筋萎縮性側策硬化症/ALS◎運動ニューロン疾患/MND

↑なかなかよさそうですね・・
このスレもなんだかんだで950を超えたか〜
日本列島に台風が近付いてる・・・
久々に外出を予定してたのにいいぃぃ〜〜〜〜〜〜〜〜ｶﾞｯｸｼ

台風は過ぎたかな？@関東

そろそろ次スレ立てましょうかね
今さっき立てようとしても立てられなかったんで
またタイミングを見計らって立ててみます
ではﾉｼ

954さん
次スレお願いしていいですか？嬉しいっす
じゃあもう少し現スレ埋めましょう

今日は台風一過で、暑〜〜い日だった
朝方、仰向けでいたらいきなり舌を噛んでしまった・・・
ずーっと痛い

>>951

[まなつのみかん]訪問してきました。
伝の心なんかより使ってて面白そうですね。
無料でダウンロードできるっぽいし、ネットにも対応してるんがスゴイですね。

凄いサイトを発見して下さってありがとうございます。

>>りゅうさん

ＡＬＳスレ、９５０オーバーおめでとうございます。
もうすぐパート２になりますね。パート２の１０００超えあたりに治療法が見つかるといいですねぇ。

おはつです。一ヵ月前に父がALSだと診断されました。その後からここのページを読んだりしていてぱじーらさんやぎーがさんのカキコに元気をもらいながら過ごしてきました。一日も早く治療方法が見つかってほしいと毎日思っています。

958

＜今日のブログ＞
後悔
している事がある。そのひとつは、自分の声を残しておかなかった事。
今使っているパソコン【伝の心】にも音声読み上げ機能がついているが、いかにも合成音声であまりよろしくない。日常会話くらいパソコンに録音してしておくべきだった。

実は、病気がどうもとんでもないものだと判ってきたころに録音しておこうと思った事がある｡｡｡｡ なぜやらなかったんだろ････

家族との会話を自分の声でする、こんな当たり前な事をＡＬＳは奪い去る。。五感は正常だからつらいですねぇ

まだ、声を失ってない患者さんは、ぜひ検討を！！！
いや、マジで････後悔
している事がある。そのひとつは、自分の声を残しておかなかった事。
今使っているパソコン【伝の心】にも音声読み上げ機能がついているが、いかにも合成音声であまりよろしくない。日常会話くらいパソコンに録音してしておくべきだった。

実は、病気がどうもとんでもないものだと判ってきたころに録音しておこうと思った事がある｡｡｡｡ なぜやらなかったんだろ････

家族との会話を自分の声でする、こんな当たり前な事をＡＬＳは奪い去る。。五感は正常だからつらいですねぇ

まだ、声を失ってない患者さんは、ぜひ検討を！！！
いや、マジで････

http://plaza.rakuten.co.jp/pajira/
［ぱじーらの難病ＡＬＳ闘病日記］

ＡＬＳの原因は運動神経が過剰にカルシウムイオンを取り込むのが原因
なんだっけ？

すみません、だぶりで！

>>960

あくまでも仮説やけど、今一番有力視されてる要因。

先週親父がＡＬＳって診断された。
不安で飯も食えないし眠れなかった。
情報を集めようとしたけれど、初めはなんか怖くてできなかった。
今はだいぶ現実と向き合えるようになった気がします。
ここや色んなサイトを見て勇気付けられました。
これから先どうなるか想像もつかないけれども、親父を支えて行こうと思います。
おまいらがんばれ！俺もがんばるよ。

初めて書き込みます。私の父がＡＬＳです。診断されて２ヶ月がたちました。
ＡＬＳの治療法はないとは言うものの良いと言われる事はなんでもしてあげたいと
思っています。みなさん何かしている事はありますか？
ちなみに，うちはコエンザイムを飲んでる事とゲルマニウムをつけてたり，気孔をお願い
いてみたり。。。みなさんの経験をお聞きしたいのですが？

こんばんは
>>963さん
自分は患者だから、家族はどう思ってるのかな？って思っちゃう
結局、お互い不安だらけだもんね。
何かあったら、気兼ねしないでお互い気軽に話し合える環境が理想だと思う。
「親父を支えて行こうと思います」っていうアナタは素敵だよ。

まあさん、初めまして〜
私は特に、何かを新たに試すことはしていません。
マッサージや関節が固まるのを防ぐストレッチは実践してます。
でも色々と試している方も多いと思いますよ。
気持ちが沈む事が多いから、気分転換が1番いいと、私的には思うのであります〜

りゅうさんお返事ありがとうございました。
初めて書き込んだので返事をしていただいただけでも何だかうれしいです。
私もストレスをためないのが一番だと思ってます。
父は，このままじっと足が動かなくなるのを待ってるだけなんてイヤだと
言い，よいと思われるものは何でも試したいそうです。
正直，お金はかかりますね。うちははっきり言ってお金持ちの家ではありません。
でも父の前向きに病気と闘っている気持ちを大切にしたいです。
ささいな事でも情報ください。

面倒かもしれませんが，ストレッチとは具体的にどんな事をしていますか？
お手数でなければ簡単に教えてください。。

まあさん
うちもお金持ち系じゃなくて〜(*_*;)
治療等にお金がかからないにしても、やはり何かにつけお金、って必要だと実感する日々・・
関節が硬くなったり筋肉が弱るのは、病気が進む上で仕方ないけど、
ある程度日頃動かしているのといないとでは、かなり違うと思います。
重要なのは肩関節と股関節。これが固まってしまうと、あとあと大変なので、
少しでも和らげるために、腕を無理の無いところまで上げたり、肩を回したりします。
股関節は、自分でできるならば、あぐらをかくような座り方で足の裏を合わせてストレッチします。
もし本人が無理ならば、仰向けで膝を立てて、介助者がゆっくり外側に開いてあげたり・・
でも、どれも絶対無理ないように〜
私は生活のいろんなことを、敢えて「あ〜もうダメだ！」と思うまであまり便利にしません。
多少危険が伴う（？）ので家族からは危なっかしいと思われてるけど・・

でも、出来ない！と思ったことは潔く諦めて、人を頼っちゃってます。

りゅうさん説明ありがとうございます。。
さっそく父に話してみます！！
うちも生活の中でいろんな事をギリギリまで便利にしません。
父がそう望んでるんです。
でもりゅうさんのように頼るって事も大切だと思います。
もっと頼っていいんだよ。。って言いいたいけど，
なんだか気恥ずかしい。。
でも父がこの病気になって父と私たち家族の距離が身近に感じる事が
できました。

話はかわりますがすべての書き込み一気に読んじゃいました。
父もパソコンを覚えて仲間入りできたらなーって思います。

今夜20時からNHK教育テレビ、
「-アンコール-　シリーズ　福祉機器開発の現場から　
　第１回　自分の言葉で伝えたい　〜携帯用会話補助装置〜」

内容は↓

福祉機器の開発を通して障害者にとって真に必要な支援とは何かを考える２回シリーズ。
１回目は、体の障害などで会話が困難な人のための「携帯用会話補助装置」を紹介する。
開発にあたった大手電機メーカーの社員は、父親がＡＬＳによって話せなくなったことをきっかけに
コミュニケーションがとれないことの辛さを体験し、会話補助装置の開発を決意する。
数々の壁にぶつかった開発の日々。製品誕生までの道のりをドキュメントする。


これ、たぶん伝の心だよね？

まあさん
お父さんも、ここでみんなとおしゃべりできればいいね。
是非是非、悩みとかなんでも語らいましょー。

>>969
レッツ・チャットの様です。
http://www.nhk.or.jp/fnet/arch/mon/50418.html

そうか！レッツチャットだった・・

NHK「福祉の機器開発の現場から･･･」見ました!!
あの機械はみなさん持っているのですか？？
いくらぐらいするんでしょう？
確か補助が使えるような事を言ってましたよね？
なんせ１才の子供の相手をしながらだったので集中できなくて。。。
先の事を考えると気になることや不安な事が多すぎる。
でも父本人のほうが私の何倍も不安なんだろうな・・・。

娘がミオパチーらしいんすけど、どのスレに行けばいいんすかね？
情報が少なくて困ってるのですが．．．

まあさん。言葉の機器
最後の方で、たしか12万円って言ってたような。。

おはようです
まあさん、自分は今のところキーはなんとか手で打てる状態なのでそういう器機は使ってないです。
ぱじーらさんやぎーがーさんは、「伝の心」を使っておられるようですよ。
まあさんのお父さんは、今どのような状態でいらっしゃるのでしょうか？
先のことは不安だらけ・・・でも、一気に考えちゃうとヘトヘトになるので、1つ1つ考えましょー。

>>974さん
ミオパチースレはないみたいですね〜

筋疾患のいろいろ
http://www.ncnp.go.jp/hospital/news/kintop.html

おはようございます。ってもうお昼ですけどね。
今、会社のパソコンで書き込んでます。
うちのお父さんは現在はつえでなんとか歩いている状態です。
腕も少しずつ進行してるようで力が最近はいらないようです。
でも、本人はまだこの病気の事を詳しく知りません。
医者からの最初の告知では、足は将来車椅子になり、
呼吸器をつけるだろうと聞かされているだけです。
本人以外(家族)はこの病気の全て知っています。
なので父が喉がつまるとか、腕が上がらない。などの言葉を聞くと
そろそろか・・・・と思い泣きそうになります。
父は今、病気に対して前向きです。でもいつか全てを知った時、
どうなるんだろう。。。不安です。
まさか、手も動かなくなるとは、思ってないのです。
医者は段階を経て告知するのでしょうが、
どのタイミングで全てを言ったらいいのか毎日悩みます。

でもりゅうさんやばじーらさん、ぎーがーさんの書き込みを読んでると
みなさん明るくてなんだか気持ちが楽になります。

>>923 詳しく

初めてのカキコです。家族がALSです。
田舎に住んでるけど、あるだけのお金を使って、
いっそ福祉の充実してそうな所に引越そうかと。
もちろん在宅で。これって無謀ですかね？
そんなにどこも変わらない？お金はとっておいた方がよい？

毎日の高湿度にへたり気味・・・・

まあさん
最初の段階で、呼吸器まで話は進んでいるんですね。
告知のタイミングは人それぞれで、その人の年齢や性格、環境など考慮して行われるべきだし、
告知する側の言葉の選び方で、受け止め方もいろいろと変わってくると思います。
でも、体の自由が刻々と奪われていく以上、本人もしっかりと把握する必要がありますよね。
お医者さんと相談されてはいかがですか？

>>979さん
う〜む。お金はとっておいたほうがよい！と思う。
でも、お住まいの地域の福祉があまりにも充実していないようなら、引っ越すのもありかと・・

>979
福祉の地域差は実際ありますよね。
東京都などは独自でいろいろ制度を設けてます。
難病、障害者、高齢者（当てはまれば）と、結構充実してます。
うちは隣県だったので、へ〜いいねえ、って言ってました。
じゃあ都内に引っ越そうか？とは思わなかったです。
家の場合は進行がエライ早く、施設等探す間も無くあっという間に
動けなくなってしまい、引越しなんてとても無理でした。

Sunnyさんのご家族はまだ車の移動などに苦痛はないですか？
それから、在宅なら特に患者さんの心のやすまる場所が大事です
（わざわざ言うまでもないですけど）。
家の場合は、時々尋ねてくれる近所のお友達の存在も、大きかったです。

お金はどんなものに使うか、それぞれですが、
うちの場合は、介護保険と支援費を限界まで使い、
自費の持ち出しは数十万てとこでしたかね。100万は掛かってないはず。
症状が進むのが早くて、全く使わなかった手すりに20万もかかったり(^_^;)
失敗もありましたが。

Sunnyさんのご家族がどうしたいかを聞いてあげて、
よく相談してください。
引っ越すということは掛かる病院も（当然主治医も）かわるということ
なので、そのへんもよく調べて。

>>976
気にしていただきさんくすです。やっぱそのサイトが一番詳しいですよね．．．
典型的な先天性良性タイプなので、医者もほぼ放置で（まあ治療法が無いので
仕方ないっすけど）どうしようかな〜とか思ってます。
まあ運動させとくしかないのかなぁ。

つい、Sunnyさんへのレスが長くなったので、分割します。連続すみません。

NHKの番組、見たかった！多分元大手電気メーカー社員のMさんのことですよね。
レッツチャットの件でメールで相談したら、すごく心のこもった返事をくれました。
10月の福祉機器展でお会いしたときも、汗だくで説明されてて、
詳しくお話しようにも、順番待ちができてる状態でした。
レッツチャットにはほんとにお世話になりました。
でも、うちも患者がパソコンには興味を示さず、
レッツチャットに打ち込む単語は「こおり」や「吸引」で精一杯でした。

上にもでてましたが、ALS協会の活動にはやっぱりちょっと腰が引けました。
会長さんをはじめ、この病気のパイオニアの方々には頭が下がります。
でも、プレッシャーにもなるんですよね。
うちは初めから呼吸器は拒否で、これをどうにか説得しなくてはならないんじゃ
ないかと、悩みました。
あの会報見ると、呼吸器装着の患者さんが当たり前に載ってますから。
でも、説得自体が患者の負担になりはしまいか？ 付けない選択も尊重すべきなのでは？
といつもいつも自問自答してました。
結局私の母は、呼吸器を付ける付けないという状態になる前に､亡くなってしまいました。

正直、ALS協会の会合などに出席できるのは、かなり恵まれた環境の方だけです。
もちろん、ボランティアを募集して、育てて、大変な苦労をして
恵まれた環境を勝ち取ったわけですが。
（患者自身が介護ステーションを立ち上げて、ヘルパーさんを自給自足している方もいます。）
でもどうしようもない温度差を感じてしまいました。

また長くなってしまった。暑い日が続いてますが、脱水には気をつけて。
ばじーらさん、ブログ見ました。そのうち遊びに行ってもいいすか？
ぎーがーさんのも見に行きますﾉｼ

連続長文のおわびに新スレ立ててみます。

立てました。

筋萎縮性側策硬化症/ALS◎運動ニューロン疾患/MND 2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1123176413/l50

タイトル長すぎだそうです。二桁まで行ったら後半は省略する？

ＮＨＫ教育放送のレッツチャットの特集番組、再放送される様です。
８月１０日（水）１３：２０〜１３：４９

りゅうさん･･･いつもお返事感謝してます。
こういう書き込みをするのって初めてでしたが何らかの反応や返事がないと
ちょっと寂しかったりします。

わたしもsunnyさんと一緒で引越を考えてました。
近所の人とはかなり仲が良かっただけに、かえって気を使うというか・・・
父もつえを使って歩いている所を近所の人に見られたくないようでしたので。
やっぱり一番は、田舎よりも都会の方が福祉もよさそうなので。
現在、考え中です。

元介護家族さんいろいろなお話参考になります。

新スレ立ててくださりありがとうございまーす！

まあさんの、

>父もつえを使って歩いている所を近所の人に見られたくないようでしたので。

すごいよくわかる。
自分の頭の中では、この姿も自分だし、堂々としよう！と思いつつ、
元気だった頃の自分と今の自分をいつも比較してしまい・・・
わかってはいるのに、ものすごい葛藤があった。今もそう。
そうやって思う自分に自己嫌悪だったり。やんなっちゃうよねー
でもね、最近思いました。やはり、家族が今まで通り、
こーんな病気になっちゃったけど、私の子供です、夫です、妻です、父です、母です・・・と、
それがどうかしましたか？くらいの顔してくれていると、
なーんかホッとするというか、あ、よかった・・・って思う。

さぁさぁ、こっちのスレを埋めて新スレにお引っ越しだぁ〜

皆さんは自宅療養の方が多いのでしょうか？
私の父は、１８年間同じ病院でお世話になりました。その間、母は一日も休まず
朝から夜まで病院で付き添っていました。
病院では毎日マッサージ治療とか、パソコンの使い方などを教えてもらっていました。
看護婦さんや先生、掃除の方が毎日明るく声を掛けてくださり、家に居るよりは
気分転換が出来て良かったと思います。

時々、父に家に帰ってみないかと聞いても、車椅子で近所の方に会うのが嫌みたいで、
「ちゃんと歩けるようになったら帰る」といっていました。
父はＡＬＳの病気のことをあまり良く理解してなっかたようです。
入院するきっかけは、歩き辛くなった時、病院の診断が椎間板ヘルニアでした。
その手術のせいで自分は歩けなくなったと思っていたようです。
だから、毎日一生懸命リハビリ訓練をがんばったのだと思います。

りゅうさん。。お気持ち聞かせていただいてほんとうに感謝！！！！！
父は告知後，もう誰とも会いたくないって言ってました。
私が父だったら同じことを言ってます。絶対。
これからは私も父ももっと強くならねば！！
もし私が父と立場がぎゃくだったら･･･家族にどうしてほしいか，どんな事をしたら
喜ぶのか。。自由に動ける私には１００％わかってあげることは無理だと思うけど，
考えていきたいです。このスレに感謝です。

９８９さん聞いてよいですか？入院費って1日いくらぐらいなんですか？
というのは私も母も働いています。母はあと1年半で定年退職です。退職金・年金など
これからのお金の事も考えるとなんとしても母は定年まで働くそうです。
もし定年前に父が車椅子になったとき，病院は受け入れてくれるのでしょうか？
わかる方，教えてください。

母に仕事やめてお父さんと一緒にいてあげたら？とも言うのですが，
先の事を考えるとどの判断が一番よいのか決めかねています。

突然おじゃまします。私の父もALSでした。自宅介護でしたが、調子が悪くなり３回ほど入院しました。詳しくは分かりませんが、身体障害と特定疾患で無料でした。まあさんの気持ちすごくわかります。父と娘という立場で同じなので。

スレ立ての手際が悪くてお恥ずかしいです。

どの病気でもそうだと思うけど、たまたま同じ病気だから
こうやっていろいろ相談しあえるわけですが、結局は患者や家族の
仕事や経済や地域性や死生観や主治医の方針やいろんな状況が
ひとりひとり違いますから、結局自分で悩んで決めなきゃならない。
まあさんやりゅうさんと私も同じでした。どうすることが一番いいんだろう？
って毎日考えました。でも「一番いい」方法かどうかは、
後になってみないとわからない、というか、どうしたって後悔は少なからず残ります。
それなら、とにかく一緒にいてあげること。でも仕事をやめるのは最後の手段にしたほうがいいです。

まあさん、
入院費できるかどうか、お金のことも主治医や病院のソーシャルワーカーさんに
聞いてみたらどうでしょう？　ただ、この病気の患者を入院させてくれる病院は
少ないので、ALS協会に問い合わせるか、主治医に聞いてみてください。
おかあさまの定年される1年半後には、お父様の症状は今よりは進んでしまうと
思います。病院で療養するにしろ在宅にしろ、介護保険は必須ですから
（入院しても介護保険を使える病院もあったと思います）、
申請がまだでしたらなるべく早めに市役所に行ってください。
特定疾患の認定を受けて、使えるサービス（自治体によってかなり違います）
はがんがん使いましょう！　窓口の人間が特定疾患の制度をよく理解していない
こともあります。一度断られても、しつこく食い下がりましょう。
いろんな思いで一番辛い時だと思うけど、ここは気をしっかり持って、
役所の担当の人と信頼関係結べるようになれれば、しめたものです。

９９１さん。。。ありがとうございます。
なかなか回りでこの病気を知っている人もいないので，不安なこと，思っている事を
おもいっきり言えなかったけどこのスレを知ってからは，
表現がおかしいかもしれませんが，なんかホッと？します。

元介護家族さん・・・ありがとうございます。納得です。
そうですよね。私も母が仕事を辞めるのは最後の手段にしたいです。
1年半かあ。短いようで長い。

身体障害者手帳はもらいました。特定疾患の申請もしました。
現在まだなんにも利用してません。介護保険の申請は別物なんですか？？
すみませんすごく無知で。

991です。介護保険の申請は別でしたよ。うちも母が仕事していました。父が座るのが大変になった頃に辞めました。

>>まあさん
入院費の件ですが、病室は６人部屋でしたしので殆どかかりませんでした。
母は１８年間病院で、沢山の人出会え同じ悩みや苦労をしてる人達とお友達に
なれて本当に良かったと言っています。今でも時々出会ったり電話で話をしてるようです。

色々な事務手続きも、主治医の先生をはじめ事務局の方々が本当に親身になって
やってくださいました。

新スレ
筋萎縮性側策硬化症/ALS◎運動ニューロン疾患/MND 2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1123176413/l50

そろそろ移動しましょう

999！

1000〜

このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。