===ネフローゼ症候群part�U===

完解、脱プレドニン!!
求む新薬！
まだまだ情報交換を

導尿カテーテル２げと

ネフローゼを克服した有名人

劇団主宰者・作家の寺山修司氏は早大生の時にネフローゼで約3年間入院生活を送り、
その間、同部屋の患者さんから競馬や賭け事について色々と教わる。
その後、劇団主宰者・作家としての活動はもちろんのこと、それと並行して
競馬に関するエッセーも手がけるようになった。

一方、国語学者の金田一秀穂氏（国語学者・金田一春彦氏の息子）も、小学生で
ネフローゼにかかって約3年間入院。食事制限のため、大好きだった崎○軒の
シューマイも食べられず、シューマイの絵を画用紙にでっかく描いて、「退院したら
これを腹いっぱい食べたい」といつも眺めていたというエピソードあり。

part�U記念カキコあんど関連リンク

＝＝＝ネフローゼ症候群(前スレ)＝＝＝
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1083328986/

【蛋白】尿に関する質問総合スレッド３【潜血】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1119390442/

●▲■　慢性腎炎　３　■▲●
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1142584870/l50

腎臓病と透析14
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1140227670/l50

>>1　乙！狂おしく乙！

>>2　２ゲトいいなー(´ω｀)

あのね！医者がいってたんだけど、+5は存在しなぃらしいよ！+4までだそうです！てかあたしここ一ヵ月で+1から+4になって仕事もできない状態になったけど、どうしても薬飲みたくないんで飲みません。でも日に日に体は悪化してる気配…

>>奈梨さん
そんなに頑張ってないよｗ
でもそこまで言ってくれるとチョト嬉しいｗ

>>らぁさん
薬のもう!!
飲みたくないのよく分かるけど、飲まないと治らないんじゃないかな？

>>5
現在30代半ばの♀です。
前のスレにも書いたけど、私も小学生の時ムーンフェイスになるのが嫌で嫌で
薬を飲んだふりしてゴミ箱に捨てて、ネフローゼを再発させたことがあります。
「あの時、きちんとお医者さんの指示通りに薬飲んでればもっと早く治ったのに・・・」
と何度も後悔したけど、この過ちをきっかけに、その後何度か再発繰り返しても
お医者さんから指示された薬をきちんと飲み続けた結果、発病から6年で寛解し、
以来今日まで一度も再発してません。

薬を飲みたくない気持ちは痛いほどわかるけど、らぁさんはまだお若いようだし
先のことを考えて、自分の体のことをもっといたわってほしいな。
というわけで、薬はお医者さんの指示通りきちんと飲むようにしてください。
私のような後悔の気持ちはらぁさんのみならず、他の人にも味わって欲しくないので。

6、7さんありがと。あたしこの病気になって７年経ちますがうまくつきあっていけません。発症した時は良い子だったんですが再発繰り返すようになってからは……。薬飲みたくない 涙。単なるわがままかな……

皆さま、前スレも埋めてくださいませ。

>>しょーゆさん
ﾁｮｯﾄ、スレたてるの早かったかな（汗

発症から16年目突入記念カキコ
>>8　
自分も薬飲むのどうでもよくなったから
1ヶ月ぐらい飲まなかったら、
飲まなかった分のリバウンドがひどくて死に掛けたよ。
足パンパン顔パンパン腹水パンパン、さらに少しだけ肺のところにまで水が・・・
下手したら、副腎のほうもやられてたかも…
でも、薬飲み直しだしたら元に戻ったよ。

本当に薬飲みたくないならそれは本当に死を覚悟したほうがいい。
一日にどのくらいの量を飲んでいるか知らないけど
もし仮に多い量だったら絶対いきなり止めたら
副腎不全とか色々の合併症が発症して死ぬぞ。
万一助かったとしても今までよりもっともっといろいろと重くなる。

今この病気と戦っている人たちに向かって
簡単に薬飲みたくないとか絶対に言ってはいけない。

頑張れとも言わない、自分自身で覚悟しろ　覚悟したならこんなのに絶対負けるな！



駄文すいません

初めてネフローゼと言われて明日から入院です。ﾚｽ読んでたら怖くなりました。長期かかる可能性が高いんですね…他の持病がやっと治ってきて普通の社会生活に戻れてたのに…↓

>>12
この病気は長期戦ですよ。
みんな不安でしかたないけど頑張ろうね!!
極力ストレスや過労は避けた方がいいですよって言っても社会生活をするのに
避けることができないことの方が多いですけどね。

すいませんこちらで失礼、ひとことお礼が言いたかったんです

>>LUCKさん　ナイスタイミング、何がって前スレでは正直助かった
まじありがとう m(_ _)m

>>11
禿同、俺もあんたと同じような意見、あんた本当いいこと言った d
薬馬鹿にしてると痛い目見るってはっきり言ってくれてすっとしたよ

>>14
あなたは全然間違ったこと言ってないよ。
だからこれからも自粛することなくカキコ続けていってくれ。

>>奈梨さん
別にお礼されるほどのことしてないよｗ
病気と闘うには1人じゃ辛いし、少しでも症状よくなるために
みんなで色々情報交換しようね。

13ｻﾝありがとうございます(;_;)やはり治療にはｽﾃﾛｲﾄﾞ内服は皆さんだと思いますが皆さんやはりｽﾃﾛｲﾄﾞの点滴も経験されたんでしょうか(;_;)

>>15　あ、今気づいたけどあなた前スレ963とおんなじ方ですね
俺単純だからあなたの一言でほんと安心した、マジでありがとう…

ここでいうのはある意味スレ違いかな
個人的にね、医者に相談せず勝手に薬の量調節して治った(？)って
あの一言がすっっごい地雷だったんだ…それでつい、頭に血がのぼった

薬が人体に与える影響のでかさはネフ長いことやってるなら
骨身にしみて理解してるはず、だから、どんなことがあっても、
薬を飲むの急にやめるとか、逆に増やして勝手に調節するとかも
そんな危険な賭けは絶対、やっちゃいけない

前スレのあのカキコミ見てそれじゃうちの子ももし再発しかけても
おなじことすれば入院しなくて済むかもしれない
もう我が子にあんなかわいそうな思いさせたくない
そうやって冗談抜きで、必死に考えるネフ子持ちの親がでてきたらどうしよう
ほんとしゃれになんねえって危機感覚えたんだ、…正直恐くなった
子供のほうが成人よりも成長期の関係で副作用の影響すさまじいからね
骨が弱くなるのもそうだが免疫力下がることがどんだけやばいことか
風邪にかかりやすくなるとかへたするとそんなレベルじゃないんだよ…
だから普段から、同病じゃない健康な友達にだってよく言ってる
「どんな薬も治すだけだと思って決してあまくみるな、薬は人間壊すんだから」って

長くなってｽﾏｿ　だいぶ冷静になったおかげで言いたいことが言えた
本当に感謝する

連投すいません

>>17
前カキコのあとだとことさら不安をあおってしまいかねないので補足追記
その不安な気持ち、これからもずっと、決して忘れないでください
ステの服用も慣れるとヘンな自信から、きちんとした知識もないのに
勝手に薬を減らしたりまたは増やしたりして、のちに最悪な結果を招く恐れもあります
薬だけは(特にステは)決して自己判断で服用しないでください

あとステ点滴っていうのかなこれ、静脈注射はよくやりましたよ
やっぱ効きが違いますね〜、逆に副作用もよくでます(^^;
でもね、大丈夫、なんとかなるもんです、自分が生き証人 d
だからまぁ月並みだけど、一緒に頑張りましょ(´ω｀)

>>18
>今気づいたけどあなた前スレ963とおんなじ方ですね
>俺単純だからあなたの一言でほんと安心した、マジでありがとう…

いや、かえってあなたに迷惑かけちゃったかなと思って気にしてたよ。
申し訳ない。でもあの状況ではどうにもこうにも黙っていたくなかったので
それでつい発言してしまったんだけど・・・逆にお礼言われて恐縮してるよ（ｗ

>個人的にね、医者に相談せず勝手に薬の量調節して治った(？)って
>あの一言がすっっごい地雷だったんだ…それでつい、頭に血がのぼった

たぶんそうだろうと思った（笑）
自分もあの書き込みは内心すごく腹立たしかったのでね。

奈梨さんも経験して知ってるとは思うけど、ステロイド剤って言うのは
副作用が本当に怖いよね。事実自分も、ステロイド剤が減りかかった時の
激しい副作用は今でも忘れない。突然学校の授業中に意識が朦朧として、
廊下を出たとたん失神、（汚い話だけど）ゲロ吐いてしまったり。今でも時々
その状況が蘇ることあるよ、相当前の話なのに。

医者が指示したステロイド剤の量でさえこのような副作用が出るということを知ってるから、
自分で勝手に薬を増やして蛋白を無理やり押さえたとか、そういうのを目にして自分には
どうにもこうにも許せないと言うかなんというか・・・
だから奈梨さんがあれを書き込んだ時の心情は痛いほどこちらにも伝わってきた。

この奈梨さんの書き込みは、上の「らぁさん」始め、「もう薬なんて飲みたくない」と
思っている人にもぜひ読んでもらいたいなあ、あまりにも正論なので。

それではこれからも奈梨さんのカキコ、楽しみにしているよ。
長文スマソ

≫17さん　たぶんパルス治療の事では無いでしょうか？
12月に俺は受けました、
腎生険後ネフローゼと診断されてからでしたね
月〜水の3日間　薬名は覚えてませんが１２５mg/1日（腕に点滴）
木〜日の4日間はプレドニン40mg/1日（服用）
これを2週間しました　かなりムクミが取れて楽になりましたが
完全には取れなかったですね　個人差が大きいようです

連投申し訳ない。
上の書き込みは15です（名前入れ忘れた）

そして、「もう薬なんて飲みたくない」と思ってる人に読んでもらいたい
奈梨さんの書き込みというのは>>18の書き込みです。

紛らわしくなってしまってスマソ

奈梨さんありがとうございます(;_;)
頑張ります！でも副作用の情報ばかり耳に入って今はどうしても不安になってしまいます。でも頑張るしかないので頑張ります(>_<)
かたつむりさんお話聞かせて頂いてありがとうございます(;_;)経験者のお言葉すごい救われます。私は明日から１日500mgか1000mgと言われました！(；_；)
どちらかはまだ相談中との事…
そんな量大丈夫なんでしょうか…その後内服は50mgか60mgから始めるとの事です…。こわいです(;_;)

≫17さん　医師が判断しての治療だろうから任せるしかないだろう
どうも　このネフの治療は医師や病院によって　対処が異なるみたいなんだ
治療初期だから　短期大量のパルスをするのだろうと思います
私がパルス時に出た副作用は　（寝ても直ぐに眼が覚めてしまう）と
（空腹感）の２つだったです
他の副作用が出始めたのは　パルスからだいぶ経ってからです
まず　ムクミや尿タンパクが多い様なら抑えるのが先ではないでしょうか？
たぶん　ここに来ている人達　皆さん経験していると思いますよ

>>23＝17　あ、パルスのことだったんだ！失礼…(^^;
なんにせよ蛋白垂れ流して死ぬこたあっても薬の副作用で死ぬこたまずないから！
今は不安なのは当たり前のことだし、でもね、言葉で見聞きすると恐ろしいけど
実際体感すると結構たいしたことないと思えるもんだよ、ホント
めげるな、がんがれよーっ(´ω｀)d

>>15＝20＝22の人
もうね、感謝しか言えないです
薬についてリアルな経験談までお話聞かせてもらってすごく為になりました
あの厳しい流れで擁護カキコなんかしてもらって、結果一緒に叩かれてしまって…
あなたも気分良くなかっただろうなと思います、本当に申し訳ないです(=△=;
だからあなたにはいくらしてもしきれないくらい感謝してます
共感いただき、もったいないお言葉まで、本当に、ありがとう…

またまた連投すいません

>>LUCKさん　このスレ早めに立てていただいて個人的には大変助かりました(^^;
冷静になって本当に言いたかったこと(薬についての危惧)が言えたし、
共感して、わかってくださる方ともお話聞けたので本当に嬉しいです
加えて、>>かたつむりさんやしょーゆさんや他の方々全員
もう前スレでは俺が何言っても言い訳にしかならないと言われてしまったので
こちらで失礼します、前スレではみなさん全員を不快な思いにさせてしまい
本当に申し訳なく思っています、すみませんでした

そんなわけで15＝20＝22の人…ごめん、俺リアルの生活に戻ることにするよ
このまま『奈梨』がカキコし続けたらこっちまで批難レスの堂々巡りのような
状態になりかねないし、もともとスレ居るの退院するまでってつもりだったから
そろそろリアルの、現実の自分自身の今後について、ちゃんと考えようと思う
正直17＝23さんのことも心配だけど、大丈夫、あなたも絶対乗りこえられるよ
みんなそうやって頑張ってこれたんだからね！

長文すいません、どうも短くまとめられないんだよね _|￣|○川
以上で『奈梨』最後のカキコとします、お騒がせしました

971 ：病弱名無しさん ：2006/04/14(金) 05:39:58 ID:DJhixlyN
正論ぽい事も言ってるけど、全体にちょっと言い訳がましい

>>969の言い方だとブラックジョークもこのスレじゃだめで
他の板とかなら通用するみたいなニュアンスだけど、
どの板だろうと傷ついてる人は少なからず居る


ちょっとぐらい不快にさせてもいいだろう、２ちゃんだから

そういう雰囲気が言葉の端々から滲み出てますよ

奈梨さんにひとつ言いたいのは、荒らしたくないって発言ありましたが
すでに結構荒れてるって事です。

うん。奈梨さんはリアルに戻ったほうがここが平和です。

再発の感覚がやたら長い人っていますか？
私は最後の再発から６年たってますが、いまだに冬は不安になります。

　再発１回目を経験中です　笑
以前から　再発率の高いネフだと聞いていたけど
再発の感覚が判らなかったのだけど　こんなものなんだねぇ〜
今回は尿タンパクが＋３　と　軽い浮腫でした
LDL吸着を考えていたので再入院しましたが
入院するかどうかの別れ際なんだろうな？
皆さんの　再発＝入院の線引きみたいなのが有るようでしたら
教えて頂けませんか

大体全身に浮腫みきたら入院だよね。安静第一になっちゃうから。

遅まきながら、ＬＵＣＫさんスレ立てありがとうです。

ベッドが空いてなくって
入院まぬがれた！わーい。

再発は忘れたころにやってくる。

LDL吸着療法というのは、透析療法のような感じですか？
初耳でしたのでちょっと調べてみたところ巣状糸球体硬化症の場合に
使われるように書いてあったりしますが
難しい用語が多すぎてよくわからないです。
自分は膜性増殖性糸球体腎炎なのですが、この場合はあまり関係なかったり
するのでしょうか。
もしくは透析療法そのものの事をLDL吸着と呼ぶのですか？？

LDL話２
腎生険で組織を採取して調べた訳ですが、組織の採取場所により
不確定な判断が出るそうです
検査も光学顕微鏡〜電子顕微鏡と３種類で行うらしいけど
俺の場合はネフローゼと診断されていても
薬の効き方や組織の怪しさから？
巣状糸球体硬化症の可能性も有るらしい
俺みたいに腎生険すれば　１００％病名が判るとは限らないのだろうね

LDL吸着自体は透析室で普通の透析患者と同じ様に３時間ほど行っています
ただ異なるのは　血液中のコレステロールだけフィルターで濾して
また体に戻すから　終わった後も負担は感じませんね
真っ白いフィルターが　終わる時にはバター色になってるのを見えるけど
あれがコレステロールなんだろう？
コレステロール値が下がると　プレ及びネオーラルの効き目が良くなると
聞いているので受けていますが　結果はどうなのかなぁ〜

みんな、療養中
仕事とかどうしてるの？

>>35　わかりやすい解説ありがとうございます。
なるほど透析とはちょっと違うんですね。勉強になりました。
自分は膜性増殖性糸球体腎炎ですがもともとIgA腎症がベースになってるらしく
いずれ進行して透析も覚悟しないといけないようなので
その時のためにも勉強して知識をつけていきたいと思います。

　LDL途中経過、３回終了して血液・尿タンパク共検査結果は変化無し
ん〜　期待してるのにね　肩透かしかなぁ〜
難しい病だね　
毎回　LDL後の吸着フィルター色を見てるけど　綺麗なバター色は濃いままだから
まだ　コレステロールは吸着しきれていないのだろうな
もう何回か試してみる事になりました
効き目が現れてくれると良いのだけど？だね

仕事したりする

2005-07-29 00:39:11
東海大、創薬プロジェクト
ネフローゼ治療薬のヒット化合物などを発見

　東海大学医学部の平山令明教授は、2005年7月27日、猪子英俊教授や中江太治教授らと進めてきた創薬プロジェクトでネフローゼ治療薬の新薬候補になりうる化合物を発見したと発表した。



と、あるサイトで見つけました。
教授に連絡とってみようかしら・・・

http://www.pr.tokai.ac.jp/japan/souyaku_project/gaiyou/gaiyou2.html

これか。。

>>36
現時点では、
自分の体と会社の方と相談しながら、仕事するようにさせてもらってます。
完全に体が慣れるまでは間に休暇を入れつつやってますよ。

うちは発病して今年で二年目です。
その間で四回、再発したかな？プレが１０mgより減るとかならず出てきてしまう。
医者はこれ以上の期間ステロイドを使いたくないと散々言ってるんだけど・・・。

ステロイドを長い間使い続けてる人に聞きたいんだけど、実際何か後遺症とかあります？
一番気になるのは、ムーンフェイスが治るのかだけど。

>>43
人によって違うだろうけど。。。
僕の場合はあんまり副作用とか目に見えてなかった。
ムーンフェイスだとおもってたのは
たんに、食べすぎて太ってただけだった

>>43さん
５歳から23歳までプレドニンを服用していました。
ムーンフェイスは止めてしばらくすれば治りますが、長期間の療養生活で肥満ぎみ
になったのは治らないです(当然ですねぇ)。
ただ、成長期に服用していたので、骨量が少なくて骨折の心配は今だにあります。
また服用を止めた途端、顔にはニキビ身体はアトピーが出まくりました。
男性だと精子が少なくなるという事を聞きました。

腎康丸って漢方ってどうなのかな？飲んでる方いますか？

　LDL吸着４回目終了した感想
ん〜　体は軽くなったかな　マブタも膨れている感じがしなくなった
足のムクミも取れてます（ただしカテーテル挿入の足は軽いムクミ有り）
カテーテルで循環が悪いからだろうね
明日　２４時間タンパク定量して今後を決めるようです
追加LDLもあるのかな？

現在入院中でプレ40ミリ、タクロリムス3ミリ、ラシックス10ミリですよ〜♪

48
副作用出てますか？

はじめまして浪人生と申します。僕はピチピチの１８歳です。笑うところです。
冗談はさておき、僕は去年の１１月にネフローゼと診断されました。受験３ヶ月まえです。あげくのはてに現在浪人です。１月中旬に退院しました。
現在プレドニンを17.5�_服用しています。ムーンフェイスの影響でヒドイ二重あごです。鮮やかに大学に進学した友達に「お前太った？」なんてゆわれ、二重に腹立ちます。

連続ですみません。
ところで、この雰囲気のいいスレを読み込んで思ったのですが、ネフローゼって再発するもんなんですか？
プレドニン50�_から順調に減ってきました。これがゼロになれば、おさらばだなって判断してるんですがこれは、あま〜〜い ですか？
ちなみに一番軽い、糸球体ナントカネフローゼと診断されたんですが。再発とか考えると本当にこわい。もう受験で失敗したくないんです…どなたか教えてください。

病名はきちんと把握していないとまずいですよ。。
再発するもんなのかどうかは病名によって結構違うようです。
一番軽いと言われてるのは微小変化型ってやつでそれは再発はかなりしやすいと聞きましたが
病名に糸球体という言葉がつくなら別かも？
とにかく大事なところなのできちんと病名を把握して、自分で調べて知識をつけるべきだと思いますよ。
受験が大事なのはわかりますが、例え一流大学に入れたとしても
再発を繰り返して腎不全→透析導入などとなると普通に働くこともかなり困難になり、せっかくの努力が無駄になるかもしれません。
まず体のことを最優先してほしいな…と個人的には思います。

受診してきました。
蛋白+4だった･･･テンションがさがるよ。。。
医師はこのままでいきましょう、見たいな感じ。
単純計算の蛋白定量で約6ｇ、出すぎだよ〜
医師は「ひどいときは12ｇでてたから、まだいいほうだよ」っていうけど
実際調べてみるとかなりでてる。
プレドニン増やしても同じなのかな??
皆さんやっぱり主な治療薬はプレですか？
俺は今15mgです。

　尿タンパク＋４とムクミで　再入院確定したからなぁ〜
再発時はネオーラル100mg＋プレ10mgでした
プレ10mgが　俺には難しい分量みたいです

>>かたつむりさん
やはりプレドニンとネオーラルか〜
俺の場合どうやらネオーラルは効かないっぽい･･･
（ネオーラルの長期服用はだめみたいだし）
かたつむりさんは蛋白定量どの程度？

たしか1日に1g以上でてるとまずいんだよね？

>>51
再発は、1年後かもしれないし
10年後かもしれないし
再発しないかもしれない。

それが、この病気の嫌なところ。

そうなんですか…
しらべてみたら僕は、>>52 の方がいってらっしゃる微小変化型のやつでした…。再発多いんですか…。
でもネフローゼのサイトみたら微小変化型は、予後は良好って書いてましたよ。
どっちが正しいんですか？？

>>57
どっちも正しいんじゃないですかね。
微少変化型でも、人によって
再発の頻度がちがうし。

予後は良好だけど完治はしないですよ。

48さん頑張ってね！私はこの前退院しましたよ〜無理言って。疲れる〜

髪の毛を染めるってやっぱり腎臓に良くないのですか？
二回再発して、
その二回とも再発する数週間前に髪の毛染めてるから
もしかして…って思いました。
こんな経験のある人いますか？

　毛染めの箱の注意書きには腎臓病は不適と書いてあるのが多いですね
今迄　白髪ぼかしを使っていたけど止めました
あと　温泉地表示にも腎臓病不適と書いてあるけど　飲まなければＯＫだと聞いたよ
ただしムクミ等がある時は入浴しない方が良いとか？

>>57
僕も浪人生です。
先週から予備校始まって、朝から最後まで予備校に引きこもって勉強してたら、
疲れがたまったらしく、淡白が降りてます。

僕も微笑変化型で中学生の時になって、厨３で再発してからは今まで入院してないです。
微笑変化は再発の人が多いみたいです。

お互い無理をせずに頑張りましょう。

けど、再発と受験の不安で精神的にヤバイ状態ですｗ

本当に入院が怖い。

>>62
俺は、大人になってから再発して
病院の待合室で、大泣きした。30分くらい。
自分でもびっくりしたし、なきやめられなかった。

>>63
凄い不安ですよね。
とにかく僕は入院ってのが怖いんです。
とくに、部長回心とかいってぞろぞろ回ってくるのあるじゃないですか？
あれで何回発狂しかけたか・・・

今週やっと友達できて、少し落ち着いてきたんですが、タンパクはおりてますけど
先週は予備校でもずっと一人で、後ろの方で泣きかけてました。


再発の不安から頭がおかしくなってしまうのが怖い。
もうおかしいのかなｗ？

>>64
まあでも、死ぬわけじゃないし。
他のもっとシビアな病と戦ってる人にくらべたら。。。
なんて、おもってがんばっております。

大人になっても泣けるね。
俺も去年、診察室で嬌声を発したｗ。

みなさん、苦しんでるんですね…。大人になってからも再発するんですか…。
もうひとりの浪人生の方…かなり親近感が湧きます。
もしかして中坊の時に病気になってから今まで、ずっとプレドニン飲んだりしてますか？
詳細キボンヌってゆうか詳しく知りたいです
あと>>63の方は、いつ病気になって、いつ再発されたんですか？

>>かたつむりさん
お返事ありがとうございます。
注意書きに書いてありますよね。パルスやると白髪が生えてくるからそれを隠したくて染めてました。
でももう辞めます。
温泉も腎臓に良くないって知らなくて、入りに行ったこともありました。
腎臓病って色々な事に注意を払わないといけないですね。

一人暮らし初めてもうすぐ一ヶ月。
夏に病院行く予定だが確実に悪化してるだろうな…
バランスのいい食事取るの難しいし
生活も不規則。オシッコめっちゃ泡立ってる気がする

>68さん
実は　私も温泉好きなのです　少し調べると効能に腎臓病の温泉も幾つか有ります
長野県だと下諏訪温泉かな
http://www.shinshu-tabi.com/simosuwa-o.html
他にムクミに効くとかなら沢山見つかりますよ
飲泉はしませんが　これからも暇を見つけては温泉を楽しむつもりです
他に　腎臓食メニューを出してくれる宿も少数ですが有りますから
楽しみは追いかけないとね　笑い

>>かたつむりさん
腎臓病食メニューを出してくれるところなんてあるんですか。
なんだか楽しみがひとつ増えました(´∇｀)
体調が落ち着いてきたら
いつか行きたいです。

さて、ここでステロイド抵抗性ネフローゼの私が来ました
そろそろ発病から1年になるけどいまだにプレ30、ネオーラル100を毎日服用してます
30を切ると再発する模様
ＧＷ明けに減らせるかな・・・

>>72
３０という事は、５ミリの奴を六個ってことですか？

>>67
厨房のときからずっと飲んでます。
ネオーラルも飲んでたんですが、２年以上飲むと腎臓に悪いとか言われていまは飲んでいません。
勉強の不安と再発の不安がやばい。
トイレに行く度に洋式のほうに位って、泡立チェックしてる・・・
予備校でカウンセリングがあるらしいんで、予約しました。
楽になればいいなぁ、お互い頑張りましょう。

そうです、5mgのやつを6錠ですよ
退院したときは40だったから少しは減ってますが・・・

腎康丸ってアヤシイと思う。成分の公表が６種類しかなく、ほかに９種類の
成分が入ってる。しかも、お金もうけのためか分からないが、９種類の成分は
公開しないようだ。画期的な漢方薬を発見したのなら、多くのネフ患者に
公開したらいいのに！たぶん、日本では認可されてない生薬が入ってるみたいだけど、
認可されてないということは、好ましくない成分が入ってるからだということ。
私も子供にあげてみようか、と思ったが、とても怖くて飲ませられない。

>>66

http://www5a.biglobe.ne.jp/~minnami/link240.htm

尿蛋白1ｇまで減ったところでパルスやめて
プレドニン6錠にしたらまた尿蛋白が10ｇになった。
これってパルスやめるのが早すぎたせい？
皆さん、パルスやる時って尿蛋白がマイナスになるまで続けてるのでしょうか？

ステロイドを大量に長期間つづけると
体に悪いからじゃないですかね。

パルスは2クールやっただけなんだけどなぁ(・・;)

　ＬＤＬ吸着を７回して　退院してきました
理想は　２４時間定量でタンパクは1g以下　尿タンパクは±だけど
結果は　２４時間定量でタンパクは1.2g　尿タンパクは＋１でした
残念だけどパルス２クールした時もそうでしたが　
治療の効果が現れにくい体質なんだろうなぁ〜

市販の試験紙で＋4の時（蛋白です）病院では＋1でしたが市販の試験紙は
感度が良すぎるんですかね？
今、＋2が4日間続いてます（市販の試験紙で）ので不安だから、いまから
病院に行ってきます。

>>81
なんかアルプスティックスの奴は、感度が良すぎの気がする。。

>>75
腎康丸って、前スレみてもいまいち良くわからなかった。
中国語のページでぐぐって見たら、いろいろ出てきた。

ttp://www.bjxingya.com/tsyw/index.htm
［主要成分］ 紅参、附子、熟地黄、鼈？　等。
なんとなく効きそうな成分には見える。ネフらしき事例もついてますね。
附子が気になる。＾＾；

ttp://www.yczyy.com/txyw2.asp
主要成分： 黄耆、当帰、益母草、赤芍等。
十全大補湯＋養命酒みたいと想像してみる。

まだあった。一番生薬が豊富
ttp://www.chunzhi525.com/xxlr1.asp?id=5654

日本の人が輸入してるとこかな。
ttp://shenkangwang.vip.myrice.com/

どうも成分や作り方が定まってなくて、みな秘伝？の腎康丸をもってるみたいですね。
もっとしっかり調べたくなってきた。中国語だから、なんとなくしか判らないけど。

へんな中国の薬のんで死んだり腎臓わるくなっても、自己責任で。

SFDA（中国食品薬品監督管理局）に腎康丸は登録されてないようですね。
てか、昨日のIDが++なのが鬱だ。GWに風邪引いて寝込んでるし・・・

＋何で入院なんですかね、規準ってあるんですか？
とか、＋何が何日続いたら入院とか？　＋2でもヤバイんですかね。

>>85
低蛋白血症になってるかどうかって、基準があるみたい。
ネフローゼ症候群 血液所見 とかで、検索してみては。

初めまして｡私も2週間前位に学校の尿検査やったら､蛋白(+3)だったので､病気行ったら(+4)に上がってて…ネフローゼかもと言われました･･･｡続く…

続き→これ以上ひどくなったら入院も必要と言われました…でもムクミとかの症状は出てないんです｡やっぱりこれからムクミとかは出てくるんですかね??(>_<)

そのまま放置してたら、ムクミはだんだんひどくなってきますよ。

>>89そうですか…でもちゃんと病院行ってれば朝とかはムクまないんですか??
あとネフローゼの方は､運動制限とかはないですよね?飲酒はもちろんダメですよね?(>_<)無知ですいません…

尿蛋白とムクミの関係をば。

腎臓ってのは血液をろ過して不要なものだけをオシッコにするフィルターみたいなもんで、
そのフィルターが炎症を起こして穴だらけになると、正常なら穴を通らないぐらいの巨大分子である
蛋白質も穴を通り抜けて、オシッコに出てしまうのです。

尿蛋白が出るということは、フィルターがボロボロになっている→つまり、腎臓の主な役目である
オシッコを作る機能が弱っているって事であり、
オシッコがじゅうぶん作られないって事は、身体に余計な水分が排出されずにどんどん溜まってしまって
ムクミとして出る、ってなわけです。

ネフローゼは場合によっては運動制限・食事制限などいろいろハンデを負うことになります。
陰性であることを祈ってますが、いちおう心の準備だけはしておいてください。

>>91
いや、一般的な腎不全はそうだろうが
尿蛋白と浮腫の関係は違うだろ・・・

血中の蛋白が減少して血が薄まるから浸透圧の関係で
毛細血管から水分が出やすくなって浮腫が起こる

>>91さん>>92さん
詳しい説明ありがとうございましたm(_ _)mホント陽性ではない事を祈るだけですよ…｡運動制限されちゃうんですか･･･食事制限はどういう食事がダメなんですか?今から気を付けたいので…(>_<)

すいません、質問です。
知り合いが１０年ほどネフローゼで２年おきに入院してたそうです。
今は３年くらい再発がないみたいですが
４・５時間、一緒に外に遊びに行くと、すごく疲れてしまい
次の日はかなりグロッキーになってしまうそうです。
そんな調子なのでずっと仕事もしてなくいわゆるニートのようです。
本人の話を聞くと、動くとすぐに疲れてしまい、再発してしまうから
多分、ずっと働くことが出来ないだろう。
といって、最近は、引きこもりっきりで鬱も少々出ているようです。

私は、ストレス解消の為に、一日、１時間くらい散歩しなさい。
少しくらいの運動は必要でしょう？
といつも言っているのですが、本人より、再発してしまうから無理だと言われます。
それはやはり無理なのでしょうか？逆効果なのでしょうか？

>>94
正式な病名と、薬の服用期間と量を表したグラフと、主治医の見解がないと
にんともかんとも。

>>94
俺もネフ歴7年で入院3回しました、仕事は力仕事をしないほうがいいと思い
ます、運動は、ダンベルを持ったり腹筋、背筋、ヒンズースクワット、など
してますが、無理でない回数でしたら差支えは、無いと思いますよ、俺の
場合、入院中に院内の階段を上り下りしたりウオーキングしたり消灯に
なったらカーテンをしてそ〜っと腹筋と背筋をしたりトイレ（大）で
ヒンズースクワットをしました、無理をすると息づかいで、ばれるので
そ〜っとしましたよ　　笑　　でも回数が増えたり心肺機能が上がったり
しましたよ、入院中は暇すぎて正常な所も悪くなりそうだからね、自分の
事ばかりですみません、運動は軽いウオーキングでしたら（会話などが出来る位）
大丈夫だと思いますよ　♪

>>94
蛋白がでてない時は、ただの健康な人です。
ひきこもってても、再発する時は再発します。

>>91でレスした者ですが偉そうに説明しておきながら
だいぶ勘違いしてたようですいません！
>>92さんが正しいと思われますので>>91は参考にしないでくださいー

出直してきますっ

↑さん…いえいえ!大丈夫ですよ｡質問に答えてくれてありがとですm(_ _)m
>>93なんですが誰かわかる人居ませんか??↓

>>93
食事制限は、塩分1日6ｇまでと、グレープフルーツは、ダメです。

さいきん尿に泡がでます。ネフローゼと関係ありますかね？？

試験紙で測ったほうがいいと思いますよ。

>>100
分かりました｡ありがとうございます｡

>>103
タンパク質も取りすぎが駄目で
微小変化型だと体重１ｋ当たり0.8gってのが一般的なところ。
でも食事制限のないひともいるし、重いネフローゼの場合は
もっと制限が厳しい人もいる

運動はむくんでる状態だとそもそも運動する体力が無いと思うが
運動することによって血が汚くなったり血圧が高くなって腎臓に
負荷をかけるのでやめておいたほうがいい。
　治療の段階でも運動のしすぎは良くないとされてるけど、
実際どの程度したらいけないのか基準がないのでわからない。
結局医者はお金に関係ないことは調べようとしないので自分で
試行錯誤するしかないよ。

わかりました、明日試験紙でやってみます。みなさんは尿に泡とかでますか？

>>95-97
ありがとうございました。
普段は、毎食後に利尿剤を飲んであり
週に３日は微量のステロイドを服用しているようです。
お医者さまいわく、腎炎も併発気味にあるようです。
普段はすごく明るくて、逆に私も励まされることが多くて
こういう状態に置かれても強い人だと思ってあこがれてたのですが
胸が苦しいとか、死にたいとか、マイナスな発言をするようになって…

こういうのは病気をしている本人にしかどうにもならないことなのでしょうが
私にもなにか出来ないかなと思いまして…

ネフローゼの方は、みなさん、ちゃんとお仕事とかしてらっしゃるんですか？
彼が、甘いだけなのでしょうか？

>>106
ステロイドの副作用で、欝っぽくなる場合もあるようなので
そういう発言は、聞き流して置けばいいんじゃないでしょうか。

ぼくも、やっぱり数年おきに再発してますが
その度に、仕事を変えたり、半年くらい療養でプラプラしてたり。。。
正直、生活に不安がいっぱい。
彼女がいるのですが、ちゃんと幸せにしてあげられるのだろうかと
正直、自分の不甲斐なさや、健康についてヘコみます。

まあでも、蛋白がおちついて薬も終了してしまうと、すっかり病気の事を忘れてしまいます。
気長につき合ってあげてください。。。

ありがとうございます。
実は、私も、相手は好きな人です。
最初は一緒になりたいとか軽く言ってくれてましたが
私が、彼に好きだと言えば言うほど、彼は言ってくれなくなりました。
やっぱり、そういう不安もあるのかなって思ってます。
私は彼を食わせてあげる完全なる自信はないですが
そうなってもいいかなとは思ってます。
いわば、主夫ですねｗ
と、ﾁﾗ裏すいません。

さっき、聞いたのですが
週三回、毎食後に４ｍｇのステロイド３錠飲んでるとのことです。
それくらいのステロイドで、鬱などの副作用が出現するもんでしょうか？
私が彼を支えてあげるにはどんな事をすればいんでしょうか？
どんな声をかけてあげればいんでしょうか？

ええと、あまり宜しくないかも知れないのですが…
彼氏（本人）・夫（本人）がネフローゼの方と
出来れば思いのたけを語り合いたいです。

ですが、このｽﾚの趣旨と違ってくると思うので
長居もしていられないと思い…
捨てアドですが、晒させて下さい。
もう、本当に不安でしょうがないんです。
[email protected]

ネフローゼで悩んでいる方には本当に申し訳ありません。

皆様お世話になります。やっちまただよ。再発だし。
＋４は泡立ちがイイねｗｗｗ
やりたい事があって就職したのに即リタイヤ・・・。
ふりだしに戻る。はい。ニートかよです。　
>>108
見ているか分からないけど、レスしますね。
俺は行動する時にはこの病気のせいにはもうしないタイプ。
（でも、初めの方は落ち込みまくった。）
そう思った要因は親友に「ダメだ！？終わってるな俺！？」
と言ったら、返ってきた言葉が
「大丈夫。その前から終わってたからｗｗｗ」
「あぁ、そうだったｗｗｗ」なんとなく納得した。
俺は、鬱にはならないが、１２�_ならならないと思う。
だけど、人それぞれだと思います。
94さんは、彼氏さんに会った時と
同じような接し方で今まで通りでいいんじゃないですか？！
声も今までかけてきた通りでいいんじゃないですかね。

>>94
⊃ttp://www.tcn.ne.jp/~mogu/index-right(summer).htm

こっちの掲示板で募集したほうがよいと思われ。

GWに風邪引いてなんか尿量減ってる。
やな流れだぜ。。。。

>>112
ガンバレ！！！

>>94
旦那がネフです。結婚してすぐ発病して今４年目くらい。
その間何度も入院しました。
でも仕事してますよ。
最初の入院のとき20ﾐﾘ飲んでた時は顔も性格も別人のようになりました。
鬱が薬の副作用だなんて知らなくて離婚を考えましたね。
今は薬も減って元に戻りました。
12ミリだと顔も丸いし、旦那の通ってる病院なら入院してるくらいです。
疲れやすいのはしょうがないし、ベットの上で安静にしてるのが一番いいと思う。
1時間も散歩なんて酷だしプレッシャー感じるよ。
私は「疲れる前に休め」「無理するな」が口癖です。
でもあなたは彼じゃあないんだから、あなたが不安になることなんてないんじゃないですか。
私の性格もあるけど不安は少しもないし、夫婦で「病気がネフローゼでよかったね」なんて言い合っています。
どんな言葉が支えになるかは本人にしか分からないけど、あなたが経済的に自立することが一番心強い気がします。
いつでも食べさせてあげるわよって。
住んでる場所にもよりますが、お金のかかる病気です。切ったらお仕舞いとかじゃないからね。

何か蛋白が＋4でネフローゼかと思ったんですけど病院行ったら､ただコレステロールが高くて腎臓の機能が悪いと言われました…それだけで蛋白が上がるもんなんですか??

腎臓がわるいからコレステロール高くなるみたい。

>>115
行ったのは、内科？
腎臓内科に行かないと、内科の医者は腎臓に関しては無知の人が多いよ。

ちゃんと腎臓内科には行きました｡腎臓が悪いからコレステロールが高いってことなんですね｡蛋白が多いのもコレステロールが高いからでしょうか…｡

俺は、ネフ8年目ですがコレステロール値は正常値ですから個人差か、病気
の種類と思います。

ネフで薬を飲んでるかぎり、やっぱり
保険って入れないのかな？

皆さん、プレ以外に飲んでる薬は何ですか？
私はレニベース半錠とニューロタン半錠を飲んでます。

COOPのたすけあい共済　V１０００円コースならネフ患者でも入れますよ。
私の息子も入れました。ただ、やっぱり入院した時に支払われる保険金額は
低いです。
月１０００円の掛け捨てで、入院１日あたり２０００円しかでませんが・・・
条件があり、病気などで、今後、意志から入院などを勧められていない方
が対象です。
一度、COOPの助け合い共済で調べてみては？
そのうえのランクになりますと、退院してから１年が経過していれば
ふれあい共済にも入れますよ。

みなさんに質問です。
１・今、ネフローゼが落ち着いて通院しながら働いている方はどのようなお仕事を
されていらっしゃいますか？
２・正社員ですか？　それともフリーターですか？
３・この病気にかかって、夜型の方はいらっしゃいますか？
質問ばかりで申し訳ありません。

>>118
http://homepage3.nifty.com/mickeym/No.301_400/313nefuroze.html
Ｑ１：ネフローゼ症候群とはどんな病気ですか？
Ａ１：ネフローゼ症候群とは蛋白尿、低蛋白血症、高コレステロール血症、浮腫(まぶたや手足のむくみ)を生じる病態です。
ネフローゼ症候群とは腎臓の糸球体に障害が起こり、多量のタンパク質が尿に漏れ出てしまう病気です。
血液中の蛋白質が極度に少なくなり、血管の外の組織に水分や塩分がもれて浮腫(むくみ)が出現します。

だってさ。

>>123
１・今、ネフローゼが落ち着いて通院しながら働いている方はどのようなお仕事を
されていらっしゃいますか？

自営業ー＞起業ー＞自営業

２・正社員ですか？　それともフリーターですか？

自営業

３・この病気にかかって、夜型の方はいらっしゃいますか？

以前は夜型でよく夏場に再発していましたが。
絶対徹夜しないようにして、朝方にして
少々運動するようにして、ストレスを貯めないように
自営業みたいな事をしていたら、結構長持ちしました。

>>123
１．
プログラマ。今蛋白２＋であまり落ち着いてないですが、6年ほど勤務。

２．
正社員->(1年休暇)->正社員。

３．
基本昼型です。
徹夜はたまにありましたが、睡眠不足はやはり害です。

座り仕事なので、比較的落ち着いています。
上司が病気について理解があるので、勤務に支障はないです。
平日にあまり通院には行きにくいです。

>>125
ご丁寧にありがとうございます。非常に参考になりました。

連投になって申しわけありません。
>>126
ご丁寧にありがとうございます。非常に参考になりました。

122
どうもありがとうございます。
掛け捨てでも安くて手ごろですね。
コープで調べてみます。

やっぱり来たよ。２〜３＋。　1週間。
でも仕事忙しくて通院スルーしちまった。
来週はスルーきついかな。

皆さんはｽﾃﾛｲﾄﾞ剤はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ飲んでるんですか？
ﾃﾞｶﾄﾞﾛﾝを飲んでる人っていませんかねぇ？
ﾃﾞｶﾄﾞﾛﾝってﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝより効果が薄いって聞いたから
これ飲むことに不安感が…
また再発なんて嫌だよ

違うよ、プレよりデカドロンのほうが効果が強いんだよ。
どれくらいの量を飲んでいるかにもよるけど。

強いんだ。
でもこうみるとﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ服用が圧倒的に多い。
嫌な副作用があるためかな
ﾃﾞｶﾄﾞﾛﾝは6錠服用中。。。

副作用がとかではなくて、
あなたの症状に合わせて強さや、効果の持続時間とかを考えたらデカドロンになっただけだと思うよ。
プレドニンよりデカドロンのほうが持続時間が長いから。

というか、デカドロン6錠飲むくらいなら症状とか結構でているんじゃないの？

蛋白を下げる薬を飲んでるんですが､たまに日焼けサロンに通ってるんです｡別に薬を飲んでるからって焼いてはいけない事はないですよね??

>>135
どんな薬飲んでいるのか名前が書いてないけど。それなら自分でしらべたらどうですか？

ttp://database.japic.or.jp/

ここでどうぞ。

巣状糸球体硬化症ってどうなる病気？

つ【google】

>>137
http://www.google.co.jp/

>>138と139の35秒差にﾜﾗﾀ。

再発確定orz。主治医と話し合ってプレ25mgに増やしました。
週末のコムパまでに蛋白止まってくれるとうれすぃ。

ところで、再発してると背中を伸ばした状態で腎臓辺りを強めにマッサージすると痛み（右側だけ）があるのですが、
俺だけでしょうか？再発してないときは特に痛みを感じないのですが。

ここ1ヶ月ほど、3回の尿検査をした結果、タンパクが2＋、＋、＋
でした。潜血はいずれもマイナスでした。
これってやはりネフローゼの可能性ありですよね。
浮腫みなどはまだ特に出ていないのですが。

>>141
２＋くらいじゃまだまだだな…
気になるんだらさっさと病院に行け

　今日はこれから病院だ　退院2週間後の検査です
どんな数値が出ることやら
良いのか　悪いのか　気に成るネェ〜

たんぱく尿がでている状態、つまりネフローゼ時は自慰行為は自粛すべきか？
ながい間たんぱく尿が陰性化しない場合は、こういった性欲は我慢した方がいいのかな？
それともある程度は我慢しない方が良いのか？どうなんだろ？
結局やり過ぎはもちろんいけないけど、ためすぎも良くないのか…

>>144
関係ないとおもいますけど。。。

>>144
疲れない程度にねｗ

>>144
定期的にでる悩みだぁね。
俺も気にしない。

自慰行為って結構体力奪われるから、それが原因で蛋白尿の悪化とかにつながんないかな？
でも射精すんのと、度々我慢汁をだすのも腎臓には負担かな？
そんな事言ったら何にもできないか（笑）

何をやるにしても、腎臓の事が気になる気持はわかるが。
貯めすぎも体と心に悪いと思われ。

病気にならなかった場合のこの20年間はどうだっただろう・・・と夢想してしまた。
天気悪いので気分も乗らない。蛋白はﾄﾏﾀ。
飲み逝って来ます。

初めまして〜1年前からネフで、現在ネオ75�rとプレ1錠のんでます
質問なんですけど、みなさんはネオ飲んでる間は妊娠禁止って言われてますか？

>>151
奇形児が産まれちゃう可能性が大きいんじゃないですか？私は禁止って言われてます。

微小変化型でｽﾃﾛｲﾄﾞも効いて治療してたのに
途中から糸球体硬化症になった人っていますか！？

　腎生険を受けて微小変化型と診断されたけど
ステロイドの効き目が弱いので糸球体硬化症かな？
と医師に言われてるよ
どちらなんだろうネェ〜

もう１度　腎生険を受けてみれば判るのだろうけど
今は安定してるので　このままでも良いかな

腎生検を受けて、ちゃんと見る人が見ても
どのタイプのネフか判断するのは意見が分かれたりするようです。
自分の場合も、膜性増殖性糸球体腎炎か、巣状糸球体硬化症かも、と診断されて
経過などを見てから膜性増殖性糸球体腎炎だったようだ、みたいな感じでした。
途中から変わるかどうかはわかりませんが、参考までに…。

>>153
>>154
ﾚｽありがとうございます
今私はかたつむりさんに似たような状態で
ｽﾃﾛｲﾄﾞの効きが悪くなってきたから巣状糸球体かもしれない
と言われています。
ﾈｵｰﾗﾙ飲み出して明日で二週間なんですけど
昨日の尿蛋白が1週間前より増えていた為
あの嫌な腎生検は確定みたいです。
ﾈｵｰﾗﾙの効き具合いって2週間も見れば分かるものなんですかね？？

腎生検して何か意味あるの？私この病気になって７年たつけど…腎生検受けたことがない。

>>156
ステロイドが効く人にはあんまり意味ないんじゃない？

157 そっかぁ〜確かに何回か再発してもプレがすぐ効くんだよね。今も少し飲んでるけどムーンになってるみたいだしにきびが…嫌だなぁ

>>158

俺もめちゃ効く。3日で止まる。

ぶっちゃけ皆さんの再発原因は何？
俺は今回は熱の出る風邪。前回1年前はアトピ＋それによる睡眠不足。。

>>159
だいたい、過労、風邪、徹夜。

こういうのって読んでるヒトいる？

ttp://www.tokyo-igakusha.co.jp/tankou/naika/nep.htm

159 私再発する原因がわからないー。。。

ん〜　再発は１回しか経験無いけど
塩分や味の濃いもの食べ過ぎと　やはり過労かなぁ〜
充分　気を付けてるつもりなんだけどね

私の場合は季節で再発だな　寒くなって１〜２月くらいに出る。

>>164
再発しやすい季節はあるね。俺は5月と12月。
そういえば蜂にさされて+++++(10g?)ぐらい一気に出たことがあった。

過労, 風邪, アレルギー要因, 気候の変化, 食生活って感じかな。どれも大きな要因な気がします。
あとステロイド量が多いと、「やばい」と思っても、復活する時が多いです。

情報くれた方、ありがとう。

>>158
いつの間にか再発してたって感じ？

尿検査に引っ掛かり､慢性糸球体腎炎でした…｡イコールネフローゼ症候群じゃないんですか?医者がネフではないって言ってたんですけど…｡薬は一日に朝オルメテック半錠､夜リピト-ル一錠のんでます｡

＞＞152
俺も最初ステロイドが良く効いてたし、腎生検の結果も微小変化型だったけど
1年くらいずっと完解でステロイド減量していく途中で再発。
1回目はパルスしてすぐに完解。んでまた1ヶ月くらいして2度目の再発でパルスやったけど
そっからステロイドの効きが悪くなって、今はネオーラルの方が主役になっています。
ネオーラルもたしかに効く人は効くけど、やっぱり長期使用からくる副作用が恐いから
ずっとは飲んでいられないから、難しいです。
まだ保険適用されてないけど、腎移植なんかで使われる免疫抑制剤のセルセプトという薬は
アメリカなんかではネフローゼの治療としても効果があるみたいです。
なんでこれから先こういった新しい可能性もあるので、あまり悲観的ならず毎日を明るく生きたいですよね。

>>166　ネフは尿蛋白がいくら以上とかの基準がいくつかあって
慢性腎炎でもそれを満たしてなかったらネフローゼではないって事じゃないすか？
ネフローゼって病名じゃなく症候群だから。。

とりあえず、俺は再発がさほど気にならんのだが、
家族が過敏に反応してこまっちんぐ。
1年に1度ぐらいなら上出来と思える。MCNSです。

はじめまして。わたしはネフ１３年目の主婦です。
ネオーラルが主役で、１００ミリ飲んでます。プレも１３ミリ。主治医からは
妊娠は問題ないから大丈夫と言われたのですが・・・・いろんな人から話しを
聞くと時々不安になります。やっぱり子供は欲しいけれど自分が体調を崩して
旦那さんに迷惑かけるのも・・・

165 そうです！いつのまにか再発みたいな…ヒドイ時は一年のうちに三回再発した。ありえない。原因わかればいいのに。。

再発の原因が分からない人は、日記をつけてみればどうでしょう？
そうすれば、何か見えてくるかもかも。

私の息子は１歳９か月で、ネフ発症しましたが、
はじめは半年で３回も再発しました。（現在３歳）おかげで去年は
ほとんど入院生活でしたが、去年１０月に退院してからは
風邪もひかずに蛋白ですに頑張っております。これが
長く続けばいいのですが・・・

安静にする生活ってどのくらいのレベルの生活がやれるのか？
ずっと横になってる人もいるのかな？
自宅のなかを普通に動いたり、日常の家事や散歩とか。
たんぱく尿が陰性化しないでずっとたんぱくがでている人はどういう生活を送っているんでしょう？
普通に働くのはやっぱり難しいのでしょうか？
なかなかたんぱくが陰性化になりません。この先もこのままなんだろうか…

>>171
俺も1年に3回あった時期もありました。年齢≒再発回数です。＾＾；
風邪で再発以外は、大抵「魔が射した一日」が存在します。
学校まで送り迎えだったのに突然徒歩で下校したり、徹マンしたり、
飲み屋でオールして風邪引いたり。（今回。）
魔が差した一日の直後は、たいていそんなに酷くないのですが、1週間後ぐらいに蛋白出てきたりします。
172が言われるように日記が効果的かもしれません。
糸球体に負担が掛からなければ蛋白が下りることは無いはずだし。

>>174
安静レベルって基礎体力によって変わるんじゃないですかね。
寝て疲れが取れれば、安静にしていると言えるのでは。

俺は脳が疲れを感じる度合いで蛋白が下りているんじゃないかって思ってます。
そして（パルス治療を除く）ステロイドって、脳に疲れを感じさせないことによって蛋白を止めてるような気が。。。
なんとなくそう思うってるだけです。ステロイドで蛋白止めれる機序しってる人いたら教示くださいm(_ _)m

皆さんは食事制限ありますか？
俺は1日の塩分摂取は6g以下を目安に、たんぱくは50g以下で制限してます。
でもあんまし制限し過ぎてもなんか基礎体力というか、スタミナみたいなものが足りないんじゃ
ないだろうかと最近思います。それって病気にたいしても良いのかな？
入院して体重がベストより5kgくらい減ったけど、退院半年経った今も体重戻らずでなんかみるからに
弱っています。

塩分制限はありますけど、蛋白質の制限は、ありません。

みなさんは毛染めやブリーチなど普通にしてますか?特に女性は､除毛剤などを体に塗る方とかは､腎臓にはかなりの負担になりますよね…。

＞＞178
たしかブリーチ剤は腎臓に良くないって聞きました。
病気前は市販ブリーチを1時間以上も放置しておまけにドライヤーかけていたんで、腎臓には
相当負担だったことでしょう…

>>172
あなたの意見には賛成です。
>>174
基本的に175さんに同意。　
安静にする生活ってどのくらいのレベルの生活がやれるのか？
>>ネフでも色々と種類がある。まず、174さんのネフの型を教えてもらわないと
他の人が例を出せないと思います。
ずっと横になってる人もいるのかな？
>>なってた事もありました。だが、再発しました！？
自宅のなかを普通に動いたり、日常の家事や散歩とか。
たんぱく尿が陰性化しないでずっとたんぱくがでている人はどういう生活を送っているんでしょう？
>>分かりません。
普通に働くのはやっぱり難しいのでしょうか？
>>普通に働けますよ。　
ただし肉体労働とかは辞めた方が良いですよ。残りだと事務職とかかなぁ・・・。
>>175
ステロイドで蛋白止めれる機序しってる人いたら教示くださいm(_ _)m
>>同じく知りたいです。
漢方の「腎康丸」使っている方が、この板にいたら教えて下さい。
どのような状態でどのくらいの期間使うのか教えて下さいm(__)m
完治したという実例が多々あるようですが・・・。自分に使ってどうなのか？
いまいち信用が出来ません？！

>>179やっぱりそうですか…除毛剤をやろうとしたら腎臓に悪い方は医師に相談して下さいって書いてあったので心配になりました｡病気になってから髪など普通に染めたりしてますか？

「腎康丸」を飲んでますけど〜　、まだ5日目です、詳しい事はレインボー会
のHPを見たほうがわかり易いと思います。

>>182
レスありがとうございますm(__)m
HPを見るとかなり効く薬であると記してありますが・・・・。
182さんの体調はどうですか？　プレドニンの副作用のような副作用は
ないんですかね？　正直迷っています。今日、電話してみます。

腎康丸は、成分が６種類しか公開されていなく、残りの９種類？ほどは
未公開になってるみたいです。日本では、まだ認可されていない薬も入ってる
みたいなので、多少リスクがあるような気もします。
また、こういった漢方薬と、プレやネオーラルなどと併用すると
薬害が起こりえる可能性もあるみたいで、
一時、子供も飲ませようかと思ったけど、思いとどまりました。

あと、中国人の知り合いがいて、子供がネフを発症してから現在の様子などを
メモし、中国の病院で、腎康丸を処方してもらえるか頼んでみました。
やはり、中国の先生は、本人が来ないと処方できない、といわれたみたいです。
よく考えればそうですよね。
だから、私的にはレインボー会に少し疑問を持っています。

＞＞181
髪染めるどころか、むしろ薬の副作用で髪の毛はチリチリになってしまいました。
外見はもちろん大事だけど、健康には背に原をかえられない部分あるんでそのへんは我慢してます。

腎康丸を飲むか飲まないかは、人それぞれだと思いますが。
副作用は、まったくありません。

>>184・>>187
レスありがとうございますm(__)m
漢方については難しいです。　もうちょっと色々と検索を
自分なりに調べてみようと思います。

がんばれ

ネフになって一年、塩分制限はいまでも続いてますが
海に入って泳ぐとかってのは影響ありますか？
海水を飲むのはやっぱよくないとは思うんですけど、皮膚から吸収しちゃったりとかってのはあるのでしょうか。

>>190
なんか笑ってしまってゴメンナサイね。
塩漬けになるほど、長時間入ってなければ大丈夫だと思いますよ。

>>191
ありがとうございます。ずっと制限に苦しんでるもので
塩分ってものにとにかく神経質になってしまうところがあって。。
ちょうど去年の今頃に入院してて、夏らしい夏というものを味わえなかったので
今年こそは。

>>192
疲れないようにほどほどにね＾＾
良い夏を〜(´∀｀*)ﾉｼ

髪染めたらいけないの？気にせずにかなり染めてたよ。みんな薬何錠飲んでます？仕事してます？私３錠飲んでて力仕事してるんですよ。女ですけどね！きついってかだるいです…

>>190
水を差すようで申し訳ないけれど、海に行ってもあまり太陽には当たらないほうが
よいと思います（体力消耗してしまうので）それと190さんは塩分制限されているようなので
まだ寛解状態ではないと想像したのですが（間違っていたらごめんなさい）もしそうだとしたら、
「泳ぐ」という行為はあまり勧められないかな。海に浸るというか、つかる程度なら大丈夫ですけどね。

かつて何度か再発繰り返して寛解した者の経験談の一つとして、書き込みさせていただきました。

>>190
おととし、約20年ぶりに海で泳いだ。再発後初かな。
近年は体力が付いていたので、その後1年は再発なかった。
泳ぐこと自身には問題は無さげだね。

ただ、195が言うように太陽光線からの消耗はハンパじゃないのである程度覚悟は必要かと。
今のうちに体力つけんといかんね。＾＾

今日は、日焼けした。

腎臓が悪いとシミが出来やすいって本当ですかね?

ガンの特効薬とおんなじで、
体の悪い人の足元みるような商売をやってる人もいるんで。
漢方には気をつけたほうがいいですよ。

>>187
効果もまったく無いんだろう。

昔、退院した頃「ソウカ」の人間が来て
「病気は、運命でナンタラカンタラ・・・で、この壷であーだこーだ〜」

って近寄ってきたヤツがいた。

メッセンジャーで、プロフィールに腎臓病ってかいておくと
やけに日本語のうまい中国人からチャットで
腎臓いらない？とか、メッセージきますよ。

なんか、気になっていろいろしらべたら、
この丸薬を自分の子供にのませている人もいるんだね…

仮に効果がまったくなくて無害なら、運がいいですね。

もし、有害な成分がはいっていて、死んだり病気になっても
個人輸入だから、自己責任でハイオワリ。
誰も責任とってくれないですよ。

そんなことわかって子供にのませてんのかなぁ…
道におちている物だって口にいれないのに
成分もわからん丸薬をのむなんてね…

黒酢って今結構流行ってるけど、ネフローゼの人が摂取すると問題あるのかな？

>>201
うちも私が病気になった初めの頃によく色んな宗教の人が何人か勧誘に来たよ。
もちろん全部断ったけど、いったいどこから聞きつけてくるのか。

うちも来たな。子供だったんでわからんかったけど
親の話では、事務所みたいな所に連れて行かれて
ビデオ見せられたって言ってた。

腎生検の費用はいくら位なんでしょうか？
２週間程度の入院のようなんですが、子供にもお金かかる時期だし
あまり高いなら正直やりたくないんですが。

>>206

期間は病院によって様々なようですね。もちろん入院期間によって費用は変わると
思われますが、下記の「一泊で」の方を最低限の参考にされると良いのでは。

前ｽﾚより

731 名前：727 投稿日：2006/01/17(火) 21:57:26 ID:ArlRTelg
無事帰還しました。
病院としてというか、泌尿器科として日程について見直しを
しているところのようで、（やはり一泊では無理があるような
気がします。「ネットとか見てると…」と医者が言っていたので
実はここも見てたりして…）事前に一泊と言われていたのに、
急に「２泊してください」と言われて抵抗し、エコーで様子を見
て平気そうなら、と言う条件がつき、それをクリアしての帰還。
払った入院費用は二万三千円ほどです（国保）。
腎生検自体は手術室入室から退室までで一時間くらい。
血圧計、心電図等を取り付けられ、麻酔をうたれて（これが
チョット痛い）「じゃぁ、深呼吸して下さい」と言われ、スーハー
やっていると「はい、いきます」と。刺される瞬間はあまり感じ
なかったです。ただ、組織を切り取る（？）器具の「バチン」と
いう音が…。それが４回くらい。途中、一回だけ「痛っ…」と口
をついて声が出てしまった。あ、でも痛みは大した事なかった
ですよ。
四半世紀前に比べると術後の様々な制限も少なかったし。

蛋白尿が結構でている時って、浮腫や体重増加などの主な症状の他に皆さんはどんな
症状を経験しましたか？
私は現在+3〜+4位の蛋白尿がでていますが、腹痛が結構強く出ています。
たんぱく出ているとやっぱりお腹にも影響がいくんでしょうかね？
消化不良になりやすいとか。

低蛋白血症だから、いろんな箇所の具合が
おかしくなる可能性はあるんじゃないですか？

入院治療じゃないんだったら
異変があったらすぐに主治医に連絡して
検査してもらった方がいいと思います。

>>208
疲れが全く取れない。虚無感、虚脱感で満たされる。

59じゃないです。間違えました。

　退院して　もう１ヶ月も経つのだけど
ちょっと力仕事すると　筋が突っ張ってしまうんだ
これも副作用の１つなのかなぁ〜

ステロイド飲んでいると、副作用で
筋肉がつりやすくなるらしいよ。

薬の量が減ったら、そう言うことも少なくなったけど。

ホントにすぐ攣る。

カリウムの多い食品でも
とったらどうですかね。

みなさんは､お酒ちゃんとやめてますか??

常識的な量を、普通に飲んでますよ。

判っちゃ〜　居るけど　酒　タバコ共に止められないね
それと　カリウム制限は出ていないけど
透析まで進んだ人はカリウム制限が有ると聞きましたね
病院の腎臓食では　果物も野菜も生は出なかった
あれはカリウム対策だと思っていました

カリウムとネフローゼ関係あるんですか?!ネフローゼ患者はカリウムはとらない方がいいんですか？

>>219
腎不全になってからの話だから、関係ないよ。

酒好きです。プレ10mg以下の時はザルだったけど、今の25mgだと中１杯で酔ったこともある。
増量時は控えめにした方が無難ですな。太るし。

筋肉痛から中々回復しない。アミノ酸がプレの代謝に使われすぎて不足しているのかなぁ。

定期検査を受けてきました　プレドニン　20→15mgに減りましたが
血中コレステロール下げる（ローコール）服用することになりました
この薬　（喫煙を控えてください）の説明があるのだけど
これは禁煙しろなのか　少なくした方が良いのやら？
７月のタバコ増税も迫っているし　そろそろ喫煙も潮時かな
禁酒　禁煙は難しいネェ〜

ネフ30年やってる者です。　ついこの間”障害年金”を申請するも却下。 orz
みなさんの中に”障害年金”受給してるかたっています？
ちなみに、一ヶ月に一度は4+の蛋白状態。
こんなんじゃ仕事なんて続きません。

>>223
障害年金は手帳がいるでしょう？
ネフで障害者認定は下りないのでは？
障害年金より、生活保護の申請の方が現実的な希ガス。

透析状態にならんとねぇ。。。
生活保護なら受けられるんじゃない？

ネフなら生活保護受けられるんですか？

ネフなら受けられるんではなくて、相当の理由があって、
生活が出来ないという場合、申請して、審査があって、
それに通れば受けられますと言うことですよ。
詳しくは、所轄の役所の福祉課で聞いてください。
申請に行ったら、いろいろ言われるかも知れませんが、
大変なら頑張ってやってみるのもいいかもね。

検査結果に出てくる『総蛋白』って食事で取った蛋白質の量ですか？

>>228
血中の蛋白じゃない？

微小変化型のネフローゼの方、プレドニンの減量スピードはどうゆう感じですか？


私は1000mgパルス３日、プレ40mg10日→30mg2週間→25mg2週間→20mg3週間→15mg1週間目で淡白は−です。次12.5mgに減量するまで最低１ヶ月から２ヶ月と言われています。


皆さんの減量スピード教えて下さい。

>>230

自分も微小変化型の再発入院中ですが、
自分の場合、
パルス３日→50ﾐﾘ二週間（陰性化）→
再度50ﾐﾘ二週間→40ﾐﾘに落として退院

その後は一月から二月に一度づつ減量していったような覚えがあります。

もっとも12.5ﾐﾘのときに+4の蛋白尿が出て再入院に＿|￣|○

自分の担当医師はゆっくり減量させないと再発しやすいとか言ってましたが、どの道これでは。。。

>>230俺も興味ある。微小変化デス。
３〜消防、不明。。
消防から工房の間
mg(服用期間：月）
ﾊﾟﾙｽ->50(1)->20(0.5)->X
60(1)->40(2)->30(3)->X
ﾊﾟﾙｽ->80(0.5)->60(1)->50(1)->40(1)->30(1)->20(1)->15(3)->10(2)-X
40(1)->30(1)->.....忘れた->15(2)->0->X
25(1)->20(1)->15(3)->10(3)->X
20(1)->15(6)->10(6)->
ダイガクからさるりーまん
10(10)->X
20(1)->15(0.5)->X
40(1)->30(1)->25(1)->20(4?)->15(?)->X
30(1)->25(0.5)->X
ﾊﾟﾙｽ->ﾊﾟﾙｽ->40(0.5)->30(1)->25(1)->20(?)->15(?)->10(?)->5(?)-X
ﾊﾟﾙｽ->30(0.5)->25(1)->20(1)->15(3)->10(3)-X
20(1)->15(5)->10(5)->5(10?)->0(36)->X
30(0.5)->25(1)->20(2)->15(3)->12.5(3)->X
25(1)->20(現在)

免疫抑制剤併用時は減らし方が早かったイメージがあるけど、いつごろ飲んでたかは
あんまり覚えてないや。

消防から工房の間の最初の２つは
ﾊﾟﾙｽ->50(1)->20(0.5)->0(0.5)X
60(1)->40(2)->30(3)->20(3)->X
でした。

3歳の娘が半年前ネフローゼで亡くなりました。
入院、ステロイドでの治療中のことでした。
やっと少しずつ娘の死を受け入れることが出来る精神状態になったのですが
予後良好という診断を頂いていた娘がなぜ？？という疑問が残ります。

完治はするのでしょうか？私は再発５回目です 骨頭壊死もあり人工骨頭をいれました。完治してプレドニンも飲んでないという方いますか?本当に薬の副作用が怖くて不安な毎日をすごしています

ネフローゼの人って結婚できますか？

>>236
出来ない理由が判らない。

いや、重症ならば結婚というのは難しい問題になってくると思う

>>236
ネフローゼに限らず、病持ちの人は結婚するまでの過程が大変かも。
相手の親からは反対される場合もあるだろうし、運よく相手の親からは
反対されなくても親戚連中から反対される場合もあるしね。
ウチの場合はまさに「親戚連中からの反対」にあったけど、夫と夫の両親が
「ウチの息子のすることにいちいち口出しするな」と言ってくれたらしい。

まあでも相手の「病気持ちだろうがなんだろうがこの人と絶対結婚したい」
っていう意志次第だと思うよ、結局は。

病気が原因でだめということはないが。
もし、再発したときの仕事とか収入の問題だけ。
それは、他の慢性疾患同様の悩みです。

微少変化型の場合タンパクがどれくらいでれば再発なんですか？

>>239
相手と相手方の良い両親に恵まれて幸せですな。^^

相方が欲しい。
仕事の方は再発してもやっていける自信はあるのだが。

>>241
3+ 〜 4+ぐらい？　俺的には「諦めた」時が再発の時です。

>>234
私にもネフローゼ持ちの３歳の息子がいます。
発症した時はだいぶひどく、先生方も、こんな状態（ムクミがひどく、
免疫力も９０くらいしかない）にビックリしてました。
やっと普通の子の約半分くらいの５００くらいまで上がりましたがまだまだ
子供と遊ばせられません（感染が心配のため）。
他にも、インフルエンザや水疱瘡などの感染症はウチの子には命取りにも
なる状態です。
とても心配な毎日ですが頑張っております。

ネフローゼって遺伝しますか？

ネフローゼ初心者なので教えて下さい。微少変化型です。

パルスから始まり40mgからようやく15mgに来て二週間目です。

ここ一週間タンパクが毎日±で陰性化しません。これは15mgではﾌﾟﾚが足らないとゆう事なのでしょうか。


それともﾌﾟﾚ治療中にもこれくらいの事ならよくある事でﾌﾟﾚ増量等にはならないのでしょうか。

受診までもうすぐなのですが不安なので教えて下さい。

>>245
完全に　ー　にならないと不安なものですが
+- くらいだと、医者的には、なんにも問題にしない人もいる。
順調てすね。くらいいわれるときもある。

経過をみながら、気長に減らしていく治療なので
生活に支障がないんなら、気長につきあうしかない。

245 15mgにして三週間目の間違えです。

246さんありがとうございます。

医者によって違うんですね。


今まで完全に−だったので±になり不安です。
その量で±の状態だとﾌﾟﾚ減量にはいかないんでしょうか？


一時的なもので−になってくれる事願います。

>>248
一回計っただけの尿だと正確な判断が出来ないから
血中の蛋白が少なくなってたり他の要素も踏まえて決めると思う。
±程度だと増量することは少ないんじゃないかな。

正確に測るには蓄尿が必要

249さんありがとうございます。

このまま−になってくれる事祈ります。
ﾌﾟﾚの減量は±の状態だと行われないのでしょうか？

それともやはり±の状態でも、増量と同じく減量も249さんのゆうように一回の尿検査だけでなく血中のｱﾙﾌﾞﾐﾝ量や畜尿等で決められるのでしょうか？

皆さんﾌﾟﾚ治療中に再発以外で±ぐらいだと経験されてますか？

>>250
今年初めに再発してプレ60ミリに逆戻り→だんだん減らしていって現在10ミリです。
主治医が良い人(?)なので強引に通院で治療していますが、週一度の尿検査で
＋-のことは度々ありました(普通に仕事をしていますので)
ですが＋-では経過を見るだけで、増量になったことはありませんね。
幸い次の週には−で落ち着いていたこともありますけど。

健康な人でも風邪引いたり、立ちッぱなしを長時間続けると尿にタンパクが
降りることもあるので＋が続かない限りあまり心配することないのでは？

251さんありがとうございます。

それを聞いて少し安心しました。

私の場合ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの非常に稀な副作用が強く出てしまい副作用で入院が続き、15mgになってやっと少し落ち着き一週間前にやっと退院出来たところなんです。

退院出来たところで±になったのでもしまた増量したり、減量がうまくいかなかったら… と不安になってしまいました。


退院の疲れが出てるのかもしれませんね。−になってくれてこのまま減量がうまくいく事祈って受診待ちます。


ありがとうございました。

中２の秋にネフローゼを発病しました。それから１０年５回の再発。
最後の入院の頃には彼氏がいたので、もう再発はこれで終わりにしたいって死ぬほど思った。
で、エンドキサンとプレドニンの両方を使っての治療。
太る、ムーンフェイス、その上髪が抜けてほとんどハゲ。でも、、、ヤッター！！
再発はストップ、、、その後、再発しても優しいまま待っていてくれた彼氏と結婚。
今は２０歳と１７歳の２人の子持ち主婦。
私が発病した頃は一生治らないと医者に言われたものだけど、
今は１０年で寛解といわれているのでは。
ちなみに微笑変化群でした。みんなガンバレ！

253です。寛解じゃなくて完解でした。ゴメン。

また、253です。微笑じゃなくて微少変化群でした。ゴメンなさい。

ていうか寛解であってると思うｗ

256さん
253です。ほんとです。あってますね。

エキドキサンって何ですか？

エンドキサンでした。

ずい分昔の事なので、、、今はエンドキサン使わないのかな。
抗癌剤の一種です。骨髄の機能を低下させる副作用があるのですが、、、
私の場合プレドニンはすごく効くのだけれど
服用を止めると数ヶ月で再発してしまうので再発を止める為に
3ヶ月ほど使用しました。

エンドキサンで再発しなくなったんですか？

232です。中々寛解と言える日が来ません。orz....　微小変化じゃないのかな。
今はステロイド飲んでるだけで生活にはそれほど支障が無いから病気であることすら忘れそうですが。。

俺もエンドキサン使用時は再発少なかったです。3歳、12歳、22歳で3回＊3ヶ月使用。
禿と入院と体が弱くなる感じがなんとも嫌でしたが、しばらく再発は減りますね。

ステロイドは子供に影響しないですか？
色々考えてる時期ですが、俺は多分ステ10mg以下に出来ないので悩みます。

２５３です。ステロイドは子供に影響あるのですか。医師からも何も言われた事が
無かったので、ぜんぜん気にした事がありませんでした。
家の息子達の健康状態は今の所、普通ですが、、、
エンドキサンは使用した当時は特に言われて無かったと思うのですが、今は発ガンの
副作用があると言う事らしいですね。
でも、しつっこく繰り返す再発を止める事が出来たのは、この薬のお陰だと思っている
ので今さら後悔しても仕方ないしね。
あの時は結婚して子供を産みたいと、すごく思っていたので、、、
とにかく妊娠中に再発したら子供はあきらめて、と言う事だったので必死でした。
私はプレドニンが劇的に効くので
医師はエンドキサンを使いたくなかったみたいだったけど
いろいろ話あって結局、結婚、妊娠のために服用したのです。
最後の再発から、もう２３年目です。

>>263
正直自分の弱い体質が受け継がれたらとか気にしてしまうのですが、
263さんの話だと自分が気にしすぎてるだけなんでしょうね^^。

俺もプレドニンが劇的に効きます。逆に飲まないとアトピーが酷くて、
生活に支障が出てしまいます。気長にステロイド使いながら生活するしか
ないなって思ってます。
23年無敗ですか。。。あやかりたいです。＞＜。
俺はいつまでたってもお子様なので、要らぬムチャをしてしまうようです。
それでも十代の頃よりはずっと安定しています。いつか寛解できるかな^v^。

２５３です。ネフローゼは20年以上、完全寛解していても再発する事も
あるようなので油断大敵なのですが、実際２３年も再発から遠ざかっていると
なんか、、、忘れちゃいますね。

私の主治医が「ステロイドさえ効けば蛋白尿はストップする。ぜんぜん気にする
事なし！年に１回ぐらいの再発は風邪引いたぐらいに思えばいい！」
と言い放つ人だったので、私も‘普通に生きる‘事をいつも意識してきました。
普通に勉強する、普通に仕事をする、普通に友達付き合いをし、家事も普通にこなす。

ただ、風邪を引くとマイナスだった尿蛋白が、いっきにプラス３、、、
やっぱヘコミますよね。アルブスティクスを尿に浸すときの気持ち
思い出すと、ため息がでます。

それでも２３年も経つと普段は、すっかり忘れてしまっているんですよ。
あんなに、辛かったのに。
ここのみなさんも、いつか必ず寛解します。
経過が長い病気なのでメゲそうになりますが、どうか頑張ってくださいね。

上でも聞いてるのですが、ネフローゼは遺伝しますか？
旦那がネフローゼで今お腹の中に子供が居ます。
別に遺伝があってもいいのですが、私も喘息持ちだし
覚悟はしたいので。

>>266
病気そのものは遺伝しない。
ただし、お父さん・お母さんの体質は遺伝する。
一概にネフローゼといっても、色んな症状がある。
その事をお忘れなくね。

東京都でネフローゼの専門医で評判いい医者、病院ありますか？
逆に悪いのとかも教えて下さい。

>>266
うちの家族は､父が痛風で祖父が腎臓病で､私も腎臓が悪いので､絶対とは言えませんがこれも遺伝だと思います｡

今度入院するんですが
入浴はきちんと毎日入れるんでしょうか…?

病院によるとしかいいようがない
電話して聞いてみれば？
俺のところは日曜以外は入浴できたよ

>>268
腎臓内科とか、腎臓専門の外来があるところ。
透析専門のは、糖尿病のヒトばっかり見てるから違う。

論文とか検索して、どこの医師が書いているかみれば
わかるんでないか？

評判云々よりも、自分に合ったお医者さんを探すのが大事かもね。。
運の要素も大きいと思うけど。
数回で治ってしまう人はともかく、永い人はIC,QOLに関して波長が合うお医者と
出会えることが一番の治療になると思う。

同じネフローゼ症候群といっても、原因がいろいろだし。
ネフローゼ症候群は病名じゃなくって症状の名前なので
まちがえないでね！

age

減量途中で脱毛激しいんですがどこまで減ってしまうか心配です。
皆さんも減量途中に脱毛経験されてますか？

>>276
つ「栄養失調」

>>276
減量中でもないんだけども、この間わきの下見たら
毛がすっかりなくなってることに気がつきました。（女です）
いつも夏になると脱毛処理に悩んでいたのに
喜んでいいのやら悲しんでいいのやら

微小変化です。
パルス後、ステロイド服用が隔日になるのは何週間後くらいでしょう。
初心者なので教えてください。

減らすペースは
人（患者、主治医）それぞれ。

>278それは薬のせいではないでしょう
体の多毛､頭の脱毛
が副作用ですから｡めったに少ない副作用ですけどね

>>282
けむくじゃらは、結構おおいよ。
飲んでる期間が長いと、毛深くなりやすい。

脱毛はないなぁ。。
免疫抑制剤のんでるひとは、そっちの副作用かな。。

276です。
体もかなり多毛になりました…。
免疫抑制剤は飲んでいません。

>>284
投薬治療が終了したら、元に戻るから
きにすんな。

前もここで質問させて頂いたんですが、よろしくお願いします。
自分は24歳の男です。
ネフ歴は５年です。微小変化型です。
正直、かなり再発しまくります。
みなさんの職業を教えて頂けませんか？
ここ最近物凄く再発しまくります。
ちょっと将来的に生きていける気がしません。

自分のダメだった例を出します。
営業職（飛び込み＆ルート営業）・テレアポ
力仕事関係全般。

皆様のご意見を参考にさせて頂きたいのでよろしくお願いします。

酷いようだが、俺の微少変化群歴から学んだことを素直に言う。

サラリーマンは難易度高い。
事務系公務員とか。あと手に職つける系がいい。
元気の良い病人でしかない。

ほんとに腹立たしい事に
腎不全になったやつは、障害者手帳もらって障害者枠で一流企業に就職できるのでウハウハ。
腎臓病ネフローゼの患者会はそんなのばっかりで幻滅しました。
何ら援助もないし保険も既往病で審査も通らない。
自分の力で現金を貯金するしかないです。

>>287
レスありがとうございます。
参考になります。　そうですか。やはり手に職をつけるしかないようですね。
現実問題「元気の良い病人でしかない」
おっしゃる通りですね。こんな病気だと社会じゃ通用しないですよね。
かといって、無理はしてないのに勝手に蛋白尿が出てて・・・・。
ドクターストップorz
頭では理解をしているのだが、どうしても体が付いてこないし。
難しい病気ですね。

この病気にかかると保険などの審査も通りにくいですよねorz
病院代もバカにならないですし・・・。難しいですね。
色々とご意見ありがとうございますm(__)m

他の方でこの病気と付き合いながら働いていらっしゃる方々が
いらしたら、ご意見よろしくお願いいたします。

確かに、さるりーまんだったら技術系がいいよ。
多少体調が悪くても、仕事こなしていけるし。
>>286は結構チャレンジャーな仕事ばかりしてるな。ｽﾊﾞﾗｼｲ！

漏れはﾊﾟﾙｽ入院以外は休まずやってこれてます。通常の再発なら、
会社午前半休でプレ増やして、1ヶ月様子見。。とかです。最近は、
大抵３、４日で止まってるので、再発しても再発した実感がないです。
まさに、「元気な病人」なんだよな。。。

保険は3回チャレンジで×。裏道は沢山あるんだろうけど、
支払い期に難癖つけられて貰えないとか起こりそうで嫌だな。。

>>289
情報ありがとうございますm(__)m
技術系ですかぁ。なるほど！
自分の場合は、チャレンジャーじゃなくて、技術的なものを持っていない
ので、営業にいってしまうんですよ・・・orz
色々と情報を本当にありがとうございます。
誠に勝手なんですが、ちょっとテンプレ作らせて下さいm(__)m
【仕事】
【仕事の時間帯】
【どのくらいの頻度で再発？】
【入社時に病気の事を言っているのか？】
【年齢】
自分の勝手で申し訳ありませんが、今週までこの質問をさせて下さい。
なんだか、アラシみたくなって、周りの方々にご迷惑をおかけしますが
大目に見て下さい。　ちょっと切羽詰ってますorz
よろしくお願いいたしますm(__)m

>>290
【仕事】 自営業
【仕事の時間帯】　朝から夕方
【どのくらいの頻度で再発？】　無理すると。
【入社時に病気の事を言っているのか？】　　自分で会社経営してたので必要ない。
【年齢】　33才

ちなみに今は再発して、貯金で１年ぷらぷらしています。
会社もたたんじゃったので、また一から再出発です。

>>291
自営業っすか！　参考になります。
ふーむ。自分で会社を作るのも１つの方法でありっすね。
ご丁寧にありがとうございます。

微小変化群でも皆さん免疫抑制剤併用されてますか？


ﾌﾟﾚが劇的に効くﾀｲﾌﾟでﾌﾟﾚのみ服用で順調に減量来てるんですが、この前医師から免疫抑制剤の言葉が出て疑問に感じました。


ﾌﾟﾚが劇的に効くﾀｲﾌﾟでも免疫抑制剤は必要なのでしょうか？ちなみに初発です。

彼女が明らかに再発してむくみまくってるしプレも無いのに病院行くと金かかるって言って行かないんだけど引きずってでも連れて行くべき？

>>293
素人です。っていうのを前提で答えさせて頂きます。
ネオーラルなら使ってますよ。

疑問に感じたなら、疑問が解けるまで質問したらいかがでしょうか？
病院によって治療方針が異なるみたいなので、担当医の先生と話合った
方が良いと思います。いくら調べようがこっちは、素人なので、色々な
情報を持っている専門医の言う事にはかないませんよorz

>>294
連れて行くべきです。

293です。
295さんありがとうございます。
まだ使うとははっきり言われてないんですが次回ちゃんと聞いてみます。
経験者さんのお話も聞いてみたくて。

ﾌﾟﾚだけでもｺﾝﾄﾛｰﾙ出来てる場合でも、免疫抑制剤は必要なのでしょうか？
免疫抑制剤とﾌﾟﾚを併用して使うﾒﾘｯﾄ教えて頂けますか？
再発しにくいとかあるのかな…

初発で本当に何も分からないので(;_;)

プレドニンはなににきくのですか？
顔の炎症にもききますか？

>>297
> 297 名前：病弱名無しさん ：2006/07/26(水) 19:22:49 ID:XRCNVS+h
> プレドニンはなににきくのですか？
> 顔の炎症にもききますか？

自己免疫疾患とかにきく。
炎症などしずえめるのに効果的。
しかし、副作用の強さは抗癌剤並なので
専門意の指導でよろしく。

【仕事】 サラリーマン、プログラマ
【仕事の時間帯】　10:00-20:00~24:00
【どのくらいの頻度で再発？】　>>232
【入社時に病気の事を言っているのか？】言った。（履歴書に養護学校が載ってるので。）
ただ、過去のことでもう大丈夫と濁した。
【年齢】　31才

転職時は言わなかった。履歴書も大学から書いた。
そもそも、職場自体がハード残業で身体壊しやすいので、
ネフでもあまり目立たない。
身体壊しそうなプロジェクトには絡まないようにするのが、
長生きのコツになっている。

>>296
>>ﾌﾟﾚだけでもｺﾝﾄﾛｰﾙ出来てる場合でも、免疫抑制剤は必要なのでしょうか？
免疫抑制剤とﾌﾟﾚを併用して使うﾒﾘｯﾄ教えて頂けますか？
プレだけでコントロール出来てた時は、特に処方されなかったですが、一時期
プレを増量をしても蛋白尿が止まらなかった時に処方されました。そんで、少しは
良くなりました。そんな感じです。
余談なのですが、他のサイトに色々な腎臓病に関する色々な事が書いて
ありますよ。　ここにＵＲＬ貼り付けたいのですが消してしまったので・・・orz　
>>299
改めてありがとうございます。

最近はアルブミン点滴はやりませんか？
スレ内検索しても出てこなかった

俺がネフローゼだったころにはヤクルトをちょっと小さくしたような瓶で
一本数千円するとかいう噂のアルブミンを再発初期によく点滴してもらってたが
（かれこれ15年ぐらい昔の話）

無駄だし糸球体硬化を引き起こす可能性もあるからやらないんじゃないかな

300さんありがとうございます。
免疫抑制剤はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝのように一度飲み始めると急には止めれないものですか？

>>301
血中蛋白が減りすぎてやばかったんでは？
幼少のころ親類の血で成分輸血したようなことがあったらしいけど。。

>>301
ネフローゼの治療は全くと言っていいほど変わったからね。
昔は、ネフローゼの患者はタンパク質をどんどん取れと言われたんだよね。
食事療法の内容からして、正反対になってるから…

４月に初発…ｱﾙﾌﾞﾐﾝ点滴されました…Σ(◯o◎;)
肉や魚で良質な蛋白質も沢山とるようにと…
違うんですか？(>_<)

>>306
ネフローゼの種類によって、ぜんぜん違うよ

微小変化群
膜性腎症
巣状糸球体硬化症
メサンギウム増殖性糸球体腎炎
膜性増殖性糸球体腎炎
など。。

307
そうなんですか！自分の病院だけ古い治療法なのかとびっくりしました…。ちなみに腎生検してないんですが医師の判断だと多分微小変化群だそうです。ステの効き方、尿中のアルブミン量等で。

>>308
おれも微少変化群歴ながいけど。
蛋白質制限は必要ないです。

腎臓がメガスパークしているとき
食品でとれる量より多く、おしっこで蛋白が出ちゃうと
体の蛋白質が減りすぎて大変なことになるので
点滴で補給する場合があるようです。

309
ありがとうございます！
あと教えて頂きたいんですが、一度の検査で±出ただけでプレ増量と免疫抑制剤併用になりました。蓄尿もしてません。血中のアルブミン量も減ってません。


調べてみると±ぐらいじゃ増量しない医師が沢山居るみたいで…実は今転居を理由に病院変えるところで、その医師に疑問点を沢山投げかけたのですが、±でも蛋白尿を抑えるのが先、再発してからでは遅いと言われました。

その医師は特定機能病院のネフローゼ専門医です。

納得して帰ってきたのですが、色々調べると不安と疑問が大きくなってしまいました。

参考資料。http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/086_i.htm

僕の体験から思い出すと
ステロイド減量中のときは、蛋白でると
同じ薬の量でしばらく日をおいて勝手に蛋白が止まるか見たり、
あるいはちょっと量をふやして止まるか試したりするようです。
オシッコが"−"が安定的につづかないのに薬が減ったりすることはありませんでした。
無理して再発して、また最初からプレドニン減量となると
また一からやり直しで気分が滅入ります。
再発するときは急に蛋白がどばーっときますので
そうなったら、いままでの色んな努力が無駄に。

いずれにせよ無理して減量をつづけても
蛋白が止まってないなら意味がないので、
慎重に気長にやってください。。

>>311
コピペするURL張りまちがえました。。orz

http://bme.ahs.kitasato-u.ac.jp/qrs/imd/imd00140.html

ネフになって6年です。ネフになって子供産んだ方いますか？

アゲッ

>>313
つhttp://www.tcn.ne.jp/~mogu/index-right(sakura).htm
前に丁寧な方が貼って下さいましたので、参考になると良いのですが・・・。

この病気の系列で夜型の方が調子の良い方っていますか？
質問中毒者でスイマセンm(__)mちょっと改めてこの病気に関して色々な知識が
欲しいので。→また再発して、色々まとめたいんです。
自分の場合だと統計を自分でとっていて夕方〜夜（深夜も含む）方が
調子が良いんですよね。
周囲からは、そんな生活だから、再発を繰り返してるんだよ。と言われますが、
（人間の生活リズムで朝起きて、夜眠るものだから）自分自身では、
こちらの方が確実に良いです。間違いないです。
自分のリズムだと、１３時頃起床〜朝の６時頃眠る。ってな感じです。
んなアフォなと思いますが事実です。

>>315
僕も以前はそうおもっていました。
しかも、ずいぶん長い間
夜型生活でしたが。。。
得に夏は暑いので、夜の方が涼しくて集中できるし。云々。

が、昼間生活になってからと、夜型生活のときと比べてみると
やっぱり、夜型生活は体に悪いです。

315のURLが見れませんでした(;_;)
ネフでも妊娠出来ますか？

>>317
http://www.tcn.ne.jp/~mogu/konobyouki-ninsin.html

見れました(>_<)ありがとうございます！！今免疫抑制剤も併用ですが、プレだけなら可能なようでとても希望が持てました！

駄文でごめんなさいm(__)m
【再発認定】プレ４→６に戻る＋1回パルスしないと危ないよ。
と言われて、心の準備が出来ていなかった。
んで、出来るなら病院は入院は避けたいって言ったら執行猶予
くれたよ。でも、そうとうやバイ感じだから、
ナース喫茶に行くくさいな・・・。数値よあと１週間で下がれm(__)m
下がるわけないし・・・・orz
絶対安静の生活で低淡白＋水分＋塩分２グラム生活だぁ
（これには、もう慣れたが、自分の場合、６錠でも食欲
増進するから→タバコでカバー。あんまりよくないけど。）
今さらじゃないけど、この先毎日不安だ。自分の体の１つも
コントロール出来ない。今回の再発で頭がとうとう狂ってきて、
外に出るのが怖くなった。なんだか、いままでの生活
全否定みたいな言われ方だし。テンション下がったなぁ。
また１から、頑張らなければ♪
とかいいつつ、まーた再発と付き合いながら生活する
のってドキドキもんだな。交通事故と同じでいつ
起こるか分からないし、不安なことだらけだ。やーねー・・・。
早く３錠あたりになって社会復帰したいわん.。うーん、
病気にかかった当初よりも精神的にやられてきた感じが
大きくなってきたなぁ・・・・。次の時に心療内科にゴーしてみよう。
ゴメン。酔っ払ってるから、駄文なんだ・・・・。嫌、いつもダメだが・・・・

寛解+脱プレできて２ヶ月ほど経ち、ちょっと関節痛とか熱っぽい感じとかを感じるようになってたんですが
昨日は朝の体温36.6度だったのが（とくに激しい運動もしてないのに）夕方頃に熱が出だして、
夜９時頃に38.6度、その後２時間ぐらいで39.5度ぐらいまで急に熱が出て
ネフは熱が出やすいと聞いてたものの、あまりに急に熱が上がっていくのとそういうのが初めての体験だったもので
慌てまくって救急車呼んで、病院で解熱剤をもらってすぐ飲んで、やっと少し落ち着いたので眠れた…という事がありました。

熱が出やすいって方はいますでしょうか？急に発熱したときはどのように対処されてますか？
ちなみに自分はネフの型はIgA腎症＋膜性増殖性糸球体腎炎、現在は腎機能50％ぐらいです。

みんな負けずにがんばれ。

腎臓とか関係なく、他の原因では。。
免疫抑制剤とか、ステロイドのんでると抵抗力おちるんで。

救急の人じゃなく腎臓内科の主治医に後日診てもらったんですが、
なんともまだわからないそうです。様子を見ましょうと。。怖いな。。
ステロイドや免疫抑制剤はもう飲んでないんですよ。ううむ。

>>321
いずれにせよ腎臓とは関係ないのでは。
ただの感染症（風邪）ですよ。
ぼくも１日で39度まであがって、１日で平熱まで下がりました、
なんの風邪だったかよくわからないのですが
びびりました。

最近やっとプレ脱出しました。
私はステロイド抵抗性だったようで、免疫抑制剤のみで以降治療を進めるそうです。
プレが効かずに脱出したのは幸か不幸かわからないですけどｗ

でもなんだかんだで一年半ガッツリとプレを飲んでいたので、ムーン全開でした。
思い返せば一年半前、イライラや躁鬱が激しく自分の性格が変わったのだとばかり思っていました。
食欲もどんどん増え、「あー醜い」とばかり思い、２２年の人生で一番自分が嫌いな時期でした。
ですが今冷静に考えるとあれは副作用だったのだなぁ、としみじみ思います。。

とにかく、同じ副作用を味わった者として皆さんに「あーあれって副作用だったんだ」と
笑うことができる日が来ることを心から願います。
とりとめのない文章ですみません。

>>326
おめでとう！
私は、あと1錠。。

＞＞326
俺もステロイド抵抗性です。
今も蛋白+3出ていますが、プレは減量中。
免疫抑制剤の効果も完全じゃないから完解にもちこめず、これから先どうなるのか不安でいっぱいです。
免疫抑制剤だけで完解してほしいです。。。

>>325　レスどうもです。
その後様子をみたら、39.5度出た日がピークだったようで
薬もその日一度飲んだ以外は無しで過ごしてたら
熱出なくなりました。
風邪の症状というか、熱が高い以外は一切症状がなかったので今でもよくわかりませんが
一過性のものであるといいなと思ってます。もう恐怖体験はこりごり…

age

誰か基底膜が荒れてる人居ませんか？

私はこの前腎生検を受けて､微少変化型ネフローゼと分かりました･･･｡
ネフローゼになると全身性エリテマテーデス(？)とかになる確率があるんですよね？？

ステロイド剤(免疫抑制剤も)以外でネフ治った方居ますか？
ステロイド剤使わない治療で蛋白尿抑えられたとゆう情報を得て気になってます。

>>332
私は全身性エリテマトーデス(腎炎type�W)で
ネフローゼになりました

>>334さん､お答えありがとうございます｡
てことは､ネフローゼから全身性エリテマテトーデスにもなるって事ですか??

ネフローゼからSLEに　ではなく
ネフローゼだとSLEの可能性がある　ではないでしょうか
腎生検でSLEと診断されていないなら
大丈夫な気がします
断言はできません
詳しくは分からないです　ごめんなさい＞＜

>>333
> 333 名前：病弱名無しさん ：2006/08/18(金) 23:46:49 ID:6v6iOMna
> ステロイド剤(免疫抑制剤も)以外でネフ治った方居ますか？
> ステロイド剤使わない治療で蛋白尿抑えられたとゆう情報を得て気になってます。

漢方だったら、やめたほうがいいよ

漢方ではありません。
本も出版されてるんですが…その治療をしている病院が他県でかなり遠いので。漢方も気になってたんですが漢方はダメなんですか？

今はプレと免疫抑制剤の一般的な治療をしてます。

> 本も出版されてるんですが…その治療をしている病院が他県でかなり遠いので。漢方も気になってたんですが漢方はダメなんですか？
> 今はプレと免疫抑制剤の一般的な治療をしてます。

一般的な治療でいいんじゃない？
現在の治療法って、そんなにダメ？

>>336
そうなんですか｡じゃあ平気ですね｡ありがとうございましたm(_ _)m

今の治療法で満足されてるならいいと思います。
ステロイドはネフを完治させるものではなく、ステロイドと免疫抑制剤の副作用の怖さもあるので、私は違う治療法があるなら受けてみたいと思っています。
なのでステ以外でネフ治療成功した方居るか聞いてみたんです。

追記。漢方はなぜやめた方がいいんですか？

今度プレドニンでの治療をやります･･･副作用が恐いです｡
みなさんは､コレステロールどのくらいですか??
私は､まだ16歳なのにこの前299もありました･･･病気だから年は関係ないと思いますが(^-^;

>>341
副作用ですか。
多量に長期服用しなければ副作用はあんまり影響ないですよ。
現在は、だいたいステロイドパルスなんで
大量長期服用はありませんし、副作用が問題になる場合は
免疫抑制剤に切替えますから。
この病気は、根治治療の方法は有りません。対処療法だけです。
ちなみに、漢方は中国のインチキ療法を進めてる人がいますが
薬事法違反なので、やめたほうがいいです。
ツムラの漢方も処方されたことがありますが、オマジナイ程度です。

一日おき（偶数日）でﾌﾟﾚ飲んでて、今日飲み忘れた･･･
こういう場合って、明日飲んだ方がいいんですか？
それとも、今度の偶数日に飲んだ方がいいんですか？

>>345
気づいたときに、すぐに飲む。

俺も先月まで　偶数日１錠・奇数日２錠　だったけど
月末31日と1日でおかしくなったなぁ〜
今月から　1日/1錠になったけど　ダルクてかなわない
このだるい体が　今の本来の体調なのかな？
この先の減量が大変だよ

>>347
心配するなぁ。
薬の量が変わった後は
しばらく慣れるまで、変調するよ。

腎生検と診断されて二週間たつんですが､まだムクミは何もありませんでした｡で先日一週間海外に行ってきて､不規則な生活､疲れが出たせいか…







帰ってきた時には足がすごいパンパンに…で今日の朝になって､足のムクミは治まったんですが､目が腫れてました････!!土日病院は休みなので､どうすればいいか分かりません･･･このまま水分は多くとった方がいいのですか??尿は普通にでます｡

すいません･･･最初の方は

腎生検で微少変化型ネフローゼと診断されて…でした

>>350
すぐにどうにかなっちゃう病気じゃないので
落ち着いてください。
平日に病院いくまで、安静に。

>>351そうですか…今までこんなにムクんだ事なかったので(^^;
様子みて安静にしてようと思います｡ありがとうございます｡
あと微少変化群って腎不全になる事ないので､将来透析は必要ないんですよね??

１５年前にIgA腎症を発症し、いまネフローゼ状態
になってるものです。大腸がむくみ水分の吸収が出来ず
頻繁にトイレに駆け込んでます。
現在入院しながらﾈｵｰﾗﾙ内服(150mg/Day)とｿﾙﾒﾄﾞﾊﾟﾙｽ(1,000mg)やってます。
尿中たん白４．９/Day,多すぎですよね。（＾＾；

349さん 目腫れたの？もしかしたら目開かなくなるまで腫れるよ！うちがそうだったから 月曜には病院に行ったがいいよ

今プレドニン２０ミリのんでます。動悸や不安がひどくてまいってます。これってプレドニンのせいなんでしょうか？ムーンフェイスもあり誰にも会いたくない(ToT)
誰か同じような方いますか？最近では何をしても集中力に欠けつまらなくて脱力感だけが残ります。まだ２４なのに将来が不安で不安で怖いです。私は鬱なのでしょうか？

>>354そうなんですか(＞｡＜)今わだんだんと腫れも引いてきたんですが…｡
354さんは､急に目があかなくなる程腫れたんですか?それとも徐徐にムクミがひどくなりましたか??







あと病院行って､どう治療をしてくれるんでしょうか??今はオルメテック半錠毎朝飲んでるだけです｡｡

>>352
目が赤くなるのは、アレルギーとか眼病では。

自分の状態を理解するには、薬局でウリエースとかアルブスティックとか
尿蛋白を自分で検査する用紙を買ってきて、それで見てください。

+++, ++++ くらい出てれば、すぐに外来にいって
++,+ くらいだと、つぎ診察日まで様子見で
+, +/- くらいだと、−になるまで適当に安静に。

蛋白尿とは別の原因で、むくむ時も有りますから。

>>356ですが…今度プレドニン治療を行うんです｡
微少変化群でもステロイドが効かなくて難治性の場合があるんですか?気になったのでまた書きしましたm(__)m

微小変化群で今プレ＋免疫抑制剤服用ですが、ここ１ヶ月ほど膀胱炎繰り返してます。
そのせいでたんぱくが−で安定化しません。


膀胱炎悪化すると、２＋くらい出て、抗生物質で膀胱炎治まるとたんぱくも±や−になりますが、抗生物質飲み終わって、しばらくすると、また膀胱炎になりたんぱく出ます…。
プレ飲む前までは一度も、膀胱炎になった事ないです。


免疫低下してるせいでしょうか…。
微小変化の場合、風邪とか炎症で再発の可能性あるみたいなので、膀胱炎で再発してしまわないか心配です。
同じ経験ある人居ますか？

みなさんガンガレ！マジレスすんね。
まぁ、まだ病気の中だと優しい方だから気長に生きましょうよん。
>>353さん
そいつはかなり体が辛いと思います。ですが負けないでくださいねm(__)m
>>355さん
自分は２３歳で将来に対しての不安なんて、あり過ぎて言い表せません＾＾；
２ちゃんで「プレドニン」で検索したらいいよ。プレドニンの副作用ってけっこう現在の生活状況とかも含めて
人によってはけっこうダメージ食らう場合もあるから、ご存知かもしれないけど見る価値はあります。
>>358さん
そんなに心配なら救急車を呼んで大学病院に行きなさいな。第一体が資本なんだから
早期治療の方があとで後悔しないですぞ。
>>359
ごめんなさい。分かりません。分かる方がいるなら情報をきぼん！！！！

>>349
もしネフローゼが悪化してるのであれば、目が腫れると同時に乏尿状態にもなってるはず。
でも尿量が普通にあるみたいだから、357さんの言うように目の腫れは何か別の原因では？
そう心配しなくて大丈夫だと思うよ。

はじめまして！ネフローゼの娘をもつ者です。
発病して一年以上経過していますがいつも同じゾーンで再発を繰り返しています。
いろいろな本を読んだり人に聞いたりして難病のことを知る努力をしています。
娘は小児慢性疾患のかーどを持っています。そのほか受けられる手当てはもらいたい
と思いますがどなたか知っている人がいましたら教えてください。
「特別児童扶養手当」「難病患者福祉手当」「心身障害者福祉手当」
知っていても自分の子が受けられるのかわからないので
強気で行政に申請に行きずらいです。

>>362
市の福祉協議会、病院のソーシャルワーカー等にお聞きになった方が、
ここのケースについては、詳しく教えて貰えると思います。
ここで聞くより確実ですよ。

>>363
分かりにくいですねｗ（変換忘れ）個々のです。

病弱名無しさんありがとうございました。
「福祉協議会」にきいてみます。
ちなみに「福祉協議会」って市役所内にあるの？

>>３６０さんへ

３５３でカキコした者です。
心優しいお気遣いありがとうございます。
明日からか血漿交換(ﾌﾟﾗｽﾞﾏﾌｪﾚｰｼｽ）をやることになりました。
内シャントを作る時間がなかっため、太ももの付け根にある血管から
穿刺するみたいです。
これで少しでも良くなればいいんですが・・・
プラズマを体験された方、その後容態はどうなりましたか?
皆さまのご意見お待ちしております。

>>365
さぁ、どうなんでしょう。
うちの市では、福祉会館というのがあって、そこにあります。
他の市のことは知りません。
電話帳で調べて場所を聞いてみるとか、市役所に電話して聞いてみれば分かると思いますよ。
又は、ネットで検索してみてはどうでしょう？

ちなみに、以前お世話になったときは、市の福祉課の方より数倍親切に教えてくれました。

病弱ななしさんたびたびありがとうございました。
聞いてみます。

>>362
特定慢性疾患は、ありますけど。
ネフローゼは、障害者じゃないので
20歳すぎたら健康な病人扱いです。

ひどくなって腎不全にでもなれば別ですが。

３６０さんありがとうございますm(__)m お互い若いからこその悩み不安ってありますよね(>_<) 一体何を糧にして生きていけばいいんだろう…　

小５の時にネフローゼ発症
　　　　　　↓
小6まで再発を繰り返し
　　　　　　↓
免疫抑制剤開始
　　　　　　↓
中1前ぐらいで再発停止
　　　　　　↓
そのまま成人まで再発せず
　　　　　　↓
現在24歳、いきなり尿蛋白が++++
　　　　　　↓
微妙にむくみ、血液検査結果待ち　←いまここ

もう、大丈夫だと思っていたのに…
小児ネフローゼがいきなり再発した方っていますか？
昔と同じ微小変化型じゃなかったらと思うと怖くて仕方ありません。

早期に治るなら手段は選ばないつもりなので、薦められたらすぐにプレドニンを開始しようと思ってます。
腎不全はイヤですから…

>>371
幼稚園のときに発病しましたが
大人になってからも、たまーに再発しますよ。

>>371微少変化型じゃなかったら…
って一生微少変化型ってことじゃないんだ!

スレ違いになるけど、みなさんすいませんm(__)m
>>370
正直、仕事・恋愛・人間関係・経済的な問題など悩みはたくさんあります。
でも、病気であっても病気でなくても悩みなんてみんな持っているものだから
焦らない方がいいですよ。　俺の生きる糧は「家族」です。
ってか、マイペースでいいんですよ。マイペースで＾＾ＨＡＬさんの生きる糧は
そのうち見つかりますよ。それからでも遅くないですよ。だからお互い頑張りましょう♪

微小変化で減量順調な場合、皆さん治療開始から大体一年くらいでプレ０までいきますか？
減量スピードどれくらいですか？

昨年１１月に発病　今でも5mgです
途中で再発　1ヶ月再入院の経験あり
焦らない　無理しないが　早道らしいと思うけど
これが　なかなか難しいね

>>375
うちの先生は2年ぐらいって言ってたな

再発しちゃったけど･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

同じ微少変化の人に質問です!やっぱプレ飲んでると太りますかね??ちゃんと食事制限してもだめなんですか??

>>378
元の体質によるんじゃない？
俺は動かないと痩せるタイプだったから
今は運動制限があってかなり痩せちゃったよ

もちろんムーンフェイスはあるけどそこまでひどくは無い（と思う）

>>379
そうですか…やっぱりプレにムーンフェイスはつきものなんですね(T-T)
ありがとうございます｡

>>375
病院、治療方針によってかなり異なるっていうのが前提というのを言って
おきます。　俺も377さんと同じで全て順調にいって2年くらい・・・。
再発させると遅くなります・・・orz 俺も再発させまくって、かなりまったり
になってしまった・・・orz
>>378
俺も379さんと同じ意見で体質によると思います。　俺は元々食わないから太らなかった。
食事制限はやった方がいいですよ。
プレドニン系の副作用
つttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1154376563/l50
　　

>>378
太りやすくはなるけど
太りませんよ。

本人しだいだとおもいます。

>>378
薬の量や使用期間によってバラバラ。
栄養はちゃんと取ってね。

やはりネフローゼだろうと診断されました…
週末からプレドニン30mgで2週間様子を見ましょうという事に。
ベストは40mgスタートで2ヶ月入院と言われましたが、
さすがに入院は色々と不便なので自宅療養にしてもらっちゃいました。
早めに効いて、早めに治るといいんだけど…
ムーンフェイスが今から怖い(涙

>>384
>>早期に治るなら手段は選ばないつもりなので、
>さすがに入院は色々と不便なので自宅療養にしてもらっちゃい

いきなり、手段を選ばれてますね。そういう人好きです。^o^
俺も、最長9年間再発しない時期があっての再発を経験していて、
そのときは本当に目の前がまっくらになりました。
今はプレのんでるけど安定してますよ。月イチ通院で大量に半休を
消費してしまうのが痛いが。

てか、大人のムーンはプレの強度同じでも子供のときより強く出ない
気がするのですが誰か禿同してくれますか？

>>385
>てか、大人のムーンはプレの強度同じでも子供のときより強く出ない
>気がするのですが誰か禿同してくれますか？

あんまり影響ないですね。子供のときより。
でも、昔にくらべて治療方法も
ステロイドの服用期間短いようなきがする。

>>386
なる。。。。
あとそういやガタイも大きくなっている訳だから、同じ錠数だからといって
強度が同じにはならないですよね。

>>384
どんまいですm(__)m　
>ベストは40mgスタートで2ヶ月入院と言われましたが、
さすがに入院は色々と不便なので自宅療養にしてもらっちゃいました。

俺も先月再発して同じ状況です。ベストは入院ですけど。
入院は怖いし（精神的におかしくなるから・・・orz)
まぁ、診断が終わってから、とりあえず、公園のベンチで３時間くらい大号泣
しましたね＾＾；
再就職したばかりでお先真っ暗になりました。　まぁ、先が長いんすから。
大人しくしておきましょう。　

ネフローゼは命にかかわる病気ではないですよね…??

どうせすぐ死ぬだろうと思って
宵越の銭はもたねえ！とかいってると。
老後心配になるね！

>>390え??すぐ死ぬんですか??どのくらいで…??(>_<)

>>391
どうせ死ぬだろうとおもっていると、すぐ死ぬ病気じゃないから
長生きしちゃったとき、困るね。って意味です。

昔なら致死率高い病気だったみたいですね。今は、放置しなければ死に至る確率は非常に少ないのではないでしょうか。

３５３です。
尿中にたん白５ｸﾞﾗﾑ近く出してみな。生きた心地しないよ。
ドクターに聞いてみたら今でもネフの合併症で命落とす人
いるみたいだよ。

私は８g出てましたよ。
血中アルブミンも1.4gで嘔吐・腹痛が酷かったですが生きた心地しないまではいかなかったです。

12gとか出てしまう方も居るみたいですね。

酷いまま放置させると蛋白垂れ流しで確実に死にますよね。

ぼくは1g越えたことが有りますよ。泡立ちっぷりがよかったです。
微少変化群ですけど。
放置しておけば死ぬに決まってますけど。それは云わずもがな。
風邪でも放置したら死ぬし。

腎機能落ちちゃうタイプでも、最悪透析と移植がありますから。

>>395
1dl中に5gですか？
すごいですね。
世間は広いですね、僕とはレベルが違いすぎますね。
軽率に、なかなか死なない病気だなんていってすみませんね。
すぐにお迎えが来そうな勢いですね。

>>396
1000 mg/dl 以上って意味です。
1日量は考えたくないですね。

ネフローゼ症候群として3.5g/日以上の尿蛋白の持続
が診断基準らしいですね。

俺も発症から10週間放置して病院行ったら、『今までこれでよく生きてたね？』って言われたよ！
たしか、その時は11g出てたはず…

ホント…よく生きてたもんだ…

>>398
11000mg/dl ???
メーター振り切れですね。ガクブル。

>>398
ネタ乙。

俺もハチに刺された次の日、10ｇ出た。即治療開始だったな。
血中アルブミン1.4gって凄いね(・o・)。

薬をもらいに外来にいったら
そのまま強制収容されてしまったことがある。

血中アルブミン1.4gって凄いんですか…。

ほとんど自覚症状なかったんですが、二週間ほど瞼の浮腫があって日々悪化したので、
病院行ったら淡白＋４で８g/dayで即入院でパルスでした。
入院した瞬間浮腫が酷くなり足が棒のように重く嘔吐し出しました。
アルブミン点滴もしました。
みなさんもネフ状態の時血中アルブミンとかそのくらいだと思ってました…。
酷いほうなんですかね…？

>>400
…ネタねぇ…まぁいいけど！

あくまで“意識不明の最悪状態”での計測量であって、それを10週間も持続してたわけじゃないから…！

片方だけでも拳大くらいの陰嚢、腕より太くなった陰茎の浮腫・水腫…なんて経験した人にしか解らないだろうし…？

そうやって人を馬鹿にして勝手に笑ってて下さいよっ！

>>404
私は信じるよ。

>>403
俺血中アルブミン最低で1.3gまでいったことあるけど
当時の意識は全くなかった

けっこう危ないレベルだと個人的には思う

意識不明だったって事ですか？！

>>404
そりゃひどい！ていうか写真とられたでしょ(w　医者に。
で、いまはチンチンの大きさはどうなんですか！？
副作用で大きくなったままだといいのにね。

横レス失礼します！写真私も撮られました(-_-;) どんな病気でもそうですが一番初めての発症の時ってまさか自分が病気になんてなっていると思わないからついつい病院にいくのがいきそびれてとんでもない状態になってから病院にいき医者にびっくりされます(-_-;)

ダルッ

ほんとダルッ

私はアルブミン0.4でした･･･orz

仕事どうしよう…。

ほんとこれからどうなるんだろう

微少変化での入院期間はどのくらいですかね??

>>415さんへ
394です。僕はＩｇＡ腎症からネフローゼ状態になったため
入院生活が２ヵ半月へと突入してしまいましたが、微少変化
はステロイドによく反応してくれるので何ヶ月も入院すると
いうことはないと思いますよ。個人差はありますが、１ヶ月
と見てみてはいかがでしょうか。ただし、退院後もプレを飲
むことでしょうから普段から風邪をひかないようにするとか
プレの影響で骨がもろくなりやすくなるのでカルシウムの摂取に
気を配るなど日常生活にも気をつけなくてはなりませんよ。
季節の変わり目です。風は腎臓を悪くする要因のひとつなので
お体大事になさってください。長々となって申し訳ありません
でした。
ちなみに私の友人で微少変化だった彼は１月半の入院でした。
ステロイドだけではなく、ヘパリンの点滴も行ったそうです。
腎臓が悪くなると血液凝固が亢進するそうですよ。

>>416さん

詳しい説明ありがとうございます｡







やはりある程度の長い入院は必要なんですね｡でも自分の体が第1だし仕方ないですよね｡

色々親切にありがとうございます｡
ちなみに微少変化でも腎臓自体が悪くなるって事もあるんですか??

>>417さんへ
４１６です。微小変化でも頻繁に繰り返すと確実に腎機能落とします。
むくみのための高血圧、風邪などの感染症は腎臓にとって大敵です。
いまじぶんがネフで入院したきっかけは風邪でした。。。

４１７さんんも風邪には気をつけましょうね。
ちなみに自分のIgA腎症歴は１５年です。。。

>>418です
訂正です

微小変化→×
微少変化→○
申し訳ありませんでした。

私も微少変化型と診断され、当初は１ヶ月の入院予定でしたが、プレドニンの反応が悪く
１ヶ月半過ぎたところから、ネオーラルの服用を始め、２ヶ月半入院しました。
退院直前に帯状疱疹になってしまい、１週間延びましたが・・・
抵抗力は確実に落ちているな〜と実感しましたよ。

総合病院とかで内科に入院中便秘三週間突入採血で肝機能の数値が高い為エコーしたら肝臓が人より大きく腹水が貯まってる事が偶然発見今、全身ムクミで辛い。ネフの可能性ありますか？

ネフローゼの検査はどんな検査をするか教えて下さい。内科でも判るものですか？田舎で病院がすくないので(泣)

初診では血液、尿検査ですよ。入院してから、腎生検やりました。

後、入院したらレントゲンや心電図もしますね!!
入院する度にこの2つはやりました。

424さん有難うございます。 421*422は私のｶｷｺです。入院中様々な事が身体にあり担当医師が内科な為そこまでの検査をしてくれるか不安です。明日朝一の採血なので、夕方には判ると思います。生体検査は痛いのかな？怖いです

後、ネフローゼは腹水溜まる物なのでしょうか？色々質問してすいません

>>419
どうでもいいことだけど「小」が正解ですよ

腎臓病の場合、内科は信用できません。
腎臓内科へ行くことをお薦めしときます。

>>426
入院前、服がきついのは太っただけだと思っていましたが、実は水ぶくれでした。
もしネフローゼであれば血液、尿ともに異常な数値が出るのでわかるはずですよ。

腎生検は、痛くはないです!!局所麻酔をしましので。準備も含め、だいたい30分ぐらいでしょう!!
検査後の24時間安静の方が辛かったです(>_<)仰向けで安静になり、3時間後には横向きにはなれます。安静中は、大きな声で喋らない!!トイレはベッド上でゴム便器使用です。安静が解除されれば、歩けるようになります。そんなに心配することはないですょ!!

>>428さんの言う通り、腎内がある病院があると思います!!
私も最初は、内科でした。腎生検が若過ぎてやるのが怖いということで、今の大学病院に転院しました。
やはり、比べてみると今の大学病院に来て良かったと思います。治療もしっかりしてるし、説明等も分かりやすく、前の病院では知り得なかったことも教えてもらいました。安心度が違いますょ!!

>>428さんの言う通り、腎内がある病院がいいと思います!!
私も最初は、内科でした。腎生検が若過ぎてやるのが怖いということで、今の大学病院に転院しました。比べてみると今の大学病院に来て良かったと思います。安心度が違いますょ!!

>>427さんへ
４１９です。
ご指摘有難うございます。
自分も腎臓病を患いながらもいろいろ勉強不足のところがありまして
みなさんの体験談が自分の病気を悪くしないようにするお手本です。

ちなみに腎生検を初めて受けたのは１９９１年で、その当時、いまよりも太い生検針で
（なんと言う針かは忘れた。知っている方情報求む)めちゃめちゃ痛かった
のを覚えています。あまりの痛さに6回エビ反りになりました。

今の腎生検はほとんど痛くないみたいですね。強いていえば、検査終了後の安静
静がキツイと実際に受けた知人から聞きました。

ありがとうございます。この板には親切で真剣に考えてくれる方ばかりで(泣)正検査も痛くないとの事で少し安心しました。又検査後に報告にきます

腎生険受けてから８ヶ月経つけど　最近　ヘルニア？の様な腰痛を
背中　に感じます
ただの　寝冷えで冷えただけかなぁ〜

8ヶ月経っていれば、腎生検とは関係ないとは思いますが…

みなさんネフローゼの治療で入院するとき､外出許可って出来ましたか??学生なんでどうしても1日だけ学校きたい日があるんですけど･･･｡

主治医に相談すればいい。
病状がよければ、外に出れるよ

↑さん｡そうなんですか!ありがとうございます｡

高血圧で医者にかかっていました。ある日尿検査で３+といわれ、ネフローゼなので
専門の病院を紹介しますといわれた。ムーンフェイスのはなしを聞いておとといから
なかなか眠れません｡ネフローゼって絶対入院なの？どれぐらいお金かかるの？
そのうち働けるようになる？大阪市に住んでますが公的補助とかあるの？
尿たんぱく試験紙を数時間ごとに試験してにらめっこ。やっぱり黄色でなくグリーン。
金曜日に２４時間尿の結果でるけど、やっぱ入院？

入院かどうかは検査結果次第じゃね？
公的補助は病名が確定しないとなんとも言えないんじゃね？

ここで断定なんでできないぉ　みんな医者とかじゃないぉ（＾ω＾）
気になって仕方ないのは分かるが　とりあえず落ち着け　安静にしてろ

症状が落ち着くまでは入院か
家で療養でも、絶対安静です。
大人になってからの補助があるかは、地方自治体で違います。
http://www.city.sakai.osaka.jp/city/info/_hoken/sikkan_en.html#45sikkan
http://www.pref.osaka.jp/chiiki/shippei/tokutei/nanbyo/nanbyo/tokutei%20taisyousikkanitirann.html

補助はなさそうですね!

>>437さん
438さんの言う通りです。私も症状が安定してからは、病院から学校に通っていましたから!!!

>>437です｡今日病院に行って､いろいろ入院について話を聞きました｡







入院は学校とかの行事が落ち着くまで(年明け)でも別に平気って言ってました｡本当に平気か心配ですが･･｡で治療法は
�@…ステロイド(内服)40g一ヶ月､そのあと30gで徐徐に減らす｡
�A…ステロイド(点滴)1000gを３日間して､そのあとの４日間30g｡それを1パターン?として､全部で2･3パターンくらい繰り返す｡

どちらが副作用軽くてすみますか･･･??�Aの方が治療にはいいって聞いたんですが｡

>>444
パルスやっときな。
直り早いし、トータルで服用期間は少なめ。

４４０です。絶対安静なの？今日も働いてたけど｡ちなみに去年の１２月は前壁中核心筋梗塞
の疑いで精密検査｡３月には風邪でひっくりかえりタンが絡むこと２ヶ月。そして
ネフローゼ｡周りの友人は病気といっても誰も信じない｡２４時間尿とったり、２４時間心電図とったりしてるのに。
明日医者からなんていわれるんだろう。

>>446さん
３５３・４１８・４３３でｶｷｺさせていただいた者です。
日常生活上、完全絶対安静は無理でしょうが、あまり動きすぎると
腎臓への血流が減ってしまうのは確かです。そのため、入院をさせ
安静にしなさいというひとつの意味もあります。また、一定以上量
のステロイドは入院して使わないと取り返しのつかない副作用が起こる
ことがあるので、医師の厳重な監視のもと服用させる必要があるので
これもまた入院の適応になるのです。（外来で服用できるステロイドの量は
プレドニン換算で1日３０mgだそうです）
高血圧をお持ちなんですね。高血圧は腎臓の寿命を早く縮めます。
腎糸体硬化症にでもなったら大変ですよ。血圧のコントロールと共に
なるべく早めに腎生検を行うことをお勧めします。
いま自分も入院中の身なので人の事言えないんですが（^_^;）
病気に対する周りの人の理解、私も信じてもらえませんでした。
理解できない人は凝り固まった考えしかお持ちでないと今でも自分は
そう思ってます。変かなぁ〜？自分の言ってること。

腎臓病は、元気な病人ですから。

４４７さん４４８さんありがとうございます。検査の結果入院にはいたりませんでした。
しかし私の場合２つの病院で心筋梗塞の指摘がありました｡これからも心臓にも腎臓にも
気をつけて生きていきます｡血圧も上がり放題の日もあるし、腎生検もうけてみようかな。
３７歳なのにほんまなんでもありすぎ。蜂窩織炎にもなりました。全治半年。ばい菌にも勝てません。

身長と体重は、大丈夫？
太りすぎ？

はい太っています。上半身だけ。上の服が２１号下の服が１３号です。

>>444です｡>>443さん→そうなんですか!でもパルスだと心臓に負担がかかるんですよね?あと癌になりやすいってのは本当ですかね･･･?

ウィルス性の風邪にかかり、4日間ほど３８度台の熱が続き、今も３７度前後の微熱があります。
仕事も先週一週間休んでしまいました。さすがに来週は休むわけにも行かず
厳しい気がして、調べだしたらこの板を発見しました。
私も２０歳にネフローゼになり、１回再発をしましたが、現在まで二十数年間再発は
せずにここまでやってきています。
人一倍体調管理には気を使ってきたつもりですが、今回の風邪は経験がありません。
まあどちらにしてもしばらく様子をみるしかなさそうですが。
子供が持ってくる病気はなかなか侮りがたいです。気をつけて。

ちなみに完解？したあと病院にいかなくなってしまった人はいますか？
引越しやら転勤やらで遠ざかってしまったままなんですが。

>>452さん
443です。学校行きましたょ!!私は、パルスのそうゆう話は聞いたことないので分からないです(>_<)誰か知っている人はいますか??
私、パルス5回ぐらいはやってるけど…

べつに心臓に負担はかかりませんよ。癌云々も関係ないです。

腎臓病だけでも大変なのに、脂肪肝や成人病になると面倒なので
減量したほうがいいですよ。

>>455さん
ですよね!!心臓に負担とかないですよね!!そうゆう話を何も聞いてなかったから、安心しました。

確かに、プレドニンを飲むと脂肪がつきますよね。だから、私も早く減量して元の体型に戻りたいです(ToT)

>>452です｡>>454･>>455さん→そうなんですか｡違かったみたいで安心しました｡ありがとうございます｡思いきってパルスやってみようと思います｡でもムーンフェイスは避けられないですよね･･･(ToT)

４１７です。腎糸体硬化症と４４７で書きましたが、正しくは腎糸球体硬化症の誤りでした。
本当にごめんなさい。
>>457さん
そうですよね、ムーンフェイスはイヤな副作用のひとつですよね。
けど、ほかに取り返しのつかない副作用もあります。骨粗鬆症やひどい感染症を起こしたり
消化管の潰瘍になったりとまさに副作用のオンパレードです。大腿部骨頭壊死もあります。
肺炎にでもなったら一気に腎機能落ちますよ。自分の知り合いも肺炎がきっかけで
透析導入になってしまったんですから。
あと、内服、点滴注射を問わずステロイドの全身投与を受けるとものすごく食欲
が出てきます。自分もそうでした。特に気をつけなくてはいけませんよね。
ステロイドの服用量にもよりますが、（自分はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを30mg飲んでます）外出するときは
あらかじめ「バクタ」という抗菌薬を服用させ感染症を防ぐ措置をとる医師もいます。
自分も今２錠のバクタを飲んでます。
季節の変わり目です。４５７さんもお体大事になさってください。

>>457です｡
>>458さんへ･･･







詳しい説明ありがとうございます｡副作用については､ちょっとは分かっていたものの…肺炎になったら一気に透析になったとか･･･恐いですね｡もう外出許可でても､家で安静にしますっ(((^^;)
色々ありがとうございました!

言っても仕方ないけど再発が怖い…

あの〜質問なんですが、ネフレーゼにタバコは良くないんでしょうか？

>>461
タバコ自体が悪い物ですよｗｗｗ　
感昌を気にするんだったら止めた方がいいですよ。



とマジレス・・・・orz

わたしも４６２さんの言うとおりだと思います。
ニコチンの影響で腎臓の糸球体が収縮し、
どんどん硬くなりスカスカぼろぼろになっていきます。
糸球体は血管を毛糸玉にしたようなものですからね。
たばこやめましょ、ね。

ネフレーゼと感昌で思わず吹いてしまった。。。^w^
５歳の頃、「ねむろーぜ！」と言って毎日病室に入ってくる小学生が
居たこと思い出した。
タバコは、漏れも殆ど吸わない。副流煙は浴びまくっていたが。。。

＞４６４
あっ間違えました。
ネフローゼですね^_^;
そう！その副流煙です！！実は僕の彼女がネフローゼ患者で
彼女自身はは全く吸わないのですが、実は僕がそこそこヘビーなもんで、
しかも・・一緒に車に乗っている時など、狭い空間で自分はスパスパ吸ってる(ToT)
これってやっぱり良くない？・・・ですよねぇ

タバコ吸っている人は、なかなか自分の悪臭が理解できてないようです。
喫煙者は、タバコ＝オナラ　におきかえると理解しやすいのでは。

車の狭い空間で、屁こかれると、イライラしますよね。
実は腎臓病は、ストレスで悪化することもおおいです。

すいませんm(__)m
微小変化型でスレ立てちゃいました・・・・orz
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1159080388/l50
色々情報交換させて頂けませんか？？？
けっこう必死な状況になってきちゃいました・・・・orz

>>467
いらないから削除依頼すれば？
重複だし

まあ、確かにIgAと微少変化は、経過ぜんぜんちがうしな。。

>>468
えぇっ！？　腎臓病でも違う分野になると思うんですが・・・！？
>>469
ご理解感謝しますm(__)m

>>465
副流煙で再発確率は少しあがるかな。
俺が楽な生活してた大学生活で再発が多かったのは、そのためだろう。

それよりも再発したときの治りが悪くなったり、腎不全に移行しやすくはなると思う。
まぁ、相手が気にしてなきゃいいんじゃない？

>462,463,464,466
ありがとうございます！！
これからは彼女のためにも、、、

いきなり禁煙するのは無理かもしれないけど、
タバコを吸う時は少し離れて吸うとか
車で吸う時は窓を全快に開けるとか
風下に立つようにするとか・・・
出来ることからやってみたいと思います。

糖尿病性ネフローゼと診断されて２年になります、誰か克服またはアドバイスしていただけるかたいませんか？ステロイドは血糖値が上がるので服用できません、血圧下げる薬と蛋白抑える薬に食事療法のみです

糖尿病のスレできいてください。

微少変化ネフローゼなんですが､昨日から膀胱炎の疑いがあるんです…明日病院行こうかと思うんですが､膀胱炎でネフが悪化するって事はありますか???

>>475
あたしも免疫抑制剤の血中濃度が上がりすぎたためか、一時膀胱炎繰り返しました(＞_＜;)

それで＋２とか出ました。
でも抗生物質で膀胱炎治まると淡白も止まりました。

腎炎は風邪とか虫さされとか炎症で再発したりするみたいなので、念のため早めに病院行かれた方がいいと思います！

>>475です｡>>476さん→やっぱりそうですか(;_;)鬱｡早めに治しちゃった方がよさそうですね…ありがとうございます!!

>>458です。ペルサンチン、バファリン81ｍｇといった抗血小板薬とか
肝臓で作られるプロトロンビンの働きを抑えるワーファリンといった
抗凝血薬を飲んでますか？いづれの薬も腎臓で炎症が起きたときに
糸球体や尿細管の目詰まりを予防すると聞いたんですが。
私はバイアスピリン１錠とワーファリン２錠半を飲んでます。
特にワーファリンの服用量は個人差が大きいみたいですよ。

　順調にプレドニン減量してきたのだけど
この２ヶ月５mgのまま平行線です
先日の定期検査も２＋　ムクミが無かったので
また5mgのままでもう１ヶ月様子見になりました
でも　10mgに減量になってから　ダルさが強く出ていて
プレドニンが多かった頃の身体の切れが懐かしいよ

479さんへ
478です。そのだるさ、プレの離脱だけとは限りませんよ。
内分泌の検査はしてもらったんですか？副腎のみならず
甲状腺、性腺などあります。わずかな採血でいろんなことが
わかるかもしれませんよ。
ちなみに私はプレの減量は半錠または3分の1単位で行ってました。
粉砕され乳糖で倍散状態で処方されてました。

>>480
減量少しずつしないと副腎不全起こしやすいんですか？

1錠位まではサクサク減量できるけど
1錠から長いね。。

みんな減量にプレドニゾロン使わないの？

>>483
プレドニンってかいてるのは
大抵、プレドニゾロンだとおもわれ。

>>484
あっそうなんだ！
商品名違うしプレドニンはプレドニンかと思ってたよ。
じゃあ半錠とか３分の１錠とかってゆうのは0.5�_とか0.3�_とかで減量してるって事…？

プレドニンは1錠が5mgでしょ？それの半錠にしたものが2.5mg。
俺は今7.5mgだけど、プレドニン1錠+プレドハン1錠の組み合わせ。
5mgきったら1mg錠のもので少しづつ減量するんじゃない？

１�_錠はプレドニゾロンでしょ

プレドニンよりプレドニゾロンのほうが
副作用も少ないし、最近そっちばかり
処方されるはず。

>>488
そうなんですか！
初めて知りました！
医師は中身は全く同じと言ってたんですが、そんなプラスな事があるんですね。

プレドニゾロン プレドニン ５mg
メチルプレドニゾロン メドロール ４mg

最近は、プレドニンよりメドロールのほうを処方される。
僕の受けた説明では
プレドニンよりメドロールのほうが
副作用が出にくいということでした。

>>481さんへ
遅くなってしまい申し訳ありませんでした。
絶対とは言い切れませんが、その可能性はあります。
主治医とよくご相談をされたほうがいいと思います
人によってばらつきがあるようです。　

素は６５キロだったのに
プレドニゾロンのときは９８キロ、
メドロールのときは１４０キロ、
プレドニンにかえてから７２キロにもどりました。
ムーンフェイスのｆ区作用もでまくりで一時は
バケモノのような顔でした。
私にとってはプレドニンが一番副作用すくないです。

なんか、変な流れになってるなぁ。
プレドニゾロンって書く人は、製薬名か成分名かの明記が要るんでね？
一部の方が混同してる感じがする。。

あとプレドニンとその他のゾロ薬で、使い分けが出るほどの差がないはずだけど。。。？

>>482
良いですな〜〜。
俺のサクサク減量は15ミリまでです。微小変化ですが。

>>480です。
お世話になってる薬剤師さんにプレのことについて聞いてみました。
プレドニゾロンというのは、その薬の成分名であり、よく出てくる
プレドニンというのは、製薬会社のひとつ塩野義製薬の登録商標
（商品名）だそうです。プレドニゾロンの５ミリグラム錠は日本薬局方
医薬品なのですべてが先発品で薬価（健保で使う場合の薬の値段）
も同じです。５ミリグラム錠の薬価は１錠10円を割り込んでます。
ただ、旭化成というメーカーが出しているプレドニゾロン1ミリグラム
錠や、武田薬品工業が出しているプレドニゾロン１％散など、いろんな
含有量、剤形の違いがあり、>>493さんがご指摘するとおり混同して
しまいます。武田さんの１％散剤（粉薬）は、微妙な用量調製するために
あると伺いました。
詳しい方、フォローをお願いします。

メドロール萌える。

４９４です
用量調整の用量は容量の間違いでした。
スミマセン。

プレドニン飲み始めると体重がふえる方いますか？ 私１０�s太りました(-_-;) 腕(肩にかけて)と腹と顔がマジでヤバすぎ ２４歳で年頃なのに化粧もできないし毎日服をきるのも鬱です。何きても顔や腹がパンパンだから似合わないし…ほんと泣きたい…

野牛肩とムーンフェイスじゃないの？

そうみたいですね(-_-;) いつになったら戻るかなあ…

鉄の心で
食欲と戦えば
太らないです。

昔プレ使用中、拒食症になって♂で体重30台まで落ちたが、
それでもムーンは出る。
でも筋肉削げ落ちたらムーンも出なくなるのかも。

>>494
>日本薬局方 医薬品なのですべてが先発品...
これって不思議。レシピ通りに作ってこの値段で売りなさいってことなのかなぁ。

>>494さん
その通りです。使用頻度が高く重要な薬について厚生労働大臣が
指定するものです。ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ5mg1錠9円70銭です。商品名が違う
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝも同じ薬価です。
ほかの指定されてる局方品（日本薬局方）も同じ薬価です。
ホント不思議ですよね。

５０２です。
↑５０３さんへの間違いでした
すみませんでした

５０２・５０３です
↑
↑
５０１さんへの間違いでした。
重ね重ね申し訳ありません。

質問させて下さいm(__)m　よろしくお願いいたしますm(__)m
自分の症状は微小変化型ネフローゼです。
※自分の場合腎生検はしておりません。
�@この中で難病医療費助成申請が通った方いらっしゃいますか？

�A腎生研をしなくてもこの難病医療費助成申請通った時に記載した文章などを細かく教えて頂きたいですm(__)m

腎生検査してません。
難病申請通りました。

私の場合初期のアルブミンが１.４とかでネフローゼの診断基準を十分満たしていたので。

腎生検しなかった理由は腎生検をする余裕がない程、身体的に緊急を要してたため即パルスしたためです。


腎生検の結果は必須用紙なので、難病申請の資格ある医師に申請用紙を書いてもらい提出したあと、都道府県から『何故腎生検をしていない？』とゆう連絡が直接医師の方にいくそうです。
そこで都道府県の認定する者と医師が相談した結果、ネフローゼと認められたら通ります。

>>506さん
丁寧に即レスありがとうございますm(__)m　大変参考になりましたm(__)m
ググッてもいまいち良く分からなかったのでここで相談させていただきました。