★クローン病の人集まれ★part27

1 ：病弱名無しさん：2005/07/16(土) 11:32:59 ID:aB5SAvVM

スレ仕事・恋愛・生活等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします

前スレ
★クローン病の人集まれ★part26
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1119841561/

2 ：病弱名無しさん：2005/07/16(土) 11:33:33 ID:aB5SAvVM

～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．腸に炎症などができて好きなものを食べられないという非常に困った病気
　　腸がうまいことアレせずに下痢、腹痛などにたびたび襲われる
　　なおクローン人間とはいっさい関係ありませんが、クローンなんて単語使われるのは
　　羊か人間かＣＤかそれぐらいなもんだ。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．どこぞの国のクローンとかいううさんくさいおっさんが発見したかららしいです。

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

3 ：病弱名無しさん：2005/07/16(土) 11:34:32 ID:aB5SAvVM

■荒らし回避非難スレ
クローン患者の楽園ttp://nurse-ringo.com/ringobbs/test/read.cgi/nanbyou/1055581430/
↑移設工事中のよう。トップページは　http://www.ringo-medi.net/　になってます

■難病掲示板
難病・特定疾患＠りんごBBSttp://nurse-ringo.com/ringobbs/nanbyou/
↑移設工事中のよう。トップページは　http://www.ringo-medi.net/　になってます

過去ログ置き場　　by ポタコールＲ氏
ttp://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

【参考HP】
NPO Japan IBD
　ttp://www.japanibd.com/
IBDネットワーク
　ttp://www.asahi-net.or.jp/～KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　ttp://www.mikumosha.co.jp/ccjapan.htm
クローン病★リング
　ttp://www.webring.ne.jp/cgi-bin/webring?ring=crohn;list
Yahoo! グループ : IBD同好会
　ttp://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　ttp://food.tokyo.jst.go.jp/
エームサービス
　ttp://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　ttp://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

4 ：病弱名無しさん：2005/07/16(土) 11:36:51 ID:aB5SAvVM

ハローワークインターネットサービス
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、職業能力開発大学校、
職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を
設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、失業者の方は受講料が無料である他、
要件を満たしていれば、雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など多岐にわたって
いますが、公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、都道府県または（独）雇用・能力開発機構
（http://course.ehdo.go.jp/index.htm）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、在職者の方は（独）
雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、失業者でニートになりたくない人
などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/

5 ：病弱名無しさん：2005/07/16(土) 11:37:16 ID:aB5SAvVM

前スレが埋まってからお使いくださいm(＿＿)m

6 ：病弱名無しさん：2005/07/16(土) 23:29:47 ID:3bKZDReg

前スレ終了したが、また馬鹿が一匹割り込んだみたいだな！
マターリsage推奨で行こうぜよ。

7 ：病弱名無しさん：2005/07/16(土) 23:50:10 ID:9CDcf0Yu

お前みたいにいちいち反応する馬鹿がいるから
喜んでまたやっちゃうんだろうが

完全スルーでいくべし

8 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 00:02:36 ID:3bKZDReg

>>7
悪いな～、前々スレでも同じことやってたんで、頭にきたんでな～

9 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 00:08:57 ID:RNHOViFB

なんだありゃ

10 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 01:34:41 ID:KS26kEvc

皆さん、夏は体調いかがですか？
漏れは冬より体調いいなぁ。

11 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 02:00:55 ID:T6APxjFv

12 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 02:11:41 ID:zjvwbVj1

13 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 02:49:37 ID:9rceH3l8

もうみんな寝てるのかな・・・
俺はついさっきまで仕事。
体、大丈夫かな。なんでこんなにがんばってるんだろ。
もっと責任のない仕事に転職したい。
体調悪くなったら辞めよかな。どうでもいいや。
俺ももう寝よっと。

14 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 06:45:53 ID:dbHySyss

エレンタールでそば汁なんてどうやってつくるんです？
検索しても２ちゃんのスレしかひっかからない

15 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 08:04:21 ID:KWY1ajkI

眠ってる間だけが幸せ
悪い夢さえ見なければね

16 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 08:09:13 ID:8/+08aET

低糖症になりかけたすごい気分わるかった。飴でいきかえったよ。でも腹がｸﾞﾙｸﾞﾙいってる怖いよ、下痢だけはやめて痔瘻あるから

17 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 10:08:42 ID:zz0knxsV

ところで新宿にある社会保険中央総合病院てどうなの？
有名な先生がいるみたいだけど。
病院の雰囲気や体質などわかる範囲で教えてください。

医者も看護師も職員も高圧的でつっけんどんだと嫌だな。

18 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 10:25:55 ID:CJnlFcgZ

そうかぁ。ドンドン優しくなって来るというか丁寧になってきてると
いう感じだけど。
ま、自分が歳を取ったというのもあるが・・・・。
昔までちゃん付けだったけど、今はさんづけになったところが
すこし寂しい・・・。

19 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 10:26:38 ID:8/+08aET

またすこし漏らした(;_;)これでトランクス二枚目だ捨てたの。またウォシュレット使われてたから女子トイレ借りた。二十歳で漏らすなんてｼﾆﾀｲよ、みんざいもらってしぬか

20 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 10:35:38 ID:zz0knxsV

>>18
いえ、これからかかることになりそうなので様子が知りたいと言う事です。
先生やスタッフの人がきつそうだと何も言えない様な性格なので・・・

21 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 10:41:46 ID:znVxuH5h

社保中にしても（社保中自体は受診した事ないので実際は分からないけど）
例外じゃなく、医療業界は今大変だから横柄な態度ではやっていけない。
だから、昔に比べれば対応は良くなってる所が多いよ
そう言う意味では大きな病院は特にだと思う。与える影響が大きいから

小さい病院だと死活問題だけど、究極その医者や家族だけだからね困るのは。

インフォームドコンセントの徹底とか
個人情報保護法案ができたのもあるけど、プライバシーの尊重とか。
良い病院悪い病院みたいなのは本にもなるし、ネット上もすぐ駆け巡るし
病院関係者からすれば怖いんで。実際何かあって裁判とかにはそうそうならないけどね
なっても病院側が負けるのはよほどの事だし。

だから、もし高圧的な態度をとられて、気分を害したら
毅然とその旨伝えると、対応も担当も変わる事が多いし
点滴とか薬に細かい患者は良い意味で危険視されるよ

22 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 10:49:26 ID:CJnlFcgZ

>>20
俺と一緒だな・・・。
おかーさんのように優しく接して欲しい。医療ミスされてもいままで文句言ってこなかったでしょ。

23 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 11:40:41 ID:KWY1ajkI

＞19
もっと年上でも漏らしてる俺もいるから気にｽﾝﾅ

今日で絶食始めて40日目だ。でも下痢続いてるし全然良くなってる気がしないよ。
まだｴﾚﾝさえ始められないし、勿論退院なんて見えて来ない。
これで元気になれる日が来るんだろうか？精神的にも限界だおorz

24 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 11:51:10 ID:StexHeYr

私年季が入ったクローン患者ですが
一番クローンで炎症が酷かった時には絶食IVHで半年以上は入院してましたよ。
しまいには大部屋の主になっていました。
あの時は下痢に加えて痛みも酷くて泣いてましたが何とか退院できました。
今は頑張ってめげずに何とかこらえてください。

25 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 12:03:43 ID:CJnlFcgZ

下痢なんかもう10年以上も止まらんよ。というか手術してから。
よく、ここで半年入院してたとか書き込みがあるけど（おれの友達の
最高は一年半年のぶっ続け入院。スゴイ）
凄いなぁ。病歴20年以上の回数30回以上したけどそんな経験ないな。
ここ10年は在宅しだしたから一週間の入院すら無くなった。

半年とかなったら在宅とかすすめられないの？今は痛み止めまで
くれるよ。アンプルで。

26 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 12:11:23 ID:gsKRqrcc

>>25
俺は2年間と少しの期間続けて入院してたよ！その間に数回手術を経験したわけだから仕方が
ないけどな。
在宅することによって、退院できた感じかな。在宅なかったら、入院続いていたかもな！

27 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 12:13:33 ID:8/+08aET

おむつしなきゃやばいかな？点滴してんのに腹きゃるきゅるなってるし欝

28 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 12:15:17 ID:zz0knxsV

>>21
レスありがとうございます。
でも社会保険中央病院て有名な大きな病院と聞いてたので
役所系のところかなと考えそういう感じなのかと思っていたのです。
>>22
幸いに医療ミスは無かったので助かっています。
でも笑顔の無い様な先生だと自分の気持ちは伝え辛いですね。
患者の目線で話してもらえると凄く助かります。

29 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 12:18:38 ID:G5mHm+pN

>>26
その間、免疫抑制剤などは試しましたか？
私の場合は10ヶ月の連続入院でしたがそれで退院できました。

30 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 12:22:04 ID:CJnlFcgZ

>>28
おれと一緒だなぁ・・・。
まぁ　子供なんだろうけど・・・大人の対等な関係がもてないというか・・。

おれはIVHが普通心臓に向かって入ってないといけませんよね？
それかケイジョウミャクの方に入っていて、左のケイジョウミャクが血栓で潰されて
もう右しか残ってない・・・。　大丈夫か？俺。

31 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 12:23:44 ID:oz1aEv8z

夜間ポンプで経鼻管使っての栄養療法始めたら栄養状態も良くなり何とかすごせてます。
夜間にエレなど入れるのがホルモンの関係で良いのかもしれませんね。

32 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 12:25:28 ID:gsKRqrcc

>>29
免疫抑制剤は使ってないよ～一度も。俺の場合は、手術した部分の傷の治りが悪かったんだよ。
今も残ってるがお腹のろう孔は治っていない。
クローンの場合は栄養状態悪いから、傷も治りにくいな～何回も手術してるせいもあるけど。

33 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 12:35:14 ID:rSQw31TA

>>27
辛いことに便漏れはこの病気の常だからね。
俺も炎症がひどくなると良くしてしまうよ。
オムツだとゴワゴワして動きにくくなるから、
みんなガーゼで自作のパットを作ったり、
大きめの尿漏れパットをあててるみたいだね。
ただ、トランクスだと張りにくいから
ブリーフ系のパンツに替えたほうがいいかもね

34 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 12:38:29 ID:CJnlFcgZ

いい時代で100円ショップでもオムツ売ってるからな・・・。

35 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 12:49:44 ID:8/+08aET

俺トランクスだおどうしよう(;_;)

36 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 13:54:06 ID:Z8rhUssX

車運転しててトイレが見つからず漏らした事あるなぁ…勿論下痢ピ
あれほど惨めな事は無かったorz

37 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 14:47:04 ID:YJCMY/m2

久しぶりにカゴメのトマトジュース飲んだら、お腹にｷﾀー！やばい！

38 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 14:49:34 ID:ePFCfVzy

俺はずーっと下痢だから、気にしないよ！下痢が当たり前になってるから。

39 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 14:59:09 ID:KWY1ajkI

＞30
IVHがちゃんと心臓の方に行ってるかどうか、入れた後すぐﾚﾝﾄｹﾞﾝとらなかったの？
それこそ医療ミスじゃね？

しかし休みの日の病院は静かだな～
考える事は悪い事ばかりだ。自分で自分を欝に追い込んでくよ・・

40 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 15:24:49 ID:ktHj8J3I

休日の病院は暇だから点滴ﾍﾊﾟﾛｯｸして外出したけど外は暑いし誘惑がいっぱいで死にそうだった

41 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 15:51:11 ID:ePFCfVzy

>>40
休日は人イパーイだから、平日に外出して映画見て気分転換。

42 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 16:05:11 ID:KWY1ajkI

ﾛｯｸして外出か～うらやましか
俺なんて外出する体力も気力もないよ
ﾍﾞｯﾄﾞに横になって点滴落ちるの見てるだけだ。欝 orz

43 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 16:32:15 ID:6xjIhMyY

１年以上とか長期間入院してる人ってマジでどういう状態なの？
手術たって所詮はクローンだから限界があるんじゃないの？

今日は久しぶりに激痛で１日丸々損したなあ
痛み止め複数回飲んでなんとか楽になってきたよ
親に言うと心配するからなんとかばれないように隠してたけど

44 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 16:50:10 ID:8/+08aET

痔瘻いてーﾛｷｿﾆﾝきれたし泣なんで俺の腸はこんなポンコツなんだよ

45 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 20:17:01 ID:pgwXhWdM

なんだかえらく暗い雰囲気になるなあ。
辛い事ばかり考えるより、がんばってデイトレでもして金作って吉原へでも行かないか？
俺なんか10年前は悪友に連れられてお見合いパーティなどにも顔出したもんだな。
体調悪い時は仕方が無いけど調子良い時は適当に遊ぼうぜ！
一生は一度しかないから楽しい事もしないと欝になるだけだよ。うん

46 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 20:25:18 ID:L9cKyQap

今入院してる人、入院した時のCRPおせぇて。

47 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 20:35:34 ID:8/+08aET

5で今3ぐらい？かな？2越えたら下痢でしぬ

48 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 20:45:38 ID:ktHj8J3I

前回入院時は19
今回はたしか1.3(下血が理由で入院)

49 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 21:07:07 ID:SuOpC8i1

>>36
私もあるよ・・・。
しかも１度じゃない。
慌ててひざかけをおしりにひいて、窓全開にして猛スピードで家帰った。
後の処理が大変だった。

50 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 21:15:59 ID:CJnlFcgZ

しかし、初手術が大学生でよかった。
もし、中学や高校だと、アンだけ下痢したら（手術してから下痢ライフになったので）
からかわれただろうなぁ・・。ウンコマンとか言われて。小学生だとかだと特に。
授業中にトイレにでも行こうものなら・・・。

51 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 21:48:18 ID:fiEr0Sh1

スレ違いなんですがすいません。
先日親しい人がクローン病と
診断され入院しました。
この春高校を卒業して
田舎から出てきたばかりのことで
本人たいへん落ち込んでるようです。
近々会いに行くのですが、
変に深刻になるのもどうかと思うし、
笑い飛ばすのも失礼ですよね。
みなさんは腹が立った対応とかあるでしょうか…。
もしも教えていただけたら大変助かります。

もしこの書き込みで不快になった方がいたら
大変申し訳ありません。
スルーしてください。

52 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 21:52:32 ID:CJnlFcgZ

普通に接すればよろしい。

53 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 21:58:01 ID:znVxuH5h

>>51
変に気を使われる方が対応に困るけど
ｸﾛﾝになった時っておそらくほとんどの人が
理解はしてるけど、実感はないって感じだし

何か土産もってくなら、食べ物厳禁
って注意くらいじゃない？

後は普段とかわらず馬鹿話してるならそれでいいし
真面目な話しかしないならそれでもいいしｗ

ｸﾛﾝ患者側からいうと（俺個人の話として）
病気の事について理解はして欲しいと思う
例えば、どうしても体調悪くてできない事もあれば
トイレが近くにないと不安だったりすることもあるし
でも、だからといって、同情されたり、変にいつもと違う気を使われると
こっちも対応に困るし、悩んでしまう

友達ならいつもどおりで。構えることはないさ。

54 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 22:01:18 ID:Z8rhUssX

ふーん、そうなんだ～
な感じで接してくれた方が俺は楽だな…。
あとは食べ物残したりトイレに頻繁に行くのをスルーしてくれればそれだけで良し

55 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 22:46:50 ID:8/+08aET

ステーキくいたい

56 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 22:55:43 ID:GtRPK8ne

勝手に食えよ

57 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 23:13:00 ID:v2RndG4u

>>54
トイレは多くなるよね
自分も最初はちょっと気にしてた

58 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 23:17:53 ID:CJnlFcgZ

おれ手術するまでは下痢しなかったなぁ。
狭窄型だからか？　よくわからんが。
今は乗り物に乗ると考えただけで下痢しちゃうけど。

59 ：51：2005/07/17(日) 23:52:46 ID:fiEr0Sh1

ありがとうございます。
とても参考になりました。
考えてみれば質問自体が失礼なのですが
友人が難病指定なんて
初めての経験で
構えまくってしまいました。
すいません。

来週漫画持って
見舞いに行ってきます。

60 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 00:38:41 ID:XnQupABc

５１さんの様な素敵な友達思いの友人をもってその彼は幸せかもしれない。
俺なんかクローンで食事が制限されている事を知っている友人なのに。
昼飯で何食べると聞かれてうどん位しか食えないので頼むよと言ったのに。
●●クンはいつもうどん屋にばかり入り勝手だと後でさんざ文句を言われたよ。
その時思ったのはこいつら何もわかってくれていないんだと言う事。
５１さんの様にわざわざこういうスレにまで来て事前に調べてくれるのを聞いてて
他人事ながらもとても心温かくなり嬉しく感じたよ。

61 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 01:14:13 ID:qS35CCHT

なんでこんな病気になっちゃったんだろうな…

62 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 01:31:53 ID:qkk6CReQ

>>19
オムツしたらどうだ
自分も22～24の時、ほとんど入院しとった。何回か水便で漏らしてたよ。
2時間に一回は確実にトイレに入ってたからさすがに疲れてね
オムツには抵抗があったんだが、安心して寝れないのが一番つらいんで
決心してオムツしてた。少なくとも安心感は得られるぞ

63 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 01:32:11 ID:1jFjtZTP

見舞いに星新一のショートショート持ってきてもらった時はうれしかったなぁ。
時間が潰せたから。

64 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 01:37:01 ID:f+/DRyXO

>>59
俺が高校の頃のクローンになる前、俺にも難病の知り合いが同じクラスにいたよ。
筋ジストロフィーだったか、そんな病気。チカラが入らない病気。
俺は気にせず普通のクラスメイトとして喋ってたよ。病気とか気にせず。
まさか俺も難病になるとはね。当時のそいつの気持ちが最近になって少しだけ分かったよ。
自分の身体が普通じゃない事へのやるせない気持ちとか、色々。
俺が病気にならなかったらきっと考えもしなかっただろうなあ。
とにかく普段は今まで通りに振舞う事がベストだと思うよ。
色々考えちゃうかもしれないけど、俺ならそれを知りたくないなあ。深刻にならないで欲しいよ。

65 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 03:24:06 ID:XUKH0Piq

>>62
おれも入院するときは一応、成人用紙オムツ用意しとくよ。

…ちなみに前回入院したとき、ちょっとヤバそーだったから夜だけ紙オムツはいて寝てたんだ。
そしたらンコは漏らさなかったけど“夢精”したよ。　…まぁ結局、パンツは汚さずに済んだワケだが。　
(まさかこんなかたちで紙オムツが役にたつとは)

66 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 06:10:25 ID:E3TgFwJg

>>60
俺の貧乏な友達は金がないから喜んではなまるうどんに付き合ってくれるけどｗ

67 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 06:19:22 ID:Ubuo432X

OCN規制でも
この板は読めるんだな

68 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 06:27:19 ID:E3TgFwJg

飯が食えないのは全然たいしたことでないが、エレンが飲めないのはキツイ
体に力が入らなくて、暑くてフラフラする
早く６～８パックくらいガブ飲みしてえよ

69 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 06:29:31 ID:UpFzfKe7

>>61禿同。俺なんか人生めちゃくちゃだお。欝。紙オムツ俺もかんがえなきゃな、なんか情けないよorz はらへった

70 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 09:16:14 ID:FWe+0f6h

低血糖か何かかなぁ？立ち上がるだけでﾌﾗﾌﾗするし水さえ喉を通らない感じだ
何だか日に日に身体が弱っていく感じだよ
元気になって退院できる日は来るんだろうか？目の前真っ暗だよorz

71 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 09:44:49 ID:YZjjxmKA

うんこが緑色な件について

72 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 09:49:21 ID:J/ljZHhn

>>70
血液検査をして結果を先ず見て
栄養状況を把握する事

低血糖を思うなら、飴・スポーツドリンクを摂取すれば
すぐそれはなくなるよ。低血糖なら。
栄養状況が悪ければ、薬も効かないから。。。

73 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 09:54:56 ID:m9IEOd2d

ウチの母親は昼頃いつも見舞いに来て
病院で昼ご飯の弁当を食ってるけど、気にならないよ。

筋ジスとか大変だねぇ・・・。ご飯食えないぐらいで文句言ったら
いけんな。
特疾の一覧表をみてると、この中ではクローン病はマシかな
と思っちゃうよ。

74 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 09:57:46 ID:Z7E5osAt

>>70
今は無理するな！病院なら空調効いてるが、家に帰ると夏真っ盛りで暑さで
バテるよ。ところで、梅雨明けはまだだよな？したのか？

75 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 09:59:34 ID:FWe+0f6h

＞71
鉄剤飲んでるでしょ？俺も緑だよw
＞72
休みだから医師いつくるかわかんないよ・・
看護師にはうったえてるんだけど。本当に休日なんて嫌いだーー

76 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 10:34:56 ID:UpFzfKe7

漏れ今日から個室だよこれで窓から外みえるよ

77 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 10:44:25 ID:II+Wt0Jw

１日２食療法で克服したってメルマがあるけど、どうよ？
https://enter.nifty.com/webmail/message?folder=INBOX.Trash&key=77ebb9&num=100&sFlag=0&start=0&list=folder&message=31854%2FINBOX.Trash

78 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 10:52:37 ID:m9IEOd2d

>>76
お金持ちで羨ましい・・・。

79 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 11:09:21 ID:UpFzfKe7

>>78金もちじぁないお、けど親がしてもらえって。便所はないが洗面台と窓から外みえるからいいよ

80 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 11:19:15 ID:n2HWZie4

今日って休日だったんだ…orz

81 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 11:41:19 ID:+qptUk0k

>>77
見れない！

82 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 11:43:24 ID:UpFzfKe7

一人部屋でｵﾅﾇしますたよ

83 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 11:46:44 ID:lAN7skdp

個室なのにトイレが無いとは！

84 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 11:54:30 ID:+qptUk0k

>>83
安い個室ならトイレはないよ！

85 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 12:08:23 ID:FWe+0f6h

個室かぁ。いいね。
俺今すごく体調悪いから個室行きたいよ。同室のｵｻｰﾝ達が楽しそうに話してたり
今日のおかずはマズイな～とか言ってるのを聞いてるのﾂﾗｲお。余裕なさ杉

86 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 12:20:28 ID:UpFzfKe7

食べ物の話はききたくないね、たべてる奴腹立つぜw個室のベッドが電動で最高だ

87 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 12:28:44 ID:jy464NU9

最悪。夜寝れないから睡眠剤点滴してもらってたんだけど20ﾐﾘもはいればぐっすりなのに昨日は看護婦が間違って100ﾐﾘ全部いれやがった！ﾄｲﾚにおきれず‥気づけばやってたよ泣。昨日の記憶まったくないし、睡眠剤もぅやらん！

88 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 12:33:25 ID:+qptUk0k

>>87
おいおい、その病院大丈夫か？命落としかねないぞｶﾞｸｶﾞｸ((（n;‘Д‘))ηﾅﾝﾀﾞｶｺﾜｲﾜｧ

89 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 12:49:23 ID:b0tzaBC8

>>77
そのリンクは開けないが。

ttp://www.2shock.net/
このサイトの人ですね。クローンはまだ完全には治っていないらしいけど。
甲田療法の信奉者のようですね。

90 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 12:53:59 ID:+qptUk0k

>>89
情報㌧クス！

91 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 12:58:41 ID:jy464NU9

まだきいてて頭が重いよ。この睡眠剤、寝た時点でとめるんだけど、昨日の茄子はぜったいわすれてたね！しかもｲｲﾜｹが、まだｳﾄｳﾄしてたので。だよ？ﾓｩいやだよ入院四日目にして退院したい

92 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 13:05:54 ID:qS35CCHT

<<77
確かに腸にかかる負担は減りそうだね。
最近寝坊して朝食抜きの１日２食だけど、
クローン治ったかな。

93 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 13:12:27 ID:+qptUk0k

>>91
ロヒプノールっていう点滴からの眠剤だな、多分。
俺も使ったことあるけど、さすがに全部入れたことはない。
看護師が見に来て、寝てるようなら、点滴止めるやつだよな。

94 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 13:37:37 ID:jy464NU9

どーゆう点滴かわからん。聞いてみよ！でも寝たらとめるやつだよ。20ﾐﾘで十分なのに100って(+ε+)

95 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 14:51:11 ID:FWe+0f6h

医療ミスで訴えたりしない誓約書書くから
永遠に眠れる点滴ｷﾎﾞﾝﾇ!!!

96 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 14:54:29 ID:UpFzfKe7

>>95禿同。今日はシャワールームでもらしちまったorzおまけになかなか風呂はいれないのと包茎のためチンコにﾌﾞﾂﾌﾞﾂできた欝助けてｼﾆﾀｲ

97 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 18:23:03 ID:OTnQy/wT

障害者採用で就職決まった人いる？
俺内部障害4級なんだけど、どうなんでしょ
四大卒の23歳っす

98 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 18:50:01 ID:kCBzBqPL

>>60
ﾌｧﾐﾚｽでもいきなよ。
友人達が食いたいであろう肉やら揚げ物もあるが、うどんだっておいてあるよ。
天ぷら乗ってたら｢ｱﾚﾙｷﾞｰだから｣とでも言って乗せないでもらえ、ﾌｧﾐﾚｽだってそれぐらいしてくれるよ。
たまには、自分も気を使わなければ｢こいつら何もわかってくれていないんだと言う事。｣なんて考えでは、
友人達に迷惑がられて当然だよ。

99 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 19:02:17 ID:gen4lbic

俺も友人とファミレスとか行くけどさ
本音を言えばさ
周りが肉だの揚げ物だの食ってる中で素うどんすするのってストレスだよね
10代＆20代が一番ひきこもりたい盛り

100 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 19:42:43 ID:qS35CCHT

>>97
同じく四大卒の23歳っす
障害者手帳うらやましいっす
小腸切除＆エレンしてればくれるのかな

101 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 19:50:17 ID:qS35CCHT

外で飯食えないから友達と会わなくなった
ホント最悪、この病気！

102 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 20:02:39 ID:lAN7skdp

メシだけの付き合いなのか。

103 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 20:14:41 ID:FWe+0f6h

今更聞くのもなんですが。CRPって炎症反応のこと？
ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝは数値で聞くけどCRPは数値で聞いた事ないや。

104 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 20:38:00 ID:FWe+0f6h

＞100
残った小腸の長さによるんじゃないかな？
俺は2ﾒｰﾄﾙ以外になったとき小腸機能障害でやっともらえたよ
違ってたらｺﾞﾒｿ

105 ：四大卒23歳：2005/07/18(月) 20:49:36 ID:OTnQy/wT

おそらく、成分栄養をビチューしてれば手帳getできると思う。
俺の主治医はgetさせてくれる為に
「成分栄養をビチューor経口にて」って書いてくれた。
ビチューなんて1回もしたことないよ…
しかし、エレンタール飽きたな

106 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 20:59:16 ID:gktWS2YL

>>105
就活の調子は同大？
うまくいきそう？

107 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 21:00:19 ID:QbwCDwAZ

>>93ロヒは錠剤で飲んだらいいやん？
半分に割れるし

まったく違う病気で手術した友達が術後にソセゴンの点滴をすごい早さで落とされてひどい目にあったりしたよ
看護士を信用しすぎると恐い｡雑な人もいるから…
俺は入院中､痛み止めが効いたら自分で止めてた(よくないけど痛み止め使い過ぎると依存するし)

12ｹ月点検でバイクの代車が原付のJOG
生まれて初めて原付乗った｡おもちゃみたいで面白いが走らない(加速しなさ杉)
こんなんで通勤してる人はある意味すごいwww

やっぱMTじゃないのはバイクじゃね～よw足が落ち着かない

108 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 21:11:52 ID:zlWdlQxq

ソセゴンは医療用の合成麻薬だからな…そんな俺は軽い中毒者痛くもないのに使ってます…
障害認定は各都道府県が指定した認定医じゃないと駄目なんだよねぇ運良く書き換えてくれる人に当たれば良いが

109 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 21:13:33 ID:k6r0ReQF

>>107
ロヒは錠剤で出してもらったことはないな～。リスミーとかマイスリーあたりが普通
じゃないかな。俺は眠れないときは、ハルシオンだったが。

110 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 21:18:50 ID:b0tzaBC8

>>103
CRPは急性の炎症があると増えるとされている。

医者によってはCRPと血沈だけでなくシアル酸というのも炎症の指標にするらしいな。

111 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 21:59:28 ID:FWe+0f6h

＞110
ありが㌧
俺、炎症が上がった下がったとか言われるだけで数値聞いた事ないやw
みんなﾓﾔｽﾐ～ﾉｼ

112 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 22:15:27 ID:m9IEOd2d

障害者手帳の書類の言うのは認定医じゃないとダメと言うことになってるだろけど、
自分の主治医が認定医じゃなくても、主治医が病状を書いて認定医のハンコだけ
貰うというとこが多いんじゃないかい？

まぁ何回も出てくるけど、障害者採用もそれなりに難しい。
いい会社の事務職は一般より競争率が高かったりすることがあるみたい・・・。

113 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 22:24:41 ID:1tV1mh3M

お前らみたいな池沼丸出しのブサイク馬鹿面ならその顔見せただけで一発認定だろ

114 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 22:53:05 ID:zlWdlQxq

本当にそう思う？

115 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 22:54:20 ID:kOauSA0n

>>105
何県の病院？俺も鼻柱はやったことないけど貰えるもんなら欲しいよ

116 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 23:02:23 ID:m9IEOd2d

鼻注してると書いて貰える医者ならドコでも良いんじゃない？経口でしか飲んでなくても。
それなにり血液状態が悪くないといけないけど。

結構、手帳欲しい人多いのね。
おれ一級持ってるけど、メリットが無いなぁ。おれはバスとかよくのる人ならそれなりに
あるかもしれんけど。バイクは半額ならんからな。高速で。

117 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 23:12:06 ID:zlWdlQxq

俺的に税金の減額、市営住宅への入居優先が魅力っすね
家賃安くしたい…

118 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 23:16:38 ID:kOauSA0n

>>116
こんなこと聞くのもなんだけど、具体的にどこの病院書いてもらえる？
教えてください、なんなら捨てアド晒します
障害者採用じゃなくて高速、バスとか半額にしたい
他にどんなサービスがあるのかな？

119 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 23:17:10 ID:m9IEOd2d

税金控除かぁ。
低所得世帯なので、おれの控除使わなくても非課税世帯。
子供もダメなら親もダメということで・・・。

120 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 23:21:43 ID:m9IEOd2d

>>118
鼻注することにすればイイじゃん？
で、実際は経口すればいい。
書いてくれる人もいるとここの書き込みであるけど、どうなんだろ？
おれは知らん。

おれの医者はしてないことは書いてくれそうじゃないけど。
おれは一級だからそういう事の悩みはなかったけど。
おれは九州だから

121 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 23:57:54 ID:kOauSA0n

それでは聞いてみます

東京近郊で鼻柱にすれば手帳貰える病院教えてください、お願いします

122 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 23:59:36 ID:m9IEOd2d

そりゃ、ドコでも書いてくれるよ。鼻注して、血液状態はあんまりよくなかったら。
病院は書類書くだけで審査するのは役所だよ。分かってるだろうけど。

123 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 00:24:04 ID:m0O69BhA

>>122
役所は医者が書けばほぼ通すんじゃないの？

血液状態ってどの程度のことなの？

124 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 01:34:53 ID:KuzBh2Q9

皆さんは、入院中看護婦が点滴パックを持って来た時、そこに書いてある名前を確認しますか？
漏れ前までは確認してなかったんだけど、ある時たまたま名前みたら違う名前が書いてあって、
看護婦に「名前違うぉ？」って言ったら、看護婦が無言で去って行って、違う看護婦が漏れの名前
のパック持って来た事があった。で、その看護婦に「さっきの人ゎ？」と訊いたら、愛想笑いして去っ
て行った。
それ以来点滴や飲み薬などをちゃんと確認する事にしました。
で、いろんな事を確認する癖がついてしまい、強迫性障害を発症しました。
慰謝料は取れるでしょうか？
あなたの真実はどっち？

125 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 03:23:23 ID:Z+s4udC/

>>112
手帳持ってても就職厳しいかもしれないけど、
病気の事を理解した上で採用してくれんなら
かなりよくね？

126 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 03:30:40 ID:s+v1bwhJ

俺もビチューだから、今度の診察の時にでも障害者手帳貰えるか聞いてみよ。
上行結腸切ってるし、エレンも大量だからもしかしたら貰えるのかも。

127 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 08:19:04 ID:O+HeHJbf

何で糖尿病食でうなぎが出るんだよ病室山椒臭いよ虐めだよこれ…orz

128 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 09:33:13 ID:1xgC9cEL

>>124
おいらの病院は、腕にはめた自分のバーコードと、点滴に付いてるバーコードを
ちゃんと機械で確認してからしかやらないお。
てか、普通はそうなんじゃないの？

129 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 09:40:33 ID:J8/jDuf4

「～だお」とか使ってる恥ずかしい馬鹿まだいるんだな

130 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 09:43:17 ID:AiKbYZIh

>>124
ミスがあるのは困るけど、患者としてミスあって当たり前と思ってるから
小さい時から、薬も注射・点滴も、診察方法、契約・誓約書等全部確認しないと
看護師にも医師にも行動に移してもらわない
勝手にやろうとしたら止めるし。意識がなくなって倒れてる時はどうしようもないけど。。。

病院側から言えば五月蝿い患者だろうけど
ぽっくり行くならそれでもいいけど、苦しみたくないし

>>128
普通ではない。確認方法は病院によって結構違うから。

131 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 09:47:55 ID:1xgC9cEL

>>129
いるんだお。

132 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 09:48:39 ID:J8/jDuf4

すぐムキになる

133 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 09:51:34 ID:m6E5+4VA

ここ何年かで、点滴時名前確認が厳しくなった。
で、いちいち「で名前をおっしゃってください」といわれて
いつもフルネームを言わないといけなくなった。

で、障害者手帳の4級は結構落ちる。
曖昧だから。鼻注と血液状態で判断だからね。
3級、1級になるとあんまり落ちないと思うけど。
残存小腸＋IVHのカロリーだから。

134 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 09:59:50 ID:874COnzU

>>127
所詮は病院食だ。匂いは良くてもたいして旨くないんだからそう落ち込むな

135 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 10:03:58 ID:m6E5+4VA

糖尿病は食べたらいけないモノはない。
バランスよく食べなくてはいけない。

おれの潰瘍性の友人は糖尿病になって唖然としていたけど。

136 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 10:04:32 ID:vpg+v6Te

なんの為に生きてるかわからん(;_;)この夏休み地方病院と兵庫医大の往復になる。安楽死ｷﾎﾞﾝﾇ！ｷﾎﾞﾝﾇ！ｷﾎﾞﾝﾇ！

137 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 10:14:23 ID:m6E5+4VA

みんなエライねぇ・・・。
このスレみてると県外の病院等に言ってる人って結構多いよねぇ。

家から近いという理由で病院にいってる俺は少数派みたいね。

138 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 10:16:42 ID:hWruIOhz

＞136
暑い時期を冷房効いた病院で過ごせるなんて最高じゃないか！
どうせ氏ねないんだから前向きに考えようや

そんな漏れも考える事は氏にたい氏にたい氏にたいなわけだが

139 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 10:24:00 ID:m6E5+4VA

おれは考えることは仕事・仕事に就きたい・・・と言うことだけ。

いくら病気持ちでも、いい歳して無職は惨め・・・。

と考えてるのに職安すら行ったこと無い。
自分の行動が分からん。

140 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 10:31:31 ID:hWruIOhz

＞137
俺も近いからってだけで近所の病院に行ってる
県外の大学病院とかに行けるもんなら行きたいけど、
歳とってる両親の負担とか考えるととても行けないよ
この病院でいいんだろうか？とはよく思うけど、どうしようもない

141 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 10:33:55 ID:vpg+v6Te

リアルに欝でやばい。今四回の部屋なんだが鳶おりたい。あー俺のせいで遠くの兵庫いくから親も仕事やすまなきゃならんしな。
今日もし病院の窓から20歳男飛び降り自殺とかニュースで放送してたら俺たがら
ちゃんとクローンの知名度あげるように遺書かくわ
欝な俺は今点滴引き抜いたぜ。しばらく瞑想する

142 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 10:35:10 ID:10aXIPbs

>>141
他の患者に迷惑すぎるんでやめとけと

143 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 10:36:15 ID:m6E5+4VA

どうなんだろうねぇ・・・そんなに変わってない気がするんだけど。イイと言われる病院に
行ってる人見ても。

で、親問題だけど、洗濯等は病院で出来るから親が来なくてもイイみたいよ。
逆に遠い病院の方が初めから親は見舞いに行こうと考えないのでいいんじゃないかい？
変に近くの病院だとちょくちょく病院に来て疲れさせそう・・・
70過ぎの親に「誰も見舞いに来てくれる人がいないだろうから、親ぐらい来ないとね・・・」
と言わせる自分が情け無い。

144 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 10:38:43 ID:vpg+v6Te

今病院の屋上キタ。かなりこわいぜ。六階かな。この恐怖克服をどうすればよいのだろうか、ポール巻みたいになれんよ。ポールよワシに力を

145 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 10:49:32 ID:874COnzU

屋上出られるのか。無用心な病院だな・・・

146 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 11:24:57 ID:hWruIOhz

＞143
まったく同じだ。俺の親ももう70過ぎてる
そして同じ事言うよ。確かに見舞いに来てくれる友達もいないから
親はかわいそうだと思ってるんだろうな
ｵﾌｸﾛがﾊﾞｲｸに乗って洗濯物持ってきたりすると
申し訳なくて涙出そうになるよ。帰り道事故にでも遭わなかったか心配で
家に着いた頃電話せずにいられない
・・・お母さんｺﾞﾒﾝﾅｻｲ orz

147 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 12:15:06 ID:JD0vS8zS

イイと言われる病院に行って、病気が治るのであれば、行くけど治療もほとんど近くの
病院と同じ感じなら、わざわざ交通費使ってまで行く気がしないな。
この病気でセカンドオピニオンで別の病院にかかった人いるかな？

148 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 12:17:01 ID:mSjTnlUn

俺２ヶ月入院した時親は家遠い（片道３時間）から２回くらいしか来なかったな
洗濯も自分で全部病院でやってたから、実際来ても何もやることないし

週１で近くに住んでた姉が来てたけど、それ以外誰も来なかったわｗ

149 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 12:49:24 ID:mSjTnlUn

>>147
俺セカンドオピニオンで社保行ったよ
それまでは普通の近くの大学病院で結局今は社保だけになった

今引っ越したから社保はちょっと遠いんだけど、誰か群馬のガンセンター行ってる人いますかね？

150 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 13:04:56 ID:NOtGEfkE

しょせん2ちゃんだからいいんだお
うなぎ食べようか迷ってるんだお～♪

151 ：夢想転成：2005/07/19(火) 13:43:09 ID:YZjykqcz

>>141
気持ちはわかる。
でも氏んだらあかんで。

152 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 14:01:12 ID:1G1j89X5

>>141
精神安定剤もらって少し落ちつけ。
見舞いで親に迷惑かけてると思っているのに
自殺なんぞしたら・・・、親の気持ちも想像つくだろ。
養生してよくなったら親孝行してやれや。

153 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 14:37:02 ID:vpg+v6Te

いきてるぜ池なかった…茄子もあきれてた。そういや点滴だけで普通の人はかたい便でるのかな？あしたCTだがもう漏れ飯くうよ脱走する

154 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 14:55:02 ID:NOtGEfkE

>>153出るわけない気ｶﾞｽ…

生きろよ｡明けない夜はないな～

155 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 14:59:08 ID:p9+oggTv

最近、病院からのか書き込みが多くて臨場感あるな

156 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 15:23:26 ID:vpg+v6Te

やっぱ点滴じゃ堅い便でないよね？あーシネねーよなんてつらいんだ。みんなよく耐えるよね(;_;)

157 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 15:47:17 ID:f7+Y1+CY

ホントに氏ねないくせに氏にたいって言うやつウザすぎ。
慰めてほしいだけなんだろ。
あーーホントｳｻﾞｰ
スレが暗くなるから来るな

158 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 15:49:33 ID:vpg+v6Te

>>157ｽﾏﾝもうこないから

159 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 16:06:04 ID:hWruIOhz

みんな在宅したり経管したり腹が弛くてもらしたり
絶食何日も続いて先が見えない不安を抱えたり・・・
正直死にたいと思う気持ちがどこかにあってもそれでも頑張ってるんだ
苦しいのはこのスレの住人ならみんな解ってくれる。必ず回復する時が来るから頑張ろうよ！

160 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 18:02:45 ID:y+PLLpUw

たんにグチりたいだけで
慰めとか励ましとかはいらないんじゃないだろうか？

ほしいとすれば共感じゃないかな
でもおれ死にたいと思ったことはないんだけどさｗ

このスレ見るような人は比較的重い人ばかりな気がする
外来いったときに同病患者に話しかけると
エレンすら飲んだことない人が半分くらいでびっくりするよ
ペンタサ服用してるだけで特定疾患受給者になれるのかいな？

161 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 19:32:11 ID:Ji+G0aV1

>>160
クローン患者で申請通っていれば、薬飲んでも飲まなくても、特定疾患受給者証はもらえるんじゃ
ない。

162 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 19:49:23 ID:HPOIhvFW

俺、普段はROMってるけど一言。
ココに普段書き込んでる人と、自分の病状&考え方に差があるから
書き込みにくいってのはあります。
(ちなみに、狭窄持ちで治療は薬物中心、ｴﾚﾝは飲んでない。)

ただ、ココで愚痴を吐き出してスッキリするなら
どんどん吐いた方が良いと思うんで、
別にｽﾚの流れ&雰囲気に、とやかく言うつもりは無いです。

駄文ｽﾏｿ､消えますﾉｼ

163 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 19:58:06 ID:LFa04KUy

入院中に胃ｶﾒﾗと大腸検査しよといわれたーー！いやだってゆったけど、みんなしてるの？

164 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 20:17:14 ID:KHZZkvjy

入院したんなら、まぁするだろうな。。。
入院の内容にもよるだろうが。

165 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 20:38:24 ID:LFa04KUy

しないといけないか‥それと入院中のｴﾚﾝ鼻ﾁｭてみんなどうやってるの？点滴につるすやつ？

166 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 21:19:02 ID:1G1j89X5

もう絶食終わったんかいな

167 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 21:22:13 ID:KHZZkvjy

>>165
入院の時はつるすやつだね
看護師が回ってくるから問題なく。
家の時はモーターだけど。

168 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 21:23:02 ID:Jy0k57ng

介護士してんだけど職場のＮＳがクローン病で完治した例はないのかと訊いてきた。
基本的に完治しない病気で、もし完治したっていうなら単に緩解状態が続いてるだけでゎと説明すると
『東洋医学とか民間療法とか試してみました？　何もしないよりいいと思いますよ』だってさ　(ﾟ⊿ﾟ)ｲﾗﾈ
何もしてないわけないやんけ！
メシ食ってるあんたの目の前でエレン飲んどるやろー！
いろんなＮＳがいるな。
結局ワケワカメ。
何が知りたいのかチンチンカンプンだったｗ

169 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 21:42:58 ID:874COnzU

民間療法なんてモノは半分は詐欺、もう半分は妄想だと思ってる
どっちにしてもロクなもんじゃないので俺は民間療法を薦めてくる人とは距離を置くようにしてる

170 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 21:52:48 ID:y+PLLpUw

東洋医学
だいけんちゅうとう　きゅうききょうがいとう

民間療法
１日に粗食を２回、水分多め（エレンタール）の某健康法

171 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 22:37:17 ID:vpg+v6Te

空腹にアメはよくないのかな？またすごい下痢もらしたorz。個室だから今から洗濯しなきゃ(;_;)アメもガムもダメで点滴ってやばい

172 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 22:57:19 ID:KHZZkvjy

>>171
飴による。砂糖が実は結構キツイから
麦芽から作る100％の飴とかなら
胃に優しい。砂糖って結構きつい調味料。。。

173 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 23:01:00 ID:vpg+v6Te

砂糖やばいよなけどとらなきゃ低糖症になるしどうしたらいいの？もう情けないよ、涙がとまらんorz

174 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 23:01:15 ID:weAzffCd

カキ氷はただの水だから全然大丈夫

175 ：四大卒23歳：2005/07/19(火) 23:25:21 ID:4KlKgAil

就職活動の前に、資格をとろうと思ってる。
ってか、勉強してる

176 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 23:39:04 ID:vpg+v6Te

ちなみに俺は京大だ、こんなことかんけーねーか、うんこもらしの俺には。俺があまりに欝のメール親におくったから親が今から病院にくるらしい。また迷惑かけちまった

177 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 23:39:55 ID:Z+s4udC/

>>175
同じく四大卒23歳です。
大きな資格や、その資格がないと働けない場合はいいけど、
資格取ってから就活はやめた方がいいと大学の就職課の人が言ってたよ。
就活しながら資格取れば？

178 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 23:48:33 ID:vpg+v6Te

四大卒かー俺は頭だけさえてるからな、国家1種とろうか俺は悩んでる。工学部からは結構ｷﾂｲだよ。学歴なんかいらんから健康な体がほしい。

179 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 01:25:20 ID:NKRgKhAd

>175
>177
俺も四大(５流)卒の23才です。今年卒業して１年間はバイトしながら資格取得を目指します。
俺も就職課には働くことを勧められたよ。けどそれは自分の学校出のフリーター率を少しでも減らしたいからだと感じたよ。５流大学だからなのかもしれないけど。病気の事を相談してもちっとも体のことを気遣ってくれなかったし、働け働けと。

180 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 01:54:37 ID:eSYIwG7x

資格は確かにいいかもね。
まだまだ若い人はいろいろがんがって欲しい…。
漏れのように、30歳で夏のボーナス60万しかもらえないおっさんになってはいけないよ…orz
転職したいが無理だろうなぁ…。

181 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 01:56:54 ID:SNp2OqbK

>>180
自慢してんの？

182 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 02:02:49 ID:eSYIwG7x

>>181
とんでもない！自慢じゃないですよ。
嫌な気分にさせてしまったのならｽｲﾏｾﾝ(´・ｪ・｀)
貰えるだけマシと考えます。

183 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 02:09:47 ID:yldEw0Ce

カオル姫＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞大友

184 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 02:56:36 ID:3VPbvPRT

俺なんてバイトだからボーナスなんてない。
有給はあるけどね。
>>180
俺の半年分の給料をボーナスで貰ってんのかー。
そんだけ貰ったら俺なら飛田新地に通うな。

185 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 08:21:37 ID:atdeMd+p

痔瘻あるおれにはないしきょうは地獄だ欝。内視鏡は一年に一回ぐらいするもんなのかな？

186 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 08:25:39 ID:atdeMd+p

医師がゆうには下痢してるから内視鏡するらしい。納得いかん、だって下痢ひどいの入院して点滴しだしてからなんだよな。点滴で硬い便でるはずないよね？点滴してたらどんな便がでる？

187 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 09:21:22 ID:amBL31Ju

泥状便

188 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 09:25:12 ID:atdeMd+p

>>187泥だよね？硬いのでないよね？医師硬いのでるとおもってるよ頭おかしいよな？

189 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 09:34:04 ID:JNyyOMeb

そうだよねぇ・・・。
弁護士等の資格ならともかく、就職してから資格。または在学中に資格だね。

福利厚生がしっかりしてる会社が、資格持ってるから途中入社とは行かないからね・・・。
職安・就職本で良い会社は皆無だから。良い会社は学校にしか求人来ない。

まぁ資格取ってからというのは、在学中就職が出来なかった人のイイワケだからね・・・。
ガンバレ。学生さん。

190 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 09:35:35 ID:amBL31Ju

俺は　絶食中にかたいの出たことはないな
よくて泥状　悪くて下痢

じゃ　出かけるんで
納得いかなきゃ医者によくアピールすることをすすめる

191 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 09:37:28 ID:JNyyOMeb

体のことを思ったら特にのような気がする。
フリーターとかだと、精神的にもよくないし（将来の不安等）、保険・年金等の
事もあるから。働いた方がいいね。

健康なら、最後は力仕事でもいいやという洗濯が出来るんだけど
体が悪いと難しいから。

192 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 09:47:32 ID:atdeMd+p

>>192サンクス。ダメ医師にゆうよorz硬いのでなきゃたんいんさせてくれないみたいだ。まったくこれだから田舎の医者はダメだね

193 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 10:26:31 ID:JNyyOMeb

>>184
チャレンジャーだﾅｱ

風俗恐くないかい？？おれ性病が病院の血液検査でばれる恐怖というのが
ありましていけない・・。

194 ：資格モチ：2005/07/20(水) 10:28:29 ID:33RM6Jc6

資格を取ればなんとかなるみたいな話がよく出るが、
資格のいる職業がどれだけ大変か、
なんてことは考えられないのか？

資格があると同時に責任もおわされるんだぞ
現場で｢腹ｲﾃﾃｰ｣なんて言ってる暇は無い

195 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 10:30:51 ID:JNyyOMeb

他人に交われないというのがありますからな。

まぁここで言ってる資格というのは会社に入るための資格だろうから。
資格うんぬんいうより名の通った大学に行った方がイイだけどな。
サラリーマンになる場合は。

196 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 10:51:02 ID:tKx1nC2f

ごくごく普通のサラリーマンになって毎月給料もらって
夏と冬にはボーナスもらって・・・・
生まれ変わったらそんな普通の人生を送りたいなぁ

197 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 11:02:16 ID:JNyyOMeb

クローン病でもそういう人生送っている人たくさんいますがな。

なんで俺は平日昼間男になってしまったかねぇ。
ま、病気に甘えてなにもしてこなかったというのが原因というか
自業自得というのは自分でも分かっているがな・・・・。

映画版、「電車男」でも見に行くか。時間だけはたくさんあるからな。

198 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 11:12:22 ID:YKUQMiWc

おい、おまいら！
狭窄してる部分に便が詰まりかけてるんだけど、脂汗＆定期的に締め付けられる痛み。
で、さっきサラッとした黄色の胃液吐いたんだが、この状態で下剤飲んだらどうなる？

199 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 11:18:41 ID:xaUmxDnO

>>198
死ぬほどの苦しみ味わって、へたするしぬからやめとけ
狭窄ひどいのに、大腸ファイバー検査で、事前に下剤のんで
死んで問題なったことあったでしょ

早急に病院いけ。腹とか膨らんできて
閉塞とかになったらシャレにならないよ

俺も以前そうなって、2日間死にかけた
まだここに書き込みできる程度なら初期かもしれないし
病院へいけ。救急車よんでもいいくらいだ

200 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 11:24:12 ID:JNyyOMeb

救急車は大げさだろ。
タクシー呼んで病院じゃないかい？
入院したくないなら、脂汗をかきながらじっと我慢。
水すら飲んだらダメだぜ。

201 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 11:25:13 ID:SQIZ+bWX

オレも回盲部が小指くらいの太さしかないからヤバイんだよなあ。
てか先月から３回も詰まらせて四苦八苦、今はマジ絶食中だぜ。保ってくれ、オレの身体！

202 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 11:25:58 ID:YKUQMiWc

>>199
ありがとう。やっぱそうだよな、今、下剤なんて飲んだらとんでもないことになるよな？
実は今、入院中で、この症状を話したところ看護師が下剤をもってきてｶﾞｸﾌﾞﾙ
やはり信用できるのはおまいらだけだ！！ orz
飲まなくてよかった・・。
しかし痛ぇーし気持ち悪いよ・・・

203 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 11:26:02 ID:atdeMd+p

きょうさくって腹おしたら痛いだよな？

204 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 11:33:06 ID:xaUmxDnO

>>200
大げさでもないよ
199で書いたけど、閉塞になれば死ぬ事も多々在るからね
救急車はそう言うときのものです
気を失って運ばれるばかりが役目ではなく
・・・俺のことじゃない＿|￣|○

205 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 11:38:37 ID:JNyyOMeb

おれは恥ずかしいからな。救急車。
コンビニの袋持って、タクシーだな。
タクシーの運ちゃんは、コンビニ袋の中にゲーゲー吐いてる俺を
バックミラーでウンザリしながらみてるけどな。

206 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 11:44:29 ID:atdeMd+p

>>202禿同。ここの住民にはたすけられるよな。俺の医師なんか点滴で硬い便だぜゆうしな。がんばってくれ俺もｶﾞﾝﾊﾞﾙ

207 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 12:13:31 ID:tKx1nC2f

定期的に繰り返す痛み、吐き気もあるならもう狭窄じゃなくて
ほとんど腸閉塞じゃない？頼りにならない看護師に訴えるより
早く医師呼んで直接症状を話すべき
俺も同じ症状になった事あるけど、すぐ手術になったよ。

208 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 12:14:12 ID:YKUQMiWc

うぅソセゴン打ってもらったくらくらするぅ～

209 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 12:24:46 ID:JNyyOMeb

>>207
でも、そういう状態になっても絶食IVHで様子みるんじゃない？

逆腸の検査して小腸と大腸のつなぎ目の狭窄でバリュームが通らなくて
小腸の方が全く通らなかったんだけど、調子が良いときは軽ーくは（そうめん一輪ぐらいだけどな）
食べられることがあるんだけど。バリュームが通らなくてもモノは少しは通るみたい。

210 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 12:39:19 ID:atdeMd+p

今IVHいれた痛いしにそう

211 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 12:50:03 ID:SNp2OqbK

IVHって痛かったっけ？

212 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 13:43:55 ID:tKx1nC2f

麻酔打つ時と麻酔が切れて半日くらいはちょっと痛いだろ
でも何回もやってるからか死ぬほど痛いとは感じなくなってる
違和感を感じなくなるにはそれでも2日くらいかかるかな

213 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 13:51:19 ID:ACbrSDVo

IVHなんて、麻酔の注射が痛いだけだろ！あとは、肩がはったりする違和感があるぐらいで
大げさだな～。

214 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 13:59:07 ID:xaUmxDnO

>>213
そうでもないのがIVH
IVHに限らないけど、処方の差は医師の技術にもあるし
一概には言えない

IVHは鎖骨の所から入れると、張る以上の感覚があって
神経のところに触って痛みを感じる事は少なくない
大げさではないですよ

215 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 14:10:41 ID:atdeMd+p

俺をしたのは新入りの女だ、かなり下手だった。横にベテラン医師がいたが。文句もいえずやられたよ、まじでいたい

216 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 14:16:02 ID:9g+e11Nd

分かってはいるが、また行ってしまったｗ

知り合いの飲み会行ってウーロン茶２杯だけで５千円取られちまったよｗ
さすがにアフォらしいから２次会は帰ったけど
普通に飯行くとかならなんとも思わないけど、食い物、ビールをバカスカ頼んで食ったり飲んだりするの見るのは腹が立つわな
食い物着ても俺は「どーぞ、どーぞ」とか言ってるし自分が嫌になるなｗ
挙句にいっぱい残すしよ、隣は調子に乗って飲んでゲロ吐くわ、食い物大事にしろや、氏ねや

217 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 14:32:25 ID:SNp2OqbK

割り切るか、行かないか。
これしか選択肢はない・・・。

218 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 14:41:43 ID:/Ax4NpjV

スルメとか鮭とばとか、良く噛んでゴミ箱に吐き出すってのやってるんですが・・

なんか必ず特定種の小バエみたいなのが発生しますね。
白ゴマみたいなのがいっぱいゴミ袋についてると思ってよーく見ると
それが卵（サナギ？）らしくて。。
今こうしてタイピングしてる間にも、小さい黒いのが一杯目の前を飛んで
行きますよ。

とりあえずゴミ袋とその周辺にパラパラ落ちてるゴマは全部回収して
便所に流しました。私の計算によると、この手の虫は一週間で寿命が尽きる
ので輪廻転生を断ち切ってやればすぐに消滅するはずです。ハエ取り紙は
すぐ満席になってしまい無駄でした。蚊取り線香も聞きませんでした。

これからの季節はカミカミした食物は核廃棄物のごとく厳重に処理した方が
よさそうですね。

219 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 14:43:45 ID:xaUmxDnO

>>218
まぁ、本気で言ってるなら、捨てた物に除菌台所用洗剤かけとけばいい

220 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 14:54:00 ID:ACbrSDVo

>>216
カラオケでソフトドリンク飲み放題とかはどう？少しは食えるもんあるんじゃないかな？
まあ～カラオケは2次会以降ってのが普通かもしれんが。

221 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 15:10:38 ID:wJptb/tn

ヒロシです。
カラオケ行こう行こうとみんなに誘われますが
俺は恥ずかしくていつも聞くだけとです。

222 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 15:16:52 ID:/jTuN7iC

腸閉塞の人、大丈夫かな。

223 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 15:28:14 ID:9g+e11Nd

>>220
その日腹の調子が最悪だったから何も食えなかった

224 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 16:10:35 ID:tKx1nC2f

ところでおまいら、一食だけ何でも好きなの食っていいって言われたら何食う？

漏れは・・「白いごはん」に「ごはんですよ」で十分だな
食いたい Orz

225 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 16:12:23 ID:xaUmxDnO

蕎麦だなぁ
最後の晩餐でゆるされるなら
前彼女と、ざる蕎麦かなぁ。

226 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 16:17:36 ID:YKUQMiWc

>>222
どうもです。
ソセゴンでラリッてて、余計気持ち悪くて参った。
痛みの方は楽になったが、たまにまだ締め付けられるよ・・・
しかも、さっきソセゴンから正気に戻ったらパンツにうんこ汁がついてて今着替えたとこ orz
便はなんとか、ほんの少～しだけ出た。
あぁなんか疲れたよ。

227 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 17:14:06 ID:SNp2OqbK

>>224
カツ丼大盛で！

228 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 17:25:34 ID:KCUalOhe

ﾏﾏさんのﾊﾝﾊﾞｰｸﾞ！と言いたいがﾓｽﾁｰｽﾞﾊﾞｰｶﾞｰ！今日お昼の病院食、ﾌﾞﾘ照りだ。おいしそうだったなぁ(×ω×)みんなんﾄｺは？気になるﾜﾗ

229 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 17:28:49 ID:zkFlhe3s

モスチーズいいね～。びっくりドンキーのチーズパケットディっシュと迷うとこだなぁ・・。

230 ：四大卒23歳：2005/07/20(水) 17:34:32 ID:11rueWA+

資格ってみんなどんな資格目指してる？
俺は簿記関係、、、

231 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 17:36:11 ID:atdeMd+p

たんいんさしてくれん、点滴してるだけじぁ意味ない気がする。どういったらかえらしてくれるんだろう？これとゆう治療なしに金とられねとくのは無駄なのに

232 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 17:41:11 ID:xaUmxDnO

>>230
今は司法書士
だけど。。。身体が悪すぎて今は難しい。。。

233 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 18:13:57 ID:SNp2OqbK

>>230
簿記関係って税理士までいっちゃうのか？
検定止まりなら大して役に立たんけど。

234 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 19:21:15 ID:LzhUMs6o

今度初オペになってしまったんですが、オペを経験している方にお聞きしたいのですが、
入院期間は、どれぐらいでしたか？人それぞれだと思うのですが、参考までに教えてください。

235 ：四大卒23歳：2005/07/20(水) 19:25:21 ID:11rueWA+

俺一ヶ月だったよ

236 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 19:29:07 ID:FxJ0WhaW

>>234
順調にいって、2週間ぐらいみてればイイと思うけど。手術後の身体の状態によるから、一概
には言えないけど。

237 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 19:31:53 ID:FxJ0WhaW

>>234
連投ｽﾏﾝ　が手術をしてから、2週間後ってことね

238 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 19:52:53 ID:089PnpwU

３流私大卒後４年間司法浪人してただ今１年間ニートｗ
俺はやっぱりＤＱＮ会社でもいいから職歴つけておけばよかったと後悔
病気言い訳にして就職から逃げちゃったからな

資格目指してる人はマジで頑張りな

239 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 20:53:36 ID:SehulE5k

ココにいる皆様に訊ねるのは間違ってるかもしれませんが、どうか教えて下さい。
2週間前から胃腸に違和感があり、昨日に胃カメラで検査をしましたが、少し荒れてるけど大丈夫だと言われました。
クローン病の症状は色々と調べたのですが、腹部全体が痛む程ではなく、腸に鈍痛があり、抑えても痛みはありません。
又、食欲はあり、血便や発熱・も無いのですが、体重は、2週間で6キロ減りましたが、それは毎日雑炊を食べて胃腸を休ませていた為だと思います。
クローン病の方は、腸に鈍痛があり、違和感を感じる方は居られますか？
不躾な質問で、申し訳ありません。

240 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 20:57:18 ID:xaUmxDnO

>>239
鈍痛も違和感もｸﾛﾝならずっと感じてると思うが。。。
緩解期じゃなければの話だが。

それくらいでｸﾛﾝとか判断できないぞ
他の病気でもあるんだから
素人判断はやめた方がいい

なんでｸﾛﾝが思いついたのか分からないけど
どうしても納得いかないなら
友達にｸﾛﾝがいて症状が似てるんですが
って言って、大腸ファイバーで細検してもらいな

241 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 21:01:03 ID:JNyyOMeb

職歴が欲しいな・・・。三十過ぎていう事じゃないけどな。
電車男まぁまぁだった。

242 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 21:01:17 ID:tKx1nC2f

＞234
俺は術後約4週間（4回やって4回とも）
残った腸が短くなるほど術後が大変だったな。下痢が酷くなって。
2週間で退院って俺から見たらすごすぎ。2日目には歩かせられたとか聞くけど
痛くて痛くて4日目にしてやっと歩いたﾍﾀﾚです。

243 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 21:04:30 ID:JNyyOMeb

何回も書いたけど、三回目の手術は術後1週間の俺ですよ。
一回目二回目は術後二週間退院。
まぁこういう人もいると言うことです。
小腸切除ね。あと胆石等も取ったか。

244 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 21:10:34 ID:JLtzT9JS

さっき医師からクローン病だろうと診断されました。18歳なんで、これからの大変な事が続くと思うと遣り切れません。1から読みましたが、そんなに辛いものなんですか？

245 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 21:12:05 ID:JNyyOMeb

まぁツライかもな。
しかし、何事も同じだけど慣れるし慣れないと生きていけん・・・

246 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 21:13:03 ID:A7ho9uew

>>239
最近は口を診て
クローンかどうかわかるみたいだぞ

247 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 21:23:52 ID:JLtzT9JS

>>245受け入れる事…正直まだ出来てません。退院がいつ出来るのかも分からないし、今もなにも食べられないのが辛いです。

248 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 21:33:05 ID:xaUmxDnO

>>247
なったもん仕方ない。日本だけで2万人強
みんなそうなんだよ。

なった事考えても意味ないぞ
なってるんだから。それより人生設計考えろ

249 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 21:50:06 ID:zZ5Nk7xL

>>247
間違っても、オジサンみたいに10年以上の引き篭もりになっちゃダメだぞ。
一旦引き篭もると、そのままズルズル行って取り返しのつかない事になるから。
自分の身体に合う仕事を見つけて、なんとか自立出来るようになるんだ。

250 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 22:16:14 ID:wcbJj2FQ

>>247
病気になったばかりなら、食べられないのは辛いと思うよ。すぐに気持ちの中で病気を
受け入れるのは無理かもな。ある程度、時間かかるんじゃないかな。

251 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 22:23:13 ID:atdeMd+p

病歴三年目未だに泣いてる漏れがきましたよ

252 ：四大卒23歳：2005/07/20(水) 22:26:03 ID:z3ydPG7d

クローンで司法落ちっているんだ…

253 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 22:38:30 ID:wcbJj2FQ

>>251
入れたIVHの痛みはなくなったか？

254 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 22:44:03 ID:atdeMd+p

>>253まだ痛いよ、今9時間たったけど。二回目だけどこんなに痛かっけな…今CRPが0*7になったが絶食点滴。硬いうんこがでるまで出してくれないみたいだorz
医師に硬いうんこなんかでないよ、とゆったらでるよといわれた。ほんとなんだろうか？信じられないよ

255 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 22:49:00 ID:JNyyOMeb

おれは硬いウンコというより、ドローンとしたのが一日一回出てたけどな。軟便と言ってもイイが・・。
まぁ15.6年前の手術する前の話だが。

256 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 22:55:54 ID:wcbJj2FQ

>>254
硬いウンコと言うより形あるうんこじゃないのか？食べてなくても、少しは出ると思う。
硬いのは無理だが。
IVHの痛みは2～3日すれば、楽になるよ。

257 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 23:05:54 ID:atdeMd+p

形あるのでるのかな、医師もでるといってるからでるのかもな
俺には信じれないが
今は泥状
明日うどん食べてみるわ
首から入れたんだけど、ポートはいってないから？かしらないけど家で在宅は無理といわれた
ふつうのIVHは家で点滴は無理なのか？はやく帰りたいよ。家が快適だねやはり

258 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 23:08:05 ID:JNyyOMeb

おれはカテのママでしてるけどな。IVH。
でも、少数派みたい。在宅IVHだけでなく、ただの外出すらさせて貰えない（カテのママでは）
病院もあるみたい。

259 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 23:18:05 ID:atdeMd+p

いるのかー医師って頑固で信念つらぬくから俺の意見なんかねじ伏せられるよ、みんなの医師は意見大半きいてくるのかな？
あー下痢がきそう、漏らしそうな気ガス。いやな予感

260 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 23:58:12 ID:9DjQ56gX

はいはい

261 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 00:06:56 ID:djDuD2gg

わろすわろす

262 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 02:35:45 ID:jQV6VuPa

お前ら赤ちゃんかよ

263 ：184：2005/07/21(木) 02:50:17 ID:6D6x/vJs

>>193
ゴム付けてるし、性病になる確率は低いと思うけどなー。
俺は２回行った事あるけど、今のところ問題ないよ。
俺は性病よりも、あの場所を歩くのに気をつけてる。
色んな人がいるからね。色んな人が。

264 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 06:21:18 ID:qMk7B/Eo

４年ぶりに入院、初めてIVHこれからするんだけどそんなに痛いのかな？
痛み止めとかもらえたらいいんだけど･･･こえぇっ

265 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 06:59:46 ID:/e5tpUmD

IVHの痛みなんて開腹手術に比べたら蚊に刺されたみたいなもんだ
3日もすれば体になじんで夜も気にならず眠れるようになるよ

266 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 07:13:34 ID:jCU6GKdu

ｴﾚﾝはじまった。ここで鼻ﾁｭするの精神的にﾂﾗｲ。帰ろうと思うんだけど帰らせてくれるかな？

267 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 07:13:55 ID:iGoih4o9

小腸造影なるもので、鼻からパイプを入れないといけないらしいんですが…やっぱり大変なんですか？

268 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 07:28:58 ID:qMk7B/Eo

>265
OKありがと少し気が楽になったよ、腸閉塞だから来週開腹手術だけどねorz

>267
鼻に入れてから小腸まで管を進めるまでがキツイかな･･･
その後は造影剤いれて空気いれたりしておなかが張って嫌かも。
大腸カメラいれられるよりは俺は小腸造影のがまだマシです。

269 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 07:32:17 ID:/e5tpUmD

＞267
相当ツライ。鼻は痛いしゲーゲー空吐きするし時間かかるし
胃カメラや大腸ファイバーよりはるかにキツイ
漏れも近いうちにやらなきゃなんだよな。考えただけで欝 orz

270 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 07:32:17 ID:aw/Bf1+z

>>266
鼻ﾁｭするのが初めてじゃないのと
他に処方がないなら、それを主治医に言ってみれば？
相談はできると思うし。基本的に入院と違って
退院は患者の都合というか、意志次第だし。主治医が自ら許可する退院とは違って
それなりのリスクは背負うけどね

>>267
人による。俺は鼻に管を入れるのを苦しいと思ったことが今までないので
小腸造影は別になんとも。ただ診察台の上であっち向けこっち向けといわれて
その通りすると、腰骨が堅い診察台にあたってどうにかしてとは思ったけど

271 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 07:44:09 ID:iGoih4o9

>>268 >>269 なるほど人それぞれなんですね。胃カメラみたいなものなんですね、やっぱり。キツそうだorz

272 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 08:10:39 ID:/e5tpUmD

ホント人それぞれたね。管飲むの平気って人がｳﾗﾔﾏｼｽ
ｸﾄﾞｲようだけど、俺は胃カメラの数十倍苦しく感じる
小腸造影やりたくないよｳﾜｧｧｧ～ﾝ

273 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 08:12:39 ID:UESGmi/l

小橋×健介見たか?

274 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 08:28:43 ID:iGoih4o9

おれも小腸造影が怖ぇよぉぉぉ。もうクローン病だと判ってるんだから、薬よこしてくれよ！退院したいよ

275 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 08:45:16 ID:xIJn5iQs

小腸造影は担当者の技量にもよる
ウワサの社保でやったらとても楽でびっくりした
それまでの他の病院（３つ）と比べると患者の負担は６割減

マジで病院は選んだほうがイイよ
フツーの医者は小腸なんて頻繁に調べないから経験値が低い

276 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 08:57:21 ID:iGoih4o9

ヴワー…よけい不安になるよ。受験とか、いったいおれはどうなるんだろうか

277 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 08:59:34 ID:jCU6GKdu

帰るってゆったよ。ﾄﾞｸﾀｷﾚ気味ﾜﾗ。

278 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 09:05:59 ID:dBxOYS/U

クローンに高３でなり入院したが、上位国立大にはいった俺は自分でもすごいとおもうよ、
ﾊﾊﾊｯ
小腸造影は一生したくないな、
花からカメラいれるなんて基地外だ
前なんかぶちこまれﾒｷっていったしな、
空気いれられたら苦しいし。
思い出したらふるえちまうよ。

279 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 09:09:07 ID:dBxOYS/U

>>277乙。帰るといったら確かに医師はキレルよな、医師は俺らな苦しみなどわからんのに。俺もいいたい、点滴絶食してるだけだからな

280 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 09:21:24 ID:OimSa8or

>>276
小腸造影やめて、バリウムを口から飲む腸追跡に変えてもらえ！この検査でも腸の狭窄部分は
判断できるから。

281 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 09:30:46 ID:dBxOYS/U

おい！おまいら！いってやったぜ今医師に。
点滴絶食だけなんて家でもできる、
意味無いでしょ？？
と。
そしたら医師は…うん…そうやな。と濁したよ。
ﾉｼ帰れるかもしれん。
あっ、ﾚﾐｹｰﾄﾞもあるんだった

282 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 09:33:29 ID:jCU6GKdu

まだ帰りたい理由も聞いてもらってないよ。ただのﾜｶﾞﾏﾏにしか思ってなさそう　ﾄﾞｸﾀは大学病院からきた人でｸﾛﾝ何人かみたｺﾄあるから知識はあるんだけど、茄子がﾋﾄﾞｸて、ｴﾚﾝ鼻ﾁｭのｺﾄしらなくて昨日散々患者のｵｲﾗが説明。こんなﾎﾞﾛ病院(РД`q)ものめずらしそうに見てくるし

283 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 09:43:11 ID:/e5tpUmD

＞278
いくらなんでも鼻からカメラは入れんだろ？入れるのはｶﾃｰﾃﾙで
小腸の入口まで入れてそこからﾊﾞﾘｳﾑ流してﾚﾝﾄｹﾞﾝで見る
それとも鼻から入れるカメラがあるのか？聞いた事もやった事もないけど

284 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 09:47:21 ID:iGoih4o9

>>280医者に言ってみるか…でもムリそうだな

285 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 09:48:44 ID:aw/Bf1+z

>>282
あんまり気にするな
順序だてて説明すればいいよ

今はｸﾛﾝが珍しくても少し調べれば分かるようにはなってる
それだけ認知されてきてるから。だから説明すればわかってもらえるさ。
それがどうしてもダメなら病院変えるしかないけど。

俺が発症した頃はほとんど知られてなかったし
腹痛と下痢がひどくて検査いって半年かかったよ分かるまでに
消火器内科の医師がその状態だったから。

物珍しく見られるのもまぁ・・・仕方ないよｗ
消火器内科とかの病棟って若い人少ないだろうし
俺はそうだった。確かに、当時はうざったかった。
今も基本的には患者どうしとか関わりたくはないけどね。。。

看護師にも医師にもｸﾛﾝに関しては負けないくらいの知識つけないとね。。。

286 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 09:53:56 ID:qPpslOQT

ま、イヤがられるけどな。

287 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 09:56:29 ID:dBxOYS/U

小腸造影で花からぶちこまれるのあれなんだっけ？詳しくはわからん、ただ太くて痛かったよ

288 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 10:03:38 ID:iGoih4o9

バリウム入れるパイプらしいよ。あぁ検査は午前といってたから、もうすぐ呼びにくるかも。ああああああああああああ

289 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 10:15:42 ID:xIJn5iQs

>>285
半年でわかったんならマシなほうなんでは？
俺はわかるまでに５年かかった

俺「胃と大腸調べて残るは小腸だけですね」
医「いや小腸は病気ないから、精神的なもの、甘えず肉食わなきゃダメだ」

こういう時代＆病院だった

>>288
昔よりチューブも細くてやわらかいものになってるよ
うまい医者だと鼻血がでないこともある

一番ひどかったときは気管に入れられたこともあったな
俺「メチャメチャ息苦しいんですが（涙目）」
医「ははは、鼻から管いれただけで大げさだな」
検査室にいきX線でみる
医「ゴメン、気管入ってた、ははは」

290 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 10:19:59 ID:aw/Bf1+z

>>289
それは・・・その5年の間はｸﾛﾝが完全に発症する前の
下痢・腹痛が治まっては、ぶり返すって時期だったのでは？

291 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 10:28:09 ID:xIJn5iQs

>>290
はじめから腸閉塞とは言われてた
でも原因不明なんだよね
まあ精神的なもんだろとか、食って栄養つけなきゃダメとか
そんな感じ
俺も病院に長居したくなかったから多少ムリしてでも退院しちゃってたし
そして入退院を繰り返し、この医者は信用できん
で、セカンドオピニオン（もっと早くすればよかった）

292 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 10:33:01 ID:dBxOYS/U

>>288頑張れ。しかし女とは出会いないよなークローンと言うのいやだしwこれも俺の為に管理栄養士になろうとしてくれてた女を振ったからかな…後悔してるぜ全く。
今日外出する時、もう飯くうわ、CRP低いし大丈夫だろう。

293 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 10:34:00 ID:iGoih4o9

迎えにきました、いってきます。

294 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 10:36:21 ID:aw/Bf1+z

>>291
あぁ、じゃぁ思いっきり発症してたんだ。。。
5年は長すぎるな・・・
当時の厚生省が研究と診断基準をだしたのが75年だから
80年代発症の人かな？
88年で5000人だったからなぁ。。。

喰って栄養つけなきゃか。。。自殺行為だよね。。。＿|￣|○
半年はましなほうかぁ。
あの半年は地獄だったけど。。。学校・勉強とバイトと
やっぱり体力はそれなりにまだあったんだなぁと、今振り返ってしまった。
今じゃ到底無理だし。

295 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 10:46:37 ID:jCU6GKdu

ありが㌧。ｸﾛﾝなってからはじめての入院でまた調子わるくなったらこんな入院生活しなきゃなんないと思うと(;*д*)精神的に強くなりたいよ。

296 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 12:11:28 ID:tb+1lDXU

IVH終わったァァァァ
胸からやるもんかと思ってたら腕からやったんで多少あせったけど結構楽だたよ
これであとは手術を待つのみっす

297 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 12:20:17 ID:dBxOYS/U

腕からIVHなんかできたのか？

298 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 12:29:16 ID:xIJn5iQs

>>292
遊びならイイけど本気になるのが怖い
難病患者の一生を背負わせることになるからな
まして管理栄養士になるほどの入れ込みようだと
女を不幸に引きずりこんでるみたいで罪悪感がある

>>294
いや90年代発症
近いからと田舎の町医者を信じた俺がバカだっただけ
あとでクローンとわかってからその医者に話したら
「そんな病気があるとは知らなかった」と感心してた

299 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 12:43:55 ID:aw/Bf1+z

>>298
90年代なのか。。。なら俺と変わらないかもしれないなぁ。
今はセカンドオピニオンも昔に比べてしやすいし
これから疑わしい人は色々意見は聞いたほうが良いね。。。

それからさ、ここで彼女の話で、たまに聞くけど
彼女を不幸にするからとか、298がいうような罪悪感とか。
感情はどうしようもないし、価値観は人それぞれだと思うけど

少し自己中な気はするんだけど。。。ｸﾛﾝって隠してたり、騙してるなら別だけどさ。
全て知った上での話なら、彼女の気持ちでしょ。彼女が選ぶ事だし。
どういう考えから、こういう感じになるのか俺には分からないけどさ、
彼女の事を考えると。。。って同じ人が言うけど、考えてない気がするんだが。。。
幸せの形態は人それぞれだからなぁ～と、俺は思うんだけどね

でも結局障害である事には違いないだろうけど。俺も結局それでふられたし。

300 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 12:47:38 ID:qPpslOQT

三十過ぎの同病者で結婚してる人たくさんいるけど、
羨ましいよ。俺は。
おれは1人で生きていかないといけないのかと思うとツライ。

というか前にも書いたけど、三十過ぎで独身俺だけになって
情け無い。

301 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 12:59:10 ID:xIJn5iQs

>>299
俺に関しては自己中と言えるな
「相手の本能（母性や救助願望）を利用する」
ここに罪悪感を感じるワケさ
で、この胸のモヤモヤがある限り
相手がいくら望もうがイヤなモンはイヤ

だから楽しいだけの関係で終了
苦しみまで共有する気にはなれない

302 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 13:12:07 ID:SVeUiTLl

じゃ、一生結婚出来ないね。
自分のことしか考えてないもん。

303 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 13:14:56 ID:qPpslOQT

まぁ、みなさんそういうね。結婚しないと。20代後半ぐらいまでの人。
おれは結婚したいと言い続けてきた。
で、その結婚しないと言い続けていた人が結婚するというのはどういう事かね・・・・

昔、結婚しないと言ってたじゃん！と言ってみたい。まぁ野暮ですね。

304 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 13:26:19 ID:iGoih4o9

バリウムの奴、結構時間掛かるんですね。

305 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 13:38:05 ID:WWDiUDZG

俺はクロンと盲腸を間違えて診断されてオペ受けた事あるよ
当時は小児科しか通ってなかった…腹痛があったり下痢が続いても親や医師から精神的なものと言われて大変だったわ
もう10年以上の話だがな

306 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 13:44:54 ID:qPpslOQT

おれも最初は盲腸だよ。でも、前の下痢が続いたとかｵﾅｶがイタイ毎日が続いたとか
そんな事はなかったけどね。ほんと23年前の11月1日から難病ライフが始まったな。
まえのひまで元気だった。

307 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 13:48:03 ID:dBxOYS/U

今外出中なんか外の世界みたらかなりへこむよorz漏れが社会のゴミと実感させられますた。一人でうどん屋いくのむりぽ

308 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 13:49:32 ID:tBXQ0pvx

>>296
自分も腕からだった。レントゲンで写しながらやったさ。
名前はIVHと違った気もするけど。

309 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 13:54:33 ID:xIJn5iQs

>>303
結婚にウェイトおきすぎなんじゃないのか？
相手もいないのに結婚したがってるやつはできないな、少なくとも俺の周辺では。
結婚しないと言い切ってる奴らは未だに独身。
どちらとも言えなかった奴らが結婚する。男も女もバンバン結婚する。

>>304
お疲れさま
どうだった？鼻からパイプ入れた感想は。

310 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 14:15:42 ID:jCU6GKdu

帰れる！やっぱﾄﾞｸﾀ半ｷﾚだったけど笑。家でｴﾚﾝ絶食です。

311 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 15:58:32 ID:L0xme0S5

>>296
腕からIVHって何の事？普通の点滴じゃないのか？

312 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 16:05:26 ID:dBxOYS/U

>>311だよなwIVHはふつう首か鎖骨な気ガス絶食中だがうどん食ってきた。うまかった

313 ：308：2005/07/21(木) 16:18:44 ID:tBXQ0pvx

調べたら思い出した。TPNってやつだ、でもIVHと呼び方が違うだけみたいだけど。
青い固定器具を縫いつけて２４時間高カロリー輸液を流し込む。
挿し口は腕だけど心臓の方まで管は行ってるんだよ。
肩付近にさせない場合そうするらしい。

314 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 16:27:48 ID:RrwNZnfH

>313
あぁ名前違ったんですね、なんかIVHだと気胸になったりするリスクあるから
腕から同じ高カロリー点滴いれれるやり方みたいっす。
麻酔なしで痛みもあんまりないのでIVHよりこっちのがいい気ガス

俺も絶食中だけど手術まで耐えれないんで明日ラーメン食ってしまいます!

315 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 16:39:47 ID:aw/Bf1+z

>>312
それと、他の場所加えるなら足の付け根の鼠径静脈かな。

>>296　>>308
IVHのメインは高濃度のブドウ糖で、これを抹消静脈からいれると炎症おこすと思うよ
だから、308も自分で言ってるように違う物かと。

316 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 16:46:21 ID:aw/Bf1+z

>>313-314
TPNとIVHは、ほぼ同じ物だよ。
若干違うとされてるのは、IVHが高カロリー輸液
TPNは他にも身体に必要な栄養素が入ってる

IVHも栄養素を高濃度ブドウ糖がメインの輸液に加えるけど
TPNはトータルでバランスがよく。。。みたいな感じ。

でもほとんど同じもので、やりかたも中心静脈から入れるのが基本
炎症がないならいいけど、腕からあまりしないような。。。

317 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 16:47:05 ID:ES1oW8wk

>314
ラーメンは身体のためにヤメテあげてください(>_<)

318 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 17:08:19 ID:dBxOYS/U

ラーメンか、うまそうだな。味わすれたが。痔瘻もちの俺にはラーメンはこわいな、痔瘻から下痢がでてきたら気絶しそう

319 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 17:14:27 ID:/e5tpUmD

どうやってﾗｰﾒｿを食える状況を作るんだ？
手術前なのに外出できるのか？

320 ：三十路杉の既婚者：2005/07/21(木) 17:29:18 ID:lU8+XC7h

>>300
病気持ちだからといって己を悲観せず、
相手を思いやる気持ちが持てれば、
おまいを好きだという♀がいつか出て来るはずだ

ｶﾞﾝｶﾞﾚ！

321 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 17:34:11 ID:kXLyYuCw

ラーメンは見た目ほど油無いよ。
しょうゆラーメンでチャーシュー食わず汁飲まず、つーか
麺以外何も食わずなら豆腐の味噌汁一杯くらいの油しかない。
カレーやハンバーガーに比べれば遥かにセーフティーゾーン。

322 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 17:34:56 ID:EaORvbA2

麺のかん水が…

323 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 18:08:40 ID:jCU6GKdu

家帰ってきたょいっきに寝むくなってきた(σω-)
312　うどんおいしかったですか！？さて、絶食ですがいつから食事開始しようか‥CRPてへたなもん食べなきゃあがらない？

324 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 18:18:46 ID:y8JgdJJb

涙が溢れてとまらないよ。
精神的にも肉体的にも、つらすぎる。
入院して四か月経つけど早く退院したいよ。
まだ手術も待ってるし、いつ退院できるんだろう・・・。

325 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 18:18:52 ID:dBxOYS/U

うどんうまかったが痔瘻あるので下痢が恐い。ラーメンなどのカンスイはやばいな。一回やられたわ、CRPはおそらく腸をつかわなかったらあがらないはず…

326 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 18:21:16 ID:noaIEyJn

>>325
胃に縦走潰瘍できる人なら
腸だけじゃなく、胃も。

327 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 18:39:29 ID:3ePgQh91

>>324
漏れも7ヶ月入院した時はそうだったよ。
今はキツイだろうけど、手術が終われば退院はすぐだよ。
　 ∧__∧
　（｀・ｪ・´）　そのうちいい事あると信じて生きようよ！
　０　　０　
　　|　　|　　
　　∪∪

328 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 18:45:08 ID:/e5tpUmD

＞324
希望を捨てるな！頑張ってれば必ず退院出来る日が来る
俺も入院して一ヶ月以上、退院のたの字も見えて来ないが必ず回復すると信じて毎日過ごしてる
もうすぐ家に帰れる時が来るよ。頑張れ！
・・・と自分にも言い聞かせてみる

329 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 18:51:38 ID:jCU6GKdu

ここに来るとﾂﾗｲのは自分一人ぢゃないもぅちょっと頑張ってみようかなって思うよ。こんな病気に負けるのなんか嫌ぢゃん！泣きたい時はおもっきし声だして泣きゃいい(>_<)ｽｯｷﾘするよ。

330 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 18:53:33 ID:lFW+uWvV

>>323
しばらくエレンで頑張れよ！病院逆戻りするぞ！

>>324
手術してから、身体のほうが安定すれば、帰れるよ！誰か心よい看護師でもいれば、相談に
のってもらえ。

331 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 18:54:50 ID:noaIEyJn

皆結構強いんだね
俺は頑張れって言われると余計なんかこう
ぐっと落ち込むタイプだからなぁ
余裕ない時は誰とも会わないから、めったにそういう事はないんだけど。

332 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 19:01:04 ID:BhsF8hy/

絶食続けてると感覚が研ぎ澄まされてくる。
体力使わないで身体動かすコツも掴めてくる。
妙に勘が良くなったりもする。

だからどうってわけでもないんだが…orz

333 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 19:02:40 ID:y8JgdJJb

>>324です。
みんなありがとう。みんな同じ想い経験してるんだな。
昨日、腸閉塞になりかけて、昨日もここに来たオイラだが・・・
いまだ苦しんでるよ。夜も眠れんかったからな。
ソセゴン＆ブスコバン交互に打ってた。ﾄｲﾚでも何回も吐いたし。
少しは楽になったが、それで一気に精神的にも肉体的にも、やられたよ。
なんとかちょっとずつ便は出てるからあともうひとふんばり。
こんなえらい思いしたの初めて orz

334 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 19:10:02 ID:jCU6GKdu

早くも誘惑に負けそぅだったがｴﾚﾝで頑張ります！相談なんですがｽﾋﾟｰﾄﾞは60で濃度も薄くした方がいいｶﾅ？　わけわからん人からの頑張れはｵｲﾗもﾔだけど同病者からの頑張れは勇気もらうとゆうか元気づけられて嬉しいな

335 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 19:25:07 ID:dBxOYS/U

濃度はうすく、すぴーど遅くが基本だろ浸透圧高いからな。俺はエレン無理だが下痢がやばい。今背165で体重47キロだやばい痔瘻もいたい

336 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 19:44:48 ID:jCU6GKdu

ｵｲﾗ160の34でつよ。ﾔﾊﾞﾔﾊﾞですちなみに女子ですが、濃度も薄くしてやってみます。

337 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 19:53:40 ID:3ePgQh91

>>336
結婚してください。

338 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 20:01:46 ID:jCU6GKdu

337　何才でつか？ﾜﾗ

339 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 20:03:14 ID:xIJn5iQs

>>331
俺もガンバレ言われるのキライ

340 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 20:11:43 ID:/e5tpUmD

＞337
なんか久しぶりに笑った＾＾ｱﾘｶﾞﾄ

341 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 20:28:45 ID:y8JgdJJb

>>333です。
こんなエライ思いしたの初めて
すいません。エライは方言でした。しんどいって意味です。

342 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 20:47:51 ID:DGNeabFN

障害者採用で決まった人いません？
今度就職説明会に行こうと思うんだけど、
われわれ内部障害の評価はどうなんでしょう…

343 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 20:58:38 ID:jCU6GKdu

ｵﾏｲら明日も痛みと戦おうｾﾞいつの日かおさらばできる日を願って(`ー´)今日は疲れた鼻ﾁｭして寝よ。ｴﾚﾝ絶食、自分に負けないよう頑張ります。ｵﾔｽﾐ

344 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 23:07:36 ID:dBxOYS/U

痔瘻あれば右の股のリンパはれるのかな？

345 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 23:09:57 ID:dBxOYS/U

それとクローンになって毎月血液検査してるだが性病に仮になってたらわかるかな？数値で？

346 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 23:34:33 ID:Yk0zolUj

明日通院日で血液検査の結果で今後の食事の判断がくだされる。
今ちっと腹痛いから駄目っぽ。。。
もうエレンばっか飽きてきたよ（ノ_＜）

347 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 23:38:35 ID:QrcnEb/6

なんか絶食し出したら
急に下痢の頻度が増えたよ

やっぱお粥とかでも少し食べた方がいいのかなん

348 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 23:39:46 ID:7sz0IpDc

また糞愚民どもの糞馴れ合いか

349 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 23:45:08 ID:kXLyYuCw

>>347
少なくとも、

エレンだけで下痢する→物も食うと下痢が止まる

っていう流れは確実に腸にとっては負担になってる。血糊が下痢を
ゲル化させてるだけ、とか。

ＣＲＰ高いなら下痢下痢でも絶食しとけ。

350 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 23:51:37 ID:dBxOYS/U

>>347禿同！俺なんかシーアールピーが0*5なのに絶食で下痢するからたんいんさしてくれる。もうだめぽ

351 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 00:14:16 ID:04qOaCMB

>>350下痢するから退院させてくれるんだ？
よくわからないけど退院できたから、良いのか？ｗ
エレンを一気にのみすぎるから下痢するのでわ？

後、エレン飲みだしてから顔のニキビが増えてきたんだけど、そういう人いる？

352 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 00:16:45 ID:n5/q6xic

絶食IVHやってるのに一日に一回はすごいダルさに襲われて
動くのもツラくなるし軽い吐き気も来る。2～3時間で治まるんだけどこれってやっぱり
腸のどこかに炎症や狭窄があってダルくなるのかな？
血液検査は異常ないって言われたけど、ｸﾛﾝ悪化するたび感じてきたダルさと同じで腹のどこかに悪い所ありそうな気がす。

353 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 00:25:23 ID:sUNdZuTb

サリドマイド、クローンでも使ってくれんかね？
やっぱり医者は嫌がるかな？

354 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 00:31:29 ID:04qOaCMB

>>352　俺のイレウスの前兆そんな感じだったな
後、個室で２週間位引きこもった時、心臓がバクバクいってそんな感じだった
たまには違う景色を見ろって医者に言われた

>>353　サリドマイドって何？

355 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 00:41:44 ID:sUNdZuTb

>>354
http://health.nikkei.co.jp/news/top/topCh.cfm?id=20050720c2g2001120
こんな薬です。

356 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 00:49:34 ID:2v+NONIi

ヘレン・ケラーの先生さ

357 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 00:49:47 ID:TJMv9fbd

>>333
ﾌﾞｽｺﾊﾞﾝって腸の動き悪くなるんじゃね？閉塞気味なとこにいいのか？
痛み止めのソセゴン錠剤が余り気味
痛み止め使ってないんだからいいことなんだが
この半年で10錠ぐらいしか使ってないからな…
あまりにも眠れないと安定剤や眠剤とのｽﾍﾟｼｬﾙﾌﾞﾚﾝﾄﾞで寝る時使うw

さて眠るために天国への階段をBGMにしようwww

ﾊﾞｲｸに乗るﾔｼは裾と靴との間隔に気をつけよう

最悪→短いﾃﾞﾆﾑ&短いｿｯｸｽ→すね見える('A`)ｶｺﾜﾙｲ

358 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 00:58:35 ID:04qOaCMB

>>355 この文読んだかぎりではクローンに効果なさそうだが。。。

359 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 01:04:17 ID:JVnDMEnp

>>355
その記事見てもピンとこないな。
んで、ググってみて大体把握した。
要はサリドマイドがＴＮＦ-αの生産をコントロールする作用が
あると考えられているわけだ。

レミケードとは少し毛色が違うし、例の重大な副作用がネックだな。
レミを超える効果が期待できるかは今の段階では微妙な感じがする。

360 ：355：2005/07/22(金) 01:18:13 ID:sUNdZuTb

http://www0.med.niigata-u.ac.jp/in3/topic-box/gastro.html
ちょっと古いけどこれ読んだらやってみたいと思ったんだわ！
結婚とか子供とか諦めてる俺にとっては関係ない副作用だし。。。
レミは1回やったけど2回目、3回目と回数重ねていくと効かなくなってくるんでしょ？

361 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 01:32:15 ID:JVnDMEnp

>>360
レミが回数重ねる事に効果が減っていくのは、抗TNF-α抗体に対する
抗体が出来る為で、免疫抑制剤と併用すれば
回数重ねても効果は持続するそうだ。

↑は、ウチのセンセの話なんでどれ程の信憑性かは分からんけど、
来月からレミケードを使い始めるんで(現在ロイケリンを使用中)
自分の身体で確認してみるよ。

362 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 01:39:10 ID:CjlMfuAM

今の20前後だとサリドマイドとか分からないんだな・・・
俺たちは典子は今とかいう映画とか見せられれたけど

ベーチェット病には　きくみたいで　飲んでるみたね
あと　ライ病とか癌とか

薬の管理がいい加減とかで　問題になってるみたいだけど
ブラジルから輸入してるんだっけ？

363 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 02:09:19 ID:h640Eioz

2度目の手術から5年、ここ最近何度か痛みあり、小腸造影してやはり狭窄発見。
しかもその手前がかなり膨らんでいるとの事。

こりゃもう手術だな、と宣告…。
今現在おかゆ的なもの食ってても痛みは無いんで、
１ヵ月後にまた来ます～、とか言って逃げてきた。

さて…、もうすぐその１ヵ月後だ…。
腹くくるしかないかねぇ。

ところで、入院したら手術の前にまた造影やったっけ？

364 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 02:09:48 ID:vnts8I3w

アーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーークローン病になってしまったーーーーーーーーーーー
これでロースクール行って法曹になる夢もオシマイカ・・・橋本も死んじゃったし人生って
ほんとわからないですね。。。なんとかあと10年くらいの間に完治療法が確立しないかな。10年後なら
まだ人生やり直せる年だし・・・

365 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 02:37:45 ID:X/4V84qi

市販のパイナップルジュース飲んでたら、エレンのフレーバーのパイナップル味に似てて、
嫌な気分になるよ。もったいないから何日かに分けて全部飲むけど、正直もういらね。
そういや俺はもう手術して１年半になるな。あれ以来、血液検査しかしてない。
でもまあ大丈夫だろう。なんとなく。
>>363
＞今現在おかゆ的なもの食ってても痛みは無いんで、
おかゆとはまた違うのかい？おじやかな？

366 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 02:46:14 ID:JWMOk5X8

>>363
んー？、クローンの場合は滅多に手術しないでしょ
よほどの事でない限りは外科的なことはダメなんじゃないの
オレは一回切ってるけど、その時は腸に穴あいててどうしようもなかったから
再発して何度も入院したけど、わずかでも回復の見込みがある場合は
絶対手術しないって先生に言われたよ。おかげて車とバイクを売り払ったけど

調子悪いなら長期入院を覚悟して回復を待とうじゃないか！

367 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 05:51:06 ID:n5/q6xic

おはようございます
恥ずかしながらお聞きしますがレイウスって何ですか？

368 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 06:25:18 ID:n5/q6xic

イレウスだった orz

369 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 06:31:43 ID:wcHErl4g

クローンの縦走潰瘍ができたり治ったりしてるうちに腸管が細くなってイレウス
（腸閉塞）になってしまった場合、狭くなった狭窄部位は手術か、内視鏡いれて風船
ふくらませるしか広げる事ができないはず。
ただどの程度の狭窄によって手術するしないは決めてたよ。
自分は手術してから４年ごとに１度それで腸が短くなっていく、いつも切ったっ所が
再発して狭窄するorz

370 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 07:10:23 ID:n5/q6xic

369
ありがトン
今の漏れは潰瘍できてダルくてしかたない・・・まさにそんな感じだ
早く検査してくれよ先生～ orz

371 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 07:56:52 ID:KDJvu/Kd

再来週、狭窄切除ｹﾃｰｲ！！
もう駄目ぽ・・・。
頭かゆい・・・。

372 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 09:12:10 ID:fGUZuS5r

近々エレンタールを飲むことになったんですが、何味なんですか？やっぱり不味いですか？

373 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 09:30:27 ID:XJXrYp0f

372 よく言えばｶﾛﾘｰﾒｲﾄのｸｯｷｰのﾆｵｲがします。

374 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 09:32:36 ID:+oCexiyE

俺は初めて飲んだときマズいと感じたね…それに１日4-5本作っていると段々面倒くさくなって来たなぁ

375 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 09:44:36 ID:XJXrYp0f

確かにおいしいとはいえない。冷水でﾌﾚｰﾊﾞｰ半分いれていっきに飲んでたなぁ甘すぎるとゆーか後味がなんともね

376 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 09:46:42 ID:7AW3aomn

>>363
1ヶ月経過してるから、また手術前には検査やると思うよ。大体、狭窄部分は確認出来てる
だろうけど。肺機能や血液凝固検査もやると思う。

377 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 10:06:31 ID:CjlMfuAM

狭窄あったぐらいでも、よほどの事無いと手術しないね。今。
おれもバリュームが通らないくらいの狭窄あるけど、食事を我慢してくれと
言うことです。点滴ライフ。

378 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 10:45:32 ID:XJXrYp0f

絶飲食のみなさん。ｵｽｽﾒの飴・飲み物・おせぇて

379 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 11:05:43 ID:CjlMfuAM

しょっぱいのが欲しいとき、小梅。
甘いのが欲しいとき。　ミルクの国。
エンシュアのみながら、ミルクの国を舐めるのが最高。

380 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 11:09:37 ID:AViq6gPY

俺はあめとガムやめてかなり体調よくなった、あめやガムより昔からある白米のほうがいいような気がする。あめとガムはもうやめる

381 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 11:12:49 ID:7AW3aomn

飴食べ過ぎて、虫歯になるなよ！

382 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 11:20:17 ID:CjlMfuAM

まー、飴とか舐めるの入院中だけだしな。

383 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 11:22:17 ID:ezV8t8Ib

ぁのーペンタサて薬があるんですけどこれってなんの薬ですか？わかる方教えて下さい

384 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 11:46:14 ID:g1xI6J9y

ミルク系やバター系の飴は脂肪が多いので余りお勧め出来無い。
黄金糖や黒飴がお勧め。

385 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 11:53:25 ID:Hw1h8Gyb

96年ごろのエレンタールは死ぬほどまずかったね。
何回吐いたことか。

386 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 11:53:37 ID:O3iQzfEQ

麦芽から飴は作ろ
その方が負担がない

387 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 11:54:21 ID:CjlMfuAM

83年に飲んだ俺。生まれてないヤツがいるんだろうな・・・
年取ったぜ・・。

388 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 11:59:22 ID:2v+NONIi

絶食中アジシオ舐めてた。

389 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 12:00:32 ID:2v+NONIi

あと、食事できるようになったら食べたい物を
メモ帳にびっしり書き続けていた。

390 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 12:03:39 ID:Hw1h8Gyb

>>388
漏れ梅干の汁舐めてた。

391 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 12:06:15 ID:CjlMfuAM

内田百閒

392 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 12:27:48 ID:KDJvu/Kd

ラムネばっか食べてる！ｳﾏｰ

393 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 12:28:25 ID:tuUl3ouH

友達がクローン病で入院してたことがあって、
退院した今でも肉や脂っこいものはあまり食べれないみたいなんです。
遊んでいるときもトイレに行く回数が多く、とてもかわいそうだと思うのですが
この病気はよくなるものなのでしょうか？
友達は「一生付き合っていかなきゃいけない病気なんだよ」みたいたことを言ってたのですが、
やさしい奴なので、ときどき「最近は調子いいからお前の好きな焼肉食いに行こまい」などと言ってくれます。
でも友達の病気を悪化させるようなことはしたくないので、複雑な気分です。

394 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 12:29:48 ID:n5/q6xic

ぅう～いつもに増して身体ダルいお orz
昨日ﾊﾞﾀｰﾋﾞｽｹｯﾄ一枚食ったのと今朝ｺｰﾋｰ二口飲んだバチが当たったか？下痢も回数多いし
でもこのダルさは絶対腹の中に病変ある気がすんだよな
先送りになってた小腸造影はようやく来週後半に決まったけど、こう異常にダルいと
早く検査してはっきりさせて欲しくなる。小腸造影はツラすぎて大嫌いだけど・・・

395 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 12:37:19 ID:CjlMfuAM

>>393
本人がイコといってるんだから行けばよろしい。
本人のペースで食べればいいことだし。

396 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 12:38:26 ID:n5/q6xic

393
友達が何歳かわかんないけど多分この病気と一生付き合う事になる
調子いいからと言って何でも食べてるとまた痛い目に会うから
普段から食べ物には注意しないと。あなたはそんな病気をわかってやれるいい友達になってください

397 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 13:21:59 ID:AViq6gPY

いかんやばい！茄子にエロビデみてるのみつかったよ、まいった。しかも裏

398 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 13:25:07 ID:AViq6gPY

しかもIPがAVだー(ToT)偶然か？なんだこのしうちわ

399 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 13:31:44 ID:Hw1h8Gyb

>>393
おみゃーさん東海地方の人間かね？

400 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 13:46:34 ID:fGUZuS5r

やばい、エレン糞不味い…なんとかしてなれなければ。

401 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 13:52:24 ID:tuUl3ouH

>>399
岐阜出身だがね。
岐阜っていっても愛知県に接してるから、かなり名古屋弁はいっとるんよ。
その友達は今大学生なんやけど、ストレスに弱い人間だからでれぇ心配しとります。

つ～か、普段はこんなに訛りませんけど。

402 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 14:06:32 ID:KG93m0Yc

>>398
AVの霊でもついてるのか～ｶﾞｸｶﾞｸ((（n;‘Д‘))ηﾅﾝﾀﾞｶｺﾜｲﾜｧ

403 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 14:17:28 ID:wcHErl4g

狭窄あって１週間絶食してたんだけどさっきうどんとメロンパンくっちまったヨ
痛くなりませんようにいぃぃぃ

404 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 14:36:07 ID:RdhV3b9H

狭窄で医者に手術をすすめられた。
去年手術したばっかりなのに…

はぁ、どうすっかなぁ、、

405 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 14:36:14 ID:AViq6gPY

>>402なんだろねーこれ。うどんはいいがメロンパンはやべーよ、俺は昨日うどんたべた恐いよ…

406 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 15:01:03 ID:AViq6gPY

硬いうんこどうやればでるのかな？CRP0*5痔瘻もちです腸は切ったことありません。硬いのでない理由とかわかればおしえてください。下痢で痔瘻いたくてしそにそうです

407 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 15:09:57 ID:mQMzSgZq

http://blog.goo.ne.jp/nyaokoww/c/eb321e4b6b17f3004d76e059953816b2
クローンとは関係ないが帰宅してからのために貼り付けさせてくれ。

以上何事も無かったかの様に次郎の話でもスタートしてくれ。

408 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 15:42:05 ID:wcHErl4g

やっぱ手術で腹切ると術後痛い？
俺前回３日間くらい痛みで気が狂いそうになった･･･。
３日後硬膜外麻酔の針が朝おきたら抜けてたんだよ、これって簡単に抜けていいのかな？
当時医者に言ってもはぐらかされて終わったけどちゃんと麻酔きいてなかったかのかなぁ
教えてｴﾛｲ人

409 ：234：2005/07/22(金) 15:51:41 ID:0ERhfEG/

遅ﾚｽｽﾏｿ。
返事くれた皆様、有難うございます。
今まで小腸の狭窄だけだったんですが、小腸と大腸の隣り合ってるところが
穴があいてくっついてしまってる状態で、出来るだけ早く入院して手術になり、月曜に入院することになりました。

一応、月に半分も出てないとはいえ仕事を持ってるので、どれぐらい離れることになるのか不安ですが。
職場も、｢治してきなさい｣と言ってくれたので、行って来ます。

410 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 17:33:18 ID:c5enTwCN

現在、在宅でできる仕事（文字入力、データ入力等）を探している、埼玉に住む31歳の男です。
みなさんの中で、在宅の仕事で収入を得てる方、いらっしゃいますか？

411 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 17:41:09 ID:RqEL4qSy

在宅は詐欺みたいな商法がほとんどだから騙されるなよ。

PC入力→スキルや資格を身に着けるために弊社のパソコンと教育ソフトで（ｒｙ
大体、過去にそういう仕事してる経験者ならともかく素人を育ててくれるほど世間は甘くない。

412 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 17:43:27 ID:NEImQYwv

うわぁ～ ((( ；ﾟДﾟ)))

413 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 17:45:08 ID:NEImQYwv

407見てもーた

414 ：410：2005/07/22(金) 18:13:45 ID:c5enTwCN

たしかに、詐欺みたいなのがあるのも事実ですが・・。

たとえば、データ入力以外に、html、flash、cgi等でHP作成する作業を、
在宅でされてる方がいるかなぁと思ったのですが。。。

みなさんは、どんな仕事していますか？
僕は、去年まで都内でサラリーマンやっていたのですが、体がもたずに辞めてしまいました。
やめる前の数ヶ月は、水筒にエレンタールを入れて、職場でチビチビ飲みながら作業していましたが・・、
みなさんも職場でエレン飲んだりしていますか？

415 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 18:18:21 ID:n5/q6xic

407の詳細ｷﾎﾞﾝﾇ!

416 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 18:42:28 ID:m0yWjVRO

血液検査でＣＲＰ３．６もあったよorz
腹がやけにチクチクするわけだ

417 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 18:45:08 ID:fGUZuS5r

>>415
ブラクラとかじゃないと思う。ケータイだから正確なことは言えんが。
病室の患者ってみんな一週間くらいで行っちまうんだな。早く帰りたい。

418 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 18:58:01 ID:KDJvu/Kd

月曜に、とうとう外科外来行ってくるよ。
どうやら、ここ見てると小腸切ると下痢しやすくなるみたいだな orz
下痢しやすい→そのうち痔瘻になる可能性大なのか？
手術したら希望が見えるわけでもないのに、あんな辛いこと、さて何を励みに耐えようか・・・
やさしい恋人でもいて手術当日、一言頑張れって言ってくれたらなぁ(つД`)
なーんて世の中そんな甘くないわな

419 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 19:39:29 ID:Hw1h8Gyb

>>418
　　_, ._
川o・-・)y━~~　ｶﾞﾝﾊﾞﾚ！

420 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 20:03:43 ID:WcT+mLdy

>>410
サラリーマンって会社辞めれば何もできないただの人ですよね。

何か資格を取って独立するのはいかがでしょう？

421 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 20:15:04 ID:80cxdu04

>>420
個人は個人でまた大変だよ。休む＝収入停止になりかねないから。
会社員は環境にもよるが休職などして少ないながらも収入を確保することも出来たと思う。

422 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 20:17:08 ID:WcT+mLdy

うーむ、難しい問題だ…

みんないかにして収入得ている？

俺は今傷病手当受給中…

受給終わったらどうすっか

423 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 21:06:54 ID:CjlMfuAM

資格というか自営業は難しい・・・ウチの親が自営だが。自営ほど体が資本というも
のは無いと思う。

同病仲間もサラリーマンばかりだね。というか自営をしてる同病者はおらん。
自営という名の無職はたくさんいるが。

424 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 21:08:07 ID:CjlMfuAM

親がそこそこの会社の社長という自営業なら話は別だけどな。

425 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 21:13:38 ID:fGUZuS5r

ここにいる人は、退院してからもエレンタールを飲んでいるの？

426 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 21:43:58 ID:c5enTwCN

毎日ではないですが、調子が悪いときに飲んでいます。
でも一日に2パックが限度です・・。
カロリー補充のために、カロリーメイトも食いながら。
残りのカロリーは、そうめんとか食べて補っています。
ちなみに、2パックを500mlで飲んでいます。ヨーグルト味。

427 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 21:55:19 ID:fGUZuS5r

>>426
今日初めて飲んだんですが…梅とコーヒーの２パックが、味的にも、満腹にもなるしで限界でした。
明日も飲まなければならないと思うと欝にorz

428 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 22:08:10 ID:9XxfUGUG

漏れはラコールっていう成分栄養剤を飲んでるよ。
調子いいときは１日４００～６００ｍｌ、調子悪くなると１，６？とか。
脂肪分エレンに比べてぜんぜん高いけど、うまいから飲みやすくてｲｲ!!

429 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 22:08:39 ID:n5/q6xic

漏れはリンゴとパイン味が一番飲みやすくて、梅とコーヒーは逆に飲みにくいけどな。
人それぞれ好みは違うだろうけど。

430 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 22:13:27 ID:XJXrYp0f

425　基本的にはｴﾚﾝが食事になるんだよ。調子がよければ食べてｶﾛﾘをとるけど、調子がわるくなったらそれをｴﾚﾝにきりかえる。多分その繰り返し。
はぁ調子わるくても食べちゃうから食欲との戦いだょね(ｰдｰ)

431 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 22:15:24 ID:O+ZCTnQ+

>>426
カロリーメイトってよくないって薬剤師に言われた事があるけどどうなの？
２パックを５００は俺と同じだね
俺は調子が良かろうが悪かろうが不安だから７年くらい毎日ずっと飲み続けてるけど

432 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 22:20:24 ID:JVnDMEnp

>>431
マーガリン(ブロックに)や植物油脂(ゼリーに)が結構入っているから
ヤバイと思う。
味も、結構コッテリしてるじゃん？
7年飲んでて大丈夫なら構わないだろうけど、俺は怖いんで
ウィダーの方を飲んでるよ。

433 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 22:22:34 ID:XJXrYp0f

ｶﾛﾘｰﾒｲﾄ脂質も高くないですか！？

434 ：426：2005/07/22(金) 22:22:44 ID:c5enTwCN

たぶん油分がいけないんだと思います。
でも、手っ取り早くカロリーを補うのに、
カロリーメイトしか思い浮かばなくて。。

435 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 22:24:03 ID:kLVhowqj

ドラゴン桜おもしろいね。
東大とは言わないまでも、俺も何か目指したいな
病気でも

436 ：426：2005/07/22(金) 22:24:12 ID:c5enTwCN

だったらエレンタール頑張って2パック以上飲めって話ですよね・・。
でもつらい；；

437 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 22:26:34 ID:XJXrYp0f

434 ぁあｶﾛﾘｰﾒｲﾄクッキーぢゃなくてゼリーの方ですね！ｵｲﾗもｾﾞﾘｰ食べてたよ。ｳｨﾝﾀﾞｰの方がぃいんだ

438 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 22:52:08 ID:AViq6gPY

俺は京大で灯台にいけたわけだが…京大がちかくにあるから京大にした。灯台も本気だせば誰でもいけるとおもうよ、今も入院してて親が見舞いにきてくれるから京大にしててよかったよ

439 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 23:07:12 ID:KJ0A+38M

ほんと。ドラゴン桜は結構おもろい。
電車男と女王の教室もなかなか

440 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 23:11:39 ID:kLVhowqj

>>439
俺もまったく同じのはまってるよ…
女王の教室初めて見たとき、ショックやったわ、、

441 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 23:13:51 ID:CjlMfuAM

ゆうえんち　くじら

442 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 23:26:40 ID:AViq6gPY

医師の方針がむかつく。考えがあわん、帰らすきなしだ、今から病院で酒のむか

443 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 23:49:15 ID:AViq6gPY

みなさん今酒のんで、眠剤を大量に一気のみしますた。明日起きれるかわかりません。おやすみ、さよなら。憎たらしいクローン貴様も一緒だ

444 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 23:50:05 ID:KXOM/THN

はいはい

445 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 00:22:39 ID:QPBORzbZ

　　　〃∩ ∧＿∧
　　　⊂⌒（　・ω・）　　わろすわろす
　　　　｀ヽ_っ⌒/⌒ｃ　　

446 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 00:36:11 ID:YnFmu0Pw

>>407
・・・・たのむネタだと言ってくれ。・・・・ってか大ﾏｼﾞっｓか！？

447 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 02:30:17 ID:NH/oDHtJ

＞エレンタール
コーヒーと抹茶（もうないんだっけ？）以外は何でもござれのおいらは味音痴？
ちなみに７パック/日。

448 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 06:36:33 ID:9+e/75eR

エレンタール味付けなしでガンガン飲んでたおいらが来ましたよ

449 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 06:43:33 ID:zMXh/MBH

みんなすごいな…やっぱり慣れですか？
僕も早くエレンに慣れないと。

450 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 07:32:00 ID:hF54bi+f

入院の時、シャワーしてる人で点滴ある人はロックしてるの？
詳細ｷﾎﾞﾝﾇ

451 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 08:32:47 ID:yeFsygCw

＞450
ﾍﾊﾟﾛｯｸして風呂入ってるよ
あぁ～また憂鬱な週末が来た。せめてBSのサッカーくらい見たいお(;_;)

452 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 08:44:29 ID:I1uio48Y

週末はベッドの掃除無いから長く寝れるな！もう入院してると土日関係ないぜ…

453 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 09:04:25 ID:5nFBfec9

入院してると、毎日が休日だからな！
俺は入院してなくても、休日だがorz

454 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 09:13:49 ID:hF54bi+f

やっぱロックするんだ、ロックしてもらって裏のうどん屋でもいくか、がまんならんよorz

455 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 09:28:08 ID:d7h4iMag

風邪がこじれて咳が止まらん。抗生剤（ケテック、クラビット）使うも効果なし、それどころか
発熱して悪化。昨日、抗生剤の点滴打ちにいって熱は下がったけど咳は止まらん。
クローンの方は、悪くはなってないとおもう。下痢はしてるが回数が急に多くなったような
感じもないし、痛みも無い。免疫が弱ってるんだと思うけどずっとこじれてるからそのうち
クローンの方も影響してくるのか心配。

456 ：455：2005/07/23(土) 09:37:13 ID:d7h4iMag

あと、CRPが9.21もあったんで心配。
白血球は8700。
レントゲンやCTスキャンの結果肺炎ではなかった。

457 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 09:43:41 ID:hF54bi+f

CRP9.2は明らかにクローン悪化してんじぁねえの？9とか考えれん、下痢しまくりなんだろな、おそろしい。俺は6いけば生活できない

458 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 10:45:51 ID:x9qtACga

>>447
エレンタール1日7パック飲めるのはすごい・・。
どんなペースで飲んでいるのですか？
ガブガブ飲んじゃっても平気ですか？

459 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 10:46:37 ID:7HIXdUGu

潰瘍性対クローン　ccジャパン

460 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 10:49:25 ID:tljBd4pp

なんか風邪が二ヶ月くらいたっても治らないんですが・・

熱は下がって風邪っぽさはなくなっても、咳が喘息みたいに止まらない
つーか一生とまらない感じ。

461 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 10:49:31 ID:bU9lryRZ

456 CRP早く下がるといいね。

462 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 10:51:36 ID:7LqmVSF/

>>456
土曜日でも救急外来に行ったほうがいいんじゃないの？

463 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 10:52:46 ID:bU9lryRZ

ｶｾﾞでもないのに咳がとまらなかった時ある、自分なりに調べたらｽﾄﾚｽからくるとかってあった。

464 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 10:55:16 ID:zMXh/MBH

ストレスはやばいね。安静にしてなよ。

465 ：447：2005/07/23(土) 11:14:09 ID:NH/oDHtJ

>458
朝６時に２パック、出勤前に１パック。
昼に２パック、夜に２パック。
４００～４５０の冷水で溶かして飲んでる（攪拌してるうちにぬるくなるけど）
フレーバーは梅、ヨーグルト、パイン、グレープフルーツ、青リンゴ、オレンジをローテーションで。
調子がよければ適当につまみ食いをするけど、基本的には４年間こんな感じ。
人工肛門なのであんまり下痢のことは考えてない。

でもなぜか痔瘻がひどい。
内科、外科ともに入院勧告を受けているけど、
できるだけ安静にしているという条件で回避中。

466 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 11:22:56 ID:bU9lryRZ

ありが㌧。ccｼﾞｬみてきた　友達とかにこの病気のｺﾄ説明する時、手っ取り早く一言。治らない病気ってゆうしかないもんなぁ本当は今は治らない。てゆいたいけど、良い薬さえできてくれれば
みんなもまだあきらめてないよな？

467 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 12:01:06 ID:zMXh/MBH

薬かー…研究してる人いるのかね？

468 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 12:01:32 ID:x9qtACga

>>465
2パック400mlは、だいぶ濃いですよね。
腸がうまく吸収してくれれば、問題ないのかな・・。
次回400で試してみます。。

469 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 12:02:56 ID:hF54bi+f

クローンの活動期だからまだ退院させんゆわれる。ただ下痢してるだけなのに。これは医師のゆうこと正しいのか？

470 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 12:10:57 ID:pyJal5tU

>>467
います。結構沢山。。。

471 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 12:17:27 ID:pyJal5tU

>>469
正しい。

472 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 12:19:02 ID:hF54bi+f

研究してる人いるんだー成果がでてないのかな。活動期とかいわれてもな…まいるよ

473 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 12:20:22 ID:FDR2KCRw

みんなのＣＲＰ値ってどれくらい？

俺は、ここんとこ落ち着いていて０．５、６辺りをキープしてます。
調子よくてもこれ以上下がることってあんまない。。

474 ：447：2005/07/23(土) 12:24:24 ID:NH/oDHtJ

ああ、すまん。
説明不足だった
１パックあたり400～450だ。

475 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 12:28:52 ID:hF54bi+f

>>471正しいのかorz医師より俺はおまいらを信じてるからしばらく入院するわ…はぁ～

476 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 12:30:24 ID:yeFsygCw

もう500も近いな。このスレは無理でも次スレ埋まる頃には退院できるだろうか・・・

でも未だにｴﾚﾝさえ飲めないし在宅IVHには医者が否定的だし・・・
この腸でまだ栄養執れるって事なのかな。在宅にするのが一番早く
帰れそうな気がするんだけど。来週もう一度医者に相談してみよう。。。
早くﾏﾏﾝの所へ帰りたいぽ（；ω；）

477 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 12:39:07 ID:pyJal5tU

>>472
IBDとして研究してる人もいるし、実際こないだIBDに関して弘大から発表あったよ
http://www.toonippo.co.jp/news_too/nto2005/0710/nto0710_5.asp

↑前スレでも紹介されてたけどこれ。

>>473
昨日の検査結果で、5,6。ちょっとあがった＿|￣|○

>>475
医者としては、活動期で入院なら、下痢の回数や下痢の程度によるけど
ある程度治まるまで入院させとくのは普通。じゃないと何かあったら困るし。
特に、初めての入院の時はそうだよ。

478 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 12:40:13 ID:hF54bi+f

>>476全く同じだ。俺はエレンで下痢するし苦手だから在宅にしたいが医者が否定的、最終手段というよ。どうすればよいんだ

479 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 13:06:18 ID:x9qtACga

>>474
あ、1パックあたりですか（笑。
薄くすれば、多少勢いよく飲んでも平気なのかな。。

ちなみに僕は・・
病歴：11年目（大腸小腸型）
入院：3回
手術：0回
狭窄：5箇所以上（回盲部を含め大腸と小腸に）
CRP ：1.2～2.0（２年ぐらい続いています）

腹痛は毎日ありますが、なんとか騙し騙し生活中。

480 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 13:29:36 ID:zuyOqjh2

ヒマだから自己紹介ネタに続くか

病歴：７年目（大腸型）
入院：２回
手術：0回
狭窄：回盲部のみ　炎症は上行結腸～横行結腸
CRP：現在４,８４

現在腸壁が腫れ上がってるので入院しないで絶食中。
普段はエンシュアH４本＋軽食一回
薬はペンタサ１２錠ミヤBM６錠プレドニン１０ｍｇ

481 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 13:50:41 ID:ttbyxcx0

病歴：７年目（小腸大腸型）
入院：３回
手術：1回
狭窄：回盲部と直腸付近　
CRP：現在0.8

現在回盲部狭窄のため2回目の手術入院中。
普段はラコール2～6パックと１，２食
薬はペンタサとラックビー
普段不摂生結構するし、油ものとかスナック菓子食べちゃうんで４年に１度
くらいで再発してしまいます。
手術したらレミケイド使うらしいのでかわるといいな。

482 ：455：2005/07/23(土) 13:54:28 ID:d7h4iMag

今日も点滴してもらいに行ってきた。
明日も行く予定。朝、夕２回してくれって頼んだら入院しなければダメらしい。
やっぱりこれだけCRP高いとやばいですねぇ
でも、入院したくないし・・・・
ペンタサは1２錠。今は下痢はしてますけど回数は3.4回腹痛はないし。参るなぁ

483 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 13:54:33 ID:hF54bi+f

みんな入院すくないな…うらやましい

484 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 13:58:51 ID:bU9lryRZ

大腸小腸型。同じﾆｵｲがする(´ω｀)もぅすぐ二年目のﾋﾖｯｺですが。みんな何才？ｵｲﾗ二十歳

485 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 14:43:44 ID:b+P08hLx

妻が狭窄があって普段から色々な事我慢しているようで、今度の夏休みにで
もパーッと贅沢させるために旅行でも考えています。今のところ候補はオー
ストラリアなんですがやっぱり食事とかの心配がありなかなか決められませ
ん。どなたかオーストラリアに行った方いませんかね？その時どううだった
か教えてもらえませんか？またどうせ旅行行くなら違う場所の方が良いとい
うのがあれば教えて欲しいのですが？

486 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 15:54:48 ID:hF54bi+f

人生相談板に自分でスレたてようとおもってるんですが、携帯でスレたてれますか？[立]というところでかきこんでつくればいいんですよね？

487 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 16:11:54 ID:yeFsygCw

＞485
まるで別世界の事のようで何も言えません
＞486
多分そう。ただ叩かれても泣かない事！

488 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 16:17:43 ID:pyJal5tU

>>485
旅行は気晴らしには凄くいいですが
嫁さんは今は調子は良いのですか？
嫁さんが良しって言ってるならいいと思うよ
期間にもよるかもしれないけど
食べ物は栄養剤持っていけば問題ないかと

ただ、オーストラリアは（限らないかもしれないけど）
食べ物の誘惑は多いよ。なんせ食材が凄いし。
でも、雄大な大地とかは迫力あるし、楽しい。
これをどう思うかじゃないかな

俺個人的には国内で温泉とかの方がゆっくりはできる

嫁さんの為なら、嫁さんの好みじゃないかなと

489 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 16:19:40 ID:x9qtACga

>>485
エレンタールやエンシュアは、持っていかないのですか？

490 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 17:47:30 ID:gSleLVKM

海外で体調崩したらと考えると怖すぎ
医者に説明とか特定疾患効かない場所での費用とか。
考えすぎかもしらんけど。

491 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 18:56:38 ID:hF54bi+f

たてたいがこわいな、クローンもマスコミなどにもっととりあげてほしいな、世間が騒いでくれたら治療も発達しそう。テレビ局に手紙だそうかな

492 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 19:01:28 ID:ve7siU9D

TBSでもNHKでもなんでもいいから「クローン病特集」とかやってほしいよな

493 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 19:33:22 ID:hF54bi+f

だよね、手紙だしたら考えてくれないかな？なんかメディアが動いてくれる方法ないかな？今癌のスレみてきたけどみんながんばってるみたいだ

494 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 19:59:48 ID:7HIXdUGu

初めは血液状態とかいろいろトータルでみて退院となるだろうけど、
それなりに病歴があると、もう自覚症状で退院させてくれないかい？

おれはもう痛み・熱がなくなるとすぐ退院させてくれる。
あとは家で自分でしなさいと言うことで。

495 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 20:06:54 ID:zuyOqjh2

入院中に地震とか来たらどうなるね？

496 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 20:09:58 ID:7HIXdUGu

地震があったみたいね。
あーいうのみると、エレベーターとかに乗るのが恐くなる。
40分閉じこめられたとかいったけど、絶対おれがその中に
いたらウンコ漏らす・・・。
全然いきたくなかっても、あ、トイレにいけないと思ったら
すぐグルグルして下痢するな。俺。

497 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 20:14:51 ID:pyJal5tU

病院でも、他の場所でもめったにエレベーターは乗らない。。。
階段辛いけど、それでも休み休み階段つかいます

498 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 20:17:45 ID:7HIXdUGu

おれもエレベーター乗らない。
でも、地下鉄とかはどうしようもないんだよねぇ・・・
田舎だから、JRにはトイレあるんだけどね。
同病の友達が地下鉄に以前40分閉じこめられたと言ってたんだけど
恐ろしい・・・。

499 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 20:35:33 ID:gSleLVKM

>>495
ライフライン系は病院のほうが安心っぽくね。
発電機とかあるし。

500 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 20:56:49 ID:7HIXdUGu

水不足の時、病院に入院したことあるけど大変だったというか
面倒だった。ポリバケツに水を取りに行って流すとか
しないといけんかった。
と、同病の友人にきいた。

501 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 21:03:18 ID:yeFsygCw

阪神大震災の時、2階だったかが押し潰された病院あったね
この病院もボロいからデカいの来たら俺の階潰れるかも？ﾃﾗｺﾜｽ

502 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 21:11:06 ID:FDR2KCRw

>>485
オーストラリア、昨年末に行ってきましたが良かったですよ！
調子が良かったので結構普通に食事をとりましたが
シーフードとか野菜とか新鮮で美味しいです。
特にオイスターはすごく美味しかったです。
いつも海外旅行ではコンドミニアムを借りるんですが
今回もそうしました。オーストラリア本当お勧めです。

503 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 21:20:04 ID:7HIXdUGu

海外でも、保険はつかえるよ。
でも、一時立て替えとかの事を考えるとアレだけど、
（日本に帰ってきて手続きが面倒だからしないのかな？）
クレジットカードとかの保険でいけるんじゃないかい。

504 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 21:21:37 ID:OLsgO+oR

今日の１０時から、ＮＨＫ教育テレビでガン漂流の奥山さん　ttp://www.teknix.jp/　の番組がある。この人の日記とブログは鬼気迫るもんがあった。

505 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 21:22:54 ID:7HIXdUGu

その人の本読んだ。
立派な人なのに（泣き言を言わない）あっけなく死んだねぇ・・。

506 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 21:29:01 ID:AvDoddxT

今日、俺の住む県の某所に長州小力が来たので見に行った。（無料LIVE）
久しぶりにﾒﾁｬ笑った

いいｽﾄﾚｽ解消になったよ

507 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 21:41:58 ID:b3UiO+Ao

>>506
長州小力、ロンハーでおしおきされてたよねぇw

508 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 21:42:41 ID:7HIXdUGu

プロレス興味ないけど、ロンハーみたときグットきた。

509 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 22:18:59 ID:228Fktku

よく軽度のクローンという人がいるが、軽い重いの基準がわからん。
まさか一般人と同じ食事をして軽い下痢、腹痛で何年も過ごせている人も
いるのかな。
または重度のクローンってどのような人をいうんだ？

510 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 22:23:32 ID:bU9lryRZ

低血糖～つらｯ(;*д*)

511 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 22:56:49 ID:TseEK4vw

うーん。プレドニン飲んですぐ良くなるけど飲み過ぎると
だんだん効かなくなるのは本当？

512 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 22:59:33 ID:tljBd4pp

どんな薬だって飲み続けると効かなくなってくるだろ。

513 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 23:03:25 ID:DlJ/c1Hi

>>509
軽度は緩解期の人とか、その辺り
狭窄ないか、酷くない人でCRPが1,0未満とかだったら
あまり痛みはないかと。CRP低くても狭窄あるとかなり辛いですが

重症は寝たきりまで色々。
普通に歩けない、意識が飛ぶなどなど

514 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 23:16:52 ID:yeFsygCw

重度のｸﾛﾝ
活動期にあって過去にも再発を繰り返し、手術を繰り返すなどした結果
十分に栄養を執れるだけの腸の機能を失い、成分栄養剤によるカロリー摂取が必要な人

こんな感じ？俺の例だけどw

515 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 23:33:02 ID:7HIXdUGu

ま、おれも重症になるんだろうけど、（重症認定だし）
今の方が入院も少ないし、落ちついてはいるけどね。
まー在宅IVHをしてるからだろうけど。

今まで入院でしていたことを家でしてると言うだけだけど。

あーNHk教育の奥山さんのみた。
なんか自分がものすごくダメ人間に思えた・・・。

516 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 23:33:35 ID:hF54bi+f

NHKのすごかった泣きまくった病室で。なんて強い人なんだろう。俺にはまねできねー。俺は痔瘻癌癌に気をつけなきゃ。おやすみ

517 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 23:36:10 ID:PDosKSXx

重度のクローン
手術8回、入院回数数え切れない、ストーマ、在宅IVH、ろう孔ｱﾘ、短腸症候群かな、
まあ～σ(ﾟ∀ﾟｵﾚ!! の事だが。

518 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 23:57:06 ID:+jp/nRLG

はいはい

519 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 23:58:31 ID:CcSdY3ev

わろすわろす

520 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 01:35:59 ID:lVLeQmhB

あーマジ涙出てきた。大学入ってこれからって時だったのに・・・・
クローン病ってマジ治らないのかよ？

521 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 01:46:37 ID:mHJmfGQV

最近の中学生は進んでるね
http://jbbs.livedoor.jp/game/23702/#2

522 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 02:29:20 ID:H03p+Hlw

最近ペンタサ多めに飲んだら、目がボーっとする。
前までこんな事なかったのに・・・
副作用で目の血管も収縮してるのかも。
２錠ずつ１日６錠だと大丈夫。

523 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 03:25:10 ID:RvoDpA/E

,..　-―-ヾゝ ' "丶、
　　　　　　　　／　　　　　 `　　　　　ヽ、
　　　　　　　, ' 　　　 ,　rｉ､　　　　　　ヽ,
　　　　　/　　　 /,ｲ　i ヽ,＼　　　　　　i
　　　　 /　　　ｲ/ l　|　　ヽ,＼　　　　　 l
　　　　i　　　/＿,, ヽ　　'" ,＝..,_、　　　　 l
　　　　　l　　　/　,.- ､　　　　''f　j::::i'ヽ,､　　　 l
　　　　 |:　　ｌ /f　j:::i　　　　 !'':::::ｄ　 ! ﾄ､　　ヽ、
.　　 ,、ﾉ　,､　|l　!''::::ｄ　　　　ヾ-'' 　　ｉヽ　　　｀"7　　軟弱者！
　　,.＼ヽ_j　! ;iヽヾ‐''　　　 _,.　､　　　/ノ , 　　　 /
　 ,.ゝ‐ゝ　　ﾄ､j､　　　 r '　　　 ', -=´ｨ　//　　　／
　　7 r , __ ､j　　i ヽ、　丶　　　ﾉ　, <　＿　, ／
　　´ ヾ　`ヽ＿/_　　｀'丶､ー‐,' =j> ､　,. - '"
　　　　　　　　ヽ､ﾞ' __-､ _　　`' --､!ﾚ'　ヽ r-r/)/)
　　　　　　　　　　　　　　＼　i　　||　ﾄ、　 | 　/
　　　　　　　　　　　　　　　　ヽ‐-

524 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 03:39:38 ID:W9548qaw

お前はコピペもろくにできんのか

525 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 08:55:36 ID:6ECM2CYM

＞522
俺は1日12錠飲んでるけどそんな症状はないなぁ

526 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 09:07:53 ID:RfgzuHK+

クローンはなおらんよorzクローンはなおらんよorzクローンはなおらんよorzクローンなおらんよory

527 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 10:12:17 ID:RGoxd3eq

俺もペンタサ12錠
１日の限界量飲んでいるが副作用ないね…それよりもソセゴン中毒になり気味
頓服でソセゴン出してくれる病院に変更した程さ…

528 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 10:22:52 ID:GqgsGz3V

ペンタサのんでみたいなぁ・。
飲んで調子が悪くなったというのなら分かるけど
初めから飲んでない。

529 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 10:25:20 ID:6UGZp4OG

>>527
今からでも遅くはない、ソセゴンヤメレ！薬切るの大変だろうが。

530 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 11:19:45 ID:x2I0vmcO

昨日友達に一週間近く物を食べてない絶食中。とゆうとｱﾀｼぜったぃﾑﾘ！とゆわれたなんか腹立った。
こんな体なってみー！するしかないんぢゃﾎﾞｹ(РД`q)

531 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 11:29:51 ID:RfgzuHK+

>>530最近退院した子か？背160の？まぁ仕方ないだろ、俺なんかろくな治療してないのにまだまだ入院なんだぜ。しにたい

532 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 11:31:33 ID:Hz/Ub0tQ

そりゃ緩解期で1週間絶食しろ言われたら自分は無理だ。
でも必要なときは長期絶食したし。
その人の状況によるってこった。

533 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 11:36:21 ID:GqgsGz3V

おれは病院だと簡単なんだけど
やっぱ家では難しいなぁ。ｵﾅｶがイタイのに
口寂しいから食べたくなるなぁ。

534 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 11:46:04 ID:RfgzuHK+

痔瘻ある人いますか？

535 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 11:51:09 ID:x2I0vmcO

531　そぅです。氏にたいｹﾄﾞ生きよ生きれるﾄｺまで！だからそんなｺﾄゆわないでくらはい(´ω`)ﾏﾏﾝには感謝してるから氏ねゆわれたら氏ぬｹﾄﾞﾜﾗ。
鼻ﾁｭで夜ｶﾛﾘとってるから夕方ぐらいに低血糖になってﾔﾊﾞかったす

536 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 12:07:18 ID:6ECM2CYM

＞531
＞ろくな治療してない
俺もそう。ただただ絶食して点滴して、それでも下痢続いてて
そんな状態でもう2ヶ月近くになる。いつになったら退院できるのか見当もつかない。
医師は時間かけないとダメだとしか言わないし・・もう限界だorz

537 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 12:13:50 ID:GqgsGz3V

ろくなというか絶食して腸を休めるというのしかないからねぇ・・・・。
ステつかったりレミつかったり外科的手術なんてしたくないでしょ？

下痢はある程度デフォとおもわないかんよ。

538 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 12:20:51 ID:RfgzuHK+

>>535やっぱりか、どこすみなんだ？俺はエレンで低糖にはなったことないな。俺はクローンになって健常者とつるんでない。もう友達もほとんどいない
>>536二ヶ月？在宅にして帰ったら？俺も下痢してやばい。しかも痔瘻あるから痔瘻からでてきてもうだめだ

539 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 12:22:05 ID:GqgsGz3V

友達は大切にした方が良いぞ。
あと、社会とのつながりが無くなったりするとマズい・・

540 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 12:36:54 ID:6ECM2CYM

＞537 538
わかってはいるんだけど・・・在宅にして欲しいよ

541 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 12:43:16 ID:RfgzuHK+

>>540またまた同じか？医師が在宅をいやがるんだろ？！俺もだ

542 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 12:46:17 ID:z99qNBlz

在宅は最後の手段と考える医師が多いと思うよ。内科的治療や外科的治療でどうしても
よくならない場合には、医師も考えると思う。

543 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 12:54:10 ID:RfgzuHK+

エレンなどがだめなら在宅とは考えられないのかな？医師は

544 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 13:00:45 ID:z99qNBlz

>>543
他のラコールとかはダメなのか？

545 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 13:06:42 ID:RfgzuHK+

>>543無理かも。口径はやばい気がする。となんども言ったよ医師に。医師は自分は賢く絶対だとおもってるからね。…主医の岡大医学部なんて偏差値敵にみたら漏れ余裕だったが。って関係ないかorz

546 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 13:16:58 ID:x2I0vmcO

538 中国地方でつ。ぁ～親がﾗｰﾒﾝくってる。。。

547 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 13:19:04 ID:0ZFGfVsf

在宅って在宅IVHのこと？
どうしても受けたい医療があるなら、それをやってもらえる病院に行くしかないよ。今は患者が病院を選ぶ時代。

>>545
> 医師は自分は賢く絶対だとおもってるからね。

本心からそう思っているかどうかはわからんが、少なくともそういうふうに取り繕わないと人の健康を預かるというプレッシャーの重さに耐えれないとも考えられる。

548 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 13:41:51 ID:GqgsGz3V

おれはエレンが飲めないから家でもIVHになったよ。

やっぱ点滴で栄養をとるというのは不自然なことだからしたくないという医者が多いのかね。

549 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 13:48:08 ID:RfgzuHK+

家で在宅するのはポート埋め込むだよね？いたかった？感染症とかあるよね？

550 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 13:55:40 ID:1wR9w6c1

>>549
俺は病院で入院してる時と同じやり方で、家でやってる。ポートは埋め込んでいない。

551 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 13:59:45 ID:RfgzuHK+

>>550あれかー肩や鎖骨からいれる奴かな？あれは感染症あるよね？維持がむずそう

552 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 14:00:21 ID:UITD6rn5

ここみてるクローン病の人の平均年齢って、どれくらいなんだろうと、ふと思ってみた。
在宅やってる人の平均年齢も知りたいなぁ・・・。
はぁ～おなか空いたなぁ

553 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 14:32:02 ID:Hz/Ub0tQ

うちのじいちゃんも癌で入院してて
家に戻ってきたけど最終手段だったんだもんな・・・。
そのあとすぐ・・・。

ってこれは違うか。

554 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 14:33:50 ID:RfgzuHK+

>>550あれ管理たいへんそうだよね、風呂や外出大変そう。どうしてるのかな？
俺も腹へった。けど食べたら痔瘻にくるし我慢するしかない

555 ：550：2005/07/24(日) 14:59:11 ID:7LoqQx0g

>>554
慣れだと思うけどね。風呂の場合は、生理食塩水（生食）でロックして入る。外出時は点滴スタンド
ごとリュックに入れて持ち運んでる。スタンドごと入れてるから少し重いのが難点だけど。
ろう孔の調子が悪いので、おれも絶食します。
ポート埋め込んでる人の経験も聞きたいです！やったことないから。

556 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 15:15:51 ID:RfgzuHK+

>>555なるほど大変そうだね。。やっぱポートのほうがよさそうなね。俺はｶﾞｯｺｳから帰宅して18時から7時ぐらいまで点滴したいんだよね。エレンは下痢の素だから

557 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 18:03:56 ID:6ECM2CYM

ﾎﾟｰﾄを作って在宅IVHで夜間に820㌔㌍入れて、昼間にｴﾚﾝやﾗｺｰﾙを経口で600～800㌔㌍摂る

在宅がそんなに簡単なものじゃないかもしれないけど
医師がそれでおkって言ってくれないかな？多分無理だろうけど or2

558 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 19:26:54 ID:6ECM2CYM

ﾋﾄｲﾈ･･･
ｳﾀﾞｳﾀﾞ考えててもどうにもなんねーから今夜は夜更かししてF1でも見よっと

559 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 19:52:38 ID:AWErSbB0

病歴：18年目（小腸大腸型）
入院：いっぱい
手術：1回
狭窄：吻合部
CRP：現在0.4（なぜかCRPは相当体調悪くなっても反応ナシ！）
俺よりベテランいる？

560 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 20:23:18 ID:GqgsGz3V

スペック
病歴：16歳22年目（小腸型）痔瘻無し。
入院：たぶん30回ぐらいかな。でも、半分ぐらいは一週間前後の入院（在宅IVHしてるから
家でしなさいとなる）
手術：4回
狭窄：小腸と大腸のつなぎ目。
CRP：普通は低い。でも悪くなったらすぐ上がる。しかしすぐ下がる。
在宅IVHのカロリー　1600キロカロリー。（フルカリック3号・イントラファット500毎日）
の夜だけIVH。ポートでは無く　カテのまんまでしてる。ポート経験無し。在宅歴10年。
残存小腸1m弱。　障害者手帳1級、年金（国民）2級
もうすぐ38歳。妻有。

こんなとこでよろしいか。

561 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 20:30:36 ID:RfgzuHK+

腹減ったー今日はやばい。もうだめぽ。これがIVHだよね？携帯かの画像だが。これで在宅できるかな？
http://A.p2.ms/3u31i

562 ：559：2005/07/24(日) 21:09:32 ID:AWErSbB0

>>560
同い年ですね！
発病当時は、とりあえず手術が主流でしたよね？
しかも広範囲に・・・
現在プレドニン8年目になります。
眼に副作用でてきました。

563 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 21:24:04 ID:GqgsGz3V

そうですねぇ・・・
手術21歳・22歳・34歳という感じだったですねぇ・・・それなりに切ったのは。
で21の時なんか痛くないで手術してるから勿体なかったですね・・・。
ただ二回ほど続けて入院したと言うだけで。
手術の前の日にカレーが出て普通に食ってましたよ。勿体ないほんと。

564 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 21:25:20 ID:pUfL5aZS

>>561
しっかり固定してある感じだね～。俺なんて、糸で1本縫って、透明なオプサイトV-3000だったと
思うがそれとホギバンで固定してあるだけだよ。入院してる病院では在宅してる人はいないのか、
医師に聞いてみるといいかもな。

565 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 22:05:36 ID:GqgsGz3V

お風呂にはいるときのシート、以前がテガダームというの貼ってたんだけど
IV3000というのになってうまくいかん・・・すぐプリマポアがぬれて結局
付け替えし無くてはならん。

566 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 22:05:55 ID:RfgzuHK+

明日医師にきいてみるわ、在宅さしてくれと。サンクス。今日はかわいい茄子の胸さわっちまった、俺が体温計さがしてたら茄子もさがしだして胸が…wそれではおやすみ

567 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 22:15:17 ID:ygYxhiAt

病歴：16年（発症14歳　診断20歳）
入院：3回
手術：2回（いずれも小腸と大腸のつなぎ目、あと痔ろうのシートン）
狭窄：小腸と大腸のつなぎ目
CRP：現在0.5（カンカイ期でもあまり低くならない。悪くなると急激に上がる）
エレン５Ｐ（経口）

以上で～す。

568 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 22:46:37 ID:RfgzuHK+

>>567痔瘻のシートン手術の詳細たのみます。痛みと何日入院とか手術後の生活とか。そろそろ眠剤がきいてキタ…

569 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 22:52:20 ID:gQUSH3dn

さっきキャラメルコーン食ったら下痢が止まらん
姉に奨められて少し食っただけなのに

570 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 23:44:42 ID:hVukFc1j

>>568
こういうときこそぐぐるさん
下のは写真あり

ttp://www.jimro.co.jp/cybozu/db.exe?page=DBRecord&did=72&qid=67&vid=139&rid=42&Head=&hid=&sid=&rev=1&ssid=3-2390-4064-g173
ttp://www.omi-clinic.or.jp/shujutsujiro4.htm

571 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 23:46:03 ID:SXlIiJgg

うわぁまたキチガイが誰も聞いてないのに勝手に自己紹介始めちゃってるよ

572 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 01:41:17 ID:vmEe1HWd

もうすぐ２泊３日で検査入院だ。
普段はエレン鼻注だけど、２晩だしやらなくても平気だよね。
鼻注サボったの、今年は２回だけだし（去年は７日ぐらい）。
病院食と、あと久々にエンシュア貰って乗り切ろう。
エレンのチューブとか色々持っていくとなんか邪魔だからね。
仕事も休み取ったしのんびりマンガ読みまくろーっと！

573 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 04:26:10 ID:T9QH5SSF

ｳﾝｺ漏らして目が覚めました Orz
夕べﾘｯﾂ食ったせいかな？たった2枚なのに・・・

574 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 05:21:33 ID:hYmlabf4

今までストレスがたまると無茶苦茶な食生活してた。たぶんそれでなった。くやんでも
くやみきれねえよおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおお
おおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおお
おおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおお
おおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおお
おおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおお
おおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおお
ああ、過去に戻りたいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいい

575 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 05:22:32 ID:hYmlabf4

畜生ちくしょうちくしょうちくしょうちくしょうちくしょうちくしょう・・・・・・・・・・・
人生やり直したい

576 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 05:33:47 ID:/ZAWBQuA

うんこもらしたのか、気にするな仕方ないさ。たまに俺もやっちまう、泣。
暴飲暴食してたとしても、なんて俺たちがクローンになる前。健常者にはもっとしてる奴はおおいはずだよ。それでもそいつ等はクローンにならない。
何故だ？
やはり遺伝的要素が埋め込まれてたとしか思えない。ストレスと遺伝的要素だと俺は思う。

577 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 06:52:23 ID:aWb3SwpT

過去に戻っても同じ病気になるような気がする。
まだ死ぬ気はないけど、生まれ変わったら美人か、イケメン希望ｗ

578 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 09:16:40 ID:/ZAWBQuA

医師に切れられたぜw点滴だけなんて意味無いと毎日いいつづけたからかw?

579 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 09:18:50 ID:Fxxt9/Ys

>>578
在宅出来るか聞いてみたのか？

580 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 09:23:50 ID:Hq5GmXyF

なんか入院してる人多いな

581 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 09:32:29 ID:/ZAWBQuA

>>579いったよ、俺に医師二人ついてるだけど一人に、手応えはあった。けど肩のIVHはあんまり長持ちしないといわれた。それと在宅ではタンパク質がたらんし管理や感染症などあるからやはりエレンがいいけどと言われた
もう一人の医師はさらに頑固だからな…
道のりは長いみたい。なんかほかの病院逝けみたいな事いわれたし

582 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 10:00:27 ID:DA+GmzCu

漏れ狭窄手術終わったらレミケイド治療始めるらしいんだけど
使ってるとすぐ効果なくなったりとか色々噂きくんですがどうなんですかね？
医師が言うには２ヶ月に１度定期投与すれば緩解維持できるらしいんだけど･･･

レミケイドつかってる人教えて

583 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 10:19:14 ID:/ZAWBQuA

ﾚﾐｹｰﾄﾞは使いすぎは効果なくなるなるしいね、俺はﾚﾐｹｰﾄﾞの為に今日ﾂﾍﾞﾙｸﾘｰﾝ反応しなきゃいけない。ﾚﾐｹｰﾄﾞも肺炎や癌の危険があると聞いた少し恐い…

584 ：579：2005/07/25(月) 10:53:11 ID:mdyLiTZL

>>581
肩のIVHは俺の場合、もって半年かな。ダメになる前に差し替えするけどね。管理は慣れの
問題だから、出来るけどね。在宅IVHにもっていくのに否定的な医師はいるよ！

>>583を見たけど、今度レミケやるんだな。ろう孔あるから、俺は3回の適用でやったけど、
体調よくなるよ。薬が効いてる間はだけど。レミケと併用して免疫抑制剤（イムラン、ロイケリンなど）を飲むと
レミケの効果が、レミケ単体よりも持続期間が長いと聞いたことがある。

585 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 11:08:29 ID:zl5wXisk

で、今のところ8ヶ月持ってるおれ。肩からの（というかなかなか入らなくて
鎖骨上から入れてる）カテなんだけどね。

なんか知らないが一年ぐらいはモツ。ダメになるのもカテがダメになって
ぬくっという感じ。
もう、めんどくさいから処置する前、手も洗ったりしてないんだけどね。

586 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 11:18:49 ID:/ZAWBQuA

うーん、なるほど。ｻﾝｸｽ。れみやるよ。痔瘻が耐えれんから夏にシートンとﾚﾐｹｰﾄﾞやるだよな。これで社会生活いとなめるようになればよいが…

587 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 11:21:39 ID:T9QH5SSF

在宅IVHできそうな人、やってる人ｳﾗﾔﾏｼｽ
俺はたった今やっぱりダメだって言われたよ orz
鼻注でやれってさ。下痢酷くて無理って言ってるのに。今朝も漏らしたし orz orz
もうホントにだめぽ

588 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 11:22:03 ID:mdyLiTZL

>>585
カテがダメになる前に同じ場所で差し替えをする、おれの場合。カテがダメになってからだと、
反対側の鎖骨下静脈から入れなければならないから。
これ何度もやってると入れるのがむずかしくなってくるみたいだね。

589 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 11:39:10 ID:zl5wXisk

>>587
おれもね。それでいけるならそれがいいよ。鼻注。
だって栄養剤飲んだら下痢ライスで身にならなくて1ヶ月で10キロちかくやせちゃったりして。

栄養剤でコントロールできるならそれに越したこと無いんじゃない？
在宅IVになると、点滴持って生活し無いといけないから遠出が難しい。
まぁ点滴持って泊まりがけで旅行したことあるけど。面倒。

カテの場所は、前は右したら次は左と交互にしてた。

590 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 11:40:55 ID:/ZAWBQuA

>>587お疲れ。俺みたいに医師がキレルぐらいしつこくいえばしてくれそうになるかもよ？医師も人だからね…ﾉｼ今肩にはいってる奴で半年はいけそうだ

591 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 11:46:33 ID:zl5wXisk

若かったりしてたら、在宅IVもしさせてくれないかも？

社会人で入院ばかりしてると社会生活を送れないとか理由がいるのかもね。
それなりに。
病気になって10年目だった。在宅しだしたの。

592 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 12:13:50 ID:rFlPxT0w

>>577
確かに遺伝はあるかもなぁ…親父は大腸性潰瘍炎だけど。

593 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 12:23:43 ID:zl5wXisk

大変だねぇ・・・。
お父さんツライだろうねぇ・・。おかーさんやおかーさんの親戚関係から冷たい視線
浴びたりしてない？おとうさん。

594 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 12:28:12 ID:T9QH5SSF

>>591
病歴21年だからもういいｵｻｰﾝです

鼻注してる人はどれくらいのペースで落としてるんですか？
3ﾊﾟｯｸを900mlにして時間100ml落としても一晩でやっと900㌍。
濃くしても早くしても下痢するだけみたいな気がするし
やっぱりｴﾚﾝだけでやってく自信ないなぁ

595 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 12:28:51 ID:/ZAWBQuA

たぶんおまえさんがクローンになったのは父のせいだ。俺の父方にも少々問題がある。人間は父親から染色体が移されるからね、まいっちゃうよ

596 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 12:53:45 ID:PTUFhqCu

大腸性潰瘍炎とは新種の病名ですか？

597 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 12:59:51 ID:+PTLyhxe

ここのスレはベテラン、重病が多いんだね

病歴：７年目（20歳で発症、21で判明）（小腸型）
入院：１回
手術：なし（クローン判明前に痔ろうの手術1回）
狭窄：よく知らない
CRP：現在0.3以内

ペンタサ12錠、大建中湯、エレン4パック経口

最近手術して以来大人しかった痔ろうが騒ぎ出してきた模様

598 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 14:15:11 ID:o8EWWTMG

>>595
釣り？

599 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 14:22:39 ID:/ZAWBQuA

つりじゃない。子供には父親から染色体母からDNAがくる。父からくる染色体に異常があると発表あったからな。まじ

600 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 14:27:59 ID:o8EWWTMG

染色体がどんなものか分かっているのかな。

601 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 14:29:59 ID:/ZAWBQuA

わかってるぜ、何番に異常があるのかは忘れた。ちなみに俺の父方家計には異常がおおいんだよな…潰瘍性もいるし

602 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 14:36:09 ID:o8EWWTMG

染色体はDNAの塊だよ。
正確にはDNAとタンパク質の複合体。

603 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 14:49:30 ID:/ZAWBQuA

今PCないからソースもはれない、けど俺は父方家計からきてると確信してる。で子供もだめだと。
だいたいふつうの人と同じ生活してて俺だけクローンになるのはおかしい…
医学部行きたかったな…行けたけど金なかったし16歳発病だったからな。工学部じゃ研究さしてくれんしな機会系だし

604 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 15:01:35 ID:KqfvE2jf

＞医学部行きたかったな…行けたけど金なかったし
行けねーだろそれ
あと聞きかじりの知識で勝手に原因を確信してるあたりも医学部の適性はないと思う

605 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 15:08:22 ID:o8EWWTMG

>>603
父方の染色体に問題があるという学者の説を否定しているわけじゃないので、
その研究のソースは出さなくていい。

問題は、>>599の「子供には父親から染色体母からDNAがくる。」
が根本的に間違っているということ。細胞分裂、遺伝の勉強をしなおそう。

606 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 15:16:59 ID:/ZAWBQuA

はははっ、今は京大工学部だけどね、英検も1級ある。TOEICは850。。国家一種とるかな…クローンで２年に一回入院してるから、仕事無理そうだからな。頭で権力だけは得れそうなのが唯一の救い。あーっ、ﾂﾍﾞﾙｸﾘｰﾝの時間だ。逝ってきます

607 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 15:23:53 ID:/ZAWBQuA

605わかりますた、暇ならします。今は株の勉強とｶﾞｯｺｳの研究で忙しい。けど遺伝子がいかれてるなら治療あるのかね…ﾂﾍﾞﾙｸﾘｰﾝ痛かったが余裕だった

608 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 15:26:24 ID:+PTLyhxe

>>603
お前がどの程度の学力か知らんけど、医学部行けなかったのをクローンのせいにするなよ

609 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 15:30:15 ID:ywzcH7sK

>>606
君、もしかして前に帰国子女で英語も中国語も出来るとか自慢してた奴か？

610 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 15:36:43 ID:T9QH5SSF

（´・ω・｀）ﾓｳｴｴｶﾞﾅ

611 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 15:37:21 ID:/ZAWBQuA

>>608俺はねー京大とけいおー受かってた。灯台はいけたけどやめた。近いのがｲｲ。
>>609中国とか無理無理、人ちがい。俺がここに住み着いたのは夏休みから。入院暇だから。

612 ：-：2005/07/25(月) 15:42:09 ID:o+TuFz4v

漏らしました～。
シーツは洗ったけど、フトンの方はどうしよう。ウェットティッシュで落ちるかなあ?
これからはビニールコーティングしなきゃあなぁ…。

フトン風呂場まで持ってくか…。
なんか知恵プリーズ。

613 ：-：2005/07/25(月) 15:42:43 ID:o+TuFz4v

614 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 15:47:35 ID:/ZAWBQuA

家でもらしたんならふつうにエレンまいたから洗うわと言えばいいのでは？病院なら無理だからゆうしかないよ

615 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 15:51:37 ID:/ZAWBQuA

ちなみに布団の中身なに？俺はエレンがまけまくった時はあらっても臭くて処分した。トランクスは漏れやすいのでブリーフがいいよ。俺はブリーフで数回救われた

616 ：-：2005/07/25(月) 15:52:00 ID:o+TuFz4v

ありがとう～。

でもね、知りたいのはどうやってフトンの汚れをおとすかです。

617 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 15:58:55 ID:/ZAWBQuA

布団の汚れかー。湯で衣服のシミ落とすみたいなので一晩浸けおきしてみたら？俺はいつもパンツとズボンで止まってくれるからな…パンツは何個捨てたかわからん

618 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 16:07:54 ID:+PTLyhxe

この際その上からエレン、又はコーヒーとかまいて誤魔化せばｗ

619 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 16:11:29 ID:81hs/FzF

入院中なら、素直に言ったほうがいい。病院のベットだとシーツの下にビニールのシートみたいな
物敷いてくれるんだけどな。汚しても、マットまでいかないように。
家なら、バスタオルを何枚か敷くんだな。

620 ：-：2005/07/25(月) 16:13:43 ID:o+TuFz4v

ありがとうです。

帰ったらやっていろいろみます。パンいちで寝たんで防御力が弱かったのですな。
まあー、パンツもシーツもあったし、そこまでの被害でもないのですが。

よし、今日から短パンもはいて寝よう。

621 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 16:20:48 ID:5SFoYlzH

603みたいなのが医者にならなかったのがせめてもの救いだ。

622 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 16:31:02 ID:/ZAWBQuA

医学部の奴にたくさん多々友達とゆうかしりあいいるがみんな金目当てと言うことを教えといてあげる。これはまじ。
死ねばいいと患者は思ってる奴もいる。勉強ができる奴に腐ってる奴おおいよ

623 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 16:35:32 ID:jhSh7lRP

>>622
ワロスワロス

624 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 16:36:27 ID:jhSh7lRP

ふと思ったんだけど、もしクローン病が治る病気になったとしたら、
食えるようになるわけだよね？

んで今小腸全摘して、IVHだけで暮らしている人って治る病気になっても
小腸ないわけだから、一生食えないわけ？

なら、小腸を維持しなくちゃいけないって思うなぁって

625 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 16:54:29 ID:T9QH5SSF

>>624
可能性が無い訳じゃない
小腸残ってるなら温存できるように気をつけて生活しる
無くなってからじゃいくら医学が進んでもどうにもならんから

626 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 17:08:25 ID:b0BRx9cA

>>624
その通り

627 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 17:30:03 ID:S9Hi129o

もう小腸の残りが1m切った漏れはどうしたら・・・

628 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 17:50:14 ID:T9QH5SSF

今売店行って紙ｵﾑﾂ買ってきました。これで少しは安心して眠れるかな。
でも病室まで持って帰るのが恥ずかしくて情けなかった(;_;)

629 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 18:02:55 ID:jhSh7lRP

うわぁ、、、
まじ小腸大事にしなくちゃ…

手術してからもストレスで狭窄かなりすすんじゃってたし。

もうストレスためない！！！

630 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 18:03:23 ID:fc8Oy6H3

シーツと布団の間にテーブルクロス用の薄いビニールシートしいてるよん
レジャーシートよりガサガサしなくてイイ！

631 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 18:22:20 ID:/ZAWBQuA

今の腸をたもつことが大切ですな。みんな在宅にして堪え忍ぼう。漏れ的にはエレンだけでも再発する気がする。あーでもうどん食いたい

632 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 18:35:44 ID:1JVhJma4

まだ、うまくいってないが小腸移植という手はある。

633 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 18:43:48 ID:8IWMojQs

最近はageるのが流行ですか？

634 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 18:49:31 ID:/ZAWBQuA

携帯からだとageちまう。すまい。うどん屋きた。くいます死にます。痔瘻いたくなります。けど耐えれませんでしたorz

635 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 18:55:48 ID:1JVhJma4

>>634
入院中じゃなかったか？ウドン出前でとったのか？

636 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 19:10:30 ID:/ZAWBQuA

>>634今外出してる、うまいけど半分のこした。絶食なんだが週一でうどん食べてる…ﾊﾊﾊｯ。
けどCRPは5から0,47になった。まだ下痢はしてるけど。

637 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 19:23:56 ID:FTV2pD8P

よくその口で医者に向かって点滴だけなんて意味無いと言えたもんだ

638 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 19:25:33 ID:KQQA38n5

636　CRP0.47てもぅ家帰っていんでﾅｲ？腹痛とｹﾞﾘの回数は？
ただ今腕には点滴、鼻にﾁｭｰﾌﾞ‥情けな

639 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 19:30:29 ID:/ZAWBQuA

>>637はやく帰りたいんすよ。病院では点滴だけ。家で在宅のほうがｲｲ。外出は週一でしてる。
>>638俺も帰宅していいとおもう。下痢は一回だよ毎日。けどいつも書いてるように医師が…

640 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 19:34:42 ID:yltdsBnB

でっかい梅しばチューチュー吸ってる（´･ω･`）

641 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 19:47:33 ID:WNO22TQD

>>636
外出したのか。だけど外出してうどん食えるぐらいの元気があるなら、良くなってるんじゃないか。
本当に体調悪い時は、外出もできないからな。

642 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 20:02:21 ID:KQQA38n5

639 ﾝｰ医師はｱﾅﾀの事思ってもう少し腸を休ませた方がｲｲと思ってるのかﾅ。
医師は検査とかやるつもりﾄｶ？入院中の計画きいた？

643 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 20:31:14 ID:ywzcH7sK

そのへんの私立の回転率重視の病院だったら、そこそこ症状が良くなったらすぐ退院させられるけどね。
大学病院とかはそのへん全然違うからな。

644 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 20:41:53 ID:rFlPxT0w

久しぶりに友達に会ったら、熱が急に出たー。でも楽しかったよ。
会話だけで熱が出るとは、まだ退院は先かねぇ(´ｰ`)

645 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 22:06:20 ID:jhSh7lRP

中堅私大卒23歳ニートっす…
クロンの先輩方、職業相談させてください。

この病気で幸せになれる職業ってなんですか？
幸せにでもいかなくても、人並に生きていける職業を

646 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 22:19:51 ID:zl5wXisk

よく出てくるのが公務員だけどね・・・。
民間でも良い会社はたくさんあると思うが、そういう会社は学校に求人をだすだけで
職安・求人本には出ることは少ないと思う。

よく出てくる、資格を取ってというのはどうだろ。
俺的にはすすめないね。

マー頑張ってください。
履歴書の空白期間をあまり作らないように（どうしても面接で
つっこまれるからね）頑張ってください。

647 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 22:30:07 ID:5SFoYlzH

もうすぐ３０になってしまいそうだし職歴ないから障害者用の職業訓練校とか行ってみようかな・・・。

648 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 22:44:55 ID:/ZAWBQuA

ほんと俺の医師はどうなってるのかね、やることないよ。明日も寝て点滴だけだorz
俺は16歳でクローンになり勉強しててよかった。国家一種とる予定だが無理なら塾の先生か四流大学の教授にでもなろうかな…
さぁ、今日も眠剤飲んで寝よ。俺は退院までここにいつづけるぜ！いつになるやら
おやすみ

649 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 22:51:33 ID:/ZAWBQuA

ちなみに漏れ家庭教師バイトしてたけど時給2000とかくれる人いるよ個人だと。けど休めないからもうやめた…けど入院しない人にはいいかも

650 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 22:55:33 ID:jhSh7lRP

なんか、思うんだが、
ID:/ZAWBQuA
って人間としてどうなんだ？

651 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 23:00:01 ID:b0BRx9cA

>>650
そこには触れるな。。。あえて皆触れてない気がするから。。。
また荒れるだろ。。。

652 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 23:10:45 ID:/ZAWBQuA

俺は最低だぜすまん。クローンになって、女とも別れてつきあわない事を覚悟。健常者とはかかわりたくない、ゆるせ無い為引きこもり。
唯一できた勉強で権力得手、人を見返してやろうとしてるｸｽﾞっす…自分でもｸｽﾞって解ってるから。たたいてくれてｲｲよ。
もう何にも感じないからさ。この四年で心底腐らされた。
携帯メモリも100から25へなってる…

653 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 23:14:20 ID:S9Hi129o

公務員クローン30歳以上無職者採用枠とか作ってくれ＞＜

654 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 23:20:19 ID:b0BRx9cA

>>652
そんなに卑下するなよ。。。悲しくなるから。
ﾂｯｺﾝでるのはそこじゃないと思うし。

ﾊｯｷﾘ言って、ｸﾛﾝはなったらｺﾂｺﾂやるしかない
何事も。ストレスで急激に悪化するような病気のうえ
原因不明なんだから。それと、教授・助教授は例えどこの学校であろうと
楽ではないし、普通の仕事以上に疲れると思うよ

655 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 23:25:27 ID:zl5wXisk

今、年齢撤廃してる公務員や民間はあるが、
職歴を問われるだけだから　ニート・無職はダメだねぇ・・。

656 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 23:29:31 ID:S9Hi129o

>>655
そういう層が安定所得を得ることで日本経済が再生するんでは？

とか必死だなおれ orz

657 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 23:37:25 ID:jhSh7lRP

教授は、一流でも四流でもやる事変わらん

658 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 23:41:44 ID:zl5wXisk

>>656
おれもそう思いたいが、
向こうはそうは思ってくれないね・・・・。

659 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 23:58:05 ID:SeMfjUX5

うわぁまたキチガイが誰も聞いてないのに勝手に自己紹介始めちゃってるよ

660 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 00:09:23 ID:8jmvssGO

クローン病に最近なった。何回か発狂しそうになってへんな投稿してしまって
すいませんでしたみなさん。頭の中が整理できてる日とどうにもならん日が
あるものですから・・・ああ、10年後くらいまでに根治療法が確立する可能性
ってないんですかね・・・10年後ならまだギリでやり直せる年齢だから・・・

661 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 03:35:17 ID:9c4CtP1X

職歴に2年以上ブランクつくっちまったおれは来月から運転手さんだよ。
高卒で頭わりーし、勉強嫌いだから…まっ、そんなDQNなおれにゃお似合いだな。

仕事中にンこ漏らしたら、ウンちゃんの運ちゃんのだな (ﾟ∀ﾟ) ｱﾋｬﾋｬﾋｬ…

662 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 03:55:31 ID:eP7IFnCU

>>624
前にテレビで見たけど、将来的には臓器を再生する事もできるかもしれないよ。
その為の研究が今も進んでいるらしい。
テレビで見た時は、ネズミの背中に人間の耳が作られていたと思う。
腸をゴソッと切り取ってしまった人でも、希望が持てると思うよ。
　　ttp://www.stemcellproject.jp/
　　ttp://homepage1.nifty.com/NewSphere/EP/b/bio_ES.html
でも、まだまだ先の話だろうね。

663 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 07:51:44 ID:Dt6CkFdZ

運ちゃんするんだ…元気あるなー。がんばってな。うらやましい。いつもこの時間には主医くるよ。今日は文句いわず耐えた。明日いお。
今日はミニロト当選日。当たってたらｲｲな

664 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 08:04:06 ID:s879VdB1

脳内高学歴教授ｳｻﾞｽ
ｽﾙｰ推薦

665 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 10:00:30 ID:TiTY1Le9

おまいがまずｽﾙｰ推薦

666 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 10:05:31 ID:Dt6CkFdZ

>>660同意。俺は数年たつがまだクローンの事考えると欝になり発狂しそうになる。時々弱気になり泣いちまうし…
失ったもの多すぎるからね
性格もどんどん病んでいくよ…どうにかしてくれ
スルーしてくれ。俺は書き込みつづける。退院するまで。どんな事があろうと

667 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 10:15:07 ID:GB2un72e

性格だ。

病状が悪くても楽しく・うまくやってる（風に見える）ヤツなんてたくさんいるのにな。
なんで俺たちは後ろ向きかね・・・。
親の育て方が悪かったと言っとこう。

668 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 10:39:59 ID:ciSRgGhn

そうやってなんでもかんでも人のせいにしてるからだよw

669 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 10:50:50 ID:GB2un72e

そうだろうな。じぶんでもそう思う。

670 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 10:54:18 ID:QUd5zKLk

需要の多さとインパクトの強さから
クローンの根治治療術より
腸の培養＆移植の方が先に確立するような気がする

そうしたら腸の全とっかえとかすれば治るのかなぁ

671 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 10:57:25 ID:Dt6CkFdZ

人の生にしとけばなんか気分ｲｲんだよな。自分を守ってるだろね…あっー腹減ったよ。手元には90円しかないし…冷蔵庫には水だけ。困ったな

672 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 11:01:27 ID:GB2un72e

後ろ向き発言だが、これだけかかってる癌でさえ薬のんですぐ直るような
病気にはなるまいといわれてるから、クローン病だと・・・・

欧米では何百万人といる病気なのにねぇ。
免疫系は難しいみたいですなぁ・・・

673 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 12:33:21 ID:Dt6CkFdZ

今高カロリー点滴してたらあんまり腹へらん。と医師がいってた…おまけに茄子までも。おかしい、信じられん。腹へった

674 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 12:58:11 ID:ciSRgGhn

おいらもIVHしてるけど腹減って死にそう。
おにぎりとうどん食べたいな(´･ω･`)
IVH外して絶食してる時よりは、お腹空かないけど、やっぱり空くよね・・・

675 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 13:45:20 ID:UpbswZw4

>>673-674
俺もIVHやってたとき
ずっと腹減ってたよ

医師や茄子は
高カロ点滴やったことねーのに無責任な事言ってんじゃねーよ

676 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 15:03:10 ID:Cc6wRJeD

以前から、看護師さんとかも、一度は消化器系検査のフルコースをしてもらって、
患者の苦しみを味わって欲しいなと思ってました。

そしたら、患者が検査するときに、かけてあげる言葉も
またかわってくるでしょうから。

677 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 15:07:23 ID:qr7fAJ4U

>>676
医師にも言えるな。

678 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 15:29:02 ID:vEPlQbXR

漏れの医者は安定してるなら無理な検査して内臓傷つける事をしないってゆってた。
おかげで無検査で受給者証を更新したよ。

679 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 15:30:12 ID:Dt6CkFdZ

医師は絶対わかってないよ…教科書や文献どおりにゆうのやめてくださいorz 今おやが何かいるものある？
って聞いてきてるんだが、スルメって噛んで捨てたらokかな？
腹減りすぎてやばい(;_;) それと都昆布でも頼むか…

680 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 15:48:07 ID:OousGdgw

>>676
そういう看護師や医者も実際にいる
色々な医者・看護師がいるからなぁ
めちゃくちゃなやつもいるし

ま、看護師も医者も、人間って事だよ
プライベートでつきあってると、驚く程ぬけてたりもするしｗ
俺の小さな世界での話かもしれないけど
医者は変なやつ多いけどね。良くも悪くも。
面白いけどｗ

681 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 15:51:19 ID:1ULEM4Hv

前、テレビで胃カメラの上手いと評判の医者が、初めて自分が胃カメラを受けてみるという
企画をやっていた。
その医者、検査受ける前からめちゃめちゃビビってて、終了後放心状態になってた。
感想を聞かれて「こんなに苦しいものだとは…。2度と受けたくない。」と言っていた。

682 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 16:31:06 ID:NwZLhe3N

>>681
検査の感想は全く同じだ

683 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 17:43:20 ID:ZAcEBbtq

診断後２年目の小腸型（回腸末端に狭窄あり）です。
１ヶ月前まで食事制限バッチリ出来ていました。
それがこの１月ほど急にタガが外れたかのように暴飲暴食が止まりません。
毎日、大食→腹痛→後悔落ち込み・・・のエンドレスが続いています。
腸閉塞にもなりかけたのに、まるで頭と行動が一致しないがごとくです。
今までは食事制限は意思でコントロールできていたので、
こんなスランプ？になるとは思っていませんでした。
病歴の長い皆さん、何かコツなどありましたら教えてください。
よろしくお願いします。

684 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 17:53:03 ID:ZyWepV6C

ストマ導入記念俺。乙＞俺
このスレ見てたから油断しまくってたけど、クローンでもストマに
なるってあるんだな・・・・・・ストマは悲惨だよ。お前らは気をつけろよ。
どうでもいいけど日大のM先生はもしかして単なるストマ好き？ｗ

685 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 17:59:29 ID:ljcmrMa4

>>684
ストマ最近造ったのかい？

686 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 18:04:21 ID:yW64Sdo6

おまいら、絶食明けの病院食でおかゆが出てきたらどうしてた。
俺はおかゆ嫌いなんで、和風だしと醤油ぶっかけて食ってた。

687 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 18:16:47 ID:+yl5KySV

絶食後すぐにおかゆなんか出ない。
うちは重湯と謎のトロトロ温ジュースだけ。

688 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 18:19:46 ID:Dt6CkFdZ

今昆布とスルメ噛み捨てた。かなり満足。けどスルメ大丈夫かな。。これで絶対15日目。。みんなどんぐらい絶対してんの？俺はおかゆ好きだな。ふつうに塩足すぐらい
ストマは管理大変なんだよね。俺はストマしたくねーよ。あと何年耐えればいいんだろう

689 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 18:24:32 ID:NwZLhe3N

絶食の事なんだろうけど絶対ってなんの略なんだ？

690 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 18:26:46 ID:BwCchJN0

ふふぁふふぁはぁぁぁぁぁぁぁっっ
クローンなんて大嫌い!!!!!
くいてーーーーーーこのやろー

691 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 18:27:51 ID:BwCchJN0

あげちまった
ごめん

692 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 18:45:30 ID:UXDy0xPb

亀レスすまん
>>582
レミケは2ヶ月位持続だけど、使ってるうちに持続期間が少なくなって、効果も悪くなってくる
あと、8週以上空けないと保険適用で打てない（らしい）
打った後は免疫が下がるので、風邪に注意が必要

現在9回投与だけど、免疫抑制剤併用してまだ何とか4週位持つ感じ
つーか、レミケこんなに打ってる人他にもいるんかな

693 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 18:49:46 ID:jTA8+W4b

ストマで障害者になれるの？

694 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 18:51:11 ID:ljcmrMa4

>>692
レミケ使うと調子良くなるけど、そのイイ調子は連続投与でも保たれているのですか？

695 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 18:58:36 ID:ciSRgGhn

おいらレミ8回投与だＹＯ

696 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 19:05:02 ID:UXDy0xPb

>694
レミケ入れると調子(・∀・)ｲｲ!
レミケ切れると調子（・Ａ・）ｲｸﾅｲ
ってな感じの繰り返しですね

>695
をを、8回ですか。やっぱり効きは悪くなってます？

697 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 19:06:37 ID:Dt6CkFdZ

>>689絶食ですた。すんません。今茄子に痔瘻を見せていわれてみせた。さわられたwﾁｿｺたっちまった(^^;)

698 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 19:07:56 ID:/LdEmRH1

>>854
つい一週間前。
元はロウコウの先っちょが化膿して、熱と痛みでどーにもならなくなった
から入院だったんだけど、主治医が主張したので作ったよ。
やっぱダメージがひどかったのが直腸だったし、その選択肢はありだと思うけど
まさか２５歳、発症三年でストマ作るとは思わなかった。

痛みとしてはおそらく痔ろうよりマシだし俺なんてたいしたことないけど、
さすがにこんなめんどーなもん、今後一生つけて動くとなると少しヘコむ。

あ、自分クローンオフの幹事やらさせていただいたものです。
あのときのみなさんお元気ですか～。

699 ：582：2005/07/26(火) 19:22:33 ID:vNNQq5Fe

なるほど、いい薬だと聞いていたけど効果きかなくなってくるんですね･･･。
レミケード使えるようになったら普通に３食食べて日常生活できるものかと
思っていたけど甘いみたいですねorz

あー手術まであと３日･･･術後の痛みが怖ｽ･･･。

700 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 19:30:36 ID:/KKE2U+W

ストマだって慣れればらくだよ。
お尻に力を入れて便意をこらえつつ、トイレに急ぐ・・・あの苦労がないのはいい。
ただストマだからといって油断していると痔瘻は再発するぞ。

>障害者
申請すれば4級がもらえると思う。<自分も持ってる
自動車税の控除とか公共交通機関の割引もしくは無料。
あとは役所でもらえるであろう冊子を参照。
鼻注もしくは在宅ＩＶＨもやってる人は
小腸障害４級がついて大腸障害４級とのコンボで３級扱いになると思う。
となるとすべての医療費が全面免除になる。

701 ：685：2005/07/26(火) 19:37:36 ID:UeXB+46v

>>698
>>854てわからんが、俺へのﾚｽかな。
俺もストマもちだよ。ついでに在宅IVHもやってるけどね。

一週間前に造ったんだね。造ってまもないと、大きさが変化してくるよ。手術したばかりは、腫れも
あるので大きいと思うけど、だんだん落ち着いてくる。

>>696
前後しましたが、レスありがとう。その繰り返しなんですね。

702 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 19:47:21 ID:ciSRgGhn

>>696
うん、今回全然効果なかったよorz
それまでは魔法の薬かと思うくらいの効果発揮してｳﾊｳﾊだったからな。
ショックだよ。でも免疫抑制剤と一緒に使えば、まだよかったのかな・・

703 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 19:55:24 ID:Cc6wRJeD

エレンタール・・
甘いのが苦手な僕は、なんとかしょっぱくしようとして、
味噌汁のイメージで、味噌を混ぜて煮てみましたが、まずくて×。
シチューのイメージで、少量のルーを混ぜて煮てみましたが、まずくて×。
結局はフレーバー入れて普通に飲んでいます。
そもそもエレンタールを加熱しちゃいけないような気もしますが・・（笑）。

どなたか、こんな飲み方知ってるよという方、いらっしゃいますか？

704 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 20:20:55 ID:Cc6wRJeD

今、「たけしの本当は怖い家庭の医学」でベーチェット病のことやってますね。
クローン病のことも、取り上げてくれないかなあ。。

705 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 21:14:22 ID:/LdEmRH1

>>685
ミスでした失礼。どっからあの数字がでたんだか。
ストマに加えてＩＶＨもですか。。。。。大変だとしかいえない。
今はなんかまだでかいんですが、少ししたら小さくなったりするよと
言われてます。逆にでかくなったりはしないのかな。

細かい文句はつけないから、せめて温泉ぐらいに入れればいいな。

706 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 21:29:17 ID:lb9ZXsZJ

688　状況ﾆﾃﾙ。明日から食事はじめようと思ってるんだけど、やっぱおもゆからだよね？

707 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 21:32:09 ID:GB2un72e

食事出すんだねぇ・・・
IVHしてエレンに切り替わってIVHが抜けたら退院という感じだった。
食事まで食べるという事はなかった。

708 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 21:45:44 ID:ygDZ2zIS

正直あの糊みたいな物体を食べるくらいならエレンのほうがマシかと思った。

709 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 21:49:52 ID:lb9ZXsZJ

大学病院だったｹﾄﾞ、点滴→ｴﾚﾝになって食事はおもゆ三日、三分湯三日、五分湯ってあがってったよ。もちろん食べだしてｹﾞﾘと熱でたら退院がのびるみたいな。

710 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 21:55:29 ID:Dt6CkFdZ

俺は確か前の入院の時粥と他にも2品おかずついてたよ。
腹減った
今入院15日目。絶食も15日。さぁ寝るか…明日も絶食ｶﾞﾝﾊﾞﾙﾍﾞ。

711 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 23:08:38 ID:TiTY1Le9

>>700
3級でも医療費免除になったっけ？
2級からじゃなかった？

712 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 23:11:55 ID:GB2un72e

1.2級だね。重度障害者医療証が貰えるのは。
でも、これもカネがかかるようになるんじゃないかい？

まー1級2級があると、特疾の方は重症認定で無料だけどね。

713 ：700：2005/07/26(火) 23:38:46 ID:/KKE2U+W

地域によって違うみたいだね
俺の住んでいるところでは、３級から助成制度が適用される。
所得制限はあるけど基準額がそこそこ高いのと本煮の所得で判断されるから、まず通る。
ちなみにバス、地下鉄は無料（タクシーチケットとの選択式）。

714 ：ルル：2005/07/26(火) 23:48:46 ID:EfkzUDh5

はじめまして！クローン２年目なんですがレミケ２回投与しました！腸の調子はいいんですが副作用か私は顔が乾燥してパリパリで手首足首指膝が痛いし後髪の毛がすごく抜けるんです！レミケ投与した方副作用はどんな感じですか？これくらいは我慢した方がいいんでしょうか？

715 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 00:12:15 ID:TRTX0wwD

ｸﾛｰﾝに限らず､病気なりなんなり苦難にあった時こそ人間性が明らかになる希ｶﾞｽ…

幸福な時や楽しい時に人に優しくするのはたやすい

自分が余命あと一年と宣告されても､あなたのように生きられるか？
と､自分に問い掛けながら生きてるよ､俺は

人生一度きり､悔いないように生きたい

716 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 01:53:29 ID:GykmP3JD

コンビニのそうめんって、なんであんなに美味いんだろう。

でもって原材料に油関係ないのに、なんで必ず腹壊すんだろう。

717 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 02:03:20 ID:9TQSFvRC

クローン二年目です。
下痢がひどくて先月プレドニンを処方されました。
結果、腸は落ち着いているんですが、気分が滅入る。。。

ところでプレドニンは長く使う事によって効き目は弱くなるのでしょうか？
どなたか御存じの方、教えて下さい。

718 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 02:32:19 ID:GykmP3JD

＞プレドニンは長く使う事によって効き目は弱くなるのでしょうか？

当たり前だろ。薬は一般にそう。
次は「プレドニンの副作用は飲み続けるほど出る可能性が高まるので
しょうか？」とかじゃないだろーなｗ

719 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 03:06:12 ID:kOCfyRam

ちょっと聞きたい事があるんですけど

プレドニンの副作用は飲みつづける程でる可能性が（ｒｙ

720 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 03:06:59 ID:kOCfyRam

>>716
そうめんじゃなく、つゆの方に反応してるとかは？
しょうがとか、薬味あるし。

721 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 07:42:28 ID:27xoGSw6

そうめん…
原材料に「食物油」って書いてるのが多かったりすんだよな…

722 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 08:01:28 ID:wbing69e

俺は大腸小腸をのこしたいし、エレンは下痢して痔瘻に悪いからやめて一日1500カロリ在宅、一日軽い食事で逝きたい。と今日も医師にいった
でもまたまた下痢の理由はエレンじぁない。腸の調子が悪いんだと言われて無理やった。
なんか平行線たどってる。ポート埋め込みはしてくれないし、肩から入れてるIVHで家には帰してくれない。病院では点滴だけ
親は片親、毎日個室代2500円かかる。

書き方悪いが俺もうどうしたらｲｲかわからん。体調ｲｲ。CRPは0*4これ以上よくならない。ほんと、どうしたらｲｲﾝﾀﾞ…このままだと9月まで病院かも。。助けて

723 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 08:10:21 ID:Kkk0vk9f

とりあえず個室やめれば

724 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 08:10:24 ID:wbing69e

ちなみに片親子供三人で次男です。昨日は便でてないし。一昨日うどんたべたのに。
みんななら帰れるのかな？俺の言い方が悪いのかな。。もう鬱になってきた。安定剤のんでねよかな

725 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 08:12:56 ID:JGLrYMqx

2500円かぁ・・・安いな。それなら個室ありかも。
俺がかかってる病院最低1マン以上だからな。個室。

まぁ医者の言うのも正しいかもね。出来ることなら医者も在宅IVHは避けたいだろうし。
敗血症・血栓の事を考えると少し恐いこともある。

726 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 08:22:59 ID:wbing69e

エレンが無理でポート入れてる人いるのだろうか？それと今手元に[身体障害者診断書](ぼうこうまたは直腸の機能障害用)あるんだけど、四級は、ストマをもつもの。
治療困難な腸瘻があるもの
高度の排尿、排便機能障害があるとなってる。
花注では無理そうなんだが、どんなんにあてはまるの？

727 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 08:32:29 ID:JGLrYMqx

おれがそうですよ。
エレンが無理でIVHしてますよ。まぁ小腸も残ってないがな・・・。

エレンでコントロールできるならそうしたいけどね。ここでは極少数派のエレンフレーバーなしでも
美味い派なので、ひどい下痢しなければガブガブ飲んでもいい。それがむりだからIVH。

鼻注とかエレンは小腸機能障害です。その手の障害者手帳は。

728 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 08:33:05 ID:MMaLTpJu

>>722
医師に訴えてる事はまったく同じだ
俺の医師も在宅はダメだって言ってる。じゃあどうやったら？いつになったら家に帰れるんだよ～
もう一ヶ月IVHして寝てるだけだ。精神的にも限界だよ

729 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 08:35:37 ID:JGLrYMqx

>>728
おいくつ？病気になってどれぐらいたちました？

730 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 08:36:58 ID:JGLrYMqx

病歴も10年もたってなくてまだ、入院回数が3.4回とかだと
させて貰えないかもね。年齢も20前後とか。

一応、在宅IVHは最後の手段だろうから。

731 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 08:39:51 ID:MMaLTpJu

>>729
病歴20年以上とだけ言っておきます

732 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 08:42:41 ID:JGLrYMqx

じゃ、信用がないか？（笑）

おれは病気になって10年目ぐらいから在宅IVHになったなぁ。
このままじゃ社会生活遅れないだろうからみたいな。
病院に20年近く通ってダメなら病院変えたら？同病の友達で
在宅させてくれる病院を聞けばいいですよ。

733 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 08:43:20 ID:wbing69e

病歴四年です…俺はもう入院したくないし、痔瘻もいたいのやだし、腸を大事にしたいから在宅にしたいのに…なんかポート埋め込みすぐしてくれる病院ないのかな？

734 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 08:45:38 ID:JGLrYMqx

あ、おれはIVH派だから、みんなに在宅いいぞと言ってるけど、
在宅は絶対イヤ。死にたくないとかいってる人も多いから。
まぁそこの所は自分の考えだね・・・。

735 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 08:47:39 ID:XfmnckI1

717です。
>>718 >>719

ありがとうございます。
薬効は弱まって、副作用は出やすくなるのですね。。。

あー、すでに鬱の副作用が出てるのに、これ以上鬱になったら、
危険だ。。。

736 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 08:57:47 ID:7t20bsxh

>>722
今は病院にいてIVHで点滴やってるんだろ～。それで、エレンもやったりすると、点滴でカロリー摂ってる
から、エレンが吸収しにくいという場合もある。点滴のカロリーを落としながら、エレンのカロリーを
上げていく。それでも、下痢するなら、エレンがあってないかも。他の栄養剤に変更してみるとか。
下痢ってもそんなにしてないんだろ～俺は、普通で1日に10回は行くよってストマだけど。
小腸も1ｍはないから当然だけどな。

痔ろうのほうを手術で何とかならんのか？

737 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 09:00:11 ID:JGLrYMqx

下痢なんてみられるのね。
おれは、オナカが痛いか痛くないかで判断されて
下痢の回数で判断されたこと無いなぁ・・。

738 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 09:33:00 ID:rVzKucbB

727 て事は鼻ﾁｭやってたら手帳もらえるんですか？
前医師に書いてもらおうと思って聞いたら、鼻ﾁｭだけで書いた事ないとかゆわれて。

739 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 10:03:57 ID:JGLrYMqx

えーと、鼻注＋栄養状態＋血液状態ですな。
アルブミン値がなんとかとかありますね。

障害者手帳4級です。小腸機能障害のね。

自分が調べてこうみたいですとイイなさい。
医者はそんなに詳しくは知らないだろから。
小腸機能障害で検索してコピーして医者に相談。

740 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 10:25:28 ID:rVzKucbB

ありがとうﾃﾞｽ。うちの医師かわったばっかりなんですが融通が聞かないﾀｲﾌﾟで‥思った事ゆうとﾔな顔され病状しかみてﾅｲ精神面ﾑｼな感じで外来がｲﾔ。ここ見てても医師との相性て大切なんだなって思ったよ。

741 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 10:54:05 ID:wbing69e

IVHは危険なんですよね…花注もやだしどうしよう。
どうしようもない
痔瘻はもう少ししたら兵庫医大いきます。手術します。こわい
鬱で茄子もみたくないな。クローンってどうしようもない病気ですな

742 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 11:14:31 ID:rVzKucbB

741　…ちょっと甘えすぎ。ｸﾛﾝになった限り多少ｲﾔでも調子よく生きたいんなら辛抱して花ﾁｭとかやりなよ。病気の痛みより精神やられるのはわかるけど、なった以上ｸﾛﾝの生活にかえなきゃ。頑張ろうよ

743 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 11:24:57 ID:gaaoB4og

入院中、IVHだけで3ヶ月いたっていう入院を何回もしてる。
自分の周りでもたくさんいる。
1ヶ月IVHだけの入院しただけで弱音吐くな。

744 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 11:25:04 ID:wbing69e

>>742orz俺も花注がんばってたよ入院前。けどやられた
ｵｲﾗのつらさは痔瘻もちならわかってくれるはず…エレン下痢orz
考えただけでｺﾜｽ…のたうち回り油汗ｶｷ2時間動けないなの痛み

orzまさに拷問

745 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 11:50:14 ID:kOCfyRam

>>744
俺もエレンが体質に合わなくて、同じだ
それで1ヶ月そんな状態が続いて
唸ってたけど、1ヶ月したら身体がなじんできたようで
痛みだけはましになってきて、現在に至るだけど

1日でもエレンを身体にいれないと、元に戻る
最初よりはなじむのに時間はとられるず1ヶ月まではいかないけど
同じように痛みにうなされて、だからエレンを入れるようにして

でもエレンとなんらかの食物は相性が悪く、あまり食べないようにしてた
ほぼ絶食が発症からずっと続き、ここ数年は絶食に近い。

ほぼとかってのは働いてると難しかったりするから
吐くけどね。。。今は働ける状態じゃなく、数年。

今はエレン少量にラコールにしてる。どちらも基本は鼻注で。
ラコールは糖分多いけど、栄養状態が悪すぎて、俺の場合は身体が
中々吸収できないから今の所はそれでいけてる

脂汗かく感じは本当によくわかるよ。。。イレウス一歩手前とかになると
（イレウスになってしまっても）もう殺してくれって本気で思うしね。。。

でも周りに辛さというか、その感覚は分かってもらえない。
冷静な時はそれが今度は辛いよ。言っても仕方ないんだけどね。

746 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 14:24:27 ID:MMaLTpJu

やっぱりｴﾚﾝの鼻注がこの病気には最良の治療方法なんかな・・・

747 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 14:24:30 ID:ON6xlqrp

そうめん
手延べ系は油を使ってるのが多い。が稲庭そうめんは油使ってない。
あと、機械製の麺の場合は油を使ってない。
機械麺の方が安いし俺はもっぱらこれです。

748 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 14:47:30 ID:wbing69e

エレンか…パートさえ埋め込んでくれれば感染症にもなりにくいし。そういや入院してる人シャワー何日に一回してる？

749 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 15:00:25 ID:MMaLTpJu

>>748
だいたい月水金の3日かな

750 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 15:19:14 ID:wbing69e

同じ…あっーまじでポート埋め込みしてほしい。片親の俺には入院なんてcry。なんか点滴落とすスピードもかなり遅くて時間の無駄な気がする。病院変えるか検討中

751 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 15:46:32 ID:sePMaNwL

ほとんど毎日ジュース飲んでたんだけど、やめたらすごい調子よくなった。
ジュースが原因だったのかな。うーん、分からん。

752 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 15:47:27 ID:lcu/vlFH

外科外来で話聞いてきた。
ちょっと欝・・・。
内科とは違う病院で手術するんだけど、あらためて今入院してる病院がホテル並にキレイだと実感した。
手術する予定の病院は四人部屋ですら一日2100円取るらしい。
今の病院は普通の大部屋が4人部屋でテレビ冷蔵庫ついてのんびりやってたからな・・・orz
慣れない病院はやだよ・・。

753 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 15:49:14 ID:bZMSx+93

花注いやなら飲めばいいじゃん

754 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 17:13:46 ID:i0XqUu2J

>>752
管理費と称してベッド代以外に徴収するところあるよね。
TVも冷蔵庫もいらんのに…

755 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 17:17:20 ID:wbing69e

エレンは飲んだらもっと下痢wテレビとかなかったらなにして時間つぶすの？俺はテレビぐらしかない。あと勉強と

756 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 17:49:31 ID:i0XqUu2J

本とラジオ付き携帯で生活するからTV要らないし。

757 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 17:57:19 ID:bZMSx+93

>>755
前の時は液晶付きPSoneやりまくってた。
TV代もかからなくてｳﾏｰ

758 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 18:27:50 ID:Txcyg8Ch

鼻注で下痢する人は、濃度が濃すぎ、スピードが速すぎのどちらか。
または両方。

759 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 18:35:48 ID:4rSjDgJ9

漏れノートＰＣとエッジでネトゲやってる（現在進行形）ＴＶもカードで金
とられるんでコンセントノートに繋いでＴＶもタダでｸﾏｰ。
ただゲームするにはちとｵﾓｽ

760 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 18:51:26 ID:AWz/xb/I

あﾞー折角の粥が口内炎で全然食えねーくそー

761 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 18:53:09 ID:MMaLTpJu

>>758
でもある程度濃く、早くしないと夜だけじゃあまりカロリーとれないし
一日中やってる訳にもいかないし・・
どれくらいの濃さと早さが理想なんですかね？

762 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 18:59:34 ID:wbing69e

2パックを1リットルでとかし、100ミリリットルで落としても漏れは下痢する

763 ：692：2005/07/27(水) 22:23:58 ID:huKoV2b9

>702
やっぱりorz
多少でも効いているのはまだマシなんですね

>714
私の副作用は、吐き気と気分が悪いのと喉の痛みかな
ただ打った当日だけなので、酷い症状は無いですね

764 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 22:28:00 ID:wbing69e

下痢でそうでつ恐いorzﾉｼおやすみ。明日もｲｷﾖｳ

765 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 23:07:01 ID:kOCfyRam

>>702
レミケはプレドニンとかと併用がデフォだったきがするんだけど。。。

766 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 23:07:17 ID:Kkk0vk9f

病室をもっと明るくして欲しい
前入院してたとき　ずっと本読んでたら
すごい視力落ちたよ(´・ω・｀)

なんで病室ってあんなに暗いんだろ
そこまでして電気代節約したいのか・・・

767 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 23:21:08 ID:IO2y/A1o

>>765
レミケ単体かレミケと免疫抑制剤の併用は聞いたことあるが、プレドニンとの併用は聞いたことない。

768 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 23:42:17 ID:MHXwNjd1

ハァ？バカじゃねーの？

769 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 23:43:55 ID:GykmP3JD

俺の結論だと、ＴＶ代を節約しようとする奴は馬鹿を見る。

小さい携帯テレビで見る奴→見にくい
ノートパソコンにチューナー付けて見る奴→見にくい上看護婦が怒る

あと入院しても勉強出来るからいいやという考えの受験生も馬鹿を見る。

770 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 23:44:16 ID:kOCfyRam

>>767
あ～ごめん。プレドニンじゃなくて、免疫抑制剤。です。>>765

771 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 23:46:53 ID:kOCfyRam

連投ごめ

>>769
病院とか、個人によって違うんじゃない？
俺個人的には確かに携帯テレビは小さくてちょっと使いづらかった
ノーパソのテレビは看護師にも医師にも何も言われた事ないよ。

772 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 23:51:49 ID:NHGDgcFy

くー、体調崩してここ一月ばかりゲリＰが続いてる
さすがにこの暑さの中でのゲリＰはキツイぜ　Ψ（｀∇´）Ψ

773 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 23:54:53 ID:JGLrYMqx

俺がかかってる病院はパソコン代というのがあるから
パソコン使ってイイみたい。

774 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 00:11:14 ID:uKIIxSGr

>>761
いきなり一日に必要なカロリーをエレンだけで取ろうとすると失敗する。
入院中ならば、IVHや通常の点滴を併用しながら少しずつ濃度、速度を上げていく。

24時間持続投与の場合
濃度0.5kcal/mlで、速度50ml/時。１日に600kcalからスタート。
様子を見ながら少しずつ濃度や速度を上げて、10日ほどでエレンのみで必要カロリーを取れるようにする。　　　　　　　

夜間10時間持続投与の場合
濃度0.6kcal/mlで、速度50ml/時。１日に300kcalからスタート。
様子を見ながら少しずつ濃度や速度を上げて、一週間ほどで夜間だけ1800kcalを取れるようにする。

下痢をしたら前段階に戻して腸を慣らす。

>>762
もっと薄めてスピードも落とせばいい。

775 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 01:15:02 ID:+lO9WN6i

>>772
でも無職ニートだから問題ないんでしょ？

776 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 02:16:49 ID:oZUf9BfM

あ

777 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 02:22:36 ID:YVGMUrh6

俺クローン病で手術してるけど、普通に食事してるよ。
何で普通に食事できるのかなあ？
たまに食べ過ぎて苦しくなったり、お腹が張って苦しいけど、最近体重かなり増えて顔も太ったよ。

778 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 02:28:11 ID:W3dWoePB

>>777
俺漏れも。
手術何度かして、人工肛門になったんだけど、わりと何でも食ってる。
果物は調子が悪くなるから食べないけど、ラーメンもピザも食べてる。
最近6年間は全く異常なし。
いつどんでん返しが来るか不安だが…。

779 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 02:31:22 ID:iYxY8l44

寝る。
今日がんばって生きたご褒美に明日があるらしい。
という事は、俺は今日がんばって生きたのか？
それとも俺に明日はないのか？
どうやら俺は今日、がんばって生きていたらしい。

780 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 02:34:16 ID:e84BdklS

エレンてそのまま飲むとすぐにお腹が張ってきて下手すると下血するんだけど
ゼリーにして飲むと（食べるとかな）なぜか落ち着くんだよね。

781 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 02:36:07 ID:YVGMUrh6

>>778
そうなんだあ
人工肛門になったって事は大腸か小腸に病変が出来たんですか？
自分は小腸でした
手術して約20年です。

782 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 05:13:41 ID:rrn5ppgH

おまいらと透析患者とどっちがつらいん？

783 ：772：2005/07/28(木) 06:29:23 ID:xf6CGMPV

>>775
頼むから君と一緒にしないでくれｗ

784 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 07:08:42 ID:Ae0xjRvm

投石よりクローン。好きなものたべれんし手術もたくさん。障害者としてもあまり認められないから。入院を繰り返すだめぽ　　　

785 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 08:20:30 ID:Ae0xjRvm

今日も在宅話したよ
やっぱ無理というかおこられますた。
前の入院の時はエレンでいけてたからと。確かに前はエレンでいけてたが…。でうちの病院では在宅はしてる人いないとも言われた。腸の粘膜をつかわなきゃ弱まるとかいろいろ
もう無理な気がしてきた。あきらめようかな。内視鏡しろとも言われたしorz
もう兵庫医大に賭けるしかない

786 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 08:34:46 ID:Ae0xjRvm

それと他の病院では在宅してないのか？と聞いたら他の病院でもエレンだと言い切られますた。
あと在宅だけだと早死にするらしい医師いわく
ステロイドも使いたくないエレンもいやというんならやり方ない！？とも言われた。
話するほどcryです。

787 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 08:52:52 ID:pgzKRS6D

>>774
夜だけで1800ｶﾛﾘも摂れるようになるのかぁ。小腸2ﾒｰﾄﾙも残ってないけど俺にもできるのかな？
>>785
まるで同じ医師に診てもらってるみたいに同じ事言われてる
腸の吸収力が弱まるからIVHはダメだって。でもこの残り少ない腸に栄養吸収させる方が無理あるような気がするんだけど・・・
できるもんなら病院変えたいよ

788 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 09:41:00 ID:uasdxVV+

毎日報告されてもな

789 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 09:47:16 ID:Ae0xjRvm

>>788もう報告しない、何故から俺は医師に服従するからorz覚悟きめますた。エレンでいくorzしかない

790 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 10:30:00 ID:uqnc+UUJ

在宅モノだけど、その医者の肩持つわけじゃないけどその通りだよ。
在宅して全く腸使わないとやっぱ悪くなるよね。
栄養剤でコントロールできるならそうするべき。

で、手術したらなんでも食べられた問題は、おれもそうだっだよ。
おれは狭窄型だから、モノが通らないまで狭窄スルまでは
なんでも食べられた。
潰瘍等が痛むと言うことはおれも無かった。
狭窄でつまって痛むというのだけ。

で、そういう感じだったから、三回目の手術の時は、もう跡がないと思って
ちゃんと制限しようと思ってやってみたけど、速効でキョウサクした・・・。
どうせ狭窄するならなんでも食ってればよかった。
俺の場合の話ね。

791 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 11:11:09 ID:xBvlagAt

一生懸命食事制限しても狭窄になる人いるよな…後悔しない様にしたいが人生どう進むか分からん…

792 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 12:02:00 ID:Ae0xjRvm

教えてほしいんですが、痔瘻のシートンする前には内視鏡しなきゃだめなのかな？

793 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 12:07:07 ID:dS0+dtDd

>>791
まったくです。。。＿|￣|○
食べない事が前提条件
でも、これで確実によくなるかは別問題
悪化の進行を遅らせてるだけな俺。。。

794 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 12:13:59 ID:uqnc+UUJ

遅らせてるのかな・・・。
全く制限してないとき一応10年持ったけど
制限したとき（肉全く食わず等）三年でダメになった・・・。一番ひどい狭窄になった。

795 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 12:20:00 ID:oNVNH9Ht

明日人生２回目の狭窄手術だ、緊張してきたｱｱｱｱｱ

796 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 12:28:55 ID:dS0+dtDd

>>794
もちろん個人差ありで。
俺は食べたらすぐ体調悪化を感じるから。

それと制限してた時期、してない時期の前後どちらかとか
それまでのｸﾛﾝの様子でも変わると思うよ。
栄養状況とかの悪化、体調悪化は薬の効果をボロボロにするし
サラゾ、ペンタサ、痛み止めの効きが悪いと思ったら
眠剤なんかは馬鹿みたいに効いて飛んでしまったり
副作用がやたらでたりみたいに。
それとエレンとかの栄養剤も合う合わないがあるし
俺もエレンonlyは無理です。

797 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 12:35:43 ID:uqnc+UUJ

おれは薬なにも飲んでないからな・・。
単純にいたいときは食べずで痛みを止めるという感じ。
栄養状態はオッケイ。点滴してるから。

ペンタサ、痛み止め、レミ、免疫抑制剤・・・等何もしてない。
障害者一級の障害者ならそれぐらいしてもいいごとあるけどね。

798 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 13:00:24 ID:qn96dAWt

バイトの面接に受かったはいいが、健康診断があるという。
早く言えよバカッ。
ひっかかるわな～。

799 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 13:48:34 ID:PcGXXecq

俺も病気になりたての頃はｴﾚﾝﾀｰﾙも問題なく出来たが、今は無理。
最近思うが、副作用が出て薬が使えないとか下痢が酷くなって栄養剤が飲めないとか、
そういうのは個人差ということで片付けられがちであるが、要するに体がその治療を
受け付ける耐久力が無いということではないかと思う。
外科手術なんかは典型的な例だが、医療とは本質的に体に負担を与える行為であって、
体が元気でないと効果的に医療が受けられないという逆説的な問題点があると感じる。

800 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 14:15:38 ID:oZUf9BfM

>778
俺漏れ？

801 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 14:25:20 ID:do7ZanU2

腸を使わないと、腸の機能が弱くなるというのは事実。だがそれは普通の人の場合。

エレンで下痢ばかりの場合は肛門に負担を掛けているわけだから、生涯IVHでいかなければ
一時的にIVHはありだろう。と俺は思う。

802 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 15:45:48 ID:2hJjtNi1

そういや前にオフ会の話がチラッと出た時
「自分の診察がある7/29日の午後で新大久保なら行く」とかいうワガママな奴がいたなあ

803 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 15:51:28 ID:xBvlagAt

メインはIVHで軽く食事(菓子程度)は駄目？それなら腸の機能もある程度持たせられると思うんだがなぁ

804 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 16:06:40 ID:i1grSQkH

クローンの検査とは関係なく術前の検査
（心電図だったり肺活量くらいしか知らないが）
って他にどんな検査ありますか？
辛いようなのある？

805 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 17:03:22 ID:pSEsKwRH

>804
漏れ明日手術だけど心電図と肺活量くらいしかなかったよ。
絶食って言われてるんだけど昨日病院のレストランでお粥食べちゃったんだよね
これ言うべきか言わないべきか･･･絶食なら浣腸いりませんねとかいってたしどうしよ。

806 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 17:12:43 ID:W3dWoePB

>>805
手術前なのに落ち着いていますね。
難しい問題だなぁ。
誰か答えてあげて！
　　　　↓

807 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 17:15:58 ID:27o3uQap

>>803
それでイイんだけど、お菓子は良くないよ。食べるなら、キチッとしたご飯食べたほうがいいよ！
俺は在宅IVHしてるけど、昼ごはんだけ少し食べる程度だよ。それでも、悪くなる場合は
完全に絶食状態に自分で持っていく。悪くなりそうだな～と思ったら早めに手をうってる
けどね。手遅れで入院は辛いから。

808 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 17:23:37 ID:Ae0xjRvm

>>805浣腸しなくてｲｲとかゆってたのは腸の中物がないと思ってるからでしょ？ならやばくない？お粥も米だからねー便の量かなり増えるし…いうべきかと…
テラ腹減った…今日エレンしようと覚悟したのに、また在宅への憧れが蒸し返してｷﾀ。ﾔﾊﾞｽ

809 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 17:39:42 ID:27o3uQap

>>808
おい、朝のレスでは俺は早死にか？とつっこみをいれてみる。
エレン以外の経腸栄養剤はﾀﾞﾒなのかい？

810 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 18:47:27 ID:pSEsKwRH

>808
やっぱそうかな･･･でも手術前日にカレー食ってた勇者の話とか聞いた事あったから
漏れも平気かなーと･･･。言ったらすげー怒られそうで鬱。

811 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 19:14:11 ID:Ae0xjRvm

>>809医師は在宅してたら早死にするといってたよ、早く死にたいがw
>>810どんな手術するの？とりあえず一般人は下剤のむんだし、下剤のまなきゃまずいｷｶﾞｽ。斬ってる時中にうんこがあればﾔﾊﾞｽ…

812 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 19:18:48 ID:pSEsKwRH

>811回盲部狭窄手術です、昨日食べた後今日１回便出たし迷う･･･。
浣腸しないと不安だから出してくれとでも言うかな。

813 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 19:30:08 ID:Ae0xjRvm

そうしたほうがいいよね。手術がんばれよ！レポよろしくな。俺パソコン家からもってきたんだが、無線ﾗﾝで勝手に接続できてるみたい…接続先ヤフーになってるからどこから電波とってるだろう

814 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 19:40:11 ID:+lO9WN6i

昨日、人生で初めて逆ナンされた。
彼女はおれがクローン病って事全然気にしないって言ってくれた。
なんかすごく優しくて可愛くていい子だった。
絵を売る仕事をしているらしく、男気を見せるために思い切ってラッセンの絵を買った。
今飾ってるけどマジでかっこいい。
47万円の価値は十分にあると思う。

815 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 19:44:46 ID:CMbaCEvm

>>814
(　ﾟДﾟ)ﾎﾟｶｰﾝ

816 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 19:55:57 ID:i1grSQkH

まぁ人の価値観なんてそれぞれだからな。
それで癒されてるなら価値はあったんだと思うよ。
どこに金掛けるかなんて自由だしな。
しかし、よくそんな大金惜し気もなく・・・。
金持ちさんかい？

817 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 19:59:04 ID:W3dWoePB

>>816
新手の釣りですか？

818 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 20:01:32 ID:qjY+ItFM

最近いろんなスレで見かけるね。それ。

819 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 20:38:14 ID:sAuMd77N

アンビリーバボに出てるナターシャに見てもらったら
一発で狭窄や炎症してるところ解るね。
検査しなくて済むw

820 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 20:57:05 ID:2hJjtNi1

クローンが治るなら喜んで絵画でも何でも買うけどなあ
４７万でも４７０万でも

821 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 21:06:06 ID:W3dWoePB

470万はちょっと…。450万までなら払う。

822 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 21:08:10 ID:Ae0xjRvm

1000万だしますよ。あー痔瘻いてーうごけん

823 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 21:17:27 ID:uqnc+UUJ

その、手術前の日カレーは俺のことなんだけど、別に痛くもないのに手術だから
ご飯出してあげるねと言うことで、ちゃんと下剤はかけたよ。

で、二回三回目の手術は絶食してるから下剤かけなくていいよ。になったんだけど
手術前におかゆでもまずいんじゃないかい？ちゃんと水でもかぶかぶのんで下痢させて
出さないと・・・

824 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 21:36:51 ID:oZUf9BfM

>821
かわんねえだろｗ

ってつっこんでほしいわけ？

825 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 21:42:58 ID:0UlxqRsM

明日手術の人、がんばってね。

金で解決できるならがんばって稼いで解決したいね。

826 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 22:21:58 ID:U1a9DZ9V

一生結婚出来ないのと、クローン直るのどっちがいい？

827 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 22:33:19 ID:cLLe74pT

安楽死

828 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 22:49:17 ID:Ae0xjRvm

>>827禿同

829 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 22:59:00 ID:pSEsKwRH

手術の人です。

>823そうだったのか、詳しく教えてくれてthx!明日浣腸することにしたよ。
それだけじゃ不安だから今から水ガブノミしとく。

ちなみに狭窄手術経験者の方は術後何日くらいで歩いたり食事したりできましたか？
漏れは次の日歩かされて傷が５日～１週間くらい滅茶苦茶痛かった気ｶﾞｽ。
食事は１週間くらいで始まって術後２週間で退院でした。
今回はどうなることやら･･･今から不安で眠れそうもありません。

830 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 23:10:37 ID:Ae0xjRvm

>>829とにかくがんばってな。応援しとくから病室からw。おやすみ

831 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 23:31:01 ID:U1a9DZ9V

>>826
クローン直る方

832 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 23:34:12 ID:5Zc81D7V

>>829
手術前眠れなければ、安定剤か眠剤だしてくれると思うけどな。

833 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 23:35:44 ID:uqnc+UUJ

病歴22年になるけど、まだ一回も睡眠薬飲んだこと無いなぁ。
寝られるから貰わなくていいんだけど、一回飲んでみたい。ハルシオン。

834 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 23:39:25 ID:5Zc81D7V

>>833
寝られるならいいね～　俺は寝床がかわるとダメだな。

835 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 23:52:50 ID:0UlxqRsM

病室組おおいなあｗ　俺もです＜ストマ開通記念男
さっきの電車男でも、なんか個室からつないでる女の子がいたよ。
お天気キャスターらしい。設定は「生きる望みを失った難病少女」

うーむ

836 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 00:00:43 ID:oiDQN7Ox

>>814
禿ﾜﾗﾀ

ウチの兄貴も数年前に、ﾗｯｾﾝの絵を突然買ってきたよ（笑
街で声をかけられて、いつの間にかﾛｰﾝを組まされてたらしい・・・

値段もちょうど５０満くらいだったなぁ

837 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 00:08:51 ID:EjjA9Yf5

>>836
そういうｷｬｯﾁが流行でつか？

838 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 00:31:51 ID:FNY92atq

エウリアンです。

839 ：妄想：2005/07/29(金) 00:59:36 ID:iUW+81zr

おれも絵を描いてみようかなｗ
で渋谷の混雑した街頭で売るの。
感激した女子高生の口コミで教祖的存在になる。
そのうちＮＨＫとか取材に来てクローズアップ現代とかで放送されちゃう
無職難病患者から一転超売れっ子画家になってしまう。
おれ、超かっこよすぎる。

寝るか。

840 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 01:04:02 ID:elvLGh1/

妄想、乙！

841 ：プロクローン：2005/07/29(金) 05:00:53 ID:wnbe5Ws4

俺クローン歴27年。
さぁなんでも聞いてくれ！
不安をあおらない程度に答えるから。

842 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 08:47:33 ID:/N7juU7m

今日手術の人、もう見てる余裕はないか？
とにかく頑張ってや～*￣0￣)ノ

843 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 08:59:00 ID:B5wkgZFR

がんばれ～俺は内視鏡させられそうでまいってる(;_;)やだぜカメラ

844 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 09:01:54 ID:knXrnlP/

みんなありがとう手術は１３時からの予定です。
昨日寝たの遅いのに朝からばたばたしてて眠いｚｚｚ

845 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 09:09:07 ID:c9WAMDfm

>>844
腹腔鏡でやるんですか？それとも開腹？？
オイラも盆明け手術なんで恐いです。
ちなみに来週胃カメラ＆注腸検査 orz
小腸は終わりましたが・・
手術頑張ってください。

846 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 09:11:44 ID:B5wkgZFR

手術こえーよな。。ふとおもうだが、手術の前って錠剤の眠剤や鎮痛剤のんでいいのかな？

847 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 09:13:04 ID:knXrnlP/

狭窄取る手術なんで開腹です。
術後の事考えるとマジガクブル･･･

848 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 09:27:37 ID:sngLrykG

俺はむしろ述語より術前が怖かったよ
(((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

849 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 09:54:05 ID:c9WAMDfm

オイラも初めての手術で、めちゃくちゃｶﾞｸﾌﾞﾙだけど、やっぱ術前が恐いと思うんだよね。
でも二回めとかだと、あの術後の痛みを知ってるから、術後のほうが恐くなるのかな・・・。
それにしてもｶﾞｸﾌﾞﾙだぁ。

850 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 10:07:26 ID:B5wkgZFR

ｶﾞｸﾌﾞﾙだな、あーすこし漏らした。キリシリトールが原因。最近何にでもいれられてるからね。キリシリトールなんか入れないでほしいorz

851 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 10:48:47 ID:CUkNjQ9w

ＰＣ片付けさせられるんで最後の書き込みっす。
今浣腸してきたよ、あとは手術の番呼ばれるの待つだけだ。
あーこの待ち時間が嫌だ、午前中手術が良かったorz

じゃあみんなありがとう、術後動けるようになったら戻ってくるよﾉｼ

852 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 11:00:03 ID:2wgVLBuP

手術の時って、今は病室から自分で歩いていくか、車椅子でいくかに、俺の病院ではそうなった。
昔は、シンダイシャに寝ていったもんだが、これは病院によって違うんだろうな～きっと。

853 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 11:15:21 ID:uDs8UNRZ

行きはストレッチャーでいくんだけど
帰りはいつの間にかにリカバリー室に自分のベットが持ち運ばれていて
そのままお帰りだったな。

854 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 11:18:53 ID:YG9pBLiL

手術したことないけど、
イメージ的には、尿道におしっこの管入れるのが、一番イヤだなあ・・。
やっぱりあれって、痛いんですよね？
ガクブル。

855 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 11:19:21 ID:2wgVLBuP

>>853
リカバリー室なんてないな～俺の所では。手術終わったら、ﾄｲﾚ付きの個室へ入る。
術後当日の夜は長かったな～って感じた。早く朝がこないかと。

856 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 11:21:11 ID:2wgVLBuP

>>854
手術の麻酔後に入れるので、痛みは感じない。術後気づいた時にはもう入ってるって感じだけど。

857 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 11:29:10 ID:YG9pBLiL

>>856
あ、そうなんですか！
以前入院したときに、同部屋のクローンじゃない人だったけど、
手術室に向かう前に、病室で入れられてて、その時かなり奇声をあげていたので、
相当痛いのかなー、と思ってました。
病気、あるいは病院によって違うんですかね？

858 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 11:30:38 ID:0cflL2nh

手術って何が怖いの？
どうせ全身麻酔で意識ないし、失敗だってまず無いし、術後なんか
もう終わって気分晴れ晴れだろうし。

859 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 11:35:06 ID:/N7juU7m

全マから覚めた時の腹に感じる焼けるような痛み
思い出すだけでｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

860 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 12:14:50 ID:KlVH19wD

>>839
ｸﾛﾝではないけど、何かの難病にかかった人で
脳腫瘍だったか、蜘蛛膜下だったか忘れたけど
脳の手術をして、全身に少し麻痺が残った人が
ストリートで絵葉書を自ら書いた物（詩をのせて）を売っていたのが
（326みたいな感じかな。作風は全く違ったけど）

百貨店なんかで個展とかやりだして
今はそれで生きて行ってるって人がいたよ
なにかの本にもでてたし、テレビでもやってたきがする

売れっ子画家がどうかとか分からないが、やる体力とかがあるなら
した方がいい。妄想じゃなく。好きな事ができるとストレスも軽減するしね。

861 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 12:16:34 ID:B5wkgZFR

いつもｵﾓｳがおまいら強すぎ俺なんか注射も苦手。近日痔瘻手術だこわい

862 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 12:57:17 ID:KlVH19wD

>>861
他の人はどうか知らないけど
俺は生まれてからずっと病弱だったしね
家も貧乏で、めちゃくちゃだったし
慣れです。思いっきり。

863 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 13:43:42 ID:jyKkPJOs

>>860
814じゃねーの

864 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 14:43:30 ID:B5wkgZFR

低糖症ﾔﾊﾞｽ。外出して車運転してると頭ぼんやりしてきてクラクラと。危なく事故してたよ、一番はアメかな？

865 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 14:46:08 ID:ziFgL7cR

漏れは術前の海老ぞりになっての背中への注射が痛いし怖い
医者たちがぞろぞろいて怯えてる野生動物の気分だった

866 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 14:52:22 ID:wR+AhopT

>>865
硬膜外の注射は痛いよ。

867 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 15:10:15 ID:c9WAMDfm

>>866
筋肉注射より痛いの？？

868 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 16:12:58 ID:/HPTg82E

>>867
筋注も痛いが硬膜外は背中の真ん中あたりに太い針で刺すからもっと痛い！Σ(ﾟДﾟ υ) ｲﾀ!!

869 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 16:37:46 ID:ziFgL7cR

それこつづいえきとるやつ？

870 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 16:56:31 ID:/N7juU7m

今日は手術未経験者が多いみたいだね
この先もずっと経験しなくて済むといいね

871 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 17:10:07 ID:/HPTg82E

>>869
針刺す場所は似たようなもんだけど、骨髄液はとらないよ！

872 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 18:08:34 ID:/1rvZnlM

痔ろう手術したんですけどそのときに内視鏡検査してクローン病の可能性があるらしいです。
今度結果出るんですが症状痔ろうだけでクローン病てこともあるんでしょうか？
何食べても大丈夫なんですが・・・もしクローン病なら食事制限あるんですよねえ・・・

873 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 18:20:30 ID:A4VRyl+s

術後は痰がからんで咳するたびにのたうちまわった。煙草は手術の一ヶ月前までに止めたほうがいいよ。

874 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 18:23:14 ID:/HPTg82E

クローンで煙草なんて良くないよ～　クローンでは悪化する危険因子ですよ
今では、病院も全館禁煙のところがほとんどじゃない。

875 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 18:38:31 ID:c9WAMDfm

やべー盆明けに手術なのにまだ煙草すってる。
普段、痰なんてからまないのに、なんで手術したらからむの？？

876 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 19:33:16 ID:/N7juU7m

肺炎とかの予防のためにﾀﾝを出しやすくする薬使うからね
ほとんどからんでなくてもそれで無理やり出させようとするから苦しい
ﾀﾊﾞｺ吸ってると切れが悪くなるから余計苦しいよ

877 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 19:34:04 ID:so17lqkj

煙草吸ってて手術前に一月間禁煙したほうがいいと言われてたのに
1～2週間しかしてなかったヤツは術後にかなり後悔してたぞ
m9(^Д^)ﾌﾟｷﾞｬｰ

878 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 19:36:57 ID:/HPTg82E

手術してお腹にチカラを入れると痛いから、痰を切ろうとするとすごく苦しい。

879 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 19:37:53 ID:c9WAMDfm

まじですかぁ orz
今からでも手術終わるまで禁煙しよう・・。
もう手遅れだろうが・・・。しかし入院中ヒマすぎて煙草吸うしかないんだよな
これからヒマになるな・・。

880 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 20:09:12 ID:uDs8UNRZ

まー、やめるに越したことはないんだろうけど
そんなにキツくはなかった・・・
まだ吸い始めて二三年という所だったね・・・・。
今は禁煙して10年以上たったけど。

881 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 20:33:38 ID:jyKkPJOs

タバコ吸うと腸が動いてガスばっかりでるよ

882 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 20:52:44 ID:B5wkgZFR

俺は飴ばっかりくっちまうよorzで腹がゴロゴロ。黒飴にしてるだがやめたほうがｲｲかな…腹減ったな

883 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 21:11:07 ID:DUIYnicG

ｴﾚﾝ絶食してたら血糖高くなる？低血糖の症状がでたから血糖計ったら高い！なんでだろぅ。。抵糖の症状なのに

884 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 21:25:52 ID:uDs8UNRZ

ステ飲んでないかい？

885 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 21:50:42 ID:+wbT/a9N

手術当日もタバコ吸ってたオイラが来ましたよ。
術後はそんなに苦しくなかったよ。

886 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 21:59:56 ID:B5wkgZFR

一つききたいんですがCRP0*4なのに大腸や小腸に潰瘍ある事とかあるんですかね？

887 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 22:03:52 ID:BSqhRkkA

>>886
あるよ！CRPの値が低くても、実際大腸ファイバーなどの内視鏡検査やったら、悪くなってたって人が
いたからね。
人によってCRPにあまり反応しなくて悪化する人がいるよ

888 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 22:05:03 ID:UVaVhCTp

飯が食えないなら、寝てる間だけでも腹いっぱい食ってる夢が見れるようなもの作ってくれよｗ

889 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 22:10:00 ID:B5wkgZFR

>>887あるんだ、悪化してんのかな。胃腸風や夏風邪かもしれんし…わからんこの下痢の理由が

890 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 22:16:40 ID:DUIYnicG

884　ｵｲﾗのｺﾄでつか？ｽﾃ飲んでませんよ～。まさか糖尿Σ(ﾟ□ﾟ;)ｲﾔ絶食はじめて症状でだしたしﾎﾝﾄなんだろ？飴とｱｸｴﾘが悪いのか

891 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 22:20:22 ID:6fMNgK4I

俺はCRPほとんど反応なし！
でも血沈は敏感にでるな～

手術の人がんばってね！

892 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 22:23:58 ID:c9WAMDfm

入院中なんだが、真っ暗の中、着アリ観てる。
めっちゃ暑いのに布団かぶってる。
まじでｶﾞｸﾌﾞﾙ

893 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 22:30:48 ID:B5wkgZFR

俺ホラーは絶対みれない。しかも今病室だしwよけｺﾜｽ。最近まじで飴やめたい。ジュースはやめれたが飴が無理。絶食してるしね。
ちなみにジュースはやめたら体調かなりよくなった。

894 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 22:48:14 ID:DUIYnicG

ｺﾜｲと思ってたら霊がよってくるよﾜﾗ。ｵｲﾗはｴﾚﾝ絶食（ｲﾜﾕﾙ自主絶食中）だから低糖予防に飴ｽﾎﾟｰﾂ飲料はかかせません。なのに症状でるからなぁ

895 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 22:54:42 ID:qUq66WUP

ｽﾚﾁｶﾞｲだけどさ、、、

怖いもの見たさってゆうか、
怖くて目も当てられないのに見たくなっちゃう矛盾ってあるやね　

896 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 23:04:25 ID:QlrIuIAp

>>888
俺は夢の中でも、肉や揚げ物をガマンしてた…

目覚めた時笑うしかなかったよ

897 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 23:38:17 ID:UwkGuVNw

低学歴丸出しの馬鹿は書き込まないで

898 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 23:39:38 ID:KEhv1NbT

私は４ヶ月前から下痢と腹痛が続いていて少しずつわるくなってきているのですが
先日大学病院で大腸ファイバーと小腸造影をやったのですがごく軽いただれやびらん
があるがこれではクローン病と断定できないって言われました。どうすればいいんで
しょうか？クローン病じゃなくてもびらんができたり、下痢が４ヶ月も続くなんてことは
あるんですか？

899 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 23:47:04 ID:D/zKjYOu

>>898
そこまで検査して、このスレで聞くなｗ
その病院が信用できないなら別の病院へ行ったらいんじゃないの

900 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 00:11:00 ID:fSWXIaMk

いや地元の病院でも同じ様なこと言われて今回大学病院で見てもらったんですけど
クローン病は否定できないが断定もできないみたいな感じなんです・・・
でも下痢や腹痛はしんどいんで止めたいんですよ・・・

901 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 02:05:54 ID:SIQd4RXX

俺が近くの診療所で薬を貰うようになってからもう２年ぐらい経つ。
診療所に行くと、わりとそこの看護婦さんとも喋ったりするの。
で、俺は百貨店で接客業やってるんだけど、今日っていうか昨日、
店に診療所の看護婦さんが来たよ。でもいきなり喋りかけてきたから、最初は誰だか分からなかったよ(泣)
看護婦「イチョウ・・・・」
俺　　「えっ！？イチョウ？えーっと・・・」
看護婦「ほらほら私。イチョウの・・・」
俺　　「えっとイチョウっていうと、えーっとイチョウですか？・・・」
看護婦「胃腸科肛門科の・・ほら！」
俺　　「あーっ、看護婦さんだ」
看護婦「んふふ。がんばってね」
職場では病気は秘密にしてるから、バレるかと思ってひやひやしたよ。
後ろにいた客には、たぶん病院にかかってる事はバレちまった。うーっ・・
>>900
大腸肛門科の、腸の病気に詳しい医師のいる病院を探した方がいいかも。
４ヶ月も続くのは、やっぱりただごとじゃないし。４ヶ月前に比べて体重に変化はあるの？
俺の場合はある日突然、下痢・腹痛・発熱に襲われて、半月ぐらいして病院に行った頃には
上行結腸が大変な事になってたよ。で、すぐにクローンと診断。キミもひどい状態にならんうちに。
まあクローンじゃない可能性もあるし、すぐ治るかもだけど。
とりあえず、しばらく食べ物はお粥とかお腹に優しいものでね。

902 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 02:25:27 ID:PVoXM1Xi

筋肉注射って全然痛くないの俺だけ？

看護婦がコレ痛いよ痛いよ～～ってすっごい痛そうな顔しながら
打つんだけど、俺には感触もほとんど無いって程度。

あまり筋肉が無いからか？ｗ

903 ：９００：2005/07/30(土) 02:45:03 ID:fSWXIaMk

＞９０１　ありがとうございます！
重はもともと脂っこいものがかなり好きで肥満体系だったというのもあって１０キロくらい
やせました・・・行ってる病院は炎症性腸疾患でわりと有名な大学病院の
消火器内科なのですがどうも僕の所見はクローン病と断定するにはまだ軽いってこと
らしいんです・・・でもこんなに長い間下痢が続くのは今まで一度もなかった
ことなんですよね・・・

904 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 07:38:50 ID:Pb7fZouy

たまーに、筋肉注射痛くないときがあるね。

905 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 07:58:38 ID:xEFMiCXe

今日は身体障害者手帳の紙医師にわたす。もうすぐ。書いてくれるかわからんが
俺の今のｽﾍﾟｯｸ書いとく
小腸手術なし。潰瘍ほぼなし。
大腸手術なし。潰瘍わからん
狭窄なし。痔瘻あり
花注してる。今は点滴絶食。
薬はステロイドは使ったことない。
これで三年目。
果たして医師は書いてくれるだろうかな…そろそろ医師がくる時間だ。

906 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 08:21:26 ID:fCR5BsYf

無理っぽくね？
せめて一回でも小腸くらい切除してれば栄養吸収機能障害で鼻注みたいなｶﾝｼﾞなら・・・
どうだった？OKだった？

907 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 08:25:12 ID:xEFMiCXe

無理かな、一応たのんでみる。今日土曜日なんでそういや医師こないかも…聞けたら報告する。必死にたのんでみるわ

908 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 08:26:40 ID:Pb7fZouy

障害者手帳、再審査があるからね。（おれはもう無いけど）
鼻注でも貰えるけど、それなりの血液状態の悪化が無いと難しいよ。
小腸機能障害だから痔瘻・大腸等は関係ないと思うし・・・。

909 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 08:48:25 ID:xEFMiCXe

無理だった。小腸手術してないし、病状が固定してないし、小腸造影写真がいるといわれた。漏れがもらえるならクローンの人全員もらえるwと言われたorzこれは正しいのかな？

910 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 08:49:31 ID:QmmcU4/j

>>905
ほとんど軽症だな。痔ろうだけじゃん。それで、点滴絶食してるのがわからんけど。痔ろうだけ
手術すればいいんじゃないか。
障害者手帳は無理っぽいが

911 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 08:51:25 ID:kMzlWuqm

>>909
たしかにそれで貰えるなら全プレ状態だな。

912 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 09:12:13 ID:bUEB1Mhf

>>900
俺の場合は熱が半年くらい下がらなくて、
町医者から大学病院に紹介され検査入院。
ＣＲＰが高かった以外は異常なくて、体中検査しても問題なかった。
勿論大腸内視鏡も問題なかった。
んでどうにも分からないって事で、最後に小腸造影したらクローン発見！

ちなみに僕の場合は下痢も腹痛もないので食事制限はしてません。
（小腸型クローンではそういう人も多いみたいですね）
ただ突然CRPが上がって緊急入院させられる感じ。。。

ここ見てると同じクローンでもいろんな症状の人がいるんですね。

913 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 09:21:18 ID:fCR5BsYf

>>912
オイラもそうだけど、だけど確実に、じわじわと狭窄進んでないか？
狭窄しちゃってからが特に辛い。
いずれ手術なるかもだし・・・

914 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 09:32:50 ID:xEFMiCXe

狭窄ってなんでなるの？なってるてどうやったらわかる？三年から狭窄にはなってないから

915 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 09:36:21 ID:fCR5BsYf

よっぽど進行してなければ狭窄の自覚症状はあまりないが、お腹が張る、ガスが溜まる、などする。
あとは小腸造影でしかわからないかな。

916 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 09:40:16 ID:fCR5BsYf

あっ、小腸の場合はね！カメラ入らないし造影しかないから。
大腸に狭窄あるなら、カメラでもわかるだろうし。

917 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 09:43:00 ID:6OiAU13Y

しばらくすれば､ﾀﾞﾌﾞﾙﾊﾞﾙｰﾝ内視鏡で小腸もｶﾒﾗで見られるんじゃないかな。

918 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 09:44:57 ID:3NpXY5o0

カメラが入ったカプセルのヤツ使ってみたい。

919 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 09:52:51 ID:QOdw/Qin

>>914
狭窄は、一度出来た潰瘍が直るときになる

間違ってたら誰か訂正よろ

920 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 09:55:18 ID:Pb7fZouy

大腸型のクローン病だと、食事制限はしなくていいと言う医者も多いね。
潰瘍性も。

921 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 09:58:58 ID:6OiAU13Y

>>919
その潰瘍が何度も炎症を繰り返してるうちに、だんだんと潰瘍が厚くなっていき、狭窄が
進むんじゃないのかな～　俺も間違ってたら訂正よろしく

922 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 10:01:09 ID:Pb7fZouy

どうなんだろ。おれは狭窄型だから、手術して二年ちょっとで
バリュームも通らない狭窄が出来たよ。

その他、痔瘻。ロウコウ等は全くなし。

923 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 11:09:20 ID:wfgSZHHt

>>909
ちゃんと1000円分の切手同封したか？してれば全プレだったのに残念

924 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 11:13:17 ID:wfgSZHHt

>>918
確かにあのカプセルには期待するけど、狭窄酷くてつっかえったら開腹手術しかなくなる気ｶﾞｽ

925 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 11:15:39 ID:fCR5BsYf

注腸検査ってどんなん？詳しくおしえてください。
ちなみに大腸カメラはやったことあります。

926 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 11:21:33 ID:Pb7fZouy

あのカプセルにこだわる人がいるけど、あれってやっぱ健康というか
消化器官に異常がないと思われる人用じゃない？

クローンとか狭窄があることが多い病気には使わない気がするね。

927 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 11:30:01 ID:MaRUs3aW

>>925
肛門からホースみたいのを突っ込んで、バリウムと空気を入れて、腹を膨らましてやる
検査だよ。

>>926
カプセル内視鏡は病気の確定診断なんかに使われるんだろうね。
その点、ﾀﾞﾌﾞﾙﾊﾞﾙｰﾝ内視鏡は小腸の診断も出来るし、薬液投与などの治療も出来る。

928 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 11:39:00 ID:xEFMiCXe

カプセルのしたいよ。してるとこないかな？さっき別の医師に障害者手帳の事きいたら小腸手術してなくてもいける。もらえるかもと言われた。
だから俺の主医に話てくださいといった
今日、主医vs医師の手帳口論ぼっぱつする予感。さぁどうなるんだ

929 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 11:41:23 ID:fCR5BsYf

>>927
結構奥までホースいれるんですかね？
直腸軽く狭窄してて直腸診でも痛いから、やっぱ痛いですかね？orz

930 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 11:45:24 ID:MaRUs3aW

>>929
そんな奥まで入れないと思うよ。俺の場合だとバリウム入れてから空気も入れられて、あの台の
上で仰向けになったり、うつ伏せになったりして姿勢変えるのが辛かった。

931 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 12:03:08 ID:wfgSZHHt

>>928
もらえたらまさに全プレだな。その病院どこかみんなに教えて。

932 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 12:08:06 ID:MaRUs3aW

>>928
その先生は主治医には話さないと思うけどな。俺は。病院内は色々あるからな～。
そのとばっちりが患者にこないといいが。

933 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 12:12:25 ID:YldRf1WX

ｶﾌﾟｾﾙははじめﾀﾞﾐｰｶﾌﾟｾﾙを飲むんだよ。んでちゃんとでてきたら検査できる。どっかでつっかえたら外から粉々にできるらしい。とどっかでゆってた

934 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 13:14:27 ID:xEFMiCXe

クローンとは関係ないんだが、入院暇だし背のばしたんいという訳で成長ホルモン注射してくれないかなー？けどホルモン入っても点滴絶食じぁ無理だな。誤爆

935 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 13:14:49 ID:PVoXM1Xi

手帳って皆ほしがるけど、あるとあるで病人確定になって損する面も
無い？就職も障害者枠しか狙えなくなるだろうし。ある程度コントロール
出来てるなら公式上は健常者、周囲の仲間にだけカミングアウトって
方がいいと思う。

936 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 13:25:55 ID:xEFMiCXe

935この病気で健常者と一緒にみられたら割にあわないよ。手帳もらえば特権あるしね。俺は軽いほうだからもらえたらかなりﾗｯｷ。大学も一流どこだから障害者枠と健常者枠どちらもねらえかも
今ぐらいの状態が続けばの話…なにが起こるかわからんからね

937 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 13:29:25 ID:8Yuxi+lC

>>935
そんな不利益があるとは聞いたことないけど。
人に知られたくないなら公表しなければいいだけでは。

938 ：初心者：2005/07/30(土) 13:30:21 ID:V0JSIop1

この方のブログ、凄く参考になるよ
http://crohn.seesaa.net/

939 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 13:34:39 ID:fCR5BsYf

んーでも結婚とかするときに障害者ってだけで相手の両親ともめたりとか可能性あるかもよ？
考えが古い人は結婚前に色々調べたりするからね。
あくまでも、そうゆうこともある一例だけどね

940 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 13:49:56 ID:8Yuxi+lC

>>939
今時そんな障害者手帳の取得状況のような個人情報が筒抜けになるとすればかなり問題になると思うが。

941 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 14:39:10 ID:iLxzVTlH

それいうなら難病指定も似たようなもんじゃない？
姉の同級生は膠原病で、レミケードみたいなばか高い薬を
「就職に不利になったりすると嫌だから」ってことで自腹で払ってた。

障害者手帳や難病医療件みたいなのって、カミングアウトの必要って
あるのだろうか。っつか俺はストマだからんなのいわなくても（ｒｙ

942 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 14:53:41 ID:kMzlWuqm

>>935
自分手帳あるけどハロワなどで障害者枠で応募
するには障害者窓口で登録しないと持ってるだけじゃ
一般の窓口でしか応募できない。

手帳持ちつつ就職は普通にってのもできる。
税金とか交通費安くなるし貰える物なら貰って
おけって気もする。（使うときは引け目を感じるが）
使わなければ周りは判らないんだから。

結局はその人次第かな・・・。

943 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 15:10:59 ID:yPmx8j2d

912です。
CRPがあがるたび小腸造影やられるんですが
あんな画像だと微妙にしか分からないらしい。恐い。
でもだんだんと狭くなっているとか。
食えるうちに食っとこうと思うこの頃。。。

944 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 15:22:05 ID:wfgSZHHt

>>943
あんな画像ってあれが一番よくわかるだろ？
空気入れれば狭窄もわかるし。それ以上によくわかる検査なんてあるのか？

945 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 15:52:39 ID:fE3bDVtm

そら素人がみたらわかりにくいだろな

946 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 15:58:21 ID:GljurEEh

>>943
食事内容を気をつけてれば大丈夫。食えるうちにと思って、後はだめになると思っているのが一番だめ。
ずっと大丈夫だと思えば大丈夫になるもの。
和食で魚がいい。牛肉と洋食は健康な人でも病気になる。

947 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 16:28:00 ID:fE3bDVtm

シャケとタイとブリはやめといたほうが良い

948 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 16:51:55 ID:xEFMiCXe

>>947なぜ？飴くいすぎで便の量増加とか腹がゴロゴロゆう。飴もやめなきゃだめなのか

949 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 16:54:30 ID:fCR5BsYf

>>947
まじで？なんで？脂がダメなのかな。
鮭と鯛よく食べるんだけどショック。
全般的に刺身もよくないんだよね？
大好きだから、しょっちゅう食べてたけど、そう聞いてからは滅多に食べてない。
特にこの時期は。

950 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 17:07:25 ID:Zu8/T2fm

>>944
たしかにそうですねー。
大腸みたいに肉眼で見えないから>>945ですね。

>>946
なるほど。心の持ちようですね！
和食は心掛けているんですが、仕事が外回りで
相手先の方と一緒に昼食を取ることが多いんですね。
カツでも食うか！と誘われれば、体調が……と断れず。

そういえば、まだ自分の会社にもクローンのことは言ってないや。
入社してからは、まだ入院してないので（といっても3月に入院、4月入社）
どうにかなっているんですが。。。
言わなきゃいけないと思うんですが、今更言い出しにくくて……。凹む。

951 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 17:57:19 ID:kMzlWuqm

肉食べるなら鶏＞牛＞豚だよね

952 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 17:59:19 ID:2TEfluaO

>>951
俺は病気になる前は豚肉ばっかり食ってたから、それでクローンになったと思ってるよ。
豚肉が一番悪そうだな。

953 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 18:59:23 ID:fE3bDVtm

>948,949
俺の経験上これ食った後はいいことない
多分油多すぎだからだと思う
でもアジやサバの油は平気だな。

刺身はマグロの赤身、アジなんかは普通に食ってるけどなんともないな。

954 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 21:01:01 ID:FsImxkUR

>>948 種類はどんなのなめてるの？
飴はキシリトール・ミルクやチョコ系の油分が多い物・生梅飴等の果肉入り以外は割りとＯＫでした。好ましいのはフルーツドロップみたいな物
ガムは唾液の分泌がよくなるらしく、エレンの後によく噛んでましたよ

人によると思いますが、私は入院中にこれだけは許されてました

955 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 21:06:37 ID:xEFMiCXe

黒飴でつm(__)mきしりとーるはまじやばい…明日から雨もやめようかとおもってますm(__)m

956 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 21:18:27 ID:Y2HzJpht

>>951
豚と牛が入れ替わってる。
食べて大丈夫な順は
鶏＞豚＞牛
牛が一番ダメ。
ただし鶏も豚も脂身は避けろ。

957 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 21:28:17 ID:kMzlWuqm

>>956
どこ情報？
みてもらったクローンに詳しい外科医と栄養士
は豚が一番悪いと言っていたが。

958 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 21:30:46 ID:Pb7fZouy

おれも豚と聞いたよ。
イスラム教徒だから豚食べられないといつも言ってたら
本気にされた。

959 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 21:31:08 ID:fCR5BsYf

おいらも牛が一番ダメ落ち着いてるときなら豚はまずまずイケる気ｶﾞｽ

960 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 21:43:56 ID:xEFMiCXe

肉なんて味わすれたwあと三日で痔瘻手術しに兵庫医大いく予定。こわいな、けど痔瘻の痛さからやっと解放されるよ

961 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 21:45:27 ID:6YLwEiQs

牛だ豚だの悩んでいられるってうらやましいな。
こちとら、清水の舞台から飛び降りる気持ちでささみ一口だ。

962 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 21:54:20 ID:iZzFZoMo

俺は口の中の金属があやしいと思うよ！
同じようなこと感じてる人いないかな？

963 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 21:56:31 ID:3v4HArmI

肉なんてもうどれくらい食べてないか。。。
と言っても元からあまり好んで食べる物じゃなかったから
殆どたべてなかったけど。チキンはまだ食べてたか。

ところで肉の良くないって話だけど
n-6系脂肪酸（ω6系）が良くないと言われてるから
豚と牛の話があがってるのでは。。。
確か、牛は肉自体にもn-6系は多かったかと。
豚は基本的に脂身に多い。だから、油として使うのにもラードは凄くNGだったと思う
鶏肉も基本的には多いけど。肉の中ではと言う話で
n-6系には大豆、ゴマ、アーモンドなどなどで
俺は正にこれに当てはまってたと思う

まだｸﾛﾝと認定されなかった物の発症してたであろう頃は
ゴマとか結構摂取してたし。昔はn-6系のリノール酸の油は身体に良いとも言われてたしね。。。
アレルギー体質の人は本当に食品には悩むね。今は良いとされてても
数年後には実はダメでした。なんて事も結構あるし。

964 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 21:57:16 ID:wfgSZHHt

俺はうどんかそうめんかでしか悩まないw
で、結局その二つのﾛｰﾃｰｼｮﾝもしくは絶食
あ、悩むのは3つかww

965 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 22:19:47 ID:YldRf1WX

962　ﾀﾞｲｵｷｼﾝとか体内毒素のｺﾄゆってまつか？銀歯だよね？？違ってたらｽﾏｿ

966 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 22:27:52 ID:6270qtpO

>>947
鯛は白身だし安全だろ
俺は刺身でも焼いてもよく食うぞ

白身ばっかだと飽きるから鮭とブリも時々食うけど

967 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 22:45:29 ID:YldRf1WX

魚はﾀﾞｲｵｷｼﾝなどで汚染されてる、その魚を食べるｺﾄにより体内毒素がだんだん貯蓄され病気などの不調に表れる。てどっかでよんだ。体内毒素を排出する物はｺｳﾔ豆腐、たまねぎ、にんにく、などなど。ｻﾌﾟﾘではDHCのﾒﾘﾛｰﾄとか。魚ももぅ安全ぢゃないの…かな

968 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 22:53:41 ID:iZzFZoMo

>>965
そう、銀歯のことです。
銀歯が原因でアトピーとかその他いろんな体の不具合が出る人が
いるみたいで、クローンの人も、中にはそういう人がいるんじゃないかな～
なんて思ってるんです。
ちなみに自分は銀歯だらけです。

969 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 23:01:54 ID:kMzlWuqm

自分は虫歯なった事無いし銀歯等も無いけれどクローンです。
可能性としては否定せんけど結構な人数が「んなわきゃねぇ」って思う気がする。

970 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 23:04:35 ID:tQ1yoowj

>>968
歯には金かけとけよ！俺は奥歯の見えない所は金歯にしてある。保険で使っていれる銀色の
かぶせものは、良くないぞ！
前歯は白いの入れて、多分歯には何十万か金かかってるな～orz

971 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 23:09:01 ID:tnrh33Dt

次スレ立てました
★クローン病の人集まれ★part28
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1122732471/

972 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 23:22:16 ID:xEFMiCXe

またゴキブリがスレたてたみたいだから削除よろしく。おやすみ

973 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 23:35:29 ID:3v4HArmI

削除依頼だして
次スレたてときました

★クローン病の人集まれ★part28
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1122733870/

ここうめてから移動してください

974 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 23:36:54 ID:tQ1yoowj

>>973
ありが㌧！乙

975 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 00:29:45 ID:Mb4I/Bq0

皆さん初めまして、こんばんは。

この3週間、胃腸の不具合で悩んでいます。
胃＞鈍痛（絶えず圧迫感＞胃カメラの検査で、少し荒れてる？医者＞胃薬は要る？と言われる程度）
腸＞鈍痛（触ると微かに痛みがある時もある+違和感＞圧迫感と言うかガス腹？）

血尿・血便・下痢・便秘は一切ありません。

皆さんがクローン病に掛かられた時の初めの症状はどのような物でしたか、御聞かせ頂きたいと思います。

どうか一件でも多くの症状をお聞かせ頂けませんか？

976 ：975：2005/07/31(日) 00:30:58 ID:Mb4I/Bq0

申し訳ありません、上げてしまいました。

申し訳御座いませんでした。

977 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 00:50:26 ID:bSBVrAan

あいつまだいんのかｗ
おんなじネタで三年とか粘着し続けるってすごいな。

>>975
俺のはじまりは中学時代。
それまで快便人間で、おならなんてたまにでたらめずらしいぐらいだったのに
突然毎日下痢でガス室人間になった。何食べても下痢。
きわめてまれにちゃんとした便がでたことあったけど、あれは珍しく
和食をたべたときだったんだろうなあ。

ってことでほぼ毎回下痢のまま、クローン確定したのは２２の時。
高熱と関節痛がはじまってどうしようもなくなって検査入院。
毎日下痢なのはいくらなんでもおかしい、と、それまで人間ドッグと
胃腸病院で二度、大腸内視鏡をやったのにわからなかった。
クローンを調べるなら大病院のほうがいいんじゃないかな。

978 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 01:54:22 ID:8aPrHJaG

俺の時は、発熱・下痢・腹痛（鈍痛）の3点コンボだったけど

最初、医者（そこそこ大きい総合病院）は「風邪かな～」ぐらいで
クローンなんぞ疑いもしなかった。

で、その状態が約3週間続き、
最後には小腸の潰瘍に穴が開き、腹膜炎を起こし緊急手術。
クローン病と診断されたのは、術後1週間後。

おかげで手術代ガッポリ取られたのは、10年前の今頃の話(´ー｀)y─┛~~

979 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 01:57:01 ID:JJJSB1B0

受胎時の母親のストレス、という新説を立ててみる。

いや、俺のカーちゃんノイローゼ気味だたったからさ・・

980 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 04:59:36 ID:Dslfm0Yz

クローン病でもないのに数ヶ月腹痛と下痢が続いたり、大腸にびらんができるなんて
ことはあるんでしょうか？

981 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 06:03:00 ID:kcZBbQFD

>>980
潰瘍性大腸炎って可能性もあり。
あとベーチェット病とか？まぁそれはないわな。
過敏性腸症群かもよ。

982 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 06:22:52 ID:Dslfm0Yz

潰瘍性大腸炎って下血するんですよね？今のところ肉眼で見る限り下血はないん
ですよね・・・過敏性腸症候群の薬は飲んでも聞きませんでした・・・

983 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 06:33:22 ID:Ml5Rlbz+

大腸ファイバーはやったの？
ここで可能性を聞いているより、はっきりするよ。

おれも下血、発熱、下痢のコンボで始まり
当初は潰瘍性大腸炎と診断。
数年後痔瘻になって、
人工肛門を作ったときに小腸に病巣が広がっているのがわかって、
クローン病に病名変更。
さらに一時期食道にまで…って感じ。

984 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 07:58:21 ID:yvz8TI/I

俺は個人病院二件まわってクローン秒の疑いありと言われクローン秒に少し詳しい医師を紹介された
口まできてたなあの時は。口の中に白い斑点みたいなの。他は体重減少、痔瘻、下血、下痢。かなりきつかった。
なんでクローンにいきなりなったんだろね

985 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 09:02:04 ID:yvz8TI/I

ここに数年いるがそういや治検の話とかまったくでないよな…他の病気は治検とかよくあるみたいなんだが…見捨てられてるのか

986 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 09:15:22 ID:hLWSmN6f

>>985
レミの時はあったよ

987 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 10:09:52 ID:/wsFqfXt

>>986
レミの治験の時はやったの？

988 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 10:26:29 ID:hLWSmN6f

>>987
俺はやらなかたっけど、同じ病院の人は数人やってた
俺が一番身体的には適合してる（治験の条件に）って言われたけど
入院がダメだからしなかったけど。

989 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 10:32:41 ID:/wsFqfXt

>>988
治験は入院も条件だったのか？入院ていっても短期入院でしょ！多分。ところで、その病院では
ﾚﾐｹ連続投与の治験はやってるの？定期的に投与するやつだけど。

990 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 10:47:07 ID:yvz8TI/I

レミ以外の薬ｷﾎﾞﾝﾇ。一つマジレスよろしくです先輩方。
CRP0,45です。痔瘻ありかなり痛いです。便は下痢です。狭窄はなし。おなかは痛くないけどゴロゴロいいまくります。熱は時々37,5ぐらいでます。
どうして熱がでてこんなにおなかがゴロゴロゆうのでしょうか？

991 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 10:48:04 ID:hLWSmN6f

>>989
やってる。短期でも俺の場合はその頃仕事もあったし
仕事以外にもしなきゃいけない事があったのと
入院自体ストレス感じてｸﾛﾝが悪化するから見送る事に。
ｸﾛﾝの主治医はして欲しいみたいだったけど
精神科の主治医がストップかけて
3人で話をした結果辞退する事に。

最初の治験時は単発だったはずだけど
その後のやつは定期的なやつだったと思う
結構な金額するから製薬会社側も中々定期的なのはGoサインださないと
主治医がぼやいてたのは覚えてるよ

992 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 10:51:24 ID:hLWSmN6f

>>990
ｸﾛﾝだから。としか言いようがない。
炎症があるから熱があがるのも普通の事。
それくらいの熱なら許容範囲です。
胃腸の働きが悪く、ガスを吸収できないから
ゴロゴロも言うし、張りがある場合も少なくないよ。

でも、それはまだｸﾛﾝとしては調子が良い方
下降気味での、その点なのか、上昇気味でのその点なのか分からないけど。

調子が悪いと腹痛の方が激しいし、音とかなる以前に
トイレに行く事になるし

993 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 10:53:50 ID:hLWSmN6f

連投ごめん。更に1000近くで、削除依頼だされてる
煽り・荒らしスレのURLがでるかもしれないけど

↓次の本スレはこっちです
★クローン病の人集まれ★part28
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1122733870/

994 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 10:55:15 ID:hLWSmN6f

というか、うめます。

995 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 10:56:12 ID:hLWSmN6f

うめ

996 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 10:56:50 ID:hLWSmN6f

うめ

997 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 10:58:29 ID:hLWSmN6f

うめ

998 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 10:59:05 ID:hLWSmN6f

うめ

999 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 11:00:17 ID:hLWSmN6f

ume

1000 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 11:00:23 ID:lmyDhDU8

１０００
次スレは>>993

1001 ：１００１：Over 1000 Thread

このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。