1 :
1 :
2006/04/13(木) 02:18:03 ID:zltNC67Y これからどうするの!? ・・わからん。。
2 :
病弱名無しさん :2006/04/13(木) 02:18:59 ID:/0FQhxZU
((( ;゚Д゚)))ガクブル
3 :
病弱名無しさん :2006/04/13(木) 02:19:04 ID:RCtaR8PL
どんな病気?
4 :
1 :2006/04/13(木) 02:27:36 ID:zltNC67Y
わしも最近知ったのですが、難病みたいです。。 まだ歩けてますが・・ 骨盤と足の骨の足の骨の頭が磨り減ってました。 だれか詳しく暖かく、冷酷に教えてください。
5 :
病弱名無しさん :2006/04/13(木) 05:05:30 ID:9LQv/XP1
その手術しました。 する前は、骨頭の丸いとこがイガイガになっちゃって歩いてない時も夜中とかも激痛で眠れない位だったです。 いっぱい歩いたり無理しないでお大事に。 携帯からお邪魔しました。
6 :
病弱名無しさん :2006/04/13(木) 14:37:47 ID:F953KGZZ
7 :
病弱名無しさん :2006/04/17(月) 00:41:32 ID:V2qNNSW1
>>1 病名が…大腿骨頭壊死でつ。まずはググって調べてみようね。 今年70の母が2年前に手術しました。 手術法はいくつかあって年齢や条件などでよりよい方法が選ばれるようです。 お年はおいくつですか?若い人なら骨をひっくり返したり、年よりの母は人工骨を入れたり。 人工骨もセメントで固める方法もあれば自然に癒着するのを待つ方法もあります。 多分他にもいろんな方法があるはず。 手術後のリハビリさえ順調に行けば比較的さっさと退院できます。(母は2ヶ月で退院) 足の使い方に慣れるまでは階段やエスカレーターは怖いかもしれません。(階段は今でもダメみたい) 脱臼しやすいので無理はできませんし、90度以上関節を曲げてはいけないみたいなので 体育座りのような座り方はできません。和式トイレもNG。 お風呂の外にも中にも椅子を椅子を入れて、必要以上に足を曲げないようにしています。 靴下を履くのが意外と難しいみたい。でもこれも慣れのようです。 手術して2年経ちましたが、生活のコツをつかんだのか、ほいほい遊びに出ています。 年齢もあって足の筋力は衰えたようで、デイケアで体操教室に通っています。 原因は何ですか?アルコールとかだったら同情の余地ないけど、 ステロイド剤など他の病気を治療する薬が原因だったら、 薬害として申請すれば若干治療費が戻ってきます。 頑張ってください。 怖いと思うけれど、生活環境を整えればあとは気持ち次第である程度生活の質を保つことができると思いますよ。
8 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 10:00:20 ID:XVpDy7A9
9 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 10:10:58 ID:XVpDy7A9
特定難病疾患にあたります。診断書を病院に書いて貰って 保健所にて手続きすると医療費が公費負担になります。保健所に書類出した時から公費負担スタートなので早めに手続きしましょう。
10 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 10:18:29 ID:XVpDy7A9
公費負担になって医療費の負担から解放されることで選択肢も広がると思うよ。
11 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 10:20:47 ID:XVpDy7A9
>>5 私ははじめヘルニアと勘違いされてました。誤診ですね。セカンドオピニオンは本当に大事
12 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 10:33:47 ID:XVpDy7A9
>>1 >>4 >>5 病気になった年齢、程度、日常の身体活動状況によっても選択肢が変わると思う。骨の潰れ具合が四段階評価でステージ4なら残念ながら人工股関節手術しかない。この病気は未だ原因不明のまま進行するからね・・
13 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 10:35:31 ID:XVpDy7A9
ステロイド歴やアルコール多飲歴が原因因子と関連するみたいだが未だ原因不明で因果関係の確定は行われてない
14 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 10:37:15 ID:XVpDy7A9
骨折や潜函病とも関係あるらしい。原因や治療法が未知で課題あるから特定難病疾患なんでしょう
15 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 10:39:15 ID:XVpDy7A9
少なくとも病気発症してかは立ち仕事やスポーツは諦めました。股関節に負担かかることは禁止。生活にも制限かかるし辛いね
16 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 10:52:53 ID:AeycaYEJ
私も不安だらけです(>_<。)
17 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 10:56:52 ID:XVpDy7A9
年齢42歳。右ステージ4で人工股関節(セラミック製)の手術を五日前にしたとこ。左はステージ2なんで右足が歩けるようになってから手術法を医師と相談するつもり。
18 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 11:30:26 ID:XVpDy7A9
19 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 11:32:52 ID:XVpDy7A9
人工股関節の素材ですが 金属チタンとセラミックのどちらを選ばれましたか?それぞれ一長一短ありますよね。
20 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 12:29:53 ID:XVpDy7A9
この病気って余り知られてないのかな?
21 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 12:33:47 ID:TPjvNAgS
ステロイド剤とかヤバイらしいな
22 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 13:16:47 ID:XVpDy7A9
ステロイドはやらないに越したことないよ。一部のアレルギー疾患は仕方無いがスポーツでの筋肉増強の為にやるのは関心しない。
23 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 13:18:54 ID:XVpDy7A9
でもステロイド以外の原因不明で起こってるケースもあるからなぁ
24 :
なな(相互リンク>>1) :2006/04/19(水) 13:25:27 ID:AeycaYEJ
相互リンクからやってまいりました。話がややこしくなったらすいません。出産は厳しいみたいですね。今も投薬中なので薬をやめてだいたい4ヶ月後から作っていいらしいのですが病気がわかる半年前に結婚か仕事かで仕事を選んだ私にとってはいろんな後悔がつきまといますね。
25 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 13:28:21 ID:AeycaYEJ
>>23 さん ですね。私がそうですからねぇ。まだコレ!ってゆー原因があった方が納得できたかもしれないです。
26 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 13:44:46 ID:XVpDy7A9
>>25 さん、レス有難う。私は両足手術すると下肢障害3級になります。障害手帳取得以外に、初症が厚生年金加入時なら厚生年金3級の障害年金貰えます。
27 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 13:46:26 ID:a5nw6FnR
28 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 13:48:12 ID:XVpDy7A9
国民年金にしか加入してないなら基礎は2級以上から障害年金該当なんで、3級は それにあたりません。ただし心身で他の障害が3級に該当するなら併合認定ということで 3級+3級=2級認定となりますよ。
29 :
なな :2006/04/19(水) 13:48:21 ID:AeycaYEJ
>>26 さん そうなんですか!国民年金ですら滞納中の私にとっては耳の痛い話ですね…
30 :
なな :2006/04/19(水) 13:53:00 ID:AeycaYEJ
>>27 さん いろいろありますね。本は読んだ事がないので参考にしてみます。
31 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 13:55:33 ID:XVpDy7A9
29 詳細は障害年金スレが詳しいと思いますが、未納でも一度社会保険事務所に問い合わせて状況確認を!諦めるのは未だ早いと思うので!
32 :
なな :2006/04/19(水) 13:57:46 ID:AeycaYEJ
>>31 さんありがとうございます!世の中知らない事だらけで損してる事も多いですよね。いろいろ参考になります。
33 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 13:58:28 ID:XVpDy7A9
>>27 有難う御座います。参考にさせて頂きます。ネット検索では情報が多すぎて・・なので患者の生の声や読んだ本の内容聞かせて貰うのてすごく助かります。
34 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 14:18:09 ID:XVpDy7A9
>>27 さん人工(股)関節の広場ってサイトは良かったですよ。結構参考になりました。
>>27 さんは人工股関節の素材は金属にされました?セラミックにされました?私は迷った上にセラミックにしました。京セラです。
35 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 14:21:54 ID:XVpDy7A9
>>32 知らずに損する事多いですね。障害者になるってことは今後福祉の世話になる機会多くなるからね。
36 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 14:24:40 ID:XVpDy7A9
障害手帳取得しておくと 何かの時に 生活保護の 世話になる時は 配慮はあると思う。
37 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 14:43:41 ID:a5nw6FnR
>>34 自分はステージ3のかなり進んだ段階だったのですが、
自骨温存で後方回転骨切り術の適応になりました。
筋肉のつきが悪いせいか、若干痛みが出るのがちょっと・・・ですね
もちろん手術前とは全然違いますが
今読み返して
>>7 さんのレスでちょっと気になったのですが、
特定疾患として公費対象になるのは、薬害だからという理由ではなく
「特定疾患であるから」なので、ステロイド起因と推測されても、
アルコール起因と推測されても、公費対象にあたるはずです。
外傷性とか小児性のものは「特定疾患」となる「特発性大腿骨頭壊死症」から
除外されていますが。
※特発性大腿骨頭壊死症認定基準(pdfファイル)
http://www.nanbyou.or.jp/pdf/080_s.pdf 私の知らない制度のことだったらごめんなさいです。
38 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 14:59:10 ID:XVpDy7A9
>>37 レス有難う御座います。私の左足はステージ2で前方回転骨切術になる可能性高いです。ただこれも人工股関節をつけるタイミングを少しでも遅らす為の手段でしかないかもです。
39 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 15:01:37 ID:XVpDy7A9
そうですね。薬害って言葉はおかしいですね。膠原病患者は薬の副作用出るの承知で薬の服用する人も多いですし。
40 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 15:04:50 ID:a5nw6FnR
>>37 自己レス
もちろん「原因不明」の場合も公費対象ですね。
舌足らずでごめんなさい
>>38 自骨で一生やってけるとといいですね。お互い。
なにかと滅入ることが多いですが、お互い頑張りましょう
41 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 15:10:47 ID:a5nw6FnR
いや、一方の足はもう人工股関節にされてるんですよね お気を悪くされたらすみません
42 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 15:10:49 ID:XVpDy7A9
>>40 レス有難う御座います。そうですね。自骨で持ちこたえる為にも今後 立ち仕事など控える必要あるかもしれません。でも医学は日進月歩進化しますし今後に期待したいです。お互い頑張りましょう!
43 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 15:14:27 ID:XVpDy7A9
>>41 (^-^)/いえいえ気になさらないでください。右脚の人工股関節はは仕方ないことですしね。悩んでる者同士の情報交換出来る場が出来てうれしいですよ。
44 :
なな :2006/04/19(水) 15:17:23 ID:AeycaYEJ
私は手術の予定は未定ですがみなさんのように前向きにいきたいと思います!いろいろ質問する事も多いかと思いますが、よろしくお願いします。
45 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 15:43:25 ID:XVpDy7A9
>>40 私の場合はステロイド吸入歴ありますが 微量では ありえないので 原因不明です。
>>44 私もこの病気を宣告(知って)1ヶ月半ほどですが 互いに良い意味で情報交換出来たら良いですね。わからないことなにでも聞いてね。
46 :
なな :2006/04/19(水) 16:36:58 ID:AeycaYEJ
>>45 さん 私も病気を宣告されてまだ10ヵ月のヒヨッコなんでよろしくですW
47 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 19:10:39 ID:XVpDy7A9
>>41 さんの お年は おいくつですか?差し支えなければ手術前手術後に どんな お仕事されてるのかも 教えていただけたらうれしいです。
48 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 19:14:05 ID:XVpDy7A9
>>41 さん、私は42歳で整形でのマッサージの仕事してました。主に立ち仕事です。今は右脚の術後直後ですし左脚の手術治療もありますが手術後も 体をかばいながら鍼灸を中心とした仕事に就きたいと思ってます。
49 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 19:17:32 ID:XVpDy7A9
>>46 の ななさんも今は立ち仕事継続中なんですか?手術前に無理するとステージが どんとん進行していく可能性ありますよ。私も痛みはあっても病気宣告の1月前まで痛みに耐えながら無理してました。
50 :
病弱名無しさん :2006/04/19(水) 19:21:40 ID:XVpDy7A9
お互い仕事の為生きる為とは いえ大変ですね。ななさんも治療に向けて頑張ってね
51 :
1 :2006/04/20(木) 00:44:37 ID:FuhSDzEi
いきなり沢山レスきたのでびっくりしてます。 一年前、突然左足がは行して、 根性で動く様になって今に至ってます。 診断受けて、痛い足に気をつける ようになりました。 印刷業は無理。。 しかしこれからどないすればいいのか。。 でも、情報ありがたいです。 仕方ないし、なったもんは。。
52 :
病弱名無しさん :2006/04/20(木) 05:26:34 ID:VbOlVNz7
>>51 スレ主さんですか?乙です。この病気は根性で我慢すれば終わりでもなく、進行もすれば 多発的に発症する可能性あります。
53 :
病弱名無しさん :2006/04/20(木) 05:30:16 ID:VbOlVNz7
脅かすつもりは無いですが片足に発病してるなら もう片足にも発病しやすいし上腕骨頭や膝蓋骨にも多発的に発病しやすいので治療後も一生定期検診が必要。そのためにも医療費公費負担手続きをしといて損ないです
54 :
病弱名無しさん :2006/04/20(木) 05:34:56 ID:VbOlVNz7
今より『日常生活の質』=『QOL』を下げず維持する為にも根性論だけでない知識や情報交換も必要だと思います。宜しくです。ちなみにスレ主さんは何歳?性別やステロイド、アルコール歴はありますか?
55 :
病弱名無しさん :2006/04/20(木) 05:38:03 ID:VbOlVNz7
56 :
なな :2006/04/20(木) 09:09:43 ID:DMCDF/wq
>>49 さん仕事は続行中の美容師です。診断されてすぐドクターストップだったのですが、プライベートでは絶対ムリしないのとその日からお酒止めるのと仕事はセーブするというのでゴリ押しで続けてます。
57 :
なな 続き :2006/04/20(木) 09:12:06 ID:DMCDF/wq
ただ、ステージ4にリーチかかってる状態なのでいつどうなるかわかりません。仕事がすごく好きなのと収入の面を考えると美容師を止めるという選択をしかねています。
>>50 さん ありがとうございます!
58 :
病弱名無しさん :2006/04/20(木) 09:53:45 ID:VbOlVNz7
>>57 ななさんレス有難う御座います。美容師さんですか・私と同じく長時間の立ち仕事ですね。せめて今は少しでも体重落としてくださいね。負担が少しでも軽くなりますから。
59 :
なな :2006/04/20(木) 10:22:09 ID:DMCDF/wq
>>58 さん そうなんですよー この前の診察で体重増えてて怒られましたw 足をかばって動かないもんだからドンドン太るんですよねO(><;)(;><)O
60 :
病弱名無しさん :2006/04/20(木) 18:42:03 ID:q/79rEZd
プレドニン服用歴13年、両膝と両大腿骨が壊死してます。 ただ、壊死が見つかったというだけで、まだ進行はあんまりしてないらしく 手術は当面先とのこと。でもプレ服用は続行中なので、気を使っていても 体重増加はあるし仕事は立ち仕事だしでどうしていいやら・・・ 日常生活において、進行をなるべく抑えるために気をつけることって、 どんなことがありますか?
61 :
病弱名無しさん :2006/04/20(木) 19:15:59 ID:VbOlVNz7
↑体重以外には歯の健康に充分な御注意を。将来の人工関節手術を視野に入れた場合、人工関節は骨感染に弱いものなんです。貴方が人工関節にした後に風邪や虫歯菌が人工関節にまわると かなりヤバいことになります。風邪は予防難しくても虫歯予防はしやすいので。
62 :
病弱名無しさん :2006/04/20(木) 19:24:38 ID:VbOlVNz7
>>59 今の生活のことだけじゃなしに将来の手術時の負担も考えたら 体重↓落とせれば理想ですが・・なかなか私も苦しみました。
63 :
病弱名無しさん :2006/04/20(木) 19:28:45 ID:VbOlVNz7
>>60 プレドニンを服用しなきゃいけない御病気自体の管理は出来てますか?プレドニン自体が危険因子です。今後の壊死進行次第によっては服用の調整は可能でしょうか?お大事にしてください。お互い頑張りましょう。
64 :
なな :2006/04/20(木) 19:55:08 ID:DMCDF/wq
>>61 さん 私もいつ手術になるかわからないので今日から歯磨きを1日三回から四回に増やします!小さい事でも気をつけないとダメですよね!勉強なります。
65 :
病弱名無しさん :2006/04/20(木) 20:26:30 ID:VbOlVNz7
>>64 レス有難うです。手術後の私が一番怖いことが コレなんで。一番悪い状況で、入れた人工間接を全て取り替えることになったり 随膜炎という恐ろしい病気を併発することあるそうなんで。
66 :
病弱名無しさん :2006/04/20(木) 20:29:56 ID:VbOlVNz7
健常の時は感染に怯えなくて良かったことについても 今は注意です。私も知らないことが多すぎですわ(>_<)
67 :
60 :2006/04/20(木) 23:57:27 ID:q/79rEZd
>>61 >>63 レスありがとうございます。体重増加こそ気をつけていましたが、
風邪・虫歯感染がまずいのは知りませんでした。
元の病気は膠原病なのですが、こちらもコントロールが取れているとは言い難く、
プレドニンの服用調整は難しそうです。現状では、膠原病を優先した治療を
行っていますので・・・励ましのお言葉身に沁みます。これからもこちらを
参考にさせて頂ければと思います。ありがとうございました。
68 :
なな :2006/04/21(金) 08:55:46 ID:gDHgweC2
>>65 さん そうですね。病気になったかぎりはいろんな思いが一生つきまといますよね。
69 :
病弱名無しさん :2006/04/21(金) 09:33:36 ID:bcsbY8jB
有益な情報があるスレですね。 でも、皆さんちょっと改行して書き込みませんか?
70 :
病弱名無しさん :2006/04/21(金) 09:44:40 ID:nZb9gMWJ
すんません。術後入院中の者など携帯参加組も居るので仕方ないかと。読みにくいのは詫びますが皆が皆PC使える状況じゃないんです。
71 :
病弱名無しさん :2006/04/21(金) 09:45:47 ID:nZb9gMWJ
すんません。術後入院中の者など携帯参加組も居るので仕方ないかと。携帯だと文字数制限あって改行しにくいですしね。読みにくいのは詫びますが皆が皆PC使える状況じゃないんです。
72 :
病弱名無しさん :2006/04/21(金) 09:53:31 ID:nZb9gMWJ
73 :
なな :2006/04/21(金) 10:26:25 ID:gDHgweC2
公費の申請をしようと思うのですが申請の際、源泉も出すんですね。市民税の免除を受けるために今年確定申告をしていないのですが公費の申請を出すと年収がバレて市民税がかかってくるって事ないですかね?スレ違いすいません。
74 :
病弱名無しさん :2006/04/21(金) 10:34:39 ID:bcsbY8jB
携帯でも改行できますよ。 みんなPC使いじゃないけど、それ位配慮しましょうよ。
75 :
病弱名無しさん :2006/04/21(金) 11:26:52 ID:nZb9gMWJ
スレの8割〜9割にて情報提供しましたが、入院中で身体不自由なんで配慮してまで ここに情報かく気ないん。さよなら。あなたが代わりにどうぞ!
76 :
なな :2006/04/21(金) 11:30:23 ID:gDHgweC2
>74さん 携帯で改行すると長文は何度かに分けてカキコしなくちゃいけないので、大変なんです。申し訳ない。少し我慢していただくか読みづらい文章はスルーしていただきたい。
77 :
なな :2006/04/21(金) 12:07:40 ID:gDHgweC2
>>75 さん まぁまぁそうおっしゃらずに読みたい人だけ読めばいいのだから
>>74 さんも情報交換などの場が欲しければ改行必須のスレを立てはるでしょう。
78 :
病弱名無しさん :2006/04/21(金) 18:35:48 ID:nZb9gMWJ
>>77 そうですね。大人げないことで申し訳ないです。術後1週間で身体の痛みあるので少し気持ちにも余裕なかったです。
79 :
病弱名無しさん :2006/04/21(金) 18:42:25 ID:nZb9gMWJ
>>73 多分大丈夫かと。これから将来かかる治療費がロハになるなら多少の追加課税もやすいとは思う。
80 :
病弱名無しさん :2006/04/21(金) 18:47:43 ID:nZb9gMWJ
私がやった方法。役所に『非課税証明書』の発行依頼する。『非課税』で出ない時は『課税証明書』を発行してくれる→それでオーケーかと。課税証明書も出ない時に初めて所得申請の追加課税出るかもしれません。一か八かでやってみては?
81 :
病弱名無しさん :2006/04/22(土) 01:26:03 ID:RKKwYZRP
新規の方の相談は相談者のスペック(発病からの期間、ステージ、年齢、性別、仕事、服用ステロイド名、アルコール服用歴)あれば相談しやすいです。
82 :
病弱名無しさん :2006/04/22(土) 06:12:14 ID:RKKwYZRP
>>37 >>40 >>41 後方回転骨切り術の手術のことで、およその入院日数と術後どれくらいで歩けるようになったか教えてくれませんか?
83 :
なな :2006/04/22(土) 11:35:49 ID:0irbcseK
84 :
なな :2006/04/22(土) 11:45:28 ID:0irbcseK
今更ですがW
>>81 さん
発病からの期間…10ヶ月ステージ…3
性別…女
年齢…29歳
仕事…美容師
ステロイドの使用…なしアルコール服用期間…日常的に服用していたのは診断されるまでの約二年間と15年ほど前に二年間ほど。 後はお付き合いで口をつける程度。 です。
85 :
病弱名無しさん :2006/04/22(土) 11:55:20 ID:RKKwYZRP
>>84 ななさん、今更で書かせてごめんなさい(>_<)ななさんのことは別スレも含め良く分かってるつもりですよ(^-^)/
86 :
TH :2006/04/22(土) 12:14:01 ID:RKKwYZRP
性別:男子 職業:マッサージ、鍼 ステロイド歴:吸入ステロイド フルタイド五年 飲酒:ほとんど飲まない 病歴:痛みは去年の6月頃から 病気の発見は今年3月 ステージ:右脚4 左脚2 先週から右脚を人工股関節の手術する 病院で静養中。 来週からリハビリ予定
87 :
なな :2006/04/22(土) 12:19:26 ID:0irbcseK
>>85 さん いえいえ。全然いいですよヾ(^▽^)ノむしろ今更 何書いとんねん!ってツッこまれへんかドキドキでしたけど W
88 :
なな :2006/04/22(土) 12:27:30 ID:0irbcseK
>>86 THさん 男性だったのですね。女性に多い病気なので女性かと思ってました。おいくつですか?
89 :
病弱名無しさん :2006/04/22(土) 12:53:03 ID:RKKwYZRP
>>88 ななさん、
>>86 のTHです。あっ!年齢抜けてて済みません。今年の冬で42歳です。
90 :
病弱名無しさん :2006/04/22(土) 12:55:52 ID:epgGnqwZ
遅レスでごめんなさい
>>47 自分は、40歳の男で仕事は事務職ですが、詳しいプロフはお許しを。
>>82 骨切り手術の入院は3ヶ月弱。前方回転の人たちも同じ位でした。
術後2週間で車椅子の許可、その後徐々に荷重をかけるリハビリ。
両松葉のあと、片松葉で歩けるようになった頃退院でした。
片松葉は術後1年、つまり退院から9〜10ヶ月間使うよう指導されました。
病院によっては、半年ほどで片松葉をはずすところもあるようです。
91 :
病弱名無しさん :2006/04/22(土) 12:59:52 ID:RKKwYZRP
確かに女性はステロイド歴のある方、男性はアルコール多飲歴ある方が多いですね。私の場合、原因不明の突発性ですが。来週、役場行って上手くいくと良いですね。こちらは来週リハ頑張ります!
92 :
なな :2006/04/22(土) 13:15:27 ID:0irbcseK
>>89 THさん 男性だと働き盛りの時なんで手術、入院は厳しいですよね。同じ仕事に復帰される予定ですか?
>>90 さん 期間長いですね(>_<。)私もいつ手術と言われるかドキドキです。
93 :
なな :2006/04/22(土) 13:23:01 ID:0irbcseK
>>91 さん 私も原因不明です。役場が上手くいきますように…
94 :
TH :2006/04/22(土) 14:09:31 ID:RKKwYZRP
>>90 さん、詳しいお話有難う御座います。人工股関節手術が退院まで約1ヶ月に比べたら長いですよね。でも自骨で生活出来るにこしたことないと思います。
>>90 さん仕事は立ち仕事でなくて良かったですね。また情報交換させてください。
95 :
病弱名無しさん :2006/04/22(土) 14:15:21 ID:RKKwYZRP
>>92 >>93 ななさん、気持ちは同じ仕事に復帰したいのですが・・左脚の手術が完了するまではなにもいえません。役所上手くいくと良いですね(^_^)v
96 :
病弱名無しさん :2006/04/22(土) 14:35:16 ID:epgGnqwZ
>>92 ななさん
骨切り術だと、どうしても入院は長くなりますね
手術前は、不安ですよね
でも、入院して同じ病気の人たちと知り合うと
(病院にもよるでしょうけど)、元気も出てきますよ
97 :
病弱名無しさん :2006/04/22(土) 14:36:30 ID:epgGnqwZ
>>94 THさん
こちらこそ、よろしくお願いします
リハビリ、頑張ってください
98 :
なな :2006/04/22(土) 14:39:26 ID:0irbcseK
>>95 さん そうですね。術後間もないのに急かすような質問すいません。再来週には役場に行けると思うので、また報告しますね。ありがとうございます♪
99 :
なな :2006/04/22(土) 14:41:58 ID:0irbcseK
>>96 さん 年齢的にもまだ手術の選択はしない方向で治療しているのですがステージが進んでいるので怖いです。
>>99 ご存知かもしれませんが、陥没の進行には、壊死ができている
部分による型(TypeA,B,C-1,-2)も影響してきます。
骨頭前方に1/3の健常部分があること(前方回転の場合)など、
壊死領域がどこにあるのかは、手術方法の選択にもかかわります。
進行の予測や、今後の生活スタイルのこと、どの手術が選択可能かなど
先生とよく相談しながら考えていくしかないですね
ステージ3でも長年進行のなかった例もあるようですし、
骨がつぶれたために荷重部分が変わり、骨の再生した部分を
使って、結果として回転骨切り術を適応できた、という場合もあります。
101 :
TH :2006/04/22(土) 15:51:54 ID:RKKwYZRP
>>100 分かりやすい説明有難う御座います。知らなかったので参考になりました。私も右の治療終わったら次はステージ2の左の治療始めるので大変参考になります。
102 :
TH :2006/04/22(土) 15:59:16 ID:RKKwYZRP
余談です。今後人工股関節の手術をする方で結構悩むのが『素材の選択』です。『素材』は大きく分けて『金属』『セラミック』の2種類ですが、今の医学ではどちらが良いか決めがたい。また将来(再手術時)どちらが良くなってるかもわからない。
>>100 自己レス
あ、前方回転の場合は、前に回すんですから、
前方ではなく、後方に1/3の健常部分でした。
ごめんなさい。
>>101
104 :
なな :2006/04/22(土) 16:03:12 ID:0irbcseK
>>100 さん ご説明ありがとうございます。もう一度ネットで検索し先生と話し合います。
105 :
TH :2006/04/22(土) 16:05:40 ID:RKKwYZRP
『セラミック』金属より硬い分磨耗が少ない。ただし割れることが無いとはいえない。金属アレルギーの患者にも有効。手術後、MRI検査に支障が無い。飛行機の金属探知機にも反応しない。ただし『セラミック』を選択した人は次回も『セラミック』しか選べない。
106 :
TH :2006/04/22(土) 16:13:05 ID:RKKwYZRP
『金属』再手術時に次も『金属』選ぶか『セラミック』にするかの選択性がある。セラミックより磨耗が若干早い。MRI検査に支障あるのでは将来多発的な壊死を検査するにはシンチグラフィやX線しか選択性が無い。『金属』は割れることは無い。
107 :
TH :2006/04/22(土) 16:16:44 ID:RKKwYZRP
>>103 フォロー説明有難う御座いますm(_ _)m
108 :
TH :2006/04/22(土) 16:20:49 ID:RKKwYZRP
>>102 >>105 >>106 私の独り言です。気にしないでください(>_<) ただこれから人工股関節に手術される方で素材選びに悩んでる方は参考にしてください。
109 :
病弱名無しさん :2006/04/23(日) 07:41:44 ID:4lUukDvH
質問です。 ステロイドやアルコールはどのくらいの量で発症するのですか?
110 :
なな :2006/04/23(日) 09:23:29 ID:QTauulCE
>>109 さん 個人差があって例えば一生ステロイドを服用したりアルコールを多飲しても発症しない人もいますし、私のようにステロイドの服用もなくアルコールもそんなに摂取してなくても発症する場合もあります。気にかかる事があるのであれば早めの検査をお勧めします。
>>110 有難う御座います。気になるので一度病院でみてもらいます。
112 :
なな :2006/04/23(日) 11:11:18 ID:QTauulCE
>>111 さん いえいえ。
MRI検査をしてもらえばわかりますよ。骨壊死じゃなければいいですね。
113 :
1 :2006/04/23(日) 19:07:38 ID:LahKWWWs
27歳。アルコール。 肉体労働。 とほほ。 職場に辞意表明しました。 とりあえず、保健所いくどーー。 診断される前の日曜は痛い足やすまなと寝てたけど、今日は図書館に 行って参りました。。
大腿骨頭壊死になっても、臼蓋形成不全があった場合は 特定疾患の認定にはならないのでしょうか?
>>114 特定疾患認定基準は
>>37 のPDFファイルや、
保健所でもらえる申請用紙に書いてありますが、
・X線所見(1.骨頭圧潰 2.骨頭内の帯状硬化像形成)
・検査所見(3.骨シンチでcold in hot像 4.MRIで骨頭内帯状低信号像 5.骨生検標本での骨壊死像)
1〜5のうち、2つ以上を満たす必要があります。
そして、X線所見(1.2.)では、病期がステージ4である場合を除き、
関節列隙の狭小化や、臼蓋に異常所見がないことが、条件となっています。
臼蓋形成不全は、これにあてはまるのかもしれません
(ごめんなさい、正確にはわかりません)
でも、仮にこれにあたるとしても、書かれているものを素直に読む限り、
残りの3〜5の条件で2つ以上満たせばよいと読めます。
もっとも、以上の条件を満たしても、腫瘍・腫瘍類似疾患、骨端異型性症、
骨折などの外傷によるもの、大腿骨頭すべり症、骨盤部放射線照射・
減圧症などの合併症によるもの、小児に発生するペルテス病は、
特定疾患から除外されています。
こちらのほうも、確認しておかれる必要があります。
116 :
なな :2006/04/24(月) 02:47:33 ID:ex7r78K7
>>113 さん 若いですねー!私もギリ20代です。お互い頑張りましょう!
>>110 アルコールっていうと、美空ひばりかなあ。
一説ではプレドニン換算20000mgあたりで危険域とか(ずいぶん前にえらい人が言ってた)。でもほんとにあたりはずれが大きいらしい。で、
「壊死起こしちゃったら、あといくら薬飲んでも変わんないよ」とのこと。わたしも壊死発症後から5〜6回にわたって大量に(!)ステロイドつかったけど、多発はしなかったよ。
骨頭が圧潰すると痛みが出てわかるけれど、いつ壊死が始まったかってのは医者にもわかんないようですね。
ちょっと前までは血管が詰まる説、いまは微小骨折があったらしい説が主流?教えてエロいヒト。
わたしゃ左IV右IIIbだけど、右が痛い。ま、ほかに2つ病気抱えてるので手術は当面見送り。
圧潰してから診断まで10年かかった。地方には藪がいかに多いか、身を持って知った。いま17年目。
>>115 >>114 臼蓋形成不全があっても、あくまで骨頭の問題だから
認定医が特発性かステロイド性だと認めて、(=二次性ではない)
様式+証拠写真(単純写+MRI+あればシンチ)を提出できれば、
特定疾患に認定されるんでは?
119 :
115 :2006/04/24(月) 06:07:14 ID:oLmPneNo
>>118 そうですね。確定診断の診断書を書くのはあくまで医師なので、
結局は、医師がどう診断するか(書くか)によるのですが、
X線で所見を出す場合の「臼蓋に異常所見がないこと」という条件に
「臼蓋形成不全」があたらないか、ひっかかったものですから。
ステージ4より前の段階であるか、臼蓋に異常がないかは、
認定機関のほうでも写真からわかっちゃうでしょうし・・・。
>>117 ステロイド継続投与での再発率は、606例の検索で0.3%という報告があるそうです。
120 :
なな :2006/04/24(月) 10:14:19 ID:ex7r78K7
>>117 さん もっと早くにわかっていればと思うと悔しいですね。
私も年齢的な事で手術はギリギリまでしない方向での治療中です。多発も発症もクジのようなものみたいですね。私は突発性発症でジワジワと進んでますが、右のみで他の部位への発症は今の所ありません。
121 :
1 :2006/04/24(月) 23:40:38 ID:p/q4kaIz
わしは左足がアホやったのですが、MRI診断で右もいってました。。 まだ変に両方元気なんですが、杖つきます。。 仕事も辞めたし。。 わけわからん。
図書館に行って難しい診断を理解したアホより。 avascular necrosis of bilateral femoraru head 大腿骨骨頭壊死!!
123 :
なな :2006/04/25(火) 01:26:21 ID:khx/1xRE
>>121 さん ホンマ訳わかんないですよね。
私も診断された時は
「何で私やねん!」って
泣いたし未だに何で発症したのかもわからないしすごく好きでしてる仕事なのに、いつまでできるかもわからず毎日不安です。
124 :
病弱名無しさん :2006/04/25(火) 03:48:08 ID:U7wbOm3C
おおースレがある。 私も診断されました。32男です。 いろいろ検査して、最終的に骨粗鬆症と言われて3ヶ月です。 アクトネル処方されて飲んでますけど完治するもんですか? 私は3年ぐらい前格闘技やっててそのとき足を思いっきりひねって そん時はすぐ痛みは取れたけど半年ぐらいして歩けないぐらいの 激痛でした。でも医者の診断は酒の飲みすぎとのこと。 まあ当時は毎日ビールを2リットル位飲んでましたけど。 今も酒は飲むけど足が痛くなります。 治すには完全禁酒しないとだめですか? 誰か教えて下さい。。
125 :
TH :2006/04/25(火) 06:32:51 ID:JPxRcbXF
>>124 その辺のことは専門医に直接相談した方が良いかも知れませんね。確かに発症した部位に関しては危険因子を継続しても止めても 加重と栄養遮断により病気は進みます。ただ危険因子を継続することで他部位に多発的に発症することの方が心配では?
126 :
TH :2006/04/25(火) 06:44:02 ID:JPxRcbXF
この病気は原因も治療法も確立されてないが故に特定難病疾患に認定されてます。スレ情報はあくまで患者同士の情報交換程度に受け止めて医師の指導のもと日常生活をしてくださいね。お大事にしてくださいね。お互い病気に負けずに頑張りましょうね。
127 :
なな :2006/04/25(火) 10:51:03 ID:khx/1xRE
>>124 さん
骨壊死であるのであれば壊死部分を人工関節に取り替える手術をする以外では、今のところ壊死を無くす事はできません。ただ、発症しても全く症状が進まない方もいらっしゃいます。でも医学は日進月歩。お互い頑張りましょうね。
ちなみに私はボナロンとエパデールを服用中です。診断された日から禁酒してます。 笑
128 :
なな :2006/04/25(火) 10:55:55 ID:khx/1xRE
連投すいません。
>>124 さんいろいろ書き込みましたが
>>126 さんのおっしゃる通り患者同士の情報交換の場なので私の意見を鵜呑みにせずに主治医の先生に相談して心配事は解決してくださいね♪
129 :
1 :2006/04/25(火) 22:46:32 ID:/hyfaUEI
鵜呑みはあかんぞ。 しかし、暖かく冷酷に公的な診断は下されました。。 腰が痛い、股関節が痛い。 ちょっと痛くても嘘ついてめっっちゃ痛い 振りして腰、股関節MRI検査をお勧めします。 軽く痛い→ドカーンとびっこ。→根性で動く。 わしはそれでした。 歩行はできてます。 何か変やけど。。 2回MR1受けなあかんよ。
130 :
124 :2006/04/26(水) 02:46:03 ID:j0+1Sxwi
THさん、ななさんレスありがとう。 私は3年位同じ状態なので無理しなければ そんなに進行しないと思います。 まあ酒さえ飲まなければ手術は避けられそうですね。
131 :
なな :2006/04/26(水) 13:19:57 ID:d3G6GT/M
>>79 さん
>>80 さん
役場に行ってきました!前年度分は非課税証明書が出ました!前々年度は課税証明書になりましたが、とにかく出ました!後は病院ですね。
行ってきます!ありがとうございます♪
132 :
TH :2006/04/26(水) 14:29:36 ID:Ve7HbEE+
133 :
TH :2006/04/26(水) 16:23:24 ID:Ve7HbEE+
病院の診断書作成は時間かかるかも知れませんね。診断書は大腿骨頭壊死の様式のが要るので、病院に無い場合は保健所から貰ってください。とにかく全部の書類を保健所に提出した日が公費のスタートですよ。また結果教えてください。
134 :
なな :2006/04/27(木) 09:04:11 ID:Jjx/caBY
>>132 >>133 THさん
ありがとうございます。ここで公費の事を教えていただいた時にすぐ保健所に電話して書類を送ってもらっていたので病院にも出してきました☆
上手く手続き完了できますように。あ!あのね私世帯主なんですけど収入がないのに辻褄あいませんかね?質問ばかりですいません。
135 :
なな :2006/04/27(木) 15:33:04 ID:Jjx/caBY
>>134 の質問なんですが我ながら意味わかんないですね。ごめんなさい。スルーしてください♪
136 :
TH :2006/04/27(木) 20:04:07 ID:8XR1L+si
>>134 >>135 収入の有る無しに関わらず書類上の世帯主ってのは ありえます。 問題無いかと思いますよ('-^*)/
>>135 向こうは『改行組』のスレになったそうです。私も今後名前欄は無記名にします。
138 :
なな :2006/04/27(木) 22:27:10 ID:Jjx/caBY
>>136 さん そうですか♪よかったです。
>>137 さん 今向こう覗いてきました☆みなさんで仲良くできないのは複雑な気持ちですが、まぁマターリいきましょう♪
来月中旬に退院許可出ました。GWの外泊期間を除けば術後3週間と2日で退院です。スピードだけで言うと、やっぱり骨切り術より人工股関節手術の方が早いですね。
これから 脱臼しない程度に右脚のリハビリ頑張ります。1ヶ月間は患肢は1/3加重なんで。右が終わったら次は左脚の手術が待ってます。それまで減量しなきゃだ。
141 :
なな :2006/04/28(金) 22:09:41 ID:sTqpInRI
>>139 >>140 さん
退院が待ち遠しいですね。しかし減量は私にも耳の痛い話です。 W
こないだも病院で怒られたとこなんで(^^;)
142 :
病弱名無しさん :2006/05/02(火) 00:12:43 ID:4SiL1Ll5
両足三年前にステージ4 現在ステージ2です 何故4から2になったかわかりませんが…。
143 :
なな :2006/05/02(火) 13:39:25 ID:mRTnFVbI
>>142 さん
薬はずっと服用されているのですか?服用されているのであれば何を服用されているのですか?
アルコールや喫煙は控えてらっしゃるのですか?あと、差し支えなければ年齢、性別、職業(事務職など)教えていただけたらありがたいです。
質問ばかりですいません。
144 :
病弱名無しさん :2006/05/02(火) 22:06:10 ID:4SiL1Ll5
薬は飲んでません 毎日焼酎1合飲んで タバコ40本吸ってます 毎週加圧トレーニングしてます。
145 :
なな :2006/05/03(水) 09:13:24 ID:DUHdv+Dr
>>144 さん
飲酒、喫煙 薬ナシで
治ってくなんてすごいですね!憧れますわぁ。
加圧トレーニングとは
どういったモノなんでしょうか?
146 :
病弱名無しさん :2006/05/03(水) 18:16:06 ID:Q2oSbWqi
>>145 人工関節 でPC検索かけると出てくるよ。 ただ、どんな治療でも 一度壊死して骨が圧潰したものが元に戻るとは考えにくい。 簡単に治るなら公費で難病疾患にする意味ないしね。
147 :
病弱名無しさん :2006/05/03(水) 18:24:52 ID:Q2oSbWqi
>>142 >>144 失礼ですが、脚のどの部分の壊死ですか? S4は末期で完全に骨が壊死で圧潰した状態なので 誤診でもない限り 後でS2になるとは考えにくいので。 知らぬ間に簡単に治るなら特定難病疾患とは言えないので。
148 :
病弱名無しさん :2006/05/04(木) 00:50:34 ID:vuZ0oBuV
両足大腿骨です 右足は骨頭も丸く壊死した範囲小さくなってます 大学病院の教授に見てもらっているので誤診は無いと思いますよ。
>>148 レス有難う御座います。 そうなんですか。 壊死のステージ(S)が軽くなることもあるんですね。 参考になりました。
age
151 :
なな :2006/05/05(金) 11:38:05 ID:rKrGr4PU
目指せ
>>148 さんです!
何だかチョッピリ希望が見えてきたかも……W
本日やっと公費負担受給資格者証が届きました(^_^)v これで月の個人負担は通院約2500円、入院は約4500円です。普通は入院の食事代だけで月に24000円いくのでかなり助かります。 もっと早く手続きすれば良かったです。
→ちなみに収入のランクをもっと低い額で認定された場合は、通院も入院も月の自己負担額が0という場合もありえます。
>>152 >>153 そうなんですか。公費負担にすると助かるんですね。
私も休み明けに保健所に問い合わせしてみますね。
155 :
1 :2006/05/06(土) 17:04:20 ID:er0Vcrjo
日記。 今日専門に行ってきました。 お年寄りばかりなんです。。 しかし、人工関節にしてよかった。しかし、腰痛は別。 しらぬおばちゃんと話して「一人一人症状は違う。私の孫は・・」 先生に3つの選択肢を与えられました。。 むずかしい。。 人工関節の稼動領域とかわし知らん。。 金ない。。 改めて親父の暖かさを感じます。。 一人じゃあかんよ。。 このスレも暖かくお願いします。 わからん。 これからどうなるのか。。
『大腿骨頭壊死』でPC検索かけると 『加圧リハビリ』って言葉が良く出てきますね。これって加圧リハビリ専門の病院でリハビリ受けないと効果無いのかな?主治医は手術を勧めてますが、出来れば手術せずに治したいですよね(>_<)
>>155 金無いって?何で公費負担の申請しないの?
お互い病気に負けないよう頑張りましょう。
>>155 先生に与えられた「三つの選択枝」とは どんな選択枝ですか?差し支え無かったら参考にしたいので教えてくださいm(_ _)m
159 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 01:52:46 ID:S7Ovet5j
大学病院は実績欲しさに手術したがりますよ
160 :
なな :2006/05/07(日) 09:19:09 ID:k0RFmo9x
>>156 さん
ですよね。私もなるべく手術をしない方向で治療しています。
お互いよくなればいいですね。頑張りましょうね!
161 :
なな :2006/05/07(日) 09:20:44 ID:k0RFmo9x
>>155 さん
私も聞きたいです。
連投すいません。
162 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 10:12:43 ID:OV0WdAIb
>>159 レス有難う御座います。 そうですね。手術実績上げる為に手術したがる傾向ありますよね。 手術以外に病気治す方法あったら教えてください。m(_ _)m
163 :
なな :2006/05/07(日) 11:33:52 ID:k0RFmo9x
>>162 さん
私は今ステージ3ですが薬服用で何とか騙し騙しな感じで過ごしてます。今以上進まなければ
このまま何年かはいけるみたいですが進んでいるので、どうなるかはわかりませんが……。
164 :
1 :2006/05/07(日) 19:19:10 ID:poS/wJSF
簡単だけど1、持つとこまで我慢する。2、自骨で回転術など。 3人工関節、骨頭 先生いわく、「50代なら人工関節すすめるんだが。。」と。 人工関節派の先生みたいやけど、27歳ではやはり耐用年数とかの関係で 先生も考えちゃうみたい。。 図書館で医学書読んで行ってるから 言ってる事よくわかるよ。 難病申請します。 社会保険事務所。役所。保健所。 とりあえず体制早く整えて職さがさなければ。。
165 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 21:00:45 ID:OV0WdAIb
>>163 【加圧リハビリ】=【局所をチューブなどで圧力をかけながら筋力リハビリを行うと通常の3倍成長ホルモンが分泌される】という理論だそう。何でこのリハビリが大腿骨頭壊死の進行阻止に効果あるかは分かりません。詳しい方教えてほしいです。
166 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 21:04:46 ID:OV0WdAIb
>>1 >>164 さん、レス有難う御座います。人工関節は手術後に取り替え手術出来るのは3〜4回が限度と聞いてます。耐用年数が10〜20年なら確かに27歳という若さでの手術は悩みますよね。お気持ちお察しします。
まずは公費負担手続き行って治療費の負担から解放されましょう。仕事も今後のこと考えたら立ち仕事や体を動かす仕事は避けて探された方が賢明かと思います。お互い大変ですが病気に負けず頑張りましょう!(^-^)/
168 :
1 :2006/05/07(日) 22:06:06 ID:poS/wJSF
167さんの言うとおりセーフティネットは確保します。。 この病気診断される前は整体とかで明らかに稼動領域確保したんで、 加圧とかも納得。。やすまなあかん。。 しかし飯のためには頭つかわなあかんし、情報がほしい。。
169 :
ioner :2006/05/07(日) 22:30:26 ID:XtnIQYRD
自分の場合は、骨頭壊死と判ってから会社を辞めたので しばらくは前の会社の健康保険組合から傷病手当金の支給されてましたが、 最近になって、その支給期間の期限が切れて現在は無収入になりました。 骨頭壊死になられた方は、仕事の方はどうなされているのでしょうか? 人によっては、デイトレダーで生計を立てているという話も別の掲示板で見ましたが。 (自分は株に詳しくないので無理そうです)
170 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 23:17:28 ID:OV0WdAIb
>>169 まず会社に在職中に骨頭壊死の診断受けたんですね? それなら両足の術後は厚生障害年金の3級に該当するかも知れませんね。 病気の初診確定後、一年半後に申請出来るはずですよ。
国民基礎(障害)年金よりは多少まとまった障害年金が入るはずです→
171 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 23:24:37 ID:OV0WdAIb
→術後の身体の動きには個人差ありますが、立ち仕事や身体使う仕事は医師からストップかけられてます。となると出来る仕事にもかなりの制約かかるので私も悩んでるとこです。障害年金で些少の生活費を賄いながら、仕事探しするしか無いです。
172 :
1 :2006/05/07(日) 23:24:55 ID:poS/wJSF
142さん。ステージ4とは関節裂隙の狭小とか、臼蓋側の変化が見られ、変形性関節症 に進行した時期時期ですよね。加圧とかはプールでバタ足理論で納得したが、 ステージ4両方ほったらかした医者も凄い。。両足激痛で耐えれましたか? わしのクソ左足は2やけど変な音するし、階段痛いし、もし右足きたら、躊躇無く 片足人工関節にします。。両方軸足なくなったらどないすんねん。。
>>169 グーグルで【下肢障害】というキーワードでPC検索かけると 「障害者の仕事紹介サイト」が2〜3件ヒットします。御参照下さい。
174 :
ioner :2006/05/08(月) 00:21:15 ID:gJwLHLGc
>>169 さん
「両足の術後は厚生障害年金の3級に該当」については初耳でした。
でも、現在受診している大学病院の整形外科医の話では、自分の壊死状態(両足TypeB)では
今後、骨頭の壊死領域が小さくなる可能性があるかもしれないとの事だったので
今は手術をしないで経過観察をしてます。なので、障害年金の受給はまだ無理なのかなあ。
(とはいえ、約1年半の間 片松葉杖を使用しているし、手術しないでの完治の可能性があるかは常に疑問に思ってます。
何か在宅で出来るような仕事があればいいのですが。世の中そんなに甘くないか。)
参考までに、加圧については、ここ(
ttp://kobo0808.fc2web.com/ )に体験話を書いている方がいるようです。
こちらの方の体験記をみると大体の概要はわかりそうです。
175 :
1 :2006/05/08(月) 01:25:38 ID:BIFFpCTM
障害年金やけど、病気前の仕事ができない「職務不能」なんたらかんたら いちど社会保険事務所に行くことおすすめします。 わしもとりあえず相談にいきます。。
176 :
病弱名無しさん :2006/05/08(月) 05:34:35 ID:m88Hphii
>>174 >>175 障害年金は 術式(+医師の診断書の匙加減)と過去の年金未納のある無しなどで変わるみたいです。厚生障害年金は3級から受給出来ますが、国民障害年金は2級からしか受給出来ません。→
177 :
病弱名無しさん :2006/05/08(月) 05:40:40 ID:m88Hphii
→私の場合は右脚が人工股関節手術済み(4級)+左脚(骨切り術か人工股関節手術予定(術後4級)。【4級(右)+4級(左)=重複で3級】に該当するみたいです。→
178 :
病弱名無しさん :2006/05/08(月) 05:51:39 ID:m88Hphii
→私の場合は病気の初診時が国民年金加入時だったので 3級では国民(障害)年金がありません。ただ、鬱病で3級の障害認定されてるので審査次第では 【脚(3級)+精神(3級)=併合認定で国民年金2級】の可能性があります。 術後は医師と社会保険事務所に相談に行くつもりです。
>>174 さん、加圧リハビリの資料有難う御座いました。参考にさせて頂きますね(^-^)/
180 :
病弱名無しさん :2006/05/08(月) 12:12:51 ID:nDFwxCwh
自分は毎日カルシウムとコンドロイチンのサプリ飲んで納豆食べると調子良いです
181 :
病弱名無しさん :2006/05/08(月) 14:08:19 ID:m88Hphii
>>180 確かに投薬治療では骨粗鬆症治療薬やエパデール(血液をサラサラにする薬)を使うのでサプリや食事に気を使うのは悪いことでは無いと思います。 手術を嫌がる人が多いのも分かります →
→ただ特定難病疾患と言われるこの病気に対して、手術以外の投薬治療(サプリや食事も含む)や加圧リハビリがどれだけの効果があるかは私には分かりません。
183 :
なな :2006/05/08(月) 15:41:05 ID:3kDolWEd
やっと公費の申請書類が揃い、今日保健所に行ってきました。すっごい面倒ですよね(>_<。) 上手くいきますように。
>>183 ななさん、手続き凄く面倒ですよね。 何事も無ければ1ヶ月半後位に公費負担証が郵送されてきます。 うまく行くと良いですね(^_^)v
185 :
なな :2006/05/08(月) 20:08:10 ID:3kDolWEd
>>184 さん
そうですねアチコチ行くだけでゲンナリしました。
早く届いて安心したいです。 笑
186 :
1 :2006/05/08(月) 20:13:43 ID:BIFFpCTM
保健所、福祉事務所。社会保険事務所。 まとめていってみた。 ほけんじょ、福祉事務所は申請用紙渡され、社会保険事務所で 爽やかに手当てはありませんの結論。。 一年と3ヶ月我慢してれば需給できてました。。クソ足で安くてもそれなりに生きていけると おもってましたが。。 世帯主。。飯。。 アホくさくなってくるよ。 我が人生。 すまぬ。。 クソ日記で。。
病院ではじめてここ見てるんだけど 3級2つで会わせ技一本!2級! ってあるんだっけ?
>>186 知り合いの患者で術後に大型バスの送迎の仕事に就いてる人も居るよ。 余り落ち込まずに希望を持とう! 仕事や将来の収入に関しては皆、不安や悩みを抱えてる。 あんた一人じゃないってことだよ 皆ナカーマさ! (*^o^)乂(^-^*)
>>187 かかりつけの主治医か下肢の障害認定医に聞くのが一番確実かと。普通は両股関節を人工股関節にしても【両股関節機能全廃】ってことで3級までが限度だと思う。和歌山毒物カレーの林マスミ事件以降は認定が厳しくなってると聞いてる。
190 :
病弱名無しさん :2006/05/08(月) 21:59:11 ID:m88Hphii
→障害年金のことを聞いてるなら板違いなので【障害年金スレ】で聞いて欲しい。御本人の過去の納付状況も関係して複雑なんで一言で言えない。股関節以外に膝関節も人工関節なら2級認定はあるやも知らぬよ。
人工股関節の手術を勧められてますが 未だ年齢も若いので出産やパートナーとのセックスに支障が出ないか心配してます。 人工股関節にされた方、セックスの時にどんなことに気をつけてますか? 注意したら良いことなどあれば教えてください。
>>191 です。 出産やセックスにまで支障出ると聞かされると 何か若くして人生終わったみたいで悲しいです(;_;) 先輩方、アドバイスや経験談教えてくださいm(_ _)m 29歳女です。
193 :
なな :2006/05/09(火) 09:53:35 ID:HqVRrqIj
>>192 さん
私は手術はしていませんが両関節手術をすると
出産は難しいらしいのですね。ただ、自然分娩が難しいのであって妊娠初期から安静→帝王切開ならいけるんじゃないかというのが私の勝手な見解なんですが。
遺伝する可能性もあると聞いたので、いろんな事が頭を巡りますね。
私も同じ29歳の女性なので心中お察しします。
194 :
病弱名無しさん :2006/05/09(火) 12:31:00 ID:fDiyCTbF
自分は工場で車より乗り心地悪いフォークリフト運転してます 壊死した足だけど出来ますよ
195 :
病弱名無しさん :2006/05/09(火) 20:24:29 ID:eabMy8Su
>>193 ななさん、レス有難う御座います。 貴女に声をかけていただいてなんだか救われました。 お互い頑張りたいですね。
196 :
病弱名無しさん :2006/05/10(水) 00:27:34 ID:J/BMBQDf
197 :
なな :2006/05/10(水) 09:02:44 ID:1R3D1RNW
>>195 さん
そう言っていただけると何だか嬉しいです♪
凹む事の方が多いですが医療は日進月歩。
いつか特効薬が出てくると私は信じてます。笑
お互い頑張りましょう!
>>194 さん
おぉ!頼もしい!
負けじと頑張らねば!
198 :
ioner :2006/05/10(水) 22:59:29 ID:IiaK/Scr
壊死患者なのに仕事をがんばっているという方の話を聞くのは励みになります。m(__)m (IONを診断されて自分の人生終わったとか思ってことも何度かあったりしたもので・・・)
199 :
なな :2006/05/11(木) 00:28:36 ID:oFSmp/jA
>>198 さん
私も仕事してますよ♪
ドクターストップ振り切って
美容師してます!
私も診断されて3日泣きましたけど今はできるトコまでやり続けるって
決めたんで頑張ってます!一緒に頑張りましょう♪
200 :
病弱名無しさん :2006/05/11(木) 06:05:40 ID:vGmq/fdo
病気告知された時は 一週間、自殺も頭をよぎりました。 でも今の状態で一生懸命頑張るしかない。 頑張って前向きになったら先に何か見えてくるって考えに変わりました。 このスレ読んで励まされました。
201 :
病弱名無しさん :2006/05/11(木) 06:09:01 ID:vGmq/fdo
人間って考え方で 随分変わるものですね。 終わりって思ったら終わりやし 希望を捨てなきゃ 何か可能性を見つけられるんかも知れませんね。
202 :
病弱名無しさん :2006/05/11(木) 10:40:52 ID:O8miR2Zh
大腿骨頭壊死だけど 某プロ野球応援団でトランペット吹いて頑張ってます 楽しい事いっぱいありますよ
203 :
なな :2006/05/11(木) 14:49:18 ID:oFSmp/jA
おぉ! みんなスゴい!何だか元気が出てきます! 私も負けてられぬです! ちなみに私の野望は投薬のみで完治の初症例になる事です! 笑
204 :
1 :2006/05/11(木) 20:06:25 ID:tEOtqW9X
わしも建ててよかったです。。 まだ保険関係、仕事、自分の足、方向性が 決まってないけど、前向きでいきたいと思います。 暖かいスレ感謝です。
205 :
1 :2006/05/11(木) 20:39:32 ID:tEOtqW9X
わしがためになった本 ・医学的に勉強 → 図説整形外科診断治療講座 5 無腐性骨頭壊死、骨端症 ・・序文の「そのほとんどは、整形外科医でも一生お目にかからない」 は印象的でした。。 直す立場も理解。。 俺は無理。。 ・手術するにせよそのままがんばるにせよ。 → 股関節の病気とケガ → 股関節の痛みはこれでとる 上2冊 二ノ宮 節夫 → 股関節の痛みをとる本 糸満 盛憲 ・・なる前、痛い頃から読んでました。 広域に痛みと付き合う 自分と付き合う。骨とう壊死でも同じです。 痛み、は行は第二次変形性股関節症です。 リハビリの重要さ を感じます。
206 :
病弱名無しさん :2006/05/12(金) 13:24:26 ID:6jdg2hm4
ここのスレ読んで いつも励みにさせて 励みにさせて貰って ます。 いつも有難う。
>>205 みんな自分の
病気の勉強してるんだね。
私も参考になる本読
んでみます。
208 :
病弱名無しさん :2006/05/13(土) 09:30:19 ID:duO9HgME
>>207 医学は日進月歩なんで 出きるだけ新しい資料を読んでください。
書籍は発行年月日、ネットは記載の新しいのが良いです。
5年経ったら医学の常識や考えも変わってきますから。
209 :
病弱名無しさん :2006/05/13(土) 09:33:03 ID:duO9HgME
手術や治療の体験記も3〜5年前と今と では違いがあります。 逆に言うと今は治療難しい病気 でも未だ未だ希望が あるってことです。
210 :
なな :2006/05/13(土) 10:29:21 ID:2SNF5nfK
みなさんの前向きな姿勢に勇気づけられます! 今日も頑張るぞ〜!
月曜三ヶ月ぶりに病院行く。 糖尿病とか関係あるか聞こうと思う。
212 :
病弱名無しさん :2006/05/13(土) 17:01:56 ID:duO9HgME
>>211 もしも、人工
関節手術されてるな
ら、普通の人以上に
感染症予防に気を
遣う必要あると思い
ます。
213 :
病弱名無しさん :2006/05/13(土) 17:05:08 ID:duO9HgME
手術前にしても手術 後にしても合併症による免疫力低下予防 に気を配る必要あります。 糖尿病スレも読んで参考にしてください。
214 :
matu :2006/05/13(土) 22:11:05 ID:xO0R3KHu
骨壊死の治療には骨髄ドレナージというのもありますよ。 新しい治療法みたいですけど。
215 :
病弱名無しさん :2006/05/15(月) 09:06:14 ID:22mimHgC
骨髄ドレナージって何ですか?
216 :
病弱名無しさん :2006/05/15(月) 11:20:15 ID:xluenaK2
>>214 私も骨髄ドレナージについて知りたいです。
良かったら簡単に教えてくれませんか?
ネットで調べても資料が少なすぎて分かりませんでした。 m(_ _)m
217 :
matu :2006/05/15(月) 22:07:10 ID:oFcQu+Ps
骨壊死は関節液が骨髄内に入ってくることで起こるもので、 その入ってくる関節液を抜いてあげるという治療法が 骨髄ドレナージです。
218 :
病弱名無しさん :2006/05/15(月) 23:00:12 ID:z++4m0f5
>>217 私の知る限り、大腿骨頭壊死は「大腿骨頭の阻血による骨組織の
不可逆的細胞障害」によるものである、とか「動脈の病変による阻血、
静脈の血流障害と骨細胞の脂肪変性」によるものである、
と推測されてきました。
発生メカニズムについてはわからないことが多く、
それゆえに難病指定されているわけです。
「間接液が骨髄内に入ってくることで骨壊死が起こる」というのは、
以上のこととは全然別の(別次元の、両立可能の)、
医学的には常識の範疇の問題なのでしょうか?
それとも先のことと同次元の仮説なのでしょうか?
219 :
病弱名無しさん :2006/05/15(月) 23:01:23 ID:z++4m0f5
間接液× 関節液○ ごめんなさい。
220 :
matu :2006/05/16(火) 08:30:47 ID:tuYC4yJr
誘因として「動脈の病変による阻血、 静脈の血流障害」があり、 それが原因で骨が傷つき関節液が入ってくるようになるということで つながりはあります。 骨破壊や疼痛の原因が関節液が流入し骨髄内圧が高まることで生じるという 新しい概念で、まだ医学的常識ではないと思います。
221 :
病弱名無しさん :2006/05/16(火) 08:36:25 ID:Fy5kwCFM
手術しないで治った人 いるのですか?
222 :
:2006/05/16(火) 08:46:14 ID:NFwHJp9q
223 :
matu :2006/05/16(火) 13:09:12 ID:yyADKfo/
骨髄ドレナージは、骨髄除圧術を発展させたものです。 骨髄除圧術自体は昔からされてきたのですが、治療成績は悪かったみたいです。 その理由に骨に開けた孔が塞がると再び関節液により疼痛・破壊が始まるため と考えられます。 そのため骨髄ドレナージは芯が空洞になったセラミックのピンを挿入することで 孔が塞がらないようにし、持続的に関節液を排液できるようにしたものです。 持続的に排液することで骨新生が促進され治ることが期待されています。
224 :
病弱名無しさん :2006/05/16(火) 18:50:07 ID:UcExWn+X
一番気になるのは その治療法が公費負担対象内か外か? ってことと 治療成績が従来の外科的手術に比べて 劣らないかどうか です。 おわかりでしたら 教えてください
225 :
matu :2006/05/16(火) 22:04:47 ID:NP9qeFPx
公費負担については分かりません。 治療成績については、ステージ4にも有効で、 長期成績については分かりませんが、 痛みは9割以上とれるみたいです。
226 :
病弱名無しさん :2006/05/17(水) 07:13:54 ID:/Dfo3TCw
>>225 レス感謝します。
ステージ4の治療に
有効とは心強いですね
ただその専門的に行ってる病院が近くに
無いのが残念。
私はステージ2で
近々、骨移植術を行う予定です。
227 :
matu :2006/05/17(水) 21:16:14 ID:kA144Ykq
そうですね。一部の病院でしか行っていないので不便ですね。 骨移植術で治るといいですね。
228 :
病弱名無しさん :2006/05/18(木) 12:49:54 ID:7iKm18rZ
>>227 有り難う御座います。 何とか年内に治療終えて社会復帰目指したいです (^-^)/
229 :
なな :2006/05/18(木) 14:52:15 ID:FuoVVsrX
230 :
病弱名無しさん :2006/05/18(木) 15:22:05 ID:QDsjdGmu
がんばりや
231 :
病弱名無しさん :2006/05/18(木) 17:37:31 ID:7iKm18rZ
232 :
病弱名無しさん :2006/05/19(金) 22:47:47 ID:kOcPJmft
再生医療、骨再生ってご存知ですよね? 歯科の領域では、すでに一般的になっています。 インプラントを埋める時に、骨が足りない場合、 人工の増骨剤を使用して骨を増やすのです。自分の血液を 増骨剤に混ぜる事で自分の元の骨と一体化しやすくなります。 歯科領域は医科領域からは軽視されているので、いくら 歯科で成功していても医科ではなかなか採用されないという 欠点があります。 ですが、近い将来骨の病気は、病気のうちに入らなくなります。 手術しなくても、骨を再生できる日が必ずきます。 それまでは、決して無理をせず、今の大腿骨頭をこれ以上悪くならないよう、 長持ちさせる、という気持でいてください。 私も、大腿骨頭壊死の患者です。
233 :
なな :2006/05/20(土) 13:13:19 ID:LxpqEtHx
>>232 さん
心強いお話ですね!
どんどん治る気がしてきた! 笑
234 :
ioner :2006/05/20(土) 17:21:14 ID:vqdCGOTL
235 :
ioner :2006/05/20(土) 17:27:05 ID:vqdCGOTL
236 :
病弱名無しさん :2006/05/21(日) 11:17:40 ID:L+jCQt/2
みなさん始めまして。去年の10月にこの病気と診断されステージ2といわれ 痛みなど何みのなく、骨もつぶれていないので経過観察ということで今に至ります。 しかし、ここ2週間ほど前から足がいたい(ひざからすねあたり、股関節も多少) 痛みが出てき始め、痛くて歩けないほどです。病院では痛み止めとしてボルタレンを 頂き飲み続けてますが、ここ何日かは来ななくなってきています。これはもう手術を する段階にきているのでしょうか?
237 :
病弱名無しさん :2006/05/21(日) 13:09:57 ID:ZGPqgAGm
>>236 手術しても良
い段階だと思います。
ここでは投薬治療や加圧リハビリ、骨髄ドレナージなど、
手術以外の治療法も模索していますが
どこの病院でも出来きる治療法ではありません。
238 :
病弱名無しさん :2006/05/21(日) 13:14:27 ID:ZGPqgAGm
どこの都道府県でも治療が出来、かつ 確実な治療成績を 残してるのは残念 ながら手術しか無いと思います。 普通ステージ3b〜4まで進行すると 人工股関節しか選択肢がありません。 ステージ2なら骨切り術など自骨での 再生手術が可能です。 今が良いタイミングかと思いますが 専門医に相談してみてください
239 :
病弱名無しさん :2006/05/21(日) 13:17:23 ID:ZGPqgAGm
ちなみに私は右が ステージ4で人工股関節手術済み 左はステージ2で 骨移植術の手術予定です。 左が進行しすぎてしまう前に早めに手術を考えてます。
240 :
病弱名無しさん :2006/05/21(日) 13:21:55 ID:ZGPqgAGm
正直、手術以外の選択肢も考えましたが @自分の住所地区での先端医療では手術しか道が無いこと A公費負担利用してるので 医療費用は 実費ではなく健康保険の範囲内での治療を希望していた 以上の理由で手術を選びました。
241 :
病弱名無しさん :2006/05/21(日) 13:27:17 ID:ZGPqgAGm
従来の手術以外の新しい治療法の 治療成績やコスト(保険範囲内か自費負担か)が どんなものか気になりますね。 えてして、新しい治療法は保険の認可が 間に合ってないことが多く自費治療と なるケースが多いので お金に余裕ある人はこの限りではありませんがねσ(^-^;)
242 :
病弱名無しさん :2006/05/21(日) 14:14:17 ID:/PjVVIkm
>>238 さん書かれているように、ステージ3b〜4では人工関節というのが、
医師の間でも一般的な考えなのかもしれないですね。
ただ、骨頭回転骨切術の第一人者である杉岡医師や渥美医師によると、
術後の荷重領域が十分に得られれば、ステージ4でも良好な成績が得られるそうです。
実際、ステージ4に回転骨切術をした18関節の症例で、術後6ヶ月で100%に
臼荷重部骨硬化帯の萎縮が生じ、術後1年で44%に関節裂隙の拡大と
臼荷重部骨硬化帯の再構築がみられ、術後2年では全例に生じていたそうです。
もちろん、壊死領域の所在によっては、ステージがすすんでいなくても
骨切りができない場合はありますし、患者の年齢、あるいは医師の技量にもよると思われます。
243 :
病弱名無しさん :2006/05/22(月) 01:06:41 ID:Xb6cvka2
医者は自分の為に手術をしたがる
244 :
病弱名無しさん :2006/05/22(月) 16:09:35 ID:25gAg+ND
>>243 一概にそうとは言えないですよ
手術に対して肯定派、否定派の意見があ
っても良いと思いますが、
手術で救われた患者も大勢いることも事実です。
私も含めて。
245 :
病弱名無しさん :2006/05/22(月) 23:36:53 ID:2iHiplpe
246 :
病弱名無しさん :2006/05/22(月) 23:43:10 ID:2iHiplpe
みなさん、サプリメントは採っていますか? 原因不明突発性の壊死は何らかの原因で血行が悪くなり、 血液の流れが滞ったためと言われています。 まずは血行をよくするように、新陳代謝をよくしましょう。 私は「あしたば」を毎日飲んでいます。 それからコラーゲンや鮫の肝油、グルコサミン、クエン酸、コエンザイムなども 軟骨を生成する手助けをしますので、こちらも摂取しています。 魚に含まれるDHAもいいそうです。
247 :
matu :2006/05/23(火) 00:16:55 ID:Gcy2DOv+
>>237 骨髄ドレナージは手術ですよ。一応保険適用になっているそうです。
費用は20万程で人工関節の10分の1の値段でできるのが売りらしいです。
骨移植するかわりにセラッミクのピンを入れる手術です。
日帰りでも可能な手術みたいです。
248 :
病弱名無しさん :2006/05/23(火) 00:21:16 ID:yAhA6NhF
コンドロイチン カルシウム 煮干し 納豆 脂肪燃焼で烏龍茶
249 :
病弱名無しさん :2006/05/23(火) 00:21:42 ID:blvn4jbS
>>245 私も、以前新聞記事で見つけて、その先生に相談メールを送ったことがあります。
懇切丁寧な回答をいただきました。
切開が少なく筋肉に負担をかけない点で、人工関節手術を考えている方は、検討されてみてもいいかもしれませんね。
>>246 血行の改善という点は、ステロイド治療などのときにも前もって(骨壊死の予防として)医師から指導があってもいいのではないかと思うんですけどね。
もっとも、メカニズムが解明されてない現段階で医師がそのような指導するのは、いろんな意味で抵抗があるのかもしれませんが。
骨壊死になってしまったあとの話として、エリンギは破骨細胞の生成を抑制し、骨芽細胞を助ける点でなんかよさそうな気がします。
あくまで素人考えとして。
250 :
matu :2006/05/23(火) 01:24:12 ID:sDHY6zMh
>>249 そうですね。
骨に穴を開けること自体で痛みが取れるなら簡単な手術なので、
検討されてもいいかもしれませんね。
251 :
249 :2006/05/23(火) 01:43:28 ID:blvn4jbS
>>250 あれ?私がメールを送ったのは、人工関節手術のうちのMIS法についてです。
何か誤解されてしまったでしょうか?
252 :
病弱名無しさん :2006/05/23(火) 13:14:23 ID:Js6Y5HMz
>>246 クエン酸とフィッシュオイル(DHA&EPA)欠かさず飲んでます。
>>247 骨髄ドレナージも手術だったんですよね
私の勘違いでした。済みません。
253 :
病弱名無しさん :2006/05/23(火) 13:19:55 ID:Js6Y5HMz
>>246 大腿骨頭靱帯の中にある栄養血管が詰まることで 大腿骨頭が壊死すると言われてますよね。 血流改善のサプリや骨関節の為のサプリ
ダイエットで骨の体重負荷を軽くする為
のダイエットサプリも確かに重要ですよね。
改めて再認識させてもらいました。
254 :
病弱名無しさん :2006/05/23(火) 13:25:50 ID:Js6Y5HMz
>>247 詳しい説明有難う御座いました。
公費負担なので保険適用なら治療費の心配要らないんですね。
ただ私の居住地の大学病院では その治療法が出来ないのが残念です。
医療の日進月歩でいろいろな治療法の
可能性が出てきて頼もしいですね。
255 :
236 :2006/05/24(水) 16:31:58 ID:EHErZtRq
病院へ行って先生と手術の相談をしてきたいと思いますが、先日保健所へ 特定疾患の申請をしましたが不承認となってしまいました。この場合は 健康保険での手術になるのでしょうか。また、どのくらい費用がかかるのでしょうか?
256 :
病弱名無しさん :2006/05/24(水) 20:52:47 ID:IsvoYtMX
>>255 手術と入院にかかる費用は大学病院なら【医療相談係り】があるので直接相談されるのが確実かと思いますよ。
257 :
病弱名無しさん :2006/05/24(水) 21:12:27 ID:IsvoYtMX
もし貴方が下肢障害の認定を受けてるなら 特定難病疾患公費負担が不認可でも 厚生医療(1割負担)として治療を 受けられる可能性があります。 この場合でも特定難病疾患公費負担と同じく 収入が一定以上の所得がある場合は不認可となる場合もあります。
258 :
病弱名無しさん :2006/05/24(水) 21:18:33 ID:IsvoYtMX
手術と一言で言っても手術方法や入院期間によってマチマチです。 人工股関節手術か骨切り術、骨移植術、骨髄ドレナージ、それぞれの治療法に よって入院期間や費用も違いますし 片脚だけの治療か両脚の治療かでも変わります。 人工股関節でも素材をセラミックかチタンにするかでも変わってきます。
259 :
病弱名無しさん :2006/05/24(水) 21:35:54 ID:IsvoYtMX
私の場合は右脚の人工股関節手術で 人工関節素材はセラミック、入院期間はリハビリ合わせて50日で 食費込み実費25万5千円でした。 3割負担だと8万5千になりますね。
260 :
病弱名無しさん :2006/05/24(水) 21:39:30 ID:IsvoYtMX
連投済みません。 ちなみに余程の 特殊な手術や治療法でない限り 公費負担や厚生医療が不認可でも 健康保険は使えるの で安心して下さい。
261 :
病弱名無しさん :2006/05/25(木) 06:22:23 ID:XlBME1RO
そうですね。 全く同じ手術する場合でも、個人の体力や既往症によって 術前検査や予後の投薬、入院期間にも大きな個人差が 生じてくるので一概に この手術内容なら いくらかかるって 単純には言えないものです。 術後、予後が順調ですぐ退院する人より 合併症などで長期入院する人の方が 費用もかかるし。 でも、ひとまず立て替え払いさえ出来れば 後日高額医療の還付がありますよね。 役所で高額医療貸付制度もあるので 調べてみてはどうですか?
262 :
病弱名無しさん :2006/05/25(木) 12:35:12 ID:r5c6RvMW
自分は4年前に大腿骨頭壊死になり両足ステージ2でしたが自然に壊死治りました。不思議です
私は左がステージ2ですが、痛みが耐え切れないところまできています。 ステージが進ん出るかもしれないので来週再検査のうえ手術の相談に行きます。 激痛で精神面まで不安定なので痛みとめ以外に抗鬱剤と精神安定剤を服用中です。 早く痛みと脚の障害から解放されたいです。
264 :
病弱名無しさん :2006/05/27(土) 10:06:07 ID:ryjWdNth
私も痛みの緩和の為に抗鬱剤と安定剤を 処方して貰ってます。 手術を終えて痛みの峠を越すと 気持ちが少しは楽に なると思います。 術後の下肢障害のことは 身体の回復をみながら考えていきましょう。 困難もあるかも知れませんが 貴方は一人ではありません。 共に気持ちを楽にして病気の治療と取り組みましょう!
265 :
りー :2006/05/27(土) 12:27:59 ID:MYOypnvl
始めまして。 かれこれ、10年ほど前、アメリカ在住時に、左足に痛みがあり、大腿骨頭壊死と診断されました。 その後、右足も発祥し、その時、右足だけ「ドレナージ」なる手術を受けました。 ・・・しかし、痛みは治まらず、結局何の効果もありませんでした。 この手術で、効果がでるのは40%くらいだと、後から聞きました。(最初に言えよ!) 人工関節の手術も勧められましたが、帰国が決まっていたので、その後のことを考え、手術せずに帰国しました。 最近、気候のせいか、痛みがひどくて、手術をするべきなのか、悩んでいます。 私の場合、両足に痛みがあるので、片足の術後のことがとても心配なのです。 加圧リハビリというのを耳にしたのですが、どなたか、経験ありますか? なんだか、スポーツ系のようですが・・・・・。 私、本人は、運動好きなわけでもなく、手術をするくらいなら多少ビッコをひいていてもいいかな、と思っていたのですが・・・・。 長くなってすみません。よろしく。
>>265 私も加圧リハビリの経験がありません。 なので経験談は、お話出来ませんが
もし関東地区に お住まいなら
川崎の小田切病院で体験リハビリが出来るそうです。
【加圧リハビリ】で検索するとホムペ
見れますよ。
余りお役に立てずに済みませんでした。
加圧リハビリの治療成績も気になるところですよね。
>>266 加圧リハビリの治療成績が気になります。
>>265 さんの言う 骨随ドレナージのように40%程度なんでしょうか
268 :
りー :2006/05/28(日) 11:27:43 ID:BgDLx5H6
「ドレナージ手術」私も、定かなことは分かりません。 アメリカでは、実際によくなって人の話は聞きました。「人生が変わった!」といってましたが・・・・・。 私の場合、痛みがぜんぜん変わらないので、医者に文句を言ったところ、効かない人もいると聞いたのです。 確固たる治療法がないので「難病か?」と思っていますが・・・・・。 今のところ、最終的にに効果が期待できるのは、人工股関節のようですが、素材も、日々新しくなってるみたいなので、 長持ちする素材が認可されるのを(アメリカはその点、認可が早いので、いろんな素材がありました。もち、問題も!) 心待ちにしています・・・・・。 加圧リハビリ、障害者の補助が使えるのかどうかは分かりませんが、高そうです!
269 :
病弱名無しさん :2006/05/28(日) 12:03:02 ID:ijkpU8jb
この病気について得意な(診察・手術)病院をご存知でしょうか?神奈川・東京で
270 :
病弱名無しさん :2006/05/28(日) 14:11:24 ID:p7lIoVMg
うーん。私は関西地区なので 関東の情報は分かりませんが 【良い病院ランキング】 という本が参考になりました。 ただ治療実績が大差無い場合は 家から近いということも 重要な選択基準になりました。
ランキング本は 何故この病院がこの 病気に対して治療実績 をあげ支持されてるかの 理由がしっかり記載されてる点が 参考になりました。
272 :
病弱名無しさん :2006/05/28(日) 14:55:14 ID:ijkpU8jb
この病気になりステージ2と診断され、骨頭の圧潰はまだ無いみたいですが バイクに乗ったらだめなのでしょうか?バイクに乗ってる方います?
273 :
病弱名無しさん :2006/05/28(日) 21:08:24 ID:p7lIoVMg
>>273 自己レス。 添付掲示板のNO.315
の情報は間違いのよ
です。
NO.316の情報を参照
してください。
>>274 現在、休職中で早期社会復帰を目指しているものです。
このスレを全部読んでみましたが、費用、治療成績、治療期間の総合的な
評価で考えると ドレナージや加圧リハビリよりも
従来の人工股関節置換術、骨切り術、骨移植術の方が優れているように感じ
ました。
皆さん、貴重な情報有難う。
お互い病気の回復に向けて、これからも情報交換しながら頑張りましょう。
>>255 特定難病疾患の公費
負担の保健所での認
定が【不承認】とな
ることってあるので
すか?自分も今度、
保健所に手続きに
行くのですが
どんな場合に不承認
になるのか教えてく
れませんか?
亀レス済みません。
278 :
255 :2006/05/31(水) 14:18:14 ID:8zw0kn21
279 :
277 :2006/05/31(水) 17:32:05 ID:j3+QMw4q
>>278 そういう基準があるんですね。
私も基準を満たすかどうか心配ですが
とりあえず明日保健所に行ってきます。
御親切にレス有難う御座いました。
全スレ拝見させて貰いました。 皆さん、治療前の悩みや治療の情報交換 が多いですね。 治療後の経過やリハビリ内容、回復状況、 社会復帰へ至るまでの悩みや情報も是非 情報交換したいものですね。
281 :
病弱名無しさん :2006/06/02(金) 21:50:01 ID:TsmlV+ls
退院後は家での設備整備に気を使いまし た。トイレや要所要所への手すり設置 風呂場での障害者用シャワーチェア設置 日常生活では かがんだり、しゃがんだり 出来ないのでマジックハンドは必需品でしたよ。
282 :
病弱名無しさん :2006/06/03(土) 13:38:33 ID:HnXriJjs
>>280 >>281 手術で自由になる点不自由になる点があるんですね。
参考になりました。
有難うございます。
283 :
病弱名無しさん :2006/06/04(日) 11:44:11 ID:9JZ9Syxk
>>273 加圧リハビリって何年で効果出るんだろ。 30分4000円のリハを1ヶ月(約26日)やると1ヶ月で約10万円。 1年で120万、2年で240万でしょ?!とても財布がもちません(>_<)
284 :
病弱名無しさん :2006/06/04(日) 11:47:48 ID:9JZ9Syxk
>>283 自己レス
おまけに健康保険も公費負担も使えない
なら正味全額負担でしょ?
お金に余裕ある人しか無理やね!
治療成績が格段に優れてるから まだしもだけど・・
やっぱり 手術しかないのかな・・
285 :
病弱名無しさん :2006/06/04(日) 11:58:40 ID:9JZ9Syxk
>>284 自己レス
『治療成績が格段に優れてるカラまだしもだけど』→
『治療成績が格段に優れてるナラまだしもだけど』の間違いです。済みません。
誤解なさらないようにしてください。
金儲け主義の医師以外は
加圧リハより治療成績(成功実績)のある手術を勧めると思います。
286 :
なな :2006/06/04(日) 12:00:45 ID:NcyWJZUj
結局お金に余裕のある人しか、いろんな治療も 受けれない事実… 何だか納得いかないですよね。本当に苦しんでるのは生活かかってる人なのに。
287 :
病弱名無しさん :2006/06/04(日) 17:25:23 ID:G6liB+OP
8年位前に右足の回転骨切の手術を受けた。 治療費は全額、市が負担してくれました。 右足が少し短いので何もしないと筋肉落ちるので 毎日ふくらはぎと腿のリハビリ運動してます。 思い切り駆けられないのと長距離歩くのは苦手だが 不便はそれくらい。 別に陸上選手や登山家でもなかったし。 運動したい人は自転車がオススメ。 股関節に負担掛からないから何時間でも乗ってられるし 足の運動にもなるし。
288 :
病弱名無しさん :2006/06/04(日) 17:57:03 ID:b6v//iws
pupu
289 :
病弱名無しさん :2006/06/04(日) 19:42:02 ID:9JZ9Syxk
>>287 自転車や水中ウォーキングは股関節に負荷かけない筋肉トレーニングとしてよいみたいですよね。
自転車は転倒時に骨や
人工股関節を傷めないか心配ですが。
同じ理由でバイクは止めた方がよいと私は思います。
転倒時の衝撃は自転車の比ではありませんから。 セラミックの人工股関節なら割れる危険がありそうです。
筋トレ目的を別にした交通手段なら
安全な移動手段は 自家用車か公共交通機関を利用するしかないのかな。
自分は10年前から痛み発生、 病院行くも軟骨が減ってるだけと言われ放置 年2,3度痛みが1週間続くが放置 5年前我慢できず大学病院で再検査、認定です。 病院へは年一回の経過観察だけですんでますが いつ壊死が再発するか分からない漠然とした恐怖はありますね。 普段の生活では全然気にならないのですが
291 :
病弱名無しさん :2006/06/05(月) 00:05:55 ID:iqlZCR28
明日本屋に安心って本を買いに行ってきます 股関節痛の治しかた載ってます
292 :
病弱名無しさん :2006/06/05(月) 00:47:43 ID:7HemxHm4
>>291 一般的な股関節の痛みに効果のある療法(民間療法含む)が
大腿骨頭壊死の疼痛に効果があるかどうかわかりませんので
くれぐれも慎重になさってくださいね。
特に、股関節部位に負荷をかける運動だと、痛みが出ることも
ありますので。
>>262 ステージ2と診断された以降に、骨頭の圧潰ないし痛みはありましたか?
壊死が治ったというのは、レントゲン上からの医師の判断でしょうか?
>>289 人工股関節の場合はわかりませんが、私の通院しているところでは
骨切り術をした患者に自動車の運転をはっきりとはOKしていないようです。
とはいえ、自動車の運転をしている人は多いようです。
また、全荷重となる前に松葉杖で電車などに乗る機会は多いと思いますが、
驚くほど席を譲られること(全く)ありませんでした。結構冷たいものです(笑
294 :
病弱名無しさん :2006/06/06(火) 08:44:36 ID:K9lbJWQp
>>289 人工股関節の場合も本当は車の運転に
注意が必要です。
人工股関節側に体を捻って振り向く動作
は脱臼を誘発しやすく危険とされてるからです。
普通の人が後方確認時やバック駐車時に何気にする
後ろを振り向く行為にも注意がいります。
しかし手術後は 立ち仕事を控える為には
デスクワークや運転業の仕事以外の選択肢が余り無い為に
医師も勧めはしないが禁止もしないって
とこでしょう。
私も松葉杖で電車に乗った時に
誰も席を譲ってくれなかったです(笑)
295 :
病弱名無しさん :2006/06/06(火) 08:57:39 ID:K9lbJWQp
手術後に原付を乗ってる方、着座位置の低く(股関節が90度以上になる)、またがらない(脚が内転しやすい) スクータータイプと 着座位置高く(股関節が90度以下)てタンクに またがる(脚が内転しにくい)タイプの オートバイタイプとでは 股関節や体の負担に差はありますか? 自転車に乗る場合も股関節を深く曲げない為に サドルを高くしなさいと医師から指示がありました。
>>294 >>295 転倒時の脱臼リスクを考えると、原付も自転車もお勧めしない。
車は、バックモニターを使えば、後方確認が楽です。
297 :
病弱名無しさん :2006/06/07(水) 10:59:43 ID:xVExVO3X
しかし地方で交通機関も自家用車も無い 人ならバイクか自転車に頼るしか無いよね。 術後のマジックハンド(千円〜1万円)と ソックスエイド(靴下履き補助具)、風呂での棒ブラシはあると便利。
298 :
病弱名無しさん :2006/06/07(水) 11:50:35 ID:xVExVO3X
>>282 私はこの病気になった時点で下肢障害者になったと自覚してます。
手術せずに両脚の進行が末期迄行くと
車椅子生活ですし
手術で自由になる面不自由になる面は
ありますが
手術で歩ける脚を貰ったのですから
多少の不自由は我慢したいと思ってます。
人工股関節が脚に馴染んでいくにつれ
手術したことを忘れてしまいそうな位に
調子良いです。
今後、脱臼と骨感染には充分気をつけな
がら、今ある人工股関節を出来るだけ
長持ちさせたいと思ってます。
はじめまして。左ステージ2の男です。 今月末に骨移植術の手術をする予定です。 入院期間や、どれくらいで社会復帰できるのかとか、 分からないことばかりで不安です。 どなたか手術経験者のかた、経験談等聞かせてください。 お願いします。
300 :
病弱名無しさん :2006/06/08(木) 22:35:34 ID:qYt6J059
>>299 手術の比率で言うと人工股関節置換術や
骨切り術(前方回転、後方回転)
に比べて骨移植術は
全国的にも臨床比率が少ないのかも知れませんね。
一般的には腸骨やヒ骨などの血管柄付き 骨片を移植するようです。
術後の中長期成績などはネットでも検索できます。
私も経験が無いので聞きかじりの知識で
済みません。
先生がその術式を選ばれたのも何らかの
必然的な理由があってのことでしょう。
手術の御成功をお祈りします。
頑張ってください。
301 :
299 :2006/06/09(金) 07:57:56 ID:65iisUBS
>>300 回答有難う御座いました。
確かに私が診て貰ってる病院の執刀医は
骨移植術に実績ある先生らしいです。
心配ことや不安もあるけど頑張ります。
私も骨移植術を受けた者ではないのですが、 『新よくわかる股関節の病気』長谷川幸治著(名古屋大学出版会)によると、 血管柄付骨移植術のリハビリ過程は次のように紹介されています。 手術直後・・・安静のため足を上げる。血栓予防のため積極的に足を動かすこと。 手術後1日目(手術翌日)・・・足首を動かすカーフ運動、膝に力を入れるパテラ運動。 手術後3日目・・・ベッドサイドで起立。 手術後7日目・・・車イス訓練。トイレや洗面の許可。 手術後14日目・・・歩行訓練、ハバード浴開始。 手術後21日目・・・松葉杖訓練、体重をかけないプール内歩行訓練開始。 手術後42日目・・・両松葉杖で10s部分荷重開始。 手術後6ヶ月で全荷重。 また、手術後年2回の受診が必要であり、術後最低1年間は松葉杖やステッキを使用すること、 手術後の仕事への復帰は早くても手術後6ヶ月と書かれていました。 (骨頭回転骨切術の頁では、同じく仕事復帰は早くて6ヶ月だが、座ってする仕事なら 4ヶ月目と書かれていました。同様に考えてよいように思われます) 入院期間は書かれていなかったのですが、片松葉位で退院ではないでしょうか? リハビリの日程や内容、それから退院後の指導(仕事復帰の時期など)は 病院や医師によって違うと思いますが、だいたいの目安としてご参考まで。
>>302 様、詳しい説明感謝いたします。
手術がどんなものか分かってきて不安も
少しほぐれてきました。
本当に有難う御座いました。
304 :
なな :2006/06/10(土) 10:58:04 ID:MCWzjui9
>>303 さん
私は手術経験者では
ないので、お役には立てませんが応援してます。頑張ってください★
>>304 ななさん、応援有り難う御座います。
お久しぶりですね。
不安はあるけど頑張ってみます!
ななさんは公費負担の承認がおりたとこですね。
お互い病気に負けないように頑張りましょう。
THより
306 :
なな :2006/06/11(日) 11:16:48 ID:SZAcqG8C
>>305 さん
お久しぶりです♪
公費のまだ来ないんですよ(ノ_・。)
公費申請してから確定申告しろって紙が役場から届きまして、もちろん無視してるんですが
それが原因ですかね?
>>306 ななさん、レス有難う御座います。 普通は申請してから1ヶ月半以内に
承認されて公費負担証が郵送されます。
世帯収入に応じて月々の自己負担上限額
が決まります。
確定申告してないのが承認遅れの原因か も知れませんね。
一度、保健所に問い合わせ確認してください。
308 :
なな :2006/06/11(日) 13:29:01 ID:SZAcqG8C
>>307 さん
レスありがとうございます。一度問い合わせてみます!ちょっとドキドキだ…(=_=;)
>>308 ななさん頑張ってね!当たって砕けろで保健所に聞いてみて!もし確定申告するのが条件なら申請どうするのかな?
>>278 さんが言う病気の認定基準が満たないことで不承認になるケースもあるらしいよ。
310 :
なな :2006/06/13(火) 11:46:30 ID:WGBq7gVj
>>305 >>307 >>309 さん
保健所に問い合わせたところ、金曜日に受給者証を送ったとの事。
やった!!!
これでちょっとは負担が減る!
ここで教えていただいたおかげです。
ありがとうございます!
311 :
病弱名無しさん :2006/06/13(火) 13:22:20 ID:eH5AcGNU
>>310 ななさん良かったね(^_^)v
治療も良い方向に向かうよう祈ってます。
312 :
役にたつかな? :2006/06/13(火) 13:59:31 ID:CV8GgBpB
整形外科手術器械全般の営業をしている者です。 回転骨切り術や人口股関節等の手術は、医者の上手い下手が顕著にでます(股関節の手術に限ったことではないかもしれませんが…)。 上手な医者は、人よりも多く手術回数をこなしています。 股関節の手術が大好きで、股関節専門の整形外科医もたくさんいます。 そういった名医を、自分の地域でどうやって調べるか? 一番確実なのは、人工股関節手術器具(整形手術器機)メーカーに直接問い合わせてみるのが良いと思います。 「○○県(地域名)の担当の方いらっしゃいますか? 人工股関節(自分が受ける手術名)の手術を受けようと思うのですが、○○県で人工股関節置換術が一番上手で有名なお医者さんってどこの病院にいます?」 必死さを伝えることができれば、きっと何かしら情報を与えてくれるでしょう。 有名なメーカーはストライカー、ジンマー、デピュー・ジャパン、瑞穂医科工業 、エム・ディ・エムなどでしょうか。 リハビリにしても何にしても、優れたお医者さん選びが大変重要な『肝』になります。
313 :
なな :2006/06/13(火) 16:01:12 ID:WGBq7gVj
>>310 さん
ありがとうございます
(^-^)v
ここを知れてよかったです。
>>311 さん
貴重な意見ですね。
いよいよ手術となった時には参考にさせていただきます★
314 :
病弱名無しさん :2006/06/13(火) 16:51:51 ID:eH5AcGNU
>>312 現場の方の貴重な御意見アドバイス
大変参考になります。 有り難う御座いました。
315 :
病弱名無しさん :2006/06/13(火) 16:56:16 ID:eH5AcGNU
>>312 人工股関節も扱ってるメーカー
の方ですか?
人工股関節の素材やメーカーで大きな差
はありますか?
私は京セラ社のセラミック製人工股関節を選びました。
MRI検査時にハレーション起こさない
為と現時点で一番堅牢だと聞いたからです。
316 :
役にたつかな? :2006/06/13(火) 19:49:38 ID:CV8GgBpB
>>315 大手メーカーには京セラもありましたね、書き忘れました。
私は医療専門商社(医療器ディーラー)だったので、全てのメーカーの製品を取り扱っています。
>人工股関節の素材やメーカーで大きな差はありますか?
一概にどこのメーカーの素材や製品が良い・悪いとは言えません。
どのメーカー・製品にも一長一短があり、どれが一番堅牢かどうかを判断するのは主治医の先生次第です。
先程も書き込みましたが、一番大切なの執刀される先生の『腕』です。
いくらセラミックでMRI時にハレーションを起こさないといっても、その先生が未熟であれば術後の可動範囲等もそれなりの結果に終わるでしょう。
上手な先生は、セラミックでなくとも問題なくオペをこなしていますよ。
>>316 様、現場の大変貴重な御意見有り難う御座いました。
やはり治療には ベテラン執刀医選び
が、どれだけ大変かが良く分かりました。 これからも御教授宜しくお願いします。
318 :
病弱名無しさん :2006/06/13(火) 21:31:22 ID:eH5AcGNU
>>317 自己スレ訂正
『どれだけ大変か』×→『どれだけ大事か』〇 の間違いです。失礼しました。
319 :
りー :2006/06/14(水) 12:55:40 ID:h09a3wmx
いろいろと、参考になることが、聞けてありがたいです。 先日アメリカのテレビ番組で、人工関節ソノモノの不良の話題をやってました。 製造過程で、オイルが混入し、術後も痛みが取れない、というものでした。 もちろん、再手術で、問題は解決してました。(再手術って、すごく大変って聞いてたけど) メーカー名は忘れましたが、日本では、まだ認可されてない素材のようでしたが・・・。 アメリカで出会った、人工関節の手術をした人たちは、みんな「人生が変わった!」、 「マラソンもヨットもできるようになった!」と、喜んでいましたが、どうも、日本では 様子が違うようで・・・・・。 私自身、ステージがいくつかわかってないのですが、両側にいわゆる「疼痛」があり、 動作も制限されるのですが、「まだ歩けるから、いいや」と、なかなか手術に吹っ切れないでいます。 ・・・・医者は、もちろん手術することを勧めるのですが・・・。 いつまで、このままでいいのか、と不安です。 できるなら、お墓まで持っていきたい・・・・んですがね〜。 やっぱ、無理でしょうかね〜・・・・。
320 :
なな :2006/06/14(水) 13:12:37 ID:q9NwtCh3
>>319 りーさん
私もこのまま墓まで持ってきたいですよ〜
私は右のみでステージ2〜3です。
いろんな事が制限され悔しい思いもしますが、
このままステージが進まずいけたらなぁって思いながら制限内で好きな事してますよ〜
心配なのは将来、子供を産んで遺伝しないか、
まず産めるのか。
産んでも成長していく子供を他の親と変わらず
育てれるのかですね。
321 :
りー :2006/06/15(木) 13:02:49 ID:EISaArIx
ななさんへ 始めまして。 病状の進み方は、かなり個人差があるようです。(もちろん、本人の忍耐力も?) 病気の原因もはっきりしていないので、遺伝のことはわかりませんが、少なくとも、私の家族には(かなり遡っても) 足が悪くなった人はいませんでした。 ただし、アレルギー体質は、父母どちらの家族にもいます。私の場合は、ステロイドの使いすぎかな、と思っているのですが、 現在の医学では、昔のようなステロイドの使い方はしていないようです。 育児は、きっといろいろ大変なことがありそうですが、手足のない人だって、がんばっていることを考えると、できないことはないと思います。 医療も医術も、日進月歩しています。 画期的な解決が、早く見つかることを祈っています。 実際、海外では壊疽した部分の血管を移植(だったかな?)・蘇生させるような試みもなされているようです。 ・・・ちょっと辛いけど、がんばれるところまで、がんばりましょう!
322 :
なな :2006/06/15(木) 17:29:51 ID:IEr73u4V
りーさん レスありがとう★ 私は原因不明で発症、 私もかなり遡っても こーゆー病気の人はいてませんでしたが 先日、主治医に遺伝の 可能性は「ある」と言われました。 でも、まーだ治る気するのよね 笑 ポジティブすぎて困る! 笑
323 :
病弱名無しさん :2006/06/18(日) 01:45:28 ID:ETxiEV7D
手術しないで治った人もいるしね
324 :
病弱名無しさん :2006/06/18(日) 17:05:26 ID:if5HXUnO
>>323 じゃあステージ4で大腿骨頭も臼蓋も完全に潰れてる人が治るのかい?そんなに簡単に治るものなら特定難病疾患にはしないよ。ちゃんとした数字なりソース(根拠)がないと説得力ないよ。 そりゃあ誰でも手術無しで治したいから気持ちは分かるけどね。
325 :
なな :2006/06/21(水) 12:55:41 ID:YaN7Gjrk
>>324 まぁまぁ そんな突っかからんでも。
ね?
情報交換したりする場なんだからさ。
みんながレスしにくくなるし、あんまカリカリせずに仲良くいこうよ。
326 :
りー :2006/06/22(木) 13:21:36 ID:DU8gndpa
雨降って、寒いと膝と腰に痛みが来ません〜? ここんところ、ちょっと調子が悪くて、「こんなに痛いなら、やっぱり手術?・・・・」 と、悩んでしまいます。 東京に住んでるのですが、どなたか、JR病院(確か代々木)の情報を、 お持ちじゃないですかね。私が、普段痛み止めをもらっている医者は、 東京医科大学(高尾)の人なんですが、どこの病院にでも、紹介状を書くと 言ってくれてるのですが・・・・。 大きな病院に行ったら、即手術!と言われるのが、怖いんです〜・・・。
327 :
なな :2006/06/22(木) 16:00:06 ID:31pUw6y3
りーさんこんにちは お久しぶりです★ 調子悪そうですね(>_<。)痛み止めも常用すると 効かなくなりますもんね。 病院は詳しくないので お役には立てませんが 応援してます。
329 :
病弱名無しさん :2006/06/23(金) 19:59:09 ID:dD/MFvXX
>>328 自己レス 股関節炎スレでも 人工股関節者手術や痛みの情報交換されてますのでご参考に!
330 :
病弱名無しさん :2006/06/23(金) 20:02:43 ID:dD/MFvXX
来月初旬に左脚の 骨移植術をすること になりました。 病気進行が早いので早めに手術決めました。 術後は2週間はベッドで寝たきりになる ので、辛いですが 何とか乗り切って 頑張ってみます。 早い社会復帰が目標です。
332 :
りー :2006/06/24(土) 11:41:59 ID:rWp7TCp8
手術なさる方、勇気に拍手です! それと、一日でも早い回復と、復帰、お祈りしてます。 骨移植で2週間って、思ったより短い入院なんですね〜。 私もできるのかな? 私は、昨日から、腰に来ていて、こごめない状態・・・・。 単に足のせいだけかな〜・・・。 みのもんたみたいに腰の手術もすることになるのかな〜・・・。
>>332 りーさんレス有り難う御座います。 まず誤解があるようなので補足を・・
ベッド寝たきり2週間てのは入院期間
ではありません。
ベッド上で排尿、排便、食事など 全く
ベッドから動けない期間が2週間です。
2週間目からはベッドから降りて車椅子
移動できますが。
最低でも入院期間自体は3〜4週間かかりそう。
どういった手術式にするかはステージや
患者の状態を見て執刀医が決めます。
人工股関節が嫌だったので
ステージ2の軽い段階で手術決めました。 これがステージ4になると通常は
人工股関節しか選択肢がなくなるそうです。
334 :
病弱名無しさん :2006/06/24(土) 18:58:52 ID:uKyH76nT
入院期間と社会復帰までの期間だけなら 人工股関節の入院期間が一番短くすみます。 術者の腕や患者の個人差でも違いがありますが 術後三日でベッドから降りて車椅子移動。 2週間目からリハビリ開始。 早い人だと最低2〜3週間目で退院。 ただ余り早めに退院すると、今の医療改正で通院リハビリに制限があります。。じっくりリハビリしたい人は敢えて入院期間を延長する人も居ます。それに人工の関節を入れることは 日常生活に様々なリスクとつき合うことになります。
335 :
病弱名無しさん :2006/06/25(日) 10:57:33 ID:mF1zb+gS
手術で治すか保存治療で様子みるか 迷います
>>335 なかなか難しいですよね。私も悩んでいます。
痛みの程度、生活の不自由の程度、手術をすれば1ヶ月〜3ヶ月の入院、
半年から1年の松葉杖生活、手術方法やその成績、さらに進行度合いとの
関連での手術成績、などなど。
こういったものを、自分のライフスタイルや人生設計との間でどうみるかでしょうけど。
長期的にみて、痛みについては、当初出ていても軽減する症例は少なくないようです。
ただし、stage4への進行事例では、疼痛が増し(5関節中3関節)結局手術が
必要となったととする文献があります。
(「大腿骨頭壊死症の長期的修復過程」 高尾正樹ら『別冊整形外科 骨壊死‐最新の診断と治療』)
他の事情を抜きにしても、ひどい痛みが絶えず続くようになったら、私なら手術に踏み切ると思います。
通常、壊死層周辺に帯状の硬化像が形成されると、その部分で修復反応は静止します。
しかし、先の文献では、10年の経過観察で、陥没後ステージ3Aや3Bに
とどまっている事例で、1度陥没が生じたことによって修復がすすみ(?)、
X線上で壊死領域に硬化像が拡大された症例があるともされています。
・・・ステージ3Aの85.7% ステージ3Bの33.3%
>>262 さんに骨頭圧潰があったかを質問したのは(
>>293 )、このためです。
ただし、この研究も約10年間のものでこれ以降どういう経過をたどるかはわかりませんし、
研究対象となった症例数も少ないように思います。
こうなってくると、ますますわからなくなってきます。
一般論として、厚生労働省の新病型分類のTYPE AやTYPE Bなどでは
陥没の頻度も相対的に少なく、手術を要しない場合が多いようです。
337 :
336 :2006/06/25(日) 12:27:30 ID:o8cepCy2
補足ですが、
>>262 さんの「治」ったというのがどういう状態なのかわかりませんが、
>>336 の長期的観察をした論文で、「X線上で壊死領域に硬化像が拡大された症例」
というのは、ステージはあくまで3Aや3Bであり、一度陥没したものが再生されて
全くもとどおりの球形となった、とするものではありません。
338 :
りー :2006/06/27(火) 12:31:14 ID:dShDdcxd
先日、腰の痛み止めを打ってもらいに、(久しぶり!)医者とお話しました。 いつもは、痛み止めの飲み薬とシップ薬だけだったので・・・・。 その医者いわく、どうも、私の「かなり悪い!」らしいです・・・・。 ステージは両方とも4だそうです。 どう考えても、人工関節しか方法はなさそうなんですが、今の私の生活で、2週間 寝たきり、2〜3ヶ月の入院というのは、あまりに非現実的なんですよね〜。 なにより、一番の精神的な壁は、「寝たままの排泄」。 アメリカで、右側の「Born Grafting」なる手術をしたときも、2日間、、そうでしたが とても、とても、辛かったのです。(1日目の終わりに、耐え切れず、看護士さんに トイレにオンブしてってもらいました!) 結局、そのときの手術は、ナンだったの?ていう、今の状態ですが・・・。 ・・・・・痛いの、辛いです・・・。
339 :
病弱名無しさん :2006/06/27(火) 13:16:21 ID:QFcr+GJ4
人工股関節の片脚の手術だけなら 早い人で三日は寝たきり 三週間目に退院の人も居ますよ。 ベッド上の排泄は私も苦しみました。 相部屋だと部屋じゅうに臭い充満しそう で迷惑かけまいと気を使いました。 なので皆が寝静まった夜中に排便するよ うにしました。 ただ座ってする排泄は腹圧がかかるので 楽ですが、寝たきりの排泄は腹圧がかか らずに相当頑張らないと【出】ませんね おまけにベッド上で排泄っての心理的に もしにくいものです。 夜中に排泄時間決めて下剤や浣腸で 頑張るしかないですよね。 個室は楽で良いけど一日一万円の部屋代 かかるので私にとっては論外でした。 いずれにしても喉元過ぎれば熱さは忘れ ます。 苦しさも一時のことと考えて頑張りまし しょうよ(^-^)/
>>338-339 たしかにベッド上での排泄は、いろんな意味で苦労しますよね。
若い看護婦さんに、そのたびにお尻拭きと汚物処理をしてもらうのも・・・
自分なんかは2〜3回目からは開き直っちゃってましたが。
>>338 人工股関節の場合、
>>245 さんがリンクしてくれたMIS法も検討されてみては
いかがでしょう?筋肉への負担が軽い上、入院期間も短縮されます。
他の選択肢、例えば回転骨切の場合、ステージ4などに圧潰が進行した
症例では、圧潰等が経年的に関節症変化の原因となる可能性があるそうです。
(関節面の安定性は、前方回転か、後方回転かによっても違います)
そうなると、結局人工関節ということもありえます。また、痛みの点も人工股関節の
ほうが改善される場合が多いようです。
でも、あくまで自骨温存の可能性を探るならば、昭和大学藤が丘病院等実績ある
病院でセカンドオピニオンを受けてみてもいいかもしれません(回転骨切の場合)。
他の病院で人工股関節の適応と言われた患者さんも、訪れていると聞きます。
もっとも、たとえ適応可能でも、回転骨切ではベッド上の安静が2週間で、入院も
長期のため、
>>338 さんにはネックとなりそうですが。
341 :
りー :2006/06/29(木) 12:30:55 ID:skCR6JmS
たくさんのレス、ありがとうございます!なんだか、ちょっと元気になれました。 ただ、どちらの病院も、遠いなあ・・・・・・。 って、そんなこと言ってる場合じゃないのでしょうが・・・。 MISの手術、2週間で退院て言うのも魅力だし、しっかりセカンドオピニオンとか、 本人の意思を尊重して、サポートしてくれそうなのも頼もしい! ただ、やっぱり人工関節って、もって10年〜20年ですか・・・・。 それもネックだなあ〜・・・。 でも、いろいろ希望(意欲?)が沸いてきました。 本当にありがとうございます!
342 :
病弱名無しさん :2006/07/07(金) 11:31:55 ID:Vm/ST6Yp
こないだまですごく足が痛くてどうしようと思ってたが急に痛みが引いた。 ステージ2で経過観察中、ボルタレン飲んでます。
343 :
なな :2006/07/07(金) 13:15:55 ID:uoCQAJ1z
>>342 さん
私も同じ状態ですが
強烈に痛くなったり
全く何もなかったりの
繰り返しです。
ボナロンとエパデールを服用中で痛みがヒドい時のみロキソニンを飲んでいます。
344 :
病弱名無しさん :2006/07/07(金) 14:36:33 ID:7RF3zWAM
去年の九月に右足に人工関節置換術をしました、左足も痛みは無いけど壊死してるので、様子を見て何かしらの処置をしなければならないと言われてますが、考えるだけで滅入ってきます。
345 :
なな :2006/07/08(土) 08:25:24 ID:X9kiJBVp
>>344 さん
やはり壊死は両方なる
可能性高いんですね。
私は今、右のみなんですが左もなるんじゃないかと思うと憂鬱です。
近頃何となく左も痛いんですよね。気のせーであってほしい。
>>345 左側は、今のところMRIやレントゲン上異常ないんですよね?
名古屋大の長谷川先生の著書から、以下そのまま書き出します。
両脚大腿骨頭壊死が、全体の何%に当るかは書いていないですが。
> 両側罹患でステロイド剤を使った例は男性64%、女性60%ですが、
> ステロイド剤非使用例は男性50%、女性32%でした。
> 両側が大腿骨頭壊死として発症する期間は同時または
> 1年以内が90%で、2年を過ぎて反対側に大腿骨頭壊死が
> 発症することはほとんどありません。
> あたかも2年以降は免疫ができたように発症しません。
347 :
病弱名無しさん :2006/07/08(土) 15:55:28 ID:FNwWtK6n
雨の日や寒い日は、手術した足が痛みます。関節は痛みはないけど、腿の真ん中…家の中を歩くのも苦痛だぁ
348 :
なな :2006/07/08(土) 16:52:17 ID:X9kiJBVp
>>346 さん
ステロイド未使用で発症から1年以上経過してます。今のところ、レントゲンで
異常は見つかってません。何だか安心しました。ありがとうございます。
>>347 さん
私は手術は経験していませんが痛いと辛いですよね。少しでも軽減するよう祈ってます。
349 :
病弱名無しさん :2006/07/08(土) 23:33:30 ID:FNwWtK6n
348さん、有り難う。左足は痛みがないので何の処置もする気が起きないし、SLEからかプレ服用してるからか骨移植をしても着きが悪い様で、そう考えると骨頭、関節の置換術をしなければならないんでしょうね。このレスで両足手術した方いますか?
350 :
病弱名無しさん :2006/07/09(日) 22:42:43 ID:QDrF7lBL
初めまして。まだ詳しい結果が出ていないのですが、大腿骨頭壊死の初期と診断 されました。結構、精神的にへこみました。このページを最初から読ませて頂き ました。少しはマシになった気分です。質問なんですけど、公費負担でってあるので すが、ステージによって受けられるのかわかりませんか?宜しくお願いします。
351 :
病弱名無しさん :2006/07/09(日) 22:57:02 ID:pHASkBZl
>>350 ステージ2で特定疾患の申請したが不承認になってしまいました。
手術するぐらいにならないとだめみたいな気がします。
>>350 認定基準は
>>278 さん(=
>>351 さん?)がリンクしているところにあります。
ステージは基本的には関係ないですよ。
初期のステージ1だろうが、MRI等で大腿骨頭壊死と確定診断されたのなら、大腿骨頭壊死です。
あとは、外傷性でないか等「特発性」の例外事項にあたらないかどうかです。
>>351 ステージ2ということは、陥没はないものの、レントゲン上で帯状の硬化像が認められるということですよね。
5つの診断基準のうち、これでひとつは満たしたことになります。
あとひとつの基準さえ満たせば、確定診断です。
MRIや骨シンチで異常が認められるか、ということになると思います。
レントゲン上で異常がわかる段階なのに、MRIで異常がみつからないというのも不思議です。
先生に確認されてみてはいかがでしょうか?
一応、認定基準は
>>115 にも。
要は、そもそも医師は、何をもって特発性大腿骨頭壊死症と診断し、
>>351 さんに「あなたは特発性大腿骨頭壊死症です」と言ったのか。
申請に必要な診断書に、それをどのように書いたのか。
申請に必要な証憑(レントゲン・MRI画像?)は、きちんと添付されていたのか。
ということです。
354 :
病弱名無しさん :2006/07/10(月) 11:16:54 ID:JPRnUpUh
病院変えてみるのも 良いかも
355 :
病弱名無しさん :2006/07/10(月) 21:16:15 ID:h/lPNnZz
350です。どうも意見有難うございます。 突発性かはまだ解らないのですが、レントゲンでなくMRIで診断されたので ステージ1だと思います。明日、病院に行きますので確認してみます。 まずは自分の現状を知ることで少しでも不安を取り除けたらと考えています。 今後も色々と教えていただくことがありますがよろしくお願いします。 プロフは男 29歳 職業は主にデスクワークでデスク:立ち仕事は7:3位 です。酒は相当飲んでいました。やはりと思うのですが・・・。 今現在、仕事を休み自宅療養中ですが、少しでも症状の進行を 抑えるには足に負担を掛けないことと血行を良くする事なのでしょうか? 今は、少しぬるめのお風呂に長めに浸かっています。
>>355 今後の経過を予測するためにも、ステージその他を
聞くに加え、Typeもお聞きになっておいたらいいと思います。
TypeA、B、C1、C2は、壊死領域がどれだけ荷重部分に
あるかに関するもので、場合によっては圧潰の可能性が低く、
手術が不要の場合もありえます。
進行≒圧潰を抑えるため、足に負担をかけないというのは、
おっしゃるとおりだと思います。
血行の点について、陥没防止あるいは骨再生の面から
どれだけの効果があるかわかりませんけど、
こころがけるのはいいことだと思いますよ。お風呂も。
自分、医者ではありませんけど。
だいたい、この病気は医者にもわかってないこと多いですから。
自分はついつい自堕落な生活しちゃってますけど・・・。
357 :
なな :2006/07/12(水) 16:53:33 ID:hzEy6V11
>>355 さん
とりあえず早く見つかってよかったですね。
すぐに公費が使えないのは痛いですけど懲りずに申請あるのみですよね。
>>356 さん
タイプはそういう意味で分かれてたんですね。
知らなかったです。
早速調べてみよう。
358 :
なな :2006/07/13(木) 15:02:55 ID:ZuZiqE7K
う〜ん 痛いよぅ…… 痛み止め飲んでジッとしてるのに全然効かない。凹む………
いきなりで恐縮すけど、関節痛が起こる前の時点で、寝ているときに ふくらはぎの筋肉がつることがあったって人います?
360 :
ばた :2006/07/16(日) 15:28:30 ID:wqwYbcyd
はじめまして!私は、骨壊死が足に5ヶ所にあります。 まだ骨シンチで解ったばかりなのですが、手術をしなくても公費負担は受けれますか?
>>360 手術をしなくても、公費負担は受けられます。
ただし、公費負担の対象となっているのは、特発性「大腿骨頭」壊死症のみです。l
(121の特定疾患のうちの45疾患)
http://www.nanbyou.or.jp/what/index.html ですから、骨壊死が大腿骨頭にありかつ特発性であれば公費対象です。
その場合、厳密に言えば大腿骨頭部分の診療のみが公費対象となると思われますが、
特に別の壊死部分を手術するというような場合などでなければ、
別請求するとかいうことはないのではないでしょうか?
362 :
ばた :2006/07/16(日) 17:40:46 ID:wqwYbcyd
ありがとうございます。最初、ヒザから痛みが出て"離断性骨軟骨炎"と診断され手術しました。その後のリハビリ中に股間節に痛みがでました。骨シンチで左足首にもありました。外傷的要因になりますか?
>>362 外傷性というのは、大腿骨頚部骨折あるいは外傷性股関節脱臼から
大腿骨頭壊死になった場合ですから、おっしゃるようなことをもって
「外傷」性とは判断しないはずです。
364 :
ばた :2006/07/16(日) 18:09:43 ID:wqwYbcyd
私は25女でステロイド無し、お酒は少しです。まもなく入院です。免荷で様子を見るそうです。医師に聞くべき事をまとめる為にカキコミさせていただきました。がんばります!
>>359 「発症前、ふくらはぎのけいれん(こむらがえり)があったという人が多い」
というような記事を、どこかのサイトで目にしたことがあります。
自分の場合は、大腿骨頭壊死がわかる前・発症前に、
ふくらはぎのけいれんはありませんした。
股関節部分がつったことは2度ほどありました。
その後、軽い痛みと跛行→でん部等の疼痛→激痛の順です。
>>364 お大事に、頑張ってください。
366 :
365 :2006/07/17(月) 02:14:11 ID:UieI6KyH
367 :
359 :2006/07/18(火) 22:01:58 ID:tpxaw7yo
ありがとうございます。実はそのサイトを拝見してのレスでした。 自分はこむら返りがよくありましたので、他の方はどうなんだろうと 思いまして。 ところで、術後のみなさん、リハビリ(というか筋トレと言った方が 近いでしょうか)は自宅でも続けてらっしゃいますか? 自分は、変な言い方ですが、三日坊主の繰り返しになっちゃってます。 続けられるコツなんかあれば教えてください。
368 :
病弱名無しさん :2006/07/18(火) 23:06:24 ID:tpxaw7yo
すんません。ちょっとageます。
369 :
病弱名無しさん :2006/07/20(木) 17:00:42 ID:5EG318au
旦那が今月、人工骨頭に入れ替え手術しました。 痛みの強い右足から手術したんだけど 状態としては左足の方がわるかったり・・・・・ リハビリで動いてるうちに左にも 随分痛みが出てきたみたいです。 だからこのまま入院して、ひき続き左足の手術も してしまいたいと本人が言っているのですが 可能なのでしょうか? 一度の入院で両方の手術ってした事あるって方いますか?
>>367 日常生活に戻ってしまうと、リハビリ続けるのはなかなか難しいですね。
スポーツクラブに入るとかすれば違うのかもしれませんが、
先立つものもなかったりで・・・
>>369 私はまだ片足のみの手術ですが、自分の入院中、一度の入院で
(少し間を置いて)両足の回転骨切手術をした方がいました。
リハビリに時間のかかる回転骨切でも可能なのですから、
右足を人工骨頭にしたご主人も大丈夫と思いますが・・・
ただし、医師によっては治療方針として同時はやらない(やりたくない?)
という人もいるかもしれません。
手術したほうの足のリハビリが十分でないうちに、反対側をするわけですから。
いずれにせよ、担当の先生と話し合わなくてはならないですね。
372 :
りー :2006/07/23(日) 11:20:29 ID:QWxsbxun
ネットをウロウロしていたら、画期的な手術をするお医者さんを見つけました。
http://www.dr-ishibe.net/index.html を、見てみてください。
私は、コレを見て、なんだか、まだ、がんばれそうな気がしてきました・・・。
かなり悪くなった人でも、手術ができるみたいだし、退院も短くて済むし・・・。
実際に、この先生から、手術を受けた方、おられますか?
私は、東京在なので、北海道は遠いですが・・・・。
373 :
病弱名無しさん :2006/07/23(日) 20:36:59 ID:2mBCrGaF
ageあげときますね
376 :
りー :2006/07/24(月) 11:28:46 ID:iVI2bDbc
えっと、私が画期的だと思ったのは、MIS 手術にナビゲーションシステムを 取り入れているってところですかね。(その先生の、オリジナルなのかな?) 「MIS 術は、結局、腹腔鏡手術のようなもので、医者の目から見えないところが 多いので、医者の勘のみにに頼る危険がある」というのを、学会報告かなんかで 言われてるのを見たんです。なかなか危険そうな手術だと・・・・。 で、北海道のお医者さんに行きついたわけですが、その方法だと、相当悪くなった人でも、手術 可能みたいなんで。もっと、あちこちでやって欲しいところですが・・・。
377 :
病弱名無しさん :2006/07/27(木) 20:03:59 ID:isahccK+
あげあげ
ageあげておきます。
379 :
病弱名無しさん :2006/07/28(金) 21:42:19 ID:VsisAap7
先日車で温泉に行ったんですがエアコンが効きすぎていたのか、足が痛いです。 ボルタレン坐薬も効きません。ステージ2ですがレントゲン撮ったら特に進行はしてないとのことです。 この病気って足を冷やすとだめなんでしょうか?また、温泉に入ると痛みが和らぐ とってあるんでしょうか?やっぱり手術ですかね。
380 :
なな :2006/07/29(土) 16:30:50 ID:OAOytO5g
>>379 さん
私は冷えたり暖めたりに関係なく痛みはやってきますね(>_<)
主治医からも特に冷やしちゃダメみたいな事は
言われてませんが、
人それぞれですかね。
ってあまりお役に立ててないですね。すいません(>_<)
381 :
経過観察中の抵抗 :2006/08/01(火) 20:59:25 ID:S4YN/V1T
発病 左股関節 病型分類c-2 ステージ3 ステロイド 酒の誘因 なし。18年2月より疼痛と破行 MRI病状確定6/29 6/30より加圧トレーニング開始 週2回通院 処方による自宅トレーニング通院日外 毎日約20分メニュー。 8/1現在 通院リハ9回 自宅トレ16回 病状の変化 破行の軽減。疼痛も軽減。鎮痛剤不使用。 杖なしの歩行。自己歩行トレーニングとして、ノルディック・フィットネスウォーキングポールを使用して下肢の負担を軽減出来る2本杖を使用して免過散歩1時間。処方薬ボナロン服用。関節の可動範囲が広がった。あぐら可。 47才経過観察中男性の闘病記。
382 :
病弱名無しさん :2006/08/03(木) 06:58:04 ID:Dta79eg8
私も左右ステージ1の経過観察中なので励みになります! 頑張ってくださいね。
383 :
病弱名無しさん :2006/08/03(木) 12:24:03 ID:MZFdXbvs
加圧トレーニングをしていて治療効果あるのですか?
384 :
経過観察中の抵抗 :2006/08/03(木) 17:16:39 ID:mQK0Fpv0
破行が進むと、免荷の為 杖を使用します。足の筋力がどんどん衰え足を持ち上げるのさえ辛くなってきます。 経過観察中 骨頭に負担を掛けない生活イコール何もしないと筋力が益々衰えます。病状が進みあらゆる手術 をするのにも筋力が低下するのは、術後の回復が遅れリハビリが辛いものとなるでしょう。加圧トレーニング がこの病気に有効であるのを期待するのはもちろんですが、指導者のもと関節の廻りの筋力をつけ、関節の 可動範囲の確認をすることが肝心とおもって実践しております。その結果 疼痛 破行が押さえらるのであって 病気の進行 快復が必ずあるものではないと思っております。
385 :
病弱名無しさん :2006/08/03(木) 23:48:00 ID:MZFdXbvs
ありがとうございます自分も加圧トレーニング初めてみようと思います
386 :
病弱名無しさん :2006/08/09(水) 08:22:53 ID:vb68UD3g
私は左脚がステージ2です。 先月に左脚の血管柄付きヒ骨の骨移植術を行いました。 入院とリハビリには人工股関節より 時間はかかりますが血管と骨が上手く繋 がれば1年位で普通に動けるそう おまけに、術後に一部残ってる壊死部に 帝人セーフスと言う超音波治療を医大の治験で 一年間やることに なりました。 超音波治療は元々は骨折の治癒が遅い方 の治療を促進する物ですが 理論的には術後に多少残ってる 骨壊死部 にも効果あるとのこと 治験の超音波治療は20日目 リハビリは10日目ですが焦らず回復に 向け頑張ります。 一年前に同じ手術と治療を行った先輩は 和式トイレが使えない以外は 健常者と 変わらない位に調子が良いそうです。
>>386 貴重な情報有難う御座います。
ステージさえ進行して無ければ手術=人
工股関節な訳じゃないんですね。
骨切り術や骨移植術で自骨の再生治療が
期待出来ると分かって心強いです。
超音波治療で 骨壊死の治療に応用出来
るというのも頼もしいです。
有難う御座いました。
それと加圧リハビリで、どんなにステー ジが進行してても 確実な治療効果は 期待できるものですか? 社会復帰(治癒)迄にどれ位の期間がかか るものなんですか?【加圧リハ】自体は 健康保険は適応ありますか? 実費負担なら完治迄に どの位の費用が かかるものですか?質問ばかりで申し訳 無いですが、無知な私に教えて下さい m(_ _)m
>>387 手術方法の選択にはステージも関係ありますが、自骨温存手術ならむしろ健常域がどの領域に存在しているかのほうが重要です。
これは比較的早期に決定されます。
部位によっては、早期でも自骨温存は不可能です。
と、書きましたが、血管柄付き移植術では、壊死域よりステージのほうを重視してるのかもしれませんね。 いま手持ちの論文を見返したところ。 血管柄付き移植術を専門にされている医師は壊死領域のことにあまり触れていませんね。 骨切術と血管柄付き移植術を併用している弘前大の先生が、骨切術との関係で少し触れている位でした。 弘前大では、壊死範囲が前方3分の2に限局するものに前方回転、 前方の壊死範囲がそれを超えるかステージ2ないし3Aで血管柄付き腸骨移植術、 さらにステージが進行した事例では腸骨移植術単独は適応外として、前方回転骨切術と腸骨移植術を併用しているようです。 失礼致しました。
>>388 の加圧リハビリについて詳しい方おられますか?
393 :
1 :2006/08/11(金) 23:12:01 ID:HJQGqovi
久々にお邪魔します。。 お年寄りの気持ちがよく分かります。。
394 :
病弱名無しさん :2006/08/13(日) 17:02:36 ID:QqdlUsTo
>>1 >>393 スレ主さんの近況は? もう治療始めたの?
たまには来て情報提供くださいな
395 :
病弱名無しさん :2006/08/14(月) 22:27:36 ID:0OWOJc46
加圧リハビリを実践している方にお伺いしたのですが、 頻度(月に何回とか)はどの位行うものなのでしょうか?
加圧リハビリで壊死したところが回復って話じゃないでしょ? 関節の痛みを和らげたり、日常生活を楽にするためにリハビリというか 筋トレをするんだけど、より効果の高い筋トレが加圧ってことだと思う んだけど。 違うのかな?
397 :
396 :2006/08/15(火) 00:16:06 ID:bjkVtQ7h
ちょっと加圧リハビリでググってみたりしましたけど、 骨壊死が治ったという方もいらっしゃるんですね。。。 失礼しました。
治るのか・・・・?
よし!ググってみよう!
400 :
病弱名無しさん :2006/08/15(火) 07:10:22 ID:hH/D0+11
で、どのくらいやるモンなの??
交通事故での骨折が原因で骨壊死になった場合も特定難病疾患の公費負担は適応されますか?
402 :
病弱名無しさん :2006/08/18(金) 16:25:40 ID:ptKtrxHJ
403 :
病弱名無しさん :2006/08/18(金) 17:24:22 ID:ptKtrxHJ
>>400 専門病院に相談すると期間や費用など教えてくれるよ
原因不明なのに壊死が起こるので難病。 原因などの研究のため、資料収集させてもらう代わりに 医療費の自己負担を公費で軽減。
406 :
病弱名無しさん :2006/08/19(土) 16:02:07 ID:rDJt8evH
407 :
未来 :2006/08/19(土) 21:26:16 ID:cCfMRI3x
はじめまして。 最近、拝見させてもらってます。 私のいとこが、大腿骨頭壊死のようなんです。 医師にいろいろ聞いても濁され良くわからないみたいで…。 突然お邪魔してすみませんが、特定難病疾患についてご存知でしたら 教えてください。 幼少の頃、ペルテス病と診断され、成人を迎える頃離断性骨軟骨炎で 杉岡式という手術を受けています。 それから様子観察していましたが、7〜8年たった今歩くのがやっとで 膝まで痛み、毎日苦しんでるようです。 2年ほど前、外来でレントゲンの処方書を渡されたときに、 大腿骨頭壊死と書いてあり????と思ったそうです。 その場合、特定疾患に入らないのでしょうか? 昔から気の優しいいとこで、医師に任せているようですが 少しでも力になりたいのです。長々とすみません。
408 :
病弱名無しさん :2006/08/19(土) 22:19:53 ID:McDTlL6e
>>407 ペルテス病は、小児期に発生する「骨頭壊死」です。
(特発性)大腿骨頭壊死症と病態はほとんど変わりないようですが、
血行の再開通が起こる点で大腿骨頭壊死症とは異なるようです。
http://www.achmc.pref.aichi.jp/S114/Orth_3.htm 離断性軟骨炎については私は存じ上げませんが、「杉岡式」手術というのは、
九州大学の杉岡先生考案による骨頭回転骨切術ではないでしょうか。
大腿骨頭壊死症でのポピュラーかつ難度の高い手術ですが、ペルテス病でも用いられているそうです。
いとこの方が真実ペルテス病であるならば、
>>405 のPDFファイルに書いてあるように
公費負担の対象である「特発性大腿骨頭壊死症」からは明文で除外されています。
もっとも、小児期に発症する特発性大腿骨頭壊死症というのはありえないのか、
つまり、幼少時のペルテス病という診断が誤診ということはありえないのか、
ということは疑問ですが、申し訳ありませんが私にはわかりません。
医師がきちんと説明してくれないのであれば、セカンドオピニオンなりも考えてみてはいかがでしょうか。
特定疾患について詳しい情報は、難病情報センターの説明をご覧ください。
http://www.nanbyou.or.jp/what/index.html
409 :
未来 :2006/08/19(土) 23:37:52 ID:cCfMRI3x
>>408 有難うございます。
説明不足ですみません。いとこは小学校のときに外転装具(?)というものを
つけて2年ほど入院していました。
今はMISという手術も検討しているみたいですが、まだ20代なので痛くても
我慢しなければならないようです。
アドバイスいただいたように、セカンドオピニオンの話をしてみたいと思います。
私の方は、ネオボーンというものを今調べています。
こういった病気が特定疾患から外れるくらい治る病気になって欲しいです…。
有難うございました。
r
411 :
病弱名無しさん :2006/08/20(日) 11:08:22 ID:yBwuxwpZ
362の者ですが。 407のいとこさんと私は、少し似てるなと思いまして…。 最初両膝を離断性骨軟骨炎の診断でした。その後、大腿骨骨頭壊死の多発性であった事がわかり今、保存療法を続けています。 私自身25歳ですので医師から手術は、ためらわれています。
412 :
病弱名無しさん :2006/08/20(日) 11:18:17 ID:yBwuxwpZ
私はペルテス病の事は、よく存じ上げません。 両膝の離断性骨軟骨炎は、三軒の病院がそう診断しました。 大腿骨骨頭壊死が解った時には、病名も変わりましたよ! あまり、参考にならない事ばかり書きましたが、いとこの方が少しでも良くなられる事を願っています。入院中ですので携帯からお邪魔しました。
413 :
未来 :2006/08/20(日) 17:39:11 ID:gQ7Zp+Lk
>>411 >>412 貴重なお話有難うございます。
お若い方で、いとこと同じような方がいらっしゃることはとても勇気づけられます。
いとこの膝の痛みは、後から出てきたもので医師は筋力が落ちたからと
言っていたそうです。でも、何もしていなくても痛いみたいです。
たぶん、膝の検査はしていないと思います。
どういう順序で症状が出てくるか分かりませんが、お話伺ったおかげで
詳しく調べてもらうべきなんだなと思いました。
有難うございます。
いとこは再来月に外来受診の予定なので、新たな情報が分かりましたらご報告できればと思います。
414 :
ばた :2006/08/20(日) 18:15:36 ID:yBwuxwpZ
>>411 のばたです。
私が思うのは、離断性骨軟骨炎と骨頭壊死は症状が同じなのかな?と。 私の場合、両膝の痛みから起こりましたので、自分自身股間節は痛みが出るまで気付きませんでした。骨シンチで5ヶ所の骨壊死が出てきましたから。難しい病気だから、難病なんだ。と改めて思いました。
415 :
病弱名無しさん :2006/08/26(土) 00:31:51 ID:tfOFCwRm
アー足が痛い。ひざが痛い。歩けない。痛み止めぜんぜんキカネー。なんとかして。
416 :
なな :2006/08/26(土) 10:34:34 ID:TEDFnkva
>>415 さん
わかる!
痛くなると、どうしようもない°・(ノД`)・°・
ただただ痛みがおさまるまでソッとしてるしか
ないですもんね。
頑張って!
417 :
病弱名無しさん :2006/08/26(土) 19:26:28 ID:QDIIg5bi
左足が骨頭壊死と診断され、まだ何ヶ月も経たないうちに右足にも同じような 症状が出始めているような気がします(;_;)。 両足ともこんなんなったらもうまともな社会生活が遅れないような気がして 不安でしょうがないです。 誰か症状の進行を抑えるような方法を知っている方いらっしゃいませんか?
>>417 「症状の進行を抑える」おっしゃるのが、陥没や痛みの発生を最小限に抑える、
という意味なら、確実なのは足にできるだけ負担をかけないことしかないですよ。
重いものを持たない、杖をつく、など。
そもそもTYPEによっては、進行(陥没)の可能性自体低いです。
骨再生を期待されのことなら、かえって陥没が再生の契機となるという論文もあります。
民間療法についてもいろいろ試されていいと思いますが、医学的に実証されているものはないはずです。
壊死域の縮小事例を述べた医学論文はあります。
要手術だった人が骨再生の傾向のために手術が不要となった例、骨頭壊死と診断されつつ治った(???)
といわれた人などなど、表現はともかく信憑性の高い事例はネット上でいくつか見ました。
その際、ある健康食品やシイタケ類などを摂っていたとかの証言がありましたが、因果関係は全く不明です。
反対側の足が壊死しないように、ということでしたら
アルコール、ステロイドなど原因になりうるものを避けるしかないでしょう。
それでも原因不明で壊死することはあります。
今の状態が心配なのであれば、MRI検査をお勧めします。
症状が出るくらいなら、MRIで調べればすでに壊死しているはずです。
419 :
病弱名無しさん :2006/08/26(土) 22:37:30 ID:QDIIg5bi
>>418 ご返事ありがとうございます。
確かに私の場合、持病のため現在もステロイドを服用し続けているため、
反対の足もすでに壊死しているのかも知れません。
とりあえず近くMRIはまた受けようとは考えております。
はぁ。
因に効果の有無は別として、”ある健康食品”とは具体的には何ですか?
>>419 患者の掲示板への投稿で見たのですが、その人はヒアルロン酸を成分とする健康食品を飲んでいたとのことです。
宣伝めいたことは避けたいので、メーカー名はふせさせていただきます。。
>>346 にあるように、両足に骨頭壊死ができる場合、同時発症がほとんどだそうです。
また、ステロイドで骨頭壊死となるのは、ステロイド投与後1年以内が多いそうです。
壊死後、陥没によって「発症」するのは1年を超えた後のことも多いでしょうけれど。
421 :
420 :2006/08/27(日) 00:52:53 ID:d1vjm9uv
>>418 は 誤解されそうな書き方してしまったので、
> 壊死域の縮小事例を述べた医学論文はあります。
のあとに続く文のまえに、”また、”を脳内補完お願いします。
422 :
病弱名無しさん :2006/08/27(日) 09:06:38 ID:ekR0FtCU
>>420 なるほど。
私も最初、関節痛かなと思っていた頃から似たようなものを服用し続けていますが
確かに期待薄な感じはしますね。
1よ 寿命だ あばよ
424 :
KAN :2006/08/30(水) 21:21:20 ID:KUepur16
保守
425 :
病弱名無しさん :2006/08/31(木) 20:00:27 ID:+L/ecDK+
骨きり術にしろ人工関節の手術のとき、ついでに足を長くしてもらえないかな。 もう少し身長がほしい。
保守あげ
427 :
なな :2006/09/06(水) 11:20:06 ID:3Fo0CNs+
そろそろ新しい公費の 紙が届く頃ですかね。 う〜ん。 いけたんやろか。 一昨年より昨年は収入が増えたのでピンク色のは届かないんだろうな… まだピンク色二回しか 使ってないよ!°・(ノД`)・°・
現在求職中の私は国保ですが、国保も個々にカードになるようですね。 皆さんの都道府県はどうですか? 小さくなるのは便利ですが、受給者証はどうなるんでしょうね? いっそのこと、申請する際、一括にしてくれるといいと思いません? 片方人工済みなんですが、今度、反対側のMRIを撮ることになりました。 今までMRIは金属NGで、その理由は機械が故障するからと、 思い込んでましたが、違うんでしょうか? Dr.は「問題ない」と、説明してくれましたが、聞いていると 痛い目に遇うのはこっち?という疑問が…。 経験ある方、よろしければ感想(?)聞かせてください。 お邪魔しました
>>428 人工股関節が金属製の場合は材質や部位によって ハレーションを起こして画像が鮮明に写らないことがあるそう。人工股関節と反対側の脚を写すならハレーションの心配は無いです。
ただし身体にペースメーカーなどの精密機器を内蔵されてる方は故障の心配ありますが。
431 :
428 :2006/09/06(水) 19:18:46 ID:1WUm4bBo
>>429 さん、ありがとうございます。
安心しました。
きわどい状態なんで、結果を知るのが嫌だな〜
というのが本音ですが、ちゃんと向き合いたいものです。
今日診断を受けてきました。 「悲観する事はない。今までの生活を変える必要はないよ。」 との事でした・・・ この病気は個人差もあると思いますがどの程度の進行スピードなのでしょうか?
433 :
経過観察中の抵抗 :2006/09/07(木) 10:10:01 ID:qyeIp8AX
発病 左股関節 病型分類c-2 ステージ3 ステロイド 酒の誘因 なし。18年2月より疼痛と破行 MRI病状確定6/29 6/30より加圧トレーニング開始 週2回通院 処方による自宅トレーニング通院日外 毎日約20分メニュー。 9/6現在 通院リハ16回 自宅トレ38回 8/17検診 病状の進行変化なし 関節の可動範囲広がる。 筋力UP 破歩の軽減。階段の杖無し昇降可。ただし、登りは患部に痛みを伴う。 感想 術なしで快方することを望みますが、少しでも病気 の進行、疼痛を軽減するため、無理せず気長に付き合うつもりでリハに取り組んでいます。 病気の進行においては個人差が非常に多いと思いますので、現在自分にあったQOLを見つけられる事が肝要と思います。 お役に立てずすいません。
加圧トレーニングは病院のリハビリなんでしょうか?? それともスポーツクラブ的な施設でですか?? 進行を少しでも抑えるために今は加圧トレーニングにとても興味があります。 効果は未知数・・・ではあると思いますが、施設があったら 挑戦してみるつもりです。
435 :
病弱名無しさん :2006/09/08(金) 02:10:08 ID:5bzLkxuh
加圧トレーニングいいと思います。 私もまだ最近壊死と診断されたばかりで、その成果はまだよく分からないんですが、 試してみる価値はあると思います。
436 :
経過観察中の抵抗 :2006/09/08(金) 08:34:35 ID:tfj0Gytk
加圧リハビリは、現在治療法として残念ながら一部を除き保険適用外となっております。このレスに過去にあるようその効果に 疑問視する方も多いと思います。患者個々が納得して色々な治療を受けることがQOLにつながるのではないでしょうか。 それが、骨切り術・人工骨頭・人工関節であるかもしれません。経過観察中筋力・関節の可動範囲のケアとして加圧 リハビリをしています。このリハビリをする病院あるいは施設はありますが、個々の方のご判断に任せます。
>>432 私の場合で進行のペースをみてみると、まず
>>433 さんのように
左足に跛行が出て発症。診察の結果、両脚の壊死、
左がTYPE C-2、右がTYPE C-1。
発症時、左は既にstage3B(圧潰3mm以上)、右は圧潰なしでstage2。
当時のいろいろな状況からみて、壊死発生から左足の陥没・
発症までは、ごくごく短期だったと思われます(長くても数ヶ月か)。
左足は1年半後に手術しましたが、圧潰の進行はほとんど
なかったのではないかと思います。あったとしてもmm以下
あるいはmm単位で、素人目にはわからないくらいです。
また、軟骨の損傷は当然あったと思いますが、医師から
変形性股関節症に移行した(stage4)、と言われたおぼえもないです。
右足はこれまで3年強、圧潰なしでもってくれてましたが、
とうとう今年クラッシュしました。
左足との進行の違いは、TYPEの違いによるものと思われます。
このように潰れるときはいきなり潰れますが、緩やかな進行例も多く、
なかには潰れたあと、ほとんど進行しない例もあるようです(後掲論文)。
もちろん、壊死の部位や範囲、日常生活での足への負荷の程度など
にもよるでしょうが。
進行頻度について、参考になりそうなものを以下書き出してみます。
●骨頭が潰れるか否か〜骨頭圧潰の頻度 3年以上5年未満の経過観察。 男性25人、女性30人。年齢17〜74歳、平均41歳 stage1:35関節、stage2:41関節 病型分類 圧潰頻度 TYPE A 16%(3/19) TYPE B 50%(6/12) TYPE C-1 61%(14/23) TYPE C-2 91%(20/22) 出典 『大腿骨頭壊死症 診断と関節温存手術』(2003.11) 監修:九州大学 杉岡洋一 編集:昭和大学藤が丘病院 渥美敬 該当箇所執筆担当:大阪医療センター整形外科部長 大園健二、 大阪大学大学院器官制御外科学 西井孝ほか
●より詳細なstageごとの進行例について 10〜24年の経過観察(平均経過観察期間14年)。 男性10例、女性15例、25例33関節。 初診時年齢18〜55歳、平均33.5歳 初診時 stage1の17関節 最終診察時 stage1:8関節、stage2:1関節、stage3A:5関節、 stage3B:1関節、stage4:2関節 初診時 stage2の10関節 最終診察時 stage2:2関節、stage3A:6関節、stage3B:0関節 stage4:2関節 初診時 stage3Aの5関節 最終診察時 stage3A:3関節、stage3B:1関節、stage4:1関節 初診時 stage3Bの1関節 最終診察時 stage3B:1関節
以上33関節について、最終診察時のstageと病型
stage1 TYPE A:2 TYPE B:3 TYPE C-1:2 TYPE C-2:1
stage2 TYPE A:3 TYPE B:0 TYPE C-1:0 TYPE C-2:0
stage3A TYPE A:1 TYPE B:8 TYPE C-1:5 TYPE C-2:0
stage3B TYPE A:0 TYPE B:2 TYPE C-1:1 TYPE C-2:0
stage4 TYPE A:0 TYPE B:0 TYPE C-1:3 TYPE C-2:2
(数字:関節数)
出典 別冊整形外科『骨壊死ー最新の診断と治療』(2005.10)
監修:「整形外科」編集委員 編集:京都大学 中村孝志
「大腿骨頭壊死症の長期的修復過程」大阪大学大学院器官制御外科学
高尾正樹、西井孝ほか
※
>>336 で揚げた論文。引用にあたり集計方法を単純化。
同書には、山中誠、前澤克彦ほかの「大腿骨頭壊死症の自然経過と
臨床経過」も掲載アリ。
※連投&長文失礼いたしました。
441 :
経過観察中の抵抗 :2006/09/08(金) 21:07:55 ID:tfj0Gytk
貴重な資料 大変参考になりました。ありがとうございました。 本日も加圧リハビリを受けてきました。医学療法士による関節可動、 筋肉の確認後、トレーニングしました。少し小走りしてみましょう! と言われ恐る恐る足を出しました。何ヶ月ぶりに両足が空に浮きました。 感動しました。私もいつか骨頭がひどく圧潰するかもしれません。 反対の足に壊死が発症するかもしれません。ただ、今出来るリハビリ を信じて毎日を暮らして行こうと思っております。呉々もお体ご自愛下さい。
>>441 ありがとうございます。私も、まだまだめげません。
お大事にお過ごしください。
ここは病気スレの中でも特に良スレですね・・・。 いろいろとためになる情報があります。 まだ、病気”初心者”で(どうなってしまうのか)と不安ばかりですが 出来る事はやってみようと思います。
444 :
1 :2006/09/09(土) 02:15:24 ID:9sYK4+CP
わしはTAIP-C1 両足で左足がステージ3 右足ステージ1です。 手術したいならできると思います。 左足はたとえれば「クラッチ」みたいです。寒いと痛い。 難病です。しかし何とか歩けてます。 人によって症状は全然違うと思います。 わけわからん発言してますが、わしは前を向いていきたいです。
445 :
りー :2006/09/11(月) 11:08:58 ID:6HYi0pvf
お久になります。 みなさんに、ちょっと質問です。 最近、左足だけが、時々しびれるようになりました・・・・・。 そう、よく正座とかした時に「しびれる」と言う感覚。 ・・・・足の指まで、そんな感覚になることがしばしばあります。 今までは、なかった感覚です。 これって、病状と関係あるのでしょうか? いきなり歩けなくなったら!と、思うと、恐怖です・・・・。
446 :
なな :2006/09/12(火) 09:09:39 ID:e8F/qj74
>>445 りーさん
私はあまりそういった
症状はないですね。
以前より足が痺れやすいとは感じますが
股関節に楽な体制で座っているからだけかと思います。
私は今のところ左足だけの特発性大腿骨頭壊死です 診断書控えもとらずに保健所に渡したためはっきりしないのですがステージ3位だったと思います 男性 42歳 コンピュータ系技術者 ステロイド歴無し アルコール歴ありです 去年8月に左太ももに激痛が走り 近所の外科に行くも原因不明 今年3月に 別の病院に行き病名判明 4月に骨頭回転骨きり術を受け 6月に退院 1ヶ月間 両松葉状態 その後片松葉になり現在に至ります 私はお馬鹿な性格のため「公的補助受けて手術できてラッキー」とすぐさま手術希望 したのですが このスレ見ているといろいろな治療法や悩みがあるのですね。 幸い悪いのが左足だったので車の運転ができ 職場の皆さんの手助けもあったので 退院後3日で職場復帰しました 現在は週1,2回のリハビリを受け 階段以外は 杖無しでも歩き回れるようになりました。ただ、まだ足の曲がる角度は狭いので トイレは洋式 風呂は背の高いシャワーチェアーを使っています このまま完治することを願っています 皆さんも治療がんばってください
448 :
病弱名無しさん :2006/09/13(水) 17:19:22 ID:taSwrb80
病院を掛け持ちしてますが、病院の先生によって診断が違うのですがK病院では 両足ステージ2なのでもうすこし様子を見ましょう、手術をするとすれば骨きり回転か 人工関節といわれ、S病院ではステージ3ですぐにでも骨きり回転手術をしましょうといいます。 どちらの先生に従ったらいいのでしょうかね〜。骨きり回転手術ってどのくらい入院期間がかかります? 手術で完治するのでしょうか?
>>448 ステージ2(=圧潰なし)なのか、ステージ3(=圧潰あり)なのか、
これは
>>448 さんもレントゲンみてるんだろうし、
それでつぶれてんだかわからないレベルなら、なんとも言えないですねぇ。
どちらの先生に従うかってことより、
>>448 さんが手術をしたいかなのでは?
痛くてどうしようもない、生活が不自由でどうしようもない、進行の確率が高いなど
>>448 さんの今の状況にもよるだろうし、状況には関係なく、たとえ進行しても
いけるとこまで今のままでいきたいのか、今のうちに手術しておきたいのか。
早く手術した方が成績がいいのは確かだろうし。
同じ状況をみても、手術を積極的にしたい先生と手術しないですめば
それにこしたことはないって先生もいるでしょうしね。
手術するなら実績の確かな先生がいいだろうし、そんなのとは別に
「この先生なら信用できる!」って決めることもアリでしょう。
手術する・しないの判断とは別に、K病院の先生に手術をしてもらうという
選択だってあると思いますよ。←K病院の先生を持ってきたことに他意はないです。
回転骨切の入院期間については、
>>447 さんの例を。3ヶ月弱くらいが多いと思います。
弯曲内反骨切なら、もっと短縮されます。
「完治」という言葉をどう考えるか……元どおりになるか、といっても
そもそも人為的に元とは違うように手術しちゃうわけですから。
壊死部分、陥没面ともに修復され、狭くなっていた関節の隙間も回復するか〜
ほぼ修復されると聞いています。しかし、それが医学的にみて壊死組織が全くなくなる
ということなのかは、私には分かりません。
また、通常の荷重部分からははずれているとはいえ、前方回転では
圧潰部が残ると聞いています。
壊死域が広い場合や、技術のない医師の場合などには、最悪再圧潰の危険もあります。
完全とはいえなくとも骨の修復によって壊死前と同じような生活ができるようになるか〜
手術をしても、痛みが少し残ることがあります。術前とは痛みの質が違うかもしれませんが。
また、壊死前ほどにふんばりがきかないなど、運動機能が充分回復しないこともありえます。
運動もできそうなくらいに回復しているひとも多いかもしれません。
しかし、前に書いたように、生まれて何十年も使ってなかった部分を、
無理やり荷重部分にもってきているわけです。
球形化や骨の厚化が進むとはいえ、壊死前とまったく同じとはいえない状態です。
壊死部分の修復がほぼ完全に近いくらいにすすんだ場合でも(骨の改変には
約3年かかる)、何があるかわかりません。
軽い運動ならまだしも、壊死前同様の激しい運動でも自由にやってもかまわないという
医師は、おそらくいないのではないでしょうか。
>>445 私も、症状で痺れはありませんでした。
目を通したことのある本で「痺れ」について書いているものもありませんでした。
でも、こんな病気なんで、そういう症状があってもおかしくはないように思いますが・・・
ともかく、病院で医師の診断を受けたほうがいいと思いますよ。
452 :
りー :2006/09/14(木) 12:21:49 ID:JZ6Ix1FY
レス、ありがとうございます。 左足の「痺れ」。夏だったので、素足・サンダルでの、「冷え」が原因かな、とも思っています。 私は、東京都在住ですが、都内で、親切にセカンドオピニオンをして下さる病院、どなたかご存知ありませんか? 私は、ギリギリまで、手術をしない決心なので、脅かされるのは嫌なんです〜! 両足ステージ4なので、甘いでしょうか?ね?
453 :
病弱名無しさん :2006/09/14(木) 13:43:19 ID:h1f1cEVS
450さん 弯曲内反骨切術とはどの様な手術でしょうか?適応 病型分類 ステージで可能なものなのでしょうか?お手数をかけ申し訳ありませんが、 お教え下さい。よろしくお願いします。
454 :
447 :2006/09/14(木) 18:16:22 ID:bmP+Torw
>>448 骨きり回転術での入院期間は 私の場合ちょうど2ヶ月でした
ベット上で動けない期間は3,4日 気にしている方も多いベット上での排泄は
便秘気味だったせいでありませんでした しかしその後車いすでトイレに行ったとき
産みの苦しみを味わいましたが
先日 プールに水中歩行しに行きました その時クロールと平泳ぎで泳いでみましたが
25mは泳げました 端から見たら不格好な泳ぎ方だったかもしれませんが
>>453 弯曲内反骨切術は、骨頭外側部分の健常域を荷重部分にもってくる手術です。
骨頭の下を正面から見て分度器をあてた形(弯曲)で切断、
その切断面に沿った形で、骨頭をレバーを倒すようなかんじで内側に倒し(内反)、
骨頭外側部分を荷重部分にもってきます。
骨頭外側をつかうので、外側部分に健常域があるのが条件で、
臼荷重部の36%以上を占める場合(杉岡医師)、などとされています。
長谷川医師が著書でTYPE C-2は適応なしとしているのは、
その意味だと思います。
ステージは、おそらく回転骨切と同じで、程度のあまり進んだものでは
避けられるのではないでしょうか。
>>454 両松葉での退院が許可になってる分、入院期間が短いようですね。
全体的にみても、自分の場合よりペースが早いようです。
456 :
病弱名無しさん :2006/09/15(金) 07:56:50 ID:AtDBeeZc
453さん 早速のご返答ありがとうございました。参考にさせていただきました。
>>454 平泳ぎは股関節への負担が大きいので、あまりよくないみたいですよ。
やるなら、お気をつけて。
壊死は今の医学ではなんともならいのでしょうか はやく医学で治療できる日が来るといいんですけど
459 :
病弱名無しさん :2006/09/17(日) 22:27:19 ID:TcEee3KG
足痛いんだけどどんな薬が効きますか? ロキソニン、ボルタレン、ロルカム効きません。
460 :
病弱名無しさん :2006/09/21(木) 10:45:11 ID:xu5MS0+q
保守
自分の右足の大腿骨頭壊死は自然になおりました、大学病院の教授は奇跡と言ってましたが自分だけではなく他にもいると思いますが
462 :
病弱名無しさん :2006/09/21(木) 23:49:42 ID:X2POCrzI
プレドニン服用中で歩けなくなったら即手術とゆう状態なのですが、手術をしなくて済む可能性が1%しかないんです。不安で怖くてどうしたら良いのか分かりません。
>>461 >>461 さんの壊死のステージ、タイプ、陥没の有無、
また、医師は何をもって「なおった」と判断したのか教えていただけますか?
レントゲンで(バンド像も陥没面もなくなったから)「なおった」と判断したのか、
MRIで(信号像から)判断したのか。
顕著な修復例なら、学会への報告論文もあるはずですが、何か聞かれてますか?
>>462 ”最悪の場合でも、手術すれば歩けるようになる”って考え方はだめですかね?
ある程度病気について正しい知識を仕入れたら、少しは落ち着いてくると思いますよ。
手術をしたことのある人のホームページを見てみるのもいいのでは?
465 :
病弱名無しさん :2006/09/22(金) 02:56:28 ID:GV4SZ0sD
>>464 レスありがとうございます。私も体験談には興味があるので自分で調べてみたりしました。
けど、壊死の範囲が広いので難しい手術になるかもしれない…みたいな事を言われたのでやっぱり手術は怖いです(T_T)とりあえず今自分でできるかぎりの事をやっています。
466 :
イリザロフ :2006/09/23(土) 17:47:28 ID:dIJ+osfn
こんみちは、俺は2004年に左大腿骨骨幹部骨折した者です。 2004年の時はプレートで砕いた骨を集め骨の回りを固めましたが、骨が曲がり足の長さが右足と比べ6cm短くなってしまい、今年の10月末にイリザロフ手術をする事をきめました。 怪我してからの2年間リハビリもつらく、今も歩ける事が出来ませんが、足が治る可能性がある限り頑張ろうと俺は思います。 足が治るのを楽しみにしてくれている仲間が沢山いるから俺は仲間の為にも、愛する人の為にも、そして自分の為に頑張ろうとおもう。
467 :
病弱名無しさん :2006/09/24(日) 01:44:30 ID:sdrL5BI2
はじめまして 高齢者ですが、 大腿骨骨折手術まで足を固定し引っ張ってるが途中ではずしても 手術にさしつかえないのでしょうか?
>>467 このスレッドは大腿骨頭壊死症に関するスレッドです。
書き込みのご趣旨は、大腿骨骨折後、牽引処置をしている場合
手術までにそれをはずすと、大腿骨頭壊死症になる可能性はないのか、
というご趣旨と解釈させていただきます。
◎まず、そもそも術前牽引が有効か。
整形外科学会の医学書によると、大腿骨骨頭頚部骨折(内側骨折)
の場合、早期手術では牽引には有効性なしとする論文があるようです。
それ以外の待機手術については、有効化どうかについて研究はないようです。
大腿骨転子部骨折(外側骨折)で早期手術の場合、術前牽引が有効である
という文献はないようです。しかし、待機手術や特殊な骨折では、
術前牽引が有効である場合は否定できないとのことです。
以上の点については、個々の医師で自論もあるかと思います。
◎牽引を途中ではずしても手術への影響はないか
わかりません。
私も、その他ここに書き込みしている大多数の方も大腿骨頭壊死症の一患者に過ぎません。
医師の治療方針にかかわる重要な疑問点については、担当医に直接質問し、
納得のいくまで充分な説明を受けられるべきだと思います。
>>468 第2段落目7行目訂正
> 有効である場合は否定できないとのことです
> 有効である可能性は否定できないとのことです
470 :
病弱名無しさん :2006/09/26(火) 22:38:00 ID:9Wzn5wTs
現在ステロイド内服して1ヶ月なんですが、この段階でも痛みが現れたりするものでしょうか? 若干ですが、歩くと違和感みたいなものを感じるのですごく不安です。
>>470 骨頭壊死の病期は次のように分類されています。
ステージ1(壊死の発生)→ステージ2(骨頭に帯状硬化像)
→ステージ3(骨頭圧潰)→ステージ4(関節症性変化)
動物実験では、骨頭壊死の「発生」後、骨頭に帯状の硬化像
(バンド像)ができる(=ステージ2)まで、約4週間だそうです。
このことから逆算し、@腎移植でステロイドを投与した場合、
ステロイド投与後12週以内、最短では2週間以内に骨頭壊死が
「発生」する可能性があるとされています。
ASLE(全身性エリテマトーデス)でステロイド投与した場合では、
SLEの診断後、最初(9ヶ月以降)のMRIで帯状硬化像が検出
されており、ステロイド投与後数ヶ月で骨頭壊死が「発生」している
と考えられる、とされています。
以上の点、そして、骨頭壊死の「発症」(疼痛の発生)が骨頭圧潰
後(ステージ3以降)に生じることが多いとされている点(例外もアリ)
から考える限りでは、
>>470 さんの「違和感」「痛み」を骨頭壊死の
「発症」と考えるには早すぎるように思われます。
また、壊死の「発生」による何らかの徴候(そんなものがあるとして)
とみるにしても、SLEではやはり早いように思われますが、
腎移植ではちょっと微妙になってきます……。
ステロイドの投与量等によっても変わってくるでしょうけど。
(参照した本『大腿骨頭壊死症 診断と関節温存手術』28頁
該当箇所執筆担当:京都府立医科大学大学院医学研究科
藤岡幹浩・久保俊一)
472 :
470 :2006/09/27(水) 20:58:25 ID:BVxRCVq0
>>471 ご丁寧なレスありがとうございます。
ここまで詳しく教えていただけると思っていなかったので、とてもうれしいです。
私は慢性腎炎でステロイドパルス(500×3)の後、40mを一ヶ月飲んでいます。
歩く度に股間節がコキコキっとなるので、まさかと不安になってます。
ただ1ヶ月入院生活から退院して、急に体を使いだしたので疲れてるだけかもしれませんが…。
杞憂であることを祈っています。
ありがとうございました
>>470 一概にはなんとも言えませんが・・・その程度の内服なら
全然、心配は要らないと思います!! 安心してください。
(確か、10g以上になったら要注意とか・・・では?)
>>473 さん
そこまで、言い切ってしまうと、ちょとマズイです。
ご存知だと思いますが、1日あたり40mgというと、病院によっては通院は許可しないほどの量です。
1日40mgでも、骨頭壊死の発生確率はあります。
私は最大30mg/日で両脚大腿骨頭壊死です。
また、短期に大量のステロイドをぶちこむパルスには、危険性があります。
>>470 さんに不安を与えてしまったかもしれません。
しかし、確率論はあるにせよ、私のようにさほど多くない量で壊死になってしまう
人間もいれば、大量投与やパルスでも壊死してない人間もたくさんいます。
475 :
474 :2006/09/28(木) 19:35:07 ID:2TCrIm6w
補足です。
>>473 さんがおっしゃってるのは
「1日あたり投与量が40mgでも、合計した総投与量が一定以上に
ならないと副作用の発生可能性はない」ということですよね。
私もそのような記述をネット上で見たことがあります。
なかには、医師による記述もあったかもしれません。
これを実証するような研究があるのかもしれません。
ただ、次のような研究もあります。
「一方、杉岡洋一班長のもとで、廣田良夫班員を中心として、
SLE、腎移植に対して行なわれた症例・対象研究は病態の解明に
大きな足跡を残した。すなわち、ステロイド剤投与と特発性
大腿骨頭壊死症との関連において、総投与量とは関係なく、
1日最高投与量との関連が示唆され、これはパルス療法とのより
強い関連を反映したものと思われた。これらの結果は、1日投与量
が少なくなれば総投与量が増えても発症リスクはそれほど増大
しないことを物語っているといえる。」
(
>>471 と同一書籍 11頁。執筆担当 埼玉医科大 二ノ宮節夫)
難病情報センターのHPにも同趣旨の記述があります。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/079_i.htm >>473 さん、横からごちゃごちゃ書いて失礼致しました。
476 :
470 :2006/09/28(木) 21:11:45 ID:y0uqXz3g
>>473 さん
>>474 さん
色々と教えていただきありがとうございます。
私もそんなに多くない量でも壊死してしまったというのをネット上で見たことがあります。
今日3キロほど歩いたのですが、やはり股関節に違和感や軽い痛みがあるので不安です。
次回の外来で医師に相談してみます。
477 :
病弱名無しさん :2006/10/01(日) 23:33:33 ID:fsjYcEnE
17歳の時に交通事故で右大腿骨骨頭骨折しました。田舎の病院だったためきっちりとした手術、リハビリが出来ず(折れた骨片を取っただけ)現場34歳。後遺症も残ってますが今から腐死する事ってありますか?
>>477 ネット検索してもよくわからなかったのですが、「中心部減圧術」の
「壊死を起こした骨の部分に穴を開ける方法」というのは、
以前何人かの方が書いていた「骨髄ドレナージ」を連想させますね。
私は、さほど医学書を持っているわけではないですが、
回転骨切の解説が中心の『大腿骨頭壊死症 診断と関節温存手術』
はまだしも、骨頭壊死の手術全般にふれている『新よくわかる股関節の病気』にも、
同じく骨頭壊死の手術全般にふれ、多数の医師が論文を寄稿している
『別冊整形外科 骨壊死―最新の診断と治療』にも、”最も基本的”とされる
「中心部減圧術」(さらには「骨髄ドレナージ」も)についての記述は見つけられませんでした。
ただ、名古屋大の長谷川教授執筆の、先の『新よくわかる股関節の病期』には、
「骨穿孔術(こつせんこうじゅつ)」なるものがありました。
手術法について詳しく書かれていないですが、「骨穿孔」という言葉からは
骨穿孔術=中心部減圧術=骨髄ドレナージと推測したくなります。
長谷川教授は、骨穿孔術はステージ1適応としたうえで、”アメリカでよいとされている
「骨穿孔術は有用性がない」とされていますので、単独では行いません”と書いています。
以上、推測にすぎません。詳しい方おられましたらご解説ください。
>>478 「大腿骨頚部骨折(内側骨折)」では、骨頭の「圧潰」は術後1〜2年に
起きることが多いようです。ただし、ある研究の観察では、術後5年2ヶ月で
「圧潰」した例があるそうです。
「大腿骨転子部骨折(外側骨折)」では、壊死の発生率は少なくなりますが、
ある研究では「圧潰」による症状が出るまでの平均期間は骨折後16ヶ月
(1.5ヶ月〜8年)、これがレントゲン上の変化として出るのは平均1年9ヶ月
(2.5ヶ月〜10年)とのことです。
「圧潰」による症状が出なくとも、「壊死」が発生していることはありえます。
MRIによると、早期から壊死の診断ができます。日本整形外科学会の
診療ガイドラインでは、内側骨折について、論文を根拠に「術後6ヶ月の
MRIので骨頭壊死の可能性が否定できれば、その後の経過観察は不要である」
と解説されています。外側骨折についての記述はありませんでした。
>>478 さんの術後年数を考えてみると、以上の事例の範囲内で考える限り、
現在「圧潰」による症状が出てないのなら、今後「圧潰」が生じる可能性は
かなり低いように思われます。圧潰の可能性が低くとも「壊死」が生じてないのか
は何ともいえません。術後6ヶ月以降にMRIによる検査を受けたことがあり、
その際何ともなかったのであれば、先のガイドラインの記述による限り、
(少なくとも内側骨折では)今後「壊死」が発生する可能性はないと考えていいようです。
しかし、骨折時にしっかりした手術がされなかったことが、以上のことに影響しないかは、
私にはわかりません。
一度、大きな病院で診察を受け、MRI等精密検査をされるのがよいかと思います。
>>480 さん、詳しい説明ありがとうございます。もうだいぶ前の事なので記憶があいまいですが、その病院では設備が無かったため、大学病院でMRIを撮った記憶があります。その時だけで後はレントゲンばかりでした。
男性器も映ってしまうため大丈夫なんかなと思ってました。
いずれは人工股関節を入れなければならないみたいです。
482 :
名無し :2006/10/02(月) 22:08:56 ID:6hX0UI00
はじめまして 私は両足が壊死していることが最近わかりました。 医者には人工股関節にするしかないと言われています みなさんの話を読ませていただき 参考になっています
483 :
りー :2006/10/04(水) 11:42:05 ID:BMXqKh0z
えと、私は、大腿骨頭壊死をアメリカに住んでいるときに発症しました。 はじめは、左足。次に右足だったのですが、その時、多分「骨穿孔術」を受けました。 英語で「Born Grafting」と言ったと思います。右の足の骨頭付近に穴を開けました。 レントゲンで見ると、穴が開いてます・・・・。 で、結果は「全然効かない!」でした。痛みも、違和感も変わらず、医者にそう言ったら、 この手術で、良くなる(?)のは4割くらいと言われました。(最初から、言えよ!) と、言うわけで、今は、かえって右足のほうが痛いくらいです。 日本の医者には、「何で、こんな手術をしたのか、わからない」と言われるし・・・・・。 あんなに大変な思いをしたのに〜・・・・!です。 とにかく、アメリカの(外科)医者は、すぐ切ります。・・・・・ これは、愚痴?・・・・参考になんかなるんでしょうか?
484 :
名無し :2006/10/04(水) 21:01:39 ID:IcTlt3Lp
私は3年前に腰から痛くなり足にきて痛いのを半年我慢していたら 引きずるようになってしまい医者を2回かえても病名がわからず この7月に病名がやっとわかりました。 6年前にネフローゼでプレドニンをけっこう飲んでいたのでそれが原因だと 思いますおまけに骨粗しょう症です。 もう自分で手術をする時期を決めなければならない状態です。
485 :
病弱名無しさん :2006/10/05(木) 05:27:21 ID:kwQ13LS3
事故で骨盤を骨折しました。牽引してますし1ヶ月〜2ヶ月は ベットの上での生活です。排泄が一番辛いです。 車椅子に乗れるように早くなりたいな・・・
10月から特定難病 疾患公費負担の上限 額が上がりましたね お金の無い身には こたえます(>_<)
え?そうなん? 上限11550円でないの?
490 :
なな :2006/10/07(土) 14:07:36 ID:N+B3huTr
>>487 そーなんですか!?
一昨年と年収が変わったからよく見てなくて
気づかんかった°・(ノД`)・°・
491 :
病弱名無しさん :2006/10/08(日) 15:30:29 ID:bcZThT0F
>>484 私もネフでパルス療法及びステロイドを大量に使っていたため、両骨頭壊死しており、
暫くビッコ引いていたためMRIを見ると(もう真っ黒!!)かなり関節がズレてしまってますが、
(骨への負担が減るらしいので)スクワットしまくって関節周りの筋肉を鍛えたら、
痛みも減り、普通に歩けるようになりましたよ☆
ガードレール跨いだりは辛いけど・・・。
492 :
名無しさん :2006/10/09(月) 19:26:33 ID:yA7pCA7A
特定難病疾患のことを福祉課に行って聞いてみたいと思うんですが 保健所に聞いてみたら大腿骨董壊死だけではダメみたいなことを 言われたのですがステロイド剤を飲んでいたので特発性大腿骨董壊死症に なるのでしょうか? それを聞いてから病院で聞いてみようと思うのですが どうすればいいでしょうか?
>>492 特定疾患として公費負担の対象になるのは
”特発性”大腿骨頭壊死症で
1.全くの原因不明
2.ステロイド起因と推測されるもの
3・アルコール起因と推測されるもの
‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐
4.骨折による外傷性等
1のみが、特に「特発性大腿骨頭壊死症」といわれる場合も
ありますが、公費負担の対象になるのは、1〜3の、
広義の「特発性大腿骨頭壊死症」です。
4は対象外になります。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/080.htm
494 :
名無しさん :2006/10/09(月) 21:37:55 ID:yA7pCA7A
>>493さん ありがとうございました。 私の場合は2に該当すると思うので福祉課に聞いてみようと思います。 私は、まったく知識がなかったもので相談する人もなく 助かりました。
495 :
名無しさん :2006/10/09(月) 22:16:17 ID:FvzrT4O6
八王子市高月町 高月整形外科(東京手の外科・スポーツ医学研究所)は最低です。 医療資格なしの人や医師ではない人が医療行為をしてますよ。手術をしたり。 保健所!なんとかしろ!病床数も20以上あり、さらに使用しているので病院申請をしないといけないんだって。 恐ろしい。診てもらいたくないね医者も医療従事者もレベルは底値。。。誤診もたくさん。大変なのよ
496 :
470 :2006/10/10(火) 12:58:56 ID:FLIH+wKL
痛みというほどではありませんが、まだ違和感が消えず毎日が不安です。 前回の外来で医師に相談してみたところ、パルス後一ヵ月ではまずあり得ないと言われました。 一応ということでレントゲンを取りましたが、初期の段階ではレントゲンではわからないことが多いという記述を いくつかみましたので、不安は消えません。 MRIは費用がかかるからという理由で医師は、そこまでやらなくても大丈夫でしょうといっていましたが、来月に無理にでも お願いして検査をさせてもらおうかと思っています。 そこでお聞きしたいのですが、MRI検査を受ければ100%わかるものなのでしょうか? 長くなって申し訳ありません。
497 :
名無しさん :2006/10/10(火) 20:35:56 ID:5BOU1D0h
>>491さん 私もMRIを一ヶ月前にとって両足の股関節の壊死が半分真っ黒で毎日痛いので 治療もないといわれ今痛み止めを飲んでいます。 私はそんなに動けないんですけど、スクワットして本当にふつうに歩けるように なるなんてすごいですね。
498 :
471 :2006/10/10(火) 22:19:38 ID:L/YeKwda
>>496 まず先に、以前のレス
>>470 について、少し訂正させてください。
骨頭壊死の所見としては、MRIでみられる「帯状の信号像」や、
ステージ2でみられるレントゲン上の「帯状の硬化像」があるわけですが、
参照した本では、前者のことを「バンド像」と呼び、後者のことは
そう呼んでいないようです。
> 動物実験では、骨頭壊死の「発生」後、骨頭に帯状の硬化像
> (バンド像)ができる(=ステージ2)まで、約4週間だそうです。
と書きましたが、実際にはこの部分は「band像」とだけ書かれています。
だとすると、MRIで骨頭壊死が確認できる(ステージ1)ようになるまでが、
約4週ということになると思われます。
また、同じレスに、SLEで、9ヶ月以降のMRIで検出されるのを
「帯状硬化像」と書きましたが、これは「バンド像」に訂正します。
ですから、正確には
骨頭壊死発生(最初期はMRIでも検出不可)
→ステージ1(MRIで、骨頭にバンド像・骨シンチでのcold in hot像)
→ステージ2(レントゲンで、骨頭に帯状硬化像)
→ステージ3(骨頭圧潰)
→ステージ4(関節症性変化)
となります。以上、お詫びして訂正します。
なお、
>>491 さんや
>>497 さんの黒い部分=「骨髄浮腫」は、
骨に物理的変化(圧潰)が起きたときに生じる可逆性の変化と考えられているようです。
(続き)
これらのことを考えると、なおさら
>>496 さんのを骨頭壊死の症状と
考えるには早いように思われます。
「腎移植」の例でいえば、最短2週間で壊死が発生、
それから4週間(動物実験)でMRIで「帯状の信号像」が検出可能です。
また、ステージ1の段階としても、疼痛などの発症というのは通常早すぎると思います。
「MRIで100%わかるか」ですが、以上のように骨頭壊死の発生から
4週間程度までは、MRIでもわからないと考えられます。
また、骨頭壊死になってもバンド像が出ない事例があるなら、
骨髄浮腫でも出なければ、早期にはMRIではわからない
ということになりますが、バンド像は骨頭壊死の確定診断基準の
ひとつですし、バンド像が出ない事例があるという記述も
見られませんでした。
「骨頭壊死の症状として」痛みが出ている段階で「あれば」、
MRIでわからないということはないのではないでしょうか。
500 :
病弱名無しさん :2006/10/11(水) 00:09:35 ID:JpZ5PvEL
福岡の九州大学は股関節の専門で有名です。
>>500 1972年に回転骨切fり術を考案したのが九州大学の杉岡洋一先生ですね
502 :
病弱名無しさん :2006/10/15(日) 23:22:24 ID:BkXFh//l
前方回転骨きり手術ができそう何ですが予定が詰まっていて、来年の3月までいっぱい だそうです、それまでどうしたらいいのでしょうか。ちなみにS病院のA教授のところです。 他の病院も行ってみたほうがいいのでしょうか。
私は、現在41歳♂の、特発性右大骨頭壊死症で、3年半前に、腸骨移植の手術をしました。 アルコール暦有り。普通の人より飲みます、飲めます。 ただし、絶対に飲まれるタイプではなく、周りからは、酒豪扱いです。 しかし、特発性右大骨頭壊死症の1年半前に、 第2胸椎硬膜外血腫で、1ヶ月以上入院、治療の為、ステロイド「多量」点滴暦があります。 大骨頭壊死症の入院暦は3ヶ月超、99日。うち最後の一ヶ月は、週一の帰宅許可でした。 現在は、経過観察です。完治宣言は5年です。今は、半年に一度のレントゲン検査です。 入院日記をつけていたので、似た境遇の方には、情報をお教えできると思います。 思えば、入院当時、退院したら、大骨頭壊死症のサイトを立ち上げるつもりで、 データを書き残してました。 私のデータで良ければ、いつでも書き込めますよ。
>>502 ご存知のように回転骨切りの実績から言えば、他にちょっといないくらいの先生です。
他の病院で地雷を踏むくらいなら、先生の手術を受けるのが
いいようにも思います。ただし、あくまで(素人の)私見です。
他の病院にも腕のいい先生はたくさんおられるかもしれません。
でも、
>>502 さんが今痛くてどうしようもない、とか、長期入院できるのは今しかない、
とかいうのであれば、ほかの病院に行く必要があるのではないでしょうか。
ただ、そういう事情があれば、ダメモトでA先生に話してみてもよろしいかとは思います。
手術までどうするかですが、私の場合、医師にいわれることなく杖をついていました。
軟骨等の損傷を避けるためにも、そうしたほうがいいのかもしれません。
しかし、壊死の状態等にもよるでしょうし、大差ないのかもしれません。
505 :
病弱名無しさん :2006/10/18(水) 01:57:47 ID:oaSByUH8
ステージ2だが足が痛くなってきた。膝、脛、足全体が痛くて歩けない。 もう、杖を突いて歩かないといけないのかな。薬はぜんぜん利かないけど みんななに飲んでるの?
506 :
病弱名無しさん :2006/10/18(水) 14:39:29 ID:ecNURP7O
>>503 私は左大腿骨頭壊死のステージ2で
3ヶ月前に左下肢のヒ骨を使った骨移植
手術を受けました。昨日に ようやく
荷重(体重)1/3の許可出てリハビリ頑張
ってます。
今年から運動器系のリハビリは術後5ヶ
月以内迄の【縛り】が発生しますが
特発性大腿骨頭壊死は【縛り】は発生
しないので助かります。
術後の回復も個人差あると思いますが
術後、どれくらいで松葉杖無しでの歩行
が可能になりましたか?
良かったら教えてください。
>>503 【完治宣言5年】という事は5年経てば
再陥没や圧潰の心配は無いと言うことですか?
それまでは脚の酷使控えて安静にする必要があるのでしょうか?
>>505 スレの前半読めば分かると思いますが
血流を良くするエパデールや骨粗鬆症薬
飲んでる人も居ます。
ただし薬で完治することはありません。
あくまで病気の進行を多少でも遅らせる
くらいの効果しか無いです。
薬は飲まないよりかはマシという程度。同じ理由で杖の使用は
病気の進行(骨頭の圧潰)を少しでも遅く
する為には使わないより使った方が良いでしょう。
>>508 参考になりました。有り難う御座います。
一度、全スレに目を通してみます。 既出のことなら何度も同じこと聞くのも
良くないと思いますので。
治療に向け頑張ります。
510 :
病弱名無しさん :2006/10/21(土) 10:42:32 ID:pzIFircp
皆手術後どれくらいで仕事復帰してるのだろ? 医師から手術勧められてますが 何だか怖い(T_T)
511 :
病弱名無しさん :2006/10/21(土) 17:30:38 ID:XgaCWrtN
なんか温泉(白濁した、草津、箱根の大涌谷系)にはいるととても足が痛くなる。 これって何か関係あるのでしょうか。歩けないくらいです。あ、ステージ2です。
>>511 温泉が足の痛みに影響してるっていうより、
温泉まで行くのに普段以上に歩いたとか、
足に負荷をかけるようなことをしたってことじゃないのでしょうか?
513 :
511 :2006/10/22(日) 01:40:18 ID:UnTIdTlf
>>511 調べてみたところ、すべて酸性の硫酸塩・塩化物泉のようです。
アルカリ性の単純泉ではなりません。何かあるのでしょうか。
術後の後遺症など 出られた方おられますか? もしおられたら情報交換しましょう
515 :
たぬきちくん :2006/10/23(月) 00:54:31 ID:3cBu6RYd
6月に骨きり術をして固定がわるく、今回9月で3回目の手術をした方が います。もう普通に体重かけてリハビリしてたんですが今月に痛みがあり 結果またワイヤーがきれてたそうで病院に不審を感じているようです、 いい病院、なにか情報あればおしえてください。
517 :
ミサイル和尚 :2006/10/23(月) 17:12:24 ID:YNwNk1z/
みなさん、初めまして。 37歳♂です。 自分も6、7月と片足づつ置換手術しました。 今年初めから右足左足と痛くなり始め、4月に両大腿骨骨頭壊死と診断されました。 自分はアトピー持ちで、ステロイド軟膏を使用していますが、整形、皮膚科の医師は塗り薬では有り得ないと言われました。 唯、ほぼ同時に緑内障も併発(両方ともステロイド起因もあり得る)し、眼科医はステロイドかもね。と言ってました。
518 :
ミサイル和尚 :2006/10/23(月) 18:01:05 ID:YNwNk1z/
前書き込みの続きです 石川県の金大病院で手術しました。 手術は確かに怖かったですが、ほっておいても治らないので施術してもらいました。 右足は手術後一週間、左足は3日後からリハビリ始めました。 流石に筋力はまだ戻ってないですし、脚を広げる様に捻るとズキッ(異所性骨化症の為)と痛みます。 これからは3ヶ月から半年毎にMRIとレントゲンを撮らないと思うと一寸凹みますねぇ(苦笑)
519 :
病弱名無しさん :2006/10/26(木) 00:13:14 ID:Vrv41A1W
加圧リハビリをすると足の血管が増える 骨頭が丸くなる ○○病院の先生が言ってましたけど…増えたり丸くなった人を聞いた事ありますか?
520 :
名無しさん :2006/10/26(木) 19:55:29 ID:CcyeOHky
私は、手術のことで悩んでます。毎日痛いし両足なので歩くのも大変で、少しでも楽に なればいいと思うのですが、不安で一ヶ月位の入院といわれ 自分だけならいいのですがそうではないのでつらいです(T−T)
521 :
ミサイル和尚 :2006/10/27(金) 18:54:19 ID:L8zUyT3j
520の名無しさんへ 絶対に手術された方が良いですよ。 ほっておいても治らないですし、一生痛いままでびっこを引く事になります。 若い方なら置換手術出来る先生を捜して、早く治した方が良いです。
522 :
名無しさん :2006/10/27(金) 22:15:13 ID:1Xa5KSue
521のミサイル和尚さんへ ありがとうございます。 私は♀です医者には今すぐ手術しなくても死ぬような病気ではないから できればぎりぎりまで待ったほうがいいといわれました 3年以上も壊死とも知らずに我慢してきました。 できれば夏ごろに手術をしたいとおもうので病院にいって相談しようと 思ってます。
>>519 以前書いたことと重なりますが、
1 壊死領域の縮小事例の報告があることが医学書にも掲載されています
2 骨頭圧潰が修復の契機となり、骨頭圧潰の進行停止事例では血管新生と
リモデリングが進む可能性が、大阪大学大学院の高尾教授らによって指摘されています
1と2がどういう関係にあるか詳細はわかりません。
1は壊死領域のごくごく小さい場合のことかもしれません。
下のリンク先の最後の記述(「小範囲」の壊死について「自然治癒」)からも、そう思われます。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/079_i.htm 加圧リハビリと関係なく、このような経過をたどりうるわけですから、
加圧リハビリをした場合に、しない場合に比べ、有意に変化があることを
立証する研究がはたしてされているのか、ということになると思います。
524 :
523 :2006/10/28(土) 16:16:05 ID:bSg9DDn4
重ねて書きますが、上の1と2は、加圧リハビリとは全く無関係の研究です。
525 :
病弱名無しさん :2006/10/30(月) 01:36:48 ID:RbEgQudc
先日、駅の階段で転げ落ちてしまいました。ステージ2で歩くとちょっと足が痛い程度だったんですが さらに、股関節が痛くなってしまいました。何か悪影響があったんでしょうか。早めに病院へ行って レントゲンでもとってもらったほうがいいのでしょうか。杖を突かないと 歩けなくなり、階段の上がり降りがとてもきついです。
526 :
病弱名無しさん :2006/10/30(月) 12:26:35 ID:pFbvGaK9
ありがとうございます 神奈川県川崎市の病院で加圧をやっているので色々と聞きに言ってみようと思います
>>525 病院に電話して医師の指示を求めてはいかがでしょうか?
今の足の状態にしても、第三者にはちょっと判断しようが・・・
528 :
525 :2006/11/01(水) 21:56:07 ID:1+FAWRTy
近所の総合病院の整形外科へ行ってきました。レントゲンを撮りましたが 特に何もなってませんでした。捻挫だったみたいです。しかし、病院の先生って 痛み止めに利く薬くれないな。痛くて歩けないっての。
529 :
病弱名無しさん :2006/11/02(木) 02:30:44 ID:8iX4uRVv
彼女が事故った。で、大腿骨骨折したってさっき連絡あった。一体どうなるんだ・・
531 :
病弱名無しさん :2006/11/03(金) 22:06:56 ID:LTuuz0zU
ステロイド性のIONです。両側。 整形の医師に「加圧トレーニングをしたい&効果はあるのか」と質問したら 「効果があったと聞いたことは無い」と一蹴されて話は終わりました。 おまけに内科の医師からは「君には凝固異常があるからすすめない」とも…。 高い料金払ってトレーニングに賭ける意味は無いと思いますか? 骨頭の圧潰がレントゲンで確認できるステージになってしまい焦っています・(ノД`)・°・ だいたい加圧トレって壊死による放散痛を含めた痛みを和らげることが到達地点? 骨頭の血管や壊死部の骨が再生されたりするものなの??もし再生があるならチャレンジしてみたい…。
>>531 さん
私も今加圧考えてるところです。
私の考えとしては、痛みが軽減するだけでもやる意味は
あると思っています。
それで壊死も小さくなればラッキーくらいです。
医者には筋肉つけろと言われるけど痛いから難しいし
プールは感染が怖い。
凝固異常に関しての問題含めて、加圧トレーニングをやっている
整形外科もありますのでそういった所に一度相談してはどうですか。
高いトレーニングっていうのは、いくらからを高いと感じるかは
人それぞれなんでなんとも言えないですね・・・。
一円でも安い方が良いと思って私も安いところを必死で探して居ますが。
私は持病の関係で大きな手術が出来ない身なので、加圧はやるしか
無いって感じです。
長文失礼。
534 :
病弱名無しさん :2006/11/04(土) 17:51:15 ID:3jnL/owC
531です。 近県には加圧トレを指導&サポートしてくれる医療機関がありません。 加圧をすすめてるらしい某有名病院は電話での問い合わせには全く応じてくれなくて。 必要最小限の質問や料金程度は答えてほしかった…。なぜ問い合わせに応じないのか不思議です。 私が加圧を疑ってる段階だから「アヤシイ」思ってしまうのかもしれません。 「筋肉つけろ」と医師に言われたことはありません。「加重をかけるな」とは言われますが…。 加圧で少しでも痛みが緩和されることを祈っています。お体ご自愛ください。ありがとうございました。 加圧のスレ行ってきます。ありがとうございます。
2チャンネルでは現在、 他板に 加圧スレが3件ありました。 トレーニングキットを購入してトレーニングする方法もあります。 ただトレーニングでは無く 加圧リハビリ(治療)を目的とされるなら 専門の機関で指導受けた方が 良いようです。 四肢をチューブで縛るので 血圧、血液循環器系の疾患ある方は あまり お勧め出来ないかもしれません。 あまり この話をすると スレの主旨か 脱線しますので 興味ある方は加圧スレへ
537 :
病弱名無しさん :2006/11/04(土) 18:55:34 ID:FPHDRdqL
去年4月に彼が「特発生両大腿骨頭壊死症」と診断されました。 壊死範囲が広く歩けなくなる可能性が大きいという事でしたが、同年9月に右側の 壊死部分に人工骨補填手術、今年4月に左側に同じ手術を受けました。 両手術後、約2ヶ月リハビリをして職場復帰していますが、仕事がサービス業なんです。 本当は足に負担をかけない仕事の方がいいのでしょうが、年齢もあって異業種への転職は無理みたいで・・ 現在は「ボナロン」という薬を飲んでいます。杖は、使用していません。 この前の検診では「よく、(骨が)もっている方。仕事も仕事なのに。(先生は転職を勧めましたが本人の意思が強かったので 本人に任せました)微少骨折も少なくなっているし。すごい事だよ」と言われました。 ただ、私としては、このまま現在の仕事を続けているといつか陥没して人工関節になってしまうのではないか・・と心配です。 この病気の方々の職業は、なにをされているのでしょうか。 また。彼の様に症状が改善方向にきている場合、特定医療疾患の資格は喪失するのでしょうか・・
>>537 最後の点、確かに「軽快者」は公費負担対象外とされてはいます。
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm 特定疾患一般について「軽快者」の基準は、以下のようになっています。
http://www.nanbyou.or.jp/pdf/kousei17_2_1.pdf 特発性大腿骨頭壊死症の場合に、この「疾患特異的治療が必要ない」とは
どういう場合をさすのか、これだけではよくわかりません
この点、今年の東京都の「臨床調査個人票」(特定疾患の認定申請用紙)には、
”人工骨頭・人工関節置換後の経過観察中の方は、「軽快者」の区分となります”
”人工骨頭・人工関節置換後の方で、日常生活に問題のある場合は、右欄
「医療上の問題点」にお書き下さい”とあります。
つまり、人工骨頭、人工関節置換手術をすると「疾患特異的治療が必要ない」場合と
みなされ、かつ、著しい制限を受けることなく日常生活を送れる場合には、
「軽快者」扱いとなるのではないでしょうか。(先の軽快者の一般的基準によると、
さらに、臓器合併症もなく、全ての条件を1年以上満たす必要あり、か?)
ちょっと不確かですみません。
おっしゃってる「人工骨填補手術」というのも、私は知らないのですが
人工骨頭置換術とも違うのでしょうね(?)
539 :
みな :2006/11/04(土) 23:05:02 ID:nLvs545J
こんにちは。初めてかきます。わたし、足の両側大腿こっとうすべり症なんです。股関節と骨盤が、すべってしまうんです。でも、足を手術しました。今足には、ピンが、入っています。
540 :
病弱名無しさん :2006/11/05(日) 01:44:43 ID:jjgun33A
はじめまして。42歳男です。 大腿骨頭壊死と診断されて3年近くになります。いずれ(近ヾ?)置換手術を受ける予定です。 実は2軒掛持ちで通院しておりまして、一つの病院の先生は骨頭のみだと、痛みが残る事があり 臼蓋も徐々に陥没する場合があるので、臼蓋側も同時にやるべきと言われます。 もう一方の病院では、出来るだけ自骨を残した方が良いから、骨頭部のみを換えるほうが良い と言われます。 自分としてはどちらも納得でき、どうすべきか非常に悩んでおります。 皆様のご意見を伺えれば幸いと存じます。
541 :
病弱名無しさん :2006/11/05(日) 01:56:15 ID:jjgun33A
540です。重ね重ね恐縮ですが追加の質問です。 術後は脱臼しやすくなり、和式便所はNGと聞きますが、そのくらいで脱臼してしまう ものなのでしょうか? だとしたら日常の活動範囲がかなり限定されてしまいそうですが。 和式を利用することが多々ありますし、現在筋トレでスクワットをしております。 もちろん術後も続けたいと考えております。
542 :
病弱名無しさん :2006/11/05(日) 19:58:25 ID:Et2ElLmb
>>538 丁寧な回答ありがとうございます。
彼の場合、人工骨頭ではなく、骨頭内部の壊死部分を取り除きそこに人工骨と自分の足の骨を
補填する方法です。(うまく説明できなくてすみません)
骨盤にあたる骨頭の部分の骨がかろうじて残っていたので出来たみたいです。
はじめは、回転手術もあるとの事でしたが彼が仕事にこだわっていて先生が一番良い方法をすすめて下さいました。
特定疾患の件について、もう一度よく確認してみようと思います。
543 :
病弱名無しさん :2006/11/05(日) 19:58:41 ID:1zw+HGPf
531&534です。 >>535&536様、ありがとうございます。 内科の医師の説明によると血液の凝固異常があるのに加圧をすれば 無理に虚血状態を作るので血栓がよりできやすくなるということでした。 やっぱり手術しかないのかなぁ〜。恐いなぁ〜。
544 :
病弱名無しさん :2006/11/06(月) 20:28:46 ID:Ren6EXHU
>>540 どちらの先生の意見も正しいです。
通常は股関節の専門医なら人工骨頭でなく
人工股関節を勧めると思います
後は、どちらの先生が専門性、手術実績キャリアに豊富であるかも
選択基準だと思います。
ここのスレで 医療業者さんが
アドバイスされてるように
業者さんに地域で手術の上手い先生は誰か
アドバイス貰うのも方法です。
ちなみに私は人工骨頭でなく
人工股関節を選びました。
>>541 人工股関節の術後術前に限らず
股関節の悪い患者にとって しゃがむ と
いう行為は禁忌です。 詳細はスレの前半に書いてありますが
人工股関節は骨感染や脱臼に弱いです
たとえ脱臼しなくても負担のかかる
動作は人工股関節の寿命を縮めます。
当然、日常生活には著しい制限が加わります。
術後は股関節機能全廃という名のついた
障害者になるという自覚も大事です。
私の知り合いで退院後、一週間で脱臼し
再入院した人が居ました。
一度、このスレを初めから全て読んでみてください。
働き盛りの年齢で 病気と向き合うのは 大変ですが、頑張って下さいね!
>>540-541 お医者さんや
>>544 さんおっしゃるように、人工骨頭の場合、
耐用性、長期成績ともに人工関節に劣るようです。
そのため、痛みが残るだけでなく、痛みが出てくることがあるとのことです。
ただ、脱臼の点では人工骨頭のほうがリスクは低いようです。
特発性大腿骨頭壊死症は、それだけで人工関節脱臼の危険因子だそうです。
実際に、人工骨頭・人工関節でどれだけの違いがあるかは、わかりません。
また、両者ともに、新しい素材、方法による手術が試みられているようです。
以下の書籍もご参考になさっていいかもしれません。
○「新・よくわかる股関節の病気―手術をすすめられたひとのために」(名古屋大学出版会)
各種手術方法について一般患者向けに解説。術後の生活面の注意も書いてあります。
○「別冊整形外科No.48 骨壊死――最新の診断と治療」(南江堂)
医師向けの本ですが、各種手術の長期成績などが出ています。
人工骨頭、人工関節がらみでは、3つの論文が掲載されています。
私自身医療畑とは全く無関係の人間ですが、読むのは難しくありません。
25566
>>543 手術は受ける前は確かに怖いですよね
でも一旦受けてしまえば意外に退院まではアッという間でしたよ。
私も今年の春に右を人工股関節に
夏に左を骨移植手術しました。
今は左脚のリハビリに頑張ってます。
辛いこともありますが互いに頑張りましょう!
550 :
1 :2006/11/07(火) 02:01:01 ID:wrMBW0AW
暖かい情報皆さんありがとう これから寒くなるので気をつけましょう。。
551 :
病弱名無しさん :2006/11/07(火) 20:40:37 ID:vldtRLg/
540,541です。
>>544 さま
>>545 さま
>>547 さま
ご意見、アドバイスありがとうございました。
情報集めや、いろんな方の意見を参考にしてよく検討してみます。
日常生活が制限されてしまうことが大変そうですね。
手術が決まったらまたご報告します。
553 :
病弱名無しさん :2006/11/08(水) 22:09:02 ID:AocZ6X+o
左足がステージ3になってしまい痛みがひどくなってしまいました。 手術するべきなんでしょうが、骨切回転術と人工関節とどちらがいいか迷っています。 入院の期間やその後の時間など考えると迷ってしまいます、誰に相談したら言いのでしょうね。
>>553 迷ってらっしゃることが、「入院の期間」と「その後の時間」であるのなら、
553さんや家族の判断でしかないと思いますよ。
判断するための情報が必要であるということなら、
正確な入院期間、手術後の見通しについて担当医に相談するしかないでしょうし。
また、生活のことについては、ご家族に相談する(理解を求める)しかないと思います。
あくまで、回転骨切ができる場合であることを前提として、ですが。
555 :
病弱名無しさん :2006/11/09(木) 18:58:00 ID:2YSJrFy6
>>552 人工関節の広場のサイトみて参考になりました。
ありがとうございました。
がんばりましょう。
今日からお世話になります。宜しくお願いします。
こちらこそ よろしくね('-^*)/
558 :
病弱名無しさん :2006/11/10(金) 23:55:11 ID:Y1JccmcO
>>503 です
一ヶ月遅れの亀レスすいませんでした。一時、スレを見失ってしまいました。orz
>>506 >> 術後、どれくらいで松葉杖無しでの歩行が可能になりましたか?
まず、私自身の、 荷重(体重)1/3の話から。
私の、1/3加重は、手術後57日でした。
当時の日記には、(以下、日記からの抜粋です)
2003年3月31日 13:30〜14:43 リハビリ
平行棒で体重計を使い、右足を踏み、体重の1/3 約25sまでかける。
体重計を見ずに、1/3荷重の感覚を掴む。
同平行棒で、1/3荷重の歩行訓練、20分間。
松葉杖と同じく、両腕で体重2/3を支えるので、掌が疲れる。
と書いていました。
2003年4月4日 自宅に初帰宅。
2003年4月7日 1/2荷重開始。
2003年4月10日 車椅子の使用中止。(松葉杖2本使用)
2003年4月21日 松葉杖では、バランスが悪く歩きにくい。
杖一本あるだけで、かなりの助けになる。
右足の筋力が落ちているようだ。
左足上げ右足だけでは立てない。
2003年4月21日左足上げ右足だけでは立てなので、
右足先にゴムで引っ張って、
つま先の屈伸運動400回。
2003年4月30日10時00分 退院
>>507 > 完治宣言5年】という事は5年経てば
> 再陥没や圧潰の心配は無いと言うことですか?
> それまでは脚の酷使控えて安静にする必要があるのでしょうか?
退院後、1ヶ月半、職場復帰しました。
しかも、ホームセンターの販売です。
さらに、屋外のエクステリア、園芸、木材・資材の担当者です。
退院後から、現在まで、一日1万から2万歩を、歩いてます。
元々、学生時代、陸上部で、中長距離が得意だったので、足には自身が有りました。
20キロ、30キロの資材の積み込みは、毎日してます。
が、最初の1年ぐらいは、時々、痛みに耐えられず、
鎮痛剤のロキソニンが欠かせませんでした。
現在は、ロキソニンは、お守り代わりで使っていません。
今でも、しゃがむ姿勢は苦手です。しゃがむ作業を続けると、
右股関節が微妙に痛みます。そして、来年、2月で4年目です。
私の経験で良ければ、色々と伝えたいことがありますが、今日はここまで。
560 :
病弱名無しさん :2006/11/11(土) 00:17:34 ID:uS7uqUIZ
この病気の人って、セックスしたり歩いたり自転車乗ったりできんの?
>>560 脊椎の障害は無いから、股関節以外は普通。
562 :
mockba :2006/11/11(土) 15:14:48 ID:QRnmYOxA
私も悩んだ末、来年1月に前方回転骨きり手術を受けます。 加圧リハビリについて個人的な意見を述べさせてもらいます。 壊死することによって脆くなった骨に急激に筋肉をつけると圧迫されて 変形が進むと考える方が理屈にあっているからです。加圧トレーニング を受けた人とそれによって改善した人の割合がきちんとデータ化されて いない現状をよく考えた上判断された方が良いと思います。
私は先月中旬のヒ骨の骨移植術後3ヶ月目で やっと 1/3荷重の許可貰いました。歩くと痛み出るので 陥没してないか不安です。今度の診察と検査で異常なければ1/2荷重の許可出るはずです。私も頑張ります!また話聞かせてくださいね。
>>564 さんへ
>>558 です。
私の主治医によると、術後の痛みは、陥没による痛みではなく、ほとんどが骨膜の炎症だそうです。
再陥没や圧潰による痛みは、まず、一歩も歩けないと思います。
それから、退院後は、毎日歩いた方が良いと思います。
手術した患肢の筋肉は、相当落ちています。見た目も、手を廻しても一目瞭然です。
今、入院中で、リハビリを頑張っておられると思いますが、
退院後も、毎日歩いて下さいね。私は、万歩計を目安にしてました。
今日は1000歩、明日は2000歩って。
今、思い出したのですが、私の場合ですが、歩行のリハビリの退院の目安は、
屋外の運動場、と言っても、10メートル四方に、描かれた大きな8の字の線の上を、
松葉杖等の補助無しで、継ぎ足で、一周回れたら良いというものでした。
>>564 さん、頑張ってくださいね。
566 :
564です :2006/11/14(火) 11:16:08 ID:7yKQFp9p
>>564 です。
>>565 様、親切なアドバイス感謝いたします。先日、受診しましたが脚の痛みが酷い為に1/2荷重は来月まで延期となりました。出来るだけ歩行と筋肉トレを頑張るようにしていきます。
人工股関節手術された方で定期的に骨密度検査してる方居ますか?私は術後5年以内は人工関節接合部が萎縮する可能性があると言われて定期検査してます。もし萎縮してたら骨粗鬆症の薬飲むことになります。今後悪くならないように栄養面でも気をつけてます。
568 :
病弱名無しさん :2006/11/17(金) 22:42:39 ID:WB7yzOq/
まもなく手術のために入院です。はぁ〜ドキドキするぅ*V_V ステロイド常用なので予防のため骨粗しょう症薬とビタミンD剤を処方されています。 でも骨密度の検査受けたこと無いんですよね…薬の評価のしようが無い感じ。
>>565 です。
私も、骨密度の検査はありませんでした。MRIで、はっきりわかりましたから。
健全な方の骨頭は白いのに、患肢の骨頭が真っ黒でした。orz
以後の検査は、主にレントゲンで、先生の目には、はっきりわかるそうです。
確かに、MRIは、予約がしないと出来ないから、面倒だしね。
骨密度ってMRIでわかりましたっけ? 骨密度と骨壊死は基本的には関係ないですよ。 ステロイドの副作用には、もちろん骨粗しょう症(=骨密度の低下)も骨壊死もありますけど。
571 :
570 :2006/11/18(土) 13:15:47 ID:ZG+Z2tLd
骨密度の点はわからないのですが、 骨壊死のMRIによる所見は主としては、次のようなものがあるようです。 ・帯状のband像 T1強調像で帯状の低信号強度、T2強調像では帯状の高信号強度 これは、骨の修復反応によって形成されたもので 壊死部と健常部の境界域を示します。 ・骨髄浮腫bone marrow edema T1強調像でびまん性の低信号域、T2強調像でびまん性の高信号域 これは、骨の圧潰に伴う出血などの物理的変化を捉えていると 考えられており、可逆性のものであり、壊死域とは一致しません。 もっとも、圧潰や軟骨下骨梁骨折によって骨髄構造や脂肪細胞形態が 破壊された場合(部分)にも、T1強調像では低信号域となります。 こちらは、壊死域ということになりますが、骨髄浮腫が出た場合には T1強調像では両者の判別は困難となります。 その他、MRIでは、脂肪抑制画像というのも撮られているようです。
572 :
568 :2006/11/18(土) 14:14:56 ID:dyxoiFVk
すみません。書きかたが悪かったです。 当方の骨粗しょう症予防の為に処方されている薬は壊死には関係がありません。 血液検査で骨量?(↓)が出たのでステロイド常用によって発症する可能性があるかもしれない 骨粗しょう症の予防の為に処方されて飲んでいます。 壊死と骨粗しょう症なんてダブルパンチは嫌ですから。予防できるなら早めにということです。
573 :
570 :2006/11/18(土) 16:43:54 ID:ZG+Z2tLd
いえいえ。 私、骨密度は骨粗しょう症レベル、しかも眼には白内障も出てきています。 両方ともステロイドの副作用と思われます。ステロイドって厄介ですね。 壊死と合わせて三重苦のヘレンケラー状態です。男ですけど。 あ、原疾患もいれれば四重苦か? 手術、頑張ってください。
>>568 手術頑張ってくださいね。 応援してますよ! 骨密度検査は術後の数ヶ月後との比較のために術前に検査があると思いますよ。
575 :
567 :2006/11/18(土) 20:47:11 ID:+fTcZfts
>>567 自己レスの補足です。
術後の骨萎縮の可能性は、人工股関節に
おいては心配ありますが
骨移植術や骨切り術においては心配は
まず ありません。
ステロイドを大量に服用されてるなら
色々心配もあると思いますが頑張ってくださいね
昨日ちょっと多めに歩いただけなのに、夜中に何度も足が痛くて 目が覚めた〜。 寝返り打つのも足が痛い。昨日までは歩いてもそんなに痛くなかったのに。 あ〜あれだけでこんな事になるなんて・・・・。
>>576 寒くなるこの時期、冷えから いつもより痛みが酷くなりますね。患部を冷やさないよいに お大事にしてください。早く治療して痛みから解放されたら良いですね。
>>577 さん
ありがとうございます、576です。
寒くなると痛みは酷くなるんもんなんですか・・・・。
つい3ヶ月ほど前に判明したばかりでして、解らないことばかりで。
電気アンカを壊死側のお尻の辺りに押し付けて寝ましたら、随分痛みが
軽減しました。
579 :
568&572 :2006/11/20(月) 20:10:30 ID:+Dk/rDsS
入院しました。 朝早かったせいか眠たいです。同室のおばちゃんが賑やかな方で気がまぎれます(笑) 二週間前に人工関節手術済みというパワフルな方でーす。 上を向いても下を向いてもキリがない&仕方ないと分かっていても、つい口から零れ落ちるグチ。 でも、こちらで何人もの方に応援していただいたようで元気でました。頑張ります(^^*)ノ 辛くっても他人を励まし元気づけられる、そんな素敵な方々にバンザーイ!
>>579 手術がどんな方法かわかりませんが、もし全身麻酔の手術なら、
注射やなんかをしてると、いつの間にか意識がなくなってしまいます。
次に気がついたときには、もう手術は終わっています。いつもの睡眠と変わりません。
同じく全身麻酔の場合、のどに入れてたチューブのせいで、術後のどが痛むかもしれません。
のどあめなど買っておくといいかも。
術後、ベッドで安静状態ですから、半日・1日程度でも、腰・足がひどく痛くなり、つらくなることもあるかもしれません。
病院にクッションを出してもらうか、低反発クッションを身内の人に用意してもらってもいいかも。
患部など、痛くてつらくなったら、遠慮しないで痛み止めをもらった方がいいですよ。
痛み止めには、座薬or筋肉注射がありますが、処方の間隔など決められていますから、
看護婦には何でも言って、相談するといいです。
なんだかんだで、入院生活も、思い出になるでしょう。
581 :
病弱名無しさん :2006/11/20(月) 23:50:14 ID:VaxCpHX7
今日、病院へ行って手術をお願いしますといったら とても混んでいるらしく、来年の六月になるといわれました。 それまでどうしよう。足は痛いし。ちなみに骨きり回転手術です。
>>578 冷えから来る筋肉の緊張は患部の痛みを増強することがあります。手術までは余り荷重かけたり無理なさらぬよう
583 :
ゆう(579です) :2006/11/21(火) 19:38:03 ID:f4tm3fWX
>>580 さん
アドバイスありがとうございます。
じつは全身麻酔かどうかも知りません。
私の都合で外来受診ができなかった事と急なキャンセルで私の手術が繰り上がったため
入院後に詳しい説明を受けることになっています。
病室のベットは大部屋なのにウォーターベット(驚)術後の痛みには効果がありそうですよね。
担当のナースも良い方のようで頼りにすることにします^^
のど飴はさっそく買うことにします。乾燥が激しいのか一晩寝たら喉を痛めましたから(T^T)
私が受ける手術は
ttp://home.hiroshima-u.ac.jp/seikei/Common/Speciality/hip.html こちらの、2 大腿骨頭壊死症に記載されている A)骨髄幹細胞移植術です。
骨切り術との併用手術ではありません。
原疾患のためか検査が多くて今日は疲れました。
動きすぎたのか足の痛みが夕方からぶり返しているので今日も早く眠ることにします。
>>581 病歴が浅く何のアドバイスもできませんが痛くて歩くのが辛かった頃
数人の医師に私が言われたのは「歩くな」ということでした。
無理なさいませんように。ご自愛下さい。
筋肉痛や関節痛に効くと言われるクリームやオイル、使用した事のある 方っていらっしゃいますか?
ファイテンのローションが良く効きます 高価ですけどおすすめしますよ。
586 :
病弱名無しさん :2006/11/22(水) 00:57:40 ID:0b5SziR2
私は25才の男です。2年前に白血病と診断され、骨髄移植を受けました。 最近足が痛むので病院に行ったところ、「大腿骨頭壊死」と診断されました。骨髄移植の際に使用したステロイドの可能性が高いとのことでした。 痛みはさほどないのですが、骨切り術がぎりぎりできるくらいの段階らしいです。ただ、4月から就職が決まっており、しかも教員です。 内定が取り消されては困るので、比較的社会復帰が早い人工関節手術をしようと考えてますが、主治医は年齢的なことを考えたら骨切りがいいのではないかと言っています。 ただ、リハビリに時間かかるのは困るので。。。せっかく掴んだ内定だけに悩んでます。人工関節だと術後どの程度動けるようになるのでしょうか?復帰までどのくらいかかるのでしょうか? 具体的な体験談を教えて頂けたらと思います。
辛いだろうがジックリ考え体の事を優先した方が俺は良いと思う。。。 焦ってオペしても良い結果、満足できる結果にはならないかも知れないし。 ・・・内定あるんだし、教員なんだから先ずは学校と相談してみては? そして、医者もセカンド・オピニオンを含め少し冷静に考え直すべきでは?
ファイテンのローションというと、eウォーターという製品でしょうか? 色々とサイズが出てるみたいなので、買ってみようと思います。 ありがとうございます。
壊死しているのは大腿骨頭のはずなのに、むしろ膝が痛い・・・・。
大腿骨頭壊死の症状の前に、膝の痛みが先に来る人は珍しくないそうです。 膝の痛みは、大腿骨頭壊死の前兆のサインらしいですが、 私の場合は、膝の痛みもなく、突然、股関節が痛みました。
俺は左脚だけど、右膝は痛いよ。 やっぱり右足に負担を掛けているんだなぁと・・・自己判断。 トホホだよなぁ。一つの歯車で全ての事がって感じ。
自分の場合は、股関節の痛みがピークのときにスネ・膝の痛みも最悪でしたね。
>>591 さんのように、足に負担をかけていたせいの痛みではなく、
神経も筋肉もうずくような激痛。
そのときは、股関節もスネ・膝もシップだらけでした。
多発性骨壊死で脛・スネもやられている可能性もなきにしもあらずですが、
その後の状態などみてると、そういう感じでもなさそうです。
人により車椅子生活になる場合ありますか?手術の方法は復帰までの期間とステージレベルですか?大腿骨頭壊死で腕の手術もありますか?
多発性骨壊死の場合、股関節の大腿骨頭以外に膝の膝蓋骨や腕の肩関節にあたる上腕骨頭部にも多発的に壊死が起こる場合もあります。その場合はアイソトープ検査で大体分かります。
手術の方法は復帰までの期間とステージレベルですか? の意味がわからん。
596 :
病弱名無しさん :2006/11/27(月) 13:57:48 ID:KVifUdBn
私の場合、寒さから来る痛みには湯たんぽがいいようです。 寝るときはもちろん座っているときもイスの脇に置いて 足を冷やさないようにしています。 以前は長く座った後の歩き始めが辛かったのですが、 だいぶ楽になりました。
貼るカイロも良いですよ。 パンツやズボン下の上に貼ると、熱過ぎずに。
>>593 ステージや壊死の状態(大きさ・所在)によって、骨頭を温存する手術が可能なら
骨頭温存手術、それがダメなら人工関節という判断が一般的だと思います。
人工関節の場合、耐用年数やゆるみの問題から、再手術が避けられないからです。
そのこともあり、年齢が若い場合はできるだけ骨頭温存手術を、ということになると思います。
むしろ、あまり年齢がいっていた場合には、骨頭温存手術の適応外とされることもあるようです。
例えば、回転骨切術の場合50代が境界ということもいわれます。
基本的にはこのような考えでしょうけれど、どちらの手術も可能な場合、入院・リハビリ期間、
その他手術方法によるメリット・デメリット、患者側の事情等から
>>586 さんのように人工関節を選択したいという人もいるでしょう。
骨頭温存手術にはいろいろ手術方法ありますが、それぞれに適応可能な条件もありますし、
ある手術を専門にやっている病院(先生)は、他の手術方法に懐疑的な場合もあり、
骨頭温存手術でどれをやるかは、事実上どこの病院を選択するかにかかってくると思います。
車椅子生活になる可能性と腕の手術についてはあまり詳しくないので。ごめんなさい。
腰も痛くなるし足首の辺りも痛い日もある。 一個おかしくなると全部おかしくなってくるね。
あぁ〜〜最近、右足痛くなってきた。。。 ・・・病院生きたくねぇなぁ。 ”やっぱり”なのかな。
軸足があるのと無いのとじゃ大きく違う。 私の軸足も怪しくなってきました。 MRIみて医者も迷ってたし。
確かに、患肢の痛みのピークは、一歩どころから、1センチも動かせなかった。 正に、立ったままの金縛り状態。orz 冷えには、貼るカイロおすすめです。
28GwOcHCです。 一言忘れてました。 みなさん。周りは頑張れと言うと思いますが、人それぞれです。 実際、頑張りたくても、体が動かないですし。 臆病なぐらいで、ちょうどいいと思います。頑張らなくていいと思います。 マイ・ペースが一番だと思います。
604 :
579 :2006/12/01(金) 20:08:42 ID:kvMQKjk4
手術しました。
今日で五日たち微熱もおさまりました。
傷口&術部の痛みより仰向けで寝ていた時の腰と仙骨の痛みが辛かったですが
それも動けるようになっておさまりました。
あとは安静&リハビリ。
なんだか(↑)矛盾してない? まだ詳しい説明がありません。
>>603 さん
頑張れって難しい言葉ですよね。
言われて嬉しい気持ちになってのせられる時もあれば辛くて凹む時もあります。
頑張り方を教えろよ!! 頑張ってるよわかんないの!? とか…。
反対に頑張らなくてもいいよ なんて言葉に傷つくことも。
人それぞれ、時期それぞれ 信頼関係それぞれ
今日がんばっててベット柵に傷口を思いっきり打ちつけ泣きました。
慎重にしんちょうに。慌てないあわてない。
ゆっくりマイペースでいきましょう。
>>579 さん
手術、お疲れ様でした。
お聞きしたいのですが、ステージはどの程度で手術に踏み切りましたか。
あと、原疾患の方でステロイドを飲んでらっしゃるようですが、原疾患の
方も同じ病院で診てもらっているのでしょうか?
例えば、術後感染症とか、あと体にストレスがかかりますから、原疾患の
方も注意しなくてはならないですよね・・・・・。
ちなみに私は膠原病でステロイドを飲んでおり、それが元で壊死起こってます。
606 :
579 :2006/12/02(土) 10:36:06 ID:Jsk4fVEJ
>>605 さん
ステージは左右共に2でした(私の受けた術式の適応は1〜2)。
原疾患(同じく膠原病です)は主治医に紹介状を書いてもらい入院後に手術する病院で診てもらいはじめました。
退院すればもとの主治医にお願いするつもりです。
私自身も感染症と術後の原疾患の悪化は避けたいところですが
週二回の血液検査の体制に安心しつつも驚いています。
今だけでしょうが多い…。
手術に関しては原疾患が安定していないと思い切れませんよね。
お体ご自愛下さい。
>>579 さん
結局手術は全身麻酔だったんですか?何時間かかりました?
入院期間は何日の予定ですか?
骨髄幹細胞移植術、かなり興味あるのですが、やっている病院があまり
見つからないですね・・・・。
579さんは、張ってくれたURLの病院で手術したんですよね。
608 :
579 :2006/12/03(日) 20:10:36 ID:exSYptRB
>>607 さん
手術は全身ではなく【脊椎麻酔】でした。両関節一度に手術して三時間です。
片関節を骨切り回転(などの術式)+片関節を骨髄幹細胞移植といった手術方法もとれ
この場合は手術時間が骨切り回転(などの術式)に要する時間+40分程度の細胞移植となるようです。
入院期間は4週の予定と聞いていましたが原疾患のためか6週となりました。
その後、在宅療養可能ですが私は現在の病院を退院後は
地元の病院へ転院してさらに数週間程度様子をみようと思っています。
大腿骨頭への骨髄幹細胞移植術は保険診療ではなく、まだ臨床段階(私で14〜15関節目)ですから
URLの病院でしか現在おこなわれていないかもしれません。
コツ壊死かあ
610 :
607 :2006/12/05(火) 00:01:18 ID:4+iBd/Zc
>>579 さん
貴重な情報ありがとうございます。
骨髄幹細胞移植術については、骨壊死の患者さんが集まる掲示板でも
かなり皆さん興味を持っている手術のようです。
調べましたが筑波大病院でもやっているみたいです・・・・・。
筑波大、行ってみようかなぁ。
579さん、今後の状況も出来ればこのスレで報告して頂けると
嬉しいです。
よろしくお願いします。
611 :
579 :2006/12/05(火) 16:03:19 ID:hM132oEg
先ほど、こちらの掲示板を頭から全部読んでみました。 貴重な情報も多くて助かりますね^^ 他の掲示板(じつは以前見かけて以降行けなかった掲示板がありました)も行くことができそうです。 手術の翌日からは車いすの許可も出て、リハビリは4日目から筋トレのような運動をPTの指導のもと行っています。 まだ荷重を全くかけてないせいか股関節の痛みは感じません。 痛いのは筋トレによる筋肉痛&腹筋痛。傷口の痛みはほとんどなくなりました。
612 :
病弱名無しさん :2006/12/05(火) 16:44:14 ID:ovZrITj4
前方回転骨きり手術についてお聞きしたのですが手術後いつごろから両足で歩けるのでしょうか? 入院が2ヶ月くらいで松葉杖半年と言われましたが。退院後自宅での生活ですが二階へ階段の上り下り をするのは苦痛でしょうか?
>>612 ご質問が、杖なしの両足歩行がいつからか、ということでしたら
医師の言う「松葉杖半年」を終えると杖なし・両足歩行になるはずです。
回転骨切術を考案した杉岡先生が勤める九州労災病院でも
退院後の「術後」6ヶ月までは1本杖使用とのことです。
私の場合、前方回転ではなく後方回転、かつ九州でなく
神奈川の病院でしたが、「術後」1年間片松葉でした。
また、入院時のリハビリの際に両松葉→片松葉となりますが、
これも、両足歩行しながらの両松葉です。
(ただ、
>>447 さんも回転骨切ですが、両松葉で退院とのことです)
片松葉で歩行訓練をしているころには、杖なしで歩こうと思えば歩けると思います。
しかし、荷重部分に新たにもっていった部分(骨頭)が充分な強度を
もたせるための長期かつ慎重なリハビリ計画となっているので、
医師の指示を無視することは厳禁です。
階段の上り下りは、入院中に松葉杖を使った練習を充分しておくと
随分違うと思います。
私の場合、リハビリで階段昇降の練習はありませんでしたが、
リハビリ病棟の階段を何往復もして自主練習しました。
医師が見てくれているところで練習するのが理想ではあります。
もっとも、外出許可をもらったときに一番怖かったのは、
エスカレーターの乗り降りでした。
614 :
613 :2006/12/05(火) 21:46:19 ID:CYD/NGyZ
> 医師が見てくれているところで練習するのが理想ではあります。 リハビリを見るのは「医師」ではないですね・・・失礼しました
骨髄幹細胞移植術、駄目もとで整形主治医に聞いてみたけどうちでは やってないって言われちゃった。
616 :
病弱名無しさん :2006/12/08(金) 17:18:11 ID:lBxfrTWV
前方回転骨きり手術ををした場合、、松葉杖が外れたあとジムに通ったり自転車に乗ったり することは可能なんでしょうか?
手術前の皆さん、ステージとタイプ、今感じている痛みを教えてください。
618 :
病弱名無しさん :2006/12/08(金) 23:08:48 ID:l5vfonYP
はい、結果がでるので手術された方はのぞきにきてください、書き込みはのちほど、よろしくおねがいします。
>>616 自転車に乗ることはできます。
ジムに通う、といっても、どんな運動をやるかによりますから、
医師に相談して許可をもらったほうがいいでしょう。
骨頭に負荷のかかる激しい運動は無理でしょう。
骨頭の球形化等のリモデリングが完了するまで、3年かかります。
その間は不安定要素があるでしょう。
また、3年たって外観上のリモデリングが完了しても
壊死組織自体の修復がすべて終わっているとはいえません。
もっとも、良好な状態で修復がすすみ、現実に、物理的・機能的に
どんな運動でもこなせるといった状態になっているかもしれません。
それでも、医師がどんな激しい運動でも無制限に許可するかといえば疑問です。
>>450 の最後の段落は、私の個人的考えではなく、実際に医師に言われたことです。
寒くなりましたね このところ術後の脚が痛みます お互い冷えから来る痛みには気を付けましょう
この病気に限らず、外科手術した人から、よく聞く話ですが、 こり病気も術後は、実際、冬の冷えよりも、雨の時、特に梅雨時の方が、痛みます。 まさにしくしくと。みなさんは、どうですか?
624 :
あ :2006/12/13(水) 06:45:17 ID:xSWPDWtf
あ
陥没した瞬間ってどれくらい痛いもんなんでしょうか。 今のところステージ1なんですが壊死範囲が広く、非常に不安。
>>623 大腿骨頭壊死も特定難病疾患で公費負担医療ですが ひとごとでは無いですね
627 :
病弱名無しさん :2006/12/14(木) 11:51:04 ID:yrisTj70
かなり、以前に書かせて頂いた者ですが。 26歳女、両股関節、両ひざ、左足首に骨壊死があります。両股関節はステージ1です。ステ、アル無し。 右股関節の壊死部がごく微細な骨折を繰り返しているようです。免荷では、もう無理と言われ骨切りを奨められています 心配なのが術後に他の部位が悪化しないかという事です。 どなたか経験のあるかたおられませんでしょうか?
股関節の手術はありますが膝、足首の手術はどのような種類があるのですか?ステアルがないとのことですが、煙草は?人によって車椅子生活になる方や杖のみで生活できる人になるのかな?手術しないで痛みどめのみの方もいるの?
629 :
病弱名無しさん :2006/12/14(木) 18:28:22 ID:yrisTj70
>>627 の者ですが…
私の場合ひざから痛みがきて、離断性骨軟骨炎と診断されました。
右ひざは骨移植しました。その後のリハビリ中に股関節に痛みがはしりMRI、骨シンチでこの病気がわかりました。
ちなみに、タバコは吸います。
不安だらけです。
630 :
1 :2006/12/15(金) 02:10:34 ID:RcZ8Je4p
陥没した瞬間はわからなかったのですが、痛すぎて会社に行けない、 「痛い、無理」と行こうとしたけど、足が動かん状態です。 そこから、ちょっと痛いけど歩ける状態になりました。 ・・手術しようとすればできるが、痛みと付き合ってます。 お年寄りの足、坐骨神経痛。整形外科も面白い学問と思います。 この病気になって先は恐いが、最悪車椅子。 頭使うのは苦手やけど、その分野にも行かなければ飯を食えない自分がいます。 先なんてわからない。でも役所とかには行きましょう。
631 :
病弱名無しさん :2006/12/15(金) 09:23:55 ID:lRP9t7gh
今、とくダネ!で人工間接の最新技術について放送してる。 膝の人工間接みたいだね。 俺は七月に右股関節を、前方回転骨切り術にて手術しました。
629さんもう手術されたのでしたね。すみません、文字だけだと詳しくわからなかったもので。よくタバコでもなるみたいなのでやめられたらどうかな?私もこの先生き方を考えちゃいます。また相談のってください。トクダネ見た方もう少し詳しくお願いします。
9時からのプレステージでもやるみたいだね。
634 :
631 :2006/12/15(金) 22:59:37 ID:lRP9t7gh
>>611 の方は、どういった手術方法をしたんでしょうか?
人工間接なら、術後1日で車椅子OKだったんですか?
骨切り術ではありえませんが、人工間接でもありえないような・・・。
人工間接場合の医師が認めてる、持ち上げられる重さは5Kgだそうです。
そうです、若い女性の方は将来産まれた赤ちゃんを、生後半年位で抱けなくなります。
もし赤ちゃんを抱いて人工間接がダメになって、一生車椅子の生活になっても、それは自己責任だそうです。
635 :
631 :2006/12/15(金) 23:14:44 ID:lRP9t7gh
だから若い方、特に女性は骨切り術をお薦めしたいです。 だいたい1年で社会復帰して、気をつけながら3〜4年生活すれば、走ったり跳んだり、いままでと変わらない生活に戻れます。 あと、骨切り術を数か月待ちと言ってる病院が信じられません。 私が手術してくださった病院は、骨切り術は緊急扱いで、無理やり術日を食い込ませました。 若い方は、思い切って骨切り術にて手術した方が、残りの人生をEnjoy出来ると思いますが。
636 :
631 :2006/12/15(金) 23:33:23 ID:lRP9t7gh
骨切り術が失敗に終わっても、人工間接があります。でも人工間接がオシャカになったら、残りの人生を車椅子で過ごさなければならなくなります。 しかし骨切り術では、禁煙は絶対条件で、なぜなら回転させた骨頭に、血液を順調に送り続ける必要があるからです。それを守れなかった人達は、高確率で術後の経過で表れてくるようです。 だから、どんなに骨切り術を望んでも、血管像映でそれだけの血管が骨頭に導かれてなければ、骨切り術の成功率は絶望的に下がるそうです。 連レスすいませんでした。しかも携帯から・・・。 何か質問があれば、知ってる限りお答えします。
637 :
631 :2006/12/16(土) 02:24:58 ID:tCkNBVC+
>>625 私の場合も陥没の瞬間というのはわかりません。
左足は、おそらく陥没したと思われる瞬間にいきなり跛行が始まりました。
軽い痛みはあり。力を入れようにもどうしようもなく、足をひきずってしまう感じ。
それから数日〜数週間で臀部がちくちくしたり、股関節の前部つけ根、
ひざ、すねがずきずきするような痛みになり、それが次第にひどくなりました。
しかし、約1年後に手術する時期にはそのような激痛自体は出なくなっていました。
右足も、瞬間はわかりません。おそらく陥没したと思われる時期に
股関節のつけ根が痛くなりましたが、激痛というほどではなかったかも。
その後、無理をしたら痛みが出ますが、こちらの痛みは、足を動かすときに刃物で
骨盤側の骨をこそぐような痛み。杖がなくては歩けなくなります。
薬を常用されてる方もいるようですが、私は左足の痛みがひどかった時も、
毎日は飲んでいませんでした。
痛みの程度・痛み方にもかなり個人差があると思います。
人工関節しか選ばざるを得ない状況の人だって居るんだし あんまりデメリットばかり並べなれて、ちょっと気分暗くなった。
640 :
631 :2006/12/16(土) 16:30:31 ID:tCkNBVC+
>>639 そんなつもりで書いた訳じゃないんですが、すでに人工関節にて手術した方や、これから人工関節での手術を考えてる方にとって、批判的なカキコミになってしまい申し訳なく思ってます。
本当にすみませんでした。
641 :
病弱名無しさん :2006/12/16(土) 17:07:40 ID:JOWTyVAB
>>627 の者です。
結婚も出産もまだなので怖いです。
目前の手術もですが、自分のこれからの人生にも不安が山積みです。
足も痛いです。薬も効かないし。
怖いです…。
カキコされた方を批判する気は無いけど 確かに人工関節しか選択肢が無い人に とってはマイナス面のみ書かれると気分 が暗くなりますね。 現在の人工関節の寿命は生活強度や 個人差、体重にもよりますが 10〜20年で3〜4回まで、手術は回数重ねる程難しくなるそうです。 ただ十年一昔って言われるように 医学は日進月歩。10年後には再手術の技術改善も あるかも知れません。私も人工関節ですが お互い希望を持ちましょう。
643 :
病弱名無しさん :2006/12/16(土) 20:15:19 ID:JiUUTBAu
>>631 さんへ 611です
私が受けた手術は自家骨髄液を用いた細胞治療です。単核球というモノを壊死部に移植しました。
臨床試験ということで先の予測はたちませんけれど、骨髄移植手術は侵襲の少ない手術方法であることと、もし思うような成果がでる前に骨頭の圧潰がおきても従来の骨切り術や人工関節置換術が受けられるということで手術を決意しました。
同じ病棟内に、病名は違いますが骨切りした方・人工関節にした方がそれぞれいらっしゃいます。
皆それぞれ違う条件や自身の希望で手術方法を決めています。
自分自身メリットデメリットをどのように納得するかで、治療法は手術などを受けない場合も含めて分かれるのだと実感しました。
術後もうすぐ三週間になります。痛みもほとんどなく歩行訓練を続けています。
ただ最近、痛切に思うことは「大腿部の筋力アップをしたほうが良いかも」ということです。
筋力のない方の足は画像では状態が良いのに診断当初から痛みがあります。利き足は壊死部も広く深いのに痛みはありません…。手術を終えて、両方の足の筋肉の違いがさらに実感できるようになり「痛みは骨を支える筋肉の差!?」なんて考えてしまいました。
骨頭に荷重をかけない筋力アップって何が一番良いのでしょうか??
今は理学療法士に相談して、ごく一般的な横になって行う筋トレしています。
>>643 > 骨頭に荷重をかけない筋力アップ
大腿骨頭壊死の掲示板等でもよく出てくるのは、プールでの水中歩行だと思います。
「横になって行う筋トレ」も、真面目に継続するとずいぶん違うんでしょうけれど、
入院から日常生活に戻ってしまうと、ついつい怠惰な生活に戻ってしまいますね。
足に巻く重りも買ってはあるので、ちょっとまじめに再開してみようと思ったりしています。
645 :
625 :2006/12/19(火) 21:33:37 ID:JBRnn6ci
>>1 さん、
>>638 さん
陥没の瞬間って、骨折と同じような感じでのた打ち回るような感じかと想像し
恐れていたのですが、そこまでは行かないみたいですね。
人それぞれのようですね・・・・。
ちょっとこの頃、痛みの質が変わってきた感覚があり、不安でして。
今までは酷い筋肉痛というか、骨というより肉が痛いような感じだったんですが
この頃痛みが鋭くなって来ていて・・・・・。
経験談、ありがとうございました。
646 :
病弱名無しさん :2006/12/21(木) 20:39:54 ID:QlhbPQKU
骨きり回転手術をするのにどの辺の病院が有名ですか?できれば神奈川、東京で。
647 :
骨頭壊死ボーダー :2006/12/22(金) 21:19:55 ID:YizIDnYv
私は7年前に左右を回転骨切り術をしました。が、その1年後に左を再発。 色々な手術法があるなか、私は『関節固定術』を選びました。 もう5年前の話です。 今は左股関節が動きません。不便なことはたくさんあります。 しかし、今ではスノーボードを楽しめるまでになりました。 今シーズンはどこのスキー場に行こう? 障害者はチケットが半額ってところもあるので、今から楽しみです!
>>647 「再発」というのは骨頭の「再陥没」「再圧潰」のことですよね?
649 :
骨頭壊死ボーダー :2006/12/22(金) 21:40:57 ID:YizIDnYv
はい。また陥没しちゃいました。 時間認識が間違ってました。 5年前に発症、3年前に固定術でした。 長い闘病生活でしたので、もっと前のことに感じてしまって…。
650 :
骨頭壊死ボーダー :2006/12/23(土) 00:59:57 ID:rF5MeI6j
皆さんがおっしゃるとおり、様々な手術方法がありますね。 もちろん手術しない方法もあるかと思いますが。 私は体を動かすことが大好きでした。 回転骨切り術で治ることを信じていたのに、 左が再陥没してかなり落ち込んだものです。 それでもスポーツをしたいという気持ちを諦めきれず、 股関節に荷重をかけても大丈夫な関節固定術に踏み切りました。 現在、歩き方は不恰好ですし、座敷にはまともに座ることができません。 不便さを言ったらキリがありませんが、私は今の結果に満足しております。 医学が進歩し様々な手術方法があるなか、私は前から存在する古い?方法で 自分らしさを取り戻すことができたのです。
651 :
HIRO :2006/12/23(土) 02:58:41 ID:nc6ZIgIp
回転骨きり手術ならば、昭和医大藤が丘か北里・。関東なら神奈川2病院、埼玉1病院と「自分」では認識。 「骨きり」出来ますよ。 日本語は奥が深い。術式「出来る」(症例数つくりたい医者・病院)と言うが、術後が患者にとって大事な部分。 別「板」でも意見してきたけれど、現時点どの治療法が早期の社会復帰が自分にとって有効かと。 自身は、「確実」に良くなると思い骨きり術にしました。例えば「加圧」だったら外科的手術しなくても治ってたかもしれません。 しかし「加圧」等の施しを受けて「治らなかった」としたら社会復帰が遅れたのかもしれません。(加圧トレーニングを否定してることではない) 治癒率が良ければ、「その」治療法に殺到するでしょう。そして今現在「主」な「その」治療法が「確立」してても・・・? 「加圧」に関して言わせてもらうと、「治った」がないような? 痛みがとれた。それは良い。「こういう過程で治っていった」と広く皆さんに 喧伝されたら、信用度が増すのでは。手術もなしに治ったら患者はハッピーでしょ。 人それぞれの時間軸、価値観の思考で治療法にどれが「最適」かは、自身で判断することしかできない。 身体的、精神的に負担が少ない医療の向上を願うことだけ。
> 術式「出来る」(症例数つくりたい医者・病院)と言うが、術後が患者にとって大事な部分。 おっしゃるとおりだと思います。 回転骨切についても、後方回転なら前方部分、前方回転なら後方部分に、 健常域が充分(骨頭の3分の1)確保されなければ手術は不適応です。 健常域の正確な識別もせず(できず)、無茶な骨切、あるいは壊死域を見誤り or回転角度を誤れば、再陥没は目に見えています。 その意味で、治療成績まで、見据えた術式選択が通常なされていると信じていますが、 そのうえ更に、患者の希望等をも考慮した選択がなされていると信じたいです。 そのほか、加圧リハビリについてのお考え、医療の向上への願い等、ほぼ同じ考えです。 多数の患者を、真に助けるという観点では、加圧リハビリに必要なのは喧伝、というより医学的実証であると思います。 とはいえ、発症メカニズムすら充分解明されてない「難病」について、エビデンスがないからといって こういう治療法や、民間療法的治療法を全否定するのは、私もおおいに危険であると思っています。 > 人それぞれの時間軸、価値観の思考で治療法にどれが「最適」かは、自身で判断することしかできない。 おっしゃるとおりです。ただ、判断するための「素材」は重要であるし、その提供者として、 医師は自らのプロフェッションとしての役割をもっと自覚していただかなければならないと思います。
653 :
病弱名無しさん :2006/12/23(土) 09:02:14 ID:+pJXsC1x
前方骨きりをする予定ですが、いつごろから杖を外して普通に生活できますか? また、再発(陥没)することはあるのでしょうか?
>>653 > 前方骨きりをする予定ですが、いつごろから杖を外して普通に生活できますか?
>>612-613 > また、再発(陥没)することはあるのでしょうか?
>>647-650 九州大学大学院整形外科の岩本教授らによる論文(『別冊整形外科38』)では、
回転骨切術で「再手術」をエンドポイントとした場合の生存率(手術後10年)は、
ステージ2で95.0%、ステージ3で86.9%、ステージ4で79.3%です。
注)
・回転骨切術のものなので、前方回転に限りません。
・ステージ分類は現在のものでなく、旧分類とされています。
・再手術の主原因は再圧潰と思われますが、詳細は不明です。
健常部占拠率別生存率では、
〔占拠率〕 〔生存率〕
> 36% 96.8%
21〜35% 72.7%
< 20% 66.7%
骨切り術で術後に陥没された方の例があるみたいですが 骨移植術でも陥没する可能性あるのですか?
>>655 ◎奈良県立医科大学整形外科の高倉教授らによる
「遊離血管柄付き腓骨移植術」についての論文(出典
>>654 に同じ)。
症例:術後3年以上経過の43例52関節。
術後平均経過期間6年(3〜12年)。
[X線評価]
壊死・圧潰の進行した症例、21関節(40%)
―― 21関節中13関節がステロイド性
21関節中10関節が人工関節全置換術に移行、うち9関節がステロイド性
21関節中15関節がstage3A,stage3B,stage4
21関節中16関節がtypeC-2
◎弘前大学整形外科の中村吉秀教授らによる
「血管柄付き腸骨移植術」についての論文(出典
>>654 に同じ)。
ただし、前方回転骨切術との合併手術の成績も含む。
症例:術後5年以上経過の24例27関節。
経過観察期間:平均10年4ヶ月(5年〜18年6ヶ月)。
血管柄付き腸骨移植術13例16関節、合併手術11例11関節。
X線評価(最終調査時)
変性が軽度で2mm以上の圧潰のないもの(good)――― 14関節(51.9%)
中程度の変性はあるが圧潰の進行がないもの(fair)―― 7関節(25.9%)
圧潰があり変性も進行したもの(poor) ――――――― 6関節(22.2%)
27関節中25関節(92.6%)が骨頭温存可能との判断。
poor 6関節のうちstage3Bに対して施行した1関節と、
透析性股関節症を合併した2関節を含む4関節が
血管柄付き腸骨移植術の単独施行例。
※弘前大では、血管柄付き腸骨移植術or合併手術が、施術されているのは
広範囲壊死例に対してである点に留意する必要はあると思われます。
>>657 様、参考になりました。
有難う御座います。
手術(人工股関節)〜約1年半 今年の4月までリハを受け(診療費改定のため中止) 現在鎮痛剤投薬治療のため、月1回通院してましたが、手術してない側が痛いとずーっと言ってたのに、 『関節注射』『牽引入院』という方法もあるよ、と今更ながらいわれました。 『関節注射』って、初耳で…。ありなんですか?効きますか?無論、鎮痛目的でしょうけど。 知ってる方、受けた方、いましたら教えてください。
662 :
病弱名無しさん :2006/12/30(土) 08:53:18 ID:H56amwIo
骨きり回転手術をした後って、バイクに乗ることは出来ますか?
>>662 転倒して怪我や大腿骨頸部骨折から再手術(→人工股関節)ってリスクを考えるとバイクも自転車も余りお勧め出来ない。
仕事や通勤で必要なら仕方無いが 自己責任で!
664 :
手術を悩む三十路男 :2007/01/01(月) 22:57:25 ID:/bG0/v1A
>>663 たしかにリスクを考えるってあります。最終的には自己責任なんでしょう。
しかしながら、今までやってきたことができなくなるって辛いものがあるし、骨切り手術でなら元の生活に戻れると淡い期待を持っているのが私の思いです。
手術すれば、いくらでも荷重かけることは可能ですか?関節はしっかりと曲げ延ばしできますか?可動域はどうなるのでしょう?
もうひとつ
>>650 骨頭壊死ボーダーさんはリスク考えなかったんですか?左足が関節固定で、右足が骨切りってことですよね?そんな状態でボードをするってことが、大変なリスクを背負ってると思うのですが…。
バイクってセル付きですか?
666 :
662 :2007/01/02(火) 01:43:25 ID:ezzUxbzQ
>>665 今まで(ちょっと前まで)大きいバイクに乗っていましたが(セル付き)
今は原付のスクーターに変えました。足に負担がかかりそうなので。
ステージが進み、今はシートにまたぐことが出来なくなってスクーターにしか乗れません。
転んだ場合など骨折の可能性などはもちろんあるでしょうし、その辺は自己責任で乗るつもりです。
手術のあと退院後半年くらいは松葉杖でしょうし、それが外れた後もとの生活に戻れれば
いいかなと思っています。
手術の予後も個人差あるからな 同じ手術した人全員が成功する訳でも ないし 元の生活できるとも限らない たぶん医師でもネットの短い言葉のやりとりだけでは ハッキリしたことは言えないと思う 手術予定の担当執刀医に直線聞くのが一番かと思います。 正月休みだし一度 このスレの全部に目を通してみるのも参考になりますよ 我々は皆、素人の患者の集まりだってこと忘れないでください。 社会復帰できるか心配なのはあなただけじゃないです お互い希望捨てずに頑張りましょう
668 :
病弱名無しさん :2007/01/03(水) 23:25:51 ID:iaKUX0a8
>>667 いいこと言った!なんかまとめに入った感じ。
>>664 、
>>450 さんや
>>619 さんの意見も参照して下さい。
アメリカでは人工股関節手術受けた後にゴルフしたりマラソンしたりする人も居ます。
人工股関節や身体的な負荷やリスクかけても
その場、その瞬間を楽しめれば良いと言う価値観の人も居れば
せっかく手術受けた身体なんだし
身体かばいながら大事に身体をかばって生活していこうと考える人も居ます
どれも その人の価値観だし
リスク分かったうえで自己責任やるなら
誰も否定もしません
術後にバイク乗ったり元の生活に固執するのも貴方の価値観
自己責任です
もうこの話題は、この辺にしましょう
他の方がレスしにくくなりますから
手術頑張って下さいね
陰ながら応援してます。
完治が難しい故の難病ですが
お互いがんばりましょう
皆さん、今年も良い意味での情報交換しながら
今年も有意義な良スレにしたいですね
今年も宜しくです。
670 :
骨頭壊死ボーダー :2007/01/04(木) 14:06:46 ID:qurxtZ6A
>>664 さん、
>>669 さんの言うとおりだと思います。
誰でも不安を抱えています。先が見えない、それがここに集まる皆さんの思いです。
私は元の生活に戻ったわけじゃありません。今は左股関節は動かないし、右股関節の動きもよくありません。そして私にとってボードは、正に自己責任でやっているつもりです。
誤解しないでいただきたいのは、これは事例のひとつだということです。その事例を参考にするより、本当にもう一度このスレを読み返すべきかと思います。
そして私は、おそらくこのスレには合わない人間でした。自己責任とはいえ、この病気に悩んでいる方々をよそに、足を粗末にしている話をしていたわけですから。
>>669 さんの言うとおりこの話題をやめにして、私もこのスレから去ります。すいませんでした。
>>670 骨頭壊死ボーダーさん。
あなたは、このスレに合わない訳でも決して脚を粗末にしてる訳でも無いですよ
あなたが
>>650 で言った『手術で自分らしさを取り戻すこと』『今までの自分らしさに近づけること』
まさしく、それが この病気にかかった人全員の共通の目標であり永遠のテーマだからです
私はマッサージ師ですが
去年、両側大腿骨頭壊死にかかり
右は人工、左は骨移植術を受け 未だリハビリしながら静養中の身です
今までの やりがいある仕事に復帰することは大きなリスクを伴いますが頑張って復帰するつもりです。
そんな時に あなたのレス見て勇気を貰いました。有り難う
できれば、このスレを去るなんて寂しいこと言わずに
暖かく見守っていてください。
皆、幸せの価値観が違うように『自分らしさを取り戻す』方法や選択は患者の数だけあっても良いと思うのです。
672 :
ozma :2007/01/04(木) 23:01:06 ID:/llkl9EE
俺もそのとうりだと思う。 治療法が確立されてない難病ゆえ 別の人の治療法や予後が自分にも一致する保障は無い。 だから尚更、色んな人が書き込んで情報交換、情報共有することに意味がある。 と思うよ。 スレ読む人も一人の体験談が自分にも当てはまると限らないわけだから 色んな人の体験談に耳かせば良い。 このスレも700ちかくなったけど 全部に目を通すのに2日もかからないから。 話しかわるが、去年見たニュースで ある大学病院で、患者自身の骨幹細胞を培養して壊死や欠損した骨の移植に使う 治療法の実用が近いとか。 早く良い治療法が確立されることを祈ります。
このスレの人達 皆優しいね 感謝
674 :
sage :2007/01/05(金) 00:50:08 ID:9yNo8szS
この病気になったら手術しか有効な治療法ないのですか? このご時世だし両足の手術とリハに半年近くかかったら 今のカイシャに残れるか不安です。
675 :
病弱名無しさん :2007/01/05(金) 01:20:15 ID:dfmtnCQV
676 :
病弱名無しさん :2007/01/05(金) 01:21:27 ID:dfmtnCQV
677 :
病弱名無しさん :2007/01/05(金) 01:22:39 ID:dfmtnCQV
何で2回続けて書き込むんだよ!
678 :
病弱名無しさん :2007/01/05(金) 01:29:09 ID:outCNqja
この病気で死ぬことあるの?
679 :
病弱名無しさん :2007/01/05(金) 07:42:54 ID:dfmtnCQV
>>678 壊死したところから菌が全身に回って死に至る事がある。
680 :
病弱名無しさん :2007/01/05(金) 14:36:43 ID:8oY1g5d+
681 :
病弱名無しさん :2007/01/05(金) 18:11:01 ID:earycs+P
携帯からすみません。 心ないカキコミを見て怒りを越えて、悲しくなりました。 みんな病気と闘ってるのに!! 少しでも情報が欲しいのに…。 残念です。
682 :
病弱名無しさん :2007/01/07(日) 00:53:52 ID:Lft1Z0th
手術の予約がいっぱいで6月までいっぱいといわれましたがそれまで待つのでしょうかね。 もうちょっと急いで手術してくれれば良いのだだけど、他の病院も探したほうが酔うでしょうかね。 右ステージ2左ステージ3だんだん両足痛くて歩けなくなってきました。
683 :
1 :2007/01/07(日) 02:14:10 ID:PeYFDJJZ
わしも手術決めました。骨頭回転術が今ならできるみたいなので。。 潰れるまでいって人工関節との考えがいまだに悩みます。 痛みには慣れて痛いながらも和式便所できる幸せ。。 どっちがいいんだろうと考えます。。 わしも手術は3ヵ月後の待ちです。股関節、お年寄りはこの痛みと 普通に付き合って、最後に手術すると思います。 ゆえに。 皆痛いんやから、順番と思います。
684 :
1 :2007/01/07(日) 02:42:23 ID:PeYFDJJZ
大学病院の教授外来で決まりました。正直今まで以上に治ること はないと思う。 でもこれからの人のためにと恐いが、やってみる。 どうせ高卒やし。。 苦笑
>>683-684 決断されましたかぁ。
痛みに慣れちゃうと手術をどうしようかってのもよくわかります。
前の方でほかの方が書かれているように、予後にも個人差がありますしね。
私の場合、後方回転で術後2年を越えた時点です。
しゃがむ動作なんかは、まだちょっとつらいものがあります。
日常生活で手術の切り傷は痛みませんが、入れている金具のあたり(骨)に
キリキリ、シクシクするような痛みを感じることはあります。
金具は、通常術後2年くらいで抜きますが、抜いたあとでどうなるのか
・・・すっきりしてほしいものです。
術前の壊死部の痛みは全くなく、可動域も術前とは比べ物になりません。
ただ、その可動域を充分活かせるほど筋力(?)は、まだついてないようです。
トータルで見れば、痛み、可動域の改善と、圧潰の進行の可能性がない、
ということが手術をしたメリットだったでしょうか。
再圧潰の可能性自体はあるでしょうが、担当医の”腕”からして、まずないと思ってます。
とある医師から 聞きましたが 骨切り術や骨移植術の予後はメンタル面が影響与えることもかなりあるそう 予後に精神的に焦ったり不安定になる人は予後の回復に時間かかり(骨の癒着が悪い) 比較的のんびりして精神面が安定してる人ほど回復(骨の癒着)が早いとか マイナーな話かメジャーな話かは別として 論文にも出てるそうです ストレスは病気の原因になるばかりか 回復も遅らせるんですね 私もそれ聞いて 術後の静養期間は安定剤のお世話になりながら 焦らずのんびりすることにしました
>>686 骨折の治癒でもそう言う結果が報告されてるらしいですね
もっとも大腿骨頭壊死による骨頭の圧潰自体が圧迫骨折みたいなものですがね
川崎市の病院の入口を入ると「手術以外に治療が無かった大腿骨の壊死が治る、加圧トレーニング」と書かれていますが…
>>688 書かれていますが…のあとはなんでしょう?
A.こんないいかげんな病院つぶそう!
B.そう書いてんだから、治るのは事実だろ!
C.加圧トレーニング、ホントのとこどうなのよ?
D.加圧トレーニングって何?
E.いくらなんでも言い過ぎでは?
692 :
689 :2007/01/09(火) 08:12:19 ID:FU9l/zHz
>>691 ふざけたつもりなど、まったくありませんよ。
その中で私が書いた書き込みは、
>>689 のみです。
693 :
689 :2007/01/09(火) 08:27:06 ID:FU9l/zHz
ついでにいうと、
>>688 さんも、
>>690 さんの書き込みも、ふざけたものではないと思いますよ。
>>688 さんのレスは、中途で終わっているので趣旨を問うただけです。
私は常時接続環境で書いていますから、通常24時までIDは同一です。
携帯使って自演するほどアホでもありません。
696 :
病弱名無しさん :2007/01/09(火) 23:19:06 ID:up5Xidxc
>>682 亀レスですみません。
>>682 さんの状態で5ヶ月待ちは長いですね。
その病院しか選択肢が無いなら仕方ないですが、
出来るだけ早い方が良いですよ。
他の病院もあったてみてはどうですか。
それと、皆さんそろそろsage進行で行きませんか。
Eメール欄にsageと書くだけでokですよ。
今年も良スレであることを祈ります。
今年もよろしくおねがいします。
697 :
1 :2007/01/10(水) 03:24:47 ID:WJMhiO/Y
暖かいスレ感謝してます。sage進行したいですが、この病気と 告知されて情報欲しくてカキコする人もいると思うので【わしがそれです 】 気にしない。 この先恐いけど、人生の勉強やと、死ぬには死ねぬわしです。。 苦笑 命には関わらん難病。。。 適当に真剣にがんばります。 わけわからん発言。すみません。
>>1 >>697 さん お互い希望を持ちましょうよ
この病気の治療も今は公費負担ですが
国が医療費削減の為の政策とってる為に
いつどうなるか分かりません
それに病気進行しきる前に手術した方が選択肢が多いことので絶対良いです
人工股関節しか方法が無い場合でも
その場合は障害者認定(身障手帳交付)されるので
大企業の障害者雇用枠にて優先雇用されることも可能です
ストレスが一番病気にも悪いので
ゆったりした気持ちで治療してくださいね
>>671 さん、ありがとうございます。お言葉に甘えて戻ってきました。この病気と戦ってる(付き合ってる)同じ境遇の方々が気になり、スレに目を通している毎日でした。
>>674 さん、私のことが参考になるか分かりませんが(不愉快な思いをさせたらごめんなさい)、私はこの病気にかかり、前の職場(仕事は福祉系)を退職しました。
実は私、前の職場だけでなく、妻にも待ってもらえず、今はバツイチです(苦笑)。失うことが多すぎてホント自分を保つのが大変でした。
会社は大事です。しかし自分の足も大事ですよ。会社は、あなたの足も含め愛してくれてますか?(妻に愛されなかった私…)
しかし現在、私は再び福祉の現場で働いています。今の職場は、私の足をひっくるめて受け入れてくれました。
新しい道を歩んでいくことだってできるんですよ、その足でも。無論、今の会社だってあなたの足を理解し待ってくれるかもしれませんし。
とにかく、この病気と向き合ってもらいたいです。悩んで立ちどまらず一歩でも踏み出してほしい。そして自分の足を愛してください。痛みは、あなたの足があなたに助けを求める訴えなのですから。
戻ってきて早々、偉そうなこと言ってすいません。
↑ うらまやしいな…。 福祉系の仕事に就きたかったのに就けなかった私…。片側人工にしたけど、反対側は経過待ち。手術からもうすぐ2年、いまだ求職中。 治療のためとはいえ、医療費をかけるのがいいとは一概にいえなくなった昨今。 私も障害認定を受け、その分、少しですが障害者の立場を理解できたことは大きな収穫といえます。なかなか生かせませんが…。 もしこの病気による不利益な処遇がなされようとするときは、みんな力を合わせて立ち上がりましょ! 愚痴ってスマソ。みんなガンガロ!
>>700 さんも福祉系を目指す方だったのですね。術後の時間を長く感じるのは無理ありませんが、私は仕事復帰まで3年かかりました。『石の上にも3年』とはよく言ったものです。
福祉にも色々な形があると思いますよ。それこそ
>>698 さんがいうように、法人であれば障害者雇用枠で優遇されるかもしれません(私がそうでした)。直接相手に携わる仕事に限らず、色々な方面から福祉を支えていくことだってできます。
それにたとえ福祉の道を歩まなくとも、あなたが学んだ福祉の精神や、障害者の立場を考えられる温かい気持ちは、必ずやこれからの人生に活きていくに違いありませんよ。(話題がずれてすいません)
>>671 さんにもぜひマッサージ師として戻ってもらいたいものです。発症前のマッサージ師としての技術と、発症後の辛い経験を活かし、より人の心身の痛みを和らげることのできるマッサージ師として、復帰されることを心から願っております。
702 :
病弱名無しさん :2007/01/11(木) 17:43:35 ID:wYJpB1vl
この病気で術後仕事をされてる方はいますか?というか戻れますか? 私は今、手術待ちで無職です。
>>702 どんな仕事に復帰したいか、 病気の進行、予定の術式等、具体的な内容言わないとアドバイスが出来ない
スレ読むと術後に復帰した人の体験談も結構出てる
まず目を通そうよ
>>706 去年に両脚の手術終わり未だ松葉杖でリハビリ中です。
執刀医師が慎重な方なので術後1年は余り無理しないつもりです。
このスレ読むと術後に回復してから
ホームセンターや福祉系の仕事に就いて
頑張っておられる方の意見も聞けて 励みになりました。
>>702 >>706 今、手術待ちで一番不安な状態かも知れませんが
振り返ってみれば手術も入院もアッという間ですよ
頑張って試練乗り越えてくださいね
お互いに頑張りましょう
掲示板IDが指定されていないか既に削除済みのIDです。 URLを確認して下さい。 って出ますお
>>712 アクセス先を書き間違い 済みませんでした。
>>713 のアドレスからアクセス出来ます。
失礼しましたm(_ _)m
>>699 >>701 暖かいレス有難うございます。
今は焦らずにゆっくりと静養して身体の回復を待つことにします。
また何かあったらアドバイスいただけたらうれしいです。
720 :
1 :2007/01/13(土) 01:57:37 ID:bTMpeIdl
暖かいスレ感謝です。。 最初は本当にどないすれば。。 と絶望しましたが、皆さんのおかげで、立ち上がる方法を教えて頂きました。 ほんまに有益な情報ありがとうです。 手術が恐い。。あと3ヶ月なんで、最後の自分の歩行楽しみます。 最後に、どないなるか分からん。
721 :
しん :2007/01/13(土) 21:10:54 ID:JC99Fl4H
質問します。自分は先月骨頭壊死と診断されました。6年位前に発症したと思います、現在タイプC‐2ステー3‐Aです。壊死は進行しているのか?通常どれ位で潰れるか?
>>721 ご質問の「壊死」の進行ということの意味は、
「壊死(領)域」の拡大のことをおっしゃってられるのか、
「圧潰」の進行をおっしゃられているのか、
また、「進行」とは、壊死が発生してから(あるいは発症時から)
現在までのことをおっしゃられてるのか、今現在進行しつつあるのかどうか、
ということなのか、わかりませんが―――。
まず、「壊死(領)域」についてですが、
「壊死域は非常に早い段階で確立し、その後拡大することはない。
*臨床的にはできあがった骨壊死に対する修復反応と続発する
関節破壊の過程を観察しているにすぎない。」
(『大腿骨頭壊死症 診断と関節温存手術』 監修 杉岡洋一 渥美敬
24頁[執筆:大阪医療センター 大園健二、阪大大学院 西井孝ほか])
とされたり、
「ステロイドの投与下にあっても、壊死領域(band像で囲まれる領域)は
経過とともに広がらない。」(前掲書28頁 [執筆:京都府立医大大学院
藤岡幹浩、同 久保俊一])
と、されています。
したがって、壊死域自体は、壊死発生早期の段階で確定した後、
拡大はしておらず、かつ現在も拡大しつつある状態にはない、ということになります。
ただし、私は担当医から、”骨頭が潰れたときは、壊死域は拡大するのだ”
と言われたことがあります。
医学的な用語法の問題(?)もあるかと思われますので、詳細は担当医にご確認ください。
(つづく)
次に、壊死の進行というのが、「圧潰」の進行のことをおっしゃられているとして、
>>721 さんの現在の状態ステージ3Aというと、3mm未満の圧潰ということです。
したがって、壊死発生時と比較しては、既に「進行」しており、「潰れ」ています。
今現在、圧潰が進行しつつあるかは、第三者に分かりようがありません。
タイプC-2ということですから、最も圧潰しやすいタイプではありますが、
その圧潰が今の限度でとどまるのか、ステージ3B(3mm以上の圧潰)にまで
圧潰するのか、あるいはステージ4(明らかな関節症性変化の出現)に移行するか、
は分かりません。最後にあげるレス番などもご覧下さい。
> 通常どのくらいで潰れるか
おっしゃってるのが壊死「発生」から潰れるまでのことをおっしゃってるのであれば、
壊死が「発生」してから「発症」(圧潰に伴う臨床症状発現)まで、ということに
なりますが、タイプによっても個人個人の生活によっても違うし、
そもそも、いつ壊死が「発生」したのか、ということの確定が必要になり、
一概にはっきりとしたことは言えないと思います。
今後の圧潰進行の可能性の点も含め、
>>498 ,
>>438-440 などご参考になさってください。
726 :
721しん :2007/01/14(日) 01:17:57 ID:tdD+Rq7M
有難うございます。
727 :
病弱名無しさん :2007/01/15(月) 12:16:39 ID:v9IRlSZD
特定疾患の費用負担で手術をする場合、どこまでの費用が負担されるのでしょうか? 手術、入院、リハビリ、通院とすべて定額の負担金で賄えるのでしょうか?
>>727 そうですよ。 私の場合は低所得だったので入院中の食費も公費負担の上限額に含まれてました。
詳細は地元の保険所に聞いてください。
それと特定難病疾患の公費負担も削減される動きがあります。 たとえばクローン病などは今年から特定難病疾患からはずされるとか
大腿骨頭壊死も直接命にかかわらない病気だけに
いつ国の特定難病疾患から除外されたり公費を削られるか分かりません。
治療受けるなら、そうなる前に早やめにされた方が良いですよ。
729 :
643 :2007/01/15(月) 23:31:33 ID:zDq67y/0
骨髄単核球移植術を両関節に11月末に受けた者です。
書き込みが遅れましたけれど先週退院して自宅療養にはいっています。
術後半年は両松葉杖使用して骨頭を保護するように指示があり
右:全荷重、左:1/2荷重がつづきます。
一般家屋の中では両松葉では歩きにくいですね…モノも持てないし不便です。
屋外に出るときは両松葉、屋内はT字杖やコロ付椅子で移動しています。
リハビリメニューの筋トレやストレッチを地道にこなす日々。
>>727 さん
保険診療なら受給者証に記載されている自己負担限度額内ですよ。
なので当たり前ですけれど入院時に個室を利用したら個室料は請求されます。
ただし受給者証に関する疾病だけなので
入院中でも他の疾患で他の診療科などにかかると普通に三割負担です。
公費負担の対象とするかどうかについては、
以下の4つの要素(要件)を考慮して選定されています。
1.希少性:患者数が有病率からみて概ね5万人未満の患者とする。
2.原因不明:原因又は発症機序(メカニズム)が未解明の疾患とする。
3.効果的な治療方法未確立:完治に至らないまでも進行を阻止し、
又は発症を予防し得る手法が確立されてない疾患とする。
4.生活面への長期にわたる支障(長期療養を必要とする):日常
生活に支障があり、いずれは予後不良となる疾患或いは生涯にわたり
療養を必要とする疾患とする。
*第3回懇談会 参考資料1「特定疾患治療研究費補助の概要」
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2006/12/dl/s1211-3i.pdf なお、この5万人という数字は、平成9年3月19日の特定疾患対策懇談会
「特定疾患治療研究事業に関する対象疾患検討部会報告」であげられた数字です。
最初の記事にもあったように、パーキンソン病(約7万3000人)と
潰瘍性大腸炎(約8万人)は、この5万人を大きく上回っていることから、
懇談会で見直しの提案がされたわけです。
なお、大腿骨頭壊死症の人には、全身性エリテマトーデス(SLE)が
原疾患という方も多いと思いますが、SLEも患者数が多いことから
パーキンソン病気らとともに、従来から議論の対象とされてきました。
*平成14年8月厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会中間報告
http://www5.ocn.ne.jp/~i-net/200208chuukan.htm 今回の懇談会では、SLEについては5万人を超えたものの、
ここ数年の患者の伸びは5万人の近傍でほぼ横ばいとなっており、
引き続き患者数の動向を見守る(第1回議事録・事務局の整理)とされています。
>>729 さん、退院おめでとうございます!
前記のとおり、突発性大腿骨骨頭壊死は原因不明・治療法未確立です。特定疾患の制度を利用しない手はないですが、できれば原因が究明でき、その治療法が見つかることを願います。(そうなれば特定疾患から除外となるんでしょうね)
きれいごとですが、それでこの病気を発症する人・悩む人が少なくなれば、この病気に立ち向かっている甲斐もあるかな…と。
あなたの手術の成功が、この病気を抱える人々の希望となりますように。あなたの骨頭が蘇り、再び元の生活に戻れる日を楽しみにしています。
くれぐれも無理せずに今の足をかわいがってあげてくださいね。そしてリハビリ頑張ってください!
734 :
まり :2007/01/18(木) 09:44:16 ID:gIN9Ta0i
はじめまして。私も壊死患者です。SLEからプレで足やられました。37歳です。みなさま、手術前(まだする予定もない)の方で、旅行等(デバートなども)どうしてますか?足の痛みで長い時間あるってられませんよね? 私は、ディズニーランドみたいなところは〜車イスレンタルしますが、普段もあると便利かな?と…。 それから杖はついてますか?
735 :
なな :2007/01/18(木) 17:55:37 ID:mXCBdV2i
>>734 こんにちは
はじめまして
このスレの前半にいた者なんですが
女29歳
右大腿骨壊死
TypeB
ステージ2強
痛みはありますが
痛み止めで騙し騙し
美容師として働いてます。ムリはよくないですがやろうと思えば何でも
できると思って、
バリバリ働いてますよ
736 :
まり :2007/01/19(金) 01:50:05 ID:OdjjRrX2
そうですか〜! 私は普段はイタイながらもスーパー程度は歩けますが、ちょっとした旅行とかになるとまったくダメです。ディズニーでも、立ってまってられません。 ステージとか聞いてないので次に整形言ったらきいてみます。来週MRI検査だし。18歳でSLEで1年しないで足にきて今は透析しながらの生活で37歳です。色々病があるので手術は危険はあるそうです(泣
737 :
なな :2007/01/19(金) 12:06:58 ID:L3l6h9ug
>>736 まりさん
他の病気の加減などあると思い悩む事も多いですよね…
まして目に見える病気じゃないから周りの協力も得にくいとは思いますがお互い頑張りましょうね
738 :
まり :2007/01/19(金) 13:55:11 ID:OdjjRrX2
>>737 ななさんへ
ありがとうございます。
お互いがんばりましょう!
739 :
病弱名無しさん :2007/01/21(日) 00:29:42 ID:/RRTMaQ7
>>735 ななさん
ステージ2強で痛み止め効いてます?なに飲んでますか?
たぶんすぐにステージ3になると思います。
私も油断していたらステージ3になり杖をつかないと歩けなくなってしまいましたので
免荷をしたほうがいいですよ。
741 :
739 :2007/01/21(日) 10:36:34 ID:/RRTMaQ7
>>739 さんの病型=TYPEは何ですか?
TYPECです。
>>741 お答えありがとうございます。
圧潰の頻度(可能性)は、TYPEによってかなり違ってきますよ。
TYPEBとTYPECでは違うし、同じTYPECでもTYPEC-1とTYPEC-2では全然違います。
壊死領域が荷重域に占める割合による分類ですから当たり前のことですが。
また、あくまで統計上のデータとしての一般論にすぎません。
743 :
なな :2007/01/21(日) 16:21:26 ID:MmyRkXI2
>>739 今はボナロンです
基本的にほぼ効きませんね。
痛くて泣いちゃう時もありますけど
頑張ると決めたので
美容師を続けてます。
諦めたくないんで。
744 :
THX :2007/01/22(月) 15:01:06 ID:9BQxgJcY
>>743 ななさん、久しぶりです!
スレの前半でお話したことあるTHXです。
私は去年の春と夏に両足の手術をして先週から全荷重で歩いてます。
社会復帰までは未だ時間かかりそうですが頑張ってますよ!
745 :
病弱名無しさん :2007/01/22(月) 21:17:29 ID:Nk3fImuq
ボナロンは痛みには効かないでしょう。 骨密度および骨強度をあげるための薬だったと思います。 基本的には骨粗鬆症の薬。 牛乳など水以外の飲み物や食べ物と一緒に飲むと、薬の成分の吸収率が低下します。 ミネラル分の多いミネラルウォーターもよくありません。 水道の水で飲むのが一番無難です。 って調べてみたら飲み合わせの注意に書かれてました。 知らずにミネラルウォーターで半年以上も服薬してました…薬剤師さん教えといてよ(; ;) ななさんTHXさん皆みんな負けるなー!
ボナロンって骨粗しょう症薬だったんですねぇ。 骨再生を期待してのことかもしれないし、 100歩、1万歩譲って、ひょっとして骨再生に有効な作用が ある可能性もあるということが言えなくもなかったり、そうでないとしても 今後解明されることがあったり、治験のつもりであったりするのかもしれないけど、 骨壊死で、しかも痛みに苦しんでる患者に鎮痛剤も出さず、骨粗しょう症薬って。 ステロイドを服用してて、その副作用として骨粗しょう症と骨壊死が 出ちゃった人に対してはまた別の話ですが。 でも、鎮痛剤を処方されても、常用するのはある意味危険なことはありますけどね。 痛みが収まったからと、ついムリをしてしまうことがあるから。
748 :
なな :2007/01/23(火) 10:58:11 ID:qTlkkFii
>>744 そーですね 笑
間違いです。痛み止めが効かないのでロキソニンから
う〜ん何やったかな…
家帰ったらわかるんで
またレスしますね
749 :
なな :2007/01/23(火) 11:03:13 ID:qTlkkFii
>>745 お久しぶりです!
順調そうで何よりです♪私は相変わらず横ばい
状態ですが
春に骨密度の検査をして結果がよければ
薬をとめて子供を作ろうかなと思ってます。
ムチャなんはわかってるんですけど、もう30ですしね。悩む…
>>749 立ち入ったことをお伺いしますが、骨粗しょう症も併発してるのですか?
それとも、「骨密度の検査」というのは、大腿骨頭壊死症のために検査しているのですか?
大腿骨頭壊死は大腿骨頭に栄養与えてる血管が何らかの理由で詰まって 栄養不良で骨組織が死んでしまう病気です。 骨組織は栄養不良になると骨粗鬆症みたいに骨密度が低下して、スカスカ状態になります。
>>751 はい、一行目は承知しています。
> 骨組織は栄養不良になると骨粗鬆症みたいに骨密度が低下して、スカスカ状態になります。
これは、本当なのですね?
私は医学を正式に研究したことはないのですが、
骨壊死と骨密度は、関連するものである、ということでしょうか。
しかし、私は骨壊死になって以来、骨密度を検査したことは一度もないですし、
大学病院の骨壊死の長期的修復過程の研究においてさえ、
骨壊死の修復の証憑とされているのは、MRI検査による高輝度像のはずですが、
これらは、骨密度と関連するのでしょうか?
まして、
>>749 さんはステージBとのこと。帯状硬化像が形成されれば、
圧潰のない限り、壊死域の修復はないのが現在までの研究実績と承知しています。
骨密度など検査する意味があるのでしょうか?
ボナロン系のあの薬って、破骨細胞を減らすっていう話も出てきているみたい だけれど。 どうなんでしょうね。
754 :
752 :2007/01/23(火) 21:26:22 ID:XwwXaOD1
>>752 > まして、
>>749 さんはステージBとのこと。帯状硬化像が形成されれば、
> 圧潰のない限り、壊死域の修復はないのが現在までの研究実績と承知しています。
この部分は、「壊死域が微小な場合を除き、帯状硬化像が形成されれば〜」に訂正させていただきます。
ただし、壊死域が微小な場合の縮小事例とされているものについて、
元論文を読んだことはないので、それらのステージ、タイプ、圧潰の有無については全く知りません。
引用論文を読んだことがあるのみです。
755 :
752 :2007/01/23(火) 21:40:23 ID:XwwXaOD1
756 :
なな :2007/01/23(火) 21:47:42 ID:qTlkkFii
>>750 骨壊死の為の検査です。最初からしていたので
疑問に思った事はないのですが…
う〜ん
わかっているけど
改めて文字にして見るとなるべく目を背けてる現実に凹む…
>>756 凹んだのが私が書いたレスのせいなら申し訳ありません。
圧潰し、かつ圧潰の進行が停止した場合でなければ、
壊死部分の再生の可能性は低いと思われますが、
たとえ、そのような再生があった場合でも、その時点でどこまで運動機能が
保たれているか、その時点からどこまで運動機能が改善されるか、
という問題はあります。
ただ、タイプBなので、安定した状態で推移する可能性は低くないと思います。
また、圧潰や壊死部分の再生がない場合だって、
長期にわたって(一生?)圧潰しない可能性だってなくはないでしょうし。
タイプBなら、通常は保存療法の適応でしょうから、
手術に踏み切るかどうかの判断も難しいでしょう。
最善の選択ができるといいですね。
758 :
なな :2007/01/23(火) 23:10:10 ID:qcyMr3l6
>>744 痛み止めはボルタレンです
>>757 大丈夫ですよ!
お気になさらずです。
本当にどうするのがいいのか悩みます。
少しづつ進んでいるので
早い段階で薬をとめて子供を作るか。
いけるトコまで服用するのか。
原因不明の場合、特に遺伝の可能性もあるとの事なので
さらに悩みます。
もっと若い頃に結婚して子供産んでおけばよかった・・・
医学的な話は知らないけど 私は手術前(人工股関節手術)と 術後、五ヶ月おきに骨密度検査受けてますよ。
俺は、術後に全く関係ないところで調べてもらったら、骨密度が六十代くらいのスカスカな状態でした。まだ二十代なのに。 骨頭壊死が骨密度に直接関係あるわけじゃないけど、骨密度が低いと骨頭壊死にも悪いんじゃないのかな?よく分からないけど。
>>759 自己レス 人工股関節手術の場合はどういう訳か 術後3年位は
人工股関節を付けてる骨の周辺が骨萎縮(骨密度低下)する
場合があるそう。
そうなった場合は 早めに骨粗鬆症薬飲んで骨萎縮(骨密度低下)を抑える必要あるので
術前、術後と定期的な骨密度検査してます。 勿論1〜2ヶ月おきのレントゲン検査や半年おきのMRI検査もしてますが。
ななさんの場合は 何故、骨粗鬆症薬飲んで定期的な骨密度検査してるのかは分かりませんが。
762 :
なな :2007/01/24(水) 15:02:07 ID:jDSgBVH3
>>761 何でなんでしょうねぇ
あ
でも知り合いの薬剤師さんは
「あ〜骨壊死だから飲んでるやね」
ってサラリと言うてはったんで担当医によっては普通に処方されるものなのかもしれませんね。
763 :
骨頭壊死ボーダー :2007/01/24(水) 16:46:03 ID:qcoSpYnT
ななさん、はじめまして。 あなたが前半のレスに参加していたのに、途中から参加されなくなって心配しておりました。 美容師まだ続けていたんですね。素晴らしいです。あなたのそういった前向きな姿勢、尊敬します! 仕事に出産、あなたの人生がこれからも充実したものでありますように。ぜひ応援させてくださいね!
764 :
なな :2007/01/25(木) 12:59:57 ID:EM9RFBrS
>>763 ありがとうございます!
忙しさにかまけて
書き込む間がなかったんです(~_~;)
私の場合、環境に恵まれているので周りの協力で何とか続けれています。見た目にわからない病気なので社会生活では
不便な事が多いでしょうが、お互い頑張りましょうね!!
レスを拝見して
またやる気が出てきました!本当にありがとう。
骨密度検査は、国保で、支払い1000円程度って、普通ですか?
この中で人工股関節の再置換術をされた方は おられますか? かなり難しい手術らしいですね? 私は去年人工股関節置換術をしたのですが 10年後、人工股関節がゆるんだ時を考えると ちゃんと再置換術が出来るのか 今から心配です
768 :
729 :2007/01/26(金) 22:53:42 ID:tnN55zYd
>>730 731 732さん、
>>733 骨頭壊死ボーダーさん
ありがとうございます。地道に横になって筋トレしています。
プールは原疾患のため感染症がこわいので暖かくなってから通おうと思っています。
松下電○の「ジョーバ」。増強筋肉の部位と効果、骨頭にかかる荷重について問い合わせをしてみました(^^*)v
返事があるといいなぁ。
>>765 さん
骨密度検査は健康と思われる人間または骨粗鬆症などの疾患に関係の無い人間が
検査を申し出て受ける場合は保険診療外の扱いになる可能性があるのでは??
医師が必要と認めてくれれば保険適用されますから主治医に扱いを尋ねてみたらいかがですか?
骨密度の検査の内容によって点数が420〜1500円(←10割で)と設定されている検査らしいので
全額自己負担でも千円なら検査の内容にもよりますが良心的かも。
たぶん自治体などから補助のある骨密度検査だから千円なんだと思います。
就労の有無や年齢に制限が付いているかもしれませんね。
どなたか詳しい方お願いします。
>>768 「ジョーバ」の効果等について、M下から回答ありましたら是非教えてください。
770 :
1 :2007/01/27(土) 06:35:59 ID:CsKMk5Cr
ななさん。スレ潰してしまって申し訳ないです。。 1週間前保健所で難病申請出してきました。 わしは3ヶ月後に手術します。 こんな中途半端な病気。特効薬開発してはしい。。 。。酒、タバコもできなくなる 苦笑
手術しても、車は運転できるんですかね? 今、足痛くてボルたれん入れたばかり…。
はじめまして。壊死の初心者です。 34歳、男、酒、タバコは3年前にやめた、ステなしです。 昨年10月に右に違和感、痛み感じる。 やがて、歩けない位の痛みになり病院へ。 11月にMRIで、確定しました。 右 タイプ C1 ステ2 左 タイプ A ステ1 先月のレントゲンで右に帯状硬化像あった。 現在、紹介された病院で経過観察中。左は大丈夫との事。 特定疾患認定されました。 普段は痛みない、たまに激痛で動けなくなるが、翌日には良くなる。 そんなんで右は手術する予定入れたが、ホントのとこ悩んでます。 ちなみに予定は半年後です。
773 :
なな :2007/01/27(土) 18:39:45 ID:NEzmcs6i
>>770 お久しぶりです。
何をおっしゃいますやらですよー。
いよいよ手術ですか
頑張ってくださいね。
私は相変わらず1日2箱タバコ吸ってます 笑
お酒は週1〜2ですね
ホント自由気ままに
過ごしてます
774 :
なな :2007/01/27(土) 18:42:50 ID:NEzmcs6i
>>772 お酒、タバコをやめはったんはすごいですね
手術するにせよ
しないにせよ
お互い頑張りましょうね
775 :
まり :2007/01/27(土) 19:33:04 ID:rXBvKyOU
まりさん>オヒサです! ボルタレンは座薬かしら?座薬だったら何ミリのつかってますか? 私は25ミリだったんですが昨日たまたま内科からもらったら12.5ミリでした。 一日に、何回使いますか?
>>772 お互い頑張りましょう。
僕は元々下戸なのですが・・・タバコはともかく
禁酒までしないとマズイんですか?
>>772 さんが病気とわかったのは昨年で、
酒・タバコやめたのが3年前なんだから、
病気はやめた理由と無関係でしょ。
778 :
なな :2007/01/28(日) 09:54:52 ID:cw9YqilB
>>776 アルコールが原因ではないかってのは書いてありましたね。
私は病気がわかった地点で一旦半年ほど禁酒し
月1解禁のち主治医から
飲んでいいよと言われたので今は週1〜2飲んでます。
う〜ん
多分ですけど飲まないのがいいんじゃないですかね
ステロイド性の両側大腿骨頭壊死と診断されて一年目 両脚は手術して ようやく歩けるようになりました しかし今後、多発性骨壊死にならないか心配でなりません。
スレの前半に ステロイド性の骨壊死は 発症して数年経てば免疫が出来たかのように発症しにくいと 書いてらっしゃる人が居ましたが本当でしょうか?
>>779-780 >>346 なら私が書いたものですが、その際書いたように、
名古屋大の長谷川先生の本の記述そのままです。
同大学での症例、あるいは、他の医師の既発表論文に
もとづいたものと思われます。
また、これも以前書きましたが、ステロイド投与下で
大腿骨頭の「壊死領域」は広がらないこと、
それから「再発率」に関しては606例で0.3%との報告がある、
とされています。(『大腿骨頭壊死症 診断と関節温存手術』28頁)
「再発率」というのが厳密にどのようなものの統計かは不明です。
♯
>>346 はあくまで(両)足に注目してのものであること、
また、長谷川教授の記述は「発生」でなく「発症」であるが、
厳密に区別をしたうえでの記述かは不明であること、
壊死領域の再発率についても、それが
多発性骨壊死も含んだ統計であるのかわからないこと、
などには注意しておく必要はあるかと思います。
ここから先は、ズブの素人の私の考えです。
以上の注意すべき点はあるとしてもこれらのデータを前提にするなら、
今現在、検査をして多発性骨壊死が「発生」してないないのなら、
数年経って発生あるいは発症する可能性は
低いと推測することも可能なの「かも」しれません。
ステロイド性の壊死に影響してくるのは、期間よりも、
1日の投与量であると推測されていること(
>>475 )も、
そのように考える根拠です。
ただし、のちに急激な増量やパルスなどをやったりした場合は
別論かもしれません。主治医には、骨頭温存手術後に「再発」はないが
急に増量をした場合は別である、と言われたことがあります。
手持ちの文献では、この点にふれた記述を見つけられませんでした。
先の「再発率」についての元報告を調べられれば一番いいのですが。
データの載った文献等お持ちの方や詳しい方おられましたら、
書き込みをお願い致します。
>>767 2ちゃんねるユーザーの
平均年齢からすれば未だ人工股関節再置換術された方は
ほとんど居ないのかも知れませんね。
情報あれば私も知りたいです。
>>771 術式内容や右脚の手術か左脚の手術か?また術後の予後によっても可か不可は分かれると思います。
>>779-
>>780 さんや >>781-
>>782 さんの おっしゃるように
多発性骨壊死について詳しい方や経験者の方がおられたら
私も情報欲しいので教えて下さい。
786 :
病弱名無しさん :2007/01/29(月) 20:17:13 ID:lFuuBw6C
>>781 &782さん いつもありがとうございます。
私は昨年、多発性骨壊死と壊死の再発について医師へ質問したことがあります。
多発性骨壊死についてある大学病院で、MRIと骨シンチ検査を済ませ膝や肩など現時点で骨壊死が無ければ
新たな骨壊死が発生(発症?)し多発性となる可能性はゼロでは無いがゼロに近いという返答でした。
検査済みの自分には骨壊死の多発は無いと解釈したうえで壊死の再発について2件の大学病院にて質問したところ
これについても同じくゼロでは無いがゼロに近いという返答でした。
私はステロイド性の骨壊死で
現在も少量のステロイド内服を続けていますから、その点についても突っ込んで質問してみたところ
>>782 さんが書かれているような内容の返答がありました。
私の場合は今までの一日の最大投与量がプレドニゾロン換算50rなので
それ以上のステロイド量(プレ60rやパルス療法)を必要とする治療を行う可能性がゼロではないので
骨壊死の再発の可能性もゼロとは言えないとのことでした。
内容的には再発についてはステロイドの一日最大投与量が
過去受けた治療における一日投与量を上回った場合リスクが発生するといったニュアンスだったと思います。
少量ステロイドなら継続して服薬しても再発のリスクは無いでしょう…という印象。
医師は可能性やリスクを絶対無いとも絶対在るとも言いませんよね。0%も100%も絶対は無いのでしょう。
もしステロイドの一日最大投与量が過去最高になる治療が必要となってしまった場合は
ttp://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/jcr2006/200604/500295.html 壊死再発の予防として、これを(↑)相談してみようかと思っています。
読み直してみて「分かりにくいかなぁ〜」といった文章ですね。申し訳ありません。
私も調べた範囲ではデーターのある文献など発見できていません。ご存知の方よろしくお願いします。
>>785 さん
多発性骨壊死の方のHPありましたよ。検索されてみてくださいね。
ここって個人のURL貼ってもいいのかなぁ〜。
787 :
785です :2007/01/29(月) 21:24:27 ID:z2Iagfx3
>>786 さん 詳しい説明有難う御座います。
本当に感謝します。
私も一度HPを検索して調べてみることにしますね。
788 :
病弱名無しさん :2007/01/29(月) 22:12:11 ID:yE/PA6fb
人工に変えてから、五年位たちますが、いまだに少し痛みが、出るのですけど、皆さんは、どうですか?
789 :
781 :2007/01/29(月) 22:46:38 ID:sQn/Kh8F
>>786 フォロー説明していただきまして、どうもありがとうございます。
個人HPへのリンクの件、ご存知のことかもしれませんが、
一応2ch側では問題ないですよ。
攻撃目的のリンク等が削除対象にされてるだけです。
http://info.2ch.net/guide/adv.html (8. URL表記・リンク「荒らし依頼」)
確かに、2chに個人HP貼るのはちょっとためらうときも
ありますけどね。
>>788 さん 私も右を人工股関節に変えてから
もうすぐ9ヶ月になりますがやはり痛みが出てます。
>>788 さんのように術後5年経っても痛みが出るんですね。
私は軽い歩行や洗顔時の股関節を90度以上曲げる動作以外に
安静時にも痛みが出てます。
レントゲンやMRIでは特に問題は無かったのですが
社会復帰が順調に
出来るかが心配です。
791 :
病弱名無しさん :2007/01/30(火) 05:09:20 ID:xzt8u+5E
>>788 です
そうですか、私も術後検査しても、異常は無かったのですか、多少のの痛みとはうまく生活してます。
まわりに、同じような人がいないので、不安でした。
792 :
790です :2007/01/30(火) 17:23:47 ID:SHtnTIBp
>>791 さん、 私は人工股関節術後は3〜5年は人工関節部周辺の骨の骨萎縮の可能性があると言われて
5ヶ月おきに骨密度検査受けております。
今のところ骨密度は正常値なので安心してますが
>>791 さんはどうでしたか?
793 :
791 :2007/01/30(火) 19:50:19 ID:xzt8u+5E
ここ何年も病院には行ってないので、最後に行ったのが、仕事で無理して、いつもより痛みが強かったときだけです。 でもレントゲンでは異常無しでした。 ロキソニン貰って終わりでした。
794 :
792 :2007/01/30(火) 22:19:18 ID:SHtnTIBp
>>793 何度も回答本当に有難う御座いました。
身体の痛みとも上手に付き合って行きながら お互いに頑張りましょうね!
http://qb5.2ch.net/test/read.cgi/operate/1169301330/952-953 952名前:マァヴ ◆jxAYUMI09s [] 投稿日:2007/01/31(水) 20:46:27 ID:8QPznSiC0 ?DIA(33347)
ここでいいかな?(^_^;)
電源工事、1時間繰り上がって日本時間21:30より開始になりました。
953 名前:マァヴ ◆jxAYUMI09s [] 投稿日:2007/01/31(水) 20:47:10 ID:8QPznSiC0 ?DIA(33347)
2chのサーバは21:00〜21:30の間にシャットダウンします(^_^;)
797 :
794 :2007/02/01(木) 14:01:56 ID:dwpEoMTT
>>793 さん、 私の人工股関節の痛みは脚長差(手術で人工股関節側が1センチ長い)も影響してたようです。
リハの先生の助言もあって
短い脚の靴底に中敷きで1センチの補高調整したところ
人工側の脚の痛みが少し楽になりました。 たかが1センチ されど1センチ と痛感しました。
>>793 さんは脚長差の件はどうされてますか?
798 :
793 :2007/02/01(木) 20:18:57 ID:JGDhQwUs
病院には、行ってないので分からないのですが、自分で計るもんなんですか。 計って見て、参考にさしてもらいます。
スリッパが片方旧くてぺちゃんこで片方新品で底が十分の厚みがあるだけで 身体に響く。身体のあちこちの痛みを増幅するようだもの。 いちど整体にでもいったほうがいいかなあ・・?
>>798 整形の病院で計ってくれますよ。
人工股関節にされた時点で身体障害者手帳の申請されましたか?
通常は医師が障害者手帳の診断書記入時に脚長差も測定します。
カルテに記録が残ってるかも知れませんね。
>>799 私は手術まではペインクリニックと鍼灸マッサージで痛みの治療を受けてました。 それと病院によっては先生の裁量次第で 関連痛を抑えるリハビリが可能かも知れません。
整体(民間治療)は たまに医学知識皆無の人も居るので
できれば医療国家資格者の居るところで治療受けた方が安全かも知れませんね。
>>801 私も手術前までは 大学病院のペインクリニックでお世話になりましたよ。
ペインクリニックへは術後も定期的に通ってます。
骨移植術から半年目、やっと全荷重(全体重)歩行の許可貰いました。 でも脚の筋肉がかなり弱って、まともに歩けません。 未だ未だリハビリに時間かかりそうです。
804 :
病弱名無しさん :2007/02/04(日) 00:42:30 ID:MurGAFVC
>>803 さん
全荷重歩行・解禁 おめでとうございます!!
半年たつと筋肉も落ちますね。お互い根気よく続けていきましょう。
805 :
803です :2007/02/04(日) 01:13:25 ID:ujTfFJvk
>>804 さん有難う御座います。 お互い社会復帰に向けてがんばりましょうね(^-^)/
806 :
768 :2007/02/04(日) 01:17:24 ID:MurGAFVC
問い合わせをしていた松下電○の乗馬フィットネス機器「ジョーバ」について返答がありました。 まず以下(↓)が私からメーカーへの質問になります。 【問合わせ内容】〜商品の効果について〜 昨年より突発性大腿骨頭壊死症で整形外科にて治療を受けております。 御社商品ジョーバはダイエット&フィットネス商品かと思い込んでおりましたが 筋肉アップにも有効であるとの書き込みを見かけ 本当のところはどうなのか効果についてお尋ねしたいと思います。 高知大学医学部との共同研究にて ●太もも前部筋力(163%に上昇)●太もも後部筋力(133%に上昇) ●股関節の屈曲・伸展の可動域が増す という効果がみられたとネット上に書き込みがありまして 真意のほどをお教え頂けたらと思います。 私が現在悩んでおりますのは 歩行に必要な筋肉量をアップさせたいということで効果的な筋力アップ方法を探しています。 鍛えたいと思っている筋肉は大腿筋・臀筋・内転筋などですが 立位や歩行での運動は大腿骨頭部分への荷重制限があり不可能なため 現在は仰・横臥位で地道に筋トレしております。 お教えいただきたいのは ※ジョーバ利用による筋肉量がアップする部位 ※使用時の大腿骨頭への荷重はいかほどか ※商品ラインナップの中で最適と思われるのはEU6422でしょうか
807 :
768 :2007/02/04(日) 01:19:59 ID:MurGAFVC
引き続き以下(↓)メーカーからの回答です 【返信】その@ 整形外科に通っておられるとのことで、ジョーバのご使用につきましては 是非ご担当のお医者様とご相談の上、ご検討頂けますようお願い申し上げます。 (ジョーバは運動器具ですので体への負担があります) お問い合わせの件ですが、 @ジョーバによる筋力アップについて(高齢者への6週間の運動で) 腹筋 :30%UP 背筋 :30%UP 太もも前部:63%UP 太もも後部:33%UP *頂きましたメールでは「筋肉量アップ」と書かれておりましたが、 ジョーバでは「筋肉量」はあまり増えません。 しかしながら、筋肉を使うことで筋神経が活性化され「筋力アップ」すると考えられます。 A大腿骨頭への荷重 申し訳ありません、実験データがございません。 運動器具ですので幾ばくかの荷重がかかるとは考えられます。
808 :
768 :2007/02/04(日) 01:20:53 ID:MurGAFVC
【返信】そのA
Bラインナップの中でのおすすめ商品
一般家庭向けには4機種ありまして、簡単に特長を申し上げますと
EU6310:●8の字動作で足腰の筋肉を鍛える
●足を床について使うことで股関節の柔軟性を高める運動ができる
EU6441:●8の字動作で足腰の筋肉を鍛える
●シート傾斜機能で腹筋、背筋、大腿筋を部位別に更に鍛える
EU6442:EU6441の機能に加えて
●シート高さ調節機能でシートが低くなり、背の低い方でも
シートにまたぎやすい
●股関節ストレッチ機能(太もも部にエアーバック)で股関節の
開閉運動ができる
●脚力コース付
EU6443:EU6441の機能に加え
●酸素チャージャー機能付
となっております。詳しくは弊社ホームページをご覧ください。
ttp://ctlg.national.jp/product/lineup.do?pg=03&scd=00003911 とのことでした。
809 :
768 :2007/02/04(日) 01:21:55 ID:MurGAFVC
連続で申し訳ありません。
まず丁寧なご回答くださいました担当者様にお礼申し上げ
内容を公開するにあたり質問&回答ともに
私の手による若干の手直し(個人情報&文章の流れ)がありますことを報告させていただきます。
板ご覧の同病患者の皆さま
筋力アップには効果がありそうかと思われますが
肝心の大腿骨頭への荷重&衝撃については不明の機器となっております!!
また人工骨頭&股関節置換え術済みの方に対するメーカー回答ではありません。
磨耗や脱臼などの可能性も否定できないかと思われます。
☆この件につきましては くれぐれも医師の指示に従うことをお願いいたします☆
ご存知の方も多いかと思いますが 筋力トレーニングのページです。
http://www.hiroba-j.jp/cure/training.html#01 私は荷重制限がある間は地道に(↑)を続けようと思います。
810 :
病弱名無しさん :2007/02/04(日) 09:38:31 ID:lYuWvLaA
左足ステージ3タイプC1で6月に骨切り回転手術を控えておりますが 鎮痛剤を飲みすぎたせいか胃の内視鏡をしたところかなり荒れているので 一時やめてみましょうと言われ今は飲んでいません。 右足ステージ2タイプC1の方も痛くなってきました。 こんな時はどうしたらいいでしょう?手術できますかね?
>>809 情報有難う御座います。 私は2/3荷重の時からは病院のリハビリでエアロバイクを使ったトレーニングもしてました。
購入するなら ジョーバより エアロバイクを考えてます。
>>810 医師に判断まかせるしかないかと・・
ただ手術までに壊死を進行させない為には極力出歩かない方が良いですね。
私はステージ3bまで進行した時は人工股関節しか手術方法が無いと言われました。
ただ仕事持ってると出歩かない訳には行かないですよね。
それと人工股関節手術をしたら
散歩は一日30分までと良く言われます。
人工股関節になると生活にかなり制限が出ますよ。
>>810 さん、
>>812 さんのおっしゃる通りかと思います。
参考になるか分かりませんが。私も、左足の骨切りを控えていた頃、右足が痛み出しました。
医師に相談し、左の手術2ヶ月後に、続いて右の骨切りをしました。同じ入院期間で行いました(長い入院生活となりましたが…)。
それまでは、なるべく両方の骨頭の圧潰を進行させないように松葉杖や車イスを使用したり。左の術後は右の手術までベッド上での生活でした。
これからの長い人生を考えれば、手術まで股関節に負担をかけない努力が必要かと思います。潰れていったら、それこそ術後の経過や予後に関係してくると思うので。
大変でしょうが、両足を大切に毎日を過ごしてくださいね。
814 :
ゆゆ :2007/02/05(月) 14:43:15 ID:rPmEZ78Y
みなさんはじめまして♪つい最近「両足大腿骨壊死」を告知された2児の母です!!どうぞよろしくお願いします♪ 私は3年前次男を妊娠(5ヶ月)してる時に膠原病の「成人スティル病」を発症しました。当然ステロイド治療が開始されて プレドニン60mgからスタートし丸2年でオ0mgとなり、今では健康で元気一杯の毎日を過ごしていたんですが、去年の秋頃 両足股関節に違和感を感じ始めて、年末にはしゃがむのも難しいくらいになりました。近くの病院→以前入院してた 病院で両足大腿骨壊死と告知され、ここでは手に負えないので大学病院を紹介されました。 大学病院はこちらでも話がでていた九州大学病院です。後から(つい最近)知ったのですが九州大学病院は股関節に関して 特に「回転骨切り術」ではかなり有名な病院なんですね。私の手術はたぶん両足とも「回転骨切り術」になると思います。 手術は4月半ばです。それまでは出来る限りの安静・・・と言われました(;0;)))
815 :
ゆゆ :2007/02/05(月) 15:05:34 ID:iY70Rb47
私は2児(長男6歳、次男3歳)の母親なんで安静にするにはダンナをはじめ、実家の母達 やいろんな人の協力が必要です・・・。今年は長男の卒園式、入学式、次男の入園式と言う 大きなイベントが続きます。それなのに何故この時期にこんな病気になってしまうのか、考えて も考えてもどうしてなのかわかりません・・・。病気は理屈でないのはよくわかってるんですが 膠原病になった時も同じ事を考えました。なんで私なのか・・・。なんで今なのか・・・。 手術も不安だけど、それよりも何よりも子供達の事が不安でたまりません!!退院したってすぐに 今まで通りの生活は出来ないだろうし・・・。 骨頭ボーダーさん、私もあなたのカキコミ好きですよ♪私も結婚する前はスノボーによく行ってました^^子供達 もだいぶ大きくなってきたんでソロソロ一緒にスノボーやアイススケートなんかが出来るかな☆って思ってた矢先の病気 発覚だったしモロモロ落ち込んでたんです・・・。そんな時にボーダーさんのカキコミを読んで元気が湧いてきたんです。 なんだかわかんないけど元気が湧いてきたんですよ^^ この病気は肉体的にも精神的にも本当に辛いです!!1人では乗り越えるのは無理です。ここでみなさんとお話 が出来たら嬉しいです(*^^*)
817 :
通りすがり人 :2007/02/05(月) 20:02:30 ID:VezEqs3P
>>814-
>>815 はじめまして、ゆゆさん。
まず、お聞きしたいのが骨シンチかアイソトープ検査で
多発性骨壊死の検査はされましたか?
私もステロイド性ですが、
ステロイド性壊死の場合は確率は少ないにしても普通の特発性大腿骨頭壊死よりも多発性壊死になる確率が若干上がります。
普通の特発性大腿骨頭壊死の方になら杖を使って
脚をかばうように勧めますが
もし多発性骨壊死がある場合は肩関節や膝関節などに発症しやすいので
身体のかばい方も必然的に変わってきます。
多発性壊死は両側大腿骨頭壊死発症した患者のうち数パーセントの発症率ですが
念の為に調べておいた方が良いかと
思われます。
私の場合は多発性骨壊死は無かったですが 、ゆゆさんもそうであるよう祈ってます。
>>814-
>>815 それと、ゆゆさんの病気のステージとタイプが分かりませんが
比較的初期の場合は骨切り術以外に骨移植術の場合もあるし
ステージ進行が末期なら人工股関節の可能性もありますよ。
スレを全部読まれてる様なので詳しい説明は省きますが。
おっしゃる通りに 両側大腿骨頭壊死は精神的なダメージがかなり大きいと思いますが
たまに情報交換や励まし合いながら病気に打ち勝って欲しいです。
2ちゃんねるは荒らしや煽り等、心無き書き込みもタマにありますが
荒らしは気にせず 軽くスルーか放置して下さい。
精神的な要因は意外に病気の回復に影響するので
のんびり、まったり治療してください。
心より応援してます。
819 :
ゆゆ :2007/02/05(月) 21:04:32 ID:iY70Rb47
817-818さん、早速のカキコミありがとうございます「荒らし」にはかなりのショックを 受けますね^^;辛くてカキコミして「荒らし」のような心無い人のカキコミを見ると落ち込み ます・・・。それを狙ってるのでしょうけど・・・。今はとにかくただでさえ落ち込んでる 時なので、本当に悲しいです!でも、「荒らし」をしてる人も、もしかしたら 病気に苦しんでてストレスのはけ口にそんな事やってるのかもしれないですね・・・って思う 様にします^^;いろんな人間が居ますから。 私はステージ等の詳しいことはまだわかりません。31日に大学病院の診察をして2日に 手術方法を決定するための詳しいMRIを撮ったばかりで、本当に「大腿骨壊死」 に関しては素人そのものなのです。 20日の受診でハッキリした事など先生が言うのではないでしょうか? 今現在は両大腿骨以外に左肩、左手首、右ひざが痛い状態です・・・。「多発〜」 と言うのがある事もこちらで知りました。九大の先生は「他の痛むところも しっかり調べておかないといけないので、入院してからきちんと検査をしま しょう」と言ってました。 私の今の状態は先生が言うには「早期発見ではないです・・・。」と、あまり 楽観視できる感じではなさそうです。回転骨切りが出来るかどうか?!って 感じみたいです。だから、よくて骨切り悪くて人工関節だそうです
>>819 よくてっていうか、手術をする場合には、
九大ではおそらく、骨切か人工関節かの二択じゃないでしょうか。
病状などについては、医者にはこちらから積極的に詳しいことを
聴いていくらいのつもりでおられたほうがよろしいかと思います。
821 :
病弱名無しさん :2007/02/06(火) 00:10:53 ID:/v8dbNAT
手術をするにはやはり有名な先生にしてみらった方がいいのでしょうか? 今は予約がいっぱいなのでだいぶ先になるといわれました。 もう一つ受けている大学病院ではすぐにでもできるということでした。 ステージ3で両足痛くなりなじめています。
>>821 もう一方の病院にも充分な手術実績があり、
ノウハウ、スキル等において問題なさそうで、
自分でも納得できるのなら、そちらでもよろしいのではないでしょうか。
骨頭回転骨切り術は「骨切り術の中でも最も高度な手術能力が必要で」、
「(中略)100例以上の手術経験がある病院は、
名古屋大学病院(現在までに190関節)を含めて全国に
数ヶ所(九州大学病院、昭和大学藤が丘病院など)しかありません。
骨頭回転骨切り術が必要といわれたら、経験がある専門病院で手術を
受けましょう。」
名古屋大の長谷川医師がその著書のなかで
以上のように書いたのは2003年のことです。
それ以降、どれだけのノウハウの共有がされたのか、
回転骨切術の実績ある病院が増えたのかわかりませんが、
難しい手術であることには変わりないと思います。
823 :
ゆゆ :2007/02/06(火) 10:37:08 ID:Rg4GMk5o
>>820 もちろん次回20日の九大受診の時は先生に治療方法や疑問に思ってることなんかは
詳しく聞こうと思ってます^^なにせ、詳しいMRIを撮ってみないと壊死してる部分
や面積はわからないらしいから、私の場合は20日に全てがわかるんだと思います。
ただ、私の今の状態は決して初期ではないそうです。だから「回転骨切り」か「人工」
しかないみたいですよ?でも、出来れば人工は最終手段にしたい・・・とのことです。
年齢がいま32歳なんで、確実に人工だと入換え手術をしなくちゃいけないらしいので・・・。
ラッキーな事に九大は骨切りが非常に得意との事で今はとにかく先生達を信じてお任せする
つもりです。もちろん先生にいろいろ質問して自分を納得させてからですが♪
824 :
なな :2007/02/06(火) 11:28:07 ID:/DGJbEe7
ゆゆさんはじめまして。私もここで元気をもらっています。 何で私が!なんてのも思い、悩み、泣きましたが、今は開き直って 自由気ままに過ごしてます WW お互い頑張りましょうね
825 :
通りすがり人 :2007/02/06(火) 12:21:48 ID:dERaxp+M
>>823 、ゆゆさんの今の状況なら
治療、リハ、静養とも御家族や周囲の協力が不可欠です。
御家族も積極的に病院に同伴して貰い
医師の説明聞いて貰うのも大事だし
このスレの前半に紹介されてる
参考サイト(人工股関節広場)や
体験記の書いたHPに目を通すのも参考になります。
このスレ自体も病気板の中では良スレなんで
何度か読み返すのも勉強になりますよ。
とにかく、くじけず頑張って下さい。
私も去年に両側大腿骨頭壊死で
右を人工股関節手術左を骨移植術しました。
精神面の安定は病気の治癒にも影響するので
まったりいきましょうo(^-^)o
>>824 、ななさん お久しぶりです。
コテハン名を変えましたが以前に何度かお話したものです。
ななさんも病気に負けず頑張って下さいね!
826 :
ゆゆ :2007/02/06(火) 15:21:57 ID:Rg4GMk5o
>>824 ななさん
>>825 「通りすがり人」さん
こんにちわ♪この病気の場合やっぱり同じ病気をしてる人にしかわからない事
って、たっくさんありますよね^^私もみなさんから元気や勇気をもらいながら
病気と向き合っていこうと思います☆
病気も悪い事ばかり!!って訳ではないですよね^^実際私達夫婦は私が病気をし
たおかげで今までよりも向き合えるようになりました♪ダンナは今まで以上に
仕事を休んだり食事の用意をしてもらったり・・・と大変なんだろうけど、結構
ハマってやってくれてます♪
今まで育児や家事に追われて疲れ果てて、家に居たくない!ってばっかり思ってま
したが、今ではダンナに迷惑は掛けつつも、私自身は家に居る時間がとっても楽しいです^^
たくさんの人たちに感謝をしながら私は病気と向き合いたいと思います!!
20日の受診時には私の両親にも行かないか聞いてみることにします。そしたら両親も
少しは安心するだろうし^^
827 :
820 :2007/02/06(火) 19:14:59 ID:LDMuv/Ab
>>823 > 決して初期ではない
レントゲン撮影による判断でしょう?
レントゲン撮影でステージはわかりますから。
というより、ステージはレントゲンで判定するものですから。
ただし、ステージ3や4に限らず、陥没のないステージ2だって、
ステージ1ではないのだから、「決して初期ではない」ですよ。
> だから「回転骨切り」か「人工」しかないみたい
手術方法の選択という点で、”初期でないから”、
その二つしかなくなるというのではなくて
九州大ならば、回転骨切か人工関節しかやらないのでは?ということです。
逆に、初期であっても、壊死域の大きさによっては回転骨切は
不適応となる場合があります。
また、手術するか経過観察かという点でいえば、
初期であっても陥没の進行の可能性の高い病型なら、
(回転骨切に限らず)手術が検討されるでしょうし、
陥没していても、病型によっては、医師の治療方針で、
なお慎重な経過観察をされる場合があるでしょう。
828 :
ゆゆ :2007/02/06(火) 21:23:34 ID:Rg4GMk5o
820さん、こんばんわ☆私の場合、九大に行く前にレントゲン、MRIどちらとも撮りました。 だからレントゲンだけでの判断ではないですね。「ステージ」についてはまだ先生からは何も 聞いていないです。九大に行った2日後に詳しいMRI(造影剤付の)を撮って、 20日に先生からさらに詳しい話を聞くことになってます^^ 九大ならば「回転骨切り」か「人工」しかないのですか?そもそもそれ以外にも手術 があるのも最近知ったのですが^^; 私もこないだの詳しいMRIの結果次第では「骨切り」も無理・・・かもしれない、とは言われて ます・・・。それに、私は両足ともに同じくらいのレベルで壊死してるらしいので経過観察で温存 (・・・と言うのでしょうか?)は無理らしいです。しかも、私の生活は壊死部分が再生するのを 待つ・・・と言う治療が不可能な状況ですので・・・。(出来たとしても!・・・です。) まあ、とにかく20日がこない事にはいまいちわからないので今からとても待ちどおしいです!!
ステロイド服用しています。 股関節ほか痛くなってレントゲン撮りました。主治医はそのあとMRIだといっていましたが レントゲンだけでやめました。X線写真は関節に十分な隙間があり、骨董も丸いなどの説明がありました。 MRI検査もしなくてもよいとの考えです。 どうなんでしょうかね? 先月行った血液検査ではCRPが上がっていました。ステを少し減らしたら元疾患である炎症が 上がったという考えから骨頭壊死は考えなくてよいとの判断ですかね。
>>829 レントゲンの帯状硬化像でも壊死域は分かりますが、
より正確な壊死域の把握にはMRI検査が必要なように思います。
とくに、早期の場合など、帯状硬化像が不明瞭な場合があります。
これは、手術をする場合の術前検査の説明としてですが、
回転骨切が専門のある教授は、”MRIは壊死域の局在を決定するのに
最も鋭敏な検査法であるので必ず行う”と書いています。
あと、特定疾患の申請はおすみでしょうか?
これから申請するのだとすると、
仮にレントゲン上、帯状硬化像が認められたとして、
これで確定診断の項目をひとつ満たしたことになります。
確定診断のためには項目は2つ以上満たす必要があるので、
骨頭圧潰がないということであれば、
骨シンチ、MRI、骨生検のいずれかによる検査所見が必要です。
どの検査をするつもりなのでしょうね?
先生にMRI検査は必要ないのか質問してみてはいかがかと
思いますが、病院の大腿骨頭壊死症の治療実績など
おわかりになりますか?
831 :
病弱名無し :2007/02/07(水) 01:05:58 ID:J9VPctHO
>>830 さん、すごく物知りですね、勉強になります。
あなたはどんな状態で、どんな手術を受けられたのですか?差し支えなければ教えていただけないでしょうか?
832 :
ゆゆ :2007/02/07(水) 01:31:39 ID:Flv+uBhn
>>829 さん、こんばんわ☆私はつい最近「両足大腿骨壊死症」と診断された「ゆゆ」
と申します。私の時についてお話しますが、私は3年前に膠原病の「成人スティル病」
を発症してプレドニン60mg/日からスタートして、0mgになって2年弱経った去年末やはりあな
たと同様に股関節が痛くなって以前かかってた病院にいくとレントゲンでは異常はみられ
なかったんですが、その病院の整形外科の先生は「プレドニンを大量に飲んでた事実が
あるので念のためMRIを撮りましょう」と言ってくれたおかげで「両足大腿骨壊死」
が発見されました。
829さんもプレドニンを大量に飲んだ過去がおありで、かつ股関節が痛むのならMRIを
お願いするか、病院を変えてみては?
ゆゆさん、初めまして。私のカキコを好きって言ってくれてありがとうございます。私もあなたの前向きなカキコ、好きですよ! 私、離婚をしたのは前にカキコしましたが、実は小学校一年の娘と共に暮らしております。 離婚という形で娘にはツラい思いをさせてしまいましたが、娘は病気の私を子供なりに理解し、助けてくれました。 もちろん今でも色々協力してくれ、両親もまた力になってくれています。今は、両親と私と娘、四人でそれなりに楽しく暮らしております。 私自身も、なんで自分が…って思ったことがありましたが、これが自分の愛する家族じゃなく、自分でよかったなぁって思っています。 私は、この病気が自分だったから涙を流さずに乗り越えられてるのだと思います。これが自分の娘じゃなくてよかったと。 ホント病気になってもツラいことばかりじゃないですよね。周囲の温かさを知り、改めて家族や友人大切さを実感できます。(離婚はしましたが…) ゆゆさん。旦那さん・子供たち・両親…などなど、たくさん協力してもらってくださいね!これからの長い人生のためにも今は甘えていいんですよ。この病気に勝つことが、家族への一番の恩返しになるのですから。
ちなみに、
>>831 は私です。
私が発症したころに、
>>830 さんに会いたかったなぁと思ったもので。あの頃の私は何も分からずに手探りでした。
まぁ今となってはそれもまた良き思い出ですが。
>>829 さんへ
>>830 さんの おっしゃるとおりです。
発症時3ヶ月前後ではMRIでは発見することは出来ても、レントゲン画像では発見出来ないことがあります。
私の場合は股関節の痛みが出た月と4ヶ月後にレントゲンで異常無し。
約8ヶ月後のレントゲンで病気が発見された時は末期状態で人工股関節になりました。
もっと初期にMRI撮影をしてれば
初期状態で病気を 発見出来、違う手術の選択肢も可能だったと思います。
あの時に私にも病気に対する知識が
あればなあ と思う こともありますよ。
836 :
830 :2007/02/07(水) 07:10:39 ID:pRajcYYq
今、レス読み直したのですが、
>>829 さんは医師から大腿骨頭壊死症であると
いわれたわけではなかったのですね。
告知後の診断の話と早合点してしまってました。
たとえばステージ1なら、そもそもレントゲンで帯状硬化像はみつけられません。
骨頭壊死発生(最初期はMRIでも検出不可)
→ステージ1(MRIで、骨頭にバンド像・骨シンチでのcold in hot像)
→ステージ2(レントゲンで、骨頭に帯状硬化像)
→ステージ3(骨頭圧潰)
→ステージ4(関節症性変化)
血液検査で大腿骨頭壊死症かどうかあたりをつけることもないと思います。
>>831 >>437 の書き込みなどが私です。手術したほうは回転骨切をしています。
おっちょこちょいゆえ、上のようにポカもありますので、
私のレスは疑いながらお読みください。
>>836 ほかのみなさん、
丁寧なレスありがとうござます。
医師は先回骨董壊死の可能性も疑ったので]線撮影を指示し、つぎにはMRIをすると
言ったのです。ステロイド服用半年ですが可能性はあるとのことでした。
ところがX線写真見てからMRIやめました。CRPが上がっていたから元疾患の勢いの
せいだろうと判断されたのかと思いました。
いずれにせよステージ1や最初期ではわからないわけですね。ありがとう。
まあ、はやくすんなりとステロイド減量できるのがいちばんですが・・。
>>837 もし気になるようでしたら
セカンドオピニオンとして
別病院で今と4〜5ヶ月位先にMRI撮られてはどうですか?
MRIは高いけど
病気が初期で見つかれば安いものです。
>>837 >>836 です。ちょっと補足説明します。
ステージ1でもMRIならわかりますよ。
レントゲンでは、わからないということです。
それから、「最初期」ということの意味ですが、
動物実験では、骨頭壊死発生からband像が形成されるまで
約4週間とのことです(
>>498 )。band像の形成=ステージ1です。
ということは、発生から約4週はMRIでもわからない可能性があります。
ただし、今現在出ている痛みが骨頭壊死によるものであるとするならば、
最初期とかステージ1とかいうことは、通常考えられないとは思います。
また、
>>837 さんの主治医のいった「骨頭が丸い」とはステージ3に
みられる圧潰がないということであり、「十分な隙間がある」というのは
ステージ4にみられる関節の隙間の狭小化がないということです。
ステージ2(あるいは1)でないことの証明にはなっていません。
ステージ2でも、帯状硬化像がはっきりしていなければ、知識のない、
治療経験のない医師なら、骨頭の異常に気づかないかもしれません。
主治医の先生は、「痛みが大腿骨頭壊死によるものなら、
ステージ3とか4のはずでおり、レントゲン上確認できるはず。」と考えたのだとすれば
それは一面正しいですが、確実な診断にはなっていないです。
なぜなら、ステージ3、4以前でも疼痛をうったえる人もいなくはないということと、
痛みは全く別問題、別の原因から発生しているもので、
それと無関係に大腿骨頭壊死になっている可能性もあるからです。
以上ですが、あくまで現時点で確実な診断がされていないということであって、
>>837 さんが必ず大腿骨頭壊死症である、といっているわけではありません。
痛みの点ですが、ステージ1、2で疼痛をうったえない人は多いですが、 ステージ3以降の段階でも疼痛をうったえない人は少ないながらいます。 大腿骨頭壊死症と痛みだけを結びつけると違ったイメージが できてしまうかもしれません。
X線撮影を指示して、写真を見たのは 原疾患を診ている先生なんですかね? 整形の専門医でなければ、大学病院のステロイドを 治療に使っている医師でも、大腿骨頭壊死症についての 知識ってそんなにないですよ。 連投すみません。
>>841 そうですか。
今の主治医は大学病院にいたリウマチ・膠原病専門医です。
したがって、わたしとしてはお任せとなってしまいます。プレドニゾロンの減量匙加減も
含めて基本的にはお任せ状態です。
4ヵ月後くらいに関節の痛みについては他で試みてみます。ありがとうございます。
>>836 さん、ありがとうございます。
闘病中の方々にとって、とても参考になるカキコですので、これからも色々な情報の提供よろしくお願いします。
そして、あなた自身も無理しないで、お体を大切にしてください。
844 :
健常者 :2007/02/08(木) 08:22:25 ID:FKCk02Ph
>>836 は単なるインテリ。知識だけ豊富で
世間しらず。こういうやつらがいるから
世の中がよくならない。
>>843 、何が骨頭壊死ボーダーだ。
スキー場に来るな、邪魔だから。
所詮はお前らまともに歩けない障害者。
足が不自由だから歩き方が変。
お前らロボットか。
気持ち悪いから消えなさい。
845 :
ゆゆ :2007/02/08(木) 10:40:25 ID:4BxY+xjI
おはようございます!!なんだか心無いカキコミも見られますが、どこか寂しい人なんでしょう・・・。 世の中には本当にいろんな人がいますね。 骨頭ボーダーさん、今更ながら・・・なのですが、女性ですか?お子さんがいらっしゃるんですね♪ 私は男の子2人なんで「娘さん」なんて本当にうらやましいです(*^0^*)))男の子は男の子でメチャメチャ かわいいんですが、女の子も男の子には無いかわゆさってありますよね〜☆ うちの長男は今年小学校入学なんですが、長男が2歳4ヶ月の時に前回の入院(膠原病による・・・) をしたんです。その時は本人もいまいち状況がわかってない感じだったんですが、今回はしっかり 理解してくれてて本当によく助けてくれます♪そんな子供の成長に感動してます!!! 今回の経験が今後の彼らの人生に良いほうに影響してくれたらなぁ〜と心から思います^^ 子供が居るから大変な入院生活になりそうな反面、子供が居るからこそがんばれる!!と言うのはあると 思います(^^) ここ2〜3日、左肩が痛みます・・・。肩から二の腕の辺りの筋肉痛みたいな症状も昨日あって、頭によぎったのは 「上腕骨骨頭壊死」です・・・。入院してから詳しく検査する予定ですが、多発性〜・・・かなぁぁ・・・。
846 :
なな :2007/02/08(木) 11:02:06 ID:tq4Gct8r
ゆゆさん 違うかったらいいですね。祈ってます!!
847 :
ゆゆ :2007/02/08(木) 13:25:50 ID:4BxY+xjI
ななさん♪ありがとうね(*^^*))))
848 :
病弱名無しさん :2007/02/08(木) 14:50:02 ID:ldaZEoO3
>>867 さん
やはり他の皆さんが書き込みされていますようにMRI検査を医師に希望してみることを私もおすすめします。
ステロイドの初期投与量はいかほどだったのですか?
私の実感ですが膠原病をみている内科医は整形の専門ではありません!
また多量ステロイドによって骨壊死が発生するというリスクについて(比較的)無頓着です。
CRPが高くなって炎症などにともなう関節炎・筋痛もあるでしょうが
MRIをし股関節に異常がなければ心穏やかに元疾患の治療へ向き合えるはずです。
ステロイドの減量は焦っても仕方ありませんよね。お互い薬と上手に付き合っていきましょう。
痛みが治まることを願っています。
ゆゆさん 骨頭壊死ボーダーさん
小さくても大きな幸せ。家族って素敵ですよね。
ゆゆさん。心配は尽きませんが不安なことはココでストレス発散させてみましょ。
私もツライ時にココの皆さんに励ましやアドバイスそして元気をもらいました^^
849 :
病弱名無しさん :2007/02/08(木) 16:02:06 ID:ldaZEoO3
848です。間違っていました。申し訳ありません。
>>867 さん → 842(837・829)さんです。
SLEでステロイドを50mgからスタートし1年強、服用しているものです 最近、腰の横あたりに違和感があったりなかったりするのですが 骨頭壊死が起きて、皆さんどのような症状がでましたか? 私は違和感はごくまれにしか出ないため、主治医にどういう違和感か説明できません。 痛みではないのですが。 半年程前の骨密度の検査?では何も言われませんでした。
851 :
ゆゆ :2007/02/08(木) 19:36:33 ID:4BxY+xjI
>>848 >>849 さん、こんばんわ☆私も全面的にあなたの意見に賛成です!!
内科医は「大腿骨壊死はステロイドの副作用の1つではあります」程度にしか
考えていないっぽいです^^;私の主治医もそんな感じでした・・・。だから
成人スティル病の治療中にレントゲンなんて1回も言われなかったし、0mgになって
以降は経過観察さえもなかった私です^^;
私みたいに、2年間しかステロイド飲んでいないのに病気になったから、ステロイド
を飲んだ経験があって足に少しでも違和感があったら早めに整形外科に行った
方がいいと思います^^早期発見が良いに越した事ないですから♪
852 :
836 :2007/02/08(木) 19:49:40 ID:QPPuIieo
>>843 ありがとうございます。あなたも日々お大事に。
>>844 世の中がどうのこうのと書く前に、
まずは、朝っぱらからそんな書き込みをしている
自分の心の中の問題と向き合ってみるのはどうか?
>>850 発症初日、足をひきずらないと歩けなくなりました。
翌日は、ほぼ普通に歩けましたが。
その後、でん部に疼痛が出てきて(以下略
骨密度の検査は、ステロイド性の骨粗鬆症を調べるためでしょう。
骨頭壊死の発生は、それではわかりません。
853 :
えしぼー :2007/02/08(木) 19:56:38 ID:/sTxyF7u
骨頭壊死ボーダーは長いので、『えしぼー』に改めました。
ゆゆさん、私は男です。シングルファザーってやつですよ。
そして年齢は31歳で、あなたと同じくらいになります。
このスレにはなじみのない『関節固定術』をしました。
関節固定をし頑丈になった左が、骨切りした右を守ってくれ、
動かせる右が、動かなくなった左をフォローしてくれてます。
>>848 さんありがとうございます!そうですね、家族から
もらった幸せを実感しながら、みんなで頑張りましょう!
ゆゆさん。どうか多発性ではないよう、心から願っています。
854 :
ゆゆ :2007/02/08(木) 20:00:51 ID:4BxY+xjI
>>850 さん、はじめまして(かな?)
>骨頭壊死が起きて、皆さんどのような症状がでましたか?
私の最初の違和感は、車(ワンボックスカー)を降りる時でした。地面に足がつくと足の
付け根が筋を違えたような痛みがありました。でも、すぐに治っていたしそんなに
激痛!!とかではなかったのであまり気にしなかったですね^^;
それからはけっこうあっという間に症状が進んで行ったような気がします。
歩く時に常に付け根が痛くなってきて、走れなくなって、しゃがめなくなって・・・
ってとこで「大腿骨頭壊死」が発見されました。だいたい最初の違和感から2ヶ月
くらいで発見されました。
痛みは今でも日によって違うのが不思議なところです。今日なんともなくても次の日
になると「アイタタタ・・・」って感じです。痛みがでたり、でなかったり・・・。
ある先生(内科医)に聞いたのですが、通常ステロイドを飲みだしてすぐに骨は溶けだす
らしいです・・・。だから私のようにステを飲みだして3年とちょっとで症状が出るのは
遅い方らしいです。
まあ、でも「大腿骨頭壊死」は何が原因かはわかってない病気だから一概には言えない
ですけど・・・。
850さんも、どこか少しでも違和感があるなら主治医に少しおおげさに症状を言って
検査をしてもらった方がいいと思います^^
850です 早速ありがとうございます 違和感だけでも話したほうがよいんですね 明後日、通院の日なのでレントゲン撮ってもらうことにします 確定したらショックだけど…
>>852 20mgを半年服用。先月.5mgずつ減らしはじめたら正に臀部の痛みで歩けない、
階段降りられない状態になりました。
そこで医師はいちおう大腿骨頭壊死も疑ってレントゲン撮影したのです。
以前から長く歩くと脚の付け根が痛んだりクキコキいったりしていました。
やはりMRI検査してもらうことにします。別院で。
↑5mgづつではなくて、2.5mgづつのまちがいでした。
858 :
蠍座の凡人 :2007/02/08(木) 22:26:34 ID:rz9NCJkz
お久しぶりです。 最近仲間が増えて良いのか悪いのか(^。^;) 自分はステロイドでも飲み薬ではなく塗り薬と言う特殊な例です。 症状が出始めた時はまず、痛くなったり収まったりを繰り返し、 そのうち、恒常的に疼痛に襲われました。 術式はTHA(だったかな?)と言う、骨を削ってキャップを被せる方法です。 雑音は色々有るとは思いますが頑張っていきましょー(^^)ノシ
859 :
ゆゆ :2007/02/08(木) 23:23:36 ID:4BxY+xjI
えしぼーさん、こんばんわ☆男性だったのですね!!失礼しましたf^^; 私は32歳でことしの7月で33歳になります♪ 「関節固定術」とは大腿骨壊死での手術だったのですか??初めて聞きました! 今日は足の調子があまりよくない日でした・・・。雨降りだったからかな〜(;0;) 右足が熱っぽい痛みで、歩くと痛かったです))) 入院するまでの時間が恐ろしく長く感じます!!!神経すり減る〜!!!
全荷重の解禁、一ヶ月目の者です。 術後、約半年たって解禁になったのは良いのですが ストレスと運動不足で8キロ体重増えてしまいました(;_;) おかげで、今 苦労してます。 皆さんも体重管理には気をつけてくださいね
861 :
えしぼー :2007/02/09(金) 01:55:45 ID:Uz3RUPqt
やった!ゆゆさん、私のほうがひとつ若いですヽ(´▽`)/ 参考になるか分かりませんが『関節固定術』について話しますね。 その名のとおり骨盤と大腿骨を固定し、ひとつの骨にします。 今までが骨頭の圧潰による痛みだったのですから、この手術で もう痛むことはありません。荷重もおおいにかけて結構です。 そのかわり、関節が動かないわけですから、歩き方は不格好に なりますし、色々と不便な生活を余儀なくされます。 しかし、少し曲げた状態で固定するため、座ったり走ったりは 可能なんですよ。私のようにスノーボードもできるわけです。 関節固定術は片方の足が健全な場合にのみ、有効な手術です。 両方固定しちゃったら歩けなくなるし、もう片方があまり荷重を かけられないとしたら、歩くのがもっと不便になるわけですから。 幸い私は、左右両方を骨切り後、左こそ再圧潰しましたが、 右の術後が良好だった為に、この手術ができました。 このスレでは今まで紹介がなかった手術ですね。説明下手で すいません。この手術のメリットはステージに関係なく 行えること。そして荷重をかけられることです。こういう 選択肢もあるってことを頭の隅に置いててもよいかもしれませんね。
862 :
1 :2007/02/09(金) 04:02:53 ID:P/y2tn6i
わしは左足ステージ3で手術決まりました。右足もステージ2と言われてます。。 しかし、レントゲン上では右足は綺麗に丸なので、おそらく普通にレントゲン だけでは普通に見えると思う。MRIでは右足も骨とう壊死してます。 違和感がある人はMRI検査絶対してください。 えしぼーさん。ありがとうです。 本では股関節固定術があると知っていましたが、実際どのような生活になるのか わしもこの先左足手術で先なんて全くわからないですが、暖かい情報 ほんまにありがとう。 健常者からこの病になる。 医学があるから歩ける。 27でお年寄りの辛さがよくわかるよ。。
863 :
ゆゆ :2007/02/09(金) 07:39:36 ID:SF8ND1F2
えしぼーさん、「関節固定術」の事を教えてくれてありがとう♪そっかぁ・・・
えしぼーさんは両足の「骨切り」をした後に再圧潰したんですね(;0;)))
今もステロイドは服用していたんでしたっけ?ステって素晴らしい薬である事は確か
なんだけど副作用もまた恐ろしすぎですよね(T-T)))元の病気を治すために服用
して、更なる難病になる・・・。なんだか今となっては「??」って思う時もあるんですが
膠原病を発症した時の事を思い起こしてみたら、私の場合は妊娠5ヶ月だったし
ステで炎症を抑えなければお腹の赤ちゃんは確実に死んでただろうなぁぁ・・・と
思います・・・。だから、やっぱりあの時にステを飲むのは間違ってはいなかったん
だけどね〜^^;
話は変わりますが、えしぼーさんの娘さんは何歳?うちの子は6歳&3歳です♪
昨日、次男の幼稚園初登園だったんだけどご機嫌に帰ってきたからちょっと
安心しました(*^^*)
>>1 さん、お歳が27歳なんですか??若い^^;手術決まったんですね!何月に手術
するんですか?私と同じくらいかな?お互いにがんばりましょうねp(^0^)q
864 :
えしぼー :2007/02/09(金) 09:42:27 ID:Uz3RUPqt
ゆゆさん、私の娘は小学校一年です。かわいい盛りです。
ステロイド服用が当時ありましたので、私もそれが原因でしょう。
>>1 さん、私は26歳で手術でした。当時のステージは左が3
(4に近い状態)、右が2でした。あなたと類似したケースです。
(術後の再圧潰まで類似してほしくないですが…)
手術の成功を、心よりお祈りしております。
補足します。『関節固定術』について
肉体労働をしている方、人工関節の再置換に不安があるような、
特に若い方に有効な手術と、執刀してくれた医師は言いました。
加えて、関節固定したが、月日が経つにつれ日常に負担があって
どうしようもないって場合には、そこから人工骨に換えることも
可能で、人工骨にすれば、再び股関節は動くとのことでした。
荷重をかけられることの代償に、日常の不便さや不格好な
自分を受け入れられるのあれば、加えて、ダメだったらまた手術して人工骨にすれば
いいじゃんって感じに考えられるのであれば、この昔ながらの
『関節固定術』、バカにはできない手術方法なのかもしれません。
865 :
捨てろ井戸 :2007/02/09(金) 10:28:20 ID:Z+hcGMx6
ステロイド剤は、すばらしい薬だと思います。それを使用する医師に問題があります。多量に使用した後、適切な処置を行うかどうか?
ステロイド剤の使用後に、早期のMRI診断をおこない、大腿骨骨頭壊死症の発症を防いだ、という医学論文を読んだことがあります。
しかし、論文報告した医師は、その後、股関節治療から遠ざかり、勤務する病院も移ってました。
なんか、『こんな【予防医学的な】研究を勧めていくと、【骨きり術】や【人工骨頭】の患者が、減ってしまうじゃん。』というようなことをいう人が、いるような気がします。
『医薬品副作用被害救済制度』というものがあります。申請が認可されると、医療費の自己負担分が給付されるほか、月々3万円程度の『お手当』が支給されます。
詳しくは、『医薬品医療機器総合機構』
http://www.pmda.go.jp をご照会ください。
なお、こちらで【大腿骨骨頭壊死】の病因が【ステロイド剤】の副作用である、との認定がなされても、『特定疾患医療費受給者証』は、そのまま使用するのだそうです。
なんか変ですね。
>>865 しかし、現実的にとりうる発症防止の「適切な処置」とは何かといえば、
現在の医療では、投与後は何もないですよね?
ステロイド投与後、発症を防いだとの論文は寡聞にして存じ上げませんが、
少なくともそのような「実績」は、現在の医療現場では継承されていないかと。
また、そういった研究もその後行われているのかいないのか、いずれにしろ成果はみえない。
>>786 さんがリンクしてくれた研究(投与時に抗凝固薬を併せて投与することで壊死予防)
に成果がみられるだけでしょうか。あとは遺伝子診断との関係での研究ぐらい?
具体的にとりうる手段がないにもかかわらず、ステロイドに頼らざるをえず、
副作用の予防法もない現状、病気や病状に応じた必要性と適正な容量を
考えもせず、副作用にまったく無頓着にステロイドを使用する
一部の医師の存在が問題だと思います。
「医薬品副作用被害救済制度」のリンクありがとうございます。
拝見したところ、程度がひどい場合の障害年金の給付を別として
おっしゃっている医療費と医療手当の給付は、
「入院を必要とする程度の医療」にあたるかが問題とはなりそうですね。
「入院治療が行われる場合に限定されるものではなく、入院治療が
必要と認められる場合であっても、やむを得ず自宅療養を行っている
場合でも、救済の対象になる」とのこと。
大腿骨頭壊死症でも骨切・人工関節などの手術が必要な人は、
「入院治療」を行うわけで、手術予定者は皆給付対象なのか、
手術後は給付対象となるのかとか、わからないところはありますね。
平成16年度の給付決定(第1四半期136件、第2四半期175件、
第3四半期170件、第4四半期151件)、平成17年度の給付決定
(第1四半期302件、第2四半期268件)を検索してみましたが、
大腿骨頭壊死症は、平成16年の第1四半期に1件の給付決定がありました。
制度自体の認知度の低さも影響しているのかもしれませんね。
ほかは詳しくみてないのですが、ステロイドの副作用では、
緑内障の患者にも給付決定がされていました。
867 :
866 :2007/02/09(金) 21:03:04 ID:Trn8LRxW
んと「発症」? 壊死「発生」後の「発症」(=疼痛等症状発現)の 防止についての論文だったんですかね??
868 :
捨てろ井戸 :2007/02/09(金) 21:14:24 ID:Z+hcGMx6
この病気【大腿骨骨頭壊死】の大きな特徴に、【(壊死の)発生】と、【(壊死症の)発症】との間に、比較的大きな時間差がある、ということがあげられると思います。 この時間差内であれば、無菌性壊死の症状は、可逆的であり、免苛により自然治癒される可能性が非常に高い・・・。と、前述の論文内で報告されています。 実際にその医師に、お話を伺ったところ、【ゆで卵】の例を話されました。ゆでた卵はもう元には戻らない。 どの時点で、【ゆで卵】になってしまうのか?帯状硬化像の発生時期?圧壊の発生時期?残念ながら、聞けませんでした。
869 :
通りすがり人 :2007/02/09(金) 21:18:27 ID:2zvRm+gv
お久しぶりです。。皆さんは日常生活動作に使う自助具は どういう物を使われてますか? 私は更衣は『マジックハンド』(スボンの着脱の補助) 入浴では、『手すり』、足を洗う『棒付きブラシ』、入浴用の『背もたれ付きバスチェア』、股関節を曲げずに半身浴する為に入浴する為に風呂底に入れる『チェア』 靴下を楽に履くための『ソックスエイド』 これだけ揃えました。 でも今どうしても困ってるのは 『足の爪切り』なんです。 PTの先生に聞くと下肢障害者が自分で足の爪を楽に切る為の自助具は存在する そうなんですが 入手先がわかりません。 皆さんは足の爪を一人で切る時は どうされてますか? 何か良い自助具があれば入手先含めて教えてください。 ちなみに、 私の持ってる自助具は ソックスエイドとマジックハンドは医大の売店で 後は全てコーナンで揃いました。 今日も足の爪が切れなくて困っております(>_<)
>>869 自己レス訂正
入浴用の背もたれ付きバスチェア×
→身体を洗う為の背もたれ付きバスチェア〇
の間違いです。
ややこしいこと書いてすみません。
>>861 えしぼーさん、お久しぶりです。
以前に
>>671 でお話しした骨壊死マッサージ師です。
私も立ち仕事で肉体労働なので、
今の仕事を復帰後に人工股関節が駄目になったら
関節固定術を選択するかもしれません。
そこで聞きたいのですが、
股関節を固定した状態での着座、洗顔、トイレ、就寝整容動作が不自由になると思うのですが
と思うのですが、どのような工夫されてますか?宜しければ御教授ください。
872 :
えしぼー :2007/02/10(土) 00:41:47 ID:+wnBrOU+
骨壊死マッサージ師さん、お久しぶりです!申し訳ありません。 人工骨から関節固定術というケースは、できるかどうか分かりません。 逆は可能ですが…。診療を受けている医師に相談してくださいね。 着座はできます。股関節は20〜30°位に曲がってるので、高いイスが 楽です。ちなみに座敷は正座用の椅子をつかえば正座ができますよ。 それと洗顔などの前にかがむ動作は、高い位置であれば腰のみで大丈夫 です。低い場合は、固定した足を後ろに延ばし、もう片方の足でかがむ 形となります。┳○こんな感じですが、分かります? トイレは洋式でないと厳しいかな。やむを得ない状況のときは、後ろに 倒れないように手をつき、立ち膝のようにすれば和式でも可能ですが…。 就寝ですが、布団よりベッドのほうが起き上がりが楽です。座布団や 枕を膝や足の間に挟んだりすれば、安楽な姿勢が足が見つかりますよ。 不便なことはたくさんありますが、慣れることでなんとかなります。 そうそう。ギプスで固めて体験してみてもいいよ!って、手術を決断 する前に、医師が言ってくれました。結局私はしませんでしたが、 そういう体験ができるのであれば、してみてもいいかもしれませんね。
873 :
えしぼー :2007/02/10(土) 00:52:54 ID:+wnBrOU+
>>864 自己レス
人工骨の再置換に不安を抱える〜
というのは、
人工骨には再置換があるので、人工骨にすることに対して不安を抱える
という意味です。
なので人工骨の方が『関節固定術』ができるかどうかは実際分かりません。
説明不足により、誤解を招くようなレスとなり、すいませんでした。
>>872-
>>873 えしぼーさん、丁寧な説明有難う御座います。
人工骨から固定術が可能かどうか医師に確認することにします。
もう一方の左脚は骨移植術なので何かあった時の選択肢が増えて助かります。
意外に工夫次第で 何とかなるものなんですね。
それと質問ばかりで申し訳ないですが 『正座をするための自助具又は椅子』とは どんなものなんでしょうか?
参考までに教えていただけますか?
>>865-
>>868 情報有難う御座います。
『医薬品被害救済制度』適用受けれると助かりそうな制度ですね。
ただ、気になるのが原因が未だ解明されてない難病だけに
薬との因果関係を証明するのが難しくないかどうかです。
私の場合は3年前に3件の病院で@『パルス』をしました。
その時期にA『アルコール』も飲んでます
またB『放射線治療』も受けてます。
この三つはどれも発症因子ですよね。
仮にステロイドが原因としても
どこの病院のどの薬が原因かは
私自身の力では証明することが出来ません。
この場合はどうなるのでしょうか?
私も今後、この制度について調べてみますが
制度の対象認定の適用範囲と証明の仕方について
ご存じの方がおられたら教えて頂けませんか?
>>869 『自分で足の爪を切る自助具』、2、3年前にテレビで紹介されてるようです。
どこで販売されてるのかわかりませんので
私も調べてるとこです。
>850です レントゲン撮りました 以前のMRIでは大丈夫だったし、今回も異常は見られないから平気だろうと。 ただ症状が続くようなら、またMRIやりましょうとの事でした 以前MRIやったこと、すっかり忘れていましたがカルテに書いてありました
股関節あたり鈍い疼痛で痛み止めのみたいかんじです。 椅子に座っているときのほうが立っているときより痛いのは変ですかね?