ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎を語るスレ～その16

1 ：病弱名無しさん：2005/06/16(木) 11:46:27 ID:G0tWuTw9

ｿｰﾘと潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るスレです。
原則としてE-mail欄には「sage」と入れてsage進行でおながいします。
荒らし防止です。ﾏﾀｰﾘ進行＠再燃防止のためにもご協力宜しく。
あとみんなあまり釣られないように。

関連スレ
潰瘍性大腸炎--外科治療についてその2--
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1109171913/

順天堂大学による治験について
ttp://www.asahi.com/health/jhcolumn/041120/index.html

過去スレ
その15 http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1114269209/

2 ：病弱名無しさん：2005/06/16(木) 11:46:49 ID:G0tWuTw9

3 ：病弱名無しさん：2005/06/16(木) 11:52:19 ID:G0tWuTw9

総理と潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るスレ
になっちゃったorz
ｽﾏｿ

4 ：病弱名無しさん：2005/06/16(木) 12:09:52 ID:b51tNEgM

>>1　乙！！！

5 ：病弱名無しさん：2005/06/16(木) 12:23:48 ID:bSbVIrFF

>>1
乙、３のコメント見るまで気が付かなかったぞ。
次の総理は例のあの人かな。

6 ：病弱名無しさん：2005/06/16(木) 12:51:43 ID:VwE8H9ym

>>1
これは無意識に行なった予言に違いない…
ネ申と呼ばれる日は近いぞ…

なんて病床からチャチャ入れてみるw

とにかく乙。

7 ：病弱名無しさん：2005/06/16(木) 23:35:19 ID:1uRPqmXt

今日決死の思いで飲み会に行ったら、ちびっちゃったよ　ｧ'`,､('∀`) '`,､'`,､'`,､,､,､,､,､,､........... .. ... .. . . .
適当な理由付けて、何とか途中で抜けたけど、電車ではさすがに帰れないよね。
んでタクシー拾って乗ったら、しばらくして運転手が「臭い」って。途中でパンツ捨ててきたのに。
「ここで良いです」って、家から３㌔以上前で降りて、そのまま歩いて帰宅。身も心もボロボロ。
もうヤダよホント。将来何の希望もない。就職も結婚も。ｧ'`,､('∀`) '`,､'`,､'`,､,､,､,､・ﾟ・(つД｀)・ﾟ・

8 ：病弱名無しさん：2005/06/17(金) 00:24:08 ID:LfbtRut0

>>7
大変だったね。
調子悪いときはさオムツかナプキンしときなよ、マジで。
チビリくらいだったらカバーできるよ。
かえをもっときゃ　いつでも交換できるし、精神的にも少しは安心できるよ。

9 ：病弱名無しさん：2005/06/17(金) 00:56:48 ID:TTSCHc+c

自分はトイレットペーパーをパンツにガボっと押し込んでる。
多少のモレならカバー出来るし借りたトイレで流せるし。

でもやはりみんな苦労してんだね。
家ではまぁ、普通なんだけどちょっと外に出るとあんなに苦しくなるのは何故なんだろうね？
コンビニがトイレを貸してくれる時代で良かったよ。

マジで。。。

10 ：病弱名無しさん：2005/06/17(金) 07:55:41 ID:2rv+vDL8

臭いと言った雲助にまじ殺意を感じた。

11 ：病弱名無しさん：2005/06/17(金) 08:52:06 ID:mEsfvWl7

>>1

乙ｹﾝｻﾝﾊﾞ

12 ：病弱名無しさん：2005/06/17(金) 14:11:39 ID:u8JcxQKh

>>1乙ｶﾚｻﾝｸｽ

総理って安倍晋○さん？

13 ：病弱名無しさん：2005/06/17(金) 18:02:55 ID:MEVeG17U

今日、初めて潰瘍性大腸炎だと診断されて座薬をもらったのですが、うまく入れられません。
先輩の皆さん、うまい入れ方を教えてください。

14 ：病弱名無しさん：2005/06/17(金) 18:19:33 ID:7jCps3Pw

ステロイド投与により
筋肉低下するヤツいる？ミオパチーってやつ・・

15 ：sage：2005/06/17(金) 19:27:22 ID:fJ3Hetx0

はじめまして。
生まれて初めての下血が三週間続き、さすがにやばいと思い病院へ。
内視鏡検査＆組織採取の結果、潰瘍性大腸炎（肛門近く＆小腸末尾）と診断されました。
大腸癌じゃないし、排泄に困るわけでもなくホッとしながらもここを見たら…。
重い病気だったんですね…。orz。

今はペンタサとビオフェルミン錠剤を服用し、止血するかどうか見てますが、まだ続いています。
ステロイドは絶対服用したくないのですが…。

下腹部が少しだるいぐらいで生活に何等支障がないので（疲れはあるが仕事で睡眠が少ないし…）、
気楽に過ごしているのですが…。

せっかく資格専門職に就いて4年目、収入的にもお蔭様で恵まれてきたのに、
全て失うのかと思うと辛いです。入院せずに済む人もいらっしゃるのですよね？
転職や失職せず普通に働いていらっしゃる方もおられますよね？

16 ：病弱名無しさん：2005/06/17(金) 19:50:59 ID:VBinWxf/

>>12
>安倍晋○さん
よくあれだけの激務がこなせるもんだと関心する。
完治してるか完全緩解なんだろうね。いろんな人脈をたどって
最高の治療をした結果なんだと思うけど。

17 ：病弱名無しさん：2005/06/17(金) 20:12:14 ID:v+w5d38J

>>15
とりあえず症状が酷くならないように祈りつつ、食事内容に注意をして
休める時にはしっかり体を休ませるようにして、病気と付き合っていくことを
考えればいいと思う。
こう言っちゃ何だけど、何やってても酷くなる時はなっちゃうと思う。
でもたとえこの病気にならなかったとしても、又別の病気になったり
事故にあったりする可能性もあるわけで…とでも思う事にしてる。

18 ：病弱名無しさん：2005/06/17(金) 20:18:32 ID:HX6KFZqW

>>15
11年目です。
診断されたてでさそかし驚いているかと。
でも、この病気ではまず死にゃしませんからね、大丈夫！
知り合いの病気仲間には、自衛隊でパイロットやってる方もいる。
有名人ではキャスターだって政治家だっているよ。
とりあえず今は、うまいこと病気と付き合う術を学習していきましょうや。

19 ：病弱名無しさん：2005/06/17(金) 20:55:01 ID:7jCps3Pw

>>15
さっさとステロイド使わないと
腸壁が元の状態に戻らなくなるぞ

例えば皮膚が火傷すると治っても元通りまでには治らないだろ。
炎症を長期間ほっておくとそうなるよ。

20 ：病弱名無しさん：2005/06/17(金) 22:48:25 ID:ZqcPMn1b

>>13さんへ
【用意するもの】
薄手のｺﾞﾑ(またはﾋﾞﾆｰﾙ)手袋
ｷｼﾛｶｲﾝｾﾞﾘｰ(麻酔入り潤滑剤)
白色ﾜｾﾘﾝ(あれば)
1　手袋を装着
2　薬を取り出す
3　肛門にｷｼﾛｶｲﾝｾﾞﾘｰを塗る
4　薬と人指し指にｷｼﾛｶｲﾝｾﾞﾘｰまたは白色ﾜｾﾘﾝを塗る
5　腹圧を下げるために深呼吸(溜め息をつく要領で)
6　座薬のとがってない部分から挿入
7　第ニ関節あたりまで入れたらゆっくり指を抜く

…こんなふうにやってるよ。
ｷｼﾛｶｲﾝｾﾞﾘｰは市販されてないので、担当医に処方してもらいましょう。
(すぐなくなるので、白色ﾜｾﾘﾝを自分は併用中)

21 ：病弱名無しさん：2005/06/17(金) 23:50:36 ID:TTSCHc+c

>>19
無責任な事を言うな。
ステロイドを使ったら最後、他の治療を受けるのに大きな妨げになる。
ステロイドを抜くという事から始めないといけないから。
ステロイドは治す薬じゃなく、一時的に抑えるだけのもの。

22 ：15：2005/06/18(土) 01:00:48 ID:kd88WJcm

>>17
>>18
>>19
>>21

レスありがとうございます。
今まで、病とは全く無縁の生活をしていました。
いつ解約しようかと思いつつ、勧誘に負けて入った疾病保険の月額3万を
払い続けて来ましたが、今となってはかえって助かったと思っています。

前スレ見ていたら、仕事が続けられなかった方、大学を止めようと考えられている方がいらっしゃって、
今後のことを思うと辛くなっておりました。

皆様がおっしゃるとおり、上手く付き合う術を見つけていきたいです。
自衛隊の戦闘機乗り、安倍総理…病にかかわらず第一線で活躍なさる方も多くいらっしゃるんですね！

病だからと仕事で甘えることなく、
なおかつ楽天的にやっていきます！

ありがとうございます。

23 ：病弱名無しさん：2005/06/18(土) 01:03:29 ID:SqtqgIKC

>>21サンがいう、他の治療ってどんなものなの？
よく効くの？ならやってみたいなー

24 ：病弱名無しさん：2005/06/18(土) 03:23:59 ID:qmpB5Q7h

現在入院中。
さっき、生まれて初めて、ベッドに横たわったままのトイレを体験したところorz。ﾆﾝｹﾞﾝﾄｼﾃﾉﾅﾆｶｦｶﾅｸﾞﾘｽﾃﾀﾖ…
死にはしないけど、死んだほうがましだとはときどき思う。

いろんな病気を併発してるから、三ヵ月で三回入退院で、まさに生き地獄…。
こんな真夜中、やり場のない痛みとつらさかかえて病室に仰向けになってると、ここの存在がありがたいよ…。

25 ：13：2005/06/18(土) 07:29:49 ID:N65R+tji

>>20
ありがとうございます

26 ：病弱名無しさん：2005/06/18(土) 08:12:07 ID:e/o1DXgm

昨日、潰瘍性大腸炎と診断されて、ペンタサ錠250mg一回２錠×３、リンデロン座薬0.5mg一回２錠×２
を処方されました。
リンデロンはステロイド剤だそうですが、何か注意することありますか？

27 ：病弱名無しさん：2005/06/18(土) 09:03:21 ID:F61Up4iR

>>23
自分は食事療法。
薬は全く服用しておりません。
食事療法始める時に医師に「薬飲んでないので良かった」と言われた。
ステロイドとかだと抜くとこから始めなきゃならないし
他の薬で麻痺した腸も薬を服用する前に戻さなきゃいけないらしい。

でも結構過酷な食事療法です…
上で言われてるメロンパンとかドーナツとかカレーなんて夢のまた夢。
治ったら（この言い方問題があるけど）食ってやる！

28 ：病弱名無しさん：2005/06/18(土) 09:18:41 ID:wKarsBq9

最近診断が下った方々。
すでに知っているかもしれませんが一応…。
この病気は特定疾患として公費で治療費助けてもらえます。
詳しくは↓
難病情報センター
ttp://www.nanbyou.or.jp/
ドクタと相談してみてください。

29 ：病弱名無しさん：2005/06/18(土) 10:02:12 ID:wKarsBq9

すみません…。↓自分の話になりますが、読んでもいいよという方以外は華麗にスルー。しちゃってください。

１０年ほど前から血便（下血）症状ありで色んなところで医者に行ったが、全て誤診され続けてました。
「便が硬すぎるんじゃないの？」
「生理と間違えてるんじゃないの？」
「ただの疲れでしょ」等。
いつも一・二週間くらいで症状がおさまっていたため、怪しいと思いつつもそのときの医者の診断を一応信用していたんですが…。
昨年１１月、妊娠と同時に再燃。けっこうな量の出血がずっと続き、やっとＵＣの診断が下りました。
おなかの中の人のために薬なんか入れたくないんですが、放置して出血しつづけて妊娠そのものがだめになるよりはと、プレドネマ
処方されてます。中の人への副作用ゼロじゃないし、薬と妊娠で余計にむくみ＆体重増加。
ためしに１日薬を休んでみたら、吐くほどの頭痛。仕事もかなりのストレスになってたので（全然症状が改善されない・むしろ悪化）辞めてしまいました。
今妊娠９ヶ月。中の人は順調です。薬のおかげでだいぶ出血も少なくなりましたが…。
ただいまかなり凹です。仕事もないし、家でほとんど誰とも話さずに毎日すごしている。この先どうなるか不安でたまらないよ…。

と、いうことを書かせてもらったらちょっと気分が楽になりました。読んでくれた方ありがとう。

前スレ>>971さん
女性ですよ。私は症状の出始めた１０年前からもキッチリ２８日周期で来てましたよ。
今はニンプなので無いですが…（＾＾；

30 ：病弱名無しさん：2005/06/18(土) 10:57:14 ID:/KxrQOTi

>>29
あなたも中の人も頑張ってるのね。
お腹にいる時からそんなに頑張り屋さんでは
さぞかし根性のあるしっかりした子が生まれるでしょう。
楽しみですね！
生まれたらとんでもなく忙しくなって寝る時間なんてなくなるので
とりあえずいまはできるだけゆっくりしてください。

私も生理が止まったのは治療開始後の最初１度きりで
あとはプレ60mg使ってもキッチリ周期的に来てますよ。

31 ：病弱名無しさん：2005/06/18(土) 11:36:51 ID:xfzsJLCN

>>29
大変でしたね...医者なんて本当にアテにならんよ。
結局自分の感覚が頼りだと思う。

わたしも局所におできができて「フンリュウ」と
診断されて3ヶ月、治らずおかしいと思って
胃腸肛門科を訪れたら「痔ろう」と判明。即手術。

その後痔ろうはよくなったはずなのに粘液便が改善
されなず、訴え続けて6ヶ月。かかった胃腸肛門科の先生9人が
「痔ろうの後遺症だから気にスンナ」っていう中1人だけ
「お金要らないから検査させて」という医者が私をＵＣと
診断。今はその人が主治医。

「中の人」に笑いました。心配だよね...。
妊娠＆あのむくみは大変だね。むくみだけでも、大変
なのに。体が重いし、力が入らないし。
こればっかは生まれてきてみないとわかんないしね。
中の人が健康に生まれてくるように、祈ってます。

長くなっちゃった。

32 ：病弱名無しさん：2005/06/18(土) 11:39:17 ID:+vnG+c49

安倍幹事長代理、田原総一郎、名前忘れたけどスキーの選手、
女流プロカメラマン、等等
第一線であれだけ活躍出来てる。さすがだと思う。

33 ：病弱名無しさん：2005/06/18(土) 11:59:43 ID:Rs2smv/Q

ここも関連スレで貼り付けさせてください。
潰瘍性大腸炎　内科と外科の境界線の人
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1115113873/l50

34 ：病弱名無しさん：2005/06/18(土) 13:25:27 ID:MOavLZg8

この病気初心者なんですが、勧解と再炎を繰り返して、だんだん悪くなっていくのですか？
再炎は、前触れもなく突然、訪れるものなのですか。
個人差もどのくらいあるのでしょうか。

35 ：病弱名無しさん：2005/06/18(土) 13:55:46 ID:84lszCjO

>>15
自分ももうUCになってから10年以上だけど、かなりひどい状態のときもあったけど、
プレ服用だけは拒んできました。
自分の場合、必死でいろいろと薬飲んでも使ってもよくならないときは全然よくならないし
薬飲み忘れても突然よくなったりするし、時間が解決してくれるってことも多いyo
ステ・プレ注腸もよっぽと酷いときにはたまにやるけどね。
去年はステ注もプレ注もぜんぜん効かなかったけど、ペンタサの量増やしたら
カンカイしちゃったよ。
ステ注もプレ注も効かなかったので、プレ服用しようと先生に言われてたけど、
いまになってみれば、飲んでなくってよかったって思う。

>>34
再燃、カンカイを繰り返して症状が悪くなるかどうかは個人差があると思う。
自分の場合、再燃はよくするけど、初期に比べたら、出血の量がだいぶ減った。
あとは、自分にあった薬の使い方をするのが長い目でみていいかもね。
早く自分の状態を知って、上手に付き合っていきましょう。
再燃は、突然くるときもあるし、自分の場合は、来るなーってときには
お腹がよく喋りだすね。キューとかポコポコとか。。。
その段階で対処出来るのが一番いいんだけど、なかなかね。
ガンになりやすいとも言われているけど、UCの人に限らず日本人は最近の
食事も欧米化してるし、その点では、健常者と癌のリスクもかわらないような
気がする。
むしろ、UCになったことで、食事にも気をつけるようになるからいいと思うな。

36 ：病弱名無しさん：2005/06/18(土) 14:09:30 ID:2M+DCevn

http://www.asahi.com/health/jhcolumn/041120/index.html

もうすぐこれが承認されっからなりたての人も安心しる
でもそれまでの間は休息と食事に超要注意だ
特に食事はコンビニ弁当なんか食ってたら酷くなる一方だからな

37 ：病弱名無しさん：2005/06/18(土) 14:26:43 ID:87YjGMBO

下痢をすると必然的に微熱は出ていました。

しかし、この2週間はそれほど下痢と腹痛がしないのに、ほぼ毎日右後頭部と首筋が痛み、37.2℃前後の微熱が夕方になると出ています。

今日、UCの診察で毎月通院している胃腸科へ行きましたが、風邪や偏頭痛でもないようで、原因不明ということもあり血液検査をしてきました。

薬はクラビットとブルフェンを４日分貰ってきましたが、それでも治らないならもう一度診察という話になりました。

これはUCからくる症状ではないということなのでしょうか？

38 ：前ｽﾚ971：2005/06/18(土) 15:23:26 ID:g45b8O5G

>>29ｻｿ
ﾚｽありがとうございます
妊娠かと思って不安でしたが
結局ｽﾄﾚｽが原因で遅れただけみたいです

私も前に誤診されましたよorz

39 ：病弱名無しさん：2005/06/18(土) 16:59:51 ID:TfK29IxW

前スレ1000オツ！！！！！！！！！！！！

ところで田原総一郎もそうなの？
朝まで生テレビはかなり長い時間やってるけどトイレ大丈夫なんだね

40 ：病弱名無しさん：2005/06/18(土) 17:16:52 ID:DMiLqEt8

>>35
悪くなってもプレを使わないってことだけど、
入院もしないのか？
下痢による体力低やIVHなど無しで生きていけるのが不思議。
どんな状態でｶﾝｶｲまで耐えれるのか詳しくおせーて。

41 ：病弱名無しさん：2005/06/18(土) 19:57:17 ID:+vnG+c49

>>39
>>ところで田原総一郎もそうなの？
本人も本の中でUCであること公表してますね。
しばらくの間、TV出演せずに休んでいたようです。
朝まで生TVで悪化したのかも知れませんね。
それにしても安倍さんは激務でも再燃しないかんじですね。
どんな治療したのか知りたいな。

42 ：病弱名無しさん：2005/06/18(土) 21:05:01 ID:TGHfXrY+

安部さんもUCなんですか!?

43 ：病弱名無しさん：2005/06/18(土) 22:42:31 ID:XRprxnyJ

そうらしいよ。

44 ：病弱名無しさん：2005/06/18(土) 22:45:32 ID:XPwG9N86

俺もUCだけど勇名になってやるぜ
目標はプライドのリングだやっほー！

45 ：病弱名無しさん：2005/06/18(土) 22:46:17 ID:XPwG9N86

漢字も満足に書けない俺には無理だった・・・
ﾊｧ・・・

46 ：病弱名無しさん：2005/06/18(土) 22:54:17 ID:84lszCjO

>>40
今まで２回、昔入院したことある。
５年前も入院しろって言われたけどしなかった。
IVHもしたことない。
体力的にきついときには、近所でふつうの点滴してたくらい。それも何年も前の話しだけど。
最近は、おかゆ・うどん・ポカリ・カロリーメイト・ウィダゼリー・バナナ・ヨーグルトとかで生活してたよ。
赤ちゃんの粉ミルクとか買ってきてコーヒーに混ぜて飲んだりもしてた。
日頃から、あんまり食べるほうじゃないし。
でも、悪いときに限ってカップラーメンとか食べたくなるんだよな。
そんなときは、１回くらいいいや、って感じで悪くても食べるよ。

原因がわからないから、これがいいっていうのも悪いのもわからないし、そのときそのときで
食べ物も薬も考えてる。

またいつ再燃するかわからないけど、今回はステ注のときよりも長くいい状態が続いてる。
ＡＴＭの話題が出たとき、すぐにでも受けたいって思うくらい悪かったんだけど、今は調子が
いいので、なんとか今の状態維持して、承認されるまで待とうと思う。
がんばれ!!自分、だな。
ここのみんなもＡＴＭ受けれる日までなんとかがんばれyo

47 ：病弱名無しさん：2005/06/18(土) 23:00:06 ID:DMiLqEt8

ステロイド減量中に血が出た。

精神力が問われる時だ。

48 ：病弱名無しさん：2005/06/19(日) 02:19:28 ID:mG2HnfBY

皆さんは一度血が出ても、
それをステロイド服用以外の方法で
カンカイに持っていくことができますか？

私の場合一度血が出るとステロイド以外効かないっぽいのですが

49 ：病弱名無しさん：2005/06/19(日) 09:27:04 ID:SnTw4ArR

>>48
そのうちステロイドでも緩解しなくなるよ
ご利用は計画的にね

50 ：病弱名無しさん：2005/06/19(日) 11:37:23 ID:28sLIPug

>>48
おれはペンタのみでｶﾝｶｲにもっていった経験もあるけど
今回ペンタのみで失敗して手遅れになって結果的にステ量が増えた気がする。
「もうペンタだけじゃダメだ」と心が折れた瞬間、病状はひどくなった。

51 ：病弱名無しさん：2005/06/19(日) 20:11:35 ID:4S70a7JY

この病気になったばかりですが、ペンタサ錠剤で下血が止まらず、
プレドニン？使用を覚悟しはじめました。

初回使用でいきなり満月様顔貌、多毛、肥満が現れますでしょうか。
女性かつ対外的仕事をしているので気になります。
下らない質問なのは重々承知ですが、下血が続くも体調的になんら不調がない生活をしているので…。
下痢やトイレ頻回などの症状もありません。ただ毎回、血で真っ赤に水が染まりますが、見慣れているので気にならないのですが…。

52 ：病弱名無しさん：2005/06/19(日) 20:35:57 ID:mG2HnfBY

>>51
けっこうな量を使ったとしても副作用が出てくるには一ヶ月弱はかかると思うよ
外来で処方する量ならそんなに大した事ないと思うけど

使う期間に左右されると思う
個人差はあるけど誰でもムーンフェイス、多毛は多少は出るよ
初回とかに関係なく

おれは痩せ型だからムーンフェンスに関してはほとんど言われた事がない
最高60mg投与

でも色白で元が毛薄いから毛は濃くなるのわかるな～

53 ：病弱名無しさん：2005/06/19(日) 21:03:39 ID:/52w4+cT

俺の弟がUCなんだけどさ。
２年ほど前に発症して、一時期は入院したりして酷かったんだけど
最近は大分良くなったみたいで無事大学も卒業、就職も決まって安心
してたんだが…。
仕事のストレスからかこの５月に悪化。もう１月くらい入院してる。
幸い仕事は辞めなくて済んだんだけど。
遠方に住んでるんで見舞いにも行けないし、メールを打って励まして
やるくらいしかできないのが切ない。
なんか体重が20kg近く落ちて血も止まらないらしくかなり堪えている
みたいなんだけど、そういうもんなのかな？本人もかなり不安がって
るんだけど。このスレの方々の意見を聞かせてほしいです。

54 ：病弱名無しさん：2005/06/19(日) 21:07:06 ID:28sLIPug

>>51
女でムーンフェイスはきついわな
俺は副作用出にくいほうだったけど
それでも10ｋｇやせて、顔だけ丸くなって「おっ、太ったな」なんて言われたよ
個人差あるけど、ニキビもえらいことになる
だけど、骨壊死なんかに比べたら大した副作用じゃないね

55 ：病弱名無しさん：2005/06/19(日) 21:13:34 ID:28sLIPug

>>53
弟がUCの時点で
対岸の火事ではないと思うけどね

UCは親子発症より兄弟発症の可能性の方が高いらしいから。
ちなみに俺は兄弟でUCです。
兄20歳、俺33歳発症。

俺も関係ないって思ってたのに
ほんとにへこんだ

56 ：病弱名無しさん：2005/06/19(日) 21:26:55 ID:GbTCdVJP

>>53

とにかく炎症が治まらない限り大変なので。
症状が治まればわりと普通の生活に戻ることが可能なので，
深刻になり過ぎないようにとお伝えください。

この病気，ストレスをためないことも大事なので。

57 ：病弱名無しさん：2005/06/19(日) 21:30:53 ID:kRutiMAH

>53
20ｋｇも減るのはひどいねー
オレは15kg減ったことあったけど

ちなみに弟はどこ住んでて病院はどこ通ってるの？

58 ：病弱名無しさん：2005/06/19(日) 21:40:25 ID:Y/MuQs2F

>51
私はステロネマ使用後およそ3週間でムーンフェイスの副作用が出ました。

女性で対外的な仕事をされていれば
顔のむくみが気になる気持ちも十分わかりますが、
仮に症状が悪化してしまった場合はもっと辛い気分になるので
ステロイド使用をある程度割り切ってしまうというのも一つの考え方かと思います。

59 ：病弱名無しさん：2005/06/19(日) 22:10:53 ID:jDWKC0ND

1回トイレに入ると30分は出てこない、頑固な便秘の家族がいる。

…そこをどけッ！俺は1分で済むんだよぅ！頼む頼む頼む漏れちゃうよ～｡゜（ﾟ´Д｀ﾟ)゜｡

60 ：病弱名無しさん：2005/06/19(日) 22:24:25 ID:Aj+fqE6g

漏れは昔,すごい便秘だったぜ。
そいつもこの病気になるかもよ。注意しろよ。

61 ：病弱名無しさん：2005/06/19(日) 22:31:49 ID:kQw+SL+X

最近調子良かったのに、仕事が忙しくなってきたら
血便出始めた…
この病気はかなりストレスに影響されるという事を実感した。
会社やめよっかな…

62 ：病弱名無しさん：2005/06/19(日) 22:45:14 ID:wzkmNdQ+

また、潰瘍性と膠原病の特疾の見直しがでてますよ。

63 ：病弱名無しさん：2005/06/19(日) 22:49:16 ID:zv2DGPJC

>51
私はステロネマ1回で翌日ムーンフェイスが出て、
2日は顔の腫れが引かなかった。
プレドニンでは副作用は出なかったけど、これは人によって違うからなぁ。

64 ：病弱名無しさん：2005/06/19(日) 22:53:13 ID:NbBqxP6K

>>62
まじですか？　今度はどうなるんですか？

65 ：病弱名無しさん：2005/06/19(日) 23:00:57 ID:wzkmNdQ+

詳しくは分からんけど、難病の団体の集まりみたいなのに
行ってたヤツから聞いた。

まぁ国は潰瘍性とかの人数の多いのは切りたいんだろうねぇ・・・。

66 ：病弱名無しさん：2005/06/19(日) 23:07:43 ID:NbBqxP6K

>>65
そうなんですか、また縮小の方向ですね。

67 ：病弱名無しさん：2005/06/20(月) 00:44:28 ID:+NtxDGX+

国が切りやすいところから切ろうとするのは当たり前だろうな。
ＵＣの擁護団体とかは無いから郵政改革なんかより簡単だもん。
患者自身が行動を起こさないとこの流れは変わらないだろうね。
ＬＣＡＰみたいに特疾の制度があるからどうにか使えてる治療法があるのにな。
特疾から外されたら、ＬＣＡＰは使われなくなるかもね。

68 ：病弱名無しさん：2005/06/20(月) 02:38:22 ID:vOxXR0or

LCAPとかGCAPで使ってるセルソーバExとかアダカラムって一本10ﾏｿ弱ぐらいするみたいだね。
昔透析センターのｵｻｰﾝから聞いたことがある。保険利かなくなると厳しいね。

69 ：53：2005/06/20(月) 05:13:43 ID:lj6D7x9y

>>56
ありがとうございます。伝えときます。
気の小さいところがあるヤツなんでその辺を私も心配してるんですが…。

>>57
宇都宮記念病院だそうです。
なんか担当医がUCにあまり詳しくないらしいんだけど、そうそう転院もできないし。

70 ：51：2005/06/20(月) 10:40:02 ID:UH3SLFDr

副作用についての些細なこだわりに親切にご回答下さり感謝します（涙）。
私は、発症が局部的で軽度だったためか、まだ病気を甘く見てしまっています。
一日二回の排便での血便、下腹部のたるさ？以外は自覚症状が無くて…。

ステロイドの使用をやめたら副作用はある程度治まりますか？
下らないことで本当にお叱り受けそうですが、この病気以前から、ホルモンバランスの崩れなどで多毛には日々悩んでいました。美容上、必死に処理に追われる日々です。
薬の副作用で多毛が強化され、また使用後も引かないのであれば、女として生きていくのが辛いです。
国際線を長時間乗ったら、到着時には髭とかがうっすら生えているかと思うと、鬱になります。

71 ：病弱名無しさん：2005/06/20(月) 10:56:18 ID:XcrjLchb

>>65=62
又そういう話になってるんだ…

72 ：病弱名無しさん：2005/06/20(月) 12:07:15 ID:/LlooxD8

>>69

実はこのスレの中に弟がいたりして。

73 ：病弱名無しさん：2005/06/20(月) 12:40:37 ID:EFDQw/oX

>>70
骨とう壊死、難聴以外は
ステロイドを切れば元通りになるので
安心して治療すればイイと思う。
ニキビは触りすぎると跡が残るけど・・。

74 ：病弱名無しさん：2005/06/20(月) 15:19:37 ID:vOxXR0or

俺は骨頭壊死にはならなかったけど身長が4cmぐらい縮んだよ。
骨粗しょう症からくる腰痛とかにも結構悩まされた。

75 ：２９：2005/06/20(月) 15:32:23 ID:lO1Ca21z

>>30さん
>>31さん
レスありがとうございます。理解してもらえるってとっても嬉しいものですね（ＴＴヲヲヲ…
もう少しで人の親になるので、頑張っていきたいところです。優しいお言葉本当に助かりました…m(__)m

>>38さん
ドラえもんの「ひらりマント」？欲しいですよね。ストレスのネタが来たらヒラリと…

76 ：病弱名無しさん：2005/06/20(月) 15:54:53 ID:oycnksuR

>>29さん
頑張るのはお産だけでOK！
まったりいきましょう。
中の人はきっと>>29さんがお母さんで喜んでるさ。

77 ：病弱名無しさん：2005/06/20(月) 16:22:53 ID:8HjyZRoS

エンシュア・リキッドって、飲んでる人、どうですか。
副作用なんてありませんよね。

78 ：病弱名無しさん：2005/06/20(月) 16:30:54 ID:TEE8xV9Q

>>77
単なる総合栄養ドリンクだし。薬っていうより食事の代用なだけだよな。
ただCDと違ってUCにはあんまり意味なさそうだけど。

79 ：70：2005/06/20(月) 18:34:44 ID:UH3SLFDr

>>73

ありがとうございます。
気分が少し楽になりました。
生死にかかわる大病が沢山あるなか、甘えて申し訳ないですが、
……健康の有り難さが今更わかるとは…orz

80 ：病弱名無しさん：2005/06/20(月) 20:20:18 ID:XtzQi2wi

>>77
私はｴﾝｼｭｱﾘｷｯﾄﾞじゃないけどｴﾚﾝﾀｰﾙ飲んでる。
>>78さんが書いてるように食事の代用品だから副作用はないよ。
でもあれは飲んだことあるけどまずいよね。
ｴﾚﾝﾀｰﾙの方が飲みやすいとｵﾓﾀ。

81 ：病弱名無しさん：2005/06/20(月) 20:48:51 ID:BRdeu5kn

>>80
UCでもエレンとか出してくれるのね。
UCだと保険適用ないみたいだけど。

82 ：病弱名無しさん：2005/06/20(月) 21:03:38 ID:iSaPyO2o

>>53
遠方で難しいのは分かるが、見舞いに行け
肉親だろ？

83 ：病弱名無しさん：2005/06/20(月) 21:08:10 ID:Jkv2Eoqc

リンデロンからようやく脱出して2日目
風邪ひいちまっただよ。38.3度熱出たし。
ほんでもって
またもや血便、っていうか血のかたまり便。
あーあ。ふりだしじゃん。

人生思いどおりにゃ行かんわ。

84 ：80：2005/06/20(月) 21:14:54 ID:tImRZjwF

>>81
保険適用外だったんだ…
現在働けなくて生活保護を受けてるので知りませんでした。
三食ｴﾚﾝﾀｰﾙのみなので噛むことを忘れそうです(´Д｀;)

85 ：病弱名無しさん：2005/06/20(月) 21:30:16 ID:BRdeu5kn

>>84
と、聞いたけど、このスレみてると栄養剤貰ってる人多いね。
俺の間違いかな？

生活保護ですか・・・。
失礼ですけど、おいくつですか？

86 ：病弱名無しさん：2005/06/20(月) 21:39:20 ID:Jkv2Eoqc

リンデロンからようやく脱出して2日目
風邪ひいっちゃっただよぉ。。。
またもや血便。っていうか血のかたまり便
あーあ。またふりだしじゃん。

87 ：病弱名無しさん：2005/06/20(月) 21:45:54 ID:EFDQw/oX

なんか皆の話聞いてると
元気が出ます。
俺も頑張ろう。
ＡＴＭ早く受けたいな

88 ：病弱名無しさん：2005/06/20(月) 21:53:16 ID:tImRZjwF

>>85
もう40のおばさんです。
病歴も長く既に28年目になりますが、この2.3年ひと月おきに入院する状態です。
発病から時間が経過しすぎているので免疫抑制剤もL-CAPも効果がないと言われました。
副作用がひどい体質なのでﾌﾟﾚは使用していません。

89 ：77：2005/06/21(火) 00:30:07 ID:DjqIc34e

>>78, >>80
遅くなりましたが
レスありがとうございました。

とにかく味に問題があるようですね。
おいしいのが開発されるといいなあ。
ただでさえ食の愉しみが制限されてるんだから。

90 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 02:35:11 ID:jQSN6hyG

>>89
俺はラコールって奴を飲んでいる
こっちの方が脂肪分が少ないらしい
パウチだから持ち運びやすいし

91 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 05:16:53 ID:h2eeg/qz

俺も昔ラコール飲んでたよ。
ラコールと薬だけで20kgは太った。はたからみるとステロイドの副作用で
とても病人には見えないんだよね。

92 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 09:34:38 ID:Z3hIVYGr

このスレ見てるとわりと短い期間で再燃している人が多いような気がする。
再燃し易い人、若しくは再燃した人がその都度
ここに集っているのかもしれないけど。

患者は日本全国で8万人ぐらいいるらしいけど、
実際再燃と再燃の平均間隔ってどれくらいなんだろう・・・。

93 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 09:37:04 ID:CqLPw88C

一日コップ一杯でプレ４０ｍに匹敵するパワーの明治ブルガリア飲むヨーグルト。
マツキヨでは１０００ｍｌパックがいつでも２０７円で売っているよ。

社員乙とか言われちゃうんだろうな。

94 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 09:58:36 ID:h2eeg/qz

緩解期の長さはそれこそ人によって千差万別で平均にならすのはあまり意味がないかと、、、。
ただ最近増えてきてる新しい患者は軽症の椰子が多いんじゃないかなぁ。
前スレに書いたような気がするけど山に例えると裾野がすごい広がってきた感じだね。
あと、>>93社員乙ｗｗっうぇｗｗｗｗｗｗｗ

95 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 13:01:20 ID:3K2rd/ER

>コップ一杯でプレ４０ｍに匹敵するパワー
これを書かなきゃいいのに書くから
社員乙ｗ

96 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 14:09:17 ID:sXu2Br2d

この病気って、いわゆるスナック駄菓子みたいなもん食っても大丈夫だっけ？
ポッキー系のチョコ菓子が死ぬほど好物なんだが、チョコはNGな食いモンだった気が。

ただ今、下痢～ユル便、血無しなｶﾝｶｲに近い状態なんだけど、勇気がなくて、ベビーチョコ（米粒大の、バレンタインでもらうには最低ランクのヤツな）を三粒しか食えない…。

97 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 14:53:28 ID:j5E3dkl1

腸内細菌は1000種類前後あることがわかってきた。
ちゃんと解明できると新しい治療が可能かも。
検索キーワード　T-RFLPパターン（の比較）。
希望を持とう。

98 ：77=89：2005/06/21(火) 16:02:56 ID:RQQkmcUS

>>90 >>91
ふーむ。ラコールというのもあるんですね。

いずれにしてもみんな液体だからこれだけだと下利べん状態に
なるのがいやだなあ。

>>96
ポッキーはよくないでしょう。そもそもチョコ自体あまりよくないけど
ポッキーは油がすごいよ。自分は調子がいいときはたまにチョコ食う
けど油分の多いクッキー系とあわさったやつはさけてます。

99 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 17:52:23 ID:K/kCWMwk

>>96
基本的にチョコはＮＧ食物に入るけど、人それぞれじゃないかな～

100 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 18:24:00 ID:HG09Utcd

>>96
調子が悪くなる前に、ケーキとかチョコとか菓子とか異常に食べたくなる。
体が欲してるっちゅうか。
そんなときは、とりあえず、我慢する。
どうしても食べたいときは、覚悟を決めて食べる。

101 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 18:42:55 ID:M9LoV5Ac

職場(医療関係)の罰ゲーム用として
エレンタールが出て来た時はのけぞった。
一度飲んでみたかったんだーと言ってゴクゴク飲んだので
全く罰ゲームにはならなかったが。

102 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 19:02:42 ID:K/kCWMwk

申請書ｷﾀｰ＠都内
毎回書くことはほぼ一緒なのに、1年ぶりだから記入するのにやたら緊張する。

103 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 19:59:54 ID:fxc69jG1

緩解中。なんだけれど、ずっと腹痛がとれない。
潰瘍の後がうずくってあり？
あと、おへその周辺がぐじぐじ熱痛い。
それにともなって、手首、足首、足の裏、ひざ、指、肩
いろんなところが、ちくちく痛むんだよね。
腫れるほどじゃないし、我慢できないほどでもないが、
これって、やっぱりＵＣ関連なのでしょうか。

緩解してても、ちっとも心休まらないよ。ホントに。

104 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 20:16:25 ID:XkuZNMIh

>>92
直腸型で今んとこ４年半ほど緩解中。

ふと気づけば去年の申請後医者行ってない。
当然ペンタサも切れてる。
もう申請ですか…>102。マズイ。どうしよう。

ちゃんと月１行かなきゃとは思うんだけど、
０歳と４歳抱えてバスで大病院に通って待合い２時間は、
結構至難なんすよねえ。

105 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 20:25:43 ID:IuHRaWrX

ＡＴＭ治験、今日電話したら定員満了でもう受けられないことが判明。

106 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 20:43:42 ID:LJuQ9zzt

申請継続って、待ってたら保健所のほうから郵送してくるんですか。
それとも貰いにいかないとほったらかし？
ちなみに神戸市です。自治体によってちがうのかな。
継続はじめてなのでわかりません。
教えてください.

107 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 21:02:09 ID:jHROeQ4Y

>>106
うちは保健所で鳥に来いといわれたよ。
「時期がきたら何か知らせが来るデスか？」と聞いたら、
「何も行きません」といわれた。

108 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 21:07:22 ID:XfUaPcgm

>>88
>>病歴も長く既に28年目になりますが、この2.3年ひと月おきに入院する状態です。

UCはかなりの年数が経つと症状が落ち着くと聞いていたのですが、そんなことはない
のでしょうか？
28年間、緩解していた期間はどれくらいですか？　ひょっとしてこの３年前ぐらいに
再燃したとか。

109 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 21:35:18 ID:rZQZVa6y

>>108
発病して約２年で緩解、10年後に再燃しました。
それからは軽症状態が続き、仕事や出産もできました。
でも長年のｽﾄﾚｽや無理がたたったのか、この３年位がよくないですね。
汚い話ですがもう長いこと形のある便を見ていません。
今も毎日10～15回くらいかな。
なかなか緩解しないですねぇ。

110 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 21:48:02 ID:2XW1BJ1L

>106
うちは送ってきてくれたよ。ちなみに神奈川。
自治体によって違うみたいね。>107さんは取りにいってるようだし。
保健所に問い合わせしてごらん。

111 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 21:52:43 ID:XfUaPcgm

>>109
ということは８年間緩解状態だったのですね。ふつうだったら８年緩解なら
完治というところでしょうが、UCはそうは行かないのですね。
ガンでも５年間緩解なら完治と言われているのに、UCはそれだけ難しい病気だと
いうことなのでしょうね。

112 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 22:05:06 ID:rZQZVa6y

>>111
ですね。緩解期が長かったので自分でも完治したと思っていました。
うまく付き合わないといけない病気ですよね。

113 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 22:06:22 ID:bnUNG7Qx

UCでレミケード経験者っていますか？？

114 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 22:09:03 ID:3E7EAg2+

自分も初発作は下血で2ヶ月入院。その後１０年ぶりに再燃しました。
血は出ないんですが内視鏡したら炎症がひどかったです。
もう自分は誤診だったんだと思っていましたよ。

115 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 22:15:26 ID:yUp2UY5/

腹痛はないのに下血がひどい(ﾉД`)先週、病院行ったばかりなのに、また、行かなきゃ

116 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 22:35:52 ID:h2eeg/qz

ちょｗｗｗｗおまｗｗｗｗｗ誰も>>101に突っ込まないのかよ。
あれがネタならいいんだけど実際の出来事だったら許せんだろ。
我々が信頼すべき医療関係者があんなことやってたら腹立たないか？

117 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 23:38:38 ID:9t0gkHqJ

別に～。
そんなもんでしょ。
そんな事で腹立ってたら疲れるだろうに。

118 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 23:50:47 ID:2XW1BJ1L

腹が鳴る。びっくりするくらいに。
別に腹も減ってないし、便意も無いのにｷﾞｮﾛｷﾞｮﾛｷﾞｮﾛ～ｺﾞﾎﾟｺﾞﾎﾟｺﾞﾎﾟ～。
ドリフのコント顔負けの鳴りっぷり。

みんなもそうなの？

119 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 23:51:38 ID:tZ6MxDiJ

>>105
報告感謝。
認可へ向けて前進してるみたいですね。
早く認可して欲しいね。

120 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 23:53:49 ID:K/kCWMwk

>>118
（ﾟ∀ﾟ）ﾉ＜鳴る鳴るぅ！

121 ：病弱名無しさん：2005/06/22(水) 09:28:53 ID:j1G0rGlD

>>118
ﾉｼ
すげー鳴る。半端じゃなく鳴る。
まさにドリフコント。
でもそんなもんじゃないの？

122 ：病弱名無しさん：2005/06/22(水) 09:50:22 ID:Ra9kUcLS

ノｼ
まわりに聞こえるくらいｺﾞﾛｺﾞﾛｷﾞｭｰｷﾞｭｰ変な音する。
そこにｵﾅﾗもﾌﾟｰｽｶ加わって、ちょっとしたﾗｲﾌﾞ状態さぁ。

123 ：病弱名無しさん：2005/06/22(水) 13:01:37 ID:5HY/2ydX

内視鏡検査＝自己申告（排便回数、血便など）同等の価値がある。
検査はもっと減らしてもいいんじゃないか。というニュース。

124 ：病弱名無しさん：2005/06/22(水) 13:19:39 ID:RCTtANrI

難病医療助成更新の申請用紙が届いたけど、
退院後落ち着いてからまだ間も無いのに非認定＆軽快者になったら嫌だな。
もし再燃した場合また手続きしてくれなんて、手間がかかって面倒なんだよね。

そもそも、潰瘍性大腸炎患者として認定されたずなのに、
非認定の仕組みがあること自体理解できない。

やっぱり自分も何か行動起こすしかないようだね。

125 ：病弱名無しさん：2005/06/22(水) 13:44:52 ID:0vAJ7qE4

潰瘍性の人それぞれの症状の幅がありすぎる。
しかし、潰瘍性、患者増えすぎ。

126 ：病弱名無しさん：2005/06/22(水) 13:59:22 ID:aTIWjuDK

自分もだ。
いつもなってるのに更新時の検査の時だけ、緩解しても困るよなー
ヤな大腸。
違うか、ヤな制度。

127 ：病弱名無しさん：2005/06/22(水) 14:18:39 ID:PLSItQHk

緩解してたら認定してもらえないことがあるの？
月に1回薬をもらって採血するぐらいだけど認定から外れたことはないなぁ
別の時期に入院とか1年に一回ぐらいのペースでしてるけど

128 ：病弱名無しさん：2005/06/22(水) 16:09:47 ID:X95gzCuf

軽快者の基準
ttp://homepage2.nifty.com/KOGEN/Kyoto/kiso/keikai.htm
上は京都のHPだけど、都道府県（認定会議の医師）により異なるみたいですね。

129 ：病弱名無しさん：2005/06/22(水) 18:44:33 ID:FOv8xTMk

まぁ5万人が特疾の目安というからね

130 ：病弱名無しさん：2005/06/22(水) 20:20:08 ID:s51tD+AT

今日から３回目の入院だ

131 ：病弱名無しさん：2005/06/22(水) 20:31:40 ID:0vAJ7qE4

手続きのときだけ調子がイイと言っても
先生の所見を書くところで「入院してました」とか
書くからいいでしょ？

132 ：病弱名無しさん：2005/06/22(水) 21:26:49 ID:UIzNNQyr

>>130さん
もう消灯かな？　しっかり養生して帰っておいで。

133 ：病弱名無しさん：2005/06/22(水) 21:40:08 ID:qidyx229

>>114
血がでないのに再燃ってなんでわかったの？
単なる下痢がひどかったとか？
しかし下血しなくても中が炎症ヒドイってことあるんだろうか。

ってことは、かんかいと思ってても中はどろどろだったりして。
きゃ～。恐怖。怖すぎる。

134 ：病弱名無しさん：2005/06/22(水) 21:51:46 ID:Z2ieEyBK

>>133
自分、発症当時は下痢が酷かっただけで下血とかなかったよ。
でも内視鏡やったら腸の炎症があってこの病気と診断された。

その後、粘血便とか出るようになりましたが…

135 ：病弱名無しさん：2005/06/22(水) 22:02:18 ID:cpWaWNaH

>>133
114です。
下痢で医者にかかり10年前にIBDになったことある旨を伝え、便培養うんぬん検査したが
異常なしで、しかし微熱が続いていたので念のためCFしましょう。という経緯です。

10年間普通に飲み食いして、ほったらかしにしていました。下痢はよくしていました。
注腸のフィルム見たら腸管狭小しちゃっててすごく細くなっていました。
知らず知らずに再燃緩解を繰り返していたみたいです。
これ元の太さに戻るかなあ・・。

136 ：病弱名無しさん：2005/06/22(水) 23:10:37 ID:OqA5byLk

昨日は暑かったので５００ｍｌのジュースにアイスクリームを食べたが下痢はしなかった。
今日は間食にカップ焼きそばとメロンパン、夜は焼き鳥にコーラ。
緩解してると下痢しないもんだな。でもこれからは気をつけよう。
やっぱり痩せてるから太りたいと思って食べてしまうんだな。
身長１７０ｃｍ、体重４７ｋｇのキモイ体でもいいや。友達と体重が倍も違うんだよな。
女いらね。

137 ：病弱名無しさん：2005/06/22(水) 23:35:10 ID:O6JqbV4K

皆さん、便の色って活動期でも茶色ですか？,今日、黒褐色の便が出たorz

138 ：病弱名無しさん：2005/06/22(水) 23:38:42 ID:3P4xp9Q8

>>137
黒に近い方の血便は胃や十二指腸からの出血の可能性が高いよ
UCなら出口に近いから鮮血が多いと思うけど・・・

139 ：病弱名無しさん：2005/06/22(水) 23:55:05 ID:Z2ieEyBK

>>137
何食べた？

140 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 00:50:43 ID:lJzBRO9i

138
血の色は鮮血なんですよね
便だけ黒い

139
今日は悪い物は食べてないです
うどんとか、豆乳、白身魚とか…
最近、鉄のｻﾌﾟﾘ飲んでるからそれかも

141 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 01:17:48 ID:7LNnS6pc

1993年に潰瘍性大腸炎と診断された。
その後入院を3回したが、緩解期が長かった為、
海外駐在になった。
その後5年間まったく問題なかったが突然再燃が来た。
今も粘液便と血便に悩んでいて、
日本へ帰ろうか真剣に考えているこのごろ。

ずっと睡眠時間も余りない状態で5年間まったく問題なかったのが
今となってはある意味不思議か。

142 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 01:19:00 ID:2nKopfCY

おれは睡眠時間が少なくなるたびに再燃する

食べ物並みに睡眠ってけっこう重要だと思う

143 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 01:22:04 ID:BBcbUe7i

あげてしまった…

144 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 08:14:39 ID:HVrLHFG2

治験は終了したみたいだけど
ATMうけてくらあ

145 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 08:34:10 ID:kMHAUhdi

>>132
ありが㌧

146 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 10:47:35 ID:yX4W7X24

たしかに過労とか睡眠不足が続くとどっと悪化するよね。
安静が第一なんて本には書いてあるけど
安静って寝とけってこと？
働けなくなっちゃうじゃんよ。

147 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 12:35:01 ID:HVrLHFG2

働けないで
特定疾患はずれたりしたら

破綻しかけで余裕がないニッポン国では
半端な体持ってるヤツは
死ねってことだろ

148 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 14:29:53 ID:IX4mrR1y

今日仕事中お腹が痛くなって絶え切れず早退…月に１回はこーなる、最悪な病気になっちゃったよ、早く完治できるようになってもらいたい。

149 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 15:53:08 ID:oN8G2Rdq

>>140
鉄剤飲むと便が黒色になる

150 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 15:57:33 ID:kMHAUhdi

>>148
最悪なんて言うな
自分が世界で一番不幸だなんて思うな

151 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 16:16:12 ID:PSHmNC9J

オレ、
グレープフルーツを食べると猛烈に悪化する。
あとは紅茶もケッコーなダメージ与えてるっぽい。
　逆に油系（トンカツとか）は全然大丈夫。
潰瘍性大腸炎とは関係ないかもしれないけど、
牛乳とかヨーグルトを食べると下痢になる。（´・ω・｀）
　みんなは、「特にコレがダメ」っていうのある？

　実は自分が大丈夫だと思ってる好物の中に大腸を酷くするものが、、、（(（((゜口゜;))）)）ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

152 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 16:55:19 ID:/HXR2S9M

>>151
乳製品全般だめなのは乳糖不耐症なんじゃね？
人によってはヨーグルトなら平気って事もあるみたいだけど。
自分は乳製品は基本的に平気だ。
紅茶とかコーヒー、大好きなんだけどがぶ飲みすると調子悪くなる。
でもまったく辞めるのは出来ないから1杯だけとかで我慢することにしてる。

でもどっちかと言うと物というより食べる量だな。
ちょっと食べ過ぎたか？と思うとやっぱ次の日とか調子悪くなるし。
消化能力がついてこなくなる感じ。

153 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 18:26:14 ID:yetLOX9+

>144
治験終了でもATM受けられました？
私も来週行こうと思っていたんだけど…

154 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 18:31:10 ID:PPDycz+V

>151
152
「安心レシピでいただきます！」でも買って読みなさい。

155 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 18:41:34 ID:ZuT2ViBf

自分は唐辛子が全くダメ。
カレーはチリパウダー入れずに作ると大丈夫なので、
香辛料がダメな訳ではなさそう。
あとは、朝カフェオレを飲むとトイレ直行だけど、
昼や外で飲んでも平気な時もあるので微妙ながらダメそう。
カフェオレで下血が酷くなる事は無い。

156 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 19:22:59 ID:/R3CQuw3

特定疾患の更新用紙がｷﾀ─wwﾍ∧√ﾚvv～(ﾟ∀ﾟ)─ww∨ﾍ√ﾚvv～─ !!
当方神奈川県在住。

書類の中にチラシが入ってた。
いつのまにか、「かながわ難病相談・支援センター」なんてできてたのな。
7月1日開始だって。

各種相談や講演会、就労の支援ほかがあるらしいけど、
職安の障害者枠でも大変なのに、難病患者には雇用枠なんてないもんなー
一定の規模の事業所だと、障害者を雇用すると会社にインセンティブが出るけど、
難病患者をいくら雇っても一円のトクにはならんのよ。
（↑本当に当時の勤務先から言われた暴言）

どれだけこのセンターが就労支援になるのやら。
その前に、自分のスキルをまず磨かないと話にならんが。

157 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 20:11:27 ID:HVrLHFG2

>>153
ATM治験は定員になったので受けられません
この辺は全く役所仕事のように融通効きません

ATM実用化までの2.3年後までは
薬を出してもらえる熱い医者を探すしか方法は無い、ということです。

158 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 21:35:21 ID:yetLOX9+

>157
やっぱり受けることは出来ないのですか…

以前行ったときは、症状が酷い時で
「今の状態だと薬出しても腸まで届かないから、
とりあえず他の病院で入院して体調戻してから」
って言われたので、今回の定員は悔しいなぁ。

せっかく紹介状も書いて貰ったのに…
あと2.3年はプレドニン頼りなのはいろんな意味で心細い。

最後になりましたが情報ありがとうございました。

159 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 22:26:28 ID:gd55fn+H

>>148

まあ、明るくやりましょう♪

そんな私は、ちょっとエチケットを欠いた話で恐縮ですが、
今日は、下血（下痢ではない）、生理（重い日）、ダブル腹痛（笑）のトリプルパンチをくらいながら、
羽田から日帰り鹿児島出張でした（汗）。
さすがに貧血が気になったので、トマトジュース（脈絡なし）を何巻か飲みましたが…。
あまりのタイミングの悪さに参りましたが、デスクワークよりは楽しいし、気が紛れて良かったかも♪

160 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 22:58:58 ID:HVrLHFG2

>>158
諦めずに融通効く医者を探したらいいんじゃない？
俺も今日主治医に5回目のお願いしたら
やっと院長に掛け合ってみるって言ってくれたよ

161 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 23:30:20 ID:kMHAUhdi

>>159

怪物くんのドラキュラですか？

162 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 23:36:46 ID:zWLMl1gO

治検をしてる病院以外でATMを貰うなら、ﾍﾟﾝﾀｻ等も自費になるよ。混合治療になるから。だから、通院してる病院でﾍﾟﾝﾀｻなどを貰い、町医者など他の病院でATMの薬は出してもらうべき。小さい頃から通ってたりする町の病院とかなら、以外と簡単に薬出してくれるから。

163 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 23:41:50 ID:LJx5vY06

あの、ペンタサ注腸って、必ず入れてすぐに危機が訪れますよね。
で、あの危機の強度って睡眠不足だとひどくて、よく寝てるとあまり
ひどくないような気がします。

あと、わたしもお腹がすごく鳴るんですが、これも睡眠をちゃんと取って
いると鳴らなくて、睡眠不足になるととたんに演奏が賑やかなります。

164 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 00:04:27 ID:EVlvm5lS

私はどうもにんにくを食べるとものすごく調子が悪くなる
同じような人いる？
油系はほとんど大丈夫なんだけど、やっぱり個人差かなぁ

165 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 00:10:27 ID:RwtymEIV

>>164
にんにくは健康な人でも食べ過ぎたりすると調子悪くなる人いるからなー
刺激物だしやっぱり取りすぎはだめなんじゃないかと思う。

166 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 01:42:28 ID:DkissCB0

>>162
そう簡単には出せないって言われたよ。
年も近くかなり親しい医師なんだけど、
処方する以上、既存の薬だろうと医師としての責任が発生する。
勿論、どこまでの副作用が出るかもあくまで実験段階だし。

全国的に広まっている療法ならまだしも、ほとんどの医師はこの療法なんか知らないし
患者からコレとコレ飲むと聞くらしいですってメモ渡されても出せないんよ。

いざとなったら土下座でもして泣き付けばどうにかしてくれそうだがｗ

167 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 04:17:44 ID:6U3qk2os

>>164　美味しんぼ読んでたら、ニンニクは生だと胃腸に悪いって書いてあったよー。
　　油で揚げたり、蒸したりするのがいいんだってさ。

168 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 10:06:18 ID:TR+4wlS6

潰瘍性大腸炎を宣告されて一月の新参者です。
ここで頻繁に話題になる、ATMがどういった治療かわからないのですが…。過去ログも落ちていて読めません。

認可されていない薬かなにかでしょうか？よろしければ説明オナガイシマス。

169 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 10:14:13 ID:RwtymEIV

>>168
「抗菌多剤併用療法」でぐぐってみ。

170 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 10:18:16 ID:zv3NS9Qz

>>168
とりあえずこれ読んでください。

順天堂大学による治験について
http://www.asahi.com/health/jhcolumn/041120/index.html

171 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 12:05:27 ID:dfwpuP5/

ＵＣの診断を受けてから６週間目の者です。（症状はもっと前からあったけど）。
現在ＡＴＭやってます。
診断出てすぐにステロイド２週間やって変化なし，ペンタサ２週間やって変化なしだったので，主治医と相談して自費でＡＴＭはじめました。
通院先は総合病院だけど，偶然に勉強熱心な先生に当たって，治療法についていろいろ説明してくれました。
１０日間ＡＴＭやって，出血もだんだん減ってきたし，便の回数も１日１０回以上だったのが６回程度になってきた。
はっきり薬の効果かどうかはわからないけれど，試してみる価値はあると思います。
ただ自費って言うのも痛いけど・・・。

172 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 13:00:58 ID:+PL1Rh7h

ATMって何か分からないので調べてみた。
潰瘍性大腸炎患者の約９０％は、腸管粘膜にフソバクテリウムという
腸内細菌が付着・粘膜内に進入していることがわかった。この菌は
酪酸（細胞毒性を示す物質）を産生することから、これが細胞壊死を
起こさせ潰瘍を作る原因と考え、フソバクテリウムを死滅させるのに
有効な3種類の抗生剤（アモキシシリン・テトラサイクリン・メトロニダゾール）
による除菌療法を開発した。抗生剤は長く続けると耐性菌ができるので、
投与期間は２週間とした。ステロイド依存性または抵抗性を示す22例の潰瘍性
大腸炎患者に投与したところ、19人が緩解した（有効率８６％）そのうち16名は、
ステロイドからの離脱に成功した（離脱率８０％）。
副作用は9例に見られ、発疹、発熱、吐気、下痢、異味症が各2例などであったが、
いずれも軽症で、投与終了後に速やかに消失した。これにより、ATM療法
（抗菌多剤併用療法）は、潰瘍性大腸炎に有効な新治療法であると考えら
れる。また、重篤な副作用はなく緩解維持効果もあり、投与後2週間以内に
効果が現れる。現在、多施設共同での治験参加者は100例を越えたが、治療
の有効性を広く認めていただくために、さらに年内をメドに300例を目指し
ている。

信じられないよ～～～。

　

173 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 13:24:18 ID:px1qF5Mn

効き目抜群なのは間違いないようだが、正式に認可されるまで時間がかかるのも
間違いないようだな。
それまでプレとペンタサでがまんできるかどうか。

174 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 14:17:23 ID:Nh8qv3XM

ところで、治験受けた「前スレ８８」さんはその後完治か？

175 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 15:49:02 ID:chz+iZVq

今日､UCの確定診断が出ましたORZ
特定疾患の申請します

176 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 18:19:00 ID:9bucXA+8

クローンでは主に使われるレミケードですがUCにも使う場合があるって聞いたことがありますがした方いますか？？
私の主治医がしようかといってるんですが副作用やその他気になります。お願いします。

177 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 19:21:50 ID:Sdlq3XFE

UC暦約10年程度ですが、
4/20から入院していて今日退院しました＿|￣|○
身長172cmで体重67から48まで減りました
二ヶ月はとても長かったです･･･

178 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 19:43:09 ID:mXzxgVZH

>>177
おつかれさん
おれは3ヶ月入院で
78→68ｋｇだった。
精魂ともに尽き果てるよな

179 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 20:24:57 ID:/CYH+LvZ

おつかれ様。>>177
俺も４月中まるまる入院してたから同期ですね（ｗ
俺は40日間で60→45kg。
GW明けに退院して、ようやく52kgまで回復したよ。

180 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 20:31:47 ID:7paRAZI+

>>176
確定診断が出なくても、仮申請できる地方もあるから、
UCの可能性をいわれた段階で保健所に確認に行くのが肝要です。

181 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 20:32:57 ID:7paRAZI+

>>180
レス相手間違えました。
>>175の間違いです。ごめんなさい。

182 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 20:46:49 ID:RROjNlzu

久しぶりにちょっとみてみたら、なんか新しい治療法ができてるんだね
しかし、菌が原因とはわからなんだ
昔、広域スペクトル抗生剤のみで緩解させたことがあったが、こういうことだったのか

183 ：175：2005/06/24(金) 22:31:41 ID:c6K+Glfr

>>180
今は軽いけど、申請しておくべきですよね。区役所行って書類もらってきました。
なんか、切り替えの端境期らしくて、また８月には申請し直さないといけないらしいです。

184 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 22:38:58 ID:80+OO4s0

ほんとに菌が原因なの？
その菌どっから入ってきたんだよぉ。
みなさま、なんか悪いもん食べた？
ひょっとして、とある特定の食べ物にその菌がいたりして。
全国80000人に共通の菌入り食物ってなーんだ？

185 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 22:45:31 ID:sRMmaQ6J

健康な人でも菌もちの人もいるんですよ。
菌持ちが全員発症するわけではないみたいですよ。
免疫の異常？

186 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 22:50:08 ID:80+OO4s0

一度腸内細菌絶滅させたらもう2度と復活しないのかな。
そんな簡単なリセットでいいんだったら
ペンタサもリンデロンもいらないから全員にATM配ってくれよ。

187 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 23:08:26 ID:mk+ufsCB

１ヶ月ほど前から血便があり、
本日内視鏡検査で潰瘍性大腸炎と診断されました。
直腸炎型だそうです。
今日からみなさまの仲間入りをさせていただきます。
近所の小さな肛門科で見てもらったのですが（痔かと思ったので）
もう一カ所ぐらい、大学病院なんかでも
診てもらったほうがいいんでしょうか？

188 ：177：2005/06/24(金) 23:27:34 ID:Sdlq3XFE

>178,179
ありがとう｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
ちなみに今回の入院で抗菌試して参りました(`･ω･´)
しかし自分の場合は吐き気がひどくて薬をはいてしまいうまく結果が出せませんでした＿|￣|○
飲んでから2週間でCRP11から0.4まで下がりました
実際効いたとは思いますがいくらか吐いてしまったせいか食事を始めたら元通りに･･･
そこからｽﾃﾛｲﾄﾞを20mg、白血球除去をやってようやく退院できました

189 ：病弱名無しさん：2005/06/24(金) 23:32:27 ID:ObS1tKyc

注腸って効果あります？

190 ：病弱名無しさん：2005/06/25(土) 00:47:14 ID:GFVv8Yqm

>>187
心配ならセカンドオピニオン取ってもいいかもね。
ただ、もしかしたら内視鏡とかの検査を一通りもう一度やることになるかも。
長く付き合う病気だし、自分がある程度納得できるようにした方がいいとｵﾓ。

ところで、ここ最近ＵＣの診断されました、って人のｶｷｺが多いような気がする。
季節の変わり目とかで体調崩したのがきっかけとかなのか？

191 ：病弱名無しさん：2005/06/25(土) 01:16:38 ID:nYSYO195

>>183
漏れもこの前新規申請しました
うちは、更新の分もまとめて申請できたよ@神奈川

192 ：病弱名無しさん：2005/06/25(土) 01:29:11 ID:r+0mp8qh

プレ処方2週間　３０ｍｇ→２０ｍｇに減量
血便下痢なし
ﾊﾞﾅﾅｳﾝﾁ出てます

ちょっと顔がハッテきた感じもするけど
学校も行けてるし
頑張ろう

カレーがたべたい～

193 ：病弱名無しさん：2005/06/25(土) 02:08:20 ID:TPyQKqax

治験を受けられた方にお願いがあるのですが、
先日町医者でATMのことを話して薬を出してもらいました。

フラジール、サワシリン250ｍｇ、クーペラシン　でした。　
クーペラシンはテトラサイクリン系の薬みたいですが
自分で調べたら、ちょっと違うのではと思うに至りました。

似たような薬を使って失敗したと言う話も聞いたことがあるので
実際の処方を詳しく教えていただけないでしょうか
お願いいたします。

194 ：病弱名無しさん：2005/06/25(土) 05:06:39 ID:1c7rG6SA

>>189
人による。

195 ：病弱名無しさん：2005/06/25(土) 10:09:43 ID:Sva3Zt/V

>>187
調子が良くなってから他の大病院で再検査しました。
本当にUCなの？って言われました。
そこで最初の診断が「誤診だった」と思い込んだです。ﾊｲ。
再燃緩解の事を良く理解してなかったからです。
その後食事に気をつけなくなって再燃。って俺のパターンです。

>>191
俺も今週新規で保健所行ってきたよ。＠神奈川
まとめて更新分の書類も書いたのですか？

196 ：：2005/06/25(土) 10:38:12 ID:nm6zetx3

ステロネマだけど、注腸して、スグに出すとダメだね
やってないのと一緒
オレは50だけど、いっぱい余ってるんで
一回入れて、ウンコ出して、再度もう一本入れてるよ、で、そのまま一日中出さないよ
すると、かなりの効果が確認出来るよ。

197 ：病弱名無しさん：2005/06/25(土) 10:40:12 ID:/ygwK4I9

>193
普通に食後飲むだけだよ
薬の系統で効果が同じかどうかは薬剤師にでも聞いてくれ

198 ：病弱名無しさん：2005/06/25(土) 10:58:15 ID:9wat35LO

>>192
よかったね
10mgくらいで離脱失敗しないよう
気をつけて

199 ：病弱名無しさん：2005/06/25(土) 12:33:07 ID:TzXJfcAX

>>193
ｸｰﾍﾟﾗｼﾝは、ﾐﾉｻｲｸﾘﾝ。
ﾃﾄﾗｻｲｸﾘﾝ（ＡＴＭのホントの薬　商品名ｱｸﾛﾏｲｼﾝV）とは、系は同じだが違う薬。

ﾊﾞｸﾃﾛｲﾃﾞｽに対しては、同等以上に効く・・・って習ったけど、
実際つかってみたら失敗例が出てるって　大草先生が言ってﾏｽﾀ。
びみょーな違いが　あるのかもな。

これ以上のことは　ワシらでは　わからんよ。　ＢＹ　ＵＣ＠薬剤師

200 ：191：2005/06/25(土) 14:50:19 ID:nYSYO195

195
いや、書類は1部で、
所得証明のみ、今回の分と更新分で2年分出しました
後はうちの保健所の人がやっといてくれるみたい

201 ：病弱名無しさん：2005/06/25(土) 16:06:34 ID:/ajnmBAn

>>200
195です。
そうなんですか、自分はH16年分の源泉徴収しか提出してないや・・。

202 ：病弱名無しさん：2005/06/25(土) 18:03:59 ID:fhkjTkiC

>>190
そういや自分も診断ついたの６月だったな・・・。

203 ：病弱名無しさん：2005/06/25(土) 18:20:54 ID:NQUONjd7

リンデロン0.5とペンタサでいちにち1回粘血便つき普通便。
そろそろリンデロンともさよならしたい。
でも、いつやめたらいいのかわからない。勇気もないし。
粘血が出てる限りやめないほうがいいのかな。
どおしたらいいんだよっ！（と、ひとりでキレてみる）

204 ：病弱名無しさん：2005/06/25(土) 20:14:24 ID:Ysf0JBvi

>>196
これは個人差がかなり大きいと思います。

私の場合は、1日20回以上の下血で、ステロネマ100mg入れました。
一回で目に見えて下血が減り、
二回目で殆ど下血が止まりました。
両方とも…っていうか、常に入れて五分ぐらいで出してしまってるけども、劇的に効いた。
まあ、ペンタサや点滴もやっていたが、ステロネマ入れる前後で目に見えて症状が変わるので、
ステロネマの効果かと。

結局、どのくらい入れとけばいいか…っていうのは、
個人個人の腸の、ステロイドの吸収力の差にかなり依存するようです。
私は担当医に、入れた段階で吸収はされているから、出しちゃってもいいよ。と言われました。
腸の状態の割には異常に吸収がいいとも言われたけど。

無理して長時間入れて、腸に刺激与える事も無いんじゃないかな。
と思って、今でも5～10分出だしてます。医学的に正しいかどうかは知りませんが。

205 ：病弱名無しさん：2005/06/25(土) 21:15:01 ID:MqrzRenr

今日焼酎の水割りを飲んじゃいました。おさけ飲むとやっぱりクルかなあ。。
二ヶ月ぶりのお酒です。みなさんはお酒ガマンしてらっしゃるのですか？

206 ：病弱名無しさん：2005/06/25(土) 21:36:49 ID:fzmlwo25

皆さんは頭痛や腰痛のとき痛み止めを処方してもらっていますか？？自分は腰痛持ってて、ロキソニン(ロブ錠）
というのを処方してもらっています。最近頭痛も出てきだしそれを飲むと効くようなんですが、出血が増して調子が悪くなりました。
痛み止めの副作用かどうかは定かではないのですが今飲むのをやめ我慢しています。みなさんは痛み止め何を処方してもらっていますか？？

207 ：病弱名無しさん：2005/06/25(土) 21:46:45 ID:eYUwXbsp

>>206
頭痛薬でカロナールをもらってますが、効果は０みたいなもんです

208 ：病弱名無しさん：2005/06/25(土) 22:51:38 ID:Nm1R+QzP

>>206
効くまでに時間かかるけど、私もカロナール。
他のものは悪化するので。

209 ：病弱名無しさん：2005/06/25(土) 23:11:40 ID:3n5rBzqY

205さん
私も先日からお酒を飲み始めました。
３ヶ月前、ほんの少しの出血（トマトの皮？と思うくらいの）があった程度で、２年間くらい緩解です。
缶ビール２５０ミリリットル。
３年ぶりのビール。おいしかったです…。
翌日も特に問題なく過ごせました。
週に１，２回くらいなら飲んでもいいかなと自分に言い聞かせています。
少しでも調子悪くなったら、いつでも止めます。

210 ：病弱名無しさん：2005/06/25(土) 23:53:37 ID:rQxlHFSc

＞184
＞ひょっとして、とある特定の食べ物にその菌がいたりして。
自分の場合、友人の結婚式で酔っ払って観葉植物を食べた5日後に発症しました。
いま手元にその植物があります（偶然持ち帰っていた）。
どこか写真ＵＰする場所ないですか？
＞199
ＡＴＭの薬を医者に説明して、独自に処方してもらうというようなことが可能なのですか？

211 ：193：2005/06/26(日) 00:38:57 ID:OoyGZ96Z

>199
どうもありがとうございました。悪路邁進Vを出してもらってきます。

>210
>ＡＴＭの薬を医者に説明して、独自に処方してもらうというようなことが可能なのですか？

199さんではないですが、処方してもらえますよ。私は一度断られたのですが
熱心に説得しました。
ネットで探したら、すでに実際に処方している病院もあるようです。
実績をあげているとのことでした。

212 ：病弱名無しさん：2005/06/26(日) 01:50:33 ID:inxT7zve

>>206
もともとUCになる前から偏頭痛持ちなので、頭痛外来からバファリン、デパス、レルパックスを
処方して貰っていましたが、バファリンはまずいらしいので止めています。
まあ偏頭痛相手ならデパス、レルパックスでなんとか対処できるような…
UCの悪化もない気がします。

213 ：病弱名無しさん：2005/06/26(日) 01:52:58 ID:inxT7zve

>>205
最近調子がいいので週3回ぐらいで、ぐい呑みに一杯だけ梅酒をやってます。
このぐらいならなんとか状態悪化無しです。

214 ：病弱名無しさん：2005/06/26(日) 08:19:41 ID:NkuLIVGr

>>205
アルコールは、ワインをグラス１杯程度毎日飲んでます。
そのくらいだったら逆に調子が良いです。

215 ：病弱名無しさん：2005/06/26(日) 09:10:42 ID:xBRMA1R/

アルコール、「ぶどうのお酒」とかゆー、度数3㌫しかないやつを恐る恐るコップ一杯飲んだが、大丈夫だった。

216 ：病弱名無しさん：2005/06/26(日) 09:15:13 ID:xBRMA1R/

ところで、ステロイドによる月顔って、なんとかならんもんなの？

たとえばエステとか、小顔マッサージとか。体重は生命維持ギリギリなのに、ツラだけ見てデブ呼ばわりは耐えられん…orz

それとも薬を使うかぎり、どうしようもない問題？

217 ：病弱名無しさん：2005/06/26(日) 09:32:35 ID:DTa+o2gU

プレ使う以上はしょうがないんじゃないかと自分はあきらめてる

この病気だとうまくいけばプレ切れるし、切れば月顔もだいぶ落ち着いてくるしね

218 ：病弱名無しさん：2005/06/26(日) 13:05:59 ID:DoMu+IyB

ウォッカをストレートで飲んでるけどあまり変わらない気がする
むしろ胃がヤバイ

219 ：病弱名無しさん：2005/06/26(日) 14:42:56 ID:hbiMzPQJ

自分の場合、スコッチをワンショットくらい飲んで寝るのは
ほぼなんともないんだけど、
なぜか発泡酒はダメっぽいですね・・・

220 ：病弱名無しさん：2005/06/26(日) 16:03:05 ID:ozywm9pb

205です。アルコール関連のレスいただきまして、みなさんありがとうございました。
自分は昨日焼酎水割りを飲みましたが今の所下痢にもならずガスも溜まらずです。
なんとか大丈夫みたいです。たまには気分転換に少し飲むのもいいかもですね。

221 ：病弱名無しさん：2005/06/26(日) 16:39:35 ID:/M/mHDLm

本当に調子悪い時はまず飲みたいと思わないしね。
自分は元々アルコールに弱いから、お付き合いで１杯位のむのでもう十分だけど。

222 ：病弱名無しさん：2005/06/26(日) 17:11:49 ID:u5/hTiBl

薬のコト聞いたものだけどみんなサンクス。頭痛つらいけど本来の病気はもっとつらいよね・・・

223 ：病弱名無しさん：2005/06/26(日) 19:30:36 ID:zTAutHvi

ところで、お酒以外で、この暑いときみなさんの飲む冷たい飲み物は何？
無難なのはやっぱり麦茶とかなんだろうなあ。

224 ：病弱名無しさん：2005/06/26(日) 20:04:38 ID:ozywm9pb

自分は会社では麦茶で、自宅ではアルカリイオン水を飲んでいます。

225 ：病弱名無しさん：2005/06/26(日) 20:20:15 ID:L3MXjOTc

アミノサプリかポカリ

226 ：病弱名無しさん：2005/06/26(日) 20:33:42 ID:/hB8XALn

田舎に泊まろう。みた。
イイナ。

227 ：病弱名無しさん：2005/06/26(日) 20:34:21 ID:ozywm9pb

二年間緩解中みたいですね。＞田舎に泊まろうのご主人。

228 ：病弱名無しさん：2005/06/26(日) 20:37:08 ID:/hB8XALn

こういう頑張っている人もいるんだな。
転勤族でもやっているなんてスゴイ。

229 ：病弱名無しさん：2005/06/26(日) 20:37:46 ID:/hB8XALn

家庭が支えになるんだろうな・・・。
もうすぐ40で独り者の俺はみるのがツライ・・・。

230 ：病弱名無しさん：2005/06/26(日) 22:40:08 ID:T2gcn93g

>>225
アミノサプリ系の飲み物ほど、UCでよく言われる『低脂肪高蛋白』を実践してるものって、
なかなかないですよね。そう思って毎日飲んでます。

231 ：病弱名無しさん：2005/06/26(日) 23:28:46 ID:c091rFw1

人口甘味料がヤバス

232 ：病弱名無しさん：2005/06/26(日) 23:31:46 ID:c091rFw1

じんこうかんじまちがた

233 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 01:17:21 ID:eUUpVAIw

>>229さん。
家庭って、そんなにいいことばかりではないですよ。
患者の妻でもあり、患者本人でもある立場ですけど、できることなら離婚したい。
「自分がこの人の足を引っ張っている」という自責の念が互いに凄いです。
どうして同棲で止めておかなかったのか後悔してます　il||li＿|￣|○il||li　

234 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 05:37:42 ID:rD/0kfS8

まぁ、週明けのこんな時間からマジレスするのもなんだが>>233は>>229の孤独を
理解しようと勤めるべきだし、逆に>>229は>>233の辛さを考えてみるといいんじゃないかな。
でも、人間なんて所詮他人の苦しみなんて一生理解出来ない（されない）ってのは自分が
難病になってよく分かったよ、、、と恋愛も就職も当の昔にあきらめて惰性で生きてる俺が言ってみる。

235 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 07:25:37 ID:U3NALdNV

そんなヘビーに受け止めるな。
軽くいくべ。

236 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 08:02:21 ID:PwLNNBTH

ucになってからなんだか性格が暗くなっちゃたよ

237 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 08:19:34 ID:8HRUydTH

結婚して１５年。小梨の♂です。一ヶ月のなかで、結婚しててよかったなあ、
て思うのは３日くらい。結婚しなきゃよかったって思うのが７日くらい。
後の２０日間はなにも考えていない。

238 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 10:16:20 ID:avTq/oQX

でも、一回は家庭を持ってみたいよ。
病気をもってるから結婚でないんですよ。と他のことに
責任転嫁できないねぇ・・・これだけ同病者の既婚者がいるとね。

病気云々以前に、病気前から全く異性から相手にされなかったからね。
はーあ。

239 ：187：2005/06/27(月) 12:18:12 ID:4UWmtn5/

>190,195

ありがとうございます。
現在、ペンタサを毎食後に３錠ととレベニンという粉薬を飲んでいます。
２週間後に詳しい検査の結果がでるので、その後に他の病院に行ってみたいと思います。

240 ：233：2005/06/27(月) 14:56:45 ID:LCEzXt/4

>>234さん。レスありがとう。
ひとりでいることのさみしさは知っているはずなのにね。おバカだ、私。
>>237さんの割合は全く同感です。
本当に惰性のような毎日に埋もれてます…

241 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 14:59:36 ID:dHNKP6oN

田舎へ泊まろうの人　あの島には何年いるの？　4月にきたばかり？
ステロイド六錠のんでいたんだよね。　今はのんでないってことなのかな？
一時的な感懐なのだろうか？　島の食べ物とか気候が体にあったのかな。

激しく行ってみたい。

242 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 15:04:31 ID:dHNKP6oN

＞241
HPにいってみた　四年前に転勤できたそうだ。
うー、四年か。1ヵ月ぐらいじゃ効果がでるわけないもんな。
これからは　夏だけど関東にいるよりずーっとすずしいだろうなあ。

243 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 17:13:33 ID:sVD5wahy

ＬーＣＡＰが全然きかねー。もう７回やってるのに。
あと３回で終わるんだけど。まいったなー。
このスレの人たちはＬ－ＣＡＰとかやってるの？

244 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 17:53:22 ID:dJmBCDDs

おれもLCAP効かなかったので
8回で止めた。
Lは効かないがGCAP効いたって人もいるから
G受けてみ。

245 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 18:22:42 ID:kzEECHDg

↑LとGって違いは？？てか、ステロイド飴とか作ってちょうど大腸あたりに着いたら溶け出すって言うのはできないのかね？？あの粒飲んだら胃で溶けてそりゃ効くんだろうが腸以外でも作用してるだろうから副作用も大きいわけでさ。
大腸だけでとけだしゃ効きそうで副作用もあんまりなさそうでない？？素人考えだけどさｗ　ペンタサは腸で効くそうだが・・・

246 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 20:30:29 ID:r1UBQTD5

ペンも小腸付近でかなり吸収されるといわれてるんじゃなかったけ？
大腸付近で利かせるならやっぱりステロネマとかを使うしかないんじゃないかなぁ

247 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 20:50:30 ID:Qg4XQhDK

つ【注腸】

248 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 21:34:59 ID:vk5SxVl4

出血とまらず。ペンタサ、リンデロンが効かないとなると、、、
ステロネマは未経験です。

みなさん普段から気をつけてらっしゃると思うのですが、特に調子の悪いときの
食事はどんなですか？

249 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 21:51:45 ID:bk6t6iw+

>>248
ここで書くと色々と反論がありそうだけど
自分は甲田療法やってるよ。
食事は主食が玄米ペースト、白身魚、豆腐、その他として細かいのはあるけど基本はこれのみ。
ちなみに朝は抜きで、昼、夜のみ。
結構辛いけど病状はかなり楽になって来た。

250 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 22:01:23 ID:U3NALdNV

小食って重要だよな。

251 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 22:06:01 ID:dJmBCDDs

>>249
それだけで
体重維持できるの？
やせそう

252 ：249：2005/06/27(月) 22:18:10 ID:bk6t6iw+

>>251
さすがにやり始めた当初はかなり辛かった。
空腹に耐える事が一番辛かったけど慣れれば朝抜きのこの生活は身体が軽くなったようで快適でもあります。
体重は10k近く痩せた。（まだまだ痩せるっぽいけど。。。）
でも痩せるのとこの病気が楽になるのとどっちを選ぶと言えばやはり後者。

現代人はかなり余分に栄養やエネルギーを食物から摂取してるらしい。
で、身体がそれに慣れてしまうと自己回復が出来なくなるそうです。
ある程度小食にして身体の中からそういった力を生み出すのが大事だって事らしいです。

253 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 22:40:37 ID:vk5SxVl4

やせるのは仕方ないんでしょうね。
出血すれば貧血ぎみにもなるし・・・。

自分は主食はロールパンとかで、ヨーグルト、野菜ジュースかな。
魚はいいとされてるけど、やっぱ刺身とかはやばいのでしょうか？

254 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 22:44:01 ID:dHNKP6oN

いまでさえ、１５０ｃｍ　４０ｋ。これ異常やせたくないよ。

255 ：249：2005/06/27(月) 23:04:29 ID:bk6t6iw+

>>254
150cmで40kgならそこそこ普通ではないのでしょうか？
一番簡単な理想の体重は（身長ー110＝）だそうです。
これは一番簡単な方法で本当はもっと難しい計算のやり方もあるんですが。

自分は180cmで55kg…

256 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 23:14:15 ID:nDwvdsq6

私はもともとｶﾞﾘ今以上体重音

257 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 23:22:33 ID:nDwvdsq6

ｺﾞﾒｿ
思いっきり間違えて送信しちゃったw

私は、野菜入りのﾘｿﾞｯﾄとかうどんを作って、主食と野菜をいっぺんに取ります
体のこと考えれば食べないべきだろうけど、もともとｶﾞﾘだったから、これ以上体重落とせないorz

258 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 23:37:08 ID:WtDFcUZB

>>253
体調次第じゃないかな。
自分は具合がいい時は普通に刺身も食べてるよ。

ただ、あんまり下ってる時に生物は良くないし、青魚は脂が多いし、
薬味でワサビとか漬け過ぎると刺激物でｲｸﾅｲ事もあるし
イカとかタコとか貝類なんかは消化に悪いから注意した方がいいと思う。

259 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 23:38:56 ID:avTq/oQX

基本的に　潰瘍性は薬物治療・クローン病は食事療法で

潰瘍性の方はそんなに極端なことをする必要はないと思うけどね。

260 ：223：2005/06/28(火) 01:43:27 ID:FhGLlAdt

>>224, >>225, >>230, >>231
レスありがとうございます。
結構アミノサプリ飲んでる人多いみたいですね。

自分は２３１さんと同じく人工甘味料や着色料がなんか気になる。
あまり新しい飲み物に手を出す気になれない。

昔みたいにコーラやファンタ・グレープを一気にゴクゴク飲みたいよ。
(´・ω・`)

261 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 01:50:10 ID:20tpAIEQ

食べ物にこだわるのもいいけど気にしすぎてストレスためるのもこの病気はよくないよ。経験上

262 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 05:44:52 ID:wCipOKIK

潰瘍性なんて2流の病気だろ、はやく特定疾患からはずれろよな。クローンには同情するがおまえらはcry

263 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 06:16:00 ID:5q67RCAC

先週からL-CAP始めたんですけど、次の日にはﾍﾞﾝが出なかった。即効性かと思ったら、次の日は3回。そして、2日間出てません。
Lを始める前の症状は1日8回程度の下痢、血ﾍﾞﾝが時々が10ヶ月続いて先週から入院しました。
あと３回もＬしたら便秘になるかも。嬉しいですが…
即効だった方っていますか？

264 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 08:24:12 ID:poi5chog

特定疾患の用紙をよく見たら、自己負担額が倍以上に上がっていた
少しずつ優遇が減ってきてますね…

265 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 10:16:54 ID:Mkfpb0TS

健康な人からすれば、なんで特疾だけと思うでしょうからね。
癌でもお金がかかるのに。と。

まぁこっち側のいいぶんもあるんだけど、そんな事は向こうがわ
には届かん。

特疾の制度があるだけでもありがたい。

266 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 11:19:34 ID:wB2l9aOV

チラシの裏

今日は大腸検査の日。
今、自宅でヌーベン飲んでいます。
近所の病院なので前日の食事制限はないし、
全部自宅で出し切ってから行きます。
大学病院で検査していたときよりもいろんな意味で楽になりました。
去年まではコップ一杯をイッキ飲みしてたけど、
説明書見たら「ゆっくり、ゆっくり飲め」と書いてあるので、
晩酌しているみたいにちびちび飲んでいます。
レモン風味になった分だけゆっくり飲めるようになった気がする。
でも、便の出方が年々鈍感になっている。
こんなんで、検査時間までにきれいになるんだろうか？
２リットルを４時間かけて飲んでます。

267 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 11:50:55 ID:kzNpGYng

＞264
え！？また負担額改正されたの？

268 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 12:09:20 ID:7TF9RCSW

下剤飲むのに四時間もかけていいの？
OKなら次回から楽だなあ。いつも頑張って飲んでいた。

269 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 12:25:40 ID:20tpAIEQ

>>２６４
詳しく教えて

270 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 12:50:29 ID:c+hxIIzJ

下痢ピィィィピィｐィイィィィィ！！！！！！！！！！！！！！！！！

271 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 13:20:11 ID:qWlMCZIm

>>264
ただ収入が上がっただけとか？

272 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 14:05:36 ID:mMZDy/30

>>268
基本的にゆっくり時間かけて飲むことを勧められてると思う。
自分が行ってる病院だと３時間ぐらいだけど。
前に別件で入院してた時は前日の午後から半日かけて飲んでる人もいたよ。

273 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 14:58:51 ID:4n7bKQb4

調子悪くて、下痢で血が出てて最悪なんだけど、なんかいい方法ないですか？速効性がありそうなやつ。

274 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 15:35:04 ID:20tpAIEQ

即効性といったらプレしか・・・ステロネマとかは？

275 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 16:18:40 ID:7TF9RCSW

>>272
マジですか!　ほんとに知らなかったです。
１～２時間で飲まないとダメと思ってた。次回から楽できそう。ありがとう(^^

276 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 16:46:33 ID:AIwyvEo9

>>273　2日ほど絶食しなさい　腸が休まるからいい　でも病院いくのが一番

277 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 18:51:23 ID:Eu3V3e61

えっ？特疾申請しても、所得高いと貰えないのかよ…orz。
経済的に困っている人にはすまないが、一応1800万貰ってる俺からすれば、
なんで平均所得者よりも納税してきてやってるのに、見返りが少ないのかと腹が立つ。
それなりに所得得るには、他人が遊びほうけてる時に受験勉強は猛烈にやったし、資格取ったり留学したりしてるのにさ…。

愚痴ですまんが納得いかんわ。
まあ、保険とかに響くから申請しないけどな。

278 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 19:02:24 ID:m/aI3IVz

腹痛なし、血便無しでも

いつまでも下痢～軟便なんだが

そんなヤツいますか？

279 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 19:13:47 ID:mMZDy/30

>>264
今確認してみたけど、金額自体は変わってないと思うよー
他の人が言うように、自分の収入（税額）が増えて、適応階層が変わったとかでは？

>>277
納税額によって自己負担額が変わるけど、一応全額自己負担ってのはナシだし
院外処方の薬は患者負担ないはず。
自治体によっては難病手当て出すトコがあるけど、それは所得制限ある所も多いかもね。

280 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 19:50:25 ID:Mkfpb0TS

おれは貧乏人で国からたかってる身分だけど
高額所得者はスゴイねぇ・・・累進課税というんだっけ？ものすごく
税金はらってるよね。サラリーマンでも所得税の払ってない人多いし。

腹が立つだろね・・・・　申し訳ない。

281 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 19:53:36 ID:kzNpGYng

>>277
仕事はなにやっとるの？

282 ：277：2005/06/28(火) 20:04:04 ID:Eu3V3e61

外資金融です。
いや、ツマラン愚痴申し訳ないm(__)m。
暑くなるとつらいなー病気は…orz

283 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 20:57:41 ID:Mkfpb0TS

あー、なんか高額所得者という感じですな。
すごい。

頑張ってください。

284 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 21:22:00 ID:qWlMCZIm

>>277
憤りはよくわかるけど、
こういうのは弱者を守る制度であるのでしょうがない

285 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 21:50:34 ID:5iWYGVfE

ほんと継続のたびに検査はしないといけないし
そのくせ負担は増えてるし、なんかやりきれませんねえ。

でも！
今回の継続は内視鏡しなくてもいいよとせんせにいわれた。
そのくせ今日の診断は、ペンタサ増量だよ。
内視鏡パスできるなんてラッキーと思ったけど毎年しなくていいの？
みなさんどーですか。検査しないのもちょっと不安でしょ。。。
怖いもの見たさで中身みてみたいじゃないですか。

286 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 22:18:55 ID:tRSDTVTs

今日、カメラやってきた。再燃してた…
4月に再燃して、今月の始めに、プレ切ったばかりなのに…仕事やめようかな

287 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 23:16:49 ID:/pJcQMvB

>>277
自己負担上限額が倍以上に上がって、その収入ですか？
階層区分E以下だった人が、急に年収1000万円超えですか？

ありえん
ネタだろ？

288 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 23:19:56 ID:Eu3V3e61

仕事止めて生きてるなんて、俺は意味ないから嫌だけどな。
まして男だし。
死と背中合わせの病気ではないのに、単に病気で逃避を正当化してるだけじゃないのかな。

289 ：277：2005/06/28(火) 23:26:06 ID:Eu3V3e61

>>287

なんでネタとか言われなくちゃならないのか訳わかんないな。
症状が重くないし、費用的に困ってないので今まで申請したことないんだが…。
前の方のレスで、所得が増えたから負担が増えた、みたいな話しがあったから反応しただけ。
別に急に年収が上がったわけでもなんでもないよ。

ちなみにうちの会社では、若手ぺーぺーの俺の所得は最低辺の部類だよ。
事務系女性は除外だが。

290 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 23:28:52 ID:Mkfpb0TS

>>289
そうだろうねぇ・・・。

そういう仕事ってとてつもない給料貰う人いるからね。
今年の長者番付の人も似たような仕事じゃなかった？
あなたのような人もいるよな。7.8万人もいる病気だから
ピンキリですな。

しかし、おれがそんな年収貰ったら・・・・
考えがつかん・・・。

291 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 23:35:06 ID:vqKI3Vc+

>>289
確定申告はしてますか？
医療費控除は申請してますか？

292 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 23:41:36 ID:mMZDy/30

>>285
ここ2年ぐらい緩解してたから内視鏡ナシで継続してた。
今年に入って血便でたので久しぶりにやったけど。
後、あんまり毎回検査やらないと、審査が通らない可能性もあるとは言われたけど
さすがにそこまで落ち着いてることはないだろうと思ってたりｗ

>>288
確かに即、死に結びつく病気ではないけど、個人差の大きい病気なんだから
そういう言い方はどうかと。
働きたくても体が言う事聞いてくれない人だっているだろうし、理解のある職場に
めぐり合うのも大変だと思うよ。

293 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 23:42:50 ID:4n7bKQb4

きのうから「ブルガリアパルス」をやってる。
ブルガリアヨーグルトを一日500㌘食べるというやつ。
もちろん、おれが考案。

294 ：病弱名無しさん：2005/06/29(水) 00:14:07 ID:6lN5w/Pe

っていうか、負担金は増えたの？
どうなの？

295 ：病弱名無しさん：2005/06/29(水) 01:22:40 ID:0R3rJLRw

自分で更新手続きしてる患者なら知ってるはずだね
知らないのはママに全部やってもらってる厨房

296 ：病弱名無しさん：2005/06/29(水) 01:31:06 ID:I8eTmhAD

別にママに全部手続きやってもらってる奴がいてもおかしくはないけど。子供の患者だっているんだし。

297 ：294：2005/06/29(水) 03:05:33 ID:6lN5w/Pe

あれ、俺んちまだ来てないみたいなんだが、
じゃあﾏﾏが持ってるのかなｗ？

自分のｹﾂ位自分で拭いてるわ、ﾎﾞｹｗ
ってか暑くて寝れねぇ・・・。

298 ：病弱名無しさん：2005/06/29(水) 07:52:39 ID:O7PdeZ18

俺まだ更新手続きしてないな

299 ：病弱名無しさん：2005/06/29(水) 08:34:15 ID:1AR3t3wJ

ブルガリアパルス・・・
俺もやってみよう。副作用なさそうだし。

300 ：病弱名無しさん：2005/06/29(水) 12:02:20 ID:7X/yqynd

昨日サイゼリアのドリアとタラコスパゲティたらふく食った。
いまからウンコしてくるが何が出るか怖い・・・

301 ：病弱名無しさん：2005/06/29(水) 12:06:08 ID:7X/yqynd

ﾔﾀｰうんち固まってたよー(・∀・)
なんかあれだな
俺たちって好きなもん食うのも文字通り命がけだな

302 ：病弱名無しさん：2005/06/29(水) 13:55:29 ID:8fWBaFH4

>>293
一日ブルガリアヨーグルトのみ５００食べるってこと？
他のものも食べるの？
それといまのところ調子はどう？

303 ：293：2005/06/29(水) 14:02:06 ID:LWl74jfw

普通に消化のいい食事をしながら、ブルガリア食ってる。
おれにはブルガリアの菌が合ってるのかもしれないけど、ブルガリア食ってると調子がいい。
最近食ってなくて、悪くなってきたらか、試しにやってみようかと。

304 ：病弱名無しさん：2005/06/29(水) 14:42:49 ID:1AR3t3wJ

俺もブルガリア食ってると調子いいよ。
不思議だよな。たいした乳酸菌じゃないんだけどな。

305 ：264：2005/06/29(水) 14:57:00 ID:k4X7AlMt

264です
用紙をよく見たら、自己負担額は、患者が生計の中心者なら1/2と
書いてありました
よって、自己負担額の変更はありませんでした
お騒がせしました

306 ：病弱名無しさん：2005/06/29(水) 18:16:22 ID:+HJej/fV

また工作員スレか

307 ：病弱名無しさん：2005/06/29(水) 19:10:46 ID:JSG2bRT1

ペンタサの注腸をはじめたのですが、血はほとんどでないものの、かなりねっとりとした便になってしまいました。
使い始めはやはり一時的に刺激を与えることになって悪化することがあるのでしょうか？
ちなみに始める前は多少血が出ているものの、あまりねっとりとはしていませんでした。

308 ：病弱名無しさん：2005/06/29(水) 20:14:42 ID:F9WlnZIg

昨日大腸検査をした者です。
下剤２リットルを２時間で飲んでいた時は、
手先が冷えたり、頭がきーんとなったりと、
不快感がかなりありましたが、
４時間をかけたのでそれもあまりひどくならずに済みました。
ちびちび飲んでも１リットル飲み終えたぐらいから腸内清掃開始でした。
出方は「決壊」したかのような集中豪雨的にならず、
コンスタントに流れ出たように思います。
検査開始時間までには、２時間かけた時よりも腸がきれいになったので、
来年も４時間作戦でいきます。

309 ：病弱名無しさん：2005/06/29(水) 20:23:59 ID:+ZVedmmo

下剤は種類にもよるかもしれないが、
前の日からちびちび1リットル飲んで
次の日1リットルでも良いって聞いたことある。
夜中に惨劇がおこるかもしれないが。。。。。

とにかくマグコロールは臭くて耐えられない。
これ飲みだしてからポカリとかアクエリアスとか
ふたを開けるだけでも吐き気がする。
マグコロールトラウマってやつ。
きっと一生ポカリを飲むことはないだろう。。
ていうかグレープフルーツ香のものは体が全拒否。
ｺﾚがまたいっぱいあるんだよね。
ガムとかグミとか、食べ物はまだ許してやるが、
なんでお風呂用洗剤がグレープフルーツの香りなんだ！！
訴えてやる！！

310 ：病弱名無しさん：2005/06/29(水) 20:51:55 ID:buVW4YxM

毎日便器が鮮やかに赤く染まる下血があって、1ヶ月止まらず医者へ。
内視鏡＆細胞生検の結果、UCと診断。
ペンタサ錠剤をのむことに。軟便ではあるが元から一日1～2回程度の排便、
薬飲用後、3週間で血はでなくなる。腹痛特に無し。

……単なる誤診じゃないかと思えて来たのですが。
ここの皆さんは日常生活ができないぐらい重いし、自分が同じ病気とは思えない気がする。

軽い方いますか？？？

311 ：病弱名無しさん：2005/06/29(水) 21:10:18 ID:vse8rO4p

310
漏れは中等症だけど、血の量や腹痛は軽い方だと思う
他の住人ｻｿは重い方が多いようですが

312 ：病弱名無しさん：2005/06/29(水) 21:14:22 ID:2tKW3hHx

>>310
十分UCだべ？！
軽い人から重い人まで、UCは多種多様。
ここにいるのは、ほんの一部。

313 ：病弱名無しさん：2005/06/29(水) 21:15:48 ID:o2GVmZXa

>>310
>>内視鏡＆細胞生検の結果、UCと診断
残念だけど、この時点で誤診は無いよ。
俺も最初はそんなもんで、
あんたみたいに「俺はちがう」って言ってたのを
思い出した。
誤診だと思うなら、
徹夜マージャン3日して、インスタントフード食いまくってみ
UCじゃないなら再燃しないよ
やってみ

314 ：310：2005/06/29(水) 21:29:57 ID:buVW4YxM

うーん、やはりUCですか…。認めたくない気持ちがあって、失礼しました。
連日血を出している時も、日常生活に全く支障がなくて、普通に深夜まで残業してたので、
こちらの方々と症状に開きがありすぎて実感が持てませんでした。

この病は進行性ですか？
きちんと食生活を律していけば、プレドニンに縁無く暮らしていける可能性はあるのかな？
子供はお受験で高い私学小に入れてしまったし、家も買ってしまった…orz

315 ：病弱名無しさん：2005/06/29(水) 21:59:40 ID:t9IlSesi

進行というか、よくなったり悪くなったりの繰り返しですよ。食生活は、消化の良いものを食べていれば大丈夫かと。｢安心レシピでいただきます｣という本、結構参考になりますよ

316 ：病弱名無しさん：2005/06/29(水) 22:14:36 ID:P51oYIaB

>314
あの･･･、悪くなるかどうなのかは誰にもわからないと思います。
悪化する時はするし、平気な人はずっと軽症なんじゃないのかな。

これをしたから悪化するとかこれを守っていれば大丈夫とか
そういうのがわからないから難病なんだと思います。

私はＵＣ歴約６年ですけど、いまだに何がよくないとかわからないし。
もちろん暴飲暴食すれば良くないけど。
でも守っていても悪くなる時はなるので･･･。

そんな私はあまり食事制限することもなくなりましたが（爆）
だって我慢してもしなくても一緒なら我慢したくないんだもの～。
ストレス溜まるし。発散しないとやってられない。

３１４さん、難病って言われてピンとこなくて不安もあるでしょうけど
あまり深く考えずにいた方がいいんじゃないかなー。

317 ：病弱名無しさん：2005/06/29(水) 22:24:28 ID:I8+D98oc

いい医者、病院を見つける。これが一番。

318 ：病弱名無しさん：2005/06/29(水) 23:34:27 ID:9kPQY86G

>>314
無茶すればいくらでも進行するよ。
だからといって大人しくしてたからって再燃しないわけじゃない。
ちょっとしたストレスで簡単に再燃したりする。
なので>>317の言う通りだな。

319 ：病弱名無しさん：2005/06/29(水) 23:44:54 ID:+HJej/fV

将来のことをくよくよ悩んでるんだったら腸取っちゃえよ腸
す　っ　き　り　す　る　ぞｗｗｗｗｗｗ

320 ：病弱名無しさん：2005/06/29(水) 23:57:20 ID:zwOxz1v2

君は脳味噌取った方がよさそうだね。

321 ：病弱名無しさん：2005/06/30(木) 00:00:14 ID:hmXwSoVX

うまひこといふねー

322 ：病弱名無しさん：2005/06/30(木) 00:23:46 ID:IRc6aElW

>>310さん　UCで死にゃせませんから、大丈夫ですよ。

幸い家を購入するためのローンで生命保険入ったあとだし、
（この疾病は特に安価な外資系生命保険が入れない）
お子さんもいらっしゃるんだし。
（病気で気後れして、独身の患者さんが多数）
正直言って、この二点だけでも私には羨ましいです。

ペンタサで血便がとまったということなら、残念だけどIBDですね。
ただ、ATMなどいい治療法が今はあるから安心してください。
比較的軽い今のうちに、専門医にアタリをつけておくとラクです。

323 ：病弱名無しさん：2005/06/30(木) 01:13:59 ID:E/Rg1R7K

>>319
今度はオペ推進発言かよ？
ポリシーなしだな
あたまワリー
取るまでもなく脳味噌ないだろ？
もう少し賢いカキコは出来ないのかね？

324 ：310：2005/06/30(木) 01:20:11 ID:LsxsubAm

>>322 ほか皆様

レスありがとうございます。
やっぱり、上手く付き合いながらやってくしかなさそうですね。
軽症だからといってナメたらいかん、ということですな。

＞この疾病は特に安価な外資系生命保険が入れない
・・・しまった！今から加入しようとしても、
UC隠していたら告知義務違反で保険出ないだろうし・・・。
しっかり病院探します。

＞（病気で気後れして、独身の患者さんが多数）
これは非常に残念ですなー。
UCに限らず、もっと予後不良の病と闘う方が大勢いるのに
UCであきらめなきゃならん、というものでもないと思いますが・・。

※　しかし、結婚＝幸せ　とも言えない・・orz

325 ：322：2005/06/30(木) 02:06:28 ID:IRc6aElW

>>324
自分は>>233なんですけど、やはり幸せの形はいろいろですよね。

時間が経てば「310さんのUC」がどんな傾向だか分かってきますよ。
食事だ腸内細菌だといろいろなハウツーがあるけど、
ストレスが良くないのは確かですからまったりといきましょ。

326 ：病弱名無しさん：2005/06/30(木) 07:42:20 ID:/2U641U0

ペンタサ注腸すると、なぜか黒いものが出る

327 ：病弱名無しさん：2005/06/30(木) 08:37:19 ID:ekBA0oZY

親や姉がウザい時もある

心配してくれるのはありがたいが、食べ物だけを
注意していたら再燃しないって物じゃないことを
いい加減信じて欲しい

その過剰な心配が、俺のストレスになることを
分かって欲しいよ…

328 ：病弱名無しさん：2005/06/30(木) 09:48:55 ID:21gFQvHH

一人暮らししる。
成人だったらね。親兄弟に観賞されなくていい。

329 ：病弱名無しさん：2005/06/30(木) 11:30:08 ID:KH5wrYtS

>327
主人がこの病気です。結婚前に発病したけど
結婚したらすごく良くなったよ。
ここ数年薬飲んでないし毎晩晩酌してるけど
人間ドックでは健康そのもの。
出血も腹痛もない。
やっぱり職場のストレスが一番だろうけど
病気を心配するあまりのママンの過剰な干渉が
相当きてたっぽいです。
家にいる事がストレスになるなら、ちょっと離れてみるか
ご両親にちゃんと話した方がいいんじゃないかな。

330 ：病弱名無しさん：2005/06/30(木) 12:06:38 ID:21gFQvHH

>>329
なんか、いい話です・・・。
家庭を持ってみたいな・・・。一回は。

331 ：病弱名無しさん：2005/06/30(木) 12:32:35 ID:O6heDVpu

>330
(・∀・)ﾉｼ
自分も親に結婚猛反対されたけど（保険入れないからとか）
でも結婚してよかったですよ。大変な事もあるけど、楽しい。
健康な人と結婚したって事故にあったり病気になったりするし
いい事ばっかりじゃないですもんね、生活って。
もう出会ってたりするかもしれませんが
330ﾀﾝじゃなきゃ駄目な人に、早く出会えますように(´人`)

332 ：病弱名無しさん：2005/06/30(木) 15:32:06 ID:/2U641U0

あーあやってらんねぇ

333 ：病弱名無しさん：2005/06/30(木) 19:26:27 ID:JLwOqHmd

１８の男、浪人のアホです。
２ヶ月前に病院に行った、今年ぐらいから排便時にケツが痛いから。
運動すると勝手にケツにキバミができますし･･･
排便時少し血が紙につくから痔関係だなと思ってたら炎症ですぐ治ると言われました。

そんな一時の安心も終わった、また同じような症状がでて、昨日腹痛でゲリ。
ゲリは３ヶ月に１回程度、この時点で周期的っぽいですね。
けさ、排便だと思ったら半透明な感じのがでて血もついてました。
尻をつくと粘液っぽいのが、ついにつきました････。
病名不明ですが今度、違う病院で診察うけます。死にたくないよ～～～
スレ違いですが１０代で大腸癌とかって、ありえますかね？
すでに怖くて、寝れません･････orz

334 ：病弱名無しさん：2005/06/30(木) 19:38:03 ID:o/6Rertq

>>333
10代で大腸癌もありえるけど、精密検査しないと原因なんてわかんねえよ。
下痢と出血も食生活とかストレスが原因かもしれないんでなんともいえないし。

あと、仮に大腸癌だったとしても長期間放置して転移とかしてない場合は死ぬことなんてない。
大腸癌よりも潰瘍性大腸炎のほうがよっぽど悲惨だぞ。

335 ：病弱名無しさん：2005/06/30(木) 20:36:24 ID:ZLoDXwHZ

ステロイド総量って皆さんいくらですか？
私は12000ｍｇ・・・。

336 ：病弱名無しさん：2005/06/30(木) 21:32:37 ID:akmYv0h8

>>326
>>ペンタサ注腸すると、なぜか黒いものが出る

私も、ペンタサ注蝶はしてないけど、煤の様な黒いものが混じる。
病院から退院してからだから、家で飲んでる麦茶か、注蝶時のワセリンかな？
それともヤバいもの？

337 ：病弱名無しさん：2005/06/30(木) 22:15:25 ID:tv203L5m

俺は白いのが混ざるなあ。ペン注の残りカスかと思ってたけど膿かも。
ちなみに黒いものは出ません。

338 ：病弱名無しさん：2005/06/30(木) 22:44:37 ID:USp0Fap3

>>335さん
11年目で24000㎎。
うち、パルスやったりして13000㎎を過去1年間で浪費しました(泣)
もうすぐ術後半年たちます…

339 ：病弱名無しさん：2005/06/30(木) 23:38:07 ID:fUFk8al4

>>338
パルスしたけども、炎症を抑えられずオペしたってこと？
13000mgってことは1000mg＊３日を4クールしたのですね。

しかし11年も腸を維持できてたのに、そんなに経ってからオペってあるのですね。
だいたい２.３年でオペするのが大半で、それ以降は治まってくると思ってた。

私もﾊﾟﾙｽで8000ｍｇ浪費し、なんとか抑えました。
次は抑える自信がないので、オペする前にATMを受けます。

340 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 00:43:39 ID:gFOmG0pf

入院22日目にして、本日UCと言われ特定疾患の
手続きをしました。パルス療法では効果が見られず、明日から
白血球除去をしますが、これで本当に
改善するのか不安です。
よろしければ経験者の方のお話を聞かせてください。

341 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 00:51:16 ID:9Nh0yz5b

パルスが効かないというのはかなりヤバイ様な気がするが。
長年ステロイドを常用してきた患者なら兎も角、発病間もないのに効かないなんて事はあるのか？
白血球除去に関しては、俺はかなり効果があった。
これをやらなければ、未だ退院できてないんじゃないかと思うぐらい効いた。

342 ：：2005/07/01(金) 03:08:03 ID:QvCtWB9E

>>341
低周波でアナルがぴくぴく「アナルパルス」
http://daimaoh.kir.jp/an/palus.htm

パルスは
自宅で寝る前に根気良く
やらないとダメだよ

343 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 03:53:06 ID:gFOmG0pf

>>341
パルス二週間の効果は高熱を下げただけで、
昨日の内視鏡検査報告書には「腫瘍改善無し」と
書かれていました。なんか不安になってきた。
副作用で眠れないし。ｻｲｱｸ
特定疾患の給付金なしで白血球除去をすると
かなり高額だと医者が言ってたんですが、
一回の単価はどのくらいなんでしょうね？
（興味本位で知りたい）

344 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 07:58:23 ID:zKoEqHFw

>>343
LCAPは一回13万円

でも金のことより、それがダメならオペって自体を心配したほうが良い。

ﾊﾟﾙｽ2週間って2クールてこと？熱を下げたなら少しは効果あったってことだよ。

でもステロイド抵抗性の人間だろうね。

345 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 08:36:09 ID:N4LwdAp3

２週間ＡＴＭ受け３日前に終了ました。
ＡＴＭ開始後１０日目頃から出血も減り便も１日３回から４回程度になった。１ヶ月続いた微熱（３７．０～３７．５℃）も３７．０℃に落ち着いてきた。
医者から７月５日から仕事復帰ＯＫ（ただし１日４時間以内で）の診断をもらった。
でも復帰の喜びも束の間，薬をペンタサに戻したら逆戻りしてしまった。
昨日は水溶性の血便（ていうか，ほとんど鼻血状態の便）が１日１２回。
黙ってこのまま仕事に復帰するか，正直に病院と職場の上司に言って療休を延長するか・・・。
仕事ではそこそこ責任ある立場なので，仕事をしたい気持ちは大きいけれど，旦那は復帰に反対してる。
よくなってきたと思っていたので，逆戻りはちょっとショックで，
以前処方してもらった精神安定剤を服用中なのも旦那を心配させている原因かもしれない。
復帰したいのは山々だけれど・・・・どうしよう。

346 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 08:54:27 ID:Cd8AGBOm

文章だけではわからない部分も多いが同じ病気の人間として仕事復帰はまだ早いような
1日12回ならかろうじて仕事復帰できるかもしれないがそれよりちょっとでもひどくなるとまともに仕事できなくなるでしょう
それなら治療に専念したほうが仕事でも迷惑かけないと思います

347 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 08:58:06 ID:gFOmG0pf

>>344
最初は消化器外科でしたが、それから消化器内科へ
移されたので手術する程度ではないのかなと
自分に言い聞かせてました。
薬の副作用以外のネガティブ話題は医者と話した
事が一度もないので、恐いけど早速、尋ねてみます。
L-CAP？(白血球除去)という治療は100%の効果が
あるのだと思い込んでおりました。
アドバイス有難うございます。

348 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 11:07:24 ID:AZzuEmVX

結局ATMも白血球除去と同じようなもんじゃね？
俺もATMに期待してる一人だが

効　か　な　い　ヤ　ツ　に　は　効　か　ね　え

変に期待しないほうがいいのかもな
俺は白血球除去意味なしよちゃんだった

349 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 12:18:51 ID:gFOmG0pf

>>348
白血球除去意味なしよん…だった場合は手術？
一週間に一回、最低５回の予定ですが、
これで意味無かったらまじサイアク。
自棄になって暴飲暴食しても死ねず、ただ再入院に
なるんだろうなー。
今後は医療、生命保険の加入が出来ないとか
あるんですか？

350 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 13:33:57 ID:H8kkn6m+

>345
私も無理して仕事復帰したけど、またすぐ再入院しました。
その繰り返しで結局退職しました。
一年半で入退院５回、今やっと緩解して半年になります。

351 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 14:39:10 ID:N4LwdAp3

346，350さんありがとうございます。
今日，職場の上司と会う約束ですが，現在の状況を正直に話して相談してみます。
大学卒業以来，家事や育児の忙しさも乗り越えて（というか旦那に協力してもらって）打ち込んできた仕事で未練たらたらなのですが・・・。
執筆中の論文も２本あり，ここまでの苦労が水の泡・・と，自分の野望や欲望だけのわがままなのですね。きっと。
若くして発病して進学も就職もままならない方が多いのに，進学，就職，結婚，出産と順調なだけでもありがたいと思うようにします。
突発性難聴の後遺症も残っている上，メニエール病も経過観察中なので，もう限界かも・・・と思う反面，病気とつきあいながら頑張っている人を見ると，私の頑張りが足りないと思ったり・・・。
いろいろ迷いはありますが，皆さんのアドバイスを参考にさせていただきます。ありがとうございました。

352 ：338：2005/07/01(金) 14:45:09 ID:tOYa7Ojt

>>339さん　亀レススマソ。
一年の初めの再燃では1000㎎*3の1クールで緩解できました。以後、ステロイド減量に。
数ヵ月後には5㎎/日で再燃。
今度は2クールでも食い止められずに手術という流れです。
パルスの前後には、静脈注射で80㎎とかたくさん入れてましたよ（ウツ

L-CAPやG-CAPは、病歴が長すぎて効かないからやりませんでした。
ATMの薬にアレルギーあったし、手術はもう仕方なかったですね。'`,､(´∀`) '`,､

353 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 14:47:22 ID:tOYa7Ojt

IDがOJTだった…ただの専業主婦なのに　il||li＿|￣|○il||li　351さんとえらい違いだー

354 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 16:41:43 ID:H8kkn6m+

頑張ることと無理をするのは違います！

355 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 17:20:41 ID:HgEJrkA4

>345
ATM2回目はやらないのですか？

356 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 18:26:08 ID:v9QU2Dkk

>>353
嫌なＩＤだな

357 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 19:44:39 ID:EFxrYN2S

自分は白血球除去を1回目1クール、2回目2クールで経験しましたが、
初回はばっちり効いて、2回目は全く効果無しでした。
オペを考えるなら、1度で諦めないで季節を変える等してチャレンジしてみては？

フルタイム勤務で体調がキツくなったので扶養内に仕事を減らしたのですが、
次回更新では、世帯総収入は減ったのに負担は増えてしまう。
あれどうにかならないのかな・・・

358 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 20:37:35 ID:OmKICgoW

今身内が再燃して入院中です。
ステロイド剤投与しても、もはや効果がなさそう
非常に痛そうだし、辛そう。ATM受けさせたいんだけど、
病院うつる気力すらないみたいです…
点滴に痛み止めも追加したんだけど、２、３時間で
また痛みだすし。ここの皆さんのUC歴で最悪の状態の
時ってどんなものでしたか？

359 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 20:44:28 ID:zKoEqHFw

>>357
>>オペを考えるなら、1度で諦めないで季節を変える等してチャレンジしてみては？

一理あるような気もする。悪化する季節は何してもだめな気がする。
調子いい季節は全く薬いらないし・・。

360 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 21:22:52 ID:FmSSaWiP

そういや夏に再燃したことはないな。
おなかが冷えないからかもな。

361 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 21:48:12 ID:heJQxhLz

>>358
ステロイドで効果ないんならやばくないか？
外科手術のことも考えた方がいいんじゃないの？

362 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 21:52:20 ID:gRDZCAk/

>>358さん
一日に下痢というか下血30回以上。
発熱40度以上。
腹痛、嘔吐、関節痛、貧血、頻脈、アフタ性口内炎、
脱水症状と栄養障害によりIVH（心臓近くに針を入れて栄養剤点滴）、
その他もうたくさん。
ステロイド多用の副作用から脱毛、鬱状態、不正出血、満月様容貌その他。
今考えると、よく死ななかったと思います。

ATMの治験が終了してしまいまして残念ですね。
自費でATMをするということは、ほかの治療も自費になるから難しいですし…
痛み止めはブスコパンくらいが精一杯かと思います。
麻薬扱いの鎮痛剤を使ったら、
中毒性巨大結腸などの緊急時に手遅れですからねぇ。

363 ：362：2005/07/01(金) 21:55:23 ID:gRDZCAk/

>>358さん　
自分は薬ではどうにもならなくて摘出手術しました。重体になりましたから。
いざというときに、外科で潰瘍性大腸炎を診てくれる専門医をチェックしたほうが...

連即カキコスマソ。

364 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 22:07:22 ID:zKoEqHFw

>>362
あんたオペ済みか？

文章ににじみ出てるぞ。

365 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 22:30:29 ID:KK80oHOp

質問です
LCAPやGCAPって副作用ありますか？

366 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 22:34:53 ID:qd5cKAUr

>>358
寝返りうつだけでも痛みが走り、トイレできばると痛みのあまり気を失いそうに。
そんな時期が2週間近く続いた。あのときは一日が長かったなあ。
支えてやんなよ。

367 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 23:26:38 ID:OmKICgoW

358ですが、やっぱり手術の決心したほうがいいですか…

皆さん壮絶ですね。周りでこの病気体験者が
いないもんで、不謹慎ですがちょっと励みになりました。
ありがとうございます。

368 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 23:27:45 ID:jCal0yVs

オペ済みがこのスレにあんまり出入りしちゃいけないんだろうけど、俺の症状は
>>362とほぼ同じでそれにプラスして免疫能の低下で胸膜炎を起こすぐらいの肺炎と
日和見感染の膿瘍が出来た（あんまり詳しく書くと特定されるのであいまいに、、、）
五年弱でプレ換算2万5千mg逝ったしATMと白血球遠心分離法以外は全部やった
んじゃないかなぁ。
ともかく俺もかなりヤバかった。直腸は便をためる役割が出来ないぐらい狭窄してたし。

369 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 23:32:49 ID:jCal0yVs

一足遅かったかなｗｗｗ
家でも排便時には直腸部分に激痛が走って絶叫しながらトイレの壁を叩きまくってた。
入院してからはIVHで便はほぼ液状になったけど今度は昼夜を問わず漏らしまくって
何度も情けない思いをしたよ。
まぁ、自分は仕事もしてないし家族を養う必要もなかったからその辺は気兼ね無しに
入退院を繰り返すことが出来たけど、、、。

370 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 23:40:12 ID:XZaJi8NU

＞362
不正出血ってことは女か

371 ：病弱名無しさん：2005/07/02(土) 00:12:49 ID:ocXS3uiY

>>364さん
もう少し丁寧に書いたほうがよくない？

372 ：病弱名無しさん：2005/07/02(土) 01:22:37 ID:W2J8Io1b

>>365
少ないはず

373 ：病弱名無しさん：2005/07/02(土) 02:20:51 ID:48OTneIR

>>365
GCAPやったけど、猛烈な頭痛（バットで頭殴られてる感じ）があり途中で断念した。
出ない人には出ないらしい

374 ：病弱名無しさん：2005/07/02(土) 03:22:17 ID:BYMvDDc5

>>373
副作用が出たとしてもその程度なら
プレより良いですね

375 ：病弱名無しさん：2005/07/02(土) 03:27:11 ID:EWjZu+fB

でも、血管が細い椰子は針刺すのが大変だよ。
あと、ある程度の時間ベッドにくくりつけだから下痢とか頻回だと辛いかもね。

376 ：病弱名無しさん：2005/07/02(土) 06:00:23 ID:r8AAecTs

ちょいとみなさんに聞きたいのですがよろしいですかね？
自分は潰瘍性大腸炎を発症してもうそろそろ1年になる者です。
ステロイドとビオフェルミンとガスターだけで治療してるんですが大丈夫なんでしょうか？
ペンタサは吐き気と下痢で動けなくなるまで副作用が出る。
サラゾピリンは下痢だけだけどやっぱり1日１５は下痢する。
こんな状態を医者はペンタサ、サラゾピリン使えないのは痛いね～とりあえずステロイドでいこうと。
んで今プレドネマ1日一本ケツに入れて頑張ってます。
去年の十月から年末まで入院してて便は固まるもちょいちょい血は出る。
ちょっと前にステロイドに不安になってペンタサを出してもらったんだけど(1日三回三粒ずつ)
2回目飲んでその日の夕方には嘔吐と下痢でへろへろになりペンタサ中断。
そしたら下痢と下血は今だ止まらず(下痢の回数は1日6回くらいにはなった)
こんな僕は大丈夫なんでしょうか？

377 ：病弱名無しさん：2005/07/02(土) 06:02:14 ID:r8AAecTs

あぁすみませんあげてしまいました…
ほんとすみません…

378 ：病弱名無しさん：2005/07/02(土) 08:21:55 ID:/zvvYhDB

>>376
ステロイドでカンカイ維持してはならない。
ってゆうか、体がもたない。
骨密度とか調べてみ、ボロボロになるぞ

ペンタ使えないのは痛いが
ATMいっといたら？

379 ：病弱名無しさん：2005/07/02(土) 09:30:13 ID:iLB4ofoj

ステロイドつかって緩解とはいいません。

380 ：病弱名無しさん：2005/07/02(土) 11:18:07 ID:/zvvYhDB

UCにウコンってどうなの？

381 ：病弱名無しさん：2005/07/02(土) 11:32:35 ID:B20tBPGP

↑俺今飲んでる　まあ気休め　胃には良いらしい

382 ：11ｽﾚ880：2005/07/02(土) 11:58:39 ID:E2ujyyGm

GW明けに急激に悪化して、救急車で大学病院に運ばれて、その日の夕方から深夜にかけて緊急手術で全摘とあいなりました…
今は一時的にストーマです
今月末にはストーマ落とす手術です
ほんの些細な無理がたたった模様です。
皆様もくれぐれもご慈愛の程を…

383 ：病弱名無しさん：2005/07/02(土) 13:23:38 ID:JATAOW5B

>>382
乙。そっか、結局手術になっちゃったんだね。
どうぞお大事にしてください…

384 ：病弱名無しさん：2005/07/02(土) 13:46:53 ID:/zvvYhDB

ペンタサで
粘液便すごく出る
血は全くでないが

385 ： ◆gYINaOL2aE ：2005/07/02(土) 14:18:29 ID:KmxHyVxD

>>382 11ｽﾚ880さん！　お久しぶりです。ついトリ付けました。
てっきり司法試験の択一式を受けてるかと思いましたが。そうでしたか…

私は全工程を3月末に終えました。
10回近い下痢から痔でしんどいですが、プレドニンがない暮らしをはじめました。

二期明けは色々大変ですけど、
今はストマならではの便利さ（トイレ無問題）をどうか満喫できますように。

386 ：病弱名無しさん：2005/07/02(土) 14:35:37 ID:iRYYvNr0

手術受けた人ってある程度時間経過するまで腹痛むの？
下痢はするらしいけど。

387 ：病弱名無しさん：2005/07/02(土) 17:27:14 ID:uu9z8FII

申し訳ない。
昨日夏期賞与286万円貰った（手取り）m(._.)m。
何かあっても医療費が賄えそうでホッとしてますが、
働けないUCの人の基金があれば寄附したい。

388 ：病弱名無しさん：2005/07/02(土) 17:48:18 ID:Cux0blYL

382残念だね　お大事になさい　なぜオペにいたったのか？？その後の経過など教えてね

389 ：11ｽﾚ880：2005/07/02(土) 18:50:13 ID:E2ujyyGm

実家の家庭事情がこじれてその仲裁だの事後処理だので過労気味になった上にストレスでグダグダになったところに軽い交通事故でトドメをさされました。
いきなり下血が始まり、それがあっと言う間に過去最悪の状態になり、仕方なく救急車を呼んで大学病院に逝きました。
内科の主治医によるとサイクロスポリンしか手段は無いが、それが効果を出す時間的余裕があるかどうか不明なのと、効果が無かった場合、最終手段の手術が暫らく出来なくなるので、内科的には降参だ。と宣告されて外科送りになりました。

390 ：11ｽﾚ880：2005/07/02(土) 19:03:07 ID:E2ujyyGm

術後の痛みは想像以上だったのと、小便の感覚が全く無くなっているのも参ったけど、それ以上に参ったのはストーマ装具がなかなかあわなかったので、最悪一日に10回近く漏れて、激しくヒドイ皮膚炎を起こした事です。今は落ち着いてますが一番大変でした。
金銭的にもストーマ装具類は全額実費負担なので凄いことになりました。

391 ：病弱名無しさん：2005/07/02(土) 19:08:12 ID:r8AAecTs

>>378さん
ぐあーまじですか？
まぁまだ緩解にもなってないからどうしようにもないんですが・・・
なんで緩解してないのに退院できたんだろ？

ちょいとATMでも調べてセンセに相談して見る事にします。
でもスレでちらっと認定されてないATMやると治療費高いって書いてあったような気がするから不安ですね・・・

392 ：病弱名無しさん：2005/07/02(土) 19:11:44 ID:r8AAecTs

うわ！またあげてしまった・・・・
すみません！
もうほんと情けない・・・

393 ：病弱名無しさん：2005/07/02(土) 21:06:01 ID:yGkC5mTf

術後ってそんなに辛いんですか？

394 ：病弱名無しさん：2005/07/02(土) 21:39:04 ID:/zvvYhDB

UCの合併症、またはステロイドの副作用で
高アミラーゼけっしょうになった方いますか？

395 ：病弱名無しさん：2005/07/03(日) 01:05:10 ID:l3R+6k/v

以前便に混じって黒いススみたいなんが出るって誰か書いてたけど。
そーいや、たまに便器のふちについてることがありました。
でもずっと水タンクにたまってたカビが流れ出たんだと思ってた。

でもそれって私が作成したものだったわけ！？

げっ。きもーーーーーい。。。。。。
いったいその成分は何？
誰か教えて。。。。。

396 ：病弱名無しさん：2005/07/03(日) 01:56:40 ID:l30Exs0d

>>390　11ｽﾚ880さん
そうそう。ストマって最初は本当に不安定で大変でした。

小腸で私らはストマを作るんだけど、大きさが変わっていくし。
手術直後は直径が45㎜あたり。2週間ほどして退院のころには30㎜ほど。
最終的には20㎜ほどに縮んでいった。
（出来立てのストマは浮腫むから）
ストマケアに不慣れだし、水様便が強いアルカリ性で漏れてばっかり。
慣れたころには手術だというのもまた悔しいような。

装具各種の補助は、永久人工肛門でないと受けられないから自腹（泣
チューブ入りペーストがあわなくて、イーキンシールに落ち着いてラクチンに。
ストマクローズ以来、下痢で痔が痛むたびにストマの日々が今は懐かしいです。

397 ：ぬ：2005/07/03(日) 04:39:58 ID:jSABy9Rq

皆さん始めまして。
僕も仲間に入れていただけないでしょうか…
僕がこの病気になったのは、今から3年ちょい前、小学6年の6月下旬ごろです。
夏休みに入院しました。結果はこの病気で、大腸全体に出来ていました。　　　ステロイドで一旦治りましたが、
病院に行かないので
すぐ再発してしまいます。
中学は50回程度しか行けず、物凄く頭が悪いです。
ステロイドは副作用が怖いなどと、本に書いており、何時しか病院に全く
行かなくなりました………
今は漢方(？)を飲んで大分落ち着き、通信制の高校に通っています。

398 ：病弱名無しさん：2005/07/03(日) 07:20:23 ID:dMN2O1AU

緩解しているなら問題ないけど、再燃したら、ためらわず
病院に行くこと。
親がなんと言おうと、その病気と付き合っていくのは、
あなただから。

399 ：病弱名無しさん：2005/07/03(日) 09:25:26 ID:JPo6vooW

11スレ880さん、全摘ったの？？？まじで　大変だったね

400 ：病弱名無しさん：2005/07/03(日) 10:58:05 ID:0+2M+tYa

外科の話題は外科スレでやりやがれ。

外科スレ住人は放って置いて、内科患者で完治治療のATMの話でもやろうぜ。

401 ：病弱名無しさん：2005/07/03(日) 12:21:49 ID:WDCyY8tA

>>400
外科スレ住人はあなたでしょ？
こちらに来ないで下さい。

このスレで外科の話題をしても良いと思います。
あなたが荒しさえしなければ問題無いのですから。

このスレの住人が11ｽﾚ880さんのことを心配するのは当たり前でしょ？
ＡＴＭのことをいろいろと教えてくれたのは11ｽﾚ880さんですよ。
わかってますか？

あなたは、もう来ないで。

402 ：病弱名無しさん：2005/07/03(日) 12:47:33 ID:/VKE2ggX

ここはなんか自己中なヤツが多いな。
>>400も>>401も俺から見ればウザイ奴以外の何者でもない。
そんな性格だからこの病気になってしまったと気付きなさいな。

403 ：病弱名無しさん：2005/07/03(日) 13:55:18 ID:PstLXidd

またーりまたーりね

404 ：病弱名無しさん：2005/07/03(日) 14:39:02 ID:sd8j29yh

>>400は明らかに釣り

405 ：病弱名無しさん：2005/07/03(日) 17:02:46 ID:l30Exs0d

外科ｽﾚまた荒れてるよ…
これだけでは申し訳ないので。

ATMがなぜ今だと高いか解説。
(1) 治験は終了している
(2) まだ厚生労働省から認可されてない
(3) 現状では、自由診療になってしまう
この三点により、　ﾍﾟﾝﾀｻなどの処方や内視鏡検査もひっくるめて、
全部の治療が自費になってしまうという事態が発生。
　　　　　　　　　　↓
だから今のATMは高額になる(´・ω・`)ｼｮﾎﾞｰﾝ

一部自費が認められてるのは、ごくごく一部のケースのみ。
せいぜい歯科の治療でインプラント入れたり、セラミックの前歯ぐらいかと。
（おまけに、保険点数の計算方法は、歯科は別のカテゴリーで独立してる）

混合診療を認める動きと、医師会が反対する動きがあるけど、結論はまだ先の話。
混合診療が認められるよりも、ATMが正式に認可されるほうが早いはず。

分かりにくい話で申し訳ない…○|￣|_

406 ：病弱名無しさん：2005/07/03(日) 17:18:33 ID:l30Exs0d

>>397　「ぬ」さん、はじめまして。
10代や20代で潰瘍性大腸炎になる人が多いですね。
いろいろ大変だったでしょ？　お母さんたちも病気を気にしてるかな？

でも、「ぬ」さんももう16才くらいよね？　自分のカラダは、「ぬ」さんが守ろうよ。
ステロイドは、使わなきゃいけないときだってあると私は思うの。
カラダに影響の少ないステロイドの座薬を使う方法もあるよ。
（↑　座薬は直腸らへんだったら効きやすいよ）

ぶり返して具合が悪くなって、一番辛いのは「ぬ」さんだと思うよ。
ペンタサやｻﾗｿﾞﾋﾟﾘﾝは、ぶり返すのを防ぐ効き目もあるから、飲んでみない？

もしも具合が悪くなったときのために、それと、ペンタサをもらうために、病院に行こうよ。ねっ？

407 ：病弱名無しさん：2005/07/03(日) 17:47:14 ID:6nB6SvpJ

>>405
自作自演して荒れてるように見せてるだけだと思うよ。
気にしなくて良いと思う。＞外科スレ

408 ：病弱名無しさん：2005/07/03(日) 18:47:40 ID:gQxu1Xfv

みなさんはじめまして、このスレからコソーリ見てます。
自分が発病したのは１６の時で、部活もできずろくな生活を送れず
でズルズル今まで来てしまったような感じです。
明日総合病院から新しく、知り合いの方が
良かったといっていたとこにセカンドオピニオンしてみようと思います。

緩和されてる時期というのはホントに普通の生活を送れるのですが・・・
１７３センチ体重は５７から今、４９です
一度崩れると、ずっと下痢が止まりません。緩和から崩れて
正直、久々なだけあってちょっと怖いっていうか、このスレで随分勇気を貰っているはずなのですが
それでも弱い自分が嫌になります、
明日、知り合いの方から地図だけ貰った手探り状態なのですが、がんばって行こうと思います。

409 ：病弱名無しさん：2005/07/03(日) 21:58:58 ID:sRThljqh

>>395
ども。前に、煤みたいなものが……って書いた人です。

私的には、病院から退院してきた次の日から出始めたんで、
家で飲んでる麦茶の麦の殻の粉末ではないか？
と思ってるんですが…。
胃潰瘍の人が、真っ黒いのが出るとか言ってたので、血とかカサブタとかだったら嫌だよ…。
しかし、UCの上に、胃潰瘍とか十二指腸潰瘍までだったら嫌だよ……。

410 ：病弱名無しさん：2005/07/03(日) 22:19:28 ID:mWuXJwPa

便秘でも黒い便が出ます。
http://health.nikkei.co.jp/mini/i010501_03.cfm

411 ：病弱名無しさん：2005/07/03(日) 22:29:54 ID:35BkT7Aa

おい400、オペ者はすぐここにくるなって言うなよ　11スレ880さんはずっとここで名のごとく11スレの時からここに来てATMとか
色々情報提供してくれてたんだが！失礼やぞ　たかが・・・
で880さんドウなの調子は？？

412 ：病弱名無しさん：2005/07/03(日) 22:31:28 ID:AvIpJDCj

atm療法の治験のはずれが当たる確率ってどのくらいですか？

413 ：409：2005/07/03(日) 23:00:48 ID:sRThljqh

>>410
情報、サンクス。です。

……読んでいると、私のは胃潰瘍とかのとは違うようですね…。
粘性のあるものでなくて、崩れるとほんとに煤みたいに粉末っぽくなるので。
一度、ペーパーで拭いたときに崩れました。

414 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 00:51:48 ID:aaCIw7G3

>>413
宿便が出てきただけかもよ
長く続くようなら気になるが・・・

415 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 02:01:30 ID:TuivLNdC

ATM療法が話題になっていますが、
他の新薬は全く話題になりませんね・・・。
もしや他の新薬は無いとか？？

416 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 05:12:31 ID:RVweFUb7

新薬が、雨後の竹の子の如くできる訳ないだろ…

417 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 05:49:25 ID:fh7gkZXg

ATMで完治できるんだから他に新薬も要らないだろ？

418 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 08:40:24 ID:W1BLaoS9

確かにＡＴＭの続報待ち遠しいな。

419 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 10:14:28 ID:a7LddF6o

ATMが効かない椰子もいるだろ？

420 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 10:30:44 ID:EF+Oz8eD

>>415
開発中の薬
新薬　α4β7/α4β1阻害剤　海外で第２相
一応新薬扱い　アサコール　第３相
剤形追加　ガストローム注腸　第３相
適応拡大　タクロリムス　申請中
治療法？　ＨＧＦ（orＥＧＦ）　まだ研究中
適応拡大されるかも？　レミケード、シクロスポリン

治療薬ではないが、大腸内視鏡前腸管洗浄剤（錠剤タイプ！）　申請中　つーのもあった。

ま　こんなもんかいなって感じなんだが、
俺的には、最後の錠剤タイプ洗浄剤は、禿しく待ち遠しいぞ！（ニフレは　もう嫌づら）

421 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 11:58:39 ID:OiLpORnX

【国内男子】プレーオフ制し４年ぶり…細川が涙の復活Ｖ

国の難病指定になっている「潰瘍（かいよう）性大腸炎」と診断された。
体重は１０キロ落ち、成績も出ない。現在も漢方薬を飲み続けてプレーしている。

http://www.sanspo.com/golf/top/g200507/g2005070403.html

422 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 12:02:52 ID:1+hBBl7r

>>421
例の広島の漢方だろうな

423 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 12:07:55 ID:iOYGdWhd

家庭の愛か・・・

424 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 14:46:12 ID:a7LddF6o

(　ﾟ∀ﾟ)o彡゜おっぱい！おっぱい！とか腕振ってる場合じゃないな俺も、、、。

425 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 15:35:53 ID:OKgmZVbc

え！！細川そうなんだ　勇気が出た　がんばれ

426 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 17:17:49 ID:7NuI/sGz

ゴルフなんて恐ろしいスポーツでよくまぁ・・・見習わないとなぁ。
自分はスキーをするが、あれもヒヤヒヤもんだけど、
ガーッと滑れば比較的すぐにトイレに行けるからなぁ。

427 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 17:21:48 ID:sNEY4PuJ

ゴルフのプレー中うんこしたくなったらどうすんの・・・・。

428 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 18:32:48 ID:XA5enlb/

プロならギャラリーいるしトイレ行けないなぁ
考えただけでお腹痛くなってくるよ

429 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 19:18:43 ID:c9ePEUQg

>>413
395です。私のも粉っぽいんですよ。
どっちかというとそうじしたあとクレンザーが黒くなって浮いてきたってかんじ。
出るときは1ヶ月くらい続くんだけど。
病状との関連性は気にしたことなかったから不明。
ペンタサの残骸かなあ。
なんにせよ排泄物なのか。ショック。

430 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 19:30:00 ID:XR8bP0cB

粘液便がしばらく出てたら
昨日から血が出た・・
ああへこんだ・・。

431 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 20:00:43 ID:LphidXiv

最近すごい腸がゴロゴロ鳴るよ～

432 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 21:03:21 ID:G7PZCSvs

現在入院中の者です。
今日、先生がLCAPで効果が出なければ
血管ゾウエイをし、管を患部まで挿入し
患部に直接投薬する予定ですと言われました。
過去にこの治療をされた方いませんか？

433 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 21:13:31 ID:a7LddF6o

やったやった、祖軽侮（なぜかへんかんできない）の動脈に針刺して腸間膜動脈まで
カテーテル入れてそこでプレを直接放出するんだよ。
当時はかなり重症ではっきり記憶がないんだが造影剤を入れるとお腹がカーッと
熱く感じることだけ覚えてる。
で、効き目はというと、、、あんまし効いてなかったみたいだな。
炎症自体が全結腸型でかなり酷かったせいもあるけど、、、。

434 ：413 ：2005/07/04(月) 21:59:21 ID:IMeemJZR

>>429
私も病状との関係とかちゃんと見とかないとですね。

今度病院に行く時にでも聞いてみようかと思います。まだ、一月半も先ですが。

435 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 22:00:54 ID:M1Lbo5eq

>>433
止血はどうしましたか？

436 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 22:05:41 ID:a7LddF6o

鼠径部から動脈血ガス取るときと同じ普通の圧迫止血だよ。
テープでガーゼをしっかり固定して施行後しばらくはベッド上安静になるけど。

437 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 22:07:59 ID:XR8bP0cB

>>435
動脈腸注でしょ、動脈だかr止血で半日は動けないとか、
オムツするんだよ、たしか。

というよりもっと重要なのはそれでダメならオペ行き
ということだが・・

438 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 22:15:28 ID:a7LddF6o

オムツはしなかったけど尿器と便を受ける容器で用を足したぞ。
当時考えられる限りの内科的治療は全部やって外科のチームからも説明は聞いた。
でも結局オペしないで何とか緩解に持ってったけど、、、。

439 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 22:40:43 ID:I5g7A68N

>>438
薬は何入れるの？

440 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 22:44:25 ID:XA5enlb/

俺も最近粘液多くなってきて、血が出るようになってきた。
絶対に長雨と中国のせいだ

441 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 23:04:47 ID:a7LddF6o

プレを生食に溶かしたやつ。
20mg分を3回ぐらいに分けてやったかなぁ。意識朦朧としてたからよく覚えてないよ。

442 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 23:14:44 ID:RVweFUb7

>>428
たぶん、そういう考えだからUCが改善されないんだよな
そこまで思いながらも、そう考える俺がいる…

ところで、漢方ってどんなヤツなの？

443 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 23:21:30 ID:G7PZCSvs

>>437
それでもダメ、免疫療法でも効果無しなら
オペなんですね。
上行結腸だけは軽い炎症だけだから、
そこを残してオペした方が今後の人生
楽になるんでしょうか？

444 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 23:24:22 ID:oS404PLj

>>441
ありがとう。
特別な薬ではないのですね。

445 ：病弱名無しさん：2005/07/04(月) 23:25:56 ID:G0hbTLCp

>>443
サイクロスポリンは試した？
LCAPがだめならGCAPは？

446 ：病弱名無しさん：2005/07/05(火) 08:37:58 ID:npNSJq9W

>>443
オペするなら全摘だよ
一部だけ残すオペはない

447 ：病弱名無しさん：2005/07/05(火) 13:09:17 ID:exzdtFPH

>>443
>>446が解説してくれた通り。
何十年か昔は、一部大腸を残していたそうなんだけど、
どういうわけだかナゾのままだが、残った大腸が潰瘍性大腸炎になっていったそうだ。

ので、自分は全部摘出して、小腸で大便貯蔵所（Jパウチ）をつくるという方法に納得。
慣れるまでは大変なことは大変だろうけど。

448 ：病弱名無しさん：2005/07/05(火) 14:06:32 ID:9s/e2F5M

>>434
よろしくー。結果教えてね。

449 ：443：2005/07/05(火) 14:29:45 ID:vBSuMsl4

>>445
病室での携帯カキコでググれないので
教えてください。ｻｲｸﾛｽﾎﾟﾘﾝて何ですか？

>>447 全摘したんですか。宜しければ慣れるまでと
その後のお話を聞かせて頂けませんか？

450 ：病弱名無しさん：2005/07/05(火) 17:35:14 ID:npNSJq9W

お前らのなかで、万博に行ったヤシいる？
興味はあるが、トイレが気になり二の足を踏む…

451 ：病弱名無しさん：2005/07/05(火) 19:19:47 ID:ap2L+fia

ATMうけて
副作用でつらかった方いる？

452 ：病弱名無しさん：2005/07/05(火) 19:56:36 ID:LXHt69KI

万博どころかニューヨークに普通に出張して来ましたよ。
多少辛い時もあるが、病気を理由に仕事の手を抜きたくないし。

453 ：病弱名無しさん：2005/07/05(火) 20:02:48 ID:nKLF7rF0

>>449
携帯のgoogleサイトでサイクロスポリンと入れてごらん。
http://google.jp
主治医がこれを知らなかったら転院を薦めるよ。

454 ：病弱名無しさん：2005/07/05(火) 20:19:48 ID:Egq+aiX2

>>450
特疾の保険証があったら、障害者扱いでまわれるから
並ばなくていいよ。で障害者用のルームも使えるからトイレの並びの心配もなし。
何時間も並んでいる人たちを横目にみながら申し訳ないと思うけど。
だから、一日でほとんどのパビリオンを回れる。
で、入場料も半額？だったけ。

こんな病気でヒキコになっちゃダメ。

455 ：病弱名無しさん：2005/07/05(火) 20:45:06 ID:Egq+aiX2

ケアセンターというのが使えるの。
万博のHPみてみ。詳しく書いているから。

456 ：病弱名無しさん：2005/07/05(火) 21:06:39 ID:yVbT/mL+

公式ＨＰ見たけどようわからん。
とてもじゃないけど怖いしクレーマーと間違えられそうだから
特疾の用紙もって行く気もしない。
なんか嫌なんだよなぁ、障害あるからって特別扱いしてもらうの。

457 ：病弱名無しさん：2005/07/05(火) 21:24:12 ID:Egq+aiX2

おいおい、特定疾患の保険で特別扱いしてもらってるだろ？俺たち。
それは良いのか？

あのねHPの検索で特定疾患・ケアセンターとかいれてみ。
よくわかるから。

入り口は別？じゃなかったけ？

458 ：病弱名無しさん：2005/07/05(火) 22:09:06 ID:z08r23NO

>>451吐き気ひどくて断念　普通は下痢がすごいらしいがそれはなかった。。。どっちにしろ残念

459 ：：2005/07/05(火) 22:10:46 ID:29VbtSGV

オムツはダイソーで買えば安いよ。

460 ：病弱名無しさん：2005/07/05(火) 22:17:08 ID:XIb6ZyA3

ATMを吐き気などで断念したかたは、今後承認された後もATM療法は断念？
体調がいい時を見計らって再度挑戦とかするのですか？

461 ：病弱名無しさん：2005/07/05(火) 23:12:38 ID:kgcYKgxL

>>454
すげえお得じゃねーか。
でも万博かい・・・。

462 ：病弱名無しさん：2005/07/05(火) 23:16:28 ID:zyLurqvq

>>454
大勢の入場者の白い目で見られる視線に耐えれるかだな。
(・д・)ｼﾞﾄﾞー

463 ：447：2005/07/05(火) 23:30:46 ID:j3WtBiru

>>449＝>>443さんへ　携帯からでは今は見られないかな？

ｻｲｸﾛｽﾎﾟﾘﾝは免疫抑制剤です。
ｽﾃﾛｲﾄﾞが免疫を押さえ込む働きをするのなら、という理由で投与するかということです。
効き目が現れるまで日数がかかるから、ｽﾃﾛｲﾄﾞと最初は併用するかもしれません。
ハイリスクであることと、副作用が抗癌剤並みなので、投与をためらう医師も多いです…

>>447です。全摘して半年たちました。
ｽﾃﾛｲﾄﾞが一切効かない体になって、手術となりました。
手術後は下痢っぽくなるので、必ず皆さん痔になります。私もなりました。
今は練り歯磨き状の便が一日に数回出ますが、快適です。ｽﾃﾛｲﾄﾞもないですし。

外科ｽﾚがあるので、そっちにカキコするべきですね…
こちら↓
潰瘍性大腸炎--外科治療についてその2--
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1109171913/

464 ：450：2005/07/06(水) 00:16:20 ID:8AJthD2y

>>454
ありがとうございます
入院中だから、今はHP見れないのが残念です

一つ質問があります
優先的に入れるといっても、同伴者は入れますか？
分からなければ、退院後に調べます…

465 ：病弱名無しさん：2005/07/06(水) 01:16:06 ID:gbuZlmXn

万博行こうかな、近いし
今まで行く気しなかったけど、>>454見て行く気になった

それより今度、会社からバス旅行行かなきゃならないんだが
あなり不安

466 ：ぬ：2005/07/06(水) 05:27:10 ID:y52t+4y2

皆さん久しぶりです……
あまり此処を覗くのは少ないですが、ちょくちょく顔だしますんでよろしくです！！
僕今オムツがないと、家から出る事が出来ません……でも、汗でベチョベチョになり、被れるので困っています。

最近はガスがよく出るんですがこの病気と関係あるのですか？
一日30回以上出ます。
(;_;)

やっぱり薬はきちんと飲まないといけませんね……

まだまだこの病気をよく理解してませんが、
このスレッドを１から良く読み、いろいろ勉強するのでよろしく！！

467 ：病弱名無しさん：2005/07/06(水) 10:03:23 ID:GJwm1nr7

>>464
介護者一人まで半額で入れます。
で、その人たちを含むグループはそのケアセンターをつかえると
思う。
おれは行ってはないんだけど、そういってた。
（行ってはいないけど、その半額情報とかは知ってたから
教えたことがあるので

468 ：病弱名無しさん：2005/07/06(水) 11:28:47 ID:U02jGTLl

特定疾患の申請ってめんどくさいな～
源泉徴収証が原本じゃないといけないとはねられた。
また、親にいって取ってきてもらわないと

469 ：病弱名無しさん：2005/07/06(水) 11:30:15 ID:izeNzRkb

>>468
自分のところはコピーで可だったよ＞源泉徴収票
地域によって違うんだね。

それより病院に頼んだ書類はまだか…

470 ：病弱名無しさん：2005/07/06(水) 11:59:12 ID:8AJthD2y

>>467
ありがとうございます！
参考にさせてもらいます

特定疾患の書類は書いてもらったが、源泉徴収の紙が…
自分しか分からない所にあるが、入院中で動けん…

471 ：病弱名無しさん：2005/07/06(水) 13:02:09 ID:cDo5KcsN

>>4602度したがだめだったの　過去スレ嫁

472 ：病弱名無しさん：2005/07/06(水) 13:20:29 ID:H46aznBp

やっとプレドニンがきれたよ１年半かかった
あとはプレドネマだ

473 ：病弱名無しさん：2005/07/06(水) 17:37:37 ID:YXIn2HQ9

おめ
でもプレドネマまで切れないとプレ切れたとは言わないんじゃ･･･

474 ：病弱名無しさん：2005/07/06(水) 19:22:24 ID:r49d24vj

お得な特疾だったんだ！
いろんなところで使えそう！
あとどこで使えるの？教えてください。
特疾お得ツアー計画して行ってみたい！
ただし寛解中に限る、だけど。

475 ：病弱名無しさん：2005/07/06(水) 21:06:30 ID:GJwm1nr7

特疾の保険の割引はこの万博だけじゃないかな。
他は聞いたこと無いです。

まぁ医療費が一定で抑えられるだけで十分じゃないでしょうか・・・・

476 ：病弱名無しさん：2005/07/06(水) 21:12:22 ID:tmslaxHV

別にもっとくれとは言ってない。

477 ：病弱名無しさん：2005/07/06(水) 21:14:30 ID:xt3hTDKy

完治の新薬が開発されたら、まず最初に何をする？？

おいらはそっこー飲みに行く。

478 ：病弱名無しさん：2005/07/06(水) 21:15:29 ID:xt3hTDKy

すいません。あげちゃったよ・・・。

479 ：病弱名無しさん：2005/07/06(水) 22:08:16 ID:i0Ge/pYK

ラーメンと餃子と生中ください！ってラーメン屋で言う。

480 ：病弱名無しさん：2005/07/06(水) 22:18:03 ID:alevNKra

>477
普通に食生活できるだけでじゅうぶん……とか思うようになってしまった。

481 ：病弱名無しさん：2005/07/06(水) 22:48:09 ID:GJwm1nr7

>>479
潰瘍性の人は、緩解期はそれなりのものが食えるんじゃないの？
緩解期になかなかならんというのは分かるけど。
潰瘍性はそこまで食事制限するというイメージがないけど。
悪くても一回ぐらいならオッケイというわけじゃないんだ・・・。

482 ：病弱名無しさん：2005/07/06(水) 22:52:09 ID:S7TKTHWB

ぬさん。お久です。

俺も昔ＵＣになる前とある事情でオムツを当てた事がありますが、
もうムレて汗疹ができたりして困ったよ。
女性用のナプキンあてたりしてましたがムレは無いけど気分的に(´･ω･`)ｼｮﾎﾞｰﾝ

お薬は処方どうり飲まないと症状が進みますよ。
俺は自分で量減らしたりしてたら症状進んで入院しちゃたから
今は医師の言うとおりにきちんと飲むようにしてます。

症状が進むとお腹がはってガスが多くなるのはＵＣに見られる症状です。
病状が進んでる可能性があるので医師の診察を受けた方がいいよ。

ステロイドは離脱をきちんとしないと腎臓からのホルモンの分泌が正しくおこなわれなくなる。
ほとんどすべての炎症に効果があるそうだけど副作用が怖いな。
俺はプレドニン離脱中です。

483 ：病弱名無しさん：2005/07/06(水) 23:21:47 ID:f/U/KBwL

私海外駐在しています。
今症状がひどいのですが、バリバリ出張に行かされるので、
最近やけくそです。
普通に飯食っていますが、便所に行く時と行った後、
必ず後悔します。
やさしい物を食っとけば良かったと。

粘液便が最近汁っぽくなってきて、
おならをしようと気を抜くと、もらすので、
はらはらです。
皆さんはどうですか？

484 ：病弱名無しさん：2005/07/06(水) 23:37:54 ID:8AJthD2y

すかしっ屁しようとすると粘液便が出て以来、屁は
便器まで我慢するようになりました

485 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 00:02:46 ID:fan4er4Q

屁なんかここ数年、トイレ以外でしたことないよ…。

腹が痛い時、太股あたりも痛くなる。痛いというか、ボヤっとしたダル痛いっつーか。
ペンタサだけなのに膝の関節も痛いよ…。

486 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 01:21:32 ID:FGRY6Sro

カレーと焼き肉食いに行く

487 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 01:31:42 ID:TRQi3tw+

>>477
一切の心配なく子供をつくるなー。　孫はもう諦めてるよと笑う両親に親孝行してやりたい。
産むのはなんとかできるかもしれないけど、育てるのに今は自信がないよ…
病気がちの母親と暮らしていたから、この苦労は自分の子供にはさせたくないの。

488 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 01:43:21 ID:WD9EOwKE

順天堂の大○先生に会って聞いた所ＡＴＭは100％は治らないよってきっぱり言われました。
期待してただけにかなりブルーです。
漢方でも何でもいいんでこれでほぼ完治したと言う人がいましたら教えてください。
お願いします。

489 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 01:49:38 ID:0/s8pMxy

UCの根本的な原因は細菌感染じゃなくて免疫機構の異常にあるわけだから
除菌で完治するわけないじゃん。
完治できるとしたら自分の免疫完全に殺して骨髄移植ぐらいしかないんじゃね？

490 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 02:03:32 ID:ZZ5dYjfd

>>488 489
完治治療に嫉妬してるオペ患者が騒いでいますよ

491 ：ぬ：2005/07/07(木) 02:13:14 ID:NDoBBeNJ

>>482さんいろいろ参考になる事ありがとうございます。
>>484 >>485さん、同じです！！僕なんかトイレットペーパーを挟んで屁してます。これだと大分安心できるんですけど………
臭くて…………………
やっぱりトイレじゃないと落ち着かない！！

でも店とかでトイレ借りても、やっぱ臭いから
嫌な目で見られたら……とか
色々考えて、、、他の病気になりそうです。。。。

492 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 02:23:47 ID:WD9EOwKE

松本医院？

493 ：norinori：2005/07/07(木) 02:25:48 ID:6rwHWKtf

お財布.com徹底攻略～５０万人が使う安心小遣いサイト～
http://april0424692480.hp.infoseek.co.jp/

494 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 03:06:05 ID:0/s8pMxy

>>490
じゃあ免疫抑制剤が緩解導入～維持に役立ったり腸管外合併症の網膜や皮膚の無菌性潰瘍
はどういう風に説明付けるのさ？
ステロイドの使いすぎで頭パーになりましたか大草真理教信者さんｗｗっうぇっうぇうぇｗｗｗｗｗっうぇｗｗ

495 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 07:59:04 ID:x6ICuy7L

ATMが効く人ってのは、要はその細菌(の毒)に対してアレルギーがあるってことでしょ。
免疫抑えりゃ効くのは当然ジャマイカ。

だとすれば、食事の内容とかあんまり関係なさそうだな。
逆に言えば、食事によって劇的に症状が変わる人にはATM効かないのかもね。

496 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 08:16:35 ID:7uhhupeU

>>489
完治しなくても
再燃しにくくカンカイが維持しやすい状態だけでも最高だよ
おいらATM受けるぞ

497 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 09:51:32 ID:4y3lqWAg

ATMだめならやっぱ広島の・・・

498 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 10:17:24 ID:ZZ5dYjfd

>>494
大腸といっしょに脳みそ取っちゃったんじゃねーの？

>じゃあ免疫抑制剤が緩解導入～維持に役立ったり腸管外合併症の網膜や皮膚の無菌性潰瘍
>はどういう風に説明付けるのさ？

フソバクテリウム侵入
↓
白血球が免疫力を増加させてフソバクテリウムを攻撃しようとする→免疫力の
ブレーキが利かずに白血球が大腸・網膜・皮膚を手当たり次第に攻撃→潰瘍・
出血

この最初のフソバクテリウムを除菌するわけよ。
わかる？
最初のきっかけを無くせば後の炎症は起こらない。
ATMは完治しなくてもいい、10年緩解できればそれでOK
もうオペなんか必要ないし、何年かに一回数千円の薬で除菌すれば入院も治療
費も心配ない。
特定疾患だって外されても怖くないし、逆に外してもらったほうが保険入れて
良いよ。

499 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 10:39:53 ID:+acE7ZHg

源泉徴収票って電子申請のときに原本を郵送しちゃったので
どうしようかと思ったら
所得税額が140,001円以上なら省略できるのね。こりゃ楽だ

500 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 10:40:53 ID:6QQ4izzH

>>490 >>494
自作自演

501 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 12:17:32 ID:ZZ5dYjfd

>>500
IDをよく見てから書き込めよ。
恥ずかしい。

502 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 13:03:30 ID:M/1RDbHm

>>501
ＩＤ変えて書き込み乙

503 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 13:35:30 ID:7uhhupeU

ペンタサの副作用の
アミラーゼ上昇って方いませんか？
服用やめたほうが良いかな

504 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 16:34:48 ID:6QdgOzE+

それは医者に相談しなはれ

505 ：　：2005/07/07(木) 16:58:39 ID:cAJe3n+0

おいおい、おまえら朗報ですよ
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20050707-00000141-kyodo-soci

ＵＣのほかにもアレルギー傾向の人は、これが完治への目印になるかも。

506 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 17:20:09 ID:0/s8pMxy

自演とか叩かれてるけどｗｗｗｗ

多くの健常者にも常在しているフソバクテリウム属の菌類で過剰な免疫応答が
起きてる時点で俺たちは負け組みなの。
細菌感染が根本的な原因じゃないからーーーｗｗｗｗｗ

Fusobacterium　バクテロイデス科の第二の属．偏性嫌気性，非運動性，グラム陰性の無芽胞桿菌．ペプトンまたは糖から酪酸を産生するが，
イソ酪酸と吉草酸は産生しない．DNAのGC含量はおおむね26～34％だが，50％以上の菌種もあり，属としては不均一．基準種F. nucleatumを
含めて11菌種がApproved Listsにある．基準種の菌体は紡錘形だが，他菌種は必ずしもそうでない．ヒトや動物の大腸内菌叢の主要菌群で，
消化管や骨盤臓器の手術後に化膿性または壊疽性感染を起こす．PCG, ABPC, CP，メトロニダゾールに感受性，EM, VCMに耐性

ヒトや動物の大腸内菌叢の主要菌群で
ヒトや動物の大腸内菌叢の主要菌群で
ヒトや動物の大腸内菌叢の主要菌群で
ヒトや動物の大腸内菌叢の主要菌群で
ヒトや動物の大腸内菌叢の主要菌群で

507 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 17:22:30 ID:0/s8pMxy

紡錘菌［ボウスイキン］
【英】fusiform
【ラ】Fusobacterium
《同義語》フソバクテリウム
グラム陰性，偏性嫌気性，無芽胞性の桿菌である．鞭毛＊のないものと，周毛性鞭毛を有するものとがある．
糖を分解して酪酸を産生する．ヒトや動物の粘膜，皮膚に常在菌として存在する．種々の膿瘍から分離され，
臨床的に分離頻度の高いのはFusobacterium　nucleatum，　F．necrophorum，　F．mortiferum，　F．variumである．
このうちF．nucleatumは両端が尖った紡錘状の細長い桿菌であるが，ほかは多形性が強く，両端が丸いものや
球桿菌状のものから長桿菌状，線維状のものまでさまざまである．

ヒトや動物の粘膜，皮膚に常在菌として存在する．
ヒトや動物の粘膜，皮膚に常在菌として存在する．
ヒトや動物の粘膜，皮膚に常在菌として存在する．
ヒトや動物の粘膜，皮膚に常在菌として存在する．
ヒトや動物の粘膜，皮膚に常在菌として存在する．

508 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 17:44:32 ID:LZ/nUffZ

カリカリするヤツはなおらんよ

509 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 18:08:43 ID:fExBt11s

何を以って勝ち負けを判断しているのやら

510 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 18:22:21 ID:7uhhupeU

>>507
んなこと知ってるよ。

除菌して一時の穏やかな生活を送るのがそんなに不満なのかな？

ステロイドﾊﾟﾙｽ→骨とう壊死のコンボなんかよりずっとマシだと思うけど。

・・もしかしてもう・・ないの？

511 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 21:36:54 ID:6QdgOzE+

505に何が書かれているの？
携帯からだと分からん

512 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 21:45:56 ID:6ittg8HW

ああ。。。半額だったのでついカレー肉買っちまった。
もう作るしかあるまい。
明日は食ってやるーー！！（決死の覚悟）

513 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 22:18:58 ID:T9xyOorI

ｶﾚｰじゃない物作ればｲｲ

漏れは血便減らないorz
明日は野菜粥でも作るか

514 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 22:31:54 ID:68dmlDny

カレーって悪化するの？
私は大丈夫みたいなんだけど。

515 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 22:48:38 ID:nx73QZos

>>511
ストレスで病気、原因解明　特定物質増加、徳島大

アトピー性皮膚炎や心臓病を起こす特定の生理活性物質がストレスにより増えることを、
関山敦生徳島大講師（精神医学・免疫学）らが７日までに、マウス実験で突き止めた。
ストレスで病気になる仕組みの一端を解明したもので、この物質はストレスに比例して増え、
どのくらいストレスがあるかの指標になるのではないかという。
関山講師はストレスのある患者は、免疫で炎症を起こす人と、
免疫が弱まり風邪にかかりやすい２タイプがいることに着目。
インターロイキン１８（ＩＬ１８）という生理活性物質が両方の作用を持つことに気付いた。
（共同通信） - 7月7日16時43分更新

516 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 23:03:30 ID:ScecHGh1

ATMに興味があります。
普通に病院で薬処方してもらえるのでしょうか？

>>484 >>485さん
おならは辛いですよね。
これを食べてるとおならが少なくなるといった物はあるのでしょうか？
誰か教えてください。

517 ：511：2005/07/07(木) 23:08:05 ID:6QdgOzE+

>>515
フォロー、ありがとよ
愛してるぜ！

518 ：病弱名無しさん：2005/07/08(金) 00:32:32 ID:wLxlXghO

腹が張る～オナラとゲップが止まんない。まだ大丈夫っぽいけどこりゃ明日は下痢かな…

519 ：病弱名無しさん：2005/07/08(金) 02:39:53 ID:iqXRQZmv

>>516
今現在、医療制度的にはATMをやって良い病院は無い事になっています。
それ以上の事はここには書けません。

こっそりやってる所はあ（ｒｙ

520 ：病弱名無しさん：2005/07/08(金) 12:54:35 ID:b8UA+7st

>>13
遅レスでごめんなさい。
自分もリンデロン座薬と格闘中なので参考になればいいいのですが。

朝と昼は職場はウォシュレット付きトイレがあるので、排便後（ガスしか出ない時もあるけど）
お湯で肛門を暖めてから、座薬をつばまみれにして、座薬の頭で肛門をならすようにして
挿入します。これで最近は７割は成功してます。

夜、家では入浴時に石けんで同じようにして挿入してます。

肛門で引っかかって、きちんと入らないと気持ちが悪いし
溶けてパンツを汚すし落ち込みますよね。

慣れだと思いますので、頑張って下さい。

521 ：病弱名無しさん：2005/07/08(金) 13:38:10 ID:WfDNZg6D

座薬は、とにかく医師にキシロカインゼリーもらったらいいよ。座薬に塗る潤滑性のある液体。
それで無問題。

522 ：うどん、ささみを主食とする者：2005/07/08(金) 14:00:49 ID:YIAxv94l

ステ、イム、リンデ、Ｇキャ、パルス→◎
（かなり危険でイカシテル奴ら、でも一時的）
社会人→△、内職→◎、ひきこもり→◎
登山→×、コンビニ（混雑危険）→○、
ガンプラ→◎、映画館→×、ビデオ→◎
中華、ケンタ（でも食べたい得に皮）→×

523 ：病弱名無しさん：2005/07/08(金) 15:10:42 ID:96TuspuO

わけわからん

524 ：病弱名無しさん：2005/07/08(金) 17:23:12 ID:Mg+NI4AF

自分がもうないからって、ＡＴＭ叩くのやめてくれないかな。

525 ：病弱名無しさん：2005/07/08(金) 19:13:12 ID:1nPQOP/P

被害妄想おつ

526 ：病弱名無しさん：2005/07/08(金) 19:41:52 ID:v9QymSt8

リンデロンはそんながんばらんでも入ると思うけど。
石鹸をつけて入れるのはいかんと思う。
石鹸つけたままほってたら肌荒れするじゃないですか。
おなじように大腸も肌荒れするかもしれないし。
かなり危険だと思いますよ。それ。
私は、すっかり中のものを出した後入れるのですが
具体的な話で申し訳ないですけど
入れるときに便をだすかんじでいきみながらいれていくと
いきみ終わったときリンデロンが自動的に入っていくので
今だっ！と押し込むんですよ。
するするって入りますよ。なにもつけなくても。
おためしください

527 ：病弱名無しさん：2005/07/08(金) 22:07:27 ID:DGx4Wvwd

私は、ハンドクリームをさきっちょにちょっと塗りつけて入れてます

528 ：病弱名無しさん：2005/07/08(金) 23:12:05 ID:CjAznvFX

http://www.nippon-rinsho.co.jp/backnum/g_mokuji/6305.html
\2500 +5%

529 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 02:24:06 ID:+n0YJDxM

神聖大草教原理主義者が集まるスレはここでつか？

530 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 02:42:02 ID:bDHbz8tB

>>529
釣り乙

531 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 02:45:14 ID:YRdKuIU6

>>529　煽り乙

532 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 03:05:07 ID:jTWcOHmD

>>529
あんた先生に見つかったら通報されるがな
誰かチクらんかな？＞先生の患者さん

533 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 07:03:25 ID:oW2uFTX1

オペしてたとえ大腸全部摘出しても完治治療にはならないんですね。
残っている小腸に病状が現れたり、最悪胃にまで出たりした患者もいる。
うちの病院の前の担当医に以前、完治治療にオペ勧められたりしたけど
現在は投薬などの内科的治療やＧＣＡＰなどの血球除去で効果が無い
患者にオペの話をする。

細菌は原因の一つ。免疫系統に異常があるからそれを改善するしか
完治は難しい。それに複合的に様々な要因が重なると発病するようだしね。

ＡＴＭ治療、広島の漢方薬療法やらの内科的治療の研究が進めば、
完治も近いのではないでしょうかね。

広島の先生はＵＣの治療研究のベテラン。論文も出しているし
ここの漢方飲んで症状が治まり５年ほど症状が出なかったら
ほぼ完治と言ってるのはこの先生ぐらい。
近々行ってみようと思っております。

何回血液検査しても高い数値をだしていて
ステやペンタサでも下がらなかったのがとある薬を飲んだら
下がっていた。
おそらく皮膚科でニキビ治療に出されている
抗生物質・抗アレルギー薬の影響だとおもうのですが、
まだニキビが出ているので服用して確かめてみます。

534 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 07:30:16 ID:GciNWPFN

広島の漢方って？
詳しく…

535 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 08:12:06 ID:Y65gl5F8

４月に転勤で東北から南のほうの県に引越してきました。
更新の書類（臨床調査個人票）、医師に書いてもらったらお金とられてビックリ。
前住んでた県では書類書いてもらってもお金とられなかったので
今回はすごく驚きました。
県によって違うのかね。

536 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 09:16:01 ID:6x5nym3b

今、味改良品のニフレックを飲んでいます。
すごいレモン味で、途中で飽きそうです。

実は朝から下血していてもう結果は見えてるのにこれから大腸ファイバーなんて無意味だと思うのですが…

取り敢えず頑張ってきます！

537 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 09:34:01 ID:XNOD7y7+

>535
お金取られない方がビックリなんだが？
もしかして診断書とかもお金取られないの？
もしそうなら羨ましい。

538 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 09:35:14 ID:9d0/Ls3I

>>536
土曜日でも病院やってくれるのか？イイ病院だな。

539 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 09:37:22 ID:9d0/Ls3I

>>535
普通はお金取られるよ～。診断書と同じ扱いだから。
お金取られないところがあるのにΣ(ﾟДﾟ；ｴｰｯ! ですよ。

540 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 09:38:17 ID:GfDy+SGY

リンデロンに限らずザヤクは
熱いお湯を先っぽにかけてちょっと溶けたところで入れている。
変なクリームを塗るよりずっとマシだと思うが。

541 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 10:02:21 ID:6x5nym3b

>>538
土曜日の診察時間が17時までなのでやってくれるんだと思います。

542 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 10:21:43 ID:znzMW0Mi

>533
ミノマイシンのんでる？
ATMの薬の一種類に近い薬だよ

>536
贅沢言うな
前に比べりゃ随分ましになったぞ

543 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 11:46:31 ID:YpVBUf5d

免疫異常の
俺達だって
カレー食いたいよ
ギトギトの焼き飯も食いたい

544 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 12:00:47 ID:G4d3E6lU

カレーも焼き飯も一日だけだったら大丈夫だぞ。
俺、おとついギトギトの焼き飯作ったけど、ちょっと下痢になっただけで済んだもん。

545 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 12:19:15 ID:5v3ZQa1a

ちょっとの下痢ですむか，死にそうな下痢になるか，ロシアンルーレットじゃからのう

546 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 12:40:58 ID:XNOD7y7+

わしはピザが食いたいのぉ～。
えっびマヨマヨえびまよー！が頭から離れんヽ(´Д`；)ﾉ

１日だけって言うか分量の問題じゃないの？とか言ってみる。

547 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 13:52:38 ID:5v3ZQa1a

自分で言ってて，ロシアンルーレットに負けた……
来たよ，水様便。
油っけのモノは食ってないから，昨日の晩飯の山かけ鉄火丼がマズかったかorｚ
リスクは低いと踏んだんだがなあ。

548 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 14:29:53 ID:zfw9HQWU

512でーす。ついにカレー肉を解凍する決心がついた
そして。。

カレーくっちまった。
やけくそでコーラも飲んでやった。
いまんところ「ロシアンルーレット」は不発だったみたい。
ひょっとしてカンカイ？
ためしに今日餃子食べてみよかな
えびマヨピザとやらはおいしいものなの？トライしてみよかな
実は
ケーキバイキングに行って死ぬほどケーキが食べてみたい！！

しかしやまかけ鉄火丼の何がいかんかったんだろおか。
わさびじゃないですかねえ

549 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 14:32:12 ID:joMiXiRG

食べ物だけが原因ではないから気にするな
悪くなる時は何を喰っても悪くなるよ
悪くなり始めに早く気付いて
すぐに消化の良い食事に変える事が大切かと

550 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 15:23:52 ID:G4d3E6lU

今日、ちょっと血の混じった下痢だったんだけどお昼チャーハンにしちゃいました。
ごめんなさい、ごめんなさい＿|￣|○

551 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 16:15:27 ID:2QcsoARn

とろろ系はやばいような気がする
俺だけかもしれんが

552 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 16:53:04 ID:GciNWPFN

トトロは問題ないのにな

553 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 19:55:57 ID:9v/VI96t

仕事に復帰して５日すぎた。（４時間勤務だけど）
仕事中は何でもないのに，家に帰ると突然トイレに行きたくなる。（血便）
で，昼ご飯食べたら，猛烈に眠くなる。
病気のせいか精神的な疲れか・・・。
でも，このごろ無性にスポーツがしたくなる。
どのくらい治ったらスポーツしていいんだろうか・・・？
この病気になって初めての夏・・・泳ぎたい，キャンプしたい，走りたい，遊園地行きたい。
これもわがままなんでしょうか・・・。

554 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 20:17:16 ID:WzrxCqz6

それぐらい問題ないですよ。
こんな病気ぐらいで人生狂わせる必要ないですよ。

555 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 20:29:22 ID:zfw9HQWU

そーですよ。のーぷろぶれむ！

でもあれおかしいなと思った瞬間
リンデロンを入れて様子をみるなど早めのケアがいいかも。
もうちょっと大丈夫もうちょっと、ってためらっているうちに
少しずつ悪化して、ついに再燃するんですよね。
体調見ながら今年の夏ははじけてよしとしましょう。
がんばれー

556 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 21:45:54 ID:YpVBUf5d

やっと下痢が治まったと思ったら
血がついていた・・。
(ﾟдﾟ)

557 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 21:58:32 ID:GciNWPFN

退院して、スポーツしたいからまず散歩から始めようと
思い万歩計を買ったが、腰を痛めて療養中に再燃して入
院中の俺様がきましたよ

558 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 22:17:06 ID:md8lhloK

最近股関節が痛いんですけど、関節炎でしょうか？
今まで何度かあってだいたい7日ぐらいで自然になくなってしまうのですが、
思い返してみると、だいたいお腹の調子が悪くなる数日前から痛くなるような感じです。
関節炎は合併症にあるみたいですが、同じような症状の人います？
ステロイドは飲んでません。

559 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 22:16:59 ID:Eg3o8pr1

無性に眠くなるのはステロイドの副作用だよ。

560 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 23:13:12 ID:YpVBUf5d

>>558
もしあぐらが組みにくいなら
・・骨壊死の可能性あり
レントゲンじゃわかんねーから
MRIとってみ

561 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 23:36:48 ID:9v/VI96t

アドバイスありがとうございます。
体調と相談しながら少しずつ運動してみようと思います。
スポーツしたいのに我慢していると，ストレスたまって体にも悪いし。

股関節，私もポキポキよく鳴って，体調悪いと痛みます。あと，変な座り方をして足を組み替える時ポキッと鳴ります。
てっきり年のせいか運動不足かと思ってました。
他のＨＰでは，ステロイド使用していた方が骨壊死になって，手術したようなことが載ってました。
でも，ステロイドと関係なく，骨壊死なる方もいるようですね。
痛みが続くようなら，通院の際に相談してみては？
ちなみに私は，痛みも軽いし関節に違和感はないのでまだ様子を見ることにしています。

562 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 23:43:39 ID:AUIZ19p9

大きな病院で骨塩定量を測ってもらうといいよ。
レントゲンよりも骨密度が詳しく調べられるから。
俺も骨粗しょう症になってカルシウムとビタミンDと治療薬を飲んでたときがある。
でもステロイドの副作用での無菌性骨頭壊死ってカルシウムの脱出とは関係がなかったような、、、。

563 ：558：2005/07/09(土) 23:58:14 ID:md8lhloK

ありがとうございます。
あぐらはかいても得に痛くないんですが、車の乗り降りの時が少し
痛いです。
次の診察の時に相談してみます。

564 ：病弱名無し：2005/07/10(日) 00:17:36 ID:k9PULPSc

粘血便はなくて調子よいが、１～２週間に１回ぐらいの割合で下痢になるのですが
このような状態では寛解しているとは言えないないのでしょうか？

565 ：病弱名無しさん：2005/07/10(日) 01:12:03 ID:yb9TJ3RI

俺、ちょくちょくジムの温水プールで水泳してるけど特に問題はなさそうだ。
泳ぎたければ室内温水プールに行くのだ。
それにプールならちょっとくらい漏らしても大丈夫なのだぁ！！！

566 ：病弱名無しさん：2005/07/10(日) 01:23:00 ID:hfAu1iEV

自分はいわゆる「中等症」の部類だけど
普通にジムに行ってるよ。腹筋とかもやってる。
（これはやっていいかどうか個人差あるかもしんないが）

前の人が書いてるプールも悪くないと思うし（漏らすのはダメよ）

567 ：病弱名無しさん：2005/07/10(日) 03:00:07 ID:4FVRpbB/

プールにプカリと浮かぶ謎の物体。それは・・・

568 ：病弱名無しさん：2005/07/10(日) 03:14:44 ID:ZBf0C1pQ

使用後のコンドームさん

569 ：病弱名無しさん：2005/07/10(日) 06:00:47 ID:Kb1vri+4

＞腹筋
このあいだ、「ロッキー4」のＤＶＤ借りて見てたら涙がとまらないくなりましたよ。
もうああいう事ができないんだなあと思って。
「うおー」って叫びながら思いっきり腹筋したいです。

570 ：ぬ：2005/07/10(日) 12:00:35 ID:712nGpOP

僕二年くらい前から薬飲んでないけど…結構普通の生活出来るよ！！
食べ物も何でも食べれるし、適度な運動は出来る！！
僕は大腸全体の潰瘍性大腸炎だったけど、、早く薬を切ったのが良かったのかも……
でも、店とかは少しドキドキしながら行っています。

571 ：病弱名無しさん：2005/07/10(日) 12:03:08 ID:RkfSIQyJ

坊やには難しくて分からないかもしれないが、緩解して
いる時期は、みんなそう思うんだよ

572 ：病弱名無しさん：2005/07/10(日) 13:37:48 ID:KFikxDLb

>>537
>>539
535です。レスありがとう。
そうなんだ。私が無知なだけだったんだね。ｽﾏｿ。
前通っていた病院では診断書などはお金とられてましたが、
臨床調査個人票は無償で書いてもらえたんで、驚いたんです。
転勤族なのでこれからまた色々な県を転々とすると思うけれども
教えていただけてよかったです。
ありがとうございました。

573 ：病弱名無しさん：2005/07/10(日) 14:03:52 ID:yb9TJ3RI

>>570
俺もそんな時期がありました。
今ではここに常駐してます＿|￣|○

574 ：病弱名無しさん：2005/07/10(日) 14:22:21 ID:iSvexq9Q

ＵＣの事調べてたら見つけました。
そういえばＵＣ発病する二・三年前から粘膜性の下痢をする時期が
何度かあったのですが、その時に決まって牛乳を集中的に飲んでいました。
体に良いとか思ったり、プロティン飲むのにそれは毎日下痢になっても飲んでました。

■【牛乳は体に良いの大間違い！体内のカルシウムを出す、恐るべき牛乳の害】
ttp://glc.cocolog-nifty.com/blog/2005/07/post_baf8.html

575 ：病弱名無しさん：2005/07/10(日) 15:16:29 ID:B2XB1uEX

>>574
そんなトンデモな主張のURLを貼られても……

乳糖不耐症は体質もあるけど，少しずつ飲むことによって体が慣れていくからあまり気にしすぎることはないよ。
「集中的に」という表現からして，大量に飲んでたんじゃないか？
どんなものでも過度に摂取すれば，弊害が起こって当然。

576 ：病弱名無しさん：2005/07/10(日) 18:23:03 ID:xBz/1BRp

私の知り合いの主婦。
妊婦のときに牛乳がいいときいて毎日1リットル飲んでたのね。
で、生まれた子がすごーいアトピー。
すごく後悔してたよ。
いくらいいものでも摂り過ぎはかえってマイナス。

たしかに牛乳なんて無理して飲まなくていいらしい。
大人になって「乳」を飲んでるのは人間だけだしね。

カルシウムとりたきゃ乳酸菌飲料のほうが良いと思うよ。

577 ：病弱名無しさん：2005/07/10(日) 19:27:02 ID:9pISChou

俺も20年間ぐらいは牛乳1リットル/日

飯食べる時も牛乳だった。

UC発症に一部関係あるかも？って思ってる。

200ｃｃ/日ぐらいならいいかもしれないが、飲みすぎは良くない

578 ：病弱名無しさん：2005/07/10(日) 20:05:30 ID:uDP4O3kP

牛乳スレ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1112717005/l50

自分は小中学校の給食で飲んだくらいで、それ以外はほとんど飲んだことないなあ。

579 ：病弱名無しさん：2005/07/10(日) 21:49:54 ID:RkfSIQyJ

>>576
するとあなたは、牛乳を飲まなければ必ずアトピーの
子供が産まれなかったとでも？
トンデモ学説を信じる人って必ず口をそろえて言うよね
「大人になって乳を飲むのは人間だけだ」「牛乳は牛の
赤ちゃんのための物だ」とか

UCスレなんだから、無関係なレスすんな。

580 ：病弱名無しさん：2005/07/10(日) 21:55:15 ID:RkfSIQyJ

>>577
あなたの食生活で牛乳だけがなぜ問題だったの？
似た食生活をしていない家族はなぜ発症しないの？

なんか牛乳"だけ"を問題にしたレス付きすぎ

581 ：病弱名無しさん：2005/07/10(日) 22:20:44 ID:mz/uFngM

そういやクローン病の原因がヨーネ菌って説がたったよな
ヨーネ菌が低温殺菌牛乳で殺菌しきれないケースがあるってさ

582 ：病弱名無しさん：2005/07/10(日) 22:30:51 ID:3+RcXl9R

牛乳のんで下痢したらやめときゃいい

583 ：：2005/07/10(日) 22:52:32 ID:of5+x8l0

自宅には自分用のトイレが欲しいね
自分の部屋にあるとイイんだけど

あと、キャンピングカーみたいに
車にトイレあってもイイね
ワゴン車とかに付いてれば
路肩に止まって、スグにウンコ出来るしね。

584 ：病弱名無しさん：2005/07/10(日) 22:59:03 ID:/GIW807p

577じゃないですけど。
＞あなたの食生活で牛乳だけがなぜ問題だったの？

動物性脂肪が多量に含まれてるから、やっぱり牛乳はＵＣによくないと思う。

＞似た食生活をしていない家族はなぜ発症しないの？

なぜでしょうね。ＵＣの原因はまだはっきり解らないんですよ。

585 ：ぬ：2005/07/10(日) 23:18:34 ID:712nGpOP

>>573
・・・・・・

586 ：病弱名無しさん：2005/07/10(日) 23:50:43 ID:RkfSIQyJ

>>584
まあ可能性の一つとしては考えられるとは思いますよ。
ただ、肉好きだとかそう言った話を抜きに牛乳だけとは思えないわけで。

読み返したら、>>577は「一部関係があるかも？」って
書き方でしたね。暴走し過ぎました

587 ：病弱名無しさん：2005/07/11(月) 02:15:20 ID:lPJqC5Fh

食い物がどーのこーのという話になってるが

この病気の奴はまず肉を食うのを止めれ！
そうすればかなり良くなる。
自分はかなりの肉食だったがこの病気をキッカケに肉を止めた。
当初はトイレ問題や血便でかなり苦しんだが今はかなり楽になった。

肉を取るか、病気を取るか？

ちなみにUC関係の薬は怖いので一切飲んでない。

588 ：病弱名無しさん：2005/07/11(月) 03:09:58 ID:yHLGcJQM

　釣れますか？　　　　　　　　　　　　　　 ,
＼　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ,／ヽ
　￣∨￣￣￣￣￣￣￣　　　　 ,／　　　ヽ
　　 ∧＿∧　　　　　 ∧∧　　,／　　　　ヽ
　　（　´∀｀）　　　　 (ﾟДﾟ,,),／　　　　　　　ヽ
　　（　　　　）　　　　　　(|　　つ@　　　　　　　　ヽ
　　｜｜　| 　＿＿_ ～|　　|　　　　　　　　　　　　　　ヽ
　　（_＿）＿）　|――|. 　∪∪　　　　　　　　　　　　ヽ
　　￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣|　　　　　　　　　　　　　ヽ
　　／⌒＼／⌒＼／⌒＼／⌒＼|彡~ﾟ　゜~ ~。゜　~ ~　~ ~~　~ ~~　~ ~~　~~　~~
　　⌒＼／⌒＼／⌒＼／⌒＼／⌒＼彡　～　～～　～～　～～　～　～

589 ：病弱名無しさん：2005/07/11(月) 03:47:53 ID:b3xCfSiK

>>587
いや多分、マジレスで書いてると思うので、あえて・・・

＞この病気の奴はまず肉を食うのを止めれ！
＞そうすればかなり良くなる。

ある程度症状悪かったり、病歴長いヤツはとっくに肉など控えてるっつーの・・・。
めちゃくちゃ食い物に気を使って努力してるヤツでも、普通に悪くなるのがこの病気じゃん。
今までのスレ読んでねーだろ。

でだ・・・

＞ちなみにUC関係の薬は怖いので一切飲んでない。

キミはアフォかｗ？

590 ：病弱名無しさん：2005/07/11(月) 08:15:33 ID:R1sJxGSG

>>576
＞妊婦のときに牛乳がいいときいて毎日1リットル飲んでたのね。
ﾏﾄﾓな妊婦なら牛乳などアレルギーを起こしやすいものは控えるのが普通。
妊婦向けの本なら必ず書いてある事だと思うけど
576の知人はどこからそんなﾄﾝﾃﾞﾓ情報を手に入れたんだろう？

>>587
薬飲まないですんでるんだから軽症なんだろうね。
ｶﾞﾝｶﾞｯﾃその体調を維持してね。

591 ：病弱名無しさん：2005/07/11(月) 10:07:53 ID:gFrdxJ+w

みんなチョッとの出血や下痢で食うもの気をつけてるんだ　俺出血も下痢も歩けどもう普通の飯食ってるぞ
辛いのや油物はさけてるけどチャーハン普通に食う　俺だけこんな適当なの？？

592 ：病弱名無しさん：2005/07/11(月) 11:02:34 ID:ST4UfOkE

ペンタサ注腸って、どれくらい時間かけてやります？

593 ：病弱名無しさん：2005/07/11(月) 11:04:13 ID:ST4UfOkE

>>591
俺も長い緩解時はそんなんだったよ

今はこのスレに常駐しているが…

594 ：病弱名無しさん：2005/07/11(月) 12:22:53 ID:hVnXS96s

どんだけ酒を飲んでも大丈夫な時期が俺にもありました。

今はこのスレに常駐しているが…

595 ：病弱名無しさん：2005/07/11(月) 14:29:12 ID:ehz6A21M

炎症性腸疾患に効果／弘大
http://www.toonippo.co.jp/news_too/nto2005/0710/nto0710_5.asp

プロテオグリカンが、国指定の特定疾患・潰瘍（かいよう）性大腸炎やクローン病といった炎症性腸疾患の症状改善に効果がある

プロテオグリカンはコラーゲンやヒアルロン酸と並ぶ動物軟骨の主成分で、タンパク質（プロテイン）と糖鎖（グリコサミノグリカン）で構成する。

596 ：病弱名無しさん：2005/07/11(月) 17:27:13 ID:16RLQXFu

だから、明治ブルガリア飲むヨーグルトを毎日のんでみな。
プレは切れるし、好きなもの食っても下痢せんし、ビール飲んでも
二日酔いになるだけだし。
まあ、社員乙とか言って笑ってりゃあいいさ。
ここもたまにしか見なくなったし。

597 ：病弱名無しさん：2005/07/11(月) 17:52:24 ID:Uo6F/mOs

そういえば、牛乳毒説はこの板でもスレたってたな
毒であろうとなかろうと飲めないからどーでもいいが

598 ：病弱名無しさん：2005/07/11(月) 18:22:45 ID:rzGWEGoT

原因も治療法もはっきりしないし，ずっとつきあっていく病気だから，あれこれと今までの生活を振り返って，自分の何が悪かったのかと考えてしまいますよね。
私は牛乳アレルギーがあって小学校以来牛乳はほとんど口にしていない。ブルガリアヨーグルトがいいとここに書いてあったので，おととい試しに飲んでみたら，１日棒に振ってしまった。人によって様々なんですね。
ちなみに，肉もあんまり好きじゃないし，どちらかというと菜食傾向でした。（酒は毎晩飲んでたけど）。
いろいろ出ている説に私の場合あんまりあてはまらないけど，でもＵＣになってしまった。
だから，難病なんですよね・・・・。
ただ，ここにあるいろんな書き込みは，ＵＣ患者がまわりにいない私にとって，とっても頼りになる場所です。またいろいろ教えて下さい。

599 ：病弱名無しさん：2005/07/11(月) 18:37:17 ID:g/pL+2Kr

便は下痢か軟便

トイレは1日7回くらい
2回は排便
5回は粘液のみ(少量）
血はかすかに混じる

カンカイしてるとは言えないな(;´д｀)トホホ

600 ：病弱名無しさん：2005/07/11(月) 19:36:29 ID:xICSLk+Y

ブルガリアヨーグルトはUCになる前からだめだったので、今はピルクル飲んでる

601 ：病弱名無しさん：2005/07/11(月) 20:11:47 ID:2KIKjDWq

親に源泉徴収票送ってもらって，やっと特定疾患の申請ができました。
でも，結果が分かるのは8月末だそうです。えらい時間がかかります

602 ：病弱名無しさん：2005/07/11(月) 20:24:18 ID:F7Xvn0t3

病気になる前、
私はゴマが大好きでしかも体にいいってきいたので
ごはんに振りかけたり食パンに黒ごまクリームぬったり
ゴマせんべいとかセサミクッキーとか。。
そのまま食べたり、毎食なんらかのかたちでかなり大量に摂取してた。
いまから考えると、繊維は多いし、リノール酸系の脂肪だったり
ゴマもひきがねのひとつかなと思ったりしている。
なんでもかたよって摂取するとだめだねえ。

603 ：病弱名無しさん：2005/07/11(月) 21:40:52 ID:eSXZGf58

ブルガリアヨーグルトで緩解維持できれば、どんだけ楽なことか。
比較的症状軽めのヤツだろうな。
俺も以前、軽症の時は、まぁそんな錯覚に陥っていたし。

604 ：病弱名無しさん：2005/07/11(月) 23:03:07 ID:XuzkqmPR

>>603
幻想でもいいのですがらせてください…
と、毎日LC1喰ってる俺が言います。

605 ：病弱名無しさん：2005/07/11(月) 23:04:48 ID:ST4UfOkE

>>596
俺もヨーグルトで調子がいい時期がありました。

今はこのスレに常駐しているが…

606 ：病弱名無しさん：2005/07/11(月) 23:48:26 ID:CUynX7MH

民間療法って荒れるもとだと思ってたけど
書いてもいいなら一応書いておく。
ｶﾞｲｼｭﾂだろうけど、アルカリイオン分解水の医療用の濃度の奴を
毎日飲んでたら効いた。調理にもずっと使ってる。
初めてから今年で5年だけど、薬も病院も3年くらい世話になってない。
けど無問題。

浄水器信者と言われそうだろうけどなーｗ
嫌な人はｽﾙｰしてくれ。

607 ：病弱名無しさん：2005/07/11(月) 23:56:35 ID:OplZqcV/

原因が色々なんだろうから，効果があるものも色々あっておかしくない。

自分に効いたからといって，他人に効くとは限らないということを踏まえていれば良いんじゃないの。

608 ：病弱名無しさん：2005/07/11(月) 23:57:55 ID:Qai4/JxW

ちょっとまえ、チャーハン食ってたものです。
下痢+血便になりました。

こんなだからこのスレに常駐なんです・・・

609 ：病弱名無しさん：2005/07/12(火) 00:06:10 ID:lC21n2v+

牛乳普通に飲んでたけど
入院して入院食として低脂肪乳が出たんで
飲んだら酷く下痢をしたのでそれ以来飲んでないなあ

610 ：603：2005/07/12(火) 00:50:43 ID:Ryx0KIu2

>>604
いや・・・、俺もブルガリアもLC1も食ってんだよ。
本当、ワラにもすがりたいって気持ちは非常に分かる。
今現在もこのスレに常駐しているが…orz

でも、クロレラもキリンのGBFもミルミルも結局は再燃してるし
年々症状も重くなってるもんだから、今は冷静に気休め程度に思うようにしてる。

LC1は仕入れないスーパー多くなってきたから、近いうち無くなるかもな orz

611 ：：2005/07/12(火) 01:10:03 ID:3RnCfYSz

牛乳浣腸って
よくないのかなー？

コーヒー浣腸はイイんだろ？

612 ：病弱名無しさん：2005/07/12(火) 11:45:03 ID:DXvnIYG+

>611
Sｴﾑ雑誌でたまに見かけるな牛乳ｶﾝﾁｮ
腸にやさしそうなｲﾒｰｼﾞ…やったことありませんけど。

613 ：病弱名無しさん：2005/07/12(火) 12:29:29 ID:xjhkb8Gb

>>611-612
下品ネタ乙

614 ：sage：2005/07/12(火) 13:20:34 ID:8dP1FGD7

知り合いが
ｱﾛｴﾍﾞﾗの高いやつ買って飲んだら、
難病指定外れたって話を聞いた
(自分はやってないけど)
効果は人それぞれだと思うけど
指定外れるっていいのか悪いのか…

615 ：病弱名無しさん：2005/07/12(火) 13:26:51 ID:8dP1FGD7

ｽｲﾏｾｿ…ｱｹﾞてしまいました

616 ：病弱名無しさん：2005/07/12(火) 23:06:33 ID:Go4ThkEj

どうしても我慢できないほど嫌な人がいるのなら別のジムに移ればいい。
それよりプロティンには水

■【牛乳は体に良いの大間違い！体内のカルシウムを出す、恐るべき牛乳の害】
ttp://glc.cocolog-nifty.com/blog/2005/07/post_baf8.html

617 ：病弱名無しさん：2005/07/12(火) 23:44:36 ID:/dw/xEg7

>>616
なんだこの「と」なヤローは？

618 ：病弱名無しさん：2005/07/13(水) 00:33:41 ID:4QwvQk3D

あらー、俺牛乳大好きだったからいわれてみれば思い当たるなぁ

619 ：病弱名無しさん：2005/07/13(水) 00:54:43 ID:Vx2k1uPD

>>616は誤解させるような見出しだな。
飲み過ぎは良くないってだけなのに、牛乳自体が害になるように見える。

620 ：病弱名無しさん：2005/07/13(水) 01:55:21 ID:99EEZPMu

たばこのニコチンがどうとか聞くけどさ、
ヤニ汁って飲んでいいの？
かなり悪そうだから吐き出してるけど

621 ：入院中：2005/07/13(水) 01:58:18 ID:xj04m5Ss

>>447
遅レスですいません。
詳しい解説を有難うございました。
LCAP 3回目終了後から効果が見えはじめた為、
来週から試験的にﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝを10mg減らし、
１日の投与量を110mgにするそうです。
減らす過程で炎症がおきないか不安ですが
このスレ見ていると退院してからも大変そうで…。
万博以外で特定疾患患者にお得なことって
他にないですか？

622 ：病弱名無しさん：2005/07/13(水) 02:26:36 ID:lS49tn+r

>>621
自治体から金がでるところもある

623 ：＿：2005/07/13(水) 02:49:38 ID:Ong62Xwq

牛乳わかるなぁ～。身長低いし、かなり飲んでた。
他に思い当たるのは、鼻炎がひどかった。ティッシュで鼻をかむより
汚い話、すすり飲んでたって感じでした。鼻水と牛乳が混ざって腸でエライ事に・・・
でっこの病気？って勝手に思ってますｗ

624 ：病弱名無しさん：2005/07/13(水) 04:09:41 ID:WAHWHk2/

UCに罹る前から下痢しやすい体質だったから牛乳はそんなに飲んでなかったけど
大き目のパックのヨーグルト食後に食べまくってたよ。
便の性状も黄色っぽい適度な硬さのバナナ状になっていい感じだったんだけど、、、。
鼻炎といえば自分もアレルギー性鼻炎があるし免疫系統の異常でということで
何か関連があるのかもしれないなぁ。

625 ：病弱名無しさん：2005/07/13(水) 08:41:00 ID:5Zhl+AK+

>>621
>>１日の投与量を110mg
80mg以上って聞いたこと無いけど？すごいね

626 ：病弱名無しさん：2005/07/13(水) 09:26:49 ID:WAHWHk2/

プレ換算で1日の最大投与量が【体重の値】mgってのがよく聞く目安だけど
110mgってのはどうなんだろ？

627 ：病弱名無しさん：2005/07/13(水) 09:40:18 ID:egQMfdO4

腎内科入院中の患者で、3日限定で1日1000mg投与していた患者がいた…
凄まじい量だと驚いたよ

628 ：病弱名無しさん：2005/07/13(水) 09:43:13 ID:WAHWHk2/

それはステロイドパルス療法だよ、UCでもやるよ。
つーかやったしorz

629 ：病弱名無しさん：2005/07/13(水) 10:00:40 ID:M3KbgMJU

この病気になり牛乳を飲まなくなった　昔に比べいらいらする　プレは今飲んでいない
やっぱいらいらは「カルシウム不足｣か？？

630 ：病弱名無しさん：2005/07/13(水) 11:52:04 ID:egQMfdO4

>>628
そうなんですか
なるほど

>>629
カルシウムは牛乳より小魚の方がありますよ
ちゃんと咀嚼せなあかんよ

631 ：病弱名無しさん：2005/07/13(水) 12:03:38 ID:hbDP5VtH

>>628
それって効果ありました？

632 ：628：2005/07/13(水) 13:08:08 ID:WAHWHk2/

パルスやった頃は4ヶ月近く禁食で肺炎起こして死にかかったりとかで記憶が飛んでるので
よくわかんないんだけどあんまり効いてなかったような気がする。
結局9ヶ月ぐらい入院してなんとか緩解したけどプレと免疫抑制剤は維持量として飲み続け
なきゃならない体になったよ。（薬に頼ってるのは緩解ではないって言う意見もあるけど）
まぁ発病から4年程度で内科的に抑えられなくなってオペ済なわけだが、、、。

633 ：病弱名無しさん：2005/07/13(水) 16:34:57 ID:lS49tn+r

おっぺけぺー

634 ：病弱名無しさん：2005/07/13(水) 18:53:11 ID:YBfwk2iR

>>631
効果あったよ。

635 ：病弱名無しさん：2005/07/13(水) 19:03:57 ID:diR0SGXB

ステロイドって
多かれ少なかれ効きにくくなるよな

前回30mgで抑えたって、次は同じ量じゃ効かないってよく効くし
パルスまで行くと、その時はカンカイできても、
次の再燃は抑えきれない感じするなあ

636 ：病弱名無しさん：2005/07/13(水) 20:24:18 ID:HEkiVTRs

ステロイドは「治す薬」では無く「抑える薬」
効きにくくなるのは当たり前の事。

使いすぎると将来身体からステロイド抜くのに死ぬような思いしないといけないよ。

637 ：病弱名無しさん：2005/07/13(水) 20:37:08 ID:1Fl0nhOg

ATMだって免疫系の異常を治すことは出来ないだろ、○草信者さんｗｗｗｗｗ

638 ：病弱名無しさん：2005/07/13(水) 20:51:05 ID:QaGzLhbc

>>637
ＡＴＭの話はしてないのに、なぜ突然ＡＴＭの話をしだすのですか？
釣りですか？

639 ：病弱名無しさん：2005/07/13(水) 21:42:40 ID:fVme+G9F

薬ってたくさんありますね。UCビギナーの私にはよくわかりませんが・・・。
今まで使った薬は，発症から次のように変遷してます。
　リンデロン坐薬（２週間）→ペンタサ（錠剤＆注腸・２週間）→ATM（２週間）→ペンタサ（錠剤・２週間）→ペンタサ錠剤＆ステロネマ注腸（今日から２週間の予定）
ペンタサで小康状態で良くなるわけでも悪くなるわけでもなく，１日に３～５回の血便（便の３分の１くらいが血便）でそれなりにつらくもないのにステロイド使うの？
主治医によると，初期状態で早めに炎症を抑えないと，これから後の病気の進行に影響するので，今のうち効き目の強い薬を使うとのこと。
これって正論？だれか教えて下さい。

ちなみにペンタサ注腸は，成功率１０％ぐらいで，使っていたとは，いえないかも。今日からステロネマ初体験。先輩方には笑われそうですが，あの形見て，かなりびびってます。

640 ：病弱名無しさん：2005/07/13(水) 22:09:27 ID:fzFrGPQG

ATMのできる病院ってあるんですか？

641 ：病弱名無しさん：2005/07/13(水) 22:15:27 ID:egQMfdO4

初期状態で早めに押さえたいのにステロイドを徹底的に避けていたんだ
なんか単に迷走しているだけに見えるが、最近の治療はそんなものなのかな

で同じ疑問
なんでATMをやっているんだろうか

642 ：病弱名無しさん：2005/07/13(水) 22:41:02 ID:VpI8N6D+

＞なんでATMをやっているんだろうか

>>639の脳内妄想治療だからでねーの？
UCビギナーがATM?
どう考えてもヘンだろ？

643 ：病弱名無しさん：2005/07/13(水) 22:52:26 ID:DBUoOKkv

>>639
早いうちに炎症を抑えるっていうのは正しいよ。
イメージとしては、炎症は山火事みたいなもの。早めに消しておけば大丈夫だけど、放っておくとじわじわ大きくなって大火事になってしまう。
もちろん、早めの鎮火のあとは、また加地にならないように注意していかなければならないよ。
おれはそれを怠ったせいで、軽症がいまや難治性の重症。
ステロイドも内服じゃないし、正しく使って早めに切ればそんなに心配ない。ステロネマは使用が難しいけど、正しく使って最大限に効果をだすようにしたらいいよ。

で、なんでATM？
つうか、治験？

644 ：病弱名無しさん：2005/07/13(水) 23:00:18 ID:fVme+G9F

迷走・・・やはりそう思いますか。
この３年ぐらいの間に突発性難聴に３回もなって，そのたびにプレドニン２週間ぐらいずつ使ってた。
効果は抜群で，難聴の後遺症も残らなかったけど，からだはしんどかった。で，UCの診断がでた時もメニエール病を抱えてて，初期の頃は突発性難聴と区別がつかず，プレドニン飲んでた。
だから，ステロイド避けたいオーラがでてたかも。
きっと主治医も試行錯誤なんでしょう。
ちなみにATMは自費で試しました。
こうなってくると，私もどれが効いてどれが効かないんだかさっぱりわからない。
皆さんきっとこういう思いをして，知識や情報を集めていくのですね。
今まで健康や薬に無頓着だったことを反省してます。

645 ：病弱名無しさん：2005/07/13(水) 23:00:43 ID:7cfpvLTf

>>639
ステロネマの方が使い易いと思うよ。俺はペンタサ注腸では
何度も失敗したが、ステロネマでは失敗しないよ。

646 ：病弱名無しさん：2005/07/13(水) 23:00:58 ID:fL8ODzaK

寄生虫で腸の病気を治す
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1119841561/814-815
http://bizns.nikkeibp.co.jp/cgi-bin/search/wcs-bun.cgi?ID=311700&FORM=biztechnews

647 ：病弱名無しさん：2005/07/14(木) 00:02:15 ID:egQMfdO4

639がどの程度の症状かは分からんが、2週間でｺﾛｺﾛ変えていくのが
迷走に見えるんだよな

俺の場合、いきなり入院だったから
絶食、IVH（ステロイド含む）
↓
重湯・粥・低残さ食、サラゾピリン、プレドニン
↓
常食、サラゾピリン
って流れで緩解して退院したけどな

648 ：病弱名無しさん：2005/07/14(木) 01:29:51 ID:gnugsuDV

>>643
加地さん好きなのか

649 ：病弱名無しさん：2005/07/14(木) 01:31:18 ID:tyJC7v62

KING加地

650 ：病弱名無しさん：2005/07/14(木) 01:37:17 ID:jv/QlA5d

>>644
自費でATMしてもらう方法ですけど、
詳しく教えて欲しいな

651 ：病弱名無しさん：2005/07/14(木) 05:53:56 ID:uVOx9a1e

６３９です。
いろいろありがとうございました。
自分の体のことなので，薬のこととか，もっと勉強？しようと思います。
「火事を消す」の例えは，私の主治医も言ってました。
私の場合，主治医が治療法をいくつか説明してくれて，その中から相談して使う薬を決めていったので，私の勉強不足だったと思います。割と患者の意思を尊重するタイプの医者なので。

自費のATMですが。使う薬は一般的な抗生剤のようで，大きめの総合病院の院外薬局なら大概はあるようです。主治医から紹介されて私もはじめて知って，それからネットで調べて治療をはじめたので・・・。
特に自主的に希望したわけではないので，何とも言えません。主治医の現在の研究テーマがこの病気で，以前から注目していたようです。
ただ，主治医の説明では，わりと長くこの病気を患っていた人を対象に治療した結果が公表されているので，私にあてはまるかどうかは試してみないと分からない，とも言われました。
なので，どういう方法でATMを受けたかは，あんまりうまく説明できません・・・ごめんなさい。

でも親身にいろいろ教えてくれる方がたくさんいてうれしいです。

652 ：病弱名無しさん：2005/07/14(木) 10:30:41 ID:m+mz/yXZ

>>651
ATMいつごろ受けましたか？

653 ：病弱名無しさん：2005/07/14(木) 12:06:05 ID:Dv4X8lu/

>>651
自費でATMする時に掛かる費用を教えて下さい。
お願いします。

654 ：病弱名無しさん：2005/07/14(木) 17:32:56 ID:FDJ/HrGn

明日ＣＦです。ムーベンのレモン味初めて飲むよ、、
どうなんだろ・・・。

655 ：病弱名無しさん：2005/07/14(木) 18:53:18 ID:vD3qDl2f

キリンレモンのような味

だったらいいね

656 ：病弱名無しさん：2005/07/14(木) 19:00:39 ID:LbI1cXMV

レモン味でもだめだった。途中で吐いた…

657 ：病弱名無しさん：2005/07/14(木) 22:37:52 ID:aCqi0ZCL

まったく最近の若いモンは

658 ：病弱名無しさん：2005/07/14(木) 23:30:10 ID:qs92JT/P

古いモンだって、ダメなものはダメなんですってば。。

659 ：643：2005/07/14(木) 23:35:09 ID:Ik7RBrej

>>648-649
加地さん人気だね。
見ての通り、おれは一発変換で「加地」と出るレベルの好き加減だよ。

>>645
CF、頑張ってください。

ところで、ATMってやっぱ正規の抗生剤じゃないと効き目がでないのかな？
自費とかでやってる人達は、類似の抗生剤でやってたりするよね？

660 ：病弱名無しさん：2005/07/14(木) 23:43:29 ID:uVOx9a1e

６５１です。
６月上旬から中旬に受けて，今思えばこの３ヶ月で一番症状がきつかった時かな。
とはいえ重症の人に比べたら，たいしたことはないけど。受ける前は１日１０回以上の血便（下痢どころかほとんど真っ赤な水様便）微熱。
１週間ほどで１日６～８回程度の血便，２週間で１日５回程度の下痢（血便）になったから，効いたといえば効いたのだろうが・・・劇的とは言えない。
ちょうど仕事の方も療養休暇を取ったころで，家でのんびりしてたし。
やっぱり症状や体質，人によって違うということで，効いたらめっけもん，ぐらいに思った方がいいかも。
お金の方は診察なども含めて，だいたい６０００～７０００円くらいかな。（２週間で）
ネットで調べると３０００円ぐらいと紹介していたところもあったけど。
値段的には２週間分ステロネマ注腸だされた時とあんまり変わらなかったような気がする。

661 ：病弱名無しさん：2005/07/15(金) 00:21:45 ID:wMUj4yaB

>>660
全額自費でもその値段ですか。
思ったより安いですね。
教えてくれて有り難うございました。

662 ：病弱名無しさん：2005/07/15(金) 00:51:44 ID:gg0ieYwN

>>660
そこまでの症状が出ても入院しなかったんだ
家での食事は低残さの物を食べているのかな

663 ：病弱名無しさん：2005/07/15(金) 01:27:22 ID:u4OHFDWi

>>660
ステロネマってそんな高いのかよ！
オレ院外処方だからタダだよ

664 ：病弱名無しさん：2005/07/15(金) 02:54:24 ID:G+4LUtBg

牛乳は体にいいとされてたけど、
人によってはアレルギーとか乳糖不耐性とかあって合わない人もいるって
最近は認知されてきたのに、
そんな最近でもヨーグルトの場合は体にいいよって
誰かれかまわず薦める人っているよね。

漏れは酒も飲むしカレーもチャーハンもコテコテなラーメンも平気で普段食ってるけど、
ヨーグルトは一発でアウトだったりする。

665 ：病弱名無しさん：2005/07/15(金) 03:18:29 ID:TIcBKP/q

カレーが良いとはうらやましい

666 ：病弱名無しさん：2005/07/15(金) 07:50:06 ID:gg0ieYwN

>>664
牛乳とヨーグルトは乳糖不耐性が違うんだよ
理屈上はヨーグルトは緩いから

でも、治療法によって効く人効かない人がいるように、食べ物が合う人合わない人もいる
だからその人自身が色々試していくしかないんだよね

ブルガリア厨みたいに自分が良いからと盲目的に他人に強要するのは愚の骨頂
せいぜい、「自分は良くなったよ」程度に抑えておけば良いのにね

そんな俺は、ジョアなら良いがブルガリアはダメな人間
こんな人間もいるってことで

667 ：病弱名無しさん：2005/07/15(金) 08:08:43 ID:rVEMzspd

私は乳製品禁止されてるよ。

668 ：病弱名無しさん：2005/07/15(金) 09:26:21 ID:JRHWc8ca

漏れは薬とかビタミン剤とかすべてアウト。
だから爪もみ。

669 ：病弱名無しさん：2005/07/15(金) 09:40:06 ID:uEfcQ14X

ﾔﾚﾔﾚ ┐(´ー｀)┌

670 ：病弱名無しさん：2005/07/15(金) 10:18:14 ID:F96sjFQx

自分は良くなったよ

671 ：病弱名無しさん：2005/07/15(金) 11:23:54 ID:+AGbeGfD

>>660
自費だと、その他併用の医療費も自己負担になるって話をどっかで聞きましたが、
ATM処方されていた間は、他の薬や診察料は自費にならなかったのですか？
併用の薬は処方箋出てなかったのでしょうか。
あとATMは後からじんわり効き目が出てくるとも聞きました。660さんもこれから
快方に向かうといいですね!!

672 ：病弱名無しさん：2005/07/15(金) 14:22:12 ID:q9n97Gx3

ＬＧ２１一年以上飲みつづけてるけどヨーグルトも良くないこともあるのかぁ。
高いから止めようかなぁ。
収入碌にないのに毎日一個は財布に辛いです

673 ：病弱名無しさん：2005/07/15(金) 14:52:20 ID:gg0ieYwN

672にとって、効果があるなら続けるべし

674 ：病弱名無しさん：2005/07/15(金) 15:18:02 ID:tAsMrg3O

>>672
１年飲んでて問題が起きてないなら大丈夫では

675 ：病弱名無しさん：2005/07/15(金) 16:59:18 ID:rtWm8yM/

CFしてきました。
レモン風味のムーベン不味かった(; ;)
吐き気がしたよ・・・
大腸はポリープばっかり・・・。
はぁ、癌になっちゃうのかなぁ？
そそ、ＵＣって腸閉塞になりやすいって聞きますが
なった方いますか？

676 ：病弱名無しさん：2005/07/15(金) 17:35:16 ID:z8LHHyXM

ATMゲット！
ｷﾀﾀﾀﾀﾀﾀﾀﾀﾀ━(ﾟ(ﾟω(ﾟωﾟ(☆ω☆)ﾟωﾟ)ωﾟ)ﾟ)ﾀﾀﾀﾀﾀﾀﾀﾀﾀ━!!!!!

明日から服用します。

677 ：病弱名無しさん：2005/07/15(金) 18:34:05 ID:gTCMKF2P

腸閉塞はＣＤを疑う
何度も腸閉塞を起こすならＣＤの検査をする

678 ：病弱名無しさん：2005/07/15(金) 22:04:36 ID:JJ6RJRrj

>>675偽ポリープのこと？？いぼいぼがいっぱい腸管にできてるやつ？一見マジやばいっぽいいぼいぼ　まあ気にスンナ
俺も最初マジ見てて悲しくなったけど今はしゃあないとわりきり　全大腸型だぜ　左が一番悪いけど　癌にならんように定期検査だな
でもあのいぼいぼと癌を見分けるのってかなり難しい気もするよね　腸閉塞にはなってないが腸管は細い部分があるぞ

679 ：病弱名無しさん：2005/07/15(金) 22:06:36 ID:TIcBKP/q

偽ポリープは腸壁修復途中だと医者に聞いたが違うのかな

680 ：病弱名無しさん：2005/07/15(金) 22:18:55 ID:PTeCl46r

>>678
自分も腸管が細いです。あれって緩解すると少しは広がりますか？

681 ：病弱名無しさん：2005/07/15(金) 23:11:10 ID:RwDuHTLp

>>676
誰か、いい加減に
出所聞いてやれよ。
かわいそうだろ。

682 ：病弱名無しさん：2005/07/15(金) 23:28:47 ID:zDi+Cmfh

>>681
面倒

683 ：：2005/07/16(土) 00:22:23 ID:7BEFctVn

風呂入った時、陰毛を引っ張るクセがあるんだけど
まえは10本程度抜けてたけど
今は、日に30本は抜けてるよ
ステロイドのせいだろうね。

684 ：病弱名無しさん：2005/07/16(土) 00:59:33 ID:tt2SsRNC

＞風呂入った時、陰毛を引っ張るクセがあるんだけど

685 ：病弱名無しさん：2005/07/16(土) 01:31:01 ID:vlRNJcau

>>681
おそらくどっかの銀行でもらってきたんだろ

686 ：ぬ：2005/07/16(土) 02:22:57 ID:4PlEPdgc

皆さんお久しぶり！！
僕前から昼夜逆転の生活をしているんですが、やっぱりヤバイっすかね？

でも最低でも5時過ぎくらいじゃないと寝れないし…
不眠症なんでしょうか！？なんか良い方法ないでしょうか！
病院には絶対行きません！(此処だけの話　僕ん家は貧乏なんだ！)

なんか治す方法ないですか？？

(^O^)凸

687 ：病弱名無しさん：2005/07/16(土) 04:59:11 ID:Wb0n/9ag

不眠はプレドニンの副作用ってことで、銀ハルもらってる。もちろん特定でただ。
でも効かない。

アメリカいったついでに買ってきたメラトニンも飲んでる。
でも効かない。

688 ：病弱名無しさん：2005/07/16(土) 07:10:06 ID:a1ugqAxw

貧乏人は、電気代節約して早く寝ろ
(´∀｀)凸

689 ：病弱名無しさん：2005/07/16(土) 08:13:44 ID:YLkj1bqM

今日から14日

690 ：病弱名無しさん：2005/07/16(土) 08:21:07 ID:5JsnIu0r

>>686
8：00～17：00のタイムテーブルの仕事に就けばよいと思います。
貧乏も改善できて一石二鳥ではないでしょうか。また厳密な定義はさておき、
昼夜が逆転しているだけでは一般的には不眠症とは言わないと思います。

691 ：病弱名無しさん：2005/07/16(土) 12:50:43 ID:tqSM+BVV

>678
そうなんですね。ありがとうございます。
自分は肛門から下行結腸まで炎症がありました。
先生の話だと、炎症が治る前にできるポリープがあるってことでした。
まぁ、2箇所、顕微鏡検査に出すって言ってたけど。
UCの癌は発症して10年ぐらい経たないとならないって言ってましたが
ホントかな？

692 ：病弱名無しさん：2005/07/16(土) 13:02:39 ID:PAT9odJF

俺は深夜アニメのせいで朝の５時くらいに寝る習慣がついたなぁ。
もう、深夜アニメ禁止して早朝アニメ放送してくれよ

693 ：病弱名無しさん：2005/07/16(土) 13:12:43 ID:6eHQR1lh

不良患者は教育的入院で生活改善しろ

694 ：病弱名無しさん：2005/07/16(土) 13:52:06 ID:+sCaNYcs

ミンザイのんでると今はいいけど将来じじばばになったときぼけるよ　これまじ　神経を強制的に薬で眠くするんだから・・・気をつけれ

695 ：病弱名無しさん：2005/07/16(土) 19:52:13 ID:YLkj1bqM

ステロイド５ｍｇ/日だけど

スポーツしてる方いる？

696 ：病弱名無しさん：2005/07/16(土) 21:36:09 ID:D3psMgHQ

>>695バレーしてた15ミリ服用時　いまは切れてるけど5ミリ10ミリの時が2年近く続いたがそれでもバレーしてた
しかも一番動くセッター　服用前より疲れやすかった　骨が心配だったが検査の結果異常なし　デモきをつけましょう　俺は幸い骨にきてなかっただけ
疲れやすいしバレーした次の日は血便微増だし　バレー好きだからしてるけど少し考えたほうがいいと思う今日この頃

ATM自費、俺の場合2週間分の薬で5000円自己負担　計2回して1万の自費　しかし途中副作用の吐き気ひどく１回はがんばったがさほど効果なし　
2回目もしたが吐き気さらにひどく5日でちゅうし。。。残念

697 ：病弱名無しさん：2005/07/16(土) 22:33:33 ID:YLkj1bqM

全く効果無しですか？

ATM1回目は何日までがんばったの？

698 ：病弱名無しさん：2005/07/16(土) 22:46:02 ID:WApkhGWH

さてと、カレーでも食うか

699 ：696：2005/07/16(土) 23:30:52 ID:4qpbS7E4

一応最後まで頑張った　途中嘔吐下痢症で1週間中断したから続けたのは実質1週間
1週間のんで1週間辞めて1週間また飲んだってこと(計3週間かけ飲み終えた）
がまあ、2度目も醜い吐き気で頑張れなかったからどうせ効かないのだと悟った

700 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 00:20:16 ID:CRsCp7G8

>>698
星の王子様カレーにしとけよ

701 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 00:36:05 ID:yW9Aqj1t

LEEが辛くておいしいよ
マジバナこの前LEE１０倍食った
プレ４錠ステロネマ一本使ってる状況でです
久々にどうしても食いたくなって・・・
ちょっと黄門様がヒリヒリしましたが大丈夫でした
辛さ３０倍まで売ってたが、さすがにヤバイだろうと思い買えなかった

702 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 01:12:25 ID:Fz8sCjJF

お約束みたいだから言っておくか、、、

>>698 >>701
釣り乙

703 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 03:18:16 ID:VxsWbedP

更新の書類かくのに嫌だからカメラやらなかったら先生に「やって下さいって言われるかもよ」と言われたんだけど本当？ちなみに退院して２年半血液検査しかやってません

704 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 03:20:06 ID:6KGZQSFo

特質の更新とは関係なくてもCFぐらい定期的にやれよ。

705 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 11:25:37 ID:CJnlFcgZ

カレーぐらい食うヤツたくさんいるだろ。
薬物療法の潰瘍性には食事療法は必要ないという
医者たくさんいるんだから。

706 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 11:34:18 ID:31CK8uy0

UCの内半分以上はカンカイで何年もいる連中だろ。

こんなスレに集まってくるやつは悪い状態のヤツばっかだが

ちなみに俺もそうだが

707 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 12:14:04 ID:kShA9zKi

緩解中ならたまにカレーを食べるのも良いでしょう。
だけど>>701は周りの反応を見て喜んでるだけの愉快犯でしょう。
愉快犯には釣り乙だけで十分でしょう。

わたしも書いておきますね。

>>701
釣り乙

708 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 12:42:46 ID:LkY2ks8O

>>701カンカイしてないじゃんかｗ
本当に食ってたらバカｗｗ

>>705も>>701の自作自演だろ？

あほらし

釣り乙

709 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 13:34:32 ID:m/ye1KRy

釣り乙とか言われてるけど医者に食事制限されて無かったら
カレーくらい別に食うだろ？
別に香辛料きつくてもちょっと位なら大丈夫だろ。
人間なんだからカレーやラーメン、お酒飲みたくなるしな。

まぁ、俺は緩解してても絶対に食べませんが・・・

710 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 13:37:37 ID:QRe/flvX

プレ飲んでて症状がでてないのは緩解といっていいのかなあ
とりあえず１年以上プレ飲んでて最近ずっと症状はでてないんだけど
プレやめたらどうなるかわからんわけだし・・
内視鏡も1年やってないので特定疾患継続もどうなるのかなあ

711 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 15:49:39 ID:31CK8uy0

>>710
症状が出てないなら

ステを切らないの？

必要以上に使用するとステ依存症になるよ。

712 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 16:53:06 ID:jKCjQFnZ

俺は普通に食事するよ
当然、症状は出るけど
ただ、1日2食
医者にも特に食事の事は言われないな、暴飲暴食はやめろと言うくらい
食事制限してないやつってどのくらいいるかな？

713 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 17:22:01 ID:VSKvCbfw

おはつです。
秋ぐちに再燃し、暖かくなると緩解するタイプですが、最後に内視鏡したのは１５年３月。
プレもペンタサも飲まずこのデータのまま更新粘ってますが、
今年はとうとう保健所から探りの電話がきました。
出血が止まることはないので、その旨伝えたら今年も継続出来そうな返事でした。
ちなみに千葉県ですが参考までに。

714 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 17:29:36 ID:NnxEwU77

俺も緩解期は普通に食事してる。何食っても症状は出ない。
むしろ、睡眠不足や季節の変わり目に再燃する事が多いかな。

ちなみに妹もUCなんだが、あんまり食事には気を使ってないみたい。
そんな妹から昨日、「妊娠しました♪」との電話が・・・ｶﾞﾝｶﾞﾚ妹！

715 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 17:56:44 ID:cqe3S4SV

716 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 17:58:42 ID:01otpzFj

>>713
おかしいな？
県庁でなく、保健所ですか？
特定疾患の審査は、各都道府県知事直下の担当なのに？
保健所は、窓口業務だけしかやってないのに？
診断書を書いた主治医にではなく、患者に直接電話？
特定疾患の更新はとても気になる事なので、
もっと詳しく教えてくれない？

717 ：696：2005/07/17(日) 18:26:12 ID:dZc2cbuX

714兄弟でuc？？

718 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 18:43:21 ID:31CK8uy0

714ではないが

俺も兄弟でUC。

兄は落ち着いてるが

719 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 18:53:51 ID:NnxEwU77

>>717
へい。兄妹でUCです・・・

720 ：696：2005/07/17(日) 20:15:36 ID:dI3HhG3e

↑そうなんだ。遺伝的なものもあるのかもですね。お互いの辛さがわかるだけに大変でしょう。お互いファイトです！(みんなですが、頑張らなくてもいいっすよね、もうすでに頑張ってるのだから！）

721 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 21:16:11 ID:31CK8uy0

ATM受けた方々、
その後どうなったか

レスきぼん
というかこんなスレには来ないのか？

722 ：：2005/07/17(日) 23:32:16 ID:48q1mS1P

http://www.nttdocomo.co.jp/hearty/hearty.html

ドコモショップでウンコ漏らしたら
特定疾患も対象になるらしいよ。

723 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 00:02:34 ID:DHTH5VMs

で　>722は漏らしてみた？

724 ：701：2005/07/18(月) 00:13:12 ID:jQBkeDpU

701ですけど、何か。
LEEの１０倍食ったの本当だし
LEEがおいしいよって書いたのは
様々なレトルトカレーの中でも
これはおいしいなと思えたから書いたんです
698さんを見て調子のって書いたんですが
このスレには不向きでしたね
釣ろうと思って書いてないです

あと俺は701しか書いてませんよ

725 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 00:50:58 ID:IIaiPF8H

特定疾患の交付は保健所じゃないの？

726 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 02:03:47 ID:u7702Gnd

>>725
716を声を出して10回嫁

727 ：713：2005/07/18(月) 10:32:14 ID:Q0U9sK38

716さんへ
私は仕事をしているので、自宅で電話をとったのは母です。
保健所に簡易書留で送ったものですから、保健所だと決めて書き込んでしまったのですが、役所だったでしょうか？
いずれにせよ、ずっと薬を飲んでいないことに関して質問されました。
｢病歴が長いので、悪くなりかけるとペンタサを医師に相談しながら自分で飲んでいる｣(かなり溜まるでしょ？コレ)
｢どんなに調子が良くなっても出血が止まる事はない｣
と正直に話したら、
｢あ、わかりました｣
とすぐ引いたそうです。
土曜に主治医にその旨を報告したら、｢今年はやらなきゃね～｣と。
毎年活動を始める秋頃に内視鏡やることにしました(T_T)
ちなみに私はいま直腸型なので、症状は軟便＆出血のみです。
千葉県のＦ保健所ですので参考までに。
長文すみません！

728 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 10:33:40 ID:Q0U9sK38

申し訳ありません。
上げてしまったので、またsageますm(_ _)m

729 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 12:03:01 ID:CDhVpKY5

>>727
親がそんな詳しく病状知ってるの？
うちの親は飲んでる薬の名前なんて知らないだろうな

ペンタサは変色するからためこまないほうがいい

更新通るといいね

730 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 12:26:23 ID:8wrKyLTJ

みんな緩解の時は、健康の時と
同じようなうんこ出てんの？

731 ：ぬ：2005/07/18(月) 12:45:26 ID:c6A+pG3Z

僕は夏でも腹巻きがないと外に出れません…
やってる人居ますか？

732 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 12:50:58 ID:ocpGAk8u

>>731
おお、仲間ハケーン。俺は去年再燃で入院してから腹巻は２４時間手放せませんよ。
でも、そのおかげで調子はよいが。

733 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 13:53:38 ID:ZAfZcr/K

ザ・ガードコーワ整腸錠 http://www.the-guard.jp/
「大腸の状態を正常に近づける」とかCMで言ってるので気になってるが
市販薬だから大したことないのかなやっぱり

734 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 14:02:52 ID:a1uAprtv

>腸内のガスを除去する成分　ジメチルボリシロキサン

これが気になるなぁ。
ガス抑えられたら便の回数半数くらい減らせそうだし。

735 ：ぬ：2005/07/18(月) 14:04:00 ID:c6A+pG3Z

あげてしまってすいません。。
>>732さん、うん着けてる時は調子が良いんですよね＾＾
でも夏は汗かくから、腹巻きボヨボヨになって服の上から見えてないか心配なんですよ……ﾊｧ

736 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 14:26:37 ID:ynGMO6p/

私、腹巻はしてないけど、
グンゼのニーレングス YG1307履いてる。
私は冷房に弱いんだけども、
これはいていると結構寒くなくて、
かといって汗はすぐ切れるので心地よいです。

なんか、社員乙みたいな書き込みになってしまった。

737 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 14:52:40 ID:ipzk+Zyk

自分は腹巻き寝るときだけしてます。

738 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 15:06:14 ID:ur9l+Qz3

ここは社員乙なインターねっつでつね

739 ：11ｽﾚ880：2005/07/18(月) 15:30:47 ID:MUedt2y9

明日ストーマ閉鎖手術逝ってきます

740 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 15:48:35 ID:wBrMKKP4

UCで休み気味なので
会社のみんなに迷惑かけてます。

俺のこと本音ではお荷物なんだろうな・・
かといって家族もいるし会社を辞める事はできないっす。

741 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 16:41:17 ID:4WEgtmFX

>>739
頑張って

>>740
考えすぎは良くないよ

742 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 19:51:17 ID:WavJxtQT

私の場合
おなかがきりきり痛んで悪くなりかけたときは
真夏であろうとカイロを当てます。
不思議なことに全く汗もかかないし熱さも感じない。
よっぽどおなかが冷えているんでしょうか。
万年冷え性の私。クーラーかけてまだ暑いといってる家族の横で
フリースの上着を着て靴下とレッグウォーマーで完全防御。
冷えはこの病気には大敵ですもんね。

でも、カイロが熱いと感じ出したらおなかの痛みも消えて
いきなり大汗かいたりします。

ほんとめんどくさい病気！

743 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 20:15:33 ID:oPHz+seI

>740
気にスンナ
クビになるまでしがみついたほうがいいよ

744 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 22:17:10 ID:EZQ6yStj

このｽﾚさりげなくカレーがたくさんでてくるねw
ご飯系の板の次にカレー率高しw

745 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 22:29:44 ID:ynGMO6p/

私はカレーよりラーメンが食べたいなあ……。
新しくおいしそうなラーメン屋が出来た……行きたいけど…逝きそう……。

746 ：745：2005/07/18(月) 22:30:21 ID:ynGMO6p/

ごめんなさい。sageます。

747 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 22:52:19 ID:kpHK6l58

ペンタサって、ホンマ効いているんでしょうか。
まじめに９錠／日飲んでいるが、腹痛はとれませぬ。
下痢の方は、治ってます。（だから、効いているのかな）

ペンタサ勝手にやめて、再燃したとか、
勝手に減らして、具合悪くなったとか、
そういう方はいらっしゃいますかー

748 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 23:02:02 ID:T7P0XWi4

>>747
サラゾピリンは試した？
おいらはペンタサもサラゾピリンも、効いてる実感も実績もないが
副作用がないのでとりあえず毎日サラゾピリン飲んでる。

749 ：７４７だよ：2005/07/18(月) 23:16:48 ID:kpHK6l58

サラゾはだめ。頭痛くなるから。
ペン太は飲んでも何の実感もないんだよね。
２ヶ月分、やたらあるからさ、仕方なく飲んでるよ。
もう、やめたい。
どうなる？

750 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 23:46:36 ID:52746gBu

ＵＣスレで副作用が出てないのにペンタサ止めたいって・・・

新しいタイプの釣りですか？

よく釣れそうなエサではあるが・・・

751 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 00:02:47 ID:fZJI6iVl

>>749
主治医の処方を信用してないなら、
他の病院に逝けよ

かわりにプレ飲めよ
プレ度人
腹痛治るぜ

752 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 00:04:24 ID:ZAfZcr/K

副作用ｲﾊﾟｰｲだけどな(´･ω･｀)

753 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 00:07:32 ID:+BcrFfb0

ペンタサは効き目感じなかったけど
サラゾは効いてる感じ
小便が黄色で分かりやすい
黄色じゃないと飲み忘れたの分かるし

754 ： ◆gYINaOL2aE ：2005/07/19(火) 00:20:43 ID:8k24DG3+

>>739 11ｽﾚ880さん
ストマクローズ頑張ってください。

開腹手術でまた数日間は水が飲めないから脱水には気をつけて。
点滴を（輸液で)2500㏄したのに、排尿がたった500㏄/日にしかならなくて
発汗や脱水症状の恐ろしさを知りました...
便は、練り歯磨き粉の硬さには1,2ヶ月あればなれると思います。

755 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 02:29:51 ID:J1bA3BdU

気をつけてって言ったって術後の侵襲をどうやって本人の意思で回避できるんだっちゅーの。
あと俺は半年過ぎても完全水様便がよく出るけどなぁ、スレ違い巣マソ。

756 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 05:17:10 ID:o1j/P8xX

ペンタサはめんどうなんで、数ヶ月間ぐらいのスパンで
飲んだり飲まなかったりを繰り返してきたけど、
体調と相関がある感じはまったくないね。

今はぜんぜん飲んでないけど体調は回復傾向。プレ減らしちゅう。

757 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 07:57:10 ID:yhTkCXnB

>>756
本当にわかってないのか？
それとも演技なのか？
ペンタサはめんどうと言いながらプレは飲んでるの？
プレはめんどうでないの？

758 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 10:00:00 ID:Wj0y9wzM

ペンタサやサラゾピリンが面倒なら勝手にやめたら？
あんたが再燃しようが手術しようが、俺には全く関係ないから好きなようにしろよ

ただ、あんたにも心配してくれる人はいるんだろ？
その人たちの気持ちも考えてやりな

759 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 10:06:18 ID:J1bA3BdU

まぁステロイドや5-ASAガンガン使いまくっても駄目なときは駄目なのがこの病気だからな。
ヤリたいようにヤレばいいよ。

760 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 11:44:58 ID:kwYVu7pE

>>756
(´-`).｡oO(...釣り乙)

761 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 12:31:19 ID:u3/sBwKJ

ATM　4日目

下痢です。

762 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 12:38:48 ID:MdTokKmI

ペンタサとかって大腸癌予防になるんでしょ？　
自分は発症から十年以上たったからきちんと飲んでます^^

763 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 13:01:33 ID:f1mlZVPs

釣りがバレると自作自演でごまかす卑怯者がいるよ。
皆さん、分かってるでしょ？
釣られないようにしよー

764 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 15:34:01 ID:TeEpysCQ

調子悪いからってひがむなよ

765 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 16:02:53 ID:rl5i7Wsi

なんかやけにカリカリした奴が多いな。
にちゃんとか見ないほうがいいんじゃね？

766 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 16:42:57 ID:5lAwFgqN

>>764
体調良いヤツは平日のこんな時間に２ちゃんしません
お前も体調悪いんだろ？
プレ離脱出来ないんだろ？

767 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 16:44:51 ID:vpg+v6Te

絶食点滴で健常者は硬い便でるものなのかな？

768 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 16:55:21 ID:TeEpysCQ

>>766
仕事中の息抜きだよ、ハゲ。

君みたいにカリカリしてひがみやすい性格のやつは
どんどん緩解から遠のくな。

769 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 17:27:12 ID:VDeKLls4

>>768
２ｃｈをアクセス制限してないの？
そりゃまた凄い駄目会社だｗｗ

770 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 18:38:09 ID:TeEpysCQ

仕事のうちだからな

771 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 18:44:45 ID:TeEpysCQ

>>769
世の中には色んな仕事がある。
2ch＝サボリじゃない仕事もある。
ちなみに広告代理店だ。
覚えとけ、ガキ。

772 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 18:47:33 ID:u3/sBwKJ

俺は769じゃないけど

771は不満が貯まっているようだね

773 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 20:03:28 ID:TOn93mGv

>>771
プロ工作員ｷﾀーーーーーーー(ﾟ∀ﾟ)ーーーーーーーー!!

774 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 20:39:19 ID:m6E5+4VA

そういえば、電通で働いてる潰瘍性の人いたけど、
元気に働いてるかな。

775 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 23:04:11 ID:g3SVdM5s

>>772
ATMできるだけ幸せですよ

776 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 23:38:14 ID:Wj0y9wzM

>>774

カリカリしながら２ｃｈで煽っているんじゃない？w

777 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 02:01:01 ID:lJfMfVde

明日、病院に行って来ます。久々でホント怖いです。
明日の午後にでも、報告できればと思います・・・

778 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 04:21:43 ID:v8yhS25b

>>777
いってら～ﾉｼ

779 ：７７７：2005/07/20(水) 16:08:05 ID:SPars+CH

>>778
ノシ

行ってきますた。ふーって感じです・・・
採血と、その結果がヘモグロビン？の値が５・９とかですた。確かにやばかった。

入院とかも言われましたが、そこは断ると共に以前と同じく薬貰いました。
ペンタサと、ポリトーゼ、ビオフェルミンと鉄剤です。
２週間後に血液検査と、来月１２日に内視鏡です。
とりあえずなんですが、行けてよかったです、このスレから勇気を貰ってますありがとう。

780 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 16:40:04 ID:8BaROKHk

血中のヘモグロビンの値が7切ったあたりで全血輸血受けたけどなぁ俺は。
入院しなくてもやっていけるのか、、、貧血って結構個人差があるからなぁ。

781 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 17:18:01 ID:oEdhgVKq

>>777
ＣＲＰでは？
ttp://www.naoru.com/crp.htm

ヘモグロビン男なら１０以下でやばいと言われた
７ぐらいで輸血になった　ふらふら状態
女はもうちょっと強いらしい

782 ：696：2005/07/20(水) 18:05:31 ID:JW9YIPoz

CRPは0.3以上でいけないと言う数値じゃないか？？ヘモグロビン値って英語表記でなんだっけ？？Feは鉄だよね。
その標準は男は５０～１７３なんだが俺悪い時は30代とかだったよ
病院の検査機関ごとに値が違うってのもあるが、鉄は貧血にもつながるから気をつけないとね

783 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 19:08:22 ID:Bc1mLLk0

>>777
入院とか言われてる状態で
ステロイドは使ってないの？
腸の炎症をいつまでもほっとくと
治まっても元通りにならないらしいよ

784 ：７７７：2005/07/20(水) 20:25:39 ID:1mRowXLK

>>780
高校で入院したときは４・９だったかで２パック？期間中に２度輸血したよ。

>>781
息切れはすることあるけど、徐々に目に見えない程度の出血・・・だったせいかな、
別に私生活に問題はないです、ただ、今５０キロで４９台になっちゃう時もあるし
筋肉だけ落ちちゃって５６あった体重にずっと戻らないのがイヤだけど。

>>782
今日貰ったのは錠剤で少しでも補給できたらと思います、

>>783
ステロイドは使ってないよ、一番最初に拒んだ時から
一応その辺は尊重してもらえてるのかな。

785 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 22:58:00 ID:WN+4bvoo

ステロイドも副作用怖いが、一方で輸血も結構危険なわけだが。

つか、貧血のひどいの（ﾍﾓ6とか5とか）が恒常的に続いてると、
心臓に負担が来て循環器系がいかれるぞ。
これ結構怖いぞ。

786 ：病弱名無しさん：2005/07/20(水) 23:00:53 ID:8BaROKHk

輸血しなきゃ死にそうだったんだから仕方ないだろ。
アルブミンとか血漿分画製剤も大量に使ったし。
オペ済みだからもうそこらへんは割り切って考えてる、スレ違い巣マソ。

787 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 00:25:35 ID:hacBhctg

あーゴメン。
もちろん輸血ダメって方向じゃなくって（入れないと仕方ない罠）、
そんなにステを忌み嫌わんでもというつもりで書いたつもりだったんだが。

要らない事言って申し訳ない。

788 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 08:40:11 ID:h7QsxINT

ウコン、ビール酵母、きな粉、爪もみ、チベット体操を実施中、薬使用せず。
こないだビールを２㍑飲んで下痢したけど三日でなんとか回復。
俺の経験では、薬や緑茶を飲み続けると胃腸が弱っていろんな食べ物に
アレルギー反応を起こして増悪する。最終的に薬そのものに対してアレルギーを
起こすようになり、薬をやめざるを得なくなった。
医者にはだまって通院をやめた。
昔、ヘモ４．～になって、心臓が肥大してると言われたことがある。

789 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 09:19:10 ID:ML+32TEo

>>788
自己責任だからいいんじゃない？

790 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 10:15:02 ID:GK4svkQ8

みんな今日のスポーツニッポン見てみろ
UCでもプロゴルファーとして頑張ってる人がいる

791 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 10:21:25 ID:qPpslOQT

細川だろ。このスレでも上がった。
そういう頑張っている奴見ると自分が情け無くなるからみない・・。

792 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 10:22:34 ID:j/dPGizt

ある意味頑張ってるよな。
途中でトイレ行けないのに。

793 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 12:51:19 ID:HkWgACJ8

>>791
逃げるなよ
逃げると差が開くばかりだぞ

794 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 13:18:59 ID:qPpslOQT

>>793
逃げてます。37歳無職・・・まぁこれはいいんだけど。次が問題。
職歴も無し・・・。履歴書真っ白です。

終わりましたな。

795 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 14:01:10 ID:p67zVtNs

>>794
そんなの２ちゃんに書いても何もならない。
言うならハローワークの相談員に言いな。
ハローワークに行かなきゃ何も始まらない。
俺は今から行ってくるよ。

796 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 14:22:25 ID:fGB/Lv1U

>>794
俺と一緒でうれしい。
なんとか、なりゃいいな

797 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 14:32:37 ID:HzHhBWFh

おまえら負けたら負けだぞ

798 ：　：2005/07/21(木) 16:49:03 ID:FOwq/nCu

目に強い痛みが走るようなったので、目医者逝ってきました。
強膜炎だと診断されました、、、
調べたらＵＣの患者が合併しやすい病気だったようです、、、orz
もうボロボロ。
目が痛かったら、市販の薬は効かないから、
すぐ目医者逝ってステロイド入りの薬もらったほうがいいですよ。

799 ：696：2005/07/21(木) 19:08:02 ID:DirhTfZY

↑　目の痛み？？どういう風な？？目の玉全体からこめかみ頭にかけての痛み？？　それだったら俺も・・・この前眼科にや脳神経外科にいったら問題ないといわれて
最近は痛みもないけど・・・心配や

800 ：　：2005/07/21(木) 19:36:47 ID:FOwq/nCu

>>799
症状としては眼の痛み（通常、突き刺すような非常に激しい痛み）があり、
あまりの痛みに眠れなかったり、食欲が落ちることがしばしばあります。
このほか眼の圧痛、涙量の増加、明るい光に対して過敏になるといった症状が出ます。

俺は、突き刺すような痛みと明るい光に対して過敏という症状がでたけど。

801 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 20:55:01 ID:dZ4IEqcA

>>794
俺も似たようなもんだ＿|￣|○

802 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 20:57:02 ID:dZ4IEqcA

>>800
俺も眼が異物感あって眼科行ったけど眼鏡が合ってないからと言われた。
眼がね治しても未だに異物感がなくならないから気になってたんだけど
関連あるのかなぁ？

803 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 21:07:05 ID:d3LZMKxd

私もごくたまに、光がものすごく眩しく感じることがある。
目を開けているのもつらいくらい・・

804 ：sage：2005/07/21(木) 22:17:12 ID:FE5MHz7g

>>803
それやばいよ。

805 ：　：2005/07/22(金) 00:52:06 ID:skC5oM7a

ごく軽い症状なのかもしれないけど、
確かに、目の痛みの自覚と視力低下がないと医者も診断は出せないかもね。

806 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 01:29:50 ID:jaGivIWA

本当だ、自己免疫疾患の人がなりやすいんだって・・・。
これは初めて知った。
http://www.medi-navi.com/desease/cgi/view.cgi?dfile=oph&dname=oph35

>>798
ステ目薬してどのくらいの期間で良くなるって？
宜しければ経過を・・・。

807 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 02:18:54 ID:CNpa0BH/

はじめまして。いつもロムってました。昨日、内視鏡を一年ぶりにやって、直腸＆Ｓ字まで逝ってました。
ペンタサ９錠に増えましたｏｒｚ
で、ステロネマは体がだるくなると医師に言ったら、プレドネマをだされました。

いま、プレドネマ注腸しましたが、これ使って辛かった副作用ってありますか？

808 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 07:19:26 ID:5HaOVTcR

晴れた日の空を見ると、何か眩しくてくしゃみが出ます。
ステロイドは飲んでいません。なんかの病気でしょうか。

809 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 08:10:00 ID:BCf+bjqp

>>807
なんか、液が全部でないのでもったいない気がする。
もっと量を増やすべきだと文句を製薬会社にいいたい

810 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 09:02:48 ID:2qPYkdor

潰瘍性大腸炎歴４年めの者です。最近急に暑くなったせいか体調が悪くなってしまった…
今までそれで入院を２回したけど今回は免れました。でも来週久しぶりに内視鏡です。
あぁ怖ぇ…マジレス

811 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 11:20:53 ID:evHVIORd

>>808
ｸﾏならもっとうまくやってくれ。

812 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 12:57:06 ID:TZ7/Poj1

>>806
情報ありがとう。

実は、つい最近までUCは緩解してたんだけど、再燃する１週間前に
光がものすごくまぶしく感じる現象が３日間ありました。
あとは、ステロネマ使ったときとかも。
だから、ステロネマの副作用かと思ってました。

813 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 14:30:14 ID:3nuM/OL7

タバコには潰瘍性大腸炎に治癒効果があるんだって？！
ちらっと読んだ冊子に載ってて驚いた

814 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 14:54:33 ID:2iof/ZYx

>>813
ガイシュツ
釣り乙

815 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 15:07:05 ID:BjBJ2J/p

調子悪い時期に限って出会いが会ったりします、今日は好きな子との初デート・・はぁ。
ロペミン多めに飲んでいこ。

816 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 15:44:29 ID:tBWZsaYa

今までﾍﾟﾝﾀｻで頑張ってたけど、とうとうｽﾃﾛﾈﾏ注腸だ
副作用出ませんように…

817 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 16:00:39 ID:KzzU/TOJ

　　　　へ　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　へ＿＿＿　　　　　　,へ　　_＿_,,　　　　　　
　　　（　レ⌒）　　|＼　　　　　　　　　　　　く　　　　　"~フi　　 _＿|　|,,／　　　＼,　　　
|＼_／　　／へ＿＼)　　　　　　　　　　　　―――,　　/'　　＼＿　レ'ﾉー~＼''~＼　　
＼_.／|　|／　　　＼　,　　　　　　　　　　　　　　　　　 V　　　　　　|　　/　　　 `,i　　|,
　　／　　／￣~ヽ　ヽ.,　＿＿＿__,,＿　　　　　　　　　　　　　　　｜　/~　　　　　）　,|　
　/　／|　|　　　｜　|　　-､,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,lﾞ　　　　　　　　　　　　　/　　|　　　　　/　/'　
　|　|　 |　|　　　/　/　　　　　　　　　　　　　__　　　　　　　　　..ノ　/ |　　　　,/　/''　　　　　　
　＼＼ﾉ　|　　/　/　　　　　　　　　　　　　ハ_＿＿＿ _,　　　ム＿|　|　　　,ﾉ　ノ　　　　　　
　　＼＿ノ_／／　　　　　　　　　　　　　　＼＿＿＿＿）　　　　　|＿|　　ム-ﾉ　　　　　　
　　　　　∠-''~　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

818 ：696：2005/07/22(金) 18:17:12 ID:eKDFuSqb

子供の頃お茶をよく飲んでいたのだそれとこの病気関係あるんじゃ？？なんかで茶と免疫の関係でどうのこうのってよんだことがあったけど・・・

819 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 19:16:07 ID:ryLBuL3B

初めまして、uc発病してやっと一年の２０代後半♀ですが
この病気になってから性格が変わってしまいました。涙もろくなってしまった。

病気隠していないとクビになる職場だから適当にごまかしてるんですが・・・
今日も体調最悪で出勤してたら職場の同僚に心配された時に、
ちょっと優しい言葉かけてもらっただけで泣いてしまった。
もういい年してるのに人前で泣くなんてorz 　　ありえない。
病気になってから何度もこんな事がありました。

いろいろ考え込まないようにするにはどうすればいいのでしょうか
好きだった旅行も体調悪くて今はもうできないので、
休日も出かけられず悶々としてしまいます。
今後の人生の行く末ばかり考えてしまいます。
他のみなさんはどんな風にストレス発散されていますか?
気晴らし方法とかあれば、良ければ参考に教えて欲しいです
長文ですみません

820 ：450：2005/07/22(金) 19:45:59 ID:AE/M3W8r

昨日、万博、行ってきました！
ゲート前にすごい列をなしているのを傍目にサクッと入場できました（ﾟ∀ﾟ）
この病気になって、初めて良いことがあった気がしますｗ

トイレも思ったより数が多く、人が少なかったおかげで楽しんできました。
コーカサス館でヨーグルトを買ってきますた　(`･ω･´)ｼｬｷｰﾝ

この病気でうじうじすることもありますが、よい気分転換になったよ。
>>454さん、良い情報をありがとうございました。感謝します。

>>465さんも近いなら行ってみては？

821 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 20:26:28 ID:49QwLq+z

>>819
>他のみなさんはどんな風にストレス発散されていますか?

働かないで家でごろごろしたりネットしたりアニメ見たり散歩に出かけたり色々。
人付き合いしないで職場放棄したらストレス溜まりませんよ。
いや、マジで。

822 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 20:46:21 ID:jYVL7Sim

僕、大学中に発症して、２０代はほとんど入院生活（８回入院）、現在やっと緩解して派遣で２年働いています。正社員の経験はありません。
正社員になるために、面接とか受けた方がいいですか？
現在３２歳です。

823 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 20:47:13 ID:16rWt2++

>>819　俺のｽﾄﾚｽ発散

競艇でボロ負けした日にゃ、（　ﾟдﾟ）ﾎﾟｶｰﾝって感じでUCどころじゃなくなる・・・マジで。

あと、仕事が目標どおりに達成できた時の充実感。これ最高。

824 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 21:22:29 ID:5HaOVTcR

タバコは体に悪いと思うけど、昔から禁煙すると下血して、喫煙すると下血が止まる。
（開き直ってリラックスして吸うと緩解する）
タバコの葉でＵＣの薬を作れないだろうか。

825 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 21:46:19 ID:CjlMfuAM

たばこを吸ったら、毛細血管まで血液が行かないから出血も止まるのかな？

826 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 23:31:10 ID:BCf+bjqp

>>822
まぁ、無理してなる必要ないんじゃないのかな。
将来のこと考えたらきりないですけど
でも、やりたいことがあるのなら頑張れ！！！！！！！！！！！！！！

煙草のこと書くとうるさい奴がこのスレ多いが
ちょっと高いがニコチンバッチが一番だと思います。
一枚400円だったかな

827 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 00:16:10 ID:T5cIJlYw

初めて書き込みさせてもらいます。
難病申請ですが、説明書には”源泉徴収書はいらない”と書いてありましたが、
郵送しましたところ、”今年の源泉徴収書が必要”と保健所から電話がきました。
私が、扶養家族だからでしょうか？（多分最高額の支払いだと思うので、
必要ないと思ったのですが）どういう人が必要ないんですか？
どなたか教えてください。よろしくお願いします。
夫の会社が源泉徴収出すの面倒くさがるんです。

828 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 00:36:14 ID:YsrB+wk2

働いてるなら源泉徴収はみんな必要なのではなかったかな？
生活生計者の所得を証明するもの。だった気がする。
良く覚えて無いけど、自分は働いてるので自分の源泉徴収を提出しました。
徴収票なんて総務か経理に言えばすぐ出してくれると思いますよ。

829 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 00:44:26 ID:RsJBoxDq

ステロネマをつかってからすぐトイレにいってしまいます。一分くらいで。
こんな感じでも薬の効果はでますか？心配です。

830 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 00:45:06 ID:YsrB+wk2

>>827
神奈川の手続きのHPだけど参考に。
http://www.pref.kanagawa.jp/osirase/kenkou/tokkan/index.html

たしか7月以降を申請日にする場合は平成16年度の源泉徴収票ですよ。
6月末までだと平成15年のも必要なはずです。
連続スマソ

831 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 01:06:36 ID:T5cIJlYw

ご丁寧にお返事ありがとうございました。
私は埼玉なんですが、今年から"去年に引き続き
最高支払額の方は源泉徴収書はいらない”との
説明書きだったので、必要ないかと思ってました。

ありがとうございました。

832 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 01:16:17 ID:0xlZeums

>>831
メール欄に「sage」って半角で書くと吉。よろしく。

833 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 01:40:40 ID:e2vFw4Cu

>>832
sageって書く意味は？

834 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 01:41:23 ID:e2vFw4Cu

ageると

835 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 01:42:14 ID:e2vFw4Cu

またsageると

836 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 01:43:07 ID:e2vFw4Cu

またまたsageてみると

837 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 08:50:55 ID:5nFBfec9

>>833
>>1

838 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 10:17:48 ID:BFK6dVEY

>>829
それなりに効果があるらしいです。
便がのこってたり、炎症があったりするともちませんが
量を少し減らすとかいろいろテクニックがあるらしいです。
私は、もうステロネマは使える体ではありませんが
がんばれ

839 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 10:48:19 ID:7HIXdUGu

潰瘍性対クローン　ccジャパン

840 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 11:38:04 ID:qsdqCcM8

>>833-836
NGワードに入れた。

841 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 12:17:59 ID:2c67hoKH

そんな対決したくないぞと

842 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 18:52:52 ID:V77gVtlz

UCになってから
UCの合併症
薬の副作用
内臓ボロボロ

神様
UCになった俺達に生きる権利はないってのか

たすけてATM！ｷﾀ━ (ﾟ∀ﾟ) ━ ━ ━ ━ ━ ━ ━ ━ ━ ｯ!! 　

843 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 19:11:16 ID:j72psi5m

鉄腕AT～M～

844 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 00:26:38 ID:vAcYb4DJ

変な質問だったらｽﾏｿ
最近ｽﾃﾛﾈﾏ使用してるんですが、腕や足に液体がかかってしまった時って石鹸か何かで洗い流すべき?

845 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 00:46:04 ID:46hLufIg

>>844
変な質問乙

846 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 01:28:59 ID:iF97ZcgH

>>844

洗い流したほうがいいのでは。
ステロイドの目薬や
ステロイドの軟膏の説明書には洗い流すよう書いてあったから。

847 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 05:04:48 ID:vAcYb4DJ

そうですよね
ﾚｽありがとうございます

848 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 09:50:12 ID:DaFZh0jm

タバコ昨日、久々に吸い始めてみたらどういうわけか今朝から便の調子がすこぶる良い。
もう少し続けてみないと何ともいえないがもしかするとかなり関係があるのかもしれない。
数日後また書き込みます。

849 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 09:58:43 ID:dBbrz9tA

↑排便時にタバコ吸ってた経歴の人は喫煙したら脳より反射便意がくるようになりますからに。

850 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 10:43:18 ID:67tVj86E

>>848
ちなみに銘柄は？

851 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 11:59:11 ID:6G/6GbaY

”新谷弘実”という腸専門の先生のところに診てもらった事が
ある方はいらっしゃいますか？”大腸内視鏡の専門”と書いて
あったので、気になったのですが。

852 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 16:44:23 ID:yF8LYwU2

>>851
CFの専門なんて肩書きは聞いたことないけど、突然個人名出さないほうが
無難だと思いますよ。CFの技術認定とかの資格ならあるでしょうけど。

853 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 20:40:25 ID:GLtMXooH

コーヒ腸洗浄の人でしょ？
http://www.iryo.jp/nkk/prof.html

854 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 21:09:49 ID:OgYX8uJ2

>822
俺も同じような感じだ。面接受けるにしても空白期間を何て言えばいいんだよ(´･ω･`)
正直に病気の事を言ってもダメだろうしなぁ…

855 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 21:32:54 ID:g6cvF0Xh

そうかあ
俺は３０代で発症したから

同じUC発症するにも10代や20代で発症したら
就職、恋愛、結婚・・・マジで人生変わるよなあ

ほんとＵＣって糞みたいな病気だな

856 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 22:13:10 ID:y5fOMGBv

俺、32♂で独身なんだけど、20～30代の独身の香具師に聞きたい。
おまいら、ｹｺｰﾝについてどう考えてる？
俺は殆ど諦めているけど・・・

857 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 22:21:35 ID:ZXpHIfd9

先週、潰瘍性大腸炎だと診断されて明日保健所に難病疾患証明書？とやらをもらいに行くんですが
証明書をもらうのはいくらくらいお金がかかるんでしょうか。給料日前なものでorz
ﾁｬｿですみませんが、知っている方お願いします。

858 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 22:31:39 ID:F4iS1K8z

>>854
フリーター、派遣、パート
空白期間関係無い仕事は沢山ある
始めやすい事から始めて職歴増やしてくしかない
頑張れ

859 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 22:34:05 ID:wXhLl+J0

>>857
申請書類や証明書それ自体は金かからんよ

もしこれから申請なら、提出する書類の中に病院で書いてもらわにゃならんのが
あってそれは大抵有料。金額は病院によるが数千円と言ったところか。

860 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 22:43:48 ID:0fxOcjsi

>>856
いつも荒れる話題なので華麗にスルー

861 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 22:50:46 ID:ZXpHIfd9

>>859さん、ありがとうございます。もう申請済みだから受け取るだけのようです、安心しました。
さらに質問で申し訳ないのですが、証明書には期限があるんでしょうか？また、もしあるなら更新にはいくら位かかるのでしょうか。
不安だらけだ・・。

862 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 22:54:28 ID:QF1/E/HL

483です。
海外駐在しているのですが、あまりにも出張また出張で、
体が辛くなりついに会社に潰瘍性大腸炎のことを会社に報告。
報告後2日で日本へ帰国。
今何もしていません。(会社休んでると言う意味)
もうこのまま海外で仕事ができなくなると思われるので、
これもまたとても辛い。
今まで苦労してこの地位を得たのに…
まあこの病気がある時点で負け組みなのか…
マイナス思考になっている。

863 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 23:49:57 ID:qbqaBwvO

>>483 = >>862さんそうなんだー。
とりあえず今はしっかりと休養しちゃやはり気が重いかしら？
マイナス思考になるときもあるでしょう？　だって生身の人間なんだから。

>>862さんのスキルは会社の人たちも分かっているはずだし、
緩解して、気力と体力がある程度取り戻せたらまた頑張ったらいいじゃない？
再燃真っ盛りになって、お仕事に支障が出るのもいやでしょう？
養生するために思い切って休む勇気も必要よ。　だめ？

私は転職歴も手術歴もあるどうしようもない状態になっちゃったけど、
つまづいてからが真価を問われるんだーってやっと最近わかったよ。
おたがい、じっくりいこうね。　ﾉｼ

864 ：病弱名無しさん：2005/07/24(日) 23:50:34 ID:JABggqf1

>>862
負けたくなければ無理したら？
無理して働いて苦しいのは自分だからね。
苦しさに耐えれるなら働けば良い。
休むと決めたなら仕事を忘れて休めば良い。
中途半端が一番良くない。

865 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 03:03:42 ID:NywDeA3r

うちの会社にクローンでラインからいったん外れたけど、
寛解してからライン復帰した人がいるよ。
選抜された人なんだから、症状が安定すれば、また頑張れるよ。

866 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 05:15:39 ID:7mHBEYYl

お前らとりあえずここに来い、楽しいよｗｗｗ

【三十代】30歳を過ぎたひきこもり【Part25】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/hikky/1121688712/

【三十路】30代真性引きこもりだけで会話するスレ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/hikky/1119408378/

867 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 07:13:41 ID:6183vX5h

>861
もう少し書類を良く読んだ方が良いよ？
必要なことは全て書いてあるから。

とりあえず、簡単に答えると書類提出に期限はないよ。
出すのが遅くなればなるほど自己負担額が増えるだけ。

書類を出したあとの期限は１年毎更新。
更新にかかるお金は先生に書いて貰う診断書のお金くらい。
場所によって無料とかあるらしいけど、大体は５千円くらい。
って、もう書いて貰ってるなら正確な値段も知ってるよね？

今週ＣＦ。しかも朝９時から死にそうorz
日の出前からアレ飲むのか…
まぁみんな寝てるからトイレを独占できるのは嬉しいけど。

868 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 13:28:43 ID:CnWY6oe7

みん知らないの？タバコはUCの人にはいい効果をもたらすんだよ。海外ではニコチン療法みたいのをやってるんだよ。日本は遅れてるから出来ないけど。気を付けなければならないのは、タバコを吸い出したら止めないほうがいいこと。止めると再燃する可能性あり。

869 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 13:42:05 ID:wXOW0MJZ

>>868
みん　はしらねぃなぁ～ｗ
私が知っているのは、タバコを吸っていた人間が、禁煙すると悪化したという医学データ。
吸っていない人が吸い始めたりニコチン摂取してみたりのデータを取ったけど、良くなった人はいないという論文だった。
いい加減なこといっちゃあいけねいよ？
ニコチンの中毒性はヘロインよりも強い（ただし、離脱は早いが）ので、気軽に手を出すと永遠ループにはまって、
喉頭がんや肺がんでお亡くなりになるコース。こええこええ

ところでUC暦１2年
禁煙初めて３日のおいらが来ましたよ
今のところ禁煙パッチでニコチン供給中なので悪化なしですぜ？

870 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 13:50:30 ID:WR4yKKNS

>>869
そのとおりですな！
UCになってから煙草を吸って良くなれば、みんな吸う罠。

871 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 14:09:32 ID:wXOW0MJZ

>>870
タバコやニコチンが、体に害がなければ、
なんにでもすがりたいのがUC患者、しょうがないとも思えるけどなぁ、
タバコが原因で死ぬからな。ものっそい害があるかんな。
ただでさえ、UCは大腸がんの高リスク領域なんだ、これ以上リスクファクターを増やしてどうする、だよな。

禁煙始めて、UCへの影響を思い出してスレ見たら、そこに書いてあんだもん
変な縁じゃね。絶対緩やかな禁煙で成功せねばなぁー

872 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 14:44:50 ID:VFkRh54t

自分はUC暦10年で、3年半くらいまえに禁煙に成功しました。
「禁煙が元で悪くなったなあ」という自覚症状は私は特に無かったです。
人それぞれなんでしょうけど、871禁煙がんばってください。

873 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 14:56:42 ID:x3gJP/bP

タバコ吸い始めて今日で３日目。計２箱目の途中で結局まずくて捨てましたよ。禁煙してから
３年くらい経つので、やはり体が受け付けなかった。まずすぎと具合が悪くなった。タバコの
ニコチン＋αが効果あるんだろうけどタバコ吸うのは勘弁だ。あとは社会の底辺層が吸うものと
いうイメージが自分の中で出来上がってしまっているので精神的にも勘弁だ。吸った二日半の
結果としてトイレの回数が平均5.5回から4.5回に減った事かな。だめだ、口の中が気持ち悪すぎ。

874 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 21:30:03 ID:ne71dIhC

>>869
ニコチンバッチって一枚400円くらい？

875 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 21:39:58 ID:+Mtjcqk/

862です。
863,864,865さん
ありがとうございます。
あまり深く考えず休みます。
正直休み始めてから症状が落ち着いてきているようですし。
それと今日、9月まで私の代わりで香港へ行ってくれる
会社の先輩に会い、色々とはなしていたら少しすっきりしましたし。
それでは適当に休みます。
考えすぎはよくないので。

876 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 22:42:25 ID:3AK7uULN

私も、そう言われてみると禁煙して二年ぐらいたちます
今更タバコ吸うのはちょっと考えますね・・・（治るならいいかも）
そして今年の4月ごろにＵＣになりました。（泣くぐらいショックでした）
難病申請はしてませんだって全額戻ってこないんでしょ？
あっ治療はペンタサ6錠　ペンタサ注腸（徐々に減らし中）
下痢・下血は今のとこ止まってます。
とにかくカゼみたいのをなりやすく困ってます。

877 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 23:33:47 ID:YA/lf8lY

自宅まであと５０メートルの我慢できなくて漏らしちまったorz
しかも昨日イカスミスパ食ったから、真っ黒でやんの。
かなり鬱。

878 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 00:03:54 ID:xAiSPuJp

おまいら、ＡＴＭしたらいいぞ。

879 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 00:07:56 ID:QXwl9Bl6

眠れない，眠くならない・・・人生で初めての経験です。
今まで，布団に入ったら２秒で夢の中へと落ちていったのに。
ペンタサ錠剤・注腸＆場合によってリンデロン坐薬（ほとんどすぐ出て行った）のときは，眠れないなんてこと無かった。それどころか昼間眠くなって，昼寝してもちゃんと夜も眠くなった。
なのに，ペンタサ錠剤＆ステロネマ注腸に変えたとたん，からだはとってもだるくて，微熱さえあるのに，眠れない。
これってやっぱりステロネマのせいなんでしょうか。ステロネマに変えてもこれといってUCの症状は変わりません。それより眠れなくて体力が落ちてきたようで。ステロネマって本当に効くんでしょうか。
同じ症状になった方，アドバイスお願いします。ちなみに私は中症程度の直腸型で，この４ヶ月間ずーと下痢・出血してます（回数は日によって違うけど）。

タバコネタのところ話題違いですいません。

880 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 00:28:15 ID:gVjxDcAO

>>879
わたしは最近ステロネマ始めたけど、すごく効くよ。毎日良くなってるのがわかるくらい。わたしの場合はだけどね。
眠れないのは仕方ないよ。もし、どうしても駄目なら、医者に相談してみなよ。
わたしも入眠しにくいし、眠りが浅い。つらいけど、我慢していこう！ちょっと我慢しとけば良くなるって！

というわけで、寝ます～。

881 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 00:54:05 ID:ZYD3cv4c

>>860
荒れるとは？
What　do　you　mean　by　that？

882 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 01:48:43 ID:EAcV6CWD

漏れも最近ｽﾃﾛﾈﾏやってる
失敗も少ないし、自分には１番合ってるとｵﾓ

883 ：ぬ：2005/07/26(火) 02:34:05 ID:TbkHRqAR

みなさん久しぶりです。。⑮歳男です！！僕はイペを飲んでいます！！
これはマジ効きます。
最近では腹巻きも卒業し、そろそろおむつもなしで生活できるかも！！

最初は、通販のカプセルを買ってたんですが、高いのでお茶に変えました！

どちらとも効果は抜群です。。
業者とかじゃないですよ！まぁイペ茶なら近くの薬局に売ってると思います。。
お茶は多いから長持ちするよ！
僕は大腸全体に出来てたんですが、今ではだいぶ良くなり、友達とバカやってます！笑

884 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 08:31:53 ID:DOs6hDEZ

イペって最初イペリットかと思った、化学兵器ｗ

885 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 09:14:33 ID:NFGMk+zj

はじめまして。
再燃真っ只中、トイレの回数が多すぎ（１５回程）困ってます。
皆さんは日に何回ほどですか？

886 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 09:18:26 ID:rqknukCG

ATMを受け、１ヶ月程が過ぎました。効果は、ありませんでした。受けられて方調子はどうですか？

887 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 13:04:37 ID:0d+EoJ3n

困ったことに煙草吸うと確かに調子いいんだよな。
だけど肺ガンは怖いし。酷な話だよ。これがクローン病みたいに明らかな
悪化要因だったら悩まんのだろうな。
ちなみに今禁煙中です。

888 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 13:48:24 ID:USwo7Nny

ATMはもうほとんど締め切りでしょ
気合のある人は、辞めた方が絶対にいいけど
個人輸入される人もいるみたい。
おそろしや

889 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 14:12:14 ID:1eKAnKB5

>>885
一日1～2回程度。
再燃してる時は30回くらい。

890 ：ぬ：2005/07/26(火) 15:25:03 ID:TbkHRqAR

あげてしまって吸いません。。
たばこってやっぱこの病気の悪化原因なんですか？？教えて下さい

891 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 15:38:42 ID:NFGMk+zj

医者行って来ました。
アドソルビン、プレ１回0.5錠朝昼晩、増えました。

892 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 15:50:09 ID:gVjxDcAO

これからATM受けたことについて話す人は治験なのか実薬なのか言ってから話してよ

893 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 16:07:09 ID:rqknukCG

>>892
886です。治験ではなく、病院で処方してもらいました。
今のところ効果はなく、がっかりなのですが、
３ヶ月後に効果が出たりすると聞いたので・・・。
他の方はどうなのかと思いまして。

894 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 16:25:07 ID:QXwl9Bl6

879です。
ステロネマについては，明日通院日なので相談してみます。確かに，ペンタサ注腸よりは使いやすかったんですけど・・・。
やはり副作用はそれぞれあるのですね。

私もATM経験があります。６月中旬に病院でフツーに処方してもらいました。（もちろん自費）
そのときは，２週間という期限付きでした。で，ATMを経験した人は，今後迂闊にかぜ気味の時など抗生剤を使わないようにといわれました。
抗生剤がきっかけで再燃することがあるようです。
治療後の症状ですが，劇的によくなるわけではないのですが，ここ４ヶ月ぐらいを振り返ってみると，ATMが終わった次の週ぐらいが，症状が一番安定していたようです。
その後仕事に復帰したりいろいろ忙しかったので，何がよかったかは何とも言えません。

悩み中のステロネマも，この薬を使い始めたと同時に，子供達が夏休みに入って体を休める暇がないこともちょっとあるかな，と思っています。
まあ，ぼちぼち，がんばります。

895 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 17:38:20 ID:V0gqfFLl

>>879 >>894

1 名前：病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2005/06/16(木) 11:46:27 ID:G0tWuTw9
ｿｰﾘと潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るスレです。
原則としてE-mail欄には「sage」と入れてsage進行でおながいします。
荒らし防止です。ﾏﾀｰﾘ進行＠再燃防止のためにもご協力宜しく。
あとみんなあまり釣られないように。

896 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 17:54:56 ID:3ScxHy8H

>>894
>ATMを経験した人は，今後迂闊にかぜ気味の時など抗生剤を使わないようにといわれました。
>抗生剤がきっかけで再燃することがあるようです。
これマジですか。

ATMあまり効果ない方も増えてる感じですかね？
後々からじんわり効いてくる方もいるらしいけど・・。

897 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 18:28:33 ID:xAiSPuJp

ATM10日目
まだ飲み終わってないけど
今のところ劇的な効果なし

まだ早いけどコイツが効かないと不安だ（/TДT)/

898 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 18:43:18 ID:5ys7KISL

>>872
遅くなったがありがとう。今回はニコチン補給は薬剤駆使しつつ
ぜったいタバコは吸わないぞ作戦で挫折しないようにがんばるぜ！

>>873
ニコチン依存者は離脱のストレスでより悪化するだろうが、
良くなるなんつーニコチン効果を信じるなんていくないぞｗｗｗｗ
海外の人たちが人柱で効果なしってなってんだから

>>874
一枚単価はミリ数にもよるしいろいろかな
海外通販で買うのか、国内で禁煙外来で出してもらうのか
ネットでいろいろ見りゃ分かってくるだろうけどな

>>876
治らない・良くならない・中毒になる・中毒から離脱するとき悪化する
ので、タバコはおすすめできないぞー

>>887
そりゃぁ、君が喫煙者だからだよね。わかるわかる
だが、非喫煙者が調子が良くなると思い込む危険があるから
注意しとくれ。マジでマジで。つれーもんな、肺がんも喉頭がんで死ぬのも。

大腸がんもこええけどさ♪

899 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 18:45:20 ID:5ys7KISL

>>890
悪化原因の特定はされていない。
喫煙者が禁煙をすると悪化するという事は認められている
だが、
UCに限らず、体の悪化原因にタバコは挙げられている

だからUC患者の喫煙者は苦労するんだよ。。ｗやらないならやらない方が絶対いいんだ

900 ：696：2005/07/26(火) 19:15:41 ID:3ZIg7Imr

俺はATMはかかりつけ病院で自費処方してもらって（5000円）のんでたが下痢より吐き気がひどくダメでした。しゃあない
ところでステロイド飲んでるとにきびできやすいですが皆さんの場合どこら辺にどんなのができます？自分は、首筋に多かったです。
また顔にも多少でき、ぷくっと膨らんで膿がたまるようなにきびが多かったです。つぶしていいものか悩みましたが結局つぶして膿出したんです
が少し跡が残りました、みなさんどうしてらっしゃいますか？

901 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 19:50:47 ID:7TYWML1h

>>900
ｽﾃﾛｲﾄﾞのﾆｷﾋﾞはすごいよね･ﾟ･(つД｀)･ﾟ･
入院して静脈注射で80㎎なんて毎日のように使っていたら、
目と鼻の周り以外は首筋を含めて全てﾆｷﾋﾞになって、死にたくなったよ…
うｐして「この人よりはまだマシ」ってみんなに思われてもいいくらい。
緩解してくれなかったら、どうなってたんだろう？

幸い、今は痕もなく綺麗に治ったけど、
化膿して膿はたまるは角栓がビッシリだわ、ｽﾃﾛｲﾄﾞのパワーを痛感。

902 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 20:27:02 ID:xAiSPuJp

ステロイドの総量は

みんないくらですか？

俺は14000ミリグラム！

903 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 21:16:55 ID:fK0eFNan

は～い！
ペンタサ錠剤で二月間カンカイ、こりゃ完治だ！と接待で暴飲暴食、
つい先ほどまたまた下血が始まった俺がきましたよ～。

そりゃ～日帰り出張続きで一日起きに早朝羽田に向かう生活、二週間やってりゃなるよなー。
沢山のマイルと半年にして来年度のANA＆JAL双方各50回搭乗、両社のエリート会員資格確定ありがとう(;_;)。

904 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 21:17:14 ID:fK0eFNan

905 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 21:22:51 ID:USwo7Nny

>>902
３万～4万そろそろかな
目立った副作用は満月顔です。
他は特にないです。
そろそろかな

906 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 22:16:38 ID:QDqlcKDe

大学の試験始まったら、下血も再開しちゃったよ｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡ｳｴｴｪｪﾝ

907 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 23:06:12 ID:7TYWML1h

>>902
24,000㎎だよーん。副腎がかわいそうなことになっているよー

908 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 23:41:04 ID:ptj5qfqF

副腎漬け

909 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 23:47:41 ID:bBsbJDco

>>903
俺の場合、それを繰り返して慢性化しちまった・・・
とりあえず、暴飲暴食は止めとけ。後悔するぞ。
あと、変な自慢話もしなくてよろしい。

910 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 23:49:05 ID:NlOnMOm7

>>908
カレーに添えて

911 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 23:52:54 ID:gVjxDcAO

>>910
わろす

912 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 00:07:01 ID:gVjxDcAO

治験もおわったみたいだけど、結局のところ、ATMは効くの？
受けた人達どうなの？

913 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 00:36:36 ID:4PKRm4JH

今日、一日ウンコ一回達成記念にカレーうどん食いました。
そこに３週間物の塩豚突っ込んで食べたらたまらん程美味しかったです。
再燃中の人も努力を続ければ一日一回も可能なんだから頑張れ。

まぁ、ここまで来るのに１０年かかったがな＿|￣|○

914 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 01:50:29 ID:t+JK808o

通りすがりのクローン患者ですが、こちらの病気も大変そうですな…。

915 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 02:23:49 ID:lQDuz12L

ステロイド使用総量を計算、て話題になったけど、
プレドニンはともかく、
ステロネマだとどうやって計算するんだろうか・・・。

916 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 02:35:54 ID:8ShGLakS

>>915
高校レベルの化学の応用問題

917 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 03:27:30 ID:CXBOI9d0

薬剤師に効けば教えてくれないかな？
ヤツら化学のプロだろ？

918 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 03:45:44 ID:787Xx34r

>>915
医歯薬看護板　初心者質問スレ疑問も
http://school5.2ch.net/test/read.cgi/doctor/1120076471/l50

919 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 08:48:54 ID:ZsO2qInL

>>915
とりあえず、体内に吸収されるのは13ｍｍぐらいらしいです。
でも、顔の腫れようをみたらもっとありそうですが。
とっかにそんなサイトあったのでまた貼っておきます。
ツッキーさんがつくったサイトなんですけど

920 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 09:22:02 ID:82+YlBSc

>>912
ATM実薬をのみました。
私の場合は、吐き気などの副作用がでてしんどかったですが、
お腹の痛さはありませんでした。お腹だけは調子良かったですね。
おならも便も無臭でした。飲み終わって１週間ほどは、調子よかったですが、
その後は、元に戻ってしまいました。
後からじんわり効いてくることはなさそうです。

921 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 11:07:24 ID:mn8okZZo

>>915
>>919
自作自演乙

922 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 12:49:16 ID:kLA+HG58

正直ATM効かない人多すぎ・・・。
初めのあの完治するとかの話はなんだったんだよ。
あと吐き気の副作用が辛いって人も多いなぁ。

923 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 13:16:25 ID:ZsO2qInL

これで心おきなく切腹できる

924 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 13:59:59 ID:bxYjgev3

切腹だけはしたくねー

925 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 16:35:04 ID:qYD2OxRK

俺が介錯してやろうか？

926 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 17:52:54 ID:5iYfExHD

こんなスレあったんだ…。
自分は今年５年目。
IVH入れたまま通学した事もあったな…。
>>1から読んで来たけど、仲間がたくさんいて嬉しかった(´Д`)ﾟ･
どんなに意見発表だの体験談だの頼まれて壇上に立っても
なかなかみんなと交流する機会なかったし。

画面が見えないよ('A`ﾟ)

927 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 20:39:25 ID:ErbTspgE

>922
そうでもないんじゃない。
ATMによるFVの除去ってのはUCの原因のひとつであって
それが原因じゃないヤツは治るわけないわね

だから俺のUCの原因がFVであってほしいわけよ

928 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 22:02:14 ID:LCTCLzd8

>>926さん
＞IVH入れたまま通学した事もあったな…。
それは流石にすごすぎ。よく頑張ったね。(つд∩)ヽ（´ｖ｀　）ﾖｼﾖｼ

病気するといろいろあるよね。まったりいこうね。

929 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 22:41:12 ID:JGLrYMqx

クローン病だと在宅IVHと言って家でも点滴して食事を食べないという人
多いね。

930 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 22:41:58 ID:n/5ylwRf

1年前にＡＴＭ受けて、やっと最近1日1.2回の便で済むようになったよ
おれはちょっと時間かかったほうだけど、じわじわ効いたね

それからＡＴＭ受けても食事なんか気をつけてないヤツは絶対なおんね

931 ：926：2005/07/27(水) 23:07:06 ID:5iYfExHD

>>928ｻｿ
素で嬉しい…反応ありがとうございます(*´Д`)ﾉｼ
自分は今年高校卒業した18の♀で、中2でUCと診断されてから
ずっと入退院を繰り返しながら学校に通ってきました。
学校で漏らしたのなんて数えきれないくらい('A`*)

ところで…みなさんは何歳の時にUCと診断されました？

932 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 23:09:41 ID:al3NXIkK

>>931
２６歳だよぅ～

933 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 23:21:22 ID:4PKRm4JH

>>931
22歳だよぉ～
うんこ漏らすのは平気だが、人がいると臭いとか空気が悪くなるのが辛い。

934 ：928：2005/07/28(木) 00:56:49 ID:lvDNoJ3y

>>931さん
爽やかなレスありがとう。こっちも嬉しくなっちゃったよん。
10代で発病する人って多いよね。
高校をする卒業まで、さぞかし大変だったでしょうね。
社会人には時間割も修学旅行も給食・学食もないから、ラクといえばラクかな？

会社でもらしたり、ダンナの前でもらしたこともあるぞぉ。
ノーパンで仕事したこともあるよ　il||li＿|￣|○il||li　
そういう私は23歳で発病だよぉ～

935 ：915：2005/07/28(木) 01:30:48 ID:8wGaDrzy

>919

13mmですか、ありがとう。

ちなみにうちの主治医、ステロネマは腸だけに吸収されるなんて言ってた。
使用した私の顔がパンパンにふくれて、ニキビがたくさん、
睡眠障害の症状がでたところをみると、
やっぱり全身に回ってると思える・・・。

936 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 01:38:40 ID:MVfYFm+h

ステロネマ（50mlのやつだったかな）はプレドニン20mgよりも
ムーンフェイスが強く出た。怖いよあれ。最初はよく効いたけど。
まあ今ではステロネマもプレドニンも全然効かない体です。

937 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 07:50:47 ID:ykR7/X37

カンカイ、カンカイっていうけど、どっからがカンカイなんですか？
自分の場合、便はたいてい一日一回なんですが、普通のがでません。
すこし固まってくると、ほそーいのがちょろちょろと出ます。
みなさんはカンカイの時、固まったぶっといのが出るんですか？

938 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 08:02:47 ID:ykR7/X37

>>931
自分も今年高校卒業した１８の♂で、去年UCと診断されました。
ショックで勉強も手につかず、受験失敗して現在浪人してます。
半年ほど前から痔ろうにもなってしまいました・・・

939 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 11:20:45 ID:xYhZeN9m

>>932ｻｿ・>>933ｻｿ・>>934ｻｿ・>>938ｻｿ
レスありがとうございます(´∀`)ﾉｼ
やっぱりトイレの問題が一番やっかいですよね。
それさえなければ痛みくらい耐えられるのに…。
>>938ｻｿ
自分は卒業してからずっと入院中だよ。
病気とうまく付き合いながら、一緒にがんがろうな(｀･ω･´)g

940 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 11:52:09 ID:Ae0xjRvm

おまいらなんか相手にならん。クローンの俺からしたら。弱い病気だな。痔瘻になるﾔｼはクローンと誤診されてたらﾔﾊﾞｽ…手遅れになるぜ

941 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 11:57:59 ID:F8NIkgUK

相手にしていないから、わざわざ遠征してageるな

942 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 13:56:54 ID:Q8jviSyu

>>940
いいじゃん、どうせ障害者手帳もらえるんだし
エレンタールで食事の心配しなくていいから経済的だな。
暇だからってこの板に来るなんて

943 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 15:13:11 ID:COpwTY7K

>>940
釣り乙

944 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 15:35:47 ID:/kUe2jFr

ＵＣとＣＤの言い合いほど非生産的であほらしいものはない。スルーが一番。
とも思ったが、９４０が意図しているのは、９３８が痔ろうと言っていたので、
本当は大腸型クローン病なのに、ＵＣと誤診されていたらやばいよ、って言う
アドバイスなのではないだろうか。それとＣＤだけでは身障者手帳はもらえない。
俺らだって、絶食ＩＶＨ中に食事代かからなくて経済的だね、って言われたら
どう思う？

945 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 16:31:20 ID:2DFCV0Fv

おまえらに五十歩百歩の言葉を与える

五十歩逃げても、百歩逃げても犬も歩けば棒に当たるとの意味だ

946 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 17:37:34 ID:UMEMu5xo

おまえらに五十歩百歩の言葉を与える

五十歩逃げても、百歩逃げても
ガリガリ君食べれば棒に当たりとの意味だ

947 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 18:24:09 ID:5B1vi5W/

>>931
１８歳の夏に発病。
今年で１６年目。粘液便チビッた事は数知れず。
寝糞をやっちまったこともある。

948 ：696：2005/07/28(木) 19:06:41 ID:WNdju/ZC

学生の時に発症した方は辛かったでしょうね。お察ししますしよく頑張った！！感動した！
自分は今25歳で発症は22歳の1月だったと思います。大学生時でした。
いったん就職したんですが（GS）仕事もハードで再燃しプレも飲んでいたので副作用もあり結局
辞職しました。幸いかどうかわかりませんが、実家が自営業なので今跡継ぎ修行をしています。
他人から見れば辞職、今の現状は逃げと思われる人もいるかもしれませんがどうしようもないので仕方ないと割り切り家業を頑張っています
トイレを気にしないで仕事できるのでその点では良いです。

949 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 19:44:10 ID:TVEdbmfp

私も自営で跡継ぎです。
UCになって１３年ぐらいです。
最近再燃真っ只中でトイレも１５回程、外仕事なのでほんと辛いです。

950 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 21:06:12 ID:aaFMnwkO

>>939
入院ですか。大変ですね。まぁお互いガンガロウ！

>>944
痔ろうって潰瘍性大腸炎の合併症でもあるんじゃないんですか？

951 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 22:28:45 ID:ZdWLn8L6

自分は29の時に発症。UCになって3年目。
幸い仕事は技術系なので、デスクワークがほとんどです。
もし、営業や外回りの仕事だったら、耐えられなかっただろうな・・・

学生さんや、外での仕事の方、大変だろうけどｶﾞﾝｶﾞﾚ！

952 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 23:58:01 ID:CLz6CFEH

痔ｽﾚどうする？

953 ：病弱名無しさん：2005/07/28(木) 23:59:30 ID:CLz6CFEH

うわーー！　次ｽﾚのまちがいですー！
いくら痔が痛いからって何やってんだ、私…逝って来ます（ｳﾂ

954 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 00:03:08 ID:DMqPBjDf

わざとらし杉

955 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 00:42:25 ID:eDRDUw9t

べつにクローンじゃなくても痔ろうアリだろ。
わたしは痔ろうの治療が終わったころにUCと診断されたよ。
粘液便が止まらなくて、おかしいおかしいと半年も医者に言い続けたら
半年目にやっとUCに詳しい先生にあたったおかげで、診断されてはや4年だよ。

956 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 10:20:01 ID:uDs8UNRZ

痔瘻の原因の一位は水のような下痢をスルだから
潰瘍性でも痔瘻はなりやすいわな。

957 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 16:03:42 ID:LOjDId8A

俺も友達のUCのヤシも痔だよ(・∀・)

958 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 17:45:00 ID:6nv2VOAp

クローンの攻撃！

959 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 20:27:17 ID:15BrIm3R

俺は25の一卵性の双子で兄貴が潰瘍性大腸炎です。幸いにも俺はまだ平気だから俺と兄貴を今遺伝子的に人体実験でもして、どこがどう違うか調べて原因が判明すればな。それが兄貴のためでもあり苦しんでる人の役にも立つ、と変な考えまで浮かぶくらい兄を見ていてつらい。

960 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 20:28:49 ID:15BrIm3R

↑すいません、あげてしまいました

961 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 20:30:25 ID:IXXMNr7O

>>959
>>兄を見ていてつらい。

心配するな、いずれおまいもなる。

うちも兄弟でUC。おれは兄発症後14年後発症したよ

962 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 20:40:55 ID:LOjDId8A

うちの兄貴は病気の俺をやっかんだり罵ったりしてきた。
今でも機嫌が悪いとたまにそうなる。
でも、もしかしたらあいつもUCになるかもしれないんだよな。
その時はあいつも俺の気持ちわかってくれるかな(´･ω･｀)

963 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 21:46:02 ID:tw82C/3z

兄弟でUCって、結構いるんですね。
うちの弟、障害者なので、体の不調をうまく伝えられないんです。もし、UCになった時、心配です。

964 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 22:03:14 ID:uDs8UNRZ

因果応報・・・なのか・・・・

965 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 00:06:02 ID:oxJ6yT8H

>>961
君、最悪だよ

966 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 09:13:44 ID:Dtz2zLEF

誰か痔僂の手術した人いませんか？

967 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 09:47:39 ID:fCR5BsYf

注腸の検査したことある人いますか？
大腸カメラとどっちが辛いですか？

968 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 10:26:53 ID:00m/7XjH

タトゥー入れたいんですけどこの病気でも平気ですかね？

969 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 11:30:32 ID:48B+F1Mv

親子でUCの方いる？
子供がUCになったら・・・
考え出すと心配ですなあ（/TДT)/あうぅ････

970 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 11:38:47 ID:nf1PjX2L

>>968
俺は注腸の方が辛かったかな。
何度も出ちゃって、しまいには栓されたし('A`)

971 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 11:39:58 ID:kkf4OQZK

>>969
どっかでそんな患者診ている
医師のホームページ見たことがある。
親子3人なってしまったらしい

972 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 11:59:15 ID:oxJ6yT8H

>>967
このスレにいて、やったことない香具師なんていないだろ

973 ：696：2005/07/30(土) 12:11:31 ID:gVY+tdJW

>>967注腸のほうがつらい　空気と注腸液いれられ腹パンパンでうごきまわれって最悪だよ
カメラのほうが数倍よい　
>>966UCだが痔ろうになった　簡単なオペしたら一切でなくなった

974 ：966：2005/07/30(土) 12:36:43 ID:7iVHzBC1

>>973
簡単なオペとは膿を出すだけですか？
それとも根治手術ですか。根治手術だったら、術後下痢しても大丈夫でしたか？

975 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 13:39:00 ID:pVdMIg7G

こんにちは！社会人１年目、UC歴２年目の銀行マン２３歳です。
皆さんにお伺いしたいんですが、最近、潰瘍性大腸炎の医療券更新手続きに関する書類が
届いたんですが、ここで担当医に記入してもらう現在の症状とかの欄は、今、自分は超元気なんですけど、
正直に問題無しとかって記入しても更新されるのでしょうか？？
自分は一度も再発した事なくて仕事も遊びもバリバリなんですが、いつ再発するかわからない病気って聞いたので
この医療券が更新されないとちょっと不安です。UC歴の長い先輩方アドバイス下さい！

976 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 14:11:54 ID:nQAGpTSd

>>974
根治手術。患部の部位と痔ろうの状態によって手術の程度も決まる。
大体は痔ろうだと膿の通り道「ろう管」が形成されてるのでくりぬくか
なんかでその管を取る手術が主。膿みだすだけじゃなおらん。

術後の管理は先生と相談しな
肛門科系ならUCにくわしい先生もいるからそれをポイントに
探せば術後管理もちゃんとしてくれるだろ

健闘を祈る。じゃ。

977 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 14:18:19 ID:nQAGpTSd

>>975
薬使ってないんなら軽快者扱いで却下の可能性大じゃね？

978 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 15:02:16 ID:h7CezwcB

先生に

黒い棒刺されて動かされ

ハアハア言ってる

２３の夏

979 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 15:03:23 ID:0ThhI4+t

>>975
なんとも言えんな
俺は４年緩解していたが再発したが認められ続けた
ま、認められなかった時は、そん時だ
健康体で何を不安がる？そんな気持ちで過ごす方が再燃を引きつけるぞ
特にこの病気はな

調子良いときぐらい、病気の不安を忘れろ！これがアドバイスだ

980 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 15:20:58 ID:48B+F1Mv

>>社会人１年目
>>UC歴２年目
>>銀行マン
ハードな仕事
おつかれさん
先行き不安だね

>>２３歳です
俺がユウのもなんだが
発症が２０代なのはかわいそうだ
40前でもつらいのに

981 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 15:27:15 ID:Dtz2zLEF

>>976
ありがとうございました。
参考になりました。

982 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 15:27:22 ID:nf1PjX2L

かわいそうか…だったら俺ら10代は(ry

983 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 15:44:02 ID:JifuGZp5

>>982
10代か・・・遊びたい盛りだろうな・・・
でも、もしかしたらお前が俺の年になる頃には、
根本的な治療方法が見つかるかも知れない。

とりあえずｶﾞﾝｶﾞﾚ！超ｶﾞﾝｶﾞﾚ！！

984 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 15:50:32 ID:6KtMGCBi

>>982
10代ならucの事を計算した進路を選びな
この病気は無理せずに上手く付き合えばどうにかなるよ

進路が決まった後にucになると進路変えるの大変やで

985 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 18:07:40 ID:v7iuZuo2

規制で次ｽﾚが立てられませんでした…
どなたかおながいします。

↓テンプレ作りました。そのまま貼ってください。
---

ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るスレです。
原則としてE-mail欄には「sage」と入れてsage進行でおながいします。
荒らし防止です。ﾏﾀｰﾘ進行＠再燃防止のためにもご協力宜しく。
あとみんなあまり釣られないように。

関連スレ
潰瘍性大腸炎--外科治療についてその2--
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1109171913/

潰瘍性大腸炎　内科と外科の境界線の人
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1115113873/

順天堂大学による治験について(現在治験は定員満了で終了)
ttp://www.asahi.com/health/jhcolumn/041120/index.html

過去スレ
ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎を語るスレ～その16
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1118889987/

986 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 18:08:20 ID:v7iuZuo2

987 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 18:16:25 ID:2TEfluaO

ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎を語るスレ～その17
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1122714770/l50

次スレ立てました

988 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 18:18:07 ID:2TEfluaO

ﾃﾝﾌﾟﾚがうまく貼れないのでお願いします。

989 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 18:25:04 ID:5+ZF6Pbo

>>988
乙。

リンク貼りすぎだったみたいなんで、過去スレ２レスに分割しました。

990 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 18:31:00 ID:2TEfluaO

>>989
専ﾌﾞﾗで、ﾃﾝﾌﾟﾚ貼ろうとすると、http多すぎですと出てしまってorz

991 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 18:43:47 ID:48B+F1Mv

ATMうけたヤシ
報告きぼんぬ

992 ：696：2005/07/30(土) 18:51:18 ID:7ZD8otmU

>>974根治オペだよ　膿だすだけの処置を数回繰り返し地獄の思いをしながら頑張った。
専門の医師に根治手術してもらった　早めにしたほうが良いよ

993 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 23:48:06 ID:nf1PjX2L

>>931・>>939です。
みなさん、レスありがとうございます。
まとめて失礼します。
>>947・>>948・>>949・>>950・>>951ｻｿ
自営業を継ぐ道は羨ましいな…。
でも、どんな職業の人も、
辛くて仕事できない人も、みんなナカーマ(´∀`)人(´∀｀)
ここでたくさん話しながら、ストレスを溜めないようにしましょうﾉｼ

>>983・>>984ｻｿ
超がんがります！
とりあえずは今入院中なんで、職探しは病気第一で行きます。
一応、IBDの会のツテで就活の話が来ているので、退院したら
行動を起こしてみますね(・∀・)

994 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 23:49:29 ID:nf1PjX2L

>>993に追加。
俺は>>931・>>939・>>982です。

995 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 09:44:40 ID:erUbL0Y8

995

996 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 09:45:12 ID:erUbL0Y8

996

997 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 09:45:47 ID:erUbL0Y8

997

998 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 09:46:22 ID:erUbL0Y8

998

999 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 09:47:06 ID:erUbL0Y8

999

1000 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 09:48:02 ID:erUbL0Y8

やったあ、初めて１０００取ったぞ

1001 ：１００１：Over 1000 Thread

このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。