重症筋無力症（ＭＧ）の人いますか？

重症筋無力症の人、語り合いましょう。

最近、風邪ひいて医者いって、そこで処方された薬（ペリアクチン錠）飲んだら
ものすごくダルくなった。
このまま、調子悪くなっちゃうんじゃないかと不安になっちゃったよ。

私は、女性で既婚です。
プログラフを飲んでいるので、止めて妊娠を望んでいます。
実際、プログラフまたは、他の免疫抑制剤を止めて
赤ちゃん産んだよという人がいたら、体験談を聞きたいです。
プログラフ止めたら、もしかしたら調子悪くなるかもしれないと不安もあります。
楽しみなような。不安なような。

・・・・。

友人に重症筋無力症の人が居ます。
彼は努力家で、筋力トレーニングは
欠かさず、また薬もたぶん飲んでいます。
今では、骨粗しょう症にもかかわらず、
肉体労働をしています。
重症筋無力症を調べてみたのですが、
ここまで回復するものかと思っています。
皆さんはどう思われますか？

>5
症状は人それぞれだから、ありえることだと思います。
筋力をつけておくのは良いことだと思います。（無理しなければ）
骨粗しょう症は、心配だけれど・・・。

だるー。

今日、通院日でした。
プログラフ減量〜！
ちょっと不安だけど、嬉しい

喜んでくれると思ったのに。

・・・・。

急激な筋力低下でしばらくすると治ってまたなるという繰り返しの病気だっけ？
神経接合部のアセチルコリンの自己抗体が原因だっけ？

MSスレは盛り上がってるけどこっちはいまいちだね
・・。やっぱり同じくらいかな

>12
MGは、それなりに普通に過ごせる人が多いからかな。
それでも、いろいろあると思うのだけど。

こんな日はダルくありませんか。

こんな日もダルくありませんか？

つらいです。
もう何も信じられない。

>>16
桜でも見に行ってみたら？気晴らしに

私も、ネットで調べたところMGの症状にかなり近いです。１年位前から指がしびれ、階段
などの上り下りもなんだか脚がだるくおかしいと思い、近所の神経内科へいきました。
MRIで脳には異常ありませんでしたが、筋電図で手の末梢神経を調べたところ、弱っている
ということで、メチコバールを貰いましたが効かず、今度は膠原病かもと疑い、膠原病
科へ。自己抗体に異常が出ましたが、それだけだったので、先生はわからない。と。
１年半たった今、症状が酷くなってきているように思い、病院へいきたいのですが、
MGを診断できる病院ってどこにありますか？名古屋大学の先生がHPだしておられますが、
わたしは千葉在住なので無理なのです。あと、かかるのは神経内科でよろしいのでしょうか？
以前都内の大学の神経内科に行きました感じの悪いせんせいで、がわからない！！
で終わってしまいました。宜しくくお願いいたします。

>18
わけが分らないのに症状があるのって、辛いですよね。
大学病院の神経内科ならMGの診断できると思います。

>以前都内の大学の神経内科に行きました感じの悪いせんせいで、がわからない！！
>で終わってしまいました。宜しくくお願いいたします。
私も、MGと診断されるまでは、誤診もあったし、気のせいだと言われたり
そういうこと、ありました。
とにかく、神経内科に行ってみてください。
症状が強くでている時に行って下さいね。
辛い時に出かけるのは大変かもしれないけど。
病院ですが、ここが参考になるかも。

ttp://endai.umin.ac.jp/cgi-open-bin/hanyou/table/listout.cgi?parm=UHOSP

>>19さん
お返事本当に有り難うございます。１９さんのおっしゃるとおり、都内の大学病院
で診て貰い、わからないと言って、脳に異常もないのにパーキンソン病の薬を出され
ました。絶対に違うとおもったので、飲まずに効かないと言ったところ、じゃあ気の
せいでは、ということで精神科紹介され通っております。抗不安剤など飲んで
おりますが、もちろん効きません。病気の不安からくるのか目眩だけはなおりま
したが。
もう１度違う大学病院へ行ってみますね。神内でやはり良かったのですね。
血液検査でわかるのですよねえ？私の言ったところは甲状腺しか調べてもらえなかったので、
神内ではないのかと思いました。MGの言葉を出した方がいいのかしら。
今から、１９さんに教えていただいたHPにいってまいります。
有り難うございました！！

>20
MGだとしたらパーキンソン病の薬は、禁忌なんだけど・・・。
>18の書き込みでは、MGだって感じもしないけど
どうしてＭＧだと思ったの？
的確な診断、治療が受けられることをお祈りしております。

>血液検査でわかるのですよねえ？
半分あってるけど、抗体がマイナスでもMGの人もいるので
気になる症状は全部、言ってみたほうが良いんじゃないかな？
MGじゃないとしても受診するのは神経内科で良いと思います。

なんだか眩しい季節ですね。

漏れは筋肉のピクツキがあるけどみんなはある？

またぴくつき厨かよ。
ALSスレだけにしてくれ

ＭＧでピクつくのは、薬の副作用じゃないか？
たまにあるけど、気にしてないよ。

ダルさと、眼瞼下垂のほうが気になる。

ダルいです・・・。

ちょっと風邪ぎみかと思い、でも近所の医者には行きたくないので（合わない薬出されるし。）
エキセニア（ハーブティー）買ってきたが、
さっき、検索したら自己免疫疾患にはダメなそうじゃないですか〜。
がーん。
レモンバームにしときゃ良かったよ・・・。

なんとか元気です。

元気な時は元気っす

今日は、久しぶりに噛めない。
これでダイエットになるのなら、良いけど（笑）
調子良くなると嬉しくて食べ過ぎちゃうんだよね。

だる。

運動神経の末端と筋肉の間の神経伝達物質のやりとりが短時間の間
うまくいかない病気だけ？

54歳の親父に４〜５月前から眼瞼下垂の症状が出てるんだけど、最初は眼科に
見てもらえばいいのかな？

日によって目が開いたり開きにくかったりする日があるようなので、MGかもし
れないと心配しています。

MGだったら神経内科ですよ。

もう嫌です。

>>36
どしたの？

ＭＧは朝が調子よく、夕方から具合悪くなる。
　　　まぶたがたれさがってくる。
　　　食べ物が飲みこみにくい。
　　　体がだるく、ナマケモノになる。などの症状が出る

高齢なら脳梗塞に間違えられたりもする。
テンシロンテスト、筋電図とってもらえる神経内科に行くのがいいと思う

姉がなったorz

>>39
支えてあげてください

>39
見守ってあげてね。

メスチノン(毎日1錠)とプレドニン（隔日2錠）を飲んでるんですけど、
薬飲んだら汗がたくさん出ます。皆さんはそんな事ないですか？

>42
私は、マイテラーゼを飲んでいたときは、異常な量の汗をかいたよ。
でも今は
メスチノン（３錠/日）プレドニン（５錠/隔日）だけど
そういう事はないな〜。
当時は、汗対策の薬も飲んでたけど、いい気分じゃなかった。
42さんも異常な量の汗なら、主治医に言ってみても良いかもね。

>>43
レスどうもです。むちゃくちゃ異常ってほどではないのですが、
湿度の高い日などはハンカチが離せないです。
自分の場合は、手のひらと足の裏の汗が凄いんですよ。
汗対策の薬ってあるんですか〜？知りませんでした。
飲んでて効果はありましたか？

周りからシスコンシスコン言われて
頭痛くなってますが頑張ります。>>40-41

質問なんですが
手術跡はやはり一生残るんでしょうか？

>44
私の異常な汗っていうのは、ほんの数分で衣類がビショビショになるくらいだったので、
44さんくらいなら、薬は使わないほうが良い気がします。
薬は効果ありましたが、ただでさえ、沢山薬を飲んでいるので減らしたいのと、
マイテラーゼを飲まなくても大丈夫になったので中止しました。

>45
手術して約７年で手術跡は、薄くなってきましたが、残ると思います。
跡が綺麗になるよう、形成外科に縫ってもらった人もいるようです。

やっぱり他にも薬飲んでるし、できるだけ飲まない方が良いですよね。
でも、そういう薬もあるんだって事を知って参考になりました。

私は症状が目だけなもので、胸腺の手術はしてないんですよー。
レントゲン撮っても異常ないし・・・体も悪くなれば思い切って手術するんだけど。
病歴はここにいる中で一番長いかも？

age

夕方になると脱力感がある病気？

夕方だけだとは限らない。

厳しい季節になりましたね。

暑いとどんな症状がでます？

暑いと、こうなるっていうことじゃなくて調子が悪くなる。
脱力、眼瞼下垂など。
症状は人それぞれだけど、暑い方が調子悪い人が多いんじゃないかな。

夕方になると朝と比べロレツが回りにくかったり体がだるい症状はＭＧ？

>54
そうですね。

でも検査しなきゃＭＧかどうか分からないんでしょう？
私は慢性肝炎ですが
夕方になるとツラいという点では
ＭＧとちょっと似てます

>57
まぁ、それはそうだけど・・・。
どんな病気でも、検査しなかったら診断は付かないのでは？

あと、夕方のほうが辛いというのも間違えじゃないけど
朝、起きた時に、いきなり辛いときもあります。

ＭＧは定期的に献血みたいに血液を抜けばそのうち自己抗体が無くなるのでは？
医学的にはどうなんだろうか？

>58
抗体を取り除いても、新しく作られるので
無くなることはないのでは。

なるほど、抗体ができる原因はたしか、まだはっきりしていないんだよね。
これが解明されると完治にも道はありそうだよね

>>54
MGの場合は、瞼が下がってくる症状の方が
顕著に現れやすいと思います。

>>
抗体ができる原因が解れば完治もありえるんですよねー。
医学の進歩は日進月歩だから、明日にでもそれが発見されるかもしれない？
希望は捨てないでおこうっと！w

バセドーの悪化によって眼筋性のMG併発、１２才の頃から２０代前半まで
通院してましたが、実は今行ってません。
抗体がなくなり(?)、テンシロンテスト陰性となり、医者に「治りはしないが、
悪化もしないだろう。薬(マイテラーゼとメスチノン)もきいてないようだし･･」
と言われたのに、同じく薬を処方された。
それで馬鹿馬鹿しくなって通院しなくなってしまい5，6年･･･

確かに悪化してないし、眼瞼下垂はないけど、常にある複視が慣れたとは
いえ辛い。
少しは医療が進歩してるかなぁ？また病院行ってみようかなぁ

うちの母が重症筋無力症でした。重症筋無力症とわかった瞬間、脳神経内科の先生が
ｷﾀ━━━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━━━ !!
みたいな状態になって研修医とかまわりにいた先生たちをたくさん集めて興奮状態に
なったそうです。治療はきちんとしてくれて胸腺を取る手術をして退院後も危なげな薬
をたくさん飲んで、よくなってきたら毎日30分散歩してたらだいぶ良くなりました。
母は他にも子宮筋腫、胆石が飛び出て胆管に詰まって肝臓に逆流したり、盲腸を取ろう
としたら半分腐ってたり、私を仮死状態で生んだりいろいろありましたが、今はすごく
元気です。定期的に病院に通っていろいろなところを検査しているので、今まで全く
病気をしたことがなくて病院にいったこともない人よりも安心かもしれません。

>>64
俺も甲状腺機能がこう進してます。MGと併発してる人って多いみたいですね。
しかし薬を飲まなくて過ごせるなんて良いな〜。

>>65
それあるある。大学病院とかに行くと、研修医達にじっと観察されたりします。
あれって気持ちが良いもんじゃないなー。研修医を育てるためには役立ってるんだろうけど・・。
お母様、大病を沢山されてるみたいですが、今は元気そうで何よりです。

>>66
私は、MGと現在戦ってる方達よりも幸せだとおもいます。
悪化の可能性はない言われたのですから。

でも、眼球の動きは悪いままなので複視は常にあるし、写真を
見ると片目が変な方向を向いて斜視のようになってるし･･･
薬が効かないということは、改善方法がないってことなんだなと
思うと憂鬱になります。

甲状腺機能がこう進すると血中のカルシウムが細胞に流入しっぱなしになるんでしたっけ？
あ、副甲状腺だっけ？

詳しい人いますか？

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

副甲状腺ですよ。

筋肉のピクピクが出たりつったりしやすいんだっけ？

age

眼瞼下垂じゃないかと思って眼科に行ったのですが、筋無力症かもしれないからと神経内科に回されることになりました。
正直、ただ瞼の皮膚の問題だと思っていたので、体全体の疾患の可能性があると聞いてかなり不安です…。
確かにお風呂に入るだけで息切れがするくらいだから弱ってはいるんだろうけど。
私は18歳ですが、先生が｢若い人はならないと思うんだけどなぁ｣と言っていたのですが、若い人はならない病気なんですか？
みなさんのお話を聞いているとそんなことなさそうなんですが。

>>73
若い人の発症例が少ないだけ。女性は比較的若い人でも多いって先生が言ってました。
自分は男ですが29歳で発症しました。

>>73
俺の場合、発病は５歳です。
病名が確定しないでとても不安な時期だろうけど、
MGは昔と違って治療方法も確立されてきてるから、
もしそうであってもあまり悲観しないで。

>>73
女性は２０代〜３０代
男性は４０代〜５０代くらいに多いよ。
発症はどの年代でもする。
漏れは２０代(♀)だ。

あげ　　　　

>>76
>漏れは２０代(♀)だ。
女が漏れなんか使うと萎えるよ〜。

ネット上ではいーんじゃねーの。
リアルでいわれると萎えるが。

「「「難病相談支援センターについて」」」
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/

age

もうすぐ特定疾患の更新手続きをしないといけないね。
方法が変わって面倒だな〜。 age

僕の兄が昔 重症筋無力症で死んだけど、今でも西洋医学では治らないだろう。
今の僕なら温泉療法か鍼療法にかける：

高麗手指鍼
http://www.d2.dion.ne.jp/~kouraiha/cancer.htm

群馬県 利根郡 月夜野町 奈女沢温泉(釈迦の霊泉)
　　http://www.shakanoreisen.com/
　　http://msachi.hp.infoseek.co.jp/name/name.html
　　http://msachi.hp.infoseek.co.jp/yahoo.html
　　http://www5b.biglobe.ne.jp/~f-miyake/kantou/k_namesa.htm
　　http://www2.ttcn.ne.jp/~g-spa/sub61.HTM

5. 島根県 邑智郡 邑智町 千原温泉　
　 http://www.chihara-onsen.jp/
　 http://haltomo-web.hp.infoseek.co.jp/haltomo/touji.htm (番外編の匿名の温泉)
　 http://iwamiyoitoko.com/index-kiji-view.asp?ID=1020-0004
　 http://allabout.co.jp/travel/hotspring/closeup/CU20030701A/index2.htm
　 http://www.yukemuri.jp/shimane/chihara.html
　 http://www2s.biglobe.ne.jp/~kenta_T/shima15.html
　 http://forum.nifty.com/fonsen/guide/32shimane/chihara02.htm

毒沢温泉　所在地　長野県諏訪郡下諏訪町

http://www.a-spa.co.jp/totugeki-sawanoyu.htm
http://www11.ocn.ne.jp/~miyanoyu/meiousui.htm

小学館の「医者もおどろく“奇跡”の温泉」（朝倉一善著；2000年10月20日発行1,470円）
をもとにした温泉・飲泉リスト
http://www.asahi-net.or.jp/~ue3t-cb/bbs/special/onken/insen_list.htm#sizuoka_hatake

「医者がすすめる続！“奇跡”の温泉」（朝倉一善著；200１年12月1日発行1,470円）
をもとに温泉・飲泉リスト2
http://www.asahi-net.or.jp/~ue3t-cb/bbs/special/onken/insen_list2.htm

人体科学について

桜美林大学名誉教授　湯浅泰雄

１http://wwwsoc.nii.ac.jp/jatp/sympo1-yuasa.htm

経絡と気については：

発表者 連名者
篠原昭二（明治鍼灸大学東洋医学基礎教室・学術） 北出利勝（同教室・学術）

http://www.littera.waseda.ac.jp/Appendix/smbs/koutou_2.htm

但し，東洋医療には相性がある。医者に芸風があり、個人的な要素が大きい。
下手な針灸師の治療を受けても絶対に治らない：

医療は効果を臨床試験で客観的に確かめ、その結果に基づいて行わなければならない、
という考え方が９０年以降、医療現場に広がっている。針灸（しんきゅう）も
そういった観点からの研究が盛んになっている。ほんとうに効くのだろうか。

　【難しい比較研究】
　国立で唯一、針灸科を持つ筑波技術短大など国内の５施設が参加し、腰痛の患者
約６０人を対象にした研究が一昨年まとまった。患者の半数には腰部の特定のツボ
（経穴）付近の４か所に針を刺して電気を流す。残りの半数には整形外科などで
行われる皮膚の上から低周波を当てる。それぞれ２週間で計５回行い結果を比べた。
　いずれも半数の患者に改善の効果が見られ、差はなかった。研究を取りまとめた同短大助教授で針灸師の
津嘉山洋さん（４７）は「針などの刺激を受けるという心理的な効果だけでもある
程度は改善するので、厳しい見方をすれば、双方ともそれほどの効果はないという
結果でした」と説明する。

　ところが研究の手法を変えると結果は一転した。全身には３６１のツボがある
といわれる。実際には、臨床研究で行ったように機械的にツボを決めるのではなく、
指で押して患者の痛みなどを確かめながら、１人１人に適したツボを探り当てて
いく。これを「ツボをとる」と言う。
　針灸には多数の“流派”があり、同じ患者を診ても、ツボの選び方、針の太さや
刺す深さ、刺し方などは異なる。改めて行われた研究では、針の種類や本数、
刺し方は統一したが、本来の針の効果に近づけるため、施術者がその患者に
合わせたツボをとり、ツボ数を増やした。すると、効果はくっきりと現れた。

　異なる薬を投与された患者の集団で、効果の優劣を比べる研究と異なり、針は
機械的に方法を統一してしまうと持ち味が出せない。そこが、針の効果の比較研究
の難しさだ
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/renai/20030319sr11.htm

温泉は厳しいのではないのだろうか。

こういう病気もあるのか・・・

今日も暑いですね。
がんばろ。

<温泉は厳しいのではないのだろうか。>

温泉というより、温泉水を通信販売で買って毎日2リットルづつ飲むのが良いらしい。

温泉飲むのも、どうかしら？
成分次第だとは思うが。
マグネシウムとかさ〜。ヤバいでしょ。

来週、病院に行く。
長年通ってたが、ある日、｢薬が効いてない｣｢悪化しないだろ｣と言われてから放置しつづけたが、やはり復視がつらい。
最近、目を酷使すると軽い眼瞼下垂になってるような感じがする。

眼瞼下垂と、複視があるのにも関わらず、2年くらい通院、投薬していない私。
元々こういうものだと思ってみたり、慣れだったり....

>>93
おっ！仲間だ。
自分の場合は、発症10年目くらいにﾃﾝｼﾛﾝﾃｽﾄ、抗体ともに陰性になってしまい、薬も効いてない状
態と二ヶ所の病院(仕事の都合で転院した)言われてしまった。

それで忙しさを理由に通院しなくなってしまい早5年。
複視で見にくいからと無意識に片目をつぶってたりする自分。一応、この眼で運転免許を取ったが、
恐いからとペーパーになってしまってる自分。複視に慣れたとはいえ、さすがに嫌気が…

それで、もう一度通院してみようと決心したよ。93さんも通院しようよ。

92さん
仲間ですね！うれしいなぁ。
私の場合は、眼筋型のみで、発症して今年で9年目で、5年目で胸腺採っても
下垂、復視は変らず.....。

薬飲んでても効いているのか、効いていないんだかハッキリしないし、
通院しても一分問診、処方せん貰って終わり。

このことがかなりのストレスで2年前から通院してないんです。
流石に数年症状が変らなかったら馴れちゃいますよね！？

仕事が装飾品関係で、細かいパーツが副視でなかなかくっつけられなかったりで、
正直嫌なのです。

これを期にもう一度通院してみようかなと、思いましたよ！
92さんありがとうです！

免許所得はすごいです！私は周囲に固く止められました。

自分も眼筋型だよ。

自分は、胸腺を取ってない。胸腺が大きいらしいが、異常とまで言えないレベルだったんで取って
もらえなかった。
取るか、取らないかを医者等が話し合いを延々としてたがために、無意味な入院をズルズルと続け
させら、その挙げ句、取らないだもんな。治るのが1％以下の可能性でもいいから、取ってくれと
訴え続けたが、却下された。


まぁ、それはよいとしても、効いてないと言ったくせに、その効いてない薬を処方するされた時
は、呆然としたよ。
それから、病院に行く気が失せ、通院しなくなったんよ。


今回、病院に行っても同じ薬を処方されるだけなんだろな。でも、目に見えて効いてなくても、長
い目で見れば、効いてるのかもしれない。その可能性にかけてみようと思った。
それに、いつか新しい治療法が見つかるかもしれないし、通ってなければ、それを試すことができ
ないしね

西洋医学で治せるのは基本的には伝染病と怪我だけ

西洋医学では本来治せない病気を医者が無理に治療すると最悪の結果になる。

これでも読んで考え直して下さい。

はるかなる東洋医学へ 本多 勝一 (著)
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4022570415/3w-asin-books-22/250-6086944-8917057

個人的に現代医療のいい加減さの被害を受け続け、東洋医療に出会い、医者個人の
資質も問題だが、それだけでない現代医療の構造的な問題に思い至る。

現代西洋医療は押さえ込む医療、救急医療、対症療法、人間を部分で考える、
サイボーグと考える、「現代型迷信」の医療。

現代西洋医療は現代型迷信を利用した搾取構造である。「進歩した医学」という
幻想を振りまき、人々を支配している巨大産業だ。「精密機械や進歩した医薬品や
手術」は迷信や搾取構造から目をそらすための手品。
「西洋医学に悪のりした制度や医療界の悪」「日本型西洋医学の悪」
「非人間的人間観の医療」。欧米ではその反省から「インフォームド・コンセント」が発展しつつある。日本ではまだ「医師のための医療」。カルテをドイツ語で書くのも「知らしむべからず、依らしむべし」の発想。

「食の世界」も同じ。
西洋医療が部分のみをとらえ、病を押さえ込むように、現代社会も押さえ込みの
構造となっている。

http://www.kt.rim.or.jp/~adlove/EM/hensyu/hensyu13.html

>>96
胸腺に異常が無くても、取るの事には効果がある。
…と思っていたので、そういう病院もあるんですね〜。
驚きました。
病院変えてみたら、どぉですか？

病院によって、先生によって、考え方違うし。

私は、全身型で手術済で、効果もあったけど、
できれば、術前にプレドニン投与しない病院でやりたかったよ。
そのころは、それが普通なのだと思ってたけど、後で調べてちょっとガックリしました。

今やっと診察終わった。午前から来てたのに、この時間になった。やっぱ大学は混んでるね。

案の定、同じ薬処方されるし、言われたことも一緒。症状が固定されてて、後遺症として眼筋マヒ
が残るんだと。鬱だ…
でも薬が効く可能性はないこともないらしいから、チト飲んでみるよ。


>>98
眼筋型の場合、明らかにデカク場合以外は取らないと言われた。
微妙な自分のケースだと、取っても効果がないだろてさ。

横からすんません、微妙ってどんな感じですか、
こないだから瞼閉じそうになります、それは微妙ですから
気になりましたので・・・しんどいとこすんまそん

>>100
ん？内容からいって、眼瞼下垂のことかな？
99で書いた微妙てのは、胸腺腫のことだよ。自分の胸腺は、正常ではないけど、あきらかな異常でない所謂、境界域の大き
さなんだ。だから微妙と表現しただけ。


瞼が下がるようなら、眼科もしくは神経内科で調べてもらうといいよ。
ただの眼瞼下垂なのかMGによるものかの判断をつけなくちゃならないしね。

MGは、反復運動を続けると増悪する。
朝、ぱっちりした目でも時間が経つつれて瞼が垂れてくる。
自分が一番悪かった頃は、黒目が半分くらいしか見えないくらいまで、瞼が垂れてきてた。
垂れてるうえに瞼が痛いというか、重いというか、怠いというか…違和感があったな。

レスありがとでやんす。
自分と照らし合わせてみて、やはり微妙な閉じ具合なので
よくわかりませんが、垂れて来るぞーというより、眠いのかって
感じなので、そうですか、誠に、ありがとうございました。

胸腺腫で手術された方いらっしゃいますか？実は私も胸腺摘出したのですが、
ずっと術後も鈍〜い痛みが続いていて、同じ手術された方がどうなのか情報
交換できればな〜と思います。私はＭＧは発症していません。だからすれ違い
かも知れませんが、こちらの方が情報を得られそうだったので。

5年ぶりにﾒｽﾁﾉﾝ再開して明日で一週間。
心なしか目が動きやすいような…瞼が軽いような気がする。でも複視はありまくりだがな。


しかし、のみ初めた日から、何故か空腹時に胃が痛くなる。やはり薬のせいか？
そういや、胃痛は前のんでた時には常にあったな。ひどい時にゃ胃痙攣になって、ぶっ倒れてたし…

薬で胃が荒れるのかもね。注意せにゃ。

メスチノン飲むと、ボーッとしてた頭がシャキーンとする。

メスチノンって、結局効き目は一時的...

それは仕方ないよ。対症療法だからね。

根本的治癒できる薬が欲しい。

>>107
俺の場合は眼筋型だけど、２時間〜４時間半位しか効き目ない。orz

プレドニンも対症療法なん？
発症初期に使ったみたいなんだけど(昔すぎ＆幼すぎて忘れた)、効果がなかったそうな。
プレドニンとマイテラーゼ＆メスチノンの違いって何？

プレドニンは治療する薬。

ttp://kammuri.com/h2/newpage1.htm

これって陰性の人には凄く有益な情報でわ？

↑
もっと早く知っていれば・・・＿|￣|○

一か八かで胸腺取っちゃったよ　ｏｒｚ

私も胸腺採ったのにーーー
眼瞼下垂、複視良くならないよ。

>>112
レスありがとう。
プレドニンは治療の薬なんだね。それが効かなかったということは、一生MGとつきあっていかなき
ゃなんないってことなんかな。



113のHP見て、フト気付いたが、自分の初期の頃の病気の経過を全く知らない。発症時小学生だっ
たもんな。
バセドーだけだったはずなのに、突然、どういう経緯でMGと疑われかも知らないし、今は、抗体が
ないけど昔はあったのかさえ、分からない。親に聞いても知らんと言う(なんつぅ親だ)
自分のこと知らないなんてヤバいな…医者の話し方で勝手に昔は、抗体があったと思ってたが、違
うのかもしれない。

幼い頃からずっとだから、治療になんの疑問ももたずに通院してたが、少し病気について考え
にゃならんな。
今度、過去のことでの疑問点を聞いてみよ。

>116
言葉が足らなかった。ごめん。
プレドニンは治療する薬ではあるけど、根本的に治るってものでもなくて、
効くと抗体が減ったりとか症状は良くなるけど、
すっかり症状が無くなるってもんでもない・・・って感じかな。
私の場合、メスチノンは劇的に効くけど、やっぱり３〜４時間しかもたない。
薬切れを実感できる。

やっぱ、説明ヘタです。

反復パルスやったひといますか?

漏れはしゃっくりが止まらなくなったよ。

で、効果なし　orz

一度信州大へ逝ってみようかと検討中

ここの中の人はみんな脱力発作起こしたですか？

age

メスチノン一度に飲んで死にかけますた＿|￣|○

>>121
いったい一度に何錠飲んだの？

>>121
アホ

２錠だよ

２錠で死にかけ…？
ホントに？
私は、もっと飲んだけど大丈夫だったよ。

メスチノン、通常は１回１錠でしょ？
３錠以上飲むとクリ―ゼ起こしやすくなるって聞いたよ。

漏れの場合は「ここ一番の時に飲んで下さい。効かなかったら２錠・３錠と
飲んで下さい。」って指示だったんだよ。・・・ﾟ･(つД｀)･ﾟ｡
調子の悪いときに１錠飲んで、効きが悪かったのでもう１錠飲んだら息が苦
しくなり、横になったら天井が回り出しますた。

救急車で運ばれたんだけど、なかなか受け入れてくれる病院が見つからな
くて、やっと神経内科医が常勤している病院にたどり着いたときには落ち着
きを取り戻しつつあった。
赤い医学書見ながら対応してくれたよ。

あとで知ったんだけど、メスチノンクライシスって言うらしいね。
今はマイテラーゼｏｒウブレチドを慎重に試してます。

>127
そうだったのか〜。
勉強になりました。
私は食前に飲んでるんだけど、間違えて
食前と食後と両方に飲んでしまった事がある。
でもなんとも無かったよ…。
あと、わざと２０錠飲んだ事ある…けど平気だった。
運が良かったんだね。
今後気を付けます。

特定疾患受給者資格者証がｷﾀ━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━!!!

今年は自己負担限度額が０円ですた。

あげ

あげ

過ごしやすい季節になりましたね。
みんな発作には気をつけてね。

患者団体サイトで書くと医者を神様だと
思ってる人達に叩かれるのでここで。

医者「予約時間に遅れんな！」
俺　「時間通り動く体なら病院来ねーよ！」

また、違う病院探すのかメンドクセー

>133
そうだよね〜。
ちょっと笑っちゃった。
私が通っている病院は、遅れても大丈夫ですよ、と言ってくれるよ。

神経内科はね〜
神経内科医を配置しているケースは希なんだよ。
精神科の医師を配置してお茶を濁しているケース
が多い。
精神科の医師だと、患者に威圧的な態度を取る
場合が多いよ。

病院変わろうと思っても、神経内科のある病院って
絶対的に不足しているし、ちゃんとした神経内科医
がいるかどうかは解らないし、ＭＧの治療に実績が
あるかどうかも解らないから悩むんだよね〜

一年前の夏に お風呂に入った時に背中や腹部がピンク色の地図のような形をした一円玉ぐらいの大きさの蕁麻疹が顔や体にできて数10分後に消えます 一時期おさまったように見えてまたでたりして最近またでました 最近では痒みもあります

食物アレルギーでしょうか 心あたりとしては、最近サプリメント ビタミンB群 アミノ酸 アルギニンやLシステイン ギダチアロエ原液 マルチミネラル ビタミンE ビタミンC コラーゲンをとり
卵や牛乳をたくさん食べてるぐらいです しかし卵や牛乳は昔から少しは食べてました

なにが食べ物やサプリメントで削ったほうがいいものはありますか?


また食物アレルギーだとしたら食べるのをやめたらすぐ治りますか?

それでアレルギーっぽいのでいったんサプリメントなどを辞めてみましたが蕁麻疹の量は少し減った気がしましたがまだ出ますし顔や頭も寝る時とか痒いです。
アレルギー反応はアレルギー反応になる原因になるものを辞めても数日 蕁麻疹や痒みなどの症状は続くものなんでしょうか?
また食物アレルギーだとしたら食べるのをやめたらすぐ治りますか?

アレルゲンが卵や牛乳ということはヨーグルトや、パンなども食べてはならないのでしょうか?
１日卵や牛乳を辞めましたが朝洗顔したらやはり痒みと数十分後に跡形もなく消えるピンクの一円玉大の地図状のむしに刺されたあとなるような感じの色と形の蕁麻疹がでます…
また頭も痒く夜ボリボリ掻いてるみたいです アレルギーで頭が痒くなったりすることはありますか?
またアレルギーに関係あるとする食事を辞めてもしばらく蕁麻疹が続くケースもありますか?

>>136
マルチ氏ね

そうだね〜、ある意味コントだｗ
まあ、医者も頭では失言とわかったらしいが、
プライド高いのか、そのまま喧嘩別れしたんだけどｗ

精神科といえば、某医療相談窓口で昔、
近くの神経内科を紹介してもらって
行ってみたら精神科でした。
これもウケを狙ったのか？ｗ

漏れが昔通ってた大学病院は、「老人内科(神経内科)」だったよ。
会計に２時間待たされる凄い病院だった。

test

だるー

age

重症筋無力症で身障三級の友人が居ました。
そいつと遊ぶようになってから、
この病気のことを調べたり、
やつの方から少年時代の辛かった事など聞きました。

体が動かないって怖いですね。
自分が当然そうなったらと思うと本当に怖い。

でもあいつは積極的に体を鍛え、
ガテン系の仕事をし、大型バイクを乗り回したりしてます。
おしゃれも楽しんでる。
「いつ倒れて寝たきりになっても良いように」
なんて言って、すごく痩せてます。
みなさんはどんな趣味を持っていますか？
一緒に遊ぶ友人として気をつけたい事などあったら教えて下さい。
乱文ｽﾏｿ

143でつ
＞自分が当然そうなったら
↑自分が突然そうなったら
の間違いでした。(´・ω・｀)ｺﾞﾒﾝﾈ

>143
藻前、イイヤツだな。
友人とは、普通に付き合ってやってくれ。

だるそうにしていても、怠け者だとは思わないでやってくれ。
それともしも真っ青になって息苦しそうにしていたら、ぶん殴って
でも救急車に乗せてやってくれ。MGはきちっと対処して貰えば死
ぬような病気じゃないけど、クリーゼだけは一刻を争うから

145
ありがとうございます。
そういう話を聞きたかったんです。
なにより怖いのは急変ですよね。
ひっぱたいても気を失わないようにするって事ですか？
まだまだ沢山調べなきゃいけないですね。
携帯なので見られるサイトも限られてしまいますが
がんばります☆

↑あっ、間違えた(>o<)
救急車に乗るのを嫌がったら、殴ってでも
ですね？

ｱﾜﾃﾝ坊ｽﾏｿ

この病気を抱えている人は、多かれ少なかれ医師や病院に不信感を抱いてるから、
進んで病院に行きたがる人は少ないと思う。
145の言うぶん殴ってでもというのはそう言う事だと思うよ。

ＭＧは休めば回復するって気持ちがあるから、
まだ平気、って思って無理しすぎるってこともあるよね。

ぶん殴りながらでも、呼吸が止まってたら人工呼吸も必要だね。

患者の身としては、特定疾患受給者資格者証を常に携帯しておくと
いいかも
救急隊員に何故クリーゼ起こしているのかが即座に解るからね

だから資格者証は免許証サイズにして欲しい。
エロい人お願い(-人-)

胸腺摘出1.5ヶ月の自分は特定疾患受給者資格者証といっしょに
自作のメモをもって外出してるよ。救急車呼んでください。100％非感染なので
呼吸が止まってたら人工呼吸してください。主治医は○○病院神経内科の
○○先生です。連絡先は・・・・って感じで。クリーゼこわいから
一人で出かけるときのお守りみたいにもってる。気休めにはなるしね・・。

>>152
完璧だね・・。俺の場合は眼筋型だから気にしたことなかったけど、
でももし何かあったら、メスチノンを携帯してるので、
薬で病気の事を分かってもらえるかなって思ってる。

>>151
どうせなら特定疾患受給者資格者証にＩＣチップ内蔵して貰って
病気に関するデータを入れておいたら便利かも？

カルテの公開に同意している人はそんなに異議はないと思うのだが？

>>153
152です。確かにおっしゃるとおりですね！！
どうも自分が健康なときにMGと知らずに、呼吸困難の人をみかけたら・・・と
リアルに想像してしまってるフシがあるみたい・・・。
病状の説明ができる状態じゃなくなったときに通りすがりの人でも
「しょうがないなー。うつらない病気で、ほうっておくと死んじゃうって・・
そんなコトなら人工呼吸しながら救急車呼ぶくらいやってやるか。」
と思ってくれないかなーと思ってました。
152さんのいうとおり、それとわかる薬があればいいのか・・・。
あっ！！でも今のところ私の場合はプレドニンしか出されていない
（プログラフを検討中）から、ほかの疾患と区別がつかないか・・・。orzﾄﾎﾎ

風邪ひいたー。

くれぐれも無理はするんじゃないぞ
ヤバイと思ったらすぐ病院に行くんだぞ

ありがと〜。病院行ってきた。
ところで、皆さん病院は大学病院とか日赤とかの大きいところですか？
私はMGは大学病院で診てもらってるんですけど、
風邪ひいて遠くの大学病院までは行けないので
近所にあった神経内科のあるクリニックに行ってみたんです。
そしたら、うちでも診れるよって言われてちょっぴり迷ってます。

でも今後、赤ちゃんも欲しいし総合病院のほうが良いような気もするし
だけど遠くの病院に行く労力を考えると近いのも、いいなーって思います。

俺は年に数回大学病院に通ってるけど、ちょっと調子が悪いかなって時は
同じ大学病院系の医師が居る近所の病院に行ってるよ。

>159
レスありがとう。
私もMGは大学病院で診てもらって
風邪の時は近所の神経内科に行こうと思います。

やっと風邪治りました。
皆さんも気を付けてね。

age
大学病院って、インターンの学生にじろじろと
見られるから嫌だな〜。

珍しい病気なんだから診せてやれよ。
俺は分厚い医学書片手に悩む医師の姿を見るのがイヤだ。

俺はMGじゃないんだが、離婚した女房がMGだった。
プレドニンの飲みすぎで、ムーンフェイス。おまけに精神的にも不安定だった。

お前、このスレ見てるか？
俺はいまだに３３歳独身だ。

確かにプレドニン飲むと情緒不安定になるよな。
ちょっとした事で怒りが抑えられなくなったり・・・・・
俺は怖かったよ

age

入院中、研修医に囲まれて撮られた焦点のあってない目のドアップが、いつまでも貼ってあるカルテを見るの嫌だ。
眼筋マヒの自分の目なんて見たくない。欝になるから…


いったい、なんのために撮ったんだ？あいつら、面白がってたとしか思えない。

MGって、胸腺摘出手術しなきゃなんないから、
若い女の人がMGになると、オッパイの真ん中にオペの傷跡がのこるんだよね。

おまけにトランキライザーは絶対に飲んではいけないし、
クリーゼになると死ぬ可能性もあるし、厄介な病気だな。

俺は胸腺の摘出してないよ。
トランキライザーって何？ 初めて聞いたよ〜。

>>168
精神安定剤のことですね。

最近の縫合術の進歩は凄まじいから、殆ど傷跡は目立たないけど
経年と共に目立ってくる。

プレドニン飲むと性欲減退する人が多いけど、MG治療中でもギンギンだった人を知ってる。

友人がＭＧです。ＭＧに無知な私に教えてください。
ＭＧのサイトとか覗いて見たけれど、友人は語らないのでわからないけど
胸に手術の痕があること、発見が遅すぎてかなり症状が重いことくらいしか知りません。

今、その友人が辛いことが重なり過ぎて、かなり情緒不安定で心配です。
トランキライザが禁忌薬だと知っていますが（自分は不安障害で精神科通院してるので）
精神状態が悪くて、不安発作も併発しているのに薬が飲めず、
精神科の医師との信頼関係もまだ築けていなくて…すごく不安です。

不安発作の苦しさは、自分はよく知っていて薬に頼って生活していて
私にできることは、話を聞いて、鬱とか不安発作とか不眠といった
自分の経験していることについて共感する、少しでも笑顔になれるようにするくらいしか…
私に他に何かできることってあるでしょうか…
病気について質問されることは、やはり嫌なものですか？
友人が一人で抱え込んでいるものがどれだけ大きいのか…心配だけど聞けなくて。
風邪を引いたら入院とか聞いたことあって…命にすごく関わる病気なのかなとか

漠然としてはっきりとしない相談ですみません。
でもこれからも長く友人として付き合っていきたいと決めたのです
…何かコメントがありましたらお願いします。

>172
友人が語らないなら、病気について聞かなくてもいいんじゃないかな。
病気の話よりも、他の笑えるような話するとか、
好きそうな本とか漫画とか貸してあげたりとか、
他に気持ちが向くようにしてあげたらどうかな。
私の入院中に、友達が漫画を沢山持ってきてくれて嬉しかったよ。

>>172
昨年秋に手術して、服薬治療中の♀です。
体を動かしにくい病気なので、外出も億劫で人との関わりが薄くなりがちですよね。
そこにあなたがいるだけで、お友達にとっては心の励みになるはず！！
いつものように接してあげてください。
病気についての説明はいやじゃないけど、仕組みから説明しないと
わかりにくい病気だから、聞かれれば答える程度。
でも自分にできないことを人にお願いするときとかは説明しておくと
周りの協力が得られやすくなるので、会社の人たちににも説明してます。

なので、自分にできることがあったらなんでも言ってね！と
体力面でのサポートをしてあげたらいいんじゃないかと思います。
とにかく不安を解消してあげられることが一番だと思います。
私も医師から「ストレスためないようにね」といわれてますよ。

>>173-174さん
レスありがとうございます。
笑いの話ならいくらでもできるし、気が紛れるようにしてみます。
また体力のほうは…無理して抱え込む性分なので知りませんでした。
真夏に会った時は、春から日傘をさしていたのがきになったので
私が運転して車でドライブしたのですが、今は運転禁止なので…
風邪引かないようになるべく人ごみを避けて、暖かいところで会おう。

来週の初めに会う約束をしているので、しっかり話ができるように
心に溜まってることが吐き出せるように、気を配って
とにかく彼女の話を聞こうと思います…レス頂いてほっとしました。
サイトを見ても生の声はほとんど書いていないから…
彼女と私が病気になってから仲良くなったけれど、いい関係でいたいです。
本当にありがとうございました。

MGの人が不眠症とかパニック障害とか鬱病になったらどんな薬を飲むんですか？

>>176さん
172です。レスの便宜上、コテを晒しておきますね。

ＭＧじゃないけど聞いてる話…パニックと鬱状態である私の飲んでる薬は禁忌薬で絶対無理みたいです。
眠剤は完全に処方されてないみたいだし、話に聞くにはごく軽い安定剤を気休め程度に…みたいです。
だから心配で…自分の知ってる薬使わない認知療法とか、薦めてみようかな…と思っています。

パニック発作は非常に苦しいけれど絶対に死なないので「絶対死なない」と念じて過ぎるのを待ったり
鬱のときはとにかく安静に眠れる時はとにかく眠る、横になる…不眠の時はメール打ってくるように話しています。
自分がＰＤで鬱の経験あってよかったと、初めて思えました…
出きる限りみなさんの仲間の支えになりたいと思うので…また質問があったら教えてくださると助かります。

もし不眠などの逆質問があればメンサロのＰＤ交流スレにコテでいますし、何でもお聞き下さい。（スレ違い）
（友人は主治医の判断で、同じ病院内の心療内科を紹介されたそうです…医師の判断が一番ですね）

>>177は>>172の間違いで、コテはこちらです…ミスってすみません。

自分は某大学病院の今までに診察した重症筋無力症患者の中で、もっとも症状が重いとのことでしたが、入院中暇つぶしにデイルームでエアロバイクを毎日1時間連続で漕いでいました。医師にも看護士にも驚異だったみたいですね。

すごいね。

大学病院入院前、県病院で検査を受けたときに生まれついて筋肉がつかない体質であることが判明しました。それでも、脱輪した軽自動車を片腕で上げたりはできましたね。エアロバイクの負荷はたったの80�sなので屁みたいなもんですよ。

自慢か。

>179
それで一番症状重いって．．．
マジだったら単にＭＧ診察経験のほとんど無い病院、医者では？？？

はじめまして。昨年60代の母が発病しました。
病院に検査入院したところ、
胸腺を摘出しても改善の見込みがない筋無力症と診断され、
今は薬を服用しているのですが
首が前に向かって下がり、
手に力が入らないといって缶や瓶のふたが開けられなくなりました。
発病から1年もかからずにこの状況まで症状が進んでしまい、
今後寝たきりになるのか、心臓の筋力もどんどん弱るのではないかと心配している状況です。
もし高齢の方、似たような症状の方、
適切な治療法や専門の先生が居る病院、または心構えなどありましたらぜひ！（九州在住です。）
母にはまだまだ元気に暮らしてもらって少しでも親孝行したいなあ、と思っています。

心臓の筋肉が低下してくることはない。
ＭＧの症状が出るのは、自分の意志で動かせる部分だけだから。

九州なら長崎大の付属病院。
あとは広島の市民病院が有名じゃない？

陽性で６０代で手術して症状が軽くなった人もいるから、希望はすてないで！

>185さま！
情報ありがとうございます！元気＆希望が持てました。
福大病院にかかったあと、専門のクリニックに通っているのですが、
他の先生の話も伺いたいのでどちらかに診察を受けたいと思います。

>>184
「筋無力症友の会」っていう患者の会があるから、入会することをお勧めするよ。
情報はそこから入手するのが良いと思う。

筋無力症でタバコ吸ってるかたに質問します。吸うと､複視やダルさの度合いが増す気がするんですが皆さんはどうですか？とりあえず辞める気はないのですが。

俺も辞めた方が良いかなと思いつつ吸ってる。
吸わなかったら精神的に持たないと思うから・・・・・・
医者も無理に禁煙しろとは言わなかったよ。
タバコよりもストレスによる弊害の方が大きいと思う。

ストレスは確かに免疫力下げるような気がする！やっぱりMGの一番の天敵は睡眠不足と､風邪やストレスか。関係ないけどMG患者は喘息持ちが多いって本当だろうか…

>>179
単に抗体値が高いだけで症状が重いわけじゃないんだと思うが…

あげてみる

最近、彼女と結婚の話をするようになったんですけど、
子供を作るとなると、男がＭＧの場合は子供に影響するのでしょうか？
プレドニンやメスチノンとかの薬も影響しないか心配です・・。

俺の知り合いに兄弟でMGってのがいるけど、一般的に遺伝はしないと
されているね。

問題があるとすればプレドニンだね。

俺は彼女のご両親に挨拶に行ったとき、病気のことを話したらお父上が激怒したよﾟ･(つД｀)･ﾟ｡
結局４０歳にして独身だorz

>>193
レスどうもです。男の場合は遺伝しないんですかー。
（女の場合はする事もあるって昔聞いたような・・）
とりあえずそれは良かった・・。

挨拶とかはまだですが、やはり反対はされるでしょうね。
もし自分が親だったらするかもしれないし。
それ考えると自分も鬱です。あ・・・。

ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝよりﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌのほうが恐いよ。
胎児への影響聞いてあまりの恐ろしさに固まった。

何にしろ薬飲んでるなら、早めに主治医に相談したほうがいい。

>>194
女性の場合も遺伝しないよ
ただ妊娠中胎盤？から母体内の抗体が胎児の体内に入って
出産後赤ちゃんにMGの症状が出ることがある
でもその抗体は時間の経過とともに消えるし、そしたら症状も消える
問題は妊娠中女性が服用しなければならない薬と、
妊娠出産育児の疲労とストレスで症状が悪化しかねないことだと思う
>>195
プログラフってどんな影響があるんですか？

ｍｇってストレスに物凄く弱くなるよね。
自分でも情けなくなるよorz

私の主治医は、プログラフ飲んでても妊娠ＯＫなのではと言っているけど
やっぱり怖いです。

ＭＧで使う量より、沢山飲んでいる人でも、特定の障害は見られないし、
発生率も、特に多くないと言うのだが。

三口の子が産まれる可能性があるって言われた

MGってさ、日本語の名前が良くないよね。なんたって「重症筋無力症」ですから。
もっと、「腰抜け病」とか「ふにゃふにゃ病」とか、親しみやすい名前にすればよかったのに。
ま、俺から言わせりゃ、MGの患者はクラゲ人間みたいなもんですがね。

なんたら友の会サイトの資料ではいろいろ書かれてるけど、
遺伝の事ははっきりしていないというのが真相でしょう。
あの団体及び関係者は、あまり有難くない情報は排除してるから、
鵜呑みしすぎるのはどうかと思う。

だよね
ステロイドがどの程度体に残留するかなんて、医師の説明もまちまちだからね。
服用を辞めてから１０年は残留するって主張する医師もいるよ。

私が通っていた病院は、入院病棟が整外と一緒で、骨折の人なんかと同じ病室だった
同室の人に「神経」内科で筋無力症っていうのが分かると、
精神的にやる気がなくなるの？　とか　若いのになにもやる気がしないの？とか言われた
それから入院しても同室の人には一切病気について話さないようにしてる。
でも回診のときに医者がぽろっと言ったのを聞いてる人っているんだよなorz

病気について知らない人に説明するときってどうしてますか？
同じところを動かしてると、力が入らなくなる、休憩すると回復してくる
って説明しても、それが全身に及ぶってことがなかなか理解してもらえない

電化製品でいえば接触不良って言ってる。

もっとも、今の若い人はしばしば接触不良起こしてた
昔の家電を知らないかも。

自己抗体の力価が低いと症状も軽い？

>>204
夕方過ぎるとだんだん無表情になってきて、機嫌が悪いのかと言われたので
病気のせいで顔の筋肉にも力が入りにくいといったら、ハァ？みたいな顔をされた…
それをきっかけに結構人付き合いで悩んでます。
手足が動かなくなるのは理解できても、顔や目、首なんかに力が入らないのは
想像しにくいらしいです。時間をかけて理解してもらうしかないのですかね

まあそんなに具合が悪いときは説明する元気もないんだけどね
医者に言ってメスチノン増やしてもらおうかな

俺も夕方はカンニングの竹山みたいな顔になってるよ。
プレドニンで太ったせいもあるけどね。

MG歴かれこれ16年くらいです。

>>156さん
妊娠するつもりなら、大きい病院の方が良いと思いますよ。
産後に急激に悪化することもあるので、個人病院などでは出産は無理と思います。
新生児のMGのこともありますし。
なので、それならば産科と神経内科がある病院だと、
今後妊娠しても安心感は高いのではないですか？

>>192さん
私はプレドニン服用して出産しましたよ。
メスチノンは一応妊娠中に服用しても大丈夫って言われてました。
女でも大丈夫だから、心配しないで！

>>208
プレドニンを飲んでて出産されたんですかー。
プレドニンに関しては、この病気に限らず他の病気で
飲んでる人も多いだろうから、影響があるかないかのデータは
もう十分揃ってるかもしれませんね。
この前、自分も病院で聞いてみたら、プレドニンもメスチノンも
影響ないでしょうって言われました。

私は２歳過ぎに発症して今中１です。小さい頃から医者、親からも治ると言われ続けてますが一向によくなりません。胸を切ったり、薬をいっぱい飲んだりしてるのに…。本当によくなるのかな

>>192
プレドニンは、もちろん量にもよるとは思いますけど、
妊娠中に産婦人科で処方することもある薬なので、
必ずしも怖い薬、とは言い切れないようです。

>>210
大丈夫！って信じて。
私は発症後、怖くて怖くて病院に行けず、2年くらい放置してがんばってしまったら、
まともに歩くこともできない、物を食べることも、寝返りをうつことも、
全てまともにできないような状況でしたが、
今は自覚する症状はないくらい元気になれました。
なぐさめみたいに聞こえるかもしれないけど、大丈夫。
って私も入院中良くドクターに言われていました。
「何言ってんだよ」くらいに思っていたけど…
良くなる日は来ますよ。

>>211
眼筋マヒもなくなりました？だとしたら、羨ましい。


私は、小６に眼筋型のＭＧになり、三十路を越えた今も眼筋マヒが残って復視もあります。
メスチノンを服用しているのですが、大して効いてない状態です。
医者には、眼筋マヒは最後まで残ることが多いと言われおり、治らないならばと通院をやめたくな
るよ。行っても目のスイッチングが器用だとおもしろがられるだけだしさ。

そりゃ長く患ってるんだから、器用にもなるさ…

>>212
私は全身型なのですが、目の症状はほとんどなかったです。
ちょっと瞼が下がり気味なくらいと、
複視も2、3回ほど経験がある程度だったんです。

小６からだとMGとのつき合いも長いですね。
私より先輩です。

>>213
全身型だったんですね。

一概には言えないだろうけど、もしかしたら、全身型の方が、予後が良い場合が多いのかな？


眼筋型の私の場合、ステロイドの効果がなかったようなんですよね。胸腺腫摘出対象でないとされ、
対症療法しかしてこなかったから…
一生、復視とつきあっていくしかないのかな…orz

仕事に戻る予定ですが、不安でたまりません。

>>212
眼筋型は「胸腺腫摘出対象ではない」のですか。
それは目だけの症状だから、ってことなんですかね？
でも患者の社会的生活を考えると、どうなんでしょうね。

215さん、今症状はどんな感じなんですか？

>>216
眼筋型でも、胸腺摘出することは、あるそうです。
私の場合、標準より胸腺が大きかったのですが、明らかに大きいわけでないという
こと(境界域だとか)で、「摘出しても、それ程効果ないだろう」摘出せずということに。

治る可能性が数％でもあるならば、摘出してくれと訴えたが、１０代の小娘の言う事
なんて聞いてくれやしなかったのさ。
入院時の担当研修医は「傷が残るから」とか言って、摘出を諦めさせようとばかりする
し･･･
私は傷残っても可能性にかけたかったよ。

現在、眼瞼下垂はなくなり、慣れもあり不便はあれど日常生活に支障はなくなってる
けど、複視が苦痛。物が二重に見えるだけなんだけど、やっぱり嫌だ

>>217
俺も眼筋型で胸腺は摘出してないよ。良くなるか分からないのに、
胸腺摘出を要望するなんて凄いなー。しかも女性で10代の時に。
俺なんて変わらなかったら傷だけ残るし、何のために手術したんだって
考えてしまう・・・。
自分の場合は、胸腺に異常が見つからないからっていうのもあるんだけど。

胸腺の摘出は開胸手術の他に、ドレインで吸い出すって方法も
あるから、一度検討してみてね。あと、開胸手術では縫合を形成
外科医にやってもらうだけで全然違うよ。

眼筋型で、なおかつ陰性の人は、一度
ttp://kammuri.com/h2/newpage1.htm　を見て欲しい。
結局私はｍｇだったんだけど、斜視の矯正手術を受けて
複視がかなり楽になったよ。H2さんに感謝(-人-)

age

旦那の母親（70代）が最重症のＭＧで、今気管切開して集中治療室に入ってるんだけど
この状態って正直言ってどんなんでしょう？
胸腺の手術もした方がいいって先生は言っているけど、今他の疾患も見つかって
そっちを先に直さないとＭＧの治療には手が付けられないんだって。
元気になるかな。退院できるかな。
気管切開してもふつうに生活出来るようになりますか？
いろいろ苦労してきた人だからせめて孫の結婚式（未定）くらい見せてあげたい。

大丈夫ですよ。
それにＭＧは病院にいれば、死ぬことは絶対ないんだから
長い目で見守ってあげてね。

他の病気の方が、心配かと思う。
ステロイドパルスは心臓に負担がかかるらしいので、高齢の場合はどうなんだろう。。

早く良くなるといいね。

みなさん、ありがとう。
明日、お見舞い行ってくる。
ばあちゃんお気に入りの孫娘（うちの娘）もいっしょに行くっていうから
喜ぶと思う。

最重症かはわかりませんが、私も気管切開して集中治療室ではないですが、
いわゆる危篤でした。今は普通に生活してるつもりです。

ただ、私は２０代の体力がある時でした。
日本の医療制度は体力管理は、医療対象外とも言えるジャンル。
病気治っても体力落ちて寝たきりなんてならないよう、
ご家族で気をつける方が良いと思います。

ＭＧは症状の重さに個人差があるよね。

みんな、自分の抗体価っていくつぐらいなの？

ＭＧでは、ＶＧＫＣ抗体も出たりその他のいろいろな自己抗体も出る場合も
あったりとまだまだ謎めいてるよね。
末梢神経の神経終末のアセチルコチンか・・・・

>>227さん
3月に検査したとき『66』でした。
今日診察だったので教えてもらった。

>>229
晒してくれてありがとう。
漏れは、2月の検査では、57でした。
症状は人それぞれで、抗体価比べても、仕方ないのは分かっているんだが、みんなどれくらいか気になったので聞いてみました。

プレドニンやらメスチノンやらシクロスポリンを飲んでるﾔｼがいると思うが、少しでも症状が良くなるといいね。

抗体の力価というのはどういう意味？

ここ数日、夜になると噛めない。
プレドニン減量したせいか、体調のせいか、早起きしてるからか…。
考えてもしかたないけど、不安です。

グチです。ごめん。

>>232
どれも、当てはまりそうだがプレ減量のせいが一番濃厚かと思われ。
プレ増量する辛さは分かるが、早めに病院に言った方がいいと思う。
いずれにせよ、これ以上プレ減量はないと思う。

喋りにくい時や体が異様にダルイ時があるけど
しばらくすると元気になる漏れ。
筋肉のあちこちでのピクツキは４年近く。

眼筋型MGの方がいますか？　　　　　　　僕がMGになって早４年。やっと、
ステロイド６０�rから隔日５�rまで持ってくることが出来ました。当初は、
本当にひどい複視と眼瞼下垂で仕事も辞めなければいけないのか、家族を
どうするのか、本当に苦しかったです（病院を９つ回り、病名判明まで半
年かかりました。）そのような状態が約９ヶ月間続き、医者から、この病
状が続くと眼筋麻痺が固定してしまうということでステロイド治療を勧め
られなんとか今のいい状態にもっていくことが出来ました（メスチノン
をその間、服用していましたが全く効果なし。）。
医者ははっきり言えないと思いますが、ステロイドは止められるのですか？
止めた方はいますか？止めてからどうですか？個人差はかなりあると思いま
すが、参考に教えてください。

自分（眼筋、ステロイド歴当時15年位）はいずれ止めたいと医者に話して、
症状も抗体もほぼ正常を保っていたので徐々に減らしてもらって止めた。
止めたらやっぱり眼瞼下垂が出やすくなった。
不摂生（睡眠不足、テキトーな食事etc）すると、まぶたが下がる。
嫌な事、気掛かりな事が続くと、図ったように下がる。
一旦下がると、回復？するまでに数週間かかる。
その期間はメスチノンで凌ぐ。
やっぱ飲んでたほうが楽なのかもなーと思うこともある。
でも再開したいと相談するきっかけも無く何となく現在に至る…。

ダラ患者な自分の場合。

俺はメスチノンは腹が緩くなってダメだ。
ウブレチドやマイテラーゼでは効果がない。

不思議とストレスから解放されると症状が改善されるんだよな。

病弱名無しさんありがとうございます。薬を止めたら止めたでいろいろなRISK
があるんですね。僕は公務員なんですが、結構仕事がハードでステロイド投与
のため入院した日も、確か眼帯をしながら夜中の二時まで仕事をしていたこと
を思い出します。入院したときはみんな大事にしてくれましたが、今は全く普
通なので、自分のことは自分で守らなければと思って仕事をしています。結局
はやってしまいますが・・・。でも、複視や眼瞼下垂のつらさは経験しないと
絶対にわからないと思うので、自分と同じような境遇の人が頑張っているのを
知ると励みになります。また、何か悩みがあったら相談します。ありがとう。

>>237
わたしもメスチノン飲むとお腹がゆるくなるから使いたくなかったんだけど、
主治医に相談したら「まずは半分ずつ飲んで、体を慣らしてごらん」と言われた。
しばらくしたらゆるくならなくなった。

メスチノン飲むとクリーミーな便が出ます。

ムーンフェイスになるか、片目が開かない状態ですごすか。
悲しい。

眼瞼下垂の手術を受けるのもアリだよ

まぶたでなくて、片方の目玉が下を向いてしまっているのです。
それに伴い、まぶたも下がってます。

>>243
一度↓覗いてみたら？
ttp://kammuri.com/h2/newpage1.htm

昨日読みました。
その方は、結局MGなのか、眼筋麻痺なのか、眼瞼下垂症なのかよくわかりません。
眼瞼下垂では眼球はそのままなので複視は起こらないですよね。
その方の書かれているように、わたしも医師から色々ひどいことを言われました。
紹介状持って初診に行ったら、意味もわからず怒鳴って追い返されたり、
診察もしないで病名を決めつけたり。

14ヶ月病院を転々として、先日テンシロンテストで眼球がよく動くようになりました。
あっという間に元に戻りましたけど。血液検査（抗体）の結果は、まだ出ていません。
病名がわかって一安心ですが（確定はしていません）、このスレ読んで副作用の詳細を知り、落胆。
14ヶ月色々調べたので、MGについても知っていましたが、薬の副作用の詳細までは知りませんでした。

>241
私もプレドニンの副作用のこと、聞いた時はショックだったけど
それでも、治療を受けて良かったと思ってる。
毎日の生活が不自由よりも、多少の副作用なら薬飲んで動けるほうが良いと
私は思ってる。（私は全身型なので同じとは言えないけど）
それでも、重篤な副作用は怖いよね。
今のところ、大丈夫だけど。

顔はむくみましたか？

ＭＧってはっきり言って「クラゲ人間」だよね。

>247
ムーンフェイスは出まくりです。
でも、
今は隔日で20ｍｇだけど、もっと多く飲んでた時よりは
少しマシになってきたよ。
今年免許の更新だったんだけど、その前の免許証と比べると
少し顔小さくなったの分ったよ。

でまくりですか。
心の準備がまだできません。。。
でも複視になった時も、治らないと知らされて立ち直れないと思っていたのは1ヶ月ほどで、
その後は他人事程度にまで思えるようになったので、大丈夫かも。

風邪をひいたら、物が二重に見えるようになってしまいました。
せっかくプレドニン1mg/dayまで減ったのに。。。
また逆戻り。
でもムーンフェイスと二重に見えるのだったらムーンフェイスを選ぶ。

両腕にだるさというか脱力感があって、不安で辛いです。
去年の夏から脚にだるさがあり、その後、腕の脱力感も出てきたので
12月に神経内科の先生に診て頂いたら「病気ではない」と言われました。
採血でＣＰＫなどを調べても異常無し。
原因がわからぬまま今年になって何となく症状が無くなっていったのですが、
今週脚のだるさが再発。今日腕の脱力感も数ヶ月ぶりに出てしまいました。
水曜日に神経科病院で採血してもらい、結果は一週間後に出るのですが、
不安な状態が続いています。一体何が原因なのか…。

動いた後だるくなる 物を持つ手が震える 長時間立つと足が震える 複視(斜視) 物が飲み込みにくい ろれつが回らない 話し続けると鼻声になる 呼吸困難になる 物を持つと手が震える時がある 頬が強張る｡症状が夕方又は動いた時酷くなる。MGでしょうか？

岐阜近辺のMG診断出来る病院探しています。もう、体がだるくてしかたがない。

>254
早く病院行った方が、いいよ。
呼吸困難になったら、救急車呼んででも行くべき。

255さんへ 市内の神経内科にかかったら、動脈硬化の検査をされた。これって藪だよね。信用出来る専門医ってどう探したら、いいですか？

MGの発症確率って10万人に5人程度だっけ？
他の病気を否定していくのは、必ずしも間違いではないと思うよ。

>256
その時の様子が分らないから、なんとも言えないけど
257さんの言う通り、他の病気を否定していって診断ってつくものだから
薮かどうかは、分らないと思う。
神経内科って言っても、どんな病院に行ったのかな？
日赤とか、大学病院ですか？
ttp://www.nanbyou.or.jp/soudan/nanren.htm
参考になるかも。
でも、同じ病院でも変な医者もいるし、行ってみるしかないと思う。
あと、強く症状が出てる時に行くと良いよ。

複視が酷くなって来た。やだよぉ。

だから病院に行きなさいよ。

メスチノン飲んで1週間。ぜんぜん効き目なし。
抗体価は2だし、別の病気かなと思ってみたり。
明日通院日だけど、ステロイドだけは飲みたくなひ。

ステロイド嫌ならウブレチドとかマイテラーゼ試したら？
最近は血漿交換って方法もあるらしいね。

血漿交換は、根本的な解決にはならないよ。
一時的に抗体を減らすだけだから。
それに抗体価が低いなら、なおさら意味ない感じがする。
マイテラーゼを試すのは、良いんじゃないかな。

今日マイテラーゼ渡されました。
メスチノンでは平気だったのに、これは猛烈な便意というか腹痛。
ブバ・ブビと全部出したら腹痛収まりました。複視は特に変わらず。

病院に行きたくても、住まい近辺に信用出来る神経内科医が、いないのよ。私は、大学病院の脳下へ３ヶ月置きに通院しているから、もうすぐ通院日。その時に、神内を紹介して貰えばいいのかな？検査とか、どんなのするのかな？筋検って痛いと、聞くけどどんな感じ？

医者も人間ですから、そんな態度ではね。

目がうつろになったり顔がだるかったりして一回大きな病院でテンシロンテスト受けた事ある。
なんか二回注射して最初はただの水を注射してつぎにテンシロンを注入してどっちが
どのように違うとかやった。なんか2回目の注射したとき顔がすっきりした様な気がしたんだけど
筋電図に異常もないし多分白じゃないかと。。そして一年たった今でも原因不明。。
いったい何なんだ・・・顔も突っ張る感じあるし。指も動かそうとするとなんかブルブル震えてキーボード
打ちにくいし・・・ストレスかな？

そういやテンシロンテスト、私はまぶたはすっきりして目が開いたたけど物凄い複視が出た。
それまで力が入らないなりに体が自然に辻褄を合わせてたのかな

>>265
筋検なんてしたことありませんが。MGの検査は余り痛いものはないよ。筋電図も痛い方のじゃないよね
ただ他の病気を否定する検査を一通りやるはずだから、それは痛いかも
とにかく早く町医者でもどこでもいいから病院に行って、紹介状を書いてもらいなよ。
こんなとこに症状書き込んでたって何の意味もない。

腕に電極を付けてパルス電流を流します、感じは家庭用電気マッサージ器を最強にた１０倍位の痛さ拷問です。
一度試して下さい。しびれると言うより痛いです。

病院には一応行きました。血査して貰い今日、結果が出ます。難病センターから、病院を紹介されたから、結果次第でその病院に紹介状を書いて貰います。色々ご意見くれた方有難う御座います。結果は、後程報告します。

>>267
コウゲン病でも、そんな症状がでる場合があるみたいだから、そっちの線で調べてもらったら？

血査の結果だけど、甲状腺異常無し、抗アセチルコリンはまだ結果が、でていなかったから、次回の診察日に分かります。現在通院している病院では、血査以外MGの検査が出来ないので、次回までに別の病院に紹介状を書いておきますと、言ってくれました。

>272
良かった。ちゃんと紹介された病院にも行くんだよ。

因みに273さんは、どんな検査されましたか？症状を教えて下さい。

岐阜近辺なら、岐阜県立岐阜病院の神経内科が良いと聞いた事がことがあります。

検査は、筋電図、血液検査、テンシロンテステトとか、ＣＴとかＭＲＩかな。
呼吸困難で救急に行ったので、あんまり憶えてません。
筋電図、テンシロンテスト、抗体は陽性です。
全身型で
当初の症状は呼吸困難、顔面マヒ、喋りにくい、飲み込みにくい、脱力です。
手術して、今は普通に暮らせています。
今の症状は、眼瞼下垂、脱力、疲れると噛みにくい、くらいです。

こんなところで良いでしょうか。

ＭＧの人間ってホントに役立たずだよね。まるでクラゲ人間だ。

276さん参考になりました。他の人にも質問ですが、MGの検査って、検査入院になりますか？

少しは検索とか調べるとかしないの？

ＰＣ無いもので、調べるにも限界があります。皆さんの足手まといになっていると思いますが、長い目でお願いします。

MGじゃなくても、神経内科の病気が疑わしければ大体検査入院なのでは？
外来でテンシロンテストやって診断、っていう場合もあるみたいだけど
他の疾患についても調べるからかなりの検査をするはず。私は髄液検査？もしたよ。
あと症状が強ければ(歩けないとか)、病名が分からなくても外来で即入院て言われたりする
症状が出てる時は入院した方が楽だよ。いい機会だからゆっくりしてきな。

検査には多分ルンバールもあるとおもう。(((( ;゜Д゜)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

ルンバールって？

背中にぶっとい針刺すんだよ。それで髄液を抜く。いてーぞー。

あー、ルンバールもありましたね。
随液とったあとは、ちゃんと横になってないと
後が大変だよ〜。

MGって全国で1万人前後って言うけど、これって眼筋型も含めてですよね。
病名が判明してない人を含めたら数万人くらいいそうな気がする。
眼科で麻痺性斜視とか誤診で病名が決まってしまう人も多そう。

プログラフカプセル0.5mg／プログラフカプセル1mg
http://www.info.pmda.go.jp/go/pack/3999014M1022_3_02/
薬価 1034.70

妊婦、産婦、授乳婦等への投与
妊婦等
妊婦又は妊娠している可能性のある婦人には投与しないこと．［動物実験（ウサギ）で
催奇形作用，胎児毒性が報告されている2)．］

全身型重症筋無力症
本剤を投与した全身型重症筋無力症19例（カプセル19例）での主な副作用・臨床検査値
異常は，重症筋無力症（クリーゼ）及びリンパ球減少であった．
（効能追加時：2000年9月）

プログラフカプセル0.5mg／プログラフカプセル1mg
http://www.info.pmda.go.jp/go/pack/3999014M1022_3_02/

全身型重症筋無力症
胸腺摘出後の治療において，ステロイド剤の投与によっても効果不十分，又は副作用に
よりステロイド剤での治療が困難な全身型重症筋無力症14例に既存薬剤（ステロイド剤，
抗コリンエステラーゼ剤等）に加え，本剤を投与した結果，10例で筋力等の改善を認め
た．また，易疲労感の改善や，入院治療を余儀なくされていた症例で職場復帰が可能と
なった例もみられた．
なお，本邦及び海外において，本剤の難治性重症筋無力症に対する有効性を検証した無
作為化臨床試験は行われていない．

（参考）本剤はラット重症筋無力症モデルにおいて，抗アセチルコリン受容体抗体の産生
を抑制し，自発性微小終板電位の振幅を改善する63)．

2) Saegusa, T. et al.：基礎と臨床 26 969, 1992 [PRG01148]
63) Yoshikawa, H. et al.：J. Autoimmun. 10 11, 1997 [PRG04959]

http://www.e-pharma.jp/dirbook/contents/data/prt/3999014M1022.html

たかが数ｍ先のトイレに行っただけで、しんどくなる。いっその事入院した方が、楽なのかな？あ〜、早く楽になりたいって愚痴っても、仕方がないか。鬱。

良くなれば、ひどかったときが嘘のように感じるんだよな。
必ずよくなるから、ガンガレ。

眼筋型なんですが、メスチノンを飲むと、薬が効いてる間は複視が大きくなります。
動かない方の眼筋がよく動くようになった結果だそうなのですが、
これは、いいんだか悪いんだかよくわかりませんです。

プレドニンやプログラフは処方されてないの？

>>267です。
去年の9月に検査入院2〜3週間いろんな検査をして結局異常なし。心の問題かもしれないと
うつのお薬（デプロメール）を3ヶ月ぐらい飲んだんですけど効果なし。
俺の病気はいったい・・・？

とにかく自覚症状は
○疲れやすくなった。もう学校とか2時間受けると声が出なくなるほど。最後まで
学校にいるともう誰かに話しかけられても疲れすぎて振り向くことさえ出来ない。
○顔がダルイ。ときどき顔をせっけんでごしごし洗ったときの突っ張ったような
感じがある。
○眼瞼下垂？非常に疲れたときに左の瞼が重くなってどうしようもなくなる。
○もう疲れ果てて保健室とかで休むと少しスッキリする。疲れ果てた時は「あ〜
やっぱり俺はうつ病なのかな」て感じなのに昼寝すると「あれ！？声がスラスラ出るし
顔もスッキリした感じ！！やっぱり俺ってうつじゃないんだ！！」
○手足が疲れるとものっそい震える。腰も震える。

てな具合です。もろＭＧっぽいよね？テンシロンテストやったときスッキリしたような気がしたんだけどなぁ
筋電図は異常なしです。　　もう一回筋電図うけにいこっかな？

一度眼瞼下垂症を疑え

筋電図を始めて受けたとき、
私はMGの反応っていうの？出るまで場所変えてやった。
眼筋型なんだが最初足から始めて反応出なくて、
腕でやったら反応あり、次の検査から腕でやるようになった。

うつも神経伝達が上手くいかなくて起こるみたいだから
似たような症状もあるかもね。って適当なこと言ってすまんけど。
因に思いっきりローテンションで全てが億劫でどうしょもない時など、
メスチノンを一服すると
次第に気分が上向いてくるのが分かる。自分の場合。

>>295
あんまりMGっぽくないかも。複視はある？上目遣いを１分とか続けられる？
私は確かに全身が疲れたーっていう感じはあったけど、それ以上に
なにかしてると今まさにここの筋肉が疲れてるって感じだった
文章だから表現の問題かもしれないし、症状に個人差もあるから私の感想にすぎないけど。
どちらにせよその状態じゃ辛いだろうからMGと決め付けないで内科とか眼科へ行ってみては？
MG疑いならそれから神経内科を紹介してもらえばいい。早く元気に生活できるといいね

メスチノン錠
輸入販売元／共和薬品工業株式会社
提携／アイシーエヌファーマスーティカルスウィッツランド社

ムスカリン様作用軽減のために、アトロピンを投与することは、コリン作動性作用を
過小評価し、メスチノンの過剰投与を招くおそれがあるので、常用すべきではない。

本剤の過量投与により、コリン作動性クリーゼ(腹痛、下痢、発汗、流涎、縮瞳、線
維性攣縮等)がおこるおそれがある。このような場合には、直ちに投与を中止し、ア
トロピン1〜2mgを静注する。また、必要に応じて陽圧人工呼吸、気管切開等により気
道を確保し、症状改善がみられるまで慎重に観察する。

本薬は、主に神経筋接合部のコリンエステラーゼ活性を可逆的に阻害してアセチルコ
リンの分解を抑制する結果、間接的にアセチルコリンの作用を増強するとともに、自
らもアセチルコリン様作用を呈する。本薬のコリンエステラーゼ阻害作用、アセチル
コリン作用増強作用、抗クラーレ作用等はいずれもネオスチグミンより弱く、作用発
現は緩徐でより持続的であった。5,6)

5) 梶本礼義，他：現代の臨床　3：645，1969
6) 梶本礼義：現代の臨床　2：395，1968

メスチノ飲むと、足首やスネ、お尻などが微妙に汗ばむ。
あと、ひざと足首の関節が弱くなると言うか、体重を支えられないような感覚。
下痢は特に平気だけど、便に未消化のものが沢山混じってる。
シイタケとキクラゲ食べたら全くそのままの大きさで全部出てきた。

http://www.info.pmda.go.jp/go/pack/1239003F1038_1_02/

http://www.info.pmda.go.jp/downfiles/PDF/230127_1239003F1038_1_02.pdf

60歳のおばさんです。半年前から右目だけが夕方になると下垂するのと複視します
医大にて眼筋型といわれメスチノンを朝�@夕�@飲んでます。
飲み始めて2ヶ月になりますが毎日夜になると下垂しますか片目でテレビ見てます
薬を飲んでいるからこの程度で済んでいるのかなあ？
時々曇りの日は朝から頭がぼーっとします
聞きたいことがあるんですが
�@皆様は仕事はどうなさってますか？　つらくないですか？
�A私は字を書くのがすきですが、眼筋型は目をあまり使わない方が良いですか？
�Bいつのまにか　気にならなくなったーなんてならないかなあ。。。

今は前向きにこの病気と付き合っていこうと思ってます
長文すいませんでした
最後にこれを読んでくださった方、意見やアドバイスありましたら書き込み
お願いします。　頑張りましょう！

30才男　全身型ですけど

１　仕事は普通にできてるつもりです　
　　仕事中に落ち込んでも、病院行くとこの程度の病気で落ち込むのは贅沢だと思ったり
2　字を書くときは眼筋使わず眼球が下向いてるので楽です。
　　担当医は片目ずつ、目の前で指動かしたりして眼筋を鍛えるようにと言ってました
3　2年目ですけど、落ち込んだのは最初の1ヶ月で、現在は他人事のように思ってます。
　　一生治らないと言われても、慣れたので平気。人生終わった、とかは思わない
　　目標とか理想はだいぶ低くなったけど。

>302
52歳のおじんです、眼筋型左瞼眼瞼下垂
�@車の運転が出来ないので開店休業中
�A自分で車を運転していて、左右視力の違いから車酔いします
　１日一回散歩をして遠くを見る事も良いかも
�B胸腺取って半年ですが一向に良くなりません
テレビは片目で見るより寝そべって見ると瞼が下がって来なくて楽ですよ。

おばさんです　303・304の方アドバイスありがとうございました
病院に行くと、落ち込むのは贅沢だと本当に思いました
田んぼ道を４０分ほど歩いてます
テレビは寝そべって見てると本当に楽でした。＾＾
胸腺取ってもよくならないとの事ですが
どういった場合胸腺を取らなければならないのでしょうか？？

>305
病院でCTを撮ったはずですが主治医は胸腺についての話は有りませんでしたか
胸腺腫が有る場合と60歳以下でアセチルコリン抗体値が陽性で日常生活に影響が有る病状の人
は胸腺切除の対象になります。

お久しぶりです。大学病院に行って来ました。まず問診だけでしたが、MG以外に持病の脳幹の海綿状血管腫の出血や脊髄小脳変性症が疑われると神内の主治医に言われました。とりあえずMRIを撮りその結果次第で筋電図検査をやるそうです。がんがれるかな？

その流れだとルンバールは避けられないようだね

えっ？３０８さんは、私を脅してません？

>>309
きにするな。
必ずよくなるから、今は目の前の事だけみて原因追求と治療に専念した方がいい。

ゴメンよ　脅した訳じゃないんだ。
腹を据えて病気と闘ってくれ！！

310さん311さんサンクス。私は脳幹に海綿状血管腫という血管腫を持っています。医師から「もう一つ脳幹に傷ができたら氏ぬよ」と言われそれ以来、何があっても鈍感な私ですが、流石に今回はｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ。

310さん311さんサンクス。私は脳幹に海綿状血管腫という血管腫を持っています。医師から「もう一つ脳幹に傷ができたら氏ぬよ」と言われそれ以来、何があっても鈍感な私ですが、流石に今回はｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ。結果までﾄﾞｷﾄﾞｷ

ようやく診断が、つきました。
MSでした。
だから皆さんとは、お別れです。今まで親身に話を聞いて頂き有難う御座いました。

age

ＭＧ患者って正直クラゲ人間だよね。

暑くなってきたね。
体力消耗して、これ以上ひどくならんよう、ガンガろう。

私の母がこの病気です。
約一年ほど経ちます。瞼が少し垂れ下がったり、
顔の表情がたまに戻りづらくなったり、
電話していると腕が少しだるくなるくらいの
症状です。皆さんに質問したいのですが、
一年でこれくらいの症状が出るのは進行が早い方でしょうか？

重傷筋無力症眼筋型です。欝病が治ったらMGも楽になりました。神経伝達物質が関係してるみたいです。

>>318
MGは進行性ではありませんので…
一年でそれ位なら症状ははぼそれ位までじゃないですかね
感染症やストレス、睡眠不足で一時的に悪くなる時もあるだろうけど。
治療はしてないんですか？

＞320
レスありがとうこざいます！
母はＭＧと診断されてから一日二回薬を飲んでいます。
薬の名前は分からないのですが…
進行する病気ではないとの事でひとまず安心しました。

>>321
MGのこと余り知らないようなので、病名でちょいとぐぐってみたら？
体験談もあるし、治療についても詳しく書いてあるとこ多いよ
一応携帯用GoogleのURL置いときますね
つ http://www.google.com/imode?hl=ja

暑くなってまいりますた。
みんな、体力の消耗に気をつけてね。

＞322
親切にありがとうございます！
自分も勉強しようと思います。

ウブレチド点眼薬って使っている方いますか？
使うとまぶたは結構あがるけど、閉じにくくないですか？

膠原病スレの住民です。
膠原病スレで重症無力症と関係ありそうな情報がありましたので、
こちらにも転載させていただます。

http://www.mdausa.org/experts/question.cfm?id=2850
225のｗｅｂについて、もうちっとこなれた訳
＞私は59歳女性で、26年以上まえから全身型重症筋無力症です。メスチノン（抗
コリンエステラーゼ剤）と時にプレドニソロン、あと5年以上イムラン（免疫抑
制剤）投与されましたが、疾患のコントロールはよくありません。また私は、ル
ープスと強皮症の存在から混合型結合組織病（ＭＣＴＤ）も合併しています。ま
た末梢神経障害も生じましたが、これは単クローン性ガンマグロブリン血症に
よるものと考えられました。そこで血液内科医の勧めで、週1回で計４回のリツ
キサン静注療法を行いました。神経症状は目立った回復はありませんでしたが、
驚くべきことがおきました。重症筋無力症と診断されてからの体力的なレベル
が改善、以前よりも動けるようになったのです。いまもメスチノンを服用して
いますが、トレッドミルで３０分歩いたり、エアロバイクを30分こいだり出来
るようになり、いろいろな家事をしたり買い物に行ったりできるようになりま
した。血液内科医によると、このようなこと（リツキサンによる症状改善）は、
他の自己免疫疾患患者でもみられるとのことです。このような事例はほかにあ
るのでしょうか。

それにたいするメイヨークリニックの医師の返答
＞このような情報を提供していただきありがとうございます。リツキサン（又
はリツキシマブ）は、Ｂリンパ球の表面抗原にたいする抗体で、循環血中のＢ
リンパ球を減少、除去します。重症筋無力症で、アセチルコリンレセプター
に対する抗体を産生しているＢリンパ球もここ（リツキサンによって除去され
るＢリンパ球）に含まれます。重症筋無力症にたいするリツキサンの大規模な
研究はありませんが、今回お寄せいただいた情報は重要なものです。これは、
メスチノンやプレドニゾロンに抵抗性の重症筋無力症患者にたいする治療法の
基礎となるかも知れません。
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1117957209/231

甲状腺機能亢進症と診断されて一ヵ月、目蓋が垂れ下がってきたので検査に行ったら筋無力症と診断されました。

胸腺摘出以外に治療法はないのでしょうか？

私もその２つ合併してる。どっちも軽い症状だが。
MGは胸腺摘出以外にも治療法はあるけど
胸腺腫などがみられる場合、摘出すればてきめんに治る（というか軽快？寛解？）ことがあるらしい。
私はCTやMRTの結果、胸腺はきわめて正常だったし
前述のとおり軽症ということもあって取ってない。
「どうせ年取ったらしぼむ臓器だしね」と言われてw
MGスレあるから行ってみそ。住人少ないけど。

あっ。パセスレのつもりでレスしてしまった。
ものすごく恥ずかしい…
すみません

328-329様、お答え有難うございます。筋無力症かどうかの検査薬を注射したんですが、完全に回復しないしかなり悪いといわれました。甲状腺の値はそれほど高いわけではないので油断してました。

今日は暑い中特定疾患の継続申請に保健所まで逝ってきました。
暑さで脱力発作起こしそうでしたｏｒｚ

特定疾患の申請が気になりますが、まだはっきりした検査結果がでてないので…甲状腺機能亢進症との合併症です。まだ人並みなはたらけるし、そういう場合はどうかな？

人並みな→人並みに

失礼…

>332
MGの為の治療（薬飲むだけでも）してれば、大丈夫と思う。

>>327
ステロイド内服やステロイドパルス、それらと免疫抑制剤の併用といった治療法や、
抗コリンエステラーゼ剤服用、血漿交換や免疫グロブリン療法があります。
ただ対症療法でない病気自体の治療としてはステロイドの使用(場合により免疫抑制剤の併用)と
胸腺摘出だと思います。あとは症状を一時的に抑える効果しかないと聞いています。
あと私は首にも胸腺のように抗体をつくる場所があることがあり、ＣＴで見つかったら
それも切りましょうと言われました。なかったので胸だけで済みましたが。

ただ>>330＝>>332さんだとすると＞かなり悪い　と　＞人並みに働ける　は
両立しないと思うのですが…。何が悪いのでしょうか？
テンシロン(ＭＧか否かの検査薬)で症状の重い軽いって判断できるのかな？
基本的に自覚症状及びQLOで判断するものだと思いますよ。

age

私もMGです。５年前に手術しました。
胸腺腫ありです。
術後人工呼吸器挿管の経験あり。

だけど今は普通の生活してます。
お薬はやめました。
こんな人もいるというご参考に

皆様、詳しいレス有難うございます。

昨日またもや転んでかなり怪我をしたし、目蓋はあまり具合がよくないし…来週抗体の有無の結果がでるので参考にさせていただきます。有難う〜〜

>>325
一応俺も医者なんで、ウブレチド点眼の処方経験があるが、あれははっきり言って効かない。眼瞼下垂なのかい？

八年間、眼瞼下垂です。ものも二重にバンバン見えます。
内服（マイテラーゼ、プログラフ）
効果がさっばりでないんで、点眼すすめられました。
一日6回さして下さいといわれましたが、逆にまぶたはあがるが、
閉じる時に閉じにくいし、違和感たっぷり。続けるべきでしょうか？

10年ほど前からＭＧです。
全身型だからすぐ手術と言われ、何も疑わずに承諾しました。
胸腺腫瘍はありませんでしたが、胸腺と周りの脂肪も全部、完全に取ったと言われました。
手術の後はステロイドを使いましたが、今は、全く症状なしです。
傷もずいぶん目立たなくなりました。痛みはほとんど残っていないです。
いまでも、念のため、通院していますが再発の予感は全くありません。
はじめから大学病院の専門の医師にかかったことがよかったのだと思います。
担当医は、いろいろな薬を使う前に手術する方が、長い目で見るといい、
といつも言っています。

２年前に胸腺を切りました。ビデオ補助手術ﾉ方が痛くない、傷が小さい、
と言われて手術した｡ところが、手術の後でＣＴを取ったら､半分以上胸腺が残っていたと言われ､
今度は骨をあけて手術しました｡このような手術方法は一般的なんですか？

＜341
「周りの脂肪も全部、完全に取る」とはどういうことですか？
胸腺は脂肪のようなモノと言われましたが、意味がよくわかりません？？

>342
すみませんが、私にはよくわかりません。
執刀医の先生が説明してくれた時のメモにそう書いてありました。

重症筋無力症の顔型ってありますか？

質問の意味が分りません。
筋無力症の症状が、顔に出ることがあるかという意味なら
”あります”。

>>345 いえ重症筋無力症が顔だけ出て体や腕等には出ないことってありますか？

>>342
341さんではありませんが
私は胸腺の周りの脂肪にも、飛び地のように胸腺の組織が入り込んでることがあると聞きました。
それを取り残さないために、周囲の脂肪組織も一緒にとるのだそうです。
それが「拡大」胸腺摘出術というらしいです。
ＭＧで普通に胸腺をとったら、診断書には拡大胸腺摘出術と書かれると思いますよ。

>>346
眼筋型ならまぶたや眼球運動が主症状で四肢には症状がほとんどないと思いますが
症状の出る場所、強さは人によるので…

自分は１年前ＭＧの疑いで検査入院して、テンシロンテストを受けました。
１年半前に顔がだるい、疲れやすい等の症状が出始めて、
その頃特に心の問題になるようなこともなかったです。
そしてテンシロンテストと筋電図検査をしたのですが、テンシロンテストをやったとき
ホントに症状が一瞬おさまった様に感じたのですが筋電図に異常がなかったので結果は白。
そして今は親が精神の問題と決め付け精神科に通わされているのですが、
どうしてもこの症状は精神の問題じゃないと思うんです。
ＭＧというのは筋電図に必ず異常が出る物なのですか？

長文ｽﾐﾏｿ･･･
今、突然なぜだかわからずこの症状が起きたのに周りから心の問題だと言われて非常に悩んでいます。
誰か教えてください。

テンシロンテストは健常者でも慢性疲労が改善したような気になったりすることがあるよ。
眼瞼下垂は大丈夫なのかな？

>>350
疲れると左瞼が下がってきます。あと、舌もつれが激しいです。
器用に動かそうとすると震えたり、喋りがゆっくりになって話づらかったりするときもあります。
あと、声も疲れてくると出なくなってほぼ無声音になります。


とにかく疲れやすくて全体的に顔がブルブル痙攣します。

>>351
一度眼瞼下垂症を疑ってみてはどうだろう？
あと、ミトコンドリア病の否定は済んでる？

>>352
わかりません･･･ミトコンドリアとはどのような検査をすればいいのですか？

>>353
筋肉の一部を切り取る？検査だったと思う。
あとエアロバイクをこいでどれほど乳酸値が上がるかの検査もあったと思う。

症状を伺っていると、自立神経失調症が近いかなって気もします。
眼瞼下垂症は自立神経失調症の原因になり得ますよ。

>>354
返信ありがとう。
今まで医者に「自律神経失調症」といわれてもなっとくいかなかったのですが、
やっと決心が付きました。やはり自分は自律神経失調症なのかもしれませんね

MGは全身の筋肉に力が入らないまるで「クラゲ」
MGのひとってくそみその役にも立たない「クラゲ人間」だよな。

全身とは限らないけどね。

>>356
そんなこと言ったら駄目だよあんた。
健常者が善意の名の下に自己満できるかけがえのない餌じゃないですか。

MGも困るけど、プレドニゾロンの副作用もなかなかダメージが大きい。

財務省主計局の向井治紀法規課長は5日、奈良市で行われた財政講演会で、
伸び続ける医療費を抑制する観点から、終末期医療について、
「どこまで保険で保障すべきなのか、国民的議論を重ね、
コンセンサスを得た上で、公的保険から外すべき」との私見を披露した。
http://dr.carenet.co.jp/ed/dr?xcd=CBufB0314&url=%2Fnews%2Fjm%2F2005%2F08%2F0808_02.aspx&arg2=3701-3

メスチノン服用二ヵ月くらいから眼瞼下垂かなり改善してきました。見た目気にならないくらいになり家族以外、周囲は治ったと思っている。

そんなに単純に治れば苦労はないと思いつつ、他人にいちいち眼瞼下垂の理由を言わなくてよくなったのはよかった…

メスチノン俺は下痢がひどくて駄目だったよ_|￣|○

私も飲み初めて1ヵ月少しは飲むと2〜3回トイレに駆け込んでいて通勤時、プチ困ったけど今はおさまりました。

でも、念のため会社についてから飲んでます(^o^;少し便秘ぎみ…うまくいかないデスね★

昨日、胸腺のCTとりまして腫瘍も肥大もありませんでした。

軽度の全身型との診断でした。２ヵ月毎の通院とメスチノン２錠／日の服用を続けて経過をみることになりました。

質問です　目を意識していれば開けていられるんですが　意識してないと
まぶたが下がっているようです　これはＭＧでしょうか？

発症した１５年前はほぼ全ての症状があったのに、発症の２年後くらいから話しにくい
症状のみになりました。抗体マイナス、胸腺腫なしです。似症状の方はいらっしゃいますか？

はじめまして。私は12歳の時にMGの診断を受けました。今は私も25歳になり、数年前完治と言われて定期的な通院もしていませんが、子供を産む際に再検査したら筋電図にも、また抗体にも陽性反応がありました。

続きです。最初かかっていたのは大学病院なんですが、検査したのは総合病院です。検査の結果を紹介状に頂いて大学病院を受診しましたがこのままで問題ないと言われました。検査でひっかかってるのに問題ないんですかね？同じような方おられますか？

前回の受診の時、今後について説明をうけたんですが主治医は抗体の数値と重症性は一致しないとおっしゃってました。

以前、解熱剤でアナフラキシーショックをおこした時、アレルギー科の医師も抗体反応の数値と実際の症状は比例しないと言ってました。まだ症状が軽い方も経過を観察していったほうがいいと思います。

365さん、こんばんは。

私の場合は意識しても明らかに半開き状態でしたよ。今では、薬が効いてきてほぼ両目が同じくらい開いてますがやはり写真などでは目の開き加減が違います。両目に症状がでているんですか？

>>365
俺も目が開きにくい、顔が動かしづらいという症状があって病院にいったんだけど、
検査で異常なく自律神経失調症と診断されたよ


もしかしたらあなたも自律神経失調症か他の病気の可能性もあるので、まずは病院へ

368です。
>>369さん、そうですか。やっぱり経過観察が必要なんですね。
私は完治と言われてから特定疾患の受給資格を無くしたのですが、この場合はやっぱり実費なんですかね〜？
それはちょっとイタイなあ…(>д<)

>372
検査の数値だけでなく、症状もあるのですか？
だとしたら、また特定疾患申請すれば良いと思うけど。
お金戻ってくるまで時間かかるから、大変だけどね。

私は甲状腺も悪いので、神経内科と内科の医師二人が治療にあたってくれていますが、二人とも完治という言葉は使わず寛解(字はあってるかな？)といいますよ。

自己免疫疾患は症状がおさまることはありますが、再発や悪化することも多々あるということです。MGに関してはこのまま症状が進まなければラッキーとは医師の弁…

>>373さま。
372です。症状は疲れ易い程度で、眼瞼下垂が現れるようなことはありません。
多分、他人と比べると疲れ易いという程度です。
時々自分の唾液で誤嚥するけど、なにせ慢性的なもので普通の人はどうなのか、がよくわからないのでなんとも言えないのですが(>ε<)

>375
その病気のための治療や薬を使っていれば通るはずだから、
申請してみれば良いと思う。
緩解の場合も、資格者証というのがもらえて、悪くなった時に手続きが楽になるように制度が変わったので
やってみる価値はあると思うよ。

僕は昨年の５月にＭＧと診断されました。症状は複視、瞼が下がる、顎の脱力、手足の脱力でした。胸腺は異常無し。抗体は０.２でした。しかし医師の勧めで胸腺拡大摘出術をしました。今月の血液検査の結果、抗体が無くなりました。

よかったね。いい先生に巡り会えて。

377の者です。 378さん、私の事でしょうか？

筋肉のピクツキがある人いますか？

メスチノン飲んだらあるよ

今年の9月にMGになりました。まぶた下がりっぱなしで、日常生活が厳しいです。まぶたにテープ貼って吊り上げてますが、駄目です。メスチノンもあまり効きません…眼筋型の方は肩こりひどくないですか？首から肩、背中にかけて、こりがひどいです。

眼筋型じゃなく全身型で肩こりかなりひどいよ
頭の重さが支えられなくて変な姿勢になってるらしい。
もしかしたら首にもごく軽く症状が出ているのかもしれないですよ
プレは飲んでないのですか？9月からならまだ全身型へ移行する可能性があるので
細かいことでも主治医に相談なされた方がいいですよ

プレのおかげでまだ眠れない。風邪がはやってる中仕事行くの嫌だなー。対策してても怖い

383です。まだプレはでていません。北海道では眼筋型だと特定疾患が受理されず…肩こりは首から背中まで酷いです。全身型かどうかまだ医者はわからないみたいです…

>>383
血液検査は陽性なのかな？
胸腺種は確認されているのかな？

症状が瞼だけに限定されているのなら、一度眼瞼下垂症を疑ってみたらどうだろう？

友達がこの病気になってしまいました。どんな病気なんですか？治るんでしょうか？今は目に症状がでてるみたいです

383です。血液検査は陰性です。胸腺がどうなのかは、よくわかりません…テンシロンと筋電図で筋無力症と診断されました。肩こり以外にも両腕が筋肉痛です…眠剤を飲んでるのですが、バルビ系しか飲める薬がないです…

>>388
↓みたいな例もあるので念のため
ttp://kammuri.com/h2/newpage1.htm

ＭＧって最悪の神経筋疾患だよなー。ＭＧ野郎はもはや人間ではない。全身に力の入らないクラゲ人間。生きる屍。

１年くらい前からまぶたに違和感を感じ、半年くらい前から、まぶたが重くて目を開いているのがつらくなりました。
そして、ここ３ヶ月くらいは、まぶたが半開きの下垂状態・・・。ものは二重には見えません。
これってMG？

そんな内容だけで判断できたらいいのにね
病院行け病院

age

この病気は色々な自己抗体が出る病気ですか？

>>385
＞北海道では眼筋型だと特定疾患が受理されず…

そんなはずは無いと思いますが…。私が入院中に眼筋型で特定疾患受けてる人、居ましたよ。

２年前手術をしました。手術の二日前、新婚３ヵ月の夫に離婚してほしいといわれ、理由は迷惑だからとのことでした。今だにそのことばが耳から離れません。同じような人はいますか？私は今も恋愛するときは病気のことは隠します。

>>396
私はMGのことを知った上で元カノと付き合いました。でも結局７年付き合って彼女の母親と彼女の意見で自分に幸せになってほしいということで別れました。
別れたくなかったしいつまでも一緒に居たかった。こんな人も居るんですよ。判ってくれる人も居るはずです。

そうやって頂いてありがとうございます(^-^

この病気って一般的な血液検査の項目でも疑い分かりますか?

この病気で仕事をドクターストップされても、障害とかの（よく知らないが）受給できないんですってね？病院の帰りにおばさんが話しているのを聞いて驚いてます。

障害年金でした。汗
筋肉なかったら何もできないじゃん。酷いわね。

>>399
一般的な血液検査では多分解らないんでないかな？
アセチルコリン受容体抗体の血液検査は少し時間かかるから。

>>401
障害基礎年金なら各役所
障害厚生年金なら各社会保険事務所に直接問い合わせてみた方が良いと思います。
ＭＧで実際受給してる人の話しも聞いた事あります。

この病気は近くの神経内科とかでも診断できますか？

>>404
検査はしてくれるでしょう。

しかし、この病気は症状の度合いや、症状の出る箇所も人によって違うので、医療費を無駄にしな為にもＭＧに詳しい医師に診てもらいましょう。
ＭＧに詳しい医師が判らないなら、難病センターに相談してみてください。

眼筋型でも、全身がダルかったり
力が入らなくて、重いものが持てなくなったりしますか？
当方眼筋型なのですが、ずっと身体が動かしにくく、医師は大丈夫としか言わない…不安です

>>406
眼筋型は目にしか症状でないよ。
その体の症状がＭＧかどうかは判らないけど、
ＭＧの事良く判ってる医師なら少しでも変な症状が出たら検査してくれるはず。
神経内科医が必ずしもＭＧに詳しいとは限らないので。

ちなみに俺の場合、目からきました。
で、最寄りの神経内科で一ヶ月以上に渡り、散々色々検査したのにも関わらず、診断付かずでした。
それでＭＧに詳しい医師に診てもらったところ、
一発で全身型のＭＧと診断が付きました。
自覚症状が無い箇所に筋電図の波計に異状が出て、全身型ＭＧと診断が付きました。

ていうか発症後の期間によっては眼筋型から全身型へ移行する場合もあるみたいだし
実際私もはじめの２ヶ月くらいは眼の症状だけだった気がする。
1年くらいなら移行することもあるんじゃない？

病院に行ったら風邪拾ってきた。頭が熱い〜。マスク手洗いうがいしてるのにorz
なんかタクロリムス始めたからなのかプレのせいなのか、体温調節が上手くいかない
暖かくしたいけど、すると熱が中にこもる。苦しい。

>>409
もちろん症状が移行する場合もあるでしょうね。
診断が難しい病気なので、ちゃんとした医師にかかるのが一番ですね。
私の担当医はネットでも名前が載ってる名医なので運が良かったです。
そのおかげで体調は順調。

プレ服用してるなら風邪やインフルエンザに感染しやすい体質になってしまうのでお大事に。
ＭＧって熱出したら体調悪化しますからね。
私も風邪、インフルエンザは恐いです。

>>406
自分は眼筋型だけど酷い不摂生してたら燕下症状とか
カラオケまるまる一曲は歌えなくなるとか、
腕上げてられなくなるとかの症状が出ました。
筋電図は右腕の先で採ってました（今はもう採ってない）。
全身とまではいかなかったけど、肩くらいまでは症状出ることがありました。
パルスして養生したら良くなりました。
自分の場合ですが。

>>411
それって全身型では？
眼筋型は目に関する筋肉のみに症状が出るMGのはず。

俺の知り合いにも全身型（多分オッサーマン分類２Ｂ）のＭＧの知り合いがいるけど、
デパスとかハルシオンとかリタリンとかガボガボ飲んでるぞ。あいつきっと近いうちに死ぬな。

この病気は必ず複視の症状がでるんでしょうか？
眼瞼下垂はしてるんですが複視はなないのでこの病気なのか
どうかわからず悩んでいます

>>413
その薬処方してる医者は何をやってるのかね！
たしかにこんな病気になると精神的にとか、薬の副作用で不眠になるのは分かるけどね。ハルは依存性強いし、服用続けると効きが弱くなるから量が増えるんだよ。
その人、それ続けてるとマジやばいよ…

>>414
ＭＧは人によって症状が様々な病気です。
現在は複視の症状が無くても徐々に進行する場合もあります。
眼瞼下垂の症状があるなら病院で検査してください。
ただ悩んでいても病気は良くなりませんよ。

この病気の人が通常の眼瞼下垂の手術を受けた場合
どうなるんですか？

私も眼筋に発症してから３年目。まだ全身型かはわからないけどいつ転移するか怖くて仕方ない。。。
胸線腫摘出手術・ﾒｽﾁﾉﾝ錠投薬治療中です。
乱視は急な視線移動の時に起こります。。。

>>418
俺は目から症状出て、検査結果、全身型だった。
ＭＧになってから約二年位。
現在も車の運転が少し困難。
ミラーに視線動かす時と、遠近感が変な感じ。
その日の調子にもよるけどね。

>>419
私は急に乱視が起こるのが怖くて車の免許が取れない・・・・
日によって調子が違うのは私も同じ。調子悪いと薬飲んでもあまり目が開かない。

ＭＧって必ずしも皆が全身型って訳じゃないですよね？

>>420
ＭＧにはアセチルコリン受容体抗体陽性と、アセチルコリン受容体抗体陰性の二種類があります。
アセチルコリン受容体抗体陰性のＭＧはマスク抗体によるＭＧと最近の医学で解ってきた事らしいです。
陽性にしろ陰性にしろ症状の種類は、全身型、眼筋型、球症型の三種があるようです。
あなたの言う乱視とは複視の事でしょうか？
複視なら対策はあります。
片目ふさげば一つに見えます。
この方法で免許取得した人もいますよ。

あげ

>>421
片目閉じた状態でも免許とれるんですか！？
それを聞いて安心しました、もう諦めてたので・・・・・＜免許取得
ありがとうございますm(_ _)m

>>423
法律が変わっていなければ、片目でも免許は取れます。
一応、公安委員会か自動車学校に確認してみてください。

はじめまして。ここ数年、複視と瞼が下がる症状があります。検査の内容と費用の目安を教えていただけませんでしょうか。また手足の筋肉のぴくつき、こむらがえり等はMGで発生することはありますでしょうか。よろしくお願い致します。

>>425
まず病院行ってください。
たしかにＭＧにはそういった目の症状はあります。
だけど薬の副作用以外で筋肉の痙攣は無いはずです。別な病気の可能性もあるかもしれません。
検査費用は内容で変わります。

ＭＧの検査内容は
テンシロン試験
筋電図
血液検査
胸部レントゲン