★メニエル病について★

私もそんなに辛くなく飲めますね。
確かに薬局で渡される時にその時の薬剤師さんから必ずといっていい程
「コーラ」「りんごジュース」そして「三ツ矢サイダー（何故三ツ矢？）」といくつか挙げられます。
やっぱり不味いという評判なのだと思いますよ。

イソバイド辛くなく飲めるっていう人、うらやましい･･･。
最初のころなんてほんのちょっと飲むのに１時間とかかかったよ。

>>945
冷やして一気に流し込む
すぐにお口直しをする
甘さが消えて苦い後味が出る前に素早くね

イソバイド、自家製シナモン水で割っています。
もう１年通院してるけど、マズくて原液じゃ飲めません。
りんごジュースだと甘さが倍増してつらいです。

イソバイドって甘味があるから助かってるんだと思う
酸味と苦味だけだったらもっと悲惨な状況だろう
プレドニンにお酢をかけたものを想像してみるといい

自分はずっとｲｿﾊﾞｲﾄﾞ原液一気飲み派
ついこの間ﾒﾆﾚｯﾄ食べたけどｲｿﾊﾞｲﾄﾞの方が全然マシ
ｲｿﾊﾞｲﾄﾞうまい

メニレットはコーヒーゼリーと割り切ってｶﾞﾑｼﾛとｽｼﾞｬｰﾀかけて食った。
耐え切れぬというほどではないがまずかったorz
一瞬ですむ分イソバイドのほうがましじゃ。

でも、メニレットは携帯に便利。

メニエールで検索してもなかったので
ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1095743220/l50
に書き込みしてたけど、メニエルでスレが立ってたのね

私の症状等は
上の　>>395 >>398 >>429 >>442 >>459 に書いてありますが
現在飲んでいる薬は　アデホス、サークレチンS、メリスロン、イソバイド30mlが
食後で1日3回。メイラックスが朝、夜の1日2回。頓服でセルシンとトラベルミンを
飲んでます。

上の>>429に書いてあるとおりに現在左耳の鼓膜切開術をしてそこにチューブを
入れられてます。その術式？を受けてから左耳の耳鳴りが大きくなり現在ほとんど
聞こえていない状態です。また、左側の頭痛がするようになりました。

昨日の夜はあまりにも発作がひどかった為、夜中に救急外来に行き、
メイロンとホリゾンを点滴されました。
その後落ち着いて無事帰宅、も今日1日ずっと寝てました。
で、こんな時間に目が覚めて2ちゃんねる　orz

最後の最後の手段として鼓膜破壊術を検討していると言われていますが
ある意味、そのほうが楽じゃないか？　って最近思うようになってきました。
鼓膜がなければ耳鳴りも無くなるだろうし、それを原因としためまいもなくなる
だろうしって．．．

先日、今までで一番キツイ発作を体験した。
約7時間、ずっとスゴイ勢いで回りっぱなし、吐きっぱなし。
頭を1ｃｍでも動かすと更に回転がきつくなった。
救急車も呼べなかったし、例え呼べても救急車に乗ることすら無理ぽな状態。
途中、あまりの辛さに意識を失った。
再度覚醒してもｸﾞﾙｸﾞﾙｸﾞﾙｸﾞﾙ・・・・

地震きたらしいけど、当然気付かなかったよ。

>>952
辛いね・・・

>>953
今落ち着きましたか？
私も何度か経験したことありますが入院したときは全く動かせず、そんな中でのＭＲＩは本当に辛かったです。
胸元に「ゲロ袋」抱えて頭固定されてガンガンでした。。。orz。。。
こんな密なところで吐いちゃだめ！と必死に堪えましたが・・・(^^;
既出ですが、眩暈を感じる→眩暈（までの数秒間）で電話なりそれなりの処置・対応をしないと
本当に何も出来なくなりますね。
私も地震があった時はまず自分自身の眩暈から意識しますよ。

>>953
お互い頑張って乗り越えていきましょう。

>>954
ほんと動けるうちにめまいと格闘しながら119番通報して
それなりの準備をしてカギを開けて救急隊員を待つ。
これがこの病気の一番辛いところですよね。

発作が起きていないときは普通？の人と同じで
発作が起きると寝返りさえうてなくなる。
コレを普通の人に理解してもらえないほうが辛いか。。。

↑　その通りだよね。発作がでてないと本当普通の人とかわらずめまいがでてるときはメニエル病。この病気はなった人にしかわからないから辛いね。理解してもらうのにも時間かかる説明して。頑張ろうね！

みなさんはどんな仕事をされているのですか?

また，仕事中，発作がでたらどのような対策を取っていますか?

1週間前からめまい＆耳鳴り＆低音難聴になりました。
3年前に全く同じ症状があったので、メニエールだろうと･･･。
薬はセファドール・ビタメジン・イソバイドです。
イソバイドのおかげで症状は治まってたんだけど、
今朝起きたらまた耳鳴りひどくなってました。
いつまで続くんだろう。不安です・・・
起きた時にひどくなるって方いませんか？

>>957
嫁には申し訳ないけど専業主夫してる。
まだほぼ毎日発作が起きてるし発作が起きたら寝てるしかないし。
今年の8月までは傷病手当も出るからそれまではゆっくりやる予定。
それ以降は嫁の扶養に入るしかないだろうなぁ・・・

>>958
俺の場合は朝起きたときの耳鳴りの状態でその日発作が起きるかどうか
大体わかるようになってきた。
俺は朝起きたときが耳鳴りが一番大きいと確かに思う。

>>953
メニエラーならだれでも1度は経験あるかもね
ほんま、頭を1センチでも動かせない状態だもんねｗｗｗｗｗｗ
119番出来たとしても玄関までもいけないからｗｗ

少しでも事前の症状が出たら酷くならない様に薬を欠かさず飲むしかないな

俺メニエルなのかな・・・

２・３日前から耳抜きできてないようなボワワワ・・・状態になって今日耳鼻科行ってきた
色々検査して片方は蝸牛云々，片方は耳管云々って説明されたけど具体的な病名は出なかった

点滴打って
もらった薬は
メニレット，メチコバール，アデホスコーワ，ムコダイン

メニレットをぐぐってみたらメニエルについて出てきたし
メニエルを調べたらめまいは無いが症状が似てる・・・
最近卒論関係でかなりストレス感じてたのかな・・・

とりあえず耳がこもるのが嫌でしかたないよ

>>961
慣れだよ
慣れ
慣れればなんともない

マターリ100年ぐらいメニエルと付き合あっていこうぜ

ところでみんな　イソバイド派？メニレット派？
俺はイソバイドならストレートで1本一気飲みできる自信あるけど
メニレットを１つ完食？するのに20分近くかかる。

携帯に便利なのでメニレットも頓服として処方してもらってるけどさ。

耳鳴りと低音難聴が出始めた…もうすぐ発作らしいです。
でも仕事いかないとなー。
どうか出先で始まらないように…

メニエールって
適応では無いけど
帯状疱疹　水疱瘡の薬
ゾビラックスで治る人多いみたいだね？

処方されているのはイソバイド。
メニレットなるものにも興味があるな。イソバイドより効くのかな？

ニコレットも飲もうぜ

めまいで倒れて骨折を２回したのを機に、内リンパ嚢開放手術を１年半前に受けました。しばらくは調子よく完治か？と喜んだもつかの間、先月再発…
次は前庭神経切断しかないと言われてしまいました。他に方法はないのか…？こんな人いますか？

めまいで骨折ですか?大変でしたね、どこが折れたんですか？
内リンパ嚢開放手術で１年半で再発は早いですね。
どちらで受けられたんですか？
再発して再手術する方もいますが、何度もしたくはないですよね。

メニエル3年目ですが，去年の11月末位から発作が
まったく出なくなりました。
今までは，1週間に1〜2回出ていたのですが・・・
但し，難聴と耳鳴りは残っています。

メニエルが治ったのでしょうか?
とりあえず朝晩イソバイドは飲んでいます。

↑私もよい時期が半年まったく普通だったりとかあったよ。寝不足したりするとフラフラしたりするけど。でもよい状態がつづくというのはよいことだね。それがずっと続いてくれればいいねっ。毎日うれしいから。

めまいが始まるっぽいorz

>>970
いったん均衡状態になったんじゃないかな？
残る進行は平衡感覚がなくなる事だから
再び症状が出ないように今まで以上に気をつけるといいかもー

聴力が低下してるのに気付いたので
予約日じゃないけど、病院に再診に行きました。
先生に、大げさに言うと告知されました。
約１０日毎に聞こえが悪くなったりします。
こんなに、聴力↑↓と反復が激しい型は徐々に聴力が低下するタイプです。
どのぐらいまで聞こえなくなるのかは解りません。でもいずれは固定します。ってね・・・。
どれぐらい悪く成るのかなぁ・・・今の所は低音部が４５ｄｂ

皆さんはどうでしょうか？

とりあえずプレドニン５ｍｇ毎朝１錠、１ヶ月間服用追加に成りました。

今服用している薬

毎食後　イソバイド３０ｍｌ　カルナクリン１錠　メチコバール１錠　プレドニン５ｍｇ
夕食後　エバステル１錠
寝る前　メイラックス１錠　ドグマチール１錠　マイスリー１錠
毎週１回　カバサール１錠

毎月の薬代が高くて泣きそうです

皆さんはどうでしょうか？

毎食後　イソバイド40ml、カルナクリン1錠、メチコバール1錠、グランダキシン1錠、メリスロン1錠、アデホスコーワ1袋
耳鳴りがひどくて寝れない時、寝る前にハルシオンorマイスリー1錠（睡眠剤ってことですね。無理やり寝ろとｗ）

高くて泣いてますorz

皆いっぱい薬飲んでるんだね･･･。

朝　　イソバイド２３ml、ガストローム1袋
朝夕　セファドール１錠
夕　　メイラックス１錠
毎食後　メチコバール１錠
めまい時　ホリゾン1錠

こうやってみると、まだまだ軽いほうなんだな。
ぐるぐるめまいはめったに起こらないし（半年に1回くらい）。
聴力は両耳とも低音部が40db程度。
耳鳴りはもう慣れてあまり気にならない。

毎食後：イソバイド３０ｍｌ・カルナクリン・セファドール２５ｍｇ・カルナクリン２５ｍｇ
　　　　　アモキサン２５ｍｇ・セパゾン１ｍｇ・マグミット３３０ｍｇ
就寝前：サイレース２ｍｇ・デパス１ｍｇ
頓服（頭痛・不安時など）：カームダン０．４ｍｇ

ほんと薬代高くて嫌になります(´；ω；`)
耳鼻科の診察代金は安いけど心療内科は診察代金も高いし・・・

↑
すみません「カルナクリン」ダブりました(-＿-)

イソバイド自体の値段が高いんだよねー（薬剤師が言ってた）
私は、この病気がキッカケで心療内科（自律神経失調症の鬱傾向）にも
平行して通ってるんだけども、２つ通って１ヶ月２万は余裕で掛かる。痛い・・・
でも、結構安定剤服用してる人が居て安心しました。
最初は聴力低下する自分が認めれなくて狂いました。
これからも、どの程度まで下がるのか先生でも解らないぐらいだから
不安で仕方がありません。
>>976さんは両方低音部４０ｄｂ程度って事ですが、今の所固定確定ですか？
　　　何ヶ月間ぐらいで固定されました？それまでは反復されましたか？　

前にも書いたけど
毎食後にイソバイド30ml アホデスコーワｰ、サークレチンS、メリスロン
朝、夕食後にメイラックス
頓服A（発作時or発作が起こる雰囲気の時）イソバイド30ml、セルシン、トラベルミン
頓服B(頭痛がひどい時)ボルタレン
それでも駄目な場合は、アモバンで無理矢理寝る。
一番楽になれるのはメイロンだけど、静注だから自宅では出来ないし。。。

あと持ち運びに便利なように、メニレット70%ゼリー30gも出してもらってます。
薬価はイソバイドと同じだし（ってことは高いんだよね）

薬代もだけど、週1回行う聴力検査も結構高いんだよね。
メニエルの治療だけで月に20000円は楽に超えてるっぽい。

ちなみに今日は週1の診察日、鼓膜チューブ留置術をやって1ヶ月近く
たつけど、頭痛がひどくなるなどよくなる兆候が見えないので、そろそろ
鼓室内ステロイド投与になる模様です。
それでも駄目なら内リンパ嚢開放術をやりますとまでは説明を受けてますが、
この術式は道内（どこに住んでるかバレバレｗ）では出来ないので東京で
やることになりますって言われています。

>>979
最初に受診したときからそれくらいでずーっとそのまま。
良くなったり悪くなったりの反復もとくにせず。
固定確定かどうかは自分では分からないけれど
向上する気配は特に感じられないかわりに
悪くもならないんじゃないかな〜と勝手に思ってます。

みんな薬かなり飲んでますね
あたしは最初なって一ヵ月しか飲んでないよ。
　　　　　　　　　　　　病院変えたから今の治療法にしてよくなったから
頑張るのみだね。

みんな大変だな・・・がんばれよ・・・

自分はそう症状も重くなく、１ヶ月半ほどで主要な症状は消え、
聴力はすこし落ちたものの、投薬は終了となった。
しかし、金属音とか衝撃音、たとえば、
フォークが落ちた、みたいな音を間近で聞くと視野が揺れる。
とくにレジのＰＯＳ音が辛い。めまいがするだけじゃなくて不整脈まで出る。

>>980
お話からすると、先生も患者さんの方も随分と判ってらっしゃる方達のようで・・・

> 薬代もだけど、週1回行う聴力検査も結構高いんだよね。
> メニエルの治療だけで月に20000円は楽に超えてるっぽい

イソバイドが日量90ml出ているようですので、ある程度は致し方のない面もありますが、
診察費の方は、それほどでもないんじゃないでしょうか。
私の方は、大学病院が法人化されて随分高くなったように感じていますが、それでも
毎回聴検を行って\750（院外処方）くらいなものです。

> そろそろ鼓室内ステロイド投与になる模様です。

ステロイドの全身投与で、有効率１割くらい、鼓室内投与で３割くらいとか言われて
いますので、効けば儲けものくらいに思われた方が良いでしょうね。

> この術式は道内（どこに住んでるかバレバレｗ）では出来ないので東京で
> やることになりますって言われています。

ハッ！ 道内では無理ってですか？
大学病院なら、一人くらいはオペのエクスパートがおられるはずですが・・・
それに旭川赤十字第２耳鼻の部長・副部長のオペについては、定評あるところ
だと思いますが。やらないとすれば、有効率に疑問をもっておられるのでしょうかね。
東京っても、葛飾の先生はもうお歳だし、他にこの術式であまり有名な方も
おられないように思いますけどねぇ〜

もし私がそのような立場に陥ったら、飯台助手の先生に内リンパ嚢外壁翻転術（葛飾
の先生も同系の術式です）を開発されたＫ先生の息子さんがおられますので、そちらで
お願いしますが・・・
その代わりと言うか紹介状を書いて貰う場合は、かなりの覚悟が要るでしょうが。

>>981
そうですか・・・。反復する方って少ないんですかね・・・。
ありがとうございました。

>>984
結局今日から鼓室内ステロイド投与になりました。
効果があれば継続するし、駄目ならすぐに止めるそうです。

で、効果が無かった場合私に3つの選択権が与えられました
1,東京で内リンパ嚢開放術をする
2,鼓室内ゲンタマイシン投与をする
3,今のままめまいと付き合う
とにかく私は社会復帰までとは言わないから普通の生活を
出来るようにしてくださいとお願いだけはしてきました。
そのためにはやはりめまいを起きないような治療法をお願いしますと。
最悪左耳の聴力は諦めるとも宣言はしました。

ただ、私の主治医及び、病院の方針として2番の選択は
やりたくないとの事でした。(もちろん私が強く希望すればやってくれるそうですが)

内リンパ嚢開放術に関してですが、今日も再確認したところ
道内ではやはり出来ない、東京での手術になると言われました。
どうやら上の先生の指示っぽいです。

治療費に関してですが、私が通っているのは地元の市立病院ですが
今日のを例にあげると
診察料 720 投薬料(院内処方です)13770 処置料 90 検査料 5000
合計19580の30%で 5870円でした。

薬に関してですが、次回診療時に発作でいけなくても大丈夫なように
4日分ほど余計に出してもらってます。今回は10日後に再診なので
薬は14日分出てます。今回から薬が若干変わり

食後3回　アデホス メリスロン サークレチンS ソラナックス イソバイド30ml
頓服めまい時 セルシン トラベルミン
頓服不眠時 アモバン
頓服頭痛時 ボルタレン

とりあえず社会復帰までは望んでいませんが、最低限の主夫業だけは
やれるようになりたいと思ってます。

ちなみに現在　左耳60dB 右耳10dBです。
調子の良い時は 左耳30dBくらいの時も逢ったようですが。。。。

今日起床して「もしかして！少しは聴力戻ったか？！」って思ってみたんだけど
ガックシ・・・良くない・・・遠い。
取りあえず朝の薬を飲んだ。仕事中も左右差あるからヘン。響くしね。
しかし、夕方ぐらいから少し良くなりつつあった・・・プレドニンが効いて来た。
私の場合聴力が良くなると低音のブーと言う耳鳴りが発生する。１８時頃からブーって鳴り出した。
聴力悪くなると、耳鳴りが消失するんです。変なんです。先生に質問しても解らないと言われました。
でも、プレドニンが切れると聴力が落ちると言う罠・・・。
ハァーどうしたら良いのかな？先生いわく、このままステロイド服用しなかったら悪いまま固定します。
かえって、固定した方が楽と言えば楽ですけどね・・・。って言われたけど、
でも、耳鳴りがあってもプレドニン服用してる間は聴力がマシに成る方が私は良い。
でも、プレドニンってあんまり長期服用はヤバそうやけどな・・・
先生は、最初は５ｍｇを１ヶ月、２ヶ月目から２，５ｍｇと減らして行くって言われたけど・・・。
浜崎あゆみさんも突発性難聴で方耳がかなり聞こえなくて、世界最小高性能の補聴器使ってるんだって。。
私の場合、先生に聞いたら低音部のみが極端に悪いケースは補聴器は使えないって言われました。
蝸牛には一本しか血管が通ってなくて、なんらかの原因で血流が悪くなって聴力が落ちる。
蝸牛には有毛細胞が何万本もあって、なんらかの原因で倒れちゃって聴力が落ちる。一度倒れると戻らない。
メニエールは蝸牛内のリンパ液の排出がへたくそで、浮腫ってしまって、聴力が落ちる。
私の場合はどれなんだ？でもさぁ〜プレドニン服用したらマシに成るってどういう意味？
プレドニンって抗炎症作用、＝耳の蝸牛に炎症が有るって事？
抗アレルギー作用、＝耳のどこかにアレルギーが？
免疫抑制作用がある＝？？？
良く解らないなぁ〜〜理解が出来ない。って言うかぁ原因が不明だから自分の病気に納得出来ないんです。
我侭です。すみません。

>>980 様

> 最悪左耳の聴力は諦めるとも宣言はしました。

私もそうでしたが特に難治性の方の場合、発作が頻発しているときには、そう考え
がちなものです。しかしながら発作は一時期、難聴は一生ついて廻るものですのでね。
経験者の立場から言わせて戴きますと、如何に聴覚にダメージを残さないように、
めまいの時期を乗り切るかがポイントになると思います。

> 2番の選択はやりたくないとの事でした。

メ病の特長として、めまい発作を繰り返し、ある程度前庭(平衡)機能が低下すると、
めまいが来なくなったり、来ても大した事は無くなってくると言われています。
２番目の選択肢はそれを内耳毒性をもつ薬剤によって意図的に起こさせようとする
ものです。アミノ糖類は、聴覚器に対してよりも,より平衡器に対する影響の方が
大きいため、聴覚を温存しつつ平衡機能を低下させることができるとの触れ込みで、
難治例には適用する施設が増えつつありますが、及び腰で行うためか、期待通りの
効果が出ない様なことも見聞きします。又、これによって障害を受けた聴覚の方は
もう治りません。

> 980 様

現在、左耳60dB程度とのことですが、一番悪いところがその程度だと考えると、現在の
段階で２番を選択するべきでは無いと思います。又、１番目にしても切開創周辺が
骨の増殖などによって再閉塞し、経時的に再発のリスクが増大する傾向があるとも
言われています。本式を有効とする関係者以外の間では、３年後の有効率70%、５年後
では50%とか言われていますので、なにもしないケースと差がないとの見方も出来ますし・・・

それに手術と言っても、今日・明日という訳にもいきませんし、結局は１〜1.5ヶ月くらいは
先のことになると思います。そうなると、発作の頻発する時期を過ぎて間歇期に入ったり、
そうでない場合でも、上記の理由で前庭機能が低下して、大したことが無くなったりする
可能性も出てきますので、性急に結論を出されるのは個人的にはどうかなと思ったりします＿
＿北海道は、どうなのか実感として判りませんが、１ヶ月半もすると４月です。多少暖かく
なってくると、快方に向かうような気がしないではありませんが。

それまでは、日量90ml（増量しても消化器系に影響が出て効果が無いことが多いです）
のイソバイドで、乗り切られる事が出来ればベターなのですが。その後は、先生がどのように
お考えになるかですが、低音性の耳鳴りが無くなったあとも、半年とか１年とか（費用は
大変ですが）継続して続けられたら良いのではないかと思います。

>>984氏
詳しい説明ありがとうございます。
とりあえず女房とも話しあった結果、焦っても仕方ないから
のんびり治療しようよっとの事でした。
幸い女房は医療関係の仕事に従事しているので、その気になれば
色々な情報も入ってくるでしょうし。


とりあえず去年かかった医療費の計算をして確定申告に行きたいと
思います。

うちは主にめまい吐き気がひどいから
何か仕事や作業（運動などの趣味含む）をする前だけに薬を飲んで薬代を少しでも浮かしています

>>78です
発作はもう１年半、起きてません。
一昨年、北海道旅行した際、この医院に立ち寄って万一の発作に備えてバルトレックスを２週間分
処方してもらいましたが、まったく飲む機会が無く（ありがたいことだが）
あと１年で薬の使用期限を迎えようとしています。