特発性血小板減少性紫斑病（ITP)の人のスレ

前スレが、落ちたようなので新規で立てて見ました。
基本的に、sage進行でお願いします。
ITP関係者はもちろん、「もしかして・・・」と不安がある人もカキコしてください。

前スレのURLは、他の人お願いします。m(__)m

２げと！

ε≡Ξ⊂ ´⌒つ´∀｀)つ ３とったどー!!!!!!!!

書き忘れましたが、基本的に血小板減少性紫斑病で行きたいと思います。
次のような病気があります。
・特発性血小板減少性紫斑病（ITP)
・突発性血小板減少性紫斑病（多分、特発性と同じ）
・血栓性血小板減少性紫斑病（TTP）

ちなみに、自分はITP患者です。
現在、血小板は1万〜2万の間を行ったり来たり。

>>1さんへ
現在に至るまでの経過はどのようなものですか？
ステロイド剤内服中ですか

わたしは妊娠がきっかけのような気がします。
原因が不明なので、特発と言うのですが・・・・・
体調や精神的に、数値が変動する感じです。
ドクターに言わせると「関係ない」と即座に言われますけれど

簡単に発見されやすい疾患ですが
治ることはない病気では、ありますね

TTPの方は、血栓部位により重篤になるように思いますが
どのような症状ですか？

>5
2年ほど前に、耳（外耳）から出血。
耳鼻科で治療中に足全体に点状皮下出血が見られ、血液検査の結果血小板が確認されない状態に・・
過去に2回ほど入院し、現在はプレドニン7.5ｍｇで1万〜2万をキープ。
発症時は、仕事が激務状態だったから、それが原因かも。

自分は３５歳の男性です。
昨年の６月にＩＴＰと診断、血小板が０.６しかない状態で治療を開始。
入院はしなかったけど、プレドニン毎日６０mgを服用され、辛い副作用に悩まされる。
今月の検査で、初めて血小板が１０万を突破、プレドニンも隔日10ｍｇにまで減量。
やっと、ここまできたという感じです。
皆様も治療、がんばってください。

妊娠中と産後しばらくＩＴＰで、
２万〜１０万の間を激しく行ったり来たりだったけど
ホルモンが安定してからは普通の人になったよ。
普通って言っても１０〜１５万で少なめだけどね。
ちなみに出産は普通に股から問題なく産みました。

乳児がなる可能性はありますか？
子供の足に傷でもないかさぶたでもない５〜１０�_の紫斑の様なものが２個急に出来ました。

>9さんへ
子供の方がなる可能性は高いですが、大人と違って、一時的なものが多いようです。
ですが、一様にこの病気とは言えません。多少経過を見るか、気になるようでしたら、
一度、小児科にかかられることをお勧めします。

参考までに、難病情報センターのITPに関するページのリンクを張りますので参考に
してください。

難病情報センター
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/077.htm

11さん。
親切な回答ありがとうございました。
様子をみて、増えたり消えない場合、小児科に行きたいと思います。
本当にありがとうございました。

落ちそうなので age

age

マルク上げ

はじめまして。自分は２２歳のとき特発性血小板減少性紫斑病にかかり
５０日間入院しました。急性でしたので現在はなんら変わりなく生活
しています。医師に「子供に多いんだけどこの歳でかかるのは珍しい」と
言われました。原因は不明です。２０歳台で発症するのは珍しいこと
なんでしょうか。

>15さんへ
全体を通してみれば、成人してからなる事は珍しいようですが、>10のURLに書いてあるように、
成人してからは、20歳代が非常に高くついで40歳代が、かかりやすいようです。
自分も、発症してから色々と調べましたが、やはり原因は不明でしたね。
でも、有力な説として、「ピロリ菌説」や「ストレス説」などがありますね。

私も16才のときに発病してプレドニン内服してました。当時は血小板１万位でしたが、８年たった現在では内服なしで10万〜15万位で安定しています。しかしマルクは痛かったな〜。思い出しただけで刺された胸の真ん中あたりが痛いよ…。

中学あたりの時にすねにびっしり紫斑ができたことがあって
病院に行って検査したところ原因不明、で今に至ります。私は現在２７才
大人になってから「紫斑病」というものがあることを知って今思いおこすと
気味の悪い経験だったなと思うのですが･･･考えてみたら当時鼻血が止まらない
時もありましたし、「イチゴ」を大量に食べて戻したようなゲロを吐いた事もあります。
血だったのか何か別のものだったのかは分りませんが･･･ちなみにイチゴは食べてません。

急性の紫斑病にかかって気づかないうちに治ってるって事もあるんですか？
再発するひともいるようなのでなんとなく気持ち悪くなりました

>18さんへ
ITPの場合、6ヶ月程度で治癒するものを、急性とされているようです。
実際、治療無しで治ることもあります。

＞５
わたしは妊娠がきっかけです。
ＩＴＰですが、現在はプレドニンなしで２〜４マンくらいで安定。
ストレスがＩＴＰに影響するのは周知のことかと。
うちのドクターはムリしないように、ストレス溜めないようにって
いつも言ってますよ？
ちゃんと専門医にかかってますか？

>>16
１さんありがとうございます。成人では２０代が多いというのは
ちょっと驚き。でもちょっと安心（自分だけでないということ）
しました。

>20さんへ
現在は血液専門医です。
最初の国立病院は、腎臓病専門医でした。
血液専門医がいなかったため

今は自分で、ストレスや精神的なもので
かなり変動があると、経験的に分かってきました。
いまの先生は血液専門医だけあり、話していても「理解しているな」
とおもいます。

笑って過ごすのが、体にいいみたいですネ
（全ての病気にとは、いいませんが、一番効果的かも）
ジュリア　ロバーツは根が明るいのかも・・・・
それとも全然気にしてないのか？
　　　　
今度二回目のピロリ菌検査をします。
内服して効果（ITP）が無くても除菌できればいいかな・・・・と
副作用が二回目、三回目は強いそうですが
　

何気に、Dr.コトー診療所を全巻購入！
読んでいたら、8巻か9巻あたりにITPのことが・・・・
でも、治療法も無いため、一話の内数ページで終了。
まあ、仕方ないですね。

よかった、ＩＴＰスレができてた。貴重な情報源なので前スレ落ちちゃって困ってました。
>>1さん、ほんとにありがとう。

私は肝臓を一時悪くしたので、よくなってからも月1で血液検査をしてました。ある月までまったく正常で、その翌月、血小板がいきなり半減したのがはじまりでした。
その月の間に娘が交通事故にあってます。幸いたいしたことはなかったのですが、ひどいストレスにはなったと思います。思い当たることはこれくらいですね。

Dr.コトーのは子供の急性ＩＴＰでしたね。

皆さん難病申請してますか？
私は去年妊娠中に発覚して出産時に申請して今月で1年たつのですが
ここ4､5ヶ月の数値が平均値。
申請が通れば月々の検査代無しな上に手当てつきなので申請したいけど
医師にいまの値だと申請は出来ませんと言われました。
でも経過観察のため検査は行かなきゃならないし
検査代けちって何かあったら嫌だしなぁ
あーなんかがめつい愚痴でｽﾏｿ

>>25さんへ
前回は認定されたのですか？
血小板が平均値とは、正常範囲なのですか？
　
主治医は、血液専門医ですか
わたしは、自分が認定され無いと思っていたのですが
知っているDｒに話しましたら
中核病院の血液専門医の申請だから、認められたもかもしれないと・・・・
保健所はなにを基準に認定してるか不明ですが
そんなこともありえるかもしれないと思いました

グチも言いましょう
気も晴れるし　

そういえば、新しい受給者表って皆さん届きました？
たしか、9/30に切れるよね！

＞１
医療機関のミスで申請大幅に遅れたので、まだ届いてませーん。
でも、届かなくても医療機関にまだ届いてないのっていえばむこうで調べてくれるから、
受給者証なしでもＯＫなのですとよ（＾▽＾

＞２５さん
ＩＴＰは昨年くらいから申請基準がかわったのですよ。
ある程度回復して投薬なしで何年も経過している場合
更新申請できなくなりまつ。
経過観察が必要でまだ検査などは定期的にしないといけないことを
診断書にかいてもらうと通ることもあるのですが、
２５さんの場合、妊娠による一過性のものとＤｒが判断したのではないかと思います。
検査代も馬鹿になりませんから、通院費がかさんだときは、高額医療申請したらいかがですか？

>26さん>28さん
私の場合今は30万と標準値なので>28さんのおっしゃるとおり
医師に妊娠中の一過性のものかもしれないとも言われました。
しかし妊娠中に一度申請して通らず、
出産時にやはり血小板値に問題ありと申請しないまま
ガンマグロブリンを使用したので申請基準に不満ありありです。
お金は高額療養費で戻ってきましたがガンマグロブリンの金額聞いた時はｶﾞｸﾌﾞﾙでした。
出産後改めて申請して認可され、今月で切れます。
今月末検査予約入っているのでもう一度医師と話してきます。
愚痴を聞いてもらいありがとうございました。

>>25さん
わたしもそうでしたよ。
妊娠中は病名確定できないので申請できないのです。
理由は妊娠によるものだとすれば、出産すれば治るから　です。
特疾も障害者手帳も、病名や症状が確定しないと申請とおらないんですよ。
わたしも輸血代と血液製剤代で軽く100マン越えました。
病名が確定されたのは出産後2ヶ月近くたってからのことです。
また、特疾は基本的に治せない病気のひとへのものなので、
標準値まで戻ってしまったら、申請は通らないかと思われます。

特疾が通らないことを嘆くんじゃなくて
病気から解放されることを喜んだほうが建設的じゃないかと。
出産から6年たった今でも3マンあるかなしかのわたしはそう思いますよ。
プレドニンの副作用で足もダメになってしまいましたし・・・。
25さんの愚痴が羨ましいです。

関係スレの紹介です。
ITPの対処治療薬として使用される薬のスレです。

スレタイ：「プレドニン」飲んでいる人集まれ
ttp://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1064632205/l50

>25さんへ
血小板の数値、30万て多すぎなのでは？
自分が色々調べていると、平均10万から15万前後とされているようですが・・・
チャチャを入れるようで申し訳ないのですが。

私的報告ですが、今度22日に医者に行って相談の結果決めるのですが、3年目にして
摘脾をするかもしれません。

ところで、「ガンマグロブリン」て、どんな薬でどんな治療法？もしかして血小板輸血？
違うよね、多分。想像では、血液製剤みたいな粉状の物を使用するように思うのですが・・・

18の時、脾臓摘出して治りました。今は通院もせず普通に生活してます。

>>1さん
健康な人なら、２０−３０マンあっても普通です。
ガンマは輸血とはまた違いますねえ。
わたしも実体験したわけでないので、なんともいえませんが。

前は妊娠中でも受理されたけど・・・３〜４年ほど前ね。
ちなみに大学病院の血液内科で血小板数は２〜３万でした。

6年前、大学病院の血液内科。
妊娠中で血小板は測定不能で１０００切りましたが
特定疾患は通りませんでした。
出産後、経過をみて、輸血を繰り返すだけだったので、
ITPと診断されて、やっとこさ通りました。
だから、一番輸血代かかったときには特疾使えなかったYO

>1さん
>25です。
血小板30万ってのは確かにちょっと多いかもしれませんが
とりあえず経過観察で良いでしょうと言われてます。

「ガンマグロブリン」、実は私もよくわかってません。
妊娠時に血小板が1万を切ったので自然分娩、帝王切開ともに耐えられないと言われ
血小板値をあげるために使用しました。
方法は1日10本の点滴を5日間続けます。
「ガンマグロブリン」で検索するともっと詳しい説明が出てくると思います。
私の場合は4日続けました。
5日目に値が10万位になったのでその日に帝王切開しました。
その時血小板の輸血もしました。
ちなみに血小板の輸血、黄色いのでずっと道尿のが入ってるのだと思ってましたw

漢方薬の本に落花生の実のまわりの薄皮に血小板を増やす成分が含まれていて
中国では特効薬として市販されているということが書いてあった。本当だろうか？
誰かもっと詳しいこと知っている人いませんか。
血小板１万前後をウロウロしてますけど、毛細血管を強くする薬を服用しているのでひどい出血は今のところありません。
漢方か民間療法で治療できたらいいなと思ってます。３８歳♀です。

>>38
毛細血管を強くする薬ってなんですか〜？ビタミンＣ？

普通に売ってる落花生の皮でも効かないものでしょうか。すぐにでも試したい。

>>38
カヒミキトウだっけ？なんかそんな漢方薬が効くかもって
一時期話題になったよね。
実際試したことある人いるかい？

>>40
何度も失礼。
　加味帰脾湯ですね。しばらく使いましたがぱっとしませんでした。
　効く人は結構きくらしいです。

６月に検査したときは10万切ってたのに、特に投薬もせず「経過を見ましょう」と言われて３ヶ月。
今度は39万にはねあがって、私も担当医もびっくり。
血小板の数値って、ちょっとしたことで変動しやすいのかなあ。
３ヶ月の間、漢方薬を自分で飲んだりとか、食事療法とかもしたわけではありません。謎。

>>42
ただ血小板が少ない人と、
血小板抗体が多すぎて少ない人と違うって言われた。
私は後者で、抗体が血小板を食べると、あわてて増やすらしい仕組みで、
減ったり増えたり変動が激しすぎる。
たしかそういう人は脾臓取るとちょっと良くなるとも聞いた。

＞＞43 へぇ。そうなんですか。ひとつ勉強になりました。

血小板数値の変動があまり変わりなくても
ストレスかな？（自分では深刻に感じてなくても）と
思う時は、やたら紫斑が首から下にあちこちできるのです。

最近一度でファンになった方がいて（ヨン様ではありませんが）
初めての経験！！
ファン心理って恋愛と似てますネ
幸せな気分で過ごしていましたら
紫斑が出来ないのです。
それまでは、寝ていても自分の体重（43Kg）で
アザが出来ていたのに・・・・・・

精神的なものは、薬より効果あり？
いつまで続くか分かりませんが、不思議な気持ちです。

ホルモンって色々作用するからね。

仕事の都合上、徹夜などしていたら、左ふくらはぎと左肩に大きな痣発見！！
最近、耳とか鼻からの出血もあるし・・・・・
仕事辞めて、入院するかな？

とりあえず、医者いっといでー？

>48さんへ

仕事忙しくて行く暇がないです。
あと、2,3日が正念場なので、それが終わってから逝って来ます。

皮下出血はよっぽどでなきゃほっといていいらしい。

>>50
だめだよ。
あざくらいなら様子みればいいけど、
紫斑が出たら、すぐお医者さんいかなきゃー。
脳内出血したら大変だよ？

とかく、ぶつけたり、引っ掻いたりしていないので、紫斑と思われ・・・

>>1
紫斑でたことないの？
細かい点々がだーーーーっと足や腕なんかにでるよ。
あざだけならまだ大丈夫っていっても、
耳とか鼻とかから出血してるなら医者かかるべき。
忙しくて病院いけないなら、Drに電話してみたら？
症状いえば、どうするべきか教えてくれるよ。

知ってますよ。
今も、四肢無数に出ています。
特に関節付近。
よく、ネットとかで「紫斑」で検索すると、「どう見ても痣だよな〜。」ていうのが
多くて、いまいち分かりにくい状況に・・・・。
でも、今週の水曜に定期検診があるので、結果はその時に・・・。

追記：
今回は、受給者票と一緒に、次回の更新用の診断票が無くなっていたけど、
みんなもそうなのかな？それとも、前回がたまたまそうだっただけ？

まだ受給者証きてない。
みんなもうきたの？

久々のカキコです。
先月の検査で１０万あった血小板が今月の検査で６万に減少。
そして主治医から摘脾についての説明があった。
治療説明書に署名したけど、これって摘脾を実施するってことかな。
かなり不安・・・。

>>55
数日前に届きました。

上がってください。
せめて５万ぐらいまでは。

昨日、定期検査に行ってきました。
まだ、摘脾していないので、摘脾を進められましたが、未だ、思慮中！
最新の、ITP治療を、担当医に調べてもらったのですが、最近は、
弱い「抗癌剤」を使用することもあるようですね。結構意外・・・・

10万位ぐらいです。、疲れると１つか２つ皮下出血が足に出たりするけど
10万程度なら、特に治療は必要ないですよね？
実はウィルス性肝炎もあるので、肝炎から肝硬変になったかどうかの
判断に血小板の数値が取り上げられます。
突発性紫斑病だと診断される要素は、血小板数値の他に
何がありますか？
一般的に10万だと、肝硬変の可能性が高いのに、
血小板が7万位の時でも
医師は「肝硬変にはなってない。血小板減少の原因は
よくわからない。まあ、突発性紫斑病ってことかな。」というのです。
だから10万程度で突発性紫斑病だと判断できる症状、検査項目等が
あったら教えてください。

骨髄穿刺で、血小板抗体値を調べる

私は肺炎でプレ飲んでいるから、血小板値は22万と高いが
紫斑が出たときにはすでに数千になっていることが多い

>>58
わたしゃ３万あったらお祝いだ。

>>60
わたしはＢ肝もってます。最初ＩＴＰ発症した時、肝臓を疑われてそっちの専門外来に紹介されて、造影ＣＴとかされた。
　結局肝臓は異常無しで、骨髄穿刺して確定しました。
　
　抗血小板抗体は採血でわかんなかったっけ？保険きかないんだかで値段高かったが。

俺は5マンあったらお祝い。
3マンあれば日常生活支障なし。
2マン切ったら輸血。

みなさんはどのくらいっすか？

>>60
要するに他の疾患がないのに血小板が少ないのが、これ。
私もマルクやって白血病や再生不良性貧血の可能性を否定して、
今日（一応の）確定診断。保健所行って用紙もらってきた。

自分の場合
お祝い数値：２．５万。
輸血＆入院：０．１万以下。

もし前スレなどで既出だったらスイマセン。
130ページ丸々ITP関連の論文なので、
何かしら参考になることが書いてあると思います。

下記URLは目次ですので、参考までに。
通販も可能です。注文後１週間ほどで届きました。

日本臨牀　61巻（2003年）\2,632
特発性血小板減少性紫斑病

ttp://www.nippon-rinsho.co.jp/backnum/g_mokuji/6104.html

一人でも参考になる方がいれば「宣伝ｵﾂ」の煽りは甘んじて受け入れます。

私は10万でお祝い

5万で、やばい！下がってるぜ！

一週間後・・・数千・・・入院

という、パターンだな

>>61
ごめん、勘違いだったみたい
血小板抗体は血液検査で分かるんだ
マルクはほかの病気の否定かぁ
この病気、30年やっているのに、勉強不足・・・

保守

２万５千だったよー。うれしー。半年前は８千だったのよ〜。
怖いもんないよー。でもアザはあるけどね。

来週から、地元病院にて入院になりました。
最初は、摘脾の話だったけど、最近結構な効果を上げている、
投薬治療を行うようだ。薬の名前は忘れましたが・・・（汗
医師の話だと、ステロイドの強い奴を、大量に投与するらしい。
でも、摘脾よりマシかと思うし、これで治れば、全てO.K！かと・・・

>>70
よくなるといいね。治療内容詳しくわかったらまた教えて下さい。