★クローン病の人います？★part18
2chはりついてるやつは、無職とか多いだろ。ひまで２ｃｈぐらいしかくるとこないしな。ｹﾞﾗｹﾗ
そういう俺も無職・・・・・
そういう俺も無職・・・・・
953 ：病弱名無しさん：04/10/25 09:36:32 ID:YZsmpF02
この板はあまりにもネガティブなやつが多すぎ
いくらがんばってるやつがカキコしてもすべて否定される
ダメクローンのヒッキーばかり集まってわいわい言ってりゃいいよ
もうダメポ
いくらがんばってるやつがカキコしてもすべて否定される
ダメクローンのヒッキーばかり集まってわいわい言ってりゃいいよ
もうダメポ
ほんとね。
がんばってうまくいった話を書くと体の悪い人がいる、働けない人こととを考えろと
言われて叩かれる。
でも、2ちゃんだからと信じたいね。
実際のうまくいった人にあっても、そんなことを言ってないと
思いたいね。それだとあんまりだ。
いい話をききたいんだよ。悪い話なんて想像つくモン。
仕事してない、彼女いない。親が死んだらどうしようとかもう聞き飽きた。
がんばってうまくいった話を書くと体の悪い人がいる、働けない人こととを考えろと
言われて叩かれる。
でも、2ちゃんだからと信じたいね。
実際のうまくいった人にあっても、そんなことを言ってないと
思いたいね。それだとあんまりだ。
いい話をききたいんだよ。悪い話なんて想像つくモン。
仕事してない、彼女いない。親が死んだらどうしようとかもう聞き飽きた。
ﾚﾐｹｰﾄﾞって最初の間は効くけど､回数を重ねると効果が薄くなる…
経験者から言わせてもらおう
『間違いない!』
経験者から言わせてもらおう
『間違いない!』
おれも一回レミケードうってみたいなぁ。
レミの講演を聞いたことがあるんだど、狭窄がある人はダメっといってた。
で、ウチの主治医に聞いてみると狭窄のないひとなんてクローン病でほとんどいないよ。
使ってみることができるかもね。っていってた。
なんか40万以上する点滴するって申し訳ないな。
レミの講演を聞いたことがあるんだど、狭窄がある人はダメっといってた。
で、ウチの主治医に聞いてみると狭窄のないひとなんてクローン病でほとんどいないよ。
使ってみることができるかもね。っていってた。
なんか40万以上する点滴するって申し訳ないな。
あのー。
お言葉ですが、私24時間してますよ。 昼間はバックに入れて。
今日は休みですが・・・。
点滴ジャケットも試しましたがあれはうっとうしい。バックに入れた方がマシですよ。
ちょうと在宅IVHしだして10年目だけど、点滴もよくなっていますね。
フルカリックという点滴でビタミンを入れなくてもいいし（プッチンプリンみたいに
ビタミンが入ってるポッチを折るのは気持ちいい・・・）
ヘパフラッシュというヘパリンも出来たりして。
今は注射針を使わなくても点滴出来るね。 おれはエレメンミック入れてるから
注射器はもらってるけど。
お言葉ですが、私24時間してますよ。 昼間はバックに入れて。
今日は休みですが・・・。
点滴ジャケットも試しましたがあれはうっとうしい。バックに入れた方がマシですよ。
ちょうと在宅IVHしだして10年目だけど、点滴もよくなっていますね。
フルカリックという点滴でビタミンを入れなくてもいいし（プッチンプリンみたいに
ビタミンが入ってるポッチを折るのは気持ちいい・・・）
ヘパフラッシュというヘパリンも出来たりして。
今は注射針を使わなくても点滴出来るね。 おれはエレメンミック入れてるから
注射器はもらってるけど。
>24時間IVHしなきゃならん香具師がまともな企業に就職できるわけなかろう
とかよくいわれる人がいるけどどうなんですか？
親が金持ちで働かなくても生活できるという人ならいいですが（親が死んでも）
いつかは仕事しなくてはいけないわけですよね。ほとんどの人は。
悪いでも働かなくちゃいかんでしょう。
別に在宅IVHしようがしてまいが、就職しなくちゃ生活できないからするわけで。
頼れる親ならよかったけど。
とかよくいわれる人がいるけどどうなんですか？
親が金持ちで働かなくても生活できるという人ならいいですが（親が死んでも）
いつかは仕事しなくてはいけないわけですよね。ほとんどの人は。
悪いでも働かなくちゃいかんでしょう。
別に在宅IVHしようがしてまいが、就職しなくちゃ生活できないからするわけで。
頼れる親ならよかったけど。
24時間在宅IVHしてるなら手帳の1級か3級をもらえるから
障害者採用というてもあるし。
障害者採用というてもあるし。
レミケード使った人は免疫抑制剤も並行して使ってましたか？
あれ使わないでレミケード打つのは医者として失格だと
担当医が言ってたんで。
使うことによってレミケードが効く期間が
だいぶ変わるらしい
あれ使わないでレミケード打つのは医者として失格だと
担当医が言ってたんで。
使うことによってレミケードが効く期間が
だいぶ変わるらしい
>>953
そんなこと言わずに、成功例聞かせてください。それによって励まされる人も少なからずいるわけで。
漏れも、>>878さんや、>>958さんみたいな話聞くと、頑張れるかもって、思いますもん。
もちろん、現実は厳しいです。ベットに寝たきりになってる人もたくさんいます。
私もいつ寝たきりになるか分かりません。
しかし、たとえその努力が病気に対して無力であったとしても、前向きに生きてみたい。
あわよくば、普通に仕事し、結婚したい。
そんなこと言わずに、成功例聞かせてください。それによって励まされる人も少なからずいるわけで。
漏れも、>>878さんや、>>958さんみたいな話聞くと、頑張れるかもって、思いますもん。
もちろん、現実は厳しいです。ベットに寝たきりになってる人もたくさんいます。
私もいつ寝たきりになるか分かりません。
しかし、たとえその努力が病気に対して無力であったとしても、前向きに生きてみたい。
あわよくば、普通に仕事し、結婚したい。
おれは障害者手帳を貰ったのはやく1年前です。三回目の手術をしてその時点で小腸が1メートル切ったから
手続きしました。
しかし就職活動時にはもう在宅IVHをしていましたので、面接時に病気のことはいいました。
身体検査があればばれるからね。お腹にその時点で二回の傷跡があるから。
で、やはり病気のことになるわけですが、食事を食わなければ悪くなることはない。だから
点滴を家でもしてると言うことを「強く」言いました。
落ちる事もありましたが（頭でかもしれませんが）受かるところもありました。
いまはあるコンビニの営業本部で働いています。
障害者採用は先ずは職安にいってお話しをすることです。
それなりの歳になってると、係の人にあきれられる対応をされたというひともいるけど
（そりゃ仕方ないですよ。だって働いてないんだから）辛抱ずよくいくしかないです。
派遣しかないとかいってたけど、それでも働けるだけいいじゃないですか。
やっぱ 給料もらえるって嬉しいよ。
手続きしました。
しかし就職活動時にはもう在宅IVHをしていましたので、面接時に病気のことはいいました。
身体検査があればばれるからね。お腹にその時点で二回の傷跡があるから。
で、やはり病気のことになるわけですが、食事を食わなければ悪くなることはない。だから
点滴を家でもしてると言うことを「強く」言いました。
落ちる事もありましたが（頭でかもしれませんが）受かるところもありました。
いまはあるコンビニの営業本部で働いています。
障害者採用は先ずは職安にいってお話しをすることです。
それなりの歳になってると、係の人にあきれられる対応をされたというひともいるけど
（そりゃ仕方ないですよ。だって働いてないんだから）辛抱ずよくいくしかないです。
派遣しかないとかいってたけど、それでも働けるだけいいじゃないですか。
やっぱ 給料もらえるって嬉しいよ。
>>962
免疫抑制剤の例えばイムラン、ロイケリンを使いながら、レミケードを使うと
レミケードが効いてる期間を伸ばす事ができると聞いた事がある。
ただし条件はレミケード使ってみて重篤な副作用が出ない場合だな。
俺はレミケード単体で使った事はあるが免疫抑制剤との併用した事はないが
白血球や血小板の数値があきらかに下がってしまった。
免疫抑制剤と併用しなくても医者として失格だとは思わないがね。
免疫抑制剤の例えばイムラン、ロイケリンを使いながら、レミケードを使うと
レミケードが効いてる期間を伸ばす事ができると聞いた事がある。
ただし条件はレミケード使ってみて重篤な副作用が出ない場合だな。
俺はレミケード単体で使った事はあるが免疫抑制剤との併用した事はないが
白血球や血小板の数値があきらかに下がってしまった。
免疫抑制剤と併用しなくても医者として失格だとは思わないがね。
いや、親切に対応してくれる人の方が多いですよ。たぶん。
ただ、冷たい対応をされた人もいると言うことです。（ちなみにネット情報だけど・・・・）
ただ、もう大人なんだから「おかーさんのようなやさしい対応」を求めないで厳しいことを受けても
頑張って見つけるしかないですよ。頑張ってください。
ただ、冷たい対応をされた人もいると言うことです。（ちなみにネット情報だけど・・・・）
ただ、もう大人なんだから「おかーさんのようなやさしい対応」を求めないで厳しいことを受けても
頑張って見つけるしかないですよ。頑張ってください。
結構 役所関係の悪口いうひとがいるけど、おれは親切にして貰ってるから。
親切な対応をしてくれる役所の方もたくさんいますよ。
変な人にあたったら耐えるしかないということです。それでも職が見つかったら
ラッキーじゃないですか。
親切な対応をしてくれる役所の方もたくさんいますよ。
変な人にあたったら耐えるしかないということです。それでも職が見つかったら
ラッキーじゃないですか。
喰わざるもの働くべからず
頑張りすぎるな
またりいけ
頑張りすぎるな
またりいけ
頑張ってる人の書き方が問題と言ってるんだよ
俺は頑張れた、こうやって、症状はこんな感じだが
なら問題ないと思うよ
ネガティブだからダメなんだポジティブだったら仕事もできるとか
腕がなくても結婚してる人も仕事してる人もいるとか
それはその通りだし誰も否定はしてないさ
極端にふれすぎじゃない？あくまでも人それぞれなんだよ症状は
成功談を普通に書く分には問題ないけど、それが全てでおまえらもできる
って書き方が辛いだけです
俺は頑張れた、こうやって、症状はこんな感じだが
なら問題ないと思うよ
ネガティブだからダメなんだポジティブだったら仕事もできるとか
腕がなくても結婚してる人も仕事してる人もいるとか
それはその通りだし誰も否定はしてないさ
極端にふれすぎじゃない？あくまでも人それぞれなんだよ症状は
成功談を普通に書く分には問題ないけど、それが全てでおまえらもできる
って書き方が辛いだけです
972 ：病弱名無しさん：04/10/25 14:09:52 ID:QqL0JDlS
だな
それこそ「病気なんか頑張れば気合で治る！」とか言ってるシロウトと同じレベル
それこそ「病気なんか頑張れば気合で治る！」とか言ってるシロウトと同じレベル
973 ：病弱名無しさん：04/10/25 14:15:55 ID:QqL0JDlS
★クローン病の人います？★part19
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1098681329/
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1098681329/
なんか、有職者の自慢大会みたいになってきてるのにウンザリ
ステレオで仕事しろ言うのは両親だけでいいです。
レス読んでるだけで、死にたくなってくる……(´･ω･`)ﾓｳｲｲﾔ ｻﾖﾅﾗ
ステレオで仕事しろ言うのは両親だけでいいです。
レス読んでるだけで、死にたくなってくる……(´･ω･`)ﾓｳｲｲﾔ ｻﾖﾅﾗ
うが、おれも一緒に連れてって。
自殺したい人募集
とか、メルアドだして書き込んだら
何か問題や罪に問われるのでしょうか？
エライ人おしえて☆
とか、メルアドだして書き込んだら
何か問題や罪に問われるのでしょうか？
エライ人おしえて☆
>>878も少しは自分の罪深さに気づいたかな。やっぱ無理か。
無理だろ。
嬉々として自分の事を語ってるようなヤツだからな。
奇麗事抜かしてるけど、結局自慢して優越感に浸りたいだけの偽善者。
見てて寒気がしたよ。
嬉々として自分の事を語ってるようなヤツだからな。
奇麗事抜かしてるけど、結局自慢して優越感に浸りたいだけの偽善者。
見てて寒気がしたよ。
でも、あの人達の言うこと一理アリだよ。
真に受けるとあの人達は仕事をしてるわけで、そのためにそれなりの努力をしてるわけで。
自分何もしてない。恐いモン。今まで何してたのとか言われるのが・・・。面接官から。
ほんとこのままではいけないことはわかってるけどカラダが動かない。精神の問題。
就職するのが恐いよ。
真に受けるとあの人達は仕事をしてるわけで、そのためにそれなりの努力をしてるわけで。
自分何もしてない。恐いモン。今まで何してたのとか言われるのが・・・。面接官から。
ほんとこのままではいけないことはわかってるけどカラダが動かない。精神の問題。
就職するのが恐いよ。
>>979
確かに、一部納得できる所もあるし、努力してる所も見習わないと
いけないなと思うんだけどね。
ただ、啓蒙的っつーか、上からモノを言ってるような気がするところ
がどうも鼻についたんよ……俺もウザくなってきたな、消えます。
いきなり就職は無理でも、バイトして仕事の感覚掴むかな……。
確かに、一部納得できる所もあるし、努力してる所も見習わないと
いけないなと思うんだけどね。
ただ、啓蒙的っつーか、上からモノを言ってるような気がするところ
がどうも鼻についたんよ……俺もウザくなってきたな、消えます。
いきなり就職は無理でも、バイトして仕事の感覚掴むかな……。
いったんレールから外れてひきこもり○年って奴が仕事はじめるのと、
大卒で就職してそのままずっと居るって奴が仕事してるのとじゃ話が
違うからな。
後者が偉そうに脱ひきこもり論みたいなの語っても意味が無い。
大卒で就職してそのままずっと居るって奴が仕事してるのとじゃ話が
違うからな。
後者が偉そうに脱ひきこもり論みたいなの語っても意味が無い。
今日ネットしてたらここを見つけてみんないろいろ苦労してるんだなぁと思ってみて書き込み、質問等させていただきます。m（_ _）m
自分は高校卒業前に微熱が下がらずついに40℃とかの高熱にて血液検査→検査入院
身長165弱で35kg弱 CRP13.6とかで大学受験もままならず結局そのまま検査入院となり一通りの大腸、小腸、胃カメラなどの検査後
説明もなしにIVHをつけるということになりあくまで検査入院のはずと説明を求めるとクローン病、特定疾患の説明をするしまつで
納得できなく無理やり退院することに。（医者は学会にてこの病気について発表できるみたいなことを言ってて当てにできなかった）
家族が調べてきていたエンシュア･リキッド、エレンタールのことを聞くとお勧めできないなどごねていたが一応それを出してもらい退院となりました。
医者は最後までまた病院にもどってくることになるときれてましたが＾＾；
それから別のクローン病で有名な病院があるということで検査入院のときに取ったレントゲン写真（これも受け取るのに苦労した；）
などを持って病院にいくと入院しないと治療をしないと言い出し在宅治療のことを聞いても全然答えてもらえず、
大学病院だったので学生がその先生から質問してこいといわれたそうで５，６人から質問攻め･･･
このことで医者のことを信用できなくなりました。
今ではエレンタール等ですごす毎日でごろごろしてますが…（いわゆる引きこもり|-`）
同級は大学卒業で就職の時期、自分もいつまでもごろごろしていられないので考えてるところなのですが
在宅ワークとか調べてはいるのですが、どれもこれも怪しいっていうかそういうのばっかりで
在宅ワーク系ちゃんとしてるとかいうのはあるのでしょうか？
それとも４年遅れで大学や専門学校にいってから就職探したほうがいいのでしょうか？
ながながと書いて「おまえの日記じゃねー」とかいわれそうですが（´-`）．｡oO（･･･
最終的にお金稼がないと生きていけないので、どうすればいいのかなっと思ってる一人でした。
みなさんの意見をお聞かせください m（_ _）m
自分は高校卒業前に微熱が下がらずついに40℃とかの高熱にて血液検査→検査入院
身長165弱で35kg弱 CRP13.6とかで大学受験もままならず結局そのまま検査入院となり一通りの大腸、小腸、胃カメラなどの検査後
説明もなしにIVHをつけるということになりあくまで検査入院のはずと説明を求めるとクローン病、特定疾患の説明をするしまつで
納得できなく無理やり退院することに。（医者は学会にてこの病気について発表できるみたいなことを言ってて当てにできなかった）
家族が調べてきていたエンシュア･リキッド、エレンタールのことを聞くとお勧めできないなどごねていたが一応それを出してもらい退院となりました。
医者は最後までまた病院にもどってくることになるときれてましたが＾＾；
それから別のクローン病で有名な病院があるということで検査入院のときに取ったレントゲン写真（これも受け取るのに苦労した；）
などを持って病院にいくと入院しないと治療をしないと言い出し在宅治療のことを聞いても全然答えてもらえず、
大学病院だったので学生がその先生から質問してこいといわれたそうで５，６人から質問攻め･･･
このことで医者のことを信用できなくなりました。
今ではエレンタール等ですごす毎日でごろごろしてますが…（いわゆる引きこもり|-`）
同級は大学卒業で就職の時期、自分もいつまでもごろごろしていられないので考えてるところなのですが
在宅ワークとか調べてはいるのですが、どれもこれも怪しいっていうかそういうのばっかりで
在宅ワーク系ちゃんとしてるとかいうのはあるのでしょうか？
それとも４年遅れで大学や専門学校にいってから就職探したほうがいいのでしょうか？
ながながと書いて「おまえの日記じゃねー」とかいわれそうですが（´-`）．｡oO（･･･
最終的にお金稼がないと生きていけないので、どうすればいいのかなっと思ってる一人でした。
みなさんの意見をお聞かせください m（_ _）m
職歴無しで在宅できるほど世間は甘くない。
>>982
CRPが13.6とかあったら、普通は入院だよ！
今は薬とかは飲まずにエレンぐらいで過ごしてるのか？
って事は病院へは通院してるのかな。
ちゃんと自分が納得できる病院にかかる事を薦めるよ。全部納得するような病院はないと思うよ。
俺は今は無職だからたいしたアドバイスはできないがバイトとか自分でできる範囲ではじめてみるとか
がいいじゃないかと思う。
CRPが13.6とかあったら、普通は入院だよ！
今は薬とかは飲まずにエレンぐらいで過ごしてるのか？
って事は病院へは通院してるのかな。
ちゃんと自分が納得できる病院にかかる事を薦めるよ。全部納得するような病院はないと思うよ。
俺は今は無職だからたいしたアドバイスはできないがバイトとか自分でできる範囲ではじめてみるとか
がいいじゃないかと思う。
985 ：病弱名無しさん：04/10/26 12:49:24 ID:uEjR+5l+
そもそも「在宅ワーク」などというものは存在しない。
フリーランスのライター、イラストレーター、デザイナーなどが
個人事業主として主に自宅で仕事をする形態を
「在宅ワーク」と呼ぶときもある、と考えた方がいい。
「在宅ワーク募集」と称したサイトがあるが、
実績の無い素人に仕事を出す会社なんか
あるわけ無いので注意。
家で働きたければ、フリーランスとしても働ける職を探し、
はじめの数年は会社に通勤、実績や人脈を作ってから
独立するのが良いと思いますよ。
フリーランスのライター、イラストレーター、デザイナーなどが
個人事業主として主に自宅で仕事をする形態を
「在宅ワーク」と呼ぶときもある、と考えた方がいい。
「在宅ワーク募集」と称したサイトがあるが、
実績の無い素人に仕事を出す会社なんか
あるわけ無いので注意。
家で働きたければ、フリーランスとしても働ける職を探し、
はじめの数年は会社に通勤、実績や人脈を作ってから
独立するのが良いと思いますよ。
･･･医者の話も信用しない奴が2chでアドバイス求めてどうしようというんだ？
987 ：病弱名無しさん：04/10/26 13:23:40 ID:gJTIxR12
＞982
そのときに素直に医者の話を聞いてれば
今引きこもってることも無かったかもな。
今どんな治療してんのかは知らんが、まずは
病院いって治るとこまで体治したらどうだ。
その上で自分にできる範囲で仕事探せば？
最初から在宅ワークなんて夢みたいなこといってんな
そのときに素直に医者の話を聞いてれば
今引きこもってることも無かったかもな。
今どんな治療してんのかは知らんが、まずは
病院いって治るとこまで体治したらどうだ。
その上で自分にできる範囲で仕事探せば？
最初から在宅ワークなんて夢みたいなこといってんな
＼∧＿ﾍ ／￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
,,､,､,,, / ＼〇ノゝ∩ ＜ 1000取り合戦、いくぞｺﾞ……！！ ,,､,､,,,
/三√ ﾟДﾟ) / ＼＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ ,,､,､,,,
/三/| ﾟＵﾟ|＼ ,,､,､,,, ,,､,､,,,
,,､,､,,, Ｕ （:::::::::::） ,,､,､,,,
//三/|三|＼ ,,,, ,,､,､,,,
∪ ∪
,, , ,,,, ,,､,､,,, ,,､,､,,,
,,,,, ∧＿∧ うまいモナー,,,,, 、 ,,,,,, ,,,,,,,, ,,,,,
,,, （ ´∀｀）＿＿＿,,,,＿＿＿ ,, ∧＿∧ ｹﾞﾝｷﾆ ｼﾃﾙｶﾅ・・・＿＿＿,,
／￣ （ つ日ヽ ∧＿∧ （ ） ／
／ （＿＿）） （´∀｀ ） （ ） ∧＿∧∧＿∧ ／ マターリモナー
∧＿∧∧＿∧ドーゾ （日ノ ） ｜ ｜ | （ ´∀｀） ´∀｀）
（ ´∀｀） ´∀｀） (（＿＿） ,（＿（＿） （○）⊂ ） つ日⊂ ） モーナー
―（つ⊂ ） つ⊂ ）―――――――――――ヽ|〃(⌒)(⌒) (⌒)(⌒)
(⌒)(⌒) (⌒)(⌒)グーグー
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（ ´∀｀） ´∀｀） (（＿＿） ,（＿（＿） （○）⊂ ） つ日⊂ ） モーナー
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990 ：病弱名無しさん：04/10/26 15:45:55 ID:m6cFZUBD
おれクローン病患者だけど、絶対成功してみせるぞ。
>>982
普通に入院しろよ？
普通に入院しろよ？
┼
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＋ ,,;;'''⌒`:::..
;' ﾏﾀｰﾘ i +
（ヽ(´ー｀)ノ）
+ ヽ 992 .ノ
``;─;'''' ＋
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;' ﾏﾀｰﾘ i +
（ヽ(´ー｀)ノ）
+ ヽ 992 .ノ
``;─;'''' ＋
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うめ
うめ
うめ
うめ
うめ
うめ
うめ
1000 ：病弱名無しさん：04/10/26 22:41:09 ID:eQ4BQqOG
あの……忘れものですよ？
.∧__,,∧
（´・ω・`）
(つ紐と）
｀ｕ―ｕ´
樹海へ行くならこれも必要ですよ？
.∧__,,∧
（´・ω・`）
(つ紐と）
｀ｕ―ｕ´
樹海へ行くならこれも必要ですよ？
1001 ：１００１：
このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。