難病の間質性膀胱炎の方はいませんか?

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1えみ
三年前に発覚しました。同じ境遇の方と話し合いたいです。
2病弱名無しさん:2006/01/21(土) 03:00:06 ID:0q/gM2zx
2get
3病弱名無しさん:2006/01/21(土) 08:50:54 ID:mOKsE+5q
即落ちの悪寒
4病弱名無しさん:2006/01/21(土) 12:08:59 ID:4Xko947T
気長に待ちます。
5病弱名無しさん:2006/01/21(土) 12:35:33 ID:KYGPyedS
私は3年位前から頻尿と排尿痛が出るようになり、昨年膀胱鏡検査を
したのですが異常なしでした。
えみさんは症状が出てすぐに間質性と診断されましたか?
6えみ :2006/01/21(土) 12:56:53 ID:4Xko947T
すぐではないですね..日本では知っている医者が少ないんでかなりかかりました。診断をするのは直接膀胱に水みたいな物を流しこみそしてカメラをいれなければわからない病気なんです。
7病弱名無しさん:2006/01/21(土) 14:09:17 ID:KYGPyedS
5です。
レス有難うございます。
私は診察の時に間質性ではないかと医者に言って、膀胱鏡の時に
水で膀胱を膨らます検査をしました。
それで異常なしだったのですが、もしかしたらその後病気が進行し
ているのかな?と気になってます。
検査がかなり辛かったので迷っていましたが、もう一度検査してみ
ようと思います。
排尿関係の病気は人にはなかなか理解してもらえませんが、当人
にとっては本当に辛いですよね。
8えみ:2006/01/21(土) 15:07:24 ID:4Xko947T
その時にカメラは入れましたか?それと貴方はどこに住んでるの?私は大阪なんだけど滋賀県の病院がいいときき遠いいけどそしてそちらで検査しました。
9えみ :2006/01/21(土) 21:01:38 ID:4Xko947T
あげときます。
10えみ:2006/01/22(日) 13:20:31 ID:LlnXSN3S
あげときます。
11みお:2006/01/22(日) 21:00:50 ID:RGfLpT5D
えみさん。私もたぶん間質性膀胱炎です。私は恐くてまだ膀胱今日の検査は行ってないんですが2〜3年前から無菌なのに膀胱炎の症状が納まりません。来週あたり大田区にある、高○クリニックで膀胱鏡の検査をしようと思うんですが、やはり痛いですかね?
12病弱名無しさん:2006/01/22(日) 21:10:35 ID:pNBmnBgI
改行くらいしろよ。
13みお:2006/01/22(日) 21:11:05 ID:RGfLpT5D
膀胱今日の検査→膀胱鏡の検査
間違いました。
ちなみに私は神奈川県に住んでいます。
14散歩師:2006/01/22(日) 21:33:20 ID:5KwyETTw
てか12は何様?
15えみ :2006/01/22(日) 21:35:26 ID:LlnXSN3S
検査の時は下半身麻酔をし、そしてカメラを入れました。麻酔はすぐには切れないのでそのまま入院と治療をしました。痛いのは麻酔の時ですね。
16えみ:2006/01/22(日) 21:46:32 ID:LlnXSN3S
みおさんは桂田さんという方知っていますか?この人は患者の一人で患者会の代表の人で相談にのってくれます。間質の事が書いてある本に連絡先がたまにのってますよ。
17みお:2006/01/22(日) 22:32:25 ID:RGfLpT5D
即レスありがとうございます。
その人は私は存じ上げてはいませんが調べてみたいと思います。
やはり麻酔が痛そうですね。
高○クリニックはヤフーで間質性膀胱炎について調べているときに知りました。無料メール診断でそこの院長に相談したのですが、「恐くて検査に来れないならその程度の病気です。」
くらいに言われてしまい、尚更高○クリニックに行くのが恐くなってしまいました。
でも腰やお尻の外側?や太ももの付け根の裏側が焼けるように熱い?みたいな感じがもう何年も続くし、
18みお:2006/01/22(日) 22:34:04 ID:RGfLpT5D
不快な残尿感も。。。だからがんばって診察に行こうと思います。もうノイローゼになりそうです(;_;)
19えみ :2006/01/22(日) 22:39:07 ID:LlnXSN3S
検査はすごく不安だろうけどこのまま何の病気かわからないままだと余計に辛いと思うので勇気を出して行って下さいね。
20えみ :2006/01/22(日) 22:47:56 ID:LlnXSN3S
中には知識不足な医者もいてるだろうから検査する病院選びは慎重にね。桂田さんに聞くといいよ。私は大阪だけど病気に詳しい病院を聞き片道3時間の病院に行きました。桂田さんの連絡先をここに書いたら早いんだけどここは個人的な事書くと確かだめなんだよね?
21みお:2006/01/22(日) 22:53:02 ID:RGfLpT5D
たぶん…。一応個人情報だと思うんで。
えみさんはその病院で治療して完治しました?
22病弱名無しさん:2006/01/22(日) 23:21:46 ID:sBRQgwSR
5です。
カメラを入れて水みたいな物で膀胱を一杯にして検査しました。
それでその時は膀胱内は綺麗だったようです。
ただ麻酔なしだったのでものすごく痛かったです。
その後私も高○クリニックに行ったのですが、排尿障害との診断
で薬を処方されました。
みおさん、高○クリニックの先生はそっけないですが、会ってみると
イヤな先生ではなかったですよ。
ちなみに長々とメールした回答が、「大変ですね、お大事に」でした。
お二人にお聞きしたいのですが、痛みは排尿後にありますか?
間質性は膀胱に尿が溜まると痛いそうですが、私は排尿後のヒリ
ヒリ感が継続する感じです。
23えみ :2006/01/22(日) 23:29:30 ID:LlnXSN3S
みおさん、間質性膀胱炎は今の医学では原因はわかっていないので完治する薬はなく治らないんです..。治療でよくなったりもしますが良くなったり悪くなったりを繰り返すそうです。難病と言われている病気は殆どが一生付き合わなければならないと思います。
24みお:2006/01/22(日) 23:35:18 ID:RGfLpT5D
5さんどうもです。
高○クリニックの診察は痛かったですか?
ちなみにみおは排尿後は痛みの無い残尿感と恥骨?の辺りが常にうにうにっていうか熱っぽいというか変な感じです。
後5さんにお聞きしたいのですが高○クリニックでの診察の内容はどのようなものがありましたか?教えていただけるとありがたいです。(*^_^*)
25えみ :2006/01/22(日) 23:38:30 ID:LlnXSN3S
5さん、麻酔なしの検査辛かったでしょうね..。排尿後に痛みは今の所はありません。間質性膀胱炎は症状がたくさんあり中には排尿後の痛みのある方もいると思います。人によってさまざまで一番ある症状が瀕尿です。そして病状が進めば痛み等が出る方もたくさんいます。
26みお:2006/01/22(日) 23:41:12 ID:RGfLpT5D
えみさん完治しなかったんですか?私が行こうと思っている高○クリニックは手術で治った人や改善に向かった人がたくさんいると聞いています。
よかったら携帯からも見れたと思うのでヤフーで「間質性膀胱炎」や「○橋クリニック」で検索してみてください。
過去に関西方面からお越しの患者さんも何人かいらしたみたいですよ。
27えみ :2006/01/22(日) 23:47:01 ID:LlnXSN3S
何故原因がわかってない難病なのに完治できるのでしょうか..完治はありえないと聞いてきたので今ちょっとパニックです..調べてみますね。
28みお:2006/01/22(日) 23:50:56 ID:RGfLpT5D
調べても出てこなかったら声かけてください。
ホームページのアドレス調べてここに載せちゃいますから。
29病弱名無しさん:2006/01/23(月) 00:00:25 ID:CjCZhC9V
5です。
高○クリニックでの検査は、水分を一杯とって膀胱を満タンにして排尿
(検査装置の付いた便器で)し排尿の勢いを調べ、その後エコーで残尿
量を見るというものでした。
私は既に別の病院で膀胱鏡検査済みだったので、とりあえず薬を処方
してもらって様子見してます。
多分他の人も膀胱鏡は2回目以降の診察ではないかと思います。
えみさんは痛みはないんですね。間質性は多少なりとも痛みが
あると思っていました。
正直言って今、今後どうするべきか悩んでいます。
今の状態も日常生活に不便ですが、何らかの外科的処置をする
のも怖くて前に進めません。
間質性の治療も正直言って怖いです。
いつも頻尿や膀胱炎のスレを見てましたが、ここにも予備軍の方
が多そうな気がします。
30みお:2006/01/23(月) 00:13:31 ID:nOIgArJL
5さんレスありがとうございます。
高○クリニックで処方された薬で多少は良くなりました?
私も治療も検査も恐くて(;_;)
でもこのままだと本当気になってしょうがないです。
31えみ :2006/01/23(月) 00:28:16 ID:qrZNjMuI
みおさん情報をありがとうね。どんな事も知らないよりは知っていた方がいいので携帯で見られる物はすべて見て高〇クリニックにも電話をし情報を集めたいと思います。だけど携帯ではサイズ大きくてあまり見れないかもです..
32みお:2006/01/23(月) 00:36:57 ID:nOIgArJL
いえいえ。
でも高〇クリニックのホームページはかなり詳しいのでマンが喫茶に行ってでもパソコンで開いて見たほうがいいかもしれません。
それくらいの価値はありますよp(^^)q
33えみ:2006/01/23(月) 00:38:32 ID:qrZNjMuI
5さん、排尿障害とはどの様なメカニズムでおきるのですか?薬で治ると言われましたか?心配な気持ちは察します..。
34えみ :2006/01/23(月) 00:45:17 ID:qrZNjMuI
私今までパソコンあまりいじった事がないから行っても操作できない..携帯であまり見れなかったら直接電話かメールでもしようかな。所でみおさんや5さんは何歳の方なんですか〜?私は23歳です。
35えみ :2006/01/23(月) 00:51:47 ID:qrZNjMuI
続けてメールごめんね。5さん、私は排尿後の痛みはありませんがそれ以外の時の膀胱痛は頻繁に出てます..。それで今は働けてません。排尿後の痛みだとツーンっする様な痛さなのかな?
36病弱名無しさん:2006/01/23(月) 01:03:40 ID:CjCZhC9V
薬はエブランチルというもので、本当は降圧剤なのですが膀胱の開き
を良くするという意味で使用するみたいです。
ただ治療薬ではないので、血圧の薬を毎日飲み続けるようにあくまで
その時の対処療法みたいです。
確かに尿の出は良くなるのですが、調子が悪い状態(排尿痛とか)を
治す事は無理ですね。

排尿障害の説明はとても私には出来ないんですが、膀胱の出口に何
らかの原因があって膀胱が開ききらずに、排尿の障害になって膀胱内
に尿が残り、常に膀胱内に残っている尿のために様々な症状が出ると
いうような事だと思います。
薬で良くならない人は、手術でその原因部分を切除して膀胱を広げるみ
たいですね。
HPを見ると本当に詳しくのっていますよ!

えみさんは膀胱鏡検査(水使用)で、満タンの膀胱内に点状出血があった
のですか?
間質性との見分け方はそこがポイントだと思っているのですが・・・。
37みお:2006/01/23(月) 01:13:22 ID:nOIgArJL
そうですか。でも電話でいろいろ聞けるといいですね。
ちなみにみおは25歳です。
38えみ :2006/01/23(月) 01:14:23 ID:qrZNjMuI
はい、ありました。検査中にテレビモニターみたいなので直接中の映像を見せてもらいました。
39えみ :2006/01/23(月) 01:53:46 ID:qrZNjMuI
歳近いですね〜。みおさんはこのサイトはよく見てたんですか?私は最近このサイトを発見したんだけどアラシがたくさんいてるのでびっくりしました..でも情報はたくさんあるサイトですよね。
40みお:2006/01/23(月) 02:01:35 ID:nOIgArJL
近いですね。でもよかったぁ同じ悩みをもってる人に出会えて良かった。
41みお:2006/01/23(月) 17:38:16 ID:nOIgArJL
はぁぁ(>_<)恥骨と腰のちりちり感が気になってしょうがないよ。。つらい。うつっぽくなる。
42えみ :2006/01/23(月) 18:03:32 ID:qrZNjMuI
うつっぽくなるよね〜。わかるよ〜..。みおさんはいつ病院へ行くんだったかな〜?私は今日は痛みがひどくてで布団から出られないしうつをもう通りこしちゃってる..
43みお:2006/01/23(月) 18:14:06 ID:nOIgArJL
やだよねぇ。。。えみさんも始めはみおみたいに、ちりちりしました?ちなみに病院は明日行きます。
44えみ :2006/01/23(月) 21:09:21 ID:qrZNjMuI
私の場合、病気とわかる前は軽い頻尿だけだったんだけどしだいにひどくなってきて吐き気と腰まわりの不快感に圧迫間、お腹が壊れやすかったり生理痛も重くなってそれで一番辛い膀胱の痛み等が出だしたよ。膀胱の近くにある子宮や腸に影響いく人もいてるみたい。
45みお:2006/01/23(月) 21:53:43 ID:nOIgArJL
そっかぁ。膀胱の痛みは辛そうだね(>_<)。みおはこのへんな膀胱炎になってから3年半くらいたつけど膀胱の痛みには達してない。けど時間の問題なのかなぁ。そういえば高○クリニックで何か聞けました?
46えみ :2006/01/23(月) 22:49:31 ID:qrZNjMuI
みおさんはいつ頃にこの病気の存在を知ったんですか?私は4前くらい前に図書館でたまたま載っていた本があり病名も始めて知りました。その時は少しひっかかっていたくらいですがでも自分にかぎってこんな病気じゃないよって思ってました。あ、高〇にはまだ聞いてないよ〜。
47みお:2006/01/23(月) 23:15:15 ID:nOIgArJL
みおはこの病名を知ったのは半年前くらい。この病気になったと思われるのは3年半前くらいで、いろんな病院でいろいろ検査したけど原因が分からず心因性って言われた。それからずっと持病だと思って諦めての。でもたまたまヤフーで検査してみたらこの病気を知って
48みお:2006/01/23(月) 23:16:54 ID:nOIgArJL
高○クリニックに行こうと決心したの。でもやっぱ恐いよ。。。もし手術になってもすごい痛そうな手術だし。
49えみ :2006/01/23(月) 23:37:25 ID:qrZNjMuI
最近知ったんだ〜。そこには間質性膀胱炎の人の体験談の様な話も載ってました?そうなんだよね、最終的には心因性になるんだよね!だから見逃されてる人たくさんいるし大問題だよ。
50えみ :2006/01/23(月) 23:39:45 ID:qrZNjMuI
その手術ってどの様にするの??お腹を切って本格的に膀胱を切ったりなんかするの??
51みお:2006/01/23(月) 23:54:47 ID:nOIgArJL
ねっ。たぶん一人で悩んでる子たくさんいるよ。。。みお最近まで水商売を毎日やってて毎日かなりの量のお酒飲んでたんだけど、辞めた今、特に良くなることなく。ニート状態。。えみちゃんは実家?
52みお:2006/01/23(月) 23:58:32 ID:nOIgArJL
手術の内容はホームページに載ってるんだけど、みお馬鹿だから理解はできるけど医学用語が多すぎて人には説明できない。。。麻酔が腰骨か背骨のとこに打つらしくて痛そうって思った。
53えみ :2006/01/24(火) 00:10:22 ID:FuRLegRa
実家だよ〜。医学用語ばかりだとわけわからないよね〜。お腹開くか開かないかはわからない?そこに水圧拡張という様な文字なかった?それを私は入院の時にしたんだけどお腹開く訳でもないのに手術室でされました。
54みお:2006/01/24(火) 00:18:01 ID:zbWjch/g
お腹は開かなかったと思うよ。たぶん膀胱鏡を使った内視鏡系の手術だと思う。。。でもさっ、もし本当に完治しないんだったら毎日この違和感と付き合っていかないといけないのかな。気が狂いそうだよ。
55みお:2006/01/24(火) 00:22:56 ID:zbWjch/g
みお今生理前なんだけど生理前とかの方が具合悪くない?後冷えたりした時とか。なんか民間療法とかでよくなるのとかないのかなぁ。。
56えみ :2006/01/24(火) 00:30:58 ID:FuRLegRa
そんな手術があるんだね〜。はじめて聞いたよ。この先どうなるかはっきりわからない漠然とした不安の中で生きるのは本当にきついよね..私は生理になった一日目がきついよ。
57みお:2006/01/24(火) 00:38:03 ID:zbWjch/g
不安だよね。みお、この病気のせいで躁鬱状態。ゆえに現実逃避で1日12時間も寝るよ。明日の検査で少しは何かわかるといいなぁ。でも恐いよ(>_<)歯医者でさえも恐いのに。
58みお:2006/01/24(火) 00:43:44 ID:zbWjch/g
生理一日目がきついのも辛いね。みおは生理痛がきつ過ぎて膀胱炎どころじゃなく死んでるからね。
59みお:2006/01/24(火) 01:16:08 ID:zbWjch/g
えみちゃん寝ちゃったかな。。じゃあみおも寝よっと。起きて朝から病院だから午前中にまたのぞきまぁーす。
60えみ :2006/01/24(火) 01:44:32 ID:FuRLegRa
まだ起きてるよ〜。痛くて根付けなくて..。具合悪いと返事遅れちゃうけどごめんね。明日は不安だろうけどはっきりさせる為にも頑張ってね。お昼までは寝てるのでまた起きたら書き込みします。
61みお:2006/01/24(火) 05:56:25 ID:zbWjch/g
(>_<)緊張してほとんど寝れなかった。。。今から用意します。
62みお:2006/01/24(火) 10:51:18 ID:zbWjch/g
今一応診察終わって待合室にいます。先生に「排尿障害」と言われました。「間質性膀胱炎」ではないみたいです。えみさん、今日本で「排尿障害」と「間質性膀胱炎」を区別できるのはここの院長と院長の親友の医者だけみたいです。もし誤診で
63みお:2006/01/24(火) 10:53:54 ID:zbWjch/g
「排尿障害」の人に「間質性膀胱炎」の治療(水圧で膀胱を拡張する)をすると悪化してしまうそうです。だからえみさんも高○クリニックで見てもらったほうがいいかもしれないですよ。
64えみ:2006/01/24(火) 11:16:36 ID:FuRLegRa
お疲れ様です。排尿障害だったんだね。これからどんな治療をするの?私は間質性には間違いないよ。間質性膀胱炎にしかみられない肉眼では確認できない膀胱内の微量の出血をカメラの時に見せてもらったんで。
65みお:2006/01/24(火) 13:46:31 ID:zbWjch/g
そっか。でも高○クリニックで間質性膀胱炎の手術もやってるみたいだよ。ちなみにみおは治験に参加してお薬を処方されたよ。治療はそれが終わった後みたい。
66みお:2006/01/24(火) 14:34:54 ID:zbWjch/g
検査は、エコーとおしっこを極限まで我慢しての勢いと時間と量の測定と採血だったよ。
67えみ :2006/01/24(火) 15:47:15 ID:FuRLegRa
私も同じ検査した事あるよ〜。だけど私の場合それでも異常がなくてそれから何年かして病気発覚したよ。カメラは入れなかったの?
68病弱名無しさん:2006/01/24(火) 18:59:11 ID:NJfAlWbr
みおさん、高○先生に会ってみてどうでした?
メールとはちょっと違ったでしょ?
私も治験に参加したいんだけど、都内ではないので交通費の問題で難しいです。
そのお薬の効き具合など、良かったらレポして下さいね。
69えみ :2006/01/24(火) 19:04:15 ID:FuRLegRa
【間質性膀胱炎】の人いませんか?早く話してみたいです。たった一人で悩んで抱え込むのはきついです。
70みお:2006/01/24(火) 23:38:38 ID:zbWjch/g
慣れない早起きしたから寝ちゃってたよ。みおは勢い測る検査とその後の検査ですぐ異常が見つかったよ。正確には下部尿路症っていうみたいです。ちなみに高〇先生はいい人でしたよ。採血さえ恐がるみおをはげましてくれました。地験のレポ明日からします。
71みお:2006/01/24(火) 23:43:13 ID:zbWjch/g
それとえみちゃん。メールでもいいから一度先生に相談した方がいいかもしれません。もし、えみちゃんが高〇クリニックに行くんだったら、みお付き合うし。出来ることがあったら何でも言って。
72えみ:2006/01/25(水) 00:11:37 ID:s/f9HG0S
ありがとう。だけど今は激痛でほぼ寝たきりだから遠くには中々いけないよ..またメールか電話しますね。
73みお:2006/01/25(水) 01:15:02 ID:1FKCy/r/
ちなみに5さん。今ネットで調べたんですけど他のクリニックでも治験してるみたいですよ。お住まいどちらですか。
74えみ :2006/01/25(水) 01:24:31 ID:s/f9HG0S
みおさんへ。私はここを去りますね。そしてあらたにスレットをたて気長に待ちます(^^)病名が違うなら別々がいいと思ったので(^^)高〇の情報ありがとうね☆治療頑張って下さい。でわ(^^)ノ
75みお:2006/01/25(水) 01:33:45 ID:1FKCy/r/
そんなっ。。えみちゃんがここにいなよ。みおが新しいスレ立てるから。ここはもともどえみちゃんが「間質性膀胱炎」の人の為に作ったスレなんだから。
76えみ :2006/01/25(水) 01:39:32 ID:s/f9HG0S
スレッドたてようとしたらしばらくたてられないんだって。気を使わないでね!せっかく5さん達に出会えたんだからみおさんに使ってほしかったんだよ☆だけどたてられないと言う事なのでしばらくはまだお世話にならせて下さいm(__)m出ていってすぐにごめんね。
77みお:2006/01/25(水) 02:02:42 ID:1FKCy/r/
今立てれないんだ。あのねネットでまた「間質性膀胱炎」を調べてたんだけど携帯で見れるか分からないけど
aomori.cool.ne.jp/kumicoco/index.htm
間質性膀胱炎患者さんのホムペだよ。いろいろ書いてあったよ。見てみて。
78病弱名無しさん:2006/01/25(水) 11:13:29 ID:hD0UAmvs
5です。
私は東海地方在住です。
えみさん、何かえみさんのスレにおじゃましちゃったみたいでゴメンね。
でも私とみおさんのような症状で、ネットを使って「間質性膀胱炎かも」と
思っている人(予備軍)がいると思うよ。
私は私やみおさんのような排尿障害の行き着く所が間質性膀胱炎のよ
うな気がしてるんだよね。
えみさんがイヤでなければ、こうやってスレを存続させて間質性膀胱炎
の人がこのスレに気づくようにしようよ。
それがイヤだったら私が去るよ。えみさんのスレだもん。
79病弱名無しさん:2006/01/25(水) 11:18:11 ID:hD0UAmvs
連続ゴメンね。5です。
多少の違いはあっても排尿関係の病気って辛いよね。
普通の人と同じ生活が出来ない。
私はトイレに行きにくい仕事だったんで退職しました。
再就職するにしても仕事を選ぶから難しいよ。
80えみ :2006/01/25(水) 14:48:43 ID:s/f9HG0S
今、間質性の本を読んでいるのだけど間質性の場合は異常があったとしても膀胱鏡検査では異常がみつからない事が多いって書いてあったよ。一応書いてたので載せてみました。一緒にここで頑張りましょう☆急にあんな事書いてごめんねm(__)m
81えみ :2006/01/25(水) 14:54:35 ID:s/f9HG0S
みおさん、見れませんでしたm(__)m5さん仕事をやめたんですか..辛いですよね普通に生活できないのは..私は社会人になる時のためにオシメに慣れておく様に最近よくつけてます..これに慣れれば痛みを我慢すればいいだけだから..生きにくい社会ですよね..
82えみ :2006/01/25(水) 21:53:41 ID:s/f9HG0S
あげときます。
83病弱名無しさん:2006/01/25(水) 22:16:47 ID:hD0UAmvs
私もすごく調子が悪い時はトイレに行くまでに少し尿漏れしてしまうので、
尿漏れパッドを使ってます。
えみさんは毎日痛みがあるの?
排尿後ではないという事は、ほとんど一日中って事だよね。辛いね・・・。
84えみ :2006/01/25(水) 23:49:00 ID:s/f9HG0S
痛くない日はあまりないですね..。正直もう人生終わらせたくもなるほど追い込まれてます..。5さんの病気はお薬でよくなるんですか?毎日どの様に過ごしていますか?5さんもひいてるんだね。尿漏れバットはどのくらいの尿を吸収するんですか?
85病弱名無しさん:2006/01/26(木) 00:12:06 ID:2jwAbdZ+
まだ若いのに・・・でも気持ちはわかるよ。
私はこの症状が出始めてから、生に対しての執着心がなくなった。
死にたいとかではなくて、何が何でも生き延びてやる!みたいな気持ちが
なくなったっていうのかな?
旅行好きで無職になってからも行くんだけど、調子の悪い時は大好きな旅行
さえも苦痛になって悲しいよ・・・。
今は少しづつ就職活動してるよ。
でも排尿痛や頻尿が辛い日は、働く自信がなくなってくる。
ちょっと前まで病気を我慢して働いていた自分を褒めてあげたいよ。
尿パッドはいろんなサイズのを状況に応じて使い分けてる。
100cc以上のもあるし夜用生理ナプキン使ってる程度の違和感だ
から、一回の排尿量が少なければパッドの方がいいかもね。
長くなっちゃった〜。
86えみ :2006/01/26(木) 00:31:36 ID:bNbAc2P8
生に対する執着心..確かに辛い思いを何年もだとそうなっちゃうよね。5さんは旅行が好きなんだ☆一人旅なの?具合悪い時は楽しい事でも苦痛になるよね..本当病気は体も心も不自由になるよ。せめて気持ちだけは強く持っていかないとやっていけない..
87みお:2006/01/26(木) 04:05:23 ID:T2gDIkGd
おはよ(>_<)
えみちゃん見れなかった?
ごめんね。
でも親にお願いしてでもPC買ってもらったほうがいいかも。
いろんなホムペ見れるし、
一人じゃないっていう勇気もでるし。
88みお:2006/01/26(木) 04:06:55 ID:T2gDIkGd
後、ずっとお家にいるんだろうからインターネットで少し気晴らしもできるし。
みお、最近懸賞にハマっててもしPC当たったらえみちゃんにあげるね。
89みお:2006/01/26(木) 04:09:43 ID:T2gDIkGd
5さん、ネットで調べてたんだけど私が調べる中では東海地区に今治験やってるところはなく、
一番近い所でたぶん長野の信州大学だと思われます。
ちなみに私も旅行大好きです。
特にビーチリゾート系。
90えみ :2006/01/26(木) 16:02:25 ID:bNbAc2P8
気持ちだけで十分です。ありがとう(^^)もしかしたらパソコン買ってもらえるかもです☆買っても全く使えないからインターネットするにもかなりかかるだろうけど..みおちゃんはパソコン教室みたいなとこに通ったりしましたか?
91みお:2006/01/26(木) 20:00:53 ID:T2gDIkGd
おはよ(>_<)今日は生理前のせいか調子悪いよ。。
パソコンはインターネットやるくらいだったら習わなくても全然平気だよ。
携帯使いこなせる能力があればすぐだよ。
でもパソコンを買って無線LANっていうものを設定したり初期設定は有料でもパソコンを
92みお:2006/01/26(木) 20:02:55 ID:T2gDIkGd
買った電気屋さんとかでやってもらった方がいいよ。
うちの彼でさえ悪戦苦闘した上、パソコンに詳しい友達二人も呼んだもん(笑)
93病弱名無しさん:2006/01/26(木) 22:14:39 ID:2jwAbdZ+
えみさん、パソコン買ってもらえるの?良かったね〜。
ネットだけだったら、みおさんの言うように有料で初期設定してもらえば
大丈夫だよ。
みおさん、薬はどうですか?(まだ早いかな)
治験の件調べてくれてありがとう。長野は交通の便が悪いんだ。
今は無職でお金使えないから、仕事決まったら週末を使って高○
クリニックに行こうかな。
私は旅行は専ら国内。友達や母と行く。
昔は海外にも行ったけど、今この体だと不安で行けないよ。
94えみ :2006/01/27(金) 00:10:17 ID:DBF2PQxl
初期設定とかあるんだね〜。絶対わからないだろうから買ったとこのお店の人にしてもらうよ☆無線LANはまた別料金なのかな?みおちゃん彼氏さんいるんだね〜。体の事とても心配してるでしょうね。
95えみ :2006/01/27(金) 00:33:04 ID:DBF2PQxl
また本を読んでたんだけど膀胱水圧拡張術が手術になると書いてありました..。私はもうこれをしたしあまり変化なかったからもう絶望的なのかもしれません..パソコンを買う事で希望はうまれるのかな..
96みお:2006/01/27(金) 07:11:20 ID:Ox2ARMHh
えみちゃん、高〇クリニックでは違う手術法が載ってたよ。
そのえみちゃんが読んでる本に載ってる方法じゃ限界があるんだって。
ちなみに彼氏は全然心配してないよ。
まぁ私の場合、具体的な物は腰とおしりと恥骨、フトモモの関連痛(熱感)の不快感だけだからね。。。
97みお:2006/01/27(金) 07:13:41 ID:Ox2ARMHh
5さん。仕事決まるといいですね。
私はしばらくは彼に甘えて治療に専念するよ。
最悪手術も考えてるし。
旅行もまた行きたいなぁ。
今は完璧引きこもり生活だし。
98病弱名無しさん:2006/01/27(金) 09:37:15 ID:lHvbA2EX
えみちゃんって1回の尿量が少なくて頻尿なのかな?
私は調子がそんなに悪くない時は、1回に結構な量が出るから
膀胱水圧拡張は必要ないと判断してるんだけど・・・。
今日は1件就職の面接だ〜。何か調子悪くてやる気なし。
私もいっそのこと治療に専念しようかな・・・。
99みお:2006/01/27(金) 10:01:08 ID:Ox2ARMHh
5さんおはよう。
まだまだ寒いね、みおはお風呂中だよ。
5さん。一日の水分摂取量ってどれくらい?
みおは高〇先生に言われてかなり減らしたよ。
前は仕事柄もあって一日10リットルくらいお酒も含めてとってたから。
100病弱名無しさん:2006/01/27(金) 10:56:32 ID:lHvbA2EX
おはよう〜。
高○先生は水分摂取し過ぎない方がいいって書いてるんだけど、
あまり少ないと尿が濃縮されて排尿時の痛みが酷くなる気がする
んだよね。
仕事してる時は大体マグカップに5〜6杯で、今は1日家にいると
10杯位飲んでると思う。
お酒は飲んだ次の日に調子悪くなるから、友達も協力してくれて
最近は専ら食事会。
みおちゃんは排尿後に尿が残ってる感覚ってある?
私は出きってる時と残ってる時の感覚が良くわかるんだ。
101みお:2006/01/27(金) 11:07:26 ID:Ox2ARMHh
残尿感…。以外と無いんだよね。
でも、先生に排尿後エコーで測ってもらったら約60mlくらい残尿があったの。
みおの場合、関連痛が残尿感と一番近いのかな。
来月また病院行くから望まれる水分量聞いてくるね。
5さんは手術は考えてないの?
102病弱名無しさん:2006/01/27(金) 11:27:29 ID:lHvbA2EX
私は30位だったからみおさんの方が多いね。
測った日は調子がいい日だったんだけど。
手術って4ヶ月待ち位なんだよね。
とりあえず治験は考えているんだけど・・・。
今の状態なら何とか我慢して仕事出来そうだけど、もし術後に今以上
の症状が出て仕事が出来なくなる可能性を考えると怖いんだ。
103みお:2006/01/27(金) 12:02:46 ID:Ox2ARMHh
みお残尿多いね(>_<)
4ヵ月まちかぁ。
でも手術で状態悪くなることはないんじゃない?
みおはこんなのが一生続くんだったらノイローゼになっちゃうから、
手術も考えてるよ。
104みお:2006/01/27(金) 13:38:22 ID:Ox2ARMHh
とりあえず。
高〇先生の所にもっかい行って相談した方がいいかも。
みおも本当は不安だよ。
今お酒飲んでなくて、体も頭も麻痺しないから関連痛が前よりリアルに感じるし、
残尿もけっこう多いみたいだし。
なにより痛いの恐い。
手術も恐いよ。
105みお:2006/01/27(金) 13:42:55 ID:Ox2ARMHh
でもこのままだったら、
たぶん年々悪くなっていくと思うの。
もっと早く高〇先生の所に行ってればと思うけど前は前で先生の研究や技術も今より下だったと思うから。
今は治験もやってるし技術もかなり上がって完成に近づいてると思うから、
いい時期に先生と出会ったと思って、腹をくくったよ。
だから恐いけど一緒に頑張ろう!
106えみ :2006/01/28(土) 01:03:45 ID:beWJsVH4
高〇はまた違う方法なんだね。それを聞いて希望はまだある気がしてきたよ。早くパソコンかわなきゃ。5さん面接お疲れ様です☆うまくいきましたか?どんな会社だったんですか?みおちゃんと私の場合手術方法はまた全然違うんだよね〜?
107みお:2006/01/28(土) 04:05:20 ID:VINxchJW
違うと思うよ(*^_^*)
早くパソコン買ってもらえるといいね。
そしたら先生にメールで相談出来るし。
5さん面接大丈夫だったかなぁ。
108病弱名無しさん:2006/01/28(土) 08:44:12 ID:InRq3+Kv
えみちゃん、みおちゃん、おはよう。
面接の事心配してくれてたんだね、ありがとう(涙)
昨日は調子が悪くて、面接中トイレが気になって集中できなかった。
まあダメでも構わないんだけど、こんな状態だと就職出来ても大変だなと
痛感しちゃったよ。
やはり先に病気を治す事に専念しようかなと思う。
起きてから改めて高○先生のHP見たんだけど、先生の考え方(排尿障害)
は間質性の人も同じなんだね。
えみちゃんのような間質性の所見がある人も、症状が改善する可能性はある
んじゃないかな?希望を持ってね。
みおちゃんはPC見れるよね?
私が不安なのは、慢性前立腺炎のスレで先生の術後の評判が良くない事なんだ。
似たような病気だからたまに見てたんだけど・・・。
女性の方が治癒率が高いのかな?
109みお:2006/01/28(土) 09:37:06 ID:VINxchJW
5さんおはよう。
そんなの載ってた?ほとんどのページ読んだつもりなんだけど…。
なんて書いてあった?
110病弱名無しさん:2006/01/28(土) 10:06:07 ID:InRq3+Kv
みおちゃん、HPじゃなくて2ちゃんなんだ。
ここと同じ身体・健康にスレがあるんだけど、今確認したら前スレだったみたい。
もし見れるようだったら見てみて。(私は見れないよ)
111みお:2006/01/28(土) 16:38:14 ID:mI9Ol/g2
今パソコンで見てるんだけど、ダット?落ちみたいで見方ガ特殊みたいで、難しくて断念したよ。前立腺炎より、前立腺肥大の方が近いって言ってタ気がする先生は。。。
112病弱名無しさん:2006/01/28(土) 17:28:39 ID:InRq3+Kv
みおちゃん、やっぱり見れないよね〜。
治験薬の事聞きたいんだけど、副作用について何か先生言ってた?
113みお:2006/01/28(土) 17:50:25 ID:VINxchJW
副作用は、貰った紙に書いてあったよ。
めまいとか貧血、吐き気、食欲不振とか…。
あんま重篤なものはなかったよ。
みおは本当この関連痛なんとかしたい(;_;)
気になってしょうがないよ。
114病弱名無しさん:2006/01/28(土) 18:02:31 ID:InRq3+Kv
私も昨晩は寝る前に排尿した後の痛みが続いて眠れなくて、朝まで生テレビ
を最後まで見ちゃったよ〜。
みおちゃんもかなり症状が重そうだね。薬が効いてくれればいいのに・・・。
115みお:2006/01/28(土) 18:48:09 ID:VINxchJW
辛いよね。
5さんは関連痛はないの?
116病弱名無しさん:2006/01/28(土) 22:25:10 ID:InRq3+Kv
関連通は、排尿時と後の膀胱と陰部の焼けるような痛みかな。
普通は排尿後しばらくすると治まるんだけど、酷い時は痛みがずっと続く。
痛みが酷い時は、太ももの内側辺りがしびれる感じになって不快。
117みお:2006/01/29(日) 08:11:56 ID:DRxIXv1U
関連痛本当やだよね。
でもこの関連痛がなかったら一生病気に気付かなかったと思うと
ぞっとするよ。
118えみ :2006/01/29(日) 12:07:12 ID:bn5d5LPC
みおちゃん、5さんこんにちわ(^^)今日の体調はどうですか?お二人の文を読ませてもらいましたけど本当に辛そうだね..無理はしない様にね。あのね、パソコン買ってもらいました☆インターネットはまだできないらしくて文字うちの練習頑張ります☆
119えみ :2006/01/29(日) 12:10:39 ID:bn5d5LPC
2ちゃんねるでは文字は続けて書くのはだめみたいだね。だけど何故か私の場合少しの文字しかのせれなくてすぐに長すぎるってエラーが出るの..だからつめてかかせてもらってますm(__)m
120みお:2006/01/29(日) 14:04:53 ID:DRxIXv1U
えみちゃん!パソコンげっとぉ?
よかったね。光とか契約した?
早くホムペ見れるといいね。
絶対世界広がるから。みおは最近調子いい。薬が聞いてきたのかな?
思い込みだったりして。
お酒飲めないのがさみちい。
121えみ :2006/01/29(日) 15:15:15 ID:bn5d5LPC
光りには途中からするかもです。話し聞いてもよくわからなかったよ。みおちゃん調子いいんだね☆思いこみじゃなく薬がきっときいてるんだって信じたいよね(^^)お酒は飲むと悪化しちゃうの〜?
122みお:2006/01/29(日) 15:36:05 ID:DRxIXv1U
治験中はダメなの。まぁ本気で治療する気があるなら、
たぶんがまんしないといけない。。。
今まで飲み過ぎだったし、
ちょっと休ませてあげないと。
123えみ :2006/01/29(日) 21:23:04 ID:bn5d5LPC
普段によく飲んでたものを我慢するのはきついだろうね(*_*)体の為に誘惑に負けずに頑張って乗り切ってね。みおちゃんは今何してますか?私は洋画見てます。
124みお:2006/01/29(日) 21:32:41 ID:DRxIXv1U
彼とまったりテレビ観てる。。
まだまだ寒いし。引きこもりだよ。
えみちゃんは今日調子いいの?
125えみ :2006/01/29(日) 22:02:26 ID:bn5d5LPC
みおちゃんは彼氏さんと同棲してるのかな?(^^)今日はいつもよりはましだよ〜。
126みお:2006/01/30(月) 04:37:10 ID:nXqkKf7F
ごめん。爆睡しちゃってた。
一緒に住んでるよぉ。
おかげで治療に専念できるよ。
127病弱名無しさん:2006/01/30(月) 09:26:17 ID:jECrjJSJ
おはよう。
えみちゃんPC買ったんだ、良かったね〜。
早くネットできるといいね。
みおちゃん、薬効いてるみたいね。
私も治験やろうと決めた。みおちゃんに勇気もらったよ。
えみちゃんもあきらめずに、前向きに頑張ろう!
128みお:2006/01/30(月) 11:14:31 ID:nXqkKf7F
5さんおはよ。いい天気だね。
治験早く出来るといいね。
でも、あれって治験でかなり状態良くなって治験が
終わったどうするんだろ。
薬飲まなくないとまた具合悪くなったりして。。。。。
そしたらどうするんだろぅ。
129病弱名無しさん:2006/01/30(月) 12:10:32 ID:jECrjJSJ
その事考えてなかったよ。
6週間で大体治るっていう前提なのかな?
治験の後に薬の認可が下りるまで何年もかかりそうだから、その間
困るよね。
でも薬で良くなるものを、わざわざ手術したくないもんね。
130みお:2006/01/30(月) 12:50:16 ID:nXqkKf7F
そうなんだよね。確かこの薬が出るとしたら来年って言ってた。
てか今生理になって痛くて死にそう(;_;)
131あや:2006/01/30(月) 13:53:09 ID:MB3Fx53N
4年前から頻尿、排尿痛、残尿感、陰部の痛みや熱感などが出て、
病院も何件も回って薬も大量に飲みましたが一向に治らず。。。
3日前からチクチクと陰部の痛みがきつくて昨日は夜眠れませんでした。
T先生のHP見て1度検査しに行こうと思いましたがやっぱり恐い・・・。

132病弱名無しさん:2006/01/30(月) 14:31:42 ID:jECrjJSJ
あやさん、いらっしゃい。
私と症状が似てると思う。辛いよね。
診察と検査(尿の勢い・残尿)自体は全然怖くないよ。
その辺はみおさんも経験済みだしね。
133あや:2006/01/30(月) 14:58:32 ID:MB3Fx53N
全然怖くないんですね。
少し遠いけど、勇気を出して行ってみようと思います。
このまま何もしないでいてもなんの解決にもならないし。。。
昨日このスレを見つけたんですがみんな辛い思いしてるんですね。
スレ違いになってしまいますが、
私は膀胱炎症状で大量に処方された抗生剤で
薬疹とか蕁麻疹が出て、抗生剤で良い菌まで殺した事により
顔も身体も全身酷い肌荒れやニキビで・・・つらいです。
もう辛い事だらけで生きてるのが嫌になってしまう時があります。。。
自分だけが辛いんじゃないってわかってはいるんですけど・・・。



134みお:2006/01/30(月) 16:28:28 ID:nXqkKf7F
あやさんはじめまして。
先生のとこの検査は恐くなかったですよ。
お互いつらいですよね。
あやさんはどこに住んでるんですか?
135あや:2006/01/30(月) 17:28:27 ID:MB3Fx53N
みおさんはじめまして。検査恐くないんですね。
みおさんは神奈川ですよね??
私は静岡に住んでます。

136みお:2006/01/31(火) 06:29:50 ID:Upy7Egtz
ごめん。寝ちゃってた。。。みおは横浜だよ。検査は、エコーと個室に入っての
尿の勢いを測る検査だよ。これは、ただスイッチを押して、おしっこするだけ。
簡単でしょ?もしそれで異常が無かったら膀胱鏡だけど、大体の人はその前の
二つの検査で異常が見つかるよ。予約は必要なくて午前中診療だよ。
がんばって早いうちに行った方がいいよ。
137病弱名無しさん:2006/01/31(火) 10:24:27 ID:rtS6Mou3
あやさん、おはよう。
驚いた、私も同県人だよ。
検査はみおさんの言う通りだから全然辛くない。
東京はちょっとお金かかるけど、遊びに行くついでみたいな感覚で
行ってみれば?私は買い物しちゃったよ。
最初に貰う薬が効けば、自分のかかりつけの医者(地元の)に理由
を言って薬を処方してもらうんだよ。(私は今その段階)
私はその薬では症状が治まらないから、その先に進むつもり。
肌荒れの件は辛いね・・・。私の友人で肌荒れ(ニキビ)に悩んでた
子がいたけど、皮膚科で処方された漢方薬で治った子がいるし、あ
きらめる事ないよ。
まずはこの病気頑張って治そうね。

えみさんネット出来るようになったかな〜?
138あや:2006/01/31(火) 18:58:30 ID:bHZ2YxZC
こんばんわ。
みおさん、詳しく教えてくれてどうもありがとうございます。
とても簡単そうですね。来週中には行く事に決めました。
ほんとはもっと早く行きたいんですが・・仕事が。。。
とにかくなるべく早く行くつもりです。

5さん、同じ静岡にお住まいなんですね!!
ビックリです。。。
確かに東京はちょっとお金かかりますね。
新幹線は高い・・のでハイウェイバスで行くつもりです。
買い物いいですね☆
帰りに買い物してこようって思ったら行くのが少し楽しみになりました。
肌荒れはすごく酷いので今治療中です。。。
けど5さんの言う通り、まずはこの病気治すのが先ですね。
いきなり入ってきた私に暖かい言葉をかけて下さってありがとうございます。
とても嬉しかったです。


139みお:2006/01/31(火) 20:50:43 ID:uO6IDWbd
あやちゃんがんばって(*^_^*)
みおは今日は調子悪い。。。
140あや:2006/01/31(火) 21:29:50 ID:bHZ2YxZC
頑張ります☆
私も今日も調子が悪いです。。。
お互い辛いですね・・。
さっきT先生のHPで診察時間確認しましたが、
みおさんは平日に行かれましたか?
土曜はすごく混むんですね。
141みお:2006/01/31(火) 22:42:55 ID:uO6IDWbd
平日行ったよ(*^_^*)先週の火曜日に。
142みお:2006/02/01(水) 21:19:27 ID:Li2LKl/B
おはよぉ(*_*)さっきの地震で起きたよ。
せっかくバリに旅行に行く夢を見てたのに。。。
えみちゃんPCつながった?
143えみ :2006/02/02(木) 01:39:39 ID:37T0S0Df
地震あったみたいだね〜(*_*)結構揺れた?地震は本当恐いね..。夢の続きまた見れたらいいのにねっ(>_<)まだインターネットはできないみたいだよ〜。指使いもよくわかんないしパソコン慣れるまでがちょっと大変だわ..。
144病弱名無しさん:2006/02/02(木) 10:31:25 ID:TkdH1gQB
みなさま、おはよう。調子はどう?
私は昨日はダメだったけど、今日はうって変わって調子いい。
昨日の地震、家も揺れたよ〜。
いよいよ東海地震が来たと思っちゃった・・・。
昨日応募してたコンサートのチケットが当たって送られて来たんだけど、
うれしいけど悩む・・・。ナゴヤドームだし。
調子悪い時って、コンサート辛いんだよね。
145みお:2006/02/02(木) 15:01:51 ID:QbAMwo4R
おはよぉ(*^_^*)揺れたよね。
大地震じゃなくてよかったぁ。
コンサート行くの?いいなぁ。みおは一度だけあるけど、本人遠すぎて逆に
切なくなったぁ(>_<)
146みお:2006/02/03(金) 15:09:22 ID:PyPvwYuc
最近みんな書き込み無いね(;_;)さびちぃ(*_*)
今日は調子がいいよ。なんか天気がいい日は調子がいい気がする。
147病弱名無しさん:2006/02/03(金) 15:23:01 ID:4FfyGmIr
みおちゃん、今日は調子いいんだね。
私も調子いいから、ハローワーク行って来た。
いい所なくてがっくしだけど・・・。
調子いいと仕事探す気まんまんだけど、調子悪いと働きたく
なくなるし、困ったもんだ。
コンサートはスタンド席だから、多分豆粒だろうなぁ〜。
薬はどう?効いてる?
私もいよいよ来週辺りに病院へ行ってみようと思ってる。
えみちゃん、あやちゃんは調子どうかな〜?
148みお:2006/02/03(金) 15:38:26 ID:PyPvwYuc
効いてる気がする(*^_^*)
でもこの治験て1/2の確立で薬じゃない中身が小麦粉のものを
与えられてるから薬じゃ無いかもしれないんだよね。
それは今の段階じゃ先生も判らなくってるの。
これで小麦粉を与えられてたグループだったら笑っちゃうね。
みおは来週の火曜日にまた病院だよ。
149病弱名無しさん:2006/02/03(金) 17:18:45 ID:4FfyGmIr
1/2の確立で小麦粉か〜、もしみおちゃんのがそうだったら、病は気から
って事なのかな?でもそれはそれでいい事だよね。
私の場合はかなり交通費がかかるから、小麦粉グループになるのはちょ
っと考えちゃうな・・・。
まだ先生にメールしてないけど、遠方からの治験は断られちゃうかもね。
150みお:2006/02/03(金) 17:27:11 ID:PyPvwYuc
どうだろうねぇ(^o^;やる気を見せれば大丈夫そうじゃない?
あの先生、前向きな人には優しそうだし。
治験に参加すれば一回行くごとに壱万円もらえるよ。
151あや:2006/02/03(金) 22:21:44 ID:okpFg6A1
こんばんわ(>_<)
みなさん今日は調子がいいんですね☆
私は今日は排尿痛が酷いです。。。
もうすぐ生理予定なんですが、
生理がこなければ月曜にT先生の所に行ってきます。
お金がかかるのはしょうがないですが、それにしても交通費が高い・・・。

5さんいい所なくて残念でしたね。
調子が悪い時は本当に働きたくなくなりますよね。
トイレの事を考えると、なかなかいい所ないですし。。。
私もお金さえあれば治療に専念したいです。




152病弱名無しさん:2006/02/04(土) 09:46:05 ID:n86IBMhX
みなさま、おはようございます。
昨晩は夜中にトイレに起きる事もなく眠れました。
今日は寒いね〜。
みおさん、情報ありがとう〜。壱万円あれば交通費足りるよ。
小麦粉であっても参加してみよ〜っと。
あやさん、いよいよ月曜日に行くんだね。
私はみおさんと同じく治験に参加する予定だから、今後の予定を考えて
いつからスタートするか検討中です。
来週の月曜とか火曜に行けば二人に会えるんだけどな〜。
153病弱名無しさん:2006/02/05(日) 00:21:24 ID:+vq9GtPH
初めて書き込みします。
私は「下部尿路症」と診断され、みなさんがお話になっている病院で、
治験を受け、その後手術を受けました。
まだ手術から一月もたっていないので、状態は不安定ですが、
手術をうけて良かったと思っています。
個人差があるとは思いますが、私の場合、術後の痛みはそれほどありません。
手術が始まるまではさすがに緊張しましたが、先生がリラックスするよう、
こまめに話しかけてくださいましたし、手術の進行具合もよく分かりました。
みなさんが本当に治したいのなら、恥ずかしい気持ちや怖い気持ちに負けないで、
どうか受診してください。
私も何年も症状に苦しみ、たくさんの病院に通ったうえで、
この病院にたどりつきました。みなさんの苦しみは少なからず分かります。
実際に手術を受けた立場として、何かお役に立てればと思っています。
154みお:2006/02/05(日) 07:57:29 ID:cxeNnvdN
はじめまして。153さんは手術受けたんですね。みおは今治験二週間目が終わろうとしています。
治験終了後状態が改善されてなかったら手術を考えています。。。
私の場合残尿が多い割りには症状は関連痛のみなんです。治験に参加して以降
かなり今のところ身体は楽です。
でも正直手術は怖いですね。。。採血でさえ泣きそうなのに。。。
手術では腰に麻酔するんですよね?痛そう。。。
153さんは治験で改善は診られました?
155病弱名無しさん:2006/02/05(日) 10:54:11 ID:0b0P7OZp
>>153
はじめまして、手術体験者の方の意見はとても参考になります。
私はみおさんの話を聞いてとりあえず治験に参加する予定ですが、最終的
には手術もやむなしと思っています。
とりあえず治験は今週末か来週あたりから始める予定なんですが、手術も
予約が一杯で数ヶ月先になりそうなので治験後の状態で決めようと思います。
153さんの術前の症状はどんな感じでしたか?
術後なんですが、何日位で日常生活が出来る程度に回復できるのでしょうか?
今無職で就職活動中なのですが、いっそのこと手術を受けて状態が安定する
まで無職でいた方がいいのか悩んでしまって・・・。
156153:2006/02/05(日) 21:48:57 ID:+vq9GtPH
>>154,155さん
治験の効果は、よく分からないというのが本音です。
元々状態が不安定で、トイレに行った直後から膀胱に違和感がある日が続いたかと思えば、
トイレのことはそれほど気にせずに過ごせる日があったりという感じでしたから。
排尿回数自体は異常というほど多くはなかったのですが、
状態の悪い時は、膀胱の違和感(残尿感のようなもの)がとれず、つらかったです。
あと排尿の勢いが弱めだということも検査で分かりました。
残尿は少しみとめられました。
治験終了時、状態は良い方でしたが、薬を飲み続けなければならないことと、
「根本治療として手術を勧める」と先生がおっしゃったので手術を決めました。
手術の際、膀胱鏡でチェックしたところ、
先生は「他の病院なら、所見で間質性膀胱炎と診断されてしまう」とおっしゃいました。
腰の麻酔ですが、それほど痛くありません。
私は出産経験があり、多少の痛みには慣れているのかもしれませんが。
術後は、HPにあるように、緊急事態にそなえ、近くのホテルに滞在しましたが、
基本的には日帰り手術なので次の日から普通に生活できます。
ただ、術後の痛みは嘘の尿意としてあらわれるので、
膀胱の違和感はまだ消えていません。
それも、私の場合は、日常生活がおくれないほどのものではありません。
症状が安定するまで、これも個人差があるようですが、
長い方では3箇月以上かかるといいます。
就職活動のことは難しい問題ですが、よく考えてみてくださいね。
あと、手術の日程ですが、治験参加者は優先してもらえるので、
ひょっとすると数ヶ月待たなくてもよいかもしれませんよ。
先生に相談されるとよいと思います。
まとまりのない文章になってしまいましたが、お役に立てたでしょうか?
157みお:2006/02/06(月) 12:22:22 ID:hT45TsYN
153さんありがとうございます。とても参考になりました。
みおは薬を飲んでから関連痛はあまりなく、
その他の症状ははじめからないのですが
残尿はあると思うので手術をすると
思います。また明日病院の日なんで
残尿量とか少なくなってたらいいなっ感じです。
158病弱名無しさん:2006/02/06(月) 15:46:40 ID:CLWkB1A8
153さん、とてもわかり易い説明を有難うございます。
私も同じように状態が不安定なタイプです。(ここ数日は良いです。)
数年前に間質性を疑って検査(地元の病院)した時は間質性の所見なし
でしたが、今は153さんのように間質性の所見と診断されそうな気がします。
まずは治験からですが、実際の手術経験者の方の話が聞けて術後の状態
がわかったので、とても参考になりました。
もし良かったら時々術後の経過を教えて下さるとありがたいです。
最初にスレ立てたえみちゃんは間質性と診断されていて、難病で治らないと
思っているみたいですし、間質性の所見がある人の参考になればと思います。
私も治験を始めたら報告をしていこうと思っています。
もちろんどの病院でどんな治療を受けるかは本人の判断なので、お互いに責
任は問わない事が前提ですが・・・。
159みお:2006/02/06(月) 20:01:55 ID:hT45TsYN
5さん明日病院行かないのぉ?みおは明日行くよ。
残尿減ってるか楽しみ。でも関連痛が良くなったのは
先生のアドバイスで大量にとってた水分を普通の人
レベルにしたからかも。そういえばえみちゃん最近
こないけど大丈夫かな?
160病弱名無しさん:2006/02/06(月) 21:40:21 ID:CLWkB1A8
みおちゃん、明日失業保険の手続き日だったよ。行きたかったな〜。
今週末か来週中には絶対に行くけどね。
153さんのような手術経験者がいて良かったね。何か勇気づけられた。
私もえみちゃんがすごく心配なんだ。お〜いえみちゃん、見てるかな?
161153:2006/02/06(月) 22:41:00 ID:XYBni/Wj
私の体験談が少しでも役立ったなら、とても嬉しいです。
しばらく不安定な状態が続くと覚悟しているのですが、
また変化が起こったら報告しますね。
ちなみに、現在術後約2週間です。
痛みはほとんどなく、前に述べた膀胱の違和感があります。
この違和感も、きつい時とあまり気にならない時があります。
手術のことでも診療のことでもその他のことでも、何か聞きたいことがあれば、
遠慮なく言ってくださいね。
みなさんの状態が良くなるように(私もですが・・・)祈っています。
162みお:2006/02/07(火) 12:52:58 ID:FW5ZMCcY
今、先生のところに行ってきた。残尿は減ってなかったよ。
まだ後四週間あるからガンバろっと
163病弱名無しさん:2006/02/07(火) 18:40:08 ID:YIiNZE+g
みおちゃん、おかえり〜。
残尿減ってなかったの?何でだろう・・・。
でも関連痛はないんだよね。それだけでも楽でしょ?
私は多少頻尿気味でも、排尿痛がなければかなり精神的に楽かな。
153さん、少しどころか沢山参考になってます。
早く状態が安定してくるといいですね。
153さんが正常だった頃の状態に戻れる事が私達にとっても励みになります。
164みお:2006/02/09(木) 17:56:29 ID:umf8dC7U
最近書き込み少ないね。。えみちゃん全然来なくなっちゃたけど
大丈夫かなぁ。昨日は調子悪かったよぉ。
5さんは今週病院行くの?
165病弱名無しさん:2006/02/09(木) 20:38:35 ID:/B2ojsMV
みおちゃん、私も昨日と今日は少し調子悪い。
実はね就職決まっちゃって、平日に病院行けなくなっちゃった。
先生には遠方からの治験のOK貰ったので、再来週以降の土
曜日スタートで行きます。
えみちゃん、調子悪いって事は今回の薬が小麦粉かな?
166あや:2006/02/10(金) 19:22:51 ID:sq8jC9rP
こんばんわ(>_<)
私は今日やっとT先生の所に行けました。
結果は排尿障害で、残尿はほんのちょびっとだけ、と先生は言ってました。
それから私は採血はありませんでした・・。なんでだろ。。。
優しそうな良い先生だったし本当に行ってよかったです。
でも、これから先の事が不安です・・・。


167みお:2006/02/11(土) 20:28:34 ID:tlcLkJFJ
今日は調子いいよ。小麦粉だったら笑っちゃうけど。
あやさん先生の所に行けたんだね。
採血は治験参加者だけだよ。あやさんは薬物治療?
なんかお薬もらった?
168病弱名無しさん:2006/02/11(土) 20:31:15 ID:N9jYtnYc
>>あやさん
T先生は、サイトに載ってるメールのやりとりを見ると無愛想な感じがするのですが
優しそうなのでしょうか?
先生に症状を話してる時に看護婦さんが聞いてたりしますか?
私も行ってみたいのですが、恥ずかしいというのもあって……。
169病弱名無しさん:2006/02/11(土) 20:46:29 ID:N9jYtnYc
あ、時間差で書き込みしてしまいました。
みおさんはどうでしたか?
170あや:2006/02/11(土) 21:38:43 ID:u4c5apWO
みおさん、採血は治験参加者の方だけなんですね。
皆とってるのだと思ってました。。。
薬はエブランチルを貰いました。
この薬が効いたとしてもこの先ずっと飲むのは・・・。
何年も飲んで身体に影響ないのかな?と心配になります。
それからT先生からのお返事のメールはそっけなかったですが、
実際会って見たら全然無愛想じゃなかったです。
明るくて話しやすくて、笑顔の素敵な先生でした。
私の時は看護婦さんはたぶん近くにはいなかったと思います。
168さんも頑張って下さい。


171みお:2006/02/11(土) 22:35:29 ID:KkVKQ+zE
168さんって書き込みはお初?違ったら本当にごめんなさい。みお馬鹿だから
最近名無しさんが多くなってきちゃって誰が誰がごっちゃになり始めてきた。
。。。私も始めメールしたときは素っ気無かったですよ。で、恐々病院に
行ってみたけどすごく気さくで優しくてびっくりしました。なんかどっかの
大学病院にいそうな傲慢なだけで向上心も無く業務的な先生とはまったく
違い、この病気の原因究明や患者さんの完治への道を日々探求してる感じ
がして安心して通えてます。
あやさんは手術は考えてないの?みおは治験終了後改善がみられなかったら
手術をしようと思ってるよ。怖いけど一生悩んでいるよりはましだもん。
172tora:2006/02/12(日) 09:24:58 ID:gSdyfrM2
みなさま、おはようございます。
5=toraです。みおちゃんが混乱してるみたいだから(笑)名前付けました。
ちなみに飼い猫の名前だよ。可愛いでしょ。
>>168
みんなも言ってる通り、T先生はメールでは素っ気無いけど実際は優しいと
いうか感じのいい人だよ。
診察の時そばに看護婦さんはいなかったと思う。でもいたとしても恥ずかし
い事じゃないよ。
別に病院の回し者ではないけど、最初の検査は怖くないし行ってみて自分
で判断してみてもいいと思う。
この間治験参加についてメールしたらわざわざ夜に電話くれて(びっくりした)、
治験についての説明とかしてくれて、HPにも載ってる間質性の患者さんが手
術後に症状が改善した例をうれしそうに話してくれた。
まだ試行錯誤の段階なのかもしれないけど、先生はこの症状で苦しんでいる
人が良くなっていく事がうれしいんだな〜と聞いてて感じた。
これ先生が見たら私が誰だかバレちゃうね。
私は再就職したばかりだからすぐに手術は出来ないけど、まず治験開始して
落ち着いてきたら手術したいと思ってる。
>>あやちゃん
エブランチル私も飲んでるよ。
今は家族のかかりつけのお医者さんに説明して処方だけしてもらってる。
これって血圧を下げる薬みたいなんだけど、1日1錠位なら飲み続けても別に
問題はないって言ってた。(循環器専門の先生だから確かだよ)
私は元々低血圧だけど、低血圧の人はそれ以上血圧が下がる事はないって。
何だか長くなっちゃった。ゴメンね〜。
173あや:2006/02/12(日) 13:32:10 ID:/K07wXZv
こんにちわ(>_<)
みおさん、私も手術は考えてはいます。
ただ、私は以前に2回程別の事で手術を受けた事があるんですが、
麻酔が途中で切れて、もの凄く痛い思いをした事があって・・
手術となると、どうしてもその時の事が頭から離れないんです。
でもみおさんの言うように一生悩んでるよりは、手術で良くなればなぁと思います。
それからtoraさん、可愛い名前ですね(>_<)
私、猫大好きです☆☆
この薬は飲み続けても問題ないんですね。安心しました。







174えみ :2006/02/13(月) 03:20:32 ID:ZbioGVjP
久しぶりです。今、実は状態が悪くて入院してます。あまりよくならずに退院になりそうだけどまた帰ってきたら書き込みにきます!皆頑張ってね☆
175病弱名無しさん:2006/02/13(月) 06:27:56 ID:e8aDx+bz
はじめてここのスレに書き込みします。
私も原因のわからない頻尿と尿意というか残尿感で悩んでいます。
高○クリニック私も検索でみつけて良さそうな感じだったので行ってみたいなと思っているのですが
初診料はいくらくらいでしたか?
今貧乏な上に遠方なので高かったらどうしようと少し悩んでいます。
もしよかったら教えてください。
それからメールで相談しないでいきなり行ったりしたらダメでしょうか?
176病弱名無しさん:2006/02/14(火) 12:16:28 ID:rrroXMYl
>>175さん
初診料は診察費込みで4000円〜くらいだったと思いますよ。
いきなり行ってもいいと思います。私はいきなりいきましたよ。
177病弱名無しさん:2006/02/15(水) 02:48:02 ID:CHIxo+xd
えみさん大丈夫かな……。また帰ってきたらどんなことがあったのか教えてくださいね。
178みお:2006/02/15(水) 04:18:51 ID:8OhJS/4e
えみちゃん…(;_;)
はぁぁ〜。今週は調子悪い。
179病弱名無しさん:2006/02/15(水) 04:37:18 ID:3iIRMWn+
これは女性だけがなる病気?
180病弱名無しさん:2006/02/15(水) 12:29:09 ID:IP0lThJS
ほとんどが女性らしいですよ。
181tora:2006/02/15(水) 21:20:08 ID:YAUzsy2k
えみちゃん入院してたの〜!そんなに悪かったなんて・・・。
私も相変わらず調子悪いけど、入院する程ではないかもしれない。
おまけにみおちゃんも調子悪そうだし・・・。みんな辛いね。
私は今週から新しい職場なんだけど、初日から調子悪くて仕事覚える
どころではなくて落ち込んだ。
馴れた仕事をこの体でやるのも大変なのに、新しい事なんて集中でき
ないからとても覚えられない。
働かないと生活できないし、どうしたらいいのかわからなくなってきた。
愚痴ってゴメン。
182病弱名無しさん:2006/02/15(水) 21:36:58 ID:DXtrn9In
ツライよね……。
エブランチル、高橋クリニックに行った人はみんな処方されてるのかな。
飲み始めたばかりだけど、あんまり効いてる気しない……。
手術って保険効くのかな……。
憂鬱……。
183175:2006/02/15(水) 21:38:01 ID:QGovl2BU
>>176さん
レスありがとうございます。
凄く参考になりました。
私も行ってみようと思います。
184病弱名無しさん:2006/02/15(水) 21:42:41 ID:DXtrn9In
>>183
行ってきたらレポお願いしますね〜
185tora:2006/02/15(水) 22:55:32 ID:YAUzsy2k
>>182
エブランチルは多分みんな最初に処方されるんじゃないかな?
確かに顕著な効果は見られないんだけど、飲まない日はもっと悪い
ような気もするんだよね。
これが効く人は症状が軽い人だけなんだろうね・・・。
手術は保険適用で5万円位じゃないのかな?
私は絶対治るのなら、有り金はたいてもいい気分だよ。
有り金が3万円だったら笑っちゃうけど。
186みお:2006/02/16(木) 02:36:36 ID:5unGWX33
ねっ。みおも超怖いけど手術しても直したいよ。
みおは残尿多い割には若干の関連痛のみだけど、
性格が意外と神経質だから気になってしょうがない。
関連痛は辛い、痛いってより気になるって感じ。
自覚症状自体は軽いのに残尿が多いのはなぜ?
toraさん、お互いホント早くよくなるといいですね。
でもみお関連痛がなかったら一生この病気に気づかないで
おばぁちゃんになってから失禁とかもとっと重篤な泌尿器系の
病気になっていたかもしれないと思うと関連痛に感謝って
感じだね。
187病弱名無しさん:2006/02/16(木) 15:03:31 ID:AuYAaJ7+
治験してる方々が飲んでる薬(二分の一の確率で偽薬だそうですが)って、
どういう効果が見込まれる薬なんですか?
痛みをおさえるだけのもの?根本的な治療になるもの?
排尿障害って言われただけの私は参加できないだろうなあ。
188tora:2006/02/16(木) 20:32:37 ID:hCHJUPXi
>>187
排尿障害が認められた時点で治験の参加資格はあると思うよ。
ただ治験って悪く言えば実験台(モルモット)だから、自分からリスクを覚悟
して志願しないと出来ないんだろうね。
先生にメールで相談してみたらどうかな?

みおちゃん、私も老後の事考えてるよ。
今でも旅行に行くのが大変なのに、旅先で元気に歩いてる老人を見る度に
「多分この病気は歳とともに悪化するから、私はこの人達みたいに旅行を
楽しむ老後を送る事ができないんだろうな・・・」とものすごく悲しくなる。
何としてでも早いうちに治して、この数年間あきらめていた普通の楽しい生
活を取り戻したいよ。
189みお:2006/02/16(木) 20:53:12 ID:pQXU/4v+
toraさん、toraさんて私が思ってるより体の状態よくないのかな?
みおは旅行に行くにも仕事に行くにも特に支障はない
けど、残尿はtoraさんの方が少ないんだし、治験でよくなるかも
しれないし、手術すればかなり回復すると思うよ。
元気だして一緒にがんばろう。
190病弱名無しさん:2006/02/16(木) 23:31:06 ID:4U7yqnwc
153さんが受けた手術って膀膀胱三角部をレーザーで焼くというものですか?
ホテルで一泊してる間はつらくなかったですか?
現在、体調は良好ですか?
また、お話聞かせてください。
191153:2006/02/17(金) 17:42:35 ID:ImRiwGWm
>>190さん
私が受けた手術は膀胱の入り口を切開して拡げるものと、三角部をレーザーで焼くものです。
ホテルで一泊している間はカテーテル(?)と尿をためる袋がついたまま、紙おむつをはいている状態なので、
多少歩きにくかったり、動きがゆっくりになったりはしました。
基本的に最低限しか動くことはせず、ホテルのベッドで横になるように言われましたので、
晩御飯もコンビニで調達したものをベッドで食べましたよ。(笑)
現在、もう少しで術後1ヶ月ですが、日によって体調にむらがある感じです。
膀胱の違和感があまりない日もあれば、「このまま良くならなかったらどうしよう」と不安になってしまうような強い違和感がある日もあります。
全体的には、違和感が少ない日が増えてきているように感じますが。
私は悲観的で、「術後三ヶ月くらいは安定しないよ」と先生がおっしゃった時点で、「私はもっとかかるかも」と思っているので、
のんびり治していこうと割り切っています。
何より今までは、膀胱の違和感が「どうして異常がないのに気持ち悪いのだろう」と悩んでいたのが、今は「手術の傷が治ろうとしているせいだ」と思えることで、
随分と救われていますから。
少しずつ暖かくなってきているし、春から夏にかけて生まれ変わりたいなー。
この掲示板はちょくちょくのぞきますので、又いつでも質問してくださいね。






192あや:2006/02/17(金) 19:02:16 ID:Qp2/rDfL
153さん、手術後の早期合併症は大丈夫でしたか??
それから術後は何かお薬飲んだりするんでしょうか?
よかったら教えて下さい!!
193病弱名無しさん:2006/02/17(金) 21:38:40 ID:ZyZKs3Yg
カテーテルは1日だけつけてるんですか?
抜くのも自分ですか?
ホテルまではタクシーとか使わないと、とても歩けないですよね、カテーテル入ったまんまだし……。
もし合併症なんか起きた時、ホテルに一人だと不安じゃなかったですか?
質問ばっかりで、すみません。
早く状態が安定するといいですね。
194153:2006/02/17(金) 22:35:54 ID:ImRiwGWm
>>あやさん,193さん
手術後の早期合併症というのが、何をさすのが分かりません(ごめんなさい!)が、
私は特に何の問題も起こりませんでした。
多少の出血は尿に混ざりましたが、あまり気にしませんでしたし、
先生も何もおっしゃいませんでしたよ。
手術後、カテーテルをつけたまま、ホテルに移動します。
翌日、もう一度来院し、先生に抜いてもらいます。
カテーテルをつけたままでも歩けますし、何なら走れます。
私も病院から近いホテルまでですが、歩いて行きましたよ。
歩いても10分かからないくらいでしたし、夜中でも問題が起きたら連絡してくれと
先生が言ってくださったので、不安は特になかったです。
どちらかというと、いつもべったりの小さな息子と離れて、久しぶりの一人の時間を楽しんでいたくらいです。
私の能天気とも思えるような感想で、みなさんの不安が少しでも緩和されるといいなと思います。
あと術後のお薬ですが、痛み止めと消炎剤と止血剤を服用します。
痛み止めは座薬も処方されました。患部に近いのでよく効くということです。
個人差があるかと思いますが、私はまだ飲んでいます。
こんな感じです。
195病弱名無しさん:2006/02/18(土) 00:29:57 ID:W4e/crgf
>>153さん
詳しくありがとうございました。でも一人で不安じゃなかったですか?
お大事にしてくださいね。
196153:2006/02/18(土) 10:54:49 ID:Yhx0gAZL
>>195さん、
今日は少し違和感が強いです。昨日の夕方あたりは随分楽だったのに。
一喜一憂していても仕方ありませんが。一人でも何故か不安はなかったです。
当日一人で行ったら「大概の人は付き添いが来る」と、先生がおっしゃったので、私が少数派なのかもしれませんね。
ただ、手術中は先生が集中できるように、付き添いの方は外で時間をつぶすように頼むそうです。
195さんは手術を考えておられるのですか?
一つ言えるのは、「案ずるより産むが易し」です。
私も手術台にのぼった時はさすがに脚が震えましたが、いざ始まると案外リラックスできましたよ。


197あや:2006/02/18(土) 21:16:07 ID:GhBH932n
153さんわかりやすい説明ありがとうございます。
とても参考になります。
合併症ですが、先生のHPで早期合併症として急性膀胱炎等が書いてあり
気になったのですが、153さんは大丈夫だったようなので安心しました。
早く状態が安定するといいですね!
198みお:2006/02/20(月) 22:12:38 ID:zcLXpV/n
明日病院の日だ。最近調子いい人悪い日の差が激しい。
みおはたぶん治験でそんなに残尿減ってないから手術だと
思うけど。やっぱ怖いなぁ。。。。。ちょっとしょんぼり。
199病弱名無しさん:2006/02/21(火) 00:11:35 ID:TSSWbsuc
みおさんがんばってね
200みお:2006/02/22(水) 02:10:19 ID:QTEtcau/
ありがとう。今日病院行ってきました。今回は先生とのやり取り検査は
一切無く、治験のスッタフとの問診になりました。みおの予想的に
みおは実薬に当たっていないと思う。前回の尿の勢い、残尿からして
薬を飲んで出る回復感があまりない。体調が良くなったのは、以前水商売
をしていた時に大量に飲んでいた水分を辞めたからだと思います。
治験スタッフが言う所によると、みおは残尿が多い割りに自覚症状が
ほとんど無く、本人の意識的、治験スッタフからの客観的に見て、かなり
健康体に近いのでたぶん治験終了後、お薬による治療に切り替わると思う。
って言われたよ。用は症状が軽すぎて、手術の対象にならないみたい。
もぉー!早くハルナール女性にも出して!って感じ。。。お客さんか
友達に言ってもらっちゃおっかな。なんて冗談だけど思っちゃいます。
いくら自覚症状が無いって言っても残尿があるうちは心配だよ。
201あや:2006/02/22(水) 18:49:23 ID:NM14sEpl
みおさんお帰りなさい(>_<)
みおさんは自覚症状あまりないんですね。
でも実際残尿あるんですもんね・・お薬で良くなるといいですね。
私は、残尿はほとんどないのに自覚症状があるのでみおさんと逆です。
そういえば診察に行った時、先生は私の膀胱の形??を見て、
こういう人はおしっこする時に力が入っているんだ、と言ってました。
確かに私は毎回力が入ってしまうんです。
もう2年位前からなんですが、癖になっちゃってて。。。
先生に力をいれないように、とは言われませんでしたが、
その日から力を入れないように意識してます。
そしたら排尿痛・残尿感が軽くなりました。
全くない訳ではないですが調子いいです。
偶然かな?とも思いましたが、
もう2週間近く調子がいいので偶然ではない気がしてきました・・。


202みお:2006/02/23(木) 04:32:04 ID:Mu4nW54m
じゃあみおも力まないようにしてみる。今生理一週間前くらいなんだけど
生理前って症状悪化する気がする。。。。あと寝起きと夜中も。
あやさん、排尿痛ってどんな感じ?みおは調子悪いときおしっこした後
なんかつーんて軽くしみる様な感じがする時あるの。これが排尿痛なのかな?
今日は調子が悪くて、気分も暗いよ。調子いい時は自分が病気であることさえ
忘れるくらいなのに、調子悪いときはうつ病くらい暗くなる。。。。。
そういえばtoraさん、先生のとこに行ったのかな??
203あや:2006/02/23(木) 18:40:11 ID:znj/Rdwo
整理前は調子悪くなりますね。。。
私の場合は排尿痛はみおさんの言うようにつーんとする感じです。
なんか陰部が痛いというか・・・。
私は調子いい時は2時間置きにトイレに行きますが、3時間もつ時もあれば
調子悪いときは1時間おきだったり。。。
みなさんはどのくらいでしょうか??
それからみおさん、調子悪いと気分も暗くなりますね。
私も人一倍神経質なのでちょっとした事が凄く気になったり、
ほんとうつ病くらい気分の浮き沈みが激しいですよ・・・。
この病気になってから自律神経失調症にもなったり。。。
もうストレス溜まりまくりです。
204みお:2006/02/24(金) 01:40:22 ID:cGid85ec
じゃあみおも排尿痛あるんだね。でもかなり軽いからあんまり気にしてな
かった。トイレの回数は、みおは一日に五回から六回ぐらいかな。
先生が言うには私のトイレの回数が少ないのは、今までお仕事で水商売を
やっていて毎日大量の水分を取る生活をしてきたから脳のセンサーが
馬鹿になっちゃって大量の水分を取らないとトイレに行きたいという
信号が出なくなってるのかも。とのことでした。
後この病気は先天的要素がすごくかかわっている、みたいなんですが、
症状が悪く気分が暗い日は、ちょっぴり親を憎んでしまいます。。。。
宝くじも当たったことがないのに、なんでこんな確立の低い病気に
出会ってしまったんだろう。早く完璧に治したいよぉ。
205tora:2006/02/26(日) 18:12:48 ID:lTbDw9V2
みおちゃん心配かけてごめんね。
新しい仕事と病気との闘いで、ここのところかなりお疲れ気味でした。
病院へやっと行けました。治験のスタートです。
相変わらず残尿は30ミリちょいあるし、何となく前回よりも尿の勢いが
悪くなった気がする。(調子は良かったはずなのに・・・)
段々悪化してるのかもしれないね。
治験薬で効果があればいいけど、これが小麦粉だったらこの先薬が
発売されて実際に服用出来るまで効果がわからないし、まだまだこの
症状との闘いが続くんだよね。
先生はもし手術になったら何とか時間の都合をつけてくれると言ってく
れるんだけど(遠方だし)、術後の休みが取れない状態なのでどうして
いいのかわからない。八方塞がりって感じ。
有給はあっても基本的に連休は取れない会社みたいだし、辞めない限
り手術は不可能なんだよね。
私の場合は先天的というより、前職で究極までトイレを我慢した事がか
なりあるのでそのせいだと思ってる。後悔してるよ・・・。
何か相変わらず愚痴モードになっちゃった。出口が見えないよ・・・。
206みお:2006/03/01(水) 08:22:17 ID:4iQ0Me24
でも残尿少なくていいなぁ。ってか生理前で体調も精神面も優れない。
207たまき:2006/03/04(土) 02:28:04 ID:zAkoe6I8
もしかしたら、私も間質性膀胱炎かもしれません。11月から残尿感みたいな不快な感じと下腹部痛がありいろんな病院へ行きましたが、薬を飲んでも治らないんです(>_<)薬の飲み過ぎで蕁麻疹もでて毎日が憂鬱です
208病弱名無しさん:2006/03/04(土) 14:19:36 ID:P0hsvggf
薬って抗生物質でしょうか?
病院でなんて言われましたか?
じんましんは薬疹でしょうか。お大事に……。
209あや:2006/03/04(土) 18:36:15 ID:Oqwh8cKG
私も薬の飲みすぎで蕁麻疹や薬疹のような物がでました。
もう2年程前の事ですが、今でも蕁麻疹が出ます。
私は抗生物質を大量に処方されて長期服用してしまいました。
たまきさん、今はもうお薬は飲んでないのですよね??
210みお:2006/03/06(月) 10:54:03 ID:asc7gYLy
明日で治験最後だよ。明日検査して残尿減ってなかったらショックだなぁ。
結論から言うとみおが今回飲んだのは小麦粉だったと思うよ。
私の場合手術するほど状態が悪いわけじゃないみたいだから、楽物治療を
しながらハルナールが出るまで待つしかないって感じどよねっ。
明日何らかの結果は出ると思うからまた報告に来ます。
211病弱名無しさん:2006/03/08(水) 14:19:49 ID:BSauqIey
治験おつかれさまです。ハルナール、早く出るといいですね……。
212tora:2006/03/08(水) 20:44:44 ID:vTb4w/Fu
治験開始して1週間ちょっと経過しました。
先週はわりと調子よくて(頻尿はあっても痛みや残尿感なし)、これは本物の薬
かと思ってたら今週に入って調子は最悪。
治験担当者が治験薬はすぐには効かないって言ってたから、調子が良かったの
が偶然で本当は小麦粉だったのかも・・・。
今日は暖かい1日だったのに、痛みもあって全身寒気がしてました。
調子が良い時はいろいろと前向きに頑張れるんだけど、調子が悪くなった途端に
物の考え方が後ろ向きになって引き篭もってしまいたくなる・・・。
症状が辛い時はここの皆も同じように苦しんでるんだからと自分に言い聞かせて
います。

213病弱名無しさん:2006/03/08(水) 22:22:10 ID:NomcQiEf
調子悪い時は落ち込みますよね。
おちおち外出もできない、旅行もできない、
一生こうなのか?と思うと鬱になります。
いっそのこと死に至る病だったらとか。(考えすぎか)
214みお:2006/03/09(木) 08:50:45 ID:RJLSCBaX
遅くなってごめんねっ。治験終了したよ。検査結果は横ばい。私も
治験スッタフさんも、「この結果で実薬ってことはないよねっ。」
って意見で一致しました。先生にエブランチルを処方してもらいました。
まだ2錠しか飲んでないけど調子はいいです。でも実薬当たりたかったなぁ。
相変わらずくじ運ないよっ。しょんぼり。残尿も変わらずあり。でも治験
スタッフさんに不思議がられたぁ。みおより残尿少なくてたぶん実薬が
当たってる患者さんでも排尿痛や頻尿感がすごかったりする人もいる
らしく、この病気は個人差が本当に大きいって。
後、みお的には手術に関してはそこまで急いではやる必要は無いと思っ
たからエブランチルによる治療を選択しました。みおの場合日常生活には
なんの支障もないからハルナールが出るまでエブランチルを飲んで、
ハルナールも試してそれでも改善がみられなかったら手術をお願いしようか
なぁって、思ってます。
215みお:2006/03/11(土) 05:59:33 ID:FgkXaZhn
最近誰もいないのぉ?みんな調子悪いのかな。
216病弱名無しさん:2006/03/13(月) 18:28:18 ID:vWgbj26h
調べてみたらTクリニックってmixiでは評判悪いね……。
217病弱名無しさん:2006/03/13(月) 19:28:41 ID:fZ7bOLVY
えぇ??評判悪いって具体的にどんな事?mixi見れない…。
218病弱名無しさん:2006/03/14(火) 16:47:54 ID:Yo+CZdX3
>>217
手術して悪化した人がいるみたい
153さんはお元気かな……
219病弱名無しさん:2006/03/14(火) 18:33:09 ID:bk0/1GFB
悪化した人いるんだ…悪化は初めて聞いた。やっぱり手術は不安だなぁ。
220みお:2006/03/14(火) 22:31:57 ID:P3PvckYA
ミクシィー見たい。悪化した人いるんだぁー。まだまだ解決策が見えてない
病気だからねぇ。早くハルナール出てって感じ。
221153:2006/03/14(火) 23:35:38 ID:S3zDRZgv
mixi私も見てみたんですけど、どの部分かよく分からなかったです。
手術前、先生に「悪くなることはありませんか?」と尋ねた際、
先生は「それは分からない」とおっしゃったんです。
状態が悪化する可能性はゼロでないと聞いたうえでも、
手術に臨んだ私は結構ギャンブラーだったのかも。
先生としては、もちろん患者の症状の改善を願って手術されてるのですが、
ご自身が先駆者なだけに、100%の保証はできないということかと。
そして、私ですが、手術から約50日経過しました。
薬はまだ一日に一度、膀胱刺激をやわらげるものと痛み止めを服用しています。
なので、薬を飲んでいない場合、どういう感じなのかは分からないのですが、
一ヶ月前よりは状態は良くなっているように思います。
手術から間もないころは、日に3度薬を飲んでも膀胱の違和感が強かったりしましたから。
ということで、私の場合は、今のところ悪化しているとは思いません。
又、経過報告しますね。

222病弱名無しさん:2006/03/18(土) 21:24:59 ID:qMXxy05L
エブランチルが効かないと言ったら治験を断られましたよ
ということは新薬もエブランチルと同系統なんですかね

将来に希望が持てなくなりました
223みお:2006/03/19(日) 02:29:54 ID:ilX34Hbv
まじで?可愛そう。今みおはエブランチル飲んでるけど
効いてるかは不明。。。↑さんは残尿とかあるの?
224病弱名無しさん:2006/03/19(日) 15:33:30 ID:KI7gzdSx
>>みおさん
残尿はあるって言われましたね……。
具体的な数字は忘れましたが。
225みお:2006/03/19(日) 18:07:06 ID:ilX34Hbv
そうなんだ。エブランチル効かないと治験参加出来ないんだ。
でも治験の条件を満たしてなかっただけで、ハルナールが効かないってことは無いかもしれないよ。
病院はどこに行ってるの?先生に本音でしゃべってみたら?
226病弱名無しさん:2006/03/20(月) 14:29:11 ID:trGdZ15C
>>みおさん
高○クリニックですよ。
前に一回高○で診察を受けたことがあって、
その時処方されたエブランチルが
効果がなかったことと、
治験に参加したい旨を言ったら
「エブランチルが効果ないと新薬も効果がない」と言われました。

まあしょうがないのであきらめます……。
227みお:2006/03/20(月) 21:05:19 ID:qaHECBiC
そうなの?私も今飲んでるけど特別「効いてる」って感じは無いよ。
だったら手術しかないのかな。。。
話し変わるけど今、扁桃腺炎で熱が40度くらいあったから下げるために水分たくさん
取ってたらやっぱり調子悪くなってきた。
228みお:2006/03/22(水) 09:41:53 ID:F7EINzY6
最近みんな来ないから寂しいよ(;_;)
229みお:2006/03/23(木) 07:29:17 ID:dkXHc6Ik
下がりすぎて怖いから、上げるね。
230病弱名無しさん:2006/03/23(木) 18:35:38 ID:PFHIeb1M
妊娠、出産で悪化とかするのかな。年とったら余計に症状酷くなりそう。

231みお:2006/03/24(金) 11:11:03 ID:V2cf9t5t
どうだろうね。すごく年寄りになったら悪化しそう。まぁそれまでに画期的な
治療法がでてきてほしいけどね。
最近TORAさんとか全然こないよー。長氏悪いのかな。
232病弱名無しさん:2006/03/25(土) 14:27:12 ID:talCowFM
今、都内の大学病院で、
間質性膀胱炎の疑いありといわれ、
検査を受けています。

症状を自覚し始めたのは2年半前くらいから。


症状がつらくて年明けからしごとが出来ていません。

ちょこちょここのスレを見に来たいと思います。よろしくおねがいします。
233病弱名無しさん:2006/03/25(土) 16:41:50 ID:XnynZPQY
>>どんな検査?水圧拡張?膀胱鏡?
どんな自覚症状?
お大事にね
234>>232:2006/03/26(日) 12:38:08 ID:MPnuFnq8
>>233さん
レスが送れてすいません。
検査は、
造影剤検査
超音波検査
残尿量検査
MRI
をしました。


造影剤(?)検査では、膀胱の形が変化しているといわれました。
内視鏡もしようとしたんですが、
激痛で器具が入らず、中止されました。
皆さんは内視鏡の時は麻酔をしましたか?

私も残尿があるといわれました。
235>>232:2006/03/26(日) 12:44:50 ID:MPnuFnq8
連投してすいません。
症状が出始めたのは、4年くらい前です。
もともと膀胱炎を繰り返しやすいタイプでした。
今ある症状は、
頻尿(一日15回〜20回)
残尿
排尿痛
常に腰回り、恥骨の辺り、下腹が痛い
背中の痛み
です。

仕事が出来ず、休職し、通院以外はほとんど外出せずに過ごしています。

ここのスレを見て、皆さんがおっしゃっている病院を初めて知りました。
その他、知らなかった事がたくさんですごく参考になりました。
ちょこちょこ覗かせてください。
236みお:2006/03/26(日) 21:11:17 ID:dyQ0xurP
はやく高〇クリニック行っておいで!どちらの病院が信用できるかは自分の目で確かめて。
237病弱名無しさん:2006/03/28(火) 13:32:55 ID:SbkE2B65
高●クリニック以外のところに通っている方いらっしゃいませんか?
238病弱名無しさん:2006/03/30(木) 12:16:21 ID:hIfJwk35
ここは高●クリニックの関係者しかいないスレなのかなあ………
239病弱名無しさん:2006/03/30(木) 15:08:10 ID:AlvC+x9V
違うところに行ってる人の話も聞きたいね
240病弱名無しさん:2006/03/31(金) 05:46:18 ID:cdndaMAT
誰もいないの?
241病弱名無しさん:2006/03/31(金) 13:25:59 ID:FMc/hcqT
東京女○医大の、と○え先生に受診された方いますか?
242病弱名無しさん:2006/03/31(金) 13:41:30 ID:x1d9mxan
>>241さん
私、今日、その方に診てもらうのですが、………
>>241さんは、〇もえ先生にかかられているのでしょうか?
243241:2006/03/31(金) 14:22:55 ID:FMc/hcqT
242さん じつは、相○原の病院と東京女○医大でどちらにするか、迷っています。
受診した感想などを聞かせていただけたら、助かります。

244病弱名無しさん:2006/03/31(金) 15:30:07 ID:gWZ/lZlH
皆さんにお聞きしたいのですが、日によって尿が濁る時と、濁らない時ありませんか?
245病弱名無しさん:2006/03/31(金) 22:42:00 ID:UcuSuo0U
ここ数日寒くて症状悪化してる…。
246みお:2006/03/32(土) 13:15:32 ID:4jXjQqzS
↑大丈夫?みおは冷えないように家にいるときはスエットの下に綿系の
スッパツ履いてるよ♪
ちなみに尿が濁るのは食事で摂取した塩分が多かったりすると尿に混じって
排出されると濁ったりするって聞いたよ。私もたまに濁るし。
247病弱名無しさん:2006/03/32(土) 21:13:40 ID:YYqneQZW
北〇大学の病院の女性科泌尿器の先生はよかったですよ!とても丁寧に診察していただけました。

高〇クリニックのあの人みたいな雑な診察の仕方ではありませんでした。(あの人、なぜあんなに偉そうな話し方するのか…)
248みお:2006/04/02(日) 07:09:27 ID:wxlDaeZg
高〇先生偉そうだったんだ。。。。みおには優しかったけど。
お互い人間だし相性もあるかもね。でも感じが悪いと思ったんだったら
信頼関係に響くからそこに行きたくなくなるのは当然だね。
249tora:2006/04/02(日) 11:17:22 ID:6ITiZuw6
みおちゃん、ご無沙汰しちゃってごめんね。
治験最終週に突入しました。
私は実薬に当たったようで、長く飲み続けた現在調子の良い日が多くなった感じ。
ここ2、3週間位はほとんど生活や生活に支障がない状態です。
薬の発売までまだ先だけど、多少でも効く薬があると思っただけでかなり気持が
楽になったよ。
最近ここ覗いていなくて流れが変わってびっくりだけど、いろんな考えの人がいる
のは当然だよね。
ただTクリ信者みたいな言い方は気に食わない。
私は地元で評判の泌尿器科に何軒も行って、皆先生は感じが良くて一生懸命だ
ったど出す薬は抗菌剤やバッフォー?のみ。全然効かない。
どこへ行ってもそうだからネットでTクリを見つけて行ったのがきっかけ。
そんなに愛想が良い先生ではなかったけど、初めてエブランチルを出してもらって
先の薬よりは効いたから信頼したんだよね。
そして今回の治験。Tクリを知ったおかげで参加できたようなものだし。
正直言ってこの症状と苦痛を少しでも和らげてくれるなら、どんな態度の先生でも
私は構わない。治してくれない医者は必要ない。
決して「T先生の関係者」なのではないので、他にこの先生の治療を受けて症状が
改善された(対応はどうでもいいので)という経験談はいろいろ教えてもらいたいです。
250病弱名無しさん:2006/04/02(日) 12:55:50 ID:ONTHwHqY
T先生は熱意はあると思うよ。
人格については知りませんが……。
他のお医者さんもあのくらい頑張って欲しい。
251153:2006/04/02(日) 13:47:18 ID:pdtAF5Js
私もT先生は良い先生だと思います。
何が良いかって、「患者を治したい」という気持ちがちゃんとあるから。
本当に熱心に研究されてると思います。
何軒も泌尿器科にかかって分かったことは、
患者の苦しみを理解しようとしない泌尿器科医がとても多いということ。
確かにぶっきらぼうに見えるときがあるけれど、
説明を求めれば丁寧に答えてくださいますよ。
<T信者>とは言われたくないけれど、私は先生を信頼してます。
252病弱名無しさん:2006/04/02(日) 14:36:36 ID:dBhIC7nm
だったら、スレタイに〇橋クリニック?間質性膀胱炎っていれて欲しかった。
〇橋専スレって>>1の欄に書いて欲しかった。
〇橋マンセーの意見しか受け入れられないスレなら。
〇橋スレと、間質性膀胱炎スレと、分けたい。
253病弱名無しさん:2006/04/02(日) 23:18:05 ID:mBBfh+ip
いろんな意見があっていいと思いますよ
有名な相模原とか行ってる人の体験談も知りたいし
間質ってまだ手探りみたいなところがあるから……
254みお:2006/04/03(月) 00:13:28 ID:1g5uUIaY
Toraさんお久しぶり。いいなぁ実薬。みおは二分の一の確立にまで外れてしまったよ。
昔からくじ運ないからしょうがないけどね。エブランチルそんなに効いてるとはいえない。
現状維持って感じかなぁ。早くハルナール出て欲しいよ。
ちなみにスレタイの問題だけど、このスレを立てたの子は高○クリニックには通ってなかったし
存在を知らなかったからそういうスレタイを付けるのは不可能だったと思うよ。
しかも細かく言ったら私やtoraさんは間質性膀胱炎じゃなくて下部尿路症だしね。
255病弱名無しさん:2006/04/03(月) 13:54:37 ID:MQ/HYtZ3
>>254
だったら違うスレ立てなよ。間質性膀胱炎じゃないんだし、紛らわしいと思う
256病弱名無しさん:2006/04/03(月) 17:39:19 ID:rxDHGAsv
↑こいつなに?久しぶりに見たら荒れてるね。病気が治らないからって絡むの
やめなよ。○橋クリニック以外のことが聞きたいならここで根気欲聞けばいい
のでは?誰も違う病院が悪いなんて言ってないんだし。自分の望むペースで情
報が得られないからってなにみんなに八つ当たりしてんの?間質性膀胱炎て、
今やっと研究が進んできた病気だからなかなか「間質性膀胱炎」の定義が難し
いんだよ。だからここでみんなでいろいろ自分の症状を含めて話しようって場
所なのに。なに、あんたの態度。感じ悪すぎじゃない?そんなにお気に召さな
いんだったら自分の納得いくスレ立てな。そんな態度だったらどこの病院行っ
ても病気なおんないんじゃない?
257病弱名無しさん:2006/04/03(月) 17:56:18 ID:bHM9audv
Tクリでイヤな思いをしたならTクリの話題を見るのはイヤかもしれませんが、
そのうちもっとここに人が増えればいろんな病院が自然に話題になると思いますよ。

Tクリで誤診とかされたんですか?さしつかえなかったら教えてください。
258病弱名無しさん:2006/04/03(月) 17:58:58 ID:bHM9audv
やっぱり身バレするから駄目か……。スミマセン
259病弱名無しさん:2006/04/03(月) 21:09:49 ID:MQ/HYtZ3
>>256
精神面でそうとう悩んでるね。精神科池
260病弱名無しさん:2006/04/04(火) 09:48:52 ID:raW4sToz
↑お前がなwww 批判させたのお前なのに 以外と打たれ弱いんだな
261病弱名無しさん:2006/04/04(火) 11:01:52 ID:2mgv8rbp
>>260
>>254
>>しかも細かく言ったら私やtoraさんは間質性膀胱炎じゃなくて下部尿路症だしね。

っと254は間質性膀胱炎という病気じゃなくて下部尿路症という病気だと文法的に「断定」してるわけね。
これについて意見をいったら>>256だろ。誰がみてもただ単にみんなTクリ信者じゃんw
それにmixiにこんな文章があった。
>アリス
>私はこの病院(Tクリ)に以前行っていました。
>そのときは間質性膀胱炎という言葉一つ出さず、レーザーで手術したり、いろいろされました。
>それから更にひどくなった気がします。
>病院はHPで宣伝しているにも関わらず、患者がまるでいなくて、怖いくらいでした。
>手術のときも、誰もいなくなった診察室に麻酔が覚めるまで放置されたり、おかしな病院でした。
>患者がこないからパソコンいじる時間があるのだな。。。と思ってしまいました。
>そこの医者の態度も高圧的でとても辛かったです。
>その頃は間質性膀胱炎という単語一つ出さなかったのに今頃どうしたのでしょうか・・・。
262病弱名無しさん:2006/04/04(火) 11:04:41 ID:2mgv8rbp
>ゆいママ

>私も高橋クリニックでレーザー手術をうけました。
>ありすさん同様間質だとは言われませんでした。膀胱三角部炎だろうとの事で、レーザー手術を受けました。
>特に酷くなったというか、その頃は藁おもすがる思いでどこの病院でも判明しなかったのでこれで治ると信じきっていました。
>しかし頻尿だし痛みが出るので再度クリニックを訪問するとブロック注射を定期的に薦められましたが、私は関西に住んでいるので通院は無理だし・・・で、ラシュさんのHPでICだろうとの事で専門の先生に水圧をしていただいて、今に至るんです。
>水圧時、今の主治医にレーザーを当てた場所がどうなっているかを聞いた所、元に戻ってるとの事でした。
>でも、熱心に研究されておられる先生だとも思いますよ、ただICに関してはまだまだだったのかな?って・・・。
263病弱名無しさん:2006/04/04(火) 12:20:13 ID:raW4sToz
261なんかお前よっぽど悔しかったのか? 結局みんなハルナール出るまで我慢するしかないね。 あんたもこんな所でみみっちぃこと言ってないで 自分に出来ることをやってみな。 あんただけが辛いわけじゃないだ。
264病弱名無しさん:2006/04/04(火) 14:32:00 ID:2mgv8rbp
>>263
あなたみおさんでしょ? ちなみにハルナールとエブランチルは効き目はどっちもどっちで、
しかも女性で保険が適応されるのはエブランチルのみ、ハルナールは保険適応外。
265病弱名無しさん:2006/04/04(火) 18:06:56 ID:raW4sToz
みおさんじゃないんだけど。 まぁいいけど。 私はもうT先生の所は通ってないよ。 地元の病院でエブランチル処方してもらってる。 治験は遠すぎて無理だしね。 しかしあんたも私も暇人だね。
266病弱名無しさん:2006/04/04(火) 18:12:11 ID:Iois09uH
ハルナールって保険適用外なんだ……。
でもエブランチルが効かないからハルナールも必要ないか。
エブランチルが効いてる人は将来に希望があっていいなあ……。
267病弱名無しさん:2006/04/04(火) 18:44:54 ID:raW4sToz
なんか絶望的だな。
268病弱名無しさん:2006/04/05(水) 00:42:11 ID:9FfFFECo
>>266
保険適用外でも「自由診療」にきりかえればその薬を患者が手に入れることは
別に不可能ではない。ただ自由診療になれば医者の問診から薬の処方までの費用が
全額負担になるけどね。
269病弱名無しさん:2006/04/05(水) 01:37:46 ID:uMUoV2JD
コテがいるからあれるとみた
270みお:2006/04/05(水) 17:40:28 ID:6PZToG5q
風邪引いて寝込んでたよ。人生で始めて41度まで熱出た。もしかして
荒れたのみおのせい?ごめんなさい。でもみんな近い将来良くなると
いいね。私も症状は軽いけど不安だよ。なんかコテつけたり、みおが
出てきてまた荒れたら嫌だから今日をもってロムのみにしますね。
けど、私を含めみんな治ること祈ってます。
271病弱名無しさん:2006/04/05(水) 23:49:02 ID:XV/5i96I
みおさんもまた調子がよくなったら名無しでもいいから書き込んで下さいね。
お大事に……。
ホント、近い将来画期的な治療法が見つかるといいけどなあ〜……。
272病弱名無しさん:2006/04/06(木) 21:25:53 ID:/tuX9CRE
っていうか、mixiの、日記を勝手に晒すってマナー違反では?
ちょっと酷すぎる、とおもう。
273病弱名無しさん:2006/04/09(日) 15:13:15 ID:KKiIi8zI
mixi見れない自分にとってはありがたい。
やっぱりTクリの手術で悪化した人いるんだね。。。
274病弱名無しさん:2006/04/13(木) 13:26:25 ID:E+HgvEaN
現在、病院に通院され、この病気だといわれた方、
どのような薬を服用されていますか?
275病弱名無しさん:2006/04/14(金) 22:29:35 ID:xxP51D9Q
エブランチル
276病弱名無しさん:2006/04/17(月) 16:28:30 ID:R7337XCL
age
277病弱名無しさん:2006/04/17(月) 16:49:52 ID:5lZq3/z+
ageんなよ。
278病弱名無しさん:2006/04/18(火) 02:24:15 ID:uTC4Webp
みおさん可哀想。
279病弱名無しさん:2006/04/18(火) 20:37:16 ID:28HeWx6l
落ちそうになってたからageてくれたんでしょ。感謝しな。
280病弱名無しさん:2006/04/20(木) 13:35:22 ID:GtUeHYGV
みおさんに嫌がらせして荒らしてたのって277じゃない?
281病弱名無しさん:2006/04/22(土) 14:47:28 ID:AHoIYLbo
それよりも、この病気についての書き込みをしようよ

そのためのスレなんだし
282病弱名無しさん:2006/04/22(土) 16:10:57 ID:qr+uUBmm
分かるけど荒らされた結果初めからいた人たちがいなくなったのは事実だし、聞きたいこともあったのに。そういえばここで
みおさんや○橋クリニックに通う人達を罵倒してたと思われる人がホスラブでこの病気のスレ立っててたよ。誰も聞いてない
のに「私の携帯からはなぜか2ちゃんねる書き込みができず...。」とか見え見えの嘘付いてたからすぐ分かった。
283153:2006/04/23(日) 00:49:07 ID:ueJralXU
なんだかスレの雰囲気が悪くて書き込みに勇気がいりますが、
術後報告をするという約束なので書きますね。

術後約3ヶ月。症状は随分安定しました。
薬がなくても違和感があまりなく、普通に生活できる日が増えました。
ちょっと調子悪いかなと思う日が徐々に減り、
違和感が気になる日でも薬を少し服用すれば、大丈夫になりました。

ということで、私としては今回の手術に満足しています。
先生にもとても感謝しています。

先生もおっしゃっていましたが、すべての人が手術で改善するわけではありません。
しかし、「改善しなければ改善するまで面倒をみる」
というようなことをおっしゃっていました。
すぐに結果が出ないと途中で通院をやめてしまう方が多いようです。

どの医者にかかるかは個人の自由です。
色々な情報があって良いと思います。
大切なのはその情報を本人がどう活用するかですよね。

このスレをのぞかれる方の中には、
本気で不快な症状を治したいと考えていらっしゃる方がたくさんおられると思います。
その方たちが一日でも早く改善するよう、願っています。
284病弱名無しさん:2006/04/23(日) 01:11:37 ID:rS/5ubYZ
>>153
安定してよかったですね。
違和感がある日に飲む薬は抗生物質ですか?エブランチルですか?
痛み止め?
やっぱり三ヶ月の間は仕事とか無理っぽいですかねえ?
お大事に……。
285153:2006/04/23(日) 21:40:44 ID:ueJralXU
>>284
飲む薬は痛み止めや膀胱刺激症状を和らげる薬
(デパスなんかにもその効果があります)です。
個人差があるかと思いますが、私の場合は手術の翌日からでも、
普通に動くことは出来ましたよ。
「気持ち悪いなー」と思ってはいましたが、
何も出来ない程ではありませんでしたので。
仕事の種類にもよるかもしれませんが、大抵の仕事には支障ないと思われます。
286病弱名無しさん:2006/04/25(火) 02:28:10 ID:bzQvERLO
age
287病弱名無しさん:2006/04/25(火) 09:43:27 ID:6pwsDDQe
いちいちageんなって。
288病弱名無しさん:2006/04/26(水) 00:25:43 ID:QSdb6oSz
>>285さん
術後の様子の書き込み、
大変参考になりました。

今、私は手術を受けようかどうか迷っているところなので………


手術、私にも効果があるといいなあ。
289病弱名無しさん:2006/04/26(水) 01:37:24 ID:gRkssmbZ
>>285さん
284ですが、レスありがとうございました。
どんどん安定していくといいですね。
290病弱名無しさん:2006/04/26(水) 21:08:43 ID:4yLIi1Q6
287ひどい!!!落ちそうになってたから上げたのに。あなたでしょ?自分が反○橋クリニックだからってこのスレに暴言吐きながら後から入ってきたの!最初から読んだけど初めからいる人たちはそんな言い方しない
291病弱名無しさん:2006/04/27(木) 18:45:14 ID:p4XUJvTN
>>290
お願いだから、被害者ぶって感情的な書き込みをしないでください。

せっかく、手術の経過のこととか、書き込んでくださった方がいたのに、
雰囲気を悪くしないでください。

もしageたいんでしたら、
スレタイトルに沿ってこの病気に付いての書き込みをしながらageてはいかがでしょうか。
それをしないで、ただ単にageるだけでは荒らしと同じだと思います。
292病弱名無しさん:2006/04/29(土) 15:34:22 ID:TDfLhXAF
アルコールや、柑橘類は悪化の要因になると聞いたのですが、
皆さんはこれらの物は避けたりしてますか?


仕事の飲み会の時など、アルコールを避けにくい場がつらいです。

飲み会は、凄くトイレに行きたくなるんですが、そんなに何回も行く訳にもいかないし、結構しんどいです。
293病弱名無しさん:2006/04/29(土) 22:04:46 ID:XeKd1Dl7
ここの人達って性格悪いね。病気のせいで性格まで歪んだんじゃないの?
普通病気のもってる人って他人にも優しいんじゃないの?
説教するくらいならスルーしなよ。荒らしもうざいけどわざわざ説教してるの見てると
まじイラつくんだけど。
294病弱名無しさん:2006/04/30(日) 11:14:13 ID:03i5Bba1
>>292
私、飲み会も、その他の外食もつらいです………
295病弱名無しさん:2006/04/30(日) 13:48:24 ID:Cxg4KsJ8
激辛の料理を食べた日の夜はものすごくツラかった。
296病弱名無しさん:2006/05/01(月) 07:13:38 ID:MlItbhGW
辛いものはキツいですね。
たべられない。
297病弱名無しさん:2006/05/01(月) 13:14:48 ID:ftsjWzYM
炭酸を飲むと調子悪くなる。
298病弱名無しさん:2006/05/02(火) 09:41:15 ID:M6/3frNI
風邪ひくと調子悪い
299病弱名無しさん:2006/05/04(木) 00:45:13 ID:pCwMydOF
関連痛だけでも治す方法ないのかな?
300病弱名無しさん:2006/05/06(土) 23:57:19 ID:+qHuMbcT
最近調子悪い
こんなのが一生続くと思うとほんと鬱だよ。。。
手術にも踏み切れないし、薬もいまいちだし
>>299
せめて関連痛だけでもなんとかしたいよね。
何かないのかな・・
301病弱名無しさん:2006/05/07(日) 01:42:27 ID:FTP+607y
そろそろ年齢的に子供つくらないと高齢出産になっちゃうんで
作りたいんだけど……。
妊娠中って薬飲めないらしいから不安すぎ……。
302病弱名無しさん:2006/05/07(日) 05:38:58 ID:gW/n78AL
わたしも調子悪い。関連痛が前よりひどくなった気がする。生理終わったばかりだからかな?最近関連痛の刺激で目覚めるよ。
薬まだあるけど近々病院行ってこようかな…。なんとかブロック?をすすめられる予感。
303病弱名無しさん:2006/05/07(日) 16:59:49 ID:pN/GeGKO
関連痛がつらくて、夜眠れない。
304病弱名無しさん:2006/05/09(火) 18:46:28 ID:1rCVMy4g
>>301
妊娠中ってどうなんだろうね。症状は悪化したりするのかな・・
怖くて子供作れない。
私も同じくそろそろ作らないと高齢出産になっちゃうから本当悩んでるよ
子供はあきらめるしかないのかなぁ。。。
これ以上症状酷くなったら耐えられない
それに出産時と出産後が1番悪化しそうな気がするんだよね。
私は排尿障害なんだけど、ただでさえ排尿痛や陰部の痛みが酷いのに
それがさらに酷くなりそうな予感
305病弱名無しさん:2006/05/11(木) 05:05:45 ID:dbu2QfLU
前に○橋クリニックで手術した人が「宣伝してる割りには全然人がいなくて……だからホームページを作る時間があるのだなと思った。」
とか書いてあるけど、○橋クリニックって午後手術中心で普通の診療はしてないからじゃない…?あまりに露骨に馬鹿すぎてワロタ。
306病弱名無しさん:2006/05/12(金) 13:07:00 ID:D6nXsrn/
>>306
○橋クリニックは私の家から近いから昔から知ってたけど、午後の診療はほかの
病院よりちょっと遅いかな。でも普通の診療はしてますよ。
307305:2006/05/12(金) 14:40:57 ID:fgO3oE8A
書き方解りづらかったかな?午後は診療してないけど午前は診療してるって意味だったんだけど…。
結局午後手術した人が「患者が全然いない」って言ってたのは当たり前ってこと。
308病弱名無しさん:2006/05/12(金) 15:46:27 ID:iMqkzqsk
エブランチルとトフラニールを飲み始めた。夜中に目が覚めなくなったのは
いいんだが、「トリップ」するようになってしまった。何とも言えない
「浮遊感」がある。たとえていうなら幽体離脱、というか・・・・
体がふわりと浮いて、ぐるぐる回ったり引きずり回されるような感覚。運がよければ
宙を泳ぐような感じなんだが、バッドトリップの時は部屋の壁に叩きつけられるような
感覚。頻尿に悩んでいるので病名が付いて薬を処方されたときは「これで良くなる!」
と喜んだが今はこのまま薬やってるとクセになるんじゃないかと不安になる。
ワケワカメでスマソ。
309病弱名無しさん:2006/05/13(土) 02:44:29 ID:GOQzJprK
トフラニールって抗うつ剤だからじゃないかしら?↑の方どこの病院行ってます?私もエブランチルは飲んでますよ。
310病弱名無しさん:2006/05/13(土) 03:46:12 ID:PTO359lS
トラフニールとかは人によって合う合わない激しいよ。
もっと穏やかで一般的なデパスとかじゃ駄目なのかな。
311308:2006/05/15(月) 17:39:41 ID:rM1RRphg
皆さんdクス。
中央腺沿いのとある病院です

先生は親切なんでも少し様子みるです

病名がつくと安心するものですね
312病弱名無しさん:2006/05/22(月) 19:43:22 ID:IDOeVHvc

313病弱名無しさん:2006/05/23(火) 01:46:11 ID:yqIbSKz4
つらい。
314病弱名無しさん:2006/05/23(火) 02:59:16 ID:Z/k+e6Hq
コーヒーを断ったら楽になった気がする
315病弱名無しさん:2006/05/23(火) 15:50:28 ID:yqIbSKz4
コーヒーはよくないらしよ。
316病弱名無しさん:2006/05/23(火) 17:35:59 ID:LjqvdvXY
確か紅茶もよくないよね?
317病弱名無しさん:2006/05/24(水) 01:13:32 ID:rDpUxxjN
カフェインがよくないんでしょ?でも辞めても「楽になった気がする」くらいで劇的に良くはならないよね
318剃りこみ:2006/05/24(水) 02:40:57 ID:kxUQ6p12
個人差があるみたいですよだから自分に合わないものは辞めればいいみたいwコーヒー大丈夫な人もいればそうでない人もいるしイエーイ(∇≦d)(b≧∇) イエーイ
319病弱名無しさん:2006/05/24(水) 03:25:53 ID:kBVy1JhQ
ここに間質性膀胱炎の人何人くらいいてるのかな?あたしは三年前に発覚しました。間質性の患者会に今年の3月にはじめて参加してきました。
320剃りこみ:2006/05/24(水) 03:32:26 ID:kxUQ6p12
ホントに何人くらいいるんだろうね・・・3年もなんですか・・・薬とかやっぱり飲んでるんですか??
321剃りこみ:2006/05/24(水) 03:32:58 ID:kxUQ6p12
ホントに何人くらいいるんだろうね・・・3年もなんですか・・・薬とかやっぱり飲んでるんですか??
322病弱名無しさん:2006/05/24(水) 03:40:57 ID:kBVy1JhQ
あなたもですか?薬はIPDとトリプタノールという薬を飲んでいます。トリプタノールは痛みにはきいてますね。だけど瀕尿にはきいておらず外出の時は尿とりパッドをしてます。
323剃りこみ:2006/05/24(水) 03:49:03 ID:kxUQ6p12
俺もまぁ〜ねwIPDやっぱり出されてるんだ、IPDって鼻水止めの薬なんだよね★きちんとした薬が欲しいよね。頻尿がひどいんだ・・・俺と同じみたいだね。
324病弱名無しさん:2006/05/24(水) 03:54:10 ID:kBVy1JhQ
男性なんだね。確か女8男2くらいの割合で男性には少ないらしいね。あなたはいつ頃発覚したの?同じ薬出されてたんだ。病院はどこまで?私は大阪から京都まで通ってます。
325剃りこみ:2006/05/24(水) 03:57:26 ID:kxUQ6p12
男性には少ないらしいですねホントにw俺は2年半ぐらいですかね、病院は長崎から佐賀までですよ。病院の行くまでがきついですよね・・
326病弱名無しさん:2006/05/24(水) 04:04:22 ID:kBVy1JhQ
膀胱以外にもあちこち関連症状があるから病院の片道2時間は時にかなりこたえますよ..私達は同じくらいに発覚したみたいだね。いつ頃から症状出てましか?私はなんと幼稚園の頃からです..
327剃りこみ:2006/05/24(水) 04:06:58 ID:kxUQ6p12
幼稚園か・・・きついよなそれは・・・俺は高校2年の時にだよ。今小学生なん??学校つらくない?
328病弱名無しさん:2006/05/24(水) 04:10:09 ID:kBVy1JhQ
今は23歳です。幼稚園の頃から瀕尿だったんだけどまだ普通に生活できる範囲だったので高校生くらいまではなんとかやっていました。あなたは今二十歳くらいなのかな?
329剃りこみ:2006/05/24(水) 04:12:05 ID:kxUQ6p12
俺の場合は全然大丈夫な状態じゃなかったからねw俺は19歳だよ。歳近いんだねw何でも話せそうやわぁ〜
330病弱名無しさん:2006/05/24(水) 04:19:20 ID:kBVy1JhQ
あなたの場合は比較的短期間で悪くなったんだね。痛み、辛かったでしょう..19歳☆弟と一緒だね。若いうちから難病になる事はとても辛いけど希望はいつももって頑張ってこうね。
331剃りこみ:2006/05/24(水) 04:22:50 ID:kxUQ6p12
痛いってことはあんまりなんですけどね・・・なったものはしょうがないからねw頑張ってますよ自分なりに★
332病弱名無しさん:2006/05/24(水) 04:27:00 ID:kBVy1JhQ
そうなんだ!よかったよ。私は痛みはありますが比較的ましな方らしく生理痛の様な感じです。なんだか直メで話したいな☆って難しいよね、、
333剃りこみ:2006/05/24(水) 04:30:32 ID:kxUQ6p12
症状も人それぞれみたいですからねwまぁ〜そこは個人差あるんでしょうね、直メですかぁ〜俺は別にかまいませんけど
334病弱名無しさん:2006/05/24(水) 04:34:49 ID:kBVy1JhQ
ここのメッセージは自分で書いたものならば削除できるのかな?できるならアド書いても問題ないんだけど削除ボタン探してるんだけど見当たらなくて(*_*)
335剃りこみ:2006/05/24(水) 04:36:15 ID:kxUQ6p12
俺のアド書き込みましょうか?
336病弱名無しさん:2006/05/24(水) 04:38:24 ID:kBVy1JhQ
あ、もうこんな時間!外が一気に明るくなってきたよ〜。また明日きますね。ってもう今日ですよね(笑)オヤスミ〜
337剃りこみ:2006/05/24(水) 04:39:32 ID:kxUQ6p12
おやすみ〜☆GOODNIGHT☆
338病弱名無しさん:2006/05/24(水) 04:43:04 ID:kBVy1JhQ
消せないならそれは危険だからやめてね(>_<)また明日くるね。
339剃りこみ:2006/05/24(水) 04:46:29 ID:kxUQ6p12
はやく寝なよw
340病弱名無しさん:2006/05/24(水) 11:21:18 ID:DGmKLw8Y
単なるオシッコの近いオバハンと思われて一生終わるのか・・・
毎晩旦那を起こしてしまうのがウツだ
341病弱名無しさん:2006/05/24(水) 16:32:10 ID:kBVy1JhQ
剃りこみさんこんにちは☆昨日のものです。今何してますか?実は私はこの間質性のをたてた者なんです。心身共に色々あり離れていました。
342病弱名無しさん:2006/05/24(水) 16:38:31 ID:kBVy1JhQ
それならば別々に寝た方がいいかもしれませんね。私は家族皆別々で寝てますがトイレ行くまでに足音で起こしたり何回もだと近所迷惑にもなりかねないんで布団の横にペットボトルを半分に切った物をおきそこでしてます。
343病弱名無しさん:2006/05/24(水) 16:42:31 ID:kBVy1JhQ
最初はこんな風に排尿する自分に中々慣れませんでしたが今は慣れました。体が辛い時はトイレに行くだけでもしんどかったんで近くにかりのトイレがあるとかなり楽です。
344病弱名無しさん:2006/05/24(水) 17:49:55 ID:9DGESxhd
私も幼稚園の頃から頻尿で、本格的に症状が出始めたのは16歳位から。
間質性ではなくて排尿障害だったけど、もう5年もだよ・・・
345病弱名無しさん:2006/05/24(水) 18:54:13 ID:rDpUxxjN
えみちゃん元気だったんだ(>_<)よかった。
346剃りこみ:2006/05/24(水) 21:01:56 ID:Zyjf4nqz
疲れて寝てた・・・今はボッ〜っとしてたw寝てる時にトイレに起きたりするんですかやっぱり・・・
347病弱名無しさん:2006/05/24(水) 21:47:44 ID:kBVy1JhQ
誰だろう?みおちゃんかな??夜中もかなり行くよ〜。一日30回はトイレ行ってる・・剃りこみさんは一日何回くらい行ってる?
348剃りこみ:2006/05/24(水) 22:02:59 ID:Zyjf4nqz
みおちゃん??きつそう・・・一日30回ってすごいね・・・俺は薬飲まなくなってから家にいるときは全然行かなくなったかな☆多くても7回ぐらいかな
349病弱名無しさん:2006/05/24(水) 22:18:41 ID:kBVy1JhQ
345さんが私の事覚えててくれたから☆でも名前なかったから誰だろうと思って。でも以前はみおちゃんとゆう方とよくやりとりしてたから聞いてみたんだ☆
350剃りこみ:2006/05/24(水) 22:22:54 ID:Zyjf4nqz
えみちゃんって名前なんだwなんて呼べばいいか迷ってたからえみちゃんって呼ぼうかなw
351病弱名無しさん:2006/05/24(水) 22:29:04 ID:kBVy1JhQ
えみちゃんで(^^)名前なんてゆうの?剃りこみさんはトイレの回数は間質性の中ではかなり回数少ない方だね。多いい人じゃ一日100回以上らしいから..薬、飲むのやめたの??
352剃りこみ:2006/05/24(水) 22:36:10 ID:Zyjf4nqz
名前は適当に呼んでくださいw最初のころは普通に5分に1回行ってたけどね☆薬にばかり頼りたくなくてさ・・・自分にあったやり方でやった方がいいと思ってね俺でいいなら何でも聞いてくださいな
353病弱名無しさん:2006/05/24(水) 22:50:38 ID:kBVy1JhQ
そりちゃんでいいかな☆はじめは5分に1回だったの..凄かったんだ..確かに薬にばかりはね..
354剃りこみ:2006/05/24(水) 22:56:08 ID:Zyjf4nqz
女みたいな呼び方やな・・・えみちゃんほどでもないよ・・・トイレに行ってもなんかすっきりしないんでしょ?毎日薬飲んでるの??
355病弱名無しさん:2006/05/24(水) 23:04:21 ID:rDpUxxjN
えみちゃん。みおだよ。なんかえみちゃんがいない間に心ない人が乱入してきて、しまいにはそれがみおだと思われてスレが荒れちゃったの。
だからしばらくは書き込みしなかったんだよね。あれから体調はどう?みおはだいぶいいよ。薬が切れるとやばいけどね。
356病弱名無しさん:2006/05/24(水) 23:08:41 ID:kBVy1JhQ
じゃあそり君で☆残尿はないから出した後はスッキリはしてるよ。薬は飲んでる。飲まなかったら歩くのも少しきついから・・そり君は学生さん?
357病弱名無しさん:2006/05/24(水) 23:12:17 ID:kBVy1JhQ
みおちゃんだったんだね☆久しぶりです(^^)そうかカラオケここも荒らされてたんだね..2チャンでは多いね..体調は薬のおかげかまだいいよ。みおちゃんも薬が効いてるみたいでよかったよ。
358病弱名無しさん:2006/05/24(水) 23:14:08 ID:kBVy1JhQ
カラオケとミスりましたm(__)m
359剃りこみ:2006/05/24(水) 23:17:19 ID:Zyjf4nqz
スッキリすることはいいじゃんw薬ってやっぱり効くのかな?ずっとこんな感じだったからさ薬飲まないと落ち着かないってのも少しはあるんじゃないの??俺が前そうだったから・・・俺は学生じゃないよ
360病弱名無しさん:2006/05/24(水) 23:23:59 ID:rDpUxxjN
そり君はじめまして。えみちゃんとチャット状態だね(*^_^*)みおはなぜか頻尿はないんだよね。なんでだろぅ。。。てかえみちゃん退院したのぉ?
361剃りこみ:2006/05/24(水) 23:34:07 ID:Zyjf4nqz
始めましてぇ〜みおちゃんって呼んでいいんかな??みおちゃんは痛みだけなの
362病弱名無しさん:2006/05/25(木) 00:00:36 ID:kBVy1JhQ
確かに薬がないとこわい..薬は人によって効く効かないあるよね。でもトリプタノールは私には効いたみたいだから手放せないかな。学生さんじゃなかったんだね。そり君は働いてるの?
363病弱名無しさん:2006/05/25(木) 00:04:40 ID:K918iq9l
退院はだいぶ前にしてたよ〜。みおちゃん、はじめから瀕尿ではなかったかな?ごめんね、だいぶ前のやりとりだったから全部覚えてないのm(__)m
364病弱名無しさん:2006/05/25(木) 00:05:21 ID:cWAL8Ros
よろしくね。みおは頻尿も排尿痛も膀胱痛も尿道痛もなくて関連痛っていう、軽い痛み(人によっては痒み熱感やチリチリしたり等の不快感)だけなの。
もちろん薬飲んでないときは尿の出は悪いよ。関連痛はみおの場合、チリチリしたり熱感に近いかな。
365剃りこみ:2006/05/25(木) 00:16:45 ID:Fr+qp1I5
トリプタノールは確かに効くよね・・・でもあれって結構強くて飲むのやめた・・・俺は今免許とりに行ってるぐらいですね☆入院って3日ぐらいだよね?みおちゃんは痛みなんだ俺の場合は寝起きの時に痛みはあるけどチリチリって感じではないな・・・
366病弱名無しさん:2006/05/25(木) 00:31:05 ID:cWAL8Ros
えみちゃんが元気で何よりだよ。
みおの関連痛は痛みというよりチリチリした熱感だから他の人に比べたら楽なのも。みんなが飲んでるそのトラニエール?だっけ?ってどんなお薬?
367病弱名無しさん:2006/05/25(木) 00:42:38 ID:cWAL8Ros
トリプタノールだった間違えた。。。
368剃りこみ:2006/05/25(木) 00:46:12 ID:Fr+qp1I5
痛み止めみたいな物ですよw
369病弱名無しさん:2006/05/25(木) 01:04:09 ID:PR+80yPN
トリプタノールは坑うつ薬じゃなかったっけ?
370剃りこみ:2006/05/25(木) 01:07:44 ID:Fr+qp1I5
俺は場合は痛み止めって言われてもらったかな・・・渡せてる薬はほとんど違う病気の薬なんだけどね、トリプタノールはうつのやつだったんだ
371病弱名無しさん:2006/05/25(木) 01:11:36 ID:Q7F8topS
寝室を別にした方がいいのかなあ?
手をつないで寝るのが好きなんだけど。
夫はいいよ、って言ってくれるけど・・・・・・・

ペットボトルなんて偉すぎるよ<(__)>
372病弱名無しさん:2006/05/25(木) 01:14:36 ID:Q7F8topS
トフラニールとエブランチルだけど二週間でもう副作用。しかもきかないよ
373剃りこみ:2006/05/25(木) 01:24:29 ID:v9dl8+cD
効かないなら飲まなければいいだけだしねw薬の飲みすぎも逆に悪くなったりするしね
374病弱名無しさん:2006/05/25(木) 01:44:47 ID:cWAL8Ros
みおは抗うつ剤はデパスもらってるよ。関連痛対策で。だいぶ関連痛は消失ってかごまかされてるけど
まだ弱冠残ってるから次病院行って相談したらトリプタノールとかトフラニールとか飲むことになるかも。
375剃りこみ:2006/05/25(木) 01:47:36 ID:v9dl8+cD
飲んでみて自分に合わなかったら言ってから薬変えてもらえばいいじゃん★
376病弱名無しさん:2006/05/25(木) 01:50:14 ID:K918iq9l
みおちゃんはチリチリした熱感なんだね・・これめ辛いじゃん!夜は寝れてる?薬は今は何種類くらい飲んでるの?トリプタは副作用きついよね。だけど体って慣れるもので(慣れない人もいますけどね)まだ服用2週間だけど平気になってきたよ。
377病弱名無しさん:2006/05/25(木) 01:56:53 ID:K918iq9l
もし寝不足になっていて辛そうならばば別々の方がいいのかもしれないけどそこまでじゃないのなら旦那のさんのいいよという言葉に甘えててもいいとは思うよ。後は尿とりパッドをひいて寝る手段もあるよ。これだったらトイレへ立たなくていいしね。
378病弱名無しさん:2006/05/25(木) 01:58:41 ID:fXFnosqO
ちりちりつらいよぉ〜。お尻とか腰とか肩とか主に身体の背面に出てくるから気になってしょうがないよ。夜はぐっすりだよ。でもデパスを貰うまでは最近悪化しかけてて関連痛で
目覚めてたよ。それでも10時間はぐっすり寝てたけどね。しかも今はデパスのせいで眠気がすごい。花粉症の薬も飲んでるからなおさら眠くてしょうがないよ。
関連痛がひどいよりはましだけどね。
みんなは副作用とかどんな感じ?
379病弱名無しさん:2006/05/25(木) 02:04:08 ID:weP16pmM
なんやこれ自演か?
380病弱名無しさん:2006/05/25(木) 02:05:38 ID:K918iq9l
デパスは飲んでからどのくらいたったの?トリプタよりも副作用のきつい薬なのかなぁ?何ミリグラム飲んでるの?私も腰、お尻、その他色々にも関連痛でくるんだ〜。もう体だけはおばあちゃんだよ。。
381病弱名無しさん:2006/05/25(木) 02:08:29 ID:fXFnosqO
pcからの書き込みにかえたよ。みおのデパスは0.5ミリグラムだよ。ちなみに恥骨にも関連通出てたっけ。
382病弱名無しさん:2006/05/25(木) 02:27:51 ID:K918iq9l
0、5ミリグラムなんだね。私は20ミリグラムだけどもう体が慣れてきたからなんだかトリプタよりも副作用ありそうだよね。慣れてくるといいよね。しばらくは頑張って飲み続けてみてね。
383病弱名無しさん:2006/05/25(木) 02:37:37 ID:fXFnosqO
20ミリグラムとかすごくない!?なんでそんなに多いの?えみちゃんの場合痛みが強いから!?
384病弱名無しさん:2006/05/25(木) 02:46:07 ID:K918iq9l
間質性膀胱炎の人に処方されるトリプタの20ミリグラムはまだ少しだけ少ない方かもしれないよ。最大で50ミリグラム飲んでいる人もいるらしいからね。
385剃りこみ:2006/05/25(木) 02:51:36 ID:v9dl8+cD
そんなに飲んで体大丈夫なん??
386病弱名無しさん:2006/05/25(木) 02:56:50 ID:K918iq9l
はじめは頭がボ〜としたり眠気があって我慢できづに昼寝も少ししてたけど今は平気になったよ。そり君はトリプタ飲んでた頃は何グラム飲んでたの?
387病弱名無しさん:2006/05/25(木) 02:57:56 ID:fXFnosqO
50とかずごすぎ!!!みおが飲んでるでデパスの0.5とトリプタの0.5じゃ比率というか強さが違うのかな?
388病弱名無しさん:2006/05/25(木) 03:02:00 ID:K918iq9l
その可能性もあるよね。次の通院日に主治医に聞いてみるよ。みおちゃんは病院へは月1くらいなのかな?
389剃りこみ:2006/05/25(木) 03:02:16 ID:v9dl8+cD
何グラムだったかな?ごめん覚えてないけど飲んだ後ホントに寝てた12時間以上は寝てたし・・・みんな眠れないの?遅くまで起きてるけど
390病弱名無しさん:2006/05/25(木) 03:06:42 ID:K918iq9l
12時間以上って!すごいそり君の体にも効いてたみたいだね〜。少し眠くはなってきたけどまだ起きてると思うよ。そり君もいつも遅いの?
391剃りこみ:2006/05/25(木) 03:09:07 ID:v9dl8+cD
なんでだろね?起きた後も体だるかったし、まだ起きてるんだ☆遅いね俺は夜に寝るとすぐに起きてしまって・・・
392病弱名無しさん:2006/05/25(木) 03:09:29 ID:fXFnosqO
ちょっとみんな!!!今ネットで調べたんだけど「トリプタノール」も「トフラニール」も副作用に『排尿困難』があるんだけど。。。。。
みおは月1で病院だよ。後、最近気づいたんだけど長時間座ってると関連痛強く感じない?
393病弱名無しさん:2006/05/25(木) 03:11:31 ID:K918iq9l
すぐに起きてしまう?もう寝て今は起きたところなの??
394剃りこみ:2006/05/25(木) 03:11:33 ID:v9dl8+cD
長時間座ってるの体に悪いよ間質性膀胱炎の人なら特にね
395剃りこみ:2006/05/25(木) 03:13:14 ID:v9dl8+cD
寝たのは夕方の5時で起きたのが8時だったね・・・寝るのが怖いのかもね☆
396病弱名無しさん:2006/05/25(木) 03:15:25 ID:K918iq9l
排尿困難はね鬱の人と同じくらいの量飲まない限りは心配ないらしいよ。(あたしの主治医が言うにはだけどね)鬱の人に出されるトリプタとかは私達よりくらべものにならない程すごいんだって。
397病弱名無しさん:2006/05/25(木) 03:18:17 ID:fXFnosqO
やっぱ長時間座ってるのよくないんだぁー(。′д⊂)ェ━━ンッ みお座ってることが多いんだけど座ってるときに限って
関連痛が強くなる気がするって思ってたんだよね。
398病弱名無しさん:2006/05/25(木) 03:19:30 ID:K918iq9l
夕方に寝るのはなんでなの?生活リズムが今はそんな感じなのかな?なんで寝るのがこわいの?長時間の座りっぱなしはキツイキツイ・・この前新幹線で6時間座り帰ってきてから数週間は腰がすごく痛かった。。
399病弱名無しさん:2006/05/25(木) 03:21:19 ID:fXFnosqO
それならよかった。間質性膀胱炎て排尿障害からくるおしっこの出難さが根底にあるから気になってさっ。
デパスはそういう副作用はなかったみたい。みおの先生が念には念を押してデパスだったのかも。
400剃りこみ:2006/05/25(木) 03:23:40 ID:v9dl8+cD
夕方になると自然と寝てるからかな・・・夜は腹筋やってるから眠れないだけかもね☆こわい理由は言うの辞めとく愚痴みたくなるしさw今こうやってパソコンいじってるのも悪いんだよねずっと座ってるし
401病弱名無しさん:2006/05/25(木) 03:30:48 ID:fXFnosqO
よければ言って!みおも愚痴ったりしたいし。横になりながらpc打ってみた。
402病弱名無しさん:2006/05/25(木) 03:33:10 ID:K918iq9l
デパスには排尿障害はないんだね☆なら安心だねっ(^^)
403病弱名無しさん:2006/05/25(木) 03:34:49 ID:K918iq9l
携帯からの方が楽だしアクセスを携帯にかえてみてはどうだろう?
404剃りこみ:2006/05/25(木) 03:35:01 ID:v9dl8+cD
掲示板だしさ愚痴とか書けないってw横になってしてるなら少しは楽なんじゃない?
405病弱名無しさん:2006/05/25(木) 03:39:51 ID:K918iq9l
2ちゃんねるはなんでも書いてもいけそうな気がするよっ☆そろそろ寝ますね。そり君、みおちゃんオヤスミ☆
406病弱名無しさん:2006/05/25(木) 11:12:27 ID:nht+pOAJ
初めてこちらに書き込みます。
もうひとつの膀胱炎スレにずっといたのですが、
はんぱなく繰り返すため、もしかしてこっちの病気ではないかと疑っています。
泌尿器科には何度かかかっていますが、いつも急性膀胱炎と診断されます。
しかし、普段から頻尿だし、膀胱炎が一度完治しても、数日後にはまた膀胱に違和感が現れ始め、結局また膀胱炎になります。
排尿を我慢したり、不潔にしていることもないのに、もう20回近く繰り返しています。
辛いし、生活に支障を来すし、どうしたらいいか精神的にも参っています。
泌尿器科で詳しく調べてもらうためにはどうしたらいいのでしょうか。
アドバイスをお願いいたします。
407剃りこみ:2006/05/25(木) 13:23:10 ID:v9dl8+cD
検査入院したらはっきりわかると思いますよ水圧拡張してもらうといいですよ入院期間は3
日ぐらいだったと思います
408406:2006/05/25(木) 13:43:09 ID:nht+pOAJ
レスありがとうございます。

検査入院って、こちらから頼んでしてもらえるんでしょうか?
409剃りこみ:2006/05/25(木) 13:49:54 ID:v9dl8+cD
どうでしょうね?最初は紙に尿の量どれくらいでてるか書かされてからかも・・・でもしてくれるんじゃないんですかね
410病弱名無しさん:2006/05/25(木) 14:36:09 ID:K918iq9l
入院期間は人それぞれですよ。早ければ3日、長いと何週間もです。私は2週間でした。間質性はまだ知らない医者もいるので知っておられて水圧拡張経験された先生でなければなりません。お住まいはどちらですか?
411病弱名無しさん:2006/05/25(木) 14:43:36 ID:K918iq9l
IPDという薬が間質性にいいと発見された全国的に有名な先生に見てもらってます。その先生は京都にいます。私は地元の病院で間質性を疑われその先生がいる病院を紹介されました。症状を話した内容だけを聞き主治医はほぼ間質性に間違いないだろうと言っていました
412剃りこみ:2006/05/25(木) 14:52:42 ID:v9dl8+cD
えみちゃんこんにちわぁ〜元気??
413406:2006/05/25(木) 15:00:47 ID:nht+pOAJ
岡山に住んでいます。
岡山付近で間質性を診断できる医者があるかどうか…

膀胱炎で泌尿器科には何度かかかりましたが、詳しい検査を勧められたことはありません。
前回尿を培養に回してもらいましたが、結局ただの急性膀胱炎との診断でした。

間質性とふつうの膀胱炎は具体的にどんな風に違うんでしょうか?
414病弱名無しさん:2006/05/25(木) 15:01:27 ID:K918iq9l
関連痛があってちょい元気ではないなぁ。。そり君は?
415剃りこみ:2006/05/25(木) 15:10:12 ID:v9dl8+cD
そういう日もあるからね、元気になるといいね☆俺はよくもないし悪くもないですよ
416病弱名無しさん:2006/05/25(木) 15:11:33 ID:K918iq9l
岡山付近で間質性を診ていらっしゃる所をかかりつけの病院に電話で聞いてみます。間質性は菌はいないらしいので尿検査では菌は出なかったと思います。パソコンはおもちですか?
417剃りこみ:2006/05/25(木) 15:12:29 ID:v9dl8+cD
急性膀胱炎は尿に菌が混じってるんじゃないんですか??間質性の場合菌とか混じってないから・・・間質性のことわかる病院じゃないとホント適当に診察されますよ俺がそうだったしw
418病弱名無しさん:2006/05/25(木) 15:25:34 ID:K918iq9l
岡山の【くらしき中央病院】に、さいとう先生という先生がいらっしゃいます。以前、私の主治医と滋賀県で働いてた事があり私も知ってる先生です。最近岡山に転移された先生らしいよ。電話番号はわからないとの事でしたのでタウンページで調べてみて下さい。
419病弱名無しさん:2006/05/25(木) 15:27:20 ID:K918iq9l
さいとう先生は毎日いらっしゃらないのでもし行かれる事になられば電話でさいとう先生がいらっしゃる日をあらかじめ確かめて下さいね。
420病弱名無しさん:2006/05/25(木) 15:33:24 ID:K918iq9l
関連痛がましな時でも難病抱えてるいじょう先々の不安はつきまとってくるからなんか心の元気じたい出てこない。。
421剃りこみ:2006/05/25(木) 15:41:04 ID:v9dl8+cD
そんなこと言うなよぉ〜みんな不安なんだってwなったものはしょうがないんだからさ開き直るの
もいいんじゃない☆
422病弱名無しさん:2006/05/25(木) 16:06:55 ID:K918iq9l
開き直りたいけど開き直れない。。まだしばらくはあれこれ考え落ち込んだり泣いたりだわ。。そり君患者会には入ってる?
423病弱名無しさん:2006/05/25(木) 16:27:25 ID:uYX+K1f2
私の場合、ネットで間質性のことを知った。で、それを見てくれる近所の
お医者さん(東京)へ。で、尿から菌が出なかったから「間質性でしょう」
とのこと。水圧云々の検査はしてません。で、トリとエブとIPD貰って
飲み始めた。食欲減退、体だるーーー、きぼちわるい。
効いてるのか効いてないのかわかんない。けど「病名」がついたことで安心した
のは事実。
昨日はダンナの手を握って寝た。そしたらすごく安心して朝までグッスリ寝られた。
今まで起こすのが怖くて一緒に寝てても離れるようにしてたから・・・・・
「万病に効くダンナの手」ってか。信心深い方じゃないけど、人の手の力って偉大。
ネットでは人の手を握ることは出来ないけど、皆さんの手を握ってあげたいです。
(自分のもね)。ここで話すことが少しでも心の手になれればいいですね。

                 オシッコ近いオバハンより。
424病弱名無しさん:2006/05/25(木) 18:24:55 ID:cWAL8Ros
みおだよ。昨日あれから2ちゃんに急に入れなかったからふて寝しちゃった。みんなアルコールって具合悪くなる?
425剃りこみ:2006/05/25(木) 23:34:56 ID:v9dl8+cD
俺も落ち込んだりしたよ☆患者会って何??入ってないよ、そうそう昨日途中で入れなくなったよねなんでかな?
426病弱名無しさん:2006/05/26(金) 00:22:10 ID:r6grtmyv
間質性に患者会があって会員になれば年に2回くらいの患者会に出れたりお知らせの紙や本が送られてきたりするんだ。ちなみに年会費は2千円だよ。たまにここ入れなくなる時あるよ。なんでかわかんないけど困るよね少し。
427剃りこみ:2006/05/26(金) 00:24:49 ID:nQwDcT5A
初めて聞いたそれ、えみちゃんは入ってるの??
428病弱名無しさん:2006/05/26(金) 00:39:39 ID:r6grtmyv
患者会の名前は【ともの樹】だよ。パソコンで調べたら出てくるよ。患者会には今年入ったばかりなんだけど3月にはじめて参加したんだ〜。若い人は殆どいなくあたし含め3人くらいかな?殆どがおばちゃんばかりだったけど色々聞けてよかったよ。
429剃りこみ:2006/05/26(金) 00:54:42 ID:nQwDcT5A
会員216名もいるんだ、若い人は少ないんだ・・・まぁ〜俺もあんまり若くないんだけどね★自分と似たような症状の人と話せればためになるでしょw
430病弱名無しさん:2006/05/26(金) 01:00:53 ID:r6grtmyv
そり君若いじゃん!!同じ間質性の人が集まって日々やりとりしてるホームページも知ってるんだけどいたずらがあっては責任とれないのでここへ書けないのが残念だよ。だけどともの樹を見ていたら同じ病気の人が作ったホムペが載せてあるはずだからまた探してみてね。
431剃りこみ:2006/05/26(金) 01:06:58 ID:nQwDcT5A
[email protected]よかったらメール頂戴
432病弱名無しさん:2006/05/26(金) 01:38:34 ID:r6grtmyv
メールしたよ。届いたかな?
433剃りこみ:2006/05/26(金) 01:55:17 ID:nQwDcT5A
着てるよ★
434病弱名無しさん:2006/05/26(金) 02:27:03 ID:r6grtmyv
みおちゃん、みなさんオヤスミ。
435病弱名無しさん:2006/05/26(金) 02:27:35 ID:wtqiTOuP
そり君勇気ありすぎヾ(;´Д`●)ノぁゎゎ みおもメールおくろうかな???
436剃りこみ:2006/05/26(金) 02:44:43 ID:nQwDcT5A
勇気はないけどね★なんとなくって感じだよ
437病弱名無しさん:2006/05/26(金) 03:16:49 ID:wtqiTOuP
届いてよかった。
えみちゃん。寝ちゃったと思うからこれ見るの起きた時だと思うけどそり君に、みおのアドをえみちゃんに教えてもらうようにお願いしたから
よかったらみおにもメールちょうだい+.゚(o???o)゚+.
後そり君橋渡しと勇気あるメルアド書き込みありがとうヾ(?ó?ò)ノ?これでみんなともっと距離が近くなったみたいでうれしいよ。・;+゜・(ノД`):・゜+:・。
438病弱名無しさん:2006/05/27(土) 23:29:13 ID:5X1Y9YQn
岡山の方どうされたんだろう?見てますか?もし見られてましたら病院名書いてますのでさかのぼって見て下さいね。
439you:2006/06/02(金) 18:15:33 ID:LrWmkDl0
一昨日水圧拡張の手術を受けて昨日退院してきました。
間質性膀胱炎の人ってやっぱお医者さんが気づかないだけで
かかってる人多いんですね!
食べ物の制限があまりに多いのにショックでした。。
しょうゆ、みそ、ソース、マヨネーズ、ケチャップは人によりだけど、
控えたほうがいい部類に入っていたので、当分怖くて使えなくて。。
皆さんは調味料って何使ってますか?
440病弱名無しさん:2006/06/02(金) 18:20:08 ID:cJZDyH1+
それはいくらなんでも制限し過ぎな気が……。
どこの病院ですか?根拠はあるのかなあ?
441病弱名無しさん:2006/06/03(土) 03:02:08 ID:N9B+hKI0
実際にはもっとかなりの数はありますよ。だけどやはり人によりけりなんで食べて大丈夫な物だってあるからあまり神経質にならないほうがいいよ。
442病弱名無しさん:2006/06/03(土) 03:04:37 ID:N9B+hKI0
同じ病気の人が言ってたんですが同じ物を3回食べて3回とも何か症状が出たらやめるといいよと言われてました。私はあまりこだわらずに柑橘系以外はなんでも食べてます。
443病弱名無しさん:2006/06/03(土) 03:06:47 ID:N9B+hKI0
後、これも同じ病気の人から聞いたんですが食べ物が原因で痛み等が出たかなとゆう場合、多めに水分をとり膀胱を洗い流すかんかくで飲むのも痛みの軽減になる事もあるそうです。
444病弱名無しさん:2006/06/03(土) 15:44:01 ID:hRccKUg3
そもそも水圧拡張が治療が「治療」になってのかが怪しい結果が学会で報告されてたよ。
445病弱名無しさん:2006/06/03(土) 17:05:32 ID:N9B+hKI0
ある先生によれば水圧拡張はいいいう先生もいるけどそれとはまるで正反対で水圧拡張はよくないという先生もいるみたいだね・・病気についてや薬の事は主治医により多少意見が違ってなんだか不安だよ・・
446病弱名無しさん:2006/06/06(火) 14:33:09 ID:J7/5LRjn
あげ↑
447病弱名無しさん:2006/06/09(金) 01:57:54 ID:c4+HMZDN
誰も見てないの??
448病弱名無しさん:2006/06/09(金) 16:47:26 ID:XK2IkbPl
皆、仕事はどうしてる?
頻尿だと就ける仕事限られるよね・・・
449you:2006/06/12(月) 00:29:27 ID:0gx3Cruo
>>440
根拠はある様です。間質性膀胱炎の症状について記載した本(市販)にも
記載されています。
しょうゆ、みそは大豆、マヨネーズは酢、ケチャップはトマト(酸性)がダメみたいですね。
ただ、441さんの言うとおり、出る症状は個人差がある様です。

学会結果は
ttp://www.saganet.ne.jp/critical/sick-kansitusei.html
ですか?膀胱拡張と水圧拡張があって、膀胱拡張は推奨されてないみたいですね。。
水圧拡張も、効果のある人は50〜60%とまちまちな様です。

>>445さん
主治医によって違うのはホントに不安ですよね。。
信頼できるいいお医者さんに巡り合えると良いですね。
私は今のところ、術後一週間で、頻尿は減って痛みは質が変わりました。
450病弱名無しさん:2006/06/17(土) 15:07:46 ID:12F9Zin8
最近誰もいないね。。。
451剃りこみ:2006/06/18(日) 02:24:24 ID:0645GOb4
そうですねぇ〜
452病弱名無しさん:2006/06/18(日) 14:36:07 ID:eh5dFmXi
>>448
仕事中にトイレばっかいってられないしね。。。
私はしょうがないからお水してるよ。
453剃りこみ:2006/06/18(日) 22:21:24 ID:0645GOb4
そっか・・・大変ですねぇ〜
454病弱名無しさん:2006/06/19(月) 16:34:33 ID:CTTWmW9E
でも水分たくさん取りすぎる生活ばかりしてると悪化するよ。
455剃りこみ:2006/06/20(火) 00:48:54 ID:j5qMFd0l
それはありえますねぇ〜
456病弱名無しさん:2006/06/22(木) 18:54:30 ID:nnONmdXE
●他人の風邪以外の咳払い鼻すすりに悩む人のスレ3
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1144672892/
457病弱名無しさん:2006/06/24(土) 22:27:38 ID:f3DmeEoy
↑変なの貼って回るなボケ
458病弱名無しさん:2006/06/27(火) 02:48:18 ID:iqpWXD8I
こんばんわ。もうここも閉鎖気味やね。
459病弱名無しさん:2006/06/27(火) 11:44:40 ID:+9B1OsAS
誰かが高○クリニックを猛烈に否定したからだよ。
460病弱名無しさん:2006/06/27(火) 14:01:24 ID:c3djbreK
否定するのはかまわんけど、あれじゃ荒らしだからね……。
461病弱名無しさん:2006/06/28(水) 01:11:16 ID:HxSCb9UM
a
462病弱名無しさん:2006/06/29(木) 00:31:27 ID:JdVn7nEC
あれはすごかったよねぇ。あの病院になんか恨みでもあるのかな?私は行きたいけど行けない人のひがみに聞こえたけど。
463病弱名無しさん:2006/06/29(木) 01:13:20 ID:pIyt8IGu
いや、実際に行ったからだと思う。
もっとけんか腰じゃなくてフツーに言えばもっと実のある話になったのに。
464病弱名無しさん:2006/06/29(木) 18:29:45 ID:yG7pho7k
前みたいにいろいろ話したいのになぁ。。。
465病弱名無しさん:2006/06/29(木) 19:44:08 ID:JdVn7nEC
けど結局先生の態度以外は勘違いだったんでしょ?午後は手術しかやってないから手術受ける人以外誰もいないの当たり前なんだし。私もしばらくしたらそこの病院行ってみようと思って。水圧拡張痛いし、こんなのを定期的に死ぬまでやらなきゃいけないなんて嫌だよ。
466病弱名無しさん:2006/07/01(土) 16:22:12 ID:dGku9a9C
死にたいよ。なんでこんな私だけこんな病気に。
467病弱名無しさん:2006/07/09(日) 10:21:49 ID:goRlJh+/
君だけじゃない安心汁(´Д`)ノシ
468病弱名無しさん:2006/07/09(日) 10:25:57 ID:goRlJh+/
たかがオシッコ近くなったりするだけで死にはしないんだからマターリするです

\(゜゜)
469病弱名無しさん:2006/07/09(日) 17:54:18 ID:Xw4WL3dV
そんな単純な病気じゃないよ。
470病弱名無しさん:2006/07/09(日) 18:25:22 ID:goRlJh+/
知ってるよ。患者だもん。
471病弱名無しさん:2006/07/09(日) 18:45:47 ID:5mfIfzsf
>>466
気持ちわかるよ。私もこの病気になって初めて死にたいと思うようになった。
治療に専念したいけど仕事しないと生活できないし、仕事してたら病院に行くのも
ままならないし、痛みと頻尿と残尿感が酷い日は本当に辛い。
472病弱名無しさん:2006/07/10(月) 15:11:11 ID:6yDUSPho
痛いよね、、辛いよね、。私も間質性だから気持ちはわかる・・・だけど生きなきゃだめだよ・・。
473病弱名無しさん:2006/07/10(月) 15:25:30 ID:+JUyIjhO
「なんで私だけが」っていう思考からまず抜け出すべし。
ここを見れば君だけじゃないってことはわかるだろう。

ただし、君と同じ苦痛を同病の人が味わっているわけでもないのも事実。
君より重い人もいれば、軽い人もいる。

病名がついたことで救われたけどね、俺の場合は。

敵がわかれば戦いようもわかるってもんだ。和解の道もある。
なっちゃったもんはしょうがないし、死ぬわけじゃない。
死病でもないのに命を絶つのは、あほだ。あえて言う、あほだ。
昨年すい臓ガンで逝った俺の大事な人の写真を見るたびそう思うよ。

問題は俺や君が死に至りかねない病、つまり精神的疾患まで
コイツ(間質性膀胱炎)のせいで併発してしまいかねないこと。
あえて言う。「あいつボーコーエンに悩んで自殺したんだってさ(プゲラ)」
といわれたくなければ、また残された家族が「あそこの奥さんねえ・・」
「お前の母ちゃんって・・」と言われるのを防ぎたければ、
心と体の両方をケアしつつ生きるしかない。
そうだ、生きるしかない。
474病弱名無しさん:2006/07/10(月) 18:40:48 ID:tA9kV7Gj
↑みたいにポジティブな人ばかりじゃないよ。君は男だろうから分からないだろうけどうちら女は「妊娠」に対しての不安もあるし、同じ病気でも程度はさまざま。頻尿しかない人もいれば
残尿感、尿意切迫、関連痛、膀胱痛。人によっては鬱状態になる人もいるし、だから同じ病気イコール同じだけ辛いってのは必ずしもそうじゃないと思うよ。だから症状がその人にとって
深刻なら深刻であればある程「死にたい」とか「なんで私だけ」と思う気持ちにもなると思う。大人になればなるほど他の悩みも増えるしね。付き合いで飲んでトイレが近くなって辛いとか、上の方みたいに病院に
行きたいけど働いたり日々の生活に追われたり養わなきゃならない家族がいたり、環境によって辛さが増したりもする。それは症状が軽い人や環境に恵まれたりしてる人には分からないと
思うよ。だからそんな言い方はやめようよ。確かにそういうポジティブさも大切だけどそれだけじゃ割り切れない思いの人たちがいるのも忘れないであげてね。
475病弱名無しさん:2006/07/10(月) 19:51:27 ID:+JUyIjhO
>>474
>同じ病気でも程度はさまざま。頻尿しかない人もいれば
残尿感、尿意切迫、関連痛、膀胱痛。人によっては鬱状態になる人もいるし、だから同じ病気イコール同じだけ辛いってのは必ずしもそうじゃないと思うよ。だから症状がその人にとって
深刻なら深刻であればある程「死にたい」とか「なんで私だけ」と思う気持ちにもなると思う。大人になればなるほど他の悩みも増えるしね。付き合いで飲んでトイレが近くなって辛いとか、上の方みたいに病院に
行きたいけど働いたり日々の生活に追われたり養わなきゃならない家族がいたり、環境によって辛さが増したりもする。それは症状が軽い人や環境に恵まれたりしてる人には分からない


この点には激しく同意。君には君の、466氏には466氏の、そして俺には俺なりの
苦痛がある。


>それは症状が軽い人や環境に恵まれたりしてる人には分からないと

症状が軽い、重い、環境に恵まれている・・・なんて誰が決めるんだ??
その人たちに「分からない」というのも??

「○○だから分からないだろうけど」なんて、自分から扉を閉ざすなよ。







・・・・・・・・・ちなみに俺は女だ。スマソ。


476病弱名無しさん:2006/07/10(月) 20:35:20 ID:tA9kV7Gj
別に君を言い負かそうと思って書き込みしてるんじゃないよ。ただ「死にたいと」思う日があったり、またそういう人もいるのは事実ってこと。それを悪気はないと思うけど「アホ」は
言いすぎってこと。実際自殺された方もいます。親友にならその言い方で通じるだろうけど知らない人には通じないと思う。ちなみに「男だから分からないだろうけど」って言いたくな
るのはしょうがないでしょ。「俺」って書いてあれば「男」だと思ってしまうし。それは攻められたくないな。
477病弱名無しさん:2006/07/10(月) 20:50:43 ID:6yDUSPho
赤ちゃんを生んでいる方私は三人知ってます。二人の方とは今年3月に京都で行われた患者会でお会いしました。一人の方は今三人目を妊娠中だそうです。間質性は流産もしやすいと聞きましたが状態がそこまで悪くない時期に妊娠されたら産む事も全然可能らしいですよ。
478病弱名無しさん:2006/07/10(月) 21:00:13 ID:tA9kV7Gj
流産しやすいんだ…。ちょっとそれはショック。やっぱり子供は欲しいもん。
479病弱名無しさん:2006/07/10(月) 21:47:21 ID:5lsxelsL
前にTクリで手術した人いたよね?
現在の経過はどうなのかな?良くなってるといいんだけど・・・。
480病弱名無しさん:2006/07/10(月) 22:06:21 ID:hjisMoBh
良くなってるからここに来ないんじゃ・・・?
てか473って「剃りこみ」のような気が・・・。やっぱ男にしかみえない。
Tクリってどうなんだろう。遠すぎて通えないよ。
481病弱名無しさん:2006/07/10(月) 23:54:25 ID:6yDUSPho
知らなかったんだね、、。なんかごめんね。流産しやすいと聞いた時は私もショックはすごかったよ・・。今は受け止めている感じではあるけど、、でもやっぱり不安はあるな・・だけど子供もてないわけではないからね!もう一人の方はもうすぐ赤ちゃん生まれるんだって(^^)
482病弱名無しさん:2006/07/11(火) 14:30:05 ID:EeYia2mD
もう、「剃りこみ」君荒らさないでね。男なのバレバレだよどうみても。
それはそうと私も手術した人の経過やみんなの状態聞きたいなぁ。痛い人は膀胱をえぐられるくらい痛い人もいるって聞いたし。みんな症状さまざまなんだね。
483病弱名無しさん:2006/07/11(火) 15:45:33 ID:9vTILVbg
私は三年前に水圧拡張しました。あまりよくならずその後は薬のみですごしよくなったり悪くなったりの波のある日々。今はトリプタノールがよく効いているので楽になりましたが瀕尿は変わらずで外出の時は尿取りパッドをひいています。
484153:2006/07/11(火) 17:00:13 ID:b6zjVdM2
過去スレで分かると思いますが、1月にTクリで手術したものです。
術後約半年、しばらく落ち着いていたのですが、
ここ数週間は少し調子悪いです。
ただ、以前のように一日中膀胱の違和感が気になるというわけではなく、
薬を飲めばそれなりに普通に過ごしています。
「古傷が痛む」ではないですが、天気等何らかの関係でここのところ調子がイマイチなのかなあと勝手に解釈しています。
全体的には術前に比べると、圧倒的に生活の質があがったと思っています。
全ての患者さんの症状が改善するという保証はないかと思いますが、
少なくとも手術をして良かったと思う人間がいるということはお伝えしておきます。ちなみに、私は症状の波はありましたが、
かれこれ15年ほどこの病気と付き合ってきました。
それでもちゃんと妊娠しましたし、出産も問題ありませんでした。
微力ながら、何かお役に立てそうなことがありましたら、何でも聞いてください。
485病弱名無しさん:2006/07/11(火) 20:09:30 ID:n4HFLPiv
153さん、早速の経過報告ありがとうございました。
ここのところ調子が良くないんですか・・・気候とか関係あるかもしれませんね。
術前より生活の質があがったのですね。153さんの元の症状の酷さはわかりませんが
現状より良くなるという事は生活の質に大きな影響を与えますよね。
私の排尿痛は排尿後ずっと痛みを引きずるので、ほとんど毎日24時間体に痛みを感じ
ながら生活しています。もう限界です。
486病弱名無しさん:2006/07/11(火) 20:23:48 ID:9vTILVbg
485さんお辛い毎日なんですね・・。なんてゆう病院か今は思い出せないんですが間質性では有名と言われている山田先生はご存知ですか?先生の治療法で膀胱とるまでに悪い症状の人がその先生の治療法で完治に近い状態(症状が出なくなる)になった人がたくさんいるらしいです。
487病弱名無しさん:2006/07/11(火) 20:36:52 ID:9vTILVbg
わかったので一応病院名、番号書いておきます。国立相模原病院 042-742-8311です。3時過ぎには先生と電話で話せますよ。状態が悪い人に先生の治療が有効だそうで私はまだ比較的ましらしく治療は今はやんわり断られました。
488153:2006/07/11(火) 23:35:39 ID:b6zjVdM2
>>485さん、

私の場合は485さんのような痛みというよりは、
残尿感のような気持ち悪さが常にある状態でした。
トイレに行ってもスッキリしない状態(残尿はほとんどないのにも関わらず)で、
何をしていても気になって仕方がないという感じでした。
痛いというのは、さぞ辛いだろうと思います。
Tクリニックや、あるいは486さんが紹介してくださっているような専門医にはかかってらっしゃるのでしょうか?
私は多くの病院で原因不明とか心因性と片付けられ、やっとTクリニックにたどり着きました。
あまりにも症状がつらくて死にたいと思ったことも何度もあります。
その頃のことを思い出すと、今ほぼ普通に生活できることが天国のように思います。
どうぞ、良い先生にかかってください。必ず485さんの症状をなくしてくれる、
あるいは緩和してくれる先生がいると思います。
Tクリニックのことならば分かる範囲で正直にお答えしますよ。お大事に。
489病弱名無しさん:2006/07/13(木) 01:41:44 ID:xsw/Xxik
突然ですが皆さんはHはどうされてますか?この病気はそれをすると痛みがはしったり違和感等がよく出るらしくこれも大きな悩みの一つで、、。私はまだ経験ないんですが彼氏できたらどうしたら・・と思ってます・・。
490病弱名無しさん:2006/07/13(木) 16:55:21 ID:xsw/Xxik
誰か応答してほしいな(>_<)
491病弱名無しさん:2006/07/13(木) 17:48:10 ID:BpR83bdL
Hすると悪化する。
H中もなんか痛い。
492病弱名無しさん:2006/07/13(木) 20:41:35 ID:xsw/Xxik
答えにくい事答えてくれてありがとう。彼氏には病気の事はきちんと話してますか?最中痛かったり後が悪化するHはきついね・・。私もきっと痛いだろうな、、。
493病弱名無しさん:2006/07/13(木) 22:02:25 ID:zDkHn89J
私も痛い
特に後に痛みがずっと続いたりしてほんときつい。
こんなんじゃ将来の事考えると不安だなぁ。。。
494病弱名無しさん:2006/07/14(金) 02:59:40 ID:tDScDwod
同じ病気の方が言ってたんだけど確かHが終わった後に半身浴だったと思うんだけどとにかく湯舟にたっぷりとつかると後がましとゆう様なお話を聞いた事があります。しかし女は受け身だから男性の間質性よりも辛いですよね・・
495病弱名無しさん:2006/07/15(土) 11:53:45 ID:rIsqbsYk
皆体調はどうですか?
496病弱名無しさん:2006/07/16(日) 11:48:39 ID:NEFvEjcH
485です。
153さん、486さん、レス有難うございました。
ここ数日生理の関係もあって最悪の状態で、ネットする元気すらありませんでした。
私の会社は通院とはいえ休みが取り辛いので、本格的に通院するためには仕事を
やめる覚悟が必要です。今いろいろと考えています。
他の会社勤めの方は、どのようにこの病気(痛みや頻尿)と闘っているのでしょうか?
通院できる状況になったら、お二人のアドバイスを参考にさせていただきますね。
153さんには申し訳ないのですが、この先も術後の経過を教えていただきたいです。
私以外にも知りたい人はいると思いますし・・・。
今日は久しぶりに症状があまりないので、平和な1日になりそうです。
ほんの数年前まではこれが当たり前の生活だったのに、今はこんな1日にとても幸せ
を感じてしまいます。
497153:2006/07/17(月) 13:24:02 ID:Pxp6G6/m
>>485さん

おつらい状況のようですね。
「他人事だから・・・と思われるとこちらも苦しいのですが、
放置しておいて治る病気ではないと思うので、
どこかで割り切って治療に専念しないといけないのかなと思います。
退職のこと等、問題もあると思いますが、早く通院していただきたいです。
前回コメントした時は少し調子が悪かったのですが、
ここ最近はまた落ち着いています。
明日からは海外旅行に行く予定ですが、
調子が最悪な時期には考えもしないようなことだったので、
私の場合は手術をして本当に良かったと思っています。
一応痛み止めと膀胱刺激を和らげる薬を持っていきますが、
症状が出た際に服用すればある程度落ち着くことが分かっていますので。
私も485さんと同じ苦しみとは言えませんが、つらさを長年経験し、
普通に生活できることがどれだけありがたいかよく知っています。
症状のない人がどれだけ羨ましかったか。
ですから、リスクがあると言われた手術も受けることを決めたんだと思います。
とにかく、まだまだ長い人生の質を上げるためにも、
早く何らかの対策を取っていただきたいです。
おせっかいで申し訳ありませんが、心からそう願ってやみません。
498病弱名無しさん:2006/07/17(月) 14:56:14 ID:gFXmInYu
私は今は働いていませんが近々働くために動いてみようかなって思ってます。面接の時に全て言って断わられても頑張って次々に面接受けてみようとゆう気持ちが持ててきました。トリプタのお陰で膀胱の痛みは7割なくなりましたが瀕尿、関連痛は相変わらず。
499病弱名無しさん:2006/07/17(月) 15:06:43 ID:gFXmInYu
なので仕事中は尿とりパッドをつけるつもりです。あまり状態がよくない方は私も治療に専念された方がいいと思います。仕事をされていては難しいですもんね、、。辛い時はここで話して気持ち少しでもちがうと思うから。今は今できる事を頑張りましょうね。
500病弱名無しさん:2006/07/19(水) 14:42:15 ID:zcyLi8GK
今日は少し寒いね。。皆、体冷やさない様にね。
501病弱名無しさん:2006/07/20(木) 07:21:45 ID:5PL4ufBw
関連痛辛い。お尻が一番ひどいよ。
502病弱名無しさん:2006/07/20(木) 09:05:36 ID:H8sJoQ+E
関連痛って何ですか?
おしえてください、おねがいします。
503病弱名無しさん:2006/07/20(木) 14:16:38 ID:9xrLcoVX
間質性の症状かもしれないんだよ。私は腰痛、おしり、生理が辛いよ〜。だけど100パー間質性が原因とは言い切れない所もある。難病なだけにきっぱり言い切れないんだよ。けど間質性にはこれらの症状がある人が多いいから間質性が原因としか私は思えないね。
504病弱名無しさん:2006/07/22(土) 11:53:21 ID:JCnbP6Ff
今治療中の方、どういう薬をどの位の量で飲んでいるとか教えてください。また重層水を飲んで尿を酸性からアルカリ性に変えると痛みが出ないと聞いたのですが飲んでいる方がいたら教えてください。
505病弱名無しさん:2006/07/22(土) 20:15:36 ID:A9E7kULR
私はIPDとトリプタノールを20ミリグラム飲んでいます。IPDは効いていた感じはしませんでしたがトリプタノールのおかげでだいぶ楽になりました。
506病弱名無しさん:2006/07/22(土) 21:02:15 ID:OfVcujW/
505さんレス有難う御座いました。私もIPD100mg×3、トリプタ10mg×4を飲んでますが全く効いている感じがしません。なので鎮痛剤に頼ってばかりとなっています。内服薬以外で痛みを解消する方法はないのでしょうか?膀胱拡張手術はしてもらっています。
507病弱名無しさん:2006/07/22(土) 22:38:48 ID:A9E7kULR
速報です。来月に【たけしの本当はこわい家庭の医学】という番組で間質性がとりあげられるらしいですよ。これでまた少し日本での認知度があがるかもしれませんね。
508病弱名無しさん:2006/07/23(日) 20:55:48 ID:bniGSl81

509病弱名無しさん:2006/07/25(火) 00:52:58 ID:P7nbByzX
間質性がとりあげられる【たけしの本当はこわい家庭の医学】の放送日がわかりました。8月22日だそうですよ。
510病弱名無しさん:2006/07/25(火) 20:30:13 ID:jEUUcsuF
少しでも認知度が上がればいいです。
家族になかなか理解してもらえないけど、その放送見ればわかってくれるかも。。。
511病弱名無しさん:2006/07/26(水) 10:44:31 ID:H8iFnwvc
高○クリニックで手術をされた方その後どうですか?調子はいいですか?
私も最近手術を考えるようになりました。よ
512病弱名無しさん:2006/07/26(水) 11:06:01 ID:ga7APQD3
私は全然違う病院で膀胱拡張手術をしましたけど痛み、症状は改善されませんでした。手術をしても改善される可能性は50%〜60%しかないらしい。
513病弱名無しさん:2006/07/26(水) 11:31:55 ID:H8iFnwvc
高○クリニックの手術はまた別物なんですよ。
確かに水圧拡張は効果があまりないことが学会で報告され始めたそうです。
514病弱名無しさん:2006/07/26(水) 12:46:27 ID:0Y3RWZ0M
Ω ΩΩ<な、なんだってー!

水圧拡張を推してる医者ってけっこうたくさんいたよね……
ていうか主流じゃなかったっけ

ソースキボン
515病弱名無しさん:2006/07/26(水) 13:12:18 ID:Wl75ti+O
水圧拡張術以外には、方法はあるのですか?術後の治療法は、抗鬱剤、アレルギー薬服用以外に何かありますか?
516病弱名無しさん:2006/07/26(水) 17:28:55 ID:H8iFnwvc
水圧拡張は馬鹿の一つ覚え的でやってるんですよ。だぶん。それで水圧拡張があまり効かないので
患者さんはその病院には行かなくなるじゃないですか。そうすると病院側はもちろん追跡しないので
「治った」「治した」と思ってしまうのでは?
ちなみにソースはありますがここに貼るのはまずいかな?と思ってしまいます。
前にそこで手術をされた方が出てきていただければ話は早いんですけどね。
517病弱名無しさん:2006/07/26(水) 20:29:56 ID:po0v1ZfN
行かなくなった事で「治した」「治った」と医者が思う事はよっぽどな医者じゃない限りは私はないと思いますよ、、
518病弱名無しさん:2006/07/26(水) 21:03:06 ID:wo5S+YXn
そんな医者いくらでもいるって、医者だからって過信しすぎは禁物よ。とりあえず間質だから水圧拡張って方針はもう患者に通用しないかもねぇ。だって実際「すごく効いて治った」って人いなくない?このスレ始めから読み返してみたけど。むしろ悪化した人も多いし。
519病弱名無しさん:2006/07/26(水) 21:48:24 ID:Meb7KmR9
>>517
そういう医者、たくさんいるって!膀胱炎のことに限らず。
520病弱名無しさん:2006/07/26(水) 22:55:48 ID:Ka364oci
最近膀胱炎スレで見つけたベアベリックスという市販薬を飲んでるんだけど、何だか
効いているみたいな気がする。
尿検査では常に異常なしで、Tクリにも行って手術も考えているんだけど、薬を飲むと
とりあえず日常生活に支障がない程度になる。
この薬は尿路を消毒するというものなので、私の状態では効かないだろうとダメもとで
飲み始めたんだけど、何で効くんだろう?
これを飲むと残尿感がなくなって、排尿痛がほとんど出ない。
私の場合は間質性と診断されているわけではないのでスレ違いかもしれませんが、似た
ような症状で苦しんでいる方の参考になればと思います。
病気が治るとは思えないけど、症状が少しでも抑えられれば満足です。
521病弱名無しさん:2006/07/26(水) 23:30:48 ID:V9B1dqA3
>>520さんは抗菌剤?で症状が治まっているのですね?拡張、食事、鎮痛剤、アレルギー薬、抗鬱剤とよいと言われている物はやってみたけど症状が抑えられない。試してみます。他には何か方法ありますか?治療法を探しています。
522病弱名無しさん:2006/07/27(木) 06:43:44 ID:zWclv4fF
520です。先日485で書き込みました。
>>521
私は病院へ通うのもままならないので、この先じっくり治療に専念できるようになる
までのつなぎでいいと考えています。
最近までエブランチルを飲んでいましたが、この薬だと痛みには全く効かないので
どうしたらよいのか途方に暮れていました。
抗鬱剤は痛みを和らげるようですが、眠くなると仕事に支障があるので飲めません。
とりあえず当分ベアベリックスを飲み続けて、何とか日常生活が快適に過ごせるよう
になればと思います。
ただ決して安い薬ではない(30包で3150円)ので、521さんに効かないと申し訳ない
と思っています。
523病弱名無しさん:2006/07/27(木) 07:15:03 ID:UBDlw7Ai
>>522さんありがとうございます。今は何をやっても効果が得られないので出来ることは何でも試したいと思っています。また何か他の情報もありましたら教えてください。
524病弱名無しさん:2006/07/27(木) 11:41:22 ID:Ecgo/WYa
私はトリプタを飲んでいますが副作用で眠気等が出ましたがすぐに慣れました。中には慣れない人もいますが慣れる方もいますよ。
525病弱名無しさん:2006/07/27(木) 16:32:17 ID:p/sHqlBt
>>524さんトリプタは効いているのですか?また量はどの位飲んでいますか?
526病弱名無しさん:2006/07/27(木) 17:08:37 ID:Ecgo/WYa
朝10ミリグラムに夜10ミリグラムで一日20ミリグラムです。私は飲み始めてからまだ2か月位ですが飲んだその日から効いていました。最初は副作用が出ましたがが体がなれて今は平気ですよ(^_^)
527病弱名無しさん:2006/07/27(木) 17:48:22 ID:piBcjLpG
>>526さん有難う御座います。トリプタの作用は痛み、頻尿に効果が出ているのでしょうか?
528病弱名無しさん:2006/07/27(木) 19:58:10 ID:Ecgo/WYa
私は痛みにだけ効きました。だけどだいぶ生活の質が変わりました(^_^)今は働いていませんが近々アルバイトをしようかと考えています。トイレの心配もありますが仕事中は尿を吸収するナプキンの様なシートをひいてやっていけばいいかなって思ってます(^_^)
529病弱名無しさん:2006/07/27(木) 20:38:08 ID:jNo2XvyA
関連痛がひどい。つらいよ。
530病弱名無しさん:2006/07/28(金) 06:43:53 ID:Jqaqh8lq
関連痛っておしりとか腰とかが痛くなるんですか?私は、膀胱と尿道オンリーです。
531病弱名無しさん:2006/07/28(金) 11:38:32 ID:PHQRE3jZ
トリプタは膀胱痛にはよく効いてるのは関連痛には全く。腰、おしりのだるさや痛みで長く座れないし困る。後、足の裏が前からおかしくて立つとすぐにいただるくなるんだよ。間質性の人で何人か同じ症状の人いてたからこれも関連痛なのかな
532病弱名無しさん:2006/07/28(金) 16:09:24 ID:Ws2g01m2
私は頻尿と排尿後の痛みが続くのが主な症状で、
今の所関連痛はないんですが、私も足の裏がすぐ痛くなってしまいます。
これは関係ないだろーなぁと思ってたんですがひょっとして・・・
因みにTクリで排尿障害と言われました。
それと、トリプタノールって排尿痛にも効くんでしょうか??
533病弱名無しさん:2006/07/28(金) 18:59:40 ID:tCOEHGnj
Tクリニックでトリプタ処方されたの?
534病弱名無しさん:2006/07/28(金) 19:48:12 ID:Ws2g01m2
Tクリで処方されたのはエブランチルです。。。
535病弱名無しさん:2006/07/28(金) 20:13:15 ID:81C2kwMF
私は、トリプタ頻尿にも排尿痛にも効きません。副作用の眠気と口の渇きだけが出ています。
536病弱名無しさん:2006/07/28(金) 20:22:34 ID:sKlJXYDe
皆さんは暑い時と寒い時とどちらが症状が酷いですか?
私は暑い方が良くない気がします。
おしっこが熱いからなのか、排尿痛が増すように感じます。
537病弱名無しさん:2006/07/28(金) 23:35:41 ID:tCOEHGnj
トリプタ効く人には効くらしいけどね。エブランチルは数か月してやっと多少の効果出る感じ。水圧拡張は論外。50パーセントの人にしか効かなくてしかも平均5〜7ヵ月で効果消失だって。あんな痛い思いして割り合わないよね。
538病弱名無しさん:2006/07/29(土) 19:48:46 ID:h1/vuXoG
水圧拡張効いたの2週間だけでしたよ。せめて1年くらいは効果出てよって感じ。
539病弱名無しさん:2006/07/31(月) 18:51:40 ID:ASq/mLLf
間質性
540病弱名無しさん:2006/07/31(月) 18:52:43 ID:ASq/mLLf
間違えて投稿しちゃいましたm(_ _)mみんな体調はどうですか?
541病弱名無しさん:2006/08/02(水) 09:03:58 ID:oJG7oKQG
今日も涼しいね。
でもこれから暑くなりそうだし、
暑いとどうしても水分量増えるから調子悪くなるだろうなぁ
542病弱名無しさん:2006/08/02(水) 09:05:34 ID:WwMAR2Vr
えりーかのデブ豚親は見た?
吸い込まれたのを見たらしいが自業自得じゃん。
プールは安全って誰が言ったの?
給水・排水口は特に危険な箇所なのにね。
親ならプールに入る前に危険な場所をチェックするのが普通じゃねえの?
あの名前からして確実にDQNだよ・・・
543病弱名無しさん:2006/08/02(水) 11:01:15 ID:6a2cojAs
今度テレビで特集あるらしいけど、どうせ治療法は「水圧拡張」が紹介されるんだろうね。また犠牲者が…。
544病弱名無しさん:2006/08/04(金) 16:03:59 ID:g3uTKMSi
そうだねぇ
545病弱名無しさん:2006/08/04(金) 16:57:42 ID:arto1j5/
↑もっと前向きに考えようよ!!
546病弱名無しさん:2006/08/04(金) 19:39:19 ID:NR91BF96
私はあのテレビみないけどね。あの番組は音楽とかナレーション、演技と少し大袈裟で不安をあおるだけの様な気がするし(´〜`)
547病弱名無しさん:2006/08/05(土) 07:14:59 ID:X+nJMb7j
でもこの病気あまりにも知られなさ過ぎているから大袈裟くらいの方がいいかも?なった人にしか、この痛み分かって貰えないから。始めて泌尿器科にかかった時も、先生から気のせいとか言われたからね?
548病弱名無しさん:2006/08/05(土) 11:10:25 ID:N5ykDfmz
私も!泌尿器科の医者に、何度も膀胱炎になっておかしいから
膀胱鏡とかで検査して欲しいって言ったら気のせいとか気にし過ぎとか
「なに!?あなたは膀胱ガンとか疑ってるの!?」とか言われた。

膀胱鏡で点状出血が見られて、初めて医者が態度を変えて「こりゃひどいねえ」ってことになって
間質性膀胱炎かもしれない、って言われたけどさ……。
549病弱名無しさん:2006/08/05(土) 14:01:28 ID:glU0WyMc
>>548さん 547です。全く同じです。挙句の果てには、ガン=重度の病気、間質性膀胱炎=軽度の病気なんて言われた・・・
550病弱名無しさん:2006/08/08(火) 20:52:16 ID:D80Xlltf
人になんて言われようが治療がんばりましょう。この病気を克服するために真剣に取り組んでくださっている先生、患者さんもいます。みんな諦めないで治ることを信じてがんばりましょう。
551病弱名無しさん:2006/08/09(水) 07:06:59 ID:Q93WHYp9
水圧拡張やってからどんどん具合悪くなってる気がする。よくなるのはほんの一瞬だし。痛いし。もう違う治療法探そうかな。
552病弱名無しさん:2006/08/09(水) 16:41:20 ID:9Dc0xWrn
拡張、薬の内服(抗鬱剤・アレルギー薬)以外の治療法ってどんな治療法があるのですか?
553病弱名無しさん:2006/08/09(水) 19:26:20 ID:sNo2UA5p
<<552
下記、○○クリニックホームページの慢性膀胱炎、間質性膀胱炎のホームページを見てみたら。
http://www.newton-doctor.com/doctor/tokyo5/takahashiclinic/s26/
554病弱名無しさん:2006/08/10(木) 10:32:36 ID:qy6LhWfP
そういえばそこで手術した人経過どうなんだろ。よかったら出てきて教えてください。
555病弱名無しさん:2006/08/10(木) 11:20:12 ID:iazcIxr1
手術したけど何が知りたいの?
何回も聞いてるけど、HPみれば大体わかると思うし、もしビビってるなら止めたほうがいいよ。
556病弱名無しさん:2006/08/10(木) 12:56:14 ID:k6xnjCth
>>554
今までに何回も出てきてもらって経過報告してもらってるよ。
過去ログ読んだ?
特に用もないのに呼んだら迷惑だと思うよ。
557病弱名無しさん:2006/08/10(木) 21:06:48 ID:ndBUDfOH
みんなどこに住んでるんですか?それと仕事、恋愛、人付き合いどうしてますか?私は大阪に住んでいます。症状が色々あって仕事、恋愛、人付き合いと影響ありすぎで自らそれらの世界には壁を作っていましたがそろそろ前向きに動こうかと考えていますが、、こわい、、
558病弱名無しさん:2006/08/11(金) 18:20:41 ID:CpRT7445
>>557
頻尿で仕事も出来ないし、人付き合いも今は全くないです。
同じく壁を作ってしまっています。
今より悪化するのが怖くて手術に踏みきれないし
でもそんな事言ってても前に進めないし・・・
もう、ほんとにこれからどうしようって感じです。
一生このままなんて考えられない。。。
精神的疾患も併発してるのでほんと辛いです。

恋愛だってしたいし普通に仕事して普通の子と同じような生活がしたいのに
痛みがひどいので家でじっと我慢してるので精一杯です。
病気のせいで制限される事も多いし消極的になってしまいます。

559病弱名無しさん:2006/08/11(金) 19:41:45 ID:NF7yzocv
>>558
「今より悪化するのが怖くて手術に踏みきれないし」って、どんな手術?
Tクリニックの手術?もしTクリニックの手術だったらホームページを
よく読むと分かると思うけど、治る(どのくらい良くなるかは個人差がある)
ことはあっても、悪くなる可能性はゼロではないけど、殆ど無いと思う。
誤解している人があると思うけど、Tクリニックの手術は水圧拡張ではありません。
それに、怖い手術ではないです。100%安全な手術なんてありませんが。
私は、手術前は、少し不安でしたが、手術中は全く不安はありませんでした。
自分の体の中、手術が全てモニターで見えて、むしろ楽しかったです。
560病弱名無しさん:2006/08/12(土) 00:19:15 ID:DagoWkF+
たけしの本当はこわい家庭の医学という番組に間質性がとりあげられると書き込みしたものです。放送日は22日だったのが29日に変更になるようですm(_ _)m
561544:2006/08/14(月) 04:15:59 ID:ujV2FopG
過去ログ読んでるよ。そんなに怒らなくても。ただあれからさらに良くなったのかなぁって気になったんだよね。なんか最近ここ恐いというか言い方きついねみんな。経過が気になると同時に同じ病気を持ってるものとして心配だったのもあるし、でも元気みたいでよかったです。
562病弱名無しさん:2006/08/14(月) 11:47:17 ID:cmndxXS9
まぁ私はあなたの実験台じゃないからと言いたかっただけ!
563病弱名無しさん:2006/08/14(月) 12:30:02 ID:UN/pVTta
544はもう一回自分の書いた文章を読み直してみなよ。
手術した人はあなたの便利屋さんじゃないんだよ。
人にものを聞く時に「そういえばどうなんだろ」じゃないだろ
564153:2006/08/14(月) 18:25:09 ID:nm9ThNJt
過去ログを読んでいただければ分かると思いますが、
1月に高橋クリニックで手術を受けたものです。
前回発言した時と症状にあまり差はなく、絶好調とは言えませんが、
普通に生活できるレベルを保っています。
天候やストレスの状態で多少膀胱に違和感がある日がありますが、
手術前とは比較できない軽程度です。
とにかく手術前は、この病気のせいで精神的にもかなり病んでいたのですが、
今は随分前向きになれました。
高橋先生が「手術の成功率は100%ではない」とおっしゃっている以上、
私も手術を誰にでも薦めることは出来ませんが、
前にも言いましたように私は手術をして良かったと思っています。
詳しい手術内容等はHPの通りなのですが、他に聞きたいことがありましたら
遠慮なく聞いてください。
患者さんそれぞれに最適な治療方法があると思いますが、
高橋クリニックの手術方法はまだ他では行われていないので、
受けるかどうか検討する価値はあると考えます。
565病弱名無しさん:2006/08/14(月) 21:20:27 ID:pW4tKSI7
>>564
いつもありがとうございます。
最終手段はやっぱり手術ですかねえ……。
566153:2006/08/14(月) 21:39:28 ID:nm9ThNJt
>>565
高橋クリニックでは私達のような症状の場合、
服薬では「エブランチル」が処方される場合が多いようです。
エブランチルは飲み続けなければいけない類の薬のようで、
実際服用している間は症状が緩和されたのですが、
大げさに言えば一生服用しつづけるということになりますので、
根本的な治療にはならない、というようなことを先生がおっしゃっていました。
ちなみに服用しつづけることによる弊害については、
その時は何もおっしゃっていませんでした。
私は薬を飲み続けるのがイヤだったので、手術に踏み切りました。
また、手術で改善されなかった場合も、他の様々な治療法を試して、
症状が良くなるまで患者に付き合う、ということも言ってくださいました。
先生のその一言も、手術を受ける決意につながったと思っています。
最終手段が手術しかないかどうかは私には分かりませんが、
私が手術を受けようと思ったのは以上のような理由です。
567病弱名無しさん:2006/08/16(水) 18:57:03 ID:M1yXjL6Y
せっかくのお盆休みなのに初日から調子最悪で、遠出の予定をキャンセルしました。
悲しいけど、仕事の日に調子悪いよりはまだましかも。
この機会にと改めてじっくり自分の症状と向き合ってみました。
私の場合、調子が悪い時は下腹部(おへその下)が固くなっている、透明なおりも
のがある、最初少しいきまないと尿が出ない、膀胱出口が固くなっているのを感じ
る、という感じです。
もちろんそういう時は排尿痛(長時間持続)があります。
でも調子がいい時(月10日位)は、上の症状は全くなくて普通の人に戻ったように
なります。
自分の中の何がきっかけで悪い状態を引き起こすのか、膀胱に問題があるのなら
何故健康な時の状態になるのか、人体って本当に不思議です。
568病弱名無しさん:2006/08/17(木) 06:52:58 ID:sVw6iwK7
>567さん 私も初期症状は3ヶ月に一度位の同じ様な痛みでしたよ。それが頻繁に起きる様になって今では毎日苦しんでいます。食べ物、天候にも左右されるようです。
569病弱名無しさん:2006/08/18(金) 16:17:47 ID:FaOHGIO1
はじめまして
私は頻尿はないのですが
膀胱痛 恥骨部分引きつり 排尿痛があったりで
下半身の神経痛があちこちひどいです
足もよく痺れるようになりました

しんどいので高橋クリニックの手術を受けようか迷っています
今予約したとしても来年になるそうですが。。。
手術した方に質問なのですが
手術後の手術による痛みは どのくらい続きますか??
また、仕事などは休んだほうが良いのでしょうか
570病弱名無しさん:2006/08/18(金) 17:17:15 ID:+vuh0Mb5
やだ!
571病弱名無しさん:2006/08/19(土) 12:49:36 ID:DJpgqywp
みO氏ね
572病弱名無しさん:2006/08/20(日) 02:02:28 ID:XvnDU8UD
中傷はなるべくやめて。見落とされた方がいるかもしれないのでまた書きます。【たけしの本当はこわい家庭の医学】とゆう番組に間質性がとりあげられます。8月29日の放送だそうです。放送日は22日から29日に変更になりましたがたぶん29日からは変更はないかとおもわれます。
573病弱名無しさん:2006/08/20(日) 09:33:19 ID:08w1XuFz
何かTクリの話とかが出ると変な荒らしみたいなのが出るね。
私は567だけど、私は間質性膀胱炎との診断は出てないけど症状が似てるから
ここに来るしTクリの手術も視野に入れてる。
術後の経過を書いて下さる方もいるのですごく有難いんだけど、実際間質性の
診断を受けて間質性の専門医にかかってる人にとっては邪魔なのかな?
Tクリの話題を含む私のような状況の方用に新しいスレ立てたいんだけど、どう
思いますか?
もし新スレが必要だと考える方がいたら、タイトルなど提案お願いします。
このわけのわからない病気に毎日振り回されて、せめて同じ症状で苦しんでい
る方といろいろ話したい。
574病弱名無しさん:2006/08/20(日) 10:39:41 ID:kn8cJMn4
>>573
私も同じ状況でいろいろ話したいって思うから別スレいいと思う。
でもTクリになんか恨み?みたいなのがある人がいるなら別スレ立てても
荒れそうな予感。。。
575病弱名無しさん:2006/08/20(日) 12:12:24 ID:08w1XuFz
573です。
Tクリに恨みがある人の荒らしはともかく、間質性膀胱炎と診断されていないのに
ここに来るのが申し訳ない気持ちもあるんだ。
正直言って水圧拡張とかの間質性膀胱炎の治療を受ける気はないし、もっと自分
に近いわけのわからない状況の人の話を聞きたいと思ってる。
ここはもともと間質性の人が立てたスレだろうけど、スレ立てた人は今の流れだと
有益な情報が得られないかもしれないしね。
とにかく病気で毎日苦しいけど、なるべく人に迷惑をかけないようにしたい。
576病弱名無しさん:2006/08/20(日) 12:57:14 ID:wB8Yvl4F
じゃあ今すぐ氏ねよw
577病弱名無しさん:2006/08/20(日) 13:05:46 ID:g6Id9RGI
荒らしは徹底的に無視するしかないと思うよ。
別スレ立てても出張してくるだけだと思うし。
いかにもアホそうなレス、根拠のない中傷レスはスルーで。
578病弱名無しさん:2006/08/20(日) 13:12:12 ID:wB8Yvl4F
おまえの病状も根拠のない・気のせいなんだっけ?w
579病弱名無しさん:2006/08/21(月) 02:41:19 ID:YPr3F9GV
荒らしはスルーしましょう;
Tクリでは間質性という病気はない
排尿障害が痛みや関連痛の原因だと言われました
他の病院では残尿があったのに取り合ってくれませんでした
この病気は皆残尿が確認されるみたいです

(排尿したにも関わらず膀胱に常に出しきれていない尿がある状態を
自覚してない人が多いみたいです)

でもある病院では
三角部に炎症があるから骨盤底筋が萎縮し
尿の出口が狭くなり排尿障害が起きる
とあります

元々の排尿障害が原因での炎症なのか
炎症で出口が萎縮した為起こる排尿障害なのか
本当はどちらなのだろうと凄い疑問です;

今の時点では医者によって全然見解が違って来るので
自分自身もかなり考えてしまいます^^;
580病弱名無しさん:2006/08/21(月) 05:40:27 ID:h0n17R5b
頭悪い↑みたいなやつがそんなこと議論しても無駄w
581病弱名無しさん:2006/08/22(火) 01:11:07 ID:smyXbwdw
私は出した後にはスッキリ感があるから勝手に残尿はないと思っていたんだけど、、でもそうじゃないかもしれませんね。それにしても暑いね〜。外出の時にしてるパットが蒸れて気持ち悪すぎだよ(+.+)(-.-)(_ _)…
582病弱名無しさん:2006/08/27(日) 23:19:45 ID:0UwQwwZY
みんな、どうしてますか?
583病弱名無しさん:2006/08/28(月) 01:59:35 ID:SzoEiRo2
あんまりレスが進んでないね☆
皆調子良いってことかな?
最近暖かいしなぁ
584病弱名無しさん:2006/08/28(月) 17:06:52 ID:FqoKuNwu
寒いのと暖かいのとでは皆さん体調の差はありますか?私はどっちも同じ様な感じて季節に影響されている感じはありません。
585病弱名無しさん:2006/08/29(火) 00:18:48 ID:r6zlAVGh
たけしの本当は怖い家庭の医学、すっかり忘れてた。
見た人いますか?
586病弱名無しさん:2006/08/29(火) 01:37:54 ID:j23lVk/b
放送日は22日から29日へと変更になり今日の夜テレビしますよ!!
587病弱名無しさん:2006/08/29(火) 02:45:44 ID:+Q0+sNZw
遂に今日放送ですね。。
なんだかドキドキします
588病弱名無しさん:2006/08/29(火) 06:53:18 ID:52diFJlT
私、気温よりも湿度に左右される。湿度が高いとどうも調子悪い。
589病弱名無しさん:2006/08/29(火) 20:04:34 ID:evs6l9Z/
たけし始まりました。一発目から尿関係全開
590病弱名無しさん:2006/08/29(火) 20:35:01 ID:RfRR2DvQ
TVみました。怖かった〜
ここ一月くらい膀胱炎を繰り返してて、今まさにあの排尿日誌つけてます。
最初大腸菌が原因だったんだけど、間質性膀胱炎の予備軍な気がしてきました。
症状はあんなにひどくないんだけど、時々ある性器あたりの痛みが気になります。
今は大きな病院で診て貰ってるんですが・・・
591病弱名無しさん:2006/08/29(火) 20:50:05 ID:aG6tOmFv
関東でいい病院どこですか?
行ったことある方おしえてください。
592病弱名無しさん:2006/08/29(火) 20:52:35 ID:sx+Uq6ZJ
TV見れなかったんですけど、どなたか詳しい症状教えてくれませんか?
私も頻繁に膀胱炎になります。市販薬で治ると、朝起きてと、帰宅しての合計2回です。
職場のトイレが、いろんな会社と共同なのと、遠いのと、ちり紙持参という環境の為
我慢しているうちに平気になってしまいました。
なんだか心配になって
593病弱名無しさん:2006/08/29(火) 21:13:08 ID:S8WbbBHC
うわ〜見忘れた……。どんな感じでした?
594590:2006/08/29(火) 21:54:29 ID:RfRR2DvQ
592さん、朝から夕方まで一度も行かないということですよね?
それはヤバイと思いますよ〜。
大変と思いますが行った方がいいと思います。

TVでは間質性膀胱炎でも早期発見・早期治療で治るとの事でした。
595病弱名無しさん:2006/08/29(火) 23:57:18 ID:+Q0+sNZw
592さん
トイレが遠いってことですよね?
頻尿ではないから間質ではないんじゃないですか?
痛みとかはとくにないんですよね?
596病弱名無しさん:2006/09/03(日) 14:37:03 ID:NM1iyWE9
あ、水分が少なくて心配ということですね
間質を疑っているのかと思いました
597病弱名無しさん:2006/09/04(月) 01:40:01 ID:RDLYxS+L
私は見ていませんが同じ病気の知り合いの方に聞くと間質=膀胱炎という伝え方みたいだったんですね。だけど私は膀胱炎には一度もなった事がないしそうゆう人もたくさんいるらしいです。今回のテレビは期待はずれだと思われた患者さんがかなりいらっしゃるみたいでしたよ、、
598病弱名無しさん:2006/09/04(月) 11:06:05 ID:0XX6gg0U
テレビ見ました。
間質は普通の膀胱炎とは全く別の物という説明もしてましたが
確かに間質=膀胱炎とういう風に思わせるような部分もあったような。。。
あの番組あまり見ないのでよくわかりませんが、
もっと具体的な事をやるのかと思ってました。
599病弱名無しさん:2006/09/04(月) 15:17:35 ID:LrIP3HqB
この病気って完治してる人って本当にいるんでしょうか
皆治ったとか言って
何かキッカケがあるとまた調子悪くなるの見て
本当に完治はありえるのか不安です
600病弱名無しさん:2006/09/04(月) 20:55:57 ID:RDLYxS+L
難病で原因がわかっていない病気にたいして完治という言葉は間違っていると思います。症状が何年も落ち着いた状態の方が完治したと言われていたりしますがそれは完治ではなく落ち着いただけだと思う。落ち着いていた症状がまた復活した人もいますし根本的に治っていないと思う
601病弱名無しさん:2006/09/04(月) 21:24:27 ID:vDa8dsOY
Tクリの名前が良く出ていますが、私は出来れば手術はしたくないので、
他にどこか良い病院等ありませんでしょうか。
602病弱名無しさん:2006/09/04(月) 21:40:20 ID:RDLYxS+L
この病気で有名な先生は二人いますよ☆一人はこの前の番組に出てらした山田先生という方で国立相模原病院にいらっしゃります。後もう一人の先生は京都市立病院にいらして上田先生という方です。
603病弱名無しさん:2006/09/04(月) 21:45:57 ID:FQdGcC/2
>>602さん
ありがとうございます
604病弱名無しさん:2006/09/05(火) 02:43:14 ID:kKCNzeC6
いえいえm(_ _)m ちなみに有名な先生だからその先生にみてもらいたくて近くの方に限らずかなり遠いい所からでもくる人がいるくらいなので待ち時間がたとえ予約をしていても何時間も待たなければいけない事もあります(´〜`)
605病弱名無しさん:2006/09/05(火) 03:46:04 ID:AWKXDvHg
痛い痛い。。お尻と足が痛いよ。。
刃物で突付かれてるみたいに所々が痛くて眠れない
606病弱名無しさん:2006/09/05(火) 03:47:17 ID:AWKXDvHg
こんなのが一生付きまとうなんて
ノイローゼになりそう
607病弱名無しさん:2006/09/05(火) 13:38:18 ID:kKCNzeC6
605さん、辛いね…寝不足にもなっちゃうし…せめて寝てる時くらいは楽にさせてほしいよね。私もお尻、腰、足、足の裏とよく辛くなるよ…症状は膀胱だけじゃない人もたくさんいるよね。いくつもいくつも症状あらわれてまったく本当にいい加減にしてくれ!!って感じ(-"-;)
608病弱名無しさん:2006/09/06(水) 14:11:23 ID:Ie2Ijsb1
本当にこの痛みはつらいね
ひどい時は足の裏からお腹まで
太い刃物で串刺しにされた感じになる
609病弱名無しさん:2006/09/06(水) 22:40:09 ID:11SNDkki
大阪に住んでいます 間質性膀胱炎で悩んでいます。どなたか 良い病院 教えて下さい。助けて〜


610病弱名無しさん:2006/09/06(水) 23:13:26 ID:aZeQObCp
この病気かどうかを調べるには
どのような検査をするのですか?
血液検査だけじゃわかりませんよね?
611病弱名無しさん:2006/09/06(水) 23:16:33 ID:aZeQObCp
610です
スミマセン、自己解決しました
612病弱名無しさん:2006/09/07(木) 00:13:01 ID:jb7pZ5xY
609さん、私も大阪に住んでいます。私は間質性で有名な先生がいる京都市立病院まで月1ペースで行っていますよ☆
613病弱名無しさん:2006/09/07(木) 11:31:41 ID:bh+Qo5Dl
612さん有難うございます。いちど連絡して行ってみます。
614病弱名無しさん:2006/09/07(木) 14:28:12 ID:jb7pZ5xY
612さん、先生の名前は上田先生です☆水、金がいてらっしゃりますがお忙しい先生でいらっしゃらない時もあるとの事なので電話で聞いてね☆京都市立病院の電話番号は0753115311です(^-^)
615病弱名無しさん:2006/09/11(月) 15:49:22 ID:aCjb+s9U
この病気になって今一番悩んでる事(体調意外で)はなんですか?私は一番は仕事、二番は人間関係3番は好きな人とのエッチです…。
616ママ:2006/09/12(火) 00:04:58 ID:ij2QnPqg
初めまして。私も仲間に入れて下さいm(__)m
私も膀胱炎の常習犯で何でこんなに繰り返すのかとカメラも三回ぐらいしました。まだ間質性などと言う言葉さえない時代だったので、泌尿器には異常なし、婦人科に行きなさいとか言われてました。
最近、残尿感と頻尿で膀胱炎だと思い受診したら尿に異常はなく、この病名が頭に浮かびました。
まだ検査はしてません。バップホォーと言う頻尿の薬を頂きました
617ママ:2006/09/12(火) 00:09:38 ID:ij2QnPqg
続きます。
バップフォーで頻尿は激減したのですが、下腹部痛と熱い感じがしてます。
覚悟を決めて有名な泌尿器科を受診してみますが、九州なのでこちらで有名な先生の様な治療法ではないかも知れませんね。
皆様に質問ですが、してはいけない注意点とかあるのでしょうか?
激しい運動はダメとか長時間座りっぱなしは良くないとか水分のとり方とか、何でもよいので教えて下さい。
618病弱名無しさん:2006/09/12(火) 12:05:59 ID:nvcJ457G
食べ物で症状が左右される人もいます。その食べ物も人によりけりなので三回食べて三回とも症状がいつもより辛くなるならやめたらいいと言ってたよ。運動はした方がいいらしいです。体の様子を見ながらやってくのが一番じゃないかな。
619病弱名無しさん:2006/09/12(火) 15:12:17 ID:hVv2a8bU
この病気って性行為もしちゃいけないんでしょうか?
悪化するのが怖くて彼氏にも最近断ってます
620ママ:2006/09/12(火) 16:28:28 ID:ij2QnPqg
>>618さんありがとう。食物も左右するのですね。難しいですよね。
こんな状態では仕事や家事も出来ません。ずっと下腹部痛が続いてていつも不快です。前向きに頑張らなきゃと思いつつも精神的にもきついです。
621ママ:2006/09/12(火) 16:43:07 ID:ij2QnPqg
過去レスを全て読みましたが痛みがひどくなる人もいるようです。
まだお若いでしょうに我慢ばかりは出来ませんよね?私は結婚してますが、こんな症状になってからは性交はしていませんので分かりませんが、ずっとこの状態が続くのかと不安です。
622病弱名無しさん:2006/09/12(火) 17:15:08 ID:nvcJ457G
エッチはさけた方がいいらしいですが若いうちはなかなかですよね…だけど入れるだけがエッチじゃないしそれ以外でも裸で愛し合う事は可能だとも思います。この病気は辛い現実の連続ですが…一人じゃないからね。
623病弱名無しさん:2006/09/12(火) 18:44:01 ID:hVv2a8bU
619です
621さんも性交してないんですね
怖くてやっぱりできませんよね
夫婦仲などは大丈夫ですか?

622さん
やっぱりなるべく避けた方が良いのですね
一人じゃない という暖かい言葉が身に染みました
ありがとうございます
624病弱名無しさん:2006/09/13(水) 00:59:47 ID:ltMt6a97
みなさんは患者会には入られていますか?私は今年入りました。年に二回程集まりがありそれがきっかけで友達もできるかもしれません。ちなみに年会費は2千円です(^-^)
625病弱名無しさん:2006/09/13(水) 02:02:48 ID:+5yaJRsY
まだ入ってないです
どうしたら入れるんでしょうか?やっぱり一人じゃ辛いので仲間がほしいです
626ママ:2006/09/13(水) 02:12:47 ID:U5XPmfto
>>623様、夫婦仲も心配ですが、今は主人も気遣っててくれているので大丈夫だと思います。
でも長くなると心配です。実は非細菌性膀胱炎になりまだ2週間程度なのです。
627ママ:2006/09/13(水) 02:19:50 ID:U5XPmfto
続きます。

今までも症状はあったのですが、ただの膀胱炎だと信じていたので抗生物質を飲んでました。
今回はちっとも頻尿が良くならないのでバップフォーを飲んで経過観察中なので診断名はまだついてません。
ですが、何かと当てはまる事ばかりで覚悟して検査するつもりです。
今は薬が効いているようで頻尿は以前より楽ですが20回ぐらいは行ってますし、一日中下腹部が痛みます。婦人科では何も異常なく、尿も綺麗でしたのでバップフォーのみ処方されました。
628病弱名無しさん:2006/09/13(水) 14:33:04 ID:ltMt6a97
患者会に入るには患者の役員の方に連絡しなくちゃいけないんですがここに載せていたずらがあってはいけないので違う連絡先書いておきます。これは病院の電話番号なんですがここには間質性で有名な先生がいます。
629病弱名無しさん:2006/09/13(水) 14:38:06 ID:ltMt6a97
この先生に聞けば対応してくださるかと思います☆名前は上田先生です。電話をして泌尿器につないでもらって患者会に入りたいんでとくわしく聞いてみて下さいm(_ _)mちなみに水、金がいらっしゃります。電話番号は0753115311です。
630病弱名無しさん:2006/09/13(水) 14:41:34 ID:ltMt6a97
その先生に直接きかなくてももしかしたら泌尿器の看護婦さんが知っておられるかもしれないのでとりあえず病院に電話をして泌尿器につないでもらってください(^-^)
631病弱名無しさん:2006/09/13(水) 14:46:38 ID:U5XPmfto
患者会というのは全国の方がいらっしゃるのですか?それとも西日本と東日本などで固まったりしてらてしゃるのでしょうか?
632病弱名無しさん:2006/09/13(水) 15:09:49 ID:ltMt6a97
患者会で集まる会場は京都とあとは東京あたりだったかな??はっきりわからなくてすいませんm(_ _)m私は大阪に住んでいるので京都の患者会にいきました(^-^)
633ママ:2006/09/13(水) 20:50:27 ID:U5XPmfto
私は九州なので集まるのは大変ですね(;_;)
ですが、はっきり病名がつきましたら入会したいと思います。いまはまだ検査段階なので。。。情報ありがとうございますm(__)m
634病弱名無しさん:2006/09/14(木) 01:09:39 ID:rbNkl31m
ママさん、この病気かどうかの検査はいつ頃に受けられる予定ですか?私は手術室で下半身麻酔をしてこの病気かどうか調べてもらいました(だいたいは下半身麻酔だそうです)それで入院もだいたいみなさんされている様ですが入院もしないといけない事は知っておられるのかな?
635ママ:2006/09/14(木) 07:38:00 ID:w5yYyi/I
>>634サン、レスありがとう
この病気を疑う様になって自分なりに調べ、ネットで実際闘病中の方とお話して尋ねたりもしましたので、症例が少なく根治が大変な事や、発見さえ出来ない医師がいる事、検査に入院を要し、それが何週間か何日かは病院によって違うとも聞きました
636ママ:2006/09/14(木) 07:46:41 ID:w5yYyi/I
私は初めいつもの膀胱炎だとばかり思ってましたが、いつもとは明らかに違うので、いつも通ってた病院に今回2回行きましたが、症状も変わらないので、昨日泌尿器で有名な病院を受診しました。これから予定を立て検査になると思います。
637病弱名無しさん:2006/09/14(木) 11:16:42 ID:igqBzKJh
話の流れをぶった切ってすみませんが、
ここを見てる方で間質ではなく、
排尿障害(下部尿路症)の方もいますよね?(自分もそうです)
間質のスレですが、
症状も似ているし間質と全く別の病気とも言いがたいので・・・

自分のような人で、
ここでも名前の出ているTクリ以外の所で治療している方っているんでしょうか??
638ママ:2006/09/14(木) 16:27:51 ID:w5yYyi/I
>>637サン間質性の膀胱炎は診断がくだってないだけで、かなりいると言われる先生と、珍しいと言う先生がいらっしゃるそうなので私も良くわかりませんが、間質の患者サンの数が多いと考えた場合、きちんと診て診断出来る先生が少ないのは本当みたいですね。
639ママ:2006/09/14(木) 16:33:10 ID:w5yYyi/I
私もまだ検査段階なので何とも言えませんが(排尿障害なのかもしれませんし)泌尿器科の先生でも誤診すると言われてたら心配ですよね(;_;)
こちらの板で噂のT先生は有名みたいですが、私は九州なので、通うわけにもいかず、九州で間質では有名な病院に通ってます。
ネットで調べられるみたいですよ。
640病弱名無しさん:2006/09/15(金) 02:38:30 ID:gJT5+/d6
下部尿路症は新しい病名なので知名度が低いのが現状ですよね
Tクリ以外では横須賀にハーバードの先生がいる病院があって
間質や下部尿路症も対応しているんじゃなかったかな
641病弱名無しさん:2006/09/15(金) 02:41:59 ID:gJT5+/d6
でも治療法も一緒な感じで手術以外だと内服治療くらいかも
尿の出を良くする薬を出されると思うよ
それ以外の病院も対応している所は同じ感じだと思います
642病弱名無しさん:2006/09/15(金) 02:50:48 ID:gJT5+/d6
あとは千代田区の岩○クリニック
薬物治療
骨盤底磁気刺激治療
前立腺肥大症の日帰り根治手術(TURP)
尿失禁の日帰り手術
が下部尿路症の治療としてあるみたいです

Tクリとこっちの病院どっちが良いんでしょうかね
643病弱名無しさん:2006/09/15(金) 03:24:10 ID:n6hxEvWC
Tクリで下部尿路症というか排尿障害と診断されたけど
手術しないならエブランチルもらえるだけだよ。
644637:2006/09/15(金) 09:37:35 ID:/sikmnfZ
>>640-643
詳しくありがとうございます。
そうなんですか…
同じような治療法なんですね。う〜ん

エブランチルは服用した事ありますが、悪化してしまいました。。。
645病弱名無しさん:2006/09/15(金) 12:48:29 ID:gJT5+/d6
下部尿路症
なんなのこの病気は・・・
尿の出が馬鹿みたいに良かったり 残尿感が多い日があったり
下腹部痛がひどい日もあれば 
もう治ったんじゃないかと思うくらい全然何でも無い日もある

痛みが発生して気にすればする程悪化
仕事中痛みを気にしていなければ尿の出も良いし普通の人と一緒
646病弱名無しさん:2006/09/15(金) 15:51:13 ID:lPNg2jK+
排尿障害という診断でウブレチドを処方されました。
それまでは排尿痛&排尿後激痛があり、特に夜がひどいので痛みで1〜2時間転げ周り痛みが引くころ
ぐったりして寝る・・・。というのを繰り返していました。
服用してからは痛みがなくなってかなり楽です。
でも排尿後の残尿量が多いのが心配です。
今日も診察でしたが180mlほど残っているとのことでした。
自分的には痛みがないので薬さえもらえればという気持ちなのですが。
647病弱名無しさん:2006/09/15(金) 16:01:58 ID:gJT5+/d6
皆さん薬で痛みや症状さえなくなればいいっていうか
一生薬飲むつもりなんですか?
私は手術の予定ですが最近あまりに体調がいいので
正直手術するか迷っています
この病気って自然治癒力で治ってしまうパターンってあるのでしょうか
648病弱名無しさん:2006/09/15(金) 18:45:00 ID:zDVZ93PK
>>645
同意。私は先週まで1ヶ月位排尿痛や残尿感に苦しめられ、今週になったらすっかり
尿の勢いも良くて残尿感や排尿痛がない。
膀胱がダメになってるのなら、今週のような状態はありえないんですけど・・・。
先週は仕事に行くのがきつくて、真面目に死を考えた位鬱になってたけど、この数日の
調子の良さですっかり気持ちが元気になった。
>>647
私も手術の予約入れましたよ。
調子がいいのは一時的(周期的)
649病弱名無しさん:2006/09/15(金) 18:48:17 ID:zDVZ93PK
648です。途中で送信しちゃった。ゴメンなさい。
調子がいいのは一時的なのはわかってるので手術は決行します。
まだまだ先の話だけど、術後は必ずここで経過報告しますね。
650病弱名無しさん:2006/09/16(土) 01:31:17 ID:aLgSKVOm
649さんは手術いつなんですか?
私は11月です
651病弱名無しさん:2006/09/17(日) 09:29:29 ID:p7jsaFBe
>>650
私は来月です。でもまだ1ヶ月以上ある。
今は不安よりも先行きが全く見えない現状から脱出できるような気がしてます。
ここで手術後の経過報告をして下さってる方に勇気をもらいました。
術後の経過は個人差があると思うけど、今でも十分最悪な毎日だからと開き
直っています。
今週は調子良かったから今日出かける予定を入れたんだけど、朝から絶不調。
洗濯して掃除して出かけて・・・と忙しい週末を予定してたのに、何もしたくないよ。
この病気って特に理由もなく好調になったり不調になったりするから、遊びの予定
とかたてにくいですよね。
来月初旬に旅行を予定しているんだけど、どうなっていることやら・・・。
652病弱名無しさん:2006/09/19(火) 04:55:25 ID:51QKDX8/
おはようございます。
651さんの≪特に理由もなく好調になったり不調になったり≫
の症状は「間質膀胱炎」の症状ではありません。

「躁鬱病」の症状です。
多分長年、症状に波のあるICと向き合って来た方なのでしょう。
肉体と精神は連動しておりますので
ICの症状からの合併症と思われます。
たとえ手術をして膀胱が良くなったとしても
そちらまで治るという見込みはありません。

むしろ手術後は体がかなり不安定な状態に陥る為
躁鬱病が悪化する危険性があります。
そうなると精神と肉体は連動している為
治りが悪くなる、または治るものも治らないという状態に陥ります。

出来るだけ早期に専門医で治療を受ける事をお勧め致します。
653153:2006/09/19(火) 10:09:52 ID:YZuZ4rmF
>>651さん
私は手術を受けた者ですが、術前は651さんのように理由も思い当たらないまま、
調子が良かったり悪かったりしました。
先生に不思議に思って、
「どうして調子の悪い日と良い日があるんですか?」と尋ねたところ、
「泥棒は365日毎日物を盗む訳じゃないけど、悪いだろ。それと同じで
あなたの膀胱も毎日調子が悪い訳じゃないけど、根が悪いんだよ」と説明され、
何となく納得してしまいました。
652さんのおっしゃることの真偽は分かりませんが、
私の場合は躁鬱病とは関係なかったようです。
ちなみに術後8ヶ月、症状は安定していて生活に支障はありません。
654病弱名無しさん:2006/09/19(火) 11:58:37 ID:2LHeekvo
こんにちわ。みなさん体調はどうですか?私は最近、腰よりも下の部分が痛く長く座る事ができなくなってきました。同じ症状の方、いらっしゃいますか?
655病弱名無しさん:2006/09/19(火) 14:27:37 ID:rj9O2Tlv
>651さんの≪特に理由もなく好調になったり不調になったり≫
>の症状は「間質膀胱炎」の症状ではありません。
> 「躁鬱病」の症状です。

↑何これ。652って何者!?
いいかげんなことばっかり言わないように。
656病弱名無しさん:2006/09/19(火) 21:00:47 ID:r+C+O9ER
651です。
「躁鬱病」かぁ〜。私躁鬱病の人知ってるけど、違うと思いますよ。
この病気を患っている人は、躁鬱というよりも症状が辛くて鬱っぽくなる人が多い
んではないでしょうか?
>>153
術前は同じような感じだったんですね。
私の場合は根が悪すぎか調子の悪い日が多く、最近疲れ果ててしまいました。
手術日が少し近づいてきたので、少し体の力が抜けたというか、今まで辛い症状に
耐えてきた緊張の糸が切れてしまったようです。
術後の経過は153さんの以前からの報告を参考にさせていただいて、症状の変化に
あまり一喜一憂しない精神力をつけねばと思っています。
>>654
腰より下というのは具体的にどの辺でしょうか?
私はいわゆる股間(尿道口や性器周辺)全体がヒリヒリズキズキして、座って仕事
しているのが辛いです。
657病弱名無しさん:2006/09/22(金) 20:41:41 ID:GU2wBuAC
先月に大腸菌が原因の膀胱炎になり、泌尿器科でみてもらい抗生物質を1ヶ月ほど飲みなんとか治ったんですが、
疲れたりするとまた少し症状が出てくるようになりました。
頻尿はそれほどひどくないんですが、股間周辺がズキンズキンしたり足の裏の土踏まずあたりが痛いのです。
(ネットで調べたらちょうど膀胱のツボでしたが・・・)
今は「ちょれいとう」という漢方をのんでるんですが・・・
症状が間質性の膀胱炎と似ているので気になり書き込みました。
不安なので、何かアドバイスをいただけるとうれしいです。
658病弱名無しさん:2006/09/23(土) 01:29:21 ID:v8VIi0fb
657さん
この病気は急性膀胱炎から始まる人が多いです
私もその中の一人で急性膀胱炎から間質膀胱炎になりました

性器周辺の痛みや足の裏が痛くなるのは
私も同じです
座りっぱなしだと症状が出やすいです
排尿日記を付け、一度間質の検査を受ける事をおすすめします
659病弱名無しさん:2006/09/23(土) 02:27:14 ID:Pt+W5FGq
カメラをしないと詳しい事はわかりませんか?
検尿とエコー検査をしただけです。
かなりひどい頻尿に悩まされてますが、一度寝てしまえば起きてまでしなくて良いです。朝は300〜350_gの排尿があります。後は一日中頻尿で早いと15分〜30分で行きたくなります。残尿感も常にあります
ベシケアって薬を内服してますが、そうすると一時間ぐらいは持ちますが、一日に朝飲むだけの薬なので、効果はあまりありません。どうしたらスッキリするのか悩んでます。間質を疑う必要はないでしょうか?
660657:2006/09/23(土) 09:16:09 ID:7YkV8bVR
やはりそうなんですね・・・
なかなか治らなかったので大きい病院の泌尿器科で診てもらったんですが、
排尿日誌では問題ないとのことでした。
ただ疲れやストレスが溜まると症状が出てきて・・・休むと少しましになるんですが。
検査というのは膀胱鏡のことですか?
普段気をつけるのは水分をよくとることくらいでしょうか?
661病弱名無しさん:2006/09/23(土) 14:33:05 ID:v8VIi0fb
この病気で水分をたくさんとる事は
弱った膀胱にムチを叩き付ける事だと思います
間違いなくもっと頻尿になって症状も悪化します
水分補給は必要最低限で良いんですって
662病弱名無しさん:2006/09/23(土) 14:39:53 ID:v8VIi0fb
657さん排尿日記は付けていらっしゃったんですね
私も排尿日記つけてましたが 問題ありませんでした
問題は憂鬱な痛みですよね
663657:2006/09/23(土) 18:58:39 ID:7YkV8bVR
そうだったんですかぁ・・・。水分摂取も適度にしてみます。
2週間ほど前に少し症状が出たときは3・4日で治まったのですが、
今回は股間周辺だけでなく、お尻の辺りから太ももにかけても筋肉痛のように痛いです。
(私の場合ほとんど右側だけなのですが)
あと下腹部痛が特に朝起きた時に酷いです。
もともと他に大きな持病があり通院しているので、今度そこで診てもらおうと思います。
664病弱名無しさん:2006/09/23(土) 23:10:20 ID:eATULWaH
膀胱炎にキドニーティ(ハーブティ)がよく効くと聞いたことがありますが、
知ってる人いますか?クランべりーは良いみたいですが。
665病弱名無しさん:2006/09/24(日) 01:29:55 ID:zYCRqRPd
クランベリーは急性膀胱炎にはいいけど
間質性膀胱炎には最悪だよ
急性かと思ってクランベリーを一生懸命食べてたら
痛みがひどくてひどくて・・・
クランベリーやめたら痛みマシになった
666病弱名無しさん:2006/09/24(日) 01:38:07 ID:Q5wyn+7s
マジで?確かに細菌に効くみたいだから急性以外には無意味もしれないけど
気休めにと思ってクランベリーサプリ注文しちゃったよ……。

キドニーティーは初耳なんで調べてみたら腎臓にいいみたいですね。
検索してもあまりヒットしませんでしたが、
667病弱名無しさん:2006/09/24(日) 17:23:05 ID:zYCRqRPd
細菌感染の急性には
クランベリー激効だけど
間質性には‥激痛だよ
痛がる人が多い柑橘系だしね
私も3千円のクランベリーサプリ買ったけど
わかってからは未開封で保存してあるよ 苦笑
668病弱名無しさん:2006/09/24(日) 21:50:20 ID:HHeMCmW3
私もクランベリーサプリ3か月分くらいまとめ買いしたところでした(^^;
今日はなぜか下痢と微熱もありしんどかった。
(調子の悪い時よくおならが出るような気がするんですが腸に影響あるのかな?)

ちなみに猪苓湯っていう漢方をのんでるんですが効くような気がします。
漢方などのんでる方いますか?
669病弱名無しさん:2006/09/25(月) 00:51:38 ID:9ZpMGc8L
みなさん薬は何を飲んでいますか??
670病弱名無しさん:2006/09/25(月) 23:01:11 ID:Yfq8H7y9
私薬はなにも飲んでません
メントスのミント味食べたら
痛くなっちゃった
あーーこの感じが嫌だーー
671病弱名無しさん:2006/09/28(木) 17:29:33 ID:EzSezr8F
下部尿路症ではなく間質性膀胱炎と診断された方に質問です。
私は間質と診断されたのですが、
尿の出が悪いという症状、下部尿路症と同じです。
他の間質と診断された方は尿の出はどうですか?
672病弱名無しさん:2006/09/28(木) 21:26:58 ID:g5dFQKWm
今日は仕事で動きすぎたせいか痛みがひどく、
夜になって救急車を呼ぼうかと思うほど激痛になってきたところ、
たまたま膝の後ろあたりを押していたらいっきに楽になりました。
膀胱のツボなのかな?と思いネットで調べたら「曲泉」という排尿障害に効くツボらしく驚きました。
はりとかお灸とか、東洋医学的な治療っていいかも?と思いました。
さて今は主人の帰りが遅く、夜中までひとりなので心細いです・・・
明日病院に行く予定です。
673病弱名無しさん:2006/09/28(木) 22:12:56 ID:vlP5DKNm
私は間質性です。尿の勢いはある時とない時がありますが最近はない時の方が多いい感じです。
674病弱名無しさん:2006/09/29(金) 18:03:21 ID:K20fGnEd
じゃあ、下部尿路症を長期に渡って放置しておくとなんらかの原因で「間質性膀胱炎」
を併発するのかな?
675病弱名無しさん:2006/09/29(金) 18:29:48 ID:NO6Y+zYP
下部尿路症も間質性膀胱炎も最近になってクローズアップされた病名というか概念だから
ごっちゃになっててそう線引きはできないと思うけど……。
676病弱名無しさん:2006/09/29(金) 20:29:12 ID:K20fGnEd
そっかぁややこしいよね。どっちにしても「早く確立した根本的な治療法を見つけてぇ!!」
って感じ。
677病弱名無しさん:2006/09/29(金) 20:36:54 ID:1iKo/7gf
やっぱり私だけじゃなく間質の診断でも
尿の出が悪かったりする人もいるんですね
最近下部尿路症の治療もしてみようかと考えてます
678病弱名無しさん:2006/09/29(金) 20:42:12 ID:1iKo/7gf
この病気になる人ってやっぱりトイレ我慢する癖のあった人ですか?
トイレを我慢する習慣があると
膀胱が膨張して尿路が圧迫されて良くないと聞いたことがあるので
私も以前はトイレ我慢が癖になっていたので
それでなってしまったのかなと最近は思っています
679病弱名無しさん:2006/09/29(金) 22:14:21 ID:FycqtotJ
>>678
私はまさにそれです。
仕事で月に2〜3回必ずトイレに行きにくい状況になって、それを何年も繰り返して
いた結果が今だと思っています。
自宅に帰ってトイレに駆け込むと、排尿がダラダラと長く続いて出終わった頃に少し
いきむとまた大量の尿が出て・・・明らかに異常でした。
その頃家族に「トイレ我慢しちゃ駄目だよ。何とかならないの?」と言われてたっけ。
今となっては手遅れだけど、あの当時もっと真剣に考えればよかった。
今日は排尿痛が酷くて身の置き所がない。辛いよ・・・。
680おっさん:2006/10/01(日) 20:46:07 ID:xKMRG69v
私は慢性膀胱炎、前立腺炎によるひどい頻尿に悩まされていましたが
ある医者が新聞に載せた記事で重曹水が以外に効くというう事で
重曹をお湯で薄めた(濃さは180ccに対し茶さじ1/2〜1/3杯ほど)
のを日に1〜2リットルくらい飲んでいます。
それが今まで病院でもらったどの薬より効いてびっくりしました。
1時間1回以上の回数だったのが2時間に1回までに改善されました。
酸性尿は膀胱、尿路壁二刺激しするので頻尿の原因にもなる。
そこで重曹で酸性尿を中和することで刺激を減らすのが効果的。
誰でも効果あるとはいちがいにいえませんが試してみる価値は十分ありますよ。
681かな:2006/10/02(月) 14:01:07 ID:RenIxhz8
間質性膀胱炎でブログかいてます!
私も重曹飲んでます。
情報交換できればうれしいです。
よかったら見てください。http://plaza.rakuten.co.jp/kanae100007/
682病弱名無しさん:2006/10/03(火) 04:52:11 ID:rY4oHbed
生理が来るとラクになる!!
683病弱名無しさん:2006/10/03(火) 11:28:42 ID:MTGMypRn
え..私も今生理中だけど
私はいつも以上に恥骨違和感がひどいですよ
たまたまじゃないでしょうか?
684病弱名無しさん:2006/10/04(水) 15:12:40 ID:/I/zOwP2
調子が悪くなってくるといつも体がだるかったり熱っぽくなったりします。
頻尿や痛み以外にこのような症状のある人はいますか?
685病弱名無しさん:2006/10/09(月) 01:54:32 ID:Ek9gU0ML
>>678
私は幼稚園の頃からずっとトイレを我慢する癖があったので、病気になったのもしょうがないんですが、ほんとに後悔です。こんなに辛いってわかってたら我慢なんて絶対しなかったのに・・・
686病弱名無しさん:2006/10/12(木) 15:15:17 ID:7ZPghV7L
私は人医ではないし、間質性膀胱炎でもありませんが

間質性膀胱炎では膀胱壁のGAGというものが減少している場合が多いです
このGAGを補うことで改善される場合があります。
GAGの主成分はグルコサミンというもので、
これは関節のサプリでよく用いられています。
医者からもらう薬だけではなかなかよくならない方は
一度試してみる価値はあると思います。
687病弱名無しさん:2006/10/12(木) 19:02:07 ID:KFhvajWl
686さん
私もそう思いました。この病気って排尿我慢する癖があってなった人多いけど
我慢すると膀胱が膨らんで、膨らむと壁が薄くなるんですってね

グルコサミン 試してみようと思います
688病弱名無しさん:2006/10/16(月) 15:19:05 ID:7eAX6Ywd
もうすぐ東京と大阪で患者会ですね。私は二度目の参加になりますが会員の方で出席された方っていますか?
689病弱名無しさん:2006/10/21(土) 23:42:13 ID:Lds6Fd1b
グルコサミン買ってみました。
少しでも改善されたらいいなぁ・・・
690病弱名無しさん:2006/10/22(日) 14:30:01 ID:G9o78yU2
グルコサミンで改善されるといいですね。質問なんですがよくこの病気のかたは生理がきついといいますよね。私は生理が三日から四日くらいで終わり血も少ないんですがこれも間質性が原因なのかな…婦人科にもいきましたが異常はなしでした。
691病弱名無しさん:2006/10/23(月) 01:22:00 ID:5QAfpstk
生理がきつい人多いんですか?
私も一週間くらいかかって径血の量も多くて痛みもひどいし、
低用量ピルでも飲もうかと思ってるくらいなんですけど……。
もしピルでなにかが改善されたら報告します。
692病弱名無しさん:2006/10/23(月) 15:41:11 ID:HUsyvu2w
静岡市内で間質性膀胱炎に詳しい医師、病院をご存知の方いますか?

今、すごく辛いです。。
693病弱名無しさん:2006/10/23(月) 18:57:19 ID:OE6wd9ls
間質性では少し有名な本の最後のページくらいに病院名がズラーっと書いてあるんだけど静岡はなかったですね。東京なら六ヶ所くらいのっていてその中の一つの病院の先生はテレビにも出てかなり有名な先生の病院もありますよ。
694病弱名無しさん:2006/10/23(月) 18:59:49 ID:OE6wd9ls
間違えました(>_<)そのかなり有名な先生は神奈川県でしたm(_ _)mちなみに国立相模原病院っていう所にいますよ。
695病弱名無しさん:2006/10/23(月) 19:29:24 ID:Oi59pcB+
お返事ありがとうございます!

国立相模原病院の先生はかなり有名な方ですよね!
今現在の症状がかなり間質性っぽいのでほんと鬱状態です。

診察受けてみようか悩み中です。
696病弱名無しさん:2006/10/23(月) 20:25:32 ID:M9bHcDKM
間質性膀胱炎と診断され、水圧拡張手術を受けました。
その後一ヶ月目は激痛が度々おき、二ヶ月目は痛みは完全に改善されたものの、
三ヶ月目で完全に元の状態に戻ってしまいました。医者にも、通常三ヶ月程度の
効き目しかないもので根本的な治療にはならないといわれたものの、
原因不明の病気だから痛みをとるには再手術しかないといわれてます。。。
効く人によっては半年から一年、もっと長い人もいるっていう話でしたが
皆さんどのくらいの効果を感じてますか?

以前このスレで、トリプタノール(抗鬱剤)が効いたという人が何人か
いらっしゃったので、医者に頼んで出してもらいました。
食後三回飲むように、と出してもらったんですが、一日一回飲むだけで
体中がだるくなり、仕事も全く手につかなくなってしまいます。。
痛みはこれでなくなるようになったのでとても嬉しいんですが収入が。。
トリプタノール飲んでらっしゃるかた、一日三回飲んでますか?
また、副作用を弱くするようなアドバイスがもしあればとても嬉しいです。

今日も明け方4時くらいに痛みがひどかったのでトリプタ一錠飲んだんですが
まだ頭がグラグラしています。。
697病弱名無しさん:2006/10/23(月) 21:34:21 ID:TnfJrG5F
この病気ってつま先がとがった靴なんかを履いて足先が冷えたりすると
悪化しません?
698病弱名無しさん:2006/10/23(月) 21:46:56 ID:i8Mftgit
>>692
静岡市内だと県立総合病院の西尾先生?が1番みたいですよ。
私も同市内在住ですが、間質性を疑って県立総合病院で膀胱鏡検査を受けた
んですが、結局間質性の所見はなしでした。
その時に西尾先生も一緒にモニターを見て判断してくれました。
699病弱名無しさん:2006/10/23(月) 21:59:14 ID:TnfJrG5F
>>698さん
お返事ありがとうございます。今現在通っている泌尿器科の先生に紹介状を
書いてもらえればいいのですが。。
ちなみに検査料はいくら位でしたか?それからあなた様の症状を教えて頂けたら
嬉しいです。
700病弱名無しさん:2006/10/24(火) 13:39:19 ID:SBg4P+CL
696さん
症状の方たいへん辛そうですね。。
今は痛みの方いかがでしょうか?

どなたか696さんの症状について詳しい方いらっしゃいませんか?

私は今まだ水圧拡張手術を考えている段階ですので何とも言えません。
ごめんなさい。力になれなくて。 
701病弱名無しさん:2006/10/24(火) 16:15:07 ID:lAqIinfJ
水圧拡張はやるだけ無駄!治った人なんていないし私も全然改善しなかった。医者も短期間しか効かないの知ってるなら
新しい治療方法考えろよ。どんだけバカだよ!
702病弱名無しさん:2006/10/24(火) 16:50:10 ID:SBg4P+CL
特効薬が近いうちに開発されれば嬉しいですよね。

まだ新しい病気ということもありますしこれからもっと有効な治療法等
開拓されていけばいいのですが。
703病弱名無しさん:2006/10/24(火) 23:24:35 ID:QVPsyzKn
696です。

>700さん
ご心配いただいてありがとうございます。
今日は痛みも出なかったので一日仕事できたんですが、トリプタの副作用なのか
、または薬のせいで寝すぎたせいなのか、一日中動悸が早かったりぼんやり
したりしていました。。
私の場合は痛みが出るときと出ないときが周期的ではなく日によってだいぶ
違うので、いつ痛みがくるかとドキドキです。。
水圧拡張はやった本人からしてみても、あまりオススメできるものではないですね。。
今の痛みが本当にひどくて、一時的にでも治らないと本当に辛い。。と
切羽詰った時には試してみる価値はあるかもしれません。。私がそうでした。

>701さん
ひどい先生にあたった時は、まさにそう言いたくなりました。。
704病弱名無しさん:2006/10/25(水) 11:38:30 ID:Mt/1zBcR
私もトリプタ飲みはじめた頃は副作用の眠気やボーとした感じがありましたが今は体が慣れました。医者がゆうには体が慣れてくるらしいです。そして体が完全に慣れるという事は薬が効きにくくなっているという事だそうでそうなったら薬をかえたりとかするんですって。
705病弱名無しさん:2006/10/26(木) 15:55:12 ID:ltTu6H5H
こんにちは。この病気の初期症状として
発熱などはありますか?

今膀胱炎の薬を飲み続けてますが残尿感・排尿痛が治まりません。
教えて下さい。
706病弱名無しさん:2006/10/28(土) 16:15:17 ID:b7YzIpix
発熱はちょっと聞いたことがないので
急性ではないでしょうか??>705さん
707病弱名無しさん:2006/10/30(月) 15:07:10 ID:RvutPPe9
http://www.geocities.jp/shizukixlove/icdiet.htm
http://www10.ocn.ne.jp/~musubiba/kansitu.html
食生活改善でよくなる事もあるらしいです。
ちなみに私は好きだったヨーグルトやトマトソース、ケチャップ等を我慢し、
極力食品添加物も取らない様にして多少良くなった気がします。
欧米人は日本の患者数に比べて50倍もの比率で程度も激しいとか。
きっと食品添加物では?と思います。あくまで推測ですが。

みなさんが少しでも症状が良くなります様に!!!
708病弱名無しさん:2006/10/30(月) 15:41:22 ID:uEDKlJDI
>706さん
お返事ありがとうございます。

今、だいぶ症状が落ち着いてます。
急性膀胱炎が悪化して膣のほうにまで熱がいき発熱したようです。 
709病弱名無しさん:2006/10/30(月) 17:03:12 ID:fKL+75RU
膀胱炎って悪化すると膣までいくの?
710病弱名無しさん:2006/10/30(月) 17:31:30 ID:uEDKlJDI
医者曰くそうらしいのですが。。。
違うのかな?
711病弱名無しさん:2006/11/03(金) 14:55:59 ID:JvlfrQ/O
153さんお元気ですか??
最近お見かけしないので心配でレス書き込みました。
私も間質性膀胱炎で悩んでます。
手術も考えています。
712病弱名無しさん:2006/11/03(金) 23:53:56 ID:e4XUR3sH
>>711さん
153さんもう治ったのではないでしょうか^^
713病弱名無しさん:2006/11/04(土) 21:32:24 ID:OjEFKyCf
だね。ここに来ないってことは大分よくなったんだよきっと。
でも、またそのうち覗いてくれると思うよ。
714153:2006/11/05(日) 21:45:41 ID:QqsHSjkp
ちょくちょく覗いてはいるのですが、レスしてませんでした。すみません。
調子は多少の波はありますが、安定しています。
今週末は小旅行してきました。
最悪の状態の時は日常生活を送ることさえつらかったので、
手術後は随分と生活の質が良くなったと思います。
何年も悩んでいたので、今でもちょっと調子が悪いと妙に心配になったり、
ストレスや疲れからか絶好調と言えない時期が不定期にはあります。
とはいえ、昔と比較すると随分楽になりました。
いつも同じようなコメントしかできなくて申し訳ありませんが、
大きな変化がないことが術後の安定とも言えるかとも思います。
効果が絶対でない手術に踏み切るには勇気がいるでしょうが、
本当に苦しんでいて現状を打開したい人にとっては
ひょっとして大きな前進になるかもしれませんね。
この病気がどれだけつらいかは痛いほど分かっているつもりです。
みなさんの症状がどんな方法をとるにしろ、和らぐように祈っています。
715くらっち:2006/11/07(火) 07:41:11 ID:4k2LlIrD
初めましてm(__)m
私は21の女です。
8歳の頃からずっと頻尿に悩んでいます(>_<)
中学生の時、カメラと水を入れて検査しましたが異常無しだと言われました。でも、13年間もずっと悩んでいるんです(>_<)みなさんが行かれた、T先生がいる病院へ行ってみたいんですが…詳しい事を教えていただけないでしょうか(>_<)長文、失礼しましたm(__)m
716病弱名無しさん:2006/11/07(火) 12:13:38 ID:mpLX9lHb
高橋 膀胱炎

でぐぐって一番最初に出てくるところだよ
717病弱名無しさん:2006/11/07(火) 16:05:20 ID:UsjCA2f3
昨日から抗生剤飲んでたら
膀胱が ヒリヒリするというかズクズクする
変な気持ち悪い感じ・・・
抗生剤ってよくないのかな
718病弱名無しさん:2006/11/08(水) 07:49:52 ID:PQJmS24m
突然ですが、間質性膀胱炎は妊娠すると悪化するのでしょうか?
まだ病院に行ったことはないのですが、間質性膀胱炎ではないかと思います。
ネットで情報を探してはみたのですが、探し方が悪いのかなかなか見つからなくて。
旦那の事や妊娠等を考えると気分が重くなります。
719病弱名無しさん:2006/11/08(水) 09:51:26 ID:J+H1FK+b
718さん
悪化することもあるみたいですが
たとえ間質だとしても
間質性膀胱炎でお子様産んでいる方たくさんいらっしゃるので
あまり妊娠中に余計な心配する方がと良くないし
産んでからの治療でも遅くはないと思いますよ^^

それに妊娠中だとどっちみち薬は飲めないので
産むまでの我慢です>< 頑張って!!
720病弱名無しさん:2006/11/08(水) 13:34:58 ID:PQJmS24m
>719さん
丁寧かつ温かいお返事ありがとうございます。
まだ妊娠ではないのですが、膀胱?尿道?の痛みにたまに悩まされます。
まだ間質性膀胱炎を知らない時にいつもの膀胱炎だろうと思って行ってみたら
菌が検出されませんでした。思えばあの頃(去年の10月)から
その兆候が出ていたと思います。
症状はたまにで1日2日でも辛いのに、妊娠中10ヶ月も・・・と考えると気が遠くなりそうです。
でもみなさん乗り越えて赤ちゃんを産んでるんですね。

今は食事療法である程度治まっています。
これからもそれを中心に頑張ります。ありがとうございました。
721病弱名無しさん:2006/11/08(水) 14:11:25 ID:YrqBmIYQ
突然すみません。
この病気になったらSEXをすることは当然
良くないですよね?

病気を疑って以来彼とのSEXはオーラルSEXのみに
しており、彼になんだか悪くて。。(彼は大丈夫だよ。一生できなくても気持ちは
変わらないと言ってくれていますが相当我慢をしているのはよくわかるので)
お互い結婚を考えているだけに深刻です。

教えて下さい。
722くらっち:2006/11/08(水) 18:37:51 ID:hY9LL9Tf
>>716さん
レスありがとうございましたm(__)m 早速調べてみます。
723病弱名無しさん:2006/11/09(木) 11:18:14 ID:EHxmuxbz
>>手術をお受けになった153さん

私も思い切って手術しました
まだ手術して間もないので
膀胱の違和感が毎日あって辛いです
153さんは手術後の膀胱違和感
どれくらいの期間ありましたか??
724153:2006/11/09(木) 13:08:29 ID:TQTgNVmE
<<723さん

手術されたのですね。
私もはじめはずっと違和感が強くて心配でした。
先生には3ヶ月程度は安定しないと聞いていましたが、
私の場合も3ヶ月頃から随分楽になったように思います。
個人差があるようで一ヶ月の人もいれば半年かかる人もいるみたいです。
とにかく「日にち薬」的なところがあるので、早く安定するといいですね。
術後でも違和感がひどい時は、
先生にデパスやその他の薬を処方していただいてました。
723さんも辛いようなら先生に相談されるといいですよ。
もうされてるかもしれませんが。
安定するまで数ヶ月、
手術が正しかったのかと不安になったりする時もあるかと思いますが、
極力ゆったりとした気持ちで過ごしてくださいね。
725病弱名無しさん:2006/11/09(木) 16:10:24 ID:EHxmuxbz
153さん>>
さっそくお返事ありがとうございます^^
どうしても術後の違和感ひどいようならお薬も
処方してもらえるのですね!
また来週術後の診察があるので
言ってみようと思います。
ありがとうございます^^

私はここの153さんの書き込みと
同じTクリに通っている友達の手術で
自分も頑張ろうと思い決断して手術しました

安定まで膀胱のむずむず違和感が辛いですが
手術でだいぶ狭くなっていた膀胱出口を広くしていただいたので
T先生や病気が治ることを信じて安定するまでなんとか頑張ります;
ありがとうございます^^
726病弱名無しさん:2006/11/09(木) 21:00:42 ID:qnEMJzpj
>721さん

私もSEXについては不安に思ってて、医者に思い切って聞いてみました。
そしたら、SEXはしたらいけないという事はないそうです。
自分の体に負担のかからない程度で色々試してみるといいかも。
727病弱名無しさん:2006/11/10(金) 10:10:32 ID:UE6an5dX
153さんへ
来年の4月に手術を受けます。
一度Tクリで診察を受けた時、排尿障害と言われエブランチルを頂きました。
でも、この薬は保存的治療でずっと飲みつづけないと意味がないということで手術を
決めました。
153さんは、手術前どんな症状でつらかったですか?
728153:2006/11/10(金) 10:23:25 ID:lo8hZdCw
>>727さん、

手術を受けることにされたのですね。よくなるといいですね。
私も、多少の残尿が認められることと、排尿の勢いが弱いということで
エブランチルを処方していただいてました。
私もエブランチルを飲み続けることがイヤだということ、
出来ることなら根本的に治療したいという思いから手術を決めました。
私の場合は痛みというほどではないのですが、
とにかく膀胱に違和感があってつらかったです。
違和感という表現が分かりづらいかと思うのですが、
常にトイレに行きたいような感じ、というのでしょうか?
しかし、単純な尿意とも微妙に違っていて、とにかく気持ち悪いのです。
何をしてても膀胱に神経がいってしまうような。
激痛で悩んでいらっしゃる方に比べれば
申し訳ないようなことなのかもしれませんが、
自分としてはつらくてつらくてノイローゼになりそうでした。
ちなみに手術は、三角部をレーザーで焼いたのと、膀胱出口を切開しました。
727さんはどういった症状で悩んでいらっしゃるのでしょうか?
729病弱名無しさん:2006/11/10(金) 11:07:34 ID:MYGwFXZl
153さん
こんにちは。私も手術を考えてます。
症状は極めて153さんに近いです。
急性膀胱炎から残尿感・下部不快感がとれず残尿も実際40mlもありました。
今まだ1ヶ月しか経っていないのですが手術を考えるのは早すぎですか?

でも、この症状がずーっと続いているし尿の出も悪いです。
もうノイローゼになりそう。教えて下さい。
730病弱名無しさん:2006/11/10(金) 12:07:41 ID:JfXKSJ0S
279さん>
こんにちは
私も膀胱の強い違和感や関連痛などが辛くて
精神にまで来そうだったので手術しました。
尿の出も悪く排尿痛もありました。

279さんの辛さわかります><

私の場合
今年8月後半にTクリ通いだして
9月の前半に手術を決め
10月末に手術しました

9月前半の時点で手術受けれるのが2月だったので(予約いっぱいの為)
5ヶ月も我慢できるか不安だったのですが
10月末に空きが1日出て幸い早めに手術ができました。

私の場合
エブランチルで関連痛や痛み 違和感が見事に良くなったのですが
悔しいことに副作用の動悸が出て、保存的治療は困難でした

でも膀胱出口を広げるエブランチルがかなり効いてたので
先生の言っている説に信用が持て、
もう手術しかないと思い、受けました☆

729さんはエブランチル今飲んでいるんですか??
731病弱名無しさん:2006/11/10(金) 13:36:51 ID:MYGwFXZl
153さんこんにちは。お返事ありがとうございます。
私はまだTクリに行ってみようかと悩んでいる段階ですので
お薬は飲んでません。
でも多分エブランチル出されますよね。。

なにしろ症状が出てからまだ1ヶ月位なので手術は勧めてもらえないかな?
って思ってるんですが。
732病弱名無しさん:2006/11/10(金) 13:46:21 ID:MYGwFXZl
153さん、729です。
今年10月末に手術を受けられたのですね?

ということはまだ術後数日ということですか?
調子はどうですか?
733病弱名無しさん:2006/11/10(金) 14:00:44 ID:jSDw1Xt5
間質性膀胱炎と診断されて水圧拡張手術を受けました。
一時的にはよくなったものの、結局症状は悪化してしまいました。
術前術後共に、症状がひどい時は寒気が伴ったんですが、医者に
そのことを伝えても「悪寒?」と軽く流されてしまいました。
最近インターネット等で調べてみたら、悪寒や腰痛、発熱があった場合は
腎臓に炎症が波及してる可能性が高い、などと書いてあり、かなり不安です。。
症状で悪寒が出た方っていらっしゃいませんか?
734153:2006/11/10(金) 15:23:00 ID:lo8hZdCw

ちょっとどの方がどの質問をされているのか曖昧なのですが。
今後できれば名前を統一してくださるとありがたいです。

<<729さん、

=731=732さんでしょうか? IDが同じですが。
勘違いされているようですが、私は730さんと同一人物ではありません。
私が手術を受けたのは今年の1月ですので、術後既に10ヶ月ほどたっています。
症状が出てからの年月は手術をするかどうかと関係ないと思いますが、
とにかくまず先生に相談されることが重要です。
それ以外のアプローチがあるかもしれないし、
手術を決める方がよいかもしれませんし、
それはケースバイケースで、専門医の判断が必要です。
高橋クリニックは手術の予約がいっぱいみたいですし、
かかられるなら早い方が良いと思いますよ。
勇気がいるかもしれませんが、まずは専門医にかかってください。
お大事にしてくださいね。

735POOH:2006/11/10(金) 15:36:37 ID:MYGwFXZl
153さんごめんなさい!729です。
勘違いしてたようですね。
名前はこれからPOOHに統一いたします。

736POOH:2006/11/10(金) 15:38:58 ID:MYGwFXZl
730さんお返事ありがとうございます。
729です。名前はこれからPOOHに統一いたしますね。

術後の経過はいかがでしょうか?
737730:2006/11/10(金) 17:41:46 ID:JfXKSJ0S
153さんに質問集中したら大変かと思い自分の体験も書いてみました
153さん、POOHさん混乱させてすみませんf^∇^;

POOHさん>まだ症状出て1ヶ月なのですね
私は今年7月から本格的にこの症状が出て
7〜8月は「間質性膀胱炎」と診断された女性泌尿器科通ってIPDなどを飲んでいました
膀胱容量は増えましたが
痛みが全然良くならなかったので
8月後半からTクリに診察に行くことにしたんです。

んで9月前半までエブランチル飲みましたが(効いていたのですが)
残念ながら副作用の動悸が出て辛かったので
保存的治療は無理ということで手術を予約しました
本当は2月に手術予定だったのですが
ラッキーなことに10月末に予約キャンセルが出たので
そこに予約を入れてもらいました

今は手術して間もないので
膀胱の違和感はまだ強いですが
少しづつ安定する事を期待して
今は薬飲みながら安静にしています^^

ちなみに間質性膀胱炎の点状出血が
手術前の膀胱鏡で確認できました
膀胱出口も普通の人の3分の1しかありませんでした><
今はまだ腫れがある感じですが
それでも手術前の尿の勢いよりずっと勢いが良くなってます
738727:2006/11/10(金) 17:52:55 ID:AXymZkaD
153さんへ
早速のお返事ありがとうございます。
私は膀胱の痛みはほとんどありません。
頻尿と常にある排尿感と尿の出が悪いことです。特に朝は出が悪いです。
排尿後の残尿の量は少しくらいしかないのですが、やっぱり勢いの検査で
その都度いきんでいるといわれて、結果排尿障害でした。
この病気になってだいぶ経つので、手術しかないと思いました。
ほんとノイローゼになりそうですよね・・・調子がいい時は(ほとんどないですが)
それだけで生活できることが嬉しい!!だから、今よりも症状が良くなってくれれば
健康ってだけで、感謝して生きていける気がします。
ほんと普通のことかもしれませんが、健康ならなんでもできるし、健康なのが
一番ですよね!!
手術をされて生活に支障がないですか?旅行も好きなので、この病気だと旅行も
行く気が薄れてきます。ほんとに普通の生活が送れるくらいに回復してくれたら・・・
と願うばかりです。
739病弱名無しさん:2006/11/10(金) 18:02:36 ID:a6VsvN5/
↑ちなみにね、アンカーは


>730


とやってください


<730じゃないですよ
740730:2006/11/10(金) 18:04:27 ID:JfXKSJ0S
739さん>
どういうことですかー?
741730:2006/11/10(金) 18:05:41 ID:JfXKSJ0S
730ですが
なんか変な人が紛れてるので
名前の数字消しまーす;
742病弱名無しさん:2006/11/10(金) 18:19:32 ID:xX54FI9B
730サン>>

739が貴方じゃないのはIDでわかりますよ。

2ちゃんは変な輩がよく来ますからね。
743POOH:2006/11/10(金) 18:27:13 ID:VQFs/l+A
730さん、こんにちは。POOHです。

ちなみに貴方が受ける手術は153さんと同じ
手術なのですよね?
744POOH:2006/11/10(金) 18:28:38 ID:VQFs/l+A
730さんごめんなさい!
受ける手術ではなく受けられた手術の間違いでした。
745病弱名無しさん:2006/11/10(金) 18:34:47 ID:a6VsvN5/
アンカー付け
アゲサゲくらいやってください

私用でスレを使わないで下さい


ここはあなたたちの場所じゃない、2ちゃんです

いー加減にしてください

変な人じゃないですよ、ほんと場違いなのオタクらですよ
勘弁して下さい


案内よんでから2ちゃんやって下さい

さっさとアドレス交換して馴れ合いはよそでお願いします
746病弱名無しさん:2006/11/10(金) 18:54:27 ID:JfXKSJ0S
>>POOHさん
730です。
153さんと同じ手術ですよ^^
目標は153さんの様に安定させる事です

>>745さん
場違いじゃありませんよ。
私たちはここのスレタイ通り「間質性膀胱炎の患者」で
スレタイの「病気の経過」について話し合っているのですから。
sageるので怒らないで下さいね^^
747病弱名無しさん:2006/11/10(金) 19:13:56 ID:a6VsvN5/
>746

了解、くれぐれも自分たちで話したいならサゲ進行願います

お大事に
748くらっち☆:2006/11/10(金) 19:26:17 ID:0HYF2IDJ
こんにちは。
2ちゃんねるには
あまり来た事がないので失礼な書き方をしていたらすみません(>_<)
私は13年前から膀胱炎の症状があり、ずっと悩んでいました。中学生の時に膀胱境を入れて見てもらったんですが「普通の人より膀胱が小さいね」と言われただけで終わってしまいました。
ここのサイトを見て問質性かな?と思い始めました。来週の月曜日にT先生のクリニックへ行ってこようと思います。
この病気は本当に辛いですよね(>_<)
749153:2006/11/10(金) 20:39:34 ID:lo8hZdCw
>>727さん

いきまないと尿が出ないというのはつらいですよね。
私もスッキリさせるためにいきんでしまう傾向があったので、
少しはお気持ちが分かります。
私もこの病気になって、そして手術を受けて改善して、
本当に健康のありがたみを感じています。
私の場合は術後の生活には支障はありません。
私も旅行大好きなのですが、この病気が改善して本当に助かっています。
長年悩んだ病気なので、今でもトイレを全く気にしないというのは難しいのですが、
外出や旅行を随分楽しめるようになりましたよ。
私も術前は、普通に生活できる人が本当にうらやましかったので、
727さんのお気持ちは理解できるつもりです。
手術で改善されることを祈っています。頑張ってくださいね。
750727:2006/11/10(金) 22:11:11 ID:S5TQAvkH
153さんへ
ありがとうございます。
同じ境遇の方とやり取りができると、心の支えになります。
手術、怖いですが、頑張ろうって思えてきました!
術後どんな症状なのか、実際に体感してみないとわからないですが、
そんなに痛くなければいいな、と願っています。
手術までまだまだ時間があるので、いろいろ治療法を試していきます。
本当にありがとうございます。
また時々今の状態を教えて下さいね。
751病弱名無しさん:2006/11/11(土) 01:23:59 ID:n9UJUrUK
皆さん辛いんですね。今膀胱が気になって、なかなか寝付けないのですが、
私だけじゃないと思うと少し心が楽になります。
752POOH:2006/11/11(土) 17:27:36 ID:O39jPHBj
153さん。こんばんわ。
突然ぶしつけな質問でごめんなさい。
153さんは陰部(膣部分)の痛みとかはありました?
もしあったとしたら手術で改善はされました?
教えて下さい^^
753153:2006/11/11(土) 17:59:36 ID:TPznZb3Y
>>POOHさん、

私の場合は痛みはなかったんです。
お役に立てなくてごめんなさいね。
754POOH:2006/11/11(土) 18:18:14 ID:XzH1Zln/
>>153さん
お返事ありがとうございます。痛みはなかったんですね。。
153さんは残尿少な目だったようですがどの位でした?
私は最近測って40mlもありました。。
755153:2006/11/11(土) 19:25:33 ID:TPznZb3Y
>>POOHさん、

私の場合は残尿は数ミリリットルで、問題というほどではありませんでした。
40ミリリットルだと、残尿感もつらいでしょうね。
早く効果的な治療ができるといいですね。お大事に。
756730:2006/11/12(日) 13:53:51 ID:Vj2Okge4
>>POOHさん
私も術前に残尿30mlありました;
陰部の痛みではありませんが陰部の気持ち悪い違和感&恥骨付近の違和感は
私の場合、術後も引き続きあります。
排尿後に来たり、尿が溜まって来ると来ます。
術後間もないので
まだまだ安定するまでは仕方ないと思いますけどね><
757POOH:2006/11/12(日) 16:09:03 ID:/JFMQXI0
>>730さん
手術で陰部の違和感は解消されるというお話でしたか?
私の場合は陰部の違和感が常にあるんです。。
758730:2006/11/12(日) 17:22:49 ID:Vj2Okge4
>>POOHさん
私も今、陰部違和感あります;
本当にこれ気持ち悪くて耐えれませんよね;;
気持ち悪いから股を叩いてしまいます笑^-^;
手術でこの関連痛まで良くなるかは聞いていませんが、
恥骨付近の違和感と連動してる気がするので、
安定してきたら無くなってくればいいなと思っています><
術後一週間ですが尿の勢いはかなり良くなって来ました。
今まで膀胱出口が狭くチョロチョロだったせいか、
排尿時めちゃA勢い良くて量もたくさん出るのでまだその感覚に慣れずにそっちにも違和感を感じますf^^;
759病弱名無しさん:2006/11/12(日) 18:25:01 ID:AauB1kaK
間質性膀胱炎で尿検査で白血球がプラスの人いますか?
(ウイルスマイナス。細菌類マイナス)
760病弱名無しさん:2006/11/12(日) 21:07:11 ID:eH4Xb/1V
759s
それって急性じゃないですか?
761病弱名無しさん:2006/11/13(月) 11:38:24 ID:5k1rdJyW
間質性膀胱炎って我慢できないほどの痛みってありますか?
762POOH:2006/11/13(月) 14:13:40 ID:dppioxdZ
>>730さん
こんにちは。突然質問ですが730さんは彼氏又は旦那様はいらっしゃいますか?
もしいらっしゃるのならHの時とかの悩みってどう解消されてるのでしょうか?
私はこの症状を発症してから1回もHできていません。
陰部の激痛を考えるととてもじゃありません。。
本当に憂鬱。
763病弱名無しさん:2006/11/13(月) 16:29:28 ID:dppioxdZ
症状が辛すぎてもういっその事
人工膀胱にしてほしいとすら思っています。
医者にはキレられたけどね。
でもほんとに辛いんだよぉ。。
764730:2006/11/13(月) 19:54:14 ID:52ov69MG
730です
今日は術後1週間目の診察に行って来ました
恥骨や性器周辺の関連痛は安定するまで様子見です
先生に聞いたところ、手術後、安定してから解消する人は
もちろんいるとの事です
153さんもその中のお一人だと思います。

>>762さん
手術前調子良かった時は問題無かったですが
調子悪い時はさすがに出来なかったので我慢してもらいました;
手術後二ヶ月はしちゃ駄目とのことで
彼氏にはまた我慢してもらってます^-^;
765病弱名無しさん:2006/11/13(月) 22:27:11 ID:X5QLqR0U
Tクリで手術を受けられた方で、改善されなかった方いらっしゃいますか?
766病弱名無しさん:2006/11/14(火) 01:59:44 ID:ccIiQDOC
一回の手術で治らない人もいるでしょ。Tクリの間質Blog見た?
一回の手術後に改善が見られるのは70〜80%で残り30〜20%は一回の手術では改善されないってインフォームドコンセントに書いてあるよ。
一回の手術で治る人もいれば二回・三回の再手術でやっと治る人もいるってことじゃん?
人によって経過も症状も違う病気なんだから、やってみないと誰にも分からないんじゃないのかな。
767病弱名無しさん:2006/11/14(火) 04:23:44 ID:kXWQyyOd
何回も水圧拡張やるよりましだと思うけど、実際どうなんだろう。
個人的には水圧拡張は絶対やりたくない。
768730:2006/11/14(火) 12:14:08 ID:HGS180Nz
たしかに>>766さんの言う通り
先生も2・3回の手術でやっと良くなる方もいると言っていました
実質私も2回手術して頂きました^-^;
769病弱名無しさん:2006/11/14(火) 13:17:59 ID:DSKAn4Yk
>>730さん
一回目の手術日と二回目の手術日はいつ頃でしたか?
それから私は東海地方に在住しているのでお休みを何日位とれば
いいかなあ?と考えているのですが。。
730さんはどの位安静にされてました?
770730:2006/11/14(火) 19:29:31 ID:HGS180Nz
>>769さん
一回目は10月末
2回目はその1週間後にしました^-^;
なぜかというと1週間後にかなり出血してしまったんです

2回目の手術を受けるまで1週間の間
かなりグズついていたのですが
止血も兼ねて再手術(もう少し出口を広げてもらう手術)して頂いてからは
出血も止まり勢いもかなり良くなりました

なので結果的には出血した事によって
再手術して頂いたので良かったと思っています

で、昨日術後1週間の診察でした
手術の1週間後に診察があるので
1週間〜10日はTクリ近くのホテルに滞在したほうが良いと思いますよ
771730:2006/11/14(火) 20:51:20 ID:HGS180Nz
でも手術のことを考える前に
153さんの言っておらっしゃる通り
まずは診察して先生に相談することが大事だと思いますよ^-^
772モクセイ:2006/11/15(水) 15:36:42 ID:h4Qapgwz
間質性膀胱炎の検査で膀胱鏡検査をされたことのある方に質問します。
麻酔をして膀胱に350mmlの水を入れるそうですが、検査の後具合が悪くなったりは
しませんでしたか? 検査時間はどれくらいかかりましたか?
近々検査を受ける予定なのでどなたか教えて下さい。
773病弱名無しさん:2006/11/16(木) 00:41:22 ID:E+Hvmf3l
153さん>>
すみません質問お願い致します。
手術後にたまに出血することがあるのですが
153さんは術後にたまに尿に混じって出血することはありましたか??
血を見ると心配になってしまって・・
774153:2006/11/16(木) 07:47:36 ID:X2IcRCGZ
>>773さん、

私の場合は手術翌日、尿に血が混じったくらいで、
その後出血することはありませんでした。
が、先生のお話によると、出血される方もいるようですね。
やはり心配でしたらご相談されるのが賢明だと思います。
お大事にしてくださいね。
775病弱名無しさん:2006/11/16(木) 10:55:47 ID:v4oqzEGj
153さん>>
すみませんありがとうございます。
153さんは経過が順調だったのですね。
さっき先生に電話したら静脈出血だから様子見で良いとの事です。
今日は止血剤飲んで安静にしてます。
ありがとうございました。
776モクセイさんへ:2006/11/18(土) 19:59:12 ID:vnx2ESwU
私は今年の5月10日に500mlの水圧拡張の手術を受けた間質患者です。退院して職場復帰した翌日の
術後21日から23日まで血尿が出現。血塊により尿閉を二度起こし、死ぬほど痛い思いをしました。
@間質治療薬で便秘を生じ硬便による度重なる努責とA重いものを持ち、腹圧をかけた事が原因でした。
治療後はくれぐれも便秘と腹圧に注意して下さい。
777病弱名無しさん:2006/11/19(日) 11:59:38 ID:Tvzcbuzv
こんにちは
私の手術は水圧拡張ではありませんが
術後の血尿や血の塊による尿閉というところは
>>776さんとまったく同じです。
やっぱりどの手術も出血や尿閉は避けられないものなんですかね;
778病弱名無しさん:2006/11/22(水) 15:08:56 ID:O/w083Ev
こんにちは!私は尿検査した結果膀胱炎でした。痛みがかなりひどじゅ立ち上がれないくらいで太ももあたり
もしびれてくるくらいなんです。
779モクセイ:2006/11/22(水) 17:43:01 ID:wWbQ2cT6
776さんへ
アドバイスありがとうございました。
一昨日検査を受け間質性膀胱炎と確定しました。日々頻尿と下腹部痛に
悩まされています。また、処方された薬がきつくて頭がもうろうとして
とてもつらい毎日です。776さんはどのような薬を処方されていますか?
もし差し支えなければ教えて頂きたいのですが。
780モクセイさんへ:2006/11/23(木) 22:21:32 ID:7GOpqJyo
4月にK大学病院で無麻酔科で膀胱鏡を施行した際は、激痛のあまり最後まで検査は出来ませんでした。薬はIPD,パキシル、アタPが処方されました。
検査の刺激で症状が悪化しましたし薬も全く効きませんでした。私は現役の外科の看護師です。職場のすすめもあって、
間質性膀胱炎の専門病院である相模原病院で治療を受ける事にしました。5月に手術をして、入院中と退院後に血尿を起こしましたが
今は術前の頻尿が嘘のように回数と不快、痛みが緩和されました。因みに治療薬として、セルシンと
トリプタノールを飲んでいます。また副作用で便秘になるため、回避するために
マグラックスとプルゼニドを飲んでいます。モクセイさんはどちらの病院にかかられた
のかわかりませんが、日々現場で手術をみてきた私としては、間質性膀胱炎の治療の専門医、年間手術件数
の多い病院をおすすめします。同じ病気でも、医師の経験によって、処方される薬に
違いもありますし、手術の腕にも差があると感じております。
781病弱名無しさん:2006/11/24(金) 01:54:48 ID:BohjBOFz
ここの主です。最近は覗くのみになってる怠け者の主ですいませんm(_ _)mみなさんたくさん書き込んでくれてありがとう。これからもよろしくね。私も何か情報があったら書き込むので(^-^)
782病弱名無しさん:2006/11/24(金) 03:43:31 ID:QgXWKwMK
>>781
スレ主乙。
次スレ立てる時は「難病の」はいらないんじゃないと思うんですがどうでしょう。
難病にはかわりないけどこの板ほかにも難病たくさんあるし。
783POOH:2006/11/24(金) 10:05:05 ID:i4eTZ+Pk
>>780さん
こんにちは。相模原病院の手術で症状が改善されたそうですが内容は
水圧拡張でしょうか?
それから症状が出てからどの位で手術に望みましたか?
784病弱名無しさん:2006/11/24(金) 13:17:11 ID:BohjBOFz
主です。難病とつけない方がよかったかなと自分でも思った事ありましたが間質性膀胱炎とゆう病名だけみるとただの膀胱炎と受け取るかたがたくさんいらっしゃってそううけとられないようにと難病をつけました。
785病弱名無しさん:2006/11/24(金) 13:22:50 ID:BohjBOFz
続きです。私は患者会にも入ってるんですが間質性膀胱炎とゆう病名は世界的にも問題があるようで病名を変更した国もあるそうです。それだけ誤解される名前だとゆう事です。日本ではまだこの病名なんであえて難病とつけたしだいです。
786病弱名無しさん:2006/11/24(金) 14:14:07 ID:i4eTZ+Pk
>>782さんはこの病気についてよくご存知なのでしょうか?
私は長年この病気を患っているものですがこの病気の辛さは並大抵のものでは
ありません。特効薬もなければ手術で改善するものでもない病です。

スレ主さんのおっしゃることはもっともだと思います。




787POOHさんへ:2006/11/24(金) 15:12:40 ID:iArEprWq
776と780は同一人物です。実は症状が出たのは3歳の時。私は全く記憶がないのですが、あまり 
にもトイレに行く回数が尋常でないのを母が心配して病院へ連れて行ったそうです。しかし、その時は問題ないと言われ、以後正常な排尿回数で過ごして来ました。
しかし、社会人となり、集中治療室に勤務し始めた頃から頻尿が出現。勤務場所のT大学病院の泌尿器科に、膀胱炎として何回もかかっていました。出される薬は抗生物質ですが、症状は全く改善されず
とうとう1日中違和感や不快に悩まされ、尿回数も30回になりました。夜間は眠剤なしでは寝る事が出来ず、大変苦しみました。その際もT大学病院、T大学関連病院の泌尿器科、婦人科、そしてK大学病院にかかって
やっと間質性膀胱炎といわれたのです。頻尿の年数は7〜8年にわたります。今年1月から症状が悪化して、非常にしんどかったのですが、原因も治療も出来ず4月にようやく病名が分かったのです。K大学病院で手術をすすめられ
ましたが、検査の仕方がズサンだったのと、やはり手術は専門医に限ると思ったので、T大学病院の担当医に相談して、紹介状を書いてもらい相模原病院に行きました。T大学病院の担当医はこころよく引き受けて下さり、一刻も早く
手術が受けられるようにと言って下さいました。そして相模原病院へ行ったのですが、外来日でないのに急遽診て下さり、初診で1時間半にも及ぶ問診、説明、治療法、予後の説明を受け、早速入院して手術が出来るように手配して下さりました。
今、術後半年を少し過ぎた頃ですが、排尿回数は5〜8回、不快症状も明らかに改善されています。相模原病院は間質性膀胱炎の専門外来がありますし、治療経験豊富な先生がいるので、私は安心して治療を受ける事が出来ました。ちなみに私の水圧拡張は500ml
です。先生の過去の経験で、水圧治療が無効な方に対して、繰り返し水圧を施行したところ、遂には膀胱自体が駄目になったという経験があるそうです。ですから、水圧治療は一度しか行わないという方針でした。
788787です:2006/11/24(金) 15:23:40 ID:iArEprWq
ごめんなさい。訂正があります。K大学病院で診断され手術をすすめられましたが、
K大学病院の先生から紹介状を書いてもらい、相模原病院に受診しています。TとKを間違えました。
789モクセイ:2006/11/25(土) 15:28:58 ID:sJe0arFV
776=780=787さんへ。
丁寧にお返事下さってありがとうございます。とても参考になります。
私の場合は膀胱が委縮しているので膀胱鏡検査では200mlしか挿入することが
出来ませんでした。IPDと抗うつ薬と便秘改善薬を服用していたのですが、
車の運転に支障をきたし、昨日から抗うつ薬は中止していますが、下腹部が
痛くて何もできません。岡山県に住んでいますので相模原病院は遠いですね。
今は近くの開業医に診てもらっています。来週から電気治療をはじめる
予定です。500mlを挿入されたそうですが麻酔で痛みは抑えられましたか?
790787です:2006/11/25(土) 19:16:33 ID:wm4IOOaY
看護師でありながら間質性膀胱炎を知らなかったので外来で無麻酔下で膀胱鏡を受けてしまいましたが、この疾患に限っては無麻酔で施行する事は無駄に等しいと思います。私のように激痛からショックを起こし、検査が最後まで出来ない人もいますから。
私の膀胱は1回尿が25mlに固定されるほど萎縮していましたが、麻酔下では500mlの水圧拡張が出来ました。私が希望した為、意識がある中で手術をして頂きましたが全く痛くなく終了しました。また、医師の間でもIPDの有効性については賛否両論が
ありますので、私のように行く病院によって、こうも違う薬が処方されます。一度相模原病院泌尿器科のホームページを参照されてはいかがでしょうか。私が手術した同じ日に北海道から手術を受けに来られた患者さんがいましたし、広島から電話相談されている人もいましたよ。
因みに私はK大学でIPDを処方されて1ヶ月内服しましたが、全く効きませんでした。それから痛みに対しては、ロキソニンやボルタレンが、よく
使われているようです。モクセイさんが、1日も早く痛みから解放される事を願っております。
791モクセイ:2006/11/26(日) 16:14:57 ID:ORoJz87I
787=790さんへ。
お返事ありがとうございました。
このままでは日常生活がつらいので相模原病院へ行ってみようと思います。
これから先のことを思うととても暗い気持ちになります。
私はほかにも持病があり何度も手術をしています。その上にこの病気が
加わり本当に憂鬱になります。でも出来るだけのことはしようと思います。
本当にありがとうございました。
792モクセイ:2006/11/26(日) 19:36:42 ID:nSFZFu1B
787です。モクセイさんのお住まいは遠いですし、痛みがあるので受診も大変だと思います。先ずは相模原病院泌尿器科の山田先生と電話相談をされた方が良いと思います。
私は看護師歴11年で色んな医師と出会いましたが、今まで出会った中で一番最高で信頼出来る医師でした。入院中も間質性膀胱炎同士の患者を集めて、同じ病気仲間を紹介して下さったり、
勉強会を踏まえた生活指導もして下さいました。精神面のフォローをかなり大事にして下さる先生です。
また、間質性膀胱炎は日本よりアメリカのほうが治療が進んでいますが、スタンフォード大学で出版された治療の本を和訳してコピーして配って下さったり
ヨガの中でも膀胱に良いものがあり紹介して下さったりもします。 私と同じ日に手術をした方が他に2名いらっしゃいますが、術前より良好な経過を辿っております。
モクセイさんは既往歴が沢山おありのようですが、私も心臓に病気が(致死性不整脈も出る)あり、麻酔薬で脈が乱れないか不安でしたが大丈夫でした。仮に相模原病院で手術をされたとしても
術後はモクセイさんのお住まいの近くの治療医を紹介してもらえると思いますし(北海道の方がそうでした)直接先生と会えない分はメールで相談もして下さいます。もし
入院、手術が決まるようでしたら教えて下さい。相模原病院の看護師の知識不足を感じたので、モクセイさんの術後経過が良好に過ごせるよう、留意点を説明させて頂きます。あと、電話する前に
排尿記録(排尿時間と尿量)をつけれておくといいと思います。1回尿量が少ない場合、メスシリンダーやドレッシングシェーカーを使うと便利です。術前の排尿記録は術後の経過と比較するのに非常に大切です。
793モクセイ:2006/11/27(月) 10:21:31 ID:xZfByC0Z
787さんへ。
適格なアドバイス本当にありがとうございます。
現役の看護士さんの助言は本当に心強いです。
手術をされた相模原病院での入院期間はどのくらいでしたか。
また、術後の通院はどの位の間隔でされていますか。
今の体調でお仕事には差し支えありませんか。
私は普通に日々の生活ができることを目標にしています。
それだけが願いです。


794モクセイさんへ:2006/11/27(月) 16:40:48 ID:YY42n1qM
787です。こんにちは。手術前日に入院をして翌日に手術でした。入院期間は大体1週間です。退院後は2週間の自宅療養をしました。
5月に手術をしましたが10月までは毎月1回受診しました。これは、トリプタノールという薬を増量していく為です。
仕事は最初は夜勤を外してもらい日勤のみで働いていました。また腹圧は非常に膀胱に負担がかかるので
重いものを持ち運ぶような仕事を外してもらったり、忙しい日を休みにしてもらったりと調整してもらえました。
看護部長が手術室勤務の経験者だったので、仕事の面ではかなり気遣いをしてもらえ感謝しております。9月から月に2回ほど夜勤を始めました。
全く問題なく過ごせている訳ではなく、辛くてロキソニンという鎮痛剤を日に3度
飲む日もありましたが、術前のように四六時中続く辛さと頻尿はないので非常に楽に過ごせています。術後すぐに症状が改善される訳ではないので月日は必要です。
私の場合は、術後1ヶ月位で尿回数が10回以下になり、術後3ヵ月で香港に旅行する事も出来ました。最近はオペラ鑑賞にも行けました。術後特に気をつけた点と言うと飲水です。
手術で拡張させた膀胱が再び萎縮しないよう、朝と夕方に800ml摂取しています。それから出来るだけ睡眠時間がとれ、規則正しい生活が出来るよう努めています。
食べ物でも膀胱を刺激しやすいので、食べ物も気をつけています。水圧拡張は根治術ではなく、単なる対症療法でしかないので、術後3ヵ月で3割、術後1年で9割の方が再び元の症状が現れるそうです。
しかし、これは全員に当てはまる事ではなく、重症でも薬が不要で生活出来るようになった方もいらっしゃいます。原因不明な病気なだけに、医師によって処方薬が異なる位ですし、
この病気を知らない医師が圧倒的に多いですから、色々情報を集めて、納得出来る病院で治療が受けられたほうが良いと思います。

795モクセイ:2006/11/28(火) 16:08:08 ID:c381Ip+N
794さんへ。
看護師という重責を担ったお仕事を病気に負けずこなしていらっしゃる様子に
本当に元気がでます。私は完治しない病と知らされてからふさぎ込んでいます。
しかし、794さんが旅行出来るまでに回復された事を知り希望が少し出て
きました。
でも術後も薬は服用しなければならないのですね。
抗うつ薬が私にはとてもきつくふらついて頭がもうろうとするのです。
以前持病の薬でひどく薬疹が出て大変な思いをしたことがあるので、
薬にはとても神経質になってしまいます。
794さんは電気治療を受けられたことはありますか。
また、朝夕800mlの飲水とのことですが、合計でですか。
食べ物で気をつけているものはどんなものですか。
できれば教えていただけませんか。

796モクセイさんへ:2006/11/28(火) 21:13:55 ID:V0p4KqCY
794です。一度、相模原病院泌尿器科のページを参照されると、痛い時の対処法も載っているので良いかと思います。この病気は根治するものではないと思います。
しかし、生活に気をつけ、薬の内服によって、自由に過ごせる時間は可能と思います。正直私も調子が悪いと何度もうつ状態に
なりましたし、調子がいいと病気を忘れたりと繰り返しています。抗うつ剤は膀胱がリラックスして、尿意が遠のき、出来るだけ
1回尿量を増やすには必須だと思いますが眠気がつきものです。それから飲水は朝に800ml、夕方に800mlです。食べ物は、
膀胱に刺激が強いものは避けています。例えば、カフェイン、柑橘系の果物、チョコレート、ヨーグルトなどの発酵製品、大豆製品、トマト、酢のものなどです。
私はコーヒーが大好きで毎日飲んでいましたが、やめました。しかし飲みたい時は
ノンカフェインを牛乳に入れてコーヒー牛乳にして飲んでいます。他に、お茶類はほとんど
カフェイン含有されているので、ノンカフェインのハーブティーなどを飲んでいます。術後も薬との付き合いは
長くなるので覚悟されたほうがいいと思います。薬の副作用で便秘も生じやすいので緩下剤も手放せません。
まあ、色々ありますが術前より楽になったし、1回尿量が多い時は400mlは出るので、
術前の1回25mlに比べたら、かなりの成果だと思っています。
797モクセイさんへ:2006/11/28(火) 21:15:55 ID:V0p4KqCY
794です。すいません。追加です。電気療法は経験がありません。
798モクセイ:2006/11/29(水) 17:07:36 ID:IkhZTG9S
796さんへ。
お返事ありがとうございました。
8月に発病してから急激に悪化しただうろたえてばかりいました。
持病の方に気をとられそのうち頻尿は治ると軽く考えていたのです。
実際8月下旬に一度良くなっていたのです。が、9月に入り
痛みが出て頻尿残尿感がひどくなり現在に至っています。
日々悪化しているような気がします。
数年前から頻尿の傾向はあったのですが、全く気にしていませんでした。
そのころから発症していたようです。
早期発見早期治療が望ましいと相模原病院ホームページに書いていましたが、
初めの治療が水圧拡張術ということなのでしょうか。
一度だけの手術ということなので一番良い状態で受けたいと思って
います。796さんの助言で何とか生きて行けそうな気がしてきました。
2つも不治の病を抱えると悲壮感で将来に希望が持てなくなっていたのです。
普通の生活の大切さを痛感する日々です。
まずは相模原病院の門をたたいてみます。
本当にいろいろと教えて下さってありがとうございました。

799モクセイさんへ:2006/11/29(水) 21:19:13 ID:PS7Zc0IU
796です。モクセイさんのお気持ちお察しします。私は33歳ですが、この年で頻尿や不快、痛みに悩み、働けなくなる?家事手伝いになる?
と無能な自分に非常に欝になりました。トイレや不快、痛みから解放されたらどんなに幸せか、そんな生活が再びやってくるのか?自分の人生に希望が持てるのか?
とてもじゃないけど前向きな気持ちにはなれませんでした。しかし相模原病院にすがるような思いで治療を受けて、ようやくここまで辿りつく事が出来ました。
心と体は一体なので、きっとモクセイさんも手術をして頻尿や疼痛が改善されたり、同じ患者仲間に出会えると希望も湧いてくると思います。
それから初めの治療が水圧拡張術になります。水圧拡張は、確定診断の検査兼治療の手術という事になります。普通の生活が送れるって非常に幸せな事ですよね。
共に歩んでいきましょう!!
800モクセイ:2006/11/30(木) 14:48:16 ID:lFKDQf0b
799さんへ。
本当にメールで元気をもらっています。ありがとうございます。
相模原病院へ行く際、現在かかっている開業医に紹介状を書いてもらおうと
思っていますが、膀胱鏡検査をしたときのビデオも持っていきたいのですが
言ってもいいものかどうか。医者によっては気を悪くする人もいるようですので。
私の地域では泌尿器科の病院はあまりなく、手術後のことを考えると関係を
悪くはしたくないのです。799さんは持って行かれましたか。
801モクセイさんへ:2006/11/30(木) 20:32:12 ID:2f6CRVar
799です。モクセイさん、こんばんは。私の場合、紹介状には@膀胱鏡でショックを起こし最後まで検査が出来なかったAエコー所見で膀胱憩室の疑いがあるB処方した薬
C排尿回数、排尿量などの症状から間質性膀胱炎が疑われる事について書かれていました。術前検査をK大学病院で一通り行いましたが、結局上記内容を1枚記入された紹介状を手にして
直ぐに相模原病院に電話をしました。この病気は排尿回数、排尿量、症状が大事なので、紹介状1枚と排尿記録があれば十分に解って下さいます。間質性膀胱炎の症状は、微妙に1人1人
異なるそうです。私が入院中にお会いした患者さんで、胃痛が主訴で入院されていた方がいらっしゃいました。排泄習慣は正常でしたが、先生は間質性膀胱炎と見抜いて、
水圧拡張を施行したところ、やはり間質性膀胱炎と確定に至りました。恐らく他病院を受診されていたら、消化器の検査をさんざんされた挙句に「異常なし」と言われ、病院を転々とする事になって
いたでしょう。先生の知識、経験はトップクラスです。余談ですが、テレビ朝日「たけしの本当は恐い家庭の医学」で間質性膀胱炎が取り上げられたときに、先生が出演されました。
紹介状と自身でつけられた記録があれば十分だと思いますよ。

802モクセイ:2006/12/02(土) 14:23:55 ID:SYjjbcVR
801さんへ。
丁寧なお返事ありがとうございました。
2〜3日前から腰痛が出て立つのがつらく医者に尋ねたら間質性膀胱炎の
症状であると言われ、下腹部の痛みにのうえに腰痛まで。
ショックで寝込んでいます。
抗うつ薬を使わざるを得ないようです。
まずは痛みをおさえてからです。つらいですね。
803モクセイさんへ:2006/12/02(土) 18:59:03 ID:Ids54s3N
こんばんは。痛み止めのお薬は何が処方されていますか?抗うつ剤の内服だけでは効かないし楽になりませんよ。
間質性膀胱炎という病名ですが、この病気は骨盤全体の疾患と捉えられています。ですから、下腹部痛にとどまらず臀部や陰部、
腰部、胃痛、膀胱付近、あらゆるところに痛みや不快な症状が出ます。岡山から東京に出てくるのは大変だと思いますが、
相模原病院の先生に電話をして、ボルタレンかロキソニンなどの薬を近医で処方してもらい疼痛コントロールが必要と思います。
これから寒くなる時期。この病気の人は骨盤内の血流が不良なために冷え性の方が多いです。私もそうです。これからの季節、
益々、症状は良い方向には向かいにくいと思います。疼痛コントロールは術前、術後と必要になります。寝込んでいるなら尚更
早急に手術をお薦めします。私も手術前に劇悪化した状態で手術をしましたが、術後の方が楽でした。水圧拡張をした上で排尿、
疼痛コントロールをしていくのがベストだと思います。
804病弱名無しさん:2006/12/04(月) 00:25:21 ID:Qk+thvWO
153さんへ
 お元気ですか?
 私は今年結婚したばかりで、この病気とは8年ほど付き合ってます。
 2年後くらいには妊娠を・・・と思っているのですが、この病気のまま
 妊娠することはつらくなかったですか?私は、妊娠を前に来年Tクリで手術を
 受けようと予約しました。手術を受けたいという意思は強いのですが、
 子供を産んだ後に手術を受けるべきなのか?と悩む日々です。
 手術をされた153さんだったら、どう思いますか???
805153:2006/12/04(月) 07:39:33 ID:Dgd9aATM
>>804さん

風邪はひいてますが(笑)、調子は安定して元気です。
私が妊娠したのは約4年ちょっと前ですが、
その当時は高橋クリニックの存在も知らず、
どの病院でも心因性の頻尿や膀胱炎だと言われていました。
性交渉の後に症状が悪化することが多かったので、
交渉自体がつらいなと思うことは結構ありましたね。
妊娠中は薬を飲まないようにしていたこともあり、
そういう点でも症状の不快感をよりつらく感じたこともありました。
もし、当時から高橋クリニックを知っていたら、勿論産む前に手術したと思います。
確かに術後安定までの数ヶ月は性交渉どころではないかもしれませんが、
長い目で見れば早く受けるにこしたことはないと思うので。
赤ちゃんが産まれてしまうと、通院や自分の休息時間自体取るのが難しくなります。
それぞれの事情があるでしょうが、私なら絶対に出産前に手術します。
いつも長文ですみません。
806モクセイ:2006/12/04(月) 19:04:14 ID:tw46Jsgj
803さんへ。
御蔭様で今日は少し痛みがやわらいでいます。
803さんの指摘されるように寒さは良くないようです。
今日、間質性膀胱炎の本を姉が買ってきてくれ読んでみました。相模原病院の
山田先生や東京医科大学の伊藤先生方5名で書かれたものです。
京都市立病院の上田先生も書かれていました。東京まで行ければよいのですが、
今の状態では自信がなく、姉に付き添ってもらうつもりですが近くの
京都の上田先生ではどうかなと思案しているところです。
治療方法が先生によっては違ってくると思うのでどちらがよいのか...。
抗うつ薬はトフラニールを使っています。頭がもうろうとするのですが、
痛みはやわらぎます。薬のアレルギーがあり先生も処方するのに気を使って
いるようです。持病の関係で使えないものがかなりあります。
やっかいな体です。
803さんが相談に応じて下さるのが救いです。ありがとうございます。
807モクセイさんへ:2006/12/04(月) 19:25:46 ID:voAwiRVI
803です。こんばんは。症状が和らいだとの事で安心しました。
あの本は、担当した先生の意見が非常に強く影響して書かれているので
山田先生曰く「参考にしないでね」との事ですから、あくまでも情報の1つと
して考えた方が良いと思います。決して著者5名の医者が全員一致で書かれたもの
ではないという事です。私も持っていますが、あの本は妙にIPDの有効性を
強調しているように思います。原因不明な病気なだけに、医者の経験をアピールしやすい
病気なのでしょう。そしてトリプタノールは無効だと言っています。
私の場合はトフラニール、パキシル、IPD,ポラキス、バップフォーは無効で、トリプタ
ノールが一番効きました。どの薬も眠気と便秘がつき物でした。
薬は色々あるので、モクセイさんが、楽に生活できるよう祈っております。
808804:2006/12/06(水) 04:58:35 ID:BWD3jkRw
153さんへ
 お返事ありがとうございます。
 最近寒いので風邪はやってますよね。お大事になさって下さい。
 子供を産んでしまうと落ち着くまで手術もできなさそうですね。しかも
 母乳で育てたいなー、と思っているのでそんな中薬も飲むわけにいかない
 ような気もするので、術後妊娠までには時間はかかるかもしれませんが
 来年手術受けてみようと思います!
 本当にありがとうございます。153さんの今までのスレやお返事で手術に
 対してたくさん勇気をもらいました!!
 また質問することがあると思いますが、その時は宜しくお願いします。
 (^O^) 
809153:2006/12/06(水) 07:26:48 ID:MKIUEIy3
>>804さん

子供がいると調子が悪くても思うようには休めません。
体調が悪いと育児のストレスを余計に感じるようになり、悪循環です。
私は、息子が2歳ちょうどまで母乳をあげていたのですが、
やはり薬を飲めないことで大変苦労しました。
あまりにも症状がつらくて、服用してしまったこともあります。
赤ちゃんへの影響を考えると苦渋の選択でしたが。って、大げさですね。(笑)
804さんが手術を受けられて改善されること、陰ながらお祈りします。
すっきりした体で妊娠できるといいですね。頑張ってください。

810病弱名無しさん:2006/12/06(水) 09:37:49 ID:+mGBPppb
はじめまして、私も一児の母です。6年前に発病し、色んな薬を飲んできました。
子供が2歳の時だったので、結局2人目はあきらめました(T_T)
6年前はどの病院に行っても病名もわからず、辛い日々でした。
10月位から症状がひどくなり、Tクリニックのことを知り、手術してみようかな・・・と思っています。
ところで、私はいなかものなので、東京には数えるほどしか行ったことが無く、どうやって、Tクリニックに行くのか分かりません。
誰か行き方を教えてください。東北新幹線で東京か、上野からの行き方が知りたいです。
東京から何線に乗り換えて、どこで降りるとか、最寄の駅からTクリニックまで徒歩でどのくらいとか・・・
よろしくお願いしますm(__)m
811モクセイ:2006/12/06(水) 12:14:03 ID:WySQAI1Y
807さんへ。お返事ありがとうございます。
本のこと5名の先生方の共著だと思っていたので驚きました。
確かなことは万人に共通の治療法はまだ確立していないということだけですね。
ともの樹の桂田さんも水圧拡張術を受けられたのでしょうか。
ところで、この掲示板によくTクリニックのことが書かれていますが、
807さんはどのような病院か御存じですか。皆さん手術をして完治されている
ように文面からは受け取れますが、どのような手術なのでしょう。
(P76〜77の外科的療法のことでしょうか)
もし御存じなら教えて下さい。
昨日、電気刺激療法をしました。効果はまだわかりませんが、
治療中は気持ちが良く下腹部が温まって眠ってしまいました。20分ほどですが、
その間は久しぶりに痛みを忘れていました。副作用のないのがうれしいです。
寒くなりこれからつらい日々ですね。気持ちを前向きにと思うのですが、
化粧する気にもなりません。受け入れるしかないのですが...。

812730:2006/12/06(水) 15:09:36 ID:o+SkLymI
お久しぶりです。730です。
何人かの方が手術予約をなさったみたいですが経過は本当に人それぞれみたいです。
私はTクリニックで先々月に内視鏡手術をし、動脈による出血で急遽止血手術を2回 受けました。
さらにそれ以降も数回出血し止血の為にカテーテルを何度か留置しています。
(止血剤では止まらない出血ばかりでした;)
体質や切る場所の毛細血管の数により
私のように出血が多くしばらく続いたり
全然出血しない方もいたり、3ヶ月間薄い出血をし続ける方など
手術後経過は様々みたいです。

ちなみに私は、出血さえなければ
恥骨の痛みの消失や尿の出の勢いが良かったり、大変調子が良かったのです。

が、止血手術やカテーテル留置を何度もしたので激しい恥骨の違和感や痛み・関連痛が戻ってしまい、今は正直ひどい状態です。

まだ出血する可能性も十分あるとのことで、一人暮らしでは大変不安なため
更に出血の可能性やカテーテル留置などしなければいけないかもしれないかもしれない事を考えると
精神的にノイローゼ気味なので、自分の家よりも病院に近い友達の家に今居候しています;
これでもう出血はなく、症状も段々安定することを祈るばかりですが
また出血があった場合はもう精神的にも限界なものがあります。。

もちろん先生が悪いわけではありません。T先生は一生懸命に治してくださります。(ご自分の休日を削っても手術してくださったりします)
手術を受ける側の体質によってはこういうパターンもあるという事を
ご参考にまでお知らせさせて頂きます。
813モクセイさんへ:2006/12/06(水) 17:02:27 ID:esBVC2tZ
807です。Tクリの事は分かりませんが、水圧無効時、繰り返し水圧を行う
と掲示板でみた事があります。水圧拡張を繰り返し行うと最終的に
どうなるか、相模原の先生は経験ずみなので、私的にはTクリは恐いです。
電気刺激が効いて良かったですね。温める事で血行が改善されて
楽になるようです。入院中もホカロンやひざ掛けを使用して、温めている方
がいました。私は最近、腹巻を使っています。モクセイさん、元気出して〜
814病弱名無しさん:2006/12/06(水) 18:35:24 ID:wMGY2Af0
>>153
食べ物はなんでも食べれますか?
815病弱名無しさん:2006/12/06(水) 18:39:28 ID:wMGY2Af0
>>813さん
Tクリは水圧拡張なんてやらないですよ。
他の病院では、やっていない膀胱頚部を広げる手術です。
816153:2006/12/06(水) 20:48:28 ID:MKIUEIy3
>>814さん

質問の意図が読み取れず申し訳ないのですが、
「食事制限があるか」という意味でしたら、
私の場合は一切ありませんでした。
817804:2006/12/06(水) 21:58:53 ID:qyi8/E5A
810さんへ 
 私も初めて今年Tクリへ行きました。初めての東京だったので心配でしたが、
 場所も迷うことなくいけました。
 JRなら東京駅から山手線にのり五反田で都営浅草線に乗り換え、馬込駅で
 下車です。そこからクリニックまで徒歩3分なので近いですよ。
 簡単な地図がTクリのホームページに載ってましたよ。私もそれをプリントアウト
 して持って行きました。それで辿り着けました。
 私は来年手術を決めました。これから妊娠の為にも頑張ろうと思います!!
 810さんも一緒に頑張りましょう!!
818804:2006/12/06(水) 22:00:44 ID:qyi8/E5A
153さんへ 
 ありがとうございます。頑張ります(^O^)
819病弱名無しさん:2006/12/06(水) 22:45:10 ID:wMGY2Af0
153さんへ
聞き方がわかりづらかったですね(^_^;)
153さんは安定した今、カレーや柑橘系のものなど
膀胱に染みる物を食べても大丈夫なんですか??
820病弱名無しさん:2006/12/06(水) 22:51:06 ID:m3V9LtFt
水圧拡張手術をしたのですが全く効果がなく今色々な薬を試しているのですが症状が緩和されることが今のところありません。
正直これからのこと特に就職などのことを思うと鬱です。
821POOH:2006/12/07(木) 00:18:01 ID:bFGud7Qx
>>730さん
お久しぶりです。体調の方すぐれないようですね。これから寒さも厳しくなります。
お体大事になさって下さい。
私もTクリでの手術を考えています。今エブランチルを2週間程飲んでいますが
全く症状が変わらないからです。
730さんは関連痛が戻ってしまったそうですがそれは術前よりひどい状態なのでしょうか?
それから尿の勢いも元通りになってしまいましたか?

822POOH:2006/12/07(木) 00:22:10 ID:bFGud7Qx
>>730さん
ごめんなさい。私は729ですよ^^
823153:2006/12/07(木) 02:19:49 ID:wnI0Z9Cb
>>819さん、

刺激物と言われるもののことでしたか。ごめんなさいね。
カレーも柑橘類もアルコールも普通に摂取していますが、
特に支障は感じません。
824病弱名無しさん:2006/12/07(木) 13:33:01 ID:GmhGwMRb
804さん
Tクリへの詳しい行き方教えていただいて、どうもありがとうございます。
手術をしてもらおうと決めていたのですが、730さんの術後の経過を見て、もし、同じようになったら、自宅の遠い私はどうしよう?東京に泊めてくれる友達もいないし・・・
と思い、ちょっと不安になっている所です。
804さんはTクリに行く前に、地元の病院などで検査はしたのですか?水圧拡張手術はしたのですか?


825モクセイ:2006/12/07(木) 15:30:00 ID:WxOPXkgX
813さんへ。
励ましのメールうれしいです。ありがとうございます。
一万人に1〜2人程度の病気にどうして罹ってしまったのか、考えても仕方のない
ことを毎日思っています。持病も同じ様なもので治療に岐阜まで通っていました。
幸いここ2年ほど落ち着いていますがいつどうなるか分かりません。
先の事を考えると滅入るので良くないのですが。
今かかっている医者に相談をして相模原病院での診察を受けてみます。
まずはそこからです。水圧拡張術がやはりはじめの治療法でしょう。
その後外科的療法などあるようですが、できるだけ膀胱に負担のない方法を
取りたいと思います。ストーマだけは避けたいです。痛みは残るようなので。
体質が一人一人違うので結果がどうなるかわかりませんが、引き返せないような
処置はできるだけしたくありません。今は経験豊富な医者に頼るしかありません。
本当にたくさんの助言ありがとうございました。
入院時にはまたいろいろお聞きするかもしれませんがよろしくお願いします。
813さんがこのまま順調に回復されることを心から願っています。
どうぞお仕事頑張って下さい。(きっと立派な看護師さんだと思います)
813さんに出会えたこの掲示板に感謝しつつ。
826730:2006/12/07(木) 15:34:15 ID:PbavUJbA
>>POOHさん
お久しぶりです^^
POOHさんも手術を考えられているのですね

私の場合は切った場所に毛細血管が多かったらしく
術後の静脈出血や動脈出血が多い感じになってしまいましたが
切った場所にそんなに血管がない方などは全然出血しなかったり
するみたいです。
友人も同じ手術をしましたが、術後の出血は全然なかったみたいです

指紋と同じで血管の位置も人によってばらばらなのが原因みたいです

関連痛は止血の為にカテーテルを何日かしていると
どうしてもひどくなってしまいます;
ひどい時は術前よりひどい痛みです

何日かすると結構落ち着いてくれたりするのですが
私の場合止血カテーテル抜いて落ち着いて来る→出血の繰り返しで
どうしても関連痛が術前のようにでてしまいます;

頻尿にもなってしまったので
(術後やカテーテル後の痛みが嘘の尿意として出る)
尿がそんなに溜めれない為に、勢いは少ししか確認できませんが
勢いは術前よりはいいと思います。

あとは出血がもうなく、安定してくれる事を祈るばかりの状態です。
827POOH:2006/12/07(木) 16:03:55 ID:BxUbOdZr
>>730さん
お返事ありがとうございます。お久しぶりです。
体質によって術後結果は本当に様々なんですね。

でもTクリのホームページにも安定するまで数ヶ月かかることは説明されて
いますし、730さんもあと少しの辛抱ですよ!きっと安定してくると思います。
私も陰ながら応援してますね。

730さんには同じ病を抱えてらっしゃるお友達がいらっしゃるのですね。
理解者が近くにいてくれるって心強いですね!
828病弱名無しさん:2006/12/07(木) 16:08:52 ID:gdozYem1
153さん
ありがとうございます(^^)
今はなんでも食べれちゃうんですね♪
私もそうなれるようになればいいなぁと思います。
829モクセイさんへ:2006/12/07(木) 16:13:06 ID:Ia8j4nhu
813です。モクセイさん、こんにちは。本日相模原病院の山田先生の受診をして来ました。たけしの本当は恐い家庭の医学で先生が
出演されて以来、外来を訪れる間質患者は増し、800人を超えたそうです。そして相模原病院で治療をして、薬を全く飲まずに正常
な排尿生活に戻れた患者さんが51名に達したそうです。先生は薬が不要になった方を「卒業生」と呼び、卒業文を書いてもらっています。
入院中、私も先輩方の卒業文を読ませて頂き、また同じ日に手術する患者さんを紹介してもらえ大変心強い入院生活が過ごせました。
以前モクセイさんが購入された「間質性膀胱炎ー疫学から治療までー」の本の内容ですが、担当された先生の治療方針が押し通されて
書かれているため、5名の先生が一致されて書かれたものではありません。それから間質性膀胱炎のともの樹という患者会は、IPDの
製薬会社がスポンサーとして絡んでいます。山田先生は長年の研究実績を踏まえて、卒業生が100名になったら、患者の声を踏まえて、
本を出版される予定だそうです。私も100名の1人に加われそうだと言われました。ですから、現役の看護師兼患者として、私の体験
談を本に載せて頂戴!!と言って来ました(笑)今はここの掲示板でのやりとりですが、もしモクセイさんが相模原病院で治療をされる
ようでしたら、お互い山田先生を通して、実名、アドレスを交換しましょう。この病気は長期戦ですから、一人でも多く、知り合いが
出来ると心強いと思います。それから、ストーマは腸の手術で作るものなので、この病気で有り得るとしたら膀胱外ろうや膀胱摘出術
になるかと思います。しかし、膀胱全摘しても症状は改善されません。何故なら、この病気は骨盤全体の疾患であるからです。ゆえに
この病気の人は、膀胱痛のみならず、腰痛や陰部、臀部痛も生じます。まだ治療法が確立されていない疾患なので、膀胱摘出や外ろう
を作ろうとする医者はやぶ医者だと思った方がいいと思います。
830POOH:2006/12/07(木) 17:04:47 ID:BxUbOdZr
>>153さん
こんにちは。今Tクリに通院中でこちらでもよく名前のあがっているエブランチルを服用しだして
2週間なのですが全く効き目がありません。
効き目があれば薬を飲み続けてもいいかな。。と思っていただけに落胆しています。
153さんもこのお薬試されたのですよね?153さんには効きました?
もし効いたならどの位で効果を実感されましたか?
831153:2006/12/07(木) 17:52:06 ID:wnI0Z9Cb
>>POOHさん、

私はおそらく過去スレにも書いたと思うのですが、
エブランチルは効いたのかどうか分からないというのが本音です。
服用している間、確かに調子が良かった時期もありましたが、
同じように飲んでいても悪かった時期もあり、
エブランチルがどの程度作用しているのか定かでなかったのです。
元々日によって症状に波があったので、
ひょっとするとエブランチルを飲まなくても同じだったのかもしれません。
曖昧でごめんなさいね。それが正直なところです。
2週間服用しても全く効き目を感じられないのならば、
ひょっとしてPOOHさんには合ってないのかもしれませんね。
色々対処法があると思われますので、先生にご相談されるといいと思います。
ちなみに私は手術を決めるまでが比較的短期間だったので、
エブランチル服用のみの治療というのは1〜2ヶ月だったと思います。
832730:2006/12/08(金) 13:19:36 ID:rCwByeIZ
>>POOHさん
ご自分もお辛いのに・・
励ましのお言葉をかけて頂きありがとうございます;;
うれしいです。。
本当にこのままもう出血はせず安定してきますように><、
POOHさんもこの掲示板で一緒にがんばりましょうね!

>>153さん
153さんは術前は膀胱刺激物を食べて痛くなるタイプでしたか??
私もカレーやキムチ食べれるようになりたいです
今私は大好きなチョコレートも痛くなってしまうので我慢しています;
833153:2006/12/08(金) 18:16:55 ID:h/52+32j
>>730さん、

食べ物と症状の悪化の関連性について知ったのは、
恥ずかしながらここ数ヶ月の間でして・・・・。
(そもそも高橋クリニックに通うまでは膀胱違和感は心因性と思い込んでいたので、
食べ物については考えたことありませんでした)
ただ昔から、カレーや刺激物を摂取したあとに症状が悪化したと思ったことは
なかったように思います。
もともと好んで辛いものを食べるタイプではないので、はっきりしませんが。
お役に立てなくて申し訳ありません。
834804:2006/12/08(金) 22:57:51 ID:buwXkoVY
824さんへ
 私は地元の病院2箇所にかかり、水圧拡張もしましたが、その後急性膀胱炎
 になってしまって、悪化してしまった感じです。Tクリでは、診断は排尿障害
 ということだったので、水圧拡張も意味はなかったのかもしれません。
 初めてTクリへ行った時には、夜行バスで友達に付き添ってもらって行きました。
 夜行バスで行くくらい遠いので決断するのに時間かかりました。
 手術するときは、近くのホテルに泊まるようになるみたいですよ。
 730さんの手術後の経過は、気になりますね・・・迷いながら手術決めたので、
 まだお話伺うと手術しない方がいいのかな・・・とも思ってしまいます。
 実際に予約していてやめた方もいらっしゃいますし。
 今は処方されたエブランチルを服用していますが、3ヶ月が経過して服用し始めた
 頃よりも少しは良くなった感じはします。まずは一度来院されてみてはどうですか?
 私は病気が発覚して8年くらいです。普段の生活でも辛いですよね。
 いろいろやりとりしましょう!!また何でも聞いてくださいね。
835モクセイ:2006/12/10(日) 07:20:12 ID:H8p6i/zG
829さんへ。
ぜひ51名の方達の後に続きたいですね。薬の服用もなく過ごせるような生活が
また出来るようになれる人もいるのですね。希望を持って治療に専念します。
829さんの体験談が出される日を楽しみにしています。
相模原病院でお会いできるかもしれませんね。
そしてお互い卒業証書を頂くよう頑張りましょう。
入院は来年になるかと思います。その時はまた助言お願いします。
829さんの御蔭で不安が少しやわらぎました。
これから寒くなるので私も腹巻きをすることにしました。
親身になっていろいろ教えて頂き本当に感謝しています。
829さんが順調に回復されることが私にとっても希望になります。
どうぞご自愛下さい。
836モクセイさんへ:2006/12/10(日) 16:35:07 ID:abjTA4Lv
829です。こんにちは。モクセイさんにも是非、100名の中に入って頂きたいです。
自分がどれほど辛い思いをしているか、解ってもらえないと孤独になり悲しい
気持ちになりますが、同じ仲間がいて解ってもらえるだけでも、気持ちは楽になり
前向きになれると思います。決して術後早期から楽になる訳ではない(術前よりは楽ですが
)ので、疼痛、排尿コントロールがつくまで、仲間や先生と相談して前進していきましょう。
体を冷やす事は本当に膀胱にきますので、十分暖めて、良い春を一緒に迎えましょう!!
837730:2006/12/11(月) 09:58:11 ID:at4czOax
>>153さん
そうなのですか><
わかりました。すみませんありがとうございました;
838824:2006/12/12(火) 21:52:51 ID:mbzUrfbs
804さんへ
やはり水圧拡張はやっているのですね。Tクリでは排尿障害とのことですが、水圧をした時は間質性膀胱炎だと言われたのですか?
私は、症状は間質だね。と言われてはいますが、水圧はまだやっていないので、色々考えたのですが、
Tクリに行く前に水圧をやろうかと思っています。
このところ痛みがひどく辛いです(>_<)
804さんは薬のおかげか少し良くなったというは良かったですね。
手術はまだ先なのですか?早く手術をして、良くなってかわいい赤ちゃんが授かることを祈っています。
私も最終的には、Tクリに行くつもりなので、また色々聞かせて下さいね。
839804:2006/12/13(水) 19:17:48 ID:pAcVAHBc
824さんへ
 水圧拡張をした時は、点状出血が見られたのでその結果間質性膀胱炎でIPDという
 薬を処方されて、1か月程服用しましたが、全く良くなりませんでした。
 それに水圧拡張の後、急性膀胱炎になって悪化した感じです。なので水圧拡張も
 人それぞれでその方法が合う人合わない人いると思います。
 Tクリで処方されたエブランチルはどこの病院でも、処方していただいたことが
 なかったのですが、効果が出るまで3か月かかってしまいましたが、よかったと
 思います。その効果も人それぞれで何日かで良くなる人もいれば、何ヶ月もかかる
 人がいるそうです。
 手術は来年の4月を予定しています。
 私は27歳なのですが、824さんはおいくつですか?
840824:2006/12/13(水) 19:45:07 ID:Imz8ogNN
804さんへ
エブランチルを飲んでも、頻尿の症状はひどくはならなかったのですか?
私も残尿があり尿がでずらいと言った時、エブランチルをもらったのですが、頻尿がひどくなることもあると言われて不安になり、結局飲んでいません。
水圧拡張もホント人によってなのですね。829さんのように良くなる人もいるのに・・・
804さんは新婚さんですもんね。若いですよね。私はもう38歳のおばさんなのです(T_T)
841840さんへ:2006/12/13(水) 19:53:55 ID:X3fRH8M3
829です。私が思うに、水圧拡張は確定診断兼とりあえず萎縮膀胱を拡げる。
術後の内服によるコントロールが非常に大事だと考えています。
842829さんへ:2006/12/15(金) 13:16:36 ID:5AWdnI+r
今度、相模原病院で水圧拡張をすることになった者です。いろいろ聞いてもいいでしょうか?
家が遠いのでほとんど一人で病院にいなければいけないと思うと正直不安です。
水圧をしてから何日ぐらいで動けるのですか?相模原の看護師さんに色々聞こうと思っていたのに緊張していたのか頭が真っ白で何も聞けずに帰って来た感じなのです。
入院のご案内のパンフレットをもらって来ましたが、そこに書いて無い物で、これは持って行ったら良かった。という物はありますか?
その他、入院のアドバイスみたいなのがあったら教えてほしいです。
843804:2006/12/15(金) 21:42:15 ID:fkTXN6fO
824さんへ
 エブランチルを飲んでから特に頻尿がひどくなることはなかったですね。
 効き始めるのに3ヶ月と時間はかかりましたが。今は水分をあまり取り過ぎない
 ように、普通の人の量くらいを飲んでいます。先生から水分を取り過ぎるのは
 弱ってる膀胱にムチを打つようなもの、と言われたので取り過ぎない程度に飲む
 ことにしました。食べ物も自分で試してダメなものは止めました。でも、それほど
 ないので幸いです。
 一度Tクリへ行かれてみてはどうですか?私も一人では行きにくかったので、
 友達に頼んで一緒に行きました。行ってよかったと今は思ってますよ。人それぞれ
 合う治療法、合わない治療法あると思いますが診察してもらって、自分で判断する
 これしかないかな?て思います。聞いてるだけじゃわからないですから、私は
 決心して行きました。頑張りましょう!!私もまだまだこれからです。一緒にいい
 治療法を探していきましょう♪
844842さんへ:2006/12/15(金) 21:56:34 ID:gDrqJfUt
こんばんは。829です。物品は病院の売店でほとんど揃います。術後1日目からバルンを抜いて歩けます。
麻酔薬は低い所に集まる性質なので当日は頭を少し高くして休んで下さい。それから硬膜外麻酔の影響で自力
体交が難しいですが、静脈血栓予防の為にBed上で、手で足をもって屈伸運動をするか、もしくは看護師
に寝返りの手伝いをしてもらって下さい。術後内服薬が始まりますが、副作用で便秘がつき物になります。
便が硬くなる場合は必ず緩下剤を処方してもらって下さい。水分を十分摂り、腹圧をかける生活を避けて
下さい。快復には個人差があるので焦らなくて大丈夫です。因みにいつ手術されるのですか?症状は不快
タイプ?痛みタイプ?
845病弱名無しさん:2006/12/17(日) 13:40:16 ID:j9XnYYKK
近々、マスコミに投稿するタレコミ文です。
ご参照下さい。
−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−
柔整師による不正の概要

リハビリの保険適用日数が制限されたり、一部疾患の難病指定が解 除されようとするなど 
医療費財源の逼迫がいよいよ深刻となって きたこの機に ぜひ番組で取り上げていただきたいのが国家資格「 柔道整復師(柔整師)」の実態です。
柔整師はかつて武道家が副業としていた「ほねつぎ」を制度化した もので 接骨院・整骨院の施術者がそれに当たります。
柔整師の業 務範囲は骨折・脱臼・捻挫・打撲に対する施術とされ 医師のよう に保健診療もできるのですが、
整形外科が普及した昭和50年代以 降はその役割が空疎化しており 本来業務でない施術を何でも「捻 挫」「打撲」と偽って保険を請求するのが この業界の常態となって います。
−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−
不正の規模

柔整師による療養費の請求総額は3000億円ですが、業務実態を 見ていただければ その大半が不正請求によるものと推測するのは ごく自然なことと思います。
ちなみに 柔整市による療養費請求が施術のみで3000億円なの
に対し、整形外科による医療費の請求は6500億円。
後者には前 者にない手術・投薬・検査・入院も含まれますので、その規模には 驚くばかりです。
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【なんでも】 接骨院・整骨院の謎 51 【捻挫】
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1165500708/1-100
【胴体着陸?】柔整崩壊に備えるスレ【空中分解?】
http://science4.2ch.net/test/read.cgi/kampo/1165286475/l50
鍼灸師、柔整師にならなければよかった2
http://school5.2ch.net/test/read.cgi/senmon/1160433781/101-200
846829さんへ:2006/12/18(月) 13:36:04 ID:Zo9u3pZg
色々教えていただきありがとうございます。25日に手術します。私は痛みも不快もどちらものタイプです。
このスレで829さんの書き込みを見ていなければ、相模原病院に行くこともなかったかもしれません。本当に感謝しています。
私も100人の中に入れるよう頑張ります。またいろいろ教えて下さいね。寒いのでお体に気をつけて・・・
847846さんへ:2006/12/18(月) 16:19:22 ID:8u8o6sWG
私も職場の人に相模原病院をすすめられていなければ、大学病院で手術をしているところでした。
やはり、手術、治療は医師の件経験年数と知識が大事です。相模原病院の存在を知って私も救われました。
846さんは1回尿量が少ないでしょうか?私は萎縮していたため1回尿量が25mlしか出ず、水圧拡張は
500ml施行しています。もし萎縮しているのであれば、術後血尿になって当たり前なので、みてびっくり
なさらないで下さい。それから、少しでも便が硬くなったら緩下剤を処方してもらい、十分水分を
摂る事をお気をつけ下さい。セルシンによる眠気は強烈ですが、慣れるまでは仕方ないです。慣れる日が
必ず来ますし、5月に手術をした私はこうして元気に、外科の看護師と働けています。気長にいきましょう。
また何かありましたら、伝言で教えて下さいね。もしくは山田先生を通して、知り合いになれるかもしれ
ませんね♪
848アリス:2006/12/19(火) 11:48:47 ID:/0mKoAEN
はじめまして、私は3年のドクターショッピングの後、今年9月に間質性膀胱炎と
診断されました。今は京都の病院でIPDの治療をしています。簡易拡張手術を、
受けてから調子が悪くて、痛みのあまり近所の泌尿科で、トリプタノールを、処方
してもらい、随分楽になりました。847さんの、情報を実践しています。とても
参考になりました。今最高尿量が300ccになりました。ただ痛みはなかなか
なくなりません。トリプタノールを、1日、10ミリグラムを、3回飲んで、10日
目です。847さんは、どのくらいで回復されましたか?
849848さんへ:2006/12/19(火) 19:02:35 ID:OyQ49YZj
術後2日目トリプタノール10、セルシン1日3回、アタP25mg内服開始
排尿回数平均17回、最高尿量270ml

術後6日目トリプタノール20へ増量
排尿回数平均12回、最高尿量190ml

術後24日目頃
排尿回数平均8回、最高尿量550ml

術後92日目トリプタノール25mgへ増量
排尿回数平均5〜6回、最高尿量580ml

術後148日目、アタP中止
排尿回数平均6回、最高尿量600ml

11月18日より、毎朝必ず飲んでいたロキソニン内服を中止してみましたが、本日まで
不快や辛さで内服したのは2日間だけでした。今も排尿回数平均5〜6回で最高排尿量は
570mlです。
看護師で夜勤を月2〜3回していますが、生活面ではかなり神経をつかっています。重い
ものは持たない。睡眠は7時間はとる。酢のもの、カフェイン、果物、大豆製品、トマト
やチョコレートなど、膀胱に刺激の強いと言われている食材は避け、1日1600mlの水分
摂取を必ず続けています。ちなみに今はセルシン1日3回とトリプタノール25mg1錠、
他に緩下剤を飲んでいます。お守り代わりにロキソニン+ムコスタを持っています。
850849です。つけたしです:2006/12/19(火) 19:38:22 ID:mRsPpP5s
5月10日手術〜11月17日まで、ロキソニンを1日2回飲んだ日が62回あります。生活で、いくら
気をつけても、原因不明で突然痛みに襲われたり不快で悩んだ事もありました。私の経験からですが、
手術前にエコーを受ける際に、25mlで尿意を感じてしまうため膀胱に尿が溜められず検査が中々
受けられないという状況がありました。仕方なく水を1リットル一気飲みしたところ、切迫するような
尿意に襲われ200ml以上の尿が続けて2回出るという事がありました。この経験から、膀胱萎縮を防ぐ
手段として飲水は有効であると考え、それで術後から、朝と夕方に800ml飲水をする事を続けています。
500、600ml、700mlと色々試しましたが、私の場合800mlが丁度良いと感じ続けております。1回さぼると
次に飲水した時に、もの凄い切迫(尿は400〜500mlは出ますが)を生じるます。手術で膨らませたとはいえ、
再び膀胱が縮もうとしている力も働いているように実感しております。
851アリス:2006/12/19(火) 22:34:53 ID:/0mKoAEN
849さんへ  詳しい情報ありがとうございました。とても、助かります。
トリプタノールは、就寝前1回ですか?アタラックスは1日3回ですか?かかりつけの
先生に相談してみます。本当に親身になって答えていただきまして、ありがとうございました。
来年相模原病院に、行きたいと思います。又、いろいろな情報お願いします。
852アリスさんへ:2006/12/20(水) 18:52:13 ID:wcGZVhBJ
今晩は。849です。トリプタノールは25mgを夕方に1錠飲んでいます。それから、アタP25mgを術後
148日目まで就寝前に1カプセル飲んでいました。相模原病院の山田先生曰く、個々の患者に合ったトリプノールの適量を見出す
事が重要だそうです。私は夕方1錠飲んでいますが、中には朝夕で飲んでいる方もいますし、35mg近く飲んでいる方もいます。
メイン治療はトリプタノールで、アタPとセルシンは補佐的な役割だそうです。アリスさんは辛い時は何を飲まれていますか?
私の場合、大学病院に通っていた時はIPDとポラキスを出されましたが、頓服薬は処方されなかったため、辛い時はひたすら耐える
しかありませんでした。相模原病院では、ロキソニンやボルタレン座薬を使用しているので、かかりつけの先生に、辛い時に飲む
お薬の相談もされてはいかがでしょう。ロキソニンは効きますよ!ただし、胃粘膜を荒らすので、必ずムコスタなどの胃粘膜を保護
する薬が必要です


853829さんへ:2006/12/20(水) 21:26:16 ID:4P1MiBXl
846です。できればほんとお知り合いになりたいです。私は、無麻酔の膀胱鏡では、限界まで我慢して200mlでした。
排尿日誌を見て山田先生にはけっこう症状が進んでいるね、と言われました。手術までのことで聞きたいのですが・・・
22日に入院するように言われましたが、25日に水圧をするまではどのような事をするのですか?
山田先生は、22日は麻酔科の先生との話だけだから、一旦家に帰って24日にまた来ればいいようなことを言っていたのですが、829さんはどうでしたか?
手術前にエコーをしたということですが、それは手術の日にするのですか?
手術をしてから何日で退院したのですか?教えていただけるととってもありがたいです。
854アリス:2006/12/20(水) 21:45:57 ID:xEQaeSRU
>>849さんへ、お忙しい中色々教えて頂き本当にありがとうございました。
痛いときはロキソニンを飲んでます。トリプタノールを始めて、11日目です。少し痛い
時がありますが、我慢できる痛みになりました。以前はボルタレン座薬を使ってましたが
あまり効きませんでした。来年2月に引越しを、予定しています。それまでは
入院は無理なので、来年相模原病院へ行ってみたいと、思ってます。とりあえず
今の治療法で少し動けるようになったので、膀胱訓練しながら、経過を見たいと思います。
膀胱水圧手術で、500cc入れられたそうですが、それ以上に尿量があるとはすごいですね
私も食事に気をつけ、膀胱訓練頑張ります。
855853さんへ:2006/12/21(木) 13:14:54 ID:Hv4BjS8O
私は手術前日の5月9日に入院をして10日に手術をしました。術前検査は外来で採血、採尿位、XP位なので
前日入院で十分だと思います。22日に入院しても、やる事がなくて退屈ではないでしょうか。因みにエコー
検査と無麻酔下膀胱鏡は杏林大学病院でしました。相模原病院では間質性膀胱炎患者に無麻酔下で膀胱鏡を
するという馬鹿な事はしないでしょうね。手術は10日に施行し退院は5月16日でした。仕事を始めたのが
5月29日からでした。翌日に血尿を起こしましたが普通に働いていました(これはよくなかったかもしれないです。笑)
血尿の原因は重いものを持ち歩いたり、連日、硬便なのに努責していた事にあります。ですから便秘は本当に要注意です。
血尿を起こすと膀胱内で血塊が出来、それが原因で尿道が塞がれてしまい、尿閉を2度起こし死ぬほど痛い目にあいました。
あ!このメールを読まれている時は853さんは入院されているのかな?返事が遅くて御免なさい。
856アリスさんへ:2006/12/21(木) 13:30:34 ID:Hv4BjS8O
痛みや不快症状が和らぐには個人差があります。私は膀胱萎縮がひどかった割りには
比較的早い快復でしたが、同じ日に手術をされた痛みタイプの方は、11月にようやく
外出出来るようになっています。私の場合ですと、トリプタノールを25mgへ増量した
時に病気の存在を忘れる位楽になり、トイレの心配から開放されました。トリプタノール
の調整は非常に大事と感じています。アリスさんはこれから引越しされるのですね。
決して重いものを持たないよう、お気をつけ下さい。骨盤筋肉を使って鍛えると、膀胱
は益々酷くなりますので本当に用心されて下さいね!
857829さんへ:2006/12/21(木) 14:26:26 ID:B7H9NgJk
私の場合、23日が祝日で病院が休みになってしまうから22日なのかな?だから、一度帰ってもいいと言われたのかもしれませんね。
いろいろと本当にありがとうございました。また退院したら状況報告したいと思ってます。その時はまたいろいろ教えてくださいm(__)m
今度、829さんと相模原病院で出会えたらいいのにな〜とひそかに祈りつつ、明日行って来ます。
858857さんへ:2006/12/21(木) 21:12:39 ID:1DAFN/A1
良かった。829です。メール内容を見れるのですね!ひとつ書き忘れた!と思った事がありました。
排尿記録を入院中も書くのですが、病院の排尿カップは50ml単位の目盛りだったと思います。
私の場合、常に1回量が25mlだったので、病院のカップでは尿量が測れないため、常に少量と
記載していました。記載するたびに、少ししか出ない排尿記録を続けていくのが悲しい気持ちに
なりました。退院後、確実に尿量が測れ、しかも外出先でも持ち運び簡単なものを探し求めた結果、
100円ショップで売っているドレッシングシェーカーが最適でした。20mlから400mlまで10ml単位で
目盛りがついており、しかもプラスチックで蓋もついているので、出かける時も便利で持ち運んで
計測しています。山田先生に5月に手術した現役看護師といえば、私しかいないので連絡可能だと
思います。もしくは私は2月に受診するので、その時に私のEメールアドレスを先生に伝えるので、
857さんが受診される時に先生に 私Eメールアドレスを聞いてみるのもいいかと思います。手術は
痛くなく、あっというまです。第一ラウンドは薬による眠気との戦いになります。頑張ってね!
それから、術後水分摂取が大事になりますが、茶とつく名前のものは膀胱にきやすいです。
カフェインは大敵です。ドクダミ茶、杜仲茶、プーアル茶、麦茶、色々薄めて飲みましたが、不快を
生じやすくありました。清涼飲料水だと飲みやすいぶん虫歯が心配です。ハーブティーで
ノンカフェインの商品があるので、それはグットでした。大抵私はそれを飲んでいます。
859829さんへ:2006/12/23(土) 13:57:27 ID:xkuKQq6n
857です。かさねがさねいろいろありがとうございます。昨日入院して、一旦家に帰って来ました。
私の場合手術が月曜なのと、土曜が祝日なのがかさなって、前の日というと金曜になってしまうみたいです。
また明日戻って手術にそなえます。
メールアドレスのことありがとうございます。わたしが2月に診察に行った時に山田先生に聞いてみます。そしたらすぐメールしますね。
では頑張ってきます。
860857さんへ:2006/12/23(土) 18:59:44 ID:FsNjvPhw
829です。アドレスの件、了解です。私は2月15日受診ですので、その時に
山ちゃんに伝えておきますね。それでは、またね〜!
861病弱名無しさん:2006/12/24(日) 13:43:46 ID:AME/EoUM
>>153さんこんにちは。
153さんは術前と術後の安定するまで
尿が溜まると膀胱に違和感や恥骨の痛みが出たりしましたか?
又、手術前の膀胱鏡で点状出血は確認できましたか?
862153:2006/12/25(月) 22:20:47 ID:/hlRnvkL
>>861さん、

恥骨の痛みははっきりしたものはなかったのですが、
膀胱の違和感はしょっちゅうありました。
本物の尿意とは微妙に違うのですが、
とにかく気持ち悪くてトイレに行かざるをえないような感じです。
もちろん実際にはそれほど出ないのですが。
手術の際に膀胱に水を200ミリもためると、強い痛みを感じました。
普段の生活ではあまり水分を欲しない体質で、
それほど(200ミリも)膀胱に尿がたまる前に用を足していたので、
痛みは感じなかったのかもしれません。
点状出血は確認できました。
他の病院ならば、この所見で「間質性膀胱炎」と診断されると、
先生はおっしゃてました。
863病弱名無しさん:2006/12/26(火) 01:14:48 ID:taylfKCB
>>153さん
ご回答ありがとうございます。

私もそんな感じです。
先月末に手術したのですが
術前の膀胱の違和感や恥骨の痛みが
そのまま残ってあります。
術前の膀胱鏡でも点状出血が確認できました。
溜めれる量は私も250くらいです。

153さんは術後も尿が溜まると出る違和感がありましたか??
またそれは安定してくることによって今は治りましたか?
864153:2006/12/27(水) 00:27:20 ID:JfxjLwvl
>>863さん、

過去レスにも何度か経過を書きましたが、
私の場合、違和感が徐々に和らいで、大体3ヶ月でほぼなくなりました。
現在、術後約1年になろうとしていますが、経過は良好だと思います。
ストレスや疲れや冷えによって、たまに症状を感じることがありますが、
術前とは頻度やつらさが随分マシになりました。
なので、自分では、完璧に治ったとは言えないかもしれませんが、
かなり満足しています。
865病弱名無しさん:2006/12/27(水) 13:17:22 ID:q6yrXBaB
>>153さん
ありがとうございます。

過去スレずっと読ませて頂きました。
15年もわずらっていたのに、
153さんの結果は素晴らしいと思います。
海外旅行にもいけるようになるなんて!

私もまだ手術後1ヶ月しかたっていないので
痛みや違和感、関連痛が辛い日がありますが
時間が一番の薬だと思って、痛み止めとデパス飲んで頑張ります。
866病弱名無しさん:2006/12/28(木) 20:42:56 ID:f3kY0tB+
足や性器に、ジリジリした痛みが出る方っていますか?
いましたら、どんな薬で対処しているか、効果はあるのか教えてください
867病弱名無しさん:2006/12/29(金) 00:31:01 ID:pogJYkSO
私は足の裏、背中、腰、胃に間質性膀胱炎の関連痛らしき症状が出ています。膀胱はトリプタノールを飲み緩和しましたが関連痛らしき症状には何も変化がありませんでした。かなり悩んでいます…。
868病弱名無しさん:2006/12/29(金) 11:18:48 ID:0rgO9K4a
痛いよー毎日痛くて
この病気のことが頭から離れません
869153:2006/12/29(金) 15:45:14 ID:4p5ZEph7
>>865さん、

術後一ヶ月ではまだ不安定な日も多いでしょうね。
症状の辛かった日は私も、手術を受けたのは正解だったのか?
と悩んだりしましたよ。
先生の「安定するまでは日がかかる」という言葉を信じて、
極力前向きに過ごすようにしていましたが。
865さんも、「これから本当に改善するのか」と
不安や心配を感じる日があるかもしれませんが、
徐々に良くなることを信じて頑張ってくださいね。
私はこの症状が手術によって随分と良くなったことで、本当に救われました。
同じ手術を受けた者として、865さんにも是非同じ喜びを味わっていただきたいです。
870病弱名無しさん:2006/12/30(土) 10:32:16 ID:4gWLKxjv
>>153さん
心強いお言葉ありがとうございます。
最近は生理前で関連痛がひどく出てきてしまい本当に凹んでましたが
今朝トイレ行きたくなった時、普通にトイレ行きたくなる感覚で
痛くならなかったし、たくさん溜めれてました。勢いも相変わらず良かったです。

153さんの過去スレを見たのですが
ミクシー見れるということはミクシーにいらっしゃるんですね!
私もミクシーやってます。
良かったら同じ手術を受けたものとしてマイミクになっていただけませんか??
OKだったら私のいるところを教えるので!
153さんは間質性膀胱炎のコミュニティにいますか??
871153:2006/12/31(日) 09:48:20 ID:6ZHYoGIf
>>870さん、

そうなんですよねー、その日その日の体調で一喜一憂するんですよね。
今後は、少しずつ調子の良い日が増えていく、という感じだと思います。
mixiは、マイブームが去ってしまって、最近ほとんど使ってないのですが、
それでも良ければ870さんのいるところ、教えてくださいね。
個人的なメッセージのやりとりは出来るので。
間質性膀胱炎のコミュニティもあるんですね。
体調が最悪だったころは、毎日間質性膀胱炎のHPを検索しまくったり、
藁にもすがる思いであらゆる治療法を模索していたのですが、
mixiを始めた頃は、すでに手術を終えて改善方向にあったため、
そういうコミュニティを探すことが頭から消えていました。
<気にしないでいられる>ということが、良くなっている証拠かとも思います。
私の場合「今日は気持ち悪くなかったー」と意識する日が増えていき、
そのうち<気持ち悪いか気持ち悪くないか>をいちいち考えないようになりました。
排尿について必要以上に考えないですむということがどれだけ幸せなことか、
この病気で悩んでいらっしゃる方ならよく分かると思います。
長文になりましたが、手術を受けた870さんを初め、
みなさんが自分に合う治療法にめぐり合い、改善されることを願っています。



872病弱名無しさん:2006/12/31(日) 11:19:43 ID:MKcOHtL9
153さん>
そうなんですよね 日によっての痛みや違和感で一喜一憂してしまいます
体調良くていきなり恥骨痛を感じると一気に落ち込むし^^;

間質のコミュを検索しなかったってことは
153さんミクシー始めた時はだいぶ調子が良かったのですね〜;
調子悪かったらどうしても検索してしまいますもん><

気にしないでいられる なんて素晴らしいです!

私は「間質性膀胱炎」のコミュニティの
アザラシの写真(イラストではなく写真)をTOPにしている
みーというやつです!

言ってしまえばここでずっと再手術の度に書き込みしている730ですw
間質コミュニティの数名の方はここの730は私だとわかっていると思いますf^^;

153さんがお声かけてくれるの待ってますね^-^
メッセージ交換できたらなぁと思います♪
873病弱名無しさん:2007/01/02(火) 13:44:41 ID:s+xr0j7C
間質性膀胱炎を楽しむ。
もう発想の転換しかない
874病弱名無しさん:2007/01/02(火) 22:23:37 ID:JOtI9uhn
骨盤や腰が痛くなったり骨盤の中が痛くなるのもこの病気の症状でしょうか?
875ななみ:2007/01/02(火) 23:15:16 ID:vXESaMjL
私は内科で膀胱炎と診断されて薬飲んでいますが良くなりません。
もしかしたら間質性の様な気がするので泌尿器かに行こうと思います。
膀胱境とかって怖いんですけど、痛いですか?
876病弱名無しさん:2007/01/04(木) 12:08:20 ID:htV4yJ8a
少し痛いかも。その検査では間質性であっても見逃されるケースがあるよ。私は間質性と疑われるとスグに有名なドクターのもとへ行き日帰りができる膀胱鏡ではなく入院が必要な下半身麻酔をして検査をしたよ。大体がこの方法みたい。
877病弱名無しさん:2007/01/04(木) 12:13:29 ID:htV4yJ8a
間質性で出されている薬の副作用のせいか便秘がひどいです…。一週間も出ていません…。何かいい方法知っているかたいませんか?(=_=)
878病弱名無しさん:2007/01/04(木) 13:20:20 ID:TcMRliIt
はじめまして。
私も昨年11月にTクリニックを訪れて治療しています。
ネットでこの掲示板を見つけて同様の病気の人がいるんだなと思いました。私の場合は、
皆さんとは少し違って膀胱炎が出たのとほぼ同時に婦人科の方でもトラブルが出て、
ポリープを除去する手術をしてりしていました。その前くらいにTクリニックにいって
エブランチルをもらっていたのですが、恥骨の痛みが排尿障害から来るものとは思っておらず、
婦人科での病気のせいだと思い、婦人科で聞いてもわからないといわれ、整形外科でも婦人科のほうだろうと
言われて、結局整体に行ったりしていました。エブランチルは12月はほとんど飲んでいなかったのですが、
年末くらいからのみはじめました。毎日飲んでいたも残尿感は少しはましな気がするだけで、
薬が効いてくるまでにはしばらくかかるのかしらと思いながら、なるべく排尿のことは気に
しないようにしています。(とはいっても気になってしまうのですが)。婦人科のほうも、治療には
長くかかりそうなので、泌尿器科と一緒にがんばっていかなければならないようです。
879病弱名無しさん:2007/01/05(金) 13:06:16 ID:xYG0noDg
878さん>
私は昔 骨盤性腹膜炎をやった時に
恥骨部分が痛くなりましたよ

それは本当に排尿障害ですか?
私の場合 婦人科疾患での炎症の癒着などで
恥骨部分が痛かったのですが しばらく様子みたら治りましたよ

今は排尿障害で恥骨部分の痛みが再発しました

880878です:2007/01/06(土) 21:30:06 ID:2/+gW4Hn
Tクリニックに行ったときに、尿量測定検査をして尿残量が75mlもあって、排尿障害といわれました。
今はエブランチルを飲んでいますが、飲んでいないときよりは少しましですが、残尿感は絶えずあります。
気にしないようにと思ってはいるのですが、気になります。Tクリニックは以前は土曜の午前に診療にいっていたのですが、
今年になっていこうと思ったら、ホームページを見ると土曜は手術になってしまったのですね。
私は仕事もしているので、平日のみの診療はきついです。
881病弱名無しさん:2007/01/09(火) 01:15:16 ID:Ywun/8Qc
しかし…これからどうなるんでしょうね…。先の不安で毎日息苦しいです…。
882857です:2007/01/10(水) 16:42:01 ID:uo1yCNBn
829さん、お久しぶりです。お元気ですか?昨年の25日に水圧を受けてきました。
痛みはほとんどなくなったのですが、まだ尿量は増えず、頻尿です。
トリプタノールは20mg飲んでいますが、何故か夕方になると、排尿痛があって調子が悪くなります。
昨日、山田先生に電話して相談したので、気持ち的に少し楽にはなりましたが、早く良くなりたいと焦ってしまいます。
829さんは朝と夕方に800cc水分をとっているということでしたが、朝、800をいっきに飲むのですか?
それとも何時間かかけて飲むのですか?
私はまだ、自分がどのくらいの量を飲んだらベストなのか分からずにいます。
先生はあんまり飲み過ぎても膀胱が疲れてしまうから…と言っていたけれど、量が少ないと、せっかく拡張した膀胱が元に戻ってしまいそうで不安です。
883882さんへ:2007/01/10(水) 18:45:18 ID:gHkmfsMv
829です。お久しぶりです。数日前から急激に全身に発疹が出て、今日相模原に緊急で受診して
来ました。これも間質性膀胱炎患者にみられる症状の1つとの事でした。症状が
増悪している時よりも、軽快してきた人に見られる症状だそうです。一応、皮膚科へ
まわしてくれましたが、皮膚科の先生が3人集まってきて「なんだこれは?」と言って
ました(笑)色素沈着せず治ると聞いたので、とりあえず安心です。それから、882さんの事
と私のアドレスを山ちゃんに伝えてきましたので、次回受診日、是非山ちゃんに尋ねてみて
下さい。私の水分摂取方法ですが、1時間位かけて800ml摂取します。私も最初は少量をこまめに摂取して
いましたが、その場合、1回尿量2桁以上に増えなかったのです。どうしても3桁の尿を出すには、集中して飲んだ
時の方が溜まりやすくありました。一度、試されたらいかがでしょう。飲水方法と排尿量、時間を記録していると
ベストな方法がみつかるかもしれませんよ。焦らずゆっくりすすんでいきましょう!!
884882さんへ:2007/01/10(水) 18:47:05 ID:gHkmfsMv
829です。お久しぶりです。数日前から急激に全身に発疹が出て、今日相模原に緊急で受診して
来ました。これも間質性膀胱炎患者にみられる症状の1つとの事でした。症状が
増悪している時よりも、軽快してきた人に見られる症状だそうです。一応、皮膚科へ
まわしてくれましたが、皮膚科の先生が3人集まってきて「なんだこれは?」と言って
ました(笑)色素沈着せず治ると聞いたので、とりあえず安心です。それから、882さんの事
と私のアドレスを山ちゃんに伝えてきましたので、次回受診日、是非山ちゃんに尋ねてみて
下さい。私の水分摂取方法ですが、1時間位かけて800ml摂取します。私も最初は少量をこまめに摂取して
いましたが、その場合、1回尿量2桁以上に増えなかったのです。どうしても3桁の尿を出すには、集中して飲んだ
時の方が溜まりやすくありました。一度、試されたらいかがでしょう。飲水方法と排尿量、時間を記録していると
ベストな方法がみつかるかもしれませんよ。焦らずゆっくりすすんでいきましょう!!
885857です:2007/01/11(木) 13:08:06 ID:EPZ5GLnj
829さんお久しぶりです。
お元気ですか?
昨年25日に水圧受けてきました。
痛みはなくなりましたが、尿量はまだ増えず頻尿です。
焦らず山田先生を信じて頑張っていこうと思います。また相談にのって下さい。よろしくです。
886885さんへ:2007/01/11(木) 20:38:53 ID:6HplbEdi
まだ手術が終わったばかりじゃないですか!ですから
頻尿だし、1回尿量が少ないのはあたりまえです!1ヶ月たたないうちに痛みがなくなるというのは、
私以上に快復が早いようにも思います。落ち込みそうになったら私の術後経過を記載した箇所を読んでみて下さい!
快復過程に非常に時間もかかります。それは
誰もが通る試練です。時間がかかるぶん、症状に一気一夕して気分が落ち込む
日が何度もおとずれると思います。でも大丈夫!それを乗り越えれば、トイレを
気にしない時間が出始めると思います。気長に!気長に!
887877さんへ:2007/01/11(木) 20:48:51 ID:6HplbEdi
はじめまして。5月に間質性膀胱炎の手術をした現役看護師です。間質治療薬で使用される
薬は便秘がつきものです。これは食物繊維の摂取で解決するような簡単なものではありません。
1週間も便秘するのは非常に危険です。硬い便を出すために、力むと思いますが、力む動作をする
たびに、膀胱の筋肉が発達して益々膀胱の萎縮を助長させる結果になります。ですから、早急に
便を軟らかくするマグラックスや酸化マグネシウムの下剤の内服が必要です。また、腸蠕動自体も
薬の副作用で弱まりますから、腸自体の動きを活発にさせる薬、プルゼニドやセンノサイドなどの
薬の併用が必要です。便を軟らかくするにも、水分摂取は大事なので、緩下剤の服用の際には必ず
1リットル以上は水分をおとり下さい!
888病弱名無しさん:2007/01/12(金) 01:09:01 ID:esfeOHjT
次の受診の時に、そのお薬を処方してもらおうかと思います(^-^)最近は一週間はざらに出ていません…。教えてくれてありがとうございましたm(_ _)m
889病弱名無しさん:2007/01/13(土) 01:48:44 ID:2Ns7IuAJ
こんばんは。本当かどうかわかりませんがここのサイト、近々閉鎖になるとゆう書き込みをいくつか見ました…。詳しく知っておられるかたいませんか??
890病弱名無しさん:2007/01/15(月) 00:34:55 ID:Y+vWRcgX
2ちゃん閉鎖はまだどうなるかわからないですよ。
でもとりあえずmixiの間質性膀胱炎コミュにも入ってれば情報は得られると思います。

ここを2ちゃんだと知らないで書き込んでる人いるんですね。すごい。
891POOH:2007/01/15(月) 11:23:09 ID:SG4Dkfee
>>730さん
こんにちは。お久しぶりです。
まだこちら閲覧してらっしゃいますか?
あれからお体の調子はいかがでしょうか?
最近書き込みを見なくなったので少し心配になりました。。
私の体調は相変わらずです。痛みが酷い日は鎮痛剤などでごまかしごまかし
生活してる感じです。
892730:2007/01/15(月) 15:48:23 ID:qEVnk6oq
POOHさん>
お久しぶりです!ご心配ありがとうございます^^
POOHさんはmixiの
間質コミュニティにはいらっしゃらないのですか??
私はmixiのコミュニティにはよく書き込みしています
あっちでは153さんともあえて、たまにメールやりとりさせて頂いてます

体調は歯医者に通えるまで良くなりました!
前は膀胱のことが心配で歯医者どころじゃありませんでしたが(;´▽`A``
最近は関連痛もなくなり
違和感を感じる日も少なくなり調子がいいです!
容量は発病前と同じくらいまで溜めれる様になっています 

薬ももう一切飲んでいません
調子悪いときは薬ではなく、ヨガや気功に行くことにしました
まだ再止血手術から1ヶ月と3週間ですが
治りかけが1番大事なので
気を抜かずに健康維持に気をつけたいと思っております^^

この病気をきっかけに
自分の生活習慣や食生活、健康について最近見つめるようになりました
893ななみさんへ:2007/01/16(火) 19:10:31 ID:IOsK5JOk
887です。膀胱の萎縮があると、無麻酔下で膀胱鏡を施行しても、確定診断
に至るまで十分な検査が出来ない場合があります。この病気の人は、骨盤内
全体の粘膜が過敏である場合もあるので、私がそうでしたが、麻酔なしだと
激痛を生じてショックを起こす事もあります。膀胱鏡は水圧拡張と同時に出来て
確定診断兼治療になるので、入院して腰椎麻酔のもとに行うことをおすすめします。
894POOH:2007/01/17(水) 15:52:56 ID:FZWRJ7DR
>>730さん
お返事遅くなりました!ごめんさい。
体調の方落ち着かれたようで良かったですね。
順調な回復をお祈りしております。

私はmixiまだ参加してないんですよ〜
もし2チャンネル閉鎖されてしまったら730さんの書き込みも見れなくなって
しまいますね。。

近々始めたいとは思っているのですが。

895730:2007/01/18(木) 21:25:50 ID:IzKBN4UV
>>POOHさん
ありがとうございます

mixi始めたら教えてくださいね!
私は間質性膀胱炎のコミュニティにいるので
良かったら声かけてくださいね^^
896病弱名無しさん:2007/01/22(月) 01:23:25 ID:kTwgYGU7
ここが使えなくなったら私もミクシーするかもしれないのでその時はよろしくお願いしますm(_ _)m皆さん、体調はどうですか??私は現在、トリプタで痛みはあまりないですが頻尿、便秘、関連痛(腰、足の裏)等に症状があります。
897病弱名無しさん:2007/01/23(火) 02:06:43 ID:5ElXNqNE
2ちゃんのドメインは西村氏名義ではないので強制執行などありえませんです。
余計な事は気にせずどうぞ。
898病弱名無しさん:2007/01/23(火) 11:32:55 ID:y0kfiArw
こんにちは、3月にTクリニックで手術する事になりました。相模原病院に行こうとも思ったのですが
食事制限に自信が無く、膀胱痛も無くて、尿道だけが痛いので決心しました。Tクリニックでの
手術は入院施設が無いので少し不安です。この病院で手術された方で、緊急に他の病院へ行かれた方おられますか?
899だんご:2007/01/26(金) 17:15:50 ID:onb3eJGo
はじめまして。いつも拝見させていただいてます。
私は昨年の夏に(Tクリで)下部尿路症と診断されました。
薬で治る可能性もあるとの話を聞き、とりあえず半年間は様子を見ましたが良くなっているような・・・
でもほんの少しだけで仕事ができる状態ではないです。
そこで手術を考え始めていましたが、知人から別の病院の紹介状を渡されたので
手術する前の最後の悪あがき(?)で都内の大学病院で診てもらいました。
そこで渡された薬は『ベシケア』ですが、この薬を飲むことで良くなればいいのですが
逆に悪化することがないか少し心配です。
思えば、昨年の春に某大学病院で抗生物質を3週間飲み続けてた後に今の症状が悪化したように思うからです。
どなたか薬の知識のある方、もしくは現在使用中の方、教えていただけますでしょうか?
900857です:2007/01/28(日) 00:01:01 ID:cBULpiCw
829さんへ
ずっと2ちゃんをチェックしていたのですが、ぜんぜん動いてない状態でやっと今日自分の書き込みと
829さんの書き込みを見ることができました。全身に発疹が出て大変だったんですね。
私の方はたまに痛みもあり、頻尿も続いていますが、手術前に比べたら調子はいいほうだと思います。
30日に退院してから初めての診察なので、そのときに山田先生にアドレスのこと聞いてみます。
診察に行って来たら、メールしますね。
901857さんへ:2007/01/28(日) 19:18:07 ID:sWhhX3o4
829です。857さんは12月に手術したばかりだから、まだ痛み止めや頻尿からは離れ
られないですよね。でも大丈夫。時が経てば必ず良くなります。私も術後は血尿や
痛み、頻尿でした。今は疼痛時薬も1ヶ月に1回位までになり、1日排尿回数も10回を超えていません。
さすがに発疹には驚きました!山ちゃんに「本を出す(間質性膀胱炎)時に、是非載せて頂戴!」と
発疹のbefore、afterの写真を渡して来ました。見たいという人にみせてあげて!と言ってきたので、
もしよろしかったらみてきて下さい。ただし気持ち悪いので覚悟してから御覧下さい。
勿論、私のアドレスも山ちゃんの手帳に書いてきました!これからは、伝言のやりとりがスムーズに
なりますね。仲間が増えて嬉しいです。それでは。便秘と水分補給、休息、腹圧をかけない
生活に気をつけて、いってらっしゃい!!
902病弱名無しさん:2007/02/01(木) 11:46:03 ID:poovVmUS
こんにちは(^-^)今、バイトをしようかやめておこうかとすごく悩んでいます…。体調の事、病気の事を話すかどうかや話して理解してくれるのか等考えるとかなり不安になります…だけど社会との繋がりがないってもの凄く孤独感というか…
903病弱名無しさん:2007/02/05(月) 23:37:20 ID:mJ4rxLH7
もう誰も見てないのかな??
904病弱名無しさん:2007/02/10(土) 10:42:33 ID:VpAHi9Bu
誰か応答して下さい(ToT)
905病弱名無しさん
どうした?(^o^;