☆★ネフローゼ　なかなかどうして。。スレ☆★

ネフローゼ　なかなかなおらないから　スレたてちゃったｗ

難なく2げと

ネフローゼはうまくコントロールして付き合うのがポイントね。
ポッと特効薬みたいなの、でてこないかねぇ。
せめてムーンフェイスだけでも解消してくれるようなさ。

スレ主です ムーンフェイスさえ治れば 本当にありがたい。あとは まぁ 仕方ない。仕事長続きしないのも 嫌かも。

わぉ！ﾈﾌﾛｰｾﾞのｽﾚがある！あたしも昔ﾑｰﾝﾌｪｲｽで悩んでましたよ(>_<)ﾎﾝﾄ辛いよね…

かんかい したのかい？何が決めてか 教えて。ネフ持ちは何を仕事にしたらいい？

確かに「再発」があると時には仕事を休んだりしなくちゃいけなくなったり、
辞めなきゃなんてこともでてくることもあるよね。
でも普通に会社通勤してる人もたっくさ〜んいます。
でもいざっていうときのためにも、何か自分の手に職を持っていると良いかもね。

5 です。発病した時は、ﾈﾌﾛｰｾﾞは完治する事はない、とお医者さんには言われましたね。一生付き合っていかなきゃならない病気です。だから、いつまた再発するかはﾅｿﾞ？です。でもここ5年くらいはﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ飲んでません。
私が家でやってたのは、塩分をとりすぎない事と、薬局で売っている尿検査用のﾃｽﾀｰで、毎朝尿を調べた事ですね。体調悪い日はなるべく横になる時間長くしたり、悪化する前に病院に行く事ができるので、いい方法だと思います。
母が看護婦だったので医療に多少詳しく、いろいろと協力してくれたおかげでもありますね。

プレドニンからネオーラルに変えてもらったら気になる副作用も再発もなしになった

ちなみに仕事は、ﾎｽﾃｽです。

>>8さんは5年も薬飲んで無いなんてうらやましい☆
プレドニン飲まなくなるとムーンフェイスは治りましたか？
私も退院する時はもう絶対再発はしないように、気を強く生活面でも
色々と気をつけてきたけど、再発くらいました。ほんと発病時もそうだけど
再発時も原因不明ってなんとも嫌ですね〜

>>１
既にネフローゼスレはあります。
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1083328986/l50

みんな 仕事なにしてる？

>>13
俺はいま再発してて自宅で安静ってのもあるけど、以前勤めてた事務所から
仕事もらって自宅でやってるね。まもちろん普通に仕事してるときより収入は
ダンチだけど。

長続きする仕事 欲しいね。ホステスやってる方は 夜の仕事は 体力大変じゃない？

みなさんはやっぱり月の薬代に苦しんでますか？
ネオーラルとか併用してると大変ですよね〜
そのうえ仕事面でも経済的にも苦労させられるし、この病気もっと国とかから
ケアされても良い気がする。子供や一部の地域ではあるみたいだけださ。

11さんへ
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ飲まなくなってしばらくしたら、ﾑｰﾝﾌｪｲｽは落ち着きましたよ。私も何回も再発しましたし(>_<)
15さんへ
昼夜逆の生活なので、身体にはあまり良くないのかもしれません(^^;)もう5､6年再発していないので、体質が変わったんだな〜と自分の中では思っています(笑)
私もいつまた再発するかわかりませんが、あきらめず前向きに、良くしよう！っていう気持ちと努力が一番大切だと思います(^ｰ^)

>>17
俺も気持ちだけはいつも前向きに向いてます。自分で言うのもあれですが
病気に対するケアも強くもって行動してるつもりだったけど、
でも再発ってやつは突然きますよね(^_^;)
それでも俺にはこれから先やりたいこといっぱいあるし、これからが楽しみで
しょうがないんすよね。だからどんなに再発に襲われても頑張っていきます♪
病は気からだと思うし☆
できれば世のネフで苦しむ人たちが少しでも前向きに生きやすいような社会が
できてくれたらいいなぁ〜

みんな 寛かいするもの なんですね。毎日25mg飲んでてムーンフェイス

愚痴になるけど、言わせてくれますか？
治療疲れました。治りません。

俺はまだ発病してから1年ちょいだけど、もう何度も「なんで俺が？」
「あの時の戻れれば」なんてことを繰り返し思ってきたし、多分これから先
そんな風に思うことは多々あるだろうね。
愚痴は言い過ぎてもダメだけど時にはこういった場で吐き出した方がいいよ♪

ネフの人にとってムーンフェイスという悩みはきってもきれないものですよね。
プレを飲まなくなったり、量を減らしていけば改善されるというけど個人差とかも
あるしせっかく量が減ってきたけど再発して量がまた増えたなんてことも！
ムーンフェイスの板なんかではリンパマッサージなんかが良いとあるけど、
この悩みだけは実際病気自体より深刻かつ大きいよっ！

スレ主です。そうですね、むしろムーンフェイスがなかったら ほかはﾓｳﾏﾝﾀｲ（｀Д´″）ゞみなさん で情報交換したいなー。ちなみに外国では 日本と違ってﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ使わないらしいよ(￣m￣* )

この病気になってから変わったことといったら何でしょうか？

ムーンフェイスって結局なおるんですか？？

はい

タクシードライバーです。浮腫みの為２０ｋｇ体重が増えるまで働きました。
手遅れになるところでした。入院してすぐ緊急透析を受けました。
今かんかい状態です。参考までに薬以外の健康法を紹介しましょう。
一番効果的と思いますのは寒さに対する耐性をつけるための温冷浴です。
１分おきに水と湯に交互に入る入浴法です。風邪が再発のキッカケとなる
可能性がありますので有効です。夏から始めるのがいいと思います。
薬は精神面に対しても影響を及ぼしますので周囲の方々の理解をお願い
致します。

age

おおネフローゼのスレが他にもあったとは！
アトピースレ並に沢山揃うといいなー
今プレ20ミリ。再来週の通院で、あと５ミリ
減れば一息ついたって感じる。
待ち遠しいよ。

ネフローゼスレ発見♪

>>スレ主
海外の情報に詳しいのであれば情報ヨロ。とくにアジア。
俺の語学力では、まだヤオマンタイだ。orz...

ここ重複スレじゃん。

本スレ
＝＝＝ネフローゼ症候群＝＝＝
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1083328986/

>>1が治ったら、削除ということで。^-^

ビール沢山飲んだら2日後にムーン増大した。

そもそも、みんな、ネフローゼのタイプ（腎疾患のタイプ）によって
治療法も経過も違うんだから、それ書かないで話してもねぇ・・・

特に記述が無ければ、微小変化群・頻回再発でステ治療なんでしょう。

ﾕﾝｹﾙ飲むの遅ｽｷﾞﾀ。ﾈﾑﾚﾅｲ。
ｺﾝｼｭｳの仕事時間90h越えのﾖｶﾝ。。。。(-. -
ﾀﾝﾊﾟｸ、ｷｹﾝ。

ネフは如何に透析にならないようにするかが治療のポイント。完治は無く
寛解といって蛋白尿を低レベルに安定させる治療が行われる。微小型は
再発が多いが寛解率は１００％に近い。膜性腎症はやく６０％、そのほかにも
色々悪いタイプがある。でも最悪は透析の結末であって死には至らない。
透析術は非常に良くなり、３０年ぐらい続けている人も居る。
兎に角このネフは辛坊強く、尿蛋白の量に一喜一憂せず気長に主治医と
一緒に付き合うしかないよ。それから治療法にも色々あるようで確立して
いないから、腎生検とセカンドオピニオンを得ることは是非お勧めしたい。
小生は膜性腎症で治療中（６ヶ月）だが、兎に角疲れないこと、減塩・
減蛋白食事と薬療養で頑張っているが、一進一退、最近薬が合わないことが
はっきりして又一から違う薬をトライすることになっている。
違う薬に変えると言っても前の薬（免疫抑制剤）を時間をかけて減量し、
それから新しい薬に変える事なので、大変。
このようなことが無いことを祈ります。その病院の主治医は
腎臓学会の専門医かどうかぐらいは調べておいた方が良いと思います。
だれか膜生腎症で寛解した人いる？　寛解した人の経験談是非聞きたし。

>尿蛋白の量に一喜一憂せず気長に

この一言に尽きますね。^^

私は小６〜中３の４年間を病院で過ごしました。
高１からは高校の都合もあり強制退院して、通院してました。かなりのムーンも
味わったなぁ・・　　初期は、プレもかなり飲んでました＞＜

でも今２８なんですけど、高卒で美容専門学校に通い、今でも働いてます。
２４歳で普通に出産もしました。

発病した時、主治医は｢将来、仕事は出来るかも知れないが、出産は諦めて下さい！
将来、透析はまちがいないです！｣って言ってたのに・・・

今も風邪などで、尿検査する時は、とっても怖いです。何とか今のところ大丈夫
みたいですけど。

こっちはあんまり伸びないなぁ。。
>>1は立ち直ったのかな？

寝る前のｶｯﾌﾟﾗｰﾒﾝが止められない。。。