1 :
病弱名無しさん:
2 :
病弱名無しさん:04/09/17 22:47:56 ID:aHgEePa2
その・・・何だ〜〜〜〜〜
3 :
病弱名無しさん:04/09/17 22:51:50 ID:zomY/teG
入力途中で電話が入って
その11と入れずに立ててしまいました。
すみません。
4 :
病弱名無しさん:04/09/17 22:55:03 ID:ekIA1sSp
/||ミ
/ ::::||
/:::::::::::||____
|:::::::::::::::|| ||ガチャ
|:::::::::::::::|| || ,,―‐.
|:::::::::::::::|| ,―-、 .| ./''i、│ < 4様が華麗ににこやかに4げっと
|:::::::::::::::|| / \ ヽ,゙'゙_,/
|:::::::::::::::||´ .,/^'i、 `'i、
|:::::::::::::::|| . ,/` ヽ、 `'i、
|:::::::::::::::|| 丿 \ .\
|:::::::::::::::||'" || ゙'i、 ‘i、
|:::::::::::::::|| || ヽ .]゙
|:::::::::::::::|| || ゙ヽ_/
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\ ::::||
\||
5 :
疲労人間:04/09/17 22:58:32 ID:WFGuklI5
数年前からサラゾピリン…ペンタサを服用させれれていますが、
もっとスゴーイ薬は開発されてないのでしょーか?
少し悪化したら、ステロイドでオシリから注入…。
誰か私を救いたまえ〜合掌。
6 :
病弱名無しさん:04/09/17 23:01:37 ID:zomY/teG
7 :
病弱名無しさん:04/09/18 00:16:05 ID:ehfl3cxS
8 :
病弱名無しさん:04/09/18 09:14:33 ID:ABUQiDUB
8get!!入院したら絶食だから出血とまるよね?まじプレペン以外の新薬カモン!!
9 :
病弱名無しさん:04/09/18 13:52:19 ID:UmX0oZdi
調子こいてカレー食ったら次の日漏らしちまった。
会社で…
しかも固形あり…orz orz orz orz orz会社辞めたい
あーなんで普通に食事することがダメなんですか?
カレーを食ったくらいでなんでこんなにビクビクしなきゃならんのだ。
なんで、毎朝、トレペに血がついていないかなんてビクビクしなきゃならんのだ。
くっそー。
酒のみまくりたい。焼肉食い放題したい。ビッグマックにポテトをつけてマック
シェイク飲みたい。あと、とんかつ特大食いたい。
>>9 でも会社は簡単にやめちゃダメだよ。
この病気はきっと治る。必ず治る。絶対治る。
順天堂の新治療に期待しよう。
みんな恋人にどうやって説明してる?
もしくは気になる異性に
12 :
病弱名無しさん:04/09/18 15:52:11 ID:yN8SmLiz
>>11 気になる異性になんて口が裂けても言えないよぅ。
現在片思い中。
気軽に「トイレ近くてアハハ」なんて言おうもんなら、
やっぱもう「恋愛対象」として見てもらえないかな。。。
かといって、トイレ事情は隠せないし。
友達になった時点で言ってしまえば問題なし。
病人が嫌だという人は必要以上には近付いて来ないし
わかってる人とつきあった方が気楽。
とにかく告知はお早めに。
その方がお互いの傷がちいさくてすむよ。
15 :
病弱名無しさん:04/09/18 18:11:52 ID:yN8SmLiz
病人が嫌な人って俺のことか!!!
自分のことで大変なんで他人なんか気遣ってる余裕ないよ
>>15 余裕はなくてもsageて!
前スレの続きだけど、私の場合の血便も最後かな。
でもおしっこの時に無意識に粘液便がポロポロ出ることが多いな。
前スレで順天堂の治験受けてるっていってたやつへ
治験で偽薬掴まされても治験終了後に本物くれるって言ってたべ
>17
そうなの?
やっぱそうしてくれないと困るよな・・・。
治験受けに行く人って皆プレも効かない重症者だろーし。
ちゃんと先生が説明してくれたべ
ビオフェルミンやラックビーを飲んでいる方おられますか?
効果はどうですか?
これまで医師からこれらの薬のことを言われたことが無かったので今度の診察の際に提案してみようかと思っています。
私はペンタサ6錠、プレドニン15mgを服用中です。
以前このスレで免疫療法(爪もみ)をレポしていた者です。
1月末から診療所に通い始めました。以下症状のおおまかな推移です。
1月 排便回数4〜5回、水様便、下血中等、サラゾ9錠、プレ1錠
中旬まで白血球球除去を行う(2セット)
2月 症状は1月とあまりかわらず、薬を全部切る
3月 排便回数2〜4回、泥状の便、下血少量、月末に便数1回、有形便、下血少量になる。
4月 排便回数1〜2回、月末からまた排便回数が増える。
5月 排便回数4〜6回、泥状便、下血少量
6月 排便回数1〜4回、だんだんと症状が落ち着いてきて月末には下血がなくなる。
治療を始めてから、毎日症状と食べたものを記録していました。
7月からは症状が落ち着いてきて、ほとんど毎日、排便回数1回、有形便、下血無し
になったので、記録するのをやめました。
私は慢性持続の全大腸型で10年間緩解することなく過ごしてきたので
薬を使わずに下血が無くなった時、嬉しさ以上になにか衝撃的なものがありました。
薬(内科的治療)に対する考え方ががらっと変わりました。
免疫療法を始めたきっかけは、担当医からオペを勧められ、切る前に精一杯
足掻こう、それでだめだったらオペをしようと思い、情報をあつめたどり着きました。
ド田舎に住んでいるのですが、全国に数少ない免疫療法の診療所が近くに
あったことも幸いしました。
親はオペに好意的だったし、担当の内科医は外科医に会わそうとせっつくし
もう万事休す、自分が足掻いてるのが悪いことをしているかのような気さえして
いました。同じような状況に追い込まれている人も少なくないと思います。
正直に言うと、私は良くなったので、他の方の症状が悪くなろうと良くなろうと
知ったことではないのですが、免疫療法が普及、発展して欲しいとは思っています。
医学界に革命が起こるのではないかとさえ、今では思うようになりました。
是非一度、免疫療法を試して欲しいと切実に思います。そして結果をだして
ほしい。そうすれば何かが変わると思います。
明日までこのスレにいますので、聞きたいことがあったら言ってください。
出来る限りお答えします。
そーいえば、私の他にも免疫療法を受けていた方がこのスレでいらっしゃいましたが
その後どうなったのか知りたいです。まぁ良くなったらこのスレには来なくなるでしょうが・・・
私もそうでしたし。
>全国に数少ない免疫療法の診療所が近くに
あったことも幸いしました。
どこですか?
あと爪も美以外は何をされました?
24 :
病弱名無しさん:04/09/19 10:55:45 ID:gc8tPBgC
今 潰瘍性大腸炎の方を治療してます。
あっ 医者じゃないから 治療という言葉は使えませんでした (;゚(エ)゚) アセアセ
元気にしてあげてます。
はじめてから数ヶ月 その方はもう薬を飲まないでも症状が出なくなりました。
ただ 忙しかったり ストレスがたまったりすると まだ調子が悪くなるときもあります。
でも薬は飲まないでも耐えられるようです。
2ちゃんでこんなこと書くと 叩かれそうですが ほんとです。
あとは 内視鏡検査でも治癒していることが確認されれば完璧です。
まだそこまではいってないかもです。
治療法はある方法で免疫力を高めてあげています。
>>16 僕もそうだよ。調子が悪くなり始めると便の最後に血が混じる。そんでもっと悪く
なると、下痢して粘血便がでるようになる。血が混じり始めくらいのときは爪もみ
やったり、たばこを吸ったりすると収まるんだけど、調子に乗って飲み食いを普通
に続けたりすると、下痢が始まってしまう。下痢がずっと続きだすともうプレドニン
でないと収まらない。最近はプレドニンもあんまり効かなくなってきたので血が混じっ
たらおとなしくおかゆとうどんの食事をこころがけるようにしている。
>>21詳しく 俺はアザニン飲んでて具合悪くなって1週間でやめた でもしかしたらサイクロスポリンするかもしれん、でもふあん
27 :
病弱名無しさん:04/09/19 12:18:10 ID:2XLLmDER
>>25 >たばこを吸ったりすると収まるんだけど
たばこ吸うといいの?
すまない ageてしまった
藻舞ら、薬のアレルギーを発症して腸炎が重症化してることをなぜ疑わん?
パッチテストして見れ。
>>24 「その方は」効いたんでしょうね。よかったね。
潰瘍性大腸炎は個人差が激しいから
「潰瘍性大腸炎の患者を元気にしてあげる」と言い切るなら
せめて20人くらい試して全員が元気になる確証を得てから言ってね。
>>27 個人差の範疇程度に思っといた方がいいぞ。
タバコの話しは過去に何度も出てるんで(そしてよく荒れてるんで)出来れば過去ログを読んで欲しいが、●なきゃダメか。
>30
レスありがとう
2ちゃんに限らず現場でも信じてもらえませんね (;゚(エ)゚) アセアセ
それだけ すごい技術です。
だから30さんのレスは当然ですね。
今やっている方も 最初は信じてもらえませんでした。
ただ このままだと一生そのままだし 将来ガン化する可能性もあり
怖いのでだめもとで始めました。
1度目の施術でぐんと身体が楽になり おおーって感じでしたが
波があり いい時はいい 悪いときは相変わらずという状態でしたが
徐々にいいときが多くなり波が穏やかになってきて
現在は 健康体の状態です。
ただ まだ完治はしていないと思います。
この病気はこのかただけですが 他の難病も担当していまして
良くなってますよ。
信じて欲しいですが 無理ですね。
リアルで説明しても 信じてもらってませんから (ノД`)シクシク
ただ やった方は みなさん良くなってます。
口コミで広がっていくといいと思ってます。
スレ汚して すいませんでした <m(__)m>
>>24 >>32 信じるも信じないも・・・
>>24は完治ではなく、カンカイだし・・。
UCは生活習慣を見直して、ストレス減らせばカンカイする患者は多いし・・・
すごい技術ではなく普通の技術では?
毎日激辛カレーを食べ続けても大丈夫になったのなら、すごい技術だけど・・・
もっとUCのことを勉強しなさいよ
裸で抱き合ったりするんだろう
35 :
21:04/09/19 15:48:35 ID:9Iuk/Mpo
>23
県名で言うと特定されてしまうので、中国地方とだけ答えておきます。
爪もみ以外にしたことは、毎日ジューサーでつくった人参りんごジュースを飲む、
半身浴、乾布摩擦、腹式呼吸、整体、散歩程度の適度な運動、ビタミン剤摂取、
あとはコンビニで食べ物を買わないとか肉を食べないとか・・・
精神的な面では、お笑い番組を積極的にみて笑うことを心がけています。
俺が再燃したのって「笑点」見るのやめてからかな?
>>32 >ただ このままだと一生そのままだし
そりゃ特に何の治療もしなければ一生そのままだ罠。
それと33も書いてるけど現在の医学では潰瘍性大腸炎は完治しないんだから
緩解しても潰瘍性大腸炎患者であることにはかわりないよ。
それに数カ月もかかってまだ完全に緩解してないんじゃ
あまり意味ないんじゃない?
再燃するのには1週間もかからないけどね。
>>33 そうなんだよね。
たまたま「治療してる」という期間と緩解期が一緒になったのか
プラセボ効果で緩解したのか
本当にその治療が効いたのか怪しいもんだ。
>>24=33は「治療法が効果があった」というんだから
それなりの確証はあるんだよね?ソースだしてくれる?
話はそれからだ。
別にそんなムキになる話じゃないだろーに・・・。
40 :
973:04/09/19 20:01:36 ID:E/VcPxU5
ブルガリアのヨーグルト、または
オレンジ100%ジュース
食して下痢になるやついる?
俺だけか?
>>40 そういう人もある割合でいる…確認してないけど過去ログでそんな人がいたような気がした。
あらゆる面で個人差あるからな、この病気に関係する話って。
コーラ飲んでも下痢しない
逆に便秘してる
健康な人でも、下痢してる時はかんきつ類は刺激になってイクナイって言うよ。
俺はきなこヨーグルト毎朝食ってたら下痢ったよ
多分体調悪くなる周期だったんだろうけど
それから怖くて食えない・・・
最近ヒアルロン酸クリーム使ってるんだけど
プレ飲んでるのにニキビ治りが微妙に良いのでオススメです。
あー、そういえば金曜日に受給証もらえたよ
8月半ばに出して約1ヶ月ってとこですねえ
東京都です
47 :
病名名無しさん:04/09/19 22:35:33 ID:CdUoZoju
>17 私の順天堂の治験担当の先生は詳しい話しは大草先生がやってるから
見たいな感じだったのであまり突っ込んだ話しはしませんでした。
治験終了後に本物って6ヶ月後ですかねえ?一年後ですかねえ・・・?
48 :
病名名無しさん:04/09/19 22:41:11 ID:CdUoZoju
ちなみに越谷の順天堂病院では治験は受け付けていませんでした。残念!
>47
そんなに後なの??
>>47 オレは大草先生に治験終了後すぐって言われたよ
えっと潰瘍性大腸炎に3年なんですが今年の春に初めて入院することになって2ヶ月
くらい入院をしていました 白血球除去をやり絶食も一ヶ月してプレドニンが20mgに
なって状態もよくなってきて白血球除去が終了しだい退院ということになりそれから今
まで2週間おきに通院をしていまプレドニンが15mgになりました
でも退院してから一日の便の回数は減らないんです大体5回くらいで時々血がつく
退院して4ヶ月もたつのに状態が変わらないのはおかしいのかな?
退院してから豚肉や牛肉は2週間に一回ぐらいしか食べないようにしたりしてるんです
があまり変化がないんですよね・・・皆さんは体の調子がよくなってきたって感じるのは
どんなときですか?
入院して仕事なくして自分の体の状態が微妙なのでいま無職なんですが今年自分
の車が車検なんですよ乗ってる車がこれがまた元年式のオンボロで次の車検を通す
のに修理するとこが結構あるし税金と維持費が高いので乗り換えようかと思ってるん
だけど軽自動車にしようか中型二輪にしようか迷ってるんです
就職しても入院するようなことになれば無職に戻るかもしれないしでも田舎に住んでる
んで電車も2時間で3本しかないから日常の足が必要なんだけど迷ってます
バイクのほうが維持費が安く冬と雨がつらい軽自動車は冬と雨が気にならないけど
維持費がちょっと高め何ですよね
誰かこんな俺にアドバイスください
長文で読みにくいかもしれませんがよろしくです
>>51 天気が悪くても体調が悪ければ病院に行かないといけないので、
その時の足として車は必要だと思います。
UCになる前は車なんて滅多に使わなかったのですが
UCになってから車を使うことが増えました。
ちょっと体調が悪くなると車で病院へGoです。
病人には車は必需品のように思います。
>>51 病気入院を理由に解雇されたんですか?
そんなことできるの?
ひどい世の中だ。
>51
症状が酷いときには油モノは控えたりするけど、肉を控えるのはよくないと思う。栄養偏るし。
ちなみに漏れの場合は、便5回でたまに血がつく程度なら、食事にはまったく気を使わない。
けど、微妙に悪い状態が長い間続くと対応困るよね。
もうちょい酷くなったら、がっつりプレ増やして治そうとするんだろうけど。
> 皆さんは体の調子がよくなってきたって感じるのはどんなときですか?
出先でうんこ漏らす心配がなくなったら。
爪もみは試してみても良さそうだよね
ただ爪をもむだけだし
それで効果を実感できそうなら本格的に治療を受ければいい
何にしてもやってみてからだね
>>32も興味深いけど、掲示板では限界があるよね
いくらデータを出しても、そのデータ自体の信憑性にケチを付けられたらどうしようもない
ネット社会の現代でも、こういうのって結局は口コミで伝わってくるのを期待するしかない
いつか自分にあった治療法が見つかることを信じている
だって治りたいもん
>55
爪もみは確かにお手軽なんだけど、効果を実感するには
薬とくにステロイドを控えないといけません。
自律神経免疫療法(刺絡、爪もみ等)とステロイドは対極に位置するものですので。
ステ使用→交感神経優位→顆粒球増、リンパ球減
爪もみ→副交感神経優位→顆粒球減、リンパ球増
家庭で出来る爪もみは、病気の予防、健康の維持程度の効果しかないと
思っています(個人的意見として)ので、ガンガンに症状が出ている方が
爪もみをして効果が実感できるかというと、難しいでしょうねたぶん、個人的意見ですが・・・
>32さんがどのような方法で免疫を高めているのかが気になる。
やっぱり門外不出ですか?
免疫療法を時々書き込むやつがいるけどなんで名前を出さないの?
ナニをもったいつけてるんだよといいたい
58 :
病弱名無しさん:04/09/20 08:49:52 ID:LVB9N4lR
一時は20回以上トイレ逝ってて、夜もろくに寝れんほどだったが
1〜3回に落ち着いてる。今も改善中。
治らないと言ってる医者の言いなりに薬飲んで、
治ると言う福田・安保理論をスルーする藻舞らの心理は本当に理解に苦しむよ。
59 :
32:04/09/20 09:02:42 ID:VxpY7AxV
おはようございます
いろいろすいません
ひとつお聞きしたいのですが
みなさん背骨はどうなってますか?
左右に曲がったりしてませんか?
たとえば椅子に坐るといつもどちらかの肘掛に身体を預けてしまうとか。
また
腰の上の背骨が出ていたり引っ込んでたりしてませんか?
首付け根の背骨が1箇所だけ飛び出したりしてませんか?
これだけ教えて欲しいです。 お願いします。
>57
すいません 上の方に迷惑がかかるといけないものですから。
2年以内には 世に出てくると思います。
あっ こういうこと書くとまた叩かれますね (; ̄ー ̄川 アセアセ
60 :
25:04/09/20 09:21:17 ID:/zWyOE1U
>>27 ニコチンがUCの発症を抑止するらしいが、その作用機序はまだ不明。ニコチン
パッチやニコチンガムを処方する療法もあるが効果は疑問視されている。
>>31 このスレを荒らすつもりはない。自分には効果はあるが、ない人もいるだろうし、
逆に症状を悪化させる人もいると思う。効果のほどは?だが、万人に悪影響のない
つめもみと、人によっては毒になる喫煙を同列に表現した俺の書き込みは無責任
だった。スマソ。
いろんな療法あるよね。
わたしには西野流呼吸法が良かったよ。
おかげで薬全然飲まなくて大丈夫になった。
今は普通の人より元気です。難病なんて誰も気付きません。
62 :
973:04/09/20 12:10:13 ID:cWb4QTaz
>32
内容は別にどうでも良いが
(;゚(エ)゚) アセアセ
(; ̄ー ̄川 アセアセ
↑
これを毎回書かなきゃダメなようだね(プッ)
うぜー
正直具体的な内容等書いてくれないのなら
あやしい健康法や自然食なんかとなんら変わりがないと思います
個人的には書き込まないほうがいいと思います
というより書き込むな
おまえら、異様に短気だなw。
腹にヨクネーぞ。
いくらプレやペンを切っていても、食事に気をつけて、ストレスや疲れをためない
ようにして、体にいい事をこころがけて、調子がいいのならただの緩解。
だれかが言ってたけど、激辛カレー毎日食って平気なら、完治なんだろうね。
まだ若いんだから、多少体に無理させたい事ってたくさんあるよ。まだまだ油ギッシュ
に青春を謳歌したい。つめもみくらいならいいけど、年寄りみたいな刺激の無い生活
を続けなきゃならないのはごめんだ。
ここで治療法を紹介するなら、そうゆう観点から書き込んで欲しい。
そもそも免疫力なんか高めたら悪化するんじゃないか?
医者でもない人間が具体的な治療法も書かず、
挙句の果てには、「すごい技術です。」「口コミで広がっていくといいと思ってます。」
嫌がらせにしか見えんぞ。
つめもみってなんすか?
68 :
病弱名無しさん:04/09/20 15:11:57 ID:E7bIrayf
禁煙中で21mgのニコチンパッチを貼ってるけど相変わらず下血してる。
ヤクルト400を飲んでたら風邪を引かなくなった。
前は風邪ばかり引いて鼻水垂らしてたのに。
免疫が強くなってるんだろうな。
ステなしでも平気だよ。
藻舞ら治る話、異常に嫌いだよな。ワラワラワラ
何でだよ?
毎日激辛カレー・・・そんなことしたら普通に健康な人だって色々危険です。
例えにしても極端過ぎ。
こういう病気だと、自ら治す希望と努力を維持すること自体が
難しくなってしまうのだろうけど、
結局
>>55さんのいう通りなんでしょうね。
>>70 現実を正しく理解しているからでは?
「治る」という事が定義がされていない病気の話をしてるのに、
「治る」を強調されると違和感があるからな。
>>69 無理に吸う必要はないけど、禁煙はよくないいってば。ニコチンパッチ貼るくらい
なら、吸ったほうがいいよ。俺の主治医も禁煙はやめといたほうが良いとはっきり
言っている。ま、確かにUCが良くなっても、肺ガンになったら意味ないのは事実
なのだが。
ヤクルトはいいね。俺も飲み始めてから調子いいよ。UCの腸内細菌説もあながち
うそじゃないのかもな。
やっぱUCってのは神経質なのが多いんだわな。
てかみんなステ飲んでる期間どんくらい?
ステ飲んでて下血って
ステって下血治るまで飲むもんじゃないの?
>>72 >「治る」という事が定義がされていない病気の話をしてるのに
藻舞ら治らないと言う定義が好きだよな。ワラワラワラ
何でだよ? 医者がそう言ってるからか?
業者の人
元の世界へ おかえり
ここはあなたの住む世界ではないのよ
腐海を焼き払え〜!
漏れは元患者ですがなにか?
>>73 いや、私はなんとしてでも禁煙して見せる。
タバコは確かにいいと思うよ。でもせっかくヤクルト飲んで免疫上げても
タバコで免疫が下がったら意味が無い。
タバコは200種類の有害物質が入ってるから脳細胞も破壊されるし、
ビタミンも破壊される。肺ガン以外にも喉や食道や胃のガンになる。
ヤクルト飲んでればまず大腸ガンはないからオペの必要もないし。
それにタバコは金がかかりすぎる。1万円札にライターで火をつけて燃やしてるのと同じ。
オレは直腸だけの軽症だからタバコはいらないよ。
藻前ら旧い医学に洗脳されてずっと病人でいるのが好きだよな。ワラワラワラ
漏れはご免だぜ。
>58,70,76,79
↑
こいつの
キーワード
1.藻前ら
2.ワラワラワラ
プッ・・
今後も使ってけよ
85 :
58,70,76,79 :04/09/20 21:45:15 ID:LVB9N4lR
藻舞ら一生・・・。ワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラワラ
>65
考え方が違う。
このスレの人たちはもともと無理をするといけない人たちなんだよ、
だから激辛カレー毎日くいたけりゃ、いっぺん死んで生まれ変わるしかない。
治っても病気する以前の生活と同じことしてりゃ、また病気になるよ
同じにんげんだもの、別人になったわけじゃないんだからさ。
なんでも手に入れられると思わない方がいいよ。
カレー食いたくなってきた・・・(´Д`)
完治を目指す別スレが必要だな。
あいにく漏れはスレの立て方知らんのだが。
定期的に荒れるね、ここ...
関係ないが、1週間ほど離れていたら前スレがDAT落ち...
気になるぅ。誰かログとっといてる人いる? ●買わなきゃ
駄目? しくしく。
92 :
病名名無しさん:04/09/20 23:06:26 ID:IWpV0ryj
>50 治験の期間て6ヶ月位ですかねえまさか一年とか・・・?それまで偽薬
つかまされた人はお預け何ですか?
たしかに「完治」と「長期の緩解」との区別は難しいよね
でも問題は「完治」か「緩解」かという定義の問題ではなく、「どうすればそれまでよりも良い
状態にもっていけるか、そしてそれを維持できるか」じゃないかな?
それを考える上では、たとえ自称であっても「完治」したとしている人の方法を参考にするのは
有益だと思う
もっともたしかに怪しいのはあるだろうし(怪しいかどうかを判断するのは自己責任だけど)
それを見るのは不快だという人もいるかもしれないから、できれば
>>89さんの言うように
別スレの方が良いのかもしれないけど
>>59 ん〜〜〜
たしかにいろいろ癖はあるけど、具体的に背骨が曲がっているとか飛び出しているとかは
よく分かりません
どの状態が正常なのかもよく分からないもので・・・
誰の目にも明らかな変形状態はないと思いますが(そんなんだったらとっくに病院行っているし)、
もっと微妙なものだと思いますし・・・
これが何か関係あるのでしょうか?
あと
>>89さん
いくら自分は「完治」したとは言っても油断はできないのがこの病気
油断して「再燃」しないように気を付けてください
(説教がましくてごめんなさい)
何にしてもマッタリいきましょう
>>92 だから、治験が終わったら(二週間薬飲んだあと)だってば
96 :
病名名無しさん:04/09/21 00:27:17 ID:dVyeNMQL
>>94 まじっすか?2週間で治験終わりなんですか?ヤッター!
97 :
90:04/09/21 00:29:50 ID:rC6kvzPO
98 :
医者嫌い:04/09/21 01:57:20 ID:qmv5038f
>58,70,76,79が叩かれてるが
>58,70,76,79の書キコはまともだね 口は悪いけどもっともな意見だ
>33は医者か? 完治かカンカイ?完全に治るんだったら完治だろ
ストレスを減らせばカンカイする患者は多い?だったら医者はいらないねー
激辛カレー? おまえばか?
勉強しろ? 治せない医学を勉強しろってか?
医者が治せる内科的病気はあるのか?
しょせん薬で抑えておくか 手術で取っちまうだけ
風邪すらも治せない え? ウィルス性疾患は治せる?
医者が治してるんではなく製薬会社の研究員が治したんだろ
結局おまいらは>32がもし細かく説明してもそれは関係ないんだよ
医者が言うことがすべてだからな w
>76 >79のいうとおりだな ネガティブ思考だから病気になるのか 病気だからネガティブなのか
治したいんだったらどんなことでも試せ だめだったら次に行け
それができないネガティブは治せない医者のいうことを一生聞いてうん○垂れ流してろ w
>>98 UCの事をもっと勉強してから書いて下さい
気合いだけでどうにかなる生やさしい病ではないです
医者の助けは絶対に必要です
そんな風に言ってられるのは症状の軽いうちです
>>98はIVHの経験もない素人患者に違いない
まがいもの治療業者が相手に出来るのは軽症者までだしな
たまたま自然に緩解期に入るタイミングで騙されたのでしょう
軽症のうちは放置してても緩解するからね
治ったと勘違いして油断してるとあとで後悔するからな
sageでよろ
フラシボ効果でUCが治っちゃう人って幸せよねw
両極端の意見が出たね
>>98は現代医学完全否定派で
>>99は現代医学完全肯定派
でもやっぱりどっちも極端すぎて私には受け入れられない
たしかに急激に悪化して「もう死にそう」っていう状態になったら医者に頼らざるを得ない
その状態をいわゆる「民間療法」で治そうというのは無理がある
でも緩解あるいは状態がそれ程悪くはない時は別
だって医者は「治らない」て言っているのに、現に治っている人(あるいは、以前よりは明らかに
状態が改善している人)はいるんだもん
自分もそういう人の仲間に入りたいと思ったら、「治らない」って言っている人の言うことばかりを
聞いているわけにはいかない
もちろん他人に無理強いはできないけど、自分としては少しでも治る方向にもっていきたい
だからいろんな人の話を聞きたい
そのためにも掲示板はすごく有効だと思うんだけど
103 :
102:04/09/21 04:48:11 ID:JkRmt6xo
うわっ
時刻が「4」並びだ・・・
変なタイミングで書き込んじゃったよ・・・
治ったひとはどうやって治したのか具体的に書いてくれないかな。
ウンチマンが基地外だプラシボだって突っ込むのはそれを読んだ後でも遅くないん
じゃない?
>>58 > 1〜3回に落ち着いてる。今も改善中。
全然、治ってないじゃん。
つか漏れ、今は一日一回の快便でプレ減量中だけど、
以前もこんな通常の状態になって、
プレ切った後、ペンタサも飲まずに1年以上全然平気だったのに、また再燃した。
その頃は、極辛カレーとか気にせず食って、
それ食った次の日の調子も全然普通だったりしてたけど、
それでもある日再燃した。わけわかめ。
症状の程度や緩快の持続期間には個人差が大きいことを認めようとしない香具師が多いな。
UC経験者やら玄人やらを自負しているならその程度のことは重々わかっているだろうに。
>>102 >だって医者は「治らない」て言っているのに、現に治っている人(あるいは、以前よりは明らかに
>状態が改善している人)はいるんだもん
>自分もそういう人の仲間に入りたいと思ったら、「治らない」って言っている人の言うことばかりを
>聞いているわけにはいかない
言ってることがおかしいぞ。
医者は治らないとは言うが、改善しないと言ってない。
それに原因がわからない以上、完治したかどうか確かめようがない。
UC患者ならそれぐらいわかるだろ。
ネガティブでひん曲がった書き込み見てると
UCだろうが、やっぱ2ちゃんねらーって感じだな。
「治る」なんていってる奴を見ると、哀れだなーって思う。
現状を正しく認識したほうが良いと思うけどね。
皆さん…。この病気の医学書買われた方がいいのではないでしょうか?
現在のこの病気の常識・知識というのが、ネット上よりは正確に把握できると思います。
医師もこの病気専門でやってない限り、多少の誤差というのが生じると思います。
その誤差によって、治療法も変わってくるだろうし、今後の生活にも影響というものが出るのではないでしょうか?
医師には、この病気の大まかな知識と治療方針を教えてもらい
患者はその正確な情報を調べ、患者が判断するというのが理想だと思います。
医師任せ、ネットの情報を鵜呑みにするよりはいいのではないでしょうか?
>>108鹿児島人??ひん曲がったって!?俺も薩摩だけど
なんかおまえら暗いね・・・。
そら病気にもなるね・・・。
>113
シネヨ
>>114は自分の実践してる治療法の説明すら書けない文章力の無い人?
騒いでるわりには、第三者が理解出来る詳しい説明がないね。
他人に薦めたいなら、まず説明を書くのが普通。
説明を書かないのが不思議でならない。
説明無しで騒いでるから、何を主張したくて必死になってるのかサッパリ分からない。
116 :
医者嫌い:04/09/21 15:39:56 ID:qmv5038f
ここで説明しても 誰も信じねーだろーが プ
医者が説明することだけひたすら信じてるやつら プ
もういいよ荒れるから他行ってよ
説明する気ないの?
だったらこのスレに何でいるの?
目的は何?
サッパリ分からない。
119 :
医者嫌い:04/09/21 16:00:56 ID:qmv5038f
∧_∧∩ / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
( ´∀`)/< 先生!
_ / / / \ 今医者の言うことを信じてた>117がうん○漏らしましたー!
\⊂ノ ̄ ̄ ̄ ̄\ \
||\ \ \ なんとかするチャンスはあったんですが聞く耳持ってなかったみたいです
||\|| ̄ ̄ ̄ ̄ ̄|| \ ___________________________
|| || ̄ ̄ ̄ ̄ ̄||
.|| ||
120 :
医者嫌い:04/09/21 16:07:29 ID:qmv5038f
>118 おまえらは何でいるんだ?情報交換か?完治を避けるようにか?傷の舐めあいか?
まあ ひどく荒らしてしまったが 最後にいっとく
治したいんだったら 先入観は捨てて1%でも可能性があるんだったら試してみろ!
ここをそういう情報の共有の場にしろ!
いろいろ試す時間はあるだろ!
荒れてんなぁー・・・。
情報交換とか雑談交えて話したりアドバイスしたり、
漏らしちまった〜orz なんてレスのあるスレは
もうここにはないのかね。
願ってるだけじゃしょうがない。一言いって消えよう。
「今朝も漏らしちまったよ・・・orz」
漏らしてブルーな日にはなぜだか必ずここに来る、
のが癖になってるのは俺だけかw
>>120 やっぱり「そういう」の詳しい説明はしてくれないのですか・・・。
最後までサッパリ分からなかった・・・orz
>>121 同じくw
この歳になって漏らしてるなんて自分だけだろう、と
世界が終わった感覚に襲われるが、
仲間がいると心強い。
そんな自分も今朝漏らしました。
寝室が2階で、トイレが1階だから、寝惚けてると間に合わないんだよーorz
一階で寝ろよ
みんな血出てる?
少しだけ
127 :
病弱名無しさん:04/09/21 17:33:29 ID:HwkMUr5e
みんな再燃してプレ使ってプレ切れるまでどれくらいかかる?
sage忘れスマソ
弟がこの病気にかかっちまったらしい。
入院して検査した結果判明。
本人にはまだ腸炎?ぐらいにしか伝えてないんだけどさ。
困った・・・
医者にいきなり現代医学では治りませんよ( ´_ゝ`)
って言われたときはポカーンとした。
症状を抑えることは可能なんだよね?
当分の間治らないがまぁがんばれとは言えない_| ̄|○
130 :
病弱名無しさん:04/09/21 19:45:13 ID:KsQB+qSG
>現代医学では治りませんよ( ´_ゝ`)
他の医学に逝ってよしの意味
大量下血中
>129
弟がUC・・
もしかして人事だとおもってる?
UCになる確立は約2000人にひとり
だけど
兄弟がなったあなたは数分の1だと思うよ。
ちなみにおれは兄貴がUC発症して13年後
おれがなった・・
>本人にはまだ腸炎?ぐらいにしか伝えてないんだけどさ。
困った・・・
当分の間治らないがまぁがんばれとは言えない_| ̄|○
あんた、ほんとはそんなに困って無いだろ?
俺も兄貴がなった時、うわっつら同じリアクションだったから、
昔を思い出したよ・・
本とかには遺伝はあんま関係ないって書かれてたから安心してたんだけど、
良く考えりゃ、おんなじ親から生まれて
片方はUC、片方は健常なわけねーよな
あんま無理せんほうがええですぜ、
俺も無理しなきゃ発症を抑えられたんじゃないかと
後悔してんだからさ
>>132 兄弟での発症は遺伝より生活習慣の影響のように思うな。
兄弟なら同じような生活環境で育ったのだろうし、片方がUC発症なら、
同じ条件で育ったもう片方もなる可能性は高いだろう。
何か思い当たる共通点はないかい?
>>129>>132 UC歴2ヶ月の者です。
姉がUCではありませんが、免疫不全の病気です。
なので、娘に遺伝していないか心配・・・。
転勤、結婚、出産と忙しい時にUCになりました。
132サン同様、無理はよくないと思います。
退院してから2週間、職場復帰から1週間だというのに、
発熱、下痢、出血増で連休は寝込み、本日からステ増量。
入院をすすめられました。
でも、今週末は引越し。
まだ、引継ぎも残ってる(TT)
無理はいけないとわかっていても〜。
>>134 135です。
一番上の兄だけは、今のところ元気です。
姉との共通点といえば・・・性格が似てますかね。
兄弟だからって発症するとは限らないから、そんなに気にする必要はないと思うが。
気にしたところでなるときゃなる。
原因がわからないから気をつけようもないし。
俺は鹿児島のUC患者なんだが同郷いる??色々情報交換したい
>>129 >医者にいきなり現代医学では治りませんよって言われたときはポカーンとした。
現実をはっきり言うだけまだましですよ。うちの旦那が最初にかかった医者なんか
はっきり薬を飲めば必ず治ります。と言い切りましたからねw
あまりに頭痛がひどいので薬を替えてとお願いしても、市販の頭痛薬飲んででも
続けて、と答える始末。食事の指導も一切なし。保険所への申請方法も知らず。
都内の病院の医師でもこれだから、まだマイナーな病気なのかもね。
>>135 おれ132
姉さん免疫不全の病気なのかい?やっぱそうかあ・・
実は俺の兄貴もUC意外に膠原病もってる
・・免疫不全系ですな
リウマチ、アトピー、ベーチェット、SLE、UC、クローン・・
UC患者ならこのあたりはいつ合併してもおかしくないと先生も言ってた。
遺伝だけど、親子は片側が健常者だから可能性は減ると思うよ、
少なくとも兄弟よりは絶対マシ。
兄弟だからって発症するとは限らないけど、
なる確立は高いのは間違い無いと思う。
>>129 心因性ってのもあるから人事だと思ってるならそれはそれでいいんじゃないかとも思うなぁ。
プレの副作用に鬱状態ってのもあるし、スレが荒れたときも「お気の毒に」程度に思っていればいい…
>>139 UCに対する理解度は医師・病院によってだいぶ違うよなぁ。
定められた対処マニュアルの通りにしか処置できず、患者特有のケースに対応できないヤブもいれば、
国内外のUC治療の情報を積極的に収集し、患者の状態に合わせて最善を尽くしてくれる人もいる。
IBD外来みたいのを置いているところなら大ハズレってことはないんじゃないだろうか。
あと、ネットが使えればUCを研究している医者を探すこともできる。
皆プレの服用はどういう感じ?俺は今3錠なんだが朝2,昼1夜0という振り分けで飲んでいるのだが・・・
薬のほかに何かサプリメントはのんでいますか?
>142
ミリ数は違えど朝が一番多いという感じ。
私も3錠で同じように飲んでいたことありますよ。
>143
ブルーベリー飲んでる。
146 :
病弱名無しさん:04/09/22 20:29:52 ID:lJ5B9Xsl
歯磨き粉ぐらいの柔らかさの便は
どーなのよ
下痢でもねーし、微妙・・
軟便、っつーやつでは。
下痢しててもそれなりに我慢できりゃいいよ
下血した・・・orz
かきこすくねえな最近
通報したから逮捕か書類送検だよ↑警察がある日突然来るかまずは電話が来るはずだから。こういうカキコはしないほうがいいよみんな。
人の振り見て・・・ってね
明日
岡山大学医学部付属病院逝きます。
白血球除去で逝けるのか。はたまた.............
155 :
病名名無しさん:04/09/24 00:13:06 ID:I+Xha3Mt
ペンタサは一日に何錠まで飲んで良いって言われてます??私は最近6錠から
9錠にしてもらいました。もっと増やした方が効くような気がするんですけど
・・・。
ペンタサはUCでは9錠までらしい。クローンは12錠。
俺はプレドニン増やすよりマシだからって、12錠処方してもらってる。
157 :
病名名無しさん:04/09/24 01:59:44 ID:I+Xha3Mt
>>153 あふぉか?
その程度の文章で警察が動くわけが無かろう。
レスの削除すら無理だよ。
前スレ825です。自治体からの医療給付発給待ち。
未だに母親と彼女にはUCの事は伝えてません。
特に母親は一人身、遠隔地居住、母親自身もUCだから
とても言えないんだよね・・・心配されるの解りきってるし。
いつまで隠し通せるのやら・・・
まだ受給証こない(-_-;)鹿児島県人ですけど
>>161 だからさー、キミ解ってないなぁ。
・対象の実名や実住所を出している
・実名が出ていなくても個人を特定できる
・日時を指定しての犯行予告
・場所を指定しての犯行予告
・威力業務妨害にあたる
152のカキコではとてもじゃないが立件できないよ。
ていうかさ、さんざんUC患者を名指して誹謗中傷や犯行予告するようなヤシが
このスレに常駐してるのにそっちのが明らかにヤバイよ。(このスレは無いが)
その人物だと推測できるなら○○○みたいな伏字や名前をもじった程度では
立件できることもあるんだよ。
そいつらに注意しろバカ。
放置しとけって。
報知しなさい
>159
親子でもUCはやはり遺伝するのですね・・。
兄弟とかいたらどーですか?
>162
さんざんUC患者を名指して誹謗中傷や犯行予告するようなヤシが
このスレに常駐してる
そんなのいるんですか?
てゆうかこの病気にならなきゃ
UCなんてみんな知らないでしょ。
おれたちカタワを相手にするほど、
みんなそんなヒマなんでしょうか。
29日某国立大学付属病院に入院することが決まりますた。。。。。
(´・ω・`)しょぼーん
>>166 お大事に。
早く症状落ち着いて、病院出てこられるといいな。
>>166 良くなるといいね.
絶食頑張れ!
>>160 山形は今日届きました.
今回は自己負担金ゼロ・・・
この一年、入退院を何度も繰り返し、その度体重が減って、よくなると太るのを繰り返してきました。
前回、退院してから全く体重が増えなくなりました。
しっかり食べてて、体調もいいのに‥
むしろ、減りました。
皆さんはどおですか?
身内にUCいる人多いんだな・・・
てゆうかUCって血液型どれが多いんだろ?あんま関係ないかな。
ちなみにおれB
俺A型。あまりに普通で何の参考にもならんな。
どうでもいいけどまだ医療証こない orz。東京だが、結構締めきり
近くに出したからな...
172 :
病名名無しさん:04/09/25 01:38:49 ID:7vjMGr4Y
埼玉ですけどまだ来ません・・・。Oです。
薩摩人 B型 でもA見たいに考え込む性質アリ そこも病気の一因かと 好きなようにこれからは行くぞ!!
ハマっこ(横浜) AB。
これで一通り出たかしら。
僕も埼玉だけどまだ来ない。なんだろう、遅れているね。月曜日に保険所に電話して
みよう。僕はOです。でも世間でいうO型の大雑把で大胆な性格ではない。結構小さいこと
でクヨクヨするたちです。主治医にもあんまり考えすぎちゃだめだよってよくいわれます。
俺もOです。おなじく結構小さいことでクヨクヨします。
後ろを振り返って生きるタイプです。
竹を割ったような正確になりたい。
177 :
病弱名無しさん:04/09/25 12:32:13 ID:MxeA3J5z
あ
ある日 保健所から手紙が届きますた・・・
_____
/ ヽ____//
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/ やらないか / / /
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>>155 なんかペンタサって効いてるのか効いてないのかわからいよね。9錠飲んでるけど。
それより注腸のがぜんぜん効果がはっきり出るよねえ。
ちなみに身内にUCは一人もいません。
ペンタサ9錠飲んでたけど全然良くならんかった。
で、サラゾピリンに変えたらすっごく体調良くなった!ヤター!!
小便、汗、○ーメンなどなど、体液はまっ黄色になったけどね。
181 :
薩摩人:04/09/25 17:42:17 ID:8HQ36TUZ
↑あせもなるのか 今日手帳来た!通院2250円、入院4500円だった おれとしちゃただかなと思ってたけどそうじゃなかった。ただの日とって所得がないとかそういう人なのかな??結構俺病院にくから出来たら0円がよかったけどまあシャーないか
腹筋をしすぎると下痢になる.
そーいや昔はやった腹筋電気ベルトした時にUC発症した。偶然?
>>180 俺も精子が黄色くなってた。薬のせいだったのか。
184 :
薩摩人:04/09/25 19:48:32 ID:f36kYfI8
>>180は良くなったというのは具体的にどういう状況からどういう風になったの??
>>181 所得税が0だと一番下のランクで、なおかつ住民税も0だとタダになるよ。
186 :
病弱名無しさん:04/09/25 22:27:03 ID:5ZR08YQR
髪の毛抜けてきていて、困っています。
ペンタサでこの副作用の確率0.1パーセントと能書には書いてあるんだけど
なんて運の悪いことでしょう。
ペンタサの注腸するとなんだかしみるように感じるけどそうでもないの?
>>186 俺もワサワサ抜けるときがあるけど、一時的なものだからそのうちおさまるよ。
粘液便が無意識に出てしまった。
これで2度目。
1月からプレを始めて、下血は止まってたんだけど、6月から少量の粘血便が続いてます。
プレを5mgまで減らしてきてたんだけど、血液検査の炎症反応は出ていないということで、
注腸と平行してしばらくプレを増減させずにそのまま様子を見ています。
ペンタサは9錠飲んでるんだけど、何だかちっともよくなっていない気がする。
病院変えたほうがいいのかな?
まずはサラゾピリンってやつに薬変えてもらおうかな?
>>188 俺もペンタサは効いてると思ったことがない
みんな酒飲んでる?
>>188 プレを5mgまで減らせてるなら優秀な患者さんですよ。
5mgからゼロにするのが一番難しいところなのであせらないで。
免疫抑制剤は手帳持ってても自己負担になるのかなぁ。
192 :
病弱名無しさん:04/09/26 00:40:57 ID:cqRz92C9
保険効かないのなら自己負担だべ
3割負担でなく10割
でも多分ここで免疫抑制剤やってる人は治験か大学の研究費なんかで
ただでやってる人が多いんじゃない
>188
サラゾは、人によっては効くらしいけど、
漏れには効いた気がしない上に、色々と黄色くなって嫌だから、
飲む気が失せて勝手に止めてた。
ペンタサも漏れも効いたと思ったことはない。
でもこれに変えてからは一応飲みつづけてる。
タダでもらって余らせても邪魔なだけだしね。
粘血で生活に支障がないレベルならそのままでいいと思うよ。
うんこが漏れて生活に支障がでるとかなら、
プレをまたドカンと増やしてみるのをお願いしてみるのもいいかも。
プレがどんどん効かなくなってきてるんだけど、そういう人います?
超不安・・・。
プレ40mgでも効かない最悪の時、パルスやっても副作用が酷く
出るだけで効かなかった。
プレが効かない体質と説明されながら10年飲んでたけど
結局、今は免疫抑制剤を飲んでる。
パルスの後は髪が殆ど抜け落ちたけど、未だに髪が抜け続けるのは
薬の副作用なんだろうな。
普通に若ハゲなんじゃない?
何でも薬や病気のせいにすると人間がダメになってくよ。
>196 195だけど女なので・・・。脱毛はかなり深刻です。
>>194 医師から説明受けなかった?
ステロイドはずっと続けてると効きづらくなってくるから延々続けるわけにはいかない、って。
はやいとこ順天堂の治験うけれ
いまプレ25なんだけど
どれくらいまで減ればムーンフェンスとニキビ落ち着いてくるかな?
誰か教えて
プレドニンはどんどん効かなくなるよ。
まじヤバー。
>>200 個人差があるのでなんともいえないけど・・・
10位なんじゃないかな?
焦らず、まったり辛抱だ!!
203 :
薩摩人:04/09/26 17:50:57 ID:ovBr3b8P
191アザニンか??それなら医者の裁量で保険内でできる。サイクロスポリンは本とは150万かかるが裁量で、15万でできるらしい。
2週間入院のIVHだそうだ 俺もプレ1年半のんで余り効かなくなってる そろそろやめたいのだが(15ミリ)でサイクロした日といる??俺がこのすれ見る限りじゃいないんだが
204 :
191:04/09/26 18:14:41 ID:4kLL/VV8
>192 治験でも研究費でもないや(´・ω・`)ショボーン
>203 アザニンでおkなら、イムランも大丈夫かな。。裁量ってのがちょっと気になるけどw
ありがと。
>>200 10mgで結構人から
「ムーンひいた」って言われるようになってきた。
この病気に効果があると謳っている健康食品とか飲み物、多すぎ。
数種類とろうとすると、それだけでお腹いっぱいになりそうだ。
宣伝じゃなく、クチコミででも効果があったという人がいたら
試してみたいんだけどね・・・
>>203 パルス効かなくてプレ60mg/日→40mg/日+サイクロ30mg/日を数日やってた。
肝臓の方に副作用出てすぐストップ。肝臓にくるのは珍しいんだそうだけどねぇ。
っていうかサイクロってそんなにかかるのか…?精算の日が来るのが怖いなぁ。
>>190 >5mgからゼロにするのが一番難しいところなのであせらないで。
そうなのか! いっつもゼロにする直前もしくはゼロにしてしばらく
すると再発するよorz。
>>194 >プレがどんどん効かなくなってきてるんだけど、そういう人います?
俺はプレはよく効く。最初に飲み始めてからだいぶ経つけど。でも上
記の通り、減らすと再発のパターン。「今のところ」効きは落ちてな
いけど、プレ依存の可能性大。プレが手放せないので早晩...ガクガクブルブル
>>207 おまい、大丈夫なのか?
けっこう、キツイ治療してるってゆーか、オペコースだぞ、それ。
210 :
188:04/09/27 09:54:34 ID:rH0n8Dpq
>>189 お酒飲んでたけど、昨日から禁酒してる。炭酸もよくないんだよね?
>>193 そっかそんなに効果変わらないのか。
長期服用が効果的といわれる薬だし、まだ1年だからこのまま続けてみるよ。
生活には支障をきたしていないから、副作用のイヤーなプレは5mgのままにしてもらおう。
きっと病院変えても同じ治療法だよね?
>>200 私も10くらいからムーンはおさまった気がする。
まだ体重が戻らないけど。(ただの食べ過ぎ?)
でもニキビはまだ治ってないな。
一年位前、プレドニンの副作用で、顔がパンパンになってきたのがどうしても嫌で、勝手に減らしてやめたことがあります。
やめた3日後の夜から息苦しいのと、体中がダルダルになり、病院にいきました。
心臓には以上なしで、まさか勝手にやめたとはいえず‥
とりあえず精神安定剤で夜は眠れましたが、おちつくまでに一週間位は苦しみました。。
医者のいうことは聞くべきですね。
もうプレはのみたくないなぁ‥
米国で50万人が罹患しているクローン病は若年者に多く、炎症による激しい痛み、下痢などの
腸障害を特徴とする過敏性腸疾患である。英国医学誌「Lancet」9月18日号掲載の研究では、
クローン病患者の血液培養によって、その原因が細菌MAP(Mycobacterium avium subspecies
paratuberculosis)であることを裏付ける新しい証拠が見出された。
MAPがヒトに感染する際は、免疫系の攻撃を逃れるために細胞壁を脱ぎ捨てる。そのため、
血液サンプルの培養検査における細菌の成長が非常に遅く、研究室で同定できる量のMAPを
培養するには6カ月から2年を要していた。しかし、研究者で米中央フロリダ大学の分子生物学
および微生物学准教授Saleh A. Naser氏らが、MAPが迅速に繁殖できる培地を開発したため、
ヒトの血液における細菌の存在が10〜12週間で確認できるようになった。
(以下略)
引用元
http://health.nikkei.co.jp/hsn/news.cfm?i=20040924hj001hj
>>209 大丈夫。今は食事もできるようになってる。
肝機能も回復してきてる。
サイクロ30mg/日は少ない方って聞いたけど、そうでもない?
214 :
薩摩人:04/09/27 18:06:57 ID:cnQv1q8Y
サイクロ体験者情報頼みます
215 :
sage:04/09/27 20:09:58 ID:bX8qG1xd
おいらサプリメントで、葉酸・核酸・ビフィーナ・アガリクス・DHAを
飲んでる。それプラス還元水も飲みまくりだが、下血は止まらない^^;
217 :
薩摩人:04/09/28 13:16:14 ID:Hy0r4O5T
>>215どれくらい下血あるの??プレは何錠?俺3錠だけど血出るし 2錠を1年半続けたけど血は出る
このスレ初めて見ました。
みなさんは最初から今の症状なのでしょうか
それとも年々ひどくなった末、今の状態になったのでしょうか
私はプレドニンもペンタサも4錠以上飲んだことが無い程度の軽症で
一時は薬なしで緩和状態が続いたのですが、結局は緩和→発症→服用→緩和→発症の繰り返しです。
やっぱり症状は年々悪化していくものなのでしょうか。
ペンタサの価格っていくらなの?
領収書みても「公費負担なんたら」(特定難病の関係ね)
って書いてあるだけで内訳がわからん・・・・
えーと、お薬110番の薬価サーチで調べると
ペンタサは錠剤にしては結構高い
一粒 64.6円
注腸の方は 972.4円
保険ってありがたいですね。
>>218 俺もそういう感じ
カンカイの期間はどれ位?
おれ1年
薬止めたら再燃するって感じ
本には5年経つと後は下り坂みたいな事書いてたけど、
このスレ読むと
悪化する方向の人多い感じするね
222 :
病名名無しさん:04/09/28 21:46:08 ID:VO42gCzi
埼玉です今日やっと来ました!1年間有効なんでラッキー!フー焦ったよ・・・。
俺も埼玉。今日キタヨ。
発送(適用開始ではない)は月ごとに一斉なんだろうよ。
>>220 >ペンタサは錠剤にしては結構高い
>一粒 64.6円
ってことは、俺は一日9錠で約580円。一月17,000円か。
高いな。ちなみにプレドニンは一錠9.7円。よし、ペンタサ切って
プレドニンにしてもらおう。
古いネタまた使ってスマソ
226 :
病弱名無しさん:04/09/28 23:33:03 ID:XO9xzCMj
227 :
219:04/09/29 00:47:31 ID:8ZYAXzUi
>>220 調べてくれてありがとう。
結構高いんですね・・・
請求額に納得できた。
みなさん周りの人間に病気のことなんて言ってますか?
自分は持病とか腸炎とか言ってます
あんまり重病と思われたくないんでちょっと体調くずしてて・・・
くらいに言ってます
229 :
薩摩人:04/09/29 09:00:10 ID:2fv1n0ZS
中のいい友には俺は公言してる、難病で治らない病気だと。たにんや知り合い程度にはお腹が弱くて・・・程度だぞ
で、潰瘍性大腸炎って言ってもふーんっていう感じじゃない?
潰瘍も大腸炎もふつうの病名だから。
名前のインパクトがないわな。
クローン病とかいわれると なにそれ? となるけど。
発病して一年、緩解経験なし。
緩解してみた〜い!
>>230 同情されないかわり、得することもある。就職面接で持病は潰瘍性大腸炎
って言ったのに、ふーん、で通ってしまった。
この調子で入院保険もスイッて入れるといいんだが。
>>231 慢性持続型ってやつ?
絶食IVH+プレ静注はやった?俺はそれが効かなくて白血球除去を2クール
やってかんかいしたよ。サラゾピリンやペンタサを飲み続けても、それだけでは
ぜんぜんだめだった。
潰瘍性大腸炎、8年まえ発症
3浪、受験で睡眠時間3−4時間、極度のストレス状態が3年、
高熱で意識混濁状態で半年入院
40度以上熱の血便で診断されたけど、
最後の出血(そのときも睡眠不足+不安ストレス状態)が3年前
プレドニンやめて4年
ペンサタ、整腸剤、サラピリン最低量
今、まったく健康、再発とかまったくない
潰瘍性大腸炎じゃなくてストレスだけが原因だったんじゃないかな?
と思ってる。
大腸ファイバーでみら腸ザラザラだったけど
まぁ 保険会社はむりでしょうなぁ。 医者が診査するでしょうから。
三浪って凄いね。 家がお金持ちですか・・・・ 羨ましいl・・・。
236 :
薩摩人:04/09/29 17:51:54 ID:0gEyPDv4
サラゾって黄色くなるんだろ汗や尿 俺汗かきだから黄色はきついな
>>232おれもきかなくってダラダラ2錠ないし3錠という状態が1年以上だ,1日/プレ3錠ペン9錠ラック3袋という状態 白血球除去も2クールしてもだめ
もう1クールしてみる予定 しかし2回は全く効いた感じがなかったんだが効いた!!って実感はあるのかい?
白血球除去は即効性はないんだが、少しずつ確実に良くなってくるって感じ。
症状が軽症だと確かにあまり効いたって感じはしないかもしれない。
おれは絶食IVHをしながら受けたんだが、今思うとかえってなにか食べていた方
が良かったんじゃないかと思う。
ヒアルロン酸クリームはコラーゲンとセラミドとUV配合のやつです。
(商品名書いた方がいいかな?)
まあなにもしないよりはマシって程度だけど、乾燥しないし、
これからの季節にはいいと思う。
ニキビ後は結構うすくなるよ。
>>235 つぅより
3浪しても入れない程度の頭(現実)と、入れない大学を受け続ける彼の人生のビジョン(妄想)の
どえりゃー乖離の方が気になる
とりあえず経をあげておくか。なむなむ
240 :
薩摩人:04/09/30 16:40:57 ID:eu2mIcFX
今日医者言った 検査もしたが直腸あたりが偽ポリープでやられていたそこからうえはまあまあだけど 俺は左がたね
もしオペっても直腸が今のままだと人工肛門はずせんといわれショック まあオペはせんけどさ 直腸によう治療法とかないよな??注腸がよさげだけど。。。
同じような人おる??プレは3から2にへって来週から3クール目のGキャップだ!!
血出た・・・・・・orz・・・・
>182
そーいえば自分もアブなんとかで腹筋鍛えてた。
それよりも職場が変わって一気に残業が増えた頃と発症時期がピッタリ。
いやーな脂汗を何度もかいていたし、食事も不規則だった。
大腸炎研究してる先生へ。
虫歯保有者のデータって過去に取ったことってあるんですか?
虫歯菌との関係って無関係なんですか?
いや、ちょっと気になったもので。
>>242 そういえば俺も腹筋鍛えてヨガみたいなの(腹へこまして上に上げるやつ)
やってたころに再燃した・・・
腹筋すると下痢になる・・何でですかね。ほんと困る・・・
六個に割れるのはいつの日か
オレもちょっと腹式呼吸やったらあまりに激しい腹痛で七転八倒。なんで?
腹筋で再燃!
オレもだ
もしかして、すごい因果関係があるのかも!!!
ぜひ研究してください!お医者先生
249 :
病弱名無しさん:04/10/01 18:24:42 ID:q/yIi4oX
やべ、腹筋してもうた
250 :
病弱名無しさん:04/10/01 19:05:29 ID:2DbL4nuN
俺、毎日腹筋60回を2〜3ヶ月続けてるけど調子いいよ
マジで?うらやましい〜
>>250 100回やったのがまずかったんかな。て回数の問題じゃねぇか
これも体質って言葉で片付けられちゃうのか・・・あ〜ぁ
自分も腹筋に加え、お腹を握り拳で叩くのを
毎日やってます。下痢がある程度改善されました。
253 :
病弱名無しさん:04/10/01 20:15:56 ID:2DbL4nuN
>>252 お腹を叩くのって刺激になって腸に悪そうに感じるんだが?
>>253 お腹を叩く運動はベネット体操と呼ばれてます。
メラトニンが増加して胃弱と下痢に効果があります。
健康雑誌の開化にも掲載されました。
255 :
薩摩人:04/10/01 23:44:42 ID:by5ZNWzE
医師プレの飲み方、朝昼のんで夜飲むなというからそうしてたけど、ためしに朝夕飲むようにしたら
気のせいか出血が少なくなった気がする 夜飲むと寝れないという副作用が起こりやすいから夜は勧めなかったらしいが
もう関係ねえやと思って試しに飲んだら結構good!?みんな薬のムのどうしてる??あと、3から2錠にかわったんだが、
途端に首ニキビが増えた・・・減らすとにきびって??こういうこともあるのか??
みんなプレドニンのんでるんですか?
私はつい最近、やっとプレ切れたのに、再燃‥でも医師に言えません。
もうのみたくない!ペンタサだけで緩解もってけないかな?
漢方飲んでる人いますか?
ペンタサと一緒に処方されたんですが効くのかな?
>>256 漏れは最近25mg -> 20mgに減った・・先は長いなー
259 :
薩摩人:04/10/02 12:09:22 ID:TTe5s7IS
>>257なんつう漢方??おれはサイレイトウのんでるって前カキコしたが・・・ 顔のむくみには結構効果ありかも
1年近く10mgを続けてて腸の調子は正常になったけど、
最近5mgに減らしたら微妙に粘液が…
ニキビ減らないし…
去年再燃した時は30mmから初めて3ヶ月でプレ切れたのに
今回は二ヶ月だってまだ25mm&下血orz・・・
プレドニンきってすぐ再燃して、またプレ始めた人いますか?
やっぱりまた多量から始めるんでしょうか?
>>262 以前40mgから開始したなら40mg
60mgで開始したならむ60mgからの再開始です。
下手に少ない量で始めると
効果はなくて副作用だけでたりする。
皆の言う「粘液」とはどんなモノ?
俺は「便にうっすら透明の液体がつく」といったイメージなんだけど。
正常な方の便はそんなことはないのかな。
ちなみに大便は水に沈むけど、昔は浮いてたなあ・・。
UCだから沈むのか?洋式じゃないと分からんけど・・・。
皆教えてくれ
いろいろ <粘液便
普通の便にねっとりと透明の粘液もしくは血混じりの粘液がついてたり、
向こうが透けて見えそうなほど、全くの透明の親指の先ほどの便だけがポロポロ出たり。
ちなみに、正常な頃から便は浮いてたり、沈んでたりいろいろだったよ。
便や屁が臭いときってのは調子悪いよな?
>>266 オレは油の多い肉とかお菓子食べた次の日臭いよ。
お腹に優しいの食ってる時はそうでもないっす>自分の場合
みんなはどう?
みなさん、下痢する時って痛み伴いますか?
私は毎回激痛で、七転八倒です!
死ぬかと思うくらい。。
269 :
257:04/10/02 20:04:28 ID:QJtLjeIw
>>259 同じやつです。
効能は下痢や胃腸炎に効くと書いてます。
270 :
ハブ:04/10/02 20:17:44 ID:NvY+80P/
あげても問題ないんじゃない?
DAT落ちするよりいいんじゃないかと。
私は3年ぐらい緩解期が続いています。
自覚症状でですけど。
ですが、ペンタサは3ヶ月前までずっと飲んでいました。
飲まずに再発したこともあったし。
ですが、元々B型肝炎のキャリアなので肝臓が悪くなると
ペンタサを飲むのを控えています。
現在再び肝臓が悪くなったので、ペンタサを辞めていますが。
271 :
病弱名無しさん:04/10/02 20:20:28 ID:NvY+80P/
最高で2年ぐらい飲まなかった時期もあります。
再発しても薬を飲むと3日で治まるので、大腸炎としては軽い部類に
入るのではないかと思います。
サプリはいいと思うものを6種類も飲んでいます;;
みなさん、トランスファーファクターというものを飲んだことがありますか?
飲み始めたきっかけは大腸炎のせいではありませんが、試してみた方がいらっしゃったら
レスを下さい。
http://www.kenbijin.com/syouhin.html
272 :
ハブ:04/10/02 20:21:34 ID:NvY+80P/
ごめん、あげてしまった・・・。
sage続けてもレスがついていればdat落ちしませんよ
カンカイしてる人は便はうっすら濡れてないの?
>268
数年前まではすんげー痛かった。
普通の下痢とは少し違う感じで、発作(?)がくると5分ぐらい耐え難い痛みが襲
うけど、
すぐにおさまるってのが日に数回。
でも今はそういう痛みはあまり無くなったなぁ。
症状は少々慢性化しちゃったけど。
277 :
薩摩人:04/10/03 12:26:08 ID:G0Atli8e
すまん あげちゃったm(__)m、また3クール目の白血球除去するんだが、針太いから痛いよね。
前スレでシールを貼りさすとこに30分くらい貼ると痛みが和らぐというカキコあったんだがそういう情報知りませんか??
かこスレ見れなくって。。。情報お願いします
ペインレス
279 :
sage:04/10/03 17:30:47 ID:23Ee2hCI
>277
L−CAPするときは30分前とか1時間前に
透明の麻酔?みたいなシールを貼るよ。
280 :
薩摩人:04/10/03 20:09:47 ID:LyykaHzt
おう↑そのシールの名前を教えて!!
281 :
sage:04/10/03 20:56:35 ID:23Ee2hCI
名前は分からない・・・。
学生の人いませんか?
>>281 メール欄にsageって入れないと下がりませんよ
283 :
薩摩人:04/10/03 22:28:14 ID:LyykaHzt
まじで頼むわ痛み和らげシール情報。。。これから5回両腕だから10回はあの太い針刺すと思うと・・・
でも痛みに耐えてがんばるぞ!!(^o^)丿 でもそんな良いシールがあるなら使用したいのだ。前すれ俺はみれないから
代わりに誰か見れる方が調べてくださるか情報知ってるかたお願いします。ずうずうしくてごめんね。。。
>283
ペンレスだよ
発病してから、熟睡できない!
トイレには何度もおきるし、寝返りでお腹痛くなったり、眠剤もらって何日か寝れたけど、すぐ効かなくなった。
みんなは夜寝れてますか?
>382
話の方向性は変わりますが、痛みは医者の腕前で結構左右します。
下手な人だとゆっくり刺して静脈ぐりぐりさぐるけど、
上手い人はあっという間に一発で決めてきます。
一度上手い人に当たれば、痛みについての不安はすくなくなると思います。
って、医者が毎回違うのはうちの病院だけなのかな?
↑レス番まちがえた
382→283
289 :
282:04/10/04 02:49:35 ID:hNXdpLzC
学生の人って再燃しても学校いってますか?
自分は大学2年です
今再燃して休もうかどうか迷ってます
プレ飲みながら通うのは精神的にきついです
>>286 俺、発病してから病院に行くまでの2年間くらいはまともに寝れたこと無かったよ。
夜中何度も腹痛で起きて目の下に隈作ってた。
ついでに顔中にヘルペスができ、7時に家を出るために毎日5時起き。
んで、毎日2時間かけてゆっくり通勤してました。
もう、毎日頭くらくら、気合だけで生きてました。
その後、仕事を辞めて治療に専念し潰瘍が治まったらぐっすりと眠れるように。
>>282 行ってるよ。でも遅刻したり休んだり…あまり元気ではないです。
私は高ニですが、単位が微妙で入院が恐い。
単位を落としたりとか恐いけど、再燃しちゃったら
一ヶ月ほど我慢して入院してガッツリ治す…が一番いいのかな?
しばらく便でてないなーとか思ってたら
一気に来た。死ぬる。
腹痛の際、おなかはグルグル鳴りますかね?
当方学生で、一ヵ月後の修学旅行に沖縄へ行く予定です。
症状からくる負担はなるたけ取り除いてるところですが
旅行先のことでいくつが不安があります。
UCの人間が飛行機に乗って困ることとか、沖縄で困ったこととかありますか?
沖縄に行ったことのある方や、飛行機に乗って旅行に行ったことのある方
沖縄在住の方で、もしあればレスをください。
実際問題はトイレと食べ物だと思うんですが、なにぶん知らない土地だし
不安は少ないほうがいいと思いまして。
本島以外でもコンビニとかたくさんあるでしょうか?
>>290 俺も発症前にヘルペスなった・・!
というか病院でUC宣告される数ヶ月、数年前から実はUC発症してたんだな
>>295 飛行機に乗るときはトイレは前もって行っておいたほうがいい。
機内でトイレに行けるチャンスは限られている。
毛布を持ってきてもらって腹を冷やさないようにするのもよい。
離島には行ったことないからコンビニの数については知らない。
食べ物については普段気にしている通りで問題なかろう。
郷土料理しか食えないようなことはない。
とくに沖縄だからといって特別に気にすべきことはないと思う。
悪友に乗せられて酒(泡盛)を飲むなんてことがあるかもしれないけど。
>>295 緩解中に数度行った事があるだけだけど…
本島なら一応観光地なんで、トイレは大抵のトコにあるからあんまり心配しないで大丈夫だとオモ。
飛行機もベルトしてなきゃいけない時以外は一応動けるし。
バスとか電車の移動中と同じに考えればいいんじゃないかな。毛布貰って寝てるのが一番楽かも。
食事は自分が泊まってたホテルは朝食バイキングだったから、食べられそうなものだけ選んで食べてたけど。
あ、沖縄そばはあっさりしてたので自分は大丈夫だった。
飛行機の場合、着陸前の15分間はシートベルトをして座っていないといけない。
この前海外旅行行ったんだけど、それを言われた瞬間からお腹痛がはじまって
空港のロビーで解放するまで辛かったなぁ
しかも、ロビーのトイレまで糞長い距離歩くしトイレ汚いし嫌な思い出だ。
修学旅行だから問題ないだろうが、席は必ず通路側を指定しろ。
そしてトイレに行ける時に何度でも行っておけ。
レス有難うございます!
機内では毛布で寝るのがいいみたいですね
そのようにしたいと思います。
下腹部が緊張して寝られないかもしれないけど…。
マリンスポーツ体験で離島のほうへ行くみたいです。
確か座間味島だったかな。コンビニ≒トイレが少ないと辛いなー。
>>297 特別気にする必要ないみたいですね。安心しました
郷土料理っていえばゴーヤチャンプルですよね。大丈夫なのかなぁ、
行く前に一回食べておこうと思います。
お酒はのんだことがないな…気をつけます
>>298 UCだけど、せっかく沖縄に行くんだから
私もいろいろ食べてみたいです。
沖縄そば、チェックしておきます。ありがとうございます
>>299 トイレが使えないと思うとトイレに行きたくなるってよーく分かります。
私もそうです。当日はトイレたくさん使っておこうと思います。
僕も大学生です。毎日睡眠時間おおめにとってます
302 :
薩摩人:04/10/05 14:18:55 ID:8GsPLQds
いい環境なら気分も良くなるし逆にリラックスできるかも あんまり神経質にならず最低限の準備をして
沖縄を楽しみなさいよ!!ちなみにゴーヤは腸にもいいらしいぞ
ばかじゃねーのさっさとてきしゅつしてじんこうこうもんつけろどあほしねくず
↑
読みにくい
ヒコーキやばいよね
俺ハワイに兄弟の結婚式で行ってきたけどヒコーきが一番つらいよねトイレが並んでると
もう最悪しかもエアコン効きすぎさむいって寝ちゃうのが一番なんだけどね
俺乗り物に乗ってて眠れないんだよなー
ごめん俺のも読みにくい
私はUCのほかにパニック障害です。
夜は強い眠剤のんでて、昨日おもらししちゃいました。。
朝起きたらしっかり着替えてて、その時の記憶がとんでる!
オペすれば、あの激痛とはおさらばできて普通の生活ができると思ったら大間違い!みたい。
オペした人のHPみてビックリ!
医師の言ってた意味がわかりました。
結局この病気は精神的に弱い人がなりやすいみたいね。
そんな漏れは高校生なわけだが、明日から修学旅行。
「 バ ス ん 中 で ト イ レ 行 き た く な っ た ら ど う し よ う 」
308 :
306:04/10/05 17:23:21 ID:2PNKjmfn
>>295ナカマキタ━━━━━━(゚∀゚)━━━━━━━!!!!!
スレ汚しごめんなさい
309 :
薩摩人:04/10/05 17:28:51 ID:OfNqq1Pd
明日から3クール目のLCAP がんばるぞ!!効く事を祈って・・・
ペンタサ服用して
粘液便出る人いる?
副作用であるみたいなんだけど、UCが悪化してんのかどっちかわかんね
>>310 出るよ〜。副作用だったのか・・・
嫌だよね、ペンタサ止めないと治らないのかなー
>>307 がんばれ!!!行きたくなったら止めてもらえばいいよ
そんなに時間のロスにはならないんだし。
おれ、車に乗ること考えるだけで腹痛になっちゃうよ(´・ω・`)
>>311 粘液は副作用、だと思って油断して不摂生すると、再燃したことある。
粘液が出るってことは、粘膜で炎症おきてんだよね。
ペンタサは炎症を抑える薬なのになんでだろ?
315 :
薩摩人:04/10/06 22:47:39 ID:5+xAQM3L
↑多分種類が違うんじゃ?? 俺今日白血球除去してきた1回目(3クール目の)ペンレスしてもらったぞ。両腕どっちも貼ったけど、右は効果ありで少ししか痛くなかったけど、
左は普通に痛かったわ なんでかね??まあせんよりした方が良いという事で次回もして見ます!!白血球除去をするとその後なんだかグッタリするのは俺だけ??一日中だるかった
風邪には十分気をつけないと・・・皆注意だぞ!!長袖着て毛布かぶって寝よ。俺んち時に寒いからさ。
316 :
ハブ:04/10/06 23:20:57 ID:5OEe/aZS
今は、一日に何回もトイレに行っていた日々が信じられません。
ですが、病気を治すために仕事を辞めて3年間専門学校に
行っていたので、今はろくな職に就けなくてかなり鬱。
資格を取って再起を目指そうと思います。
>>316 >ですが、病気を治すために仕事を辞めて3年間専門学校に
仲間発見。
俺の場合は3年間の専門学校通いでさらに悪化しました_| ̄|○
プレドニンのんでる人。
朝中心にのんでますか?
朝晩のんでますか?
あのお・・・
最近ヘソ周辺あたりにある内蔵が痛むんです。寝る時とか
おとなしくしてる時に軽くズキッと痛むな、って感じです。
起きている時は痛みこそ無いけど違和感は常にあるという
感じです。
私は割と不摂生な生活をしているし、元から便秘と下痢を
繰り返すタイプでして、症状を見る限り腸炎かなあと思った
のですが。このまま放っておくとマズいでしょうか。
普段から病院に行かないので、自然に治ってくれないかと
思っているのですが。
常に症状があるものが自然に治るはずがない。
病院に行きな。
とっとと病院池
悪化することはあっても自然治癒すること無いだろうなぁ
不摂生な生活で長年溜めたダメージってのはすぐに治らないと思うし。
323 :
病弱名無しさん:04/10/07 16:10:01 ID:ReVkqQEq
過敏性腸症候群スレからきました。
私は現在、過敏性腸症候群で心療内科で投薬治療を受けているのですが
出かける前・緊張した時などの下痢は治まってきましたが
まだ便秘と下痢を繰り返します。
特に便秘が続いた後に出る便には白っぽいゼリー状の粘液がたくさんついてきます。
ネットで調べたら、潰瘍性大腸炎では?と思い、心配で書き込みました。
次の診察で医師に聞いてみようと思いますが、
便秘の便に粘液がつくのって潰瘍性大腸炎の症状ですか?
粘液便が出る時おなかに痛みもあります。
>>323 出血していなければ今のところ心配ないのでは?
今後、出血があるかどうか注意深く見守る必要がありますね。
でもあれですよ、心配のし過ぎで潰瘍性大腸炎に発展することも
ありますので病院に行って相談することをお勧めします。
過敏性も潰瘍性もどちらも紙一重、つまり精神的なものが
大きく影響します。
ちなみに私は過敏性と潰瘍性が共存しています。
>>323 白っぽいゼリー状の粘液?
腸壁が炎症を起こしてるんだな。
風邪引くと喉から痰が出るだろ、それが腸で起きてるんだよ。
過敏性腸症候群は炎症を起こさないはず。
とりあえず腸炎は確実に起こしてる。
何度もなるんなら潰瘍性大腸炎ですな。
CFすりゃすぐわかるよ。
便秘になるひともいるのか…
わたしもうここ五年くらい便秘知らずなんですけど。
便秘がちょっとうらやましいとか思ったりするw
327 :
323:04/10/07 22:39:04 ID:TTFZB94q
みなさんレスありがとうございました。
昨日出た白い粘液タップリの便秘の便の表面に、
ほんの少しではありますが血のようなものが付いていました。
(これは痔なのかもしれませんが)
どっちにしろ腸炎みたいなので、明日の診察で医師に聞いてみます。
328 :
病弱名無しさん:04/10/08 11:01:08 ID:5hkbiqlv
ある大学でやっている大規模臨床試験に参加される予定の方いらっしゃいますか?3種類の抗生物質を飲むやつなんですけど。UCの方知ってる方教えてください。一応電話してみたところ遠方の方でも一度受診してほしいとのことでした。
329 :
薩摩人:04/10/08 14:07:59 ID:JlKw789p
前すれ見なさい↑順天大の治験の事でしょ?俺は地方だからどうにもならん。受けてる方の報告で来たらお願いします
330 :
323:04/10/08 20:55:14 ID:o3aqK2ie
みなさんにレスいただいたので報告です。
今日、かかりつけの心療内科で症状を言ったところ、
現在処方されて飲んでいる薬の効き目が強すぎかもしれないとのこと。
以前処方されていた薬の量を減らされて、しばらく様子をみることになりました。
>>323 なるほど。
セフェム系の抗生物質なんかで
粘血便でる人がいるくらいだから、
それはあるかもなあ。
薬は毒だから、腸壁が炎症を起こすわけね。
なら胃や十二指腸もやばいね。
明日半年ぶりのCF,
マグクロールってこんなにまずかったっけ。
私は今プレドニン20oのんでます。
みんなは、最高何oからのんだことありますか?
おれはいくらになるの?
プレドニン一日12粒飲んでたけど。
四粒の朝昼晩。
屁がたまって苦しい〜
無理に出そうとして油断してたら
下痢って漏らした・・・
もー腸動かしたくない!
別に変なもん食ってないのに・・・
この台風で電車に閉じ込められてウンコ漏らした奴いる?
>>339 考えただけでお腹痛くなってきたよ_| ̄|○
341 :
薩摩人:04/10/10 00:44:02 ID:MyD0Vggy
うんこ細いんだよね みんな太いの出る??腸管が細くなってるのだろうが...
薬飲まない日常生活にまで回復する人も居るって医者が言ってた。
希望を捨てるなよ。
ああ、オレ薬飲んでないよ。
調子が悪いときも飲んでなかったけど・・。
344 :
えへへへ:04/10/11 02:18:46 ID:ZA5gOjOl
漏れもさ、薬なんか飲まなくても腹でるよ゚・*:.。. .。.:*・゜
僕も細いです。調子が悪い時の方がより細くなる気がしますね。
最近病院変えてようやく調子よくなってきました。
みんなもがんばれ!
>>342 自分もステロイド60mgとか飲んでたことあるけど
いまは全然何も飲んでないよ。
具合悪。
やっぱ調子がよくないと寒気がする
348 :
薩摩人:04/10/11 16:48:25 ID:hK5BgN+f
今2錠に減らし1週間 いまのとこ出血多少あるが劇的には悪くない このまま減らせれば良いけど・・・
連休なのに調子悪。
>>347 炎症起こすと微熱出たりするので・・・
私は今37度前後さまよってますよ。
休みあけに病院へ行こうと思うのだが、
特定疾患認定証なくしてしまったらしい。。。あーあーorz
>>348 出血あるのに減らすのよくないんじゃねえのか?
お医者さんの指示に従ってる?
そういや、まだ特定疾患の更新こねーよ_| ̄|○
353 :
病弱名無しさん:04/10/11 20:07:23 ID:TXYWTjrt
おれの病院でUCの治験とかやってるけど、かなりのいいみたいでステロイド
離脱率もいいみたい。みなさんあまり心配しなくてももうすぐいい薬がでると
思いますよ。
この病気、患者数が少ないって聞いてたけどここにはけっこう居るみたいですね。
俺の場合仕事のストレスでこの病気になったけど1年半位の治療でとりあえず
治まりました。(ペンタサ、ラックビー&浣腸式のステロイドの併用で………)
本当は病状が安定している今も通院しなくてはいけないんだけどなかなか仕事を
休めないため通院をやめています。(通院をやめてから3年位たつけど特に問題無し)
こないだから、いちごゼリー状のものが混じったモノが出るので、
気になって調べてみた所、どうやら私もこの病気なんじゃないかと
気になってこちらへ来てみたのですが、今私は病気なんてしている暇もなく
貧乏です。
もし、この病気だったら、医療費・薬代とか、結構かかるんでしょうか?
何ひとつ保険にも入っていないし・・・・・。
変な質問ですみませんが、どなたか教えていただけませんか?
>>355 この病気だと認定されれば、特定疾患と言う事で届け出れば
医療費の補助があるよ。
357 :
355:04/10/11 20:58:46 ID:iogeL/aV
そうですか、ありがとうございます・・。
でも逆に、認定された後に何かしらの保険に入るなんて、きっと無理ですよね・・・?
スレ違いだったら、ごめんなさい、、。
358 :
薩摩人:04/10/11 21:34:19 ID:x1w1SqNj
前噂で自民党の安倍幹事長代理がUCって話あったけどマジかな??だったらなんか心強いかも。意味は特にないけどさ
でも政治家の健康問題は致命傷だから公表はないだろうな 死ぬような病気ではないけどね
一番有名は田原総一郎か・・。
あと、女流カメラマンもいる。
>>355 >>356さんの言う通りだけど「貧乏」ということであれば自己負担は
ゼロ(もしくはほとんどゼロ)でつ。所得により区分されてます。あ
と重症なら問答無用で負担ゼロだっけ?
オイラはフツーに共稼ぎのサラリーマンなんで、月最大5,770円の負担。
でも助かっている。月に一度、一月分の薬をもらいに行くだけなら月に
2000円とか1000円の負担でおっけ。
>>357 無理ということはないけど、難しい。入院保障は駄目だし、死亡保険だ
けでも馬鹿高だった。もちろん会社によっては入れない。今のうちには
いるとしても、現在の状況を正直に言っておかないとあとで無効になる
かも。正直に言うと難しそうだなぁ。
血便が出る病気は他にもあるし、この病気でないといいね。保険うんぬ
んより、早く病院に行って確定するべし。
確定されたら保険入れなくなるだろ
先に保険に入っておけ
まぁ ちゃんと入れるのはIBリーグだけですね。
たぶん、皆さんは入院給付金が欲しいんでしょうけど。
むりだぁ。
これは死亡給付金だけだからな。
よく何年間かばれなければいいという人がいるけど、
こっち側に故意または過失があったらそんな事は関係なく
反故に出来るみたいだしね・・。
残念!
363 :
薩摩人:04/10/11 22:29:51 ID:x1w1SqNj
田原さんも?聞いたことはかすかにあったが 公表して色々かたって欲しいよね
この病気は政治家に向いてるのかもな。
俺も偉くなってブラックジャック先生に治療して貰うぞ。
>確定されたら保険入れなくなるだろ
>先に保険に入っておけ
だからそれヤバいって。バレたら1円も出ないぞ。不景気で審査厳しい
みたいだし。
>>362さんも指摘しているけど。
でもでも、確かに保険入るときの告知書って、「○年以内に医者にかか
りましたか?」ってゆー質問だけだよね。「血便が出てましたか」とい
う質問はない。自覚症状があっても、医者にかかってなければいいのか
なぁ。倫理的には何かなぁ、って感じだけど、契約的に問題なければおっ
けーなのかなぁ。すまん、わからんくなってきた。
>>355 病院行く前に掛け捨ての保険にはいるべし
オレは保険に入ったのを確認してから病院にいって一週間後に内視鏡で確定だ
でもね順天堂の治験がうまくいってることだし10年以内に難病指定は外れると思う
まあ外れてもすぐに保険会社が入れてはくれないだろうからはいっておいたほがいいよ
>>364 切るのかよ
まあ保険は言ってすぐ確定はしてもすぐ入院したわけじゃなかったんだけど
田原は結構いってないかい?
おれは本で読んだけど。
まぁ10万人弱いるわけだから立派な人もたくさんいますわ。
それと、おれの友人が隠して保険に入ってこの病気でなくて
他の病気で申請したわけだけどやっぱりダメ。
しかーし、今までの掛け金は戻ってきたとのこと・・・。
しかし、おれの公務員の友人はちゃんと、病気を言って審査するひとが
病院にチェックしにいったのに、ちゃんと保険に入れた。
公務員だからかぁ。。
いいねぇ。公務員・・・・・。
370 :
355:04/10/11 23:33:16 ID:iogeL/aV
皆さんありがとうございました。
とても参考になりました。
保険て大体、申し込んでから保障開始迄、3ヶ月位かかるみたいですけど、
その間に病院いって確定されてしまったら、もう完璧無理。ですよね・・・。
あんまり希望は無いみたいですが、とりあえず今から、
ダメ元でどこかの保険に早急に入ってこようと思います・・・。
掛け捨てなら2週間くらいで入れるよ
372 :
薩摩人:04/10/12 14:07:38 ID:G+T/4xFw
保険はあきらめた。
あのさ、俺は腸内に「偽ポリポーシス」というのができてるんだがみんなはどうなのかな??
カメラでみると結構グロイよ(-_-;)
入院加療中です。
ニセポいっぱいあります。先日の内視鏡で見たばっかり。
でも、その前にやった内視鏡は潰瘍ぐちゃぐちゃ&膿まみれだったので、回復の兆しが見えてうれしかった。
にせぽが消えれば退院だー。
田原総一郎もUCだとは知らなかった。
朝までなまTVをよくこなせたなと関心する。
UC歴どれくらいなのですか?
377 :
薩摩人:04/10/12 20:56:57 ID:JUpWBLGg
偽ポなかなか俺なくならないよ(-_-;)個人差だろうけど
>>373は入院でプレ投与だからすぐ治るさ!がんばれ。
ところで、サイレイトウ以外でこの病気にきくとされる漢方飲んでる人いる??
あと、本当は食後飲むんだがめんどくさくてプレと一緒に食後飲んでる
379 :
薩摩人:04/10/13 19:01:57 ID:vFSjbZtd
今日二回目のLCAP ここで教えていただいたペンレス結構効いたよ ありがとう
前入院してた病院に用事でいったら世話になった看護婦いて「太ったね」っていわれた
あとから「あプレ飲んでるからね」といわれた 自分じゃチョット腫れ最近引いてきたと思ってたんだが
久々会う人には度々言われる わかってるがショックだね
380 :
薩摩人:04/10/13 23:41:47 ID:dD0H752m
続けてすんません、プレ今2錠なんだが、最大6錠のときから数回2錠まで減らしたんだがそれ以上減らせず。4、3、2、4,3,2と
と繰り返してる。まえは、4から2に減らしたら随分むくみとれてたんだが、最近はさほど変わらずむくんでいるようだ
2錠減らしただけでむくみもなくなると聞いたことがあるが皆はどう?
もしかして最近効かなくなってるかむくみがとれん体質になったのか???泣泣 心配だ。
ステを使ってる期間が長くなるとむくみがひくのに時間がかかるようになるよ。
しっかり養生して早くステを減らせるようにするしかないね。
まだ完璧には決定してないが大腿骨頭壊死きたらしい・・・。
再来週のMRIで決定すると思うけど。
まさかなるとは・・・。
どんな筋トレがいいのか、なった方教えてください・・・。
きょうはCFわーい
昔から腹弱いほうだったが、先日受けた便検査で血液陽性きた(´・ω・`)
オヤジもジイサンも腸の病気やってるので、念のため内視鏡受けてきまつ
ここの仲間入りの可能性も高し・・・?
>>384 便検査で血液陽性出ても、この病気の可能性は少ないだろ。
それよりも大腸癌かもしれんから、そっちの覚悟をしておけYO!!
>>380 20mg→15mg→10mg→20mg→15mg→…じゃ
同じ10mgでも最初の10mgとはわけが違うだろ。
根雪がとけきらないうちにまた雪が降って積もってくようなもんだ。
早く春が来るように祈ってるよ。
>382
痛みはどこにあんの?
パルス療法かプレ50mg/日くらいは経験あるだろ?
俺の連れもionと言われたが、壊死範囲が少なく、
杖なしでいけてる。
もし382もionでも、壊死範囲次第だとおもうよ。
>>385 まじでつか(´・ω・`)ショボーン
まあ何はともあれ早く予約して検査してくるでつ
もう嫌!
生き地獄みたい。
>>389 イキロ
なんか、最近すっかりこの病気に慣れてきました。悪化(再燃)は
辛いけど、なんか年に何度かのイベントみたいな感じ。よーしパパ
紙おむつで出勤するぞー、とか。今回のはかなりヤバメだから久々
入院かな、とか。完全に生活のサイクルに入り込んでる...
そう思わないとこの先のこと考えてしまって怖くなる。ガクガクブルブル。
少なくともプレは早く切りたいよね...
391 :
病弱名無しさん:04/10/15 01:11:05 ID:AraJXr3h
みんなもう少しの辛抱だ 順天堂の新治療がひろまればみんなハッピーさ
苦労した人間は立派な人になるよ。
苦労よ。どーんと来いだ!
みんながんばれ。
生き地獄なのはわかるけどさ。
慣れるとそんなでもない。
394 :
薩摩人:04/10/15 09:55:47 ID:QmgxBwND
だね!!治験がうまくいけばおれら万歳だ 新薬できるまで頑張ろう
白血球除去の時も期待ばかりが先行してたな。
俺はあまり期待しないで待つ。>順天堂
こうなったら俺が医者になってお前ら治療してやるよ。
免許獲得するまで少しの間待ってくれ。
>>396 完璧に治してくれるなら無免許医でも(・∀・)イイ!!
ブラックジャックщ(゚д゚щ)カモーン
>>389 >もう嫌!
>生き地獄みたい。
その気持ち良くわかります。
私は不安な気持ちが抑えきれず、息苦しくさえなります。
精神がどうにかなってしまいそうな、そんな気持ちです。
でも、このスレで皆が励まし合っているのが唯一の救いです。
別に家にいるだけならこの病気でも何の問題もない。
一番嫌なのは散歩とか乗り物に乗ってるときだな。
400 :
薩摩人:04/10/15 23:59:07 ID:Tnjtduyh
だなだな。友達と遊び行く時、俺は催す前ガスがたまってくるのだが、車内だとやばいから何とか車外に出るまで
我慢して即行コンビニでとまってだす。冷や汗もんだよ。もうまじやばいしいやだ・・・さすがに漏らせないし...
神様はやくいい薬を作ってください
面白い
どなたか肛門が慢性的に痒い人はいらっしゃいませんか?
洗浄時の乾燥が原因と思うのですがネットで調べたところ
真菌(水虫などかびの仲間)によるものと、薬品による化学的な刺激によるもの
…があるらしく、中にはまれに皮膚ガンのことも。
ぺージェット病、ボーエン病といわれるもので通常の湿疹と区別しにくいらしく心配です。
便が緩いし仕方ないのでしょうか。
血が出るまで掻いてしまいます。
404 :
病名名無しさん:04/10/16 16:40:20 ID:ilGbetYG
順天堂で治験の為の内視鏡検査やってきた。二フレックだったので
2リットル飲むのは拷問の様だった。マグコールの方が遥かにマシ。
組織検査七ヶ所やった。後で血が結構出た。
405 :
ななし:04/10/16 18:40:36 ID:Clx5+6ma
>403
恥ずかしながら、私もよく痒くなります。
ひどく痒くなったので、社保中の肛門科に行ったら
肛門の奥のほうまで?湿疹ができてると言われました。
石鹸でゴシゴシしたらダメ、ぬるま湯でそっと洗うこと
ムラさないようにする事、不清潔にしないように、と言われました。
日に2回、洗面器にぬるま湯ためて
おしりをそっと洗ってから、ティッシュをはさんだままにして
しっかり乾かしてから、病院でもらった薬を塗ってたら治りました。
市販のは全然効かない、、。
原因は元々きれぢがあるのと、石鹸が合わなかったのと
ムレだったようです。
パンティライナーを使用すると、すぐ痒くなってしまいます。
先生は、ナプキンでも痒くなる人がいるって言ってました。
>>405 ななしさん
私も生理時がひどく痒いです。きっと防水っぽいショーツのせいですね。
あと神経質にせっけんで洗っていたのが良くないようです。
ステロイドの事もあるので水虫(真菌)だったらと不安で…
一度肛門科に診てもらった方が良さそうですね。
治った方がいらして安心しました。有り難うございます。
新薬はやくできないかな〜。
私は恥ずかしながら、時々お尻にドライヤーをあてて乾かしてます。
ウォッシュレットに乾燥機能が付いてれば一番いいんだけどね。
痒くはならないんだけど、ヒリヒリしてくるんだよね。
粘液が付いてあれてるのかなぁと思ってるんだけど。
痔持ちの人とかも粘液で痒くなったりするらしいけどね。
410 :
薩摩人:04/10/17 19:15:19 ID:ah8L3SNQ
ああ、最近トイレが近い プレ2錠にしたからか??出血はそうでもないがナンベン・・・
10回はいくね、今日外出したがその先でも3回 友達と一緒だったがなんとかトイレにはいけたので幸い
でももし車中だったらと思うと・・・やだやだ
私なんてプレ30ミリのんでるけど、日/10回は行ってる。出血はないけど。
まじツラい!
夜も寝れない!
10回ぐらいは初心者だけどな
悪くなるとそれですまないのがucのすごいところだな
10回ぐらいで満足しとけ
競争して上を目指す必要はないぞ
俺にとっては10回は軽症だなぁ
それくらいなら医者には日に4、5回しかトイレに行ってないって
過小報告してるよ。
実際に実がでるのがそれくらいだし。
だよね。
「便は一日何回ですか?」って訊かれるけど、実際便が出る回数の何倍もトイレ行ってるよね。
血しか出なかったり、ほんの少ししかでなくてもそれでもトイレ行かないと漏れるし。
厄介だ。
415 :
薩摩人:04/10/17 22:31:38 ID:ah8L3SNQ
数えたら最近10回以上だ すまそ 自慢じゃないが、尻の穴がただれて痛い
最強のときはおそらく30以上は行ってたな。もっとか‥?↑のレス読んでなぜかホッとした。
みんなそうなんだ。
最近、大学病院にかえたらペンタサ→サラゾピリンにかえられました。
胃薬もらってるけど、サラゾにかえてからムカムカムカムカ‥
サラゾピリンのんでる人いますか?
上部頚椎のカイロプラクティック試した椰子いるかな?
効くなら予約してみようと思う。
粘液だけ出る時のも回数に入れるものなのかな?
下痢ではないんだけど、ブブブブ、音が鳴って外のトイレじゃ気が気でないよ。
毎回血が出るようになってしまった。
粘血便が出るだけの軽症ではあるんだけど、やっぱり軽くても治らないものなのね。
排便後にお腹痛くなるんだけど、これって我慢するしかないの?
我慢して動こうと思えば動けるけど、できたら横になっていたい程度の痛みデス。
>>418 合わないならペンタサに戻してもらえるように頼んだら?
自分はペンタサだけど友達はサラゾ飲んでるよー
ucの友達ほしい
>>422 UCの友達を作る方法
1、UCの人が沢山居る病院に入院する
2、患者会に入る
3、UCサイトの掲示板の常連になる
4、自分でUCサイトを作る
5、このスレでオフ会を企画する
よーし、パパこのスレでオフカイを企画しちゃうぞ
と思ったけど、お店選びとか移動とか大変そうだな。
425 :
病弱名無しさん:04/10/18 19:05:37 ID:xp5nqlhx
>>418 ノシ サラゾ派でつ
胃薬 ムコスタも呑んでる
スマソ 上げてしまった逝ってくる_| ̄|○
>>418 俺もサラゾピリン。
今までサラゾ→ペンタサ→サラゾと遍歴。俺にはサラゾがあってる
みたい(ただし副作用除く)。ちなみにプレはずっと変わらず orz
おいらもさらぞピリンだよ
ペンタサつかったけどききが悪いのでさらぞにしてもらったよ
時々気持ち悪くなったりするけど飲まないわけにいかないしね
ペンタサだと悪くなる一方だから
胃薬でガスターもらってるよん
昨日草野球してきたよ 退院してから半年たったし体力戻ったかなーって思ってやってみたけど
ぜんぜんだめだ・・・・
ヒット打って一塁へダッシュ・・ガクーんって 走れねぇよ まだだめかorz
トイレの回数が話題になってるけど...
調子のいいとき(ほぼ緩解)で3回位かな。朝x2+昼or夜って感じ。
今は朝x3+昼x2+夜x1ってな感じっす。
トイレの回数は悪化するとなかなか減らないねぇ。俺、プレドニンや
GCAPなんかはよく効くほうなんだけど、「効く」のは出血がメイン。
トイレの回数は血が止まってもなかなか減らず辛ひ...
ペンタサで思い出したが...
ペンタサと聞くと、頭の中で次のフレーズがつい出てしまう。
♪あんたがたどこさ、肥後さ、肥後どこさ、熊本さ、
熊本どこさ、ぺんたさ...
私だけ?
病院の大便器の数増やしてくれ〜!!
俺は小便器というか清掃用の流しでうんこしたことあるよ。
ごめんなさい_| ̄|○
最近下痢気味なんだが、もしかしたらプロテインのせいかも知れない。
プロテインって牛乳が原料だから、UCの患者には良くないのかもなぁ。
オレのかかってる病院つい最近立て替えたんだけど、
男のトイレの方にも音を消すボタンが付いていた。
女の人はしっこの音聞かれないように二回流すのがもったいないから
音の機械つけてもいいけど、男の個室までつける必要あるのかね?
大出血から16年、プレとサラゾで炎症自体は大分治まってるのだが、
何度も炎症繰り返した直腸の狭窄が酷いおいらはオペコースなのかなぁ
UC患者には狭窄起こす人少ないって聞いたんだけど、狭窄きてる人誰かいる?
>>435 狭窄ってそれはクローンの大腸型じゃないのか?
クローンだったらなるべく切らないほうがいいし。
>>435 狭窄起こしても緩解したら治るもんじゃないの?
自分は治ったけど。
一度狭くなった腸管は二度と元に戻らない
じゃあ、俺は一生ウンコ細いままか。
アーメン
いや
ソーメン
肴は炙ったイカで良い
うんこはぶっとくJが良い
442 :
薩摩人:04/10/19 18:57:38 ID:MUGEhwZD
インフルエンザワクチン接種について 厚生労働省がIBD患者にはインフレ検査勧めてるんだって プレ20ミリ以下の患者に限ってだそうだが
主治医に聞いた話です、インフレワクチン摂取とか勝手にしないほうがいいと思う
※インフレ→インフルエンザの略 (長嶋監督用語を引用(^_^;))PS我が家はこれから台風様がいらっしゃるので対策に大忙しです
>442
プレドニンのサイトにも同じレスしてますね。いつも‥
私も両方顔出してるんで。
変な感じ!それだけです!
俺、男なんだけど2ヶ月くらい前から乳首のとこにしこりができてなかなか消えないから
病院いったらステロイドの副作用で女性化乳房っていわれたんだけどこんな症状でたこと
ある人いる?
おれ、ステロイドは飲んでないし、クローン病だけどおっぱいにしこりが出来たよ。
でも、医者に診せたらほっといてもいいと言われた。ではじめに右に出来て
それから時間がたったら左に出来た。 でももうよくなったよ。
あねが乳ガンにかかったばっかりだから、少しびびったよ。
>>442 何が言いたいのかよくわからないんだけど。
インフルエンザワクチンの接種を勧めてるの?
それともしない方がいいって言ってるの?
どっちなの?
>445
あるある。
リンデロンやめたら、女性化乳房おさまった。ステロイドこりごり。
ペンタサ注腸が一番効果的だ。
449 :
薩摩人:04/10/19 23:41:48 ID:ttyhFD7f
>>447すまん、かきかたわるかった。IBD患者(ステロイド20ミリ以下に限り)厚労省がインフルエンザワクチン接種を勧めている。
主治医に相談して接種するか否かを判断しましょう。勝手に自分の判断で接種はしないほうがいいと思う。ということ
451 :
435:04/10/20 02:12:56 ID:PhdWg4pX
>>436 UCでもたまーーーにいるって医者は言ってた。
でも大腸のみだとクローンって診断下らないんじゃないかと思ってたんだけど、そうなのかな?
おいら勉強不足かも、、、。
>>437 普通の皮膚で酷い怪我とか火傷とかした場合、治っても皮膚が突っ張って縮むじゃん?
それが筒状の腸管で何度も起こったと考えると分かりやすいかな。
1cm位になっててこれ以上狭くなると詰まっちゃうし検査も出来ないし参ったな。
色々頑張って緩解にもっていけば普通に近い生活が出来ると信じてきたけど、
傷跡のせいでオペ臭わされるなんて考えてもいなかったよ。
今日約一ヶ月ぶりに自宅に帰宅できました。
最初おしりから大出血して脱水症状で死に掛けたけど、いまはだいぶよくなりました。
すぐ病院に戻ります。
また書込みたいです。
>>452 帰宅オメ。次は退院しました!だといいな。
血は出てないけどなんかお腹いたい(´Д⊂ヽ
サムいからかなあ…
意地でもスキンシップに持っていくつもりだな
456 :
455:04/10/20 12:27:11 ID:VQB0ZGlb
スマソ、誤爆。
トイレに逝ってきます
どこの誤爆だよw
台風だー
天気悪いと体調悪くならね?
459 :
薩摩人:04/10/20 15:44:29 ID:rIFZpNH+
鹿児島は(俺んちは)特に風も強くなく拍子抜けといっちゃあれだが被害もなく良かったです・これから台風が来る地域の皆さん気を付けて
低気圧が近づくと俺は腰が痛くなって調子が悪くなる 気圧のせいか?春が一番調子がいい気がする
>>458 やっぱ天気悪いと体調悪くなるよね?
>>459 今は四国辺り通過中みたいっすね>台風
自分は杉ヒノキの花粉症持ちなので、春先は別の意味で地獄…
本当だったら今の時期が一番すごしやすい筈なんだけどなあ。
何度かこのスレでプロテインの話題が出てるけど牛乳ダメな人は飲まない方がいいよ。
1日1〜2回、3ヶ月ほど飲んでみたんだが便の回数が変わってくるよ。
私が飲んだのは明治のザバス→ゴールドジム→グリコホエイの順なんですが
最近どうも便の回数が増えてきた。
以前は1日1〜2回だったが最近では2〜4回になってる。
そして、昨日今日とプロテイン飲むのを止めてみた。
すると不思議と1日1回に戻ったし、おならの回数も減った。
他の要素も考えられるからしばらく様子をみたいが、自分ではプロテインが原因だと思っている。
ちなみにプロテインは大豆で作るのと牛乳で作るのがあって、
私は近くのドラッグストアで売ってた牛乳が原料のを試してました。
ザバスとゴールドジムの時にはあまり問題を感じてなかったけど、
グリコ飲みだしてからおかしくなったみたい。
体調が安定したらまた色々と試してみます。
大豆プロテイン、海外のプロテインを試した人いませんか?
残業してたら外が大変なことに・・・
無事に帰れるか不安だ
途中で電車に閉じこめられても良いようにウンコしてから帰ろうw
>かいよう性大腸炎はほとんどの症状が薬によってコントロールでき、
ほんと、薬によってコントロールできたらどれだけ楽なことか_| ̄|○
465 :
薩摩人:04/10/20 22:09:15 ID:6g+neTnS
薬でコントロール出来てる人が羨ましいね。
なんで俺はコントロール出来ないのかな。
上手くコントロール出来てる人が多いと俺みたいのは肩身狭い。
会社に他にもucの人がいるらしいけどその人は元気に働いてるみたい。
俺は休みがちだから、その人と比べられて嫌味を言われる。
苦しんでる人の例もテレビで紹介して欲しいよ。
うん、薬が効かない事も多いとか「個人差が大きい」ってトコは強調してほしいね。
自分はステ使ったことない位の軽症で今までなんとか持って来てるけど
何時重症化するかって恐怖は常に持ってる…
食事以上に精神的な作用が大きいってのはこのスレ見てるだけでもよくわかる。
かといって、性格を変えるなんてことはそうそうできるわけじゃないもんね。
痛みの感じにも個人差があって、ちょっとの痛みでもぎゃーぎゃーいう人もいる。
また、とても重症なのに顔に出さないで仕事をする人もいる。
ほんとなんていっていいか・・・
>また、とても重症なのに顔に出さないで仕事をする人もいる。
こういう性格だとますます悪化するんだよなぁ。
つまり働いてた時の俺のことなんだが_| ̄|○
親が生きてるから休むなんて事が出来るけど
頼る人がいなくなったら、悪くても働かなくちゃ生活できないからなぁ・・
ほんと、カラダが悪いのに一生懸命働いている人には頭が上がらない・・
>>471 奥さん見つけて養ってもらえ。
不況で主夫が増えてるらしいから問題ない。
>472
俺UCになってから自炊するようになった。
料理得意です。
今すぐにでも主夫出来ます。
養ってくれる嫁さん募集(藁
474 :
病名名無しさん:04/10/21 00:29:03 ID:yQe/Zi5y
先日の今年3回目の内視鏡検査では
少し余裕があったので、モニター
を自分で確認する事が出来た。
血管がきれいに見えている腸管は
正常だが血管がまるで見えず、
白っぽく炎症している部分が結構
あった。これだけ荒れているのだ
から今の自分の症状も重いわけだと
思った。順天堂の治験で炎症が治っ
て欲しい・・・。本当に治るんで
しょうか?不安・・・。誰か治った
って言う人いませんか?
>>466 > 薬でコントロール出来てる人が羨ましいね。
俺はコントロール出来てるぞ! ちゃんとプレ飲むと納まるし...
ってステロイド依存にほぼなっているわけだがorz 免疫抑制も
やめたいねぇ...減らすと悪化、仕方なく増やして徐々に減らして
再燃して...の繰り返し。一応、プレはまだ効いてくれている。効
きが悪いときはGCAPでほぼおっけ。
でも、軽症の人が多いからじゃないのかな。偶然、病院以外で同
病の人を2人見つけたけど、ペンタサ9錠飲んでるって言ったら
「えっ?9錠も!?」って驚かれたよ。
>>463 今日、放送する NHK教育 20:30 きょうの健康 「炎症を繰り返す腸の病気」
この番組の事?
478 :
475:04/10/21 06:27:49 ID:KibGBqSW
>>476 いや、そんな冷静につっこまないでよ...
自分でも書いてて虚しかったし。
毎日ウンコにコントロールされてます
480 :
薩摩人:04/10/21 15:12:24 ID:MDhs4yCe
>>475免疫抑制剤はアザニン??俺それ1週間飲んで手具合悪くなって辞めたんだよね。副作用ない??プレばっかでいい加減きらないとと思っているのだが・・・
ペンタサは9錠だよ。俺も
私はサラゾピリン9錠、プレドニン30o。
1日中、ダルくてムカムカしてる。
仕事どこじゃないよ。。
今ぷーです。
>>481 >ムカムカしてる。
プレドニンの副作用で胃潰瘍が出来てるんじゃない?
胃カメラしてみたら?
胃潰瘍になってなくてもプレドニンは胃を荒らすから胃薬を
一緒に処方してもらっておくと良いのでは?
ペンタサ9錠 プレドネマ注腸2本
身体にじんましんみたいな発疹ができて痒くて眠れないし仕事もできんよ・・・
胃薬もずっと一緒にのんでますよ。
でもダメみたい!
485 :
病弱名無しさん:04/10/21 19:10:20 ID:aApjx6II
はじめて書き込みをさせてもらいます。
順天堂の治験で、下痢や、症状が悪化したとか、抗生物質の副作用が出た方
はおられますか?
私はちょうど悪化していく時だったので、2日で中止して、そのまま入院に
なってしまい、副作用で悪化したのかも、効果もかわからないままで・・。
再度、挑戦するタイミングというか、勇気というか、迷っています。
ageて書いてる時点で(ry
NHKキター
NHKもっとちゃんと特集でもしてくれよー
もう終わりかYO
2時間ぐらいの特集を組んで欲しかった_| ̄|○
見逃したorz
せめて海外の事情くらいは情報集めて放送してほしかったー
494 :
475:04/10/21 21:30:15 ID:KibGBqSW
TVというメディアでやる以上あんなものでは?
過敏性大腸やったとき、IBSスレはものすごい期待と期待外れの
声であふれてたな。今は世の中に「こんな病気がある」ってこ
とを知らしめただけでもよしじゃない? つーか、あの枠じゃ
本人か知り合いがこの病気でない限り積極的に見ないか...
>>480 アザニンです。今のところ重篤な副作用無し。
このスレに常駐してる連中は9錠がデフォなヨカーン。9錠未満だと
軽症でないかなぁ。
12ちゃんじゃ知らしめ効果すらない罠
496 :
475:04/10/21 21:34:01 ID:KibGBqSW
思い出しついでに。
過敏性腸(大腸じゃなかったorz)のスレって何故あんなに暗いんだ...
このスレも相当暗いと思っていたが。過敏性スレから来てる人スマソ
自分で書いといてなんだが、過敏性の人たちとも仲良くやっていきたい。
トイレノウハウは共有できそうだし。
単に体調が悪いだけなら兎も角、ウンコに振り回されてたんじゃあ暗くもなるよ。
外出するのも嫌になるし。
いっその事、明るいウンコの漏らし方とか考えてみるか。
1、笑顔で脱糞
2、ためらわずに脱糞
3、何食わぬ顔で脱糞
脱糞は気持ちいいよ。
漏らす程の腹痛が連続してそのピークの時に解放するんだから
前立腺が刺激されて、最高の快感を得ることができる。
でも、その後の処理とか臭いが大変なんだよなぁ
UCの方
にきびというか、
ふきでものいっぱい出来ない?
てゆうか軽いアトピーみたいなもの?
同じ免疫不全系だから。
501 :
病名名無しさん:04/10/22 01:04:33 ID:I0N7EJ2z
>>485今度、くじ引きですが順天堂の抗菌剤をもらう
予定なのですが、抗生物質の副作用怖いですね。
ある程度症状が安定している時に飲んだ方が
良いかもしれませんね。
現在、入院してG−CAP中の者です。
>>483 私も全身にジンマシンが発生して、痒くて眠れず、
UCが悪化したことがありました。
一部分なら塗り薬でいいと思いますが、
全身なら、抗ヒスタミン剤を服用すると痒みが治まりますよ。
薬局で買えます。
結局、症状が治まるまで、1週間かかりました。。。
医者には、ジンマシンとUCとの関連性はないと言われましたが、
寝不足とイライラのせいで、悪化し、
ステロイド5mg→30mgへ増量。
>>500 この時、吹き出物も大発生しました。
20mgになった今も、顔に結構でてます。
わりともち肌だったんですけどね・・・・。
今年の秋のスギ花粉は例年の10倍らしいね。
元々花粉症なんだけどステのおかげで勝手に治まってます。(なんだかなぁ…)
入院開始から五十数日目にして
やっとウンコ固まってキター(T-T)
嬉しいけど親しい人間にしか話せない内容なので、ここに記念カキコ。
>>501 私の場合、副作用かどうか別として、悪化→入院になったので、
退院後緩解期にやるとなると、悪化して再入院なんかになれば
仕事などまた影響がでるのが怖くてビビってしまいます。
入院中の今やりたいのですが、やっとCRPも落ち着いてきて
プレがあまり効いていない状況なので、悪化するのが怖い。。
>>500 健康な人でも、胃腸の調子が悪いと肌の調子悪くなるからね。
ええ、吹き出物だらけですとも_| ̄|○
508 :
とり:04/10/22 15:29:34 ID:QmqN0BRn
潰瘍性大腸炎は切れば治るんだから特定疾患から外しても良いのでは?
>>502 やっぱり。。。
うちの医者も今日「発疹は精神的なものだと思うよ」って言ってました。
私の場合は、ステロイドが合わないのかもしれないので、
今日からペンタサ注腸に変えてもらうことになりましたよ。
G−CAPで、お腹も皮膚症状もよくなると良いですね!ガンガレ
>>508 切って治るんならとっくの昔に切ってるよ
とりさんには特定疾患の医療補助で助かってる何万人もの人たちを
思いやる気持ちや、それらの人たちが援助打ち切られて困窮する姿を
想像し、思いいたわる気持ちがもてないのでしょうねぇ。困った人ですね。
513 :
とり:04/10/22 17:43:12 ID:QmqN0BRn
しるか!おまえらみんなじんこうこうもんになっちまえ!
514 :
薩摩人:04/10/22 17:52:55 ID:c/jn5pky
スレしなきゃいいヨ変な人には。きのうのNHKみた?俺まだ見てないけど,聞いた話によるとやはり
我々が知ってる普通のないようだったらしい でもまあ教育テレビだけど一応世の中にこういう病気があるというのを少なからず見た人はわかって知ってくれたんじゃない?
それでよしとしよう。俺今白血球除去してるけど劇的には良くならないね もう3クール目なんだけど出血あるしプレ減らせないし。でもあともう2回あるんで頑張ってしてみるわ
今日の8時からのは過敏性腸症候群かな?
やはりみのもんたかスパスパ、あるある辺りでやってもらわにゃ・・・。
ルミン試している人いますか?
以前、どこかのスレでルミン飲んでる人が症状が改善されたと
書いているのを思い出しました。以前、サンデー毎日にも掲載されてます。
ストレス、飽食が視床下部に影響し、これがもとで免疫異常その他を
起こしていると言われていて、これを改善する効果があるとのこと。
・過剰になった免疫機能を抑制し、弱った免疫機能は改善
自己免疫疾患全般に良い。
・視床下部機能を正常に戻すため、ここから副腎への刺激伝達が
正常に戻り、自らの副腎皮質ホルモン放出を正常化、抗炎症効果。
従い、脱ステロイドにも有効
・自律神経バランスの調節
・マクロファージが活性化されるので抗炎症、抗潰瘍。傷も早く治る。
・アレルギーにも効果的
・ガン予防、冷え性にもよい。
私は最近、ルミンのことを思い出し、数日前から試してます。
とりあえずは体がポカポカしてくるのが分かります。
価格は120錠で9500円、でも1日1錠から2錠でいいので月当たり
3000円から4000円程度。
>>516 だったらいいけど、
今まで色々試してきて
劇的に良かったものなかったからなあ・・
結果良かったら教えてスマソ
この病気って絶対に治らないの?
奇跡的に治ったいないの?
>>518 仮に奇跡的に治っても1ヶ月後に再発してるかもしれない。
これは治ったと表現したらおかしいだろ。
だから緩解って言葉使うんじゃないの?
一昨日、潰瘍性大腸炎と診断されました。しばらく下痢つづきですが、逆にお肌の調子イイんですが、これからブツブツしてくるんでしょうか?
521 :
病弱名無しさん:04/10/23 00:02:52 ID:fnfbK07G
みんな納豆食え。効果バツグンだぞ!
ビフィーナもいいぞ
>>521 上げんなやな。
納豆って豆が未消化でそのまんまでてこない?
マスティックガムって効果あるんだろうか?
CCJAPANのBB1393に順天堂大の治験の情報あるが、フソバクテリウムを調べると
マスティックガムはフソバクテリウムに効果有りとなってる。
誰か試した人いる?
>>520 そればっかりは個人差だからなんとも言えない。
本人じゃないのでスレ違いかも知れないですが
UCのいとこは驚異的な美肌です。
入院生活と薬のせいか色が雪のように白くて透明感があって
彼は男性なのにみとれます。
528 :
薩摩人:04/10/23 09:22:49 ID:p6VAeJqB
↑↑貧血でしょ??俺もめっさ肌白いぞ 美肌!??でもにきびとかで首筋とかヤナ感じだ。。。
昨日のNHK見た人いる?一昨日は見たんだけど...まじあるあるかスパスパで取り上げて欲しい 誰か局に要望要請投稿してみてよ
UCなんてまだまだ需要ないんだろうな。。。。orz
てれび的には大変な病気がある!と視聴者を煽るのに使えるみたい。
ほんの数分だったけど、かなり前のあるあるでUCを少しだけ紹介してたと思う。
不摂生してるとこんな病気になるという例で使われてた。
UCと不摂生は関係無いと思うが
こういうのが流布すると嫌だな
>>516 ルミンてマツキヨとかで売っての?
処方箋とかはいらないの?
教えて君でスマソ
少しぐらい間違った情報でも良いから、バンバン放送して欲しいな。
多くの人にこの病気の存在を知ってもらえば、その分、助かる人が増えると思う。
UCの事が多くの人に知られれば、ならないように気をつける人も出るだろうし、
変だなと思えば、この病気を疑って病院に行く人が増えるだろうし。
私もUCを発症する前に、この病気の事を知ってれば、今とは違ったかもしれない。
知ってれば、こんなに悪くなる前に病院に行ってたよ・・・_| ̄|○
若い人のなる病気なんだから、若い人の目に触れるメディアでバンバン情報を流すべき。
患者数は増える一方なんだから、もっと世間に知らしめていかないと。
大出血してから病院に行ってもなあ・・・ですから・・・。
UCになる原因もはっきりしていないのに、ならないように気をつけることってできるんですかね
症状が悪くなる前に病院に行くっていうのはUCに限らず基本でしょうし。
大出血してから病院に行っていたのでは他の病気でも大変なことになります。
中高年で発症する人もいますし若い人のなる病気というのもどうかと。
>若い人のなる病気なんだから、若い人の目に触れるメディアでバンバン情報を流すべき。
大体若い内は自分だけは大丈夫、そんな病気なんて無縁と思いがちなので意味ないと思われ
性病対策にきちんと避妊すべきと知ってはいても、自分は大丈夫、とやらないのと同じです。
UCになりにくい生活=健常者の健康にも良い生活
もしUCの事を知ってたら、ジャンクフードを控えたりしない?
俺は知ってたら、健康に気をつけた生活にするよう注意してたろうな。
UCになった今は超健康的な生活をしてます。
なる前からこの生活をしてれば良かった・・・。
>>536 大人ならするというかできるけどね。
子供や成長期だとどうしても肉や油っこいものが食べたくなるからね。
肉のかわりに魚食えというのも酷では?ただでさえ今の親世代が食生活に無頓着だし
食生活も原因の1つ?なのかもしれないけど、そーだとしたら私なんかよりずっとなってもおかしくない人達がた〜くさんいるよ。
頑丈な胃腸を持ってる人なら暴飲暴食でも平気。
誰もがucになれるわけではありません。
選ばれし者だけがucになるチャンスがあります。
>>532 ルミンはマツキヨとかでは売ってないと思います。
漢方薬局とかで扱ってるのでは。
UC含め自己免疫疾患というのは自己抗体が過剰になっているけど、
この辺も調整する作用があるらしいよ。
(参考)
免疫系、内分泌系、自律神経系というのは視床下部(重さにして
約3グラム足らず)からの命令伝達で機能してるわけだけど、
生活の不摂生(昼夜逆転の生活、飽食、ストレス、等々)は
視床下部に重大な影響を及ぼします。
現代人、特に若者達は視床下部の機能低下が顕著であると言われてます。
これにより、免疫系等に影響が及び(ある面で過剰)、アトピー、
UC,花粉症、等々の病気が増えてきてます。
内分泌系にも影響が及び、これが糖尿病等が増えてきている原因とも
言われてます。
視床下部にやさしい生活習慣が重要ということが言えると思います。
これを改善する薬の1つとしてルミンがあります。
但し、勘違いしないでもらいたいのはあくまで改善であり根治では
ありません。でも根治ではなくとも少しでも改善するのであれば
UC患者にとって良いのではと思ってます。
541 :
病弱名無しさん:04/10/23 19:56:51 ID:SaQ3OUTJ
自分の場合ストレスが原因だと思います。
一度発症してしまうと、ストレスでなくても食生活とかの他の要因でも悪化したりするから、断言はできないけど。。
初めて炎症出たときすごい悩み事してたし、1年半たったころにもストレスで再出血したし…
みなさんは思い当たる原因ありますか??
私もストレスだと思う。仕事で出世した直後の発病でした。
俺は親父が余命半年と分かった頃だったな。
私も多分ストレスで。父がガンで他界した後に発病しました。
オレは祖母が死んじゃってオヤジが胃がんになったころだ。
私はストレス〜とカゼと生理がかさなったせいでなったはず・・・
&偏食だったのも関係あるかな?ファーストフードばっかだったし。
私は結婚して1年ぐらいでストレスが溜まりまくってた頃だ
おれは暴飲暴食説を採ってるんだけど、冷たいね。自業自得だろ〜。と同病者からも思われ。
ストレスで病気になったと言った方がいいのかな?
病気になった理由で分けないでくれと思うんだけどね。
俺は童貞童貞と職場で虐められまくってた頃だ_| ̄|○
この病気、活性酸素が怪しいらしい。
ということで半年前、整水器を買い使っている。
浄水器とは違う。アルカリ化して、電位を下げるもの。
はっきり言って効く。
元々出血は軽かったが、2-3回/週が今は2-3回/月
お袋の顔のつやもよくなってきた。
梅干しもいいよ。
俺はバカな部下とやりあって、その後ヘルペスになってた頃だ。
552 :
病弱名無しさん:04/10/23 23:32:23 ID:aPUadPa3
急な腹痛が多いから、予備のパンツが欠かせません…
553 :
薩摩人:04/10/24 00:02:04 ID:UuvJobWQ
みんながんばろ・・・・!!!ちょっと夜になったら微熱出て朝おさまるんだが・・・
これって・・・
以前も入院前はこんな状況だった・・・こわいよ。。。。。。。
554 :
病弱名無しさん:04/10/24 00:23:14 ID:lkBYXp6C
私はほとんど寝ないで遊んでいた&ノルマのキッツイ仕事していた頃から
今でも寝不足ですぐ悪化します
爪もみ続けてますが最近は血便出ないです
精神科の先生が書いた本に躾による子供の頃からのストレス、
親に植えつけられたものの感じ方が原因みたいに書いてあった。
この説は他の書物でもよく見るよ。
鬱とか神経症とか自律神経とか…
こころって身体とダイレクトに繋がってるんだね。
躾からのストレスが原因になるなら・・・
日本の躾は昔のほうが数段厳しかったわけだから・・・
昔からUC患者が日本に欧米並にいないとつじつまが合わなくないか?
反対に最近は躾が甘いわけだから患者数が減ってもよさそうたが・・・
躾は関係ないような・・・
躾の厳しい家庭に生まれる
↓
周りはDQNだらけでそのギャップに苦しむ。
↓
DQNと同化すると良心が痛むし、一線を画して付き合うと迫害される
↓
日常的に強いストレスが溜まるようになる
躾がUCの原因とは思わないが、ストレスの原因としてはありじゃないの?
今の世の中、理解に苦しむ人間が多いし。
そういう人間に関わってしまうと、毎日が辛いよ。
昨晩、新潟地方で大地震があったけど、
被災地周辺のUCの人達のことを思うと他人事ではない。
停電だとトイレは使えなくなるし、
避難所だとトイレは満杯か使用不可になるだろうし。
ストレスで病気が悪化するだろうし。
UC患者にとっての最重要のライフラインのトイレ、これが
だめになるとどうしたらいいのか、、、、。
自分は東京在住だけど、近い将来来ると言われている大地震が
不安。
障害者、弱者から先に淘汰されていく。これが摂理。
>>558 新潟は人口密度少ないし野糞ポイント多そうだけどなぁ。
こういう俺は昔、大阪市内で野糞しまくりでした。
ごめんなさい、ごめんなさい_| ̄|○
こんにちわ。
今日の朝から5部粥になりました。
11月上旬には退院できそうとの具体的なことを担当医師から聞けたので、心理的にさらに楽になりました。
毎日規則正しい生活で便をコントロールするしかないと思うんですか・・・・どうでしょうか?
みんな頑張ってね。
>>561 心の休養もしっかり取ってください。
こればっかりは薬じゃどうにもならないです。
>>557 そのとおりだけど、556のカキコから見て、
躾の厳しい家は激減しているのに、患者数が増えてるのはなぜ?といいたいのでは。
>>561 お、食事レベルUPオメ!
焦らずマターリと養生して下さい。
>>561 規則正しい生活は健康の基本だけど
それで便をコントロールできるかどうか・・・。
すみません、うんこageしてたスレってここでしたでしょうか?
久しぶりに来たんで^^;
>>461 自分プロテインのんでました(ザバスの大豆でできてるやつ)
最初水で割っていたけどまずいので豆乳で割って飲んでました
プロテイン飲んでると下痢気味になるので薄めに作るといい感じでした
最近は明治のプロテインダイエットイチゴ味を薄めに作ってます食後に飲んで
ますが豆乳で割ると腹持ちがいいので間食しなくてすみます
自分はプレドニンのみはじめてから食欲がすごくてつらいので豆乳のおかげで助かってます
そうなんだぁ。
私は豆乳はダメでした。
呑んだら即下痢!
もったいないので無理してのんだら、さらに悪化!
私には合いませんでした。
プレ30のんでるけど、とくには食欲は、でてこないです。
>>568 暖めてみましたか?
豆乳というより冷えや豆乳の添加物の可能性は?
豆汁が原因で下痢ってあるのかなぁ?
>485
あー、オレちょっと出たよ副作用
下痢はあんだけ抗生剤飲めば出るでしょ
あと薬疹が少し
それから真菌で痒くなった(笑
これでたらホントは中止なんだけど薬塗って黙って続けた
だってさもう二度と受けられないかもって考えたんだもん
えっと前スレだったかな順天堂で治験うけたぜと言ってたヤツです
服薬終了後三ヶ月がたったので経過観察ということで内視鏡やってきました
一番酷かった直腸の部分に少し炎症は残っているけどほかの部分はきれいに
なってるとのことでした
検査する前に麻酔を打ったおかげでほとんど寝てました
炎症が少ないので苦痛がほとんどなかったですね
便回数はほぼ一日3回です
土日は家でおとなしくしてたので一日2回でした
まだ微量ですが血は出ています
紙で拭かないとわからない時などが結構あります
前回書き込んだときよりさらに少なくなっていますね
>>557 DQNと関わるあんたが悪い。
DQNは付け込みやすい安い気弱なやつとか
自分と同類の人間によってくるからね。あんた自身心当たりがあるんじゃない?
症状の重さから言うと
CD>UC>過敏性腸
てな感じだけど、スレの荒れ度から言うと
過敏性腸>UC>CD
ってな感じですな。でも最近クローンスレ荒れてる...
>>573 俺もそれ聞きたい
おいらは規則正しい時間に
母親の作った健康的な日本食を食べてた小学生の頃に発病したよ
丁度、折檻が酷かった頃だな
>>573.574
自分はしてません
実は一年ほど前に治療の限界を感じて漢方治療をしてたんですよ
でも治験受けてるほかの方は併用してますよ
で、よくなってきたら減らしてるそうです
治験なんで使用前使用後の比較をしないといけないので
飲む薬は治験前と後を一緒にしとかないとだめなんですよ
どんな治療法選択しても無駄だよ。
潰瘍性大腸炎っていうのは「病気」じゃなくて「運命」なんだから。
人は運命を受け入れたときにだけ、穏やかな幸せをつかめます。
>>577 じゃあ悪化しても薬飲んじゃダメだからね。
579 :
541:04/10/25 01:18:25 ID:pAH+O42H
亀レス失礼。みなさんやっぱストレスに心当たりある方が多いんですね。。
自分はストレスでも、恋愛からきたストレスです…
恋愛で悩んで悩んで、ちょうど付き合い始める2週間くらい前から出血…。
577さんの言うように運命かもしれませんね。
わかった。
運命ね。
了解。
言いたいこと言ったなら他行こうな。
あー俺がこの病気になったのは育ててくれた尊敬できるじいちゃんが亡くなってから
悪くなったな・・・
最初は痔だと思ってたけどどんどん悪くなってったな仕事にもなじめなかったし
この病気になって4年になるが年々おなかが緩くなってるし困ったもんだ
親父ももうすぐ定年だし先行き不安ですよ・・・・・
珍しく近場で栄養指導の講演会が11月の後半にあるので行ってみようかな
話し変わるけどこれからどんどん寒くなっていくけどみんな外出するときの寒さ
冷えの対策ってどうしてる?
おいらは腹巻とホッカイロは手放せないよ
ステロイドの副作用でじんましんが出たと思っていたのですが、
これで脱ステロイド3日経過しているのに、じんましんがまったくひきません。
UCの人で、何か他にじんましんが出てしまう原因に思い当たることってありますか?
ペンタサは副作用少ないって聞いたんだけど、ペンタサがダメなのか・・・?
584 :
薩摩人:04/10/25 15:47:21 ID:ivIxn8nE
おなかは痛くないんだが、ウンコしたくなる前、腰のあたりにビンと電気が走る感じがあって
すぐトイレいきたくなる。そういう人いる?プレ3錠から2錠にして2週間 けっこう粘血便あってさ。。。3錠のときは
血はあったけど最初だけで後から出るのはまあかたいウンコだったのに最近は血混じりばっか・・・
あさって白血球除去の4回目だからそれして良くなる事を祈りたい もうプレは増やしたくないが
何とかして出血少なくする方法ないかな??プレ2のまま免疫抑制剤とかどうよ??まじおしえて
>>584 まだ2週間。
焦る必要ない。
黙って一ヶ月は様子見ようよ。
>>570 そうですよね。副作用を調べると少なくとも2種類は
副作用欄に下痢とか、特にサワシリンは大腸炎とまで
書いてありましたもん。
悪化して入院までいったのはUC自体の悪化だったかもしれません。
なんか勇気がもてました。情報ありがとうございます。
>>583 たった3日じゃ体内のステロイドが抜けきれるとも思えないが?
明日から病院にお泊りだ・・・
クリスマスまでには復活するぞ!!
(病院、個別テレビなんていらねーからネットできる環境を
作ってほしい)
エアH”にしろ
>>587 ステロイドの量は少なめ
(プレドネマ注腸を1日2本ずつ×7日間)
だったんですが、やっぱりまだ身体には残ってるのかもしれませんね。
通院している内科に、
「痒いんじゃゴルァ!」って言ったら皮膚症状に関する薬も処方してもらえるんかな?
しかもそれも特定疾患の処方だからタダだったり・・・!?
そんなウマイ話あるのか。
>>590 私の病院ではステロイドの副作用で出来たニキビの薬は特定疾患で
処方してくれました。
UC治療の副作用なら特定疾患の範囲内じゃないの?
>588
私もエアエジ(特に京ぽん)に一票。
今も病室のベッドからカキコ。
これがあれば退屈知らず。
看護婦さんの見回りの時だけ、隠して寝た振り(^_^;
593 :
薩摩人:04/10/26 01:47:19 ID:QD7SxMXT
エアエジとはなんすか??
しかし、地震の被災地の方にもこの病気いるかもしれないし、トイレはどうするのかとかひとごとじゃないな
自分だったらと身の毛もよだつわ。お察しします。一刻も早い復旧を祈ります
味ぽん
AirH" phone
595 :
592:04/10/26 05:17:55 ID:qdJpU4pC
補足すると、京ぽん=京セラのAirH"Phone=AH-K3001Vです。
プレドニンのせいか、なかなか寝られねーです。もう朝じゃん(T^T)
トイレも恥ずかしいが、ああ見えてもサラリーマンは普通に仕事に行っていて、昼間体育館にいる人は
主婦・老人・子供・無職なわけでいい男大人が昼間にいたらみっともない・・。
>>596 体調が悪けりゃ仕方ないだろう。
そういう考えは自分を追い詰めるだけだぞ。
それが体調悪くないです。 ただ働くのが恐いじゃなくて、面接で今まで何してたの?と
聞かれるのが恐くて・・・10年・・
って、関係ない話ですね。 新潟地震に遭ってるわけでなし・・・。
素直に言った方がいい。
隠そうとすると逆にストレスたまるし
言っちまえば逆に会社で相談してくれる香具師がいるかもしれないかもしれない。
>>598 そんな根性じゃ圧迫面接には耐えられないよ。
病気持ちでない人でも就職面接ではかなり酷いことを言われる。
面接を受けまくって慣れるしかない。
しかし、就職活動は大変だな。
ハロワはいつも人で一杯だよ。
ハロワには行ったほうが良い。
大変なのは自分だけでないのがわかるから。
家族に病気の人がいて(実は自分なんだけど)看病のため家事してました、
とごまかしてみる・・・とかどうよ。
いあ、本当に言った方がいいと思う。
付き合いで酒多量に飲まされるかもしれんし。
その他きつい遊びに誘われるかも試練。
>598
私も同じような状況なんだよね・・ごまかそうかと思ってたけど
言った方がいいか。
でも体調が微妙ってなことを言うと、体力がないと・・・と断られて
ばっかです。
在宅しかないか?でもそれはそれで大変そう。。
久しぶりにキノコちょっと多めに食ってしまった。
まぁ大丈夫だとは思うがちょっとドキドキ。
>>582 腹巻は良いけどカイロはあんまり良くないんじゃないかな?
冷えはもちろん良くないし、暖めたくなる気持ちは凄くよく分かるけど、
あまり熱いもので暖めるのも炎症には良くないと思う。
矛盾してるけど、『保温』で頑張ろうぜ
>>606 分かるな。でも出血がないときはカイロが凄くよく効く気がする。
一度、暖めるのがイイと言われて、出血してるときに暖めたら
余計に出血したことがあって、それ以来出血時はあまり暖めな
いようにしている。ちなみに暖めたのは「バイオビーム」(知っ
てる?)。元々この手の機器に不信感があったのもいけなかっ
たかも。
血が出てるときに暖めたら余計血が出るのは当然だよね...内出
血したらアイシングするし。お腹のアイシングができたらなぁ。
最近レンジで温めて使うカイロ?を買いました。
中がジェルなのでお腹に載せると、きもちいです。お風呂につかってる感じ!
値段も500円位で安いしオススメです。
>>607 バイオビームってあんまり分かんないけど電位治療器だっけ?
おいらも学校行ってる時、下痢を抑えたくて暖めて、かなり酷い出血が続いたから、
それ以来出血無くても暖めたら炎症起こしそうでもう怖い。
いつ再燃してもおかしくないからな
冷やしたら冷やしたでお腹という場所がら、刺激になってよくないんだろうな
便器の水が赤く染まった
特定疾患認定に登録してる医療機関から、変えた人いる?
医者と折り合いが悪かった、等の理由で。
その場合認定証ってもう使えないのでしょうか。
都道府県で違うのね。
私福岡県人は保険証があればどこの病院でも可。
登録とかしなくてもいいです。
>>613 そうなんですか。
愛知県なんですが、保健所に相談してみます。
何か判ったら報告カキコします。
615 :
薩摩人:04/10/27 21:45:00 ID:q++YnYHm
広島クリニック観音ってしってる??あやしそうなんだが・・・
体験談だそうだ・・・ここで処方された薬を飲んでまだ10日であり、まだ断定的なことはいえませんが、ステロイドが
余り効かず免疫抑制剤に頼るも年中出血していましたが、その出血が収まったことは事実で、相当効く薬と思われます。
副作用も現時点ですが出ていません。薬は漢方薬で副作用はあっても極小さいもののようです。
薬は1カプセル50円です。私は1日3カプセルでスタートしています。よって、それほど費用もかかりません
だって。。。検索でその関連ホムペ見たんだが、イマイチわからん...
>>615 そんなに劇的に効くのに副作用が殆どないってどうよ。
ある程度長い期間経過をみていかないとわからないこともあるしなぁ。
>>614 もう保健所相談しちゃったかな?
おいら愛知県だけど、保険証と受給者票を持っていけば何処の病院でも大丈夫だよ。
受給者票に書いてある病院じゃなくても無問題。
病院によっては手続き(簡単な)が必要だったりするから、会計の時じゃなくて受付の時に事情を言うといいよ。
ついでに言うと、同時期に複数の病院に通っても、受給者証を持っていけばUCで診てもらう分は適用されるよ。
618 :
病弱名無しさん:04/10/28 03:20:36 ID:rwWNJ2LW
ステロイドがしこたま入ってる漢方とかもあるからなぁ。
>>611 俺入院するんで病院変えたときに保健所に申請してくださいっていわれたよ
それで認定書に新しく病院の名前書いてもらったけどいちど保健所に行ってみたら?
>>617 >>619 愛知県の特定疾患認定証ですが、今日保健所に問い合わせをしたところ、
愛知県医師会に入っている病院ならばどこでも使えるそうです。
次回更新時に、新しい病院から診断書をもらえば、自動的に登録先が変更されるだけのことだそうです。
ただし、公費負担額は月あたり1医療機関で設定されているので、病院を変えたい人は、月の変わり目にした方がいいですね。
千葉県で手続きをしたところです。
保健所に行って紙一枚書いたら終わりでしたよ。
受給票番号と病院名を書くだけだったかな。
保健所の方は手書きで追記して認め印を押してました。
月あたりで1医療機関なんですね。
いいこと教えてもらいました。ありがとう。
風邪引いて病院に行ったら、ほかの薬と一緒でも大丈夫とのことで
風邪薬を何種類か処方された。
それで実際その薬飲んだら、今までちょっと調子悪いくらいだったのが
すごい勢いで下りだして、水溶性の便が出るように・・
やっぱりこれ薬飲むの止めたほうがいいよね?
でも、風邪もひどいんだけど・・
みんな、風邪引いたときどうしてるの?
風邪薬って効いたためしがないから普通に安静にしてる。
624 :
薩摩人:04/10/28 19:14:58 ID:3nq0nJBS
俺インフレ予防接種してきたぞ ちゃんと医師に相談してそこの病院でして貰った あれにかかったら我々はマジやられるからね。。。
気をつけないと、受給証については病院を追加をする場合、保健所にいって追加する病院を言えば手帳に手書きで追加してくれるからそれでOK
でも特定疾患の制度を知らない小さい病院や田舎の病院もあるからソノ病院の事務に制度のことやいろいろ言わないといけないこともある そうすれば問題ない
昨日病院行ってからなんか喉いたいんですけど…風邪もらってきちゃったかな_| ̄|○
ここんとこ急に冷え込んできたからぽまえら気をつけろよ
広島クリニック観音に関して。
名前な妖しいが確かな病院で、院長はUCの専門家。
この薬はある製薬会社との協力で新薬として出したいとのこと。
(しかし、臨床その他で市場に出るのに7年程度かかる。)
初診は広島まで行かなくてはならない。しかし、以降は
郵送してくれる。
かなり完治に近い有効性があるとのこと。確かなようです。
私は、近いうちにこの病院にコンタクトを取って行こうと思ってます。
東京在住で広島は遠いですが、完治に近い状態が期待出来るなら
会社を休んででも行きますよ。
1錠50円で、最初は通常は100錠処方してくれるようです。
画期的な薬かもしれません。
観音って付くから怪しい宗教かと思ったら観音町にあるから観音ってことね。
うーん、俺はパス。
ルミンの人、腸子どう?
631 :
薬局の人:04/10/28 21:59:43 ID:QWGR3Q+C
>>622さん
その風邪薬は今の体調には合っていないようですね。
私だったら諦めて、担当医に相談しに行きますが…
風邪を引いてしまったときの対処の仕方を参考までに。
大前提はうがい!とにかくイソジンでうがい。予防にもなるし。
まずは脱水症状を防ぐために水分補給はこまめに。
あとはサプリメントでビタミンC。
総合感冒薬は解熱鎮痛剤の成分が消化器に負担なので、
「葛根湯」をチョイス。体が温まる生薬が入っています。
後期の風邪になってしまった、もしくは、
風邪がお腹に回ったら(UC再燃とは別に腹痛や吐き気)、
「柴胡桂枝湯(サイコケイシトウ)」を服用。
この二種類の漢方薬は市販されてます。
いずれにせよ、基礎疾患のある人は市販薬は控えめに。
早めの受診をお勧めします。
>>627 とりあえず藻前が試してくれ。
話はそれからだ。
>>633 dクス。見逃してたからみさせてもらうですよ。
見れない・・
もう一度頼みます
637 :
病名名無しさん:04/10/29 18:04:43 ID:QuSPzSkt
順天堂の治験の抗菌剤で副作用って人がいたけど羨ましいよ・・
だって俺がもらったのはずれの方でカプセルの中身全部砂糖だぜ
。舐めるんじゃなかったかな・・。フラシーボ効果も無し。
ケーキとかにかけるパウダー状のやつが入ってた。今度受診する
の一ヶ月後だけど本当の薬何時くれるんだろ?一発で本物もらえ
ると思って訊かなかった・・・。誰か他にはずれた人います?
やっぱ治験ってただのモルモット。
>>630 先日、ルミンのことで投稿した者です。
ルミンを試し始めてまだ2週間程度。
今後、なにかあったら報告します。
現在のところ、顔色が良くなったと言われる程度と
良く眠れる。
直接のUCへの効果はまだです。
639 :
633:04/10/29 20:33:33 ID:u0ViFz+F
マックグラン食えるとはうらやましい
俺は恐くて食えないよ
>>000 ↑
これやめてくれないか? いちいちそのレスまで戻らなきゃ話が読めないからさぁ
文章ごとコピペしろよ 馬鹿
釣られないぞ!!
>>641 だったら読まなきゃいいでしょ。
馬鹿だなんて失礼だと思いませんか?
UC治す以前にその性格を治したほうが良いのでは。
今日、受給者証が届いた。
外来 5,500円
入院 12,000円
今、仕事してないから来月からキツイよ。
入院でもしたら大変だ。
最近、調子が悪くなってきてるんだよね。鬱!
>>641 ゴッゴル ゴッゴル
釣られないぞ! ゴッゴル!
でも 少し面白かった ゴッゴル!
それぐらいですむっていいことじゃん。
入院しても、以前の14000円より安いじゃん。
649 :
病弱名無しさん:04/10/30 21:44:47 ID:iVtEgRBk
10年前に潰瘍性大腸炎と診断され、その後自然治癒(金欠で病院に行けなかった)。
9年経った今・・・・再発したかも・・・・
外出中はたまにガスを抜けば平気、でも帰宅するとトイレと部屋の往復。
血が混ざるようになってきたし・・・
新宿周辺ならどこの病院がいいかわかる人いたら教えて下さい。
650 :
病弱名無しさん:04/10/30 21:59:31 ID:H3/GXVwq
大久保の社保中
>>649 このスレでもたびたび出てくる話ですが
僕も外より自宅にいるほうが調子が悪かったりします。
なんでなんですかね・・・?
実家なら親と折り合いが悪いとか?
緊張感の持続の問題だろ
気合論とか言いたかないけど多少無理やりにでも外に出てる時のほうが
体調はイイな。
家に閉じこもってるとウツと病気の悪化の無限連鎖。
外出するとトイレ探しと腹痛でストレス溜まってますます悪化しないのか?
トイレに困らない自宅が一番よくないか?
私は外に出て何かしてるとおなかへの意識が薄れるので良いみたい。
家に居ても何かに集中してる時は調子良いです。
おなかの事を忘れるようにすると良いんだね。
家に居て病気の事ばかり考えるのは良くないみたいね。
悪い考えの連鎖で欝な気分になりやすいよ。
調子が悪い時は何かをしててもお腹が痛いから
お腹に集中してしまう。
外に出てるほうが楽なのは症状が緩解してるときだけでしょ。
その緩解になかなかならねぇよ_| ̄|○
「過敏性腸症候群」チェックシート
□下痢または便秘が慢性的である
(繰り返している)
□腹痛を伴う下痢症状である
□ガスがたまりやすい
□仕事が休みの日には、下痢または便秘の症状が出ない
□近くにトイレがない状況が不安だ
□会議や試験の前、下痢になりやすい
□体重や食欲に変化がない
2個以上チェックがついた人は要注意
ストッパ下痢止めのパンフにこんなんが書かれてたんだが、
全部当てはまる俺はもしかしたら過敏性腸症候群かもしれん。
潰瘍性大腸炎ではないと信じたい・・・
>>659 潰瘍性大腸炎の俺もそれにすべて当てはまるが。
661 :
649:04/10/31 20:21:39 ID:QMTOzFhM
長い時間外にいて、帰宅してる途中の「最寄駅→家」、家に近くなればなるほどヤバイ。
玄関の鍵を開けてる時は、もう一秒単位の我慢の限界に挑戦してる気分。
だいたいは靴を脱ぐ余裕もなく、靴のままトイレ直行。
帰宅後2〜3時間は、トイレと部屋を往復してます。
よく使う駅周辺は、使いやすいトイレを全部チェック済み。
洋式(←長くしゃがめない)、個室が2つ以上ある、混んでいない、断りがいらない。
すべて満たす所、それはパチンコ屋とゲーセンが多いことに気付いた。
今日、うっかり大根サラダを大量に食べてしまった・・・
あとが怖い・・・
>>660 自分の担当医が言うには、過敏症も併発するような形の人も多いとか。
常にトイレ気にしてるからね…
>>661 とりあえず近場でもいいから病院早く行きなよ〜
どっか大きいとこ紹介してもらえるかもしれないし、
自分でも後から病院変えたりとかはできるし。
歩く事は腸にイイかもな。
俺は家に居るとき、20回程度のスクワットをサボると腸子落ちる。
>>661 大根は消化いいと思うが?ヒトによって相性違うんかな?
ちなみにオレの天敵はニラ。絶対に腹いたくなる。
昔はニラレバ大好物だったんだが…
そういや内視鏡の前日の晩に麻婆豆腐食ったら、
検査中、未消化のニラが大量にでてきて
医者がとても困ってたことがあったな…
内視鏡の前の日は絶食ぢゃないの
あ、病院によるか
社保は絶食だったな
順天堂は前の日は消化がよいものなら可
669 :
病弱名無しさん:04/11/01 00:05:26 ID:xSyAN6Z8
アトピーで癲癇で潰瘍性大腸炎です。
「神は本当にいない」と確信しました。
>>659 内視鏡やったの?
過敏性のほうなら炎症はないはずだよ。
>>670 医者に「おそらく潰瘍性大腸炎」と言われました。
今度、内視鏡検査です。
血便や粘液が出るのでほぼ間違いない思っています。
>>671 潰瘍性大腸炎と確定するのは簡単でない。
その医者決めつけるの早過ぎ。
673 :
672:04/11/01 02:24:06 ID:Ty9TlrfI
言葉足らずだから補足。
過敏性の人でも腸炎を併発すれば血が出る。
潰瘍性大腸炎を疑う前に他の可能性を考えるのが先。
確定する前に患者を不安にさせる必要ないのにと思った。
確定してないなら悩まないほうがいい。
悩むと消化器疾患を悪化させる。
確認の為に検査は必要。
検査は大変だが頑張れ。
>潰瘍性大腸炎を疑う前に他の可能性を考えるのが先。
これは違う。
漏れは血がどばどば出て、内視鏡でみて炎症しまくりで、入院絶食で緩解して、
1年後再燃して内視鏡検査→組織とりまくり検査しまくりで、プレで緩解して、
プレ切ってしばらくしたらまた再燃してプレで緩解させながら
内視鏡検査→組織とりまくり検査しまくりで
はじめて潰瘍性大腸炎と診断された。
ぜんぶ同じ病院だけど、再燃のたびに医者変ってた。
その間3年。金返せヽ(`Д´)ノ
でも、過敏性かもしれずと言われたことは無かったな。
676 :
649:04/11/01 08:02:47 ID:w+iwD7fl
でも「おそらく」の時点で潰瘍性大腸炎、と言ってしまうのもどうかと。
なかなか大変な病気だし、
>>672の言うように余計な不安を患者に持たせるのもどうかと。
腸炎なんてストレス直結みたいなもんなのに。
>>662 病院に行く気がいまいち起きなくて・・・
最初の発病の時は週1で通い、その度に4時間くらい使ってた(待ち時間)。
薬代だけで月に1万越え、検査の度にまた1万ナンボ。
薬を飲んでも全く症状は軽くならないし、結局は半年放置で治ってしまった(完全緩解)過去があるから・・・
もちっと様子見。
大久保の社保中もイヤな思い出があるしww
>>674 >>潰瘍性大腸炎を疑う前に他の可能性を考えるのが先。
>
>これは違う。
これは違う。
まずは細菌性腸炎やアメーバ赤痢などを疑ってそれから炎症性腸疾患だよ。
>>676 放置して自然緩解するのは最初の頃だけだよ。
そのうちだんだん悪くなるから
早目に治療した方がいいよ。
679 :
病弱名無しさん:04/11/01 16:18:28 ID:f3JB63JS
>>677 どこの医学部でたの?もちろん医者だよね?
まさか自分勝手な想像で書き込んでないよね?大丈夫だよね?
まさか自分ひとりの経験からのみレトリックで書き込んでないよね?
ageってますが?
683 :
薩摩人:04/11/01 17:52:36 ID:6Zkbq8DC
荒れるなよ、程よく仲良くいけよ 腹痛くなるから・・・ だれか広島観音クリニック情報お持ちじゃないですか??
わたしは識者の方に質問しているのです。その他の方はスルーしていただければ結構です。
>>682の質問に答えていただける識者の方よろしくです。
>>685 一番確実な資料を示しても理解出来ない人だったのか・・・。○| ̄|_
念のためもう一度書いておきます。
「その他の方はスルーしていただければ結構です。」
どれとどれが自作自演なんですか?という質問に答えていただける識者の方お願いいたします。
>>687 何を知りたいのか分からないけど・・・。
知りたい事があるみたいだから頑張ってくれ。
同一人物を知りたいなら、681,684,686は俺です。
他はシラネ。
バイバイ。
677は俺だが何か?
他のカキコはしとらんよ。
ていうか、それくらい常識だと思うが。
自分の病気のことくらい勉強しておこうな。
紙を何度も使わぬように
けつ毛は少ない方がいい
便器が赤く染まらぬように
下血は少ない方がいい
詰まらないで溢れないで
祈りながら流す
泣いてなんかいられない
もう二度と漏らさない
括約筋強く
いい詩だな。こんどウチで出版させてくれ。
>>692 UCの解明が急ピッチで進んでいるとは聞いていましたが、
今後、根治療法に向けて大いに期待が持てそうですね。
数年後、遅くとも10年以内にはUCは治る病気となると
どこかで読んだ記憶がありますが、夢物語ではなさそうですね。
病歴20年超えちゃうと、そういう記事にも全然無反応になっちゃったよ。
もう、後何年したら薬が出来る・治る等の話、何回聞いたことか・・・。
Tウイルスかと思った
>>694 同感だね。
治検終わるまで何年もかかるし、普通に出まわるようになってもそれ程の
効果はないんだよな。
それか全然使い物にならないか。
いちいち喜んでるヤツを見ると可哀想に思うよ。
>>693 治 り ま せ ん
UCは「病気」ではなくて「運命」です。
自分に与えられた運命を受け入れましょう。きっと幸せになれるはず。
希望を失ったら負け犬
>>694,696
俺も同感。
T細胞が炎症にかかわっているなんて学会ではすでにトピックになってる。
白血球除去療法が効くのは、T細胞を除去するから。
ま、今回のはT細胞が入り込む前に叩けという治療法開発を示唆するけど、まだまだ商品化は遠いだろう。
こんな雲をつかむ話よりも、
「(病歴ながい場合)50歳過ぎれば病態は落ち着く」という、証拠が確かではない話のほうが、まだ期待できるよ。
おっさんとしてわな。
とりあえず、新聞というのはなんでも報じるから、いちいち期待するのがむなしいね。
ガンなんかも「抑制する物質発見」とか「新治療法に道ひらく」とかいう見出し記事、腐るほどあるけど現実はどうよって感じ。
>「(病歴ながい場合)50歳過ぎれば病態は落ち着く」
おれもこっちの方を信じたい。
いいから順天堂の治験うけろカスども
順天に行けば治るのか?
再燃しないのか?
まだ誰も分からない。
だから治療でなく治験。
治療なら他人にすすめても許されるかもしれないが、
治験を強要する発言は良くないな。
文句言ってねえで行動しろボケ
>>702がこれから体を張って<<行動>>した体験談を語ります。
しっかり聞いて下さい。
みんな仲良く。
じゃないと俺泣いちゃうよ。
順天堂の治験とか言われてもそこまで通えない距離の人間もorz
(順天堂ってお茶の水の順天堂医院のことだよね…?)
そんなに随時通院しなくてもいいなら検討したい気持ちはあるけど、
遠方から通ってる経験者の方っているのかな…?
あと、その治験は誰でも望めば受けられるものなの?
教えてクンで悪いけどわかる方がいたら教えてくれると嬉しい…
昨日この病気だって言われてから気ばかり焦るよ畜生。・゚・(ノД`)・゚・。
>>707 長く付き合う病気だ。
焦ったらいかんぜよ。
うん、そうだよな…取り乱し気味ですまんかった。
とりあえず爪揉みとか生活の見直しとかローリスクで
出来そうなことを試してみることにする…
710 :
病名名無しさん:04/11/03 01:24:01 ID:LTXSsH3+
>707現在順天堂の治験に参加しているものですが、基本的に
UC患者なら医師の方からお願いしますと言う形で誰でも参
加できるようです。通院はまず最初に治験の申し込みと内視
鏡検査(必須です)予約で1回目、内視鏡検査当日が2回目
、内視鏡検査の結果(2週間後)と抗菌剤をもらうのが3回目
です。後は3か月後の内視鏡検査までは病状日誌を付けている
だけで大丈夫だと思います。検査の費用は病院側が持ちます。
ただしあくまで治験ですので本当の抗菌剤をもらえるかどうか
はくじ引きです。はずれた人は前スレにもありましたが偽薬
(中身は砂糖)です。冗談みたいな話ですがホントの話です。
ちなみに私ははずれでした。中身を確認してしまったので・・・。
でも一応律儀に飲んでいます。当たった人はその効果は大きい
ようですね。
大ざっぱにではありますが過去ログを漁ってみた。
こんなに2chを頼もしく思った事はないよ…俺も頑張る。・゚・(ノ∀`)・゚・。
>710
具体的な情報、どうもありがとう。
その回数なら頑張れば通院もできそうな雰囲気だなぁ。
710さんがくじに外れてしまったのは残念…お察しします。
でも最終的には本物の薬をいただけるわけですよ…ね?
俺の場合、位置的には日大板橋病院のほうが近いようなので
そこも視野に入れて、体と相談しながら前向きに検討してみようと思います。
712 :
病弱名無しさん:04/11/03 15:45:27 ID:ov9hyQlf
681 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:04/11/01 17:37:35 ID:9/oLrB1m
援護射撃でつ。
>>679 これ↓ぐらい読んどけバカチンが!
http://www.nanbyou.or.jp/pdf/009_s.pdf >(4)の疾患が除外できれば,確診となる。
この条件があるから、
>>677が書いてるようにUCを疑う前に
他の病気の可能性を潰さないといけない事になる。
特定疾患の申請書類に同じ事が書かれてるんだが、
>>679は読んでないようだな。
もらった重要書類は全部目を通しておけよ。
患者なら知ってて当然の常識なんだから、知らないと恥ずかしいぞ。
バカだろお前
>>712 口が悪くても役に立つ情報を書いてくれる人は
ありがたいと思うが、そうはおもわね?
口もよければ皆から慕われるのにね。残念だね。
>>711 病状はわからないけど、病名が決まったばっかりなら治験のことを気にするより前に、
やることとか気をつけることとか改善することはたくさんあるんじゃん?
気にするなっていうのは無理だと思うけど、あせっても仕方ないからいい意味で開き直ってまったり行こうや!
>>714 そう言いつつ714も口が悪いのなw
さすが2ちゃん 笑えるww
>>715 UCは心と直結みたいな病気だからあせると良いことないよね
まったりしてるが良いと思う
UCになったのはちょうど良いキッカケだから 性格改造してみてよ
>>711 まったりしないと良くなるものも良くならないと思うからさ
イライラ カリカリしてると 間違いなく悪化するよ
これは経験上確実です
俺がそうだったからね
このごろはまったりしてるから体調が良いよ
このスレにはイライラしてるのが多いみたいだから
皆 まったりしようよ
そのまったりを詩で表現してみてくれ。
またっりな ああまったりな まったりな
いちいち報告せんでよしそんなもん
>>694 でも20年前とくらべたら診断も早くなったし
治療法もいろいろ増えてるよ。
自分効くか効かないかはともかく。
この病気は治らないよ。運命だから。
>>721 ちぃφ★がこのスレに来てたのが分かっただけでも収穫だったな
>>722 工工エエ(;'Д`)エエ工工
んなこたーない
プレドニンの離脱にまた失敗しました。
トイレの我慢ができず、指先が冷水に触れただけでもよおします。
入院して大腸内視鏡のちIVHで絶食です il||li_| ̄|●il||li
白血球除去療法は無効だし、治験は遠くてもうだめぽ。
いつまでたっても再就職のメドが立ちません…愚痴でスマソ
>>727 再就職とか面倒な事は体調が良くなってから考えれば良いと思うな。
今はまっりな気分で過ごすように心がけて回復を待ちましょう。
まったり、まったり〜〜〜。
私、自分で言うのもなんですが、クヨクヨ悩んだり、ストレスとか全く無縁な性格なのに‥。なぜこの病気になったのかしら〜?
730 :
40歳:04/11/04 10:24:00 ID:O3RBT6qE
先月、潰瘍性大腸炎と診断されました
体はなんともなかったけど
なんか、血便でるっし、粘液も何度も出てメンドかったので
病院に行ったら、次の日大腸検査するって言われて
潰瘍性大腸炎って言われた
ペンタサ3錠と座薬使ってるけど
今は、ほぼ健康っぽいよ
仕事やめたんで、また探してるよ。
>>730 最低でもそのままの状態を維持できるよう頑張って下さい。
ペンタサ3錠??
疑似薬になっちゃってるじゃん・・普通ありえへん
三条→西九条
734 :
薩摩人:04/11/04 17:25:49 ID:OCgMHjJN
ペン一日9錠ってことだろ。1回3錠。
俺今一日12錠なんだがそうしてから体がなんか痒くなるんだけど副作用??風呂ちゃんとはいってるし
3から4にした途端そういう感じになった。そういう人います?
>>729 UCになる根本原因は、免疫異常などで、
症状の増悪には精神的なものが関係する
という事でOK?
ストレスが少ないまったりな性格は、
緩解維持にはGOOD。
ペンタ9錠が上限と聞いたが
737 :
40歳:04/11/04 19:14:37 ID:J/CFLs7u
>>734 あ、一日なら9錠になるね
オレもメチャ体が痒いよ
インキンかなー?
>>729 やっぱ、ストレスとか食生活は関係無いんじゃないかなー?
それが原因なら現代人の殆どがコノ病気になりそうだけど
オレの場合、タバコも吸ったコトないし、酒も嫌いだし
会社行っても、缶ジャースも買わないけどね
ペットボトルにお茶沸かして入れて持って行ってたよ
なんか納得いかないね、自業自得って言葉が当てはまらないからね。
ペンタサの保険適用の上限は1日あたり12錠、保険適用外で症状により16錠まで投与可能
となっとる。
そーか
>>737 > オレの場合、タバコも吸ったコトないし、酒も嫌いだし
> 会社行っても、缶ジャースも買わないけどね
> ペットボトルにお茶沸かして入れて持って行ってたよ
食生活じゃなくて性格がかなり関係してそうに見えた。
緑茶は漢方辞典では胃腸の弱いものには禁忌となってるね。
金玉が痒かったけどオロナイン塗ってなんか治ったよ
ただの炎症でインキンじゃなかったみたい
この前は肛門が腫れ上がったし粘膜やられる病気だね
そうそう皮膚や粘膜が弱くなるよね
おいなりさんの裏側が痒い。
口内炎がスゲー頻繁に出来るようになった。
今も下の先っぽが痛い。
>>728さん
レスありがとうございます。嬉しかったです。
今はとにかくまったりが大切ですね。
家事をしなくて済む〜♪と喜ぶイケナイ嫁です(笑
でも、CDの主人一人では汚部屋の予感がします…
口内炎は胃と大腸のバロメーターだよ
インフルエンザの予防接種やってきた
俺も予防接種うけてこないと〜
やるねぇ。中学卒業してからだからもう22年、予防接種とかうけたことないや。
752 :
病名名無しさん:04/11/06 01:34:27 ID:BK+rqFPN
順天堂の治験実施病院
順天堂大学病院
日本大学医学部付属板橋病院
岩手医科大学病院
国立国際医療センター
京都民医連中央病院
私もインフルエンザ予防注射うけに行こうと思います。
注射なんてうけたくないんだけど。
うけておけばインフルエンザになったとしても軽くて済みそうだし。
一句できた
特急で 腹が痛なり 縮こまる
途中下車
うんこが漏れないように
次の駅で 私は逝くわ
水分多い糞だから
括約筋 堅く閉じたまま
引き止めないで 声かけないで
振り向けば 溢れちゃうから
粘膜沁みます 痛みます
冬はもうすぐそこ
粘膜沁みます 痛みます
拭くときはそっと
すまん。あげちまった。
すまん、ちょっと直させてくれ。
途中下車
うんこが漏れないように
次の駅で 私は逝くわ
水分多い糞だから
括約筋 堅く締めたまま
引き止めないで 声かけないで
振り向けば 溢れそうだから
粘膜しみます 痛みます
うんこ擦れて血がでるの
冬はもうすぐそこ
粘膜しみます 痛みます
うんこ擦れて血がでるの
拭くときはそっと
758 :
757:04/11/06 19:45:15 ID:AAGv/ruR
皆さん、うんこポエムにかまわず会話を続けて下さい。
759 :
薩摩人:04/11/06 21:21:32 ID:1NnkuWGT
肛門のちょい上、おいなりさんの下あたりの縫い目のとこに膿がたまってさ(>_<)めっさふくれて痛くてたまらん。
思いっきり膨れたから鏡見ながら針さして膿を出した。惨めな姿だよ、誰にも見せられん。恥ずかしいわ・・・
なんとか膿はでたが、周辺にも同じような小さなふくらみがあってまた悪夢が・・・ どうしたもんかね・・・
病院いって見てもらったほうがいいよ。
うん、一度ちゃんと病院で診てもらうのがいいと思う。
どーしても不衛生になりやすい場所だしねえ…
762 :
病弱名無しさん:04/11/06 21:42:50 ID:AmQnxqbk
痔瘻じゃない?ウミが出てるわけでしょ?
クローン病だとありふれた病気だけど、普通は下痢が続くとなる。
痔瘻。肛門周囲膿瘍で検索してみ。
>752
関西でも治験はじまったんだね おめ
>759
UCで痔ろうはめずらしくない?
765 :
薩摩人:04/11/06 22:17:09 ID:1NnkuWGT
まえいっかいオペったんだ。それはまじ肛門周囲部膿瘍で肛門のとこ。トンネルができるとか何とかでオペったら
それ以来その部分は大丈夫なんだ。で最近はその稲荷の下なんだ。今度見てもらうわ。
UCで肛門部膿瘍はあんまりいないらしい。
てか直腸が偽ポリでやられてるからトイレ我慢できん。そういうUCいる??
クローン病は病状の1つとして痔瘻になるけど、
普通は下痢が続くと痔瘻になるわけだから、潰瘍性の人もそれなりのリスクがあるんじゃないかなぁ。
だって、皆さん下痢ライフでしょ?
痔瘻のロウコウって足の付け根やお尻当たりに出来る人もいるから恐い・・・。そんだけ
複雑な道が出来ているんだろうけど。
ポリープと偽ポリープって具体的にどう違うかわかる人おる?
前に肛門の脇にしこりができたんだけどこれは肛門周囲膿瘍?
オロナイン塗りたくってたら治ったけど。
私も一句
細糞や もう何度目の もみじかな
>>765 UCじゃなくてクローン病じゃないのかな?
医者でも間違えることはあるらしいし。
つうかおれも間違われてて、瘻孔と狭窄ができて
これはクローン病ですねという話になった。
もし痔瘻だとレミケードという薬で
よくなることも多いから医者と相談してみれば?
771 :
薩摩人:04/11/07 10:09:12 ID:G6p2XKuX
>>770 100%UCだよ カメラで見たら左方で線を引いたようにそれ以上は普通の腸
>>768と同じ感じかも
オロナインもぬってるんだけどね とりあえず病院にいくよ
漏れは、最初は二郎になって、その根治治療で手術受けたあと、
UCが発覚しますた。ウワーン
773 :
772:04/11/07 11:39:17 ID:jSD4DEuo
しまった
肝心なこと書き忘れてカキコしちゃった。
「二郎は手術以外ではなおらんよ」と、
サードオピニオンまでとったけどいわれたよ。
早めに病院いけ。
でも一度膿出して皮膚の状態が落ち着いてからじゃないと
手術できんそうなので、「すぐ入院せい」つーことは
ないと思われ(From経験)。
いろいろガイシュツでしたらすまそ。
尻まわりのデキモノはUCじゃなくとも激しく欝だが、治る
ものなのでめげずにがんがれ。
内臓の病気に活性酸素が関係あるとかってテレビでやってるね
UCも入ってたけど。
でも紹介されてた食べ物って腸にはあんまりよくないんじゃ・・・?
ソバにワサビ、食後にコーヒー、トマトにドレッシングとかけっこうな刺激物じゃん。
何食べても常に下痢なオレには無理な話だ。
ケーキを食べたら腹痛が
血便も出た
痛いよぉ〜
入院中の夫に、寿司やらシチューやら刺激物を差し入れする義母。
退院日に、ステーキを食べようと誘う義姉。
G−CAPを10回してしまったので、
もうすぐ退院するんですけど、
まだ、炎症は治まってないんですよ。
かんかい中ならまだしも、
今は、低残渣食を食べなきゃいけない身なのに(><)
皆さんは、
「家族の病気に対する理解」って得られていますか?
>>777 んー、基本的にヤバイっぽいものは出してもらわないようにしてる。
でも家族中をその食生活に巻き込むのは悪い気がするので、基本的には
普通の食事で、自分で食べられるものだけ選んで食べてる感じでつ。
外で友達とかと食事するときもそんな感じ。
旦那さんに自分で食べられるものを、義母さんとかにちゃんと説明して
もらった方がいいんでないかな。
>>777 栄養取らないと治らないぞ!
食えよ!
(つд∩) ウエーン ←私
というのを数え切れない程繰り返してますよ。
まわりの誘惑に負けないようにするには本人が強い意志を持つしかないです。
>>栄養取らないと治らないぞ!
食えよ!
(つд∩) ウエーン ←私
笑い事ではないが笑ってしまった。。。スマン
しかしまぁ、なんだ
大人になってうんこたれになるとは思わなかったなぁ〜
秋深し
自分はうんこ
漏れる人
(月)は大腸内視鏡検査…(鬱
あんな不味い下剤2リットルも飲めないよ〜!
783 :
病名名無しさん:04/11/08 07:04:50 ID:GewEmfK/
>>782 ニフレックよりマグコールのほうが良いよ。
784 :
薩摩人:04/11/08 10:00:46 ID:e7m8YuUr
飲んだとすぐあめをなめればすこしましと本にかいてあったぞ↑
>>783 同意。ニフレックは下剤というよりも嘔吐を誘う薬だと思う。
マグコールはありえない量を飲む以外はスポーツドリンクとほぼ同じで驚いた。
俺はどうもマグコのあの酸っぱさがどうも苦手だな〜
>>777 >>778さんに同意。
やっぱりダンナさん本人から説明しないとだめだと思うよ。
それこそ身内なんだから遠慮なく言えるでしょ。
じゃなかったら医師から説明してもらうとか。
だいたい内科で入院中なのに
差し入れを許してしまう病院の管理体勢にも問題があるよ。
外部からの持ち込みは食中毒の危険性もあるのにね。
病院側にも相談してみるベきだと思う。
>>777 今年の春に入院して白血球除去したよついでに栄養指導も受けていろいろ書類
もらったりして退院してからは俺が家族の分もあわせてご飯作ってる
刺激物をできるだけ避けて作るよ
家族は最近太ってきたからダイエットっていってたべてもらってる
健康番組とか見せればちょっとは納得してたべてくれるし刺激物系のがたべたくな
ったら勝手に外食してくるからね
外食もいろいろチェーン店回ってみたら一品ぐらいは食べれるものがあったりする
からときどき外食するよ家族といろいろ探してみたらいあkがかと
連続スマソ
入院中は飴とかガムとポカリを差し入れしてもらったなぁ
あと梅干と本とかクロスワードパズルとか食べ物以外をほしがってるみたいなこと
をこっそり言ってみたり
うちには祖母がいるし赤ちゃんがいるからこっちよりの食事になってるなぁ
こっちの食事に慣れると脂っこいものが食べられなくなるみたい
健康番組で「普段質素で時々いいもの食べると健康で長生きできる」ってのやって
てそれをずっとゆってたなそしたら
「時々の外食が以前よりおいしく感じる」ってゆうふうになってきたなそんなのはいかが?
オレがかかってる病院は、食べるものがあわなかったら、家からもってきなさい。
といってるね。それで食べることが出来るならそっちの方がいいと。
まぁ、俺たちの病気には関係ない事ですが。
一応、病院の入り口には、食べものはご遠慮くださいと書いてあるけど。
あと、家に帰っても家族には普通に食事をとって貰う。 で、それで食べられるものを
おれが選んで食べると。
オレのせいで食事を家族が楽しむことが出来ないなんてイヤだからね。
おれも病歴20年もなると別に目の前に食べられないものがあろうがどうも
思わなくなってきた。
それより、子供が焼き肉やカレーをもりもり食べるシーン見てるだけでも
嬉しくなるよ。
793 :
40歳:04/11/08 19:09:05 ID:uAYvXQqd
便秘気味で
また出血してるよ
明日は
大腸内視鏡検査
で直腸あたりしか見ないんで
下剤は飲まなくてイイって言ってたけど
浣腸責めにあいそうだよ
浣腸すると、よけい腸が痛みそうなんだけど大丈夫かな?
ヘルシーネットワーク社のハイ-メイズ・ゼリーを試した方いますか?
UCに伴う下痢がかなり改善されるとのことです。
便の回数も減るとのことです。
ハイメイズっけこうおいしいよ
>>794-797 宣伝のおつw
もっとうまく書き込めよw
そのゼリー、IBDの説明会で、業者がサンプル配りまくっててなんか必死だったなぁ。
そう言ってくれる人が居るだけ幸せっと
801 :
sage:04/11/08 22:34:41 ID:a06Cqvxb
ハイメイズのんでる。
うまくもなく、まずくもない。
結構値段が高い。
効果があるのかないのかもわからない。
飲んで悪化はしていないが。
795~797を書いた本人なんだが宣伝では無いよ。
本当にこんなのがあったのかーって思って書いた。
が、書きおえた後見てみたら確かに宣伝っぽいな(w
799 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:04/11/08 22:28:20 ID:HY9qu19q
>>794-797 宣伝のおつw
もっとうまく書き込めよw
どこの板のどこのスレでも見かけるお約束の低レベル反応
>803 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:04/11/09 03:27:27 ID:CJ8UZKgR
>799 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:04/11/08 22:28:20 ID:HY9qu19q
>
>>794-797 >宣伝のおつw
>もっとうまく書き込めよw
>
>
>
>どこの板のどこのスレでも見かけるお約束の低レベル反応
そういうお前も、どこの板のどこのスレでも見かけるお約束の低レベル反応w
必死だなww
ハイーメイズ・ゼリーとりあえず試してみることにしました。
まあ劇的には良くはならないだろうけど、ある程度下痢が
改善されればと。
>>804 潰瘍性大腸炎スレなのですがw必死ですね
どのくらい効果があるのか気になるね。
当然、人によって違うのだろうけども。
俺も試してみようかな。めちゃくちゃ高いものでもないし。
GBFよかよっぽどましじゃろ
ココア飲みたひ
一日中ガスが出てた(><)
ガスは出た方がいいよ
ワシはガスでハラが張って苦しい(>_<)
814 :
病弱名無しさん:04/11/10 02:19:10 ID:Y6pU2JzV
俺リア厨ながら、この歳でこの病気にかかった
毎月1回通院
だけど、おかげさまで
ステロイドは一日7.5ミリまで減った
マルチスマソ;
815 :
病弱名無しさん:04/11/10 02:27:39 ID:Y6pU2JzV
最初は6ヶ月以上の入院が予想されてたけど
3ヶ月で退院
でも、内視鏡の検査が死ぬほど辛かったorz
>>814 とりあえず退院おめ。
おいらは小学校5年生で発症したよ。今はもういい歳だけどね。
多少緩解したくらいじゃ四六時中トイレ行きたくなるから学校はかなりキツイしな〜。
今は慣れてしまったけど、育ち盛りで食事制限は気が狂いそうだった記憶があるが大丈夫か?
内視鏡辛いよな
俺は小学生のときに初めてやった内視鏡検査で、内視鏡突っ込まれたまま何分か放置され
死ぬほど苦しかったのが恐怖のトラウマで、いい大人になっても内視鏡検査が怖い
やっぱ、食事制限って普通なのかぁ。
おれの主治医は潰瘍性は食事制限関係なしと言ってる立場なので(別に暴飲暴食していいということ
では無い。)そんなに食べられないと言うことが苦痛ではなかったけど、学校時代のトイレはヤだったなぁ。
子供って、男が女子トイレに入るとからかわれるんだよなぁ。授業中にトイレに行くとくすくす笑われたり。
皆さん、あだ名はやっぱりウンコマンですか・・・。
818 :
病弱名無しさん:04/11/10 13:28:20 ID:Y6pU2JzV
>>816 食事制限か・・・
もう、あのときは出された物も食う気しなかった
一日中お腹空きっぱなしでorz
本当に餓死するかとおもた;
>>817 最初は食事制限させられると思う。
まぁ、主治医sが言ってるならいいと思うけどw
で、退院した後しばらく自宅療養して・・・・・・・・・・・・・
ついに、学校行けずに不登校になってしまいましたorzorz
でも、小さいころからこの病気にかかった人も何人か居るそうなので少し勇気がわいた!
ノシ
819 :
40歳:04/11/10 13:56:16 ID:6+uQoRhp
ステロネマ100ml
はじめます。
>>772 亀レスごめんなさい。自分も痔ろうだったけど、辛抱強く塗り薬を毎晩注入してたら治ったよ!
はじめ若造の先生に「手術ですね」と言われて泣きそうだったけど、偉い先生に見てもらった時に薬で様子を見ましょうということになって、そのまま薬の日々。
6年前に痔ろうが発覚して2年くらい薬入れてました。もう症状もないから特に診せにはいってません。人によっては手術は要らないのかもしれません。
その代わりに2年前UCに…。。ぐふっ。
プレドニン減量のために、病院変えてプレドネマ・ステロネマ使ったけど効かない。
プレ減量の所為で悪化して来週入院決定。除菌療法とやらをやってみるそうです。
効くといいなぁ。
主治医から順天堂の話が出て、
「この病院でも協力してるけど、偽物かどうかわからない物を明らかに症状出てる人に試させる気は無い。
確実な方法でやる。」
と。
順天堂の抗菌剤(確実に本物)を使うって事なのかな?
話をちゃんと聞いていたつもりが、ぼーっとしてて全くわからなかった…。
治験だね!おめでとう
2週間まず薬のんでニセモノで効果がないようならば
その後に本物の薬もらえますよ
どこの病院ですか?
治験受けたい人いっぱいいますから
差し障りなければよろ
ちなみに私この治験受けました
本物に当たったようで、副作用で下痢がちょっとひどくなったり
薬疹がでたりしました
現在は一日3回の便で徐々に徐々に落ち着いてきています
824 :
病名名無しさん:04/11/10 21:24:01 ID:H5FTFL+M
822>>私は順天堂で偽者に当たったようなんですが、2週間服用し
て効果が無ければすぐに本物もらえるんですか?
>824
私はそのように大草先生に説明を受けましたよ
>>822 差し障り無いですけど、近くに受けたい人がいっぱいいるかどうか…_| ̄|○
富山の医薬大付属ですよ。
おお!北陸にも治験参加病院がでてきましたね
>>817 大出血してるときでもある程度の物食うの?
俺はそんなの怖いぞ
そういうこと言う医者って結構いるけどどうなんだろう?
俺今も貧血状態(´・ω・`)
再燃中の食事制限は必要だな。
大出血中なら入院してIVHでしょ?
好き放題食って血が止まらないとか言ってる奴はアフォ。
食いたければ寛解させてからだ。
寛解中なら健康な奴と変わらない生活が出来る。
出血してる奴は頑張って寛解しろ。
甘い考えの奴が寛解するのは難しいぞ。
頑張れ>再燃中の奴
入院中で、テレビ見てて
飯のCMが来たら回すのは普通
むしろ料理関係の番組ばかり見てたよ。
行列のできるラーメン店とか。
料理番組楽しいね。 食べられないわけだけど。
入院中でも家に帰ってもよく見る。
絶食中は料理番組ばっかりみてたよ。
本も料理のページが好きで
凝った料理のレシピ書き写して
「よくなったら作って食うぞ!」みたいな。
でも緩解して食事制限がなくなる頃には
マンドクサーになってて結局作らないわけだが。
俺は、どっちの料理ショウで負けた人たちの顔を見るのが好き。
みんなすごいね
俺食事制限中にそんなの見たら涙出てきそうだよ('A`)
B級グルメスレを巡回する俺
B級グルメいいね。マンガ「孤独のグルメ」読んだことある?
後テレビ東京のB級グルメモノ番組とか。好きだー。
ハヤシライスうまそう>どっちの料理ショー
オレはステを30ミリから徐々に減らしていってる所だけど、
10ミリにした頃から出血、しぶり腹が悪化した。
白血球除去やペンタサ注腸も試したけど、効果は今イチ。
プレ増量しかないかと覚悟したが、ペンタサをサラゾピリンに変えたら
すっごく良くなったよ!
現在ステ半錠、あともう少しできれるかも!
842 :
薩摩人:04/11/11 23:24:03 ID:v5UZrzaa
↑副作用はどうよ??汗やら黄色くなる??
俺10年以上サラゾで酷いときはプレとリンデロン座薬だよ
ペンタサは使ったこと無い
下行結腸の下の方から直腸にはペンタサよりサラゾのがいいから、と主治医が言っていた
汗は結構大丈夫だけど他の体液がかなり黄色い
たまに薬疹出るけど
>>834 何か分かる
俺は番組とか見るのはちょっと辛かったけど
自分でノートに自作で料理のレシピ作ったりしてた
低残渣で旨そうなの作れないかなって
良くなったら作って食うぞ!って
俺阪大通ってる!!!!!!!!!!!!
846 :
女子:04/11/12 11:28:36 ID:QctjxUWo
あんまり食べないからなのか、胃がすごーく痛いんですけど、みなさん胃が痛くなったことありますか?
腸の具合が悪くなると連動して胃もおかしくなる。
まぁ、胃も悪くなるだろうね。
空腹時に痛くなるって胃潰瘍の典型的症状だから。
で、食事をして胃が満腹になると痛みが治まる。
牡蛎フライ食いたい
牡蛎だけだと問題ないんだろうけどどうかな
CFではS字結腸までが強い再燃だからって入院してます
が!CRPが(-)だからって絶食とプレ20mgのみ
…日に30回は下血なのにぃ
何かがこの先生には足りない気がする...
私もCRPに表れない方だから先生に訴えても分かってもらえないことあった。
大腸鏡で「こりゃ酷い!全腸型だ。」と言われ急遽プレ60mgにされたりとか。
10分おきにトイレ行ってたのに大袈裟と思われてたんだろうか…。
私もひどく再燃してもCRPには殆どでない。
だけどすごくヤバイというのは自分自身がよくわかるから
「いえ、すごく悪いです!」と訴えて薬をもらったりしたよ。
医者だって本人じゃないからデータからしか判断できないんだろうけど
もうちょっと患者の様子をみたり声を聞いて
データで見えない部分も受けとめてほしいと思う事があるよ。
やっぱり再燃ってそんなに辛いものなんだな・・・('A`)
俺もいつ来るか分からんから怖い
854 :
薩摩人:04/11/12 19:37:54 ID:pKaE/2TT
CRPにでないって、炎症反応が出ないってこと??おれはダメくなったときCRPたかくなるよ7とかそれ以上
酷くなりちょっと遅れてCRPも高くなってくるな俺の場合
俺もCRP出にくい
CRP出てくる頃には発熱や関節炎を伴い
もう真っ赤っ赤の出血多量で死ぬんじゃないかっていう
目も当てられないような最低最悪最凶な状態
そうなってからじゃ処置遅くて入院なんですけどって感じ
857 :
850:04/11/13 02:05:06 ID:JYvskYtY
レスありがとうございます
CRPがたいしたことないからって雑にCFやられました
イボ痔花盛りです(泣
腕にはもう刺すところないのでIVHしてますが、
本命のアミノトリバはまだまだ先のようです
薩摩人さんが羨ましいな…
直腸型と診断され、半年前にペンタサ1ヵ月分処方してもらって
今は、薬も全く飲んでない、そのままほったらかし。
症状は、痛みは無し、トイレは2、3回。常時出血あり。
とりあえずまた薬もらいに行った方がいいんしょうか?
今のトコ、日常生活に支障はないけど、油断はできないですよね・・・
>>858 出血あるなら、病院へ行ったほうがいいよ・・・・
CRPなんてあんまりあてにならないよ。
医者も出にくい人いっぱいんだから、もっと理解してくれよって感じ。
861 :
薩摩人:04/11/13 11:15:50 ID:AZK4l9Tm
>>858専門の病院すぐいけ おれも最初そんな感じでペンタサ飲んだら治ったからほっといたら半年後悪くなって入院
直腸型から左型に悪化してた だからきみはすぐに専門病院いって適切な治療を受けろ!俺も最初に症状出たときに調べておいたら今のように
そこまで苦しまなくても良かったのかと思う。最初診た医者も適当でさ 難病指定だとか言ってくれればそれなりの対応したんだけど説明さほどなくて・・・
君には俺の二の舞になって欲しくないからすぐ病院いけ!!
医者の理解度でだいぶ違うね。専門外の人はガイドライン通りの処置しかできない。
俺は「炎症がひどくなってもCRPが正常な人もいるので誰にでも適用できる基準じゃない」と
最初に教えてもらったよ。
腸気持ちイー!
うわあ再燃しそう・・・
S字結腸あたりが炎症起こしている感じ。
いつもこれから下痢起こすんだよな。
腸ベリーバッドとやらか。
( ´д)ヒソ(´д`)ヒソ(д` )
このスレで流行りそうだったのだがな。
868 :
病弱名無しさん:04/11/14 17:29:08 ID:ZUPkzTgY
全腸型でした。やっと退院してサラゾと免疫抑制剤飲んでます。便は一日一回に落ちついたんだけど
よく見ると血がついてるんだよね。 この状況はカンカイっていうのかなぁ。
免疫抑制剤のんでんのかよお
いわねえよ
貧血になるぞ
みなさんニキビとか吹き出物できますか?
イラネって位できます
腸が悪いから仕方ない
874 :
薩摩人:04/11/14 23:15:13 ID:hJAc5YD5
副作用で眠れぬ 夜中目が冴え3、4時ごろ寝て8時おきて昼眠たくまた夜寝れない悪循環
1回リズムを変えたらいいのだろうがどないしたらいいかな??眠剤??
俺も眠れない
眠くなるまで何かしようと思ってPCを開いたのは良くなかったな
ネットをするとさらに目が冴える
俺も眠れない。
副作用用ってことで特疾あつかいで眠剤(銀ハル)もらってるけど効かない。
ニキビもプレの副作用で顔から胸までどっちゃり。
ヽ(`Д´)ノウワァァン!!
退院きたぁ(゚∀゚≡(゚∀゚≡゚∀゚)≡゚∀゚)。
あとで入院時のことを少し書くね(誰も興味ないか・・・)
>>877 お、退院したのか。オメ。
でも無茶スンナよw
880 :
病弱名無しさん:04/11/15 12:03:24 ID:f7D9fSLN
おいらも今日退院してきますた。約2ヶ月ですた。
全腸型で直腸とS状結腸がかなりひどい状態で入院
でも退院前のCFでS結腸に潰瘍残ったまま...
その他は落ち着いてるとのこと。
今後は外来で白血球除去5回と薬はペンタサ12錠/日+ラックビ−3包/日+イムラン(免疫抑制剤)1錠/日+ステロネマ1回/日
下血はほとんど無し。
免疫抑制剤+白血球除去ってこれからの季節、、風邪とか気をつけないと大変だ...
うわ....
sage忘れた。スマソ
>>880 そちらも退院オメ
寒くなってきて、微妙に調子が悪いよ…
そろそろ腹巻出してくるかな。
>>868 2ちゃんねる書き込むの、初めてだったので、sage忘れました
ごめんなさい。
>>880 担任おめでとうございます。
おれは調子よすぎて固いウンチで肛門が少しさけたw。
入院した時のことを思い出すと信じられない気持ちだよ・・・。
ほんとに先生や看護婦さん、調理師(その他の人もろもろ)がよくしてくれたとおもう。
おれはペンタサ3*3・ベリチーム*3・プレドニン*1を服用します。
>>880 わー俺とだいたい同じ感じだ。
ステロイドはステロネマのみ?プレ経口は無し?
887 :
880:04/11/15 16:05:39 ID:f7D9fSLN
>>886 プレ経口な無しだけど、ペンタサ12錠は何気にきもいw
888 :
880:04/11/15 17:05:36 ID:f7D9fSLN
炎症残ってるけどCRP0.9なんだよな....
入院したときは40近くあったらしい。まぢで激痛だった
入院して仕事やめさせられた人いる?
新しく職探ししなきゃだが病気のこと理解してくれる所って少なそうだし不安なんだが・・
皆は仕事どうしてる?
俺中一不登校です
学校だけはいっとけ。というかそこそこの学歴はとっとけ。力仕事は難しいでしょ。
ほんと、学校時代はつらかったね。なんで子供時代ってウンコのことで死にたくなるくらい
からかわれるだぁ・・・・。
間違えた中二だった;
俺、入院してる間に新学期迎えちゃったからな・・・
マジ行きたくない('A`)
>>892 若いのにたいへんだね。
学校のことなんか考えずに、自分は絶対良くなると思ってる方がよっぽどいいよ。
当たり前だけどそういう気持ちを持つのが大切だよ。(そういう気持ちを維持することがすごく疲れるけど・・・)
頑張ってください。
退院おめでとう^−^
俺一年中腹巻してるんだけどみんな冬になってから腹巻するの?
最近俺もプレドニンへらせてきたよ一番おおいいときで6錠飲んでたけど
いま2条になったよ明日インフルエンザの予防接種うけにいってくるよ
おととしはインフルエンザでひどい目にあったから気おつけないと^^
俺この病気になってからずっと無職なんだよな〜アルバイトはしてたけどね
なりたての時は海外旅行とかいけるくらい元気だったのにこの2年外出もきびしいよ
あのころに戻りたいな〜
薬も減らせてきてるからあとひとふんばりしますかね〜〜^^
お腹が痛くて細い便ばっかり出るし血便もちょっと出たし
便はガスと一緒に漏れるしもう何も出来ないでグッタリ
・・・でもやっと本物の順天堂の本物の薬やっともらいま
した!明日から飲み続けます。偽薬には参った・・・。
>895
オメ!
レポよろ。
897 :
880:04/11/15 22:15:06 ID:f7D9fSLN
今回の入院で会社辞めます。
(年末までは一応在籍)
司法試験目指すよ。
生活保護もらいながらでも....orz
過去ログを読めずに書き込み失礼します
病歴10年のくせに、
白血球除去療法を受けてみたいのですが、やはり無駄でしょうか?
IVHとプレ40rでお茶を濁してます
ステロイドパルスはもうこりごりで、治研には遠くて…
免疫抑制剤はアレルギー出て八方塞がりです
「こんな方法もあるよ!」と教えていただけたら幸い
です
PHSからで失礼いたしました
>>898 白血球は希望すればちょっと大きい病院なら受けれるよ。
ただ10年ともなると白血球は効きにくい。
だめだったらオペするつもりでいた方が良いかもしれない。
一応、病気が原因での解雇は不法と言っておこう。
もちろん、休み(休職)が長期になれば解雇の理由となる。病気での
休み=解雇とならない為の緩衝期間が病気休職制度らしい(休職期間
の限度枠はケースバイケース(勤続年数などによる)らしいけど、あ
まりにその限度が短い場合はこれも駄目らしい)。
しかし、なかなかそうは行かないのもこの世の中で...休みがちだったり
すると間接的にクビを宣言されたり、休職=退職だったり...。クビを
回避しても職場の空気とかね...理解のある職場をさがそう。理解がな
ければ労働基準局に(ry。辞めざるをえなくとも、一矢は報いよう。
俺はそんな社会を恨む^^
902 :
病弱名無しさん:04/11/16 03:20:21 ID:PxzAgskg
ずっと前から大腸はもうないのだが、この病気は摘出してからが
本番だと思っていいよ。
大腸有る時代は、その前座。
まれに、摘出後絶好調に生活送るやつもいるみたいだけど
そんなの少数派だ。
903 :
880:04/11/16 03:36:38 ID:k3dMk1fX
不安で眠れないので眠剤飲みます
>>880 老婆心ながら。。。
司法試験業界もストレス溜まる業界なので
できることなら止めておかれた方が、おなかのためですぞ。
905 :
880:04/11/16 03:45:33 ID:k3dMk1fX
>>904 司法試験もストレス凄そうだけど、合格してからはもっと凄そう。
でも生活しないと...
まだ書士系のほうがストレス低いのかな...
皆さんの好きな献立は何ですか?
この病気になって安心して食べられるのは素うどんくらいで…
(退院後に食べさせられまくり、今は大嫌いな食べ物になってしまったけど)
他人によって違うけどよかったら教えて下さい。
ちなみに私はハンペンが好きです。
チーズが挟まってるやつを軽く炒めて食べます。
9月10月とステロネマ50で普通便を保っている。
そんな中で仕事も波に乗ってきてイイカンジ〜この環境で
ステ減らして緩解に!なんて思ってたら下期から
配置転換ときたもんだ。
日に日に漏れがいなくなってもOKなような方向に進み
始めてきて気持ちが疲れる。いや、実際は漏れは
その流れの急先鋒なわけだが。
もちょっとこの仕事やりたい気持ちと、もういいや
って気持ちと、目の前の「なんだよそんなに露骨に
つまはじきにすんなよ」って気持ちがあいまって
そうとう凹み中。
あげく家人がひでー風邪ひきやがってうつされた。
早く病院池ってのに人にうつして治りかけてから
病院いって薬も必要ないとか言われて矢がって。
とうとう発熱して今日は休むことにした...やすん
でらんねのに。
病気以外の愚痴でスマソ
>>906 たらこスパ(しそ油がけ)
908 :
薩摩人:04/11/16 09:56:55 ID:0YnSUQpF
>>898シクロスポリン(サイクロスポリンとも言う)というてもある 医師に相談してみ
910 :
880:04/11/16 11:41:40 ID:4yPkvB+v
>>906 鯖の塩焼き
バッテラ
これから定食屋さんに逝きます。
912 :
911:04/11/16 13:13:52 ID:yhlc9R9+
鍋
914 :
880:04/11/16 21:08:57 ID:4yPkvB+v
晩飯はささみ+豆腐の鍋
(゚д゚)ウマー
おれはグラタンとカニ
食べたかったものだからすんげー( ゚Д゚)ウマーだった。
>>906 うどんは定番のめんつゆのほかに白だしも常備して気休め程度に
バリエーション増やしてたw
あとこれからの時期は豆乳鍋風にするとか。
今日はおでん(3日目だから今日も、だな…)
大根+じゃがいも+鶏手羽+はんぺん。昨日まではがんもと卵も入ってた。
がんもはひじきとかごぼう入ってる事もあるから人によってはだめなのかな?
今日はインフルエンザの予防接種行って来たよ
LDHが高かった
15年薬漬けだけど俺の肝臓頑張れ
918 :
880:04/11/17 00:54:10 ID:d0Rzi55E
ステロネマ....
二時間しか持たない.....
919 :
:04/11/17 01:05:31 ID:46ds+sGK
この病気はなおらんのかいな(´゚C_,゚` )
921 :
病弱名無しさん:04/11/17 23:43:20 ID:nS7bdaXK
>>918 俺はある程度よくなるまで、マニュアルにあるような
体の回転はさせないで、さっさと寝ます。
便の回数や性状をみて、落ち着いてきたら、ぐるぐる回るようにしてます。
俺の場合の再燃が直腸型だからこのやりかたでいいのかもしれないけど。
ところで来週から台湾出張なんですが、
UCの人があっちで食べられるものってなんでしょうか。
どなたかお薦めの食事はないですか?
922 :
40歳:04/11/18 01:07:56 ID:88Hh5c3R
先月から潰瘍性大腸炎だけど
医者は食事は気にしなくてイイって言ってたから
何でも食べてるけどだいじょうぶかな?
直腸型だよ
ステロネマ100mlとペンタサ9錠だけどね。
923 :
880:04/11/18 04:23:47 ID:vZ8uaFn5
また睡眠薬飲んだ。
なんかリズムがおかしくなってる。
クローン病は駄目らしいけどこれは大丈夫みたいだよ<食事の制限。
でもまぁ個人の体質とかで多少はあるかもしれないけどね・・・。
俺が退院する前(かなり前
医者に「クローンか潰瘍性大腸炎」って言われた。
で、「どっちともあまり変わらない」とか言ってた(((((((((((((
内視鏡やった後に潰瘍性大腸炎って言われたんだけど、
あとから話聞いたらクローン病って食事制限酷すぎるじゃん・・・
なにがあまり変わらないだよボケ!(#゚д゚)
基本的にクローン病は食事をとらない方が症状が落ちつくからね。
潰瘍性は症状が落ちついている時は別に何食ってもかまわないし、
悪いときも昔から「体に優しい」と言われる食事はそれなりに食えるから。
クローン病の症状の悪い人は悲惨だねぇ・・・。
退院しても点滴背負って外出してるわ・・・。
927 :
ななし:04/11/18 12:52:19 ID:ulCb54Ys
>922
直腸型で軽症の時は、普通の食生活してた。
ただ、揚げ物やタイ、韓国料理などは
食べる量を控えて一応用心したけど。
あとは、いつも体が冷えないように注意してる。
最近は年齢のせいか、医者がよく癌に気をつけろって言う。
医師も看護婦も言ってたけどほんとうにクローン病じゃなくて良かったよ・・・。
おらのクローンの知り合いは何でも食ってるけどな。
クローンも人それぞれみたい。
そいつと一緒にファミレスで食事したら
UCのこちらは体調を崩したがクローンの人は元気でしたorz
>>928 お前思ってもそんな事書くな!クローンの患者に失礼だと思わないのか。
932 :
sage:04/11/18 22:10:22 ID:D5Sv22BJ
>>921 街中にある自助餐(セルフサービスの食堂、ビュッフェのようなもの)が
おすすめです。いろいろな惣菜の中からを好きなものを好きなだけ選べます。
特に野菜がうまいです。
>>928 おまい血便出して死にかけて絶食して苦しんでる横で、
「ほんとうに潰瘍性大腸炎じゃなくてよかったよ」と
言われたらどんな気分よ?
いくら2chでもちったあ物考えろ。
そうだよな928はまずいよな。
いくら本音で「あぁクローンじゃなくて良かったぁー!」と思っていても
うかつに言っちゃダメだよ、誰がみてるか解らないんだから。
2chだから良いようなもんだが普通のHPだったら非難轟々だぞ。
ぽろっと言わないように気をつけろ。
たとえ真実でもマナー違反だ。
935 :
病弱名無しさん:04/11/18 23:46:41 ID:nvtoCfUm
リア消で発病してから10年たった。
もう7年再燃してない漏れは幸せ者というべきですか?
でもまだサラゾを6錠飲んでるんだけど、いつになったら薬って止めれるのかな?
プレドニン10錠からすると夢のような日々だけどさ。
おめでとう。
結構再燃しない人っているね。 まぁどんな病気でも個人差が大きいんだけど。
これからはもっと考えて書くよ・・・。
>>935 ってことはプレドニンはもう飲まなくて良くなったんだな
すごいじゃん。おめ
>>937 分かればいいんだが・・・IDすごいことになってるぞw
939 :
880:04/11/19 01:47:23 ID:7D2LE4Ok
下痢とまらん
でもまぁ少しピリピリしすぎなきがす
きっとプレの副作用だから気の毒そうな目で見守っていればいい
下痢が下痢を呼ぶんだよなあ
症状気にしすぎるともっと悪くなるね
UC悪化スパイラルスタートしましたみたいになるよ
俺は漏らしてイイやぐらいに開き直ったら下痢の回数減ったよ
>>942 ああ、それはあるかも。
ずっとお腹とンコの事ばっかり考えてるとそれが更なるストレスになるんだろうなあ…
ンコしたあと確かめるのが怖い
血が付いてたらどうしようって思う
最近 薬の飲み忘れが多いし・・・
945 :
薩摩人:04/11/19 18:41:52 ID:IxpeAiLC
白血球除去を今まであわせて20回以上してるんだが(出血粘液便あり)今までほとんど効果なかったんだが先日20数回めをした後
微妙にうんこが黄色くふつうっぽいのが出るようになってきた。あさとかでだしの最初の時は出血もあるんだがお昼とかはナンベンだけど血が混ざらなくなった
白血球除去の効果ってこういうものなの??経験者の話を聞かせてください!
普通は5回まで
そんなにやってくれないよ
20回もした経験者なんて他にいないよ
今日、ある電気屋がオープンで安売りがあっていました。で、店前は昨日から並んでいる人がいます。
激安のパソコンを手に入れようと朝から列に並びました。で、後20分でオープンと言うときに「あー、ここ
でトイレに行きたくなったら、今までの苦労が水の泡だな。」と、何故か急に思ってしまったら最後。
お腹がぐるぐる言ってしまい、あと、10分でオープンと言うときにトイレに行きたくなってしまい、もうだめ。
列からはずれて、今までの三時間が無駄になりました。(一人で参加しているので友達にも頼めない)
で、10時前なのでどこも店が開いて無く漏らしてしまった。
もう踏んだり蹴ったりで涙が出てきましたよ。 もう三十過ぎているのに。
いきるのがやだ。
もうこんなのばかり。 指定を取ってる新幹線・飛行機に乗ろうと思ったら、のる10分前に、下痢のことを
考えてしまい、結局のれなくなってしまうなんて何回あったことか・・・
潰瘍性より、過敏性大腸炎の方が生活に影響を与えまくりです。
で、、人生の重大の場面、受験・就職・、全部トイレでダメになりました。
おむつしても静かな試験中は音でだめだよ・・。
・゚・(ノД`)・゚・
>>947 ああわかるよ
非常にわかるよ
ここは程度の差こそあれ、みんな同じ想いを持っている
俺も踏んだり蹴ったりな人生だがなんとか生きます
>>947 パソコン残念だったね・・・(T_T)
それは過敏性がかなり影響してるね。
うんこのこと考えたら終わりだよ
俺も考えると絶対にトイレに行きたくなるorz
952 :
:04/11/19 21:47:10 ID:RXlzR0Wv
100円ショップダイソーに
大人用紙オムツが売ってるから
それを
いつも持ち歩いてるよ。
>>947 ま、同情はしてしまうが自分らみたいな病気持ちがイベント等で並ぶ時は
前もって近くに緊急に行けるトイレを探しておくものだ。
自分も似たような状況でトイレに行きたくなるから必ず近くのトイレの場所は
調べてから並んだりする。
今後そこまで考えて行動しようぜ。
もしくはどうしてもトイレが無い場合の緊急アイテムとして
トイレットペーパーとビニール袋くらいはカバンに入れておきなさい。
ってか、みんな再燃中なの?
かんかい中ならトイレは普通の人と同じ位だよね?
私はどっちかと言えば緩解期なんだけど、
ホントちょっとのストレスがかるだけで下痢です。とほほ・・・。
ああ、便秘が懐かしい
今日からコテにします。
そうじゃないと話が繋がらない場合がありそう
960 :
880:04/11/20 00:48:05 ID:0XnxOkjp
少し下血......
再入院か?...
961 :
病弱名無しさん:04/11/20 02:36:08 ID:p9J+sqpw
>>945 前回の入院中、プレドニンがほとんど効かなかったけど
ダメ元でやったL-CAPが良く効いたらしく、
5回の時点で便が普通になり、10回で緩解まで来ました。
私のような例は珍しいらしく、先生が一番驚いてた。
確かにここではL-CAP効かない派が多いみたいですね。
私も次にやったときに効果あるかは自信ないですが。
>>ホントちょっとのストレスがかるだけで下痢です
おれもです。(;´д`)トホホ
こんな不便な体しらんわ
963 :
薩摩人:04/11/20 09:57:44 ID:PPgO7jaZ
>>946普通そんなたくさんしてくれないの??前の病院で5回して今の病院で3ヶ月前に10回、ココ1ヶ月で
7回してるんだ。3ヶ月くらいあけたら出来るって事で俺はしたよ。
>>962 >ほんのちょっとのストレスで下痢する。
ほんとそーなんだよなぁ。
悪い事でなくて良い事があったときにでも、いいストレスと言いますが女の子とデートの待ち合わせしてるとき
待ち合わせの時間がもうすぐ来るというときに下痢が始まる。
そりはUCより過敏性大腸炎も併発してるのでないかい?
UC患者には多いらしいね。
でも俺は緩解期にはちょっとやそっとじゃ下痢しないなぁ・・・。
逆に再燃すっとトイレ20超えとか余裕だけど。
「ストレスたまる!」って言ったら親はいつも
「人の考え次第でストレスじゃなくなる」とか言ってくる。
言いたいことは分かるけど、ぶん殴りたくなる。
>>966 普段からストレスがかかってもリラックスできるようにイメージトレーニングしておくとストレスに強くなりますよ。
ストレスと戦い続けてるプロスポーツ選手は皆やってるよね。
そういうのを参考にするといいよ。
最近は、本屋に行けばその手の本はあると思いますよ。
968 :
880:04/11/20 16:47:17 ID:0XnxOkjp
>>966 親も所詮他人。
体験してなければ病気の苦しさなんぞわかるはずも無い。
でも一番理解はしてくれてると思うよ。
アカの他人だったらもっと理解してくれないよ。
今のところ、この病気はずっと付き合っていくしかないから、君の親御さんが言うように考え方を変えて気楽に逝くしかないかもよ。
お気楽に逝けば病状も楽になる事多いらしいし。(ちなみに俺の場合はストレスが食べ物より遥かに影響してる模様)
おれはこの病気になってから開き直りがうまくなったね。
以前はしゃかりきに仕事とって来たりしてたけど、発病してからは身体第一と割り切った。
会社に今回の入院中に(最近一年のうち5ヶ月入院+2ヶ月自宅療養)上司の更に上司が来て「すまんが退職してくれ」って言われたんだけど、この病気になる前だったらかなり考え込んだだろうけど、
「退職金上積みしてくださいね。あと会社都合退職でよろしく(ハァト」って感じで開き直れたよ。
相手拍子抜けしてポカ−ンとしてたのが笑えた。
自分もその方が身体にとって楽だしね。人生のリブートが出来るし。
幸いおいらは子供無しのバツイチだし。たとえ生活保護になっても不便なのは自分ひとりだし。
でも司法試験で一発逆転は狙うけど(嗚呼ストレスで再発が心配..w)
仕事辞める事を決めた時自由な時間が増えたって喜んだよ。
実家の親に報告したらあきれ返ってたけどw
君はまだ中学生。
病状が楽になったら受験して高校だっていけるし、大学だっていけるかもだし。
もしかしたらリアル超高学歴になれるかもわかんないよ。
それに自由になる時間が他の学校逝ってる同級生より多いんだから。
例えば同級生より勉強しようと思えば出来るし、読書できると思えば出来る。ゲームしようと思えば出来る。
可能性いっぱいだよ。
鬱になる気持ちも判るけど、(-_-)でも(・∀・)でも一秒は一秒だしね。
まぁお気楽に逝こうよ。
969 :
880:04/11/20 16:51:22 ID:0XnxOkjp
過敏性大腸炎の人がよく使ってる即効性の下痢止めってUCの活動期に飲んだらまずいのかな?
下血の時に飲んでもあんまり意味ないかもだけど下痢の時には使えそうな悪寒がするので....
970 :
薩摩人:04/11/20 17:42:56 ID:BWIsro5i
↑医師に相談しろ 活動期のときはつうかUCには基本的に下痢止めは使わない事になっている 腸閉塞の恐れが無きにしも非ずだそうだ で個人差があり使用する場合もあるので医師に相談しな
勝手に自分で飲んじゃいかんぞ
>>867-868 そうですね・゚・(ノД`)・゚・
まだ、こんな年だから焦らずにゆっくりと考えていきます
('A`)
973 :
病弱名無しさん:04/11/20 19:24:56 ID:J4DnnjQ2
治験・・・・・
受けて見たいが、関西でないのかな・・?
それと、良い結果ばかり書いているが、
オペのように失敗した時のリスクは無いのかな?
はやく普通の人間になりたい。(;´д`)
976 :
880:04/11/20 20:33:18 ID:0XnxOkjp
>>970 THX
さっきコンビニからの帰り道ウンコ漏らしそうで思いっきり焦った。
ハウル見たいけど、糞がなぁ
映画館までが大変だし、2時間程度トイレ我慢するのは至難の技
ビデオやDVDならばゆっくり見れるんだけどね
978 :
880:04/11/20 21:51:03 ID:0XnxOkjp
治験かぁ....
これが中途半端に効果があると特定疾患じゃなくなって、医療費が凄いことになるかも...
この療法の効果が無い人にとっては怖いね。
979 :
最初で最後:04/11/20 21:51:30 ID:tNnEO9tG
初めまして。
元UC患者です。今はもう完全に完治です。自分も一回入院しましたよ。絶食
療法と点滴で大量の薬を飲みなんとか治りました。入院前もたびたび調子を
くずし大変でした。退院後しばらくしてやっぱり仕事を辞めました。せいせい
しました。仕事を辞めた後、独自の治療法(医者の指示を守らず)を続けた
結果二度と発病しなくなりました。これは自分に効果があった事で他の方に
効果があるか疑問であり、なおかつ強い意志がないと無理です。しかし慣れる
と全く平気です。その治療法とは??
ずばり!完全に一日二食にする事です。再燃時も平常時も関係ありません。
(朝昼晩お好きな所を抜いて下さい。ちなみに自分は朝抜き)
死ぬまで一日二食です。原則として間食しません。もちろん食事量そのものが普通の
人の3分の2です。ある程度体重が落ちますが一定の水準まで下がるとなぜか
そこから先は落ちません。人間の体は良く出来ています。もちろん仕事の内容に
よりカロリーの量は増やしても構いませんが一日二食を厳守して下さい。
出来ればジムに通い水泳や筋力トレーニング、ロードワークなどを取り入れる
と一層効果的です。むしろ体を動かしている方がお腹が空かないものです。
ジム帰りに限りプロテインを摂取可です。こういう生活を何年も続けた結果
見た目だけならボクサー並です。(中身は違うよ)
仕事なんだけど退院後辞めた後、派遣社員を1年半程続けまた無職になり現在
金属の超精密加工の職人になるべくバイト待遇で修行しています。実技講習
より学科の勉強(機械のプログラム)のほうが大変かな?
バイト待遇で残業ゼロだからジム通いも楽勝です。正社員になったらこうは
いかないだろうな〜。
あくまでこれは参考例です。皆さんもお若いのですからあんまり先の事を考えず
治療に専念し必ずなんとかなると信じてください。
それではもう来ませんがさようなら。
ハウルいまいちでしたよ。
ツラい体おしてまでいく必要はないと思う。
>>979 その食事制限は間違っていないと思う
食事は質より量の影響が強く出るタイプの人が居るみたいだからね
そのタイプの人なら効きそう
体力を落とさないようにするのはどんな病気でも当たり前だし
その方法で寛解維持出来てるなら頑張って続けて下さい
今日で治験6日目です。本物の方の薬を服薬中ですが、便がやけに黒く
なるか尿の色が濃くなる程度で酷い副作用とかは今のところありません
UCの症状も緩解したので、再燃しなければ成功といったところです。
今年は緩解しても40日が最高で大体一ヶ月以内に再燃していたので
何日緩解が続くのだろうかと不安です。もう5年間も苦しんできたので
この薬が決めてになってくれる事を祈っています。
おなかに悪い食べ物を軽く食べる方が、おなかによい食べ物腹一杯食うより負担が少ないとの事。
まぁ当たり前か。
984 :
880:04/11/21 02:25:27 ID:vIf7YfrV
ステロネマ注入完了。
おやすみなさいです。
985 :
:04/11/21 03:29:39 ID:Ue3yV/Tz
>>984 オレは
捨てろネマ
排出・・・
おやすみ。
986 :
880:04/11/21 07:15:46 ID:vIf7YfrV
漏れも捨てろネマ.........
血が混ざってる。
(-_-)
あの、あたしは潰瘍性大腸炎なんですけれでも、他に潰瘍性大腸炎を患ってるみなさんで体のどこかがやたら痒くなったりとかありますか?
股がかゆいw
>>979 完全に完治したならなんで一日二食を続けているんだろうか?
時々、ジンマシンがでる・・・
原因不明・再燃性があるのに「完治」という言葉が存在するのかといつも悩む
治験中ってプレとかペンタサって飲むの?
飲んでたらどの薬が効いてるのか解からないよね。
でもプレは急に止めれんだろ
995 :
880:04/11/21 21:14:12 ID:vIf7YfrV
全員が痒い。
んでペンタサはまれに脱毛の副作用が出るよ。
漏れも(ry
開き直って丸刈りしたわいw
>>994 急に止めたら、最悪の場合死ぬって先生に聞いた((('A`)))))
997 :
病弱名無しさん:04/11/21 23:44:29 ID:QKioUkcq
寿司食って腹壊すやついる?
>>992私の場合ペンタサ9錠とラックビーでしたが治験前に
飲んでいた薬は欠かさず飲み続けるように強く言われました。
抗菌剤は炎症の原因菌を除去するだけなので除去前に出来て
いる炎症は通常の薬で治すしかないと思います。
生物は意外と腸には優しいらしい。
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