1 :
病弱名無しさん:
2 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 00:05:13 ID:O7Ft8x5w
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
Q.クローン病ってどんな病気?
A.腸に炎症などができて好きなものを食べられないという非常に困った病気
腸がうまいことアレせずに下痢、腹痛などにたびたび襲われる
なおクローン人間とはいっさい関係ありません が、クローンなんて単語使われるのは
羊か人間かCDかそれぐらいなもんだ。
Q.なんでクローン病っていうの?
A.どこぞの国のクローンとかいううさんくさいおっさんが発見したかららしいです。
Q.エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
A.アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。
Q.間接が痛いんですけど。
A.最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。
Q.クソスレですか?
A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>
3 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 00:07:05 ID:wJbmulOC
4 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 00:08:06 ID:wJbmulOC
ハローワークインターネットサービス
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、職業能力開発大学校、
職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を
設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、失業者の方は受講料が無料である他、
要件を満たしていれば、雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など多岐にわたって
いますが、公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、都道府県または(独)雇用・能力開発機構
(
http://course.ehdo.go.jp/index.htm)で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、在職者の方は(独)
雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、失業者でニートになりたくない人
などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
http://www.web-sana.com/ ★ テンプレここまで ★
5 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 13:34:26 ID:Lh4kaFAd
こっちが本スレでおk?
6 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 13:47:51 ID:CPSv1xVz
俺はおk
前スレの話題、貼っとくな
984 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2006/07/31(月) 00:54:48 ID:X8/XMOxw
やべぇ、腹張って横になってたら吐き気してきて唾液がだらだらでてきた。
もう嫌になるは・・・
990 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2006/07/31(月) 10:42:30 ID:m125PhMb
障害者採用で行けとなんどいったらわか(以下略
991 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2006/07/31(月) 11:50:25 ID:yLR1HzCq
>>984 狭窄がやばいんでないの
それかエレンがぶ飲みしたんだろ
安静にしとけよ
992 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2006/07/31(月) 12:43:58 ID:cogB0SvR
クローンで手帳持ってる人って確か3割弱位だから当てはまらない人が多いよ。3割と言ったて就職の事考える20代前半だともっとすくないしね。
また、病人自身も一般ではいりたいとおもってる人が多いじゃない。障害者採用で入社する自分に納得がいかないみたいな。
7 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 14:46:22 ID:8tUb3cWN
しかし暑いねーこう暑いのがつづくと再燃するんだよな(^o^;夏はいやだわ
8 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 16:28:35 ID:Zsg/g1er
前スレ>987
既往歴聞かれて何もないはおかしいだろ・・・
クロンは治る病気じゃないんだし、言わないのはどうかと思うが
入社時に言う言わないはこのスレでも意見分かれてたが
言わないのは俺はどうかと思うけどな
何かあった時は弱みなわけだし
>>7 俺も・・・暑い、寒いだけで体力とられて辛い・・・
9 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 16:29:07 ID:Zsg/g1er
連投すまん、忘れてた
俺もこっちでいいと思うよ本スレ
10 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 17:16:49 ID:5YYewq+z
俺も暑さで夏バテ入ってやばい
狭窄してる所をそろそろ切った方がいいかもと主治医に言われたし
夏に手術はできるだけやめたいんだけど
どうしたものか
11 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 18:14:19 ID:X8/XMOxw
田舎じゃ就職厳しいから、障害者採用でもなんでも使いたいくらいなのに
医者がだしてくれない。
逆に不利なるよとかいってさ、オレに無職のままのたれ氏ねと言ってる。
つかマジで仕事くれよ!貯金も半分切った・・・
12 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 18:21:26 ID:8tUb3cWN
病院かえてみれば?夏はいやだよな、もうすぐ入院の予感がするよ。最近一日一回しか食事とらんようにしてる。欝だ
13 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 18:35:35 ID:5YYewq+z
>>11 障害者の特に手帳の話は医者によって変わるから
俺も病院変えてみれば?と思うけど。
セカンドオピニオンと言う形でもいいわけだし
14 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 18:43:19 ID:BgCmtIkL
自分はクローンのくせに筋トレやったりスポーツやったりしてます。
もともと細いせいか、クローンのせいかわかりませんが、細いままで、大きくなりません。
クローンだから、栄養状態がよくないのかぁ・・・
ちなみに食事はほとんどとってません。
エレンだけで太れないんですかね・・・?
15 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 18:52:34 ID:EpTDamHH
重複スレッドです。
削除依頼をすでに提出してあります。
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16 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 18:54:38 ID:EpTDamHH
17 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 18:57:40 ID:5YYewq+z
>>15 重複ですが、前スレを見ていただければ分かると思いますが
テンプレも違い、勝手に立てられたのはここではなく、別の方です
18 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 19:22:45 ID:EaqKEMtI
エレンタールは必要最低限の栄養剤という側面が強そう。
加えて、クローン真っ盛りなら栄養吸収率が低めだろうから・・・。
多分、体を維持できても余り太れはしないような気がする。
今のマイブームは梅わさび。
冷やしうどんの付けタレに、梅干とわさびを好きな量だけ入れる。
ねり梅でもいいし、市販の梅干の果肉を適当に潰しただけでもいい。
わさびは正直クローン患者にオススメではないのは知ってるんだけど
昔から酒のツマミとして梅わさびが好きだったもんで・・・。
19 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 19:25:10 ID:ZcPd97HS
こっちが本スレでいいんじゃないの?
向こうのスレはまたいつもの荒しだろうし、テンプレからしておかしいし
>>14 そんな事ないと思うけど、緩解期ならしっかりカロリーなり取ってれば充分太れるし、筋肉もつけられる
実際クローン病でもエレンで筋肉つけてスポーツやってる人もいるし
個人差があるから、どれだけどうすればとかは分からないがエレンは凄い栄養素の塊だし
それで太れるよ
20 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 19:34:57 ID:XOtQ1DQ3
プレドニン服用二ヶ月、過食気味で体重が二キロも増えました!
でも下痢から便秘にシフトしてやっぱりお腹痛い。
マイブームは冷凍の今川焼きをオーブントースターで五分ぐらい、
外は熱々、中は冷々なのががうまい。
21 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 19:39:11 ID:5YYewq+z
22 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 19:45:05 ID:8tUb3cWN
おまいら背中ににきびみたいな吹き出物とかでたりしますか?最近吹き出物がひどい
23 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 20:08:55 ID:EaqKEMtI
>>22 小学校の保健室だよりで昔に読んだことあるのは、
乳製品アレルギーの児童が背中に吹き出物でてるとか。
担任の先生が牛乳も何もかも残すなと強制してたから
自分も兄弟も背中に吹き出物だったw(兄弟揃って牛乳苦手)
あと、ステロイド服用中は背中じゃなくて顔に吹き出物あった。
田辺製薬の方だったか、クローンの症状に皮膚炎も挙がっていたから
ステロイドの服用経験がなくても、吹き出物くらいならあるのかもしれない。
24 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 21:24:32 ID:PehZlBlE
25 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 21:27:09 ID:cogB0SvR
突き指・尾てい骨を強く打つということを経験したことがない人
って殆どいないと思うよ。で、俺らは発症したと。
関係ないとおもうよ。
26 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 21:29:36 ID:DP3nOlhY
>>24 東洋医学っていっても色々あるし
漢方があう人なら症状が治まってる事があるかもしれないけど
聞いた事ないけどね
>>25 確かにw
27 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 21:31:47 ID:GJHibVKI
重複スレッドです。
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誘導
本スレッド
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1154178704/
28 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 21:36:53 ID:XOtQ1DQ3
>>22 自分も胸と背中吹き出物ひどい、体調良くなって体が油吸収してる
おかげだと思っていたんだけど、薬のせいだったんだね。
29 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 21:37:28 ID:lQe9l3S0
>>22 背中と腕にもでてるよ
ちなみにステロイドは使ってないから
俺のは副作用ではなさそう
サラゾがもしかしたら関係あるかもしれないが
>>27 そっちも削除依頼でてるよ
前スレみたいに削除人さんの判断でいいだろ
30 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 21:47:07 ID:pKCwwt9b
>>24 何か、背後にカルト宗教の存在を感じさせる。
難病で苦しんでいる人は、カルト宗教の餌食にされやすい。
インターネットのサイトに書かれているからと言って、それらを丸ごと鵜呑みにしてはいけない。信じてはいけない。
ほら、最近の、忘れがたい例として、中野区主催の講演があっただろう。
31 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 21:52:43 ID:lQe9l3S0
>>30 IBDのTOPにもファーストフードや
コンビニでの食事での誤解を生む発言が
ってあったな
安田節子のいい加減な発言がまさにそれだった
中野区も保健機関、行政に携わっておいて
あんなトンデモ発言垂れ流すのはなぁ
しかもさくっと削除して知らんぷりだし
一言訂正と謝罪があってもいいとおもうんだが
半年以上放置してたのに、どれだけの人間が見たのかと思うと嫌になるな
32 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 22:00:59 ID:cjdvHDsl
ファーストフードや
コンビニでの食事がIBDの一因だと思うが、
皆はそう思ってないの?
33 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 22:12:46 ID:8tUb3cWN
背中のぶつぶつはサラゾピリンの副作用ですかね?(^o^;今フェ〇してもらいながら書き込んでる漏れは勝ち組W
34 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 22:13:04 ID:cogB0SvR
悪いモノを食った→病気になった。
という考え方は受け入れられやすいからね。万人に。
35 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 22:24:15 ID:PehZlBlE
学校で浣腸がはやって浣腸されまくって1日8回浣腸された日にうんこしたら出血しててだんだん痛みも出てきて病院いったらクローンっていわれたからいまだに浣腸が原因でクローンになったと思ってる。その時ミスられて尾てい骨に浣腸されて1ヶ月以上痛かった時あるし…
36 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 22:25:18 ID:pKCwwt9b
>>32 仮に、ファストフードやジャンクフードやコンビニ系の加工食品が主食である未成年達から百人を無作為抽出して、
五年程度の追跡調査をやって、半数以上がクローン病や潰瘍性大腸炎などのIBDを発症した、
という医学(疫学)的なレポートか論文が沢山あったら、信じるよ。
また、ファストフードやジャンクフードやコンビニ系の加工食品をマウスなどの実験動物に一年間与えたら、人間のIBDと同様の疾病に罹った、
という医学(疫学)的なレポートか論文も沢山あったら、信じるよ。
けど、そんなの聞いたことが無いよな。
日本よりも患者が桁違いに多い欧米諸国で、以上の様な疫学的な調査を色々やってみたが、明確な証拠が得られなかった。
だから、未だに原因不明なんだろう。
ただ、有力な説が、文明病としての自己免疫疾患。
つまり、遺伝的に免疫系に欠陥がある人の体内にて、本来は腸内の寄生虫を殺すはずの免疫システムが、公衆衛生の発達で寄生虫が居無くなったので、
停止せずに、暴走して、寄生虫の代わりに自分の腸を攻撃しちゃっている。花粉症などのアレルギーと同じ原理ね。
だからこそ、寄生虫が蔓延している発展途上国ではIBDがほとんど無く、経済先進国だけにIBDがあるのだそうだ。
寄生虫から採取した組織を潰瘍性大腸炎患者に投与して潰瘍―免疫の暴走―を抑える臨床実験が米国東海岸のどっかの大学で実施されているそうだ。
37 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 22:33:33 ID:pKCwwt9b
寄生虫で腸の病気を治す
http://bizns.nikkeibp.co.jp/cgi-bin/search/wcs-bun.cgi?ID=311700&FORM=biztechnews クローン病、潰瘍性大腸炎など、近来、消化器系の難病が増えている。
患者は、激痛、下痢、炎症で苦しむ。
これは、腸内から寄生虫を追放したために起きた新しい現象である、とする説を唱えている科学者が、
実際に、患者に寄生虫の卵を飲ませて様子をみたところ、病気がよくなった、という、
信じられないような試験結果が発表された。
試験を行ったのは、ジョエル・ワインストック博士をリーダーとするアイオワ大学の研究チームで、
このほど米国で開かれた「消化器病学会」で報告された。
同博士らは、先進工業国で、原因不明の腸の病気がいくつか起きているが、
寄生虫を完全に駆除したのがその原因ではないか、と考えた。
そこで、潰瘍性大腸炎と診断された患者54人を対象に、豚に寄生する鞭虫(pig whipworm)の卵を、
スポーツドリンクに入れて飲ませた。
こうして、3カ月経過後調べたところ、卵を飲んだ潰瘍性大腸炎の患者の4割ほどは病気が
良くなった。偽薬を与えた患者で良くなった人はわずかだった。
38 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 22:37:55 ID:cogB0SvR
アトピーでも寄生虫で治すとかいうのがあって、
寄生虫食えば?みたいなこと言われて頭来るという人がいた。
寄生虫博士の藤田なんとかも寄生虫飼ってるし。体の中に。
39 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 22:39:39 ID:pKCwwt9b
google に、
潰瘍性大腸炎 クローン病 寄生虫
これら三つのワードを入力すると、
寄生虫を使った臨床試験に関するサイト/ページへのリンクが出てくるよ。
40 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 22:48:52 ID:pKCwwt9b
>>38 何も、寄生虫の卵をじかに食べる必要は無いでしょう。
人・家畜の糞を肥料とし、生き物を殺す農薬を一切使わない有機(オーガニック)農法で栽培・収穫された野菜、それらをしっかりと洗わずに、ミキサーに掛けて、
ジュースとして毎日飲めば、クローン病、潰瘍性大腸炎の症状はかなり良くなっているでしょうな。
何せ、日本人の誰も皆が回虫などの腸の寄生虫と共生していた頃の農業って、まさにそんな有機農法(オーガニック)ですから(苦笑)
但し、腸内寄生虫が増えすぎると、排便と洗濯時に味わう不快だけでは無く、栄養失調や腸閉塞を確実に起こしますので、注意した方が良いね、特に狭窄が酷い方は。
>>31 中野区の保健所でトンデモ発言を垂れ流した安田節子女史も、さぞかし腸内にたくさんの寄生虫がいることでしょうね。
どうせ、有機(オーガニック)農法、マンせー!の人でしょう。
41 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 22:57:49 ID:lQe9l3S0
>>32 一因とそれが全ては違うし
その一因が全ての患者に通じるかどうかは別では?
今日本には2万数千人の患者がいるわけだが
その中には幼児期に発症してる例もあるし
食生活でファーストフードとか嫌いで
避けてるのに発症してる人もいるからな
患者がそうかなって思うのと
根拠もないのにそれを吹聴するのは意味合いが違うさ
42 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 23:25:23 ID:INPh45Cs
でもやっぱりああゆう左翼系(?)の人間の言う事というのも鵜呑みには出来んな。
なんでも自分で確かめるようにせんとあかんな。
43 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 23:47:41 ID:JPgAYz4W
たかが糞スレの一テンプレごときに命を懸けてる2ちゃんねる依存症という病気の人が集まるスレはここですかw
44 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 00:13:38 ID:Ktxi5tdv
はい、そうです
あなたも仲間です
45 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 00:24:27 ID:LDTWw+Rk
下痢した。欝
よくならねー
46 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 00:38:00 ID:BQWCuE18
腹が緩いので、パンツ一枚Tシャツ一枚で寝られん・・・・。
いつの間にか下痢してて漏らす40前男。
暑いのに。パジャマの下を履いて寝てる。
47 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 00:59:31 ID:41F/0DmH
こっちなの??
48 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 01:20:46 ID:zl58/Zl2
>42
それは、左翼とか右翼とかそういうも関係ないよ
今の世の中情報が氾濫してるから鵜呑みにはできないさ
自分で確めないと
特にマスコミの評論家とかは偏ったり間違った物を即席で取り入れてる事大だから
マトモな人ばかりとは限らないって事で
>47
俺はこっちでいいと思うけど
向こうはアラシスレでしょ
49 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 01:25:29 ID:41F/0DmH
>>48 なぜ向こうのスレが荒らしなのか分からないのですが・・・
50 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 01:46:55 ID:VGrv0Ag0
うどんを1週間ぶりに食べたら・・・
腹痛が厳しい・・・
やっぱり食べられないようだ、仕事も辞めてしまったし
この先どうしたものか
>>49 テンプレ見ればと分かると思うが
それか前スレの最後らへん見ればわかるんじゃね?
そうやってその話誘導するとまた荒れるし
分からないなら放置でいいと思うよ
両方削除依頼でてるから、削除人さんの判断次第でしょ
51 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 02:01:01 ID:ij7dQ8Ar
>>38 サナダムシを身体に入れてるスーパーモデルの話は聞いた事あるな
そ人はダイエットの為って話だったけど
東洋医学とかもよく分からないからなぁ
漢方は合う人には合うようだけど
俺も最近調子悪くて鬱だ。。。
52 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 02:07:55 ID:CTwF9pLv
いつもどうり鼻チューしたらいきなりリバース。
どうも喉の反射が強くなってる。その後もチャレンジするが、断念。
喉痛いわ・・・
このままだとやばいな。しばらく経口でがんばるしかないのか。
五本も飲めねーよorz
53 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 04:48:56 ID:bwdE8FLh
>>32 クロンの発症する理由はもっと別な原因。
発症するとファーストフードのような油を多く含む食事をとると悪化するだけ。
花粉症の人にお前花粉吸いすぎだというようなものだな。
54 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 08:34:05 ID:7/fs9C2n
>>36,37
へー面白い!
機会があったら試してみたいなー。
55 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 08:40:12 ID:7/fs9C2n
ちなみに豚の寄生虫を入れるのは人間の体温と豚の体温がほぼ同じだからっぽいね。
牛に寄生している寄生虫は人間の体温では生きられないから生で食べたりしても大丈夫なはず。
豚はちゃんと火を通せって言うよね。
56 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 09:29:02 ID:MaqNDRr7
いずれ、ナノマシンを体内に入れるようになるのかな
57 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 09:36:16 ID:gWBUbKyI
>>53 花粉症は花粉の吸い過ぎが原因と聞いたが?
簡単に言うと、人の中には花粉の入るバケツがあって、そのバケツがいっぱいになると発症
人によってバケツの大きさは違う
ちなみに、都会に花粉症患者が多いのは地面の多くがコンクリートのためで、花粉は本来、土に吸着、吸収されるが、コンクリートではそれが出来ず、空気中の花粉が減らずに増えていくから
あくまで聞いた話だから、間違っていたら申し訳ない
58 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 11:42:22 ID:bwdE8FLh
>>57 だからそれは花粉症になった人の話。
花粉症になるとバケツができてそれ以上の花粉を吸うと症状が出る。
クロンも同じ、ある程度の量は食えるがそれ以上食うと症状が出る。
花粉症じゃない人はバケツが無いから幾ら吸おうが問題ない。
クロンじゃない人もバケツは無いから幾ら食おうが問題ない。
もちろん限度ってのは有るがな。
59 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 11:58:40 ID:CfLcvCDC
だめだあ〜手術した傷が塞がりやしねえ〜や 手術して二週間経過してるが、何回も手術してると傷のくっつきも悪いみたい 発熱もずっとしてるし、感染症にかかってるんだと思われる何ヶ月か入院だな仕方ないや〜愚痴ってスマン
60 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 12:27:16 ID:1Oa7Z1Il
おならと一緒に中身まで盛大に出た…
この年で漏らすとは思わなかった…クロンオソロシス
61 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 17:27:55 ID:svP4kcyg
気にするな。バス内で噴射した俺よりましだ。
62 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 18:15:38 ID:LDTWw+Rk
恐くてバスなんて乗れませんが何かw?
今日もうどんですが何かw?
もう生きてくのが苦痛ですがwwwwwww
63 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 18:29:35 ID:gWBUbKyI
>>58 ああ、おれは万人みんながバケツを持っていて、バケツがいっぱいになって発症すると認識していた
発症すると少しの花粉でも反応するだろ?
それはバケツがいっぱいになってるから
って、脱線してるよな
スレ違いか
まぁ、ソース無いしな
クロンがバケツ式だとしても、人によってバケツの大きさが違うわけだし、結局は遺伝なのかな
むむ
64 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 18:31:12 ID:Oyh9GjzT
近距離で街中通るバスじゃないとバスも怖いのは確かだな・・・
しかし原油高でガス代あがってるしタクシーも使いづらく大変だわ。。。
湾岸戦争時に迫ってるもんなぁ・・・
愛車の折り畳み自転車を使ってなんとかやってるけど
やっぱり先々不安だな。。。
65 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 18:55:11 ID:7ryTpnm9
俺は下痢はしないが、夏バテで外出する気が起きん。
66 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 19:42:39 ID:r+ZYYMyz
67 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 19:44:59 ID:iB29F5eJ
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68 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 20:05:51 ID:AgBKM5EN
>>65 俺も夏ばてが酷い。クロン発症前から夏は弱かったけど
クロンになってから一層酷くなったよ
まぁ当たり前なんだけど
>>66 とりあえず精神科なり行ってみるのは?
将来の不安は俺もあるけど
今のままじゃ普通に暮らしていくのは多分無理だし
かといって改善するわけでもないしな
しかも万が一クロンが治ったとしても
現実的にもう普通の会社は無理だろうし
今はとにかく時間を無駄に使うよりはと色々資格勉強してはいるけど
気休め程度だからなぁ
69 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 20:32:35 ID:ay9xva1G
>>65 夏ばてで体調悪化した・・・医者が入院勧めてきた_| ̄|○
>>66 病気になった当時は結構悩んだわ、今はそんな余裕もないぜ…
70 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 20:34:14 ID:SF5OFcDE
夏バテしてても少しは外出したほうがいいぞ
冷房がきいた室内にずっといるとクーラー病になるぞ
71 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 20:47:47 ID:BQWCuE18
入退院繰り返して職場の雰囲気が目茶苦茶わるくなって、上司からもやめたらどうかといわれてもふんばってやめなかったのは、そう言う記事をみるとよかったとおもうよ。ほんと、この病気にかかって根性がついた32さい。
72 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 20:55:23 ID:xxsAMkyT
俺はむしろ以前より暑さに耐性がついたな。
まるで入院中の絶食で憑き物が落ちたかのようだ。
もちろん退院後一年くらいはヘロヘロだったんだが。
73 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 20:57:56 ID:BQWCuE18
暑いのは暑いけど、エアコンをつけて寝るということはないなぁ。貧乏しょうでエアコン代がもったいないというのもあるけど。
74 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 21:01:46 ID:I7CuNAgd
75 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 21:03:19 ID:X/4E+Q4t
昨日、
>>36-37 >>39-40 で以て、寄生虫を追放した事による免疫系の暴走―広義のアレルギー―がクローン病の原因だと言う学説を紹介したが、
他にも有力な学説があって、これも、以下、紹介します。
独立行政法人 農業・食品産業技術総合研究機構 動物衛生研究所
http://ss.niah.affrc.go.jp/research/paratuberculosis/index.html >家畜とヒトの炎症性腸疾患の発生機序と関連性の解明
>ヨーネ病は家畜伝染病予防法で指定された重要疾病で、牛や緬山羊などに慢性の下痢や痩せを起こします。
>この病気の汚染は世界中で非常に深刻な汚染状態になっておりその病気の成り立ちの研究を深めて、新たな診断や対策法を打ち立てることが研究目標です。
>また、近年、ヨーネ病を起こすヨーネ菌が人の炎症性腸疾患の一種クローン病の病変部に証明されたり、血液から分離されるなどの報告もあることから、
>人のクローン病とヨーネ病の病理学的、免疫学的比較を分子生物学的に行っています。
この“ヨーネ菌説”が真ならば、恐らく、
「BSE/TSEに感染した家畜を原料とした製品―例えば、肉、乳、加工食品、食品添加物、医薬品、化粧品など―を摂取したら、
摂取した人々の内で、或る確率で以て、あるいは、BSE/TSEへの抵抗力が無い人が、発症後数年で死に至るクロイツフェルト・ヤコブ病に罹ってしまう」
と同様に、
「ヨーネ菌に感染した家畜を原料とした製品―例えば、肉、乳、加工食品、食品添加物、医薬品、化粧品など―を摂取したら、
摂取した人々の内で、或る確率で以て、あるいは、ヨーネ菌への抵抗力が無い人が、クローン病に罹ってしまう」
と言う事が推論出来てしまう・・・。
76 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 21:05:12 ID:sEBT/fak
46 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2006/08/01(火) 00:38:00 ID:BQWCuE18
腹が緩いので、パンツ一枚Tシャツ一枚で寝られん・・・・。
いつの間にか下痢してて漏らす40前男。
71 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2006/08/01(火) 20:47:47 ID:BQWCuE18
入退院繰り返して職場の雰囲気が目茶苦茶わるくなって、上司からもやめたらどうかといわれてもふんばってやめなかったのは、そう言う記事をみるとよかったとおもうよ。ほんと、この病気にかかって根性がついた32さい。
32才って40前かよw
77 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 21:09:29 ID:xxsAMkyT
串が同じだけなんじゃ?
つか暇だね君は。
78 :
66:2006/08/01(火) 21:15:18 ID:r+ZYYMyz
>68
資格は簿記2級とかPC系の資格だけ。
正直全くやくに立たなかった・・・
医療系の資格を勉強しとけばよかったと思ったけど後の祭り気味
79 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 21:18:09 ID:sEBT/fak
80 :
66:2006/08/01(火) 21:18:11 ID:r+ZYYMyz
精神科に行く勇気がありません。
精神科と心療内科との違いもあまり分かってない。
収入が少ないので医療費の方も心配。
カウンセリングを一度受けてみたいと思うけど行動できないでいます。
81 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 21:23:09 ID:qjFsAWFf
>>80 精神科とかいくと、若いメンヘル姉ちゃんが満面の笑みで話しかけてくることが多いよ。
深入りするとやばいけど、時間つぶしでしゃべっているとなかなか楽しい。
オススメ!
82 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 21:26:28 ID:BQWCuE18
げ`ばれた。10月で33だよ。
うんこをもらすのは間違い無い。
83 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 21:28:35 ID:ay9xva1G
>>80 俺はなんの抵抗もなかったから
勇気がなんでいるのか分からないけど
そんなに構えるものでもないよ
大きくわければ精神科は精神的なもの
心療内科はそれによる物理的な体調の変化
例えば胃潰瘍とかだけど
あまり気にする事もないよ行きやすいところでいいし
84 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 21:30:14 ID:7ryTpnm9
>>80 安定剤ならデパス、眠剤ならアモバン、ハルシオンぐらいは内科で処方してくれるよ
85 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 21:33:04 ID:WYGyHkuO
67に誘導された俺は初心者ですか
86 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 21:34:49 ID:BQWCuE18
心療内科は、精神的な悩みで内科的症状がでてしまうというのじゃない。
過敏性腸症候群とかそうじゃん。ストレスで下痢(内科的)をおこしてしまうとか。
精神科は精神が苦しいというというか。別にそれで内科的症状が出ている
というわけではない。
でも、精神科・心療内科・内科という三点セットでやってる病院がおおくないかい?
87 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 22:07:10 ID:ay9xva1G
>>86 日本じゃ医師免許もってれば特殊な専門医以外は
どの科でも一応名のれるしね
それに横の関係があった方が精神的な科は助かるし
だからかなぁ
88 :
病弱名無しさん:2006/08/02(水) 00:07:40 ID:qIQnmrU3
89 :
病弱名無しさん:2006/08/02(水) 02:24:24 ID:mtyR7/p8
外あつすぎW
90 :
病弱名無しさん:2006/08/02(水) 08:46:11 ID:TM5yIUH4
91 :
病弱名無しさん:2006/08/02(水) 11:06:37 ID:o0Jm8NIM
お勧めのうどん屋さん教えてください
はなまると駅のは秋田んで
92 :
病弱名無しさん:2006/08/02(水) 12:41:44 ID:RLxH7S/R
資さんうどん
93 :
病弱名無しさん:2006/08/02(水) 12:44:28 ID:qugRB8K1
>>90 これが本当で効果があるなら
その成分を使ってとか、その仕組みでとかで
なんらかの薬剤ができるかもしれないし
良い発見だと思うことにしようw
94 :
病弱名無しさん:2006/08/02(水) 16:16:05 ID:5mJltrBP
>>84,88
俺も眠剤はマイスリー貰ってるな
きつい奴だと身体が負けてしまって次の日だるさが酷い
でもマイスリーは弱くてあまり効かない
クローンといい本当に自分の身体ながら、変な身体だよ(;´Д`)
今日は凄く暑い、それのせいか腹痛も激しい…
95 :
病弱名無しさん:2006/08/02(水) 16:18:17 ID:o0cfk4V+
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96 :
病弱名無しさん:2006/08/02(水) 16:24:39 ID:EUCbKi75
>>93 それで効く薬ができればいいなと、俺も願う事にするか
>>94 俺は冬の方が体調崩れるんだよなぁ
身体が冷えるのがだめらしいが
夏は夏バテはあるが冬よりはマシか
確かに今日は暑いよな
昔はこういう日は仕事帰りにビール!とか
プールで一泳ぎ!とかやってたんだが・・・
元気になりてーな
97 :
病弱名無しさん:2006/08/02(水) 16:51:26 ID:wLHfrD8C
俺には昔みたいに元気に戻れるほどの腸が残っていない。一生IVHが人生のお供になってるよ〜 今も感染症の熱発で入院中です〜助けてくれ〜って感じで時々(涙)が出てくるよ 熱が下がって傷が治っていくのかとても不安だ。
98 :
病弱名無しさん:2006/08/02(水) 17:40:10 ID:gYjaOzbb
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99 :
病弱名無しさん:2006/08/02(水) 17:52:19 ID:5mJltrBP
>>96 夏と冬はやっぱり個人差あるみたいで知り合いでも分かれてる
でも暑いとか寒いとか極端なのはやっぱり身体には辛いんだなぁ
近くの病院で痛み止め貰ってきた。。。今日は辛い
>>97 クローンが治ればIVHでも体力は回復するんじゃないかと
とりあえず身体冷やして安静に・・・熱も下がるし、傷もなんとかなるさ
ちょっとゆっくり行こう
100
おれば、昔の食べ物でコントロールしてたときより、今の在宅ivhでコントロールしてる今のほうが元気だよ。小腸1mもない1級障害者だけど。
スポーツジムでもまたいこうかとおもってるけど。
えーと
遅かれ早かれ小腸をすべて失ったら
一生IVHとなるのでしょうか。
人口透析よりは安いけど税金で生かされていくわけか。
ま、そうだけど引け目を感じることないよ。
仕事はできるわけだから。
ここでも言うひとおおいけど、入院日数激減するからはたらけるよ。
いかんいかんw今ファミレスきたが食えるもんがないWW
とりあえず、腹へってないてかいいわけして回避W本当はかなり腹へってるがなW
人数が多くてファミレス行った時は
たのまない時って結構あるよ。おれl。
106 :
病弱名無しさん:2006/08/02(水) 20:48:48 ID:5mJltrBP
>>102 遅かれ早かれって事もないと思うけどね温存できてる人もいるし
個人差なんでなんとも言い切れないけど
>>104 食べられないんですって言えばいいのに・・・
まぁどんな状況かわからないけどw
107 :
病弱名無しさん:2006/08/02(水) 21:39:58 ID:CsCPuOSX
おすすめうどん屋。
川崎市宮前区の綾。
新宿の面通団。
綾はマジでオススメ。
トップバリュー(イオン系列の食品ブランド…だったはず)の冷凍うどんがウマー
ココナッツだかなんだかが練り込んであるため、煮込んでもグズグズになりにくいが、反面、消化に悪そうな気がしないでもない
なにやら、うろ覚えな感じで申し訳ないが
いやもう、あれだ、自分で打て
無いなら作ろう、だ
クロン患者にこそDIY精神が必要だと思った病歴7年目の夏
重複スレッドです。
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110 :
病弱名無しさん:2006/08/02(水) 23:39:37 ID:5mJltrBP
>>108 トップバリューか今度機会あれば探してみる
冷凍うどんはカトキチも美味しいよ
111 :
病弱名無しさん:2006/08/02(水) 23:40:23 ID:gYjaOzbb
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>>108,110
俺もトップバリューは知らなかった〆(。。)
カトキチは確かに旨いな
関西の友達も旨いって常備してるらしい
そいつもクロンです
しかし・・・俺は最近絶食中('A`)
113 :
病弱名無しさん:2006/08/02(水) 23:49:18 ID:AtosbaRr
〆(。。)wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
IVHかペグか、将来どちらかにして食事をなくそうと思ってるんだが
どっちがいいだろうかねぇ
どっちにしても特疾がなくなるとやばいんだろうけど
日本の先も視野にいれないといけないか
115 :
病弱名無しさん:2006/08/03(木) 00:56:48 ID:+2IaWoBt
そう言えばペグで復活した競艇選手がいたな
ペグと点滴選べるんなら、
まずはペグで行った方がいいんじゃない?
点滴orエレンで エレンでコントロールできるのなら
そっちほうがいいんじゃないのかな。
ペグにするくらいなら、鼻注でいいんじゃね?
漏れの主治医ペグ知らなかったなぁ。
一応病院ではクローン病専門医なのに…。
ペグの事説明したら「そんな危険な事できるわけがない!」とか文句言いやがった…。
後日自分で調べたらしく、必死に謝ってきた。
スーパーで油のコーナーを何気に見てたんだけど、
食用ぶどう油とか食用こめ油とか、見た事ないようなのも売ってた。
こういうのは腸にはどうなんだろう?
やっぱりシソ油がクロンには一番安全なのかな。
暑い、発汗さらに痩せる
食欲不振、エレン不振
クーラー病合併
夏バテ合併夏はきついわぁ
122 :
病弱名無しさん:2006/08/03(木) 09:31:24 ID:+2IaWoBt
>>117 ペグと鼻注だと時間的な事が違うからか
>>120 米油は負担は少ないって聞いた事があるが(植物油で)
詳しい事分からないが
時間的って、ポンプの設定を変えればいいだけ
じゃないの?
私の友人はクロン歴15年なのに食事にあまり気を使いません。
ちなみに小腸型。しかしジャンクフードはやめないし、好きな物食べては入退院繰り返しています。
夜だけエレンやってますが、最近めっぽう調子悪くなってるみたい。
注意してもあまり効果がなく、性格の問題でしょうか?
どこか自分は難病で可哀相な人間 を訴えて甘えにしか見えず、仕事ももちろんうまくいきません。
彼には努力が見えません。
所詮 健常者にはわかるまい みたいな感覚なのでしょうが
なんだか心配してるこっちがバカみたいに思えて。
緩解期を持続させようという試みも見受けられず、彼は自分の人生捨てているんでしょうか?
125 :
病弱名無しさん:2006/08/03(木) 10:09:20 ID:8GHxsKHL
しらね−よ ↑みたいな書き込みが一番嫌
知り合いが〜 とか
おまえはクローンじゃないんだから消えてくれ
ここは愚痴を聞くところじゃない
そんな悪口は聞きたくない
>>125禿同
ペグってなんだろう?と思って調べた。なるほど納得した。こんな方法もあるのか。
鼻チュー入れるのがめんどくさくてさぼる人にはいいかも!
ま、そういう性格なんでしょ。
で、あとで苦労するのは、自分なんだから、べつにいいんじゃないかい。その結果は自分でおわないといけないわけだから。
それがいやだったら、ともだちなんかやめたらいいんじゃないですか。
あとで、頼られてもいやでしょうから。
まったくだ。他人のことなんだからほっとけよ。
気遣ってるのか人格攻撃してるのかわかりゃしない。
オレの病気も八百長だったらよかったのにな。
あれだろ、納得できねぇわ
131 :
病弱名無しさん:2006/08/03(木) 12:29:11 ID:2VVZxqpB
クローンのデブになりたい
>>113 _, ,_
w (・ω・ ) あんまり植えないでよ。
(~)、 / i ) 掃除するの俺なんだからさ
\ ` |_/ /|
`ー_( __ノ |
( `( 、ノ
wwwww_ノ`i__ノ
クローン病歴3年。オペなし、食事有り。
最近頻繁にみぞおち下周辺で、激しい腹痛に襲われる。
2分くらいで去っていくこの激痛ってクローン病によるものなのか、
違うものなのか?
クローン病の腹痛ってこういうものなのでしょうか?
気を失いたくなるほど痛いから困った。。。
>>134 痛みの種類にもよるけど、おそらくそうでしょう
とりあえず病院へ急ぐ事だと思うけど
早め早めに対応しないといけないよ持病持ちは
胃が荒れたりしてるのかもしれないし
穿孔してると大変だしな
とりあえず食事に気をつけるしかないな
クロロン歴1年 16歳
病院で先生に
「毎日3パック。ゆっくり飲んで。」って言われてるけど
がんばっても2袋しか飲めない。
全然喉渇いてないのに飲まなきゃいけないのが辛い…。
鼻チューは小腸造影の時に苦しい思いしてトラウマになりました(^^;)
>>138 俺も16才だよ。鼻注は最初無理って思うかもしれんけどなれればそう苦にならないよ。小腸透視の時にいれる管と鼻注の時の管は全然太さ違うからね。それが無理ならエレン2パックとラコール飲むとか。
あの検査のチューブはうどんの太さという感じでキツいけど
鼻注はそうめんという感じだからね。楽だよ。
しかし、なって一年だったら、一気飲みしても下痢しないで吸収されるんじゃない。
ちなみにおれも16歳のときになったね。
141 :
138:2006/08/03(木) 21:35:23 ID:pJ7W2SGV
ゆっくり飲んでも下痢するから一気は怖い;
ああ、じゃダメだね。
だったらもう鼻注やっちゃいなよ。一時間に100ccくらいでゆっくり落とすから普通に飲むより下痢しないと思うよ。吸収量も鼻注と普通に飲むのじゃ全然違うらしいし
144 :
病弱名無しさん:2006/08/03(木) 23:50:06 ID:417nKxzj
やっちゃいなよwwwwwwwwwwwwwwwww
ジャニーさんかよwwwwwwwwwwwwwwwwwww
>>138 いずれ絶食しまくりでエレンが欲しくてたまらない時がくるから
いつでも飲める経口になれておきな
俺は基本は夜間鼻注エレン5Pで、食事は一日一食だけど、
数ヶ月に1回ぐらい鼻注を忘れてしまう時がある。
そういう時は朝、エンシュアを1本一気飲みして仕事に行くよ。
だからエレンは長い事飲んでないなあ。
毎日、たくさん身体に入れてるけど、味はなんとなくしか覚えてないな。
ニオイをかいだだけで嫌になるよ・・・
おれは エレン 5+5+4 でまわしてるな。
ちょうど3日で一箱になるから。キリがいい。
俺は鼻注も経口もラコールだけど
それなりに飲むのには苦労しないな(量)
ただ、体調はすぐれないけど
鼻注もラコールなの?鼻注なら味とか関係ないからエレンタールのがよくないかな?鼻注でラコールやってる人初めてきいた
>>149 ラコールは両方いけるのでそれでやってる
エレンは体質に合わないらしく、経口・鼻注共に下痢と腹痛が激しくて
それでも1ヶ月くらいそれのみで、その苦しい時期を過ぎると
少し慣れるようで安定してくるんだけど(痛みが少し治まってくる)
食事をすればまた元に戻ってしまう
これはまだクロン発症時の話で体力もまだまだあったし若かった時の話だから
体調悪化が続いて落ちるとこまで落ちてる今はどうなのか分からないけど
ずっと絶食だからもう食べて元に戻るって事はないと思うんだけどね
エレンはどうも合わないみたい。で最初はエンシュアだったんだけど
ラコールの存在を知ってそっちにスイッチ。そして今に至るかな。
鼻注はモーター(ポンプ)ないと苦しいけどね、落ちないから
おまいらすごいな。なんでエレンそんなに何本も飲めるんだ?
鼻注つかっても5Pとかむりだぞ。エレンあわないのかな?カロリー全然足りない・・・
小腸と大腸の境の部分が狭窄を起こしていて、今度バルーン治療することになった。バルーンは初めてなんだがカナリ痛いんですかね?広がればいいけど…
俺は狭窄部約3ミリのときにバルーンやったけど(バルーン後約10ミリ)
そんなに痛くないよ。ときどき来る腹痛の方が強いくらい。
あまり痛くないとはいえバルーン中に10分程度ガマンするのはきつい
がんばだ
拡張後にごくまれに出血することがあるから
入院しないでやるなら家に帰ってから気をつけてたほうがいいよ
何か食べるにもごくゆるいの数日続けるとか
俺はピンホールを拡張して血管切れて輸血必要なくらい下血した
今度そこが狭窄したらバルーンは無理っていわれてるからガクブル
つなぎ目のとこは難しい部類だろな 拡張
なるほど〜、のたうち回るほどは痛くないんですね。ちょっと安心しました。人によっては腸が破れて緊急手術することもあると言われてガクブルだったんですよ…。バルーンも一回じゃなくて何日かに分けてするみたいですね。
入院してるので下血しても早く対処は出来ると思います。
絶食して入院するとパッタリと痛みは無くなるのになぁ
やっぱり小腸と大腸の繋ぎ目の拡張は難しいですか…。先生にもそう言われました(^_^;)
おれも、福岡大学筑紫病院でしたな。拡張術。
つなぎ目の狭窄であんまりうまくいかなかったけど
ほんの少しは広がったという感じ。ほんの少しだけね。
一ミリが3ミリという感じ。
でも、しなれているからか、狭窄のところまでダブルバルーンを持って行くの
滅茶苦茶早かったというかうまかった。
以前の病院は一時間近く時間がかかったけど。
あーあ何かこう暑いと
鼻チューもしたくないね。
鬱陶しくて。
うんこをしたあと完全にケツを洗ったつもりなのにケツにあててるガーゼにうんこやうんこの汁みたいのがつくんだけどどうしたらつかなくなるかな?ちなみに痔瘻持ちでシートン二本刺さってる。
162 :
病弱名無しさん:2006/08/04(金) 21:54:39 ID:wnW92mf0
>>161 人工肛門でもしない限りは、生涯、生理用ナプキンのお世話になる、
と思われます。
今入院してる病院は、拡張したのは2年で30件くらいらしい。何かあまりしたことないと治療長くなるんですね。普通の検査でもキツイのに(-o-;)
まあ、なるようになりますかね。
164 :
病弱名無しさん:2006/08/04(金) 23:18:25 ID:jQUCLfg7
鼻チューすると熟睡できなくて
(チューブが巻き付く、トイレ、暑くてエアコン操作)
次の日は眠いし頭痛はするしで大変…
睡眠薬が必要か
ビチュー何年もしてないな
経口でエレンタールを飲める俺はクロンにおける勝ち組なのか?
それとも負け組みか?
腹減ってるときに飲むエレンが美味いと感じる時点で負け組みだな…orz
おれも、下痢しないなら口から飲みたいよ。
口から飲めるのなら、昼間のお腹空いた時とか飲めるじゃん。
下痢しまくりだけど、経口だよ。エレンで下痢すると何かやばいの?狭窄が縮まるとか?うんこ漏らすぐらいしかデメリットはなくね?
168 :
病弱名無しさん:2006/08/04(金) 23:58:07 ID:K6pqOwPm
口から飲めないとか言ってる奴はただの馬鹿だろ
飲みたくない言い訳を何かに押し付けて逃げてるだけだ
>>167 下痢はお尻清潔にする事かな
痔になりやすいから気をつけないと
腹痛が無ければ(多分)緩解期で炎症がなければ
大丈夫だとは思う。下痢まで行かなくてもエレンはやっぱり緩くなるし
>>168 体質に合わなくて鼻注・経口だめって言うのでなくて
味がだめでって言うのはそうかもね
口から飲めるならいくらでも飲むぞ。
美味しいから。フレーバー無しで。
でも、下痢と体重減少で、鼻注をするしかないじゃん。
経口で飲んだら、30分いないにシャーですからねぇ。
>>170 俺も。それに腹痛も凄いし。
俺の場合は鼻注でも一緒だけど。
やっかいな身体です。。。
うんこを漏らすことを大した問題に思っていない
>>167に乾杯!
ウンコ漏らしが人にバレると一生モノだよ。
笑われ続ける・・・し、いつの間にか周りに知られている・・・。
>>152 狭窄部分まで内視鏡を入れるのの方が俺は痛かったよ。と言ってもたいした事無かったけど。
それから狭窄の拡張をする訳だけど、どれぐらい膨らますかによって痛みも全然違うと思う。
俺の担当医はすごく慎重だったけど、2回のバルーン拡張で狭窄1ミリ以内だったのが、
直径8ミリまで膨らんだ。今度3回目もお願いしようと思ってるよ。
拡張の前に注射で意識をかなりモウロウとしてもらうと、痛みはほとんど分からないよ。
ちなみに2回とも出血は少量だけどあった。
>>161 俺もそれ医者に聞いてみたけど、医者の話では、シートンの管の部分から漏れてるらしい。
だから、管が抜けて、痔ろうが治らないと無理っぽい。
>>168 よく分からないんだけど、俺はエレンがまずいから飲みたくないんだよな。
鼻注だとめんどくさいけど、まずいよりマシだから、鼻注にしてる。
エレンを飲む以外に他の手段が無ければ飲むかも知れないけど、
今の状況では嫌だから飲む必要はないと思ってる。飲む事からは逃げてると言えなくないな。
王監督の会見見たんだが、胃がないってことはどういうことなんだろう…
ラーメンいつか食べたいとかいってたが、一生無理だろ?
胃は少し再生するんじゃなかったか
胃は全摘されると腸が胃の変わりをするようになってくる
胃をぜんてきしても、何回に分けて食事をしないといけないだけで、これといって食べたらいけないものは無いとおもうよ。
はじめはコントロールがうまくいかなくて戻し
たりすることが多いみたいだけど。
胃を取ったぐらいでは、なんでも食べ放題だ。油っこいものを控えるぐらいだろ。このスレ的には腸を全摘したらどうなんだろう?
>>180 大腸なら、水分を取るとトイレが近くなって
何度も行くようになるくらい?かな
今は大腸全摘でも肛門は人口にしなくてもいいように出来るらしいし
ただ小腸となると大変、これが全摘になれば
経口での食事は一切できない、そうなると
腸での細菌の免疫機能が低下してしまう
腸内細菌等に身体が感染してしまう危険性もあるし
>>181 俺は大腸はないし、小腸も残りわずかな状態だよ。免疫状態も悪くなってくるのは確かだね。少し前にもレスしたが傷が治りが悪くて入院が長引いていきそうだよ食べても栄養にならんし、困ってるよ。当然IVHはやってるけど。
おれも小腸1m未満だけど、小腸が全部無くなっても、在宅ivhを一生しないといけないけど
食事はできるんじゃないの。ただ吸収しないだけで。
食べるというたのしみはあじわえるとおもうけど。
病院のじいさん達どうにかならんかね…病院きすぎなんだよな、高齢者わ、待つのが苦しいわorz
痔核注射で除けた人いる?痔核のけたいんだが。
174
レスありがとう。
かなり意識朦朧になるんですか。少し安心しました。あとは広がりにくい部分だから無事に広がるのを祈るばかりです。
今、プレドニン飲んでるんだけど、顔や背中にニキビみたいのがカナリ出来ました。やっぱり少しは副作用でますねぇ
レミケードってかなり効くみたいだけど、副作用とか怖いですね…
188 :
病弱名無しさん:2006/08/05(土) 14:43:36 ID:QSV+1gvr
25歳で手術が1回だけなのですが、小腸と大腸の境部分が炎症して、全体的にむくんで狭窄状態になっており、
現在、絶食入院中です。
バルーン手術はできず、ステロイドORレミケード+免疫抑制剤を薦められております。
私としては薬の副作用も怖いし、もう切ってしまいたいのですが
主治医には反対されております。
ステロイドやレミケードを使用されてる方どんな感じでしょうか?
安易に切ってしまうのはよくないことはわかりますが、前回は小腸を10cmほどきっただけですし、
今回も癒着などの影響がなければその程度で済みそうです。
ぜひ、アドバイスお願いします。
>>188 僕は狭窄が同じく小腸と大腸の所にありました。
そこは以前80センチくらい小腸と大腸を切除した吻合部(つなぎ目)
であり(1回目の手術)、炎症により再燃したのです。
今回2回目の手術により狭窄部を切除しました。
2回目の手術をする前にプレドニゾロンを1年間ほど内服
しましたが内視鏡で見ると狭窄部はほとんど改善していません
でした。また拡張術も2回しましたが、1年〜3年でしぼんでしまいました。
その間食事制限も厳しくしていました。
2回目の手術の前にあなたと同じようにまたステロイドや新たに
免疫抑制剤をしてみるか勧められましたが、結局手術を選択しました。
手術は1回目の執刀医は定年退職していたので直々相談しまして
他院を紹介してもらいそこでしました。腕のいい外科医でした。
30センチほど切除しました。幸い癒着もなく経過しています。
狭窄はずっと食事をエレンタールのみで過ごすのなら腹痛等がなかったと
思いますが1度なるとなかなか内科では直りにくいと思います。
手術にも個人個人のリスクがあるので何とも言えませんが
ステロイドORレミケード+免疫抑制剤で今後何年も過ごすのも
副作用等の問題があり難しい所です。ただステロイドORレミケード+免疫抑制剤
を使用した場合、狭窄部以外のところの潰瘍の発生率は薬の強い効果のおかげで
低く抑えることができると思います。
190 :
189:2006/08/05(土) 15:39:25 ID:q5fYf2gh
>>188 レミケードは使用したことがないので狭窄に効くのか全く分かりません。
またイムラン等の免疫抑制剤も実際に使ってないので狭窄に効くのか
全く分かりません。
まとめると手術前にやったのは、ペンタサ12T、プレドニン、エレン
拡張術ですね。
191 :
病弱名無しさん:2006/08/05(土) 17:12:35 ID:qeeV4eaM
オペしてからウンコと屁が異常に臭いです。
下痢が酷くて食べた物は半日もしないうちに出てしまうから
悪玉菌で腐る暇も無いハズなんですけど臭い。
何かいい薬無いですかね。
狭窄持ちがレミケ使ったら腸閉塞になって緊急手術だろ。
193 :
病弱名無しさん:2006/08/05(土) 17:54:14 ID:4T7OL85D
だが 断る!!
>>191 くさいということは毒素が腸内で発生しているから(腸内環境が悪い)。
食事内容を考え直すことを薦めるよ。
あと、オペからまだ数日しか経ってないなら多少下痢するのもしょうがない。
195 :
188:2006/08/05(土) 18:39:19 ID:QSV+1gvr
>>189 ご回答ありがとうございます。
大変参考になりました。
ステロイドを使用して確実に病状が良くなるのなら、試す価値があるのかもしれません。
それに伴い、入院期間が確実に長くなりますし、副作用にも抵抗があります。
しかも、ステロイドを使い、効果が現れず、手術しかないとなっても、
ステロイドの副作用(傷が治りにくい)のため手術も難しいようです。
>>192 内視鏡の検査の結果、私の狭窄は小腸が腫上がったような形で、
それだけなら、レミケードは問題ないようです。
ただ、その先がカメラが通らなかったためどうなっているかわからず、
192さんのいうように、腸閉塞になってしまうかもしれないとのことでした。
狭窄があっても、レミ使う人多いね。
先生曰く、クローン病で狭窄がないという人はあんまりいないからねぇ・・とのこと。
でも、オレには使ってくれなかった。
>>195 一応、レミケードは抗TNF−α抗体だから理論上はTNF−αとしか作用しないはず。
自分は試したことないから具体的にはわからんけど。
俺痔瘻が酷くてろうこうふさぐためにレミケードやったけどなんも変わんなかったよ。副作用で熱がでたし。
199 :
病弱名無しさん:2006/08/06(日) 00:18:06 ID:IkKzFCe2
レミケはやったことないけど
ステロイドはムーンフェイスになって大変だった
200 :
病弱名無しさん:2006/08/06(日) 00:28:39 ID:PnffUXFn
クローン病の新人です。聞きたいのですが、エレンタールって化学的に作られたもので体にはよくないものですか?自然食品の方が、体にはいいんですか?
少しは自分で調べてから来い
>>200 体質に合わないと言う事がないなら、クローン病にはエレンは最適
化学的な物が全て悪い訳ではなく、自然食品や自然という物が全て良いわけでもない
自然食品が何を想定して言ってるの分からないけど
クローンは個人差が激しい病気で、またメカニズムは同じでも
それを発症させる原因はまちまちで、同じ患者でも、この人には良いけど
この人には悪いと言うのも少なくないよ
203 :
病弱名無しさん:2006/08/06(日) 00:53:28 ID:PnffUXFn
ありがとうございます。エレンを使い始めたばかりですし、様子をみていきたいと思います。健康食品を強く勧められたもので。
売った人は カネになるからね。
205 :
病弱名無しさん:2006/08/06(日) 00:59:05 ID:PnffUXFn
勧めてるのは身内ですけどね。非常に危険の感じます。
206 :
病弱名無しさん:2006/08/06(日) 01:04:59 ID:aWU8Yibt
ここに絶食ブラザーズの山ちゃんと上っちは来てないのかな?
>>203 そういう健康食品とかクローンの専門家でもない人が勧める物は
とりあえず止めておいた方がいい。今の所は。
203自身何も分かってない状態で手を出す物じゃないから
>>201に書かれてるように勉強しないとだめだよ
クローンに関しては医師・看護師・栄養士等専門家にも負けないくらいに
少し前に話題にもなったけど、何も知らない人間が
クローンはジャンクフードが原因でなるとか、これを食べると治るとか
なんの根拠もないでたらめを、平気で広めてる
それが単なる一般人ではなく、どこかの大学の教授だったり
行政の人間だったり、某団体の代表者だったり
それなりの地位にいるような人間が言うから
鵜呑みにする人は少なくない。だから気をつけないといけない。
悪いモノを食った。だから病気になったって
わかりやすい構図だからですねぇ・・・。
209 :
病弱名無しさん:2006/08/06(日) 01:27:41 ID:PnffUXFn
はい、勉強していきたいと思います。
210 :
191:2006/08/06(日) 07:19:45 ID:y1TYpeQt
>>194 オペは1年以上前にしました。小腸の長さは残り1メートルちょっとです。
食事内容を見直せと言ってもクローン病ですよ。
肉なんか食ってるわけないし何処をどう直せばよいのやら。
211 :
191:2006/08/06(日) 07:27:20 ID:y1TYpeQt
なお昨日の食事はこんな感じで。
朝:食パン(油脂や卵を一切使っていないハードトースト)1枚
昼:冷麦、きゅうり、卵、トマト
夜:ご飯1膳、鮎の塩焼き一匹、肉抜き肉じゃが
あと夜中エレン三抱です。
食物繊維増やす訳にも行きませんし困った物です。
俺も昨日の食事を晒してみる。
朝:スーパーなどに売ってる野菜カステラ(脂質5.5g)1袋
昼:冷やしうどん、おにぎり×2
夜:回転寿司(10皿)、オレンジジュース、ポテトフライ(危険食)
深夜:祭りに行って焼とうもろこし
寝る時にエレン4袋
カロリーが毎日すさまじいです。
でも体重まったく増えない。。。
>>211 きゅうり、卵、トマト これらなんかは生で食べるのなら
腸内発酵しやすいと思う。加熱処理しないと腸に負担がかかると
思う。やはりクロンの腸なんだと自分なんかも同じ目に合うことがあるので
思う。
あと腸内細菌整える為に
ラックビーとかヤクルトとか試したら?
話がそれるけどエレンタールに頼り過ぎないってのはあると思う。
エレン6パックのみよりエレン4パック+1食の方がはるかに身体が動く。
215 :
191:2006/08/06(日) 10:54:13 ID:y1TYpeQt
>>213 生食なんてありえナスです。
全部きちんと火は通してます。
一時期ヨーグルトは試したんですけど効果なくて止め。
毎日だとお金もかかりますし。
>>214 人間の身体は良く出来た物で
口、胃…と食物が通る実感で全々違ったりするからね
ただ、これも人によって違う事が多々あるから気をつけないといけない
>>215 はヨーグルトは全般的に良くなかったけど
体質に合わないとか、食べられないと言うのでなければ
ヨーグルトは種類を多く試さないと意味ないよ
今は特にだけど、ヨーグルト毎にその菌は別の物が使われてるから
体質に合う物はそれによって、人それぞれなので
217 :
191:2006/08/06(日) 17:00:56 ID:y1TYpeQt
>>216 LG21、BIO、自家製カスピ海ヨーグルト、2週間づつぐらい色々試しましたよ。
全部効果なし。
>>217 まあだいたいそんなもんですよ。
クローンの人でヨーグルトで調子良くなったってあんまり聞いたことない。
219 :
191:2006/08/06(日) 18:19:36 ID:y1TYpeQt
欲しいのは薬ですよ。
処方されてるビオスリー錠なんか市販のサプリの1/10も乳酸菌入ってないんだよね。
サプリ買う金ももう無いし医師が処方できる乳酸菌は無いもんですかね。
ヨーグルトで腹張るのはよくなったよ。グルコサミン入ってる脂質1ちょいのやつ。
オレは逆にヤクルトがダメだった。
体力なさ杉 _| ̄|○
ここ数日の暑さでもうフラフラ。とても外に出る気がしない。
エアコンの部屋でエレン補給して、下痢して暑いトイレ行ってグッタリして・・・
もうこんな身体イラネヽ(`Д´)ノウワァァン!!
っ【在宅IVH+人工肛門】
ピルクルいいよ、ピルクル
皆さん血圧は正常?
漏れは血圧80/55とかだからだるくてしょうがない…or2=33
おれも低血圧だけど、ふらふらしてキツいと言うことはないなぁ。
早起きだし。
いつも80台という感じだ。上が。
たまーに、貧血だね。と言われる時もあるけどキツくないし。
ドンカンみたい。
王監督、都内の病院に再入院
2006年08月06日18時16分
関東近郊の保養地で療養していた王貞治監督(66)は6日、慶応大学病院(東京都)に再入院した。
球団が発表した。2日に退院したが、5日夜に食べ物を詰まらせるなど、食事摂取がうまくいっていないため。
食事をとる指導を受けるという。
胃をゼンテキしたら、食事が難しいだろうなぁ。
ゲーゲーもどすひと何回も見たぞ。
おれ外科にかかってるからよく見かける。
ダンピングとか言うんじゃなかったかな。
228 :
ぷち:2006/08/06(日) 22:09:22 ID:m9mhbB4I
いきなりですが…。
友達がクローン病です。5年前位からで、前に手術したんですが、クローン病って本当に一生治らない病気なんですか?
>>228 神様にしっかりお祈りすると治る事もあります。
>>228 原因が分かれば治るかもしれないけど、現状では知られていないこともあるし、
治療も現状維持を目指すような状況だよ。「一生」治らんかは分からない。
231 :
ぷち:2006/08/06(日) 22:23:26 ID:m9mhbB4I
わかりました(・_・、)
腸が細くて、点滴をしても広がらなくて手術したんですが、切ってもまた同じ状態になる可能性はあるんですか?
気休めいう必要はないだろ
治療法がまだ見つかりそうもないので一生治らない可能性が高い
これが現実
3万人弱ぐらい罹ってる病気だ。
ひとりぼっちじゃないよ。
234 :
ぷち:2006/08/06(日) 22:54:27 ID:m9mhbB4I
そんなに沢山の人達がクローン病で苦しんでるんですか。何も知らなかった。。。(´Д`)
みんな頑張ってるんですね
>>224 俺は上が90くらいで下は同じくらいかな
だるいのは血圧だけ?HGBや鉄分は?
こっちが低い方が身体にはきついよ
236 :
病弱名無しさん:2006/08/06(日) 23:57:09 ID:2mqWsPdJ
漏れwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
今度お見合いの話を頂いたのですが、
病気だということはどの段階で話した方がよいでしょうか
もし付き合うことになってしばらくしてから話した方が
いいのか(・・`
いきなりあったばかりで病気の話をするのもどうかと思って悩んでいます。
既婚の方が居られれば教えてくだしあ
いい歳して独り者だからわからんが、
見合いが出来ると言うことはいくらからだが悪いといっても
イイ釣書が書ける人なんでしょうなぁ・・・
羨ましい。。。
239 :
病弱名無しさん:2006/08/07(月) 01:56:04 ID:qX0gC7G/
先月まで暑さでバテてしまい、メシもろくに喰わなくてフラフラだった
が、ペンタサの量を増やしたらマシになった。何か基本的なことを忘れ
ていた気がする・・・
ところで大学の保健室のオバチャンに聞いたのだが、浄水器の仲間?と思うが
水を分解して「水素水」と「酸性水」に分ける装置があるらしい。その「水素水」
というのが腸や消化器官に効くらしいから、試してみてはと勧められた。
愛知万博で出展された「ナノバブル水」など、水を使った治療というのを試して
いる人はおらんのかな?
>>237 いきなり話す必要も無いんじゃないかな。
相手の事を知っていく過程で、相手に幻滅する事もあるかもしれないしね。
自分が相手を気に入って、相手も気に入ってくれている感触があって、
この先ずっと一緒にいたいって思ってからでいいと俺は思うけどな。
まあ、俺の勝手な意見だから、こんな意見の人もいるのか程度に。
237
俺は今年の6月に結婚したんだが、最初は言わなかったな。ちなみに今入院中(-o-;)
会ってしばらくして少しずつ言ったかな。その後付き合って、一年後に結婚。最初から全部言うと引くと思うから、少しずつ言えばいいんじゃないかな?
これもあくまで俺の意見です。
結婚オメ
243 :
病弱名無しさん:2006/08/07(月) 10:56:13 ID:rKts76Ip
>>237 いきなり結婚するわけではないなら、最初は別に言わなくていいよ。
付き合いだしてから徐々に言えばいい。
結婚しないならどうせ赤の他人なわけだし、赤の他人に一々持病が
云々なんて言わなくてもいいっしょ。
なんか潰瘍性大腸炎がうらやましく思えてきた…
もっと自分に誇りを持とうぜ
246 :
病弱名無しさん:2006/08/07(月) 12:08:57 ID:HwQLJFgn
いいっしょ。wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
潰瘍性も厳しい人は、つらいよ。
クローンのひとより下痢が多いとかあるし。
恋愛ならみなさんのいうとおりだと思うけど、お見合いになるとどうなのかな?
仲を取り仕切る人に少しはからだのこといっといたほうがいいのかな。
潰瘍性大腸炎も軽症のならクローンよりはるかにいいけど、ステロイド依存性潰瘍性大腸炎とか、さらに進んでステロイド抵抗性潰瘍性大腸炎とかになったら重症のクローン病よりはるかに地獄。
下血がクローンよりもきついから貧血とか鉄不足になりやすい。どっちもどっち。
そこまで行ったら大腸摘出してしまう気がするけど・・・
どう考えたって、重症クローンの方が地獄だよ。潰瘍性大腸炎の場合、内科的治療で限界ならば、全摘して完治して終了。クローンで小腸が侵されて短くなってしまうと栄養吸収できなくなってしまうからね 一生IVHしなければならなくなるよ
クローン病の辛さは絶食という分かりやすさから
世間から同情され、過ごしやすいというのがあると思う。
潰瘍性は薬飲んでりゃなに食ってもOKだからね。
こんな病気で結婚とかあきらめる人多そうだけど
まっとうな職につけばそこそこいい人との縁談とかあるぞw
性格がすさんで陰険な人にはだれも近寄らなくなるぞ。
まあがんばれq^^p
潰瘍性大腸炎の人達は、自ら「クローンの人達に比べれば天国」って言ってたじゃないか。クローンの人達から見れば、潰瘍性大腸炎の人達なんて ただの下痢しやすい人だろう。
似た病気でも比べること自体が間違い。一緒にするのはよせ。
by 潰瘍性大腸炎患者
ま、そうだな。病気をくらべるのが、まちがいか。
潰瘍性の人には、勝っても?次第に体がうごかなくなって死んだりする、小脳脊髄変性症のひとから、おまえら軽くいいな。とかいわれたら
そのとおりです。となっちゃうしね。
まあ、特定疾患全体からみると腸関係のふたつの病気は、ましだとおもうよ。
ベーチェットはちょっと厳しいが。。
クローンは辛いから明日から海洋性大腸炎になりますノ
お見合いの事ですが、相手の仲介の方にそれとなく病気のことを
伝えて貰うようにお願いしました^^;あとは本人のがんばり次第
と相手が病気でもいいといってくれるか
って感じです^O^
どんな仕事してるの?
男で見合いを紹介されるってすごい(うらやましい)な〜とおもって。
おやが小さな会社(食品製造)やってて今はそこにいます。
取引先の方とか、たぶん、冗談か、おじさんの社交辞令か分かりませんが
うちの娘とお見合・・・とかよく言われますね^^;
うわーいいな。
うまくいけばいいですね。お見合い。
やっぱ、年とると連れ合いがいたほうがなにかと力強い
ですからね。
お見合い上手くいくといいですね。やっぱりこんな病気にかかってると、恋人や妻の支えが心強いですしね。
応援してます。頑張ってくださいね!
・・・娘にはこんな病気とは無縁でいてホスイ
スマン
263 :
病弱名無しさん:2006/08/07(月) 23:05:50 ID:Ig39g8vt
同じ病院に同時期に入院していた同じクローン病の女性に惚れてしまいました。
退院後、診察日が同じ時、声を掛けようとしましたが、止めました。
やっぱ、同じ難病同士の恋の成就(結婚)なんて幻想なんだ。
そう思って躊躇しています。
>>263 うん、焦りすぎ
惚れた=結婚
てアンタ早急過ぎるって
同じ病気なんだから『お互い大変ですねぇ』
くらいから話しかければ?
266 :
病弱名無しさん:2006/08/07(月) 23:38:51 ID:G0AFOis+
お互い大変ですねぇwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
風呂に浸かった時うんこが出る感覚があった…(-д-;)
ちょろっと・・・・
おれのかかってる病院、同病同士で結婚してる人、二組だな。
まあ、うまくやってる見たいですよ。
声かけからすりゃいいのに。
どなたかクローン同士の合コンセットしてください
クローンだと野郎としか口を聞いたことない
肛門病院に入院した時に痔ろうの人とは交流はかりましたが
病院いないの? 女性。
むかしは、男が多い病気と言われていたけど、
今女も多いじゃん。
入院なんてしてたら、点滴してたり鼻注してたりするから
すぐわかるし。
入院中はよく話したりするけどな。
あと、嫌がる人多いけど、患者会なんて行くと男より
女の方がおおいよ。
クローンの男は陰険で根暗で嫉みがひどく妄想癖が激しく
精神的におかしい人が多いから気をつけたほうがいいお
「生風味スパゲッティソース いくら」
っていうソースがあるんだけど、これをご飯にかけて食ったらうまいよ。
昨日の晩に食べたらかなりいけた。
一人前のソースの量は少ないんだけど、すごい辛いから茶碗一杯のご飯と
ちょうどいい量だよ。スーパーなんかで売ってるから、試してミソ。
ちなみに原材料を見ても、腸を刺激しそうな物は入ってなさそう。
ノリの袋が入ってるけど、ノリは狭窄ある人は冷蔵庫にでも放り込んでおくといいよ。
脂質は4.4グラム。ギリギリセーフだよね。
イクラはイクラ自体がNGの人がいるから
試すときは注意したほうがいいかも
人口イクラの技術を使ってクローンな人でも食べれるイクラ
どこかで作ってくれないかなぁ?
クローン用だと需要少ないからダイエット用とかの名目で
>腸を刺激しそうな物は入ってなさそう
辛い時点ですでに腸を刺激してんじゃんwww
277 :
病弱名無しさん:2006/08/08(火) 14:08:36 ID:PLBPrEvY
1才からのかっぱえびせんってのを発見。脂質0でウマー。
1才からのサッポロポテトてのもあったがこっちはビミョーだた。もちろんこっちも脂質0。
>>277 いいな〜。こっちでもそういうの置いてないかな。
279 :
病弱名無しさん:2006/08/08(火) 16:58:01 ID:j6F/x3rq
イクラが辛過ぎで腸を刺激するって…
気にしすぎじゃまいか?
280 :
病弱名無しさん:2006/08/08(火) 18:23:35 ID:9OtZx7H7
>>277 そんなもの食って大丈夫なのかよ?
脂質0と言っても、いろいろ添加物も入っているのに。
まあ悪化したら自己責任だけどな、釣りだろ。
281 :
病弱名無しさん:2006/08/08(火) 18:27:30 ID:9OtZx7H7
1歳の子供が自ら選んで食べるわけないので
1歳の子供の場合は親の責任だが。まあDQN系だろうなwww。
282 :
病弱名無しさん:2006/08/08(火) 18:32:05 ID:9OtZx7H7
そうやって、メーカーは小さな子供のうちから
自社製品を手なずけておいて、成人してからも
ずっと食べてもらえるように仕向けるのさ。
マクドの亡くなったドンが、かつて言ってたな。
283 :
病弱名無しさん:2006/08/08(火) 18:43:34 ID:nqZ1PSo/
絶対に大丈夫な物など何も無い。
って言うかいろいろ添加物はいってるって具体的に何?
塩?砂糖?
284 :
病弱名無しさん:2006/08/08(火) 18:52:07 ID:nqZ1PSo/
自然食品なら安全とでも思ってるのかね。
添加物の塊のエレンタールを毎日摂取する日々。
1才からのかっぱえびせんてそんなに旨くないよ。小袋が4つにつながってるやつだろ。味気ない感じだったよ
286 :
病弱名無しさん:2006/08/08(火) 19:14:47 ID:9OtZx7H7
そりゃクロンになった以上、自然食品も安全とは言えんよ。
腸の性質が健康人とは違うからな。
オレもエレンは飲んでるし、生野菜なんて食べない、下痢はするしな。
>>277 Kビーに対するイクナイイメージもあるわな、悪く思わんでよ。
287 :
病弱名無しさん:2006/08/09(水) 00:03:50 ID:2Gr0fCIW
健康な人でも、自然食品が全てにおいてOKなわけでもないしなぁ
そこに詐欺も入ってくるし・・・(-。-) ボソッ
288 :
273:2006/08/09(水) 04:44:29 ID:3zsMr/gf
>>274>>276 書き方がまずかったな。
唐辛子とかキムチとかの辛さじゃなくて、塩気が強いって意味。
キムチなんかの辛さだったらここで薦めないし、俺も食べないよ。
食べても調子に変化なかったよ。ソースは少量だしね。
イクラが悪いのは脂質があるからと思ってたけど、
よく考えたらそうじゃない人もいるよね。
>>271 以前に亜鉛のサプリを取っていたことがあったんだが身体の調子が良かったのを憶えている。
それは息子が元気になるからかと思っていたんだけど。
また、オナ禁もかなり身体の調子が良くなる。
ただ別にクローンだけに限らず普通の人もそうなると思う。
個人的な経験だとイライラする→オナニー多くなる→調子が悪くなるってことが多い気がする。
最近精神的なことが大きく身体に影響を及ぼすことがあるんじゃないかと以前より思う事が多くなった。
今回のは精神的な事が直接身体に関わるんじゃなくて間接的に関わっているという話かな。
まぁ亜鉛が全然関係なかったら全部気のせいになるけど。
オナニーをしなかったら調子いいのか?じゃあ子作りも悪いんかね。まあ、体力や栄養は少しなくなるわけだが。って、俺釣られてる?w
でも、クロンになったら亜鉛不足や鉄になるよね。サプリとかでもちゃんと吸収できるんかなぁ
>>290 腸に潰瘍があれば吸収効率悪いだろうし、下痢しやすい体質だと吸収されずに垂れ流し。
エレンを飲むことを少しでもサボれば栄養不足は間違いないな
マルチビタミン・ミネラルの錠剤をピルクラッシャーで潰して飲むといいかも
吸収が良くなるらしいし、栄養足らないとうつになるよ
>>292 栄養不足=鬱、と考えるあんたは学会員?
ただのクローン病患者だけど、栄養不足からうつになる人もいるから書いてみた
学会員と間違われるとは…スマソ吊ってくる
アナルに指つっこまれるのまじいてぇ。今つっこまれてきて死にそうな気分ですorz
体調悪くなると 気持ちに余裕がなくなるなぁ。
心身共にやられる感じ。
体調いいと気分もいい。
こんなに動けるんだ!って健康な人が心底羨ましくなる。
>>296 失くして初めて分かる物だよな
自分の身体なのに人は全く分かってないんだよなぁ
クロンになってつくづくそれを実感した
畑に野菜作って食うのが好きだったが、もう無理かね。。貸し手くれといってきてるから、土地貸したほうがよいのかね。。
クロンになってから尿もれするようになってきた
トイレで大便ついでに小便して、部屋に戻って座ったりしたときに余りがジュワーって…
量は少ないけど小便臭いよ
そういえば小便のためにトイレにいくことがなくったなぁ…
まあ、一応「軽度」だからね。
>>301 クローンも対象外になると、無職の私は確実に生活できなくなるよ。
エレン代もばかにならないし、入院したら、長期になるし・・・。
クローンはあと10年は大丈夫だよ
たぶんw
それまでに就職した方がいいよー^−^
重症、軽症に分けた時点でこの布石だったのは分かってた事とはいえ
見え見えの移行だよな・・・
まぁ一応軽度とはなってるが・・・パーキンソンの軽度って・・・
潰瘍性は順天堂の例の薬の事が影響与えたっぽいけど
あれってどれくらいの間飲んで月どれくらいするんだろうか・・・
栄養剤に縛られてる患者は負担なくなると継続できないよな・・・
それは重症の方になるのかな
>>303 先の心配はあれだけど、金が無くて非課税世帯だと そんなに金かからんよ。
おれもダメなら、親もダメで、行政に面倒見て貰ってる感じのおれのいけん。
>>304 同じ事を書こうとしたんだ
(・∀・)人(・∀・)ナカーマ
309 :
病弱名無しさん:2006/08/09(水) 22:15:50 ID:obI8I5Uq
>>301 こういうニュースを目にすると、人ごとではないのは無論のこと、
「公務員の大規模なリストラをやって、浮いた金で、
おれらクローン病などの難病患者への支援をもっと強化しろ!」
と思ってしまう。
患者本人の俺が言うのもなんだが
助けてもらって当たり前だという考えは
そろそろ改めたほうがいいと思うぞ。
>>306 エレンが自己負担になったら
栄養療法やめる人続出
↓
体調悪化
↓
入院者続出
↓
医療費かえって高騰
って流れになるから当分据え置きかな?それに日本の医師は栄養療法支持してるし。
しかし、難病患者だけでなく、年寄りも桁違いに増えていって
子供は少なく、労働人口は減ってと。
まあ、昔みたいにはならないわな。
みんな入院してる時オナニーしてる?俺はトイレでこっそりしてるよ。病院で仲良くなった人からウラビもらったけど病院で見るのは看護婦さん急に部屋にはいってきたら怖いから見れない。病院で普通にエロ本とかAVみてる人いる?看護婦さんにばれてはずかしくない?
うちはオプションで手コキしてくれるからそんな心配は要りませんよ^−^
>>313 恥ずかしながら、大学行ってる時ぐらいまでは日曜の外来トイレでしてたな。
卒業してからはしてないけど。
ま、し終わったあとの自己嫌悪がひどくて、そんなに楽しめないけどな。
あと、今はそんな時代じゃないけど、昔、剃毛して貰った時、ビンビンになって、終わってお風呂のどうぞと
言われた時(オレがかかってる病院は1人ずつ入る)とき風呂でやった。思い出しオナ。
>>311 どこまで脳みそ腐ってるんだ
国が借金増えて
税金を納める子供がいない
これから病気で金がないヤツは死ねって事だろ
それが国のためになるってことだろ
クローンの専門家も患者の医療費が公費負担なのをいいことに、
金のかかる治療法ばかり研究してきたきらいがある。
今後の事を考えると、そういう方向性は患者を不安にさせると思う。
なに怒ってるの?
>>311 外食とかの食費は限りなくゼロだから、
自己負担になってもエレンをやめる人が続出はしないと思う。
重症で所得の無い人にまで完全自己負担にはならないだろうしね。
せめて短命ぽっくりならなぁ。。。
三十路くらいで往きたいね
この国のやりかたはきたない!
食事代ぐらいはだしても、文句はないな。
月2.3万ぐらいかな。
おれは死にたくないからなというか。苦しみたくないから。
これからはそれなりの負担は仕方ないな。
おれらだけじゃないし。
まあ、一番嫌な展開は、まじめに栄養療法やっていて緩解維持している軽度の患者が自己負担で、
不摂生な生活している中度の患者が援助ありって展開だ。
>>320 他の国よりマシだぜ。こんな制度があるの日本だけじゃん。
おれがかかってる病院に宣教師の子供がいて、親がアメリカに帰ると悩んでいて、保険制度が違うから
日本にいた方がいいと病院全体で説得してたことがあったな。
結局帰って、その子供は無くなったけど。クローンじゃないけどね。
栄養療法してたら、軽症にはならんけどね。 今のところは。
>>323 スレちがいかもしれんが、
クロンじゃないけど介護も食事と宿泊が自己負担になって、
お金の負担が単純に約三倍になったってニュース見てね
10年20年先を見越してと言ってたけど、これはあんまりだと思ったのよ。
病人やら介護者をあっさり切り捨てる制度がね納得いかないなぁと。
20年後と行ったら、60手前かぁ。
どうなってるかなぁ。 想像がつかんね。
でも、年寄りも減ってと思ったけど、団塊の世代の年寄りがそれなりにいるか・・・。
327 :
病弱名無しさん:2006/08/09(水) 23:37:35 ID:chZVurBD
オッサンwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
>324
それに関しては自宅介護者と施設介護者との格差是正が理由
>>325 膠原病の全身性エリテマトーデスもUCやパーキンソン並に患者数が大いと思うけど、
さすがにこれは除外にはならんね。
患者数だけでなく病気の難しさも考慮に入ってそうやね。
結局格差を作った小泉が悪いんですね><
小泉じゃなくても、こうなったんじゃない?
昔が恵まれすぎた。
薬価代に関しては特許期間が過ぎてジェネリックが出回ればぐっと減るだろうけどね。
入院費はどうしようもないかな?
入院費が負担になるなら、在宅IVHでもすればいいんじゃない。
腸を休めるだけの入院だけなら。
何回か入院してたら、向こうのやり方もわかってくるからね。
せっかく拡張したのにまた狭くなってきてる感じがある・・
また拡張してもらわなきゃ。。
大変だ。
>>313 気にせず普通にやってるなぁ。
この前はちょうどやってるときで、おもいっきり見られて気まずかったけどね(^^;
入院も長くなってくれば、看護婦もわかってくれるからw
かなり仲がよくなった看護婦さんに1度だけしてもらった経験が今では最高だ。
クローンの患者数が5万人越えたら、軽症の人はやばいかもね〜 5万人がひとつの目安と聞いたけとがある。
クローンになって五年だがますます体力なくなっていってるorz
がんばってBMW買ったよ、で朝洗車しただけで滝汗orz
みなさんは、運動とかしてますか?
何とか拡張が上手くいきました。3mmだったのが1cmまで広がった。また来週にもう一度拡張して何とか退院出来そうだ。15歳にクロンにかかってもう8年やなぁ…
俺は趣味の釣りをしたり、ゴルフしたりして楽しみながら運動してるかな。これなら激しく体動かさないから悪化しないし、ストレスも溜らない。にしても、趣味がオッサンくさいな俺…orz
夏はシンドイけどフットサルやってる
最近チーム作った
俺以外みんな30代以上
元気な時はジムにも行ってたし
バスケとスカッシュやってたな
またやりたいものだ
健康な人と同じ人生観を持つからフラストレーションがたまって
2chで暴れたりするんで、価値観を変えないとさ。病気なんだから。
>>337 すごいな、BMか。
でもガソリン高くなってきてるしな。
漏れはスズキの軽ワゴンで十分だな。
ラジオ体操とか屈伸運動だけで充分だろ
難病患者なんだから、健常者と同じにスポーツ楽しもうとか
考える→実行する→無理→凹む。
ゴルフだって他の面子はビール飲んでるときにこっちはエレンとか・・・
そうだなーいっそ近所の公園でゲートボールに加わるとか
思考を変えないかんよ君たち
344 :
病弱名無しさん:2006/08/10(木) 18:02:10 ID:LUXMN2k5
けど、みんながみんな
体操程度の運動しか
出来ないわけじゃないっしょ。
俺は自転車好きでよく乗ってるよ。
体調良いときは一日、100キロくらいはいける。
学生時代の部活ほどとかは無理だけど運動は人並み程度に普通にできる
通常の状態ならただ飯が食えないだけだし
>>343 随分悲観的だな
クロンに成り立てか?
笑いながらこれ俺の飯とか言ってエレン飲んでればいいんだよ
スポーツは特にしてないけど、400ccのバイクで
走り回ってる。ダムを見に行ってるんだ。
それから、徳島ヴォルティスのサポやってるんで
ゴール裏で声だししてる。ただし声は小さいが・・・。
緩解期だからこそ、こんなこと出来てる訳だ。
再燃しないよう日々節制の毎日だよ
347 :
病弱名無しさん:2006/08/10(木) 19:03:13 ID:kx0DW0Hm
俺はクロンだけど人妻と付き合ってるよ
そうそう、悲観したってしかたないんだから。俺も職場で周りはカレーとか食ってて自分はエレンだけど、割りきってしまえばいいわけだし。
今自分が出来ることを楽しんでいけばいいんじゃないかな。
まだ体は普通に動ける病気なんだしね。
周りがカレー食ってて自分だけ食えないとなんか惨めで、俺はそれが嫌だ。
だからそういうイベントとか避けてて友達が少なくなる。
>>342一生に一回高級車のってみたかったから、がんばった。600マソしたWこれが最後だろな
>>349俺もそういうのキライたがら避けてるな。焼肉とか。人付きあい悪いと思われてるだろうな。きっと。
俺は自分はなんとも思わないけど
周りの方が気にしてた
それが嫌だったけどなぁ
飲み会とか そういうのはよく行くな。友達と話したいし。
で、体が悪いことを知ってるから、お前が食えるもの先に注文しろとか
そんな感じで言われる。で、悪い時は食わなくてもなにも言われんし。
調子がいい時は、そんなに食っていいのか?とか向こうから言われるのが
鬱陶しいけど。
やっぱ仲良いヤツでも
内心俺らのこと哀れんでて、そしてある意味優越感あるんだろうな
「あいつなんかクロン、それに比べりゃ俺はマシ。明日も頑張ろう」
みたいな俺らの不幸が他人の元気の素になってるような気がする
そう思うと友達作るのイヤになる
>>353 それはあまり悲観的でナルシストな意見だよ
殆どは別になんとも思ってない
大変だな程度だよ
>>353 そんな考えにナルかねぇ・・・。
相手は別にどうもおもってないとおもうぞ。
だって他人じゃん。自分に関係ない。
悪い言葉だろうけど、他人が病気だろうか関係ない。
あんた、他人の病気に対して、いちいち勝ったとか負けたとか? おもうか。
別に他人の病気なんてどうでもいいだろ?
今日だけて三個もオムツだめにしちゃった。おならかと思ったらうんこも一緒にでてくること多いからおならでもいちいちトイレいったほうがいいのかな?フェロミア飲んでると真っ黒いうんこでるし。うんこの中にはペンタサのつぶつぶがまぢってる
357 :
353:2006/08/10(木) 22:25:04 ID:5VCFBvNy
おれはIBDになる前に
難病とか持ってるヤツに対して
そんな気持ちあったんだよ。
だから皆もそうじゃないかと・・。
人の不幸は蜜の味って言うだろ。
でも皆はそうでもないのか。
そう思ったら少し楽になったような気もする。
入院してから上司が微妙にやさしくなった気がする…
吹奏楽団の姉さま方が変に気を使ってくる…
会社には病気の事伝えた上での入社だからいいとして、
楽団の姉さま方からのは辛い…
なんで『入院したの?』と聞かれ
『いや〜、俺持病持ってるんスけどね、それがちょっと悪化して…』
というと過剰に心配された。
心配されるのが一番辛い( ´_ゝ`)
初めだけだぁ・・・・
何回も 繰り返し入院しだしたら、心配もされなくなるよ。
360 :
病弱名無しさん:2006/08/10(木) 23:57:13 ID:w4beIKRq
社交辞令だよ馬鹿wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
>>360 確かにそうかもね
けど社交の場すらない奴よりかは遥かにましだと思ってるよ
趣味が2CHの奴より管楽器の方が
無職より会社員の方が
マシだと思ってるよ
ゴメンね噛み付いたりして…
もうレスは返さないからね
>>361 おなじみの360のにーちゃんもちゃんと働いてる見たいよ。
バカな書き方してるけど、結構知ってる。病気のこととか。
>353はクローンじゃなくて性格の問題だな
一生寝たきりとかなら分からないでもないけど
たかが飯が食えないだけで飯代浮いてラッキーて思えばよい
>>353 364さんの言う通りだな。
それに健康だったら好き放題していつかは重い
病気になるかもよ。病人ほど自分の健康に気を配るからな。
海外からのジャンクフードに侵されつつある
この国の食料事情を考えると。
>>365 若くて健康な奴は自分の健康の事なんて考えないよ・・・
そして、元気にバリバリ生活してるよ。。。
まぁ、いつ病気になるなんて誰にも分からないけど。
ジャンクフードを食べてクローンになった訳でもないでしょ??
367 :
病弱名無しさん:2006/08/11(金) 01:55:18 ID:7hCzKvhQ
>>362 図星を突かれて相当悔しかったんだなwwwwwwwwwwwwwwww
さてまた病院の朝がまた来たよ〜あと何度繰り返されれば開放に向かうのだろうか〜 俺の人生の中で病院生活の割合がかなり占めてるよ
>>368 病院暮らし以上に刑務所暮らしの割合が多いオレは負け組。
エレンばっかでいい加減飽きるなぁ。皆はどのフレーバーが好き?俺はコーヒー味かな。クロンでも唯一コーヒーっぽいのが飲めるのが魅力。
フレーバー変わったみたいね>エレン
香料が変わったとかでパッケージも変わるみたい
で、おれはヨーグルト逸択
甘すぎんのがよい
今日から入院だ。。。
前回退院から‐6キロとCRP3に肛門の膿、これ以上悪くなる前にということらしい。
エレン二本と腸炎食3食でやるから自宅より楽かも!
フレーバーは青リンゴとパイナップルでやってるよ。
ググっていたら、ここにたどり着きました。 ろう孔(内ろう・腸ろう)を塞ぐ治療つてないんですか? エレンは、さっぱり梅のフレーバーを冷やして飲むのが美味らしいですよ。
ろう孔にはレミケードが効果的だと思うが。
>>374 レミケの方が良いんですか!
病院からエレン出てるんですが、何が違うのでしょうか?
376 :
病弱名無しさん:2006/08/11(金) 19:22:12 ID:YKGKpLCo
お盆前にいいエサひっさげて釣りですかそうですか。
>>370 俺は青リンゴとヨーグルト
フレーバーを一つまみ残してシェイクすると甘くて飲みやすいからいつもそうしてる
>>375 レミケとエレンは比較するものではないぞ
エレン常温で飲んでる人いるの
冷やさないとまずくて、とても飲めたものじゃない
入院中に、レミケのフレーバーとやらでエレン飲まされてましたよ。ココア味がかろうじて…でした。
比較的、青リンゴとヨーグルトが多いね。酸っぱい系は後味が苦手なんだよね…
俺も冷やさないと飲めないね…。凍らして職場に持っていって昼過ぎから飲んでる。
レミケのココア味をエレンにも使えるんだ?今度先生に聞いてみようかな。
レミケのフレーバーって…。何かかんじがいしてない?ラコールのフレーバーでココア味はあるけどレミケはそもそも飲み物じゃないしねぇ…。
レミケのココア味って・・・何と間違ってるんだ?
その通りの間違いでした… レミケは点滴でしたよね。カタカナが頭の中でイミフになってる初心者の三ヶ月です。
オレ冷やすと腸が動いて下痢でまくるって教えられて微温で作って飲んでた。
多少なら冷やしてもいいのか・・・orz
おれたちゃ
ボトムズだな!
あ、俺も普通に間違った。ラコールだね…ハズイ
385
朝凍らしてると、昼くらいには軽く冷たい感じまで温まってるからちょうどいいのよね。あと、少しくらい冷たくても一気じゃなくて少しずつ飲めば大丈夫。クロン体質にもよるけど…
真面目な話ですが、初めはワコールだと聞き間違えもしていました。GFOをGTOだと勘違いしてたり…。
耳鼻科いったほうがいいんじゃないですか?それとも先生の発音が悪いとか
40歳位の男の先生です…。あやふやな答えしかもらえないし、毎日が不安でたまらないですよ。
>>379 エレンは冷やすと一気しづらいから常温にしてるよ
先日通院した際に○添にうなぎを薦められた
季節的なこともあるんだろうけどうなぎなんかもう7年くらい食ってないんだがw
自分ステロイド依存症なんですけどステロイドは1日に10ミリ点滴からいれてます。ステロイドをなくすとすぐ熱が39度くらいまで出てしまうので困っています。レミケも試したのですがあまり効果がありませんでした。どうすればステロイドから抜け出せますかね?
抜け出すどころかステロイド抵抗性クローンに進化する可能性大。
毎日続けて恒常的に静注とか強力静注してるとなりやすい。
>>392 そろそろ手術も考えてはどうでしょうか
長期にわたるステロイドの副作用もつらいでしょうしねムズカシイとこですね
395 :
病弱名無しさん:2006/08/11(金) 23:47:25 ID:7hCzKvhQ
「むずかしい」ぐらい漢字で書けや低学歴wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
>>392ですが自分はお腹が痛いとかそういう症状はないんですよ。エレン飲んでもそんなに下痢しないし…。ただ痔瘻がひどくて痔瘻の手術も二回しています。やっぱりステロイドをやめる方法はないんですかね?
>>391 最近は1日めし10杯食えとか言ってないんですか?w
>>396 何が原因でステロイド使わないと熱が上がるの?
炎症が起きてるなら絶食してまず炎症を抑えた方がいいし、別の原因ならそれの対策を考えないとずっと使い続けることになると思う。
391
ウナギは危険食では?俺は毎年丑の日に一切だけ食べてるけど( ̄ ̄;)
ステロイドを止めるときは物凄くゆっくり減らしていくし、それでも発熱とか脱力
などの離脱症状が出ると思う。なかなか楽にスムーズに止めるのは難しい。
402 :
病弱名無しさん:2006/08/12(土) 02:08:31 ID:ietWXF3P
ウナギは脂質が多いからね。
ただ、多くがオレイン酸(オリーブ油のアレ)とn-3系脂肪酸なんでそう悪くは無いけど。
うにゃぎは美味いし腹も下さなかったから萌え(*´Д`*)
つか皆特定疾患の更新は済ませたか?
金をケチって保健所までバス停2つ分歩いていったら死にそうだったよ(;´Д`)
特定疾患更新したら月5500円になってしまった・・・。
収入多いのもどうかと。
ステロイドを減らす方法としては、イムランを並行して飲んで少しずつ減量していくやり方もあるから医師と相談して下さいね
…恐れずに何でも食べてください…先生の言葉が怖い。しかも、消化出来なかった物が出るし膿は溜まるし… 栄養を口からも取ると治りやすい…本当なのでしょうかねえ…。
そうか、ウナギは少しくらい食っても大丈夫なのか!脂系が食えないから、あぶらあぶらしたヤツってサバとかブリとかの魚関係しか食えないからなぁ。ウナギは肉っぽくてウマーだよね(´Д`)ハアハア
調子良くなったらシソ油でフライとか…やっぱダメかな…
406
先生の言葉が不安なら、違う病院で一回見てもらうとか相談するとかしたら安心するんじゃないかな。俺も2回ほど病院変えましたし。
悪い時って、何をやっても悪いから不安になっちゃいますしね。
ウナギそんなに旨いかね〜くどくてたべれそうにないな〜焼肉の方がいいと言ってる俺はだから重症患者なわけだ(笑 今では脂っこいものは身体が受け付けないけどな。食べれるうちに食べておいた方がいいかもな
日本は事あるごとに
食べ物のことで祭りになるからな。
クリスマスケーキ、バレンタインチョコ
年越しソバ、ボジョレヌーボ、土用の丑ウナギ���
数えたら切がない。商売ネタであるのだが。
これからも増える傾向にあるのでは。
自由に食べられないクロンの嘆きと思ってもらえればいいよ、漏れは。
411 :
イッセイ:2006/08/12(土) 11:56:34 ID:gtO8VwZB
クローン病はつらいっすね!!
食事は気をつけていますか?
腸ボロボロだけどウナギ食べたよ。
お腹痛くなったけど、美味かった^^
甘いもの食べて病気が良くなるわけないじゃない
ウナギは白焼きをワサビ醤油で頂くほうが(比較的)お腹にいいし旨いよ。
脂質だって確かアナゴよりずっとマシなんだよなあ。
食べ物の話の中悪いけど、オレがみた「夢」の話を聞いてくれ…
一週間前に映画をみに行ったんだよ。久し振りの映画だったから、舞い上がってた。一番よく見える、真ん中の列の真ん中の方に座ったんだよ。
そうしたら下痢だよ。でも、真ん中だから出るに出られなくてトイレに行けない。
もう、映画なんてどうでもよくて我慢してた。でも頭が真っ白になるぐらいの限界がきた。さすがにそこで漏らしたら終わりと思って、迷惑なの承知で、隣りの人達の膝と席との間をカニ歩きですり抜けていった。
そうしたら、床にバッグみたいのがあってさ。それをまたごうとした瞬間だよ。
「ブリリっ」てさ。
位置関係を考えると、人様の顔面の真ん前でやっちまった。もう早くその場から逃げたくて、ブリブリいいながら隙間をすり抜けてトイレに行ったよ。
そしてトイレで思った。このまま逃げようって。でもバッグを席に置きっ放しだったからそれもできない。それからしばらく閉じこもって、終わる時間と合わせて取りに行ったけどさ。
あくまで「夢」と思ってくれ…orz
ウナギよりウナギのタレが染み込んだご飯の方が食いたい
415
それは悲惨な夢だな…。でも、それに近いことあるよなぁ、この病気持ってるとしかたないんだけどね…orz
ウナギの話聞いてたらウナギ食いたくなってきた…。早く退院して食いたい…
俺マグロやいたやつをご飯のうえにのせてうなぎのたれかけて食べてる。うまいよ。
シソ油ってシソの実の油なんだな。今までシソの葉の油かと思っていた。にしても、シソ油って相変わらず高いですよね…
>>416 それぐらい 食えないの?
おれがかかってる医者ならそれぐらいだったら、いくらからだが悪かろうが
食えと言われるぞ。
>>357 ぼくらは位置について 横一列でスタートをきった
つまずいている あいつのことを見て
本当はシメシメと思っていた
誰かを許せたり 大切な人を守れたり
いまだ何一つ サマになっていやしない
相変わらず あの日のダメな ぼく
遅レスだけど、病人に対してそういう事を思った事はなかったが
同年代で何か失敗して、よし!とか、助かったとか
そういうのは俺にもあるよ。病人に対して思わなかったのは
俺の周りには小さい時から病人が多かったからかもしれないが。
>>413 甘い物食べて良くはならないけど、低血糖に落ち込むと
飴が素晴らしい薬に見える(;´Д`)
423 :
病弱名無しさん:2006/08/12(土) 23:29:46 ID:vXLlUA5f
キチガイwwwwwwwwwwwwwwwwww
420 名前:病弱名無しさん 投稿日:2006/08/12(土) 18:39:49 ID:wZntH6/b
>>416 それぐらい 食えないの?
おれがかかってる医者ならそれぐらいだったら、いくらからだが悪かろうが
食えと言われるぞ。
425 :
アンチマーガリン:2006/08/13(日) 04:47:50 ID:S+d4Zwt6
マーガリン、加工油指(トランス脂肪酸)を含む異質系脂肪酸、油指などを大量摂取する事により、クローン病発症の引金になる可能性がある事知ってます?
自然界に存在しないトランス脂肪酸の摂取を続けると体の免疫細胞が異質の物と判断して、それを排除しようとします。
その時の症状として下痢やアトピー性皮膚炎など免疫異常。クローン病の症状が出ると、ヨーロッパや欧米では言われて来ています。
ヨーロッパの国の中には使用の『禁止』、『使用を自粛』を国が呼び掛けているそうです。
日本ではそういった動きわ一切ありません。
426 :
病弱名無しさん:2006/08/13(日) 05:14:27 ID:/UNMolra
土曜、仕事の休憩中にフードコートっていう飲食店が並んでる場所で
ジュース飲みながら雑誌読んで休憩してたんだよ。
で、休憩終わりに財布からペンタサ3錠出して飲んで、仕事に戻ろうと思ったら、
その一部始終を後ろのおっさんが見てたみたい。
仕事に戻ろうとする俺をじーっと見てやがった。
そりゃ昼時にメシも食わず薬だけ飲んでるやつなんて明らかに健康じゃないよな。
でもさ、そんな目で見ないでくれよ・・・これからはトイレで薬飲む(泣)
427 :
病弱名無しさん:2006/08/13(日) 05:32:32 ID:vw2CZnUw
クローン病の可能性があって検査したら何もなかった俺がきましたよ。
おまいら、がんばれ
おまいら、まけるな
>>426 そのおっちゃんはオマイのことが好きになったんだよ
いわゆる『一目惚れ』ってやつですな
思わぬ所に恋愛の種が転がってるんですね
ファイトです(*´∀`)
429 :
病弱名無しさん:2006/08/13(日) 05:54:56 ID:S+d4Zwt6
427
よかたな(´・ω・)ノシ
どんな事より健康が一番、うまい飯をたんのうしてください。
430 :
病弱名無しさん:2006/08/13(日) 08:07:21 ID:cPLoA5lC
薬なんか堂々と飲めば良いよ。
健康な奴でもサプリ取ってる奴山ほど居るし。
>>426 別に本人をずっと見てたんじゃなくて、財布から薬を出した行動を
おかしいと思ってみてたんジャマイカ?
俺は薬入れにいれて普段飲んでいるが、見られるということはまったく感じないが。
まだ錠タイプの薬はいいけど、袋に粉が入ったタイプのは
いかにも薬って感じで外ではちょっと嫌だけどね。
426
おお、仲間ハケーン!財布に薬入れておくと忘れなくていいんだよね。外出したときとか、うっかり忘れてしまう。かなりかさばるのが難点ですがね…
量からいってまず入らん
多いすよ、薬・・・
434 :
病弱名無しさん:2006/08/13(日) 10:55:18 ID:8jDgNlDj
>>426 俺なんか合コンでも、酒飲まず、飯食わずで薬飲むぞ。
そんなんで軽蔑するような奴は、俺から見れば問題外、眼中にない。
むしろ哀れむよ。知的レベル・教育水準が低い人として。
俺らは痛みや苦しみを知ってる分、人に優しく出来る。
人の痛みを敏感に察することが出来る。
幸せなことだよ、誰かを笑顔に出来るってことは。
自分以外の人をほんのわずかでも幸せに導けたなら、
生きていて良かったと思う。
もちろん、病気じゃなくてもそれが出来る人は大勢いるが、
健康でも出来ない人もいる。
そんな人達より、自分は絶対幸せだと思う。
この圧倒的優越感を抱いていると、
心にゆとりが出来て、また人に優しくなれるんだ。
↑うむう
そうかもしれんが
その精神状態に行き着くのに
時間がかかりそうだね
なんで、これぐらいの事でガタガタいってるんだ?とかおもうようになったけどな。おれは。
ま、この考えでいくと、クローンよりおもい疾病のひとからおんじことおもわれちゃうんだろうけどね。
>>434 君に俺の童貞ささげる
20数年たまったもんですが
>>434 おまい、いい事言うな…
うなぎってすんごくしつこいから、口に入れなくなってるな・・・
寿司屋に行くとあなごは必ず食べるよ
おまい(笑)
440 :
病弱名無しさん:2006/08/13(日) 15:38:35 ID:roBJFN9y
クロンからくる腸閉塞で手術決定した…夏なのにさぁ…泣きそう…
>>440 腸閉塞なのによく掲示板にカキコする余裕あるな。
まあ、しょうがない。手術の無事祈る。
442 :
病弱名無しさん:2006/08/13(日) 16:53:59 ID:roBJFN9y
点滴、絶食で落ち着いてきてるんだけど、時折締め付けられるような腹痛があるんデス。やだな、手術…
いつも夜の23時台に現れるアゲ厨、毎日このスレの内容
まめにチェックしてるんだなwww
>>440 俺も先月半ば腸閉塞でオペした。それまでは、食べてなくてもゲーゲー吐いて死にそうだった。まだ俺も入院中だ。"(,,゚Д゚) ガンガレ!"
445 :
sage:2006/08/13(日) 18:41:31 ID:roBJFN9y
普通なら2週間程度で良くなるんじゃないかなオペして。俺の場合は傷の治りが悪いので時間かかっとるわけだ
レスありがとうデス。オレも医者に約2週間って言われたんすけど、周りにクロンの人いないんで情報が少なくて…頑張ってください!
太ってるから、ろう孔も出来るんだよ。切らない方が良いからって外科医に言われた…どうすれば?だよ。
ww
腹腔鏡下下部回腸癒着剥離術を俺は先月やったわけだが、術後ちょうど14日で退院したぞwwwww
最初2箇所狭窄があって、ダブルバルソ内視鏡つかってTTSバルーンで2箇所拡張したんだが、それでも腹痛がおさまらなくてのーwwwww
少し無理をしてでも下部回腸の奥までダブルバルソ進めようってことになって合計5回ダブルバルソやったかのwwwwww
5回目で口から4メートル80センチ、回盲部から70センチくらいのところにZループがあってのwwwダブルバルソの先端からガストログラフィンながしてZの字に浮かび上がったときは検査室中にどよめきが起こったそうだwwww
癒着はダブルバルソじゃどうにもならんから腹腔鏡下で剥離術って寸法だwwwww
わずか3センチ程度の切創だが2晩ほど不眠になるぜwwww猛烈に痛い。カッターナイフで指を切ったようなあの痛みだwwwww
しゃあねえなwwwwついでに一度だけageておきますねwwwww
そんくらいで大げさなヤツだなww
麻酔なしで切ってやればよかったのに
痛そうだ切るの…オレは1回クロンによる腹膜炎で緊急手術したことあんだけど、その時の痛み忘れたぁ!けど、その時切った所が狭窄おこしてて、外科の空きあり次第手術決定…めまい…
いくら傷が小さくても切って繋げてるんだから、まぁ痛いわな
_, ._
( ・ω・) ンモー !. .
○={=}〇, ; .'´ `. ゙ ; `
|:::::::::\,.'.;´," :´,´' . ゙ .` .
wwwwwwwwww.,し,,.,.,`(.@)wwwwwwwwwwwww
一番大事なことを書き忘れちゃったwwwwwww
まいったなこりゃwwwwww僕ちゃんまいっちんぐwwwwwww
ダブルバルソとか腹腔鏡下手術は被曝がものすごいからのwwwwwww
俺なんかダブルバルソ5回+腹腔鏡下手術1回で被曝過多だから一応生殖機能の検査しとこっかって言われて精子もってこいって言われたぞwwwwww
ごくまれだが、被曝量が多すぎると人によっては精子量が減少するってよwwwww
がんばれ睾丸www
↑怖い話だなぁ…
クロン人生あと何回手術すんだろ…また腸短くなるなぁ…
っていうか俺に生殖能力があるのか超心配な今日この頃
CT・X線、多分健康な人の人生数回分は受けたし、
高熱、嫌っ中ほど出たし…
検査して調べるのこえー
457 :
病弱名無しさん:2006/08/13(日) 23:43:36 ID:2y+uyec0
まめにチェックwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
ピーナッツかよwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
今まで知らなかったが、ちくわは消化が悪いという説があるな。
そう言われればそうかもしれない。
そうなの?ちくわうまいのになあ。
うんこ漏らしたって話たまに出るけどさ、みんなもある?それにしても映画館の人は凄すぎる。
うんこ漏らしたり脱糞したり(同じ意味かww)
毎日楽しそうだねwwww
461 :
426:2006/08/14(月) 03:57:43 ID:n4lJrKD6
チーズ入りのちくわたまに食うの楽しみなのに・・・
>>431 いや、目が少し哀れんだような感じだった。 日曜も仕事だったけど、
トイレで急いで飲んだよ。ちなみに月曜も仕事。身体がキツイorz
>>432 やっぱり財布に入れとくと忘れないよな!
毎朝、ペンタサ3錠を財布に入れて出勤してるよ。
>>434 身体が健康だからって幸せになれるわけでもないし、
病気だから不幸せってわけでもないよね。
俺の知り合いに難病の友達が1人いるけど、
確かに俺は、そいつとの接し方は健康な人よりも分かる気がするよ。
どう接していいか分からないって事はないなあ。
461
俺はペンタサ3錠に整腸剤1錠かな。たまにケツの圧力にやられて錠剤が飛び出してる時があるなw
俺も別に病気だから不幸とは思わないな。今幸せだしね。好きな物が食えないだけだし。まあ体は疲れやすいけど…。体が五体満足で動くわけだしね。
クロンでも働いている人いるよね?入院とかしたら職場の対応とか反応はどう?オレは就職して初めての入院で、なんだかなぁ…
初入院なら、みんな心配してくれるんじゃないかい?
それを繰り返すようになると、あきれられて来るようになってくるだろうけど。
もし、入退院をくりかえしてイヤな雰囲気になっても、自分から辞めろうとしない方がいいよ。
しがみついてでも仕事した方がいいとおもうよ。
そういうので辞めちゃうと、なかなか次見つけようとしないし、なかなか就職も難しいからね。
まあ、特別な能力や資格があるなら別だけど。
>>464 勉強になるっス。オレは手術決定してるんだけど、手術日も未定だし、職場復帰も未定だし…もう、毎日が苦痛でしょうがない…
何回も入退院を繰り返していると、職場を辞めざる雰囲気にはなるな。俺もオペしてから職場復帰したことあるが、その後再入院したりして1年間休職した後、退職したよ。手術をやるのは決定してるのにやる日が未定とはオペが混んでるのかい?
また在宅IVHネタになって、申し訳ないけど、おれは手術の2.3日前に入院したよ。
外来で検査とかして、そんなに休めないでしょ?という感じで。
術後も10日ぐらいで退院したし。
在宅しだして曖昧というかどっちつかずの入院が無くなったよ。
でも、まだ病気になったばっかりだと難しいでしょうけど。
就職のことはわからないけど、同じ病気の人の話しを聞くと、辞めろと言われるまで
絶対辞めんと言ってた。そりゃイヤな雰囲気みたいだけど(今は知らん)、今辞めたら
大変と言うことで。 まだ、その会社で頑張ってるけどね。その人。
>>461 ペンタサは・・・
忘れても問題ないよ(・・;
ペンタサのんでないオレもいますから・・・・。
クスリ一回飲み忘れても、ストレス感じちゃう人がおおいのかな?
>>466 オペが混んでると医者は言ってましたよ…だから、容体が落ち着いたら一度退院してオペ直後に再入院って感じになるかもですよ。先は長い…
>>468 オレはクロンからくる腸閉塞で7月に入院してたんすよ。で、良くなって退院したんですが、すぐ悪くなって再入院して現在に至ってるんですよ。今回さまざまな検査をしたら狭窄があるからオペとゆう結論になったわけで、オペ待ちなんです。
>>471 その辺りで苦痛と思えるのはまぁまだ余裕があるって事だよ
クロン患者にとって仕事は重大問題だから
治せる時にしっかり治して、クロンの事をよく勉強して
自分にとって何が体調悪化の素か、食べる物含めてノートにメモとって
しっかり把握した方がいいよ
ストレスでも悪化するから、日記とかつけてると
どういう事を思ったり、行動したりした後に調子が崩れるのかよくわかる
>>472 まだまだすか、このくらいでは?色々と助言サンクスです。まず、しっかり治すことに専念します。で、出来ることはやるようにします。
>>473 まだまだと言うか、クロンだともっと悪くなる可能性(病状も人生も)もあるから
今の時点より良くなるように、少なくても現状維持できるように
自己管理した方がいいよって事です
年齢が若いなら、尚更。身体自体も人生も年齢重ねると行き詰まってくるから。
そんなに体調落ちないから、とかで気にせずに食べたりしてると
10年とかの期間でがたっと落ちるから。気をつけて。
そろそろ入院絶食して一ヶ月…
今日新患サンが入ってきて話をしてたら、「一ヶ月も絶食してるのー?
その割には丸々と太ってるねー」だと…
全然太ってなくてむしろ痩せ気味なのだが…43sなのに。
やはり普通は絶食してるとどんどん痩せていくって思うんでしょうねー。
てか、病衣が太って見えるのか?何気に言われた言葉だが結構ショック。
チラ裏スミマセン。
>>475 あんまり気にしない事だ、病気の事は本人以外には分からないし
475さんもその人の事は分からないでしょ?それと同じだよ
475
そうそう、そんなの気にする必要ないよ。むしろ太って見えて羨ましい。俺は180センチで55キロしか無いから、もうアンガールズ状態ですよw
478 :
病弱名無しさん:2006/08/14(月) 14:56:32 ID:BAgbnEuw
みなさん大変ですね。
私は半年の間に2回急性腸炎なりましたのでクローン病を疑われましたが
なんともなかったです。
抗生物質が効いたから内視鏡しなくていいや。って言われました。
ほっとしてます。
みなさん頑張ってください。
おれもクローン病だったらよかったのに・・・
彼女いない仕事無いでも、許されそう
ID変わってなかったw
変えてからまた来ますノシ
>>480 ID変えても意味無いよ。どうせ全部わかるから。
いつも「おれは〜」と平仮名が多くて屈折した内容の独特の文体でな。
結婚の予定日には病院の中だったので、日を改めてになりました。二ヶ月以上点滴で過ごしましたが何も変わりなし…体重が減っただけ。穴(ろう孔)は治らず。ネギやゴマや海苔などはよく出てきますよ…。やっぱ恐れずに食べて!と言われても恐れますね。仕事もしていますよ。
>>474 確かに、今が良ければってことじゃないですね。今後生活していくことを考えれば当然の考えですね。深いですね。
おれがかかってる病院では、クローン食があって、あんまりよくないとされる野菜関係も
刻んで出てきた。
痩せ問題でも、イントラをしない病院もあるのね。
専門病院でイントラの200だったので、500の大きい方に替えてくれといったけど(そっちの方が太るから。)
え?500とかあるの?とか言われた。
トマトプリッツ食ったら腹痛くなったよ
止めときゃよかったorz
こないだ知り合いの女の子をご飯にさそったら(クロン患者としてありえん行動だが…)
『ゴハン行きましょ〜、今度は私がおごりますね』とメールが来た
『じゃ都合のいい日教えて』と返信したが、その後メールが来ない
社交辞令だったのか orz
まぁOKもらってたら無理して食ったろうから良かったのかも
チクショー!!!
487
ドンマイ!!
>>483 体調悪い中、結婚することが決定してるの?
相手の親にはなんて言ったのかな?
>>487 おまえまだ病気を受け入れられてない証拠だぞそれ。
俺たちには人を愛したり、幸せを求めたり、家族をもったりする資格はないってことに早く気づけ。
>>490 『たち』というな
お前がどう思おうと勝手だが、今俺は結構人生楽しいぞ
自由にメシ食えればもっと楽しいだろうけどさ
492 :
病弱名無しさん:2006/08/14(月) 23:59:15 ID:ST5WLHw+
>>490 俺は女の子に声かける勇気すらない
そんなんで病気を受け入れられてないってねえ
>>489 こういうのは少数派だとおもうけど、おれは結婚の時相手の親には病気のことは言わなかったよ。
近くに住むとか同居するとかだと言わないわけにはいかないだろうけど、わざわざ相手の親のマユを
細めるような事言う必要ないかなと。
だから、別にオレが入院しようが向こうの親には言わないし、自分の親にもは言わない。で、それで
困ったことはない。
相手の親があんまり言い思いしないことはいわないな。
例え話だけど、もし奥さんが不妊症等で子供が生まれにくいとかなって、オレの親からいろいろ言われた
場合、その時は、おれが原因でこどもが生まれにくいみたいと、自分の親にはいう。彼女は自分の親に
自分の体が・・・・と言えばいい。
それだといろいろもめなくていいしね。ウソも方便というか。
↑ 483 じゃないよ。オレ。
結婚してる人結構いるんだね
俺も20代折り返したところだから、かなり結婚願望出てきた
もうね、本気で好きだった娘に振られてから
女性に逢うたびに遊びに誘うようになってしまった
数打ちゃあたる?
だれがそんな事いったんだ?
当たらんわ orz
俺は結婚する前から向こうの両親には伝えてたな。というか、嫁が知らない内に伝えてたんだが…orz
俺の場合は結婚の反対されなかったけど、やっぱり相手が病気持ちだと不安だろうなぁ…
だめだ。プレドニンのせか鬱だ。マイナス思考全開状態。
おれはクローンとしてはまだ軽症だが親が認知症だ。
もう結婚なんてできないだろうな。カナシス...
将来天涯孤独になってしまうのか。辛いな。
いっそ悲しんでくれる人が身近にいるうちに…。 明日練炭買ってくるか。
みんなはがんばれよ〜。
たぶん、私は圧倒的少数派だとおもいますよ。
もし体のことがバレたら、結婚してからなったと言えばいいかなとは
奥さんとは話したことありますけど。
>>489ありまのまますべて話してみました。好きで病気になったわけじゃないんだしね…と、病気の事はちゃんと理解してもらえましたよ。
好きあってるときは
障害はあっても燃える材料になるが
上手くいかなくなったときは
「テメーみたいな難病ヤローと・・・」
と相手がなりやすいことだけは周知しておけ。
そういう意味で健常よりは少なくとも十字架を背負ってるわけだ
502 :
病弱名無しさん:2006/08/15(火) 01:31:55 ID:TYeYYenG BE:13969474-PLT(16866)
最近の暑い日はエレンが尚更美味く感じる。100ccの水に溶かして後は氷をがっぽり
入れてキンキンですよ。ホントは良くないんだろうけどね。
>>501 上手くいかなくなった時は、
健常者だろうが病気持ちだろうが関係なく
相手のすべてが嫌になるだろう
今『好き』なのに、『嫌い』になったとき『嫌われた』ときの事を
心配し、行動できないなんてアホらしいよ
>>502 氷までは入れないけど春夏秋冬を問わずキンキンに冷やした水で溶かして飲んでるよ
冷水でも全然平気なのは俺の病状があんまり酷くないからかもしれんけど
>>501 >>503 確かに駄目だった時の事ばかり考えても仕方ないけどな
でも、501みたいに言われる覚悟はいるのも現実だ
そこをつかれるとこっちとしてはどうしようもないからな・・・
昔、兄弟と言い争った時に
「自分だって、病気でいつも腹痛いとか顔真っ青にしてヒーヒー言ってるくせに
偉そうに何言ってんだよ、ほっとけよ」とか、
病状が安定しない(仕事・生活があるから入院ができない)事に対して
おまえは病気を理由に逃げてるんだろ
と、父親に言われたのは、今でも忘れられないな
一人暮らしして、離れてるとは言え、もう少し病気に対して理解して貰えてると思ってたから
確かに売り言葉に買い言葉で出たもんだとは思うけど
虚しくなったのは覚えてる。
彼女にはさすがに言われた事はないけど。
そう言えば、俺の所も彼女の親には俺の病気の事伝わってたよ
(結婚はしてないけど、婚約はしてた)
直接は彼女が言ったみたいだけど、俺も彼女の家にはよく行ってたし
なんとなく伝わってたみたい(病気持ちってのが)
長いよ・・・
簡潔に書いてくれたまえ
生きてくだけで精一杯だよ!仕事、恋愛は俺には縁のない話しだな。
みんないろいろ言わないだけで、結構工夫して生きているんだねぇ。
やはり俺みたいに何も考えずに、ただ生きてるだけじゃーだめってことか。
そんな俺でも最近プロポーズしました。
付き合って6年でまだ1度も彼女の親には会ったことなくて
今年中には挨拶に行く予定だけど・・・
なにか今さらって感じがしてすごく不安。おまけにクロン持ちだし。
遠距離っていうのも不安材料の1つ。
おはよー。
お盆に入院してても、治療進まないし…暇だね。
比較的安静にしてても下痢・発熱はあるよな〜or2=33
お盆で治療進まないしって、自分の病院では検査とかはお盆も関係ないけどな〜医師が里帰りしちゃうのかい?
確かに治療進まないねぇ。点滴してると動く気なくすしさ。しかも、主治医が1週間他の病院に行ってくると言い残し居なくなったし…
タバコってクローンによくないけど
受動喫煙って自分で吸うより体に悪いってサッカーのGK川口が言ってたけどそうなの?
>>494 お前根本的に間違ってる。
病気の事をきちんと話せないというのは逃げてるだけだろ?
「お前みたいな男とは結婚させない」と言われるのがイヤなんだろ?
例え話もお門違いだし。
俺も既婚者だけど、この道は通って来た。
納得はして貰っていないけど、結婚して10年。
紆余曲折あるけど、なんとか幸せに暮らしている。
>>512 それはマジでしょ。毒素によっては、受動の方が何百倍の量を吸うらしいよ。
タバコ暦とクローン暦ともに10数年。
タバコやめたのは3日くらい術後の痛みで歩けない時くらいだね
516 :
病弱名無しさん:2006/08/15(火) 11:01:49 ID:MCcNxOSs
確かに受動のほうがフィルタを通さない分有害物質は多いが
タバコ吸ってる奴もその煙吸ってると言う事を忘れてないか。
517 :
病弱名無しさん:2006/08/15(火) 11:40:34 ID:TYeYYenG BE:13470293-PLT(16969)
>>504 お、なかーま!!冷水でも全然平気ってのは確かに、病状が落ち着いてないと下しちゃうね。
しかしキンキンに冷やすのはいいが、「おいしい水で作ったロックアイス」を一日一袋
使っちゃうんだよ。200円くらいなんだけどね。でも難病持ちフリーターのオレには痛い・・
タバコ、潰瘍性大腸炎ならニコチンがある種治療薬として作用するみたいだけど
クローンには禁忌なんだよなぁ。
>>511 主治医は他の病院に行くと言ってるけど、本当は夏休みなんだよ。
↑マジすか?まぁ、医者だって休みなきゃな。しかじ 軽く騙された感が…
そりゃ医者や病院によるよ。年中休み無しでやってる医者もいるし
俺の知り合いには両方いるけど、でも確かに休みの時に患者には
学会がある、他の病院に行ってる、って伝えてるらしい。
全員がそうではないだろうけど、対外的に医者が休みって言うとイメージの悪いのかもね
俺は別になんとも思わないけど。
513
逃げてるかも知れないけど、基本的に
ふたりが良ければいいとおもっているので、お互いの不都合のことを相手にわざわざ言わないと、いうだけだよ。べつにそれでも問題無いしね。
同じだね。おれも結婚して10ねん。子供は
いないけどね。
もう主治医と10年以上だから、あそびにいうからちょっと休む。ほかのせんせいにことずけていくから。という感じ。
523 :
病弱名無しさん:2006/08/15(火) 14:58:46 ID:MCcNxOSs
休みなんて言ってたら
「暇なら出てこい俺は苦しんでるんだ」
とか言って無理に呼び出す患者も居るからね。
学会とか別の仕事なら言いづらい。それでも言う奴は言うけど。
524 :
病弱名無しさん:2006/08/15(火) 15:53:04 ID:/jUL/aJq
この病気、腎臓と肝臓との合併症はよく聞くけど、すい臓との合併症ってある?
最近背中が度々痛くなる。
様子みて治らない様ならCTだって。
さげるの忘れました
526 :
病弱名無しさん:2006/08/15(火) 16:07:54 ID:TYeYYenG BE:8981036-PLT(16970)
>>524-525 うん、あり得るよ。オレのクローン友達、腸は元気なくせにすい臓が痛む・・て
いつも言って入院してくるもん。
>>525 別にどっちでもいいよ。
すい臓との合併症だけど、合併症なのかは分からないが
炎症が腸の外側にでき、それがすい臓へ影響する事はある
知り合いがそれになってて、背中に鈍痛が走るって言ってた
12指腸の乳頭部近辺とかに炎症がおきて、すい臓に影響でるっぅ可能性
もあり。
529 :
病弱名無しさん:2006/08/15(火) 16:48:16 ID:/jUL/aJq
>>526さん、
>>527さんどうもありがとう。
僕もここ三年大腸は元気なんですけど、すい臓やら関節やら他のところが痛くなります。
>>494 どうでもいい事だけど眉をひそめるじゃないの?
手術日が決定した。今月の24日。緊張してきた…
>>532 手術予定日まで、しっかり養生しとけよ
俺いつも緊急手術なんで待機中って味わったことないんだがねW
まぁオペは気が付いたらもう終わってるもんだ
>>533 サンクスです。オレも前回は緊急オペだったから、いきなり終わったんだよね。でも、今回みたく待ちがあると、カウントダウン的なドキA感がある。まず、養生するっス。
日本製だとどれでも可なのかな?
これが一番おすすめだよというのある?
おれはうすうすとか気持ちよさより安全性第一だけど。
ゴメン、コンドームネタ間違えた。
今更、子供が出来て困る年なので・・・・。
緊急オペされた方に質問。
前触れみたいのはありましたか?
数日前から腹痛があった、とか熱が出ていたとか。
本当に何の前触れもなく、急に苦しんで救急車で運ばれて気付いたら手術済みって感じですか?
>>537 さすがに前触れはあるさ。
オレの場合は緊急オペの約1年くらい前から下痢が続いてたような。
で、半年前くらいからは腹痛もセットとなってきて。
特に、腹がグルAとかなり鳴るようになったかな?
さすがに病院にも行ったんだけど「急性胃腸炎」って診断だったから、そうゆうもんかって思って…
そして、忘れもしない2年前の3月31日にクロンが原因の急性腹膜炎で緊急オペ…
あの時の腹痛は生まれて初めての激痛だったなぁ…痛み止めも全然効かないんだもんな。
オペ後の病理検査でクロンと解ったんだか、原因不明の腹痛でマジ死ぬかと思った…
>>538 その通り、理由は狭窄。狭窄が原因で腸閉塞になり、2ヵ月の間に2回も入院…
さすがにもう切るしかないねってことで手術デス。
イムラン飲んでると
すい臓に影響出ることがあるとウチの主治医が言ってた
実際に俺は採血で、すい臓に関する数値が悪くなってると言われたよ
まだ、自覚症状ないし様子見ようと言われたけど
今日、盆だったから亡くなった祖母の家に行った
いとこの姉ちゃんの子供が可愛かった
あの無邪気な笑顔はちょっと苦手だが、それでも子供ほしいなぁ
と思った…
その前に彼女か orz
540
ガンガレ
術後のレポ待ってる。
オレはバルーンで拡張したけど、無理っぽいのかな?
>>533ですが、
小腸穿孔して腹膜炎緊急手術。
虫垂炎穿孔して腹膜炎緊急手術。
あの痛みはハンパじゃないな小腸穿孔したときは命の危険を感じて救急車呼んだよ
俺も開腹してクローン発覚した小腸型です
クローンは献血キョヒられるけど、UCって献血出来るって本当なの?
UC板で献血したって話聞いて、信じられなかったんだが。
腹膜炎からクローン体質だったのがわかるパターンって、多いんですかね?一月に虫垂が破裂で緊急オペしてから、ろう孔が塞がらないもので近々クローンの検査受けるんですよ。
546 :
病弱名無しさん:2006/08/15(火) 23:25:27 ID:nkbOfPBd
別にどっちでもいいよwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
その割りに敏感に反応しすぎwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
547 :
病弱名無しさん:2006/08/15(火) 23:45:51 ID:nv1F39y6
急性腸炎とクローン病or潰瘍性大腸炎との違いは何ですか?
私はここ1年間で3回急性腸炎になっています。
症状は41度近い発熱と下痢、腹痛です。
CRPは毎回20くらいまで上がっています。
急性腸炎は菌によることが多いようですが私の場合は菌が一度も検出されないので
主治医は原因がよくわからないとおっしゃっていました。
だから私としては不安になるわけですが・・・・。
内視鏡検査はしていません。
素人の質問ですが教えて頂ければ幸いです。
緊急オペで病名発覚というパターンが多いみたいですね。
既にクローン病とわかっている人は、緊急オペまでいくことか少ないんでしょうか。
腹痛に敏感になると思いますしね。
一人暮らしなので、激症→緊急オペが不安です。
>>547 自分でそれぞれグーグルなりで検索すれば分かるだろ
クローンだと思うなら、クローン病の友達がいて、初期症状が似てます
と伝えて、クローン病疑いで内視鏡検査すればわかる
人に頼るんじゃなく、自分で動いてくれ。
>>548 それ多分反対じゃなかろうか。。。
腹痛に敏感・・・かもしれないけど、慣れてしまって普通の人が我慢できな腹痛を
我慢というか、流してしまうレベルだったりする。。。
550 :
病弱名無しさん:2006/08/16(水) 04:09:48 ID:VtbldFhJ
イムラン飲んでると インランになりますか?
山田君、550の座布団全部取っちゃって!
552 :
病弱名無しさん:2006/08/16(水) 06:59:21 ID:pr8up/pl
あの この病気の発熱症状持ってる方いますか?
何度くらいでるものなんですか?
あと酷い時期とマシになる時期があるとの事ですがその間 症状は全くなくなるんですか?
私 腸炎といわれたのですが治った後もまだ症状が治まらなくて…
552
発熱は37℃くらいの微熱から38℃以上の高熱まで症状によってまちまちです。前スレにもありましたが、病院の先生に「クローン病や潰瘍性大腸炎が心配なので内視鏡検査して下さい」と、お願いしてみては?確実に原因を確かめたいのであれば、内視鏡検査が一番だと思います
↑の言うとおり、考える前に検査してもらった方が良いはず。
検査受けに行くのも嫌なんだよね、オレもそうだったし。
でも、病名はある意味はっきりした方が精神衛生上良いと思う。
たとえ、それがクロンであったとしても。
何もわからず不安になって、考え込んでる日々は無駄だね。
治療の面でも、自分自身の気持ちの面でもね。
はっきりした方が色々と対策たてられるから気持ちが前向きになるのかな?
まず、検査をすすめるよ。
>>546 お前、もうコテつけちゃえよ
wの連打っぷりで判別できるんだけどさ
>>554>>553 丁寧なレスありがとうございます
一応内視鏡検査をする予定です
それでわかるんですよね…じゃあ結果を待ってみます
557 :
病弱名無しさん:2006/08/16(水) 10:06:44 ID:a8TuqGH+
推奨NGワード
age、ww
>>556 >>547と同じ人じゃない?
心配なのは分かるけど、少しは自分で調べるなりしたら?
ここは既にクローンになってる人ばかりだよ
心配なんです、不安なんです、クローンだったらどうしよう
正直俺はそのクローン患者で、愉快な書き込みではないよ。
被害者意識丸出しと言われればそうだと自分でも分かってるけど。
556
今は不安だと思うけど…ガンガレ!
どちらにしろ積極的治療が必要と思うので、カメラ入れるなら胃腸の専門医で診て貰うと良いと思う。
クローン・潰瘍性大腸炎に知識があり、治療実績がある石なら安心出来ると思う。
自分の担当石は大腸癌を、クローンから疑い始めるほどのクローン好きだk(ry
オレは腹を切るまで、クローンの確定つかなかったよ。
561 :
547:2006/08/16(水) 14:50:35 ID:hitYMCIC
>>558 俺は
>>556じゃねーよ。
既に病気持ちなら知識を教えることもできねーのか身障者ども。
だからお前はクローンなんだよ。
さっさと死ねよ身障者。
>>561 心配するな。どう見たって君もクローン病だ。
>>561 違う人か、あまりにタイムリーだからな
違うかったなら悪かった。ごめん。
IDがまた変わってるし、実際はよく分からない。
だから質問するなら、そのスレに同じような質問がないか
回答になりそうな事が既に書かれてないか見てから書くべきだと思うが
少なくともここは質問スレじゃないし。
それに、561みたいな事を547が本当に書いたんなら
>>558で良かったと思うよ。俺は。
いま入院中の人いる?とっても暇なんだが、みなさんは入院生活をどのように過ごしてる?
>>564 絶食入院一ヶ月突入…
PC繋げっぱなしで一日過ごしてるよ
おかげで肩や首が痛い
↑ナゼに絶食1ヵ月?ちなみにPCは何で繋いでる?
本を読んだり、TVを見たりぐらいかな。
>>566 え?クローンだから絶食だよ?IVHしてるし…
PCはエアエッジで繋いでる
↑そっかA早く食べられるようになると良いですね。
オレは狭窄がすごくて、食べはじめて少しすると腸閉塞ぎみになる。
で、腸が落ち着くと食事が始まり、ちょっと経つとまた腸閉塞…まさに負の連鎖…
これを解消するために、近々手術予定。で、いまは手術待ちで入院中。
てか、エアエッヂかぁ、良いっすな。オレもこんなに入院長引くんだったら繋げばよかった…
オレはマンガにゲームかな?PCは持ってこなかった。
DSとPS2と携帯でしのいでます。
↑ゲーム?病院で?すごいな!ウチの病院のテレビでもできんのかな?
まぁ、オレの発想では無かったよ。
俺は入院してた時はノートPCとTV・ビデオ(DVD)と本だったな
ほとんどノートで出来る仕事しながら、資格の勉強してた。
明日朝小腸造影検査受けるのですが朝エレンタール飲んでもいいですか?
朝食はとるなとかいてあるんですが
↑主治医や看護師に聞くべし。小腸透視するなら、朝は基本エレン飲まないと思いますよ。
575 :
病弱名無しさん:2006/08/16(水) 21:24:58 ID:dbmdGQHH
入院したときPC新調して
チューナーも買ってTVみてた。
が、ネット繋がらんPCってのもつまらんもんだ。
576 :
病弱名無しさん:2006/08/16(水) 21:40:16 ID:lX0eWP8r
最近おなかはあまり痛くならんのだが痔瘻がひどい。
俺はみんなに比べると節制がゆるくて、基本的に薬の常用はなかった。
てか、ステロイド以外は、ほとんど効き目が無くペンタサはアレルギーを起こして飲めなかった。
最近になって痔瘻の方が悪いので抗生剤を飲むことが増えた。
後は下痢止めかな。
栄養は食事オンリーでアルコールはやめた。刺激物も30代まではOKだったけど
40超えて腹が痛くなったり痔瘻が腫れたりすることがあったのでやめた。
繊維物もイレウス起こしてからやめた。
だんだん食べられるものが無くなってきた。
>>575 ネットが繋がってないパソは、なんだかなぁだよね。
オレもパソ持参で入院中だけど、もちろんネットは繋がってないし…
まぁ、もとA仕事用として持ってきたものだし。後は、ipodに曲を入れる用って感じ。
>>558 ごめんなさい 軽率な書き込み反省してます
ただ私もつい …入院1ヵ月半にもなり全く治療のめどがたたず
どんな病気なのか検討もつかずすごい不安なんです
すみませんでした
お大事になさってください
入院1ヶ月半で内視鏡検査さえしてないのか?そりゃ病院に問題があるのでは…
原因を調べるなら内視鏡は必須だろうに
1ヶ月半の入院生活で内視鏡検査もせずにどんな検査してたの?
それに内視鏡検査をして、細胞検査しないとクローンって特定できないだろう。
もしかして大腸ファイバーは内視鏡とおもってない?
それとも緊急入院で手術したのかな。
581 :
病弱名無しさん:2006/08/16(水) 22:23:58 ID:eVib3DfI
明らかにネタだろ。
内視鏡検査もしないで何のために入院してんだよ。
すいません…クロンとは直接関係ないんですが、聞きたい事があります。
手術経験のある方、またはそのご家族(の方が確率高いけど)、
術後、「切ったモノ」を見せられたりしますか?
この度、旦那が小腸を切ったんですが、
術直後、朦朧とする旦那のベッドの足元で、
弁当箱(?)に入った「モノ」を見せてもらいました。
実は以前同じ病院(大学病院)で子どもが某所の摘出手術を行い、
その時も旦那共々見せてもらったんです。
…というか、「見せられた」。
平気ですか?と軽く聞かれただけでした。
私はそういうの平気、というか見たい性質なんですが、
ダメな人ももちろんいると思うので、
普通病院てどうなんだろう?と思いまして。
ちなみに、今日確定診断を聞いた時には、
術中・術後の「モノ」の写真も見せられました。
旦那は初見だったんで興味津々でしたけど(苦笑)。
私自身は帝王切開の経験がありますが、
この場合「出したモノ」は目の前で成長を続けていますしねぇ(w)。
583 :
病弱名無しさん:2006/08/16(水) 23:55:49 ID:/cfD6L/z
スレ違いだが一応答えとく。
俺も家族も一応見せられたよ。
586 :
病弱名無しさん:2006/08/17(木) 00:55:07 ID:VkmQGPSb
>>585 焼肉にして食べようと思いませんでしたか?
IVHオンリーの生活になってからでも手術複数回とかやる人っているの?
膿が無くなり、炎症が無くなったら治療しましよう!って、無くなる事があるんだろうか? ろう孔から便も出るし…。もうすぐ、まる八ヶ月の愚痴でした。
>>587 俺の事呼んだか?在宅IVHしていてもストーマを何回か造り直したり、腸管切除したりしてもう手術やるには限界の所まできてしまったよ〜
>>588 8ケ月入院してるのかあ〜 外科的に処置してもらった方がいいんじゃないのか?
クロンの人でブログやってる人いませんか?できれば携帯で見れるやつ。いたら教えて下さい。
ぐぐればでるよ。一人見つかればリンクで次々見つかるはず。
今更だけどクローンて献血ダメなのか
今度言われた時はそう言うか
そんなに欲しければやるぞって
593 :
病弱名無しさん:2006/08/17(木) 13:05:20 ID:sBgvZ7zl
クローンというより薬漬けの人間の血は要りません。
基本的にクロン患者は鉄や総蛋白等の栄養素が不足してる場合が多いからね。ステロイド使ってる場合も多いし。
俺が献血なんてしたら、今の時期とかフラフラになっちまう…orz
少量ですが下血が1年くらいとまりません
極端に具合が悪いというわけではないので日常生活に支障はありませんが
以前は緩解期では下血はありませんでしたが最近は注腸の薬をいれても
なかなか100%完治しなくなりました
自分の食生活も問題あるかもしれませんが
ほっておいても大丈夫なんでしょうか?
>>596 下血の種類にもよるし、何がどうとは言えないけど
放置しておいていいわけはないだろ・・・
病院に行こうよ
582です。
584>>別スレがあったのですね、失礼しました。
585>>見るのが主流なんでしょうか?
個人的には歓迎ですが、ダメな人は可哀想(汗)。
586>>その時は流石に思いませんでしたが、
後日本人に伝えたときには、そう表現しました。
でも私は、ホルモン系食べないんですけどね。
599 :
病弱名無しさん:2006/08/17(木) 18:05:13 ID:fcJQYZz5
本日、一人旅から帰ってきますた
旅路で思ったこと
何でモレ一人でこんな処いるの?
虚しくなりますた
切除した臓器を直接見た事はないが、俺はいつも内視鏡検査の時には
自分のアッナァールから入れられたカメラが写しだす画像を見て主治医と話しながらだな。
解説付きで一緒に画像を見た方が自分の状態がよくわかる。
601 :
病弱名無しさん:2006/08/17(木) 19:39:13 ID:yXjHfH6q
うんこからきますた
602 :
23時台のアゲ厨:2006/08/17(木) 20:41:16 ID:eXP4udF9
dat落ち防止、あげ
603 :
病弱名無しさん:2006/08/17(木) 23:52:57 ID:1x1Vqmxm
ますたwwwwwwwwwwwwwwwww
モレwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
内視鏡に限らずイルリゴとかみられる奴は全部見て先生に説明してもらってる。
あげ
4年前にクローンになった男です。
4年前にアナルから入れるカメラで検査しました。
軽度なので今年ようやく2回目の検査です。
しかしここ4年で性癖がアッー!になったのでかなり開発されてると思います。
主治医にはばれますか?
しるかそんなもん
>>605 マジレスすると、アナルプレイをしてる人は、穴を見れば一発でわかる。医者がどうじゃなく、素人目でもわかるよ。
ジョンベネの犯人、まったくおれだ。
痩せた体、だらーんとなるからズボンの中に入れるシャツ、青白い顔、体。
おれも他人からあんなふうにみられてるんだな。
気持ちわるいはずだよ。
止められてやがんの クスッ
今、入院中なんだが、食事に冷やし中華が出てきた。油は入っていないみたいだが、中華麺食えるのか?たしか、かんすい入ってるよな…(-"-;)
入院中なら食えば?入院中ぐらい。
かんすいよりわるいものはたくさんあるし。
612 :
病弱名無しさん:2006/08/18(金) 13:19:49 ID:ZXIW8/oU
>>610 ラーメンは麺のかんすいよりもスープがヤバイ
おりゃ、棒ラーメンとかたまにくうけど、
スープは飲まないな。
麺関係全般にいえるけど。
ラーメンって麺の方が悪いかと思っていた。棒ラーメンのスープは油が3gで、少ないから大丈夫なんじゃ?添加物が多いから悪いのかな?
店のあっさり塩ラーメンとかもダメなんかな?チャーシュー残せば大丈夫そう…
↑610です。
スープが好きなんだがなぁ。化学調味料が悪いのかな
616 :
病弱名無しさん:2006/08/18(金) 15:20:49 ID:spHUtiSV
栄養士はカンスイは問題無いっていってた。
醤油ならいいかもっていってた
かんすいがOKならしじみラーメンとかかなり食えるものが増えると思う。
献血はクローンだけじゃなく時病がある人は普通断られるはず。
絶食して一ヶ月。今日からエレンが始まりました。
そろそろ退院も近いかな?
臓器提供系もほぼむり
621 :
病弱名無しさん:2006/08/18(金) 16:52:36 ID:1UTLyan4
かん水は一般人でも肝臓に負担かけて悪いと言うから病人が取るべきもんじゃない。
618
油浮いてても、成分表示には脂質3gって書いてあるから脂質は問題ないと思うんだが?かんすいが大丈夫なら食えそうだけどな…
623 :
病弱名無しさん:2006/08/18(金) 16:54:31 ID:ELmrQLnQ
横のやつが今意志と話てるのが聞こえる、どうやら、横のやつが今日クローン確定したみたいwww
そもそも、かんすいってどういう理由でNGなの?肝臓に負担っていっても、別に多少なら気にしすぎる必要もないと思うのだが…
625 :
618:2006/08/18(金) 18:11:18 ID:ZXIW8/oU
>>622 棒ラーメンのスープじゃなくて、一般のラーメンのスープのことについて言ったのだが。
まぁ、体調良くて食いすぎなければ大丈夫じゃないかな。
>>624 俺もそれが知りたい。
油脂系は炎症物質だから悪いのはわかる。繊維系は消化しずらい。スパイスは刺激物。
カンスイはいったいどうしてよくないんだ?
>>625 そうなんだよな。カンスイだけは、NGの明確な理由がわからん。
後々に「やっぱカンスイはOKでした」なんてのはイヤだorz
麺が食えるなら、食えるものの幅が一気に増えるのに。
かんすい食べて悪化した人っている?ってはっきりわかるわけないよな…
これは駄目。と言われても、そこは個人差が大きいクロン。
実際、自分にどうかは自分以外分からないよ。
かん水がNGと言われる理由はタンパク質を変性させる事が言われてる
それで消化が悪くなったりと。ただ多分明確な話はなかったと思うよ。
ラーメンは麺だけじゃなくて、良い物じゃないからそのイメージもあるんでは?
628 :
病弱名無しさん:2006/08/18(金) 21:34:05 ID:kx1FuUjf
>>626 かん水の主成分は、塩化ナトリウム、炭酸ナトリウム、炭酸カリウム、ポリリン酸カリウムなど。
これって、腸のX線検査で鮮明な画像を得る為に、準備として、前日に渡される、1リットル以上の飲むことを強制される糞不味い、あの水溶性の下剤に、
何となく類似しているな(笑)
629 :
病弱名無しさん:2006/08/18(金) 22:08:07 ID:VxNFTUnC
ラーメンの麺はあんまり消化良くないとか聞いたことある。
630 :
病弱名無しさん:2006/08/18(金) 22:08:35 ID:ve8LAR/9
兄がこの病気でいろいろ調べています。
エレンタールだけの食生活にしたら病気が悪化することはないんでしょうか?
友達、彼氏、知り合い、ダンナ…ときて今度は兄か。。。
どうせ年いってからお世話になるのに、十代、二十代で長期入院って嫌になるね。
寝れない入院患者の愚痴でした。
633 :
病弱名無しさん:2006/08/18(金) 23:33:43 ID:vF7NweE8
>>631 人を信じられなくなったら・・・
終わりだよ
何を食べるとよくないかは、本当にそれぞれなんだよねクローンの場合
俺が受けた栄養指導は、
「一般的には刺激物や乳製品、繊維の強いものは消化が悪いので避けた方がいい。
ただクローンの場合は原因が特定されておらず個人差も激しいので
食べておなかが痛くなったり下痢するものは次から避けるようにするのがいいです」
と言われたのをよく覚えている。
もちろんほかにも言われたんだが、都合が悪いことは忘れた。
豚骨ラーメン大好きで体調が悪くないときは気にせず食べるよ。
チャンポンはもやしをよけないといけないんで、めんどくさくてあまり食べないけど
>>630 エレンタールだけにしたところで悪くなるときは、悪くなる。
>>632 先は長い、くよくよするな。クローンならたいがい同じ思いをしてきてるさ。
それよりも30代40代病気が気になって結婚できなかったり、
家庭を持ったりした後長期入院の方ががつらいよ。
痔ろうが痛すぎて歩くのも困難。ちきしょー。自分の体がいうこときかないのが一番腹たつ。もうなにもかもやになってきた。うんこしたあとが特にやだ。
ROMってみて、ラーメン食べたら速攻下痢になってたのが今わかった。エレンは一日五袋は飲むように言われたが、食べ物の注意は受けなかった。何でも食べてと言われ、何でも食べていたんだが、栄養になってないって事だったのか…orz
エレンさえ飲んでれば何食べても良いんだったら毎日10袋くらいなら喜んで飲んでやる
さすがに10袋以上とか飲んでると飯食うのもかったるくなってきそうだけど
>>637 普通、クローンには食事指導があるだろうにね
よく噛んで食べて下さい。なにが出たとかも教えて下さいとは言われました…
このままこの病院に居たら危ないですよね…転院希望しようかな。やはりモルモットになっている気がしています。
おれ逆に栄養指導受けたら逆に食べれなくなって、退院四ヵ月で6キロ落ちて
再入院したよ。同じように食べれなくて入院した人いる?
病院食半量で半分も食べれませんorz
>>642 エレン、エンシュア、ラコールなどの栄養剤とらないの?
俺はここ数年絶食でラコールで生きてるけど
絶食前もほとんど絶食に近かったけど、それで生きてたよ
>>642オレはちょっと違うけど、最初の入院三ヶ月位で外来にまわされ、食事が出来ず一ヶ月位で再入院。それまで点滴のみ。再入院で点滴二ヶ月〜点滴とエレンで一ヶ月。病院食とエレンにかわり一ヶ月後位に退院。で、今。
最初の入院でカンカイしない内に追い出される感じで退院して、肛門痛にCRPも1前後で
エレン一日3本、食事で自宅でしばらく療養してたんですが
徐々に体重が減るし、エレン増やすと発熱なるし、主治医は1くらいなら様子見でばっかりで
その内食べれなくなりって感じです。
646 :
病弱名無しさん:2006/08/19(土) 17:14:49 ID:fRhYQFbD
病気自慢wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
死にかけのジジイかよwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
647 :
↑:2006/08/19(土) 18:38:36 ID:kCfuwu80
You are such a chode.
Piss off, dickchode!
>>641 まじで危ないよその病院…クローンの専門医はいないの?
>>648消化器専門外科にはなっていた。四十歳位の先生だから怪しい。下痢は続いているから恐怖は感じている。腸ろうはそんなもんなのかも不安。説明はまるで無し…つい最近、何で塞がらないのかな…の先生の言葉で転移希望はしているが話が進まないまま…。
651 :
病弱名無しさん:2006/08/19(土) 22:42:55 ID:HtjMqtyo
膣婁の手術受けた方いませんか?
場所が場所なので想像がつきません。
やっぱり患部を広げて縫うのでしょうか?
ぐぐっても詳しいことがわからないので知っている方がいれば教えてほしいです。
ここは女の人少ないのかな・・。
無責任かも知れんけど、『頑張って』としか言えないよ
役に立てなくてごめんね
確か、冷凍というか膣ろうを冷却してろうこうを
塞ぐという治療してる女の子がいたけど。
あと、れみけーどね。
654 :
病弱名無しさん:2006/08/20(日) 10:38:07 ID:XuYwy4TU
>>651 シートン法でググってみな。
クローンなら切って縫うようなオペはしない。
アロンアルハA(医療用)を流し固め、ろう孔を塞ぐ治療をしているんだが一週間以内に抜け出てくる。繰り返す意味があるだろうか…
657 :
病弱名無しさん:2006/08/20(日) 18:32:33 ID:xl1dMvu7
はあまた雲仔漏らした・・・
おまいら
どうか
どうか
クローンに
負けませんように
どうか
どうか
クローンに
幸あれ
___ クルッ… / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
/ || ̄ ̄|| <⌒ヽ )) < はてさて、
| ||__|| < 丿 | どこを縦読みすりゃいいんだ?
| ̄ ̄\三⊂/ ̄ ̄ ̄/ \___________
| | ( ./ /
腹痛いなぁ。シクシクがずっと続いてる。潰瘍できてるのかな。
潰瘍→狭窄→手術はこういやだな。
とりあえず今日は忘れてもう寝よう。
明日には治まってるかもしれないし。
こういやだ
もういやだ
ヽ(`Д´)ノウワァァン!!もういやだぁ
きょうも
みずだけ
ただ飲みつくした
ちんぽは
にんにき
はぁはぁ
みみずばれ・・・
らーめん
いっぱいたべたいな
がまんがまん
あしたはエレンだけ
ルールールー
クロンなんだが、リポDとかの栄養ドリンクって飲んでいいのかな?体がダルいから飲もうと思う
痔瘻が腫れて歩くのもつらい
寝てても痛い。もう十分戦ったからそろそろ休ませてくれ
みんなは痛いときどうやって過ごしてるんだ?
薬とかは何使ってる?
よかったら教えてくれ。
ちなみに俺は、抗生剤・沈痛座剤・絶食・ネリプロクトまたはボラザG軟膏を症状により使い分けてる。
後は、出来るだけ安静にして尻をつかないように横になってる。
ドリンク剤は普通に飲んでるけど体調に影響はでてないね。
俺はリポD飲むと必ず腹痛になる
痛くならん人も、それほど大きな効果は期待できないからやめといたほうが無難
>>663 ロキソニンとバファリンの合わせ技。
体にめちゃ悪いし耐性出来るけど。
シートン法とかレミケードは出来ないの?
何か今より良くなる様に出来たらいいのにね。
とんこつラーメン食べても(月1)悪化しないんだが
これは俺には安全食品でもう少し頻繁に食べても大丈夫だろうか・・
知らんがな・・・
てめえの腸にでも相談しろよ・・・
アホか
腸閉塞起こして入院した。現在小腸までチューブを鼻から入れられてる。喉がすごく痛いよ。
NG食食って後悔してる夢見たら激痛で起きちゃった
実際NG食なんか食うわけないのに夢くらい気分よく見させてくれよorz
>>668 ガンガレ!
今は苦しいけど、必ず抜ける時はくるから。
先月オレも、
胆汁で緑色になったカテーテルみて、
「量ザクのコスプレかよ…(-.-)」
って一人落ち込んでたな。
>>669 俺なんか、夢の中でもNG食を我慢してる事が多々あるぞ・゜・(ノД`)・゜・
>>669 >>671 夢はまだまだ分からない事が多いけど
1つには自分が気にしてる事がでてくると言うのがある
だからクロンの場合はそれらを気にしてる事が多いから出てくる率が高いんだ
寝る前から他の事を考えてるとその事が夢に出る事があるから
何か楽しい事を考えながら寝るのが良いよ
小説や漫画を読みながらとか、映画を見ながら寝ると
その内容がでてくる、そんな事が人間にはあるのです
寝られる皆が羨ましい・・・_| ̄|............●
漏れの場合痔瘻はとりあえず落ち着いてるな。
たまに若干腫れて痛むが座れないほどじゃないしすぐに治まる。
外科の先生は手術適応になったら専門医を紹介するとさ。
674 :
病弱名無しさん:2006/08/21(月) 12:02:03 ID:jan4ZbIc
痔ろうは腫れが引いたら手術適用なんだがなー
ロキソニンとバファリンの合わせ技。
毎日常用してると胃潰瘍になるな。飲むなら胃酸抑制のガスターとかと
飲まないとヤバイな。こないだNHKニュースで言ってたよ。
普通の漢方の胃薬では胃粘膜守る効果がないらしい。
レミケードって何?検査結果でやった方がいいって言われたんだけど。
ハラガイタイヨ カーチャン・・・・
678 :
病弱名無しさん:2006/08/21(月) 13:52:45 ID:OHXkHVny
自分で調べろやカスが。
679 :
病弱名無しさん:2006/08/21(月) 13:58:02 ID:l3xH5Omd
クロンだけど煙草一日一箱
エレンは夜のみ。昼…カップ面、夜…レトルトカレー、コーヒー一日4杯。
お菓子・アイス制限無く食べてます。
小腸残り1/3な私はレミケ勧められて
一回投与しましたが、腹痛おさまらず、今は食欲もなく、腹以外の粘膜部分に炎症…
治るのでしょうか?
nannde sonotoki isya ni kikanaino?
>>676
>>679 一つ言えることは、早く遺書を書いた方がいいということ。どう見たって自殺志願者だぜベイベ!
クロンだけかわからないけど、異常に医者の対応遅くない?ムカつくんだけど。
入院してて発熱で一週間くらい苦しんでも、薬だしてくれないし。
つかありえねえよ!専門医だか知らねえが、本当つかえねえ!
>>682 2chにカキコする余裕があるくらいならまだ軽症ってことだ。
クローンの専門医に診てもらってる人が多いのかな〜?俺はお腹の傷が治ってないので普通の外科医に診てもらってる。そういえば昨日TBS系列の番組でダブルバルーン内視鏡のことやってたね
>>681俺も似たような食生活をしているんだが、先生は早よ死ねと言う事で指示しているんだろうか? 薬はロキソとエレンだけ。酒も嗜む程度にと…。ろう孔が詰まり便秘みたいになるとかなり痛く辛い。ちなみに消化器系外科の先生に診察してもらっている。
>>685 その先生に何か恨みでも買ってるんじゃないのか?
クローンの腹痛も夏場だと痛み+暑さで耐えるのシンドイね
おまけに昨日運動して全身筋肉痛だし
>>685 死なないよ。。それでは。ただ、在宅IVHになるだけで。
別に小腸が無くなったって。ただ、生活が面倒になるだけ。← それも慣れるがな。
おれもペンタサのんでないし。一回も。
このスレだと、小腸はなくなっても平気みたいになってるけど、実際小腸なくなったら栄養失調で死ぬだろ。大腸とは違うんだから。
>>688 この暑さの中運動できる人スゴス
俺はエアコンの部屋から出ただけでフラフラになる
あ〜腹が痛い・・・
>>690 ごはんで栄養とっていた時より元気。栄養は点滴でとるんだから。
栄養失調にはなりませんよ。微量元素っていうんだっけ、そういうのは
注意しないといけないけど。
>>692 そうなんだ。小腸取りすぎて死んだ人がいるって聞いてたからさ。
既出ならスマソ
かん水がダメということでラーメンを我慢している人。
"そうめん"をゆでて、低脂肪の中華スープ(粉末がらスープ+醤油+塩適量)
をかければ、ほぼラーメンだよ。
粉末がらスープはラードの入ってない低脂肪のモノを選ぶこと、
その他添加物もチェックして。
体調がいいなら、焼き海苔やゆで玉子、ほうれんそう等入れたら見た目もラーメンだ。
でも、具なしでもうまいよ。
ま、棒ラーメンネタだけど、棒ラーメンのめんは かん水使ってないよ。
>>690 小腸とっても平気とは誰もいってないような・・・
>>692 >>693 あと抵抗力が落ちるから体調管理は更に厳しくやらないといけないけどな
IVHで栄養面はなんとかもつけど、大変なのには違いないけど
>>695 ノンフライだけど、かんすいは入っていたと思う。
私が買っていた時は。
昔のことだから、今の製品には入ってないのかしらん。
九州人だけど、マルタイの棒ラーメンはかん水使ってないよ。
他の地域に売ってるかどうかか知らないけど。
そうすか。記憶違いだったかな。
今度スーバーで確認してみる。サンクス
700 :
病弱名無しさん:2006/08/21(月) 23:54:28 ID:rTWPQF1z
サンクスwwwwwwwwwwwwwwwwwww
コンビニかよwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
ワロタw
太縮れ麺の無かんすい麺って作ってくれないかなぁ
ストレート麺は、そうめんみたいで嫌い…
>>700 サンクスにこんなに反応する奴、初めて見たぞw w w w w
>>696 小腸が短いということは、それだけオペしてるということだからね。俺がその状態に近いけど。小腸が身体の免疫系を守ってるみたいだから抵抗力は落ちるよ、体力もね。あと周りの肝臓や腎臓にも相当な負担がかかってくるみたい。
病気で仕事が出来なくなったら親の援助?
障害手当てなんてたかが知れてる。
親が死んだらどうなるんだろう?
金持ちじゃない人はいずれホームレスなのか?
706 :
病弱名無しさん:2006/08/22(火) 10:09:35 ID:3wTIKr9a
みんなエレンタールは一気飲みしてます?
それとも少しずつ飲んでます?
俺は一気飲みしてるけど体に悪いのかな?
>>705 親が死んじまったオレから言わせて貰うと、どんなことがあっても仕事を止めない。
会社側からクビと言われない限りは。自分側から雰囲気等に耐えられず止めたりしない
と言うこと。
いい歳になってくると、会社ないでそれなりの信用等がでてくるから、それまでガンバル。
だって、親いないんだもん。だれも助けてくれん。行政は最後の最後の手段だし、
そういう制限のある生活もイヤだしね。
エレン一気のみして下痢しないならいいんじゃない?
>>705 クロンで本当に仕事ができない体調の悪さ(当然緩解期ではない)なら
まず生活保護はおりる(親がいないならほぼ確実)
元気でクロン理由に働いてないと言うなら別だけど。
でもホームレスでは生きてはいけないなクロンは・・・
生活保護等の時は、この病気が役に立つ場合もあるかもな・・・。
残念ながら。病気を利用しないといけないというか。
>>709 利用と言うか、本当に病気でそうなったなら仕方ない
日本国民としての当然の権利だし
(当然だが、当たり前とふんぞり返るわけではなく感謝の心は忘れないで)
まぁ、生活保護に関しては一部の心ない人間が私利私欲の為に不正受給してる
それが問題なのに、全てひっくるめて問題視し、さらには年金と天秤にかけるような
馬鹿な報道をマスメディアがするから、肩身は狭くなってるけどね
政治家の中にも馬鹿なのは尻馬にのってるし。。。
政治家こそ本質を語ってもらわないと困るんだが。。。
本当にもらえんのかな。義手義足のホームレスがいる時代だぞ。
そうだよなぁ。
おれのすんでる街にもどう見ても狂ってる女のホームレスがいるけど・・・。
>>711 >>713 ホームレスの人の中にはその手続きを知らなかったり
貰えないと思ってる人も少なくないから
それと家がないと難しい。だからボランティアの人で生活保護をおろす事をしてる人たちは
ホームレスの人が入居できるビルを持ってて、そこに一時的に入れて手続きしたりする
(ビルを持ってない場合は入れる所を探したり)
行政側は無碍に却下するような課の人間もいるけど
1度でだめでも諦めないでする事かな。同じ理由で病院も書類書いてくれない医師なら
書いてくれる医師を探せばいいし。
生活保護っていうのは家の預貯金とかも調べられるんですか?それとも一人暮らしで働けなくなってしまった場合に預貯金関係なしに生活保護は降りるもんなんですか?
>>715 預貯金あれば預貯金使えばいいじゃんって言われるし、家持ってたら家売ればいいじゃんて言われる(吾妻ひでおの漫画より)。
>>715 預貯金・資産全部調べられるよ
それらが相当数(金額)あれば下りない
それを使って生活してください。そんなに甘い物ではないよ。
>>716 家はちょっと微妙だけどね
地域によっては家は許可される事もあるよ
都心で凄い価値があるとかなら別だけど
田舎とかだと、持ち家そのままの方が家賃かからないから
ケースバイケースで。
規則的にはどうかしらんけど、家とか持ってて生活保護はなかなか、なっとくされにくいだろうねぇ。
国民感情的に。
>>716 >>717 レスサンクス〜 家は持ち家(親の家)だけど自分の障害年金だけではやっていけないだろうな〜 厳しいよ重症の俺にとっては。
>>720 これからは持ち家は担保にされて生活保護費が出され、死んだら国が
売却して清算するんじゃないか?確か新聞で読んだ。
天涯孤独ならこの方がいいかもな。
痔瘻でシートンいれてから半年くらいたつんだけどまだ歩けないくらい痛い時が結構ある。こんなもんなの?傷口はまだあるみたいだけど…。なんか肛門の奥が痛い気がする。
生活保護は貯金を持ってはいけないから当然調べられる。
>>722 腸の状態と便の状態は?
腸の状態が悪かったり便が下痢だとシートンやっても大変だし、別のところにまた痔ろうできるよ。
今日昼間JKと面接で夜はJDと面接予定、体がもたん。食事はできんが、セクロスたのしむか
大阪では在日がベンツに乗って
生活保護や税金免除が当たり前と友人に聞いたのですが、
先にクローン助けろよ
よく、そういうことをいうけど、いないとは言わないけど、
圧倒的少数。
殆どの人が、生活が困窮して貰ってる。
で、そういうコメントで生活保護がどんどん悪い感じになっていくよ。
みんなどんな仕事してるの?俺は調理師してるよ。
おれは銀行で働いてるよ。
で、今日は盆休み。 銀行とかは暦通りだからね。盆は。
俺は某財閥系造船所の協力会社(下請けとも言う)で図面・資料作成してるよ
下請けでも休みは一緒だから、夏休みが9日間、盆休みが4日間だった。
給料は並だけど休みが多いのはホント助かる
みなさんいろんな所で働いてるんですね。クローンにむいていない職業とかあるんでしょうか?
732 :
病弱名無しさん:2006/08/22(火) 21:22:19 ID:EOB1EXPr
今日も腹が痛い orz
>>727 企業内で、社内向けの業務用ソフトの開発。内勤であるゆえトイレが便利だし、
社外向けと違って、納期や品質的に厳しくないこともあって、極端に忙し
くならないのがいい。
純粋なプログラマーは別として、知識・技術・経験を積めば、企業内のソフトウェア
エンジニアは歳を取っても喰っていけると思うよ。
735 :
病弱名無しさん:2006/08/22(火) 22:16:18 ID:L8Al6TJH
美希プルーンを勧められました。クローン病でも治るとゆうか、改善されちゃうとゆうかそんなこと言われました。悪いものでもないんやろうけど治ることはないやろなーって思って。どなたか試した事ある人いないですかね。体験談を聞いてみたくて。
>>732 ホストは酒が飲めないから無理だと思うが、モデルは向いているんじゃないか?
ダイエットしなくても痩せるし。
芸人は、芸の種類だろうな。しゃべくり漫才とかなら出来るだろ?
あと、民間療法の話題いちいちウザイ。
ひっかかりたいなら一人でやれ。
ここに持ち込むな。
腹が痛い・・・とくに右上辺り
せっかく絶食してるのに痛みがあるとよくなってる気がしない
orz
>>735 プルーンは下痢しやすいからあんまりよくないんじゃない?ミキプルーンは昔貧血防止のために食べてたけどあんなん高いしやめたほうがいいよ。
こんだけ苦しんでも死ねないんだから
ホントに死ぬ時はどんなに苦しいんだろう?
>>734 インド人に仕事を奪われないように、もっと勉強するとか、頑張って下さいね。
米国在住のプログラマーの多くが人件費の安いインド在住のプログラマー達に仕事を奪われて、失業など惨めな思いをしている。
IT産業には国境が無いからね、回線さえあれば地球上どこでもリアルに仕事が出来る時代だからね。
俺が今現在勤務している会社、ヨーロッパに世界本社がある某メーカーなんだが、ITサービス、経理、人事など後方支援業務は、
日本を含めたアジア諸国まとめてマレーシアのオフィスに集約されてしまった。
それに伴い、大規模なリストラを実施した、早期希望退職などで。専属ソフトウェアエンジニアも退職させられた。
俺が勤務している会社のアジア全体のバックオフィスをマレーシアに選んだ理由は、日本に比べてマレーシアの方が人件費などのコストが安く、ハブ空港在り、
マルチリンガルの人々が多いなど教育水準が高く、政情が安定しているから。因みに中国は反日運動や共産党独裁体制などリスクが大きいから没になった。
経済のボーダレス・グローバル化により経済先進国に住む人間は、自分たちよりも人件費が安くてなおかつ優秀な国の人々に仕事を奪われる事例が益々増える。
公務員もずっと安泰とも言えないからね。
例えば、郵政事業の公社化とそれに続く民営化など、数年前に郵便局員は公務員だから安泰と思って就いた奴ら、今頃どういう心境だろうね。
巨額の財政赤字の解消の為に、公務員に対して、賃金カットとか、早期退職とか、解雇とか、大規模なリストラをやらざる得なくなるだろうな。
財政再建団体に転落した夕張市みたいなのが、日本各地で多く発生すれば、地方公務員への大規模なリストラをやらざる得なくなるだろうな。
>>730 納期がある仕事はかなりキツイよ
こないだ、朝4時まで半泣きしながらパソコンで作業したよ
で、家に帰って一時間半仮眠とって7時からまた仕事した
今はいいけど、先々でやってく自信ないなぁ
今日、会社の売店の前で、どっかのメーカがお菓子の試供品を配ってた。
成分表示見たら脂質が少なかったから食べ始めたんだ。
ふと、原材料を見ると『難消化○○○』と書いてた。
幸い二口しか喰ってなかったからティッシュにくるんで捨てた。
神さま、食べ物粗末にしてゴメンナサイ
>>739 何で以て死ぬかによって違う。
老衰などの衰弱死なら苦しむ事は無いだろう、意識もうろうとして。
末期癌なら、モルヒネを投与されて、意識もうろうの中、苦しまずに、眠るように死ぬだろう。
入院中、病気で死ぬのが十分予想されるならば、痛みなどの苦しみから解放する為にモルヒネを投与されるだろう。
以上の記述は、あくまでも私個人の考えであります。
>>742 末期癌でどうしようもなく、モルヒネでごまかすしかない状態だと
モルヒネも効かない(しないよりは効いてるけど苦しいのに変わらない)
って事も少なくないよ
肺癌は特に苦しい。意識が飛べば別だけど
>>736 そもそも腹に大きな手術跡があるクローン病患者が普通のモデルに向いているのだろうか?
そもそもストマをしているクローン病患者が普通のモデルに向いているのだろうか?
そもそも頻繁に下痢をしている為に栄養不良で貧血でガリガリの青白いクローン病患者が普通のモデルに向いているのだろうか?
ここで言う普通のモデルとは、ファッション誌のモデルの事で、夏向けファッションには如何にも頼れる男らしい裸を披露しなければいけない。
745 :
734:2006/08/22(火) 23:40:19 ID:CpS7InZi
>>740 それを言ったら、どんな職種だって安泰じゃないと思うが。何か嫌なことがあったのか?
貴方の意見は理解できる所もあるよ。
しかし一方では、国ごとに固有の部分もあるし、特に国内では会社毎あるいは業界毎に
固有のビジネスルールが生きているかも知れない。必ずしもひとくくりでは語れないだろう。
企業内のエンジニアにとっては、そういう会社内のビジネスルールと、社外のSIerの
エンジニアとの橋渡しをするという役目も担えると思うな。SEの仕事はコードを書くだけじゃないよ。
耳タコと思うが、クローン患者として、他より優れたものを獲得することは生きる知恵だし、
相手の気持ちに立って要求を見いだす仕事は性格的にも向いてる面もあると思うよ。
バニラアイス食べると肌にぶつぶつが出来ます・・・・
あと缶コーヒーも。
みなさんも同じでしょうか?
748 :
病弱名無しさん:2006/08/22(火) 23:58:45 ID:6hYx4mNf
バニラアイスwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
亜空間かよwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
ジョジョネタか
少し親近感が湧いたよ
病人特有の痩せ細った体と健常人がダイエットした体は違うし、
そもそも痩せているか一つで決められる仕事ではないだろう、モデルって。
男はだめだねぇ。
女は病的モデルっているけど。ケイトモスとか。
映画で病人のエキストラならOKだな
>>752 俺は自分のコンプレックスをネタに出来るほど心が豊かじゃないから無理だなぁ
芸人さんってすごいね
>>754 ホーキング青山だっけ?あそこまでいくとすごいな。
>>748 亜空間てwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
亜空間ておまwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
>>741 難消化性デキストリンのことだったら、水溶性の食物繊維だよ。
バニラアイス食べると肌にぶつぶつが出来ます・・・・
あと缶コーヒーも。
みなさんも同じでしょうか?
缶コーヒーもバニラアイスも脂肪が多いから止めとけ。
皮膚に湿疹が出来るのはクロンとはあんまり関係なさそうだが
気になるなら医者に見せろ。
絶食時のエレンはなんでこんなに旨いんだろう
762 :
病弱名無しさん:2006/08/23(水) 12:30:51 ID:CbZ64wEA
ラクな仕事しかできないが、ラクな仕事じゃ生活出来ない…。
楽な仕事は、いい学校行って、新卒で入社しないとないですからねぇ・・・。
たいした技術もないし。
同じ病気に罹ってる人の話で、病気を考慮して貰って部署を変えて貰ってとか
きくと羨ましすぎる・・・
障害者採用で基本年収400万+ボーナス100-200万で決まった
職歴1年しかない20代中半なのに
三流大卒です
765 :
病弱名無しさん:2006/08/23(水) 14:35:10 ID:q1/vpJhO
俺も734と同じく企業のお抱えプログラマやってる。
社内システム作ったりその管理したり
wshで下らない自動化ツールを作ったりもした。
ホントありがたい会社だよ、いくら長期休んでもクビにならないし
週1でも良いから都合の良い時に出社で出勤時間も自由のとこなんて他には無いだろうな。
まぁ無論その分給料は安い訳だが贅沢は言えないよ。
オレは2年前に宝くじ当たって、それでやってる。一生入院しててもいい額だけど、そうもいかないしなー。
767 :
病弱名無しさん:2006/08/23(水) 17:18:53 ID:CbZ64wEA
日本中のクロン患者の生活実態を調査してほしいものだ。
みんなどんな暮らしをしているのか2ちゃんやらない人のも聞いてみたい。
768 :
病弱名無しさん:2006/08/23(水) 17:31:05 ID:DebH6Gro
>>767 CCJAPANというクローン病と潰瘍性大腸炎のための雑誌(?)があるんですけど、
それに難病らしくない人たちというコーナーにCD患者やUC患者の生活が掲載されています。
それには、声優さんや競輪の選手、色鉛筆画家の人などがいました!!
他にも病気の情報や体験談やエレンの味についての会議などおもしろいですよ☆
読んだことがなかったら読んでみてください!!
>>764 すごいじゃん。
そんだけ、初めで貰えるんだったら、先の話で話飛ぶけど結婚も可だね。
ガンバレ。
2ちゃんなんかしてる人は圧倒的少数(クローンスレ見てる人)だろうから、
ちゃんと、昼間にこんな事出来ない人(社会人や学生)が多いんじゃない?
おまえさん、いくら社会人でも、いくら学生でも、入院したら真昼間からクソ暇になるって事を忘れたのかい?
IVHって鼻チューと違って空腹感はあるんですよね?どんな感じなんですかね?
オレは鼻チューだけど知り合いがIVHになったんで、空腹感が辛いけど栄養はきてるから
全然平気な感じなのかな?
狭窄持ちで腸閉塞を起こして今、入院してるんですが、医者からはエレンのみにしろと言われました。狭窄があると普通の食事はダメなのかな?
クローン人間は普通の食事はもうできません
ほんとかよ、今日ナンタコス食っちまったぜ(´∇`)
>>771 IVHから入ってるカロリーによって空腹感は違ってくると思うよ。高カロリー入ってると空腹感はあまり感じないけどね。
IVHすると
絶対熱が出るんだが
普通の食事やってるよ。
ひどい食事制限やってるのって一部の人だけじゃないのかな?
さすがに1日3食ってわけにはいかないけど、夜だけは普通に食べてる。
肉はやばいのでもう3年以上、口にしてないけど今日は脂質0のマヨネーズに焼そば食ったぞ!
>>775 空腹感は少ないのか。。。知り合いのおばあちゃんが黄疸でてIVHなんで
食べれないくらいとなると大変なんだなと思って。
助かりました。
779 :
病弱名無しさん:2006/08/23(水) 21:08:29 ID:LIRCJq4h
俺も狭窄持ちで腸閉塞起こして手術したが
食事はもやしとか、ニラ、紅ショウガ、ゴボウ、ネギ、などの
繊維質の強い消化の悪いものだけは食べないようにしてる。
ただ、上記のものもみじん切りなら少しは平気だな。
経験だけど、ラーメン食って紅ショウガともやしが絡まって、
団子状になったものが直腸の狭窄に引っかかって
トイレで痛みに涙しながら指で掻き出して事なきを得たことがあるよ。
それ以来どうしても食べたいときは奥歯ですりつぶしてから飲み込んでる。(少量だけね)
おれが行ったクローン食がある、病院では、
危ないと言われる食事も、刻み食というので出てたよ。
野菜系はね。
豆類もあまり食べないな。
ガスが発生しやすいものは閉塞があって水溶便が多いと出にくくなる。
お腹が張って痛みに苦しむことになるよ。
ところで
>>777は
クローンから見れば普通かもしれんが、
健康体の人から見たら全然普通じゃないだろ。
肉を3年食ってないとか俺よりよっぽど制限があるじゃないかw
おれは、肉関係は ささみ以外は、もう何年も食ってないな。
別に食いたいとも思わないけど。
最近釣りにハマっているモレがきますたよ
釣った魚を自分で調理して食すってスンバラシイ
784 :
病弱名無しさん:2006/08/23(水) 23:56:45 ID:PIcx6z2R
肉体関係wwwwwwwwwwwwwwwwwww
EDかよwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
滅多に下痢しない体質だけどめずらーしく4日くらい続いてる
もうすぐ30.または30過ぎて定職ついてないと、もうどこも雇ってくれないのか。
まあ、会社もそんなヤツ雇いたくないだろうしな。
おれにも出来る仕事はたくさんあると思うけど、それには付けないというか、
負担が少ない仕事ということだから、健康な人でも就きたい仕事だろうしね。
電機メーカーで設計の仕事。入社7年目で痔ろう(肛門周囲膿瘍)になり、大腸検査で認定。
普通食のままで、ペンタサ服用のみ。
就職して、仕事覚えてからだったのでよかった。これからどうなるかわからんが。
>>787 クロン歴で言うと何年になるのか分からないけど
普通食でペンタサのみだと緩解期入ってないのでは?
入ってたとしても、普通に食べて仕事してたら、多分体調崩すよ
個人差はもちろんあるから絶対ではないけど
確率は高いと思う
じわじわと進行し、一気に反発するのがクロンの特徴だから
漏れもベテランの患者から20年目で再増悪というのを聞いて以来気を付けているよ。
みんなに聞いてみたいのだが、
クローンと鬱を併発してしまったって人いまつか…?
自分ちとつまずいてます。
>>790 俺がそうだったけど、(今も若干)
ここでも結構いたと思うよ
>>790 います。神経科通院中。クスリも処方してもらってる。
質問なんですが、
両足の親指のつめに新しい層が出てきて、あきらかに今までの色が違うのですが
栄養状態が改善されたからなのかな?
ちょっと怖いんですが
>>793 病院で相談すれば?
栄養状態が悪いと爪が割れたり、向けたり(白く斑点状になって)するけど
栄養状態が良くなったら、そのまま綺麗になって行くんじゃない?
爪だと皮膚科だけど、クロンなら主治医に相談が最初かな。
爪の変形、ムシレなんて貧血の典型的な症状
足の指のイボ治療でガーゼとネット巻いてたら爪の水虫になっちまったわ
それに巻き爪だしなあ
ようやくめちゃくちゃ痛いイボの治療が3年かけてようやく完全に直りそうなのに
「うつ病」とは言われてないけど 眠れない。
だから心療内科で眠剤だけもらってる。
主治医は2週間分しか処方してくれないから。
クローンの方の病院遠いし。
心療内科にかかってるクローンの人 結構聞くよ。
クロンになる人って性格暗くないか?
うじうじ→お腹悪くなる→なんらかの胃腸病になりやすい体質
自分の内では、ウジウジだが、対外的には面白いヤツという事になってる。
ウジウジするところは見せないようにしてる。
自分の不幸で他人をウンザリさせるわけにはいかんからね。
医療従事者・同病の人から悩みがないねとか言われるけどな。
>>799 明るい人もいるよ
ただ、細かい事を気にする人が多い気はする
その細かいは自分なりのって事だけど
自分の事でそういうのはあまりよく分からないけど
知り合いの人で言うと、気配りが凄くできる人とか
自分なりの物差しがあって、それを気にしてるとか
>>800 同じだ…or2=33
あんまり無理しないほうがいいよ。
漏れは無理して明るく振舞って疲れがたまりすぎて鬱になった。
もともと強迫性障害だったんだけど。
803 :
病弱名無しさん:2006/08/24(木) 21:39:09 ID:ftRDvQCU
>>800 昔は明るかったぞ。
通知表に五月蝿いと書かれるほどに。
しかしクロンになり引きこもりがちになり最近じゃ何日も喋ってないな。
804 :
800:2006/08/24(木) 21:41:46 ID:cu76/n/K
そういう正確は、病気になる前からだもんな。
でも、入院に同じ病気の人に重なることがあるけど
別にクローン病だからどうのこうのという気質は感じないけどね。
暗い人もいるけど、明るい人もたくさんいる。
805 :
病弱名無しさん:2006/08/24(木) 21:50:39 ID:5YbEONCb
痔瘻で尻のしまりが悪くなって軟便・下痢などの大便排出の回数が多くなると、通勤と旅行の際、選択出来る交通機関がかなり少なくなってしまう。
便所が無いもの、便所があっても使い辛いものは、駄目ね。
通勤には、小生は長距離通勤(80km程度)なので、主に“便所がある新幹線”で、
定期の期限の変わり目に若しくは定期代を浮かせたい場合、JR在来線で般若顔でずっと我慢・我慢で。
旅行の際には、便所が無いツアーバスは全く駄目、高速バスも便所があっても使い難いので駄目、
青春18切符による鈍行列車の旅も便所が無い列車はもう駄目で、仕方なく乗っても般若顔でずっと我慢・我慢で地獄だわね。
結局、新幹線か在来線特急などの便所がある特別列車か飛行機になってしまう。
絶食中、点滴してる時にオナニーしてもいいのかな?
べつにかまわんとおもうぞ。
でも、検尿がある時はバレるからそういう検査前は止めとけ。
どうやってバレるんですか?精子がでるとか?
たんぱくが増えるから。
それでバレる。
おれは、病院ではなくて、大学行ってる時オナニーして学校いったら
検尿の検査があって、その場でタンパクがでて、気まずくなった。
別にタンパクが出る病気持ちでもないのに。
オナニーのあとに尿検査が有ったら
「あ、さっきオナニーしちゃいましたから。データ考慮してね」って言えばいいよ。
23時台のアゲ厨さん、いつも笑ってますね。
何がそんなにおもしろいのやら、幸せな人だなwww
813 :
病弱名無しさん:2006/08/24(木) 23:55:34 ID:XAQHvX9e
たんぱくでもいいwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
たくましく育って欲しいwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
>813
最近芸風が変わったねw
815 :
病弱名無しさん:2006/08/25(金) 00:18:46 ID:gR58MM6d
漏れの精子はたくましいおwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
子宮の中動き回るおwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
816 :
病弱名無しさん:2006/08/25(金) 02:31:46 ID:hzI/spZh
じゃクロンの人って不潔な人多くね?
いわゆる田舎みたいに外と家同じように這えずりまわったり、味噌クソ一緒でも平気な感覚とか。
雑菌だらけな暮らしが…
あと、オナニー好きか異常なスケベ
いつ入院するかもわからない体で会社で働くのはつらいわ
やっぱり公務員が一番なのかな?
やめさせられない仕事ってなんだろ
ブログ見るとweb関連で独立が多いんだが
俺、今24才で調理師やってるんだけど、公務員になりたくなってきた。調理師はずっと立ち仕事でつらいし。今からでも遅くないかな?
おいwwwwww
初級公務員てかwwwwwwwwwwwwww
無職のほうがまだ体裁いいぞwwwwwwwww
初級ておいwwwwwwww
>>820 この病気で調理師は辛いな…
立ち仕事ってだけじゃなく、食べられないとかもあるし
これが一番辛いと思うけど、調理師はプロであればあるほど職業病的に胃潰瘍があるから
>>82 年齢の問題はないと思うけど、勉強できる?
いくら民間が景気回復といっても、こうむいんになれるのは難しいよ。
もう、それなりの大学出ていた人ばかりだよ。
この前検査したらCRPが5.9あった。医者からは入院するか?って
言われたけど、仕事の関係でできないのでエレンオンリーで2ヶ月すごすと
いうことにした。さすがに昼休みにエレンは飲めないのでエレンゼリーを
食べているのだが、これって絶食に該当するのだろうか?やっぱりゼリーは
CRP改善には効果ないのかな?
ステロイドでも放り込んどけよどアホwwww
wwwww
クローン病で障害年金もらってる人ってどんな病状なのかな?絶食、鼻チューでは無理かな。
827 :
病弱名無しさん:2006/08/25(金) 15:00:25 ID:UaxXVtwB
>>824 胃や腸に入れば溶けるから関係無いと思われ。
気になるならよく噛んで食べるといいかも。
俺は無理だけどw
公務員とか言ってる人は公務員スレに行くべし。
良い情報が得られるかも。
俺的には薬学部入って薬剤師になった方が年数と学費を考えなければ簡単でかつ待遇もいいと思うけど。
どっかで痔ろうとか肛門部の病変がひどくなるとCRPが上昇するって聞いたんだけど、
みんなCRPどれくらい?824だけど質問ばかりですまん
830 :
病弱名無しさん:2006/08/25(金) 15:54:42 ID:BJjAfJJA
初級公務員で健康な人と、学生時代勉強が出来たけどクローン病で無職の人とどっちと結婚したい?
>>830 それは比べるものじゃねぇwww健康で働いてる人のがいいに決まってんだろwww
比べるなら
健康なホームレス
クロンの石油王
どっちがいいんだっつーのw
薬学部は6年制になったかねぇ。
T種通過の上級公務員で健康な人にきまってんだろおいwwwwww
初級公務員で健康な人てwwwwwwww
無職でクローンのほうがまだ体裁がいいじゃんwwwwwwwww
初級公務員よく叩かれてるけど、よっぽど大卒のオレより、年収や待遇(まあ、これは当たり前だけど。)
はいいぞ。18.19で働き始めるわけだから、10年もすればそれなりに貰えるよ。
おれは障害者手帳1級をとった時に、年金も一緒に申請した。年金は2級。
在宅IVH(約一日1500キロカロリーよるだけ)+残存小腸1m弱というところ。
手帳は簡単というか条件に当てはまれれば貰えるけど、
年金は厳しいと思うよ。
医者の書き方次第という人もいるけど、軽症なのに貰らうのは
難しいと思うよ。お金がからむからね。
あと、成人発症だとちゃんと年金かけてないとね。もらえんよ。
なんかいも、このすれにでてくるけど。
>>830 初級公務員の話すると変なの来るからやめろよなwww
し、一種がいいのはわかるけど、そんなのに受かる人は、いくらからだが悪くても
こんなスレで就職がどうのこうのとか言ってないでしょ。
民間でもいいとこ入れるでしょうし。
837 :
病弱名無しさん:2006/08/25(金) 17:20:55 ID:BJjAfJJA
何時もの負け組が速攻顔まっ赤レスでワロタ。
838 :
病弱名無しさん:2006/08/25(金) 17:28:06 ID:BJjAfJJA
仕事はクローンスレッドの保守をしております・・・w
ほんとほんと、負け組のデブヲタがキモくてワロスwww
┐(´∀`)┌ハイハイわろすわろすと( ´_ゝ`)フーン
腹が痛い _| ̄|.....○
843 :
病弱名無しさん:2006/08/25(金) 22:52:42 ID:BJjAfJJA
つまんない事言ってないで負けを認めなさい
在宅IVHの人はどういう生活をしているのか知りたい。
今高度狭窄で一回手術してるからエレンタールのみ+おかゆ、味噌汁、豆腐のみで
もう手術したくないから頑張ってる。
在宅IVHの生活実態を把握して、ますます食事制限を頑張りたいと思って
特別なことしてないよ。在宅IVH。
入院しなくていいからいいとおもうけどね。
846 :
844:2006/08/25(金) 23:03:00 ID:wslCiUKt
入院しないのはいいけど、
ジュースとかスープとか液体はのめるんでしょうか?
あと、会社勤務とか心配
水泳とか、、
飲めるよ。というか水分を飲んだらダメという人はいけないんだけど。
食事をダメと言われてる人はいると思うけど、水分までダメというひとは
そんなにいないんじゃない?
働くために在宅IVHしてるという感じだよ。
入院できないよね。ただ絶食するためだけの入院とか。
在宅始めると、入院日数が激減するから社会生活を
遅れるようになる人がおおいよ。
水泳はポートでやってる人はできるんじゃない?
針抜けばいいだけだから。
カテでしてる人は難しいだろうけど。
848 :
病弱名無しさん:2006/08/25(金) 23:55:29 ID:XYGAJFY8
エスパーwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
伊東と魔美どっちだよwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
ああ、もうちょっと知り合ってのH出来なくなったよー。
腹にキズがあろうが、IVHのカテが入ってろうが、チャットで知り合ったりして
Hしてたんだけど(たまにですよ)、ロウコウからウンコが漏れるようになって
もうだめだー、臭いはごまかすことが出来ん。
そりゃ、ちゃんとした彼女や結婚では人工肛門がある人でもしてる人がいるのは
しってるよ。
でも、合コンでしりあって即ホテルというのはできないよー。
ロウコウから汁だけの時はごまかしてしたことあるけど、下利便というか
腸液がでてきて臭い臭い・・・。
ケツから膿でるんだがしぼると、う●こみたいなのもでるようになってきた。
これって痔ろうの一歩手前?普段は痛くないが、用たすとき痛みがたまにあるだけ。
薬塗ってるが、もう無理かなぁ
>>849 ロウコウから以前よりもたくさん出てきたとなると治すには手術しかないだろうな〜ほうっておくとひどくなるからなあ〜ガーゼとかあててるんだろうけど、パウチに変えてみたら、量出ると肌荒れしちゃうよ
エスパー真美とは結構歳いってるな
おまえら、知り合いで心当たりのあるヤツいないか?
そろそろ特定できそうな気がするんだがwwwwwwwwwwwwwwwwwww
854 :
842:2006/08/26(土) 16:02:29 ID:vMZ+G1Nh
855 :
病弱名無しさん:2006/08/26(土) 17:26:59 ID:zihKdKcg
エスパー魔美なつかしいおwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
856 :
病弱名無しさん:2006/08/26(土) 19:15:02 ID:TIBqqYYW
それなんのAV??
857 :
病弱名無しさん:2006/08/26(土) 19:21:29 ID:GnhhAhk2
天海麗タンだおwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
ビール飲んで焼きそば食べたい
酒飲みたいな…
普通の人は嫌なことがあったら酒飲んで忘れられるのがいいな。
860 :
病弱名無しさん:2006/08/26(土) 23:59:10 ID:m4LbDZgy
腹減った!
一日の必須カロリー分はもう食事とエレンで摂取したので、これ以上とると太る…。
でも腹減った。何を食えばいい?
エアーイート
今日、日曜日だが親知らずを抜歯する
インターネッツでまわってみると抜歯後、食事が出来なくかなり辛いらしいが
エレンターラーで絶食な俺にとっては辛いのは抜歯の痛みだけだろう
普通の人より優越を感じた今日この頃
しかし絶食してんのに親知らず悪化するなよ…orz
痔瘻が痛い・・・
直腸も悪いし来月の検査次第ではストマも考えなきゃいけないんだが
ストマにするに当たってメリット・デメリットと一ヶ月に費用がどのくらいかかるのか不安だ。
経験者いたら教えてくれないか
みんな検査(内視鏡・注腸)って、どのくらいのペースでやってる?
1年に1回とかそんな感じ?
採血三ヶ月毎→異常ありでカメラという流れです。
内視鏡等の苦痛をともなうのはむやみにやらないほうがよいらしい。
今絶食入院中で、医者から飴などはいいと言われた。でもいっぱい飴舐めたらやばいよね?糖尿になりそう。
もう、検査って全くしないなぁ。
ここ10年見ても、手術前に逆腸二回ぐらいしただけだ。
アメなら好きなだけくってもいいんじゃない。
ありがとうございます。さっそく今から飴を買いに行ってきます。
口寂しいから、一日中なめてるけど、低血糖というかんじだもんねぇ。
糖尿より、寝る前に歯磨きちゃんとした方がいいですよ。
結局 病気の原因はなんらかの菌じゃない? いつも。
清潔にしていれば発病率減りそう。
そんな病気なら、アフリカ、アジアに多いはずでしょ。
世界罹患率というか、世界のどの地方にクローンが多いかとかを
色分けしてる地図があるけど、日本というかアジアは
白だよ。
>>874 やっぱ原因は肉だろうな。
マクドナルドが日本に進出した1970年代以前はクローン病の発症者出なかったと
主治医に聞いたことがある。
いなかったというか、少数だっただけと思うよ。
おれも特定疾患手続きした時はまだ500人もいない時だったけど。
クローンが。
絶食中に飴はいいが、歯磨きを1日3回くらい必死でするのをお勧めする。
ガムと併せて食べるのもいいかも知れない。
ただなんとかトールが入ってると下しやすいので注意。
オペして、MRSAに感染したんだが何か関係あるかな?
キシリトールは味がすぐ無くなるから、歯磨き後しか舐めないなぁ。
アメは小梅・ガムはレモン味のガムが好き。
絶食中でエレン3P飲んでるんだけど、ずっと飴なめててもいいかな?
お涙頂戴の24時間テレビのドラマとかでクローンを取り上げても意味ないな
やっぱり命に関わるとか超稀な病気じゃないとな
やっぱ、「他人」の障害なんて、最高の娯楽だから、最後に死がないと
盛り上がらんね。
特疾の中では死ぬという病気結構多いんだけどね。
>>873 >>874 菌かもしれないが、そう仮定しても綺麗にしてればとか
アフリカ、アジアに多いとかと言うのは、どうだろう?
綺麗にしてるからこそ罹る物、汚くてもだからこそ罹らない物
そういう事もあるわけだから
それに日本人は基本的に清潔好き、確かに環境が整備されて無かった事等で
ピロリ菌保持者がと言うのは有名な話だけど、クローンがそうれと同列とは思えないし
>>875 1970年代以前、クローンを日本で認知できたのかどうかが分からない時期だけど
日本で政府が動き出したのは1975年。確かにN.Y.のクローン先生が発見したのは1932年と古いけど
当時日本にその話や、事象が来てたとは思えないし
今から20年前でさえ、一般の病院ではクローン病って何?って看護師や医師が言うくらいの認知度だった
まあどう考えたって食生活が一番の原因だろ。
食生活はキッカケと発症後って感じが個人的にはしてるけど
食生活タイプと何か複雑な要因の2タイプがあるようなきがす
俺は前者やな。毎日、コンビニ、外食、カップ麺を10年続けたからな
888 :
病弱名無しさん:2006/08/27(日) 14:03:36 ID:xs523qgE
生まれた時からジャンクフードの類を食べないで生きてきたら
こんな目にあわなかったんだろうか??
教えてくれーー!!
50代、60代の人もいるから、食べなかったらならないとは
考えられないんじゃない
膠原病みたいなもんなんだから食生活のみが原因ではないと思う。
なんつーか、身体が食物の消化吸収に耐えられなくなったみたいな話じゃないの?
食生活も変わったけど社会生活自体もかなり変わったと思うよ。
一日に処理しなければならない情報量はかなり増えた。
首都圏なんかは受験戦争すごそうだし、子供は遊んで育つみたいな時代ではなくなった。
身体に大きな負担がかかる時代になったんだと思う。
まぁ同時に負担のかかる食事も増えたんだけど。
>>880 そんなに気にしなくて大丈夫。
糖尿病なんてのは一日の総カロリーが3000とか4000を毎日超えてる人が心配すればいい。
でも人それぞれなので何かおかしいなと思ったらやめて。
まあなっちまったものは仕方がない。何かいいことないのかなー
892 :
亀田:2006/08/27(日) 16:10:15 ID:u9ujf8gM
ガタガタうるせー
>>890 ステロイドを長期使用してる人も糖尿病には気をつけないと
クローンだけでも辛いからな。。。
クローンで糖尿になったらIVHとかできないの?
この病気は
HSP60ってインシエーターに、
TNF-αとLTB4って呼ばれるプロモーターによるもの。
遺伝的因子・ストレス・リノール酸が関係してるはず。
2、3ヵ月ぶりに下血した。なにも入院中にしなくていいじゃん。
絶食中に下血とはorz
よくなってるんじゃないのかよ・・・
>>895 インシエーターって何?イニシエーターのこと?
あと、プロモーターって転写上流部のDNAの塩基配列を指すんだけど…
中途半端な聞きかじりで分子生物学の知識で語るもんじゃないよ
プライマルディフェンスを飲むことにした
ほんとに広告みたいにクロン治ってくれないかな
サプリで治るような病気なら難病指定なんかされてないよ
そりゃそうだ
901 :
病弱名無しさん:2006/08/27(日) 23:31:22 ID:3ZRwkLSn
サプリて月9かよwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
>>897 つか、疑問を事実に置き換えてる貴方の方が、端から見てて恥ずかしいぞ。
903 :
病弱名無しさん:2006/08/27(日) 23:52:12 ID:8UvqIr1J
なんとかトールwwwwwwwwwwwwwwwwwww
渡辺と江守どっちだよwwwwwwwwwwwwwwwwwww
904 :
病弱名無しさん:2006/08/28(月) 00:39:56 ID:H7yFBUZW
キシリトールかよwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
今日から入院だ。検査フルコースが待ってる。
手術とかならないといいな・・・
病院行きたくない(´・ω・`)
906 :
病弱名無しさん:2006/08/28(月) 09:33:17 ID:f1xYU0cH
>>897 >あと、プロモーターって転写上流部のDNAの塩基配列を指すんだけど…
イニシエーター/プロモーター説も知らんのか。そもそもの英単語としての意味も知らんようだし。
授業でちょっと聞いたくらいで分子生物学を知っているつもりになるんじゃないよ。
エレンの余ったのどうしてる?
床の間に祭ってます
痔ろうの手術ってクローン病の特定疾患適応できるのかな?
最近おできができてきたんで・・・;;
鼻注のEDチューブって鼻から何センチ入れてますか?
>>909 できるでしょう。でも口から肛門までと言うけど歯槽膿漏は駄目でした。口の炎症って口内炎みたいな感じになるのかな?
エレンとかは 余ったら次回調整というか、貰えるだけ貰って、(1日8p分を二ヶ月分)
3.4ヶ月病院行かないという感じにしてるから、たまるということは今はない。
無くなってきたら病院行ってるから。
鼻注のカテはメモリ2つのところまで入れてる。
>>912 ありがと。
>鼻注のカテはメモリ2つのところまで入れてる。
それって何センチですか?
>>914 5fr というの使っているけど
メモリ2つで 55センチ入ってるみたい。
>>907薄焼酎の水氷割りに入れて…
梅味は許せたが、分離し変なカクテルの様になった orz やめときゃ良かった。
>>915 55cmもですか、自分は45cmぐらいかな。それ上入れると喉にトグル感じ。
痔ろうの手術で特定疾患使えたのか
でも例え数ヶ月とかでもクローン発覚前だとダメなのかな
通常は4パックで絶食してる日ってエレン6パックにしてるけど
絶食の日はどのくらい飲んでる?
特疾きくのは申請した日からじゃね?
921 :
病弱名無しさん:2006/08/28(月) 13:38:57 ID:F6shWzDH
>>920 医師がクローンだと診断した日じゃなかったか?だから申請は当然その後になる
たぶん、医者がクローンだってゆー書類みたいの書いて、それを提出して申請した日からだったはず。それ以前は、全部自腹で払ったし。
>>911 口内炎なるね、なると大変だけどw
>>921-922 いや、クローンと認定されたら大丈夫
それに罹る検査(クローンを特定する検査、例えば大腸カメラ)は特疾で下りるよ
どれくらいだったか忘れたけど、1ヶ月程なら遡れるし
医師がどういう書類の書き方するかによる
ただ、クローン認定前の痔ろう処置・手術はさすがに無理だと思う
それってけっこう昔の話だと思う。少なくとも、オレは下りなかったorz
オレも認定される前日の検査代は普通に払って戻ってこなかったぞ。一万ちょい
今日小腸造影やりました。
一カ所砂時計のように細くなってましたよ。
これが、腹痛の原因だったんかな?
さて今後はどのような展開がまっているのか?
オペなのかな?
次回外来が怖い・・・
ところでお前ら、貧血はありますか?
漏れ、血液検査でヘモグロビンとか全く気にしていなかったんだけど、最近
抜け毛・白髪・身体のしびれなどの貧血症状がひどくなってきた。
この前の血液検査のヘモグロビン濃度の数値は9.0g/dlってなってる。
お前らの数値を教えてください。
>>926 手術しかないだろう。。。エレンのみで一生しのぐかそのままだと食事はできないだろ。無理に食うと腸閉塞だぞ
>>927 今日の14:00に計った数値:15.7g/dl
俺もピンホール程の狭窄が二箇所
それで、1年もった…
1日二食、そうめんとかおかゆのみだったけどね。
来月から仕事始めるので、非常に不安で…
でも医師はなるべく切らないほうがイイ!と言ってるよ
腸閉塞は一回のみ
>>895でつ
>>910 70戦地程度じゃね?
>>897 指摘スマヌ。
×インシエーター
○イニシエーター
先出に「菌が原因」と議論されている件が気になりカキコした次第。
菌なら…まぁリアルに島流しだよね。某病気の政策みたいに強制隔離…or2=33
話の出展は
「若者の腸が危ない」
八木田旭邦 杏林大学病院教授/著
ハート出版
原因についての話が理解できない、又はクローン辺りの本を読んでも理解できない等のヤシにはわかりやすくてお勧め。
レミーの説明冊子にも同じような内容がかかれている。
現在クローンの原因について、この先生の唱えた説以外に患者に説明してる先生いたら、ぜひ伏せ字で構わないから内容カキコして欲しい。
>>931 ググって見たけどその本1997年出版みたいだね(改定されていなければ)。
基本情報を知るには良いかも知れんが、正直9年前の生化学の情報は古すぎると思う。
>>932 確かにね〜ι(´Д`υ)読みながら、感じはしてた。
クローンなヤシ
その後出版された良本あれば、紹介しなさい。
935 :
病弱名無しさん:2006/08/28(月) 18:30:43 ID:asPMTRSz
病原体説は
>>75で記述してあるよ。以下、再掲載します。
>>36-37 >>39-40 で以て、寄生虫を追放した事による免疫系の暴走―広義のアレルギー―がクローン病の原因だと言う学説を紹介したが、
他にも有力な学説があって、これも、以下、紹介します。
独立行政法人 農業・食品産業技術総合研究機構 動物衛生研究所
http://ss.niah.affrc.go.jp/research/paratuberculosis/index.html >家畜とヒトの炎症性腸疾患の発生機序と関連性の解明
>ヨーネ病は家畜伝染病予防法で指定された重要疾病で、牛や緬山羊などに慢性の下痢や痩せを起こします。
>この病気の汚染は世界中で非常に深刻な汚染状態になっておりその病気の成り立ちの研究を深めて、新たな診断や対策法を打ち立てることが研究目標です。
>また、近年、ヨーネ病を起こすヨーネ菌が人の炎症性腸疾患の一種クローン病の病変部に証明されたり、血液から分離されるなどの報告もあることから、
>人のクローン病とヨーネ病の病理学的、免疫学的比較を分子生物学的に行っています。
この“ヨーネ菌説”が真ならば、恐らく、
「BSE/TSEに感染した家畜を原料とした製品―例えば、肉、乳、加工食品、食品添加物、医薬品、化粧品など―を摂取したら、
摂取した人々の内で、或る確率で以て、あるいは、BSE/TSEへの抵抗力が無い人が、発症後数年で死に至るクロイツフェルト・ヤコブ病に罹ってしまう」
と同様に、
「ヨーネ菌に感染した家畜を原料とした製品―例えば、肉、乳、加工食品、食品添加物、医薬品、化粧品など―を摂取したら、
摂取した人々の内で、或る確率で以て、あるいは、ヨーネ菌への抵抗力が無い人が、クローン病に罹ってしまう」
と言う事が推論出来てしまう・・・。
教えてチャソですいません、
クローンで最悪の場合、小腸大腸両方とも摘出する場合ってあるんですか?
普通の食事が出来なくなることもありえますか?
親知らず抜歯したとき痛み止め貰った
確かロキソニンって解熱鎮痛剤
人それぞれだし、勘違いっぽいけど、これ飲むと毎度体が軽くなって
腸の痛みが治まる気がする…。まあ結局下痢は治らないけど
で痛みを抑えているだけだから少し怖いな…。
コンビニのレジ横で売っている「あんまん」ってどうなの?
つぶあんは危険といわれているけど、よく食べちゃうんだよね。
成分とか書いてないので、わからんのだが実際のところどうなのだろう。
あんまん食べるよ。
脂質は菓子パンより低そうだし。
小豆の皮は狭搾にはNGだろうから、病状によりけりだろうけど。
栄養指導でよくある、こしあんつぶあん論争ってヤツだよね。
今日の栄養指導でナルホドって思ったのは、鯨は哺乳類でありながら、摂取する食物がプランクトンだからn6、n3共に低いらしい。
確かに脂肪酸組成を見ても低い。
数値的に気になるのは羊。
食べてる人いる?
羊のスクレイピーって日本ではBSEよりも早く確認されてたんだよね
脳味噌スポンジになりたくないから羊はパス
カエルとかワニとか熊とかカンガルーとか鹿とかダチョウとか。
食べられるものない?
945 :
病弱名無しさん:2006/08/28(月) 23:59:33 ID:zWaFDYmu
鳥肉は皮以外ほとんど食う
>>939 ロキソニンてクローンでも頻繁に使われる痛み止めだよ
よくお世話になってます
ってかこれがないと怖くて外出できん
>>927 HGBは先週金曜で4,3、鉄は7,1
酷くなる前にしっかり補給しないとだめだよ
鉄、HGB欠はとりあえず身体が変になる
物事を理論だてて考えたりができなくなるし、自分で今自分が何をしてるのかも分からなくなる
>>926 >>930 バルーンって方法もあるな。。。
>>939 勘違いではないと思う。もちろん効くのに個人差はあるけど
痛み止めなので腰痛とかも治まるのではなく、感じなくなる
だるさなんかも飛ぶよ。感覚を麻痺させてると思えばいいよ。
俺もこれがないと普段動く事もできないよ。。。
949 :
友人やめます:2006/08/29(火) 08:32:19 ID:shEDUWbe
クローン歴16年なのにまったく食事のことに無頓着で結果、手術何回もして落ち込んで、仕事なくして、離婚までされて、貧血で倒れたり、いつまでも親にしがみつくことを病気のせいにしてる40男をどう思いますか?
普通 病気になったらその病気について調べたり詳しくなるのに、まるで他人事みたいにいつもぼーっとして同じ失敗する。
アホとしか言いようがない。
こんな患者って意外と多いのか? ここの住人とは明らかに違う。
今は健康な人でもリストラされるし離婚率も高い
原因不明の難病なんだから人のせいにしたくなる気持ちもわかる
手術が多いのもそういう病気なんだからしょうがない
NG食を覚えるのとエレン一本からやりなおせ
>>949 そういう生活をしていても、一回は結婚できたという事実は
羨ましい。
なにも魅力がない自分というのがウンザリする。
おれの周りでは結婚してる人多いからね。
自然淘汰されてると思ってるけど。
>>949 オレに似てるな〜エレンはもう吸収できないからIVHなんだな〜結婚してないからオレのほうがヒドイよ
この病気になったら
確実に人口肛門にせねばならんのですか?
クローンでも、人工肛門にしてる人は少数だよ。
みなさんのお薦めのエレンタールフレーバーは何味ですか?
青りんごとヨーグルトしか使ってない
957 :
病弱名無しさん:2006/08/29(火) 13:11:47 ID:xTOByF1u
絶食入院中で明後日から食事開始だー
今回は44日間の絶食ですた…
ブログ書いてる人達ってけっこういろんなの食べてるけど、みんなもそんなもん?
あきらかなNG食は別として少しは妥協してるのかな?
1000
フライングにも早すぎるぜ
というわけで
1000!
962 :
病弱名無しさん:2006/08/29(火) 18:28:15 ID:myd4ql88
>>959 症状が軽いから、色々食えるし、ブログやる気力もある。
重症の人は心身にそんな余裕が無いからね。
>>960-961 1000とるきないだろw
>>958 もっと絶食してる人間もいるし、そうならないように以後気をつけて
良い生活ができるように過ごしてくださいな
>>959 クローンは個人差がかなりあるからね
色々な物の中身がよく分からないけど、緩解期であれば
NG食をさけて、色々食べてる人は結構いる
自炊で自分にあった物を食べると言う感じで
あくまで現段階での判断だけどね。
964 :
病弱名無しさん:2006/08/29(火) 18:29:26 ID:Wxud8qm0
クリミニールおすすめ。
965 :
病弱名無しさん:2006/08/29(火) 18:38:28 ID:xTOByF1u
毎日食ったものを克明に記録してるblog書いてる。
何食って体調悪くなったかある程度資料になってよい。
かなりNG食ってるからなぁ
何か悪い気がして公開はしてないけど
1000ならクローン完治
1000ならハローワーク行く
968 :
病弱名無しさん:2006/08/29(火) 20:25:14 ID:BB5pxuM7
今緩解期なのに白血球の数値が9000越えているのですが、これってやばいのでしょうか?
皆さんエレン、野菜ジュースは毎日飲んどきましょう
1000なら明日おっぱい飲む
脂質多そうだね
気になってる女の子から
メールが来たよ+。:.゜ヽ(*´∀`)ノ゜.:。+゜
お土産に東京バナナ買っていったかいがあったよ
俺は喰ってないけどさ orz
明日の採血が良ければ明後日から飯が復活だ。食べるのこえー!
>>964 牛乳だめだからたぶん無理だと思う。ラコールとか医者に聞いたらエレンと違って
食品扱いになるから実費なるといわれ断念したよ。
975 :
病弱名無しさん:2006/08/29(火) 23:55:30 ID:8LIugh9J
+。:.゜ヽ(*´∀`)ノ゜.:。+゜
ワロタww
>>974 その医者は間違ってるわ。ラコールは医薬品ですよ。