＝＝＝ネフローゼ症候群＝＝＝

　１２月の腎生険では　ネフローゼと診断されてるのだけど
ステロイドの効きが悪くてね
医師は違うのかなぁ〜　なんて疑っていますね
腎生険で取ったの　端っこ過ぎたとか言ってましたね

>>かたつむりさん
蛋白尿でてて浮腫がでてたらネフローゼの症状だと思うけど･･･
病名がはっきりしないとﾁｮｯﾄ不安だよね〜

思い切って「もう一回腎生検してよ」ってたずねてみたらどう？
もしくは病院変えてみる（セカンドオピニオン）とか。
何か他の病気かもしれないし･･･（でも腎生検はもう受けたくないのが本音だよねｗ）

>>933
ﾈﾌﾛｰｾﾞの中のどういう病名かってところまでの説明は無かったって事ですか！？それによって治療方法違うだろうし、知っておかなきゃいけないことじゃ…

>>933
俺もステロイド抵抗性だよ。
はじめの腎生検では微小変化型のネフローゼという診断で、ステロイドもよく効いて
約1年間は全くの完全完解でした。
でも去年の再発以来ステロイドの効果があんまり得られず、なんとかLDL吸着療法を取り入れて
完解に持ち込んだけど、今また+3の蛋白尿でています。
本当はもう一度腎生検してもう一回腎組織を検討してみる予定だったけど、
またLDLをやりそうなのでしばらくおあずけです。
俺もはっきりと病名が確定していないし、確実な治療法が今んとこないわけで
将来の不安かなり大！
まじ仕事も遊びもなんもできてないね、ここ半年以上…
はぁ〜、確実かつ有効な治療ないかな…
つ〜か、こんだけの病気なんだから難病に指定して補助をして欲しいよね。

LDL吸着話
ＬＤＬは（悪玉コレステロール）の事らしい
AM10:30呼ばれて行って、まずは右足の付け根　性器の横だね
剃毛　消毒　局部麻酔　血管カテーテル挿入　ここまで30分ぐらいかな
痛みは最初の麻酔だけ　後は挿入される時の違和感だけですね
その後　透析の機械につながれて　2時間半　ベッドに寝ていただけでした

今日は挿入初日なので　動き回ると出血するからと注意がありました
コレステロールの単位は知りませんが　俺のは４００〜６００は有ります
平常が２００らしいので　かなり大目ですね
コレステロールが少なくなるとプレドミンの効きが良くなる人が多いそうです
効かない人も居るそうだから　俺の場合も後で血液検査してみないとね

>>かたつむりさん
お疲れ様でした。退屈だったでしょう？
俺の場合はプレドニンの効きが悪い方でした･･･

>>Gさん
本当に有効な治療方法があればいいですね。
医学は日々進歩しているとか言ってなかなか良い治療法がなくて
本当に残念です。

俺の場合LDLは始め腕からの動脈と静脈からの吸着だったけど、
回数を多くやることになって首からのダブルルーメンという方法でやりましたね。
んで10回やった後、退院前にもう5回追加。そんときは腕の静脈からの吸着でした。
これは採血時と同じ痛みと感覚だからかなり楽でした。ってか始めからこれでやって欲しかったよ…
今回は通院での吸着を希望してるけど、ある意味透析とおなじだよね。

＞＞かたつむりさん
おれも入院時はLDL値が250以上になってしまい、とくにネオーラルの効果はLDLが多いと
弱くなってしまうらしくLDLをやった後は蛋白は一気に陰性になりましたよ。
なんかネオーラルと吸着療法の組み合わせが良いみたいでした。
でも何回やったら良いという明確な答えが無いのが嫌ですけど…
この治療はコストの負担が半端ないですしね。
いくら高額医療費で戻ってくるといっても、始めの請求には目が飛び出しましたよ…

あ、俺フツーに血液透析の話だと思ってた(藁
違うんだ、でもLDL吸着治療なんて初めて聞いた
みんなの話聞いてると医療の進歩がうかがえますな

どうでもいいかもだけど次スレ11氏いいこと言った
漏れのバヤイ単なるうっかりだけど一週間だけ、
高校の夏休みんときプレだけきれーいに飲み忘れたことあってさ
ある種の反動かね、酷い動悸だけじゃなくて軽く不整脈起きたよ…

我ながらうっかりにもほどがあるな、恐かった…
(´･ω･｀)

ＬＤＬって腕や首からも出来るのですね　
こちらは　最初から足の付け根からと聞いていたので
今は　血管カテーテルを入れたまま　あと2週間です
歩いたりすると挿入口が痛むらしくて
しばらくはトイレ以外は車椅子を使っていますよ
看護婦さんからは　順調だと言われてるからこのままですね
膿んで今度は左足でしましょうか？　なんてのはゴメンだよ　笑い

皆さんこんにちは
ボクは高２の♂です。中３の受験期に発症して
現在３回目の再発中です↓↓
今回はプレ減量中１５mg/日で、先週の検診で２＋でした･･･
担当医は尿蛋白がこのまま出るようだったら来週からでも
ネオーラルを開始するとのことです。
でも、昨日、今日と(−)だったからこのままプレだけで
寛解してくれないかなぁ(´･ω･｀)

このスレがあったのはとても心強いです☆
ネフの先輩方、どうぞ宜しくです！！

私は再発しましたが前回から6年もたってからでした。
前と同じ治療で順調にプレゾニンは減っているのですが。
原因が先天的なものでは、いつ再発するかわからず、悶々としてます。
周りから普通の人と同じだから直ったと思われて困ってます。
説明はしたほうがいいのかな。どう思われますか。

皆様お久しぶりですm(__)m
チラ裏だけど許してね＞＜
※絶対にマネをしないで下さいm(__)m
あの後、実は＋４だったけど、薬を担当医よりも増量して
治ったよん。寛解状態になったよ。入院を薦められたが拒否しました。
だが、２２歳の職業が大学生だった俺は、引きこもりみたいな生活を
して、寛解状態までもっていけた。運が良かった＾＾
そして、就職した。
ばりばりの営業の仕事だ。休みは週１日だけ・・・・orz
只今、研修中。だが、また蛋白尿が出てた。
（検査紙を使ったら、＋４）
かなり浮腫もみられる。薬も増量をして、プレ７錠＋ペルサン１錠
研修を受けている最中に
プレドニンの副作用で目がかすむし、お腹が痛い。
でも、そんな甘い事を言ってられないのが現実だ。
俺には夢がある。やりたい事も多いい。
だが、病気のせいストップするのは納得がいかない。
でも、頑張りたいんだ。２２歳にもなって親の世話
（迷惑をかけまくり＞＜）になっている。
はっきり言ってダサい。そんな自分が情けなくて涙がでる。
親にはなるべく病気で悪くなっているようには見せない。
もう大人だし、自己管理の問題であるが故に迷惑
をかけているのは自分が情けなくてしょうがない。
その反面で助けて欲しい自分もいる。
なんだか、このままだと何にも出来ないという、現実がある。
なんだか無茶苦茶な事を言っているのも理解しているし分かっているんだよ。
だから、少しだけ体がいう事を聞いて下さい！！！お願いします。

孤独なドクロさん無理はしないほうがいいですよ。
私も学生の時に発症しました。私はデスクワークをしています。
体にも良いし、もともとそういう仕事が望みでしたから。
あなたも望みどうりにできたら良いですね。

ネオーラルってやっぱ体に良くないのかな？再発する人はみんな一度は通る道？

＞946
ネーラルは現段階において一番効果があって他の免疫抑制剤に比べると、
案心して服用できる薬だと私の担当医は言ってました。
けどやっぱし副作用はあって、中でも長期使用時には腎臓機能低下の恐れも引き起こすので
一生は飲めない薬でもあります。そしてなにより高い…
けど昔にはなっかた薬なので、これで救われた人も多いはずです。

>>絶望さんへ
はじめまして。早速のレスありがとうございますm(__)m
やっぱり、どんな型であれネフローゼである時点で
デスクワークの方が良いですね。
でも、自分のやりたい事をしないとそれはそれでストレスが溜まるし
悪循環のループみたいですね。
ふぃーーー。医者に相談しないで勝手に７錠のプレドニンはさすがにキツイなぁ。
これって精神的なものじゃないし。かなりヤバイ感じもするけど、しゃーない。
頑張ろう＾＾　これで値がウリエースで下がってなかったら、諦めて入院しよーっと。
なんだんだろう・・・・？！みなさんも頑張りましょうね。

……ちょっと、しゃれになんないんだけど…

かなり物言いキツくなりそうなんでカキコ自粛しました(せっかくの良スレ荒らしたくない)
#^ω^)つ ttp://health.goo.ne.jp/medicine/search/429_2/J/0/indexdetail.html
漏れが何が言いたかったのか、上記リンク百万回くらい読んで察してやってください…

#^ω^) ｲﾗｲﾗ...

プレドノン飲んで３ヶ月。
尿糖が＋３でした。糖尿病になっちゃうのかなぁ・・・

>>949　何にｲﾗｲﾗしてるのかログ読んでもなんかよくわからんのですが…

>>951
勝手に薬を調整してることじゃない？

949さんは別にカキコ自粛することもなかったような気もするけどな。
同じような思いを持った人、このスレ見てる人でも結構いただろうし。。。
（実際自分もだけど）

>>947
ありがとうございます。
私の担当医は、ネオーラルは飲み始めたら一生ではないけどずっと飲まなくてはならない薬 と話していました…。
ずっとってどれくらいだろー。5年とか10年とか<(＿ ＿；)>？
妊娠の時は服用を止めれば奇形児とかの危険はなくなるのかなぁー

私は主治医から、ネオーラルを飲み続けるのは１年〜１年半しかダメだと聞きました。
なぜなら、１年半くらい飲み続けると副作用が出てくる可能性が大きくなるとか・・・。
だから、また期間をあけてからネオーラルを飲むことになるみたい。。。

>>955
レスありがとうです。
やっぱり病院によって治療方法は少しずつ違うんですかねー。
副作用の方がこわい薬だなんて…。

ほんとに早く新薬出てよぉ〜

ネオーラル　そう云えば　以前の血液検査の時
次回はネオーラルを服用しないで受けてくださいと
言われた事がありました
血液中の濃度か何かで測定しているのかも知れませんね

>>951　簡単な国語のお勉強ですよ
( ´ω｀) ﾈｯ と>>952の人に同意を求めてみる

読めと言ったわけでして、リンク先飛びましたハイ見ましたよ、じゃ話にならないわけ
ヒント、あの話の流れで何で、あえて、わざっわざ、あんなURL置いていったか？
ここまで言っても真意をご理解いただけないようでしたらリア厨以下か
もしくは失礼ですがどう見てもただの文盲ですね本当にありがとうございました

>>953
＞同じような思いを持った人、このスレ見てる人でも結構いただろうし。。。
＞（実際自分もだけど）
そう言っていただきすごく安心しました、ありがとうございます
あなたがどのような思いを抱かれたかにもよりますが
かなり近い考えだったんだろうなと思わせていただきます

>>自演乙って打ちかけてる香具師
文面見て違いにわからないようなら永久にROMり続けることをおすすめする

いったい菜梨って人物は何をえらそうに言ってんだ？？？
文盲だとか言ってるが・・・あんたのほうが失礼だ。

>>959
ああ、やっぱりそう見えてしまいましたか(;´Д｀)
ちょっとした冗談のつもりだったんですけどね、えらそうだと、
そううけとられることもたびたびあるんで先の書き込みは自粛したんですが
その判断は誤りではなかったみたいです
(釣りではないことを祈りつつ…)ごめんなさい
自分でも思いましたが冗談が過ぎました
気分を害してしまったこと、心からお詫び申し上げます…

このせいで荒れてしまうのは本望ではありませんので
どうかみなさん、以降も通常通りのカキコでお願いします、本当すみませんでした
頭冷やして少しのあいだROMに徹することにします (ﾉД｀;

>>かたつむりさん
ネオーラルは毒素が強いって聞きましたよ。
だから長期服用は腎機能に影響を及ぼしてしまうらしいです。
俺も一度服用してその後止めたけど、また飲み始めて今またストップの
状態です。医者にどうやらネオーラルは効かないと言われちゃいました･･･orz

　おはようございます
プレもネオも　効き方に個人差が有るみたいですね
今はまだ　量を手探りしている様な状態です
パルス治療後プレに関しては順調に減量してきたのだけど
10mg/1日になってから　副作用かな（食欲増進、睡眠など）が
まったく反対の副作用（食欲不振、鬱、睡眠不足）になって出て来てしまい再入院です
あはは　難しい　しゃじ加減ですね

>>959
つーか、あんたステロイド治療の経験あるの？
そもそもこのスレ（特に944辺りから）の流れを見てれば、
奈梨さんに対しての批判は全く筋違いと言わざるを得ないね。

>>963

>>959氏の批判は、奈梨さんの>>958のカキコに対するものだと思われ・・・

私もあのカキコはちょっと乱暴な感じがしました。
>>949だけでやめておけばよかったのに・・・ね。

でも、このスレをずっと読んでらっしゃる方々には、奈梨さんの人柄（？）は
十分伝わっていると思うし、別に悪気のあるカキコじゃないのはわかっていると思うので、
別にROM専にならなくてもいいのでは？

あなたがいないとさみしいよ！

９６３でカキコしたやつ！
もちろんステロイド服用経験してるわ！
批判？文盲だとかいきなり言う人に批判するな？
言われた人の身にもなれ！
文盲だとか言う権利ないだろ！

　今晩は　
ここに来ている方々も　この病で悩んでいます
再発率は高いし　きれいに完治するのは何時の事だか判らないし
時には無茶もしたくなるね
でも俺は、持ってしまった病だから　付き合うしか無いと思っているよ
言葉が荒れるのは、やりきれない気持ちが自分の中に有るからでしょう
ただ　この病は　無茶な生活や服用からは、良い結果は絶対に無さそうですね

最近漢方薬の効きが良くなった気がします。
気がするだけかもしれないけど･･･

漢方は副作用もほとんどないし薬の効きを少し助ける役目もするみたいだから
飲み始めたんですけど、皆さん何か漢方薬飲んでる方いますか？

言葉が荒れる方はカキコしないことをお勧めする。
みんな同じ病気でカキコしてるんだから、
みんな言葉が荒れて書いてたら、見てるこっちも不快になってくる。

うわ、ちょこっとリアルの生活のほう集中してるあいだに
こんなことになってるとは…(つーてもゲームしてただけだがな/汗)
そろそろ黙ってるまんまだとことさら失礼なような気もしてきたので
早いけどROM解禁しま…す……我ながら意志薄弱だな、どうかしてるよホント

>>963　わー本当…すいませんでした(･△･;
自演乙とか言われかねない状況だったのにそれでもよくぞ、
勇気をもって援護カキコしてくれましたね
……正直激しく嬉しかったじゃねえかぁこのヤロウvvv
(*´∀｀)つД｀) ｸﾞｲｸﾞｲ

>>964　うん、正直「やべ、やっちまったー…」とはｵﾓﾀ
あれでよしときゃよかったよ本当。でもあなたのカキコで救われました
もったいないくらい嬉しいお言葉、本当にありがとうございます m(_ _)m

>>965　んーとね、あれ、実は他板で普通によく見かけてたんで
２ちゃん的には普通に通用するブラックジョークだと思ってたんです(=_=;
いやそもそもそれが間違いだったみたいだな自分…
普段からリアルでもかなり口悪いもんで、
まさかこんなところでも注意喰らうとは思いもしませんでした
相っ当気分害してしまったようで本当に申し訳ありません
どうかもう、気持ちを落ち着けていただきたいです…

しかし改めて思わされた
ここがこんなにも、ピュア(？)な良スレだったとは…
ぶっちゃけ２ちゃんだしなって気持ちが、まだどこかにあった自分がとても恥ずかしい
以後は本当に言葉に気をつけて、よそでも書いてる通りのカキコミにしようと思います

てか正直２ちゃんらしく振舞うほうが疲れを感じてたよ(笑)
香具師とか(藁 なんて普段使わねーしな(;´∀｀) ﾊﾞｯｶﾐﾀｲ

奈梨さんは口は荒いけど、割と正論を言っていると思います。
で、
・奈梨さんはもう少し優しい口調にする。
・皆さんは大目に見る。
としてみたらいかがでしょう。マターリいきましょう。

正論ぽい事も言ってるけど、全体にちょっと言い訳がましい

>>969の言い方だとブラックジョークもこのスレじゃだめで
他の板とかなら通用するみたいなニュアンスだけど、
どの板だろうと傷ついてる人は少なからず居る


ちょっとぐらい不快にさせてもいいだろう、２ちゃんだから

そういう雰囲気が言葉の端々から滲み出てますよ

奈梨さんにひとつ言いたいのは、荒らしたくないって発言ありましたが
すでに結構荒れてるって事です。

>>971さんと同意見です。

いつまで続ける気かしらこの話。ご執心なかたが多いようだけどわたしは見飽きました。
そろそろスレ違いな話から遠ざかっていただきたいです。
どうでもいいひとのつまらない話題より、この病気について、真剣に情報収集したいので。。。

わたしまで叩かれかねない雰囲気ですごく恐いんですが、次からはきちんとしたネフローゼについてのお話を聞かせてください。
お願いします。

中２くん、新学期始まりましたね。
身体の事は先生がたに言えたのかな？

先週から瞼が浮腫んで心配だったけど、大丈夫でした。
でも、寛解17年も経っているのに完全に蛋白がマイナスにならない。
ずーっと(＋−)です。主治医は「これはもう体質かもしれない」なんて言ってます。
その代わり喘息の発作が出ちゃいました・・・涙

974さん　±は―と考えていいそうです わたしは±くらいじゃなんとも思わないんですが

今日学習参観だったので、担任に親と挨拶に行きました。

担任、病気のこと知ってませんでした。

。。。おかしいよ。
主任からも連絡来てないとか。。。。

この先不安です。

中二くんはそんなに悪いんですか？ネフローゼで。学校の先生なんてそんなもんだよ！沢山いるなかの生徒一人にすぎないし もっと強くなって下さい

17歳♂です。
12歳の時にネフローゼが発症して3ヶ月入院＆プレドニン摂取しました。
そして今日朝起きたら顔がむくんでいたので病院に行ったらタンパクがでてるとのことで
血液検査をして月曜に結果が分かります。

過去の入院がトラウマとなっていてなるべく入院を避けたいのですがネフローゼでも入院
しない場合ってあるんですか？

>>978さん
こんにちは！ボクと境遇がにているようです。
ボクはまさに受験シーズンという時にに入院してしまったので、
思うように勉強が出来ず、そのことから入院がトラウマになっていました。
なので、初めての再発で+3が出ましたが親と主治医に泣いて懇願して
無理を承知で自宅療養にしましたよ。
でも、早く良くなることを考えるならばこれはお勧めできません。
それに、浮腫みが出ている状態の時はほとんどの場合で入院させられると思います。
無茶はゼッタイにしたらダメですよ

>>973が奈梨的ワガママな件

973はほっとけばいい。ネフローゼでも入院しなくてもいい場合ありますよ。

ほっとけ、ほっとけ。