【遺伝子疾患】マルファン症候群【突然死】
マルファン症候群とは、結合組織の多様な疾患で、骨格や肺、目、心臓、血管に症状があらわれます。
また、症状の度合いはそれぞれの患者によって異なります。
5000人に1人の確率で発症し、「突然死」の危険を伴う遺伝子疾患ですが、
病気に関する情報の少なさから患者が適切な診断や治療が受けられず精神的に孤立をする事も多々あります。
それに加え、患者の掛かる診療科が多岐にわたります。
（心臓血管外科・整形外科・歯科・呼吸器科・遺伝子科・産婦人科・歯科・眼科など）
この症状は 人種や民族にかかわらず男性にも女性にも等しく現れるものとして
1896年、マルファン博士により、初めて発表されました。
マルファン症候群は、ヒトの第15番染色体長腕15q上のフィブリリン遺伝子と連関しています。
この画期的発見以来、世界中でさまざまな勇気づけられる研究が進んでいます。
まだまだ謎の多いこの病ですが、実際の患者さんや疑いのある人を交えて語り合いましょう。
また、症状の度合いはそれぞれの患者によって異なります。
5000人に1人の確率で発症し、「突然死」の危険を伴う遺伝子疾患ですが、
病気に関する情報の少なさから患者が適切な診断や治療が受けられず精神的に孤立をする事も多々あります。
それに加え、患者の掛かる診療科が多岐にわたります。
（心臓血管外科・整形外科・歯科・呼吸器科・遺伝子科・産婦人科・歯科・眼科など）
この症状は 人種や民族にかかわらず男性にも女性にも等しく現れるものとして
1896年、マルファン博士により、初めて発表されました。
マルファン症候群は、ヒトの第15番染色体長腕15q上のフィブリリン遺伝子と連関しています。
この画期的発見以来、世界中でさまざまな勇気づけられる研究が進んでいます。
まだまだ謎の多いこの病ですが、実際の患者さんや疑いのある人を交えて語り合いましょう。
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<<関連>>
・マルファン症候群患者の写真
クモ状指 http://square.umin.ac.jp/massie-tmd/302424.jpg
漏斗胸 http://square.umin.ac.jp/massie-tmd/302423.jpg
・詳しい症例等
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/public/sindan.html
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/public/sindan_hyou.html
・マルファン症候群患者の写真
クモ状指 http://square.umin.ac.jp/massie-tmd/302424.jpg
漏斗胸 http://square.umin.ac.jp/massie-tmd/302423.jpg
・詳しい症例等
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/public/sindan.html
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/public/sindan_hyou.html
一応建てておきました。
僕も不安になってきたので、総合病院の予約をとっておきます。
僕も不安になってきたので、総合病院の予約をとっておきます。
4 ：病弱名無しさん：2006/07/02(日) 02:27:26 ID:+jZAjy/V
クモ指や漏斗胸の写真を携帯でも見れるように出来ないでしょうか？
5 ：中3男：2006/07/02(日) 13:40:33 ID:BlZ3ihMj
6 ：病弱名無しさん：2006/07/02(日) 20:14:46 ID:Wy3V26Ti
体も辛いですが、何より精神的に心が苦しい。。。
7 ：30男：2006/07/04(火) 23:11:28 ID:oxtvshZN
はじめまして、私はマルファンと診断されました。
大動脈解離・漏斗胸・クモ指・歯・関節・気胸等
さまざまな病気にかかっています。
体型も背が高くて手足が長くてガリガリです。
私は病気よりも遺伝の方がへこみました。て言うか今もへこんでます。
大動脈解離・漏斗胸・クモ指・歯・関節・気胸等
さまざまな病気にかかっています。
体型も背が高くて手足が長くてガリガリです。
私は病気よりも遺伝の方がへこみました。て言うか今もへこんでます。
8 ：病弱名無しさん：2006/07/05(水) 11:47:49 ID:4jOKLkE3
>>7
身長・体重どれくらいですか？
身長・体重どれくらいですか？
9 ：病弱名無しさん：2006/07/05(水) 22:25:56 ID:owyDbpzF
身長180cm体重64kgです。
10 ：病弱名無しさん：2006/07/05(水) 23:44:26 ID:tFNARiFE
体型だけ見るとマルファンとは思えないですね。もしかしたら俺もマルファンかもorz
筋肉などは付いていますか？
自分がマルファンと疑い出したのはいつごろからですか？
筋肉などは付いていますか？
自分がマルファンと疑い出したのはいつごろからですか？
11 ：病弱名無しさん：2006/07/06(木) 20:41:17 ID:ZAk5JkvC
筋肉はボチボチついてるかな～。私がマルファンとわかったのは
解離してからで、それまでは名前も聞いたことがなかった。
でもマルファンぽい人はけっこう特徴ありますよ。
どんなかんじですか？
解離してからで、それまでは名前も聞いたことがなかった。
でもマルファンぽい人はけっこう特徴ありますよ。
どんなかんじですか？
12 ：病弱名無しさん：2006/07/06(木) 22:08:00 ID:ah8h5ncU
そうなんですか。俺も最近マルファンの存在を知ったばかりなんです
体の特徴は猫背、背中に肉割れ線、とりあえず細い、あと胸がちょっとへこんでるかな。
スペックは175、45です。手首が細く小指でもギリギリ掴む事が出来ますorz
体の特徴は猫背、背中に肉割れ線、とりあえず細い、あと胸がちょっとへこんでるかな。
スペックは175、45です。手首が細く小指でもギリギリ掴む事が出来ますorz
15 ：病弱名無しさん：2006/07/07(金) 01:01:46 ID:5eO7n/CD
なにでマルファンの存在を知ったのですか？。
暇があるのならば一度心外科で診察を受けた方が良いですよ。
解離が一番恐いですからね。
暇があるのならば一度心外科で診察を受けた方が良いですよ。
解離が一番恐いですからね。
16 ：病弱名無しさん：2006/07/07(金) 03:14:35 ID:zID8zo/E
解離とはなんなのでしょうか？
17 ：病弱名無しさん：2006/07/07(金) 10:24:08 ID:5eO7n/CD
解離とは大動脈が裂けることですよ。
18 ：病弱名無しさん：2006/07/07(金) 12:56:10 ID:3fpa75hi
どこの病院に行ったらいいのか悩みます。
19 ：病弱名無しさん：2006/07/07(金) 23:36:10 ID:5eO7n/CD
大学病院の心臓血管外科に行けば良いですよ。
みなさまマルファンと診断されたのは何才の時ですか？当方0ヵ月の女児がいますが、手足の長さ、指の長さに親族一同ビックリ。上二人とは全然違いエイリアンのよう。漏斗胸ははっきりしませんが若干疑わしいように思えます。家族歴はありません。
心配で心配で・・・
心配で心配で・・・
21 ：病弱名無しさん：2006/07/08(土) 08:37:27 ID:cQ/iPj4P
大学病院だと検体にされそう。
22 ：中3男：2006/07/08(土) 10:37:53 ID:knP2MuLZ
マルファンと診断された方、落ち込まないでください。
将来的には絶対に有効な治療法が見つかります。
癌も昔は不治の病でしたよね。でも、今は治ります。
ですから、どうか気を落とさず今を頑張って生きてください。
僕は診断結果、マルファンではないということですが
これからもここに来させて頂きます。
厨房の癖にえらそうにすみません。では。
将来的には絶対に有効な治療法が見つかります。
癌も昔は不治の病でしたよね。でも、今は治ります。
ですから、どうか気を落とさず今を頑張って生きてください。
僕は診断結果、マルファンではないということですが
これからもここに来させて頂きます。
厨房の癖にえらそうにすみません。では。
23 ：病弱名無しさん：2006/07/09(日) 01:20:24 ID:ajjqT4iR
ロサルﾀﾝってどうなんだろ？
【医学】身体の結合組織に影響する遺伝子疾患マルファン症候群の大動脈瘤防止に血圧降下剤ロサルタンが有望？
http://news18.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1144895365/
【医学】身体の結合組織に影響する遺伝子疾患マルファン症候群の大動脈瘤防止に血圧降下剤ロサルタンが有望？
http://news18.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1144895365/
24 ：病弱名無しさん：2006/07/09(日) 22:50:55 ID:KL/25iI/
早く死にたい
25 ：病弱名無しさん：2006/07/10(月) 02:00:06 ID:VF3ACVdM
マルファン診断年齢＝28才
30才前後に血管疾患発病するらしい。
30才前後に血管疾患発病するらしい。
26 ：病弱名無しさん：2006/07/10(月) 02:20:39 ID:Izm56IV6
質問です。マルファンの患者は関節の過可動性(曲がりすぎる)やくも指が共通してあらわれるんでしょうか？
27 ：病弱名無しさん：2006/07/10(月) 23:54:01 ID:t6hkhUNE
検査とは何をするんですか？診療金はいくらかかるのでしょうか
ヤフー掲示板のマルファンスレはどうして消えたんだろう？
29 ：病弱名無しさん：2006/07/12(水) 22:31:58 ID:qb2k63IG
気まぐれ
前も、ここにマルファンスレがあったよ。
過去ログ読めないかな？
過去ログ読めないかな？
31 ：病弱名無しさん：2006/07/14(金) 15:58:22 ID:3994skeP
マルファンてけっこう有名？
普通人は知りませんよね?
普通人は知りませんよね?
漏斗胸の人っています？ Grade 3 （マルファン体験談あり）
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1047733014/ ※
【奇】マルファン症候群【病】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1051636130/ ※
◆高身長◇マルファン症候群◇痩せ◆
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1054573064/ ※
マルファン症候群で悩んでいます。
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1068832328/ ※
◆高身長◇マルファン症候群 続き◇痩せ◆
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1093941610/
※のキャッシュ
http://makimo.to/2ch/etc_body/1047/1047733014.html
http://makimo.to/2ch/etc_body/1051/1051636130.html
http://makimo.to/2ch/etc_body/1068/1068832328.html
http://makimo.to/2ch/life7_body/1093/1093941610.html
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1047733014/ ※
【奇】マルファン症候群【病】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1051636130/ ※
◆高身長◇マルファン症候群◇痩せ◆
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1054573064/ ※
マルファン症候群で悩んでいます。
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1068832328/ ※
◆高身長◇マルファン症候群 続き◇痩せ◆
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1093941610/
※のキャッシュ
http://makimo.to/2ch/etc_body/1047/1047733014.html
http://makimo.to/2ch/etc_body/1051/1051636130.html
http://makimo.to/2ch/etc_body/1068/1068832328.html
http://makimo.to/2ch/life7_body/1093/1093941610.html
33 ：病弱名無しさん：2006/07/14(金) 21:03:19 ID:PL8pfvPq
マルファンの患者をみたことのない医師はけっこういる？
たぶんね。知識としては知ってると思うけど
やっぱり、大学病院の心臓外科の医師に相談するのがいいかもね。
冠動脈や心臓の疾患になったマルファン患者の手術をきっとしているだろうから、
絶対にマルファンに触れているだろうし、現在、あるいは過去にマルファン患者を診てる
内科の医師も紹介してもらえるんじゃないのかな。
問題は、最初から外科の医師が診てくれるかどうかだが…。
冠動脈や心臓の疾患になったマルファン患者の手術をきっとしているだろうから、
絶対にマルファンに触れているだろうし、現在、あるいは過去にマルファン患者を診てる
内科の医師も紹介してもらえるんじゃないのかな。
問題は、最初から外科の医師が診てくれるかどうかだが…。
36 ：病弱名無しさん：2006/07/17(月) 15:45:56 ID:HBwTiBdL
内科の医師では駄目なのでしょうか？
最初は循環器内科でもいいんでは？
動脈瘤とか見つかって手術ってことになれば、
心臓血管外科とかに回してくれると思うけど？
（おいらはそういわれたよ。）
動脈瘤とか見つかって手術ってことになれば、
心臓血管外科とかに回してくれると思うけど？
（おいらはそういわれたよ。）
38 ：病弱名無しさん：2006/07/19(水) 10:26:38 ID:WO0rolDx
マルファンの疑いがあると言えば大学病院なら
ちゃんと検査してくれるよ。
マルファン外来のある病院もあるし。
ちゃんと検査してくれるよ。
マルファン外来のある病院もあるし。
39 ：病弱名無しさん：2006/07/19(水) 13:03:53 ID:REDGMGWp
マルファンというのは大変な病気なのですか？
40 ：病弱名無しさん：2006/07/19(水) 15:18:59 ID:FDeFkYe6
死ぬんだぜ
41 ：病弱名無しさん：2006/07/19(水) 15:31:04 ID:OxaVdId0
全身奇形症
42 ：病弱名無しさん：2006/07/19(水) 19:44:07 ID:REDGMGWp
べつに、マルファンじゃなくても死ぬよね。
奇形か。
奇形か。
43 ：病弱名無しさん：2006/07/21(金) 11:11:49 ID:Q8ht4V5g
全身奇形症やね､ほんまに…。
胸郭がものすごい歪んでいるから人前で薄着になれないのが辛い
友達と旅行にもいけないなぁ…
友達と旅行にもいけないなぁ…
46 ：病弱名無しさん：2006/07/26(水) 22:38:14 ID:VjvU1rQ1
くだらねえ
47 ：病弱名無しさん：2006/07/26(水) 22:55:35 ID:XmuSzsgF
>45 気にするな！！
48 ：病弱名無しさん：2006/07/27(木) 00:18:37 ID:8DDE9ZPJ
私は28才で大動脈解離を発病したよ。
その時、マルファン症候群だって言われた。
今は人工血管入れてる。
マルファン症候群の人はタバコと睡眠時間ないくらいの不規則な生活はやめときなよ。
意識的に大丈夫と思ってても体にはすごい負担がかかってるんだよね。
その時、マルファン症候群だって言われた。
今は人工血管入れてる。
マルファン症候群の人はタバコと睡眠時間ないくらいの不規則な生活はやめときなよ。
意識的に大丈夫と思ってても体にはすごい負担がかかってるんだよね。
49 ：病弱名無しさん：2006/07/27(木) 01:05:26 ID:LQixS52E
>>48
身長、体重いくつですか？
身長、体重いくつですか？
50 ：病弱名無しさん：2006/07/27(木) 02:01:00 ID:8DDE9ZPJ
身長は168cm。
小学校卒業時で165cmごっつガリガリ。
今の体重は仕事をしていないのと幸せなので増加…ヤバイ。
ちなみに病気になるまで高血圧や心電図で健診引っかかってなし。
足首(手首は勿論だけど)細いねって言われて、試しに掴んでみたら親指と中指がくっついた。
今は肥えたのでくっつかない…
小学校卒業時で165cmごっつガリガリ。
今の体重は仕事をしていないのと幸せなので増加…ヤバイ。
ちなみに病気になるまで高血圧や心電図で健診引っかかってなし。
足首(手首は勿論だけど)細いねって言われて、試しに掴んでみたら親指と中指がくっついた。
今は肥えたのでくっつかない…
51 ：病弱名無しさん：2006/07/28(金) 13:02:49 ID:8aoi+3WQ
親指を中に入れてグーをつくったときに、
掌から親指が出るのも特徴だよ
掌から親指が出るのも特徴だよ
52 ：病弱名無しさん：2006/08/03(木) 05:44:46 ID:sDvMTf+H
俺内科でマルファンかどうか診てもらって、マルファンの患者はだいたい見たら分かる。あなたにはその特徴はないし大丈夫って言われたんだけど内科の医師じゃダメなのか？
大学病院で診てもらったほうがいいのかな？ちなみに血圧は低血圧で関節が軟らかいとか漏斗胸とかクモ指とかの症状はない。
これだけマルファンではない要素があるのにまだ気にしている俺はおかしいですか・・・？
大学病院で診てもらったほうがいいのかな？ちなみに血圧は低血圧で関節が軟らかいとか漏斗胸とかクモ指とかの症状はない。
これだけマルファンではない要素があるのにまだ気にしている俺はおかしいですか・・・？
私はマルファン体型じゃないけど、マルファンです。
眼とか骨格（そく腕）とかに症状が出てたりとかはないんですか？
マルファンは全身疾患だからねえ。
症状も人それぞれだし。
ちなみに、みんながみんな現在症状出ている訳じゃないし。
眼とか骨格（そく腕）とかに症状が出てたりとかはないんですか？
マルファンは全身疾患だからねえ。
症状も人それぞれだし。
ちなみに、みんながみんな現在症状出ている訳じゃないし。
54 ：病弱名無しさん：2006/08/03(木) 22:35:09 ID:sDvMTf+H
すいません、そく腕て何ですか？
眼は近視があります！あと腕の長さは身長より短かった気がします。
俺のマルファンに当てはまる症状は今のところ近視と親指と小指で手首つかめるとこと猫背なとこですね。あともしかしたらかなり軽度の鳩胸かもしれないです。
こう考えるとけっこう不安要素も多いんですよね…
眼は近視があります！あと腕の長さは身長より短かった気がします。
俺のマルファンに当てはまる症状は今のところ近視と親指と小指で手首つかめるとこと猫背なとこですね。あともしかしたらかなり軽度の鳩胸かもしれないです。
こう考えるとけっこう不安要素も多いんですよね…
<<54
そく腕とは・・・小・中学校位で検査しなかった？
背中を曲げて（前屈み？になって）異常がないか調べたりするやつ。
酷いときはコルセットとかで矯正する人もいるんだよ。
そく腕とは・・・小・中学校位で検査しなかった？
背中を曲げて（前屈み？になって）異常がないか調べたりするやつ。
酷いときはコルセットとかで矯正する人もいるんだよ。
脊柱側湾だろ。
2chで誤字に突っ込むのは無粋だけど
そく腕じゃ知らない人が見たら腕の症状だと思っちゃうよ。
2chで誤字に突っ込むのは無粋だけど
そく腕じゃ知らない人が見たら腕の症状だと思っちゃうよ。
58 ：病弱名無しさん：2006/08/06(日) 10:47:16 ID:v3sTiMka
>>54
う～ん。。気にしすぎかもね。
近視・手首つかめる・猫背でマルファンじゃない人もいっぱいると思うし。
近親者にマルファンいる？
そんなに心配なら、総合病院行ってすっきりした方がいいよよ。
ちなみに私は高身長以外、特徴すべてあてはまる突然変異型。
う～ん。。気にしすぎかもね。
近視・手首つかめる・猫背でマルファンじゃない人もいっぱいると思うし。
近親者にマルファンいる？
そんなに心配なら、総合病院行ってすっきりした方がいいよよ。
ちなみに私は高身長以外、特徴すべてあてはまる突然変異型。
結婚もせずに死んだほうが人類のためになるな。
まじ欝。
まじ欝。
60 ：病弱名無しさん：2006/08/08(火) 19:19:59 ID:/yEiTUqN
>>59
結婚できない奴の僻みか。醜い。
結婚できない奴の僻みか。醜い。
>>60
どこが僻みなの？僻みって意味知らないの？
どこが僻みなの？僻みって意味知らないの？
62 ：病弱名無しさん：2006/08/11(金) 00:37:31 ID:n5nU/mH5
63 ：病弱名無しさん：2006/08/11(金) 11:20:51 ID:Epu8y5k2
俺はマルファンで妻も子もいるよ
子供のために長生きしたいね
死んだほうが人類のためだなんて、てめぇのことを言ってるのか、マルファン患者みんなに対して言ってるのか知らんが
腹たつね
子供のために長生きしたいね
死んだほうが人類のためだなんて、てめぇのことを言ってるのか、マルファン患者みんなに対して言ってるのか知らんが
腹たつね
自分がマルファンと知りつつ子供をもうけるのはエゴ
マルファンに生まれついた子供にはどう説明するのか
マルファンに生まれついた子供にはどう説明するのか
私もマルファンのようなので、確定診断を近々受けようと思ってます。
そこでマルファンと診断された方に質問です。
治療費やら生活のことを考えて、新たに保険に入ろうかと考えてます。
マルファンと診断が確定しても保険には入れるんでしょうか？
遺伝子疾患と診断されると入れないこともあるかと心配です。
確定する前に加入したほうがよいでしょうか？
そこでマルファンと診断された方に質問です。
治療費やら生活のことを考えて、新たに保険に入ろうかと考えてます。
マルファンと診断が確定しても保険には入れるんでしょうか？
遺伝子疾患と診断されると入れないこともあるかと心配です。
確定する前に加入したほうがよいでしょうか？
加入したほうがいいんじゃないか
俺は自分がマルファンだなんて知らなかったから、二十歳のとき生命保険に入って良かったと思ってる
２８歳で手術受けたときに保険金たくさんもらえて助かったよ
俺は自分がマルファンだなんて知らなかったから、二十歳のとき生命保険に入って良かったと思ってる
２８歳で手術受けたときに保険金たくさんもらえて助かったよ
67 ：病弱名無しさん：2006/08/13(日) 01:17:08 ID:NFt2yOFc
>>65
保険の規約をしっかり読んで不明点は明らかにしてからの方がいいですよ。
保険の規約をしっかり読んで不明点は明らかにしてからの方がいいですよ。
68 ：病弱名無しさん：2006/08/13(日) 01:44:10 ID:NDChoZW7
私もマルファンの30代の男です。
今、結婚・子供の事しんけんに考えてます。
私が結婚しようと言うことが彼女や彼女の両親を不幸
にするのではないかと思うし、私が結婚をのぞむのは自分の事しか考えてないの
かなあと思います。皆さんはどう思いますか？
今、結婚・子供の事しんけんに考えてます。
私が結婚しようと言うことが彼女や彼女の両親を不幸
にするのではないかと思うし、私が結婚をのぞむのは自分の事しか考えてないの
かなあと思います。皆さんはどう思いますか？
70 ：病弱名無しさん：2006/08/13(日) 08:27:21 ID:s5qc6FEN
71 ：病弱名無しさん：2006/08/13(日) 09:51:11 ID:1AMBXemN
72 ：病弱名無しさん：2006/08/13(日) 09:56:49 ID:1AMBXemN
73 ：マルファン男爵：2006/08/13(日) 11:54:20 ID:E2r3N1yk
あたいはマルファン男爵。
マルファンに関することなら何でも聞いておくれ!!
マルファンに関することなら何でも聞いておくれ!!
74 ：病弱名無しさん：2006/08/13(日) 15:10:28 ID:whmpraYf
他人の子なんてどうでもいいよ。
マルファン仲間が増えて嬉しいじゃん（笑）
マルファン仲間が増えて嬉しいじゃん（笑）
75 ：病弱名無しさん：2006/08/14(月) 02:21:55 ID:z7nWIRz8
腰仙部硬膜拡張症のかたいますか。
情報お願いします。
情報お願いします。
やべえ、適当な気持ちでスレ覗いたら結構当てはまってるような
漏斗胸じゃないが兄弟揃って身長180台後半だし
特別手足が長いって訳でもないと思うがリストサイン、サムサインは当てはまるし
胴回りはぶよぶよだが手足はかなり細い
しかも親父は特別でかくなかったし漏斗胸でもなかったと思うが心疾患で早死にしてる
然るべき検査を受けた方がいいのかな・・・
漏斗胸じゃないが兄弟揃って身長180台後半だし
特別手足が長いって訳でもないと思うがリストサイン、サムサインは当てはまるし
胴回りはぶよぶよだが手足はかなり細い
しかも親父は特別でかくなかったし漏斗胸でもなかったと思うが心疾患で早死にしてる
然るべき検査を受けた方がいいのかな・・・
そういや歯並びは大丈夫だし極度の近視もないけど
猫背で肉割線もある・・・
しかも親父肺に穴があいたことあったような・・・
可能性だけでもおっかねえ、実際に心疾患でも見つかったら
精神的にやばいかも、ただでさえ最近弱ってるのに
猫背で肉割線もある・・・
しかも親父肺に穴があいたことあったような・・・
可能性だけでもおっかねえ、実際に心疾患でも見つかったら
精神的にやばいかも、ただでさえ最近弱ってるのに
79 ：病弱名無しさん：2006/08/15(火) 12:45:04 ID:1BbPHuog
あげ
80 ：病弱名無しさん：2006/08/15(火) 19:48:37 ID:jcLg4rdg
７８の御両親はマルファンという認識が無かったのでは？
病弱でなければ病院なんてほとんど行かないだろうし、
健康診断でマルファン診断されることはほとんど無いでしょ
もし、認識していたのなら……やっぱりエゴだわな
病弱でなければ病院なんてほとんど行かないだろうし、
健康診断でマルファン診断されることはほとんど無いでしょ
もし、認識していたのなら……やっぱりエゴだわな
82 ：病弱名無しさん：2006/08/18(金) 13:16:04 ID:4Xpw4cED
とりあえず町医者に相談して大学病院の循環器科の先生に
紹介で診てもらったけどなんとも玉虫色の回答だった
まあ、裂けてからの人しか見たことないらしいし
現状確定できるほどの症状もないみたいだから仕方ないんだろうけど
こんな感じでいいのかなあ
精神的にキツイ
紹介で診てもらったけどなんとも玉虫色の回答だった
まあ、裂けてからの人しか見たことないらしいし
現状確定できるほどの症状もないみたいだから仕方ないんだろうけど
こんな感じでいいのかなあ
精神的にキツイ
84 ：病弱名無しさん：2006/08/18(金) 21:47:48 ID:4Xpw4cED
85 ：病弱名無しさん：2006/08/19(土) 00:07:42 ID:Q94sCF3Y
予防も無理？そんなことはないよ！
>>68
もう遅いかな。
子供に遺伝する確率が５割(だっけ？)ある、ということを
嫁さんにきちんと話したら、二人で決めれば良いと思うよ。
あなたの半生が決めることです。
人生は生きるに値したものだと思えるなら、産んでもらって良いと思いますよ。
もう遅いかな。
子供に遺伝する確率が５割(だっけ？)ある、ということを
嫁さんにきちんと話したら、二人で決めれば良いと思うよ。
あなたの半生が決めることです。
人生は生きるに値したものだと思えるなら、産んでもらって良いと思いますよ。
87 ：病弱名無しさん：2006/08/20(日) 19:41:28 ID:Eu+Ibv1D
マルファンは大学病院に行かないといけないほどの病気なのでしょうか？
88 ：病弱名無しさん：2006/08/21(月) 02:45:28 ID:1VGwGPNo
>>87
難病ですよ
難病ですよ
89 ：病弱名無しさん：2006/08/21(月) 19:23:17 ID:gjmlKo7y
地方の総合病院じゃ駄目かな
90 ：病弱名無しさん：2006/08/22(火) 01:06:51 ID:GhSwKLVB
25歳マルファンです。
アンガールズって見たことなかったんだけど、この間初めて彼らをテレビで目にした。
あれはモロにマルファン体型ですね。
自分とそっくりな体型の人をテレビで見て親近感がわいたｗ
山根くんも田中くんも手首ほんとに細いね。山根くんにはタバコをやめて欲しいな。
ってほとんどマルファンと決めつけてるな俺ｗ でもやっぱりあの体型は…。
あれはモロにマルファン体型ですね。
自分とそっくりな体型の人をテレビで見て親近感がわいたｗ
山根くんも田中くんも手首ほんとに細いね。山根くんにはタバコをやめて欲しいな。
ってほとんどマルファンと決めつけてるな俺ｗ でもやっぱりあの体型は…。
92 ：病弱名無しさん：2006/08/23(水) 20:10:57 ID:Tf7yUbF0
アンガールズはマラソン大丈夫かな…
東大病院のマルファン外来は、たくさんの診療科で連携して診てもらえるんだね。
東京近郊にお住まいの人はいいですね。
東京近郊にお住まいの人はいいですね。
94 ：病弱名無しさん：2006/08/24(木) 19:31:20 ID:E/VFWoFT
弁置換した人に質問！弁の逆流は何度で手術しましたか？
アンガールズの片方、180cmで53Kgだって。
俺もマルファンっぽくて極度のガリだけど、それよりすごいんだな。
マラソン辞めといた方がいいと思うが。
死ぬなよ・・・
俺もマルファンっぽくて極度のガリだけど、それよりすごいんだな。
マラソン辞めといた方がいいと思うが。
死ぬなよ・・・
ジブリで「耳をすませば」監督だった近藤善文さんもマルファンだったのかな…
細長体型で気胸を繰り返し、大動脈解離で亡くなったらしい。
細長体型で気胸を繰り返し、大動脈解離で亡くなったらしい。
>>94
大動脈弁をBentallで一発。
大動脈弁をBentallで一発。
98 ：病弱名無しさん：2006/08/26(土) 18:31:22 ID:41g89/Ta
なんで、アンガールズが走るんだ？日テレは何を考えてるやら。
どう見ても、あの二人は不健康そう。
どう見ても、あの二人は不健康そう。
99 ：病弱名無しさん：2006/08/26(土) 19:16:19 ID:pydJrhAx
スタートしちゃったね。アンガールズ
マルファンぽくに見える二人を走らせる日テレが無謀に見える。
でも、ドクターストップがかからなかったのはなんでだろ？ただ、マルファンを知らなかったから？
マルファンぽくに見える二人を走らせる日テレが無謀に見える。
でも、ドクターストップがかからなかったのはなんでだろ？ただ、マルファンを知らなかったから？
100 ：病弱名無しさん：2006/08/26(土) 22:53:15 ID:QRbvZ+U2
足の筋肉がなさすぎて、ヒザの関節をかばえないらしくて
走る前からヒザ故障してた。
日テレからしたら、ここまで宣伝したら辞めるわけにいかないって感じだろうけど。
まあ、もしアンガールズがゴールしたら俺も勇気出るかもしれん。
走る前からヒザ故障してた。
日テレからしたら、ここまで宣伝したら辞めるわけにいかないって感じだろうけど。
まあ、もしアンガールズがゴールしたら俺も勇気出るかもしれん。
101 ：病弱名無しさん：2006/08/27(日) 00:24:20 ID:OL1A62kt
二人ともマルファン体型だね
これちゃんと医者はチェックしたのかな
健康診断のレベルじゃ意味無いのに
山根が寝てマッサージしてる姿を
スタジオで笑う芸能人の低脳っぷりに心底嫌気がした
これちゃんと医者はチェックしたのかな
健康診断のレベルじゃ意味無いのに
山根が寝てマッサージしてる姿を
スタジオで笑う芸能人の低脳っぷりに心底嫌気がした
あれ？もしかしておれってこの病気にかかってる？
身長183cm、体重55kg
リストサイン、サムサイン、胸部陥没、長頭
身長183cm、体重55kg
リストサイン、サムサイン、胸部陥没、長頭
103 ：病弱名無しさん：2006/08/27(日) 04:49:20 ID:lvfRb0HB
VIPからきますた
>>102
どうみてもアウトです。
どうみてもアウトです。
>>97
手術の回数じゃなくて逆流の程度を訊いているのかと
手術の回数じゃなくて逆流の程度を訊いているのかと
108 ：病弱名無しさん：2006/08/27(日) 17:43:21 ID:osCULZfm
アンガールズが完走したら
ここの人達も長生きする！
ここの人達も長生きする！
109 ：病弱名無しさん：2006/08/27(日) 20:28:47 ID:zKtEtVTO
アンガールズ、何のために走っているのだろう？
110 ：病弱名無しさん：2006/08/27(日) 20:55:45 ID:osCULZfm
おめでとうミンナ
長生きしてもなぁ。なんとなく、金がなくなって入院費払えず、野垂れ死にしそう。
どうやって祖先たちは生きてきたんだろうね。
どうやって祖先たちは生きてきたんだろうね。
112 ：病弱名無しさん：2006/08/28(月) 13:04:59 ID:agMUkO3a
各紙 最貧弱体型 貧弱貧弱 言ってるけど
これがマルファン体型に対する世間の目なんだな
なんかホント悲しいしムカツク
まだまだ理解されてない病気だな
これがマルファン体型に対する世間の目なんだな
なんかホント悲しいしムカツク
まだまだ理解されてない病気だな
【芸能/音声ミス】24時間TV、夜中のバラエティにてインパルス板倉らのアンガへの悪口が流れる★６
http://news18.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1156739655/
動画
http://www.youtube.com/watch?v=O4QS7JgTlmw
理解どころか「姿慎め」が世間の本音なんだね・・・
指さして笑われたりしそうだから、しばらく外出したく無い・・・
http://news18.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1156739655/
動画
http://www.youtube.com/watch?v=O4QS7JgTlmw
理解どころか「姿慎め」が世間の本音なんだね・・・
指さして笑われたりしそうだから、しばらく外出したく無い・・・
アンガールズがマルファンと決まった訳じゃないと思うんだが
とマジレスしてみる
とマジレスしてみる
アンガールズの容姿に対する世間の目 ＝ マルファン体型に対する世間の目
アンガールズがマルファンと決めてる訳じゃないと思うんだが
とマジレスしてみる
アンガールズがマルファンと決めてる訳じゃないと思うんだが
とマジレスしてみる
24時間テレビに影響されたとかそんなんじゃなく、前から始めようとしていた
ウォーキングを昨日から実行しようと思ってたのだが、暫く延期した
ウォーキングを昨日から実行しようと思ってたのだが、暫く延期した
秋になって涼しくなったら
ウォーキング始めてみようかな
ウォーキング始めてみようかな
お前らって職業何だぜよ？
マルファンと診断され
働くのが怖くなって退職した
無職
働くのが怖くなって退職した
無職
質問です。
女性でマルファンの方はいますか？
別件で行った病院の呼吸器科でマルファンの相談したら、ほとんど
男性しか発症しないから大丈夫でしょう。と言われました。
症状当てはまりまくりなのに、検査もしないで分かるのか？！
とチョット不安です。。
女性でマルファンの方はいますか？
別件で行った病院の呼吸器科でマルファンの相談したら、ほとんど
男性しか発症しないから大丈夫でしょう。と言われました。
症状当てはまりまくりなのに、検査もしないで分かるのか？！
とチョット不安です。。
何の根拠もないです、その医者の言う事。
マルファンは稀な病気なので経験豊かな循環器科医以外
ほとんど正確な知識、診察能力を持ち合わせないのが実情です。
ご不安でしたら一度なるべく大きな病院の循環器科を受診されては。
大学病院の場合はかかりつけ医などの紹介状があったほうが良いようですが。
マルファンは稀な病気なので経験豊かな循環器科医以外
ほとんど正確な知識、診察能力を持ち合わせないのが実情です。
ご不安でしたら一度なるべく大きな病院の循環器科を受診されては。
大学病院の場合はかかりつけ医などの紹介状があったほうが良いようですが。
病気ってちょっと違いますね訂正
124 ：病弱名無しさん：2006/09/03(日) 22:13:14 ID:8bJMki4W
看護師やってる友達から聞いた。教科書に、マルファンについての記述は1行しか無いそうだ。
125 ：病弱名無しさん：2006/09/04(月) 15:10:51 ID:jxSNEdOq
職業＝建築業
127 ：病弱名無しさん：2006/09/06(水) 19:38:04 ID:8ka3IJoG
紀子さん、いいな
128 ：病弱名無しさん：2006/09/08(金) 10:36:52 ID:eJff2Zkd
みなさん、昼間は何をしていますか？
129 ：病弱名無しさん：2006/09/08(金) 12:12:09 ID:eCDLTPhX
仕事してるぞ！
130 ：病弱名無しさん：2006/09/08(金) 20:23:36 ID:PbzE9aVL
昼寝
131 ：病弱名無しさん：2006/09/10(日) 02:23:57 ID:9cE5S1gF
弟がマルファン症候群と診断されました
調べてみたところ、私も漏斗胸などの思いあたる節があります
ただ、喘息持ちなのでそのせいかも知れませんが…
調べてみたほうがいいでしょうか？
また、調べるとしたら何科に係ればいいのでしょうか？
教えて君ですみません(´・ω・｀)
調べてみたところ、私も漏斗胸などの思いあたる節があります
ただ、喘息持ちなのでそのせいかも知れませんが…
調べてみたほうがいいでしょうか？
また、調べるとしたら何科に係ればいいのでしょうか？
教えて君ですみません(´・ω・｀)
132 ：病弱名無しさん：2006/09/10(日) 09:04:20 ID:YCtKlp1c
循環器科とか少し大きい病院がいいと思う！遺伝が５０㌫あって突然変異が２５㌫あるから！親にも聞いて見た方が！
134 ：病弱名無しさん：2006/09/10(日) 12:20:46 ID:YCtKlp1c
残りの２５㌫が何もない健康体が産まれる確率！マルファンの俺がゆうんじゃけ聞け
>>131
弟さんはどちらの病院でマルファンと診断されたんですか？
簡単な検査で黒か白みたいに診断されるわけではないので
総合的な診察を受けたのだと思うのですが。
お二人揃って大学病院に行かれてはどうでしょうか
弟さんはどちらの病院でマルファンと診断されたんですか？
簡単な検査で黒か白みたいに診断されるわけではないので
総合的な診察を受けたのだと思うのですが。
お二人揃って大学病院に行かれてはどうでしょうか
>>120
女性でも発症します
女性でも発症します
138 ：131：2006/09/10(日) 23:48:55 ID:9cE5S1gF
返信ありがとうございます
弟は係りつけの総合病院に行ったのだと思います。元々、発達障害を疑われて行ったので…（ちなみにアスペでした）
私は一人離れて暮らしているので一緒には行けませんが、大きめな…例えば市立病院などに検査にいってみます
私もアスペの症状がかなり出ているのでついでに調べて貰います
本当にありがとうございました
弟は係りつけの総合病院に行ったのだと思います。元々、発達障害を疑われて行ったので…（ちなみにアスペでした）
私は一人離れて暮らしているので一緒には行けませんが、大きめな…例えば市立病院などに検査にいってみます
私もアスペの症状がかなり出ているのでついでに調べて貰います
本当にありがとうございました
139 ：病弱名無しさん：2006/09/12(火) 00:10:06 ID:y2CzGIVM
>>131
弟さんが診断されたということであれば、
遺伝科がいいのでは？
カウンセリングの料金は保険がきかないけど、
マルファンを確実に勉強している可能性が高いし。
実際にカウンセリングしている医師もいるし。
大きめの市立病院とかでも、これまでマルファンを
見たことない先生っていっぱいいる。
遺伝科がおすすめ。
近い病院探して、電話かメールしてみたら？
http://www.kuhp.kyoto-u.ac.jp/idennet/DB/index.html
弟さんが診断されたということであれば、
遺伝科がいいのでは？
カウンセリングの料金は保険がきかないけど、
マルファンを確実に勉強している可能性が高いし。
実際にカウンセリングしている医師もいるし。
大きめの市立病院とかでも、これまでマルファンを
見たことない先生っていっぱいいる。
遺伝科がおすすめ。
近い病院探して、電話かメールしてみたら？
http://www.kuhp.kyoto-u.ac.jp/idennet/DB/index.html
140 ：病弱名無しさん：2006/09/13(水) 13:55:44 ID:RPrQrY97
毎日どこかが調子悪いです。
雨の日は最悪です。
雨の日は最悪です。
142 ：病弱名無しさん：2006/09/14(木) 14:33:04 ID:31As2U9T
私は指も奇形だしピアノはひけません。
マルファンで手のおかしい人おられますか？
マルファンで手のおかしい人おられますか？
143 ：病弱名無しさん：2006/09/15(金) 03:43:14 ID:TygK0t7i
最近左手手首の血管が心臓より手が下にあるとやけに太くなる
何か関係あるのかな・・・
何か関係あるのかな・・・
私は高３の女です。
生まれた時から指の細長く、胸部がへこんでました。７歳の時、へこみを直し人工弁を入れる（大動脈なんたらだったようです）手術をしました。
言葉が曖昧なのは、最近までマルファンについて知らなかったからです。
手術をし、薬を飲み、しかし親や医師から直接マルファンの言葉を聞くことはなく、自身では心臓の病気なんだと思ってた。学校に出す診断書に書いてあるのを見て（二年前）知りました。生まれた時から…だから、今更言うこともなかったんでしょうか。
最近になり学校のパソコンで症状、特徴を改めて見て、なんだかやるせなくなりました。
生まれた時から指の細長く、胸部がへこんでました。７歳の時、へこみを直し人工弁を入れる（大動脈なんたらだったようです）手術をしました。
言葉が曖昧なのは、最近までマルファンについて知らなかったからです。
手術をし、薬を飲み、しかし親や医師から直接マルファンの言葉を聞くことはなく、自身では心臓の病気なんだと思ってた。学校に出す診断書に書いてあるのを見て（二年前）知りました。生まれた時から…だから、今更言うこともなかったんでしょうか。
最近になり学校のパソコンで症状、特徴を改めて見て、なんだかやるせなくなりました。
146 ：病弱名無しさん：2006/09/16(土) 08:39:12 ID:wdmDLCAa
俺もマルファン。楽しく生きよう
無責任に楽しくとか言うな
マルファンなら、しかるべき検査と治療をするのが先だろう
漏斗胸や側湾スレの人もマルファンの検査すればいいのに
マルファンなら、しかるべき検査と治療をするのが先だろう
漏斗胸や側湾スレの人もマルファンの検査すればいいのに
148 ：病弱名無しさん：2006/09/16(土) 15:01:23 ID:Ft2e7awv
みなさん、どういう手術をしましたか？
僕は人工弁置換です。
僕は人工弁置換です。
>>148
私も人工弁置換。と漏斗胸の手術。
私も人工弁置換。と漏斗胸の手術。
150 ：病弱名無しさん：2006/09/16(土) 17:23:47 ID:wdmDLCAa
147
なら悲しく生きろと？マルファン検査しに行くの恐かったが行ったよ！
なら悲しく生きろと？マルファン検査しに行くの恐かったが行ったよ！
151 ：sage：2006/09/16(土) 18:40:46 ID:uqEV3d4Z
病気であってもなくても、楽しく
生きてくほうが楽しいよね！
一生病気のことを苦しんで捉えるより、
一生病気と楽しくつきあうことを考えて、
自分を好きになっていくことができると
いいなと思い始めたよ。
自分の価値は、病気で決まるんじゃなくて
自分で決められるんだよー。
生きてくほうが楽しいよね！
一生病気のことを苦しんで捉えるより、
一生病気と楽しくつきあうことを考えて、
自分を好きになっていくことができると
いいなと思い始めたよ。
自分の価値は、病気で決まるんじゃなくて
自分で決められるんだよー。
152 ：病弱名無しさん：2006/09/16(土) 20:08:13 ID:5QyegAuz
漏斗胸の手術とはどういう手術をするのですか？
骨を削るとか？何か器具を入れるのですか？
素人なのですみません。
骨を削るとか？何か器具を入れるのですか？
素人なのですみません。
なにが楽しくだ
問題をすりかえて自分をだまして生きていくことが
楽しくいきることか？
不摂生もせず真っ当に暮らしてても
健常者がのうのうと生きるようには生きられない
遺伝子がちょこっとズレてるだけで体中に影響も現れ
自分ではどうしようもない。こんな理不尽なことはない
未だに症状全て把握されてもないし研究も進んでない
重度障害のレベルなのに保障もない 社会的認知度もない
遺伝率が高いから
結婚しても子供が作れない
夢や希望もあったもんじゃねえ
楽観視できる奴は自分の症状や病気の内容を理解して無いだけとしか思えない
問題をすりかえて自分をだまして生きていくことが
楽しくいきることか？
不摂生もせず真っ当に暮らしてても
健常者がのうのうと生きるようには生きられない
遺伝子がちょこっとズレてるだけで体中に影響も現れ
自分ではどうしようもない。こんな理不尽なことはない
未だに症状全て把握されてもないし研究も進んでない
重度障害のレベルなのに保障もない 社会的認知度もない
遺伝率が高いから
結婚しても子供が作れない
夢や希望もあったもんじゃねえ
楽観視できる奴は自分の症状や病気の内容を理解して無いだけとしか思えない
自分がマルファン症候群であると、強く感じるときもあるでしょう。
１年に一度の検査に病院に行くとき、背が高くやせていて、
度の強い眼鏡をかけていることでクラスメイトにからかわれたとき、
自分にあった靴が見つからないとき、手術が必要なとき。
でもそれはあなたの人生の中で、ほんのわずかな時間しか占めていません。
思い出して下さい。あなたは、まず第一に、あなた自身なのです。
そしてその次に‘マルファン症候群である誰か’なのです。
155 ：病弱名無しさん：2006/09/16(土) 23:12:15 ID:w2JF3sKN
153さんの気持ちわかります。
マルファンの症状は、個人差があるのだから仕方がないと思います。
マルファンの症状は、個人差があるのだから仕方がないと思います。
>>153
遺伝子疾患に限らず誰しも何かしら抱えてんだから割り切るしかないだろ。
遺伝子疾患に限らず誰しも何かしら抱えてんだから割り切るしかないだろ。
157 ：病弱名無しさん：2006/09/17(日) 00:59:03 ID:zaJzJOmp
私はだいたいのマルファン病にはなりました。
そのうち4回手術しました。今でも複数の病気と付き合っています。
でも楽しく前向きに生きていこうと思っています。
そのうち4回手術しました。今でも複数の病気と付き合っています。
でも楽しく前向きに生きていこうと思っています。
158 ：病弱名無しさん：2006/09/17(日) 02:02:08 ID:qDCN6nzZ
夢や希望をもてないことは病気のせい？
子どもに遺伝する確率あるけど、
子どもを作れないわけじゃない。
誰でも自分の子どもは愛しいよ。
マルファンであることは、そのことに
何の影響もしないよ。
そういうこと感じることなく育って
きちゃった？
大変な苦労するかもしれないけど、
そのぶん、人として味わい深い人にも
なれる。
味のある人は魅力あるよ。
メディアで表現される価値観は偏っていて、
病気のせいで、自分の価値を見出せないかも
しれないけど、偏った価値観にとらわれなければ、
病気を抱えて楽しく前向きに生きる方法はあるよ。
いろんな価値観に目を向けるかどうかの、違いなだけ。
この治らない病気について文句言ってたら、
一生文句言うだけの人生になる。
そういう人生で良いのであれば口挟まないけど。
病気であることは、誰にも変えられないけど、
病気とのつきあい方は、考え方次第で変えられるよ。
153さんが、楽しく生きられる日が、そう遠くない
うちに来たらいいなぁ。
子どもに遺伝する確率あるけど、
子どもを作れないわけじゃない。
誰でも自分の子どもは愛しいよ。
マルファンであることは、そのことに
何の影響もしないよ。
そういうこと感じることなく育って
きちゃった？
大変な苦労するかもしれないけど、
そのぶん、人として味わい深い人にも
なれる。
味のある人は魅力あるよ。
メディアで表現される価値観は偏っていて、
病気のせいで、自分の価値を見出せないかも
しれないけど、偏った価値観にとらわれなければ、
病気を抱えて楽しく前向きに生きる方法はあるよ。
いろんな価値観に目を向けるかどうかの、違いなだけ。
この治らない病気について文句言ってたら、
一生文句言うだけの人生になる。
そういう人生で良いのであれば口挟まないけど。
病気であることは、誰にも変えられないけど、
病気とのつきあい方は、考え方次第で変えられるよ。
153さんが、楽しく生きられる日が、そう遠くない
うちに来たらいいなぁ。
幸、不幸は本人の考え方次第ってのは真理だが
そんな事分ってた所でどうにもならないってのもまた真理だ罠
とりあえず現状グレーゾーンでどう足掻いてもネガな性格の俺に出来る事は
次の検査で大動脈が拡張してない事をビビリながら祈るだけ、っと
今年の夏はこの病気で悩んだせいか胃まで悪くなったし全く散々だったよ
ところで37歳で死んだ俺の親父の死因が心筋梗塞だったらしいんだが
これは結構大きい事だったりする？
そんな事分ってた所でどうにもならないってのもまた真理だ罠
とりあえず現状グレーゾーンでどう足掻いてもネガな性格の俺に出来る事は
次の検査で大動脈が拡張してない事をビビリながら祈るだけ、っと
今年の夏はこの病気で悩んだせいか胃まで悪くなったし全く散々だったよ
ところで37歳で死んだ俺の親父の死因が心筋梗塞だったらしいんだが
これは結構大きい事だったりする？
それが果たして本当に心筋梗塞だったのかが問題。
もしマルファンで37歳で急死なら心筋梗塞ではなく大動脈解離の可能性が高いけど
そこら辺のあまりマルファンに詳しくない医者だった場合診断誤る可能性があるから。
ドラマのERでもマルファンによる大動脈解離を心筋梗塞と誤診して処置を間違い
患者を死なせてゴタゴタするエピソードがあったね。
もしマルファンで37歳で急死なら心筋梗塞ではなく大動脈解離の可能性が高いけど
そこら辺のあまりマルファンに詳しくない医者だった場合診断誤る可能性があるから。
ドラマのERでもマルファンによる大動脈解離を心筋梗塞と誤診して処置を間違い
患者を死なせてゴタゴタするエピソードがあったね。
乖離が心臓の方に進んで心臓が裂ければ
結果心筋梗塞になる
結果心筋梗塞になる
>>160
なるほど
元々食生活が乱れてたとか高血圧だったとか
足に血栓が出来たせいで転属したとか聞いてるから
本当に心筋梗塞が原因だった可能性もある訳だけど
逆に言えば心筋梗塞と間違われる要素が多いか
とりあえず参考になったよ、ありがとう
どうでもいいけど一瞬胃痛も乖離のせいかと考えてしまった
よく考えたらもしそれだとムカつきは出ないだろうし
第一優に1~2週間は経ってるからとうに死んでるだろうけど
せめてもっとはっきりした対処法があれば動きやすいんだけどなあ
なるほど
元々食生活が乱れてたとか高血圧だったとか
足に血栓が出来たせいで転属したとか聞いてるから
本当に心筋梗塞が原因だった可能性もある訳だけど
逆に言えば心筋梗塞と間違われる要素が多いか
とりあえず参考になったよ、ありがとう
どうでもいいけど一瞬胃痛も乖離のせいかと考えてしまった
よく考えたらもしそれだとムカつきは出ないだろうし
第一優に1~2週間は経ってるからとうに死んでるだろうけど
せめてもっとはっきりした対処法があれば動きやすいんだけどなあ
こんなとこでボヤくなら病院に池
164 ：病弱名無しさん：2006/09/17(日) 20:00:05 ID:vl2GpHcd
大動脈解離はどのくらい痛いのでしょうか？
我慢できますか？意識はありますか？恐怖です。
我慢できますか？意識はありますか？恐怖です。
>>163
行った病院も今1つ当てにならない感じで不安だったものでつい・・・
仰る通り、申し訳ない
>>164
まれにそこまで大した症状が出ないこともあるものの
大抵は胸や背中に激痛があり失神する場合もあるそうです
行った病院も今1つ当てにならない感じで不安だったものでつい・・・
仰る通り、申し訳ない
>>164
まれにそこまで大した症状が出ないこともあるものの
大抵は胸や背中に激痛があり失神する場合もあるそうです
166 ：病弱名無しさん：2006/09/18(月) 00:17:18 ID:BdPmwvIK
自分は今までにこれと行って病気になってないんですがやはり中高年辺りから出てくるんですかね？
167 ：病弱名無しさん：2006/09/18(月) 01:22:07 ID:1Yhf1t56
>>164 痛みは人それぞれなんだろうけどね。
私は…
突然、火箸でなぞった熱さが背骨に沿って走った。
唸るほど痛い。
横になること、寝返りうつこと…全ての動作が激痛。
あ、寝てても唸る激痛。
腋下～ソケイ近くまで解離してた。
あの突然の痛みはもう味わいたくない。
私は…
突然、火箸でなぞった熱さが背骨に沿って走った。
唸るほど痛い。
横になること、寝返りうつこと…全ての動作が激痛。
あ、寝てても唸る激痛。
腋下～ソケイ近くまで解離してた。
あの突然の痛みはもう味わいたくない。
>>165
まあ憂鬱なのはよくわかるけどね。
目とか腸とか、また手術するのはいやだなぁと思うし。。
なぜか酒もタバコもやる親父はマルファンだけど42才までは手術未経験だったな。
一切やらない俺は肺気胸になったのに。
俺の診断が確定してから親父の診断も確定した。
>>167
大動脈乖離って、定期の心エコーやってても突然なるの？
それとも乖離してからマルファンだって気づいた？
痛そうですごい不安。
まあ憂鬱なのはよくわかるけどね。
目とか腸とか、また手術するのはいやだなぁと思うし。。
なぜか酒もタバコもやる親父はマルファンだけど42才までは手術未経験だったな。
一切やらない俺は肺気胸になったのに。
俺の診断が確定してから親父の診断も確定した。
>>167
大動脈乖離って、定期の心エコーやってても突然なるの？
それとも乖離してからマルファンだって気づいた？
痛そうですごい不安。
ラフマニノフがマルファンだと知って、厨房のとき、ピアノをはじめた。筋肉がなく、指が回らず、fffすら出せないまま断念。
リンカーンもそうだと思い、某おかこうにて、政治屋をめざすも、社会が苦手で断念。
何を間違えたのか、建築に進んでしまって、今年、院を終えた。
現在26歳、設計事務所勤務。しかし、年金保険は各自、奨学金返済（来月から）月2万、手取14万5000のギリギリ生活。
月150時間サービス残業当たり前の雰囲気なので、そろそろ、体がやばく、悲鳴をあげている。安静時の不整脈も多くなってきた。だから今、実家に迷惑をかけないためにも、保険屋を探しているところ。
学生の皆さんに伝えたいことがある。
みっともない体だけれども、そんな体が大切な僕達だからこそ、将来幸せになるために、職はしっかり吟味しなよ！
リンカーンもそうだと思い、某おかこうにて、政治屋をめざすも、社会が苦手で断念。
何を間違えたのか、建築に進んでしまって、今年、院を終えた。
現在26歳、設計事務所勤務。しかし、年金保険は各自、奨学金返済（来月から）月2万、手取14万5000のギリギリ生活。
月150時間サービス残業当たり前の雰囲気なので、そろそろ、体がやばく、悲鳴をあげている。安静時の不整脈も多くなってきた。だから今、実家に迷惑をかけないためにも、保険屋を探しているところ。
学生の皆さんに伝えたいことがある。
みっともない体だけれども、そんな体が大切な僕達だからこそ、将来幸せになるために、職はしっかり吟味しなよ！
170 ：病弱名無しさん：2006/09/18(月) 18:26:16 ID:ODQEa4MZ
>>168
167です。
解離してから診断されました(ちなみに>>48は私)
朝、突然です。
定期受診なんて何もしてないですよ。
せいぜい職場の健康診断だけだね。
心機能も引っかからず、近眼だけど普通に生活していた。
高血圧もなかったしね。
今は、まだ解離した血管と一緒に生活しているので
大動脈の拡張が心配。
はぁ～ひと夏越せたから少し安心♪
167です。
解離してから診断されました(ちなみに>>48は私)
朝、突然です。
定期受診なんて何もしてないですよ。
せいぜい職場の健康診断だけだね。
心機能も引っかからず、近眼だけど普通に生活していた。
高血圧もなかったしね。
今は、まだ解離した血管と一緒に生活しているので
大動脈の拡張が心配。
はぁ～ひと夏越せたから少し安心♪
解離は冬のが多いんだよ。
夏越したからって安心じゃないよ。
というか、どっちかつと夏のが安心だよ。
これから、寒くなるから皆さん、気おつけて！
>>168
解離は、定期的な検査をしてたら致命的なのは避けられるよ。
致命的な解離は、大動脈の心臓のとこの付け根。
致死率が高いから、定期的に検査して、
太さが45ミリ以上になったら手術する。
それ以外の大動脈が先に解離するということも
あるかもしれないけど、付け根ほど危険じゃない。
マルファンと分かってればね。
その前に薬飲んで、大動脈の拡張を遅らせることも
してると思うし。
夏越したからって安心じゃないよ。
というか、どっちかつと夏のが安心だよ。
これから、寒くなるから皆さん、気おつけて！
>>168
解離は、定期的な検査をしてたら致命的なのは避けられるよ。
致命的な解離は、大動脈の心臓のとこの付け根。
致死率が高いから、定期的に検査して、
太さが45ミリ以上になったら手術する。
それ以外の大動脈が先に解離するということも
あるかもしれないけど、付け根ほど危険じゃない。
マルファンと分かってればね。
その前に薬飲んで、大動脈の拡張を遅らせることも
してると思うし。
頭をつかって働く職業がいいな
公務員（研究機関）なんかが、最も適してる？
>169そんなウソにはだまされませんよだ。
公務員（研究機関）なんかが、最も適してる？
>169そんなウソにはだまされませんよだ。
174 ：病弱名無しさん：2006/09/24(日) 12:33:25 ID:RUaONHRv
人工弁置換すれば一発で身体障害者１級だよ。
職業に関しては、障害者採用枠で常識的な能力を身に付けていれば
大手企業に採用してもらえるはず。
で、収入は一般社員と同等だから年収400万前後は確実。
それ以上求めたければ研究職とかＳＥとかになるかだね。
人工弁置換してるマルファンでもＳＥになって全国飛び回ってる（出張）
輩はたくさん居ます。
職業に関しては、障害者採用枠で常識的な能力を身に付けていれば
大手企業に採用してもらえるはず。
で、収入は一般社員と同等だから年収400万前後は確実。
それ以上求めたければ研究職とかＳＥとかになるかだね。
人工弁置換してるマルファンでもＳＥになって全国飛び回ってる（出張）
輩はたくさん居ます。
175 ：病弱名無しさん：2006/09/24(日) 18:58:50 ID:1bSeXdhe
障害者1級が全国飛び回ることができるくらい元気なんて矛盾してるよな。
176 ：病弱名無しさん：2006/09/24(日) 19:16:39 ID:eP2JUFgW
喫煙者の呼気（息）は環境汚染基準を超えていて、
喫煙者と会話したり、喫煙者の近くにいるだけで、
大気汚染と同じ状態になって、かなり体に悪いらしい。
会社や学校で喫煙者の向かい側や両隣に座ってる人は危険らしい。
喫煙者と会話したり、喫煙者の近くにいるだけで、
大気汚染と同じ状態になって、かなり体に悪いらしい。
会社や学校で喫煙者の向かい側や両隣に座ってる人は危険らしい。
全国飛び回るどころか呼吸も歩行も困難で日常生活もままならない患者もたくさん居ることをお忘れなく。
>>174はマルファンじゃない奴が煽ってるだけ
179 ：病弱名無しさん：2006/09/25(月) 01:43:42 ID:fxzllt2I
私は人工弁置換えで3級ですよ。
180 ：131：2006/09/26(火) 14:29:27 ID:1PGFrXf9
いろいろな病院を回ってみましたがマルファンを知っている看護師というのがどこにもいなくて…
今度実家に帰ったら弟が診断された病院へ連れていってもらいます
身長163cm体重44kgってやっぱりマルファンだからなのだろうか
これから寒くなるから不安です…(実家→関東、現在地→東北)
冬の方があぶないんですよね…去年までの冬は実家だったから怖い怖い
今度実家に帰ったら弟が診断された病院へ連れていってもらいます
身長163cm体重44kgってやっぱりマルファンだからなのだろうか
これから寒くなるから不安です…(実家→関東、現在地→東北)
冬の方があぶないんですよね…去年までの冬は実家だったから怖い怖い
181 ：病弱名無しさん：2006/09/26(火) 16:39:48 ID:Gd1lmbSk
結婚、子供、彼氏、彼女、嫁、旦那 すべてに負い目をかんじて生きていく
べきなのかなぁ？マルファン患者って…
べきなのかなぁ？マルファン患者って…
182 ：病弱名無しさん：2006/09/26(火) 18:34:11 ID:SMxVUFAR
>>181
負い目なんか感じないで、開き直って図々しく生きていこうよ。
負い目なんか感じないで、開き直って図々しく生きていこうよ。
183 ：病弱名無しさん：2006/09/26(火) 19:45:50 ID:8L9eGjQ7
負い目は感じないよ。僕は理解してもらえた。聞いた時は落ち込んだけど限られた時間をくよくよ生きるより前向きに生きよう。悩んでも直らないし
184 ：病弱名無しさん：2006/09/27(水) 00:33:46 ID:p+im/cFW
皆さんすごくよい人と出会われたのですね。
多分普通はそんな簡単に理解してもらえないと思います。
子供はつくりますか?
多分普通はそんな簡単に理解してもらえないと思います。
子供はつくりますか?
185 ：病弱名無しさん：2006/09/27(水) 22:31:04 ID:P5yFfhTF
人の魅力って、病気とか、子どもができるかどうかとか、関係ないです。
自分を磨いている人はステキだなって思います。
弱い面を抱えていながら強く生きていこうとする人とか、特に。
逆に、今負い目を感じている人には聞いてみたいです。
あなたが愛する人が病気だったら、どうしますか？
その人が子どもを作りたくないと言ったらどうしますか？
また、子どもに病気が遺伝していたら、愛する人を責めますか？
愛する人があなたに負い目を感じながら生きていてほしいですか？
自分を磨いている人はステキだなって思います。
弱い面を抱えていながら強く生きていこうとする人とか、特に。
逆に、今負い目を感じている人には聞いてみたいです。
あなたが愛する人が病気だったら、どうしますか？
その人が子どもを作りたくないと言ったらどうしますか？
また、子どもに病気が遺伝していたら、愛する人を責めますか？
愛する人があなたに負い目を感じながら生きていてほしいですか？
いいよな！女は！主婦ニートになれる確立が高いんだからよ！
オレなんか、国民年金で、かつ、国民健康保険、月6000円も掛け捨てだぜ、奨学金は親が払ってるぜ？
あーぁ、はやく乖離して楽になりたいぜ
安西先生、、人並みの生活がしたいです。。。
オレなんか、国民年金で、かつ、国民健康保険、月6000円も掛け捨てだぜ、奨学金は親が払ってるぜ？
あーぁ、はやく乖離して楽になりたいぜ
安西先生、、人並みの生活がしたいです。。。
187 ：病弱名無しさん：2006/09/28(木) 01:27:48 ID:RHqTVbFa
この手の話題になると現れるね
>>185
詭弁
生まれてくる子供にはなんて説明するんだ？
自分がマルファンとわかっていて
遺伝すると知っていてエゴで作った子供にさ。
子供はおまえの愛玩具じゃないんだぞ
生まれてくる赤ん坊は病気のことを知らないんだ
あなたの言う”愛する人”を第一に考えて子供を作るより
マルファンと一生付き合っていくかもしれない
子供のことを第一に考えるべきじゃないの？
手術すりゃいいじゃん なんて冷血な答えは無しな
>>185
詭弁
生まれてくる子供にはなんて説明するんだ？
自分がマルファンとわかっていて
遺伝すると知っていてエゴで作った子供にさ。
子供はおまえの愛玩具じゃないんだぞ
生まれてくる赤ん坊は病気のことを知らないんだ
あなたの言う”愛する人”を第一に考えて子供を作るより
マルファンと一生付き合っていくかもしれない
子供のことを第一に考えるべきじゃないの？
手術すりゃいいじゃん なんて冷血な答えは無しな
188 ：病弱名無しさん：2006/09/28(木) 06:10:44 ID:cfrw+rr9
乖離して楽になりたいなんて嫌な感じ。
189 ：病弱名無しさん：2006/09/28(木) 09:29:21 ID:MJBmxsgA
遺伝しなけりゃOK。
人生万事運。
人生万事運。
190 ：病弱名無しさん：2006/09/28(木) 14:47:14 ID:ReHtb1jY
愛する人になんと説明するのですか？
相手の親にもほんとの子というべきですか？
どうしていいのかわかりません。
相手の親にもほんとの子というべきですか？
どうしていいのかわかりません。
なんともこうも、そのまま説明するしかないだろ。
192 ：病弱名無しさん：2006/09/28(木) 18:11:59 ID:EAI04MbG
あいのりの3ちゃんはマルファンぽく無いですか？
193 ：病弱名無しさん：2006/09/28(木) 19:30:57 ID:D4Z0qB9T
安西先生？
子どもを産む＝子どものこと考えてない
みたいな書き方はおかしい。
単に自分がマルファンに生まれたことが嫌なだけなんじゃ？
でもさ、中にはこの体で生まれたことを良しとしている
人もいるしさ。人それぞれですわな。
190さん、愛する人に病気のことを話すのは勇気がいるけど、
病気のことを受け止められない人と結婚してしまったら、
その後の何十年と続く生活はずっと苦痛では？
親よりも長く一緒に住むことになるわけですから。
相手が包容力のある人だといいですね。
みたいな書き方はおかしい。
単に自分がマルファンに生まれたことが嫌なだけなんじゃ？
でもさ、中にはこの体で生まれたことを良しとしている
人もいるしさ。人それぞれですわな。
190さん、愛する人に病気のことを話すのは勇気がいるけど、
病気のことを受け止められない人と結婚してしまったら、
その後の何十年と続く生活はずっと苦痛では？
親よりも長く一緒に住むことになるわけですから。
相手が包容力のある人だといいですね。
マルファンじゃない奴の煽りなのか知らんけど
無知で無神経な発言が目に付くなあ
無知で無神経な発言が目に付くなあ
>>193
バスケがしたいです
明らかに、マルファンだろwだれもが羨む高身長も、体力のなさでスポーツできないw文字どおり、ウドの大木w
疲れるので、休んでると、さぼってるといわれるw
しかしな、自虐厨は、流れ弾にあたって、早く臨終むかえるわなw
>>186おつ
バスケがしたいです
明らかに、マルファンだろwだれもが羨む高身長も、体力のなさでスポーツできないw文字どおり、ウドの大木w
疲れるので、休んでると、さぼってるといわれるw
しかしな、自虐厨は、流れ弾にあたって、早く臨終むかえるわなw
>>186おつ
197 ：病弱名無しさん：2006/09/29(金) 00:14:11 ID:iPVpQ91r
>>194
おまえマルファンじゃないだろ？
患者ならマルファンに生まれたことを喜ぶわけねえ
適当なこと言うな
＞でもさ、中にはこの体で生まれたことを良しとしている
＞人もいるしさ。人それぞれですわな。
この体を良しとしている奴なんかいねぇよ
折り合いつけてマルファンと付き合っていくだけさ
患者の生の声を聞いてマルファンの症状を理解してこい
子供に対する考え方もあなたは薄そうですね
真剣に悩んだことのない人は
＞子どもを産む＝子どものこと考えてない
＞みたいな書き方はおかしい。
こんな程度にしか>>187の意味を読み取れないんだね
おまえマルファンじゃないだろ？
患者ならマルファンに生まれたことを喜ぶわけねえ
適当なこと言うな
＞でもさ、中にはこの体で生まれたことを良しとしている
＞人もいるしさ。人それぞれですわな。
この体を良しとしている奴なんかいねぇよ
折り合いつけてマルファンと付き合っていくだけさ
患者の生の声を聞いてマルファンの症状を理解してこい
子供に対する考え方もあなたは薄そうですね
真剣に悩んだことのない人は
＞子どもを産む＝子どものこと考えてない
＞みたいな書き方はおかしい。
こんな程度にしか>>187の意味を読み取れないんだね
人によって症状まちまちだからな。
悩む程度も価値観も人それぞれ。
悩む程度も価値観も人それぞれ。
ほとんど症状も出ず何も知らずにぽっくり死ぬか死にかける人もいれば
水晶体ずてるわ胸骨凹んでるわでそれこそ一生悩まされ続ける人もいるだろしな
重い人に取ったら俺みたいにありえる程度に動脈が人より太めだから
またある程度経ってから検査に来てね、と言われた程度でへたれてるのは
全然大した事ないなんて思われても仕方ない罠
でも怖いんだよなあ・・・
水晶体ずてるわ胸骨凹んでるわでそれこそ一生悩まされ続ける人もいるだろしな
重い人に取ったら俺みたいにありえる程度に動脈が人より太めだから
またある程度経ってから検査に来てね、と言われた程度でへたれてるのは
全然大した事ないなんて思われても仕方ない罠
でも怖いんだよなあ・・・
子作りヤバイ。マジヤバイ。
「価値観も人それぞれ？」とか、もう、そういうレベルじゃない。
何しろランダム。スゲェ！なんか親子でも症状の重さも場所もぜんぜん違う。超ギャンブル。
しかも子供に自覚が無くても孫に症状が出る。ヤバイよ、隠れ遺伝だよ。
だって普通は解離しないじゃん。だって失明とか困るじゃん。呼吸できないとか困るっしょ。
根本的な治療法が無くて、親より先に氏なれるとか泣くっしょ。
けど一部の患者はヤバイ。そんなの気にしない。自分より重い症状は子供に出ないと思ってる。ヤバすぎ。
なんつっても難病は理解度が低い。
とにかく貴様ら、マルファンのヤバさをもっと知るべきだと思います。
「価値観も人それぞれ？」とか、もう、そういうレベルじゃない。
何しろランダム。スゲェ！なんか親子でも症状の重さも場所もぜんぜん違う。超ギャンブル。
しかも子供に自覚が無くても孫に症状が出る。ヤバイよ、隠れ遺伝だよ。
だって普通は解離しないじゃん。だって失明とか困るじゃん。呼吸できないとか困るっしょ。
根本的な治療法が無くて、親より先に氏なれるとか泣くっしょ。
けど一部の患者はヤバイ。そんなの気にしない。自分より重い症状は子供に出ないと思ってる。ヤバすぎ。
なんつっても難病は理解度が低い。
とにかく貴様ら、マルファンのヤバさをもっと知るべきだと思います。
201 ：病弱名無しさん：2006/09/29(金) 19:48:43 ID:IdUn1QNN
症状が出ていないと普通に生活できるし、難病という自覚が無いんだよ。
医学も進歩しているし、どうにかなるだろうって思っちゃう。
医学も進歩しているし、どうにかなるだろうって思っちゃう。
202 ：病弱名無しさん：2006/09/29(金) 23:14:48 ID:FMWoLdj4
どうにもならんよこの病気わ。
毎日しんどくて解離の心配して無理せず、病院とは一生付き合って
細々と生きていくべし。
毎日しんどくて解離の心配して無理せず、病院とは一生付き合って
細々と生きていくべし。
で、結婚どころか、生まれてこのかた彼女のいないオレ、26は
自分の心配だけしてればいいから、楽だぞ。
子供？どうやったら貰えるんだ？よくわかんね or⌒z。
自分の心配だけしてればいいから、楽だぞ。
子供？どうやったら貰えるんだ？よくわかんね or⌒z。
ってか、ｶﾞﾘｶﾞﾘで顔長で天パーの俺たちに、彼女ができるわけねーっちゅーの
みんな、うそついてるんだろ？
結婚とか、そういう人並みの人生、期待してるだけだろ？
みんな、うそついてるんだろ？
結婚とか、そういう人並みの人生、期待してるだけだろ？
205 ：病弱名無しさん：2006/09/30(土) 13:42:28 ID:A+84GoM6
>>204
外見気にしてるなら、内面磨きは必要だよ。
ウジウジ言ってても彼女なんてできない。
結婚は、外見で決める人もいるけど
ほとんどは性格や価値観で決めるもんだと思う。
マルファンだからって自分から幸せになることを放棄しちゃダメ。
いつどぉなってもいいように
後悔しない生き方ってのもあるぢゃん。
幸せになろうよ、探そうよ。
後ろ向きに生きてる人より
前向きに生きてる人に
好感って持つよね。
外見気にしてるなら、内面磨きは必要だよ。
ウジウジ言ってても彼女なんてできない。
結婚は、外見で決める人もいるけど
ほとんどは性格や価値観で決めるもんだと思う。
マルファンだからって自分から幸せになることを放棄しちゃダメ。
いつどぉなってもいいように
後悔しない生き方ってのもあるぢゃん。
幸せになろうよ、探そうよ。
後ろ向きに生きてる人より
前向きに生きてる人に
好感って持つよね。
個人差デカイから外見に影響の無い患者も居るんだっつーの
208 ：病弱名無しさん：2006/09/30(土) 19:40:52 ID:AmiSEJNF
苦労知らずなんだよ
209 ：病弱名無しさん：2006/10/01(日) 02:22:56 ID:FNAZMw5Y
前向きに生きたいけどマルファンについてきてくれる
相方ているのかな？この病気は知れば知るほど厄介なのに。
一人で前向きに生きるのはむなしいだけ。
相方ているのかな？この病気は知れば知るほど厄介なのに。
一人で前向きに生きるのはむなしいだけ。
だよな、病気と闘うってのは、誰かがそばで見ててくれるからできること。
今の事務的な看護婦では、そんな気すら起きない。
将来に何も希望がないのに、どうして惨めな思いして、生きなきゃならんのだって考えてしまうんだよな。
いま32才、貯金6000万（遺産含）。長生きすれば、底をつく金額だわな(;_;)もう、人生ツマンネ
今の事務的な看護婦では、そんな気すら起きない。
将来に何も希望がないのに、どうして惨めな思いして、生きなきゃならんのだって考えてしまうんだよな。
いま32才、貯金6000万（遺産含）。長生きすれば、底をつく金額だわな(;_;)もう、人生ツマンネ
自分なんか>>210の十分の一くらいしか貯金ないよ
せめて医療費だけでも補助が出れば助かるんだけどなあ
せめて医療費だけでも補助が出れば助かるんだけどなあ
212 ：病弱名無しさん：2006/10/01(日) 13:38:12 ID:GAisOz05
医師にも看護婦にも親身さは無い。当たり前か。
214 ：病弱名無しさん：2006/10/01(日) 18:46:57 ID:GAisOz05
マルファンでもピンピンして働いている人もいるのだから、国が保障するわけないさ。
>>204
マルファンに彼女できなかったら、今の俺たちもありえないはずだが
マルファンに彼女できなかったら、今の俺たちもありえないはずだが
>>215
俺は突然変異だから
俺は突然変異だから
>>214
おまえ考え方がズレてるよ
おまえ考え方がズレてるよ
219 ：病弱名無しさん：2006/10/02(月) 01:10:08 ID:Mx00P21r
将来が恐い…。
解離したときにそのまま逝ってしまったら
よかったらと思う今日この頃。
解離したときにそのまま逝ってしまったら
よかったらと思う今日この頃。
220 ：病弱名無しさん：2006/10/02(月) 01:55:32 ID:/onuI6x1
親父が大動脈解離で逝った。あっけなく。背中が痛いと言って、うつ伏せになったまま、救急車来たときは、心敗停止。失禁もしてた。
部位によっては、助かるんでしょ？
なんで、うちの親父が(つД`;)ｳﾜｧｧﾝ
スレ違いスマソ。
寒くなるしみんな体大事に…
部位によっては、助かるんでしょ？
なんで、うちの親父が(つД`;)ｳﾜｧｧﾝ
スレ違いスマソ。
寒くなるしみんな体大事に…
ﾖｼﾖｼ (´；ω；｀)ノ(つД`;)>>220
>>207ってこの掲示板の主？
マルファンで前向きな人は書いたらダメなのか。
病気は個人差も大きいし、人は考え方は多様なんだから、
どんな考え書いててもいーじゃん、と思うのでした。
>>220
お父さん、助からなくて残念でしたね・・・
寒くなるしって書いてたけど、倒れたのは
やはり冬だったんですか？
マルファンで前向きな人は書いたらダメなのか。
病気は個人差も大きいし、人は考え方は多様なんだから、
どんな考え書いててもいーじゃん、と思うのでした。
>>220
お父さん、助からなくて残念でしたね・・・
寒くなるしって書いてたけど、倒れたのは
やはり冬だったんですか？
>>221
>>222
>>223
ありがとうございます。
親父マルファンではないです。たぶん…
倒れたのは7月の暑い日でした。
血圧は高めで、煙草が好きでした。
スレ違いですね。すみませんm(_ _)m
>>222
>>223
ありがとうございます。
親父マルファンではないです。たぶん…
倒れたのは7月の暑い日でした。
血圧は高めで、煙草が好きでした。
スレ違いですね。すみませんm(_ _)m
226 ：病弱名無しさん：2006/10/04(水) 06:56:26 ID:RyiOkBbN
>>224
お前、何様だよ？
お前、何様だよ？
228 ：病弱名無しさん：2006/10/04(水) 23:14:23 ID:rkxHy6+E
みんな患者会に入ってる？
229 ：病弱名無しさん：2006/10/04(水) 23:17:14 ID:Tm2gjLPX
>>228 入ってないよ
>288
なにか、得点あるの？
保険料がやすくなるとか、共済あるとか
なにか、得点あるの？
保険料がやすくなるとか、共済あるとか
231 ：病弱名無しさん：2006/10/05(木) 19:39:58 ID:a2x3DR6Z
医者にすすめらたんだけど、どうなのかな、患者会って。
よく知らんが。まぁ入ってみてあわなければ脱会すれば。
私のほうが、すごいマルファンですな、わっはっはっ、
いやいや、私こそが、マルの中のファンですよ、あっはっはー・・・
ってな会話してそうだ。
いやいや、私こそが、マルの中のファンですよ、あっはっはー・・・
ってな会話してそうだ。
234 ：病弱名無しさん：2006/10/07(土) 12:55:19 ID:xIXOuWgG
自分より重い症状の人がいると安心するかな。
嫌な奴でｽﾏﾝ（←_→)
嫌な奴でｽﾏﾝ（←_→)
俺は不安になった
まだまだ未知の部分が多いことが不安だわ
マルファンチェック項目アバウトすぎだし
だから、病気じゃなくて、症候群なんだって
238 ：病弱名無しさん：2006/10/09(月) 00:20:09 ID:rfS92Lij
難病気だよ。
誰かマルファンで腰に症状でてる人いますか？
誰かマルファンで腰に症状でてる人いますか？
239 ：病弱名無しさん：2006/10/09(月) 16:39:47 ID:RxzEqbh9
俺は身長１８５cm、体重４５kgで沢山食べても太れません。
マルファンが太る方法はないんですかね・・・
マルファンが太る方法はないんですかね・・・
>>239
それは本当なのか？
それは本当なのか？
243 ：病弱名無しさん：2006/10/10(火) 10:30:58 ID:69u6x20z
食ってすぐ寝るのは腹にいいらしいね
私もそれやってたけど太らないよ
私もそれやってたけど太らないよ
244 ：病弱名無しさん：2006/10/10(火) 11:27:06 ID:Nj71cC8I
俺は１９７センチで55キロ
>>242
脂肪より筋肉のほうが重いよ。
脂肪より筋肉のほうが重いよ。
引き篭ってたりしてますか？
大動脈が裂けないように
家で大人しくしてます
家で大人しくしてます
249 ：病弱名無しさん：2006/10/11(水) 16:03:58 ID:S/mabA9x
おとなしくしてても裂けるよ。
>>249
( ´,_ゝ｀)プッ
( ´,_ゝ｀)プッ
おめーらバナナってるか？
なっとうと青汁は厳禁っす
もちもちとのやくそくっす。
もちもちとのやくそくっす。
事故解決した。ワーファリンの効力を弱めるのね。
255 ：病弱名無しさん：2006/10/15(日) 00:51:01 ID:AExl2Pp0
ワーファリンの効力弱めたら死ぬよ。
256 ：病弱名無しさん：2006/10/15(日) 17:31:53 ID:8iIZlET3
中学生の頃からマルファンと診断されている25歳女です。
257 ：病弱名無しさん：2006/10/15(日) 17:40:04 ID:8iIZlET3
中学生の頃からマルファンと診断されている25歳女です。
生まれつき左側の骨（胃の下あたり）はほんの少し出ていたんですが、最近やけに出てきて、よく痛むようになりました。
その他は全く症状は出ていないんです。
２週間後しか予約が空いていなくて、かかりつけの大学病院では今すぐに診ていただけないので不安です。
とくに問題はないのでしょうか？
何かの前兆なのでしょうか？
自分勝手な書き込みでごめんなさい。
生まれつき左側の骨（胃の下あたり）はほんの少し出ていたんですが、最近やけに出てきて、よく痛むようになりました。
その他は全く症状は出ていないんです。
２週間後しか予約が空いていなくて、かかりつけの大学病院では今すぐに診ていただけないので不安です。
とくに問題はないのでしょうか？
何かの前兆なのでしょうか？
自分勝手な書き込みでごめんなさい。
258 ：病弱名無しさん：2006/10/17(火) 11:06:20 ID:ktPtmH11
漏れは○ファンだと自分で思っている。医者には今まで何も
言われたことはないが、背が高く痩せ型うんぬんとかかなり
当てはまっている。男らしくない手、細い骨格、いかれた骨格
もういつ死んだっていいさ。両親は何でもないのにさ。
俺だけ変なんだ。もうどうでもよくなってきた。
言われたことはないが、背が高く痩せ型うんぬんとかかなり
当てはまっている。男らしくない手、細い骨格、いかれた骨格
もういつ死んだっていいさ。両親は何でもないのにさ。
俺だけ変なんだ。もうどうでもよくなってきた。
259 ：病弱名無しさん：2006/10/17(火) 12:16:19 ID:82VoeW1N
俺も突然変異◎ファン。仲間
260 ：病弱名無しさん：2006/10/17(火) 12:56:03 ID:ktPtmH11
261 ：258：2006/10/17(火) 13:26:19 ID:ktPtmH11
↑ >>259 への誤りでした。。。
262 ：病弱名無しさん：2006/10/17(火) 17:17:29 ID:rjI8XjfT
すぐ逝くならいいけど、後遺症が残るのは嫌だ。
263 ：259：2006/10/18(水) 06:48:51 ID:BzUyb/he
259だけどないよ！残された人生楽しく生きる！
264 ：258：2006/10/18(水) 18:38:04 ID:joCnw8Xe
私もありません。残りを楽しく生きようと思います！
>>258
背が高く痩せ型ってどのくらいですか？
背が高く痩せ型ってどのくらいですか？
266 ：258：2006/10/19(木) 18:08:11 ID:RKk4SuWt
>>265
260をちゃんと読んで下さい。これが漏れのスペックです
260をちゃんと読んで下さい。これが漏れのスペックです
は?クソガリってほどじゃねえじゃん
失礼なやつ｡
失礼なやつ｡
268 ：病弱名無しさん：2006/10/22(日) 19:38:18 ID:0IrQlfg5
体重だけで判断するのはおかしい。
骨格によるだろ。
骨格によるだろ。
コラーゲンのサプリでも取ろうかなと思うが
問題なのはフィブリリンなんだから意味ないんじゃないの？
271 ：病弱名無しさん：2006/10/24(火) 19:14:26 ID:750V7BZh
フィブリリンのサプリは無いのかな？
フィブリリンが過剰生産されるのがマルファン症候群だ。
273 ：病弱名無しさん：2006/10/27(金) 02:02:28 ID:yn/Cr35h
FP060RF～の認定がおりました
私は現在19歳の女でﾏﾙﾌｧﾝです。
5歳の頃から極度の乱視の為眼鏡をしていて、高身長(177CM.45KG)、長手足。歯並びも悪く、七歳の頃ﾏﾙﾌｧﾝと診断されました。
容姿の事で小・中は差別され不登校になり、高校は少人数制の、ゆとりのある学校を選び卒業しました。
少し勇気が湧き専門学校に進みましたが、そこでまた差別を受け退学。
来月には定期検査を受けに循環器センターに行きます。
仕事をしたくても、仕事がなく現在ﾆｰﾄです。
ちなみにうちは母がﾏﾙﾌｧﾝ、姉二人は健康ですが一番下の私のみﾏﾙﾌｧﾝです。
母の兄弟の姉もﾏﾙﾌｧﾝでずいぶん前に亡くなられました。
お姉さんには二人お子さんが居て、内妹がﾏﾙﾌｧﾝです。
彼女はやせ形ではない標準体重ですが、私よりも背は高いです。
人それぞれですね。
5歳の頃から極度の乱視の為眼鏡をしていて、高身長(177CM.45KG)、長手足。歯並びも悪く、七歳の頃ﾏﾙﾌｧﾝと診断されました。
容姿の事で小・中は差別され不登校になり、高校は少人数制の、ゆとりのある学校を選び卒業しました。
少し勇気が湧き専門学校に進みましたが、そこでまた差別を受け退学。
来月には定期検査を受けに循環器センターに行きます。
仕事をしたくても、仕事がなく現在ﾆｰﾄです。
ちなみにうちは母がﾏﾙﾌｧﾝ、姉二人は健康ですが一番下の私のみﾏﾙﾌｧﾝです。
母の兄弟の姉もﾏﾙﾌｧﾝでずいぶん前に亡くなられました。
お姉さんには二人お子さんが居て、内妹がﾏﾙﾌｧﾝです。
彼女はやせ形ではない標準体重ですが、私よりも背は高いです。
人それぞれですね。
>>210
貯金なんかない('A｀)
貯金なんかない('A｀)
276 ：病弱名無しさん：2006/10/27(金) 11:05:24 ID:uRsCDhU5
私は21才の女のマルファンです。やはり仕事が出来なくて現在ニートです。働きたくても体がついてこない。みなさんは働く事できますか？
277 ：病弱名無しさん：2006/10/27(金) 19:04:12 ID:LrLzoOHV
私、将来がとても不安。
>>274です。
>>276さん、私は働きたいという意志はあるのですが、この不況ではアルバイトかパートくらいしかありません。
最悪ﾊﾞｲﾄなどでも食いつなぐ為ならします。
私の場合、いつ突然死が訪れるかよりも。
いつお金がなくなるかの方が心配です。
しかし、症状がひどい方はそんな事なんて言っていられないのですよね。
自分もいつか突然、死が訪れても、それはそれで仕方ないのかな。と思います。
ならしたい事をしておきたいです。
楽しみながら生きていきたいです。
短くても。
>>276さん、私は働きたいという意志はあるのですが、この不況ではアルバイトかパートくらいしかありません。
最悪ﾊﾞｲﾄなどでも食いつなぐ為ならします。
私の場合、いつ突然死が訪れるかよりも。
いつお金がなくなるかの方が心配です。
しかし、症状がひどい方はそんな事なんて言っていられないのですよね。
自分もいつか突然、死が訪れても、それはそれで仕方ないのかな。と思います。
ならしたい事をしておきたいです。
楽しみながら生きていきたいです。
短くても。
おまい一種の欝なんじゃないの？
米国ではマルファンの予後は60歳近くになってるし、
既にマルファンだって自覚があるなら、定期検査してるんだろ？
致命的なものはまず防げる(なるまえに手術)と思われるが。
マルファンマウスに強力な結合組織を作らせる薬は既にできてるし、
ロサルタンとかもあるし。
米国ではマルファンの予後は60歳近くになってるし、
既にマルファンだって自覚があるなら、定期検査してるんだろ？
致命的なものはまず防げる(なるまえに手術)と思われるが。
マルファンマウスに強力な結合組織を作らせる薬は既にできてるし、
ロサルタンとかもあるし。
>>280
じゃあ検査で防げない致命的な症状を上げてみろよ
じゃあ検査で防げない致命的な症状を上げてみろよ
283 ：病弱名無しさん：2006/10/28(土) 17:25:50 ID:Du1/aOJF
寿命
284 ：病弱名無しさん：2006/10/28(土) 19:27:24 ID:0E7wd1x3
アメリカでは秋からロサルタンの治験が既に始まってるらしいね。
I型とII型で同様に効くんだろうか。
>>272のフィブリリンの過剰生産を抑制するらしいんだが、
II型はTGFβの異常による過剰生産だから該当するけど
I型のほうはフィブリリン自体の異常だったような。
細かいことよく知らんけど。
>>272のフィブリリンの過剰生産を抑制するらしいんだが、
II型はTGFβの異常による過剰生産だから該当するけど
I型のほうはフィブリリン自体の異常だったような。
細かいことよく知らんけど。
ロサルタンって血圧下げる薬だけど
低血圧でも使えるのかな…？
低血圧でも使えるのかな…？
やぁ、私もマルファンなのだが、同じような境遇の女性も結構いるようだね。
もしよかったら、私とお付き合いしませんか？
もしよかったら、私とお付き合いしませんか？
>>286
従来考えられていた、結合組織が脆いから大きな血圧の負担に耐えられないのではなくて、
そのような状況を作りだす生理活性物質のせいなのではないかと考えられる。って意見がある。
だからマウスの実験をした医師は、気胸とか目の症状にもロサルタンの効果があるのではないか、
と考えているらしい。
従来考えられていた、結合組織が脆いから大きな血圧の負担に耐えられないのではなくて、
そのような状況を作りだす生理活性物質のせいなのではないかと考えられる。って意見がある。
だからマウスの実験をした医師は、気胸とか目の症状にもロサルタンの効果があるのではないか、
と考えているらしい。
ちなみに。日本での治験はどうなるんだろうね。
ロサルタンはもう一般人でテストする必要はないように思えるが、
その辺の仕組みってどうなってるんだろう。
ロサルタンはもう一般人でテストする必要はないように思えるが、
その辺の仕組みってどうなってるんだろう。
>>288
男？
男？
292 ：病弱名無しさん：2006/10/29(日) 13:23:05 ID:4k0cKEqc
キモイ
293 ：病弱名無しさん：2006/10/29(日) 18:27:21 ID:E+2yOeAL
やべぇ、専門知識が次々と繰り出されてよく分からん
いい翻訳見つけた。
ttp://grj.umin.jp/grj/marfan.htm
ttp://grj.umin.jp/grj/marfan.htm
>>自己イメージ 13歳以上の大多数の罹患者は一般的にポジティブな自己イメージを有している．
これマジ？ネガティブの間違いじゃねーの。
日本人とは正反対だな。
これマジ？ネガティブの間違いじゃねーの。
日本人とは正反対だな。
日本は人と違うと生きにくい。
上腕の長さと前腕の長さって普通の人でもあんま差ないんじゃないの？
うーん…>279さんが、言うみたいに、事前に手術をして、乖離を予防する
というのは効果的でいいね。だけど、その手術って、退院して社会復帰で
きるまで、どのくらい時間が必要なんだろう…。長ければ、仕事を辞めな
ければならないし、理由が理由なだけに、病気持ちで再就職は難しい気も
する…薬にしても、高価だったら、常用はできないね…
というのは効果的でいいね。だけど、その手術って、退院して社会復帰で
きるまで、どのくらい時間が必要なんだろう…。長ければ、仕事を辞めな
ければならないし、理由が理由なだけに、病気持ちで再就職は難しい気も
する…薬にしても、高価だったら、常用はできないね…
300 ：病弱名無しさん：2006/10/30(月) 19:46:18 ID:FedYM/lE
乖離になって助かるのは運がいい人だね。
死ぬよりゃましだろ。
一応心臓手術の後は、手術後一ヶ月、自宅謹慎が一ヶ月、
二ヶ月くらいで復帰できるはず。
予後がよければ、のはなしだけど。
一応心臓手術の後は、手術後一ヶ月、自宅謹慎が一ヶ月、
二ヶ月くらいで復帰できるはず。
予後がよければ、のはなしだけど。
もうすぐマークシート方式のテストがある。
亜脱臼済なので問題と答ズラしてかきませんように。(-ι-З)ﾎﾟｸﾎﾟｸ
亜脱臼済なので問題と答ズラしてかきませんように。(-ι-З)ﾎﾟｸﾎﾟｸ
303 ：病弱名無しさん：2006/10/30(月) 21:24:43 ID:PiaQgsmV
>>301
入院期間はどのくらい？
入院期間はどのくらい？
あーあ、明日にでも薬開発されねえかなあ
別に今現在マルファンの症状に悩まされてる訳でもなけりゃ
確定した訳ですらない俺が言うのもなんだけどさ
なんかここ数ヶ月で理屈では分ってた「科学は万能ではない」ってのを
これでもかと言わんばかりに思い知らされたよ
別に今現在マルファンの症状に悩まされてる訳でもなけりゃ
確定した訳ですらない俺が言うのもなんだけどさ
なんかここ数ヶ月で理屈では分ってた「科学は万能ではない」ってのを
これでもかと言わんばかりに思い知らされたよ
俺はむしろ逆だな。
遺伝子疾患なんて絶望的にしか思えないが、
薬飲むだけでどうにかなる日が10年でくるってのが凄すぎ。
遺伝子疾患なんて絶望的にしか思えないが、
薬飲むだけでどうにかなる日が10年でくるってのが凄すぎ。
306 ：病弱名無しさん：2006/11/04(土) 10:51:54 ID:qFJPJct8
ほすほす
手のひらの血管が脈うって動くんだけど…
それはすごい・・・
掌で思い出したけど、トリルの練習してたら、激痛が走って、手の甲の血管が切れて、
親指大の血膨れが小指と薬指の付け根にできたよ。
まじであせった
親指大の血膨れが小指と薬指の付け根にできたよ。
まじであせった
血管がもろいってこと？
マルファンだと体の組織の結合が弱くなるんだったか
やっぱり解離とかでなくて血管も切れやすくなるもんなの？
やっぱり解離とかでなくて血管も切れやすくなるもんなの？
そうなんじゃないの？？
313 ：病弱名無しさん：2006/11/09(木) 21:09:59 ID:GrSJL7EX
ほ
314 ：病弱名無しさん：2006/11/09(木) 21:19:53 ID:O+HNGXJN
自分の手や体を見ると気持ち悪いと思う。
ワシらの姫様はこの手を好きだと言うてくれる
316 ：病弱名無しさん：2006/11/10(金) 14:15:59 ID:0gYQK6d4
学校言ってた時は、隣の女子とかによく手が綺麗って言われてたが。
317 ：病弱名無しさん：2006/11/10(金) 18:06:22 ID:IdoTIpRj
ワイシャツの袖丈58cmだ。。。長すぎる
なぜか運動したくなったのですが、
腕立て伏せ、スクワット、腹筋
ってやっても大丈夫ですかね？
腕立て伏せ、スクワット、腹筋
ってやっても大丈夫ですかね？
どうせなら、チン子も長かったらよかったのに、、、12cm5Φ
どれくらいの身長なのかわからんが袖丈58cmって
いたって普通
いたって普通
321 ：病弱名無しさん：2006/11/14(火) 13:03:01 ID:KRqJhu68
男・３５歳（無職、ニート生活５年）、マルファンです。
１８３センチ ７５キロ 手足長 歯並び悪 漏斗胸 他。
高校卒業後～２９歳まで販売の仕事をしていました。病気とは関係なく自己都合で退社。
なかなか次の職が見つからず、再就職活動中に発病。それから無職です。
１０歳の時に漏斗胸の手術を受ける（それでもまだ凹んでます。失敗だったのだろうか？）
それからずっと自分なりに心臓病なんだろうなぁ？？？と思いながら生活していました。
母親も心臓病で早くになくなっています（今思えばマルファンだったと思います）
３０歳の時に女友達と遊園地へ。観覧車に乗車中突然、めまい、吐き気が・・・。
なんとか歩ける程度。ホテルで１泊（とりあえず風邪薬を飲んで寝た）して帰宅。
熱もあり、風邪っぽい感じ。近くの内科に行くと「風邪でしょう」と薬を出されるが治る気配無し。
夜は寒くて寝られない。毛布＋フリース＋ファンヒーターでも寒い。この時点で風邪じゃないかも？と思った。
次の日、大きな病院の外来に掛かる。ここでも「風邪でしょう」との診断。ここで、俺から「血液検査とレントゲンを希望」
その検査で「動脈解離」の疑いが見つかる。その日のうちに緊急入院、翌日手術。この時、マルファンという言葉を初めて知りました。
もう少し遅れたらやばかったらしい。。。現在、薬を服用し２ヶ月に１回通院しています。
そんな俺でも３０位までは彼女も何人かいましたが結婚には踏み出せませんでした。
彼女にキチンと病気の話もした事も無かったです。遺伝、相手の親、彼女が不幸になるのでは？と悩みました。
結果的に３０過ぎて発病して自分では「やっぱりな」と変に納得しています。
毎日が不安です。半ヒッキーです。特に何のスキルも無いので今更職にも就けないでしょう。
病気の件は隠して派遣で工場にで勤めるしかないかな・・・・それも無理？
１８３センチ ７５キロ 手足長 歯並び悪 漏斗胸 他。
高校卒業後～２９歳まで販売の仕事をしていました。病気とは関係なく自己都合で退社。
なかなか次の職が見つからず、再就職活動中に発病。それから無職です。
１０歳の時に漏斗胸の手術を受ける（それでもまだ凹んでます。失敗だったのだろうか？）
それからずっと自分なりに心臓病なんだろうなぁ？？？と思いながら生活していました。
母親も心臓病で早くになくなっています（今思えばマルファンだったと思います）
３０歳の時に女友達と遊園地へ。観覧車に乗車中突然、めまい、吐き気が・・・。
なんとか歩ける程度。ホテルで１泊（とりあえず風邪薬を飲んで寝た）して帰宅。
熱もあり、風邪っぽい感じ。近くの内科に行くと「風邪でしょう」と薬を出されるが治る気配無し。
夜は寒くて寝られない。毛布＋フリース＋ファンヒーターでも寒い。この時点で風邪じゃないかも？と思った。
次の日、大きな病院の外来に掛かる。ここでも「風邪でしょう」との診断。ここで、俺から「血液検査とレントゲンを希望」
その検査で「動脈解離」の疑いが見つかる。その日のうちに緊急入院、翌日手術。この時、マルファンという言葉を初めて知りました。
もう少し遅れたらやばかったらしい。。。現在、薬を服用し２ヶ月に１回通院しています。
そんな俺でも３０位までは彼女も何人かいましたが結婚には踏み出せませんでした。
彼女にキチンと病気の話もした事も無かったです。遺伝、相手の親、彼女が不幸になるのでは？と悩みました。
結果的に３０過ぎて発病して自分では「やっぱりな」と変に納得しています。
毎日が不安です。半ヒッキーです。特に何のスキルも無いので今更職にも就けないでしょう。
病気の件は隠して派遣で工場にで勤めるしかないかな・・・・それも無理？
323 ：病弱名無しさん：2006/11/14(火) 19:17:40 ID:h4vmscys
>>321
どうやって生活しているのですか？？？生活保護？？？
どうやって生活しているのですか？？？生活保護？？？
326 ：病弱名無しさん：2006/11/15(水) 20:41:14 ID:sx4fTazX
>>321
ずいぶん体格がいいな。
ずいぶん体格がいいな。
ヤバイ、目が覚めたら寒気と揺れるように大きい体の震えが・・・
脈はちゃんとあるし眩暈や吐き気もなく普通に歩けるから大丈夫だとは思うけど
というか書いてたら段々落ち着いてきた
改めて考えるとむしろやばいところは他にあるような
脈はちゃんとあるし眩暈や吐き気もなく普通に歩けるから大丈夫だとは思うけど
というか書いてたら段々落ち着いてきた
改めて考えるとむしろやばいところは他にあるような
>>315
ﾜﾛﾀｗ
ﾜﾛﾀｗ
329 ：病弱名無しさん：2006/11/16(木) 20:22:41 ID:o9aBmMfS
おまいらベータブロッカー飲んでる？
○ファンネットワークジャパンだと、ベータブロッカー飲むと拡張が遅れるって書いて歩けど、
俺の担当医はそんなこと全然言ってこないんだが。
○ファンネットワークジャパンだと、ベータブロッカー飲むと拡張が遅れるって書いて歩けど、
俺の担当医はそんなこと全然言ってこないんだが。
330 ：病弱名無しさん：2006/11/16(木) 21:06:15 ID:C3rXA2yv
ﾏﾙﾌｧﾝ協会ってのは○ﾌｧﾝﾈｯﾄﾜｰｸｼﾞｬﾊﾟﾝの傘下？
331 ：321：2006/11/16(木) 21:47:12 ID:6kx88Qey
今、思い出したが入院する前、背中がすげぇ痛かった。その時は腰？と思ったが今思えば「背中」だった。
>>323
実家暮らしです。
>>324
>>326
基本的にはヤセです。顔とお腹がヤバァイです。食べすぎか？
>>325
これからどうしていいか分かりません。
発病したとき死んじゃった方が楽だったな。。。なんて思っちゃいます。
>>323
実家暮らしです。
>>324
>>326
基本的にはヤセです。顔とお腹がヤバァイです。食べすぎか？
>>325
これからどうしていいか分かりません。
発病したとき死んじゃった方が楽だったな。。。なんて思っちゃいます。
333 ：病弱名無しさん：2006/11/16(木) 22:28:33 ID:AIUPfBuV
18女ですが今日の夜から肺や背中の辺りが痛いです｡
息を吸うと特に痛く､ｱﾊﾞﾗの中の辺りが痛むときもあります｡
気胸をしたことはありますが違った痛さです｡
鋭い痛みではありません｡
左半身がとくに痛みます｡
そくわん症あるのでそれが原因で痛いのか､それとも何かの前兆なのか､どなたか情報あればお願いします…
息を吸うと特に痛く､ｱﾊﾞﾗの中の辺りが痛むときもあります｡
気胸をしたことはありますが違った痛さです｡
鋭い痛みではありません｡
左半身がとくに痛みます｡
そくわん症あるのでそれが原因で痛いのか､それとも何かの前兆なのか､どなたか情報あればお願いします…
336 ：病弱名無しさん：2006/11/16(木) 22:37:32 ID:ic1E0AOw
>>334
せめて書籍名だけ教えてくれ
せめて書籍名だけ教えてくれ
最新の論文ってこれ？
http://www.ricoh.co.jp/abs_club/Science_f/Science-2006-0407.html （下から5番目）
http://medical.tanabe.co.jp/public/science/06/2006_4_7/sci_jsumm.shtml
http://www.ricoh.co.jp/abs_club/Science_f/Science-2006-0407.html （下から5番目）
http://medical.tanabe.co.jp/public/science/06/2006_4_7/sci_jsumm.shtml
339 ：病弱名無しさん：2006/11/17(金) 08:36:28 ID:dlxKcft8
半年も前のじゃねーかそれは。
340 ：病弱名無しさん：2006/11/20(月) 10:47:06 ID:uhDLTKQ2
どうしよう。いくつか当てはまるよ。
身長171で体重は最近太ったから54だけど、
思春期の頃はこの身長で46しかなかった。
両手を広げた長さも176だし、手首も全ての指でもてる。
指も長くて親指を中にしてグーをしたら手のひらからはみ出る。
近眼で網膜裂孔を経験済み（レーザー治療を受けた）
腰痛ヘルニアだし青色強膜だし。。。
主治医なんていないし、いきなり大病院もなぁ。
どうすればいいのか。。。
身長171で体重は最近太ったから54だけど、
思春期の頃はこの身長で46しかなかった。
両手を広げた長さも176だし、手首も全ての指でもてる。
指も長くて親指を中にしてグーをしたら手のひらからはみ出る。
近眼で網膜裂孔を経験済み（レーザー治療を受けた）
腰痛ヘルニアだし青色強膜だし。。。
主治医なんていないし、いきなり大病院もなぁ。
どうすればいいのか。。。
341 ：病弱名無しさん：2006/11/20(月) 11:21:13 ID:j+0LrTus
側弯症で今度手術するんですが、
ﾏﾙﾌｧﾝについて何も検査されてないのに
カルテや招待状に「ﾏﾙﾌｧﾝ症候群」って書いてある。
確かに手足長い・痩せ・側弯症・ド近眼・歯列悪いですが、
それだけで決まってしまうものなのですか？
それとも検査してもはっきりしないんでしょうか。
なんかもう意味わかんなくなってきました。
ﾏﾙﾌｧﾝについて何も検査されてないのに
カルテや招待状に「ﾏﾙﾌｧﾝ症候群」って書いてある。
確かに手足長い・痩せ・側弯症・ド近眼・歯列悪いですが、
それだけで決まってしまうものなのですか？
それとも検査してもはっきりしないんでしょうか。
なんかもう意味わかんなくなってきました。
342 ：病弱名無しさん：2006/11/20(月) 14:05:09 ID:vf2og93Y
じゃあ身長以上に手が長くて痩せすぎで歯並び悪くてそくわんで気胸持ちな自分もマルファンなのかな?
目は近視じゃないけど…その内マルファンと診断されるんだろうか。
訳わかんないっすね。基準がわからないから。
目は近視じゃないけど…その内マルファンと診断されるんだろうか。
訳わかんないっすね。基準がわからないから。
>>340,342
気になるなら大きい病院の循環器科とかで見てもらったほうがいい
現状残念ながら断定する方法がないが文字通り致命的なのは
CT、エコー等での定期的な検査でだいぶ防げるらしいから
俺の場合いかにもな症例はあまり多くないが親が心臓で死んだのと
親含めて細かい症例で思い当たる節があるから気になって見てもらってる
>>341
上でも書いたがマルファンは「症候群」だし絶対的な判定法はないから
当てはまる症例が多い場合マルファンとして扱われるそうだ
判断基準は>>2の一番下あたり参照の事
ちなみに100%ではないが一部のマルファンは遺伝子検査で確定できるとか
気になるなら大きい病院の循環器科とかで見てもらったほうがいい
現状残念ながら断定する方法がないが文字通り致命的なのは
CT、エコー等での定期的な検査でだいぶ防げるらしいから
俺の場合いかにもな症例はあまり多くないが親が心臓で死んだのと
親含めて細かい症例で思い当たる節があるから気になって見てもらってる
>>341
上でも書いたがマルファンは「症候群」だし絶対的な判定法はないから
当てはまる症例が多い場合マルファンとして扱われるそうだ
判断基準は>>2の一番下あたり参照の事
ちなみに100%ではないが一部のマルファンは遺伝子検査で確定できるとか
うん。あくまで「症候群」だ。人により症状は千差万別。
長身、指が長い、歯並び悪い、漏斗胸、そくわん、気胸、極度の乱視持ち
3つ以上当てはまったらマルファンの可能性高い
明確な判断基準は無い。医者もマニュアルに従って判断してるだけ。
>>343
検査で防げるわけじゃない
検査して早めに手術するだけ。
倒れてから胸を開いて手術するか、先に手術するかの違い。
リスクはそれぞれにあるし、時間もかかる大手術になる。
出来れば手術なんかしたくないけど避けては通れない厄介な病気。
3つ以上当てはまったらマルファンの可能性高い
明確な判断基準は無い。医者もマニュアルに従って判断してるだけ。
>>343
検査で防げるわけじゃない
検査して早めに手術するだけ。
倒れてから胸を開いて手術するか、先に手術するかの違い。
リスクはそれぞれにあるし、時間もかかる大手術になる。
出来れば手術なんかしたくないけど避けては通れない厄介な病気。
>>345
そう考えるとものすごい数の人が疑いがあることになるね
そう考えるとものすごい数の人が疑いがあることになるね
「15番染色体長腕のq21.1部位に位置するフィブリリン-1遺伝子の変異・欠損」
http://www.tokyo-med.ac.jp/genet/ms/mrf.htm
ということなので、染色体の検査じゃわからないの？
http://www.tokyo-med.ac.jp/genet/ms/mrf.htm
ということなので、染色体の検査じゃわからないの？
348 ：病弱名無しさん：2006/11/23(木) 19:06:50 ID:RnK4Hl+x
おめーら日常生活で気をつけてることってありますか？
エラスチンのサプリでも取ってみようと思うんだがどうだろう。
>>346
人種や性別に関係なくランダムに発祥すると言われてる上、
米国に20万人の患者がいることを考えると、日本にも10万人近くはいるんだろうか。
wikiには2万人くらいとしか書いてないが。
エラスチンのサプリでも取ってみようと思うんだがどうだろう。
>>346
人種や性別に関係なくランダムに発祥すると言われてる上、
米国に20万人の患者がいることを考えると、日本にも10万人近くはいるんだろうか。
wikiには2万人くらいとしか書いてないが。
アメリカはつい最近人口3億になった。
♀で身長１７１cmで両手は170.5（自分で測ったから正確じゃない）、
手首は小指の爪の途中くらいまで親指の先がいく。
胸はひっこんでいるような？背骨が曲がってるといわれた事ある。
最強度近視で網膜傷んでる。（網膜裂孔あり） 乱視はない
間接は柔らかい方だと思う。歯並びはめちゃくちゃじゃないけど良くはない。
…父親が大動脈弁閉鎖不全やってる。
やべえなーこれって診断っていっても難しいんだよね。
たとえ分かっても健康的な生活するしかないんだよね？
どこから相談したらいいか分からないなあ…診断してくれそうな大病院は紹介状もってこいって書いてあるし
手首は小指の爪の途中くらいまで親指の先がいく。
胸はひっこんでいるような？背骨が曲がってるといわれた事ある。
最強度近視で網膜傷んでる。（網膜裂孔あり） 乱視はない
間接は柔らかい方だと思う。歯並びはめちゃくちゃじゃないけど良くはない。
…父親が大動脈弁閉鎖不全やってる。
やべえなーこれって診断っていっても難しいんだよね。
たとえ分かっても健康的な生活するしかないんだよね？
どこから相談したらいいか分からないなあ…診断してくれそうな大病院は紹介状もってこいって書いてあるし
あと顎関節症だ。
とりあえず心配なのは心臓関係だろうから一回
心エコー受けてみようかな…
とりあえず心配なのは心臓関係だろうから一回
心エコー受けてみようかな…
昔から親に胸が凹んでると言われて、これは明らかに父親の体型にそっくりなんですが
これが漏斗胸なのかな…？
でも父は大動脈弁閉鎖不全で循環器病センターで手術してるんだから、漏斗胸だったら
その時点でマルファン疑われるはずですよね？１７年前くらいだが…
父も強度近視で細長い感じの体型だけど極端じゃないし、170cmくらいしかないから微妙だったのかな…？
水晶体の検査ってのは普通の眼科で簡単に出来るのでしょうか。
なんだかいろいろ連投失礼しました。
これが漏斗胸なのかな…？
でも父は大動脈弁閉鎖不全で循環器病センターで手術してるんだから、漏斗胸だったら
その時点でマルファン疑われるはずですよね？１７年前くらいだが…
父も強度近視で細長い感じの体型だけど極端じゃないし、170cmくらいしかないから微妙だったのかな…？
水晶体の検査ってのは普通の眼科で簡単に出来るのでしょうか。
なんだかいろいろ連投失礼しました。
皆が平均より高身長というわけではない。
マルファンは本来の健康な場合の予定身長よりも高身長化をもたらすのであって
その元々の身長が高くなければ結果は一見普通になる。
マルファンは本来の健康な場合の予定身長よりも高身長化をもたらすのであって
その元々の身長が高くなければ結果は一見普通になる。
姉より１０ｃｍ背が高い…やっぱそうなのかな
355 ：病弱名無しさん：2006/11/28(火) 21:32:59 ID:V90M1mWF
エコー受けたら異常無しだった
でもマルファン。
まー心臓無事なら一安心
結果聞いた時の親の「よかった」って言葉で涙が
心配かけてんだなぁ自分
でもマルファン。
まー心臓無事なら一安心
結果聞いた時の親の「よかった」って言葉で涙が
心配かけてんだなぁ自分
>>355よかった。
自分とりあえず心エコー受けようと思うんだけど
心電図に異常なくても関係ないんでしょうかね？
一般的には心電図で異常があれば→心エコーみたいな流れのようだが
心電図では心臓に異常あってもひっかからないってこともありますよね？
自分とりあえず心エコー受けようと思うんだけど
心電図に異常なくても関係ないんでしょうかね？
一般的には心電図で異常があれば→心エコーみたいな流れのようだが
心電図では心臓に異常あってもひっかからないってこともありますよね？
357 ：病弱名無しさん：2006/11/29(水) 11:01:21 ID:BgtastWk
牛乳は関係ないよね…ｗ私牛乳好きじゃなかったし。
ここんとこしばらくマルファンじゃないかと考えてばかり
自分で把握してる部分に関しては、条件に軽く当てはまってるんだよな。
すべて極端じゃなく軽く。視力だけはとても悪いけど。
ここんとこしばらくマルファンじゃないかと考えてばかり
自分で把握してる部分に関しては、条件に軽く当てはまってるんだよな。
すべて極端じゃなく軽く。視力だけはとても悪いけど。
牛乳は最近むしろカルシウムの吸収を阻害するという説が出てたり
360 ：病弱名無しさん：2006/11/30(木) 23:39:18 ID:A9JiSQnv
361 ：病弱名無しさん：2006/11/30(木) 23:41:08 ID:A9JiSQnv
>>350
親族に居るならマルファンほぼ確定かと
親族に居るならマルファンほぼ確定かと
>>361
親族にいるのは大動脈弁閉鎖不全で金属弁にした父のみ。
マルファンという診断はされてない。
身長は１７０くらいで普通だからな…
でも１０cm低い姉に聞いたらやっぱりリストサインいくんだよな
マルファンの特徴全くない母も手首は細いからいきそうだし。
…ってここでぐだぐだ言ってもしょうがないっすよね。ごめん
親族にいるのは大動脈弁閉鎖不全で金属弁にした父のみ。
マルファンという診断はされてない。
身長は１７０くらいで普通だからな…
でも１０cm低い姉に聞いたらやっぱりリストサインいくんだよな
マルファンの特徴全くない母も手首は細いからいきそうだし。
…ってここでぐだぐだ言ってもしょうがないっすよね。ごめん
なんでこのスレはこうやって一気に止まんの？？
364 ：病弱名無しさん：2006/12/04(月) 08:58:49 ID:xcVnDWG2
マルファンか不安です→病院池
の繰り返しだな
の繰り返しだな
365 ：病弱名無しさん：2006/12/04(月) 11:55:05 ID:E2vsgkkn
愛知県近隣だと、どこで検査・診断を受けれますか？
灯台病院のマルファン外来も考えましたが…
灯台病院のマルファン外来も考えましたが…
本気で具合が悪いならまずどこでもいいから病院に行く。
余裕があるなら病院に電話してマルファン診れるかどうか聞く。
そこで診れないなら診れる病院に紹介状書けるかどうか聞く。
余裕があるなら病院に電話してマルファン診れるかどうか聞く。
そこで診れないなら診れる病院に紹介状書けるかどうか聞く。
367 ：病弱名無しさん：2006/12/04(月) 14:50:46 ID:3Vxn28HU
じゃあこのスレの意味って一体・・・。
368 ：病弱名無しさん：2006/12/04(月) 19:29:15 ID:4tGoCe+w
愚痴る
この板全体で言える事だが素人判断より病院で見てもらうほうがよっぽどいい
「気になるなら検査受けろ」は決してあしらうのが理由の発言じゃないぞ
答えられる範囲の事なら大体は何だかんだ誰かが教えてる品
「気になるなら検査受けろ」は決してあしらうのが理由の発言じゃないぞ
答えられる範囲の事なら大体は何だかんだ誰かが教えてる品
370 ：病弱名無しさん：2006/12/04(月) 22:49:23 ID:qQSYJRJe
372 ：病弱名無しさん：2006/12/05(火) 13:32:25 ID:C9Ntz0HC
373 ：病弱名無しさん：2006/12/05(火) 19:04:26 ID:mfUd+tXy
もっとくぉりてぃあらいふの工場のために色々話し合いたいぜ俺は。
あまり相手にされないけどさ。
あまり相手にされないけどさ。
374 ：病弱名無しさん：2006/12/05(火) 23:50:36 ID:j3wrRJjx
胸凹んでる方が多いんですかね??
375 ：病弱名無しさん：2006/12/06(水) 14:20:43 ID:tWZc3bHH
マルファンでも入れる保険ってあるのかね？
診断される前に医療保険も一つ入るかな…
377 ：病弱名無しさん：2006/12/07(木) 15:24:10 ID:bF+wQFQj
人口弁置換は450万くらいかかるらしい。
もうだめぽ。
もうだめぽ。
378 ：病弱名無しさん：2006/12/07(木) 21:08:22 ID:2JJcNjn6
そんなにすんのか
あーあ
あーあ
379 ：病弱名無しさん：2006/12/07(木) 21:44:21 ID:mPaFE+zs
>>377-378
デマ流して楽しいか？
デマ流して楽しいか？
380 ：病弱名無しさん：2006/12/08(金) 14:08:53 ID:VvYTJecn
マルファン フォーラム2006
「突然死を減らせ！情報は命を救う」
～マルファン症候群と共に生きるために～
・対象：一般市民
・日時：2006年12月9日（土曜日）13時00分～17時00分
・会場：大阪市立中央青年センター
http://www.chu-sei.com/
「突然死を減らせ！情報は命を救う」
～マルファン症候群と共に生きるために～
・対象：一般市民
・日時：2006年12月9日（土曜日）13時00分～17時00分
・会場：大阪市立中央青年センター
http://www.chu-sei.com/
381 ：病弱名無しさん：2006/12/08(金) 21:25:20 ID:jy1ZgAbX
>>379
え、じゃあいくらなの？
え、じゃあいくらなの？
「高額医療費」ググれ
あと「厚生医療」も
384 ：病弱名無しさん：2006/12/09(土) 21:14:29 ID:0hrWY+Tu
わかったありがとう！
ﾏﾙﾌｧﾝで不整脈の薬飲んでいる人いますか?
386 ：病弱名無しさん：2006/12/12(火) 21:27:18 ID:8K7oz5du
飲んでますよ。リスモダンRという薬。もう何年も服用しているけど、良くなるとかの傾向はなし。
387 ：病弱名無しさん：2006/12/12(火) 22:32:31 ID:Uxle3fkK
メキシチール飲んでます
あまり脈が飛ばなくなってきた希ガス
あまり脈が飛ばなくなってきた希ガス
388 ：病弱名無しさん：2006/12/13(水) 13:50:52 ID:9xv5zvS8
385です。
なるほど、反応ありがとうございます。
386さん
あまりよくならないとは、頻繁に不整脈になるのですか？
386さん、387さん、薬の副作用はキツくないですか？
この前、定期検査にて。担当医に不整脈の抑える薬を出すか検討しますと言われたのですが、
どのようなものなのかと思いまして。
なるほど、反応ありがとうございます。
386さん
あまりよくならないとは、頻繁に不整脈になるのですか？
386さん、387さん、薬の副作用はキツくないですか？
この前、定期検査にて。担当医に不整脈の抑える薬を出すか検討しますと言われたのですが、
どのようなものなのかと思いまして。
389 ：病弱名無しさん：2006/12/14(木) 19:37:14 ID:qkVxE9wx
386です。
私は不整脈にはなります。薬事態があっていないのか分からないのですが。
主治医の先生からは、良くするというよりこれ以上悪くならないように、
するという感じに言われています。しかし動悸も昔よりあり、苦痛に思うところも
出てきています。マルファンは治らない病気ですよね。
定期的にエコーや心電図やらの検査はしてはいるのですが。
私は不整脈にはなります。薬事態があっていないのか分からないのですが。
主治医の先生からは、良くするというよりこれ以上悪くならないように、
するという感じに言われています。しかし動悸も昔よりあり、苦痛に思うところも
出てきています。マルファンは治らない病気ですよね。
定期的にエコーや心電図やらの検査はしてはいるのですが。
390 ：病弱名無しさん：2006/12/14(木) 19:46:44 ID:cUc/dGNc
マルファンは症状に個人差あるね。障害者なのにジムに通ってる人もいるらしい。
391 ：病弱名無しさん：2006/12/15(金) 00:15:05 ID:j9lJFNtY
マルファン患者で遺伝の方に聞きたいのですが、
親を恨んでますか？
ちなみに私は別に恨んでません。
教えてください。
親を恨んでますか？
ちなみに私は別に恨んでません。
教えてください。
いやです。
388です。
389さん、薬だけでは改善されることはないのですね。これ以上悪化しないことをお祈りします。
本当に色々ですよね。見た目でわかる人も居れば、見た目ではわからない人も居ますし。
親を恨むほどのものではないと私は思いますが、自分は子供を生むつもりはありません。
389さん、薬だけでは改善されることはないのですね。これ以上悪化しないことをお祈りします。
本当に色々ですよね。見た目でわかる人も居れば、見た目ではわからない人も居ますし。
親を恨むほどのものではないと私は思いますが、自分は子供を生むつもりはありません。
394 ：病弱名無しさん：2006/12/15(金) 15:11:43 ID:+cgvLxZU
395 ：病弱名無しさん：2006/12/15(金) 19:32:24 ID:hBC67/ly
私は、恨んでいますよ。
恨んでいないという人は、育った環境や今の生活に恵まれているのだと思います。
恨んでいないという人は、育った環境や今の生活に恵まれているのだと思います。
396 ：病弱名無しさん：2006/12/15(金) 21:27:36 ID:rzq0rb+w
恨んでない
もし産まれてなかったらと思うと怖い
でも子供は作る気ない
もし産まれてなかったらと思うと怖い
でも子供は作る気ない
397 ：病弱名無しさん：2006/12/15(金) 21:42:34 ID:jje9+dOI
恨みまくっている。当たり前だろ。
親は知らなかったのだからしょうがない。
症状が軽いから言えるのかもしれないが。
症状が軽いから言えるのかもしれないが。
私、恨んでない。
けど解離を起こすまでマルファンということを隠されていたら恨んでたかな。
子供？
旦那が子供好きだからねぇ～
ま、解離の状態によるからまだ分からないね。
けど解離を起こすまでマルファンということを隠されていたら恨んでたかな。
子供？
旦那が子供好きだからねぇ～
ま、解離の状態によるからまだ分からないね。
400 ：病弱名無しさん：2006/12/16(土) 09:31:36 ID:CXWhvfmM
393ですが、別に全然良い環境とかじゃなかったですよ。
うちは裕福じゃないし（むしろ逆）嫌なこともいっぱいあるし。
親を恨むのではなく、自分を嫌いになってっただけです。
うちは裕福じゃないし（むしろ逆）嫌なこともいっぱいあるし。
親を恨むのではなく、自分を嫌いになってっただけです。
前向き自慢の次は恨まない自慢か…
402 ：病弱名無しさん：2006/12/16(土) 15:46:27 ID:Gc4c65GZ
別に自慢じゃなくて、うらむ必要がないでしょ。
親がなんか悪いことしてマルファンになったわけでもなし。
親がなんか悪いことしてマルファンになったわけでもなし。
403 ：病弱名無しさん：2006/12/16(土) 17:48:47 ID:80iaHTAl
昨日テレビに出てた川崎幸病院に通院してる人いる？
胸腹部の手術は怖いね。
胸腹部の手術は怖いね。
404 ：病弱名無しさん：2006/12/16(土) 22:09:06 ID:q1gdC6e0
上行から弓部まではＯＰ終わったけどまだ下行から腹部までの解離が残っておりま。
だから昨夜のTVは結構他人事じゃないな。
だから昨夜のTVは結構他人事じゃないな。
405 ：病弱名無しさん：2006/12/21(木) 05:20:56 ID:R28bMsS1
みなさんは関節痛んだりしますか？
406 ：匿名希望：2006/12/21(木) 22:59:48 ID:NleO0sn3
うちは、関節痛むことはないなぁ。
ただ、疲れやすい。。。
ただ、疲れやすい。。。
マルファンの友人がいます。
病歴は腹部大動脈瘤解離で人工血管と人口弁に置換済みです。
脳にいく血管も切れていたそうです。
おそらくそれに伴う症状で、現在「硬膜下血腫」で入院中です。
マルファンでも、今までにない症例と医者に聞かされたみたいですが、
同様の症状が出た方やマルファンに伴う症例でご存知の方いらっしゃいませんか？
ワーファリンその他諸々の薬を服用しているので、血が止まらずに手術できない状態です。
手術をするためには服用をやめるしかないのですが、やめると心臓に負担がかかるようなのでハイリスク。
加えて、服用をやめるには人口弁や血管が正常に機能しているか確認する作業が必要なのですが、
その手術も命がけのハイリスクだそうです。
本来は一刻も早い頭部の手術が必要のようなのですが、自然に血が体内に吸収されるのを待つ状態で、ただ経過を待つのみの状態です。
結構な出血量にもかかわらず意識に全く問題はなく、普通に会話もできる状態(レアケースみたい)です。
何かご存知の方いらっしゃいましたら、お願いいたします。
病歴は腹部大動脈瘤解離で人工血管と人口弁に置換済みです。
脳にいく血管も切れていたそうです。
おそらくそれに伴う症状で、現在「硬膜下血腫」で入院中です。
マルファンでも、今までにない症例と医者に聞かされたみたいですが、
同様の症状が出た方やマルファンに伴う症例でご存知の方いらっしゃいませんか？
ワーファリンその他諸々の薬を服用しているので、血が止まらずに手術できない状態です。
手術をするためには服用をやめるしかないのですが、やめると心臓に負担がかかるようなのでハイリスク。
加えて、服用をやめるには人口弁や血管が正常に機能しているか確認する作業が必要なのですが、
その手術も命がけのハイリスクだそうです。
本来は一刻も早い頭部の手術が必要のようなのですが、自然に血が体内に吸収されるのを待つ状態で、ただ経過を待つのみの状態です。
結構な出血量にもかかわらず意識に全く問題はなく、普通に会話もできる状態(レアケースみたい)です。
何かご存知の方いらっしゃいましたら、お願いいたします。
408 ：病弱名無しさん：2006/12/22(金) 17:13:06 ID:0vwjG476
>>407
そのご友人は何歳の方なんですか？？
そのご友人は何歳の方なんですか？？
>>408
３０歳です。
現在、ＣＴの際に投与する造影剤の副作用らしく、頭痛とだるさがきています。
経過の計画表を見ましたが、ほぼ白紙で、ほとんど何も決まっていないみたいでした…。
訂正です。
誤 「硬膜下血腫」
正 「急性硬膜下血腫」
３０歳です。
現在、ＣＴの際に投与する造影剤の副作用らしく、頭痛とだるさがきています。
経過の計画表を見ましたが、ほぼ白紙で、ほとんど何も決まっていないみたいでした…。
訂正です。
誤 「硬膜下血腫」
正 「急性硬膜下血腫」
レアケースをそんなに詳しく書いたら個人特定されちゃうよ・・・
ちゃんと本人から許可をもらって書き込んでるの？
ちゃんと本人から許可をもらって書き込んでるの？
腹部大動脈の解離で脳の血管も？？？
胸部大動脈はどうなってんの？ありえなくね？
胸部大動脈はどうなってんの？ありえなくね？
重篤な症状が幾つも重なっているとは・・・
脳はかなり危険なのでは・・・後遺症どころでは無くなる可能性が・・・
脳はかなり危険なのでは・・・後遺症どころでは無くなる可能性が・・・
413 ：病弱名無しさん：2006/12/23(土) 16:15:14 ID:FVPsAPjP
さて、暗い話しばかりじゃなんだから、みんな、この休みの予定を書こうじゃないか！
まず、オレな。
最近カングー買ったから、今から、飛騨高山までドライブさ。
大好きな中村一義の名盤、金字塔をかけながら。
で、今夜は車内泊でわくわくさ！
まず、オレな。
最近カングー買ったから、今から、飛騨高山までドライブさ。
大好きな中村一義の名盤、金字塔をかけながら。
で、今夜は車内泊でわくわくさ！
414 ：病弱名無しさん：2006/12/23(土) 16:54:57 ID:qxaZXch0
車内泊？寒そう！
415 ：病弱名無しさん：2006/12/23(土) 20:37:00 ID:1tfuJyjv
416 ：413：2006/12/24(日) 09:42:08 ID:KCop5do/
おはようさん！
-10度位までなら凌げる。
カングーならではの荷台は重宝するよ。疲れたら横になれるしね。（30秒でベッドに改造できるようにしてあるw）
で、ナサの防寒シートでﾎﾟｯｶﾎﾟｶ。
>>415
ただ足がやわらかいだけの車のﾛｰﾙとは、なんか違うよ。運転しつるかぎりでは酔わないし、乗り心地よいから、疲れにくい。
あと、可愛い車だねって言われる。旅先での出会いのきっかけになりやすいよ。
今日は、たくさん写真をとります。
みなさんも、休みをエンジョイしてくだされ。
-10度位までなら凌げる。
カングーならではの荷台は重宝するよ。疲れたら横になれるしね。（30秒でベッドに改造できるようにしてあるw）
で、ナサの防寒シートでﾎﾟｯｶﾎﾟｶ。
>>415
ただ足がやわらかいだけの車のﾛｰﾙとは、なんか違うよ。運転しつるかぎりでは酔わないし、乗り心地よいから、疲れにくい。
あと、可愛い車だねって言われる。旅先での出会いのきっかけになりやすいよ。
今日は、たくさん写真をとります。
みなさんも、休みをエンジョイしてくだされ。
417 ：病弱名無しさん：2006/12/24(日) 15:08:29 ID:wOaJwaUv
>>413 416
今更ですがあなたもマルファンなんですか？？
今更ですがあなたもマルファンなんですか？？
418 ：病弱名無しさん：2006/12/25(月) 09:30:28 ID:xvUFpaG0
解離こえぇ
419 ：病弱名無しさん：2006/12/25(月) 09:55:18 ID:1uIWd96x
加藤茶がスタンダードＡ型大動脈解離・・・たったってさ
スタンフォードＡ型のミス 失礼しますた
421 ：病弱名無しさん：2006/12/29(金) 21:02:19 ID:gkOXP8M/
ふんふーん
422 ：病弱名無しさん：2007/01/05(金) 00:17:07 ID:ZSvU/Zny
今年もよろしく
今年もマルファン
今年もマルファン
これ以上大きくならないでね瘤さん
424 ：病弱名無しさん：2007/01/10(水) 01:39:04 ID:VPFCRaVa
この病気のことってテレビで取り上げられた事あるのかな
みんなは報道してほしいと思う？
みんなは報道してほしいと思う？
思う
難病なのに社会的認知度が低い
医療費控除はほしい
難病なのに社会的認知度が低い
医療費控除はほしい
真面目に報道してもらえるなら嬉しいけどさ
こないだの某番組みたいに表向きで励ますフリしといて
裏で姿慎めよとか笑いものにされるのはもう御免だよ
こないだの某番組みたいに表向きで励ますフリしといて
裏で姿慎めよとか笑いものにされるのはもう御免だよ
427 ：病弱名無しさん：2007/01/11(木) 18:35:40 ID:YwIdSDqq
報道は別にいいなぁ。そういう病気があるって言われてもふーんって感じだし。
くぁりてぃオブライフ向上の知識ならほしいけど。
あーあー不安だなー。医学でもかじってみるかなぁ。
くぁりてぃオブライフ向上の知識ならほしいけど。
あーあー不安だなー。医学でもかじってみるかなぁ。
428 ：病弱名無しさん：2007/01/22(月) 01:38:56 ID:pE3k8s3t
なまじ保険料高くなるだけ
↑どうせ年寄りになったら、病気自慢するようになるんだ、
いまは別なことやったほうがいいぞ。
あっ、俺たちに老後は必要ないか、、、悩むなぁ
↑どうせ年寄りになったら、病気自慢するようになるんだ、
いまは別なことやったほうがいいぞ。
あっ、俺たちに老後は必要ないか、、、悩むなぁ
429 ：病弱名無しさん：2007/01/26(金) 13:08:36 ID:EMkGG37J
マルファンで人工弁入れててワーファリン飲んでると、やっぱ出産は出来ませんよね。
てか、こんな遺伝性疾患じゃ結婚も危ういか・・・。
てか、こんな遺伝性疾患じゃ結婚も危ういか・・・。
430 ：病弱名無しさん：2007/01/26(金) 22:56:21 ID:pxU3w0t3
彼氏にマルファンのこと言えない
そくわん症で手術した事は言えたけど、
マルファンは何て言ったらいいのやら
そくわん症で手術した事は言えたけど、
マルファンは何て言ったらいいのやら
431 ：病弱名無しさん：2007/01/27(土) 01:21:45 ID:MJJqJxHj
>>429
人工弁でも、機械弁か生体弁かで異なります。
妊娠を望まれているなら一度担当医と話をしてみるのは如何でしょうか？
ちなみに出産は帝王切開になると思います。
>>430
彼氏は結婚する相手になるのかな？
話をするのは難しいよね。
マルファンで検索すると患者会等にHitするので、
一緒にそのHPを見たりしては如何でしょうか？
人工弁でも、機械弁か生体弁かで異なります。
妊娠を望まれているなら一度担当医と話をしてみるのは如何でしょうか？
ちなみに出産は帝王切開になると思います。
>>430
彼氏は結婚する相手になるのかな？
話をするのは難しいよね。
マルファンで検索すると患者会等にHitするので、
一緒にそのHPを見たりしては如何でしょうか？
半年振りに心エコー受けてきたんだけど
大動脈は検査しなくて大丈夫なのか聞いてみたら
多分今は大丈夫だろうとか割と適当な答えが・・・
他の病院で見てもらったほうがいいんだろうか
大動脈は検査しなくて大丈夫なのか聞いてみたら
多分今は大丈夫だろうとか割と適当な答えが・・・
他の病院で見てもらったほうがいいんだろうか
433 ：病弱名無しさん：2007/01/27(土) 17:36:33 ID:P/GOOML4
そうですね・・・。主治医に聞くのが一番ですよね。
約一年前に機械弁に置換する手術をした時点で、主治医には出産は諦めるよう言われました。
子供にも５０％の確率で遺伝するそうだし・・。
だけど、マルファンママも沢山いらっしゃるようで・・皆さんどうお考えですか？
退院して約二週間で大動脈解離して横隔膜の上辺りまで人工血管に置換しました。
胸腹部は解離したままです。
マルファン患者はふつうの人より血管がもろい為、解離するタイミングが？みにくいのかな。
私の場合も｢こんなに早く解離するとは思わなかった」と主治医の先生驚いておられました。
この病気のことを職場や大切な人に打ち明けるの、勇気いりますよね。
約一年前に機械弁に置換する手術をした時点で、主治医には出産は諦めるよう言われました。
子供にも５０％の確率で遺伝するそうだし・・。
だけど、マルファンママも沢山いらっしゃるようで・・皆さんどうお考えですか？
退院して約二週間で大動脈解離して横隔膜の上辺りまで人工血管に置換しました。
胸腹部は解離したままです。
マルファン患者はふつうの人より血管がもろい為、解離するタイミングが？みにくいのかな。
私の場合も｢こんなに早く解離するとは思わなかった」と主治医の先生驚いておられました。
この病気のことを職場や大切な人に打ち明けるの、勇気いりますよね。
434 ：病弱名無しさん：2007/01/27(土) 22:09:20 ID:6xmSbbIQ
マルファン症候群の専門医は日本にいるの？また専門病院はあるの？
435 ：病弱名無しさん：2007/01/27(土) 22:31:37 ID:uj+ciJFB
マルファンはどうやっても太ることはできませんか？
436 ：病弱名無しさん：2007/01/27(土) 22:48:34 ID:MJJqJxHj
>>433さんへ。
機械弁に置換する時に生体弁についても説明を聞かれましたか？
私も夫に結婚を決める前に話したけど、勇気いったなぁ～
今はちゃんと？受け入れてもらってます。
私はママにはなってないけど、なれたらなりたいなぁと思ってるよ。あ、体の状態によるけどね。
機械弁に置換する時に生体弁についても説明を聞かれましたか？
私も夫に結婚を決める前に話したけど、勇気いったなぁ～
今はちゃんと？受け入れてもらってます。
私はママにはなってないけど、なれたらなりたいなぁと思ってるよ。あ、体の状態によるけどね。
437 ：病弱名無しさん：2007/01/28(日) 20:27:09 ID:6UOxx96j
お初です。最初から読ませて頂きました。
現在19歳で30日の明後日水晶体剥離と眼内ﾚﾝｽﾞ縫いつける手術します。もう片眼は水晶体とったからﾅｨんですけどマルファンで同じような手術された方いますか?? 以前は全身麻酔だったのが今回部分麻酔だし手術後どうなっちゃうかちょっと不安で。。
あと２月には兄が心臓弁置換手術するのですが１ヶ月くらぃ動けないのでしょうか、その後も大学生として普通に生活できるのかな
あと最近手術が重なって一番落ち込んでるのは父親です。
父の遺伝からマルファンきてて 負い目を感じるようで
手術の話が出るたびにため息…
私も兄もマルファンで親を恨んだことは全くないけど気にされると逆にこっちまで負い目感じちゃう。
前向きにマルファンと向き合いたいって思うのに 親父は恥ずかしいから他人に言うもんじゃないって…そんなの違くなぃかな
どうしたら父親に理解してもらえるんだろう
恥ずかしいことなんですか？
現在19歳で30日の明後日水晶体剥離と眼内ﾚﾝｽﾞ縫いつける手術します。もう片眼は水晶体とったからﾅｨんですけどマルファンで同じような手術された方いますか?? 以前は全身麻酔だったのが今回部分麻酔だし手術後どうなっちゃうかちょっと不安で。。
あと２月には兄が心臓弁置換手術するのですが１ヶ月くらぃ動けないのでしょうか、その後も大学生として普通に生活できるのかな
あと最近手術が重なって一番落ち込んでるのは父親です。
父の遺伝からマルファンきてて 負い目を感じるようで
手術の話が出るたびにため息…
私も兄もマルファンで親を恨んだことは全くないけど気にされると逆にこっちまで負い目感じちゃう。
前向きにマルファンと向き合いたいって思うのに 親父は恥ずかしいから他人に言うもんじゃないって…そんなの違くなぃかな
どうしたら父親に理解してもらえるんだろう
恥ずかしいことなんですか？
438 ：病弱名無しさん：2007/01/28(日) 20:35:32 ID:6UOxx96j
お初です。最初から読ませて頂きました。
現在19歳で明後日水晶体剥離と眼内ﾚﾝｽﾞ縫い付ける手術をするんですがマルファンで同じような手術された方いますか??
手術は初めてじゃないけど何かと手術後の不安もあって少し恐いんです
あと兄が再来週に心臓弁置換手術します。
一番病んでるのは本人ではなくて父親で手術の話になるとため息ばかり…。
置換手術後は普通に大学生の生活は出来ないんでしょうか
うちも兄も父親を恨むとか考えたこともなぃけど気にされるとこっちまで負い目を感じちゃう
現在19歳で明後日水晶体剥離と眼内ﾚﾝｽﾞ縫い付ける手術をするんですがマルファンで同じような手術された方いますか??
手術は初めてじゃないけど何かと手術後の不安もあって少し恐いんです
あと兄が再来週に心臓弁置換手術します。
一番病んでるのは本人ではなくて父親で手術の話になるとため息ばかり…。
置換手術後は普通に大学生の生活は出来ないんでしょうか
うちも兄も父親を恨むとか考えたこともなぃけど気にされるとこっちまで負い目を感じちゃう
439 ：病弱名無しさん：2007/01/28(日) 20:37:54 ID:6UOxx96j
お初です。最初から読ませて頂きました。
現在19歳で明後日水晶体剥離と眼内ﾚﾝｽﾞ縫い付ける手術をするんですがマルファンで同じような手術された方いますか??
手術は初めてじゃないけど何かと手術後の不安もあって少し恐いんです
あと兄が再来週に心臓弁置換手術します。
一番病んでるのは本人ではなくて父親で手術の話になるとため息ばかり…。
置換手術後は普通に大学生の生活は出来ないんでしょうか
うちも兄も父親を恨むとか考えたこともなぃけど気にされるとこっちまで負い目を感じちゃう
現在19歳で明後日水晶体剥離と眼内ﾚﾝｽﾞ縫い付ける手術をするんですがマルファンで同じような手術された方いますか??
手術は初めてじゃないけど何かと手術後の不安もあって少し恐いんです
あと兄が再来週に心臓弁置換手術します。
一番病んでるのは本人ではなくて父親で手術の話になるとため息ばかり…。
置換手術後は普通に大学生の生活は出来ないんでしょうか
うちも兄も父親を恨むとか考えたこともなぃけど気にされるとこっちまで負い目を感じちゃう
440 ：病弱名無しさん：2007/01/28(日) 20:39:48 ID:6UOxx96j
あ
441 ：病弱名無しさん：2007/01/28(日) 21:41:36 ID:srMYn4Eq
433です。
弁置換手術の際、生体弁についても説明を受けました。
マルファンの場合、大動脈基部が拡張するため、生体弁は適さない。
また、３０代とゆう若い年齢なので、機械弁の方が長持ちする（？）といった感じの説明でした。
私の場合、人工弁と基部のベントール手術で約一ヶ月の入院でした。
退院直後解離したため長引きましたけど、それがなければ退院後一ヶ月の自宅療養で仕事復帰の予定でした。
術後の経過にもよるとは思いますが、大学生のお兄さん若いしきっと回復も早いですよ！
ただ、疲れやすかったり、弁のカチカチ音は気になりますけど・・。
私も父からの遺伝ですが、父は30代前半で突然死してます。
その分、母が私に負い目を感じているのが私もつらい。
最近ようやく母と少しだけマルファンについて話せるようになりましたが時間がかかりました。
マルファンとゆう言葉すら出せませんでした・・。
弁置換手術の際、生体弁についても説明を受けました。
マルファンの場合、大動脈基部が拡張するため、生体弁は適さない。
また、３０代とゆう若い年齢なので、機械弁の方が長持ちする（？）といった感じの説明でした。
私の場合、人工弁と基部のベントール手術で約一ヶ月の入院でした。
退院直後解離したため長引きましたけど、それがなければ退院後一ヶ月の自宅療養で仕事復帰の予定でした。
術後の経過にもよるとは思いますが、大学生のお兄さん若いしきっと回復も早いですよ！
ただ、疲れやすかったり、弁のカチカチ音は気になりますけど・・。
私も父からの遺伝ですが、父は30代前半で突然死してます。
その分、母が私に負い目を感じているのが私もつらい。
最近ようやく母と少しだけマルファンについて話せるようになりましたが時間がかかりました。
マルファンとゆう言葉すら出せませんでした・・。
442 ：病弱名無しさん：2007/01/28(日) 21:59:07 ID:srMYn4Eq
マルファンにタバコってそんなによくないの？？
マルファンと知りつつ吸ってる人～！！
はい・・・やめれない・・。
マルファンと知りつつ吸ってる人～！！
はい・・・やめれない・・。
443 ：病弱名無しさん：2007/01/28(日) 22:00:53 ID:V+HAF51a
444 ：病弱名無しさん：2007/01/28(日) 22:38:34 ID:6UOxx96j
2ちゃん初ｶｷｺだったから何回もおしちゃってすいませんι
>>441
話して下さってありがとうござぃます。
医者は生体弁の手術をしたかったみたぃなんですけど手術例が五人しかなく今のとこ生存率は100％という説明を受け、機械弁を選択しましたがその方が良いようですね。
入院１ヶ月後は学校や仕事にも復帰出来ると聞いて安心しました。
疲れやすいと言うことですが441さんは何か仕事や生活で職場の人に事情を話したり睡眠時間を多くとったり配慮していらっしゃいますか？？
お父様の事残念です…(≧≦)
お母さんはマルファンの知識はなかったんでしょうか、親子でも話すのは勇気いりますよね
うちの父はマルファンだけど誰にも打ち明けることなく救急救命士として働いてます
医療のことを知っているからこそ臆病になっているのかも。
この前勇気を出して初めて父親に「気にしてないよ」って口にしました
>>441
話して下さってありがとうござぃます。
医者は生体弁の手術をしたかったみたぃなんですけど手術例が五人しかなく今のとこ生存率は100％という説明を受け、機械弁を選択しましたがその方が良いようですね。
入院１ヶ月後は学校や仕事にも復帰出来ると聞いて安心しました。
疲れやすいと言うことですが441さんは何か仕事や生活で職場の人に事情を話したり睡眠時間を多くとったり配慮していらっしゃいますか？？
お父様の事残念です…(≧≦)
お母さんはマルファンの知識はなかったんでしょうか、親子でも話すのは勇気いりますよね
うちの父はマルファンだけど誰にも打ち明けることなく救急救命士として働いてます
医療のことを知っているからこそ臆病になっているのかも。
この前勇気を出して初めて父親に「気にしてないよ」って口にしました
445 ：病弱名無しさん：2007/01/28(日) 22:53:42 ID:6UOxx96j
>>443
今までに手術は二回経験しましたが あんま意識なぃんですよね。全身麻酔じゃ当たり前か。頑張るのは医者だけど自分も心構えはしてきたいです、ありがとうございます。
自分は普段学生で入院のことマルファンのこと誰にも言わないつもりだった
以前入院した時も友達には遊びに出掛けてるってことにして親しい友人でさえ言いませんでした
今回は学校にも友人にも少しは話をすることが出来ました。学校は辞めちゃったけど
皆さんは自分の体のこと周囲の人に話しますか？
今までに手術は二回経験しましたが あんま意識なぃんですよね。全身麻酔じゃ当たり前か。頑張るのは医者だけど自分も心構えはしてきたいです、ありがとうございます。
自分は普段学生で入院のことマルファンのこと誰にも言わないつもりだった
以前入院した時も友達には遊びに出掛けてるってことにして親しい友人でさえ言いませんでした
今回は学校にも友人にも少しは話をすることが出来ました。学校は辞めちゃったけど
皆さんは自分の体のこと周囲の人に話しますか？
446 ：病弱名無しさん：2007/01/28(日) 23:02:56 ID:V+HAF51a
>>445
自分は今高一なのですが体の事を詳しく話したことはないですね。
母をマルファンで亡くしているのですがそのことも言えません。
友達の間で家族の話になり「お前の母さんも背高いん？」みたいに聞かれてもあいまいに返しています。
話すとその場が白けてしまうような気がするので…
自分は今高一なのですが体の事を詳しく話したことはないですね。
母をマルファンで亡くしているのですがそのことも言えません。
友達の間で家族の話になり「お前の母さんも背高いん？」みたいに聞かれてもあいまいに返しています。
話すとその場が白けてしまうような気がするので…
447 ：病弱名無しさん：2007/01/28(日) 23:52:54 ID:6UOxx96j
>>446
そっか。お母さんはマルファンが原因で亡くなったのなら余計に言えませんょね…。
辛かったでしょう
あまり世間的には認知されてﾅｨため マルファンのことまで言う必要もなぃし言うのが臆病になる気持ちわかります
私もまだ友達にこの病名を出すことは出来てないけど
恥ずかしいことじゃないし
恥ずかしいって思いたくなぃな。
正直今までマルファンのこと知りませんでした
知らないように逃げてたんゃと思う
そっか。お母さんはマルファンが原因で亡くなったのなら余計に言えませんょね…。
辛かったでしょう
あまり世間的には認知されてﾅｨため マルファンのことまで言う必要もなぃし言うのが臆病になる気持ちわかります
私もまだ友達にこの病名を出すことは出来てないけど
恥ずかしいことじゃないし
恥ずかしいって思いたくなぃな。
正直今までマルファンのこと知りませんでした
知らないように逃げてたんゃと思う
448 ：病弱名無しさん：2007/01/29(月) 00:25:52 ID:lLpL5oWB
449 ：病弱名無しさん：2007/01/29(月) 13:30:09 ID:K9SA8XcF
444さんへ
職場では上司と、ごく親しい同僚にはマルファンであること話してます。
重いものとかなるべく持たなくてすむ部署に異動させてもらって働いてます。
その分、自己管理に気をつけてます。
睡眠はしっかりとって休日はおとなしく過ごします。少々神経質になってますが、
仕事に支障が出そうで休日をアクティブに過ごすには不安がある・・・。
父もマルファンの自覚なく30代で心疾患で突然死し、その時の医師からも何も聞かされてなくて、
母もマルファンの知識はなく、私が手術する時初めて知ったようです。
もし、父が生きていたらどんな話しをするだろうと考えたら・・・やっぱり｢気にしないで」って言うだろうな。
職場では上司と、ごく親しい同僚にはマルファンであること話してます。
重いものとかなるべく持たなくてすむ部署に異動させてもらって働いてます。
その分、自己管理に気をつけてます。
睡眠はしっかりとって休日はおとなしく過ごします。少々神経質になってますが、
仕事に支障が出そうで休日をアクティブに過ごすには不安がある・・・。
父もマルファンの自覚なく30代で心疾患で突然死し、その時の医師からも何も聞かされてなくて、
母もマルファンの知識はなく、私が手術する時初めて知ったようです。
もし、父が生きていたらどんな話しをするだろうと考えたら・・・やっぱり｢気にしないで」って言うだろうな。
450 ：病弱名無しさん：2007/01/29(月) 13:35:19 ID:K9SA8XcF
解離後はやめてます？？
451 ：病弱名無しさん：2007/01/30(火) 00:23:01 ID:3bvm3+fS
>>449 さん
会社の上司はマルファンに対して理解をしてくれているのですね！うちの兄も来年就職なので仕事と自分の体どう付き合ってぃくのか心配です。
確かにあまり体に無理するのはょくなぃですよね
かと言って特別扱いされたくなぃみたいな気持ちもあり複雑なところ。
自分は今学生で県外で１人暮らししてましたが兄や自分の手術のこともあり先週退学しました
今年から地元の同系統の学校通う予定です。将来ﾘﾊﾋﾞﾘ医療の専門家になるために今は頑張り時、その為睡眠時間は１、2時間なんて日はｻﾞﾗでまる２日寝れない日もよくあります。
体しんどいけど自分の体の限界ってわからなぃし、寝たらついてけなぃしで本当に自己管理って大変ゃと思う。
会社の上司はマルファンに対して理解をしてくれているのですね！うちの兄も来年就職なので仕事と自分の体どう付き合ってぃくのか心配です。
確かにあまり体に無理するのはょくなぃですよね
かと言って特別扱いされたくなぃみたいな気持ちもあり複雑なところ。
自分は今学生で県外で１人暮らししてましたが兄や自分の手術のこともあり先週退学しました
今年から地元の同系統の学校通う予定です。将来ﾘﾊﾋﾞﾘ医療の専門家になるために今は頑張り時、その為睡眠時間は１、2時間なんて日はｻﾞﾗでまる２日寝れない日もよくあります。
体しんどいけど自分の体の限界ってわからなぃし、寝たらついてけなぃしで本当に自己管理って大変ゃと思う。
452 ：病弱名無しさん：2007/01/30(火) 00:30:28 ID:3bvm3+fS
明日はいよいよ手術だぁー…
同じ手術を以前した叔母が半年時間を置かないと視力が安定しないからって二回めの手術まで半年時間置いたのに うちの手術する病院では一週間後に二回めの手術…。
しかも手術時間は20分程度らしい。叔母は一時間以上かかったのに。
本当にいいのだろうか
なんか不安だけど あとにはひけないし
同じ手術を以前した叔母が半年時間を置かないと視力が安定しないからって二回めの手術まで半年時間置いたのに うちの手術する病院では一週間後に二回めの手術…。
しかも手術時間は20分程度らしい。叔母は一時間以上かかったのに。
本当にいいのだろうか
なんか不安だけど あとにはひけないし
453 ：病弱名無しさん：2007/01/30(火) 07:44:50 ID:3bvm3+fS
やっぱ気にしてなぃって言うだけでも少しは気が楽になるものなのかもしれません
言った時 親父はもしもともとマルファンがわかっていたら結婚もしなかったしおまえも生まれてなかったと言ってました
うちらが生まれて病気がわかってそれほど苦しんでたのかと思うと心痛みますね
言った時 親父はもしもともとマルファンがわかっていたら結婚もしなかったしおまえも生まれてなかったと言ってました
うちらが生まれて病気がわかってそれほど苦しんでたのかと思うと心痛みますね
454 ：病弱名無しさん：2007/01/30(火) 18:36:25 ID:fk3mX7rl
>>451さん。
頑張ってる人に頑張って！と言うのは気が引けるのですが、手術の成功祈ってるね。
ここへの書き込み、首をながーくして待ってます。
お兄さんのこと、お父さんのこと、自分の夢のこと・・不安や悩みは尽きないでしょうけど、今はとにかくご自愛されますよう・・。
うちの母も「代われるものなら代わってやりたい」って言ってます。
私が前向きに明るく日々過ごすことで、母の気持ちを軽く出来たら・・・と思うのですが、なかなかね。
私もそう遠くないうちに眼内レンズ縫い付ける手術すると思うので、また色々教えてよ。
今夜は不安でしょうけど、ゆっくり休んでね。
頑張ってる人に頑張って！と言うのは気が引けるのですが、手術の成功祈ってるね。
ここへの書き込み、首をながーくして待ってます。
お兄さんのこと、お父さんのこと、自分の夢のこと・・不安や悩みは尽きないでしょうけど、今はとにかくご自愛されますよう・・。
うちの母も「代われるものなら代わってやりたい」って言ってます。
私が前向きに明るく日々過ごすことで、母の気持ちを軽く出来たら・・・と思うのですが、なかなかね。
私もそう遠くないうちに眼内レンズ縫い付ける手術すると思うので、また色々教えてよ。
今夜は不安でしょうけど、ゆっくり休んでね。
455 ：病弱名無しさん：2007/01/31(水) 19:45:41 ID:8Cmmoa2A
>>454 さん
ども。まずは手術第一回め無事終了しました！入院は１日だけだったので。
手術室に入ると凄く緊張してしまって体が硬直してしまぃました。低血圧から一気に高血圧に。
やっぱ意識ある中の手術って違いますね。
手術は本来30分で終わる予定がオペは難航。一時間はかかりました。
麻酔と注射合わせて七本うったので痛かった(笑)
手術後痛みがでてきたので薬もらいましたが熱もでちゃって。
けどかなり回復しましたょ♪傷口はちゃんとふさがるまではまだまだ時間がかかりそう(≧ε≦)腫れてて外行くのいやです。
病棟はお年寄りばっかでしたが
凄いみなさんと仲良くなって手術前も後も楽しく会話してました。
普段患者や利用者としてしかお年寄りと関わる機会なかったので
同じ患者としていろいろ話せたことが新鮮でしたょ
でも裸眼で普通に生活できるほど視力がでたのは初めてで。
いつもコンタクトや眼鏡なぃとやってけなくて、凄い気つかってました。
だから手術して世界かわりました。これでもうコンタクトいらないのかと思うと正直ホッとしてます。
今の医学は凄いです
しかしわずかでも外の世界を見せてくれていた自分の水晶体には感謝☆
もし545さんが手術することがあれば手術済み先輩としていろいろ教えますよ、きいてくださいね！
また来週今度は反対側の目の手術のこってます。
来週も頑張りますね
早く両目で見たいょ
ども。まずは手術第一回め無事終了しました！入院は１日だけだったので。
手術室に入ると凄く緊張してしまって体が硬直してしまぃました。低血圧から一気に高血圧に。
やっぱ意識ある中の手術って違いますね。
手術は本来30分で終わる予定がオペは難航。一時間はかかりました。
麻酔と注射合わせて七本うったので痛かった(笑)
手術後痛みがでてきたので薬もらいましたが熱もでちゃって。
けどかなり回復しましたょ♪傷口はちゃんとふさがるまではまだまだ時間がかかりそう(≧ε≦)腫れてて外行くのいやです。
病棟はお年寄りばっかでしたが
凄いみなさんと仲良くなって手術前も後も楽しく会話してました。
普段患者や利用者としてしかお年寄りと関わる機会なかったので
同じ患者としていろいろ話せたことが新鮮でしたょ
でも裸眼で普通に生活できるほど視力がでたのは初めてで。
いつもコンタクトや眼鏡なぃとやってけなくて、凄い気つかってました。
だから手術して世界かわりました。これでもうコンタクトいらないのかと思うと正直ホッとしてます。
今の医学は凄いです
しかしわずかでも外の世界を見せてくれていた自分の水晶体には感謝☆
もし545さんが手術することがあれば手術済み先輩としていろいろ教えますよ、きいてくださいね！
また来週今度は反対側の目の手術のこってます。
来週も頑張りますね
早く両目で見たいょ
456 ：病弱名無しさん：2007/01/31(水) 20:15:50 ID:8Cmmoa2A
不安なことは沢山ありますが
健康な１人
健康な１人
457 ：病弱名無しさん：2007/01/31(水) 20:23:19 ID:8Cmmoa2A
不安なことは多々あると思いますが
私なら日々笑って過ごしたいです
時間限られてるなら尚更。
手術中も背中をおしてくれた仲間のことばかり考えてました
いろいろ難しいけど
前向きにいけたらいいですね
前向きになかなか考えられなくても諦めたくないと思います！
私なら日々笑って過ごしたいです
時間限られてるなら尚更。
手術中も背中をおしてくれた仲間のことばかり考えてました
いろいろ難しいけど
前向きにいけたらいいですね
前向きになかなか考えられなくても諦めたくないと思います！
458 ：病弱名無しさん：2007/02/01(木) 16:45:13 ID:gJaV34aI
>>455さん
どもども☆おかえり。
具合はいかが？
手術後って裸眼で生活出来るの！？
私は術後は人工レンズになるので遠近の調節が全く出来ないので、
常にメガネつけた生活になると説明されたよ。
術式違うのかな・・。
なにはともあれ、おつかれさま＆よかったね！
ホント、日々前向きにいきたい。
私達ってやっぱ時間・・限られてんのかな。
今日は寒い。雪です。皆さん気をつけましょ。
どもども☆おかえり。
具合はいかが？
手術後って裸眼で生活出来るの！？
私は術後は人工レンズになるので遠近の調節が全く出来ないので、
常にメガネつけた生活になると説明されたよ。
術式違うのかな・・。
なにはともあれ、おつかれさま＆よかったね！
ホント、日々前向きにいきたい。
私達ってやっぱ時間・・限られてんのかな。
今日は寒い。雪です。皆さん気をつけましょ。
459 ：病弱名無しさん：2007/02/02(金) 14:34:22 ID:zCRJ3dKn
身長177cmでマルファンは低い方だと思うよ
460 ：病弱名無しさん：2007/02/02(金) 15:02:10 ID:Fjkkd3dy
こんちには。腫れはだいぶひきましたが白眼のとこ二ヶ所切ったので眼が真っ赤かです。これじゃ当分人前にはでれなぃかと。
あ、でも結果は良好です★家での日常生活においては眼鏡もコンタクトも必要ないです
私の行った手術の眼内ﾚﾝｽﾞについて話しますね。
水晶体のかわりにﾋﾟﾝﾄ合わせに必要な人工ﾚﾝｽﾞを入れます。 白内障の手術と似てますね。
しかしﾚﾝｽﾞは固定なので遠く用か近く用しか選べません。両方矯正は無理みたいです。
私は近く用にしました。学生ということや将来目指す職業がら近くのほうが都合が良かったので★その場合遠くをみたい場合はうすい眼鏡で調整することになります。
日常生活には問題なぃですょ、常にかけてなくても平気
叔母は私と逆で遠く用にしました。車の免許とりたかったみたいで。仕事のときだけうすい眼鏡かけてます。家では眼鏡もコンタクトもしてません
また医学の発展にともなって変わってきてることもあると思います。参考までに
あ、でも結果は良好です★家での日常生活においては眼鏡もコンタクトも必要ないです
私の行った手術の眼内ﾚﾝｽﾞについて話しますね。
水晶体のかわりにﾋﾟﾝﾄ合わせに必要な人工ﾚﾝｽﾞを入れます。 白内障の手術と似てますね。
しかしﾚﾝｽﾞは固定なので遠く用か近く用しか選べません。両方矯正は無理みたいです。
私は近く用にしました。学生ということや将来目指す職業がら近くのほうが都合が良かったので★その場合遠くをみたい場合はうすい眼鏡で調整することになります。
日常生活には問題なぃですょ、常にかけてなくても平気
叔母は私と逆で遠く用にしました。車の免許とりたかったみたいで。仕事のときだけうすい眼鏡かけてます。家では眼鏡もコンタクトもしてません
また医学の発展にともなって変わってきてることもあると思います。参考までに
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ヽ､メ､〉 r～～ｰ-､__ ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
∠イ＼) ﾑﾍ._ ﾉ |
⊥＿ ┣=ﾚﾍ､_ 了 ｜ えーーい、ロサルタンはまだか！
-‐''｢ ＿ ￣｀' ┐ ﾑ _..-┴へ ＜
| |r､ ￣￣｀l Uヽ レ⌒', ヽ. | ロサルタンの治験は！！
(三 |`iｰ､ | ﾄ､_ソ } ヽ |
| |｀'ｰ､_ ｀'ｰ-‐' .ｲ `､ ￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
| | ｀ｰ､ ∠.-ヽ ',
_＿l___l＿＿＿_ l｀lｰ‐'´＿＿__l. |
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大動脈解離が起こったような場合は周囲に「大動脈解離だ!!」と
叫ぶにこしたことないですよね？？
下手に心臓マッサージなんかやられたら大変なことにもなりかねない
と思うから。。。
叫ぶにこしたことないですよね？？
下手に心臓マッサージなんかやられたら大変なことにもなりかねない
と思うから。。。
463 ：病弱名無しさん：2007/02/03(土) 18:14:01 ID:RW9w38/F
>>462
大声で叫べれないかも。
人にもよるけど急性大動脈解離って激しく痛いよ。
大声で叫ぶくらいなら救急車を呼んでもらったり状態を話した方がいいね。
てか、大声で叫ぶと余計に血圧が上昇して…
悪化してそうなんだけど。
大声で叫べれないかも。
人にもよるけど急性大動脈解離って激しく痛いよ。
大声で叫ぶくらいなら救急車を呼んでもらったり状態を話した方がいいね。
てか、大声で叫ぶと余計に血圧が上昇して…
悪化してそうなんだけど。
464 ：病弱名無しさん：2007/02/05(月) 12:10:53 ID:C0xRydL7
>>462
私も痛みのため叫べないと思うな・・
叫ばなくても、救急隊の人に自分はマルファンであること（またはその可能性があること）
を伝えて、まず大動脈解離を疑って欲しいと伝えればいいのではないでしょうか？
本人に意識があれば・・の話ですが。
一番怖いのは、本人も意識を失って、病院に運ばれ解離には気付いてもらえず、脳やらあちこち調べられてるうちに手遅れになること。
私も痛みのため叫べないと思うな・・
叫ばなくても、救急隊の人に自分はマルファンであること（またはその可能性があること）
を伝えて、まず大動脈解離を疑って欲しいと伝えればいいのではないでしょうか？
本人に意識があれば・・の話ですが。
一番怖いのは、本人も意識を失って、病院に運ばれ解離には気付いてもらえず、脳やらあちこち調べられてるうちに手遅れになること。
465 ：病弱名無しさん：2007/02/07(水) 09:09:31 ID:PZX498lf
俺、マルファンです。１８４でアンガールズ体系。
現在３８歳、３２歳の時に大動脈解離で緊急手術。
以後、無職。。。もうだめだ。。。
現在３８歳、３２歳の時に大動脈解離で緊急手術。
以後、無職。。。もうだめだ。。。
466 ：病弱名無しさん：2007/02/08(木) 12:30:45 ID:OR8BZ9JZ
わたし、太っています。本当にマルファンかしら？
467 ：病弱名無しさん：2007/02/08(木) 14:21:09 ID:Cp1y7Q1X
>>466
診断されたならそうです。
診断されたならそうです。
私も太ってますよ。
でも、遺伝子検査して、マルファンでした。
他に太っている人もお会いしました。
でも、遺伝子検査して、マルファンでした。
他に太っている人もお会いしました。
469 ：病弱名無しさん：2007/02/09(金) 15:12:27 ID:iX6nPCBS
>>465
私も33歳で大動脈解離しました。
術後一年経過して仕事復帰することができました。
465さんは体調いかがですか？
身体面だけではなく精神面でも自信がなく、不安が消えません。
でも、生きて行かなくちゃならないから働いてます。
マルファンでも太れるの！？
私は170ｃｍ46㌔で痩せてます・・・出来ることなら太りたいっっ！！
私も33歳で大動脈解離しました。
術後一年経過して仕事復帰することができました。
465さんは体調いかがですか？
身体面だけではなく精神面でも自信がなく、不安が消えません。
でも、生きて行かなくちゃならないから働いてます。
マルファンでも太れるの！？
私は170ｃｍ46㌔で痩せてます・・・出来ることなら太りたいっっ！！
470 ：病弱名無しさん：2007/02/09(金) 16:39:08 ID:gzSWiBrc
不安、不安、不安、不安、不安・・・
471 ：病弱名無しさん：2007/02/10(土) 20:47:13 ID:xnnxZ0tY
マルファンだと自覚している人、実際どのくらいいるのだろう？某HPには全国に
25000人とあったけど、本当にそんなにいるのかな？
25000人とあったけど、本当にそんなにいるのかな？
472 ：病弱名無しさん：2007/02/11(日) 13:05:16 ID:82iFfYJ5
あと一週間後に家族が心臓の弁置換手術をします。 人工弁にかえるんですけど
手術代自体はだいたいいくらになるのか知ってる方いますか？やはり何百万もかかるんでしょうか…
マルファンという先天性の病気ではやはり保険はきかないのかな。。 体調のことも心配ですが まだ私も学生で家計てきにも厳しいです。何かわかる方いたら教えてください
手術代自体はだいたいいくらになるのか知ってる方いますか？やはり何百万もかかるんでしょうか…
マルファンという先天性の病気ではやはり保険はきかないのかな。。 体調のことも心配ですが まだ私も学生で家計てきにも厳しいです。何かわかる方いたら教えてください
473 ：病弱名無しさん：2007/02/11(日) 13:15:41 ID:82iFfYJ5
私165センチ60キロで太ってます 指は細いですけどやはり度合いにもよるし 一時期私も太れなくて悩みましたが暴食を繰り返してたら。
ﾏﾙﾌｧﾝ私の近くにいる知り合いだけでも7人はいますし 全国でニ万5000人は絶対いると思います
ﾏﾙﾌｧﾝ私の近くにいる知り合いだけでも7人はいますし 全国でニ万5000人は絶対いると思います
474 ：病弱名無しさん：2007/02/11(日) 14:52:28 ID:tSmaxXjr
>>472
高額医療費制度というのがあるよ
http://minna-dr.com/QA2.html
http://www.sia.go.jp/topics/2006/n1004.html
私の場合はベントール手術で実費500万くらいだったかな
でも実際に払ったのは7万ちょっと
さらに弁置換の場合、術後からは障害者手帳1級認定になって
医療費全額還ってくる
高額医療費制度というのがあるよ
http://minna-dr.com/QA2.html
http://www.sia.go.jp/topics/2006/n1004.html
私の場合はベントール手術で実費500万くらいだったかな
でも実際に払ったのは7万ちょっと
さらに弁置換の場合、術後からは障害者手帳1級認定になって
医療費全額還ってくる
475 ：病弱名無しさん：2007/02/11(日) 16:46:12 ID:82iFfYJ5
>>474 さんへ
貴重な情報ﾎﾝﾄにありがとうございます(>_<)
500万…一般人にはとても高額な金額です
でも支払ったのは10万以下と聞いてとても驚いています
ﾏﾙﾌｧﾝは先天的ですがそれでも高額医療保険を受けられるんですか？
今保険はかけていますがﾏﾙﾌｧﾝだという申請はしていません。高額医療費を負担してもらう場合ﾏﾙﾌｧﾝということはふせて手術費の申請をするべきなんでしょうか
親は保険のことにうとくて何百万かかるかわからないと頭かかえています
私が調べてどうにかしたぃのですが私も学生で保険の制度についてよく理解してなくてどうしたらいいかわからなぃです
保険屋さんに正直に全部話して支持もらうのが一番でしょうか
無知だといくらとられるかわからなくてとても不安です
貴重な情報ﾎﾝﾄにありがとうございます(>_<)
500万…一般人にはとても高額な金額です
でも支払ったのは10万以下と聞いてとても驚いています
ﾏﾙﾌｧﾝは先天的ですがそれでも高額医療保険を受けられるんですか？
今保険はかけていますがﾏﾙﾌｧﾝだという申請はしていません。高額医療費を負担してもらう場合ﾏﾙﾌｧﾝということはふせて手術費の申請をするべきなんでしょうか
親は保険のことにうとくて何百万かかるかわからないと頭かかえています
私が調べてどうにかしたぃのですが私も学生で保険の制度についてよく理解してなくてどうしたらいいかわからなぃです
保険屋さんに正直に全部話して支持もらうのが一番でしょうか
無知だといくらとられるかわからなくてとても不安です
なんでこんなにも沢山マルファンがいるのに病院ってところは
何にも知らんヤツが多いんだろう??ナメてるよな～
何にも知らんヤツが多いんだろう??ナメてるよな～
患者が全国に25000人とか遺伝確率が50％とか
どれも古い情報だからあんまり信頼できないなあ
特に遺伝確率は原因遺伝子が特定される前のデータ
だから症状の軽いケースがスルーされてそう
どれも古い情報だからあんまり信頼できないなあ
特に遺伝確率は原因遺伝子が特定される前のデータ
だから症状の軽いケースがスルーされてそう
478 ：病弱名無しさん：2007/02/11(日) 18:45:23 ID:oJn+Dxag
>>475さん
私の場合、生命保険は普通に使えた
病院によっては高額医療費や障害者認定の相談窓口があるので手術を受ける病院に聞いてみては？
大抵、相談は無料でできるよ
弁置換後は、申請の仕方によっては働きながらでも障害年金を受け取ることも可能
社会保険労務士とかに相談するといいかな
私の場合、生命保険は普通に使えた
病院によっては高額医療費や障害者認定の相談窓口があるので手術を受ける病院に聞いてみては？
大抵、相談は無料でできるよ
弁置換後は、申請の仕方によっては働きながらでも障害年金を受け取ることも可能
社会保険労務士とかに相談するといいかな
479 ：病弱名無しさん：2007/02/11(日) 19:35:52 ID:Debw6wgm
マルファン患者の寿命は伸びているのかな？
480 ：病弱名無しさん：2007/02/11(日) 23:12:44 ID:tSmaxXjr
481 ：病弱名無しさん：2007/02/12(月) 14:17:21 ID:mVLNFAEW
彼氏がマルファン症候群の疑いです。
身長188センチ体重68キロ
手足が長く、手首は私の手でつかんでも余るくらい細いです。
病弱で喘息持ち、若年性肺気腫も起こしてます。
コーヒータバコ好き、夜型人間、運動苦手で不摂生な生活です。
みなさんがマルファン症候群に気付いたきっかけ、病院に行こうと思ったきっかけってなんでしょうか？
もし発症していた場合、周りの人間ができることってありますか？
身長188センチ体重68キロ
手足が長く、手首は私の手でつかんでも余るくらい細いです。
病弱で喘息持ち、若年性肺気腫も起こしてます。
コーヒータバコ好き、夜型人間、運動苦手で不摂生な生活です。
みなさんがマルファン症候群に気付いたきっかけ、病院に行こうと思ったきっかけってなんでしょうか？
もし発症していた場合、周りの人間ができることってありますか？
＞喘息持ち
＞肺気腫
＞タバコ好き
＞不摂生
マルファンかどうかよりもまず生活改善しろ
＞肺気腫
＞タバコ好き
＞不摂生
マルファンかどうかよりもまず生活改善しろ
483 ：病弱名無しさん：2007/02/12(月) 14:50:51 ID:BfFzY/lq
>>477
親からの優性遺伝だから約5割なんじゃないのか？
いや、物によって率の変わる病気もあるのか知らないけど
>>481
俺がマルファン知ったのは偶然読んだこのスレだよ
心配だから検査受けて特に危険な箇所は無かったけど要注意扱い
とりあえずタバコと夜更かしはすぐにでも止めさせた方が良い
どっちもリスクファクターとして大きいしそもそも肺病持ちがタバコってのは論外
まあ、今やってる時点で言って聞く相手って訳じゃ無さそうだけど
親からの優性遺伝だから約5割なんじゃないのか？
いや、物によって率の変わる病気もあるのか知らないけど
>>481
俺がマルファン知ったのは偶然読んだこのスレだよ
心配だから検査受けて特に危険な箇所は無かったけど要注意扱い
とりあえずタバコと夜更かしはすぐにでも止めさせた方が良い
どっちもリスクファクターとして大きいしそもそも肺病持ちがタバコってのは論外
まあ、今やってる時点で言って聞く相手って訳じゃ無さそうだけど
レスありがとうございます。
そうですね。生活改善はさせたいと思います。
肺が苦しくなると禁煙、回復すると２日で１箱吸うって感じです。
控えた方がいいとは言っているし、本人もわかっているようなんですが…
>>484
私の親指と中指で輪を作った状態です。
私の手も大きい方なんでわかりにくいんですけど…。
小柄な男の子でも手首は彼より太いようです。
そうですね。生活改善はさせたいと思います。
肺が苦しくなると禁煙、回復すると２日で１箱吸うって感じです。
控えた方がいいとは言っているし、本人もわかっているようなんですが…
>>484
私の親指と中指で輪を作った状態です。
私の手も大きい方なんでわかりにくいんですけど…。
小柄な男の子でも手首は彼より太いようです。
リストサインといって、本人に親指と小指で手首をつかませてみて
指が重なるようだと兆候あり。
診断チェックリスト
ttp://www.marfan.jp/modules/marfan0/print.php?id=10
指が重なるようだと兆候あり。
診断チェックリスト
ttp://www.marfan.jp/modules/marfan0/print.php?id=10
腕や指の長さが普通でも、マルファンの可能性ってありますか？
痩せ型、偏平足、若干漏斗胸気味で、親指の長さは普通でも手首が細いのと手の平が大きいせいで、
小指と親指で手首はつかめます。
痩せ型、偏平足、若干漏斗胸気味で、親指の長さは普通でも手首が細いのと手の平が大きいせいで、
小指と親指で手首はつかめます。
＞くるぶしを内側にまで移動させる程の扁平足
あとこれの意味がわからないのですが・・
あとこれの意味がわからないのですが・・
偏平足は特徴的だよ。
普通の人でも中指と親指なら重なったりあまったりはするさ。
でも、小指と親指で輪を作って、親指が小指の第一間接を
越すようであれば完全に異常。
普通の人でも中指と親指なら重なったりあまったりはするさ。
でも、小指と親指で輪を作って、親指が小指の第一間接を
越すようであれば完全に異常。
ちなみに診断にいたったいきさつは、
全然関係ない病気で病院にいったら、後日、医者からそういう病気の疑いがあるから、
大学病院池って診断書くれた。
全然関係ない病気で病院にいったら、後日、医者からそういう病気の疑いがあるから、
大学病院池って診断書くれた。
大動脈解離の前兆みたいなのってあるんすか？
494 ：病弱名無しさん：2007/02/15(木) 00:15:25 ID:rDBtMvB6
小指と親指で手首つかんで余裕で第一関節こえました…
こうなるのって結構異常ですよね｡
気胸とかそくわんなどもあるし…
家族に言っても茶化されるだけなんですが、、
一度検査したほうがいいでしょうか？
こうなるのって結構異常ですよね｡
気胸とかそくわんなどもあるし…
家族に言っても茶化されるだけなんですが、、
一度検査したほうがいいでしょうか？
495 ：病弱名無しさん：2007/02/15(木) 11:29:39 ID:29rQU4Zz
>>493
前兆があったらいいなぁ。
前兆を感じた人はいるかもしんないけど
私はなかったよ。いきなりだよ、いきなり。
>>494
家族が茶化してもそれではあなたの心配は何も解決しません。
あなたの体はあなた自身のものです。
気胸を診てくれている担当医に相談してみて下さい。
そこで詳しく診れないということなら紹介状を書いて貰うといいよ。
前兆があったらいいなぁ。
前兆を感じた人はいるかもしんないけど
私はなかったよ。いきなりだよ、いきなり。
>>494
家族が茶化してもそれではあなたの心配は何も解決しません。
あなたの体はあなた自身のものです。
気胸を診てくれている担当医に相談してみて下さい。
そこで詳しく診れないということなら紹介状を書いて貰うといいよ。
497 ：病弱名無しさん：2007/02/15(木) 19:49:30 ID:4Mgkht1w
解離の前兆・・・私も全くありませんでした。
退院直後で、とても規則正しく安静に生活してた。
痛みも大した事なく、病院行くべきか悩む程度でした。
自分で運転して行こうかとこれまた悩みました。
すぐに緊急手術と言われ驚きました。
個人差がかなりあるみたいですが・・。
退院直後で、とても規則正しく安静に生活してた。
痛みも大した事なく、病院行くべきか悩む程度でした。
自分で運転して行こうかとこれまた悩みました。
すぐに緊急手術と言われ驚きました。
個人差がかなりあるみたいですが・・。
498 ：病弱名無しさん：2007/02/15(木) 22:27:41 ID:rDBtMvB6
>>496
今10代後半です｡｡
今10代後半です｡｡
499 ：病弱名無しさん：2007/02/16(金) 09:41:55 ID:6ueJUUjO
解離って前兆ないんですか・・・怖。
私は今二十歳なんですが先が不安です
やっとそくわんの手術終えたのに
私は今二十歳なんですが先が不安です
やっとそくわんの手術終えたのに
女性の方に伺いたいのですが、ブラジャーが辛くないですか？
ワイヤー入りをすると、肋骨が変形しそうな気がして使えません。
よい製品があったら、教えて欲しいのですが。
ワイヤー入りをすると、肋骨が変形しそうな気がして使えません。
よい製品があったら、教えて欲しいのですが。
501 ：病弱名無しさん：2007/02/16(金) 16:44:47 ID:WILcnz6O
ホント何かにつけて毎日が不安。
でも、検査しても考えても分からないなら、日々明るく過ごしたい・・難しいけど。
自分の病気を理解して知識を身に付けとくだけでも、もしもの時に違うと思います。
私はワイヤー入りブラ、何ともないですよ。
試着必須なので通販では買いません。
物によっては手術の傷跡にくい込んで痛いことがあるけど、試着段階でイタッ！っと
思ったらやめてます。
最近はワイヤーなしでもしっかりしたいい物たくさんあると思います。
でも、検査しても考えても分からないなら、日々明るく過ごしたい・・難しいけど。
自分の病気を理解して知識を身に付けとくだけでも、もしもの時に違うと思います。
私はワイヤー入りブラ、何ともないですよ。
試着必須なので通販では買いません。
物によっては手術の傷跡にくい込んで痛いことがあるけど、試着段階でイタッ！っと
思ったらやめてます。
最近はワイヤーなしでもしっかりしたいい物たくさんあると思います。
どうもありがとうございます。
私はワイヤー入りのブラを付けた時に、偶然なのか肋骨が変形してしまったので
神経質になっているのかもしれません。探してみます。どうもありがとう。
私はワイヤー入りのブラを付けた時に、偶然なのか肋骨が変形してしまったので
神経質になっているのかもしれません。探してみます。どうもありがとう。
503 ：病弱名無しさん：2007/02/20(火) 04:32:07 ID:/z+KvlSR
マルファンのサークル入ってる方いますかぁ？今19何だけど いろんな情報交換やコミュニケーションの場として最近入ろうかなって考えてるけど
どういうかんじなんだろう？
どういうかんじなんだろう？
504 ：病弱名無しさん：2007/02/20(火) 10:15:28 ID:7hMs9r3S
今夜NHK教育きょうの健康で気胸の最新治療放送予定
今のMNJの運営は糞だな。
終わってるよ・・・。
終わってるよ・・・。
508 ：病弱名無しさん：2007/02/23(金) 00:16:27 ID:K26len5g
スタッフの内輪揉めで
経緯も一般会員には知らせないまま
会員一人を除名するんだとよ
どっかの国の独裁政治並だな・・・。
会員掲示板も
いつぞやの時みたいに
運営の独裁っぷりが目に余る。
ここに年会費\3.000も払って居る価値が
今のこの会からは見つけられない。
発起人が生存していた時はこんな事なかったのに
そろそろ辞め時かな・・・。
>>508
オフ会がしたいだけなら
HP閲覧や登録・集まり自体は無料っぽいし
日本マルファン協会
http://www.marfan.jp/
こっちでも事足りるんじゃないかな。
経緯も一般会員には知らせないまま
会員一人を除名するんだとよ
どっかの国の独裁政治並だな・・・。
会員掲示板も
いつぞやの時みたいに
運営の独裁っぷりが目に余る。
ここに年会費\3.000も払って居る価値が
今のこの会からは見つけられない。
発起人が生存していた時はこんな事なかったのに
そろそろ辞め時かな・・・。
>>508
オフ会がしたいだけなら
HP閲覧や登録・集まり自体は無料っぽいし
日本マルファン協会
http://www.marfan.jp/
こっちでも事足りるんじゃないかな。
そうですね。
しかも、除名対象者は発起人のご主人。
しかも、除名対象者は発起人のご主人。
リストサイン、サムサインってあるけど
あれって両方同時に条件を満たしてる事が判定材料？
あれって両方同時に条件を満たしてる事が判定材料？
あくまでも目安
マルファンじゃなくても出来る人も居るし
マルファンなのに出来ない人も居る。
マルファンじゃなくても出来る人も居るし
マルファンなのに出来ない人も居る。
513 ：病弱名無しさん：2007/02/24(土) 00:03:46 ID:dZvkVWyb
リストサイン、サムサイン出来る
歯並びひどい、186cm52kg
マルファンの可能性ありそうですか？
歯並びひどい、186cm52kg
マルファンの可能性ありそうですか？
ここで「間違いない、あなたはマルファンですね。」と
言われたとしてどうするよ・・2chだぜ・・・。
マルファン体型で(サムサインが出来るかは知らんが)
アンガだってマルファンじゃないんだから
悪い事は言わないから
医者に聞いた方がいいって。
言われたとしてどうするよ・・2chだぜ・・・。
マルファン体型で(サムサインが出来るかは知らんが)
アンガだってマルファンじゃないんだから
悪い事は言わないから
医者に聞いた方がいいって。
遺伝子検査しないと確定診断にはならないだろ。実際には。
俺はリストサインと体形だけで医者に診断されて通ってるけどね。
俺はリストサインと体形だけで医者に診断されて通ってるけどね。
516 ：病弱名無しさん：2007/02/25(日) 02:12:42 ID:7/bbYKdZ
517 ：病弱名無しさん：2007/02/27(火) 11:42:25 ID:Wuodf4Mc
518 ：病弱名無しさん：2007/02/27(火) 12:53:04 ID:C55+0iWp
あげます
マルファンネットワークジャパンとか日本マルファン協会とかマルファンサポーターズ協議会とか
ただでさえ少ない患者や協力してくれる医師やボランティアや資金や情報をばらばら分散させてないで
一つの大きな団体にドーンとまとめてくれー……分かりにくいし参加しづらいんだよー……
ただでさえ少ない患者や協力してくれる医師やボランティアや資金や情報をばらばら分散させてないで
一つの大きな団体にドーンとまとめてくれー……分かりにくいし参加しづらいんだよー……
520 ：病弱名無しさん：2007/02/27(火) 19:00:37 ID:W1w4yAzb
自分はマルファンネットワークジャパンに入会してます。
オフ会の呼びかけとかあっても、参加する勇気がいまいち持てないし、
積極的に参加はしてないかな・・・。
会との関わりは人それぞれなんでしょうけど、いざ!って時（ってどんなとき！？）役立つかと思い入会したよ。
ワーファリンの飲んでる皆さん、今何ミリ？？
自分は4.5ミリです。
皆さんも鼻血が出たりします？
オフ会の呼びかけとかあっても、参加する勇気がいまいち持てないし、
積極的に参加はしてないかな・・・。
会との関わりは人それぞれなんでしょうけど、いざ!って時（ってどんなとき！？）役立つかと思い入会したよ。
ワーファリンの飲んでる皆さん、今何ミリ？？
自分は4.5ミリです。
皆さんも鼻血が出たりします？
521 ：病弱名無しさん：2007/02/27(火) 19:39:11 ID:u60xuUiI
＞＞５１９
同感。会は一つでいいよ。
同感。会は一つでいいよ。
..519
利権が大事よ～
利権が大事よ～
523 ：病弱名無しさん：2007/02/28(水) 06:57:41 ID:1IvDEAC+
>>520さん
実際に入会されてみて、入会前に期待していたような
いざという時のための支援制度はありましたか？
また、ワーファリンの質問をされていますが、
会ではそういった情報は手に入らないのでしょうか？
実際に入会されてみて、入会前に期待していたような
いざという時のための支援制度はありましたか？
また、ワーファリンの質問をされていますが、
会ではそういった情報は手に入らないのでしょうか？
>>520
ワーファリンの服用量って個人の肝機能？によって違うとかって聞いたよ。
肝機能が高い人は薬の分解される量が多く薬効が薄くなる為服用量が多くなるって。
因みに私はワーファリン1mgを2錠～2錠半ですね。(2mg～2.5mg)
肝機能が悪いのかな？
>>523
>いざという時のための支援制度はありましたか？
多分無いと思いますよ。
アドバイザーと言う名ばかり医者が名前を連ねていますが
結局その医者にかからなければ意味が無いし
だからといって医者を紹介してくれる訳でもない
それに手術したから見舞金が出るとかそんな事もないし・・・。
>また、ワーファリンの質問をされていますが、
>会ではそういった情報は手に入らないのでしょうか？
会員専用の掲示板で質問すれば会員の誰かしらが回答してくれたりすると思うけど
アドバイザーと言う医者からの回答は無い見たいですね。
でも、ここの掲示板が使い難くて発言し難い・・・。
スレッド立てたりレスしてる人はいつも決まってますね。
ワーファリンの服用量って個人の肝機能？によって違うとかって聞いたよ。
肝機能が高い人は薬の分解される量が多く薬効が薄くなる為服用量が多くなるって。
因みに私はワーファリン1mgを2錠～2錠半ですね。(2mg～2.5mg)
肝機能が悪いのかな？
>>523
>いざという時のための支援制度はありましたか？
多分無いと思いますよ。
アドバイザーと言う名ばかり医者が名前を連ねていますが
結局その医者にかからなければ意味が無いし
だからといって医者を紹介してくれる訳でもない
それに手術したから見舞金が出るとかそんな事もないし・・・。
>また、ワーファリンの質問をされていますが、
>会ではそういった情報は手に入らないのでしょうか？
会員専用の掲示板で質問すれば会員の誰かしらが回答してくれたりすると思うけど
アドバイザーと言う医者からの回答は無い見たいですね。
でも、ここの掲示板が使い難くて発言し難い・・・。
スレッド立てたりレスしてる人はいつも決まってますね。
525 ：病弱名無しさん：2007/02/28(水) 14:31:41 ID:TzDefpG7
526 ：病弱名無しさん：2007/02/28(水) 15:24:58 ID:fdyYg7zq
ワーファリンの量は5.5です。飲みすぎですか？
527 ：病弱名無しさん：2007/03/01(木) 01:30:29 ID:7tF8aq96
患者会ってこんなもの？
会費として払った3000円が揉め事の解消のために使われることが残念だ。
マルファンのために使ってくれるならまだしも。
って、本当は直接ＭＮＪのスタッフに言わないといけないことだわな。
怖くてこんなとこで愚痴ってみた。
お金返してくれないかなあ。
会費として払った3000円が揉め事の解消のために使われることが残念だ。
マルファンのために使ってくれるならまだしも。
って、本当は直接ＭＮＪのスタッフに言わないといけないことだわな。
怖くてこんなとこで愚痴ってみた。
お金返してくれないかなあ。
>>527
外野から言うのもなんだけど退会するのが一番の抗議な希ガス
外野から言うのもなんだけど退会するのが一番の抗議な希ガス
○肘関節の伸展制限（170度以下）
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/public/sindan_hyou.html
この意味がわかりません。肘を真っ直ぐ１８０度に出来ないということですか？
また高身長とはどれくらいを言うのでしょう？
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/public/sindan_hyou.html
この意味がわかりません。肘を真っ直ぐ１８０度に出来ないということですか？
また高身長とはどれくらいを言うのでしょう？
530 ：病弱名無しさん：2007/03/01(木) 10:19:50 ID:RDyNjoZf
私もＭＮＪに入っていますが今度で退会しようと思います。病気についての情報が知りたいのになんか違う気がする。
>>526さん
ワーファリンの量に飲み過ぎも何も無いような気がするけど・・・
お酒に強い人が居るのと弱い人が居る様に
薬効は千差万別なんじゃないかな？
要は血液がサラサラになってればいいわけなんだから
少量で効く人も居れば大量に飲まないと効かない人も居るんじゃない？
お酒で例えたけど例えが悪かったかですかね＾＾；
それと辞めるって言う人お疲れ様です。
確かに今の会に3000円も払ってるの馬鹿らしいですよね。
協会のHPを見てみたけどやってる事とか情報量とかMNJとさして変わらないようだし
無料なら全然そっちがいいよね。
でも今直は辞めないほうが良いかもね
ここの掲示板スタッフも見てるみたいだからｗｗｗ
ワーファリンの量に飲み過ぎも何も無いような気がするけど・・・
お酒に強い人が居るのと弱い人が居る様に
薬効は千差万別なんじゃないかな？
要は血液がサラサラになってればいいわけなんだから
少量で効く人も居れば大量に飲まないと効かない人も居るんじゃない？
お酒で例えたけど例えが悪かったかですかね＾＾；
それと辞めるって言う人お疲れ様です。
確かに今の会に3000円も払ってるの馬鹿らしいですよね。
協会のHPを見てみたけどやってる事とか情報量とかMNJとさして変わらないようだし
無料なら全然そっちがいいよね。
でも今直は辞めないほうが良いかもね
ここの掲示板スタッフも見てるみたいだからｗｗｗ
532 ：病弱名無しさん：2007/03/01(木) 18:45:43 ID:7tF8aq96
>>532さん
流石に制裁は無いでしょうけど
会員が数百人しか居ないから
バレバレじゃないかなぁって＾＾；
まぁバレてどうなる訳でもないんですけど
協会も学会とシンポジウムみたいなのに出てるみたいだし
MNJと全く関りが無いって訳でもなさそうだから
個人的にはホトボリが冷めた位に抜けるのが無難かなぁと思いまして＾＾；
流石に制裁は無いでしょうけど
会員が数百人しか居ないから
バレバレじゃないかなぁって＾＾；
まぁバレてどうなる訳でもないんですけど
協会も学会とシンポジウムみたいなのに出てるみたいだし
MNJと全く関りが無いって訳でもなさそうだから
個人的にはホトボリが冷めた位に抜けるのが無難かなぁと思いまして＾＾；
534 ：病弱名無しさん：2007/03/02(金) 10:46:25 ID:VONyrlZP
いーんじゃないの？お金がもったいない。その分病院代にすれば？
スタッフの説明読んでも「こんなにいじめられたの」ってことだけ。
どこが除名にあたるのかわからない。臨時総会の意味がわからない。
結局仲良しさんになれない人は、やられちゃうってかんじ。
スタッフの説明読んでも「こんなにいじめられたの」ってことだけ。
どこが除名にあたるのかわからない。臨時総会の意味がわからない。
結局仲良しさんになれない人は、やられちゃうってかんじ。
>>534
仲良し？って言うのか分んないけど
スタッフ会議とかに出てるのって東京近郊の人ばっかりだよね
それじゃどんなに話し合っても結果が偏りそう。
今日、定期健診でトロンボやって
それと一緒に色々出るんだけど
血糖値がチョット高くなってて心配・・・。
あんまり甘い物とかアルコール摂った覚えは無いんだけどなぁ・・。
仲良し？って言うのか分んないけど
スタッフ会議とかに出てるのって東京近郊の人ばっかりだよね
それじゃどんなに話し合っても結果が偏りそう。
今日、定期健診でトロンボやって
それと一緒に色々出るんだけど
血糖値がチョット高くなってて心配・・・。
あんまり甘い物とかアルコール摂った覚えは無いんだけどなぁ・・。
534さんも退会する？
なんかいじめられたって主張でよってたかって一人をいじめてる？っぽい。
それで会費使って臨時総会って意味不明。
なんかいじめられたって主張でよってたかって一人をいじめてる？っぽい。
それで会費使って臨時総会って意味不明。
なんか封筒にＡ４で６枚位の
スタッフの言い分だけ書いた書類が送られてきた
これって全会員に送ってるなら
凄い会費の無駄遣いだと思うのは私だけ？
スタッフの言い分だけ書いた書類が送られてきた
これって全会員に送ってるなら
凄い会費の無駄遣いだと思うのは私だけ？
538 ：病弱名無しさん：2007/03/02(金) 23:09:06 ID:bthGbePw
うちにも来ました。重要と判が押されていて。これは会員に必要な事なのでしょうかね？
539 ：病弱名無しさん：2007/03/02(金) 23:48:16 ID:wOCgmuLx
526です。
あんまりワーファリン飲みすぎるとすぐ内出血するし血も止まらんし、
何よりそれ以外の副作用が心配です。
最初は2錠とかやったのに何十年後もし生きてたら何錠飲んでるかが心配です。
あと自分の病状や心境を愚痴や相談できる人が心から欲しいです。マルファンのことは
誰にも話せません。みなさんは話せる人がいますか？
あんまりワーファリン飲みすぎるとすぐ内出血するし血も止まらんし、
何よりそれ以外の副作用が心配です。
最初は2錠とかやったのに何十年後もし生きてたら何錠飲んでるかが心配です。
あと自分の病状や心境を愚痴や相談できる人が心から欲しいです。マルファンのことは
誰にも話せません。みなさんは話せる人がいますか？
540 ：病弱名無しさん：2007/03/02(金) 23:59:21 ID:M1fTleFr
臨時総会に参加しないなら委任状おくってね♪
いないねぇ。親にも話せない。
というか、親に知られたくないから他人にも話せないねぇ。
心療内科医とかなら話しても良いけど。
というか、親に知られたくないから他人にも話せないねぇ。
心療内科医とかなら話しても良いけど。
郵便会員って言う人に送るなら分るけど
自らサイトを持ちWebでの活動が中心的なのに
郵送は無いでしょ・・・
掲示板だってあるしサイトのTOPにでも書けば済む事だと思うけどなぁ・・・。
今、メールの扱いについて揉めてるみたいだけど
自ドメインだって持ってるんだし
スパムなんかと間違われる事はないだろうから
こう言う時はメールで送ってもいいんじゃない？
経費節減の旨を最初に書いてさ・・・。
1人破門にする、しないで
今のスタッフは何をそんなに必死なのかね？
自らサイトを持ちWebでの活動が中心的なのに
郵送は無いでしょ・・・
掲示板だってあるしサイトのTOPにでも書けば済む事だと思うけどなぁ・・・。
今、メールの扱いについて揉めてるみたいだけど
自ドメインだって持ってるんだし
スパムなんかと間違われる事はないだろうから
こう言う時はメールで送ってもいいんじゃない？
経費節減の旨を最初に書いてさ・・・。
1人破門にする、しないで
今のスタッフは何をそんなに必死なのかね？
私もMNJそろそろ辞めて、マルファン協会１本にしようかな・・・。
なんか、内輪もめもやだし、オフ会も仲良しの集まりみたいで、
あまりうち解けにくいし。
情報も協会の方が多いし。
とりあえず臨時総会は委任状にしたよ。
なんか、内輪もめもやだし、オフ会も仲良しの集まりみたいで、
あまりうち解けにくいし。
情報も協会の方が多いし。
とりあえず臨時総会は委任状にしたよ。
ここで協会なんかの愚痴や内輪の話をするのは違うと思うんで
別スレ立ててやって、オチでもチクリでもお好きに
>>546
私は会には入ってないけど、マルファンの情報を入手するための手段の
一つとしての患者会が話題になるのが、それほどスレ違いだとは思わないよ。
特に今はトラブルが起きて不安で集まってるんだろうし、愚痴や相談の
出来る場所が無いツラさも分かるから、ここで話しててもいいと思うけども。
私は会には入ってないけど、マルファンの情報を入手するための手段の
一つとしての患者会が話題になるのが、それほどスレ違いだとは思わないよ。
特に今はトラブルが起きて不安で集まってるんだろうし、愚痴や相談の
出来る場所が無いツラさも分かるから、ここで話しててもいいと思うけども。
>>547
私も協会やサークルには入っていません。
このスレのログ読みましたか？
２、３人で協会の話をし、内容が偏りすぎてると思いませんか？
>>527からの流れ、>>542-544は特に酷いと思います。
協会やサークルの話がしたければ
別にスレ立てたら？という提案ですが間違ってますか？
私も協会やサークルには入っていません。
このスレのログ読みましたか？
２、３人で協会の話をし、内容が偏りすぎてると思いませんか？
>>527からの流れ、>>542-544は特に酷いと思います。
協会やサークルの話がしたければ
別にスレ立てたら？という提案ですが間違ってますか？
私の言う協会ってのは、患者会の意味です。
混同して使用しました。すみません。
混同して使用しました。すみません。
はいはい患者会会長乙。
まもう少し言えば、おたくの別スレたて話をしろという提案はわからなくもないよ。
でもマルファンはレアケースだし二つもスレを立てて維持できるような書き込みはまずないでしょ。
このスレでも５００を超えてようやく少し出る程度の話題だし。
542-544が酷いなんても思いませんよ。
手紙じゃなくてメールでいいとか会員と打ち解けられないって書き込み、
委任状を書きたいってのが「酷いこと」なんて思うんですか？
そりゃ一所懸命手紙を書いてそんな必要ないとか言われればカチンとくるでしょうが、
これだってただの提案でしょ。別にせめてるわけじゃないです。
でもマルファンはレアケースだし二つもスレを立てて維持できるような書き込みはまずないでしょ。
このスレでも５００を超えてようやく少し出る程度の話題だし。
542-544が酷いなんても思いませんよ。
手紙じゃなくてメールでいいとか会員と打ち解けられないって書き込み、
委任状を書きたいってのが「酷いこと」なんて思うんですか？
そりゃ一所懸命手紙を書いてそんな必要ないとか言われればカチンとくるでしょうが、
これだってただの提案でしょ。別にせめてるわけじゃないです。
>>550
そういう煽りをしますか？
それなら私には
このスレの流れ
マルファン協会がＭＮＪを叩いているように見えます。
mixiでもマルファンコミュに宣伝書き込みばかりしていましたが
コミュが無くなって今度は２ちゃんで宣伝ですか？
会員獲得に必死なんですね。
私は>>519の方と同じで
患者会はひとつあれば良いと思ってます。統合して欲しいです。
だから患者会にも参加していません。
患者会のひとつがｇｄｇｄだろうがそんな話は直接団体に言えば良いでしょう。
>>542-544は>>532-544の間違えでした。すみません。
そういう煽りをしますか？
それなら私には
このスレの流れ
マルファン協会がＭＮＪを叩いているように見えます。
mixiでもマルファンコミュに宣伝書き込みばかりしていましたが
コミュが無くなって今度は２ちゃんで宣伝ですか？
会員獲得に必死なんですね。
私は>>519の方と同じで
患者会はひとつあれば良いと思ってます。統合して欲しいです。
だから患者会にも参加していません。
患者会のひとつがｇｄｇｄだろうがそんな話は直接団体に言えば良いでしょう。
>>542-544は>>532-544の間違えでした。すみません。
554 ：病弱名無しさん：2007/03/04(日) 00:28:00 ID:ne4XUSq+
534です
退会するというか、やめ方もよくわからないし。
会費を払わなければ、いつの間にか掲示板が見れなくなって、
おわり～ になるのでは？
>>552
mixiの宣伝？
へー、宣伝に見えたんだね。
ただの紹介にしか思えなかったけど。驚き！！
でも何で急になくなってしまったのか・・・。
なんだかＭＮＪもここもマルファンもきゅうーくつ。
退会するというか、やめ方もよくわからないし。
会費を払わなければ、いつの間にか掲示板が見れなくなって、
おわり～ になるのでは？
>>552
mixiの宣伝？
へー、宣伝に見えたんだね。
ただの紹介にしか思えなかったけど。驚き！！
でも何で急になくなってしまったのか・・・。
なんだかＭＮＪもここもマルファンもきゅうーくつ。
555 ：病弱名無しさん：2007/03/04(日) 02:20:06 ID:nsbNRIWf
要はスタッフが彼をやめさせたい為の出来レース。
結果は決まっている。
納得できないなら協会に入る方がよっぽどましだ。
結果は決まっている。
納得できないなら協会に入る方がよっぽどましだ。
「スレ違い」と言って話を逸らせる常套手段。
皆さん、仕事ってなにをされてますか？
会社にはマルファンのこと、どう伝えてますか？
会社にはマルファンのこと、どう伝えてますか？
558 ：病弱名無しさん：2007/03/04(日) 11:42:32 ID:tyau0X3D
気に入らないことはすぐ削除
>>554が「もこもこマルファンもきゅー」に見えて
ちょっとなごんだ
ちょっとなごんだ
561 ：病弱名無しさん：2007/03/04(日) 19:11:09 ID:vk34BDBV
>>545
433です。
そうなんですよね・・・。
冠状動脈は異常なしで何もしてませんが。
大動脈弁の閉鎖不全で機械弁に変えるのと、
大動脈基部拡張で基部を人工血管に置換する手術をして二ヶ月経たない内に
解離して（おそらく上行大動脈）横隔膜辺りまで人工血管に置換しました。
一度目の手術で大動脈弁を変えて血管にかかる圧が変わったからバリッといっちゃったんでしょうかね・・？
二度目の手術は１０時間を越える手術時間で、命も助かったし。
マルファンの血管は、私の主治医が思っていた以上にもろかったってことなのかな。
私は介護職です。
職場の直属の上司には事情を話して、仕事復帰後はあまり力を使わない部署に変えてもらいました。
付き合っていた彼にこの病気をうちあけたら「重い」と言われ別れが来ちゃいました～。
433です。
そうなんですよね・・・。
冠状動脈は異常なしで何もしてませんが。
大動脈弁の閉鎖不全で機械弁に変えるのと、
大動脈基部拡張で基部を人工血管に置換する手術をして二ヶ月経たない内に
解離して（おそらく上行大動脈）横隔膜辺りまで人工血管に置換しました。
一度目の手術で大動脈弁を変えて血管にかかる圧が変わったからバリッといっちゃったんでしょうかね・・？
二度目の手術は１０時間を越える手術時間で、命も助かったし。
マルファンの血管は、私の主治医が思っていた以上にもろかったってことなのかな。
私は介護職です。
職場の直属の上司には事情を話して、仕事復帰後はあまり力を使わない部署に変えてもらいました。
付き合っていた彼にこの病気をうちあけたら「重い」と言われ別れが来ちゃいました～。
マルファン外来とかって言うのがあるらしい
東京女子医大とかがいいんじゃないかしら？
あと東大病院にもマルファン外来があるみたいよ。
東京女子医大とかがいいんじゃないかしら？
あと東大病院にもマルファン外来があるみたいよ。
外科の腕がいい所の方がいいよ、この病気は。
建築設計。
残業は月に180時間だから、一建士とる前に死にそう。
まぁ労災認定されるだろうから、心配事はないな。
残業は月に180時間だから、一建士とる前に死にそう。
まぁ労災認定されるだろうから、心配事はないな。
565 ：病弱名無しさん：2007/03/06(火) 01:03:44 ID:8YDi0jR3
Ｙ氏かわいそう
腕が良いのなんか当たり前の話だろｗ
今更そんな分り切った事を聞きたいんじゃねぇだろｗｗｗ
今更そんな分り切った事を聞きたいんじゃねぇだろｗｗｗ
身長178～179ｃｍ、体重56ｋｇ前後の身長高めで痩せ型、手首足首は細いけど、
手（手のひら）は大きめなのに対して指はむしろ短めっぽく、特に曲がったりも反ったりもしてない。
手首は掴むと中指と薬指はくっつくけど、人差し指ではギリギリつかめない、小指ではつかめない。
足首も細いけどつかめはしない。
親族や親にマルファン症候群はいないと思う、両親は身長165ｃｍ前後で低め、弟がいるけど身長は自分と同じくらい。
痩せてるから胸板も薄いけど、>>2の写真のようにへっこんでたりはしない。
視力は別に子供の頃から悪くはなかったけど、受験勉強で悪くして眼鏡かけるようになった。
これってマルファン疑うべきかな？
色々調べたり読んだりした知識と比べると、微妙な感じで気になる・・・
まあ気になるならとりあえず検査受けろって言われそうだけど、上記の状況だとどんなもんだろう・・・
手（手のひら）は大きめなのに対して指はむしろ短めっぽく、特に曲がったりも反ったりもしてない。
手首は掴むと中指と薬指はくっつくけど、人差し指ではギリギリつかめない、小指ではつかめない。
足首も細いけどつかめはしない。
親族や親にマルファン症候群はいないと思う、両親は身長165ｃｍ前後で低め、弟がいるけど身長は自分と同じくらい。
痩せてるから胸板も薄いけど、>>2の写真のようにへっこんでたりはしない。
視力は別に子供の頃から悪くはなかったけど、受験勉強で悪くして眼鏡かけるようになった。
これってマルファン疑うべきかな？
色々調べたり読んだりした知識と比べると、微妙な感じで気になる・・・
まあ気になるならとりあえず検査受けろって言われそうだけど、上記の状況だとどんなもんだろう・・・
歯並びは基本的にかなり綺麗なんだけど、一箇所だけど八重歯がある
八重歯のことを歯並びが悪いと捕らえることもできるけど、そこ以外は平均以上に
綺麗な歯並びだと思うんだけど、これは歯並びが悪いうちに入るのだろうか？
八重歯のことを歯並びが悪いと捕らえることもできるけど、そこ以外は平均以上に
綺麗な歯並びだと思うんだけど、これは歯並びが悪いうちに入るのだろうか？
570 ：病弱名無しさん：2007/03/06(火) 22:02:15 ID:Jxev5Bk0
間違いない
キミはマルファンだね。
キミはマルファンだね。
571 ：病弱名無しさん：2007/03/06(火) 23:49:25 ID:8YDi0jR3
>>568
右から左の手の先の長さと身長は違いますか？
指の関節はやわらかいですか？親指を下に曲げて手首に付くとか。
マルファンの全員が痩せていて目と歯並びが悪いって事でもないよ。
一見マルファンっぽくない人がマルファンだってりって事もあるみたい。
右から左の手の先の長さと身長は違いますか？
指の関節はやわらかいですか？親指を下に曲げて手首に付くとか。
マルファンの全員が痩せていて目と歯並びが悪いって事でもないよ。
一見マルファンっぽくない人がマルファンだってりって事もあるみたい。
>>571
手を広げた長さはちょうど身長と同じくらいです。
指の関節は固いです、親指は全然手首のほうに曲がらないし、
指の関節も180度以上は開かない（逆側には反らない）
なんか自分は違うような気がしてきたけど、やっぱり検査h受けるべきかな。
手を広げた長さはちょうど身長と同じくらいです。
指の関節は固いです、親指は全然手首のほうに曲がらないし、
指の関節も180度以上は開かない（逆側には反らない）
なんか自分は違うような気がしてきたけど、やっぱり検査h受けるべきかな。
マルファン確定。
東京女子医大
575 ：病弱名無しさん：2007/03/07(水) 23:22:03 ID:1qTLBCDq
〇ダロ
577 ：病弱名無しさん：2007/03/08(木) 13:56:53 ID:aBMxRFiC
食べ物食っても太らないでガリガリで胸板も全然ないし女より手首細い。
手足の指は長いしたぶんマルファンだと思う。
小中学生の頃、ボール競技でやたら突き指するのもマルファンと関係あったのかなあ。
見た目的に飢餓の孤児みたいなのが一番つらい。
手足の指は長いしたぶんマルファンだと思う。
小中学生の頃、ボール競技でやたら突き指するのもマルファンと関係あったのかなあ。
見た目的に飢餓の孤児みたいなのが一番つらい。
578 ：病弱名無しさん：2007/03/09(金) 03:59:43 ID:/DgvLZMK
近視ってのは視力はどのくらいでしょうか？？
また、リストサインやサムサインは軽く握って確かめるものですか？
また、リストサインやサムサインは軽く握って確かめるものですか？
579 ：病弱名無しさん：2007/03/09(金) 04:00:08 ID:EHjGpWsC
マルファンの女25歳です。学生の頃から痩せてるって言われ続けますが大半は体薄い言われました。
175㌢で今は太ったので54㌔位あります。
側湾もあります、手足長いし、視力悪い、漏斗胸、β遮断薬も服用中。歯並びもﾁｮｳ汚かったですが矯正して綺麗にしました。
将来は子供も欲しいので先生と話し合って計画的に進める予定です。
ポジティブな人生歩める様に努力してます。
175㌢で今は太ったので54㌔位あります。
側湾もあります、手足長いし、視力悪い、漏斗胸、β遮断薬も服用中。歯並びもﾁｮｳ汚かったですが矯正して綺麗にしました。
将来は子供も欲しいので先生と話し合って計画的に進める予定です。
ポジティブな人生歩める様に努力してます。
580 ：病弱名無しさん：2007/03/09(金) 08:05:36 ID:lLqX46Pn
リストサインやサムサインは
健常者がやった場合
強くやっても出来ない事があるが
マルファンなら軽くやっても出来る(出来ない場合もあるが
この程度の違いかと・・・。
散々上の方で目安って言われてるし
気になるならキチンと医者に診て貰ったほうがいい。
自己判断で悲観しているのが一番アホらしい。
＞＞５７９さん
そのポジティブさでこれからの人生がんばって下さい。
その心意気なら絶対幸せになれますよ。
健常者がやった場合
強くやっても出来ない事があるが
マルファンなら軽くやっても出来る(出来ない場合もあるが
この程度の違いかと・・・。
散々上の方で目安って言われてるし
気になるならキチンと医者に診て貰ったほうがいい。
自己判断で悲観しているのが一番アホらしい。
＞＞５７９さん
そのポジティブさでこれからの人生がんばって下さい。
その心意気なら絶対幸せになれますよ。
581 ：病弱名無しさん：2007/03/10(土) 22:40:00 ID:haZS4lLl
俺は左肘は180度伸ばせるのに右肘は伸ばせない。。。
掲示板に「NEW」のマークがついてるから見てみると
ここ最近「削除しました」ってばっかり・・
いい加減嫌になってくる
運営は何がしたいのかね？
一人の会員さんが「総会の採決はおかしい」見たいな事書いてたけど
何があったのかわかんないし
運営は説明しないし
それについて書けば多分削除されるだろうし・・
マジでもう辞め時かな
こんな嫌な雰囲気じゃ金払うの勿体無いって思うよ・・。
ここ最近「削除しました」ってばっかり・・
いい加減嫌になってくる
運営は何がしたいのかね？
一人の会員さんが「総会の採決はおかしい」見たいな事書いてたけど
何があったのかわかんないし
運営は説明しないし
それについて書けば多分削除されるだろうし・・
マジでもう辞め時かな
こんな嫌な雰囲気じゃ金払うの勿体無いって思うよ・・。
584 ：病弱名無しさん：2007/03/14(水) 20:24:38 ID:0pgaWRmK
585 ：病弱名無しさん：2007/03/15(木) 00:03:46 ID:J+3g4xfc
586 ：病弱名無しさん：2007/03/15(木) 13:27:32 ID:o1q/obG3
マルファン協会のホームページでちょっと読んだんですけど
ロサルタンで解離が縮んだって本当ですかね？
50ミリ近かったのが10ミリくらい縮んだみたいだけど・・・。
次の検診で主治医に頼んでみようかな。
>>583-585さん
それは協会ってやつです？マルファンネットワークってやつです？
私も興味有るから入会してみようかと思ってたけど
なんだか嫌な雰囲気ですね＾＾；
ロサルタンで解離が縮んだって本当ですかね？
50ミリ近かったのが10ミリくらい縮んだみたいだけど・・・。
次の検診で主治医に頼んでみようかな。
>>583-585さん
それは協会ってやつです？マルファンネットワークってやつです？
私も興味有るから入会してみようかと思ってたけど
なんだか嫌な雰囲気ですね＾＾；
587 ：病弱名無しさん：2007/03/15(木) 15:21:58 ID:mWlRUben
患者会の運営に質問があれば、ここで愚痴ってないで事務局にメールすれば
答えが帰ってくるんじゃないの？
分からない、教えてくれないとか言ってないで、自分でアプローチしたら？
質問は掲示板で受け付けないってだけの事でしょ？
ここで愚痴っても何ひとつ変わらないと思いますよ
答えが帰ってくるんじゃないの？
分からない、教えてくれないとか言ってないで、自分でアプローチしたら？
質問は掲示板で受け付けないってだけの事でしょ？
ここで愚痴っても何ひとつ変わらないと思いますよ
588 ：病弱名無しさん：2007/03/15(木) 18:07:59 ID:m/We4Ghe
運営に関する質問は、掲示板では受け付けないとはおかしいですね。
公にできない理由があるのでしょうかね。
公にできない理由があるのでしょうかね。
>>586
詳しくはしらん。
おいらは英語が読めないが、本家サイトにはもっと詳しく乗ってそうではある。
日本での治験はいつやるのかねぇ。
ロサルタン自体は、血圧の薬だから出そうと思えば出せる、って主治医に言われた。
野暮な突っ込みだが、解離が縮んだって表現はかなりおかしいべさ。
詳しくはしらん。
おいらは英語が読めないが、本家サイトにはもっと詳しく乗ってそうではある。
日本での治験はいつやるのかねぇ。
ロサルタン自体は、血圧の薬だから出そうと思えば出せる、って主治医に言われた。
野暮な突っ込みだが、解離が縮んだって表現はかなりおかしいべさ。
M協会HPのトップにある「命を・・」とか書かれている画像に写ってる人達って患者か何かなん？
>>587
魔女狩りの運営後輪乙ｗｗｗ
魔女狩りの運営後輪乙ｗｗｗ
なんか変なのが取り付いてるな
だからなんだよ雑魚ｗｗｗ
m9(^Д^)ﾌﾟｷﾞｬｰｯ
m9(^Д^)ﾌﾟｷﾞｬｰｯ
ここで愚痴るな
患者会に文句言いたいなら直接言えカス
患者会に文句言いたいなら直接言えカス
￣￣￣￣￣￣○￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
O 。
, ─ヽ
＿＿＿＿＿＿＿＿ /,/＼ヾ＼ ／￣￣￣￣￣￣￣￣￣
|＿＿|＿＿|＿＿|＿ __（（´∀｀＼ ）＜ ・・と、言う運営様でした。
|＿|＿＿|＿＿|＿＿ ／ノへゝ/''' )ヽ ＼＿＿＿＿＿＿＿＿＿
||＿＿| | | ＼´-｀） / 丿/
|＿|＿| 从.从从 | ＼__￣￣⊂|丿/
|＿＿|| 从人人从. | /＼＿＿/::::::|||
|＿|＿|／//ヽヾ＼ / ::::::::::::ゝ/||
────────(~～ヽ::::::::::::|／ ＝ 完 ＝
O 。
, ─ヽ
＿＿＿＿＿＿＿＿ /,/＼ヾ＼ ／￣￣￣￣￣￣￣￣￣
|＿＿|＿＿|＿＿|＿ __（（´∀｀＼ ）＜ ・・と、言う運営様でした。
|＿|＿＿|＿＿|＿＿ ／ノへゝ/''' )ヽ ＼＿＿＿＿＿＿＿＿＿
||＿＿| | | ＼´-｀） / 丿/
|＿|＿| 从.从从 | ＼__￣￣⊂|丿/
|＿＿|| 从人人从. | /＼＿＿/::::::|||
|＿|＿|／//ヽヾ＼ / ::::::::::::ゝ/||
────────(~～ヽ::::::::::::|／ ＝ 完 ＝
愚痴らせろ
599 ：病弱名無しさん：2007/03/18(日) 21:52:36 ID:WYrtMCWr
直接言っても拒絶？無視？されるっぽい雰囲気だから
ここにしか書けないんじゃないカナー。
ましてや、名前やメルアド出して事務局に質問したら
粛清とかされそうな不安もあるし。
もし運営の人がこの掲示板見ていたら
自分たちの運営を省みてくれるといいんだが。
掲示板に会への要望や疑問はどんなことでも書いていいし
質問もどんどんしてっていうようにしたら
ここに書き込む人の減ると思うっす。
削除＆除名って弾圧っぽい印象だよね。
戦時中の日本みたいだ。
ここにしか書けないんじゃないカナー。
ましてや、名前やメルアド出して事務局に質問したら
粛清とかされそうな不安もあるし。
もし運営の人がこの掲示板見ていたら
自分たちの運営を省みてくれるといいんだが。
掲示板に会への要望や疑問はどんなことでも書いていいし
質問もどんどんしてっていうようにしたら
ここに書き込む人の減ると思うっす。
削除＆除名って弾圧っぽい印象だよね。
戦時中の日本みたいだ。
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:::::::::::| 卑 じ 運 i::::::::::::
:::::::::::.ゝ 怯 つ 営 ﾉ:::::::::::
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＼_ ,,-'
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ヽ.|◯ | ﾉ￣￣￣） /＼ ○＼
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>>599
同意
同意
はじめまして、こんちは
相談なんですが、
健康診断で、不完全右脚ブロックという診断がでました。
これはマルファンと関係があるのでしょうか？
急に心臓がとまってしまうのでないかと、不安です。
相談なんですが、
健康診断で、不完全右脚ブロックという診断がでました。
これはマルファンと関係があるのでしょうか？
急に心臓がとまってしまうのでないかと、不安です。
〇ファンだな。
今やってる世界フィギュアのアメリカのエヴァン・ライサチェクって、
マルファン？手が長くて指も長くて、顔もそれっぽい。
マルファン？手が長くて指も長くて、顔もそれっぽい。
あぁ・・・
それと
運営後輪乙ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
こんなトコに後輪しないで運営ちゃんとやって下さいね＾＾；；；；；；；
それと
運営後輪乙ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
こんなトコに後輪しないで運営ちゃんとやって下さいね＾＾；；；；；；；
>>606
激しく同意
激しく同意
何があったのか知らないけど、いつ死ぬかわからぬ者同士、仲良くしようよ
だが断る。
ID:9jMkpWFAなんでそんなに必死ｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
降臨とかねーよｗｗｗｗ見えない敵と戦う低脳改行厨あわれｗｗｗｗｗｗｗ
降臨とかねーよｗｗｗｗ見えない敵と戦う低脳改行厨あわれｗｗｗｗｗｗｗ
612 ：病弱名無しさん：2007/03/23(金) 18:58:52 ID:TZnmtam9
ｸ ｸ ｜| プ / ｸ ｸ ｜| プ /
ｽ ｸ ｽ ＿ | | │ //. ｽ ｸ ｽ ＿ | | │ //
／ ｽ ─ | | ッ // ／ ｽ ─ | | ッ //
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/￣/￣. ー'●ー' ￣ｌ￣ | | /, －､, -､ｌ ））
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ヽ ヽ 人_（ ヾ ヽ `Y⌒l_ﾉ
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／ ／ Θ ヽ｜ / ￣￣￣ ヽ-ｲ
ｽ ｸ ｽ ＿ | | │ //. ｽ ｸ ｽ ＿ | | │ //
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ヽ ヽ 人_（ ヾ ヽ `Y⌒l_ﾉ
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613 ：病弱名無しさん：2007/03/23(金) 21:28:22 ID:YK8vUkCF
マルファン協会の役員さんたちカッコイイ。
患者会も協会と仲良く協力していけばいいのに。マルファン患者にとってプラスだと思うけど。
患者会も協会と仲良く協力していけばいいのに。マルファン患者にとってプラスだと思うけど。
>>ID:QkV+9jyx
運営さんもそんなに必死になっちゃってm9(^д^)
ﾂﾏﾝﾅｲ煽り入れてる暇があったら
運営の仕事して下さい＾＾；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；
m9(^д^)
m9(^д^)
m9(^д^)
m9(^д^)
m9(^д^)；；；；；；
運営さんもそんなに必死になっちゃってm9(^д^)
ﾂﾏﾝﾅｲ煽り入れてる暇があったら
運営の仕事して下さい＾＾；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；
m9(^д^)
m9(^д^)
m9(^д^)
m9(^д^)
m9(^д^)；；；；；；
単発IDに何言ってんだろう。慣れてない煽りすんなよ
ID変えての書き込みご苦労様です＾＾；；；；；
マルファンネットワークジャパンのスタッフは仲良しクラブやん。
そやから出すぎたマネするムカツク会員は即キル訳よ
それに会員の書き込みはスタッフ納得いかへん内容は速攻削除や
結局はな、創始者がどうのこうのじゃなくて自分の好きな様にやりたい会やねんて
会員にはな、なそんな事知らへんよーにして、会費巻き上げて仲良しだけで運営したいんよ
仲良しクラブがええならそこにいたらええねん。嫌ならマルファン協会いきなはれって感じなんとちゃうか？
そやから出すぎたマネするムカツク会員は即キル訳よ
それに会員の書き込みはスタッフ納得いかへん内容は速攻削除や
結局はな、創始者がどうのこうのじゃなくて自分の好きな様にやりたい会やねんて
会員にはな、なそんな事知らへんよーにして、会費巻き上げて仲良しだけで運営したいんよ
仲良しクラブがええならそこにいたらええねん。嫌ならマルファン協会いきなはれって感じなんとちゃうか？
日付かわってるのに馬鹿だこいつ
そんな事解りきってるですけどｗ
流と日本語嫁無い在日は半年ROMって出直して下さいｗｗｗ
流と日本語嫁無い在日は半年ROMって出直して下さいｗｗｗ
それと
今日も後輪
ご苦労様です＞＜；；；；；；；；；；；；；
今日も後輪
ご苦労様です＞＜；；；；；；；；；；；；；
ﾓｳ運営後輪ﾈﾀ秋田
(´･ω･｀)
(´･ω･｀)
622 ：病弱名無しさん：2007/03/26(月) 12:22:28 ID:2x7qU1U8
私はマルファンから目に結構色々な症状が出てるんですけど
協会のHPで目の事が書かれているスレッドを幾つか拝見し
文章を読んだ感じ、お一人全盲のような方がいらっしゃるようですけど
この方の言いたい事は分るんですけど
ちょっと冷め過ぎ・・・と言うより悟りすぎ？
私はたぶんそこまで冷静で居られません。
これ以上目が見えなくなって
ましてや失明して全盲になったりしちゃったらあたしは・・・。
個人的な意見ですけど生まれつき全盲ならそれを受け入れて
全盲である為の生き方を早くから歩んで来れますが
この間まで見えていた世界がいきなり見えなくなってしまうなんて
想像を絶してしまいます・・。
いつか私も目が見えなくなってしまうのではないかと
凄く不安な日々を送っています・・。
協会のHPで目の事が書かれているスレッドを幾つか拝見し
文章を読んだ感じ、お一人全盲のような方がいらっしゃるようですけど
この方の言いたい事は分るんですけど
ちょっと冷め過ぎ・・・と言うより悟りすぎ？
私はたぶんそこまで冷静で居られません。
これ以上目が見えなくなって
ましてや失明して全盲になったりしちゃったらあたしは・・・。
個人的な意見ですけど生まれつき全盲ならそれを受け入れて
全盲である為の生き方を早くから歩んで来れますが
この間まで見えていた世界がいきなり見えなくなってしまうなんて
想像を絶してしまいます・・。
いつか私も目が見えなくなってしまうのではないかと
凄く不安な日々を送っています・・。
命あるだけまし。
>>617が似非関西人にしか見えない
運営後輪ﾈﾀｱｷﾀﾎﾟ
626 ：病弱名無しさん：2007/03/27(火) 01:42:05 ID:2EjKxY60
>>622さん
他人と自分を比べて「あたしは・・・」なんて言っても、
あんまり意味ないことです。
目が見えなくなるのが不安だったら、それを防ぐためにどうしたら
いいのか、何ができるのか、自分の体のこととと病気のことを
知ることから始めてみたらどうでしょう？
それとも、「大変だね」「かわいそうにね」「あたしも不安です」
という言葉を望んでますか？
自分から助かろうとしなくては、誰も助けてなんてくれません。
それは、マルファンじゃなくて、他の病気でも同じことです。
こんなアドバイスはきついですか？
望んでない言葉だったらすいません。
他人と自分を比べて「あたしは・・・」なんて言っても、
あんまり意味ないことです。
目が見えなくなるのが不安だったら、それを防ぐためにどうしたら
いいのか、何ができるのか、自分の体のこととと病気のことを
知ることから始めてみたらどうでしょう？
それとも、「大変だね」「かわいそうにね」「あたしも不安です」
という言葉を望んでますか？
自分から助かろうとしなくては、誰も助けてなんてくれません。
それは、マルファンじゃなくて、他の病気でも同じことです。
こんなアドバイスはきついですか？
望んでない言葉だったらすいません。
それを言ったら
ここで助言を求めてるヤツを殆ど切り捨てちゃうだろ。
「病院池」とか「医者に聞け」と言っているのと変らねぇし
早い話「てめぇでどうにかしろよ」って言ってる訳だろう？
>こんなアドバイスはきついですか？
オレから見りゃキツイ所じゃねぇし
アドバスとも思えねぇよ。
何が出来るのか、自分の体と病気の事を知ったら
怖くなったのかも知れねぇし
自殺志願者じゃねぇんだから
助かろう善くしようと考えた一つが
上の話になったんじゃねぇの？
人間誰しもアンタみたいに気丈じゃねぇ事も頭の隅でも入れておいてくれや・・・。
他人の辛さを汲んでやるのも必要だと思うけどねぇ・・・。
だからってアンタが言う様に
>「大変だね」「かわいそうにね」「あたしも不安です」
なんて言葉で済ますんじゃなくて
「私はこう言う風にしてますよ」とか「こんなのは如何ですか」とか
「こんな事で気を紛らしていますよ」だとか
幾らでも言い様も有るだろうよ。
ここで助言を求めてるヤツを殆ど切り捨てちゃうだろ。
「病院池」とか「医者に聞け」と言っているのと変らねぇし
早い話「てめぇでどうにかしろよ」って言ってる訳だろう？
>こんなアドバイスはきついですか？
オレから見りゃキツイ所じゃねぇし
アドバスとも思えねぇよ。
何が出来るのか、自分の体と病気の事を知ったら
怖くなったのかも知れねぇし
自殺志願者じゃねぇんだから
助かろう善くしようと考えた一つが
上の話になったんじゃねぇの？
人間誰しもアンタみたいに気丈じゃねぇ事も頭の隅でも入れておいてくれや・・・。
他人の辛さを汲んでやるのも必要だと思うけどねぇ・・・。
だからってアンタが言う様に
>「大変だね」「かわいそうにね」「あたしも不安です」
なんて言葉で済ますんじゃなくて
「私はこう言う風にしてますよ」とか「こんなのは如何ですか」とか
「こんな事で気を紛らしていますよ」だとか
幾らでも言い様も有るだろうよ。
628 ：病弱名無しさん：2007/03/27(火) 20:00:30 ID:BBLZeVGg
マルファンって、目や骨格、心臓血管やその他にもほんとにたくさん症状があって
その症状が出る出ないは人によって様々・・。
いつ出るのかも分からないし、そんな事考えて過ごす日々は精神的にもとてもキツイ。
ネットで情報集めてホッとしたり悲観的になったり・・。
いいアドバイスとか、うまく出来ないけど、622さんの気持ち私は分かります。
医学の進歩と、致命的な事が起きる時の自分の運に託すしかないのかな。
その症状が出る出ないは人によって様々・・。
いつ出るのかも分からないし、そんな事考えて過ごす日々は精神的にもとてもキツイ。
ネットで情報集めてホッとしたり悲観的になったり・・。
いいアドバイスとか、うまく出来ないけど、622さんの気持ち私は分かります。
医学の進歩と、致命的な事が起きる時の自分の運に託すしかないのかな。
文字では悲観するなとしか言えねぇけど
その場しのぎな言葉ですまねぇけど
生きてりゃ絶対良い事有るって！
こうやって、自分と同じ症状で悩んでる人間が他にも居るってだけで
救われる事って有るとオレは思うし
よく考えてみりゃ>>626さんの言う事は
言い方キツイけど正しいんだよな。
でもよ、弱気になって愚痴こぼしたっていいじゃね
誰にも言えない胸の内をココでこぼしたっていいじゃね
ナントカ降臨乙だとか言ってるヤツだって
ココを覗いてる位だからどっかしら症状が出てるんだろ？
表現の仕方は良くねぇけど
心配でしょうがねぇんだろうよ。
チョット上で「いつ死ぬかわからぬ者同士、仲良くしようよ」って
ホントそうだよな・・・
明日をも知れねぇヤツだって居るかも知れねぇよ
それを同じ病に悩む仲間で突付きあったってしょうがねぇよ
ゴメン、何が言いたいのかわかんなくなっちまた；
チラ裏って事でスルーして；；；
まぁいい話をしようや
その場しのぎな言葉ですまねぇけど
生きてりゃ絶対良い事有るって！
こうやって、自分と同じ症状で悩んでる人間が他にも居るってだけで
救われる事って有るとオレは思うし
よく考えてみりゃ>>626さんの言う事は
言い方キツイけど正しいんだよな。
でもよ、弱気になって愚痴こぼしたっていいじゃね
誰にも言えない胸の内をココでこぼしたっていいじゃね
ナントカ降臨乙だとか言ってるヤツだって
ココを覗いてる位だからどっかしら症状が出てるんだろ？
表現の仕方は良くねぇけど
心配でしょうがねぇんだろうよ。
チョット上で「いつ死ぬかわからぬ者同士、仲良くしようよ」って
ホントそうだよな・・・
明日をも知れねぇヤツだって居るかも知れねぇよ
それを同じ病に悩む仲間で突付きあったってしょうがねぇよ
ゴメン、何が言いたいのかわかんなくなっちまた；
チラ裏って事でスルーして；；；
まぁいい話をしようや
人間思うだけでポジティブになれるなら鬱なんて病気は存在しない訳で
ま、精々出来ることといえば体験談やらなんやらを見聞きするのも程々にって所か
自らストレスの原因作りだしてちゃ世話ないしな
ま、精々出来ることといえば体験談やらなんやらを見聞きするのも程々にって所か
自らストレスの原因作りだしてちゃ世話ないしな
631 ：病弱名無しさん：2007/03/29(木) 22:21:50 ID:aSZmRtgz
>>626です
キツいこと書いたという自覚あります。
>>627さんのような反応も出てくることも当然ですね。
キツいこと言ったついでに。
人と比べているのを読んで、とても嫌な気持ちになりました。
近視の人が、マルファンの人に対して、
「あなたみたいな症状って想像を絶する・・・。近視だけでも不便なのに、
ましてやあなたみたいな症状になったら、わたしはどうしたらいいの・・・」
なんて言っしまう人と同じかなと。
それはひどく人を傷つける発言なんだと知ってて欲しいなと。
愚痴を言ったり、弱音を言ったり、大いにやってほしいです。
もし、２ちゃんの掲示板にルールのできるんだったら、
人のことと比べて書くんじゃなくて、自分はこうだ、だけ書けるといいね。
キツいこと書いたという自覚あります。
>>627さんのような反応も出てくることも当然ですね。
キツいこと言ったついでに。
人と比べているのを読んで、とても嫌な気持ちになりました。
近視の人が、マルファンの人に対して、
「あなたみたいな症状って想像を絶する・・・。近視だけでも不便なのに、
ましてやあなたみたいな症状になったら、わたしはどうしたらいいの・・・」
なんて言っしまう人と同じかなと。
それはひどく人を傷つける発言なんだと知ってて欲しいなと。
愚痴を言ったり、弱音を言ったり、大いにやってほしいです。
もし、２ちゃんの掲示板にルールのできるんだったら、
人のことと比べて書くんじゃなくて、自分はこうだ、だけ書けるといいね。
なまじっかな軽症者が、重症者にとって心痛の種になるってのは、個人差のある病気の常だねえ。
健康診断で右脚ブロックと診断された者です。
働きだして一年くらいたちますが、ずっと4～6時間残業が続いています。
いま、心配なことがあります。
万が一の過労死でマルファンが原因といわれてしまう、
つまり、労災認定がもらえない可能性があります。
なにかよい方法はないでしょうか。
毎月3万、給料の足しにもらってるだけに、両親に申し訳ないですが。
会社の人間は、死んだぞこいつ、病気だってさ、うつってねーだろうな、と思うことでしょう。
なにかあったら、病気のせいにされる、
やはり、私たちは不利な人生ですよね。
つらいです。どなたか、一緒についていってくれませんか、当方、愛知在住。
働きだして一年くらいたちますが、ずっと4～6時間残業が続いています。
いま、心配なことがあります。
万が一の過労死でマルファンが原因といわれてしまう、
つまり、労災認定がもらえない可能性があります。
なにかよい方法はないでしょうか。
毎月3万、給料の足しにもらってるだけに、両親に申し訳ないですが。
会社の人間は、死んだぞこいつ、病気だってさ、うつってねーだろうな、と思うことでしょう。
なにかあったら、病気のせいにされる、
やはり、私たちは不利な人生ですよね。
つらいです。どなたか、一緒についていってくれませんか、当方、愛知在住。
メールやっとわかった！
でわでわ
でわでわ
635 ：病弱名無しさん：2007/04/02(月) 07:55:26 ID:cRl8fcxj
この病気をネタに不安を仰いで、金集めて、うはうはしてる連中がいるかぎり、
636 ：病弱名無しさん：2007/04/04(水) 01:52:04 ID:DXlv1FrD
残業が4～6時間続いて死んでも、労災認定っておりないんですか？
あなたが亡くなったとき、周りの人がどう思うかは、
あなたの会社の人が病気で亡くなった時、あなたがどう思うかを
考えてみれば、ひとつのモノサシになるのでは？
少なくとも、そんな人の死を馬鹿にしたようなことは思わないのでは？
労災認定が心配なのは、家族のことを考えてのことですよね。
優しいんですね。
あなたが亡くなったとき、周りの人がどう思うかは、
あなたの会社の人が病気で亡くなった時、あなたがどう思うかを
考えてみれば、ひとつのモノサシになるのでは？
少なくとも、そんな人の死を馬鹿にしたようなことは思わないのでは？
労災認定が心配なのは、家族のことを考えてのことですよね。
優しいんですね。
637 ：病弱名無しさん：2007/04/05(木) 00:50:59 ID:wI3JMb2e
マルファンネットの会員さーん
属している会が変な会だったのはショックやんな？
自分はショックやったわー
属している会が変な会だったのはショックやんな？
自分はショックやったわー
638 ：病弱名無しさん：2007/04/07(土) 01:13:57 ID:52oWRfth
やっべ、さっき、大学の廊下で晴れハレ踊ってたら、
背中がズキューンと痛くなって、やばかった。
ハルヒダンスは封印かな
背中がズキューンと痛くなって、やばかった。
ハルヒダンスは封印かな
マルファンってｲｹﾒﾝ率がすごい高いよな。
面長だし、たれ目。
いろいろ大変だろうけど、がんばって欲しいと思います。
面長だし、たれ目。
いろいろ大変だろうけど、がんばって欲しいと思います。
640 ：病弱名無しさん：2007/04/10(火) 08:04:24 ID:xwGu9qCV
だが、頭がいい
641 ：病弱名無しさん：2007/04/10(火) 08:12:43 ID:tFp+rTLG
イケメン率高いか？キモイよ。
面長はともかくたれ目は関係あるのか？
だが俺は釣り目だ。
見た限りイケメン率低いと思う･･･
645 ：病弱名無しさん ：2007/04/11(水) 00:26:41 ID:ffC0WrlT
イケメンは多い。年をとるごとに更に向上する。
前にちょっとマルファン疑ったことあるんだけど、最近心臓が痛い。
なんかマルファンのような気になってきた。
なんかマルファンのような気になってきた。
じゃあ病院行けよ
648 ：病弱名無しさん：2007/04/15(日) 00:25:50 ID:WO4DhZck
じゃあ協会に入って御布施払えよ
649 ：病弱名無しさん：2007/04/17(火) 20:18:24 ID:IWuzbTl/
患者会でスタッフをやるとお金がもらえるのか？
650 ：病弱名無しさん：2007/04/18(水) 22:21:16 ID:y0FD1vAl
シャクレてるやつが多いよ
むしろアゴが小さくなりやすいんだからしゃくれにくいはずだろ
俺、かみ合わせ逆だったよ。
矯正したけど。
矯正したけど。
653 ：病弱名無しさん：2007/04/20(金) 08:15:16 ID:FL8nA/vH
人間は進化の過程で、顎が前から後ろに移動してきた、と習った中学のとき、
自分は、より進化した新人類だと思い込んでたv
ただの出っ歯だった
自分は、より進化した新人類だと思い込んでたv
ただの出っ歯だった
654 ：病弱名無しさん：2007/04/21(土) 00:35:42 ID:K0FZbJMK
歯並び悪くて、口臭きい。脱いだら胸板ないしむしろ凹んでる。
髪逆立ってるハゲだし。どこがイケメン？イカレテル？
髪逆立ってるハゲだし。どこがイケメン？イカレテル？
口臭は関係ないだろ・・・常識的に考えて・・・
>小さくなりやすいんだからしゃくれにくいはずだろ
小さくなったって出るものは出る
顎が小さい事とシャクレは関係ないだろ。
俺もシャクレだしシャクレてるやつを多く見かけるしな。
小さくなったって出るものは出る
顎が小さい事とシャクレは関係ないだろ。
俺もシャクレだしシャクレてるやつを多く見かけるしな。
大学病院で検査して、マルファン疑いありだけど
確定ではないと言われました。
これから発症するということもありえるのでしょうか？
確定ではないと言われました。
これから発症するということもありえるのでしょうか？
658 ：病弱名無しさん：2007/04/22(日) 16:26:30 ID:xq4cldb8
心配しなくても発祥するから覚悟しとけ＾＾
>>657
マルファンの遺伝子を持ってたらね
マルファンと断定出来ないってだけでマルファンである可能性もあるし
類似の病気の可能性もあるしそもそも何もない可能性もある
まあ、因子を持ってても重篤な症状が出ない場合もあるらしいけど
マルファンの遺伝子を持ってたらね
マルファンと断定出来ないってだけでマルファンである可能性もあるし
類似の病気の可能性もあるしそもそも何もない可能性もある
まあ、因子を持ってても重篤な症状が出ない場合もあるらしいけど
660 ：病弱名無しさん：2007/04/22(日) 22:14:07 ID:a0psxSEJ
破裂したら息できなくて死ぬかとおもた
人生御綿／(^O^)＼
人生御綿／(^O^)＼
>>659
なるほど。＞可能性あり
チェックリストなんかを見ると
自分はマルファンの遺伝子を持ってるんじゃないかと思っています。
断定されたところで治療法もないようだし、覚悟だけはしておきます。
どうもありがとうございました。
なるほど。＞可能性あり
チェックリストなんかを見ると
自分はマルファンの遺伝子を持ってるんじゃないかと思っています。
断定されたところで治療法もないようだし、覚悟だけはしておきます。
どうもありがとうございました。
662 ：病弱名無しさん：2007/04/22(日) 22:51:46 ID:i3jP7/Wc
おめーら身長体重どのくらい？
俺は180cmに52kgだ
俺は180cmに52kgだ
156だけど、側湾がひどいので真っ直ぐだったら
もう少しいくかな。それでも長身というのには程遠いが。
体重は45kgくらい。
もう少しいくかな。それでも長身というのには程遠いが。
体重は45kgくらい。
これ聞いたら漏斗胸の人は別の意味でも凹んじゃうじゃん
665 ：病弱名無しさん：2007/04/25(水) 00:49:19 ID:RIEvnfum
女ならｵﾊﾟｰｲで漏斗胸かくせるんぢゃん?
男は凹んだまま。ん～抱かれたくないw
男は凹んだまま。ん～抱かれたくないw
666 ：踊る名無しさん：2007/04/28(土) 10:36:10 ID:XXPtjW0E
今度、福岡で第三回マルファン勉強会があるって知ってますか?
667 ：病弱名無しさん：2007/04/28(土) 11:07:55 ID:oTAliCfO
アンガールズはマルファンの疑いありますか？
668 ：病弱名無しさん：2007/04/30(月) 11:59:06 ID:lbuNUzzT
マルファンの女が身近にいるのだが、惚れた。
子供は無理とか公言してから、周囲から半シカト食らってるが、めげるな
俺はおまえを一生守るから、安心しろ。
子供は無理とか公言してから、周囲から半シカト食らってるが、めげるな
俺はおまえを一生守るから、安心しろ。
669 ：病弱名無しさん：2007/04/30(月) 23:13:39 ID:mO8cV1K6
友達に手足や指が長くて太らない病気なのって言ったら殴られた
（´･ω･｀）
（´･ω･｀）
えっ！太らないのもマルファンの特徴なの？
ゎたしの彼はチンポでかいよ。先端肥大っていうのー？
673 ：病弱名無しさん：2007/05/02(水) 23:57:56 ID:mTBMv/KB
そりゃ病気だ↑
皮下脂肪が多い人なんかもいるらしいけどね、その場合指の特徴で分かるとか
てか見かけだけでなくそもそも症状として脂肪が付きにくいものなんだろうか
てか見かけだけでなくそもそも症状として脂肪が付きにくいものなんだろうか
いや脂肪はつくでしょ。問題はタンパク質では？
676 ：病弱名無しさん：2007/05/03(木) 16:36:51 ID:/87rUzpv
縱にも横にもデカイのは最悪だな
もう恋愛とかあきらめた。虹みながら自分でこすって暮らすわ
それはマルファンのせいではないような…
考えてみれば、マルファンの75%は遺伝ってことは、
結構ばこばこやってきたってことだよな。マルの先祖たちも。
結構ばこばこやってきたってことだよな。マルの先祖たちも。
奇形の部位が多くてきもくて恋愛できる気がしない
自分はスパイダーマンかルナリアンだと思うことにしました。
>>679
やめてくれ、欝になる。
ってか、童貞捨てた中学生の話を聞くと、そいつのチン個を蹴ってグチャグチャにしたくなる
で、そいつの相手を犯してやりたくなる
たぶん俺はおかしいんだぜ。参事の女で高校生以上には性欲わかないしv
やめてくれ、欝になる。
ってか、童貞捨てた中学生の話を聞くと、そいつのチン個を蹴ってグチャグチャにしたくなる
で、そいつの相手を犯してやりたくなる
たぶん俺はおかしいんだぜ。参事の女で高校生以上には性欲わかないしv
683 ：病弱名無しさん：2007/05/05(土) 22:53:30 ID:4/4/uxFi
↑たぶんぢゃなくて、確実におかしいから
684 ：病弱名無しさん：2007/05/06(日) 16:06:09 ID:LUAYE4rU
685 ：病弱名無しさん：2007/05/06(日) 19:23:13 ID:9VS/+p+4
マルだとわかっててもセクースするやろ
686 ：病弱名無しさん：2007/05/06(日) 22:14:55 ID:e0Gq5+2L
ぁたしの彼チンポでかいし、すっごいＨうまいから。
胸板薄いのはキモイけどね。
胸板薄いのはキモイけどね。
687 ：病弱名無しさん：2007/05/07(月) 02:13:17 ID:SjmSDXXU
あんたらってさぁ、私は健常者です☆とかいって保険屋だましてんだろ？
マルファンの認知度、上がってほしくないだろ？
面長ガリメガネに席を譲るb社会になると困るんだろ、卑怯もんどもがっ
マルファンの認知度、上がってほしくないだろ？
面長ガリメガネに席を譲るb社会になると困るんだろ、卑怯もんどもがっ
学校のプールの時間は嫌だったな…
689 ：病弱名無しさん：2007/05/10(木) 00:31:31 ID:V3b+FPnn
保険とか入る余裕ないっつーの
残業月150時間の手取り12万の生き急ぎをなめんなよ
労災認定ﾏﾝｾｰww
残業月150時間の手取り12万の生き急ぎをなめんなよ
労災認定ﾏﾝｾｰww
691 ：踊る名無しさん：2007/05/10(木) 22:29:52 ID:9WZzLV3d
なんか、悲しいね
692 ：踊る名無しさん：2007/05/10(木) 22:30:55 ID:9WZzLV3d
最近マルファン症候群関係のブログ増えてきましたね。みたりしてます??
693 ：病弱名無しさん：2007/05/10(木) 23:03:35 ID:V3b+FPnn
マルファン患者さんに質問。
足ってどうですか？靴はどうしてますか？
自分は外反母趾がひどくてハンマートゥで靴選びに苦労しています。
たぶん普通の外反母趾じゃないから痛くはないんだけど靴が入らない・・。
結局ワンサイズの大きめの靴を履いているけど、大きさが合っていないから
ぶかぶかで歩きにくい。
サンダルなんて足の見栄えが悪すぎて履けない。
足ってどうですか？靴はどうしてますか？
自分は外反母趾がひどくてハンマートゥで靴選びに苦労しています。
たぶん普通の外反母趾じゃないから痛くはないんだけど靴が入らない・・。
結局ワンサイズの大きめの靴を履いているけど、大きさが合っていないから
ぶかぶかで歩きにくい。
サンダルなんて足の見栄えが悪すぎて履けない。
靴は別に。洋服で袖が足りない程度。
それでも今は洋服が細身、袖も長いので助かるが。
それでも今は洋服が細身、袖も長いので助かるが。
外反母趾＆デカ足なので、靴中にストッキング詰め
たりして、どうにか足にあわせて履いてます。
洋服の袖も足りないからワンサイズ↑で着たいけど
それだと今度は肩や胴回りが余るから悩む…
たりして、どうにか足にあわせて履いてます。
洋服の袖も足りないからワンサイズ↑で着たいけど
それだと今度は肩や胴回りが余るから悩む…
女の子みたいなこと書いて、俺の巨○ンが勃起するとでも思ったか
マルファン最高
マルファン最高
698 ：病弱名無しさん：2007/05/12(土) 01:32:11 ID:fuchGEru
私、マルです。マルは足の甲が平たく、細いのえ縦にデカ足の靴は大きなショップやネット通販で見つかっても
普通の人より平べったいので、靴によっては歩きづらいです。
外反母趾が気になるのであれば、お医者さんに相談するといいと思いますよ。
私は無理して小さい靴はいていたので、巻き爪になったんですが、治してもらいました。
服も大変ですよね。夏場は半そでだからまだいいんですが・・・。
横にでかいだけのビックサイズじゃなくて、「トールサイズ」という服もありますよ。
参考にならなかったらスマソ
普通の人より平べったいので、靴によっては歩きづらいです。
外反母趾が気になるのであれば、お医者さんに相談するといいと思いますよ。
私は無理して小さい靴はいていたので、巻き爪になったんですが、治してもらいました。
服も大変ですよね。夏場は半そでだからまだいいんですが・・・。
横にでかいだけのビックサイズじゃなくて、「トールサイズ」という服もありますよ。
参考にならなかったらスマソ
私も片足だけ変形していてサンダルはきたくないです。
あぁ夏がくる‥‥。
あぁ夏がくる‥‥。
700 ：病弱名無しさん：2007/05/13(日) 16:07:40 ID:HxqY7sPa
きこえる、きこえる
愛に悩む人々の叫びが
悪に苦しむ人々の嘆きが
だってうさぎの耳はながいんだもん
愛に悩む人々の叫びが
悪に苦しむ人々の嘆きが
だってうさぎの耳はながいんだもん
外反母趾、医者に相談してもどうにもならないよ。
702 ：病弱名無しさん：2007/05/13(日) 21:39:26 ID:R1gFbeAp
たしかに普通の人からしたら目立つかもしれません。
自分は父親がマルファンで遺伝しました。妹もマルファンです。外見の違いからいじめの的になることもしばしばでした。大学に入って周りがやっと分別のつく年代になってもついたあだ名は電柱。
死にたい。ほんと勘弁してほしい。
自分は父親がマルファンで遺伝しました。妹もマルファンです。外見の違いからいじめの的になることもしばしばでした。大学に入って周りがやっと分別のつく年代になってもついたあだ名は電柱。
死にたい。ほんと勘弁してほしい。
704 ：病弱名無しさん：2007/05/14(月) 15:14:14 ID:uVb3S2cH
マルファン症候群と認識している人全員が独特の体型ではないみたい。
でも、中にはまったく血のつながりがないにも関わらず自分とそっくりの人がいます。
でも、中にはまったく血のつながりがないにも関わらず自分とそっくりの人がいます。
705 ：病弱名無しさん：2007/05/18(金) 02:22:16 ID:CpZ+zvoa
さくらづかみきです。
まるふぁん 不安ファン きゅんきゅん ときめき
ずっきゅん ばっきゅん 爆発 ハート
ぴくぴくしてるの もやしっこ そんなわたしは 傍観者☆
まるふぁん 不安ファン きゅんきゅん ときめき
ずっきゅん ばっきゅん 爆発 ハート
ぴくぴくしてるの もやしっこ そんなわたしは 傍観者☆
706 ：病弱名無しさん：2007/05/20(日) 22:43:42 ID:ka521JAh
小さく患者会やってるだけ
痩せ型が多いって言うけどこれは細く見える骨格って事？
それとも贅肉が付きにくいって事？
それとも贅肉が付きにくいって事？
>>707だけど自分がそういう体型だから心配で
気に障るようだったら申し訳ない
気に障るようだったら申し訳ない
そういうってどういう？
長身で脂肪はあるけどほとんど胴回り、骨細
人に蜘蛛みたいな指って言われた事もある
人に蜘蛛みたいな指って言われた事もある
そっか。
自分は細く長く見える骨格だと重いし
贅肉もつきにくい。毎日夜中に暴食しても太らない。
自分は細く長く見える骨格だと重いし
贅肉もつきにくい。毎日夜中に暴食しても太らない。
重いし→思うし
あと暴食って程でもないかもｗ
でも同じ食生活を続けると、自分以外は着実に太っていく場合でも
基本的に太らない。多少は変動あったりはする。
あと暴食って程でもないかもｗ
でも同じ食生活を続けると、自分以外は着実に太っていく場合でも
基本的に太らない。多少は変動あったりはする。
714 ：病弱名無しさん：2007/05/26(土) 13:20:43 ID:FlE1fE9k
> 【質問されるかたへ】
>
> ・このｽﾚには医療関係者はいません。
> ・症状があって不安なら病院を受診しましょう。
> ・検査の結果どこにも異常がなく納得できないなら、病院を変えるかメンタルヘルス板へ
> ・素人判断が一番危険、ネットで集めた情報で自己診断するなんて言語道断。
>
> ・このｽﾚには医療関係者はいません。
> ・症状があって不安なら病院を受診しましょう。
> ・検査の結果どこにも異常がなく納得できないなら、病院を変えるかメンタルヘルス板へ
> ・素人判断が一番危険、ネットで集めた情報で自己診断するなんて言語道断。
715 ：病弱名無しさん：2007/05/27(日) 18:36:45 ID:MsjPjetU
元ｶﾉが結婚してた。
商工会議所勤めで名前がHPに載ってるからわかった
俺のあとに付き合った同じゼミ生とも違うし、
なんか、期待はずれでがっかりした
商工会議所勤めで名前がHPに載ってるからわかった
俺のあとに付き合った同じゼミ生とも違うし、
なんか、期待はずれでがっかりした
716 ：病弱名無しさん：2007/05/31(木) 03:53:53 ID:E6qrrITn
悲しいような 寂しいような
次いこう次
次いこう次
717 ：病弱名無しさん：2007/05/31(木) 05:04:37 ID:Bj+fvZoH
マルファン症候群のかたの大きい手ってピアノ弾く自分からすれば、ものすごくうらやましい。
ラフマニノフとかバンバン弾けそう。ラフマニノフもこの病気だよね。
この病気のかたってやっぱりドから高いソ（専門的には12度という）ぐらい開くんですか？
俺は10度が限界かなぁ。
病気で悩んでいる人に「うらやましい」なんて不謹慎でゴメンナサイ。
ラフマニノフとかバンバン弾けそう。ラフマニノフもこの病気だよね。
この病気のかたってやっぱりドから高いソ（専門的には12度という）ぐらい開くんですか？
俺は10度が限界かなぁ。
病気で悩んでいる人に「うらやましい」なんて不謹慎でゴメンナサイ。
１１度しか届かないが何か
間違え。１１じゃなくて９度ね。
720 ：病弱名無しさん：2007/05/31(木) 11:45:49 ID:lq43rgZ4
大動脈解離で倒れたとき、心臓マッサージなんかされたらどうなるのでしょうか？
つまらない質問でｽﾏﾝ。
つまらない質問でｽﾏﾝ。
>>718 釣られ乙
病院行って診断してもらおうと思うんですが
総合病院でいいのでしょうか
また
費用はどれくらいかかるでしょうか
総合病院でいいのでしょうか
また
費用はどれくらいかかるでしょうか
まあマルファン専門外来がベストなんだろうけど、
そんなもん限られてるから、循環器内科があるとこでいいでしょ。
俺は始めていったときはエコーやったので５０００円くらいだった。
一般的な場合はわからん。
そんなもん限られてるから、循環器内科があるとこでいいでしょ。
俺は始めていったときはエコーやったので５０００円くらいだった。
一般的な場合はわからん。
あ、紹介状ありだったので初診料はかかんなかったと付け加えておこう
朝から今まで仕事て、自分の時間というものかない。
今年27の苺男、給料115,000円、生きる目的かないことに気付いた。
生きる必要か無いように思われた。
たれか、一緒に人生から降りませんか。
岡崎市在住てす。
今年27の苺男、給料115,000円、生きる目的かないことに気付いた。
生きる必要か無いように思われた。
たれか、一緒に人生から降りませんか。
岡崎市在住てす。
727 ：病弱名無しさん：2007/06/10(日) 11:58:43 ID:fj6vFgRhO
岡崎市ってトヨタ勢力だしょ？
金払い良いとこが多いのに、11万とか、そうとうな負けっぷりでつね
せめて高校くらい出たほうがよかったのでは？？？
金払い良いとこが多いのに、11万とか、そうとうな負けっぷりでつね
せめて高校くらい出たほうがよかったのでは？？？
728 ：病弱名無しさん：2007/06/11(月) 22:11:58 ID:tMGl8daa0
まるふぁん嫌だ
729 ：病弱名無しさん：2007/06/12(火) 01:20:23 ID:JSfkTeSvO
漏斗胸という病名とマルファンっていう存在を今日初めて知りました
彼女は漏斗胸の事は気にしないと言ってくれているけど、もしマルファンだったら、なんて言えばいいんだろ
検査してハッキリさせたいと思う反面、これ以上知るのも恐いです
隠して付き合うのってやっぱり卑怯ですかね
彼女は漏斗胸の事は気にしないと言ってくれているけど、もしマルファンだったら、なんて言えばいいんだろ
検査してハッキリさせたいと思う反面、これ以上知るのも恐いです
隠して付き合うのってやっぱり卑怯ですかね
730 ：病弱名無しさん：2007/06/12(火) 01:37:16 ID:bozJzXckO
マルファンなんて、都市伝説にだまされてるやついるの？
研究費欲しさに外来作りましたwバカの木偶の坊が紹介で来たら、個人情報ｽｸﾗｯﾌﾟ、
これで満足なんだろぅ？ﾌﾟｯﾌﾟｸﾌﾟｰ
医学って、宗教以外のなにものでもないんだよ？
信じるほうがバカ
笑って生きようぜ
研究費欲しさに外来作りましたwバカの木偶の坊が紹介で来たら、個人情報ｽｸﾗｯﾌﾟ、
これで満足なんだろぅ？ﾌﾟｯﾌﾟｸﾌﾟｰ
医学って、宗教以外のなにものでもないんだよ？
信じるほうがバカ
笑って生きようぜ
動脈瘤でぶっ倒れ日が来るとしても、その時はあきらめることにして
今を明るく笑って生きるというのも一つの選択肢ではある
しかし、マルファンのことを知って、自分にあてはまる体の特徴が多い人が
そのまま笑って生きるのは難しいのでは？
今を明るく笑って生きるというのも一つの選択肢ではある
しかし、マルファンのことを知って、自分にあてはまる体の特徴が多い人が
そのまま笑って生きるのは難しいのでは？
732 ：病弱名無しさん：2007/06/12(火) 10:30:57 ID:tHWCmxLb0
733 ：病弱名無しさん：2007/06/12(火) 10:36:48 ID:QSPyAqwN0
姉妹スレの漏斗胸スレが落ちてる。
わかる人。新しいのたててくざさい。
わかる人。新しいのたててくざさい。
734 ：病弱名無しさん：2007/06/12(火) 20:47:30 ID:FTDtmEbK0
研究費欲しさにマルファン外来か
次世代マルファンのために、みんな釣られてくれ
次世代マルファンのために、みんな釣られてくれ
私の場合は一度、解離をしてるので定期検査は必要不可欠です。
中々腹の底から笑っては生きられなくてね。
大学病院に通っているのは自分のためでもあり、次世代のためでもある。
患者は研究材料としての側面もある。それはある程度承知の上ですわ。
病院の正面玄関にもそういう内容のことがきちんと書かれてありますしね。
病院にどういても行きたくない人に無理して行けとは言わないけど、
一人でびくびく心配してたり、悶々としてる人には病院行って相談すれば？
と言いたいです。
中々腹の底から笑っては生きられなくてね。
大学病院に通っているのは自分のためでもあり、次世代のためでもある。
患者は研究材料としての側面もある。それはある程度承知の上ですわ。
病院の正面玄関にもそういう内容のことがきちんと書かれてありますしね。
病院にどういても行きたくない人に無理して行けとは言わないけど、
一人でびくびく心配してたり、悶々としてる人には病院行って相談すれば？
と言いたいです。
736 ：病弱名無しさん：2007/06/12(火) 23:26:53 ID:VxZgj1zE0
>>730 医学と宗教一緒にしちゃってるよ。頭大丈夫でちゅか?ﾌﾟｯﾌﾟｸﾌﾟ-
ことばの性格でいうと、マルファン症候群（笑＝準ひきこもり（笑＝しょた（笑
少数に共通する点を並べつらねて、新規の枠組みを定着させるべく生まれた命題、悪くいえば、捏造語
という点で、信じれば宗教。
別の視点からいえば、昔２ちゃんに貼られてた、Ａ型の性格云々、
ひとまず当てはまる側面がある だ ろ う ことば。
正直、マルファンじゃなくて乖離する人のが圧倒的に多い
マルファン患者の100％乖離するわけじゃない
だ ま さ れ る な
少数に共通する点を並べつらねて、新規の枠組みを定着させるべく生まれた命題、悪くいえば、捏造語
という点で、信じれば宗教。
別の視点からいえば、昔２ちゃんに貼られてた、Ａ型の性格云々、
ひとまず当てはまる側面がある だ ろ う ことば。
正直、マルファンじゃなくて乖離する人のが圧倒的に多い
マルファン患者の100％乖離するわけじゃない
だ ま さ れ る な
738 ：病弱名無しさん：2007/06/13(水) 02:06:14 ID:9paAer8e0
２ちゃんのマルファンスレッドってあんま明るい場所にならないね。
マルファンにねじれてる人が多いのか、そういう人が集まれる場所が
ここしか無いからなのかね。
ま、ねじれた人たちを面白がっている自分もまたねじれてるんかも
しれんのだがね。
>>729
病気だからって誰かと付き合う資格がなくなるわけじゃない。
病院にも行って、病気のことちゃんと調べてみたらいい。
彼女にも病気ごと好きになってもらいなよ。
突然あなたが死ぬほうが、彼女にとってはよっぽどつらいんじゃない
マルファンにねじれてる人が多いのか、そういう人が集まれる場所が
ここしか無いからなのかね。
ま、ねじれた人たちを面白がっている自分もまたねじれてるんかも
しれんのだがね。
>>729
病気だからって誰かと付き合う資格がなくなるわけじゃない。
病院にも行って、病気のことちゃんと調べてみたらいい。
彼女にも病気ごと好きになってもらいなよ。
突然あなたが死ぬほうが、彼女にとってはよっぽどつらいんじゃない
>>738
マルファンでもないくせに何故スレ覗いてるんだ？
マルファンでもないくせに何故スレ覗いてるんだ？
荒らしにレスするのは荒らしと同じ ヽ(´ー`)ノ スルー推奨
おめーらオナニーしてる？
なんか心臓に負担かかるような気がして怖いんだが。
だがやめられない。
なんか心臓に負担かかるような気がして怖いんだが。
だがやめられない。
742 ：病弱名無しさん：2007/06/15(金) 01:22:13 ID:1KG6boMuO
わたしは週一くらいかな、レイくんのこと考えただけで、乖離しそう(*_*)
ほんとに、じゅぶじゅぶになるから、タオル敷いてるよ！
破裂が恐くて恋愛できるかってんだ！
ほんとに、じゅぶじゅぶになるから、タオル敷いてるよ！
破裂が恐くて恋愛できるかってんだ！
Oh Happy Day
744 ：病弱名無しさん：2007/06/16(土) 14:03:54 ID:5pNGcxTkO
患者には公務員とか安定した人が多いし、
たしかに、不安を煽られて、金儲けのネタにされてる感はあるな
典型的な詐欺商法だな
たしかに、不安を煽られて、金儲けのネタにされてる感はあるな
典型的な詐欺商法だな
Oh Happy Day
746 ：病弱名無しさん：2007/06/17(日) 14:27:17 ID:WODETVOiO
JESUS washed my sins away
747 ：病弱名無しさん：2007/06/21(木) 17:39:03 ID:Nr2pHnTT0
２ちゃんねるって傷つくことも書いてあるから、けっこー覚悟して見なきゃならんね
748 ：Oh Happy Day：2007/06/22(金) 04:19:04 ID:a+d78pif0
生身の人間だもん、セックスもオナニーもやめられないわな。
やめることはないよな。ある程度のセーブは必要だろうけど。
でも、セックスやオナニーの最中の動脈解離や動脈瘤破裂は結構あるのかもな。
腹上死はカッコ悪いし、相手にもかなりのショックを与えるだろうし。
オナニーの最中に死ぬのも医学上は腹上死と呼ぶらしい。
カキ死とかコキ死っていうのかと思っでたｗ
みんな気をつけつけようぜ。
やめることはないよな。ある程度のセーブは必要だろうけど。
でも、セックスやオナニーの最中の動脈解離や動脈瘤破裂は結構あるのかもな。
腹上死はカッコ悪いし、相手にもかなりのショックを与えるだろうし。
オナニーの最中に死ぬのも医学上は腹上死と呼ぶらしい。
カキ死とかコキ死っていうのかと思っでたｗ
みんな気をつけつけようぜ。
749 ：病弱名無しさん：2007/06/23(土) 00:31:37 ID:jNQwgMiN0
>>749
俺みたいな瘤もちの人や動脈がかなり太くなってきてる人は
マルファンで血管が脆いぶん危険が増大するのは事実。
激しい運動は厳禁だし、セックスや人によってはオナニ－もその一つだろ。
その話題は暗黙のタブ－なのか今まで話題になってないからあえて言ってみた。
性欲の強い人には直視したくない問題かもしれないが。
あっさりスルーされるかと思ったのでレスが返ってきて嬉しい。
俺みたいな瘤もちの人や動脈がかなり太くなってきてる人は
マルファンで血管が脆いぶん危険が増大するのは事実。
激しい運動は厳禁だし、セックスや人によってはオナニ－もその一つだろ。
その話題は暗黙のタブ－なのか今まで話題になってないからあえて言ってみた。
性欲の強い人には直視したくない問題かもしれないが。
あっさりスルーされるかと思ったのでレスが返ってきて嬉しい。
漏れ、医者から激しいｾｯｸﾙは控えるようにとマジで言われたんだが・・・＼(^o^)／ｵﾜﾀ
でも、今は関係なく自分の限界までｾｯｸﾙ楽しんでるぜ！
オナニーもしまくりです(´∀｀)９ ﾋﾞｼｯ!
どうせ死ぬ時死ぬんだし、抑制しながら生きてるのってつまんねーしなｗ
ベントール手術施されて、3年経過した漏れが言ってみますた
でも、今は関係なく自分の限界までｾｯｸﾙ楽しんでるぜ！
オナニーもしまくりです(´∀｀)９ ﾋﾞｼｯ!
どうせ死ぬ時死ぬんだし、抑制しながら生きてるのってつまんねーしなｗ
ベントール手術施されて、3年経過した漏れが言ってみますた
752 ：病弱名無しさん：2007/06/23(土) 22:29:18 ID:crqmDZHQO
22♀です
マルのせいで毎日どこか痛むしどんどん悪いとこ増えてくし
まだ若いのにどんどんできないことが増えていく
派遣の仕事は倒れたりしながらもなんとか頑張ってるけどいつ切られるか怖いし
友達はみんな悩みはあれど身体的にはもっと楽に生きてる
好きな人の子供も簡単に安心して産めない
こんなんで笑ってなんか暮らせない
マルのせいで毎日どこか痛むしどんどん悪いとこ増えてくし
まだ若いのにどんどんできないことが増えていく
派遣の仕事は倒れたりしながらもなんとか頑張ってるけどいつ切られるか怖いし
友達はみんな悩みはあれど身体的にはもっと楽に生きてる
好きな人の子供も簡単に安心して産めない
こんなんで笑ってなんか暮らせない
753 ：病弱名無しさん：2007/06/24(日) 01:11:50 ID:BUiOaAm60
オナやセクロス出来なかったら俺は何を糧にして生きればいいんだ。
頻繁にやるのは健常者でも身体に負担かかるだろうから問題外だろうけど、
週1ぐらいなら大丈夫じゃない？
あ、でも溜めれば溜めるほど放出時に負担かかりそうだな、だめだこりゃ。
頻繁にやるのは健常者でも身体に負担かかるだろうから問題外だろうけど、
週1ぐらいなら大丈夫じゃない？
あ、でも溜めれば溜めるほど放出時に負担かかりそうだな、だめだこりゃ。
あっそ。悪かったね
757 ：病弱名無しさん：2007/06/24(日) 19:02:29 ID:Nh+Ii6dU0
ブスが多い
sage
759 ：病弱名無しさん：2007/06/26(火) 01:08:41 ID:OI0OIGhZ0
夢精しとけ 解離しちゃうぞｗ
sage
everyday
高校生の息子が外見がてっきりマルファンです
大学受験が終わったら伝えて病院へ行こうかとか
彼の絶望を思うと死にたくなっていたけど
ここでいろんな話を読んで少し心が軽くなった
めちゃくちゃなレスも多かったけど助けられた
慎重にいろいろ考えなければならないけど
考えることから逃げないことにするわ
ありがとね
大学受験が終わったら伝えて病院へ行こうかとか
彼の絶望を思うと死にたくなっていたけど
ここでいろんな話を読んで少し心が軽くなった
めちゃくちゃなレスも多かったけど助けられた
慎重にいろいろ考えなければならないけど
考えることから逃げないことにするわ
ありがとね
考えることを放棄しながら、生きるのもまた生き方です。
逃げる事＝悪ではないので、あしからず。
逃げる事＝悪ではないので、あしからず。
っていうか定期検査受けろよ。
病気してから宗教関係者が続々と勧誘にきて鬱陶しいかった。
数団体ほど来たかな。
何かに頼りたくなった時期もあったが、どこにも属さなくてよかった
と今では思っている。
数団体ほど来たかな。
何かに頼りたくなった時期もあったが、どこにも属さなくてよかった
と今では思っている。
何かを信心していて、心から救われている人を否定はしてないのであしからず
767 ：病弱名無しさん：2007/06/30(土) 08:07:33 ID:3uTLajc2O
わたしは今年36だけど、さっき、エヴァンゲリオン徹夜で見た
いま、すごく欝。
今度死にたくなったときに、また彼氏と見ることにする。
いまのわたしに、「おめでとう」とかいったら、ぶっ殺す。
いま、すごく欝。
今度死にたくなったときに、また彼氏と見ることにする。
いまのわたしに、「おめでとう」とかいったら、ぶっ殺す。
,ｉｉｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｉf;
.,ｉｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌﾊｉｉｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｉｉ
,;ｉｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌﾘﾊｌｌ 'ｌｌｌﾊｌﾒｌｌｌｌ'ｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｉr
;ｉｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌﾊｌｌｌ'--ｌﾘ' ﾘ -ﾄ-ｌﾘｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｉｉｉ'
..ｉｌｌｌｌﾄｌﾊｌ ",,..._ ,,.. ｉｉｌｌｌｌｌｌｌﾙｉ
. 'ｉｉﾄｉｉ、 ,; ;''"`''' '''"`''ヾ /ｉｉ"
'{、<`, , /"/
`ヾ、_、 , _ " ,/／ ／￣￣￣￣￣￣￣￣
'＼ ヽ、_ﾌﾞ ,/ ＜ おめでとう！
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.,ｉｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌﾊｉｉｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｉｉ
,;ｉｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌﾘﾊｌｌ 'ｌｌｌﾊｌﾒｌｌｌｌ'ｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｌｉr
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..ｉｌｌｌｌﾄｌﾊｌ ",,..._ ,,.. ｉｉｌｌｌｌｌｌｌﾙｉ
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769 ：病弱名無しさん：2007/07/01(日) 09:23:17 ID:1+Ekw0xgO
>>767
おめでとう。
おめでとう。
マルファンって健康診断程度で「疑いあり」とかの診断出る？
何も言われなかったら気にしないでいいのかな
何も言われなかったら気にしないでいいのかな
771 ：病弱名無しさん：2007/07/02(月) 01:45:02 ID:5TeyyHQH0
つーかここ、ただの痩せ型の健常者が大勢混じってる
>>770
健康診断程度では機材的にも人材的にも無理
健康診断程度では機材的にも人材的にも無理
よく気づく医者がいれば、忠告してもらえるかもしれんがね
774 ：病弱名無しさん：2007/07/03(火) 02:02:57 ID:l3puANKfO
sage
776 ：病弱名無しさん：2007/07/05(木) 22:28:16 ID:Xaj6Z9R40
私、会社の健康診断（血液検査、胸部レントゲン、尿検査）
難なくクリアしてきたよ。
咳が出て呼吸器科でも何回もレントゲン撮ってても分かってもらえず・・。
でも循環器科の先生が見たら一発で異常が分かり、検査後マルファンと分かり
即手術になったよ。
難なくクリアしてきたよ。
咳が出て呼吸器科でも何回もレントゲン撮ってても分かってもらえず・・。
でも循環器科の先生が見たら一発で異常が分かり、検査後マルファンと分かり
即手術になったよ。
はぁ？何の手術だよ。
778 ：病弱名無しさん：2007/07/05(木) 23:31:38 ID:Xaj6Z9R40
大動脈閉鎖不全症で弁置換、その二ヵ月後に大動脈解離で基部から胸部下降を
人工血管にしたよ。
人工血管にしたよ。
779 ：病弱名無しさん：2007/07/08(日) 12:28:09 ID:NaszmlciO
いいなあー
保険も年金も取られないんじゃない？
あたしもしたい。
っつーか、30過ぎても女の子なんだから、カレシくらいいるさー
君たちだってカノジョーいるんでしょ
保険も年金も取られないんじゃない？
あたしもしたい。
っつーか、30過ぎても女の子なんだから、カレシくらいいるさー
君たちだってカノジョーいるんでしょ
つーか25過ぎたらばばぁだよｗ
170ｾﾝﾁ46ｷﾛ痩せすぎ
軽い漏斗
斜視
面長矯正
軽い漏斗
斜視
面長矯正
16の俺からすると
18超えればババァｗｗｗｗｗ
18超えればババァｗｗｗｗｗ
今さっきザワイドで米良良一さんが骨形成不全症をカミンぐアウトしていた。
胸は鳩胸で声量に役立ってるらしい。
胸は鳩胸で声量に役立ってるらしい。
米良美一さんに訂正
ﾓｰﾎｰ
お前ら大動脈の直径どのくらいよ？
俺は３７ｍｍ。
俺は３７ｍｍ。
60ｍｍに達しました。
789 ：病弱名無しさん：2007/07/14(土) 08:05:50 ID:j5hSFPs/O
もうオペしろよ。弁形成もう無理か？
790 ：病弱名無しさん：2007/07/17(火) 04:37:37 ID:krKfsGqx0
60mmなら下行か弓部だよね？
じゃあ60mmじゃないんじゃないの？
794 ：病弱名無しさん：2007/07/21(土) 19:54:18 ID:sNrruByhO
病人総医学博士
前から読んでみたけどなんでマルファンが垂れ目やねん
てか、側湾だって誰もが確実になるわけでもないやろが
てか、側湾だって誰もが確実になるわけでもないやろが
797 ：病強名無しさん：2007/07/25(水) 22:38:50 ID:2h4q1Nzi0
思うんだけど2ちゃんねるの
コノ掲示板にマルファンの人たくさん集まってるから
顔合わせて話あいたいね(*^^)v
病強名無しさんょり
コノ掲示板にマルファンの人たくさん集まってるから
顔合わせて話あいたいね(*^^)v
病強名無しさんょり
799 ：病弱名無しさん：2007/07/29(日) 23:06:09 ID:xcRhV/qP0
ほすほす
アーチストが2錠が1錠になった！（やったーｗｗｗ
801 ：病強名無しさん：2007/07/30(月) 16:51:56 ID:rXcpVajy0
800さん、それはどう言う意味なんですか？
教えて下さい(>_<)
教えて下さい(>_<)
>>801
血圧下げる薬だの！
血圧下げる薬だの！
βブロッカー
804 ：病強名無しさん：2007/07/31(火) 18:13:01 ID:wOUqCTYx0
そうなんですか!!
802さん答えてくれてありがとうですm(__)m
802さん答えてくれてありがとうですm(__)m
この病気は難病指定されていないのかね？
申請して、認定されなかった。
それよか、最近暑さのせいか胸が痛い＞＜
汗掻きまくったり、痛くて寝れないとかそうゆうのじゃないから、大丈夫だと思うが時々痛い
気のせいだとええなあ
汗掻きまくったり、痛くて寝れないとかそうゆうのじゃないから、大丈夫だと思うが時々痛い
気のせいだとええなあ
808 ：病弱名無しさん：2007/08/01(水) 02:21:56 ID:yl6q5piBO
なんか動悸がするなぁって思ってたら、
背中にアイスピックを刺されたような痛みを感じたと同時に
頭がぽーとして、息が出来なくなって、気付いたら夢だったので安心したよ。
背中にアイスピックを刺されたような痛みを感じたと同時に
頭がぽーとして、息が出来なくなって、気付いたら夢だったので安心したよ。
809 ：病弱名無しさん：2007/08/01(水) 04:27:51 ID:807SBHSM0
>>808
それが解離だったらシャレになんねぇってば!!
それが解離だったらシャレになんねぇってば!!
熊井友理奈ってアイドルの子、マルファンっぽい。
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%86%8A%E4%BA%95%E5%8F%8B%E7%90%86%E5%A5%88
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%86%8A%E4%BA%95%E5%8F%8B%E7%90%86%E5%A5%88
ただの高身長じゃないか
まだ勘違いしてる奴がいる・・・
高身長＝マルファンじゃねぇだろが！！！
高身長＝マルファンじゃねぇだろが！！！
でも、かなり痩せてますし、腕細いですし…
まあそれだけなんですけどね。
まあそれだけなんですけどね。
マルファンには高身長多いことにはかわりない
高身長が多いのは事実だが、熊井さんは顔や手首の感じなどから見ても
マルファンとは違うように思う
マルファンとは違うように思う
817 ：病弱名無しさん：2007/08/03(金) 15:15:29 ID:xu8ylroj0
本人の知らないこところで、病気かどうかを話すのってあんま好きじゃない。
心配なら、当人に直接伝えてあげたらどうか？
病気を公表するのもしないのも本人の自由でそれを尊重したげたい。
心配なら、当人に直接伝えてあげたらどうか？
病気を公表するのもしないのも本人の自由でそれを尊重したげたい。
余計な世話
THANK YOU JESUS
Ｔだいのマルファン外来は微妙でした
すぐに手術を勧められます
受付の態度も酷かったし
看護士さんを1人も見かけなかったのも不安でした。
紹介状無しだと初診診察料も高いし
他の大学病院でマルファン専門医に見てもらうことを勧めます
すぐに手術を勧められます
受付の態度も酷かったし
看護士さんを1人も見かけなかったのも不安でした。
紹介状無しだと初診診察料も高いし
他の大学病院でマルファン専門医に見てもらうことを勧めます
>>820
執刀医は超一流。
どんな状況かわからないけど、病院が手術勧めるということは、
よっぽど悪いか、手術に自信があるということじゃない？
受付が手術するわけではないし。
紹介状なしで初診料が高いのは、高くすれば820みたいな考えのヤツが
来なくなって混雑を防げるから。
執刀医は超一流。
どんな状況かわからないけど、病院が手術勧めるということは、
よっぽど悪いか、手術に自信があるということじゃない？
受付が手術するわけではないし。
紹介状なしで初診料が高いのは、高くすれば820みたいな考えのヤツが
来なくなって混雑を防げるから。
超一流ｗｗｗ
その割に年間のオペ数が少なすぎるよねｗｗｗ胸部大動脈
オペがしたくてしたくてたまらないんじゃない？研究も進まないし
マルファン外来なんて金の無駄
その割に年間のオペ数が少なすぎるよねｗｗｗ胸部大動脈
オペがしたくてしたくてたまらないんじゃない？研究も進まないし
マルファン外来なんて金の無駄
823 ：病弱名無しさん：2007/08/08(水) 23:06:57 ID:h1+gG1UN0
マルファン専門医がどこにいるのかをまず教えてくれ
マルファンの患者を扱ったことがある医師はいても
マルファン専門医なんているのかなぁ
マルファン専門医なんているのかなぁ
30歳、男性。
身長186センチ、手足は長くて大きくて扁平足です。
先日、不整脈で体調不良。
スポーツをやっている人なだけに心配になりました。
身長186センチ、手足は長くて大きくて扁平足です。
先日、不整脈で体調不良。
スポーツをやっている人なだけに心配になりました。
> ・このｽﾚには医療関係者はいません。
> ・症状があって不安なら病院を受診しましょう。
> ・検査の結果どこにも異常がなく納得できないなら、病院を変えるかメンタルヘルス板へ
> ・素人判断が一番危険、ネットで集めた情報で自己診断するなんて言語道断。
> ・症状があって不安なら病院を受診しましょう。
> ・検査の結果どこにも異常がなく納得できないなら、病院を変えるかメンタルヘルス板へ
> ・素人判断が一番危険、ネットで集めた情報で自己診断するなんて言語道断。
マルファンフォーラムで降圧剤のんで大動脈直径が小さくなったって奴が７％もいるんだけど。
お前らどうよ？
お前らどうよ？
せめて一割くらい・・・と思ってちょっと残念
超低血圧なのに直径広がっちゃってくくらい組織が弱い人にも
飲めば効果があるとかなら期待しちゃうんだけどねー
超低血圧なのに直径広がっちゃってくくらい組織が弱い人にも
飲めば効果があるとかなら期待しちゃうんだけどねー
く、くすりにたよらないでぇー
たよるたよらない以前に、たよりにならないー…
831 ：病弱名無しさん：2007/08/13(月) 17:56:37 ID:x5B0kol10
／
| 全身から湧き上がるこの喜び！１さんにとどけ！
＼
￣￣￣￣￣￣￣∨￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
⊂二￣⌒＼ ノ）
）＼ （ ∧＿∧ ／ ＼
／＿＿ ） ´Д｀） _ ／ ／＾＼)
/／／／ ／ ⌒￣＿／
/ / / ／／￣＼ |￣￣
/ / / (／ ＼ ＼＿＿＿
（（／ （ ＿ ）
/ ／￣￣/ ／
/ ／ / ／
／ ／ （ /
/ ／ ） /
／ ／ し′
（ /
） /
し′
マルファンのマスコットキャラクターの募集してるけど
「長い・キモイ・生き生き」とくれば８等身で決まりじゃないか？
| 全身から湧き上がるこの喜び！１さんにとどけ！
＼
￣￣￣￣￣￣￣∨￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
⊂二￣⌒＼ ノ）
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／ ／ し′
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し′
マルファンのマスコットキャラクターの募集してるけど
「長い・キモイ・生き生き」とくれば８等身で決まりじゃないか？
パクリだって非難されるだろ
キモイは関係ない
834 ：病弱名無しさん：2007/08/19(日) 00:46:20 ID:ENKXBPHo0
エイベックスの二の舞だなｗｗｗｗｗ
いや、俺の考えたオリジナルキャラだとかアホな主張せずに、
８等身としてそのまんま使う分にはパクリにもエイベにもならんよ。
まあマスコットにしたいとは思わんけどｗ
８等身としてそのまんま使う分にはパクリにもエイベにもならんよ。
まあマスコットにしたいとは思わんけどｗ
.-､ _
ヽ､メ､〉 r～～ｰ-､__ ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
∠イ＼) ﾑﾍ._ ﾉ |
⊥＿ ┣=ﾚﾍ､_ 了 ｜ えーーい、ロサルタンはまだか！
-‐''｢ ＿ ￣｀' ┐ ﾑ _..-┴へ ＜
| |r､ ￣￣｀l Uヽ レ⌒', ヽ. | ロサルタンの治験は！！
(三 |`iｰ､ | ﾄ､_ソ } ヽ |
| |｀'ｰ､_ ｀'ｰ-‐' .ｲ `､ ￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
| | ｀ｰ､ ∠.-ヽ ',
_＿l___l＿＿＿_ l｀lｰ‐'´＿＿__l. |
￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣|| .| |
|| |＿＿.. -‐ｲ
|| | ﾉ/
837 ：病弱名無しさん：2007/08/19(日) 11:21:26 ID:0xTQhAu7O
金払って、零号機をマスコットに
ロサルタンで投与されたマウスって二ヶ月までのマウスなんだってね。
米国の治験も２５歳までだし、
おっさんにはあんま効果ないかも。
米国の治験も２５歳までだし、
おっさんにはあんま効果ないかも。
昨日の24時間ＴＶにピアニストの人出たの見た？
メール貰ったから見たけど
病気のことなんて初めにちょろっと出ただけで
最後は武道館で全員で歌うたって終わってた
前半の印象なんてぶっ飛んで サライに変わる新曲披露に持ってかれた印象
アレで難病について理解されるんだろうか・・
今更だけど
この偽善番組何がしたいんだ 歌番組じゃねえかｗｗｗｗｗｗｗｗ
メール貰ったから見たけど
病気のことなんて初めにちょろっと出ただけで
最後は武道館で全員で歌うたって終わってた
前半の印象なんてぶっ飛んで サライに変わる新曲披露に持ってかれた印象
アレで難病について理解されるんだろうか・・
今更だけど
この偽善番組何がしたいんだ 歌番組じゃねえかｗｗｗｗｗｗｗｗ
>>839
その偽善者に騙された馬鹿どもから
集金出来りゃいいんじゃない？
偽善者同士仲良くやればｗｗｗｗｗ
毎年、それなりの額になるしね。
健常者が観れば結構面白い番組よ
障害者やハンディのある人が観たら腹立つだけかもしれないけどｗ
その偽善者に騙された馬鹿どもから
集金出来りゃいいんじゃない？
偽善者同士仲良くやればｗｗｗｗｗ
毎年、それなりの額になるしね。
健常者が観れば結構面白い番組よ
障害者やハンディのある人が観たら腹立つだけかもしれないけどｗ
>健常者が観れば結構面白い番組よ
>840は健常者なのか。
俺は去年の放送事故の後しばらく足が竦んで外出できなかった。
腹立つのを通り越して吐くほど嫌いな番組だよ。
mixiで写真付で中傷していた岩手の大学生と同じ匂いがする。>24h
>840は健常者なのか。
俺は去年の放送事故の後しばらく足が竦んで外出できなかった。
腹立つのを通り越して吐くほど嫌いな番組だよ。
mixiで写真付で中傷していた岩手の大学生と同じ匂いがする。>24h
そもそも2chで議論してる時点でry
ﾊｹﾞﾜﾛﾁｗｗｗ
ﾊｹﾞﾜﾛﾁｗｗｗ
誤爆？
排他的なｵﾏｲﾗに完敗ｗｗｗｗｗｗｗｗ
846 ：病弱名無しさん：2007/08/24(金) 00:27:52 ID:tH0NDOxA0
マルファンって、精神にも異常を起たすモノなの？
起こしません
幼少から逆境に耐えてきた分、強い心の持ち主が多い？
幼少から逆境に耐えてきた分、強い心の持ち主が多い？
幼少から周りと違う意識があるから、劣等感が強く、自分だけ特別という
思い込みの強い人が多い？
思い込みの強い人が多い？
このスレにはマルファンの奴いねーなー
俺も消えるかな
俺も消えるかな
850 ：病弱名無しさん：2007/08/26(日) 22:44:11 ID:51YPUUTQ0
みなさんは、障害者年金もらってますか？
貰っている人は、何級で受給してますか？
俺は、人口弁と人工血管に置換したとき、申請したらダメだったんだけど･･･
貰っている人は、何級で受給してますか？
俺は、人口弁と人工血管に置換したとき、申請したらダメだったんだけど･･･
貰ってない。俺も>>850と同じ
初診日の認定が、ちと難しかったので、無理矢理社会保険で審査通そうとしたけど、追加書類やら色々面倒で途中でやめた
不正請求言われて面倒になるのも嫌だったしな。申請したときはダメ元の気持ちが強かったけどな。
初診日の認定が、ちと難しかったので、無理矢理社会保険で審査通そうとしたけど、追加書類やら色々面倒で途中でやめた
不正請求言われて面倒になるのも嫌だったしな。申請したときはダメ元の気持ちが強かったけどな。
障害者手帳は１級で障害基礎年金は２級でもらってる。
心筋は三分の一死んでいるし、呼吸不全の後遺症もある。
一年間寝たきりだった。１０年以上経った今でも外来受診にやっと行ける状態。
心筋は三分の一死んでいるし、呼吸不全の後遺症もある。
一年間寝たきりだった。１０年以上経った今でも外来受診にやっと行ける状態。
人工弁置換していてワーファリンを飲んでる場合で
他の部位の手術になった時、ワーファリンを止めて手術するんですよね？
止血が出来ない＞血栓のできる恐れ
だそうで、仕方が無いのでしょうけど
ただ単にワーファリンを切るしか方法は無いんでしょうか？代替方法って無いのかな
手術するためには仕方の無い事かもしれませんけど、血栓が出来るかもなんて心配です。
他の部位の手術になった時、ワーファリンを止めて手術するんですよね？
止血が出来ない＞血栓のできる恐れ
だそうで、仕方が無いのでしょうけど
ただ単にワーファリンを切るしか方法は無いんでしょうか？代替方法って無いのかな
手術するためには仕方の無い事かもしれませんけど、血栓が出来るかもなんて心配です。
ヘパリン
855 ：病弱名無しさん：2007/08/27(月) 20:03:34 ID:zJGbWA1U0
>>851>>852
乙です。
>>851は僕も一緒です。初診日でもめたよ。
障害者年金の担当者からは「もっと酷くならないともらえないよ」って
言われました。もらえない事より、担当者の雑な対応にがっかりしたよ。
>>852
年金2級でも、確か年間75万円位だよね。俺より、大変そうだけど
正直それだけ貰っても生活するには足らなくないですか？
1級とかに昇格にならないんですか？
乙です。
>>851は僕も一緒です。初診日でもめたよ。
障害者年金の担当者からは「もっと酷くならないともらえないよ」って
言われました。もらえない事より、担当者の雑な対応にがっかりしたよ。
>>852
年金2級でも、確か年間75万円位だよね。俺より、大変そうだけど
正直それだけ貰っても生活するには足らなくないですか？
1級とかに昇格にならないんですか？
>>855
いい年して親の建てた家に同居なので足りる
医療費もかからないしね
年金をもらえるだけでありがたいと思っている
近所の人や親戚には肩身が狭くてしょうがないよ
みなさんもそうでしょうけど、一見、元気そうに見えるからね
いい年して親の建てた家に同居なので足りる
医療費もかからないしね
年金をもらえるだけでありがたいと思っている
近所の人や親戚には肩身が狭くてしょうがないよ
みなさんもそうでしょうけど、一見、元気そうに見えるからね
それって20歳以下で診断されてないとダメなんですか？
そうなんですか、、
貰えたとしても月7000円未満なんですね
貰えたとしても月7000円未満なんですね
0が足りなかったですね
861 ：病弱名無しさん：2007/08/30(木) 15:40:05 ID:DnyQvuBUO
仕事してる人いますか？私はフルタイムで働けない。
力仕事バリバリしてる人もいるし
ほぼ寝たきりの人もいるよ
千差万別
ほぼ寝たきりの人もいるよ
千差万別
863 ：病弱名無しさん：2007/08/30(木) 20:29:37 ID:4M/QJ3j10
仕事してるけど、事務職だね。
事務職は他の仕事と比べると安全のように思えるが、実はストレスがかかなり
かかる仕事だよ。
実際、事務職してたけど、会社で急性大動脈解離で倒れて救急車で病院直行
マジで死にかけた
事務職は他の仕事と比べると安全のように思えるが、実はストレスがかかなり
かかる仕事だよ。
実際、事務職してたけど、会社で急性大動脈解離で倒れて救急車で病院直行
マジで死にかけた
バレーとかバスケのプロ選手もいるからねぇ。
そういう連中が３０で乖離するのと（練習とかでバリバリ運動しまくってた奴ら
事務職で乖離した奴じゃ全然負担のかかり方が違うんだから、
そういう連中が３０で乖離するのと（練習とかでバリバリ運動しまくってた奴ら
事務職で乖離した奴じゃ全然負担のかかり方が違うんだから、
>863
解離になったのによくご無事で！
手術はしたのですか？
解離になったのによくご無事で！
手術はしたのですか？
868 ：病弱名無しさん：2007/09/05(水) 20:54:20 ID:3QJ3ycFv0
869 ：病弱名無しさん：2007/09/05(水) 22:00:18 ID:3QJ3ycFv0
サッカーの試合中亡くなったリーガ・エスパニョーラのセビージャ所属選手プエルタはマルファンとは
関係なかったのかな？？
数年前にイングランドプレミアリーグだったかなアフリカ系の選手（カヌではない）
が死んだのはマルファンだったって聞いたけど･･･
関係なかったのかな？？
数年前にイングランドプレミアリーグだったかなアフリカ系の選手（カヌではない）
が死んだのはマルファンだったって聞いたけど･･･
カメルーンのマルク・ビビアン・フォエな。
コンフェデ杯の試合中継リアルで見てたよ
コンフェデ杯の試合中継リアルで見てたよ
871 ：病弱名無しさん：2007/09/06(木) 20:22:43 ID:tMMDW1cq0
872 ：病弱名無しさん：2007/09/07(金) 21:40:08 ID:Ae8NhnCq0
マルファンじゃねぇだろ・・・
動脈瘤破裂じゃないかとか試合直後は疑われてたみたいだけど、
解剖の結果は違ったのかな？
解剖の結果は違ったのかな？
>868
それはそうとうラッキーでしたね。解離は亡くなる方が多いみたいですから。
再発が無いよう願っております。
それはそうとうラッキーでしたね。解離は亡くなる方が多いみたいですから。
再発が無いよう願っております。
確か解剖でも死因を特定できなかったはず
だから考えられるのは不整脈系
だから考えられるのは不整脈系
876 ：病弱名無しさん：2007/09/08(土) 16:50:51 ID:r9Hr2vu20
ﾉｼ
設計事務所で働いてるよ。
残業も月150時間ペースでバリバリだよ！
いま27だけど、お給料少なくて13万位でｹｺﾝできないから、
逆に助かってる。はやく障害年金欲しいなー
いま、建築確認申請、全然降りてないから、もうすぐ日本の景気悪くなるよ。
建設関連の株は売った方がいいよ
設計事務所で働いてるよ。
残業も月150時間ペースでバリバリだよ！
いま27だけど、お給料少なくて13万位でｹｺﾝできないから、
逆に助かってる。はやく障害年金欲しいなー
いま、建築確認申請、全然降りてないから、もうすぐ日本の景気悪くなるよ。
建設関連の株は売った方がいいよ
裂けたままなのに放置っていうか手術しないなんてことあるんだ
早く置換した方が良いのではと素人目に思いますが
早く置換した方が良いのではと素人目に思いますが
880 ：病弱名無しさん：2007/09/09(日) 01:29:35 ID:RDX3ZJam0
>>877
どんくらいの長さ人工血管かえたの？
やっぱ手術きつかった？
>>879
俺もまだ体力がある若いうちに手術したほうが良いような気もしてるんだけど
やっぱ長い血管を人工血管に変えるのは難しいから医者がやりたがらないのかな
って思ってる。
どんくらいの長さ人工血管かえたの？
やっぱ手術きつかった？
>>879
俺もまだ体力がある若いうちに手術したほうが良いような気もしてるんだけど
やっぱ長い血管を人工血管に変えるのは難しいから医者がやりたがらないのかな
って思ってる。
えっと裂けてる箇所にもよると思いますけど
基部から弓部にかけてさらに下までずっとって場合だとしても
まず基部から弓部を置換して、その後残りを置換するのでは？？
一度に全部なんて無理ですし
基部から弓部にかけてさらに下までずっとって場合だとしても
まず基部から弓部を置換して、その後残りを置換するのでは？？
一度に全部なんて無理ですし
障らぬ動脈瘤に祟り無し。
883 ：病弱名無しさん：2007/09/12(水) 23:20:45 ID:fXj8h2L30
お腹が刃物でえぐられるみたいに痛い＞＜
883は大丈夫だろうか
５時間ほど痛くて救急車呼ぼうかしらん？と思ったけど、
ボルタレン飲んで朝起きたら痛みが消えてました＾＾
今年の２月にＣＴ検査して大丈夫と言われたものの
鳩尾に激痛来るとドキッとしちゃいます。
ボルタレン飲んで朝起きたら痛みが消えてました＾＾
今年の２月にＣＴ検査して大丈夫と言われたものの
鳩尾に激痛来るとドキッとしちゃいます。
救急車呼ぶかどうか迷った時は、消防庁とかがやってる
24時間電話サービスで相談してみるといいよ。
24時間電話サービスで相談してみるといいよ。
マルファンなんだったら全然解離の可能性あるよ。。
そこで救急車を呼ぶのをためらう必要はないと思うよ。
そこで救急車を呼ぶのをためらう必要はないと思うよ。
マルファンの定義付けって難しいみたいね
はっきり貴方はマルファンです！と言い切ることの出来る医者って居るのかな
はっきり貴方はマルファンです！と言い切ることの出来る医者って居るのかな
デブのマルファンなんているの？
片親がデブだとデブでマルファンもありえるのかな？
俺はマルファンだけど、片親がチビだからか身長は１７０ｃｍどまりだ
片親がデブだとデブでマルファンもありえるのかな？
俺はマルファンだけど、片親がチビだからか身長は１７０ｃｍどまりだ
遺伝子診断受けなよ。。。
今はやってないはずだよ
乖離して救急車で運ばれた先が
マルファンに無知な病院だったら((((；ﾟдﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
マルファンに無知な病院だったら((((；ﾟдﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
マルファンかどうかに身長・体重はぜんぜん関係ないんだけどね。
診断基準表にも「ガリ」「ノッポ」なんて書いてないよ。
診断基準表にも「ガリ」「ノッポ」なんて書いてないよ。
左わき腹、肋骨下が痛い
悪いことばかり考えてしまう
乖離してたら痛くてたまらないよね？
悪いことばかり考えてしまう
乖離してたら痛くてたまらないよね？
俺が思うに、もし乖離してたら悠長に2chに書き込んでる余裕なんかないと思うな
>>895
肋間神経痛か自然気胸？
肋間神経痛か自然気胸？
898 ：病弱名無しさん：2007/09/18(火) 13:00:19 ID:o92JjbQbO
この病気今始めて知ったんだけど、高校の友達で明らかにこの症状の人がいる。本人は言わないだけで知ってるのかな？これからどう付き合えばいいんだろ…
ネット情報を元にした素人診断はとても危険です。
症状だけでは類似した病気もあるため、明らかであるとの判断はできません。
心配であれば本人に確認の上、循環器科の受診を勧めてみましょう。
症状だけでは類似した病気もあるため、明らかであるとの判断はできません。
心配であれば本人に確認の上、循環器科の受診を勧めてみましょう。
>>899
骨格だけでマルファンと判断する医者もいるんだぜ
基部が拡張していたらマルファンとか言う人も居るけど
マルファンじゃなくたって生活習慣や年齢によって拡張する人もいるわけで
チェック項目もだけど、医者の判断も確定付けには
言い切れない部分が多いと思う
骨格だけでマルファンと判断する医者もいるんだぜ
基部が拡張していたらマルファンとか言う人も居るけど
マルファンじゃなくたって生活習慣や年齢によって拡張する人もいるわけで
チェック項目もだけど、医者の判断も確定付けには
言い切れない部分が多いと思う
マルファン症候群には専門医がいないからな。
循環器で調べられるのは、大動脈の拡張があるかどうか。
もし、大動脈の拡張があっても、だからってマルファンとは限らない。
899さんの言うとおり、類似疾患かも。
マルファンかどうかの相談は、遺伝科の方がいいんじゃないか。
循環器で調べられるのは、大動脈の拡張があるかどうか。
もし、大動脈の拡張があっても、だからってマルファンとは限らない。
899さんの言うとおり、類似疾患かも。
マルファンかどうかの相談は、遺伝科の方がいいんじゃないか。
まあ循環器池ってよく言われてるのは
マルファンかどうか確定させたいからじゃなくて
乖離で突然死させないためなんだけどな
マルファンかどうか確定させたいからじゃなくて
乖離で突然死させないためなんだけどな
>>902
マルファンなら突然裂けるんだし
突然死させない方法でも無けりゃ意味なくね？
現状ではただ心エコーとＣＴ見るだけだし
それこそ受診した翌日に突然死ぬかもしれないしさ。
血管の脆さなんかを知るためにも
マルファンなのか違うのかって大事だと思うがね。
持病？でマルファン症候群と書かれると書かれないのじゃ
他の手術のときも違ってくるし
保険に加入する時にも必要でしょう
確定されるとされないじゃえらい違いだと思うね。
遺伝子での判定は前は某病院がやってたらしいけど
今は出来ないと聞いたよ。
マルファンなら突然裂けるんだし
突然死させない方法でも無けりゃ意味なくね？
現状ではただ心エコーとＣＴ見るだけだし
それこそ受診した翌日に突然死ぬかもしれないしさ。
血管の脆さなんかを知るためにも
マルファンなのか違うのかって大事だと思うがね。
持病？でマルファン症候群と書かれると書かれないのじゃ
他の手術のときも違ってくるし
保険に加入する時にも必要でしょう
確定されるとされないじゃえらい違いだと思うね。
遺伝子での判定は前は某病院がやってたらしいけど
今は出来ないと聞いたよ。
>>904
ソースは？
某病院のマルファン外来で
30mm台でも解離すると言われましたよ
マルファン患者はね。
マルファン患者じゃない一般の話じゃないの？それ
自分がマルファンかどうか確定して知っておく事は大事だよね
でもその確定方法がまちまちで医者次第って話（上のレス）
ソースは？
某病院のマルファン外来で
30mm台でも解離すると言われましたよ
マルファン患者はね。
マルファン患者じゃない一般の話じゃないの？それ
自分がマルファンかどうか確定して知っておく事は大事だよね
でもその確定方法がまちまちで医者次第って話（上のレス）
あと、追記すると
直径がわかったところで
拡張を防ぐことが出来なければ、検査しなくても同じと言いたかった。
今はまだ薬も無いんだし
検査して拡張の事実を知るより、こんな病気を知らずに生活した方が幸せな場合もあるだろうし。
検査続けていれば裂ける前に手術できるなんて言うかもだが
先に言ったとおり、いつ裂けるかわからないんだし
検査自体に拡張を防ぐ効果があるわけじゃないし当たり前だけど。
それに、あんなリスクある手術をするなら
裂けるギリギリまで粘りたいもんだ。
裂ける時期（直径）も個人差なのが厄介
○ｍｍ超えたら確実に裂けるみたいにわかりやすければいいのに。
直径がわかったところで
拡張を防ぐことが出来なければ、検査しなくても同じと言いたかった。
今はまだ薬も無いんだし
検査して拡張の事実を知るより、こんな病気を知らずに生活した方が幸せな場合もあるだろうし。
検査続けていれば裂ける前に手術できるなんて言うかもだが
先に言ったとおり、いつ裂けるかわからないんだし
検査自体に拡張を防ぐ効果があるわけじゃないし当たり前だけど。
それに、あんなリスクある手術をするなら
裂けるギリギリまで粘りたいもんだ。
裂ける時期（直径）も個人差なのが厄介
○ｍｍ超えたら確実に裂けるみたいにわかりやすければいいのに。
この場合はお前さんがソースを出すべきだと思うが？
３０ｍｍ台で解離した人間がどのくらいいるか資料出してみろよ。
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%9E%E3%83%AB%E3%83%95%E3%82%A1%E3%83%B3%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4#.E5.BE.AA.E7.92.B0.E5.99.A8.E7.97.87.E7.8A.B6
心臓血管の項目を参照
結合組織が上手く機能しない→中膜が一部壊死→基部広がる→解離
というプロセスを得るわけだが。中膜壊死なしってことは正常に機能してるわけで。
検査してもしなくても同じなわけはない。
７０ｍｍでも解離を起こさない人間がいたとしても
基部の広がりに比例して解離の可能性が上がっていくのは統計的な事実なんでしょ。
そんなら手術のリスクを越えた時点で手術すると一番リスクが低くなる。
もちろん一人前の大人なんだから絶対検査なんかしないし手術せずねばるってんならそれは自由。
３０ｍｍ台で解離した人間がどのくらいいるか資料出してみろよ。
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%9E%E3%83%AB%E3%83%95%E3%82%A1%E3%83%B3%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4#.E5.BE.AA.E7.92.B0.E5.99.A8.E7.97.87.E7.8A.B6
心臓血管の項目を参照
結合組織が上手く機能しない→中膜が一部壊死→基部広がる→解離
というプロセスを得るわけだが。中膜壊死なしってことは正常に機能してるわけで。
検査してもしなくても同じなわけはない。
７０ｍｍでも解離を起こさない人間がいたとしても
基部の広がりに比例して解離の可能性が上がっていくのは統計的な事実なんでしょ。
そんなら手術のリスクを越えた時点で手術すると一番リスクが低くなる。
もちろん一人前の大人なんだから絶対検査なんかしないし手術せずねばるってんならそれは自由。
文盲かよ
医者に言われたって言ってるじゃん
医者に言われたって言ってるじゃん
朝起きると、動悸がすぎる
寝るのが恐いよ
寝るのが恐いよ
910 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 13:38:03 ID:pewe3UWB0
907は、30mm台でも解離する人はどのくらいいるのか、聞いてるのでしょう。
しかし、所詮２ちゃんねる。
例えば、ひとりいただけで、怖がる必要はない。
定期検査の翌日にどうこうなる確率は、検査しない人が倒れるよりはるかに低いであろう。
定期検査をしていれば、ぐっと広がったのか、徐々に広がったのかが、判断できる。それくらい、藪医者だってわかる。
急に広がったら、腕のいい医者に直してもらう。
単純なこと。
したがって、できることがあり、するかしないかを選択できるのに、放棄するのは・・・。
しかし、所詮２ちゃんねる。
例えば、ひとりいただけで、怖がる必要はない。
定期検査の翌日にどうこうなる確率は、検査しない人が倒れるよりはるかに低いであろう。
定期検査をしていれば、ぐっと広がったのか、徐々に広がったのかが、判断できる。それくらい、藪医者だってわかる。
急に広がったら、腕のいい医者に直してもらう。
単純なこと。
したがって、できることがあり、するかしないかを選択できるのに、放棄するのは・・・。
911 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 21:23:37 ID:H3hLh/7N0
結局は「マルファンっぽい」が限界じゃないか??
分けの分からない類似疾患も見つかってぐちゃぐちゃになってきてる。
分けの分からない類似疾患も見つかってぐちゃぐちゃになってきてる。
類似疾患どうのこうの言ってる奴は
エーラスダンロス以外に他に知ってるのかよ
エーラスダンロス以外に他に知ってるのかよ
サイトに一覧とかあるから知ってる人のが多いと思うよ
全部丸暗記とかはちょっと無理だけど
全部丸暗記とかはちょっと無理だけど
障害者手帳とろうかなと思っている、これから就職する者なんですが
公立の教員やるのに手帳持ってると不利なことってありますかね？
毎年7月に試験があるから、その前にとるか務めてからにするか考えています。
この前臨採の面接通って、行くことが決まっていたのに身体検査でひっかかってしまって欝
公立の教員やるのに手帳持ってると不利なことってありますかね？
毎年7月に試験があるから、その前にとるか務めてからにするか考えています。
この前臨採の面接通って、行くことが決まっていたのに身体検査でひっかかってしまって欝
障害者手帳をとろうかなって言うけど、人工弁に置換でもしてるの？
心臓は今のところ元気にしてます。
目ん玉の中めちゃくちゃなだけ。
かかりつけの眼科に行ったら2級はとれるって聞きました。
もう身体検査怖いお
目ん玉の中めちゃくちゃなだけ。
かかりつけの眼科に行ったら2級はとれるって聞きました。
もう身体検査怖いお
皆さんやっぱり立ちっぱなしって辛いですか？
私は電車とか席が空いてないとかなりしんどいです。（特に朝）
血が行き渡っていないような、苦しいような…言い表せないしんどさです。
普通の人が、疲れて座りたい～とか言ってても、それがどのくらいのものなのかわかりません。。
私は電車とか席が空いてないとかなりしんどいです。（特に朝）
血が行き渡っていないような、苦しいような…言い表せないしんどさです。
普通の人が、疲れて座りたい～とか言ってても、それがどのくらいのものなのかわかりません。。
918 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 22:44:04 ID:3q0fAWjo0
今月、マルファン症候群の彼女がなくなりました･･･大動脈解離でした。
まだ、28歳でした。「病院に行こう」といっても仕事があるからといって拒み続け
･･･やっと連れて行った翌日に亡くなりました。
どうにかして助けてあげたかった･･･
どうにかして幸せにしてあげたかった･･･
彼女が倒れて、本当に大切な人だったんだと気づきました･･･
もし、意識を取り戻したらプロポーズしようと思い
待合室で待ち続けましたが･･･願いは届きませんでした･･･
最後は脳は生きているけど、心臓が人工的に動かされている状態でした
声をかけると、手を握り返してくれました。
結婚しよう･･･ずっと一緒にいよう･･･ごめんね･･･
言葉を理解しているのか条件反射なのかわからないけど･･･
てを握ってくれました･･･
この先･･･どうしたらいいのか分かりません･･･
まだ、28歳でした。「病院に行こう」といっても仕事があるからといって拒み続け
･･･やっと連れて行った翌日に亡くなりました。
どうにかして助けてあげたかった･･･
どうにかして幸せにしてあげたかった･･･
彼女が倒れて、本当に大切な人だったんだと気づきました･･･
もし、意識を取り戻したらプロポーズしようと思い
待合室で待ち続けましたが･･･願いは届きませんでした･･･
最後は脳は生きているけど、心臓が人工的に動かされている状態でした
声をかけると、手を握り返してくれました。
結婚しよう･･･ずっと一緒にいよう･･･ごめんね･･･
言葉を理解しているのか条件反射なのかわからないけど･･･
てを握ってくれました･･･
この先･･･どうしたらいいのか分かりません･･･
918さん
本当に残念でしたね・・・・・・・・・・・・・・・。
お悔やみ申し上げます。
本当に残念でしたね・・・・・・・・・・・・・・・。
お悔やみ申し上げます。
920 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 23:15:08 ID:3q0fAWjo0
何で･･･元気な時に「結婚しよう」の一言が言えなかったのか･･･
どこかで、マルファン症候群の遺伝のことを気にしていたのか･･･
長男で男一人の私が親に紹介するのを躊躇していたのか･･･
今は後悔・自分に対しての苛立ち・愚かさ･･･
彼女の大切さを亡くなってから気付いても遅い･･･
本当につらいです･･･
でも、生きなければならない･･･
彼女のいない世界で･･･
何であの時･･･何であの時･･･ばっかり考える毎日を･･･
どこかで、マルファン症候群の遺伝のことを気にしていたのか･･･
長男で男一人の私が親に紹介するのを躊躇していたのか･･･
今は後悔・自分に対しての苛立ち・愚かさ･･･
彼女の大切さを亡くなってから気付いても遅い･･･
本当につらいです･･･
でも、生きなければならない･･･
彼女のいない世界で･･･
何であの時･･･何であの時･･･ばっかり考える毎日を･･･
921 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 00:49:18 ID:5DPEhQEr0
>>920
うちの親父もマルファンで死にました。まだ人生の半分しか生きていなかった。
親孝行もろくに出来なかったまま逝ってしまったから、10年経っても、後悔している。
ここまでこれたのは同じ境遇の仲間がいたから。時間が傷を癒したから。
家族を大切にしていこうって思っている。
うちの親父もマルファンで死にました。まだ人生の半分しか生きていなかった。
親孝行もろくに出来なかったまま逝ってしまったから、10年経っても、後悔している。
ここまでこれたのは同じ境遇の仲間がいたから。時間が傷を癒したから。
家族を大切にしていこうって思っている。
ageてそんな長文書かれてもなぁ
「・・・」多すぎ
ブログで書けば？
「・・・」多すぎ
ブログで書けば？
まぁ、エヴァーでも見に行って餅つけ
やっぱ「28歳」って一つの山場？？
なんか28歳で解離しただの多い気がする
なんか28歳で解離しただの多い気がする
そう来ると俺、今年乖離かよｗ
今の内、身辺整理でもしとこうかなｗｗ
昔、マルファンは短命と言われてたからな。寿命30前後な。
だから、20代後半から30代前半で乖離しやすいのは仕方ないべ
ま、個人差あるからなんともとだけは付け加えておくお
今の内、身辺整理でもしとこうかなｗｗ
昔、マルファンは短命と言われてたからな。寿命30前後な。
だから、20代後半から30代前半で乖離しやすいのは仕方ないべ
ま、個人差あるからなんともとだけは付け加えておくお
背中に肉割れ気胸持ちの俺もマルファンなのか？
927 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 23:00:58 ID:KhLcY4UI0
176cmの52kgの25歳♂です。
あまりにも自分がマルファンぽかったので紹介書なしの飛び込みで検査してもらった結果、
大動脈基部の拡張はなかったのですが、
漏斗胸と関節の過動性、僧帽弁逸脱と逆流（軽度）が存在したため、
マルファン類縁疾患の可能性ありと診断され経過観察となりました。
なんとも中途半端な診断で逆に不安が高まってしまいました。
25の今まで大動脈基部拡張がないのならもう拡張することはないんでしょうかね？
それともお構いなしに時期が来たら拡張して来るのでしょうか？
あと房室ブロックⅡ度も発症しているのですがマルファンとの関連性も気になるところです。
あまりに不安と恐怖が強すぎて精神がいかれそうです。
あまりにも自分がマルファンぽかったので紹介書なしの飛び込みで検査してもらった結果、
大動脈基部の拡張はなかったのですが、
漏斗胸と関節の過動性、僧帽弁逸脱と逆流（軽度）が存在したため、
マルファン類縁疾患の可能性ありと診断され経過観察となりました。
なんとも中途半端な診断で逆に不安が高まってしまいました。
25の今まで大動脈基部拡張がないのならもう拡張することはないんでしょうかね？
それともお構いなしに時期が来たら拡張して来るのでしょうか？
あと房室ブロックⅡ度も発症しているのですがマルファンとの関連性も気になるところです。
あまりに不安と恐怖が強すぎて精神がいかれそうです。
マルファンの可能性ありなら、大動脈基部拡張も十分ありえるだろ
勿論、そのまま拡張せずという事もありえるだろうが。
心配しても無意味だから、気楽に構えて定期的に通院しろよ
勿論、そのまま拡張せずという事もありえるだろうが。
心配しても無意味だから、気楽に構えて定期的に通院しろよ
930 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 23:40:13 ID:KhLcY4UI0
>>928
ありがとうございます。
「心配しても無意味、気楽に構える」
確かにそうなんですよね、過度の心配は身体に負担掛けますからね。
難しいけどこれ大事ですね、
臆病なもので気楽に構えることが難しいですが頑張ります。
ありがとうございます。
「心配しても無意味、気楽に構える」
確かにそうなんですよね、過度の心配は身体に負担掛けますからね。
難しいけどこれ大事ですね、
臆病なもので気楽に構えることが難しいですが頑張ります。
926さん
背中に肉割れってよく気づきましたね！
わたしは、自分では見れないので、背中に肉割れ線があるなんて
長い間知りませんでした。
マルファンの可能性大ですね。病院行ってみましょう！
927さん
50歳になって大動脈拡張する人もいるから、まだまだ分からない
と思いますよ。
悩んでも、悩まなくても、拡張するものはする、しないものはしない。
拡張するまでは何も考えずに定期的に検査するだけでいいと思う。
背中に肉割れってよく気づきましたね！
わたしは、自分では見れないので、背中に肉割れ線があるなんて
長い間知りませんでした。
マルファンの可能性大ですね。病院行ってみましょう！
927さん
50歳になって大動脈拡張する人もいるから、まだまだ分からない
と思いますよ。
悩んでも、悩まなくても、拡張するものはする、しないものはしない。
拡張するまでは何も考えずに定期的に検査するだけでいいと思う。
あのＭＮＪの方の例が少し気になります
体の状態を把握してるはずのあの方が突然お亡くなりになるとは
あのような例は少ないと信じたい
体の状態を把握してるはずのあの方が突然お亡くなりになるとは
あのような例は少ないと信じたい
身体の状態を把握してたとしても、来るときは来ると教えてくれたんじゃね
どういうスタンスでいても来るなら、気楽に生きてけばいいんではなかろうか
どういうスタンスでいても来るなら、気楽に生きてけばいいんではなかろうか
>>932
詳しく
詳しく
以前からマルファンではないかといるのですが、
具体的にどのようにすれば診察・診断されるのかわかりません。
あるていどホームページは見たのですが、経験者の方の
意見を知りたくて。市立の病院などでも診察してもらえるのでしょうか？
具体的にどのようにすれば診察・診断されるのかわかりません。
あるていどホームページは見たのですが、経験者の方の
意見を知りたくて。市立の病院などでも診察してもらえるのでしょうか？
まず市立病院にて、ﾏﾙﾌｧﾝなんじゃないかと聞いてみれ
あれだったら別の病院の紹介状書いてくれるんじゃねーか？
もし受け流されて不安なら、近くにある大きめな病院の循環器科もしくはサイトで調べた病院にでも行きな
あれだったら別の病院の紹介状書いてくれるんじゃねーか？
もし受け流されて不安なら、近くにある大きめな病院の循環器科もしくはサイトで調べた病院にでも行きな
肉割れ線って触るとボコボコするんですか？？
938 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 00:13:44 ID:sQHEIjZhO
きも～ちね
爪で引っ掻くと、微ｺﾘｺﾘする感じ
爪で引っ掻くと、微ｺﾘｺﾘする感じ
939 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 19:35:18 ID:SAHi3fby0
デブはマルファンじゃあないだろ
940 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 21:54:26 ID:Eix4ZU+u0
俺はデブでもマルファンですが･･･
941 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 22:00:28 ID:edj/Aj320
マルファンはデブは関係な～い！
それはメタボの間違いだと思われ
(゜ｍ゜*)プッ
それはメタボの間違いだと思われ
(゜ｍ゜*)プッ
マルファンの類似疾患だと言われたが
マルファンのほうが当てはまるなあ・・。
類似のほうは情報なさすぎて実感がないだけかもしれないけど
当てはまらないことのほうが多いかもってくらい
マルファンのほうが当てはまるなあ・・。
類似のほうは情報なさすぎて実感がないだけかもしれないけど
当てはまらないことのほうが多いかもってくらい
俺なんか某○ルファン外来がある大学病院で診察してもらったけど、
結局玉虫色な診断結果でかつ、現時点で何もする事はないということで
覚悟して行った割に何も解決した感じがしなくて、拍子抜けと呆然とした気持ち
で今後どうしたらいいのか悩んでる。。
少しでも症状緩和したりできたらいいんですけどね・・・
結局玉虫色な診断結果でかつ、現時点で何もする事はないということで
覚悟して行った割に何も解決した感じがしなくて、拍子抜けと呆然とした気持ち
で今後どうしたらいいのか悩んでる。。
少しでも症状緩和したりできたらいいんですけどね・・・
>>945
あそこはダメだよ
終わってみれば、ネットで調べて知ってることしか得られないし
で？どうすればいいのって感じで終わる。
手術適用なら手術の話を嬉しそうにしてくれるから
手術がしたくてしたくてたまらない様な感じ
30mm後半40mm前半でも裂ける人がいるのがマルファンだからNE
なんて言われて帰ると、ただ不安になるだけだよね。
あそこはダメだよ
終わってみれば、ネットで調べて知ってることしか得られないし
で？どうすればいいのって感じで終わる。
手術適用なら手術の話を嬉しそうにしてくれるから
手術がしたくてしたくてたまらない様な感じ
30mm後半40mm前半でも裂ける人がいるのがマルファンだからNE
なんて言われて帰ると、ただ不安になるだけだよね。
そうだね、手術はすごくしたそうなのはよく伝わってきた。ｗ
天下の国○大学病院があの外来の看板掲げてる割には
内容はもうがっかりですわ
かといってどこの病院がいいのかってのは難しいですな
天下の国○大学病院があの外来の看板掲げてる割には
内容はもうがっかりですわ
かといってどこの病院がいいのかってのは難しいですな
病院のランキングとかあるじゃん
年間手術数とか満足度とかの
あそこ低いんだよね
心臓手術自体も。
マルファン患者に限ったら年間数例なんじゃないかと
研究として先駆けて行きたくても術数少なくちゃ
試せないもんなぁ
４５ｍｍで手術に踏み切れるとか言ってるのは
活きのいい元気な体で数こなしたいのかな
５ｍｍで粘れるなら手術したくないのが患者の本音なのに
今後を不安にさせられるだけの外来だった。
年間手術数とか満足度とかの
あそこ低いんだよね
心臓手術自体も。
マルファン患者に限ったら年間数例なんじゃないかと
研究として先駆けて行きたくても術数少なくちゃ
試せないもんなぁ
４５ｍｍで手術に踏み切れるとか言ってるのは
活きのいい元気な体で数こなしたいのかな
５ｍｍで粘れるなら手術したくないのが患者の本音なのに
今後を不安にさせられるだけの外来だった。
某外来だよね。
不安でネットで色々調べて、降圧剤のニューロタンを処方してほしいと
言ったのに、全然親身になって相談にのってくれなかったし。
不安でネットで色々調べて、降圧剤のニューロタンを処方してほしいと
言ったのに、全然親身になって相談にのってくれなかったし。
950 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 04:15:51 ID:8zcwt2GEO
色々読んだら形状など当てはまってて一時は心配になったのですが、特に痛みなどの自覚症状がなければ検査しないで今まで通り生活しても構わないのでしょうか？ちなみに26才男です。
>>950
色々読んで当てはまる所見があるなら
「マルファンを知ってる先生」に診断してもらい
心エコーとCTだけでも受けにいった方が良いのではないのでしょうか？
異常なしとすっきりする方がズルズル心配するよりいいと思います。
何と言っても一番怖いのは心臓・血管ですから。
色々読んで当てはまる所見があるなら
「マルファンを知ってる先生」に診断してもらい
心エコーとCTだけでも受けにいった方が良いのではないのでしょうか？
異常なしとすっきりする方がズルズル心配するよりいいと思います。
何と言っても一番怖いのは心臓・血管ですから。
953 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 01:03:06 ID:xISrTujDO
マルファンなんですが普通の人より長くはいきれないんですか？
955 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 16:20:13 ID:Jbtnut5IO
192の79kgの男です
このスレみてたら不安になったので今度診察を受けにいこうと思うのですが、循環器科のある病院なら大きくても小さくてもいいのでしょうか？
ちなみに視力は悪く、リストサイン？はかろうじて親指が小指につくくらいです
他のマルファンの症状は特にないですが
このスレみてたら不安になったので今度診察を受けにいこうと思うのですが、循環器科のある病院なら大きくても小さくてもいいのでしょうか？
ちなみに視力は悪く、リストサイン？はかろうじて親指が小指につくくらいです
他のマルファンの症状は特にないですが
最近妙に手足の血管が浮き上がっててクッキリ見える気がる。
957 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 19:03:03 ID:rqafUqc20
つかれた
マルファンがテレビで特集組まれた事ある？
教育テレビの“きらっと生きる”でマルファンのピアニストの
釜山トニカさんを紹介したことはあるが、健康番組系での特集は聞いたことがないな
釜山トニカさんを紹介したことはあるが、健康番組系での特集は聞いたことがないな
961 ：病弱名無しさん：2007/10/10(水) 21:13:17 ID:FPo2mPvA0
指が長すぎ典型的なクモ手の為、タッチタイピングが何度練習しても出来ません。
単なる私が不器用なだけなのでしょうか？
心当たりのある方は、いませんか？
単なる私が不器用なだけなのでしょうか？
心当たりのある方は、いませんか？
俺は出来るぞ
不器用なだけか練習不足なんじゃね？
不器用なだけか練習不足なんじゃね？
963 ：病弱名無しさん：2007/10/10(水) 21:16:09 ID:DmsFhHtm0
>>961
どんだけ長いの？
どんだけ長いの？
楽勝だろ・・・
965 ：病弱名無しさん：2007/10/13(土) 09:37:46 ID:yQ1FJ0Lf0
最近腰痛が悪化してきたので近くの総合病院で診察して頂いたところ、
背骨が曲がっている（真っ直ぐに）いると言われました。
対処法は無く、背筋を鍛えてよい姿勢を心掛けて下さいとのことでしたが、
私は中度の漏斗胸で胸椎も前湾していているので
姿勢を正すとひどく疲れてしまいます。
マルファンを知らない医師の診察でしたので、
今度は理解ある医師の診察を希望しているのですが、
どなたか近畿で該当する病院をご存知無いでしょうか？
背骨が曲がっている（真っ直ぐに）いると言われました。
対処法は無く、背筋を鍛えてよい姿勢を心掛けて下さいとのことでしたが、
私は中度の漏斗胸で胸椎も前湾していているので
姿勢を正すとひどく疲れてしまいます。
マルファンを知らない医師の診察でしたので、
今度は理解ある医師の診察を希望しているのですが、
どなたか近畿で該当する病院をご存知無いでしょうか？
手もいいけど足のサイズも・・・
足のサイズ30だから靴がなかなか見つからない…
30なら余裕であんだろ
漏れ32.5㌢
いつも五反田のラブホ街まで買いに行ってるぜｗｗｗ
漏れ32.5㌢
いつも五反田のラブホ街まで買いに行ってるぜｗｗｗ
スニーカーしか履ける靴がないんだ
市販の革靴だと中で足が泳いでしまう
サイズは２７、５だからいいけど、足まわりがね…
１Ｅサイズでもゆるゆるだよ
市販の革靴だと中で足が泳いでしまう
サイズは２７、５だからいいけど、足まわりがね…
１Ｅサイズでもゆるゆるだよ
970 ：ま：2007/10/16(火) 00:18:28 ID:a9OZ4er60
マルファン人は子供をのぞんじゃあかんのかなあ…
971 ：突然ですが：2007/10/16(火) 00:42:40 ID:a9OZ4er60
自分の彼女彼氏に○のこと打ち明けるのは絶対によくない！。
病気も全部受け入れてくれるなんて考えるやつはばかやろうです。
みんな自分の幸せしか考えてないものなんですよ。
病気も全部受け入れてくれるなんて考えるやつはばかやろうです。
みんな自分の幸せしか考えてないものなんですよ。
972 ：病弱名無しさん：2007/10/16(火) 09:38:15 ID:HEanZIwK0
結婚について、相手の立場になって考えてみた。
自分だったら○との結婚は考える。
早死にされて一人残されるのは勘弁。何度も大手術されてたら、
家族の精神も辛いだろな。
ああ悔しい。
自分だったら○との結婚は考える。
早死にされて一人残されるのは勘弁。何度も大手術されてたら、
家族の精神も辛いだろな。
ああ悔しい。
ずっとスレを読んできたが
○と略す奴にはろくな奴が居ない
○と略す奴にはろくな奴が居ない
私の彼はマルファンだけど、結婚するつもりでいますよ。
確かにマルファンの人はいつも死と隣り合わせだけど、
私の方が先に車に引かれて死ぬかもしれないし
いつ死ぬかなんか誰にもわからないから
マルファンでも結婚してもいいと思ってるんです。
マルファンでも長生きする人はするしね。
（彼のおじいちゃんもお母さんもマルファンだけど、幸せなことに二人とも生きています）
私がいくら頑張ったって、彼の病気はよくならないけれど
私が一緒にいて手伝えることはやっていくつもりでいます。
家事ひとつとっても、誰かがやってくれるのと、自分で仕事をしながらやるのと
体に負担がかかる具合も違うんじゃないかなぁ
目が見えなければ、代わりに読んであげたり、連れて行ってあげたり
職場で理解されなくて「健常者むかつく」的な話も溜め込まないで話せばいいし
だから、結婚できないとかしないとか、決め付けないで
病気も全部受け入れてくれる人が見つかるといいですね。
長文スマソ
確かにマルファンの人はいつも死と隣り合わせだけど、
私の方が先に車に引かれて死ぬかもしれないし
いつ死ぬかなんか誰にもわからないから
マルファンでも結婚してもいいと思ってるんです。
マルファンでも長生きする人はするしね。
（彼のおじいちゃんもお母さんもマルファンだけど、幸せなことに二人とも生きています）
私がいくら頑張ったって、彼の病気はよくならないけれど
私が一緒にいて手伝えることはやっていくつもりでいます。
家事ひとつとっても、誰かがやってくれるのと、自分で仕事をしながらやるのと
体に負担がかかる具合も違うんじゃないかなぁ
目が見えなければ、代わりに読んであげたり、連れて行ってあげたり
職場で理解されなくて「健常者むかつく」的な話も溜め込まないで話せばいいし
だから、結婚できないとかしないとか、決め付けないで
病気も全部受け入れてくれる人が見つかるといいですね。
長文スマソ
マルファンだから結婚できないと思っている人は
お相手が病気だったら愛せないって人なんでしょ
絶対病気しないとか、絶対死なない人と結婚したいんでしょ
マルファンでも結婚したっていーじゃんと思っている人は
お相手が病気でも、早く死んじゃっても、支えたいって
思っている人なんでしょ
ま、それぞれですし。そゆ人がいるってことで。
お相手が病気だったら愛せないって人なんでしょ
絶対病気しないとか、絶対死なない人と結婚したいんでしょ
マルファンでも結婚したっていーじゃんと思っている人は
お相手が病気でも、早く死んじゃっても、支えたいって
思っている人なんでしょ
ま、それぞれですし。そゆ人がいるってことで。
>>975
まるで他人事のようだね
まるで他人事のようだね
結構その通りだと思う
978 ：突然ですが：2007/10/16(火) 23:08:57 ID:a9OZ4er60
皆さんほんまに○ですか？
○の子供産めますか？
自分と同じ病気になるのにいいの？
心臓や骨の奇形になってもいいの？
なんて子供に説明するん？ ほんましんどい病気や。
○の子供産めますか？
自分と同じ病気になるのにいいの？
心臓や骨の奇形になってもいいの？
なんて子供に説明するん？ ほんましんどい病気や。
>>978
女じゃないので産めんが、孕まして育ててやりたいぞｗ
彼女には病気の事ｶﾐﾝｸﾞｱｳﾄしてるし、将来の話もしとる。
ま、彼女の苦悩を考えると、キリがないので思考停止させておくのも1つの手ｗｗｗ
実際にどうなるかはわからんが、子供欲しければ、養子を貰うとか、他の方法もあるしｗｗｗｗ
「結婚は無理だおm9(^Д^)ﾌﾟｷﾞｬｰ」されたら、毒男に磨きを掛ければいいしｗｗｗｗｗｗ
別におまえみたいに深刻に考えてないのが漏れの考え方
病気を足枷にしてるのもいいが、もっと気軽に考えてみれよ。
あと遺伝云々なんだけど、ﾏﾙﾌｧﾝ患者と健常者がガキ作成したら、100%遺伝すんのか？
もし、そうなら頭の片隅に置いておくよｗｗｗｗ
女じゃないので産めんが、孕まして育ててやりたいぞｗ
彼女には病気の事ｶﾐﾝｸﾞｱｳﾄしてるし、将来の話もしとる。
ま、彼女の苦悩を考えると、キリがないので思考停止させておくのも1つの手ｗｗｗ
実際にどうなるかはわからんが、子供欲しければ、養子を貰うとか、他の方法もあるしｗｗｗｗ
「結婚は無理だおm9(^Д^)ﾌﾟｷﾞｬｰ」されたら、毒男に磨きを掛ければいいしｗｗｗｗｗｗ
別におまえみたいに深刻に考えてないのが漏れの考え方
病気を足枷にしてるのもいいが、もっと気軽に考えてみれよ。
あと遺伝云々なんだけど、ﾏﾙﾌｧﾝ患者と健常者がガキ作成したら、100%遺伝すんのか？
もし、そうなら頭の片隅に置いておくよｗｗｗｗ
>>975
おめでたい人だなぁ
おめでたい人だなぁ
○と略す奴と
草生やして長文書く奴は基地外
スレに紛れて患者煽る事しか出来ない基地外
草生やして長文書く奴は基地外
スレに紛れて患者煽る事しか出来ない基地外
病院行く前に疑いがある可能性が高いか聞きたいと思いました。
症状としては、手術をする程でない漏斗胸、手足は長い、170cm48kg、顎関節症、近視です。
よろしくお願いします
症状としては、手術をする程でない漏斗胸、手足は長い、170cm48kg、顎関節症、近視です。
よろしくお願いします
983 ：病弱名無しさん：2007/10/17(水) 12:17:25 ID:XL4az/iv0
女性として生まれたからには一度は子供を生みたいと思うよ。
○だから悩んで悩んで悔しくて辛いんよ。
○だから悩んで悩んで悔しくて辛いんよ。
自分と同じ病気の方が、よく知っている分うろたえないと思う。
全然知らない○○○○病ですと言われたらかなりパニックになると思う。
産みたい人は産んでもいいと思う。
でも、大きくなったこどもから、文句を言われるのが我慢できないのであれば、
やめたほうがいいと思う。
自分は親にやっぱり文句言った。
でも、今は産んでくれたこと、ありがたいと思っている。
全然知らない○○○○病ですと言われたらかなりパニックになると思う。
産みたい人は産んでもいいと思う。
でも、大きくなったこどもから、文句を言われるのが我慢できないのであれば、
やめたほうがいいと思う。
自分は親にやっぱり文句言った。
でも、今は産んでくれたこと、ありがたいと思っている。
子供を授かる方法は他にもあるからね。でもやっぱり自分の子供は欲しい。
リアルな話、子どもに遺伝しなかった例を見た事がない。
症状や見た目の差こそあれ、マルファンからはマルファンしか生まれないんじゃないかと思ってしまう。
症状や見た目の差こそあれ、マルファンからはマルファンしか生まれないんじゃないかと思ってしまう。
あれ？じゃあ俺は両親の本当の子じゃない可能性が浮上してきたわ。
988 ：病弱名無しさん：2007/10/18(木) 12:11:33 ID:gLG/ZfV70
>>987
頭だいじょうぶ？
頭だいじょうぶ？
>>986
子どもに遺伝しなかった例、見たことあるよ
子どもに遺伝しなかった例、見たことあるよ
ヒント：隔世遺伝
>>991
結果どうでした？
結果どうでした？