【プレドニン】飲んでいる人集まれ！！２

私の場合は、ステロイドパルス１クールの後、
60mg（朝8錠、晩4錠）
→50mg（朝8錠、晩2錠）
→45mg（朝8錠、晩1錠）
→40mg（朝8錠）以降は朝のみで1錠ずつの減量（15mgで退院）。
最後は2.5mg（隔日朝1錠）を7か月続けた後、0になった。

本気で病院かえようと思います!
プレドニンのことだけじゃなく、話しもまともに聞いてくれません!
いつも見下ろされてる感じです。
あ〜腹立つ!!!

>939
何処に住んでるの？
病名は？
服用を途中でやめてはいけないですよ。

ＵＣです。
服用はちゃんとします!
住んでる所は関東の田舎です。

医者ってほんと二つにわかれるよねえ
自分の言いたい事だけいってじゃまた２週間後ねーお大事にー
って言う人と
すっごい質問してくる人

UC..
胃ですか？
専門外なのでごめんきわまりないっす。＞941

腸です。
潰瘍性大腸炎。

腸ですか。失礼しました。
ステの服用方法には問題があると思いますよ。

>>901
漏れは18早生れでつ
漏れはネフで小4年からの付き合いでプレを大量に摂取していて
足の痛みを訴え今年4月に整形外科に逝き
左足の股関節んとこの骨頭が壊死してるといわれました
検査もかねて入院は5月末まで保留
6月初めに手術しました
漏れの場合はちょう骨から長さ3センチほど切り取り
それを壊死したとこにつっかえ棒として血管ごと入れるという手術しました

この手術後かなりの苦痛はやはり壊死してたとこよりもちょう骨がいたかったです
つっかえ棒としてとったとこはやはりチタンで補強したとはいえ
やはり切り取った（折った）とかわらないので笑いが激痛だったりと
笑いながら泣いたこともありました
ちょう骨は3週間ぐらいで痛みは気にならなくなりました
問題の患部ですがちょう骨の痛さのおかげで気になりませんでしたが
やはりここもつっかえ棒なので折れているのと変わらないので
寝たきり二週間目で車椅子監視つきで乗り降りトイレのみ
3週目で車椅子乗り降り監視無し
荷重掛けるのも術後7週目までお預けでした
二週ごとに1/4.1/3.1/2.2/3現在2/3で3ヵ月にしましょ。ってなってます

尿管カテーテル刺したときも地獄だったなぁ
最初ヌイた時下半身麻酔きいてたからか力入らなくてだせなくてまた入れる時が地獄でした

あと寝たきりでうんことか・・・

現在レントゲンでつっかえ棒部分の骨がちゃんと骨頭の一部になっているので
ばっちりくっついて順調ってことで2/3荷重OKでたので片手松葉になり退院してきました
3ヵ月ぐらい片手松葉で生活してくださいって言われたおかげで
社会復帰年内きつそ(;´д`)へるぷへるぷ

漏れもずっと不眠になやまされてるんだけど、朝と晩にプレ飲んでたよ。

晩寝る前に睡眠薬と一緒に飲んだりしてた。
勝手に朝2錠飲んだらおこられるかなぁ…

私は，朝４錠，昼２錠でした。
今は，朝１錠。
その時はそうは思っていなかったけれど，
眠れない，怠いはかなりだったなぁ。

>941
こちらもUC。ついでに関東の田舎で話も聞いてくれない病院だｗ
同じところだったら笑えるな。

朝晩に処方する医師が多いとは。
無知な医師が多いのかな？

>>950
それは一口には言えないと思う。

なんと言っても炎症を抑える作用があるから、
本人の申告が、夜も熱が出るなどであれば、夜に投与も有りだと思う。
しかも、これまで見る限りだと、
どちらかといえば投与量が少ない人がその傾向が多くて、
早い段階の効果を期待しての投与方法かも知れない。

早めに切り上げる（ことが可能）ならその方がよいかも知れないし。

膠原病関係で、長くこの薬とつき合うことになりそうな患者には、
やはり朝に多く出しているのでは？


と、ここまでフォローしておいて言うのも何だが、
いまいち説明不足の医師がいるのも事実で、
その医師はちと怪しい使い方をする傾向もあるかも入れない。

私を診てくれている医師は、
かなり丁寧に説明してくれたけど。

解熱剤と同じ感覚で出している様な、
そんな感じに読みとれるカキコもたまーに見かける・・・。

>951
それならば朝の服用量を増やすべきです。
治療も大切ですが治療後の身体の機能も大切です。
医者は服用中止後のホルモンの機能の復活まで考えて治療するべきです。

952ですが、
夜に投与するなら
朝2錠、昼1錠、夜0.5錠と夜も投与できるように
ホルモンの流れにそって投与するべきという意味ですよ。

俺の場合は不摂生によって何度もネフローゼ再発しまくってきた
一日置きになるとプレのまなくなるのが原因らしい
1から2年は大丈夫なんだけと忘れた頃にやはり再発
医者にこれからは一日置きにしないようにってことで
今一日置き2錠のとこを一日一錠にしてもらった
医者がいうには飲む量を間違ってなければ一日置きの範囲までなら問題ないらしい

そういやネフの入院期間だけどやっぱ程度によるみたい
最初は頭や肺付近まで水溜まった時は三ヵ月
中々すぐに薬減らせないから外に出したくないらしい

次は＋になって即の時はすぐに大量薬服用して即薬へらすかんじで自宅休養

次は3＋で足が少しむくんだ程度の時は
入院一週間でむくみ消えて−に戻り退院。即薬減らしてもらった

多分むくみの程度とどれぐらい早く−に戻るかだと思う

でもむくむすぎで範囲ひどい場合は強制三ヵ月で薬へらそうにもへらせない状況だからだと思う

はじめまして。僕はスチル病と診断され1年かけて60〜10まで減ったんですが、
先週再発しかけて20になりました。
体重はあまり変わらずムーンフェイスはそこまで表れてない気がします。
間接痛は多々あります。紙も若干減った気が。。。
10まで減って調子に乗って暴飲暴食し、筋トレしたのを後悔してます。
ま、慎重に減らすが1番ですね。
最近プラス思考とマイナス思考が激しく行き来し、精神不安定です。
やっぱ副作用が厄介ですね。
ま、日本には専門医が少ないので外国で治してくれる神様はいませんかね。。。。

俺が思うに夏型過敏性肺炎とスチル病は似ているが、
誰か激しく知ってませんか？
俺がスチル病になったのはこれが原因な気がする。
発症したのは夏で再発も夏だし。
住んでる所ぼろいし汚い。医者に聞いてみようかな。。
夏型過敏性肺炎もステロイドで治すらしいし。
スチル病のスレは知りませんか？

>>955
やっとひとり見つけたよ・・・。

はじめして。成人発症スティルです。
若い方ですか？成人が付いていない様なので。

ステロイド歴は、私はまだ半年くらいです。
薬が効いてるうちは良いんだけど、
余り思わしくない生活をしています。

ここはプレのスレなので、
膠原病スレに移った方が良いかも知れません。
もっとも、あちらはSLE、RA、シェーグレンのかたが多くて、
答えは少ないかも知れませんが。

プレ0.5錠になって三週間。
やっとムーンが引いてきました！！！！
バンザーイ！

>>957
23才男性ですYO。膠原病スレに行きます。
成人スチルですよ。９５７さんにここでめぐり会えたのもなにかの縁でしょう。
切磋琢磨してがんばりましょう^^
９５７さんは就職されてますか？
膠原病スレで待ってます。
９５８さんおめでとう！！俺もがんばって減らすぞ！

プレ飲んでる方で就職されてる方へ質問なんですが、
働いてて困ったこととかありますか？
就職考えると不安なんです。。

やっぱ薬が一日起きになるまでは休暇必要だし
労働がきつすぎるほど休暇期間長くとらなくちゃいけなくなるからつらい(;´д`)

あとは復帰後のムーンフェイスかな。みんなからどうした言われるのがつらい
小学時代からだったから慣れてるが精神的なものがなぁ
結局は勉強して資格たくさん取ってデスクワークに就きました
やっぱり重労働のときと違って早く復帰できますし
激しい労働避けれますのでプレ飲んでる自分では一回仕事やめて勉強して
デスクワークに就いて良かったと思ってます

なるほど。。
やっぱ、体の事も考えて就職考えたほうがいいみたいですね。。
勉強して大学院いくんですが、行く意味あるのかなぁ。。

大学院ハイクベキダス

大学院行きたいっす。　
ところでステと漢方薬と併用されてる方おられますか？
漢方薬でスチル病が治ったって他のサイトで見て。

>>958
その気持ちわかりますよ。
ムーンは直ると言われていても、収まるまでは不安だったし。

プレ飲んでいる人はデスクワークとかがいいのか？
当方クロンでプレ20mg/day投薬中
でも発病前から自動車整備の仕事で毎日朝８時から夜７時まで
汗粒流しまくりです
正直きついですが、いまさら仕事変えられないので諦めモード

>>960
ﾌﾟﾚのせいで困る事と言えばやっぱり外見上の事が多いんじゃないの？
私は女だから特に気になる。前は社員でｻｰﾋﾞｽ業の仕事してたけど病気悪化で辞めた。今はﾊﾞｲﾄで接客業やってるけど、たまにお客さんにﾑｰﾝﾌｪｲｽの事言われる。結構凹む…。

私はここのところ5mgで落ち着いてムーンも治まりつつありますが
この先がなかなか。半粒とかにして暫くするとちょい悪化します。
で、5に逆戻り。

仕事はDTP主体でwebの設計もやってます。若い時はパッケージ
なんかしてましたが握力落ちてダメですね。
どっちもモニタ相手の仕事で体力は使わないですが、眼圧上がらない
かどうかとても心配です。

まぁプレ飲むからには脅すわけじゃないけど
一生付き合っていくつもりじゃないといけないからなぁ
一部は薬飲まなくなってから無縁の人もいますが
やっぱそれ考えると再発やらなんやらで薬大量服用することになっちゃうと
やはり菌が感染しやすくなるから早めの復帰はきついし
薬ある程度減ってから落ち着くまで運動もできませんから
肉体労働よりはデスクワークのが良いのかもしれない

まぁ俺の場合は副作用で股関節のとこの骨が壊死してしまって
これを気にガソリンスタンドで働いてたんですが辞めました
と言うか会社から辞めてくれと言われました（泣
なのでこれを気にデスクワークへ転職しました
今まで再発繰り返してたのでまだまだプレとの付き合いは終わりそうにないです(;´д`)

ちょっと前に議論になっていた、プレドニンの夜の投与について、今日診察
だったので聞いてみたら、昔は確かに生理的な分泌のタイミングに合わせて
投与するのが良いと言われていたけど、今はそれほど拘る必要が無い事が
分かってきたそうだ。

と言う訳で、俺の場合夕方に37度ちょっとの微熱が出てたので、今回から朝10mg、夕5mgになりましたとさ。（汗
ま、特効薬が出来ない限り、多分一生プレドニンを飲みつづけるだろう病気だから、副腎機能の回復なんて鼻から眼中に無いのかもしれないけど。

>>968
5mg/dayから、いきなり2.5mg/dayというのがよくわからん。
医者の方針なのだろうけど、次は4mg/dayじゃないの？

やはり一生のむんですかね。。
みなさんの意見参考になりました。
就職まであと２年半あるし、ゆっくり考えてみます。

私の担当医は、増やすときは
１０→２０→４０
減らす時はその逆で４０→２０→１０→０
倍なんです!
こんなんで大丈夫なんでしょうか‥？

私の担当医は増やす時は３ｍｇ→３０ｍｇと急に増やすけど
減らす時は５ｍｇまでは５ｍｇ刻み、それ以下は１ｍｇ刻みです。
>>973さんの担当医の方が大丈夫かどうかはわかりませんが参考までに・・・

何週間毎に減らしていくんですか？
私は１、２週間毎です｡←適当な感じ!
あと、ダルいのと頭痛がひどいのですが、皆さんはどうですか？
立つのも大変な位です｡

増やすときは一気に増やして
症状がおさまったら
序々に減らしていく。

去年の1月から多発性筋炎→間質性肺炎→大腿骨骨頭壊死症てなかんじで苦しんでます。
先々月一回プレ一日10ミリに減ったんですがCPKがあがってしまい
先月の終わりから20ミリに増えてしまいました。最近情緒不安定でしんどいです。
仕事もしんどくて、毎日仕事が終わる3時間くらい前から熱が出てこのままだとまた
プレ増やされそうです。ムーンフェイスも治らないし･･･。
なので家でも病院でも出来る仕事をしようとただいま画策中です。
毎日日記つけてるのでもしよかったら遊びに来てください。
http://www.freepe.com/ii.cgi?goodspeed

↑ガンガッてね！

まだましなほうかもしれないけど
プレ20から60mgの時は
一種の幻覚（精神不安定）食欲倍増 ムーン にきび 菌が感染しやすい
一日起き20mg（10mg/day）以降は
一ヵ月から二ヵ月の間でムーン にきび 食欲 は戻り
幻覚はもっと前におさまる
菌に対する抵抗力は少しでも飲んでるので安心てきない

吐き気めまい等とは無縁みたいです
副作用からくる病気は現在までに左股関節んとこの骨頭壊死のみ
現在リハビリ中

>>972
私の病気場合は、とりあえず2年と言われてます。

まあ、止めた後どうなるか、悪化して又再開するのかは
その時にならないと分からないのですが…。

【プレドニン】飲んでいる人集まれ！！３
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1095302139/

>>969

> まぁ俺の場合は副作用で股関節のとこの骨が壊死してしまって
> これを気にガソリンスタンドで働いてたんですが辞めました

((((;゜д゜)))ガクガクブルブル
それじゃ自由に歩いたり、立ち仕事できないじゃないですか
そうなったら車の整備なんて仕事できやしないから店畳まないといけない…＿|￣|○

> 薬ある程度減ってから落ち着くまで運動もできませんから

入院で落ちた体力と筋力を復活させるために柔道でも始めようかと
道場の門を叩いた漏れは無謀ですか？

大腿骨に負担かからないか？

>>966
柔道って・・・
ヘタしたら骨折だよー
ただでさえﾌﾟﾚで骨弱ってるのにー
体力と筋力ならストレッチとか競歩にしたらいいと思う。
激しい運動はやめといた方がいいかと

>>983

まだ漏れはクロン歴が１０ヶ月だが昔と同じように仕事してる
疲れやすい以外今のところ違和感を感じないってことは負担には
なっていないんじゃないかな

>>984

やっぱりまずい？
プレで骨が弱ることは知らずに、昔の習慣どおり毎食時にコップ１杯の
牛乳（低脂肪）は飲んでいました
柔道はやめて空手か合気道にしようかな…

とりあえず御両人、アドバイスありがとう

プレドニゾロンを1日おきに30mg飲んでます。飲み始めて半月なんですが脱毛が多いような気がします。
副作用なんでしょうか？同じ症状の人いますか?副作用は飲み始めてからどれくらいで出てくるのでしょうか?個人差があると思うのですが分かる範囲でどなたか教えてください。
同じ30mgを1日おき（毎日15mg)摂取してる方いましたらどんな副作用が出てるか教えてください。

プレドニゾロンを1日おきに30mg飲んでます。飲み始めて半月なんですが脱毛が多いような気がします。
副作用なんでしょうか？同じ症状の人いますか?副作用は飲み始めてからどれくらいで出てくるのでしょうか?個人差があると思うのですが分かる範囲でどなたか教えてください。
同じ30mgを1日おき（毎日15mg)摂取してる方いましたらどんな副作用が出てるか教えてください。