◆高身長◇マルファン症候群◇痩せ◆
前スレが落ちてしまったので、もう一度立てました。
この病気は、とにかく情報が少なく、ほとんど一般にも知られていないので
ここで情報の交換や相談などをしませんか。
前スレ
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1051636130/
この病気は、とにかく情報が少なく、ほとんど一般にも知られていないので
ここで情報の交換や相談などをしませんか。
前スレ
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1051636130/
|
|
|
>>1乙
記念ｶｷｸｹｺ
歴史上の人物にもマルファン症候群の患者がいるね。
古代エジプトのファラオ アクエンアテン（ツタンカーメンの父親）
合衆国大統領 エイブラハム・リンカーン
ヴァイオリニスト パガニーニ
ピアニスト セルゲイ・ラフマニノフ
もっとも、医学的な報告がされたのは１００年前だから確証は無いけど。
古代エジプトのファラオ アクエンアテン（ツタンカーメンの父親）
合衆国大統領 エイブラハム・リンカーン
ヴァイオリニスト パガニーニ
ピアニスト セルゲイ・ラフマニノフ
もっとも、医学的な報告がされたのは１００年前だから確証は無いけど。
5 ：病弱名無しさん：03/06/03 18:30 ID:PXcJPc5T
実際にマルファン症候群だと診断された方はいますか？
僕はその疑いがあるようで、診察も受けているんですがハッキリとしません。
どうやって判断したらいいでしょうか？
僕はその疑いがあるようで、診察も受けているんですがハッキリとしません。
どうやって判断したらいいでしょうか？
俺のばやい非常にわかりやすい体型だったしマルファンに起こる諸症状もほとんど出てたので
診断は早かった。突然変異
診断は早かった。突然変異
マルファンの症状がほとんど出ていたっていうのは大丈夫なんですか？
軽いクモ指になるだけの場合もあると聞いたんですが。
軽いクモ指になるだけの場合もあると聞いたんですが。
>>8
大丈夫か？と聞かれても生きてるし・・・
一応動脈の手術は終わってる。
マルファンの症状って人様々だからね、くも指になるだけの人もいるんじゃないの？
俺は家族親類にマルファンの人がいないのでそんなに詳しくない。
あとは解離起こさん様に定期健診欠かさないようにするしかない。
大丈夫か？と聞かれても生きてるし・・・
一応動脈の手術は終わってる。
マルファンの症状って人様々だからね、くも指になるだけの人もいるんじゃないの？
俺は家族親類にマルファンの人がいないのでそんなに詳しくない。
あとは解離起こさん様に定期健診欠かさないようにするしかない。
ありがとうございます。>>9さんがお元気で何よりです。
失礼な事を聞いてしまって申し訳ないです。
僕は高校生で心臓の検査をしたんですが、少し変形（水滴状）していると言われました。
マルファンだとしても恐怖心などは無いんですが、
マルファンの事を調べていると親に怒られたりして「そうだと決め付けるな。」と言われるんですが
症状が８割方合っているのに否定するのは、都合よすぎるんじゃないか？と疑問に思っています。
失礼な事を聞いてしまって申し訳ないです。
僕は高校生で心臓の検査をしたんですが、少し変形（水滴状）していると言われました。
マルファンだとしても恐怖心などは無いんですが、
マルファンの事を調べていると親に怒られたりして「そうだと決め付けるな。」と言われるんですが
症状が８割方合っているのに否定するのは、都合よすぎるんじゃないか？と疑問に思っています。
11 ：病弱名無しさん：03/06/06 03:32 ID:uf6TpNr7
日本での患者数ってどれくらいいるんだろ？
>10
自分と親の関係をよくしなさい
自分と親の関係をよくしなさい
13 ：病弱名無しさん：03/06/06 23:17 ID:B+4PUaNR
これって染色体がXYYの人のこと？
?
15 ： ：03/06/07 01:51 ID:F2nKR8kw
16 ：病弱名無しさん：03/06/07 02:05 ID:oYBExlxF
3万人か。一度リアルで会ってみたい。
自分以外のマルファン患者は見た事がない。っぽい奴なら見たことあるが。
自分以外のマルファン患者は見た事がない。っぽい奴なら見たことあるが。
17 ：病弱名無しさん：03/06/07 02:11 ID:jrmia/Ha
近視もヒドいと聞きましたが本当？
18 ：病弱名無しさん：03/06/07 08:03 ID:tclfbpls
３万人って多いな。
でも、全員が背高くて痩せてる訳じゃないからなぁ。
でも、全員が背高くて痩せてる訳じゃないからなぁ。
19 ：病弱名無しさん：03/06/07 09:43 ID:mO9CB8Y8
このスレはちょっとカキコさぼるとすぐ落っこちるな
人も少ないし定期ageが必要だね
人も少ないし定期ageが必要だね
20 ：病弱名無しさん：03/06/07 10:05 ID:tclfbpls
応援age
21 ：病弱名無しさん：03/06/07 17:41 ID:rmWYiyCO
俺もマルファン疑いありで家系調べたら、
曽祖父、曽々祖父が２代続いて近親婚（しかも従姉妹）・・・。
マジかい・・・。
曽祖父、曽々祖父が２代続いて近親婚（しかも従姉妹）・・・。
マジかい・・・。
22 ：病弱名無しさん：03/06/08 01:03 ID:UYZ1W7go
マルファンの人は疲れやすい＆年中体調悪く成りやすい。
俺だけだろうか？
怠慢、根性なしと思っているﾔｼもいるみたい。
解ってもらえないのは辛いな。
俺だけだろうか？
怠慢、根性なしと思っているﾔｼもいるみたい。
解ってもらえないのは辛いな。
死に直接関係する心臓関係も重要だが、
この病気は俺の人格形成やその他メンタルな部分ににかなり影響を与えた。
独特な体型諸々。
この病気は俺の人格形成やその他メンタルな部分ににかなり影響を与えた。
独特な体型諸々。
24 ：病弱名無しさん：03/06/08 02:16 ID:T93jp516
眼と骨格にかなり合致する症状が出てる。 なんか怖いな。検査しに行ってみようかな。
25 ：病弱名無しさん：03/06/08 17:55 ID:Qj5BTDHw
マルファンに関係あるかどうか判らないですが、
痩せてる人って代謝高い人多くないですか？
寝てるとき汗かいて、その気化熱で風邪ひいてしまった・・・。
痩せてる人って代謝高い人多くないですか？
寝てるとき汗かいて、その気化熱で風邪ひいてしまった・・・。
26 ：病弱名無しさん：03/06/09 16:50 ID:9YQMdiiJ
疲れやすいと言うか、すぐ動悸＆息切れ＆足の震えが来ます。
眠いし動機が激しい。まじで長距離長時間歩くのはしんどい
28 ：病弱名無しさん：03/06/09 17:11 ID:s2/YNud8
なんかエジプトの何千年か前のエライ人もこれだった説
29 ：病弱名無しさん：03/06/09 17:46 ID:9YQMdiiJ
>>28
4 ：病弱名無しさん ：03/06/03 14:50 ID:FzSA9NqR
歴史上の人物にもマルファン症候群の患者がいるね。
古代エジプトのファラオ アクエンアテン（ツタンカーメンの父親）
合衆国大統領 エイブラハム・リンカーン
ヴァイオリニスト パガニーニ
ピアニスト セルゲイ・ラフマニノフ
もっとも、医学的な報告がされたのは１００年前だから確証は無いけど
↑でしょ。
「脳水腫」か「マルファン症候群」だったらしいね。
石像の画像がコレ↓
http://www5.famille.ne.jp/~sunafuki/Egypt/scripts/Eg816-114.htm
「面長、長い腕、女性的な体格」それっぽい体格だね。
4 ：病弱名無しさん ：03/06/03 14:50 ID:FzSA9NqR
歴史上の人物にもマルファン症候群の患者がいるね。
古代エジプトのファラオ アクエンアテン（ツタンカーメンの父親）
合衆国大統領 エイブラハム・リンカーン
ヴァイオリニスト パガニーニ
ピアニスト セルゲイ・ラフマニノフ
もっとも、医学的な報告がされたのは１００年前だから確証は無いけど
↑でしょ。
「脳水腫」か「マルファン症候群」だったらしいね。
石像の画像がコレ↓
http://www5.famille.ne.jp/~sunafuki/Egypt/scripts/Eg816-114.htm
「面長、長い腕、女性的な体格」それっぽい体格だね。
30 ：病弱名無しさん：03/06/09 17:53 ID:zihmBGQu
バレーボール女子米国五輪代表だったハイマン選手もそう。
後に来日してダイエーでも活躍しましたが心臓病で若くして亡くなりました。
長身のスポーツウーマンだからといって身体強健とは限らない。
やはり健康管理は細心の注意が必要かも。
後に来日してダイエーでも活躍しましたが心臓病で若くして亡くなりました。
長身のスポーツウーマンだからといって身体強健とは限らない。
やはり健康管理は細心の注意が必要かも。
31 ：病弱名無しさん：03/06/09 23:32 ID:/RqeGnjE
マルファンの人には特殊な才能に恵まれている人も
結構いるらしいけど、俺には全然当てはまらないな
どっちかというと知障のほうが近いかもｗ
結構いるらしいけど、俺には全然当てはまらないな
どっちかというと知障のほうが近いかもｗ
32 ：病弱名無しさん：03/06/10 00:07 ID:nub/7pM2
５才位の頃、バイオリンが習いたくてしょうがなかった。
でも、親の返事はダメッの一点張りだった。
しばらくの期間は駄々をこねて親を困らせていたが
その内に諦めてバイオリンの事などすっかり忘れてしまった。
俺が高校生になって、ダメといった理由を初めて教えてくれた。
お爺さんが（父方の）尺八、琴などの演奏が得意で大酒のみ
しかもかなりの道楽者だったので、俺が楽器を習う事＝爺さんのようになる。
などとイメージしてしまったからだそうだ。
マルファンのことを知って、あの頃バイオリンを始めていれば
パガニーニのようになれたかも知れないなんて
ほんの少し思ってしまった俺ってしょうもないな（笑）
でも、親の返事はダメッの一点張りだった。
しばらくの期間は駄々をこねて親を困らせていたが
その内に諦めてバイオリンの事などすっかり忘れてしまった。
俺が高校生になって、ダメといった理由を初めて教えてくれた。
お爺さんが（父方の）尺八、琴などの演奏が得意で大酒のみ
しかもかなりの道楽者だったので、俺が楽器を習う事＝爺さんのようになる。
などとイメージしてしまったからだそうだ。
マルファンのことを知って、あの頃バイオリンを始めていれば
パガニーニのようになれたかも知れないなんて
ほんの少し思ってしまった俺ってしょうもないな（笑）
33 ：病弱名無しさん：03/06/10 00:19 ID:Db5cx0DO
コレ↓パガニーニのデッサン画があって手まで描いてあるけど、頭よりデカイな手。
http://www.geocities.co.jp/HeartLand/9101/paganini.html
http://www.geocities.co.jp/HeartLand/9101/paganini.html
34 ：病弱名無しさん：03/06/10 00:36 ID:nub/7pM2
俺の手も大きいけどパガニーニには全然負けてる（笑）
でも彼の顔は面長じゃないね。俺は面長なんだけど。
でも彼の顔は面長じゃないね。俺は面長なんだけど。
35 ：病弱名無しさん：03/06/10 16:47 ID:SPPHrkOf
たしかに、パガニーニはそれほど面長じゃないみたいですね。
頬骨や顎は張ってますけど。
クモ指って言うより、手全体が馬鹿でかいですね・・・・。
頬骨や顎は張ってますけど。
クモ指って言うより、手全体が馬鹿でかいですね・・・・。
36 ：病弱名無しさん：03/06/10 18:05 ID:skSb+q5g
自分顎がひっこんでて、歯並び悪くて高口蓋、
矯正した人いる？
矯正した人いる？
37 ：病弱名無しさん：03/06/10 18:07 ID:SPPHrkOf
ラフマニノフの情報もあったので、追加です。
演奏中の手のアップ
http://www.filomusica.com/filo18/ginast.html
タバコを吸う写真
http://webclub.kcom.ne.jp/ma/katchen/rachtop.html
ラフマニノフの手について
http://www.geocities.co.jp/Hollywood/1252/rachmaninoffb.html
演奏中の手のアップ
http://www.filomusica.com/filo18/ginast.html
タバコを吸う写真
http://webclub.kcom.ne.jp/ma/katchen/rachtop.html
ラフマニノフの手について
http://www.geocities.co.jp/Hollywood/1252/rachmaninoffb.html
38 ：病弱名無しさん：03/06/10 20:15 ID:GgpbH555
身長１９０代前半で７０㌔。
鳩胸。てゆーか肋骨がでてる。
運動極駄目。
○ファ祖なのかな。。
鳩胸。てゆーか肋骨がでてる。
運動極駄目。
○ファ祖なのかな。。
39 ：病弱名無しさん：03/06/11 00:07 ID:AQPV+fr1
ラフマニロフの指はいかにもマルファンって感じだ
自分の顔もこのタイプだな
よう、兄弟！なんてね
自分の顔もこのタイプだな
よう、兄弟！なんてね
40 ：病弱名無しさん：03/06/11 00:09 ID:AQPV+fr1
ラフマニノフでした
41 ：病弱名無しさん：03/06/11 13:11 ID:aAGoNgcu
医者に、マルファンでも女性はまあ大丈夫
と言われました。
そういうものなんですか？
疲れやすいけど、自分でも怠けてるのかなあとか
思ってつい無理してしまう。
と言われました。
そういうものなんですか？
疲れやすいけど、自分でも怠けてるのかなあとか
思ってつい無理してしまう。
42 ：病弱名無しさん：03/06/12 22:21 ID:AlrBwkze
カマキリってあだ名だった。
43 ：病弱名無しさん：03/06/13 01:04 ID:NAqh9GoD
ｽﾊﾟｲﾀﾞｰﾏﾝ
マルファソと高身長の因果関係がとことん謎。
筋肉つかないから伸びやすいって事かな。
筋肉つかないから伸びやすいって事かな。
筋肉無い方が背は伸びるみたいですね。
友達で筋肉つけすぎて中２で成長止まった人もいました。
あとは、骨端が閉じるのが遅いとか？
友達で筋肉つけすぎて中２で成長止まった人もいました。
あとは、骨端が閉じるのが遅いとか？
46 ：病弱名無しさん：03/06/14 18:02 ID:IaovL/uD
マルファン症候群診断の際のチェックポイントを教えてください。
ﾏﾙﾌｧﾝ・ﾈｯﾄﾜｰｸ・ｼﾞｬﾊﾟﾝ
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/marfan-info.html
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/marfan-info.html
48 ：病弱名無しさん：03/06/15 01:46 ID:lRHGViqU
腕時計をつけると余計に手首の細さが目立つようなきがする
だから夏場は身につけたことが無い
だから夏場は身につけたことが無い
49 ：>：03/06/15 19:57 ID:CWM1PS3W
50 ：身長を決定する要因の９割は遺伝！！：03/06/16 01:06 ID:jjxGFHfb
>>45
＞友達で筋肉つけすぎて中２で成長止まった人もいました。
その友達の当時の身長・胸囲・上腕囲・大腿囲はそれぞれ何センチ？
「つけすぎ」で止まったっていうくらいだから、160未満で110、40、65はあったんでしょ？
それから、その人の両親の身長は？
＞友達で筋肉つけすぎて中２で成長止まった人もいました。
その友達の当時の身長・胸囲・上腕囲・大腿囲はそれぞれ何センチ？
「つけすぎ」で止まったっていうくらいだから、160未満で110、40、65はあったんでしょ？
それから、その人の両親の身長は？
51 ：オカルト板住民：03/06/16 01:09 ID:D8Gx1uOl
体操選手なんてみんなそうだよね
あいつら160くらいしかない、足のサイズは28とかあるくせに
あいつら160くらいしかない、足のサイズは28とかあるくせに
52 ：病弱名無しさん：03/06/16 02:31 ID:lJwBvwFT
>>51
http://homepage3.nifty.com/sugagym/annai.htm
Ｑ：体操すると身長が伸びなくなるのではないでしょうか。
Ａ：よく言われることですが、そのようなことはありません。体操選手の中に
は身長があまり高くない人が多いというだけです。あまり身長が高くない
ほうが体操競技には有利であるということは確かです。
選手を選ぶ場合には、将来身長があまり高くなりそうにない選手を選び
ます。
http://homepage3.nifty.com/sugagym/annai.htm
Ｑ：体操すると身長が伸びなくなるのではないでしょうか。
Ａ：よく言われることですが、そのようなことはありません。体操選手の中に
は身長があまり高くない人が多いというだけです。あまり身長が高くない
ほうが体操競技には有利であるということは確かです。
選手を選ぶ場合には、将来身長があまり高くなりそうにない選手を選び
ます。
53 ：病弱名無しさん：03/06/17 15:54 ID:pG4UF9T6
マルファンの身長の伸びと、末端肥大は同時進行なのかな？
54 ：高に馬鹿３８：03/06/17 20:32 ID:fMq2oDFJ
４９氏に負けたや。
マルファンでもさ、日常生活で不便しなけりゃｲｲと思う。
むしろ１９０代のこの身長は結構快適
マルファンでもさ、日常生活で不便しなけりゃｲｲと思う。
むしろ１９０代のこの身長は結構快適
55 ：病弱名無しさん：03/06/17 20:33 ID:gsn89/eh
http://www.dnp.co.jp/artscape/reference/artwords/k_t/modulor.html
成人男性の理想身長は182.9cm。
http://www2u.biglobe.ne.jp/~ftcenter/nsl/sincho.txt
17歳の男性で、身長184cm以上は100人に１人。
17歳の女性で、身長170cm以上は100人に１人。
成人男性の理想身長は182.9cm。
http://www2u.biglobe.ne.jp/~ftcenter/nsl/sincho.txt
17歳の男性で、身長184cm以上は100人に１人。
17歳の女性で、身長170cm以上は100人に１人。
56 ：病弱名無しさん：03/06/18 19:56 ID:5IU9pwbs
○ファンって指が長いだけじゃなくて、手自体がでかいんですか？
女なんですが、男より手がでかく、顔全部を覆い尽くせます（顔は面長で、小さい
というわけではない）
166センチだけど、足は23.5で普通です。
漏斗胸でもあり、真剣に考えてますので、マジレス求む！！
女なんですが、男より手がでかく、顔全部を覆い尽くせます（顔は面長で、小さい
というわけではない）
166センチだけど、足は23.5で普通です。
漏斗胸でもあり、真剣に考えてますので、マジレス求む！！
>56
もしかして、他スレの優香似の姉さんですか？
もしかして、他スレの優香似の姉さんですか？
58 ：病弱名無しさん：03/06/18 21:44 ID:NjBNDoN9
５６＞＞さんに質問です。手が大きいと書いてあるけど
手首のしわから指の先まで何センチくらいありますか？
手首のしわから指の先まで何センチくらいありますか？
59 ：100人に1人の脳障害：03/06/18 23:41 ID:foFyM08L
◎人の嫌がることをズケッと言うのはこんな奴！
＜アスペルガー症候群（自閉症スペクトラム）←脳の機能的疾患（遺伝が要因）＞
●変化を嫌う
http://web.kyoto-inet.or.jp/org/atoz3/kado/book1/Williams-Asp.htm
●接し方のルールがわからず無邪気に周囲の人に対して迷惑なことをしてしまうことがある。人を傷つけるということには鈍感（相手の立場に立って考えられない）。
●パターン的行動、生真面目すぎて融通が利かない
毎朝の通学電車では同じホームの同じ場所から、同じ時間の同じ号車に乗ることに決めていたりする。パターンを好むということは反復を厭わないことでもある。
●アスペルガー症候群の子どもは（大人も）感覚刺激に対して敏感。敏感さは聴覚、視覚、味覚、嗅覚、温痛覚などのいずれの感覚の敏感さもありえる（特に視覚が敏感）。
●アスペルガー症候群の子ども（大人も）は予測できないことや変化に対して苦痛を感じることが多い。
http://www.autism.jp/l-02-03-aspe3.htm
●独り言を言うことが多い（考えていることを口に出す）
●物事をいつまでも同じにしておこうとする欲求が強く、そうでないと非常に不安。いわゆる「こだわり」。
●自発的に行動することが少なく、興味の幅が狭い
●物まねをしているような不自然な言語表現
●自閉症スペクトラム全体としては一万人に91人（およそ100人に1人）。
http://www.ypdc.net/asuperugar.htm
★自閉症スペクトラムの考え方(アスペルガーに至らない気質の偏りもある（遺伝性））
http://www.imaizumi-web.com/030413.html
★アスペルガー症候群（自閉症スペクトラム）かどうかのテスト
http://twitwi.s10.xrea.com/psy/add.htm
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/5917/as/marksheetmake.html
＜アスペルガー症候群（自閉症スペクトラム）←脳の機能的疾患（遺伝が要因）＞
●変化を嫌う
http://web.kyoto-inet.or.jp/org/atoz3/kado/book1/Williams-Asp.htm
●接し方のルールがわからず無邪気に周囲の人に対して迷惑なことをしてしまうことがある。人を傷つけるということには鈍感（相手の立場に立って考えられない）。
●パターン的行動、生真面目すぎて融通が利かない
毎朝の通学電車では同じホームの同じ場所から、同じ時間の同じ号車に乗ることに決めていたりする。パターンを好むということは反復を厭わないことでもある。
●アスペルガー症候群の子どもは（大人も）感覚刺激に対して敏感。敏感さは聴覚、視覚、味覚、嗅覚、温痛覚などのいずれの感覚の敏感さもありえる（特に視覚が敏感）。
●アスペルガー症候群の子ども（大人も）は予測できないことや変化に対して苦痛を感じることが多い。
http://www.autism.jp/l-02-03-aspe3.htm
●独り言を言うことが多い（考えていることを口に出す）
●物事をいつまでも同じにしておこうとする欲求が強く、そうでないと非常に不安。いわゆる「こだわり」。
●自発的に行動することが少なく、興味の幅が狭い
●物まねをしているような不自然な言語表現
●自閉症スペクトラム全体としては一万人に91人（およそ100人に1人）。
http://www.ypdc.net/asuperugar.htm
★自閉症スペクトラムの考え方(アスペルガーに至らない気質の偏りもある（遺伝性））
http://www.imaizumi-web.com/030413.html
★アスペルガー症候群（自閉症スペクトラム）かどうかのテスト
http://twitwi.s10.xrea.com/psy/add.htm
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/5917/as/marksheetmake.html
60 ：５６：03/06/19 08:48 ID:8a39VeQ0
手首のシワから中指の先までで、18.4センチぐらいです。
女であるという事を強調しておきます。
でかいです？
女であるという事を強調しておきます。
でかいです？
61 ：病弱名無しさん：03/06/19 10:51 ID:jyk9nZMq
せっかくですから、皆さんの手のサイズと比較してみません？
僕は疑い例で、手の大きさは１９cmでした。
指関節は柔らかく、手の甲側に１２０度ほど曲がります。
僕は疑い例で、手の大きさは１９cmでした。
指関節は柔らかく、手の甲側に１２０度ほど曲がります。
62 ：５６：03/06/19 11:46 ID:C7dMGaGe
＞６１
ふにゃ～～、あなたと私はほとんど同じじゃないですかぁ～～！！
身長何センチですか？私よりは高いですよね？
○ファンでなかったとしても、美容上悲しいです
指は８５度は曲がります。
手を広げて１番広いところ、親指の付け根から反対側までの幅は
１０センチぐらいなんですけど、でかすぎません？女で！
ふにゃ～～、あなたと私はほとんど同じじゃないですかぁ～～！！
身長何センチですか？私よりは高いですよね？
○ファンでなかったとしても、美容上悲しいです
指は８５度は曲がります。
手を広げて１番広いところ、親指の付け根から反対側までの幅は
１０センチぐらいなんですけど、でかすぎません？女で！
63 ：病弱名無しさん：03/06/19 11:59 ID:oXOydCNn
近親結婚は関係ないんだよね？
64 ：病弱名無しさん：03/06/19 20:24 ID:d8c/AMJc
先天性の遺伝子欠陥だから、遺伝率＆発生率はかなり高くなるんじゃないですかね。
65 ：病弱名無しさん：03/06/19 20:33 ID:4eb6Broz
なすびはマルファンっぽかった
66 ：病弱名無しさん：03/06/19 22:40 ID:fPvsofyi
遺伝による場合が75％、突然変異による場合が25％。常染色体優性遺伝。
・常染色体優性遺伝(autosomal dominant inheritance)
責任遺伝子が常染色体に存在し、両親由来の２つの遺伝子のうち１つに
異常があって発病する。
遺伝様式の原則：
1)疾病遺伝子Ａと正常遺伝子ａとの組み合せＡａで発症する。
2)疾病遺伝子Ａと疾病遺伝子Ａとの組み合せＡＡは重症になるか流産することが多い。
3)遺伝病は家系に毎世代出現する傾向がある。
4)患者の子に病気が出現する確率は50％である。
5)患者の性比は1:1。
・常染色体優性遺伝(autosomal dominant inheritance)
責任遺伝子が常染色体に存在し、両親由来の２つの遺伝子のうち１つに
異常があって発病する。
遺伝様式の原則：
1)疾病遺伝子Ａと正常遺伝子ａとの組み合せＡａで発症する。
2)疾病遺伝子Ａと疾病遺伝子Ａとの組み合せＡＡは重症になるか流産することが多い。
3)遺伝病は家系に毎世代出現する傾向がある。
4)患者の子に病気が出現する確率は50％である。
5)患者の性比は1:1。
67 ：病弱名無しさん：03/06/21 21:44 ID:9C+t7IW0
マルファン症候群の様々な症例。
http://eyecare-nagoya.com/eyecare/news/8-24-02/main.html
http://eyecare-nagoya.com/eyecare/news/8-24-02/main.html
68 ：病弱名無しさん：03/06/21 21:58 ID:i+qH0bMz
頭周り54.5cm
身長180ｃｍ
股下比率47％
手の大きさ19.6ｃｍ
足のサイズ28ｃｍ
ウイングスパン183cm
ガリガリ
俺、大丈夫だよなぁ・・・
身長180ｃｍ
股下比率47％
手の大きさ19.6ｃｍ
足のサイズ28ｃｍ
ウイングスパン183cm
ガリガリ
俺、大丈夫だよなぁ・・・
>>68
体型というか骨格はマルファンっぽいですね。
あとは眼、歯、心臓、関節などで診断できるかと。
マルファンの医療情報
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/marfan-info.html
体型というか骨格はマルファンっぽいですね。
あとは眼、歯、心臓、関節などで診断できるかと。
マルファンの医療情報
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/marfan-info.html
あーマルファンオフやりてー。
71 ：病弱名無しさん：03/06/22 19:27 ID:dfw6V8LF
マルファンかも知れない人は
何処に検査しに行けばいいの？
何処に検査しに行けばいいの？
72 ：病弱名無しさん：03/06/22 22:43 ID:w4MdyH2N
73 ：71：03/06/23 14:48 ID:qFr2tkTt
お返事ありがとうございます。
旦那がマルファンの身体的特徴に
ことごとく当てはまってるのですよ。
ただ、転勤族なのとあまり病院にかかった事が
ないのでかかりつけ医は居ないんですよ～。
旦那がマルファンの身体的特徴に
ことごとく当てはまってるのですよ。
ただ、転勤族なのとあまり病院にかかった事が
ないのでかかりつけ医は居ないんですよ～。
だったら紹介状なしでもしょーがない。
小さいところだと知識自体なかったり、検査もできないし。
小さいところだと知識自体なかったり、検査もできないし。
75 ：病弱名無しさん：03/06/25 21:31 ID:j2X6LGs7
医者選びは重要
76 ：病弱名無しさん：03/06/25 22:09 ID:EBYFEV8U
紹介状があると初診料が安い。だよね？
77 ：病弱名無しさん：03/06/25 22:09 ID:FLOGxd4M
彼氏、180以上身長があって、60キロしかない。
その上、手足が細長くて、腰骨が女の人みたいに出ている。
近視だし。
漏斗胸っていうのかは分からないけど、肩が体の前の方にぐぅって出ていて、
極度の猫背。
もしかして、この病気かなぁ？
疲れると、なぜか足が異常に痛くなるとも言ってた。
循環器系が悪いとは言っていなかったけど、大丈夫かなぁ。
その上、手足が細長くて、腰骨が女の人みたいに出ている。
近視だし。
漏斗胸っていうのかは分からないけど、肩が体の前の方にぐぅって出ていて、
極度の猫背。
もしかして、この病気かなぁ？
疲れると、なぜか足が異常に痛くなるとも言ってた。
循環器系が悪いとは言っていなかったけど、大丈夫かなぁ。
今だに少しは太れとか何で太らないの？とか言われるのがムカつく。
79 ：病弱名無しさん：03/06/26 05:31 ID:r6bQRC2l
>76
紹介状があるとお徳です
千数百円くらい違ったような…
紹介状があるとお徳です
千数百円くらい違ったような…
81 ：病弱名無しさん：03/06/26 13:37 ID:Pg1UeAAG
そう言えばファイはマルファン症候群に関して、やけに詳しかった。
ヤツ自身がマルファンだからな
83 ：病弱名無しさん：03/06/27 22:47 ID:FA/AzQE7
これからの季節が一番苦手
７、８、９の３ヶ月は辛抱の毎日だ
で１０月に入ってホッとすると夏の疲れがドッと出る
毎年この繰り返しなんだよなー
７、８、９の３ヶ月は辛抱の毎日だ
で１０月に入ってホッとすると夏の疲れがドッと出る
毎年この繰り返しなんだよなー
84 ：゛：03/06/28 01:10 ID:+Q8jVN7M
昨日、サッカーの試合中に死んだカメルーンのフォエも
この病気の疑いアリだそうだ。190センチ85キロ。
そうでなくても体がデカいと心臓の負担が大きいから無理しないほうがいい。
この病気の疑いアリだそうだ。190センチ85キロ。
そうでなくても体がデカいと心臓の負担が大きいから無理しないほうがいい。
85 ：病弱名無しさん：03/06/28 02:07 ID:LoISaMCe
>>54
190前半でも、その身長は結構快適って勝手なようだけどすごくうらやましい。
190前半でも、その身長は結構快適って勝手なようだけどすごくうらやましい。
86 ：ファイ！！！ ◆f8owBKu2jk ：03/06/28 02:16 ID:MSpqhgkl
http://sports4.2ch.net/test/read.cgi/football/1056705435/52
http://sports4.2ch.net/test/read.cgi/football/1056694466/580
↑この二つで俺が発言したようにカメルーン代表のフォエはマルファン症候群。
でも、どっちかと言うと巨人症っぽい。とにかく１９４ｃｍの長身は心臓に、かなりの負担をかけていたのは明らかだ。
http://sports4.2ch.net/test/read.cgi/football/1056694466/580
↑この二つで俺が発言したようにカメルーン代表のフォエはマルファン症候群。
でも、どっちかと言うと巨人症っぽい。とにかく１９４ｃｍの長身は心臓に、かなりの負担をかけていたのは明らかだ。
87 ：ファイ！！！ ◆f8owBKu2jk ：03/06/28 02:20 ID:MSpqhgkl
ちなみに俺の友達でマルファン症候群の奴がいるが、身長１９６ｃｍだが７２ｋｇのガリガリで、
その上極度の近視で滅茶苦茶弱そうな１９６ｃｍだった。
その上極度の近視で滅茶苦茶弱そうな１９６ｃｍだった。
88 ：ファイ！！！ ◆f8owBKu2jk ：03/06/28 02:22 ID:MSpqhgkl
それとネフローゼを併発してて体育も満足に出来てなかった。
89 ：病弱名無しさん：03/06/28 02:46 ID:ptgvtYGR
90 ：病弱名無しさん：03/06/28 03:13 ID:mKLovnZY
↑わろた
91 ：病弱名無しさん：03/06/28 03:49 ID:k5qxLeFD
マルファイ！！！症候群
92 ：泣いていい？：03/06/28 05:15 ID:vODnKaRx
たまたま覗いた身体・健康板でえらいスレ見つけてしまった。
骨格、肺、眼、で俺に適合してるよ・・・。
太らないのは胃下垂でしかも腸が弱いからだとずっと思ってたのに、
なんやわからん染色体異常やなんて、めちゃショックや。
骨格、肺、眼、で俺に適合してるよ・・・。
太らないのは胃下垂でしかも腸が弱いからだとずっと思ってたのに、
なんやわからん染色体異常やなんて、めちゃショックや。
>>92
マルファンだと分かってショック、というのが俺にはようわからん。
わかろうがわかるまいが、あんたの症状は変わらないだろう？
俺はずっとこの症状で苦しんできた。そして、
医者に「マルファン症候群かもしれませんね」と言われた時、
「あっそう」としか思わなかった。
定義づけできたからなんだというんだ？
それで症状が改善したり、もしくは悪化したりするのか？
わかったからって、医学でできる事はほとんどないし、
おれらにできることは、せいぜい定期的に心エコー
取って大動脈乖離に気をつけろってくらいしかないだろ。
マルファンだと分かってショック、というのが俺にはようわからん。
わかろうがわかるまいが、あんたの症状は変わらないだろう？
俺はずっとこの症状で苦しんできた。そして、
医者に「マルファン症候群かもしれませんね」と言われた時、
「あっそう」としか思わなかった。
定義づけできたからなんだというんだ？
それで症状が改善したり、もしくは悪化したりするのか？
わかったからって、医学でできる事はほとんどないし、
おれらにできることは、せいぜい定期的に心エコー
取って大動脈乖離に気をつけろってくらいしかないだろ。
>>86 んじゃおまえコラーはどうなんだよ？
194なんてNBAでは普通に多いぞ
194なんてNBAでは普通に多いぞ
95 ：病弱名無しさん：03/06/28 10:04 ID:wDKL0WTI
解離を２回起こした俺に言わせてれば
気をつけて生活していても解離が起きるときは起きてしまうんだよ
特に２回目は薬を服用していても解離してしまった
同じマルファンでもなり易い人となりにくい人があるんだろうか
気をつけて生活していても解離が起きるときは起きてしまうんだよ
特に２回目は薬を服用していても解離してしまった
同じマルファンでもなり易い人となりにくい人があるんだろうか
96 ：病弱名無しさん：03/06/28 10:53 ID:dAqOYMjW
97 ：病弱名無しさん：03/06/28 14:09 ID:w0DHprh7
確かに先天性遺伝子疾患は治療法ないね。
あるとすれば、遺伝子を修復してからクローン作って、
思考＆記憶をダウンロードすれば・・・あと１００年後には出来るかも。
マルファンの因子はたしか、１５or１６番染色体に欠損部があって、
そこで作られるはずの物質が足りないから血管細胞がもろくなるとか。
あるとすれば、遺伝子を修復してからクローン作って、
思考＆記憶をダウンロードすれば・・・あと１００年後には出来るかも。
マルファンの因子はたしか、１５or１６番染色体に欠損部があって、
そこで作られるはずの物質が足りないから血管細胞がもろくなるとか。
質問！
何歳で発症したんですか？？
結局心臓秒になってからマルファンと診断される場合が多い気がします。
何歳で発症したんですか？？
結局心臓秒になってからマルファンと診断される場合が多い気がします。
２８歳で発症したよ
100 ：泣いていい？：03/06/29 01:10 ID:/C4/8SpI
>>93
それだけわかってんなら、今まで知らなかった事を知ってしまった人のショックってわかるもんだろ。
幸い今の所、心臓に問題なかったが今後の人生で爆弾抱えて生きて行かなきゃ行けない可能性がある
ってこと、これがショックでなくて何だと言うんや？
それだけわかってんなら、今まで知らなかった事を知ってしまった人のショックってわかるもんだろ。
幸い今の所、心臓に問題なかったが今後の人生で爆弾抱えて生きて行かなきゃ行けない可能性がある
ってこと、これがショックでなくて何だと言うんや？
101 ：病弱名無しさん：03/06/29 01:38 ID:SFC0lm4H
あの…
実は俺の彼女が１７２ｃｍで４２ｋｇなんだけどマルファンかな？？
何かまじすごくこのスレ見ると特徴が当てはまってるから心配…
実は俺の彼女が１７２ｃｍで４２ｋｇなんだけどマルファンかな？？
何かまじすごくこのスレ見ると特徴が当てはまってるから心配…
>>100
すまんね。わからないというのは嘘だ。俺の性格が捻れてるから
あんたを非難したくなっただけだ。悪かった。
おれとあんたの違いは、あんたは「それなりに普通な人生を送っていたけど、
自分がマルファンと知ってショックを受けた」のに対して、おれは、
「そもそもマルファンの諸症状で自分の人生に半ば絶望していて、
そんなときにマルファンである事を告げられたがもはや何も感じなかった」
ってところだ。結局は自分よりハッピーで症状の軽い者に対する
怒りっつーかやっかみっつーか。
俺には性格的に問題があってさ、俺は神経質で過度に悲観的だから、
ガキの頃からアホみたいに悩んでて。それが一番いけないんだ。
勝手に文句つけてすまそな。
すまんね。わからないというのは嘘だ。俺の性格が捻れてるから
あんたを非難したくなっただけだ。悪かった。
おれとあんたの違いは、あんたは「それなりに普通な人生を送っていたけど、
自分がマルファンと知ってショックを受けた」のに対して、おれは、
「そもそもマルファンの諸症状で自分の人生に半ば絶望していて、
そんなときにマルファンである事を告げられたがもはや何も感じなかった」
ってところだ。結局は自分よりハッピーで症状の軽い者に対する
怒りっつーかやっかみっつーか。
俺には性格的に問題があってさ、俺は神経質で過度に悲観的だから、
ガキの頃からアホみたいに悩んでて。それが一番いけないんだ。
勝手に文句つけてすまそな。
103 ：病弱名無しさん：03/06/29 13:13 ID:Mv2V60MI
自分でそうではないかとずっと悩んでて、はっきりと判明した時
絶望というより、すっきりした気分、やっぱりそうだったんかぁ
って落ち着いた気分になるっていうのは、すごく共感できるよ
１０２の自分より症状の軽い者に対する僻み妬み怒りってのも
人間の当然の心理だよ。
おいらもそうだから。
絶望というより、すっきりした気分、やっぱりそうだったんかぁ
って落ち着いた気分になるっていうのは、すごく共感できるよ
１０２の自分より症状の軽い者に対する僻み妬み怒りってのも
人間の当然の心理だよ。
おいらもそうだから。
104 ：ファイ！！！ ◆f8owBKu2jk ：03/06/29 13:34 ID:bkBR8lju
>>89
うるせえボケが！！！お前が俺のうんこ食え！！！つーより、お前、この前俺のうんこ食っただろ死ね！！！
お前は女子高生コンクリート詰め殺人事件被害者の古田順子さんみたいな殺され方で殺されろ！！！
うるせえボケが！！！お前が俺のうんこ食え！！！つーより、お前、この前俺のうんこ食っただろ死ね！！！
お前は女子高生コンクリート詰め殺人事件被害者の古田順子さんみたいな殺され方で殺されろ！！！
105 ：病弱名無しさん：03/06/29 16:58 ID:uep0ROam
この病気って社会的に理解されにくいのかな？
外見上の身長、体型、骨格では羨ましがられそう。
特にオバチャンとかオッサンは根拠も無い事を強制してくるから苦手。
外見上の身長、体型、骨格では羨ましがられそう。
特にオバチャンとかオッサンは根拠も無い事を強制してくるから苦手。
テレビなんかでも滅多に扱わないようなマイナーな病気なんだろーな。
オレもここで初めて聞いたし。つーか存在自体未だ信じてないし。
オレもここで初めて聞いたし。つーか存在自体未だ信じてないし。
知る人ぞ知る有名なマイナー病というかなんというかw
ERでも役者降板の為の医療過誤ネタに使われてたね。
ERでも役者降板の為の医療過誤ネタに使われてたね。
108 ：病弱名無しさん：03/06/29 17:56 ID:uep0ROam
メディアで取り上げられたのは↓ぐらいしか知らないです。
http://www.chuko.co.jp/fujin/back/20020907.html
http://www.chuko.co.jp/fujin/back/20020907.html
109 ：180cm58kg大丈夫かな？：03/06/29 23:05 ID:9R+LgaNR
サッカーのコンフィデ杯で試合中に心臓発作で死亡した
カメルーンのフォエ選手はマルファン症候群かもしれませんね。
身長１９４cm 体重８５
本人がサッカーやバスケットが大好きだと身長や体型で
かなり活躍できると思う（フォエ選手は国の代表だし）
だけど心臓などに異常がある場合が多く死亡事故の危険性がある
難しい病気ですね・・・
カメルーンのフォエ選手はマルファン症候群かもしれませんね。
身長１９４cm 体重８５
本人がサッカーやバスケットが大好きだと身長や体型で
かなり活躍できると思う（フォエ選手は国の代表だし）
だけど心臓などに異常がある場合が多く死亡事故の危険性がある
難しい病気ですね・・・
110 ：病弱名無しさん：03/06/29 23:42 ID:sB7N6S1/
17歳女です。
最近急に体調が悪くなりました。
身長163（まだ伸びてます）、体重45
手が大きくて（20cm)腕が長いです。
顎が小さくて、歯が込み入っています。
３年前に大動脈弁閉鎖不全と診断された事があります。
かかりつけの医院では
成長期でホルモンバランスが崩れているだけだと言われたのですが
マルファンの症状に当てはまる事が多いです。
どうなんでしょう…
一度検査してもらった方がよろしいでしょうか？
最近急に体調が悪くなりました。
身長163（まだ伸びてます）、体重45
手が大きくて（20cm)腕が長いです。
顎が小さくて、歯が込み入っています。
３年前に大動脈弁閉鎖不全と診断された事があります。
かかりつけの医院では
成長期でホルモンバランスが崩れているだけだと言われたのですが
マルファンの症状に当てはまる事が多いです。
どうなんでしょう…
一度検査してもらった方がよろしいでしょうか？
111 ：病弱名無しさん：03/06/29 23:59 ID:6rbfszfW
>>110
早急に
早急に
112 ：病弱名無しさん：03/06/30 00:12 ID:uWvOOU+F
サッカーついでに。
ナイジェリアにヌワンコ・カヌーという私の大好きな選手がいるんだけど、
彼もマルファンかもしれない、とMNJに出てました。
先天的な心疾患があって心臓の弁の移植手術を受け、
永らくピッチからごぶさたしてたけどここのところ活躍していた。
でもアーセナルが放出するみたいで、次はどこにいくのやら。
2m近い高身長で手足の長い体つきでも
ボールさばきはその高身長からは想像できないほどすばらしく
今後の活躍を期待したいところけど、
今回の件もあるので、あまり無理はしないでもらいたいもんだ。
悲劇は繰り返してほしくないしね。
ナイジェリアにヌワンコ・カヌーという私の大好きな選手がいるんだけど、
彼もマルファンかもしれない、とMNJに出てました。
先天的な心疾患があって心臓の弁の移植手術を受け、
永らくピッチからごぶさたしてたけどここのところ活躍していた。
でもアーセナルが放出するみたいで、次はどこにいくのやら。
2m近い高身長で手足の長い体つきでも
ボールさばきはその高身長からは想像できないほどすばらしく
今後の活躍を期待したいところけど、
今回の件もあるので、あまり無理はしないでもらいたいもんだ。
悲劇は繰り返してほしくないしね。
サッカーネタ
アストンビラにいるＦＷクラウチもマルファンっぽい体型だ。
カヌー以上の背丈で超ガリガリ。
大丈夫かな？
アストンビラにいるＦＷクラウチもマルファンっぽい体型だ。
カヌー以上の背丈で超ガリガリ。
大丈夫かな？
クラウチは2m5㌢だっけな・・
確かにかなりガリガリだよな
NBAはそんな奴ばっかと思うけど
確かにかなりガリガリだよな
NBAはそんな奴ばっかと思うけど
115 ：ファイ！！！ ◆f8owBKu2jk ：03/06/30 05:53 ID:38hrbHBh
マルファンに関して俺より詳しい奴は、まずいない。
１９０台で８０キロ台あれば普通じゃあ・・・
と思わず言いたくなるような体格をしている漏れは、いったいどうすれば、などといってみるテスト。
と思わず言いたくなるような体格をしている漏れは、いったいどうすれば、などといってみるテスト。
118 ： ：03/06/30 13:35 ID:DaP0y5wu
マルファン症候群の個人差について触れているページ
http://eyecare-nagoya.com/eyecare/news/8-24-02/main.html
http://eyecare-nagoya.com/eyecare/news/8-24-02/main.html
チビでデブがいるのと同様、デカくてガリがいるのもなんら不自然なことではない。
ここの連中はなんでも無理矢理マルファンにあてはめようとしている節があるな。
ここの連中はなんでも無理矢理マルファンにあてはめようとしている節があるな。
121 ：病弱名無しさん：03/06/30 15:27 ID:EJu3QDtT
＞とびきり稀な疾病であるとも言えない様で,知能はむしろ優れているともいわれる．
俺は知恵遅れに限りなく近い。顔も知恵遅れっぽいし。欝
俺は知恵遅れに限りなく近い。顔も知恵遅れっぽいし。欝
クラウチの公式なサイズは
１９８ｃｍで７０ｋｇになってる。
もっと細そうだが。
１９８ｃｍで７０ｋｇになってる。
もっと細そうだが。
ビンラディンもマルファンだという噂があるらしい。
１９３cmで５６㎏程度だそう。
１９３cmで５６㎏程度だそう。
125 ：病弱名無しさん：03/07/01 21:09 ID:Xo3jPcsB
(；´Д｀)ﾊｧﾊｧ ボッキしますた
http://homepage3.nifty.com/coco-nut/
http://homepage3.nifty.com/coco-nut/
このネタ、ドクターこう、ていうマンガでやってたな。
127 ： ：03/07/01 21:12 ID:+M61Lnue
128 ：病弱名無しさん：03/07/02 00:35 ID:EB6vaHOX
ﾏﾘﾘﾝﾏﾝｿﾝもマルファンだという噂があるらしい？
Marfan症候群の症状って、アルベルト・ジャコメッティのブロンズ像に近いね。
131 ：病弱名無しさん：03/07/03 16:25 ID:ge+SbUCH
心臓の検査は、１年に１回くらいはやっといた方がいいのかな？
132 ：病弱名無しさん：03/07/03 18:29 ID:+A58c76Q
身長１８２センチ
体重５６キロ
猫背
視力０，０４
漏斗胸
手の大きさ２０センチ
足の大きさ２９センチ
体重５６キロ
猫背
視力０，０４
漏斗胸
手の大きさ２０センチ
足の大きさ２９センチ
身長１８３センチ
体重６２キロ
猫背
視力 コンタクト４・５０使用
ｶﾞﾘｶﾞﾘの胸
手の大きさ２１センチ
足の大きさ３０センチ
体重６２キロ
猫背
視力 コンタクト４・５０使用
ｶﾞﾘｶﾞﾘの胸
手の大きさ２１センチ
足の大きさ３０センチ
135 ：病弱名無しさん：03/07/05 05:35 ID:NBYSVuCG
今のところはコレといった治療法がないからな
早急に遺伝子治療の確率が望まれるけど
まだまだ時間がかかりそうだしさ
解離を起こさずに済む内服薬や注射だけでも開発されればなあ…
早急に遺伝子治療の確率が望まれるけど
まだまだ時間がかかりそうだしさ
解離を起こさずに済む内服薬や注射だけでも開発されればなあ…
136 ：１３２：03/07/05 11:05 ID:2gCfqSfW
やばいですか？
137 ：ファイ！！！ ◆f8owBKu2jk ：03/07/05 14:31 ID:IN/fhG5r
>>116死ねボケ！！！お前は古田順子さんみたいな殺され方で殺されろ！！！
それと大阪で５本の指に入るマルファン博士の俺から言わせれば、マルファン症候群の奴が最近多発している！！！
まあ前からいたがな！！！ちなみに有名人で言えばＵＡなんかがそう！！！
それと大阪で５本の指に入るマルファン博士の俺から言わせれば、マルファン症候群の奴が最近多発している！！！
まあ前からいたがな！！！ちなみに有名人で言えばＵＡなんかがそう！！！
138 ：病弱名無しさん：03/07/05 15:16 ID:78/dT+ha
>>137
個人名だすなよ・・
個人名だすなよ・・
139 ：病弱名無しさん：03/07/05 15:33 ID:im5AhaYq
>>137
よくそんな犠牲者や遺族の方の心をえぐる様な事が書けますね。
よくそんな犠牲者や遺族の方の心をえぐる様な事が書けますね。
その事件ってマジなんですか？
酷すぎ・・・
酷すぎ・・・
>137
あんた何様さ
遺族や故人のことを考えなさい
あんた何様さ
遺族や故人のことを考えなさい
１９８センチ５９キロの俺は、本当なんかこう・・・、やばい。
どうしたらいいのかもわからないし、これからどうなるのかとても不安なんだ。
どうしたらいいのかもわからないし、これからどうなるのかとても不安なんだ。
143 ：病弱名無しさん：03/07/06 17:01 ID:Gp63CsoZ
循環器系の疾患になりやすいってのが一番の不安材料
若いうちになってしまうと生活がかなり制限されるからな
若いうちになってしまうと生活がかなり制限されるからな
144 ：病弱名無しさん：03/07/06 20:12 ID:VMmfR4MY
友人が１７５ｃｍでリーチ１８６ｃｍらしいのですが
正常でもありえる範囲内ですか？
正常でもありえる範囲内ですか？
145 ：病弱名無しさん：03/07/06 23:03 ID:Gp63CsoZ
普通は「身長＝両腕を広げた長さ」だからちょっと長いね
でも、腕が長いからマルファンという訳じゃない
あくまでもマルファンの特徴の一つに過ぎないよ
５のリンク先を読んでみてください
あなたの友人にあてはまるものがたくさんあれば注意がいるかも
でも、腕が長いからマルファンという訳じゃない
あくまでもマルファンの特徴の一つに過ぎないよ
５のリンク先を読んでみてください
あなたの友人にあてはまるものがたくさんあれば注意がいるかも
146 ：病弱名無しさん：03/07/08 00:06 ID:PBVeXmqH
この病気は無理しないことが大事
でも、仕事だとそうも言ってられないんだよな
でも、仕事だとそうも言ってられないんだよな
身長１７５センチ
体重６５キロ
猫背
鳩胸
近眼
手の大きさ２０センチ
足の大きさ２９センチ
リーチ１８６センチ
ジーパンのサイズ２９×３３インチ
股関節を脱臼したまま生まれたそうで
今でもたまに痛くなるとの事ですがどうでしょうか？
体型はむしろマッチョなんですけど
体重６５キロ
猫背
鳩胸
近眼
手の大きさ２０センチ
足の大きさ２９センチ
リーチ１８６センチ
ジーパンのサイズ２９×３３インチ
股関節を脱臼したまま生まれたそうで
今でもたまに痛くなるとの事ですがどうでしょうか？
体型はむしろマッチョなんですけど
身内に同じような体系がいて健康な場合大丈夫かと思うけど
フランス司法当局「フォエは自然死」と発表
６月26日に行なわれたコンフェデレーションズカップ準決勝の対コロンビア戦の試合中に倒れ、急死したカメルーン代表MFマルク・ヴィヴィアン・フォエ。７日、フランス・リヨンの司法当局は検死の結果を受けて、フォエは自然死だったと発表した。
当局は「フォエの体内からは興奮剤等は検出されなかった。原因は心臓の問題だった」と発表、薬物や悪質なファウルなどが関係したものではなかったことを明らかにした。
なお、司法当局は当初、フォエの死因を特定できないでいたが、専門家による毒物テストを行ない、最終結論に至ったという。
６月26日に行なわれたコンフェデレーションズカップ準決勝の対コロンビア戦の試合中に倒れ、急死したカメルーン代表MFマルク・ヴィヴィアン・フォエ。７日、フランス・リヨンの司法当局は検死の結果を受けて、フォエは自然死だったと発表した。
当局は「フォエの体内からは興奮剤等は検出されなかった。原因は心臓の問題だった」と発表、薬物や悪質なファウルなどが関係したものではなかったことを明らかにした。
なお、司法当局は当初、フォエの死因を特定できないでいたが、専門家による毒物テストを行ない、最終結論に至ったという。
150 ：病弱名無しさん：03/07/11 02:49 ID:Q0T6YpNL
無理のしすぎで突然死か
人ごとじゃないな
人ごとじゃないな
無理しすぎなら自然死とは言わない気が・・・
152 ：病弱名無しさん：03/07/13 00:48 ID:+CRGDqzd
過労死か。
そういえば、巨人病並みに背が高い人は寿命短いのかな？
そういえば、巨人病並みに背が高い人は寿命短いのかな？
そりゃぁ2ｍ近くある人は短いだろーよ
154 ：病弱名無しさん：03/07/13 14:39 ID:OhsMSJoT
整体とか行ってる人いませんか ？ 私は女なんですが、アバラが飛び出てるんです。 左右で高さも違うし。あんまり効果ないのかなあ ってゆうかマルファンで整体とかは体に悪いんですかね？
ムルアカ
血管が脆い場合もあるので、整体やカイロみたいに骨や体に力加えるのは危険かも。
俺も一時期カイロ行ってたけどね。
俺も一時期カイロ行ってたけどね。
やっぱり、マルファンだと脊椎に影響が出るんでしょうか？
頚椎のズレと軽い側湾症だと言われたんですが・・・・。
頚椎のズレと軽い側湾症だと言われたんですが・・・・。
＼ .∧＿∧ ／
＼ ﾋﾟｭ.ｰ ( ＾＾ ）＜これからも僕を ／ ∧＿∧
山崎渉は ＼ ＝〔~∪￣￣〕 ／∧＿∧ （ ＾＾ ）
かっこいい。 ＼ .＝ ◎――◎ ／ . （ ＾＾ ） / ⌒i
从/／ . ＼ ∧∧∧∧ ／. ／ ＼ | |
（ ＾＾ ） n ＼ ＜. ＞.. ／. / /￣￣￣￣/ |
￣ ＼ （ E） ＼＜ の 山. ＞／. ＿_(__ﾆつ/ 山崎 / .| .|
ﾌ /ヽ ヽ_／／ ＜ 予. ＞. ＼/ / （u
―――――──―――――――＜ 感 崎. ＞―――――──―――――――
＜. !!!. ＞
山崎渉age（＾＾） ＜ 渉. ＞ 1 名前：山崎渉 投稿日：02/
∧＿∧. ／＜.. ＞＼ （＾＾）
∧（ ＾＾ ）. ／ ∨∨∨∨. ＼
（ ⊂ ⊃. ／ ＼ 3 名前：山崎渉 投稿
（ つ ノ ノ ／. ―━[JR山崎駅（＾＾）]━― ＼. >>2
｜（_＿）＿） ／ ＼ （＾＾；
（_＿）＿） ／. ―━―━[JR新山崎駅（＾＾）]━―━― ＼
.／ ＼
＼ ﾋﾟｭ.ｰ ( ＾＾ ）＜これからも僕を ／ ∧＿∧
山崎渉は ＼ ＝〔~∪￣￣〕 ／∧＿∧ （ ＾＾ ）
かっこいい。 ＼ .＝ ◎――◎ ／ . （ ＾＾ ） / ⌒i
从/／ . ＼ ∧∧∧∧ ／. ／ ＼ | |
（ ＾＾ ） n ＼ ＜. ＞.. ／. / /￣￣￣￣/ |
￣ ＼ （ E） ＼＜ の 山. ＞／. ＿_(__ﾆつ/ 山崎 / .| .|
ﾌ /ヽ ヽ_／／ ＜ 予. ＞. ＼/ / （u
―――――──―――――――＜ 感 崎. ＞―――――──―――――――
＜. !!!. ＞
山崎渉age（＾＾） ＜ 渉. ＞ 1 名前：山崎渉 投稿日：02/
∧＿∧. ／＜.. ＞＼ （＾＾）
∧（ ＾＾ ）. ／ ∨∨∨∨. ＼
（ ⊂ ⊃. ／ ＼ 3 名前：山崎渉 投稿
（ つ ノ ノ ／. ―━[JR山崎駅（＾＾）]━― ＼. >>2
｜（_＿）＿） ／ ＼ （＾＾；
（_＿）＿） ／. ―━―━[JR新山崎駅（＾＾）]━―━― ＼
.／ ＼
__∧＿∧_
|（ ＾＾ ）| ＜寝るぽ（＾＾）
|＼⌒⌒⌒＼
＼ |⌒⌒⌒~| 山崎渉
~￣￣￣￣
160 ：病弱名無しさん：03/07/16 20:15 ID:V3cd2lDz
俺には出てないけど側湾ってつらそうですね
>>160
辛いです。背骨も肋骨も変形しまくりで。露骨な肋骨ってか。
ここ数ヶ月、毎日激しい運動をしていますが、ちっとも体力つかないです。
ひどく疲れやすくてほとんど筋肉のないこの体にはもううんざり。
運動してもちっとも筋肉つかないし。
マルファンでも筋トレで筋肉つけれた人はどれだけいるんだろうか。
辛いです。背骨も肋骨も変形しまくりで。露骨な肋骨ってか。
ここ数ヶ月、毎日激しい運動をしていますが、ちっとも体力つかないです。
ひどく疲れやすくてほとんど筋肉のないこの体にはもううんざり。
運動してもちっとも筋肉つかないし。
マルファンでも筋トレで筋肉つけれた人はどれだけいるんだろうか。
検査って何科に行けばいいのでしょうか？
163 ：病弱名無しさん：03/07/17 23:01 ID:Gisp1ijl
ｳｾﾞｪｰな
また身長スレッドかよ
まとめて一個のスレに統一しろよ
ｄしｆっじゃｓｄふぃｓｄｆそｄふぃおｊｓふぉｄｓｆｓｄ
ファイシネや！！！ｊふぁおしおｓｄじょいｆそｄふぃおさｄふぉいいおｓｄｆ
ｆじゃしおｆｄさふぃじょｓｄｊふぉいじょいさｄｆｄふぃおｄｓ
また身長スレッドかよ
まとめて一個のスレに統一しろよ
ｄしｆっじゃｓｄふぃｓｄｆそｄふぃおｊｓふぉｄｓｆｓｄ
ファイシネや！！！ｊふぁおしおｓｄじょいｆそｄふぃおさｄふぉいいおｓｄｆ
ｆじゃしおｆｄさふぃじょｓｄｊふぉいじょいさｄｆｄふぃおｄｓ
長身のアスリートを襲うマルファン症候群
http://news.msn.co.jp/journalarticle_001.armx
http://news.msn.co.jp/journalarticle_001.armx
165 ：病弱名無しさん：03/07/19 20:24 ID:tSfeYBkJ
医者選びは重要です
中にはマルファンについて明らかに勉強不足の人もいます
実際にマルファンの患者を抱えている医者に見てもらうべきです
私の身内は大病院に片っ端から電話をかけてマルファンに詳しい先生、
マルファンの患者を診ている先生がいるのかを問い合わせました
そして今は○阪にある○立○○器○センターで診てもらっています
循環器内科で心臓血管が専門の先生に診てもらいましょう
中にはマルファンについて明らかに勉強不足の人もいます
実際にマルファンの患者を抱えている医者に見てもらうべきです
私の身内は大病院に片っ端から電話をかけてマルファンに詳しい先生、
マルファンの患者を診ている先生がいるのかを問い合わせました
そして今は○阪にある○立○○器○センターで診てもらっています
循環器内科で心臓血管が専門の先生に診てもらいましょう
166 ：病弱名無しさん：03/07/21 14:11 ID:UHvlejy/
167 ：病弱名無しさん：03/07/21 14:12 ID:UvjZT7Or
俺はパチンコしすぎるマルハン症候群。
彼女はイルハンに夢中になるイルハン症候群。
彼女はイルハンに夢中になるイルハン症候群。
>>166
興味ありますんで、どんな筋力トレーニングしているか教えていただけませんか？
興味ありますんで、どんな筋力トレーニングしているか教えていただけませんか？
170 ：病弱名無しさん：03/07/23 17:24 ID:cm96scdX
心臓に影響の出ないタイプのマルファンだと、寿命は平均まで行くかな？
171 ：病弱名無しさん：03/07/24 07:21 ID:PoB+njEH
アメリカではマルファンの平均寿命７０才位らしいけど
172 ：病弱名無しさん：03/07/24 15:49 ID:6SKmqBYh
173 ：病弱名無しさん：03/07/24 18:34 ID:2T/Nw5De
最近思う。
世の中の半分は身体障害者みたいなもんだ。
170ない男は身にしみてわかると思うが、鏡で自分をみたら子供みたいな体してるだろ？
よく「鏡は自分を小さく写す」とか聞くけどさ、あれただの現実逃避だよ。
正常な大人（170以上）は鏡見るとちゃんと大人な体してるんだよ？わかる？
わかったらさっさと青木ヶ原樹海へ全速力で走っていって自殺してくれ。
見ているだけでチビ（170もないやつ）は腹が立ってくるから。
世の中の半分は身体障害者みたいなもんだ。
170ない男は身にしみてわかると思うが、鏡で自分をみたら子供みたいな体してるだろ？
よく「鏡は自分を小さく写す」とか聞くけどさ、あれただの現実逃避だよ。
正常な大人（170以上）は鏡見るとちゃんと大人な体してるんだよ？わかる？
わかったらさっさと青木ヶ原樹海へ全速力で走っていって自殺してくれ。
見ているだけでチビ（170もないやつ）は腹が立ってくるから。
174 ：病弱名無しさん：03/07/24 19:44 ID:PoB+njEH
???
175 ：病弱名無しさん：03/07/25 22:05 ID:rkZVl2hl
マルファン女性の長い脚が大好きです。
医学書の症例写真でヌイてる不謹慎な僕。
医学書の症例写真でヌイてる不謹慎な僕。
マルファン症候群のＨＰを見たら、少し心配になってきた・・・。
・身長 １８０ｃｍ
・体重 ５３ｋｇ
・視力 ０，０６（近視）
・リーチ １８６ｃｍ（手のひらは１９ｃｍで小さめか）
・肩幅は４９ｃｍと貧相なので、腕そのものの長さはどうなんだろう・・・。
・脚（股下）８８ｃｍ（足のサイズは２６で、これも小さめか）
・手首を握った際に親指が小指の第一関節を超える
・背骨が多少、弓なりに曲がっている（おそらくは姿勢が悪いからだと思うけど）
・猫背（肩が内に入っている感じ）
・自然気胸の経験あり（胸板薄い）
・動悸や左胸の違和感で診察を受けた経験あり（疲れてるだけでは、と言われた）
・関係あるかわからないけど、立ちくらみが結構多い。
ただのひょろ長い不健康なもやしっ子であって欲しい・・・。
・身長 １８０ｃｍ
・体重 ５３ｋｇ
・視力 ０，０６（近視）
・リーチ １８６ｃｍ（手のひらは１９ｃｍで小さめか）
・肩幅は４９ｃｍと貧相なので、腕そのものの長さはどうなんだろう・・・。
・脚（股下）８８ｃｍ（足のサイズは２６で、これも小さめか）
・手首を握った際に親指が小指の第一関節を超える
・背骨が多少、弓なりに曲がっている（おそらくは姿勢が悪いからだと思うけど）
・猫背（肩が内に入っている感じ）
・自然気胸の経験あり（胸板薄い）
・動悸や左胸の違和感で診察を受けた経験あり（疲れてるだけでは、と言われた）
・関係あるかわからないけど、立ちくらみが結構多い。
ただのひょろ長い不健康なもやしっ子であって欲しい・・・。
177 ：176 ◆...///YRws ：03/07/26 00:57 ID:+oh3HPmx
あ、あと肉割れ（成長線？）があります。脚（膝の辺り）に。
今度、病院に行く機会があったら、ついでに聞いてみよう。
今度、病院に行く機会があったら、ついでに聞いてみよう。
178 ：病弱名無しさん：03/07/26 01:13 ID:8EYNbPEw
脚が長くなる病気
179 ： ◆...///YRws ：03/07/26 01:21 ID:+oh3HPmx
180 ：病弱名無しさん：03/07/26 08:25 ID:lOwf6poE
>177
それも、マルファンの特徴のひとつ
ＨＰみてるんだったら、次に何をすべきかわかるよね。
病院は、ＭＮＪで教えてくれるんじゃない？
それも、マルファンの特徴のひとつ
ＨＰみてるんだったら、次に何をすべきかわかるよね。
病院は、ＭＮＪで教えてくれるんじゃない？
181 ：病弱名無しさん：03/07/26 08:45 ID:kUcsemVW
・身長 １７１.１ｃｍ
・体重 ４６.８ｋｇ
・体脂肪 ４.７
・視力 ０，０３と０.０２（近視）
・両腕広げたリーチ １７５ｃｍ
・肩幅はわからないが、とにかく狭い。
・脚（股下）不明（足のサイズは２６）
・よく親に猫背になってるっていわれる。意識すればｼｬｷｰﾝ(｀･ω･´)
・胸板薄い
・生まれつき髪の毛が細くて茶色い。肌は色白
・鼻が高い。腕が女みたいに細い、足も細い。
俺ってどうですか？
・体重 ４６.８ｋｇ
・体脂肪 ４.７
・視力 ０，０３と０.０２（近視）
・両腕広げたリーチ １７５ｃｍ
・肩幅はわからないが、とにかく狭い。
・脚（股下）不明（足のサイズは２６）
・よく親に猫背になってるっていわれる。意識すればｼｬｷｰﾝ(｀･ω･´)
・胸板薄い
・生まれつき髪の毛が細くて茶色い。肌は色白
・鼻が高い。腕が女みたいに細い、足も細い。
俺ってどうですか？
182 ：１８１：03/07/26 08:58 ID:kUcsemVW
追記。
・首が長い
・右手の親指が左に比べて異常にに曲がり、曲げるとポキポキなったりする。
・耳が悪く、高校２年くらいの時に、聴力検査で医者に低い音が聞き取りずらい一生直らない難聴といわれた（生活に支障はない）
・コンタクトを外しても目がいつも圧迫されてる感じがする。眼圧が高いのか！？
・首が長い
・右手の親指が左に比べて異常にに曲がり、曲げるとポキポキなったりする。
・耳が悪く、高校２年くらいの時に、聴力検査で医者に低い音が聞き取りずらい一生直らない難聴といわれた（生活に支障はない）
・コンタクトを外しても目がいつも圧迫されてる感じがする。眼圧が高いのか！？
183 ：病弱名無しさん：03/07/26 09:00 ID:iPU1OFe9
>>181
もうすぐ心不全起こすよ
もうすぐ心不全起こすよ
184 ：１８１：03/07/26 10:14 ID:tO1A6CeE
185 ：病弱名無しさん：03/07/26 14:55 ID:FHcIXhDr
この症候群をあんまり知らない眼科医多いよ
循環器科だけでいいんじゃないの。大きくて評判な所にいけば・・
見た目がそれっぽくても違う場合もあるよねーー
循環器科だけでいいんじゃないの。大きくて評判な所にいけば・・
見た目がそれっぽくても違う場合もあるよねーー
ここでマルファンか？って診断素人の聞いてる奴。
容姿やスタイルの自慢してるようにしか聞こえない。
股下何センチだの鼻は高いだの訳のわからん事書いてるし。
ここでマルファンだって言われたら信じるのか？
煽りのようだが自分の本音
容姿やスタイルの自慢してるようにしか聞こえない。
股下何センチだの鼻は高いだの訳のわからん事書いてるし。
ここでマルファンだって言われたら信じるのか？
煽りのようだが自分の本音
188 ：176 ◆...///YRws ：03/07/26 21:21 ID:XquwWtTG
>>187
すんません。
酷いガリガリのキモイ体してます。鼻も普通～やや低めです。何より不細工。
おまけに股下もキチンと計測したところ２ｃｍも短い事が判明。
病院に行く機会があったら、ついでに聞いてみよう。
いきなり「僕、マルファンでは･･･ネットで見たんですけど･･･」って言うのも
ちょっと･･･。
この板に来ると心配事が増えるので、しばらく見ないようにする。
すんません。
酷いガリガリのキモイ体してます。鼻も普通～やや低めです。何より不細工。
おまけに股下もキチンと計測したところ２ｃｍも短い事が判明。
病院に行く機会があったら、ついでに聞いてみよう。
いきなり「僕、マルファンでは･･･ネットで見たんですけど･･･」って言うのも
ちょっと･･･。
この板に来ると心配事が増えるので、しばらく見ないようにする。
医者に遠慮などいらない
笑われるかもなんて心配しなくてもいい
聞きたいことは何でも聞いたらいい
俺は内科で包茎手術のことまで聞いたぞ
さすがに医者は半分あきれていたけどな（笑
笑われるかもなんて心配しなくてもいい
聞きたいことは何でも聞いたらいい
俺は内科で包茎手術のことまで聞いたぞ
さすがに医者は半分あきれていたけどな（笑
＞188
ネットで見たなんて言ったら
精神科を紹介されそうだ
ネットで見たなんて言ったら
精神科を紹介されそうだ
>190
精神科も手段の一つではあると思う
精神科も手段の一つではあると思う
192 ：病弱名無しさん：03/07/27 07:36 ID:e2j0LG3g
>188
マルファンは放っておくと突然死の心配もある
とにかく、病院にいって聞くだけ聞いてみる事をお薦めするよ
マルファンは放っておくと突然死の心配もある
とにかく、病院にいって聞くだけ聞いてみる事をお薦めするよ
突然死したい。
最近心臓がドクドクしたり少し痛くなったりするけど
健康診断でひっかかったことないし。
手足指も標準で特に長い！って訳じゃないしなあ。
それに最近急激に太ったから
どう考えてもマルファンじゃなさそうだなー。ちっ。
最近心臓がドクドクしたり少し痛くなったりするけど
健康診断でひっかかったことないし。
手足指も標準で特に長い！って訳じゃないしなあ。
それに最近急激に太ったから
どう考えてもマルファンじゃなさそうだなー。ちっ。
あ、私の書込みで気分を悪くされた方申し訳ありません。
ちょっと精神的に病んでいて死にたい願望が強いので・・・。
以後気を付けます。
ちょっと精神的に病んでいて死にたい願望が強いので・・・。
以後気を付けます。
195 ：病弱名無しさん：03/07/28 20:58 ID:Fu28C3zp
症状の程度にもよるけれど、マルファンな人生は辛く厳しいものです。
197 ：病弱名無しさん：03/08/01 02:33 ID:iupaGb5C
フランス？のマルファン症候群を説明しているサイト。
http://www.paris-ouest.univ-paris5.fr/hebergement/marfan/images.html
http://www.paris-ouest.univ-paris5.fr/hebergement/marfan/images.html
198 ：病弱名無しさん：03/08/01 08:56 ID:QldPQ1o3
>197
子供のガブリエル君の体型は極端だね
俺の足も薄っぺらくて偏平足だけど
これ程の人がいるとは・・・
まるでダイバーのつける足ひれみたいだね。
子供のガブリエル君の体型は極端だね
俺の足も薄っぺらくて偏平足だけど
これ程の人がいるとは・・・
まるでダイバーのつける足ひれみたいだね。
199 ：病弱名無しさん：03/08/01 18:01 ID:x5uJhdIn
肉割れ線が半端じゃないです。 そく湾ぎみなのも胸が薄いのも、もちろんコンプレックスなんですが。 ちなみに女です。整形したい・・・
200 ：ファイ！！！ ◆f8owBKu2jk ：03/08/01 18:13 ID:0uJSU7X6
>>197
そう言やあ、リンカーンもマルファン症候群だったな。
そう言やあ、リンカーンもマルファン症候群だったな。
201 ：病弱名無しさん：03/08/01 20:12 ID:QldPQ1o3
肉割れ線って今まで知らなかったけど、検索してみて初めて知った。
確かに俺にもあるなぁこの線。肩口と足のひざ上にあるよ。
マルファンの症状の一つだったのか…痩せていてもあるしな。
マルファンの証明がまた一つ増えてしまった…。
確かに俺にもあるなぁこの線。肩口と足のひざ上にあるよ。
マルファンの症状の一つだったのか…痩せていてもあるしな。
マルファンの証明がまた一つ増えてしまった…。
202 ：病弱名無しさん：03/08/01 21:51 ID:4VUlSCAo
203 ：ぼるじょあ ◆ySd1dMH5Gk ：03/08/02 05:25 ID:e7UQQNk1
∧＿∧ ∧＿∧
ﾋﾟｭ.ｰ （ ・３・） ( ＾＾ ） ＜これからも僕たちを応援して下さいね（＾＾）。
＝〔~∪￣￣￣∪￣￣〕
＝ ◎――――――◎ 山崎渉&ぼるじょあ
ﾋﾟｭ.ｰ （ ・３・） ( ＾＾ ） ＜これからも僕たちを応援して下さいね（＾＾）。
＝〔~∪￣￣￣∪￣￣〕
＝ ◎――――――◎ 山崎渉&ぼるじょあ
204 ：病弱名無しさん：03/08/02 10:07 ID:AGUnjuSw
age
205 ：病弱名無しさん：03/08/03 01:02 ID:ozi7Gi+v
ラフマニノフとマルファン症候群。
http://www.geocities.co.jp/Hollywood/1252/rachmaninoffb.html
彼の場合は骨格面、特に指に顕著に症状が表れたのかな？死因は黒色腫（ガン）。
http://www.geocities.co.jp/Hollywood/1252/rachmaninoffb.html
彼の場合は骨格面、特に指に顕著に症状が表れたのかな？死因は黒色腫（ガン）。
206 ：病弱名無しさん：03/08/03 01:08 ID:HeJ6jGCG
207 ：病弱名無しさん：03/08/04 23:41 ID:xiIk1KH+
保守
208 ：病弱名無しさん：03/08/05 22:57 ID:j1Ri7EPx
保守
209 ：病弱名無しさん：03/08/06 01:49 ID:gEQY7Xkl
保守
210 ：病弱名無しさん：03/08/06 17:55 ID:TcYOI3Sh
このスレを見て少し不安になった。指が長くて手足が長くて華奢な体で
目が悪くて猫背で、>>172の写真に似た体型だ・・。
時々貧血になって医者に行くと「身長が伸びたから心臓が追いついてないんでしょ、
そのうち治るよ」とかいわれた・・・。なかなか両親にも言えないしなぁ。遺伝子に
欠陥があったなんて・・。
目が悪くて猫背で、>>172の写真に似た体型だ・・。
時々貧血になって医者に行くと「身長が伸びたから心臓が追いついてないんでしょ、
そのうち治るよ」とかいわれた・・・。なかなか両親にも言えないしなぁ。遺伝子に
欠陥があったなんて・・。
211 ：病弱名無しさん：03/08/06 18:40 ID:hTqb7JAI
213 ：病弱名無しさん：03/08/08 11:41 ID:8Sjxoq/o
ふむふむ。。
身長196センチ
体重77キロ
手を広げたら205センチ
いま学生だが、一応母校の医学部病院で診察してもらった。
心臓に奇形は見れず、マルファンではないけど、数年に1度は
エコー受けといたほうがいいよとのこと。
心臓に奇形ないのに定期的に受けないといけないの？
身長196センチ
体重77キロ
手を広げたら205センチ
いま学生だが、一応母校の医学部病院で診察してもらった。
心臓に奇形は見れず、マルファンではないけど、数年に1度は
エコー受けといたほうがいいよとのこと。
心臓に奇形ないのに定期的に受けないといけないの？
まー大動脈瘤とかができて年々大きくなる可能性はあるんで、エコーかCTくらいは受けといたほうがいいんでは。
大動脈瘤はほとんど自覚症状無しなんで、いきなり破裂してしまうと困る。
早めに発見して対策をとって成長を遅らせて、で時期をみて手術ならなんとかなるし。
安心料と思ってやっといたほうがいいよ。
大動脈瘤はほとんど自覚症状無しなんで、いきなり破裂してしまうと困る。
早めに発見して対策をとって成長を遅らせて、で時期をみて手術ならなんとかなるし。
安心料と思ってやっといたほうがいいよ。
俺はマルファンでないのかもしれないが
漏斗胸でやせてて身長は１７０ぐらいです。
両手広げると身長を少し超える。近眼０．０１ぐらい。
指が長い。
で腹部がフニャフニャしてるんだけど。
尻を引き締めるようにしてたら少し引き締まって
猫背だったのが直った。でも座ると以前よりは
ましになったとはいえ、フニャフニャ
しててたるむ。そのせいで内臓および膀胱が圧迫されるらしく
（内臓が下に下がってくる）長時間座ってると尿が出にくくなる。
胃も痛くなることが多いんだけど、これってなんなのだろうか。
マルファンとは違うのかもしれないけどこういうの知りませんか？
要は筋肉が緊張を保てない体質みたいなんだけど。
俺もそうだ、という方、いませんか？
漏斗胸でやせてて身長は１７０ぐらいです。
両手広げると身長を少し超える。近眼０．０１ぐらい。
指が長い。
で腹部がフニャフニャしてるんだけど。
尻を引き締めるようにしてたら少し引き締まって
猫背だったのが直った。でも座ると以前よりは
ましになったとはいえ、フニャフニャ
しててたるむ。そのせいで内臓および膀胱が圧迫されるらしく
（内臓が下に下がってくる）長時間座ってると尿が出にくくなる。
胃も痛くなることが多いんだけど、これってなんなのだろうか。
マルファンとは違うのかもしれないけどこういうの知りませんか？
要は筋肉が緊張を保てない体質みたいなんだけど。
俺もそうだ、という方、いませんか？
病院行けばいいだろ。
217 ：病弱名無しさん：03/08/08 22:42 ID:neQn/5uG
ttp://www.marfan.gr.jp/marfan-info/public/sindan_hyou.html
マルファンかもしれないと思っている人の中で
背が高くてやせているだけで（マルファンかも…）って心配している人は
上記のページを読んだ事があるんでしょうか？
マルファン確定している俺から見れば疑問です。
マルファンかもしれないと思っている人の中で
背が高くてやせているだけで（マルファンかも…）って心配している人は
上記のページを読んだ事があるんでしょうか？
マルファン確定している俺から見れば疑問です。
水晶体偏位とは、先天的に水晶体が正常の位置からはずれて位置異常を起こした状態をいいます。
多くは両眼性でマルファン症候群、マルケサニ症候群、ホモシスチン尿症等の遺伝性先天疾患に合併します。
水晶体脱臼とは、後天的に水晶体が本来あるべき位置からはずれて、
前房、硝子体、結膜下等に脱出した状態をいいます。また、水晶体が完全には脱臼しておらず、
ずれているものを水晶体亜脱臼といいます。水晶体脱臼や亜脱臼は眼部への鈍的外傷等でみられます。
多くは両眼性でマルファン症候群、マルケサニ症候群、ホモシスチン尿症等の遺伝性先天疾患に合併します。
水晶体脱臼とは、後天的に水晶体が本来あるべき位置からはずれて、
前房、硝子体、結膜下等に脱出した状態をいいます。また、水晶体が完全には脱臼しておらず、
ずれているものを水晶体亜脱臼といいます。水晶体脱臼や亜脱臼は眼部への鈍的外傷等でみられます。
219 ：213ですが：03/08/09 23:56 ID:s/dd8JN8
ようするに今の科学ではマルファンか否かは診断できないのでしょうか？
長身痩躯の人は定期的に心エコーを受ける必要があるのかなあ？？
なんか落ち着いて運動できないなあ（変な表現だ）。
それから漏斗胸ってイメージできないんだけどどんな形？
長身痩躯の人は定期的に心エコーを受ける必要があるのかなあ？？
なんか落ち着いて運動できないなあ（変な表現だ）。
それから漏斗胸ってイメージできないんだけどどんな形？
マルファンじゃないって言われたんだろ？スレ違いだ。
222 ：213ですが：03/08/10 00:34 ID:4RXQ2SxL
>>220
ども。
漏斗胸ではないようですな。。
>>221
違うの。マルファンかどうかは今の科学で判別できるのかどうか。
現在以上が無いと言われても将来的に心臓に異常が発生する
可能性があるのかどうかってこと。
俺は「今は異常が無い」といわれて「数年に1度はエコー受けたらよい」
といわれたんだけどもなんで異常が無いのにエコー受けなきゃいかんのかと。
気にしすぎか。。
ども。
漏斗胸ではないようですな。。
>>221
違うの。マルファンかどうかは今の科学で判別できるのかどうか。
現在以上が無いと言われても将来的に心臓に異常が発生する
可能性があるのかどうかってこと。
俺は「今は異常が無い」といわれて「数年に1度はエコー受けたらよい」
といわれたんだけどもなんで異常が無いのにエコー受けなきゃいかんのかと。
気にしすぎか。。
>>222
＞現在以上が無いと言われても将来的に心臓に異常が発生する
＞可能性があるのかどうかってこと。
>>214
＞マルファンかどうかは今の科学で判別できるのかどうか。
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/public/sindan.html
あとこれも読んでみるとよいかと。
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/public/Q&A/iden/iden_02.htm
多分違うと思うけど現在の医学では断定は出来ないし、
万一そうならやばいから定期的にチェックした方がいいんでない、って事でしょ。
＞現在以上が無いと言われても将来的に心臓に異常が発生する
＞可能性があるのかどうかってこと。
>>214
＞マルファンかどうかは今の科学で判別できるのかどうか。
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/public/sindan.html
あとこれも読んでみるとよいかと。
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/public/Q&A/iden/iden_02.htm
多分違うと思うけど現在の医学では断定は出来ないし、
万一そうならやばいから定期的にチェックした方がいいんでない、って事でしょ。
病気はマルファンだけじゃないしね。
225 ：213ですが：03/08/10 11:55 ID:IrqtaKgF
226 ：病弱名無しさん：03/08/11 00:38 ID:/CqHfxIO
自分に合う靴が売ってないんだよ。
だから、スニーカーの靴ヒモを一杯に締めつけて履いている。
革靴は合うものがない。
中敷をしいたくらいじゃ何ともならないのさ。
だから、スニーカーの靴ヒモを一杯に締めつけて履いている。
革靴は合うものがない。
中敷をしいたくらいじゃ何ともならないのさ。
227 ：病弱名無しさん：03/08/11 15:33 ID:vfeu5GZO
ていうかむちゃくちゃ筋トレしろよ
筋トレしても体重太らないって奴はトレーニング足らないだけ
どうせ腹筋30回腕立て30回くらいしかやらないだろ
筋トレしても体重太らないって奴はトレーニング足らないだけ
どうせ腹筋30回腕立て30回くらいしかやらないだろ
運動禁止されてる奴はどうなんだろう？
金取れしてもいいんかな？
金取れしてもいいんかな？
>>227
スレ違いですよ。
スレ違いですよ。
230 ：病弱名無しさん：03/08/12 04:38 ID:b67Z2cTA
マルファンじゃないほうの親に 太れとか言われるのがたまらなかったよ…
231 ：病弱名無しさん：03/08/12 11:43 ID:FcKqJcm2
マルファンの偏平足は太ったくらいではどうにもならない。
俺は172cm・62kgで足は26,5cmだけど1Eサイズでもゆるゆるだよ。
リンク197のガブリエル君よりはマシだけどあんな感じの足型だ。
それに太ると心臓と血管に負担をかけるので解離も起こしやすくなる。
だから、これ以上太らないようにと医者にも言われている。
今、俺が筋トレなんかしたら急性大動脈解離であの世逝きさ。
マルファンの中にはこういう人も居るってこと。
俺は172cm・62kgで足は26,5cmだけど1Eサイズでもゆるゆるだよ。
リンク197のガブリエル君よりはマシだけどあんな感じの足型だ。
それに太ると心臓と血管に負担をかけるので解離も起こしやすくなる。
だから、これ以上太らないようにと医者にも言われている。
今、俺が筋トレなんかしたら急性大動脈解離であの世逝きさ。
マルファンの中にはこういう人も居るってこと。
232 ：病弱名無しさん：03/08/14 06:16 ID:O2tosbh4
動脈瘤が発症しているのに気づかずスポーツの最中に
瘤が破裂し突然死する人がいる
破裂寸前になれば普通のレントゲン写真でもわかるようです
年１回の会社の健康診断で運良く見つかり命拾いした人を知っています
瘤が破裂し突然死する人がいる
破裂寸前になれば普通のレントゲン写真でもわかるようです
年１回の会社の健康診断で運良く見つかり命拾いした人を知っています
自分の中で痩せとﾏﾙﾌｧﾝが繋がってなくて、
太りたいが為に筋トレやってたな、
瘤もできかかったたのに自殺行為だったよ。ｺﾜｰ（(；ﾟДﾟ)ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
太りたいが為に筋トレやってたな、
瘤もできかかったたのに自殺行為だったよ。ｺﾜｰ（(；ﾟДﾟ)ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
…このスレ初めて見ますた…と言うよりこの板も初めて…
１年くらい前に、母親から漏れがこの病気だと言う事をサラッと言った。
その時母親は、「別に気にする病気じゃないよ～」とフツーに言ってた…
その事を今思い出して、ヒマだったから探して来てみますた…
こんなにヤバイ病気だったとは…((((；ﾟдﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
遺伝しちゃうから結婚できねーじゃん…（子供作れねーよ）
１年くらい前に、母親から漏れがこの病気だと言う事をサラッと言った。
その時母親は、「別に気にする病気じゃないよ～」とフツーに言ってた…
その事を今思い出して、ヒマだったから探して来てみますた…
こんなにヤバイ病気だったとは…((((；ﾟдﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
遺伝しちゃうから結婚できねーじゃん…（子供作れねーよ）
>>234
将来、出生前診断できるようになるかもよ。＞子供
将来、出生前診断できるようになるかもよ。＞子供
236 ：病弱名無しさん：03/08/15 07:02 ID:ZLHhRm7A
マルファンって以外に多いんだなあ・・
237 ：病弱名無しさん：03/08/15 08:00 ID:GY4o0LIn
このスレはまともに運動できないやつの集まりですか？
マジレスすると
脈の拡張が始まってしまった人はそうだね
激しい運動は厳禁
脈の拡張が始まってしまった人はそうだね
激しい運動は厳禁
(⌒V⌒)
│ ＾ ＾ │＜これからも僕を応援して下さいね（＾＾）。
⊂| |つ
（＿）（＿） 山崎パン
│ ＾ ＾ │＜これからも僕を応援して下さいね（＾＾）。
⊂| |つ
（＿）（＿） 山崎パン
(⌒V⌒)
│ ＾ ＾ │＜これからも僕を応援して下さいね（＾＾）。
⊂| |つ
（＿）（＿） 山崎パン
│ ＾ ＾ │＜これからも僕を応援して下さいね（＾＾）。
⊂| |つ
（＿）（＿） 山崎パン
241 ：病弱名無しさん：03/08/17 15:30 ID:XymksR84
マルファンの有効活用は芸術＆技術方面くらいか？
242 ： ：03/08/18 09:14 ID:4bp2WVmy
身長182cm体重52kg近視背骨が彎曲（？）
どうなんでそ
どうなんでそ
243 ：病弱名無しさん：03/08/18 12:36 ID:xw+wEluy
>242
背が高くてやせていて視力が悪くてもマルファンじゃない人はたくさんいますし
身長１７０ｃｍ体重６２㎏でマルファンの人もいます。
レス５のリンク先をじっくりと読んでみて心配なら
またここで相談されるとよいと思います。
背が高くてやせていて視力が悪くてもマルファンじゃない人はたくさんいますし
身長１７０ｃｍ体重６２㎏でマルファンの人もいます。
レス５のリンク先をじっくりと読んでみて心配なら
またここで相談されるとよいと思います。
心配なら病院行った方が早いと思うのだが。ここで話しても埒が明かないでしょう。
>244
確かにあなたの言われるとおりです。
マルファンかどうかの判断はできないでしょうが
病院の選び方、診察を受ける上で気をつけることなどやその他
実際に病院にかかっている人はアドバイスできるでしょう。
俺が言いたかったのはそういうことですよ。
確かにあなたの言われるとおりです。
マルファンかどうかの判断はできないでしょうが
病院の選び方、診察を受ける上で気をつけることなどやその他
実際に病院にかかっている人はアドバイスできるでしょう。
俺が言いたかったのはそういうことですよ。
友達が１８８cmで眼も手術するほど悪くて、動脈瘤になってんだけど…かなりマルファン？ でも本人そんなこと言わないし、心配だ
なんでここで聞くのかな？
248 ：病弱名無しさん：03/08/21 12:25 ID:vt00gFW6
>246
動脈瘤はできてしまったら直らないので
あなたの友人もいずれは手術するはずだ。
手術の成功率は病院によっても違うが９割がたは何の後遺症も無く
元気になれる。手術を受けるのは心理的にこわいからね。
ましてや友人がマルファンで動脈瘤だとしたら
手術は長時間かかるから余計にこわいよ。俺の場合は１８時間近くかかった。
友達として彼のことをささえてあげて欲しいな。
動脈瘤はできてしまったら直らないので
あなたの友人もいずれは手術するはずだ。
手術の成功率は病院によっても違うが９割がたは何の後遺症も無く
元気になれる。手術を受けるのは心理的にこわいからね。
ましてや友人がマルファンで動脈瘤だとしたら
手術は長時間かかるから余計にこわいよ。俺の場合は１８時間近くかかった。
友達として彼のことをささえてあげて欲しいな。
表現が悪かったな。動脈瘤は自然には治らないし薬を飲んでも直らない。
だから手術して直すしかないということです。
だから手術して直すしかないということです。
250 ：病弱名無しさん：03/08/24 06:38 ID:WLa6ongQ
保守
251 ：病弱名無しさん：03/08/25 23:19 ID:f0IKHhGM
ジャイアント馬場もマルファンだな。
252 ：病弱名無しさん：03/08/26 03:52 ID:ekO+WJxb
手術をして、元気には戻れてないよ。
手術は上手くいったみたいで、所見は問題ないようだけど、
家の中で、大人しくしてる生活が精一杯だよ。
こういうのって、私だけ？
手術は上手くいったみたいで、所見は問題ないようだけど、
家の中で、大人しくしてる生活が精一杯だよ。
こういうのって、私だけ？
253 ：病弱名無しさん：03/08/26 07:19 ID:RbpN6wl9
>252
いや、俺も術後は仕事もできず家の中にいます。
そしてまた動脈の解離を起こししまいました。
来年に２度目の手術を受ける予定です。
いや、俺も術後は仕事もできず家の中にいます。
そしてまた動脈の解離を起こししまいました。
来年に２度目の手術を受ける予定です。
俺の場合は自分がマルファンとは思ってなかったので
動脈瘤の存在に気づくのが遅くなってしまい
倒れて病院に運ばれて検査してマルファンだと診断されました。
最近ひどく疲れやすいなーとは思っていたのですが
病院嫌いで検査にも行かなかったので
心筋の何割かがだめになる程悪くなってしまってました。
動脈瘤の存在に気づくのが遅くなってしまい
倒れて病院に運ばれて検査してマルファンだと診断されました。
最近ひどく疲れやすいなーとは思っていたのですが
病院嫌いで検査にも行かなかったので
心筋の何割かがだめになる程悪くなってしまってました。
定期検査を受けていれば動脈瘤の存在にも早く気づき
患者も医師も余裕をもって手術できるので
俺や２５２さんのようにならずに元気になれる確率も高いと思ます。
患者も医師も余裕をもって手術できるので
俺や２５２さんのようにならずに元気になれる確率も高いと思ます。
疲れやすいのはこのせいだったのか・・・・
257 ：病弱名無しさん：03/08/26 20:27 ID:Y51MGnzw
252です。
私はたまたま、胸に痛みが出て通院していましたが、マルファンの可能性は指摘されていたものの、
動脈瘤ができているのを心カテまで発見されませんでした。でも心筋の動きも不整脈も問題ないらしいのですが、
かなり元気ないです。他に手術された人ってどうなんでしょう？
私はたまたま、胸に痛みが出て通院していましたが、マルファンの可能性は指摘されていたものの、
動脈瘤ができているのを心カテまで発見されませんでした。でも心筋の動きも不整脈も問題ないらしいのですが、
かなり元気ないです。他に手術された人ってどうなんでしょう？
鬱も相俟ってゾンビみたいだ。体形もそうだし
MNJ地域別会員数
北海道 18人 青森県 1人
岩手県 2人 宮城県 10人
秋田県 4人 山形県 1人
福島県 1人 茨城県 3人
栃木県 2人 群馬県 0人
埼玉県 17人 千葉県 12人
東京都 45人 神奈川県 29人
新潟県 5人 富山県 3人
石川県 2人 福井県 0人
山梨県 1人 長野県 9人
岐阜県 4人 静岡県 14人
愛知県 24人 三重県 2人
京都府 8人 滋賀県 2人
大阪府 13人 兵庫県 9人
奈良県 9人 和歌山県 0人
鳥取県 0人 島根県 1人
岡山県 0人 広島県 8人
山口県 4人 徳島県 1人
香川県 2人 愛媛県 3人
高知県 0人 福岡県 10人
佐賀県 2人 長崎県 5人
熊本県 1人 大分県 0人
宮崎県 2人 鹿児島県 6人
沖縄県 0人 スペイン 1人
北海道 18人 青森県 1人
岩手県 2人 宮城県 10人
秋田県 4人 山形県 1人
福島県 1人 茨城県 3人
栃木県 2人 群馬県 0人
埼玉県 17人 千葉県 12人
東京都 45人 神奈川県 29人
新潟県 5人 富山県 3人
石川県 2人 福井県 0人
山梨県 1人 長野県 9人
岐阜県 4人 静岡県 14人
愛知県 24人 三重県 2人
京都府 8人 滋賀県 2人
大阪府 13人 兵庫県 9人
奈良県 9人 和歌山県 0人
鳥取県 0人 島根県 1人
岡山県 0人 広島県 8人
山口県 4人 徳島県 1人
香川県 2人 愛媛県 3人
高知県 0人 福岡県 10人
佐賀県 2人 長崎県 5人
熊本県 1人 大分県 0人
宮崎県 2人 鹿児島県 6人
沖縄県 0人 スペイン 1人
260 ：病弱名無しさん：03/08/29 09:48 ID:iqP5ICGM
◎○▲△×注？
261 ：病弱名無しさん：03/08/30 22:54 ID:bvdLoDIZ
上行大動脈瘤 大動脈弁閉鎖不全
262 ：病弱名無しさん：03/08/31 19:19 ID:Bo3mVyX9
MNJって会員になるには会費かかるよね。
家族の理解がなくて入れない。
家族の理解がなくて入れない。
263 ：病弱名無しさん：03/09/03 00:32 ID:3HyHsKW7
保守
うわーーーーーーーーーー
初めてこの板に来て
漏斗胸・鳩胸の人っています？ Grade4
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1055074259/
っての見つけて、マルファンの文字を見つけ
検索したらこのスレもﾊｹｰﾝ
まだ読んでないけどとりあえず記念マキコ
ちなみに21歳大学生・男でマルファンでつ
車椅子で大学通っております。
そくわんがひどくて背骨がトグロ巻いてます･･･
胸が激しく出っ張ってます。最近特に鬱･･･
初めてこの板に来て
漏斗胸・鳩胸の人っています？ Grade4
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1055074259/
っての見つけて、マルファンの文字を見つけ
検索したらこのスレもﾊｹｰﾝ
まだ読んでないけどとりあえず記念マキコ
ちなみに21歳大学生・男でマルファンでつ
車椅子で大学通っております。
そくわんがひどくて背骨がトグロ巻いてます･･･
胸が激しく出っ張ってます。最近特に鬱･･･
ちょっとだけ読んだ･･
僕は先天性・障害1級、自分の病名小さい頃から知ってても
詳しくは知らないし人それぞれみたいですね。
ネットでいろいろ調べたらなんかショック受けそうで((；ﾟДﾟ)ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
なんか板の空気にあってないカキコですかね？すみません。
普段は株板住人なんでつ。
僕は先天性・障害1級、自分の病名小さい頃から知ってても
詳しくは知らないし人それぞれみたいですね。
ネットでいろいろ調べたらなんかショック受けそうで((；ﾟДﾟ)ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
なんか板の空気にあってないカキコですかね？すみません。
普段は株板住人なんでつ。
連続ageｽﾏｿ･･･
あ。体重32キロ、背も高いと思うんだけど
あまりにも背骨が曲がってるので普通に測って150ありましぇん
足もちゃんと伸びないし
あ。体重32キロ、背も高いと思うんだけど
あまりにも背骨が曲がってるので普通に測って150ありましぇん
足もちゃんと伸びないし
267 ：病弱名無しさん：03/09/03 17:12 ID:BePk/kmS
うぅ…病院行くの怖い…。
この前、粉瘤の手術（顔）をしたばかり。
それでかどうかは知らないが、職安で自衛隊（地連ジャー）に捕まる。
記念程度で受験しよう（興味あったし）と思い、一応
筋トレとかはじめたんだわ。（ｶﾞﾘｶﾞﾘ。176、50付近）
いや、やっぱり無理だと解ってたんだけどね。
今、21で高１の時に不正脈で精密検査とか受けたり…。
メジャー症状（指、歯、心臓、胸ﾍﾟﾀﾝｺ、猫背）あるし…。
今日の朝も面接に行ってたんだが、その時から体調ボロボロ…。
原付でお家に帰るまでかなりヤバカッタ。で、家について倒れこむ。
今、やっと起き上がった。ちょい気絶してたかもｗ
この前、粉瘤の手術（顔）をしたばかり。
それでかどうかは知らないが、職安で自衛隊（地連ジャー）に捕まる。
記念程度で受験しよう（興味あったし）と思い、一応
筋トレとかはじめたんだわ。（ｶﾞﾘｶﾞﾘ。176、50付近）
いや、やっぱり無理だと解ってたんだけどね。
今、21で高１の時に不正脈で精密検査とか受けたり…。
メジャー症状（指、歯、心臓、胸ﾍﾟﾀﾝｺ、猫背）あるし…。
今日の朝も面接に行ってたんだが、その時から体調ボロボロ…。
原付でお家に帰るまでかなりヤバカッタ。で、家について倒れこむ。
今、やっと起き上がった。ちょい気絶してたかもｗ
268 ：病弱名無しさん：03/09/05 19:51 ID:hnRtOVuS
病院を嫌いすぎるのは寿命を縮める＜＜経験者
269 ：病弱名無しさん：03/09/06 00:08 ID:Sew26U0q
大動脈基部置換術
http://www.t3.rim.or.jp/~kterada/kohyo/pdf/186-187.pdf
http://www.t3.rim.or.jp/~kterada/kohyo/shinzokekkan.htm
http://www.t3.rim.or.jp/~kterada/kohyo/pdf/186-187.pdf
http://www.t3.rim.or.jp/~kterada/kohyo/shinzokekkan.htm
270 ：病弱名無しさん：03/09/06 01:09 ID:w1v1ogMi
自分は某大学病院で動脈瘤の手術においては
高度な技術の持ち主で全国でも指折りの医師に手術してもらったので
命が助かったと思っている。（親は覚悟するように言われていた）
だからもうそのへんの医師には恐くて診てもらうのが嫌になった。
マルファンのマの字も知らない医師もいるみたいだし
名前は知っていても詳しくは知らない医師も多いようだし。
よい医師とのめぐり合わせがあったことを神に感謝している。
高度な技術の持ち主で全国でも指折りの医師に手術してもらったので
命が助かったと思っている。（親は覚悟するように言われていた）
だからもうそのへんの医師には恐くて診てもらうのが嫌になった。
マルファンのマの字も知らない医師もいるみたいだし
名前は知っていても詳しくは知らない医師も多いようだし。
よい医師とのめぐり合わせがあったことを神に感謝している。
>>270
どこの病院ですか？できれば施術医の名前も教えて下さい。
どこの病院ですか？できれば施術医の名前も教えて下さい。
>>271
申し訳ないが、ここは２ｃｈなので具体的な名前は出せません。
ただでさえ、県内外の病院から紹介されて来た重症患者で
溢れかえっているので病院に迷惑がかかりますから。ごめんなさい。
書店においてある病院ランキングに出ているような病院の医師です。
この前、本屋で偶然見つけました。
申し訳ないが、ここは２ｃｈなので具体的な名前は出せません。
ただでさえ、県内外の病院から紹介されて来た重症患者で
溢れかえっているので病院に迷惑がかかりますから。ごめんなさい。
書店においてある病院ランキングに出ているような病院の医師です。
この前、本屋で偶然見つけました。
273 ：病弱名無しさん：03/09/09 14:22 ID:Cx7A1jet
保守
>>274
MNJ入ってないの？
MNJ入ってないの？
入ってません。
家族が理解してくれてないから入れません。
医師や病院はいいほうがいいって言うんですけど、家族の気持ちって複雑なものですね。
家族が理解してくれてないから入れません。
医師や病院はいいほうがいいって言うんですけど、家族の気持ちって複雑なものですね。
277 ：病弱名無しさん：03/09/10 16:11 ID:QzHmmobX
マルファンかあ
MNJって自己紹介らしいのなかった？
あるよ
・背が高くやせた体格
・長い手足と指とつま先
・扁平足
・曲がった背骨
・異常な形状の胸 (鳩胸)
・一般的に両手を広げた長さ (指極)が身長より長い
・関節の過可動性あるいは関節拘縮
の項目に引っかかりました…ま…まさかね。違うよね。
家族にそんな奴いないし…((((;ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
将来になって心臓弱くなったり目悪くなったりしますか？
・長い手足と指とつま先
・扁平足
・曲がった背骨
・異常な形状の胸 (鳩胸)
・一般的に両手を広げた長さ (指極)が身長より長い
・関節の過可動性あるいは関節拘縮
の項目に引っかかりました…ま…まさかね。違うよね。
家族にそんな奴いないし…((((;ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
将来になって心臓弱くなったり目悪くなったりしますか？
なるでしょうね。
わからないな。
只の痩身高身長の自称足長さんかもしれないし。
只の痩身高身長の自称足長さんかもしれないし。
いや、なってほしいね、こいつには
末期ガン患った人に自分も病気でしょうか？とは聞けない。
殴られるかもしれない。俺も似たような事聞く奴は殴りたい。
殴られるかもしれない。俺も似たような事聞く奴は殴りたい。
すまん前言撤回したい。
俺は性格も背骨も歯並びも曲ってる。
俺は性格も背骨も歯並びも曲ってる。
保守
288 ：病弱名無しさん：03/09/17 01:55 ID:bONbx+kw
今日初めてこの病気を知り、症状が自分に当てはまってる
ところがいっぱいあって少しショックを受けています。
背が高く痩せた体格
腕の長さが胴よりかなり長い
歯並びが悪い
近視
そして高校の時の心電図で異常があり
それから心臓の定期的な診断をしろと言われてます。
定期診断してませんが…(^^;
心配になってきました…
ところがいっぱいあって少しショックを受けています。
背が高く痩せた体格
腕の長さが胴よりかなり長い
歯並びが悪い
近視
そして高校の時の心電図で異常があり
それから心臓の定期的な診断をしろと言われてます。
定期診断してませんが…(^^;
心配になってきました…
ちなみに家計には居ないと思います。
やっぱ自分がそうなのに知らない人っていっぱい居るんでしょうか？
やっぱ自分がそうなのに知らない人っていっぱい居るんでしょうか？
今日病院に行ってきました。
マルファンの可能性が高いとのことでした。
しかし、心電図の結果、脈が速いということですが
マルファンの場合脈は遅いらしいです。
紙には大きくMarfanと書いていましたが
実際のところどうなんだろう。
今度、心エコーとCTを撮ることになっています。
マルファンの可能性が高いとのことでした。
しかし、心電図の結果、脈が速いということですが
マルファンの場合脈は遅いらしいです。
紙には大きくMarfanと書いていましたが
実際のところどうなんだろう。
今度、心エコーとCTを撮ることになっています。
291 ：病弱名無しさん：03/09/18 22:05 ID:hx+WtQbk
大変だな・・
俺も先日病院行ってエコー受けたら
幸いにもマルファンではないらしく
安心したが。
俺も先日病院行ってエコー受けたら
幸いにもマルファンではないらしく
安心したが。
292 ：病弱名無しさん：03/09/21 23:30 ID:Ax2+2RFx
保守
293 ：病弱名無しさん：03/09/25 03:05 ID:VJee9AOw
エコーとＣＴでの検査結果を聞いてきた
動脈瘤ができているということだった
現在、瘤の大きさが4,5cmだが6㎝になってしまうと要手術
ちなみに自覚症状は全然ない
瘤の大きくなるスピードが速ければ
来年には手術を受ける事になるかもしれない…ハァ～嫌だな
動脈瘤ができているということだった
現在、瘤の大きさが4,5cmだが6㎝になってしまうと要手術
ちなみに自覚症状は全然ない
瘤の大きくなるスピードが速ければ
来年には手術を受ける事になるかもしれない…ハァ～嫌だな
294 ：病弱名無しさん：03/09/25 04:55 ID:VL5IcJER
>>288
あのさ。なんでもかんでも「病気」ってカテゴリをつくって不安がるのが
今の流行なわけで、背が高くて痩せてて近視で歯並びが悪かったら
マルファン……なわけねーだろっ！
くだらん妄想はやめて実際の日々の生活と向き合えよ。
あのさ。なんでもかんでも「病気」ってカテゴリをつくって不安がるのが
今の流行なわけで、背が高くて痩せてて近視で歯並びが悪かったら
マルファン……なわけねーだろっ！
くだらん妄想はやめて実際の日々の生活と向き合えよ。
俺は今日午後からエコー受けるだ。
297 ：病弱名無しさん：03/09/26 01:16 ID:EOKAy2Ix
>296
厨房が立てたとしても、冗談で立てたとしても
笑って許してやる気にはなれないスレタイだな。
マルファンの遺伝子を分けてやりたいよ。
ったく。
厨房が立てたとしても、冗談で立てたとしても
笑って許してやる気にはなれないスレタイだな。
マルファンの遺伝子を分けてやりたいよ。
ったく。
MNJのサイト内の掲示板ではどんな内容の話が交わされてるんだろうね？
ここ見てるMNJ会員の人、ここに貼り付け（ｒｙ
ここ見てるMNJ会員の人、ここに貼り付け（ｒｙ
299 ：病弱名無しさん：03/09/30 00:06 ID:Nsy8/7oa
259と258は通報しました。
著作権法違反の精神的幇助として処罰されるかもです。
結構、時間かかるみたいだけどね。
呼び出しがかかる前に謝罪しとけば？
http://www.2ch.net/before.html
他人に迷惑をかけるのはやめよう
芸能人や公人ではない一般人の誹謗中傷、プライバシー暴露は禁止してます。
一般人の電話番号や住所などを見かけたら削除依頼にどうぞです。
もし、プライバシーが公開されてしまった場合は、ぜひ最寄の警察にも相談してください。
警察、裁判所から要請があれば、捜査協力してそのような書き込みをした人をつれてってもらってます。
警察か裁判所以外の問い合わせでは一切動きませんので、警察に行くことをお勧めします。
具体的には、、下記みたいなことはやめましょうです。（ロビーのお約束より）
【ロビーのお約束】 削除の要件（禁止されること）
または第3者に迷惑が掛かる行為や発言であった場合は削除対象にします
・注意事項
暴言や第3者を不快にさせるような発言はやめましょう
人間的モラルやルール・ネットマナーに反した発言はやめましょう
犯罪の恐れがあるものをみつけたら通報しましょう。都道府県警察本部のハイテク犯罪相談窓口
著作権法違反の精神的幇助として処罰されるかもです。
結構、時間かかるみたいだけどね。
呼び出しがかかる前に謝罪しとけば？
http://www.2ch.net/before.html
他人に迷惑をかけるのはやめよう
芸能人や公人ではない一般人の誹謗中傷、プライバシー暴露は禁止してます。
一般人の電話番号や住所などを見かけたら削除依頼にどうぞです。
もし、プライバシーが公開されてしまった場合は、ぜひ最寄の警察にも相談してください。
警察、裁判所から要請があれば、捜査協力してそのような書き込みをした人をつれてってもらってます。
警察か裁判所以外の問い合わせでは一切動きませんので、警察に行くことをお勧めします。
具体的には、、下記みたいなことはやめましょうです。（ロビーのお約束より）
【ロビーのお約束】 削除の要件（禁止されること）
または第3者に迷惑が掛かる行為や発言であった場合は削除対象にします
・注意事項
暴言や第3者を不快にさせるような発言はやめましょう
人間的モラルやルール・ネットマナーに反した発言はやめましょう
犯罪の恐れがあるものをみつけたら通報しましょう。都道府県警察本部のハイテク犯罪相談窓口
300 ：病弱名無しさん：03/09/30 01:38 ID:Wj3yx9Fh
オイこそが ３００げとー
301 ：病弱名無しさん：03/09/30 02:08 ID:vZ5BMXNj
身長183で結核、しゃくれ顎で歯並び悪い。猫背ですかマルマン？
保守
>>303 キチンと受診(・∀・)ｴﾗｲ!!
305 ：病弱名無しさん：03/10/04 20:02 ID:qcdn/s1n
女２５才です、身長１７０体重４２キロで高校生のころ
マルファンって診断されたよ
漏斗胸の手術も受けたし、網膜剥離をおこして左眼はほとんど
みえないし。自然気胸も２回、心臓も弱いし、年一でエコーと
心電図、レントゲンの検査を受けてるよ、
背骨がこれ以上曲がらないよう
日々ストレッチと適度な運動に励んでいます。
でもねこの体型のおかげで仕事をさせてもらってるよ。
マルファンって診断されたよ
漏斗胸の手術も受けたし、網膜剥離をおこして左眼はほとんど
みえないし。自然気胸も２回、心臓も弱いし、年一でエコーと
心電図、レントゲンの検査を受けてるよ、
背骨がこれ以上曲がらないよう
日々ストレッチと適度な運動に励んでいます。
でもねこの体型のおかげで仕事をさせてもらってるよ。
306 ：病弱名無しさん：03/10/04 21:23 ID:rG2+6g39
>>305
モデルですか？
モデルですか？
age
308 ：病弱名無しさん：03/10/07 15:02 ID:XLEUvwSE
age
>>305
体に爆弾をかかえているけど、モデルとして仕事があるってこと？
文章からは前向きに生きている、と伝わってきます。
でも170/42は細いですね！想像つかない・・。
モデルさんだとしても170cmなら50kgあってもいい気がする。
不安もあるでしょうがストレッチと運動頑張ってね。
>>305
体に爆弾をかかえているけど、モデルとして仕事があるってこと？
文章からは前向きに生きている、と伝わってきます。
でも170/42は細いですね！想像つかない・・。
モデルさんだとしても170cmなら50kgあってもいい気がする。
不安もあるでしょうがストレッチと運動頑張ってね。
保守
310 ：病弱名無しさん：03/10/13 23:14 ID:VhkPVXXb
保守
親がそうかもで入院してる。
おれも親と同じ体型...。
健康診断では引っ掛からなかったけど...。
おれも親と同じ体型...。
健康診断では引っ掛からなかったけど...。
保守
313 ：病弱名無しさん：03/10/21 11:51 ID:aJsrsdwb
>311
もし、あなたの親がクロ判定だったら
あなたも年に一度はエコーかＣＴで検査を受けた方がいい
特に、２０才過ぎていれば本当に受けていった方がいい
俺、動脈瘤持ちだけど自覚症状はない
破裂寸前まで分からない人もいるから恐いよ
親が診てもらっているＤｒによく相談してね
もし、あなたの親がクロ判定だったら
あなたも年に一度はエコーかＣＴで検査を受けた方がいい
特に、２０才過ぎていれば本当に受けていった方がいい
俺、動脈瘤持ちだけど自覚症状はない
破裂寸前まで分からない人もいるから恐いよ
親が診てもらっているＤｒによく相談してね
314 ：病弱名無しさん：03/10/27 15:02 ID:/qJnyQcF
age
315 ：病弱名無しさん：03/10/30 15:58 ID:w2HStXbl
agepan
316 ：病弱名無しさん：03/11/03 15:55 ID:ikobBqfm
age
317 ：病弱名無しさん：03/11/03 19:00 ID:0hFyuh4G
このスレ初めてきました。
マルファンは心電図だけではわからないそうです。
なので健康診断で発見されにくいです。
病院にいくなら心臓血管外科です。心配な方は病院に行ってください。
近所の病院の心電図とかではダメです。
動脈瘤破裂してからでは大変です。
家族にいなくても可能性はあります。遺伝以外でもなります。
古い話題ですが、私もサッカーのカメルーン代表のフォエ選手はマルファンだと思いました。
普通の健康診断では発見されにくいので、特にそう思いました。
破裂する前に病院へ行ってほしくてレスしました。
マルファンは心電図だけではわからないそうです。
なので健康診断で発見されにくいです。
病院にいくなら心臓血管外科です。心配な方は病院に行ってください。
近所の病院の心電図とかではダメです。
動脈瘤破裂してからでは大変です。
家族にいなくても可能性はあります。遺伝以外でもなります。
古い話題ですが、私もサッカーのカメルーン代表のフォエ選手はマルファンだと思いました。
普通の健康診断では発見されにくいので、特にそう思いました。
破裂する前に病院へ行ってほしくてレスしました。
318 ：病弱名無しさん：03/11/03 20:01 ID:fhOkMbQN
普通の病院でもエコー＋胸部レントゲン＋胸部CTで分かります。
319 ：病弱名無しさん：03/11/03 21:01 ID:2suDJnin
俺の指は短指症（小指）とクモ指が併発してます
両方とも強力に遺伝しそうなので子供作ること考えるのが怖い…
両方とも強力に遺伝しそうなので子供作ること考えるのが怖い…
320 ：病弱名無しさん：03/11/03 21:02 ID:fhOkMbQN
marufanage
321 ：病弱名無しさん：03/11/03 21:10 ID:ZI+1Ov9e
>>319
マルファンは確率１／２。
マルファンは確率１／２。
322 ：病弱名無しさん：03/11/04 01:34 ID:8MPsBfQi
よりにもよって遺伝子の病気だなんて…
真剣に悩むよ、親はなんともないので突然変異っぽい
なんかX-MENの気持ちになったよ
真剣に悩むよ、親はなんともないので突然変異っぽい
なんかX-MENの気持ちになったよ
323 ：２３歳男：03/11/05 19:50 ID:Hodf8owk
漏斗胸（餓鬼タイプ）＆側湾症＆白内障で病院行ったら
心エコーとったんだけど、軽い逆流はあるけれど明らかに
マルファンの病変は無いとのこと
ほっと安心
心エコーとったんだけど、軽い逆流はあるけれど明らかに
マルファンの病変は無いとのこと
ほっと安心
324 ：病弱名無しさん：03/11/05 20:14 ID:N2Kip2BE
軽い逆流って・・・
大動脈基部の直径は何ミリだったかきいた？
エコーかCTとった？
大動脈基部の直径は何ミリだったかきいた？
エコーかCTとった？
325 ：323：03/11/05 20:37 ID:Hodf8owk
大動脈基部の直径とかは医師からなんとも言われなかったけど
４つある心臓の弁のうちの肺動脈弁を除く３つの弁で、ごく軽い
逆流があるっていわれたよ。それはエコーで分かったんだけど
CTはやってないよ。でも２４時間心電図はやったけど正常範囲内の
不整脈とのこと
あと、くも指もないって言われたよ
４つある心臓の弁のうちの肺動脈弁を除く３つの弁で、ごく軽い
逆流があるっていわれたよ。それはエコーで分かったんだけど
CTはやってないよ。でも２４時間心電図はやったけど正常範囲内の
不整脈とのこと
あと、くも指もないって言われたよ
326 ：323：03/11/05 20:41 ID:Hodf8owk
書き忘れなんだけど
あと大動脈瘤持ってる人に聞きたいんだけど
おれはエコーと24時間心電図しかやらなかったんだけど
大動脈瘤の場合って他に検査ってするのかな？
あと大動脈瘤持ってる人に聞きたいんだけど
おれはエコーと24時間心電図しかやらなかったんだけど
大動脈瘤の場合って他に検査ってするのかな？
327 ：病弱名無しさん：03/11/05 22:54 ID:N2Kip2BE
>>323
くも指もなにも、身長170センチのマルファンだっている。
もしかしたら、医師が詳しくない人かも。
こんなところで命にかかわる質問するくらいなら、
もう一度病院行って、基部の直径が何ミリかきいてきたほうがいいよ。
逆流の原因が何か、きいてきな。
くも指もなにも、身長170センチのマルファンだっている。
もしかしたら、医師が詳しくない人かも。
こんなところで命にかかわる質問するくらいなら、
もう一度病院行って、基部の直径が何ミリかきいてきたほうがいいよ。
逆流の原因が何か、きいてきな。
328 ：病弱名無しさん：03/11/05 23:22 ID:BVNGKAT7
ラフマニノフ？
329 ：病弱名無しさん：03/11/06 00:30 ID:09W5tl9r
ツタンカーメン？
最近はエコー機器の進歩で、普通の健康な人でも
ごく僅かな逆流が起きてるのが見つかることはあるらしいけどね。
ごく僅かな逆流が起きてるのが見つかることはあるらしいけどね。
331 ：323：03/11/06 14:12 ID:LlJDsECe
>>327
もう一度病院に行こうと思ってるんだけど、マルファンに詳しい医師って
いう見分けができないし、そういう専門外来みたいなものがあればいいんだけど
この場合ってとりあえず循環器内科でいいのかな？
もう一度病院に行こうと思ってるんだけど、マルファンに詳しい医師って
いう見分けができないし、そういう専門外来みたいなものがあればいいんだけど
この場合ってとりあえず循環器内科でいいのかな？
332 ：病弱名無しさん：03/11/06 21:19 ID:geRk+GQh
２ちゃんねるは、命にかかわる重大なことを相談をするところじゃないと思う。
専門外来なんて難しいを言葉知ってるなら、ここ以外に相談できるとこ探せるだろ？
専門外来なんて難しいを言葉知ってるなら、ここ以外に相談できるとこ探せるだろ？
334 ：病弱名無しさん：03/11/07 21:12 ID:udcHG0ww
厨房の頃、水晶体摘出したんだけど、そういう人います？
生まれてこのかた、親父以外にそういう人に出会って無い。
生まれてこのかた、親父以外にそういう人に出会って無い。
335 ：323：03/11/07 21:22 ID:pboXsuht
とりあえず来週に大学病院の循環器内科にいってくるよ
でも都内の大学病院でマルファンに詳しい医師をみつける
こと自体たいへんなんだよ
でも都内の大学病院でマルファンに詳しい医師をみつける
こと自体たいへんなんだよ
336 ：323：03/11/07 21:45 ID:pboXsuht
338 ：病弱名無しさん：03/11/11 23:44 ID:ZC80/Eyh
>>337
マルファンという病名を確実に診断してくれるとしたら
遺伝子診断しかないのでしょうか？
もしくはマルファンのHPにのっていた東京医科大学、国立循環器センター
にしか専門医はいないような気がするのですがいかがでしょうか？
マルファンという病名を確実に診断してくれるとしたら
遺伝子診断しかないのでしょうか？
もしくはマルファンのHPにのっていた東京医科大学、国立循環器センター
にしか専門医はいないような気がするのですがいかがでしょうか？
339 ：病弱名無しさん：03/11/13 14:34 ID:CsfCbK17
オレはマルファンと診断されてしまった。
この先、不安を抱えながら生きていくのか。
まだ２０代なのに、辛すぎる。
この先、不安を抱えながら生きていくのか。
まだ２０代なのに、辛すぎる。
340 ：病弱名無しさん：03/11/13 21:52 ID:yuy1WAj/
>>339
マルファン特有のくも指とか漏斗胸とか心臓関係は大丈夫なのですか？
マルファン特有のくも指とか漏斗胸とか心臓関係は大丈夫なのですか？
341 ：病弱名無しさん：03/11/14 08:44 ID:nfI2k8is
とりあえず心臓 経過観察で
いずれ手術かも・・・・・・・
心臓手術なんて怖いーーーーーーー
マルファンの人たちは仕事、結婚に支障はないのですか？
いずれ手術かも・・・・・・・
心臓手術なんて怖いーーーーーーー
マルファンの人たちは仕事、結婚に支障はないのですか？
>323
検査は半年に一回、造影剤を腕から注入してCT撮影を受けています。
あとは風邪をひいたときに胸部レントゲンを撮るくらいだな。
検査は半年に一回、造影剤を腕から注入してCT撮影を受けています。
あとは風邪をひいたときに胸部レントゲンを撮るくらいだな。
私は動脈瘤持ちの男で、現在５cmちょっとになっています。
以前にベントール術を受けました。
仕事はしていません、というよりできる状態ではないです。
だから結婚もしていません。
まあ、発病前から結婚願望はありませんでしたが。
以前にベントール術を受けました。
仕事はしていません、というよりできる状態ではないです。
だから結婚もしていません。
まあ、発病前から結婚願望はありませんでしたが。
344 ：323：03/11/14 22:05 ID:7Fgp+8xq
２７才のときですよ１０数年前の話です。
動脈瘤を発症するまでマルファンと診断された事はなかった。
今考えてみると医師の知識不足だったのではないかと思う。
健康診断で何度か要再検査と言われましたが、いつも特に異常なしだった。
動脈瘤を発症するまでマルファンと診断された事はなかった。
今考えてみると医師の知識不足だったのではないかと思う。
健康診断で何度か要再検査と言われましたが、いつも特に異常なしだった。
あの頃に比べたら医学はかなり進歩しているし
動脈瘤の手術実績をあげている病院も今は多くなった。
瘤の破裂前に手術すれば成功率も１００％に近いようです。
私の場合は病気の発見が遅れたのと、その他特殊な条件がたくさん重なったので
予後があまりよくなくて現在に至ってます。
動脈瘤の手術実績をあげている病院も今は多くなった。
瘤の破裂前に手術すれば成功率も１００％に近いようです。
私の場合は病気の発見が遅れたのと、その他特殊な条件がたくさん重なったので
予後があまりよくなくて現在に至ってます。
３２３さんの場合は、これから定期的に検査を受けて行くのですから
病状がひどくならないうちに手術を受けられるでしょうし
術後は元気になって社会復帰できる確率が高いと思います。
それに発症しないかもしれませんしね。しないといいですね。
病状がひどくならないうちに手術を受けられるでしょうし
術後は元気になって社会復帰できる確率が高いと思います。
それに発症しないかもしれませんしね。しないといいですね。
348 ：病弱名無しさん：03/11/15 08:44 ID:d5+xaoT7
愛知県人さん、
お大事になさってください。
仕事もできる状態ではないとのことですが、
医療費などはどうされているのですか？
マルファンだと助成されるのですか？
お大事になさってください。
仕事もできる状態ではないとのことですが、
医療費などはどうされているのですか？
マルファンだと助成されるのですか？
349 ：323：03/11/15 12:47 ID:720tRKhF
愛知県人さん
レスありがとうございます。
ほんとうにお身体を大事になさってください。
自分も定期的な検査を欠かさずしていこうと思っています。
レスありがとうございます。
ほんとうにお身体を大事になさってください。
自分も定期的な検査を欠かさずしていこうと思っています。
私は上行大動脈瘤を切除し人工血管に、大動脈弁を人工弁に置換する
ベントール術というのを受けてました。
弁は心臓の一部分であるので、つまり心臓に直接メスを入れて人工のものに
変えているので障害者手帳が出ています。
３級以上の身体障害者は医療費が免除されるのです。
だから医療費の心配は全く無く病院にかかれます。
その他に私は１級なので障害年金も頂いています。
とてもありがたいことだと感謝しております。
年々年金の受給資格の審査も厳しくなった来ているようで
人工弁に置換している人でも３級以上の手帳がもらえない人も居るそうです。
でも、できることなら手帳なんていらないから
元気に働けた頃に戻りたいです。
ベントール術というのを受けてました。
弁は心臓の一部分であるので、つまり心臓に直接メスを入れて人工のものに
変えているので障害者手帳が出ています。
３級以上の身体障害者は医療費が免除されるのです。
だから医療費の心配は全く無く病院にかかれます。
その他に私は１級なので障害年金も頂いています。
とてもありがたいことだと感謝しております。
年々年金の受給資格の審査も厳しくなった来ているようで
人工弁に置換している人でも３級以上の手帳がもらえない人も居るそうです。
でも、できることなら手帳なんていらないから
元気に働けた頃に戻りたいです。
身内にもマルファンの者がいて、そいつも大動脈解離をおこして
人工血管に置換していますが、弁のほうは何とも無かったので
術後は元気に働いています。
ただ、それでは障害者の資格は無いので手帳は出ていません。
だから、入院費用は２００万以上かかったそうです。
まあ、後で健康保険組合から戻ってくるお金があるので
実質的には数１０万の支払いになったそうですが。
人工血管に置換していますが、弁のほうは何とも無かったので
術後は元気に働いています。
ただ、それでは障害者の資格は無いので手帳は出ていません。
だから、入院費用は２００万以上かかったそうです。
まあ、後で健康保険組合から戻ってくるお金があるので
実質的には数１０万の支払いになったそうですが。
人工血管だけど弁は形成だけで済んだずら。
353 ：病弱名無しさん：03/11/22 01:09 ID:fEZLmPex
保守しとこうか
354 ：病弱名無しさん：03/11/28 23:37 ID:jKn8zco7
眼の検査しばらく受けてないから眼科いってこよ
２ｃｈも程々にしとかなきゃな
２ｃｈも程々にしとかなきゃな
355 ：病弱名無しさん：03/11/29 17:59 ID:PwD8vCF2
早いうちに手術しましょう、と言われたマルファン患者当人です。
脇腹を切って太くなった大動脈を人工血管にするそうです。
リスクは脳梗塞が１～５％下半身麻痺が５～１０％。
色々、ちょっとは調べて予備知識はあったけどいざそう言われると怖いです。
ほっておけばいずれ瘤は破裂。手術の他に道がないのが悲しいです。
脇腹を切って太くなった大動脈を人工血管にするそうです。
リスクは脳梗塞が１～５％下半身麻痺が５～１０％。
色々、ちょっとは調べて予備知識はあったけどいざそう言われると怖いです。
ほっておけばいずれ瘤は破裂。手術の他に道がないのが悲しいです。
356 ：病弱名無しさん：03/11/30 07:35 ID:G3Oa6JLu
>355
まず大丈夫だよ！他に持病はないんでしょ？
どんな手術でも医師は１００％成功するとは言わないからね
俺達患者のできることは手術当日まで体調を整えておく事と神頼みくらいだ
きっと成功するよ
最後にものを言うのは精神力だ（俺の実感）頑張れ！！
まず大丈夫だよ！他に持病はないんでしょ？
どんな手術でも医師は１００％成功するとは言わないからね
俺達患者のできることは手術当日まで体調を整えておく事と神頼みくらいだ
きっと成功するよ
最後にものを言うのは精神力だ（俺の実感）頑張れ！！
357 ：病弱名無しさん：03/11/30 15:40 ID:8Vyq6Z3M
＞３５６
ありがとうございます。本当にそうでね。
先生に手術後の気力が大事だって言われました。
当日まで太ったり、血圧があがったりしないように気をつけます。
（それぐらいしか今は思いつかないので）
どうぞ、皆様もお体を大事になさってください。
ありがとうございます。本当にそうでね。
先生に手術後の気力が大事だって言われました。
当日まで太ったり、血圧があがったりしないように気をつけます。
（それぐらいしか今は思いつかないので）
どうぞ、皆様もお体を大事になさってください。
358 ：病弱名無しさん：03/11/30 16:09 ID:g5HeS9gH
教えてチャンでスマソ。
心電図が問題なしだからマルファンではないとはいえなくて、心エコーをしないと
いけないと言う事ですね？
逆に言うと、心エコーをして問題なしなら、マルファンではないと言うことで
しょうか？
心エコーが、マルファンかどうかを判定する最善かつ簡便な方法なんですか？
マルファンかどうかの判定は難しく、慣れている医師でないとできないような
ことが書かれているサイトもありますが、それならそこらへんの病院で心エコー
をしても無駄で、マルファンネットワークで解説しているような医師のところへ
行くべきなのでしょうか？
心電図が問題なしだからマルファンではないとはいえなくて、心エコーをしないと
いけないと言う事ですね？
逆に言うと、心エコーをして問題なしなら、マルファンではないと言うことで
しょうか？
心エコーが、マルファンかどうかを判定する最善かつ簡便な方法なんですか？
マルファンかどうかの判定は難しく、慣れている医師でないとできないような
ことが書かれているサイトもありますが、それならそこらへんの病院で心エコー
をしても無駄で、マルファンネットワークで解説しているような医師のところへ
行くべきなのでしょうか？
359 ：病弱名無しさん：03/11/30 17:08 ID:X+ksSNCj
心エコーでひっかかったら、心カテまでするかどうかは、心エコーの結果
次第じゃないの？心カテすれば、大動脈の状態も一目瞭然だけど。
マルファン自体医者にとってはメジャーじゃないから、診断されにくい
かもしれないけど、マルファンって結局、命取りの大動脈瘤破裂を予防
すればいいから、心臓内科で診てもらえばいいんじゃない？
次第じゃないの？心カテすれば、大動脈の状態も一目瞭然だけど。
マルファン自体医者にとってはメジャーじゃないから、診断されにくい
かもしれないけど、マルファンって結局、命取りの大動脈瘤破裂を予防
すればいいから、心臓内科で診てもらえばいいんじゃない？
360 ：病弱名無しさん：03/11/30 19:00 ID:Z9egr1og
自分は車椅子生活をしてる
障害一級でマルファン症候群による体幹機能障害となってます
そくわんも激しいので年4回ほどの通院はメインが整形外科
内科もかかるように言われてついでに受診といった感じですが
このスレの皆さんのように深刻な話はまったくない・・・というか
普通に「パッと見 障害者」 な大学生なんですが
このスレ読んでると((；ﾟДﾟ)ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙです･･･
小さい頃はよく心エコーやったなぁ・・・
あと背骨に支柱を入れる手術は5回ほど受けたけど
今は何も入ってません。
オイラみたいな人います？
障害一級でマルファン症候群による体幹機能障害となってます
そくわんも激しいので年4回ほどの通院はメインが整形外科
内科もかかるように言われてついでに受診といった感じですが
このスレの皆さんのように深刻な話はまったくない・・・というか
普通に「パッと見 障害者」 な大学生なんですが
このスレ読んでると((；ﾟДﾟ)ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙです･･･
小さい頃はよく心エコーやったなぁ・・・
あと背骨に支柱を入れる手術は5回ほど受けたけど
今は何も入ってません。
オイラみたいな人います？
361 ：病弱名無しさん：03/11/30 19:04 ID:xyiuiExt
マルファンについて分かりやすく解説しているサイトです
http://www.childrenheartinstitute.org/educate/marfan/marfan.htm
http://www.childrenheartinstitute.org/educate/marfan/marfan.htm
362 ：555：03/12/01 17:50 ID:zXBogxOY
あ
363 ：病弱名無しさん：03/12/01 17:59 ID:zXBogxOY
３３４さんへ
今年、水晶体の手術しましたよ。
とっても怖かった・・・
局所麻酔だったから、全部聞こえるしかなり恐ろしかった・・・
今年、水晶体の手術しましたよ。
とっても怖かった・・・
局所麻酔だったから、全部聞こえるしかなり恐ろしかった・・・
364 ：病弱名無しさん：03/12/02 16:06 ID:p8nDVPdG
すいません。
もしよろしければどなたかご存知の方、
マルファンについて解説しているサイトで
マルファンネットワークさんと英語表記以外のところって
ありますでしょうか？探しても見つからないので。
もしよろしければどなたかご存知の方、
マルファンについて解説しているサイトで
マルファンネットワークさんと英語表記以外のところって
ありますでしょうか？探しても見つからないので。
365 ：病弱名無しさん：03/12/02 19:56 ID:I6ShCQ+j
１５０ｃｍ ２５ｋｇの小学４年生とかかな。
366 ：病弱名無しさん：03/12/02 20:38 ID:3/uHP5D5
このスレ読んでたら怖くなってきました
184cm64kgで視力0.01くらいの肋骨見え見え
おまけに猫背・・・指は普通ですけど顔は長いなぁ(関係ないか・・・)
184cm64kgで視力0.01くらいの肋骨見え見え
おまけに猫背・・・指は普通ですけど顔は長いなぁ(関係ないか・・・)
>366
361のリンク読んでから書き込んで欲しい
背が高くてやせていて視力の悪い人なんて一杯いるんだから
なんでもかんでもマルファンに結びつけちゃいけないな
361のリンク読んでから書き込んで欲しい
背が高くてやせていて視力の悪い人なんて一杯いるんだから
なんでもかんでもマルファンに結びつけちゃいけないな
>366
361は英語のサイトだから5のリンクを読んでみて
361は英語のサイトだから5のリンクを読んでみて
猫背と側湾は違うような気がする。
370 ：病弱名無しさん：03/12/03 17:26 ID:vdxTyNbq
十年以上前にレントゲン検査で
やや右側湾ぎみと言われました。
その後、健康診断で何度かレントゲンの
機会がありましたが、そのような指摘はなかったです。
今、発病しレントゲンを見るとつくづく曲がってる、と感じます。
あれから側湾が少し進んだのかどうかはわかりませんが。
人によって症状の出方が違いますね。
やや右側湾ぎみと言われました。
その後、健康診断で何度かレントゲンの
機会がありましたが、そのような指摘はなかったです。
今、発病しレントゲンを見るとつくづく曲がってる、と感じます。
あれから側湾が少し進んだのかどうかはわかりませんが。
人によって症状の出方が違いますね。
371 ：病弱名無しさん：03/12/03 20:05 ID:rozSL8gF
私の場合側湾はさほどではないのですが
ストレートバック胸椎になっています。
やはり人それぞれといったところですね。
ストレートバック胸椎になっています。
やはり人それぞれといったところですね。
372 ：病弱名無しさん：03/12/03 20:36 ID:SJmy1nlW
すみません
どなたか、この病気の方で出産経験された人いませんか？
産みたいと思ってるんですが・・・
どなたか、この病気の方で出産経験された人いませんか？
産みたいと思ってるんですが・・・
373 ：病弱名無しさん：03/12/03 20:38 ID:vdxTyNbq
ストレートバック症候群のことはよく知りません。
（すいません）けれど、そういった側湾の症状を
含めて総合的に多方面から検証して冷静に
マルファンの疑いのある方は病院に行ってほしいです。
まだ、症状がない人にとってむつかしいことだとは思いますが。
（すいません）けれど、そういった側湾の症状を
含めて総合的に多方面から検証して冷静に
マルファンの疑いのある方は病院に行ってほしいです。
まだ、症状がない人にとってむつかしいことだとは思いますが。
374 ：病弱名無しさん：03/12/03 21:03 ID:vdxTyNbq
新潟大学医学部のサイトで
腹部大動脈瘤術後マルファン症候群合併妊婦に対する分娩管理
という論文の題名だけあったけど内容がわからない・・・
腹部大動脈瘤術後マルファン症候群合併妊婦に対する分娩管理
という論文の題名だけあったけど内容がわからない・・・
376 ：病弱名無しさん：03/12/04 03:05 ID:VKPkGXW2
377 ：病弱名無しさん：03/12/04 16:52 ID:QS5wFJdh
知ってます・・・
お医者さんから、聞きました。
遺伝するかもしれないけど、産めないからだでもないし、よく考えて決めた方が良いと言われました。
もし、産んだとして、遺伝したら最悪だし・・・と、おもうとなかなか結論が出ない・・・
うちの家族は、私以外にマルファン居ないし、ホント悲しくなってくる・・・
お医者さんから、聞きました。
遺伝するかもしれないけど、産めないからだでもないし、よく考えて決めた方が良いと言われました。
もし、産んだとして、遺伝したら最悪だし・・・と、おもうとなかなか結論が出ない・・・
うちの家族は、私以外にマルファン居ないし、ホント悲しくなってくる・・・
378 ：病弱名無しさん：03/12/04 18:30 ID:VKPkGXW2
医者は「本人が産みたいと思ったから」産ませる
親は「医者が産んでもいいよ」といったから産む
その子が一生働けなくても暮らせるくらい経済的に余裕があって、、
自分が死んだときに、だれかが育てられるのなら、
他人がとめる理由はない。
でも、産まれてくる子供は、
「なんでマルファンだってわかってて産んだの」ってきっと思う。
その時に、きちんと説明でできる？
「欲しかったから」「かわいいから」で産んでいいものか。
子供はペットじゃない。
親は「医者が産んでもいいよ」といったから産む
その子が一生働けなくても暮らせるくらい経済的に余裕があって、、
自分が死んだときに、だれかが育てられるのなら、
他人がとめる理由はない。
でも、産まれてくる子供は、
「なんでマルファンだってわかってて産んだの」ってきっと思う。
その時に、きちんと説明でできる？
「欲しかったから」「かわいいから」で産んでいいものか。
子供はペットじゃない。
379 ：病弱名無しさん：03/12/04 20:47 ID:oEDD8+Lr
子供をペットだなんて、ひどい言い方！
380 ：病弱名無しさん：03/12/04 21:04 ID:nSCZHht6
マルファンの人は結婚しちゃまずいのかな？
子供を産んでもマルファンの子が出来てしまうから・・・
結婚したいと思ってるけど、子供のことを考えると悩むよねー。
子供を産んでもマルファンの子が出来てしまうから・・・
結婚したいと思ってるけど、子供のことを考えると悩むよねー。
381 ：病弱名無しさん：03/12/04 21:38 ID:TNQRdAhH
結婚に関しては本人同士が納得していれば構わないと思うが
子供についてはね…かなりの覚悟がいるよね
思春期には子供からかなり責められるかもしれない
大人になればわかってくれる日が来るかもしれないけどね
昔はマルファンなんて知られていなかったから
親たちも普通に子供つくっていたんだろうし
だから俺は親を責めたことは一度もない
でも親が、自分がマルファンだとわかっていて
遺伝確率が５０％と知っていたのなら許せたかどうかは自信ないな俺は
その辺のところを、子供を持とうと思っている人はどう考えているのかな？
子供についてはね…かなりの覚悟がいるよね
思春期には子供からかなり責められるかもしれない
大人になればわかってくれる日が来るかもしれないけどね
昔はマルファンなんて知られていなかったから
親たちも普通に子供つくっていたんだろうし
だから俺は親を責めたことは一度もない
でも親が、自分がマルファンだとわかっていて
遺伝確率が５０％と知っていたのなら許せたかどうかは自信ないな俺は
その辺のところを、子供を持とうと思っている人はどう考えているのかな？
382 ：病弱名無しさん：03/12/04 22:24 ID:VKPkGXW2
>>379
だからさ、
子供はペットではないよ。
でも、ペットと同じように考えているんじゃないか
と疑うくらい簡単に産んでる親がいるよな、
といいたいの。
・・・吊られてみた。
障害を持つかもしれないとわかっていて産むのは、虐待にはならないの？
だって、子供は痛い思いや苦しい思いを５０パーセント以上の確率でするのに。
私のことでもあるから真剣に考えてる。
識者がいたら教えて欲しい。
だからさ、
子供はペットではないよ。
でも、ペットと同じように考えているんじゃないか
と疑うくらい簡単に産んでる親がいるよな、
といいたいの。
・・・吊られてみた。
障害を持つかもしれないとわかっていて産むのは、虐待にはならないの？
だって、子供は痛い思いや苦しい思いを５０パーセント以上の確率でするのに。
私のことでもあるから真剣に考えてる。
識者がいたら教えて欲しい。
383 ：病弱名無しさん：03/12/04 23:25 ID:vhWIeDE0
障害は不幸？
384 ：病弱名無しさん：03/12/05 00:07 ID:h2nfybuK
私も、真剣に悩んでるんだよ。
だからここに、経験者が居るか聞いただけ。
どんな気持ちで決意したのかとか、いろいろ教えて欲しいじゃん。
子供に５０％の確率で遺伝するのわかってるし、もし自分の親がそれを知ってて
私を産んだならきっと恨むとおもうしね。
だから、どうしたらいいのかわかんないんだよ・・・
それにしても、病気だとお金ばっかりかかるし、最悪だよね。
やっぱ、マルファンとわかってる以上保険にも、もう入れないのかな？
みなさんどうしてます？
だからここに、経験者が居るか聞いただけ。
どんな気持ちで決意したのかとか、いろいろ教えて欲しいじゃん。
子供に５０％の確率で遺伝するのわかってるし、もし自分の親がそれを知ってて
私を産んだならきっと恨むとおもうしね。
だから、どうしたらいいのかわかんないんだよ・・・
それにしても、病気だとお金ばっかりかかるし、最悪だよね。
やっぱ、マルファンとわかってる以上保険にも、もう入れないのかな？
みなさんどうしてます？
385 ：病弱名無しさん：03/12/08 01:31 ID:P7dI3NFW
うーん、レス付かないか やはり２ちゃんでは書けないだろうな
ここで下手なこと書くと何言われるか判んないもんな
妊娠、出産に関することが聞きtければMNJの会員になったほうが良さそう
ここで下手なこと書くと何言われるか判んないもんな
妊娠、出産に関することが聞きtければMNJの会員になったほうが良さそう
386 ：病弱名無しさん：03/12/08 03:05 ID:IHA3uu82
178cm、68kgなんてどうよ？
387 ：病弱名無しさん：03/12/08 08:45 ID:zt2Gdi5T
388 ：病弱名無しさん：03/12/08 12:49 ID:5bxowMqW
>>386
目安は183cm以上だけど不安なら検査受けてみたら？
目安は183cm以上だけど不安なら検査受けてみたら？
389 ：病弱名無しさん：03/12/08 18:58 ID:iVeuZ38v
>387
ほとんどの人って、遺伝？
だいたいの人が、心臓の手術受けてるのかな？
怖いよ。
ほとんどの人って、遺伝？
だいたいの人が、心臓の手術受けてるのかな？
怖いよ。
390 ：病弱名無しさん：03/12/08 19:15 ID:COV4myvD
どうしても子供がほしい場合は、『養子』をとるという選択肢もあると思う。
養子はだめなのかな？
養子はだめなのかな？
391 ：病弱名無しさん：03/12/08 19:19 ID:4H9YLbAG
妊娠希望の女性の方には是非知っていてもらいたい。
妊娠する前に必ず血管の拡張具合をチェックしてもらって
ください。
妊娠とか出産は母体に負荷がかかります。
血管の拡張具合によってはドクターストップがかかります。
自分が知っている論文では、4.0～4.5ｃｍくらいに
拡張していると妊娠は勧められないと書いてました。
妊娠する前に必ず血管の拡張具合をチェックしてもらって
ください。
妊娠とか出産は母体に負荷がかかります。
血管の拡張具合によってはドクターストップがかかります。
自分が知っている論文では、4.0～4.5ｃｍくらいに
拡張していると妊娠は勧められないと書いてました。
183.57
手足長いです
欝
手足長いです
欝
393 ：病弱名無しさん：03/12/08 19:51 ID:UsOdLuFg
子供には50％の確率で遺伝すると言われているけど、
実際はそれ以上の率だと思う。
妊娠希望の女性にとってとても辛い病気だよね。
実際はそれ以上の率だと思う。
妊娠希望の女性にとってとても辛い病気だよね。
394 ：病弱名無しさん：03/12/08 19:52 ID:VVbsHoTK
そもそも人は必ず死ぬ。
恵まれてようが、健康であろうが、
生まれてこないに越したことは無い
恵まれてようが、健康であろうが、
生まれてこないに越したことは無い
>>390
子供を育て家族を作りたいならそれでもいいよね。
どうしても自分の遺伝子を残したい人は精子なり卵子なり受精卵なりを
凍結保存でもしといたら。将来、出生前診断できるようになるかもしれないし
発症をふせぐ何らかの治療法が開発されるかも知れない。
子供を育て家族を作りたいならそれでもいいよね。
どうしても自分の遺伝子を残したい人は精子なり卵子なり受精卵なりを
凍結保存でもしといたら。将来、出生前診断できるようになるかもしれないし
発症をふせぐ何らかの治療法が開発されるかも知れない。
396 ：病弱名無しさん：03/12/08 23:06 ID:pWJkF7af
みんな悩んでいます。ＭＮＪでも何回も話題に上っています。子どもを生んだ女性もいます。
生まないことを選択した人もいます。いろんな意見があっていいと思います。でも、共通して
いるのは、誰もがそこに自分がいることを否定してはいないということだと思います。
生まないことを選択した人もいます。いろんな意見があっていいと思います。でも、共通して
いるのは、誰もがそこに自分がいることを否定してはいないということだと思います。
397 ：病弱名無しさん：03/12/08 23:20 ID:ywrlDOZa
人口受精で産むってムリなの？
♂の御玉杓子のＤＮＡ調べて遺伝してないのを使って。
♂の御玉杓子のＤＮＡ調べて遺伝してないのを使って。
フィブリリン遺伝子が長すぎるのと、人によって変異の仕方が違うために
今の技術じゃ難しいみたい。
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/public/Q&A/iden/iden_02.htm
今の技術じゃ難しいみたい。
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/public/Q&A/iden/iden_02.htm
リンク追加。可能な場合もあるのかな。
http://www.marfan.gr.jp/ac/0000001-003.html
http://www.marfan.gr.jp/ac/0000001-003.html
401 ：病弱名無しさん：03/12/09 10:59 ID:aNJ1vkpV
俺はマルファン２世。
マルファン親父はとっくの昔に他界した。
遺伝を知ってて産んだのだったら恨むね。
＞３９６の言うマルファンでも子供を生んだ女性っていうのは
所詮、自己満足だろ？
マルファンの子供の気持ち、将来を考えたら産まない選択のほうが
よっぽど愛情だと思う。
マルファン親父はとっくの昔に他界した。
遺伝を知ってて産んだのだったら恨むね。
＞３９６の言うマルファンでも子供を生んだ女性っていうのは
所詮、自己満足だろ？
マルファンの子供の気持ち、将来を考えたら産まない選択のほうが
よっぽど愛情だと思う。
402 ：病弱名無しさん：03/12/09 13:43 ID:hCi39PlO
機械式人口弁のマルファン未婚女性で医師には子供は産めると聞いてます。
親からの遺伝ですでにマルファンだった親はなく
そうでない兄弟の病気への理解は無く寂しいです。
私が子供を作るとしたらパートナーの理解と協力が欠かせません。
一日だって自分がマルファンのことを忘れたことがない日々。
こんな気持ちを子供とパートナーに一緒に背負わせるのはどうなんでしょう？
親からの遺伝ですでにマルファンだった親はなく
そうでない兄弟の病気への理解は無く寂しいです。
私が子供を作るとしたらパートナーの理解と協力が欠かせません。
一日だって自分がマルファンのことを忘れたことがない日々。
こんな気持ちを子供とパートナーに一緒に背負わせるのはどうなんでしょう？
403 ：病弱名無しさん：03/12/09 14:06 ID:saiph6cE
マルファンの女もマンコ濡れるの？
・身長 188.6cm
・体重 70kg(最低は59kgで、以前は基本的に62kg前後でしたが、最近やっと太れました。)
・視力 近視だったので矯正手術を受けました。左0.1右0.3→1.5 1.5
・リーチ 196cm
・肩幅 細い割には広いと言われます。
・股下 89.6cm
・猫背
・胸板 薄い
・前腕は細くないのですが、上腕は細い。
・首が長い
・手が大きい、指が長い。
・左手の人差し指が甲まで180度曲がります。
・年がら年中眠い＆疲れやすいくダルイ＆運動×
マルファン症の可能性大ですかね・・？病院逝ってよしですか？
・体重 70kg(最低は59kgで、以前は基本的に62kg前後でしたが、最近やっと太れました。)
・視力 近視だったので矯正手術を受けました。左0.1右0.3→1.5 1.5
・リーチ 196cm
・肩幅 細い割には広いと言われます。
・股下 89.6cm
・猫背
・胸板 薄い
・前腕は細くないのですが、上腕は細い。
・首が長い
・手が大きい、指が長い。
・左手の人差し指が甲まで180度曲がります。
・年がら年中眠い＆疲れやすいくダルイ＆運動×
マルファン症の可能性大ですかね・・？病院逝ってよしですか？
405 ：病弱名無しさん：03/12/09 16:48 ID:ft2yps0d
>402
絶対に背負わせたくない宿命
絶対に背負わせたくない宿命
406 ：病弱名無しさん：03/12/09 17:48 ID:1UjxizYD
>404
ここで、聞くなら病院に行けば？
背が高くて痩せてて目が悪い人なんてたくさんいるし、何でも、マルファンに結びつけるのって
ちょっとどうかと思うけど？
それに、目はただの近視じゃなくて？
マルファンだと水晶体亜脱臼になって、コンタクトしても０．１とかしか
見えなくて かなりやばいんだよ！あっ、これも人によって症状が違うのかな？
ここで、聞くなら病院に行けば？
背が高くて痩せてて目が悪い人なんてたくさんいるし、何でも、マルファンに結びつけるのって
ちょっとどうかと思うけど？
それに、目はただの近視じゃなくて？
マルファンだと水晶体亜脱臼になって、コンタクトしても０．１とかしか
見えなくて かなりやばいんだよ！あっ、これも人によって症状が違うのかな？
贅沢はいわないが、俺の症状に水晶体亜脱臼がなければ。
運命よこれくらい大目に見てくれよって感じだな
他にも症状沢山出てるんだからさ
運命よこれくらい大目に見てくれよって感じだな
他にも症状沢山出てるんだからさ
408 ：病弱名無しさん：03/12/09 19:47 ID:P/dNZkgY
マルファンと運動神経の関係は皆無なのを訂正したいです。
409 ：病弱名無しさん：03/12/09 19:59 ID:P/dNZkgY
マルファン症候群は遺伝のほか突然変異がありますが、周りにそれらしい親族
がいなくとも、潜在的に遺伝子のみ持っている場合もあります。つまり外見的に
も何一つ特徴がない場合などで子孫等次の代に出てくる等仕方ない場合もあります。あ
まり深刻に考えるほどのものではありません。治せばいいんです、重大な病気が
発症してから。まず治せます、ただし再発も多くありますので、随時治療を。なお
本当にマルファンなら１０代での精密検査を受けたほうが無難です。早期発見、早
期治療です、弁置換等を免れられるかもしれません、とにかく専門的な大病院で診て
もらうべきです。
がいなくとも、潜在的に遺伝子のみ持っている場合もあります。つまり外見的に
も何一つ特徴がない場合などで子孫等次の代に出てくる等仕方ない場合もあります。あ
まり深刻に考えるほどのものではありません。治せばいいんです、重大な病気が
発症してから。まず治せます、ただし再発も多くありますので、随時治療を。なお
本当にマルファンなら１０代での精密検査を受けたほうが無難です。早期発見、早
期治療です、弁置換等を免れられるかもしれません、とにかく専門的な大病院で診て
もらうべきです。
410 ：病弱名無しさん：03/12/09 20:39 ID:hCi39PlO
>409
66の文章と同じことを言ってるんですよね？?
66の文章と同じことを言ってるんですよね？?
411 ：病弱名無しさん：03/12/09 21:14 ID:P/dNZkgY
易しく言えばの話です。６６のようになるのかな。とにかく遺伝なんて仕方ないから、知っていて産む以外親を
憎んでも仕方ないしね。とにかくマルファンは千数百人に１人の割合のはずです、自覚症状の有無を分けなければ。
突然変異は上の理由からマルファンの数割程度です、気にせずに。都府レベルの循環器で有名な病院で一度診てもら
ってください、私は大動脈弁輪拡張及び大動脈閉鎖不全を早期発見した１人です、まあ遺伝だったからすぐに検査で
ひっかかっただけですけど、動脈瘤の直径が５０ミリをこえていたので。なお、直径は危険とされる大きさとは別に
医者によって早めがよいと思う医者もいると思うので早急に。
憎んでも仕方ないしね。とにかくマルファンは千数百人に１人の割合のはずです、自覚症状の有無を分けなければ。
突然変異は上の理由からマルファンの数割程度です、気にせずに。都府レベルの循環器で有名な病院で一度診てもら
ってください、私は大動脈弁輪拡張及び大動脈閉鎖不全を早期発見した１人です、まあ遺伝だったからすぐに検査で
ひっかかっただけですけど、動脈瘤の直径が５０ミリをこえていたので。なお、直径は危険とされる大きさとは別に
医者によって早めがよいと思う医者もいると思うので早急に。
412 ：病弱名無しさん：03/12/09 21:36 ID:lC8TRjaV
仮にマルファンが出生前検査でわかったとして、そうでなかったから安心して
生んでも、他の病気を持ってないとはいえない。ダウンの出生前検査は
結構行われているけど、陰性だから安心して生んだのにという言葉は
ないわけではない。
優性遺伝という言葉に惑わされてはいけない
生んでも、他の病気を持ってないとはいえない。ダウンの出生前検査は
結構行われているけど、陰性だから安心して生んだのにという言葉は
ないわけではない。
優性遺伝という言葉に惑わされてはいけない
413 ：病弱名無しさん：03/12/09 22:01 ID:hCi39PlO
ということはつまり
自分の症状が大きく出て病院でマルファンと判りそれで
両親も診て貰ったら実は同じマルファンだったので
というケースもあり親のほうが症状がとても軽かった
ということもありですね？
自分の症状が大きく出て病院でマルファンと判りそれで
両親も診て貰ったら実は同じマルファンだったので
というケースもあり親のほうが症状がとても軽かった
ということもありですね？
414 ：病弱名無しさん：03/12/09 22:06 ID:P/dNZkgY
産まないほうが安全ではある。親なら手術させたくないものでしょ子供に。
きついよ、特に重度のマルファンだったりした場合。小さいうちから動脈瘤
あったりするんだよ、数歳で見つかったりしたらその時ショック大きいと思
う親のほうが。ただし遺伝的病気だからといってすべて否定するのはかなり
偏見を持つ考えと思うし、発言者の程度がティーンエージャー並に単調だと
思う。怖い病気ではないから心配は無用だと考える。しかし親子間遺伝の場
合マルファンでも重度の割合が１０分の一程度あった気がした。気がした程
度なので正確で詳しいものはマルファンネット等で見たほうがいい。出産は
勧めれないね。
きついよ、特に重度のマルファンだったりした場合。小さいうちから動脈瘤
あったりするんだよ、数歳で見つかったりしたらその時ショック大きいと思
う親のほうが。ただし遺伝的病気だからといってすべて否定するのはかなり
偏見を持つ考えと思うし、発言者の程度がティーンエージャー並に単調だと
思う。怖い病気ではないから心配は無用だと考える。しかし親子間遺伝の場
合マルファンでも重度の割合が１０分の一程度あった気がした。気がした程
度なので正確で詳しいものはマルファンネット等で見たほうがいい。出産は
勧めれないね。
415 ：病弱名無しさん：03/12/09 22:10 ID:P/dNZkgY
なんだか話が途中でものすごい逆ベクトルさしている気がしたので連書きさせて頂きます。
怖い病気ではないのはマルファン自体のことで、心配無用というのは今現在マルファンの方
への話です。つまり出産以外はリスクはないと思うってことです。
怖い病気ではないのはマルファン自体のことで、心配無用というのは今現在マルファンの方
への話です。つまり出産以外はリスクはないと思うってことです。
416 ：病弱名無しさん：03/12/09 22:26 ID:ft2yps0d
ティーンエージャー並みの発言で悪かったね
でも実際に発病して苦しんでいる者の心の叫びさ
あんたの言う発言は非常に冷静だが悪く取れば他人事のようにも聞こえる
でも実際に発病して苦しんでいる者の心の叫びさ
あんたの言う発言は非常に冷静だが悪く取れば他人事のようにも聞こえる
417 ：病弱名無しさん：03/12/09 23:07 ID:ft2yps0d
>怖い病気ではないから心配は無用だと考える
どんなつもりでこんな事を書いたんだ？
手術してもひどいい後遺症で困っていたり
重度の症状で生活に不便な思いをしている人だっているんだ
どんなつもりでこんな事を書いたんだ？
手術してもひどいい後遺症で困っていたり
重度の症状で生活に不便な思いをしている人だっているんだ
418 ：病弱名無しさん：03/12/09 23:35 ID:P/dNZkgY
語弊だとは言いません。自分もマルファンですから。軽はずみな書き込みすみません。ただしほとんど
未然に分かっていれば治せるものです。私もド近眼、鳩胸、クモ四肢、気胸の連続等決して軽いほうではないと思
いますが親と医者から成人の際に告げられて、覚悟はしてました。分かってしまえば手術はまず成功します。
ただ程度にもよると思いますが。一番怖いのは知らずに動脈瘤乖離したときだと思います。私は全く乖離する前の手術だっ
たので重い症状の人のことを思ってはいなかったです、済みません。ただ私の考えでは乖離後でも出来うる限り病院は
都府にある国立病院をえらんだほうがいいと思います。医者のレヴェルが数段違うと聞きました。あと手術に慣れて
いるところがいいと思います。これで手術の成功率と後遺症の確率が変わります。ほんと心無いことしてすみません
でした。
未然に分かっていれば治せるものです。私もド近眼、鳩胸、クモ四肢、気胸の連続等決して軽いほうではないと思
いますが親と医者から成人の際に告げられて、覚悟はしてました。分かってしまえば手術はまず成功します。
ただ程度にもよると思いますが。一番怖いのは知らずに動脈瘤乖離したときだと思います。私は全く乖離する前の手術だっ
たので重い症状の人のことを思ってはいなかったです、済みません。ただ私の考えでは乖離後でも出来うる限り病院は
都府にある国立病院をえらんだほうがいいと思います。医者のレヴェルが数段違うと聞きました。あと手術に慣れて
いるところがいいと思います。これで手術の成功率と後遺症の確率が変わります。ほんと心無いことしてすみません
でした。
419 ：病弱名無しさん：03/12/09 23:43 ID:hCi39PlO
私は突然変異でも遺伝でも自分がマルファンだと知らずに
大動脈瘤破裂等で急死する方もいるので恐ろしい病気だと
思っています。また、マルファンだったと知っても怖いです。
今後、大きな手術を何度も受けるのは怖い。
そんなサバイバルをわが子にも・・？と思うとあきらめます。
遺伝しないかもしれない、という淡い期待だけで産む勇気もないので。
大動脈瘤破裂等で急死する方もいるので恐ろしい病気だと
思っています。また、マルファンだったと知っても怖いです。
今後、大きな手術を何度も受けるのは怖い。
そんなサバイバルをわが子にも・・？と思うとあきらめます。
遺伝しないかもしれない、という淡い期待だけで産む勇気もないので。
420 ：病弱名無しさん：03/12/09 23:59 ID:P/dNZkgY
何度もするかは人によります。一度でよいかもしれませんし。
ただこのスレなので前にも書いたように、後ろ向きになるとどれだ
けでも凹んでしまう病気なので〔沢山の病気を発生するかもしれ
ないという恐怖心という意味で〕、気にしないことが一番だといい
たかったんです。さっきの言葉は大事な説明なしのいきなりだった
から顰蹙買いましたがそういう意図を持っています。自分はまだこ
れから他の部分が乖離するかもしれませんし気にしだしたら切りあ
りませんから。あと薬の中には乖離を極力避けられるかもしれない
ものもあり、私は飲んでいます。今２０才台初めですが一生飲み続
けるはずです。特効薬ではなく予防程度のはずですが。多分マルフ
ァンネットに詳しく書いてあると思います。
ただこのスレなので前にも書いたように、後ろ向きになるとどれだ
けでも凹んでしまう病気なので〔沢山の病気を発生するかもしれ
ないという恐怖心という意味で〕、気にしないことが一番だといい
たかったんです。さっきの言葉は大事な説明なしのいきなりだった
から顰蹙買いましたがそういう意図を持っています。自分はまだこ
れから他の部分が乖離するかもしれませんし気にしだしたら切りあ
りませんから。あと薬の中には乖離を極力避けられるかもしれない
ものもあり、私は飲んでいます。今２０才台初めですが一生飲み続
けるはずです。特効薬ではなく予防程度のはずですが。多分マルフ
ァンネットに詳しく書いてあると思います。
421 ：病弱名無しさん：03/12/10 00:22 ID:pfeegESL
代理母出産って、日本ではやってないのかな？
422 ：病弱名無しさん：03/12/10 09:20 ID:ZFyaGfY4
↑たとえやってたとしても遺伝の確率は変わりませんね
423 ：病弱名無しさん：03/12/11 12:08 ID:7EVSQqzn
ホント、色々な情報を知っていくことが大事ですね。
以前、同じマルファンの方にあなたはすぐに病院が見つかってラッキーだった
私は幼少からこの病気を正しく理解できない状況にいて苦しんだと言われたことがあり
悲しかったです。
年齢が近いのに情報に格差があること、
そして同じ病気を抱えている方からラッキーだなんて言われたこと・・・。
心の奥底に苦しさを抱えても情報を得て強く生きようと思います。
あ、そのための対話のすれっど・・・でしたね！
以前、同じマルファンの方にあなたはすぐに病院が見つかってラッキーだった
私は幼少からこの病気を正しく理解できない状況にいて苦しんだと言われたことがあり
悲しかったです。
年齢が近いのに情報に格差があること、
そして同じ病気を抱えている方からラッキーだなんて言われたこと・・・。
心の奥底に苦しさを抱えても情報を得て強く生きようと思います。
あ、そのための対話のすれっど・・・でしたね！
424 ：病弱名無しさん：03/12/11 16:01 ID:tQz1PKb+
医師、病院の当たりはずれってよくわかり
ません。
相性もありますし。
どうやって探したらいいのでしょうか。
マルファン手術経験などの公開情報があると便利ですね。
ません。
相性もありますし。
どうやって探したらいいのでしょうか。
マルファン手術経験などの公開情報があると便利ですね。
425 ：病弱名無しさん：03/12/11 18:01 ID:5aarlsMy
本当に情報って大事ですね。
私も小学生の時に医者からいわれたけど、その時は、背が伸びると言われて問題はないと言うことただけで
心臓の話なんて全く親も言われなかったそうです。だからたいした病気ではないという認識でした。
ところが、去年自分でインターネットで調べてみてビックリ・・・
恐ろしい病気ということが分かりやっと去年からCTとったりエコーやったりしています。
結婚してからこのことがわかり 妊娠のことなど、悩んでいるのです。
知識のない医者に当たると本当に怖いですよね。私もインターネットで調べて居なければ、取り返しのつかないことになっていたかもしれません。
私も小学生の時に医者からいわれたけど、その時は、背が伸びると言われて問題はないと言うことただけで
心臓の話なんて全く親も言われなかったそうです。だからたいした病気ではないという認識でした。
ところが、去年自分でインターネットで調べてみてビックリ・・・
恐ろしい病気ということが分かりやっと去年からCTとったりエコーやったりしています。
結婚してからこのことがわかり 妊娠のことなど、悩んでいるのです。
知識のない医者に当たると本当に怖いですよね。私もインターネットで調べて居なければ、取り返しのつかないことになっていたかもしれません。
426 ：病弱名無しさん：03/12/14 15:27 ID:Y7XR44EE
病気になれば神経症気味や不安もある、４２０氏指摘のとおり
落ち込んだら谷底はどんどん深くなる。病気に負けないで！
４２４さんは実際に探したことあります？近頃は有料で探してくれるとこもありますよね。
けど、誰だって住まいの近くで医療を受けたいですよね。
落ち込んだら谷底はどんどん深くなる。病気に負けないで！
４２４さんは実際に探したことあります？近頃は有料で探してくれるとこもありますよね。
けど、誰だって住まいの近くで医療を受けたいですよね。
427 ：病弱名無しさん：03/12/15 20:40 ID:6r4OkYFT
マルファンの人、歯の噛み合わせはどう？
受け口の人いる？
受け口の人いる？
受け口ってどんなの？
429 ：病弱名無しさん：03/12/15 21:56 ID:6r4OkYFT
>>428
いや、下の歯が上の歯よりも出てる。
反対咬合
http://www.toris.jp/img/medical/cure/c_img_6_c.jpg
治療後
http://www.toris.jp/img/medical/cure/c_img_6_d.jpg
長身の人は反対咬合になりやすいから、
マルファンの人は受け口多いんじゃないかなって思ったんだけど。
いや、下の歯が上の歯よりも出てる。
反対咬合
http://www.toris.jp/img/medical/cure/c_img_6_c.jpg
治療後
http://www.toris.jp/img/medical/cure/c_img_6_d.jpg
長身の人は反対咬合になりやすいから、
マルファンの人は受け口多いんじゃないかなって思ったんだけど。
430 ：428：03/12/15 22:08 ID:kBUU2Wjv
>>429
見た感じ治療した後は上の歯が前に出て、下の歯の上に収まっているって
感じなんだけど。なんか反対咬合っていうのは下あごが、上あごより前に
出ちゃっているってことなのかな？
ちなみにおれはありません
見た感じ治療した後は上の歯が前に出て、下の歯の上に収まっているって
感じなんだけど。なんか反対咬合っていうのは下あごが、上あごより前に
出ちゃっているってことなのかな？
ちなみにおれはありません
受け口っちゅうか高口蓋。
432 ：病弱名無しさん：03/12/15 22:50 ID:ilg69IIh
＞４２７ いい加減な推測はいけないと思います。高口蓋というのは口の中の上顎、つまり上壁。
自分のと人のを比べたことないから高いのやら低いのやら…。とくに不便なとこではないと思い
ます。
自分のと人のを比べたことないから高いのやら低いのやら…。とくに不便なとこではないと思い
ます。
俺に言ってんのか？
推測じゃなく俺は医者から高口蓋だって診断されたんだが。
なんでこんなことで噛み付かれなきゃいかんの？
気分悪いから去るよ。じゃあな
推測じゃなく俺は医者から高口蓋だって診断されたんだが。
なんでこんなことで噛み付かれなきゃいかんの？
気分悪いから去るよ。じゃあな
434 ：432：03/12/16 00:18 ID:7+CDQ19U
427に言ってます。受け口つうのがマルファンと無関係と思われます。
433のかたには語弊ですが不快感を与えたことをお詫びします。
433のかたには語弊ですが不快感を与えたことをお詫びします。
435 ：病弱名無しさん：03/12/16 23:38 ID:8l3rwcf1
マルファンって顔のつくりが似てます？
436 ：432：03/12/17 10:30 ID:JUrt10/x
＞４３５・それはないでしょう。というか失礼だと思う。顔のつくりって…
人それぞれ違うから。一まとめにするのは偏見につながるかも…大袈裟に言う
とですけれど。
人それぞれ違うから。一まとめにするのは偏見につながるかも…大袈裟に言う
とですけれど。
437 ：435：03/12/17 12:37 ID:XxrqDn+a
失礼しました。すいません。みんな顎が小さいのかと思った。
438 ：病弱名無しさん：03/12/17 15:27 ID:vGFUxFAv
マルファンって寿命短いの？
439 ：病弱名無しさん：03/12/17 17:56 ID:JUrt10/x
＞４３７・小さいといっても見て分かるものではないと思いますよ。
単に顎が細い人が多いというだけだと思います。だから、全くの丸顔は
少ないとは思いますが。まあ今は丸顔流行ってませんから良いんじゃな
かなと私は自己満してます。もちろん自己満ですよ。
＞４３８・どうなんでしょう？知りませんね。あまり気にはならない
ですね。
単に顎が細い人が多いというだけだと思います。だから、全くの丸顔は
少ないとは思いますが。まあ今は丸顔流行ってませんから良いんじゃな
かなと私は自己満してます。もちろん自己満ですよ。
＞４３８・どうなんでしょう？知りませんね。あまり気にはならない
ですね。
440 ：435：03/12/18 12:58 ID:IcdD1aQj
最近の若い人って顎が細い人が多いけど
それとは違って明らかに小さいとかそんなんが
骨への影響として出るのかなぁ、と思って・・・。
ちなみに自分は顎関節症気味なのでしっかりした顎にアコガレル
それとは違って明らかに小さいとかそんなんが
骨への影響として出るのかなぁ、と思って・・・。
ちなみに自分は顎関節症気味なのでしっかりした顎にアコガレル
441 ：435：03/12/19 12:28 ID:Qst/bNUj
マルファンなんでグルコサミン＆コンドロイチンを取るようにしている
（米国のサイト参照した）
なんか気をつけてることってある？
（米国のサイト参照した）
なんか気をつけてることってある？
442 ：病弱名無しさん：03/12/19 14:03 ID:ulP/YExo
443 ：病弱名無しさん：03/12/19 14:04 ID:zxJYP8ML
マルファンってさ、孤独だよな。
症候群ていうだけあって症状は人それぞれ違うし、
目の見えない人もいれば、心臓病で働くことができない人もいたり、
普通に出産できて症状が出てない人もいたり。
同じマルファンて病気でも症状がそれぞれ違うから
悩みも違う。
孤独で辛い。
症候群ていうだけあって症状は人それぞれ違うし、
目の見えない人もいれば、心臓病で働くことができない人もいたり、
普通に出産できて症状が出てない人もいたり。
同じマルファンて病気でも症状がそれぞれ違うから
悩みも違う。
孤独で辛い。
444 ：?R?R?R：03/12/19 16:42 ID:9CCWgVYc
ほんと辛い。
445 ：病弱名無しさん：03/12/19 17:57 ID:9CCWgVYc
＞４４３
目が見えなくなる場合もあるのでしょうか？
目にかなり症状が出ていているもんで・・・
この前も手術したし。
でも眼科の先生曰く、目に症状がつよく出ている人は心臓が強いといわれてるらしい。
目が見えなくなる場合もあるのでしょうか？
目にかなり症状が出ていているもんで・・・
この前も手術したし。
でも眼科の先生曰く、目に症状がつよく出ている人は心臓が強いといわれてるらしい。
446 ：病弱名無しさん：03/12/19 21:18 ID:5cl1upN0
＞４４５
手術が失敗して見えなくなる人もいるでしょう。
みてもらった医師の腕次第で。
自分は目にも心臓にも症状が出ています。
目だけに症状が出るか、心臓だけに出るか、両方に出るか
やっぱり個人によって違いますね。
手術が失敗して見えなくなる人もいるでしょう。
みてもらった医師の腕次第で。
自分は目にも心臓にも症状が出ています。
目だけに症状が出るか、心臓だけに出るか、両方に出るか
やっぱり個人によって違いますね。
447 ：病弱名無しさん：03/12/20 01:14 ID:bbRIN/cv
>446
そうですね。
眼科の先生は、そういってたものの実際 自分も、大動脈が軽度に拡張してるみたいだし。
本当に怖い病気です。
目は、飛蚊症もすごいし網膜剥離とかにならないか、不安です。
そうですね。
眼科の先生は、そういってたものの実際 自分も、大動脈が軽度に拡張してるみたいだし。
本当に怖い病気です。
目は、飛蚊症もすごいし網膜剥離とかにならないか、不安です。
448 ：ファイ！！！ ◆f8owBKu2jk ：03/12/20 01:15 ID:fT7/tLSd
俺が初めにマルファンと言い始めたんだぞ。
449 ：病弱名無しさん：03/12/20 01:18 ID:ezOJuS4+
マルファンってなぁに
プロゴルファー
451 ：病弱名無しさん：03/12/20 12:12 ID:qQsM5Uxl
＞４４８・そんなん誰でも葦。
＞４５０・惜しい、近いと思う。…なわけないだろ。
＞４５０・惜しい、近いと思う。…なわけないだろ。
自分は今22歳で187cm。
たしかにメチャクチャやせてるし、胸板は薄いし、
目は悪いし、顎も曲がっているんだけども。
はたしてマルファンなのかなぁ？
だとしたら、俺はあと10年しか生きられないの？
祖父母は4人とも生きてるし、
ひいじいちゃんは98才まで生きてるし・・・。
いまひとつ実感ない・・・。
マルファンかどうかって、みんなはどこで検査してますか？
たしかにメチャクチャやせてるし、胸板は薄いし、
目は悪いし、顎も曲がっているんだけども。
はたしてマルファンなのかなぁ？
だとしたら、俺はあと10年しか生きられないの？
祖父母は4人とも生きてるし、
ひいじいちゃんは98才まで生きてるし・・・。
いまひとつ実感ない・・・。
マルファンかどうかって、みんなはどこで検査してますか？
453 ：病弱名無しさん：03/12/21 10:14 ID:vJDSljRh
過去のレス読んでみてください。あと１０年って…機械じゃないから。
循環器の病院へ相談しに行ってみてはどうですか。
循環器の病院へ相談しに行ってみてはどうですか。
454 ：病弱名無しさん：03/12/22 10:14 ID:LbkKetoN
455 ：病弱名無しさん：03/12/22 16:14 ID:azAX163o
自分は、突然変異なのですが、みなさんはほとんどの方が遺伝なのでしょうか？
俺も突然変異っす。
457 ：病弱名無しさん：03/12/22 20:01 ID:ONkXq6hu
ピーター・フォンダもマルファン
458 ：病弱名無しさん：03/12/23 00:58 ID:Mt+ki8o8
マルファンて気持ち悪いっす。
459 ：病弱名無しさん：03/12/23 23:23 ID:O1zGtjvh
手首細いのが不満
こればっかりはどうしようもない
こればっかりはどうしようもない
460 ：病弱名無しさん：03/12/24 07:36 ID:Q3Om2TxW
マルファン王国つくろうよ！！
461 ：病弱名無しさん：03/12/24 19:12 ID:TvhGbbXu
それって、どんなの？
462 ：病弱名無しさん：03/12/25 13:27 ID:cd+6QI84
マルファンになって毎日、辛い
463 ：病弱名無しさん：03/12/25 14:01 ID:W9SS+v0j
464 ：病弱名無しさん：03/12/25 14:10 ID:cd+6QI84
なんで助かっちゃったんだろ？って今では思う。
突然死で人生が終わりで正解だったのかもってさ・・・。悲しいよね。
同病者で連帯したって孤独感増すし。
突然死で人生が終わりで正解だったのかもってさ・・・。悲しいよね。
同病者で連帯したって孤独感増すし。
465 ：病弱名無しさん：03/12/25 14:18 ID:W9SS+v0j
466 ：病弱名無しさん：03/12/25 14:21 ID:/8UlUZdL
有名人では誰がそうだ？
467 ：病弱名無しさん：03/12/25 14:24 ID:W9SS+v0j
リンカーーーーーーーーーーーン
この前動物奇想天外に出てた女の子がマルファンっぽかった。
が、違う病気だった。
が、違う病気だった。
469 ：病弱名無しさん：03/12/25 15:10 ID:cd+6QI84
連帯ってここの板のこと。
患者同士の団体に入ろうかなぁ、と迷うけど
ここの板見てもやっぱみんな症状違うと思うし
自分より良い境遇の人をみるとひがんじゃうと思う。
患者同士の団体に入ろうかなぁ、と迷うけど
ここの板見てもやっぱみんな症状違うと思うし
自分より良い境遇の人をみるとひがんじゃうと思う。
470 ：病弱名無しさん：03/12/25 15:19 ID:YwQEGrTq
同じ病気でも軽い人見るとひがんでしまうのは人間なら当然だと思う！
なんか自分のほうがマシだと思って慰めるというか・・・
病気というのは本当に辛い。
一日だって自分はマルファンだと言うことが忘れられない。
なんか自分のほうがマシだと思って慰めるというか・・・
病気というのは本当に辛い。
一日だって自分はマルファンだと言うことが忘れられない。
471 ：病弱名無しさん：03/12/25 21:29 ID:btd80bul
自分より重い症状の人を見ると頑張れる。
自分も同じ。
でも それって嫌な性格なんだよなって自己嫌悪に
なったりもする。
患者団体で元気に活躍してくれているのは、症状が軽いか手術が成功した
幸せな人が多い。
自分も同じ。
でも それって嫌な性格なんだよなって自己嫌悪に
なったりもする。
患者団体で元気に活躍してくれているのは、症状が軽いか手術が成功した
幸せな人が多い。
472 ：病弱名無しさん：03/12/26 13:37 ID:WOCO9rJx
学歴も技術も特技も家庭も情報もないのでそういう団体に入っても何もできない。
自分の体験だって浅いしその程度の知識はとっくに知られている。
ＲＯＭ状態だとコイツはホンマにマルファンなのか、と疑われる。
兄弟や健常者の無神経な発言に苦しんでるのに同じ病気の人にもそんな目にあうのはもっと悲しい。
病気で神経質になってる。
自分の体験だって浅いしその程度の知識はとっくに知られている。
ＲＯＭ状態だとコイツはホンマにマルファンなのか、と疑われる。
兄弟や健常者の無神経な発言に苦しんでるのに同じ病気の人にもそんな目にあうのはもっと悲しい。
病気で神経質になってる。
身長１８５cm
体重８０ｋｍ
歯並びの矯正経験あり
腕脚が長すぎと人によく言われる
足２８，５ｃｍ
視力は０、１と０、７
俺って病気だったのか・・・、鬱だよぉ｡･ﾟ･（ﾉД｀）･ﾟ･｡
背が高すぎるのも周りと比べて滑稽で嫌だよなぁ・・・。
低くなりてぇ・・・・
体重８０ｋｍ
歯並びの矯正経験あり
腕脚が長すぎと人によく言われる
足２８，５ｃｍ
視力は０、１と０、７
俺って病気だったのか・・・、鬱だよぉ｡･ﾟ･（ﾉД｀）･ﾟ･｡
背が高すぎるのも周りと比べて滑稽で嫌だよなぁ・・・。
低くなりてぇ・・・・
背たかい、etcといわれるだけででマルファンと決めてるのが一番むかつく
475 ：病弱名無しさん：03/12/26 16:04 ID:Bk1WMGaP
ほんと、むかつく！
当事者の気持ちを考えろっつうの！
よくここで身長とか色々書いてるひと居るけど、そんなに気になるなら
病院行ってみてもらえばいいと思う。
当事者の気持ちを考えろっつうの！
よくここで身長とか色々書いてるひと居るけど、そんなに気になるなら
病院行ってみてもらえばいいと思う。
だって当てはまるんだもんＴＴ
477 ：病弱名無しさん：03/12/26 16:21 ID:Bk1WMGaP
当てはまると思うなら、マジで病院に行った方がよいのでは？
478 ：病弱名無しさん：03/12/26 16:29 ID:WOCO9rJx
未発症なうちに発見できればそれにこしたことない
479 ：病弱名無しさん：03/12/26 20:46 ID:Y3EzlvzQ
マルファンて完治する病気じゃないからな。
生まれたときから死ぬまで。
人生一番楽しむべき時に、自分がマルファンだと気づいて
つらい。
マルファンの恐さを知ってつらい。
生まれたときから死ぬまで。
人生一番楽しむべき時に、自分がマルファンだと気づいて
つらい。
マルファンの恐さを知ってつらい。
480 ：病弱名無しさん：03/12/26 21:52 ID:rT0C6Faq
マルファンラーメン
マルファンの症状に口蓋裂あるんだね
482 ：病弱名無しさん：03/12/27 00:50 ID:l2NUFhJG
肉体労働勤務なのに発病し人口弁になって仕事を辞めた。
乖離と瘤持ちに職がある？でかい心臓音（障害）を隠して働いてる方いますか？
この先、仕事につけるのかという不安。
乖離と瘤持ちに職がある？でかい心臓音（障害）を隠して働いてる方いますか？
この先、仕事につけるのかという不安。
483 ：病弱名無しさん：04/01/02 22:28 ID:xz8zpDLm
遅めのあけおめ＆保守
484 ：病弱名無しさん：04/01/03 22:07 ID:tDTf30ik
マルファン王国バンザイ
485 ：病弱名無しさん：04/01/05 23:39 ID:dbFcdKQF
友達に「もしかして○○ってマルファンじゃない？」って聞いたら
「なんだそれ」って逆に聞き返された。
説明してあげたら、完全にネタ扱いされた。
真剣に心配してあげたのに、ひどい。。。
「なんだそれ」って逆に聞き返された。
説明してあげたら、完全にネタ扱いされた。
真剣に心配してあげたのに、ひどい。。。
486 ：病弱名無しさん：04/01/06 08:55 ID:i+phq0oD
世間にはまだ良く知られていないのかな
487 ：病弱名無しさん：04/01/06 11:55 ID:V6nZHSXA
僕はあんまり世間に知られてほしくないけど。
>>487
禿同。
禿同。
489 ：病弱名無しさん：04/01/06 19:04 ID:Mq3hoWUW
知られてほしくはないけど、新しい人々に出会うたびにいちいち、背が
でかいだのどうのこうの言われるのが、もううんざり。
でかいだのどうのこうの言われるのが、もううんざり。
489みたいな愚痴にうんざりするよ。
491 ：病弱名無しさん：04/01/07 00:19 ID:Iyfc2DTD
どうしたら前向きに考えられるようになるのだろう・・・
492 ：病弱名無しさん：04/01/07 02:55 ID:KfpGaWXt
てきとうに新しい症候群とかでっちあげてみたら
楽になるかもよ。
結構言えば言っただけ当たるもんだし。
言ったもの勝ちって部分もあるし。
楽になるかもよ。
結構言えば言っただけ当たるもんだし。
言ったもの勝ちって部分もあるし。
バカ？
494 ：病弱名無しさん：04/01/07 12:17 ID:8uZuGWO0
外歩いてても、ういてる気がする。まわりにこういう人はいないし・・・。
495 ：病弱名無しさん：04/01/07 14:28 ID:3rxgNab7
マルファンの怖さを知れば知るほど
病気で自殺する人の気持ちがよくわかる。
病気で自殺する人の気持ちがよくわかる。
496 ：病弱名無しさん：04/01/07 17:01 ID:1poiYM1u
やはり、前向きに考えるのは難しい？
高校の同じクラブ（文化部）の人にマルファンの人がいる。
身長190・細身・手足が細く長い。
ケガしたとき病院でたまたまマルファンって
わかったらしいけど、認識がなく、
昨日、「変な病名つけられてマジわけわからんかった」
って話してたぐらい。それ気をつけた方がいいよ、と
言いたいけど他人が口出しするのもおせっかい。
でも、この彼の無知さが命取りになりそうで怖い。
いいﾔｼだから芯で欲しくない。どうしよう。
身長190・細身・手足が細く長い。
ケガしたとき病院でたまたまマルファンって
わかったらしいけど、認識がなく、
昨日、「変な病名つけられてマジわけわからんかった」
って話してたぐらい。それ気をつけた方がいいよ、と
言いたいけど他人が口出しするのもおせっかい。
でも、この彼の無知さが命取りになりそうで怖い。
いいﾔｼだから芯で欲しくない。どうしよう。
498 ：病弱名無しさん：04/01/09 18:05 ID:sqo+fZSw
マルファンで どなたか斜視のかたいますか？
ヤフー見たら、我らの?カヌが市原からオファーってニュースがあった。
本当に来るのか？日本に来てほしい。
来てくれたら清水サポ止めて市原サポになってもいいぞ。
来たらはるばる南の方からスタジアムまで応援に行くつもり。
本当に来るのか？日本に来てほしい。
来てくれたら清水サポ止めて市原サポになってもいいぞ。
来たらはるばる南の方からスタジアムまで応援に行くつもり。
華麗に500ｹﾞﾄｰ
おれ前漏斗胸＋側湾症＋白内障＋軽い心臓の逆流もちで
過去レスにちょこっと書いたんだけど大学病院の心臓の専門医（心移植もする）
に全部見てもらったら100%マルファンではないとのこと。
やっぱり最初は近くにある病院の内科で見てもらったんだがそこでも
マルファンじゃないって言われてて、でも心配だからセカンドオピニオンで
マルファンに熟知している循環器科の医師にまったく問題ないっていわれて
ほっと安心。
マルファンみなさんやっぱりマルファン患者を診たことのある医師に
見てもらった方がいいですよ身体的にも精神的にも落ち着けますし
とにかくマルファンの方がいつまでも健康で過ごせることを願っています。
おれ前漏斗胸＋側湾症＋白内障＋軽い心臓の逆流もちで
過去レスにちょこっと書いたんだけど大学病院の心臓の専門医（心移植もする）
に全部見てもらったら100%マルファンではないとのこと。
やっぱり最初は近くにある病院の内科で見てもらったんだがそこでも
マルファンじゃないって言われてて、でも心配だからセカンドオピニオンで
マルファンに熟知している循環器科の医師にまったく問題ないっていわれて
ほっと安心。
マルファンみなさんやっぱりマルファン患者を診たことのある医師に
見てもらった方がいいですよ身体的にも精神的にも落ち着けますし
とにかくマルファンの方がいつまでも健康で過ごせることを願っています。
501 ：病弱名無しさん：04/01/11 16:30 ID:cgiGMCWd
１８３センチで６５キロの男なんですが、彼は、胸がしぼむ病気で手術するんだって言ってたんです。それって自然気胸ですよね？マルファンの可能性ありますか！？元彼なんでやっぱ心配で。
背高くて痩せてるとこの病気になりやすいって言ってました。あと、痛いし辛いって・・・
背高くて痩せてるとこの病気になりやすいって言ってました。あと、痛いし辛いって・・・
MNJってオンラインで入会受付できるようになったんだね。
これを機会に自分も入ろうかな？
これを機会に自分も入ろうかな？
503 ：病弱名無しさん：04/01/11 18:18 ID:cgiGMCWd
じゃあ高輪は微妙なんですかね・・・？
504 ：503：04/01/11 18:21 ID:cgiGMCWd
↑
ごめんなさい、書き込むとこ間違えてしまいました！
ごめんなさい、書き込むとこ間違えてしまいました！
505 ：病弱名無しさん：04/01/12 04:23 ID:/xtT4m3i
>>498
ノ
ノ
506 ：病弱名無しさん：04/01/12 21:35 ID:0NwIuu/o
＞１８３センチの自然気胸はどちらもありますね。○ファンでなくとも気胸程度ならやりますし。まあ医者に見せれば分かることです。相手は専門家だから。
507 ：病弱名無しさん：04/01/12 22:14 ID:0NwIuu/o
↑５０６
＞５０１へです。
＞５０１へです。
若白髪はマルファンの為なんだろうか？
年のわりに白髪の多い人いますか？
年のわりに白髪の多い人いますか？
509 ：病弱名無しさん：04/01/13 16:15 ID:Cm+sXNeK
510 ：病弱名無しさん：04/01/13 16:49 ID:BPUoPQOo
＞５０９…慣れ次第。すぐに外科的処置をして数日で退院。出来た私は。
ちょこっと痛い程度。
ちょこっと痛い程度。
511 ：病弱名無しさん：04/01/13 17:33 ID:Cm+sXNeK
そうなんですか。。ありがとうございます！
たぶん入院するのは彼は初めてではないみたいなんですが、痛いとは言ってから・・・
数日で退院できるならちょっと一安心です。。
たぶん入院するのは彼は初めてではないみたいなんですが、痛いとは言ってから・・・
数日で退院できるならちょっと一安心です。。
512 ：病弱名無しさん：04/01/13 20:02 ID:BPUoPQOo
今は胸腔鏡っていうものがありますから、開胸しなくていいです。場所によって出来ない場合とかあるらしいですけれど。だから１～２センチの切り傷数個ですみます。手術ってほどではありません。
513 ：病弱名無しさん：04/01/13 21:29 ID:F3gDFBsC
気胸って病気なんですか？
ほっとけば治るでしょ。
ほっとけば治るでしょ。
514 ：病弱名無しさん：04/01/13 21:55 ID:BPUoPQOo
は？一応病気に入るんじゃないかな。それか、炎症。虫垂炎みたいに。
治る人もいますが、肺を包む胸腔に空気が漏れてるわけですから、ほっ
とくと肺が縮んで行きますわな。常識的に。で激痛を伴い、圧力の関係
で心不全を併発しやすくなりあの世へ、っていう風になります、最悪。
治る人もいますが、肺を包む胸腔に空気が漏れてるわけですから、ほっ
とくと肺が縮んで行きますわな。常識的に。で激痛を伴い、圧力の関係
で心不全を併発しやすくなりあの世へ、っていう風になります、最悪。
515 ：病弱名無しさん：04/01/14 12:17 ID:1L82jXrx
５１４の続きです。連カキすみませんが。最悪の事態は手遅れになりますから自然治癒でも医者には診せないといけませんね。
516 ：病弱名無しさん：04/01/14 12:21 ID:XJjKsXKk
なんで気胸になるんだ？
517 ：病弱名無しさん：04/01/14 14:03 ID:1L82jXrx
さあ？肺表面の気腫性嚢胞の破裂により気胸になるらしいです。
慣れるとね、自然に治るのと、こりゃヤバイってのがわかるんだ。(絶対真似しないでね)
時々外れるけどね。その分入院も長引く。
即病院行ったほうがいい
時々外れるけどね。その分入院も長引く。
即病院行ったほうがいい
519 ：病弱名無しさん：04/01/15 18:33 ID:OtjtGgIY
自分はまず気胸だなって思うのは感覚的に胸の上部右か左どっちかが寝ていて横を向く
(寝返りみたいに)と心拍につれてポコポコと違う感じの触感を感じる内部から。で、あ
とはそれが数日続くようなら今のところ100％当たってます。気胸でした。
早期発見が一番です、一度気胸セットなる応急的なもので自然治癒(手術なし)を狙った
んですが、治りかけたときに潰れました、マジ痛いです。刺すような痛さと表現するん
ですかね。緊急で外来行きましたけど。分かった時点で病院へＧＯです。得策。
(寝返りみたいに)と心拍につれてポコポコと違う感じの触感を感じる内部から。で、あ
とはそれが数日続くようなら今のところ100％当たってます。気胸でした。
早期発見が一番です、一度気胸セットなる応急的なもので自然治癒(手術なし)を狙った
んですが、治りかけたときに潰れました、マジ痛いです。刺すような痛さと表現するん
ですかね。緊急で外来行きましたけど。分かった時点で病院へＧＯです。得策。
520 ：病弱名無しさん：04/01/16 02:13 ID:IL/jmVfw
大学生です
両手指が完全に開かない香具師でつ
じゃんけんはグーばっかし・・・
きまづくなってタイミング合わせて「ちょき」「ぱー」っていうのがなんとも惨め
両手指が完全に開かない香具師でつ
じゃんけんはグーばっかし・・・
きまづくなってタイミング合わせて「ちょき」「ぱー」っていうのがなんとも惨め
521 ：病弱名無しさん：04/01/16 20:43 ID:pYB8Tl/v
それはマルファンと関係ありますか？
522 ：病弱名無しさん：04/01/17 17:13 ID:F0HeT1GV
今日CT検査してきました。造影剤を体に入れたときは、変な感じで嫌だった。。。
採血もして腕がイタイタ。
採血もして腕がイタイタ。
523 ：病弱名無しさん：04/01/17 18:16 ID:YAK3EEjT
524 ：病弱名無しさん：04/01/18 17:22 ID:gFkbBl/P
私ももうすぐCT&エコーの検査だーーーー。
怖いよー。
注射は本当に嫌だ。
病院も怖い・・・
癒し系の優しい主治医も急に退職してしまったしますます病院行きたくない。
怖いよー。
注射は本当に嫌だ。
病院も怖い・・・
癒し系の優しい主治医も急に退職してしまったしますます病院行きたくない。
525 ：病弱名無しさん：04/01/18 17:59 ID:LPW/VoUa
それくらいで…。経験無いんですか？手術とかの。
注射なんてレヴェルじゃないよ。と言いたく為ります。
間違いなく。まあ痛くないわけじゃないですけどね。
あ、手術もしないに越したことは無いですが。
注射なんてレヴェルじゃないよ。と言いたく為ります。
間違いなく。まあ痛くないわけじゃないですけどね。
あ、手術もしないに越したことは無いですが。
526 ：病弱名無しさん：04/01/18 18:15 ID:gFkbBl/P
手術したことあるよ。
それでも注射怖いんだからしかたないでしょ。
自分だけが手術して大変な目にあった不幸な奴と思うな！
まったく感じが悪い！
それでも注射怖いんだからしかたないでしょ。
自分だけが手術して大変な目にあった不幸な奴と思うな！
まったく感じが悪い！
527 ：病弱名無しさん：04/01/18 19:07 ID:LPW/VoUa
＞５２６そこまで恐怖に思うな。洒落か。釣りか。
全くこっちが腹が立つ。単なる注射で。
なら気を失っているときだとしても手術なんか
死ぬぞ想像しただけで。何回打った治るまでに。
普通慣れるでしょうが。たち悪いぞ。
思いっきり吊られてみた。全く荒らしかよ。
全くこっちが腹が立つ。単なる注射で。
なら気を失っているときだとしても手術なんか
死ぬぞ想像しただけで。何回打った治るまでに。
普通慣れるでしょうが。たち悪いぞ。
思いっきり吊られてみた。全く荒らしかよ。
528 ：病弱名無しさん：04/01/18 19:42 ID:l7tYQvpE
先端恐怖症というやつじゃない？
529 ：５２７：04/01/18 19:53 ID:LPW/VoUa
何でも良いですけれどここの板はマルファンが何かを知ってもらう
って意味もあると思うんで、意味の無いちょっとしたことで書き込
んで荒らしや騙りの増加するようなことの無いようすべきだと思う。
何かしら誤解招きやすい病気なのに。そこまで考えていますか？
って意味もあると思うんで、意味の無いちょっとしたことで書き込
んで荒らしや騙りの増加するようなことの無いようすべきだと思う。
何かしら誤解招きやすい病気なのに。そこまで考えていますか？
530 ：病弱名無しさん：04/01/18 20:53 ID:7p/HP2dj
注射や手術よりもマルファンであることの精神的苦痛の方が
強い。
マルファンだなんて産まれてきたくなかった。
強い。
マルファンだなんて産まれてきたくなかった。
531 ：５２７：04/01/18 22:19 ID:LPW/VoUa
仕方ないよ、母親の体の中戻れるなら後悔するけど。
何度もそう言い聞かせてる。１人で生きてくさ。
何度もそう言い聞かせてる。１人で生きてくさ。
この先、何度手術すればいいのだろうか
２度以上の手術経験者はいらっしゃいますか？
検査や注射なんて別に何ともないけど、何度も手術を受けるのは避けられないものか
切らないで治る方法があるのなら一番いいんだけど、解離してしまうとなあ…
開胸手術は身体に応えるよやっぱり
２度以上の手術経験者はいらっしゃいますか？
検査や注射なんて別に何ともないけど、何度も手術を受けるのは避けられないものか
切らないで治る方法があるのなら一番いいんだけど、解離してしまうとなあ…
開胸手術は身体に応えるよやっぱり
533 ：病弱名無しさん：04/01/19 15:38 ID:kybwlTVj
予防ですね。ならないとは限らないけれどタバコ・酒の類止めるとか。
健康心がけて野菜多めにとるとか。睡眠を良くとる。医者から貰った薬
飲み続けるとかですかね。
健康心がけて野菜多めにとるとか。睡眠を良くとる。医者から貰った薬
飲み続けるとかですかね。
ストレス溜めるのはかなりやヴぁいと主治医が言ってたが、ストレス溜まりまくり
535 ：病弱名無しさん：04/01/19 19:14 ID:jIn58mtc
マルファンの子供もマルファンか？
最悪だな。
最悪だな。
536 ：病弱名無しさん：04/01/19 19:47 ID:kybwlTVj
>535 それってどういう意味？マルファンとは限らないが。
もしマルファンが最悪っていうなら洒落になりませんぜ。
もしマルファンが最悪っていうなら洒落になりませんぜ。
本人が苦しむ上に子供にまで高率で遺伝するという事が
最悪の病気だということなんでしょ。
最悪の病気だということなんでしょ。
538 ：病弱名無しさん：04/01/20 12:14 ID:fiynRwyV
生まれてから死ぬまでずっとマルファン。
不摂生な生活をしたわけでもないのに、
修復はできても完治しない。
この苦しみを子供にまであじあわせるのか。
子供をほしがる妻にも申し訳ない。
＞５３６ マルファンの辛さ、苦しさを
あじわってるか？所詮、軽症か、まだ失ったものがない香具師だろ？
不摂生な生活をしたわけでもないのに、
修復はできても完治しない。
この苦しみを子供にまであじあわせるのか。
子供をほしがる妻にも申し訳ない。
＞５３６ マルファンの辛さ、苦しさを
あじわってるか？所詮、軽症か、まだ失ったものがない香具師だろ？
539 ：病弱名無しさん：04/01/20 13:15 ID:0Tyf6ZLc
＞５３８ 味わってますよ。厨房のころから発症してるかんね。
知ったのは２０の今ですけど。まあ配偶者こそ最大の理解者であ
って欲しいのは分かります。というか分かって欲しい。私はまだ
未熟者の甲斐性無し学生だから一人身でいくつもりではあります。
面倒かけたかないし。失ったものはスポーツ、夢色々ありますが。
あと大動脈一部(一応笑っといて)あれは痛かった。気胸のときも、
潰れたときは気を失いかけた、痛いと発することさえままならず。
最悪言い出したらそこで人生終わりです。ネット見てられるんだか
ら凄い重度ではなさそうですね。自分で言うのもなんだけど外見的
にのみ絞れば自分ほどマルファンの特徴持っている香具師Ｏ阪の病
院でも見たことなし。身長２ｍ近くて体重５０ｋｇ中ほど情けなく
なるわい。体脂肪なんてアスリート並み。まあ諦めですわ。最悪っ
て言うものからは何も生まれない。前向きに。障害なんて糞食らえ
です。
知ったのは２０の今ですけど。まあ配偶者こそ最大の理解者であ
って欲しいのは分かります。というか分かって欲しい。私はまだ
未熟者の甲斐性無し学生だから一人身でいくつもりではあります。
面倒かけたかないし。失ったものはスポーツ、夢色々ありますが。
あと大動脈一部(一応笑っといて)あれは痛かった。気胸のときも、
潰れたときは気を失いかけた、痛いと発することさえままならず。
最悪言い出したらそこで人生終わりです。ネット見てられるんだか
ら凄い重度ではなさそうですね。自分で言うのもなんだけど外見的
にのみ絞れば自分ほどマルファンの特徴持っている香具師Ｏ阪の病
院でも見たことなし。身長２ｍ近くて体重５０ｋｇ中ほど情けなく
なるわい。体脂肪なんてアスリート並み。まあ諦めですわ。最悪っ
て言うものからは何も生まれない。前向きに。障害なんて糞食らえ
です。
>>539 あなたの話を聞いていて、あなたは自分ではないのか？と、思うほど似ています…。 お互い辛いことが多いと思うけど頑張りましょう
541 ：病弱名無しさん：04/01/21 23:21 ID:dqL7d8NG
そうですよ。どーんとこい○ファン(ドッかで聞いたな)
542 ：病弱名無しさん：04/01/23 21:31 ID:1Wric7G3
age
543 ：病弱名無しさん：04/01/23 22:04 ID:tX0lBRMw
ありゃりゃ
544 ：病弱名無しさん：04/01/25 23:48 ID:ft++dAvQ
続かなくなったね。
545 ：病弱名無しさん：04/01/26 15:49 ID:UQR2COX9
ほんと！
546 ：病弱名無しさん：04/01/26 18:30 ID:vZ//6LUy
駄目だよ
547 ：病弱名無しさん：04/01/27 12:49 ID:h10ppp1y
サッカー選手が心臓発作で亡くなったね。マルファンかな？
548 ：病弱名無しさん：04/01/28 00:22 ID:pQToaoZN
誰か繋げてよ…お願い。
こんな病気があったのか…俺は二十歳で
身長192ｾﾝﾁ
体重68ｷﾛ
手20ｾﾝﾁ
足30ｾﾝﾁ
ｹｰﾀｲしか無いんでﾈｯﾄで調べれないんですが…ｺﾚってやばいのかな？
身長192ｾﾝﾁ
体重68ｷﾛ
手20ｾﾝﾁ
足30ｾﾝﾁ
ｹｰﾀｲしか無いんでﾈｯﾄで調べれないんですが…ｺﾚってやばいのかな？
550 ：病弱名無しさん：04/01/29 09:23 ID:4aK8HE/A
病院で調べてもらったら？
552 ：病弱名無しさん：04/01/29 10:35 ID:4aK8HE/A
ただ怪しいと思うなら行ったらどうですか？
553 ：病弱名無しさん：04/01/30 15:09 ID:awCocP9b
「背が高くて痩せ型」というだけで大勢の人に病院に押しかけられても困る
と医者は言ってますが、どうしても気になるなら病院で相談すればいい
ひとこと「違います」と医者に言ってもらって安心してください
と医者は言ってますが、どうしても気になるなら病院で相談すればいい
ひとこと「違います」と医者に言ってもらって安心してください
554 ：病弱名無しさん：04/01/30 17:22 ID:ZTaAD6iP
私も最近まで自分がマルファンだと知りませんでした。
小さい頃から人並み外れた体系で、そりゃあ、小学生の時とかはいじめられたり
仲間はずれとかはありましたよ。
今年18歳になって大きくなったということで、かかりつけの内科の先生に宣告されました。
もっと早く知らせてほしかった。。。
たいしたことないと思い、バイトとか部活で結構ハードな事をしてきてしまったよー。
小さい頃から人並み外れた体系で、そりゃあ、小学生の時とかはいじめられたり
仲間はずれとかはありましたよ。
今年18歳になって大きくなったということで、かかりつけの内科の先生に宣告されました。
もっと早く知らせてほしかった。。。
たいしたことないと思い、バイトとか部活で結構ハードな事をしてきてしまったよー。
555 ：病弱名無しさん：04/01/30 22:15 ID:5wovSRpw
仕事したい、バリバリ働きたいよー
マルファンの人たちってどういう仕事してるの？
マルファンの人たちってどういう仕事してるの？
普通に事務職してました。
が、会社で大動脈解離になりあやうく死ぬとこさ。
が、会社で大動脈解離になりあやうく死ぬとこさ。
557 ：病弱名無しさん：04/01/31 11:58 ID:SvFmub+5
大動脈乖離はほっとくと死にますがすぐに死にはしません。余計怖い。
程度にもよりますが12時間は持ちます。もっとかも。それまでに大動脈乖離だと
分かればいいんですけどね。あと名医のいるところへ運ばれれば。
程度にもよりますが12時間は持ちます。もっとかも。それまでに大動脈乖離だと
分かればいいんですけどね。あと名医のいるところへ運ばれれば。
558 ：病弱名無しさん：04/02/01 00:28 ID:qbRjhA3O
大動脈乖離の痛みは我慢できまつか？
我慢できる人もいるらしいですね。
私は無理だったけど。
マルファンで乖離した人はとにかく安静ですか？
一年たつけど安静にしすぎて足腰よぼよぼ。
降圧剤効き過ぎてふらふら。
毎日のひきこもりと昼寝はかかせません。
医師もそれで結構と太鼓判くれるし。
他の方はどうなんでしょう。
私は無理だったけど。
マルファンで乖離した人はとにかく安静ですか？
一年たつけど安静にしすぎて足腰よぼよぼ。
降圧剤効き過ぎてふらふら。
毎日のひきこもりと昼寝はかかせません。
医師もそれで結構と太鼓判くれるし。
他の方はどうなんでしょう。
560 ：病弱名無しさん：04/02/01 12:06 ID:tTg87555
安静にしてなくてもいいけれど…暴れなければ。
手術後ちょっとの間元に戻すのに苦労するでしょう。
手術後ちょっとの間元に戻すのに苦労するでしょう。
561 ：病弱名無しさん：04/02/01 15:06 ID:APK4/21w
毎日ひきこもってたら将来とか不安になりませんか？
とても不安。
社会復帰は無理ではないかと最近思う。
ただ乖離しただけで手術はしていないけど
乖離したままなのが気になり動けない。
父と兄が乖離と瘤破裂したせいか周りがえらく慎重になってるし。
そしてなにより自分がチキンだし。
一年たっても生きてく目標が見つけられないです。
甘えさせてくれてる家族に感謝しながら少しでも回復できるよう
ただ怠ける日々。
一生懸命生きてる方には申し訳ないです。
ごめんなさい。
社会復帰は無理ではないかと最近思う。
ただ乖離しただけで手術はしていないけど
乖離したままなのが気になり動けない。
父と兄が乖離と瘤破裂したせいか周りがえらく慎重になってるし。
そしてなにより自分がチキンだし。
一年たっても生きてく目標が見つけられないです。
甘えさせてくれてる家族に感謝しながら少しでも回復できるよう
ただ怠ける日々。
一生懸命生きてる方には申し訳ないです。
ごめんなさい。
563 ：病弱名無しさん：04/02/01 22:53 ID:tTg87555
乖離してそのままなわけあるか！即刻手術要るだろ、東京か大阪行けよ。
普通手術させられますよ、強制的に。
普通手術させられますよ、強制的に。
痛み止め投与して寝かされただけでしたが…。
今も降圧剤飲んで安静にしてるだけだし。
一応大学病院なのですが…。
乖離しても手術しない人もいると先生は言ってた。
手術は難しいって言ってたけど技術が無いだけだったのか？
背中がもにょもにょしてきた。
今も降圧剤飲んで安静にしてるだけだし。
一応大学病院なのですが…。
乖離しても手術しない人もいると先生は言ってた。
手術は難しいって言ってたけど技術が無いだけだったのか？
背中がもにょもにょしてきた。
565 ：病弱名無しさん：04/02/02 16:12 ID:9Mi1ulcH
566 ：病弱名無しさん：04/02/02 16:22 ID:JFPRLJUv
どういう乖離?
発症時は下行３０センチ強。
今は３０センチ弱乖離中。
少しは良くなってきてると信じたいけど。
断面図見てるだけじゃ実感がわかない。
マルファンで乖離したままの人がいるなら
どんな気持ちで生きてるのか教えて欲しい。
今は３０センチ弱乖離中。
少しは良くなってきてると信じたいけど。
断面図見てるだけじゃ実感がわかない。
マルファンで乖離したままの人がいるなら
どんな気持ちで生きてるのか教えて欲しい。
私の彼氏はマルファンとしらず乖離して、現在も内科的治療のみです。
仕事にも復帰していますよ。月に一度の検診はかかせませんが。
降圧剤はもちろん飲んでいます。一生のお付き合いということです。
塩分ひかえめの食事とか重い物を持たないようにとか、
色々気をつけなければなりませんが、日常生活ちゃんとおくっていますよ。
私も最初はネットで調べまくり、将来（彼の病気の予後）のことを考え恐れたり悩んだりしたけど
今は明るく楽しくすごす努力も自然なものになっています。
たまには彼も弱音をはきますが、一緒に頑張っています。
当事者じゃないのに、レスいれちゃって不快に感じた人いらっしゃったらすみません。
仕事にも復帰していますよ。月に一度の検診はかかせませんが。
降圧剤はもちろん飲んでいます。一生のお付き合いということです。
塩分ひかえめの食事とか重い物を持たないようにとか、
色々気をつけなければなりませんが、日常生活ちゃんとおくっていますよ。
私も最初はネットで調べまくり、将来（彼の病気の予後）のことを考え恐れたり悩んだりしたけど
今は明るく楽しくすごす努力も自然なものになっています。
たまには彼も弱音をはきますが、一緒に頑張っています。
当事者じゃないのに、レスいれちゃって不快に感じた人いらっしゃったらすみません。
569 ：病弱名無しさん：04/02/04 09:22 ID:1HvEbRX2
マルファンで個人病院に通院している方いらっしゃいますか？
570 ：病弱名無しさん：04/02/04 11:33 ID:NaVBQdPd
いいなぁマルファンでも彼女がいて
うぅうう
まぁオイラはマルファン自体はあんまり深刻じゃなく
骨格、体幹機能不全、車椅子乗りっていろいろ生まれつきであって
マルファン自体は様子見って感じなんですが
こんなに大変な病気とはしらなんだ
うぅうう
まぁオイラはマルファン自体はあんまり深刻じゃなく
骨格、体幹機能不全、車椅子乗りっていろいろ生まれつきであって
マルファン自体は様子見って感じなんですが
こんなに大変な病気とはしらなんだ
袁紹もマルファンだったんだろうか？
572 ：病弱名無しさん：04/02/04 14:07 ID:rCS5AtSa
袁紹って三国志のですか?だとすると紀元202年だったかなに死んだ人でしょ。
ちょっと特定できないんじゃないかな。
ちょっと特定できないんじゃないかな。
573 ：病弱名無しさん：04/02/04 18:40 ID:aaJ7uKRe
中国史の偉人の身長は誇張だからな。
孔子が２ｍ以上あったとかさ。
孔子が２ｍ以上あったとかさ。
574 ：病弱名無しさん：04/02/04 18:47 ID:B0UxT2Jb
マルファンとは無関係ですが。
中国史では「宦官」の人が多いよね。
＊キーワード；類宦官症 eunuchoidism；
思春期以前に低アンドロゲン症があると骨端閉鎖が遅延して、
高身長で四肢が長い体型となる。
袁紹は宦官だったんだろうか？司馬遷はそうだよね。
中国史では「宦官」の人が多いよね。
＊キーワード；類宦官症 eunuchoidism；
思春期以前に低アンドロゲン症があると骨端閉鎖が遅延して、
高身長で四肢が長い体型となる。
袁紹は宦官だったんだろうか？司馬遷はそうだよね。
575 ：病弱名無しさん：04/02/04 20:48 ID:rCS5AtSa
袁紹は宦官ってことはありえませんね。友人だった曹操が宦官の家系であったのを
見下す体があったとのこと。袁家は名門のはずです。
すれ違いなのでこれからは○ファンの話をプリーズ。
見下す体があったとのこと。袁家は名門のはずです。
すれ違いなのでこれからは○ファンの話をプリーズ。
577 ：病弱名無しさん：04/02/07 20:47 ID:65OyRASK
＞＞576
すみません。でもそれだけでもないでしょう。身長高くなるのは。
すみません。でもそれだけでもないでしょう。身長高くなるのは。
578 ：病弱名無しさん：04/02/09 22:16 ID:g5HqWONN
age
579 ：病弱名無しさん：04/02/10 20:44 ID:wKDNZzBm
サッカーの平山ってマルファンでしょうかね？
あの目つきはその気があるような感じがしてならないのだが
あの目つきはその気があるような感じがしてならないのだが
580 ：病弱名無しさん：04/02/11 00:02 ID:CZlN52AT
581 ：病弱名無しさん：04/02/11 11:00 ID:CZlN52AT
>>579
目つきがマルファンっぽいっていうのは個人差あるからわかんないんじゃないかな。
確かに細いし背が高いし。違うことを願うよ。あんなに背の高いサッカー選手で代表クラス
は日本では希少価値がある。
目つきがマルファンっぽいっていうのは個人差あるからわかんないんじゃないかな。
確かに細いし背が高いし。違うことを願うよ。あんなに背の高いサッカー選手で代表クラス
は日本では希少価値がある。
582 ：病弱名無しさん：04/02/11 19:17 ID:8/dtA/AG
三瓶はマルファン？
583 ：病弱名無しさん：04/02/11 20:15 ID:CZlN52AT
○ファンなわけあるか！！太りすぎ。○ファンの素質あれば太りにくい。
584 ：病弱名無しさん：04/02/12 12:35 ID:2BDe98tL
マルファンかどうか聞きたいんだけど、
それだけのために医者に行っても大丈夫なのかなぁ・・・。
(ﾟДﾟ)ﾊｧ？○ﾌｧｿなわけねーだろｳﾞｫｹが
ｳﾞｧｶじゃねーのｹﾞﾗｹﾞﾗ
・・・とか言われたら、多分ちびっちゃう。
それだけのために医者に行っても大丈夫なのかなぁ・・・。
(ﾟДﾟ)ﾊｧ？○ﾌｧｿなわけねーだろｳﾞｫｹが
ｳﾞｧｶじゃねーのｹﾞﾗｹﾞﾗ
・・・とか言われたら、多分ちびっちゃう。
585 ：病弱名無しさん：04/02/12 16:13 ID:frUrUF73
586 ：病弱名無しさん：04/02/12 18:43 ID:C7z3yq8z
マルファン以外で病院行った時(風邪などで)看護婦さんにどこか他に悪いところありますか？
と問診された時困る。マルファンですって言ったほうがいいのか・・・
と問診された時困る。マルファンですって言ったほうがいいのか・・・
>>587
言わないと、誤診の元
言わないと、誤診の元
589 ：病弱名無しさん：04/02/13 17:28 ID:qbdLg1Ei
えっっ！そうなんですか！？
590 ：病弱名無しさん：04/02/13 22:18 ID:7MAZEoBV
>>588
言わなくて良いと思う。
言わなくて良いと思う。
今この病気初めて知りました･･･。
183センチ
60キロ
視力が悪い。
手足がかなり長く細い
指の関節が異常に柔らかい
歯並びガタガタ
心臓が痛くなることが多い（軽い不整脈？）
僕の身体的特徴が全て当てはまってる形です。
病院で検査してもらうことにします。
正直泣きたいくらいショックですが向き合っていかなきゃなんないんですね･･･。
183センチ
60キロ
視力が悪い。
手足がかなり長く細い
指の関節が異常に柔らかい
歯並びガタガタ
心臓が痛くなることが多い（軽い不整脈？）
僕の身体的特徴が全て当てはまってる形です。
病院で検査してもらうことにします。
正直泣きたいくらいショックですが向き合っていかなきゃなんないんですね･･･。
あとかなりの猫背でもあります。
明日の朝、親に聞いてみよう･･･。
明日の朝、親に聞いてみよう･･･。
ソバカスって関係ある？
母親も伯母も漏れも丸ファンで全員ソバカスがある…
母親も伯母も漏れも丸ファンで全員ソバカスがある…
595 ：病弱名無しさん：04/02/16 20:31 ID:j4Clwk5X
age
ageろや
597 ：病弱名無しさん：04/02/18 21:16 ID:Y5Vdglnm
aanmou
598 ：病弱名無しさん：04/02/21 01:36 ID:WY8aG5E5
この病気って、気づかないまま天寿を全うする人っているんでしょうか？
75％は遺伝型の場合は生まれたときからマルファンって分かるだろうけど
家族や親族にマルファンがいない残り２５％の突然変異型の場合は
大体いつ病気に気づくんでしょう？
成人する頃には症状がはっきりしてきてみんな気づくのかな。
75％は遺伝型の場合は生まれたときからマルファンって分かるだろうけど
家族や親族にマルファンがいない残り２５％の突然変異型の場合は
大体いつ病気に気づくんでしょう？
成人する頃には症状がはっきりしてきてみんな気づくのかな。
599 ：病弱名無しさん：04/02/23 20:17 ID:slZqKKvk
age
誰か落ちそうな時保守おな
601 ：病弱名無しさん：04/02/27 18:07 ID:VBOhH7p1
なんか話が続かなくなってきましたね・・・
602 ：病弱名無しさん：04/02/27 22:25 ID:sR/XB+2V
オススメの医者を教えてくれ
難病「マルファン症候群」に対する心臓血管外科医の挑戦
http://web.archive.org/web/20021231013759/http://jsvs.org/main/contents_j/1106/00.html
http://web.archive.org/web/20021231013759/http://jsvs.org/main/contents_j/1106/00.html
604 ：病弱名無しさん：04/02/28 20:39 ID:Wud+VCd+
>>602
国立循環器病センターの難病専門医
国立循環器病センターの難病専門医
605 ：病弱名無しさん：04/02/29 09:23 ID:gNQ4dNkq
マルファンって難病なの？
YES
難病指定はされてなかった様な？
多分都道府県単位で違うんだろうけど
多分都道府県単位で違うんだろうけど
608 ：病弱名無しさん：04/02/29 22:33 ID:Lr7GLOl+
マルファンで良かったことってある？
609 ：病弱名無しさん：04/03/01 00:40 ID:D/mkeXck
良かったこと・・・
価値観、世界観が変わったこと。
価値観、世界観が変わったこと。
610 ：病弱名無しさん：04/03/01 17:51 ID:3IDK279J
マルファンでよかったことなんて何もない。
611 ：病弱名無しさん：04/03/01 19:55 ID:uoPr16vI
良かったことなんてない。
精神的にも肉体的にもじわじわ～って襲ってくる
酷な病気だよね。
病気についてあんまり詳しく知らない方が幸せだったかも。
精神的にも肉体的にもじわじわ～って襲ってくる
酷な病気だよね。
病気についてあんまり詳しく知らない方が幸せだったかも。
現在も体調のいいときと悪いときの差が激しくてツライ
マルファンで良かったことなんて何も無い
しいて挙げれば、入院中してたとき看護婦さんに優しくしてもらえたこと
マルファンで良かったことなんて何も無い
しいて挙げれば、入院中してたとき看護婦さんに優しくしてもらえたこと
×入院中してたとき
○入院してたとき
○入院してたとき
614 ：病名名無しさん：04/03/04 02:36 ID:tU+ksaAC
良いことなんてない。
健康な人の中で生活してると激しくヘコム。
健康な人の中で生活してると激しくヘコム。
615 ：病弱名無しさん：04/03/04 14:20 ID:Lj+at3Vo
大人になってから漏斗胸の手術をされた方はいますか？
う
手術は身体の負担にならないのですか？
618 ：病弱名無しさん：04/03/08 11:08 ID:8UblNv/S
自分ばっかりマルファンなんて嫌だ！！！！！！！！
悔しい悔しい悔しい悔しい悔しい悔しい！！！！！！！！！
悔しい悔しい悔しい悔しい悔しい悔しい！！！！！！！！！
619 ：病弱名無しさん：04/03/08 15:39 ID:sVdeegue
心エコー検査ってどれくらい費用がかかるのですか？
620 ：病弱名無しさん：04/03/08 17:52 ID:B71tvukD
この前検査したけど、心エコーとCTで、１３０００円かかった。
病気だとお金ばっかしかかるし嫌になってくる。
病気だとお金ばっかしかかるし嫌になってくる。
621 ：病弱名無しさん：04/03/08 23:08 ID:Y2oieGZn
どなたか遺伝子検査受けた方いますか？
これって決定的にわかるんですよね？？
これって決定的にわかるんですよね？？
私の場合見た目と症状で決定的にわかるや。
遺伝子検査受けるお金がかからなくてラッキーだ。
症状出る前から解ったとして、どのような回避策が？
運動制限とか塩分控えめとかですか？
気休めにしかならないきもするけど。
知識不足ですいません。
遺伝子検査受けるお金がかからなくてラッキーだ。
症状出る前から解ったとして、どのような回避策が？
運動制限とか塩分控えめとかですか？
気休めにしかならないきもするけど。
知識不足ですいません。
623 ：病弱名無しさん：04/03/11 14:38 ID:ACDiEujl
子供ができたら遺伝子診断受けたいと思います？
624 ：病弱名無しさん：04/03/11 15:00 ID:7Bb0IxC0
>>615
高校一年、身長181cm、で手術しましたが参考になりますかね？
高校一年、身長181cm、で手術しましたが参考になりますかね？
625 ：病弱名無しさん：04/03/11 23:22 ID:UEdNbdL3
ttp://cgi.f30.aaacafe.ne.jp/~ganka/joyfulyy/joyfulyy.cgi
差別的なことを書き散らしている人がいますね。
差別的なことを書き散らしている人がいますね。
626 ：病弱名無しさん：04/03/12 05:09 ID:U5ztqmYN
627 ：病弱名無しさん：04/03/12 11:07 ID:St8HljT4
628 ：病弱名無しさん：04/03/12 13:38 ID:9MGXRyy7
>>624
漏斗胸の手術についてのご返答ありがとうございます。
夫が半年ほど前、手術をしたのですが、右脇が痛いと言って寝込んでいます。
痛み止めが手放せない状態なので、非常に心配です。
病院にも何度も行っているのですが、何も解決になっていません。
漏斗胸の手術についてのご返答ありがとうございます。
夫が半年ほど前、手術をしたのですが、右脇が痛いと言って寝込んでいます。
痛み止めが手放せない状態なので、非常に心配です。
病院にも何度も行っているのですが、何も解決になっていません。
629 ：病弱名無しさん：04/03/12 17:20 ID:wDrHoCbo
>>625
>>626
>>627
Http://www.ggm.jp/ugs/bbs/
↑
この掲示板も一緒に見たら事情が分かると
思いますが、彼の性質と、マルファンは
無関係だと思われます......。
>>626
>>627
Http://www.ggm.jp/ugs/bbs/
↑
この掲示板も一緒に見たら事情が分かると
思いますが、彼の性質と、マルファンは
無関係だと思われます......。
630 ：病弱名無しさん：04/03/14 21:46 ID:jTAYMm1u
僕はマルファンです。
ＭＮＪに入会したいと思うのですが、活動内容などご存知の方は、よろしければ教えてください。
ＭＮＪに入会したいと思うのですが、活動内容などご存知の方は、よろしければ教えてください。
631 ：病弱名無しさん：04/03/15 10:10 ID:VZBSwy6Q
>> 630
ここで聞くより，MNJに直接問い合わせてはいかが？
ホームページにも書いてあるし，問い合わせれば詳しく教えてくれると思うよ。
プライバシーは，患者会だからちゃんと守ってくれるでしょ。
会の紹介
ttp://www.marfan.gr.jp/mnj-info/mnj-info.html
お問い合わせ先
ttp://www.marfan.gr.jp/mnj-info/public/toiawase.html
ここで聞くより，MNJに直接問い合わせてはいかが？
ホームページにも書いてあるし，問い合わせれば詳しく教えてくれると思うよ。
プライバシーは，患者会だからちゃんと守ってくれるでしょ。
会の紹介
ttp://www.marfan.gr.jp/mnj-info/mnj-info.html
お問い合わせ先
ttp://www.marfan.gr.jp/mnj-info/public/toiawase.html
632 ：病弱名無しさん：04/03/17 13:18 ID:P+eAQyUq
みなさん、元気ですか？
井上陽水
足の付け根が痛いよー。
安心を貰いにこれから病院行ってきます。
みなさんもお大事に。
安心を貰いにこれから病院行ってきます。
みなさんもお大事に。
635 ：病弱名無しさん：04/03/20 00:15 ID:e+9uQbdr
ほい！っと
636 ：病弱名無しさん：04/03/20 19:12 ID:60eE7WcE
人と比べて己の軽症を知り安心してる奴
むかつく
むかつく
637 ：病弱名無しさん：04/03/21 15:37 ID:HyxYQV/B
職に就けない・・・。
これはもうだめかもわからんね
これはもうだめかもわからんね
638 ：病弱名無しさん：04/03/21 18:49 ID:pCtZmswq
どーんといこうや
639 ：病弱名無しさん：04/03/21 22:58 ID:35dnpR2L
パワー！パワーッ！！
640 ：病弱名無しさん：04/03/22 12:38 ID:C5lfFRpV
自称○ファンのガリが集うスレでなくて、診断受けたやからのスレだよね？
641 ：病弱名無しさん：04/03/23 14:02 ID:rNz4DdpY
病院行くのが恐いだとか、マルファンが心配で受診に来た
と医師に言うと笑われるかもとか、人の目を気にしすぎのの人がいてまどろっこしい
毎日、俺マルファンかも…って気にしながらズルズル生活しているのは身体に悪いよ
クロとか灰色診断だったときはショックだろうがいずれ覚悟は決まる
さっさと病院に行け！
と医師に言うと笑われるかもとか、人の目を気にしすぎのの人がいてまどろっこしい
毎日、俺マルファンかも…って気にしながらズルズル生活しているのは身体に悪いよ
クロとか灰色診断だったときはショックだろうがいずれ覚悟は決まる
さっさと病院に行け！
642 ：病弱名無しさん：04/03/23 20:33 ID:YgC5W/RP
マルファンってそんなにショックかなあ
ショックだと思うよ。
644 ：病弱名無しさん：04/03/25 12:23 ID:BYfmLQwa
孤独です。
どなたでも構いません、僕の友になって欲しいのです。
少しでも話を聞いて欲しいのです。
僕は神奈川に住んでいます。
お近くの方がいましたら、どうぞよろしくお願いいたします。
どなたでも構いません、僕の友になって欲しいのです。
少しでも話を聞いて欲しいのです。
僕は神奈川に住んでいます。
お近くの方がいましたら、どうぞよろしくお願いいたします。
ふぅ・・・・
明日定期健診いてくる。
看護婦ﾀﾝと話するのが病院での唯一の楽しみ
明日定期健診いてくる。
看護婦ﾀﾝと話するのが病院での唯一の楽しみ
このスレを久しぶりに最初から読んでみた。
立ち上げから１年近く経ってるんだな。
最初あたりでカキコしてた人は
今どうしてるんだろう。
悪化してる人もいるのかな。
特に">"さんが気がかりなんだが・・・
立ち上げから１年近く経ってるんだな。
最初あたりでカキコしてた人は
今どうしてるんだろう。
悪化してる人もいるのかな。
特に">"さんが気がかりなんだが・・・
648 ：[email protected]：04/03/26 01:29 ID:jzDZK9rm
名前欄に書いてしまった。
スレ汚しスマソ
スレ汚しスマソ
651 ：病弱名無しさん：04/03/26 14:21 ID:AYyQ+IpH
僕はマルファンにともなう手術しますた。
内容は、
２年半前に、胸部大動脈瘤人工血管置換術および人口弁置換術。手術時間１２時間。
今年の１月に腹・胸部大動脈乖離人工血管置換術。手術時間２２時間。
です。
これからの手術予定はもうありませんが、水晶体偏移があり矯正で0.5くらいです。
目の手術はリスクが高いということなので手術予定はありません。
自分がマルファンかも知れないと思う方は、すぐ受診したほうがいいと思います。
僕は、マルファンと知らずに、街中で血管が破裂して危うく死にかけました。
内容は、
２年半前に、胸部大動脈瘤人工血管置換術および人口弁置換術。手術時間１２時間。
今年の１月に腹・胸部大動脈乖離人工血管置換術。手術時間２２時間。
です。
これからの手術予定はもうありませんが、水晶体偏移があり矯正で0.5くらいです。
目の手術はリスクが高いということなので手術予定はありません。
自分がマルファンかも知れないと思う方は、すぐ受診したほうがいいと思います。
僕は、マルファンと知らずに、街中で血管が破裂して危うく死にかけました。
652 ：病弱名無しさん：04/03/26 18:21 ID:F253sEUA
>651
去年片目ずつに分けて二回、水晶体の手術しました。
いいお医者さんに巡り会えたので大成功でした。
リスクは高いと思うのですが手術して見え方が全然ちがいますよ。矯正で０，１程度しか見えなかったのがかなりよくなりました。
去年片目ずつに分けて二回、水晶体の手術しました。
いいお医者さんに巡り会えたので大成功でした。
リスクは高いと思うのですが手術して見え方が全然ちがいますよ。矯正で０，１程度しか見えなかったのがかなりよくなりました。
653 ：病弱名無しさん：04/03/26 18:35 ID:F253sEUA
今MNJのHP見たら・・・
HPを作った発起人の方が永眠されたようです・・・
ものすごくショックです・・・悲しい。
御冥福をお祈り致します。
HPを作った発起人の方が永眠されたようです・・・
ものすごくショックです・・・悲しい。
御冥福をお祈り致します。
654 ：病弱名無しさん：04/03/27 07:08 ID:WBXJcyae
MNJのHP見ましたがショックです。他人事ではありません。
私も651 さんと同じ胸部の手術を受け、今も下行動脈に5cm近い瘤があります。
私はかなり前、他スレでMNJの許可を得ずにHPを直リンしてしまい
お詫びの電話とメールを事務所にしたくとがあります。
そのとき、発起人の方から「気になさらないで下さい。自分がマルファンとは知らずにに
倒れて命を落とす人が少なくなるようにという趣旨でMNJ始めたのです。
ですから、多くの人に知ってもらえてかえって良かったです。」
と暖かい言葉のメールを本人から頂きました。その方がこんなに早く亡くなるとは…。
彼女のご冥福を心よりお祈り申しあげます。
私も651 さんと同じ胸部の手術を受け、今も下行動脈に5cm近い瘤があります。
私はかなり前、他スレでMNJの許可を得ずにHPを直リンしてしまい
お詫びの電話とメールを事務所にしたくとがあります。
そのとき、発起人の方から「気になさらないで下さい。自分がマルファンとは知らずにに
倒れて命を落とす人が少なくなるようにという趣旨でMNJ始めたのです。
ですから、多くの人に知ってもらえてかえって良かったです。」
と暖かい言葉のメールを本人から頂きました。その方がこんなに早く亡くなるとは…。
彼女のご冥福を心よりお祈り申しあげます。
655 ：病弱名無しさん：04/03/27 10:40 ID:eaJE9QNr
俺もあのサイトのおかげで今生きていられるようなもんだからな。
彼女の分も今ある生を精一杯有意義に生きねば。
ご冥福をお祈りします。
彼女の分も今ある生を精一杯有意義に生きねば。
ご冥福をお祈りします。
656 ：名無しさん＠３周年：04/03/27 13:17 ID:i1aBbXaj
このスレ見て、自分にも当てはまる事があって少し怖くなりました。
何よりも会社の同僚（男性）に全く当てはまる奴が居て、そいつの事が心配になって
来ました。
そいつは175cmの私から見てもかなり高く感じるので、180cm半ばはあると思います。
そして異常に痩せています。 正確には覚えていませんが、65kgの私が驚いた覚え
があるので60kg無いかもしれません。
腕（手首）も非常に細く、姿勢も常に猫背です。
視力も本人曰く、近視と言うよりも弱視で眼鏡＆コンタクトが無いとほとんど見え
ないそうです（0.1以下）。
学生時代からスポーツをやっていて、今もゴルフをやっているみたいです。
仕事では結構重い物を持つ事も多いし、勤務は昼夜交代勤＆残業多い、そして一人
暮らしなので生活はかなり不規則なのではないかと思います。
大丈夫かな～？
本人がこういう病気もあると言う事を知っていれば良いのですが･･･。
ただの痩せだと思っていたら怖いですね。
そんなに親密な付き合いがある訳ではないので、色々聞くのも憚られるし･･･。
会社の健康診断では「痩せ過ぎ」と指摘されている意外は特に問題は無い様なのです
が･･･。
しかし、会社の健康診断ほど当てにならないものも無いしね～。
安易に聞いて良いものなのかどうか･･･。
何よりも会社の同僚（男性）に全く当てはまる奴が居て、そいつの事が心配になって
来ました。
そいつは175cmの私から見てもかなり高く感じるので、180cm半ばはあると思います。
そして異常に痩せています。 正確には覚えていませんが、65kgの私が驚いた覚え
があるので60kg無いかもしれません。
腕（手首）も非常に細く、姿勢も常に猫背です。
視力も本人曰く、近視と言うよりも弱視で眼鏡＆コンタクトが無いとほとんど見え
ないそうです（0.1以下）。
学生時代からスポーツをやっていて、今もゴルフをやっているみたいです。
仕事では結構重い物を持つ事も多いし、勤務は昼夜交代勤＆残業多い、そして一人
暮らしなので生活はかなり不規則なのではないかと思います。
大丈夫かな～？
本人がこういう病気もあると言う事を知っていれば良いのですが･･･。
ただの痩せだと思っていたら怖いですね。
そんなに親密な付き合いがある訳ではないので、色々聞くのも憚られるし･･･。
会社の健康診断では「痩せ過ぎ」と指摘されている意外は特に問題は無い様なのです
が･･･。
しかし、会社の健康診断ほど当てにならないものも無いしね～。
安易に聞いて良いものなのかどうか･･･。
657 ：644：04/03/29 02:54 ID:yD4TvpWi
>>648さん
どうかメール友達になってください。
お願いします。
僕のアドレスも書いておきます。
近隣の方がいらっしゃいましたらどうかご相談に乗って頂きたいのです。
[email protected]
どうかメール友達になってください。
お願いします。
僕のアドレスも書いておきます。
近隣の方がいらっしゃいましたらどうかご相談に乗って頂きたいのです。
[email protected]
０
659 ：病弱名無しさん：04/03/29 12:41 ID:QnJ7NFej
マルファンてなんの意味があって生まれてきたのでつか？
660 ：病弱名無しさん：04/03/29 19:50 ID:LST3Vlit
働かせてもらう場所がない、もうだめだぁ・・・
もういっそのこととどめさしてください。
もういっそのこととどめさしてください。
661 ：病弱名無しさん：04/03/29 20:39 ID:sCD8vlEc
>>660
マルファンのせいですか？
マルファンのせいですか？
662 ：病弱名無しさん：04/03/29 20:57 ID:LST3Vlit
そうです、先天性のマルファン症候群です。
主に心臓にきてるためどこ行っても分かってくれません。
主に心臓にきてるためどこ行っても分かってくれません。
663 ：病弱名無しさん：04/03/30 18:56 ID:m1+eLuYt
＞＞660さん
心臓は仕事が出来るほどの状態ですか？
マルファンで仕事を探すのは大変ですね。
視力も悪いので事務もキツイ。
働かないでいると家族にも厄介者扱いされてくるし。
私は散発例なのであまり家族も理解してくれません。
心臓は仕事が出来るほどの状態ですか？
マルファンで仕事を探すのは大変ですね。
視力も悪いので事務もキツイ。
働かないでいると家族にも厄介者扱いされてくるし。
私は散発例なのであまり家族も理解してくれません。
664 ：病弱名無しさん：04/03/30 18:57 ID:ZtvnU8M4
665 ：病弱名無しさん：04/03/30 20:12 ID:VQubvGpJ
散発例ってなんですか？
突然変異？
突然変異？
666 ：病弱名無しさん：04/03/30 21:23 ID:2DdzHTZ2
>>663
日常生活は普通に出来て仕事も無理をしなければ支障はありません。
そうですね、私も極度の近視で目が悪いです。
家族なのにマルファンのこと理解してもらえないのは同じですよ。
うまく伝わらなくて。ネットで同じ人に愚痴こぼしてます。
まだ１０代なんですけど、すっごい絶望的に仕事がないです・・・
障害の事を面接でいざ話せば門払いされるし。きちんと定職には就けないかも・・。
日常生活は普通に出来て仕事も無理をしなければ支障はありません。
そうですね、私も極度の近視で目が悪いです。
家族なのにマルファンのこと理解してもらえないのは同じですよ。
うまく伝わらなくて。ネットで同じ人に愚痴こぼしてます。
まだ１０代なんですけど、すっごい絶望的に仕事がないです・・・
障害の事を面接でいざ話せば門払いされるし。きちんと定職には就けないかも・・。
667 ：病弱名無しさん：04/03/30 21:42 ID:m1+eLuYt
>>665さん
家族や親戚にマルファンがいなくて突然マルファンが出るのを「散発例」というのだと医師から説明されました。
>>660さん
まだ、若いんですね。
焦らず、やけにならず、頑張りましょう。
子供の頃から親兄弟、そして自分も「結婚も就職も難しい。」と思い、進路を考えました。
マルファンじゃなかったら人生全く違うものになってたと思うと、悔しい。
家族や親戚にマルファンがいなくて突然マルファンが出るのを「散発例」というのだと医師から説明されました。
>>660さん
まだ、若いんですね。
焦らず、やけにならず、頑張りましょう。
子供の頃から親兄弟、そして自分も「結婚も就職も難しい。」と思い、進路を考えました。
マルファンじゃなかったら人生全く違うものになってたと思うと、悔しい。
668 ：病弱名無しさん：04/03/30 22:54 ID:ROUFvkuz
身長180センチ
体重55キロ
猫背
視力０，１
歯並びガタガタ
手の大きさ19センチ
足の大きさ27センチ
やばいですか？心配です・・・
体重55キロ
猫背
視力０，１
歯並びガタガタ
手の大きさ19センチ
足の大きさ27センチ
やばいですか？心配です・・・
病院へGo
670 ：病弱名無しさん：04/03/31 11:32 ID:flw3FgnF
わたし、３２歳になるまでマルファンの怖さを知りませんでした。
でも、伸び伸びと生活してきたので、それはそれで良かったような
気がします。
でも、伸び伸びと生活してきたので、それはそれで良かったような
気がします。
671 ：病弱名無しさん：04/03/31 16:55 ID:VOxT45cY
仕事をするとき 職場の人に自分がマルファンということを皆さんはお話ししますか？
それと面接でも話すのですか？
私は一度も言ったことないし他人に知られたくないのです。
哀れまれたくないので・・・
それと面接でも話すのですか？
私は一度も言ったことないし他人に知られたくないのです。
哀れまれたくないので・・・
672 ：病弱名無しさん：04/03/31 20:24 ID:xHEE/pcY
マルファンって言っても自分以外の周りの人はそんな病気知らないでしょ・・
自分は1級障害で車椅子乗りだから、バリバリですが。
このスレ見ると車椅子とは無縁な人がほとんど？
自分は1級障害で車椅子乗りだから、バリバリですが。
このスレ見ると車椅子とは無縁な人がほとんど？
673 ：病弱名無しさん：04/03/31 21:15 ID:MlK2mUUK
哀れまれる、ですむのかな？
偏見と差別のほうが多い気がするのは自分だけ？
偏見と差別のほうが多い気がするのは自分だけ？
車椅子とマルファンが結びつかない。
自分が車椅子乗ったのは気胸で入院した時くらい。
自分が車椅子乗ったのは気胸で入院した時くらい。
675 ：病弱名無しさん：04/03/31 22:54 ID:xHEE/pcY
マルファンによる体幹機能障害ということになってまつ
背骨がとぐろ巻いてまつ
循環器系は今んとこ異常なしでつ
ちょっと心臓の弁は弱いんだとか・・・手指は伸びません・・・
背骨がとぐろ巻いてまつ
循環器系は今んとこ異常なしでつ
ちょっと心臓の弁は弱いんだとか・・・手指は伸びません・・・
676 ：病弱名無しさん：04/03/31 23:01 ID:MlK2mUUK
677 ：病弱名無しさん：04/03/31 23:22 ID:xHEE/pcY
678 ：病弱名無しさん：04/03/31 23:27 ID:MlK2mUUK
そうですか。
心臓が悪くならないように気をつけてください。
人工弁＆血管の手術は側彎の手術よりもはるかにキツイです。
心臓が悪くならないように気をつけてください。
人工弁＆血管の手術は側彎の手術よりもはるかにキツイです。
679 ：病弱名無しさん：04/04/01 02:26 ID:Nvb0Fd0+
そこまでして生きたくないよう･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡ ｳﾜｧｧｧｧﾝ
680 ：病弱名無しさん：04/04/01 08:38 ID:KMDAdijp
923 ：卵の名無しさん ：04/03/30 19:20 ID:MftOTcCw
850 ：卵の名無しさん ：04/03/30 02:50 ID:7Oa6L72e
研修医は病院にばかりいるせいか，看護婦と仲良くなり，病院内のところかまわず
看護婦とセックスをして性欲を解消している．
しかもとっかえひっかえ看護婦とセックスしているため，別に彼女は必要としない．
また，彼女がいたとしても，「今日は忙しくて帰れない」とウソをつき，夜勤の看護婦とセックスしまくる．
これは研修医の常識．
看護婦も医師とのセックスを楽しんでいるために特に問題は生じない．
これが病院内セックスの常識．
研修医の彼女は可哀想．
今日もあなたの彼氏は当直とウソをつき，病院で看護婦とセックスしまくっている．
851 ：卵の名無しさん ：04/03/30 05:18 ID:I4bGuYOA
＞８５０
現代人に語りかける性書。患者のいない夜に医師と看護婦のセックス。
患者の意識のない手術室でミスがあっても医師と看護婦の間で暗黙の
ミス隠し。両方に共通しているのが、モラルに反すること。
681 ：病弱名無しさん：04/04/01 23:30 ID:mRAHZlvP
首が痛むのですが、こういう場合はどんな対処法があるのかな。
みなさんは首にはきません？
すっごい細いからどうしても負担がかかってしまう。
支柱入れたいくらいです･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･
みなさんは首にはきません？
すっごい細いからどうしても負担がかかってしまう。
支柱入れたいくらいです･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･
682 ：病弱名無しさん：04/04/02 00:47 ID:x0qQFlLv
>>681さん
心臓は定期的に見てもらってますか？
私は、胸から首にかけて痛くて結果的に動脈瘤が出来ていました。
何ヶ月も痛みを訴えていたのに、なかなか正確な診断ができず危うく破裂するところでした。
精神的なものだとか、筋肉痛だとか、あげくのはてに胃かもしれないとバリウムまで飲みました。
心臓は定期的に見てもらってますか？
私は、胸から首にかけて痛くて結果的に動脈瘤が出来ていました。
何ヶ月も痛みを訴えていたのに、なかなか正確な診断ができず危うく破裂するところでした。
精神的なものだとか、筋肉痛だとか、あげくのはてに胃かもしれないとバリウムまで飲みました。
保守
684 ：病弱名無しさん：04/04/06 02:20 ID:5lKr6Xo1
心臓の手術後ってどの位復活してます？
685 ：病弱名無しさん：04/04/06 15:46 ID:8S9hOXUh
私は弁膜症で手術しましたが、乖離以前に検査で見つかってたから(遺伝性○ファン)、体力の回復とその他少々に時間かかりましたが何とか普通に生活してます。
686 ：病弱名無しさん：04/04/06 17:33 ID:8174MYpr
普通というのは？
仕事もしてるのですか？
仕事もしてるのですか？
687 ：病弱名無しさん：04/04/06 19:10 ID:8S9hOXUh
688 ：病弱名無しさん：04/04/06 21:35 ID:HSRqFIxX
マルファンて可愛そう
腹をくくるしかないな
MNJの発起人のような良くわかっている人でも
あのような事になってしまうんだから
MNJの発起人のような良くわかっている人でも
あのような事になってしまうんだから
690 ：病弱名無しさん：04/04/07 22:39 ID:eQK4EMDx
時限爆弾かかえてるようなもの
それもいつ爆発するのか、しないのか？爆発の規模もまったくわからない
それもいつ爆発するのか、しないのか？爆発の規模もまったくわからない
よほどわかり易い症状出てないと障害認定されないんだよね・・・
692 ：病弱名無しさん：04/04/08 11:19 ID:KPvimNZx
いいや、乖離前の心臓弁膜症の手術で普通に障害認定されちゃいましたが、何か?
693 ：病弱名無しさん：04/04/08 17:40 ID:nwqjK0Nr
MNJの発起人の方は、やはりマルファンが原因で亡くなられたのでしょうか？
本当にショックです・・・
本当にショックです・・・
694 ：病弱名無しさん：04/04/08 21:08 ID:EPom4SPP
MNJの発起人亡くなったの？
MNJはどうなるの？
もうだめだな～
MNJはどうなるの？
もうだめだな～
695 ：病弱名無しさん：04/04/12 17:25 ID:pxgymzvF
ホシュage
696 ：病弱名無しさん：04/04/12 20:03 ID:3iGkLKX9
膝などの関節が痛んで困ってる人っていませんか？
697 ：病弱名無しさん：04/04/13 03:02 ID:5ga8viJB
っていうか
外では車椅子
家の中ではひざ歩きなのでめっぽう膝は丈夫
手指 ひじ、膝の関節は伸びない
外では車椅子
家の中ではひざ歩きなのでめっぽう膝は丈夫
手指 ひじ、膝の関節は伸びない
もういつ死んでもいいから
この細い体をなんとかしたいです。
ガンガンに筋トレしてしまおうか・・・
この細い体をなんとかしたいです。
ガンガンに筋トレしてしまおうか・・・
699 ：病弱名無しさん：04/04/13 14:44 ID:DR3goGuv
食べて食べて食べまくりましょう！
700 ：病弱名無しさん：04/04/13 18:57 ID:mFKi6Rjd
マルファン用肉襦袢でも開発したら。
ガンガン筋トレだって…
ううっ恐ろしい！
ううっ恐ろしい！
702 ：病弱名無しさん：04/04/15 22:22 ID:64B5bpzZ
膝に足首に、あちこち痛くて
このままじゃあ車椅子のお世話になりそう
このままじゃあ車椅子のお世話になりそう
703 ：病弱名無しさん：04/04/18 21:57 ID:E8B21d7q
まあ気楽に考えるしかなさそうですね。凹む一方だし。
704 ：病弱名無しさん：04/04/18 22:05 ID:Ynw2rxch
インターネットが無い時代だったら気付かずに突然死扱いされてる事が多いんだろうな。
705 ：病弱名無しさん：04/04/18 22:19 ID:E8B21d7q
>>704 今でも死んでからでは突然死扱いでしょうね、知識の少ない病院なら.
706 ：病弱名無しさん：04/04/19 15:51 ID:VNF8QlCw
地方の病院なんて経験少ないだろ
ヘタすりゃマルファンなんて知らない医者いたりして
ヘタすりゃマルファンなんて知らない医者いたりして
707 ：病弱名無しさん：04/04/19 17:50 ID:9Ho792X1
マルファン症について
①家庭の医学 病名だけで説明なし
②大辞林 詳しい説明つき
①家庭の医学 病名だけで説明なし
②大辞林 詳しい説明つき
708 ：病弱名無しさん：04/04/19 21:11 ID:W/afRIdS
マルファンの手術（心臓）なら臓器移植するレヴェルの病院でしたいよね。
やはり医者の腕と経験でしょうね。手術時間にも差が出るらしいし。
やはり医者の腕と経験でしょうね。手術時間にも差が出るらしいし。
ttp://square.umin.ac.jp/jscvs/jpn/meibo.html
この中に凄腕の医師がいることでしょう
この中に凄腕の医師がいることでしょう
710 ：病弱名無しさん：04/04/20 20:48 ID:kOo0FB30
脊柱硬膜の拡張を調べた方っていらっしゃいますか？
もしいらっしゃったのなら
その検査がどのような内容だったのかお聞かせ願います。
もしいらっしゃったのなら
その検査がどのような内容だったのかお聞かせ願います。
711 ：病弱名無しさん：04/04/21 21:14 ID:zED6d4U/
マルファンの手術ってそんなに大変なの？
712 ：病弱名無しさん：04/04/21 22:20 ID:BVMmIGK5
>>711
心臓、正しくは大動脈系の手術は云百万かかることが並ですかね…
心臓、正しくは大動脈系の手術は云百万かかることが並ですかね…
713 ：病弱名無しさん：04/04/22 01:02 ID:iwq1H0ql
マルファンかどうかはどのような検査で分かるのでしょうか？
今度、検査してもらおうと考えているのですが、
循環器系の医者でいいのかな。
普通の健康診断じゃ発覚しないですよね。
今度、検査してもらおうと考えているのですが、
循環器系の医者でいいのかな。
普通の健康診断じゃ発覚しないですよね。
714 ：病弱名無しさん：04/04/22 06:47 ID:Rt2+dlC9
神経内科
心療ではないよ
心療ではないよ
715 ：病弱名無しさん：04/04/22 06:57 ID:+Oz0+IZX
神経内科：診療内容の概要
脳神経系に関連する内科的疾患を対象にします。
脳血管障害 （脳梗塞、脳出血）
神経変性疾患（パーキンソン病、小脳性失調）
そのほか不随意運動、てんかん、頭痛、めまい、自律神経失調、筋萎縮症、髄膜炎、脳炎、末梢神経疾患など
脳神経系に関連する内科的疾患を対象にします。
脳血管障害 （脳梗塞、脳出血）
神経変性疾患（パーキンソン病、小脳性失調）
そのほか不随意運動、てんかん、頭痛、めまい、自律神経失調、筋萎縮症、髄膜炎、脳炎、末梢神経疾患など
なぜ最初にかかる科が神経内科？
理解できない…
理解できない…
718 ：病弱名無しさん：04/04/22 16:23 ID:f707Cqrl
>>717 釣りだから…反応するなよ。
まじめに答えると循環器系の医者にかかれば良いと思う。
ただ散発例っていう突然変異的な非遺伝のマルファンは少ないので、親が心臓で突然死したなどなどあれば疑うべき。死んじゃったら解剖しないから、ただの心不全とかで済まされちゃうから気をつけて。
まじめに答えると循環器系の医者にかかれば良いと思う。
ただ散発例っていう突然変異的な非遺伝のマルファンは少ないので、親が心臓で突然死したなどなどあれば疑うべき。死んじゃったら解剖しないから、ただの心不全とかで済まされちゃうから気をつけて。
720 ：病弱名無しさん：04/04/23 01:25 ID:ssLB1LuV
オイラは小児科→神経内科ですが？
もっともマルファンといってもこのスレの皆さんとは事情がだいぶ違うようだけど
障害者手帳はマルファン症候群による体幹機能障害.etcで1級
もっともマルファンといってもこのスレの皆さんとは事情がだいぶ違うようだけど
障害者手帳はマルファン症候群による体幹機能障害.etcで1級
721 ：病弱名無しさん：04/04/24 04:48 ID:X6sDmMLE
身長179
体重55
猫背
近視
循環器系の病気→自然気胸１回
かなりいろんな項目に当てはまって心配
当てはまらなかったのは
両腕伸ばした長さが<身長（ちょっとだけ）
股下<胴の長さ くらいです。でもこの２つはそんな重要な要素じゃなさそうだし
やっぱ不安
てか、食べても太らないし、筋肉つかないし
胃下垂は確実そう。鬱
胃下垂とマルファンて同居するもんですか？
体重55
猫背
近視
循環器系の病気→自然気胸１回
かなりいろんな項目に当てはまって心配
当てはまらなかったのは
両腕伸ばした長さが<身長（ちょっとだけ）
股下<胴の長さ くらいです。でもこの２つはそんな重要な要素じゃなさそうだし
やっぱ不安
てか、食べても太らないし、筋肉つかないし
胃下垂は確実そう。鬱
胃下垂とマルファンて同居するもんですか？
722 ：病弱名無しさん：04/04/24 08:38 ID:C/qeZHI3
胃下垂は痩せてればなるよ。腹筋が足りないっていう理由で胃が定位置に留まれないだけだから。
こんなところに書き込む暇あれば医者に見てもらってくださいよ。死にたくなけりゃね。
こんなところに書き込む暇あれば医者に見てもらってくださいよ。死にたくなけりゃね。
速読術習いたい。でも眼にかなりの負担がかかりそうだ。
724 ：病弱名無しさん：04/04/24 10:52 ID:aHvIJcaW
>両腕伸ばした長さが<身長（ちょっとだけ）
>股下<胴の長さ くらいです。でもこの２つはそんな重要な要素じゃなさそうだし
思い切り重要です。結合組織に問題があって生じる現象だから。
あんたは単なる短足で貧相な人では
>股下<胴の長さ くらいです。でもこの２つはそんな重要な要素じゃなさそうだし
思い切り重要です。結合組織に問題があって生じる現象だから。
あんたは単なる短足で貧相な人では
725 ：病弱名無しさん：04/04/24 12:06 ID:C/qeZHI3
>>723 ちゃんと自分にあったものを受け入れるべきだ。速読はまず無理。
マルファンのひとは多かれ少なかれ目が悪い。あれは慣れるまで目の酷使以外何者でもない。
マルファンのひとは多かれ少なかれ目が悪い。あれは慣れるまで目の酷使以外何者でもない。
727 ：病弱名無しさん：04/04/24 18:41 ID:rkIGyjst
マルファンは太らないなんて嘘
sage
729 ：病弱名無しさん：04/04/24 21:42 ID:EVTMNZjB
>>727太りにくいのは本当だけれど…
730 ：病弱名無しさん：04/04/25 11:27 ID:XtqcTp8k
175cmある女性が言ってた「背が高いと寿命が短い」
理由は血管が長いと血流が末端まで流れにくい
この説はほんとうですか？
理由は血管が長いと血流が末端まで流れにくい
この説はほんとうですか？
731 ：病弱名無しさん：04/04/25 22:04 ID:8Bd7FBnr
ある意味本当ですね。流れにくいというか、流すために
心臓により大きな負担がかかる。
マルファンのように結合組織に欠陥がある場合
その圧力は致命的になることがあるのは
皆さん良くご存知の通り。
心臓により大きな負担がかかる。
マルファンのように結合組織に欠陥がある場合
その圧力は致命的になることがあるのは
皆さん良くご存知の通り。
732 ：病弱名無しさん：04/04/26 08:41 ID:FhkR4cUH
>731
ということは、高身長ほど平均寿命は短いということ？
ということは、高身長ほど平均寿命は短いということ？
733 ：病弱名無しさん：04/04/26 10:40 ID:k6jYc/Sq
のっぽのじいさん、ばあさん見たことないもんな。
手術で心臓を修復しても寿命は短いのだろうか？
手術で心臓を修復しても寿命は短いのだろうか？
>733
長生きしたいのかい？
親がこの世からいなくなったら、いつ死んでもいいと思っている
長生きしたいのかい？
親がこの世からいなくなったら、いつ死んでもいいと思っている
体調が悪くてつらいと考えてしまうんだよ
でも、どんなに苦しくても、天寿をまっとうするつもりだ
親より先に死ぬのは、一番の親不孝だと思っているので
できるだけ長生きできるように努める
できればいいな…
でも、どんなに苦しくても、天寿をまっとうするつもりだ
親より先に死ぬのは、一番の親不孝だと思っているので
できるだけ長生きできるように努める
できればいいな…
736 ：病弱名無しさん：04/04/26 23:23 ID:YFg6qBVN
>>735 親より先はいやですね。まず大丈夫でしょうけれど。マルファンは分かっていて手遅れになることはまずないから。分からず死ぬ人が多いと聞きました。
737 ：病弱名無しさん：04/04/27 01:06 ID:tOAv+50P
マルファンでとにかく疲れやすいです。
何かいいサプリとかないでしょうか？
何かいいサプリとかないでしょうか？
738 ：病弱名無しさん：04/04/27 22:13 ID:7UjU5rO/
739 ：病弱名無しさん：04/04/28 00:24 ID:VwoDDtS7
もっと生きたいと思ってもどうしようもないことは良くあるけど
死にたいんなら自分の意思で出来るじゃん。甘えんなよ。
死にたいんなら自分の意思で出来るじゃん。甘えんなよ。
740 ：病弱名無しさん：04/04/28 12:39 ID:S/BYkmFu
>>739お前マルファンか？
ちょっとは理解してやれよ。俺もマルファンだから気にはするさ。
ちょっとは理解してやれよ。俺もマルファンだから気にはするさ。
741 ：病弱名無しさん：04/04/29 21:42 ID:rzQyNuIR
742 ：病弱名無しさん：04/04/30 09:33 ID:VsXUvoCW
私も>>738のように辛い。
自分は手術なんかはまだしてないけど、いずれそうなった時は、
したくない。
容姿や周りから見られている目も嫌。
どうして自分がマルファンなの？もっと世間には悪い人がいるじゃない。
どんなに生活なんかが厳しくても、体は普通に一般的に健康に生まれたかった。。。
自分は手術なんかはまだしてないけど、いずれそうなった時は、
したくない。
容姿や周りから見られている目も嫌。
どうして自分がマルファンなの？もっと世間には悪い人がいるじゃない。
どんなに生活なんかが厳しくても、体は普通に一般的に健康に生まれたかった。。。
743 ：病弱名無しさん：04/04/30 10:24 ID:UAjVsrZd
744 ：病弱名無しさん：04/04/30 20:30 ID:iN57kJUv
身長186
体重62
猫背
両腕のな伸ばした長さ>身長
胃下垂
肩幅 市販の服やスーツで入る物が少ない
胸板薄い
手足大きい
眠い疲れやすい
親父不整脈あり
姉心臓が斜めに付いてる
学校の健康診断しか受けてないし、ちょっと怖いけど、
マルファンじゃ無いことを祈ろう・・・
体重62
猫背
両腕のな伸ばした長さ>身長
胃下垂
肩幅 市販の服やスーツで入る物が少ない
胸板薄い
手足大きい
眠い疲れやすい
親父不整脈あり
姉心臓が斜めに付いてる
学校の健康診断しか受けてないし、ちょっと怖いけど、
マルファンじゃ無いことを祈ろう・・・
745 ：病弱名無しさん：04/04/30 22:13 ID:/1fLBpqZ
つーか
祈る前に診断できるとこいって検診したほうがいいのでは？
無治療のマルファンの平均死亡年齢って３０代だよ
祈る前に診断できるとこいって検診したほうがいいのでは？
無治療のマルファンの平均死亡年齢って３０代だよ
746 ：病弱名無しさん：04/04/30 22:19 ID:jSG2m7sg
ですね。私20で既に心臓弁膜症の手術を乖離前にしましたよ。
747 ：病弱名無しさん：04/05/02 00:25 ID:aNLVjqaf
漏れのﾀﾞﾁ、ひどく疲れやすく手足や手足の指が異常に長く極度の近視(ｺﾝﾀｸﾄ-14.0使用)網膜剥離もやってるし心臓も悪い。痩せてるのに肉割れ線もある。→
748 ：病弱名無しさん：04/05/02 00:26 ID:aNLVjqaf
→ﾔﾂばかりが何故そんなに体が弱いのかと思っていたがｺｺのｽﾚ読んで納得。言わないけどきっとそうなんだろうなぁ。わかってやれて無かった10年が悔まれる。傷つけてた事もきっとあっただろう。このｽﾚに感謝。
749 ：病弱名無しさん：04/05/02 00:29 ID:ChzdSnUs
おれもうすぐ３０、最近心臓の調子もおかしいし、正直あと何年働けるか分かんないや・・
750 ：病弱名無しさん：04/05/03 02:27 ID:2P7u3a6g
自分の運命を受け入れるしかないのじゃない？
僕はこんな体でよく今まで生きてきたなと自分を褒めてあげたい。
僕はこんな体でよく今まで生きてきたなと自分を褒めてあげたい。
おまえら自殺でもすれば？
心
753 ：病弱名無しさん：04/05/04 10:56 ID:CJmayb9h
今、体の調子が良くないです。
昨日も辛くてなんだか悲しくて涙溜めてました。
辛いときは死にたいと楽になりたいと思うけど、自殺なんかはしたくない。
もっと世間の人に内部障害の事を知ってもらいたい。
見かけで判断しないでぇ。。。
昨日も辛くてなんだか悲しくて涙溜めてました。
辛いときは死にたいと楽になりたいと思うけど、自殺なんかはしたくない。
もっと世間の人に内部障害の事を知ってもらいたい。
見かけで判断しないでぇ。。。
こわいです。３０代まで生きられないのですね？
755 ：病弱名無しさん：04/05/05 01:33 ID:rQu1I+Sv
症状は個人によって違うから長生きする人もいるんじゃない？
>>755
そうですね。そう信じないとやってらんないです。
そうですね。そう信じないとやってらんないです。
>>754
そりゃ無治療の場合だよ。よく見れ。
若いうちから大動脈のチェックを定期的に行なって，手術が必要に
なったら大動脈のオペに強い病院選んで手術する。これを心がけて
おけば大分違うと思うが。
まあ，「自分は死なない」と信じるのも大事だとは思うが，怖がるのは
出来ることをやってからにした方が良いのではないか？
そりゃ無治療の場合だよ。よく見れ。
若いうちから大動脈のチェックを定期的に行なって，手術が必要に
なったら大動脈のオペに強い病院選んで手術する。これを心がけて
おけば大分違うと思うが。
まあ，「自分は死なない」と信じるのも大事だとは思うが，怖がるのは
出来ることをやってからにした方が良いのではないか？
ちなみに手術受けてます。
薬飲んでいるのと，疲れると脈が飛ぶこと以外は，
術前と特に変わりなし。普通に暮らしてる。
まあ，術前－術後の体調は個々人の状態と術者の
レベルによって違ってくるとは思う。
薬飲んでいるのと，疲れると脈が飛ぶこと以外は，
術前と特に変わりなし。普通に暮らしてる。
まあ，術前－術後の体調は個々人の状態と術者の
レベルによって違ってくるとは思う。
760 ：病弱名無しさん：04/05/05 20:52 ID:LxqR3X/k
医者で、マルファン患者なんて見たことないって人いるの？
761 ：病弱名無しさん：04/05/06 00:25 ID:3u0yrAod
術前と術後の体調はすごい違いです。
データ的にはほとんど問題ないくらいいらしいし
手術をしてくれた先生も腕のいい先生です。
側彎症の手術も2回してるし、結構ダメージ大きかったのだろうけど
ほとんど家の中でやっと生活してる
データ的にはほとんど問題ないくらいいらしいし
手術をしてくれた先生も腕のいい先生です。
側彎症の手術も2回してるし、結構ダメージ大きかったのだろうけど
ほとんど家の中でやっと生活してる
762 ：病弱名無しさん：04/05/06 00:54 ID:X2ahhlQ9
漏れが行ってる学校に(二歳位上?)もの凄くデカい人が居ます。漏れ180あるのにもっと大きくて200位は有りそうな男。でも極端な猫背で(その状態で190越えか…)挙動不審。彼はＭＦなのですか??
>>763話した事も無いので確認できないぽ。まぁ元気そうだし大丈夫だと言い聞かせます。自分に。その人に｢キミＭＦ?｣なんて聞けないよ´д`
>>764
きみFW？
きみFW？
766 ：病弱名無しさん：04/05/06 20:44 ID:qVHc9+Ia
767 ：病弱名無しさん：04/05/07 03:10 ID:9YhPl06J
>>760 医者で、マルファン患者なんて見たことないって人いるの？
ごろごろいます。ってゆーか意識してない人のほうが多かったりして。
最近は結構言われるようになったけど。昔の教育受けて勉強してない人なんか全然じゃない？
ごろごろいます。ってゆーか意識してない人のほうが多かったりして。
最近は結構言われるようになったけど。昔の教育受けて勉強してない人なんか全然じゃない？
768 ：病弱名無しさん：04/05/07 13:26 ID:Tk+gJZXS
769 ：病弱名無しさん：04/05/11 00:57 ID:XtKAHl7X
疲れ対策どうしてます？
白目が青いのも特徴だそうですが、みなさんどうですか？
>770
青いと思ったことは無いなあ。一昨年にPC買ってからは、毎日毎日ウサギの目（笑）
青いと思ったことは無いなあ。一昨年にPC買ってからは、毎日毎日ウサギの目（笑）
772 ：病弱名無しさん：04/05/11 14:57 ID:bWemYUzW
青いというか、かなり白いというか。
捕らえ方によっては青いのかも。
なぜ、青いのでしょう？
捕らえ方によっては青いのかも。
なぜ、青いのでしょう？
773 ：病弱名無しさん：04/05/11 16:51 ID:DPjZQJIz
マルファンは線維が脆弱なのが特徴
白目の強膜という白い硬い線維の壁が薄いので
中の黒い裏打ちが透けて青灰色っぽく見える。
これは線維に異常のあるほかの病気でもある。
白目の強膜という白い硬い線維の壁が薄いので
中の黒い裏打ちが透けて青灰色っぽく見える。
これは線維に異常のあるほかの病気でもある。
774 ：病弱名無しさん：04/05/13 20:55 ID:JBp8AGlH
説明ありがとうございます。
白目の強膜まで弱いなんて、なんだか悲しくなりました。
白目の強膜まで弱いなんて、なんだか悲しくなりました。
775 ：病弱名無しさん：04/05/14 11:44 ID:dThy+NXP
マルファンて病気って感じがしません。
突然手術が必要になると、なんだか怪我をした
感覚です。
中には気づかないで生きている人もいるわけだから。
みなさんが思う「マルファン症候群」て重病なのですか？
ムカついたらゴメンナサイ。
突然手術が必要になると、なんだか怪我をした
感覚です。
中には気づかないで生きている人もいるわけだから。
みなさんが思う「マルファン症候群」て重病なのですか？
ムカついたらゴメンナサイ。
776 ：病弱名無しさん：04/05/14 17:36 ID:g5+sevAR
思う思わないの問題より無治療平均生存年齢が30代なんだし。
平均だからそりゃ中には年寄りになれる人はいるだろうよ。
でも平均なんだからたいていの人が突然死って訳だ。
赤ん坊の時に死んじゃう人もいるしね。
平均だからそりゃ中には年寄りになれる人はいるだろうよ。
でも平均なんだからたいていの人が突然死って訳だ。
赤ん坊の時に死んじゃう人もいるしね。
777 ：病弱名無しさん：04/05/15 21:25 ID:YXoO+XXW
その突然の手術が心臓の手術なわけだし
他にも色々症状がでるし
一生病院とは縁が切れないっていうのが現実でしょ？
これはやっぱり重いってことじゃないかな
他にも色々症状がでるし
一生病院とは縁が切れないっていうのが現実でしょ？
これはやっぱり重いってことじゃないかな
778 ：病弱名無しさん：04/05/15 21:38 ID:eRGJmGBT
リンカーン元米大統領がこれだろ？
779 ：病弱名無しさん：04/05/16 01:25 ID:lBKnxvwp
そうです。リンカーンもマルファンンの疑い超濃いんです。
780 ：病弱名無しさん：04/05/17 12:16 ID:PSSgOMNL
２７歳。
さんざんひっぱってきたけど、もしマルファンならそろそろ
死ぬ年齢だなと思って覚悟きめて診断うけにいった。
高い身長、広い肩幅、痩せた骨格、小さい顔、猫背、側わん、
漏斗胸、くも状手足、逆にまかる腕関節、扁平足・・・
これから本格的な検査がはじまるんだけど疑いが濃厚すぎるよな・・・
たでださえこの普通じゃない体型のおかげですでに精神科のお世話に
なってたりするんだが、その原因が肉体的な病気だったおはとんだお
まけつき。
そういえば数ヶ月前に、マルファンネットワークをたちあげた女性
が解離で死んだんだってね。まだ３３歳だったのに・・・
さんざんひっぱってきたけど、もしマルファンならそろそろ
死ぬ年齢だなと思って覚悟きめて診断うけにいった。
高い身長、広い肩幅、痩せた骨格、小さい顔、猫背、側わん、
漏斗胸、くも状手足、逆にまかる腕関節、扁平足・・・
これから本格的な検査がはじまるんだけど疑いが濃厚すぎるよな・・・
たでださえこの普通じゃない体型のおかげですでに精神科のお世話に
なってたりするんだが、その原因が肉体的な病気だったおはとんだお
まけつき。
そういえば数ヶ月前に、マルファンネットワークをたちあげた女性
が解離で死んだんだってね。まだ３３歳だったのに・・・
781 ：病弱名無しさん：04/05/17 12:45 ID:kCU20oCf
広い肩幅関係ないです。痩せていると狭くなりますが。顔の大きさも。
782 ：病弱名無しさん：04/05/17 15:51 ID:PSSgOMNL
２月になくなられたマルファンネットワーク元代表・古藤さん
ttp://www.marfan.gr.jp/mnj-info/public/kenshuukai/5.jpg
ある男性マルファン症候群患者の写真（漏斗胸）
ttp://square.umin.ac.jp/massie-tmd/302423.jpg
ある男性マルファン症候群患者の写真（クモ状手足）
ttp://square.umin.ac.jp/massie-tmd/302424.jpg
ttp://www.marfan.gr.jp/mnj-info/public/kenshuukai/5.jpg
ある男性マルファン症候群患者の写真（漏斗胸）
ttp://square.umin.ac.jp/massie-tmd/302423.jpg
ある男性マルファン症候群患者の写真（クモ状手足）
ttp://square.umin.ac.jp/massie-tmd/302424.jpg
783 ：病弱名無しさん：04/05/19 13:43 ID:Z+mzO1mM
784 ：病弱名無しさん：04/05/19 15:12 ID:2wbJ+wxa
>>783
ちょっと横レスですが、関東なら東京の某日本一有名大学の付属病院とか、T女子医大付属病院。関西なら大阪の国立Jセンターとかですね。ただ紹介状いるかもしれません。専門的な病院は大規模な一般病院と違うので。
ちょっと横レスですが、関東なら東京の某日本一有名大学の付属病院とか、T女子医大付属病院。関西なら大阪の国立Jセンターとかですね。ただ紹介状いるかもしれません。専門的な病院は大規模な一般病院と違うので。
782の男性患者の体歪みとかなくて綺麗だな、羨ましい。
786 ：病弱名無しさん：04/05/19 17:17 ID:t6zgIatE
ランディ・ジョンソン
787 ：７８０：04/05/19 20:11 ID:tpzV2cUG
>>783
俺は埼玉医科大。
理由はＨＰの診療科目に「マルファン症候群」の名前があったから。
それだけ（笑）。
紹介状はもっていかなかった。
まず最初に近所の整形外科に相談にいったのに、「ようわからん」
といわれ、紹介状１つ書いてもらえなくてプチギレ。もういいや手ぶ
らでいこうと、何ももたずにいった。あんまいい顔されなかったけど
みてはもらえた。
俺は埼玉医科大。
理由はＨＰの診療科目に「マルファン症候群」の名前があったから。
それだけ（笑）。
紹介状はもっていかなかった。
まず最初に近所の整形外科に相談にいったのに、「ようわからん」
といわれ、紹介状１つ書いてもらえなくてプチギレ。もういいや手ぶ
らでいこうと、何ももたずにいった。あんまいい顔されなかったけど
みてはもらえた。
788 ：病弱名無しさん：04/05/19 20:58 ID:I/gO/I7Z
僕は都内某有名大学病院
ものすごく混んでるし、待たされる。
通院するのが嫌だーー！
一生、病院通いなんて嫌だーーー！
たすけてーーーーーーー
ものすごく混んでるし、待たされる。
通院するのが嫌だーー！
一生、病院通いなんて嫌だーーー！
たすけてーーーーーーー
やはり、循環器の内科は込むんですよねえ。
私は、手術後はずっと心臓外科の外来に通わせてもらっています。
ほぼ予約の時間通り診てもらえるので、トロンボテスト・受診・薬を受け取る
全てをを含めても１時間ちょっとあれば終わります。でも、今も瘤持ちの身ですけどね（泣）。
私は、手術後はずっと心臓外科の外来に通わせてもらっています。
ほぼ予約の時間通り診てもらえるので、トロンボテスト・受診・薬を受け取る
全てをを含めても１時間ちょっとあれば終わります。でも、今も瘤持ちの身ですけどね（泣）。
790 ：783：04/05/21 01:25 ID:PgxMQpau
>>784さん
自分は関東の方のどちらかにしようかと考えました。
でも、どの科にかかれば良いのでしょうか？
>>787さん
ＨＰの診療科目に「マルファン症候群」なんてありますか？？
自分が見落としていたのかな・・・
あと、近所の病院にもいきましたけど、なにか気がひけてマルファンのこと
言い出せなかった（ ＴДＴ）
胸に痛みがあると偽って心エコーだけとってきました(小心者)
自分は関東の方のどちらかにしようかと考えました。
でも、どの科にかかれば良いのでしょうか？
>>787さん
ＨＰの診療科目に「マルファン症候群」なんてありますか？？
自分が見落としていたのかな・・・
あと、近所の病院にもいきましたけど、なにか気がひけてマルファンのこと
言い出せなかった（ ＴДＴ）
胸に痛みがあると偽って心エコーだけとってきました(小心者)
791 ：７８４：04/05/21 14:23 ID:BIfACC8w
心臓血管とか、循環器とかなのつくところでしょうね。ただ最初は総合内科とかで本人の症状に合わせて科を教えてくれるんでしょうが。
東大病院と東京女子医大ね、ぶっちゃけて晒しますが。
東大病院と東京女子医大ね、ぶっちゃけて晒しますが。
792 ：名無し：04/05/21 22:51 ID:cpIJ5/bZ
手が１９ｃｍとかはどこからどこをはかっていってます？
793 ：病弱名無しさん：04/05/23 23:25 ID:4NGBCLOX
中指の先から手のひらの下の間接じゃないのか?ちょうどまっすぐっぽいし。
794 ：病弱名無しさん：04/05/24 02:06 ID:ybFWG+iO
初めまして、ここを読んでみて自分もマルファン症候群ではないかと不安に思いました。
１８歳、男、身長１７９～１８０センチ、体重６５㌔、両手を広げて手の長さも測ってみましたが１７９ぐらいでした。華奢でガリガリなんです。ご飯もよく食べて筋トレもするんですけど太らない、筋肉つかないです。
胸も凹んでるような気がします。どうでしょうか？これだけでは判断できないと思いますがマルファン症候群について詳しい方、マルファンの可能性は高いでしょうか？
また普段の生活で感じることのできる具体的な症例がありましたら教えて下さい。よろしくお願いします。。
１８歳、男、身長１７９～１８０センチ、体重６５㌔、両手を広げて手の長さも測ってみましたが１７９ぐらいでした。華奢でガリガリなんです。ご飯もよく食べて筋トレもするんですけど太らない、筋肉つかないです。
胸も凹んでるような気がします。どうでしょうか？これだけでは判断できないと思いますがマルファン症候群について詳しい方、マルファンの可能性は高いでしょうか？
また普段の生活で感じることのできる具体的な症例がありましたら教えて下さい。よろしくお願いします。。
795 ：病弱名無しさん：04/05/24 06:36 ID:LNtZU4hF
つうか医者行って診てもらいなよ。
796 ：病弱名無しさん：04/05/24 10:07 ID:raBkfRTp
病院に行こうと思う。
僕はマルファンでしょうか？と聞いたら医者はひくかな？
僕はマルファンでしょうか？と聞いたら医者はひくかな？
797 ：７８７：04/05/24 12:57 ID:xlWAKMmE
>>790
ある。
心臓とか整形じゃなくて内分泌内科。
ただ、いきなり大学病院にいくんじゃなくて、まずは
近所の診療所やクリニックに電話かけまくって
「マルファンの診断をうけたいんだけど、診断可能な大学
病院への紹介状を書いてもらえるか？」
と訪ねてみるといいんじゃないかと思う。
実際いって訪ねると何もしてくれないのに診察料とられ
るから（笑
ある。
心臓とか整形じゃなくて内分泌内科。
ただ、いきなり大学病院にいくんじゃなくて、まずは
近所の診療所やクリニックに電話かけまくって
「マルファンの診断をうけたいんだけど、診断可能な大学
病院への紹介状を書いてもらえるか？」
と訪ねてみるといいんじゃないかと思う。
実際いって訪ねると何もしてくれないのに診察料とられ
るから（笑
798 ：病弱名無しさん：04/05/25 20:15 ID:P/LdEykY
マルファンは内分泌疾患じゃないのに何故？
東京の一番有名じゃないほうの国立も結構患者取ってるけど。遺伝外来もあるし。
東京の一番有名じゃないほうの国立も結構患者取ってるけど。遺伝外来もあるし。
799 ：病弱名無しさん：04/05/25 20:44 ID:DCIi8vyT
医科歯科ですか?国立で灯台以外って。
800 ：病弱名無しさん：04/05/25 21:10 ID:mhb1VbkR
元彼がマルファンじゃありませんように。幸せにあたしより長生きしてくれますように。
801 ：病弱名無しさん：04/05/25 23:10 ID:DCIi8vyT
>>800
ネタであろうと、良いね。でも心の中で祈ることであって書き込むことじゃないね…。
ネタであろうと、良いね。でも心の中で祈ることであって書き込むことじゃないね…。
802 ：病弱名無しさん：04/05/30 14:06 ID:M7chyik0
保守
803 ：病弱名無しさん：04/06/02 23:59 ID:Wzo2BKji
マルファンだけのせいでは無いんだろうけど
ホントに身体の弱い俺
あと診てもらってないのは精神科くらいだな
ホントに身体の弱い俺
あと診てもらってないのは精神科くらいだな
804 ：病弱名無しさん：04/06/03 12:11 ID:0UMcq1x7
805 ：病弱名無しさん：04/06/07 20:22 ID:qx6zaMXW
>>803
本当に身体弱いですよね。この季節の安定してない日々、しんどくないですか？
精神科（心療内科ね）通ってます。容姿なんかのストレスなんかから何年も前から
通院してます。
あっちこっち病院通いでやんなっちゃう。。。
本当に身体弱いですよね。この季節の安定してない日々、しんどくないですか？
精神科（心療内科ね）通ってます。容姿なんかのストレスなんかから何年も前から
通院してます。
あっちこっち病院通いでやんなっちゃう。。。
806 ：病弱名無しさん：04/06/08 10:50 ID:TR9Mhvwy
湿度が高いとすごく疲れる・・・つかダルイんだけど、みんなはどうよ？
807 ：病弱名無しさん：04/06/08 11:24 ID:Ru106YYP
今日なんかの梅雨のジメジメ・ムシムシは、身体にきますね。
やはりダルくて疲れやすい。横になっていたい。
今は自分求職中なんだけど、こんなんで働けるのかと鬱々・・・。
疲れるだるいことで、病院に行って一通り検査してもらったんだけど、
何も異常なくて、結局体質だとかたずけられました。
やっぱり何も改善方法はないのかぁ。
やはりダルくて疲れやすい。横になっていたい。
今は自分求職中なんだけど、こんなんで働けるのかと鬱々・・・。
疲れるだるいことで、病院に行って一通り検査してもらったんだけど、
何も異常なくて、結局体質だとかたずけられました。
やっぱり何も改善方法はないのかぁ。
808 ：病弱名無しさん：04/06/12 20:50 ID:C4MG7ilj
保守
809 ：病弱名無しさん：04/06/16 02:49 ID:xK8iqUwG
冷夏になるとお百姓さんが困るだろうけど、俺は猛暑になると体調を崩して死にそうになるので
勘弁して欲しいです。冷房にも弱いので、家では一人だけ扇風機を使用しています。
そして、寝るときはアイスノンか氷まくらを使用している。俺にとっては夏の必須アイテムなのだ。
マルファンの夏、日本の夏…なんてね。
勘弁して欲しいです。冷房にも弱いので、家では一人だけ扇風機を使用しています。
そして、寝るときはアイスノンか氷まくらを使用している。俺にとっては夏の必須アイテムなのだ。
マルファンの夏、日本の夏…なんてね。
こんな病気あるのねー
身長１８３センチ６０キロ
小さい顔に長い手足（腕の長さ１８８センチ股下９０センチ）
鳩胸で近視。肉割れ線アリ、足の大きさ２７センチ手の大きさ２０センチ（親指普通）
運動してたけど体力つかなかった
子供の頃急にしょっちゅう心臓が痛くなってた経験あり（１８過ぎてからは記憶に無い）
でも>>651見たら病院いくのも((((；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
身長１８３センチ６０キロ
小さい顔に長い手足（腕の長さ１８８センチ股下９０センチ）
鳩胸で近視。肉割れ線アリ、足の大きさ２７センチ手の大きさ２０センチ（親指普通）
運動してたけど体力つかなかった
子供の頃急にしょっちゅう心臓が痛くなってた経験あり（１８過ぎてからは記憶に無い）
でも>>651見たら病院いくのも((((；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
読み返して見たら(((( ；ﾟДﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
22時間ってありえないだろ(((( ；ﾟДﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
途中で麻酔切れないのか？(((((((( ；ﾟДﾟ;)))))))))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
最近筋トレしてるけどちゃんと体力、筋肉ついてるのかなぁ…
22時間ってありえないだろ(((( ；ﾟДﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
途中で麻酔切れないのか？(((((((( ；ﾟДﾟ;)))))))))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
最近筋トレしてるけどちゃんと体力、筋肉ついてるのかなぁ…
マルファンの場合は、血管組織が普通より脆いこともあってか、どうしても手術時間がかかるじゃないですかね。
私も大動脈と弁を人工の物に置換しましたが、２０時間近くかかりましたよ。
１０年以上前に受けた手術でしたが。
私も大動脈と弁を人工の物に置換しましたが、２０時間近くかかりましたよ。
１０年以上前に受けた手術でしたが。
813 ：病弱名無しさん：04/06/19 11:22 ID:NQAejE0c
保守
2chにﾏﾙﾌｧﾝの事書いてあるｽﾚがあるとは思わなかった
俺もﾏﾙﾌｧﾝ症候群と認識したのはつい最近。
昨年の今頃、胸痛くて夏に緊急手術したよ
大動脈乖離で、人工弁入れたし人口血管も入れた
大分回復して仕事もしていて日常生活も困らない程度になってきた。
ただ、酒好きな俺としては酒禁止になったりﾊﾞｲｸ禁止になったり少し悲しい事があって鬱
他のﾏﾙﾌｧﾝの人って禁酒とか守ってるのか疑問だ。
すげぇー知りたい。
でもま、症状とか個人個人で違うんだろーけどね・・・
俺もﾏﾙﾌｧﾝ症候群と認識したのはつい最近。
昨年の今頃、胸痛くて夏に緊急手術したよ
大動脈乖離で、人工弁入れたし人口血管も入れた
大分回復して仕事もしていて日常生活も困らない程度になってきた。
ただ、酒好きな俺としては酒禁止になったりﾊﾞｲｸ禁止になったり少し悲しい事があって鬱
他のﾏﾙﾌｧﾝの人って禁酒とか守ってるのか疑問だ。
すげぇー知りたい。
でもま、症状とか個人個人で違うんだろーけどね・・・
>814
レスを見る限り俺も同じような手術を受けたけど
普通に酒は飲んでいいと言われた
元々飲む量が少なかった（週一でちょこっとビールくらい）からかな？
それよりも術後の胸骨の経過が悪くて腕立て伏せが禁止になったのが鬱
日課の筋トレだったのに・・・
レスを見る限り俺も同じような手術を受けたけど
普通に酒は飲んでいいと言われた
元々飲む量が少なかった（週一でちょこっとビールくらい）からかな？
それよりも術後の胸骨の経過が悪くて腕立て伏せが禁止になったのが鬱
日課の筋トレだったのに・・・
蒸し暑くて身体がだるいage
817 ：病弱名無しさん：04/06/30 01:11 ID:DeGeZXpT
ほしゅ
818 ：病弱名無しさん：04/06/30 01:18 ID:SKZs7dq5
184cmで47kgなんだけど、、確定？
>>818
病院へGO
病院へGO
820 ：病弱名無しさん：04/07/02 06:02 ID:hJXabjvI
身体的特徴や健康状態がことごとく合致しているのに
病院での受診を躊躇している人がいるなんて…(((( ；ﾟДﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
病院での受診を躊躇している人がいるなんて…(((( ；ﾟДﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
821 ：病弱名無しさん：04/07/02 18:45 ID:Dcb9hfs6
大動脈弁の置換後、ワーファリンの他にどんな薬を飲んでますか？
利尿剤とオナカの調子よくする薬。
あとカゼ引いた時、効き目の弱い風邪薬と感染症を予防する為の薬。
それくらい。
あとカゼ引いた時、効き目の弱い風邪薬と感染症を予防する為の薬。
それくらい。
823 ：病弱名無しさん：04/07/02 20:55 ID:J4KubgUW
824 ：病弱名無しさん：04/07/03 10:43 ID:N4oKYTU6
>823
医師によって指示が違うというのは次の中のどれかに相当しますか？
①循環器科の他に呼吸器科や内分泌科などでも診察を受けていて
それぞれの医師の指示が違う。
②診てもう度に循環器の医師が違う人でそれぞれの言う事が違う。
③主治医ととセカンド・オピニオンとの見解や指示が違う。
医師によって指示が違うというのは次の中のどれかに相当しますか？
①循環器科の他に呼吸器科や内分泌科などでも診察を受けていて
それぞれの医師の指示が違う。
②診てもう度に循環器の医師が違う人でそれぞれの言う事が違う。
③主治医ととセカンド・オピニオンとの見解や指示が違う。
ちなみに821はﾜｰﾌｧﾘﾝの他にどんな薬、処方されてんの？
当然だけど、各々症状違うし身体に合う合わないなどもあるから、
他人がどんな薬飲んでいようがあんまり当てにはならないんじゃないかなぁ・・・
当然だけど、各々症状違うし身体に合う合わないなどもあるから、
他人がどんな薬飲んでいようがあんまり当てにはならないんじゃないかなぁ・・・
826 ：病弱名無しさん：04/07/03 16:06 ID:n/ToMr2m
毎月診てもらってる内科の医師と、時々受診している手術をしてくれた医師とが違うんです。
そうですね、確かに他の人がどんな薬を飲んでるかは症状によって違いますよね。
ずっとワーフェリン以外は、風邪をひいたら時とか、眠れない時とかその都度処方されるだけで、
利尿剤や強心剤、ベーターブロッカーなど、
心臓の負担を軽くするような薬は出ていないんです。
でも、手術をしてくれた医師は、
「手術をしているのだから、なにか薬で手助けしてもらうほうがいい。」というので、
他の方はどんな薬を飲んでいるのかなと思ったのです。
長くなってすみません。
そうですね、確かに他の人がどんな薬を飲んでるかは症状によって違いますよね。
ずっとワーフェリン以外は、風邪をひいたら時とか、眠れない時とかその都度処方されるだけで、
利尿剤や強心剤、ベーターブロッカーなど、
心臓の負担を軽くするような薬は出ていないんです。
でも、手術をしてくれた医師は、
「手術をしているのだから、なにか薬で手助けしてもらうほうがいい。」というので、
他の方はどんな薬を飲んでいるのかなと思ったのです。
長くなってすみません。
私の場合、降圧利尿剤、カルシウム拮抗薬、Βブロッカーなどを飲んでいますが
心臓の負担を軽くする薬ってどんなものか解らないな…。
心臓の負担を軽くする薬ってどんなものか解らないな…。
828 ：病弱名無しさん：04/07/04 15:51 ID:m3zHAPvG
利尿剤や、βブロッカーなどが心臓の負担を軽くする薬ではないの？
829 ：病弱名無しさん：04/07/04 23:21 ID:OZfQh04W
>828
いや、心臓の負担を軽くする薬です。
薬を飲まなけりゃ、おしっこが出ないし、血圧も１８０くらいになってしまう俺。
それでは、心臓も血管も持たないので仕方なく飲んでいる。
ワーファリンの他に心臓関係で３種類、胃腸関係で３種類、その他２種類。
御飯を少ししか食べなくても食後の薬で腹一杯になる（笑）
いや、心臓の負担を軽くする薬です。
薬を飲まなけりゃ、おしっこが出ないし、血圧も１８０くらいになってしまう俺。
それでは、心臓も血管も持たないので仕方なく飲んでいる。
ワーファリンの他に心臓関係で３種類、胃腸関係で３種類、その他２種類。
御飯を少ししか食べなくても食後の薬で腹一杯になる（笑）
830 ：病弱名無しさん：04/07/05 15:00 ID:BPSBTRyR
若いうちから薬づけなんて悲しいよな。
服用はワーファリンだけ！になりたい。
薬なんて飲みたくない。
所詮、薬は毒だし。
強心、利尿、βﾌﾞﾛｯｶｰ・・・こんなに飲んでて長生きできるのだろうか？
服用はワーファリンだけ！になりたい。
薬なんて飲みたくない。
所詮、薬は毒だし。
強心、利尿、βﾌﾞﾛｯｶｰ・・・こんなに飲んでて長生きできるのだろうか？
リンカーンも発症？のマルファン症候群、原因遺伝子発見
http://www.asahi.com/science/update/0705/002.html
http://www.asahi.com/science/update/0705/002.html
832 ：病弱名無しさん：04/07/05 18:33 ID:E+j7BW3v
そもそも、大動脈弁の置換術してる事事態、長生きできるのだろうか？
悲しいけど。
悲しいけど。
834 ：病弱名無しさん：04/07/05 20:45 ID:BHpF0O7D
835 ：病弱名無しさん：04/07/05 22:53 ID:C5ekFekI
183cm65kg漏斗胸で歯並びが悪くて（下の前歯は２重に生えてた）
近視で手足や指や首が異様に長くて
僧房弁の機能不全を指摘されたことのある俺って
マルファンだと思うんだが、とりあえず大きな病院の循環器科にいけばいいんだよね。
大阪でいい病院しりませんか？関電病院にMNJのアドバイザの先生がいるね。
近視で手足や指や首が異様に長くて
僧房弁の機能不全を指摘されたことのある俺って
マルファンだと思うんだが、とりあえず大きな病院の循環器科にいけばいいんだよね。
大阪でいい病院しりませんか？関電病院にMNJのアドバイザの先生がいるね。
836 ：病弱名無しさん：04/07/05 23:57 ID:uC8KBxzz
マルファン症候群の遺伝子特定されたようですね
837 ：病弱名無しさん：04/07/06 02:13 ID:CwcetjLZ
親父（典型的マルファン体形）が２０年前に解離で他界。
遺伝病だったなんて今日初めて知ったよ。。
自分は３人兄弟で高身長・痩せは誰もいないものの、
マルファンが一人もいない確率はたった１２．５％！？
当方２８歳、検査したほうがいいかもな。
マルファンだったらどうしよう。
お袋もがんで２年前に他界してるし。
結婚とかできないかもな。。
妹弟は遺伝病なんてたぶん知らない。
妹なんてもう結婚しちゃってるよ。。
言うべきか言わざるべきか。
遺伝病だったなんて今日初めて知ったよ。。
自分は３人兄弟で高身長・痩せは誰もいないものの、
マルファンが一人もいない確率はたった１２．５％！？
当方２８歳、検査したほうがいいかもな。
マルファンだったらどうしよう。
お袋もがんで２年前に他界してるし。
結婚とかできないかもな。。
妹弟は遺伝病なんてたぶん知らない。
妹なんてもう結婚しちゃってるよ。。
言うべきか言わざるべきか。
>>825
大阪在住の親戚が国循でお世話になっているけど
あなたの住まいから関電病院が遠くなければ診察を受けてみたら？
青山先生宛ての紹介状を書いてもらってから行ったほうがいいですよ。
青山先生は、いろんなタイプのマルファンを診ているようだし
診断に役立つ硬膜の検査というのをやってもらえるだろうし
最初の受診先としては良い選択ではないでしょうか？
大阪在住の親戚が国循でお世話になっているけど
あなたの住まいから関電病院が遠くなければ診察を受けてみたら？
青山先生宛ての紹介状を書いてもらってから行ったほうがいいですよ。
青山先生は、いろんなタイプのマルファンを診ているようだし
診断に役立つ硬膜の検査というのをやってもらえるだろうし
最初の受診先としては良い選択ではないでしょうか？
↑
825じゃなくて835ね
825じゃなくて835ね
840 ：病弱名無しさん：04/07/06 10:55 ID:XvOPbDxb
マルファンの人って、どういう気持ちでどういう生活してんの？
>>840
俺の場合は、健常者と変わりない生活してるよ
少し制限あるけど、特に問題はない（食事制限、労働制限？運動制限？）
ただ、手術は今後またする可能性があるから嫌だけど、気にしても仕方ないしね
将来とか考えると選択肢の幅は狭くなるような気もするけど、それは各々の判断だと思うよ
比較的、まだ俺は軽い方かも。
中には俺よりももっと重い人の方がいるし、まだ恵まれているかもしれん
俺の場合は、健常者と変わりない生活してるよ
少し制限あるけど、特に問題はない（食事制限、労働制限？運動制限？）
ただ、手術は今後またする可能性があるから嫌だけど、気にしても仕方ないしね
将来とか考えると選択肢の幅は狭くなるような気もするけど、それは各々の判断だと思うよ
比較的、まだ俺は軽い方かも。
中には俺よりももっと重い人の方がいるし、まだ恵まれているかもしれん
842 ：病弱名無しさん：04/07/06 20:03 ID:9ajmXOOP
843 ：841 ◆TJTkNouD.w ：04/07/06 21:14 ID:kJCRf/uo
>>842
しましたよ。しかも緊急手術。
一歩間違えば、死んでましたね。マジで
んなことより、842の元気がないのは精神的？肉体的？
俺も術後、精神的にも肉体的にも不安定だった。主に前者だが
だけど時間が経つに連れ安定もしてきたし、発症前と変わらぬ生活を幸運にも送れている
この病気は個人差が激しいから、自分もあまり言えないが気の持ちようで大分変わると思うよ
しましたよ。しかも緊急手術。
一歩間違えば、死んでましたね。マジで
んなことより、842の元気がないのは精神的？肉体的？
俺も術後、精神的にも肉体的にも不安定だった。主に前者だが
だけど時間が経つに連れ安定もしてきたし、発症前と変わらぬ生活を幸運にも送れている
この病気は個人差が激しいから、自分もあまり言えないが気の持ちようで大分変わると思うよ
844 ：病弱名無しさん：04/07/06 21:54 ID:QF8+zd8R
私も心臓の手術後、元気ありません。
精神的が大きいです。
何も知らないで生きていたかったです。
精神的が大きいです。
何も知らないで生きていたかったです。
ガリスレから来たけど
マルファンじゃなさそうだ
変な誘導すんなよ
心配して損した
マルファンじゃなさそうだ
変な誘導すんなよ
心配して損した
>>838
ありがとうございます。
大病院に行く前に近くの循環器系の先生に紹介状を書いて貰った方が
スムーズということですね。
自分がマルファンかと考えてると激しく鬱になっちゃいますね。
怖いですが早く検査を受けたいと思います。
ありがとうございます。
大病院に行く前に近くの循環器系の先生に紹介状を書いて貰った方が
スムーズということですね。
自分がマルファンかと考えてると激しく鬱になっちゃいますね。
怖いですが早く検査を受けたいと思います。
847 ：病弱名無しさん：04/07/07 00:22 ID:x8CGK8R2
私の場合、精神的な面でって事はないです。
心臓の調子は、検査をしても結構良い様なんですが。
術後はとにかく激しい疲れと体調不良で、友達と遊びに出かけたりできません。
どうしてなんだろうと思います。
私も、一歩間違えば死んでました。
心臓の調子は、検査をしても結構良い様なんですが。
術後はとにかく激しい疲れと体調不良で、友達と遊びに出かけたりできません。
どうしてなんだろうと思います。
私も、一歩間違えば死んでました。
848 ：病弱名無しさん：04/07/07 00:25 ID:QCETSOmk
オレンジレンジのYamatoってマルファン？
849 ：病弱名無しさん：04/07/07 01:28 ID:7hrPHF+x
ここのスレ読んでてすごく心配になったのですが
元ダンナが微妙にマルファンっぽい体型だったかも
身長190cm弱
体重60kg台
はっきりわかる漏斗胸
手足が長かったかどうかは不明
で、遺伝もあるというので子供のことが心配。
この病気は子供のころから
身体的（外見的）特徴が出るものなんですか？
元ダンナが微妙にマルファンっぽい体型だったかも
身長190cm弱
体重60kg台
はっきりわかる漏斗胸
手足が長かったかどうかは不明
で、遺伝もあるというので子供のことが心配。
この病気は子供のころから
身体的（外見的）特徴が出るものなんですか？
850 ：病弱名無しさん：04/07/07 04:01 ID:/pwFLrZT
今偶然このスレ辿り着いて
＞５のリンク先覗いたんだけど
俺にあてはまる奴が結構ある・・・
身長184ｃｍ 57kg
長い手足と指とつま先
猫背
鳩胸
近視
歯並び悪い
あとたまに胸の辺りが突然痛みだすときがあるけど
これも関係あったりするのかな？
マジで怖いから今日でも明後日でも
病院に行ってみようと思う。
＞５のリンク先覗いたんだけど
俺にあてはまる奴が結構ある・・・
身長184ｃｍ 57kg
長い手足と指とつま先
猫背
鳩胸
近視
歯並び悪い
あとたまに胸の辺りが突然痛みだすときがあるけど
これも関係あったりするのかな？
マジで怖いから今日でも明後日でも
病院に行ってみようと思う。
851 ：病弱名無しさん：04/07/07 09:22 ID:3TKWJRnw
マルファンって全然わかんない医者もかなりいるから
「マルファン症候群についてお聞きしたいんですが、そちらでよろしいですか」
と事前に電話でもするとベターだと思う。
「マルファン症候群についてお聞きしたいんですが、そちらでよろしいですか」
と事前に電話でもするとベターだと思う。
852 ：病弱名無しさん：04/07/07 11:02 ID:42Z2ZKK1
おまえら胸板がペラペラで薄くて筋ﾄﾚしても厚みでないんだろ。
俺もそだけど漏斗胸（餓鬼ﾀｲﾌﾟ）なんだと思われ
漏斗胸の人っています？ Grade7
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1082476098/l50
俺もそだけど漏斗胸（餓鬼ﾀｲﾌﾟ）なんだと思われ
漏斗胸の人っています？ Grade7
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1082476098/l50
853 ：病弱名無しさん：04/07/07 12:13 ID:jQttIRlX
以前、緊急入院してた病棟の看護婦が俺を見て「すごく背が高い」とか
「若いのに解離！？」と驚いてた。
ということはマルファン患者を見たことがなかったってことか。
よく助かったな、俺。
「若いのに解離！？」と驚いてた。
ということはマルファン患者を見たことがなかったってことか。
よく助かったな、俺。
854 ：病弱名無しさん：04/07/09 08:11 ID:oQ+sOFkj
身長伸縮手術って本当に出来るの？
855 ：病弱名無しさん：04/07/09 08:49 ID:dUQCw0x8
友達のだんなさん,188cmでかなりの痩せ型,手も足もすごく長い...
小顎で(カマキリちっく)かなりの近眼,網膜剥離の手術もした.
手術の前の麻酔テストで心電図に異常があるとも言われたらしい
(治療する程ではないみたい)
でもって友達の方も173cmで45kgしかなくて足がとにかく長い.
視力はいいけど...疲れやすくて独身時代は休みがあればずっと寝てるタイプ.
だんなさんは,マラソンとかテニスとかやってるけど。。。2人とも心配.
小顎で(カマキリちっく)かなりの近眼,網膜剥離の手術もした.
手術の前の麻酔テストで心電図に異常があるとも言われたらしい
(治療する程ではないみたい)
でもって友達の方も173cmで45kgしかなくて足がとにかく長い.
視力はいいけど...疲れやすくて独身時代は休みがあればずっと寝てるタイプ.
だんなさんは,マラソンとかテニスとかやってるけど。。。2人とも心配.
おもいっきりテレビで蒲鉾は心臓、血管強くするって
言ってたから蒲鉾いっぱいお食べと言われて昨日の夜大量に食わされた…
そして今日も…
きっと明日も明後日も(ﾟ∀ﾟ)ｶﾏﾎﾞｺｰ
ホントに効果あるのか…？
言ってたから蒲鉾いっぱいお食べと言われて昨日の夜大量に食わされた…
そして今日も…
きっと明日も明後日も(ﾟ∀ﾟ)ｶﾏﾎﾞｺｰ
ホントに効果あるのか…？
857 ：病弱名無しさん：04/07/09 21:49 ID:s2EvjVtu
小顎で(カマキリちっく)
いまいち分からんのだが、画ないかな？
いまいち分からんのだが、画ないかな？
蒲鉾大量ﾜﾗﾀ
ゼラチンパウダーを牛乳で溶いて毎日飲んでるよ俺は。
効果があるかどうかは分からんけど。
ゼラチンパウダーを牛乳で溶いて毎日飲んでるよ俺は。
効果があるかどうかは分からんけど。
859 ：病弱名無しさん：04/07/10 08:47 ID:MnP3Yp2R
顔の形は関係ないと思いますけど、どうなんでしょう？
かまきりちっくな小顔の人が多いんでしょうか？
私はかまきりちっくじゃないな。
バリバリ、マルファンだけど。
かまきりちっくな小顔の人が多いんでしょうか？
私はかまきりちっくじゃないな。
バリバリ、マルファンだけど。
かまきりちっく・・・要するに顔が▽なのかな？
俺もこんな顔だなあ。
なにはともあれ(ﾟ∀ﾟ)ｶﾏﾎﾞｺｰ
俺もこんな顔だなあ。
なにはともあれ(ﾟ∀ﾟ)ｶﾏﾎﾞｺｰ
862 ：病弱名無しさん：04/07/13 00:34 ID:zvCIoL/N
夏バテ対策何かありますか？
引きこもる
864 ：病弱名無しさん：04/07/17 00:06 ID:N5LLlG3q
心配なんで今度病院へ行こうと思います。
マルファンに詳しい医師かどうか見極めるポイントはありますか？
マルファンの患者を受け持ったことがあるか素直に教えてくれるものですか？
マルファンに詳しい医師かどうか見極めるポイントはありますか？
マルファンの患者を受け持ったことがあるか素直に教えてくれるものですか？
865 ：病弱名無しさん：04/07/19 11:40 ID:Iw8iPRFU
事前に電話するのがベスト。大きい病院にね。
必要なら系列の専門医がいるとこへまわしてくれるだろうし
必要なら系列の専門医がいるとこへまわしてくれるだろうし
866 ：病弱名無しさん：04/07/22 15:51 ID:cgAzz+Z+
わしは闘うことを決意した
867 ：涼＠170.0ｃｍ ◆170Cm/IAo. ：04/07/22 20:10 ID:tJWjpvkj
俺も怪しいかも・・・・・
868 ：病弱名無しさん：04/07/22 21:23 ID:xlnmBrAl
珍しい病気らしいんで、実験にされるのが嫌だ。
腕の長さ測られたり、胸、足のレントゲンとられたり。
そのくせマルファンについて詳しいことは教えてくれない。
腕の長さ測られたり、胸、足のレントゲンとられたり。
そのくせマルファンについて詳しいことは教えてくれない。
869 ：病弱名無しさん：04/07/23 13:04 ID:ZtYA49EO
>>473の体重って長すぎ・・・
870 ：病弱名無しさん：04/07/23 22:26 ID:iEQgoXPD
将来出生前診断が大流行したら
未来のマルファンなんて居なくなるかもしれませぬ
つまり俺らは THE LAST MARFAN !
未来のマルファンなんて居なくなるかもしれませぬ
つまり俺らは THE LAST MARFAN !
872 ：病弱名無しさん：04/07/27 01:19 ID:ivOzYuap
>医者に遠慮などいらない
>笑われるかもなんて心配しなくてもいい
>聞きたいことは何でも聞いたらいい
>俺は内科で包茎手術のことまで聞いたぞ
>さすがに医者は半分あきれていたけどな（笑
これぐらいの気持ちでいようぜ
>笑われるかもなんて心配しなくてもいい
>聞きたいことは何でも聞いたらいい
>俺は内科で包茎手術のことまで聞いたぞ
>さすがに医者は半分あきれていたけどな（笑
これぐらいの気持ちでいようぜ
873 ：病弱名無しさん：04/07/27 14:51 ID:JCL2i7mu
１９４ｃｍ ７８ｷﾛ
疲れやすい
歯並び悪い
手足長すぎ
小顔
近眼
猫背
これってもしかしてマルファンですかね？
疲れやすい
歯並び悪い
手足長すぎ
小顔
近眼
猫背
これってもしかしてマルファンですかね？
874 ：病弱名無しさん：04/07/27 17:51 ID:Dka4lIGM
日本人ってもともと歯並び悪い率高いから
歯並びの悪さを以ってマルファンかどうかは判断し難い。
近眼も然り。
歯並びの悪さを以ってマルファンかどうかは判断し難い。
近眼も然り。
875 ：病弱名無しさん：04/07/27 22:11 ID:Rnld3TzP
背高けりゃ目悪くなりやすいし
876 ：病弱名無しさん：04/07/27 22:17 ID:GlIbKkdy
>>870
未来のマルファンなんて糞くらえ
未来のマルファンなんて糞くらえ
877 ：病弱名無しさん：04/08/01 03:39 ID:E/+WIVsh
自分のエゴで未来のマルファンはつくり出しません
878 ：病弱名無しさん：04/08/01 14:22 ID:fkAm1ZLW
>>877
禿同！！
禿同！！
879 ：病弱名無しさん ：04/08/03 13:50 ID:jOMfj+4y
age
880 ：病弱名無しさん：04/08/03 21:57 ID:rvuOk3xz
自分より症状重いﾔﾂいると安心する
881 ：病弱名無しさん：04/08/04 23:17 ID:5o1IozNY
お久～の方もいるかと思います♪他スレ優香似の姉さんです。
マルファンの検査を某国立病院でしましたが、結果は「怪しい
要素が多いので否定できない。でも確定の根拠になるものがな
いので結果はグレー」とのことでした。なんじゃ、それは！！
マルファンの検査を某国立病院でしましたが、結果は「怪しい
要素が多いので否定できない。でも確定の根拠になるものがな
いので結果はグレー」とのことでした。なんじゃ、それは！！
882 ：病弱名無しさん：04/08/05 23:37 ID:wCDY5Q2d
どなたかマルファンで出産した人知りませんかー？
マルファン中年男です。優香似の姉さん、お久しぶりです。
あなたが検査を受けることを決心した頃、他スレでお話したことがあります。
検査前は随分と体調が悪いようでしたが現在はいかかですか？
グレー判定とのことですが、大動脈の拡張は無かったのでしょうか？
弁の逆流は無かったのでしょうか？定期的に検査を受ける事になるんですかね。
あなたが検査を受けることを決心した頃、他スレでお話したことがあります。
検査前は随分と体調が悪いようでしたが現在はいかかですか？
グレー判定とのことですが、大動脈の拡張は無かったのでしょうか？
弁の逆流は無かったのでしょうか？定期的に検査を受ける事になるんですかね。
姉は自分がマルファン（体の特徴や症状などからそうだと思う）とは知らずに
出産を経験しています。上の子はマルファン、下の子は健康な子が生まれ、
遺伝確率５０％というのが証明されました。大安産だったので良かったですか。
知らないというのは強いですな。
今は親子共々、病院で年一回の検査を受けています。
姉さんは知ってしまったがために妊娠・出産を躊躇されているんですよね。
グレー判定なら尚更あきらめられないでしょう。
MNJではテーマとして取り上げられてるみたいですが、
グレーゾーンの人だとMNJの会員にはなれないんですかね？
出産を経験しています。上の子はマルファン、下の子は健康な子が生まれ、
遺伝確率５０％というのが証明されました。大安産だったので良かったですか。
知らないというのは強いですな。
今は親子共々、病院で年一回の検査を受けています。
姉さんは知ってしまったがために妊娠・出産を躊躇されているんですよね。
グレー判定なら尚更あきらめられないでしょう。
MNJではテーマとして取り上げられてるみたいですが、
グレーゾーンの人だとMNJの会員にはなれないんですかね？
同じマルファンとして、アンガールズの２人には頑張ってもらいたい。
887 ：病弱名無しさん：04/08/06 22:15 ID:yVHSXRI2
５０％の確率で遺伝するなんて子供がかわいそう。それを知ってて
生むなんて残酷だと思う。
かわいいかわいい自分の子の目が見えなかったり心臓が悪かったりしたら
親としては苦しいよな。
生むなんて残酷だと思う。
かわいいかわいい自分の子の目が見えなかったり心臓が悪かったりしたら
親としては苦しいよな。
888 ：882：04/08/07 00:57 ID:qCL8s2JS
マルファン中年男さん（←失礼ですねw）お久しぶりです！
体調の方はあまりぱっとしません。相変わらず息苦しさはあります。
でも良く覚えていてくださいましたね！！
心臓の方は異常はなかったのですが、それ以外に当てはまる要素が
多いんですよ。
でも某国立病院では今後の定期検査も義務付けられなかったんです。
でも先生うなってました。うーどうしようかな、って。例えばお姉さん
の体の特徴や症状ってどこまで当てはまっているのでしょうか？心臓が
悪ければ妊娠は危険を伴いませんか？
私の母も姉も出産の時に心臓がバクバクいって怖かったって言ってるの
ですが、出産を経験された人はあまりそんなことを口にしないので怖く
なったんです。
体調の方はあまりぱっとしません。相変わらず息苦しさはあります。
でも良く覚えていてくださいましたね！！
心臓の方は異常はなかったのですが、それ以外に当てはまる要素が
多いんですよ。
でも某国立病院では今後の定期検査も義務付けられなかったんです。
でも先生うなってました。うーどうしようかな、って。例えばお姉さん
の体の特徴や症状ってどこまで当てはまっているのでしょうか？心臓が
悪ければ妊娠は危険を伴いませんか？
私の母も姉も出産の時に心臓がバクバクいって怖かったって言ってるの
ですが、出産を経験された人はあまりそんなことを口にしないので怖く
なったんです。
889 ：882：04/08/07 01:04 ID:qCL8s2JS
目は医師から水晶体の方に異常が出ていなければ恐らく問題ないと
言われました。
でもMNJをはじめ、他のサイトではそれ以外の部位（網膜等）記載も
あるのです。私は網膜に異常があるのですが･･･。
言われました。
でもMNJをはじめ、他のサイトではそれ以外の部位（網膜等）記載も
あるのです。私は網膜に異常があるのですが･･･。
>882
私が動脈瘤を発症するまで誰もマルファンの事を知らなかったのですよ
うちの家族は。私が倒れて詳しく検査を受けて、私と家族の身体の特徴や症状などを診たり
祖父が３０過ぎで心臓病で亡くなったこと、祖父の写真を見て典型的なマルファンの特徴に
当てはまることなどを加味して、私がマルファンに違いないだろうと医師が判断したのです。
姉は強度の近視、軽度の斜視、漏斗胸、長い手足、細く長い指、細い手首足首、扁平足、小さいあご
などが身体の特徴であり、検査の結果で動脈の拡張（現在４㎝ちょっと）も見つかっています。
姉の上の子は中学生ですが既に動脈の拡張が始まっています。
出産の時は検査を受けていなかったので、あなたの参考にはならないでしょうが
その頃の姉は健康上に問題は無く元気だったと思います。
私が動脈瘤を発症するまで誰もマルファンの事を知らなかったのですよ
うちの家族は。私が倒れて詳しく検査を受けて、私と家族の身体の特徴や症状などを診たり
祖父が３０過ぎで心臓病で亡くなったこと、祖父の写真を見て典型的なマルファンの特徴に
当てはまることなどを加味して、私がマルファンに違いないだろうと医師が判断したのです。
姉は強度の近視、軽度の斜視、漏斗胸、長い手足、細く長い指、細い手首足首、扁平足、小さいあご
などが身体の特徴であり、検査の結果で動脈の拡張（現在４㎝ちょっと）も見つかっています。
姉の上の子は中学生ですが既に動脈の拡張が始まっています。
出産の時は検査を受けていなかったので、あなたの参考にはならないでしょうが
その頃の姉は健康上に問題は無く元気だったと思います。
>886
会員になれるんですね。まだ確定診断できる病院は少ないそうですし、
検査を受けても決め手の無いグレーゾーンの人もいらっしゃるでしょうし
会員になれないと困りますもんね。
情報をありがとうございました。
会員になれるんですね。まだ確定診断できる病院は少ないそうですし、
検査を受けても決め手の無いグレーゾーンの人もいらっしゃるでしょうし
会員になれないと困りますもんね。
情報をありがとうございました。
892 ：病弱名無しさん：04/08/07 21:03 ID:mfuy1EqJ
弁置換した人、元気ですかー？
893 ：882：04/08/08 00:13 ID:yqF7plAa
>890
貴重な情報をありがとうございます。
私は幸い心臓に異常はないようですが動脈はある日、突然拡張
したりもするのでしょうか？また自覚症状はあるのでしょうか？
私の場合、姉さんと家族歴&心臓以外は殆ど全て一致します。
専門医は「多分マルファンではないと思うが自信はない」
そのようなコメントをされました。
今後どうすべきか途方に暮れている毎日です。
貴重な情報をありがとうございます。
私は幸い心臓に異常はないようですが動脈はある日、突然拡張
したりもするのでしょうか？また自覚症状はあるのでしょうか？
私の場合、姉さんと家族歴&心臓以外は殆ど全て一致します。
専門医は「多分マルファンではないと思うが自信はない」
そのようなコメントをされました。
今後どうすべきか途方に暮れている毎日です。
>893
私は、漏斗胸があるためか呼吸器が弱く、子供の頃から疲れやすかったですが
動脈瘤がかなり大きくなるまで特に症状はありませんでした。
私の姉も血管の拡張はありますが、やや疲れやすいくらいで他に症状は別にないそうです。
動脈の拡張がいきなり来るのかは良く解りません。
優香似の姉さんは関西にお住まいでしたよね。
京大出身で現在は関電病院の先生がMNJのアドバイザーであることはご存知ですか？
ttp://www.marfan.gr.jp/mnj-info/public/aoyama_interview/aoyama_interview.html
上のリンクの中で硬膜の検査について触れているところがあります。
マルファンの人は動脈の拡張が始まっていなくても、硬膜が拡張している場合があると書いてあります。
関電病院で診てもらうのも一つの方法だと思います。
ところで、835/846さんは病院に行かれたのでしょうか？
とても気になります。
私は、漏斗胸があるためか呼吸器が弱く、子供の頃から疲れやすかったですが
動脈瘤がかなり大きくなるまで特に症状はありませんでした。
私の姉も血管の拡張はありますが、やや疲れやすいくらいで他に症状は別にないそうです。
動脈の拡張がいきなり来るのかは良く解りません。
優香似の姉さんは関西にお住まいでしたよね。
京大出身で現在は関電病院の先生がMNJのアドバイザーであることはご存知ですか？
ttp://www.marfan.gr.jp/mnj-info/public/aoyama_interview/aoyama_interview.html
上のリンクの中で硬膜の検査について触れているところがあります。
マルファンの人は動脈の拡張が始まっていなくても、硬膜が拡張している場合があると書いてあります。
関電病院で診てもらうのも一つの方法だと思います。
ところで、835/846さんは病院に行かれたのでしょうか？
とても気になります。
こんにちは
両親ともマルファンであったら、子供は１００％マルファンなのでしょうか？
彼女もマルファン体質？なのです。
両親ともマルファンであったら、子供は１００％マルファンなのでしょうか？
彼女もマルファン体質？なのです。
>>895
遺伝性の病気（マルファンも含む）の遺伝子検査をしている
大学病院が東京にありますよ。様々な遺伝子疾患を対象としていますので
是非一度訪れて相談してみたらどうでしょうか。五輪野球監督が入院された
病院ですので分かりますよね。
遺伝性の病気（マルファンも含む）の遺伝子検査をしている
大学病院が東京にありますよ。様々な遺伝子疾患を対象としていますので
是非一度訪れて相談してみたらどうでしょうか。五輪野球監督が入院された
病院ですので分かりますよね。
>>896ありがとうございます
しかし当方東海地方なので少し迷います。基本的にカウンセリングからだそうですし。
いままで恵まれた身体だと信じてきて、いざ成人になって胸が痛くなりマルファンと診断される人生を
我が子には送ってほしくないです。
やはり休み中に一度行った方が良さそうですね。
しかし当方東海地方なので少し迷います。基本的にカウンセリングからだそうですし。
いままで恵まれた身体だと信じてきて、いざ成人になって胸が痛くなりマルファンと診断される人生を
我が子には送ってほしくないです。
やはり休み中に一度行った方が良さそうですね。
898 ：病弱名無しさん：04/08/13 14:43 ID:qrf+Nnax
マルファンを急発症して人口弁になったものです。
やはりもっと早く検査をしておけば良かったという後悔があります
思いあたる人は勇気をもって検査されることを願います。
早めに分かれば自己弁の温存が可能かもしれないからです。
あとは生命保険に入ってから検査したほうが念のためいいかもしれません。
やはりもっと早く検査をしておけば良かったという後悔があります
思いあたる人は勇気をもって検査されることを願います。
早めに分かれば自己弁の温存が可能かもしれないからです。
あとは生命保険に入ってから検査したほうが念のためいいかもしれません。
899 ：病弱名無しさん：04/08/13 16:25 ID:QyRKauhU
何も症状が出てないのですが、
病院に行って笑われませんでしょうか？
病院に行って笑われませんでしょうか？
背が高くてやせているだけなら笑われるかも
太りなさいとか言われそうだな
関係ないけどマルファンって人の名前だったんだね
自分の名前を病名にされたマルファン氏がかわいそうw
ついでにガマン汁の名にされたカウパー氏もw
関係ないけどマルファンって人の名前だったんだね
自分の名前を病名にされたマルファン氏がかわいそうw
ついでにガマン汁の名にされたカウパー氏もw
902 ：病弱名無しさん：04/08/14 01:59 ID:yEcMM2SD
次スレ立てようぜ
>>901
かわいそうどころか医師としては大名誉。
パーキンソン病もハンセン病も報告者の医師の名前をとった。
特に、ライ菌を発見して従来の遺伝病説を覆し、後の特効薬が開発される
きっかけをつくったハンセンは偉大。
日本では行き過ぎた隔離が問題になったけどね。
かわいそうどころか医師としては大名誉。
パーキンソン病もハンセン病も報告者の医師の名前をとった。
特に、ライ菌を発見して従来の遺伝病説を覆し、後の特効薬が開発される
きっかけをつくったハンセンは偉大。
日本では行き過ぎた隔離が問題になったけどね。
仰天ニュースにたまに出る加藤大って痩せてからマルファンの患者みたくなってきたね。
905 ：病弱名無しさん：04/08/15 20:43 ID:V/ZOo3MP
発症して病院に通うようになってからわかったことですが、
医者にも色々な性格の方がいて相性が合わないことがあります
もし、笑われたとしても本人には真剣な問題です
マルファンを知っている医者を探して診てもらい
違ったら万々歳で心配を終わらせることができるのではないでしょうか？
私が解離を起こして最初に運ばれた病院では
激痛の中、自分はマルファンじゃないだろうか？
と訴えたら『マルファン症候群っっ？？？』と医者に叫ばれました。
とっさには見てくれだけでは判断できない場合もあるんです
マルファンで身長が１７０くらいの方もいるようです。
医者にも色々な性格の方がいて相性が合わないことがあります
もし、笑われたとしても本人には真剣な問題です
マルファンを知っている医者を探して診てもらい
違ったら万々歳で心配を終わらせることができるのではないでしょうか？
私が解離を起こして最初に運ばれた病院では
激痛の中、自分はマルファンじゃないだろうか？
と訴えたら『マルファン症候群っっ？？？』と医者に叫ばれました。
とっさには見てくれだけでは判断できない場合もあるんです
マルファンで身長が１７０くらいの方もいるようです。
奇跡を呼び込むS氏の能力開発 メルマガ著者
S氏こと鈴木公一代表罰金100万円
●共同通信ニュース速報●1997 05/06 18:17 ★
北海道警生活環境課と札幌・中央署は六日、インターネットを利用し不特定多数の
人から金を集めていたとして、出資法違反（預かり金の禁止） の疑いで札幌市手
稲区前田9条12丁目4－15、成功法則実践グループ 代表、中尾公一氏を詐欺の容疑
で逮捕した。 調べによると、鈴木公一は同社の事業として一月六日から二月二十
五日まで 三度にわたり、インターネットに開設した「新春特別企画 ネット成金
への道オーナー募集」というホームページでダイヤルＱ２の共同オーナーを募集し
、 利用者十七人から二十五口計七十五万円を会社の銀行口座に振り込ませた疑
い。 「十八歳未満禁」と風俗関係のダイヤルＱ２番組への投資をにおわせ一口
三万円、最高五口までとして募集。「一年後には配当金プラス元金を返還するこ
とを保証します」と広告していた。 同課などは、鈴木公一が三十七都道府県の約
百九十五人から計約八百万円を 集め、会社の運転資金に充てていたとみて裏付け
捜査を進めている。 出資法違反に問われていた事件で、札幌区検は２７日、
成功法則実践グループ 代表鈴木公一、札幌市手稲区前田9条12丁目4－15と同被告
の経営する 成功塾を札幌簡易裁判所に略式起訴（それぞれ求刑・罰金1000万円）
した。
S氏こと鈴木公一代表罰金100万円
●共同通信ニュース速報●1997 05/06 18:17 ★
北海道警生活環境課と札幌・中央署は六日、インターネットを利用し不特定多数の
人から金を集めていたとして、出資法違反（預かり金の禁止） の疑いで札幌市手
稲区前田9条12丁目4－15、成功法則実践グループ 代表、中尾公一氏を詐欺の容疑
で逮捕した。 調べによると、鈴木公一は同社の事業として一月六日から二月二十
五日まで 三度にわたり、インターネットに開設した「新春特別企画 ネット成金
への道オーナー募集」というホームページでダイヤルＱ２の共同オーナーを募集し
、 利用者十七人から二十五口計七十五万円を会社の銀行口座に振り込ませた疑
い。 「十八歳未満禁」と風俗関係のダイヤルＱ２番組への投資をにおわせ一口
三万円、最高五口までとして募集。「一年後には配当金プラス元金を返還するこ
とを保証します」と広告していた。 同課などは、鈴木公一が三十七都道府県の約
百九十五人から計約八百万円を 集め、会社の運転資金に充てていたとみて裏付け
捜査を進めている。 出資法違反に問われていた事件で、札幌区検は２７日、
成功法則実践グループ 代表鈴木公一、札幌市手稲区前田9条12丁目4－15と同被告
の経営する 成功塾を札幌簡易裁判所に略式起訴（それぞれ求刑・罰金1000万円）
した。
907 ：病弱名無しさん：04/08/16 20:57 ID:f1v55O3j
自分がマルファンかどうか確かめるには
心臓外科等のマルファンを普段診ている医者に相談しＣＴで画像診断してもらう
整形外科で部分のＭＲＩで硬膜の拡張があるか確かめるのも方法のひとつかも。
心臓外科等のマルファンを普段診ている医者に相談しＣＴで画像診断してもらう
整形外科で部分のＭＲＩで硬膜の拡張があるか確かめるのも方法のひとつかも。
908 ：病弱名無しさん：04/08/16 21:01 ID:f1v55O3j
腰部分のＭＲＩ
p://square.umin.ac.jp/~massie-tmd/nejmnrlgy99.html#marfan
参考サイト
p://square.umin.ac.jp/~massie-tmd/nejmnrlgy99.html#marfan
参考サイト
909 ：病弱名無しさん：04/08/18 10:59 ID:6ljf2EnC
マルファンを知ってる医者を探すって大変だな。
電話かけて「マルファン見たことありますか？」なんて
聞くのは勇気がいる。俺、小心者。
あと、個人的には大学病院には行きたくないんだけど。
ﾔﾚﾔﾚだ・・・・・・
電話かけて「マルファン見たことありますか？」なんて
聞くのは勇気がいる。俺、小心者。
あと、個人的には大学病院には行きたくないんだけど。
ﾔﾚﾔﾚだ・・・・・・
910 ：病弱名無しさん：04/08/18 14:01 ID:lmYJ2TLC
十数年前、どこで診て貰うか分からなかったので大学病院の眼科に行って
僕はマルファンですか？
と尋ねたことがあります。
家族歴を聞かれて親父が大動脈解離で亡くなってる
と言うと
今のところ出ていないと言われました。
当時は目に病気があわられる、という知識だけしかなかったのと
親父がマルファンだと知らなかったからこうなりました。
それから安心して十数年たち、どうも体が変だとまたマルファンを
疑いました。インターネットが普及してウェブサイトを調べ循環器系の
医者に診てもらうことが必要と知り大学病院の循環器に電話しました。
自分がマルファンかどうか知りたいのでＣＴ検査を受けたい
と聞くと
ＣＴ検査は問診を受けてから出ないとするかどうかわからない
と言われて止めました。自分はこんな病気、絶対、違うぞと思いたかったので。
これは後でかなり悔やみました。発症したのはその半年後です。
例えば『マルファン症候群』で検索するとたくさん出てきますね
その中で学会の発表で症例のひとつでひっかかったりすることもあります。
ps://regi.congre.co.jp/34jscvs/s_34jscvs.cgi?MD=B&SN=P-17
これを見て少なくてもこの病院のこの先生は一人はマルファンを
診た事があるだろうと、予測できます
探せば大学病院以外でも見てくれる医者はいるかもしれません
元気なうちに病気と病院を知るのは大事です
もう、いくつもの手術や入退院を繰り返してると気力も体力もなくなり
自宅に引き込まざるを得なくなっていたりするからです。
僕はマルファンですか？
と尋ねたことがあります。
家族歴を聞かれて親父が大動脈解離で亡くなってる
と言うと
今のところ出ていないと言われました。
当時は目に病気があわられる、という知識だけしかなかったのと
親父がマルファンだと知らなかったからこうなりました。
それから安心して十数年たち、どうも体が変だとまたマルファンを
疑いました。インターネットが普及してウェブサイトを調べ循環器系の
医者に診てもらうことが必要と知り大学病院の循環器に電話しました。
自分がマルファンかどうか知りたいのでＣＴ検査を受けたい
と聞くと
ＣＴ検査は問診を受けてから出ないとするかどうかわからない
と言われて止めました。自分はこんな病気、絶対、違うぞと思いたかったので。
これは後でかなり悔やみました。発症したのはその半年後です。
例えば『マルファン症候群』で検索するとたくさん出てきますね
その中で学会の発表で症例のひとつでひっかかったりすることもあります。
ps://regi.congre.co.jp/34jscvs/s_34jscvs.cgi?MD=B&SN=P-17
これを見て少なくてもこの病院のこの先生は一人はマルファンを
診た事があるだろうと、予測できます
探せば大学病院以外でも見てくれる医者はいるかもしれません
元気なうちに病気と病院を知るのは大事です
もう、いくつもの手術や入退院を繰り返してると気力も体力もなくなり
自宅に引き込まざるを得なくなっていたりするからです。
久しぶりにこのスレ見ました。(何をする気力もなくてしばらく見てなかった)
マルファンでも生きていけるさー。たぶん。
自分はマルファン疑いと診断された事のある人間で、
（♂身長185 強度の近視、側彎、長い手足、細く長い指、細い手首足首、扁平足、小さいあご、歯の叢生）
幼年時から疲れやすく、運動するとすぐに頭が痛くなります。
で。今朝方激しく動いたので、いつものように頭がんがんで吐き気もあるししんどいです。
他のマルファンの人は、運動すると頭が痛くなったりするんですかねぇ。。
とか思ったので久しぶりに覗いてみました。
とりあえず2年に一回くらいは心エコーとってもらってます。今の所大丈夫の様です。ではでは。
マルファンでも生きていけるさー。たぶん。
自分はマルファン疑いと診断された事のある人間で、
（♂身長185 強度の近視、側彎、長い手足、細く長い指、細い手首足首、扁平足、小さいあご、歯の叢生）
幼年時から疲れやすく、運動するとすぐに頭が痛くなります。
で。今朝方激しく動いたので、いつものように頭がんがんで吐き気もあるししんどいです。
他のマルファンの人は、運動すると頭が痛くなったりするんですかねぇ。。
とか思ったので久しぶりに覗いてみました。
とりあえず2年に一回くらいは心エコーとってもらってます。今の所大丈夫の様です。ではでは。
912 ：病弱名無しさん：04/08/19 13:38 ID:Eb9tcRvH
２年に１回のエコーで大丈夫なのか？
>>912
医者には年一回といわれてます。
でもまあ、身内に乖離起こした人はいないし、今の所異常はないから
大丈夫かなぁと思って勝手にサボってます。
といいつつ、蒸し暑い日とかに動くとよく心臓痛くなりますけども。
ウチの母親も心臓イタイらしく。マルファン系の体型だし、検査受けさせた
方がいいんだけど、以前話した時は軽く無視されたし。
医者には年一回といわれてます。
でもまあ、身内に乖離起こした人はいないし、今の所異常はないから
大丈夫かなぁと思って勝手にサボってます。
といいつつ、蒸し暑い日とかに動くとよく心臓痛くなりますけども。
ウチの母親も心臓イタイらしく。マルファン系の体型だし、検査受けさせた
方がいいんだけど、以前話した時は軽く無視されたし。
914 ：病弱名無しさん：04/08/19 16:57 ID:lFqC+agT
ある日、あるとき突然、心臓の弁が壊れ緊急手術でマルファンの病気がはじまった者です。
それまではずっと健康でした。そう信じてました。
小学生のころは虚弱体質といわれてました。
今思えば前触れだったのかな、と思うのはその２年前から始まった疝輝性頭痛。
突然、目にぎざぎざしたものがチカチカしその後右後頭部が痛くなるもの。
他には、疲れがたまると背中のちょうど心臓あたりが痛くなること。
また、１年前に仕事中、駆け足で階段を上りきった直後に急激な胸の痛みを感じ
早退しました。翌日、近所の内科でレントゲンを取りましたが原因不明。
気胸を疑われました。ＣＴだったら違ったはずです。
手術後、そのことは別の執刀医に指摘されています。
今は頭痛はなくなりました。
人工血管にするため左の肩胛骨の内側からお腹のほうへばっさり切りました。
左の肋骨全体と肩胛骨周辺、胃の周辺が痛み重苦しい感じです。
痛みの原因を知ることは大事です。痛みが何もなかったころに帰りたい。
そう思うと悲しい。色々、ありましたが今は生かされてるといったところです。
それまではずっと健康でした。そう信じてました。
小学生のころは虚弱体質といわれてました。
今思えば前触れだったのかな、と思うのはその２年前から始まった疝輝性頭痛。
突然、目にぎざぎざしたものがチカチカしその後右後頭部が痛くなるもの。
他には、疲れがたまると背中のちょうど心臓あたりが痛くなること。
また、１年前に仕事中、駆け足で階段を上りきった直後に急激な胸の痛みを感じ
早退しました。翌日、近所の内科でレントゲンを取りましたが原因不明。
気胸を疑われました。ＣＴだったら違ったはずです。
手術後、そのことは別の執刀医に指摘されています。
今は頭痛はなくなりました。
人工血管にするため左の肩胛骨の内側からお腹のほうへばっさり切りました。
左の肋骨全体と肩胛骨周辺、胃の周辺が痛み重苦しい感じです。
痛みの原因を知ることは大事です。痛みが何もなかったころに帰りたい。
そう思うと悲しい。色々、ありましたが今は生かされてるといったところです。
>疝輝性頭痛
あー、私も今朝の頭痛がそれでした。
背中の心臓あたりもよく痛くなります。
そういや、心電図取ると毎回、検査技師さんが真っ青になって
「安静にしてそこから動かないで下さい」って言って医者と相談しに
行きます。で、しばらくして技師さん戻ってきて、
大丈夫らしいから動いていいですよと言われ、検査し直して終り。
20才越えてから心電図取る時はいっつもこうです。（今29才）
一体どんな結果が出ているのやらいつも気になりますが。。。
次は説明を求めてみようかと思います。
あー、私も今朝の頭痛がそれでした。
背中の心臓あたりもよく痛くなります。
そういや、心電図取ると毎回、検査技師さんが真っ青になって
「安静にしてそこから動かないで下さい」って言って医者と相談しに
行きます。で、しばらくして技師さん戻ってきて、
大丈夫らしいから動いていいですよと言われ、検査し直して終り。
20才越えてから心電図取る時はいっつもこうです。（今29才）
一体どんな結果が出ているのやらいつも気になりますが。。。
次は説明を求めてみようかと思います。
ごめん、どうでもいい自己レスを
>>915
>疝輝性頭痛
あ、やっぱり違うかも…私は運動した後はいつも、主に左目奥や
左側頭部や右後頭部が縦に?痛くなるんだけど、今朝方は左目を中心とした
目の周りが痛かった。。そこが痛くなるのは珍しいので気になったのでした。
まあ普通に緊張性頭痛なんだろうなと思ってます。
>>915
>疝輝性頭痛
あ、やっぱり違うかも…私は運動した後はいつも、主に左目奥や
左側頭部や右後頭部が縦に?痛くなるんだけど、今朝方は左目を中心とした
目の周りが痛かった。。そこが痛くなるのは珍しいので気になったのでした。
まあ普通に緊張性頭痛なんだろうなと思ってます。
917 ：病弱名無しさん：04/08/19 20:58 ID:xnyEEdAW
大学病院なんかに行くと、マルファンみたいな珍しい病気は実験台にされない？
918 ：病弱名無しさん：04/08/19 22:24 ID:jN0dWu+Y
私はマルファンの疑いがあります。
（♀強度の近視、漏斗胸、側彎、長い手足、細く長い指、細い手首、
扁平足、小さいあご、歯の叢生）
幼年時から疲れやすく、定期的に疝輝性頭痛（というのでしょうか？
光がチラチラして頭が痛くなる）があります。
ところであの頭痛、今の今までただの偏頭痛だと思ってました。
あれはマルファンと因果関係があるのですか？
疝輝性頭痛って検索しても何も出てこないのですが。
（♀強度の近視、漏斗胸、側彎、長い手足、細く長い指、細い手首、
扁平足、小さいあご、歯の叢生）
幼年時から疲れやすく、定期的に疝輝性頭痛（というのでしょうか？
光がチラチラして頭が痛くなる）があります。
ところであの頭痛、今の今までただの偏頭痛だと思ってました。
あれはマルファンと因果関係があるのですか？
疝輝性頭痛って検索しても何も出てこないのですが。
920 ：918：04/08/19 22:26 ID:jN0dWu+Y
疲れると心臓の痛みもありますよ！
心エコーで問題なかったのですが、定期健診を受けるべき
でしょうか！？
心エコーで問題なかったのですが、定期健診を受けるべき
でしょうか！？
>>918
頭痛とマルファンの関係はよくわからんけど…自分も定期的にヒドイ頭痛が
きますね。目の奥が猛烈にいたいです。
循環器科のお医者さんに事情を話して、定期的に心エコー取った方が
いいかもですね。
>>917
また自己レスだが、、そういや自分は15才の時に大学病院に行って、
大勢の医者にたらい回しにされ、いろいろと不愉快な思いをして
医者がだいっきらいになったのだった。。年取って忘れてた。
大学病院でもマルファンの診断が出来る医者がいるとは限らないです。
頭痛とマルファンの関係はよくわからんけど…自分も定期的にヒドイ頭痛が
きますね。目の奥が猛烈にいたいです。
循環器科のお医者さんに事情を話して、定期的に心エコー取った方が
いいかもですね。
>>917
また自己レスだが、、そういや自分は15才の時に大学病院に行って、
大勢の医者にたらい回しにされ、いろいろと不愉快な思いをして
医者がだいっきらいになったのだった。。年取って忘れてた。
大学病院でもマルファンの診断が出来る医者がいるとは限らないです。
マルファンって小さい表の血管には影響ないものですか？
923 ：病弱名無しさん：04/08/20 09:33 ID:cUIqMT81
マルファンと頭痛は関係あるのか、疑問・・・・・。
ところで、皆さんは普段、循環器科に通ってる？心臓血管外科？
手術が終われば循環器に戻るんだよね？
個人的に循環器の先生の方が話しやすいんだ。
ところで、皆さんは普段、循環器科に通ってる？心臓血管外科？
手術が終われば循環器に戻るんだよね？
個人的に循環器の先生の方が話しやすいんだ。
924 ：918：04/08/20 15:49 ID:2j1/6J4N
>911
うわっ、全く同じ。
目の奥が猛烈に痛くなるけど30分くらい鎮痛剤飲んで我慢したら
おさまります。来る時はだいたい分かります。目の前がキラキラ
して来たら速攻鎮痛剤を服用。そうすると痛みがかなりマシにな
ります。痛みがない時MRI取ってもらいましたが異常なしでした。
うわっ、全く同じ。
目の奥が猛烈に痛くなるけど30分くらい鎮痛剤飲んで我慢したら
おさまります。来る時はだいたい分かります。目の前がキラキラ
して来たら速攻鎮痛剤を服用。そうすると痛みがかなりマシにな
ります。痛みがない時MRI取ってもらいましたが異常なしでした。
925 ：病弱名無しさん：04/08/20 18:48 ID:87IVvThp
マルファンじゃなくても大学病院で色々な科を検査して回るのはよくあること
医者は万能じゃない。体がおかしいと思うなら様々な方向から見てもらうしかない。
実際、検査ばかりで不安だけだと医者嫌いにもなるけど仕方ない
原因が不明の頭痛や腰痛に悩まされる人は一般にも多いですよね。
私はマルファンで原因不明の腰痛に悩んでます。
健康な方が羨ましいです
医者は万能じゃない。体がおかしいと思うなら様々な方向から見てもらうしかない。
実際、検査ばかりで不安だけだと医者嫌いにもなるけど仕方ない
原因が不明の頭痛や腰痛に悩まされる人は一般にも多いですよね。
私はマルファンで原因不明の腰痛に悩んでます。
健康な方が羨ましいです
926 ：病弱名無しさん：04/08/21 00:57 ID:jyxyDW0P
目がキラキラしてるのかな・・
私も頭痛ひどいです。
でもそれって即湾だから神経痛だと思ってました。
私も頭痛ひどいです。
でもそれって即湾だから神経痛だと思ってました。
927 ：病弱名無しさん：04/08/21 01:09 ID:fshQwyCr
マルファンじゃないかと思ってます・・・。
手っ取り早く、最初から大学病院に行こうと思うのですが
都内・埼玉あたりでは、どこに行ったら良いか教えて下さい。
手っ取り早く、最初から大学病院に行こうと思うのですが
都内・埼玉あたりでは、どこに行ったら良いか教えて下さい。
928 ：病弱名無しさん：04/08/22 14:47 ID:jyYb/x9R
p://www.mp3-hollywood.com/showbiz/2004/korea/leenude.shtml
韓国にも当然だけどマルファンているんだね
自分の住む町は人口１０万ちょっとの小さなところ
発症率が単純に人口５０００から一万人に一人とかんがえると
同じ市内にもマルファンが他にも１０人くらいはいるかもしれない
実際には会ったことがないが通院先にも看護婦さんから２名ほどいると聞いている
接骨院でも側湾防止に一名、ごくたまにその方は来ると聞いた
具合が悪くて引きこもっているのでこれからも同じマルファンに会う機会はない
せめてインターネットでこうして接触を持てるのが救いになってます
韓国にも当然だけどマルファンているんだね
自分の住む町は人口１０万ちょっとの小さなところ
発症率が単純に人口５０００から一万人に一人とかんがえると
同じ市内にもマルファンが他にも１０人くらいはいるかもしれない
実際には会ったことがないが通院先にも看護婦さんから２名ほどいると聞いている
接骨院でも側湾防止に一名、ごくたまにその方は来ると聞いた
具合が悪くて引きこもっているのでこれからも同じマルファンに会う機会はない
せめてインターネットでこうして接触を持てるのが救いになってます
929 ：利奈：04/08/22 15:55 ID:3xFDBP6N
PCで私が見つけた非営利の講座を紹介します。
基本的にダイエット講座ですが痩せている人にもとても役に立ちます。
こんなHPもあるんだなと感心しました。
かっこいい先生が分かりやすく講義していました。
http://www.rael.org/int/japanese/events/events_japan.html
のHPの「ラエルTVインターネットJRM」というボタンを押したら、WMPなどで東京で実際に開催された講演会が見れます。
第２７回目の放送から、最新で今日現在３６回目まであります。(それより前は別内容）
後になるほど重要な話になってくるので、
ちょっと長いですが堅苦しくないから是非見てください。
お金をかけないように教えています。
ダイエット産業に踊らされるのがばかばかしい事もよく分かりました
基本的にダイエット講座ですが痩せている人にもとても役に立ちます。
こんなHPもあるんだなと感心しました。
かっこいい先生が分かりやすく講義していました。
http://www.rael.org/int/japanese/events/events_japan.html
のHPの「ラエルTVインターネットJRM」というボタンを押したら、WMPなどで東京で実際に開催された講演会が見れます。
第２７回目の放送から、最新で今日現在３６回目まであります。(それより前は別内容）
後になるほど重要な話になってくるので、
ちょっと長いですが堅苦しくないから是非見てください。
お金をかけないように教えています。
ダイエット産業に踊らされるのがばかばかしい事もよく分かりました
through
931 ：病弱名無しさん：04/08/22 21:17 ID:rmRL/i3x
932 ：病弱名無しさん：04/08/23 17:59 ID:Fj54oixh
遺伝子の検査って高いんですね…＿|￣|○ ガックシ
933 ：病弱名無しさん：04/08/23 18:06 ID:jYKjQnJv
マルファン症候群でかわいい子いますか？
935 ：病弱名無しさん：04/08/23 22:03 ID:IObR8UBT
高校のとき、同級生でﾊﾞｽｹ部の男の子がたぶんそれっぽかった。
人を小馬鹿にしてむかつく人だったけど、ﾅﾆｹﾞに好きだった(*´Д`)
人を小馬鹿にしてむかつく人だったけど、ﾅﾆｹﾞに好きだった(*´Д`)
937 ：病弱名無しさん：04/08/24 00:21 ID:i5oVCjh+
>>932
おいくらだったの？
おいくらだったの？
938 ：病弱名無しさん：04/08/24 11:54 ID:BhiO7e+i
毎年昔の友達に会うと彼女できたかって聞かれるのが鬱・・・
何故かみんな彼女がいるんじゃないかとカマかけてくるし。
今二十一。
そろそろ結婚とか同棲初めてるやつらがいて。
後十年もしたらなんていってごまかせばいいのか・・・
何故かみんな彼女がいるんじゃないかとカマかけてくるし。
今二十一。
そろそろ結婚とか同棲初めてるやつらがいて。
後十年もしたらなんていってごまかせばいいのか・・・
939 ：病弱名無しさん：04/08/24 12:02 ID:HQ5dojTW
どういった検査でこの病気がわかるの？
940 ：病弱名無しさん：04/08/24 12:08 ID:n63PnLhp
>>938
結局の所、男は甲斐性と人柄だと思うし、マルファンでも漏斗でも側湾でも
彼女はつくれるとおもうよ。
マルファンである事の問題は、肉体的な問題よりも
むしろ羞恥心や劣等感や人生観の暗さといった、
精神的なマイナス部分の方が大きい…
少なくとも自分の場合は。
ただ、私たちはそういう体で生まれてきて、誰にも相談できずに
一人で鬱々と悩み続けてきた人が多いと思うし、自然と
幼少の頃から、自分の人生の先行きに対して悲観的だったんじゃないかと思う。
そういう条件だったせいもあってか、、なんというか、自分は
一般健常者の友人達とは、悩みの次元や人生に対するトータルな考え方が、
だいぶ違ってたな…
で。私は自分の裸体について、重く激しく悩み込んでいた訳だけど。
美容形成手術をすれば、ふんぎりもつくかと思ってしましたよ。
矯正手術。二十歳の時だったかな。
その結果、とりあえず自分で出来る事はやったということで、
軽い満足感はあったけど…外見的には傷痕が増えただけで
あまり変化はなかったし、内面的にもコンプレックスから脱却できたり
体の悩みから解放されるとかいうことはほとんどなくて、
むしろ一時的には変わらない現実に逆ギレ気味になって、
手術後の方が内面はさらに荒廃してたりしました。
とかマジレス
結局の所、男は甲斐性と人柄だと思うし、マルファンでも漏斗でも側湾でも
彼女はつくれるとおもうよ。
マルファンである事の問題は、肉体的な問題よりも
むしろ羞恥心や劣等感や人生観の暗さといった、
精神的なマイナス部分の方が大きい…
少なくとも自分の場合は。
ただ、私たちはそういう体で生まれてきて、誰にも相談できずに
一人で鬱々と悩み続けてきた人が多いと思うし、自然と
幼少の頃から、自分の人生の先行きに対して悲観的だったんじゃないかと思う。
そういう条件だったせいもあってか、、なんというか、自分は
一般健常者の友人達とは、悩みの次元や人生に対するトータルな考え方が、
だいぶ違ってたな…
で。私は自分の裸体について、重く激しく悩み込んでいた訳だけど。
美容形成手術をすれば、ふんぎりもつくかと思ってしましたよ。
矯正手術。二十歳の時だったかな。
その結果、とりあえず自分で出来る事はやったということで、
軽い満足感はあったけど…外見的には傷痕が増えただけで
あまり変化はなかったし、内面的にもコンプレックスから脱却できたり
体の悩みから解放されるとかいうことはほとんどなくて、
むしろ一時的には変わらない現実に逆ギレ気味になって、
手術後の方が内面はさらに荒廃してたりしました。
とかマジレス
942 ：病弱名無しさん：04/08/24 14:29 ID:QECfNlrC
結婚とか恋愛は症状が悪くならないうちの方がチャンスがある
３０すぎて体中、手術してぼろぼろになれば心は荒廃するし生きてるのがやっと
仕事もない、出産は高リスク、体中傷跡だらけ、目が覚めてる時間は痛みとだるさに束縛されて
見てくれも悪いし母親なんて一生、家にいろと言う
じぶんの存在を肯定できない、自身がない、だと恋愛なんて無理
とても鬱な気分になってそもそも体中手術してむりやりおまけの人生をもらったのが罪で今が罰なんだろうか
死ねないなら消えたい
３０すぎて体中、手術してぼろぼろになれば心は荒廃するし生きてるのがやっと
仕事もない、出産は高リスク、体中傷跡だらけ、目が覚めてる時間は痛みとだるさに束縛されて
見てくれも悪いし母親なんて一生、家にいろと言う
じぶんの存在を肯定できない、自身がない、だと恋愛なんて無理
とても鬱な気分になってそもそも体中手術してむりやりおまけの人生をもらったのが罪で今が罰なんだろうか
死ねないなら消えたい
943 ：病弱名無しさん：04/08/24 15:17 ID:BhiO7e+i
レスありがとうございます。
自分の場合は胸郭変形とくも指（？）背骨の歪みetc...があるので、けっこう小さいころから
人とはできが違うんだなという自覚はあったなあ。（今現在気胸気味。バイトがあるので病院
にいけない。入院はまずい。）
自分はマルファン以外の病気で入院をよくしてたんだけど、小六の時に知らない医者からいき
なりマルファンだって言われたのを覚えてる。そのとき初めて自分のこと知った。
そういえば母親に中三の受験中に、志望校のランクを下げたいって言ったら「勉強できなかっ
たらお前なんて役に立たないんだから」って言われたことあったよ。
あのときほど凹んだことはなかった。自分の体のことでなやんでた時だっただけに。
あー、そんなもんなんだな自分の価値なんて、みたいなぐらいに。
まあそんなことがあったのに普通に仲のよい親子関係続いてるのもすごいけど。
そんなだからあんまり自分に自身が持てないってところはあるなあ。
自分の場合は胸郭変形とくも指（？）背骨の歪みetc...があるので、けっこう小さいころから
人とはできが違うんだなという自覚はあったなあ。（今現在気胸気味。バイトがあるので病院
にいけない。入院はまずい。）
自分はマルファン以外の病気で入院をよくしてたんだけど、小六の時に知らない医者からいき
なりマルファンだって言われたのを覚えてる。そのとき初めて自分のこと知った。
そういえば母親に中三の受験中に、志望校のランクを下げたいって言ったら「勉強できなかっ
たらお前なんて役に立たないんだから」って言われたことあったよ。
あのときほど凹んだことはなかった。自分の体のことでなやんでた時だっただけに。
あー、そんなもんなんだな自分の価値なんて、みたいなぐらいに。
まあそんなことがあったのに普通に仲のよい親子関係続いてるのもすごいけど。
そんなだからあんまり自分に自身が持てないってところはあるなあ。
944 ：病弱名無しさん：04/08/24 19:45 ID:O1XjEZGB
マルファンに生まれてきた事で、親子関係も根底でしっくりいってない気がします。
心配はしてくれてるんだろうけど、どこかで厄介者と思ってるのが感じれれる。
今では、またかって位に思ってるけど時々傷つくこと言われたりします。
表面的には仲の良い親子やってるけど。
まし、マルファンじゃなかかったらどんな人生だったんだろうか。
心配はしてくれてるんだろうけど、どこかで厄介者と思ってるのが感じれれる。
今では、またかって位に思ってるけど時々傷つくこと言われたりします。
表面的には仲の良い親子やってるけど。
まし、マルファンじゃなかかったらどんな人生だったんだろうか。
945 ：病弱名無しさん：04/08/24 20:30 ID:fKDkxRjq
ここの板ってどこの誰かわからないから本音で書き込める。
自分もマルファンのせいでずっと孤独だった。今も。
MNJに入って仲間がいるのかって安心したけど。
でも、同じマルファンでも個人差があるし。
マルファンでも元気な人、手術したことない人、結婚、出産してる人を見ると、
自分とはやっぱり違うって思ってしまう。
自分もマルファンのせいでずっと孤独だった。今も。
MNJに入って仲間がいるのかって安心したけど。
でも、同じマルファンでも個人差があるし。
マルファンでも元気な人、手術したことない人、結婚、出産してる人を見ると、
自分とはやっぱり違うって思ってしまう。
946 ：病弱名無しさん：04/08/24 20:44 ID:33hDFwfC
成人でマルファンの疑いが晴れない方、どこか別の板で情報交換
しませんか？（特に心臓系に問題がまだ出ていない方）
当方はマルファンに当てはまる項目が多く、行動的ですが疲れや
すく、本当に昔から良く寝ます。
しませんか？（特に心臓系に問題がまだ出ていない方）
当方はマルファンに当てはまる項目が多く、行動的ですが疲れや
すく、本当に昔から良く寝ます。
947 ：病弱名無しさん：04/08/25 01:43 ID:SM9cpo6A
MNJっていいですか？
入会しようか迷ってます。
入会しようか迷ってます。
>>929
本当に無料で面白いです。ありがとう！
本当に無料で面白いです。ありがとう！
949 ：病弱名無しさん：04/08/25 11:04 ID:UNKAIJNP
北海道に台風が来たとたん気胸に・・・
気圧の変化に（（（ ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
気圧の変化に（（（ ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
>>942
私は発作的に「早く死にたい」と口走ったり、指で銃を作って自殺するマネを
してしまう重度のヤバイ人です。外に出ていればそういうことはしなくなるんだけど、
最近は無職で引き籠もってるから…
しにたいしにたいしにたいってさいたまAA貼りたくなったりと、ヤバさてんこもりです。
裸体にトラブルを抱える人間にとって…恋愛はやっぱ、難しいですね。
できれば二十歳くらいの時にきちんと経験しといた方が
いいと思うけど、あの頃の自分に女性とお付合いできる度胸と開き直りがあったかと
いうと…ぜんっぜんなかったしな。それに私は境界例な人間でしたし。
>>943
症状が私と近そうです。私も胸郭変形があって、それが悩みの中心でした。
あと私は頸椎のよじれねじれがすごいらしく、レントゲンを撮るといつも、
検査技師さんが硬直してフィルムを眺めてますね。
そういえば15才の時、大学病院で心エコーをとる際に、技師が上手くとれなくて時間かかってて、
しまいに、「（胸郭の）変形が酷くて、（心エコーが）やりにくい」と
同僚に、言い訳がましく苦笑いしながら言ってました。
あの時はそーとーショックでしたし、そいつに殺意すら覚えました。
今では「そんなこともあったかなあ」って感じの遠い記憶ですけど。
いやあ若かったなあ、あっはっは。
>>949
へぇ…自分は気圧の変化の影響はあんま受けないっす。。
私は発作的に「早く死にたい」と口走ったり、指で銃を作って自殺するマネを
してしまう重度のヤバイ人です。外に出ていればそういうことはしなくなるんだけど、
最近は無職で引き籠もってるから…
しにたいしにたいしにたいってさいたまAA貼りたくなったりと、ヤバさてんこもりです。
裸体にトラブルを抱える人間にとって…恋愛はやっぱ、難しいですね。
できれば二十歳くらいの時にきちんと経験しといた方が
いいと思うけど、あの頃の自分に女性とお付合いできる度胸と開き直りがあったかと
いうと…ぜんっぜんなかったしな。それに私は境界例な人間でしたし。
>>943
症状が私と近そうです。私も胸郭変形があって、それが悩みの中心でした。
あと私は頸椎のよじれねじれがすごいらしく、レントゲンを撮るといつも、
検査技師さんが硬直してフィルムを眺めてますね。
そういえば15才の時、大学病院で心エコーをとる際に、技師が上手くとれなくて時間かかってて、
しまいに、「（胸郭の）変形が酷くて、（心エコーが）やりにくい」と
同僚に、言い訳がましく苦笑いしながら言ってました。
あの時はそーとーショックでしたし、そいつに殺意すら覚えました。
今では「そんなこともあったかなあ」って感じの遠い記憶ですけど。
いやあ若かったなあ、あっはっは。
>>949
へぇ…自分は気圧の変化の影響はあんま受けないっす。。
951 ：病弱名無しさん：04/08/25 11:57 ID:UNKAIJNP
>>950
自分の場合高校のときにはしかになって個人病院の内科に行ったら、胸郭のレントゲン撮られたし
あの時は体調最悪で、四十度近い熱あるし、たってるだけで吐き気がするのに、レントゲン撮ろう
とする医者にマジギレしそうだったよ。
胸郭がめっちゃゆがんでてでこぼこしてんだよねーはあ・・・
これからの季節気にしなくていいから助かる。
気胸怖い。初めてのときは完治するのに一ヶ月かかったし。普通は十日ぐらいで治るらしい。
ありえない。
結局全身麻酔の手術までしちゃったよ。
しにたいとか殺してとかはよく一人のときに言う。別に死にたいわけではないけど、
自分を奮い立たせるために。自傷する女の子と似たものものかもしれない。
自分の場合高校のときにはしかになって個人病院の内科に行ったら、胸郭のレントゲン撮られたし
あの時は体調最悪で、四十度近い熱あるし、たってるだけで吐き気がするのに、レントゲン撮ろう
とする医者にマジギレしそうだったよ。
胸郭がめっちゃゆがんでてでこぼこしてんだよねーはあ・・・
これからの季節気にしなくていいから助かる。
気胸怖い。初めてのときは完治するのに一ヶ月かかったし。普通は十日ぐらいで治るらしい。
ありえない。
結局全身麻酔の手術までしちゃったよ。
しにたいとか殺してとかはよく一人のときに言う。別に死にたいわけではないけど、
自分を奮い立たせるために。自傷する女の子と似たものものかもしれない。
６歳でツェルニー100番を一通り終えてしまった（らしい）わたしは、小学校に上がると同時に
強制的にピアノをやめさせられました。学校で弾くことも禁止されました。そうです、激しい運動はできない体だったんですね。
そんなわたしは大学に入って趣味で再開しました。ピアノ大好き。
きもい私の手（12度とどく！）はピアノを弾いているときは優雅に見えるそうです（友人談）
将来子供がマルファンだったとしても、無理をさせない程度にピアノをやらせたいです。
てか、およめさんにいけるかな（＊＾＿＾＊)
強制的にピアノをやめさせられました。学校で弾くことも禁止されました。そうです、激しい運動はできない体だったんですね。
そんなわたしは大学に入って趣味で再開しました。ピアノ大好き。
きもい私の手（12度とどく！）はピアノを弾いているときは優雅に見えるそうです（友人談）
将来子供がマルファンだったとしても、無理をさせない程度にピアノをやらせたいです。
てか、およめさんにいけるかな（＊＾＿＾＊)
953 ：病弱名無しさん：04/08/26 11:40 ID:m3IfpJaR
>>952
俺も結婚したい。
自分の子どもを抱き上げて肩車するのが夢なんだけどな。
（まだ大学生なのにこんな夢持つのはヤバイけどさ）
941さんと同じで、この病気のせいで世界を普通の人とは違ったところから
見られるなとは感じる。
消防とか厨房のころは強くなりたいとずっと思ってた。毎日何かしら凹むことが
あったからね（大なり小なり）
だから早く大人になりたかった。そうすればこんなことで傷つかないだろうって考えてた。
実際に大人になってもそれほど変わらなかったような気がするけど。ただあきらめ癖がついただけかも
でもまあ、それなりに毎日を享受してる。今日も何もなかった、良かった。ぐらいに。
明日も晴れるでしょうか？
俺も結婚したい。
自分の子どもを抱き上げて肩車するのが夢なんだけどな。
（まだ大学生なのにこんな夢持つのはヤバイけどさ）
941さんと同じで、この病気のせいで世界を普通の人とは違ったところから
見られるなとは感じる。
消防とか厨房のころは強くなりたいとずっと思ってた。毎日何かしら凹むことが
あったからね（大なり小なり）
だから早く大人になりたかった。そうすればこんなことで傷つかないだろうって考えてた。
実際に大人になってもそれほど変わらなかったような気がするけど。ただあきらめ癖がついただけかも
でもまあ、それなりに毎日を享受してる。今日も何もなかった、良かった。ぐらいに。
明日も晴れるでしょうか？
954 ：病弱名無しさん：04/08/26 13:47 ID:l6z7r793
私は人口弁のためワーファリンを服用してます。
最近、体をちょっとぶつけてしまったらみるみる大きな青たんになり
この内出血のひどさはワーファリンのため？と怖くなりました。
ワーファリンを服用していると胎盤を通じて胎児に影響があるため妊娠は無理らしいですね。
では、代わりにどんな薬を服用するのでしょうか
結婚も出産もあきらめているけど知りたいです。
最近、体をちょっとぶつけてしまったらみるみる大きな青たんになり
この内出血のひどさはワーファリンのため？と怖くなりました。
ワーファリンを服用していると胎盤を通じて胎児に影響があるため妊娠は無理らしいですね。
では、代わりにどんな薬を服用するのでしょうか
結婚も出産もあきらめているけど知りたいです。
マルファン症候群初めて知りました。
実は私の好きなタイプなんです。
背が高く痩せて手足長くて顎が細くてメガネかけてる・・・
本当に好きでこういう体系の人見ると目で追っちゃうくらい好き。
前彼もこのタイプ。
誰か私の彼になって。
実は私の好きなタイプなんです。
背が高く痩せて手足長くて顎が細くてメガネかけてる・・・
本当に好きでこういう体系の人見ると目で追っちゃうくらい好き。
前彼もこのタイプ。
誰か私の彼になって。
>>954
ぐぐってみました。
ワーファリンについて
http://www.cardio-vasc.com/warfarin.html
あおたんはある程度は諦めるしかないようで。
■妊娠中の使用と出産について もあるですね。ヘパリンを使うか
生体弁に変更と書いてある…
■新しい抗凝固薬（キシメラガトラン）
http://www.cardio-vasc.com/whatsnew1.html
こちらはまだまだまだ先の話のよう。
ぐぐってみました。
ワーファリンについて
http://www.cardio-vasc.com/warfarin.html
あおたんはある程度は諦めるしかないようで。
■妊娠中の使用と出産について もあるですね。ヘパリンを使うか
生体弁に変更と書いてある…
■新しい抗凝固薬（キシメラガトラン）
http://www.cardio-vasc.com/whatsnew1.html
こちらはまだまだまだ先の話のよう。
>>951
夏の風の強い日は風で体のラインがぴったりでて
ブルーだったりしますねｗ
>>952
私は楽器挫折組なんで、弾ける人がすごくうらやましいっす。
いいなあ。私の指はさっぱり動いちゃくれなかった。。
>>953
そろそろ台風が来ますｗ でもその後は晴れます
夏の風の強い日は風で体のラインがぴったりでて
ブルーだったりしますねｗ
>>952
私は楽器挫折組なんで、弾ける人がすごくうらやましいっす。
いいなあ。私の指はさっぱり動いちゃくれなかった。。
>>953
そろそろ台風が来ますｗ でもその後は晴れます
959 ：病弱名無しさん：04/08/26 21:46 ID:Ky9zjDXW
>>954
957さんが教えてくれたHP見た？掲示板にもマルファンの出産について
質問してる人がいて、その返答には「不可能ではない」みたいなこと書いて
あったよ。
マルファンだからって悲観しなくてもいいんだね。現役のお医者さんが言っ
てるから心強い。
957さんが教えてくれたHP見た？掲示板にもマルファンの出産について
質問してる人がいて、その返答には「不可能ではない」みたいなこと書いて
あったよ。
マルファンだからって悲観しなくてもいいんだね。現役のお医者さんが言っ
てるから心強い。
960 ：959：04/08/26 21:57 ID:Ky9zjDXW
あっ、ごめん。
マルファン＝機械弁＝妊娠、出産不可能ではない
っていう回答じゃないか。
ま、機械弁＝出産は不可能ではない、だった。
マルファンで生体弁にした人っているのかな？
マルファン＝機械弁＝妊娠、出産不可能ではない
っていう回答じゃないか。
ま、機械弁＝出産は不可能ではない、だった。
マルファンで生体弁にした人っているのかな？
961 ：病弱名無しさん：04/08/27 00:42 ID:FrogDMnu
ワーファリン飲んでると、途中でヘパリンに変えても奇形が怖いんじゃなかった？
私はそれで諦めました。50パーセントの確立でマルファンの可能性があって、
その上、薬による奇形があったら生まれてくる子供がかわいそう過ぎ。
私はそれで諦めました。50パーセントの確立でマルファンの可能性があって、
その上、薬による奇形があったら生まれてくる子供がかわいそう過ぎ。
962 ：病弱名無しさん：04/08/27 00:49 ID:RIncSOra
私（♀）も99%マルファン。
医者には「違う」と言われたけど絶対マルファン。
身長は１６９センチ猫背、痩せ、顎が長く細い顔、長くて曲がった腕、
デカい手の平、心臓たまに痛む、ばーちゃん解離性大動脈瘤、
母親、私共にレンズ脱臼…
ここまで一致しててマルファンではないと！？ヤブ医者か！？
マルファンではないけど微妙にマルファンの気があるとか？？
医者逝っても治せない病気なら逝っても意味ないよね…
男はいいなぁ、背が高くて痩せてるなんてカッコイイじゃん。
女は可愛くないし、男に生まれりゃ良かった＿|￣|○
医者には「違う」と言われたけど絶対マルファン。
身長は１６９センチ猫背、痩せ、顎が長く細い顔、長くて曲がった腕、
デカい手の平、心臓たまに痛む、ばーちゃん解離性大動脈瘤、
母親、私共にレンズ脱臼…
ここまで一致しててマルファンではないと！？ヤブ医者か！？
マルファンではないけど微妙にマルファンの気があるとか？？
医者逝っても治せない病気なら逝っても意味ないよね…
男はいいなぁ、背が高くて痩せてるなんてカッコイイじゃん。
女は可愛くないし、男に生まれりゃ良かった＿|￣|○
>>962
マルファンぽいですね。医者なんてそんなモンなんで、気を取り直して
別の医者いってみてくださいー。
男はいいですよｗ （￣ー￣）ニヤリッ
個人的に、マルファンの人って、頭の良い人が多い気がするんだけど
どうなんだろう。どうでもいいけど。
マルファンぽいですね。医者なんてそんなモンなんで、気を取り直して
別の医者いってみてくださいー。
男はいいですよｗ （￣ー￣）ニヤリッ
個人的に、マルファンの人って、頭の良い人が多い気がするんだけど
どうなんだろう。どうでもいいけど。
>>963
あー、ちょと考えたら、マルファンだから頭がイイなんてことはない
確実な証拠を見つけてしまった(自分） スレ汚しすみませぬ
>>956
私で宜しければいつでもおｋですぜぐへぐへうわやめろなｑせｄｒｆｔｇｙふじこr:
あー、ちょと考えたら、マルファンだから頭がイイなんてことはない
確実な証拠を見つけてしまった(自分） スレ汚しすみませぬ
>>956
私で宜しければいつでもおｋですぜぐへぐへうわやめろなｑせｄｒｆｔｇｙふじこr:
965 ：病弱名無しさん：04/08/27 11:20 ID:lsvBKulR
マルファン・・将来、眼が見えなくなるんじゃないか、とか心臓関連のせいで
麻痺になるんじゃないか、とか考えたら怖くて怖くてたまりません。
みんなは怖くないですか？
麻痺になるんじゃないか、とか考えたら怖くて怖くてたまりません。
みんなは怖くないですか？
なんでも病気のせいにしたくないんだけど、自分が運動ができない運痴なのはやはりマルファンの影響なのかな
でもバレーのハイマンって人みたいに有名スポーツ選手になった例もあるし・・関係ないんだろうか
でもバレーのハイマンって人みたいに有名スポーツ選手になった例もあるし・・関係ないんだろうか
967 ：コンモドゥス少将＠（73日経過）：04/08/27 14:01 ID:yeRkIrMW
>>952
12度はすげぇな！
本当にラフマニノフ、ルービンシュタイン
ホロヴィッツ、ミケランジェリと同じレベルだな。
ラフマニノフはハノン教本を転調、保持のアレンジを加えてテクニックを磨いたそうだ。
12度はすげぇな！
本当にラフマニノフ、ルービンシュタイン
ホロヴィッツ、ミケランジェリと同じレベルだな。
ラフマニノフはハノン教本を転調、保持のアレンジを加えてテクニックを磨いたそうだ。
968 ：病弱名無しさん：04/08/27 14:38 ID:YWI0GIIp
でもハイマンはプレー中に休止したじゃん･･
>>967
大変申し訳無い、他スレのコテで書き込んでしまった。
大変申し訳無い、他スレのコテで書き込んでしまった。
970 ：病弱名無しさん：04/08/27 16:26 ID:8ekyACxy
>>963
男でもやっぱり弊害はつきものだと思うけどなあ。男同士だと妙にスキンシップ激しくて。
抱きつかれたりすると、体型ばれるかもってヒヤヒヤするしさ。
この胸郭がニクイッ！特に右側が凸としてると思うと急転直下で谷ができております。
肝臓とか肺が圧迫されてて大丈夫なのかと思う。
男でもやっぱり弊害はつきものだと思うけどなあ。男同士だと妙にスキンシップ激しくて。
抱きつかれたりすると、体型ばれるかもってヒヤヒヤするしさ。
この胸郭がニクイッ！特に右側が凸としてると思うと急転直下で谷ができております。
肝臓とか肺が圧迫されてて大丈夫なのかと思う。
>>965
考え始めると怖いけど、考えなければ怖くないです。
家に閉じこもって、病気のことをずっと考えていたら、もうそれだけで
どんどん具合が悪くなっちゃいますから。適度に忘れられるように。
このスレにも過度に常駐しないように自戒してます。
>>967
(･∀･)ﾆﾔﾆﾔ
考え始めると怖いけど、考えなければ怖くないです。
家に閉じこもって、病気のことをずっと考えていたら、もうそれだけで
どんどん具合が悪くなっちゃいますから。適度に忘れられるように。
このスレにも過度に常駐しないように自戒してます。
>>967
(･∀･)ﾆﾔﾆﾔ
>>970
ああ、私は左胸がそれですよ同志。左肺はどれだけ機能してるんでしょね。
まー、スキンシップについては、仲のいい友達なら薄々分かってるだろって
事でいいかなと。もしくは、自分から抱きついて主導権を握るとかｗ
私は右胸は比較的まともだから、そっちを押しつけてさｗ
ああ、私は左胸がそれですよ同志。左肺はどれだけ機能してるんでしょね。
まー、スキンシップについては、仲のいい友達なら薄々分かってるだろって
事でいいかなと。もしくは、自分から抱きついて主導権を握るとかｗ
私は右胸は比較的まともだから、そっちを押しつけてさｗ
>>955,967
うーん、12度は届くだけ。実用は11ど。
でもお肉がないから激しい跳躍なんか無理なんだよね、だめだめだよ～ OTZ
上半身鍛えてるときにポックリとかいやだし……だからラフマニノフさんはすごいよ。
>>962
おとこおんな関係な～い！ (>_<*)
マルファンのような体型だけだったらシンクロとか新体操の選手によく見るし。
おっぱいちっちゃいけど、かわいいこばっかw
あと、お医者さんってのは、いい先生が見つかれば、生活面（運動・出産などなど）の相談もできるし、
いざというときも安心できると思うな。
うーん、12度は届くだけ。実用は11ど。
でもお肉がないから激しい跳躍なんか無理なんだよね、だめだめだよ～ OTZ
上半身鍛えてるときにポックリとかいやだし……だからラフマニノフさんはすごいよ。
>>962
おとこおんな関係な～い！ (>_<*)
マルファンのような体型だけだったらシンクロとか新体操の選手によく見るし。
おっぱいちっちゃいけど、かわいいこばっかw
あと、お医者さんってのは、いい先生が見つかれば、生活面（運動・出産などなど）の相談もできるし、
いざというときも安心できると思うな。
マルファン症候群と末端肥大症ってやっぱ関係ある？
半年に一回くらい、視界がぐるぐるしてておかしくて
気持ち悪くてどうしようもない時があるんだけど、
これってマルファンの症状なのかな？
皆さんはそんなことある？
半年に一回くらい、視界がぐるぐるしてておかしくて
気持ち悪くてどうしようもない時があるんだけど、
これってマルファンの症状なのかな？
皆さんはそんなことある？
975 ：病弱名無しさん：
そうか、ヘパリンって点滴でしかできないのかと思った。
未婚なのに人口弁になって悲しいよ。
マルファンのグレーゾーンの方、腰部分のＭＲＩを受けてみましたか？
普通の人と違って明らかに脊髄を包む膜が太いので判定基準になるはず
未婚なのに人口弁になって悲しいよ。
マルファンのグレーゾーンの方、腰部分のＭＲＩを受けてみましたか？
普通の人と違って明らかに脊髄を包む膜が太いので判定基準になるはず