家族や恋人が重症だったり難病だったり　　　

【狂牛情報】アルツハイマーによる死者が50倍以上に　アメリカ

159 - 衆 - 農林水産委員会 - 13号 平成16年04月27日 ○山田委員

エール大学神経病理学科外科部門の研究チームの検討を含め複数の研究で、剖検によりアルツハイマー病
あるいは痴呆症と診断されていた患者の三―一三％が実際はクロイツフェルト・ヤコブ病に罹患していた
ことが判明したとしている。米国では毎年アルツハイマー病と診断される患者が四百万人、痴呆症患者は
数十万人が発生していることから、最も少なく見積もって一万二千人以上のクロイツフェルト・ヤコブ病患者
が検出されず、公式統計に含まれない可能性がある。　注：12万人以上と思われる
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
実際、アルツハイマー病と診断された死亡患者数は一九七九年には八百五十七例であったものが、
二〇〇〇年には五十倍以上の五万例近くとなった。

159 - 衆 - 農林水産委員会 - 7号 平成16年03月18日 ○松木委員　

記事の中に、アメリカでは、アルツハイマー病あるいは痴呆症と診断される人が年間四百万人いるそう
なんです。複数の研究機関の合同研究によると、このうち三から一三％が実際はヤコブ病であったことが
判明しております。少なく見積もっても十二万人はヤコブ病の公式統計に含まれていない可能性がある。

「アルツハイマーや若年性痴呆の中に変異型ヤコブ病患者が」・・米国牛輸入再開に京大医学部教授衝撃的指摘
http://news18.2ch.net/test/read.cgi/dqnplus/1120196765/

【ｖＣＪＤ】牛海綿状脳症（ＢＳＥ）と同じ病気“日本人発症しやすい”…厚労省研究班
http://news16.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1088575874/l50


綾瀬女高生コンクリート詰め殺人事件の犯人がクロイツフェルト・ヤコブ病
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/ms/1131724453/

177様
自分に出来る事をしてあげたら良いんじゃないでしょうか。
私は片思いではありますが､好きな人から難病だと告白されました｡
彼には彼女も居ます。
それでも､私に連絡をくれて､会話をすることで彼の心が楽になるなら
彼が拒絶しない限りそばで話し相手になり、友として支えようと思ってます｡
優しく包み込んで受け止める事の出来る人間に成りたいと思ってます。
八つ当たりするのは上っ面な付き合いじゃなく心の通い合えた存在だからではないでしょうか?
あなた次第ですが元彼に気持ちが在るなら､向き会った方が後悔は無いと思いますよ。

178と179は欠陥人間

彼女が重症筋無力症と診断された。
結婚を決意し、式場も決めた１週間後くらいに診断された。
死に結びつく病気ではないので、ボクは全然凹んではいない。
病気は個性だと思う。
不便なだけで不幸ではないと思う。
だけど、それは結局自分が病気ではないから言えるのであって、
彼女にしてみてみたらそんな軽い言葉で片付けられないのだろう。
彼女は結婚式を楽しみにしていた。
ドレスだけは妥協できんと言っていた。
本当に楽しみにしていた。
だけど、今彼女は毎晩泣いているらしい。
重症筋無力症は瞼が下がってきてしまう病気なので、
それで式に出てみんなに見られるのがたまらなくつらいらしい。

彼として、そして夫として、今のボクには何ができるのだろう。
まだ一緒に住んでいないから、悲しい時にそばにもいてあげられない。
支えだとか口では言えるけど、ホントに彼女のつらさを
分かち合えるのだろうか。
ホントにつらいのは結局病気になってしまった彼女だけで
ボクはホントに何ができるのだろう。

母が認知症と診断され、

彼女を、愛しぬいてあげてください
いわれるまでもないでしょうが

>187さんへのレスでした

>>187
とりあえずメスチノンを処方してもらってはどうでしょう。ウブレチドとか。
お腹がが緩くなる副作用が出るかも知れませんが、出ない人もいます。
割と早く効いてきて数時間で効果が切れます。もちろん瞼も上がります。
ただ良く効くからと飲み過ぎるとクリーゼを起こすから気をつけて。
精神状態にも大きく左右される病気ですから、彼氏さんが支えになってあげてください。
私の体験ですが、眼が開くと世界が明るく感じられるせいか頭もすっきりし、少し前向きになりました。
MGは症状をコントロールできる病気です。無理をせず、ペースを掴んでください。お二人の幸せをお祈りしています。



つーか私も結婚したいよ

せっかく頑張って書いたので上げてみる。
ついでに>>187さん、彼女さんが疲れないように気をつけて。
それが一番大事なことです。

俺の足は骨肉種らしい
切ったり切断するくらいなら死んだ方がマシなので
医者のクソったれに反発することにした
肺あたりに転移するまでほっとくつもり
早く死なねーかな自分ｗｗ

189,191,192さんへ
みなさんどうもありがとうございます。
ボクはまだ２２歳で若僧の言うことではないかと思いますが、
一生をかけて彼女を守りたいと思います。

うちの彼女はもうすでにメスチノンを飲んでいるのですが、
それでもなかなか瞼が上がらないようで
今ステロイドという薬を処方しようか迷っているところです。
ただ、まだ彼女は目にしか症状が出ておらず、
ステロイドはさまざまな副作用が出るらしいので
なかなか踏み切れないようです。

ボクに出来ることは、彼女が安心して生きていけるだけの
支えになることだと思いました。
具体的に何ができるかはわからないけど、
ボクと彼女と病気でともに仲良く生きていこうと思います。

>>193
友達が骨肉腫で23で亡くなったよ
わかった時には、足を切断できないくらいの大きさで、つらい抗癌剤の治療を続けた
彼はとても強くてつらい姿とかまったく見せなかった。いつも明るくて、みんなを笑わせてたよ。
けど若いからかすさまじい速さで肺に転移したかと思ったら脳まで転移してあっとゆーまだった…。
彼は生きたいと言ってたよ
時すでに遅くなる前に、もう一度考え直せ。
あとから後悔しても、もう二度と時間は戻らないよ
今ならまだ間に合う。
希望を捨てるなよ。
足が亡くなったって生きている意味がなくなるわけではないだろ。
こんな俺も難病にかかっているが…orz

いとこが心臓に穴が開いているらしく手術をします。生まれてすぐに穴が開いていることがわかり２度目の手術です。病気の話しを聞いても難しくてわからなかったのですが…肺か胃に血が溜まっているらしいです。わかる方おられますか？詳しく教えてくださいm(__)m

私の父は病気から生還しましたが、父との間に大きな穴が空いてしまいました。
もっといろいろしてあげればよかった。
でも私もほかのことで、いつも死にたいと思うぐらい追い詰められてて、あれが精一杯だったんだ。

>>196
穴ってーと、心室中隔欠損症か心房中隔欠損症かな?
先天性の心臓病の中で一番多いんだよ。
自分の知り合いにこの病気の人何人かいたけど、生後すぐ見つかったから穴を塞ぐ手術をして今も元気でピンピンしてる。
血が溜ってるのはわからないけど、手術は無事終わるよ。

>>198さん
ありがとうございます。１度、塞ぐ手術してるんですけど穴がまた開いちゃったんです。元気に生活している人がおられるなら安心しました。

俺は>>198さんではないけど、がんばれ！と伝えてくれ。

>>199
この病気なら難病じゃなくて先天性心疾患だから、心臓スレで聞いてみたらもっと詳しく色々聞けるかも。
患者さんいそうだし。

いとこさんが無事に手術を終えて元気になりますよう祈ってます。

みなさん有難うございますm(__)m心臓スレの方にお邪魔してみます。心臓に穴って聞いただけで、危ないんだど思いこんでました…でも大丈夫だとわかりました！！あとは手術が終わるのを祈るのみです。本当に有難うございました。

>194

ひとが、一生の覚悟を決めることに、年齢は全く関係が無い。
30だろうが40,50、60だろうが、社会の中で自己中に振舞う
ってしまう人の事を「小僧、若造」と呼ぶのだと、個人的に
思っています。

ステロイド使用を検討中なんですね。
私はプレドニゾロン＋ベタメタゾンというステロイドを
計約30mg/日使用中の者です。難病本人です…。

副作用は怖い。ステロイドを使用する、本人も、そして家族の方々も。
私も、使用には相当悩みました。でも、QOLが、それで得られるなら。
ステロイドが、効いてくれるなら（ステロイドが効かないひともいる）。

私の病においては、「魔法の薬」ステロイドによる治療が、
強力な対症療法のひとつとして施される事が、結局のところ
最新の医療の現実だ、という事実を受け入れ現在に至ります。

使用の次に考えることは、医師がステロイドの副作用を最小限に
とどめる運用をする人間かどうか、を見極めることだと思います。

私はあなたの彼女の病気とは違うので、選択肢がいくつあるのか
わかりませんが、ステロイド使用については、こんな考えもあると
お伝えしたかったの書き込みました。長文ですみませんでした。

難病てか、過去に症例がない名前もない病気の彼女がいます。

どんな病気なんですか？

詳しくは聞いてないが他の病気が治ってまだ症状がでるなら学会に発表らしい。

＞203

参考になります。ありがとうございます。
うちの彼女はまだ症状がホントに軽くて、
これで本当に難病の持ち主か？ってくらいです。
結局今日からまず２週間はメスチノンからステロイドに変えて
様子をみることになりました。

人のつらさや苦しみを見て
自分の健康のありがたみを実感してはいけないかもしれません。
ただ自分の一番大事な人がそういう病気になったって事は
神様の自分自身への何らかのメッセージだと思っています。

病気を悔やむのではなく前を向いて歩こうと思います。

さてここでいいんだかわからないけど
書くだけ書いてみます

知り合いがストレスから
夜寝てても吐き気で目を覚ましたり
食欲がわかず食べ物が喉を通らないらしいです
精神科への通院歴があるそうです

こちらから病院に池とアクションを起こしてますが
俺より二個上にも関わらず子供みたいな性格な人なんで
(やたら自分勝手)
意地張って行かないとか言いつつ
「俺は自殺未遂起こしたことあるんだ…」と今世界一不幸なのは俺なんやと言ったりしてます

話がそれてきましたが
横浜市内で精神科のある総合病院ってどこかないかなぁと思って
書いてみました。
もしよろしかったらお願い致します

私が今までに同じ症例がない病気の持ち主です。
症状としては体が数秒間固まる発作がでます。無理矢理動かそうとすると手足首口などが変に捻れます。発作が出てる時は喋る事もできません。
一回の発作は数秒間ですが一日に多い時は100回越えます。そうすると筋肉痛になったり脱力感がでたりして苛々してしまいます。
一度誤診で病名がついて薬を飲まされててそれが多少は効いてた事がありましたがそんなのは気休めにしかならなくてすぐ効かなくなりました。
今でも効く薬がなく神経内科の医者にストレスじゃないかと精神科にも回されてます。精神科は神経内科の範囲だと言い擦り付けあいをされてます。
私は発作がかなりひどくなって仕事もできなくなりました。でも私の県では症状名では難病指定ができません。
私はC型肝炎もありますが日常生活に支障をきたす発作を優先され肝臓を犠牲にして薬を飲んでます。
完全に抑えられる薬なんてないのに…。

>>7の人もういないかな？
俺その病気だよ。もしまだ見てたら教えてください。

…

夫が潰瘍性大腸炎です。結婚後にわかりました。
夫の家族は、夫の病気は私のせいだと決め付け、過剰に攻撃・干渉してきます。
夫は甘やかされて育ったようで、周囲の人間が自分の思ったとおりにならないと
気が済まず、当然自分の過失も私のせいにします。
食事制限を守らない→体調悪化→私のせいだと夫と夫の家族が私や私の親を責める→繰り返しです。
病気を盾に、不倫だって何だって以前よりやりたい放題です。夫の家族も、奨励すらしています。
病気の夫の世話がつらいのではなく、夫とその家族による私への態度がつらいのです。
私がとうとう精神を病み、精神科を受診したことを知ると、夫の家族はそれを理由に離婚しろと
言ってきました。
もう、どうしていいか・・。

>>212
人生って「人のために生きる」って意味だから人生と読むのだと僕は考えています。
だけど、「人が生きる」って意味にもとらえることができます。
自分が目を閉じて死んでいったときに、すべてはなくなります。
今目の前に広がっているストーリーは自分が主人公なのです。

大事なのは、自分がどうすればいいのか、ではなくどうしたいか
なのではないのでしょうか？？
だんなさんとそのまま一緒にいるのもあなたの人生だし、
別れて生きていくのも、
それはそれであなたの違ったストーリーになるのではないのでしょうか？？

って、結婚なんてそんな簡単な考えは甘いでしょうね。。。

2ch にも、こんな良スレがあったんですね。


うちは、７歳になる最愛の娘が脳腫瘍です。
いつも笑顔を絶やすことなく、小さな体で頑張っています。
恥ずかしながら、そんな娘に、毎日元気を貰っているダメ母です。

皆さん!!
どんなに辛くても
二度とやってこない"今"を大切に！
病気なんかに負けず、頑張りましょう！！



頑張ってる皆さんに、エールを送りたくなり、思わず書き込んでしまいました^_^;

娘さんもお母さんもがんばれ！

祖母が『アミロイドーシス』という特定疾患に掛かりました。

医者からの見解も、ググって調べてみても、余命は13ヶ月〜2年前後だそうです。

心不全を起こす可能性が高いらしく、癌などの様に『この進行のスピードだと余命○ヶ月』という様な大まかな診断も出来ない為、明日にでも急な事が起こり兼ねない状況です…

最後の日まで、家族で出来る限りの祖母孝行をしていきたいと思います。
難病を抱えている方、またそのご家族の方、お互い頑張りましょう。

>>215

ありがと〜〜ぅ!!

>212
そんな状況だと辛いですね。
でも、正直ダンナさんも相手の家族も行き場のない不安など八つ当たりしているようにしか
思えない。そして、あなたも疲れてしまった・・・・・・と。
正直分かれたほうがいいと思う。
ダンナさんへの想いとかあるだろうけれど、一度離れてみたら
あなたへの感謝を思い出すかもしれない。
（そこで戻れとは言わない）むしろ、あなたの優しさをちゃんと認めてくれる人が現れるかも。
おいくつか分かりませんが、人生を二人で歩んでいくべき人の態度ではないですよね。

あなたが消耗しないように・・・・・

>212
もう別れたほうがいいんじゃないか？

支える方だって辛いのにダレも認めていないなんて辛すぎる。
ヘンに「私が居なくなったら」とか思わなくてもいいよ、
ダンナは既にパートナーとしての責任・信頼を放棄しているじゃないか。

>212
私も同じような状況です。まだ結婚はしていませんが、
食事制限は守らない。→体調悪化→薬のせいか？気分が安定しなくて、他人に嫌な事
ばかり言ったりする。　の毎日です。私も、心が安定しなくなり、毎日泣きの日々です

友達にも「別れた方がいいよ」って言われるけど、でも何となく別れられなくて
一年は過ぎてます。本当に「私がいなくなったら」なんて思わなくてもいいのかも
しれませんね。

自分の大事にしていた人が病気になったとわかった瞬間のあの気持ちは
忘れることができないし、忘れてはならないと思う。
あん時ほど彼女を想って祈ったことは今までなかったし、
あん時ほど自分の気持ちが素直に表現できたことはなかった。
だけど、
彼女が病気になるってことほど重大なことがないと、
自分の気持ちに気付かない、動けない自分が悲しかった。

ただ今は、病気の彼女と一緒にいられて
自分は何て運のいいやつだと思う。

他の誰も気付くことができない
心のホントのホントに奥深くにある
人の優しさ
人の暖かさ
自分のふがいなさ
そして可能性に気付くことができたから。

はじめまして。
先日友人に待望の第１子か産まれました。
が、喜びもつかの間…’くも膜下出血’と診断されてしまいました。
私自身、乳幼児によるくも膜下出血など聞いた事がありません。
どなたか、詳しい方おられませんか？？
何でもいいです。教えてください。

【脳卒中】くも膜下出血【クモ膜下】2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1119973263/l50

彼が原因不明の嘔吐をします。だいたい４日間ぐらい。吐くものなくて血も吐きあまりの苦しさに失神。痛み止めも効果なし。下手すると月に数回。人間ドッグは異常なしの健康。誰かわかる人いませんか

いくつかの病院をまわってみた？このスレの住人には難しすぎると思う。

数え切れないほどの病院に行きました。吐く以外はすべて健康でした。洗面器に三杯くらい胃液や血を吐くらしく最後は失神したり。かわいそうで見てられなくて。

血とか胃液とかあんまはかせないほうがいいよ。無理してでも食べてもの出したほうがいい

知り合いに似たような人がいます。彼は心療内科で薬をもらって飲んでいます。吐き気は、落ち着いているようです。

漢方とかも試してみたら？そういうのって東洋医学がすきそうな分野だし。

ありがとうございます。仕事もまともに行けないし入院しても吐いてるだけ。意識朦朧で記憶もないみたいです。病名もない医者もお手上げ状態。これから何年続くのか。身動きできないほどの苦痛らしく見てられません。心療内科に行ってみます。ありがとうございます。

難病の母と二人暮らし。
介護４に身障２だけど、このスレあんまり興味ないな
まだまだ甘いのかな？介護保険使えれば肉体的ストレスそんなに多くないし
自分の仕事が時間自由きくのと、金銭的心配があんまりないからかな…
とは言えこれからどれくらいお金かかるかわからないけど、余命がある程度みえてるからかしら？
でも介護がもっと大変になったらこのスレますます見れなくなるな

>>231
興味がないならわざわざ書き込まなければ良いし、余命が見えてるから楽みたいな書き方に取れて不愉快。　　

http://ex14.2ch.net/test/read.cgi/news4vip/1136671035/l50

↑どうおもう？