【痔ろう】クローン病の人集まれPart39【狭窄】

前スレ
【腹痛】クローン病の人集まれPart38【貧血】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1141980832/


テンプレは>>3以降


※ageだろうがsageだろうがどちらでも構いません。おおらかな気持ちを持ちましょう。

関連リンクは>>3以降

2ｹﾞｯﾄ

関連リンク

http://www.google.co.jp/search?hl=ja&q=%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85%E3%81%A8%E3%81%AF&lr=lang_ja


http://www.google.co.jp/search?hl=ja&q=%E3%83%8F%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%AF%E3%83%BC%E3%82%AF&lr=lang_ja


http://www.google.co.jp/search?hl=ja&q=%E3%83%80%E3%83%96%E3%83%AB%E3%83%90%E3%83%AB%E3%83%BC%E3%83%B3%E5%86%85%E8%A6%96%E9%8F%A1&lr=lang_ja

過去ログ

http://makimo.to/cgi-bin/search/search.cgi?q=%83N%83%8D%81%5B%83%93%95a&sf=2&andor=AND&H=&view=table&all=on

>>1さんZ

>>1
乙です。

これはちょっとひどいだろ・・・
ﾃﾝﾌﾟﾚ改正の話も何もなしにやりすぎだ

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．腸に炎症などができて好きなものを食べられないという非常に困った病気
　　腸がうまいことアレせずに下痢、腹痛などにたびたび襲われる
　　なおクローン人間とはいっさい関係ありません が、クローンなんて単語使われるのは
　　羊か人間かＣＤかそれぐらいなもんだ。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．どこぞの国のクローンとかいううさんくさいおっさんが発見したかららしいです。

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

■荒らし回避非難スレ
クローン患者の楽園ttp://nurse-ringo.com/ringobbs/test/read.cgi/nanbyou/1055581430/
↑移設工事中のよう。トップページは　http://www.ringo-medi.net/　になってます

■難病掲示板
難病・特定疾患＠りんごBBSttp://nurse-ringo.com/ringobbs/nanbyou/
↑移設工事中のよう。トップページは　http://www.ringo-medi.net/　になってます

過去ログ置き場 　　by ポタコールＲ氏
ttp://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

【参考HP】
NPO Japan IBD
　ttp://www.japanibd.com/
IBDネットワーク
　ttp://www.asahi-net.or.jp/〜KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　ttp://www.mikumosha.co.jp/ccjapan.htm
クローン病★リング
　ttp://www.webring.ne.jp/cgi-bin/webring?ring=crohn;list
Yahoo! グループ : IBD同好会
　ttp://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　ttp://food.tokyo.jst.go.jp/
エームサービス
　ttp://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　ttp://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

ハローワークインターネットサービス
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、職業能力開発大学校、
職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を
設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、失業者の方は受講料が無料である他、
要件を満たしていれば、雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など多岐にわたって
いますが、公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、都道府県または（独）雇用・能力開発機構
（http://course.ehdo.go.jp/index.htm）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、在職者の方は（独）
雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、失業者でニートになりたくない人
などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/

7 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2006/04/02(日) 19:41:55 ID:3SlsyPip
これはちょっとひどいだろ・・・
ﾃﾝﾌﾟﾚ改正の話も何もなしにやりすぎだ




またこういうこと言うやつが出現するのか・・・
自分でスレたてて自分でそこで遊んでりゃいいのに。
わざわざ人の土俵に入り込んで何言ってんだか・・・

>>1　乙。
みんなの緩解〜再燃までの最長記録と最短記録ってどのくらい？

>>11
人の土俵？
継続されてるｽﾚで当たり前のはなしだろ？
新規ｽﾚなら別に構わないが。

やりたい放題してるのはきみのほうだろ？

>>12
CDと診断されてから今まで７年ずっと緩解です

>>12
聞いた話の中では最短3ヶ月
最長3○年だったよ

>>13
心まで病気のやつはほかって置けばいいと思うよ

近いうちに大腸全摘宣告されますた・・・
狭窄箇所が広すぎるそうで。
バルーンとか狭窄広げる手術って、小腸だけにしかやらないの？
本を漁っても、大腸に対してやるって話、見つけられなかった。
先生も、大腸にはしないとか言ってたし。小腸が代わりをしてくれるからとか。
んな簡単に言われてもねぇ・・・。大腸だって狭窄のない箇所もあるのにorz

>>1
テンプレぐらいちゃんと書け。
しかも38の重複スレまだあるだろ、少しは調べろ。

http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1141998440/

>>17
嫌ならセカンドオピニオンでも受ければ？
無駄に病変した腸持って下痢に悩むよりは
ストマにした方が生活レベルは向上すると思うぞ。

>>14､15
即ﾚｽｻﾝｸｽ。緩解を維持できるようにがんばるよ。

>>18
こっち使わないで38の重複の方行かない??順番的にそうしたほうがいいと思うのだが･･･

まぁそうしたほうがいいんだろうな

テンプレもしっかりしてるし

いまどきスレタイにつまんねえサブタイ入れたがる馬鹿ってなんなの？ｗ

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結局、どっちが本スレ？

多分向こう

お前はもう死んでいる

ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1141998440/

匿名なもんだからえらい威勢いいなお前らｗ
ロクにメシもくえねぇ弱っちい雑魚のくせに・・・

>>28
ｵﾏｲﾓﾅー

初歩的なことなんだけど緩解期ってどのくらいの状態までを指すの？
それぞれ元々の状態によって違うのかな

炎症反応の数値で調べるしかない。
もっとも、炎症無くても進行してる場合もあるから、飽くまで目安だけどな。

**** 此処は重複スレ･次期スレ候補地 ****

本スレはこっち。重複スレの再利用
★クローン病の人集まれ★part38
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1141998440/

>>30

↓の2. 活動度の評価方法ってところを参考に。

http://www.jimro.co.jp/ibd/03gakujutsu/3.htm

hosyu

>>32は削除要請が今ごろ通ったようなので
こちら？かな。


このｽﾚのﾃﾝﾌﾟﾚはﾃﾝﾌﾟﾚは>>8-10

sage推奨。あくまで推奨でage、sageで荒れないようにね〜
前ｽﾚ沈んだので一度だけあげときます。

>>32止まってるね。

クロン重複スレ38>>130
ありがとう。かなり参考になったよ。
13ミリって事は、普通に物が通る広さだね。
４回やってそれだけ広がるんなら、不安の中に希望も少し持てたよ。
俺は長い事検査してないから腸の状態がどうなってるのか詳しくは
分かってないんだけど、どうも狭窄がある感じなんだよね。
押さえると痛いし、右下腹　にしこり　がある感じがする。
土曜日に予約入れてるから、拡張に挑戦してみるよ。

おきた。
今から入院してくるか。その何とかバルーンがうまくいけばいいけどなぁ。
じゃないと、もうほんとに腸がなくなるよん。もう障害者手帳1級もってるオレとしては・・・。

病院まで鈍行で2時間かかりますよ。遠いなぁ。今までは車で10分だったのに。

本スレのほうを削除依頼出して重複の糞スレ残すとか頭悪すぎｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
気色悪いサブタイつけんな2ch依存症のドキチガイがｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

>>39
勘違いしてるみたいだが、>>32のｽﾚは、このｽﾚの前ｽﾚ
つまり>>1に貼られる所な、これが建った時に
そこが建てられてるのに気づかず建てられた重複ｽﾚだった

だからその時に削除依頼が出されたんだよ
それから時間が経って、今回削除人が削除したの
たまたまこのｽﾚとぶつかったけど、削除依頼は間違ってはいないから

ま、>>1の前ｽﾚもこのｽﾚも、特にこのｽﾚはﾃﾝﾌﾟﾚもまとも貼らない
変なｽﾚになってるから、どうかと思うが、>>32のｽﾚが削除されたのは
そういう理由からだよ

削除人はただの嫌がらせをしたいだけ。
まともに機能してる向こうのスレを今更ストップするのはどうかと。
ストップするならもっと早くに出来るてるのに。

41 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2006/04/05(水) 07:41:59 ID:+8x58BU7
削除人はただの嫌がらせをしたいだけ。
まともに機能してる向こうのスレを今更ストップするのはどうかと。
ストップするならもっと早くに出来るてるのに。



相当悔しかったみたいだなｗ
こんな２ちゃんねるのどうでもいいスレひとつのことでｗ
もっと他に大事なこと見つけろよｗ

>>42
お前何か勘違いしてないか？
俺、向こうのスレ建てた>>1でもなんでも無いんだが。
つまらん煽りのレスする前にお前が自身を見直して大事なこと見つけろよw

>>38
ガムばれ。
俺は昨日、1回目として下から受けたよ。

前の晩は、入院初日、他人のいびきうるさい、ババァ看護師腹立つで殆ど寝てなかったせいか、
鎮静剤ききまくりで完全に意識なくなってたから検査自体は楽だった。

完全に意識なくなるのは不安ではあるが今のところは体調はなんとも無い。

明日は上から2回目の検査だ。

クロンを理由に、おまえって惨めだよねって言われたら何て言い返せばいいんだ。否定できないだけに辛いんだが。

>>45
(･∀･)ｲｷﾛ

>>45
ほっとくか、惨めだよと開き直る
気にしない事だよ

俺も過去結構言われたよ
好きな物食えないって惨めだよなぁ〜とか
調子悪くて冷や汗かきながら仕事してて
身体弱いやつってそれ理由にできるからいいよなｗ
とか、逃げる場所があっていいよなぁ
俺ら追い詰められたらどうしようもないし
とかね。

仕事ではそれなりに成果だしてもこれだし
表面上のつきあいしかない人、目上・年上の人
病気に理解ある方が珍しい

前にも書いたけど、医者に哀れって言われたのもムカついた。
言い返したら遠吠えっぽいし気にしないのが一番なのはわかってるんだけどなぁ…

>>48
どついちゃれｗ

「まだ食えないのか？かわいそうになぁ」
って呆れたように言われると軽く落ち込む。
同僚・上司だけならまだしも友達や親戚に言われるとほんとつらいね。

・・ごめん、愚痴だな。

食事は生きる上で最も大切な事とか細木の婆が言ってたなぁ。
食べる事が生き甲斐、食べる事が何より幸せとか大食いの選手が言ってた。
狂牛病の騒ぎの時、焼き肉屋で肉食ってるピザが、こんな美味しい物食えて死ねたら本望だといってた。

俺たちは幸せや大切な事を全て失ってるんだな。
生きていても楽しくねーよ。

>>47
病気に理解が無い奴って絶対いるよな。
高校時代、大体同情してくれたが、1人、クローンとかあだ名つけて冷やかした
奴がいた。マジ切れして殴ったなぁ・・・。

友達に恵まれない奴多いのな。
自分はすごく理解あったし、色々迷惑かけても仕方ないって許してくれた。
友達は選ぼうぜ。

高校生なんてガキなんだもん、しかたないさ。

>>42
>>32のスレ立てたの俺なんだよねｗｗｗｗ
ごめんねｗｗｗｗ

削除人は、全部のスレをいちいちチェックできないから、
たまたまタイミング的なものってのもあるよ

本スレをストップさせるとは。
しかもこのスレ、スレタイのお陰でなかなか見つからなかったし。

次にちゃんとたてればいいだよ。

ﾓﾚは病気になって良くなったことがある
今までなあなあに生きてきたけど真剣に物事に打ち込むようになった
性格も尖っていたのが自分でわかるくらい丸くなった

そんなﾓﾚだが真剣に悩んでいることがある
彼女ができない…

よくあること

この病気はほんと哀れだよな。友達なんかもうつくるきにもならんよ

オナニーが止まらない

>>63
それは別の病気だｗ

切断してしまえｗ
どうせ使わ(ry

いつもオナって自分の精子を飲んでいます。
それのせいか、CRPが2.8から5.6にupしてしまった（＾＾；

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

>>51
細木の言う事も放置するに限る
と言うか、あんなおばはんの言う事最初からなんとも思ってないが
占いなんて外してばっかりだし。外れたからといって何もない
言いっぱなし。楽な商売だよ。心が綺麗なら金儲けはできる
細木自身山ほど金もってるが、ホスト遊び、人間関係
あの人の心が綺麗なんですか？といいたいよｗ

食べる事が大事とかそんなのは当たり前の事だし、病人はまた別さ。

>>52
程度問題だけど、俺ならその同情する人達もだめだわ。

>>59
俺は病気になってる人側の立場が少しは理解できた事かな
もちろん自分が経験してる分でしか本当にわかってる事はないけど
だからこそ、周りから言われてもまぁ仕方ないと思うんだろうけど。

鼻炎がキツくて耳鼻科で薬貰いました。
鼻は良くなったものの時を同じくして腹がひどく張るようになった。
２年以上調子良かったのに・・

クロンになって失ったものは数多くあるし
これから先の人生でも、多々自分の身体を恨む事があるだろうと思う

でも、だからと言ってクロンを言い訳にして人生を後悔したくない
制限があるならその制限イッパイに人生を謳歌してやりたい

今、日々の生活が楽しくてたまらん

でも、幸せであればあるほど恐怖もある

まぁそれでも生きていくしかないんだし
死ぬまで生きてやる

以上チラシの裏でした(ﾟ∀ﾟ)/

　　　　＜根性なしがー
　　　　　　　　　　___　
　　　　　　　　 　（っ ） 　　　　 ｎ__＿__ｎ
　　　　　.ｎ__＿__ｎ| 　| 　　　 ノ ' __, 　 ,_ヽ
　　 　 ノ '　　 　 ヽ|　 |　ｶﾞｯ i　　;;;ﾉ,　 ●|
　　　 i　　●　　●l　 !　 '..,' ﾒ､.　(__●.) . ﾐ ←>>48
　 　　,ﾒ､.　(__●.) ._ / 　’, ･　/ 　　.じ'　　＼
　　∠ﾆつ　.じ'　/　　　∵ ’/　　　　　 /ヽ Ｊ

>>68
細木は結構まともな事言うよ。
だからこそ信者が増えている。
オウムの麻原も大昔テレビに出てた頃は結構まともな事を言ってたし。
北野武も麻原の事を誉めてたなぁ。

要するに詐欺師は口が上手いのだ。

とりあえず金儲けしよう！

てなわけで今株式投資頑張ってます。
なんたって一日中パソコンと向かい合えるんだからやるっきゃないでしょ。
去年はホリエモンショックにも関わらず資産を３倍に出来ました。
今年はさらに頑張って目標一億円かな。

で、資本金を貯めてある事業に投資する予定です。
この病気では普通の仕事は無理だから自分が経営者になるしかないよ。
みんなお役人や特殊技能がある人以外は財産が頼りだよ。

ほんとだよ。

彼女できねーとか言うてるｸﾛﾝの奴は、まだマシだ。
人工肛門には気をつけろよー。これは声を大にして言うよ。

>>73 資金どれくらいではじめました？

>>73
俺は既にそれで喰ってるので。。。

飯食ってたらいずれはなるものですかね？小腸型で肛門には今のところ異変はないのですが…

>>73
確かに目標の一億円ぐらいあれば
後の人生、普通にいけばなんとかなりそうだけど。
途中で就職は難しいね。ひたすら株投資にかけるのか。

ところで、目標の半分でもあれば結婚はできるかな。
たとえその時無職でも。そのあたりの考えが知りたいです。

俺の場合は、ロウコウが酷くて、
主治医に人工肛門を勧められた。
小腸や大腸がそれほど異端でなくても、直腸や肛門周辺が
酷いとこういう処置になることもあるね。

クロンで彼女できなくて、とか言うてる奴らは漏れをみろ。
んでもって俺もいずれは在宅ＩＶＨになるかもしれない。
ってことで>>59 みたく今を生きるのだ　(｀･ω･´)ｼｬｷｰﾝ

好きな人の物でも人工肛門は引くよな・・・

俺、色々ネットで調べてみたんだけどさ、大腸の狭窄には、
バルーン拡張術以外にも、ステント留置術とかいうのがあるみたい。
金属の筒を狭窄の部分にはめ込むとかいうやり方。
調べてみると、ほとんどは血管に対してしてるみたいだけど、大腸にもやるみたい。
これをやった事をある人はいるのかな？
金属は開腹しなくても肛門から入れることが出来るのかな？
この、狭窄に対する治療法があんまり有名じゃないところを見ると、
リスクも大きいんだろうなあ。　　　腸閉塞の手術はだいぶ前にしたけど、
手術後が辛すぎたから、今回は八方塞の状況になるまでは避けたいんだよな。

大腸のどこの部分が狭窄してるのかによるのでは
回腸から肛門まですべて塞がってるのなら打つ手なしか

>>73
是非参考にさせて頂きたいのだが近々来そうな銘柄は？

多少の脱線は許容してきた俺だが株の話題は株の掲示板で
クローンの悩みはクローン板でヤレ。

つ
6975/O (株)ＮＥＯＭＡＸ (大証1部:6975)

>>84
ツンデレw

>>84
ちょっｗｗｗ
本日力強い陰性じゃまいかｗｗｗ
まだ下がりそうｗｗｗ

株の話は置いといてやっと来週から食事開始。長かったお
自炊しんといかんからどんな料理かチェックせねば

>>86
これからすごいんですよｗｗ今買えば来週はうはうはと言ってみる(・ｗ・｀)

>>74
もうとっくの昔に人工肛門になってるがな

84 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2006/04/06(木) 13:37:52 ID:wmHL9HAP
多少の脱線は許容してきた俺だが株の話題は株の掲示板で
クローンの悩みはクローン板でヤレ。





なんなのこいつ・・・

お前もなかなか

初就職で医療事務についた診療所で女医にいじめられ続けた。
看護婦達には生活がかかってるから庇えないと謝られストレス溜まる→クローンに。
認定受けるまでに1年かかった。
こんな身体にした医者を訴えてやりたい＿|￣|○

医者が事務員虐めてる暇あるの？
漏れの通ってる病院なんて回診が立て込んで
午後の診療に主治医が遅刻するくらい忙しいんだがｗ

ヒント　診療所

>>91
そういう椰子等にはズバっと言ってやれば次からは警戒して言ってこなくなるお

医者だって面倒そうな奴には構わなくなるさ

>92ｰ95
ﾚｽthx

そのまま寝たきりまでの状態になったのでやめました。
旦那が内科医だったんだけど、下痢止めしかくれなかった。
ｸﾛｰﾝとは微塵も思わなかったしい。
埒があかないので総合病院に行ったらそこで検査が始まりました。


訴えようにもストレスで病気になったって確証が
難しくて無理でしたorz

クローンの合併症ってどんなのがあるん？

>>97
寝汗が主。
あとは癌とか皮膚炎が中心。

>>97
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85#.E3.81.9D.E3.81.AE.E4.BB.96

たしかに入院してた時は37度いくかいかないかの微熱でも
毎朝起きるとパジャマがぐっしょりだったな＜寝汗
CRP1以下が続いてる今ではそんなこともなくなったわけだが。

漏れ医者に文句ばっかり言ってたら、医者に避けられるようになった。
ラッキー。

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

食事制限無視することにしたわ。
一ヶ月くらい前から普通に食ってるけど、
なんの異常もない。
つか実験台になってみる

お前が何人目の実験台なんだか

>>103
強制はしないけどｱﾄﾞﾊﾞｲｽ
ｸﾛﾝは1ヶ月やそこらの期間でどうだとかは言わないよ
特にｸﾛﾝ悪化に関しては10年とかの長期間においてどうかで
食事をきにせず食べてる人はだいたいこの期間とかで悪くなる
もしくは良くなる、悪くなるを繰り返して年齢もあわさって
体力が削られ、良くなる要素がなくなっていく

若い時は回復するにしても体力がある分いける
薬も効く。薬も体力が無い時には効きづらい、効かないんだよね
身体が薬に負けるから。

ま、気をつけて。

ﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬ
ﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬ
＼ﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬﾌﾟｷﾞｬ／
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　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　;;'';';';;'';;';'';';';;;'';;'';;;
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 vymyvwymyvymyvy　　　　　ザッ
　　　　　　　　　　　ザッ　　　　　MVvvMvyvMVvvMvyvMVvv、
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　 　∧∧9（＾Д＾∧∧9（＾Д＾∧∧9（＾Д＾∧∧9（＾Д＾∧∧9（＾Д＾∧∧
m9（＾Д＾）　m9（＾Д＾）　.m9（＾Д＾）　m9（＾Д＾）　m9（＾Д＾）　 m9（＾Д＾）
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>>82
俺はよくあるパターンだと思うけど、大腸型で、上行結腸を切った。
で、今、再びその部分が痛み出してるんだよね。
ステント留置術は誰も知らないのかな。
東京のクロンで有名なお医者さんにかかってる人は、
是非診察の時にでも聞いてみてよ。

切除・縫合した箇所が再燃しやすい・・・ってのは知ってるが、やっぱそうか。
ステントはどうだろう。結腸の可動性を考えたら、ダメージ大きそうで・・・。

昨日2回目のダブルバルーン内視鏡検査を上から受けた。
1回目では鎮静剤で完全に意識なくなってたと思ったら、どうやらそうじゃなかったらしい。
検査中もしっかり会話してたとのこと。全然覚えてないけどw
検査結果としてはやはり手術箇所(回腸部)近辺が狭くなっていてそれ以上奥へは危険と判断してそこで中止となった。それでもその辺が大きく潰瘍になっていて、とても緩解とは言えないとのこと orz

で2回目、こちらは1回目よりも強く鎮静剤を使うとこのこと、1回目の点滴部分から入れたけどこれがけっこう痛かった。そしてやっぱり検査中の記憶は無い。
なので検査自体は楽チン。

完全に寝てて、起こされた時は夕食となってた。
夕食を食べ終わってふと気づくとお尻が冷たい．．．漏らしてました(つд`)
ニフレックで腸内洗浄してたので水ではあったけどシーツに薄黄色が．．．
点滴しててトイレも行きたくなってたので点滴棒持ってきてもらって看護師に「漏らしちゃった」と告げた orz

換えパンツ換えパジャマ持ってトイレに行こうとしたけど鎮静剤が抜けてなく、看護師「大丈夫ですか？」俺「大丈夫です！」と言いながら左右にフラフラw
結局看護師に支えられてトイレへ。

(続く)

(続き)

トイレでは鎮静剤の影響で半分寝ながら水便をジャー。
中々出てこなかったのか途中で看護師が「大丈夫ですか？終わったら必ずコール下さい！」

よし終わりって、換えパンツ履こうとウツむいたところでなんかムカムカ。
パンツ履き終わって振り向き様に上からゲェー。

ちょっと落ち着いてのでナースコールしたら車椅子持ってきてくれてた。
またまた車椅子に乗せられて病室へGO！

更に途中で「吐きそう」、看護師があわててゲェ器を持ってきてくれてそいつにまたまたゲェー、ゲェー。
夕食全部出しました。｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

その後は新たに点滴をして再び暗黒世界へ。

教訓、検査前はできるだけ腸内を出し切れ。検査後は食事取るな。

そういえば狭窄箇所を拡張処置したかどうかは、まだ医者と話してないので不明。
でも普段食事をしてたりしてたので、おそらく今回はしてないと思う。

大変だったねえ。
漏れはいつも大腸内視鏡検査のみで上手い先生がやってくれてたんだが
3回目から主治医（若い）が自分でやるようになってからが時間かかるんだよな。
まあカメラの画像を見て会話しながらだから苦痛ではないんだがｗ

おれ、もうエレンオンリーな生活のときとか、入院（当然エレンオンリー）の時とかは
大人用紙おむつ持参することにしてるよ・・・夜とか。ちょっと油断したら、造影だけでも
漏らしかねないからな・・・。まぁ下着とかシーツとか汚すよりはちょっとは精神的にマシです。
検査の時も、たぶん先生も事情はわかるとおもうので、紙おむつの隙間からやってくれると
思うよ。まぁヘタしたら意識がない時に看護婦さんに履かされることになると思うがorz

検査前後なんだから、せめてエレンにしておこうよ。

>>107
ｸﾛｰﾝでｽﾃﾝﾄ入れる奴なんて聞いたことない　金属のﾒｯｼｭみたいの入れるんでしょ。
腸に穴開いたら、それこそ緊急手術。

最近うんこが出が非常に悪い
ケツが痛くなってもしつこく踏ん張って出した方がいいのか
腹が気持ち悪いけど漏れるくらいまで我慢した方がいいのか

先生と話した、

結果は、基本的には潰瘍・狭窄は大丈夫、ただ手術部の回腸部でやっぱり再燃・狭窄 orz
しかし狭窄も食事が通らないまでには至ってない。

とのことで今日退院します！

>>109
捏造話乙
次回からは穴がなくなるように、書き込む前に一度精読して文脈構成よく考えたほうがいいよ。

>>115
便所にいく回数を増やすに一票。

ｽﾄﾏにするに一票。

浣腸に一票だお　ｸﾛｰﾝで便秘なんてめずらしいな

109の話がなんで捏造？
鎮静剤注入時に痛みを感じたとか、ふらふらになってゲーしたとか、
明らかにソセゴン（ペンタジン）を６０ミリくらい入れた感じが伝わってくるヨ

最近、歯茎がクローン化したようだ。
膿がたまってきて歯茎が痛すぎ・・・
歯茎に自然に穴が開いて楽になったんだが、どうやら穴がふさがったのか、また痛い。。。。

それはただの歯槽膿漏では？

エレンオンリーの人、ゼリーにしてみれば？
下痢の症状少しはマシになると思うよ。

>>124
普通に作るときは６０℃以下という指定があるのに
ゼリーの時は熱湯でつくれとはこれ如何に？
変質したりしねーのかな。まぁタンパク質は分解されてるけど。

元々寒天とかは熱湯に溶かしてから冷ますからなそこらへんもあるかも

っていうかあれはまずい

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

"（ ´ﾟ,_」ﾟ）ﾋｯｼﾀﾞﾅ"　ID変えてまで(　´,_ゝ｀)ﾌﾟｯ

質問です。
免疫抑制剤のイムランって使ってる人どんな感じですか？
薬が効いてるって実感とかありますか？
ペンタサとかもう擬似薬レベルになっちゃってるんで、薬のレベル引き上げようかなと思案中です。
狭窄ある人とかで使ってる人いたら感想聞きたいです。

　　|:|＼
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　,___.,`,.,__,,__,,,__ヽ,__`,_く Σ（　　つつ＼
　ヽ,___.,`,.ヽ,__`,_..,__,,__,〉,,_ （￣__）__）ヽ,_＼
　　　,___.,`,.,__,,__,,,__ヽ,____く.,_.,ヽ,,__`____,く.,_.＼

ああー腹痛てー
狭窄２ミリだからな。豆腐食っても痛い。
もうオペするわ。
２回目だけどな。

イムラン 実感ないですね…。
数か月は飲まないとダメとか。
とりあえず三か月飲んだけど 良くはなってないっす。
結局オペを決心した次第です。

俺も実感ない
ってかステロイドを止めるために飲んでてクロン自体は緩解期で悪くなってなってない俺が言ってもしょうがないか

ステロイド,イムラン,レミケードの三種盛りで頑張っております(´・ω・｀)

どっちにしろ、一時的な狭窄ならともかく、線維化・進行した狭窄に
内服薬というか内科的治療は意味がないとおもわれ。

>>134
２ミリか。もう手術したほうがいいな。
そんな状態だと、炎症が無くても毎日辛いだろうしね。
いつもしんどいというか、胸が軽く苦しいというか、そんな感じだよね。
術後のあの強烈な辛さ、何とかならんかなー・・・

>>134
まだ2回ならいいよ〜俺はもう既に8回だからな〜癒着ｶﾞﾁｶﾞﾁでもうﾀﾞﾒﾎﾟorz 人生(・ー・)ｵﾜｯﾀﾖ・・・

狭窄ってさ、あると擦れて炎症起こしやすいのかな？
狭窄のある同じところが炎症を起こして、３年間で５回入院してるよ

>>140
順番が逆だよ。
炎症の発生や治癒が繰り返されて、組織が繊維化した結果、狭窄が起こる。

狭窄で5回入院って毎回手術するの？

>>140
食べ物が通る時に狭窄してる部分は、してない部分よりも炎症を起こしやすいよ

>>140でつ
レスどうも

>>141
あー そうか
炎症繰り返して狭窄がひどくなるんでつね
>>142
いや まだ盲腸と間違えられて盲腸切ったのみ
毎回炎症起こしてﾛｳｺｳができて入院でつ
狭窄部は直径8ミリ位らしい
>>143
やっぱりそうでつか
こんだけブリ返すと狭窄部切断も視野に入れないとなぁ

134です
クロンのこと会社に内緒にして働いてました。
それでこないだ退職しました。
おそらく自分の場合エレンタールだけ飲んでれば
狭窄の部分で食物（飲料）がブロックされず大丈夫だと
思いますがこの先、仕事しながら何年もというのはもう辛い。
プレドニンも飲んだしバルーンも４年前しましたが。
バルーンは、もう危なくてできないみたいだしね。破れるかも。
>>142
狭窄で5回入院っていうのは、内科でしばらく絶食点滴してある程度
炎症が治まるのを待つ治療じゃないかな？

144の方がレスされていました、以下���誤爆です
>>142
狭窄で5回入院っていうのは、内科でしばらく絶食点滴してある程度
炎症が治まるのを待つ治療じゃないかな？

照り焼きチキンにマヨネーズたっぷり。これｳﾏｰやばす

ささ身を照り焼きにしてノンオイルマヨ使うので美味しく作れるよ。
無茶食いは後で困る場合があるから後悔しないようにね。

退院したばっかりだってのに、元の木阿弥に・・・
右っ腹が痛い・・・
やっぱ、狭窄・癒着が広範囲に固定してんのにプールで泳いだのは
やばかったかなorz

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

今日からイムラン飲む事になったよ。ついさっき飲んだ。
ジンマシンが出たらすぐ飲むのを中止するようにだってさ。
副作用って出るもんなの？？
>>150
あとおまえどんだけ必死なんだよ

イムランの副作用で聞いたのは 白血球減少かな。
急に下がったりするから 感染に注意するって。
2週に1回 血液検査の為 受診してたよ。

この病気は治らないのですか？そして、ストレスが原因で痛くなるのですか？優しい方よろしければ教えてください…無知で申し訳ありません。妹がクローン病の疑いがあると言われ検査を受けています。

>>154
原因が不明なので、誰にも治ったとは判断ができない
なので一度ｸﾛﾝになると、今のところ治る事はない
でも、症状が全くなくなり普通の健常者と同じように
生活できるようになる状態になってる人もたくさんいる
その状態を緩解期と言う。
でも治ったとは言わない、ｸﾛﾝの特徴の１つは
再発が結構容易に起きる緩解期→活動期(再発して病気が活動しだす)
これが短期間に繰り返されたり、10年とか長期間で繰り返されたり

食事療法、薬物療法を併用してｸﾛﾝ病患者は生きていく(特に日本の場合)
そういう事になるけど、個人差が非常に激しく
病気による症状も倒れて動けなくなる人から、健常者と変わらない人まで
かなり様々。ﾀﾌﾞｰとされる食材も人によってかなりのひらきがある

これがｸﾛﾝ病のさわり程度
後は、ぐぐれ。無知ですまないとか書く前に
自分で調べろ。

>>155
最初優しく説明して最後突き放すとは…
ﾂﾝﾃﾞﾚでつなｗｗｗ

>>156
ﾈｯﾄ繋いでるならｸﾞｸﾞﾚよ馬鹿か

って最初1行書いて書き込もうかと思ったんだが
個人差がでかい、再発を繰り返す
この特徴だけは知っといてもらいたいもんだ
と、思ったもんで。

>>157
ﾓﾚに対して逝ってるように思えるから書き方には注意してね(b^-゜)

付き合いで居酒屋行ったらほんとど食えるものなくて無理して食ったらまあいつも通り腹が怒り出しましたorz
ある程度自由のきかない友達以外と行くとホントつらい

風邪引いた。
最初の2日ほどは喉がいがらっぽいだけだったが、ついに腹にきてしまった。
無茶苦茶痛いわけじゃないが、さてどうした物か。
・普通の風邪として近所の診療所に行く。
・クローン悪化として病院に行く。

上行結腸切除のような手術をしたら、どれくらいの期間で
腹筋運動出来るまで回復するんですか？

>>149
ﾌﾟｰﾙはお腹冷やすから、よくないよ〜。運動するなら、他のものにしたほうがいいよ。

比較的安心な居酒屋メニュー

・湯豆腐
・冷奴
・板わさ
・鳥わさ
・だし巻き卵
・笹身梅肉串
・鮮魚の刺身


結構あるよ。照り焼きチキンマヨネーズよりかは遥かに安全。
つーかアルコールが良くない。

>>163
板わさって何？
居酒屋はここ１年近く逝ってないなぁ
久々に扇屋か大吉でも逝ってこようかな
焼き鳥ならある程度安全だろ？
比内地鶏の美味しいところないだろうか

学生の時、昼飯で集団でカレー屋に入ることになって
やめとくとも言えないし、しかたなく白米とサラダ頼んだ・・

カレー屋でご飯とサラダだけはきつかったね。
なんとなく屈辱をくらったような気もするし、なによりも店員さんがびっくりだね！
カレー屋にきてカレー食わないのかよ！って・・・。
とにかく乙カレー。

同じような体験をして、二度と友達に誘われなくなった俺がいるorz

大学の時集団で帰りにチェーン店のカレー屋行ってその夜緊急入院してからカレーは見るのも怖いｗ

俺は誘われた日には
カレー程度なら普通に食っちゃうなぁ。
週に一回あるか無いかくらいだけど、なんてことはない。
ただ何日か連続で続いた日は
夜に腹痛がやけに多かったけどね。

次の患者さん、どうぞ

なんでこんなに自殺志願者が多いんだろうか

3日前から、ウンーコが全然でなくなったんだが。体調も悪いし

別にカレーでもなんでも危険食を食べようと思えば食べれるけど
すぐに急性の下痢がこない？
俺は食べた直後（もしくは食べてる途中）にウンコがやばくなるので
それがこわくて、とても外食でそんなの食べようとは思えない。
急いでトイレいって、すでに誰かに入られてたらもらしてしまう・・・。
だから危険食はトイレの心配がない自宅でのみ楽しんでいます。

カレーの人気に嫉妬
エレンでカレーフレーバー出してくれれば良いのに

プールの話が出てたけど
クローン暦３年の俺は水泳のｲﾝｽﾄﾗｸﾀｰ


好きな仕事だが


かなりつらい…

>>164
かまぼこの事。
しかし鶏わさも板わさも、わさの部分がヤバいな。
ま、使わなければいいんだけどな。

俺運動したい時は結構プール行くけど

まぁ温水プールだけどね


それよりさっきトイレでけつ吹いたら血が…orz
全く痛みもなく調子も普通にいいんだけどなぁ

今月の半ばから予備校行くからさすがに心配

>>175
クロールが全然うまくできないのだがアドバイスを是非
ちっとも前に進まない
>>176
かまぼこかぁ
わさはわさびでしょ？

カレー屋では一人タンドリーチキンを食らう漏れ。
脂が落ちてるから少しだけにしとけば調子のいい時に食える。

>>178
175ではないのだが、ちゃんと両手両足に仕事させてる？
単に動かすだけじゃなくて、負荷を感じる程度に動かせてる？

>>178
逆向きに泳ごうとすれば進みたい方向にすすむんじゃないかな

「漏れ」ｗ

今日、うどんを食うつもりで入った店で
ついチャーハンを食ってしまった
正直反省してる

だが私は謝らない

バタ足が苦手なんだよな
あれってバタバタさせるだけじゃダメなんだろな

俺も結構苦手だな

あれって水しぶきが出るように表面でバタバタするか
でないように水中でバタバタするどっちが効率いいんだろ

あとクロールの手の引っ込め方とか

まぁスレどころか板違いだけど

>>184
つﾋﾞｰﾄ板

今、入院中で退院したらリハビリで水泳やるつもり
水泳は筋肉付けるにはもってこいでしょ

>>187
退院すぐにやらないほうがいいよ、水泳って全身使うからすぐ疲れる
入院中、外出許可もらって学校行ってたときにプール入ったけどマジ大変だったぞw

　 ＿＿＿＿＿
　|∧ ∧.||　 .|　|
　|( ﾟДﾟ)||o　|　|
　|/　　つ　　|　|
　 ￣￣￣￣￣

　　ﾊﾟﾀﾝ
ヾ'＿＿＿＿＿
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　 ￣￣￣￣￣

>>189
窓は開けておいてくれ。

大腸の内視鏡検査をする事になった。
俺の担当医は人気があるらしく、検査も随分先になる。
普通に行けば５月末までいっぱいだったみたい。
でもまあそれじゃいけないだろうって事で５月６日に入れてもらった。
久方ぶりの検査で緊張するなあ。
腸の現実をいよいよ受け止めなきゃならん時がきた。
それからレミケードを１年ぶりにするよ。
久しぶりだからアレルギー反応が恐いな。医者は大丈夫って言ってたけど不安。

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

>>188
え〜マジか
じゃあしばらくプールの中歩くだけにしお

前、NHKで放送されたときに出演したDr.国崎を応援するTシャツ発見☆
ttp://kyotoanimation.shop-pro.jp/?pid=242041

激しく板違いで申し訳ないが…

指導する側としてはその人のフォームを見ないとなんとも…
基本的な事しか言えないので何の役にもたたん


ばた足については水面でﾊﾞｼｬﾊﾞｼｬしてても意味無い
水のなかじゃないと推進力は得られません

俺は毎日４時間ほどプール入ってるがやっぱ腹冷えるし
絶対的にいいとは言えないんだろうな…

たまに吐き気を堪えるのに必死で教えるどころじゃなくなるし


なによりもトイレに行けない…

またーりいこうぜ。ここは雑談ｵｯｹだったからｵｯｹｵｯｹ。そんなﾓﾚは今日彼女にもうメール送ってこないでといわれたw
もうメールあきたんだよな、絵文字や顔文字なんか使う気になれん。やばいかな？

腹痛い

みんな知ってた？

http://news18.2ch.net/test/read.cgi/news2/1109985487/
日本マーガリン工業会の見解によると、問題はないといっていますが、
アメリカでは「トランス脂肪酸」の含有量の表示が始まっており、
ドイツでは、 クローン病発症者がマーガリンを多く使っていることが指摘され、
発売禁止になっています。

朝ご飯を食べなきゃいけません！！！

しってるよ。

イムランをおとといから飲み始めたんだが・・・
やっぱりだめだ。怖くてもう飲めないよ。
副作用が重篤すぎる・・・orz

大丈夫ですか？
イムランどんな副作用が出たんですか？

腹が張ってくるしい。たぶん夕飯に食ったひきわり納豆のせいだ…
納豆食えないのはでかいなぁ
カンカイしてないのに食ったからかな？

>>199
イムランぐぐったが副作用がマジきつそうだな。
それってそんなに飲まないといけない薬なのか？

アンカー間違えた！

>>200ね。

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

副作用怖いって、殆どの薬そうじゃん･･･
どうせイムランの副作用は悪くて髪の毛抜けるぐらいだろ
それぐらいなんだ、

免疫抑制薬の副作用の恐ろしさを知らないとは。

>>206
どうせと書かれてる程度の副作用ならいいけどね
206が書いてる事で言えば
悪くてじゃなくて、よくてその程度の範囲だよ脱毛なら

http://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html

といって、凄く猛烈にすぐ来るわけでもないが
これも個人差激しいのでなんともいえないが
俺は倦怠感と口内炎、吐き気が大変だった

飲んでないとは思うけど、サラゾ、ペンタサと服用はだめだぞ
イムラン、プレド、これらｽﾃﾛｲﾄﾞは副作用さえなければ
凄い薬なんだが。。。ま、そんな事はありえないわな。。。

実際俺、白血球の値低下して髪全部抜けたし(´・ω・｀)
それが起こるともう怖いこと無いよ

最初飲むのは病院なんだろうから安心して飲め>>200よ
重症な副作用が出るのはほんの数％なんだから

ちょ、ちょちょちょちょちょっと待ってくれよ。
俺、208のリンク先でイムラン調べてかなり衝撃受けた。副作用とかに。
俺も２日前から飲み始めたんだけど、確か昨日はペンタサと一緒に服用したよ。
医師には一緒に飲んじゃいけないとか何も言われなかったし。
俺のペンタサの服用が、朝・昼・晩・寝る前・の各３錠で、イムランが寝る前１錠。
この指示は、普通に考えれば一緒に飲んでいいって事じゃないのかな。
だめなの？
今のところ副作用は何もないと思うけどなあ。悪性腫瘍のリスクが高まるのは辛いな。

腹痛と下痢で辛い…朝腹痛で起きた…。そんなもん気の持ちようで治るって言われたけどこればっかりは…。
気の持ちようでトイレの回数が減ったらいいのにな…何かくじけそうだ…。

>>210
ﾍﾟﾝﾀｻとは飲み合わせに注意で、ﾀﾞﾒということではないんじゃないのか？

薬の副作用以外で髪の毛が抜ける俺はどうしたらいいのか
Ｍ字型の坊主かプロピアしかないのか

クローンも大変なのは重々承知してるがハゲもなった人にしか分からない辛さが色々あるな
どっちか治してくれるって言ったら今ならハゲを治してくれって言うよ

>>213
まだ、ｸﾛｰﾝでも軽症だろ〜
俺はｸﾛｰﾝでﾊｹﾞだが、ﾊｹﾞよりｸﾛｰﾝのほうが治ってくれたほうが全然いいよ。
ﾊｹﾞで食事摂れなくなることはないからなぁ〜

やっぱり女でもハゲちゃうの・・・？
禿げたくないよ・・・

女の人っていえば手術痕やなんかカワイソウだな。IVH痕もそうだけど。

俺はもう２年くらいペンタサ朝昼晩２錠づつとイムラン朝１錠飲んでるよ。
主治医はステロイドは使わない主義だが、それ以外には抗生物質等色々試して効かなかったものが
イムラン使い始めてＣＲＰもすっと下がったし体調も楽になった。
俺の場合は吐き気等の自覚できる副作用もないし白血球数にも変化なし。
ということで俺にはイムラン合ってると思う。
将来悪性腫瘍の確率が少し高まるくらいは仕方ないかな。

そうか俺が禿げてきたのは薬のせいだったのか…

いつもイムランがインランに見えてたまらない

低残渣食あきた

ペンタサと免疫抑制剤を使ってる人っていうのは
エレンタールとかはやっていないんですか？

イムランは確かにきつかったなぁ。
6年前に一度飲んだだけだが、もう二度と飲みたくない。

イムランて副作用で髪抜けるんですね。知らなかった…
二回目の入院でイムランかレミケかIVHのどれにするか主治医に聞かれたけど、結局前と同じIVHにしたよ。
副作用こわいしね。退院してからの生活はエレンばかりでつらいことも多いけど。まだ若いから今はなるべく薬は使いたくない

>>211
深夜から朝方にかけては、痛みは増長しやすいよ。
寝る前にロキソニンでも飲んでから寝る方が良いかと。
起きてしまうような痛みならね。
まぁ炎症抑えるのが最優先だけど。対処療法以前に。

ステロイドで大腿骨が砕ける人も居るしな(;´Д`)
漏れはペンタサ飲み始めて数ヶ月は口内炎が出来やすかった。

薬の副作用もいずれは限界がくる。
オペも考えるか・・・
完治はせずにあくまで緩解しか望めないのがこの病気のつらいところですけど。副作用で日々苦しめられるのもねぇ

薬で副作用を感じた事ないけど（イムラン・プレドニン含む）
効果を実感したこともない

レミケだけはハッキリと効いてる感があるけど
よっぽど悪くならないと
使えないし…

レミケがもっと安価になれば少しは
使いやすくなるのかなぁ？

>>227
＞レミケだけはハッキリと効いてる感
くわしく

>>224
ロキソニンの痛み止めってクロンの症状には効かないでしょ？
この薬は筋肉痛、頭痛の痛み止めでしょ。
空腹時に飲むと胃を荒らして、毎日連用すると胃潰瘍になる。
これ空腹時飲む時は胃酸分泌抑制剤も一緒に飲まないと。
プロスタグランジンの分泌を抑制しますよ。ぐぐって。

パンシロンを飲み始めて1ヶ月ほどたったけど、もしかして完治したかも！？
というくらいすこぶる調子がいい。
大腸型だったので、大腸の調子がよくなりファーストフード食べても下痢しなくなった。
ちなみにここを参考ね（http://www.rohto.co.jp/prod/?jan=102044）

>>223
ｲﾑﾗﾝは使ったことないからわからんがIVHとﾚﾐｹとで選択するのが意味わからん

>>227
ﾓﾚはよっぽどじゃなく定期的に投与してるよ
８週間位しか効果ないみたいだしな

　　　　　　　♪
　　　ヽ　ｶﾞｯｶﾞｯ!　　　　　　ｶﾞｶﾞｶﾞｯ!!　　　 ♪
　　　　　　＝≡＝　∧１∧
　　　♪ 　　／　〃（´∀｀　）　　　　/　ｶﾞｯｶﾞｯ!
　♪　　　〆 　┌＼と＼と.ヾ∈≡∋ゞ
　　　　　　|| ヽ（`Д´）ﾉ←>>204-205
　　　　　　||　ΣΣ 　.|:::|∪〓 　||　　　♪
　　　　 .／|＼人 ＿.ノノ _||_.　／|＼
　　　　　　ｶﾞｶﾞｶﾞｶﾞ!

>>229 ｵﾚは腹痛時にﾛｷｿﾆﾝ飲むと確実に治まるけどな。
もちろん一時的なもんだから毎回は飲まないようにしてるけど。我慢できない腹痛時限定。
大概はこれで翌日以降も落ち着く。
ちなみに、胃に不快感を感じたことは今まで一度も無い。
但しﾛｷｿﾆﾝと一緒に胃薬は処方されている。

こういう患者もいるのだと認識してくだされ。

誰か教えてよ・・orz
レミケドやるかイムランやるかで悩んでる。
レミケドがよさそうだけど、レミケドするならWバルン内視鏡で全腸検査してからでないと許さん、って言われてる。

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

>>234
それ偉そうな医者だなー
俺だったらそんな医者嫌だね。
イムランなんかたいして効果あると思えない
レミケードも何回もやれば効果は落ちるが、最初は劇的に効いたよ。

>>233
俺もﾛｷｿﾆﾝ飲むけど、ちょっと寝汗みたいのかくな。お腹の痛みには効くな

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

>>234
レミケをやると投与後２日目くらいからベラボーに調子が良くなった
マリオがスターを取ったかのような無敵ップリで
何食っても飲んでも（アルコール含む）もなんともなかった

まぁ上でも書かれてるように長くても８週間くらししか
効果は続かなかったけどね

で、レミケを打ったあとしばらくイムランを飲んだよ
レミケに抗体(?)が出来るのを防ぐためと言っていた

>>230これって他の薬と併用しても大丈夫なのかぁ
値段もそんな高くないし試してみたいけど

>>229
俺の場合は狭窄箇所の炎症による痛みに効果抜群。
もちろんセルベックスとかガスターとかの胃薬は必須。

>>234
レミケードなんかの薬は、進行した狭窄には全然効果ないから、
その確認がしたいんじゃないかな。

うー。せっかく睡眠薬飲んで寝たのに、はやから起きた・・・
体ふるえてたから、この時間だけどエレンのんでます。
紙おむつきれいなまま朝に起きれたら良いなorz

>>229
一般的な痛み止めってロキソニンだと思ってたんだが
俺もロキソニンの効果は抜群だな
薬剤師に解熱作用もあるって教えたらもらってからは急な熱を下げたい時も使ったりしてる

ロキソニンって副作用強くでる？
ブスコパンのほうが少しはやさしいかな

>>242
副作用・・・はそんなに実感した事はないけど
ブスコパンは痛み止めではないよ

漏れは、レミケ初投与の１ヵ月くらい前からイムラン飲みはじめて、初回レミケ→２週間後第２回投与→１ヵ月後第３回投与→その後は効果が切れはじめたら投与（イムランの併用は継続）、の予定が、第２回投与後、白血球減少＆ハゲ化。もちろんイムランとレミケは即中止。
完璧な一休さん化したり高熱出たりで散々だったが、その後はレミケ無しで「あれ、治った？」みたいな状況が１年程続いた。
不摂生のお陰で今はしっかり再発状態だが、漏れみたくイムラン＆レミケ併用（なのか、どっちかに起因するのかは知らん）で、すっかり良くなるラッキーボーイは稀にいるらしい。
まぁ、その後に薬サボったり、無茶したりしてるとしっかり悪くなるんだが。
長文と携帯厨な改行スマソ。まぁ、話のタネにでもしてくれい

毎日少しの痛みでロキソニン飲んでいたら最近効果が感じられなくなってきた。

霊視っていうのをしてもらう事にした。
よく分からないんだけど、その人は、他人の過去とか未来とかが分かる能力があるらしい。
完全に信じてるわけじゃないけど、一度どんなものかなと思って。
俺の考えてる事とか、俺にしか分からない過去が分かったら信じるだろうけどね。
でもこういう事は、のめり込んでしまうと危ない場合もあるから、話半分程度に聞こうと思ってる。
ただ、テレビで江原啓之さんを見ていると、特殊な能力のある人は
実際にいるのかなーとか思うんだよね。
別に病気が治るとかそういう事はないんだろうけど、病気があっても明るく
前向きに一生懸命生きたい。そういうアドバイスが聞けたらうれしいな。

＞テレビで江原啓之さんを見ていると

ｵｲｵｲ・・・

軽い痛み→ロキソニン
激しい痛み→ボルサポ
外出時の急な痛み→近くの薬局に駆け込み、ナロンエースorバファリンプラス

これで完璧に痛みを抑えてた。

一つ言ってあげようか。

人は誰一人例外なく死ぬんだよ。例え今病気で苦しんでいようが、健康でピンピンしていようが。この真実を忘れちゃいけないよ。

おれがその江原なんとかさんの未来をいってあげようか？
そいつも間違いなく必ず死ぬ。これ、物事の道理ね。

過去と未来がわかるというのは、この世に生まれたということと、そして必ず死んでいくっていうこと。誰でもわかってることなんだよ。

前向きに一生懸命生きたいだのなんだのくだらんこと考える前に、普通に生活していくことを考えろよ。

で、その江原なんとかさんっていったいいくら金とるの？
こういう商売してる奴は地獄に堕ちるから。っていうかおれ的には地獄だの天国だのってのもないんだけどね。そういう特殊な能力があるんなら、大金持ちだろうw自分の未来もわかるんだろうな、ﾌﾟ。

おまえの気持ちはおまえにしかわからんよ。
今時そんなカビの生えた手法のインチキ商売にひっかかんなよ。

本人が幸せなら、占いとか迷信信じてもいいんじゃない？
自分は全く信じないタイプだけど、嫁とか母とかはワイドショーの終わりによくやってる今日の占い順位とか楽しみに見てる。結果見て一喜一憂する姿はなんか微笑ましい。
まぁ、人生自分次第なんて事はみんなわかってるっしょ。気功師や占い師にクローンは治せんよ。

>>248
ナロンエースとかは服用した事ないな
ｸﾛﾝの薬とかとのかねあいは大丈夫？
俺はずっとﾛｷｿﾆﾝだけだ。
それで治まらない痛みはずっと我慢だった

占いなんかは明らかにインチキとわかるからまだいいんだけど
自律神経免疫療法のスレを見ると必死すぎて痛々しい。
気持ちはわかるんだがヒステリックすぎて怖いよ(;´Д`)

インチキであっても、それで本人の心が癒されるのであれば
それはそれでいいとおもうけどね。
宗教なんてそんなもんだし。

ただ、ぼったくりなのはどうかとおもうけど。

霊視とかなんとか、そんなものにひっかかるな。
どうせ金、要るんだろ。最初は要求しなくても
そのうち、本性現すぞ。こういう類の人間どもを
クズと呼ぶ。特に慢性の病の人間の弱みにつけこんで
金を取るとしたら、そいつはクズだ。
金取らないなら話は別だがな。俺らクロンは病気のため
将来が不安な訳よ。下らんことには散財したくない訳。
もちろん、息抜き、趣味のための出費なら結構だが。

・・・・・・ふと思ったが、結腸切除手術って、やっぱ毛剃るの？orz

剃るよ。包茎くん

うぐぅ・・・どうせ仮性ですよorz

>>255
毛の薄さによっては剃られないこともあるよ。オレは剃られなかったし。頼めば自分でもやらせてくれるらしいよ。

ワラタｗｗ


でもズルむけって人によるけど結構気持ち悪く見えるらしいよ
はじめて見た女の人とかはショック受ける人もいるらしいし

剃る時に見られるんだったらずるむけの方が俺はちょっと嫌かな

剃られるときにイってしまった俺は勝ち組ですか？

それは剃った相手によるだろう（ﾎﾞｿｯ

うーむ。２週間後に初めての開腹手術（前後含めて予定一ヶ月）なのだが、
PSPかDSLか、どっち買っていこうか迷う。旧型GBAは暗すぎたし・・・。
買ってもどうせクリアされない積みゲーになるのはわかってるのだがｗ
前回はノートPCとキャプチャカードと旧型PS2持っていったが、PS2が重いわ
五月蠅いわで、でも今更PS2買うのもなぁとか思ったり。ノートPCは古くて
S○Cのエ○ュすら雑音入らなきゃプレイできない性能だしで・・・。うーむ。

ゲームで遊んでるほど余裕ないと思うよ。多少余裕が出てくるのは退院間近くらいでしょ。とりあえず術後一週間はかなりつらいと思うよ。どこをどれだけ切るのかはしらないけど。

>>251
解熱鎮痛剤だから、基本的にナロンもロキソも一緒。
ロキソはあらゆるケースで処方される。歯医者でも出るし、肋骨折った時、整形外科でも出るし、頭痛でも出る。
ナロンも一緒だけど市販薬だから処方箋薬よりかは成分軽い。でも十分効果ある。

>>262
そ・・・そんなにきついんですか。（(；ﾟДﾟ)ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

自分は小腸60cm切った。
咳やくしゃみできない、笑えない。つまり、傷が痛くて一切腹筋使えない。
そんな状態でも尿管抜いて、翌日から歩かされた。
でも、すっごい尿意あるのに小便出なくて最初、めっちゃ焦った。

咳、くしゃみもやばいが、痰が実に苦しい。
タバコ吸ってる人、俺もなんだが必ず痰がからんでくる。
術後は痰すら自力で切れないからな。

手術したその夜はマジで生き地獄だったな。鼻からの管が気持ち悪いし腹いてぇしで寝られんかった…二度とやりたくないよねorz

手術後の最初の夜は、あるテレビドラマをまねて、病室で一人でタンホイザー序曲を口ずさみながらシャドーオペをやった。
少しは気がまぎれるかと思って。
でも死がすぐそこまで迫ってきてるようで心底震えた・・

オペ後当日は痛みと暑さでダウンして汗かきながらひたすら寝てたな。

フェロミアが飲めません。
で、市販のサプリで鉄分取ろうと思うのだけど、
なんかいいやつない？

>>270
鉄剤飲めないなら注射にしてもらえば？

>>269
ﾓﾚもそうだったな
マジで腹痛いよな
>>270
ﾓﾚもそうだったな
飲むと腹痛いよな

>>270
点滴がお勧め。鉄剤はクローン病患者には腸を刺激しちゃうみたいね。

何をやっても腹痛い俺ら

ﾓﾚｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

クローン暦８年で手術暦なしだけど
ずっと絶食でもいいから手術はしたくない

4月！新しい環境だ！ｗｋｔｋ












まずトイレとコンビ二の場所覚えないと…

>>263
同じ作用があっても成分が違うと
服用してる薬との作用でだめな事もあるからさ
解熱鎮痛剤だからOKって事はないんじゃない？
大丈夫ならいいけど。
俺は基本的には、薬剤師に服用中の薬を見せて教えてもらってる。
俺は意識がとんで倒れる事もあるから
自分が服用して薬の一覧表とか持ち歩いてる
皆その辺りはどうなんだろ？

>>264
術後より硬膜外麻酔切れる二、三日後が地獄(((；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

　ヾヽヽ
　(,, ' A`) ｺﾘｬﾓｳ ｱﾚﾀﾞﾈ
　 ミ＿ノ
　　″″

　ヾヽヽ
　(,, ' A`) ｺｰﾋｰﾏｽﾞｲﾓﾝ
　 ミ＿ノ
　　″″


　ヾヽヽ
　(,, ' A`) ﾐﾙｸｶﾞﾎｽｨ
　 ミ＿ノ
　　″″


　ヾヽヽ
　(,, ' A`) ･･･
　 ミ＿ノ
　　″″


　ヾヽヽ
　(,, ' A`) ﾀﾞﾈ
　 ミ＿ノ
　　″″

ああ調子わりい
体がだるいわ
特に悪いもん食ってないんだけどなぁ・・・

免疫抑制剤不要の新療法、京大グループが開発
http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20060412it16.htm

クローンにも有効かな？

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

風呂に何度も入る。温かい飲み物を飲む。和食。緑茶、高機能ヨーグルト、スポーツ。
肉は避け、洋食も避ける。魚、野菜は体にいい。テニス最高。
これが自分の健康法。日本はクローンを良い状態に保つには世界一良い国。
クリミニールも最高。

まあ、色々な考え方があるよね。
俺は全部がインチキとは思ってないんだよね。
もちろん、金儲けだけが目的のインチキも多いんだろうけど。
それは、これから見極めるよ。
それでもし、おもしろい事があったらまた報告するよ。

>>284
俺も全てがｲﾝﾁｷだとは思ってない
霊的な物や、UFOとかあると信じてるし
ただ

> ただ、テレビで江原啓之さんを見ていると、特殊な能力のある人は
> 実際にいるのかなーとか思うんだよね。

これは俺はどうかと・・・思うんだよ・・・
まぁ、人それぞれなんで俺が言う事ではないけど
この書き込みを見て俺はｵｲｵｲと思ったわけさ
これで見極めるとかって大丈夫なのかと。。。
まぁ、変なのが多い世界なのは間違いないから
気をつけて

鍼灸とかどうなんだろね？
高いって聞くけど。
「治りたい気持ち」とか「信じる気持ち」とか言われると
おもっくそ疑ってしまう自分がいる。

物事の道理に考え方もクソもないと思うんだけどね。

まぁおれには関係ないか。

手術の話をふったものだが・・・
一つくらい希望を持てるレスもくださいよヽ(`Д´)ﾉｳﾜｧｧﾝ!!

>>286
鍼灸マッサージの現役学生だが、やっぱ信じる・信じないになるんじゃない？
俺の場合は明らかに後者だが。信じろっていうなら、今すぐなおしてみろってのｗ
と、授業中いつも思ってます・・・。

>>288
ｲｷﾛ

別に手術なんて痛くもかゆくもねーぞ。
もう数え切れないだけ受けてるがなｗｗｗ
切る時だって、きちんと麻酔効いてから切ってるしｗ
効きが弱っても各種痛み止めでコントロール効いてんだろ
おまえらメンタルが甘いんだよ。ぬるすぎ。
たいしてつらくもねーのにちょー大げさ
ぷぎゃーｗｗｗ

>290
強いね

インチキでプラセボだろうがそれで良くなる人は居る訳で、
良くならずともそれで心が救われ楽しく過ごせるなら
それは十分に金を払う価値はあると思う。

けど俺は無理だな。
それから人には絶対に進めない。

>>288
腰の辺りに管を挿すんだけど(悪い体液を出すため)、これが神経を刺激して
肩のあたりがずっと鈍痛に悩まされたよ。
腰に挿してるのに何故か肩が痛くなるんだな。
で管を抜いたら凄く楽になった。

ただ管を抜くときも軽く癒着してるもんだからつっぱる感じで痛かった。
特にチンコ管を抜くときが肛門の方引っ張られ感じでイテテ！肛門が引っ張られる！とか
叫んじゃったよw 看護師笑ってた orz

>>288
入院中にPSPを盗まれた。
気をつけろ。

　　　　ｶﾞｯ　_, ,_　　 _, ,_ｶﾞｯ
ｶﾞｯ _, ,_　（ ･д･）（･д･ ）　_, ,_ｶﾞｯ
　 （ ･д･）☆ﾐ⊂　⊃彡☆（･д･ ）
　　　⊂彡☆))∀ﾟ(>>290..☆ミ⊃　　ｶﾞｯ
　　　 , ,∩彡☆ ☆ミ∩, ,
　 （ 　　）　　ｶﾞｯ　　（　　　）
　　ｶﾞｯ　　　　　　　　　ｶﾞｯ

オペ後の痛みは日に日に良くなるから。
薄皮はぐみたいに。
その後 悪いとこなくなるからたいがい好調になるよ。

頑張れ！オペする医者！

>>288
医療過誤に注意しろ

>>290
お前にメンタル云々言われるとは思わなかった

ＡＡに我慢するぐらいの心持てよ

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

手術の痛みと、病気での痛みは別モンだよ。
手術すると、日々良くなっていくのがわかることと、病気の時の痛みがなくなっていることに気付くよ。
ただ、術後はかなり辛いって。いきなり次の日「歩け！」なんて言われるけどせいぜい立つのがやっと。歩いても数メートルが限界。

>>293
あー。わかっちゃいたけど、やっぱ導尿管入れられるのかorz
麻酔きいてるときにされるだろうから、まぁいいか・・・
>>294
Σ（ﾟдﾟlll）ｶﾞｰﾝ　ご愁傷さまです・・・。気を付けよう・・・。
財布も何もかも普通にベッドの上に放置してたわ。
まぁほとんどベッドの上に居るんだけどね。３人部屋だったし。
>>297
どう注意しろとorz
>>296>>300
が・・・がんがりまつ！

まぁ手術まであと２週間あるので、その間はせっせと抗生物質の点滴受けて
精一杯まで炎症落とすことしかすることないんだけどね・・・。ま、どうせ大半の
患者がいつかは通る道なんだから、がんばりますです。

導尿管ってﾃｨﾝｺの先っぽは痛いけど裏ｽｼﾞ通過時は昇天しそうな位気持ち良いよな

手術前は
「あぁ〜、ティンコに管が入るのかぁ？
　若い看護師さんが居たら恥ずかしいなぁ」

とか思っていたけど、実際手術が終ってみると
意識のほとんどが痛みに支配されてて羞恥心なんか
無かったよ

看護師さんの方も見慣れているだろうから
多分何とも思ってないだろうしね

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 　 　 　 .|＜) ＜) ＜) ＜) ＜)　|
　 ―─＝≡ ∧＿∧　　 　 ｶﾞｯ. 　 　　　 　　　|＜) ＜) ＜) ＜) ＜)　|
　──＝≡ （;; ・∀・）　　　　　 ､_人.　 　 　.　 |＜)∧__∧ ) ＜) ＜)　|
　　─＝≡ ○_　　と　)＿_　_　 _,)　,,;　　　 ＝≡ (（ 　　　）, ＜) ＜)　|　ｻﾞｸｯ
　　　──＝≡ > 　 　 　 (´__） _)　∴;　＝≡≡　｀）## . つ ＜) ＜)　|
　　　　─＝≡ (　／￣￣￣　 　 )　''　 　 ＝≡ ⊂ ､ 　 ﾉ､) ＜) ＜)　|
　　　　　　　　 ( ノ　　　　　　　　 ⌒Y´　　　　 .|＜) ｀(_ﾉ＜) ＜) ＜)　|
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 　 　 　 .|＜) ＜) ＜) ＜) ＜)　|
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ↑>>304

麻酔の量で変わると思う。麻酔科の診察を入念に受けて、麻酔のエキスパートがしっかり麻酔打つのと、外科医が適当に打つのとでは全く違う。オペ中に麻酔が切れることもあるくらいだし。
オペ直後は強いとか弱いとかメンタルどうこう関係無しにひたすら傷の炎症で熱い。
汗びっしょり。体力消耗して超グッタリ。そんな状態で見舞いにこられてもしんどいんですけど（怒）って感じ。腹筋に少しでも力入れるとドカーンっと痛む。だから大人しくひたすら眠ること。

脊椎注射が痛いとか良く言うけど、それは全くない。
変な薬で頭がスーパーハイになって、訳のわからない事をしゃべりまくってる間に無理やり背中曲げられて無理やりグググっと突っ込まれて、その後もハイテンションでナースにしゃべりかけてたけど、吸入器で口封じされたとたん、フラーって意識なくなった。
気が付いたときには名前連呼されて、病室に移動してた。
半寝状態で意識朦朧の中、全身清拭されてたな。
次の日には、鼻や腹やチンコやら全身管だらけ状態で、隠れて喫煙コーナーで一服。
これが、うまいのなんのってｗ

手術中はなんともないけど、手術後は確かに辛いよな。
なんであんなに辛いんだろうな。
腹を切るのが原因なのかな。全身麻酔が原因なのかな。
手術後のあの辛い状態のを、睡眠薬で眠る事が出来たらな。

初体験のすぐ後は、取り乱したもんです。

手術とか手術後そんなに辛いかなぁ・・・
俺は今の状態の方がよっぽど辛いけど

↑それ何てｴﾛｹﾞｰ？

過去に大小10回以上オペ受けてるけど
オペ前が死にそうに苦しかったからか、手術後は
たいして苦痛に感じなかった。痛みの程度にあわせて
コントロールしてくれるしね。真夜中にいくら処置しても
血圧がどんどん下がりまくってこれはマズイもしかしたら・・・逝くかもしれん
って思った医師が家族を呼んでた事もありましたがｗ

オレは手術後は脊椎からの以外は痛み止めは打ってもらえなかったな。頼んだけど無理だった。

手術後は辛かったなぁ〜高熱は出るし、吐き気はあるしでｹﾞｰｹﾞｰやってたよ。麻酔の影響で
吐き気が出る人はいるみたいだけど。
痛み止めは筋肉注射とか座薬とか、いろいろあるよ。

なんか手術暦多い奴結構いるんだな
俺は痔ろうの手術しかやったことないからな
あんまり体験談読んでると怖くなりそうだわ

オペ後ｹﾞｰｹﾞｰ吐き気あったら傷口に響いて死ぬ思いするやんか。
笑うのでさえつらいのに。

>>315
ｹﾞｰｹﾞｰ吐き気あるから、自然にお腹に力入っちゃうから地獄の痛みだよ(;つД｀)

痛み止めを使ってくれるかは病院によるみたいだな。どれだけ騒いでもオレがやった病院じゃ打ってはくれなそうだった。

>>317
お前が大げさな性格だからか
嫌われてるかのどっちかだ

退院してリハビリがてら、４ヵ月ぶりに親と買い物に行ってきた。
目的はリケンのマヨネーズ。近所のスーパーには売ってなく、大型の方へ。

行かなきゃよかった…

おそらく、商品の八割は食べれないものばかり…orz
目に毒でした。
ところで一通り見たけど、日清のベトナムフォーや、新商品のﾗｲｽヌードルくらいは食べれそうな気がするんだけど大丈夫かな？
あと、ヨーグルトとかもいいと言われ、見てみたがどれがいいのかさっぱりわからなかった。
どんなの食べればいいのかな？

大学留年しそう。ついていけない、編入したんだが単位みとめてくれなかったし、早くも辞める予感。
学部かえたのもあるけど、やっぱり編入はきつかったよorz
理系国立大はだめだね。辞めて、学部一年の文系に二十１歳で、入るわけにもいかんし(;ﾟдﾟ≡°дﾟ;)
どうしよっかな。。中退って社会的にみたらやばいかな？

クローン歴7年だけど、4ヶ月前にCFやったときに狭窄してて
手術という言葉が担当医から出たけど、嫌だったので
もうちょっと様子見させて・・という事で今に至ってるのですが（痛みとかはなく良好）、
今度働くことになった会社が、入院なんてもってのほかみたいな所でして
来月から勤務するのでその前に手術して勤務に備えようと思っていたのですが、
なんか過去レス見てたら手術そうとう辛いみたいですね・・
あ〜・・どうしたいいものか・・・

大学卒業していないと世間の目は冷たい。
俺障害者手帳取得したけど、障害者採用でも大卒と中退とじゃ
給料全然違う

>>319
ベトナムフォーは良く食べたよ(もう飽きた)。ライスヌードルなんて出たんだ、情報サンクス。
ヨーグルトは低脂肪って書いてる奴を食べてる。

>>320
無理しないで辞めたほうがいいと思いますよ・ｘ・ｂ

麺類といえば、温麺がおすすめかな。

最近Mixiに登録したけど、結構患者いるのな。
他の患者の様子が知りたかったらのぞいて見るのもいいかも
しれんぞ。

>>321
これから一切食事しないでエレンのみでやっていく。
昼食や勤務後飲みに誘われても断り続ける。
これが出来なかったら潔く今オペしてスッキリして来月から働く。
…でいいんじゃない？

>>327
レスありがとうございます。
先程、診察してもらってきたのですが、腸って狭窄したらもう広がらないと思っていたけど
そうじゃないみたいですね。
これならエレンと薬（ペンタサ・プレドニン）で手術を避ける事ができるかも、と淡い期待をしつつ
月曜にCFです。

>>70
良いこと言った！！

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

ボルタレン座薬ってのをやったことある人いますか？
ロキソニンとかいます？

さっき派手に救急外来やらかしてしまった。かつぎこまれた。
うどんとごはん食べたら猛烈な腹痛。
ブスコパンをルートから静注したけど３０分くらいで効果が切れたのかまた痛みが再燃。
再度ブスコパンやったけどラチがあかないので、ボルタレン座薬ってのを尻の巣にねじこんだ。
ロキソニンよりはるかに効くって効いてきたけど、逆に怖い。
ロキソニンももらってきた。初ロキソニン。いままで痛み止めはできるだけ使わないように避けてきたから副作用が怖い。

だれかこれらの薬使ったことある人感想聞かせてください。

>>322
つまんない人間が周りに多いんだな
そして可哀想だ

ロキソニンみたいな万能薬で副作用とか聴いたことない

そういえば日曜のあるあるで腹痛でわかるお腹の病気やるらしいね。
CMでクロンの名前もちょこっとでてたよ。たぶんあまり参考にはならないけど、みてみようかな…

ボルサポ毎日６時間おきに入れてた。口からボルタレン飲むより遥かにマシ。
ボルサポ入れりゃ、あっちゅう間に復活。
>>248,263も参考に。

レスありがとうです。

かなりまずいことになってきました。
寝れない・・・

寒気がピークです。別に部屋は寒くないのに・・・
吐き気もすごい。
ロキソニン飲んでも無効・・・薬自体が効かないんじゃなくて、消化して吸収する前に吐き出してしまう。。
あーいよいよ２発目のボルタレン座薬かなぁ。
これは確かに効いたなぁさっきは。３０分ちょっとで痛みが引いた。
でもできることなら使うな、って言われたんだよね。どうしようもなくなったときのみに、５回まで使うことを許可します、って言われて。

どうしよ・・

明日仕事休むべきか、ムチ打つべきか。悩む・・・

おれなら当然休むけどな。

ボルサポ、体温下がるから、下がりすぎに注意して。
妊婦とかボルタレンで体温下がって胎児が亡くなる事故とか起こってるくらいだし。
高熱時以外はやめておいた方が無難かも。

手術を辛い辛いって書きすぎてるけど、本当に辛いのは手術後１日だけだよ。
その１日を乗り切って、寝て起きたらだいぶ楽になってる。
まだしんどいんだけど、１日目を乗り切ってるから、「もう大丈夫」って思える。
腸が本当にダメになってたらやった方がいい。
ちなみに俺の故おじいちゃんの弟は、２０歳ぐらいの頃に盲腸になったらしい。
で、手術した後にあまりのノドの乾きに水を飲んでしまったらしいんだ。
(のどが渇いてたまらんって言うから俺の故じーちゃんが水を飲ませたらしい)
で、その数日後、その若さでこの世を去ってしまった。
手術後は医者が言うまで絶対に何も口にしちゃいけないよ。
ノドが渇いても点滴してるんだし、飲まなくても何も問題ないしね。

うう、水だめなのか。
じいちゃんの弟ってのがほんまにリアリティがあって怖いな。

いわれてみれば確かに、つらかったのは術後一日だけだったな。
一日乗り切れば、あとはどうとでもなった。

>>336
そこまで悪いと自力で治すのは困難だよ
はやく病院イケ

>>331
そういう状態を痛み止めでだましだまし過ごしても、狭窄やらなんやらが
進行するだけで、手遅れになるよ。
初期の狭窄ならただの浮腫だから回復も出来るけど、進行した、線維化した
狭窄はまず回復出来ない。手遅れ。
早いうちから病院いこうな。洒落ならんぞ。あんまり腹切りたくないだろう？

座薬はジフェナックしか使ったこと無いからわかんない。診察室の薬見本には
ボルタレンとかいうのもあったとはおもうが。

>>336
ﾌﾞｽｺﾊﾟﾝでは効かないよ〜ﾛｷｿﾆﾝ使うと寒気がしたりするよ。体温が下がるのかもね。座薬も1回使うと
次に使うまで何時間か間おかないといけないからね〜。そんな状態で明日仕事は|ι´Д｀|っ　＜　だめぽ
ﾍﾟﾝﾀｼﾞﾝあたり使ってくれれば、楽にはなるだろう、(,,ﾟДﾟ) ｶﾞﾝｶﾞﾚ!

病歴数十年の奴が最近クロンになったんですが？とか
彼氏がとか彼女がとかこのスレはネタ多すぎ

>>319-323
ベトナムフォーって辛味は大丈夫なの？
具食べないでスープも飲まないのかな

他に冷凍関係のお勧めありますか？
ＨＰ紹介してくれると嬉しいです

みなさんの今までで一番高いCRPの値はどれくらいですか？

CRP32.6まであがった経験あり。
さすがに激痛を通り越して・・

CRP最高は23だったかな。発症時がそうだった。
こだわりがないなら、sageて行こう。

ageちゃってすみません;;
32!!恐ろしい…12なんてまだまだ序の口って事かぁ…

>>349
12が序の口なんて事はないよ
なぜ12もあるのか分からないが
ちゃんと病院で診てもらうべき
診てもらってるならいいけど
12は異常のﾚﾍﾞﾙだよ？健常者は0〜0,01とかなんだから

>>350

今現在じゃなくて、いままでの最高値の話をしてると思うんだが・・・

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

348 名前：病弱名無しさん[baka] 投稿日：2006/04/15(土) 20:26:02 ID:GfT8tQP/
こだわりがないなら、sageて行こう。

>>345
そういう質問は、こっちの方がいいかも知れないよ。
http://food6.2ch.net/test/read.cgi/cook/1139868584/

>>352-353

お前レパートリーも少ないけどネタのセンスもないよな

そういえばオレが手術した後１ヶ月位声がかすれて話すの辛かったなぁ。麻酔のせい？

sage厨仲間を馬鹿にされて怒ったの？ｗ

>1の 注釈
※ageだろうがsageだろうがどちらでも構いません。おおらかな気持ちを持ちましょう。

sageろと言わなきゃ荒れないのにな。

>>355は348だろうな。


348 名前：病弱名無しさん[baka] 投稿日：2006/04/15(土) 20:26:02 ID:GfT8tQP/
こだわりがないなら、sageて行こう。





あまりにもバカすぎ・・・
何が「sageて行こう」だよ・・・素で寒気した・・

トリ食っちまったぜトリ

なんでこのスレあげにこだわる人多いんだろ

専ブラ使ってたらあげる方がめんどいと思うが

大体気に食わない意見あったらすぐ同一人物にするなって

専ブラ使ってるやつもいればそうでないやつも当然いるだろう
自分で書いてて分からないのか？
アンタは想像力が欠けているようだな

>>351
そうか、流れ考えればそうだな・・・悪い。

>>358,359
358の引用はこのｽﾚたてたやつが勝手に改変したもの
それを引用するのは間違いだし
俺自身はどっちでもいいからこだわりなければと書いたんだよ
元々はsage推奨のｽﾚだから。
>>349みたいに自分がしてるのを気付いてない事もあるから
言っただけ。あとは放置するなりすればいい。

CRPの俺の最高は23だったが
まだこの時は働いてたんだよな・・・
今の状況でここまで上がった状態になったら
また意識がとんでる気がするな・・・

>>347
32とか33ってやっぱり発症時？

えー皆さん　こだわりがないなら、sageて行こう。 いやいきまっしょい

上げるとと下げろ下げろいうやつがいるから
それをおもしろがってわざと上げるやつがいるだけだろ。

別にあがってもいちいち書くなってことだよ。

上げろ下げろうるさいよお前ら
そんな下らないことで揉めてないでCRP下げてこい！

今11ある(今までの最高値)…でも学校行かなくちゃ。でもこれって結局入院長引かせるだけかな。
五月末までにしなくちゃならない事もあるし、少々テンパり気味です。

>>369
学校が休めるなら休んだ方がいいけどね
俺も9とか10で仕事して、騙し騙しやったけど
結局体力とられると、薬の吸収も悪くなるし
除々に体調は悪化して、回復しなくなるから
CRP11って普通じゃないしな。

>>370さん
助言有難うございます。今も痛みに耐えかねてトイレ行きました。
授業中も同じような事が起こるのでほとほと困っています。やっぱり休んだほうがいいのかな…。
五月末までに、と言うのは免許なんですが、…30万円…。
体調がいいからってそのまま持続するわけでもないのに申し込むんじゃなかったかな…。
長文、ﾁﾗ裏すみませんでした。

CRP32かー・・・もの凄いな。
俺は発症時に4.5まで上がってたけど、その後はゆっくり下がっていったな。
その後、徐々に悪化してた部分の腸を切った後、0.2まで下がった。
今月はじめの血液検査では1.5。また再発気味かなとか思ってる。
半月たって少しだけ良くなってる感じがするから、今は１は切ってる気がする。
32は次元を超えてるなー。薬でだましだましさだまさししても、
とてもじゃないけど痛みは抑えられそうにないね。

CRP1.5は再発なの？

俺は常時３〜５あるよ
慣れのかは知らんけど、普通に仕事に趣味に毎日生活してる

CRP1,5だけで再発かどうかは分からないけど
症状がでてる疑いはあるんじゃないかな
3〜5って俺もだけど、発症からどれくらい？
俺も発症から一度も0になった事なく、生活かかってるから
仕事してたけど、結局それでだめになった
俺の場合ｽﾄﾚｽに弱いし、薬の効きが悪いんで
そんなのもあるけど、>>370だから、気をつけて。
3〜5がｸﾛﾝでの物ならずっと進行してるって事だから

>>368
朝から笑ってしまった。

CRPは0が普通なんだよな。通常値は0.5以下だとか、0.3以下だとか言われてるし。
俺達にしてみると1.5でも低い方だけど、通常値を見ると1.5でも十分高いな。
ましてや32なんて・・。ドラゴンボール化してるよな。「CRPたったの5か。ゴミめ・・」みたいな。

>>375
CRP5は「たった」じゃないよ…

http://www17.ocn.ne.jp/~godpage/db01.htm

>>376
18口径凄しｗ

CRPage

皆さんはトイレの便器汚しやすいですか？
何か対策やってますか？

君さ･･･明日も明後日も、ずーっとこのまま
できればsageて入れて欲しいんだが、スレッドが上にあるとあらされるから

だなんて事を書き続けていくつもりだとおもうけどさ、現実を見てごらんよ。
まだまだ先が長い人生だろ？その年で社会から落ちこぼれてさ、これからの生活は
どうするんだい？生活費は？老後は？家族は？

この先何年、何十年も毎日毎日こんな事ばっかりやっていくのかい？
今だけ今だけと思いながら目をそらしても時間は間違いなく過ぎていってるんだよ？

もう取返しつかないところまで来ているね。
君･･･本当にどうするんだい（ｗ

ってことで本日よりこのスレはageをもって原則となりました。

(*ﾟ∀ﾟ)ｱﾋｬ☆

>>363
いや、353を見るに353が専ﾌﾞﾗ使ってるのはたぶん分かってると思うけど

それでage設定にしてるんだから結構こだわってるなってこと

まぁ俺も郷に従うよ

348 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2006/04/15(土) 20:26:02 ID:GfT8tQP/
CRP最高は23だったかな。発症時がそうだった。
こだわりがないなら、sageて行こう。






バロスｗｗｗ

私のＣＲＰは530000です。
ですが、フルパワーで戦うつもりはありませんからご心配なく。

俺サイヤ人だから瀕死になればなるほどCRP上がるよ

クローンは手術をするたびに戦闘力をあげるのかな

俺のクローンなんか
後２回変身するんだぞ

お前の話は（ry

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

sage忘れスマソ・・・orz

>>379
和式？洋式？

>>373
たぶん俺の場合は再発だよ。
お腹を押さえると痛いし、血便も出てるしね。
先手必勝という事で、またレミケードするよ。
ここ見てたら、イムランは禿げそうなので躊躇してしまうな。
>>374
発症から６年ぐらいだよ。
腹空鏡下手術を１回と痔ろうの手術を４回ぐらい経験してる。
俺もストレスに弱いよ。最近ちょっと強くなったけど。
というか、何があってもちょっとぐらいじゃ気にしなくなったよ。
人から陰口を言われようが、前より気にならなくなったし、
仕事でミスをしても、反省はするし次から直そうとは思うけど、
仕事なんか嫌になったらいつでも辞めてやるっ！て思ってたら気が楽になったよ。

>>393
6年か、微妙な頃だね
しっかり病気に対して治療なり食事制限したほうがいいよ
俺の場合、陰口だとか別に気にしてない
自分自身そう思ってるし、実際それで何かを考える事もないし
意識してる中では何があるわけじゃないんだが
集団に対して身体がｽﾄﾚｽを受けるらしく(医者が言うには)
正直どうしようもない。入院時それがかなり顕著に表れて大変だった。

ま、とにかく体調が悪化するとどうしようもないんで
なるべく身体休めて。一気にくるしｸﾛﾝは。

ひさびさにクローンオフやりたいお。
需要ある？

クローンオフは行ったことないからあれば行くよ

ないよ。

エレンを持ってきて飲むオフなら行くよ。
鼻注の人はもちろん道具一式持参でｗ

俺は患者会役員やってるから、ｵﾌはPASS

やるとしたら勿論、食べ物は無し、エレン持ち込みありの場所にするお

せっかくなら
ラーメンオフとかではじける方がいいかも。
自己責任で

>>401
いいなそれ
皆で食えば怖くないかもＷ

ラーメンオフ→トイレ争奪戦

実際会ってﾅﾆ話すんだ？モレはネクラだからなぁ
溶け込めないしパスかな

根暗はいらんよｗ

このスレでやったのって何回あるか忘れけど、
第一回は１０人ぐらいきたはいいけど、気分悪くて早退する人はいるわ
外出許可得て出て来た奴はいるわで、最後は四人ぐらいになった。

参加者が段々いなくなるってのは面白いなｗ

それもこれも、言い出しっぺの自分が歩かせちゃったからです。
土日の新宿ってすぐ入れるところなくて、高田馬場まで移動してさらに徒歩。
あの時のみなさま、ごめんなさいです。

アクセスを考えると、会場は新宿がいいんだろうけど、
これといった店がないんだよなあ。

>>405
んまー しどいわ(つΑ`)

オフいいねぇ！
でも関東か・・・。
関西の俺は参加できないお。。。

実際クローン同士で集まるんならどんな店が良いんだろうな

セルフうどん屋とかでいいんじゃね？

新宿なら麺通団？だっけのうどん屋があった気がする。
けど出来ればラーメンとか焼肉がいいな。
たまには平気だろ、実際

オフ会の話はオフ板でやれって何百回言わせる気なの？ｗ
お前ら学習能力のまったくないリアルキチガイなの？ｗ

>>413
オフやるなら全体の事を考えるべき
食事療法、病状が軽いやつばっかりじゃないんだから
せめて最低限のｸﾛﾝOK食だろ

そしてオフ板でこういう話はやるべき

オフの内容はオフ板でってのは正論だけど「どんなオフがいい？」
程度でオフ板でやれってのはちょっとアレだと思います。
実際に開催するオフの内容をこっちでやったらそら叩かれるけどね。

ってことで、もう少しまとまるまで堪忍ね。あ、あと何度かの告知も。

ってことで、5月の13日（土曜日）ではいかがでしょう？
場所は山手線の新宿近辺で、なるべく食べ物が目に入らない店で。
ちなみに私は、第一回、第二回オフの言い出しっぺの者です。
前回はかなり歩かせてしまったので、今回はその反省を生かします。

オフやるかもわからないのにオフ板でやるもんなのか

誰も興味ないから他でやってねｗ

>>416,417
416の内容はまさにオフ板でやるもんだと思うよ
告知はしつこくなければ問題ないと思うけど

了解しましたー。アドバイス、ありがとうございます。
ウザがられない程度に、定期的にはらせていただきますので、よろしくお願いします。

ってことでスレたてました。
【羊じゃ】クローンオフ【ないっつの】
http://off3.2ch.net/test/read.cgi/offevent/1145291582/

>>420
おしい！IDがもうちょっとでNHKｗ

またいつもの自分の都合だけで勝手に話進めていって最終的に総スルーされてる例の馬鹿かｗ

ｶﾞﾁｬ
　　＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿　　
　　|__/⌒i_＿＿＿＿＿＿＿＿＿／|　　
　　| '`-イ |（●）,　　　､（●）､.::| | 　 |　　　…ぬるぽ
　　|ヽ ノ　|　　 ,,ﾉ(､_, )ヽ､,,　.:::::| | 　 |　
　　￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣


　　　ﾊﾞﾀﾝ

　　|￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣|
　　|　　　　　　　　　　　　　　　　 　 　|
　　|　　　　　　　　　　　　　　　 　 　　|
　　 ￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣

いかんなー。
どうも下血が激しい。
頭がガンガンするし、すぐしんどくなるよ。
１リットルぐらいは血が出ちまったのかな。

>>423
ガッ

下血が激しい。ストレスからだろうなあ…。
思い当たることがすごいあるからもう…

潰瘍性大腸炎かクローン病って診断されたけど
回腸末端まで炎症起きてるからこりゃクローン病だな

ようこそクローン病の世界へ

ようこそ引きこもりスレッドへ

クローンの人は悩みや人生のさまざまな問題点を自分で消化出来てない。
気持ちの上で克服していかないと、この病気になった意味が無いと思う。

厳しい事を言うようですが、同じ患者でも病気に対するとらえ方はさまざまだと思うけど
一番悪いのは負けている人。

>>430
この病気になった意味なんてないよ。
ただ不運なだけ。

神様は乗り越えられる人にしか試練を与えないだとか
よ〜く言われるけど
本人からしてみりゃ気休めの言葉って感じ。

痛みとか辛いと そんな事考える…orz

クローンは運命だと思って諦めるから代わりに何か下さいよ
金でも才能でも

>>433
どーしてそういう考え方しかできないかな。
金も才能もないお前にクローンが与えられたのに。

俺はクロンが悪化したせいで勤めていた会社を
辞めた。

けどそのおかげで、新しく始めたバイト先に
死ぬほど好きな娘が出来た

もしクロンじゃなかったら、会社辞めなかっただろうから
その娘とも逢えなかった

クロン歴９年目にして始めてクロンに感謝するよ


まぁもっとも２ヶ月前に振られたんだけどね･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･

でももう一回告白するつもり、また玉砕するだろうけど
「あの時言っときゃ良かった…」と後悔だけはしたくないしね

チラ裏でゴメンね

(:.;ﾟ;Д;ﾟ;.:)ｷﾓｯ

(ﾉ∀`)ｽﾃｷﾔﾝ

(･∀･)ｶﾞﾑﾊﾞﾚ

俺クローンになったけどこういう人生も結構珍しくていいかなァって思ってる

一番嫌なのは俺より母親の方が病気で思いつめてるってことだなｗｗｗ

先日、痔ろう手術の前検査ということで大腸内視鏡検査を受けてきて
クローン病の可能性があるので組織の一部を切除して
病理組織検査にまわして詳しく調べる事になりました。

本日、その結果を聞かされたんですが、「可能性大」
とりあえずペンタサ錠の投薬で様子を見ることに。
原因不明とか難治性疾患とか難しい病気みたいですね。
なんか怖いなぁ・・・・・・
ま、マターリと付き合うことにしますかｗ

ひらっかせいにくがしゅ、なんちゃらがあるとリーチ一発ツモドラ３

今日やった事（火曜日)。
AM11時起床→歯磨きだけしてそのまま病院へ→貧血なので鉄剤の注射
→帰りに図書館とコンビニによって帰宅→テレビ見ながら昼寝
→PM6時再び起床→鼻��セットを洗ってから部屋の掃除→そのままテレビ見てたら今。
で、今俺が書き込みたいのはこんな事じゃなくて、
病院帰りに普段行かないコンビニに行ったんだよ。
で、そこで「チーズねり」とかいうお菓子を発見！めちゃ小さいハイチュウみたいな奴で、
味はチーズ。最初はかなりうまいよ。試してみてくれ！
ただ、調子に乗って俺は食べ過ぎたのでもう飽きた。見たくもない。
１袋をちびちび食べるのが上手な食べ方のような気がする。
内容量は１袋20グラム入りで、100円ちょっと。脂質は1.2グラム。まあまあだろ。

忘れてた。
かなり固いけど、じっくり噛めば味が染み出てくる。
わが家で飼ってる猫にやってみた所、固すぎて丸飲みしたという代物。
ファミリーマートで売ってたよ。

その商品、成分表示見てみ添加物の塊だよ。クローンには猛毒だよ。
普通にカッテージチーズ食ったほうがよっぽど安全。

http://www.tkamiya.net/junk/archives/003429.html
ちなみにコレがその商品

前世で悪人だったからクロンになったんだよ。オレ言われたもん。

>>442
もっと早く寝て、早く起きろ！

>>445に出てるバームクーヘン見て思い出したが
先週テレ東のアド街見てたら駒沢で小麦じゃなくて米粉で作ったバームクーヘンがあったな
絶食終わったら1度食ってみようかな

>>447
11時起きって普通じゃね？

>>445
食塩や砂糖まで添加物扱いて、、、
一体何を食えと。

>>448
バームクーヘンは小麦がやばいんじゃなくて使われるバターとかがヤバイんじゃ有るまいか。
小麦が米粉だろうがヤバげ。

>>448は小麦粉がNG食でバターはOK食なんだよ

>>449
夜勤とかやってない限り、異常

肥満の人に朗報？食欲抑制する物質、動物実験で解明
http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20060416i212.htm

これ良いな。
絶食の辛さが無くなるなら。

携帯から失礼します。
みなさんはしっかりと栄養士に食べてはいけないと言われたもの、守っていますか？お酒も我慢できますか？やはり辛いのは最初だけなのでしょうか…これからが正直、こわいです。

>>454
やらなければ、死ぬほどの痛みに襲われたり
立つのも辛くなるほどの体調悪化をまねいたり

ｸﾛﾝ発症時や、緩解期に入ったあたりは
回復力も早いし、症状はあまり自覚しないかもしれない
そんな時期が10年くらいは長い人で続き
そして急に悪化する。その頃には年齢も経ってるのもあって
回復力がなく、薬も中々効かない
なんて事もある。

あくまで個人差があるので、このような症状に数年でなる人もいるし
もっと長くもつ人もいるし、絶対ではないけど
10年くらいのｽﾊﾟﾝが俺の周囲では多いように思うよ
実感しないと分からない人なら、我慢できないかもね。
あくまで自分の事だから、他人がどう言おうが正直どうしようもない。。。
まぁ、本当に悪化したら生活ができない。人生終わるから気をつけた方がいいよ

http://ime.st/www.nikkei.co.jp/news/sangyo/20060419AT3L1905J19042006.html

マックも２４時間か
でも関係ないか
朝のホットケーキくらいしか食わないし

>>455
確かに10年が峠ですね
俺、発症してから薬もろくに飲まず10年あまり普通に何でも食ってた。
特に腹痛、下痢もなかった。ただ太らないのが今思えばおかしかった
しかしこの前いきなりクロン暴れて穴開いちゃった。手術しか選択肢ありませんですたね。
まさに地獄でした。

>>455

クローンと宣告されて、ちょうど１０年・・・
毎日、エレンタールをコツコツやってきたけど、
先日、手術しました。
大腸がほとんど無くなった、小腸はほぼ無傷だったらしい
腹腔鏡下手術だったため、２週間の入院ですんだ。
エレンタールと、食事制限をしてきたから
この程度で済んだのか？
でも結局、手術になってしまった・・・

またいつか、手術しないといけないと考えると
絶望感で一杯だ・・・

最近は大腸をたくさん切除するのに腹腔鏡下でやるようになったんだね。
患者さんにとってはいいことですな。

>>454
言われたことを守るというのは実際なかなか難しいし、またそれが正しいという保障もない。
失敗を繰り返しながら自分の体で学習するのがいいと思う。

>>458
腹腔鏡下手術で、そこまで出来るようになってるんだ？
来週同じように大腸切除予定なんだが、期間一月みとけって
言われてるから、開腹されるのかな。
まぁいいか。考えたら疲れてしまう。なるようになれー。

http://dailynews.yahoo.co.jp/fc/science/cancer_research/?1145448903

CRPが高い、という、ただそれだけで、大腸がんのリスクが高まるそうだ。

炎症がある→CRPが高くなる→炎症が著しく悪化して大腸がんになる

って流れではなく

CRPという炎症性たんぱく質、その「たんぱく質それ自体」ががん発生に寄与するってことね。
読み違えなきよう。

常時０．９以上CRPがあるやつは要注意ってことだな。
CRPは常に０．０か０．１に抑えとかないといけない。

漏れは大腸ないから大腸がんにならなくてすむ＼(^o^)／ﾔﾀｰ


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　…orz

緩解期に入らず、発症から平均4〜5ですけどね俺。。。
癌は苦しいからなぁ・・・逝くならぽっくりがいいんだが

腹腔鏡だと遠近感が無いから術者(医者)の技量によるところが大きい。
受けるなら何度もやってる医者にしてもらえよ。

>>462
その「読み違え」も、結果は同じなんだけどね。
普通、炎症なかったらCRPもまず無いし。
もちろん、クローン病限定の話じゃないけど。
しっかし、潰瘍性大腸炎は癌の可能性が増えるのは
わかってたけど、クローン病はまだ確定してなかったんじゃ
なかったっけ？これで確定したとみていいのかね。
ま、個人的には以前から黒なんだけど。

>>461
強ぇ〜なぁ〜
なるようになれー、っか・・・
手術がんばって！

腹腔鏡下手術でもいろいろあるみたいで、
ヘソ下５cmくらい開いて、手を入れて腸を取り出したらしい。
あと、左右２cmくらいの傷と、ドレーンの傷が一つ
４月３日に手術して、４月１３日には退院できた。

>>454
食べてはいけないというものでも、食べて体が悪くならなければいいのでは？
酒は元々体に悪いもの。酒飲んで別の病気にかかったら大変なので飲まない方がいい。
体に良い物を調べて食べること。マックなんて食べてたら病気のオンパレードになっちゃうよ。

でも少量のお酒は普通の人には体にいいんじゃないっけ？

まぁその話はクローンには通じないがｗｗｗ

>>464
大腸ないとどんな生活、状態になるの？ストマ？
痛みとかは小腸だけになるの？

>>462の1.6倍って高いのかな？あんまりそうは思えないんだが

クロンの時点で癌になる可能性が高いのはしょーがない。
でも、なんだかんだで検査するから早期発見されて問題なし。




と希望的観測を述べるテスト。

ageてみる

454です。
みな様ありがとうございます。体に良いものですね。病気がわかったのはつい先日です。付き合いたての彼女にも伝え、今のところ受け止めてくれていますがこれから不安でいっぱいです…

腹腔鏡下手術って癒着があったり、複数回の手術経験者はだめだったんじゃないかな。

》472 クローン症状だと思って検査せずガンだったという可能性もあるよ。

>>474
彼女いるのか。
その彼女とは本気？結婚するつもりなら、我慢できませんなんて言ってないで
ちゃんと治療した方がいいよ。
幾つかは知らないけど、結婚が近づく、女性なら30近く
28とか29とか。それまでに結婚がﾘｱﾙな話にならないと
辛くなってくるよ。
若い時や、まだ先が希望に溢れてる頃ならいいけど
474の体調の悪化が凄く手に取るようにわかるようになると
彼女も不安になってくる。これで将来生活できるのかと。

それは474もｽﾄﾚｽを抱える事になるし、なによりｽﾄﾚｽは病気の大敵。
回復力のある、発症したばかりの今からちゃんとしておいた方がいい。
経験者からの唯一のｱﾄﾞﾊﾞｲｽ。

クローンの検査と大腸がんの検査って違うの？
クローンの検査自体は数年に1度やるけど
クローンの箇所にもよるのかな

》472 希望的観測だったね、余計なツﾂコミすまん
今入院中でブラウザ携帯からです。明日は小腸２重像影orz
でも綺麗な女医さんのために頑張るのだ！萌える闘魂www

男が成人してから高熱出すと
精巣がやられちゃうってホントかなぁ？

今他スレで見かけたんだけど…

俺、成人してから４０℃超える熱何度も出たよ(´Д`)

将来子供ほしいからマジで不安なんだけど

最近のお菓子はデキストリンの入っているものが多いな。
たんぱく質が多いのを売りにしてるお菓子はどれもそうだ。
デキストリンってたんぱく質が多いのかな？

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

>>480
本当だ。男ならオタフク風邪とか。

絶対じゃないけど、その可能性があるって事。
ま、俺は40度なんていつもだけどな。。。
ま、子供作る気ないし、ﾊﾟｲﾌﾟｶｯﾄもしたからどうでもいいけど。

なんかいつも男女関係の話が出ると決まって妙に力を入れてああだこうだと・・・・。

>>480
一度調べてみれば？
漏れも40度以上の熱何度も出たことあったけど、Hの時はいちおうゴムつけてる。
子供は作る気ないし、ケコーンもするつもりはないでつ。
適当に付き合って適当にHして40前後で死にたいでつ。

マクドナルド24時間営業か。ホント、関係ないね。そういや先週だったかな。
俺、調子良かったからてりやきマックバーガーを半分だけ食べたんだよ。
そしたら一気にノックアウトされた。
多少、悪いものを食べてもどうもないのに、マクドナルドだけはいかんね。
まあ、吉野家とかラーメン屋とか、食べてないから分からんけど、
同じぐらいダメなのかも分からんけどね。
マクドナルドだけは家のすぐ近くにあるから、調子がいいとつい手を出してしまう。
だがもう手を出さん。どうしてもおいしい物が食べたくなったら、回転寿司に行く事にするよ。
クロンなりたての人がいるみたいだけど、外食するなら、お寿司屋かうどん屋がいいと思うぞ。

>>477さん、>>486さんありがとうございます。
栄養士に指導を受けた時はあまりにも食べれないものが多すぎてショックを受けました。でも今後の体、彼女のためにも気をつけ受け止めていきたいと思います。彼女とかと外出た時は回転寿司とかうどん屋ですね。参考になります。

　　　　　　　　 ﾊ,,ﾊ
　　　　　 　 ('(ﾟ∀ﾟ∩_　おいらをどこかのスレに送って！
　　　　　　／ヽ 　 〈／＼　お別れの時にはお土産を持たせてね！
　　　　 ／|￣￣￣|.＼／
　　　 　 　| .ﾓﾂ煮..|／
　　　　　　 ￣￣￣
現在の所持品：チュッパチャップス・FAUCHONのアップルティー・おっとっと・ブラックブラック・枕
レンドルミン・フェロミア・デパス・ロキソニン・ソセゴン・ペンタサ・プレドニン・フラジール・イムラン
エレンタール・ラコール・エンシュアリキッド・外付けSCSI340MHDD・ネットランナー4月号・TYG02
小嶋進社長・ゲルトモ・ディプスファンタジア・抵抗1kΩ(黄紫橙金)・媚薬・バーボン・リップクリーム
セガサターン・PSP・ニンテンドーDS・X-BOX360・ バールのような物・ダッチワイフ・コスプレAV
50インチ液晶TV・ボンカレー（甘口）・ジローラモ・エースヘルム・ＭＡＲ全巻セット・切断済みの亀頭
東京タワーのミニチュアキーホルダー ・無償の愛・おっぱいプリン・ｲｵﾅ・電話代の請求書・ウナコーワ
NHKの請求書・新庄のグラブ ・山田オルタナティブ・クイッククエンチガム・小隕石・こち亀71巻・こち亀78巻
ベゲタミン錠A・･マウス・Fuckだ！孝行・Gibsonﾚｽﾎﾟｰﾙ・マーシャルのアンプ・APPETITE FOR DESTRUCTION
iPod・ジョジョ全巻・VANSONのレザージャケット・ファイヤーブレード・彼女の形見のシルバーリング

クロン発祥して16年くらいたつんだけど。
食事は一日一度、トーストにバター、コーンスープ、チーズなど。
チョコとかもよく食う生活を10年くらいしているんだけど。（エレンは下痢するんで飲んでない）
この10年間CRP？炎症反応ゼロで普通に生活してるんだけど。
腹痛も10年間ないし、クローンは治ったとみていいかな？
ちなみに働いたりとかはしてない。病院には（気が向いたとき）行ってる。
こんな俺に皆の痛い意見をバシバシぶつけてくれ。

>>489
食事は一日一度で､ｴﾚﾝとか飲まずに一度の食事で
一日に必要なカロリー取るなんてドカ食いしてるのか？
としか読み取れない言葉足らずの文章だな…
>>489は小学生の国語からやり直してから2ちゃんやれよ(´_ゝ`)ﾌﾟｯ

IVHから感染して41度の高熱に倒れたが、家には元気な息子がいる。心配すんな。
つーか、IVH感染のしんどさは尋常じゃないから縫合部の消毒は入念にやってもらおう。

昔、入院したクリニックで、以前入院してた患者が今は治ったから君もしっかり治療して治そうってすごい希望を持った。
そんなもん、嘘に決まってたさ。退院後、体形も体力も戻り、自覚症状ゼロ、CRPゼロでずっと過ごしてた。
エレンタールは無し。
食事は栄養指導のもと、魚中心の低脂肪低残渣を心がけていた。
育ち盛りだったので、量はかなり食ったけど。
やっぱり６年後くらいからだんだん雲行きがおかしくなってきた。
最初UCかもと診断されるくらいきれいな小腸にコブルストーンが、、、。
みるみるうちに進行して狭窄。んで、イレウスして切除。

治ったと思いたいなら治ったと思ってていいよ。５年後の経過を聞かせてね。

489は誤診だったんだな。

>>489が本当ならやっぱクロンて個人差ありまくりだな

先生も言うけど 「こればっかりは個人差」って。
病状とか症状ね。
やっぱり皆が皆悪化して手術でもないんだよなぁ…
もうじき手術二回目…素直にｳﾗﾔﾏｼｽ…orz

特定疾患の更新しない奴が何パーセントか居るんだって。
つまりそいつらは症状が出なくて医者行かないってことだ。
従姉妹もクローンなんだが発病して4年ほどは苦しんでたが
今じゃ何の制限も無く暮らしてやがるからな。
初期のうちにきっちり対応するともしかしたら症状が出なくなるのかもね。

特定疾患とか障害者手帳の更新も自動更新にしてくれればいいのに
余計な検査の手間と費用もかからなくて済むし
治ったんなら喜んで保健所でもどこでも報告してやるのに

>>496
だが、戻ってきてるのもいる(特疾)

>>497
それはありえない
寧ろやってたらおかしいわな。。。

>>450
ん？食塩や砂糖は立派な添加物だぞ。

こんなの見つけたｗ

クローン病だけど何か質問ある？
http://www.nyasoku.com/archives/50442165.html

----------------------------------------
【羊じゃ】クローンオフ【ないっつの】
http://off3.2ch.net/test/read.cgi/offevent/1145291582/

こっちもよろしくー。五月十三日（土）新宿近辺の予定です

仕事に疲れたよ・・・
現在27歳クロン歴4年。
給料手取り15万円。
将来にとっても不安があるんだけど、どうだろうか。
こんな給料じゃ結婚どころか1人でも生活できないよ・・・。

うあ・・・
「なるようになれー」とか言いつつ、潰瘍性大腸炎の重症スレみたら
かなり（(；ﾟДﾟ)ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙってきた・・・
ぬぅ・・・
体感上、明らかに上行結腸が腹膜と癒着しまくってるから、まぁ
開腹になるんだろうねorz

>>501
リーマンかね？ 手取り15ならいい方だと思うが。自分は12万だった。
月末は金なくて、食う物にも不自由。orz
もし技術者なら、35迄は転職の自由度も高いし、２種類の得意分野を作るといい。

食べるもんがなかったらエレンを飲めばいいじゃない

働かなかないできちんと定期的に通院して食事療法守って
家で安静にしてたら悪化しないね。俺は。
医療費もかなり安く済むだろう。
反面安月給で無理して働いて病気悪化繰り返してオペ繰り返して
たら医療費は莫大にかかるだろうし矛盾してるよな。
どちらが社会的に負担になっているんだろう

>>504
マリーアントアネットきたｗ

>>505
どっちがどっちとは言えないだろうけど
働かないで、家で安静に、は、
普通は無理なんじゃない？生活には金がいるし
金は働かないと稼げない。

結局生活保護か、親のすねかじってニートのどちからだろ？
俺はニートなんて羨ましい環境にはいないので働いて結局だめになったくちだけど
今はまだなんとか生活してるけど、先はおそらく生活保護になってしまうだろう
悪化の一途だし、もうどうしようもない。
生活保護が増えれば社会の負担は確実に増えるだろうな。。。

>>505
金額の大小とも思えんが。
同じクローン患者でも、働いている人の医療費補助は認められるだろうが、
家に閉じこもって何もしていない人の医療費補助はどうだろう？

>>507
しかし、その言葉を寝たきりの障害者の人が聞けばどう思うだろうか。

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

お腹に開いてる　ろう孔なんとかしてくれ〜　消化液やｳﾝｺが出てﾋﾘﾋﾘ痛すぎ(つд⊂)ｴｰﾝ

>>510
オナカに開いてるの？すごく大変そうだね
それは手術するしかないんじゃ？

俺も、以前はロウコウがあった。
腰・しり・足の付け根に計３〜４個くらい

全部身体の裏側だったから寝るのも座るのも辛かったよ…

一年前くらいに手術して、今は普通に会社員してるよ

>>510-511
腸切った手術痕が完治する前にその傷穴からﾛｳｺｳが開いた俺様ガイル。
周辺の皮膚がただれてかなり辛かったけど、主治医の薦めでﾚﾐｹ３回やった。
完全に塞がりはしなかったけどそれでもかなり良くなって
今はガーゼだけあてて一日一回交換くらいの程度にまで回復した。
ただれることもなくなったので普通に生活できてるよ。

漏れ傷口はちゃんとふさがっているんだけど、風邪とかひいて体調が悪くなると、
傷口に小さな穴が開いて膿が出てくる。
で、膿の出がおさまって傷口がふさがると同時に体調が回復する。
なんかわけのわからない身体だなぁ…or2=33

現在のクロンの状態を全く悪化させず、適度に食物をほおばる事が出来る方法。
この方法をずっと考えているが、思いつかない。
仮に、世界中のIQ200を超えている人間を1000人集めて、
クロンについての知識を深めてもらって、その後1年間、
俺の考えている方法をその人たちにも考えてもらっても無理かな。
ずば抜けた知恵があれば、あながち不可能でもないような気もするんだけど。
もしこんな事が実現すれば、どんな案が出てくるのか気なるけど。

スレを最初から読んだけど、皆前向きなんだね。正直スゴイと思う。
俺さ今年高校生になったばかりだってのにクロン宣告されたのよ。
マジ目の前真っ暗になった。事実上の「死の宣告」だと思った。
人口肛門とか手術とか再発とか怖いレスばっかで、生きる希望が無くなったよ。
今は「入院→検査」って段階だけど、楽観できるほど甘い状態ではないらしい。
もう俺は地獄を彷徨い死んでゆくしかないのだろうか。
なんか愚痴でゴメン。ツライのは皆も同じなんだよな。 orz
まだ混乱してるけど、生きていて楽しいことないなら死んだほうがマシって思ってる。
みんなどうやって生きる希望を見出しているのか教えてくれ！
たのむよ（涙

>>515
子供のうちはみんなそうなるよ。
自分も昔、思春期真っ只中の診断だったから絶望したよ。
けどさ、色々経験するうちに人間て言うのは耐性が作られて慣れていくんだな。
これが、良くも悪くもある。

クローン宣告は14(中二？)だったかな。やっぱり絶望の淵に立たされた気がしたよ。
高校生活大変だろうけど頑張れな。友達に病気の事話せなくて自分は悪化させたから。
二の轍は踏まないでね。

>>511>>512>>513
ﾚｽｻﾝｸｽ！ｽﾄｰﾏで一時的に出して戻したところが、穴が塞がらなくなって残ってるんだよね〜
ﾚﾐｹもやったけど、薬が効いてるときは出てくる量が減ってよかったけど、薬の効果が切れると
元にもどってしまったよ。手術も出来ればしたいが、既に8回くらいやってるので癒着でｶﾞﾁｶﾞﾁで
とてもむずかしいらしい。ｶﾞｰｾﾞで1日に何回か交換して今は状態を保ってる感じです。

>>515
医者によっては、患者にちょっと厳しく診断を伝えてる気がする。後々食い過ぎたりしないようにってゆーためなのかな。
クロンは最初が肝心みたいよ。今しっかり絶食して緩解に入ればダイジョブだよ。最初怖いのはみんな同じだからさ。

クローンの本に、クローンの人は油脂とれないから髪がパサパサになるって書いてあったんだけど、
まさにそういう状態で悩んでる女性の方いませんか〜？？

わたしは女なんだけど、いくらケアしても髪の毛がバサバサで…（´；ω；｀）
いいケアの方法とかあったら教えて欲しいです。微妙にスレ違いかもしれませんが…
せめて外見だけはキレイでいたいよ。

ショートカットの男にはわからん苦労だなぁ。
個人的には、禿げさえしなければ、バサバサの方が
有り難いくらいだけど。程度によるか。

そうだったんだ

俺男だけけど髪の毛全然まとまんなんないな
まぁ立ててるからあんま関係ないけど

>>515
俺も高校生で発覚したけど発覚する前が長かったから結構うれしかったけどな

まぁその前は親に仮病扱いはされるし、心が弱いんだとか訳分からんこと言われてたから
やっぱり病気だったじゃねぇかざまぁみろ（？）って言うのがうれしかった

浪人したから今年から予備校行ってるけど普通に授業出れるのがかなり嬉しいわ

まぁ、お前も頑張れよ

私は髪もそうだけど、肌がｶｻｶｻｶｻｶｻ…。
冬だけじゃなく夏も粉噴いてます（・_・。）

入院すると 病棟が乾燥してるからか カサ度アップ…。
かいちゃだめだけど 血出るまでかいちゃう。
アトピーだったし 余計かも。

>>516>>517>>519>>522
レス感謝。なんか元気出てきた気がするよ。ありがとう。
まだ不安だけど、落ち込んでいても病気が治るわけじゃないもんな。
来週から入院して当分検査、検査で食事無し点滴だけの毎日になるんだろうけど。
「手術」とか言われたらさすがに怖いな。

ハゲ始めてるから長期入院とかすると進行が早まるorz

あした、部の人たちが
俺の為に歓迎会を開いてくれる

「おれ、酒飲めないんスよ〜」と一応言っといたけど
どうなることやら・・・

たまにはハッチャケたいなぁ･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･

>>527
酒や、クロンに良くないと言われてる食材はできるだけ避けるか、口を付けるだけ
にしれ。やむなく食べてしまったら、白湯を沢山飲んで、トイレでリバース。

またキチガイゲロ厨か
くせーんだよ消えろ

おっ おっ おっ　　　カッチン
　　　　　　　　 　　カッチン
. （＾ω＾ ≡＾ω＾）彡　　　 ミ
.　　( 　∪ ∪ 　　＼†／
　　と＿)＿) 　　　 .△

>>515つらいよな、俺も高校時代にくろんになったよ…最初一年は欝でやばかった。。毎日死にたいとおもっていた。ここにも数回死にたいとかいたよ
あの頃は、毎日が苦痛だった。俺の場合は、次郎が痛く生き地獄だった、田舎でシートンできる病院がなくて毎日脂汗をかきながら生活してたよ
最初一年はホントに欝だとおもうが、頑張って生きろ。歳を重ねて幾度に慣れてくるwし、活動できる範囲で人生を楽しもうとか思ってくるから(＾ω＾;)
俺は病歴四年ね笑
それと、高校時代は勉強した方がいいよ。クロンは頭で勝負するしかないんだしwバイトなどでも学歴があると便利だよ
肉体労働しなくてｲｲし。家庭教師や塾の講師などはかなり楽。

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

それとある程度賢い女のほうがクロンを理解してくれるような気がする。常識があるためかもしれないが。俺は大学でｲｲ彼女できたよ。同じ大学の医学部の子
とりあえず、高校でクロンのﾔｼは勉強汁

>>520俺は男だけどストレートヘヤーだからパサパサになるの悩んでるよ。。だから髪がパサパサになっても大丈夫なように、ツイストパーマをゆるくあてようかとおもってる。。ストレートだと髪がパサパサになりすぎてあらってないよう思われるからw

>>527
気持ちはわかるが、「一度くらい・・・」と初めて友達とアルコールを飲んで、
もうすぐ大腸ほぼ全摘な俺としては、「飲むな」としか言えぬ。
多少の潰瘍程度で終わればいいが、ヘタして更に進行したら、線維化して、
二度と戻らなくなるぞ。本当に。

>>520>>534
脂の点滴ってしてもらえない？
必要な脂分もない時は点滴されるけど
それだけじゃ髪の毛までは無理ってことかな？

あとはトリートメントを多くやるとか
知ってるとは思うけど、トリートメントをしっかりした後は
コンディショナー、もしくはリンスをする事
ほぼ毎日やったりとか、髪の調子が悪い時は俺はしてるけど

食事制限のせいか、フケが多くなった。
でも、フケ防止のリンス使ったら大分よくなったよ。

消費期限の半年過ぎたエレンタール飲んでも大丈夫かな？

悪化して痛みでのた打ち回ってもいいなら大丈夫だよ。

>>538
エレンじゃないが、消費期限が3ヶ月くらい過ぎたエンシュア・リキッドは、
内容が固化したというか、飲んだらドロッとした固まりが喉を通過したよ。 うぇぇ〜

ふふ・・・手術直前で体調整えなきゃいかんのに、３９℃ですよ。
痛い・・・。もうロセフィンもきかん臭い・・・。

粉で未開封でも痛むのか？

エレンは粉末だし腐ったりとかはないと思うけど
栄養価とかを保つための期限があるって事なんじゃないかな？

消「費」期限ならやめといた方が良い。

エレンタールの味、いつの間にか変わってたんだな。
今日初めて飲んでみたんだけど、あまりのマズさに卒倒した。

>>543-544
しばらく貰ってなくて久しぶりに出した奴だったんだがやめたほうがいいのかもしれんね

腹、尻、痛いヤツ、腹膜炎を乗り越えるんだ
もう何も怖いものなどないさぁ〜

エレンは知らんが薬は１〜２年くらいなら大丈夫って薬剤師が言ってた

>>546
医者に行ってエレン処方してもらうのが無難だな。
特定疾患の受給者票はあるんだろ？

　　　　　 　　　　／⌒ヽ
　　　　　　　　/（　´ω`） 　…だ、ダメだお…
　　　　　 　.⊂＾　| |　 | |::..　事故の後遺症で足が動かないお…
　　　 　　 ⊂＿ Ｕ_ノ|__つ:.　

　　　　　 　　　　／⌒ヽ
　　　　　　　　/（ ＾ω＾ ）！　 「････足が動かないなら・・・・」
　　　　　　.⊂＾　| |　 | |::..　　　
　　　 　　 ⊂＿ Ｕ_ノ|__つ:.

　　　　⊂ ＼　　　　　　　　／⊃
　　　　　　 ＼＼／⌒ヽ／／
　　　　（（　　 ＼（ ＾ω＾ ）！　　））　「・・・・手を動かせばいいじゃない・・・・」
　　　　　　　　／|　　 .　 ﾍ　　
　　　 　　　／／＿ _ノ＼＼　　
　　　　　⊂／　　　　　　 ＼⊃

　　　　 ⊂ ＼　　　　 　　　 ／⊃
　　　　　　 ＼＼ ／⌒ヽ ／／
　　　　（（　　 ＼（ ＾ω＾ ）／　　　））　
　　　　　　　　／ |　　 　| ﾍ　　
　　　 　　　／／/ ､　 , ﾍ＼＼　　
　　　　　⊂／ 　ヽ　Y　ノ　 ＼⊃
　　　　　　　　　　 ∪∪　
　　　　　　　　　　　 ;;''

　　　　　　　　 -─━━─-

　　それがVIPヌクモリティ
　　http://ex14.2ch.net/news4vip/

青魚の脂質部分が炎症性腸疾患に有効かも
って皆知ってるよね。
確かカプセルに入った薬みたいなのある筈なんだが
だれか服用してる人いる？

>>551
n3系だったっけ？それオンリーならいいかもしれんが、
他の脂も含まれてるのでは？

>>545
言いたいことはよくわかる・・・
メーカーさんは、なんであんな味にしたんだよorz

エレンの味変更品か。
俺は無問題的。

漏れはエレンの味変更品のゼリー食ってます。
そろそろ日中暑くなってきたので。
今日もどんぶりに２杯分（２Ｐ×２）作って食べますた。
ゼリー苦手な人、多いけど漏れは大丈夫です。

漏れｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

>>488
とは全く違う内容なのにクローンて書いてあるの見つけたから結構びびったけど
普通に考えたらクローン妹ってクローン病の妹じゃなくてクローン人間の妹だよなｗｗ
これなんだけど

　　　　　　　　 ﾊ,,ﾊ　
　　　　　 　 ('(ﾟ∀ﾟ∩_　おいらをどこかのスレに送って！
　　　　　　／ヽ 　 〈／＼　お別れの時にはお土産を持たせてね！
　　　　 ／|￣￣￣|.＼／
　　　 　 　| 　　　　|／
　　　　　　 ￣￣￣
現在の所持品：たばこ・ライター・コーヒー・ブラックブラック・枕・ケータイ電話
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肋骨の右下あたりからその下にかけて、触るととても痛いです。血便も出ています。
大腸の病変部の悪化でしょうか？

>>557
右側結腸でしょう。よくある病変部位です。
早急に対応すべきです。狭窄ってからでは遅いですよ。

エレンの味変更品慣れると前より旨くなった気がする
元々のも気にならなかったけど

エレンタール、がぶ飲みできる俺ってすごいのかな〜

>>551
ｴﾊﾟﾃﾞｰﾙでぐぐってみて。昔飲んでいたことがあったが、炎症性腸疾患に効果があるかは、疑問。
狭窄してる人は食べ物が通りやすくなるかもね。魚油だから。

突然すみません。
私の彼がクローン病なのですが、
最低限もって欲しいマナーとか何かありますか？？
１００％理解してあげることは不可能なのかもしれないと思ってます。
でも出来るだけ、そばにいて、見守ってあげて、支えられたらなって思うんです。
アドバイスお願いします。

>>562
ガリガリって言わないでください（；＞＜）

>>562
なんとも言えないな、性格でも違うし
病気自体個人差が凄く激しいんで
たぶん無理だろうけど、病気を理解してほしい
同情してくれってわけではなく。

でも難しいんだ。。。その人の性格によって我儘や節制をしてないのに
病状が悪化。それは本人が悪いし。そういう時はケンカにもなるだろうし
本人が前向きに治療もしてるし、一生懸命やってもどうしようもない
それで言われても、本人はそれ以上どうしようもない。

分かり辛いと思うけど、こういう感じだが。。。
562自身の事もあるしね。彼氏がどんな状態でも例えそれが辛い事ばかりでも
一緒にいるか。それはさすがにできないか。562の思いにもよるし。
抽象的な事は答えづらいな。

やっかいな病気になりやがってこのクズとか
もっとバリバリ働けよこのブタ、なんて言ってあげると喜ぶと思います。
激しければ激しいほどベターです。

>>562
本音をいうと別れてほしいかな。
はっきりいって患者側からすると彼女なんてうっとうしいだけでいらないんだよ。

５６２です。
＞＞５６３　私よりも体重が少ないので「細いね」っていっっちゃいました。
気をつけます。

＞＞５６４
彼には言ってないんですが、ネットでクローン病のこといろいろ調べました。
食事にかなり制限があるようなんですが、、、
彼は、本当に消化の悪いものだけ避けてます。（海草類、野菜、繊維質のもの）
でもお肉とかはけっこう平気で食べてますし、スナック菓子と甘いものも
必ず食べてます。
これってかなり痛いのでしょうか？
彼を攻めることや、だめって言うことは出来ないです。
同情かもしれないのですが、少しでも好きなようにしてストレスをためないで欲しいです。
でも、内心とても心配です。

今までも色々ありましたが、彼はとても心の優しい人なので、
（病気のためたまに卑屈にはなりますが・・・）
何があっても一緒にいたいと思ってます。

まぁ人それぞれだろ
折角摂生してんだからお前も俺と一緒のもん食えよみたいなやつもいるだろうし
俺は好きなもん食って欲しいと思うけど

>>565
コラコラｗｗ

>>566
そうなんですね。
やっぱり、健常者にはとうてい理解できないものがありますよね。。。

彼の気持ちも確かめてみます。

>>566
ｵｲｵｲ・・・

>>567,569
その食生活はかなり痛いな
海藻類なんかより、肉、菓子の方が劇的にやばいよ。
それと>>566は気にするな。そんな事はない。と、思う。多分。
ｽﾄﾚｽも大敵だが、その食生活もかなりやばいし、大敵。

若い時はいいけどな。。。

>>571
そうなんですね・・・。
彼はまだ２０代だからなんでしょうか。
でも、食べたとには必ず強いと言ってた胃薬を飲んでいます。
すでに人工肛門がついていますが、
やはり今のままではよくないんですよね。

>>572

　>>454
　>>455
　>>477

この辺りを中心に、このｽﾚ全部読んでみ
600くらいのﾚｽだし、とばしてもいい個所もあるからそんなに時間かからないでしょ
彼自身の事もだし、572自身の事も
将来を見て考えた方がいいぞ。

>>572
彼氏に直接に聞けばいいよ。もし自分が彼氏の立場なら、付き合ってる女性が
病気について関心を持ってくれたり、注意制限事項に興味を持ってくれるのは
歓迎するよ。本気で「知ろう」としている訳だから。

既に人工肛門ついてるなら放って置きなさい
肉？スナック菓子？食える内に好きなだけ食べて置けばいんじゃないの
いずれ身を持って分かるだろうから

人工肛門までついてて、なんで慎重になれないんだろうな・・・

>>572
確かに今のままだと良くないけど、
下手に口出すと逆ギレされるから>>575の言うように放っておくのが吉。
どんな結果になろうとも、自分で招いた結末だから誰も責められないだろうし。
もしアンタを責めてきたら、遠慮無く捨ててやれ。

>>566
喪板に帰りなカス。ひがんでんじゃねーよボケが。

>>578
そんなにムキになることはないのでは・・・ｗ

最近なにを食べても大丈夫になった。
もしかして治ったのではないだろうか？とさえ思う。
でもそのうち爆発したかのように反動がくるのだろうな。

俺は五年前何を食べても大丈夫になった。
四年半経過したときに回腸のちょうど真ん中あたりに狭窄ができあがっていた。
CRP、白血球、リンパ球割合、赤沈もろもろまるで四年半通して無反応。
おかげでイムランを飲まされるハメになってる。

やっぱ、いくら快調でも、半年に一度くらいは
造影なりなんなりの検査はしておいた方が
良いんだろうな。
なってからじゃ遅いし。

>>581
健常者でもしておいた方がいいよ。
俺ら病気持ちは必須さ

うーむ。どうしても食べてしまうな。
食べる事は生命維持の基本だからだろうね。
脳に、「食べれなくなるまで食べろ」っていう感じに
インプットされてるのかな。
まさかエレンタールを夜間鼻注するなんて、
本来人間が想定してない事だよね・・・辛い・・

>>583
俺も同じように満腹になるまで、食べてしまってる。
ただし、危険なものは一切口にはしてないけど。
それでも安全？と言われているものでも満腹まではいけないっていうのは
わかっているのだが、気づけば満腹まで食べるのが癖に・・・

俺の場合はエレン鼻チューが苦じゃないので辛くはないところだけが違うかな。

>>583
まぁ、言っても仕方がない
病気なんてそういう物だから
糖尿や、通風の人だってそうだし

さて、今日から入院で、数日後大腸ほぼ全摘ですよ。
結局準備期間中に炎症抑えられず、ぶり返しただけだったな。
術後の経過に悪影響を与えないことを祈ります・・・。

みんな、「一度くらいは・・・」みたいに思っても、アルコールだけは辞めましょうね
たった一度そうしただけで、一年地獄みて、一気に大腸ほぼ全摘まで来ましたよ・ﾟ・(つД｀)・ﾟ・
今までクローン病患者の（たぶんほぼ）優等生だったのに・・・orz

一時的な人工肛門もあり得るけど、どっちにしろ便がどこまで落ち着くのか怖いな。
潰瘍性大腸炎の重症スレとか見てるとねぇ。落ち着いてくれたら、ほぼ大腸型な
自分としては、人工肛門だろうが何だろうが、今よりずっとマシになるだろうに。
小腸さん、頑張ってください・・・

>>586
ｽﾄﾚｽ感じてもよくないから
寝るか、本でも読んどこう
優等生だったんなら、なんとかなるさ
小腸じゃなくて良かったじゃん

まぁ、癒着が酷かったら、小腸も少しは切ることになるかもしれんけどね。
開けてみんと、わからんわな。
・・・・・・本が重いよｗ

手術がんばってください。うまくいくといいね！
それにしてもアルコールってそんなにやばいんだ…花見で一気やらされそうになったから怖くなりました。

潰瘍性大腸炎は治るらしいよ

小腸全部切除するとどうなるの？
大腸全部切除より大変なの？

>>590
多分治りはしない。高確率フソバクテリアが関係してるとされ
順天堂大の医師が抗菌剤三種を使う治療法確立
今かなりいい成果がでてるので、これで治ったようにはなるみたいだけど
原因が特定されないと治らないからね。

>>591
大腸は全摘すると、人工肛門、もしくは一部残してつけなくてもいいようにはできるらしい
大腸部分がないと、かなりトイレが近くなったり結構大変らしい

小腸は大腸よりもっと深刻かつ大変で
小腸が全部なくなれば、基本的に経口での食物の摂取は無理。
経口摂取をしないと免疫系が上手くはたらかず
感染症なんかの危険性もかなり高くなるし、かなり生活、人生に支障がでるね
普通の生活はまずできない。

>>592
分かりやすい説明ありがとう
俺は回腸が悪いんだが分類すれば一応小腸になるのかな

>>592
>原因が特定されないと治らないからね。

潰瘍性大腸炎に関しては、一定の年数（５年とか）無治療で完全緩解だと完治
だとする立場の医師もいるみたいですが。
よく知りませんが、原因が特定しないといけないというのは、そういう定義が医学的にあるんですか？

>>592
>多分治りはしない

UCは大腸全摘すれば治るに決まってるだろ。
病巣となる大腸がないのにどこに潰瘍が出来るっていうんだよ。
いい加減なこと言うな。

小腸と大腸をすべて摘出したら治りますか？

絶食中なんだが腹がギュルギュルうるせー
そんなに強く締め付けるな
ガンバレ俺の体

>>594
原因が分からなければ治ったと言い切れないってのは
潰瘍性の方はｸﾛﾝほど詳細にはしらないけど
そういう医師もいるってだけで、それこそ定義はないでしょ？
定義自体ができない。その中でも原因が不明な病気を
対処療法で症状が治まっただけで治ったと言うにはやはり無理があると思うよ

特にその抗菌剤での療法はまだ始まったばかりで
経過観測していかないといけないし
それまでは潰瘍性に関しても、ｸﾛﾝほどではなかったみたいだけど
再発率は高い病気だから、それが例え5年安定してるからと言って治ったとは言えないでしょう

言葉の印象の取り方もあるけどね。
治ったって言うのを一区切りとするならそれも間違いではないだろうし
ただ、完治っていうのはちょっと強引な気がするけど。

>>595
あぁ・・・それはそうだな。。。ごめん。これは間違いだ。
潰瘍性の場合は大腸のみだから全摘ならそうか
潰瘍性といいながら、ｸﾛﾝ感覚で
それ以外の治療しか頭になかった。。。
>>595,594
悪い。潰瘍性なら言う通りだ。。。

>>596
ｸﾛﾝを指してなら難しいかな。
ｸﾛﾝは消化器全部なんで小腸大腸が主でも口腔内、食道とあるし
ただ、主な症状がそこにでるし、発見されてない原因がそこにあれば
それがなくなると、潰瘍性の大腸全摘と同じかも
でも治ったじゃなく、緩解期って多分言われると思うけど

口から肛門までよく言われるけど
実際大腸小腸以外の箇所は聞いたことがない

巧妙に隠されてるんだよ。

>>600
俺は潰瘍なら食道にできてるよ
口内炎もあるけど。

アルコールは飲み過ぎないようにとしか言われなかったな。
生中一杯くらいなら月に一回程度飲んでるんだが
そんなにヤヴァいのなら止めようかなあ(;´Д`)

どんなに摂生してもいずれ悪くなる可能性のある病気だから
飲めるうちは飲んでおくってのも一つの選択肢って最近つくづく思う

漏れここ3年ぐらい週5日日本酒2合飲んでる…。医者にも言ってる。
今のところ異常なしで、医者も特に何も言わない。
見捨てられているのか？

見捨てられてるってか
悪くなってないならあえて断酒しろとは言わないんだろ

>>598
こういう掲示板では治る・治らない、健康・病気、緩解・再燃、なんかの言葉にこだわる人もいるけど、
医学の土俵上ではともかく、本来はそんなきっちり分かれるものではなくアンビバレントなもん
とは思うけどね。まあ要はそう本質的なもんではないと思う。

クロンは完治しない。潰瘍性大腸炎は完治する。これって当たり前のことなんじゃ…

>>608
当たり前でもないよ
上に書かれてるけど、全摘ならそうだけど
そうじゃなければ、完治ってのがでてきたのも
順天堂の治療がでてきたからで
原因があるから、それを取り除くから完治でしょ
個々人が完治だ、治っただ言うのは勝手にすればいいけど
医者はどうかと思うが。医学者、科学者でしょ？
原因不明なのに完治だって言うのは根拠を示せないんじゃね？

虫垂炎とか原因はハッキリしないけどオペでとって完治って言うじゃん。
何処が違う？

>>610
取ってるじゃん
UCでも大腸全摘は上でそうだって書いてなかったっけ？

ま、どっちでもいいんじゃないかね。少なくともｸﾛﾝは治らん。
癌だって治ったとは言わん。病気によって違う罠。
俺もUCで完治って話は聞かないが、言い切る医者っているんだな
5年か・・・俺は完治って言われても、もう普通には戻れないが・・・

完治は一定期間、再発したか否かで判断するんじゃないかな？
たとえばガン治療後、5年間、再発がなければ完治と見なすとか。
盲腸は取れば再発はないから完治という判断では？

>>611
ああ、じゃぁ薬で散らしてに読み替えて。

>>600
縦スジ入ったクローン特有の胃、口の中のほっぺの裏側にポリープみたいなのがが出来たりしまつ

>>614
俺も胃と十二指腸にも出来てる。

>>614
俺のち○ぽにも縦スジが…

エレンで絶食34日目　(*ﾟ∀ﾟ)ｱﾋｬ☆

潰瘍性を直らないって判断するんだったら極論かなりの数の病気が不治の病じゃないのか？

とか思ったりする

>>617
十数年絶食の生き仏様もこのスレには仰られる

>>618
原因がそれなりに分かってる病気と再発率、期間の問題だろ多分。
潰瘍性やｸﾛﾝみたいに再発率が高い、おまけに原因不明
こうなると完治とはいいにくいんじゃないか？
まぁ、完治って言われても俺も疑ってしまうなぁもう。。。

>>618
まだまだその域じゃないが
もうかれこれ数年だ。。。

在宅IVHしてる人に聞きたいんだが、IVHで感染した場合は、IVH入ってるところが痛くなったりしますか？
昨日から、熱発してまして、抗生剤を飲んでるんですが。IVH入ってるところは痛みとかないのですが、
それでも感染したりってことがあるんでしょうか？

>>620
症状は色々あるよ
おかしいと思ったら病院行くべきだ
感染症は怖いぞ。

普通にある

>>621>>622
ｱﾘｶﾞﾄﾝ。病院は今日行ってきましたよ〜胸部、腹部ﾚﾝﾄｹﾞﾝ撮って、採血やってきたけど、CRPは少し炎症
はあるけど、そんなにひどくはないんだよね〜　少し前のﾚｽに免疫系が悪くなるってﾚｽがあったが、どうなんだろう
と思ってね。熱があると身体がだるくてしょうがないんだよね。

クロンは遺伝するの？

>>624
http://www.google.co.jp/

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

潰瘍性は大腸全摘すれば治るんなら特疾外すべき

>>627
その理由で外したら、ｸﾛﾝにも少なからず波及すると思うぞ
薬とかで効果的治療により、再発率も低くとかなら分かるが
こういう議論して、決める人間は専門家じゃないからな
官僚、政治家、あいつらは一括り、まとめるから
今はUCだけでも、数年後UCがそうなんだからって言い出すよ

５万人超えたらもう稀少な病気じゃないのではずすべきかもね。
UCは８万人以上いるみたいだからもう稀な病気じゃないの外すといいんでは？

学校の友達からカナダ旅行に誘われてるんですが
なにか困った問題とか出てくるでしょうか？海外旅行の経験が無いので誰か教えてー

俺はクロンになってから泊まりの旅行はした事無いな。
ネットで色々見てたら、泊まってみたいホテルはあるけどね。
家が一番落ち着くし、マンガ読んだり近所のゲーセンに行ったりするだけで充分だよ。
バイトの給料に余裕が出てきたらごくたまに風俗で遊んで。あと数年はこんな生活を続けたいな。
海外旅行はいい経験になるだろうね。いろんな国のいろんな人と話をするのはおもしろそう。
１週間以内の短期の旅行なら、調子がよければあまり問題ないんじゃないかな。
もちろん、海外でも無理しない事が前提だけど。経験者に語ってもらうのが１番だね。

同じく今年の秋くらいに海外に社内旅行があるよ。
行こうか迷ってる。4泊だからね。
食べれるものもなさそうだし、夜間にエレンできないから心配だ。

特定疾患制度自体もう時代にそぐわないんでは？とかおもってます。
がんの人が保険の利かない医薬品自己負担で使ってるようにおれらだけ
保険の効かない薬でもほとんど自己負担なしですんで優遇される所以
はもうないんじゃないかな。

>>631
行く地域にもよりませんか？
インドとか南アジアは厳しそう・・・ｗ

パンフレット見たらログハウスでキッチンや浄水器電子レンジなど
調理施設完備みたいなんで、なんとかなるかな＾＾；と考えてます。
どーしようかなｗ

>>629>>632
病人数だけで判断するのは少し危険
特定疾患には患者数ももちろん入ってるけど
それだけでなく、原因不明、治療法未確定、医療費高額
慢性的、後遺症を残す事が少なくないとかがあって
これは難病を研究し、これらの危険性をなくす目的も大いにあるわけで
この意味で言うと、UCはあの新しい治療法が定着、結果を残せば
外してもいいとは思うけど。ただ>>628みたいな心配はあるけどね

時代に則さないとも思わないけど。
財政悪化もあったけど、なんどか改定されて
今の軽症と重症は良いと思うし
ただ、介保制度と同じでその判断をしっかりしないと
介保ほどぼろぼろじゃないのはいいけど

特定疾患だけで終わる話じゃないけどね。社保の話だし。

うーん、まあ他にも原因不明の難病で
特定疾患でない病気があるのでいろいろな病気を無関係な人が総合的な所から見たら不公平感は否めない気がする。

UCは来年で、クロンは５年後で
もっと重い、ひどい病気は１０年後廃止とか＾＾；
そんなんでいいんじゃないの？

>>635
それが問題だよな。。。
UC、CDがどうのより、社保から考えれば
摘要されてない物と、それの救済措置が問題だ
それで生活できないのは、憲法違反だよ。

>>636
んなわけない

>>631>>629

旅行はトイレが問題。海外の場合特に。
カナダも行く所が問題。山、湖が有名だけどそれがどうか。
夜ｴﾚﾝできないのは会社にいってない？

＞夜ｴﾚﾝできないのは会社にいってない？

分かりやすく書けよ意味不明

もう就職決まったし、>>629見ればおれが社会人なのか学生なのか分からんのか
これだからニーとは

これだからﾊﾞｶ学生は。

ﾒｶﾞﾊﾞﾝｸ内定のおれがバカだったらお前は・・・ つ Ａ｀ )ｶﾜｲｿ

>>639
夜ｴﾚﾝ出来ないと言うのは、会社や同僚・社員にｸﾛﾝだと言ってないのですか？

分かり辛い文章書いたけど、これは639宛ではない。>>631宛。
ﾚｽ番纏めて返信したんで。ﾚｽ番と元の文章見れば分かると思ったけど
おかしいﾚｽになってごめん

分かり辛くて悪かったが、なんでそんなに偉そうに、高圧的にいわれるのか
そんなに悪い事書いたかい？
体調悪くてボーっとしてたので、思った事が綺麗に書けなかったのは悪かったが

体調悪くてぼーっとしてるときは書き込みしない方がいいよ

人間性に欠陥があるようじゃ難病より致命的ですよ
こういうのが最も救えない人

特疾補助受けれなくて実費で負担になったら、多分病院通わなくなるな。

エレンは元々飲むものだから夜云々は・・と暴論言ってみる

>>645
通う必要が無いのに通う
こういう人が医療費を圧迫していると見た

クロン・・・と言うか特定疾患で通う必要が無い奴など居ない。

エレン代を3割負担で計算したら月二万以上だしなあ。
特疾外れたら生きていけなくなるよ(;´Д`)

ホントに月２万も払えないくらいなら医療扶助が受けられるだろ？
どんな人でも低所得で暮らせない時には生活保護や医療扶助があるわけで、
クローンだから収入のある人まで特疾で公費負担というのは
３大疾病とかの患者から見るとあまりにも不公平だと思うがねえ。

>>650は社会保険庁の回し者ｗ

つかｸﾛﾝは治らないで一生付き合う病気なんだから三大疾病とは話が違うだろ。
透析が一生必要な患者に障害者手帳を取り上げろって言ってるようなもんだぞ。

なら糖尿とか高血圧だってそうだろ。

631だけど、夜にエレンできないというのは
在宅機械を持ち込んでまでできないという・・・ことで。
会社には一応言ってはあるけど、まさか夜間に鼻にチューブ突っ込んで
エレンを注入してるとは想像もつかないだろうな。
病名とかは言ってるが、細かいことまでは言ってない。
まして同僚の前で鼻チューなんてしたくないｗ

>>652
ところで君はｸﾛﾝなのか？
なぜ意地になって特疾外し論を唱えるのかさっぱりわからんよ。

他の病気の人と比べて不公平だって言ってんだよ。
在宅ＩＶＨでもしてるならともかく、エレン代くらい負担しても罰は当たるまい。
ま、特別扱いが当たり前だと思ってるといずれしっぺ返しを食うだろうね。

>652
糖尿や高血圧は原因不明なのか？

原因不明の難病（特定疾患）でも半数以上は公費負担などないんだよ。
患者数も増え、研究の対象にもなって新薬もいろいろ開発されてきたら、
公費負担の対象から外れるのはあまりにも当然だと思うが。

UCはともかく、CDは新薬の開発はどうかと思うがな
効果のある物はほとんどないんだし

>>657の書き込みで
先日エレンタールを処方箋無しで入手できるとか大嘘ぶっこいてた厨房を思い出したｗｗｗ

実際できるんだがな

出たｗ

クローン治す新薬開発したら俺がもらった８年分を遡って自費で払ってやる

エレンタールは難しそうだが、ラコールやエンシュアみたいな栄養剤は安く自作できそうな気はするｗ
原材料：　豆乳、スキムミルク、砂糖、植物油、各種ビタミン＆ミネラル剤
こんなと感じでどうやろ。

>>662
金持ちだな・・・俺には無理だ。。。＿|￣|○

借金してでも払うから、完治薬をくれ。

>>657
親に食わせてもらってる学生？

生活保護を受けるほどではないが普通に赤字の家とか普通にあると思うが

とりあえずエレン代払えとか言われたら完全絶食のやつとか月いくら払うと思うんだよ

400０円くらいかな。

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>> 666
だ〜か〜ら〜
そんなの他の病気でも一緒でしょ？

ペンタサ１錠￥５０円だっけ

俺ﾗｺｰﾙを日に10ﾊﾟｯｸだから計算すると2200円だっけかな
1ヶ月66000円。ｴﾚﾝﾀｰﾙの人はこれの倍以上だよな確か
1袋530円くらいだったはずだし。

とりあえず完全絶食な俺はこれは無理だし
欧米と一緒で薬で強烈に抑えないと無理
って事は完全にステロイド漬けだな。。。やっぱりしぬな。。。

>>669
糖尿や高血圧は全々違うと思うが

負担するのはその３割

>>672
なぜ？糖尿でインスリンが必要で収入が低い人などいくらもいると思うが。

まあ世間知らずの厨房に医療費がいきなり万単位で増加する事の意味は理解不能だろうな。

10割計算してた。。。＿|￣|○
国保で月20000万くらいで

ｴﾚﾝじゃ無理だな・・・ﾗｺｰﾙでｷﾞﾘｷﾞﾘ・・・
でも他の薬代プラスすると・・・夏場ｴｱｺﾝつけるのも無理だな・・・

>>676
エレン一日6パック+プレドニンやイムランだと
3割負担でも月五万くらいいっちゃうだろ。

>>677
行くね。多分超えると思う。
ｴﾚﾝは俺は元々だめだけど、出来たとしても
金額的に無理だな。家賃とそれだけで10万超えるし
それに社保と光熱費、雑費。まず生活できないが
保護も受けられないとｗ
なんか考えてたら鬱はいるな。。。

ま、当面は特疾も続くだろうし
浅薄な荒らし厨房の戯言は放っておけばいいさ。
気に病むと余計悪化するしな(;´Д`)

そうなんだけど、外れたら怖い罠
そろそろ後頭部が重くなってきた。。。限界きだしたか。
なんでこんな身体になったんだか。ﾎﾟｯｸﾘも逝かないしなｗ

JRの犠牲者に黙祷しておこう。今日で1年だったな。

何年か前、転院して特定疾患証明書の病院切り替えの手続きの関係で
1ヶ月分医療費払ったことあるけど、35000円ぐらいだった。
当時は働いていて貯金もあったので「案外安いな」と思って払ってたけど
無職の今じゃムリぽ…。

エレンタール金払ってまで買う気にはなれんな
>>669
重症度が違うがな

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

>>681
転院する前に、保健所に転院する病院を申請すれば、そんなにお金かからないんじゃないの？
受給者証に新しく病院を追加するということだけど。

原因不明だから難病なんだし、他の病気とはいろんな意味で違うと思う。
なりたくてなったわけじゃないし。
（それは他の病気も同じかもしれないけど。）

ただでさえこの病気で複雑な思いをしているのに、
その上に医療費まで上がったら･･･　（´Д｀）°°

俺エレンしか知らないんだがラコールもエレンも1パックの量は同じなの？
1日10パックて人がいたけど長年絶食する人ってそのくらい取るのが普通なのか？

>>686
ﾗｺｰﾙは200ml、200kcal

>>684
引っ越しで都道府県が変わると受給者証が違うからそれむり。
後で還ってくるけど一時的に負担。

>>686
エレンは300�`�i

心のそこから、完治する治療方法や薬が出てこないように祈ってるおれが居る。
もしいい治療方法が出来て治ったら...。

なあ、おまえらもそうだろ。
症状を抑える治療方法は歓迎だけど、根治治療は、歓迎しない。

素直な意見を聞かせてほしい。

完治する薬は欲しい。
もし、その薬を１錠飲んで治るなら・・・
100万以上出せる。
みんなはいくらまでなら出せる？
さすがに俺は１億は無理だけど。

完治する薬が出たら借金してでも買う。

もし開発されたら普通に保険調剤で出せるようになるだろうから
それまで数年なら待てる。
そういえば自家造血幹細胞移植って最近話を聞かないな。

タバコがやめれない
オペしてるんだが懲りない。
潰瘍性はタバコ吸えるらしくていいな。むしろ禁煙すると悪化するみたいね
やっぱここのみんなは、禁煙者なのかい？

>>688
俺は引越しで転院したことはないけど、ｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝで自分の住んでる県外の医療機関に受診
したことあるけど、お金は払わなかったぞ。（事前に保健所にこの医療機関にかかると届けておいたが）
転医しちゃう場合は違うのかな〜？

現実を見なよ。
一部自己負担だって実際に導入されたわけだし、
一気に三割負担になることはなくても、
負担割合は今後増えていくのは誰が見ても明らかだろ？
まあ頑張って今のうちに貯金でもしとけって事だｗ

既に負担額いっぱいの月11500円払ってるんだが
月の頭と終わりに2回通院してなんとか年6回分しか払わないようにしてる

>>691
>>692
本当か、ここは本心をさらけ出してもいいんだぞ。
病気になる前に戻れるわけじゃなく
病気は治るが失った青春は戻らない
お腹のストマも傷も元には戻らない
体力も腸の切除で弱いし
もうこれ以上治療方法は進歩しなくて結構です
お願いします。

>>694
まだクロンと診断されて5ヶ月だけど、エレン*4Pと一日一食の低脂肪低残査料理生活には慣れた。
でもタバコはなかなか止められないね。でも、長い入院生活の中、喫煙所で患者同士で雑談するのが
入院中一番の楽しみだった。徐々に減らして行きたいとは思っているけどね、今10本/1日。

失った過去は戻らないが、今より明るい未来は
手に出来るかもしれないんだよ。
治らなければこの先も失い続けることになる。

>>694
禁煙外来とか通ったら？特定疾患でいける？かな。東邦大学付属病院とか有名だった気が知る

＞700
クローンだから無職でもダメポでも仕方が無いと思われてるのに
治って単にひ弱な人になってはもう生きていけないですよつ；；

こだわりがないのなら、メール欄にsageと書くといいよ^^

>>690
俺も30をこして、今は職的には決まった職はないので無職
ここ数年は満足にも働けてないし、それ以前は自営だった為
職歴といっても微妙なところにいる
でも治っては欲しいけどな
もう将来はないし、ｸﾛﾝで金も彼女も同じようになくしたけど
もう1回普通に生きたいかな。

>>704
普通に生きるっていうのが微妙だと思うよ。
発病間もない人ならいいけどあなたやおれみたく
何度も入退院してオペして人工肛門もあって・・・。
クロンの症状が無くなっても健康な体にはなれないでそ。
消化能力？も落ちてるし失った腸が再生するわけでないし
夜間にｴﾚﾝが唯一うっとうしいけど

>>695
受給者証は県外県内に関係なく、二カ所までの医療機関の受診が可能。
引っ越しで自分の住所が他県に変わると、受給者証が新しくなるから無理。

>>705
俺の普通って言うのは、ｸﾛﾝじゃないと思える事と
痛みや倦怠感などがなくなる事かな

まぁ、仰る通り完全にそれらが払拭はされないと思う
完治したと言われてもやっぱり不安はあるだろうし
でも今よりはそれらは軽減されるだろうし
満足には食べられなくても少しは食べられるかな。小腸がないわけじゃないから。

もう1回普通にトイレの心配とか腹痛を抑えながらじゃない散歩がしたいし
何がしたいわけじゃないけど、前の彼女と普通に会いたいんだよ
軽い物でも食べながら。たった1回が遠いよ。。。現状は。

>>695
あー、ゴメンなんか読みちがえてたわ。
転院の話しだたのな、いま読み返して気づいた。
脳内で転院→転居って変換してたorz。

>>699
>>701
レスどうも。そろそろマジで禁煙外来考えようかな
最近、入院してた病院も今年から全面禁煙だし
俺も日当たり10本それ以上は減らない限界。

俺は受給者証で念のために病院４つ登録してるけど
その内２つは市内だけど1度も行ったことないｗ

完全に健康上の不安が払拭されないのに
健常者並みに医療機関にかかるときのお金がかかるだろうし・・・。
特定疾患とか適応されなくなるだろうし、既往症から保険も無理っぽだろうし
ﾈｶﾞﾃｨﾌﾞなやつだと言われるだろうが、心のそこからねがってますよ。
このままでいい。

>>711
治れば医療機関で健常者なみなのは当たり前だし
治れば、特疾の物はなくてもいいんじゃないの？

>>706さんのところでは2ヶ所までがOKになってるのかな？俺のところでは、受給者証に追加で書く欄は
5ヶ所ぐらい追加できるようになってるよ。それ以上医療機関を追加することもできるみたいなことも
聞いたことがあるよ。まぁ実際医療機関追加していても、かかる医療機関は2ヶ所ぐらいなのかと。
これって地方自治体によって異なるのかな〜？

大阪だが医療機関の欄は記載省略となっている。
つうことは大阪府下なら病院変わっても問題なさげ？

>>712
保険はどうでしょうか？入院保険とか加入できるようになりますかね？

クロンになってから、やっぱり多少女口説きにくくなったなorz 酒飲むわけにいかないしなぁ。

治ったらここに粘着してるような大多数の人は存在意義をなくしますよ
きっと

仕事もしなければならなくなるし
いいことは無い

治っても長年無職やってきた人間にまともな仕事が見つかるとは・・
寧ろ今より惨めな思いをするだけじゃないのか

そこでクローンランドですよ。

>>715
高くはなるだろうけど、入れる保険は増えるんじゃない？
ﾈｶﾞﾃｨﾌﾞなんじゃなくて、怠けたいだけに見えるんだが（；´Д｀）

>>719
(*ToT)人(TT*) おおっ友よ

ドクターＴＯＲＡの今日も快腸
http://cduc.blog56.fc2.com/

確かに十数年前にかかって腸もなくおかげで仕事もなくなやつだと完治薬が出たら
特定疾患という免罪符がなくなり

特定疾患の腸がなくて仕事もないやつからただの無職で腸のないおっさんに成り下がるな

これはすげぇ鬱になるわ

>>724
704は俺で、今、もしくは数年後に完治薬ができたとして
まさに724の状態だけど、それでも俺はもう1度。かな。
どうせこのままでも将来はないし、死んでも構わないから

生　　き　　ろ　　(;´Д`)

>>724
短腸症候群と言う身体障害者にグレードアップ。気にするな。

自分が死んだら泣く親や家族がいるうちは生きろ！

そう言われても病気で倒れたら仕方ないし
死んでも構わないってのは、死んでしまってもって事で
今日はちょっと体調的にましな日でした

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

>>729
あとどれくらい腸が残ってるの？

心配しなくても、そんな薬なかなか出てこないよ。
それに、加齢による病気や衰えで、「このまま」を維持するだけでも大変になるよ。

思うに、腸は第二の脳とも言われて、ｸﾛﾝも精神的なものが発病と関係あるのではと
いう説があり、発病前に大きな精神的なショックを受けた人が統計的に多い、という
新聞記事を昔読んだが、喪前ら、虐待とか受けて育った奴とか、多くね？
上で、魔法の薬はいらね、ていってた香具師、自分で自分の事否定してるみたいで
そっちのほうが気になった。

虐待っつーと語弊があるかな。他の兄弟より厳しく育てられたとか、我慢強さ
を要求されたとか、自分の事おろそかにするのが当たり前で、つい頑張っちゃうっていう感じっていうのか・・。

いあ、むしろ過保護に育てられたな・・・おれは。
もう良い大人ってかおっさんなんだけど
病院の診察には母親同伴

>>734
母ちゃん無しではいられない＝母ちゃんの抑圧受けてる？
母ちゃんの言うことなら間違いないって。・・・ｺﾞﾒｿ、言い過ぎた。
メンヘラ話になるから、ここまでということで。

>>659
エレンタールは処方せん医薬品では無いので処方箋無しでも薬局で買えますよ。
もちろんその場合保険はきかないし、薬局の言い値になりますけど。
ただ、これは法の穴を付いた販売になるので売れないよっていう薬局も有るかと。
あんまり派手に売ると行政通知を受けるから。（無視しても罰則は無し）

訂正
×行政通知
○行政指導

いよいよ28日は給料日。３月は残業もしたしよく働いたからなー。楽しみ。
最近は地震が恐いし、この機会に災害時に必要とされてる用品を買おうかと思ってるんだけど、
なかなか欲しいものが売ってないね。
携帯トイレ(うんこ用)とか、デパートなんかで探してるんだけど売ってない。
トイレの水が流れなくなる事を想像すると恐いよね。特に俺らの場合は。
俺らが災害時に必要なものって何かな。
ウンコトイレ・エレンタールなどの栄養剤・痔ろうのガーゼ・50リットル以上の水
ワンセグケータイ・トイレットペーパー・ティッシュ・・・
こんなもんか。エレンは作るのメンドイから、エンシュアのほうがいいかもね。
とりあえずウンコトイレが欲しい。通販じゃなくて、店で直接買いたいんだよなー。

>>728
入院中イラクの人が羨ましいと思った俺が来ましたよ。
今は大丈夫でつけどね。

>>731
あ、腸はありますｵﾍﾟは1度で大腸だったんで
ただ大腸の狭窄は今既にまたあってかなりまずい状態なので
多分切る事になると思うから、近い未来2回にはなると思うけど
小腸はそんなに潰瘍の影響はうけてないみたいなので
俺は大腸型で、食道と口内も結構大変というﾀｲﾌﾟですわ

>>732
虐待ではなく、どちらかというとほったらかしだったかな
10代半ばで家でてるし(家出ではなく)

>>732
虐待とかそういうのではなく、俺はみんなと違う様になりたいって長年思ってたな
魔法が使えたらというヒーロー的なのもあるし、ずっと入院している病弱者になりたいとか･･･
そしたら本当に後者になってしまったよ･･･笑えねぇ･･･

>>736はしつこい子だね。
エレンが処方箋無しで買えるかどうかなんて
このスレにいるのは大半がｸﾛﾝ患者だから関係ないんだよ。
今度来るときはエレンの領収書を薬局名と明細付きでアプしてくれ。

>>742は結局興味があるのかないのか分からないな
関係ないなら真偽を確かめる必要なんか無いし、｢関係無い｣の一言で終わってればいいじゃん

どうでもいいんだけど
一応釘刺しとかないとあの手のはしつこく何度でも来るからね。

いわゆる医療用医薬品の零売のことですな。
まあ殆どの薬局では無理では？

>>745
まともな薬局ならまず売ってくれないだろうな。
つか味変更品萌え

さっき血便が出たんだけど、今生理中でもしかしたら膣とつながったんじゃないかって思って…
そう言う場合、注腸だけの検査ですかね？
あと、生理中は普通に出ていたのですが、
普通に出るのであればつながっていないと思ってイイんですかね？

心配なら病院に行った方がいいよ

俺は医者じゃないから無責任に「イイんです」と言えないよ

>>747
俺は男だからわからねーけど、そういう風につながったら痛いんじゃないのかな。
痛くないのなら、つながってなくて、正真正銘の血便だとか。
俺は痔ろうの管が直腸から肛門周辺につながったときは、悶絶するほど痛かった。
当時「いてーいてー」って言ってたから、隣の部屋で寝てる親父が心配してたかも。
ちなみにさっき俺も便所で少し血の混じった便を出してきた。ショックだったよ。

>>748
ﾚｽありがとうございます。確かにそうですよね；；
ただ単に誰かに「大丈夫だよ」って言ってもらいたかっただけなのかもしれませんorz
医者逝ってきます。

>>749
私も痔ろうが出来た時は、動く事すらままならない程痛かったです…。
普通に座っていても寝ていても、寝返りすらうてないくらい。
前検査をするストレスで血便になった事があり、２度目の血便ですorz
最近父が亡くなったので、その所為かなと思いつつ、病院に逝って来ます…（泣）

あれ、ID違うけど、>>750は>>747ですorz

さて、数日前アルコール云々で自爆入院したものだが、今日初めての開腹手術ですよ。S字結腸も半分くらい残せそうだ。下痢を押さえ込めますように。合掌。もうじき薬で前後不覚、人事不承になっていってきますー。

このスレって１番人がいる時っていつなの？

無職あるいはニートで１００％占めてるから、常に人はいるよ。少ない時ってのはない。

>>745
かかりつけの薬局なら多少融通きくね。
知り合いのばーさんが栄養補助の目的でエンシュア買って飲んでるよ。
カロリーメイトでも一緒だろうが本人曰くエンシュアのほうが元気が出るそうだ。

>>750
医者行くで正解。
肛門部は痛覚あるが、その上の直腸部は痛覚が無いので痛みはなかったりする。

http://www.ogorimii-med.net/advice/kumasiro.htm
　　直腸の内側は粘膜で自律神経が支配しています。 肛門管のほうは皮膚ですので
　　脊髄神経が支配しています。従って直腸と肛門の境い目である歯状線(歯を並べた
　　ようにしているためこのように呼ばれている)を境として直腸には痛覚がありません。
　　これに対して肛門側には痛覚があります。

　 ミﾐ ヽヽヽヽﾘﾘﾉﾉノノ　　
　　　　ミ　　 ,,､,､,､,､,､,､,､､ 彡
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　　　／　　　　 ＾｀ヽ＼ll「lヽ､_'´ノ

姉歯のbefore afterもｷﾎﾞﾝw

私、脱ぎたいと思うんです

before
http://nextxp.net/images/ne_im_05121405.jpg

after
http://ca.c.yimg.jp/news/1146118429/img.news.yahoo.co.jp/images/20060427/ann/20060427-00000031-ann-soci-thumb-000.jpg


>>757
そこまでかっこよくないｗ

消費税は２２％になるし
特定疾患制度も見直し中だし
2chなんかにはまってる場合じゃないだろ
お前ら

>>754
オマイさんと違って俺は会社員だよ
だから22時頃〜25時位の間に少しいるだけ

明日から9連休だから嬉しいよ

>>761
みんな分かってるからいいよ

見苦しすぎる必死の言い訳ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

>>761
みえみえのみえ張るなよｗ

あ、俺のＩＤが趣味の略称だったｗ

記念クローン

ん？普通に仕事してることが『見栄』に感じるの？

>>764にとって「クロン患者=無職・ニート」なの？
気の毒な思考回路ですね

同意はできないけど、哀れんであげるよ

よかった。このスレ見てたら働いていない人ばかりかと思っていたよ。
漏れも何とか働いているんだけど、最近上司とうまくいっていないです。
前の上司は病気のこと理解がしてくれて、「調子が悪かったらすぐ休んでもいいから」
って言ってくれてたんだけど、新しい香具師はインフルエンザで2日休んだら携帯に電
話してきて「明日出てきてくれないか？君がいないと仕事にならない。」とか言ってくる…orz
はぁ…愚痴ｽﾝﾏｿ

>>761
連休前後に必ず体調がおかしくなる俺が来ましたよorz
今年こそ秋名山へ走りに行こうと思ってたのだが
行けるかどうか分からんくなってきた。

>>768
頭文字D乙

ここんとこ悪いもん食って体調乱してたから、ご飯とふりかけと刺身だけにしてみた。
そしたら腹痛がかなり良くなったよ。お腹を押さえても痛みが激減した。というかほぼない。
１日１食で、晩に食べる。夜中は鼻注で、昼はココアとかコーヒーとか飲んでる。
飲み物は分からんけど、食べ物は俺にはどれもＯＫ食品なんだと思う。
ふりかけはやきにく味とか、とりそぼろ＆たまごふりかけとか。まあまあいける。
ご飯だけにすると調子よくなるかもよ。日本人が縄文時代から食ってるとされてるんだから、
日本人の体には一番合ってるような気がする。クロンにも。

>>770
少しだけ同感。
俺の場合は、朝抜き・昼おにぎり少々・夜暴食ｗ・夜間鼻チュー。
焼き肉とかはタブーだけど、量はまったく守ってない。
安全とされている食品を満腹感が満たされるまで、ひたすら食べてるよ。
満腹感まで食べてるせいか、今まで食べてたファーストフードなど
食えなくてもストレスに感じなくなってきたので、これでいいかなと。
それでも、夜間のエレンを1年間1度も休まずやっているので
それが幸いして悪くなってないのかなとも思う。

>>770>>771
ご飯は結構分かれる食材。
俺はNG食です。俺の知り合いと弟もNG。
ｸﾛﾝの個人差は大変だ。。。

弟さんもクロンなの？
カワイソス…(´∩ω∩`)

兄弟揃ってクローンだと親もよけいショックだろうな

>>773-774
弟が発症時はかなり母親は凹んでたよ
弟まで・・・って感じで、一時期気が狂ったみたいになってたし
鬱も入ってて、少し大変でしたわ
元々母親自身も身体が弱い方で持病もあるし
ずっと病院通いなんで。今はかなり落ち着いてるけどね
俺も弟も母親がどうのとか思ってないんだけどな

(´∩ω∩`)←これ手なのは分かるけど、笑ってるようにも見えるぞｗ

俺の母親もそうだけど母親は特に責任感じちゃうみたいだな
クローンに限らずだが病気なんか親のせいなんて思ったことないのに
親父なんかクローンだってこと忘れてなんでも食いのもの薦めてくるけどｗ

７７７ゲット

うちの両親は、そろってクローンを理解してるとは思えない。
CD患者の家族向けに書かれた書籍も送って理解をすすめたんだけれども…

自分が回盲部切除したのを知ってるはずなのに、野菜たくさんの吸い物を勧めてくる。
食べれば治るみたいな言い方をする。
いちど流動食のエンシュアを実家へ持参した所、父親に「こんなの飲んでるのか？」と
言われ、自分的にはショックだったよ。

どうも自分のことが否定されているように思えてならず、実家から足が遠のいて
しまうよ。皆は身内から理解を得ているか？

>>772
俺もなぜか米は強烈に合わない。激しく下痢をする。
白米、玄米、無農薬米、低アレルギー米とかいろいろ試したが全部同じ。

米は全然平気だな。
定食屋で昼飯食ったら煮鯖と味噌汁と冷奴に大メシｗ

高添理論は嘘だったわけか。
香具師は昔、「ご飯はどれだけ食べても大丈夫」って言ってたな。

クローンの人ってロングスリーパー多くないですか？
再燃してる時は、いくら寝ても、眠いです･･･

俺：ｸﾛﾝ
親父：痛風
おかん：パニック障害

家は呪われてるな。

>>783
俺：クロン・強迫性障害
父ちゃん：人工透析
母ちゃん：リウマチ・B型肝炎

>>775 (´∩ω∩`)

泣いて、滝のような涙を流しているようにも見える。
今の俺の体調がちょとよくないせいか．．． orz

原因不明の腹痛に悩まされ、診断後は
原因不明の病気に悩まされる…
やってられねぇ…

俺：クロン
おとん：元気
おかん：右半身不随

>>782
再燃時は12時間以上寝てるな･･･
あっ、カンカイ期の今もそうだ･･･もうすぐ再燃期になるのかな?
しょうがない、バイト先に病気の説明しておこう･･･

うちは両親の家系とも、親戚一同で某宗教の熱心な信者なんだけど、
わたしの病気が治らないのも変な病気にかかったのも、全部お前の信心が足りないからだとか本気で言われて参るよ…


小さい頃は信じてた神様にクロンにされて、
信心も何も今は恨みしかもってねーよ。

俺の睡眠時間は5時間弱
深夜1時に寝て、朝6時前頃に起きる

CRPは常時3〜5あるのでカンカイ期ではないと思う

でも入院中は、15時間くらいは寝てたなぁ

俺の所も、父親はｸﾛﾝを理解してないと言うか
しようともしてないって感じではあるな
気にしてるんだとは思うけど、まぁ自己中な人だし深くは何も考えてない
母親が39度の熱があっても飯作らせたりするし

俺は腹痛と倦怠感でかなり体調がやばくて
倒れる寸前で仕事できなくなって辞めてた時に
逃げてるみたいな事をいいだす人間だし
父親とは元から仲もよくなかったんでまたかって感じではあるけど
でも自分でもｽﾄﾚｽ過多で倒れてる今も、潜在的に逃げてるのかも
ｸﾛﾝと言う病気から、人生からとか考えたりもするから
異様に心にはささってるな。。。

母親は心臓、肝臓、すい臓、腎臓が悪くずっと病院通ってる
弟は既出だけど、同じｸﾛﾝ。俺もｸﾛﾝ。父親だけは喘息くらいだな。
妹も身体は強くないけど、今は病気はないかな。

うちもあまり健康な体質の家系じゃないな・・・

眠りの時間が長くなるのは仕方ないよ
身体はなるべく動かさず、自己治癒を働かすから
ｸﾛﾝみたいに常時潰瘍がある人は本当に休む暇がないんだよ身体が
その分どうしても眠るようになる。俺みたいに睡眠障害がなければね。。。

腹減ったぁ・・・
最近食欲が全て頭の中を支配している。
クローンめ人間から食欲を奪うとはなんて病魔なんだ！

>>791
俺も時々カツカレーが無性に食いたくなる発作が出る。
酷い時はココ壱の前まで行く程（笑

…辛いよ。

>>781
昔って言うか、今も言ってるよｗ
ってかその人うちの主治医なんだがどうしたものかｗ

酒が飲みたい…たまには酔っ払ってクロンのこととか忘れたい。でもツケが怖いしな…
マリファナとか覚せい剤やってる方いませんか？

眠れないんでﾏｼﾞﾚｽ
>>794
草はときたま吸うけど、人によって相性があるんで
あんまりお勧めしないです。
悪酔いする人見ると、かなりキツそうなんで…。
後、病気にどう影響が出るか分からないからね。
その辺は自己責任で

クスリは本気でやめといた方がいい。
ヘタしたら死ぬし、後戻りきかなくなるから。

どっちにしても違法なんでしょっ引かれます、それ相応の覚悟が必要です。

俺ふと思ったんだけどさ、魚の油は腸にいいんだろ。
でも、サラダ油みたいにボトルでは売ってねーよな。
魚の油をボトルで売ってくれれば、それを使ってカキフライが作れるんじゃないか？
腸に負担の少ない揚げ物を作る為に、企業に販売してもらいてーな。
そういや楽チンらいふとか最近まったく頼んでなかった。

昨日、ざるうどん食べたら激痛キター！
激しすぎた・・・毎日食べ過ぎのツケがきたってことか orz
反省して今日は節制することにするよ。

何でご飯食べると怒られるのかな、この体。

家族持ちクローンはつらい。
嫁の旨そうな肉料理や育ち盛りの子供の食事内容を傍で見ながら俺は一人ショボイ飯を食ってる。
惨めなもんだ・・・

独身の俺には
アナタが羨ましいです

今年26歳になるけど結婚どころか彼女もいないし…

俺も嫁さんと子供が欲しい

クロンで恋愛に積極的になれる人いる？
俺はキツイ…

恋愛には積極的じゃないけど、
趣味に没頭してる
バイクとサッカー観戦が楽しみな30代のオレ

>>800
羨ましいかぁ・・
彼女が欲しいって気持ちを大切に。きっと理解ある彼女見つかるさ
>>801
ちなみに俺クロン発症前から結婚してた

>>800
羨ましいかぁ・・
彼女が欲しいって気持ちを大切に。きっと理解ある彼女見つかるさ

おれもこういう慰めを言われ続けて１０年近く経過したわけだが・・・・orz

>>795
どうもありがとうございます。ほんとクロンにどれぐらい影響あるかが気になるんですよねー。タバコよりはマシなぐらいかな？
>>801
クロンになってからの方が遊んでますよ。引け目とかは全然感じることないんじゃないですかね。
でも酒は控えてるから口説きにくくなったのは確実ですかねorz

>>804
一緒に気長に待とうぜ
俺ももう２８だがorz

なんかさ、この歳になると友達にも普通に妻子持ちが増えて来てるのよ

ロリ・ショタって訳でなく、最近小さい子供が可愛くて堪らん

きっと自分の子だったらもっとカワイイんだろうなぁ
とか考えると切なくなる･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･

彼女持ちはうらやましいな
まぁ俺がモテないのはクローン病発覚前からだから病気は関係ないんだがw


>807
子供は欲しいねぇ
兄の子供とか可愛くてしょうがない

>>806
おっ タメ発見

モレは彼女や嫁は欲しいがどうしよもないから、遊び相手を増産目論見中
今19の娘とメールやり取りしてる
まずは女友達増やそうぜ

>>799
私は作る人、ダンナ子供は食べる人。　byｸﾛﾝ妻
自分は食べられないのに作るだけっていうのはつらすぎるorz
それも毎日だ・・・

>>796
シソの実油使えばいいじゃん。
ヘルシーリセッタでも大丈夫らしいからこっちでもいいし。

そもそも体調良くて食事取れる状態じゃないとな。

>>810
それは毎日のことだけにきつい仕事だねぇ。
味見とかはどうしてるの？
昔の感覚をたよりに作ってたりするのかな？

>>806
同じくタメだ！
これくらいの年になるとそろそろ結婚したくなるよね。
じゃないと、あっという間に30代とか過ぎ去って一人身になりそうだ orz

>>812
ﾎﾟﾏｴもかよ
クローン同士のコンパ誰か企画してくれんかなぁ
同病なら口説き易いよな

俺はもう結婚するつもりも、子供を育てる気もないけど
子供は確かにかわいいね。憎たらしいのもいるけどｗ

>>810
俺も昔はそんな感じだったよ
結婚してたわけじゃないから、環境は違うけど
俺が作って、彼女が食べてた
俺は美味しいって言われたり、それで喜んでる子がいたら
それだけで満足だったけどな。今ある家庭が空気化しない事を願っとくよ
幸せなんだぞ、その環境はｗ

もうこれといった欲はなくなったなぁ
したい事が全々ないわけでもないけど、ここの皆みたいな
強烈な欲求はないな。特定の彼女を作る気ももうないし
食欲もかなり慣れてしまった。たまに良い匂いを感じると
あぁ〜食べたいなぁとかも思うけど、そこを過ぎればきにしなくなるし

人間としての感情がほとんどなくなってきたな・・・
昔からそんなに表に出す方ではなかったけど

聞きたいんだが、在宅IVHやっていたり、障害者手帳持っている人でそのような状態になってからでも、
かかりつけの病院を変えたりしたことがある人っていますか〜？よかったら、意見聞かせて下さい〜
お願いします。

>>813
同士よ
是非企画してくれｗ

男のほうが多いから悲しいことになる。
前回のクローンオフは男だけだった＼(＾o＾)／

【羊じゃ】クローンオフ【ないっつの】
http://off3.2ch.net/test/read.cgi/offevent/1145291582/
五月十三日　新宿の予定です。よろー

死ねよキチガイ一人でやってろバーカ

(・∀・)､ﾍﾟｯ

>>816
残念だがモレ以外同病の椰子をリアルでしらねぇ…
ちと患者会でも逝ってみるかな
>>817
野郎ばかりかよ…
ちょうどその日はライブ逝くから無理だ…

同じ病院にｸﾛﾝの女子が入院してたけど
いつも点滴転がしながら般若のような形相で歩いてたから声かける気にならずｗ
その子がなかなかエレンを飲まないってんで婦長から相談された漏れｗｗｗ

クローン病の人は、普通の人みたいに無理に運動したり、仕事したり、勉強したりできない？
クローン病だからって、そういう事がおろそかになりたくない･･･
カンカイを維持してたら問題ないですかね？？
でも、無理するとストレスで再燃とかなるのかな･･･

飯食えない以外に日常生活ではほとんど不便は感じたことないが

>>822
正に個人差だが、緩解期であれば問題ない
それで出来ないのは個人の問題だろうねｗ

ｸﾛﾝも重症化するとどうしようもないからね
倦怠感、物理的な痛み、この中で集中力を維持するのは至難の業だし
俺みたいに鉄分、血液が不足するとボーっとしてて
本読んでてもﾍﾟｰｼﾞだけ進むって感じ

それとやはり無理はよくないよ。悪化はしても良くはならないよたぶん。

鉄分ですか･･･
私は採血すると、いつも鉄分不足です。
出血してるからかなぁ
鉄分とルサプリでも飲んで見ようかな

最近クローン病と診断された者です。
エレンも飲まず普通に食事してます。
酒もタバコもやめてません。
医者にはエレン飲んで酒とタバコをやめろと言われてますが･･･
やっぱ、こういう生活は駄目ですか？
いまいち実感が沸いてないんで、よくわかってないですけど。

>>825
無理はするなよ。悪化してから後悔してもどうしようもないぞ。
鉄分不足→HGB低下とならないようにな。

>>826
　>>105>>455を読んでみて

酒もタバコも悪化を急激にさせる一因をもつもの
ｸﾛﾝ患者には大敵
発症間もない人が実感がないのは、その辛さや苦労をまだそんなに経験してないから
ほとんどの人がそうだよ。でも経験者は必ずそれを良しとはしない
ｱﾄﾞﾊﾞｲｽするなら、絶対やめとけだし、悪化する、しにかけると言うと思うよ

腸がなくなったらどうする？動けなくなったらどうする？
このｽﾚを上にあげた例だけじゃなく、全部読んでみるといいよ

それと、自分の病気で一生つきあう病気だから
ｸﾛﾝに関しては看護師はもちろん専門医にも負けないくらいの勉強した方がいいよ

日本語難しいですか？

>>828　アドバイスありがとうございます。

一生付き合わないといけない病気なんで
今は良くても10年、20年先を見た場合は
今の生活じゃ厳しそうですね。。。

禁煙も保険適用になったし、禁煙からはじめることにします。

>>829
簡単だよ？

頑張って挑戦してみて

>>826
クローン患者でも別に飯食えるしタバコ、酒飲める。クローン患者みんなが皆、絶食してないだろうし
ただもう少し自分の体を気遣う気持ちが大切
一応健常者でなくクローンなんだし

相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ

>>830
クローン病に関する情報収集もすすめるよ。
Internet上でもいいし、成書もたくさん出版されているから。
もしかしたら実感が伴わないかもしれないけど、知ってて損はないと思う。

今さっき、以前いたﾊﾞｲﾄ先に行って
好きな娘に逢ってきた

「5月の下旬に俺が所属してる吹奏楽団の演奏会があるから来てね」
と言ったら笑顔で
「ぜひぜひ就活とバイトがなければ行きますね」
と言ってくれた

告白されて振った男にも
今までと変わらない笑顔で接してくれるいい娘なんだよ…

きっと上の言葉も俺に気を使ってくれたんだろうなぁ
切ないなぁ

激しくスレ違いでスマン

>>835
そうか 良い娘だな
藻前を見にくるんだから精一杯演奏しろよ

>>835
(･∀･)そんなに好きならストーカーになればいいじゃん！

>>836
「〜バイトがなければ〜」って言ってる所がミソなんだよね

演奏会は日曜日、バイト先はサービス業だから
まず間違いなくその娘はシフト入ってると思う

本気で来てくれるの気があるなら、時間は作れると思うけど
俺一回振られてるしね

性格のいい娘だから俺に気を使ってくれたんだよ
要するに社交辞令だと思う

これから小腸造影の検査行ってくる
採血の数字上は問題ないんだがここ数ヶ月明らかに調子悪いから不安なんで
検査しながら涙流してるんだろうな・・・orz

CRP18…素直に入院してくればよかったかなぁ…。

みんなクロンになった心当たりってある？どんなことでも。
オレは浮気しまくったりしてたからバチ当たったと思ったことがある。子供の頃も悪ガキだったし。

そんな事言い出したら、世の中の大半はｸﾛﾝ病だろ。。。

俺はCRP18なんて入院してた時だけだな。
腹痛と下血でかなり調子悪いときで４〜５だ。

どうやら数十年毎日一個はかかさなかったカップ麺に腸がやられたようだ
親の作った料理食っとくべきでした

>>841
数年前一人暮らししてたとき、仕事が忙しくてほとんど食べてない時期が続いたことがある。
その時は夜中に腹が減って、気持ち悪くなったり腹が痛くなったりしても飯作ったり買いに行ったり
するのが面倒で放っておいた。
たまに食べてもジャンクフードとかばっかりだった。
むちゃくちゃしてたなぁ・・orz

うちの母親は料理ほとんどしなくて毎日スーパーの油ギトギトな惣菜ばっか。ひどい時は夕飯にマックのハンバーガーが出てくる。一年前のレトルト食品も食わせる…。
小さい時からずっとこの食生活じゃ体に異常が出ても仕方ない気がする。

>>842
だよね…やっぱ過去の行いは関係ないか。天罰という線は薄いね。
ちなみにオレも発病前は脂質は人一倍摂ってたね。どう考えたってこれが原因でした本当にありがとうございました。

>>847
病気になったことに感謝してるならいいじゃん！

やっぱりジャンクフード三昧ないい加減な食生活と異常なｽﾄﾚｽ気質と不潔（ばい菌はあなどれない）があって、そこにさらに悪くなりやすい体質が偶然一致すると発症する病では？

だって和食中心の規則正しかった生活の昔には少ない病だもん。
要因の半分は親と自分の健康管理が悪かったせい。

昔はｸﾛﾝが認知されてなかっただけと言う事もありえるが
発見されたのは比較的新しい病気だし。

このｽﾚで(過去)何回か言ったけど
俺は親がｼﾞｬﾝｸ嫌いで俺も嫌い
10代後半まで親の世話になったけど
出汁も1から取る家で、独立してからも俺はそうだった
FFとかの類やインスタント物も年に数えるくらいしか口しなかったけど

ｽﾄﾚｽと不潔は分からないが。ｽﾄﾚｽは人一倍感じるようだし
一応綺麗にはしてるけど、菌はわからないしな。

>>850
漏れの親も料理はしっかりと作ってくれたなぁ。
ファーストフードは18歳の時に1回食ったきり。
自他共に認める綺麗好きでめちゃめちゃ清潔にしてるし。
ただ、ストレスはめちゃめちゃ感じる。
強迫性障害持ち。

右の腹が少し膨れている。これって一体何？
( ;´Д｀;) ｳﾜｰｯ 　なんか死にたくなってきたよう…

病院いけ。

狭窄があって張ってるとかじゃないかい？
自己診断はよくないからな。GW入っちゃうしすぐ病院いくように

狭窄かなぁ…金曜日レミケ打ったばっかりなのにー！（´・ω・`；）
もうやだ

>>854
いや、わからんよ、その可能性があるって事で
俺も狭窄の所で詰まるとかなり腹部が膨れる
空気が溜まってる感じ
俺の場合は結構狭窄ひどいからだけどね

常に狭窄ではなく、一時的に腫れてるのかもしれないし
違う理由かもしれない。とりあえず早めに病院にいくべし

TNFとかいう細胞が有力なクロンの原因らしいな。
胃ガンでいうﾋﾟﾛﾘ菌みたいな。
だいたいの人にTNFがあるらしいけどｸﾛﾝ患者には比較的多くて異常反応をおこすとか。
で、潰瘍ができるらしい。
　　　　　　　　　　　　レミケはその原因のTNFをなくしてしまうもので効き目はいいけど副作用があって一番やっかいなのは感染症。TNFをなくしたことで逆に結核になりやすい。
もともとﾘｳﾏﾁの薬だったみたいで。
…〜って少し調べてみました〜

こうなったら　病は気から　だし、ガンも笑って治るらしいから、笑って潰瘍を消してしまえばいい。
　昔『脳内革命』って本が流行ったけど、まじで気持ちを明るくポジティブにする・嘘でも笑うと、脳から悪玉を殺す成分が分泌するらしい。

ものごとをため込まない性格になる　これ基本かも。

>>856
まだ確定はされてない
原因なのか、ｸﾛﾝだからそうなのか
悪さをしてるのは確かだからﾚﾐｹとかその類の薬をって事らしいけど
まだまだ特定までには時間がかかるでしょ

世間はＧＷかぁ。何か楽しそうだな。
おれは鼻ﾁｭｰの用意でもするかwww

なんで冷麺一回食っただけで下血すんだよ俺・・・
イムラン効いてねーじゃんorz=3

完全に炎症が治まってからなら1、２回ジャンクふーど食ってもノー問題
まだくすぶってるのにＮＧフードくってるから
だめなんだよ

つうか抗TNF-α製剤が効くってのはもはやｸﾛﾝの常識じゃないのか？
レミケードのような点滴じゃなくて錠剤で飲めるタイプが開発中らしいが

ロイケリン酸って副作用きついですか？

>>862
経口摂取てできるん？
ＴＮＦ−αはタンパク質で、口から摂ると分解されてしまうから直接血管に入れるしか
ないと思っていたが。

>>862
誰もそうじゃないとは言ってなくないか？

レミケの件について、絶食入院中に主治医に聞いたが、
あんたみたいな腸がちゃんとある人間には処方しない、ってさ。

それはおかしな話だな。

あははっ

レミケードってそんなに効くんだったらやってほしかったけど、腸のある人間は駄目なの？

>>869
そんな事ないよ。医者に聞いてみるといい。

在宅IVHしていて何も食べてなくて、ﾓｰﾚﾂに吐き気があるんだけど、これは腸閉塞気味なのかな？
こんな時期はいつも体調悪い。連休って緊急なら検査してくれるんだろうか？

今日はまだカレンダー上は平日だから
今日のうちに病院に行けば？

ステロイドとか免疫抑制剤の効きが悪い人はレミケじゃないのん？
漏れの通ってるとこはそんな感じ

俺はステロイドで治まるんだけど、長期投与なくすためにイムランとレミケはじめたよ
まぁそのときはステロイド依存症の可能性があって投与3ヶ月目でやったけどな

レミケードって効く人にはすごく良く効くんですよね？一回使ってみたいけど
主治医との話にはレミケードのレの字も出てこない…。
こういう時に、レミケード使って下さいと主治医と相談する時何て切り出せばいいんでしょうか？

>>875
普通に、ﾚﾐｹ使ってみたいんですが？でいいんじゃまいか？

レミケ使うと狭窄が酷くなるって本当ですか？

>>877
もし狭窄持ちの人がレミケやったら、腸閉塞になることもあるよ。なるべくならレミケは使わない方がいい。使わないで済んでるならそれが一番。

エレンを一日１〜２本しか飲んでなかったから栄養が不足してて
このままじゃ危険だから入院して栄養状態整えろって医者に言われたorz
一日に３本以上なんて飲めないよ・・
一気に飲むとお腹痛くなるし、寝てる時間多いからその間は飲めないし・・
やっぱ鼻チューしなきゃダメなのかな？痛そうだなぁorz

>>878
やっぱそうなんですか〜。ありがとうございます。
>>879
鼻注は全然痛くないですよ。ﾁｭｰﾌﾞ細いし。ただ面倒くさいのと、たまに入れるときｵｴｯてなって気持ち悪いだけ。

のど調子悪いと思ったら、熱でたorz
バファリンとか市販のって大丈夫なのかな？
今のところ腹にはきてない。普通の風邪っぽい。
花見なんぞ行かなきゃよかった…咲いてなかったし食えないし…

絶食とロキソニンで痛みはコントロールできてたんだが
最近はもう痛みが止まらない
CRPが正常値範囲内でもめちゃくちゃ狭くなってるからダメなのか
切るとしてでもちょっとだからって医者に言われてたから切っちゃうかな

経口で3パックと普通食1食＋食パン1枚の生活だが普通に飲めてる。
一気飲みさえしなければ一度に2パック飲んでも大丈夫だよ。

よかったね (。・＿・。)

俺は経口で4本飲んでるよ

朝起きて仕事行く前に一本
昼休みに一本
帰ってから寝るまでに二本

一本に掛ける時間は30分くらい

もはや痛すぎで好きなエレンすら飲めない
毎日６パックくらい飲むのに

俺一日一本1〜2分ジュースのようにがぶ飲み。
もっと飲みたいが飯食えっていわれる。
エレンもっとくれって言ってもくれない。ケチくさいトコだよ
あの袋、ボトル見るとむしょうにシェイクしてぇ

ほんとケチくさいとこだなｗ
１日３〜４パック以上じゃないと効果がないって聞いたことがあるんだが
俺は初めてエレン貰った時１日３食食ってたけど４パック飲まされたが

俺は朝メシ食わんから、朝起きてもウンコが出にくい。
でも仕事中にウンコしたくなったら嫌だから、朝、仕事行く前にコップ２杯の水を
一気に飲む。で、腸の動きを活発にするとわりとすんなり出てくれる。
水飲んでからウンコしたくなるまでに１０分ぐらいかかるんだけど、
その間にチューブを洗う。
で、ペットボトルの方には食器洗いの洗剤を入れといて、ボトルだけ夜に洗う。
まとめるとこうなるかな。
朝起床→水と薬を飲む→エレンチューブ洗う→ウンコ→仕事
→晩ご飯→風呂→ネット・マスターベーション→睡眠

・・・せめてこのままの生活を維持できたらいいな。
無意味に腸に炎症を作らないでくれ。何か恨みでもあるのか？と思う。

水より朝はコーヒーの方がウンコもよおすよ。タバコとの組み合わせでほぼ確実にくる。少々危険ですけど・・・
もちろん便秘ぎみの時だけですが、出ないよりよいので

就職内定しました。ただ病気をかかえながらやっていけるのか
不安だ・・・。

クローンことは隠して？
俺は既卒だけど手術してから面接受けよ

病気のことは話してある。けど経験したことの無い職種だから
ストレス溜まらないかが心配。

希望する業種が夜勤の多いとこなんだが、行くべきか迷ってる。

昼夜逆転の生活はつらいと思うよ。
自律神経のバランスが崩れがちになって、それが原因で
クローンが悪化するって話も聞いたし。

今バスなんだけど、うんこ漏れそうです。渋滞でバス動かないしorz

>>896
高速とかじゃなきゃ仕方なし。降ろさせてもらって、コンビニでも駆け込む事だ。
GWだから混むとこは凄いからなぁ。。。

うう…(;_;)
しかもさっき焦りすぎてさげわすれてたすまん

>>898
括約筋しめてがんばれ。。。

みんなのおかげで頑張れたよありがとう！…って言いたいとこなんだけど…
人生＼(^o^)／ｵﾜﾀ

みんなごめん

エェェ（；´Д｀）ェェエ・・・

大丈夫周りの人間なんてもう会わないさ・・・

この病気である限り、常にその恐怖が付きまとうね・・・。
あまり落ち込まないように。

>>902
1つ質問なんだが
ageてるのはわざと？それならそれでいいけど。
名前がそれなんでちょっと気になって。