さんですか?
大変ですね、退職までがんばってくださいね。
585病弱名無しさん:2006/09/19(火) 00:08:17 ID:CBu9dzr+
T病院って帝○大学病院の事?
586病弱名無しさん:2006/09/19(火) 00:14:33 ID:0m94G1Hg
>>585さん
札幌には帝〇大学病院はないかと…。
みなさんは何か月待ちとかのようで私も不安だったんですが私は希望日に
入院し、治療を受ける段取りを組めました。これは珍しい事なのですか?
いつかは病院を選ばなくてもどの医師もこの病気を診てもらえるように
なってほしいですね。
587病弱名無しさん:2006/09/19(火) 03:16:25 ID:T6/PXblx
今度帝京の外来にかかります。何か情報が入りましたらご報告しますね。
588病弱名無しさん:2006/09/19(火) 03:35:22 ID:oZOSavEj
yarukinainara逝っちゃいなさい 頑張って働きなさい
589病弱名無しさん:2006/09/19(火) 08:34:32 ID:yeu9vwp9
>>583>>588
連休はじめと連休終わりにわざわざいらっしゃるとは。
連休中は家族サービスでストレスがたまりましたか?
今日からまたストレスいっぱいのお仕事ですね。
がんばってくだちゃいね。
590病弱名無しさん:2006/09/19(火) 09:42:39 ID:CBu9dzr+
583&588市ね
591病弱名無しさん:2006/09/19(火) 10:07:52 ID:4gu4rBFY
ニュースやNHKなどでこの病気を特集してくれたのは
サンのおかげだと思うのだが 
他の団体はいったい何の活動をしている?
来月の京都で脳下の学会があるが、どの団体がどのような活動をしてくれるのか期待しておこう
592病弱名無しさん:2006/09/19(火) 11:09:23 ID:4o0G8sPm
ブラットパッチ
593病弱名無しさん:2006/09/19(火) 11:51:13 ID:xfBtNAQC
東京の順○堂大学病院かその系列病院で脳脊症の治療受けた人居る?
病院や先生の感じはどう?
594病弱名無しさん:2006/09/19(火) 12:09:48 ID:4Xld6Czz
NHKはサン
民放はむちうち協会
のように思う。どちらも患者にとって嬉しい事。
両者が連携してくれることが一番良いと思う。

京都での脳外学会は本当に期待したいです。
多くの医師に良心が残ってることを願いたい。
595病弱名無しさん:2006/09/19(火) 19:47:11 ID:0XTnI/Co
>>594
無理だよ。S先生が10人中9人が反対派と言っていた
596病弱名無しさん:2006/09/20(水) 01:28:21 ID:+wIInpXI
>>595
何が反対なの?10人いたら9人の医師がBP反対って言う意味?
本当に漏れている低髄患者にはBPするでしょう?脳脊髄液減少症の患者には否定的な医師がほとんどなのが現実だね。




だってこの病気の科学的証明がなくむやみにBPすると合併症で苦しむ患者多数いてるからね。
597病弱名無しさん:2006/09/20(水) 02:02:41 ID:K05RF8Ae
反対。とまではいかないが首をかしげながら苦い顔をするのは事実。
ただ学会では賛成か反対かに分かれるので反対にまわる。

でもマスコミに取り上げられたし状況は変わった。
政治利用価値が高ければ利用されるし、有名になりたい医師が手を出すかもしれない。
金になれば病院はこぞって導入するだろうし、とにかく需要と供給が合えばすべて動き出す。
598病弱名無しさん:2006/09/20(水) 03:18:59 ID:+wIInpXI
>>597
それは間違いだと思うよ。マスコミに取り上げられた反面、宗教絡みが大嫌い、取材を基本的に煙たい医師、マスコミで取り上げられてる内容が余りにも科学的根拠がない。研究ばかりに時間がかかって実は金にならない病気。
またマスコミで取り上げられてる画像は低髄観てる医師でも漏れてない様なグレーな画像が多い。
事実優秀な医師もこの治療から撤退した人もいるよ。
599病弱名無しさん:2006/09/20(水) 06:03:38 ID:T6+GyyMh
そもそもマスコミ先行型で、印象を悪くしてるという話じゃなかったけ?
600病弱名無しさん:2006/09/20(水) 09:54:20 ID:oBwAg5VH
という事は,また精神病,詐病の冤罪地獄という事?
601病弱名無しさん:2006/09/20(水) 10:35:43 ID:PFgw13cC
すみません。皆さんきいてください
電位治療機ご存じですか?ヘルストロン      
頭痛に効くみたいでわらにすがる思いで座りました
悪化しました
頭痛がひどくてたまりますん。となると、どうして悪化したのでしょうか
電気はよくないが。関係あるのでしょうか
602病弱名無しさん:2006/09/20(水) 10:42:16 ID:7zuidHxG
>>600
海外の研究もあるからね、そこまではいかんだろうさ。
問題は日本の医学界・医療団体の腐敗っぷりじゃないのか?
おかしいんだよ、上に弱く下に強いっていう人間関係で、太鼓持ちしか出世できない。

BPは金にならんという人もいるが、自己診療だったら1点40円でやるだろ。
むしろおいしいよ。健保適用にならないほうが病院にとっていいんだよ。
603病弱名無しさん:2006/09/20(水) 11:03:29 ID:R8b17ARV
>>594>>597
反対、って、何に反対なんだ?
>>596が言うように、BP反対って意味ならまだ理解出来るけど…

最近、S医師の発言が勝手に解釈されて、独り歩きしてる事が多くないか?
S医師の発言を引用する時は、もっと、慎重に汁!

>>597
有名になりたい、金儲けしたいってだけで、医学会は動かないだろ?
そんな事してるのは、プラ○ンタでなんでも治るって言ってる怪しげな医師ぐらい!
604病弱名無しさん:2006/09/20(水) 11:13:24 ID:GV5b7Z7y
病気とは言えないような半端な病気に、あんなリスクが高い治療をするから、みんな関わりたくないんじゃないの?
本当に病気かもわかんないと言われてる病気の為に、1ミリずれたら麻痺が残るかもしれないような治療、やりたくないだろ-。

>>601
ヘルストロンって頭上に板がついてるマッサージ機みたいなイス?
ならやった事ある。
何も変わらなかった。
605病弱名無しさん:2006/09/20(水) 12:03:10 ID:jT+iD8zj
サンクラブ、NPO法人になったようだよ。
「患者中心の会」とのこと。期待したい。

アドレスは
http://www.togakikuyo.com/about-llp6.html
のようです。 
606病弱名無しさん:2006/09/20(水) 13:01:20 ID:LyQi17y5
>>601
その機械はしらないけど単に「頭痛」といわれても
このスレ内ではいろんな「頭痛」の症状があるから
それを書いた方が、みんながレスつけやすいんじゃないかなぁ?
607病弱名無しさん:2006/09/20(水) 14:02:29 ID:K05RF8Ae
ごめん。俺宗教色どうしても駄目で
層化のむちうちは無理っす。
サンクラブも名前がどうしても嫌です。宗教色は本当にないのでしょうか?
天理教って聞いたんですが・・・。
608601:2006/09/20(水) 14:46:06 ID:PFgw13cC
ありがとうございます!一日中しめつけられます
朝起きる時が一番痛いです、場所はてっぺんです
609病弱名無しさん:2006/09/20(水) 16:05:29 ID:jT+iD8zj
>>607
宗教色ですか。。。。こればかりはどうしようもないですね。
私的には創価学会も天理教も世間で認められているもの
なので信仰されることは気になりません。が勧誘は嫌です。

で、サンクラブは天理教がらみってことは聞いたことない
ですね。勧誘されたということも聞きません。どうだろ?
私もまだ入会してないので詳細はわかりません。
610607:2006/09/20(水) 16:46:31 ID:K05RF8Ae
俺も信仰は別に構わないんですが
一度層化学会に勧誘されて呪文を唱えさせられた事があり、そういうのがすごくストレスになってしまったので・・・
勧誘の電話とかに対応できるほど元気ではありません。
ですので敬遠してしまうのです。

どうなんだろう・・・
611病弱名無しさん:2006/09/20(水) 18:56:06 ID:NhCrU42R
サンクラブは共産党系
612病弱名無しさん:2006/09/20(水) 21:12:23 ID:+wIInpXI
サンクラブのあのおばちゃんはもともと創価のNPOに加入していた。と聞いたけど。今はNPO鞭打ち支援協会の悪口ばかり言ってるよ。
天理教って言うのも本当だと思う。

話は変わるけど、熱海の診察やMRI撮るだけでも自費になるんですか?
613病弱名無しさん:2006/09/20(水) 21:30:24 ID:hvIs5u3j
>>612
10月1日から全部自費。

再診でMRI(造影)で44000円
   MRI(単純)で25000円
これに投薬が出ている人は自費かどうかは分からない。

 

   
614病弱名無しさん:2006/09/20(水) 21:48:40 ID:ILEsiFmY
>>612
素朴な疑問で「熱海」ってどういう事?
地名の熱海って事?
615病弱名無しさん:2006/09/20(水) 21:56:17 ID:K05RF8Ae
>>612
d。サンと層化は対立気味ってことですか・・・ますます医師は引くな・・・
仲良くできないんだろうか?統一は・・・無理でしょうね。
616病弱名無しさん:2006/09/20(水) 22:05:38 ID:K05RF8Ae
薬も自費ですけど、薬なんて使わないですよ。(点滴とかのこと?)
睡眠薬とかだったら違う科の先生に出してもらえばおkでは??
617病弱名無しさん:2006/09/20(水) 23:20:47 ID:+wIInpXI
>>613
自費にしてみたら安くないですか?余り点数に詳しくないですが。
自費だから高額医療還付金制度を使えないのもかなり厳しい現状だねm(__)m
MRIで漏れなんて見つからないのに。シンチでも微妙なのに。病院で全く診断基準が全く違うしね。 >>615
NPO創価の鞭打ち支援協会と仲が悪いの。サン。
元協会員の癖にあのおばちゃん。
618病弱名無しさん:2006/09/21(木) 00:21:23 ID:OEIgEbtq
仲が悪かろうが患者には関係無いし、どうぞ覇権争いはご自由に・・・
619病弱名無しさん:2006/09/21(木) 03:20:44 ID:V25JcWgM
おまわら幸せだな
こんないんちきな病名ともいえない
さっさと自立しろボケ!!!!!!!!!!!!!
620病弱名無しさん:2006/09/21(木) 09:37:41 ID:gr7dCY6Q
619またアホ保険会社ペイペイ社員か?
621病弱名無しさん:2006/09/21(木) 09:46:21 ID:Y9mnO1ST
なあもう無視しようぜ
622病弱名無しさん:2006/09/21(木) 10:14:35 ID:/syE7VRv
近畿医大の整形医師は低髄に否定的だった
シンチもよけいにもれて危険とかいわれて
シンチやBPが恐かったら自然治癒しかありませんか?
交通事故だったので診断を明らかにして裁判したいですがどうしたらよろしいでしょうか?すみません
診断をつけたいが、RIシンチが恐い
623病弱名無しさん:2006/09/21(木) 11:21:28 ID:4xDWou6O
>>622
どちらの近畿大でしょうか?
シンチで穴を多少開ける訳ですから、微量に漏れて起立性頭痛が出現して体調おかしくなる場合もあります。特に本当に髄液漏れてる患者は。
体調悪化したら検査穴にBPをごくわずかして貰えば検査での悪化症状は治ります。
点滴安静で自然完治が一番ですが。
624病弱名無しさん:2006/09/21(木) 11:33:10 ID:/syE7VRv
狭山にあります
立証するにはシンチをしなくてはならないのですか?あと点滴治療について教えてください
625病弱名無しさん:2006/09/21(木) 12:13:59 ID:4xDWou6O
>>624
狭山の近大では去年春辺りまでは別の科でこの治療、検査をしてましたが、現在はしていません。 関西の方ですか?RIシンチ、CTシンチ検査をしないと漏れは見つけにくいです。MRミエロだけで漏れを判断してBPするのは危険です。
事故して間もないなら一度点滴で症状が和らぐか試してみて下さい。
私には点滴効果なかったですが。
626病弱名無しさん:2006/09/21(木) 12:20:09 ID:/syE7VRv
ありがとうございます!点滴治療はリスクや副作用ありませんか?入院はしますか?すみません。よろしくお願いいたします
627病弱名無しさん:2006/09/21(木) 13:08:40 ID:4xDWou6O
>>626
点滴で中には具合一時的に悪くなる患者もいてるみたいですが、特に眩暈がある患者は。
貴方の症状を具体的にここに書いて頂けないと点滴の中身の内容も言えません。そもそも貴方が漏れてるかどうかも解らないですから。基本はヴィーン、ソリタの電解質を点滴します。
628病弱名無しさん:2006/09/21(木) 14:39:34 ID:/syE7VRv
ありがとうございます!今年一月に追突
くびの痛み、下痢、頭痛、うつみたいなボーットした感じ
二月に明舞でMRI、画像は異常なし、髄圧がさがってなかったから
RIシンチはリスクや副作用のためやりませんでした
頭痛がひどいです、よくなりたいのですが、、
629病弱名無しさん:2006/09/21(木) 15:05:14 ID:4xDWou6O
>>628
明舞でMRIは脳のみの撮影ですか?
シンチを受けてないのに何故、圧が解るの?
髄圧を計らないと解らないですよ。
事故の場合はほとんどが正常圧ですよ。低髄でも。明舞の先生はどう仰っていましたか?
頭痛首痛はどんな痛み方?
630病弱名無しさん:2006/09/21(木) 15:29:08 ID:/syE7VRv
629さんありがとうございます、シンチをする勇気もなく
症状が低髄とおもい、点滴治療でなおったらいいなあと思いました
朝が一番いたくて起きられなく頭が痛くてつらいです、
631病弱名無しさん:2006/09/21(木) 15:37:56 ID:TuyWjm86
>>629
何いってるかわからんのだが・・・・・

>髄圧がさがってなかったから
今の医学ではRIしてないのに髄圧はわからないと思うよ
>MRI、画像は異常なし
まさかただ普通にMRI撮ったんじゃないよね?
縦に輪切りして大脳下垂(大脳と硬膜の隙間)と小脳下垂を調べたんだよね?

おまえが苦しんでるのはよくわかる。
だから意地悪を言っているんではないよ。
ただ、脳が辛くても何とか働くのなら、他のホームページとかを見てもう少し
調べたほうが絶対にいいと思うよ。

ここで質問をするより、2,3日かけて自分で調べてこの病気について勉強する
ことをお勧めします。
632631:2006/09/21(木) 15:39:27 ID:TuyWjm86
ごめんなさい・・orz
>>630のまちがいです
633病弱名無しさん:2006/09/21(木) 15:53:44 ID:4xDWou6O
>>631 632 ドンマイw

>>630
631さんの言う通りここで聞くより自分で色々調べた方が良いよ。皆そうやってるんだから。
で、明舞で検査入院していないみたいだから脳の造撮影ガドリニウム撮影しただけなのかな? 明舞のN医師がRI検査進めないなら君たぶん鞭打ちだよ。 脅かす訳じゃないけどそこのRIはへた糞。
634病弱名無しさん:2006/09/21(木) 16:01:24 ID:4xDWou6O
>>630
それと言い忘れた事がありました。
本当に漏れてたら起き上がれない頭痛がします。横になると消失しますが、慢性すると体勢関係なく一日中頭痛がしますよ。
朝が一番痛いのは聞いててかなり微妙。
起きてからじわじわ痛み方が激しくなってくるケースが多いかも。 少しは自分で調べてね。
635病弱名無しさん:2006/09/21(木) 16:12:19 ID:/syE7VRv
ありがとうございます、
636病弱名無しさん:2006/09/21(木) 16:19:32 ID:G2kcJTXc
>>634
横になっても消失しないと思うけど軽くなる程度で
637病弱名無しさん:2006/09/21(木) 16:23:44 ID:y5nH2xfU
点滴治療で治りますか?って聞きにくる人がいるけど
点滴でなんで治るの?どんなメカニズム?

私はBPを回避するのなら数ヶ月安静にする方法もあると言われたけど、
点滴が必要とかは言われなかったよ。
638病弱名無しさん:2006/09/21(木) 17:18:25 ID:4xDWou6O
>>636
ルンバール後、腰椎せんし後に髄液が漏れちゃう頭痛は横になったら消失するよ。私経験者だから。 この病の頭痛は横になっても消失しないですよ。
一日中頭痛地獄。
>>637
点滴は気休めじゃないかな?BPする時もされるし。
メカニズムは髄液漏れによる脱水状態を防ぐって事かと。あんな物 効かない。
639病弱名無しさん:2006/09/21(木) 19:29:40 ID:hfzvGuG6
症状は人それぞれ

安静も度がすぎると筋力が落ちるのでほどほどの安静で良い

RIのリスク云々言ってる奴は、バファリン飲むのもリスクを考えるのだろうか?

何もしないで快癒する確率はかなり低いと思われ
640病弱名無しさん:2006/09/21(木) 20:35:02 ID:gr7dCY6Q
ここに書き込む前に、もっとネットとか本〔あなたのむち打ち症はなおります〕
などを読んで調べてから書き込んでくれよ。
この前のテレビ放送直後から低髄患者では無く、ただの心配症のヤツラが多くて
こんな心配症のヤツが多いいと低髄患者を診てる医者にも負担がかかるだろ。
630のようにシンチにビビル位の痛みなら低髄ではねぇんだよ
本当につらくて治す気がアルのならシンチもパッチも怖くないはずだろ
641病弱名無しさん:2006/09/21(木) 20:51:40 ID:qrVPIgpM
受傷初期からしっかり安静臥床を守り、発症させないことが肝心だろうね。
たとえ発症してしまっても、早期なら安静臥床だけでも治る確率は高いと思う。
慢性化してからでは、BPして漏れを塞いで、脳脊髄液が増えて、液圧が上がっても、
長期間下垂していたために自重で変形した脳や傷ついた神経は元通りにならないから、
症状は消えないんじゃない?
どんな病気もそうだけど、早期診断早期治療が原則。
発症して何年も経過してからBPしたって、治りゃしないよ。
成長途中の子供なら治るかもしれないが。
642病弱名無しさん:2006/09/21(木) 21:17:23 ID:y5nH2xfU
>>638>>639
なるほど、点滴治療というのは完治のための治療ではないのですね。
ということは質問者のみなさんは根本的なカンチガイをしているだけということですかね?

>>641
> 発症して何年も経過してからBPしたって、治りゃしないよ。
私は何年も経過してからのBPですが、
完治はしないのかもしれないけれど、軽快はしました。
以前の状態に比べればだいぶ、助かっています。
643病弱名無しさん:2006/09/21(木) 21:32:10 ID:TuyWjm86
>>641
おまえの行っていることには完璧に同意
大賛成です

だが、2006年現在の医療体制ではそれは99%不可能
交通事故後、病院にいく
→馬鹿医者「軽いむちうちですね、全治5日です」
→本人「ほー全治5日かーそんなもんかな」
→五日間休んだあと出勤・しかしなぜか体調がおかしい
→本人「早退したいんですが」
→上司「医者が全治5日って言ってんだろ!!」
→馬鹿医者「精神的なものだよ、心療内科に紹介状書いてもいいけどw」
→損保「詐病はやめてください。もういいでしょ!!」
→なぜかどんどんひどくなる
→脳脊髄液減少症ではないか?!
→篠永病院予約→半年待ちorz
→上司「根性で働け!!!」
→死ぬ気で働く→あぼーん→退社
→半年後、篠永教授「脳脊髄液減少症ですね、BPしましょう」
→更に3ヶ月後にBP→事故からすでに1年、もうBPしても完治は……orz

この連鎖を止めるのは現時点では不可能に近い
安倍新総理に嘆願書でも書くかorz
644病弱名無しさん:2006/09/22(金) 00:46:02 ID:BOY+V8BM
俺の身体が少しずつでもいいから良くなりますように。
来年の今頃は1日8時間働けてセクースもできる身体になりますように。
お前らみんなの身体は俺よりゆっくりでもいいがwwでもやっぱり良くなりますように。
645病弱名無しさん:2006/09/22(金) 01:47:53 ID:0wMIi/B0
私の知人で艇髄暦30年という方がいます。BP後あらゆる症状にもがき苦しまれましたが見事完治されました。みなさん絶対に諦めないで!!!!頑張りましょう
646病弱名無しさん:2006/09/22(金) 02:32:46 ID:jA9bkkux
すいません
先日、某プ螺旋タ掲示板でひ○きにかかってる患者のカキコでひ○き医師が
言ってたこととして、森○医院と比較して、ひ○き医院のほうが作り方が違うから、
再生因子(?)の量が多く効果もあるみたいなカキコみたんだけど(確か、比較するのにとんこつを例にして
森○→とんこつスープ ひ○き→とんこつそのもの)
その後、管理人があわてて削除しちゃったらしく今見れなくなってるんだけど、これってどうなんだろう?
ひ○きにしてみれば、患者がカキコするとは思わずにいたんだろうけど、患者に言うって
ことは、それなりの確証があってのことなんだよね?
そうじゃないとしたら、同業他社の批判にも捉えられる発言だった。
削除されたから、そのままスルーも考えたけど、受ける側の患者として、
不安になったので、カキコしてみました。
別にプ螺旋タを非難するつもりはありませんが、みちゃった者として真実が
知りたいので、どなたか情報通の方の降臨をお願いします。
場合によっては本人でもよろしいのですが…

最新のカキコでは関西の方が決別のカキコしたと思ったら、別の人が関西に呼ぼうなんて
カキコがあったりと評判いいのか悪いのか、効くのか効かないのか分からないです。
647病弱名無しさん:2006/09/22(金) 07:02:45 ID:pspd2vRB
>>645
すいません、その知人の見事完治っというかたについてですが、
100%完治なのでしょうか?私なんか、7割も改善すれば上々とおもっているのですが。
もし100%完治であれば、なにか特別な療法とか、または、術後日常きをつけていた
こととかわかりませんか?
たまに完治しましたという書き込みはあるのですが、完治したという書き込みだけで
経緯や療法など完治した過程はほとんどかかれないので、どんなふうに希望をもって
いいものか、よくわからないのです。わかる範囲でどうかお願いします。
648病弱名無しさん:2006/09/22(金) 08:49:35 ID:ufRFTeA3
>>640
かなり思った。
ホントに脳脊症で苦しんでたら、シンチだろうがBPだろうが何でもいい。
治る見込みがあるならとにかくやってくれって思う。
痛そうって不安はあったけど、やるかやらないかなんて全く悩まずやったよ。
>>645
私の知人にも40年苦しみ、漏れの量も凄く、シンチでは典型的なクリスマスツリー型になっていたが、1回のBPで100%完治した人いるよ。
今は、あんた本当に脳脊症だったの?ってぐらい元気。
649病弱名無しさん:2006/09/22(金) 10:33:51 ID:/aoYXpOY
>>646
ひわき医師のやり方は無責任極まりないと思っている。
脳脊髄液減少症についての医学的検証を全くしていない。
本当にPIってものが効くのなら、髄液がもれていて脳が下垂
している人の協力を得てPI治療前後の医学的証拠を提示する
ようにすべきだ。そこで顕著な変化があってはじめて効果を立証
となるのではないか。

とんこつスープの話にしても胡散臭い。自分の患者には話しすのに、
公開されると他の医師の誤解を生むからまずいというのは詐欺氏の
手法と同じ。

まあ治れば何でも良いという人には関係ないけどね。ご自由にってとこ。
650病弱名無しさん:2006/09/22(金) 10:39:16 ID:/aoYXpOY
また下記のようにズルズルと引きとめようとするのも薄気味悪い。どこぞの団体のよう。
NOZOMI 9さんって方どうするのかな?

[182] 報告です 投稿者:NOZOMI 9 投稿日:2006/09/21(Thu) 11:01:58 No.182 [返信]

皆様こんにちは、NOZOMI9です。先月末に12回目のPIを行いました。それ以後、体調
はかなり不調です。仕事も出来ないくらいの頭痛と背部痛が現われています。現在も
不調です。私は関西在住なので戸畑まで通院していました。悩んだ挙句、治療は止める
事にしました。止めるも地獄、続けるも地獄です。続けるにしても金銭的問題が発生します。
いつまで続くか分からない治療なので、自己判断で止め時を考えなければなりません。
東京には沢山の患者様がいらっしゃるようなので、PIを10回以上受けられた方のアドバイス
が頂けたら幸いです。また、関西在住者は横のつながりがなく、唯一の情報源がこの掲示板
です。最近、以前経過報告のあった患者様の報告が少ないのが気になります。
皆様どうなさっているのでしょうか?また、現状報告頂けると幸いです。

追伸、これはあくまでも私の経過であり一症例として下さい。


Re: 報告です ひわき医院 樋脇 - 2006/09/21(Thu) 12:19:15 No.183 HomePage

この悪化した症状は、最終的な波の可能性があります。髄液産生、脳圧の正常化に伴い、
頭痛が出現しているのかもしれません。しかしながら、これは、時間の経過とともに消失する
可能性があります。もうすこしPIを続けることをお勧めします。PI10回越えて、一時的に悪化
したような症状後、軽快する事も良くあります。ご不明な点は、メールを下さい。
651病弱名無しさん:2006/09/22(金) 10:59:13 ID:zTE/BSUW
NOZOMI9って、12回で気付いたのか。
東京組と言ってる人達は、ほぼ毎週通い続けてるのに、未だに体調が良かったとか悪かったとか言ってるね。
こんな状況なのに、治癒効果有りって言い切るところが凄い!
652病弱名無しさん:2006/09/22(金) 11:00:26 ID:/aoYXpOY
あと
ひわき医師にはそんなに自信があるのならPI治療の特許をとり
そしてそれを公開し、全世界の医師の賛同を得たらどう?こんな
にすばらしい治療法を独占してたらだめだよ。ひわき医師信者も
ひわき医師に勧めてみてよ。

今のところPI治療に関しては否定も肯定もできないような民間療法
っていうのが現状じゃないかな?

連投すまん。
653病弱名無しさん:2006/09/22(金) 11:11:45 ID:BwNb6b2k
<<650
おいおい。さすがに直コピペはやめろよ。
こういう行為はいくら2chでもキモイ部類に入る。
654病弱名無しさん:2006/09/22(金) 12:11:30 ID:/aoYXpOY
>>653
ご指摘どうも。でもやめない。

ひわき医師は自分に都合が悪くなると直ぐ削除するからね。
ひわき医師御自身の掲示板の突然の削除など、前がある。
655病弱名無しさん:2006/09/22(金) 18:32:06 ID:Wy1LVZLy
>ひわき医師は自分に都合が悪くなると直ぐ削除するからね。
確かに。
他にもそうゆう奴いるよ。
前は「ゼロ」っていう名前で呼ばれてて、今は「くまさん」とか呼ばれてるヤツ。
自分の事医者みたいに言ってるけど、実はすごく巧みな詐欺師みたいな奴何だって。
低髄患者のメル友から、あいつとは関わらない方がいいって言われたよ。
656病弱名無しさん:2006/09/22(金) 18:57:18 ID:0wMIi/B0
くまさんって人は確かに変。うちの主治医も、 たまに、その人のサイトみてて間違った医学知識に苦笑いしてた。                     
657病弱名無しさん:2006/09/22(金) 19:42:11 ID:wECe0pgy
間違った知識なら、某ひ○○医師だろ。
この人本当に脳脊髄液減少症を理解してるの?少しは論文とかを読んで勉強して欲しい。
って、俺の主治医が言ってた。

>>654
多分、患者や他の医者とかに指摘されて、削除してるんじゃまいか?
掲示板は、酷かった。。。
658病弱名無しさん:2006/09/22(金) 19:56:00 ID:FODPEZ05
>>655
なんでも、’みたいな’をつけりゃいいってもんじゃないから気をつけろ
659病弱名無しさん:2006/09/22(金) 20:43:19 ID:yv3LjJIJ
>>622
どうしてもRI検査が恐いんだったら長野県の「瀬口脳神経外科」なら
MRIミエロで診断しているし先生もいい人だよ。鞭打ち患者支援者協会のホーム
ページの病院リストにも載ってる。RI検査が恐いというのも俺は分かるよ。
1回したことあるけど2度目は漏れが再発するのが恐くてしなかった。あと
入院するのも面倒だったし。それに初めからRI検査を何回もしたくないと
感じるのであれば尚更MRIミエロは撮っておくべき。理由は下に述べる。

参考までに俺が辿ってきた道のりを教えるね。
まず低髄の専門医の所に行き、首が痛かったのでまずその周辺を検査してみる
との事でMRIミエロで頚椎、胸椎を検査したけど異常なし、次に硬膜外生理
食塩水注入をすると症状改善したのでRI検査→腰椎に漏れ発見、そして腰椎に
1回目のBP。

1回目のBPから半年後、RI検査が嫌だったのでMRIミエロにて腰椎を撮影、
漏れのようなものがわずかに写った程度だったので治癒との診断が下ったが、
症状はあまり改善されていなかった。その後は整体などの民間療法を受けたが
改善せず、そのため1回目のBPから約1年4ヶ月後、2回目のBPを行った。
しかし残念ながらそれでも余り症状は改善されなかった。この時はBPから数ヶ月
経っても漏れがどう変化したか確認する検査はしなかった。

しかし最後のBPから1年少し経った最近、低髄が治ったかどうか気になったため、
今年の7月中旬、瀬口脳神経外科で腰椎のMRIミエロを撮って貰った。しかし
やはり漏れのようなものがわずかに残っており、「症状も残っているので低髄
なのではないか、頑張って再度BPをしてみるべきだと思いますよ」と言われた。
660病弱名無しさん:2006/09/22(金) 20:44:45 ID:yv3LjJIJ
しかしもうむやみにBPを受けたくなかったので俺は「考えさせて下さい」と
言って帰った。この時、「BPをする前に腰椎のMRIミエロを撮影していれば、
BP後のMRIミエロの漏れの程度と比較する事が出来たのにな」と先生は言って
いた。つまりRIとMRIミエロでは同次元での画像比較が出来ないって事ね。

それで俺はその後どうすべきか考えたんだけど、「1回目のBPをした後のMRI
ミエロと2回目のBPをした後のMRIミエロで写っている漏れに大した変化がない」
と瀬口脳神経外科の先生が言っていた事と、これは自分が見て思ったことだけど、
BP前のRI画像では腰から複数の漏れが確認出来るのに、BP後のMRIミエロでは
腰の漏れは消失しており、何故か仙骨(背骨の一番下)の最下部に問題の漏れの
ようなものが写っている。だから最も漏れていた所は修復されたんだ、これ以上
BPしても変化無い、と低髄に見切りを付けた。

その後、硬膜外生理食塩水注入をしてみたけどやっぱり症状は改善されなかった。
要は低髄は多分1回目のBPで治っていたというわけ。瀬口脳神経外科の先生は
本当に親切だったけど、言われるがままだったらBPやり損してたよ。

松居一代も言ってたけど、医師や専門家の言う事を全て正しいとは思わないこと。
それと鞭打ち症の全てが低髄で片付けられる訳ではないこと。俺は低髄は治った
けど緩和された症状は少ないよ。今は腕の良い中国鍼灸院を探してる。鍼灸師に
よって腕がかなり異なるから県外に行くことも考えてる。いい結果が出たらまた
報告するわ。貴方もまずは鍼灸治療を受けられてみては?特に頭痛があまり
強くない人は低髄が原因になってる症状は少ないかもしれないよ。俺は低髄
だったけどあんまり頭痛はなかった。
661病弱名無しさん:2006/09/22(金) 20:46:23 ID:yv3LjJIJ
ただ、良い鍼灸師を捜すのは本当に大変。特に中国に留学経験が無い鍼灸師は
当てにならないと思う。中国と日本じゃかなり鍼灸技術のレベルが違うらしい
から。大阪に住んでいるなら探しやすいだろうけど田舎なら特にね。田舎の
人は県外に行くことも覚悟すべきだと思う。俺も来週鍼灸治療を受けに県外に
行くから。鍼灸治療は即効性があるらしいから2〜3回で大体効果が感じられる
らしい。だから効果無いと思ったらさっさと他の所を探すこと。ヘボ鍼灸師は
沢山来いと言うだろうけどそれは間違いだから。
662病弱名無しさん:2006/09/22(金) 20:51:45 ID:yv3LjJIJ
あ、曖昧になったけど俺に2回のBPをした医師は瀬口脳神経外科の先生じゃない
から。鞭打ち患者支援協会の病院リストにあった中で最寄りの病院の先生だった。
663622:2006/09/22(金) 21:31:06 ID:4i2CHNcA
659さんありがとうございます!参考になりました、お大事になさってください。早くよくなりますように
664病弱名無しさん:2006/09/22(金) 23:51:28 ID:djn6IOAz
やるきだせ
気合だ

やる気だせぼけども
665病弱名無しさん:2006/09/23(土) 01:22:58 ID:IvjEkM+W
>>664
ここにも書きこめぼけ。
ttp://www.comic-on.co.jp/sunbbs/
666病弱名無しさん:2006/09/23(土) 01:36:48 ID:Q+zIGgRp
今日低髄と診断されました。
外傷性ではなく、髄液の生産が追いついていないらしいです。
ここのスレには事故等による髄液漏れの人が多いように思うのですが、
私と同じような人いるのかなぁ・・・。
667病弱名無しさん:2006/09/23(土) 02:48:21 ID:zo8J7Jze
>>ダミアン
診断の仕方や、症状の酷さや、そういったことはともかく
それって髄液漏れより治りやすいのかな?治りにくいのかな?
たくさん飲み物のんで栄養とってストレスをためない生活する以外治療法ないし、微妙だな
まあ心を落ち着けて栄養とって水分多めにとるしかないね、

父と子と聖霊との御名によりて
アーメン
668病弱名無しさん:2006/09/23(土) 04:25:54 ID:eFkDe5SE
>>667
私は透析患者なので水分が取れないんです…。(1日の飲水量500ccです。)
とにかく自然治癒するのを待つしかないみたいなんですが、同じ原因の低髄患者さんよりも治るのに時間がかかると言われました。数年はかかるようです。ただ体は脳を守ろうとするのでいつか必ず治るとのことです。

ダミアン…一瞬悩みましたよw
669病弱名無しさん:2006/09/23(土) 04:43:25 ID:UV7EV6sE
>>668
外傷による髄液漏れでなければ、MRIで映らないいわゆる今の医学では解らない神経損傷をしていないから治りやすいはずですよ。
670病弱名無しさん:2006/09/23(土) 09:39:52 ID:IvjEkM+W
外傷による髄液漏れって元に戻らないの?
671病弱名無しさん:2006/09/23(土) 10:11:58 ID:eFkDe5SE
>>669
ありがとうございます。
私の場合は人工透析をしているために治りにくいそうなんですが、普通であれば1〜2年くらいで自然に治るらしいです(個人差はあるんでしょうけど)。
672病弱名無しさん:2006/09/23(土) 11:57:48 ID:/FD9w9nB
>>666
ここは低髄ではあるけれど、脳脊髄液減少と明示されているように
外傷性低髄液圧症候群(旧称)=脳脊髄液減少症(新症)のスレです。
残念ながらスレ違いです。

名称がまぎらわしいのです、あなたのせいではありません。
また旧称を使いたがる人がこのスレに多いのも原因です。
673672:2006/09/23(土) 12:04:23 ID:/FD9w9nB
×新症→○新称

あなたの病気については髄液循環系や心療内科系のスレで質問なされるのがいいと
思われます。以前こちらのスレで髄液循環にかかわる発言をした方がいましたが、
スレの住人にはほとんど理解されておりませんでしたので、あまりここに長居
すると逆にストレスが溜まるかもしれません。
674病弱名無しさん:2006/09/23(土) 13:25:28 ID:EEMqbsze
>>672
おいおいいつから外傷性一本になったんだw
特発性の患者は前からマイノリティ住人だろ。
俺は既往症がある患者の話もこのスレには必要だと思うぞ。
675病弱名無しさん:2006/09/23(土) 13:26:11 ID:UNwe8G7+
>>672 >>673
えらそうに言うなカス
低髄でも脳脊症でもわかるんだし
どっちでもいいじゃねーか
うざっ
676病弱名無しさん:2006/09/23(土) 14:05:43 ID:p4J4yTdL
>>672
外傷性低髄液圧症候群(旧称)=脳脊髄液減少症(新称)って、何か勘違いしてない?
腰椎穿刺後の低髄液圧状態を除き、(特発性であっても)低髄液圧症候群の患者の
約2〜3割は正常髄液圧だから、(病態を正確に言い表し、且つ、誤解を避ける為に)
脳脊髄液減少症としたんだよ。
要は、(外傷性だろうが特発性だろうが、腰椎穿刺後の続発性だろうが)原因、
髄液圧に関係無く、髄液が減少してるのが病態の本質って事。

>>666
低髄患者全般の治療などのヒントにもなると思うので、
貴方が低髄と診断された経緯や検査方法、
医者から言われた治療方法などを教えてくれませんか?

髄液の生産が追いついていないってのは、どう言う検査で判明したの?
治療は、やっぱりEBPを勧められた?
飲水量一日500ccだと、水分摂取と安静臥床の保存的治療は難しいよね?
677病弱名無しさん:2006/09/23(土) 14:30:46 ID:UV7EV6sE
>>670
外傷による髄液漏れは髄液漏れだけが原因で起こってる症状にはBPは有効だと思います。
しかし画像ではっきり解明されない頸椎損傷していたりするとBPだけでは難しいです。 >>671
透析されているのですね。どんな検査で髄液不足と解ったのですか?
678病弱名無しさん:2006/09/23(土) 14:43:51 ID:AxxBoipv
>>655
伝聞調で人から聞いた話しを装ってるのに、そこまで個人攻撃する理由は何?
679病弱名無しさん:2006/09/23(土) 15:30:09 ID:ui22JgHP
中国で勉強した鍼灸師=治せるいい鍼灸師
中国に行かない鍼灸師=へぼ鍼灸師


こんなことほざいてるバカがおるとは!ビックリ!
鍼灸のことわかってもの言ってんのかなぁ(^_^;)ヤレヤレ
680病弱名無しさん:2006/09/23(土) 15:57:01 ID:HN/sPDfv
>>678
人から聞いた話じゃなく自分で体験したことだからだろ?

681病弱名無しさん:2006/09/24(日) 10:20:35 ID:1kUU1IXR
>>679
鍼灸のことわかってんだったら、まわりくどく人の批判なんかしてないで、
自分が知ってること書き込めばいいのになぁ(^_^;)ヤレヤレ
682病弱名無しさん:2006/09/24(日) 12:10:44 ID:BC53Rr2T
>>681
中傷に関してはほとんどの人達がスルーしてるんだからまた話蒸し返すなよ。
683659:2006/09/24(日) 12:54:53 ID:xHy+Z2x3
これまで何件かの鍼灸院に行ったけど、その中で一番まともな治療してくれた
のが中国に留学したことがあった人だったのよ。それでもまだ修行不足のうちに
入ると思うけど、それ以外の鍼灸院では特別効果のありそうな鍼はしなかったし、
鍼灸師はみんな鍼の学校を卒業してるはずなのに何が鍼の技術の差を作っている
のかそれくらいしか思いつかないのよ。後は卒業した学校の教育内容の違い
とかもあるだろうけど、どこの学校が良いのか分からないし、学歴が分からない
ところも多い。他に何か分かりやすい条件があるんだったら是非とも教えて
欲しいもんだ。今度例の中国鍼灸院に行って、効果があったらその鍼灸師さんに
何が鍼の腕前を分けているのか聞いてみる。
684病弱名無しさん:2006/09/24(日) 13:43:46 ID:Pd6c9Zte
今日9月24日の日本経済新聞11ページの医療面に、脳脊髄液減少症の記事が出ています。

脳脊髄液減少症と言う病気と治療法(BP)の紹介、患者支援団体などが健康保険適用を求めて活動していること、
医学会でも整形外科医を中心とする(脳脊髄液減少症に対する)異論が根強い中、脳神経外科学会が
十月に京都で開く学術集会で、脳脊髄液減少症をテーマにした特別シンポジウムを開催すること、
などが記事の概要です。
(かなり偏った概要かも・・・。追加等あったら誰か書いてくれ・・・。)

この記事では、鞭打ち症患者支援協会、サン・クラブの両方が紹介されています。

駅売店まで行ける元気のある人は、今日の日経買ってみては?

記事内で、脳脊髄減少症を扱う主な医療機関として紹介されているのは、
時計台記念病院(札幌市)
国立病院機構仙台医療センター(仙台市)
山王病院(東京・港)
国際医療福祉大学熱海病院(静岡県熱海市)
角谷整形外科病院(和歌山市)
高知県・高知市病院企業団立高知医療センター(高知市)
九州労災病院(北九州市)
685病弱名無しさん:2006/09/24(日) 13:47:09 ID:Pd6c9Zte
>>683
日本でも勉強家で腕の良い鍼灸師は多く居ると思うが、患者からしてみれば、
そういう鍼灸師を見極めるのが難しいってのが現実だよね。
鍼灸師のレポよろしく!

中国の場合、国家資格とかあったんじゃないのかなぁ?
西洋医学と中医が同列に扱われていて、両方とも国家資格があるって聞いた。
686病弱名無しさん:2006/09/24(日) 14:10:22 ID:cqQgM7AS
あなたのむちうちはなおるにカイロと鍼は余計にもれるからダメと書いていた
大阪に低髄の治療してる鍼に20回行ったが変わらなかった
687病弱名無しさん:2006/09/24(日) 16:12:10 ID:30IcXJYx
>>684
どうせそんなの一生懸命やっても無駄。熱海病院の現状を考えればわかるでしょう
688病弱名無しさん:2006/09/24(日) 16:15:23 ID:BC53Rr2T
>>684 脳脊髄液減少症に否定的な脳神経外科医が9割り位、集まるそうだよorz
篠永先生筆頭にいじめられないか心配だよ。
>>686
かしま鍼灸の事を言ってるの?以前BP受けずにそこで取り敢えず治療してみるって書き込みしてた人いてたけど。
鍼で漏れる…は考えにくい。筋肉や深くても硬膜に刺してる訳じゃないんだし。
689病弱名無しさん:2006/09/24(日) 16:40:07 ID:xHy+Z2x3
俺も何十回も頸椎椎間関節に鍼やら注射針やら差し込んだけど最近受けた
MRIミエロでは漏れは無かったよ。特に針術の鍼は中に空洞がないから
注射針より細いはずだし、神経根部の硬膜を貫いても修復されやすいと
思うんだけど。それに低髄治ったのにこんなに症状が重いままじゃとても
再度漏れが少々出来ることは恐れていられない。
690病弱@リハビリ中:2006/09/24(日) 17:19:22 ID:8x9g/M35
>>687
なんでそんなに悲観的なんだ?
低髄由来の鬱状態か?
熱海病院の現状、って、健康保険適応の診療から保険非適応の自由診療に変わったって事?

今回の脳外科学会は、以前の少数の脳外科医が個別に脳脊症に関する発表してたのからしたら、大きな進歩だと思う。
まずは、日本の医学会でしっかり認識される事が、大事!
患者の現状を何も理解していない医師達から、変ないちゃもん出ないか心配。
691病弱名無しさん:2006/09/24(日) 18:16:42 ID:xV4U6QzR
>>684
NPO法人が増えたことは嬉しい。お互いが影響しあって良い流れが
出来ればいいなあ。今以上、患者の声が届きやすくなるでしょう。

皆さん、細かいことにとらわれずNPO法人に協力してゆきましょう。
とにかくすべての患者の負担が少なくなることが大事だから。
692病弱名無しさん:2006/09/24(日) 19:10:39 ID:30IcXJYx
>>690
悪い質問攻めにあって篠永医師がタジタジなりそうな予感。
それから俺は鬱じゃないからね。
693病弱名無しさん:2006/09/25(月) 11:15:46 ID:On9x0C6w
日本経済新聞読んではじめてこの病気知った。長年の不調の原因判るかな?

ちょっと話を聞こうとふたつのNPOに電話したけどずっと話し中だった。

まあ時間はあるのでこのスレやテンプレサイト見て勉強します。よろしくです。
694病弱名無しさん:2006/09/25(月) 12:40:48 ID:e7odwamB
>>641
脳が沈降し頭蓋骨底に接触した状態が長く続けば、脳の実質は圧迫され続け、
圧迫された部分の血液の循環異常が起こり、CTやMRIでは著変がなくても、
顕微鏡的には神経細胞の微少循環障害が観察されるはず。

ひとたび中枢神経細胞に循環障害や炎症などが起きて細胞が傷害されてしまえば、
そのまま変性、萎縮してしまい、再生して治癒することは期待できないでしょうね。
末梢神経だったら再生することもあるでしょうけど。

だから、完治するか否かは、圧迫された神経細胞が変性しているか否かにかかっていると思う。
生前にそれを調べる術はないが・・・。

とにかく、中枢神経が変性・萎縮してしまってからでは手遅れだから、
早く穴を塞いで、その後の治療として血行を良くするべきじゃないかな。
695病弱名無しさん:2006/09/25(月) 13:24:11 ID:xTimlzix
>>694
言ってる説に同意。何かで発表されてた事?
それとも貴方の推測?それは検査して治療方法あるのですか?
長年沈下していたなんて事故してすぐ治療にありつけないと手遅れじゃん。
低髄暦10何年でほとんどの症状が改善されたって人もいてますし、この辺りはどう説明出来ますか?
696病弱名無しさん:2006/09/25(月) 16:06:16 ID:7ApPsrro
>>695
>低髄暦10何年でほとんどの症状が改善されたって人もいてますし、
>この辺りはどう説明出来ますか?
私は694じゃないですが……私なりに考えていることがあります
そのほとんどの症状が改善された方は比較的症状が軽かったので
はないでしょうか?
もちろんこんな言い方は失礼ですが、ご本人たちは地獄の苦しみ
でしたでしょうから……

篠永先生以前(交通事故後の低髄発見)の重症患者は、精神障害者
とみなされて、多数の方が精神病棟や障害者施設で暮らしています。
精神病棟を訪れると、交通事故が原因の方が非常に多いです。(学
生時代に実習で施設を訪れたことがあります)

そういう意味で、苦しいながらも自宅で低髄暦10何年の方々は、
施設に収容された方に比べれば比較的軽症だったのではないでしょうか?

あくまで私の憶測ですが。
もし私の憶測が正しかったら、すさまじい現実ですね。
697696:2006/09/25(月) 16:12:34 ID:7ApPsrro
横レスですみません……
私のことは気にしないで、694さんと695さんでお話を進めてください
698病弱名無しさん:2006/09/25(月) 16:38:19 ID:xTimlzix
>>696
そうですか。私もそう思います。症状が軽い低髄症状の患者さんいてますもんね。
一日中の眩暈や耐えれない頭痛や起き上がれない倦怠感とかない患者さんいてますもんね。
検査にありつけるまでに数年、意味のない検査や治療や民間をしてきて初めて漏れてたと解った人の方が多いですかね?
699病弱名無しさん:2006/09/25(月) 17:39:00 ID:vk+aWm/X
>>696
私も精神的にやばいと思う時ありましたよ。病院には行きませんでしたが。
なんとか保っていたという感じ。自分ながらよくここまで辿りつけたもんだと思った。
症状が強烈なのに、誰にも理解されないしね。病院からも親からも。本当に一人ぼっちで寂しかった。
もう慣れたけど。
700699:2006/09/25(月) 19:56:29 ID:vk+aWm/X
脱水すると身体中の筋肉がぴきんぴきんになったりするのとか、完璧にパニック障害かと思ってたし。
精神的にきつくない時に限って起きるから、妙だなと思っていた。自分で自分の感情が理解できなく
なってるのかと思ったよ。よっぽど精神的に重症なんだなと。

脱水がよくないって知ってから、なんだそんなことだったのかと思いましたが。
701699:2006/09/25(月) 20:15:58 ID:vk+aWm/X
そういえば、前カキコで鬱がどうこう書いてる人がいてたけど、苦しい時に人前で可哀想な人のふり
なんかする必要ないと思うけど、落ち込みたい時にはがまんしないで思いっきり落ち込んだ方が精神
衛生的にはいいですよ。悲しみをこらえると、本当に鬱になってしまうので。
まぁ、この程度のことは皆知ってるとは思いますが、一応。連続カキコすまそ。
702694:2006/09/25(月) 22:10:13 ID:lcQN9M2L
>>695
憶測で書き込みました。ペーパー等で発表されているわけではありません。
皆さんが考えているとおり、症状の軽重、つまり脳への圧迫は、
主に髄液漏れと髄液産生のバランスで決まるのでしょう。

髄液漏れや髄液産生の程度は人それぞれ。
低髄歴10何年で一回のBPで完治した人がいたとしても、不思議ではないでしょう。

私の考えですが、受傷から発症までの潜伏期間が長い人は、
潜伏期間中に体が反応し、せいぜい軽い圧迫程度に髄液の漏れ・産生のバランスがとれていて、
したがって循環障害も軽度であり、神経細胞の変性・萎縮もなく、
治療により脳が正常構造へと回復するのでしょう。

受傷から発症まで急性に経過した場合は、
体が防御態勢をとる余裕がないまま脳が沈降・圧迫され、
神経細胞が障害されてしまうと考えています。

例外もあるでしょうが・・・。

一般的には慢性硬膜下血腫は予後良好、急性硬膜下血腫は予後不良と考えられています。
本病についても、同じようなことが言えるのではないでしょうか。
703病弱名無しさん:2006/09/25(月) 22:47:38 ID:x8EpLUSr
鬱もそうだけど、母親が脳髄少も認めてくれない。
「ただ根性が無いからだ」と言われてばかりで、前に一緒に
心寮内科に行った時も、医師に考え古く、江戸時代の人間みたいだと言われた。
704病弱名無しさん:2006/09/26(火) 00:47:45 ID:cOt1OVpn
やはりプラセンタにも限界がある様ですね こんな記事をみつけました http://kitazaki.exblog.jp/4251021/   
705病弱名無しさん:2006/09/26(火) 01:01:24 ID:cOt1OVpn
この方の通ってた所って、ひわき医院ですか?
706病弱名無しさん:2006/09/26(火) 03:36:00 ID:ptDQYYwz
眠れないひとこの指とまれ〜ってごめん愚痴です。

705さん、ちょっと分からないですね。読んだ限りでは違うと思うけど・・・。
プラセンタは10月の会議でたぶん一言もでてこないだろうなと思います。
完治した人最近光臨してくれないけどどうしてるんだろ〜〜??
707病弱名無しさん:2006/09/26(火) 04:37:49 ID:cOt1OVpn
10月の会議どうやら数多くの演題の一つに過ぎないみたいだね
708病弱名無しさん:2006/09/26(火) 05:34:13 ID:uxar2azR
フライデーに76pに熱海病院載っていましたね。
先生の言ってたこと本当だった、来年どうなるかね労災認定かな。
709病弱名無しさん:2006/09/26(火) 06:20:49 ID:HV78CnEV
さすが中井さんです。一番頼りになる。
敵が大きければ大きいほどやりがいがありますね。

第65回日本脳神経外科学会総会
http://www.jnss2006.com/g_info.html

学術委員会企画2
「脳脊髄液減少症の現状と問題点解明に向けて」

パネリスト
病態と治療法
篠永 正道(国際医療福祉大学附属熱海病院)

治療成績(自験例から)
西尾 実(名古屋市立大学)

日本神経外傷学会から
島 克司(防衛医科大学校)

ガイドライン作成に向けて
喜多村 孝幸(日本医科大学)

コメンテーター
治療適応について
鈴木 晋介(国立病院機構仙台医療センター)

患者の立場から
中井 宏(NPO法人鞭打ち患者支援協会代表理事)
710病弱名無しさん:2006/09/26(火) 07:59:00 ID:zly5fjba
>708さん
詳しく,教えて下さい
711病弱名無しさん:2006/09/26(火) 10:45:29 ID:d+jraLrs
昨日東京のT病院行ってきました。
自分は去年既にそこでRI検査していて、BP入院をお願いしたらあっさり予約取れました。問診の時間は5分くらいでした(去年の初診のときも簡単に終わったと記憶してます)。
自分の事情ですが、とにかく漏れを塞ぐ、すなわちBPだけが目的なので問診の時間は短くても構わないのですが、問診が必要な方だったら凄く不安になると思いました。
大変気にかかる事なんですがBPだけでしたらどの病院でも大差ないものなんでしょうか?そこだけが凄く引っかかります。何かあればアドバイスお願いします。

それと、BPは回数を重ねるごとに効果が期待薄になるとおっしゃってたのですが、そういうものなのでしょうか?
712病弱名無しさん:2006/09/26(火) 11:43:04 ID:rctjaQdi
>>707さん
日本脳神経外科学会総会でこのように一つのセッションとして取り上げられることは大変重要なことですよ。
ただの一演題としてではなく、タイトルの「脳脊髄液減少症の現状と問題点解明に向けて」 というように、この病気について解明が進めば、保険適応への可能性、社会保障へ波及します。

厚労省からの依頼で特別にこの企画がもたれることになりました。
脳外科学会でお墨付きがもらえれば可能になることが多々あります。
裁判で保険会社から出てくる医師意見書に『こんな病気は無い』と書いてはばからない脳外科医や整形外科医に肘打ちを食らわせられます。

ここは単なる通過点ではあるでしょうが、この会には期待しています。
713病弱名無しさん:2006/09/26(火) 15:07:30 ID:o6nsZEO/
>>711
BPは施術する医師の考え方によって、注入量・注入位置・回数
など微妙に違います。手技としては簡単ですので、研究せずに治療だけ
している先生はその先生が研究者の誰を指示しているかにより
変わります。それに刺し方が巧い下手は当然あります。
ま、患者としてはいきあたりばったりですよ。だって、そんなこと吟味
できるような体調じゃないでしょ、この病気なら。
714病弱名無しさん:2006/09/26(火) 15:23:56 ID:1p8hbV3T
>>676-677
レスが遅くなりすみませんm(__)m 666の透析患者です。
私は半年くらい前から、頭痛や倦怠感で起き上がれなくなるなどの原因不明の症状が出始めました。
まず透析患者として考えられる合併症等について調べ、さらに様々な検査(結核から心臓の裏側まで)をしましたがどれも異常なしでした。精神科も受診しましたが問題ありませんでした。
透析で使用する薬剤を変更してみたり、透析でおこる頭痛に効くという点滴もしましたが全く効果がありませんでした。
主治医がネットで低髄液圧症候群を見つけ、症状がかなりあてはまるということで脳造影MR検査を受け、BPを行っている大学病院を受診したところ、脳の沈下を指摘され、低髄圧だと言われました。
診察前にCMI健康調査表をはじめ日常動作の苦痛(困難)度に関する質問表などいくつかの問診表に記入しただけで、それ以外の検査は受けていません。
つまり診断は問診とMR画像だけで行われました。(ただし画像を見ながら「どこの病院に行っても低髄圧と言われます」と太鼓判?を押されました・・・)
RI等の検査は、私の場合出血が止まらなくなるのでしないとのことでした。
産生が減少したことと透析をしていることは無関係ではないようで、「透析の合併症のようなものと思ってもらっていい」と言われました。
また産生自体が少ない場合は、起きて症状が悪化し横になって症状が消失するということはないそうで、実際私も症状の出現と体勢は全く関係ないです。
ちなみにBPについて私の担当医は「世間で話題になっているけど、実際のところそれで完治する患者は少なく、その少ない成功症例ばかりが表に出ている」と言っていました。

715病弱名無しさん:2006/09/26(火) 15:44:15 ID:1p8hbV3T
666です。連続すいません。
>>676さん
>医者から言われた治療法
低髄の担当医からは「できることはないです。透析を優先させることは絶対なので、低髄については自然治癒を待つしかない。」と言われました。
ただ透析の主治医はいろいろ調べてとりあえずよさそうなことはやってみようと言ってくれてますので、
まずは「低ナトリウム透析」を開始することになりました。
血液中のナトリウム濃度を下げ、なるべく体から水分を引き込ませない作戦みたいです。
とりあえず何でもやってみます^^;
716病弱名無しさん:2006/09/26(火) 18:53:43 ID:cOt1OVpn
714さん これからBPに望みを賭けている患者様も多いのではないかと・・・
(世間で話題になっているけど、実際のところそれで完治する患者は少なく、その少ない成功症例ばかりが表に出ている」と言っていました。)
確かにそうかもしれませんが、ここに書き込むのはどうか?と・・・
717病弱名無しさん:2006/09/26(火) 19:17:24 ID:1p8hbV3T
>>716
軽率でした。申し訳ありません。
718病弱名無しさん:2006/09/26(火) 20:19:48 ID:y3oZQE70
>>714
脳の沈下、下垂だけで低髄と判断は出来ないです。
下垂してても何事もない人間もいますし、違う病気やストレートネックでも脳は下垂沈下します。
透析で頭痛を起こす患者様も少ないですがいますよ。
持病があるからシンチ検査で白黒はっきり出来ないのは仕方がありません。 確かにBPだけで完治する患者は1.2割りです。
719病弱名無しさん:2006/09/26(火) 20:45:51 ID:d+jraLrs
>>713ありがとうございます。確かに。言ってる通りだと思います。
早く社会に出るだめには吟味してる場合じゃないですね。
720病弱名無しさん:2006/09/26(火) 21:02:06 ID:cOt1OVpn
717さん 悪気があって仰られた訳ではないのは解かりますよ。こちらこそごめんなさい。頑張って完治目指しましょう!
721病弱名無しさん:2006/09/26(火) 21:47:19 ID:ptDQYYwz
>>717
全然軽率ではないと思いますよ。

軽率と言うのは

ちんこちんこちんこちんこちんこちんこ

このぐらいのレベルの発言でしかもたいして気にされませんし。

BPが全ての低髄患者を救えるわけでないのは事実です。
722病弱名無しさん:2006/09/26(火) 23:47:09 ID:rctjaQdi
>>714さん
透析患者に対するRI検査
 RI検査に使用している核種は腎排泄されます。透析が必要な人は当然腎機能が落ちているわけですから排泄されにくいです。
そのため診断基準にある、膀胱内への造影剤の早期貯留という条件は使えません。髄液の漏出の有無は評価できます。
 ただ腰椎穿刺をしたら出血が止まらなくなるから検査ができないなんていうのは疑問です。RI検査(脳槽シンチ)は確かに侵襲のある検査ですが、それで出血が止まらない人はちょっとの怪我でも血が止まりません。
透析時に血が止まりにくくなる薬を使用するにしても、タイミングを考えて施行すればRI検査は可能でしょう。

(世間で話題になっているけど、実際のところそれで完治する患者は少なく、その少ない成功症例ばかりが表に出ている」と言っていました。)
パイロットデータだけでものを言っているなんて言う担当医は何科の先生ですか?
それこそ良く研究もしないで無責任に発言する野次馬医師でしょう。
低髄やっている先生が低髄と診断しても放置というのも解せませんね。
723病弱名無しさん:2006/09/27(水) 04:55:31 ID:nq5S5+Ou
BP入院の時、付き添いは必要なんでしょうか?
それとも1人で大丈夫なんでしょうか?
724病弱名無しさん:2006/09/27(水) 10:20:00 ID:Ik8r2JcU
>>717
全然軽率じゃないですよ。

残念ながら、多くの医師のBPに対する認識は、貴方の主治医が仰っていた
「世間で話題になっているけど、実際のところそれで完治する患者は少なく、その少ない成功症例ばかりが表に出ている」
と同じなのではないでしょうか?
このスレに居る多くの人も、そう言う点は理解していると思います。
また、「BPが全ての低髄患者を救えるわけでないのは事実です。 」(by >>721さん)のも事実。

だからこそ、
「日本脳神経外科学会総会でこのように一つのセッションとして取り上げられることは大変重要なこと」
(by >>712さん)
なのだと思います。
学会では、BPをどんな条件でどの様に行えば安全で効果的なのかを、議論・情報交換して貰いたいです。

喜多村医師の様に、「BPの回数は二回まで」などと言う、重度〜軽度の患者を全て一緒にした様なガイド
だけは作って欲しく無いものです。

>>722
低髄をやってる(研究している)医師でも、即EBPではなく、先ずは、
何もしないで放置(?)(2〜3 週間の臥位安静と水分補給など)の保存的治療を
選ぶ医師は多いようです。(臥位安静も、かなり厳密な安静を指示するようですよ。)
で、臥位安静で症状の改善が見られない時に、EBPを検討するとの事。
725病弱名無しさん:2006/09/27(水) 10:25:16 ID:Ik8r2JcU
>>723
一人で大丈夫。

遠方の病院に入院する場合、重いものを持たない足下に注意する振動に気をつけるなど、
移動に気を使う方が良い。
726病弱名無しさん:2006/09/27(水) 10:33:27 ID:Cxslze65
本日の夕方フジテレビで髄液漏れの放送をしまーすイェーぃ
727病弱名無しさん:2006/09/27(水) 10:51:19 ID:lQVvaAb6
>>711
T京の先生は良く勉強してるからか(?)、まだ未解明な点の多いこの病気に対して、変な断定はせず、分からない事は分からないって言ってくれます。
患者によっては、それが不満な人も居るみたいですが…
BPも、CTミエロやMRミエロで漏れヶ所を特定して、X線透視下で漏れヶ所を狙い撃つように血液を必要最低量注入するところもあります。
728病弱名無しさん:2006/09/27(水) 11:11:55 ID:lQVvaAb6
>>711
連投スマソ
BPは回数を重ねる毎に効果が期待薄になると言うのは、当たってると思います。
ただ、MRミエロなどで毎回漏れヶ所を確認して、毎回残った漏れヶ所を塞ぐようにBPすれば、その限りでは無いと思うのですが…
729病弱名無しさん:2006/09/27(水) 11:17:17 ID:OxMYEiI1
>>726それってトリビア?
730病弱名無しさん:2006/09/27(水) 12:24:36 ID:ea/NXtkj
桜庭選手がこないだの試合の影響か?めまいと嘔吐で入院しています 低髄じゃなければいいのですが・・・
731病弱名無しさん:2006/09/27(水) 12:57:10 ID:i8B2KM5u
有名人初の低髄と言う点では、むしろ低髄であって欲しい。
本音としては、同じ苦しみは味わって欲しく無いし、桜庭のプロレス人生が終わってしまうのは堪えられないが、、、、。
ってか、桜庭って、パンチドランカーって話しが前からあったような気がするんだが、、、。
732病弱名無しさん:2006/09/27(水) 13:20:14 ID:Cxslze65
729スーパーニュース〔フジ4時55分〜7時〕です。でも関東地方のみかも?
733病弱名無しさん:2006/09/27(水) 14:53:41 ID:exlhgEiR
>>732
こっちではスクランブル6時16分から題名が追跡屋 脳脊髄液減少症・未知の病と闘うとなっております。 内容同じなんですかね?
734病弱名無しさん:2006/09/27(水) 16:09:47 ID:f67PXVPA
9月24日の日本経済新聞
医療面  脳脊髄液減少症の記事
ttp://www7a.biglobe.ne.jp/~ntt/yomiuri/nik3.pdf


http://www7a.biglobe.ne.jp/~ntt/yomiuri/y_kiji.pdf
735病弱名無しさん:2006/09/27(水) 16:27:54 ID:TmDvk0l6
>>734
ありがとう!
pdf....携帯から見れないorz

通院の時に、ネットカフェ行きまつ。
736病弱名無しさん:2006/09/27(水) 16:34:58 ID:nd/TGRyW
いつも情報屋さんサンクス。
1年前から考えるとテレビに出ること自体がすげー進歩。
737病弱名無しさん:2006/09/27(水) 16:59:23 ID:nd/TGRyW
飲酒運転のニュースがすごいですね。
全ニュースちゃんねるが・・・・・・・
738病弱名無しさん:2006/09/27(水) 17:14:18 ID:exlhgEiR
関東組レポヨロシク。スクランブルと内容同じなのか気になるからスクランブルレポします。
739病弱名無しさん:2006/09/27(水) 18:01:26 ID:Cxslze65
6時17分から放送予定だよ
740病弱名無しさん:2006/09/27(水) 18:17:20 ID:mxOYHVih
スーパーニュースのテレビ欄、かなり衝撃的。
「青春を奪う魔の激痛 診断は“髄液の漏れ” 少女の苦悩」
まぁ、低髄ってそんなもんなんだけど、これは衝撃的だなぁ。
741病弱名無しさん:2006/09/27(水) 18:18:32 ID:vPTLeSwU
始まった。
742病弱名無しさん:2006/09/27(水) 18:21:54 ID:Tvvf8okw
スーパーニュースが6時17分から?
どのチャンネルもやってないよ。ここの地域はやらないのか?
743病弱名無しさん:2006/09/27(水) 18:24:06 ID:mgHpmSV5
この病気初めて知ったけど、かわいそう…
744病弱名無しさん:2006/09/27(水) 18:26:54 ID:nd/TGRyW
取材は少女2人。
不調の様子を撮影。
首の硬直。
理解されずらい症状。

元々は交通事故後の後遺症から研究がはじまった

最近は学校に行けない生徒の中に多数存在する事が分かってきた

ドクターショッピング経過(自律神経失調)

記憶障害

ブラッドパッチ登場

改善したもののいまだ完治せず

視野が狭い(眼症状)

終わらない戦い

台風登場、天気も関係あり?




俺ひとやすみ。


児童が中心のようです。
745病弱名無しさん:2006/09/27(水) 18:30:14 ID:nd/TGRyW
ごめん児童じゃないや
つづき

気象条件との連動

母は天気の記録をとりつづけ天気との関連性をファイル

医師に対しての怒り

しのながせんせい登場(熱海の患者さんらしい)おれはちがうから取材されないのかな?

次の少女登場

苦しそうな撮影

母「いつもああです」

CM入ります 俺はトイレ入ります
746病弱名無しさん:2006/09/27(水) 18:30:38 ID:mxOYHVih
篠永キター
747病弱名無しさん:2006/09/27(水) 18:35:46 ID:Tvvf8okw
スーパーニュース、天気予報になった。どうやら俺の地域はやらないみたいだ。ビデオ用意したのに……。
748病弱名無しさん:2006/09/27(水) 18:38:17 ID:nd/TGRyW
もうちょっと詳しく書く。

頭の中でぱちぱちする?(俺はパキパキするけど同じかな)

頭を圧迫しながら下を向く事ですこし楽になるらしい

高校をなんとか通いながらも不可能になりつつあるらしい

頭痛からしびれ麻痺といろいろ複合し始めた。

4回のBPしてるらしい。(多いな)

楽にはなったがまだ全然良くならない。(みんなそうっすね)

しのなが登場
(7割はよくなるがそれ以上は難しい)

頑張れアリサさん(意外と可愛い感じ)

って感じでした。
首が痙攣してきたので寝ます。乙
749病弱名無しさん:2006/09/27(水) 18:39:33 ID:mxOYHVih
その局に抗議の電話すれ!
750病弱名無しさん:2006/09/27(水) 18:46:10 ID:Tvvf8okw
748情報ありがとう。
749は747=俺に言ってるのか?
辛いのにがんがって起きてたのに……。
ちくしょー!あぁ…頭が…。
俺も寝る……。orz
751病弱名無しさん:2006/09/27(水) 19:10:58 ID:BfD9enSp
この病気の方に質問

体の歪みはありますか?
752病弱名無しさん:2006/09/27(水) 19:21:21 ID:exlhgEiR
スクランブル情報提供した者です。
関東とは全く違う内容でこちらは関西なので、サンのトガさんと千葉の主婦登場。病名がついた事の喜び。トガさんはやっと病名を貰えた喜びで、篠永先生に書いて貰った診断書を表彰状として飾ってた。
自殺の話、仮病扱いの話、涙してました。 医師は篠永登場。
753病弱名無しさん:2006/09/27(水) 19:27:29 ID:Cxslze65
篠永神
754749:2006/09/27(水) 19:40:25 ID:Lfy2PT7d
そう、747に言った。
俺はフジに感謝のメールを送り、最低でも半年に一回くらいの継続レポートをお願いする。
ついでに、地方局ではカットされてしまった事にも触れておくよ。

今は携帯からなので、レポート出来ずスマソ。

後半に出てきた18歳のアリサさんが、椅子の上で正座して身体を前に倒して頭を椅子の座面よりも低くする姿勢、あれ、効果あるんだよね。
番組中に使われたBP前と後の画像、かなり分かりやすかった。
良い検査機器使ってるのかな?
755病弱名無しさん:2006/09/27(水) 19:52:43 ID:exlhgEiR
関東で放送された物とスクランブル内容全く違いますね。
何分位関東ありましたか?こちらは10分位で追跡って題名でこの難病ってアナウンサー言ってました。画像は熱海のはMRミエロが映ってて白黒はっきりしていた画像で解りやすかったです。
どこぞの白い物ばかり映ってるどれが髄液か解らない様な病院と違って。 京都で10月開かれる学会の話で締め括りでした。
756病弱名無しさん:2006/09/27(水) 20:34:56 ID:Cxslze65
スーパーニュースは20分位の放送で患者が二人〔16歳と18歳の女の子〕が出てたよ
発症の原因は二人とも学校内の事故〔体育の授業中〕が原因
おれ的には交通事故が原因の内容とかアホ保険会社の悪質不払いを放送して欲しかった
まあ今日の放送で知名度が少しは上がって損保会社が世間からバッシングされる日が近づいてきただろう
取り合えずブジのほうには、これからも放送してとメールしといたけど。
俺一人でマスコミ相手にメールしてもしょうがないから、皆もマスコミ宛にメールをお願いします。
今は皆で協力して知名度を上げて世間を見方にする時期だと思います。
世間が騒げばアホ医者&クソ保険会社も、シブシブ認めるだろう
757病弱名無しさん:2006/09/27(水) 21:46:55 ID:WykLPhYI
16歳の子は教室で男子がふざけててぶつかってきて机にぶつけたせい。
18歳の子は組体操で怪我。
758病弱名無しさん:2006/09/27(水) 22:23:26 ID:+Tqpb7OZ
スーパーニュースで16歳のサキさんのお母さんが、病名を外傷性脳脊髄液減少症って言ってたね。
759病弱名無しさん:2006/09/27(水) 22:45:27 ID:f67PXVPA
関西地区
ニューススクランブルです
http://www.ytv.co.jp/ns/index_set.html
760病弱名無しさん:2006/09/27(水) 22:55:19 ID:nd/TGRyW
>>759
乙。こっちの方が見ててきちんとしてる感じですね。
761病弱名無しさん:2006/09/27(水) 23:37:47 ID:Cxslze65
ナマナマしい
皆さんもサン*クラブに登録、協力しようょ
登録費用は1000円でアンケート〔発症原因とか現在の症状や医師&損保会社の不満〕
みたいのを何枚か書いて、おばちゃんの所に送るだけ。
そして低髄患者から集めたデータを議会等に出すみたいだよ
762病弱名無しさん:2006/09/28(木) 00:28:53 ID:BgRwlfOy
>>725さん
アドバイスありがとうございます。軽めの装いで行こうと思います。

>>727>>728さん
ありがとうございます。情報の非常に少ない病院だったので不安でした。とても参考になりました。
763病弱名無しさん:2006/09/28(木) 00:56:10 ID:AmHOlwyy
とりあえず置いとくけど・・・
この方が視聴者の食い付きが良いんだろうけど
なんか子供(というか少女)限定の病気みたいな
印象しか残らない演出が実にフジらしいというか・・・
764763:2006/09/28(木) 01:09:25 ID:AmHOlwyy
と思ったら、なんかファイルが壊れてるみたいなんで一旦消します・・・
765病弱名無しさん:2006/09/28(木) 10:00:31 ID:SjyGgaWf
コテハンが消えたらなんか寒くなったね。
766病弱名無しさん:2006/09/28(木) 10:53:19 ID:YT73zsjj
>>765
そうやって個人攻撃して人のやる気を削ぐ作戦ですよ。ホント困った連中です。

まあ今は小さいですがライバルがでてきたので焦っているかも。連中の動きが
流れに悪影響の無いことを願うばかりです。
767病弱名無しさん:2006/09/28(木) 13:12:46 ID:SI6/I20W
>>766
連中って?保険屋?
コテハン嫌いな住人?
768病弱名無しさん:2006/09/28(木) 16:43:52 ID:rrVp3Z+S
>>762
補足説明。
今は方針が変わったかも知れませんが、T京では腰椎へのEBPが基本、漏れの確認はRIシンチで行う。
CTミエロやMRミエロはありませんでした。(主治医は導入したいと言ってたが…)

EBPは病棟の医師が病室で行います。(X線透視下ではなかった)

EBPを行う医師は複数名居ましたが、皆腕は確かなようだと他の患者から聞きました。
私の担当の医師は、七月頃に病院を辞めてしまったそうですが、非常に親切で腕も確かでしたよ。
ネットで情報が非常に少ないのは、気にしなくても良いと思います。
769病弱名無しさん:2006/09/28(木) 17:59:25 ID:YX7KDJn3
768さんへ
私も帝○大学でパッチを2回したんですけど
7月頃に病院を辞めたって誰先生の事ですか?
770病弱名無しさん:2006/09/28(木) 20:17:10 ID:pNNdiu4o
市原にある帝〇病院でもやってもらえるんですかねぇ
771病弱名無しさん:2006/09/28(木) 21:12:51 ID:rrVp3Z+S
>>769
S医師(女性)です。

>>770
市原のほうのHPには何も書いてないけど、板橋のほうのHPには載ってる。
だから、市原ではやってないと思うけど、確実なのは直接病院に電話して聞くことだとおも〜。
772病弱名無しさん:2006/09/28(木) 21:37:56 ID:YX7KDJn3
771さんありがとう
S医師って○水○子先生の事ですか?
その先生でしたら私も担当医でした。
帝○病院を辞めて何処の病院に要るか解りますか?
773病弱名無しさん:2006/09/29(金) 00:11:34 ID:LJPTChe1
コテハンがどうの言い出してから人減ったよな。
774病弱名無しさん:2006/09/29(金) 00:43:06 ID:OzQNAR0V
>>768さん
重ね重ねありがとうございます。自分はRIでの検査は既に済みました。女性の医師は見たことないですね。
775病弱名無しさん:2006/09/29(金) 08:31:29 ID:5SQdRKRZ
>>773
いやコテハンがどうの言ってからは人増えた気がする。
でも、全体的に暗くなった。粘着君もずっといるしキモイ。
776病弱名無しさん:2006/09/29(金) 12:25:49 ID:T4/muqzh
別に、コテハン禁止って決まってるわけじゃないんだから、使いたいヤツは使えばいいじゃん。
ただ、低髄に関係無い馴れ合い話しだけは止めてくれ!

あっきーさんの経過を知りたいんだけど、BP後、どうよ?
病院のこと、自分の体調のこと、レポよろ〜。
777病弱名無しさん:2006/09/29(金) 13:54:44 ID:UpQqkmeq
ところで、今度の京都での脳外科学会なんだけど、低髄のセッションの発表者側に放射線科や麻酔科の人達がいないのは、脳外科学会だからなのかな?
最近は漏れの直接所見が重要視されてるみたいだから、放射科の先生や技師が、漏れの撮影の仕方・漏れを可視化する方法・画像処理のコツなんかをテーマに発表しても良いと思う。
髄液漏の撮影に関しての脳外科の先生の論文も何件か出始めてるみたいだから、関心ある脳外科医も多いと思うのだが…
RIシンチもCTミエロもMRミエロも、撮影の指示出すのって結局脳外科医なんだよね?
778病弱名無しさん:2006/09/29(金) 14:45:39 ID:FeNqVJ8O
>>777
脳外科医だけとは限らないよ。
この病気の検査治療している病院の科がペインクリニックヽ麻酔科、整形外科であればその主治医の検査、治療方法になるよ。
一番は脳外科とペイン麻酔科が連携してやってくれている所が良いけど中々ないな。
779病弱名無しさん:2006/09/29(金) 15:00:48 ID:p0A+mPrs
俺はもうダメだな。。。
最近あきらめつつあるよ。。。。。

よく、「何の罪もないのに何でこんな目に!」
ていう人がいるけど、俺は罪が多すぎて、どの罪のせいかわからない。。。

神様が俺にバツを与えてるんだろな。。。
神は俺を苦しませ、苦しませ、そのあげく、ぽいって捨てる気だな。。。。

神様、許してください。
完治したら世のため人のために生きますので、治してください。
お願い。。。。
780病弱名無しさん:2006/09/29(金) 16:08:48 ID:mHmfa01c
辛そうだな。
もう、頑張らなくていい。無理するな。
ただ‥
生きろよ。
お前を必要としてる人がいる。
781病弱名無しさん:2006/09/29(金) 16:23:43 ID:0xYQ0eJk
死ぬのもひとつの選択技だと俺は思う。

ただせめて10月を待ってもいいのでは?
782病弱名無しさん:2006/09/29(金) 16:27:13 ID:SOCYURRB
>>772
そうです。
私も探しているのですが、神奈川だか横浜だかの病院に移ったとしか聞いてません。

私が入院してた頃は、通常の脳外科の仕事もやりながら、医療機器の展示会などにも出掛けて、
(RIシンチ以上の精度で検査できる)MRIやCTなどの最新機器の情報を積極的に集めてたようです。


>>779
生`
人は多かれ少なかれ皆罪を犯して生きている、だから、罪の無い人間なんて居ない。
779がどれだけの罪を犯してきたのか知らないが、損保の嫌がらせや不払いに比べたら、
微々たるものじゃまいか?
783病弱名無しさん:2006/09/29(金) 18:13:35 ID:gHx+/ukz
782
白○先生は移動したんだーぁザンネン〔美人でイイ人だったのにーィ〕
神奈川かーぁ探してみようかな?〔情報があったらヨロシク〕
帝○病院はイイ人ばっかなんだけど、病院&設備が古くて
RIシンチ初回1回のみの検査で何回も病室でバッチをするしーぃ
血の入れる量も入るだけ〔いまどき大量に〕入れるし
血を入れる場所も、ダイタイの漏れヶ所に入るだけ入れるし
帝○で2回バッチしたけど、チョト疑問に思ってる。。。
白○先生も辞めちゃたし、私も病院を変えようかなー?
784683:2006/09/29(金) 18:19:37 ID:xFa+yZUd
中国鍼受けたけどやっぱり良くならなかった。
俺は思うんだが、どうも鍼灸師の腕が悪いんじゃなくて俺の症状がかなり
難病の部類に入っているんじゃまいか。その鍼灸師も鞭打ちはかなり治
したことがあるみたいだし。ネット上では普通に鞭打ちが治ってる人が
多いのになんで自分はいい鍼灸師に巡り会えないんだと思ってたけど、
どうもそういう人達とは鞭打ちの重度が違うみたいだな。相当腕の良い
人じゃないと治せないと思う。

しばらく県外に行くお金がないから今度は漢方薬治療を受けてみようかと思う。
http://www.higasa.com/h_taisitu.htm
ここでは通導散という薬が良く効くとある。
あと調べてみると桂枝茯苓丸というものも鞭打ち治療によく使われている
らしい。ただ病院でよく貰うツムラのエキス顆粒じゃなくて煎じ薬じゃないと
効果が薄そうだけど。どっちにしろただ薬局に買いに行くのではなく漢方医に
掛かって処方して貰った方が良さそうだな。
785病弱名無しさん:2006/09/29(金) 18:27:13 ID:Ukrvb+Hz
死ぬのは来年まで待て、労災がなんとかなるかも知れん。
自賠責も変わるからな。
786病弱名無しさん:2006/09/29(金) 18:56:28 ID:FeNqVJ8O
>>784
中国鍼でも色々な種類があるのであなたは何番の鍼をうってましたか?
電気使う所ですか?
電気を使わず10番のすんごい長い鍼を使う名人が過去にいて、全国から色々な患者が来てましたが今はもうお亡くなりになりいないのが残念です。効果凄かったですよ。重症でも…
お薦め鍼ないですかね?
787683:2006/09/29(金) 19:37:26 ID:xFa+yZUd
>>786
電気は流してなかった。
何番の鍼なのかは知らないけど少し太めの鍼と言っていた。
そういう伝説的な人に掛かれればいいんだけど口コミまるでないからなあ。
しかもそういう人は大概都心にいるし。
788病弱名無しさん:2006/09/29(金) 19:45:31 ID:FeNqVJ8O
>>787
10人位、この病体を知らない時に鍼をして貰いましたがその名人の様な特殊鍼、業を使う人は誰一人といなかったです。
今その人が生きていたらどれだけらくになれたか。。。と思います。都会ですが。あなたは田舎に住んでるのですか?
少し太め位ならB番D番位だと思います。
789病弱名無しさん:2006/09/29(金) 22:34:58 ID:dx2n78WF
>>683
私も整体とか鍼とかカイロとか仙骨治療とか色々やったけど、あまり改善されませんでした。
というか、もう自分の身体がどんなだかわからなくなっていたんだけど、試してみた中で自分としては
アレクサンダー・テクニックっていうのが一番よかったです。色々やって思ったのですが。

むちうち=筋肉の収縮(炎症)から骨の配列が崩れ、神経を圧迫
鍼・マッサージ=筋肉の緊張をほぐすことから骨の配列の乱れを整える
整体・カイロ=骨の配列を改善することにより筋肉の緊張をとる

アレクサンダー・テクニック=自分で自分がどういう風に筋肉を緊張させているのか(身体の癖)を教わり、
日常的に筋肉を緊張させないように気をつける。
身体を痛めるような使いかたって無意識にやってるからなかなか改善しなくて、でも自覚的になった時に
すごい変化がありました。ちょっと難しくてその時できなくても、教えてもらったことって一生ものだし
自分でできるってのがよかったです。そこは特に慢性痛を得意としている感じでした。
790病弱名無しさん:2006/09/29(金) 23:17:29 ID:Tqo52eMa
789さん アレクサンダーを出してくるなんて流石!私も何の病気か解からなかった頃に何度か行きました。こうゆう術を身につける事もひとつの選択儀かも知れませんね
791病弱名無しさん:2006/09/30(土) 00:02:22 ID:SOCYURRB
>>783
情報全然無いです。

そうそう、先生とかはイイ人多いんだけど、設備も病棟も古いし、
低髄の検査方法やEBPのやり方も最近のやり方じゃないんだよね・・・。
保守的というか、職人技に頼り過ぎというか、変な面で安全重視というか・・・。

最初のRIシンチ検査や一回目のEBPがだいたいの漏れ箇所に入るだけ入れるってのは別に構わないんだけど、
二回目以降はMRミエロとかCTミエロで残った漏れ箇所を詳細に確認して、
腰椎に限らず胸椎でも頚椎でも漏れ箇所狙い撃ちでEBPやって欲しいよ。

>>783さん、病院変える前に、こういう点を教授に相談してみては?
男前のSo先生も、腕・人柄ともに良いと聞きましたよ。
792病弱名無しさん:2006/09/30(土) 00:33:41 ID:C6YWLEjL
アトラスカイロで凄業のとこ知りませんか?
アレクサンダーテクニックって筋筋膜痛症侯群に効くと言う事ですか?
アトラスカイロも本当に上手な先生に執行して貰えなければ頸椎上部だから余計に悪化したりするんですよね。
793病弱名無しさん:2006/09/30(土) 00:35:27 ID:EuERc9XX
脊椎にズレとかあってもアレクサンダーって効果あるかな?
整形外科医が見つけられなかったような頸椎かどっかの微妙なズレが、パッチしても慢性頭痛が治らない原因だと思ってるんだけど。
794病弱名無しさん:2006/09/30(土) 00:44:42 ID:C6YWLEjL
>>793
アレクサンダーについては私は無知ですが、MRIに映る脊髄の病巣には確実に無理でしょうね。
MRIに映らない、BPしてもなんら効果ない慢性頭痛は間違いなく頸椎に何かがあるのです。
わずかなズレが神経を触っていたり。 しかし筋や靱はどの機械にも映らないです。
795病弱名無しさん:2006/09/30(土) 01:00:15 ID:C6YWLEjL
長年下垂していた脳がBPで定位置に戻らず頭蓋骨に辺り頸神経を引っ張られてたり、血管を圧迫されていたりと言う考えもありますが、下垂していても痛くない人がいてるのでMRで映らない頸椎に何かがあると個人的に思います。 緩和方はあるのか?
796目まい持ちの恋人:2006/09/30(土) 01:02:20 ID:6PC4Dscq
30女の恋人が、数週間前美容室で
長時間首が苦しい状態で寝かされ
それからか断続的に目まいがしたので三半規管系を疑い
耳鼻科へ行ったら脳神経科に回され、脳神経科では
「けい部(耳の後ろ)が圧迫されヘルニアみたいになり
それによって神経伝達がおかしくなった病気で、
進行が止まったり進んだりして下半身不随などにもなる
治らない病気だ」と診断されたそうです。

まだ若いのでヘルニアなんて理学療法とか
色んな方法があるはずだし、
田舎の町医者なんぞには治せなくても
超一流の医者には治せると思うのですが、
進行する前にセカンド(サード?)オピニオンしたいので
首都圏の脳神経系?名医と言えば、何Drでしょうか?
797病弱名無しさん:2006/09/30(土) 01:09:09 ID:Y08LIsyM
S先生
798病弱名無しさん:2006/09/30(土) 01:09:43 ID:C6YWLEjL
>>796
眩暈の種類にもよるので何とも言えないですが、ヘルニアが原因で起こってる眩暈とはっきり解っているなら頸椎ヘルニアや脊髄や眩暈に詳しい脳神経外科を受診しなければ解らないと思います。 一流なら慈恵が有名だけどその分野得意か不明。
799病弱名無しさん:2006/09/30(土) 07:23:35 ID:7kp1UoHK
>>796
千葉県市原市にある、こいで脳神経外科なら、診断してくれる。
ブラッドパッチやってるかどうか聞いてないけど、漏れは「疑いがある」という状態。去年11月に交通事故に遭った。

市原のタクシー・バスはDQNの巣窟なので、IKタクシーを呼ぶといい。
クレ・デビ対応車がいまだに1台なら、気のいいオッチャンが応対してくれるはず。
800789:2006/09/30(土) 10:32:01 ID:JtOaNvXz
アレクサンダーは筋肉が収縮しないような身体の使い方を習う中で、自分で自分の筋感覚を高めていくの
ですが、そうすることによって身体の痛みが脳脊症からのものなのか、筋肉の収縮(による骨のズレ)か
らの痛みなのかが自分でわかるようになるのではと思います。

アレクサンダーは脳脊症って言われる前に通ってて、その時は良くならなかったんだけど(筋肉がちょっと
不自然な収縮の仕方をしてるのもあって)、脳脊症って知って横臥と水分摂取すると筋肉がゆるんできた
のでBPは受けないことにしました。まだ身体の痛みはあるけどそれはもう脳脊症からの痛みではないなと
思えるので。

筋肉が収縮しないように身体が使えるようになると、骨のズレは勝手に治ってくると思います。
でも鍼やカイロみたいな治してくれるって感じを期待してると違うかもしれません。アレクサンダーはどちら
かと言うとジムで個人的にレッスンしてもらう感じです。

アレクサンダーは国際的な理学療法って感じでした。日本は理学とか精神的なケアとか活発でないのが
残念だなと思いました。健康保険は良い制度だと思いますが、適切な治療が受けられないとあんまり意味
ないような気がするのですが。
801病弱名無しさん:2006/09/30(土) 11:06:49 ID:nrPCvptu
宝くじは買わなきゃ当たらないけど、買っても当たるとは限らない。
この病気はBPで漏れを止めなきゃ治らないけど、漏れを止めても治るとは限らない。
BPで治るのは運がいい人。
こんな理解でいい?
802病弱名無しさん:2006/09/30(土) 13:51:55 ID:NsQ1II9B
>>801
だったら、「BPをした事により、症状が8割以上よくなる人は、全体の7割」ってのは?
こういう掲示板に居座る人は、自分含め、改善していない人が多い。
だから、「BPしても良くならない」って話ばかりなんじゃないの?
健康になった人達はいつまでもこんなところで書き込みしていないだろうし。
803796 目まい持ちの恋人:2006/09/30(土) 14:44:26 ID:2MDv3Odj
みなさん、命の助言ありがとう (ToT)


>一流なら慈恵が有名だけどその分野得意か不明
結構聞くらしいんですが、下記評価サイトでも
http://www.hospital-square.jp/
なかなか情報が載ってないんですよね。


>こいで脳神経外科なら、診断してくれる
ひょっとしたら下半身不随になる確率を
可能な限り下げたく、超一流の名医に診てもらいたいんですが、
そういうレベルでしょうか?

慈恵ならかなりハズレは無いもんでしょうかね?
804病弱名無しさん:2006/09/30(土) 15:04:02 ID:uIlLL3aM
802さん そのとうりだと思います。実は完治している人が多いのも事実なんです。そのような人は、もう過去の苦しみを忘れたいのです。だから必然的に低髄の掲示板を避けてしまう・・と言っておられました。本当はそんな人の体験談を誰もが聞きたい筈ですが・・
805病弱名無しさん:2006/09/30(土) 15:17:20 ID:/CAh+Qqb
低髄は完治して無いけど社会復帰した人から聞いたけど、掲示板に書き込んだり低髄仲間にメールしたりしても、「お前は軽度の低髄だから良くなったんだ」などと心ない言葉を浴びせかけられ、嫌になったらしい。
その人は、九死に一生のレベルの交通事故後低髄になり、RIシンチで漏れがはっきり写った正真正銘の低髄だったのに…
806病弱名無しさん:2006/09/30(土) 16:09:09 ID:FrDH6sPG
目まい持ちの恋人さん、素人判断ですが・・・・、
美容室(美容院)脳卒中症候群かも知れませんね。
古くはスタンダール症候群とも呼ばれていたそうです。

以下、参照あれ。
http://x51.org/x/04/04/2513.php
http://q.hatena.ne.jp/1147917171

この病気の場合だと、日本大学脳神経外科の平山教授が詳しいそうです。
807病弱名無しさん:2006/09/30(土) 16:31:40 ID:LzME8XUD
>>805
激しく同意。
ほぼ完治直前だが、ここのスレは暗すぎて書き込む気が無くなる。たまに覗くが心にあまり良くない。
以前も完治した人が書き込みしたが皆スルーしてたじゃん。
思いやりの心まで無くしちゃ終わりだな。
808病弱名無しさん:2006/09/30(土) 16:49:58 ID:K6inl+Kr
>>804 >>807
漏れも今だいぶなおってきたところなのだがな
もう1年以上このスレにいて、もう直りそうっていう人が書き込みでよく
キレていたのを何度もみているのだが、最近その気持ちがよくわかるようになった。
丁寧かつ論理的に説明しているのに何度も同じことを聞いてくるし、
お礼ていうか返事もとばされし・・・・。
 漏れもたぶん半年後にはここには来なくなると思う。

あとこの病気、なにを持って完治とするか?というのはまだまだ疑問ですよ。
私の知る限り、通院も終わり社会復帰してもなにがしかの症状は皆継続しているようです。
809病弱名無しさん:2006/09/30(土) 16:56:14 ID:FrDH6sPG
>>805さん
少し同意です。
私も社会復帰目前の状態ですが、
EBPしても改善してない方から「お前と違って難治性の低髄なんだ!」と何度か言われましたよ。

特に、私はEBP後の絶対安静(トイレ・食事の時以外は、首を持ち上げるのも不可)を一・二ヶ月続けることを
勧めてたのですが、そう言うことを書き込むと叩かれてましたね。
書き込みに対しての質問やあきらかに間違っている点を訂正してくれるのは大歓迎なんですが、
100%否定だけする人が多いのも悲しいです。(私もそれなりに調べて書き込みしてたんですけどね(^_^;))
スレ自体が暗いとは思いませんが、新参者が来ると、
「お前の低髄は軽度だ。」「俺は重度の低髄だ。」などと言う不毛な話しが始まるのも、凄くイヤでした。
まぁ、ここは2chだから仕方ないのでしょうが・・・。

皆が少しでも良くなるように、もっともっと有意義な情報共有したかったのですが、
そろそろ卒業しようかと思ってます。
810病弱名無しさん:2006/09/30(土) 17:04:24 ID:FrDH6sPG
>>808さん
「通院も終わり社会復帰してもなにがしかの症状は皆継続しているよう」
俺もそうです。

やはりまだ、体調が天候に影響されてます。
激しい頭痛や、何も出来ないほどの倦怠感は完全に無くなりましたが、背部痛・頚部痛は残ってます。
天候が悪くなると(前線が通過するとき?)頭重感や倦怠感が出てきますね。

社会復帰して、日常生活を送るようになると、掲示板を見たり書き込んだりする時間的余裕が無くなるのも事実ですよね。
811病弱名無しさん:2006/09/30(土) 17:25:00 ID:LzME8XUD
別スレ立ててた所で同じだろうな…。後ろ向きな人はどこに行っても批判的な事言うだろうし。

自分の完治目前
慢性的な痛みが取れた。これだけでも80%満足だ。
812病弱名無しさん:2006/09/30(土) 17:41:23 ID:LzME8XUD
>>783
大量の血液を〜 と書いてるがBPの血液注入量は何か関係あるのか?
知っている人いたら教えてくれ。
813病弱名無しさん:2006/09/30(土) 18:38:24 ID:nrPCvptu
個人差があるのは承知しているが、
完治したとか、ほぼ治ったって人は、
どんな治療(BPしか無いと思うが)をして、
どの程度の期間(重要!)で治ったのか、
具体的な情報とともに書き込んで欲しい。

814病弱名無しさん:2006/09/30(土) 19:26:50 ID:CiKXaNny
同じ病気の患者同士でも、気むずかしい人が多いので付き合いたくない。
815796 目まい持ちの恋人:2006/09/30(土) 22:11:14 ID:QSDaBBZt
>>806 大変貴重な情報ありがとう _(._.)_
明日暇な時に見させて頂きます。

この板って、病気別スレがたくさんあるのに
具体的な治療のうまい先生紹介が無くないですか?
グルメ系板みたいに色々討論すべきなのに。
816病弱名無しさん:2006/09/30(土) 22:26:47 ID:C6YWLEjL
EBP後の絶対安静1.2ヵ月だと言うのも正直関係ないと思います。
昔は3.4ヵ月絶対安静なんて言われてた時代もありました。
本当に病院によって全く違うと思います。注入量が多ければ絶対安静と言われなくてもBP後、注入部位周辺が痛くて動けない人もいてますし。
BP後すぐに買い物行ってる人もいてます。 それぞれだと思います。
817病弱名無しさん:2006/10/01(日) 00:14:21 ID:gc8ZufgP
>>816興味深い書き込みですね。基本的に前提として医師の指示を仰いで、動けても安静と言われたら調子乗らずに安静にしてた方が良いってことかな??
818病弱名無しさん:2006/10/01(日) 01:11:20 ID:O/Njhw8q
注入量が多くなく10CC前後ならば癒着部痛はほぼないですから、激しい運動をしない限り絶対安静は必要ないよ。
熱海だって注入量多くても4泊五日で退院とかになってきてるし。その時点で頭首を動かすんだから、絶対安静にも安静の程度があると思うよ。
819病弱名無しさん:2006/10/01(日) 01:28:28 ID:SOyynVEa
40cc腰に入れて、3時間うつぶせで絶対動いてはいけない。
3日絶対安静(ゴハン・トイレ以外起きてはいけない)
一ヵ月、腹部に力を入れるような動作はしてはいけない。(腹筋・前屈・屈伸等)
と言われ、BPして約2週間目。水をがぶ飲み、ただ今自宅療養中。
徐々に改善の兆しあり。
820病弱名無しさん:2006/10/01(日) 02:25:13 ID:GMAZjjIT
>>816さん>>818さん
医者からは「退院後は、2・3ヶ月くらい安静にしていること」と言われただけなので、
「絶対安静1・2ヶ月」は病院の方針ではありません。
病院の入院期間も、最短の場合は三泊四日くらいだったと思います。
(注入量の多い少ないに関係無いと思う。)

「普通の安静じゃ効果無い!」
「EBP後(退院後?)は(出来る限り)絶対安静(トイレ・食事時以外は、首を持ち上げるのも不可)を一・二ヶ月続けること!」
とアドバイスしてくれたのは、同じ病院の患者で完治・社会復帰を果たした人です。
私はそのアドバイスを実践し、同じように社会復帰出来るまでに改善したので、
皆さんにも試して欲しいと思って書き込んだだけです。
(当然、全ての低髄患者に絶対安静が効果があるとは思ってませんが、
絶対安静を続ける事は、時間と精神力だけが必要で、お金も体力も必要としないし、リスクもほとんど無いと思うので、
試す価値はあるのではないかと思います)
私もBP後すぐに買い物に行くことは可能でした。ですが、出来る出来ないでは無く、やらないのです。

<<以下は、何の科学的根拠も無い素人の推測の話しなので、無視して戴いても構いません>>
アドバイスをしてくれた人は、
「首を持ち上げたり上体をあげたりするだけでも髄液圧が変化して、EBPをしたところ(漏れ箇所)に余計な液圧がかかるので、
せっかく自己血が固まって(もしくは、組織が再生して)塞がった穴が、その僅かな液圧のせいでまた穴が開いてしまうのを防ぐため」
って感じのことを言ってました。
この説だと、>>819さんの「腹部に力を入れるような動作はしてはいけない。(腹筋・前屈・屈伸等) 」も髄液圧の変化という点で繋がるのかも知れません。

私は、髄液圧の変化による悪影響だけじゃなく、
「横になり続けることで、脳と脊髄が立位時と違い下方向(足元方向?)への重力の影響から開放されるので、脳の下垂状態による悪影響が緩和・改善されるのではないか」
とも思ってますが、、、、
真相はどうなんでしょうね。
821病弱名無しさん:2006/10/01(日) 03:00:44 ID:O/Njhw8q
なるほどね。
BPをしても全く不変だったり、緩和されなかったら悪化していなかったら、その不快な症状を緩和しに治療に行く患者は多いですよ。悪魔で不変の人の事ね。
と言う事は病院に行くのに一ヵ月もしない内に動いてしまわなければならないのですよ。
BP後の経過診察も早ければ一週間後や一ヵ月以内の病院結構ありますよ。
822病弱名無しさん:2006/10/01(日) 08:51:43 ID:L/TLarU/
ttp://www.makino-apc.com/
ここの鍼灸院はどうだろ?
でも治療回数がそれなりに掛かりそうなんで近くに住んでる人にしか
勧められない。
823病弱名無しさん:2006/10/01(日) 10:23:08 ID:yzFW80rU
>>820
私もEBP後2か月は自主的に絶対安静してました。
EBP後1年経ちますが、そろそろ社会復帰の準備です。
医者は塞がれると言ってましたが、
画像に写らない(検出限界以下)というだけであって、
固まった血液なんかで穴が完璧に塞がれるとは思ってません。
EBPで大きな穴を一時的に塞いでおいて、
その後に絶対安静にすることで、組織が再生され穴が完璧に塞がれる。
さらに安静期間中に傷ついた神経が回復。
これが完治へのストラテジーだと思ってます。
824病弱名無しさん:2006/10/01(日) 11:01:57 ID:oXpXrbVT
808です

>>809-811
同意です。

>>813
私はまだ完治とはいえないが、体調が天候に左右されないところまできています。簡単ながらアルバイトも始めました。頚・腰部・背中のこり痛みはまだ残っていて、こりがひどいと頭重感や頭痛を伴い不眠にもなります。しかし吐気や倦怠感はゼロです。
それで、私はいままでもしつこいくらい813さんの要求に答えるような内容を書いてきました。過去スレをお読みになられましたか?そして810さんの発言をお読みなられましたか。書いても書いてもたたかれて終わりですよ。しかも意味のないツッコミ多いし。

おそらく完治目前の方は皆、気づいておられると思いますが、
重要なのはBPの適切な部位への施術とBP後の安静の仕方でしょう。
安静の仕方および合併症との付き合い方はとても大事ではないですかね。
施術と安静がうまくかみあえば早ければ半年でおそければいつまでも
というのがこの病気ですので、具体的な期間は人それぞれですよ。

穴は外傷的なものですが、結局神経の病気にもなっていますから、
安静といってもやみくもに休み続けるのもけっしていいことではありません。
820さんの持論を否定しているわけではありません、外傷的には820さんの
言っていることはとてもいいと思います。
しかし神経的には身体の全体的なバランスを保つこと(適度に動かすということ)が大切です。
その辺どうするかは人それぞれ個人差が大きくなんともいえません。

私は鍼で対処療法をしながら運動は散歩程度です。
ジョギング・水泳はまだしていません。
(BP後の運動のしすぎは合併症の炎症を悪化させます)
仕事等心的ストレスのかかるもの一切を生活から排除しました。
BP後の横臥安静は2週間で横臥せずの安静(簡単な家中の立仕事を
少しする程度)はずっとです。悪ければ何日でも寝ていました。
それで治療開始から1年半、BP回数は3回です。
825病弱名無しさん:2006/10/01(日) 11:44:26 ID:GMAZjjIT
私の長い説明よりも>>823さんの説明のほうがわかりやすいな・・・orz

骨折時や怪我の治療をイメージして貰うと分かりやすいのかな?
注入した血液は、
絆創膏や骨折部を固定するギブスのように患部を守り固定する役目と、
軟膏薬などのように組織再生を促す役目、
の二つの働きをしているのではないか(病棟の主治医の仮説です)

だから、骨折や怪我の治療の時のように、患部に余計な刺激を与えずに、
(骨折や怪我の場合は患部とその周辺だけですが)1・2ヶ月ほど安静を保ち続けるのがよいのではないか?
すなわち、低髄の場合は、EBP後1・2ヶ月ほど絶対安静を保ち続けることにより、
体勢を変えることによる髄液圧の変化になどで漏れ穴(患部)に余計な刺激を与えないようにするって感じです。

>>821さんの気持ちも分かります。
私は、「長年苦しんできた体調不良が、(EBPとその後の)1・2ヶ月の我慢で少しでも改善するのなら、絶対安静やってみよう」
と、自分自身で腹を括りましたし、周囲にも理解を求めました。

そもそも、EBPの効果に関しても「半年から約一年で(本当の)効果が出てくるので焦らないように」と(外来の)主治医から言われてましたので、
(学会などで、S永医師や他の低髄治療の医師と情報交換した上での発言だそうです)1・2ヶ月程度の期間で、EBP後の症状不変を憂いて他の治療に走ったり、諦めたりはしませんでした。

経過診察などの用事で外出などした場合は、また、絶対安静を続ければ良いだけだと思います。
骨折や怪我の治療の時でも、頻繁に動かすのは絶対禁物だけど、
(後でしっかり固定・安静を続ければ)たまに動いたりするレベルなら許容範囲って言いますよね。

何度も言いますが、医師で、EBP後の1・2ヶ月絶対安静を言っている人は居ないと思います。
(単なる安静って意味で、「数ヶ月間安静にして自宅療養」の指示をだしてる医師は多いと思います。)
また、低髄患者全員に効果があると言う保証も出来ません。
でも、どうせ同じ1・2ヶ月の闘病生活を続けるのなら、その後に改善する可能性が1%でも多くある方法を試してみませんかってだけです。

長文スマソ
826病弱名無しさん:2006/10/01(日) 11:52:02 ID:GMAZjjIT
>>824さん
言っている意味、よく分かります。

私も、EBP後の1・2ヶ月の絶対安静で諸症状が改善してからは、(起立性の頭痛や起立時の症状悪化が無くなるのが目安?)
絶対安静+軽い運動(散歩)と言う感じで、(自律神経系の?)バランスを取るように心がけました。

骨折後、骨がくっつき安定してからは、過負荷が掛からない程度に軽く運動するって感じと似てますね。
ちょっと違うけど・・・。
827病弱名無しさん:2006/10/01(日) 14:05:10 ID:gc8ZufgP
自分神経質なんで気になるんですけど、「安静」ってのは例えば布団に横になってちょっと物を取りたいなんてときに体を起こすのも極力避けた方が良い、くらいのことなんですかね?
828病弱名無しさん:2006/10/01(日) 15:50:50 ID:7OCBNRHY
私は1年半年の間に3度EBPを受け(腰椎、胸椎、頚椎の順番)、
今残っている症状は、低気圧時の体調不良と頚部痛だけになりました。

最初のRIではダダ漏れだったのですが、
この間のRIシンチではほとんど漏れが認められませんでした。

そろそろ仕事に戻ります。
頚部痛は恐らく脳脊髄液減少症由来のものではないと思うので、
気候に左右されなくなればほぼ完治です。
829病弱名無しさん:2006/10/01(日) 17:14:02 ID:ydCNJrJy
この病気が良く分からないのが、漏れも止まり、脳も改善してきて
いるのに、体調が全く良くならないのはどうしてだろう?
830病弱名無しさん:2006/10/01(日) 19:44:15 ID:znsIA2Me
>>829
そういうハッキリしない部分が多いから、病気として認められないんじゃない?
他に症状(自律神経失調症とか)がある人も、BPをしたところで改善はしないと聞くし。
831病弱名無しさん:2006/10/01(日) 19:49:57 ID:QtZLMwhz
>>829
「脳も改善してきて」って、具体的にはどういう事?
下垂しきった脳は、そう簡単には元の状態に戻らないって聞いたよ。
体調良くならないってのも、具体的にはどういう状態なの?
832病弱名無しさん:2006/10/01(日) 20:28:48 ID:plCmGCOA
>>830
この程度のハッキリしない部分があっても、病気としては認められるんじゃまいか?
発症の仕組みはわかっても、治療法が確立されてない病気は山ほどあるとおモー。
833796 目まい持ちの恋人:2006/10/01(日) 21:23:28 ID:wkYL7Lqe
このスレすごく難しい。 チンプンカンプンだ。
834病弱名無しさん:2006/10/01(日) 22:31:10 ID:SOyynVEa
>>796目まい待ちの恋人
簡単な質問すると潰される。初心者はパート1〜から見て傍観することをお薦めしる。他にも低髄スレあるので勉強するには良いと思われ。。。
835病弱名無しさん:2006/10/01(日) 23:46:37 ID:kmW/9jLo
>>833目まい待ちの恋人
もういいだろう、去ってくれ。
あんたが代弁するより恋人がどう考えてるか直接書き込むように伝えろ。
低髄と頚ヘルじゃ鑑別すりゃわかるだろが。
ググりまくればあたるはず。田舎か都会かわからんが
そんなもん、いい医者に当たるかどうかはかかってみなきゃわからん
は・な・し。
836病弱名無しさん:2006/10/01(日) 23:56:56 ID:ZC/WfoXM
ここは自分が低髄じゃない限りは無意味な世界だわさ
837病弱名無しさん:2006/10/02(月) 00:03:40 ID:e/hsXbja
>>833冷たい言い方かもしれないけど、その病について最低限の知識はつけなきゃいけないと思うよ。自分はこの病気疑いで色々ネットで調べたけど最低限の知識はすぐに身についた。でもまだ話についていけないレスも多いんだ。
特にこの病気は医師の間でも意見が分かれるような病気だから。とりあえず専門の医師にかかるのが大事だと思います。
838病弱名無しさん:2006/10/02(月) 00:06:12 ID:1C8qNq8X
>>796目まい待ちの恋人
ここは情報収集のみに固執し、あなたが恋人を思う優しい気持ちなんてわかってくれない奴らが多い。気のいい奴も居たが皆去って行った。ここより他を見た方がいいと思う。。。
漏れも最近もうここにはうんざりだ。去る事にした。
彼女の回復を心から願う。
彼女を支えてやれ。がんがれ。
839病弱名無しさん:2006/10/02(月) 01:11:24 ID:e/hsXbja
BP後の安静についてなんですが、経験者のみなさんはお風呂はどうなさいましたか?
それからお酒は影響してくるんでしょうか?健康上飲まないに越したことはないんでしょうが、自分の場合血流がよくなり一部の症状が何故かかなり緩和されるんです。休肝日など気を使ってますが、できれば欠かせない薬のような存在なので凄く気になってしまって。
840病弱名無しさん:2006/10/02(月) 02:19:42 ID:1C8qNq8X
BP後おふろは3日後からOK。
退院の時に先生に
『お酒は飲みすぎない程度なら』と言われました。
人によっては頭痛がひどくなるみたいなので注意が必要。
841病弱名無しさん:2006/10/02(月) 07:16:45 ID:L616gGSY
では>>832は何故、この病気が病気と認定されないと思いますか?
私は、衝撃が加われば誰でも髄液が漏れるのに、低髄になる人とならない人がいる、というのと、
治療後の画像診断では正常なのに、症状が治らない人がいる、つまり、本当にBPは有効な方法なのか、という2点が確立されていないから、前に進まないものだと思っているのですが。
842病弱名無しさん:2006/10/02(月) 08:27:33 ID:LhWzv435
>>841
841さんの考える理由も大きいと思いますが、
そもそも髄液自体の研究が、医学で未着手の分野だった事が大きいと思います。

(低髄に比べて分かりやすい)水頭症だって、最近になって正常圧水頭症と言う概念が出てきた訳だし、
海外での低髄の研究も、SIHやCSF Leak、CSF hypovolemiaなどと名称が統一されておらず、その為、
(論文レベルでも)研究者同士の交流がなされていないのではないかと思われる点も、問題があると思ってます。

更には、検査機器の性能の問題、検査技師(放射線科の医師でしょうか?)の腕の問題などで、
誰が検査しても同じように髄液漏れが観測出来る環境になっていないのも問題なのではないでしょうか?
私の考える問題点はまだまだありますが、長くなるので、取り敢えずこんな所で・・・。
素人考えですが、RIシンチなんて、その仕組みを考えると、どう考えても精度の高い検査が出来ると思えないんですが・・・。
843病弱名無しさん:2006/10/02(月) 09:45:52 ID:o5CxiRmp
>834〜836
潰される。とか、は・な・し。とか、だわさ。とか、
おまえらはバカか。

とイラっとしてしまいました。
844病弱名無しさん:2006/10/02(月) 15:26:53 ID:/fNDvSFX
低髄治療しても治らず、今現在治療の当てがない人はこのホームページにある
病院に行ってみては?どこの診療所も大きな施設の附属で鍼灸、漢方薬などの
東洋医学療法を得意としている。私も今このリストの中にある病院に診察の
予約をしてるけど予約が多いんで1ヶ月くらい待たなきゃいけなくなってる。
でも闇雲に鍼灸院とか回ってみるよりはいいと思うよ。
ttp://kindaikampo.net/hospital.html
845病弱名無しさん:2006/10/02(月) 15:30:58 ID:/fNDvSFX
あ、予約ってのは新患の予約だから。
2回目以降はそんなに待たなくてもいいと思う。
予約が必要かどうかも各診療所に問い合わせてみて。
私の行っているところは問診票を自宅で書き、自分の顔写真をそれに貼付
する必要まであった。
846病弱名無しさん:2006/10/02(月) 18:28:17 ID:4hQy9xZa
>>839さん
840さんが言うように、BP後おふろは3日後程度からOKですが、私が主治医から聞いた話しでは、これはあくまでも腰椎穿刺や胸椎穿刺に対する影響だけを考えた期間だそうです。
840さんの主治医も、多分同じ観点で言ったと思います。
正直な話し、誰もわからない状態だと思います。
だから私は、今もシャワーだけです。(シャワーは3日後に浴びました)
湯舟に浸かるのは起立性頭痛や慢性頭痛が無くなった頃で良いのでは?

私の場合、お酒は少量なら大丈夫でしたが、頭痛が恐くて未だに注意してます。
847病弱名無しさん:2006/10/02(月) 18:46:19 ID:4hQy9xZa
ちなみに、私と同室だった人で、三日後から朝夕湯舟に浸かってた人がいましたので、そこまで神経質になる必要は無いかも?
(逆に、一週間以上してから入浴→湯舟に浸かって体調悪化→退院が延びた、って人も同室にいました)
なんだか答えになって無いですね。
848病弱名無しさん:2006/10/02(月) 19:44:15 ID:s/K92Z0p
私はBPした翌日からシャワー大丈夫と言われましたよ。腰椎、胸椎、頸椎の時、全て同じでした。
849病弱名無しさん:2006/10/02(月) 19:46:20 ID:1C8qNq8X
840です。
入院中の記録を読み返していたら、BP3日後の入浴(シャワー)で体調悪化と書いてありました。腰が痛くて30分以上かけて浴びていたからかもしれませんが、気を付けた方がいいかもしれませんね。
850796 目まい持ちの恋人:2006/10/02(月) 20:00:56 ID:/RjvsD7o
>他にも低髄スレあるので
探したけど無いんですが、どこの板ですか?


>いい医者に当たるかどうかはかかってみなきゃわからん
色々ググりまくっては居ますが、内科・外科横断的にカバーできそうな
名医がなかなか見つからないのです。 私は東京都中央区です。


>>838 みんな、自分が大事なのは当たり前だと思います。
みなさんが通っているのは、近所で評判の良いDrだと思いますが
我々は都心に住んでいるので、全国レベルでの名医に診てもらいたいんです。

ピッキングに強いシリンダーに交換してただけなら
泥棒に入られても後悔が残りますが、
防犯ベルや鍵穴のためのカギなど出来るだけの対策をしていても
入られたのなら諦めがつくのではないでしょうか?

とりあえず都心で神経系の名医を探しているのですが
方向性はベストチョイスだと思いますか?

ニートから救ってくれた恋人に、恩返しがしたいのでよろしくお願いします。
851病弱名無しさん:2006/10/02(月) 20:03:24 ID:SnpvJPV1
入院中に3回シャワー浴びたけど大丈夫だったよ。
マニアルにも書いてあるけど、BPの当日は入浴はしないようにと書かれている
852病弱名無しさん:2006/10/02(月) 20:20:50 ID:AoW+D4TM
目まい持ちの恋人さん
東京なら、いくらでも評判の良い脳外科はあるのでは?
私は札幌で先週BPを受けましたが痛くもないし症状も改善してきました。
そこは評判もいいし、全国でも手術数だか回復例だかが高いと雑誌の
コピーが貼ってありました。全国レベルで良い病院にかかりたいなら、
そういう雑誌を調べてみるのも手ではないでしょうか?
また、そこの病院が脳外科を中心にしつつも整形外科とかもあるかとかは
病院のホームページを見たり、実際病院に行ってみて何科が揃ってるか
確かめてみてはどうですか?
東京なら恵まれてる環境ですから必ず良い病院が見つかると思います。
病院で必ず脳が問題か整形外科的な問題かも調べてくれると思いますし。
私もなぜだか頸椎のMRIまで撮られましたし…。
なんだか上手く文章を書けませんでしたが、良い病院、良い先生に
出会えますように祈っていますよ。
853病弱名無しさん:2006/10/02(月) 20:25:45 ID:1C8qNq8X
他の低髄スレ。
もう何日も人の出入りがないが…。
むち打ち症による後遺障害、実は脳の髄液漏れる脳脊髄液減少症? ブラッドパッチ療法で7割以上症状好転
http://news18.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1116311206/

低髄初心者雑談込みストレス発散用スレを立てしようとしているのだが、なぜかERRORばかりで立たせない。
誰か頼む。
854病弱名無しさん:2006/10/02(月) 20:59:14 ID:YQjXfuFy
>>850
漏まえ何者だ?
スレ読む限り漏まえの恋人は低髄ってわけでもなさそうじゃないか。
明らかにスレ違いだ!

超一流超一流って、そんなもの2chって見つかるわけないだろうが。
内科・外科横断的にカバーってそんなやつは大昔の医者のことだぞ。
頚椎ヘルニアの診断が出たんだろ。じゃあまず都内の大学病院の
ヘルニア専門医にセカンドオピニオンを聞けよ。それで違う病気って
言われたらここに来いよ。順番はきちがえているって漏まえ。
超一流は?とか聞いてないでまず、自分の足を棒にしてさがせ。

それとこのスレの病気を扱っている医者は少ないんだよ。
だからみんな気を使って、先生名をださないの。
だしたら大変なことになるでしょ。
855病弱名無しさん:2006/10/02(月) 21:55:36 ID:e/hsXbja
BP後のお風呂、お酒についてレスしてくださった方々、本当にありがとうございます。
いずれ医師にも尋ねる予定ですが、何よりみなさんのご意見が一番参考になるので、あえてお聞きしました。すみません。
お風呂については医師、体と相談して3日後からシャワー程度が一番無難なようですね。前述したのですが、お酒と同様に血流が良くなると一部の症状が楽になるのでできれば浸かりたいですが、BPの効果が薄れてしまってはどうしようもないですからね。
お酒は元々そんなに飲まない(2日に発泡酒350缶を1、2本)ほうですが、体調を第一に配慮してみます。

もう一つ気にかかる事があるのですが、睡眠薬を服用されてる方もいたと思うんですが通常通りで大丈夫なのか、何かアドバイスがあったら是非お願いします。

聞いてばっかりで本当に本当にすみません。日常生活の事なので凄く不安になってしまって・・・。
856病弱名無しさん:2006/10/02(月) 22:26:38 ID:SnpvJPV1
>>855
睡眠薬は大丈夫だよ。以前どっかの掲示板にマイスリーは低髄に良くない
と書かれていたけ、自分的には嘘だと思う。私は飲んでいます
ビールは夏場は飲みたくなるのでしょうがないけど、なるべくビールを飲んだ
日は水分を多めに摂取した方が良いですよ。何と無くだけど、酒類も適量だと自律神経
には良く、リラックス効果があるかもね。
もちろん飲み過ぎは逆効果だけど

857病弱名無しさん:2006/10/02(月) 22:53:34 ID:AoW+D4TM
マイスリー飲んでますよ!別段かわりはないです。
858820・825:2006/10/02(月) 23:00:00 ID:u9deQZ6q
>>827
「安静」って、そんな感じです。
私個人が心掛けたのは、819さんの2行目3行目にあるようなことと、頭・首・胴体をまっ平(水平)に保つこと。
胴体の筋肉(特に腹筋)をあまり使わない程度なら、四肢はある程度自由に動かしてました。
頭・首・胴体をまっ平(水平)に保ったまま、ゆっくり横回転(いわゆる、ゴロゴロするってやつです)はしてました。
テレビが見れる程度に調子が良い日は、平目みたいな感じで目だけ横にしてテレビを見てました。これは、首をいたわるためでもあります。
>>229にリンクがある、えびな脳神経クリニックの「頚に捧げるアドバイス」や、過去スレにあった「枕を使わないと良い」などと言う書き込みも参考にしました。

イメージ伝わりましたか?
859820・825:2006/10/02(月) 23:16:58 ID:u9deQZ6q
>>828
そこまでくればもう少しですね。

私も頚部痛があったので、「安静」を重視しました。(理由は上にも書きましたが、えびな脳神経クリニックのHPにも影響されたからです)
828さんの頚部痛の原因はわかりませんが、私の場合は随分昔の事故だと思ってるのですが(もしくは、原因不明)、何故か、低髄の症状が軽い時は頚部痛も軽く、低気圧などで体調が悪い時は頚部痛も悪化しています。
828さんは如何ですか?
860病弱名無しさん:2006/10/02(月) 23:53:15 ID:e/hsXbja
>>856>>857
ありがとうございます!そして、すみません・・・。
BPこれからで、BP入院中の睡眠薬について聞こうと思ったのですが・・・説明が足りずすみません。
関係ないかもしれないですが、自分はロヒプノールを処方してもらってます。
>>858
なるほど、とても気を使いそうですね。イメージばっちり伝わってます。

かなり前からここを見てて思ってたんですけど、みなさんのアドバイスとても嬉しいです!書き込み自体も参考になりますし、本来ならバッシングされてもおかしくないような甘えんぼうな書き込みにレスしてくれるお気持ちが。
861病弱名無しさん:2006/10/03(火) 00:53:29 ID:8l+wfG2C
漏れの主治医の話。
BP後酒は少量ならいいが、ビール・炭酸系は腹圧が上がるからダメだと言われた。いつまでとは言われていない。
漏れは腰からでBPも腰。
862病弱名無しさん:2006/10/03(火) 01:44:14 ID:LqlSJlLG
みなさんは髄圧は正常値でした?
863病弱名無しさん:2006/10/03(火) 01:47:42 ID:LqlSJlLG
すみません、連投になります。
安静や>>861さんのように何かの要因で圧が上がってしまう事と、髄圧に関係はないのかと思いまして。
864病弱名無しさん:2006/10/03(火) 02:23:24 ID:L5E9yiPj
んっとに〜
病人面して、ホントむかつくこの女…
って思ってしまう時もある。
ごめんなさい(-_-;)
865病弱名無しさん:2006/10/03(火) 03:07:40 ID:6Tu99Fzp
さいてー
866病弱名無しさん:2006/10/03(火) 08:42:51 ID:tdQe15oS
>>864
書いてる事、意味フなんだけど・・・
患者の女に対して病人面してって言うのが意味フ。
867病弱名無しさん:2006/10/03(火) 09:19:59 ID:2Ur8WpSl
>>854
神経がやられる病気はみんなそんな感じなんだよ。
自分のためにも分かれ。分かれないんだったらとっとと別れろ。
868病弱名無しさん:2006/10/03(火) 09:32:10 ID:2Ur8WpSl
おれも神経やられているんだと実感・・orz
×854
○864
869病弱名無しさん:2006/10/03(火) 09:59:53 ID:KqYi8ilj
>>868
意図してないのかもしれないが、間違えた先が実に絶妙!
870病弱名無しさん:2006/10/03(火) 10:59:17 ID:wzGYlRfY
恋人にできることはさ。金銭的な援助じゃない?それくらいだと思うよ。
つかその人は低髄じゃないんでしょ?専用のスレ行った方がいいよ。

>>862
圧は正常だった。少し高めな位。不思議だよ。どうしてだろう・・・
871病弱名無しさん:2006/10/03(火) 11:27:40 ID:8l+wfG2C
圧は普通なのかな?医者に聞いてなかった。
腹圧かかる(腹筋・屈伸・・前屈・炭酸系を飲む)と、せっかくBPして閉じかけてる穴から、髄液ぴゅーな事になるかもしれないから安静にと言われた。
個人的な解釈なのだが、切り傷を早く治す為に、傷口開かないように動さかないと同じじゃあ?
指関節のあかぎれ、指曲げるとパックリ傷開いて治り遅いでしょ?
脊髄だし見えないし、針穴だけだけど、腹を手術したと思えば…。
腰をネジルような事は厳禁だと言われた。くしゃみはビビリながら小さくしてる。
872病弱名無しさん:2006/10/03(火) 11:37:01 ID:8l+wfG2C
>>863
861・871です。
腹圧かかると髄液が…。までは主治医の話です。
腹圧と髄圧の関係は私には解りませんが、とにかく少しでも余計な負担はかけるな。ということでは?
873病弱名無しさん:2006/10/03(火) 17:39:04 ID:DTVZk4Tf
>>871
炭酸を飲むと腹圧が上がるとはどういう事ですか?
炭酸を飲んでお腹が圧迫されるのが良くないという事ですか?
だとしたら、お腹いっぱいに食べ物を食べるのも良くないのですか?
874病弱名無しさん:2006/10/03(火) 17:56:27 ID:PK67kOe9
腹圧が関係しているかわかりませんが便秘をすると悪化する。
また食事も食べすぎはだめですね。腹8分以下を厳守してます。
医学的にどう?っていうのは根拠は無いですが、経験的に注意
をしています。
875病弱名無しさん:2006/10/03(火) 18:01:50 ID:8l+wfG2C
>>873
スマン。説明不足だった。
医者からは、げっぷが良くないと言われたような気がする。
重いものを持つなとか、腹筋〜などの話は、
すべて腹に力を入ないようにする為で、
よっぽどでないかぎり、食べ過ぎは関係ないと思う。
とにかく腹に力を入れるな。と言われているので、
詳しい理由も聞かずそうしている。
聞ける状態じゃなかったし…。
876病弱名無しさん:2006/10/03(火) 22:26:24 ID:8l+wfG2C
877820・825:2006/10/03(火) 23:29:51 ID:Yz3NdUeF
腹圧が上がるといけないってのは、BPで開けた針穴への影響に関してじゃないかな?

>>846でも書いたけど、
脳外科医だろうが麻酔科医だろうが、多くの医者は「腰椎穿刺や胸椎穿刺に対する影響だけを考え(EBPは厳密には穿刺じゃないハズだけど」て、
絶対安静の期間や風呂禁止の期間(や、それに加えて、腹圧を上げないこと)などを言ってるようです。

髄液漏れの漏れヶ所の治癒(漏れヶ所が塞がること)ということを考えて、安静期間や安静の程度の
指示を出してる医者は、少ないのではないでしょうか?
と言うのは、注入した血液がどの様な状態になっているのか(固まっているのか液状なのかゲル状なのか)や、
どの様な仕組みで漏れ穴が塞がっていくのか(血液がカサブタの様に固まって蓋をすると言う説、
血液が繊維質化し漏れ穴が修復する際の足場になると言う説など)も良くわかっていないと聞きました。
その様な状態なので、(厳密に言うと)EBP後に安静にしてた方が良いのか、動いても良いのかは、誰も言えない状態なのです。

ただ、経験的に、
重いものを持ち上げて低髄になった(低髄が再発した)、
飛行機・高速エレベータなどでの急激な気圧の変化で低髄になった(低髄が再発した)
乗り物に乗っての長距離の移動などで低髄になった(低髄が再発した)
風呂に入って症状が悪化した(低髄が再発した)
酒を飲んで症状が悪化した(低髄が再発した)
などと言う患者が多く居るので、「やらないように」と指示を出しているレベルだそうです。
実際、本当にこれらがいけなかったのかは、医師にも分からない状態。

だから、ここらへんの情報は、医師が言ったからというのはあんまりあてにならないと思う。
878820・825:2006/10/03(火) 23:42:40 ID:Yz3NdUeF
またまた長文スマソ。
社会復帰したから夜しか書き込み出来ないんで、
上の書き込みで皆さんの不明点疑問点をカバー出来てるか不安。
(逆に混乱させてたら、ごめんなさいm(__)m)

>>862
私は髄液圧高め(正常圧の範囲での高めらしい)、
私に絶対安静のアドバイスをくれた恩人は髄液圧無し(ほぼ0だったらしい)

>>861>>871>>872>>875
877であの様に書いたけど、腹圧と髄圧の関係を完全否定してるわけではないですよ。
色々と有益な情報サンクスです。
879病弱名無しさん:2006/10/04(水) 00:31:43 ID:ldo25/L6
二週間位でゼリー状になって吸収されるって主治医以外の担当医から聞いたけどどうなんだろう?
自分はBP後、処置後の軽い腰痛も二日位で治って、頸椎BPで10CC位注入したけど、健康骨辺りの違和感と何となく心臓辺りがおかしいと言う違和感も三日位で消えたけど、不変だわm(__)m
880病弱名無しさん:2006/10/04(水) 00:39:56 ID:QFEsYN4D
881病弱名無しさん:2006/10/04(水) 00:51:19 ID:QFEsYN4D
>>879
自分の主治医からも入れた血液は吸収されると聞いています。
『一ヵ月以内に吸収されちゃうから、その間に穴が塞がったらいいね。』との事。
『だからその一ヵ月は安静にしていた方が…。』そして炭酸の話がありました。
882病弱名無しさん:2006/10/04(水) 01:04:37 ID:ldo25/L6
自分は注入量が人より少なかったからか、二週間位で吸収されてゼリー状になると言われたのかなー?

安静については重い荷物を持ったり、激しい運動をしない限り特にないよ。と先生が言ってました。
BP後は絶対安静の約16.7時間頭も動かせない状態にされましたが。
その後は院内トイレ行くのに歩く位なら構わないと。
883病弱名無しさん:2006/10/04(水) 01:19:02 ID:QFEsYN4D
>>882
注入量は関係ないのかも。881ですが、40cc入れても吸収されると言われましたし。
884病弱名無しさん:2006/10/04(水) 01:39:50 ID:ldo25/L6
>>880
そうですか。量と吸収関係ないのですね。40CCも入れたら腰重痛が凄くなかったですか?
885病弱名無しさん:2006/10/04(水) 02:33:27 ID:QFEsYN4D
>>884
メシ飲み込むのも痛い。息するのも痛い。
ギックリ腰並でした。3日かけて徐々に良くなりましたが。
BP後3時間 下腹辺りに枕をしいて、少し腰を浮かせたうつぶせ状態でいて、体を動かした時にギックリ腰になったのかもしれませんが…。
今もちょっと屈むと骨が痛いので…。
886病弱名無しさん:2006/10/04(水) 02:51:50 ID:ldo25/L6
>>885
自分の病院はストレッチャーで帰って来る時も安静も仰向けでした。パッチ中だけうつぶせでした。
この体勢の違いにも何か関係あるのですか?
全椎同じでした。安静は仰向けで。
887病弱名無しさん:2006/10/04(水) 02:56:52 ID:gAuPEJwJ
>>718>>720-722>>724
レスありがとうございました。透析患者です。思いやりのない発言をしてしまったことと、
自分自身病気のことで混乱していたこともあり、ここにくるのを躊躇っていました。
せっかくレス下さったのに遅くなってごめんなさいm(_ _)m

718さん
>脳の沈下、下垂だけで低髄とは判断できない
実は私自身診断後も半信半疑で不安でした。
硬膜が厚いとも言われたのですが、やはり問診とMRIだけでは判断できないものなんですかね。
ただ透析での頭痛や倦怠感等はもともと元気に通院していたころ経験済みで、
今出現している様々な症状とはまったく違い、透析患者であることを考えても
今が普通じゃないことはわかります。
一体何なんだろう・・ぐるぐる考えてばかりの日々です。

722さん
透析でももちろん薬を使用していますし、抗血小板剤も服用していますので、
出血が止まりにくいのは確かで、内出血もよくします。
ただ詳細な検査をしないという判断は、問診とMR画像で内分泌性の低髄液圧症候群との診断がついたことも大きな理由ではなかったかと勝手に推察しました。
それと、担当医は麻酔科(ペインクリニック外来)で、外傷性の患者さんにはRI、BPを行っている病院です。
私は内分泌性であり、また透析患者であることから、水分補給等の低髄圧の治療よりも透析を優先させることが何より重要だとのお話でした。
自然治癒に期待しながら、耐えていくしかないです(^^)q・・・自分を保つのにいっぱいいっぱいですが><
888病弱名無しさん:2006/10/04(水) 03:12:24 ID:ldo25/L6
もしかして腎臓移植など上手な某大学病院に入院していたのですか?知ってる病院かもしれません。
889病弱名無しさん:2006/10/04(水) 04:10:27 ID:voJaS39m
>>877いずれ先生に確かめてみる予定ですが、確かに正解はないのかもしれないですね。

ところで質問が繰り返しになってしまって申し訳ないんですが、BP入院中や直後の睡眠薬の影響について何か自論や人から聞いた話でも構わないので考えがある人いてますでしょうか。

この病気だと睡眠薬を必要としてる方も結構おられると思いますし。
890病弱名無しさん:2006/10/04(水) 04:32:45 ID:OUk01v/F
>>888
887ですが私への質問ですよね…?
恐らくおっしゃっている大学病院とは違うように思います。
普段は普通の総合病院に通院しているのですが、低髄の診断・検査・治療ができる病院を探したところ、HPに低髄の検査や治療(BP)をしていることが書かれてましたので某大学病院を受診しました。
891病弱名無しさん:2006/10/04(水) 08:42:34 ID:NE7JI8zW
>>813は釣りだったんですかね。
言うだけ言ってやっぱりお返事なしですか?
まだ居るなら返事くらいしようよ。
たくさんの人が自分の貴重な経験を書いてくれたんだよ。
892病弱名無しさん:2006/10/04(水) 08:57:02 ID:QFEsYN4D
>>886
まだBP1回目で病歴2ヵ月なので、体勢で何が違うのかまでは解りません。
自分はBP中、横向け背中を丸めてました。
X線投資下で、注入中か注入後(血液に混ぜて?)造影剤を入れて、うつぶせになり、腰を上げ下げなどして、漏れヵ所付近まで血液が広がったのを画面で確認後『動くな!!』と言われました。
その体勢が枕下腹うつぶせ状態。
血液は自然に廻るらしいのですが、漏れヵ所付近に少しでも留めたかったのかもしれませんね。
同室の首にBPした方も『注入した血液、結局下へさがっちゃうのよね。』と言っていましたし。
あくまで予測です。医師に詳しく説明受けた訳じゃありません。
893病弱名無しさん:2006/10/04(水) 16:29:29 ID:MHzPHl2n
肩とか背中とか首とか顔やらが痛くて図書館で痛みに関する本をとにかく読んでたのですが、『サーノ博士
のヒーリング・バックペイン』っていう本がすごくよかったです。まだ読んで1週間と経ってないのですが、
読んだだけで痛みが日に日に小さくなっていき、もしかしたら痛みなしの生活ができるようになるのではと
期待大です。アマゾンのカスタマーレビューでも高評価でしたよ。
894病弱名無しさん:2006/10/04(水) 16:35:04 ID:DvrNz+iI
なんという偶然。
私もおとといamazonから到着した『腰痛は怒りである』と
『サーノ博士〜』読んだばかりです。

自分の場合、現在まったく効果なし。残念ながら・・・
895病弱名無しさん:2006/10/04(水) 16:43:01 ID:QFEsYN4D
>>893
情報ありがとう。
さっそくチェックします。
TV通販プライムジャパン『ツイストピロー』
自由に形が変えられる低反発枕。
これも気になる商品。少しでも首が楽になったらいいな。
896病弱名無しさん:2006/10/04(水) 16:46:38 ID:voJaS39m
889です。睡眠薬に関して病院に問い合わせたところ、問題ないとのことでした。
それでもまだ気になってしまう。睡眠薬となると神経に大きな影響あると思うし。とはいえ、んな事言ってる場合じゃない状況なのにね。
897病弱名無しさん:2006/10/04(水) 17:59:20 ID:QFEsYN4D
>>896
病院も最初は軽いモノから出してくると思うし、自己管理で眠れない時だけ服用するようにしたら?痛み止めで眠たくなる場合もあるし。
898893:2006/10/04(水) 19:48:12 ID:MHzPHl2n
>>894
あらっ、全く効果なしですか。人によっては瞬時に痛みが消えるって書いてあったけど、私の場合痛みが
少なくなってるかもって思えたのは読んで何日か経ってからでした。
なので894さんも効果が出るのに時間が掛かっているのかもしれませんよ。そういうことも本の中に書かれ
てたと思いますが。
899病弱名無しさん:2006/10/04(水) 23:21:22 ID:/w4LvsEr
>>893>>898
よかったね。
情報を提供してくれるのは有り難いけどさ、完全にピントずれてるよ。
苦しみから解放されたんなら、このスレから消えて、腰痛スレにでも行ってその療法の普及したら?
心因性の痛み、特に心因性の腰痛や背部痛なら、ほとんどの低髄患者は知ってるし、治療を試したことがあるのでは?
真面目な話し、心因性の痛みだったらどれだけ楽だったか…
900病弱名無しさん:2006/10/05(木) 03:01:05 ID:WuS+8SGP
なんていうか、も少し気楽に話せるスレになるといいね…
901病弱名無しさん:2006/10/05(木) 06:07:45 ID:CxzZtwxx
なんつーか、頭硬いっていうか、短絡的っていうか、・・・
どこに改善の糸口があるかわかんないんだからさ。
漏れがとまって脳が上がってきてもなかなか症状が改善されない人もいるんだから、
初めから否定せずに、試してみることで活路を見いだせるかもよ。

仕事でもそうだが、最初っから無理だとか無駄だとか関係ないから、
なんて言ってるヤツは成長しないし、足引っ張りでしかない。
脳脊髄液減少症で卑屈になってると感じるならば尚更
もっと広い視野を持つように心掛けるべきだし
他の人の意見も尊重し耳を傾けるべき
902病弱名無しさん:2006/10/05(木) 07:28:11 ID:6Yp9lrz/
自分の場合は、漏れは止まったけれど、
1番つらい首、背中の痛みが全然改善されない。
主治医いわく、「低髄から来てる痛みじゃないと思う」とのこと。

それで、また痛みの原因を探すためゼロからスタート。
痛みに関する情報なら何でも欲しいし、
何でもチャレンジしたい。
とにかく早く働かないと、マジに生活保護とか考えなくちゃならない。

だから情報提供は何でもありがたいです。
治ったという事例があるなら、張り合いもでてきて、やる気もでるし。
903病弱名無しさん:2006/10/05(木) 08:00:44 ID:PXdUI5mS
自分の場合は、漏れは止まったけれど、
1番つらい四肢の痺れ、痛みが全然改善されない。
主治医いわく、「低髄から来てる痛みじゃないと思う」とのこと。

それで、また痛みの原因を探すためゼロからスタート。
痛みに関する情報なら何でも欲しいし、
何でもチャレンジしたい。
とにかく早く働きたいけど、箸で麺類を食べることができない状態。
症状固定→後遺障害認定を受けろと保険屋も言ってきてるが…

情報提供は何でもありがたいです。 今後もよろしく。
904病弱名無しさん:2006/10/05(木) 08:02:50 ID:fFmC3MWo
>>900>>901
すまぬ。
保険屋にいじめられてきたせいか、どうも、痛みは心因性とかって言われると、無条件に即拒否反応が出てしまうようになってしまったようだ。
個人の経験として、心因性のアプローチは全く効果がなかった、ってだけ書けば良かったのだが、拒否反応からつい感情的になってしまった。
確かに、これで良くなる人たちも居るんだろうな。保険屋が聞いたら、喜びそうだ。
頑張ってくれ。
905病弱名無しさん:2006/10/05(木) 08:21:08 ID:fFmC3MWo
ちなみに、心療内科も、催眠療法もちゃんと試したよ。
だけど、その効果は、天候による体調の好転以上の効果はなかったよ。
催眠療法かなんかで、心因性って言葉に対するトラウマを取ってもらったほうが良さそうだな…
906病弱名無しさん:2006/10/05(木) 08:40:53 ID:CiZNyng4
検査の時は脱がなくてすみますか?
907病弱名無しさん:2006/10/05(木) 08:48:11 ID:2dOGTN7I
それから、心療内科の先生は、どんな痛みでも心因性として考える事には否定的で、「まずは、原因となっている低髄という病気の治療に専念すべき」と言ってたよ。
催眠療法の怪しげな先生(医師免許持ってるらしい)も、同じような事を言ってたよ。
908病弱名無しさん:2006/10/05(木) 09:09:38 ID:WuS+8SGP
>>904-905
苦しんでこられたのでしょうね。「心因性」に対して嫌悪感があるのは理解できます。
私も低髄とわかるまで「気のもん」と闘ってきました(^_^;)
ただここは以前から話題にできることが限定されがちな気がしていたので、もっと自由に書き込みできる空気があればいいな〜と思った次第です。
909893:2006/10/05(木) 09:44:04 ID:W+rf2zfd
>>899
901さんの言う通りだよぉー。ちゃんと読んでもみてないのに最初から否定的過ぎる、頭堅過ぎだよ。
この本は今までの心理療法だったり催眠療法(受けた事ないけど)な考えとは違いますよ。保険会社が思っ
ている心因性(お金目的とか)とも違うし。色んなことがちゃんと本の中に書いてあります。
低髄の痛みって言ってもどっからどこまでかわかんないし。買わなくてもいいが本屋で借りて読むぐらい
できると思うんだけど。否定する前に。
あとスレ違いって発言もちょっと気になる。別に少しくらいスレ違いがあってもいいと思うんだけど。
自分とは関係ないレスは自分がスルーしてればいいだけの話だし。すべてのレスが自分に関係あるレス
じゃなきゃ気に食わないって、そんなのよくないよ。まぁ、辛いのはわかるから仕方ないと言えば仕方
ないんだろうけど。
910病弱名無しさん:2006/10/05(木) 11:32:13 ID:31vxXcsy
>>906
脱がなくても良い。
レントゲンなどは専用着に着替えることはあるが。
911病弱名無しさん:2006/10/05(木) 14:36:27 ID:SpxTsJ+b
障害者なのになんて手帖もらえないんだ
障害者より酷いだろこれ
912病弱名無しさん:2006/10/05(木) 15:11:05 ID:W+rf2zfd
あっ、本屋じゃなくて図書館でした。(909)
本屋では借りれないし。
913病弱名無しさん:2006/10/05(木) 17:32:41 ID:X8GFnUzX
点滴に近い水分を補給するには何が良いのでしょうか?
914病弱名無しさん:2006/10/05(木) 18:03:44 ID:kZXtSsBI
>>913
大塚製薬のOSー1。
それかポカリを薄めたやつ。
でもただ水分摂取の為に飲むなら、普通のミネラルウォーターが一番って主治医が言ってたよ。
915病弱名無しさん:2006/10/05(木) 18:31:00 ID:0XQhTLtS
水と塩しか買えん!マズイ!もう一杯!
916病弱名無しさん:2006/10/05(木) 22:35:52 ID:31vxXcsy
>>913
1度に大量に飲むより、ちびちび飲むの方が良いらしい。
917病弱名無しさん:2006/10/05(木) 22:47:44 ID:31vxXcsy
髪の長い女性の方、髪を結ぶ位置で頭痛に変化起きませんか?
私は結ぶ位置が高いほど頭痛が激しくなります。ほどいて髪をおろすと、だいぶマシになります。
二つ結びのおさげが今のところ邪魔にならず落ち着くのですが…。
髪の重さが首に負担かかっているのかな?
918病弱名無しさん:2006/10/05(木) 22:51:22 ID:mxXQ8vd1
みんなもう終わってるよ。

最近もうだめな気がしてきた。

ニート以下の存在なのかもしれないね。
919病弱名無しさん:2006/10/06(金) 00:54:21 ID:rAMyoxE4
意味が分からないよ。
920病弱名無しさん:2006/10/06(金) 01:55:13 ID:kwuwkeRq
>>914>>916
1日トータルどのくらい摂ってますか?参考までに教えてくださいm(__)m
それとカフェイン摂取については、みなさんはどんなかんじなんでしょう?
921病弱名無しさん:2006/10/06(金) 02:23:04 ID:kwuwkeRq
>>918
闘病生活がニート以下だなんて…それは違う気がするよ。
毎日とても苦しいけど、必ず乗り越えられると信じよう。一緒にがんばりましょう。
922病弱名無しさん:2006/10/06(金) 02:46:40 ID:sY8TrM8j
いや、人間としての価値がって意味です。
我々に生きている価値はあるのでしょうか?
923病弱名無しさん:2006/10/06(金) 07:57:12 ID:k4qCg3WH
>>922
闘病生活といっても、がんばりすぎるのもなんです。
心が折れそうなときは、温泉にでも行ってよく休む
というのはいかがでしょうか?
私もあなたと同じようにしか考えられない時期がありました。
今はほぼ完治組です。
924病弱名無しさん:2006/10/06(金) 10:09:01 ID:jyIG5lED
風呂に入って体が温まると症状悪化するorz
925病弱名無しさん:2006/10/06(金) 11:01:34 ID:act9q+kM
>>922
脊髄損傷の人より動けるだけいいじゃん。
↑の方すんまへん。
926病弱名無しさん:2006/10/06(金) 11:38:33 ID:DnFE2eUk
なんだか気持ち悪い…。BPをして良くなったと思っていたのに…。
BP後に腰や背中が痛くて吐き気がした方とかはいらっしゃるんでしょうか?
横になってると楽なんですが…。
927病弱名無しさん:2006/10/06(金) 11:40:34 ID:v8+vdgYf
>>920
経口で1日2〜3リットル飲んでるよ。
運動できない私達は、無駄に大量に飲み過ぎても、低ナトリウム血症や浮腫に繋がるだけ。
水の飲み過ぎで目眩を起こす事もある。
普通の人よりちょっと多めぐらいがいいよ。
928病弱名無しさん:2006/10/06(金) 12:19:03 ID:xNhjfzX7
スレ読んで、症状が自分と同じで、皆の事理解できるよ。

医師が、特に整形医が無理解過ぎるのが、困る原因だね。

交通事故患者は、泣くに泣けない

疲れた。

929病弱名無しさん:2006/10/06(金) 14:34:15 ID:c3BSeHwX
早くこの低気圧遠ざかってほしい・・
930病弱名無しさん:2006/10/06(金) 15:21:15 ID:BIZ8ad41
>>924
偏頭痛併発?それはイングラミン?かなんかで良くなると思う
自分は風呂に入ると少し良くなる。水分抜けすぎて悪化するけど
あったまって悪くならないな
931病弱名無しさん:2006/10/06(金) 15:23:17 ID:BIZ8ad41
>>925
脊髄損傷の人は障害手帳もらえて保護されるけど
これは動けない・働けないのに障害年金も手帳もなにももらえない
家族親戚に金銭的負担を与え続けることになるから
いっそのこと死んだ方がいいんじゃないかと思う
932病弱名無しさん:2006/10/06(金) 16:45:03 ID:+jZEEyBK
BPをして悪化もなく不変って患者さんいらっしゃいますでしょうか?
何回BPされたのかも教えて下さい。
933病弱名無しさん:2006/10/06(金) 17:07:13 ID:sY8TrM8j
今日はまじでわばくない?激つらい。
934病弱名無しさん:2006/10/06(金) 17:16:24 ID:a0op80ZW
私は今日で峠を越えたよう。つらい天気でした。明日は楽だといいな。
935病弱名無しさん:2006/10/06(金) 17:21:31 ID:BIZ8ad41
今日はあと少しで回復しそうだ
昨日とかかな酷かったのはin東京
936病弱名無しさん:2006/10/06(金) 17:25:33 ID:9ZiRX2Xx
明日、千葉の流山に行く人いる?
937病弱名無しさん:2006/10/06(金) 17:25:43 ID:gbfGmqUX
これって 死に関わろ病気ですか?
938病弱名無しさん:2006/10/06(金) 17:27:47 ID:gbfGmqUX
↑間違えました。○関わる病気 
939病弱名無しさん:2006/10/06(金) 17:28:38 ID:BIZ8ad41
>>936
千葉でなんかあるの?

>>937
死にはしないよ。死んだ方がマシな症状ではあるけれど
940病弱名無しさん:2006/10/06(金) 17:32:43 ID:sY8TrM8j
あっやっぱ?昨日はまじでやばかったin東京
なんか締まってんだか膨張してんだかわかんないのが頭の中に来ない??
941934:2006/10/06(金) 17:41:07 ID:a0op80ZW
私 in兵庫

千葉で健康セミナーがあるようですね。
ttp://www.npo-aswp.org/nagareyama.pdf

関西でもセミナー・・・プリーズ!!!
942病弱名無しさん:2006/10/06(金) 17:44:16 ID:gbfGmqUX
はじめまして。新潟のものなんですけど、新潟県でこの病気を診てもらう病院って知っていますか? 
新潟の患者の意見を聞きたいです
943病弱名無しさん:2006/10/06(金) 17:45:00 ID:BIZ8ad41
>>940
来るね。起き上がったら悪化したorz
944934:2006/10/06(金) 17:56:50 ID:a0op80ZW
新潟県はかなり良い環境にあるみたいですよ。

ttp://www.npo-aswp.org/list.html


新潟県内での診察希望の方
新潟県福祉部保険部 医薬国保課 地域医療係
025-285-5511(代表)にお問い合わせください。
担当:小林係長

ってあります。

良い病院と仲間に出会えるといいですね。
945病弱名無しさん:2006/10/06(金) 18:02:31 ID:IqdmPV7j
あたし新潟県。
946病弱名無しさん:2006/10/06(金) 18:11:43 ID:act9q+kM
>>940
おれ昨日が最悪、今日はなんとか回復してきたよ。
点滴うってきたw
947病弱名無しさん:2006/10/06(金) 18:15:03 ID:yM3PQoNW
944
ありがとうございます
948病弱名無しさん:2006/10/06(金) 18:22:00 ID:IqdmPV7j
天気のせいで具合悪かったんだー。調子ぶっこいて久々に体動かしたからだと思ってた。水分とって横になっても、なかなか良くならないし、BP無駄にしちゃったのかとマジあせった。
949病弱名無しさん:2006/10/06(金) 19:40:03 ID:tVko6Woh
今日行きつけのカイロ(この疾病の理解あり)で聞いたのだが

きっと脳脊髄減少症だから検査してみなさいよ、と患者さんに勧めたところ、
その患者さんが行きつけの医者(科は不明)へ行き、その話をしたところ、
潜水病の薬を処方され、飲んだら結構効いた

というんですよ。      
っつーか、それだけです(笑)
950病弱名無しさん:2006/10/06(金) 20:06:56 ID:IqdmPV7j
>>949
その人は結局、脳脊髄液減少症だったの?

BPしても症状が改善されなかったら『次は高気圧酸素治療だね』と言われています。
潜水病も高気圧酸素治療をするし関係あるのかな?
951病弱名無しさん:2006/10/06(金) 21:02:11 ID:tVko6Woh
ご高齢で無理したくないとのことで
脳脊髄液減少症の検査はまったくしていないそうです。
ただ症状がおいらものと似ている(横になれば楽になる等)とのことで
たぶんそうなんじゃないかな ってことみたいですよ。
952病弱名無しさん:2006/10/06(金) 21:20:37 ID:IqdmPV7j
>>951
高齢の方かぁ。潜水病のような症状(血中窒素の異常)が出る人もいるからねー。脳脊髄液減少症だけじゃなくいろんな事が関係してるのかも。
私も今は脳脊髄液減少症治療中だけど、いろんな所が悪くて何がドコに痛いのかわかんない状態。
でも今度高気圧酸素治療ためしてみます。
ひとつづつ治していかなきゃ。
953病弱名無しさん:2006/10/06(金) 21:36:57 ID:IqdmPV7j
桜庭さんテレビ出てるよ。治ったのかな?
954病弱名無しさん:2006/10/06(金) 21:45:55 ID:GaszawJ/
桜庭はあんなに殴られても低髄にならんのだからなぁ
いいよなぁ・・・
955病弱名無しさん:2006/10/06(金) 22:01:13 ID:act9q+kM
桜庭も俺と同じ車に乗ってれば間違いなく低髄だと思うぞ。
サイボーグじゃあるまいし。
956病弱名無しさん:2006/10/06(金) 22:43:46 ID:kwuwkeRq
>>927
ありがとうございます。参考になります。
>>940
言ってることすごくわかります!
ここのところきつかったです。
957病弱名無しさん:2006/10/07(土) 00:02:29 ID:zppXkFDl
世の中は三連休だね。
雨はまだ続くみたいだね。
ツライね。orz
958病弱名無しさん:2006/10/07(土) 03:19:47 ID:VpU4/nDR
良く言われてる13因子って血液検査で解るのですか?その検査は私の検査とBPした病院では調べてもらってません。
959病弱名無しさん:2006/10/07(土) 05:02:43 ID:5WRJ0vqQ
>>930
入浴後、四肢の感覚がなんかへんなほわぁっとした感じになって
起きてるのが(立っている、座っている)のが辛くなる。
ひどいときは横になっていても四肢が痺れだしてうごけなくなっちゃう。

頭痛が併発するときはイミグランの填鼻薬使ってます
960病弱名無しさん:2006/10/07(土) 06:50:12 ID:ylREFKrj
そういえば漫画家のまつもと泉さんって治ったのかな??
961病弱名無しさん:2006/10/07(土) 07:29:56 ID:osykBD2z
サン・クラブ情報

原因の7割交通事故
大阪のNPO発の全国調査 ほとんど就労できず
ttp://www.togakikuyo.com/img_zoom100.html
たどりついた病名「額」にいれ
ttp://www.togakikuyo.com/img_zoom101.html
962病弱名無しさん:2006/10/07(土) 09:29:13 ID:b9UPKPES
千葉県民なので今から流山の低髄セミナーに行ってきます
963病弱名無しさん:2006/10/07(土) 09:41:46 ID:zppXkFDl
>>959
貧血症ぎみではありませんか?鉄分・血中酸素が少い状態で、入浴・軽い運動で血行が良くなると、頭痛や痺れが起きます。
食欲が無いとき時でも、しっかり食べて下さいね。
あと、健康な人でも脱水症状で、頭痛や痺れが起きます。脳脊症だと脱水症状で脳脊症の症状が悪くなりますし、入浴中でも水分補給をおすすめします。
もちろん入浴により脳脊症だけの症状悪化かもしれませんが、他の原因として上げてみました。
何にせよ、健康な人より自分の体に気を配らないといけないんですよね…。

>>960
HP見るかぎり、まだ闘病中との事。早く良くなってほしいものですね。

長文で失礼いたしました。
964病弱名無しさん:2006/10/07(土) 10:12:17 ID:5WRJ0vqQ
>>962
江戸川はさんですぐの埼玉県民ですが四肢のしびれのため
出歩くことができません。レポお待ちしております。お願いしますです。
>>963
ご忠告、ありがとぅ。
965病弱名無しさん:2006/10/07(土) 11:22:15 ID:7tk3FuV6
この天気イヤだね。岩手在住。

天気と健康との関係を研究する「生気象学」ってのがあるんだね。
966病弱名無しさん:2006/10/07(土) 11:43:15 ID:zppXkFDl
in新潟。
入院してる間に秋になってた。夏服しかないよ。寒いよ。痛いよ。
皆さんも患部が冷えると痛くなります?

健康セミナー レポお願いします。
967病弱名無しさん:2006/10/07(土) 11:54:45 ID:osykBD2z
>>965
TBS「カラダのキモチ」
ttp://hicbc.com/tv/karada/
で根本さんが「健康天気予報」っていうのやってるね。
注意してねってことだけだけれども・・・。

また
世界一受けたい授業
ttp://www.ntv.co.jp/sekaju/index.html

人の痛みがわかる男
森本 昌宏 先生
近畿大学医学部麻酔科講師。祐斎堂森本クリニック勤務。

低気圧が近づくと体の内部が膨張して色々な神経を圧迫
したりするので痛みや体調不良をおきるってようなことを
言ってたような気がする。対処方法は言わなかったな・・。
近くの人、行って聞いてみてくださいな。
968病弱名無しさん:2006/10/07(土) 12:13:47 ID:zppXkFDl
気象学見つけた。
関係ありそうな所だけ抜粋
http://mobile45.search.tnz.yahoo.co.jp/fweb/1007bFCLhiwAkiGr/D?_jig_=http%3A%2F%2Fwww.bioweather.net%2Fbws%2Fbcqa.htm
Q5: 心に与える気象の影響は?
A:
日本海に台風や台風並の低気圧が通過するとき、南から高温で多湿の空気が日本の脊梁山脈を吹き越えます。山脈の風上側で雨を降らせ、日本海側に吹き降りてくるときは乾燥し気温が急激に上がります。この乾燥した熱風がフェーンです。
この現象が発生すると、しばしば人の神経を過敏にし、時にはイライラさせたり気分を沈み込ませたりするといいます。このことが原因で犯罪や自殺、交通事故などが多発する傾向があるという調査レポートがあります。
969病弱名無しさん:2006/10/07(土) 12:38:42 ID:osykBD2z
バイオウェザー・健康予報
ttp://www.bioweather.net/bws/
バイオウェザー・健康予報 - 健康とお天気Q&A
http://www.bioweather.net/bws/bcqa.htm

参考になるかな?
低髄(脳脊髄液減少症)予報を誰か作って!
970病弱名無しさん:2006/10/07(土) 15:16:40 ID:zppXkFDl
968・969同じサイトだけど
>>968 携帯用
>>969 PC用
みたいです。
971病弱名無しさん:2006/10/07(土) 18:31:39 ID:C6NMlPsw
裁判している方は何が原因で裁判になるのでしょうか?
972病弱名無しさん:2006/10/07(土) 19:37:35 ID:mmqAzknv
債務不存在
973病弱名無しさん:2006/10/07(土) 21:21:21 ID:b9UPKPES
千葉のセミナーに行ってきたよーぉ
でも今日は疲れたから  ココマデ
また明日
974病弱名無しさん:2006/10/07(土) 22:05:05 ID:5WRJ0vqQ
>>973
おつかれさまー
975病弱名無しさん:2006/10/08(日) 01:01:05 ID:0KEq3QSj
>>973
お疲れさまでした。
天気悪かったのにツラクなかった?大丈夫?
報告楽しみにしています。

大雨・洪水・強風・波浪警報出てる…。最強にツラい…。これ台風じゃないの?
976病弱名無しさん:2006/10/08(日) 08:26:48 ID:gglk/inE
最強にツラい、ほんと頭痛朝起きてから全然駄目だった。
ドライブがてら行こうと思ったんだが。。。
977病弱名無しさん
ここ数年で一番辛い低気圧の来襲だったよううな。。。まだ起き上がれない。