【奇】マルファン症候群【病】

どんな病気かは↓を参照。
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/marfan-info.html

2

漏れマルハンかもしれないマジで。

マルファン、マルファン、症候群♪
（マルシン・ハンバーグのメロディで）

何回立てても沈むと思うが
記念カキコ

やっぱりレスがつかない。

>>1
スレタイにインパクトがない。
【超長身脚長病】マルファン症候群【短足よりマシ？】
まあ、これでも駄スレだろうけど。

>>7
マルファンに人全てが高身長ってわけではないのでそのタイトルは？
確かにインパクトはあるけどね

解り易くまとめてちょ

あげたてまつりまつ

十数年前実業団の女子バレーボール選手がこれ患っていて
亡くなったよね。外国人選手だったような記憶がある。

>>11
ハイマン

ところで石原裕次郎はマルファンだったの？
昔解離かなんかで倒れなかった？
それに割と脚長だったらしいし・・

川崎麻世も脚すげー長いよな。
もしかして○ファン？

私はマルファンです。 でも同じ病気の人に会ったことないです。 情報も少ないから人に話してもわかってもらえないです。 でも１さんはなんのためにこのスレたてたんですか？

スカラ〜電磁波
http://homepage3.nifty.com/coco-nut/

>>3・15
性別・年齢・身長・股下を教えてちょ

>>15
俺も家族すら理解してないみたいだ。
俺自身もやっとネットが普及しはじめて前より詳しくなった。

私も体系まで病気のせいだって知ったのは高校生になってからです。 医学辞典で。 親も心臓については（ 母親が亡くなったので）なんとなくわかってるけど、 今だに「少し太れ」とか言います。 >17 171・47キロの 24歳ですー

気胸で何回か続けて倒れたとき、家族や周りのひとに「はぁ〜またかよ」みたいに言われたり、
看護婦に「なんでそんなに病気で入院ばかりしてるの？」とか聞かれたりして凄いムカついた。

石原裕次郎は梅毒。これジョーシキ。

缶詰の会社

石原裕次郎は、大動脈瘤解離。
梅毒が原因で発症することも確かにあるらしい。
大動脈瘤解離は、マルファンも要注意の病気。

誰か大動脈瘤解離になってしまった人いる？
いたら、ぜひ降臨を期待。

>>22
それはマルハ

　

マルファンのスレ立てたんですね。
自分が話せる事は漏斗胸のスレで書きました。
他の人の話も聞いてみたいですね。

いろいろなスポーツの世界大会とか見ていると
この人マルファンかも知れないなあと
思う事がときどきありますね。

ここにも行こう

ttp://marfan.hysteric.cc/

保守

一時期巨人で活躍してた外国人選手

( ;´Д｀)幾つか当てはまるよ・・・・・・・・・・
長い手足と指とつま先、両手を広げた長さが身長より長い
関節の過可動性、肉割れ線、近視、叢生

>>31
身長と股下は何cm？

19歳　身長は173cm　体重62kg
股下が82cmぐらい？今自分で測ったので正確じゃないと思うけど・・・・

☆中枢神経系疾患-------------------------------------------
☆自律神経失調症だぴょーん☆
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1048266227/l50
睡眠リズム障害☆昼夜逆転◎変なサイクル直したい２
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1049242138/l50
【寝不足】睡眠・眠り★総合スレPart2【不眠症】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1046958347/l50
【探し物は】アルツハイムの住人達 4棟目【冷蔵庫】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1040692525/l50

☆心臓血管系疾患-----------------------------------------
wwﾍ√ﾚvv [心臓スレッドpart3] wwﾍ√ﾚvv
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1048935963/l50
�島島� 高血圧・低血圧 2 �島島�
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1045074766/l50

☆炎症免疫疾患-------------------------------------------
■■■■アレルギー性鼻炎を治す（４）■■■■
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1049799555/-100
【カユカユ】蕁麻疹・じんましん Part 2【辛い】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1031809850/l50
●〇●　膠原病　その３●〇●
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1051951692/
アトピー＠2ch掲示板 http://life.2ch.net/atopi/
☆骨、関節疾患------------------------------------------
□■□肩こり倶楽部□■□
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1028035027/l50
椎間板ヘルニアと診断されました・・ Part5
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1048691133/l50
【ｲﾀｲ】　リウマチについて　【ｲﾀｲ】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1031881824/l50

☆呼吸器疾患---------------------------------------------
〜過呼吸・過換気症候群〜Part4
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1045527455/l50
☆★喘息総合スレPart5★★
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1045860967/l50
○ 「自然気胸　肺のう胞」 Part３ ○
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1045637637/l50
☆消化器疾患--------------------------------------------
**口臭スレッドその5**
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1049768769/l50
【IBS】おなかにガスがたまる・・・６【過敏性腸】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1051010416/l50
ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎を語るスレ〜その３
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1049285884/l50
★クローン病の人います？★part７
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1047394308/l50
☆内分泌代謝疾患--------------------------------------------
糖尿病総合スレッド part.7
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1047477746/l50
■◆バセドウ病◆■　〜パート４
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1045707222/l50

☆血液造血器疾患--------------------------------------------
HIV(エイズウイルス)感染症について考えよう Part14
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1051971930/l50
☆突発性血小板減少性紫斑病（ITP）☆
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1046358733/l50

☆腎、泌尿、生殖器疾患--------------------------------------
腎臓病と透析 ２
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1045654347/l50
尿管・尿路結石part3
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1045381761/l50
頻尿に苦しんでいます ２
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1038195218/l50
【克服】早漏は早老で候【秒殺】part2
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1051254363/l50
遅漏はどーすりゃいいのか？！
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1038788029/l50
◆包茎手術統一スレッド◆Part5
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1051365689/l50
★…【婦人科】マソコの悩みPart9【相談系】…★
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1051926316/l50
【ｲﾀｲ】生理中の悩み･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･【ｵﾓｲ】PART 5
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1051880305/

☆感覚器疾患--------------------------------------
眼科質問に答えます。５
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1042015014/l50
飛蚊症のみなさん大集合！！ その３
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1048928448/l50
斜視で悩んでます
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1046175914/l50
33 耳総合　1　　33
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1046400213/l50
鼻中隔湾曲症（びちゅうかくわんきょくしょう）
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1047110502/l50
【ｱﾅﾀﾓ】蓄膿症３【ﾜﾀｼﾓ】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1048590908/l50

動脈の解離が起きてしまうと
人によっては何度も手術を受けるようだ
厳しい自己管理と定期検査は怠れない

>>30
それはマルちゃん

赤いキツネと緑のタヌキ

従兄弟がマルファンでした。
お決まりの廃棄今日と大動脈海里を繰り返し
発症して３０歳で永眠。かわいそうだった。
母親は、従兄弟が幼少のころに医者に
20歳までは生きられないと言われていたみたいで
覚悟はしてたらしい。
でもかわいそうだった。

>>40
ｺﾜｰ
(((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
ｵﾚﾓ・・・・

知り合い（二十歳の女の子）が丸ハンの手術　中？　後？　
に亡くなった
大丈夫だと医者にいわれてたのに　手術ミスだといまでもひそかに思ってる

女子医大

私の叔母も女子医大で手術中に亡くなりました。
40代後半だったと思う。
　

前ヤフー掲示板にマルファントビがあったんだがなくなってる。

読んでて悲しくなるスレですね。

�T型と�U型の２種類があるみたいだね。

>>46
それは初耳だ。
くわしく解説しちくり。

マルファン症の方だそうです。
http://www.med.nagoya-u.ac.jp/ped/super/data/IMAGE/MARFAN.JPG

何故このスレを立てたか、それは俺もマルファンだからさ・・・

>>48

俺とそっくり（藁）
でも俺のほうがもうちょっと酷いかもな。

俺の画像かもしれないので怖くてクリックできない。

女の画像だよ。

モデルの富永あいとかってひとマルファンぽい。
テレビで日本人離れした手の長さとかって言ってたけど
マルファンだよな。

つかさ、身長１９７センチ体重５９キロ、股下は９４、５センチかな？
それでも人間って生きられるんだなぁって近頃思います。
ただ、顔がデカすぎるのが悩みなんだが・・・

俺は182ｃｍ位だな。
197はでかいな

でもマルファンにかかっている祖母はもうそろそろ８０だけど全然元気なんだよなぁ・・・
不思議だ。

/

前にマルファンで検索してたら、ページの場所は忘れたけど
�T型の人は、外見はマルファンの特長が良く出ていても
動脈の疾患はさほど起こさないらしくて
逆に�U型の人は起こしやすいらしい。
どうやって判断するのかまでは書いてあったかどうか覚えてないけど。

http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1051864846/70
↑の症状マルファンとか言われたんですけど
筋ジストロフィの一種ですか？

>>59
そんな素人の診断信じてるのか？

>>59
>>1のＨＰを読んでみるといいよ。

>>58
なら俺は�T型だな、きっと。

鼠径ヘルニアってなった人いますか？
自分股関節とか柔らかいから心配だ。

マルファンの人ってたくさんいるのかな
私は母親をマルファンで亡くしました。
自分もマルファンです。
母親がいないことで苦労したし、今でも人格に影響ありまくりだと思う。
将来結婚して、自分の好きな人や子供を同じ目に会わせると思うと怖くて仕方ありません。

俺もマルファンです。解離を２回も起こしているので�U型じゃないかと思う。
漏斗胸も重なっているので心身共にきついです。

あ

私も言われたよ。身長が高くといっても170センチだけど手足が長いのと
目が悪い、気胸、側湾症などで、そうだって言われたけど、心臓はなんでもなし。
循環器病院の医者はマルファンではないといいました。
整形外科の医者とか小児科医はうるさいんだよね。あんたマルファンだってさ。
マルファンって言う人がそういう疾患性患者を見つけ人なんだよね。
私に言わせるとひとくくりに何とか症候群なんてやめてほしいわ。

＞63さん
私もあなたと同じ境遇です。
私もマルファンだし、母もその病気で亡くなりました。
遺伝する病気だから、結婚しても子供は怖くて作れないよね。

マルファンと知ってホッとしたというか、昔から悩んでた事殆どがこの病気のが原因だった。

>>66
女性の方ですよね？
失礼ですが、股下何センチ？

小さい頃は背が高いのがコンプレックスでした。
高校生位になってモデルみたいとか言われはじめて、この体も悪くないと思いました。
その後マルファンが骨格に影響あることを知り、
自分の褒めてもらえるところは全部病気が原因なんだと落ち込みました。
最近特に背中が痛いです〜整体なんかは無駄ですかね？

>66
マルファンの心配をしてくれるのは良い医師だと思うけどなぁ。
俺みたいにマルファンのこと知らずに大病した人間から見ればね。
えっ？マルファン博士に文句いってるの！？

マルファンって何

心臓血管もそうだけど眼の病気も心配。
循環器科や眼科にお世話になりっぱなしだよ。

>71
別に発見者には文句はいってないですよ。
それを熟知してない（背が高い＝マルファン）医者が多いことに腹立たしさを感じてるのよ。

>74
循環器の先生には心臓と大動脈を詳しく診てもらったんですか？

んで僕はどうなんでしょうか・・・・・・・

＞75
一応手足の長さを調べたり、心臓のエコーをとってもらったけど
マルファンには思えないっということで...体質的にも血圧低いし。
心臓病って生まれつきなの？

>>31
気になるんなら、ちゃんと診てもらったら？
大丈夫そうな気もするけど、それならそれで安心でける。

>77
生まれつきではないよ。（そういう人もいるかも知れませんが）
エコーで検査してもらって、弁の動きも良く動脈の拡張も無かったんだろうね。
体型も見て総合的に判断すると違うと診断されたのでしょうね。
エコーで検査を受けた日のお金は幾らくらいかかったか覚えていますか？
別スレで、マルファンかどうか検査を受けてみたいけど
高いのでは？と心配している人がいるので教えていただきたいのですが。

マルファンは染色体の異常で起こる病気なので、先天性の病気だよ。
何千人に一人とかという珍しい病気だから、誰もがなるような病気じゃないよ。

>80
書き方が悪かったかな。もちろんマルファンは生まれつきさ。
俺が言いたいのは、心臓や血管の病気にならない人もいるということ。

＞77
やっぱり検査をしてくださいというと高いので
ちょっと脈がとぶとか少し病気っぽいことも織り交ぜて言うと
安かったよ。（これうそでもないので）
私はマルファンって整形外科的にはないと思ってます。
理由はここでは書けませんが、この病気を疑うときは心臓血管の専門家がベストでしょう。

>82
参考になりました。ありがとうね。

あぼーん

http://homepage.mac.com/hitomi18/

俺みたいに思いっきり外見に出てしまう人もいるがなぁ・・・
つか、いつまで生きられるか不安で仕方が無い。

丸不安

はじめまして。
いま高校生なのですが、マルファン症候群じゃないかなーと思ってます。

ちなみに、
性別：男
年齢：１６歳
身長：１８０cm
体重：４７�s
股下：８３〜４くらい。
骨格：細い、肩幅狭い。
心臓：滴心臓状態、極僅かな弁の逆流。
病歴：鼠径ヘルニア（手術済み）
その他：歯並び最悪、近眼、頚椎のズレ、関節柔らかい、指長め・・・etc

検査も受けたんですが、曖昧でどっちつかず。
症状がにているんで、アドバイスというか意見をもらえないでしょうか？

>88
眼科での検査が決め手になることもあるようですが
検査はすんでいますか？

ほんとに？
これをあまり知らない眼科医けっこう多いよ。

ほとんどが遺伝じゃないですか？
両親どちらかの死因が心臓だったりするとかなり危ない

俺は突然変異のマルファン野郎。

>>88です。
眼科の検査では、視力が0.01くらいでした。
といっても、視力検査をしただけなのでよく分かりませんが・・。
ちょっと眼球の形が尖っているような気がします。

でもまぁ、自分の体は自分がよく知ってるから自分がそうだと
思うんならそうなのかもしれないね。

>81
心臓や血管の病気にならん人もマルファン患者なの??
知らなかった

>95
医師から聞いたのですが
マルファン症候群患者の人でも心臓血管系の病気にならずに
年齢を重ねる人もいるそうです。
パーセンテージとしては低いかもしれませんがね。

＞96
で、何に気をつけたらいいのかな。
命にかかわらないのなら病気じゃないんじゃないのか

>97
心臓血管系の病気になれば命にかかわりますよ。
俺自身、発病して死にかけたからね。
マルファンについて詳しく知りたければ
１にリンクされているところを一回読んでみて下さい。

マルファンて遺伝性の病気なら子供も同じ症状が出るかも
しれないのに、子供を作る事に抵抗はないのか？

抵抗ないわけない。

>99
あなたはマルファンとは関係の無い人だね。
こういう身体に生まれてきてみんな傷ついているんだよ。
軽々しくそういう事を聞いて欲しくないね。

今付き合ってる人にマルファンの話はしてません。
結婚とかはできないなって思います。
家族を病気で亡くす辛さは知っているつもりですから

>102
よーく分かります。結婚をし子供を持ち愛情を注ぐというのも
生き方の一つでしょうが、俺はそれを選びませんでした。

>>102
マルファンの話を知った上であなたと結婚したいと思う人間も絶対にいるはずです。
今付き合ってる人が本当に大切なら、勇気を出して話して欲しい。
一人で決めつけてしまわないで欲しい。
あなたと反対の立場だからそう言いたい。
>>103
結婚して子供が欲しいと思ってはいけませんか？
その結果遺伝してしまって子供に恨まれることもあるかもしれない。
それでも「本当にお前が必要だったんだ」と子供に許しを請いながらでも育てたい。
あなた達に対して傲慢な考え方なのでしょうか？

すみません。ageてしまいました。

>104
別に傲慢だとは思いませんよ。あなたの人生はあなたのものであり
俺にとやかく言う権利はありません。相当な覚悟をお持ちのようですしね。

俺は自分がマルファンだとは知らずに解離性大動脈解離になり倒れました。
病気の発見が遅れ、弁の故障や心筋の一部が死んでしまったりとか
その他いろいろな事が重なり、退院までに永いい期間を要しました。
予後も決してよくありません。２回目の解離も起こしました。
次回の手術も大変厳しものになりそうです。
運良く手術がうまくいっても、またいつ解離を繰り返すか判らないのです。
こんなに苦しい思いを自分の子供にもさせるのかもしれないのですよ。

しかも遺伝確率５０％という高い確率です。しかも身内にマルファンの方が
いらっしゃり、心臓血管の病気で亡くなられた場合、同じ病気にかかる確率も
これまた高いのです。そういう意味で１０２の彼女の気持ちが良く分かります。
だから、結婚はともかく子供に関しては到底考えられません。
あなたが俺の立場ならまた考えも違うと思います。

失礼しました。解離性大動脈解離は書き間違えで
解離性大動脈瘤です。

>>106
ご意見ありがとうございます。
当方の相手もあなた同様、解離性大動脈瘤になりマルファンだとわかったようです。
解離の話はしてもマルファンの話は避けられる。
遺伝のことがあるからだと思っています。
解離の予後についても調べました。
子供が欲しいのも相手を失ったときのことを考えてしまうからかもしれません。
相手は子供好きなので病気のため諦めて欲しくないという気持ちもある。
自分の人生に対して迷うことは既にない。
子供の人生まで一緒にしてはいけないという迷いは捨てれない。
やはりあなたが正しいのでしょう。
でも相手の両親に対しては「産んでくれてありがとう」と思っています。
本当は当人ともっと話し合いたい・・・

次回の手術の成功も心の底から祈っています。

＞103,104
レスありがとうございます。
マルファンて説明がとても難しい病気ですよね。
私は細い体を褒めてくれる彼に、
この細さは病気のせいだと言うこともできずにいます。
私を生んでくれた両親を憎んではいません。
でも残された家族の傷というのは
経験しないと判らないと思いますが、一生につきまとうものです。
人格形成においてもです。
それをまた私からも作り出してしまうのは・・・

うまく書けません。すいません。

━―━―━―━―━―━―━―━―━[JR山崎駅（＾＾）]━―━―━―━―━―━―━―━―━―

>109
。。。。。

心臓や血管の病気にならない他の症状にあてはまる人も
マルファンなの??
だったら、自分がそう。
誤診じゃないんだ。

なんか勘違いしてるﾔｼがいるような・・・・？

マルファンの場合、症状が出ていなくても血管組織は脆いそうですね。

ところで、心臓以外での判断方法は水晶体の形状や、骨格、
歯並びなどで総合的に見るしかないんでしょうか？

>112
自分は医者ではないのではっきりとは言えませんが
整形外科など他の科の先生から見れば大いにマルファンガ疑われても
心臓の専門医からみれば違うと判断する事もあるのでは？

>115
わかったよ。結局マルファンと疑われてやらなくてもいい手術
させられたもう最悪..

116さんは、マルファンではないの？
何の手術したの？人工弁入れたの？

心臓以外で．．
でもそのせいで後遺症もある。手術する頃から周りの患者にも
おかしいと言われてた。結局その医者も最後はあやふやなこと言ってたし｡｡
だからマルファン症候群ってとても微妙だから
こうなる人もいるって言うこと．．自分みたいな人、他にもいるよ。多分

>116
おっしゃる意味がよく解りません。
疑いありの場合は定期的に検査をして
様子をみていくのではないのでしょうか。

>119
本当だったらね。
自分はうその診断で強制的にその手術の実験台になったっていうこと
その医者に
「マルファンって何」と聞くと「いろいろと悪いところが出る人のこと」
と言われて、「そうしたらどうすればいい？」と聞くと
「その都度病院に行け」と言ってた
手術のとき循環器とかの検査して異常なし
と言われてたのを強行して（マルファン患者として）オペしたんだから｡｡
こんな最低な医者は今はどっかの病院の院長｡｡

116さんは本当につらい目にあわれたのですね。
俺もあなたとはかなり事情が違いますが
マルファンについての知識がなかったために
病気の発見が遅れ、死の寸前で手術をしたので今でも後遺症が残っています。
あなたがこのスレのやりとりを見ていれば怒りがこみ上げてきますよね。
あなたのような方がいらっしゃるとは思いませんですした。

ただ俺としては、できるだけたくさんの人にマルファンのことを
知ってもらいたいだけなのです。そして俺のような目に合う人を
少しでも減らしたい考えています。

あなたにかけられる言葉が見つからないです。
申し訳ありません。

>121
ありがとうございます。（っていうかこんな大変な病気なのにごめんなさい）
でも、本当に自分の人生が180度変わってしまったので．．
マルファンと自分はある意味切っては切れない関係になって
しましました。
お願いです。辛いでしょうがもっと本当のマルファン症候群って何なのか発信して
下さい。これ以上自分と同じ人が増えるのはごめんです。

何やら偉そうなことを書いてしまいましたが
スレを立てたのは俺じゃじゃいんですよね。
でも知っていること、病院との付き合いで感じたことなどを
これからも書き込んでいくつもりです。

今、ふっと思い出したんだが、
大学のときにさして親しくない名前も忘れた同じクラスの香具師が、
俺と同じ漏斗胸だった。
確か、大学の時に気胸で入院したことがあった気がする。
たぶん、マルファンだったんだな。
今、３０代後半だが、元気だといいのだが・・・・。

元気だといいね。
気胸は7割型若い男性でひょろ長い（胸が薄い）体系の人がかかる病気
らしい。
漏斗胸の人の定義ってあるの??たとえばやっぱり胸が薄いとか．．

>125
その友達は、ひょろくて、胸がへっこんでた。
話したこともほとんどなかったが、元気でいてくれと思う。

興味深い記事を見ました。
http://eyecare-nagoya.com/eyecare/news/8-24-02/main.html
「症候群」だけあって、症状も様々なようですね。

127リンクの記事を読むと考えさせられる。
確定診断が一発でできるいい方法はないものだろうか。

マルファンのような体つきでも実際はマルファンでは無かったり
俺のように一見マルファンに見えなくてもマルファンだったする。
見過ごされて突然死していく人が今もいるかと思うと胸が痛む。

　　　 　∧＿∧
ﾋﾟｭ.ｰ　(　　＾＾ ） ＜これからも僕を応援して下さいね（＾＾）。
　　＝〔~∪￣￣〕
　　＝ ◎――◎ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　山崎渉