微小変化型ネフローゼ！また再発１発目

書き込み少な…
みんな健康なの？

彼女が再発、寛解から早くも半年。現在怖いのは鳥インフル。今回の再発もインフルからだった。
再発よりもプレドニン服用で免疫落ちてるかも知れないことを考えると非常に怖い。。。

１９才でも何とか助成金か何か貰える制度有れば教えて下さい

>>759
爪の色は変わっているか分かりません。　意識すると変わったのかも＞＜
>>761
健康ってか、だいたいの事は上記から目を通せば出ていので、なんとも＞＜
健康とは申し上げられませんが寛解状態ですねＯＴＬ（薬の量は減りませんけど＞＜）
皆様も気温の変化にはお気をつけ下さいm(__)m
>>762
一意見として耳に入れて下さいませm(__)m
＞今回の再発もインフルからだった

インフルエンザの予防接種を彼女に受けさせた方がよろしいかと思いますよ。　
おっしゃる通りで、プレドニンは使用量によっては大変免疫力が落ちるので、自己防衛するしかないです。
>>763
最寄の保健所に問い合わせすることをお勧め致します。
地域によって助成は違うので、私からは何とも言いようがないです。

いつもでしゃばって申し訳ありません＞＜
同じ病気を持つ者として、皆様の健康を願っています＾＾　いつか笑い話になる日は必ず来るので諦めないように根気よく頑張りましょう＾＾
夏なので、水分摂取などは大切にです＾＾　では定期的にまた来ますﾉｼ

病院に難病助成にいる診断書書いて貰おうと申請したが
６ヶ月以内に３回も再発しなければ申請してもダメと言われ断られました
本当でしょうか？教えて下さい

>>765
＞６ヶ月以内に３回も再発しなければ申請してもダメと言われ断られました

６ヶ月以内に３回も再発したら６ヶ月間丸々入院生活になっていると思いますよ。
有り得ない気がします。　

もう少し詳しいことを書きたいのですが、只今、時間が無いので詳しいことは夜になったら、私の例で書き込みします。

ありがとうございます！是非教えて下さい！
私も６ヶ月間で３回も再発する微小変化型ネフは本等にも書いていないので？
だから微小変化では貰え無いのかと投稿したのです！
再度病院に申請書書いて下さいとお願いしましたが嫌そうに仕方ないから
書きましょうかと言われました！申請してもダメやのに
しかしダメもとで保健所に提出します！教えて下さってありがとうございます
ネオーラルという薬高いです！

>>766
予定外に用事が終わったので記しておきますね。

ネフローゼ症候群の診断基準
　　　　　　　　　　　　（厚生省特定疾患ネフローゼ症候群調査研究班）

(1）蛋白尿：1日蛋白量3.5g以上を持続する
(2）低蛋白血症：血清総蛋白量は6.0g/100ml以下
　　　　　　　　（低アルブミン血症とした場合は血清アルブミン量3.0g/100ml以下）
(3）高脂血症：血清総コレステロール値250mg/100ml以下
(4）浮腫
　
　
注 (1）上記蛋白尿、低蛋白血症（低アルブミン血症）は本症候群診断のための必須条件である。
　 (2）高脂血症、浮腫は本症候群診断のための必須条件ではない。
　 (3）尿沈渣中、多数の卵円型脂肪体、重屈折性脂肪体の検出は本症候群診断の参考になる。
。

>>767
>>768の上記の規定を満たしていれば通るはずですよ。　
私の例だと東京都です。

＜現状＞年に一回の再発はします。　
それでも、今の所は通っていますよ。
近年。審査が厳しいので、申請が通りづらいと担当医の先生に伺うのですが、通るのが現状です。


＞私も６ヶ月間で３回も再発する微小変化型ネフは本等にも書いていないので？だから微小変化では貰え無いのかと投稿したのです！

微小変化なら大抵通りますよ。

＞再度病院に申請書書いて下さいとお願いしましたが嫌そうに仕方ないから
書きましょうかと言われました！申請してもダメやのにしかしダメもとで保健所に提出します！教えて下さってありがとうございます
ネオーラルという薬高いです！

私も不機嫌そうな顔して言われましたよｗ　（たまたま引き継ぎで担当医が変わって、
でも、>>766さんがご希望されるのであれば、ゴリ押しで書いてもらった方が良いですよ。
ええ。ネオーラルやら、サイレイトウやら他の薬と検査量を全部合体すると月にけっこうな医療費がかかるのは確かですね。
一時期、私も医療費でギブになりかけましたＯＴＬ

少し文章がおかしいのですが、ニュアンスで伝われば幸いですm(__)m
夜なら確実に張付いていると思いますので、時間差があっても私で分かる範囲なら御答えさせて頂きますm(__)m

高額医療費還付を使えばギブまではいかないんでないか？

ありがとうございます！大変参考になります！
病院に申請出して１０日もたつのにいちゃもんつけられ書いてのらえません！
何故でしょう？私の息子は月１回（本人は行かずに）の尿検査と薬ネオーラル
１日７錠で医療費２４０００円です！それも社会保険の３割負担でこの金額
です！余りにも高くて！恥ずかしくてジェネリック無いですかと言いましたが
無いと言われました！貧乏人は病院行けませんね！最近息子も気を使い再発
したらごめんねと言われます！何とかするから気を使うな！頑張って病気
治してねと言っています！それしか言えないもんね！皆さん頑張ってね！
この病気は絶対治る！タイミングは悪いだけやねん！

誤字が多くてすいません！パソコン不慣れの為に！文章も変で恥ずかしい

>>771
還付を受けたとしてもたかが知れると思いますよ。
>>772
>病院に申請出して１０日もたつのにいちゃもんつけられ書いてのらえません！

病院によっては違いがあると思いますのでご了承下さい。
私が通っている某病院だと一週間で出して頂けましたよ。（私が取りに行かないのもあったのですが。）
もしも、対応が悪いのであればセカンドオピニオンを考えたらいかがでしょうか？

＞何故でしょう？私の息子は月１回（本人は行かずに）の尿検査と薬ネオーラル１日７錠で医療費２４０００円です！
それも社会保険の３割負担でこの金額です！余りにも高くて！恥ずかしくてジェネリック無いですかと言いましたが
無いと言われました！貧乏人は病院行けませんね！最近息子も気を使い再発したらごめんねと言われます！何とかするから気を使うな！頑張って病気
治してねと言っています！それしか言えないもんね！皆さん頑張ってね！
この病気は絶対治る！タイミングは悪いだけやねん！

外来でも退院したてで、プレ+ネオーラル+ペルサン+（その他の薬など）社会保険で検査費+薬代で月一回でその金額はいきます。
愚痴りたくなるご気分も分かります。　私もそうでしたから・・・。
ジェネリックの件は伺った事がないので、来月あたりになったら伺ってみますよ。
適当な言葉に聞こえるかもしれませんが、時間はかかりますが、いつかは治りますよ。
だから気長に生きましょう。　いつか笑い話になりますよ＾＾

来月になったらまた来ます。　皆様のご健康を祈っております。　サーセンノシ

ありがとうございます！今後とも相談にのって下さいね！

最近尿蛋白は出てないものの体調悪い…
仕事が限界な気が…

大学時代発病して、今年就職。
毎日9時半から働いて、早くても21時半くらい。
遅いと23時半とか平気である。
休みも少ない。
体調悪くて休んだら、「社員が欠勤とかありえない」と言われた。
欠勤したから、ボーナスカットらしいです＾＾
おまけに車使う仕事なのに、副作用の白内障で目が見えにくくなってきた。

もう辞めたほうがいいのかなぁ…？

みなさん、認定とか医療費とか大変そうですね。
僕も高一の現役患者ですが、
18未満（18の時点で改善が見られない場合20未満まで）まで認定をうけることができ、
医療費も、その認定のおかげで、月２、３千円ぐらいです。
（基準額があって、その額を超える分は県が負担というシステムです。）
詳しい認定基準はわかりませんが、1年近く再発がないときもあれば、
去年、半年間に４、５回再発したときも、毎年、問題なく認定を受けてます。
主治医は、（もう１０年もお世話になっているのもあるのでしょうが、）
嫌な顔ひとつせず、書類を書いてくれます。
だいたい、渡してその次の受診日にはもらえます。

今は、メドロールを飲んでいます。ネオーラルは昔飲んでいました。
あの薬なんか臭くないですか？？？

あと、体型が異常です。周りには、運動制限と、副作用で通してますが。
絶対それだけじゃないので、（食べ物とか）自重しようと思うのですが、
なかなかできません。みなさんその辺どうしてるのか聞かせてください。

>>777
俺も最初の会社は、月100時間残業あり、徹夜ありだった。そして再発して入院した次の歳に同期と
ボーナスの差が出ちゃったんで、辞めました。今の会社は月残業45以下、徹夜ほぼ皆無。そして
中途だから、特にボーナス比較して気をもむ相手もないので、のんびりやってます。
同じく白内障で殆ど見えなくなって、眼内レンズに変えたけど。車使う仕事は無理かなって視力です。
余裕があれば、３年働いてからの方か心証が良い気もします。
ただ、もう無理って思われるんだったら、第２新卒って言って貰える期間に変わったほうがいいかと。

プレ減ってからの方が生活辛いですよね。
俺はプレ０で約３ヶ月になりましたが、体調ボロボロでかなり瀕死です。身体全身に湿疹が出てきて一気に
アトピー生活。家に余ってるプレ飲みたい気分。

大学受験者です。夜遅くまで勉強したりしても特に再発しないのでネフローゼの事はとりあえず忘れてます。プレは60�rから始めてやっと13�rにこぎつけた！！

>>772
ネオーラルのジェネリックはありますよ。
医師ではなく、薬剤師さんに相談したほうが良いかも。（在庫してれば・・・）

うちの場合
薬局に処方箋持っていったら、薬剤師さんがジェネリックがあるけどどうしますか？
と聞いてきました。替えてよいか迷ったのでその時はネオーラルにして
次回受診時に医師に聞いたら、「ほーぅ　ジェネリック出たんだ・・・」という反応でした。
医師がジェネリックを試していない＆助成で経済的負担が重くない　ので、
ネオーラルのままにしてますが。

ネオーラルのジェネリックはシクポーパールカプセルです。
安いです。

まちがいました　シクポラールでした。

ネオーラルみたいな重要な薬でジェネリックとかアホかいな
他の薬（降圧剤とか）ならともかく
重要なやつだけは真性品使っとけ

ジェネリックは確かに安いけど、つーかそれだけが取り得なだけで
大規模な治験とかやってないし、ものによっては効果が悪いという論文なんかも出ているから
よく考えて選んでね

ho

たんぱく試験紙で安いのはアルブスティックです。
バイエル　メディカル（株）の製品で１００枚で
２０００円代です。

たんぱく試験紙はいつもここで買ってますよ。
蛋白とphだけのやつなら、100枚で1000円しないですし。
判定も見やすいです。

ウロペーパーで検索すると出てきますよ。
ttps://www.mimaki-family.com/index.html

ho

病院の事情に今年の４月より主治医が変更になりました。
プレドニンの飲み方が前の主治医と違うので困惑しています。

難病助成保健所に申請して２ヶ月たちましたが今だ何の
返事も有りません！まだまだかかるのでしょうか？
だいたい何ヶ月かかるのでしょうか？

age

難病助成金を申請しましたが却下されました！
理由は半年間で３回以上再発していないからと記載していました
残念です！

そんなことないだろ。病院経由で申請してみれば？

俺はまあFGSだけど病院任せで特定疾患扱いになったよ

病院で申請書書いて貰った時に
あかんと思うと言われました
だから投稿したら皆さん貰えると教えていただき申請しましたが
却下されました！明日ＴＥＬします。納得出来なければ市役所行きます！
色々教えて下さいましてありがとうございました
皆さんこの病気は絶対完治しすると私は確信しています！
此処数年で難治性ネフは指定疾患から外れると思います

え？私一年の間に再発を何回もしてるけど医療費の助成ならなかったからもう無理だと思ってたけど、できる人もいたんですね。羨ましいです。

今16回目の再発で入院中。。もう2ヶ月なのに退院の見込みなし。

自治体によって申請の通りにくさは違うかもしれません。
当方は愛知県ですけど簡単に申請が通りました。

現在プレドニン1.5錠。妊娠した。

妊娠中は、すごく体調がいいんだよ。
病院で聞いたら、ホルモンの関係でそういう人もいる、とのこと。
産後が怖いが、かーちゃん頑張るぞ。幼稚園まで何とか持ちこたえたい。
低空飛行でも、落ちないのが目標です。

兵庫県は６ヶ月に３回以上再発なければダメと言われました

800ｹﾞﾄ！ネフローゼ(ﾌﾟﾚ9�r)と何故かバセドウ病併発してますorz

再発で職場に居づらくて辞めました…この病気は肉体労働向いてないね…
この先どうしたらいいのかもうわからん。

寛解して9ヶ月。さて、今冬を無事越せるか…？

800の者です。>>802ウチも寛解して10ｹ月。お互い大事にしようね。バセドウもあるからめんどくさい…orz

壊れたら壊れたでいいし、普通の生活ができないなら生きている意味が無いと思う。

食事制限がつらい…

age

http://mainichi.jp/area/hyogo/archive/news/2008/12/05/20081205ddlk28010372000c.html

県：入院医療費助成の難病、条件設け対象絞る　突発性難聴とネフローゼ　／兵庫
　◇橋本病は助成廃止
　県は４日、県単独で入院医療費を助成してきた難病５疾患のうち、橋本病（慢性甲状腺炎）の助成を廃止するほか、突発性難聴とネフローゼ症候群は新たな条件を設け対象者を絞ると発表した。
一方、これまで申請日以降が対象だった入院医療費を、入院１カ月以内（ネフローゼは３カ月以内）の申請なら入院当初にさかのぼって助成する方針も示した。来年１０月以降の新規申請から適用する。
　県は１９７３年度から国の定める難病要件を満たす疾患の助成制度を実施。医療の進歩で原因究明や治療法が確立し、見直しの議論を進めた。
　５疾患のうち、突発性難聴は、難聴の反対側の耳が４０デシベル以上でないと聞こえにくい場合を新条件に追加。ネフローゼは入院が２カ月以上で、ステロイド剤の効果がない場合を新条件とする。
　県の推計では、突発性難聴は０７年度末の対象者２０１人が新条件で約１割に、ネフローゼは同じく９１人が約３割に減る。橋本病は０７年度の対象者はなかった。
　０７年度末で１７都道府県に単独の難病医療費助成制度がある。兵庫を含め、橋本病は８道県、突発性難聴は７都道県、ネフローゼは８都府県。【川口裕之】

〔神戸版〕

毎日新聞　2008年12月5日　地方版

　

薬減らしてないのに再発するってことはありますか？

あります